Från spetspatient rapport nr 2 till God och Nära Vård och Digifysiskt Vårdval till frågan om tanken om hälsa i framtiden kommer vara fri eller kontrollerad?

Läkartidningen skrev häromåret att sjukvården ligger minst 30 år efter trafiken i frågan om att införskaffa evidens som belyser människors värdering av hälsa. Ett samhällsekonomiskt perspektiv på hälsa för vården är förenligt med ”ett efterfrågebaserat värde utifrån befolkningens preferenser” enligt hälsoekonomisk debatt i Läkartidningen. Vad är det för samhällsförändringar som måste till innan ett sådant värde kan förvekligas full ut i vården? Handlar ett sådant förverkligande om att värdera samhällsmål på nya sätt så att efterfrågebaserade värden utifrån befolkningen perspektiv på hälsa kan förverkligas? 

Vad är det som ligger bakom drivkrafterna och trenderna och varför ser nuvarande retorik i vårddebatten ut som den gör idag? Vad är det för trender på olika nivåer som ser ut att påverka? Globalisering, anti-globaliseringsdebatt, kravet på mer hållbara verksamheter, ökad urbanisering ger ökad obalans, åldrande befolkning, ökat utbud av tjänster, fler tekniker för ”gör-det-själv-hälsa”, ökad tillgång till data, automatisering, artificiell intelligens och maskinlärande, mobila tjänster, sensorer, blockchain, IoT (Internet of Things), IoMT (Internet of Medical Things), IoB (Internet och Bodies/Internet of Behaviour), IoUs (Internet of Us) med mera… Vad leder all ökad informationsskapande i och med digitaliseringen till i frågan om ehälsa? Kommer människor framstå som friskare eller sjukare i det längre perspektivet? Finns något i nuvarande samhällsrisk utifrån covid-19 som kommer påverka förändring i det man hittills tänkt sig är stabila tendenser? 

Har de nuvarande trenderna konsekvenser utifrån utredningar som God och Nära Vård serien och Digifysiskt vårdval och den andra spetspatientrapporten Spetspatienter – en ny resurs för hälsa och systemförbättring? Eller påverkar utredningarna varandra med spetspatientrapporterna idag?

Hur ska man förhålla till Agenda 2030 och frågan om ett jämlikt, tillgängligt och effektivt hälsosystem? Agenda 2030 nämns i God och Nära Vård (SOU 2018:39) utifrån tanken om myntets framsida om detta för att skapa bättre hälsoutfall i samhället för alla. Agenda 2030 rymmer också enligt uttolkare en mörk baksida. Vilket samhälle vaknar vi upp i utifrån ett post-covid-19 tillstånd och vad kan det få för konsekvenser gällande ehälsodata i framtiden?

Hur stor skillnad är det utifrån de läkarorienterade offentliga utredningarna och remissvar från civilsamhället och de som står närmast patient- och delaktighetsperspektivet? Varför är det så pass låg andel remissvar av patientorganisationer eller organisationer ur civilsamhället i frågor som rör vården? Varför kan man inte riktigt lita på att de offentliga utredningar som skrivs för att stärka patienten ställning gör det fullt ut? 

Liten internationell utblick på egenvård

Frågan om egenvård engagerar de svenska spetspatienterna. Hur stor skillnad är det mellan det svenska och vissa internationella perspektiv på egenvård? Vad är egenvård? Egenvård handlar i mångt och mycket om att komma ihåg att göra rätt val. Egenvård inbegriper många dimensioner i livet – förutom att satsa hälsostrategiskt utifrån kronisk sjukdom. Egenvård handlar om balans i livet och internationellt sett diskuteras att det handlar om det som på svenska kallas nära vård utifrån tanken om att avlasta hälso- och sjukvården. Kritik mot egenvård är att det kan handla om neoliberalism. En bakomliggande strategi om egenvård och nära vård är att försöka få genomslag för mer salutogena tillvägagångssätt. 

Den 24 juli är internationella egenvårds dagen (ISD: International Self-Care Day). För den som vill kan man följa hashtags på Twitter: #iselfcare, #InternationalSelfCareDay, #selfcareforall

International Self-Care Foundation (isfglobal(punkt)org) är en organisation som tar frågan om egenvård utifrån både person- och samhällsperspektiv (engagerar sig även i frågan om stadsplanering och hälsa). Deras sju pelare om egenvård innefattar: 1) kunskap och hälsolitteraticitet, 2) psykisk hälsa, 3) fysisk aktivitet, 4) att äta nyttigt, 5) undvika risker, 6) hygien, 7) rationell och sansad användning av egenvårdstjänster och att inte överanvända hälso- och sjukvård. En delning från International Self-Care Foundation på Facebook visar att i Kanada debatteras frågan om en nationell egenvårdsstrategi för att avlasta hälso- och sjukvården. En kanadensisk enkät visar att frågan om tillgång till hälso- och sjukvård engagerar kanadensare allra mest följt av frågan om levnadsomkostnader. 

Global Self-Care Federation (selfcarefederation(punkt)org) förevisar en studie om tillförlitligheten om egenvård. ¾ av konsumenter litar på egenvårdsindustrin. Europa har högst tillförlitlighet (74 %), Afrika/Mellan Östern kommer på andra plats (53 %), Asien får en tredje placering (34 %), USA på fjärde plats (33 %), Sydamerika femte placering (12 %) och Oceanien hamnar sist globalt (11 %). I frågan om egenvårdsinformation bedöms att vetenskapliga artiklar har 38 % tillförlitlighet, industrin och fristående organisationer har 32 % tillförlitlighet, läkare och övrig vårdpersonal har 24 % tillförlitlighet, olika företags hemsidor ges 15 % tillförlitlighet, mainstreammedia 10 % tillförlitlighet, officiella/statliga hemsidor ges 9 % tillförlitlighet. Mer kvalitativa analyser om dessa skillnader och bakomliggande orsaker behövs. 

The International Center for Self Care Research (selfcareresearch(punkt)org) visar ett samarbete med Linköpings Universitet september 2020 om en kurs om egenvård i relation till kronisk sjukdom. 

Self Care Forum (selfcareforum(punkt)org) annonserar den engelska egenvårdsveckan för 2021 ”Self Care Week 15 – 21 Nov 2021”. Det engelska Self Care Forum håller på att bli en mer integrerad del av NHS och allmän vårdpolicy. Det initierades 2011. 

NHS i England har en del information om egenvård och att man uppmärksammar egenvårdsveckan. NHS England skriver att de satsar på ett underlätta för patienter med kroniska sjukdomar att förbättra och engagera sig i egenvård. Man driver egenvårdskonferens, program för att hjälpa patienter att bli mer aktiva i sin hälsa.

Selfcarejournal(punkt)com är en tidskrift som publicerar material om egenvård utifrån de flesta perspektiv som finns: patienter, vårdgivare, digitalisering, hälsoekonomi, farmakologi, patientinformation, hälsoutfallsmått, naturläkemedel m. m.

Några svenska infallsvinklar på egenvård 

Vården vill producera mer vård men patienter eftersträvar i stället hälsa för att slippa uppsöka vården. Spetspatienter vill att möjlighet till egenvård utvecklas och att formerna för patienters egenvård förbättras och får bättre erkännande i vården. Spetspatienter vill att sätt att mäta hälsoutfall skapas utifrån patienter själva utifrån deras egna hälsomålsättningar som syftar på att stärka den egna hälsan och att det integreras i vården. Det är ett sätt att få in patientperspektivet i vården för att motivera vårdpersonal att utgå från mer patientnära strategier. 

Problemet i Sverige i frågan om egenvårdens erkännande i vården är Socialstyrelsens nuvarande definition av egenvård. Egenvård definieras av Socialstyrelsen som hälso- och sjukvårdsåtgärd som legitimerad hälso- och sjukvårdspersonal bedömt att en patient själv kan utföra. Egenvård är inte hälso- och sjukvård enligt hälso- och sjukvårdslagen. 

World Health Organisation (WHO) har sedan 2019 en salutogen definition om hälsa som inbegriper att stärka egenvårdsperspektivet. WHO:s nya ställningstagande definierar egenvård som förmågan hos individer, familjer och samhällen att främja och bibehålla hälsa, motverka sjukdom och hantera sjukdom och funktionsnedsättning med eller utan stöd från hälso- och sjukvården. Spetspatientrörelsen lyfter idag fram WHO definition från 2019 när de debatterar hälsoinriktning och egenvård. 

Svensk patientlag (2014:821) kapitel 3, 8 § anger att patienten ska få information om metoder för att förebygga sjukdom eller skada (det är inte egenvård med salutogen utgångspunkt men det närmaste man kan komma utifrån dagens patientlag som bygger på sjukdomssyn). Utifrån olika former av patientorganisationer, patientrörelse och hälsorörelse och diverse aktörer kan frågan om hur man förebygger sjukdom variera. Det finns olika utgångspunkter utifrån vad som skapar hälsa eller motverkar sjukdom. Det föreligger vetenskapliga, ideologiska och kunskapsmässiga konflikter i världen om det. Det kan skapa problem och konflikter utifrån vad olika patienter har kännedom om eller inte och vilken hjälp man vill ha i hälso- och sjukvården eller inte – eller att patienter ifrågasätter den egenvård vårdpersonal anser är korrekt.

”I princip alla patienter tar redan det största ansvaret för sin egen sjukdom och det tror vi att vi kan fortsätta med, men då måste det också finnas stöd för det i systemet. Vi behöver se över ha ett ersättningssystem för egenvård.” – @kimnordlund #Almedalen #spetspatienter” (@Unga_Reumatiker, Twitter)

Begreppet egenvård har en egen svensk Wikipedia sida vars utgångspunkt idag är skolmedicinsk. Wikipedias egenvårdsförklaring handlar om att egenvård kan handla om att köpa receptfria läkemedel på Apoteket och handlar om åtgärder en person kan utföra själv vid enkla och vanliga sjukdomar eller skador. Specialiserad egenvård beskriver Wikipedia att det handlar om utrustning vården tillhandahåller patienter som de kan utföra själva i hemmet. Specialiserad egenvård faller inom Socialstyrelsens föreskrifter för bedömning av egenvård. 

Spetspatientrörelsen relaterar egenvård i relation till kroniska- och livsomvälvande diagnoser. Spetspatientrörelsen tycks mest intresserad av egenvårdsinsatser som samarbetar med skolmedicinska/mainstream medicinska perspektiv som främst syftar på att stärka hälsa. Spetspatienters hälsouppfattning i samröre med kronisk sjukdom handlar om att man är påläst och hanterar sig själv så konstruktivt man kan. Hälsotanken inbegriper också att få rätt diagnos så snabbt som möjligt för att inte råka illa ut i livet och till exempel hamna ute i socialtjänst eller andra samhällsinsatser för att hälso- och sjukvården inte kan identifiera och hantera patienter på rätt och bästa sätt. 

 ”Mycket spännande @OskarHansson9 m. fl. Jag undrar dock över etiken: hur känns det att få veta att om 20 år kommer du få AD? Speciellt som vi vet att vården är riktigt dålig på stöd till livsstilsförändringar. Hur många kommer ta livet av sig om de får ett sånt besked mitt i livet?” (@SaraRiggare, Twitter)

Egenvårdsfrågan utifrån e-patient och vårdkonsumentperspektivet har diskuterats tidigare. Frågan om egenvård ses som en hörnsten i samhällsbygget. Om alla skulle söka vård för alla sina symtom finns risk att sjukvården brakar samman. 1997 publicerades Edgar Borgenhammar och Lars Fallbergs debattbok Våga vara Vårdkonsument Vägar till medvetande och de visade på förutsättningar kring egenvårdsforskning utifrån forskning på 1 000 personer:

500 har symtom de klarar med egenvård, familj eller vänkrets

250 har inga sjukdomssymtom

150 har symtom de söker för inom primärvården

90 har symtom de inte bryr sig om

9 har symtom de går till lokalt sjukhus för

1 har symtom som behandlas vid regionsjukhus

Lif kommenterar egenvård i en artikel som att patienten ska ges ökade möjligheter till ansvarstagande för egenvård. Lif relaterar till frågan om 7 grupper receptfria läkemedel och att det leder till besparingar på nära 11 miljarder kronor. 

Det jag saknar uppgifter om i relation till vården är hur många som söker sig bort från vården eller apoteken till alternativ medicin som också innebär kostnadsbesparingar för hälso- och sjukvården. Hur stora kostnadsbesparingar för samhällsekonomin innebär alternativ medicinska insatser? 

Omvärldsförändringar med vård- och patientutveckling?

Omvärldsförändringar påverkar hur vården organiseras för framtiden. I God och Nära Vård (SOU 2019:29) påpekas att omställningen till ett modernt och personcentrerat vårdsystem kräver att man bryter upp med gamla attityder. Hälso- och sjukvården står inte utanför ”samhällskontexten” eftersom vården engagerar så pass många medborgare. Samhällsutvecklingen påverkar varför utredningarna God och Nära Vård och Digifysiskt vårdval ser ut som de gör. Övergripande samhällstrender, tendenser och megatrender påverkar även framväxten av spetspatienters kapaciteter och innovationer.

Ett helt nytt tänkande krävs inför de förändringar som behövs för att behovsanpassa vården utifrån patienters behov. Kairos Future visade 2019 i sin rapport, ”Hälso- och sjukvårdens kompetensförsörjning i framtiden”, vad som kan göra vården framgångsrik: 1) från sjukvård till hälsofrämjande och förebyggande, 2) från IT till digitalisering, 3) från stuprör till varaktiga samarbeten, 4) från hierarkier till självstyrande team, 5) från felkorrigering till resiliens. Kairos Future identifierade ett antal framtida förmågor: 1) vara attraktiv arbetsgivare, 2) ta till sig ny teknik, 3) leda förändring, 4) förmåga till personcentrerat synsätt, 5) kommunikation, 6) yrkeslivslångt lärande, 7) matcha kapacitet till efterfrågan. Omvärlden och globaliseringen driver på dessa förändringar skriver man 2019. Man kan tala om allt från svaga signaler till mindre-, större- eller megatrender som drivkrafter till förändring. För att återkoppla till hur man ska förstå samtiden och framtiden gick Kairos Future ut med information i en pressrelease inför ett webinarium redan i mars 2020 att människor före Corona utbrottet börjat förbereda sig på samhällsförändringar utan att precisera dem närmare. Människor ifrågasätter sedan länge auktoriteter och institutioner. Kairos Future tänker sig att nuvarande megatrender inte längre är självklara. Kairos Future påstående om att människor tröttnat på valfrihet ser jag som oroväckande med tanke på hur människors fri- och rättigheter utmanas i och med coronaviruset. 

Innovation Trend Report 2019 som producerats vid Stanford University visar att det tre mest avgörande trenderna som följs för utvecklingsarbete i turordning är: 1) konsumentupplevelse, 2) produkter som blir tjänster, 3) konsumenttjänster utifrån hälsa och välbefinnande. De tre mest relevanta innovationsramverken är i turordning: 1) designtänkande, 2) aigile och 3) human/personcentrerad design. 2019 ansågs att AI och maskinlärande var mest intressant följt av Big Data och förutseende analys. På nionde plats av tolv möjliga sågs telehälsa (digifysiskt vårdval) och turordningen ändras i och med Corona pandemin där vårdkontakter alltmer digitaliserats. Läkaren och epatientföreträdaren Bertalan Meskó sammanfattade redan våren 2020 att det är COVID-19 som fått telemedicin att bli mainstream. Den mest vanligt förekommande fel diagnosticeringen med telemedicin är dock huddiagnoser. COVID-19 leder också till minskat förtroende i den globaliserade världsbilden utifrån olika former av samhälleliga restriktioner utifrån Corona pandemin. Bertalan Meskó betänker också integritetsproblemet med hälsodata. Utan hälsodata ingen vårdutveckling men det sker på bekostnad av den enskildes integritet och COVID-19 har försvårat integritetsaspekten. Man kan också undra över vilka trender som inte kommer vara lika relevanta längre och vad som kommer i dess ställe utifrån COVID-19? 

Liten samtidsreflektion: COVID-19 utmanar och förändrar

Samtidsdebatten diskuterar frågan om ”det nya normala” utifrån Corona pandemi och en omställning på makro-, mikro-, och individuell nivå. Idén om den fjärde industriella revolutionen med en totalitär digitaliserings ordning utifrån World Economic Forum diskuteras och kritiseras. Corona pandemin förstärker och tydliggör polariseringstendenser i samhället i frågan om hälsa och vart världen verkar vara på väg. 

”I stort sett allting förutses flytta till cybersfären. 2019 skedde 1 % av konsultationerna med läkare via nätet i England. Under Coronakrisen har den legat på 100 %. Även e-handeln väntas växa när kunderna tvingas online. Det är Big Tech och hälsobranschen som står som segrare.” (Jacob Nordangård, ”Nordangård: The Global Reset: Coronakrisen banar väg för en teknokratisk värld”)

Konsultföretagen McKinsey & Co förevisar den fjärde industriella revolutionen med ökad digitalisering av samhället, förnyad innovation, en ny grön omställning, en ny biopharma revolution, ett mer AI baserat samhälle. Andra som diskuterar megatrender utgår från frågor om: globalisering, förstärkt urbanisering, digital omställning, cybersäkerhet, hållbarhet, klimatkris, hälsorevolution (ehälsa och att den enskilde har mer eget ansvar för sin hälsa), hyperförbindelser, ökad diversifiering/överger tidigare stereotyper, digitaldetox. Det ökade trycket på geopolitiska megatrender diskuteras: Kalla kriget 2.0, teknologisk kapprustning mellan öst och väst, ett starkare EU, ökad nationalism, globaliseringen försvagas (eller tvärtom förstärks), multilaterala institutioner hotade, försvagad västerländsk försvarsallians, städerna och samhällets sårbarhet. Frågeställningar utifrån samhällsutveckling diskuteras även i termer av ökade välfärdskostnader, behovet av ökad trygghet i samhället, Corona pandemin slår hårdare mot äldre och de med underliggande sjukdomar, människors förväntningar på livet ändras, kompetensförsörjningen påverkas, ökad ryktesspridning och desinformation (beroende på vem som tolkar). 

Euromonitor menar att coronaviruset gör att megatrender utmanas och flera av deras insikter påminner om det som redan diskuterats men de tillägger att etik och moraliska värderingar kommer få starkare fokus i samhället, mer holistiska synsätt på hälsa kommer att utvecklas, förebyggande hälsoinsatser kommer öka, människor kommer söka ett ”bättre jag”, ökad intensitet kring konsumtion och samtidigt bättre avvägningar utifrån konsumtion, medelklassens ekonomi utmanas. 

SKL omvärldspaning med koppling till genomförandet av Agenda 2030 visar på minskat lokalt och regionalt handlingsutrymme, ökande förväntningar på välfärden, hårdare konkurrens i samhället om kompetenser, ökad polarisering och bostadsbrist, mer fokus på landsbygden, föränderliga medielandskap, mindre tillit i samhället, effektiviserad teknik, ökat kommunalt fokus på integration, mer osäkerhet i världen, fler geopolitiska konflikter, omställning till nätverkssamhälle. Svenska säkerhetspolisen menar att den pågående Corona pandemin gör att grundläggande fri- och rättigheter kränks, ökade ekonomiska påtryckningar för att nå ekonomiska mål, ökning i cyberangrepp, säkerhetshot ökar, samhället mer sårbart än före covid-19 pandemi. Ur samhällsperspektiv är välbefinnandet under attack, vare sig man håller med om en Corona pandemi eller bestrider den, där hälsa ur teknokratiskt perspektiv främjas. Den senaste World Happiness Report 2021 fokuserar COVID-19. Generellt sett menar World Happiness Report 2021 att ekonomisk osäkerhet, livsförändrigar, stress och mental ohälsa ökat. Dock menar man att digitala kontakter fungerat som en grogrund för att motverka ensamhetskänslor. Den hälsoekonomiska mätningen WELLBY (Well-Being-Adjusted Life Years) anses ha sjunkit under 2020. I engelsk parlamentarisk kontext diskuteras frågan om COVID-19 tvingar fram att man i framtiden behöver utvärdera samhället mer holistiskt utifrån välbefinnande i stället för bara tillväxt inför och utifrån konsekvenserna av politiska beslut. Man tänker sig att det finns ett tydligare behov att förbättra sociala och miljömässiga faktorer som främjar ett bättre välbefinnande i samhällen i stort. 

”Artificiell intelligens kommer enligt många experter, skriver Expressen, att hålla järnkoll på invånarnas hälsa, både individuellt och kollektivt. Gränsen för övervakning blir hårfin. De auktoritära samhällsmodellerna i Asien går från den ena succén till den andra i bekämpningen av virus, jämfört med det demokratiska Europa” (2020-03-22, Institutet för Framtidsstudier)

PTS (Post- och telestyrelsens) rapport ”Digital omställning till följd av covid-19” stämmer helt med att samhället är på väg in i en teknokratisk omställning. I frågan om förändring av användande av e-tjänster med koppling till vården har mellan 2019 och från september 2020 skett en ökning med 68 % om nätjournal, egen provtagning har ökat med 532 % och stöd och behandling med ehälsa har ökat med 103 %. Sifo undersökning citeras som visar att 7 av 10 är positiva till digitala lösningar för egenvård och 5 av 10 är positiva till vård/konsultation/behandling på distans med digital teknik. De nationella kvalitetsregistren har uppdaterats mer frekvent pga. Corona pandemin. 

”Hälsohot är ett gränsöverskridande problem och ett av de mest effektiva medlen att åstadkomma genomgripande samhällsförändringar.” (Den globala statskuppen, Jacob Nordangård)

De globala digitala tendenserna som målas upp matchar till vissa delar vad den svenska internetstiftelsen kommit fram till om pandemins effekt på svenskarnas digitala liv. Den svenska internetstiftelsen kommer fram till att Corona pandemin gjort att fler äldre och låginkomsttagare börjat använda internet i större omfattning än tidigare, det sker fler videosamtal, näthandel har ökat, mer distansarbete tack vare digitalisering, fler känner sig dock mer övervakade av storföretag, många började använda mer digital vård för att minska smittorisk, man söker inte vård om det inte är akut, man uppfattar skärmtid som mer positivt under Corona pandemin än tidigare, allmänhetens förmåga till källkritik under pandemin försvåras något. Samtidigt finns kritiska röster mot det som ter sig som ett förnyad glittrande och mer övergripande digitalisering. Blir den nya världsordning vi kliver in i mer toppstyrd i och med digitaliseringens möjligheter? Vad får det för konsekvenser på patientrörelsens möjligheter att påverka nerifrån och upp? 

Generellt sett ses telemedicin, egenmonitorering och mhälsa som tendenser som kommer stärkas i och med Corona pandemin och tendenserna i sig stämmer med vad spetspatientrörelse driver och delar av omställningen till digitaliserad vård. En del av de tendenser som läggs fram diskuteras även i frågan om en omställning till en mer nära vård och utmaningen med att stärka ett proaktivt hälsoarbete.

”Vad innebär det att vara människa i den digitala vården och i olika e-hälsosystem? De förväntade positiva effekterna av e-hälsoutvecklingen är högljudda, men vilken är den negativa inverkan på våra liv? Den hör vi inte talas om särskilt mycket.” (”Att tämja det digitala”, Helena Sandberg, ur antologin: På tal om e-hälsa)

En kritisk omvärldsanalys utifrån frågan om Covid-19 som trigger för att underlätta införandet av den fjärde industriella revolutionen är Jacob Nordangårds bok Den globala statskuppen. Det finns strukturella likheter men ideologiska olikheter utifrån denna bok och vad den fjärde industriella revolutionen syftar på enligt Konsultföretagen McKinsey & Co eller Jacob Nordangård. McKinsey & Co har en företagsmässigt glättig approach i linje med World Economic Forum till den fjärde industriella revolutionen och Jacob Nordangård en starkt ifrågasättande. Jacob Nordangårds syfte enligt honom själv är att visa hur globalt beslutsfattande går till och vilka som styr dessa beslut samt tydliggöra de globala målen och förklara konsekvenserna av den fjärde industriella revolutionen. Boken Den globala statskuppen är en uppriktig och väldokumenterad geopolitisk kritik och idé- och scenariegranskning av hur samhället kan tänkas bli odemokratiskt utifrån definitionen av Corona pandemi. Scenarieplanering som framtidsscenarier används oftast för att förevisa möjliga ”worst case scenario”. Den globala statskuppen ifrågasätter mycket men framför allt framtidsscenarierna i boken COVID-19: The Great Reset av Klaus Schwab och Thierry Malleret från World Economic Forum och Förenta nationernas Agenda 2030. Agenda 2030 kan vara svår att motstå då den målats upp i glada regnbågsfärger. Nordangård beskriver FN:s Agenda 2030 för hållbar utveckling som en teknokratisk plan för att uppnå total kontroll: ”Ett nytt ekonomiskt system med en digital övervakningsregim som innebär mycket allvarliga konsekvenser för människans frihet och framtid. Det är i grunden en vetenskaplig diktatur som kräver att alla saker och människor är digitalt sammankopplade för att fungera”. Jacob Nordangård förevisar World Economic Forum tekniklösningar för mål 3 i de globala målen i Agenda 2030, ”Säkerställa hälsosamma liv och främja välbefinnande för alla i alla åldrar, och frågar oss om det verkligen är denna digitaliserade samhällsövervakning alla vill ha som utgår från att producera mer hälsodata på bekostnad av den egna rörelsefriheten. Nordangård varnar för att människor utifrån denna transhumanistiska målsättning reduceras till enheter. Vill människor verkligen bli övervakade i realtid med inopererade sensorer och känsloigenkänning där enorma mängder personligdata stoppas in i mindre tillförlitliga modeller som kan börja diktera vad man får göra eller inte. Jacob Nordangård beskriver fem områden för den fjärde industriella revolutionens teknologier: 1) Smarta städer, 2) Uppkopplad industri och nya material, 3) Nästa generations resor och transporter, 4) Life Science, 5) Cirkulär och biobaserad ekonomi. Han förtydligar att det är en odemokratisk och auktoritär (elitistisk) omvandling som sker eftersom föresatserna inte diskuterades i valrörelser. Alla medlemsländer i FN är förpliktigade att förhålla sig till tolkningar av hållbarhetsmålen som dikteras genom icke-folkvalda tjänstemän genom FN, G20, World Economic Forum och EU. Frågeställningarna behöver även ses i ljuset av framväxande epatientrörelse som främjar produktion och analyser av ehälsodata. Vilka hot eller risker kan förknippas med detta om man söker frågeställningar ur större perspektiv om producerad ehälsodata? Coronakrisen är ”det gyllene tillfället” att börja samla människors hälsodata med AI, mhälsa och analysera rörelsemönster, kontakter, lydighet. 

Patientmakt saknar nydanande maktutredning

Förutsättningar att påverka är föränderliga. Frågan om civilsamhällets möjligheter varierar och förutsättningar utifrån föreningsliv skiftar genom tid och rum. Den tidigare Framtidskommissionen drog redan slutsatser att engagemang i mindre utsträckning är inriktat på organisationer (medlemmarna kanske inte kan påverka frågor i tillräcklig grad eller är bara medlemmar ett kort tag). De nya rörelserna består av nätverk med plattare och mindre formaliserade styrningsformer som drivits fram av internet.

Professor Stefan Svallfors pläderar i Kreativitetens människa om konsten att ställa sig i hörnet och vikten av att vårda sina fiender för en ny maktutredning. Svallfors menar att det hänt så mycket sedan maktutredningen ”Demokrati och makt i Sverige SOU 1990:44”. Vi har för lite kunskap och forskning om maktens omvandling – ekonomiskt och politiskt – sedan dess och vad det innebär för det svenska samhället. Frågan är relevant i relation till den digitaliserade patient- och bredare hälsorörelsen. Professor Jesper Strömbäck har bloggat om behovet av en ny maktutredning, ”Sverige behöver en ny maktutredning”. Strömbeck menar att globaliseringen försvårat för samhällsmedborgare att utkräva politiskt ansvar på nationell och lokal nivå. 

2016 lades motion 2016/17:2801 om behovet av en ny maktutredning. Påverkansmöjligheter har förändrats sedan SOU 1990:44 med ökad lobbyism, mer opålitlig journalistik, nätaktivism. Motionen tillkännagavs men fick avslag. 

För den som vill läsa mer om det föränderliga påverkanslandskapet i Sverige rekommenderas forskningsstudien Makt utan mandat De policyprofessionella i svensk politik av Christina Garsten, Bo Rothstein och Stefan Svallfors. Det finns en mängd andra karriärvägar och befattningar i frågan om att påverka – personer man inte alltid vet vilka de är eller vad de gör som allmänheten inte alltid känner till. Vilka är de svenska policyprofessionella som driver på frågor om hälso- och sjukvård eller vilka möjligheter eller inte patient- eller hälsorörelse har att påverka eller inte?

”Varför ska möjligheten att ’få viska i maktens öra’ i så stor utsträckning vara förbehållen gruppen policyprofessionella? Man kan peka på två risker här. Den ena är naturligtvis att vi i och med den utvecklingen på detta område har fått en stor grupp dolda makthavare i svensk politik, och detta är en makt som saknar ansvarsutkrävande. Den andra gäller vilken verklighetsbild hos de ansvariga politikerna som detta system skapar.” (Makt utan mandat De policyprofessionella i svensk politik av Christina Garsten, Bo Rothstein, Stefan Svallfors) 

Delar av den elitkritik som beskrivs i maktutredningen SOU 1990:44 påminner om den makt och elitkritk som läggs fram i Jacob Nordangårds bok Den globala statskuppen som hotar folkviljan (forskningsstudien Makt utan mandat förevisar två generella eliter för Sverige: en politisk elit och en ekonomisk elit/näringslivskoncerner och de förmögenheter som finns där). Behovet att lyfta in sociala medier, ehälsa och nätaktivism (man behöver hålla isär begreppen om de äkta gräsrotsrörelserna och de artificiellt skapade gräsrotsrörelserna) behöver dryftas i frågan om patienters och allmänhetens möjligheter att påverka. Eftersom hälsa dimensioneras som en stor fråga ur samhälls- och utvecklingsperspektiv med koppling till många olika områden är det konstigt att man inte börjat nysta om det utifrån detta perspektiv för en maktutredning – eller åtminstone en förstudie. En möjlig kommande maktutredning behöver göras på en mycket högre komplexitetsnivå än den första och att man agerar utifrån fler och helt andra områden än tidigare. Eller, om det redan är för sent… 

”För att folkets mening skall låta sig fastställas fordras först en aktiv handling, en fråga.” (SOU 1990:44)

Digitaliseringen innebär en ny form av risksamhälle samtidigt som man försöker motverka kriser med digitala analyser. Hur stort hot är AI och självlärande system i frågan om demokrati och påverkan som kan kopplas till frågan om hälsa och vad miljörörelsen kopplad till hälsoanspråk kan betyda? 

Internet och påverkansformer ändras. Annonsstyrda plattformar försvårar fri debatt och yttrandefriheten kring det som angår människor som engagerar sig i olika former av hälsoengagemang och hälsorelaterad samhällskritik. AI inom systemet försvårar för äkta gräsrotsrörelser och vissa hälsosammanhang (t.ex. försvårar Facebook medvetet för dessa) Det uppstår numera icke-annonsstyrda plattformar utan spionprogram människor söker sig till i stället. Samtidigt ökar det polariseringen och försvårar dialog mellan olika sidor av debatten. Behovet av en maktutredning föreligger fortfarande och det behövs utifrån digitaliseringen som hot eller möjlighet och vad olika röster anser är viktigt i frågan om hälsoutmaningar och samhällskritiken om utmaningarna. Det är i studiet av hälsa som fenomen i samhället många orättvisor tydliggörs.

2021-04-22 tillägg: Folkhälsodalen med Reformklubben 2021-04-21 där Janssen Sverige tweetade: (Dag Larsson) ”.@dagolov vill ha en maktutredning i Sverige för han tror inte att politiker är inne och detaljstyr utan att det är de regionala och central byråkraterna #Folkhälsodalen”

Det svenska spetspatientbegreppet börjar erövra Internet

Spetspatient begreppet har blivit synligare på svenska. En Google sökning på ordet spetspatient utan citattecken ger i mitten av januari 2021 utan citattecken 5 780 träffar och 6 510 träffar med citattecken. I inledningen på den andra spetspatientkonferensen i november 2019 berättade Sara Riggare att spetspatient fick 5 000 träffar på Internet. Begreppet spetspatient myntades av Sara Riggare i februari 2016. En Google trends sökning om Sverige och spetspatient ger indikationer på att begreppet spetspatient börjar googlas mer från december 2017. Spetspatient begreppet har en hausse i slutet av januari 2018 enligt Google trends. Från den tiden och fram till nu går det i vågor både upp och ner förbi en 30 % sökfrekvens. Stockholm är den plats där Google sökningarna sker mest. Dessa uppgifter säger inget om hur det ser ut genom andra sökmotorer. 

Det svenska spetspatientfenomenet är en utveckling utifrån det amerikanska e-patientbegreppet. E-patientbegreppet skapades först av läkaren och cancerpatienten Tom Ferguson och den första svaga signalen utifrån denna förändringsagent kom först i början av 1990-talet och patienters tillgång till information över internet. Den första försvenskningen av e-patient blev ett vårdkonsumentbegrepp i och med Edgar Borgenhammar och Lars Fallbergs bok Våga vara vårdkonsument Vägar till medvetenhet (1997). 

E-patientbegreppet kan från 2010-talets början ses som en framväxande e-patienttrend med en mer fast förankring i historien utifrån hur vi börjat umgås med Internet på nya sätt i och med den digitala utvecklingen. E-patienter är hälsoinriktade, informerade, engagerade, kritiskt tänkande, intresserade av att innovera och förbättra vården ur patientperspektiv. Patienter börjar kräva bättre samarbeten med vården. 

Google trends börjar först vid 2004. E-patientbegreppet har en hausse i januari 2005. Sedan går det i olika vågor om e-patientbegreppet och det är först från 2007 som man söker konstant om e-patienter där Google trends framställer e-patientsökning som mest förankrat i USA.

Kort tillbakablick sedan första spetspatientarragemanget och den andra spetspatient konferensen

Spetspatient handlar rent definitionsmässigt om att använda patienters och anhörigas erfarenheter för att förbättra vården och hälso- och sjukvårdssystemet. Tanken är att förmå vårdpersonal att bemöta en patient som en jämbördig partner i vården och att man kan samarbeta på ett bra sätt. Frågeställningarna om patientens ställning som liknar dessa har hållit på väldigt länge. 

Egenvårdsfrågan utifrån e-patient och vårdkonsumentperspektivet har diskuterats länge. Det som sker nu i Sverige utifrån spetspatientföreteelsen är att det nu finns möjlighet för patienter att samlas på ett nytt sätt med nyskapande frågor som går utanför de diagnosbundna patientorganisationerna.

Frågan om patientinflytande generellt sett i vården och samhället behöver utökas. Den andra spetskonferensen som hölls i Stockholm den 18 november 2019 var en mycket större satsning än den första spetspatientkonferensen 2018. Spetspatientprojektet har omvandlats från projektet Dagens Patient till en förening Forum Spetspatient sedan början av 2020. Ny Twitter ID: @FSpetspatient. Spetspatienter syns numera genom en blogg spetspatienterna med en tillhörande hashtag på Twitter #spetspatienterna. Flera av de spetspatienter som idag bloggar på denna samlande spetspatientblogg är de personer som framträder på Spetspatientkonferenserna eller ingår i spetspatientprojekt eller är andra som engagerar sig i patientfrågor som bjudits in. Det finns även anhörigperspektiv på spetspatientbloggen. Det har även tillkommit en spetspodd.

”För den som inte bevistade 2: a #spetspatientkonferens 2019 behöver höra talas om @SaraRiggare frispråkighet om mobbing i vården. #läkare som själva har diagnos vågar inte säga det öppet för risken att bli behandlade som dumma i huvudet av kollegor. #konferensSpetspatient” (@PatientCV, Twitter)

Webbsändningen från Konferens Spetspatienter 2019 förevisar en del av de föredrag som hölls. Konferens Spetspatient 2019 visade exempel på patientinnovation, hur patienter lyckas, hur samhället kan ges en annan design för att bli mer hälsofrämjande. Diabetesfrågor fick mycket utrymme 2019 utifrån olika diabetespatienter med helt olika utsiktspunkter om förbättringsåtgärder. Man såg även frågor utifrån psykiatripatient, MS, frågan om hur man kan involvera patienter bättre i forskning, selftracking, medicinsk humaniora och musikens inverkan på hälsa och hur man kan förstå att använda musik i medicinska sammanhang, diskussion utifrån utredningarna om god och nära vård. Det kan tilläggas att 2019 var första gången WHO studerade och erkände kulturens roll som hälsobringande faktor, trots att forskning och insikter utifrån medicinsk humaniora om det varit kända sedan länge. 

Jag kommer i det närmaste att återkalla vad några diabetespatienter ur skolmedicinska perspektiv förevisade under Konferens Spetspatient 2019.

Diabetes – Konferens Spetspatient 2019: 

Diabetespatient Dana Lewis från USA uppfinner det som kommer att bli en form av AI baserad bukspottkörtel som gör att hon kan jämna ut sina blodsockervärden, skapa en bättre patientsäkerhet gentemot sig själv och sina anhöriga. Dana Lewis har också sett till att arbeta utifrån öppendata och arbetar med fokus på patientcentrerad design. För den som vill söka reda på mer kan man använda hashtags #DIYPS och #OpenAPS eller googla Dana Lewis namn för mer information. Dana Lewis Twitter ID: @danamlewis

Diabetespatient Anders Ekholm berättar om nya satsningar med Storstockholms Diabetesförening. Anders Ekholm har även ett stort samhällsfokus i frågan om folkhälsa. Han är idag även senior rådgivare vid Institutet för Framtidsstudier där man genom IFFS hemsida finner rapporter han är delaktig i som handlar om hälsofrågor, hur teknik påverkar välfärden, han är även intresserad av holistiska synsätt kring patienten och hur man kan främja förebyggande vård. Du finner länk till några rapporter Anders Ekholm medverkar i i referenslistan utifrån hans namn.

”Sjukvården står idag endast för 25 – 35 procent av bidraget till ökad livslängd. Åtgärder för att förbättra #hälsa behöver vidtas i skolan, i arbetslivet, stadsplanering, i själva samhället och dess organisationer.” Anders Ekholm, Bortom IT” (@PatientCV, Twitter)

Under Konferens Spetspatient förevisar Anders Ekholm exempel om beslutstöd för diabetesvården genom hälsodata för att vården ska kunna skräddarsy behandling och livskvalitet bättre, AI plattformen Easy Diabetes. Diabetespatienter med typ 2-diabetes som träffar läkare med beslutstöd har 65 % måluppfyllelse medan diabetespatienter som träffar läkare utan beslutstöd erhåller 8 % måluppfyllelse. Easy Life med inriktning på inre motivation är en annan del av AI beslutstödet och är tänkt att fungera som en individanpassad hälsocoach för bättre hälsa och för att bibehålla hälsa. Anders Ekholm diskuterade även framtidsidéer om att kunna forma samhället på nya sätt för att främja folkhälsa, t.ex. om menyer har de mer hälsosamma alternativen högst upp eller om man ser till att trappor intill rulltrappor byggs ut före rulltrappan för att påverka människor genom nudging att helst ta trapporna. 

 ”Kanske är det dags att se arbetsplatsen som en arena att skapa #folkhälsa och inte enbart en plats för att skapa uppehälle och välstånd. (SOU 2019:19).”

Diabetes- och ledgångsreumatismpatient Hanna Svensson, har kämpat med hur hon kan förbättra sin livskvalitet utifrån diabetes. Hon vill tydliggöra för sig själv bättre vad som räknas för henne i termer av bättre skattad hälsa. Hanna kritiserar vården för att man inte kunnat hjälpa henne med vad som är bäst för henne. Det finns inte heller något som hjälper patienten på ett strukturellt sätt med egenvård. Vårdpersonal utgår från vetenskapliga studier som ger generaliserbara utfall. Patienter och vårdpersonal talar förbi varandra. Vård ses som det vården tillhandahåller. Det patienter gör är summan av vården och egenvården. Båda perspektiven behövs. Det många patienter saknar är egen infrastruktur kring egna hälsodata som de kan använda i rätt skede i vården. Hanna har en egen blogg svenssonhanna.se och Twitterkonto @svenssonhannase för den som vill veta mer om vad hon gör. Hanna bloggar också genom spetspatienterna bloggen. Hanna Svensson har i år skrivit en rapport ”Hälsodata ur ett egenvårdsperspektiv” där hon samlar och problematiserar hälsodata ur patientperspektiv dels utifrån sig själv men hon skriver även utifrån artiklar och forskning som studerar egenvård. När Hanna bloggar om sin rapport på spetspatienterna bloggen sammanfattar hon fyra grupper utifrån egeninsamlade hälsodata: 1) Mätningar: det man kunde mäta med en tillgänglig produkt, 2) Uppskattningar: det som uppskattades och inte gick att mäta, 3) Mätbara uppskattningar: det som uppskattas men kan mätas, 4) Egenutvecklade tester: det som mättes med hjälp av metoder utvecklade av användaren själv. Länk till hennes rapport finns i referenslistan på hennes namn för den som vill läsa Hannas rapport om hälsodata i sin helhet.

Spetspatienters vilja till systemförbättring av vården utifrån patientperspektiv

Den övergripande frågeställningen om spetspatienters systemförbättring började först formuleras i den första spetspatientrapporten med individfokus på patienter Spetspatienter En ny resurs för hälsa. I kapitel fem börjar man rulla ut en bit av den röda mattan med vad man menar med nya huvudlinjer om en användardriven vårdutveckling ur tjänstedesign. Man tänker att tjänsteperspektivet är nödvändigt för att definiera ramarna för denna vårdutveckling/innovation ur patientperspektiv. En grundläggande del i detta utvecklingsarbete handlar om frågan om värde och vem som har makten att definiera värdet i vården. Vid kronisk sjukdom är patientens eget värdeskapande av avgörande betydelse för patientens välmående. 

”Det finns flera orsaker till varför patientinvolvering i utvecklingsarbete inte får den substans man önskar: att man inte klarar av att balansera behovet av effektivitet och kundfokus, att man saknar förståelse för involverade parters drivkrafter och motivation, en mismatch mellan metod och användare, och ett snävt transaktionsbaserat synsätt på vad tjänsten (vården) är snarare än ett modernt systemperspektiv på tjänst.” (Ref: Spetspatienter En ny resurs för hälsa)

Den andra spetspatientrapporten Spetspatienter En ny resurs för systemförbättring släpptes i mars 2020. Denna rapport erbjuder en fördjupad vision om hur förbättringar på systemnivå kan förverkligas. Nu riktas blicken till att vilja påverka den egna vårdmottagningen, den egna regionen, det nationella och internationella perspektivet, vårdprofessionerna, vårdledning, vårdpolitiker och tjänstemän. Sedan den första rapporten har det tillkommit tre nya spetspatientroller: patientforskaren (patient som forskar om sina hälsoutmaningar eller samarbetar med etablerade forskare), samarbetaren (patient som skapar ett partnerskap med hälso- och sjukvården) och projektledaren (patient som samordnar sin vård och hanterar flera kontakter utifrån sin vårdsituation). Spetspatienter driver frågan om nätverkstänkande och vården på systemnivå. Nätverkstänkandet om patientengagemang har funnits inom e-patientrörelsen sedan länge och det är internet och digitaliseringen som påverkar denna strukturomvandling. Kritik mot dagens vårdsystem handlar om att kunskapsstyrningen av vården saknar strukturer för patientinvolvering (patientens kunskap, patientens tysta kunskap, patientens samverkan i vården). Ett av de stora problemen med patientperspektiv i vården är att patientens berättelse, dialog med patienter och anhöriga prioriteras ner till förmån för ”mätbara utfall som kan standardiseras och jämföras”. Det som mäts är vad vårdpersonal fokuserar i vårdmötet i stället för det patienter har med sig. Policyförändring eftersöks för att uppnå förändring ur patientperspektiv.

”Uppsala Universitet visar vägen! I första kursen på läkarprogrammet fick studenterna idag INTE memorera alla ben i kroppen. De fick i stället prata med oss patienter! @UU_University #spetspatient #ungmedms” (@multipelskleros, Twitter)

Spetspatientrapporten utgår mestadels från patientperspektivet om patient med kronisk sjukdom som vill bibehålla och förstärka sin möjlighet till hälsoperspektiv jämsides med sin/sina diagnos/diagnoser. Hälsotanken handlar enligt spetspatientrapport om att kunna anpassa sig socialt, fysiskt och emotionellt utifrån sin patientverklighet. Man skriver att spetspatienter vill främja utvecklingen av att kunna slippa uppsöka vården alls och helst vara frisk. Jag hamnar i en tolkningskonflikt här eftersom spetspatientrörelsen mest tycks föra sig med skolmedicinska/mainstream medicinska synsätt och de hälsoinsatser som officiellt får agera jämsides inom vad som är officiellt godtaget.

Ett syfte med den senaste spetspatientrapporten är att förevisa att sjukvården bara står för en liten del av det som leder till hälsa. Forskning åberopas som visar att 50 % av våra individuella förutsättningar bygger på arv, miljö och sociala faktorer, 40 % av vår hälsa är relaterad till beteende, livsstil, levnadsvanor (t.ex. kost, motion, rökning) och att utifrån dessa premisser står sjukvården för bara 10 % av den ackumulerade hälsan. 

”Det finns inget mätbart samband i västvärlden mellan hur mycket pengar som går till vården och hur bra folk mår eller hur länge de lever. Det som är bra för sjukvården är inte nödvändigtvis bra för vårdkonsumenten. Det finns rentav antydningar om att folk bli friskare när läkare strejkar.” (Edgar Borgenhammar &Lars Fallberg, Våga vara vårdkonsument Vägar till medvetenhet)

Spetspatientrapporten visar utifrån en spetspatientenkät utifrån frågor om vad som är viktigt i vården för patienter att de tre högsta utfallen som inte fungerar i vården är: kommunikation (51 %), vårdpersonalens kunnighet (51 %), egenvård (48 %).

Egenvård är den vård man ger sig själv. Egenvård kan handla om många olika saker. Egenmätningar som förbättrar hälsoutfall är en form av egenvård. Man kan skilja på specialiserad och avancerad egenvård. Google trends avslöjar att begreppet egenvård eftersöks på Internet hela tiden sedan 2004 i Sverige med varierande nivåer men med övervägande högre nivåer. Det skulle behövas mer specialiserad förståelse om vilka former av egenvård människor eftersöker på Internet och hur man formulerar sina egenvårdsfrågor på Internet. Det behöver ställas i relation till vad AI på Internet underlättar eller försvårar vad man kan eftersöka eller inte utifrån hälsofrågor och vem som styr definitionen av hälsa på Internet (även hur människors sökfrekvenser påverkar tillgängligheten). Boken Everybody Lies Big Data, New Data and what the Internet can tell us about who we really are av dataforskaren Seth Stephens-Davidovwitz avslöjar att det människor uppger i enkätsvar skiljer sig markant från vad man egentligen menar utifrån sina Google sökningar. På Google kan man ställa frågor man inte skulle uttala sig öppet om. enkätsvar kan ses som politiskt korrekt i jämförelse. I olika länder kommer olika företeelser och sökord få företräde utifrån olika idéer och föreställningar man har som vad som är hälsa eller vad man tror är hälsa. Olika kulturer har olika hälsoideal och människor påverkas av sitt sammanhang. Seth Stephens-Davidovwitz berättar även om exempel på läkare som försöker använda Internet för att bättre kunna utgå från hälsodata som är mer individualiserad utifrån en större ansamling av patienters erfarenheter i stället för den traditionellt generaliserbara medicinska informationen som ofta utgår från för begränsade underlag. Organisationen PatientsLikeMe omnämns kort som ett exempel om större mängder patientdata i Everybody Lies Big Data, New Data and what the Internet can tell us about who we really are.

Spetspatientrapporten visar att Region Stockholm antagit en integrerad egenvårdsstrategi som bygger på att information om hälsa och egenvård är lätt tillgänglig, individen tar ansvar för egenvård och får stöd och att vårdens stöd till egenvård utformas genom att involvera målgrupperna.

Kritik mot införande av egenvårdsstrategi är risken att patienter överges och inte får hjälp av hälso- och sjukvården eftersom de drivs in i ”gör-det-själv-hälsa”. Det går självfallet att se på neoliberalism på olika sätt. Vissa uttolkare menar att neoliberalism i frågan om hälsa och välfärd i stället handlar om att främja individens eget val eller ansvar i frågan om välbefinnande.  

”We live in an era of policy making that is colored by long-standing neoliberal discourse since the 1980s that placed market efficiency and unchecked extraction of finite planetary natural resources over and above public health needs and priorities, thus causing a de facto contraction of the critically informed public space. The neoliberal structure and ethos prevalent in science and policy and health care /…/has become more obvious and acutely palpable with the COVID-19 pandemic.“COVID-19 Digital Health Innovation Policy. A Portal to Alternative Futures in the Making”)

Denna senaste spetspatientrapport eftersträvar en nydanande vårdmodell som möter patienternas behov i stället för att vården utgår från traditionella diagnoser och gamla stuprörsmodeller. Digitalisering lyfts fram som en framgångsfaktor för förändring, modernisering och förbättring. Möjligheten till digitala vårdmöten ses som en möjlighet för bättre tillgänglighet. Spetspatienter ser fram emot en vård och omsorg som i framtiden utgår från värdebaserad vård (även kallat: vad som är viktigt för patienten, kan associeras ihop med personcentrerad vård) där man tar hänsyn till patientens större helhet som utgår från olika patienters egna perspektiv och prioriteringar bättre än vad som sker idag. 

Spetspatienter online möten

Spetspatient har börjat med online möten med presentationer av sakkunniga personer utifrån olika teman. De olika teman som blir till är av värde för att öka patienters kunskaper i olika patientrelaterade frågeställningar. Man lär sig om olika saker kring var och hur patienter kan involveras i utvecklingsarbete och forskning. På online mötena ingår spetspatienter, personer från patientorganisationer, patienter och personer som är delaktiga i spetspatientrapporterna. Man samlas för att diskutera hur bristen på patientinvolvering ser ut och olika engagerade personer och experter ingår vid olika online möten. 

”ppt från #spetspatient online möte idag med frågor om #patientensställning om #patientkontrakt: ’Hur ska patienter veta att detta existerar om det bara omnämns i PL, en lag som ingen äger eller informerar om?’ #patientperspektiv #vardpol #svpol #patientlag” (@PatientCV, Twitter, 2020-06-16)

Spetspatientsammanhanget hade tänkt inkomma med ett remissvar till God och Nära Vård (SOU 2020:19) med fokus på patientkontrakt. Tidsbrist har gjort att det inte blev av.

Spetspatient enkät vs. senaste nationell patientenkät  

Den senaste utförda nationell patientenkät om primärvården för hela Sverige för med PREM (Patient Reported Experience Measure) gjordes 2019 och finns på sidan patientenkat.se. Det första man behöver vara uppmärksam på är hur stor skillnad det är om resultaten mellan nationell patientenkät och spetspatienternas egen enkät. Frågan är om skillnader i resultat handlar om att personer som svarar på spetspatientenkät är mer engagerade i patientfrågor eller ställer högre krav om hälsa och vet mer om att kritisera vårdkulturen och att de innehar en högre nivå av kritiskhälsolitteraticitet än den generella allmänheten som svarar på nationell patientenkät. Nationell patientenkät uppvisar generellt sett mer positiva resultat än vad spetspatienters enkät visar. Den senaste spetspatientenkäten visade att kommunikation (51 %), vårdpersonalens kunnighet (51 %), och frågan om egenvård (48 %) ligger sämst till. I nationell patientenkät från 2019 visas i stället att just dessa områden inte uppfattas som särskilt problematiska: kommunikation: 84 % anser att läkare förklarar behandling på ett begripligt sätt, egenvård: 71,2% ansåg att det gick att diskutera med läkaren om vad man själv kan göra för att förbättra sin hälsa, vårdpersonalens kunnighet: 74 % ansåg att de fick tillräcklig information om biverkningar, 67, 8 % ansåg att de fick information att vara uppmärksam på t. ex. varningssignaler utifrån sjukdom – hälsotillstånd eller behandling, 84 % anser att läkare förklarar behandling på ett begripligt sätt, 82,2 % anser att de fått tillräcklig information om vård/behandling. Frågan om kommunikation från spetspatientenkät kan också handla om problem mellan vårdgivare och vårdtagare om diagnoskommunikation eller kommunikation mellan vårdpersonal. Det är av vikt att lägga märke till skillnaderna men jag har inte svaret på vad skillnaderna beror på. 

Nationell patientenkät 2019 i sin helhet: enligt den senaste nationell patientenkät anser 75,9 % att vårdbehovet blivit tillfredsställt, 84,5 % ansåg att atmosfären var bra, 79,8 % skulle rekommendera sin VC till någon annan i samma situation, 74 % ansåg att de fick emotionellt stöd, 75,6 % ansåg att de bemöttes med medkänsla, 82,9 % ansåg att läkaren tog hänsyn till patientens egna erfarenheter av sjukdom/hälsotillstånd, 84,2 % ansåg att läkare gjorde patienten delaktig i beslut om den egna vården, 81,7 % ansåg att läkare gjorde patienten delaktig i den behandling man önskade, 71,2% ansåg att det gick att diskutera med läkaren om vad man själv kan göra för att förbättra sin hälsa, 83,2 % ansåg att om man ställde frågor till vårdpersonalen att man blev besvarad utifrån engagemang, 91,9 % ansåg att de bemöttes väl utifrån kön – könsöverskridande identitet – etnisk tillhörighet – religion/trosuppfattning – funktionsnedsättning – sexuell läggning – ålder, 77,9 % ansåg att om vårdpersonal pratade sig samman att man inkluderades i samtalet, 72, 4 % ansåg att personalen samordnat vårdkontakterna, 75,5 % ansåg att man fick besked om nästa steg i behandling, 71,1 % ansåg att personal var insatt i patientens tidigare kontakter, 48,5 % fick träffa samma läkare igen, 77,1 % anger att de fick träffa den läkare de ville träffa, 74 % ansåg att de fick tillräcklig information om biverkningar, 67, 8 % ansåg att de fick information att vara uppmärksam på t. ex. varningssignaler utifrån sjukdom – hälsotillstånd eller behandling, 84 % anser att läkare förklarar behandling på ett begripligt sätt, 82,2 % anser att de fått tillräcklig information om vård/behandling, svarsfrekvensen om positiva utslag gällande tillgänglighet ligger mellan 76,4 % – 89,7 %. Samtidigt behöver man ställa sig frågande till resultat om delaktighet. Hur tolkar allmänheten begreppet delaktighet på olika sätt? Vad tror man att delaktighet betyder i praktiken? Det är ytterst relevant att ifrågasätta resultaten om delaktighet eftersom inga patienter explicit informeras om sina möjligheter till delaktighet i vården i förväg och hur man kan förbereda sig och på vilket sätt delaktighet är ett patientsäkerhetsmått. 

Hur god är god och nära vård?

Frågan man behöver ställa är varför holistisk vård tagit så här lång tid att få in i den vårdpolitiska retoriken (God och Nära vård för in begreppet holistisk). Företeelsen patientcentrerad vård formulerades redan under 1950-talet av Enid och Michael Balint i England. Patientcentrerad vård uppstod för att man insåg att läkare behöver förstå patienten utifrån ett personnära holistiskt synsätt och att det fragmentariska diagnosberoendet var destruktivt. I God och Nära Vård (SOU 2018:39) beskrivs att WHO menar att framtidens sjukhus behöver ”se förbi sina väggar” (s.k. ”health promoting hospitals” var ett nätverk som började redan 1988 och 1993 – de största problemen mot detta är frånvaro av stödjande policy, frånvaro av resurser för hälsofrämjande, frånvaro av individuellt ledningsengagemang). Det syftar på möjligheterna till ökad livskvalitet och flexibilitet för sjukhuspatienter där personcentrerad vård kan vara en möjlig ledarskaps lösning. Att vårdas i hemmet kan vara säkrare än att vistas på sjukhus. 

Utredningsserien God och Nära Vård och utredningen Digifysiskt vårdval (SOU 2019:42) kan ses som syskonutredningar till delar av vad spetspatienter har intresse av. Det kan kommenteras att God och Nära Vård serien är mer lyhörd för patientperspektiv än Digifysiskt VårdvalGod och Nära Vård försöker definiera patienten utifrån sitt livssammanhang för att motverka onödiga medikaliseringstendenser. Delar ur serien God och Nära Vård har flätats in i Digifysiskt vårdval (SOU 2019:42). God och Nära Vård och Digifysiskt vårdval nämns kortfattat i Spetspatienter En ny resurs för systemförbättring. Spetspatientföreteelsen och Sara Riggare omnämns i utredningsserien God och Nära Vård. I God och Nära Vård (SOU 2018:39) beskrivs att spetspatient definieras som en patient eller anhörig som med livsomvälvande sjukdom utvecklar strategier för att höja sin ”må-bra-tid” (detta är typiska formuleringar som finns i spetspatientrapport nr 1 Spetspatienter – En ny resurs för hälsa och appen ParkWell). I God och Nära Vård (SOU 2019:29) omnämns Sara Riggare utifrån tanken att nya sätt att representera och förändra patientperspektivet är i ständig utveckling. I God och Nära Vård (SOU 2020:19) berättas att Region Norrbotten anställer spetspatienter för att ta fram utbildningsmaterial för patienter med kronisk sjukdom och för att samarbeta med patient- och brukarföreningar. Regioner i Sverige börjar anställa personer med patienterfarenhet.  

En gemensam nämnare för den andra spetspatientrapporten och dessa senaste SOU är ett White paper från Stiftelsen Leading Health Care från 2016, ”Målgruppsanpassad vård – ett analysramverk (aka ”LHC-matrisen”), som lyfter fram fyra patientgrupper med tanken om en målgruppsanpassad vård: 1) enkla patienter utan komplikationer som kan botas eller hanteras inom en specialitet/vård inom stuprör, 2) patienter med komplex åkomma som kan botas där flera vårdenheter och specialister behövs/vård över flera stuprör, 3) kroniker, behandling är en livslångprocess, målet är inte att bota utan att undvika försämring i livskvalitet eller ett läge som kräver sjukhusvård , 4) patienter med flera allvarliga diagnoser där de olika diagnoserna gör det svårt att behandla patienten där individanpassning är viktig, det är svårt att använda standardiserade vårdförlopp, kan handla om sällsynta diagnoser, en grupp kroniska patienter/vård det är svårt att hitta rätt i. LHC matrisen ser ut att utgå från korrekta patientgrupper i frågan om systemkritik av hälso- och sjukvården. 

SKL projekt ”Flippen i primärvården – vi utgår från invånarens behov” ser ut att vara skapade ur fyra patientkategorier som tjänstedesignperspektivet i God och Nära Vård: 1) Självständiga och engagerade, 2) Oroliga och engagerade, 3) Traditionella och obrydda, 4) Sårbara och oroliga. Det mest anmärkningsvärda är behovet av att använda begreppet orolig på det här sättet för det är något som snabbt leder till medikalisering av patienter och att vårdpersonal gör emotionellt snedvridna och känslomässigt överdrivna tolkningar av patienter. Svenska Läkaresällskapet har kritiserat indelningarna och menar att använda sig av kriterier för marknadsundersökningar av friska personer ”för marknadssegmentering av tänkbara kunder i vården – inte tillför någon väsentlig kunskap”. Grundvalarna för hur man skapar tankar om tjänstedesign för vården behöver skapats direkt ur patienternas verklighet av vården. Forum för Healthpolicy diskuterar satsningen och ST-läkaren Susanna Ljungkvist menar att begreppsbildningen är ett sätt att utgå från invånarnas behov. Utifrån God och Nära Vård tänker man att de olika kategorierna ska leda till olika bemötanden och uppföljning av vårdpersonal. Vissa patienter är mer självständiga och behöver inte bli uppringda före eller efter vården. Frågan är om vårdpersonal verkligen har tid till de olika bemötandeformerna som krävs? Frågan är hur mycket patienter i Sverige känner igen sig i de begrepp som formas om dem som inte ens bygger på patienterfarenheter när man nu tänker sig att börja forma vården ur patientperspektiv. Tilltaget gör att utredningen God och Nära Vård i det avseendet tappar trovärdighet och kan inte räknas in utifrån befintliga innovationsperspektiv som tjänstedesign eller humancentrerad design utifrån patientperspektiv.      

Utredningen Effektiv Vård (SOU 2016:2) kritiserade redan på sin tid vårdens organisering med målsättningen att skapa en mer effektivt fungerande vård som tar bättre hänsyn till patientperspektiven. I denna utredning börjar man hinna i kapp vad svenska patientföreningar förmedlat sedan lång tid tillbaka. Patienten behöver bli en del i teamet. Effektiv Vård (SOU 2016:2) formulerade redan att vården behöver planeras utifrån olika målgruppers behov i stället för utifrån tanken om enskilda diagnoser och att detaljstyrningen behöver minska. Dessa tankegångar återkommer i utredningsserien God och Nära Vård men nu visar man på en begreppsförändring till kontinuitet i informationsflöde och att egenvård behöver synliggöras. Dessvärre försöker God och Nära Vård inte integrera patientorganisationer i vården för patienters tillgång till information om egenvård patientorganisationer erbjuder. Det hade varit ett enkelt sätt att börja synliggöra egenvårdsperspektiv bättre. 

För att satsningen ska lyckas bättre krävs att patienter är delaktiga i att definiera och utveckla sina konkreta hälsomålsättningar och att man följer upp hur det fungerar. De här nya formuleringarna hänger ihop med vad WHO föreslår i termer av vårdutveckling.

”Hur många #patienter är införstådda med att fördröjd diagnos är klassificerat som vårdskada? Att få fel behandling är också en form av vårdskada. Hur många patienter vet att ställa rätt frågor om det i rätt tid? #hälsolitteraticitet #patientmakt #patientinflytande” (@PatientCV, Twitter)

 ”I @neurosweden rapport om #patientlagen visar att ¼ av #patienter velat byta behandling för att minska biverkningarna eller göra behandlingen mer effektiv. Inte mer än 1/3 av dessa har fått sina önskemål tillgodosedda. När ska #läkare börja se patienter som människor?” (@PatientCV, Twitter)

Utredningsserien om God och Nära Vård består i sin helhet av fem SOU. Den sista delen publicerades i januari 2021 ”God och Nära Vård Rätt stöd till psykisk hälsa SOU 2021:6”. Den sista delen fokuserar hur primärvården kan bli bättre på att möta befolkningens behov på ett mer skyndsamt sätt vid lättare psykisk ohälsa. Tanken är också att formulera hur vården kan förebygga svårare ohälsa och sjukskrivningar samtidigt som man kan förbättra tillgängligheten till specialister inom psykiatri. God och Nära Vård SOU 2021:6 Rätt stöd till psykisk hälsa skiljer sig strukturellt från de fyra tidigare utredningarna i serien. 

Det tillkommer fler utredningar utifrån en sammanhållen God och Nära Vård för barn och ungdomar av utredare Peter Almgren som ska vara färdigställd 2021-05-01 och en ytterligare utredning av Peter Almgren om en sammanhållen God och Nära Vård gällande barn och ungdomar och psykisk ohälsa som redovisas senast 2021-10-01.

God och Nära Vård serien utgår från reformer för svensk primärvård (SOU 2017:15, SOU 2018:39, SOU 2019:29, SOU 2020:19, SOU 2021:6) där läkare Anna Nergaard är särskilt utredare. Utredningsserien God och Nära Vård utgår ofta från förslagen som formulerades redan i Effektiv Vård SOU (2016:2). Av utrymmesskäl kommer inte allt i utredningsserien att diskuteras. Du finner länkar till texterna i referenslistan för den som vill läsa dem i sin helhet. 2016 formulerade redan Effektiv Vård SOU (2016:2) att bristen på specialistläkare i allmänmedicin var ett problem, primärvården ska ha ett tydligare akutuppdrag, att vården ska öka nyttan för patienten som behöver kunna göras till medskapare, ökad personlig kontinuitet, produktionsplanering för samlad schemaläggning, hur ökad effektivitet kan nyttiggöras. På ett sätt kan man säga att cirkeln sluts i och med att utredningen Digifysiskt Vårdval SOU (2019:42) som hör ihop med denna primårvårdsreform där Effektiv Vård och Digifysiskt Vårdval har docent och läkare Göran Stiernstedt som särskild utredare. 

Digifysiskt Vårdval SOU (2019:42) formuleras huvudmål som påminner om allt man läser om vårddebatt från förr och fortfarande idag: patientperspektivet behöver stärkas, mer personcentrerad vård, kontinuitet, transparens och långsiktighet om vad patienten kan förvänta sig av vården och vad utförarens åtagande är, att den digitala revolutionen får ett brett genomslag i vården, att primärvården blir mer systemeffektiv. Samtidigt visar Digifysiskt Vårdval SOU (2019:42) tecken på övergripande digitala förändringsförslag i likhet med övergripande samhälleliga hotbilder om digitalisering som kan hämma allmänhetens integritet och som även motverkar att stärka patientens ställning.

Samtidigt som dessa utredningar vill främja patientperspektivet i vården och att vården ska designas ner-ifrån-och-upp gör man det samtidigt svårt för patienter vad gäller den egna rörelsefriheten ur demokratisk synpunkt. Jag vet inte varför inte spetspatientrapporterna kritiserar dessa strängt drivna läkarperspektiv på patientens bekostnad i utredningarna (detta är mer tydligt i utredningen Digifysikt Vårdval än i God och Nära Vård serien som har en mer förstående inställning till att patienter behöver byta läkare för att få rätt hjälp). Digifysikt Vårdval vill att listning ska bli tvingande och att patienter bara får lista om sig två gånger på ett år, om inte annat anges. Det kan få fatala konsekvenser ur både ett patientsäkerhets- och patienträttighetsperspektiv. Jag ska börja med ett exempel. En person i min bekantskapskrets drogs runt mellan nio olika läkare av sin mor i unga år innan man fick redan på rätt diagnos. I frågan vet jag inte hur många olika vårdcentraler man besökt men betänk om man inte kan lista om sig mer än två gånger per år då skulle exemplet här bevisa att det kan ta ännu längre för en patient att få rätt diagnos och behandling. Patienter kämpar redan som det är med att ens få rätt diagnos som det här. Ytterligare problem med listning är att läkare kan välja att tolka listnings begreppet på olika sätt. En läkare kan t.ex. vägra ta emot en patient som inte är listad på den egna vårdcentralen trots att patienter har rätt att söka vård på en vårdenhet där man inte är listad, t.ex. för en förnyad medicinsk bedömning eller om man behöver hjälp med en ny behandlingsstrategi med hjälp av en annan läkare.

”In order to feel progress is being made, patients need to feel successful in the things that matter to them.” (David Reed @DReedPT på Twitter citerar @Christy_Natale)

Den första delen God och Nära Vård En gemensam färdplan och målbild (SOU 2017: 53) i utredningsserien för God och Nära Vård formuleras grunden för vad som kan ske: en förändring av grundläggande principer för vårdens organisering, att sluten vård ska ges på annan plats än vårdinrättning, ett nationellt uppdrag för primärvården, professionsneutral vårdgaranti och ändrad tidsfrist (från 7 till 3 dagar) för medicinsk bedömning, resursöverföring från sjukhusvård till primärvård (det är ingen garanti på att få rätt diagnos – det är i primärvården de flesta feldiagnosticeringar sker). Dessa punkter återkommer i de följande tre delarna varje gång. Frågan om lagändring i patientlagen från att få träffa en läkare till att få en medicinsk bedömning av läkare eller annan legitimerad hälso- eller sjukvårdspersonal är tvetydig i frågan om vad en ”medicinsk bedömning” betyder. I God och Nära Vård En gemensam färdplan och målbild (SOU 2017: 53) återkallas att man tillåter undersköterskor att sköta läkemedelshantering i slutenvården. Hur ser du på att en vårdanställd med den lägsta kunskapsnivån tillåts hantera det? Frågan hur god är God och Nära Vård är gör att man ifrågasätter om professionsneutraliteten mest handlar om kostnadseffektivitet. Kostnadseffektivitet kan innebära patientsäkerhetsrisker. I Effektiv Vård (SOU 2016:2) motiverar man att anledningen till att undersköterskor i slutenvården ska få delegera läkemedel är för att det finns en god tillgång till läkare och sjuksköterskor där. Ur patientsäkerhetshänseende kan det vara riskabelt.

Vad är patienters egentliga hälsomål med vården – är det inte att även få korrekt utredning av bakomliggande problem i stället för att slussas runt mellan olika medicinska discipliner med alldeles för många olika läkare involverade? Exempel inom Leading Healthcare utvärdering Nära Vård för Sveriges Kommuner och Regioner visar sådana skräckexempel där patienter slussas runt helt fragmentariskt utan att man utreder bakomliggande problem för mer proaktiv hälsa. Tillvägagångssättet bygger på att producera vård i stället för att målgruppsanpassa insatser.

Är det fler allmänläkare som behövs eller fler specialistläkare som behövs för tillgång till rätt diagnos i ett tidigare skede? En intervju utifrån exempel om Alzheimer i Malou efter tio visar att 30 % av alla Alzheimer diagnoser är fel inom specialistvården och hela 50 % av Alzheimer diagnoser är fel inom primärvården. Är det inte fler specialistläkare som behövs i stället för fler primärvårdsläkare med tanke på att det är lägre frekvens av fel diagnosticering hos specialistläkare än hos primärvårdsläkare? 

Det kan vara relevant med en tillbakablick in i boken Patient-Läkarrelationen som gavs ut av Statens Beredning för Medicinsk Utvärdering (SBU) 2003 om varför det är viktigt att få rätt diagnos. När man skriver in hälsoperspektiv och professionsneutralitet i God och Nära Vård serien kan det vara ett sätt att maskera bort diagnoser för att få det att se ut som om befolkningen är friskare än den är eller att man uppnått hälsomål. I SBU:s bok finns exempel på läkare som har en ”låg diagnostisk ambition” är de läkare som skapar de sjukaste patienterna. Läkare med ”stark patientorientering” har de friskaste patienterna. Det finns tvetydigheter utifrån sådana resonemang och inga svar om vården är enkla. Denna bok uttalade redan sin förvåning över att patientorienterade arbetssätt inte kommit in i läkarutbildningen bättre eftersom arbetssättet leder till bättre hälsa och billigare vård. Man uppmanar patienter att bli delaktiga i samtalet och inte låta sig kuvas in i läkarorienterad anamnesupptagning och hierarkiska strukturer som försätter patienten i ett passivt tillstånd. Det är angeläget att patient och läkare når samförstånd om diagnos och behandling. För detta kan krävas ett bättre mått på hälsolitteraticitet hos allmänheten. Avsaknaden om utveckling av hälsolitteraticitet till frågan inom vården visar att dessa SOU utredningar inte försöker arbeta in patientperspektiv utifrån de utmaningar som finns i termer av patientbemyndigande eller i frågan om patientmakt i vården utifrån patienters utvecklingsmöjligheter. Hälsolitteraticitet utvecklas mest i den sista delen God och Nära Vård SOU 20121:6 Rätt stöd till psykisk hälsa och då på sätt som kan ifrågasättas även om formuleringarna låter bra vid en första anblick eftersom man förskjuter hälsolitteraticitet utanför vårdens ram och missar chansen att försöka påverka förändring av vårdkulturen (det som spetapatienter eftersträvar).

Etiska resonemang mot former av kostnadseffektivitet utifrån frågan om professionsneutralitet saknas i utredningsserien. I del God och Nära Vård (SOU 2017:53) ser man att läkare inte vill släppa ifrån sig det medicinska ansvaret till andra vårdprofessioner. Om ja – mestadels bara i viss utsträckning. I del God och Nära Vård (SOU 2019:29 och SOU 2020:19) förevisas olika exempel på professionsneutrala ”medicinska bedömningar” patienter får inom tre dagar där de tre högsta frekvenserna är: SOU 2019:29 – 87 % barnmorska, 84 % läkare, 79 % sjuksköterska och SOU 2020:19 – 88 % naprapat, 86 % läkare och 83 % sjuksköterska. Prop. 2017/18:83 redovisar ett problem med redovisningen av vem patienten träffar i vården. Om en patient efter en första kontakt med primärvården bokas in hos annan vårdpersonal än läkare gäller inte vårdgarantin och besöket syns inte i statistiken. Det är därför svårt att förstå tillgängligheten hos andra yrkesgrupper än läkare eller hur stor andel handlar om nybesök hos andra professioner än läkare i vården. 

 ”Konfunderad över att SOU 2020:19 har #IBS som alternativ för Internetpsykiatri. @Kostfonden har studier om att LOW-feodal- och lågkolhydratkost kan lindra och läka ut besvären. Lång väg för staten att gå i frågan om läkande i stället för att stärka hälsa. #godochnäravård #vardpol” (@PatientCV, Twitter)

En av spetspatienternas hjärtefrågor – egenvård behandlas på olika sätt i God och Nära Vård serien. Det finns bitvis ett styvmoderligt förhållningssätt till egenvård i God och Nära Vård (SOU 2018:39). Man skriver inget om hur patienter med egenvård kan förbättra sina hälsoutfall eller om digitala verktyg patienter kan ha till sitt förfogande om det skapar förutsättningar för bättre vårdresultat. Egenvård behandlas utifrån den svenska Socialstyrelsens synsätt och att begreppet egenvård inte finns med i patientlagen förtydligas. Egenvård kan handla om basala åtgärder utifrån receptfria läkemedel eller de åtgärder patienter kan utföra i hemmet utifrån vårdbeslut eller att egenvård som utförs av patienten själv eller anhöriga inte är hälso- och sjukvård. God och Nära Vård (SOU 2018:39) förhåller sig till egenvård i termer av patientens egen medverkan enligt Hälso- och sjukvårdslagen för avancerad egenvård. Egenvård omnämns i positiva ordalag utifrån tanken om att det kan leda till flera saker: att patienter bereds bättre möjligheter till egenvård för att stärka sin hälsa och att efterfrågan på vård ändras och att egenvården även behöver formges tillsammans med den anhörige i frågan om vård i hemmet. God och Nära Vård (SOU 2018:39) gör ett intressant försök att definiera in tanken om egenvård inom idéerna för nära vård: ”den närmaste vården är egenvården. Den vård patienter och brukare kan tillhandhålla sig själva med eller utan stöd av hälso- och sjukvården och/eller omsorgen”. Eftersom utredningsserien God och Nära Vård närmar sig förutsättningarna för personcentrerad vård har jag förvånats över att man inte försökt definiera egenvård utifrån detta synsätt och hur egenvård kan ses som en form av patient empowerment (empowerment omnämns bara en gång i hela utredningsseriens och definieras som självbestämmande – empowerment är en bildningsprocess och mer komplext än bara självbestämmande.). Det är först i God och Nära Vård (SOU 2021:6) hälsolitteraticitet får egna stycken. Den absolut lägsta nivån av hälsolitteraticitet appliceras som den enskildes förmåga att förvärva, förstå och använda hälsoinformation för att bibehålla, främja eller förbättra hälsa eller fatta självständiga beslut i hälsofrågor. Frågan om hälsolitteraticitet är mer komplext och omfattande än så och inbegriper flera olika nivåer (detta utvecklas inte alls i utredningsserien). Det skulle utifrån ett patientmaktperspektiv behövas en hel utredning i frågan om bara hälsolitteraticitet och vad patienter och allmänheten egentligen gör, kan och vill göra. Utifrån tanken om helheten kring serien God och Nära Vård är det oroväckande att hälsolitteraticitet mest diskuteras utifrån psykisk ohälsa och man föreslår information genom Folkhälsomyndigheten och 1177 för att medvetandegöra allmänheten. Förmågan till hälsolitteraticitet problematiseras utifrån det egna psykiska måendet eller situationer i livet. Problemet med hälsolitteraticitet i utredningsserien är att det accentueras utifrån svagheter och inte mer utifrån patienters påverkansmöjligheter på vården och det spetspatienter sysselsätter sig med som handlar om kritiskhälsolitteraticitet som i den senaste spetspatientrapporten syftar på systemperspektiv och vidare frågor om hälsa och sätt att ifrågasätta. Begreppet God och Nära Vård behöver förstås som en term som sysselsätter sig med att förflytta patienter utanför vården. SOU 20121:6 Rätt stöd till psykisk hälsa sysselsätter sig med idén om sociala aktiviteter på recept och vill att läkare ska uppmana människor med lättare psykisk ohälsa (tillskillnad från tidigare använt begrepp: nedsatt psykiskt välbefinnande) att bli delaktiga i föreningsliv där hälsolitteraticitet ses som förutsättning för ”meningsfull delaktighet”. Gör det verkligen det? Handlar inte lättare psykisk ohälsa om att det är svårt att få ihop livspusslet om arbetsliv och familjeliv? Hur kan mer nyttoinriktade aktiviteter underlätta behovet av tillfällig återhämtning? När Jacob Nordangård i Den globala statskuppen kritiserar målsättningar med Agenda 2030 handlar kritiken om att politiken sysselsätter sig med att minimera människors egen fritid. Fler sociala aktiviteter i frågan om hälsa minskar den egna fristående fritiden. 

I spetspatientsammanhang är egenvård en tydlig markör för patientbemyndigande (patient empowerment). Längre fram i God och Nära Vård (SOU 2018:39) förklaras egenvård utifrån ehälsa med att 1177 utvecklat ”egentriagering” där allmänheten kan svara på ett antal frågor utifrån vårdbehov och sedan får råd om man behöver uppsöka vården eller kan klara sig med egenvård. När jag kollar min region, Region Skåne och använder sök begreppet ”egenvård” trillar jag in på ”Självskatta dina symtom” och sommaren 2020 finns bara själsskattningstest för covid-19. Jag testar Region Stockholm och Västra Götaland på begreppet egenvård. Rubriker ser olika ut i olika regioner och alla regioner gör saker på olika sätt. Det här är inte utvecklat i tillräcklig grad i fråga om symtom och egenvård för de många olika frågeställningar det finns behov om.

Definitionen av egenvård för patienter med kronisk sjukdom kan förändras i framtiden i och med digitaliseringen för att patienter kan interagera med olika vårdpersonal, forskare och farmaceuter som kan interagera med patienter inom självrapporteringssystem även i primärvården. Inom självrapporteringssystem som testas i primärvården ingår allt från frågor om behandlingsresultat, patientens självskattade välbefinnande, livsstilsfrågor och vad patienter gör som är hälsofrämjande. Forskare och vårdpersonal kan genom mobiltelefonen bidra med individanpassade tilläggsfrågor direkt till patienten som kan börja agera ännu bättre i ett tidigare skede.

Det har diskuterats i tidigare rapport från Vårdanalys att primärvården inte har ett eget kvalitetsregister. Ska man införa PROM (Patient Reported Outcome Measure) genom nätjournal i primärvården (och specialistvården) där patienter har möjlighet att välja om man vill att hälsodata ska gå vidare till ett övergripande register eller bara låta det vara lokal information gentemot sin vårdgivare eller sitt vårdteam? Ska man uppmana patienter att rapportera in PROM med vissa intervall inom behandlingssituationen? Eftersom egenvård är av värde kan det vara på sin plats att utveckla PROM mätningar till att inkludera olika frågor om olika former av egenvård eller som avslöjar bristen på eller tillgång rätt tillhandahållen information om tillgång till information för att kunna vara mer aktiv gällande förebyggande insatser och vad det får för effekter – även möjligheten att koppa ihop information individuellt på sikt vid återkommande PROM mätningar. Här skulle jag också vilja se patientinvolvering i utformandet av vad man mäter och hur PROM kan varieras utifrån olika diagnoser eller egenvårdsinsatser och hur egenvårdinsatser mäts gentemot sedvanliga behandlingar. 

”In a survey of more than 300 clinical leaders and healthcare executives, more than 70 % of the respondents reported having less than 50 % of their patients highly engaged and 42 % of respondents said less than 25 % of their patients were highly engaged.” (Davenport & Kalakota, “The potential for artificial intelligence in healthcare”)

God och Nära Vård (SOU 2018:39) presenterar SKL satsningen Primärvardskvalitet (primarvardskvalitet.skl.se). På Primärvårdskvalitets hemsida framhålls att målrelaterad ersättning kan göra att vårdgivare undviker de sjukaste patienterna som har svårast att uppnå hälsomålen.

”Ingen av oss kommer tycka det blir kul om vi hamnar i ett läge där vi måste prioritera bort sjuka patienter. Det är också komplext. Ställningstagande till vilka som ska transporteras till sjukhus och läggas in eller gå hem/stanna hemma för egenvård är komplext.” (@asinustakykard, Twitter)

Digifysiskt Vårdval (SOU 2019:42) påminner om öppna redovisningar till allmänheten om att välja utförare. På 1177 har det funnits öppna jämförelser utifrån väntetider och nationell patientenkät om olika vårdcentraler för att ge allmänheten underlag inför att välja vårdcentral. Denna diskussion har förts länge och även i tidigare Vårdanalys rapporter beskrivs att det är svårt för allmänheten att hitta sådan data på ett användarvänligt sätt. Digifysiskt Vårdval (SOU 2019:42) beskriver att initiativet med öppna jämförelser utifrån dessa data togs bort från 1177 under 2019. Allmänheten behöver mer information än detta – man kan behöva se PROM mått i relation till PREM och väntetider eller om man vill veta vilken läkare som har friskast patienter i relation till lätta eller svåra diagnoser. Digifysiskt Vårdval (SOU 2019:42) beskriver att data från Primärvårdskvalitet i första hand är till för förbättringsarbete och syftet är inte en transparent redovisning för att främja allmänhetens valmöjligheter. Det förklaras också att det är först när personal börjar lämna en viss utförare eller sjukskriver sig brister blir tydliga för allmänheten. Ska personalombyte och deras sjukskrivningsfrekvens också göras tillgängligt – det kan ge en tydlig markering om lokalt ledarskap och arbetsmiljön som också är aspekter som påverkar patienters hälsa/ohälsa. Vårdanalys gav bl.a. dessa två rekommendationer utifrån Grönt ljus för öppna jämförelser? Rapport 2012:4: 1) stärk kommunikationsarbetet för ökad insyn för patienter och medborgare, 2) driv på utvecklingen mot fler patientrapporterade mått. 

”Hur ska hälso- och sjukvården utbilda och träna patienter med olika sjukdomar och tillstånd med den nya tekniken? Risken finns att teknikklyftor uppstår mellan olika grupper när det gäller tillgång och användning av mobila tjänster via appar, kommunikation och övervakning.” (Kairos Future)

En stor utmaning i dagens hälso- och sjukvård är problem med samordning och tydlighet kring ansvarsfördelning. God och Nära Vård (SOU 2020:19) utvecklar förslaget om ett digitalt patientkontrakt. Tanken är bättre samordning mellan patienters olika vårdplaner för att individualisera vården bättre för patienter. Det är inget kontrakt i juridisk mening och patientkontraktet är inte utformat för att stödja patientens delaktighet. En patient kan föreslå innehåll men kan inte själv föra in något i sitt patientkontrakt. Det patienten vill föra in i sitt patientkontrakt kan bli en del av en journalanteckning i stället (vilket kommer göra det patientinitiativet svårt att hitta). Det är bara patienten själv som kan få direktåtkomst till sitt patientkontrakt – ingen anhörig eller annan närstående kan kräva att få se det. Samtidigt tillskrivs något lömskt att patientkontrakt leder till ökad patientdelaktighet trots att innovativ tjänstedesign utifrån patientperspektiv saknas för patientdelaktighet. Patientkontrakt tänker man sig skapar en trygg patient som inte besöker primärvården eller akuten i onödan för att den egna samordningen av vården inte fungerar eller att man inte har information om vem man ska kontakta. Anledningen till att människor uppsöker vården vid upprepade tillfällen handlar väl om helt andra problem…

Digifysiskt vårdval 

Utredningen Digifysiskt Vårdval (SOU 2019:42) är tvetydig i frågan om att stärka patientens ställning. När man läser SOU skrivna av läkare är retoriken om patientens ställning i många avseenden dunster man slänger i ögonen på läsaren. Det som sker tankemässigt med de övergripande förslagen om listning på vårdcentraler där allmänhetens rörelsefrihet starkt begränsas kan tolkas som ett tänkande där digitaliseringens tendenser leder till former av totalitärt maktutövande. Digifysiskt Vårdval (SOU 2019:42) vill ha ändringar i patientlagen där patienter bara får lista om sig två gånger per år, om inte annat anges. Man förordar listningstak och att patienter kan stå i listnings kö. Digifysiskt Vårdval (SOU 2019:42) vill att patienter i Sverige fråntas vårdgarantin för den som listar sig i ett annat landsting än det egna. De förslag som läggs in som begränsar allmänhetens valfrihet och rörelsefrihet kan utgöra patientsäkerhetsrisker. Utredningen vill även försvåra för allmänheten att kunna vara listad i mer än ett landsting även om resonemang finns att personer som arbetspendlar över landstingsgränser kan vara betjänta av att kunna lista sig på mer än en vårdcentral. Hur gör man om man använder digitala vårdtjänster och samtidigt vill vara listad på sin ordinarie vårdcentral men tvingas lista sig digitalt för att snabbt kunna använda en digital vårdtjänst? De olika digifysiska vårdval som finns har lite olika modeller om åtkomst om vilka vårdcentraler de kan återkoppla till vid behov av fysiskt läkarbesök. Man vill begränsa allmänhetens möjlighet att söka vård i annat landsting trots att införandet av patientlagen visar att denna rörelsefrihet ökat från 0,8 % till ca. 1,58 % mellan 2015 – 2018. När den nya Patientlagen (2014:821) kom uttalades rätten att få välja utförare av offentligt finansierad primärvård och öppen specialistvård i hela landet. I skrivande stund i kap 9. Val av utförare 1§ i PL står idag att man kan välja utförare av offentligt finansierad öppen vård med tillägg om lagförändring Lag (2019:964). Vad jag inte hittar fram till är hur det såg ut innan Lag (2019:964) i PL kom in. Lag (2019:973) i Hälso- och sjukvårdslagen (2017:30) anger i 7 kap. 2 a § att ”om det är motiverat av kvalitets- eller effektivitetsskäl, får vården koncentreras geografiskt”. 7 kap. 3 § i Hälso- och sjukvårdslagen anger att man inte få begränsa allmänhetens val inom den egna regionen. Det som håller på att ske/eller kanske sker med PL har redan skett i HSL. De formen av tänkandet som kan vara påverkat av digitaliseringens natur som kan bli ett farligt element som begränsar allmänhetens handlingsutrymme.

Digifysiskt Vårdval (SOU 2019:42) lägger fram tanken om att på sikt avskaffa patientavgifter helt i primärvården. Idag varierar patientavgifter i olika regioner. Möjligen har de olika digitala vårdtjänsterna påverkat detta – de har avgiftsfria besök.

Digifysiskt Vårdval (SOU 2019:42) presenterar svenska digitala utförare av primärvård: Kry, Min Doktor, Doktor.se, Doktor 24, Capio Go, Praktikertjänst. Det är stor skillnad i vad man får veta om dessa vårdval i jämförelse till vad man kan läsa om dem i utredningen. Här läser man mer om vilka som inleder med AI och digitaliserad autotriage. Jag gick själv ut på dessa hemsidor för att se om jag kunde hitta sådan information på hemsidorna i sig. Det står ingenting. Jag har mailat och frågat om man använder AI för symtomtolkning eller hur man sorterar patienter och om de har det var man i så hittar den informationen på hemsidan. Kry har inget av det jag efterfrågar. Min Doktor support svarar att man har ett ”dynamiskt smart frågeformulär” där patienter sorteras (triageras) och om det redan finns strukturerad patientdata utifrån en patient och det är mycket avvikande uppgifter från tidigare finns ”varningsflagg” som uppmärksammar avvikande svar ”vidare automatiseras t ex de senaste nationella behandlingsrekommendationerna in i beslutsstöden till våra läkare (här säger riktlinjen att du ska…) som i realtid även kan rådfråga varandra och internremittera till andra specialistläkare i patientärendet vid behov. /…/ Däremot har vi ingen regelrätt AI idag, alla bedömningar som leder till diagnos, provtagning och behandling sker av behandlare”. Praktikertjänst hänvisar till Doctrin och jag får inga svar på mina frågor. Sidan Doctrin beskriver en dynamiskt anpassad anamnes och att personal får en automatiskt sammanställd ”rapport” som kan fungera som beslutsunderlag. Vad är det för teknik man använder? Förstår slutanvändarna förutsättningarna? Digifysiskt Vårdval (SOU 2019:42) beskriver att Doktor 24 använder AI bot när patienter guidas (det står inget om det på hemsidan). Frågan om AI – var helst man applicerar det måste kommuniceras till slutanvändare med förklaringsmodeller om det. Frågan om AI och etik ser olika ut i olika länder med koppling till vården. Inventory (punkt)Algorithmwatch (punkt)org visar olika internationella exempel och vissa exempel med koppling till sjukvården/ehälsa visar att man inte implementerat patientpåverkan i frågan om utformning – trots att tanken om AI och etik också handlar om att både patienter och professionen behöver vara informerade om förutsättningarna innan någon part ens börjar använda det.

 ”Acceptance without reflection is dangerous. And while our stick may not stop the flow, it can help us measure and assess its depth and direction. As the literary critic and writer Leon Wieseltier remarks; every technology is used before completely understood.” (The Internet of Us: Knowing More and Understanding Less in the Age of Big Data, Michael P. Lynch)

Den senaste rapporten ”Svenska folket och AI” visar att kunskapen om AI sjunker hos allmänheten generellt sett. Män har dubbelt så hög kunskap (49 %) än kvinnor (19 %). Idag har ålderskategorin 26 – 39 relativt sett mest kunskap i egenmätning. I frågan om hälsa allmänt sett kommer analys av träning/sport/fysisk aktivitet/hälsa på fjärde plats (18 %) av 13 möjliga. I frågan om AI och vården är det idag fler som är positiva (46 %) än som är negativa (38 %). I frågan om AI och psykologiskt stöd är en större andel negativa (53 %) än de som är positiva (25 %). På fördefinierade frågor om användningsområden i relation till vården ser resultat ut som följer: 58 % vill bli påminda om att ta mediciner, 53 % vill ha hjälp att hitta till rätt sjukhus eller avdelning, 46 % hjälp med att analysera provsvar, 43 % analysera värden för att förutse sjukdomar, 38 % underlätta för läkare att ställa diagnos, 36 % rekommendationer om livsstilsförändringar, 19 % utföra kirurgiska ingrepp, 8 % inget av ovanstående, 8 % tveksam/vet ej. 

”I e-hälsodebatten tas människors medie- och informationskunnighet för given eller lämnas okommenterad. I varje analys av e-hälsa och e-hälsotjänster måste dock den tänkte brukarens medie- och informationskunskap inkluderas och tas hänsyn till i ett tidigt skede av utvecklingen. Den gäller patienter såväl som friska medborgare och även de i hälsoprofessionen verksamma som ska implementera e-hälsa i mötet med patienter.” (”Att tämja det digitala”, Helena Sandberg, ur antologin: På tal om e-hälsa)

Bristen på patientperspektiv i svensk ehälsovision är tydlig. När patienter, klienter och brukare diskuteras i vision ehälsa 2025 handlar det om att tillvara deras resurser för ökad delaktighet och självbestämmande: tillgång till information, individuellt anpassade stöd, smidiga kommunikationsvägar. Det står ingenting om patienters möjlighet att påverka utformning, dvs. tjänstedesign utifrån patient- och anhörigperspektiv saknas helt i vision e-hälsa 2025.

Patientnära remissvar God och Nära Vård

I den kommande presentationen fokuserar jag de mest patientnära remissvaren av alla som inkommit inklusive en som inte listats på regeringens sida för remissvar. Med patientnära menas patientorganisationer, civila organisationer och vissa offentliga aktörer som driver frågan om patientinflytande eller delaktighet. När man läser remissvar blir det väldigt tydligt vilka aktörer står upp för patientperspektivet på riktigt eller inte. Funktionsrätt Sverige och FAP (Föreningen alternativ till psykofarmaka) är de två som står starkast i frågan om patienträttighetsperspektiv av det kommande urvalet.

Utredningsserien God och Nära Vård har fått in 65 remissvar varav en kommer ur svensk patientrörelse: Funktionsrätt Sverige, två från civilsamhället: Famna och SPF Seniorerna. Myndigheten för Vård- och omsorgsanalys. Ytterligare tre offentliga organisationer är av mer nära intresse som jag läser: Myndigheten för Vård- och omsorgsanalys, Ehälsomyndigheten, Myndigheten för Delaktighet och FAP (Föreningen alternativ till psykofarmaka).

Funktionsrätt Sverige har det starkaste rättighets- och patientmaktperspektivet och går närmast inpå bakomliggande politiska problem och mer praktiskt orienterade utvecklingsförslag. Några av Funktionsrätt Sverige punkter: 1) regeringens proposition 2019/20:164 motverkar primärvårdsreformförslagen från God och Nära Vård genom att inte ta med behovet av ökad finansiering för fler specialistläkare i allmänmedicin, 2) stöttar förslag om systematisk uppföljning av primärvården, 3) att patienter får byta fast läkarkontakt, 4) patienter ska få ta egna initiativ till individuell plan och att fler får individuell plan, 5) bra med salutogent perspektiv i primärvården och individuell plan måste innehålla förebyggande och rehabiliterande insatser 6) stödjer förslaget om patientkontrakt men man måste nå ut med information om den och patientlagen och att patient- och brukarorganisationer involveras i utformningen av patientkontraktet, 7) bara 3 % av hälso- och sjukvårdens budget går till förebyggande vård, 8) att patienter kan föra in egna utvärdering av sitt mående (PROM: Patient Related Outcome Measures) i 1177 och att man med vårdgivare går genom patientens egen utvärdering och antecknar det i både journalen och patientkontraktet.

 ”Är det för mycket begärt att man 2020 skulle ha en integrerad chatt/säker meddelandetjänst till patient i journalsystemet för enkel o snabb kommunikation med patient?? Är så förbannat trött på dubbelarbetet med 1177, som är allt annat än smidigt. #svmed #kvarpåjobbet” @DrEkström, Twitter)

Myndigheten för Vård- och Omsorgsanalys skriver ur övergripande system- och samverkansperspektiv och ifrågasätter begreppet patientkontrakt. Myndigheten för Vård- och Omsorgsanalys anser att begreppet patientkontrakt är vilseledande för att patienter kan tro att de förbinder sig eller tilldelas ett ansvar som man kanske inte kan leva upp till, patientkontraktet ska inte författningsregleras. Myndigheten för Vård- och Omsorgsanalys kritiserar att det saknas uppföljning av individuella planer men ger inga förslag på hur det skulle kunna se ut eller hur man skulle kunna använda den informationen inom en patientprocess.

Famna valde att inte ge synpunkter.

SPF Seniorerna ställer sig positiva till att begreppet hemsjukvård ersätts med begreppet hälso- och sjukvård i hemmet. Sjukvården i särskilda boenden ska anses som sjukvård i hemmet och vara likställd med övrig hälso- och sjukvård. Även äldre har rätt att ses som individer och ska inte grupperas ihop som ett kollektiv. SPF Seniorerna tror inte att samverkan mellan kommuner och regioner påverkar. Det som behövs är mer medicinsk kompetens och läkare i organisationen. Individuell plan finns redan för äldre men man välkomnar ett förstärkt inflytande för den enskilde. SPF Seniorerna ställer sig positiva till mer öppna vårdformer och ser även fram emot beskrivningssystemen för detta behöver utredas.

Ehälsomyndigheten är inriktad på gemensamma standarder. Det rimmar lite illa med att de stöttar tanken om personcentrerad vård som är individuellt inriktad och tänker på behovet av användarcentrerad teknisk utveckling. Ehälsomyndigheten menar att patienter bör få patientkontraktet på olika sätt men säger inget om vad dessa olika sätt kan vara. Ehälsomyndigheten menar att det är viktigt att patienter själva får ta del av patientkontraktet.

Myndigheten för Delaktighet tillskriver personer med funktionsnedsättningar att det bara är en upplevelse att de inte är välkomna i vården. Man menar att det handlar om brister i kunskap och bemötande – det är nog att ses som en sanning med modifikation. MDF ser positivt på individuell plan och att målet med vårdens insatser utgår från individen och ser positivt på patientkontrakt. Remissvaret är mest organisatoriskt och det kommer ingen konstruktiv kritik eller ifrågasättande. 

FAP (Föreningen alternativ till psykofarmaka) är den enda som riktar sig mer direkt till God och Nära Vård utredningen 2021:6 om Rätt till psykisk hälsa innan den publicerats. FAP har svarat inom remissvarstiden men deras remissvar finns inte på regeringens hemsida (hur många andra remissvar saknas på denna sida?). FAP är det remissvar som ställer krav på patienträttighetslagstiftning som tydliggör patienters rättigheter med tydligare ansvarsfördelning och uppföljning inom vården. FAP diskuterar problemen med definitioner av psykisk hälsa och att vården behöver inkludera ett traumamedvetet perspektiv samt en mer orsaksorienterad kunskapssyn kring psykisk ohälsa (ett för starkt biomedicinskt perspektiv idag). FAP förespråkar medicinfri psykiatri.

Patientnära remissvar Digifysiskt Vårdval 

I frågan om de mest patientnära remissvaren menar jag samma som med God och Nära Vård. De mest patientnära handlar om patientorganisationer, civila organisationer och vissa offentliga aktörer som är aktiva i frågan om patientinflytande eller delaktighet.

Utredningen Digifysiskt Vårdval har fått in 91 remissvar varav 4 kommer ur svensk patientrörelse: Funktionsrätt Sverige, Neuroförbundet, Reumatikerförbundet, Hjärtlungförbundet. 2 remissvar kommer ur pensionärsperspektiv: PRO och SPF. I ur civilsamhället: Famna. Myndigheten för vård- och omsorgsanalys har svarat. Jag läser även remissvaren från Ehälsomyndigheten, Inera, Myndigheten för delaktighet och nätläkarbolagen som svarat gemensamt (KRY, Min Doktor, Doktor.se).

Famna tillstryker utredningen i stort. Famna säger sig vilja stärka patientperspektivet. Famna vill att listning införs i lagstiftning (man problematiserar inte alls) och är positiva till en listningstjänst som en del i en nationell portal. Det enda man tillför i frågan om patientperspektiv är att patienten ska veta om man listar sig hos ett vinstdrivande företag, idéburen verksamhet eller offentlig verksamhet. Famna säger egentligen inte särskilt mycket om patientens ställning.

Funktionsrätt Sverige stödjer förslaget om digifysiskt vårdval och att man ska kunna välja utförare oavsett om det görs digitalt eller fysiskt. Varje patient ska veta vem deras fasta läkare är. Man stödjer förslaget att det inte bör skapas ett särskilt system för nätläkartjänster och att digitalisering ska ingå i alla utförares uppdrag. Man tar inte ställning till frågan om en nationellt reglerad patientavgift på 100 kronor.

Neuroförbundet vill ha en förstärkt informationsskyldighet i patientlagen. Positiv till listning generellt sett (men problematiserar inte handlingsutrymme för patienter). Nationell webbportal för listning positivt men digitaliseringen får inte bli tvingande. Sanktioner när patientlagen inte efterlevs (min kommentar: det kräver också att allmänheten är informerad om patientlagen innan man tar kontakt med vården).

Reumatikerförbundet är positiva till en nationell portal för val av utförare. Behövs även information om vad olika utförare erbjuder. Digitalisering vid vårdval får inte bli tvingande. Positiva till fast läkarkontakt. Man vill inte ha ett särskilt system för nätläkartjänster.

Riksförbundet HjärtLung är i huvudsak positiva till utredningens förslag. Belyser behovet av information till allmänheten och patienter inför val av utförare och hur man kan jämföra utförare. Det är svårt för patienter att hitta skräddarsydd information. Positiv till listning genom en nationell digital portal och fast läkarkontakt. Eftersträvar att vårdpersonal informeras om patientlagen och att vårdpersonal ska informera patienter om patientlagen. Positiva till nationellt reglerad patientavgift i primärvården.

SPF Seniorerna stödjer att patienten kan välja utförare genom listning, nationell listningstjänst, listningstak, vårdgarantin gäller hos den man är listad hos, listning införs i lagen, informationsskyldighet gentemot patienter behöver stärkas.

PRO (Pensionärernas Riksorganisation) menar att utredningens förslag i vissa fall baseras på bristfälliga analyser. Etiska konsekvenser: människovärdesprincipen, behovs- och solidaritetsprincipen och kostnadseffektivitetsprincip lyser med sin frånvaro. Generellt positiva till digifysiskt vårdval men att LOV (lagen om valfrihetssystem) inom primärvården avskaffas. Oklart om digital vård verkligen avlastar traditionell vård. Kontinuitet med läkarkontakt är viktigt. För äldre som är relativt friska behöver primärvården öppna upp för mer hälsosamtal. För äldre som är sjukare behöver vårdcentralerna ha bättre tillgänglighet. Den geriatriska kompetensen behöver öka hos vårdpersonal.

Myndigheten för Vård- och Omsorgsanalys avstyr frågan om listningstak, vårdgarantin ska inte vara bundet till patientens hemregion, man ska kunna lista om sig mer än 2 gånger per år, centralt listningssystem ställer man sig positiv till, värnar frågan om fast läkarkontakt.

Ehälsomyndigheten stödjer utvecklingen och de lagda lagförslagen utan att problematisera. Ehälsomyndigheten vill att man ska kunna lista sig utan att vara bunden av internet.

Myndigheten för delaktighet har inga synpunkter på förslagen.

Inera är positiva till en nationell listningstjänst. Man problematiserar inte patienters handlingsutrymme. Inera är mest fokuserad i frågor om att stärka Vårdguiden 1177 och hur t. ex. symtominformation ska bli bättre och behovet av en nationell samsyn kring symtom (men det kan slå tillbaka – betänk på att olika läkares nyanseringsförmåga är framgångsrikt vid diagnosställande).

KRY, Min Doktor och Doktor.se uppfattar att utredningen inte förstår den digitala branschens logik. KRY, Min Doktor och Doktor.se svar är ett toppstyrt remissvar. Man menar att även om digitala besök ökar så minskar besök i primärvården. Här vill man knyta en patient till en läkare vid listning. Man styrker förslaget att listnings införs i lagförslaget och att patientens besök hos andra än den man är listad hos begränsas. Man styrker förslaget om stärkt vårdgaranti och kontakt med vården samma dag. Patientens fria val ska vara kvar. 

Det som förvånat mig mest utifrån detta urval remissvar är att civilsamhällets svar inte svarat utifrån mer allmänna demokratiska perspektiv. Det är mest Myndigheten för Vård- och omsorgsanalys som står för dessa perspektiv och tar i beaktande mer kritiska synpunkter om att värna demokratiska rättigheter på ett mer allmänt plan. Patientlagen diskuteras av patientorganisationer men demokratifrågan om vården är större än det. 

Vad kommer att hända med patientlagen?

Google trends visar på återkommande intresse för patientlagen genom Internet. Man började söka på begreppet redan i början av 2005 (Google Trends inleder från 2004 man kan ha letat tidigare). Från augusti 2013 infaller fler frekventa sökningar men det stabiliseras mer från augusti 2014 och når en största höjdpunkt i mars 2015. Efter det söker man konstant på patientlagen på Internet med varierande grad men tendensen ser till att vara generellt sett ökande. Google Trends undersökning från 2004 visar på mest sökintresse Uppsala län (100) följt av Östergötland (95) och sedan Örebro län (87). Bara 8 svenska regioner redovisas. Dessa uppgifter säger inget om hur sökningar gällande patientlagen ser ut genom andra sökmotorer.

Digifysiskt Vårdval och God och Nära Vård ger båda förslag på förändringar i patientlagen (2014:821). Frågan är vad som kommer att ske och om man slår ihop formuleringarna med varandra eller om man väljer helt andra formuleringar utifrån utredningarna med tanke på de olika remissvaren.

God och Nära Vård har fokus på kap. 2 § 1 och kap. 3 § styckena 1 – 4. God och Nära Vård vill se till att fysiska besök skrivs in i patientlagen och vill bredda tanken att medicinsk bedömning ska vara professionsneutral (dvs. går utanför läkares medicinska bedömningar men ändå ses som medicinska bedömningar). Som kommentar till detta meddelar sidan processrätt.se att medicinska intyg inte bara är för läkare och definierar frågan som rättsosäker när Arbetsförmedlingen låter andra yrkesgrupper göra medicinska utlåtanden där vårdenheten får avgöra vilken profession som är lämpad att svara på Arbetsförmedlingens frågor. 

Digifysiskt Vårdval inriktar sig på kap. 3 § styckena 1 – 4 och lägger till två nya stycken till kap. 3 och kap. 6 och kap 9 § styckena 2 – 3 och trycker in begreppet listning med upprepande frenesi om förändringar i patientlagen.

Vad jag saknar när jag läser patientlagen är möjligheten till en interaktiv patientlag på riksdagens hemsida. Man ser när ändringar skapats och delges det genom information om Lag och referensnummer i parentes. Det behövs en förbättrad bildningsstruktur. Vad som däremot är svårt är att veta vilka utredningar som skapat förändringar för den som vill följa utvecklingen bakåt och även kunna se hur patientlagstexten förändrats över tid. För det krävs i så fall att man gräver sig in i olika SOU och förnyade utredningstexter som ger förändringarna. Det hade varit önskvärt med klickbara referenstexter i anslutning till tidigare versioner av patientlagen. Vem som helst kan precis ha blivit patient och om man vill vara med och börja påverka behöver man också börja lära sig hur saker sett ut tidigare och hur förändring går till och att kunna hitta rätt information snabbare.

En annan fråga som osökt dyker upp är det faktum att förändringarna för patientlagen utreds och skrivs av läkare. Gör inte det patientlagen till en läkarlag? I framtiden kommer det krävas att det är patienter som utreder frågor om förändringar och förbättringar i patientlagen och då kan man önska att patientlagen döps om till Patienternas Lag

Hur nära är god och nära vård?

Hittills har jag bara två utvärderingar av God och Nära Vård att förhålla mig till. Den första delrapporteringen av Myndigheten för Vård- och omsorgsanalys har gjorts. Leading Healthcare har i samarbete med Sveriges Kommuner och Regioner släppt rapporten Nära Vård Nya Sätt Att Utvärdera Ändamålsenlighet och Systemeffekter. Frågan om fast läkarkontakt som nära vård är fortfarande fjärran (tänker svenska patienter att fast läkarkontakt är en nära vård målsättning?). Frågan om Nära Vård för multisjuka äldre patienter ter sig som lyckade pilotprojekt. Ändamålsenligheten sammanfaller med övergripande samhällstrender om holistiska synsätt på hälsa och försök med förebyggande hälsoinsatser utan att man riktigt vet utvärdera det än. Innan mer övergripande holistiska synsätt på välbefinnande kan förverkligas krävs troligen att samhället utvärderas holistiskt utifrån välbefinnande än tillväxt. Frågan är vad som kan komma att ske när man utgår från Agenda 2030 och om hälsa får utgå från ett efterfrågebaserat värde på hälsa eller inte som bygger på ett äkta tjänstedesignperspektiv eller om värdet på hälsa dikteras någon annanstans ifrån. Frågan är om hälsa får vara fri eller värderas utifrån en teknokratisk världsmodell som den fjärde industriella revolutionen dikterar.

God och Nära Vård förordar att Myndigheten för Vård- och omsorgsanalys kontinuerligt utreder omställningen till en god och nära vård. Myndigheten för Vård- och omsorgsanalys har i det här skedet skrivit den första av tre delrapporeringar i frågan om fast läkarkontakt om hälso- och sjukvårdens omställning till en god och nära vård. Myndigheten för Vård- och omsorgsanalys rapport ”Fast kontakt i primärvården PM 2021:1” är den första delrapporteringen för att utvärdera omställningen till en god och nära vård. Några övergripande slutsatser är att bara 1/3 av patienter har en fast läkarkontakt/vårdkontakt i primärvården trots att 80 % anser att det är viktigt med en fast kontakt i primärvården. I nuläget ser Vårdanalys ingen förbättring i frågan om fast kontakt i primärvården. Det vanligaste är att personer med komplexa vårdbehov har en fast läkarkontakt/vårdkontakt. Vårdanalys förtydligar att det saknas sammanhållna och årliga rapporteringar i frågan om patienters möjlighet till fast kontakt i primärvården. Vårdanalys tillkännager att fast läkarkontakt kopplas till lägre dödlighet och mindre risk att dö i förtid. Det finns blanketter för när man väljer vårdcentral och där står information om att välja fast läkarkontakt. Glömmer man att använda dem? När jag sökte på min egen VC på internet hittar jag inte längre dess egen hemsida. Idag hamnar jag på 1177 med hänvisning till min egen VC. Utifrån detta får jag inte fram någon särskild information om t. ex. fast läkarkontakt. Om man ska förbättra förutsättningarna för fast läkarkontakt borde man väl i så fall börja berätta om det utifrån de olika VC genom 1177. Hur ska man annars förstå? 

Den andra delrapporteringen, ”Omställning mot en god och nära vård” Myndigheten för Vård- och omsorgsanalys, utifrån en omställning till en god och nära vård publiceras först i oktober 2021. I denna andra delrapportering kommer man fokusera omställningen ur ett system och patientperspektiv med utgångspunkt i regeringens mål om ökad tillgänglighet, delaktighet och kontinuitet.

För att komma frågan om nära vård närmare i praktiken finns en utvärdering i samarbete mellan Leading Healthcare och Sveriges Kommuner och Regioner, rapporten Nära Vård Nya Sätt Att Utvärdera Ändamålsenlighet Och Systemeffekter. Rapporten bygger på sju fallbeskrivningar i olika delar av landet. Frågan om målgruppsanpassade insatser diskuteras och den stora frågan är att kunna avgöra ändamålsenligheten till hur insatserna bidrar till de övergripande målen om god och nära vård. En viktig fråga är också vem som ska prioriteras i vilket skede. Tanken med god och nära vård i fallbeskrivningarna i rapporten handlar om omställning från akutsjukhus till nära vård i hemmet eller vårdcentral i samarbete med ambulansvården för att denna målgrupp ska omhändertas på ett säkrare sätt och slippa slussas runt inom olika medicinska discipliner på sjukhus. Frågan är ändå om det inte är ett sätt att missunna dem specialistvård. De olika fallbeskrivningarna visar hur man i olika delar av landet kan tolka och applicera tanken om god och nära vård och uppnå förutsättningar som kan leda till tanken om en hälsoinriktad insats för en mycket utsatt patientgrupp – äldre multisjuka patienter. Utvärdering och analys har visat på nya flexibla arbetssätt och nya sätt att arbeta med ehälsa och nya samarbetsformer mellan allmänläkare/sjuksköterskor och specialistläkare även om vård i hemmet. Insatserna har lett till stärkt patientsäkerhet som lägre infektionsrisk eftersom man undsluppit sjukhusmiljö, färre fallolyckor, högre livskvalitet, bättre relationer mellan patienter och vårdpersonal, undviker påfrestande transporter, vård och omsorg på rätt nivå, mobila team som förebygger akutbesök, bättre förutsättningar för en sömlös vårdprocess (det är en tydlig målsättning med god och nära vård), undviker onödiga vårdkontakter, förbättrad helhetssyn över patientens behov, nya sätt att utvärdera insatserna diskuteras om att kunna använda strukturerad data på nya sätt, frågor om utformning, bättre tillgänglighet i glesbygden, minskat behov av akut- och slutenvård, förhoppning om att lättare kunna se hur patienten rör sig genom vårdsystemet med strukturerad data. Webinariet med SKR och Leading Healthcare från september 2020 utifrån denna rapport reste frågor om det går att mäta att nära vård som visar att det leder till proaktiva hälsoutfall.

I januari 2021 gick Regeringen och Sveriges Kommuner och Regioner med på att stödja utvecklingen till den nära vården. En satsning på 6, 8 miljarder kronor för 2021.

Utifrån kommande samhällsförändringar i en post-covid värld som kan påverka megatrender och andra trender – vad händer med vårdretoriken och verkligheten om detta framöver? Hur hamnar frågan om hälsa i framtiden – fri eller kontrollerad? 

Tillägg:

Tilia meddelar rapportsläpp om de ungas syna på systemfelen i God och Nära Vård och att man fått vara delaktig i (S2019:05). Genom denna länk kommer du också i kontakt med senaste delen av SOU 2021:34 ”Börja med barnen! En sammanhållen god och nära vård för barn och unga”.

Anders Ekholm meddlar genom Linkedin i april 2021: ”Nu är det klart! Tillträder som Analysdirektör på IVO från 1 Maj. Det ska bli kul att få jobba med digitalisering och analys av kvalitetsutvecklingen inom Svensk vård och omsorg. Det kommer även att finnas behöv av analytiker på den nyinrättade analysavdelningen. Kom och jobba med mig!”

2021-04-21 Janssen Sverige på Twitter

©Philippa Göranson, Lund 2021-04-02

Informationshänvisningar

SPETSPATIENTER – En Ny resurs för hälsa – Rapportsläpp och seminarium

Spetspatienterna bloggen

Spetspodden

Sveriges Kommuner och Regioner inleder med digitala frukostföreläsningar första fredagen i varje månad om aktuell forskning inom Nära Vård

Sveriges Kommuner och Regioner Podcast Nära Vård – intervjuer med personer om förändringarna som behövs för omställning till Nära Vård

Tillägg:

Anders Ekholm meddlar genom Linkedin i april 2021: ”Nu är det klart! Tillträder som Analysdirektör på IVO från 1 Maj. Det ska bli kul att få jobba med digitalisering och analys av kvalitetsutvecklingen inom Svensk vård och omsorg. Det kommer även att finnas behöv av analytiker på den nyinrättade analysavdelningen. Kom och jobba med mig!”

2021-04-21 Janssen Sverige på Twitter

Referenslista

Algorithmwatch, Inventory

Angus, Alison, Evans, Michelle, “Coronavirus: Implications on Megatrends”, Power Point, Euromonitor International, May 2020

Borg Skoglund, Lotta, Karpathakis Jaenson, Georgios, Lindgren Krantz, Petra, Riggare, Sara, ”Ge möjlighet till rätt förklaringsmodell”Dagens Medicin, 2021-01-14

Colletto, David, ”Canadians want a National Self-Care Strategy to help protect the public health care system”www.abacusdata.ca, 2021-01-25

Conning, Helena, Krohwinkel, Anna, Riggare, Sara, Spetspatienter En ny resurs för hälsa, Stiftelsen Leading Healthcare, 2018

Conning, Helena, Krohwinkel, Anna, Lindqvist, Hans, Riggare, Sara, Spetspatienter En ny resurs för systemförbättring, Stiftelsen Leading Healthcare, 2020

Davenport, Thomas, Kalkota, Ravi, ”The potential for artificial intelligence in healthcare”, Future Healthcare Journal, June, 2019 

Digitaliseringsrådet, “Digital omställning till följd av covid-19”www.digitaliseringsradet.se, 2021-01-15

easydiabetes.ai, Twitter

ehalsa2025.se, ”Genomförandeplan 2020–2022 Bilaga till Strategidokument Vision e-hälsa 2025”, Version Juni 2020, Stockholm 

eBusiness Institute Team, ”The five megatrends that will shape the post-COVID world”www.ebusinessinstitute.com, 2020-07-14

Ekholm, Anders, Publikationer/Projekt, Institutet för Framtidsstudier

Ekström, Anders, ”Är det för mycket…”, @DrEkström, Twitter, 2020-06-28 

FAP (Föreningen alternativ till psykofarmaka), ”Kommentarer till regeringens utredning Samordnad utveckling för god och nära vård (S 2017:01)”www.alternativ-till-psykofarmaka.se, 2020-09-27 

Forum Spetspatient 

Garsten, Christina, Rothstein, Bo, Svallfors, Stefan, Makt utan mandat De policyprofessionella i svensk politik, Dialogos, 2015

Global Self-Care Federation, Understanding Trust in self-carewww.selfcarefederation.org, 2020

Global Self-Care Federation, “Last year, we conducted…” @Selfcarefed_org, Twitter, 2021-03-11

Google, egenvård, 2020-07-19

Google, läkarlagen, 2020-09-05

Google, spetspatient, ”spetspatient”, 2021-01-24

Google trends, egenvård, Sverige, 2020-07-19

Google trends, epatient, över hela världen, 2020-07-15

Google Trends, patientlagen, Sverige, 2020-07-29

Google trends, spetspatient, Sverige, 2020-07-15

Ikezumi, Yukie, ”Can We Embrace an ‘Offline’ Future After COVID-19?”www.futuresplattform.com, 2020-12-08

Insight Intelligence, “Svenska folket och AI”www.intelligenceinsight.se

Institutet för Framtidsstudier, ”När det vanliga blir det rätta – framtidsforskaren om post corona”, 2020-93-22

International Center for Self-Care Research, www.selfcareresearch.org, 2021-03-16

International Self-Care Foundation, www.isfglobal.org, 2021-03-16 

International Self-Care Foundation, FB sida

Internetstiftelsen, ”Svenskarna och internet 2020”www.svenskarnaochinternet.se, 2020-12-15

Kairos Future, ”Samhället och människorna före, under och efter Corona”, 2020-03-25

Konferens Spetspatient 2, webbsändning, 2019

Krafft, Göran, Olsson, Mats, ”Hälso- och sjukvårdens kompetensförsörjning i framtiden En scenarioanalys fram emot 2024”, Kairos Future, 2019-11-12

Krohwinkel, Anna, Tyrstrup, Mats, Rognes, Jon, Winberg, Hans, ”Målgruppsanpassad vård – ett analysramverk (aka ”LHC-matrisen”)”, Stiftelsen Leading Health Care, 2016

lagen.nu, ”Demokrati och makt i Sverige: Maktutredningens huvudrapport SOU 1990:44”www.lagen.nu

Lewis, Dana, www.diyps.org, hämtad 2020-07-16

Ljungkvist, Susanna, ”Dags för en flippad hälso- och sjukvård!”, Forum för Health Policy, 2018-01-26

Lupton, Deborah, Risk, Routledge, 2013 

Lynch, Michel P., The Internet of Us: Knowing More and Understanding Less in the Age of Big Data, Liveright Publishing Corporation, 2015 

Malou efter tio, ”Henrik fick felaktigt diagnosen Alzheimer: Bara snurrade i huvudet”www.tv4.se, 2020-11-30

Mellgren, Fredrik, ”Fritt söka vård i hela landet”Svenska Dagbladet, 2015-02-07

Meskó, Bertalan, ”COVID-19 was needed for telemedicine to finally go mainstream”The Future of Digital Health, LinkedIn, 2020-04-02

Meskó, Bertalan, “How COVID-19 Catalysed Digital Health Trends”, The Medical Futurist, www.medicalfuturist.com, 2020-11-19 

Meskó, Bertalan, “When Will COVID-19 Be Over – 2021 Update”, The Future of Digital Health, LinkedIn, 2021-01-28

Mildén, Mikael, ”Det här är revolutionerande”Life Science Sweden, 2019-03-06

Millbro, Mattias, ”Uppsala universitet…”, @multipelskleros, Twitter, 2020-09-02

Myndigheten för Vård- och omsorgsanalys, Stöd på vägen Rapport 2018:3www.vardanalys.se, 2018

Myndigheten för Vård- och omsorgsanalys, Fast kontakt i primärvården PM 2021:1www.vardanalys.se, 2021

Myndigheten för Vård- och omsorgsanalys, Omställning mot en god och nära vårdwww.vardanalys.se, utkommer oktober 2021 

Mäkitalo. Åsa, ”E-hälsa och självrapportering – ett pedagogiskt perspektiv”, Ur: Erlingsdóttir, Gudbjörg, Sandberg, Helena (red.), På tal om e-hälsa, Studentlitteratur, 2019

Nationella Kvalitetsregister, sökord: primärvården, www.kvalitetsregister.se, 2020-07-25

Nationell Patientenkät, Patientenkät Primärvården 2019www.patientenkat.se, hämtad 2020-07-25

NHS, ”Self care”www.england.nhs.uk, 2021-03-17

Nordangård, Jacob, ”Hjälp till att finansiera bokprojektet Den globala statskuppen”, www.stiftelsen-pharos.org, 2020-09-02

Nordangård, Jacob, Den global statskuppen, Stiftelsen Pharos & Pharos Media Production, www.stiftelsen-pharos.org, 2021

Nordangård, Jacob, “Nordangård: The Global Reset: Coronakrisen banar väg för en teknokratisk värld”www.newsvoice.se, saknas datum

Nordius, Cecilia, ”Ingen av oss…”, @sinustakykard, Twitter; 2020-05-10

Olofsson, Sara, Persson, Ulf, ”Ett QALY är värt mer än två miljoner kronor”Läkartidningen, 2018—08–20

Ottosson, Jan-Otto, Patient-läkarrelationen Läkekonst på vetenskaplig grund, (SBU), Natur och Kultur, 2003 

Patientmakt/PatientCV, ”Sjukvården står idag…”, @PatientCV, Twitter, 2019-11-13

Patientmakt/PatientCV, ”För den som inte…”, @PatientCV, Twitter, 2019-12-25

Patientmakt/PatientCV, ”ppt från #spetspatient…”, @PatientCV, Twitter, 2020-06-16

Patientmakt/PatientCV, ”Konfunderad över att…”, @PatientCV, Twitter, 2020-07-14

Patientmakt/PatientCV, ”I @neurosweden rapport…”, @PatientCV, Twitter, 2020-07-24

Patientmakt/PatientCV, ”Hur många #patienter…”, @PatientCV, Twitter, 2021-03-12

Processrätt, ”Medicinska Intyg, Ej Bara För Läkare”https://www.processrätt.se, 2020-08-05 

Regeringen, ”Nationell strategi för att förebygga och behandla kroniska sjukdomar”, Stockholm, 2014, senast uppdaterad 2015-04-02

Regeringen, Effektiv Vård (SOU 2016:2), Stockholm, 2016

Regeringen, ”Överenskommelse om insatser för att förbättra vården för personer med kroniska sjukdomar m.m. 2017”, Stockholm, 2016

Regeringen, Låt fler forma framtiden (SOU 2016:5), Stockholm, 2016

Regeringen, God och nära vård En gemensam färdplan (SOU 2017:53), Stockholm, 2017

Regeringen, God och nära vård En primärvårdsreform (SOU 2018:39), Stockholm, 2018

Regeringen, ”Regeringens proposition 2017/18:83”, Stockholm, 2018-01-25 

Regeringen, God och nära vård Vård i samverkan (SOU 2019:29), Stockholm, 2019

Regeringen, ”En sammanhållen god och nära vård för barn och ungdomar”, 2019-12-03

Regeringen, God och nära Vård En reform för ett hållbart hälso- och sjukvårdssystem (SOU 2020:19), Stockholm, 2020

Regeringen, ”Digifysiskt vårdval (SOU 2019:42)”, Stockholm, 2019

Regeringen, ”Remisslista SOU 2019:42 Digifysiskt vårdval”, Stockholm, 2019-10-15

Regeringen, God och nära Vård En reform för ett hållbart hälso- och sjukvårdssystem (SOU 2020:19), Stockholm, 2020

Regeringen, ”Remisslista av SOU 2020:19, God och nära vård – En reform för att hållbart hälso- och sjukvårdssystem”, Stockholm, 2020-04-21

Regeringen, ”God och nära vård – Rätt stöd till psykisk hälsa SOU 2021:2”, Stockholm, 2021

Regeringen, ”Miljardsatsning för god och nära vård”, Stockholm, 2021-01-29

Regeringskansliet/SKL, ”Vision e-hälsa 2025”, Stockholm, 2016 

Riggare, Sara, ”Mycket spännande…”, @SaraRiggare, Twitter, 2020-07-29

Riksdagen, Hälso- och sjukvårdslag (2017:30)www.riksdagen.se

Riksdagen, Patientlag (2014:821)www.riksdagen.se

Riksdagen, ”En ny maktutredning”www.riksdagen.se, 2016-10-05

Sandberg, Helena, ”Att tämja det digitala”, Ur: Erlingsdóttir, Gudbjörg, Sandberg, Helena (red.), På tal om e-hälsa, Studentlitteratur, 2019

Selfcare.ca, ”Seven Pillars of Self-Care”www.selfcare.ca, 2021-03-16

Selfcare, www.selfcarejournal.com, 2021-03-16

Self Care Forum, www.selfcareforum.org

Singhal, Shubham, Sneader, Kevin, “The next normal arrives: Trends that will define 2021 – and beyond”www.mckinsey.com, saknar datum

Spetspatienterna.se

Spetspodden – en podcast av och med och om Spetspatienter, poddtoppen.se 

Stephens-Davidowitz, Lies Big Data, New Data and what the Internet can tell us about who we really are, DEY ST., HarperCollins books, 2017

Strömbeck, Jesper, “Sverige behöver en ny maktutredning”www.jesperstromback.org, 2019-10-29 

Svallfors, Stefan, Kreativitetens människa Om konsten att ställa sig i hörnet och vikten av att vårda sina fiender, Santérus Förlag, 2015 

Svallfors, Stefan, Publikationer/Projekt, Institutet för Framtidsstudier

Svenska Läkaresällskapet, ”Olika ’sorters’ patienter: Flippen eller flopp?”, 2018 

Sveriges Kommuner och Regioner & Leading Health Care, rapport ”Nära vård Nya sätt att utvärdera ändamålsenlighet och systemeffekter”, 2020

Sveriges Kommuner och Regioner, ”Vägval för framtiden 3 – utmaningar för det kommunala uppdraget”, 2018 

Sveriges Kommuner och Regioner & Leading Health Care, webinarium ”Nära vård Nya sätt att utvärdera ändamålsenlighet och systemeffekter”, 2020-09-24 

Svensson, Hanna, www.svenssonhanna.se

Svensson, Hanna, @svenssonhannase

Svensson, Hanna, “Hälsodata ur ett individ och egenvårdsperspektiv”, inom Swelifes projekt Sweper och rapporten finns på sidan elsa.science, 2020

Säkerhetspolisen, “Ökade säkerhetshot mot Sverige”, 2021-03-18

Thomas, Kelly, “Five Megatrends Impacted by Covid-19”www.godfrey.com, 2020-07-12

Trendomvarld.Helsingborg, “Covid-19”, Helsingborg Stad, 2021-03-18 

UK Parliament, ”How can governments use wellbeing measures in making and evaluating policy decisions?”www.committees.parliament.uk, 2021-03-17

Unga Reumatiker, “I princip alla…”, @Unga_Reumatiker, Twitter, 2019-07-02 

Vikman, Jonas, “Egenvård viktig del av den nära vården”, LiF, 2020-11-26 

Vårdguiden 1177, 2020-07-25

Wahren, Jenny, ”Så ökar Covid-19 trycket på de geopolitiska megatrenderna”, Mynewsdesk.com, 2020-10-12 

Waters, Brett, ”Innovation Trends Report 2019”, Stanford University (går inte att få tag i hela denna rapport på Internet längre)

Waters, Bret, ”Global Innovation Trends 2019”, medium.com, 2019-02-26

Wikipedia, Egenvård, hämtad 2020-07-19 

WHO/Europe, “WHO/Europes’s HEN report…”, @WHO_Europe, Twitter, 2019-11-11

World Happiness Report 2021

World Health Organization, ”Healthy Settings”, hämtad 2020-07-25

Med utgångspunkt i Andreas Ekströms transplantationsmonolog på Lunds Stadsteater – hur förbättra för mer organdonation eller hur kan man se till att undvika transplantation helt och hållet?

157980817584409363PM14Front

Organdonation inbegriper olika globala, internationella, nationella, regionala, moraliska, religiösa, etiska, politiska, medicinska gränsdragningar inför tanken om hur man kan diskutera döden till förmån för livet eller inte. Diskussionen om förändrat förhållningssätt till dödsbegrepp för att underlätta för mer organdonation är en fråga som behöver förstås utifrån att behovet av organ ökar. Det sätter press på nya beslut som kan få konsekvenser på sikt i frågan om hur man förhåller sig till liv och död.

Organdonation utreds i Sverige och det tycks råda beslutsinkapacitet i frågan om man ska återta ett tidigare dödsbegrepp för att underlätta för mer organdonation i Sverige eller inte. Olika länder agerar på olika sätt och har olika förutsättningar än Sverige i samma fråga. Är det möjligt att skapa patientdelaktighet i frågan om vilket dödsbegrepp den enskilde själv vill utgå från när det handlar om att donera sina organ? Regeringsformen kapitel 2 paragraf 6 ger varje patient skydd mot påtvingat kroppsligt ingrepp. Inom diskussionen om transplantationsvård berör detta skydd frågan om organbevarande behandling innan patientens egen vilja är känd. De två dödsbegrepp vi har att tillgå i frågan om organdonation innebär olika medicinska strategier. Om patienten i förväg får ta ställning till sitt eget dödsbegrepp inför organdonation skulle det underlätta för nya former av beslutsfattande gällande organdonation i Sverige?

Att diskutera organdonation är inte alltid så lätt. Någon annans död blir den andres liv. I december 2019 företog sig en kommande levertransplantationspatient, journalisten och författaren Andreas Ekström en engångsföreställning på Lunds Stadsteater för att väcka diskussionen om organdonation. I det här avsnittet kommer du att lära känna mer om Andreas Ekström i förhållande till dagsaktuella frågeställningar om organdonation.

Jag kommer att skriva om olika samverkansformer som vill stärka förutsättningarna för organdonation på ett sätt som kanske kan göra dessa irriterad på mig. Det finns mer än en sanning i frågan om varför behovet av organdonationer ökar. Det bästa vore väl ändå om man med samhällsreformer kunde minska risken för den ökande sjukligheten som leder till ett ökat behov av organdonationer och transplantationer. Är inte en sådan strategi mer kostnadseffektiv och hållbar för framtiden?

Övergripande global statistik om genomförda transplantationer

WHO publicerar global statistik om frekvensen av utförda transplantationer utifrån 104 av världens länder. Alla länder rapporterar inte in sin data till WHO. WHO:s övergripande statistik täcker inte heller alla former av transplantationer. Av den statistik man har genomförs sedan 2008 69 400 njurtransplantationer, 20 200 levertransplantationer, 5 400 hjärttransplantationer, 3 400 lungtransplantationer och 2 400 bukspottkörtel transplantationer.

På WHO sidan om transplantationsstatistik kommer man lätt i kontakt med Global Observatory on Donation and Transplantation där man kan se olika en världskarta som visar vilka länder som har flest organdonationer. Generellt sett toppar Spanien och USA. Det förekommer dock internationella variationer utifrån olika former av när olika länder toppar i genomförda transplantationer.

Hur mycket googlas det om organdonation i Sverige? 

Google trends visar att de senaste 12 månaderna hade organdonation en topp i februari 2019 på 100 %. Sedan dalar det kraftigt ner till nivåer om 12 % eller ca. 25 %. Det kommer några ökningar på 55 % i juni 2019 och 70 % i november 2019. Januari 2020 noteras 23 %. Jämtland, Uppsala län., Gävleborgs län, Örebro län och Jönköpings län har de regionalt högsta noteringarna. De fyra sämsta noteringarna finns i Södermans län, Hallands län, Dalarnas län och Värmlands län. Google Trends femårsstatistik om organdonation googlingar i Sverige visar en brokig bild med toppar och dalar där toppar intensifieras mer efter 2018. Om man sedan granskar Google Trends i frågan om organdonation googlingar i Sverige från 2004 och fram till idag toppas man 2004 och sedan går det neråt hela tiden och hålls på en ganska låg nivå hela tiden med ganska små förändringar.

Kort om organdonation i Sverige idag

Frågan om organdonation är en pendelrörelse mellan den avlidnes autonomi och en möjlig donators möjlighet att få transplantation. Organdonation tas inte tillvara på tillräckligt ofta i vården på grund av brist på kultur om det och för att samordning i vården och utbildning av vårdpersonal behöver stärkas. För den som vill tillkännage sitt ställningstagande idag om organdonation kan man registrera sitt svar i donationsregistret, svara på donationskort som man t.ex. har i plånboken eller meddela närmast anhörig (gränserna för anhörig är ter sig flytande: familjemedlemmar, sambo, särbo, vänner, grannar, frågan om ett mångkulturellt samhälle gör att tanken på vem som är en möjlig närstående behöver breddas).

Ett problem med donationsstatistiken är att de patienter som hade behövt transplantation men som inte platsar inte syns i statistiken. Statistiken uppvisar samma mönster som cancerstatistik med 5-års överlevnad som innebär en begränsning av hur det ser ut i verkligheten.

Idag har vårdpersonal tillgång till donationsregistret i livets slutskede. Det hade man inte tidigare. Om föräldrar anmält barn till donationsregistret får barnet vid 15 års ålder information om detta och kan själv ta ställning till om man vill stå kvar eller inte. Tidigare åldersgräns var 18 år.

2018 inrättade Socialstyrelsen ett nationellt donationsfrämjande centrum som ansvarar för nationell samordning och kunskapsstödjande insatser.

2015 publicerades SOU 2015:84 Organdonation En livsviktig verksamhet med uppdraget att utreda hur man kan förbättra möjligheterna för organdonation i Sverige. Fem övergripande frågeområden bearbetas i SOU 2015:84:

  • Hur behöver juridiska ramverk ändras inför att underlätta för mer organdonation i Sverige och framförallt frågan om man kan implementera organbevarande behandling när döden inträtt och behöver man ändra eller lägga till dödsbegrepp i frågan om donation.
  • Vad har vården för nya behov inför att kunna möjliggöra organdonation och transplantation bättre än vad som sker idag?
  • Hur ska man gå tillväga för att informera allmänheten om att ta ställning till organdonation och vad är egentligen donationsregistrets funktion?
  • Hur ska man förhålla sig till levande donator?
  • Hur gör man bäst om utbyte av personuppgifter när man byter organ mellan olika länder?

SOU 2015:84 reser många etiska aspekter men man måste hålla i minnet att en SOU i första hand är läkarorienterad. Med läkarorienterad menas att man förminskar patientperspektivet per definition. Man skriver att begreppet patient inte är definierad enligt lag. Man skriver även att definitionen av informerat samtycke inte är en uttrycklig regel och det inte finns någon direkt innebörd av det i svensk lag. Man skriver att informerat samtycke kan vara explicit och implicit. De här förminskningarna behöver man hålla i minnet när man läser igenom hela SOU 2015:84 vars syfte är att främja organdonation och hitta bättre samordningsformer i vården om transplantation. Inga representanter från patientorganisationer med inriktning på organdonation finns med som deltagare i utredningen SOU 2015:84. Patientperspektivet bearbetas utifrån tankar om patientlagen (2014:821) som syftar på att patientens intressen ska stå i fokus och att patienten ska informeras om sina möjligheter, sitt hälsotillstånd, hur undvika sjukdom, risker, biverkningar, metoder för utredning vård och behandling, eftervård. SOU 2015:84 lyfter fram att samtycke handlar om att bevara patientens integritet. I frågan om organdonation handlar det först om att en avliden patient som inte tagit ställning till organdonation inte ska påtvingas kroppsligt ingrepp mot sin vilja. Det är skyddat i Regeringsformen 2 kap. 6 § och ger patienten rätt att säga nej till utredningar och behandlingar. Frågeställningen om att förbättra förutsättningarna för transplantation kommer att rycka på hur man kan omtolka detta och finns bearbetat i det arbete som är en juridisk tilläggsutredning, SOU 2019:26 Organbevarande behandling för donation. Inga representanter från patientorganisationer med inriktning på organdonation finns med som deltagare i utredningen SOU 2019:26. SOU 2019:26 utvecklar förslag på hur man kan behöva återta ett till dödsbegrepp jämsides med det nuvarande för att underlätta för organbevarande behandling när man tar reda på en avliden patients inställning till organdonation för att förbättra möjligheterna för organdonation i Sverige. För att förstå problematiken behöver vi se bakåt i tiden. SOU 2015:84 förtydligar att den första transplantationslagen i Sverige kom med lagen (1958:104). 1975 kom den andra transplantationslagen som reglerade förutsättningar för levande donator. Före 1988 fanns ingen lag i Sverige som reglerade hur en människa kunde dödförklaras. 1988 infördes det hjärnrelaterade dödskriteriet i Sverige, förkortat DBD: Death after Brain Death. Före 1988 utförde Sverige donation utifrån cirkulationsstopp, förkortat DCB: Donation after Cardiac eller Circulatory Death.

Om Sverige antar att DBD och DCB ska finnas jämsides krävs i framtiden att patienten tar ställning till vilket dödskriterie den enskilde vill utgå från i frågan om donation för att säkra den enskildes autonomi och integritet. Information om de olika förutsättningarna ur integritetssynpunkt i enlighet med patientlagen och patients rätt till information bör ingå inför att den enskilde tar ställning till vilket dödskriterie man vill utgå från för att bli donator. All information om ställningstagande till donation behöver vidareutvecklas. SOU 2019:26 förtydligar att vid kontrollerad DCD krävs att organbevarande behandling sätts in innan man känner till patientens ställningstagande till donation. Man menar att införandet av DCD kan underlätta för utredning och organbevarande behandling även vid DBD. Skyddet mot påtvingat kroppsligt ingrepp i regeringsformen 2 kap. 6 § förhindrar idag att organbevarande behandling sätts in innan man känner till patientens ställningstagande. Om patienten fått möjligheten att välja dödskriterie och fått korrekt information om förutsättningarna för vad som skiljer i dödsprocessen och medicinska insatser kan man säkra att skyddet i regeringsformen 2 kap. 6 § inte åsidosätts. SOU 2019:26 tillskriver inte patienten någon egen vilja i fråga om vilket dödskriterie om Sverige antar både DBD och DCD. Det är konstigt med tanke på att uppdraget formulerats om vad som ska gälla om en enskilds inställning till medicinska insatser medan man är i livet för att kunna underlätta för donation. Det ställer frågan om patientdelaktighet på sin spets även om det i Sverige skulle införas allmän donationsvilja från 18 års ålder. Den som inte vill donera måste i så fall meddela det i donationsregister eller på annat sätt. Frågan om donationsregistrets vara eller inte vara diskuteras i donationsdebatt.

Ett annat hinder är hur man underlättar för personer som inte är tillräckligt beslutskapabla. Hur vet man att de förstått innehållet i informationen och hur säkrar man att de tar självständiga beslut?

SOU 2015:84 lämnar vårdpersonal i sticket i frågan om DCD eftersom man inte vill sätta någon tidsgräns vid detta dödskriterie utan lämnar det till den enskilde läkaren att utgå från vetenskap och beprövad erfarenhet som kan skifta tankemässigt utifrån olika läkare. Men man föreslår nationella protokoll och riktlinjer. De här frågorna regleras på olika sätt i olika länder. DBD och DCD ger olika förutsättningar för hur många organ som kan omhändertas och status på organen.

SOU 2019:26 har velat uppnå:

  • Behovet av ett tydligare lagstöd för organbevarande behandling
  • Säkerställa att ett nytt lagstöd tar hänsyn till både DBD och DCD som dödskriterier för att möjliggöra fler transplantationer
  • Tillåta organbevarande behandling medan man tar reda på ställningstaganden eller rådfrågar anhöriga
  • Minska på anhörigveto i frågan om organdonation så att inte den anhöriges egenintresse hamnar i förgrunden
  • Tänja på gränserna för sekretess i hälso- och sjukvården och mellan myndigheter genom omformulering till uppgiftsskyldighet (SOU 2019:26 skriver inget om att patienten ska beredas eget veto i frågan)

Dontationsvinster enligt förslag i SOU 2015:84 och SOU 2019:26:

  • Med bättre förutsättningar för njurtransplantation ökar livslängd, livskvalitet för njurtransplanterade och fler kan återgå i arbete. Fler njurtransplantationer innebär kostnadsbesparingar på 3,3miljoner kronor på 10 år eller kostnadsbesparingar på 70–80 miljoner per år.
  • En ökning av antalet donatorer på 100 – 150 kan leda till att 600 – 650 patienter kan transplanteras utöver vad som sker idag.

Några nedslag i debatten om organdonation visar att det politiska etablissemanget diskuterar om alla svenskar ska registreras automatiskt som organdonationer vid 18 års ålder. De framgångar Spanien har om organdonation handlar om att transplantationsverksamhet är mer välorganiserad samt att Spanien har lagstiftning som främjar DCD (organdonation som cirkulationstillstånd). Spanien har inte ens ett donationsregister. SOU 2015:84 gör en del internationella jämförelser också och jag uppmanar läsaren att läsa om det i denna utredning. Problemet med att behandling ska avbrytas när det inte längre gagnar en patient krockar med idén om organbevarande behandling. Utan behandling kan organen inte användas. Man eftersträvar mer donationsansvarig personal för att underlätta för donation och transplantation. Inte ens intensivvårdspersonal idag har tillräcklig kunskap som donationer. Donationsdebatt menar att fler donationer skulle komma till stånd om fler tagit ställning i donationsregistret istället för att lämna över beslutet till närstående. Det är för få som kan bli möjliga donatorer. Knappt hälften av de som bedömdes som lämpliga donatorer hade registrerat sitt ställningstagande. Förutsättningarna för donationsansvariga läkare och sjuksköterskor har försämrats den senaste tiden. Antalet donationer är för lågt och köerna är för långa. Utredaren till 2019:26 hoppas på besked i september 2020 men har inte fått något löfte om datum. Den svåra frågan är den om när man ska ta reda på patientens inställning till donation – vad är den bästa brytpunkten.

”Riskerna med en transplantation och bristen på organ gjorde att jag inte fick sättas upp på väntelistan för tidigt. Dels skulle jag i så fall riskera att dö ’onödigt tidigt’ om jag inte klarade transplantationen…”, (Martin Klepke, I väntan på en ny lever)

Det svåra är sammelsuriet av existentiella, medicinska, juridiska och etiska avväganden inför att fatta beslut. Varför är det så svårt att fatta beslut om döden istället för livet? Det beror på vem man frågar och vem som är van att hantera den formen av frågeställningar. Inom humaniora och filosofi utforskar man förhållningssätt till döden hela tiden. Om man betraktar medicinhistorien och frågan om döden visar den franske filosofen Michel Foucault att döden kom att institutionaliseras efter den franska revolutionen. Tidigare var döden en mer öppen samhällsföreteelse. Hur har förändringar i samhällsformat påverkat svårigheter om beslutsfattande om döden gentemot livet? Om man istället vänder sig till mer dagsaktuella rön om omvärldsbevakning och omvärldsanalys som vill ge utrymme för reflektion inför hur man förhåller sig inför hur man ska tolka, agera politiskt, ideologiskt eller etiskt hamnar vi i ett helt annat läge. Döden har en konstig plats i våra organisationer och institutioner. Det förvandlas ofta till ett dolt ämne inom våra institutioner.

Hur kommunicera organdonation?

157980820505384762PM14Kommunikation

SOU 2015:84 ger Socialstyrelsen i uppdrag att samordna opinionsbildning till den svenska allmänheten om organdonation. Folkhälsomyndigheten diskuterades som förslag.

Sedan 2010 kommunicerar Socialstyrelsen om donationsveckan. Socialstyrelsen har kostnadsfritt material som kan beställas till sjukvården, apotek och organisationer. Under donationsveckan syns alltid en tydlig ökning anmälningar till donationsregistret. 2019 kom det in 21 123 anmälningar till donationsregistret som kan jämföras med 400 – 1 000 anmälningar under en ”vanlig” vecka.

80 % av Sveriges befolkning anses vara positiva till organdonation enligt SOU 2015:84. 4 av 10 har förklarat sin inställning (positivt eller negativt). Läkare beskrivs som den grupp som står för den högsta viljan att donera organ i SOU 2015:84, hela 88 % är villiga att donera sina organ. SOU 2015:84 skriver inte om övrig vårdpersonal i Sverige står för en högre andel som är positiva eller inte. 7 av 10 läkare är positivt inställda till presumerat samtycke men allmänheten är till 41 % kritisk till presumerat samtycke. När läkare får frågan om sin inställning till organbevarande behandling när patientens ställningstagande är okänt i frågan om organdonation delges de olika sjukhusscenarier att utgå från där organdonation kan komma i fråga. Allmänheten får inte liknande möjligheter när det ska ta ställning. Läkarna instämmer i mycket hög grad till organbevarande behandling, bara 13 % instämmer delvis och 4 % av läkarna har avstått från att svara.

 ”Det är dags att Sverige gör som Frankrike: Du får aktivt anmäla om du INTE kan tänka dig att donera dina organ. #svmed

Det är ju få personer som inte skulle kunna tänka sig att ta emot ett organ, så låt oss förutsätta att detta även gäller givarsidan. @DrEkstrom #vardpol” (@PatientCV, Twitter)

Olika epoker främjar olika sätt att vara nydanande på. Frågan om hur man gör donationsfrågan till ett mer tillgängligt ställningstagande eller opinionsbildande handlar om vad som anses som rätt och riktigt utifrån vilket sammanhang. SOU 2015:84 gjorde omvärldsgranskning av hur man hade kunnat integrera ställningstagande om organdonation gentemot andra svenska myndigheter och aktörer. Svenska trafikskolors riksförbund ställer sig tveksamma till frågan om organdonation i och med ansökan om körkort. Det rimmar illa med tanken om nollvision att ingen ska dö i trafiken. Skattemyndigheten finner det inte förenligt med deras ansvarsområde. Vid ansökan om pass eller id-handlingar anser man att det är opassande att tillgängliggöra den informationen därifrån. Försäkringskassan ställer sig tveksam till att integrera donationsvilja på det europeiska sjukförsäkringskortet för att det skulle kräva en teknisk utveckling av kortet. Röstkortet ses inte heller som något alternativ. Distriktsläkarföreningen ställer sig frågande till om läkare i primärvården ska ställa frågan om organdonation till patienter. Dock kan man tänka sig att ha med information om donation samtidigt med information om val av husläkare. Förslag på att ha med information om organdonation i patientjournalen under fliken Uppmärksamhetssignal kan fungera enligt Socialstyrelsen. Apoteken kan få möjlighet att sprida donationskort.

”Om fler ska uppfatta sig som villiga till #organdonation krävs att det finns mer patientinformation tillgänglig i vården och konsekvent på Apotek. Kan du tänka dig ytterligare platser förutom Internet? Hur mycket googlas det? #jaghartagitställning #räddaliv #organdonator” (@PatientCV, Twitter)

Patientorganisationen MOD (MerOrganDonation) har en app där vem som helst kan meddela sitt ställningstagande och dela den informationen genom sociala medier, email eller sms. Jag har rådfrågat Socialstyrelsen om möjligheten att integrera denna app om ställningstagande direkt till Donationsregistret samtidigt. Socialstyrelsen har inga sådana planer idag men man upplyste mig att vem som helst kan skriva en motion – det är inte bara förbehållet politiska partier eller enskilda politiker.

 ”Föreligger det några etiska hinder för att låta länk till donationsregistret finnas inom Mina Vårdkontakter eller kan det fungera – bättre tillgänglighet. #patientdelaktighet #organdonation #vardpol #jaghartagitställning #organdonator #ehälsa @fredriklennarts @liberaldaniel”(@PatientCV, Twitter)

Vision e-hälsa borde kunna göra det möjligt att integrera direktlänk och direkta svarsalternativ genom initiativ från patientrörelse eller enskilda patienter. Att integrera MODs digitala donationskort som laddas hem som app kan även ses som en form av strukturell implementering som ligger i linje med Vinnovas målsättningar med att arbeta in patientinnovationer på systemnivå. Kapitel 5 ”E-hälsa – en reform utan statlig styrning” i antologin På tal om ehälsa sammanfattar att IT-stöd ska vara anpassade till individen och vara en del av sammanhållna IT-strukturer. Frågan jag reser ytterligare är behovet av ytterligare relevant information om en donator, information som inte kommer med i patientjournal. Man kan behöva infektionsinformation, vissa livsstilsdata och reseinformation om den enskilde för att kunna bedöma risker och säkerhet om den som vill donera. Samtidigt reser det frågan om integritet. E-hälsa kan te sig som allt för övervakande. Det borde gå att kunna skapa valmöjligheter för den som vill tillföra sådan information av patientsäkerhetsskäl.

Frågan om samtycke

Statens Medicinsk Etiska Råd har i sitt remissvar till SOU 2015:84 om frågeställningen om organbevarande behandling om återinförande av dödsbegreppet DCD (död efter cirkulationstillstånd) manat till att patienter måste ges rätt möjligheter att bilda sig en uppfattning om vad dödsbegreppen innebär inför att bli organdonator. SMER vill att man ska ha möjlighet att verkligen förstå vad det är man tar ställning till. När någon idag tar ställning till organdonation finns inte ens information om DBD och vad det innebär i praktiken för den enskilde som vill donera organ. SMER ser positivt till att DCD införs i Sverige för att det kan ge fler organdonationer. SMER anser att en ”not touch period” införs som inte är för snäv för att allmänheten ska bibehålla förtroende för vården. SMER anser även att det görs bindande i HSL att det är sjukvårdens uppdrag att bedriva organdonation.

MOD har i sitt yttrande om SOU 2019:26 ställt sig positiv till förslaget om organbevarande behandling för organdonation. Frågan om samtycke som MOD ställer sig skeptiska till är att det inte skulle vara tillåtet att påbörja intubering efter brytpunkten. MOD framhåller att om man begränsar de medicinska insatserna sätter man sig över patientens autonomi, intensivvårdens roll och deras kompetens. MOD menar att just detta kan hindra att allmänheten blir villig att donera organ: ”När en person ger samtycka till att donera sina organ måste det även innebära samtycke till vissa medicinska åtgärder för att organdonation ska kunna genomföras, annars är samtycket helt meningslöst. Detta gäller även intubering”. Det reser frågan om patientinformation och att man inte ens ser den här formen av information när man idag går in och ger sitt medgivande till organdonation.

Patientlagens vara eller inte vara

Ur patientperspektiv behöver frågan om patientinformation stärkas i HSL. Patientlagen (2014:821) är svag och många känner inte ens till förutsättningarna i patientlagen – varken vårdpersonal eller patienter. Kapitel 4 om samtycke i nuvarande patientlag beskriver att patienten ska ges information inför sitt samtycke i enlighet med kapitel 3 i patientlagen. Samtyckesbestämmelse i dagens patientlag är luddiga. Det finns idag ingen koppling till samtycke om donation eller vilka åtgärder man kan ha samtyckt till beroende på vilket dödsbegrepp den enskilde själv givit sitt samtycke till och vad det innebär i frågan om medicinska insatser. Kapitel 3 och § 7 tillskriver att man ska ge skriftlig information i fråga om mottagarens individuella förutsättningar. Det är att förminska väldigt stora delar av befolkningen i ett enda svep. Det är inte ens säkert att man vet att man kan begära skriftlig information. Skriftlig information behöver arbetas in bättre generellt sett. Vårdpersonal kan glömma att dela ut skriftlig information eller ens ge information muntligen. Frågan om samtycke till donation kräver utrymme för reflektion och viss betänketid och att man haft möjlighet att sätta sig in i förutsättningarna ordentligt. Om man tar sig ut på internationellt Twitter kan man drunkna i tweets och bilder om att både vårdpersonal och patienter ofta glömmer detaljer och saker som förmedlas muntligen inom loppet av några minuter. Kapitel 5 i patientlagen är väldigt kort med formuleringar som lämnar mycket för tolkning. Förutsättningarna för delaktighet är något som ändras och utvecklas över tid. Patientlagen (2014:821) ter sig i det närmaste som redan förlegad. Frågan är om en reform till patienträttighetslag kan förbättra förutsättningarna i praktiken. Framförallt behöver förutsättningarna för patientlagstiftning också inbegripa att ta hänsyn till nutid och framtid. I Vårdanalys rapport från 2016 ”Hinder och möjligheter för att öka patientlagens genomslag (2016:1)” beskrivs att informationsplikten till patienter utvidgas och förtydligas. Har någon patient i praktiken lagt märke till detta förbättringsförslag? Patientlagen (2014:821) har bara tre mycket korta § i frågan om delaktighet. Internationellt sett är Sverige ett av de sämsta länderna i västvärlden på patientdelaktighet. Patientlagen (2014:821) 3 kap. Information, 4 kap. Samtycke, 5 kap. Delaktighet – om du kliver in på en vårdcentral, ett sjukhus, en privat vårdgivare eller tandvården (offentlig eller privat) finns ingen information om det i något väntrum. Vårdanalys rapport (2016:1) uppmanar till att antingen enskilda patienter eller patientorganisationer ska bana väg för att patientlagen ”översätts till praktisk verksamhet”. Styckena i rapporten om just det är mager läsning. Patientorganisationer kan informera sina medlemmar. Hur man når andra patienter generellt står inget skrivet om. Möjligheten att som enskild patient påverka är minst sagt komplicerat: 1) patienter är inte alltid aktiva, 2) personer med lite kontakt med vården engagerar sig inte i vårdfrågor, 3) sjuka medborgare har inte ork att hitta den bästa vården.

Patientlagen (2014:821) omfattar inte patienter inom alternativ medicin. SOU 2019:15 Komplementär och alternativ medicin och vård – säkerhet, kunskap, dialog skriver om brister gällande förutsättningar för patientsäkerhet inom alternativ vård och utreder allmänt gällande rätt. Det är ett mycket magert innehåll om hur de olika regionerna i Sverige förhåller sig i frågan om alternativ vård. Patientlagen (2014:821) har idag inga formuleringar om integrativ vård. Även i frågan om organdonation kan vårdpersonal behöva veta vilka naturläkemedel som använts och om det föreligger risker med det inför organdonation. SOU 2019:15 visar exempel utifrån internationell forskning att naturpreparat kan innehålla toxiska metaller, kortison, antiinflammatoriska läkemedel och föroreningar som salmonella, listeria, koli och parasiter.

SOU 2019:26 refererar till dagens patientlag och har gjort avgränsningen att deras utredning gäller behandling på levande person inför organdonation. Trots detta ges inga nya förslag om patientlagen i frågan om organdonation och hur man kan stärka patientens ställning ytterligare i det. SOU 2019:26 referar bara till att stärka förutsättningar för fast vårdkontakt i frågan om organdonation.

MOD – MerOrganDonation 

MOD bildades 2012 för att väcka opinion i donationsfrågor och för att påverka att förutsättningarna för organdonation förbättras i Sverige. MOD definierar sig inte som en klassisk patientförening utan ser sig själva mer som en rörelse som växer. MOD drivs genom socialt entreprenörskap och självfinansiering och har hittills inte fått några statliga bidrag.

MOD vill inte att någon längre ska behöva dö i väntan på organ. MOD:s senaste press kit visar att det går väldigt trögt i förverkligandet av bättre förutsättningar för organdonation och transplantation i Sverige. Av de 90 000 personer som dog 2018 var det bara 182 som hade möjligheten att donera sina organ. Av dessa 90 000 dog 3 500 på intensivvårdsavdelning (idag krävs att man dör på en intensivvårdsavdelning under respiratorbehandling för att bli donator). Trots att Sverige allmänt sett har en av de högsta viljorna till donation så är Sverige ett av de sämsta länderna i Europa på att ta tillvara denna vilja av den svenska befolkningen. MOD är en aktiv organisation i takt med tiden och använder digitaliseringens möjligheter på sätt man inte hanterat donationsfrågor tidigare.

MOD har tagit initiativ till sidan Levandedonation.se i samarbete med Stiftelsen för Njursjuka. Syftet är att informera om levandedonation. De flesta levande donationer gäller njurar. En fördel med levande donation för njursjuka är att transplantationen kan genomföras innan den njursjuke behöver dialys. Resultaten vid levande donation är oftast bättre än med organ från en avliden patient.

Enligt MOD:

  • 85 % av befolkningen positiva till organdonation
  • 15 % tror inte på organdonation
  • 15 % har registrerat sig i donationsregistret
  • 85 % har inte registrerat sig i donationsregistret
  • En donator kan rädda åtta människors liv
  • En person dör i veckan i väntan på organ i Sverige
  • 1 oktober 2019 väntade 890 patienter på nytt organ i Sverige
  • Den statliga utredningen har pågått sedan 2013 – varför händer inget?

När MOD presenterar en tidslinje över hur trögt Sverige är i frågan om att underlätta för organdonation framkommer först att före 2012 arbetade olika patientföreningar och sjukvårdsföreträdare för organdonation. 2013 gav socialminister Göran Hägglund Anders Milton i uppdrag att utreda frågan om organdonation som resulterar i SOU 2015:84. MOD är med i referensgruppen. Mellan 2015 och 2017 händer ingenting. 2017 meddelar tidigare socialminister att hon inte kommer gå vidare med utredningens förslag. 2018 tillsätts ett nytt uppdrag om att reda ut de juridiska aspekterna som resulterar i SOU 2019:26. 2018 tog MOD fram en opinionsbildande bok När Livet Vänder som skickas till Socialdepartementet, alla sjukvårdspolitiska talespersoner och regionala beslutsfattare. 2018 bjuds MOD in i Socialstyrelsens medverkansgrupp, MOD arrangerar ett event i Riksdagen för att uppmärksamma förslagen i SOU 2019:26. 2019 är MOD med och bildar NOR, Nätverket för Organdonation i Riksdagen.

”Aldrig tidigare har det funnits ett så stort behov av organ som nu. Just nu finns ett behov av 850 organ. En person kan vara i behov av mer än ett organ. Samtidigt som behovet av organ aldrig varit större hade vi rekordmånga donatorer 2019 – 191 personer fick donera organ efter sin död i Sverige. Vi har ett systemfel i Sverige där nästan nio av tio vill donera organ, men det är få som faktiskt får möjlighet att göra det.” (MOD, Facebook, 2020-01-03)

På MOD hemsida kan man se donationsstatistik, ta del av nyheter och hela MODs påverkansarbete och idéer, hitta deras sociala medier konton, podcast, hitta exempel på bloggare om organdonation, beställa föredrag, att MOD ser till att Apotekspersonal uppför sig korrekt gällande donationskort med mera… MODs Facebookkonto är mer aktivt än deras Twitterkonto.

MOD går emot kritiken i SOU 2015:84 i frågan om att bristen på intensivvårdsplatser utgör ett hinder för transplantation. MOD visar att Portugal som är bland de bästa på organdonation har minst antal IVA-platser samtidigt som Tyskland och Rumänien har flest antal IVA-platser men är sämre på att möjliggöra donation.

MOD förtydligar att DCD kan leda till 20 – 40 % fler njurdonationer. MOD förespråkar bättre förutsättningar kring levande donation. MOD vill utjämna regionala skillnader om donation och att organdonation blir en mer naturlig del av vården än vad det är idag.

Livet som gåva 

Livet som gåva är en samverkansorganisation med olika patientorganisationer och vårdprofessioner. Livet som gåva verkar för att upplysa allmänheten om organdonation och tillhandahåller nyheter och faktablad på sin hemsida. Jag har inte kunnat hitta några sociala medier aktiviteter utifrån Livet som gåva. Det hade underlättat för att hitta dem genom sociala medier och de hade kunnat sprida sin information därigenom.

Livet som gåva som upplyser om organdonation och beskriver vad nuvarande författningslagstiftning om organdonation innebär, transplantationslagen samt att Socialstyrelsen har föreskrifter om hur man går tillväga. Man skriver inget om patientlagen i sina faktablad idag eller hur man skulle vilja påverka förändring av patientlagen i fråga om organdonation. Livet som gåva menar att behovet av organ kommer att öka i framtiden. I USA har behovet stigit med 200 % de senaste tio åren. Diabetes och högt blodtryck ger njurskador som leder till behovet av ökade njurtransplantationer. Livet som gåva beskriver även möjligheten med organtransplantation från djur till människa men att man inte löst avstötningsproblemen i det avseendet än.

Vad jag saknar om Livet som gåvas insatser är tanken på botande folkhälsoarbete. Boken Den metabola pandemin av Lars Bern visar att vår sjuklighet ökat under 1900-talet på grund av felaktigheter med industrisamhällets kost och felaktiga kostråd. I frågan om just ökningen av diabetes skriver Lars Bern att diabetes har ökat från 108 miljoner drabbade 1980 till 422 miljoner drabbade 2014. Lars Bern förtydligar att skolmedicinen tänker fel i frågan om diabetes: ”hypotesen att om insulin som nyckeln för att låsa upp cellernas sockerreceptorer /—/Behandlingen har gått ut på att tillföra insulin för att ’låsa upp’ receptorerna. Eftersom man trott att cellerna haft brist på glukos har man inte haft större restriktioner på blodsockerhöjande kost. Den här behandlingen har varit katastrofal, en lång rad studier har visat att detta inte fungerat”.

”Den som står på kortison av någon anledning bör alltså ge akt på sitt blodsocker och speciellt vidta kostförändringar med mindre inslag av kolhydrater för att motverka blodsockereffekten av kortisonet.” (Lars Bern, Den metabola pandemin)

Att stå på patienters sida handlar om att stå på livets sida med viljan att minska lidande generellt sett. Vore det inte bättre om patientrelaterade sammanslutningar kunde gå samman för att få tillstånd förändringar i samhället och folkhälsoarbetet som leder till minskad sjuklighet som kan leda till att färre personer blir i behov av transplantationer? Det jag saknar hos de organisationer med patientmedverkan om organdonation är hur man kan minska sjukligheten som leder till att transplantationer istället minskar. Det är så jag skulle vilja tolka ett budskap som livet som gåva.

Ett ovanligt sätt att påverka förutsättningar för organdonation

157980849297374967PM14Ovanligt

Fredagen den 22 november 2019 publicerade HD Sydsvenskan en artikel. ”I väntan på en ny lever”, om kulturjournalisten och författaren Andreas Ekströms kommande transplantationsmonolog på Lunds Stadsteater. För åtta år sedan diagnosticerades Andreas Ekström med primär skleroserande kolangit (PSC). Två dagar innan Andreas Ekström hamnar på den skarpa väntelistan för leverdonation väljer han att öka uppmärksamheten kring vad det är att vara levertransplantationspatient, myterna, maktotydligheterna, problemen med nuvarande Hälso- och sjukvårdslagstiftning och etisk-existentiella dilemman om att t.ex. skriva upp barn i donationsregistret.

Andreas Ekström vann Talarforum pris som bästa talare 2019. Trots det menar han att den egna monologföreställningen kommer att vara det svåraste han någonsin gör. I HD Sydsvenskan förklarar han: ”Jag längtar efter att göra något som jag aldrig gjort. Och som jag aldrig kan göra igen. Jag vill göra något svårt”.

Andreas Ekström vill att man ska berätta för sina anhöriga om man vill donera, se till att registrera sig i donationsregistret och att man ska registrera sina barn i donationsregistret.

 ”Alla lyckliga familjer liknar varandra, men varje människa som är olycklig är det på sitt eget sätt.” (Leo Tolstoj, Anna Karenina)

En av Andreas existentiella förklaringar om levertransplantation är att företeelsen drabbar två familjer samtidigt. Någon måste dö för att han ska kunna leva vidare. Det går inte att ta sig förbi detta faktum. I hans eget fall summerar han att det inte finns två lyckliga familjer utan bara en. Andra funderingar Andreas har är om sin framtida donator. Om det är en person från Österrike förutsätter österrikisk hälso- och sjukvårdslagstiftning att personer donerar sina organ. Om donatorn är Jehovas Vittne går allt utom blodtransfusion. Om läget blir ur akut går ett larm utanför Sveriges gränser för att försöka rädda honom.

”Varför finns det så lite stöd för leversjuka? Och varför talas det så lite om levertransplantationer? Njurar och hjärta är det man hör om och där finns föreningar och stöd. Även lungan är mer ’på tapeten’. Även som leversjuk behövs stöd. Många sjukhus har inte ens hepatologer. De träffar man först när man blivit så sjuk att transplantation är nödvändigt. Kanske något att fundera över? Vad kan man för övrigt få veta om sin donator? Varför ställer koordinatorn frågan om man vill komma till transplantationen när ett matchande organ finns?” (Kvinna, 36–50 år, merorgandonation.se)

Frågan om vilka krav man kan ställa på att få veta om sin donator är extremt relevant. Det handlar inte bara om den som ska ta emot organ. De som anmäler sig till donationsregistret behöver även kopplas ihop med annan relevant data som påverkar den egna hälsan utifrån levnadsvanor, resor, andra diagnoser, infektioner och om man lyckas rena kroppen från bakomliggande orsaker till sjukdom eller inte.

Ett SKL (idag heter SKR: Sveriges Kommuner och Regioner) på internet som bygger på Europarådets vägledning daterat 2014 vars guider kan beställas för 300 kronor styck visar olika aspekter och ställer frågan om komplexiteteten i donatorskaraktäriseringen och riskfaktorer. Man nämner den ökade rörligheten mellan olika länder och att acceptansen för donation tänjs pga. bristen på organ. Europarådets vägledning ställer frågor om donatorns anamnes, tidigare malignitet, ärr och hudförändringar, kärlmissbildningar, menstruella rubbningar, Thorax röntgen. Det amerikanska Centers for Disease Control and Prevention (CDC) ställer lite andra frågor inför organdonation och det reser frågan om hur lämpligt anhörigveto är inför organdonation eller inte. Inte bara om inte eller om inte. Utan även om att få frågan i ett kritiskt skede. Hur mycket information har den anhörige eller andra näraliggande personer om organdonatorn egentligen? CDC räknar in frågor som riskbeteenden inför att organdonatorn kan ha exponerats för vissa sjukdomar (ev. HIV, HBV, HCV, syfilis, CMV, EBV, WNV, HTLV, toxoplasmos, TBC, parasiter: parasitupptäckt kan vara mycket svårt – vårdens analysmetoder hittar inte alltid, de olika provtagningsmöjligheterna motsvarar inte ens alla olika parasiter som finns i världen, om man har en parasit­infektion som är långväga ifrån kan det vara svårt mellan olika kontinenter eftersom man har olika förutsättningar för analys), donatorns medicinska historia, relevant information om donatorns resor. Kan en anhörig allt detta på en och samma gång när frågan ställs i ett kritiskt skede? CDC reser frågor om hur bra den anhörige egentligen känner organdonatorn och om den anhörige verkligen kommer att uppfatta de frågor som ställs på ett adekvat sätt. Det visar på behovet av verifierbar hälsolitteraticitet av anhöriga eller andra näraliggande personer som kan komma att ta ställning i patientsäkerhetssyfte. Socialstyrelsens skrift ”En skrift för närstående Om organ- och vävnadsdonation” förklarar främst vad total hjärninfarkt är som dödsbegrepp, hur en donation går tillväga, att vården tar kontakt för att förklara hur transplantationen har gått. Det är mycket information en anhörig behöver återkalla och varför som inte nämns i Socialstyrelsens broschyr. Det är ett ganska allmänt strukturfel i information som tillhandahålls patienter eller anhöriga – dvs. det finns inget aktiverade bemyndigande eller utförande som leder till kritiskt tänkande eller kritisk hälsolitteraticitet hos den anhörige.

”It is inevitable that some persons with a potentially transmittable disease will become donors. There are numerous reports of viral, parasitic, fungal, and bacterial transmissions through transplantation. At the same time, immunosuppression increases the risk in organ recipients, so attribution of infectious diseases to the transplanted organ is often difficult.” (Varvara A. Kirchner m.fl.) 

CDC förklarar att om en organdonator och en organmottagare båda har HBV eller HCV är transplantation av infekterade organ accepterat om en organmottagare hamnar i ett ur akut läge.

Andreas upptakt

157980857422842415PM14Upptakt

På Andreas Ekströms egen blogg (med slogan: Den som söker den letar) beskriver han att idén till transplanationsmonologen uppstod fem dagar före första blogginlägget om det. Andreas Ekström har helt plötsligt slängt sig ut över kanten in i ett projekt innan han ens hade ett påbörjat manus (är tilltaget en form av dödsångest? Frågan om hur man tolkar en människas handlingar finns anledning att revidera utifrån vad Andreas Ekström vill få sagt). Han bokar Lunds Stadsteater för egna pengar och sätter igång. Andreas berättar på den egna bloggen om sin arbetsprocess med föreställningen, att han knådar fram en form, formar sitt språk, skriver, och att han utgår från sin senaste bok Att hitta, får hjälp av en regissör. Å andra sidan är Andreas en professionell talare och varje journalist vet att det finns inget bättre än en deadline för att vara produktiv. I sammanhanget blir just nu ordet deadline ett makabert ord. På Andreas Twitterkonto (som var öppet före transplantationsmonologen) framkommer att han repeterar och måste vila för att orka. I det här skedet har han tillräckligt mycket hälsa i behåll för att kunna agera som han gör. Det är en intensiv process och han har inte haft så mycket tid på sig. Tidigare samma dag som föreställningen på Lunds Stadsteater sammanfattar Andreas på sin blogg att oavsett hur det går kommer han att minnas de tjugotre dagarna från idé till färdigt koncept för alltid.

Inför Andreas framträdande intervjuades han i Radio P4 Malmöhus. Andreas berättar att han kommer att prata om din leversjukdom och den transplantation han behöver genomgå. Han reflekterar över sig själv som patient och kommer fram till att han var mer rädd i början när han inte hade mycket kunskap. Allteftersom att han kan mer har rädslan släppt avsevärt eftersom han vet att övergången till en ny lever normalt sett går bra. Det som det däremot går sämre med i Sverige är förutsättningarna kring organdonation och kunskapen kring det. Sverige har idag en otydlig lagstiftning där man förutsätts vara en donator men att ens anhöriga har veto om utfallet. Svensk donationslag skulle kunna skrivas tydligare. Andreas förtydligar att Sverige har en motstridig Hälso- och sjukvårdslag i frågan om donation. En person ses som död först som hjärndöd och då ska livsuppehållande behandling stängas av. Samtidigt ska vården verka för fler organdonationer men kan inte hålla donatorernas kropp i fungerande tillstånd inför hur dennes organ kan distribueras vidare. Det leder till att många som väntar på organ inte får den hjälp de behöver. Lagen behöver ändras. Idag skyddar man den dödes rättigheter starkare än man främjar de organbehövandes rätt till liv tack vare organdonation. Debatten behöver synliggöra de levandes möjligheter bättre menar Andreas Ekström.

Ignis Podcast med Johanna Koljonen om Andreas Ekström leversjukdom och transplantationsfråga förtydligar i inledningen att levertransplantationen måste ske inom två år för att han ska en chans att överleva.

Om en Google expedition en sökande

157980872116507940PM14Googleexpedition

Andreas Ekströms engångsföreställning, ”Min nästa lever – en transplantationsmonolog på liv och död”, på Lunds Stadsteater bygger på hans senaste essäsamling i sex avsnitt Att hitta (2018) som berör frågor om hur digitaliseringen försämrar vår egen aktiva minnesförmåga och orienteringsförmåga. Det handlar om att hitta hur olika bakomliggande strukturer och matematiken bakom algoritmer blir märkliga styrmedel och dess farhågor. Det handlar också om att inte hitta och vad originalitet på Internet kan betyda idag. Ett avslutande avsnitt handlar om Andreas patientresa med leversjukdom, Googles koppling till genanalysföretag, farhågor om vem som äger hälsodata och vad det kan få för konsekvenser tekniskt och politiskt, om att hitta en organdonator utanför den traditionella sjukvården, kritik mot vårdstrukturer, att nästan ingen dör i väntan på en ny lever, att premisserna för levertransplantation är något annorlunda än för andra patienter som står i donationskö för att det handlar om att vården ”inte hittat någon annan som behöver det här organet mer än du gör”.

Andreas tre ståndpunkter om vad som står i vägen för att vi ska bli bättre på att hitta på Internet:

  • Begränsningar i språk och fantasi: metaforer får oss att ställa för små frågor.
  • Drömmen om att allt kan besvaras genom ja eller nej: att varje ja eller nej kan attackeras binärt som rätt eller fel.
  • Hotet mot nätneutraliteten: att förutsättningarna för all data ska vara densamma världen över.

De här ståndpunkterna har Andreas haft tid på sig att komma fram. Hans första reportagebok och upptäcktsresa om Google som företag och fenomen: Googlekoden (2010) undersöker, analyserar och ifrågasätter Googles ställning i världen och vad Google som företag sysslar med som allmänheten vet för lite om. Reportageboken kan sägas ha sin utgångspunkt i en debattserie Andreas skrev i Expressen sommaren 2009. Det jag saknar i denna är bok är dessa artiklar som bilagor i slutet av boken. Googlingen ”andreas ekström google expressen 2009” lyfter fram fyra artiklar var för sig publicerade den 7, 14, 21 och 28 juli 2009. Det som kan ha fått allt att explodera var när Andreas jämförde Google med FRA-lagen även kallad Lex Orwell. I Googlekoden leker han med den tanken när han byter ut ordet FRA mot Google från någon annans kommentar på en bloggares sida: ”Genom att applicera statistiska metoder på sina gigantiska mängder trafikdata kan Google avgöra om en människa kan vara terrorist, är inblandad i yttre hot, är utsänd av främmande makt etc.”.

”Google är världens enda supermakt på nätet. Samtidigt älskas Google av samma lobby som har ylat halsarna av sig för att stoppa till exempel FRA-lagen. Delar av den svenska webbvärldens engagemang i integritetsfrågor har jag i andra artiklar kallat ’förföljelsemanins masspsykos’. Jag vill be om ursäkt för det. Jag har inte varit tillräckligt tydlig. Jag borde skrivit ’förföljelsemanins och sekteristisk masspsykos’.” (Andreas Ekström, Expressen, 2009-07-07)

Google vill bli ett eget världsherravälde och hade en gång i tiden ett inarbetat budskap om att inte var ond, ”Don’t be evil”. Konceptet kan ifrågasättas än mer i dag med mer facit i hand. Googlekoden är den bok som förändrade Andreas liv och karriär en gång i tiden. Det är bra att hitta tillbaka till de minnen han skapade om Google på den tiden. Googlekoden ifrågasätter hur Google enväldigt kan bli ett konglomerat som kapitalstark maktkoncentration om den kunskap som tillgängliggörs och hur Google som affärsmodell går tillväga som behöver ifrågasättas. Google. Google agerar som destruktiv företeelse genom att köpa upp, svälja och lägga ner andras innovationer. Google anpassar sig efter politiska diktaturer och bedriver samtidigt välgörenhetsprojekt med innovationspotential. Hur Googlekoden avslutas kan kopplas ihop med vad som sedan sker i Att hitta. De begrepp vi har som handlar om vårt minne, vår intelligens och vår fria vilja kommer förändras i och med Google. ”Vad som händer med integriteten, politiken, vården, litteraturen, forskningen, massmedierna och våra liv tillsammans som sociala varelser vet vi väldigt lite om. Det enda vi ganska säkert vet är att allt detta kommer att filtreras, uttolkas och sorteras av ett enda företag. Google, kommer, tills vidare, att skapa vår världsbild”, är hur Andreas avslutade Googlekoden 2010. Andreas hade aldrig kunnat föreställa sig att Google skulle göra det svårare för honom att hitta i och med att han började använda GPS. Detta trots att Googles grundföresatser kan ha påverkats av att båda Googles grundare möjligen formats utifrån Montessoripedagogiken under sin uppväxt. Montessoripedagogiken bygger i korthet på tanken om att de egna lärandeprocesserna ska vara kopplade till våra kroppsliga grundprocesser och naturliga utvecklingsprocesser. Man kan förbättra lärandeförmågor, våra sinnen, kreativitet, individualitet och personlig utveckling med rätt sinnesstimulans. Bara för att Andreas Ekström väljer en något dystopisk bild av förutsättningarna med Internet är det långt ifrån alla som gör det. Andreas påminner oss om att varje länkklick har ett ekonomiskt intresse. Enligt Andreas Ekström handlar Google inte om altruism så som vi hade kunnat önska oss av den digitala informationsrevolutionen.

 ”Vi hittar inte när vi letar efter Gud heller. Inte jag i alla fall. Kanske är det så inrättat att det är han som ska hitta oss.” (Andreas Ekström, Att hitta) 

Medier är generellt positivt inställda till essäsamlingen Att hitta men tycks också finna den spretig, vindlande och som ett trevande försök med melankoliska undertoner. Vissa recensenter tycks ha anlagt ett reduktionistiskt tänkande på en textform som kräver större finkänslighet. Han får god kritik för språkligheten och vad han uppmärksammar samtidigt som recensenter menar att Andreas inte hittar fram. Samtidigt uppfattas Att hitta som inte tillräckligt djupgående – det är som om man inte kommer förbi de första tio sökträffarna. Man hade gärna sett lite mer fördjupade resonemang om vad det är att söka efter de stora frågorna på Internet. Det kan tänkas att det är viktigare att våga gå vilse än att hitta rätt.

Att hitta handlar om att försöka. Vårt minne påverkas av vad vi hittar. Vilken typ av minne har vi? I digitaliseringens tidevarv tänker vi oss att vårt minne förflyttas bort från oss själva. Vi har blivit både lata och överinformerade. Eftersom Internet formar oss undrar man hur Internet kan komma att omforma vår moral. Varje person som börjar skriva essäistiskt om sig själv utifrån en sjukdomserfarenhet eller som brottas med frågan om makt, minne, uppfattningar, samhällskritik, om att ta till orda, vad erfarenheten lär, våra mänskliga erfarenheter, om konsten att avhandla olika ämnen, etik och moral, det goda och det onda, att värna det personliga förhållningssättet kan lätt associeras ihop med Michel de Montaignes essäer. Trots att det hade kunnat vara uppenbart om Andreas Ekströms lilla essäbok hittade jag inte detta hos en enda svensk recensent. Har medier tröttnat på den liknelsen? Andreas Ekström prövar sig fram i frågan om orienteringsförmåga och använder Internet. Michel de Montaigne prövade sig fram och orienterade sina tankar utifrån vad de böcker han hade tillgång till. Det är inte så stor skillnad. Skillnaden består i att Google det är svårare att överblicka än ett privat bibliotek. Likheter handlar om att man är platsberoende utifrån vad vi hittar och hur det påverkar uppfattningsförmågan i ett försök att bevara minnet som är alltför flyktigt. Det handlar främst om att förstå drivkrafter, idéer och viljan till att hitta utifrån omvärlden – vare sig den är analog eller digital. Att skriva är att kämpa mot minneslösheten. Det handlar om att hitta tillbaka.

Michel de Montaigne läste inte alltid sina referenser i sin helhet. Han kunde plocka fram citat lite spontant. Precis så spontana vi kan vara på Internet om allt vi trillar över. Montaigne har ny tolkats utifrån digitaliseringen av Andrea Frisch On Montaigne and Memory. Enligt Andrea Frisch vägrar Montaigne hedra minnet för att visa på en mångfald av perspektiv om pluralistiska minnen vi rör oss fritt med. Den digitala nytolkningen om Montaignes tillvägagångssätt leder in på ovissheten och förändringsbenägenheten om hur en länk leder vidare till nya tankar och insikter. Det har aldrig handlat om att hitta – det handlar om att försöka hitta men är ingen garanti på att hitta.

Skolmedicinen gör Primär skleroserande kolangit (PSC) lika gåtfull som det låter 

Etymologiskt härstammar skleroserande av 1300-talets medeltida latin sclirosis som betyder förhårdnad, hård tumör. Skleroserande härstammar även av Grekiskans sklerosis som betyder förhårdnad av skleros hård.

Etymologiskt härstammar kolangit av Grekiskans chol syftar på galla/ kolerisk/ilska ang färdmedel/färdas itis inflammation.

Enligt Cancerfonden är PSC en kronisk leversjukdom/leverinflammation som främst drabbar unga män med kronisk tarminflammation. I dagsläget menar man att PSC leder till skrumplever. När Läkartidningen skrev om PSC för några år sedan gavs olika indikationer och prognoser. Utan behandling lever man bara ett antal månader. Överlevnaden vid behandling är 70 – 80 %. En populärvetenskaplig sammanfattning om PSC från Region Örebro län förtydligar att den enda kurativa behandlingen är levertransplantation. PSC är den vanligaste enskilda orsaken till levertransplantation i Skandinavien.

”Ronden försvinner vidare till nästa patient. Någonstans börjar det sjunka in… Vad var det hon sa? Primär schleroserande bandit? Vad i friden är det? Mobilen åker fram och Google börjar jobba. Den initiala lättnaden av en diagnos följs av bekräftelse när pusselbit efter pusselbit faller på plats. Dock förbryts lyckan av att veta till en inre förtvivlan när man plötsligt ser de dystra prognoserna som finns att läsa. Dock har jag fått något att förhålla mig till.” (Magnus Jacobsson)

Netdoktor förklarar att PSC är en kronisk inflammation som drabbar gallgångarna och att galla förs ut i tarmen. PSC leder till förträngning i gallgångarna. Inflammationen kan sitta inne i levern eller i gångarna mellan lever och tarm. Vid senare förlopp kan man få gulsot. Netdoktor anger att den bakomliggande orsaken till PSC inte är klarlagd. Det går inte att behandla PSC med läkemedel anser man. Ibland kan man vidga områden i gallgången. Sjukdomen utvecklas långsamt – det tar uppemot 20 år. PSC är förknippat med ökad risk för levercancer (kolangikracinom) och tjocktarmscancer. Informationen från Netdoktor är enbart fokuserad på PSC och anger att deras information bara är kopplat till förståelsen av PSC. Man skriver inte om kopplingen till Crohns sjukdom eller annat.

Sidan Internetmedicin anger att bakgrunden till PSC är okänd. I 70 – 80 % av fallen är PSC relaterat till ulcerös kolit. I 5 – 10 % av fallen är PSC relaterat till Crohns sjukdom. Man antar att PSC har immunologiska faktorer eftersom det finns ett starkt samband till vissa HLA-typer (human leucyte antigen eng.), förekomst av autoantikroppar och koppling till autoimmuna sjukdomar. Män har sämre prognos än kvinnor vid PSC. PSC är vanligare bland män än kvinnor och de flesta som får diagnosen får den före 40-års ålder.

Wikipedia anger att komplikationer med cancer relaterat till PSC leder till 40 % mortalitet hos PSC patienter. Även om PSC antas vara en autoimmun sjukdom anses det inte föreligga någon direkt koppling till ett undertryckande av immunförsvaret. Det finns antaganden om att PSC är en sammansatt mångfasetterad sjukdom kopplad till immunförsvaret och som egentligen kanske har med flera andra leversjukdomar eller andra sjukdomar i gallblåsan, gallgångar eller sjukdomar kopplat till gallproblem.

Hittar Andreas Ekström?

157980881553460704PM14Hittar

I sin essäsamling Att hitta beskriver Andreas sin sjukdomshistoria som att ”det började med trombocyterna, blodplättarna”. Andreas är i vården för rutinkontroller. Sedan tonåren har han Crohns sjukdom (en kronisk tarminflammation). Crohns sjukdom kan ge upphov till primär skleroserande kolangit (enligt andra uppgifter sker det i ca 5 % av fallen). Vad jag saknar i Att hitta är om Andreas läser medicinsk information på Internet om sin sjukdom. Andra Googlestinna patienter googlar om allt möjligt och förbättrar sin hälsa eller hittar fram till information som går utanför skolmedicin i ett tidigare skede av sin diagnos och kan vara med och påverka hälsoutfall. Andreas förhåller sig hela tiden inom mainstream medicinens ram. Internet är stort och rymligt som ett extra-allt digitalt parallellt universum. Att hitta handlar om att trilla utanför och ta sig fram precis som Alice i Underlandet, Dorothy i sagan om OZ eller Nils Holgersson.

”Behov: litteratör i patientfrågor. Hur definiera? ”Med litteratörer avses inte bara skönlitterära författare utan också samhällsdebattörer, historiker, reseskribenter, upptäcktsresande, dagboksförfattare, kulturturister, äventyrare, nomadfilosofer och flygare.” #patientperspektiv” (@PatientCV, Twitter)

Vad är rätt eller fel? Det beror på hur man härleder sjukdomen. Det kan låta som en bra idé att ge leversjukdomar en egen medicinsk specialitet för att stärka dess identitet eller forskningen för att kunna rädda fler patienter. Det kan också vara kontraproduktivt om man betänker tanken om helheten. Svensk Gastroenterologisk förening som är en läkarförening förenar lever-, gallvägs- och pankreassjukdomar (bukspottkörtel). Svensk Gastroenterologisk förening länkar till Swehep (Swedish Hepatology Study Group) bildades 1984 (hette då SLK: Svensk Lever Klubb) på initiativ av gastroentologer med intresse för leversjukdom. Hur dessa organisationer strukturerar utmaningarna påverkar både patienter och professionen.

Det är något som är konstigt med hur PSC hanteras inom skolmedicinen. Hepatologi som Andreas tillhör är i dagsläget ingen egen specialitet. Leversjukdomar handhas av gastroenterologin. Andreas undrar över uppdelningen inom skolmedicin och får ett luddigt svar av sin läkare: ”Det beror på mycket, Andreas, på vilka man träffar. En bra kliniker som inspirerar kanske”. Kanske! 2019 borde patienter kunna förvänta sig mer än ett kanske. Med tanke på att PSC enligt skolmedicin tar sin utgångspunkt i kronisk tarminflammation kanske det vore bättre om det handhas av mag-tarmspecialister i frågan om att först läka ut den bakomliggande orsaken till att PSC ens uppstår för att undkomma levertransplantation helt och hållet. Förlåt, det kanske inte fungerar. Skolmedicinen kanske inte tillåter ett adekvat botande. Mag-tarmspecialister kanske bara får ge symtomlindrande behandling, dvs. PSC skulle uppstå i vilket fall som helst för den som är i riskzonen utifrån skolmedicinskt resonemang. Kanske är det tvärtom – dvs. att påverkan på levern hade behövt förändras i ett tidigare skede av Andreas liv. Eller ytterligare något annat?

”When it comes to PSC, what I want you to think about are the four C’s of the disease, which the patient fears and we fear: cholangitis, cirrhosis, colitis and – the topic of conversation no one wants to have, but we need to talk about – cancer.” (Gideon M. Hirschfield, MD)

Resonemangen ovan leder mig vidare in i vilken patientförening Andreas kan tänkas tillhöra om han vill ha mer stöd eller hjälp. I detta skarpa läge är organisationen MOD (MerOrganDonation) självklart. Det blir mer komplicerat med tanke på strukturer utifrån befintliga svenska patientorganisationer och frågan om vad som egentligen orsakar PSC. Mag- och tarmförbundet kan tänkas vara ett inledande alternativ utifrån skolmedicinens resonemang om att PSC härstammar ur kronisk tarminflammation. Borde Andreas gått med i Riksförbundet för leversjuka när han fick reda på att han hade leversjukdom (eller det kanske han gjorde)? Eller borde han att förstått att gå med i Riksförbundet för leversjuka redan när han fick diagnosen Chrohns sjukdom? Hade information utifrån diagnosberoende patientorganisationer kunnat rädda Andreas från det kritiska läge han befinner sig i dag? Andreas skriver inget om diagnosberoende patientorganisationer gentemot sin nuvarande sjukdom – han kommenterade MOD i P4 Malmöhus intervjun. Är diagnosberoende patientorganisationer fel väg att gå? Borde han hittat ytterligare en annan väg mycket tidigare för att eliminera sina konstaterade sjukdomar? Strukturkritiken är relevant. Diagnosberoende patientorganisationer är i dagsläget anpassade utifrån sjukvårdssystemets diagnoser och för att offentliga medel till diagnosberoende patientorganisationer också är strukturerat på det sättet. Om man har kännedom om naturläkemedel för att rena tarmen ser man att man länkar ihop tarmen och levern samtidigt för att avgifta kroppen. Vad jag vet finns ingen patientorganisation som utgår från olika former av multisjuka patienter eller någon patientorganisation som driver frågan om integrativ vård. (tillägg: när denna artikel publicerades 2020-01-23 fanns ingen patientförening för integrativ medicin. 2020-02-05 görs den första svenska patientföreningen för integrativ medicin tillgänglig med en Facebooksida. Se i tillägg längst ner i denna artikel. Det kommer mer information framöver men börja med att haka på därifrån!) Mer troligt är även att medicinsk begreppsuppfattning om hur hans sjukdom förstås behöver utvecklas för en strukturförändring även i vården – och hur man relaterar sambanden. Den strukturkritik Andreas har men som han inte utvecklar men undrar över i essäsamlingen Att hitta.

Hjälpsamma svar och det är något uppenbart fel med folkhälsoetikens strävan

157980890540903639PM14Hjalpsamma

Historien om Andreas Ekström reser frågeställningar om vilken form av vårdetik som lämpar sig bäst. När han problematiserar organdonation ser han att det leder till maximering av lycka i ett avseende men inte i ett annat. Andreas familj blir lycklig och en annan familj (donatorns familj) blir olycklig. Utilitarismen, eller nyttoetiken, menar att den rätta handlingen är den handling som maximerar utfallet lycka och minimerar utfallet av lidande. Den moraliskt rätta handlingen handlar, utifrån sig själv, om att öka graden av livskvalitet men frågan är om det är rätt handling om man ser till konsekvenserna på sikt och vad man egentligen vill förbättra och varför. Folkhälsoetiken, vill man gärna tänka sig, att det utgår från idén att maximera lyckotillståndet och livskvaliteten i samhället generellt sett. Enligt Bengt Brülde i Folkhälsoarbetets etik är folkhälsoarbetet partiskt och selektivt. Folkhälsoarbetet syftar inte på att hjälpa alla kännande varelser utan bara en viss del av populationen. Folkhälsoarbetet bryr sig inte om livskvalitet. Folkhälsoetiken främjar ”bara” bättre hälsa och minskad sjuklighet. I min egen strävan att hitta andra vägar att förstå hur Andreas hade kunnat undvika att utveckla både Crohns sjukdom och PSC (eller fått chansen att läka ut bådadera i ett tidigare skede) ställde jag några frågor till personer verksamma inom den svenska hälsofrihetsrörelsen. Inte långt därefter samma dag gick Andreas ut på Facebook och skrev ett inlägg han även delade på Twitter utifrån sitt Facebook inlägg. En reflektion över vad han äter med koppling till självupplevd livskvalitet: ”Ja, den här kroppen har verkligen ballat ur på en rad intressanta vis. Min aptit är ett kapitel för sig – hittills i dag ett antal leverpastejmackor, apelsinjuice, äppeljuice, svart vinbärsjuice, te, en stor pommes på McDonalds, en cola, en låda ’solfrukt’ från Pressbyrån, ett rejält lass California rolls, och en skål miso. Detta är så underbart. Jag förstår inte hur jag ska kunna vänja mig tillbaka till en normal människas ätande sedan.” Har vårdpersonal givit honom dessa kostrekommendationer utifrån nuvarande sjukdomsbild? Hur tänker han äta när han har en ny lever? Hur kommer Andreas framtida hälsoläge utvecklas utifrån hur hans donator åt eller reste under sin livstid? Vilka informationskrav kan transplantationspatienter ställa? Får en transplantationspatient ens den formen av frågor i termer av patientdelaktighet? Om donatorn haft dåliga vanor går det att reversera om Andreas tar andra hälsosamma initiativ i botande syfte? Eller kan han börja redan nu med att försöka mildra eller reversera nuvarande sjukdomar?

”Many surveys have shown that patients with Crohn’s disease habitually eat more than the average amount of some processed foods, namely those rich in added sugars. Sugar rich meals lead to increased intestinal permeability which is a feature of Crohn’s disease patients and their relatives.” (K. W. Heaton)

Tanya Harter Pierce som skrivit boken Överslista din cancer beskriver i den boken i exempel om kostomläggning för cancerpatienter att det kan ta 4 – 5 år innan man läker ut cancern ur kroppen. Gäller samma tidsprocess för den som vill läka ut Crohns sjukdom och PSC? I dagsläget har jag inte funnit någon motsvarande bok om Andreas Ekströms sjukdomsbild som fungerar i likhet med Överslista din cancer. Upprinnelsen till Tanya Harter Pierce bok är Internet, böcker om alternativa metoder och att hon blev anhörig till cancerpatient. Hon är master i klinisk psykologi och gör en journalistisk insats utifrån enorma mängder information på Internet om alternativa behandlingsmetoder. Tanya upptäckte att många icke-toxiska metoder har en högre andel framgångsrika resultat i jämförelse med konventionell behandling. Tanya upptäckte också att informationen inte alltid är så lätt att förstå. Därför skrev hon Överlista din cancer så att flertalet skulle kunna applicera, förstå och använda den kunskap som finns.

Läshänvisning om cancerpatient Sven-Erik Nordin som löste sin cancer med Internet, Överlista din cancer näringsmedicinare Peter Wilhelmssons Näringsmedicinska Uppslagsboken får du i slutet av denna text.

Folkhälsoetiken behöver hitta ett nytt tillvägagångssätt som inbegriper livskvalitetstanken som samhällsform. Folkhälsoetiken behöver inriktas på de botande perspektiven i tidiga skeden för att minska lidandet i samhället. Livskvalitetstanken om att undkomma sjukdom sammanfaller med samhällsnytta.

Att hitta handlar om att ställa andra frågor än de frågeställningar som bara förekommer inom skolmedicinskt resonerande. Till hälsofrihetsrörelsen på Internet och googling på Internet om hur man läker ut Crohns sjukdom för att undkomma PSC framkom olika infallsvinklar. Jag började be om fokus på Crohns sjukdom först för att hålla mig nära Andreas egen beskrivning. Om någon kunde något specifikt mot PSC vad det också välkommet. Någon har hållit Crohns sjukdom i schack med zonterapi. En annan rekommendation mot Crohns är att det är en infektionssjukdom som kan behandlas med örtextrakt (korta kraftiga kurer med maskros, gråbo, rallaros, slånbark, mahonia). Man behöver eliminera den bakomliggande miljöbelastningen. Ett förslag som inkom förklarade att för att få bukt med Crohns ska man ta bort gluten, mjölk, soja, socker, majs, ägg, griskött, tillsatser, monosodiumglutamat, rapsolja, minska på kött i allmänhet. Jag uppmanades att skriva in ”Kangen Crohn’s” på Youtube och lärde mig om Kangenvatten som kurerat flera (jag har ingen möjlighet att källkritiskt granska berättelserna). Frågan om att läka ut Crohns sjukdom gavs svar från Sven-Erik Nordin att läkaren Nisse Gustavsson hade ulcerös kolit i 40 år och gick över till LCHF och blev symtomfri inom någon vecka. Det borde fungera för Crohns sjukdom också. Allmänläkare Annika Dahlqvist blogg berättar om en fallbeskrivning där Crohns sjukdom framgångsrikt botats med ketogen paleotisk kost: ”Det skulle vara intressant med en större behandlingsstudie som jämför olika koster vid inflammatorisk tarmsjukdom. Men etablissemangsforskarna vågar oftast inte forska på ketogen kost”. En tredje person svarar också med ketogen kost för att läka ut Crohns sjukdom och att man plockar bort alla kolhydrater för att låta tarmen läka sig själv. Man behöver också plocka bort alla läkemedel omgående eftersom de försämrar kroppens immunförsvar. Krockar PSC med LCH i frågan om fettrik kost? En googling på frågan om fettrik kost och PSC leder till sidan sidan kolhydrater.ifokus.se. Man behöver vara kvalitativ – ta bort spannmål/frön bortsett från kokosfett och att man ska undvika fruktos och alkohol. En annan sida livingwithpsc.org förklarar att PSC inte är en leversjukdom utan en immunförsvarssjukdom – autoimmun sjukdom. Anledningen till att personer får PSC även efter en levertransplantation är att man fortsätter äta det som triggar igång sjukdomen. Sidan livingwithpsc.org ger tre boktips: The Paleo Approach: Reverse Autoimmune DiseaseThe Paleo Autoimmune ProtocolThe Wahls Protocol.

”I love my family and my health more than bagels 😊 and I think that reading this book with the science behind it, specifically related to autoimmune disorders could help change my mindset. Thank you for posting this information today and I will buy it right now 😊” (kommentarsfält, livingwithpsc.org) 

I frågan om att läka naturligt delar man information utifrån min fråga att utesluta gluten/vete, vetestärkelse, mejeriprodukter och socker ur kosten (verkligen uteslut allt socker och det dolda sockret: juice, glass, alkohol, lattes, energidrycker, bröd, bullar, kakor, pizza, pasta). Se upp med citronsyra E339 som finns i många matprodukter och i rengöringsmedel, hudvård, schampo, tandkräm. Se upp med karragenan E407. Stötta lever/galla med tillskott av maskrosrot, mariatistel, kronärtskocka, cynaramin, piccrorrhiza, bubleurum, andrographis som te, tinktur eller tabletter. Lågintensiv träning (t.ex. promenader). Det inkommer rekommendation att kolla Robot cause protocol (finns hemsida med det namnet).

Homeopat Stefan Whilde förklarar att homeopatin kan läka ut hela kroppen. Långt framskridna sjukdomar kan inte alltid botas – i det skedet kan man som bäst bromsa eller lindra. Homeopatin behandlar inte patienter som nyligen gått igenom transplantation eller som förbereds för det med syntetiska läkemedel. Syntetiska läkemedel sänker immunförsvaret. Homeopatin höjer immunförsvaret.

 ”Tror de med Crohns får leverproblem av medicinerna de får inom vården.” (kommentarsfält, FB grupp Läka Naturligt)

Jag erhåller olika artiklar av andra som är engagerade i hälsofrihetsperspektiv och särskilt en av dem svänger om läget helt och hållet, referens: Medical Medium. Crohns sjukdom börjar i levern (det ställer om ordningen helt utifrån Andreas beskrivning att Crohns sjukdom leder till PSC). Man ska undvika dieter med mycket fett och man ska inte var rädd för att äta frukt. När det är för mycket fett i levern sätter Crohns sjukdom in. Medical Medium artikeln är mer fokuserad på patogen förklaringsmodell medan Beatrice Wiklund blogg hellre lyfter fram gallsyror och förklarar att högfettkost ökar utsöndringen av gallsyror som leder till inflammerad tarm. Medical Medium artikeln förtydligar att anledningen till att Crohns sjukdom börjar i levern och uppstår först efter ett antal år i en människas liv är pga. den kost man växer upp med, risker i omgivningen som dessutom gör att levern inte kan hjälpa till med att läka ut infektioner. Troligen är det svårare än sådana generaliseringar. Det handlar om individuella variationer och vad den egna livsprocessen tillfört och hur generationen (eller flera) före en själv förändrades utifrån sin omvärld. När jag själv sökte en form av hälsorelaterad information i ett helt annat ärende fick jag tag i en sida som förtydligar att Crohns sjukdom har ett samband med bakterieöverväxt, parasitförekomst (finns i vår omvärld, kan smittas utifrån husdjur, boskap, rå mat av olika slag, griskött m.m.) och en nedsatt förmåga att bryta ner proteinrik mat. Andreas egen berättelse om sin sjukdomsbild utgår från blodplättar.

”Jag har en vän vars dotter har Crohns. Inga av de kostråd hon fick av #vården hjälpte henne men när hon flyttade till Japan för att plugga och övergick till traditionell japansk mat med mycket mindre mjölk och mjöl än svensk mat så blev hon fri från alla sina symtom. (Anon.)” (@PatientCV, Twitter)

Ideella Kostfonden berättar att de framöver kommer att ha information om Ulcerös kolit och Crohns sjukdom. Kostfonden har en flik som erkänner ”kunskapsluckor”. Ideella kostfonden har en flik för tarmflora och läckande tarmar men i dagsläget ser jag ingen koppling mellan tarminflammation och leverinflammation. I det här skedet av Kostfondens historia finns ingen egen flik om levern. Kostfondens hemsida har i dagsläget ingen sökruta. Man kan behöva fråga sig hur Kostfonden kopplar ihop sin forskningsinformation och om man i framtiden kommer kunna använda deras forskningsexempel utifrån hur olika sjukdomstillstånd hänger ihop. När jag skriver in primär skleroserande kolangit i livsmedelsverkets sökfunktion på deras hemsida hamnar jag inom mikrobiologiska faror i livsmedel. Sökningarna tarminflammation och Crohns sjukdom var för sig på livsmedelsverkets hemsida matchar inte några dokument. Det kan tänkas att det kan behövas andra sökbegrepp för att nå rätt information för att härleda problemen. De frågor och svar man vill hitta fram till handlar om vilken föda som ger sjukdomarna, vad man ska äta för att optimera hälsoutfall framöver istället, eller hur kosten kan göra att man inte alls utvecklar de två diagnoser Andreas beskriver sig själv utifrån.

Den här formen av beteende som jag just utförde, att söka hälsoinformation genom social interaktion studeras inom ehälsolitteraticitets forskningen med inriktning på social kognitiv teoribildning. Man tänker sig att det är ett sätt att stärka folkhälsa och hälsolitteraticitet generellt sett. En studie i International Journal of Environmental Research and Public Health utger sig för att vara pionjär i att granska just patienters ehälsolitteraticitet än hälsolitteraticitet generellt sett. Att söka information genom olika online forum stärker patientens hälsoutfall i positiv bemärkelse anser man. Tre kategorier undersöktes: att söka hälsoinformation (hur ofta eller hur mycket tid man tillbringar i att söka hälsoinformation), sociala band (hur mycket man kommunicerar med andra i online forum, men inget om nya kontakter), ehälsolitteraticitet (hur bra man är på att hitta relevanta resurser genom Internet, hur bra man är på att veta hur man ska göra, hur bra man kan värdera den information som delas). Studien menar att de sociala banden man har genom olika online forum spelar starkast roll. Av egen erfarenhet kan jag säga att det inte alls behöver vara så men det kan vara en bidragande faktor. Man granskar främst den information som strömmar till och kan ganska lätt se om det är en annan patient med liknande erfarenhet som delar värdefull information eller om det är en person som praktiserar inom ett givet område. Studien uppmanar att man ska tänka på att tipsa patienter om att använda online grupper. Då måste man i första hand också ha kännedom om olika kunskapsformer kring hälsorelaterad information och kunna tänka sig att gå utanför det man redan känner till.

Min nästa lever – en transplantationsmonolog på liv och död

157980892167441945MinNastaLever

Torsdagen den 5 december framträdde Andreas Ekström på Lunds Stadsteater. Det var fullsatt. Grunddragen i föreställningen handlade om mycket av det som finns i essäsamlingen Att hitta och samtidigt om mycket mer. Det jag saknade i boken framkom i engångsföreställningen: att han googlade medicinsk information, mer konkret om vårderfarenheter, hur jag kunde bli bättre på att hitta mellan raderna om det Andreas Ekström skriver. Med utgångspunkt i vad det är att förhålla sig till olika framställningar av verkligheten och hur verkligheten i sig kan låta sig tolkas med dagens mått och hur vår hjärna byggs om av de erfarenheter vi har. Hur vi ser på världen bli aldrig helt exakt. Är vi alla impressionister? Han menar att han helst av allt vill se på allting lite från sidan av – kanske som en flanör som drar förbi.

När Andreas inledde sitt framförande fick åskådarna en vy över ett typiskt skånskt landskap (indelade fält och skånska gårdar på skåneslätten). Det hela påminde om inledningen på Nils Holgerssons resa. En resa som också handlat om att upptäcka en ny formation av svensk verklighet när Sveriges kartmodell ritades om och Sverige blev det avlånga land vi är vana vid idag. På den tiden var järnvägen det tekniska genombrott som skulle komma att förändra samhället lika radikalt som digitaliseringen gäckar oss idag. Framtidsoptimism och visioner varvat med fatala följder. När tåget var nytt trodde man att människors hjärnor skulle explodera inifrån om man reste snabbare än sju kilometer i timmen och alla skulle bli galna. Att hitta handlar om att hitta återkommande tankestrukturer utifrån vad tekniska landvinningar gör på gott och ont. Det behöver inte alls vara en korrekt tolkning med det behövs ett retrospektiv om teknik och samhällsutveckling. Troligen syftade det filmade bildflödet över den skånska slätten på hur verkligheten egentligen ser ut i sig själv i jämförelse med de problem som uppkommer när människor börjar dela in verkligheten för olika ändamål och hur Google maps kan skapa förutsättningar för krigshandlingar om verkligheten för att tekniken inte är exakt. Google maps är inte en verklig framställning. Google maps förvillar. Nicaragua hade kunnat invadera Costa Rica av misstag pga. Google maps flyttat fram gränsdragningar som inte stämde med verkligheten. Problemet hade kunnat bli ett ärende för FN. Costa Rica tog kontakt med Google istället och kunde i och med det undvika ett krig utifrån en oprecis digital framställning. De kartor vi har till vårt förfogande står inte i proportion till hur landytor är fördelade över jordklotet. Det är inte bara kartor som ställer till med problem. Nytolkning av sagan om Nils Holgersson är lika problematiskt. Språkliga omkonstruktioner kan skapa vilsenhet i sak även när en modernisering är tänkt att tala till den egna samtiden bättre. Ursprungsutgåvan av sagan om Nils Holgersson från början av 1900-talet är bättre uppdelad utifrån Sveriges olika landskap som kapitelindelningar (jämför texten på litteraturbanken.se och bearbetningen från 2017 av Arne Norling). En ny barnboksversion byter ut kapitelindelningen Glimmingehus till Råttfångaren. Det förtar syftet med sagan om Nils Holgersson som geografilektioner med tanke på kartmässiga riktmärken. Selma Lagerlöf fick i uppdrag att skriva en geografibok för barn utifrån den nya bilden av Sverige som blev till vid den tiden för att man skulle kunna orientera sig med sagan om Nils Holgersson. Desorientering lurar överallt – inte bara på Google maps.

”Jag ser från skolans dar en bild,

av fingrar märkt, med plumpar spilld,

på kalkad vägg i prima,

en karta, klistrad på lärft,

utav den svenska jord vi ärvt,

vårt land från fordomtima.” (Selma Lagerlöf, Nils Holgerssons underbara resa genom Sverige, Ref. Litteraturbanken.se – denna dikt saknas i nyutgåvan från 2017)

Andreas är inte intresserad av teknik eller hälso- och sjukvårdsfrågor även om han framöver kan bli föremål för levertransplantation och har levt med kronisk sjukdom sedan tonåren. Han är intresserad av skärningspunkten människa – maskin och vad det gör med oss och vad vi gör med tekniken.

”Epistemologically, our bodies are our interfaces with the world. Their sensory apparatus implements hard-wired levels of abstraction (more technically, we are embodied gradients of abstraction), which determine the range and type of observable data that can be acquired.” (Luciano Floridi, “The Philosophy of Information as Conceptual Framework”)

I föreställningen ”Min nästa lever” förtydligar Andreas att han var mer rädd för sjukdom och konsekvenser innan han hade den kunskap han har idag. Föreställningen hjälpte till att nyansera hur man kan läsa essäsamlingen Att hitta och hur lätt det är att gå vilse i sina egna tolkningar av en annan för att det är alltför lätt att lägga över sina egna projiceringar och rädslor och försök till empati som kan slå helt fel. Folk i hans omgivning vill inte tro att han inte är rädd. Man försöker underkänna hans egna känslor till förmån för sina egna. Andra tycker att han ska vara rädd. Under föreställningen ger Andreas ett väldigt sansat, humoristiskt, kompetent och inspirerande intryck. Han uppfattar att han istället räds den kommande rehabiliteringen för att det är tråkigt, det kan göra ont. Han har redan börjat förbereda sig med en fysioterapeut inför att hantera den egna kroppen efter transplantationen. I det här skedet med minst två år på sig innan något allvarligt verkligen sker och med vetskapen om att de flesta levertransplantationer går bra och att det inte brukar fattas levrar för transplantation känner han sig trygg. Det kan tänkas att han reviderar efter operationen. Det är en sak att föreställa sig. Det är något helt annat att veta utifrån den egna erfarenheten.

Mot slutet av transplantationsmonologen sätter Andreas på den mobiltelefon han kommer att få samtalet om transplantation. Han är nu på skarpa listan. Det är en väl vald dramatisk effekt. Förhållningssättet till tiden är troligt det som ändras för Andreas i och med detta. Ingen tid han levt tidigare kommer att vara som den tid då han står i ständig beredskap att få ett livsavgörande telefonsamtal. Frågan om hur många liv telefoner räddat genom tid och rum.

”Och sedan? Sedan måste det bli så att jag levde lycklig i alla mina dagar.” (Andreas Ekström, Att hitta)

Andreas Ekström har dragit sig bort från Internet och sociala medier. Hans Twitter konto har stängts, hans Facebook sida syns inte mer, Facebook sidan för Min nästa lever är också borta. Hans bloggsida finns fortfarande kvar på Internet. Andreas Ekströms LinkedIn profil finns kvar. På LinkedIn meddelade han i december 2019: ”Social media break! See you next year! If you need to reach me, shoot me an email. I won’t be reading LinkedIn messages”. I ett blogginlägg på andreasekstrom.se undrar Andreas om han kommer att sakna sina sociala medier aktiviteter. Det verkar inte så. Samtidigt undrar han över om någon läser hans blogg. I enlighet med vad han skriver kan han inte se vem som läser men han får kommentarer och inser att dessa livstecken från andra läser betyder mycket.

Andreas Ekström fortsätter skriva på sin blogg och man kan läsa om vad som sker med honom och de kommande insatserna. Till exempel att han måste bibehålla en god allmänkondition för att klara av transplantationen. Han får inte tappa i arm- eller benstyrka. Han summerar sig själv inför det kommande larmsamtalet: ”Om några dagar, veckor eller månader, på sin höjd, kommer jag att få ett larmsamtal. Då ska jag inställa mig på Sahlgrenska sjukhuset för levertransplantation. Det är ingen picknick”.

Vidare hänvisningar:

Patient med civilkurage Sven-Erik Nordin egen metod mot sin cancer. I denna text finns exempel som bekräftar Andreas Ekströms reflektion om att Internet kommer att förändra litteraturen. I exemplet om Sven-Erik Nordin handlar det om att begreppsbildningen för patografin behöver moderniseras och förnyas utifrån hur patienterfarenheten och hur patienters berättelser ändras från att vara underdåniga till att bli herre över sig själva tack vare Internet.

Hydrarealizing Dr Google. Den här texten snarare bekräftar att människors eget lärande utvecklas och förbättras tack vare Internet. Många patienter kommer på att byta behandling eller hittar vägar att stärka sig själva utifrån patienterfarenheten på grund av vad man kan hitta på Internet.

Revitalizing Michel de Montaigne in the d- and e-patient movements. Michel de Montaigne kan nytolkas på mer än ett sätt. Samtidigt är Michel de Montaigne bestående i saker han gör. Han gör det många av oss gör idag på Internet. Michel de Montaigne avslutar sina essäer med att han vill att vi ska vara sociala och glada tillsammans. Om han hade haft tillgång till bloggformat tror jag säkert att även han hade uppskattat kommentarsfälten och hade givit sig ut i sidodiskussioner utifrån sina olika essäer om han hade kunnat.

Min nästa lever – en transplantationsmonolog på liv och död, hela föreställningen från Lunds Stadsteater, Youtube

©Philippa Göranson, Lund, 2020-01-23

Tillägg 2020-02-05: Nu finns för första gången i Sverige: Patientförening för integrativ medicin! I dagsläget en helt ny Facebooksida. Det kommer mer. Börja med att hänga på därifrån!

Tillägg 2020-03-06: Nätverket för Integrativ Medicin (professionssidan av saken) hejar på bildandet av Sveriges första Patientförening för Integrativ Medicin – PIM: ”Patientföreningens styrelse och medlemmar kommer att utgöras av patienter som har egna erfarenheter av Integrativ medicin och hälsa, och som vill jobba för att detta ska ingå i den traditionella vården.” Läs både Nätverket för Integrativ Medicin kungörelse från i februari 2020 ”Patientförening för integrativ medicin” och Nätverket för Integrativ Medicin glada påhejanden från deras Facebook sida: Hurra! Äntligen har Sverige sin första patientförening för Integrativ medicin!

Tillägg: Andreas beskriver i sin essäbok Att hitta hur svårt han finner det blivit att hitta pga. användning av GPS. Han anmärker på att hans hjärna blivit påverkad. I frågeställningen kring AI och etik har The UNESCO Courier med tema ”Artificial intelligence: the promises and the threats” från 2018 visat på det Andreas beskriver om sig själv – att man kan påverkas negativt av GPS användande. I UNESCOS rapport sammanfattar man en undersökning av taxichaufförer i Paris och London och vad GPS kan ställa till med så här: Take the case of Global Positioning Systems (GPS), for example. There have been studies on taxi drivers in Paris and London, both labyrinthine cities. While London taxi drivers navigate by orienting themselves, Parisians systematically use their GPSes. After a three-year period, psychological tests showed that the subcortical nuclei responsible for mapping time and space had atrophied in the Parisian sample (atrophies that would certainly be reversible if the person abandoned this practice). They were affected by a form of dyslexia that prevented them from negotiating their way through time and space. That is colonization – the area of the brain is atrophied because its function had been delegated, without being replaced by anything”.

Tillägg 2020-09-25: Lagrådsremiss för att förbättra för organdonation i Sverige. Närstående veto tas bort. Regelverket kring organbevarande behandling kommer att tydliggöras för att underlätta lagstöd för organbevarande behandling.

Patienmakt/Patient CV får man en överblick av med sociala medier:

Twitter tillgänglig genom öppet internet 

Facebook tillgänglig genom öppet Internet

Linkedin tillgänglig genom öppet Internet

Referenser:

Alexandersson, Marcus, ”Få avlidna kommer i fråga för organdonation”Svenska Dagbladet, 2019-11-04

Alternativmedicinska föreningen Göteborg, Facebook, Oktober, 2019

Alternativmedicin och hälsa, Facebook, Oktober, 2019

Alternativmedicin och hälsa 2, Facebook, Oktober, 2019

Alvesson, Mats, Sköldberg, Reflexive Methodology, SAGE Publications, 2000

Anarchos, ”Tanya Harter Pierce”, hämtad 2019-12-02

Bergquist, Annika, Björnsson, Einar, Prytz, Hanne, ”Svårt bromsa primär skleroserande kolangit”, Läkartidningen, 2010-05-25

Bern, Lars, Den metabola pandeminFjärde reviderade upplagan, Recito Förlag, 2019

Brülde, Bengt, Folkhälsoarbetets etik, Studentlitteratur, 2016

Cancerfonden, ”Primär skleroserande cholangit – en kronisk leversjukdom med hög risk för cancer”

Centers for Disease Control and Prevention, “Donor Screening and Testing”, senast uppdaterad 2019-01-30

Dahlqvist, Annika, ”Crohns sjukdom framgångsrikt behandlad med ketogen paleotisk kost”, annikadahlqvist.com, 2017-09-29

Ejd, Maria, ”Utredare vill få fler donationer med hjälp av lagstiftning”Vårdfokus, 2019-06-03

Ekenberg, Kristian, ”Andreas Ekström skriver lite väl vindlande om svårigheten i att hitta”, Gefle Dagblad, 2018-08-18

Ekström, Anders, andreasekstrom.se

Ekström, Andreas, ”Andreas Ekström: Var är de kritiska frågorna om det här? Google är världens enda supermakt på nätet”Expressen, 2009-07-07

Ekström, Andreas, Googlekoden, Svante Weyler Bokförlag, 2010

Ekström, Andreas, Att hitta, Svante Weyler Bokförlag, 2018

Ekström, Andreas, ”Min vecka…”, @andreasekstrom, Twitter, 2019-11-25 Eftersom Andreas Ekström stängt ner sina sociala medier konton kan man inte se detta inlägg. Kanske återuppstår det igen om/när Andreas öppnar sociala medier konton igen. 

Ekström, Andreas, ”När man har varit…”, @andreasekstrom, Twitter, 2019-11-26 Eftersom Andreas Ekström stängt ner sina sociala medier konton kan man inte se detta inlägg. Kanske återuppstår det igen om/när Andreas öppnar sociala medier konton igen. 

Ekström, Andreas, ”Detta är utan jämförelse…”, @andreasekstrom, Twitter, 2019-11-28 Eftersom Andreas Ekström stängt ner sina sociala medier konton kan man inte se detta inlägg. Kanske återuppstår det igen om/när Andreas öppnar sociala medier konton igen.

Ekström, Andreas, ”En interiör…”, @andreasekstrom, Twitter, 2019-11-29 Eftersom Andreas Ekström stängt ner sina sociala medier konton kan man inte se detta inlägg. Kanske återuppstår det igen om/när Andreas öppnar sociala medier konton igen. 

Ekström, Andreas, Min nästa lever – en transplantationsmonolog på liv och död, Lunds Stadsteater, Youtube.com, 2019-12-05

Erlingsdottir, Gudbjörd, Jonnergård, Karin, ”E-hälsa – en reform utan statlig styrning”, Ur: På tal om e-hälsa, Erlingsdottir, Gudbjörg, Sandberg, Helena, Studentlitteratur, 2019

Fan, Tingting, Zhou, Junjie, ”Understanding the Factors Influencing Patient E-Health Literacy in Online Health Communities (OHCs): A Social Kognitive Theory Perspective”, International Journal of Environmental Research, 2019-07-10

Google Trends, organdonation Sverige, 2020-01-18

Göranson, Philippa, Revitalizing Michel de Montaigne in the d- and e-patient movements, Patientmakt.wordpress.com, 2018-08-08

Göranson, Philippa, Hydrarealizing Dr Google, patientmakt.wordpress.com, 2018-08-16

Göranson, Philippa, Patient med civilkurage: Sven-Erik Nordin uppfinner egen metod mot sin cancer, patientmakt.wordpress.com, 2019-10-26

Halldin, Mats, ”Primär skleroserande kolangit”, 2013-01-09

Halldorf, Joel, ”Så gick människan vilse på internet”Expressen, 2018-08-26

Heaton, K. W., ”Review Dietary Sugar and Crohn’s Disease”, Canadian Journal of Gastroenterology, Vol 2. No 1, 1988

Heindorf, Ulrika, Lundström, Anders, “Det är oacceptabelt att människor dör i väntan på utredningar och beredningar i regeringskansliet”Helsingborgs Dagblad, 2019-10-30

Hirschfield, Gideon H., ”Autoimmune liver disease requires lifelong monitoring as presentation may change”, Healio, 2019-10-30

Humanism & Hälsofrihet, Facebook, Oktober, 2019

Hälsofrihet, Facebook, Oktober, 2019

Internetmedicin, ”Primär skleroserande kolangit (PSC)”, hämtad 2019-12-02

Jacobsson, Magnus, ”Uppför en lång backe”, pscsverige.se, 2018-11-03

Kirchner, Varvara A., Pruett, Timothy L., ”Transmission through Organ Transplantation”Surgical Infections, 2016-05-20

Kirsebom, Lisa, “Nya förslag om registrering för donation – ett slag i luften”Göteborgs Posten, 2019-11-08

Klepke, Martin, I väntan på en ny lever Om organdonation, Norstedts, 2003

Kolhydrater.ifokus.se, ”PSC och LCHF”https://kolhydrater.ifokus.se

Kostfonden, https://www.kostfonden.se, hämtad 2019-12-01

Kristianstadbladet, ”Spretigt om att hitta på nätet”, 2018-08-21

Kvinna 36 – 50 år, ”Frågor och svar”, merorgandonation.se

Lagerlöf, Selma, Nils Holgerssons underbara resa genom Sverige, I bearbetning av Arne Norlin, Lind & co AB, 2017

Lagerlöf, Selma, Nils Holgerssons underbara resa genom Sverige, Litteraturbanken.se, hämtad 2019-12-06

Levandedonation. https://levandedonation.se

Lindblad, Helena, ”Bokrecension: Andreas Ekströms Att hitta – essäer som väcker stora tankar”, Dagens Nyheter, 2018-08-27

Livet som gåva, https://livetsomgava.nu

Living with PSC, ”Primary Schlerosing Cholangitis (PSC) – Online Support Group/The Paleo Solution”https://www.livingwithpsc.org, hämtad 2019-12-02

Livsmedelsverket, https://www.livsmedelsverket.se, hämtad 2019-12-01

Läka Naturligt, Facebook, Januari, 2020

Magtarm Förbundet, https://magotarm.se

Marcus, Madeleine, ”Så här fungerar det i mage och tarm”https://www.madeleinemarcus.se, hämtad 2019-12-01

Medical Medium, ”Crohn’s, Colitis & IBS”

MOD – MerOrganDonation, https://merorgandonation.se

MOD, ”Ett nytt sätt att ta ställning- Digitalt Donationskort”, 2012-10-12

MOD, ”SOU 2019:26 Organbevarande behandling för donation”, 2019

MOD, ”Aldrig tidigare…”, Facebook, 2020-01-03

MOD, ”10 sekunder: Fråga efter donationskort”, hämtad 2020-01-05

Myndigheten för Vård- och omsorgsanalys, Hinder och möjligheter för att öka patientlagens genomslag Rapport 2016:1, Stockholm, 2016

NHF Sweden – För din Hälsofrihet, Facebook, 2019-11-29

Nordin, Sven-Erik, Facebook, 2019-11-29

Patientmakt, ”Om fler ska…”, @PatientCV, Twitter, 2019-11-25

Patientmakt, ”85 % är positiva…”, @PatientCV, Twitter, 2019-11-25

Patientmakt, ”Det är dags att…”, @PatientCv, Twitter, 2019-11-26

Patientmakt, ”Jag har en vän…”, @PatientCV, Twitter, 2019-12-27

Patientmakt, ”Behov: litteratör i patientfrågor…”, @PatientCV, Twitter, 2019-11-28

Philipson, Lena, ”I väntan på en ny lever”, HD Sydsvenskan, 2019-11-22

Regeringskansliet, Organdonation En livsviktig verksamhet (SOU 2015:84), Stockholm, 2015

Regeringskansliet, Komplementär och alternativ vård – säkerhet, kunskap, dialog SOU 2019:15, Stockholm, 2019

Regeringskansliet, Organbevarande behandling för donation (SOU 2019:26), Stockholm, 2019

Regeringskansliet, Komplementär och alternativ vård SOU 2019:28, Stockholm, 2019

Region Örebro län, ”En övervakningsstudie för tidig upptäckt av cancer vid primär skleroserande kolangit”, skapad 2013-01-29

Riksförbundet för Leversjuka

Scandinaviantransplant

Sjukdom på recept, Facebook, Oktober, 2018

Socialstyrelsen, ”En skrift för närstående Om organ- och vävnadsdonation”, 2018

Socialstyrelsen, ”Donationsveckan”, hämtad 2020-01-05

Statens Medicinsk Etiska Råd, ”Remissvaar avseende betänkandet Organdonation – en livsviktig verksamhet (SOU 2015:84)”, Stockholm, 2016

Svensk Gastroenterologisk Förening, https://svenskgastroenterologi.se

Sveriges Kommuner och Landsting; ”Genomgång av Europarådets vägledningar för organ- respektive vävnadsdonation”, 2014-03-21

Sveriges Riksdag, Patientlag (2014:821), Stockholm, 2014

Sveriges Riksdag, Hälso- och sjukvårdslag (2017:30), Stockholm, 2017

Swedish Hepatology Study Group, https://swehelp.se

Thörnblom, Marianne, Socialstyrelsen, telefonsamtal, December, 2019

Viktorsson, Julius, ”Andreas Ekström utsedd till årets talare”, Sydsvenskan, 2019-02-05

Weman, Jon, ”Vilse i digitala tider”Aftonbladet, 2018-09-02

Whilde, Stefan, Facebook, 2019-11-29

Wikipedia, “Ascending cholangitis”, hämtad 2019-12-02

Wikipedia, “FRA-lagen”, hämtad 2019-12-05

Wikpidepia, “Primary sclerosing cholangitis”, hämtad 2019-12-02

World Health Organization (WHO), “GKT1 Activity and Practices”, hämtad 2020-01-18

Patient med civilkurage: Sven-Erik Nordin uppfinner egen metod mot sin cancer

wwsvenerik

Läkemedelsresistens kan orsaka 10 miljoner dödsfall till år 2050 enligt FN:s beräkningar. Läkemedelsresistens kan försätta 24 miljoner människor i extrem fattigdom till år 2030. Läkemedelsresistens tar minst 700 000 människors liv varje år. 2018 lanserades en ny medicinsk tidskrift: Cancer Drug Resistance. Läkemedelsresistens mot cancerläkemedel innebär risk att cancern återkommer. I oktober 2019 delade den danske läkaren Peter Gøtzsche på Twitter kapitel 10 om riskerna med kemoterapi ur sin senaste bok ”Survival in an overmedicated world: look up the evidence yourself”. Enligt Dr Peter Gøtzsche har en dansk studie visat att inte ens vårdpersonal i onkologi skulle gå med på att ta emot de nuvarande skolmedicinska behandlingarna som ges i vården vid terminal stadie av cancer.

För att vinna kriget mot cancer måste man först komma fram till vad cancer verkligen är och hur man bör gå tillväga beroende på vilken cancerform det handlar om. Mainstream medicin förordar genetisk bakgrund som förklaring till okontrollerad celltillväxt. Alternativa synsätt förtydligar att den genetiska bakgrunden bara ligger på 5 – 10%. Cancercompassalternateroute.com exemplifierar det många alternativa synsätt visar att: 18 % av cancer beror på infektioner, 23 % handlar om övervikt, 41 % handlar om miljöfaktorer och att bara 5 % handlar om den genetiska kopplingen. Parasitinfektioner kan också vara en bakomliggande orsak till cancer. Frågan om cancer relateras även som metabol sjukdom (ämnesomsättningen) genom Cancercompassalternateroute.com. Cancercompassalternateroute lyfter fram andra namn om cancer som metabol sjukdom än de jag läst om hittills utifrån en svensk horisont: Dr William Donald Kelly, Dr Nicholas Gonzales och Dr Emanuel Revici. Dr Emanuel Revici kopplade cancer till problem med ämnesomsättningen och pH värde. Dr Emanuel Revici skapade en metod med kostförändringar och kosttillskott som fungerat mot vissa cancerformer. Dr Nicholas Gonzales belyser att beroende på vilken cancerform man har måste koststrategin skräddarsys utifrån patientens ämnesomsättning och att olika cancerformer kräver olika balansgång utifrån om man gagnas bäst av animaliska eller vegetariska proteiner. Cancer har även förklarats vara en svamp (sporsäcksvamp av den svenske Dr Erik Enby, att cancer kan botas med kollodialt silver). I Facebookgruppen ”Vi som använt kollodialt silver ett längre tag och inte blivit blåa” berättas om en 81 årig cancerpatient vården bedömde som för gammal att behandla. Släktingar smög in flaskor med kollodialt silver och den åldriga cancerpatienten intog 30 ml morgon och kväll och kunde efter ett tag lämna både hospice och sjukhuset cancerfri. Den italienske läkaren Dr Tullio Simonici menar också att cancer handlar om svamp i kroppen och att cancer kan behandlas med bikarbonat. I frågan om cancer kan botas med bikarbonat finns ett känt amerikanskt patientexempel: Vernon Johnston som självständigt botade stadie 4 prostatacancer med bikarbonat och molasses. Bikarbonatbehandling ska undvikas vid vissa cancerformer (referenslistan: Cancercompassalternateroute för detaljer).

”Dr. Bjorn Nordstrom, of the Karolinska Institute, Sweden, has used silver in his cancer treatment method. He says the whole thing is quite simple. This brought rapid remission in patients given up on by other doctors.” (Dr Leonard Coldwell, The Only Answer to™ Cancer)

1986 inrättade WHO Ottawa Charter for Health Promotion där hälsa från WHO: s sida beskrivs som en rörelse. Frågan är om man ur hälsosynpunkt verkligen kan lita på WHO. Enligt en undersökning av journalister i Seattle Times har WHO starka kopplingar till industrin där dess experter väljer att förorda en expansion av läkemedelsindustrins produkter framför mer naturliga eller alternativa behandlingssätt. Samtidigt utvecklar hälsoforskningen tankemodeller för folkhälsa där man ser att hälsopromotionens toppläge handlar om att människor kan navigera självständigt tack vare förbättrad hälsolitteraticitet.

Många kroniska sjukdomar kan behandlas med livsstilsinterventioner och kostförändringar. I grund och botten handlar hälsa om oberoende och det sammanhang man lever i. Internet som ses som en befriare i många avseenden manipuleras utifrån intressestyrning. Det amerikanska Greenmedinfo.com gick ut med en artikel i augusti 2019 som förtydligar hur Google är lierad med läkemedelsindustrin. Enligt Greenmedinfo gör man det medvetet svårare för människor att googla fram hälsofakta utifrån hälsofrihetspanoramat. Kanske är det så eller inte alls. När jag själv söker på ord och begrepp på engelska utifrån hälsofrihetsfrågeställningar genom Google hittar jag snabbt fram till just de sidor Greenmedinfo menar har tappat i sökfrekvens. Det går fortfarande att skriva in hemsidorna och de kommer upp som första träff och även som sökord genom Google.

Hälsobemyndigande handlar om att stärka människor i livets olika processer och ligger därför nära ett allmänt folkhälsoarbete. Det är inte alltid så lätt att vara så hälsosam man skulle behöva vara även om man verkligen vill. Livsomvälvande förändringar och förbättringar kan föregås av olika kriser eller slumpen. Detta avsnitt behandlar i första hand om tidigare peniscancerpatient Sven-Erik Nordin som hälsobemyndigat sig själv och mött på motstånd i sjukvården. Denna cancerpatient behöver även förstås utifrån ett sammanhang av information, kunskap, läkare och forskare med kritiska synsätt på hantering av hälsofakta.

En av Tillitsdelegationens vägledande principer har det väldigt svårt i Sverige idag: ”Sätt medborgares upplevelse och kunskap i fokus och försök förstå vad medborgaren sätter värde på”. Har Sveriges Regering verkligen haft ett uppriktigt uppsåt i frågan om tillit eftersom Tillitsdelegationen börjat avvecklas och avslutas helt i maj 2020. Det är inte säkert att det räcker med Myndigheten för Vård- och Omsorgsanalys i frågan om att få in patientperspektiv i vården. Frågan om patientens kunskap debatteras ofta utan att man definierar vad denna kunskap i praktiken är. Till och med den första patientriksdag rapporten från 2019 inleder med frågan om hur vården kan bli bättre utifrån patientens kunskap och att vården blir säkrare om patienter är bättre informerade – utan att exemplifiera. Den senaste patientlagen, Patientlag 2014:821, som trädde i kraft 1 januari 2015 har inte gjort någon skillnad inför patienters val av behandlingsalternativ i Sverige. Den senaste patientlagen saknar dessutom ordet hälsa.

Folkhälsoarbetet har olika etiska gränsdragningsproblem inför tanken om det botande perspektivet. Kultur och värdegrundsperspektiv inom folkhälsoarbetet kan handla om hälsofrämjande sjukvård, behovsprinciper, människovärde, egenmakt, delaktighet/inflytande, rättigheter, säkerhet, solidaritet och kostnadseffektivitet. Sverige har idag ingen folkhälsolagstiftning. Idag finns inte heller något aktivt arbete för att införa en svensk folkhälsolag. Idag anser man att frågan om folkhälsa täcks upp av Hälso- och sjukvårdslagen, Patientsäkerhetslagen, Smittskyddslagen och möjligen även Patientlagen. Frågan om hälsodefinitionen i patient- eller möjlig folkhälsolag kan bli en svår strid. Hälsodefinitioner har olika politiska värdegrundsanspråk. Syfte med en folkhälsolag är mer än bara de politiska principerna om folkhälsoarbete. Även om de senaste formulerade åtta svenska politiska delmålen för hälsopolitiken innefattar frågor om levnadsvanor/matvanor och en jämlik och hälsofrämjande sjukvård räcker det inte utifrån tanken om vad allmänheten och stora delar av patientrörelsen vill att folkhälsa ska handla om. I september 2019 gick Folkhälsomyndigheten ut med ett pressmeddelande om att det behövs bättre satsningar på hälsa för att lösa sjukvårdens problem. Problemet är fortfarande definitionen av hur dagens politik definierar frågan om hälsa på ett strukturellt plan. En mer demokratiskt utstakad folkhälsolag kan hjälpa till att bana väg för det stora delar av den svenska allmänheten vill ha – bättre förutsättningar för integrativ vård, medicinsk mångfald och att friskvårdsalternativ integreras i svensk sjukvård. Frågan om olika former av BOT-avdrag kan göras gällande utifrån en nydanande folkhälsolag. BOT-avdrag i hälsofrämjande syfte, BOT-avdrag för sjukdomsprevention och rent medicinska BOT-avdrag. Folkhälsolag ska säkra mot diskriminering och syftar på att förnya samhället, forskning, hälso- och sjukvården. En studie som granskat några internationella folkhälsolagar avslöjar att nutrition bara uppbär 1,9 % av området. Vänsterpartiet lade fram en motion 2016 (2016/17:1197) om införandet av en svensk folkhälsolag som liknar de folkhälsolagar som finns i t.ex. Norge, Finland och Danmark. Vänsterpartiets förslag är väldigt gruppbaserat i frågan om hur man stärker folkhälsan. Miljöpartiet har debatterat frågan om en folkhälsokommission för förbättrad folkhälsa och har även förklarat att Miljöpartiet vill se en folkhälsolag med många ekologiska förtecken, småbarn ska inte få i sig bekämpningsmedel (varför inte också vuxna?), förbud mot transfetter och märkning av produkter med mycket salt och socker, minskat sockerutbud inom vård, omsorg och skolor, mer närodlat. En folkhälsokommission har tidigare tillsatts och det är också något Miljöpartiet debatterat inför att förbättra folkhälsoarbetet. Kopplingen folkvilja folkhälsa och folkhälsolag saknas. En folkhälsolag kan behöva utformas utifrån mer fördjupade och komplexa medvetandemål där politiska hälsodefinitioner behöver nydanas.

”The right to health has rightly been criticized for being imprecise, only progressively realisable and often unenforceable.” (Brigit Toebes, Indian Journal of International Law)

Jag rekommenderar att man när man läst denna text i sin helhet orienterar sig vidare med de texter som är embeddade i referenslistan för en mer fullständig förståelse och svar på frågor man kan ha hamnat i under läsningens gång.

Vem har tillit till officiell cancerstatistik?

Peniscancer är en av de ovanligaste cancerformerna för män. En internationell studie från 2017 visar att peniscancer är mest förekommande i England, USA och de nordiska länderna. Det finns även global statistik som menar att peniscancer är mest förekommande i Rumänen, Uganda och Brasilien. World Cancer Research Fund listar peniscancer på sin 32: a plats i sin generella mätning och på 42:e plats utifrån cancer hos män.

Cancercentrum beskriver att de bakomliggande orsakerna till peniscancer inte är tillräckligt kända. 1177.se anger att det aldrig går att säga varför man får cancer. Enligt 1177.se kan risken för peniscancer öka om man tar emot behandling mot psoriasis med psoralen och UVA-ljus. Cancercentrum anger följande predisponerande faktorer: förhudsförträngning, lichen sclerosus et atroficus, humant papillomvirus, rökning. Peniscancer är vanligast bland män mellan 60 och 80 år. Cancercentrums statistik visar att peniscancer började öka markant från andra hälften av 1990-talet i Sverige och att en andra topp kan skönjas från 2015 och fram till idag. Varken 1177.se eller Cancercentrums senaste nationella kvalitetsrapport för 2019 redovisar några alternativa behandlingsmetoder mot peniscancer.

PROM (Patient Reported Outcome Measures/erfarenhet av sjukvårdens behandlingar) PREM (Patient Reported Experience Measures/erfarenhet av sjukvårdens organisation) registreras sedan 2015 för peniscancer. PROM resultat saknas i både 2019 och 2018 rapporter från Cancercentrum med motiveringen att automatisk överföring inte är genomförd. PREM resultat från 2018 visar resultat från Malmö och Örebro som undersöker åren 2015 – 2017. Jag lyfter fram några nedslag utifrån frågorna som är intressanta som relief till Sven-Erik Nordins erfarenheter. Den senaste PREM enkäten från 2018 består av 54 olika frågor där just frågan ”Har du upplevt allvarliga brister eller felaktigheter i vården” är särskilt relevant för tidigare cancerpatient Sven-Erik Nordin. De flesta svarar att de inte erfarit felaktigheter men de som svarar att så är fallet finns inga redovisade avvikelser eller kritik. PREM enkäten erbjuder få rader för eventuella kommentarer och jag har inte sett att det finns någon redovisning utifrån kritiken heller. Frågan ”I vilken utsträckning upplever du att du haft möjlighet att vara delaktig i beslut om din vård?” På denna fråga svarar de flesta som tar emot skolmedicinsk behandling att de flesta varit lagom delaktiga – vad lagom är i praktiken är höljt i dunkel. De flesta peniscancerpatienter har inte fått information om möjligheten att avstå behandling. Peniscancerpatienter som mottar skolmedicinsk behandling rapporterar i väldigt liten grad att de blir nonchalant bemötta eller direkt kränkta.

Antalet totala amputationer utifrån peniscancer har ökat för åren 2014 – 2018 i jämförelse med 2009 – 2013. Under 2009 – 2013 förekom i stället fler fall av partiell amputation. Enligt Cancercentrum är överlevnaden för män med peniscancer över 80 år lägst men bäst för männen i 60-års ålder. Skillnaden mellan 70- och 80-åringar är markant i frågan om överlevnad utifrån skolmedicinsk behandling.

Cancercentrum beräknar att prognosen vid peniscancer är god. Femårsöverlevnaden mellan år 2000 – 2015 var på 87 %. Femårsöverlevnad är inte detsamma som att ha blivit botad. Frågeställningen om femårsöverlevnaden ifrågasätts på olika sätt. Idag upptäcks cancer oftast tidigare än förr vilket leder till en längre överlevnad än förr när cancer upptäcktes i sent skede. Officiell statistik relaterar och nyanserar inte sin redovisning utifrån tidig – medel eller sen upptäckt. En svaghet i skolmedicinens statistik är att man bara diskuterar den andel cancerpatienter som man fått att överleva i fem år. Om en cancerpatient dör två veckor efter femårsgränsen syns det inte i den officiella statistiken. Den officiella cancerstatistiken kan medvetet välja att utesluta patienter ur socioekonomiskt utsatta livssituationer för att man vet att dessa har lägre överlevnad. Officiell cancerstatistik kan välja att helst inkludera de mindre livshotande cancerformerna. Cancerpatienter kan strykas ur behandlingsprotokollen om de dör innan behandlingsprotokollet anses avslutat. Sättet man mäter antalet cancerceller på innehar ett visst värde och många cancerpatienter som anses kurerade av skolmedicin har fortfarande cancerceller i kroppen. Ytterligare kritik mot officiell cancerstatistik är förekomsten överdiagnosticering där personer felaktigt diagnosticeras med cancer vilket betyder att dessa ”cancerpatienter” ändå aldrig hade dött av cancer.

Frågan är under hur lång tid man kan engagera cancerpatienter att självständigt rapportera in sin överlevnad och livskvalitet utifrån olika behandlingsalternativ (inkl. integrativ & alternativ medicin). Om man ska skapa förutsättningar för patientdelaktighet i linje med målsättningar från förutsättningar från e-förvaltning kommer det krävas fler flexibla möjligheter där allmänheten kan vara med och utveckla hur statistik redovisas och att patienter får formge vad som mäts.

”In my experience, cancer can be cured in 2 weeks to 4 months unless too much damage has already been done by the treatment of ‘poison, cut and burn’ of the orthodox medical profession.” (Dr Leonard Coldwell, The Only Answer to™ Cancer)  

Ett exempel på redovisning av patienterfarenhet PREM utifrån integrativ cancerbehandling är Block Center Integrative Cancer Treatment. Man frågar cancerpatienter om dietist svarat ordentligt på förutsättningarna för en nutritionsbaserad behandlingsplan och om en biobeteendevetare hjälpt till att upplysa om hur man underlättar stresshantering. Av 10 möjliga poäng svarar cancerpatienter 9.2 om kostplan och 9.4 om stresshantering. Förutsättningarna för hur man behandlar och bemöter en cancersjukdom inom utvecklad internationell integrativ vård skiljer sig markant från vilka frågor och lyfts fram inom skolmedicin. Självfallet borde frågorna inom integrativ vård utvecklas mer och att man synliggör långtids PROM av behandlingsinsatserna och överlevnadsstatistik. Bot och överlevnadsstatistik behöver ställas i relation till tidig – medel – eller sen upptäckt. Patientens valmöjligheter utifrån skolmedicin, integrativ vård eller ren funktionsmedicin behöver synliggöras i PROM mätningar.

Behovet av lärorika bråkmakare

157184802619216666LärorikPM13

Lärorika bråkmakare är alla som sysselsätter sig med civilisationskritik, civilt motstånd, står upp för en idé på bekostnad av sig själv, är försvarare av mänskliga rättigheter och andra friheter. På ett eller annat sätt biter ofta en lärorik bråkmakare i kunskapens frukt och tvingas se världen utifrån helt nya synsätt.

Internationella hälsolitteraticitetstudier erkänner att människor med akademisk utbildning kan förväntas ha en snabbare ingång in i kritisk hälsolitteraticitet. Kritisk hälsolitteraticitet handlar om att kritisera och utveckla vården, agera självständigt utifrån vård- och hälsoinformation, förstärkt patientbemyndigande, källkritik, veta när man ska avsluta eller utesluta behandlingsalternativ, en högre kognitiv hantering för eget beslutsfattande, påverka social- och politisk förändring om hälsa, självbestämmande, motverka ojämlik hälsa, normkritik om hälsoinformation och hälso- och sjukvård, vara ett politiskt bildningssubjekt om sin hälsa och sjukvården. Sven-Erik Nordin är ett utmärkt exempel på en person som snabbt tagit sig in i kritisk hälsolitteraticitet utifrån hur det normeras. Frågan är hur han själv skulle vilja definiera sin egen hälsoförmåga om han fick välja ett eget begrepp. Varje patient som verkar för någon form av hälsofrämjande kan ses som en lärorik bråkmakare med en förmåga som egentligen överstiger den normerande definitionen av kritisk hälsolitteraticitet. Eller ska man istället förstå kritisk hälsolitteraticitet som en samhällsform i och med Internet? The Secretary’s Advisory Committee on National Health Promotion and Disease Prevention Objectives provar ett nytt utkast om hälsolitteraticitet som interaktiv samhällsform: “Health literacy occurs when a society provides accurate health information and services that people can easily find, understand, and use to inform their decisions and actions”. Det vi idag tänker oss som kritisk hälsolitteraticitet bör betraktas som något allmänt än enskilt tack vare Internet. Definitionen av hälsolitteraticitet ändras över tid utifrån samhällsförändringar. Det finns även definitioner av hälsolitteraticitet som anger att nutida hälsolitteraticitet inbegriper förmågor utöver att förstå hälsoinformation (text- och sifferlitteraticitet) utan även hur man processar och använder hälsoinformation, kommunicerar (skriva, lyssna, retoriska framträdanden) agerar inom nutida nätverk och allmän social förmåga. Patientorienterade definitioner av hälsolitteraticitet anger att det handlar om när och var en patient börjar eftersöka hälsorelaterad information och vikten av att vara påstridig. Sven-Erik Nordin är ett bra exempel utifrån olika nutida definitioner och det finns behov av begreppsförnyelse: högpresterande hälsolitteraticitet. Utvecklad hälsolitteraticitet bland allmänheten är ett patientsäkerhetsmått. Varför har man inte skrivit in målsättningar för hälsolitteraticitet i den senaste Patientlagen (2014:821)?

Sven-Erik Nordins blogg svaradoktorn.se är ett lärorikt svar på tal med det uttalade syftet att: ”Tankar om att vi kanske inte enbart skall ”Fråga doktorn” – utan i vissa fall kanske också ”Svara doktorn”. Upprinnelsen till hur Sven-Erik Nordins blogg svaradoktorn.se blev till beskriver han i sin bok Och cancern bara försvann. Sven-Erik Nordin häpnade över hur den läkare som anses vara expert på hans form av cancer inte förstod ett dugg om att cancer behöver ses utifrån termer av epigenetik (läran om att hälsa/ohälsa påverkas av ålder, kemikalier, droger, mentalitet, strålning, miljöfaktorer och kosten) och att cancer är en metabol sjukdom och inte en genetisk sjukdom. Cancer som metabol sjukdom är idag ett av de olika alternativa synsätten att förstå cancer utifrån. Sven-Erik Nordins specialistläkare frågar honom: ”Hur kan du någonsin tro att cancer skulle ha något med kosten att göra?”. Bloggen är ett sätt för Sven-Erik Nordin att svara sin doktor på sätt det inte går att få till i vården (ett exempel på patientens kunskap som aldrig definieras i offentliga rapporter).

 ”Despite the centrality of healthy lifestyle, medical students are not supported to provide high-quality effective nutrition care”. (The Lancet Planetary Health 2019) 

Sven-Erik Nordin reser frågeställningar som har beröring med hur man behöver nydana Hälso- och sjukvårdlagen (2017:30) kapitel 5, § 3 som handlar om frågan om hur en behandlingsmetod har betydelse för människovärde, integritet och samhällsetik. HSL skriver att det är vårdgivarens ansvar att göra bedömningen men frågan om integritet och människovärde försvaras och definieras bäst individuellt av patienten själv. HSL behöver omdanas till att låta patienten ange sina normvärden för integritet och människovärde.

Sven-Erik Nordin beskriver sig själv som en besvärlig patient eftersom han ställer frågor läkare inte kan besvara och att han kommer med information läkarna inte har kännedom om. Det enda som är besvärligt med en besvärlig patient är att det inte alls är besvärliga. Det handlar om bibehållen integritet och att få vara sig själv i frågan om behandlingsalternativ. Det till synes besvärliga handlar om att kunna ta hänsyn till sitt eget liv utifrån sina förutsättningar om hur man vill överleva sjukdom, behandlingsalternativ och slippa bestående men av sjukvårdsinsatser. Sven-Erik Nordins skivepitelcancer (peniscancer, Sven-Erik beskriver även förhudscancer i sin bok) med spridning i lymfan hade kunnat resultera i svåra men för livet utifrån skolmedicinsk behandling. Han hade kunnat skadas på sätt som hade kunnat innebära minskad fysisk rörlighet och att man amputerat hans penis och opererat om urinröret bakom pungen. Ingen man vill tvingas sitta ner och kissa.

Boken Den besvärlige patienten av Marianne Hansson Scherman bekräftar fördelarna med besvärliga patienter när man ser till ett patientcentrerat inifrånperspektiv (i motsats till hur vården ser patienter och sjukdomar som objekt). Boken Den besvärlige patienten bekräftar att det medicinska perspektivet bara utgör delar av vad sjukdom innebär och att mediciner har skadlig effekt på kroppen utan att sjukdom botas. Marianne Hansson Scherman lägger fram olika beteckningar för hur man kan hantera sjukdom och hälsa. Allt från undvikande, följsamhet till medicinska föreskrifter, fatalism, magiskt förhållningssätt, alternativ medicinskt, friskvårdande, provocerande, självkännande, normaliserande, normifikativt eller livsbejakande. Sven-Erik Nordin handlar i enlighet med alternativ medicinskt som handlar om att utreda, behandla, förebygga. Sven-Erik Nordin handlar även utifrån kriteriet friskvård eftersom han tar ansvar för sin sjukdom genom sitt levnadssätt som innebär att han har ett hälsofrämjande syfte. Det konstiga är att man tillskriver dessa kriterier inom ett ramverk som en besvärlig patient och att Sven-Erik själv ens behöver resonera om sig själv i de termerna när han haft med hälso- och sjukvården att göra. Det går egentligen helt emot vad Ottawa Charter, hälsofrämjande och vad förbättrad hälsolitteraticitet handlar om. Det är inte besvärligt. Det är en utmaning som behöver en bättre erkännande.

Svaradoktorn.se och Sven-Erik Nordin i perspektiv

Tidigare cancerpatient Sven-Erik Nordins blogg svaradoktorn.se är en fascinerande läsning om hur en cancerpatient uppfinner en egen behandlingsmetod mot cancer utifrån ändrad kost (strikt ketogen diet), kollodialt silver, kosttillskott och med hjälp av Internet, näringsmedicinare Peter Wilhelmssons funktionsmedicinska uppslagsbok Näringsmedicinska Uppslagsboken och Tanya Harter Peirce bok Överlista din cancer. Sven-Erik Nordins behandlingsstrategi hittar man direkt under fliken ”Min metod” på svaradoktorn.se bloggen. Idag saknas information om sidangivelser utifrån Peter Wilhelmssons Näringsmedicinska Uppslagsboken så att man själv kan slå upp den information Sven-Erik Nordin delar för att snabbt och lätt kunna se att kostråden bygger på evidensbaserad forskning. Den redovisningen kan underlätta att förstå hur han använt uppslagsverket och kan även underlätta för den som själv behöver sätta sig in för egen del – dvs. att veta vilka stycken man kan börja läsa för att, som i det här fallet, bekämpa cancer. Peter Wilhelmssons Näringsmedicinska Uppslagsboken bygger på uppsättningar av evidensbaserad forskning utifrån alternativa behandlingsmetoder. Den andra upplagan från 2011 av Peter Wilhelmssons Näringsmedicinska Uppslagsboken beskriver att det finns över 100 000 positiva vetenskapliga studier kring kost, kosttillskott, vitalkost och näringstillskott men att det inte kommer till användning i vården, hos KAM terapeuter eller samhället i övrigt i tillräcklig grad. Enligt Peter Wilhelmsson utkommer tusentals nya vetenskapliga studier varje år inom området. För den som är intresserad av att minska risken för att utveckla cancer finns råd om exakt vilken kost man helst ska äta och vilka näringskällor som kommer motverka uppkomsten av olika cancerformer enligt de studier som presenteras. Peter Wilhelmssons Näringsmedicinska Uppslagsboken diskuterar hälsa och sjukdomsbekämpande utifrån många olika sjukdomar. Peter Wilhelmsson har i dagsläget inga planer på en uppdaterad tredje upplaga. För den som vill orientera sig digitalt utifrån ny funktionsmedicinforskning kan greenmedinfo.com vara ett alternativ. Greenmedinfo sidan har en ständigt uppdaterad databas som underlättar att hitta artiklar som är relaterade till olika sjukdomstillstånd eller ohälsolägen utifrån evidensbaserad forskning. För den som vill veta mer om kostforskning och kost debatter på svenska finns Nordic Nutrition Council (nordicnutritioncouncil.com). Peter Wilhemlsson ingår i NNC.

Vad Sven-Erik Nordin inte beskriver är de olika förutsättningarna för hur funktionsmedicin resonerar utifrån ämnesomsättningens betydelse i relation kroppstyp inför att veta vilken behandlingsstrategi som kan vara bäst utifrån den egna ämnesomsättningen. För den som vill skapa sin egen metod mot cancer krävs det att man går in i alla referenser Sven-Erik Nordin själv utgått från innan man gör en egen metod som kommer stämma bäst överens med en själv. Peter Wilhelmsson beskriver 5 olika kroppstyper om hur man äter bäst eller tränar bäst (para, estro, testro, supra, neuro). Peter Wilhelmsson har även ett frågeformulär relaterat till vilken metabolisk typ man är. Jag vet inte om Sven-Erik Nordin utgått från dessa kriterier när han skräddarsytt sin egen behandlingsmetod. Enligt Peter Wilhelmsson kan man artbestämma ämnesomsättningstyp med fyra undersökningssätt: 1) Blodgruppsbestämning, 2) Hårmineralanalys, 3) Frågeformulär för metabolisk typ, 4) Kroppstyp. Det kan även tänkas att det är fler förutsättningar som behöver vägas in. Hur gör man om man är multisjuk och samtidigt får cancer? Kan man bli av med cancern och fler andra sjukdomar samtidigt – eller hur gör man det? Behöver man betänka skillnader utifrån etnicitet? Hur stora är skillnaderna mellan män och kvinnor i frågan om att bekämpa sjukdomar med funktionsmedicin?

Sven-Erik Nordin meddelar att han fortsätter med sin metod dagligen för att fortsätta vara frisk. ”Alla är vi naturligtvis individer, men i någon mån olika genetiska och metabola förutsättningar, och jag vill inte påstå, att mitt sätt att äta är optimalt för alla – men det har uppenbarligen fungerat för mig (och ganska många andra).”

För att använda svaradoktorn.se bloggen behöver man veta hur man orienterar sig på bloggen. Utifrån den streckade fliken intill ”Mer” på svaradoktorn.se finner man mer bakgrundsinformation och fler ämnesindelningar än vad man ser vid första ögonkastet på bloggen (viktigt filmklipp med Lars Bern om att felaktiga kostråd kommer knäcka sjukvården, medicinhistoria, LCHF/nutida historia LCHF, fusk, diabetes, epilepsi, övervikt, forskning, kollodialt silver, vetenskapens tröghet, lagstiftning, ketogen kost, c-vitamin, solljus, autoimmuna sjukdomar). Hela bloggen svaradoktorn.se är ett eget referensverk vem som helst kan lära sig om andra synsätt på cancer, problemen med sjukvården, aktuell vårddebatt och mycket mer. Under fliken ”Mer” finns rubriken ”Hur det började” där Sven-Erik beskriver sin hälsoresa med en kostomställning till lågkolhydrat diet och man får en kronologisk beskrivning av Sven-Eriks cancerresa, bemötande i vården (frånvaron av kunskap om det han kunnat, hur man tar sin hand ifrån honom för att han haft en annan agenda för sin hälsa än den sjukvården vidmakthåller, hur läkare i princip idiotförklarar Sven-Erik bara för att han inte anpassar sig utifrån standardiserad sjukhusvård). Under fliken ”Nyheter/Blogg” publicerar Sven-Erik Nordin ständiga uppdateringar utifrån aktuell vårddebatt om problemen med samhället ur hälsosynpunkt, läkare som går mot strömmen, lagar, offentliga deklarationer, intressestyrning, normer, värderingar, förnedrande patientperspektiv, problemet med Rockefeller paradigmet, vad Flexner rapporten ställt till med för problem om modern sjukvård, om problemen med information som ges till cancerpatienter, hälsorisker utifrån miljöproblem (inkl. hotet utifrån införandet av 5G), problem med forskarkultur, kritiska analyser av officiella tillkännagivanden relaterat till cancer, problem med forskningsvärlden, problemen med yttrandefrihet om hälsofrågor, hälso- och sjukvård, bristen på tillit, problemen med införandet av alternativ och integrativ vård i Sverige, vetenskapshistoriska synsätt (dåtid och nutid) och allt han ser som relevant för den som vill veta mer om hälsa och i slutändan hur vårdpolitiken och forskningen behöver förändras.

På svaradoktorn bloggen finns en flik ”Botemedel mot cancer” där Sven-Erik Nordin skriver om 22 olika historiska och nutida alternativa metoder mot cancer som inte rimmar med nutida mainstream medicin. Metoderna han listar kommer ur boken Överlista din cancer. För den som vill bota sin egen cancer själv är det vanskligt att bara välja en av metoderna utifrån vilken cancerform som helst. Tanya Harter Pierce beskriver i Överlista din cancer vilken eller vilka metoder som kommer fungera utifrån vilka eller vilken cancerform. Tanya Harter Pierce förtydliga där evidensbaserad forskning visat sig kunna backa upp de alternativa behandlingsformerna mot cancer hon lyft fram. Tanya Harter Pierce skriver att om man t.ex. använder Protocel behöver använda det minst i 2–3 år efter att sjukvården ser en cancerpatient som cancerfri. Sjukvårdens definition av kurativ är inte detsamma som att verkligen ha blivit botad från cancer. Tanya Harter Pierce visar också exempel på koststrategier mot cancer och att man behöver upprätthålla koststrategi i minst 4–5 år så att kroppen läker ut cancern ordentligt. Sven-Erik Nordins egen metod infaller som exempel nr 23 under temat ”Botemedel mot cancer”. Under fliken ”Botemedel mot cancer” skriver Sven-Erik Nordin också om läkare som botat cancer med kontroversiella metoder som blivit av med sin läkarlegitimation.

Längst ner till höger på svaradoktorn.se finns ett räkneverk som visar hur många som varit inne på bloggen och läst. 2019-10-23 kl. 21:05 har svaradoktorn.se haft 843 537 läsare.

”I mötet med vården är det viktigt för mig att vården har ett helhetsperspektiv, både på mig som människa men också i ett globalt perspektiv där klimat- och miljöproblem får allt större effekt på hälsan. #physiotherapistsforfuture #WMTY19 #vadärviktigtfördig” @elvira_lange, Twitter)

Sven-Erik Nordin har under sitt yrkesverksamma liv arbetat med problemungdomar på SIS ungdomshem Långanäs. Sven-Erik Nordin har också skrivit boken Barnets århundrade på Långanäs: från sergeantboställe till SIS-institution (2000). 2019 gav Karneval förlag ut boken Och cancern bara försvann som bygger på Sven-Erik Nordins blogg svaradoktorn.se.

Sven-Erik Nordins akademiska bakgrund är beteendevetare med tyngdpunkt på pedagogik. Han beskriver att hans akademiska bakgrund givit honom förkunskaper om forskningsmetodik som underlättat inför att bedöma vetenskapliga studier. Sven-Erik försöker hålla sig så uppdaterad som han kan och erkänner att det är en mäktig uppgift för en privat person och ber om ursäkt i fall om han inte får med allt han vill: ”Fakta och sanning för en ganska hopplös kamp mot krafter som status, prestige, tradition och inte minst enorma ekonomiska intressen. Ändå måste man försöka…”. För den som ger sig i kast med svaradoktorn.se kommer man att bli överraskad över hur smidigt det varit för Sven-Erik att omvandla sina kunskaper och efterforskningar till en behandlingsmetod mot cancer.

Bloggare, podkast, alternativa medier, boksatsning utifrån svaradoktorn.se

Bakgrunden till Sven-Eriks historia kan man också få tag i utifrån en podkastintervju Sverige Granskas med Ulf Bittner, ”Intervju och samtal om MIN METOD med Sven Erik SVARA DOKTORN Nordin 20190115” (referenslistan: Bittner). Sven-Eriks bana för ett mer hälsosamt liv innan han fick cancer inleddes med att han och hans fru tog sig an lågkolhydratkost tack vare att en person i deras omgivning förbättrade sin hälsostatus utifrån en omställning till lågkolhydratkost. I podcastintervjun kommentar Sven-Erik att Internet ger oanade möjligheter för den som vill ta reda på hur man kan hjälpa sig själv. Intervjuaren menar att Sven-Erik Nordins metod behöver komma till allmän kännedom och att Sveriges regering behöver förstå hur det gått till. Frågan om den politiska målbilden ”en vård i världsklass” ifrågasätts utifrån det faktum att skolmedicin dödar fler människor än vad alternativ behandling gör. ”Är det VANSINNE att använda skattemedel på ett effektivt sätt för skattebetalarna/uppdragsgivarna och svenska folkets medborgare?” frågar Ulf Bittner och just denna fråga lyft fram extra noga ur dialogen med Sven-Erik Nordin. Ulf Bittner uttrycker att offentliga riksmedia (Sveriges Television, Sveriges Radio) behöver bli bättre på att rapportera som alternativa behandlingar på ett mer sanningsenligt sätt än vad som sker idag. På länken till podkastintervjun finns de referenser som används i intervjun för den som vill läsa materialet.

Benny Ottossons podkast ”Feel good & Have Fun” har ett avsnitt om Sven-Erik Nordin som offentliggjordes 2019-01-16 ”#Du har bara några månader kvar att leva…” (länk i referenslistan: Ottosson). Benny Ottosson lyfter fram bloggen svaradoktorn.se och uppmanar läsaren att hitta fram till länkar och all information Sven-Erik Nordin erbjuder. Benny Ottosson är fotograf och egenföretagare vars målsättning är att dela hälsofrämjande kunskap och forskning eftersom ”en egenföretagare behöver sköta sin hälsa”. I intervjun mellan Benny Ottosson och Sven-Erik Nordin framkommer hur motsägelsefull hela forskarkulturen är. Man lär känna historien bakom hur cancer tidigare botades med bittra aprikoskärnor (laetrile) och häxjakten på alternativa metoder. Metoden att behandla cancer med bittra aprikoskärnor förekommer idag i Mexico. Det fungerar i 85 % av fallen om man inte tagit emot cellgift- eller strålbehandling innan – annars fungerar metoden med bittra aprikoskärnor bara till 15 %. Visste du att kollodialt silver var ett godkänt läkemedel i Sverige fram till 1946? Forskare som sysselsätter sig med cancer som en metabol sjukdom (Otto Warburg, Thomas Seyfried) presenteras. Intervjun ger en detaljerad framställning att den nuvarande genteorin om att cancer bara är en sekundär effekt som ger cancer. Bakgrunden till att människor utvecklar cancer handlar om problemen med nutida kost.

Sven-Erik Nordin hoppas att Nobelpriset i medicin 2018, till forskarna James P Allison och Tasuku Honjo, om immunterapi mot cancer ska kunna hjälpa till att ändra tankestrukturer inom medicinsk forskning gällande cancerbehandlingar. Sven-Erik Nordins historia kommer till livs och förklaringen till hur han kunde bli så säker inför att välja funktionsmedicin och strikt lågkolhydratkost för att bekämpa sin cancer istället för att välja standardiserad svensk cancervård. Sven-Erik Nordins har genom Internet läst internationell spetsforskning om cancer som metabolsjukdom och de strategier mot cancer som föreslås utifrån det synsättet. Det gjorde att han uppfattat att han kunnat ta ett säkert beslut utifrån hur han skapade en metod som fungerat för honom. Det mest absurda i intervjun är att läkare som själva får cancer tar kontakt med Sven-Erik Nordin om hans metod. Läkare erkänner att de inte får ge cancerpatienter rätt vård. Den läkare som skulle drista sig att rekommendera behandlingsstrategi utanför nuvarande genetisk teoribildning riskerar sin karriär. Sven-Erik Nordin är noga med att poängtera att var och en är unik och att olika behandlingar kommer att fungera olika bra eller mindre bra på olika människor Det är vettigt att lyssna till denna intervju innan man ger sig i kast med att läsa bloggen svaradoktorn.se.

”Dr. Christos Chinopoulos & I have identified mitochondrial substrate level phosphorylation as the missing link in Warburg’s central theory that cancer = mitochondrial metabolic dz. This finding –˃ profound impact on the treatment and prevention of cancer.” (@tnseyfried, Twitter – i referenslistan under Seyfried finns Tweeten embeddad och artikeln Thomas N. Seyfried delade)

Sidan Kostdemokrati som drivs av Leif Lundberg re bloggar Sven-Erik Nordins texter. Sven-Erik Nordin har en egen tagg på Kostdemokrati.

Föreningen Humanism och Kunskap sprider Sven-Erik Nordins budskap vidare genom sidan humanismkunskap.org

Tidningen 2000-Talets Vetenskap har en digital gratisartikel om Sven-Erik Nordins metod och vad han anser om problemen med svenska myndigheter, att de officiella kostråden är kontraproduktiva, att läkare måste kunna mer om kostens betydelse om sjukdomsutveckling och sjukdomsbekämpande och mycket av den kritik Sven-Erik Nordin redan framför i sina olika blogginlägg.

Alma Nova har låtit Sven-Erik Nordin skriva om sig själv utifrån sin metod, kritik av den officiella vården, att läkare förnekar att Sven-Erik botat sig själv.

Petrafoundation.com, Petra Flanders Stiftelse för Integrativ Vård bjöd in Sven-Erik Nordin under kryssningsseminariet på m/s Mariella i början av 2018 som hade temat mat och cancer. Sven-Erik Nordin avstod från kryssningen men deltog som föreläsare när Marella låg i Stockholms hamn. Petrafoundation.com uppmanar till frågor som: ”Hur kan vi genom våra kostval stödja den medicinska vården?”, ”Vad kan vi göra själva?” och ”Får vi välja?”. Andra namn i anslutning till Sven-Erik Nordin och som företräder ett annat synsätt på kost och kostråd var: Travis Christofferson, Ann Fernholm, Ralf Sundberg, Peter Florman och Catharina Degerman.

Webbsidan fethalsa.wordpress.com har en Sven-Erik-Nordin tagg där bloggaren Mats berättar om Sven-Erik Nordin. Sidan fethälsa är en hälsosida där bloggaren Mats berättar om sina ohälsoproblem och hur han övervann dem med kostomläggning till LCHF-kost.

”Sven-Eriks och min egen hälsoresa från sjuk till frisk genom en enkel men konsekvent kostförändring borde medföra en revolution inom sjukvården. Men till min förvåning och ilska händer det ingenting bland läkare och relevanta myndigheter.” (Mats, fethalsa)

Allmänläkare Dr Annika Dahlqvist LCHF blogg om kost och hälsa kommenterar Sven-Erik Nordin och debatten kring honom, att han skrivit öppet brev till Dan Larhammar och Larhammars svar, att TV-Helse har artikel om honom, och Dr Annika Dahlqvist blogg plockar även fram att Sven-Erik Nordin botat sin cancer med ketogen kost och kolloidalt silver, att Sven-Erik Nordin skriver om amygdalin som ett effektivt gift mot cancer med mera. Allmänläkare Dr Annika Dahlqvist har själv blivit hjälpt av LCHF kost mot sin övervikt, fibromyalgi, IBS och svullen/värkande mage. Dr Annika Dahlqvist har skrivit böcker om problemen med forskningskulturen och givit ut flera böcker och kokböcker utifrån LCHF metoden: Doktor Dahlqvists guide till bättre hälsa och viktkontrollDoktor Dahlqvists bloggDoktor Dahlqvist LCHF: guide och kokbokAnta din viktigaste utmaning – LCHFLCHF snabbt och enkeltLCHF för seniorerLCHF – kokbok till fest & helg.

Sidan Anthropocene.live, med underrubrik: ”En partipolitiskt oberoende frihetligt forum för debatt och opinionsbildning”, av Lars Bern beskriver att cancerforskningen kommit på villovägar och hänvisar till blogginlägg av Sven-Erik Nordin och plockar in Sven-Erik Nordins texter. 2019-06-04 skrev Lars Bern en text om hur den svenska cancerfonden bedriver desinformation om sötningsmedlet aspartam att det inte är cancerframkallande. Lars Bern uppmanar att man skänker pengar till ideella Kostfonden istället för Cancerfonden. Lars Bern har bildat Riksföreningen för Metabol hälsa (metabolhalsa.se) och skrivit boken Den metabola pandemin som utkommer med en ny fjärde uppdaterad upplaga i november 2019. Den metabola pandemin ger ett stort och brett och fördjupat helhetsperspektiv på hur allt i vår miljö och vad vi kommer i kontakt med orsakar metabol obalans i kroppen som är bakgrunden till många kroniska folkhälsoproblem. Lars Bern har varit cancerpatient där sjukvårdens insatser inneburit stympningar, förtidspensionering och att han blivit impotent. I sin bok Den metabola pandemin förtydligar Bern att det var ett förhastat medicinskt beslut för han hade i det stadiet inte utvecklat cancertumörer och att patienter inte får information om möjliga komplikationer av olika sjukvårdsinsatser. Med andra ord att kap 3, § 1 och 8 i Patientlagen, om patientens informationsbehov om att undkomma risker och komplikationer och metoder för att förebygga sjukdom inte efterlevs. Lars Bern kan detsamma som Sven-Erik Nordin i frågan om cancer som en metabol sjukdom, att man kan använda LCHF och kosttillskott och alternativ behandling mot cancer. För den som vill lyssna till två anföranden av Lars Bern om det utmaningar samhället står inför om folkhälsa och inriktning kring metabol hälsa finns de under referenspunkterna: Svensk Webbtelevision och Ludwig von Mises Institutet i Sverige i referenslistan.

”Seyfried sammanfattar sina slutsatser med att:

  • Cancer inte orsakas av genetiska mutationer enligt SMT-hypotesen
  • Cancer är en sjukdom knuten till cellernas mitokondrier
  • Cancer kan behandlas med ketogen diet.” (Lars Bern, Den metabola pandemin)

Den fjärde delen i bokserien Hälsa & Folkbildning låter Sven-Erik Nordin inleda med sin berättelse om sina erfarenheter av svensk standardvård och hur han sedan skapade en egen behandlingsmetod som botade hans cancer.

Sanna Ehdin har skrivit kortfattat om Sven-Erik Nordins läkande och botande metod. Sanna Ehdin delade även vidare ett av Sven-Erik Nordins egna Facebook inlägg i och med sin Facebookdelning.

Och cancern bara försvann

157184816606156177BokomslagPM13

Karneval förlag gav ut Sven-Erik Nordins bok Och cancern bara försvann i juni 2019. Boken bygger på Sven-Erik Nordins erfarenheter som cancerpatient utifrån bloggen svaradoktorn.se. Det är mycket man kommer att känna igen från bloggen i denna bok. Samtidigt skiljer sig boken och bloggen lite åt. När man läser boken Och cancern bara försvann, till skillnad från bloggen svaradoktorn.se, får man som läsare en bättre helhetsförståelse och tonen och tempot är lugnare i boken än på svaradoktorn.se bloggen. Olika format ger upphov till olika handlingsmönster. Bloggen är byggd utifrån dagsaktualiteter och har en medveten upprorisk anda. Sven-Erik önskar att fler hade haft möjlighet att bota sin cancer istället för att vara i klorna på vårdpolitiska intressen och en officiellt sett förnekande och obstinat läkarkår.

Boken Och cancern bara försvann är en utmärkt populärvetenskaplig framställning om hur cancer är en metabol sjukdom och civilisationskritik om kroniska sjukdomar. Sven-Erik gör lättfattliga beskrivningar om kostens betydelse, lyfter fram olika alternativa behandlingsmetoder mot cancer, forskningskritik och en enskild behandlingsmetod mot sin peniscancer (som visat sig hjälpa några prostatacancerpatienter och 2019-10-17 en bröstcancerpatient). Sven-Erik Nordin ger många svar och infallsvinklar men delar inte med sig av sina referenser mer i detalj. Det går bara att följa Sven-Erik Nordins metod utifrån boken på samma sätt som på bloggen. Boken utgår från tre övergripande teman: 1) Min Cancer, 2) Min Bakgrund och 3) Mina tankar om cancer och cancervård. Boken är också uppbyggd utifrån dagboksanteckningsformat varvat med längre prosastycken, journalutdrag, Sven-Erik Nordins brev till vårdpersonal och deras svar. Framställningen är enhetlig utifrån hur den levda erfarenheten av sjukdom gestaltas inom berättelseformatet patografi (självbiografiska eller biografiska berättelser om sjukdomserfarenheter). Litteraturvetaren och docent Katarina Bernhardsson beskriver i sin avhandling Litterära besvär från 2010 att den moderna patografin uppstod under 1950-talet i USA för att patienter ansåg att läkare inte hade förmåga att förstå den levda erfarenheten av sjukdom. Patografier beskrivs som en form av påtvingade äventyrsberättelser som saknar karta, mål och kompass. Sven-Erik Nordins framställning visar istället att han har karta, kunskap och kompass och att han inte faller offer för sjukdom som många andra sjukdomsberättelser vittnar om. Utifrån vad patienter idag kan åstadkomma med Internet och vad de avantgardistiska dragen inom nutida patientrörelse visar oss behöver definitioner inom patografigenren vidareutvecklas och moderniseras.

Och cancern bara försvann i perspektiv

När Och cancern bara försvann publicerats var det bloggosfären som först tog till orda och berättade om bokens förtjänster och brister. Lars Bern skriver på metabolhalsa.se om den dumhet Sven-Erik möter ock hur han lyckas övervinna sin cancer med ett alternativt tillvägagångssätt. Lars Bern är skeptisk till att Sven-Erik inte gör mer av sina referenser. Lars Bern är noga med att påpeka att det är vanskligt att jämföra sin cancer med någon annans och att man gör bäst i att ta tag i alla referenser själv för att kunna göra en mer självständig bedömning av vad Sven-Erik Nordin skriver. Lars Bern har även kommenterat att boken Och cancern bara försvann finns på bloggsidan frihetligt.se. Bloggsidan kostdemokrati.se förevisar att boken finns men skriver inget eget omdöme. Benny Ottossons sida feelgoodhavefun.nu gör en kortfattad och positiv hyllning till boken. ”Jag älskar hans bok. Jag hoppas och tror den kommer få stor spridning. Även om den är oerhört kontroversiell för många”. Dr Annika Dahlqvist skriver utifrån boken att hon är lite tveksam till att bara rekommendera alternativ behandling mot cancer. Å andra sidan kommer läkare att medvetet avråda från alternativa botande behandlingar eftersom de oftast är ”helt hjärntvättade beträffande alternativ behandling. De kan avråda även om de inte har något annat att komma med”. Annika Dahlqvist återkopplar till Lars Berns kritik om bristen på referenser i boken men att Sven-Erik Nordin meddelat att referenserna finns på svaradoktorn.se bloggen. Cornelia Dahlbergs blogg lyfter frågan om SOU 2018:39, God och nära vård, att patienter som önskar ta ett större ansvar för sin hälsa ska beredas en självklar möjlighet att göra det.

Alma Nova skrev om Och cancern bara försvann. Artikeln ger inte hela svaret om Sven-Erik Nordins metod. Läsaren uppmanas bli prenumerant för att få veta mer.

Svenska medier om Sven-Erik Nordin

I det här skedet räknar inte Sven-Erik Nordin med att hans bok kommer att recenseras i svensk media. Han har beskrivit att ”några entusiastiska journalister” intervjuade honom om hans bok och metod men att artiklarna nekats publicering av tidningarnas ledning.

 ”Man måste fråga sig, varför SVT och SVT-programmet Fråga Doktorn i synnerhet släpper fram personer från skolmedicinen som ensidigt predikar ett budskap som helt går läkemedelsindustrins ärende?” (Lars Bern, metabolhälsa.se)

Det första exemplet på att någon svensk media skrivit om Sven-Erik Nordins bok är Villa-Nytt. Villa-Nytt skriver inte att han botade sin sjukdom. Villa-Nytt sträckte sig bara till att beskriva att han ”stoppade sjukdomsförloppet”.

”Charles Dickens coined the term ‘red tapeworm’ to describe someone who adheres excessively to official rules & formalities.” (@InterestingLit, Twitter) 

Sveriges Radio P1 program Människor och tro har haft ett tema om alternativmedicin som titulerats ”Vård, tro och vetenskap”. Tro antyder alternativ medicin, vård och vetenskap anförs som evidensbaserad vård trots att det finns evidensbaserad forskning om alternativ medicin. Upplägget är det sedvanliga utifrån hur skolmedicinsk personal tycker att alternativmedicin är något patienter väljer bara för att man fått dåligt bemötande i vården eller att alternativbehandling i sig bara handlar om bemötande. De strikt skolmedicinskt inriktade läkarna som medverkade förnekar behandlingseffekter utifrån alternativmedicin. Sveriges Radio presenterar Sven-Erik Nordins blogg svaradoktorn.se som Sveriges största patientblogg. Sven-Erik Nordin får utrymme att förklara att han blivit cancerfri med en egen behandlingsmetod. Sven-Eriks kritik av sjukvården återfinns i intervjun och att cancerpatienter inte erbjuds adekvat patientinformation för att förbättra sin hälsostatus eller om man kan göra något själv under väntetider är något han upprepar i P1. Sven-Eriks egen replik till programinslaget på svaradoktorn.se handlar om att det är delar som inte kommit med som att han inte förnekar att läkare självfallet kan rädda liv och att akutsjukvård är viktigt. Han menar att problemen handlar om bristen på interventioner gällande kroniska sjukdomar och kopplingen till kosten. ”Fantastiskt att Sveriges Radio ändå släppte fram SVARADOKTORN – om inte i ’full frihet’, så i alla fall utan att allvarligt förvanska mitt budskap. Det tackar vi för!”

Patientmakt slagord

157184822069147858SlagordPM13

Sven-Erik Nordin bidrar till att vidareutveckla patientmakt slagord.

Patientmaktens slagord inledde utifrån en variation på den franska revolutionens tre slagord: frihetjämlikhetbrödraskap. Patientmaktens slagord utvecklades först utifrån ett individualiserat tankesätt om patientens valfrihet i vården: frihetjämlikhetkunskap. Patientmaktens slagord har fortsatt in i värdebaserad  vård: respektfrispråkighetredovisningsansvar till att tänja gränserna inom biomedicinsk etik, informations etik, ehälsa och teknikfilosofi: friheträttvisavälvilja. Patientmaktens slagord inom hälsofrihetsdebatt utvecklades till: hälsofrihethumanismhållbarhet. Utvecklingen av patientmakt slagord utifrån designvetenskap om vårdorganisation och patientens resa i vården utvecklades till: lex systemskifteinkluderingholism.

I och med Sven-Erik Nordin utvecklas patientmaktens slagord till hur samhället, politiken och livsfrihet i alla dess former behöver försvaras som hälsodemokrati: hälsa och demokratihälsa som politiskt subjekthälsa och säkerhet.

Hälsa och demokrati: livsfrihet, botande, medicinsk mångfald, sjukdomsbekämpande, medborgarperspektiv, människovärde, solidaritet, åsiktsfrihet, hälsofrämjande

Hälsa som politiskt subjekt: bildningsperspektiv, självbestämmande/egenmakt, lärorik bråkmakare, kritik, motkraft, behandlingskris, publicistiska demokrativerktyg för upplysning, kritisk hälsolitteraticitet, högpresterande hälsolitteraticitet, kostnadseffektivitet

Hälsa och säkerhet: närmiljö, jordmån, människor, rymden, insekter, djur och mikrobiom behöver skyddas för världslig hållbarhet och allas överlevnad

Begreppet livsfrihet används i andra sammanhang (yttrandefrihet, religionsfrihet, kvinnofrihet, sexuell frihet). I denna användning av begreppet livsfrihet syftar det på frihet till liv inom alla livsformer.

Bildningens praktiker är inte tillräkneliga 

Ur bildningsperspektiv handlar faran om moderniseringens effektivitetsiver om att teknokratin utarmar demokratin. Konsekvensen kan bli en epistokrati där en liten professionell elit avgör frågor om hälsa. Debatten om problemet med att de medicinska professionerna utgör ett hot mot hälsa i västvärlden är inte alls ny. Jag tar avstamp i 1970-talet av utrymmesskäl – självfallet finns det fler historiska perspektiv. Exempel på debatten från 1970-talet, med t.ex. filosofen, prästen och civilisationskritikern Ivan Illich och medicinprofessorn och epidemiologen Thomas McKeown visar att deras kritiska utgångspunkter är lika aktuella idag. Både Illich och McKeown menar att många folkhälsoproblem uppstår ur välfärdsproblem: felaktig kost, stress, miljön. McKeown menade även att cancer kan bekämpas med sociala insatser och han riktade stark kritik mot arkitekter, ingenjörer och lärare. Ivan Illich debattbok Den farliga sjukvården som är en anti-medikaliseringskritik där rubrikerna ur första kapitlet ”Klinisk iatrogenes” får tala för sig själv: den moderna medicinen – en epidemi, läkarnas effektivitet – en illusion, meningslös behandling, försvarslösa patienter.

”Hur, när, var och varför vi dör har förändrats med utvecklingen och professionaliseringen av sjukvården.” (Fri Tanke förlag, oktober 2019)

Vetenskap är varken neutralt, demokratiskt, jämlikt eller ens hjältemodigt. ”Jag börjar undra om det i läkarutbildningen ingår en kurs i att hålla fast vid sina inlärda dogmer och under alla omständigheter vägra acceptera allt som inte stämmer med dem – alldeles oavsett hur många fakta som motsäger dogmerna”, ifrågasätter Sven-Erik Nordin i Och cancern bara försvann. Tidigare sociologiprofessor Thomas Brante, har i sin bok, Den professionella logiken problematiserat det Sven-Erik Nordin uppfattar. Ett av problemen är forskningskulturen och hur det avspeglar sig på hur läkare tvingas in i alltför snäva tankemönster. Thomas Brante hänvisar till problemen med forskarkulturen där individuella strategier om att söka sanningen inte premieras: ”Forskningsområden väljs inte i första hand för att dess problem är viktiga för till exempel mänskligheten välfärd. Strategierna är i första hand internt orienterade, forskare vänder sig inåt mot det paradigm och de pussel vars artikulering är högt skattade i det vetenskapliga samhället, eller också väljs forskningsområden efter externa finansiärers önskemål. Nya mätmetoder för vetenskaplig excellens, exempelvis rangordningar baserade på kvantitativa mått, som antal publikationer och citeringar i tidskrifter med högt anseende med hög impact factor, skapar också incitamentsstrukturer som inte är orienterade mot vetenskapens övergripande mål. I denna mening är forskarsamhället inte en rationell institution”. Sven-Erik har ytterligare svar på det Professor Thomas Brante formulerat: ”Det är förstås mer märkvärdigt och prestigefyllt att forska på gener än på makaroner och fläsk – och lättare att få forskningspengar! Så det dröjer nog innan forskarna börjar titta på de verkliga orsakerna. Dessutom är traditionell cancerbehandling en mångmiljardindustri, varför läkemedelsföretagen gärna ser att vansinnet fortsätter”.

Hälsa som demokratibegrepp

Hälsa som demokratibegrepp handlar om rättvisa, medmänsklighet, hållbarhet och mänskliga rättigheter. Demokrativerktyg för hälsa handlar om informationsfrihet och att kunna välja. Hälsa som demokratibegrepp utmanar hur staten anser sig ha rätten att påverka människors liv och öde som är kopplat till frågor om hälsa och säkerhet. Hälsa som demokratibegrepp är inte demokratiskt i tillräcklig grad och är ett korrumperat tillstånd. Hälsa som demokratibegrepp handlar om att legitimera befolkningens kunskap om definitionen av hälsa.

”Everyone has the right to life, liberty and security of person. (art. 3, The Universal Declaration of Human Rights)” (Ref: 5gspaceappeal.org/the-appeal)

Hälsa som demokratibegrepp kan se ut som ett problem om man betänker politisk filosofi. Det politiska antagandet är att befolkningen inte besitter rätt kompetens om sakfrågor som går utanför politiskt beslutsfattande. David Miller förtydligar utmaningen i Oxford University serien Political Philosophy A Very Short Introduction: ”A political decision essentially requires a political judgement about what ought to be done in circumstances where there are several options open and there is disagreement about which option is best.” David Miller anger tre kriterier om vilka konsekvenser besluten har eller utgår från: 1) vad kommer att hända om man utgår från det ena eller andra alternativet, 2) det finns information om hur beslutet kommer att påverka det befolkningen eftersträvar, 3) det tredje kriteriet är ett moraliskt rättvise avvägande om kostnadsansvar. Det politiska antagandet är att befolkningen inte besitter rätt kompetens är inkorrekt. Befolkningen har många vägar till kunskap om vad de själva vet gagnar dem bättre när det politiska beslutsfattandet svikit dem.

”En färsk studie av Novus visar att 66 % av de tillfrågande anser att de blivit bättre efter att de fått komplementär- eller alternativmedicinsk behandling. Dessutom anser 80 % av de som fått alternativvård att alla ska ha rätt att välja behandlingsform. Svenskarna vill ha vårdfrihet.” (vaken.se, 2019-06-12)

En artikel i Fokus från april 2019 förevisar att den senaste KAM utredningen vill förhindra BOT-avdrag med motiveringen att ”det skulle innebära kostnader i hundramiljonerklassen”. Vad man inte betänker är hur BOT-avdrag istället kan avlasta hälso- och sjukvårdskostnader, vara fördelaktigt i frågan om bibehållen arbetskapacitet, livsglädje och välbefinnande. Betänk att Nya Zeelands premiärminister, Jacinda Ardern, 2019 skrotade BNP som välfärdsmått till förmån för ett ”välmående mått” som mäter vilken effekt långsiktiga politiska beslut har på människors liv och hur det påverkar samhällsutvecklingen på sikt.

Inför EU valet 2019 publicerade Facebook gruppen Valfrågor om Hälsa svar utifrån intervjuer vid valstugor från tolv olika svenska politiska partier: ”Vad anser EU-partierna om”: 1) Valfri integrativ vård, 2) Botavdrag, 3) 5G och hälsa, 4) Häxjakt på kosttillskott, 5) Miljö & klimat, 6) Ungas psykiska hälsa, 7) Vaccination. I denna text utifrån cancerbloggare Sven-Erik Nordin redovisas fråga 2 och 3 från Valfrågor om Hälsas enkät. För att läsa de andra svaren rekommenderas att man besöker Facebook gruppen Valfrågor om Hälsa. Facebook gruppen Valfrågor om Hälsa drivs av 2000-talets Vetenskap som är ”Sveriges mest utmanande tidskrift om komplementär och alternativ vetenskap” enligt egen utsago på Facebook. Tidningen 2000-talets Vetenskap ges ut av en ideell förening som är oberoende av politiska, religiösa eller kommersiella intressen.

I frågan om botavdrag svarade åtta (Enhet, Gula Västarna, Kristdemokraterna, Kristna Värdepartiet, Nordiska Motståndsrörelsen, Sverigedemokraterna, Trygghetspartiet, Socialdemokraterna) av de tolv intervjuade svenska politiska partierna jakande, två var idag tveksamma (Liberalerna, Miljöpartiet) och två svarade nej (Moderaterna, Centern).

I frågan om de svenska politiska partierna kommer att sätta stopp för införandet av 5G eller inte svarade fyra jakande (Centern, Enhet, Gula Västarna, Nordiska Motståndsrörelsen), av de tolv intervjuade partierna intog 6 försiktighetsprincipen (Kristdemokraterna, Liberalerna, Socialdemokraterna, Kristna Värdepartiet, Miljöpartiet, Trygghetspartiet), ett parti vacklade och vet inte (Sverigedemokraterna) och ett svenskt politiskt parti kommer inte stoppa införandet av 5G (Moderaterna).

Kan man skapa giltiga lösningar för medicinskt BOT-avdrag?

Frågan är hur länge man ska stå på en ketogen diet för förbättrad hälsa eller sjukdomsbekämpning och hur man gör för att få det att fungera vid nästa tillfälle om man valt att avbryta sin ketogena diet. Vad är det man kan ta reda på i förväg om sig själv och sina förutsättningar i frågan om just precisions hälsa eller precisions sjukdomsbekämpning med funktionsmedicin och/eller koststrategier? Lars Bern spånar på utmaningen i Den metabola pandemin. Bern föreslår fenomenet oberoende AI-läkare som har helhetsgrepp om patientens tillstånd, kost, mediciner, risker i sjukdomsbekämpande. Bern varnar för att AI-systemen kan korrumperas av läkemedelsindustrin. Det bästa vore om man kunde göra en fristående internettjänst med tillhörande app och applikationer, möjligen crowdfundat, vem som helst kan konsultera vid behov för att inte vara alltför beroende av hälso- och sjukvårdens normer. Att patienten själv kan använda all sin hälsodata självständigt från sjukvården utanför vården (för detta krävs nya nationella riktlinjer och förändrad lagstiftning för tillgången som jämlik information och hur man får använda sin patientdata utanför hälso- och sjukvården), alternativa behandlare, kostråd för sjukdomsbekämpning, symtombeskrivningar, få tag i relevant forskningsdata och kliniska studier (Medivizor är en informationstjänst som kombinerar patientens hälsodata med studier på Internet men är troligen mest inriktad på officiell skolmedicinsk behandling). Utifrån en digitaliserad tjänst ska man sedan kunna beräkna hur man skapar BOT-avdrag utifrån kostomläggningar och alternativa behandlingar som ska gå att koppla till en persons digitala registrering av inköp (samordna olika källor där man handlat produkter utifrån den behandlingsmetod man agerar utifrån, internet-handel, mathandel, hälsokostaffär där denna information också relateras till vårddata om diagnos). Om man tar exemplet Sven-Erik Nordin och de arga blogginlägg han skrivit finns det fog att ställa frågan om BOT-avdrag i förhållande till hur han avlastat sjukvården. Sven-Erik Nordin han har dragit ner på omfattande omkostnader för en ytterligare operation och dyra cancerbehandlingar.

Frågan om systematiska hälsodata kan kopplas till Sven-Erik Nordins behandlingsmetod men den officiella användningen av systematiska hälsodata idag är kopplat till landstingen och life-science. Innovation Skåne har delrapporten inom SWEPER- projektet skrivit om möjligheter för precisionsmedicin och precisionshälsa men det är i dagsläget knappast något som kan återkopplas till hur man behandlar cancer som metabol sjukdom med kostinterventioner eller funktionsmedicin.

Ett stort problem man möter på idag är gränsdragningsproblematiken i SOU 2019:15, Komplementär och alternativ medicin behandling och vård – säkerhet, kunskap, dialog. Funktionsmedicin definieras helt ut ur SOU 2019:15 och man tillskriver att funktionsmedicin inte är en KAM terapi och att definitionen av funktionsmedicin är alltför bred. SOU 2019:15 utgår från tanken om de myndighetsrekommendationer om kostråd som hela vårdfrihets- och hälsofrihetsrörelsen kritiserar. SOU 2019:15 tycks i det närmaste förlöjliga frågan om kostråd genom att fråga om bara vissa ”koster eller kosttillskott sägas vara KAM?”. Om man går till Peter Wilhelmssons Näringsmedicinska Uppslagsboken får man klara och tydliga definitioner på hur funktionsmedicin tillhör KAM området. Wilhelmsson föreslår slopad moms på KAM, debatterar för BOT-avdrag och att var en ska ha rätten att först välja en KAM behandling före farmakologisk intervention eller om man vill utgå från både skolmedicin och funktionsmedicin samtidigt.

Ketogen kost kommenteras knapphändigt i SOU 2019:15 utifrån epilepsi och barn och är medvetet vinklat som en negativ företeelse. SOU 2019:15 anger att det finns ”måttligt starkt vetenskapligt underlag” för ketogen kost för barn där läkemedel mot epilepsi inte fungerar tillfredsställande. Tidningen Fokus skriver istället om samma fenomen att SBU utvärderat ketogen kost för barn med epilepsi och att metoden införts på barnkliniker.

Anmäla SOU 2019:28 för brott mot mänskliga rättigheter?

caught-1013896_1920RättigheterPM13

2019-06-08 publicerar Sven-Erik Nordin blogginlägget ”Oj – det gick fel”. Här frågar han hur man ska göra med honom eftersom han uppenbarligen begått ett brott (ironi). Han har botat sin cancer med en alternativ metod och det anses olagligt. ”Ska jag anmäla mig själv för detta flagranta lagbrott – och till vilken instans anmäler jag?” frågar han. ”Sedan undrar jag också, om de som sålt aprikoskärnor, gurkmeja, D-vitamin, selen, magnesium, kollodialt silver och andra produkter anses delaktiga i mitt brott? Det kan i så fall bli en omfattande brottsutredning, eftersom jag använt mig av flera olika leverantörer – både på nätet och i fysiska hälsokostbutiker.”

2019-06-06 publicerar Sven-Erik Nordin ”Kav-utredningen en katastrof”. Sven-Erik Nordin syftar på representationen i slutbetänkandet SOU 2019:28 som vill förbjuda alternativ behandling för sjukdomsbekämpning i Sverige. ”I motsvarande grad var det ett oerhört nederlag för demokrati och sunt förnuft! Varför i hela världen skulle man hindra människor från att välja behandling (som alla också enligt patientsäkerhetslagen har rätt att göra)?”. Slutbetänkandet SOU 2019:28 behöver definieras som ett brott mot mänskliga rättigheter om hälsa när man tänker sig att inga alternativa behandlingsmetoder får bota sjukdomar i Sverige.

2016-06-05 kommenterar Läkartidningen Kav slutbetänkandet att det inte finns några stora påföljder för den som bryter mot lagen. ”Det har tidigare varit böter eller fängelse upp till ett år och det har vi egentligen inga argument att ändra på.” Kapitel 5 i patientsäkerhetslagen kommenteras. Idag är det förbjudet för andra än personer inom hälso- och sjukvården att behandla, cancer, epilepsi och diabetes. SOU 2019:28 vill ta makten över människors rätt till hälsofrihet. Enligt Läkartidningen föreslår Asplund att utöka förbudet till ”allvarlig sjukdom, somatisk som psykisk”. SOU 2019:28 misskrediterar syftet med att vidareutveckla förutsättningarna kring bättre informerade val för patienter om sjukdomsbekämpning. SOU 2019:28 misskrediterar möjligheterna till bättre forskning om KAM och hur sådana metoder fungerar sjukdomsförebyggande och hur de kan läka ut sjukdomar på andra sätt än skolmedicin/mainstream medicin. Den nuvarande inställningen i SOU 2019:28 försvårar också för utveckling och nyfikenhet om nya kombinationsmöjligheter utifrån alternativ medicin och hindrar en mer nyanserad och välutvecklad kunskapsutveckling.

Dan Persson har tagit initiativ till ett folkuppror mot den eventuella KAV-lagstiftningen (kan träda i kraft 2021-01-01) som strider mot lagstiftningen om friare rörlighet av tjänster och delar av den svenska grundlagen kap 1 § 1: ”All offentlig makt utgår från folket”. Dan Persson förtydligar hur absurt SOU 2019:28 är: ”Enligt förslaget ska alternativ behandling att förebygga och lindra en sjukdom fortfarande vara tillåtet. Men bli patienten frisk, innebär det böter eller fängelsestraff för terapeuten”. Dan Persson kritiserar det faktum att utredningen haft elva representanter från skolmedicin och bara två från alternativmedicin. Det sistnämnda kan liknas vid de ojämlika förutsättningarna för hur man dömer våldtäckt inom islam, dvs. att det krävs fyra vittnen till våldtäckt för att det ska bli en religiös plikt att utfärda en dom (ironi).

Hälsa är bildningspolitik 1

Nätverket mot cancer lyfter fram på sin hemsida om levnadsvanor om cancer att ”när det gäller kosten så kan förändrade matvanor minska antalet nya cancerfall med 10 procent. Man vet inte exakt om någon typ av livsmedel direkt orsakar cancer”. Ur Sven-Erik Nordins perspektiv är det beklämmande information eftersom skräddarsydda koststrategier agerar i sjukdomsbekämpande syfte. Nätverket mot cancer går ut med kostrekommendationer som går i rakt motsatt riktning utifrån vad cancer som metabol sjukdom handlar om. Dock förevisas att man ska undvika söta drycker, bakverk, snacks och godis. Nätverket mot cancer kostråd ser ut att bygga på allmänna råd från Socialstyrelsen som enbart är riktade på en viss form av hälsobevarande istället för att delge ett botande perspektiv utifrån kosten: inkludera fullkorn, grönsaker, frukt, bär, baljväxter, inte mer än 500 gram kött i veckan, undvik charkuterivaror. Jämförelse utifrån hur ketogen kost (ur en forskningsartikel där professor Thomas N. Seyfried ingår) kan kombineras för bröstcancerpatienter som tar emot kemoterapi: 1) bra att äta: ägg, bladgrönsaker, ovanjord grönsaker, hög fett mejeriprodukter, kött, nötter och frön, 2) mat att undvika: bröd, pasta, ris, potatis, socker, honung, frukt.

Vilka svenska referenser om nutrition kan man lita på eller inte? I frågan om kostens betydelse och läkningsprocesser ses ideella Kostfonden som ett säkert alternativ eftersom man inte styrs av livsmedelsindustrin. Kostfonden har valt indelningar utifrån hur kosten kan påverka antingen blodsocker och insulinnivåer, tarmflora, ämnesomsättningen och signalsubstanser i hjärnan. Kostfonden listar studier om metabol inverkan på cancer på sin hemsida. Kostfonden annonserar att de snart kommer lansera information om lågkolhydratkost och epilepsi. Vissa frågor om kost och sjukdomar som Kostfonden funderar över har redan forskats fram internationellt sett. Kostfonden har många företagsvänner med koppling till LCHF och lågkolhydratkost. Den svenska sajten nutritionsfakta.se (som hänger ihop med SNF och livsmedelsbranschen) anger att man ska helst ska äta lagom. Nutritionsfakta är avigt inställd till ketogen kost och diskuterar det bara i förhållande till epilepsi (kortvariga studier, att det finns biverkningar, avhopp och man saknar långtidsstudier) och viktminskning. Nutritionsfakta inriktar sig på att optimera hälsa istället för att agera botande. Dock varnar man att ketogen diet kan ge något minskad förbrukning av glukos och att blodet kan få ett lågt pH värde.

”Hälsofrihet innebär att patienter ska erbjudas och kunna välja den bästa behandlingen inom Integrativ Medicin – medan dagens samtliga riksdagspartier värnar läkemedelsindustrins monopol på våra liv och skattepengar.” (Sven-Erik Nordin, Kostdemokrati, 2018)

För den som börjar läsa om kost och förhållande till hälsa och sjukdom kan man fråga sig om man ska utgå från Läkarföreningen Läkare för Framtiden eller inte. Det kan bero på vilken cancerform man har och om man är best betjänt av vegetabiliskt protein. En sökning på begreppet ”läkare för framtiden” på Facebook ger lite olika uppslag om Läkare för Framtiden. Ett inlägg av Leif Lundberg som driver Kostdemokrati ger svar på tal. ”Läkare för framtiden är en lobbyorganisation (precis som VoF) och de företräder kost- och läkemedelsindustrins intressen. Föreningens namn beskriver att den läkare som lyder order har sin framtid säkrad ’för framtiden’. Om du inte är nöjd med detta så du byta ut dagens riksdagspolitiker…”. I anslutning till detta inlägg har Leif Lundberg delat ett Facebook inlägg som visar en artikel från Läkare för Framtiden som förtydligar att lågkolhydratkost förkortar livet. Artikeln går också helt emot vad Sven-Erik Nordin visat om hur han erhållit bättre hälsostatus. Eva-Lotta Ryd som delat artikeln frågar sig hur det står till med läkares läskunnighet och kompetens om hur man tolkar en studie. Dr Annika Dahlqvist debatterar mot Läkare för Framtiden på sin blogg om att de gör allt för att ”kämpa ner lågkolhydrat kosten”, att de leds av militanta veganer och att Läkare för Framtidens epidemiologiska ”studie som baseras på kostformulär och senare uppföljning med dödsorsaker. Troligen är det kostformuläret detsamma sedan Ancel Keys dagar, där söta bakverk hänförs till gruppen Mättat Fett.”

Facebook sökningen ”läkare för framtiden” leder också direkt in på artiklar från LFF och dess grundare och ordförande, onkolog David Stenholtz, som är vegan (en podcast som inte längre är tillgänglig), material om att dåliga kostval leder till en tredje del av all cancer, samband mellan minnesproblem och mjölkprodukter med mera. Det gäller att kunna sätta sig in i de olika sidorna av kost debatten för att veta vilket val man ska göra beroende på de egna förutsättningarna och vilken hälsa man vill stärka eller vilken ohälsa man vill arbeta bort. Det är inte helt enkelt. Googlingen: ”david stenholtz vegan” ger uppslag till Stenholtz hälsoideologi och en del uppslag om att veganer inte ger en rättvis bild av forskningen, frågan om varför veganism är kopplat till vanvård. Stenholtz menar att mindre kolhydrater och mer fett inte behöver vara fel men att man behöver informera som risken med Atkins LCHF diet. Stenholtz väljer att utgå från Världscancerfondens rekommendation att växtbaserad föda minskar risken för cancer.

”David Stenholtz skriver i GP idag om att vegankost är bra för alla inkl. växande barn. Det stämmer att det är möjligt, men erfarenheten är att det ofta blir problem. Barn är selektiva i sitt ätande. Vegankost innebär ofta större volym/kcal = mätt innan fullnutrierad.” @GotPed, Twitter)

2016 publicerade The Telegraph en artikel utifrån nya forskningsresultat som visar att vegetarisk diet ändrar människans DNA där just vegetarisk kost visat sig ge upphov till cancer, hjärtproblem och inflammationer i kroppen. Befolkningsgrupper som i generationer ätit vegetarisk kost har större sannolikhet att ha frammanat DNA som ger upphov till inflammationstillstånd i kroppen.

”Eftersom livsmedel av vegetabiliskt ursprung är billigare att ta fram, stöder också livsmedelsindustrins lobbyorganisationer som SNF och ILSI forskning om hälsoeffekter av vegetarisk kost och vegankost. Den vegetarianska kosten frammålas ofta i mer gynnsam dager än vad den förtjänar.” (Ralf Sundberg) 

Facebook sökningen ”läkare för framtiden” leder också till ett inlägg som riktats till Sven-Erik Nordin. Information utifrån HFD dom (prejudikat) att läkare får lov att rekommendera alternativ behandling (detta är dock inte känt). Inlägget av Marina Bortas ger olika länkar om domen, HFD 6634–10 – ”Domen fastslår att legitimerad medicinsk personal har rätt att ordinera alternativ behandling så länge patienten samtidigt får skolmedicinsk behandling och under förutsättningar att den alternativa behandlingen är ofarlig”. Kruxet för patienter är att det kan vara en fördel att bara utgå från alternativ behandling för att skolmedicin kan interagera negativt med alternativ medicin. 2019-08-13 skriver Sven-Erik Nordin på svaradoktorn.se att läkare i enlighet med Helsingforsdeklarationen har rätt att med patientens informerade samtycke använda icke-beprövande och nya metoder, även alternativa behandlingsmetoder när de etablerade metoderna inte räcker till – för att rädda liv. ”Men läkarna tycks alltså inte känna till detta, och om en anhörig föreslår alternativ behandling, så påstår läkaren ofta, att det inte är tillåtet. Det är alltså hel FEL!”

Hälsa är bildningspolitik 2

Det amerikanska initiativet Food Revolution Network konstaterade att ”keto” var det mest googlade begreppet 2018. Man ifrågasätter långtidsaspekterna av ketogen kost. Food Revolution Network identifierar olika former av ketogen diet (standard, cykliskt, punktbaserat, högt protein, vegan). Food Revolution Networks varningar mot att inta ketogen kost alltför länge handlar om risker där denna diet kan leda till tarmcancer, hjärtsjukdom, stroke, mental ohälsa, benskörhet, vissa näringsbrister (Svenska DietDoctor ser det som myter om LCHF). Man varnar människor med leversvikt, njurproblem eller fettomsättningsrubbningar att ta till sig ketogen diet. Food Revolution Network är inte avigt inställd till ketogen diet. Man beskriver att personer med diabetes 2 främjas av det och att det varit en känd metod för epilepsipatienter sedan 1920-talet. Man räknar egentligen med att former för ketogenesis och fasta för hälsofrågor varit kända sedan 500 år före Kristus. Man skriver att lågkalorikost utifrån främst animaliska produkter kan förkorta livet medan lågkalorikost utifrån växtriket inte innebär samma risk. Food Revolution Network lyfter fram professor Thomas Seyfried om cancer som metabolisk sjukdom och att ketogen diet svälter ut cancerceller. Man varnar för att för högt intag av olja kan göda cancerceller istället. Några som också varnar för ketogen kost är paleohacks som förklarar att ketogen kost kan leda till sköldskörtelproblem (DietDoctor menar att man behöver kontrollera sköldkörteln och att man kan få gallstensanfall i början.). Det svenska Diet Doctor ger upplysningar om hur man kan hantera övergångsproblem och biverkningar. Frågeställningen om ketogen kost och dess effektivitet behöver också ställas i relation till tarmflora. Om man utgår från ketogen kost ett tag och sedan avviker kan det vara svårt att uppnå samma effekt för t.ex. viktminskning en andra gång (DietDoctor nämner kort att microbiomet förändras men säger inget särskilt om det eller vad det har för konsekvenser). En ytterligare amerikansk medicinskt granskad sida Everydayhealth varnar för att ketogen diet kan leda till att man tappar muskelmassa, kan vara fel för diabetiker (diabetes 1), uttorkning, störa elektrolytbalansen, förstoppning, brist på natrium i blodet, förhöjt kolesterol. För att man egentligen ska kunna studera effekterna av ketogen kost behövs att man följer fenomenet över flera årtionden eftersom det är så lång tid det tar att utveckla sjukdomar av fel kost. Skillnaden utifrån Sven-Erik Nordins metod är att han kombinerat strikt lågkolhydratkost med funktionsmedicin och frågan är hur forskning kring olika kombinationer av komplementära metoder studeras bäst med tanke på vilken information allmänheten kan få tag i utifrån Internet när de ska välja tillvägagångssätt. Det amerikanska Memorial Sloan Kettering Cancer Center skriver om ketogen kost utifrån om en studie på möss med ketogen kost för cancerbekämpning att resultaten ter sig något osäkra. Ibland kan en generell kostomläggning vara bättre än att följa en strikt diet. Memorial Sloan Kettering Cancer Center berättar att det företas forskning kring ketogen kost om cancerbekämpning eller för att stärka hälsovärden och att forskningsområdet växer.

Wiley Online Library beskriver i en artikel om historien om ketogen diet utifrån en amerikansk horisont att PubMed bara listade två till åtta artiklar om ketogen kost mellan 1970 och 2000. När ketogen kost fick nationell spridning genom amerikanska NBC TV:s Dateline ökade trycket på ketogen kost. Ketogena kostrekommendationer finns idag i minst 45 olika länder.

I frågan om just ketogen kost för sjukdomsbekämpning lyfter mikrobiolog Travis Christofferson fram i sin bok Tripping over the Truth exempel på personer som arbetar med ketogen rådgivning och vad man kan behöva tänka på: det är bra att inleda med några dagars vattenfasta innan man påbörjar ketogen kost, intag av proteiner och fett behöver relateras till den egna vikten och hur vikten förändras och att dieten behöver anpassas utifrån sin nya vikt. Christofferson lyfter fram Miriam Kalamian (webb: dietarytherapies.com, Twitter: @DietaryTherapy inriktning: ketogen kost mot cancer, hjärntumörer, Parkinson och hälsosamt åldrande) på vars hemsida man får frågor om att ta reda på i förväg om man ska använda ketogen kost eller inte utifrån hennes ”intake-form”: vikt, längd, viktförändringar, sjukdomshistorik, laboratorieresultat, läkemedel (receptbelagda och receptfria), vitaminer, naturläkemedel, allergier, problem med att tugga – svälja – matsmältning, behandlingar gällande lever, njure, gallblåsa, bukspottskörtel, olika ketogen mätningsredskap eller ej, hur man brukar äta och sedan när, brukar du fasta, har du provat keto tidigare, vissa preferenser utifrån ketogena förslag, hälsoappar. Christofferson förevisar även dietisten Beth Zupec-Kania som finns utifrån Charlie Foundation (CF utbildar om ketogen kost sedan 1994). Beth Zupec-Kania har utvecklat en online ”KetoDietCalculator” där man mäter urinen, blodet och utandningsluften. Beth Zupec-Kania har en egen hemsida: bethzupeckania.com.

”Under de senaste trettio åren har nästan varje beståndsdel i vår kost pekats ut som skurken av en eller annan expert. Trots sådan granskning fortsätter våra dieter globalt att försämras.” (Tim Spector, Matmyten)

Standardiserade kostråd håller inte. Kostinterventioner kräver strikt individualiserade perspektiv. Jag kan exemplifiera med personer i min omgivning som testat lågkolhydrat kost (Atkins diet) med olika effekt. En person gick ner i vikt, för en tillkom ingen skillnad alls och ytterligare en tredje avbröt för att man fick magproblem. Kan man i förväg ta reda på vilken kost som kommer vara fördelaktig eller skadlig beroende på de egna förutsättningarna i förväg?

Den engelske neurologiprofessorn Tim Spector har i sin bok Matmyten skrivit om kost studier, tarmhälsa och mikrober och att man kan testa tarmsammansättningen för att veta hur man ska gå tillväga för att gå ner i vikt eller optimera sin hälsa. Spector är kritisk till att dieter mest handlar om att gå ner i vikt istället för att optimera hälsa. Tim Spector visar att det är förutsättningarna i tarmen (hur lång eller kort den är, tarmflora och mikrober) som är avgörande för hur en kostomläggning kommer att fungera eller inte. Elitidrottare får sina mikrober profilerade av dietister för att klara av att prestera bättre. Motion främjar goda mikrober. Tim Spector är involverad i British Gut Project som samlar in tarminnehåll för analys och man försöker analysera befolkningen. Vad jag inte vet är om tester är anpassade för att förstå inverkan av kosten utifrån olika dieter. Jag saknar även tester för att veta hur man går tillväga för ett botande perspektiv.

Forskningsrön av Tim Spector från 2019 visar att kostinterventioner måste individanpassas, inte ens enäggstvillingar reagerar likadant på samma kost: ”the results suggest that personal differences in metabolism due to factors such as the gut microbiome, meal timing and exercise are just as important”.

Brist på tillit leder till kunskapssökande

Dr Ralf Sundbergs blogg ralfsundberg.se har varit tyst sedan början av 2018. På sin öppningssida beskriver han ett problem som uppstått. Han har svensk inställning på sin blogg men Å Ä Ö leder bara till konstiga tecken i hans texter. Ralf Sundberg misstänker hackning och har därför legat lågt med bloggandet för att han finner det meningslöst ”att skriva något bland de oläsliga”. Dr Ralf Sundberg har också en annan tidigare bloggsida som ser ut att utgå från hans bok Forskningsfusket (2011) och det har inte publicerats något på denna äldre blogg på ett tag. Ralf Sundberg har fyra övergripande kategorier: Kolesterol, Nutrition, Diabetes, Samhälle för den som vill läsa vad han skrivit återfinns länken i referenslistan. I referenslistan har jag också lagt in några filmklipp där Ralf Sundberg förekommer för den som vill höra och se själv som finns under följande tecken: Canal2ndOpinion, Nyhetsmorgon, Integrativ Medicin.

Kirurgi docent Ralf Sundberg har skrivit boken Forskningsfusket som är en uppgörelse med hur kostforskningen hamnat på fel spår, det vetenskapliga lurendrejeriet, de bakomliggande industriella och politiska intressena, godtyckligheten om hur forskningsresultat appliceras, berättelsen om att näringsläran lyftes ut ur läkarlinjen i och med andra världskriget, bristen på historisk tillbakablick inom medicinsk forskning. Faran med att näringsläran inte är sanningsenlig är att den inte genomgår adekvat vetenskaplig kontroll eller har bibehållen integritet. Enligt Docent Ralf Sundberg filtreras näringslära utifrån samhällsintressen (livsmedelsförsörjning, livsmedels teknologisk försörjning, kommersiella intressen) vilket leder till att dietister och nutritionister utbildas med stöd av industriintressen. Dessa två yrkesgrupper erhåller ofta både myndigheters och allmänhetens förtroende fastän näringsläran i sig ”frigjort sig från sund vetenskaplig kritik”. Ralf Sundberg anger att det saknas belysning om hur medicin påverkas av samhällsintressen och vad det får också konsekvenser för lagstiftning om hälso- och sjukvård.

Dr Ralf Sundberg finns också i en del filmklipp på Youtube där man kan följa hans resonemang. Ralf Sandberg berättar om Dr Annika Dahlqvist och hennes kamp för LCHF. Det Ralf Sandberg skriver om henne återfinns också på YouTube klipp där Annika Dahlqvist själv berättar sin historia. Annika kom i kontakt med lågkolhydratkost av en slump. Hennes dotter som studerade medicin ingick i ett kostexperiment utifrån lågkolhydratkost och gick snabbt ner i vikt. Annika Dahlqvist har kämpat mot övervikt och otillfredsställande bantningsmetoder (fettsnålt men gärna kolhydrater). Dr Annika Dahlqvist började med lågkolhydratkost och befriades från sjukdomar och gick ner i vikt. Dr Annika Dahlqvist började ge kostråd om lågkolhydratkost till sina patienter. Dr Annika Dahlqvist anmäldes till Socialstyrelsen av två dietister för att de ansåg att hon gav kostråd som stred mot ”vetenskap och beprövad erfarenhet” – Dr Annika Dahlqvist frikändes. Dr Andreas Eenfeldt grundare av det svenska DietDoctor har intervjuat Dr Annika Dahlqvist vars filmklipp man lätt hittar på Internet. Det svenska företaget DietDoctor som förespråkar LCHF kost etablerades 2007 och finansieras genom medlemskap. Dr Andreas Eenfeldt skriver på DietDoctor.com sajten att det var anmälan av Dr Annika Dahlqvist och frikännandet som ledde till att LCHF blev en godkänd metod för läkare att rekommendera diabetespatienter, för viktminskning. Det svenska DietDoctor anger idag att LCHF kan motverka diabetes-2 och PCOS och lindra epilepsi, migrän och ADHD. Jag har sökt Dr Andreas Eenfeldt för en kommentar om LCHF och patientsäkerhet utifrån frågan om vad man kan behöva ta reda på i förväg innan man börjar med LCHF kost men han har inte svarat. Den svenska sidan DietDoctor lyfter fram Dr Colin Champ som onkologiexpert. Dr Colin Champ menar att en ketogen kost inte kan behandla cancer och undrar om det verkligen kan motverka cancer. Dr Colin Champ uttalar att studier på möss utifrån ketogen kost att det kan hämma tumörtillväxt och att ketogen kost kan misslyckas för cancerpatienter som erhåller en sen diagnos. Det sistnämnda stämmer inte med Sven-Erik Nordins kombinationsmetod (strikt ketogen kost och funktionsmedicin). Sven-Erik Nordin är cancerpatient med sen upptäckt och han blev cancerfri med sin metod utifrån senare upptäckt.

2005 bedömde Socialstyrelsen att det saknas resultat utifrån långtidsbehandling med lågkolhydratkost och att sådana studier efterfrågas. En studie i JCI Insight från 2019 visar att ketogen kost är hälsobringande men att alla inte alltid går ner i vikt, studien var bara på fyra veckor – studiedesignens korta tidsspann kan vara en del av problemet. För den som söker information på Pub Med om alternativa behandlingar behöver man inse att många studier är för korta och därför ger knapphändiga slutsatser och de politiskt korrekta avrundningarna om att det behövs fler studier. De senaste åren har jag läst otaliga studier med just dessa strukturfel.

Kirurgi docent Ralf Sundberg gör en reflektion över sina föräldrar i Forskningsfusket och undrar hur det kunde komma sig att två personer som åt samma kost hade helt olika kroppsvikt – han far var smal, hans mot var överviktig. Dr Ralf Sundberg beskriver sina egna hälsoproblem i sin bok Forskningsfusket och hur han själv misstolkat sina ohälsoproblem genom att göra felaktig genetisk koppling om sina viktproblem gentemot sin mor som var överviktig. Han insåg hur han själv gått helt fel väg i medicinsk mening med sig själv. Tack vare en lågkolhydrat kost kunde han vända hela sitt ohälsoläge, sluta ta betablockerare och gå ner i vikt. Härifrån kan man komma fram till att två svenska läkare oberoende av varandra behandlat sjukdomar med lågkohydratkost som Sven-Erik Nordin fast mot andra åkommor än cancer.

Historiska strukturfel om forskningskultur och tillgång till korrekt kunskap är företeelser både Docent Ralf Sundberg och Sven-Erik Nordin debatterar när de ifrågasätter medicinsk kunskapsbildning. Sven-Erik Nordin förvånas över att ingen cancerläkare han träffat känner till Otto Warburgs forskning från 1920-talet om cancercellers avvikande metabolism. Dr Annika Dahlqvist skriver, i sin bok Doktor Dahlqvists Guide (2008), om Otto Warburgs cancerforskning från 1920-talet som inriktades på ett studera cancercellernas ämnesomsättning i relation till socker och kolhydrater. Dr Annika Dahlqvist kommenterar att under 1970-talet var många cancerforskare övertygade att maten spelar en stor roll för cancersjukdom. Dr Annika Dahlqvist bloggade 2015 om professor Thomas Seyfrieds forskning om att cancer är en ämnesomsättningssjukdom (jag förtydligar hennes länk i referenslistan för den som aldrig läst om detta tidigare). Bakgrunden till historiska strukturfel i medicinsk forskning och läkares förmåga till total motsägelsefullhet förtydligas av Dr Ralf Sundberg i boken Forskningsfusket. Ett av de huvudsakliga problemen är att man inte relaterar till tidigare forskning. Historiska medicinska artiklar finns i inbundna band i källararkiv på Universitetsbibliotek som ingen konsulterar. Idag har man för det mesta bara tillgång till den senaste forskningen och ”ofta bibringas vi genom medias rapportering uppfattningen att ny forskning och den senaste studien kullkastar alla tidigare”, skriver Docent Ralf Sundberg. Enligt Dr Ralf Sundberg skapas forskning för att förvilla och forskare kan medvetet välja att bara säga emot sin egen forskning och ingen tänker på att gräva i det förflutna för att verkligen förstå sammanhangen.

”Orsaken till att lekmän, läkare och de flesta forskare aldrig hört talas om detta är, att alla resultat, som talar emot kolesterolkampanjernas budskap, ignoreras eller felciteras i den vetenskapliga litteraturen.” (Uffe Ravnskov, ravnskov.nu/cholesterol) 

Dr Annika Dahlqvist framför kritik om forskningsproblem gällande koststudier i sin bok Doktor Dahlqvists Guide. Dr Annika Dahlqvist skriver att ett stort problem med medicinsk forskning är att det inte finansieras med allmänna medel. Institutionerna har inte tillräckligt med pengar. Forskare tvingas vända sig till näringslivet som i sin tur har egna intressen. De stora koststudierna finansieras av livsmedelsföretagen som vill ha ett ekonomiskt utbyte. Om forskningsresultaten inte blir som finansiärerna vill kan de låta bli att publicera materialet. Artikelförfattare kan välja att vinkla resultaten så att de uppfattas som finansiärerna anser att resultaten ska bli. I det inledande ”abstract” till en studie kan den inledande sammanfattningen bli en helt annan än vad resultaten i själva studien visat. Dr Annika Dahlqvist menar att de flesta nöjer sig med att bara läsa den korta sammanfattningen – dvs. det leder till att vilseledande sammanfattningar ligger till grund för beslutsfattande.

Innovationsteam 

Sven-Erik Nordin har använt en ketonmätare under sin behandlingstid med ketogen kost. Annars skriver han inget om han testar andra värden på sig själv. Om man betänker de olika ketogenaktörer i denna text ger de uppslag till fler nyanserade frågeställningar man behöver ta med i beräkningen innan man börjar med ketogen kost. Som patient kan det vara svårt att driva igenom hälsotester utifrån egna initiativ eftersom läkare anser att det måste finnas en medicinsk bedömning. Om en patient i Sverige vill bota sin cancer med ketogen kost och först ta reda på riskerna med denna diet kan det tillkomma många hinder. Läkaren kan anse att det finns för lite vetenskaplig evidens i frågan, olika läkare har olika ideologier om sjukdom och hälsa. Det finns vissa övergripande värden (självbestämmande, delaktighet, patientsäkerhet, förebygga ohälsa, trygghet, val av behandlingsmetod, hjälp efter behov, integritet) en patient kan driva på utifrån hälso- och sjukvårdslagstiftningen och patientlagen men det är inte säkert patienten får gehör i vården. Problemet med de provtagningar som görs idag handlar om vad som finns tillgängligt. Internationella ketogenaktörer har tillgång till fler nyanserade synsätt. Kan man utveckla vårdens provtagningsmöjligheter. Eller är det bäst att skapa applikationer patienter själva kan använda som agerar utifrån ett helhetsperspektiv utifrån just ketogen diet? Det finns olika ketoappar idag med olika funktioner som syftar på hälsa och viktminskning. Frågan gäller hur man med applikationer till en app genom mobilen kan skapa förutsättningar för patientsäkerhetsmätningar och hälsomått för sjukdomsbekämpning och vad som kan tänkas ingå. Olika aktörer i denna text har visat värden om pHvärde, exakt bild av ämnesomsättningen, blodgruppsbestämning, kroppstypbestämning, status på tarmflora, glykos, fettomsättning, vikt, längd, viktförändringar, laboratorieresultat, vitaminer, naturläkemedel, läkemedel, hälsostatus, urin, utandningsluft, blodanalyser, mäta biverkningar och omställningsproblem och hur de åtgärdas och vad det kan betyda i sammanhanget, njurar, lever, sköldkörtel, gallstenar, hur länge man ska upprätthålla ketogen diet i vilket syfte eller om behovet finns av ytterligare kostomläggning. Informationen kan behöva säkerställas gentemot andra sjukdomar man har för multisjuka. För den som vill använda ketogen kost och möter på patrull i vården måste det finnas sätt att säkerställa att patienten själv har tillgång till korrekt hälsodata om sig själv på sina egna villkor i patientsäkerhetssyfte. Patienten måste kunna agera utifrån olika självtest. Det kan finnas fler former av information som är relevant och inför ett sådant förslag krävs en större omvärldsanalys av ett multiprofessionellt internationellt team inför en sådan innovation. Nästa fråga handlar om att skapa PROM utifrån patienters hälsodata när de lösgör sig från diagnoser på andra sätt än sjukvårdens interventioner. I själva verket skulle det behövas ett globalt samarbete i synliggörandet av hur patienter botas med alternativa behandlingar. Om man ska kunna påverka måste det synliggöras på ett strukturellt sätt. I dagsläget kan man läsa om andra patienter som blivit hjälpta av Sven-Erik Nordins metod och informationen faller löpande utifrån bloggnyheter.

Paradigmskifte

157184870781570271ParadigmPM13

Frågan om cancer som metabol sjukdom sprider sig i världen. The Center for Advanced Medicine Alphretta USA som erbjuder både skolmedicinsk behandling och integrativ cancervård, erkänner cancer som en metabol sjukdom på sin hemsida. ”Another fundamental difference between integrative and conventional oncology is that integrative oncology treats cancer as a metabolic disease. Generally speaking, when we refer to metabolism, we are referring to how the body uses food to create energy”. The Center for Advanced Medicine listar exempel på var man köper mest hälsosam mat och ger även tips på lokala hälsosamma restauranger.

Vetenskap handlar om att tänja gränser, upplysning, fördjupning, kritik, självkritik och självcensur. När Lars Bern och Sven-Erik Nordin associerar utifrån cancer som metabol sjukdom använder de båda liknelserna utifrån astronomins historia där kända astronomer historiskt sett tvingades tysta ner sig själva för att inte mista livet. Tanken om ett behövligt paradigmskifte för att motverka sjukdom och främja folkhälsa är Lars Bern och Sven-Erik Nordin starka patientröster om. I deras diskussioner utgår man från tidigare bortglömd forskning som lyfts fram i en ny dager, koststrategier och funktionsmedicin i frågan om att förstå cancer som en metabol sjukdom. Lars Bern och Sven-Erik Nordin är inte ensamma om sina strävanden. Internationellt sett syns cancer och andra sjukdomar som metabola sjukdomar. Mikrobiolog Travis Christofferson visar i sin bok Tripping over the truth How the metabolic theory of cancer is overturning one of medicine’s most entrenched paradigms, exempel på forskare som hittat tillbaka till Otto Warburgs forskning och moderniserat den. Forskarparet Pete Pedersen och Young Ko lyfts fram med exempel på ett helt nytt läkemedel mot cancer utifrån cancer som metabol sjukdom. Ett experimentellt patientexempel har visat att Young Ko forskningsinsats 3BP har befriat en svårt cancersjuk patient från cancer helt och hållet. Det i sig ger exempel på medicinskt behandlingsbevis om cancer som metabol sjukdom. Det är möjligt att uppfinna läkemedel som arbetar på helt andra sätt än hur skolmedicinen idag tagit för vana att utgå från den rådande genetiska teoribildningen. Travis Christofferson visar i sin bok Tripping over the truth How the metabolic theory of cancer is overturning one of medicine’s most entrenched paradigms att det finns medicinska bevis på att cancer är en metabol sjukdom. Travis Christofferson försöker visa hur ett nytt paradigmskifte gällande förståelsen av cancer är möjlig. Det första dokumenterade pilotfallet med ketogen kost mot cancer tillkom tack vare docent Linda Nebeling 1995. Christofferson berättar om när kosmolog och fysiker Paul Davies anlitades av NCI för att bryta tankemönster utifrån nuvarande cancerbehandlingar. Paul Davies menar att sannolikheten att cancer uppstår utifrån mutationer är osannolikt. Davis menar att dagens cancersyn gör att man inte ser skogen för alla träd. Paul Davies förespråkar epigenetik i förståelsen om cancerns uppkomst. Travis Christoffersons bok utkom på svenska i oktober 2019 hos Karneval förlag som ”Den metabola teorin mot cancer”. Det går också att informera sig om Travis Christoffersons forskningsinriktning genom hans Foundation for Metabolic Cancer Therapies (foundationformetaboliccancertherapies.com).

”An important set of mechanisms that cause resistance to cancer treatment and that have not been readily discussed are epigenetic modifications, which also influence carcinogenesis.” (Shannon Byler m.fl.)

Det är glädjande att cancerforskning kan visa att cancer är en metabol sjukdom som kan behandlas med metabola strategier. Bara för att man nu visar att cancer är en metabol sjukdom behöver det inte innebära att cancerpatienter verkligen vill ha ett nytt metabolt läkemedel som i slutändan kan resultera i nya former av läkemedelsresistens. Frågeställningar med hjälp av läkarexempel och patientexempel visar på viljan att kunna bota sjukdomstillstånd med kostinterventioner eller säkra alternativa metoder i patientsäkerhetssyfte.

Den svenske professorn Ingemar Ernberg som forskar om cancervirus och tumörbiologi höll ett föredrag 2015 genom Integrativ Medicin och bekräftar att Otto Warburg hade rätt för 90 år sedan. Det finns forskning i Sverige idag vid Karolinska Institutet utifrån tumörcellers ämnesomsättning utifrån Warburg effekten. Professor Ernbergs framförande hittar du i referenslistan utifrån hans efternamn.

Hälsa som politiskt subjektSven Erik Nordin

Mycket av det Sven-Erik Nordin blir föremålför går helt emot gällande patientsäkerhet, patientsäkerhetslagstiftningen och folkhälsostrategier som värnar de botande perspektiven. 2000-Talets Vetenskap tilldelade Sven-Erik Nordin Gnistan priset 2019. Gnistan priset ges till den som med bakgrund i egna studier och erfarenheter har insett att människokroppen, ekosystemet och samhället är en komplex helhet. Gnistan priset ges till den som utmanar etablerade uppfattningar och inte låter sig förtryckas av mediedrev eller myndighetsförtryck. Härnäst några exempel av Sven-Erik Nordins texter i sin helhet från svaradoktorn.se.

Läkare KAN faktiskt ändra sig

Många påstår att läkarna bara kör på efter de riktlinjer de fått lära sig under sin utbildning – utan att ta del av nya vetenskapliga rön och utan att bry sig om sedan länge klart bevisade alternativa eller komplementära medel och metoder. De skulle alltså vara så övertygade om skolmedicinens enastående ”vetenskaplighet” att de aldrig någonsin kan ändra sin uppfattning, när det gäller diagnoser och föreslagna behandlingar, oavsett vilka nya fakta som kommer i dagen. De som påstår något sådant har fel! Och jag kan bevisa det!

För fem år sedan lade en grupp läkare ner stor möda för att övertyga mig om att jag snart skulle dö i cancer, om jag inte genomgick ett minst sagt omfattande kirurgiskt ingrepp – som skulle ha gjort mig allvarligt handikappad för resten av livet. Den kirurg som skulle ha utfört ingreppet ringde till och med privat hem till mig vid två tillfällen och talade om för mig vilken idiot jag var – och att jag snart skulle dö.

När jag tackade nej till operationen tog man sin hand ifrån mig, på det sjukhus där man var specialister på min typ av cancer, och jag fick i stället gå på regelbundna kontroller vid hemsjukhuset. Där gjorde man samma bedömning, och ägnade mycket arbete åt att övertyga mig om att jag snart skulle dö i cancer. Och de försökte hela tiden få mig att vända mig till specialistsjukhuset för att få operationen genomförd. Vid ett tillfälle skickade de till och med en remiss till detta sjukhus – utan att ens prata med mig – så en dag låg det en kallelse till operation i min brevlåda (som jag fick ringa och avbeställa!).

Men, som sagt, läkare KAN faktiskt ändra sig. När jag nu – nästan fem år senare – dyker upp livs levande på kontrollerna och man inte längre hittar några tecken på cancer hos mig (vid senaste kontrollen t.ex. PSA-värde 0,94) – så använder man nu i stället stor möda för att tala om för mig att jag INTE haft någon cancer! Att man skulle kunna bli fri från livshotande cancer med hjälp av kolhydratreducerad kost, tillägg av vitaminer och mineraler och kolloidalt silver (bl.a.) och UTAN LÄKARNAS INSATSER är för dem så främmande att de väljer att kalla mig för lögnare och påstå att jag aldrig haft cancer. Dock finns journalerna, som trots sina brister är kristallklara, när det gäller min cancerdiagnos.

Fast ingen skall alltså kunna påstå, att läkare inte kan ändra sig. Det kan dom!” 2019-03-22

Nej – läkare tycks INTE kunna ändra sig!

Jag ber om ursäkt! I mitt förra inlägg om att läkare kan ändra sig, så var jag uppenbarligen otydlig. Det hela var en ironisk betraktelse – vilket tycks ha gått många förbi, så att man trodde att läkare verkligen KAN ändra uppfattning. Så är det tyvärr i huvudsak inte. FEL, FEL, FEL! Läkare tycks INTE kunna ändra sig – men precis som de flesta av oss andra, så kan de vid behov ljuga obehindrat för att rädda sin självkänsla och sin hotade ”världsbild”. Detta var nu vad som hände.

För att vara tydlig – i det aktuella fallet var det så här:

Läkaren hade just konstaterat, att röntgen inte visade några tecken på cancer, att PSA-värdet var extremt lågt, och han hade precis via egen manuell undersökning konstaterat, att jag föreföll cancerfri.

Problemet var bara, att ett antal av hans kollegor för några år sedan enhälligt och med stöd av tillförlitliga metoder (biopsier och mikroskopering av vävnad) konstaterat, att jag hade en cancer, som skulle ta livet av mig inom några månader – om jag inte genomgick en oerhört omfattande operation, med efterföljande cellgiftsbehandling. Detta vägrade jag – och började med min egen alternativa metod (kolhydratreducerad kost, samt ett antal vitaminer och mineraler och kolloidalt silver).

Jag gick därefter på regelbundna kontroller, och man kunde via ultraljud och andra metoder se hur cancermetastaserna efter hand krympte och försvann.

Den här stackars läkaren stod nu alltså med mig livs levande framför sig – och uppenbarligen cancerfri.

Det skulle då vara väl magstarkt att då påstå, att jag avlidit i cancer – vilket ett antal av hans kollegor (även på hans egen klinik) tvärsäkert konstaterat skulle bli fallet, om jag inte gick med på deras behandlingsförslag.

Det enda han då kan ta till är en lögn som inte är lika omedelbart tydlig ”här och nu”. Han påstår att jag aldrig haft cancer. Men man behöver bara läsa min journal för att den lögnen också skall vara uppenbar.

Nej, läkaren kan INTE ändra sig – men tvingas att välja en av två lika uppenbara lögner. Och han väljer den som för honom själv är minst ångestskapande. Om han skulle erkänna att det finns alternativa behandlingar mot cancer (i stället för kirurgi, strålning och cellgiftsbehandling), så skulle det skaka om hela hans värld – eftersom han har fått lära sig, att just dessa metoder är de enda som fungerar.

Att påstå att hans kollegor gjort en missbedömning är självklart mindre hotfullt. Att det också är en ren lögn besvärar honom inte. ”Kognitiv dissonans” är en synnerligen kraftfull upplevelse, som får oss att använda alla psykologiska försvarsmetoder vi förfogar över – inbegripet att förneka uppenbara faktiska omständigheter – för att slippa förändra vår etablerade uppfattning.” 2019-03-23

Hur jag överlevde cancer med hjälp av min filosofiska läggning

Sedan jag i april 2014 fått diagnosen cancer började jag läsa in mig på ämnet – och blev närmast chockad över läkarnas inställning och kunskapsnivå. De verkade i vissa avseenden mycket tekniskt kunniga på detaljnivå – men enligt min uppfattning genuint obekanta med själva cancerns karaktär, liksom om all forskning som inte överensstämde med deras förutfattade mening om sjukdomen. Vid mitt första besök hos den läkare som är specialist på just min cancerform blev jag emellertid väldigt väl mottagen.

Jag fick en ”kontaktsköterska”, och man talade om för mig att jag kunde ringa till kliniken när som helst, om jag undrade något (fast när jag sedan ringde, fanns just denna sköterska aldrig där). Man tycktes närmast betrakta mig som ett okunnigt barn som behövde tröstas – och blev märkbart störda, när jag ställde besvärande frågor… Noggrant gick man också igenom alla detaljer runt den planerade operationen (som jag för länge sedan hade kunnat läsa mig till bl.a. på klinikens hemsida). Men så fort jag började ställa konkreta frågor om själva cancern och om ev. alternativa metoder, om kostens betydelse o.s.v. – så blev man helt tom i blicken, och det gick inte att få något besked.

Jag genomgick sedan ett mindre kirurgiskt ingrepp – men efter detta fick jag information om att cancerceller fortfarande fanns både vid operationsstället och i lymfkörtlarna i höger ljumske. Man förklarade då, att min enda chans att överleva var ett nytt och mycket omfattande kirurgiskt ingrepp, som skulle gjort mig allvarligt handikappad för livet.

Sedan jag förstått att de aldrig någonsin tänkt en tanke utanför skolmedicinens gängse metoder – kirurgi, strålning och cellgifter – och inte ens kände till Otto Warburgs forskning på 1920-talet om cancercellers avvikande metabolism – eller senare tids mängder av forskning på verksamma alternativa behandlingsmetoder, så undanbad jag mig fortsatt behandling av dessa ”specialister” och valde min egen väg.

Detta föranledde överläkaren att ringa hem till mig och tala om vilken idiot jag var (fast i vänlig ton och utan att använda just det uttrycket). Enligt honom skulle jag sannolikt vara död inom några månader, om jag inte underkastade mig hans brutala ingrepp. Man tog nu sin hand ifrån mig – och jag fick söka mig till hemsjukhuset för uppföljning. Där kunde jag sedan via regelbundna undersökningar uppleva att cancern efter hand försvann med hjälp av min egen metod.

Efter en tid begärde jag att få ut mina journaler. Läsningen av dem var en intressant upplevelse! En blandning av missförstånd och rena lögner och sakfel. Bl.a. kunde jag till min oförställda häpnad läsa: ”Patienten har en filosofisk läggning”!!!

Att jag inte bara tackade och tog emot erbjuden behandling, utan var tillräckligt påläst för att ha frågor och synpunkter tolkades tydligen som ett uttryck för ”en filosofisk läggning”… Och när jag i dag bekräftats cancerfri (så långt detta nu är möjligt), så finner jag förstås ingen anledning att ångra mitt beslut.

Om någon till äventyrs inte tror på min historia, så bifogar jag ett autentiskt utdrag ur min journal (från den 2 juni 2015):

”Patienten har läst på en del om cancer och han går nu på ketogen kost för detta sjukdomstillstånd. Han har en hel del funderingar runt olika dieter mm. Vi diskuterar rätt länge och överenskommer om att vi skall göra en CT thorax, buk för att se att han inte har utvecklat parenkymmetasta­ser under sista året.

Allmäntillstånd: Gott. Filosofiskt lagd såsom nämnts.” 2019-03-24

Cancerbedrägeriet

Nästan dagligen ser vi uppgifter om den medicinska forskningens fantastiska framsteg – särskilt när det gäller cancer. Sanningen är att människor fortfarande i dag plågas (ofta till döds) med samma primitiva och brutala metoder som på 1950-talet (strålning och cellgifter). Och samtidigt förhindrar man aktivt att gamla, naturliga, billiga och biverkningsfria metoder för att förebygga och bota cancer används.

Det kanske mest skrämmande är att man knappt satsar någon forskning alls på att förhindra att cancer uppstår. Trots att cancer INTE är en genetisk sjukdom, så satsas närmast all forskning på genetiska lösningar. Däremot bortser man närmast helt från de uppenbara orsakerna – vår kost och andra miljöaspekter.

Inte ens den relativt nya disciplinen epigenetik har fått forskarna att vakna. Den innebär i korthet att vi inte är så beroende av de gener vi föds med som vi tidigare trott. I stället har miljöfaktorer (som t.ex. vår kost) förmågan att bokstavligen ”slå av eller på” våra gener. I klartext: Även om vi har en gen som ökar risken för t.ex. cancer – så kan vi genom att äta rätt mat och undvika gifter och strålning – samt aktivt använda ämnen som motverkar cancer – också undvika att den genen kommer till konkret uttryck. D.v.s. vi kan undvika att få cancer!

Man försöker få oss att tro att cancerstatistiken ser väldigt bra ut över tid – och det är ganska riskfritt, för ingen tycks göra sig besväret att kontrollera uppgifterna.

Men om man ser på cancer generellt och går till Socialstyrelsens officiella statistik, så får man veta, att 1958 fick 19 408 svenskar en cancerdiagnos. År 2017 rapporterades cancerdiagnoser hos drygt 61 000 svenskar. Alltså en ökning med ca 200 % på mindre än 60 år! Hur i hela världen skulle den ökningen kunna bero på våra gener – som i huvudsak varit desamma i tusentals år? Och hur kan man beskriva detta som en framgång för cancerforskningen?” 2019-04-12

Släck med bensin!

Tänk om ditt hus börjar brinna – och du ringer brandkåren. Hur skulle du då reagera, om man där svarade: ”Vi kan inte komma än på länge; men försök släcka med att hälla litet bensin på brasan”!

Du skulle förstås tro att man på brandkåren blivit galen.

Men när det gäller cancer, så reagerar vi inte lika på samma galna råd – för vi tror att läkarna fattat vad cancer är och att de vet hur de skall agera professionellt. Tyvärr tror vi fel!

Sedan 1920-talet har man tack vare professor Otto Warburg (Nobelpriset i medicin 1931) vetat, att cancer i huvudsak är en metabol sjukdom (beror på kost och andra miljöfaktorer) – och att socker i olika former är rena raketbränslet för cancerceller. Detta har senare på olika sätt hela tiden bekräftats av modern forskning.

Man har ganska länge också vetat, att stress är en faktor som gynnar uppkomst och utveckling av cancer. Om man hos cancerpatienter tittar på tiden före cancerns uppträdande, så finner man väldigt ofta någon form av trauma och stress – som nära anhörigs sjukdom och död, skilsmässa, arbetslöshet, ekonomisk katastrof – och återhållen vrede och frustration.

Hur utnyttjar då läkarna denna kunskap? Inte alls! Man tycks i stället förneka den!

Jag får nu via min hemsida mycket ofta rapporter från fall, där människor drabbats av cancer – och på grund av den kaotiska sjukvårdssituationen kan få vänta i åtskilliga månader på behandling. Särskilt tycks detta gälla för män med prostatacancer – som ibland får vänta ett halvår på behandling.

Efter diagnosen skickas då patienten hem i väntan på tid för operation eller annan behandling. Under väntetiden händer i princip ingenting. Och vad som gör mig fullkomligt rasande är, att patienten nästan aldrig får några råd om kost och livsstil under väntetiden. Det händer till och med, att patienten själv frågar sin läkare, om det är något han/hon kan göra under väntetiden för att förbättra sina överlevnadsmöjligheter. Och svaret tycks för det mesta bli: Nej, det är inget du kan göra. Ät och lev som vanligt! Ibland säger läkaren t.o.m. på en direkt fråga: ”Du kan äta så mycket socker du vill; det spelar ingen roll för din cancer!” Eller ännu värre: ”Ät mycket kolhydrater (socker), så att du sedan orkar med behandlingen”!

Man ljuger alltså patienten rakt i ansiktet om detta med socker – och man utsätter honom/henne för omänsklig stress genom att ge en livshotande diagnos, tala om att det inte finns något han/hon själv kan göra och sedan skicka hem patienten för att gå hemma med denna förfärliga information. Detta är avancerad psykologisk tortyr! Tala om stress!

Läkare som agerar på detta sätt borde strängt taget fråntas sin legitimation – eller åtminstone skickas på adekvat utbildning, innan de fick fortsätta sin kliniska verksamhet!

När patienten sedan till sist når fram i operationskön, så är det ofta för sent. Cancern har utvecklats så långt att skolmedicinen inte längre kan bota den – och patienten dör efter en tid fylld av ångest och smärta!

Jag har nu på ganska kort tid upplevt flera fall, där patienter med livshotande cancer genom en ganska enkel kostomläggning och en del tillskott av vitaminer och mineraler – och t.ex. gurkmeja, kolloidalt silver och andra kända cancerhämmande ämnen – blivit cancerfria, innan de nått fram i operationskön!

Bara bland mina bekanta har fyra män med dramatiskt förhöjda PSA-värden kunnat få ner värdena till under 1,0 och inte behövt varken strålning eller något kirurgiskt ingrepp. En av dem hade redan fått guldtrådar inopererade som referenspunkter inför strålningen. Efter någon månad med ”min diet” var PSA-värdena ”omätbara” (d.v.s. omkring noll) – och den planerade strålningen ställdes förstås in.

Det fullkomligt absurda är, att inte en enda av de aktuella läkarna visat något som helst intresse för vad som förorsakat den minst sagt anmärkningsvärda förbättringen av PSA-värdet! Hur tänker våra läkare?” 2019-04-13

”Vad händer om du själv botar din cancer!

”Om man tackar nej till läkarnas brutala cancerbehandling (kirurgi, strålning, cellgifter) – vad händer då? Jo, det kan jag berätta, eftersom jag gjorde just det.

Efter att jag fått min cancerdiagnos, så förklarade läkarna att jag bara hade månader kvar att leva, om jag inte ställde upp på deras behandlingsförslag – ett omfattande kirurgiskt ingrepp, med efterföljande cellgiftsbehandling – vilket jag alltså vägrade göra. I stället ändrade jag min kost (till sockerfri sådan) och började med ett antal tillskott av vitaminer och mineraler, samt andra kända anticancerämnen (gurkmeja, ingefära, kolloidalt silver, vissa alger mm).

Det första som hände var nu att specialisterna på universitetssjukhuset tog sin hand ifrån mig, så jag fick gå på kontroller på mitt hemsjukhus. Också där vidhöll läkarna, att jag var döende i cancer och omedelbart borde opereras på det stora sjukhuset. Och till och med sedan man via olika undersökningar till sist måste konstatera, att man inte längre såg någon cancer hos mig, så ville man påstå att det var omöjligt (!!)

Då hävdade de i stället att jag aldrig haft cancer. Detta påstod även några av de läkare som varit tvärsäkra på min diagnos!

Men det mest plågsamma var kanske reaktionen hos vissa vänner och bekanta, som började betrakta mig som galen. Hur kunde jag bara ifrågasätta läkarnas bedömning! Några ville till och med beskylla mig för att vara en fara för min omgivning, eftersom kanske andra kunde ta efter mitt exempel och avstå från traditionell cancerbehandling!

Priset i oförskämdhet tog för övrigt professor Dan Larhammar vid Uppsala Universitet (numera preses i Kungliga Vetenskapsakademin). I en kommentar skrev han att ”Nordin låter påskina att han skulle ha haft cancer”…

Men svaret på rubrikens fråga är alltså: Du kan bli ifrågasatt, idiotförklarad och närmast föraktad av både läkare och privatpersoner. Och i stället för att bli nyfiken på hur man lyckats bota en livshotande cancer, så försöker många att bortförklara det hela som tillfälligheter och lägger ner mycken möda på att få en att inse hur illa man burit sig åt!

Många tycks anse, att det är bättre att dö av oduglig traditionell cancerbehandling än att överleva med hjälp av någon alternativ metod!” 2019-05-31

Hälsa och säkerhet

Sven-Erik Nordin delar dokumentären ”5G Apocalypse – The Extinction Event” (länk i referenslistan: New Earth Project) i sitt blogginlägg ”Civilisationens undergång?” (publicerad 2019-04-03). Dokumentären ”5G Apocalypse – The Extinction Event” är en aktivistisk handling av f.d. rockmusikern Sacha Stone.

Dokumentären ”5G Apocalypse – The Extinction Event” visar hur införandet av 5G blir ett hot mot alla livsformer (människor, djur, insekter, växter, mikrobiom, jordmån). Sacha Stone drar sig inte för att förklara att 5G är folkmord. Det vi kallar SMART teknik bygger på militära stridsmedel som kan användas mot människor. SMART teknik har använts av västerländska stater i fredstid för att tysta oppositionella röster med lågfrekventa stridsmedel där de låga frekvenserna framkallar cancer och neurologiska sjukdomar inom en två års period. SMART står för: S: Secret, M: Militarized, A: Armaments in, T: Technology. Införandet av 5G och av internet av saker (IoT, Internet of Things/eng.) införs i olika länder utan forskning kring hälsorisker. 5G antas implementeras i världen under 2020 – 2021. Dokumentären ”5G Apocalypse – The Extinction Event” visar forskare som varnar mot 5G, grundlös amerikansk lobbyist, oroade amerikanska senatorer som utfrågar olika läkare och organisationer om hälsorisker. Forskningen och erfarenheterna talar emot 5G.

Petitioner mot 5G och KAV-lagstiftningen

Arthur Firstenberg är initiativtagare till en internationell petition mot 5G, ”International Appeal Stop 5G on Earth and in Space”. Arthur Firstenberg är idag verkställande direktör för Santa Fe Alliance for Public Health and Safety. Arthur Firstenberg var tidigare redaktör för tidskriften No Place to Hide som publicerade material om hälsofaror om trådlös teknologi. Arthur Firstenberg har skrivit böcker och artiklar om hälsorisker utifrån strålning, bl.a. böckerna: The Invisible Rainbow: A History of Electric LifeMicrowaving Our Planet: The Environmental Impact of the Wireless Revolution.

De sjukdomar 5G kan ge upphov till enligt ”International Appeal Stop 5G on Earth and in Space” är: förändrad hjärtrytm – genetik – metabolism – stamcells förändringar, cancer, hjärtsjukdomar, nedsatt kognitiv förmåga, skador på DNA, minnesproblem, försämrad spermakvalitet, missfall, neurologiska skador, övervikt, diabetes, oxidativ stress, ökad autism – ADHD – astma, ökning av fria radikaler och allmänt försämrat hälsotillstånd. 5G skadar även insekter, andra däggdjur och djur, träd, växter och innebär allmänna mikrobiologiska faror. 5G skadar även atmosfären och rubbar naturliga biologiska rytmer.

Petition: International Appeal Stop 5G on Earth and in Space

Det finns en Europeisk variant som riktar sig till Europeiska Unionen om risker med införandet av 5G.

EU Appeal – Scientists warn of potential serious health effects of 5G

Om du skriver in ”stoppa 5G” i Facebook sökmotor finner du några svenska sidor som kan gälla antingen hela Sverige eller alternativ som är lokalt förankrade: Wifi Strålning Hälsorisker stoppa 5G, stoppa 5G, mass-aktion stoppa 5G nu, stoppa 5G i Sundsvall, stoppa 5G oetiskt experiment i Umeå, stoppa 5G Sverige. Stoppa 5G i Stenungsunds kommun, Stoppa 5G Experimentet med vår miljö och hälsa nu!, Ygeman vill kunna stoppa 5G leverantörer, Strålskyddsstiftelsen. Det finns namnunderskrifter som både gäller hela Sverige eller lokalområden. Här delar jag den svenska stoppa 5G underskrift för hela Sverige.

Petition: Protest mot införandet av det riskfyllda 5G! #stop5G

Mot 5G hjälper knappt koststrategier i sjukdomsbekämpningen. Frågan om ökad läkemedelsresistens utifrån 5G lär knappt vara tillräcklig utredd. Hur stor inverkan har 5G på naturläkemedel utifrån samma hot om resistens? Frågeställningen om resistens behöver vidgas till om 5G gör att läkemedel eller naturläkemedel kan orsaka oönskade effekter istället för de som eftersträvas.

Petition: Stoppa lagförslag SOU 2019:28, KAV-lagstiftningen. Folkupproret mot KAV-lagstiftningen!

Önskemål

Om Sven-Erik Nordin orkar översätta sin metod till flera olika språk kan fler människor hitta fram till den genom Internet. Troligen har även utländsk forskningsradie större möjlighet att kunna börja forska på hans metod än den svenska.

Läshänvisningar

©Philippa Göranson, Lund, 2019-10-26

Patienmakt/Patient CV får man en överblick av med sociala medier:

Twitter tillgänglig genom öppet internet 

Facebook tillgänglig genom öppet Internet

Linkedin tillgänglig genom öppet Internet

Tillägg:

Lördagsintervju med Sven-Erik Nordin om hans bok ”Och cancern bara försvann” i Svensk Webbtelevision. Lars Bern har delat genom antropocene.

2020-03-03 har svaradoktorn.se uppnått 1 miljon nya läsare. Redan 2020-03-04 kl 18:00 har svaradoktornbloggen nått 1001338 nya läsare.

En medicinsk sekreterare har bloggat om Sven-Erik Nordin och hans bok ”Och cancern bara försvann” på hälsobloggen Prickiga Huset. Två texter än så länge:

”Sven-Erik Nordin: Och cancern bara försvann”

”Lördagsintervju 73 med Sven-Erik Nordin om cancern bara försvann. Kommentar Lars Bern”

Det behöver även tilläggas utifrån frågan om cancer att den kunskap Erik Enby besitter – förutsättningar för det han driver fanns det redan kunskap om redan under 1800-talet. Närmast ett citat ur Knut T. Flytlie och därefter citat om att Louis Pasteur bedrev forskningsfusk på sin tid: ”Vad är cancer? Som nämnts i kapitlet om isopati upptäckte en fransk forskare (Bechamp) redan 1868 att blodet inte är en steril vätska utan innehåller förstadiet till en bakterie som i en försvagad kropp kan utvecklas till en svamp. Denna svamp (mucor racermosus) har visat sig ge upphov till cancer hos människor. Teorin är med undantag okänd i skolmedicinska sammanhang. Orsaken är att Pasteur lyckades övertyga sina samtida och eftervärlden om att blod är sterilt och att bakterier bara är bakterier utan vare sig förstadier eller förmåga att utveckla sig till svampar (monomorfism).” Ref. Dr Knut T. Flytlie, Vitaminrevolutionen, s 260 -261. Maronwellness lyfter fram i sin text, Pasteur vs. Bechamp: An Alternative View of Infectious Disease, att det förelåg stora konfliketer mellan Pasteur och Bechamp men att Pasteur bedrivit forskningsfusk och plagierade Bechamp och tillslut erkände att Bechamp hade rätt: ”Pasteur and Bechamp had a long and often bitter rivalry regarding who was right about the true cause of illness. Ultimately Pasteur’s ideas were accepted by society and Bechamp was pretty much forgotten. The practice of Western medicine is based on Pasteur’s germ phobia which gives rise to the use of vaccinations, antibiotics, and other anti-microbials. The irony is that towards the end of his life, Pasteur renounced the germ theory and admitted that Bechamp was right all along. In the 1920’s medical historians also discovered that most of Pasteur’s theories were plagiarized from Bechamp’s early research work.”

Annika Dahlqvist har dragit tillbaka sin läkarlegitimation för att hon trakasserts för att hon förordar LCHF och hur patienter kan hitta sätt att läka ut sjukdomar istället för att bara gå på symtomdämpande läkemedel.

Sven-Erik Nordin lyfter fram denna text om honom från patientmakt bloggen och delar med fullfart på Facebook 2020-06-25. Motivering och omdömde: ”Philippa Göransons genomgång av bl.a. mitt problemområde”: Jag har då och då blivit kallad för både det ena och det andra – och ofta idiotförklarad för att jag använt en enkel alternativ metod för att bli av med min elakartade cancer. Många orkar inte ens läsa på min hemsida – www.svaradoktorn.se – men anser sig ändå veta att det som står där är ovetenskapligt och oseriöst. En som gjort sig besväret att både sätta sig in i viktig medicinsk problematik och ta del av vad jag skrivit på hemsidan och i min bok ”Och cancern bara försvann” är Philippa Göranson. Hon har gjort en mycket ambitiös och gedigen vetenskaplig genomgång av viktiga fakta. (För säkerhets skull: Jag har ingen personlig relation till henne, och hon har gjort detta på eget initiativ, utan min inblandning). Hennes text finns på följande länk:

https://patientmakt.wordpress.com/2019/10/26/patient-med-civilkurage-sven-erik-nordin-uppfinner-egen-metod-mot-sin-cancer/?fbclid=IwAR1H0hHmgPNfarSMnR

Referenser:

Anonym, ”Sven botade sin cancer med kosttillskott, superfoods, ketogen kost och kollodialt silver”Tidningen 2000-Talets Vetenskap, 2017-12-02

Ball, Lauren, Crowley, Jennifer, Hiddink. Gerrit Han, “Nutrition in medical education: a systematic review”, The Lancet Planetary Health, Vol 3, Issue 9, 2019-09-01

Bergqvist, Karin, Cederberg, Jesper, ”Nobelpris i immunterapi mot cancer”Läkartidningen, 2018-10-01

Bern, Lars, ”Vansinnet fortsätter”, antropocene.live, 2017-08-21

Bern, Lars, ”Cancerfonden desinformerar!”, antropocene.live, 2019-06-04

Bern, Lars, ”Och cancern bara försvann”, frihetligt.se, 2019-07-01

Bern, Lars, ”Och cancern bara försvann”, metabolhalsa.se, 2019-07-01

Bern, Lars, ”Är skolmedicinens cancerbehandling effektivare än alternativ behandling?”, antropocene.live, 2019-07-03

Bern, Lars, Den metabola pandemin, Recito Förlag, 2019

Bernhardsson, Katarina, Litterära besvär Skildringar av sjukdom i samtida svensk prosa, ellerströms, 2010

Bittner, Ulf, “Intervju och samtal om MINMETOD med Sven Erik SVARA DOKTORN Nordin 20190115”, Sverige Granskas, podcast/SoundCloud

Block Center Integrative Cancer Treatment, ”Patient Satisfaction Surveys”http://blockmd.com/, hämtad 2019-09-26

Blume, Ebba, ”Alternativmedicin – en vårdguide nära dig”, Fokus, 2019-04-12

Bortas, Marina, ”Delar länk och inlägg…”, Facebook, 2018-10-28

Bowling, ML m.fl, ”Dietary carbohydrate restriction improves metabolic syndrome independent of weight loss”, JCI Insight, 2019-06-20

Brante, Thomas, Den professionella logiken, Liber, 2014

Brindley, Paul J., Meyer, Christian G., van Tong, Hoang, Velavan, Thirumalaisamy P., “Parasite Infection, Carcinogenesis and Human Malignancy”EBioMedicine, 2017-02-15

Bringselius, Louise, ”Kultur och värdegrundsarbete ur ett tillitsperspektiv”, Tillitsdelegationen, 2019-08-01

Brülde, Bengt (red.), Folkhälsoarbetets etik, Studentlitteratur, 2016

Buchbinder, Rachelle, Jordan, Joanne E., Osborne, Richard, H., ”Conceptualising health literacy from the patient perspective”, Patient Education Counseling, 2009

Bulent Berkada, Ferhan m.fl. (Thomas N. Seyfried ingår!), ”Efficacy of Metabolically Supported Chemotherapy Combined with Ketogenic Diet, Hyperthermia, and Hyperbatic Oxygen Therapy for Stage IV Tripple Negative Cancer”Cureus, 2017-07-07

Byler, Shannon, Heerboth, Sarah, Housman, Genevieve, Lapinska, Karolina, Longrace, McKenna, Sarkar, Sibaji, Snyder, Nicole, “Drug Resistance in Cancer: An Overview”Cancers, 2014

Böhlmark, Anna, ”Och cancern bara försvann”Alma Nova, 2019-09-20

Callejas, Blanca E., Martinez-Saucedo, Diana, Terrazas, Luis I., “Parasites as negative regulators of cancer”, Bioscience Reports, 2018-10-31

Canal2ndOpinion”Ralf Sundberg om ’Forskningsfusket’”, 2013-07-01

Cancercentrum, ”Peniscancer Nationell kvalitetsrapport för 2018”, November 2018

Cancercentrum, ”Peniscancer Nationell kvalitetsrapport för 2019”, Juni 2019

cancercompassalternateroute.com, “Metabolic Therapy”, hämtad 2019-10-12

https://cancercompassalternateroute.com, ”Welcome”, hämtad 2019-10-12

cancercompassalternateroute.com, “Prostate Cancer, Stage 4, Healed with Sodium Bicarbonate (Vernon Johnston)”, hämtad, 2019-10-12

Cancer Drug Resistance, https://cdrjournal.com/, Oktober, 2019

Caroline, “Protest mot införandet av det riskfyllda 5G! #stop5G”, Oktober, 2019

Champ, Charlie, “The Ketogenic Diet: Making It Difficult for Cancer to Latch On?”, colinchamp.com, 2018-10-16

Charlie Foundation For Ketogenic Therapies, “Beth Zupec-Kania”, charliefoundation.org, Oktober, 2019

Christofferson, Travis, Tripping over the truth, Chelsea Green Publishing, 2017

Coldwell, Leonard, The Only Answer™ to Cancer, 2009

Coldwell, Leonard, cancerpatientadvocatefoundation.com, hämtad 2019-10-16

Dahlberg, Cornelia, ”Och cancern bara försvann”, 2019-07-02

Dahlqvist, Annika, Doktor Dahlqvists guide till bättre hälsa och viktkontroll, Optimal Förlag, 2008

Dahlqvist, Annika, ”Läkare för framtiden – militanta veganer”Dr Annika Dahlqvists LCHF blogg om kost och hälsa, annikadahlqvist.com, 2014-11-05

Dahlqvist, Annika, ”Cancer som en ämnesomsättningssjukdom”, 2015-07-25 (här kan du läsa Dr Annika Dahlqvists presentation om Thomas Seyfrieds forskning) 

Dahlqvist, Annika, Dr Annika Dahlqvists LCHF blogg om kost och hälsa, om Sven-Erik Nordin, annikadahlqvist.com, 2017-12-03

Dahlqvist, Annika, ”Bok: Och cancern bara försvann”Dr Annika Dahlqvists LCHF blogg om kost och hälsa, annikadahlqvist.com, 2019-07-07

Dietary Therapies LCC, “Intake”, dietarytherapies.com, Oktober, 2019

DietDoctor”Doktor Dahlqvist berättar sin historia”, 2012-07-21

DietDoctor”Dr. Colin Champ, MD”, hämtad 2019-10-08

Douglas, Ruth, ”Calls for urgent action against antimicrobial resistance”SciDevNet, 2019-05-03

Eenfeldt, Andreas, ”Socialstyrelsen godkänner lågkolhydratkost”, dietdoctor.com, 2008-01-16

Eenfeldt, Andreas, email: ”Patientsäkerhet LCHF”, 2019-10-08

Ehdin, Sanna, ”INSPIRERANDE! Sven Erik Nordin läkte sin cancerdiagnos”, Facebook, XXXX-04-22

Ericson, Gunvor, “Ny folkhälsolag ger mer socialt hållbart samhälle”, Arbetarbladet, 2014-07-31

Eriksson, Monica, Lindström, ”A salutogenic interpretation of the Ottawa Charter”, Health Promotion International, 2008-03-20

Erkell, Lars Johan, ”Inlägg av Lars Johan Erkell”Biologg.com, hämtad, 2019-06-06

Ernberg, Ingemar, ”Cancerceller tycks älska socker – Otto Warburg hade rätt för 90 år sedan!”, Integrativ Medicin, 2015-05-31

Facebook, sökord: läkare för framtiden, hämtad 2019-06-06

Facebook, sökord: stoppa 5G, hämtad 2019-10-12

Facebookgrupp, ”Vi som använt kollodialt silver ett längre tag och inte blivit blåa”, 2019-10-17

Firstenberg, Arthur, ”CURRICULUM VITAE – Arthur Firstenberg”, hämtad Oktober, 2019

Folkhälsomyndigheten, “Satsningar på hälsa för att lösa sjukvårdens problem”, 2019-09-19

Food Revolution Network, “The Keto Diet Explained: What the Science Really Says”, 2019-06-28

Foundation for Metabolic Cancer Therapies, https://foundationformetaboliccancertherapies.com/

Gallager, James, “Good bacteria: Why I put my poo in the post”BBC News, 2018-04-14

Gudiol, Jacob, “Veganer ger ingen rättvis bild av forskningen”SVT.se, 2015-12-03

Gøtzsche, Peter, ”Chemotherapy for cancer?”…”, @PGtzsche1, Twitter, 2019-10-05

Google.com, sökord: david stenholtz vegan, hämtad 2019-06-06

Gorin, Amy, ”The 11 Biggest Keto Diet Dangers You Need to Know About”, Everydayhealth.com, 2018-02-11

Gostin, Lawrence O., “Public Health Law Reform”, American Public Health Association, 2001

Greenmedinfo, https://www.greenmedinfo.com

Göranson, Philippa, “Hydrarealizing Dr Google”Patientmakt.com, 2018-08-16

Göranson, Philippa, ”Kampen för hälsofrihet i en både ond och god värld”Patientmakt.com, 2018-09-24

Göranson, Philippa, ”Understanding critical health literacy…”, @Bokofil, Twitter, 2019-06-06

Hanssson Scherman, Marianne, Den besvärlige patienten Om den inre logiken i skilda sätt att tänka om sjukdom och bot, Studentlitteratur, 2004

Hartsfield, DeKeely, McKie, Karen L., Moulton, Anthony D., “A Review of Model Public Health Laws”, American Public Health Association, 2007

Health Communication Partners, ”You can help redefine health literacy”, 2019-07-12

Illich, Ivan, Den farliga sjukvården, Aldus, 1975

Innovation Skåne, ”Personcentrerad data och juridik En delrapport inom SWEPER-projektet November 2018”, hämtad 2019-10-04

Integrativ Medicin, “Kolesterolets roll i åderförkalkningen”, 2013-04-19

“International Appeal Stop 5G on Earth and in Space”, https://www.5gspaceappeal.org/about, Oktober, 2019

Johansson, Linda, “Rätt kost och kollodialt silver”Villa-Nytt, villanytt.se, 2019-07-20

Kadri, Sylvia, ”David – omstridd cancerdoktor lämnar Västerås”VLT En del av Mittmedia, 2016-04-17

Knapton, Sarah, ”Longterm vegetarian diet changes human DNA raising risk of cancer and heart disease”The Telegraph, 2016-03-29

Kostdemokrati, ”Och cancern bara försvann”, 2019-06-18

Kostfonden, https://www.kostfonden.se, Oktober, 2019

L, Gustaf, ”David Stenholtz skriver…”, @GotPed, Twitter, 2018-11-21

Lange, Elvira, ”I mötet med vården…”, @elvira_lange, Twitter, 2019-06-04

Libris KB, ”Dahlqvist, Annika”, hämtad 2019-06-16

Literary Interest, ”Charles Dickens coined…”, @InterestingLit, Twitter, 2019-06-06

Ludwig von Mises-Institutet i Sverige”Drömmen om att dö frisk – Lars Bern (Freedomfest 2018)”, 2018-09-09

Lundberg, Leif, “Läkare för framtiden…”, Facebook gruppen Kostdemokrati, 2018-08-20

Mats, https://fethalsa.wordpress.com/about, hämtad 2019-06-06

Mats, https://fethalsa.wordpress.com/tag/sven-erik-nordin, hämtad 2019-06-06

Medivizor, https://medivizor.com/, Oktober, 2019

Miller, David, Political Philosophy A Very Short Introduction, Oxford University Press, 2003

Montes Cardona, Carlos Eduardo, Garcia-Perdomo, Hernet Andrés, “Incidence of penile cancer worldwide: systematic review and meta-analysis”Pan American Journal of Public Health, 2017

Myndigheten för vård- och omsorgsanalys, ”Lag utan genomslag Rapport 2017:2”, 2017

New Earth Project, “5G Apocalypse – The Extinction Event”YouTube.com, 2019-03-23

Nordic Nutrition Council, https://www.nordicnutritioncouncil.com/, Oktober, 2019

Nordin, Sven-Erik, ”Fri från cancer med ketogen kost – Gästskribent”Alma Nova, 2017-02-03

Nordin, Sven-Erik, “Cancern kan botas! En tredje gången gillt?”, Kostdemokrati.se, 2018-06-21

Nordin, Sven-Erik, ”Läkare KAN faktiskt ändra sig”svaradoktorn.se, 2019-03-22

Nordin, Sven-Erik, ” Nej – läkare tycks INTE kunna ändra sig!”, Humanism & Hälsofrihet (sluten grupp), Facebookgrupp, 2019-03-23

Nordin, Sven-Erik, ” Hur jag överlevde cancer med hjälp av min filosofiska läggning”, Humanism & Hälsofrihet (sluten grupp), Facebook, 2019-03-24

Nordin, Sven-Erik, ”Cancerbedrägeriet”, Humanism & Hälsofrihet (sluten grupp), Facebook, 2019-04-12

Nordin, Sven-Erik, ”Släck med bensin!”, Humanism & Hälsofrihet (sluten grupp), Facebook, 2019-04-13

Nordin, Sven-Erik, ”Vad händer om du själv botar din cancer!”svaradoktorn.se, 2019-05-31

Nordin, Sven-Erik, ”Kav-utredningen en katastrof!”svaradoktorn.se, 2019-06-06

Nordin, Sven-Erik, ”Oj – det gick fel!”svaradoktorn.se, 2019-06-08

Nordin, Sven-Erik, ”Mina dumma cancerceller”svaradoktorn.se, 2019-08-12

Nordin, Sven-Erik, ”Varför får läkare bryta mot lagen?”svaradoktorn.se, 2019-08-13

Nordin, Sven-Erik, ”SVARADOKTORN i radions P1!”svaradoktorn.se, 2019-09-19

Nordin, Sven-Erik, ”Vad är cancer?”svaradoktorn.se, hämtad 2019-10-12

Nordin, Sven-Erik, ”Äntligen cancerfri”svaradoktorn.se, 2019-10-17

Norin, Sven-Erik, “SVEN ERIK NORDIN En till Kostdemokrati webbplats” www.kostdemokrati.se/svenerik/, hämtad 2019-06-06

Nordin, Sven-Erik, Och cancern bara försvann En självupplevd historia, Karneval Förlag, 2019

Nyhetsmorgon”Ny forskning ändrar synen på hur farligt fett egentligen är – Nyhetsmorgon (TV4)”, 2014-06-16

Nyhetsmorgon”Ny medicinsk studie: ´Onda kolesterolet inte farligt´- Nyhetsmorgon (TV4)”, 2016-06-16

Nätverket mot cancer, ”Hälsosamma levnadsvanor för dig som har eller har haft cancer”, hämtad 2019-10-04

Nätverket mot cancer, ”Levnadsvanor och cancer”, hämtad 2019-10-04

Ottosson, Benny, http://bennyottosson.com

Ottosson, Benny, ”#19 – Kolesterol är livsnödvändigt! Intervju med Uffe Ravnskog.”Feel good & Have fun!, Podkast, 2014-06-11

Ottosson, Benny, ”#33 – Du har bara några månader kvar att leva…”Feel good & Have fun! Podkast, 2019-01-16

Ottosson, Benny, ”Och cancern bara försvann”, feelgoodhavefun.nu, 2019-07-04

Paleohacks.com, ”Paleo vs. Keto”, email utskick, 2019-09-14

Patientriksdagen, Rapport 2019

Persson, Dan, ”A petition from the campaign to Stoppa lagförslag SOU 2019:28, KAV-lagtsiftningen”,2019

Petra Foundation, www.petrafoundation.com

Petra Foundation, ”Hur jag botade min cancer med ketogen kost”/Sven-Erik Nordin, hämtad 2019-06-06

Pierce, Tanya Harter, Överlista din cancer Alternativa icke-toxiska behandlingar som fungerar, Anarchos, 2014

Pierce, Tanya Harter, https://www.outsmartyourcancer.com

Ravnskog, Uffe, ”Kolesterolmyter”www.ravnskov.nu, hämtad 2019-06-15

Regeringen, Komplementär och alternativ medicin och vård – säkerhet, kunskap, dialog SOU 2019:15, Stockholm, 2019-03-27

Regeringen, Komplementär och alternativ medicin och vård SOU 2019:28, Stockholm, 2019-06-05

Regeringskansliet, ”Framtidens folkhälsa ska vara jämlik”, 2018-04-21

Riksföreningen för Metabol Hälsa, https://www.metabolhalsa.se/

Riksföreningen för Metabol Hälsa, Facebooksida, https://sv-se.facebook.com/metabolhalsa/

Ryd, Eva-Lotta, ”Läkare för framtiden…”, Facebook gruppen Vi som vill avveckla Livsmedelsverket, 2018-08-20

Seyfried, Thomas N., ”Dr. Christos Chinopoulous & I…”, @tnseyfried, Twitter, 2018-12-28

Stenholtz, David, Stenholtz, Ajla, ”Varför kopplas veganism samman med vanvård?”SVT.se, 2019-06-03

Spector. Tim, Matmyten Vetenskapen om vår mat, Volante, 2016

Spector, Tim, ”One size doesn’t fit all when it comes to food, finds new research”, Kings College London, 2019-06-10

Stone, Sacha, https://sachastone.com/about, hämtad 2019-06-06

Sundberg, Ralf, ”Docent Ralf Sundberg kommenterar”, tidigare blogg som går att läsa

Sundberg, Ralf, https://www.ralfsundberg.se/, blogg som inte längre går att läsa

Svensk Webbtelevision”Lördagsintervju 11 – Lars Bern om 50 års felaktiga kostråd som gör oss sjuka”, 2017-03-24

Sveriges Radio, ”Vård, tro och vetenskap”, 2019-09-19

Sveriges Riksdag, ”Tillsättandet av en folkhälsokommission”, 2010-10-22

Sveriges Riksdag, ”Patientlag (2014:821)”, hämtad 2019-10-04

Sveriges Riksdag, ”Hälso- och sjukvårdslag (2017:30)”, hämtad 2019-10-04

Sveriges Riksdag, ”En svensk folkhälsolag”, 2016-10-04

Sylvan, Helen, ”Nya Zeeland först med att ersätta BNP med välfärdsmått”ekocentrum.se, 2019-02-20

Tegnell, Anders, Folkhälsomyndigheten, telefonsamtal, 2019-10-18

Timmons, Jessica, “The Best Ketogenic Apps of 2019”Healthline, 2019-05-28

Toebes, Brigit, ”International Health Law: an emerging field of public international law”Indian Journal of International Law, Vol. 55. Issue 3, September, 2015

Tontonoz, Matthew, ”Keto Claims: Can Diet Be a Form of Cancer Therapy?”Memorial Sloan Kettering Cancer Center, mskcc.org, 2019-01-10

The Center for Advanced Medicine, https://tcfam.com/

Trysell, Katrin, ”Utredare vill se skärpt lagstiftning för alternativmedicinsk behandling”Läkartidningen, 2019-06-05

al-Turayri, Abd-al-Wahhab, “Straff för våldtäckt”, hämtad, 2019-10-20

2000-Talets Vetenskap, ”Gnistanpristagare 2019”, 2019-09-13

Vaken, ”Svenskar vill ha vårdfrihet att kunna välja alternativmedicin”https://www.vaken.se, 2019-06-12

Valfrågor om Hälsa, ”Botavdrag”, Facebook grupp, 2019-05-25

Valfrågor om Hälsa, ”5G och hälsa”, Facebook grupp, 2019-05-25

Weeks, John, ”Self-Interested Whims of the Oligarchs: Google and Facebook kill access to alternative and integrative medicine”Greenmedinfo.com, 2019-09-10

Wheless, James W., ”History of the ketogenic diet“Wiley Online Library, 2008-11-04

Whilde, Stefan (red.), Hälsa & Folkbildning, Hansson@Notis förlag, 2017

Wikipedia, ”Otto Heinrich Warburg”, hämtad 2019-06-15

Wilhelmsson, Peter, Näringsmedicinska Uppslagsboken, Örtagårdens Bokförlag, 2007

Wilhelmsson, Peter, email, September 2019

World Cancer Research Fund, “Worldwide cancer data”, hämtad, 2019-09-26

World Health Organization, “The Ottawa Charter for Health Promotion”, hämtad 2019-10-06

Zupec-Kania, Beth, https://www.bethzupeckania.com/

SPETSPATIENTER – En ny resurs för hälsa – Rapportsläpp och Seminarium

154886891060911368spetspatomslagsvv

Tisdag den 29 januari 2019 hölls ett seminarium/webinarium med rapportsläpp ”Spetspatienter en ny resurs för hälsa” på Karolinska Institutet i Stockholm.

Spetspatienter i dagens läge handlar om vad som är tekniskt och praktiskt möjligt och visar hur många patienter är uppfinningsrika i sin strävan mot bättre hälsa. Spetspatient vill påverka förutsättningar så att alla kan ha det bättre. Spetspatient synliggör nuvarande systemfel för att hitta lösningar. Spetspatient handlar om påverkan, människor och idéer, att hitta nya sätt att arbeta på. I och med spetspatient ska varje patient slippa uppfinna hjulet på nytt igen – nu finns ett sammanhang att ta tillvara på patientinnovationer och sprida vidare till andra patienter.

Spetspatient, patientens ställning, patientbemyndigande, vad patienter gör i termer av egenvård, vad anhöriga gör för sin patient i hemmet. Spetspatient vill visa vad patienter gör. Spetspatient har ett politiskt uppdrag. Spetspatienter ingår i forskningssammanhang. Spetspatienter behöver ses som en större rörelse än bara begreppet spetspatient. Om vården hade varit organiserad annorlunda hade behovet av spetspatienter inte funnits. Spetspatienter vill påverka och förändra kulturmönster i vården. Spetspatienter vill att patienter ska känna till och kunna använda sina patienträttigheter. Spetspatienter vill att varje patient ska kunna hantera evidensbaserad forskning om sin sjukdom. Spetspatienter vill att varje patient som vill gå i dialog med vårdpersonal om sin diagnos, framtida vård och rehabiliteringsbehov ska kunna göra det på ett vettigt sätt. Spetspatienter handlar om hur man kan arbeta in patientperspektiv i vården, patientperspektiv inom medicinteknik och läkemedelsframställning.

Patientbemyndigande har diskuterats i flera decennier. Om man blickar bakåt lite och betänker att Lars Trägårdh i sin patientmaktessä, Patientmakt i Sverige, Holland och USA Individuella kontra sociala rättigheter, skrev 1999 att det behövs en förbättrad rättssäkerhet kring den enskilde vårdsökandes eget initiativ och kamp. 1999 beskrevs problemet att det är svårt för patienter att göra sin röst hörd. Det krävs ett mer folkligt engagemang i patientmaktfrågan där individer, ensamma eller organiserade, kan göra sina röster effektivt hörda. 1999 ansågs den möjligheten starkt begränsad. Det är en korrekt iakttagelse från då. Idag i och med internet och skapandet av e-patienten som på svenska nu blivit spetspatienten är möjligheterna mycket bättre. Internet är det digitala paradigm som behövts för att bereda patientens röst mer plats och berörings- och kontaktytor där fler kan samlas kring denna strävan tillsammans.

Spetspatientbegreppet kan te sig avskräckande för den som inte är införstådd med vad det betyder. Man kan felaktigt tro att det handlar om att inte prioritera de mest sjuka. Tvärtom handlar spetspatient om att låta de som kan klara sig få göra det så att resurser kan frigöras så att de som inte har förmåga eller ork att klara sin hälsa eller sjukdom istället ska kunna få mer stöd.

Det kommer att förekomma missuppfattningar om spetspatienter eftersom det handlar om att införa ett patientperspektiv gentemot rådande vårdperspektiv. Omställningen att vården ska utgå från patientperspektiv är en segsliten maktkamp. Ledarskap som använder patienterfarenheter är inte integrerat, personalens förutsättningar för dialog saknas och inom vårdens yrkeskategorier föreligger närmast omvärldsförakt. Inför att göra patienterna delaktiga i vården krävs ett paradigmskifte hos de som styr vården (dessa senaste instickare är utifrån en diskussion om spetspatient rapporten i en vårdrelaterad Facebook grupp). Det är en sak som är konstig med en del av resonemanget från Facebook gruppen. Vårdpersonal lever i samhället precis som patienter. I samhället i övrigt ingår vårdpersonal i dialog med andra delar av samhället där de inte har tolkningsföreträde och kan gå i dialog med andra människor. Oviljan till dialog med patienter handlar om gamla kulturmönster och härskartekniker.

Spetspatienter – normbrott i vården

Rapporten ”Spetspatienter en ny resurs för hälsa” handlar om allt som leder fram till tillblivelsen av spetspatientbegreppet/spetspatientrörelsen och den svenska användningen idag. Spetspatient är ett sätt att återerövra patienttanken utifrån patienters och anhörigas ställningstaganden och aktiviteter. Den gamla tanken om patienten som passiv överges. Rapporten ”Spetspatienter en ny resurs för hälsa” handlar om att visa vad spetspatienter och spetsanhöriga gör, inte bara visa på en definition. Spetspatient projektet vill inte definiera spetspatienter eftersom det kan skapa låsta positioner. Syftet är att visa spetspatienten som en praktiskt handlande person som tänjer gränser för det man tidigare varit van vid utifrån tankar om patienten som en passiv mottagare av vård. Spetspatient projektet utgår från vad spetspatienter gör och vad de vill. Det viktiga är att komma fram till hur spetspatienter kan engageras i utvecklingen av hälso- och sjukvården och samhället i övrigt. Alla som vill vara med och förverkliga spetspatienternas visioner och viljor har stående inbjudan att bli delaktig.

”Jag är själv spetspatient, men i vissa situationer är det fortfarande en alibisituation där man inte tas på lika stort allvar. Att våga satsa på att anställa patienter ger en ny kredibilitet. Då blir man verkligen inbjuden i egenskap av specialist. – @MaddeBee #spetspatienter” (@Unga_Reumatiker, Twitter)

Dagens patient/spetspatient och spetsanhörig är informerad, lösningsorienterad och innovativ. Spetspatient handlar om den levda erfarenheten av sjukdom och hur man blir uppfinningsrik utifrån denna erfarenhet. Spetspatienter vill visa hur de gör för att tackla sjukdom, höja sin livskvalitet och vad de gör utöver den vård sjukvården erbjuder för att förbättra sina behandlingsresultat och hur olika redskap och informationsmöjligheter stärker den enskilde i sin strävan efter förstärkt hälsa. Egenvård, dela med sig av sina erfarenheter och kunskaper till andra, ansvar, delaktighet, kamp, inflytande är viktigt i sammanhanget. Den stora skillnaden idag i och med försvenskningen till spetspatient är att patientbegreppet numera utgår från hur patienter själva väljer att skapa sin identitet och visa vad patientbemyndigande innebär utifrån ett renodlat patientperspektiv. Utvecklingen av patientens ställning och patientinflytande bör framöver utgå från hur patienter och anhöriga väljer att förklara hur man kan stärka patientens ställning. Patienter själva bör ha tolkningsföreträdet till sitt eget begrepp och vad egenvård betyder i olika sammanhang. Problemet med egenvård är att det idag inte anses vara hälsa enligt hälso- och sjukvårdslagen. Egenvård ges på premisser utifrån vad vårdpersonal anser att en patient själv kan utföra. Egenvård utifrån patientperspektiv går in i vad integrativ vård kan handla om. Förnärvarande ser man en tydlig konflikt och maktkamp om tolkningsföreträdet om egenvård. I rapporten ”Spetspatienter en ny resurs för hälsa” har två sjuksköterskor studerat vad egenvård betyder utifrån spetspatienter. Resultaten visar hur nya egenvårdsroller formas. Roller för egenvård kan handla om: att monitorera egna symtom och behandlingsresultat, att experimentera och genomföra tester på sig själv, sköta egenvård som handlar om kost, träning, meditation, sömn, att göra nya radikala livsval för att förbättra sin hälsa, att lösa praktiska problem på innovativa sätt som kan handla att engagera sig för patientens ställning på samhällelig nivå eller använda ehälsomöjligheter, att bli bättre på att kommunicera med vården, att läsa på om sin sjukdom för att kunna hantera den bättre, blir delaktig i den egna samordningen av den egna vården, blir forskare i sin patient fråga, bedriver olika former av påverkan, få till kulturförändring i vården. De roller som redovisats ska inte förstås som de enda möjligheter som finns utan är ett första försök att börja förstå spetspatienter utifrån dagens möjligheter.

Spetspatientens olika roller har även beskrivits så här:

  • Kunskapssökaren: läser senaste evidensen
  • Hackern: använder teknisk kompetens för att lösa problem
  • Aktivisten: påverkar genom politiskt engagemang
  • Trackern: övervakar själv sina symptom och behandlingar
  • Egenvårdaren: undersöker och utvecklar det som kan göras själv
  • Projektledaren: samordnar sin vård och har många kontakter
  • Samarbetaren: anpassar sitt sätt och sin kommunikation till vårdens behov
  • Kommunikatören: bloggar, talar på konferenser, utbildar andra
  • Entreprenören: använder sina erfarenheter för att bygga företag

Spetspatienter är ett normbrott mot rådande hälso- och sjukvårdskultur. Spetspatienter handlar också om ett förstärkt hälsotänkande utifrån den enskildes resurser. Spetspatienttanken kan sammanföras med paradigmskiftet inom den salutogena omställningen som utgår från hur man skapar och stärker hälsa. Det salutogena lyfter fram hälsa utifrån tankar om social meningsfullhet och meningen med livet. Det är ett radikalt steg bort från det patogena tänkandet om sjukdom. Det patogena tänkandet har funnits i flera hundra år. Det salutogena tänkandet inom vårdvetenskap har en egen teoribildning från och med 1970-talet. Det salutogena perspektivet tillhandahåller tanken om patientbemyndigande men går inte tillräckligt in på det renodlade patientperspektivet. Detta ”patient empowerment” som först myntats på engelska är ett koncept som inrymmer idéer om det som ska stärka patientens självbestämmande, kompetens och sammanhang. Forskningsmässigt inom internationell forskning ansågs 2015 att patientbemyndigande sakar en tydlig definition. Patientbemyndigande inom vårdvetenskaplig forskning handlar om hälsolitteraticitet, patientens egenförmåga, patientrapporterade mått, patientens kopingstrategier och delat beslutsfattande i vården. Den internationella forskningsdefinitionen har redan halkat efter hur man kan identifiera spetspatienter. Det finns vissa utvärderingar om patientbemyndigande som är inriktade mot vården: ”patient empowerment scale” och ”patient activation measure” men frågan är om de värden som skapats inom dessa utvärderingar ens skapats av patienter. För att ge patientbemyndigande ökad legitimitet krävs att det utvecklas patientteori utifrån hur patienter och patientforskare utvecklar det och som sedan kan prövas och vidareutvecklas. Patientperspektivet som utvärdering och bemyndigande kan komma att skilja sig från hur vårdvetenskap eller medicinsk vetenskap resonerar om hur man värderar behandlingsresultat och livskvalitet.

”Att bli patient är inget man gör frivilligt och patientskapet är ofta förknippat med skam. Ibland en svårgripbar skamkänsla över att man är svag för att man är sjuk. Skam över att kroppen sviker och inte orkar. Skam över att vara beroende av vården och försäkringskassan. Jag har själv känt den skamkänslan men numera är jag framförallt stolt över att kunna kalla mig spetspatient. Jag är stolt över att jag, trots mina hälsoutmaningar, kan göra mycket för att hjälpa mig själv och andra.” (Sara Riggare)

Spetspatienter är ett projekt som har en målsättning i att bli ett diagnosoberoende kompetenscentrum för alla patienter. Projektet når ut mellan andra patienter och anhöriga, vårdgivare, huvudmän, forskning och Life-science bolag. Spetspatient projektet går på tvärs mot hur traditionella patientorganisationer är uppbyggda eller arbetar. Karolinska Institutet är i dagsläget koordinator för projektet. Rapporten ”Spetspatienter en ny resurs för hälsa” är projektets första gemensamma rapport där man vill visa hur långt man kommit idag.

”Vad är en spetspatient? Patienter (och närstående) som lever med (eller i nära kontakt med) livsomvälvande sjukdom maximerar ofta ”må-bra-tiden” mer och på andra sätt än vården förväntar sig. Patientinnovatörer. Egenvårdsexperter. Patientaktivister. Engagerade kunniga patienter”. (Ppt Karolinska Institutet)

Spetspatientbegreppet härstammar ur två olika företeelser. Den ena sidan av begreppsutvecklingen utgår från det amerikanska e-patientbegreppet som myntades av den amerikanske läkaren och cancerpatienten Tom Ferguson. E-patientbegreppet som paradigm bygger på möjligheterna Internet givit upphov. Jag har skrivit om Internet och e-patienten mer utförligt i en tidigare patient text ”Internet – paradigmet som stärker patient begreppet” där man kan få en utförlig redovisning av Tom Fergusons arbeten och med länk till Tom Fergusons huvudrapport, e-patients – how they can help us heal health care, för den som vill läsa Tom Fergusons rapport i sin helhet finns den rapporten embeddad i referenslistan till texten ”Internet – paradigmet som stärker patient begreppet”. I denna text kommer du även finna Tom Fergussons tidigare version av e-patient och hur det applicerades av Edgar Borgenhammar och Lars Fallberg i slutet av 1990-talet och kan jämföra med nytolkningen genom spetspatient projektet. Spetspatient projektet erbjuder en ny svensk tolkning med fokus på att identifiera faktorer för egenvård: du är din egen läkare, alla ska ha möjlighet att hjälpa sig själva, din viktigaste hälsoresurs är din omgivning, hälsa är inte detsamma som frånvaro av sjukdom, vad som är bäst för din hälsa beror – delvis – på ditt sammanhang och din kultur, det främsta målet för hälso- och sjukvårdssystemet borde vara att hjälpa människor till självhjälp, hälsa är en förnyelsebar resurs.

Spetspatientbegreppet är en hybrid mellan e-patientbegreppet och tanken om lead users inom tjänstedesign och hur spetsanvändare leder vägen framåt inom innovation, därav prefixet ”spets”. Jag har även tidigare skrivit en översikt över Sara Riggare som patientforskare där Sara Riggares forskning lyfts fram och där man även får en överblick över hur spetspatient blir till och sammanhang där Sara Riggare ingår i. För den som vill tränga in i det kan jag rekommendera en text i denna referenslista ”Sara Riggare – patientmaktperspektivets e-avantgarde”.

”Man blir så glad när andra också ställer fullt rimliga krav på vården. Vi vill vara med på ett hörn, bidra med vår ofta dyrköpta kunskap. Spetspatient är kort en människa (patient, brukare) som kan mycket om sin problematik, sjukdom etc (god insikt för oss kanske) Spännande!” (@Skanes_Bf, Twitter)

Spetspatientbegreppet kan numera anses ha fått legitimitet eftersom det rapporteras in i offentlig dokumentation, olika svenska medier har lyft fram det och det blev årets nyord 2017.

Vad vet du om utmaningarna för att stärka patientens ställning?

clause-684509_1920spetspatklausul

Före 1980-talet ska man förstå patienten som ett svart hål i den svenska hälso- och sjukvårdslagstiftningen. Patienter i Sverige hade inte ens haft rättslig ställning att ställa läkare till svars för dåligt utförd vård. 1982 får svenska patienter en ny Hälso- och sjukvårdslag (1982:763) som erkänner att den vård som ges ska ske utifrån respekt för patientens självbestämmande och integritet. Man kan kalla det för att vården ska ske i samråd med patienten. Problemet då, liksom idag, är att patienter saknar integrerade redskap att vara samrådande utifrån, t.ex. kommunikationsredskap, egen utvärdering och beslutsstöd för patienter. Under 1990-talet förbättras patientens ställning officiellt sett genom att Patientnämnd tillkommer. Patientnämnden kan bara agera som rådgivare till patienter eller agera som kommunikationslänk vid bemötande problem och konflikter mellan patienter och vårdpersonal. Tjugoårsperioden 1990 till 2010 beskrivs som den tid när vårdval, patientsäkerhet och vårdgaranti ser dagens ljus. Först 2008 anses patienter officiellt sett vara kunniga och kvalitetsmedvetna aktörer (SOU 2008:127). Från denna tid blir second opinion en patienträttighet. Femårsperioden 2010 till 2015 är tiden när den nya patientlagen (2014:821) blir till där patientens ställning stärks ytterligare. Vården ska tillvara ta patienters kunskaper och erfarenheter, patientens preferenser ska respekteras, den patient som vill ska beredas möjligheten till delat beslutsfattande i vården. Från den här perioden kan patienter även bli delaktiga i verksamhetsutveckling. Den som läst Myndigheten för Vård- och Omsorgsanalys rapport ”Lag utan genomslag Utvärdering av patientlagen 2014 – 2017 Rapport 2017:2” vet att den nya patientlagen som började gälla från 1 januari 2015 är ett slag i luften eftersom allmänheten inte blivit informerad och för att vårdpersonal tänker att de inte behöver anpassa sig till vad den nya patientlagen föreskriver. Idag saknas fortfarande praktiska incitament för att patienter ens ska kunna agera utifrån den nya patientlagen. Man har levererat en ny patientlag utan att göra det möjligt för patienter att bli delaktiga och kunnigare i praktisk bemärkelse.

”Det är hög tid att myndigförklara patienter och ge dem vettiga redskap så att de som kan och vill vara så delaktiga i sin vård som de önskar! Ju fler som sköter den själv – desto mer tid får vi i vården till sjuka som INTE kan eller vill. #svmed.” (@DrEkstrom, Twitter)

Rapporten ”Spetspatienter en ny resurs för hälsa” visar att det är en lång väg att gå i Sverige innan patientdelaktighet realiseras. Enligt en studie av Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) har framkommit att endast 5 % av patienterna i primärvården uppvisar beteenden som kan ses som att de tar eget ansvar för sin hälsa. 2018 kom utredningen ”Nära vård (SOU 2018:38) där det skrivits in att patienter ska beredas möjligheten att ta större ansvar. För att fler ska ha möjlighet att använda sina egna resurser bättre kommer det krävas nya arbetssätt, ny organisation, förbättrad teknologianvändning, ändrade styrsystem, nya kulturmönster och förändrad lagstiftning som ska främja patientens roll ytterligare i samverkan med hälso- och sjukvården.

Möjligheter att aktivera patienter i vårdprocessen

Patientens Egen Provhantering – PEP utvärderas i rapporten ”Spetspatienter en ny resurs för hälsa”. PEP är en digital kommunikations plattform för reumatiker i Sverige. PEP gör det möjligt för patienter att själva skapa provtagningsremisser för säkerhetsprover och kontrollprover. Patienten kan själv registrera och följa sina behandlingsresultat. Tanken är att överföra en del av vårdprocessen till patienter för att öka medvetenheten och kunskapen om sjukdomen. De patienter som utvärderats är de som är anslutna till PEP men som inte valt att använda PEP, de kallas ”PEP-naiva” och utgör idag 50 % av patienterna inom PEP. Högst resultat av PEP-naiva är personer mellan 66 och 75 år. 71 % av kvinnorna är anslutna, 61 % har högskoleutbildning, 20 % är arbetsföra. Det visar att det är lång väg att gå för den här formen av innovationer. De som anslutit sig vill kunna ta del av provresultat genom mobilen, surfplatta eller datorn. Vissa tycker det är en bra väg för patienter att kunna se att remisser verkligen skickats och vissa uppfattar att de bli intvingade eftersom det är nya rutiner där man är listad. Utmaningar PEP står inför är att patienter blir korrekt informerade och att det behövs flera olika informationsmöjligheter.

Appen Park Well för Parkinsonpatienter diskuteras. Appen är till för att Parkinsonpatienter ska kunna registrera relevant information och därmed effektivisera sin tid och öka den egna må-bra-tiden.

Patientmedverkan i vårdutveckling

154886908290213147spetspatvårdutv

Patientmedverkan i vårdutveckling handlar om att involvera patienter i utvecklandet av egenvårdsstrategier utifrån renodlade patientperspektiv.

Patienter bjuds numera in i utvecklingsprocesser om läkemedel och medicinteknik.

Tjänstedesign är den företeelse som även kommer till användning när patienter involveras på landstingsnivå. Tanken om patienten är numera att denne/a ses som en person som integrerar olika perspektiv om den egna vården och egenvården. Patienten kan beskrivas som en ”resursintegratör”. Denna resursintegratör sammanför kunskap med hjälp av vården, familj, vänner, privata nätverk och/eller ny teknik. Det är att göra patienten till den som har kontroll över det som sker och hur det ska gå tillväga. Enligt tjänstedesigntänkandet måste en förbättring ha skett för att det ska räknas och patienten ses som resursintegratör. Det är i slutändan bara patienten, eller snarare resursintegratören, som kan visa vilken resurs som fungerat. Man kan se denna möjlighet som ett sätt at stärka patientens röst. Syftet med patientmedverkan är att den vård som används ska utgå från patientens reella behov istället för en utveckling driven utifrån ett vårdperspektiv.

Spetspatienter – seminarium/webinarium 2019-01-29, Karolinska Institutet 

Frågeställningar som diskuterades handlade om hur man kan förbättra för digitala innovationer, ändra regelverk till att bli patientorienterade, att Vinnova sysselsätter sig med policyutveckling, normkritisk innovation, patienters drivkraft till förändring.

Hur kan fler bli spetspatienter?

Man ska inte förstå spetspatient som något istället för det sedvanliga patientbegreppet – spetspatient ingår som både och med det sedvanliga patientbegreppet, hur utbildar man läkare för att kunna mäta, förstå och hantera det nya?

Vad menar vi med självbestämmande i det här sammanhanget? – autonomi – kompetens – socialt sammanhang, vad kommer egenvård att handla om i framtiden och vem har tolkningsföreträdet till vad egenvård handlar om?

Paneldebatten som följde visade på både insikt och politisk förnekelse. Det politiska etablissemanget som uttalade sig tycktes bara vilja gå i god för nytt kunskapssökande men ville inte vara med om att fatta nya beslut. Samtidigt talades det om att riva hinder – men för det behövs beslut inte bara ny kunskap. Självfallet ska besluten bygga på välgrundad kunskap. Kunskap är ingen ursäkt för att inte fatta de beslut som behöver tas för att få till de förändringar som behövs. Kunskapen om vilka resurser som behöver skjutas till för att informera och utbilda torde man redan veta med sig – det är bara beslut om det som saknas.

Det var lättast för företrädare ur läkemedelsindustrin att säga det som behövde sägas. Det saknas patientperspektiv i offentligheten, det finns inga patientperspektiv inom administrationen eller de sjukvårdssystem som finns idag, regelverken behöver ändras, det behövs förstärkt patientinflytande inom läkemedels och medicintekniktillverkning, regelverken behöver utvecklas utöver patientsäkerhet till att omfatta användbarhet (och livskvalitetsmått kan jag tillägga).

Tanken om förstärkt hälsa i hela livet. Vilket ansvar ska utbildningspolitiken ha när man betänker ett hållbart samhälle och ett hållbart hälsosystem? Utöver det kan jag tillägga några egna funderingar. Ska hälsolitteraticitet integreras som ett eget ämne? Utomlands diskuteras hälsolitteraticitetspolicy som utbildningsreform. Varje tid står inför nya utmaningar. Vi lever längre idag på grund av tidigare samhälleliga hälsoreformer och nu måste vi hitta nya lösningar för hälsa och välbefinnande och egenvård i tidigare skeden i livet.

Andra frågor som dök upp handlade om att många patienter med mycket kunskap medvetet håller tyst. Det är ett stort problem eftersom den egenvalda tystnaden handlar om att patienter inte kan diskutera fritt med vårdpersonal. Det blir för provocerande. En arg anhörig drog sig inte för att säga som det är – att patienten eller den anhörige/a gör sig bäst som dum i huvudet. Vården tillvaratar inte patienters eller anhörigas kunskap. Hur man tillslut ska lösa denna gordiska knut är en gåta. Patientlagen finns. Patientlagen av idag fungerar inte. Det erkändes att patientlagen av idag är lam. Det finns mycket för spetspatient projektet att gå vidare med.

Rapporten ”Spetspatienter en ny resurs för hälsa” är det första samlande spadtaget och en inbjudan till förståelse och för att fler ska hitta spetspatient företeelsen.

I referenslistan kan du få tag i rapporten och det inspelade seminariet genom referensen: Dagens Patient, länk till rapporten/seminariet, Spetspatienter – en ny resurs för hälsa, för den som vill läsa rapporten och/eller höra seminariet i sin helhet

Spetapatienterna

Sidan spetspatienterna har skapats för att fånga spetspatienters berättelser och perspektiv.

Nu finns en Facebooksida för spetspatienterna om man vill följa spetspatienternas blogg:

https://www.facebook.com/spetspatienterna/

På Twitter kommer man att publicera inlägg inom taggen .

Kommande spetspatient konferens:

18 november 2019 hålls nästa spetspatient konferens och man kan redan anmäla sig: https://bit.ly/spetspatientkonferens

Programmet för spetspatientkonferensen 2019-11-18 kan du läsa här: ”Konferens spetspatienter”.

Länk till webbsändning om du vill följa webinariet direkt den 18 november 2019.

Tillägg:

Hanna Svensson har skrivit en reflektion utifrån seminariet 2019-01-29 och skrivit några tankar utifrån barnperspektiv som möjlig spetspatient. Du kan hitta hennes text här: ”Spetspatienter – en ny resurs för hälsa”.

Dagens Patient (som du kan se om du klickar på Dagens Patient) har än så länge lagt ut en fotograferad version av artikeln i Dagens Samhälle. Jag har inte lyckats få tag i den genom deras digitala utgivning än.

Dagens Samhälle publicerade en artikel, 2019-02-01, utifrån Spetspatient seminariet ”Spetspatienters kunskaper behöver tas tillvara”.

Leading Healthcare som också varit delaktiga i rapporten om spetspatienter har publicerat en spaning om spetspatienter. LH generalsekreterare Hans Winberg har kommenterat.

2019-07-09: Sara Riggare har bloggat på sin blogg riggare.se om om tillblivelsen av begreppet spetspatienter ut mot den engelskspråkiga världen för att de ska förstå vad som sker i Sverige utifrån det engelska begreppet e-patient som myntades av läkaren, professorn i hälsoinformatik och cancerpatienten Tom Ferguson: ”What is a ‘spetspatient’?”

154886917880269585spetspatläkarpaus

©Philippa Göranson, Lund, 2019-01-30

Patienmakt/Patient CV kan man även få en enkel överblick över genom sociala medier.

Klicka på följande för att följa:

Twitter tillgänglig genom öppet internet 

Facebook tillgänglig genom öppet Internet

Linkedin tillgänglig genom öppet Internet

Referenser:

Barr, Paul James, Bravo, Paulina, Edwards, Adrian, Elwyn, Glyn, McAllister, Marion, Scholl, Isabelle, ”Conceptualising patient empowerment: a mixed methods study”BMC Health Services Research, 2015-07-01

Conning, Helena, Krohwinkel, Anna, Riggare, Sara (red.), Spetspatienter En ny resurs för hälsa, Ansvarig utgivare: Sara Riggare, 2018

Dagens Patient, Öppet Seminarium, ”Rapportsläpp för: Spetspatienter – en ny resurs för hälsa”, 2019-01-29

Dagens Patient, länk till rapporten/seminariet, Spetspatienter – en ny resurs för hälsa, för den som vill läsa rapporten och/eller höra seminariet i sin helhet

Ekström, Jonas, ”Det är hög tid att myndigförklara patienter…”, @DrEkstrom, Twitter, 2019-01-14

Göranson, Philippa, ”Internet – paradigmet som stärker patientbegreppet”Patientmakt, 2017-12-21

Göranson, Philippa, ”Sara Riggare – patientmaktperspektivets e-avantgarde”Patientmakt, 2018-06-25

Myndigheten för vård- och omsorgsanalys, Lag utan genomslag Utvärdering av patientlagen 2014–2017 Rapport 2017:2, Stockholm 2017

Skånes Brukarförening, ”Man blir så glad…”, @Skanes_Bf, Twitter, 2019-01-22

Svensson, Hanna, ”Spetspatient – en ny resurs för hälsa”, 2019-01-29

Trädgårdh, Lars, Patientmakt i Sverige, Holland och USA Individuella kontra sociala rättigheter, Spri förmedlar, Sprirapport nr 12, Hälso- och sjukvårdens utvecklingsinstitut, Spri och Institutet för Hälsoekonomi (IHE), 1999

Unga Reumatiker, ”Jag är själv spetspatient…”, @Unga_Reumatiker, Twitter, 2018-12-06

Låt patientoppositionen höras med Aretha Franklin och ”Respect”

gettyimages_52702185

Det finns en gemensam sak många patienter kämpar mot i vårdkultur och vårdpolitik – bristen på respekt. Bristen på respekt som bygger på att patienten inte involveras i planeringen av den egna vården trots politiska målbilder om att det ska ske. Bristen på respekt handlar om när vårdpersonal inte lyssnar till symtombeskrivningar eller när patienter beskriver sitt sammanhang. Brist på respekt handlar även om bristen på patientinformation till patienter i vården. Bristen på respekt handlar om osynliggörande av patienten. Bristen på respekt handlar även om undanhållande av information. Bristen på respekt kan handla om rena påhopp patienter blir föremål för. Bristen på respekt gentemot patienter handlar om när patienter tvingas bli underdåniga för att ens få rätt vård. Bristen på respekt kan handla om att rätten till second opinion inte respekteras trots att det är en patienträttighet. Det kan vara en sak att inhämta en second opinion hos annan vårdpersonal som patient. När en patient sedan ska integrera denna second opinion hos ordinarie vårdpersonal finns risken att resterade vårdsituation urartar och att patienten nekas vård. Ofta tvingas patienten byta vårdgivare i och med att en patient tagit initiativ till second opinion. Bristen på respekt handlar väldigt ofta om att patienter inte får prata till punkt i den kliniska situationen. Bristen på respekt handlar också om att vårdpersonal negligerar vad patienter säger. Bristen på respekt handlar om brist på helhetssyn. Bristen på respekt handlar även om att patienter inte ges utrymme att ställa frågor eller har tillgång till rätt frågor eller information i rätt tid. Bristen på respekt i politisk bemärkelse handlar rent konkret om att man inte tillhandahåller patienter redskap som underlättar för patienter att vara mer autonoma. Bristen på respekt har byggts in i vårdstryningen som försvårar för patienter att få rätt vård i tid. Bristen på respekt i politisk bemärkelse syns också på de patienter som drabbas av informationströtthet. Ytterligare brist på respekt i politisk bemärkelse är avsaknaden av patientperspektiv i patient- och hälso- och sjukvårdslagstiftning. Bristen på respekt synliggörs utifrån att det inte integrerats ett patientperspektiv inom IT i vården. Bristen på respekt finner man lätt många exempel på genom Twitter, allt det man inte frågar om i patientenkäter hittar man genom sociala medier och patientbloggar: ”Fokus på patienten, Kulturen motverkar, Politiken hindrar @Coordlearn med Håller ni med? #itivardendagen @QRCStockholm @SaraLewerentz”.

”Tack @wuest23 för att du så tydligt demonstrerar härskarteknik med läkarperspektiv. Och för påminnelsen av hur långt vi har kvar tills maktbalansen mellan läkare och patienter är utjämnad.” (@SaraRiggare, Twitter)

Det sätt patienter formulerar sig om vårdens maktproblematik innebär en mer verklighetstrogen begreppsbeskrivning än de begrepp som tillhandahålles i patientenkäter. Svaren till frågor som döljs bakom dåligt bemötande. Frågor om sexuella kränkningar, härskartekniker, vuxenuppfostran, psykologiskt våld, godtyckligt ställda diagnoser, uppenbara tjänstefel, oansvarighet, ovilja, brist på yrkesansvar, kompetensbrist, undanhållande av behandling, undanhållande av diagnos, vårdpersonalens oförmåga att integrera en patientinitierad second opinion, diskriminering utifrån användande av alternativ medicin, missvisande journalanteckningar, dåligt skrivna remisser, former av insiktslöshet, vårdslöshet, hur många läkare det tagit innan rätt diagnos ställts utan onödiga värderingar, försenad diagnos pga. felaktig (eller adekvat) psykiatrisk diagnos, att patienten själv ställer diagnos, om egenremiss underlättat eller försvårat att få rätt diagnos och behandling m.m. är företeelser som inte kommer fram i patientenkäter, när läkare eller annan vårdpersonal inte uppfattar allvaret i patientens situation eller när vårdpersonal drar sig undan finns inte heller med i brukarundersökningar. Den opolerade ytan och mycket mer om vårdens baksidor är saker patienter skriver om i böcker, bloggar och genom sociala medier. Det här berättandet tycks inte ha något slut. Det visar bristen på respekt.

”Patienterna berättar bland annat att personalen gömmer sig för dem, låser in sig på expeditioner eller i personalrum där de pratar och skrattar tillsammans.” (Anders Rydell)

Blir patienter mer begripliga med nya patientbegrepp?

154651097423928362BegreppResp

Det finns patienter som inser att företeelsen att bli patient är en kränkning i sig. Patient begreppet har analyserats genom tid och rum av många. Ibland formuleras tanken om att patient begreppet behöver bytas ut eller förnyas för att få till en attitydförändring hos vårdpersonal.

Kritik mot bildandet av nya prefix i relation till patientbegrepp är att det kan öka maktobalansen och skapar förutsättningar för att vissa patienter ses som mindre värda. Emellanåt ser man även läkare skriva saker som att alla är patienter. Sådana uttalanden har hittills inte skapat attitydförändring inom vårdkulturen.

Patientbegrepp kan förstås utifrån och inifrån och ovanifrån och underifrån. De olika perspektiven visar på väsensskilda handlingsmönster för patienters del. Tanken om patientbemyndigande kan förstås som en inställning som sker både utifrån och ovanifrån när man talar om patientbemyndigande. Patientbemyndigande tar för givet att patienten är autonom och jämlik. Patientbemyndigande ger företräde åt en stark utsida och identitet av patient begreppet. Idén om den bemyndigade patienten byggs ofta upp utifrån olika organisationer, enskilda patienter eller kan handla om olika redskap för patienter. Anledningen till att patientbemyndigande ens behövt uppstå är för att verkligheten egentligen går i motsatt riktning för patienter. Företeelsen patientens röst är historien underifrån och inifrån patient begreppet. Patientens röst handlar om den kamp patienter genomgår inför att göra sig mer jämställd. Fenomenet patientens röst avslöjar att det är långt från vision till verklighet om att stärka patientens ställning. Patientens röst avslöjar processerna och allt det vårdpersonal och vårdpolitik inte alltid vill erkänna eller förbättra. Patientens röst är bekvämt för många att sopa under mattan. Patientens röst är varje enskild patient.

”Som egenutnämnd spetspatient får jag ibland en obehaglig känsla att svensk sjukvård måste släpas fram som en trotsig treåring till någon form av konsensus. Patienter i Sverige har noll ’konsumentmakt’ och skall helst utöva underdånighet och tystnad. Det duger inte 2018.” (@EiramRu, Twitter)

Är konsumentmakt detsamma som patientmakt? Konsumentmakt – vårdkonsument – patientmakt – spetspatient – konsumentmakt. Begreppsmässigt har vårdkonsument vissa likheter med spetspatienttanken. Konsumentmakt för patientinvolvering är ett rättighetsperspektiv som köpare. En vårdkonsument vet vikten av att vara aktiv och påläst för att kunna fatta välinformerade beslut som sin vård. En vårdkonsument väljer vem som får ge vård. Konsumentmakten sträcker sig också till att vilja påverka den vård som ges i den egna situationen. Spetspatienten handlar mer om den egna vården än den vård som ges i allmänna termer av patientinflytande eller patientmakt. Spetspatient är expertmodellen av vad patientinvolvering handlar om på det individuella planet. En expertpatient handlar om att patienten är expert på sin sjukdom, vet vad det är att leva med sjukdomen och att patienten är insatt i hur vårdflödena fungerar. Tanken med en spetspatient handlar även om att kunna agera självständigt utifrån sina vård- och hälsobehov. Spetspatient är ett relativt nytt begrepp och vi är ännu bara i inledningen till vad spetspatient handlar om. Frågan är om spetspatient begreppet kommer att överleva de förändringar som kommer att behövas längre fram för flertalet.

”Tror att man också ska söka spetsanhöriga. Annars kommer många stora patientgrupper inte till tals. Spetspatienter är en stark (och viktig!) drivande kraft men har just sitt eget perspektiv. Övriga patienter måste också få en röst.” (@KarinBatelson, Twitter)

I likhet med många andra, läser jag saker som diskuteras på sociala medier. En nyligen publicerad artikel i Dagens Samhälle med titeln; ”Patienter har ofta ett annat perspektiv” cirkulerar. Region Norrbotten anställer en spetspatient. En annan artikel i anslutning från Dagens Samhälle där artikel inte är öppen avslöjar att 35 personer sökt jobbet. Vad är en spetspatient i svensk media? ”En spetspatient är en påläst patient eller närstående som både vill och kan ta ansvar för sin vård och påverka den”. Är det någon som är införstådd med hur svårt det är för patienter eftersom det inte finns tillräckligt med information eller beslutsstöd till patienter i vården så att ge kan agera självständigt? Bjuds ens patienter in i tillräcklig grad i utformningen av den information som ges? Patientbloggare vittnar om att den information som ges via patientföreningar är undermålig. Dagens patienter lever i dagens samhälle och har helt andra informationsbehov än vad etablissemanget eller vårdpersonal tänker sig.

Det amerikanska konceptet patientempowerment ligger bakom tanken om spetspatienter. Patientempowerment har man försökt med länge (svensk övers. patientbemyndigande). Problemet tycks vara att vårdpersonal finner det stötande eller kanske till och med provocerande. För ett antal år sedan när jag läste en del vårdvetenskapliga avhandlingar fann jag märkligheter. Vårdpersonal anser att det är jobbigt när patienter är införstådda med sina rättigheter. Patienträttigheter det egentligen är vårdpersonalens skyldighet att agera utifrån och informera patienten om. Inte bara vårdpersonal är problem i ledet. Det vårdpolitiska etablissemanget har misslyckats om vad patientinformation ur ett patienträttighetsperspektiv är.

”Att gång på gång tvingas berätta sin berättelse för nya personer och plötsligt inse att du är den enda som har helhetsbilden. Att avkrävas muntlig redogörelse för en tioårig sjukhistoria trots kognitiva svårigheter som inkluderar koncentrationssvårigheter och minnesproblem. Att behöva lägga tid på att uppdatera någon ny på allt som varit, så att ingen tid finns kvar till att prata om det som är nu. Det som är viktigt för mig. Men ändå veta att den bristfälliga dokumentationen anses mer tillförlitlig än dina ord.” (mitteremitage)

Utmaningen inom vårdkulturen och vårdforskningen är att byta perspektiv från att vårdpersonalen delar med sig av sin makt till att patienten/klienten/individen istället bestämmer om man vill dela med sig av sin makt till vårdpersonalen. Det är en aspekt av patientbemyndigande i termer av hälsofrämjande vårdmöten. Ett exempel utifrån tanken om det meningsfulla och hälsofrämjande med tanken på den nya patientrollen handlar om ett antal sammanfattande koncept:

  • Stödja individens egen kontroll över hälsa, sjukdom och liv
  • Sträva efter individens oberoende, autonomi och integritet
  • Att individen själv väljer vilka aspekter av sitt liv hon/han vill kontrollera

Kommunikativt patientbemyndigande i praktiken:

  • Integrera egenmätningar, egenutvärdering och egen dosering
  • Patientbemyndigande hälsolitteraticitetspolicy som leder till kritisk hälsolitteraticitet
  • Patientkommunikationsredskap
  • Beslutsstöd till patienter

Problemet och utmaningen inför patientbemyndigande och förutsättningarna för delat beslutsfattande vilar på konstiga grunder. Tanken om informerat samtycke är snarare en åtgärd för att säkra vårdpersonalens ageranden än en bemötande policy/strategi gentemot patienter. Hälsoforskning anger att behovet av informerat samtycke och delat beslutsfattande ökar i och med åldrande befolkning och den ökande förekomsten av multisjuka och kroniskt sjuka.

Är meningsfulla möten detsamma som möten med respekt?

154651101613205701MoteResp

Definitionen av meningsfulla vårdmöten innebär mer än patientdelaktighet. Handlar meningsfulla vårdmöten om att förbättra behandlingsresultat? Vad är det mest meningsfulla med meningsfulla vårdmöten? Rätt diagnos tidigt? Patientens självskattade hälsa? Hälsofrämjande vårdmöten? Meningsfulla vårdmöten med respekt? Är hälsofrämjande vårdmöten detsamma som ett respektfullt vårdmöte? Finns det ens en patientenkät som försöker förstå vårdmötet utifrån tanken om hälsofrämjande möten? Ser patienter på idén om det hälsofrämjande på andra sätt än vårdpersonal och patientenkäter?

”Varje dag sker tusentals möten i svensk hälso- och sjukvård. Dessa möten fungerar många gånger bra och patienten går stärkt ur sitt möte. Men alltför ofta blir det inte så. Det framgår i nationella patientenkäter och forskning.” (bokus om boken Hälsofrämjande möten: från barnhälsovård till palliativ vård)

Tidigt i boken Hälsofrämjande möten av Anna Hertting och Margareta Kristenson beskrivs WHO:s definition av hälsa som ett fullständigt fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande. Den svenska Socialstyrelsen har valt bort ordet fullständigt utifrån WHO definition av hälsa. Av det kan man dra slutsatsen att den svenska vården ska leverera ett ofullständigt tillstånd av fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande. Det här gör det svårt för patientinflytande att slå igenom i svensk vård. Det gör det också svårare att bryta loss från förlegade kulturmönster i vården och vårdstyrning.

Inför att patienter reflekterar över sin självskattade hälsa finns etiska förhållningssätt man behöver bli uppmärksam på: att det patienter erfar är begripligt, dvs. att man kan se bakom det som ter sig slumpartat, att det patienter erfar är hanterbart, dvs. att kunna möta de krav livet ställer, att patienter erfar att det som sker som meningsfullt, dvs. att det är värt att investera i de utmaningar livet ger. Problemet med vårdstyrning och andra bakomliggande kulturmönster är att patienter tvingas in i ytterligare existentiella kriser pga. vården utöver den egna sjukdomen.

Myndigheten för Vård- och omsorgsanalys publicerade nyligen rapporten ”Möten med mening Rapport 2018:12” som är en något fördjupad analys av den internationella patientenkäten av International Health Policy Survey som utfördes 2016 (IHP-undersökningen). Rapporten är tänkt att vara en fördjupad analys av hur patienter erfar vården och varför vissa patientgrupper når fram och varför vissa har svårt att ta sig fram. När jag läst rapporten framträder bilden av hur patienter skambeläggs i vården istället för att gå in på de kultur- industri- och politiska problem som finns som motverkar förbättringar ur patientperspektiv. Framförallt speglar Vårdanalys rapport ”Möten med mening Rapport 2018:12” konsekvenserna av New Public Management (NPM) som i Maciej Zarembas granskning av vårdstyrning i boken Patientens pris. Zaremba visar att läkare tvingas arbeta både oetiskt och emot gott kliniskt omdöme för att ha kvar jobbet. Inom vårdstyrning lever idén om en egen inre fiktiv hälso- och sjukvårdsmarknad som inte stämmer med vad det verkliga marknadsvärdet av vad hälsa skulle kunna vara. Läkare måste hålla uppe produktionstakten, redovisa resultat och uppfylla vårdpolitiska målbilder. Det gör man genom att hantera många enkla patientfall istället för att vara grundlig gentemot de som har mest vårdbehov. Patienter behandlas inte utifrån de vårdbehov de har utan utifrån hur patienter kan generera fler vårdtillfällen, fler diagnoser och öka värdet av medikalisering. ”Marknadsvärde” definieras utifrån mer mätbara värden av mer sjukdom och fler utskrivna recept. NPM leder till att man bara mäter det man kan mäta. Måttstocken för verksamhetens resultat bestämmer vad som ska göras. Kunskapsbegrepp töms på socialt, moraliskt och kulturellt innehåll. Resultatbaserat ledarskap, i liket med NPM och hierarkiskt uppbyggda organisationer som vården, leder lätt till oetiskt beteende i och med en överbetoning av det kortsiktiga. Produktiviteten kan öka om man är mindre noga med kvaliteten.

”Patient: patienten är utgångspunkten för en önskad beställning respektive beställning.” (Maciej Zaremba)

Vårdanalys rapport 2018:12 förtydligar behovet av fördjupad kunskap om problemen ur allmänhetens perspektiv utan att gå in på de bakomliggande problemen. Den fördjupande kunskapen behöver utgå från en mer finkänslig form av kulturanalys än den hälsoekonomiska analysen. Vårdanalys anser att kontinuitet har betydelse för patienter att bli medaktörer. Behovet av att undersöka olika former av kontinuitet behövs. I dags läget beskrivs kontinuitet mest utifrån tanken om läkarorienterad kontinuitet. Vårdanalys sammanfattar att även om en patient försöker hålla sig till en och samma vårdenhet finns ingen garanti på kontinuitet. Om man lyckas arbeta om beteenden i vårdkulturen ska man inte behöva vara beroende av kontinuitet ur läkarperspektiv.

Om man får till en generell kulturförändring i vården och patienter generellt sett tillhandahålles redskap för patientmedverkan ska patienten kunna vara medaktör gentemot alla vårdens aktörer. Det bestående ska handla om hur vårdpersonal på nya sätt kan interagera med patienten utifrån patientens kontinuitet. För det krävs annan design utifrån befintlig information som kan leda till förbättrade kommunikation som ett led i förstärkt patientsäkerhet. Det ställer givetvis nya krav på kommunikation och information i vården. Att dialogen utvecklas och förbättras. Det är ett mer lyssnarorienterat förhållningssätt.

Myndigheten för Vård- och Omsorgsanalys beskriver sig själv som en fristående och oberoende analysmyndighet. Vårdanalys har frihet att välja egna projekt och försöker tillvarata synpunkter från brukarråd. Vårdanalys bestämmer själva hur de väljer metoder och väljer att tolka sitt material. Vårdanalys försöker också utgå från den akademiska utvecklingen när de väljer metoder. I Vårdanalys uppdrag ingår även att ta emot beställningar från Regeringen för att analysera Regeringens satsningar. Rapporten ”Möten med mening Rapport 2018:12” utgår från ett internationellt samarbete. Vårdanalys har varit något styrd av den allmänna utvecklingen. Det kan också förklara varför det är relativt lätt att se New Public Management mellan raderna i rapporten. New Public Management har haft starkast utbredning i vården i Sverige, England och på Irland.

”Ett klokt beslut bygger på kunskap, inte på siffror.” (Platon)

I förordet påstås att svensk hälso- och sjukvård uppvisar goda resultat i jämförelse med andra länder. Utifrån referenslistan går det att förstå att den inledande uppgiften kommer från Sveriges Kommuner och Landstings (SKL) från sommaren 2018 om att Sverige ligger i topp i en europeisk jämförelse. I september 2018 skrev man i Sjukhusläkaren att uppgifterna om att svensk sjukvård ligger i topp inte stämmer. Det har i media och andra sammanhang cirkulerat uppgifter om att Sverige ligger på en fjärde placering inom internationella mätningar. Det resultatet har också kritiserats. Vårdanalys rapport Möten med mening Rapport 2018:12 lades ut på Vårdanalys Twitterkonto i början av december 2018.

”Vad sägs om att införa patientansvarig politiker så att alla sjuka vet vem de ska hålla skyldig för den havererade sjukvården?” (@dagenssamhalle, Twitter)

Jag saknar kulturskillnader mellan olika diagnosgrupper i Rapport 2018:12. Olika medicinska discipliner och olika sjukdomar ger upphov till olika kulturmönster. Vilken medicinsk disciplin påverkar de mest positiva eller negativa kulturmönstren i vården eller handlar konflikten om generationsövergångar? Kulturfrågor i vården utifrån människor med olika kulturell bakgrund finns det kunskap om utifrån vårddiscipliner. Hur ser den kunskapen ut utifrån olika kulturella medborgarperspektiv istället för gruppering hög eller låg självskattad hälsa?

För att ge sakförhållandena rättmätighet ur patient- och anhörigperspektiv behövs att fler patienter och anhöriga vill engagera sig att bli forskare för att formulera lösningarna och bli delaktiga i att skriva kapitel i rapporter för Vårdanalys. Rapport 2018:12 syfte har aldrig varit det jag just skrivit om. Rapportens syfte har varit att undersöka olika patienterfarenheter ur demografisk, socioekonomisk och hälsomässig bakgrund. Rapportens syfte har också varit att ta reda på patienternas bedömningar av vården, patienternas syn på sjukvårdssystemet och erfarenhet av tillgänglighet och bemötande, skillnaderna mellan hög och låg självskattad hälsa. Man har utgått från patienter med kända vårdbehov och ”övriga patienter” (icke-kroniker). Patienter med kända vårdbehov handlar om olika kroniska eller tillfälliga tillstånd (diabetes, hjärtsjukdom, blodtryck, stroke, ledvärk, lungproblem, cancer, mental ohälsa).

”Jag hade en gång en läkare som inte orkade skriva ett intyg för att han först trodde att han var tvungen att skriva ett LOH. Det gällde ett annat kort intyg. Har man gått läkarlinjen och haft toppbetyg borde inte ett litet intyg avskräcka…” (@Bokofil, Twitter)

Självskattad hälsa handlar om de strategier som finns inom personcentrerad vård. Tankegångar om självskattad hälsa handlar även om förväntningar på framtida hälsoutveckling, patienters erfarenhet av förändring gällande hälsa, mått på självskattad hälsa fångar även in icke diagnosticerad sjukdom, sociala faktorer, levnadsvanor, sociodemografiska faktorer, själsliga/psykiska faktorer.

Hur stor skillnad är det mellan hur läkare och patienter relaterar till patientens självskattade hälsa? Anna Hertting och Margareta Kristenson redovisar skillnaden mellan läkare och patienter i boken Hälsofrämjande möten. Patienters bedömning av: god hälsa, varken bra eller dålig och dålig hälsa stämmer inte med läkares bedömningar. 10 % av patienter som skattar sin hälsa som dålig överensstämde med läkares bedömningar. 10 % av de patienter som skattade sin hälsa som god värderades som sjuka av läkare. 46 % som bedömdes ha god hälsa skattades av som sjuka i 11 %, 17 % som ansågs ha varken bra eller dåliga sågs till 7 % som sjuka, 8 % av de patienter som skattade sin hälsa som dålig bedömdes av läkare vara friska.

Generellt sett visar Rapport 2018:12 att läkare och sjukvårdskultur tar den lättaste vägen ut i förhållandet till patienter. Patienter med högre skattad hälsa får snabbare vård. Kvinnor och personer med utländsk bakgrund diskrimineras i jämförelse med ”allmänna män”. De här strukturproblemen har debatterats länge. Kvinnor och personer av utländsk bakgrund ger vården lägre kvalitetsomdömen än män. Yngre med lågt skattad hälsa erfar sina vårdmöten som sämre. Äldre som skattar sin hälsa bättre anser att de får bättre vård. Det visar att läkare inte anstränger sig med de mest vårdkrävande komplexa patienterna. Det speglar stuprörskultur. Det visar på uppgiftsorienterat ledarskap istället för ledarskap inriktat på upptäckt. Det speglar ett ledarskap med ett kortsiktigt perspektiv istället för ett långsiktigt. Det speglar den stora skillnaden mellan att göra rätt saker och göra saker rätt – en diskussion som förs inom ledarskapsutveckling hela tiden.

Rapport 2018:12 har utgått från vårdgarantin på medicinsk bedömning inom 7 dagar. 2019 förstärks primärvårdsgarantin till att patienter har rätt att få medicinsk bedömning inom 3 dagar. Det har redan varnats från läkarhåll att detta kan leda till s.k. ”kulissbesök” för att upprätthålla vårdgarantin men utan att patienten erbjuds en lösning på sitt medicinska problem. Det kan istället leda till att patienter erbjuds sämre medicinska bedömningar och att det drabbar kroniskt sjuka och äldre som istället erbjuds glesare besök. Att utifrån detta använda termer som högt eller lågt självskattad hälsa utifrån patientperspektiv ter sig rent absurt. Läkartidningen undrade 2017 över begreppsbildning: nära vård, öppen vård, sluten vård, ställer sig tveksam till mer verksamhet på helgen och kvällar (den tid allmänheten eg. har tid att söka vård på utanför den egna arbetstiden). Läkartidningen skriver att en sådan omställning skulle leda till sämre vård på dagtid och ökad digital konsultation. Den som söker in på en vårdutbildning borde vara införstådd med att det kommer att innebära obekväma arbetstider. Det är inte första gången jag ser hur Läkarförbundet vill begränsa patientinflytandet. Syftet med ökad tillgänglighet i primärvården handlar om att minska belastningen på akuten. Många tvingas söka akut i onödan pga. bristande tillgänglighet i primärvården.

För att visa på ett annat arbetssätt kan jag exemplifiera utifrån folktandvården i Lund. En tandvårdsenhet i Lund har fördelat sina arbetspass som skapat förutsättningar för bättre tillgänglighet och kontinuitet. Personalen arbetar tre dagar och är lediga i tre dagar. De har öppettider på helger. Arbetsfördelningen minskar förutsättningarna för utbrändhet och sjukdom hos personalen (dvs. de orkar lyssna mer och ber patienter om information och att vårdpersonalen orkar tolka mer). Det ger en arbetsbelastning med ett jämnare flöde, minskade köer och förbättrad effektivitet. Denna folktandvård går dessutom med ekonomisk vinst och har bara 1 % sjukfrånvaro per år.

Tanken om ledarskap är förbundet med följare. Patienter ses som följare i vårdorganisationen och i vårdmötet. Mats Alvesson och Stefan Sveningsson problematiserar förhållandet ledare – följare i sin bok Ledarskap. Vad är ett sunt förhållande mellan ledare och följare? Följare är medansvariga till vilka ledare som uppstår. I frågan om vård och vårdpolitik gäller inte det. Patienter försöker förevisa hur felaktigt nuvarande vårdledarskap är. Patienter är inte följare i den bemärkelsen – patienter och även annan vårdpersonal blir rebeller eller aktivister i försök att påskynda förändring och förnyelse.

”Om ingen säger emot kan det bli hur tokigt som helst. Det är så oerhört viktigt att prata öppet om förhållningssätt i vården.” (@evalisakrabbe, Twitter)

Vårdanalys skapar underliga rubriker i rapport 2018:12. Hur förhåller du dig till denna rubrik: ”Goda erfarenheter av vårdmöten viktigare för bedömningar av vårdens kvalitet än patienternas bakgrund”? När jag läste den rubriken blev jag oroad. Bakgrundsfaktorer är kopplat till olika stadier av hälsolitteraticitet, bakgrundsfaktorer har inverkan på hög eller lågt självskattad hälsa. Det är som om man skriver ut den existentiella dimensionen av hälsa. Hög eller lågt självskattad hälsa handla även om när och hur det är meningsfullt att stärka sin hälsa. Sammanhang utanför vårdens ram har betydelse. De största hindren är vårdkulturen och vårdstyrningen.

”Jag har fått ställa in julen med familjen pga vården. Jag är sjukare pga vården /…/Det tog 6 månader för någon att faktiskt ta mig på allvar och nästan 8 månader innan det faktiskt ansågs akut.” (@plinimon, Twitter)

Vårdmöten handlar om bakgrundsfaktorer och Socialstyrelsen har under många år skrivit rapporter om snedfördelningen av vård i termer av brister kring jämlik hälsa. Utmaningarna om jämlik hälsa handlar om människors olika förutsättningar och deras bakgrund. I tidigare rapporter skriver Vårdanalys återkommande om hur socioekonomi spelar roll för att patienter får bättre vård och att personer med starkare ekonomi har lättare att ta kontakt med specialistvården. Socioekonomi och bakgrund kommenteras inledningsvis men man väljer bort det inom den egna analysen. Rapporten lyfter visserligen fram behovet av att se över hur kommunikationsmöjligheter kan förbättras för att fler patienter ska erfara bättre självskattad hälsa. Frågan är om kommunikation verkligen ger bättre självskattad hälsa – förbättrad hälsa handlar om andra organisatoriska utmaningar.

Patientinflytande handlar om vårdkvalitet gällande behandlingsresultat pga. behandlingsval. Goda erfarenheter av vårdmöten handlar om kvaliteten på de behandlingsalternativ som erbjuds.

  • Kommentar om att en läkare inte ”visste” åt vilken håll en patient skulle remitteras:

”Han var så j…a rädd att Vårdcentralen skulle debiteras för behandlingen. Mig sket han i.” (@sister756, Twitter)

  • Kommentar om när patient vill ha individanpassad patientinformation om behandling:

”Det stod i journalen att jag var ’kinkig’ om läkemedel när jag ifrågasatte vad jag skulle ta för blodtrycksmedicin.” (@sister756, Twitter)

”Vårdanalys har i flera rapporter visat brister i patienternas möjligheter att vara delaktiga i sin vård, till exempel att få relevant information och en samordnad vård med god kontinuitet (Vårdanalys 2017a, 2017b, 2017c, 2016, 2015, 2014). Det finns därför många möjligheter till förbättringar inom svensk hälso- och sjukvård.” (Vårdanalys, Rapport 2018:12)

På sidan 83 i Rapport 2018:12 är det som om hälsoekonomisk analys i Vårdanalys regi går i baklås. Begreppsbildningen som används underlättar att skapa fördomar istället för att motverka dem. Man försöker förmå läsaren att tro att sambandet mellan hälsa och positiva erfarenheter ska tolkas utifrån tanken om direkt påverkan. Vårdanalys anger att patienter med bättre hälsa är mer nöjda för att det har en hög självskattad hälsa och att patienter som är mindre nöjda har en mindre skattad hälsa. ”En tredje möjlig förklaring är att sambandet beror på utomstående faktorer som vi inte har möjlighet att kontrollera för eller känner till.” Patientens höga eller lågt självskattade hälsa är resonemang som för sig som fernissa. Det leder ingenstans. Det är de bakomliggande strukturerna som behöver åtgärdas. Det ska inte behöva spela någon roll om en person har hög eller låg självskattad hälsa inför hur vården agerar.

”Tänk dig att du är 16 år och just har fött ditt första barn. Du lever i Sverige med din make som du tvingats gifta dig med. På vårdcentralen dit du sökt för halsont märker läkaren att du verkar må dåligt psykiskt. Läkaren frågar sin bakjour som har uppfattningen att man från vårdens sida inte kan göra något åt din situation. Läkaren glömmer att även du omfattas av Socialtjänstlagen.” (Camilla Stark)

Vårdanalys har sammanfattat patienters erfarenheter av vården och valt att framställa gamla uppgifter i ny dager genom att försöka putsa fram resultat som kan härledas till förbättringar. Patienter erfar ungefär samma nivåer av otillfredsställelse som Vårdanalys senaste rapporter visat att generella förbättringar uteblivit.

  • 60 % av patienterna anser inte att den övergripande kvaliteten på sjukvården är tillfredsställande.
  • 60 % av patienterna anser inte att sjukvårdssystemet är bra.
  • 50 % av patienterna anger att läkare och vårdpersonal har kännedom om deras medicinska historia.
  • 20 % av patienterna får motstridig information från olika läkare och vårdpersonal.
  • 10 % av patienterna saknar testresultat och journalanteckningar vid bokade besök.

Procentsatserna du precis läst är resultat ur Rapport 2018:12. Vårdanalys har valt att formulera det annorlunda, t.ex. att 4 av 10 patienter anser att sjukvårdssystemet fungerar bra.

Facebooksidan ”Hjälp Matilda”

154651102092775961HelpResp

Är du bekant med Facebooksidan ”Hjälp Matilda”? Det handlar om Matilda Berglund i Piteå som blir föremål för en helt oansvarig vårdhanterning. På denna Facebook sida finns en sammanfattning som visar hur dålig vården är på att hantera komplexa patientfall. På ”Hjälp Matilda”-sidan står: ”Först hittade man en hjärntumör. Sen punkterade man en lunga, missade en lunginflammation och ordnade en blodförgiftning. Sen svalt hon, vid 42 kg och efter mycket bråk fick hon en sond. Men kroppen har tagit stryk och hon klassas som palliativ utan att utredas. Vi har försökt påverka på alla sätt vi vet hur. Visa ditt stöd genom att gilla denna sida”. Vidare: ”Att gilla denna sida innebär att man ställer upp på följande krav: 1) Att Matilda tilldelas en koordinator som samordnar vårdkontakterna 2) Att de fynd man har hittat i undersökningar, såsom en hjärntumör, tecken på hjärtsvikt och antikroppar mot MS utreds”. Man lämnar alltså en patient att dö för att ingen vill ta i det. Cancer är en högprioriterad diagnos. Det har inget samband med hög eller låg självskattad hälsa. Sidan har funnits ett tag och sedan våren 2018 står även: ”Tack för allt stöd. Nu har Matilda blivit lovad samordning, hjärtat ska undersökas och vårdansvariga på olika nivåer har lovat förändring. Vi vågar inte helt lita på det och behåller sidan, men håller de vad de lovar så lägger vi ner denna sida efter sommaren. Tusen tack så länge, ni är alla guld värda.” Facebooksidan ”Hjälp Matilda” finns fortfarande kvar. Tänk om samma sak skedde utifrån brandkåren i och med bränder: Det är en för stor och komplicerad brand – vi vill inte. I somras tog till och med vätskeersättningstabletterna slut på Apoteken mitt i en mycket varm sommar för att vätskeersättning prioriterades upp till de brandmän som bekämpade skogsbränder sommaren 2018.

”Som en vän till Matilda skrev ’är de inte mer intresserade… varför är inte klinikens bästa doktor till förfogande när du kommer? Varför struntar dom i att få in en mycket sjuk, ung kvinna?” (FB sida ”Hjälp Matilda” inlägg)

Exemplet med Matilda Berglund är i dagsläget värre än boktiteln den inhumana vården – det är en ny boktitel – den dödande vården. Exemplet med Matilda handlar om individuella och generella systemfel. Oförverkligade patienträttigheter (second opinion, min vårdplan, SVF: standardiserat vårdförlopp, KSS: Kontaktsjuksköterska). Cancercentrums samlade data om SVF för hela riket 2018 låg på 94 046 varav 794 hjärntumörpatienter omfattades. Generellt sett för 2018 har 34 – 36 % av cancerpatienter inom SVF startat första behandling. Cancercentrums uppgifter behöver tolkas försiktigt. Matilda Berglund har omfattats av omfattande brister. Brist på patientperspektiv i vården. Bristen på tjänstemannaansvar i vården. Kommunikationsbrister. Uppenbara tjänstefel. Bris på samordning och samarbete mellan vårdaktörer. Kompetensbrist hos vårdpersonal. Brist på patienträttighetsperspektiv i vården. Brist på teambaserad organisation. En toppstyrd oansvarig vårdkultur som bygger på förakt och rädsla. En överspecialiserad dysfunktionell vårdkultur där läkare borrat in sig i sina egna specialiseringar och därför tappat förmågan till överblick. Läkare som vägrar kommunicera med varandra. Ingen läkare vill i detta skede ta ansvar. En allmänläkare anser att ansvaret ligger på specialistvården. Olika specialister skyller ifrån sig och försöker lämna över ansvaret på någon annan specialistläkare. Olika specialistläkare påstår att de inte har behandlingsansvar eller vill helt enkelt inte diagnosticera. Cancerpatient Ulrika Sandén som engagerar sig har lyckats få en neuroonkolog att ta ställning till Matildas MR-bilder men ingen annan läkare vill i dagsläget samarbeta med denna läkare. Den 14:e december 2018 gick Ulrika Sandén ut med en kopia av sitt tackmeddelande på Facebook till neuroonkologen som försökte hjälpa till: ”Thank you so very much for quick and positive response. I am so sorry for not answering earlier but the patient (Matilda) and I have been struggling with the Swedish Healthcare and it looks like we lost. They refuse to put her images on box.com as you asked for. /…/Matilda told me that knowing you care will help her through the pain and nausea.” Exemplet med Matilda Berglund leder tanken till om det hade varit säkrare med fördomsfria automatiserade processer i vården.

Kontakt med nationell media (jag vet inte vilka eller vem) har tagits för att uppmärksamma hanteringen men nationell media har inte velat inte rapportera än för att vården för närvarande inte vill uttala sig. En korrekt journalistisk hantering hade varit att utgå från besked om att kontakt med vårdansvariga tagits men att vårdansvariga inte velat medverka. Är det inte makabert att behöva söka journalister för att en människa ska få chansen att överleva?

Lokala medier, Norrländska socialdemokraten (NDS), rapporterade i maj 2018 vilket skapade uppmärksamhet kring hennes patientfall i vården på lokal nivå. NSD artikeln, ”Drabbades av hjärntumör – för kämpa för att få vård” går bara att läsa som prenumerant. TV 4 hade ett inslag den 29 december 2018 om otillåten intrång i Matildas patientjournal. 400 otillåtna inloggningar har gjorts i hennes patientjournal, till och med av vårdpersonal som varit hennes gamla skolkamrater – utan att någon försökt hjälpa till. De 400 otillåtna inloggningarna har polisanmälts.

Kan den svenska patientrörelsen hjälpa till? Hur ska man förstå patientorganisationer ur patientinflytande perspektiv om patientorganisationer inte kan förmå till patientperspektiv i vården? Exemplet med Matilda handlar om flera olika diagnoser.

(Tidigare i år berättade jag om patientfallet Matilda Berglund för min förra allmänläkare som då gärna hade samordnat. Problemen var bara det att Matilda bor för långt bort från Lund, insåg inte då att Matilda bodde i Piteå, och denna allmänläkare blev uppsagd för att hon arbetar förebyggande. Problemet med brist på patientkontinuitet är att det är läkarorienterat. Personligen hade jag föredragit att man som patient automatiskt kan välja att följa med den läkare man valt till dennes nästa arbetsplats. Det är svårt att hitta tillbaka till den personal man helst vill ha och läkare har inget meddelandeansvar i detta.)

Ska man se exemplet med Matilda som organisatorisk vårdskada om undanhållande av diagnos och behandling? Bör Matildas fall Lex-Maria anmälas? Ulrika Sandén är en av Sveriges patientforskare och har tillsammans med sin professor Fredrik Nilsson vid LTH i Lund/Designvetenskaper inlett en forskningsstudie om patientfallet Matilda Berglund.

I ljuset av patientexemplet Matilda och sanningen bakom Vårdanalys rapport 2018:12, blir det osmakligt när läkare delar tankar om vårdrelaterade Bibeltexter i sociala medier. I dagarna delades Matteus 9:9-13 på Twitter av en läkare med följande utrop: ”Idag har jag lärt mig att till och med Bibeln varnar för ’hälsofrämjande sjukvård’:”. Bibelspråk utifrån Jesus ord att det är inte de friska som behöver läkare utan de sjuka. ”Gå och lär er vad som menas med orden: Barmhärtighet vill jag se inte offer.” 

Matilda Berglund har varit utan medicinsk hjälp i tre år. För ett år sedan fick hon en sond.

Vad är respekt ur patientperspektiv?

154651106605648108PatperResp

Finns det patientforskare som definierar respekt ur patientperspektiv i vetenskapliga termer? Hur stora skillnader är det mellan hur vårdpersonal och patienter konceptualiserar respekt?

Ska respekt sträcka sig till möjlighet till bästa behandlingsalternativ? I det avseendet blir respekt politiskt laddat som man tänker i termer av patientinflytande. Handlar respekt om vårdpersonalens eller patientens förmåga att kommunicera i vården? Handlar inte respekt i vården om att det ska finnas beslutsstöd till patienter i vården och andra möjligheter för patientkommunikation? På den politiska nivån torde även respekt handla om att tillhandahålla patienter rätt information. Handlar respekt om att inte snedvrida information om vårdens resultat?

”Fattar inte var de lagt sitt yrkesansvar. De hävdar ju att de har lång och gedigen utbildning och för den ska de ha bra betalt… och så kan de inte ens sätta patienten först… suck och dubbelsuck… de skulle ha löneavdrag för de där besluten.” (@evalisakrabbe, Twitter)

2015 kom en ny patientlag som sågats av Myndigheten för Vårdanalys i rapport Lag utan genomslag Rapport 2017:12. Anders Lönnberg och Inger Ros debatterade 2014 i Dagens Samhälle att om man lyckas informera allmänheten om den nya lagen kan det leda till succé. Inte ens en patientlag till patienter har lett till förbättrad respekt gentemot patienters informationsbehov av en lag som angår dem själva. Lönnberg & Ros debatterar att ett stort ansvar ligger på Myndigheten för Vårdanalys och landstingen. Lönnberg & Ros debatterade ökade resurser till patientorganisationer så att patientorganisationerna skulle kunna hjälpa till med att sprida informationen till patienter. Hur når man allmänheten? Är problemet för Sveriges del att det saknas en nationellt övergripande patientorganisation/patientförbund? Även om myndigheten för Vårdanalys analyserar fram det som är självklart är det ingen garanti för förändring eller förbättring från politiskt håll.

”Påminnelse: #patientlagen 2015 har inte underlättat för mer patientinformation ens om patientlagen till #patienter. Det är så lätt för etablissemanget att tala om stora visioner. Man glömmer individerna. #informeradpatient.” (@Bokofil, Twitter)

Liberalernas Jessica Eriksson har i en intervju på dcase.se (Mittuniversitetets experimentella journalistverksamhet) uttryckt att patientlagstiftningen behöver vässas till att bli en patienträttighetslagstiftning. Patienter har ingen rättslig ställning inför när saker går fel i vården. Eriksson menar att det är svårt att informera allmänheten om patientlagen för att ingen bryr sig om den förrän man själv blivit patient. Eriksson menar att patientlagen inte är mätbar. Jag måste invända mot den kommentaren. Självfallet går det att mäta patienters och allmänhetens kännedom om patientlagen och om de själva kunnat verka utifrån tanken om information, delaktighet och samtycke eller inte. Kännedom om patientlag och patienträttigheter kan ingå i PREM-mätningar (Patient Reported Experience Measure) för att se om kännedom ger bättre vårderfarenheter. PREM mätningar ska handla om bemötande, tillgänglighet, förtroende, delaktighet och information för att visa på brister eller vad som får det att fungera. Det reser frågan om hur nationell patientenkät behöver förnyas till att innehålla fler olika frågor utifrån informationsbehov (nätjournal, kännedom om patientlag, medicinsk rätt, hälsoinformation, beslutsstöd till patienter). Självfallet går det att sprida information om patientlagen i vården och på Apotek eller ytterligare andra relevanta platser. Eriksson vill införa förbättrad patientinformation i journalen. Patienter ska kunna gå till sin journal för att ta reda på vad för effekter och biverkningar deras läkemedel kan ge.

”Patient: Jag har varit illamående, inte kunnat sova, inte kunnat företa mig något. Allvarlig sjukdom? Ja, informationsbrist! #svmed” (@DrEkstrom, Twitter)

En informerad patient är som en brandfackla i vården. Nyligen blev jag föremål för att man missat att inhämta mitt samtycke till att medicinsk information skickas med i remiss. Jag ringde Patientnämnden för att få reda på korrekt information. Jag fick lite hjälp men fick googla mig fram till rätt lagtext. Det konstiga med hela samtalet var att personen på Patientnämnden uppmanade mig att inte kontra med korrekt lagparagraf gentemot den läkare som agerat felaktigt. Det är inte så konstigt att inget fungerar när inte ens offentliga organ kan se till att patienter ens ska agera utifrån de delar av patientlag som finns till för patienter och som är till för att bibehålla respekten och integriteten gentemot patienter i vården.

”Söker jurist i Malmö + omnejd som är väl insatt/inriktat på att jobba med patientlagar, sjukvårdsfrågor, rättigheter/skyldigheter inom sjukvården för att gå vidare med allt det jag råkat ut för. Pinga/rt gärna.” (@Fdtungpatient, Twitter, ny ID: @livetutanptsd)

Eftersom det är ett så pass stort problem med dålig kännedom om patientlagen kan man undra om det skulle gå att göra patientlagen tillgänglig tillsammans med nätjournalen – så att både vårdpersonal och patienter har tillgång till samma information samtidigt.

Handlar respekt om tillgänglighet till rätt kompetens i vården eller talar vi om andra värden?

154651108300165007VärdenRespDet är mer vanligt förekommande att vårdvetenskap problematiserar bemötande och har en mer humanistisk etik. För flera år sedan vad jag att få se hur etik i det avseendet är fördelat över läkarlinjen och det ser ut som lite strössel som slumpmässigt trillat in. Sjuksköterskeutbildningen har ett mer integrerat etikprogram. Exempel på hur sjuksköterskor beskriver bemötande sker utifrån ett utanför perspektiv – inte utifrån ställningstagandet om patientens röst.

Ett exempel är SAUK-modellen som bygger på tankar om bekräftande omvårdnad (SAUK: Sympati, Acceptans, Upplevelsemässig innebörd, Kompetens). Resultat antyder: individuellt bemötande, att skapa en relation (leder till tillit), kommunikativ förmåga, informativt bemötande. Ett annat exempel om bemötande med tanken om värdighet är en cirkulär modell som handlar om att leda till jämlikhet och ökad förståelse. Den cirkulära modellen är tänkt att innebära en etisk fördjupning i flera steg: 1) Attentiveness, 2) Awareness, 3) Personal Responsibility, 4) Engagement, 5) Fraternity, 6) Active Defense.

Tanken om bemötande ligger nära till hands när man tänker på respekt. Problemet med begreppet bemötande är att det är en generell term. Respekt som begrepp är mer distinkt. Respekt ligger närmare tanken på integritet. Integritet är mer värdeladdat än bara bemötande. Respekt och aktivt lyssnande – hur får man det att fungera i vården? Kommunikationsproblem uppstår dagligen i vården. Patienten är i underläge och vet ibland att hålla tyst för att inte bli stämplad eller verka besvärlig. Patienter som säger ifrån kan nekas vård och uppföljning. De här sakerna kommer inte fram i patientenkäter. Är respekt att låta patienter bestämma vad som ska ingå i patientenkäter? Är respekt att låta patienter forma vad som ska ingå i patientrapporterade mått?

Att googla ”respekt patientperspektiv” ger uppslag om att se att patienten inte bara är en patient utan också som en människa. Bemötande och mångkultur. Vilken koppling har bemötande till vårdskador? Vårda även feta med respekt dyker upp genom googlesökning. Humanistisk människosyn i vården dyker också upp som konceptuell metafor.

Hur många patienter har inte redan sett och insett att ett vårdmöte inte kommer att fungera med tanke på det första intrycket de får av den vårdpersonal som kommer emot dem redan i väntrummet? Handlar respekt om patientens intuition?

Om patientforskare skulle skapa modeller om bemötande, värdighet eller respekt ur patientperspektiv – hur skulle de modellerna skilja från hur vårdpersonalens modeller?

En kanadensisk artikel skriven utifrån ett patientengagemangsperspektiv ger andra svar på respekt än de modeller vårdvetenskap traditionellt tillhandhåller.

Patientengagemangsforskning laborerar med tre nivåer (system, organisation, individ) av patientbemyndigande som leder till respekt utifrån patientens handlingsutrymme.

  • Övergripande systemnivå – kostnadseffektivitet.
  • Organisatoriska nivå – ge patienten rätt behandling i tid, göra vården mer tillgänglig, ge förutsättningar för aktiva och informerade patienter i partnerskap med vårdens aktörer.
  • Individuella nivå – förbättrad hälsa, livskvalitet som är förbundet med patientrapporterade mått och än en gång aktiva och informerade patienter i partnerskap med vårdens aktörer.

Patientperspektiv på respekt och nätjournal och förbättrad ehälsokommunikation

154651114916246287EHalsaResp

Patientbloggaren Funkisfeministen går att få fram om man googlar efter respekt och patientperspektiv. Funkisfeministen problematiserar i en blogg bristen på respekt inför att patienter kan få välja hur en anhörig kan få ta del av delar av dennes medicinska information. Patienten kan få bestämma i förväg vad den anhörige får tillgång till och inom vilka tidsramar tillåtelsen får ske. Funkisfeministen önskar att det görs en särskild inloggning där den anhörige ges egna inloggningsuppgifter för att man ska kunna se vad den anhörige använt eller om den anhörige ställt till problem. Att bara låta den anhörige gå in på patientens egna inloggningsuppgifter är otillfredsställande eftersom det kan bli missvisande om vad som skett.

”Att värna om patientens integritet är viktigt och som det är idag så är diskussionen ofta inte särskilt trovärdig i mina ögon, eftersom min integritet som patient uppenbarligen inte respekteras i dagsläget.” (Funkisfeministen)

Funkisfeministen värjer sig, ur både tanken på respekt och integritet, mot tanken på att Försäkringskassans handläggare ska ha direkt till gång till patienters nätjournal. ”Som patient finner jag det kränkande att varje myndighet, försäkringsbolag, vårdmottagning och hjälpinstans har rätt att få tillgång till hela min journal medan jag inte kan utse en person som jag själv väljer och litar på som får tillgång till den.”

Utöver detta önskar Funkisfeministen att man bygger ut e-hälsoplattformar till att även tillhandahålla chatt- och meddelandeverktyg. Personer som har svårt att kommunicera med munnen får svårt att meddela sig när vården bara går med på muntlig kommunikation.

Patientbloggaren med bloggidentitet mitteremitage ifrågasätter vårdens tvingande kultur till muntlig kommunikation, t.ex. kurator kontakt som anhörigstöd. Denna patientbloggare eftersträvar också möjligheten till mer skriftlig kommunikation och information till patienter och anhöriga. Patientbloggaren är redan fysiskt handikappad utifrån en komplicerad diagnos och när hennes egen man fick cancer gick hela tillvaron överstyr. Patienten som anhörig hade i det här fallet ingen möjlighet att ta sig till sjukhuset där mannen var inlagd. ”Det finns överhuvudtaget inga möjligheter för mig att ha skriftlig kommunikation med någon del av min mans vård, vilket lämnar mig med två alternativ: Antingen får jag förlita mig på att min mar har kapacitet att förmedla informationen vidare till mig när vi ses eller via textmeddelanden, eller så får jag kontakta vården per telefon, vilket sker på bekostnad av min egen hälsa. Kommunikationen var inte direkt tillfredsställande efter operationen kan jag väl säga, Och svaren på de frågor jag haft och har framåt får min man försöka ta reda på åt mig.”

”I flera fall förekommer att privata eller multinationella företag äger källkoder till datajournalsystem.” (kommentarsfält Läkartidningen, Jan-Eric Olsson, pensionerad allmänläkare)

De här inledande patientexemplen visar på vissa behov många kommer känna igen sig i. Ehälsomyndighetens satsning Hälsa för Mig har gått i graven hösten 2018. Det var en satsning som presenterades 2012. Tanken var att allmänheten skulle tillhandahållas ett personligt hälsokonto där man kunde samordna och dela sin hälsodata, även utifrån olika hälsoappar. Patienten skulle själv bestämma med vem hälsoinformation delas. De juridiska hindren har varit för många. Det blottar även bristen på patientinflytande i sammanhangen. Hur pass interaktiv var den här satsningen? Det finns mer information patienter behöver jämsides med sin hälsodata (patienträtt, Hälso- och sjukvårdslagstiftning, medicinsk lagstiftning som kan ställas gentemot de hälsobehov och hälsoproblem patienter har). Häromåret problematiserade Läkartidningen med hjälp av Vårdanalys Rapport 2016:3 Vad står på spel? tanken om den enskildes integritet och bristen på kunskap om hur allmänheten förhåller sig. Läkartidningen lyfte frågan om att det saknas sammanställningar över rapportering där vården begått misstag eller blivit utsatt för intrång. Förnyelse är inte lätt. Vad betyder integritet för olika patienter? Vad betyder respekt för olika patienter? Vad är meningsfullt för olika patienter? Vilken information är mer integritetskänslig eller inte? Den gränsdragningen kan patienten själv få dra och man kan tillåta individuella variationer för olika situationer. Att låsa all sin hälsodata ska alltid få vara ett alternativ varje patient kan välja – oavsett trender inom ehälsa. 2017 presenterade Vårdanalys resultaten från rapporten Vad står på spel? För säkerhets skull Rapport 2017:10. Fokus i rapport 2017:10 var på nätjournal, samlad läkemedelslista och andra hälsorelaterade register. Rekommendationerna var att uppgifterna ska komma till nytta, uppgifterna ska skyddas, uppgifterna ska vara korrekta, patienter ska erbjudas insyn, patienternas önskemål ska tillgodoses, inga patienter ska missgynnas av att de själva inte vill eller kan ta ställning till hur hanteringen av digitala hälsouppgifter går till. Det har med meningsfulla vårdmöten att göra. Frågan som reses till det handlar inte bara om högt- eller lågt självskattad hälsa med tanke på hälsoinformation. Det kan tänkas att den enskildes bakgrund spelar roll för hur det kommer till användning.

  • Kommentar som visar att läkare inte förstår patientperspektivet:

”Vem, förutom socialminister Göran Hägglund, har efterfrågat ’Hälsa för mig’? Har någon behovsanalys gjorts? Sannolikt inte. Det är mycket glädjande att detta sanslösa exempel på exponering av våra patientjournaldata nu stoppats!” (kommentarsfält Läkartidningen, Hans Wingstrand, leg. läk.)

Svenska Dagbladet skriver att personliga hälsokonton utvecklas i ett antal länder i och utanför Europa: Finland, Estland, Holland och Australien.

Idén om ett personligt hälsokonto med patientmakt i centrum finns i ESO-rapporten Data i dina egna händer 2018:7. Allan Gustafsson lägger fram i rapport 2018:7 att det är svårt att dela vårddata mellan olika enheter: sjukhus, vårdcentraler och nätläkare. Det vore enklare om patienten själv styr vem denne vill dela sin hälsoinformation med: ”en lösning skulle kunna vara att data lagras av individen istället för av institutioner”. Allan Gustafsson föreslår att ”annan information som kan vara relevant i ett hälsoperspektiv – såsom det egna genomet, socioekonomisk information och miljöinformation” tillsammans med livsstilsinformation från hälsoappar. Hur ställer du dig till det? Om du fick välja ytterligare informationsformer – vilka skulle du tillägga? En annan fråga man behöver ställa är hur exponerade patienter uppfattar att de vill vara inom alla ehälsolösningar. Många kan medvetet välja att inte dela information för att man inte litar på systemen. Lagar kan ändras – regionalt – nationellt – internationellt – globalt. Vad betyder respekt i de perspektiven?

I dagsläget har inte patienter tillgång till alla delar av den information som produceras om dem i vården – olika landsting har tagit olika beslut. Allan Gustafsson uttalar sig i några mycket korta informationsfilmer om de förändringar som behövs. Staten behöver skapa helhetsperspektiv för informationsförsörjningen i vården. Landstingens uppdelningar fungerar inte för framtidens utmaningar om hälsodata. Inför tanken om ett personligt hälsokonto där patienten styr har GDPR (General Data Protection Regulation) förändrat situationen radikalt. GDPR handlar om att stärka individens rättigheter. Min fråga är om detta kan hjälpa till att påverka införandet av en nationell patienträttighetslagstiftning?

”Äter vitaminer mot informationsbrist, men det känns inte som det funkar.” (@ptornroth, Twitter)

Idén om patientorienterat hälsokonto kritiserades av läkare och IT arkitekt Martin Wehlou i Svenska Dagbladet med motiveringen att det inte går att skapa enhetliga journalsystem som är kompatibla med varandra. Frågan är om man inte kan nyttja Big Data lösningar som för ihop informationen utifrån individuella behov med hjälp av förbättrad digital design.

Om din hälsodata ska komma till användning i forskningssyfte vill du inte först kontrollera din hälsodata för att se att den är korrekt innan den får användas? Skulle du vilja välja att olika vårdaktörer får tillgång till olika delar av hälsodata? Att låta alla få all din hälsodata kanske kan göra mer skada än nytta beroende på vilken situation du befinner dig i. Hur skulle du vilja skärpa din integritet rent designmässigt i ett personligt hälsokonto? Kan den här formen av patientmakt leda till mer meningsfulla vårdmöten och bättre respekt gentemot patienter?

Respekt med hjälp av patientrevolutionen

154651123455094767PatRevResp

Tankar om respekt formuleras på ytterligare andra sätt i boken Den sjuka vården 2.0 – från nollvision till patientrevolution av Stefan Fölster, Stefan Ohlsson, Monica Renstig och Lars Wiigh. Patientrevolutionen visar var bristen på respekt sitter. Det saknas mått på feldiagnoser (vad ska man kunna förvänta sig, släpar läkarens kunskaper efter?, utgår läkaren från se senaste forskningsrönen?, hur behöver framtidens beslutsstöd till läkare utvecklas?). Även fenomenet ”icke-diagnoser” behöver räknas in i termer av onödiga fel och vad en läkare borde känt till eller tagit reda på (skrivs läkarens bildningsprocess någonsin in i journalen?). Det behöver man tänka på inför att patienter delar sin hälsodata. Finns det mått på hur patienter granskat den egna journalen? Stämmer journalanteckningarna med utförda utredningar? Hur ser patienter på den information som införts i jämförelse med hur vårdmötet fungerat?

Det saknas mått på hur många gånger en patient sökt vård för samma problem. Det kan ha inverkan på om en patient vill dela sin hälsodata eller inte beroende på hur journalanteckningarna ser ut. En läkare är egentligen aldrig intresserad av att rätta sig själv i patientens journal. Mynewsdesk publicerade information om att de flesta barn med ADHD inte har ADHD. Vad är problemet? Diagnoser är inte tillräckligt dokumenterade (51 %), det finns ingen differentialdiagnostisk utvärdering (46 %), i 38 % av fallen uppfyllde inte barnen kriterierna för diagnosen. Den svenska Socialstyrelsen granskar inte i tillräcklig grad läkares kopplingar till läkemedelsindustrin utifrån förskrivning av ADHD läkemedel. I Norge granskas journaler med tanke på bakomliggande intressen men Sverige tiger still. I framtiden krävs det att om patienter ska dela hälsodata att patienter har redskap att säkerställa att korrekt information delas i rätt tid. Finns det ens en patientförening i Sverige som driver på frågan?

Patientrevolutionen beskrivs utifrån tanken om att patienter i framtiden kommer att ha lättare att få rätt diagnos och hjälp utifrån din egen dator än ett vårdmöte. Patientrevolutionen lyfts fram som fördelaktigt för patienter med lågt självskattad hälsa. Patientrevolutionen med internets hjälp underlättar för patienter att formulera sina symtom bättre och leverera en mer välbeskriven symtombild tillsammans med egna testresultat (stärkt hälsolitteraticitet). Det har man hört talas om ett bra tag nu – hur samarbetsvilliga är läkare utifrån patienters internetdiagnoser? Ska den frågan föras in i nationell patientenkät?

Boken Den sjuka vården 2.0 – från nollvision till patientrevolution speglar, i likhet med Vårdanalys rapport 2018:12 och debattboken Patientens pris problemen med vårdstyrning och hur det leder till försämrat värde i termer av respekt. ”Sverige intar en bottenposition i OECDs jämförelse när det gäller bemötande från läkaren.” Koreanska och japanska läkare har flest antal patientbesök per år. Svenska läkares patientbesök sjunker för varje år som går. Siffran har mer än halverats från 1975 till 2012. En tabell i Den sjuka vården 2.0 – från nollvision till patientrevolution visar att bemötande med respekt har samband med mer än fördubblad produktivitet. En något senare OECD studie visar att belgiska, luxembourgska och schweiziska läkare är bäst på patientinvolvering. Sverige får den tredje sista placeringen följt av Japan näst sist och Polen sist.

I den OECD mätning som förevisas i boken Den sjuka vården 2.0 – från nollvision till patientrevolution är Tjeckien bäst på att ge patienter tillräcklig med tid, Luxembourg är bäst i de följande tre kategorierna som redovisas: läkare ger lättförståeliga förklaringar, läkare öppnar upp för patienter att ställa frågor, läkare involverar patienten i beslut om vård och behandling.

2016 visade en Statista mätning att Luxembourg var det europeiska land där invånare haft den högsta ökning av att söka hälsorelaterad information på Internet. Luxembourg hade en ökning med 44 % och låg på 71 %. Sverige hade då en femte placering. EU Kommissionens senaste mätning visar att Kroatien ligger högst till med 78.7 % av befolkningen som söker hälsorelaterad information på Internet – eller träffar Dr Google. Sverige har en sextonde placering enligt den senaste EU mätningen och ligger på samma nivå som Luxembourg i dagsläget.

De senaste OECD mätningarna visar att USA har högst omkostnader för hälso- och sjukvård följt av Schweiz, Luxembourg, Norge, Tyskland med Sverige på en sjätte placering.

OECD undersöker vården ur patientperspektiv, ”Patient-Reported Indicators Survey (PaRIS)”. OECD menar att det bara är när man kunnat avgöra patienters livskvalitet utifrån vården som det går att visa hur bra eller dåligt det fungerar. OECD anser att de behöver vidareutveckla sin PaRIS gentemot fler länder och gentemot multisjuka patienter. Problemet man står inför är att mätningar fungera olika i olika länder vilket försvårar för övergripande jämförelser. Olika kulturer formar vården på olika sätt och frågan är om det inte blir respektlöst om alla dras in i samma mall.

Respekt & patientsäkerhet

154651127426287814SafetyResp

Den amerikanska läkaren och författaren Danielle Ofri har skrivit en artikel som belyser vikten av respekt i termer av patientsäkerhet. Bristen på respekt anser hon kommer från läkarkulturens hierarkiska förhållningssätt. Ofri drar sig inte för att anklaga läkarkåren för att bedriva ren mobbning i sin egen maktsträvan. Bristen på respekt som uppstår i vårdkulturen härrör ur läkares olika härskartekniker och former av översitteri mot andra vårdprofessioner och i slutändan även patienter.

”Lack of respect poisons the well of collegiality and cooperation, the authors of the article wrote. The poisoning-of-the-well metaphor is apt. Like pornography we know it when we see it. /…/Now think of patients who have the misfortune to be stuck in one of those toxic areas. It is not just unpalatable; it’s unsafe.” (Danielle Ofri)

Danielle Ofri menar att när man tillåter en kultur som ger utrymme för motsatsen till respekt har man i själva verket gjort våld på medicinsk etik. Det är läkare som måste börja göra upp med den form av respektlöst beteende många är offer för och vittne till.

Varför är det som om läkare blir av med sitt sunda förnuft efter genomgången läkarutbildning?

I läkartidningen problematiserade häromåret bristen på forskning i medicin som bygger på patientperspektivpatientupplevelsesamhällsvetenskap och humaniora. Två läkare gjorde sökningar på medicinska avhandlingar inom tre medicinska fält (neurovetenskap, kliniska vetenskaper, biomedicin) och endast 8 % av avhandlingarna matchade de sökbegrepp som byggde på de fyra begrepp man problematiserat bristen på. ”Den grundläggande frågan är dock om inte den biomedicinska dominansen i avhandlingsarbetena leder till fragmentisering inom den medicinska forskningen och därmed till bristande förståelse av patienten.”

Psykiatri och neurovetenskap intresserar sig för vårt medvetande och självuppfattning. Läkare kan inte skylla ifrån sig på bristen på kunskap i dessa ämnen och vet hur illa man kan fara av dåligt bemötande. Det mest förunderliga med läkarkåren i det är avseendet är att de själva inte kunnat skapa en vårdkultur som är frisk utifrån de bästa förutsättningarna utifrån vårt eget medvetande. Historiskt sett finns exempel på humanistisk pedagogik som skapats av läkare, t.ex. Maria Montessori som var utbildad psykiatriker och Italiens första kvinnliga läkare.

Tanken på interpersonal medicine lanseras i The New England Journal of Medicine artikel ”Beyond Evidence-Based Medicine”. Det är mer effektivt när läkare arbetar jämsides med patienter ”as fellow travelers and experienced guides”. Interpersonal medicine ställer krav på förbättrad meningsfullhet mellan läkare och patienter och annan vårdpersonal. Mjuka värden går att mäta. De som skrivit artikeln menar att det behövs matchningssystem för vilken läkare en patient helst ska träffa. Med ett personcentrerat matchningssystem blir det lättare att arbeta bort arbetsmiljöproblem i vårdmötet. De visar även på andra idéer som kan förbättra kontakten: ”Dell Medical School’s clinchs häve no waiting roms. Patients are shown directly to a room that is designed primarily to accommodate conversation among the patient, family members, and the clinicians who will visit them. No exam table is in sight; a chair converts to an exam table when necessary” …

Respekt är högprioriterat i amerikansk patientenkät

Respekt värderas som den egenskap patienter värdesätter högst i mötet med läkare. I den amerikanska undersökningen Konsumera Assistent of Healthcare Provtiders and Systems (CG-CAHPS) från Agency for Healthcare Qualisys att utifrån 23 av de 28 undersökta vårddisciplinerna var respekt det amerikanska patienter värderade högst. På delad andra plats kom: att läkaren lyssnar uppmärksamt och att läkaren ger begriplig information. På tredje plats kom omtanken om att instruktioner som ges är begripliga. På fjärde plats och sist i uträkningen kom att läkaren tillbringade tillräckligt med tid med patienten. Den här enkäten skiljer sig markant från hur svenska patientenkäter ser ut och CG-CAHPS ställer mer ingående frågor.

”Existing evidence suggests that patients are fairly perceptive of their physicians’ respect for them.” (Frosch m.fl.)

Olika medicinska discipliner ställer olika krav på kommunikation och hur patienter kommer att värdera respekt utifrån de olika förutsättningarna. De discipliner som uppvisat bäst resultat i USA i termer av kommunikationsfärdigheter är infektion, onkologi, reumatologi. De tre bästa kirurgiska discipliner var bäst: onkologi, oftalmologi (ögon) och hjärtkirurgi. Hudvård, mag-tarm och ortopedi hade sämre resultat. Att patienter värderar något olika kan också bero på att olika åldrar är mest förekommande i olika discipliner och vad vissa interventioner innebär i praktiken. Inom radiologi är det lite viktigare att få mer tid med läkare än inom infektion, att få begriplig information är viktigare inom geriatrik (äldrevård) och lungsjukvård. Att läkare visat respekt är oerhört viktigt inom plastikkirurgi men värderas inte som lika viktigt för radiologi.

”Effective doctor communication predicts better health outcomes such as symptom resolution, physiologic features (e.g. blood pressure, blood sugar level), pain control (e.g. cancer pain, dental pain) and physical functioning.” (Burkhart m.fl.)

När tankar om läkares respekt gentemot patienter problematiseras lyfts även tankar om att läkare ska fråga patienten vad de själva tror sin ohälsa beror på, att läkare ska vara öppna för diskussion om material patienter har med sig från internet och att läkare behöver förstå hur ohälsoproblem påverkar patientens dagliga liv.

”Mycket handlar om kemin i mötet mellan läkare och patient. Idag vet oftast patienten det mesta om sin åkomma som lätt gått att googla fram och det är inte populärt. Läkaren känner sig trampad på tårna och det är penibelt att googla i patientens närvaro. Sorgligt att behöva bli patient för att kunna se bristerna i vården.” (Britta Bergstedt, Linkedin)

CG-CAHPS enkät undersöker hur läkare kommunicerar med patienter och vad som ingår i kommunikationsakten. CG-CAHPS fem kriterier är: att läkaren förklarar saker, att läkaren lyssnar uppmärksamt, att läkaren ger begriplig information, att instruktioner är begripliga, att läkaren visar respekt, att läkaren tillbringar tillräckligt med tid med patienten. Patienternas svarskriterier: aldrig, nästan aldrig, ibland, vanligtvis, nästan alltid, alltid.

CG-CAHPS enkät ställer frågor utifrån olika dimensioner av patienters erfarenhet av vården. Enkäterna undersöker: tillgänglighet, hjälpsamhet/hövlighet, övrig vårdpersonal, samordning, kommunikation.

CG-CAHPS enkät har även delmoment med frågor på en skala av 0 till 10 som löper från: värsta läkare någonsin till den bästa läkaren man kan ha.

Låt patientopposition höras med Aretha Franklin och ”Respect”

154651134040699899YoutubeResp

Consumer Assessment of Healthcare Providers and Systems (CG-CAHPS) enkät har problematiserats tillsammans med Aretha Franklins version av Otis Reddings låt ”Respect”. Respekt i det här sammanhanget handlar om att ta reda på vad respekt betyder för den enskilde, dvs. patienten. I sociologisk betydelse handlar respekt om att acceptera en annan människa. En humanistisk modell anger att respekt handlar om att ha en positiv inställning till någon annan. Den humanistiska modellen vill göra gällande att patienten inte ska behöva agera på något speciellt sätt för att få respekt i vården. Respekt ska finnas av sig själv i denna teoretiska förklaring. Patientperspektivet lyser med sin frånvaro. Ingen patientforskare har bjudits in att ge en modell skapad av patienter om hur respekt kan belysas ur ett renodlat patientperspektiv. En patienttwittrare har replikerat att respekt handlar om att respektera patientens vilja. Är det allt? Företeelsen att patientens identitet negligeras i forskningssammanhang är en etisk utmaning. Tidigare har jag skymtat en forskningsartikel där vårdvetenskapen skulle konceptualisera patienten. Problemet var att man lät patientkonceptet vara ett tabula rasa.

”When you as a #patient are not shown respect in #healthcare. Take out your #iPhone and start to play Aretha Franklin song “Respect” very loud to make the lack of respect heard in the healthcare setting.” (@Bokofil, Twitter) 

Kränkningar sker i det tysta och bakom stängda dörrar. När både vårdpersonal och patient lämnar det gemensamma rummet där kränkning skett är det ingen i omgivningen som kunnat höra det. Det föreligger en strikt maktobalans som alltid går ut över patientens hälsa och värdighet i det tysta. Det behövs en motaktion på plats vem som helst kan ta till som ett vingslag för förändring där situationen varit respektlös.

Etymologisk tillbakablick på begreppet respekt

Ordet respekt i västerländsk tolkning härstamma från sent 1300-tal. Begreppsbildningen bygger på en sammanslagning av latinets re- (tillbaka) och specere (se åt, titta på/till, observera). Tankemässigt syftar respekt på företeelser inom en relation, om att ta i beaktande, att visa hänsyn. Respekt liknas vid att förhålla sig med värdighet gentemot någon annan.

Vid 1400-talets mitt handlade respekt om att betrakta, anse, ta hänsyn till (det kan liknas vid tanken om erkännande).

Från början av 1500-talet har begreppet respekt vidareutvecklats till att handla om att inte skada en annan person. Under 1500-talet utvecklades respekt också till att inte döma en människa utifrån sina omständigheter och kan förstås som tanken om att få bort fördomar och att vara opartisk.

Aretha Franklin och ”Respect” kan höras här. 

©Philippa Göranson, Lund, Sverige, Januari, 2019

Patienmakt/Patient CV kan man även få en enkel överblick över genom sociala medier.

Klicka på följande för att följa:

Twitter tillgänglig genom öppet internet 

Facebook tillgänglig genom öppet Internet

Linkedin tillgänglig genom öppet Internet

Referenser:

Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ), , December, 2018

Alvesson, Mats, Sveningsson, Stefan, Ledarskap, Liber AB, 2010

Andersson, Bianca, “Söker jurist i Malmö…”, @Fdtungpatient, Twitter, 2018-12-09 – har ny Twitter ID: @livetutanptsd

Arild Espnes, Geir, Bauer, George F., Eriksson, Monica, Mittlemark, Maurice B., Lindström, Bengt, Pelikan, Jürgen M., Sagy, Shifra, Sagy (ed.), The Handbook of Salutogenesis, Springer, 2017

Asplund, Caroline, Taléus, Ulrika, Tuutma, Marina, ”Hur många patienter kan en läkare rimligen ha?”Göteborgs Posten, 207-11-13

Bark, Christer, ”SKL:s statistic var ren bluff”Sjukhusläkaren, 2018-09-27

Berglund, Matilda, ”Hjälp Matilda”, Facebook, Januari, 2019

Bergstedt, Britta, kommentarsfält, LinkedIn, 2018-12-09

Bokus, Hälsofrämjande möten: från barnhälsovård till palliativ vård, December, 2018

Burkhart, Q., Elliot, Marc N., Farley, Donna O., Hays, Ron D., Skootsky, Samuel A., Quigley, Denise, D., “Specialties Differ in Which Aspects of Doctor Communication Predict Overall Physicians Ratings”Journal of General Medicine, 2014

Båtelson, Karin, “Tror att man också måste…”, @KarinBatelson, Twitter, 2018-11-29

Cancercentrum, ”Antal patienter i standardiserade vårdförlopp (SVF)”, December, 2018

Carlsson, Maria, Pettersson, Sara, ”Jag är inte bara patient – jag är människa också! Vad patienter beskriver som ett gott bemötande”, Linnéuniversitetet, 2011

Chang, Stacey, Lee, Thomas, ”Beyond Evidence-Based Medicine”, The New England Journal of Medicine, 2018-11-22

Dagens Samhälle”Vad sägs om att införa…”, @dagenssamhalle, Twitter, 2017-11-10

Dagens Samhälle”Spetspatient ska få jobb i Norrbotten”, saknar exakt datum för 2018

Dickert, N W, Kass N E, “Understanding respect: learning from patients”Journal of Medical Ethics, 2011-06-08

Edholm, Carl, “Maktlös patientlag får stark kritik”, dcase.se, 2018-05-31

Ekström, Jonas, ”Patient: Jag har varit illmående,..”, @DrEkstrom, Twitter, 2016-05-10

Etymonline, Respect, December, 2018

European Commission, ”Digital Economy & Society: Analyse one indicator and compare results: eHealth, seeking health information, all individuals”, digital-agenda-data.eu, December, 2018

Expertgruppen för Studier i Offentlig ekonomi, ”2018:7 Data i egna händer – en ESO-rapport om personliga hälsokonton”

Folktandvården Skåne, Steglitsvägen, Lund, Telefonsamtal, Januari, 2018

Forum för Health Policy, ”Vårdens informationsförsörjning 2.0 – personliga hälsokonton”, December, 2018

Franklin, Aretha, “Respect”Youtube, 1967

Frosch, Dominick L., Tai-Seale, Ming, ”R-E-S-P-E-C-T – What it means to patients”Journal of General Medicine, 2014

Funkisfeministen, “Låt mig ge min partner tillgång till min journal för att skydda min integritet”, 2018-03-31

Fölster, Stefan, Ohlsson, Stefan, Renstig, Monica, Wiigh, Lars, Den sjuka vårdedn 2.0 – från nollvision till patientrevolution, Samhällsförlaget, 2014

Gilje, Fredricka, Norberg, Astrid, Söderberg, Anna, ”Dignity in situations of ethical difficulty in intensive care”, Intensive and Critical Care Nursing, 1997

Gunilla JE, ”Håller ni med?…”, @Coordlearn, Twitter, 2018-12-11

Gustafsson, Allan, Data i egna händer – en ESO-rapport om personliga hälsokonton2018:7, Finansdepartementet, Regeringskansliet, 2018

Gustafsson, Allan, ”Personliga hälsokonton kan revolutionera vården”Svenska Dagbladet, 2018-12-08

Göranson, Philipa, “Hydrarealizing Dr Google”Patientmakt, Augusti, 2017

Göranson, Philippa, ”When you as a #patient…”, @Bokofil, Twitter, 2018-12-02

Göranson, Philippa, “Påminnelse: #patientlagen 2015…”, @Bokofil, Twitter. 2018-12-08

Göranson, Philippa, ”Jag hade en gång…”, @Bokofil, Twitter, 2018-12-12

Hertting, Anna, Kristenson, Margareta, Hälsofrämjande möten, Studentlitteratur, 2013

Hjälp Matilda, Facebooksida, December, 2018

Hälsa för Mig, www.halsaformig.se, December, 2018

Krabbe, Eva-Lisa, ”Fattar inte var de lagt…”, @evalisakrabbe, Twitter, 2018-12-14

Krabbe, Eva-Lisa, ”Bra. Ibland tror jag faktiskt…”, @evalisakrabbe, Twitter, 2018-12-17

Landström, Björn, Svenberg, Kristian, ”Den sönderplockade människan i medicinsk forskning”Läkartidningen, 2015-10-06

Lindberg, Felicia, ”Begränsad kunskap om risker med digitala hälsouppgifter”Läkartidningen, 2016-12-02

Livetsbilderblog, ”5. Om ME (CFS och skada av vårdens bemötande”, 2018-01-22

Lönnberg, Anders, Ros, Inger, “Patienterna måste med om ny lag ska bli succée”, Dagens Samhälle, senast uppdaterad 2015-02-02

Löpare, Lisbeth J, “ett viktigt steg i vårt omställningsarbete…”, 2@lisbethlopare, Twitter, 2018-11-29

Manafo, Elizabeth, Mason-Lai, Ping, Petermann, Lisa, Vandall-Walker, Virginia, “Patientengagement in Canada: a scoping review of the ‘how’ and ‘what’ of patient engagement in health research”BMC Health Research and Policy and Systems, 2018-02-07

Marie, ”Som egenutnämnd spetspatient…”, @EiramRu, Twitter, 2018-12-01

mitteremitage, ”Måste jag vara stark och frisk?”

mitteremitage, ”Har jag bara otur?”

Mynewsdesk, ”Norsk undersökning visar: Många barn med ADHD har inte ADHD”, 2018-12-20

Myndigheten för Vård- och Omsorgsanalys, Vad står på spel? Rapport 2016:3, Stockholm, 2016

Myndigheten för Vård- och Omsorgsanalys, Lag utan genomslag Rapport 2017:2, Stockholm, 2017

Myndigheten för Vård- och Omsorgsanalys, För säkerhets skull Rapport 2017:10, Stockholm, 2017

Myndigheten för Vård- och Omsorgsanalys, Möten med mening Rapport 2018:12, Stockholm, 2018

Myndigheten för Vård- och Omsorgsanalys, ”Patienters upplevelser…”, @vardanalys, Twitter, 2018-12-04

Norrländska socialdemokraten (NDS), ”Drabbades av hjärntumör – får kämpa för att få vård” 

OECD, ”PaRIS Patient – Reported Indicators Survey The next generation of OECD health statistics”, 2016

OECD, ”OECD Health Statistics 2018”, December, 2018

Ofri, Danielle, ”Respect and How it Impacts Patient Safety”https://danielleofri.com, tidigare publicerad i New York Times, December, 2018

Patientnämnden, Telefonsamtal, December, 2018

Pousa’r, Pauline, ”Jag har missat en tenta pga vården…”, @plinimon, Twitter, 2018-12-15

Riggare, Sara, ”Tack @wuest23 för att du…”, @SaraRiggare, Twitter, 2018-12-01

Rydell, Anders, ”Debattinlägg: Det är naturligt att personalen på psykiatriska slutenvårdsavdelningar gömmer sig”Sydsvenskan, 2018-12-07

Sandén, Ulrika, Facebook, December, 2019

Stark, Camilla, ”Patienterna ingen pratar om”Sjukhusläkaren, 2018-12-18

Stenbjörn, Cecilia, Analyschef, Myndigheten för Vård- och Omsorgsanalys, Telefonsamtal, December, 2018

Ström, Marie, ”Först en attraktiv primärvård – sedan utökat ansvar”Läkartidningen, 2017-09-21

Ström, Marie, ”Personliga hälsokontot läggs ner”Läkartidningen, 2018-10-02

Syster Yster, ”Det stod i journalen…”, @sister756, Twitter, 2018-12-12

Syster Yster, ”Han var så j…a rädd…”, @sister756, Twitter, 2018-12-12

Syster Yster, ”Respekt är väl mer…”, @sister756, Twitter, 2018-12-17

Törnroth, Peter, ”Åter vitaminer mot…”, @ptornroth, Twitter, 2017-06-09

Weger Arn, Anneli, ”Obehöriga läste henens journal – Känns otroligt jobbigt”TV 4, 2018-12-29

Wehlou, Martin, ”Hälsokonto har testats – och lagts ner”Svenska Dagbladet, 2018-12-11

Wold, Agnes, ”Idag har jag läst mig att till och med Bibeln…”, @AgnesWold, 2018-12-17

Zaremba, Maciej, Patientens pris ett reportage om den svenska sjukvården och marknaden, Svante Weyler Bokförlag AB, 2013

Det omätbara som det mest värdefulla i vårdens mättyranni

154297918668922894MattyrranniFront

Medicinsk humaniora – humaniora och medicin. Olika formuleringar som kan leda till liknande saker eller inte alls, beroende på vem som har tolkningsföreträdet om vad humaniora i medicinskt sammanhang är tänkt att vara.

Sandblomdagen 2018 hade temat ”Den sjuka och den friska vården”. Sjukvårdsorganisation och organisering. Leder dessa seminarier till förändring? Merparten av publiken består av pensionärer. Jag vet inte om rätt aktörer i efterhand sedan ser de något redigerade och bandade seminarierna som sedan blir tillgängliga digitalt. Ger Sandblomdagarna verkligen humaniora bättre företräde i vården? Du som patient, uppfattar du att humaniora existerar i vården? Vad betyder humaniora i vården för dig?

Årets talare utgick från flera läkare, en sjuksköterska och en rehabiliteringstekniker och deras tolkning av humaniora utan att humaniora egentligen uttalades eller refererades till mer exakt. Ingen verksam inom medicinsk humaniora fick företräde att kommentera t eller förevisa den forskning som finns om organisations- och ledarskapsfrågor inom medicinsk humaniora. Det närmaste humaniora man kom var en sjuksköterska som utifrån personcentrerad vård (bygger på den franske filosofen Paul Ricoeur och homo capax, dvs. människans inneboende förmåga) talade om värdet av att ta det patienter säger på allvar.

”Var finns den personcentrerade vården? För det mesta i min egen hjärna och kalender. Vågar man lita på systemet? Nej, verkligen inte. Enstaka personer inom professionen, ja. Jag önskar jag kunde hoppa av detta tåg, men får finna mig i att vara en luttrad lokförare själv.” (@bjorck_orv, Twitter)

Sandblomdagen 2018 utgick mest utifrån läkares kritik av vårdens organisationsform till politiker. Det handlade också mycket om läkares självförsvar. Läkare försökte försvara sig mot det läkarförakt som andra visar gentemot läkare. Att läkarförakt uppstått beror helt och hållet på läkare själva. Läkarföraktet handlar om läkarkårens elitism ofta kantad av vetenskaplig snobbism. Läkarföraktet handlar även om en arrogant läkarkåranda och hur patienter diskrimineras på olika sätt utifrån det. Läkarföraktet bygger på att läkare är oförstående inför patienters problem och att den vård som ges bygger på andra intressen än patientens hälsa. Läkarföraktet handlar också om en lång tradition av maktfullkomlighet och okänslighet. Läkarföraktet handlar om att de inte kan relatera till den levda erfarenheten av sjukdom eller vad det är att vara i underläge. Läkarföraktet handlar om maktproblematik där läkare skapar en avskiljande identitet på andras bekostnad.

”Ja, när allt kommer omkring är vården alltjämt präglad av sin paternalistiska ådra och sin historia. En extrem rädsla att närma frågor som kultur, hierarkier, attityder, föreställningar och sist men inte minst prestige och maktförskjutningar.” (@Gripenfighter, Twitter)

Det mest anmärkningsvärda är att läkare av sig själva inte klarar av att frammana den kulturförändring som behövs och som debatterats väldigt länge av väldigt många. De förändringar som behövs måste ske inom den egna läkarkåren för att man ens ska kunna börja tala om attitydförändring för att få bort läkarföraktet. Läkarföraktet kommer att leva kvar på grund av läkares egen oförmåga till förändring av den egna läkarkulturen. Det är bara läkarna själva som kan ta ansvar för denna förändring. Det finns en gräns för hur mycket organisationskritik man kan skylla ifrån sig med. Beteendena som frammanar läkarförakt hamras in i läkarstudenter under läkarutbildningen och läkarpraktik.

”Att efter många års arbete i sjukvården, själv bli patient, är en ögonöppnare! Vad jag kan säga mer än att jag blir GALEN!”. (@AnnaLar28034968, Twitter)

Beteende som leder till förakt kan drabba vem som helst som befinner sig i en maktordning. Om man ska betänka vad ett humanistiskt perspektiv i vården kan handla om kan man ta ett sedelärande exempel från dramaserien ”Barnmorskan i East End”. Dramaserien om barnmorskan i East End handlar om barnmorskor och förlossningsnunnor inom hemförlossningen i det fattiga kvarteret East End i England innan den effektiva och storskaliga hälso- och sjukvården helt tagit över. Serien är en nostalgisk tillbakablick på kontinuitet, personligt ansvar och vad humanistiska värderingar utanför vårdkulturens stränga ram är i praktiken. Det sedelärande exemplet handlar om en förlossningsnunna som inte inser sin maktposition och vad ordens makt gör. Efter en förlossning lyssnar inte en förlossningsnunna till en nybliven mammas problem med amningen. Förlossningsnunnan kör över den nyblivna modern med ord om att det bara gäller att försöka. Det leder till oerhörda problem och kval hos den unga fattiga modern som inte kan kritisera eller opponera sig mot en person i auktoritär position. En av barnmorskorna som också är med vid hembesöket anmärker till slut på förlossningsnunnan om att hon inte hör och inte förstått vad hennes position som auktoritet innebär gentemot en fattig människa i underläge. Efter reprimanden från sin barnmorskekollega får förlossningsnunnan dåligt samvete och begär då att få gå i kloster i sex månader för att vara tyst för att lära sig på nytt att lyssna och ändra sitt beteende för att bli ödmjuk. Om en patient idag skulle anmärka på varje vårdpersonal som inte lyssnat och begär att de ska gå i tystnadskloster i sex månader kommer bristen på tillgänglighet bli ett akut problem.

Finns det verkligen intresse för medicinsk humaniora i svensk medicinsk kultur?

154297920651703017Steampunk

Ingen läkare under Sandblomdagen 2018 lade fram något om ett humanistiskt patientperspektiv. Det enda som uttalades var att vården inte är utformad utifrån patientens resa i vården. Personer verksamma inom medicinsk humaniora vid Sandblomdagen 2018 fick bara agera moderatorer.

Hur ställer sig egentligen den rationella svenska läkarkåren till medicinsk humaniora? Eller ska man vända frågan till den allmänt rationella svenska kulturen? En nyligen publicerad Harvard studie visar att 72 % av de amerikanska läkarstudenter som ingick i studien ansåg att det vore bra om medicinsk humaniora blev en obligatorisk del av den amerikanska läkarutbildningen. Hur tänker svenska läkarstudenter i jämförelse? Att det är ett bra sätt att ta lite ledigt från de ordinarie studierna, det fyller ingen funktion, humaniora är flum eller att det bara handlar om intellektuell förfining? Har det gjorts någon liknande svensk studie? En artikel i Distriktsläkaren har visat att det inte finns tillräckligt intresse att utöka läkarprogrammet med medicinsk humaniora. Medicinsk humaniora för läkare i Sverige hamnar i olika former av nätverk eller tvärvetenskapliga forum som bäst. Risken med att inte tillhandahålla andra kunskaper än de rent naturvetenskapliga under läkarutbildningen är att läkare bara resonerar i mätbara problem och utvecklar cynism. Läkare förstår inte alltid vad patienter säger när de förklarar vad som gör att de mår dåligt vilket också leder till läkarförakt.

Medicinsk humaniora handlar om många olika saker. Medicinsk humaniora vill verka för att göra läkare mer mänskliga. Med det vill man träna läkare i att bli bättre på att använda den högra hjärnhalvan som står för det visuella, det kreativa, det empatiska, kulturell kompetens och ett mer reflekterande tillvägagångssätt. Medicinsk humaniora som organisationsform handlar om att ge läkare tid att utreda bakomliggande orsaker till hälsoproblem, att främja vårdpersonalens samarbeten och är tänkt att leda till mindre utbrändhet hos vårdpersonal. Att integrera medicinsk humaniora för patienters del kan handla om att tillhandahålla metoder för självläkning, förbättrad egenvård för patienter och att patientens röst respekteras. De exempel jag räknat upp här är bara några av de perspektiv som finns utifrån fältet medicinsk humaniora. Medicinsk humaniora är mer omfattande än det. Medicinsk humaniora är en skarp kritik av vården, samhället och medicinsk vetenskap. Medicinsk humaniora värnar patienters uttryck och ger plats för det som är svårt att prata om.

Humanistiska studier är ingen garanti för humanitet. Inom humaniora kan det förekomma lika mycket vetenskaplig eller kulturell snobbism och elitism på samma sätt som läkare höjer sig höjer sig också kultureliten över andra. Det är ett gemensamt akademiskt problemkomplex. Den enda skillnaden är att ämnena som studeras inom humaniora handlar mycket om samhällskritik, motstånd, bildningens betydelse, estetik, problematisering av existentiella frågor som kan vara svåra att hantera och verbalisera, konst och uttrycksformer som tänjer gränser. Den stora skillnaden med humaniora gentemot medicin är att humaniora frammanar frispråkighet och friare tankestilar och ter sig udda i jämförelse med mainstreammedicin.

Två tankar om tid istället för tio

154297924869802103Tid

Tanken om tillgång till tid med läkare, eller bristen därpå för patienter problematiserades kort av Bodil Jönsson under Sandblomdagen 2018 när hon lyfte fram Sara Riggares blogg. Bloggen visar att Sara Riggares tid som patient bara innebär väldigt lite tid med sin läkare. Sara Riggare var det enda patientexemplet men ingen talare kunde tala utifrån patientperspektivet eftersom talarna byggde på tolkningar av patienter. En del av den nya patientrollen i vården handlar om att patienter är mer pålästa och vill driva in en bättre hälsoriktnig i vården. Det gör att det krävas att vårdpersonal och patienter har mer tid till förfogande. Den här delen av patientperspektivet krockar med dagens organisationsform. Ingen diskuterade det humanistiska värdet av detta eftersom ingen patient gavs möjlighet att förklara hur en informerad patient är fördelaktig för dagens och framtidens vårdorganisation och hur det leder till livskvalitetsförbättringar för patienter. Ett humanistiskt patientperspektiv värnar kvalitativa aspekter av vården.

”Om man som patient är för ’på’ kan man få höra, ’vi blir provocerade av alla frågor’ och klassikern ’är det du eller jag som är läkare här?’ Ibland undrar jag om det finns ett hemligt register där jag svartlistats av svensk sjukvård.” (@EiramRu, Twitter)

”Det värsta som kan hända som patient är att bli klassad som ’en besvärlig patient’, då får man garanterat sämre vård och kan inte göra något åt det.” (@SaraRiggare, Twitter)

Tanken om tid med Bodil Jönsson handlade även om åldrande patienter och bemötande. Äldre människor behöver man kommunicera med utifrån sammanhang. När man åldras blir man sämre på att hålla detaljer i minnet och därför måste bemötandet av äldre patienter bli ett annat än för yngre patienter.

Byråkratisk självuppfyllelse istället för patientperspektiv

154297934307789993Byråkrat

 

En talare hade överskriften ”Läkare + patient = sant” som handlade om hur osant det är. Patienter skickas runt i vården för att de ska hamna på ett annat kostnadsställe än det egna. Om du har en läkare som agerar på det sättet behöver byta till en annan läkare som värnar patientens behov istället för vårdorganisationens.

Ett huvudbudskap under Sandblomdagen 2018 är att patienten förvandlats till en Svarte Petter i vården. Någon man försöker göra sig av med. Vårdpersonal tyngs av för mycket administration. Administratörer och strateger har tagit över. Mätbarhetskultur leder till dumhetskultur i vården. Vårdpersonal tvingas gå på möten som handlar om respekt utan att politiker visar samma respekt tillbaka. Den debatten har förts länge nu – utan resultat.

”Styrningen inom sjukvården är ’teknisk och fyrkantig’, med en förkärlek för mätande av olika slag. Den återrapportering som politiker begär är dessutom ofta trubbig, och upplevs av vårdpersonalen som dålig på att fånga verkligheten.” (Jonathan Westin)

2016 tillsatte Sveriges regering Tillitsdelegationen. Tanken är att ta tillvara på kunskap som ska leda till bättre kvalitet i välfärden för bättre tillit till brukare och medarbetare. Utåt sett låter det som ett försök att bryta Tayloristiska mönster i offentlig verksamhet. Frågan är om det verkligen leder till förändring eller om delegationen i sig blir en byråkratisk självuppfyllelse.

I Tillitsdelegationens rapport Med tillit växer handlingsutrymmet (SOU 2018:47) problematiseras den kritik läkare framfört under Sandblomdagen 2018, t. ex. statens styrning skapar administration och minskar handlingsutrymme, administrativa tidstjuvar, detaljstyrning skapar rädsla för att göra fel, uppdelning försvårar helhetsperspektiv, bristande medborgarfokus. När patienter i vården kommenteras i SOU 2018:47 är det samma information som förs fram som man alltid ser. Det vill säga, svenska patienters patientinflytande gällande delaktighet och medbestämmande hamnar nästan lägst ner i stora internationella studier och jämförelser. Svenska läkare diskuterar inte sjukdomstillstånd och eventuella biverkningar av behandlingar med patienter. Problemet med bristande delaktighet leder också till försämrade vårdresultat. Under Sandblomdagen 2018 var det ingen läkare som försökte problematisera detta i termer av att ha en mer humanistiskt styrd vårdorganisation generellt sett. Det politiska etablissemanget vill värna patientens ställning i vården och försöker agera för ökat patientinflytande. Problemet är att det är läkare och annan vårdpersonal som gör att det inte realiseras.

Retropia

De läkare som ondgjorde sig över dagens vårdorganisation under Sandblomdagen 2018 tycks längta tillbaka till en tid när vården tedde sig enklare. Det är ett drömtillstånd eller nostalgisk tillbakablick över en tid man tror var bättre.

”I often wonder what makes people use the phrase ‘it was a simpler time’ when referring to a period in history. By ‘simpler time’ do they mean that no one had to worry about internet trolling and porn addictions? Was slavery simple? How about syphilis or tuberculosis?” (@HallieRubenhold, Twitter)

Retropia är idén om ett förlorat förflutet som ännu inte gått i graven. Retropia är ett försök att med det förflutna återskapa idén om helheten för att återfinna tryggheten som frihetsform och självständighetsförklaring. Zygmunt Bauman, tidigare professor i sociologi, har skrivit en bok med titeln Retropia. Denna längtan bakåt kanske är en naturlig motreaktion på teknokratisk framfart i världen generellt sett. Retropia var en del av agendan när man diskuterade förutsättningarna för humanistiska värden i vården när de historiska storskaliga organisationsformerna ifrågasattes.

Det första kapitlet i Zygmunt Baumans bok Retropia ställer frågan om vi längtar tillbaka till Thomas Hobbes Leviathan. Budskapet i Leviathan om naturtillståndet är att vi alla utgår från vårt egenintresse. Hobbes idé om ett socialt kontrakt är att det behövs en tvingande auktoritet.

”The Use and End of Reason, is not the finding of the sume, and truth of one, or a few consequences, remote from the first definitions, and settles significations of names; but to begin at these; and proceed from one consequence to another.” (Thomas Hobbes, Leviathan)

Zygmunt Bauman ser Leviathan som ett förlorat projekt. Statens monopol på stabilitet och trygghet har ersatts av ovisshet och osäkerhetsvariabler. Leviathan som samtidskritik för vården vad blir det? En kritik mot en tvingande byråkratisering? Leviathan som ett naturtillstånd utan statlig styrning blir ett allas krig mot alla är ett sätt att tolka texten. Ett allas krig mot alla finns redan i vården när det handlar om brist på samarbete och samarbetsformer som underlättar för vårdpersonalen för patientens bästa. Problemet är inte en organisationsform för vården. Problemen handlar om förlegade kulturmönster där t. ex. olika specialister ofta vägrar kommunicera och samarbeta med varandra.

”The promise to rebuild the ideal home that lies at the core of many powerful ideologies of today, tempting us to relinquish critical thinking for emotional bonding.” (Zygmunt Bauman)

Den vårdpolitik som formats och som kritiserades kan liknas vid en vulgär form av porträttet av Dorian Gray när det handlar om att de former av verklighet vi har lever med har för kort före datum. Hur förmår man politiker att lyssna till humanistiska värderingar för vårdens del?

Jag hade föredragit att läkarna som talade hade använt humanistiska metaforer och liknelser tillsammans med de teknokratiska förklaringsmodeller som lades fram (Taylorism: leder till bristande tillit, Fordism: leder till fragmentisering, Sloanism: leder till ökad byråkratisering). Det är utmärkt att få förstå var saker och ting kommer ifrån – det är vad humanister också är experter på att förtydliga. Vad man tydligt lägger märke till är att läkare väljer att svära sig fria från det egna ansvaret som är en del av den anonymiseringskultur som vården har. Om humaniora verkligen ska slå igenom i medicinsk organisation behövs att läkare laborerar med humanistiska visioner utifrån den kritik som finns inom fältet för medicinsk humaniora när de ska nå ut om förändringsarbete i samarbetet humaniora och medicin.

Från retropi till patienten som utopi?

154297943169897651Utopi

Inte en enda patient fick uttalade sig utifrån patientperspektivet om vården som humanistisk organisationsform. När de nya formerna för vårdcentraler, nära vård och nätläkare diskuterades talade läkare om list tak. Det i sig skulle innebära en begränsning i patientinflytande. Läkare själva ser det som en humanisering av den egna vårdkulturen genom att begränsa allmänhetens valfrihet.

En ökning av antalet allmänläkare kanske kan motverka utbrändhet och ge förbättrad tillgänglighet tänkte man.

När digital vård fördes på tal från allmänläkarperspektiv på vårdcentral framkom att de inte uppskattar nätläkarvård. Nätläkartjänster bestraffar vårdcentralernas budget. Om man läst lite vårddebatt den senaste tiden har det visat sig att nätläkartjänster kan vara fördelaktigt för enklare hälsoproblem vilket gör att allmänläkare på Vårdcentraler avlastas och kan ha mer tid för de mer vårdkrävande patienterna. Det är också ett sätt att korta vårdköerna. Ungefär 20 % av patienterna som först söker kontakt genom digitalvård hänvisas vidare till andra vårdinstanser. Läkarförbundets kritik mot nätläkartjänster motarbetas med tankar om att de förnekar patientperspektivet, dvs. en avhumanisering som motarbetar patienters självständighet.

”Läkarförbundet utelämnar helt patientperspektivet i sin kritik av nätläkartjänster och underkänner därmed inte bara patienternas användning av digitala vårdtjänster, utan även deras förmåga att själva bestämma när de ska söka vård.” (Joakim Wernberg)

Digitalhumanities som företeelse borde kunna appliceras inom medicinsk humaniora för digitala patientperspektiv (alternativt: digital medical humanities). Att inte erkänna patientens val i den här frågan är att pressa in patienter i ett redan pressat traditionellt vårdsystem. Kritiken mot den och hur den avhumaniserar alla var just temat för årets Sandblomdag. Det som förvånat mig mest är just bristen på patientperspektiv, dvs. att ingen patient fått föra sin talan om de organisatoriska utmaningarna. Om man läser Vårdanalys rapporter framkommer att patienter och anhöriga är bra på att visa hur vården kan organiseras bättre ur patientperspektiv. Är patientens röst om vårdorganisation att förstås som en utopi istället för en verklig aktör? I debatter och genom sociala medier ser man många tankar och idéer om att patienter erbjuder perspektiv på vården som varken sjukvårdsledning eller vårdpersonal sett eller insett.

Ingen patientenkät efterfrågar om patienten uppfattar om det finns ett genuint humanistiskt patientperspektiv i vården. Vilka omätbara värden handlar det om? Patienten tycks mest krocka med det som inte fungerar, antingen på individ- eller systemnivå.

Räcker idén om personcentrerad vård ur ett patientperspektiv?

Myndigheten för Vård- och Omsorgsanalys har nyligen släppt en rapport som är inriktad på personcentrerad vård, Från mottagare till medskapare (2018:8). I rapporten presenteras en målbild på nio punkter för personcentrering ur ett patientperspektiv. Målbildens 9 punkter i Vårdanalys rapport handlar om att hälso- och sjukvården:

  •  … ger mig stöd att ta hand om min hälsa och egenvård
  • … lyssnar aktivt på mig och efterfrågar mina erfarenheter
  • … behandlar mig med värdighet, medkänsla och respekt
  • … ger mig tillgång till vård och rätt kompetens utifrån mina behov
  • … tar hänsyn till mina preferenser och individuella behov samt mina mål med min vård
  • … ger mig möjlighet att delta i min vård och hälsa utifrån mina förutsättningar och behov
  • … ger mig tillgång till information om min vård och jag själv kan bidra med information
  • … gör det möjligt för mig att kommunicera med vårdens medarbetare utifrån mina behov
  • … ser till att insatserna jag får är samordnade och präglas av kontinuitet utifrån mina behov

Vilka incitament finns för att få det att fungera i termer av patientinflytande och göra vården mer humanistisk eller ska man behöva säga det – mer humanitär?

Om Sandblomdagen

2003 instiftades Sandblomdagarna utifrån Grace C. Sandbloms fond till minne av Professor Philip Sandblom. Sandblomdagarna instiftades som ett forum där humaniora och medicin ska mötas. Ett årligt seminarium ges på hösten i Lunds Universitetssjukhus aula.

©Philippa Göranson, Lund, Sverige,  November, 2018

Patienmakt/Patient CV kan man även få en enkel överblick över genom sociala medier.

Klicka på följande:

Twitter tillgänglig genom öppet internet 

Facebook tillgänglig genom öppet Internet

Linkedin tillgänglig genom öppet Internet

Referenser:

Barnmorskan i East End, Dramaserie

Bauman, Zymunt, Retropia, Polity Press, 2017

Björk Orv, Elisabeth, ”Var finns den personcentrerade vården?…”, @bjorck_orv, Twitter, 2018-11-17

Farman, Christian, ”Ja, när allt kommer omkring…”, @Gripenfighter, Twitter, 2018-11-22

Hobbes, Thomas, Leviathan, The Project Gutenberg EBook of Leviathan, senast uppdaterad 2015-01-25

Larsson, Anna, “Att efter manga års arbete i sjukvården…”, @AnnaLar28034968, Twitter, 2018-11-21

Marie, ”Om man som patient…”, @Eiramru, Twitter, 2018-11-21

Myndigheten för Vård- och Omsorgsanalys, Från mottagare till medskapare (2018:8), Stockholm, 2018

Persson, Elsa, ”Dyra nätläkarbesök ger ingen märkbar avlastning”dagensarena, 2018-01-15

Persson, Daniel, “Sluta underskatta patienterna! Ha tilltro till deras bedömningar av när de behöver vård”, Sydsvenskan, 2018-10-31

Pories, Susan E., “What is the Role of the Arts in Medical Humanities and Patient Care? A Survey-based Qualitative Study?”, Journal of Medical Humanities, 2018-08-04

Riggare, Sara, ”Det värsta som kan hända en patient…”, @SaraRiggare, Twitter, 2018-11-21

Rubenhold, Hallie, ”I often wonder what makes…”, @HallieRubenhold, Twitter, 2018-11-19

Sandblomdagen, “Den sjuka sjukvården och den friska”, Lunds Universitetssjukhus Aula, 2018-10-25

The School of Life, ”Political Theory – Thomas Hobbes”, 2015-07-31

Tillitsdelegationen, Med tillit växer handlingsutrymmet – tillitsbaserad styrning och ledning av välfärdssektorn (SOU 2018:47), Stockholm, 2018

Wennberg, Joakim, ”Det är nästintill arrogant att vifta bort människors intresse för sin hälsa och den resurs växande hälsodata utgör”, Sydsvenskan, 2018-11-06

Westin, Jonathan, ”Välfärden i flera länder blir allt mer topptung”Vårdfokus, 2018-05-21

Kampen för hälsofrihet i en både ond och god värld

153779836733117066FrontPM8

Komplementär behandling eller alternativ behandling kan bortförklaras inom skolmedicin utifrån idén om placebo (latin: jag ska behaga) eller att man sökt sig utanför konventionell medicin på grund av dåligt bemötande. Det är politiskt korrekt att kritisera alternativ- och komplementär behandling utifrån placebo eller pseudovetenskap. Oviljan kring komplementär/alternativ/integrativ behandling kretsar ofta kring bristen på naturvetenskapligt funtad evidens, heter det.

”minst 50 procent av det som görs i den etablerade vården saknar evidens.” (Staffan Nilsson)

Om komplementär behandling ska ingå i sjukförsäkringen vad är det man kommer behöva försaka i samhället i övrigt? Kan man motivera införandet utifrån ett annat mer långsiktigt tänkande om kostnadseffektivitet och hållbarhet? Kan just det faktum att man lyckas frigöra resurser i hälso- och sjukvården leda till en omfördelning till hälsofrihetens fördel?

Definitioner: Komplementär medicin, KAM, är när man tar in en icke-västerländsk behandling tillsammans med skolmedicin (integrativ vård) eller istället för skolmedicin väl inom hälso- och sjukvården. Alternativmedicin är en behandlingsform inom traditionell medicin. Hälsofrihet är tanken om att integrera alternativ medicin fullt ut i vården och att alternativa medicinska metoder ska ingå i sjukförsäkringen. Hälsofrihet handlar även om att stärka kroppens läkningsförmåga och vägar att motverka sjukdomar.

Personer verksamma inom icke-skolmedicinsk praxis kan fånga vårdrelaterade problem skolmedicinen inte upptäcker eller åtgärdar. Alternativ- och komplementär behandling kan användas till att läka kroppen utifrån skadeverkningar av skolmedicinska behandlingar. Hälsofrihetens perspektiv visar att det vedertagna medicinska perspektivet behöver ifrågasättas utifrån hur sjukdom uppstår och hur man kan bota.

”Om nu den medicinska vetenskapen är så framgångsrik, varför ser vi då en starkt växande marknad för alternativmedicinen?” (SBU)

Jag har i tidigare avsnitt om patientinflytande efterfrågat kritisk granskning av patientforskare över den litteratur eller forskning som skrivs av vårdpersonal. Böcker som riktar sig till vårdpersonal där det är tänkt att det ska leda till patientens förbättrade egenvård kan vara missriktade. En bok om patientundervisning av en sjuksköterska visar tydligt hur det hälsofrämjande perspektivet (salutogenes) nedvärderas i hälso- och sjukvården. Det salutogena beskrivs i termer av upplevelser och situationsdiagnoser medan läkares patogena perspektiv värderas som objektiva bedömningar. Uppställningen avslöjar hälsoperspektivets underläge i hälso- och sjukvården.

”Patients receiving complementary and alternative medicine (CAM) therapies often report experiencing effects beyond those associated with their specific treatment goals, including unanticipated outcomes and multi-dimensional shifts in overall well-being, energy, clarity of thought, emotional and social functioning, lifestyle patterns, inner life and spirituality.” (BMC Complementary & Alternative Medicine)

Hälsodiskussionen kan föra med sig att den som blir sjuk kan anklagas för sin sjukdom. Det salutogena perspektivet i det patogena sättet att resonera kan inte ge garantier på att lösa människors livsproblem. Det salutogena inom alternativ medicin handlar om att hitta samband i kroppen som förorsakar ohälsa. När man åtgärdar kroppens bakomliggande problem erhåller man ny hälsostatus.

”Att tro på läkemedel som helbrägdagörare i alla lägen är lika dumt som att du skulle vilja täcka över en blinkande varningslampa i bilen med ett plåster. Det är alltid grundorsaken till dina kroppsliga symtom som måste åtgärdas.” (Ulla Gabay, Hälsofällan)

Tanken om att kunna påverka patientens egen läkande förmåga kan låta främmande inom skolmedicin men är det inte. Det finns regenerativ medicin och sjuksköterskor brukar vara bättre på att ge vägledning om hur man kan påverka självläkande processer genom att kombinera behandlingar. Sjukgymnastik kan arbeta för att uppnå det KAM syftar på. Vårdpersonal som debatterar mot KAM gör det oftast på ovetenskapliga grunder. Självfallet finns sjukdomar som inte låter sig påverkas och det är här man behöver hålla isär begreppen istället för att dra allt över en kam. Alternativ medicin kan ta bort bakomliggande orsaker eller stödjer den läkande förmågan så att patienten blir symtomfri och kan undvika komplicerande medicinska ingripanden.

Att exkludera hälsofrihet är hälsovådligt

Det norska Alternativ.no Twittrade i januari 2018, med tillhörande artikel, att USA utreder fler möjligheter att inkludera alternativ behandling i vården pga. för många skador och dödsfall utifrån läkemedelsbehandlingar förekommer. Utmaningen bygger på den amerikanska rapporten To Err is human: Building a Safer Health System som visade att den tredje högsta dödsorsaken i vården är läkemedels- och sjukvårdsrelaterad. I termer av kriskommunikation och imagereparerande strategi kan man se att den amerikanska sjukvården försöker sig på en apologiastrategi (av latinets apologia: försvar och rättfärdigande) i termer av att be om ursäkt och samtidigt ta ansvar för förbättrad patientsäkerhet.

I Sverige tillåter man alternativ/komplementär behandling i friskvårdssyfte, företagshälsovård, komplement till konventionell behandling eller inom rehabilitering. Försäkringskassan och vissa landsting tillåter vissa alternativa metoder i vården som är legitimerade t.ex. naprapat och kiropraktor (fördelen med att låta dem ingå i Vårdvalet är att t.ex. kiropraktor kan skicka en patient för röntgen och hjälper till vid tidig upptäckt där sjukvården fallerat). Ett problem jag stöter på när jag undersöker ämnet är att det är ojämnt fördelat hur olika landsting samarbetar med alternativ- eller komplementär behandling och hur många olika metoder som är integrerade. I olika delar av landet finns olika former av sammanslutningar som erbjuder olika kombinationer av komplementär- och alternativ behandling. I andra länder i världen arbetar man aktivt med komplementär eller alternativ behandling för sjukdomsbehandling, prevention eller integrerar mer konsekvent med skolmedicin. Jag har personligen erfarenhet av komplementär behandlingsmetod i svensk specialistvård för att det inte fanns någon konventionell behandling att sätta in.

Personer som inte uppbär legitimation utifrån regelverk som omfattar hälso- och sjukvårdspersonal i Sverige är enligt kvacksalverilagen förbjudna att behandla smittsamma sjukdomar som är anmälningspliktiga enligt smittskyddslagen, behandla sjukdomar som cancer, diabetes, epilepsi eller sjukdomar som har med graviditet att göra, man får inte undersöka eller behandla någon under bedövning eller hypnos, behandla med radiologiska metoder, inte ge skriftliga råd eller anvisningar utan undersökning, prova ut eller sälja kontaktlinser, vare sig undersöka eller behandla barn under 8 år.

Svenska allmänhetens rättslöshet vid egenvård

I termer av egenvård resoneras att människors självmedicinering sker utan krav på riskbedömning. Egenvård räknas inte, utifrån Socialstyrelsens föreskrift, som hälso- och sjukvård i Sverige idag. Det betyder att en skada inte klassas som vårdskada när den utförs utanför nuvarande hälso- och sjukvårdslagstiftning. I dagsläget handlar Socialstyrelsens rekommendationer om egenvård utifrån metoder av legitimerad hälso- och sjukvårdspersonal. Trots att mycket av den egenvård som bedrivs sker genom friskvårdsaktörer, internetförsäljning, komplementär- eller alternativ behandling. På vissa specialistmottagningar där en patient kan självremitttera sig skriver man att man kanske inte tar emot egenremissen utan hänvisar till vårdcentral eller egenvård. Egenvård används även inför tanken om vård i hemmet i former av rationaliseringsprocesser av vården, eg. ehälsa.

Du som fortfarande vandrar runt i vårdapparaten i jakt på en läkare som kan tala om vad dina symtom beror på, försök undvika att drabbas av uppgivenhetssyndromet. Studier visar att det finns ett direkt samband mellan bråkiga patienter och ett aktivt immunförsvar. Patienter som ifrågasätter och inte låter sig hunsas har ett bättre immunförsvar än lydiga änglapatienter.” (Karin Öckert, Smärta i fokus)

Egenvård och hjälp till självhjälp leds ofta av kunniga e-patienter eller lead users. Båda hjälper sig själva och andra. Det föreligger kulturskillnader mellan företeelserna. E-patienter tar initiativ utifrån de egna behoven. Lead users utgår istället utifrån framväxande tendenser. E-patienter brukar ha ett bredare spektrum gentemot andra patienter än lead users. Båda är innovativa och upptäcker behov och skapar lösningar. E-patienter kanske inte lyckas implementera lika bra som lead users. Det är bra att några går före och visar vägen men det finns inga garantier på säkerhet eftersom mycket sker på experimentell väg eller egen risk i termer av egenvård. E-patientrörelsen handlar om att få in hälsoperspektiv och det utesluter inte alternativmedicin. Tom Ferguson rapporten epatients how they can hel pus heal healthcare visat att på en skala av åtta hamnar alternativ medicin på 4:e plats när man söker information på Internet.

”Ingen myndighet har tillsyn över utövare av komplementär- och alternativmedicin och eventuella patientskador omfattas inte av det regelverk som gäller hälso- och sjukvården.” (Stockholms Läns Landsting)

Sverige har i dagsläget ingen nationell policy för komplementär- eller alternativmedicin. Det finns inga nationella riktlinjer för användningen av alternativa- och komplementära metoder i hälso- och sjukvården. Sverige saknar nationellt register för utövare av alternativ medicin, friskvård, internetförsäljning av hälsoprodukter, ehälsomöjligheter för egenvård. Ett nationellt register är en patientsäkerhetsåtgärd. Det bör leda till att det måste uppstå en instans för klagomålshantering där patienter kan driva skadeståndsfrågor utifrån alternativa metoder.

Kommer hälsofriheten ut ur labyrinten?

Debatten om komplementär- och alternativbehandling är komplicerad. Vad vetenskap och beprövad vetenskap är förändras utifrån nya forskningsrön. Olika medicinska kulturer i världen tar ställning på olika sätt. Det som idag är en komplementär- eller alternativ behandling kan mycket väl bli en etablerad skolmedicinsk behandling i ett senare skede. Betänk att logopeder, psykoterapeuter, kiropraktorer, naprapater och akupunktur tidigare setts som icke-godtagbara metoder. Det förekommer gråzoner mellan de olika alternativen som gör det svårt för utövarna själva att tolka vad som egentligen är rätt. Om man betraktar detta ur ett ännu större och längre perspektiv är alternativ- eller komplementär behandling det som kallas traditionell medicin eller folkmedicin något som funnits långt innan det vi känner till som skolmedicin blev till.

”Varje patient har rätt att i mötet med hälso- och sjukvården få ta upp och diskutera användandet av komplementär- och alternativmedicin.” (Stockholms Läns Landsting)

Definitionen vetenskap och beprövad erfarenhet som anges i hälso- och sjukvårdslagen är problematisk. En patient får idag ta initiativ till att integrera komplementär behandling i vården. Om en läkare gör det får det inte ske på bekostnad av skolmedicinska alternativ. Gränsdragningen gäller om en läkare skadar en patient eller inte. HFD dom 6634–19 (Högsta Förvaltningsdomstolen) har påverkat Socialstyrelsens inställning till integrativ vård i positiv dager. Integrativ vård går inte att förbjuda. Dessvärre haltar frågan om vad vetenskap och beprövad erfarenhet är. Det liknar en fars utifrån hur Socialstyrelsen valt att definiera det: Vetenskap och beprövad erfarenhet (VBE) är vad vissa ledande företrädare för olika discipliner vid en tid och plats anser vara vetenskap och beprövad erfarenhet. Uttalandet bekräftar bilden av att medicinsk kultur är relativ.

”Meriteringsgrunderna och vad som i slutändan ska tillhandahållas av den solidariskt finansierade hälso- och sjukvården blir ett medborgerligt och politiskt ställningstagande, som måste inbegripa både finansiella möjligheter och praktisk genomförbarhet.” (Pia Carlsson & Torkel Falkenberg)

Redan i den svenska regeringsöverenskommelsen från 2002 finns en önskan om ökad dialog mellan alternativ- och konventionell medicin. Olika riksdagspartier har i olika motioner velat kvalitetssäkra komplementärmedicin och föreslagit översyn inom Hälso- och sjukvårdslagen och lagen om yrkesverksamhet. Partiet Enhet propagerade för hälsofrihet, integrativ medicin Almedalen 2018.

Hälsofrihet banar väg för patientmaktslagord

Resan genom olika formationer av patientmaktslagord fortsätter. Hälsofrihetsdebatten kan utvecklas till en treenighet om just hälsofrihethumanism och hållbarhet. Alla tre begrepp syftar på en öppen tolkning kring förbättrad helhetssyn.

Hälsofrihet handlar om medicinsk mångfald och medicinskt fritänkande. Ett medicinskt fritänkande som handlar om att tillåta andra sätt än det strikt patogena i att förstå hur sjukdom uppstår för att hitta säkrare behandlingsmetoder. Hälsofrihet handlar om att behandla bakgrundsorsak till sjukdom. Hälsofrihet kan även stå för förbättrad jämlik hälsa och nya former av hälsoutfall. Kampen för hälsofrihet handlar om en humanistisk vård.

Humanism syftar på en mänskligare vårdsituation där kroppens läkande förmåga ges utrymme. Humanismen går hand i hand med holistiska synsätt. Humanism är även att erkänna tre medvetandeformer: det rationella, det emotiva och det intuitiva. Humanism kan utvecklas till att patienter tillhandahålles rätt information om alternativa behandlingsformer som kan kombineras för att maximera den egna hälsan. Humanism är också att erkänna patientens kunskap utifrån alternativa behandlingar.

Hållbarhet leder ut mot holistiskt och långsiktigt resonerande. Hållbarhet går in i formuleringar av risksamhällets kritik för att hitta sätt att motverka risker gentemot människor, djur och natur.

Kampen för hälsofrihet i en både ond och god värld

153779858738294886PM8Kampen

Debatten om hälsofrihet är inte lättsmält. Som läsare hamnar man i allt från lobbyism till konspirationsteorier. Den svenska debatten har likheter med den internationella debatten om hälsofrihet. Man kommer att läsa allt från välfungerande fakta till pajkastning och förtal eller solskenshistorier med lyckade exempel. Bevis och motbevis. Det finns ett överflöd av information och desinformation. Svenska journalister kritiseras utifrån deras brist på kunskap om alternativ medicin om varför rapporteringen uteblir i traditionella medier. Den officiella opinionsbildningen om alternativ medicin är alltför likriktad i Sverige. På Internet är det oftast lättats att först nå fram till information om visar korttänkta studier eller officiellt finansierade sidor som menar att man bara ska använda naturläkemedel kortvarigt (det tyder på strukturell diskriminering). Det finns inga övergripande patientenkäter om de olika alternativa- eller integrativa metoderna. Vilka medier eller kanaler kan man lita på? Kan man lita på de vetenskapliga studier som finns open access? Brukar du reflektera över vilken veckodag media publicerar material om patient, hälsofrågor eller relaterat till vården? Om du jämför med hur det är att läsa tidningen en tisdag eller en söndag – blir du påverkad på olika sätt eller inte tycker du?

”När journalister inom traditionella media intervjuar personer som beskriver sin friskresa med alternativmedicinska inslag, /…/ ofta väljer att utelämna just den alternativmedicinska delen.” (Kurera)

I diskussion om hälsofrihet i sociala medier är det ofta två böcker, Dödliga mediciner och organiserad brottslighet Forskningsfusket! Så blir du lurad av kost- och läkemedelsindustrin, som dyker upp. Synpunkterna har bäring på varför människor söker sig utanför hälso- och sjukvården.

Placebo är verksamt inom skolmedicinsk praxis och evidens är långt ifrån styrkt om de behandlingar som erbjuds, man ska inte räkna med att information på bi-packsedlar är korrekt. Läkare avstår till och med att rapportera in skadeverkningar till läkemedelsföretagen för att inte stöta sig med dem. Specialistläkaren Peter C. Gøtzsche skriver om många olika problem i sin bok, Dödliga mediciner och organiserad brottslighet. Hur kan man som patient ens gå med på att äta syntetiska läkemedel utifrån vad Peter Gøtzsche förklarar? Peter C. Gøtzsche har nyligen uteslutits ur Cochrane samarbetet för att han går emot ekonomiska intressen och för att han anser att Cochrane inte vidmakthåller vetenskaplig moral. Det har lett till att Cochrane varit utsatt för påtryckningar.

”När det handlar om den vetenskapliga eliten brukar jag själv mest lita på den eller de forskare som vågar utmana ekonomiska intressen. /…/ Tyvärr tystas de ofta och deras rykte svärtas ner i medvetna kampanjer.” (Ulla Gabay, Hälsofällan)

Om man ska betänka förutsättningarna för hälsa i vården och kunskapsproduktionen om kost är det inte säkert att man kan lita på officiella förklaringsmodeller. Kirurg Ralf Sundberg debatterar värdegrundsproblemen med medicinsk forskning och kostforskning i Forskningsfusket! Så blir du lurad av kost- och läkemedelsindustrin. Förutsättningarna kring medicinsk forskning är inte välgrundad, felaktiga kunskapsmönster lever kvar inom medicinsk forskning. Den formen av vetenskapskritik hittar man även inom idé- och lärdomshistoria i fältet medicinsk humaniora om problemen med medicinsk kunskapsbildning. Hur ska man då som patient ens kunna lita på de diagnoser som ställs och de hälsoråd som ges i vården?

Varför människor söker sig utanför hälso- och sjukvården handlar om många saker. Demokratimodellen gällande patientinvolvering fungerar inte, dvs. vården utgår inte från medborgarnas värderingar och intressen. Förtroendet för hälso- och sjukvården minskar generellt sett. Det minskade förtroendet leder att många söker sig till alternativmedicinska metoder. Högre utbildningsnivåer generellt sett leder till en bättre informerad allmänhet. Det finns mycket information om fel som begås i vården. Problem med läkare och behandlingsalternativ som erbjuds finns också hög kännedom om. Hälso- och sjukvård leder inte i tillräcklig grad till att patienter verkligen blir friska. Kroniskt sjuka har relativt sett ett lågt förtroende för hälso- och sjukvården. Befolkningen blir äldre och har mer vårdbehov än vården erkänner. Information om hälsa är mer tillgänglig på Internet. Vissa studier visar att kvinnor, yngre personer, högutbildade patienter och personer med kroniska tillstånd använder KAM i högre utsträckning. Andra samhälleliga förändringar, t.ex. upplösningen av kärnfamiljen gör att den kunskap som delades generationsmässigt om huskurer och hälsofrågor inte fungerar som förr. Folkmedicinen har ersatts av vårdarbetare (som inte är tillgängliga). Patienter vill ha en mer aktiv roll om sin egen vård. Ökad medikalisering i samhället gör att man söker hjälp utanför skolmedicinen. Man är kritisk till läkemedelsindustrin. Man är framförallt kritisk till kopplingen politiska system och läkemedelsindustri. Man vet att inte lita på myndigheters hantering av kriterier för livsmedel, kostråd eller dieter. Man kommer fram till att man inte kan lita på den hälsoinformation hälsomyndigheter tillhandahåller som vårdpersonal utgår från. Läkemedelsindustrin tjänar enorma belopp på problem med mathållning. Livsmedelsverket försvårar för handeln med kosttillskott och begränsar rätten för den enskilde att bestämma över sin egen hälsa. Livsmedelsverket tillhandahåller missvisande information. Globala förtag inom livsmedelsteknologi och bioteknik utgör hot mot demokratin. Man ifrågasätter akademisk forskning, akademiker, forskare, läkare… Hälso- och sjukvården utreder inte bakgrunderna till varför man utvecklar sjukdom. Hälso- och sjukvården är fragmentiserande och opersonlig. Människor litar inte på sjukvårdspolitiken. Nuvarande kulturmönster och styrningen av hälso- och sjukvården gör det svårt för vårdpersonal att agera förebyggande och hälsofrämjande. Läkare tar för lång tid på sig inför sjukskrivning och åtgärder vilket leder till att patienter blir sjukare innan hälso- och sjukvården egentligen börjar fungera. I vårdvalet är diagnossättning huvudbärande. Fokus ligger på återhämtning, vilket gör det svårt att agera förebyggande. Diagnoskrav gäller istället för hälsa. Diagnoser drar in mer pengar till verksamheten än hälsa.

”För övrigt misstänker jag att det kunde bli ont om högavlönade reträttposter för politiker och andra offentliganställda beslutsfattare om Big Pharma inte får sin vilja igenom.” (Jens Jerndal)

Ytterligare problem kan vara bristen på tillgänglighet (möjlighet att träffa en läkare eller rätt nivå på vårdkompetens), att man inte vill diskutera hälsoproblem med vårdpersonal för att man inte litar på hur informationen hanteras, risk med både feldiagnosticering och felmedicinering, att patienter nekas vård, nekas utredning eller brist på adekvata behandlingsalternativ eller att man vill befria sig från läkemedel. Man har provat skolmedicinska behandlingar och allt har misslyckats (biverkningar och skadeverkningar det saknas upplysningar om inför behandling). Den psykiatriska vården blir sämre och resurser dras in vilket gör att människor söker sig till alternativmedicin. Att man söker sig utanför skolmedicinen kan handla om trubbigheten inom medicinsk vetenskap. Patienter läser av vården och jämför med metoder utanför hälso- och sjukvården och ser hur deras ohälsoproblem inte matchar sjukvårdspersonalens resonemang.

”In conventional medicine, doctors are only concerned with the symptoms of the illness. They question the patient superficially and reject subjective symptoms.” (Dr. Nader Butto)

Holistiskt resonerande är en motreaktion på vetenskapssamhället. Att människor söker sig till alternativmedicin förklaras ibland med att man vill föra upp existentiella frågeställningar på dagordningen. Svensk medicinsk etnologi har tolkat rörelsen som ett kulturmönster utifrån resonemanget att tidigare var skolmedicinen ett revolutionärt alternativ gentemot hälsofaror. I och med att skolmedicinen integrerats i samhället har det förlorat möjligheten att vara experimentfält för utopier och alternativ. Denna svenska etnologiska tolkning behöver inte alls stämma generellt sett. Traditionell medicin och folkmedicin har varit och är integrerade i samhället beroende på var i världen man befinner sig. Medicinsk antropologi studerar olika medicinska fenomenen. I olika kulturer kommer olika behandlingar att fungera olika bra eller dåligt på grund av förutsättningarna och traditionerna den egna kulturen har.

Medicinsk etnologi studerar, i likhet med hälsoekonomi, behandlingseffekter utifrån socioekonomi och demografi. Frågan är om inte den humanistiska förståelsen har lättare att hantera alternativmedicin på en mer rättvis basis än hälsoekonomi under förutsättningar att den kan svära sig fri från särintressen. Personer med bättre socioekonomiska förhållanden förväntas uppnå bättre behandlingsresultat (de har råd att vara självständiga vårdkonsumenter på ett sätt alla inte kan). Det är en västerländsk tolkning. Alternativ medicin är mer utbrett i andra delar av världen med lägre socioekonomi där alternativ medicin är integrerat i samhället och kostar mindre än skolmedicinsk behandling.

”Whether the CAM phenomenon represents a short-lived social movement or the beginnings of a radical transformation of medicine has yet to be determined.” (B. Barrett)

Om man förankrar resonemangen ytterligare handlar det om vad förutsättningar för förbättrad hälsa överlevnad och välstånd i världen leder till, dvs. att hälsobegreppen ändras över tid utifrån samhällsförändringar. Ska man förstå begreppsförändringen som en återtagande av traditionella holistiska värderingar i en föränderlig världsordning? (Holos av grekiska: hela människan.) Beroende på var i världen man befinner kommer hälsobegreppen förändras på olika sätt. En grov generalisering utifrån en svensk tolkning visar att det basala hälsobegreppet övergivits för en högre nivå av välbefinnande (well-being) i ett första förändringsskede. Nästa nivå utifrån det är välmående (wellness) som inbegriper en mer utvecklad komplexitet utifrån mänskliga villkor. Det här är en tolkningsfråga. Det finns internationella hälsoföreträdare som menar att begreppsbildningen har en helt annan inriktning. Välmående (wellness) handlar om hälsa och preventionsarbete medan välbefinnande (well-being) handlar om glädje, tillfredsställelse med livet som tillhandahåller ett holistiskt synsätt på livet. För det som vill bli påmind om statistiken på globalnivå kan man se Klara Johanssons TEDxUmeå presentation, ”Why it’s important to continue aiming for a fact-based worldview”, där hon lägger fram Hans Roslings globala statistik. Hans Roslings statistik visar att hälsan, välfärden och kunskapen går framåt. Utifrån det ökar kravet på hälsa.

“hagiohygiecynicism” (James Joyce, Finnegans Wake)

“The word ‘hagiohygiecynicism’, which shunts the Greek words for ‘holy’ and for ‘health’ or ‘sanitation’ (Hygieia is the goddess of medicine) onto the philosophy of the Cynica, with its faultfinding contempt for the enjoyments of life.” (Finn Fordham, Lots of Funs at Finnegans Wake: Unravelling Universals)

Människor söker sig utanför skolmedicinen av fler anledningar än så. Hälsa har en annan marknad än hälso- och sjukvården. Alternativ behandling erbjuder olika livsfilosofier. Hälsa ses som en form av självförverkligande och utveckling. Man försöker använda hälsa som ett sätt att motverka samhällets skadeverkningar. Man vill återerövra en helhetssyn över sig själv och med något som är större än en själv.

Komplementär vård kopplas också ihop med patientbemyndigande där patientens kunskap och erfarenheter erkänns. Komplementär vård är en människosyn och en form av patientinflytande. Att integrera alternativa och komplementära metoder är ytterligare sätt för hälsofrämjande personcentrerad vård.

Kommer man bli tvungen att tänka om helt och hållet pga. åldrande befolkning eftersom långvarigt läkemedelsbruk kan vara kontraproduktivt och kostar mycket. Kommer man börja resonera annorlunda framöver i termer av miljöhänsyn för att dra ner läkemedelskonsumtion där det går att ersätta med alternativa metoder? De hälsoekonomiska analyserna kan behöva integreras ut mot samhället på nya sätt.

Föreningen Läkare för miljön (LfM) skriver på sin hemsida att de är engagerade i miljöaspekter utifrån läkemedel och livsstilsfrågor. I kontakt med två personer från LfM framkommer att man är mest intresserad av klimatfrågan. Det finns en person hos LfM med inriktning läkemedel som inte är särskilt insatt i komplementär behandling, men är intresserad. Längre än så kommer man inte m ed LfM idag.

”Kopplingen mellan sjukvård, statliga verk och läkemedelsindustri är kanske också den ett symtom på sjukdom i ett samhällsperspektiv? Läkare får förmåner för att sälja in läkemedel till sina patienter, politiker och deras stab med förflutet i olika läkemedelsföretag ansvarar för medicinska beslut. Och hur står det till med media, tredje statsmakten, som precis som våra myndigheter ska arbeta i folkets tjänst och vara oberoende?” (Stefan Whilde, Hälsa före lag)

Det finns föreningar och nätverk för integrativ vård som är läkarorienterade, en är för all legitimerad vårdpersonal och en är för övriga intresserade.: LIM (Läkarföreningen för Integrativ Medicin), FIM (Föreningen för Integrativ Medicin, för alla legitimerade) och NIM (Nätverket för Integrativ Medicin, för övriga intresserade). NIM är mest aktivt på Facebook där man delar information. För ett antal år sedan sökte jag information utifrån någon föregångare till de nuvarande föreningarna – läkarförening för komplementär medicin. Där kunde jag få fram uppgifter om hur olika naturpreparat fungerar gentemot olika medicinska problem. Kanske hette hemsidan något annat. De olika LIM/FIM/NIM hemsidorna fungerar inte som den hemsida jag var inne på för flera år sedan.

Hälsofrihet – arena för frigörelse och omstörtande verklighet

153779861271522930PM8VitAngel

Debatten och diskussionen om hälsofrihet är som förutsättningarna inom fantasy litteratur. Naturens hämnd skulle kunna fungera som en dystopi för en medicinsk fantasyberättelse om hållbarhet. Fantasymedicin som litterär genre kan vara en nostalgisk tillbakablick, reaktion och kritik av modernismens rationella industriella framfart, kritik av risksamhälle. Fantasymedicin som litterär genre kan även vara forum för framtida hälsoutopier.

Naturläkemedel, spiritualism och healing i fantasy litteraturen är typiska teman. Fantasy ställer inte kravet på logik. Det gör inte heller vissa företeelser inom alternativ medicin fastän det följer sin egen logik.

”En del läkare i Australien verkar inte ha problem med att de inte riktigt förstår varför traditionell medicin fungerar. Vissa patienter upplever det som en skicklig Ngangkari kan se rakt in i deras kroppar och att de kan hitta sjukdomstillstånd de inte borde kunna se.” (TV Helse.se)

Fantasy lyfter fram värdegrundsfrågor. Det är en kamp mellan det onda och det goda där ondskan invaderar det godas territorium. Kampen om hälsofrihet och hälsoparadigmet kan liknas vid fantasy litteraturens idéer om frigörelse som en omstörtande verklighet. Fantasy vill frigöra det förflutna, samtiden och framtiden. Den kampen utgår från medicinskt fritänkande om uppkomsten till sjukdomar som inte rimmar med den officiella bilden av vetenskap och beprövad erfarenhet.

Genom olika sociala medier kanaler och böcker går det att drunkna i information om metoder och kurer. Ett axplock svenska Facebook grupper eller sidor: Vi vill avveckla Läkemedelsverket (dvs. man vill bli frisk på naturlig väg), Sjukdom på recept, Läka histaminintolerans med AIP, #ValfriVård, Hälsofrihet, Vaken, 2000-talets Vetenskap, Hälsoparadigmet, Alternativ Hälsa, Alternativ Medicinska Föreningen i Göteborg, Valfrågor om Hälsa, Hälsa före Lag, Enhet, Inför integrativ komplementär vård rehabilitering medicin och terapi nu!, Läka naturligt Alternativ cancerbehandling, TFT-Hälsan, Matfusket, Närings- och alternativmedicin, Örter och Alternativa Behandlingar, Alternativ Hälsa, CDB-olja mot Cancer Smärta Depression Sömnbrist Epilepsi Parkinson Diabetes, Vi som vill sprida Läkaren som vägrade ge upp, The Patient Who Built a Hospital, KAM Kommittén för alternativ medicin i Sverige, Hälsoparadigmet, Naturens läkande krafter, Praktiska läkeörter, Anna Fernholm, Nej till tvångsmedicinering, Funktionsmedicin, Funktions och alternativ medicin åt folket, Vetenskap och BOT (VOB), Låt maten vara din medicin, … listan kan göras längre. Eller kommer hälsofriheten tillkorta i sociala medier framöver? Facebook värderar inte fritänkande och har inlett ett krig mot hälsofrihetsdebatten och hälsofrihets entreprenörer. Facebook raderar hälsofrihetskonton med motiveringen ”fake news”.

”Though different, preventive and alternative medicines share the same goal of thinking outside the box of conventional medicine.” (Andrew Weil)

Den fria diskussionen om hälsofrihet på sociala medier är högt driven. Den kommande utredningen om KAM i Sverige som blir offentlig 2019 ses som ett spel för gallerierna av de som diskuterar för hälsofrihet i sociala medier grupper.

Hälsofrihet handlar om att införa medicinsk pluralism i vården och att kunna erbjuda mer individanpassade vårdinsatser. Hälsofrihet är en gräsrotsrörelse där människor tar den egna hälsan i egna händer istället för att utgå från den svenska hälso- och sjukvården. Hälsofrihet handlar om att återknyta till folkmedicin och naturliga behandlingsformer.

En dokumentär som ger en nyanserad framställning till hälsofrihetens lov är ”Kampen om Hälsoparadigmet” som har en egen Youtube kanal med samma namn. Tidningen och Föreningen 2000-Talets Vetenskap (www.2000tv.se) ligger bakom dokumentären. Filmaren Heléne Bengtsson har skapat dokumentären och beskriver i en intervju i Ytterjärnaforum att det var när hennes egen dotter blev sjuk i cancer som hon blev varse bristen på helhetssyn och framförallt avsaknad av hälsosyn i vården.

Svenskar som leder vägen och som finns med i dokumentären ”Kampen om Hälsoparadigmet” är: Susanna Ehdin (Disputerad immunolog, hälsoförespråkare), Ursula Flatters (läkare och antroposofisk medicin, Vidarkliniken), Peter Wilhelmsson (naturläkare, skrivit en näringsmedicinsk uppslagsbok), Marina Szöges (homeopat), Torbjörns Sasserson (journalist och redaktör, NewsVoice, TV Helse) och Robert Hahn (läkare). Kortfattat om dokumentären kan kommenteras att hälsofrihet handlar om att införa medicinsk pluralism i vården och att kunna erbjuda mer individanpassade vårdinsatser och ökad patientdelaktighet. Hälsofrihet beskrivs som en gräsrotsrörelse där människor tar den egna hälsan i egna händer istället för att utgå från den svenska hälso- och sjukvården. Hälsofrihet handlar om att återknyta med folkmedicin och naturliga behandlingsformer. Hälsofrihet handlar även om att erkänna en medicinsk komplexitet som inte fungerar inom hälso- och sjukvården. En opinionsundersökning i dokumentären visar att 76 % av kvinnor och 58 % av män skulle uppskatta att läkare har utbildning i integrativ vård.

153779870063226974AngeliEld

En motpol i debatten om hälsofrihet är Föreningen Vetenskap och Folkbildning. VoF delar ut pris som årets förvillare till personer som är verksamma för hälsofrihet. VoF och de journalister, läkare och sjuksköterskor som är verksamma genom dem gör allt för att dumförklara hälsofrihet. VoF egna opinionsundersökningar om medicin och hälsa visar resultat som är misskrediterande mot alternativa metoder. Betänk att det inte handla om patientrapporterade mått eller att resultaten är kopplade till den evidens som finns för integrativ vård.

”they had been maltreating themselves to their health’s contempt.” (James Joyce, Finnegans Wake)

En fråga man undersökt och där man bakat ihop två motpoler gör det lite svårt att bena ut rätt skiljelinje gällande resultaten. Frågan lyder: ”Alternativmedicin botar sjukdomar genom att behandla hela människan, medan skolmedicin endast behandlar symptom”. Generellt sett ger 44 % av svaren botar inte, 22 % botar, 31 % varken eller, 3 % ej svar.

Förenta Nationerna – hur skapa hälsofred i vårdpolitiken?

I FN:s Agenda 2030 finns målsättningar om att personer inte ska dö i förtid, man ska främja välbefinnande i befolkningen och att dessa mål ska nås genom förebyggande insatser och behandling. Det ingår i idéer om globala mål för hållbar utveckling.

”Jens menar att läkarna följer den lagstiftning som finns och att de inte kan lastas för att systemet inte fungerar. Han vill se förändringar i lagstiftningen som öppnar upp för alternativ till skolmedicin.” (FoU Rapport 2010:5)

Jag fick en kallelse till min Vårdcentral utan att jag beställt en tid. Anledningen till kallelsen var hälsoutredning och det faktum att jag inte är frekvent i primärvården. Vid denna konsultation får jag veta att min senaste distriktsläkare blir tvungen att sluta på den vårdcentral där jag idag är listad för att hon agerar utifrån hälsoperspektivet och det ogillas på chefsnivå. Den här situationen är underlig. Nätverket för hälsofrämjande hälso- och sjukvård finns. Det finns till och med hälsofrämjande primärvård (HFPV). Finns ens motsvarighet gentemot specialistvården? Jag provar att söka på integrativ vård och komplementär vård på HFS hemsidan utan resultat. På HSF hemsida finns en hälsokalkylator där det är tänkt att man ska frigöra vårdresurser utifrån mått om förbättrade levnadsvanor hos befolkningen. Hälsokalkylatorns kriterier är BMI, rökning, fysisk inaktivitet och missbruk. Det finns inga indikationer på holistiskt hälsoresonerade. 2004 bildades i riksdagen ett tvärpolitiskt projekt NIKA (Nätverket för Integrativ/Komplementär-Alternativmedicin). Idag kan man hitta en sida integrativ-medicin.se som ger hänvisningar till andra sidor och där man uppmanas använda sökord på riksdagens hemsida. Det händer inte tillräckligt och det har ingen inverkan på att ens allmänläkare får agera hälsofrämjande och ha kvar jobbet.

”It is not what we think or feel that makes us who we are. It is what we do. Or fail to do…” (Jane Austen, Sense and Sensibility)

Myndigheten för Vårdanalys har i rapport ”Förnuft och känsla Befolkningens förtroende för hälso- och sjukvården Rapport 2018:4” analyserat befolkningens förtroende för vården. Förtroendet varierar i olika landsting mellan 46 – 72 %. Sedan 1990-talet har förtroendet fortsatt sjunka. Förtroendet för primärvården är litet. Samtidigt tillskriver man 65 % förtroende som ett stort förtroende. I tidigare rapporter har 60 % förtroende för hälso- och sjukvården ansetts som lågt förtroende. Vårdanalys värjer sig mot att media beskriver sjukvården utifrån en ständig kris. Personligen blir jag konfunderad över formuleringar i rapport 2018:4 som påstår att förtroende är ”en skugga av framtiden”, ett framåtblickande ”för-förtroende” – att allmänhetens förtroende utgår från tidigare erfarenheter och att förtroende är något man ska få längre fram men inte räkna med i det närmaste. Det finns knappt ett företag som hade överlevt med det mottot. I termer av kriskommunikation är tilltaget en klassiker i att förneka ansvaret där Vårdanalys väljer att överföra skulden på företeelser i samhället. För att vilseleda gör Vårdanalys förtroende till något vagt och mångdimensionellt. Det i sig är knappast förtroendeingivande. En patient vet exakt när förtroendet för vårdpersonal eller hälso- och sjukvården är brutet och vad det beror på. Valet av titel Förnuft och känsla syftar på den välkända romanen av Jane Austen. Romanintrigen skapas utifrån ett familjesvek som mynnar ut gentemot två huvudkaraktärer som agerar väsensskilt. Hur kan man tolka Vårdanalys val av titel? Försvarar Vårdanalys verkligen allmänhetens uppfattning om vad förtroende eller brist på förtroende för hälso- och sjukvård innebär?

Vems hälsosamtal vill du ingå i?

Om man tar sig för att läsa vad en naturläkare på Hälsans Hus erbjuder för frågor inför anamnes innehåller fler frågor än vad en patient blir erbjuden som hälsosamtal i sjukvården. Naturläkare behöver veta vilka diagnoser hälso- och sjukvården erbjudit. Naturläkare kommer att ställa frågor som visar hur de arbetar holistiskt som är ett helt annat förhållningssätt än man resonerar om helhetsperspektivet för en patient i hälso- och sjukvården. En anamnesenkät utifrån en naturläkare kommer att handla om alla befintliga sjukdomar vården och tandvården identifierat och behandlat, ärftlighet, allmän känslighet, livssituationsanalys, läke­medel, kosttillskott, matvanor i detalj. Det finna olika variationer utifrån olika naturläkare och vilka metoder de använder. Vissa tillhandahåller irisdiagnostik. Man kan mäta Ph värde. Funktionsmedicinsk utredning ställer ytterligare andra bakgrundsfrågor i termer av genetiska bakgrundsfaktorer och familjen, barndomshistorik, olyckor/skador, amalgamsanering, mag-tarmproblem, naglar, tunga (överkänslighet i munnen), operationer, antal infektioner, allergier, diagnosticerade sjukdomar, provtagning i sjukvården, läkemedel, kosttillskott, naturläkemedel, kosthållning och frågor om hur man vill förbättra sin hälsa, bli av med läkemedel. När jag läser på om hälsosamtal utifrån Vårdguiden finns ingenting som handlar om vad en patient har för sig i termer av komplementär- eller alternativ behandling.

Obefriad hälsofrihet

Debatten om hälsofrihet har pågått länge. Redan Richard B Saltman skrev i Patientmakt över vården1992 att möjligheten att söka alternativa behandlingsformer räknas in i patientmaktperspektivet. Han skrev väldigt kortfattat att i Tyskland är det vanligt att patienter reser till kurorter (något som i andra länder skulle få patienter att söka upp måna olika specialister i dess ställe). I Holland är alternativ medicin ganska vanligt. Saltman beskrev att i både Tyskland och Holland ingår alternativa behandlingsmetoder i sjukförsäkringen. England som också en stor vän av alternativa behandlingsformer uppmätte Saltman i början av 1990-talet att det finns en tredje del mer alternativa terapeuter än det finns tillgång till allmänpraktiserande läkare.

”77 procent av befolkningen ansåg det viktigt med en ökad samverkan mellan personal i hälso- och sjukvården och utövare av komplementär- och alternativ medicin.” (Stockholms Läns Landsting)

Det är alltid lika roligt att återvända till Edgar Borgenhammar och Lars Fallberg Våga vara vårdkonsument Vägar till medvetenhet från 1997. Stämningsläget i frågan om alternativ – komplementär – integrativ vård från den tiden är lika aktuell idag. Borgenhammar och Fallberg skriver i termer av något som påminner om upp till kamp. Inga vårdkonsumenter till vara ”slagträn i partipolitiken eller projektiler i den fackliga kampen”. Vårdkonsumenter förstår inte varför inte komplementär behandling ses som legitim trots att läkare och annan vårdpersonal använder det. En fråga jag har utifrån detta är hur lång tid det kommer ta att införliva frågor om integrativ vård eller alternativmedicin i Nationell Patient Enkät och vilka frågor som kommer att ingå?

”Möjligheterna att välja detta i den offentligt finansierade vården är mycket begränsade i Sverige. Här stämmer inte systemet med folkviljan.” (Staffan Nilsson, Ytterjärnaforum)

Borgenhammar och Fallberg uttrycker frågor patienter undrar över i termer av risksamhälle: ”… varför det exempelvis är tillåtet att blanda klumpförhindrande natriumferrocyanid i salt och torrskorpor när långtidseffekterna inte är kända”. Inga patienter eller vårdkonsumenter imponeras över slagord i stil med ”hälsa för alla” så länge som hedersorden inte förvandlats till skyldigheter för någon.

Det Borgenhammar och Fallberg skrivit om har även journalisten och författaren Åsa Moberg debatterat i Dagens Samhälle. När Moberg skriver får man dessutom reda på att desto högre upp i den svenska myndighetshierarkin personer sitter desto tystare blir de om alternativmedicin. Även om vårdpersonal själva blivit markant hjälpta kommer de inte erkänna det offentligt. Om vårdpersonal träder fram kan det även hjälpa till att bekräfta det patienter berättar om fördelarna. En forskningsartikel publicerad i Journal of Alternative and Complementary Medicine från 2009, visar att svensk vårdpersonal använder sig av 19 olika alternativa behandlingsmetoder när de söker sig utanför skolmedicinen.

”Integrated medicine could boost your income.” (D. A., Grandinetti, Med Econ)

Patienter vill ha kvalificerade jämförelser om de här behandlingsformerna. Vilka metoder ska man använda i vilket syfte? Vilka metoder ger bäst effekt på vilka problem och hur ställs det gentemot samsjuklighet? Kan man kombinera de olika komplementära formerna med varandra eller ska man se till att undvika det? Hur bra eller dåligt fungerar de tillsammans med skolmedicin eller i vilket skede av en skolmedicinsk behandling ska de sättas in? Eller kan man slippa bli sjuk om man använder alternativa metoder för prevention? Frågan är om man inte borde kombinera in KAM i remissprocessen direkt där KAM kan komma till användning inledningsvis för att höja vårdkvaliteten eftersom det ofta ta lång tid för en patient att få rätt vård.

För alternativ- och komplementär behandling behövs det ett politiskt inkorrekt kvalitetsregister (att bara infoga KAM utifrån befintliga kval. reg. ger inte ämnet egen legitimitet). Jag har testat sökbegrepp på kvalitetsregisterhemsida och får inte napp gällande KAM metoder. Eftersom de officiella PROM/PREM formulären inte redovisas öppet vet jag inte heller om man klumpar ihop hälsoutfall utifrån om patienter integrerar KAM eller inte i de generella undersökningarna. Frågan är bara hur man ska designa den formen av utvärderingar så att de blir kommunicerbara gentemot vården, sjukvårdspolitiken och att patienter kan ta del av resultaten inför sina vårdval.

”Väldigt många cancerpatienter använder någon form av komplementär medicin (KAM), men inom cancervården finns en del brister i kunskap och attityd kring detta. Särskilt tydligt blir det när patienter tackar nej till en föreslagen behandling. Det förekommer då att patienter inte erbjuds fortsatt stöd och uppföljning.” (Nicole Silverstolpe, News Voice)

Cancercentrum har en broschyr om KAM användning med tips om hur man ska förhålla sig patientsäkert, hur man bäst hanterar mediebaserad information (källkritik, jäv). Frågan är hur lätt det är för patienter att hitta fram till broschyren eftersom Cancercentrums verksamhet vänder sig främst till vårdpersonal (googla: kam i cancervården, läsaren kan också trilla in på en artikel av läkaren Mats Reimer i Dagens Medicin där han går till frontalattack mot broschyren men han attackerar alla som vill värna KAM).

Presenteras denna broschyr för patienter väl i vården? I broschyren ges en del frågor till patienten och frågorna är styrda på ett sätt som kan misskreditera KAM och patientens erfarenhet paternaliseras. Man frågar till och med om patienten verkligen kan avgöra om målsättningen med KAM behandling uppnåtts. Råden som ges är väldigt begränsade. Det ges till exempel inga råd om hur patienten kan agera förebyggande gentemot cancerbehandlingar eller hur andra idéer utifrån integrativ vård kan stärka de behandlingar sjukvården ger. Man visar några exempel på interaktionsvarning och att man ska avstå naturläkemedel inför operation. Det föreligger ett kulturproblem när sjukvårdspersonal beskriver KAM praktiker och det är att man beskriver att patienten blir sedd. Det är att omvandla vuxna människor i termer av patienter till barn. En akademisk uppsats har granskat kulturmönstren för KAM i cancervården och slutsatsen är att vårdpersonal är uttalat negativ mot KAM. Patienter inhämtar oftast information om KAM genom anhöriga och berättelser om andras positiva resultat. Patienter är ofta tvungna att avbryta KAM interventioner av ekonomiska skäl.

Skulle du välja naturläkemedel som första alternativ i vården om du blev tillfrågad?

Förhållandet till naturläkemedel skiftar i olika länder. I Sverige har man sedan 1960- och 1980-talet ansett att naturläkemedel tillhör det förflutna. Officiellt sett ses naturläkemedel som något man bara ska använda för egenvård vid tillfälliga eller lindriga besvär. Bilden håller på att ändras. Man räknar neurosedynskandalen i Sverige som uppvaknandet mot syntetiska läkemedel. Modern farmakologi är relativt nytt i jämförelse med traditionell medicin som har tusenårig historia. Svenska experter har ofta valt att betrakta naturläkemedel som verkningslösa preparat. Kontroll av naturläkemedel har införts eftersom man omvärderat sättet att tänka och ser att naturläkemedel har biverkningar. Definitionen av naturläkemedel handlar om att produkten har ett ”naturligt ursprung” som inte får vara kemiskt bearbetat eller modifierat. Lagstiftningen för naturläkemedel har ändrats och det finns numera kontrollgrupper om dem: växtbaserade läkemedel (VBL) och traditionella växtbaserade läkemedel (TVBL). Läkemedel som baseras på andra naturliga råvaror har egen kategori.

”A survey in 2009, revealed about 60 % of all GPs in Germany provide CAM. It is known that patients deliberately choose to use CAM, e.g. to avoid side effects from pharmaceutical drugs.” (Kathrin Herrmann m.fl., BMC Complementary and Alternative Medicine)

Man har kunnat påvisa att vissa naturläkemedel är lika effektiva som vanliga läkemedel och när det sker blir de klassificerade som läkemedel. Det är lättare att få tillstånd att marknadsföra naturläkemedel än att marknadsföra läkemedel till allmänheten. Därför väljer företag att släppa vissa läkemedel som naturläkemedel. Det blir billigare för patienten och ger högre vinster men effekter, biverkningar och hälsoekonomi blir mindre kända.

”Conventional medicine usually opposes treatment using natural means even after their effectiveness has been proven scientifically. (Germany is an exception in this respect) /…/ in Germany, Ginko biloba is the most frequently prescribed natural medicine that has proven effectiveness in preventing and treating Alzheimer’s.” (Dr. Nader Butto)

Det finns olika medicinska kulturer i olika länder. En jämförelse mellan Tyskland, Frankrike, Spanien och Italien gentemot Sverige visar att i de andra länderna väljer läkare att rekommendera ”mjukare” behandlingsalternativ i inledningsskedet, dvs. naturläkemedel. Sverige beskrivs som teknokratiskt i jämförelse där läkare i Sverige helst börjar med syntetiska läkemedel. När jag läst tidigare rapporter av Myndigheten för Vårdanalys framkommer att läkare i Sverige är nästan sämst i världen på att erbjuda olika behandlingsalternativ överhuvudtaget.

Det fanns en kampanj på sidan skrivunder.com för rätten att använda olika former av naturläkemedel i vården för att ge människor tillgång till ofarliga hälsoprodukter. Upproret upplyser om hur Läkemedelsverketchockhöjer avgifterna för naturläkemedel som helt går emot rådande EU lagstiftning och WHO strategidokument. Det var ett uppror mot den lag som antogs i Sverige 2017 som exkluderar naturläkemedel.

Kalejdoskopiskt världshälsoläge

Global Wellness Institute visar att den globala wellness industrin omsatte 3.7 trillioner dollar 2015 utifrån den senaste undersökningen. Av dessa ligger föryngring på första plats, kost på andra plats, wellness turism på tredje plats, mind-body-fitness på fjärde, sjukvård på femte plats, komplementär behandling på sjätte plats av sammanlagt 10 kategorier. En karta från Grand View Research visar att KAM är störst i Europa och Asien ligger på andra plats och USA på tredje. Mellan Östern på fjärde och Syd Amerika på femte av fem möjliga. Enligt Grand View Research antas KAM öka i hela världen i framtiden – naturläkemedel och mind-body antas bli ledande alternativ framöver. Att naturläkemedel och mind-body ses som ledande framöver handlar om att de är de mest mainstreamvarianterna idag och där det bedrivs forskning. Det finns fler exempel på experimentell nivå idag som kan tänkas förändra bilden av vilka metoder som kommer att bli mer vedertagna istället framöver.

I länder där det saknas skolmedicin brukar traditionell medicin utgöra minst hälften av den vård som ges. WHO beräknar att minst 200 miljoner människor i Kina behandlas årligen. I europeiska och västerländska länder ser man en ökning av användandet av komplementär- och alternativ medicin. Minst 100 miljoner människor i Europa anses använda komplementära behandlingsformer. I både Indien och Kina förekommer samarbeten mellan traditionell medicin och skolmedicin. Det är lite vanskligt att försöka komma fram till hur mycket KAM egentligen används eftersom olika artiklar ger olika uppgifter utifrån befolkningsstatistik. Ungern minst 10 %, Tyskland 40 %, 86 % Kina, 82 % Syd Asien, Sverige 22 – 49 %, Norge 27 – 34 %, Danmark 33 – 45 %, Australien 68,9 %, USA 38 %, 9 – 25 – 65 % av hela EU:s befolkning, var tredje amerikansk medborgare, 60 % av hela jordens befolkning, 89 – 63 % av kanadensarna, 2 av 3 australiensare, minst 400 miljoner människor i Syd Amerika…

I USA görs fler patientbesök inom alternativmedicin än hos primärvårdens läkare. I USA kan nationella intressen vägas in om KAM. I USA används det av mer uppsatta militärer än civilbefolkningen i gemen. KAM används även inom den amerikanska militären allmänt sett. Amerikansk fotboll tillhandahåller KAM metoder för sina spelare. Statistas amerikanska undersökning för 2017 har visat att KAM är bättre för stresshantering än skolmedicinska metoder. Redan 2000 utvecklade USA riktlinjer för hur man kan integrera KAM i medicinsk praxis, Model Guidelines for the Use of Complementary and Alternative Therapies in Medical Practice.

“Ginseng can be used to ameliorate radiation-induced toxicity to normal tissues both in cancer patients undergoing radiotherapy and in individuals under the risk of radiation exposure from occupational accidents or nuclear terrorism.” (Ron R. Allison m.fl., Oxford Academic)

WHO har beräknat att minst 80 % av världens befolkning använder naturläkemedel eller kosttillskott eller andra medicinala produkter. Det har skett en ökning de senaste 30 åren. Problemet är avsaknaden information om effekter, biverkningar, kontraindikationer och interaktionsvarning med skolmedicinsk behandling och funktionsmedicin. KAM är mainstream i västvärlden; i England, stora delar av Europa, Nord Amerika och Australien.

”More than 70 % of the developing world’s population still depends primarily on the complementary and alternative systems of medicine (CAM).” (Hassan Azaizeh m.fl.)

Cambrella var ett pan-Europeiskt forskningsnätverk mellan 2010 – 2012 med syftet att skapa vägledning i användningen av KAM ur medborgerligt perspektiv. Inför 2020 är det tänkt att man ska ha EU strategier. EFCAM, European Federation for Complementary and Alternative Medicine skriver på sin hemsida om bristen på tillgänglighet för KAM och att det mest är personer med god ekonomi som har råd. EFCAM påpekar även bristen på pålitlig offentlig information om hur man använder KAM och fördelarna.

Det amerikanska National Center for Complemetary and Integrative Health har interaktiva test allmänheten kan prova sina kunskapsnivåer om integrativ vård. Syftet är att höja hälsolitteraticitet, öka medvetenheten om risker, ge förutsättningar för förbättrad patientdelaktighet, ger information om var man kan hitta vetenskaplig information om alternativ medicin m. m.

I dagsläget vet jag inte i vilken omfattning patienter förtydligar egenvård eller om läkare noterar det eller inte i journalen. En svensk studie har visat att svenska sjuksköterskor inte frågar patienter om deras KAM användning trots att de själva använder det (83 %). Man skyller på brist på kompetens (50%), irrelevant (28 %), inte mitt ansvar (21 %), tidsbrist (8%). Studien sade inget om frågor gällande interaktionsvarning. Bara 30 % utövar någon form av KAM för patienter. Att sjuksköterskor som själva använder det till 83 % anser sig ha kompetensbrister gentemot patienter ter sig märkvärdigt.

Branschstatistik för egenvård i Sverige visar på en stadig ökning mellan 2012 – 2017. Växtbaserade kosttillskott (kombinationsprodukter med flera växter i fast form), traditionella kosttillskott (mineraler, omega-3, mjölksyrebakterier, kombinationsprodukter som multivitamin), flytande kosttillskott och näringstillskott, vitaminer, viktkontroll, sport nutrition, växtbaserade läkemedel. Sammantaget uppbär det nästan 60% av marknaden. Det totala värdet för 2017 uppmätte 4 876 miljoner kronor. En skandinavisk jämförelse visar att Finland har den högsta genomsnittskonsumtion per person, Sverige hamnar på tredje plats. Norge på andra plats och Danmark kommer sist. En amerikansk marknadsgranskning över svenskars inköp av naturläkemedel visar att det ökat från 2010 på 202 miljoner kronor till 263 miljoner kronor 2013 till 260 miljoner kronor 2016. Hur kan svensk och amerikansk statistik skilja sig så pass mycket?

Utifrån Frågaapotekaren framkommer att utav 20 möjliga alternativ hamnar kosttillskott som nr 5 och vitaminer på 19:e plats. Jag vet inte hur mycket allmänheten rådgör med apotekspersonal om möjliga KAM alternativ. Det jag vet är att utbudet på Apotek är begränsat om man jämför med vad alternativ medicin egentligen sysselsätter sig med. Apotekspersonal vet också att hälla sig inom sina gränser så det är inte ens säkert att allmänheten får fram det de behöver veta mer om även om farmakologer besitter kunskaperna.

Google trends ger fingervisningar om att människor utifrån olika länder har olika preferenser när de söker information om icke-västerländsk medicin. Jag började med att slå upp några enstaka exempel för att få en uppfattning om variationen. Sökperioderna behandlar Juni 2017 till och med Juni 2018. Olika söktermer får fler träffar än andra. Google trends är inte perfekt eftersom sökningar brukar spegla tätorter. Hur det ser ut på landsorterna syns inte och självfallet når kanske inte Internet ut överallt heller. I de få exempel jag sökt kommer Sverige med i flera av fallen men ibland inte alls.

Google trends visar att över det senaste året är det särskilt vissa länder som söker mest utifrån söktermerna: complementary medicine. Australien ligger på topp, följt av Filippinerna, Nigeria, Sydafrika, USA, England, Kanada, Indien och Sverige hamnar sist på denna lista men ändå rankad i Google trends som nummer nio. Vid sökning om alternative medicineortomolekular medicineherbalist och energy medicine blir världen kalejdoskopiskt föränderlig. Sverige hamnar på allt från 23 till 37 plats eller dyker inte alls upp.

Vägar till patientinformation

På Internet är det väldigt lätt att få tag i engelskspråkig information utifrån flera olika källor; bloggtexter, vetenskapliga artiklar, personer med hälsoföretag, sajter med hälsoinriktningar som bejakar alternativ- och komplementär behandling och även officiella sidor. I USA har man anammat WHO policy om patientinformation för att allmänheten ska vidmakthålla förtroendet för naturläkemedel och alternativ medicin.

På amerikanska officiellt hållna medicinska sajter (t.ex. wedmd.com) visas fördelar med att enbart använda eller kombinera naturläkemedel med syntetiska läkemedel för att det stärker behandlingseffekten (jag hittar inte motsvarande på 1177.se idag). Jag får även fram mycket information om olika användningsområden och man upplyser även om interaktionsvarning och skadeeffekter som kan uppstå gentemot syntetiska läkemedel. När man absolut inte ska använda naturläkemedel gentemot insatser eller inom hälso- och sjukvården. Om man kombinerar vissa naturläkemedel på rätt sätt kan de förstärka effekterna av varandra. Man ger information om när vilka naturläkemedel kan vara direkt skadligt gentemot vissa diagnoser. Olika naturläkemedel har olika effekter beroende på ålder. Det jag saknar är information och länkar med referenser till studier och patientutvärderingar av effekterna. WebMD ger vissa doseringsindikationer och tidseffekter och att dosering skiljer sig utifrån vad man behandlar. WebDM har även en interaktionsvarningsfunktion som fungerar mellan syntetiska läkemedel och naturläkemedel och mellan olika naturläkemedel. Interaktionsvarningsguiden har en fyrgradig skala (att inte använda tillsammans, allvarligt, var uppmärksam, mild) där guiden räknar ut allvarlighetsgraden utifrån skalan. Vad jag saknar är doseringsguide utifrån kroppsvikt och kroppstyp. Interaktionsvarningsguiden förutsätter att du skriver in dina preparat och läkemedel. Om man t.ex. söker på Panax Ginseng och klickar på ”interactions” kommer förklaringar och meddelanden om vad man inte ska ta samtidigt i termer av syntetiska läkemedel, andra droger, receptfria läkemedel och att man inte ska dricka för mycket kaffe om man intar Panax Ginseng. Det går även att googla sig fram till ytterligare information, t.ex. skadeverkningar av naturläkemedel eller när man inte ska ta det beroende på vilka andra sjukdomar man kan ha eller doseringsförslag utifrån olika problem. Om man t.ex. googlar ”gingko biloba depression” kommer ett tidigt länkförslag utifrån den amerikanska sidan nootriment där man istället får en lista på ett stort antal syntetiska läkemedel med interaktionsvarning gentemot gingko biloba. Om man söker vidare på nootriment kommer man även hitta helt annan form av information gällande naturläkemedel än vad WebMD meddelar.

Hur vill man som patient egentligen orientera sig? Hur vill man koppla ihop information utifrån de problem och behov man har? Vad är det man behöver veta ytterligare?

En amerikansk patientguide The Patients Essential Guide to Conventional and Complementary Treatments For More Than 300 Common Disorders framtagen i samarbete mellan läkare och alternative medicinska behandlare ger en del fingervisningar om vad vissa alternativmedicinska behandlingar och kosttillskott gör i termer av läkande förmåga. Strukturen är intressant eftersom man inleder med att beskriva symtom, sjukdomen i skolmedicinska termer, en display av ett antal alternativmedicinska behandlingsformer mot en viss diagnos och hur alternativ medicin resonerar och ger några ganska enkla tips på bättring. Det är ingen sammanställning över alla metoder som finns men är ändå ett försök att visa på en dialog mellan skolmedicin och alternativ medicin. Boken, som är en stor uppslagsbok, ger egentligen inte information på ett djupare plan om hur man arbetar för att motverka att sjukdom uppstår eller när man kan få den att försvinna. Boken förhåller sig på nivån om integrativ vård. Som patient vill man egentligen veta mer än denna bok föreslår.

Healthline har gjort ett urval engelskspråkiga gratis appar för alternativ medicin. Ett av exemplen som också är som en uppslagsbok över naturmedicin visar att man tillhandahåller evidens-baserad information och att appen arbetar utifrån olika algoritmer som samverkar som ett stöd i det egna kliniska tänkandet.

Som patient vill man mer än vad dessa exempel anger, i termer av hälsofrihet. Eftersom många alternativmedicinska behandlingar utgår från holistiska principer kan många av dem egentligen behandla många olika problem. Problemet man står inför som patient är att veta vilken som egentligen kommer att fungera bäst vid ett visst tillfälle eller gentemot ett visst problem. Vilka olika alternativmedicinska metoder kan vara bra att kombinera i olika fall? Olika patienter kommer att reagera olika på olika metoder, precis som vid skolmedicinska behandlingar. Man kan ibland behöva prova mer än en metod eller till och med kombinera metoder för de bästa hälsoutfallen.

Svårt för KAM att göra sin forskningsröst hörd

Problem med att få fram forskning kring olika KAM metoder är avsaknaden av entydiga begrepp i forskarkulturen. De begrepp som indexeras i databaser är inte heller konsekvent utfört alla gånger. Olika författare och olika biomedicinska databaser indexerar på olika sätt. För den som vill söka självständigt i olika onlinedatabaser gav SBU ut en förklaring om hur man helst ska tänka på att utgå utifrån parametrarna recall och precision. Recall syftar på förhållandet mellan antalet funna relevanta referenser och det antal relevanta referenser som finns. Precision är förhållandet mellan antalet funna relevanta referenser och antalet funna referenser. Kommer du fram till hur du ska göra utifrån en sådan beskrivning? Är det inte något som saknas för att hjälpa allmänheten bättre? Pub Med, Medline, AMED, EMBase och SweMed är exempel som tas upp i officiella forskningsrapporter. Det amerikanska National Center for Complementary and Integrative Health har en speciell sektion: CAM on Pub Med där man utifrån olika rekommendationer kan lära sig hur man söker på Pub Med på ett mer effektivt sätt inför att hitta information om komplementär forskning och behandlingar (https://nccih.nih.gov/research/camonpubmed). Man skriver inte alls om BMC Complementary and Alternative Medicine eller några av de självständiga forskningstidskrifterna för alternativ medicin. Delar av denna information går dock att nå genom Pub Med.

Ytterligare problem med folkhälsoforskningen och komplementär medicin är att vetenskapen utesluter följande företeelser: patientutbildning, egenvård, patienters upplevelser av sjukdom, patienters livskvalitet under och efter behandling. I forskningsrapporten som beskriver problemet saknas hälsodefinition. Inga studier handlar om hälsopolitiska nationella perspektiv. Det saknas forskning om preventiv hälsopolitik i hälso- och sjukvården.

På Internet finns Scimago Journal & Country Rank där man kan hitta fram till 17 internationella KAM tidskrifter som har open access. Hela listan presenterar 50 olika tidskrifter. Utanför det går det att leta fram ytterligare publikationer genom sociala medier för den som vill förkovra sig. Självfallet hade en mer smidig sökfunktion utifrån individuella behov som kopplar ihop både alternativ och studier, både av KAM tidskrifter och större publikationer varit en bra idé…

Ett problem jag lagt märke till är att flera studier som finns på Pub Med om komplementärbehandling utförts med för få deltagare. Att informationen brister utifrån det kan man räkna ut i förväg. På Pub Med finns också studier som är balanserade om positiva utfall eller rent negativa resultat. Vad allmänheten behöver ytterligare är beredskap att kunna göra vetenskapliga kopplingar mellan alternativ medicin och skolmedicinsk forskning för att få bättre underlag till det man vill läsa mer om inför delat beslutsfattande i vården.

I Sverige finns hemsidan http://www.integrativecare.se med en sektion för Medieanalys (KritikKAM) som kritiskt granskar medierapportering och studier och visar vad man ska tänka på gällande tillförlitlighet om det man kan läsa om alternativ medicin eller kosttillskott. T.ex. studier som visar negativa utfall granskas utifrån evidens och bias vilket kan leda till att man inser att de goda effekterna negligerats. Det finns väldigt lite material inom denna KritikKAM.

Alternativmedicinsk behandling kan eliminera sjukdom

En svensk läkare som använt alternativ behandling är Dr. Christina Doctare. Skildringen i boken Vägen till Hälsa beskriver hur hon blev av med sin astma och har kunnat sluta använda läkemedel tack vare Ayurveda behandlingDoctare åkte till Indien, Kerala till Amala Ayurveda Clinic. Förutom att hon blev av med sin astma blev hon också befriad från tinnitus, stelhet och smärta i muskler och leder och gick ner i vikt. Hon har återvänt till Ayurveda kliniken för att underhålla sin hälsostatus. Ayurveda används i Indien mot kroniska sjukdomar och skolmedicin (kallat english medicine) kommer till nytta vid akuta sjukdomstillstånd.

”Det är ingen vanlig sjukdomsanamnes där patienter strimlas som en salami, med frågor om tidigare sjukdomar, mediciner, nuvarande sjukdomar och aktuella symptom.” (Christina Doctare, Vägen till Hälsa)

Christina Doctare pläderar för BOT-avdrag för hälsofrihet. Hon menar att det är en vinst om en person är så pass motiverad att åka utomlands och få annan behandling än det som erbjuds i Sverige. BOT-avdraget skulle också vara giltigt i Sverige för att underlätta för personer att kunna ha råd att sköta och underhålla sin hälsa med hjälp av alternativa behandlingsmetoder.

Frågan har belysts i Göteborgs Posten utifrån Miljöpartiets förslag om ”grönt skatteavdrag” där man ska kunna dra av 50 000 kronor för valfri tjänstekonsumtion. Förslaget innebär att man får göra 50 % avdrag på kostnaden för hälsoförebyggande behandling. Man hoppas att förbättrad folkhälsa ska hjälpa till att minska trycket på hälso- och sjukvården. Ett BOT-avdrag behöver ingå i termer av generell nationell hälsopolicy. BOT-avdraget bör ge tillåtelse inom alla olika former av icke-konventionell skolmedicinsk behandling. I Göteborgs Postens artikel räknar man med att införandet av ett BOT-avdrag kan innebära kostnadsminskning för sjukvården med uppemot 11,9 miljarder kronor (beräkning enligt 2017).

”Academic Consortium for Integrative Medicine & Health twittrade i juli 2018 om call for papers om hur Ayurveda förbättrar hälsa, behandlar kroniska tillstånd eller får kronisk sjukdom att dra tillbaka i olika kulturer och olika hälso- och sjukvårdssystem världen över.”

Jag vill dröja mig vid ett av de fenomen Christina Doctare blir befriad från med icke-skolmedicinskt tillvägagångssätt – tinnitus. Ska tinnitus diagnosticeras som ett fysiskt eller psykiskt fenomen? Vilka ytterligare diagnoser som ses som psykiska inom skolmedicin kan botas genom alternativ- eller komplementär behandling? Om jag googlar för att förstå tinnitus som fenomen får jag snabbt reda på att tinnitus inte är en sjukdom, tinnitus är ett symtom där hörselnervens minskade aktivitet leder till att inkommande ljuderfarenheter förstärks. I skolmedicinsk regi kan tinnitus bero på spänningar i axlar eller nacken, högt blodtryck, bett- och käk problem, psykologiska faktorer eller vissa mediciner. Eftersom Doctare blir befriad från sin tinnitus är det väl snarare så att skolmedicinen egentligen inte vet vad tinnitus är förutom att man tänker sig att det är kopplat till hjärnans funktioner som ett overkligt fenomen. Inom skolmedicinskt paradigm behandlar man tinnitus med psykoterapi för att patientens erfarenhet av symtomen ska avledas. Hur förklara att Ayurveda som fysisk metod kan bota tinnitus? Enligt en studie om Ayurveda i Journal of Pharmaceutical and Scientific Innovation beskriver man att tinnitus kan ha många olika bakomliggande orsaker (neurologiska defekter, menieres sjukdom, kemoterapi, fibromyalgi, MS, öroninfektioner, oxidativ stress, allergier i näsan, vax i örat, biverkningar från minst 260 olika läkemedel, låg serotoninnivå). I Journal of Pharmaceutical and Scientific Innovation förklaras att tinnitus går att behandla med örtmediciner.

Fler läkare i gränslandskapet skolmedicin och alternativ medicin

Allmänläkaren Knut T. Flytlie beskriver i Vitaminrevolutionen att ginko biloba har effekt mot tinnitus (även mot hörselnedsättningar hos äldre). Knut T. Flytlie är en norsk allmänläkare som åkte till USA och utbildat sig inom alternativmedicin. Kunskapskombinationen gör honom kreativ inom diagnostisk resonerande. Han har praktik i Danmark. Utifrån hans egen hemsida (flytie.dk) framkommer att han är aktiv inom ortomolekylär medicin och samarbetar med tandläkare. Flytie resonerar evidensbaserat gentemot alternativmedicinska metoder och förklarar vilka metoder som hjälper till med vad och hur alternativmedicinska metoder underlättar att ställa diagnos utifrån bakomliggande problem. Han skriver mycket om syra bas balansen, medicinska möjligheter med olika doseringar av kosttillskott och att den medicinska forskningen om sjukdomar är alldeles för ytlig. I Sverige finns en hemsida för ortomolekylär medicin: ortomolekylar.se i anslutning till tandvård. Har någon tandläkare någonsin hjälpt dig med sådan information och hur du kan undvika att utveckla tandproblem? Karin Öckert, ockert.com, är en tandläkare som bedriver holistisk tandvård på ett annat sätt. Karin Öckert förespråkar förbättrat samarbete mellan läkare och tandläkare gällande diagnos och behandling av kroniska sjukdomar och hon är kritisk till läkares brist på förmåga till samarbete.

”Framtidens koncept för hälsovård och rehabilitering skulle alltså kunna innebära att man inte längre behöver äta mediciner, utan att biologiska substanser kommer att överföras digitalt via ljud- och ljusvågor.” (Karin Öckert, Smärta i fokus)

Tandläkaren Karin Öckert är ett exempel på en skolmedicinskt skolad person som går hela vägen in i alternativ medicin och olika former av funktionsmedicin och biofysikmetoder i boken Smärta i fokus Bli din egen medicinska detektiv. Karin Öckert ville forska utifrån frågor om varför tandinterventioner leder till olika sjukdomar och negativ påverkan på immunförsvaret. Karin Öckert mobbades ut. I sitt eget förord tackar hon Professor Ed Varnauskas för att hon fick sparken som ledde Karin Öckert in på en pilotstudie om problem bakom fibromyalgi som fristående forskare istället. Karin Öckert har ett Twitterkonto men hon är inte särskilt aktiv där. Hon har dock twittrat ut info om att man kan hitta hennes forskning på Research Gate. En forskningsartikel från 2013 finns om bakomliggande problem vid fibromyalgi, ”Metal-induced inflammation triggers fibromyalgia in metal-allergic patients”.

”Två exempel på framgångsrika vårdenheter som behandlat patienter med amalgamproblem har funnits. Resultaten var så bra att de lades ner efter några år.” (Ur: Hälsa & Folkbildning, Första Boken)

Karin Öckert använder själv alternativmedicinska metoder för sin egen hälsa och för att bli symtomfri. I denna bok berättar hon om olika metoder som botar sjukdom där man läker ut det som ger upphov till sjukdom. Flera av de exempel hon berättar om är företeelser som formats i många olika länder. Forskare inom naturvetenskapliga discipliner som löser hälsoproblem förföljs och flyr de egna länderna för att praktisera på andra orter. Det är ett generellt problem i världen att den som löser ett hälsoproblem som inte stämmer med rådande skolmedicinska paradigm trakasseras.

Kampen om KAM

Olika aktörer erbjuder olika kombinationer av metoder i landet. Det ställer frågan om jämlik hälsa i en annan dager eftersom det är ojämnt fördelat över landet. Patienter tappar förtroendet för den offentliga vården. För att återskapa det förlorade förtroendet kan integreringen av alternativa behandlingsmetoder vara befogat. Desto mer allmänheten tappar förtroende för hälso- och sjukvården desto mer vänder man sig till alternativa behandlingsmetoder eller söker sig till mer experimentella metoder för att bli friska.

Vidarkliniken är det enda antroposofiska sjukhuset i Sverige som erbjuder rehabilitering med integrativ vård för ett visst antal diagnoser. Vidarkliniken som numera bytt namn till Vidar Rehab debatteras flitigt och är en ständigt hotad verksamhet. Det konstiga med Sverige är att det bara finns en sådan klinik i hela landet. Det blir symtomatiskt för vad varje utlandssvensk vet: i Sverige finns bara plats för en tanke i taget. I själva verket borde det finnas alternativmedicinska kliniker utifrån flera olika behandlingsgrunder i varje landsting så att alla som behöver verkligen har tillgång och god tillgänglighet.

Frågeställningar om KAM diskuteras även utifrån tankesätt om vårdcentraler som integrerat integrativa behandlingar. En debattserie i sju delar publicerad i svenska TV Helse skriven av Jens Jerndal pekar på behovet av att integrera kiropraktik, akupunktur, homeopati, reflexologi, kinesologi när man skapar en holistisk och förebyggande vård.

Utifrån en internetsökning har jag fångat att Sveriges Radio rapporterat att representanter från Region Skåne besökt Kina under 2005. Man har besökt sjukhus som är uppbyggda med komplementär medicin men man vill inte gå så långt i Skåne. Utifrån Region Skåne resonerades då att det ska finnas alternativ som en sista chans. Attityden visar en tydlig kompetensbrist om KAM.

”En del av en patientenkät visar att komplementär behandling fick patienterna att känna sig: 93 % bättre, 0 % sämre, 7 % ingen skillnad. Nästa fråga handlar om det antingen handlar om det fysiska, psykiska välbefinnandet eller båda. 93 % svarade det fysiska, 16 % det psykiska och 84 % båda.” (Integrativt Sjukhus i Italien: Sjukhuset i Pitigliano, Toscana)  

Intresset från västvärlden för Ayurveda gör att det får högre status i världen. I Indien finns specifika Ayurveda kliniker och även integrativa sjukhus, t.ex. SGVP Holistic Hospital i Ahmedabad. I Sverige på 1980-talet kallades det först för indianmedicin. Man visste inte riktigt vad det handlade om. Ayurveda i Sverige handlar officiellt om att man använder det som friskvård. I Indien används Ayurveda för att bota sjukdomar. I Sverige finns enskilda terapeuter men ingen Ayurveda klinik. Ayurveda kan användas för att rehabilitera och bota patienter. En svensk patient som inte fick adekvat rehabilitering efter aggressiv cancerbehandling åkte till Indien och blev hjälpt av Ayurveda. Det ledde sedan till att patienten, Anne-Marie Johansson, belånade sin bostadsrätt och finansierade ett projekt som vidareutvecklade en indisk klinik till ett sjukhus. Problemet är att motsvarande hade behövts i Sverige för patienter inom det egna landet. Lagändringar i hälso- och sjukvårdslagen är angeläget gällande rehabilitering och prevention. Dokumentären The Patient Who Built A Hospital av Börje Peratt kommer under hösten 2018 som berättar denna historia.

Filmaren och debattören Börje Peratt är engagerad i frågor om alternativa behandlingsmetoder. Han har lagt grunden för ett projekt som han söker finansiering för: Helandevård. Det handlar först om att skapa förutsättningar för kunskapsutbyte mellan skolmedicin och alternativ medicin för att integrera patientsäkra alternativa metoder i vården. Han vill kombinera forskare från olika länder för att inleda dialog mellan olika discipliner.

Hälsosystemsutveckling

Världshälsoorganisationen, WHO, har utvecklat riktlinjer för sina medlemsländer inför användning av alternativmedicin. Riktlinjerna handlar om att tillgodose befolkningen med korrekt information, bedriva informationskampanjer så att befolkningen kan fatta rätt beslut om olika behandlingsalternativ, se till att behandlare har rätt behörighet, se till att friskvård/alternativ behandling ingår i försäkringssystemet, främja samverkan mellan skolmedicin och alternativmedicin. WHO vill även att man utvecklar standard så att riktlinjer om behandlingsalternativ är enhetliga inom vårdsystem. Evidens och kunskap kring alternativmedicinen behöver förstärkas för att bibehålla befolkningens förtroende.

”Does the therapy have the potential to prevent, alleviate and/or cure symptoms or in other ways contribute to improved health and well-being for the consumer?” (WHO)

Användandet av traditionell medicin ökar utifrån forskningen om integrativ vård. Marknaden för behandlingsformerna är oreglerad i stora delar av världen. Bristen på officiellt erkännande understryker behovet av mer forskning och information.

WHO har definierat tre hälsosystem. Begreppsbildningen integrativa hälsosystem handlar om att alternativa- och komplementära behandlingsmetoder är erkända inom utbildning, forskning och sjukförsäkring. Integrativa hälsosystem finns i Kina, Vietnam, Nord- och Sydkorea. Inkluderande hälsosystem erkänner vissa alternativa- och komplementära behandlingsmetoder men det är inte fullständigt integrerat inom hälsosystemet. Länder med inkluderande hälsosystem är Indien, USA, Tyskland, Nigeria, Mali. Den tredje och sista formen, tolerant hälsosystem innebär att vården är baserad på västerländsk medicin där alternativa- och komplementära behandlingsmetoder inte är officiellt erkända men de tolereras. Exempel på länder med toleranta hälsosystem är: Sverige, Finland och Danmark.

Tanken med hälsosystemforskning är att vägleda policyutvecklingen om folkhälsa utifrån metoder inom traditionell medicin och komplementär behandling. Syftet är förbättrad patientsäkerhet i frågan om samverkan mellan skolmedicinen och komplementärmedicin. Härifrån tycker jag att Forum för Health Policy borde bli intresserad av frågan inför hälso- och sjukvården strukturellt sett.

”Is the therapy or herbal medicines provided by a qualified traditional medicine/complementary and alternative medicine practitioner (TM/CAM) or health care practitioner with adequate training background, good skills and knowledge, preferably registered and certified?” (WHO)

WHO har gjort en övergripande beräkning om hur deras medlemsländer utvecklar nationell policy för alternativmedicin och integrativvård. Procentuellt räknar WHO att från 1987 och i framtiden sker det en ökning från några få ynka procent till minst 96 % framöver. 1999 beräknades det till 34 % och 2003 hade 44 %.

Kan ökningen av kronisk sjukdom och åldrande befolkning påskynda införandet av nationell policy för integrativ vård?

En patient som rör sig mellan traditionell vård och alternativ vård kommer högst troligt börja ifrågasätta grunderna för medicinsk diagnossättning. Om man går tillbaka till en Sprirapport 483 från 1999, ”Missnöjda patienter Vad vill de påverka?”, kan man se att det patienter mest av allt vill påverka är att bli bättre bemötta, få bättre information och vill ha inflytande över den medicinska behandlingen. Det här tredje kravet handlar mer exakt om att slippa komplikationer, att slippa att behandlingen misslyckas, att slippa felaktig behandling, att slippa få rätt diagnos alltför sent. Spri har inte i det här sammanhanget räknat in möjligheterna utifrån alternativmedicin eller komplementär behandling. Ett sätt att kringgå ”problemet” med alternativmedicin är att göra skolmedicin till ett allmängiltigt neutrum.

Ett exempel på en artikel i Läkartidningen där man uttalar sig positivt om komplementär behandling visar samtidigt att man väljer att beskriva alternativmedicinare som lekmän istället som en certifierad profession. En naturläkare har i sin utbildning exakt samma basutbildning som en läkare – de läser exakt samma kurser som inbegriper de två första åren på läkarlinjen. I vissa länder är det även praxis att läkare som erbjuder homeopatiska metoder inte ens får praktisera homeopati om de inte först har en fullgod läkarexamen.

De artiklar som finns om komplementär behandling i Läkartidningen är förvånansvärt gamla och väldigt få. Vårdfokus har en mer positiv hållning till KAM. Vårdfokus informerar om de som företräder den sakliga debatten istället för ”oinformerade skeptiker eller okritiska entusiaster” eller informerar om att europeiska forskningsstöd ökat.

Ska man definiera alternativmedicin som egenvård eller på något annat sätt? Den som konsulterat alternativmedicin praktiker vet att man inte konsulterar en lekman (så länge denne uppbär certifierad utbildning). De arbetar metodiskt utifrån olika metoder: funktionsmedicin, kostmetoder, ortomolekylär medicin (grundaren Linnus Pauling har dubbla Nobelpris i medicin för metoden), örtkurer, rötter (individanpassad dosering) och behandlingsmetoder som arbetar med kroppen, kinesolog, naturläkare, ayurveda. Vissa aktörer kombinerar olika former av behandlingsmetoder.

Funktionsmedicin beskrivs som den alternativa behandlingsform som kan vara lättare för skolmedicin att interagera med. Begreppsbildningen funktionsmedicin ses ibland som bryggan mellan integrativ- och konventionell medicin – tankesättet är en form av molekylär medicin som arbetar med att främja kroppens läkande förmåga och motverka utveckling av sjukdom.

”Modern biomedicine, while wildly successful in some areas, cannot fully address the growing epidemics of chronic illness.” (Maria Niemi & Göran Ståhle)

Alternativa terapeuter är bättre än hälso- och sjukvårdpersonal på att ställa diagnos snabbt. Alternativa terapeuter är också väldigt bra på att hantera skolmedicinska diagnoser gentemot alternativmedicin. Alternativa terapeuter kan diagnosticera skadeverkningar utifrån skolmedicinska behandlingar och har metoder mot en del av de problem som uppstår. Den kunskap de besitter gällande skadeverkningar är helt annan information än den informationen om biverkningar på bi-packsedlar (som varken meddelar skadeverkningar eller % dödsfall).

Hälsoparadigm vs. vårdparadigm: kronisk sjukdom

Definitionen kronisk sjukdom handlar om att det inte ens finns en vedertagen definition av vad det är enligt myndigheters sätt att definiera problemet. Kronisk sjukdom ses som allt från något en person har under tre månaders tid, till en sjukdom som kommer att utveckla under sitt liv eller är tillstånd som finns sedan födseln. Kronisk sjukdom beskrivs också utifrån tankesättet att skolmedicinen inte har möjlighet att bota sjukdomen. Man brukar räkna in en del kategorier som de mest vanligt förekommande kroniska sjukdomarna: hjärt- & kärlsjukdomar, cancer, njur-, gall-, leversjukdomar-, diabetes, KOL, led-, bindväv- och muskelsjukdomar, tandsjukdomar, allergier, mental ohälsa, neurologiska sjukdomar, kronisk smärta. Officiellt sett kan man läsa sig till att vissa av dessa ska man kunna undvika att utveckla – om man bara vet hur. Skolmedicin dämpar symtom och kan kurera. Komplementära behandlingar arbetar utifrån en helt annan modell och kan bota vissa kroniska sjukdomar. Uppfattar du någon skillnad mellan att kurera och att bota?

”Vi vet idag att en större andel kvinnor än män har erfarenhet av komplementär/alternativmedicinska behandlingar. I intervjuer med handikapporganisationer framgår också att medlemmar som lever med t.ex. begränsad rörelseförmåga eller överkänslighetssymtom i stor utsträckning använder sig av dessa metoder, många är kroniker.” (Stockholms Läns Landsting)

Nästan halva befolkningen har en kronisk sjukdom. Personer över 65 räknas ha flera kroniska sjukdomar. I regeringens nationella strategi för att förebygga och behandla kroniska sjukdomar (2014–2017) tänker man sig att hälso- och sjukvården har en roll i det förebyggande arbetet. Kroniska sjukdomar kräver livslång behandling. I termer av förebyggande eller stödjande behandlingar nämns inte alternativmedicin någonstans. Integrativ vård eller komplementär behandling kommenteras inte. Patientrapporterade mått lyfts in som en tanke utanför medicinska parametrar (fråga: kommer etablissemanget ens att ta i beaktande vad patienter rapporterar utifrån icke-skolmedicinsk behandling ger för indikationer?).

”När livslängden ökar i väst men allt fler blivit beroende av syntetiska mediciner ges vi en statistik som haltar och ljuger. Vi blir generellt sett äldre, men mår vi bättre?” (Ur: Hälsa & Folkbildning Andra Boken)

Myndigheten för Vårdanalys rapport Stöd på vägen Rapport 2018:3 beskrivs att patienters kunskaper inte tas tillvara. Vården arbetar för patienter, inte med dem. Regeringens satsning på kroniskt sjuka 2014–2017 sågas i Rapport 2018:3. Patientorganisationer riktar sina insatser till patienterna i termer av egenvård eller prevention. Det görs inga djupdykningar i vilken egenvård eller vilken form av prevention patienter sysselsätter sig med. Det saknas uppföljningsmöjligheter utifrån patientrapporterad data om vad egenvård handlar om. Vad som även är av vikt att granska är den information patientorganisationer tillhandahåller – hur intressestyrd är den? Kan patienter lita på att de får adekvat information från de olika patientorganisationerna? Hur många patienter söker sig vidare utifrån Internet och hittar säkrare lösningar än den information patientorganisationer delger? Vårdanalys har i tidigare rapporterat att svenska patientorganisationer inte tillhandahåller tillräckligt med information patienter egentligen behöver och vill ha.

”Många patienter har kunskap och drivkraft att förbättra vården. Men de patientrepresentanter vi har haft kontakt med lyfter att många upplever sig som aktiva i ett icke-effektivt system.” (Vårdanalys Rapport 2018:3)

I regeringens nationella strategi för att förebygga och behandla kroniska sjukdomar 2014–2017 framkommer att män har en högre frekvens av sjukhusvård på grund av komplikationer utifrån kroniska sjukdomar. Går det att dra ner frekvensen av komplikationer om män erbjuds mer komplementär vård? Kvinnor associeras lättast med komplementär behandling. Det kommer finnas normalvariationer mellan olika personer. Fungerar alternativmedicin och komplementär vård på olika sätt utifrån män och kvinnor, olika ålder, olika kroppstyper, samsjuklighet? Ett argument för integrativ vård för äldre personer är att de mår dåligt av den smärtlindring skolmediciner erbjuder. Personer som haft cancer tål ibland inte alla skolmedicinska behandlingar eller utvecklar illamående utifrån skolmedicinska behandlingar. Patienter med fibromyalgi, reumatism, nervsmärtor eller stroke kan bli hjälpta av alternativ medicin. En utmaning för komplementär behandling i vården är att rehabiliteringsinsatserna behöver vara längre än de är idag för att egentligenge fullgod effekt.

Hälsofrihetspolicy – var god dröj…

Jag har frågat Myndigheten för Vårdanalys om de har planer på att utreda hälsofrihet eller integrativ vård utifrån befolkningens perspektiv. I dagsläget finns inga sådana planer och det finns inget skrivet från dem heller. I en offentlig rapport och en avhandling har jag hittat exempel på där patientorganisationer informerar om komplementär behandling och där patientorganisationer (Diabetes och Neuroförbund) till och med bidragit till forskning om komplementära behandlingar. Olika organisationer kommer att resonera olika. Antingen tänker man på att öka förekomsten av evidensbaserad forskning eller gör ingenting i brist på evidens.

”En frisk person är naturligtvis ett hot mot systemet, då en sådan har ett värde för sjuka-vården.” (M Merlingen, i kommentarsfält på News Voice)

Jag har varit inne på Forum för Health Policy hemsida för att se om det finns något intresse där. Inte vad jag har kunnat hitta i dagsläget. Forum för Health Policy verkar för övergripande policyfrågor för hälso- och sjukvården. En av de patientmaktböcker jag läst, Patientmakt över vården, är skriven av den amerikanske professorn i Health and Policy Management, Richard B. Saltman. Han figurerar på Forum för Health Policy hemsida. Richard B. Saltman är en av medgrundarna till Forum för Health Policy i Stockholm. Han är även medgrundare till The European Observatory on Health Systems i Bryssel.

När jag provat att söka komplementär behandling som begrepp på Läkartidningen hittar jag en artikel som liknar en svensk policy om integrativ vård för svenska patienter. Det kan tänkas att den är begränsad till Stockholm. I Läkartidningen har man 2006 publicerat en förlaga till något som skulle kunna vidareutvecklas till en mer generell och nationell hälsopolicy för integrativ vård. Policyn beskrivs i sin korthet att patienter ska respekteras för sitt val av komplementär behandling och ska kunna diskutera det med sin läkare. Sjukvårdspersonal ska erbjudas orienteringskurser om olika metoder inom komplementär- och alternativmedicin. Klinisk forskning i landstinget ska ske i samverkan mellan skolmedicin och komplementär- och alternativmedicinen. I det här skedet, 2006 handlade det inte om att föra in nya metoder i vården utan att man ska börja samverka utifrån det bättre på grund av att befolkningen själva aktiverar sig mer.

Om de olika patientorganisationerna skulle börja svara utifrån allmänhetens behov och frågor – vilka diagnosorienterade patientorganisationer kan tänkas ta täten? Kommer patientorganisationer medvetet censurera sig själva? Patientorganisationer i Sverige är diagnosspecifika och om man ska ta steget ut i hälsofriheten blir det kontraproduktivt för den egna verksamheten om många människor istället blir av med sina diagnoser.

”Jag beskrev det jag genomgått och hur jag blivit av med mina smärtor och jag skulle absolut kunna ställa upp och berätta detta för patientföreningar och grupper inom sjukvården som fann detta intressant. Locket på! Ingen respons. Inte en stavelse. Fanns och finns inget intresse att få oss patienter friska?” (Ur: Hälsa & Folkbildning Tredje Boken)

The National Health Federation Sweden (thenhf.se) finns och de ger ut en tidning Hälsofrihet. NHF värnar människors rätt att bli av med sjukdomar och är pådrivande i att vilja utbilda konsumenter i hälso- och frihetsfrågor. NHF’s kärnämnen handlar om att bibehålla säkerhet i allt som handlar om naturlig mat, ekologi, hälsosam vård, risker med teknikutveckling och vad politiken gör med samhället i de avseendena. NHF kärnkompetenser visar tydligt att man tar risksamhället på allvar. Termen risksamhälle utifrån sociologen Ulrich Beck (1944 – 2015) formuleringar om behovet av att granska vad den industriella moderniteten givit upphov till i former av risker i och med teknologiserande av evolutionen. Risksamhället är en kritik mot industrins profithunger, det minskade förtroendet för politiska och vetenskapliga system och att det är riskabelt att lita på experter. Risksamhälle antyder behovet av nytänkande för att hantera risker. Här handlar det om de hälsorisker människor utsätts för och att de saknar tillförlitlig information om hur agera och att man vet att inte lita på officiella förklaringar när den egna hälsan ska försvaras. Det enda sättet att ta allt detta på allvar är att tvinga fram en helt ny öppenhet utifrån samhällets institutioner gentemot allmänheten.

”Alla måste tjäna på att patienterna aldrig kommer till vården. Egenvård och förebyggande vård måste vara lönsamt. #dmagenda #eHälsa @MedHelpAB” (@Jenny_Bergman72, Twitter)

Hälsoekonomiska analyser är vägledande för beslutsfattande i vården. Jag har provat sökbegrepp på Institutet för Hälsoekonomi ihe.se hemsida: alternativ medicin, integrativ vård, komplementär behandling. Utifrån min sökning och telefonsamtal till IHE finns inga publikationer från dem om metoderna i vården. IHE har i dagsläget inte fått utredningsuppdrag om integrativ vård eller alternativ medicin. Just det faktum att några sådana uppdrag hittills inte gjorts är ett tydligt tecken på bristen på intresset officiellt sett. Hälsosystemforskning i termer av whole system research är relevant när man utvärderar icke-skolmedicinsk behandling som en komplex intervention. Det är ett mer pragmatiskt sätt att utvärdera som går emot hur traditionella hälsoekonomiska utvärderingar fungerar. Statens Beredning för Medicinsk Utvärdering (SBU) och Cochrane Collaborationarbetar på de traditionella hälsoekonomiska tillvägagångssätten. Det finns några tillgängliga exempel genom Cochranelibrary som visar på reduktionistisk metodik där man värderat punktinsatser istället för helhetssyn. Studierna genom Cochranelibrary är ideologiskt mer positivt inställda till KAM än de utvärderingar SBU har på sin hemsida.

En tanke utifrån hälsoekonomisk utvärdering av KAM är att använda evidensbaserad cirkulär utvärdering som fångar komplexa skeden och balanserar olika skeden gentemot varandra, istället för den hierarkiska som är reduktionistisk. Det som är mer intressant att utvärdera ur ett patientmaktperspektiv handlar om att utvärdera när patienter kunnat dra ner på eller helt exkluderat skolmedicinsk behandling tack vare alternativ- eller komplementär medicin. Kommer officiella utvärderingar att tillåta den formen av frågor?

”Ur ett patientperspektiv är det väsentligt att integrativ medicin kan utvärderas positivt ur till exempel livskvalitetssynpunkt.” (Pia Carlsson & Torkel Falkenberg)

Om IHE skulle börja utvärdera alternativmedicin utifrån rådande ekonomisk kunskaps norm är frågan om hälsoekonomi tar in tillräckligt långsiktiga perspektiv i sina beräkningsmodeller. IHE utvärderingar kanske begränsas till KAM användning inom hälso- och sjukvården. Det som är intressant att lägga märke till är hur det används överlag, enskilt eller tillsammans med hälso- och sjukvården och vilka skolmedicinska behandlingar patienter överger till förmån för alternativ medicin.

Svenska utredningar slår dövörat till 

En översiktsläsning över utredningar som gjorts i Sverige visar att det inte händer mycket. Som i mycket annat jag läst i offentliga utredningar skriver man om möjlig patientinformation som möjligheter som aldrig blir av. Som patient, även i den alternativa medicinen, vill man veta att man får tag i personer med rätt kompetens. Ett nationellt register kommer klargöra legitimitetsdimensionen och är ett led i patientsäkerhetsarbetet. I och med ett nationellt register skulle det bli möjligt att ställa krav på att de registrerade har tillräcklig utbildning och man skulle kunna pröva anmälningar om klagomål och kunna utesluta oseriösa utövare. Även en person som arbetar som personlig tränare vill man veta att denne är korrekt certifierad. Skönhetsbehandlingar som ändrar utseendet räknas in som alternativ behandling. Ett register kan leda till en patientinformationsportal där man kan orientera sig om alla möjliga behandlingar som finns tillgängliga i landet.

”Läkemedelsverkets råd är att undvika aktörer som saknar tydliga kontaktuppgifter eller som utlovar vidlyftiga medicinska effekter.” (Aktuellt om Vetenskap & Hälsa)

Redan 1989 började man utreda alternativmedicin och kommer fram till att det handlar om metoder och definitioner inte godtagits i hälso- och sjukvården (1989:60). Under 1990-talet tänkte man att det inte behövs något register över alternativmedicinska behandlare och att kvacksalverilagen skulle överföras till den dåvarande nya lagen om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område, LYHS, (SOU 1996:138). Under de första åren och årtiondet på 2000-talet formuleras olika tankar om nationella register men man är inte överens om vem ska vara ansvarig, Skolverket eller Konsumentverket. De som genomgått ”adekvat utbildning” skulle få ingå i ersättningssystemet. Det saknas patientsäkerhetsperspektiv eftersom det inte finns något krav på informationsskyldighet, försäkring eller vilken kompetens som krävs för att vara utövare Man tänker att det kan finnas anledning att ingripa mot alternativmedicinska behandlingar patienter vill ha. Idén om en ny lag för alternativa behandlingsformer, men inget specificeras. Två gånger togs frågan om begränsning kring behandling av psykisk sjukdom upp men man ansåg inte att någon reglering behövdes (SOU 2004:123, SOU 2010:65, SOU 2015:100, SOU 2015:100).

2006 gjordes en inventering av svensk KAM forskning

Jag kommer närmast att redovisa i generella ordalag resultat i rapporten Complementary and alternative medicine (CAM): a systematic review of intervention research in Sweden, av Professor Irene Jensen. Studien är framtagen genom Forskningsrådet för arbetsliv och socialvetenskap. KAM har jag lagt märke till genom att söka på Internet – vissa metoder erbjuds i företagshälsovård.

I den här granskningen diskuteras komplementär- och alternativmedicin utifrån hur 2 amerikanska organisationer definierar företeelserna, the National Institute of Health(NIH) och the National Center for Complementary and Alternative Medicine(NCCAM). Alternativmedicin är i USA allt från traditionell kinesisk medicin till homeopati, naturopatisk medicin. Mind-Body tekniker, Biologiskt baserade terapier (kosttillskott, naturläkemedel), handgripliga terapier (osteopati, kiropraktik, massage), energimedicin. Trots allt saknar jag ändå ett flertal metoder i studien. Man granskar inte tillvägagångssätt som kan arbeta sjukdomsförebyggande. Av 375 forskningsartiklar ansågs att 56 höll måttet för vetenskaplig granskning. Eftersom jag själv inte med egna ögon sett alla underlag som använts är det lite svårt att säga vad de andra 319 egentligen handlat om.

Forskningen har gjorts uteslutande på kvinnor, som är ett problem eftersom det ger dålig status. Man resonerar att kostnadseffektiviteten behöver studeras närmare och att jämförelsestudier mellan de olika metoderna behövs. Det behövs hälsoekonomiska utvärderingar som jämför komplementär/alternativ medicin med skolmedicin. Det behövs bättre forskning om risker och biverkningar utifrån de olika tillvägagångssätten. Man påstår att det saknas övergripande kunskap över hur alternativ- och komplementär vård används i Sverige. Ett stort problem är att studier om alternativmedicin mestadels publicerats i tidskrifter med låg status vilket leder till att de inte blir citerad och att studierna bygger på ganska små underlag. Det finns bara ett fåtal forskare i Sverige.

”Life threatening events in cases of using herbs to treat human diseases are rare compared with the hundreds of thousands of reports for pharmaceutical products each year.” (Hassan Azaizeh m. fl.)

De områden som fått mest anslag har handlat om allergier, elektro-akupunktur, rygg/nacke, cancerpatienters användande av KAM. Studien är främst en granskning över hur olika metoder används, t.ex.; akupunktur mot allergi eller efter stroke, musik mot demens, kiropraktik mot smärta. Alternativa metoder utvärderas med positiva resultat. Man resonerar att avsaknaden av negativa resultat beror på att de kan ha blivit publicerade i mindre tidskrifter. Om en studie blir citerad beror det på ofta på vilken ekonomi det finns för studien sig, dvs. om man har råd att publiceras i högt rankade vetenskapliga tidskrifter. Mind-Body studier diskuteras utifrån tanken att avslappning redan förekommer inom skolmedicin. Designen på studien är bristfällig. Redovisningen av resultat visar positiva resultat utifrån målsättningarna. Biologiskt baserade terapier visar positiva fynd. Handgripliga behandlingsmetoder visar övergripande positiva resultat.

Leder den kommande KAM utredningen till ökat patientinflytande för hälsofrihet? 

Våren 2017 tillkännagavs att regeringen utreder komplementär behandling utifrån patients rätt att välja behandlingsalternativ. Utredningen ska vara klar 2019. Tanken är bl. a. att även patienten ska kunna göra ett välinformerat val utifrån andra behandlingsmetoder än de strikt skolmedicinska. Professor Kjell Asplund har fått regeringens uppdrag utreda frågan. Tanken är att underlätta för samarbeten och kunskapsutbyte mellan hälso- och sjukvården och alternativmedicinsk praxis, värna patientsäkerheten och utveckla hälsopolicy. 2018 kom ett tilläggsdirektiv för att utreda om det bör läggas behandlingsförbud gentemot vissa alternativa metoder vid allvarliga psykiska sjukdomar. Hittills ser det mesta ut som det gjort tidigare. Kommer utredningen som presenteras 2019 leda till något nytt?

Kunskapsunderlag utifrån komplementär behandling är bristfällig och det finns inga hälsoekonomiska utvärderingar alls i Sverige. Hur utvecklar man en hälsopolicy på otillfredsställande underlag?

Proposition 2004/05:80 ”Forskning för ett bättre liv”, som lades fram av Leif Pagrotsky under socialdemokratisk regering innebar en förstärkning av genusforskning där det inom de medicinska anslagen avsattes pengar för forskning om komplementär behandling (en väldigt liten procentsats för KAM). Sedan dess har det inte lagts fram något inom svenska propositioner för att stärka KAM forskning. Integrativ vård med komplementära metoder står inför stora utmaningar. Det behövs en fristående forskningsfond.

Det finns filmklipp med utredaren, Professor och tidigare både generaldirektör och överdirektör vid Socialstyrelsen, Kjell Asplund på Youtube genom kanalen Kampen om Hälsoparadigmet. Asplund säger inte särskilt mycket på det första filmklippet som lades ut i maj 2018. Han säger att det finns många åsikter och information. Asplund kommenterar att svenska myndigheter har en väldigt ambivalent hållning gentemot komplementär behandling. Han uttalar sig väldigt försiktigt. Det är svårt att få en uppfattning om var han står. Han tänker utreda frågan ur ett brett spektrum och att det behövs samsyn mellan hälso- och sjukvårdspersonal och alternativmedicinska praktiker – samsyn på vems villkor? Om man beaktar skolmedicin och de olika formerna av alternativmedicinska behandlingar fungerar de olika metoderna utifrån olika både konceptuella och filosofiska grunder. Samsyn brukar hänföras till hur hälso- och sjukvårdspersonal förhåller sig. Det kommer ställa till problem eftersom det krävs att man har förståelse utifrån olikheterna för att kommunicera över gränserna. I slutändan är det patientens kunskap om vad som fungerat som säger hur det ligger till – inte hälso- och sjukvårdspersonalens samsyn.

Det är lättare att få en uppfattning om hur Kjell Asplund förhåller sig i rapporten Komplementär Medicin Forskning, Utveckling, Utbildning i stycket ”Socialstyrelsen” än i filmklipp genom Kampen för Hälsoparadigmet. Kjell Asplund motsätter sig uppdelningen konventionell respektive komplementär medicin. Asplund anser att skiljelinjen bör gå mellan behandlingsmetoder med vetenskaplig dokumentation respektive metoder som saknar dokumentation. Dokumentation tolkar jag att han utgår från hur man i medicinsk mening hanterar evidensbaserad naturvetenskaplig forskning. Interaktionsvarning mellan konventionell och komplementär behandling kommenteras i anslutning till Kjell Asplund i texten. Komplementär medicin som forskningsområde ses inte som kontroversiellt i det här stycket av rapporten men det gör det i andra delar av rapporten. Man frågar sig hur man ska se på det som samhällsfenomen: ”Är det ett missförtroende mot konventionell hälso- och sjukvård, eller en positiv utveckling?”

Det kan finnas en fara i att integrera alternativ medicin i vården och det är att alternativmedicinares legitimitet decimeras. Det kan innebära att hälso- och sjukvården övertar behandlingsformerna utan att vårdpersonal har de korrekta grunderna i de alternativa metoderna. Om/när alternativ medicin integreras krävs att det utvecklas lagutrymme för att skydda kunskapskulturen och de preparat/läkemedel som används inom alternativmedicin.

SMER – Statens Medicinskt Etiska Råd – mer politik än vetenskap

Kjell Asplund har stått som ordförande när SMER utreder frågan om homeopatiska och antroposofiska läkemedel (naturläkemedel), ”Remissvar avseende Läkemedelsverket regeringsuppdrag om homeopatiska Läkemedel från 2015”. SMER visar i själva verket prov på oetisk hållning när läkemedelsanvändning ses som politiskt, inte vetenskapligt. Alternativmedicinska preparat anses strida mot vetenskap och beprövad erfarenhet. Beprövad erfarenhet beskrivs som en samsyn bland hälso- och sjukvårdspersonal om vad som använts länge. Formuleringarna genom SMER misskrediterar alternativmedicinska läkemedel. Man vill inte att de ska beskrivas som läkemedel – utan som preparat för egenvård där man endast bedömer risker – inte deras verksamma effekter. SMER anser att det är ”olyckligt” att risker utifrån homeopatiska och antroposofiska läkemedel inte bedömts. SMER är ute efter att diskvalificera naturläkemedel. Denna officiella svenska hållning är extremt trångsynt.

Den här svenska hållningen om att inte vilja lyfta fram de läkande effekterna av naturläkemedel blir väldigt pinsam med tanke på Internet. Vem som helst kan ta sig ut på andra språk och få tag i korrekt information om hur naturläkemedel agerar ur hälsosynpunkt.

Egenvård ingår i människans rätt till självbestämmande och samhället kan inte neka en människa rätten att behandla sig själv med egenvårdspreparat enligt SMER.

SBU hemsida ger inget hopp för hälsofrihet

Jag har provat Statens Beredning För Medicinsk och Social Utvärdering (SBU) hemsida för att se vad de lyfter fram och hur SBU ser resonerar. Alternativ medicin beskrivs som en paradox. SBU framhåller att den medicinska vetenskapen är den mest framgångsrika. SBU välkomnar inte KAM. SBU anger att det inte går att dra slutsatser utifrån komplementära behandlingsmetoder.

”Det finns för lite fria forskningspengar och att de som finns styrs mot gener och molekyler. Något som är till nackdel för dem som till exempel utvärderar behandlingsmetoder inom både skolmedicin och inom den komplementära medicinen.” (Sara Hedbäck)

Det senaste meddelandet från SBU handlar om den utredning f. d. hälsominister Gabriel Wikström initierade 2017 som ska vara klar 2019. Syftet är att utreda patientsäkerhet och kunskap om vilken forskning som finns inför officiell svensk policy. Det var fjorton år sedan det skrevs in om forskningsanslag till komplementära metoder. Borde man inte i stället ha lagt ut en ny ekonomisk grund för mer forskning innan man initierar en utredning som det är tänkt ska bli vägledande för hur metoder regleras, behörighet och vilken policy Sverige ska ha framöver?

”Komplementär medicin är en het potatis som ingen egentligen vill ta i, medger Nina Rehnqvist.” (SBU)

SBU lyfter fram idén om tröst och forskningen om vårdpersonalens tröstande inverkan på patienter. SBU ställer sig mer positiv till traditionell tröst än placebometoder. Här tillskrivs vitaminer, att man givit receptfria smärtstillande läkemedel och antibiotika vid virusinfektioner som placebo.

Sömnbesvär undrar SBU hur man bäst behandla med KAM. KBT och psykologiska metoder ter sig legitimt. Om den åldrande befolkningen lyfter man fram att sömnproblem leder till fallolyckor och läkemedel mot sömnbesvär är kontraproduktivt eftersom äldre ofta redan har hög läkemedelskonsumtion. SBU avrundar med att det saknas forskning och att den lilla forskningen om komplementär/alternativ behandling som finns är av bristfällig kvalitet.

När SBU skriver om t.ex. naturläkemedel säger SBU att naturläkemedel ger upphov till allergier, magbesvär och illamående. SBU ondgör sig över begreppsbildningen naturläkemedel eftersom den i sig gör att läkemedelsverket inte kan kontrollera dem. Enligt SBU beror 52 % av alla akuta fall av dödlig förgiftning på grund av folkmedicinska natursubstanser. SBU kritiserar nyttan och svartmålar företeelsen. Metoderna anses osäkra. SBU påstår att det är svårt att värdera livskvalitet.

”Grundlig forskning av Kam hindras inte bara av komplexa molekylära mekanismer av KAM, men också av oviljan av konventionell skolmedicin att uppskatta positiva effekter av KAM.” (Lasse Hansson)

När SBU utvärderar KAM för bröstcancerpatienter och rehabilitering anser man att fysisk aktivitet är positivt. Effekter av traditionella psykosociala åtgärder är oklara. Studier om kost och kombinationsåtgärder har motsägelsefulla resultat. SBU anger att inga slutsatser gått att dra utifrån komplementära behandlingsmetoder.

Det om att söka på SBU hemsida. I en rapport, Komplementär medicin Forskning, Utveckling, Utbildning, beställd av Landstingsförbundet framkommer något helt annat om exemplet fetman. SBU har gjort en granskning av 517 artiklar huruvida vinäger, akupunktur, örter eller aromterapi underlättar för människor att gå ner i vikt. Inget har bekräftats. Normalt krävs uppföljning minst ett år men kravet för alternativmedicin hade sänkts till 6 månader. SBU falsifierar hälsoutfall genom förkortningen. SBU resonerar att det behövs mer pengar forskning. Just det faktum att man inte kodat material som sökbart om allt vad SBU egentligen gör eller inte i frågan om alternativ och komplementära metoder kan man undra över i digitaliseringens tidevarv.

Socialstyrelsen är utåt sett tämligen tyst 

Jag har sökt på Socialstyrelsens hemsida. Det finns en studie från 2013 om integrativ/komplementär behandling i psykiatrisk vård där man undersökt patienternas erfarenheter.

”Komplementära metoder, menar han, kan ge mycket bättre resultat än mediciner som konserverar problem och skjuter dem på framtiden.” (FoU Rapport 2010:5)

Rapporten är en FoU Rapport 2010:5 från Malmö Högskola och beskrivs som den första nationella kartläggningen. Integrativ behandling är frekvent inom psykiatri. Metoder som används är: taktil stimulering, djurskötsel snoezelrum, bolltäcke, ljusterapi, bildterapi, qigong, tai chi, felden-kreis, yoga, akupunktur. Metoderna utvärderas positivt. De leder dessutom till minskad användning av läkemedel. Metoderna ger inga biverkningar. Alla metoder fungerar inte på alla. Naturläkemedel diskuteras. En studie om bröstcancerpatienter har visat att uppemot 20 – 25 % använder alternativmedicin. Användningen av komplementär metod i vården är ojämnt fördelad över landet. Patienter som använder komplementära metoder i psykiatrin säger sig inte alltid kunna utvärdera om metoderna har effekt utifrån psykologiska effekter eller inte – oavsett har de någon form av effekt. Många erfar att de blir bättre. De yngre läkarna är mer nyfikna och öppna inför vad komplementär vård har att erbjuda. Klinikledningen behöver bli mer lyhörd.

”Obalans i nervsystemet är kopplat till kronisk sjukdom, det är även något psykofarmaka ställer till med och här brister sjukvården enormt. Dom erbjuder inga behandlingar som syftar på att balansera nervsystemet eller göra så att kroppen blir av med lagrad stress och besvär skapas på kemisk väg istället.” (Anon.)

Det är inkonsekvent vilka diagnosgrupper som erbjuds komplementär behandling. Ibland erbjuds alla diagnosgrupper och ibland bara vissa. Ett problem för psykiatripatienter gentemot komplementär behandling är att läkemedel gör att man inte riktigt kan tillgodogöra sig integrativ vård. Komplementär behandling ges inte som enda metod i vården vilket gör det svårt att utvärdera som övergripande behandling. Ytterligare utmaningar för hälso- och sjukvårdspersonal är att det saknas både kunskap och medvetenhet att komplementär behandling kan leda till minskad läkemedelsanvändning. Vårdpersonal vet inte hur de ska bedöma inför förändrad läkemedelsförskrivning.

”Akupunktur passar inte in i den västerländska medicinska modellen för utvärderingar, menar Tove. I den österländska kulturen utvärderas inte akupunktur med den typen av studier, eftersom man där dels redan har tillämpat metoden i tusentals år och vet att den fungerar och dels menar att randomiserade studier är djupt oetiska.” (FOU Rapport 2010:5)

I övrigt finns inget annat tillgängligt genom Socialstyrelsens hemsida. Men hjälp av arkivet har jag fått ta del av vad man har. Det handlar mestadels om förutsättningar, utbildning och patientsäkerhetsaspekter (säkerhet vid blodsmitta, pneumothorax risker) vid akupunktur och tatuering eller taktil massage för dementa.

Floating anses det finnas evidens för att det fungerar och att det leder till att patienter kan dra ner på eller helt sluta med läkemedel (forskare, Anette Kjellström som visar att floating är ett bra alternativ). De konventionella metoderna i vården fungerar långt ifrån på alla patienter. Varför finns det ingen information på Socialstyrelsens hemsida? Var ska en patient vända sig för att få fram adekvat information om integrativ vård för att göra sig delaktig i vården? Jag har ingen svensk guide som hjälper till med att visa vilka alternativa metoder som fungerar bäst mot vad och vilka man ska undvika beroende på vilken sjukdom man har.

Inte grativ vård i Sverige 

Det finns två farmakologer i Sverige som står på två helt olika sidor i frågan om integrativ vård: disputerad farmakolog Torkel Falkenberg verksam som forskare i integrativ medicin vid Karolinska Institutet och Professor Dan Larhammar med inriktning på farmakologi och evolution verksam som ordförande vid Kungliga Vetenskapsakademin. Dan Larhammar har tidigare varit ordförande i föreningen Vetenskap och Folkbildning som motarbetar KAM. Falkenberg är för integrativ vård och Larhammar är helt emot.

2007 kom debattboken Integrativ Vård av medicinjournalisten Pia Carlsson och farmakologen Torkel Falkenberg. Här presenteras internationella perspektiv och skillnaderna mellan de olika nordiska länderna. Alla andra nordiska länder har kommit längre än Sverige. Boken Integrativ Vård kan ses som en lägesbeskrivning över de positiva utfallen om komplementär behandling, fram till en viss nivå. De olika metoderna som diskuteras hålls på den politiskt korrekta nivån som komplementär vård. När det diskuteras samarbetsformer handlar det för det mesta om rehabilitering eller som metod för psykiskt välbefinnande. I boken beskrivs olika försök i Sverige vid vårdcentraler och sjukhus som arbetar med integrativ vård. Jag får inte riktigt uppfattningen att det verkligen är något som slagit igenom. Det bristfälliga forskningsläget beskrivs. Vårdpersonalens kompetens i frågan diskuteras och de ges ofta för korta komplementära utbildningsinsatser. Här är ett av problemen, det vore bättre om det är alternativmedicinskt utbildade personer som utför integrativ vård i vården. Dåligt utbildad hälso- och sjukvårdspersonal leder ingen stans.

Landets enda integrativa sjukhus, Vidarkliniken, presenteras och när man utvärderar Vidarklinikens positiva resultat framkommer att man inte förstår vad det beror på.

”Det enda positiva jag kan säga är att om man ber själv, kan man få en remiss till Järna, till Vidarkliniken, där man ser helheten.” (Recept för vården)  

Forskningsdonationen Osher Center presenteras neutralt i Integrativ Vård. 2005 donerades 43 miljoner kronor till Karolinska Institutet som blivit Europas första Osher Center. Inriktningen på Osher Center behandlar grundforskning om placebo, smärtupplevelse, självskattad smärta och Mind-Body Medicine.

Misshandeln av forskningsdonationen Osher Center vid KI har exponerats i alternativ media och av bloggare. Professor Martin Ingvar, som blev professor i integrativ medicin vid Karolinska Institutet 2007 och chef för Osher Centrum, har förskingrat forskningsdonationen och använt pengarna i helt andra ändamål. Redaktör Torbjörn Sassersson har gjort en utvärdering av hur forskningsmedlen använts. Personer som försvarar alternativ medicin har begärt en offentlig utredning av vad som skett. I boken Integrativ Vård ses Martin Ingvar som en samarbetspartner om integrativ vård, men bara utifrån placebo (ett väldigt begränsat perspektiv). I själva verket motarbetar Martin Ingvar alternativ medicin i Sverige. Om man inte granskat Martin Ingvar närmare går det att bilda sig en uppfattning om var hon står bara genom att läsa förordet i till boken Salvekvick och kvacksalveri av den populärvetenskaplige författaren Simon Singh. Martin Ingvar är en av två förordsförfattare i den boken. Debattboken Salvekvick och kvacksalveri är en rabiat plädering mot alternativmedicinska behandlingar. Man går så långt som till att likna alternativmedicinska metoder vid åderlåtning. Boken anmäldes för förtal av British Chiropractic Council i England men friades i rätten.

En slingrig väg av patientrapporterademått för KAM eller hälsofrihet

Det behövs fristående KAM utvärderingar utifrån patientrappporterade mått. Att bara utvärdera livskvalitetssynpunkter för KAM är att göra våld på sig själv. KAM metoder agerar fysiskt i sig, känslomässigt eller utifrån helhetstänkande. KAM behöver utvärderas utifrån effekt, tillförlitlighet, möjligheter, användningsområden, självläkning, förbättrad funktionalitet, återskapad funktionalitet, sjukdomsprevention, oväntade positiva effekter, ny hälsoriktning i livet.

Tidningen 2000-talets Vetenskap (www.2000tv.se) har en ruta där människor kan dela sina erfarenheter. Exemplen publiceras sedan på en anslutande sida: anekdoter.se Patienter gör egna utvärderingar av behandlingsmetoder och gör enskilda bedömningar om förbättringsvärden och hur man t.ex. väljer bort invasiva sjukvårdsbehandlingar. Det är ett intressant initiativ men det kan vara svårt att få överblick om man vill göra jämförelser mellan olika behandlingsalternativ.

Riksorganisationen för idéburen vård och social omsorg, FAMNA, kommenterar att den idéburna sektorns insatser inte finns med i officiella statistiken över hälso- och sjukvården. Det ställer till problem för enskilda aktörer utanför hälso- och sjukvården som vill ta fasta på patientinrapporterad hälsodata för alternativ medicin. Sådana data kan, om den görs tillgänglig över internet hjälpa allmänheten när det själva ska välja utifrån de olika metoderna. Som patient vill man ha riktlinjer utifrån vilka metoder som fungerar mot vad och hur metoderna utvärderats. Som med allt gällande alternativ medicin, integrativ medicin och hälsofrihet hamnar man i frågan om tillförlitlighet. Vems utvärderingar kan man lita på?

”Jag vill dock poängtera att vi inte helt valt bort sjukvården. Sjukvården behövs som ett komplement till alternativa behandlingar, det ena utesluter inte det andra.” (Christina, anekdoter.se)

Utvärdering av patientrapporterad data är kopplat till nivåer av hälsolitteraticitet. Design och utvärdering av resultat kan se olika ut. Akademiskt diskuteras bristen på egentlig teoribildning inför att använda patientrapporterad data i forskningssammanhang. PROM (patient reported outcome measures) för alternativ medicin och integrativvård tycks inte ha någon egen identitet officiellt sett. Olika KAM metoder kopplar olika idéer utifrån kost, livsförutsättningar, tankegångar om hur man kopplar ihop förutsättningar i kroppen och vad som leder till sjukdomar på olika sätt. Hittills har jag inte fått tag i tillräckligt många olika utvärderingsmodeller utifrån de olika tankesätten. Ett försök, PROCAIM (patientreported outcomes from complementary, alternativer and integrative medicine) förklarar sig bara i termer att det är möjligt att utvärdera. Studien genom Pub Med säger inte så mycket. Problemet är också bristen på finansiering. Utvärdering av t.ex. mind-body terapier som diskuteras i akademiskt sammanhang utgår bara från KAM metod i sig själv – det tar sig inte för att jämföra gentemot skolmedicinsk behandling eller försöker utröna om KAM metod utmanat skolmedicinsk behandling, dvs. om patienten kunnat dra ner på eller lämna skolmedicinsk behandling (receptbelagda eller receptfria läkemedel).

”Patients receiving complementary and alternative medicine (CAM) therapies often report shifts in well-being that go beyond resolution of the original presenting symptoms.” (BMC Complementary & Alternative Medicine)

Går det verkligen att göra tillförlitliga generaliseringar? Behöver inte varje metodik ett eget format? Människor kan också kombinera olika alternativa metoder tillsammans med konventionell medicin. Det finns ideologiska ställningstaganden utifrån PROM utifrån alternativ medicin – ska det vara sekulärt format eller inbegripa andliga/spirituella principer? Tanken om helheten kan förläggas till frågeställningar om patientinflytande om miljöhänsyn, genus, etnicitet och kultur i bredare perspektiv.

Journal of Patient Reported Outcomes har några artiklar med koppling till alternativmedicin. Material som tillhandahålles är både positivt och negativt inställd till KAM metoder. I vanlig ordning publiceras artiklar man om bristen på forskning i ämnet. I vissa fall skriver man att patienter som överlag mår sämre använder sig av alternativa behandlingar. KAM beskrivs som fördelaktigt inför att motverka eller i försök att behandla kroniska sjukdomar. Idéer om kosttillskott och kosten behöver förstås bättre utifrån patienters välbefinnande. Den här senaste kommentaren visar att Journal of Patient Reported Outcomes inte står i förbindelse med de som arbetar med metoderna och som också kan hjälpa till med hur utvärderingar kan se ut för att man ska kunna förstå fördelarna.

Tidskriften BMC Complementary and Alternative Medicine har i en artikel börjat presentera patientmätningar utifrån alternativ behandling. Upplägget är ren besvikelse i försöket att legitimisera alternativmedicin. Det ingår inom ramen för MYMOP: Measure Yourself Medical Outcome Profile. MYMOP har två utvärderingsformer; en initial och en inför förändring och uppföljning. Det enda som egentligen är intressant med MYMOP är att det finns långtidskala i olika skalor för symtom, men nedtrappning av symtom utvärderas inte. Man mäter välbefinnande och aktivitetsgrad men det är inte så stor skillnad just där om man jämför med traditionella PROM mätningar (Patient Reported Outcome Measures). En artikel på Pub Med om det påstår att MYMOP är mycket bra.

En annan alternativmedicinsk mätmetod i sammanhanget, MYCAW: Measure Yourself Concerns and Wellbeing tillhandahåller några smileys utifrån en 6 gradig skala med bara tre frågor. I den första får man definiera ett problem, i den andra får man definiera ett andra problem (ett ordkoncept) och sedan välbefinnande. Skalan går från om något är bekymmersamt till att inte alls vara det. Det finns inget som helst nytänkande i denna utvärdering. Det enda i termer av patientens egenmakt är att patienten kan välja två problem i termer av ordval helt valfritt. Det här är klassisk diskrimineringskultur. Integrativ vård gällande diagnos och förståelse av sjukdom handlar även om att erkänna sjukdomsövergripande symtom. När man bara ger patienten två ordval har man sågat patientens erfarenhet vid fotknölarna. Patienter har oftast en symtomutvecklingsprocess med antal tilltagande symtom där flera olika symtom kan ha olika bakomliggande innebörder. BMC ger alltså inte patienten dess eget utrymme.

Utvecklandet av MCQ: Medical Change Questionnaire visar bara att man dragit ner på eller valt att sluta med visst läkemedel eller om det är någon behandling man önskar ökad dosering av – det finns ingen koppling till komplementär behandling och om man bytt till alternativmedicinska läkemedel och vad de i stället lyckats åstadkomma som skolmedicin misslyckats med. Inom forskningen utifrån patienters självrapportering av läkemedelsbyten saknas frågor som tar fasta på aspekterna vid läkemedelsbyten och vad det sedan har för inverkan på hälsoutfallen. Läkemedelsbyten ses inte som ett utfallsmått. När eller om det ens görs används olika ostandardiserade mått som bara leder till förvirring.

Exempel på självskattningar om mind-body kan handla om patienten som komplext och sammanlänkat där olika värden om motsatspar har betydelse för idén om helheten. Självskattningar kan beröra före och nuvarande tillstånd utifrån mind-body intervention där patientens sinnesförmåga ges särskild betydelse kopplat till fysiska symtom, psykiskt välbefinnande, social förmåga och hur man agerar spirituellt. Är man utarmad eller vitaliserad, tankspridd eller fokuserad, förlåtande eller inte, överväldigad eller motståndskraftig, definierad utifrån sin ohälsa eller inte, läker kroppen snabbt eller långsamt, om livet har mening eller inte m. m.

”The ´balance of health’ must phenomenologically refer to the way human being finds its place in the world as a meaning pattern – a being-in-the-world. Health is thus not a question of a passive state but rather of an active process – a balancing.” (Fredrik Svenaeus)

Officiella mått på hälsofrihet, dvs. mätningar utifrån metoder som avlägsnar sjukdom har jag hittills inte sett. Utredningar som syftar till att ta reda på bakomliggande orsaker till sjukdom kan handla om många olika saker. Allt från kost till behandlingar i vården. Att man utrett anledning till att en sjukdom uppstår – får bort det och – kan verifiera att bakomliggande orsaker är borta. Eftersom hälsofrihet även handlar om att kunna befria sig från läkemedel vore kriterier för läkemedelsnedtrappning och avslut om läkemedel till förmån för alternativmedicin av värde för patientrapporterade mått om hälsofrihet. Vilka läkemedel eller terapier inom hälso- och sjukvården väljer patienter bort mest?

Nedslag utifrån digitaliserade nätverkande patientorganisationers egenskapade utvärderingar av KAM

PatientsLikeMe (PLM) har en sektion för alternativ- och komplementär behandling och de använder samma modell som för konventionell medicin och gör inga jämförelser med skolmedicin. PLM har utrymme där patienter kan rapportera in läkemedelsbyte men det stannar där – man kommer inte vidare utifrån vad hälsoutfallet innebär i jämförelse. I dagsläget har de listat 126 olika KAM metoder för sina PROM mätningar. PLM tar upp olika former av KAM: kroppsbehandlingar, tillskott, andlighet, enskilda egenvårdsbehandlingar – det saknas många alternativmedicinska behandlingsformer på PLM lista. PLM har däremot sektioner för egenvård som kan liknas vid andra former av komplementära behandlingsformer (här förekommer variationer utifrån vad som utvärderas) och utvärderingar av kostråd, livsstil, bön, medicinsk cannabis, sociala förutsättningar, yoga (finns i sektionen fysisk aktivitet), att lyssna till musik…

CureTogether har, som nämnts i tidigare avsnitt, visat på jämförelser och exempel utifrån alternativ medicin att det fungerat bättre än skolmedicinska behandlingsformer om t.ex. Yoga vid. bipolär sjukdom. Det framkom inte i CureTogether huruvida patienter avstått skolmedicinsk behandling. CureTogether är numera en del av 23andme.com och det går inte längre att se CureTogether tidigare diagram. Resterna av CureTogether Twitterkonto (@CureTogether) finns och man kan läsa rubrikerna. Det hade varit fördelaktigt om CureTogethers resultat hade kunnat finnas kvar utifrån de egna utvärderingarna för det är bara de som haft den formen av jämförande design.

Nobism som har öppen symtom registrering har med alternativa behandlingsmetoder och i slutändan visar de om KAM fungerar bättre, eller bara som komplement. Nobism är fortfarande i produktvecklings skede. Tanken är att vidareutveckla fler funktioner i framtiden.

En ny framtid för en alternativmedicinsk patientorienterad fenomenologi

Fenomenologi som undersökningsmetod diskuteras i sammanhang om alternativmedicin och integrativ vård. Fenomenologi, utifrån den franske filosofen Maurice Merleu-Ponty och hans bok Kroppens fenomenologi. Fenomenologi beskrivs som en sekulär metod som undersöker den levda erfarenheten av sjukdom och hälsa. Fenomenologi i denna betydelse intresserar sig för den enskildes uppfattning av kroppen och medvetandet. Fenomenologiskt resonerande kan kopplas till PROM mätningar och patienters egenrapporering i termer av hälsoutfall. Patientrapportering syftar på den levda erfarenheten av sjukdom och förbättrad hälsa. Eftersom man i akademiska termer anser att det inte finns teoribildning för PROM och hälsomått undrar jag om inte fenomenologi kan vara en byggsten i det arbetet. Inför frågan om hälsofrihet kan man behöva lägga in spirituella perspektiv eftersom meditation kan ge upphov till utomkroppsliga erfarenheter och det är erfarenheten i sig som fenomenologi tar hänsyn till. I kliniska perspektiv har fenomenologi som metod än så länge låg status. En jämförelsestudie mellan fenomenologi (europeisk filosofi), diskursanalys (lingvistik) och grounded theory (sociologi) visar att fenomenologiska utvärderingar når idag som bäst fram till att utveckla riktlinjer. Diskursanalys och grounded theory utvärderingar når till klinisk ledning och beslutsfattande. Frågan jag ställer mig är om man med PROM som öppet processmått kan höja fenomenologins status i vårdkulturen.

Svensk gräsrotsrevolution för hälsofrihet och medicinsk mångfald

Stefan Whilde och Jane Hansson är ansvariga för bokprojektet Hälsa & Folkbildning, som än så länge utkommit i fyra delar om olika svenska erfarenheter av alternativa behandlingsmetoder. Sammanlagt finns nu 458 fristående och sammanhängande berättelser om fördelarna med att bli frisk utifrån metoder utanför den traditionella vården. Bokserien är ett prisma över hälsofrihetsdebatten. Skildringarna visar kulturskillnaderna mellan vården som är kontrollerande och alternativmedicinsk kultur som är frigörande. Att ha inflytande över sin egen behandling är också ett steg i riktning mot självläkning. NHF Sweden har hjälpt till att efterlysa skribenter till bokprojektet. Jag har försökt hitta recensioner av bokprojektet i media och frågat Stefan Whilde om han känner till någon respons. Bokprojektet har fram till nu inte tagits upp i officiella medier för att kunna inleda en mer nyanserad debatt. Bokserien har en egen Facebook grupp ”Hälsa och Folkbildning (HoF)”.

Bokserien är en svensk gräsrotsrevolution för hälsofrihet och medicinsk mångfald. Genom de olika berättelserna vill man visa exempel på hur man kan hitta samförstånd mellan olika läkekonster och behandlingsmetoder. Att låta människor komma till tals på sina egna villkor är sätt att ge människor rätten att avmystifiera läkemetoder och sätt att stärka identiteten om alternativmedicin. Det bästa sättet att ge metoderna företräde är att börja skriva om dem för att öka kunskapen. Tidigare i det här avsnittet har framkommit hur snedvriden forskningskulturen är i frågan om hälsofrihet. Ett frihetligt bokprojekt ter sig som en säkrare metod.

Bokprojektet vill luckra upp och avveckla det medicinska monopolet i Sverige och i andra nordiska länder. Sverige behöver kunna lära av andra länder som Indien, Frankrike, Schweiz, Tyskland, Kina, England och alla andra länder som integrerar olika läkekonster i vården. Bokserien kan även beskrivas som ett vittnesmål över erfarenheter människor i Sverige har av alternativmedicin, alternativa terapier och livsstilsförändringar och hur de blivit hjälpta. De olika avsnitten i böckerna ger beskrivningar av vad som leder till läkningsprocess utifrån olika sätt att hantera ohälsa, uppnå livskvalitet eller att helt enkelt bli frisk. Eftersom det inte finns officiella patientrapporterad data utifrån alternativ medicin kan man faktiskt se denna bokserie som embryot till det i termer av att försvara patientens röst.

I bokserien får man läsa om olika alternativa metoder som är svårt att hitta fram till. Man får lära sig om patienter som använt högdoserade vitaminer för att få ner plack i hjärnan vid MS där det goda behandlingsresultatet kunnat verifieras med röntgen. Man kan läsa om personer som blivit feldiagnosticerade och aldrig kommit rätt i vården med risk att bli sjukpenningpensionärer på fel grund och som sökt sig till alternativmedicin och som blivit helt friskförklarade. Man kan läsa om patienters väg till självläkning när vård och försäkringssystemet inte lever upp till det de är till för. Man kan läsa patientberättelsen om en kvinna som slapp ta Roaccutan och blev botad från akne med kroppsbehandling. Man kan läsa om patienter som blivit av med cancer på alternativ väg som ingen i hälso- och sjukvården hade kunnat rädda. Man kan bli fri från allergier, eksem och astma bara genom att ändra sin kost. En person som lyckades med det undrar om inte vården egentligen begår tjänstefel när de istället påstår att patienter ska vara på livslång medicinering. Det finns också mycket regelrätt kritik av vårdens metoder och agg mot hur barn medikaliseras i onödan. Kritik mot vårdkulturen handlar om att vårdpersonal inte reagerar naturligt på naturliga händelser. En kvinna som fått ett förtidigt fött barn lade det lilla barnet mot sin kropp mellan brösten som man gjort i urminnes tider i andra länder. Det blev ramaskri på det svenska sjukhuset. Läkare läxade upp den nyblivna modern om infektionsrisk och den nyblivna modern skickades till en kvinnopsykolog för utredning om abnormt avvikande sexuellt beteende.

Bokserien är en bildningsresa utifrån både patienter och behandlare. Personer som varit sjuka och insett att de ska arbeta med alternativmedicin berättar om sin väg in i branschen. Det finns andliga berättelser om läkningsprocesser och vägar till självinsikt. I bokserien figurerar berättare på återkommande basis så man får deras historier i olika avsnitt. Berättelserna stämmer väldigt bra överens över hur alternativmedicinska behandlingar debatteras internationellt sett när man ser till de positiva utfallen. Kritik mot genmodifierande grödor och forskningsfusk exemplifieras. GMO leder till ökning av cancersjukdomar på råttor men bioteknikföretaget Monsato erkänner bara viss toxicitet. När man ser till de olika ödena i bokserien är det verkligen beklämmande att svenska myndigheter inte blivit bättre på att hitta former för allmänheten att bättre hantera hälsofriheten åtminstone i en strävan om mer jämlik hälsa. Man problematiserar även bristen på utbildningar om alternativmedicin i Sverige. Om man ska kunna ge människor tillgång till de hälsofördelar dessa metoder erbjuder behövs välgrundade utbildningar i Sverige som det finns i andra länder.

Bristen på patientinflytande i termer av hälsotänkande blir särskilt tydligt när frågan om amalgamsanering problematiseras i olika avsnitt i de olika utgåvorna av Hälsa & Folkbildning. Det leder frågan om bristerna i svensk patientlagstiftning. Hälsoterm saknas hälso- och sjukvårdslagen. Nuvarande Patientlag kapitel 1 första paragrafen stärker patienten i termer av integritet, självbestämmande och delaktighet – det finns ingen hälsotanke i patientlagen när man ska stärka patientens ställning. Patientlagen kapitel 1 paragraf 3 förtydligar att lagen inte omfattar tandvård enligt tandvårdslagen. Nuvarande Hälso- och sjukvårdslagstiftning är skyldighetsbaserad och det skapar problem för patienter som t. ex. behöver amalgamsanering. Fyllningsbyten beslutas av landstingens tandvårdsenheter och det varierar kraftigt över landet hur många patienter som får det beviljat. En patienträttighetslagstiftning med hälsofokus som en nationell patienträttighetslagstiftning som utgår från den enskildes behov behövs för att stärka patientens ställning. Att återfå hälsan utifrån skadliga behandlingar bör vara en mänsklig rättighet och inget som kan ifrågasättas.

Avslutningsvis

Jag har genom åren själv använt olika former av alternativ medicin. För ett antal år sedan var det först två riktningar som det roade mig att lägga märke till att deras sakkunskap handlade om samma frågor som det som gällde mitt skolmedicinska. Alla tre riktningar (två alternativmedicinska och det skolmedicinska) drog åt samma håll men med olika tecken. Jag har när jag sökt alternativmedicin blivit av med problem vården inte kunnat identifiera. Jag har använt olika former av alternativmedicinska strategier för att komma åt skadeverkningar utifrån läkemedel. Jag har tack vare naturläkemedel blivit av något som började bli kroniskt och blivit både besvärs- och medicinfri i det avseendet. Alternativmedicinsk produkt har hjälpt mig uppnå bättre behandlingsresultat tillsammans med skolmedicinsk behandling eftersom den alternativmedicinska produkten arbetar utifrån en mer kroppsnära balansgång än vad läkemedel gör. Oftast uppstår mer än en förbättringseffekt eftersom medlen och metoderna arbetar holistiskt.

Ibland har till och med personer verksamma inom alternativ medicin jag träffat varit bättre på att ställa rätt skolmedicinsk diagnos än personal i hälso- och sjukvården.

När jag nu räknar ihop tillfällena har till och med en alternativ behandling gjort att jag till och med helt kunnat undvika att hamna i läkemedelskonsumtion alls och sluppit upprepa läkemedelsordination som ändå aldrig hade åtgärdat det bakomliggande problemet.

En av de alternativmedicinska behandlarna som använt icke-skolmedicinsk diagnostik har identifierat ett problem denne förklarade för mig att jag aldrig kommer att komma till rätta med i Sverige. Det krävs egentligen att jag tar mig till Tyskland och hittar specialister som samarbetar med alternativmedicin i denna sakfråga inför diagnosticering.

En av de alternativmedicinska behandlarna som använt icke-skolmedicinsk diagnostik har identifierat ett problem denne förklarade för mig att jag aldrig kommer att komma till rätta med i Sverige. Det krävs egentligen att jag tar mig till Tyskland och hittar specialister som samarbetar med alternativmedicin i denna sakfråga inför diagnosticering.

Att skriva den här texten har varit understundom plågsamt. Bilden av Sverige och de problemen ”myndighetssverige” sätter upp mot alternativmedicin och bristen på förståelse officiellt sett gör att Sverige gör bort sig. När vården inte fungerar söker man sig utanför för att få rätt hjälp. Som patient i alternativmedicin behöver man inte kämpa med att förklara sig så som det går till i hälso- och sjukvården där patienter och anhöriga och vänner till patienter kämpar för att en patient ens ska få rätt diagnos eller behandling.

©Philippa Göranson, Lund, Sverige, September, 2018

Den här texten har publicerats som del 8 i serien Patientmakt Revisited genom patientföreningen Patientperspektiv med titeln: ”Oviljan kring komplementär behandling”.

Senare tillägg: Sedan den här texten skrivits meddelande Läkartidningen den 8 november 2018 att Peter Gøtzsche tillfälligt tagits ur tjänst pga. Cochrane skandalen.

Ytterligare tillägg: Turerna kring Peter Gøtzsche fortsätter. godundme.com publicerade 2018-12-19: Han riskerar att bli av med sin läkartjänst på godtydkliga grunder pga. sina böcker som visar hur riskabelt recept belagda läkemedel är i termer av patientsäkerhet. I mars 2019 förväntas Peter Gøtzsche öppna ett center för vetenskaplig frihet i Danmark. Han söker funding genom gofundme.com

Tillägg: Avsaknaden av integrativ/komplementär vård i Sverige debatterades i Dagens Samhälle 2018-04-24. För den goda sakens skulle länkar jag in den artikeln här för den som vill läsa den. Man ger statistik på EU. 75 % av skolmedicinska tyska och franska läkare använder komplementära metoder. Integrativ vård ingår en den schweiziska grundlagen sedan en folkomröstning 2009.

Maria Torshäll debatterade i Dagens Samhälle 2018-04-30, ”Vi behöver vård som är evidensbaserad på riktigt” om behovet av integrativvård ur patientsäkerhetsaspekt och utifrån patienters preferenser.

Tillägg: Läkemedelsvärlden rapporterade 2019-03-05, ”Vill höja gränsen för alternativmedicin”, några tecken från Kjell Asplunds kommande utredning som ska presenteras i slutet av mars 2019. Barn under 15 år får inte behandlas med alternativ medicin. Men, symtom hos barn som inte har allvarlig sjukdom får behandlas med alternativ medicin. Vidare förmodas att alternativ medicin inte får användas mot allvarlig sjukdom (en ny bredare tolkning än tidigare).

I mitten av mars 2019 börjar flera dagstidningar rapportera utifrån den kommande Kjell Apslund utredningen att han lagt in förslag på att patienter ska kunna vända sig till Inspektionen för Vård och Omsorg (IVO) vid patientsäkerhetsfrågor gällande alternativ medicin. Länkar in Sveriges Radios inlägg, ”Ingen myndighet granskar alternativmedicinarna – patienter faller mellan stolarna”, om detta för att den har öppen tillgänglighet.

Debattinlägg i Aftonbladet 2019-03-24, ”Vi skambeläggs för att vi vill ha en anann vård”, med flera punkter om felaktigheter gällande alternativmedicin och där man presenterar den välgrundade frågan: ”Kommer Asplunds utredning svika det svenska folket en sjätte gång?”.

2019-03-27 Dagens Samhälle publicerade en debattartikel, ”Inrätta en professur i integrativ medicin”, där skribenter framhäver att Kjell Asplund utredningen kommer att misslyckas. Patienternas konsumentmakt måste öka. Man föreslår en KAM meriterad professur i Sverige.

2019-03-28 i Dagens Nyheter DN Debatt ”Vårdpersonal måste kunna mer om alternativ medicin”. Kjell Asplund m.fl. ger olika förslag som främjar integration av komplementär behandling. Information om KAM genom 1177, att vårdpersonal blir bättre informerade om KAM (Komplementär behandling), att KAM forskningen förbättras. Personligen blir jag något tveksam till uppgiften om att det bara finns 5.000 artiklar om KAM. Det intressanta är att denna information är ovanligt positiv för att vara från svenskt håll.

2019-03-28 Utredningen SOU 2019:15 offentliggjordes. Återkommer med synpunkter i ett eget utlägg här på Patientmakt framöver.

Tillägg: Sanna Ehdin har delat denna text genom patientmaktbloggen som har titeln ”Kampen för hälsofrihet i en både ond och god värld”. Sanna Ehdin delade texten på Facebook Dr Sanna Självläkning med utropet: ”Att exkludera hälsofrihet är hälsovådligt”.

Tillägg 2020-02-05: Nu finns för första gången i Sverige: Patientförening för integrativ medicin! I dagsläget en helt ny Facebooksida. Det kommer mer. Börja med att hänga på därifrån!

Patienmakt/Patient CV  får man en enkel överblick över genom sociala medier.

Klicka på följande för att följa:

Twitter tillgänglig genom öppet internet 

Facebook tillgänglig genom öppet Internet

Linkedin tillgänglig genom öppet Internet

Referenser:

Abrams, D., Ackerman, D., Ali, A., Enebo, B., Hardy, M., Heyman, A., Homel, P, Horowitz, R., Nguyen, L., Reardon, M., Senders, A., Shinto, L., Torkelson, C., “P02.08. Patient reported outcomes from complementary, alternative, and integrative medicine (PROCAIM): a feasibility practice network study”BMC Complementary & Alternative Medicine, 2012

Academic Consortium for Integrative Medicine & Health, “Call for papers: Special Collection on Ayurvedic Medicine’s Roll in Global Health – “, @imconsortium, Twitter, 2018-07-24

Ahlzén, Rolf, ”Komplementär och alternativ medicin – några etiska reflektioner”Läkartidningen, Nr 46, 2001

Alexanderson, Kristina, Medin, Jennie, Begreppen Hälsa och hälsofrämjande – en litteraturstudie, Studentlitteratur, 2000

Allison, Ron R., Dobbs, Larry J., Johnke, Roberta M., Lee, Tung-Kwang, O’Brien, Kevin F., “Radioprotective potential of ginseng”Oxford Academic, 2005-06-14

Alpha Plus, “Rätten att bestämma över sin egen hälsa”, Youtube, 2015-05-06

Alternativ.no, @alternativ_no, Twitter, “USA satser på medikamentfri behandling!…), 2018-01-12

Aly, Karl-Otto, ”KAM – komplementär eller alternativ medicin – i Läkartidningen!?”Läkartidningen, Nr 46, Volym 98, 2001

Amin, F., Gilani, AH., Islam, N., ”Traditional and complementary/alternative medicine used in South-Asian population”Asian Pacific Journal of Health Sciences, 2015

Anding, Lena-Maj, ”Missuppfattningar om samverkan med komplementär och alternativ medicin”Läkartidningen, 2006-05-31

Antonovsky, Aaron, Hälsans Mysterium, Natur & Kultur, 1991

Azaizeh, Hassan, Saad, Bashar, Said, Omar, “Tradition and Perspective of Arab Herbal Medicine: A Review”, Evidence-based Complementary and Alternative Medicine, 2005

Azaizeh, Hassan, Cooper, Edwin, Saad, Bashar, Said, Omar, “Traditional Arabic and Islamic Medicine, a Re-emerging Health Aid”Evidence-based Complementary and Alternative Medicine, 2010

Back, M., Cha, E., Lee, M., Tay, S., Wong, LC, “Complementary and alternative practices among Asian radiotherapy patients”Asian-Pacific journal of clinical oncology, 2010

Batts, Victoria, “Facebook PURGING all health freedom accounts in last tyrannical effort to crush access to natural health, nutrition and alternative medicine information”Health News, 2018-07-05

Bargh, J., Britten, N., Paterson, C., Symons, L., ”Developing the Medication Change Questionnaire”Journal of Clinical Pharmacy and Therapeutics, 2004

Barrett, B., ”Complementary and alternative medicine: what’s it all about?”Wisconsin Medical Society (WMJ), 2001

Beckman, Robin, Cefalu, Mattew, Collins, Robin, Doyle, Molly, Engel Charles, Hawes-Dawson, Jennifer, Kress, Amiii, Meadows, Sarah, Ramchand, Rajeev, Sontag-Padilla, Lisa, Williams, Kayla, ”Health Promotion and Diseases Prevention Amoung U. S. Active-Duty Service Members”Rand Corporation, 2015

Bell, IR, Castaneda, HM, Coons, SJ, Elder, CR, Kelly, Kimberly, Koithan, Mary S., Nichter, Mark A, Nichter, Mimi, Ritenbaugh, Cheryl, Sims, Colette M., Sutherland, Elizabeth, Verhoef, Marja J., Warber, Sarah L., “Developing a patient-centered outcome measure for complementary and alternative medicine therapies 1: defining content and format”BMC Complementary & Alternative Medicine, 2011

Bergman, Jenny, ”Alla måste tjäna på…”, Twitter, 2018-06-12

Bern, Lars, ”Varför vi inte kan lita på hälsomyndigheterna”Riksföreningen för Metabol Hälsa, sakar datum

Bernardini, Simonetta, Cracoli, Franco, Ferreri, Rosaria, Pulcri, Roberto, Rinaldi, Massimo, ”Integration between orthodox medicine, homeopathy and acupuncture for inpatients: Three years experience in the first hospital for Integrated Medicine”Journal of Traditional and Complementary Medicine, October, 2015

Bland, Jeffrey, “Functional Medicine: An Operating System for Integrative Medicine”Integrative Medicine: A Clinicians Journal, October, 2015

Borgenhammar, Edgar, Fallberg, Lars, Våga vara vårdkonsument Vägar till medvetenhet, SNS Förlag, 1997

Bra Hörsel, ”Vad är tinnitus?”, Juni, 2013

Britten, Nicky, Paterson, Charlotte, ”A narrative review shows the unvalidated use of self-report questionnaire for individual medication as outcome measures”, Journal of Clinical Epidemology, 2005-03-01

Brown Trinidad, Susan, Starks, Helene, “Choose Your Method: A Comparison of Phenomenology, Discourse Analysis, and Grounded Theory”, Qualitative Health Research, Vol. 17, No. 10, December, 2007

Burkeman, Oliver, ”Why CBT is falling out of favor”The Guardian, 2015-07-03

Burkeman, Oliver, “Therapy wars: the revenge of Freud”The Guardian, 2016-01-07

Butto, Nader, Dr. Unified Integrative Medicine, Author House™UK, 2014

Cambrella, https://cambrella.eu/home.php

Cancercentrum, “Om du funderar på komplementär och alternativ medicin Information till personer med cancer”, 2015

Carlsson, Pia, Falkenberg, Torkel, Integrativ Vård med konventionella, alternativa och komplementära metoder, Gothia Förlag, 2007

Cederqvist, Jane, Recept för vården, SNS Förlag, 2008

www.cochranelibrary.com, Augusti, 2018

Complementary Medicines Australia, www.cmaustralia.org.au, Augusti, 2018

Coons, Stephen, Hopkins, Allison, Kelly, Kimberly L., Ritenbaugh, Cheryl, Sims, Colette, Thompson, Jennifer J., “Developing a patient-centered outcome measure for complementary and alternative medicine therapies 2: Refining content and validity through cognitive interviews”BMC Complementary & Alternative Medicine, 2011

Corrigan, JM, Donaldson, MS, Kohn, LT, ”To Err is human: Building a Safer Health System”Pub Med, (hela rapporten är tillgänglig genom länken), 2000

CureTogether, ”Bipolar Managed Best Without Drugs: 227 Patients Report”, @CureTogether, Twitter, 2012-02-15 (embedda) (CureTogether är numera en del av 23andme.com och det går inte längre att se CureTogether tidigare diagram.)

Da Costa, C., Lin, V, Story, DF, Xue, CC, Zhang, AL, “Complementary and alternative medicine use in Australia: a national population-based survey”Journal of alternative and complementary medicine, 2007

Dettman-Ahern, Dee, Fryer-Dietz, Sally, Roland, Melinda, Wetzler, Gail, “CranioSacral Therapy and Visceral Manipulation: A New Treatment Intervention for Concussion Recovery”Medical Acupuncture, 2017

Doctare, Christina, Vägen Till Hälsa Det Bästa Av Väst Och Det Största Av Öst, Natur & Kultur, 2007 

Eklöf, Motzi, Kullenberg, Anna, Komplementär Medicin Forskning, Utveckling, Utbildning – En rapport på uppdrag av Landstingsförbundet, Tema Hälsa och Samhälle, Linköpings Universitet, 2001

Ekor, Martins, ”The growing use of herbal medicines: issues relating to adverse reactions and challenges in monitoring safety”Frontiers in Pharmacology, 2013

Elsworth, Gerald R., Hawkins, Menaline, Osborne, Richard H., “Applications of validity theory and methodology to patient reported outcome measures (PROMs): building an argument for validity”Quality of Life Research, July, 2018

Enhet, Enhet Almedalen 2018 – John presenterar Enhet

Ernst, Edzard, ”Why we sued Simon Singh: the Brittish Chiropractic Association speaks”The Guardian, 2012-02-22

Esmail, Nadeem, ”Complementary and Alternative Medicine: Use and Public Attitudes 1997, 2006 and 2016”Fraser Institute, 2017-04-25

European Federation for Complementary and Alternative Medicine (EFCAM), www.efcam.eu

Falkenberg, Torkel, Fønnebø, Vinjar, Lewith, George, Wlach, Harald, Wayne, Jonas B., ”Circular instead of hierarchical: methodological principles for the evaluation of complex interventions”BMC Medical Research Methodology, 2006

Falkenberg, Torkel, Fønnebø, Vinjar, ”Emerging Complementary and Alternative Medicine Policy Initiatives and the Need for Dialogue”Journal of Alternative and Complementary Medicine, 2009

Falkenberg, Torkel, Fønnebø, Vinjar, Grimsgaard, Sameline, Hanssen, Borghild, Launsø, Laila, Rasmussen, Niels KR, “Use of complementary and alternative medicine in the scandinavian countries”Scandinavian Journal of Primary Health Care, 2009-07-12

Tom Ferguson, “e-patients how they can help us heal health care with the 2013 Afterword”the e-Patients Scholar Working Group, Creative Commons, original 2007, with added afterword

www.flytlie.dk

Feldt, Peter, Marbrandt, Anne A., ”Inför bot-avdrag och minska sjuktalen”Göteborgs Posten, 2017-05-26

Flytlie, Knut T, Vitaminrevolutionen, Wahlström & Widstrand, 1999

Fokus On Change, “Anamnes Enkät “, Gabriele Ottoson, Naturläkare SNLF, Juni, 2018

Fordham, Finn, Lots of Fun at Finnegans Wake – Unravelling Universals, Oxford University Press, 2007

Forslind, Elisabeth, “EU stöder forskning om komplementär medicin”Vårdfokus, 2009-12-17

Frågaapotekaren, “Topp 20 kategorierna – Populäraste ämnena”, senast uppdaterad: 2018-07-01

www.funktionsmedicin.se, Juli, 2018

Föreningen Vetenskap och Folkbildning, VoF-undersökningen 2015

Gabay, Ulla, Hälsofällan, EA Förlag AB, 2014

Gabay, Ulla, ”CANCER: Medicinskt kidnappad”, 2018-09-10

Gaioli, Marisa, Guido, Paulo Caceres, Macchi, Adriana, Quattrone, Fabiana, RIbas, Alejandra, ”The state of the integrative medicine in Latin America: The long road to include complementary, natural, and traditional practices in formal health systems”European Journal of Integrative Medicine, Februari, 2015

Global Wellness Institute, “Statistics & Facts”, Augusti, 2018

Grandetti, D. A, “Integrated medicine could boost your income”Medical Economics, 1997

Grand View Research, ”Alternative And Complementary Medicine Market Analysis By Intervention (Botanicals, Acupuncture, Mind, Body, and Yoga, Magnetic Intervention)”Distribution Method, And Segment Forecasts, 2018-2025, 2017

Grönblad, Fatima, ”Naturläkemedel på frammarsch”, 2014-07-30

Gøtzsche, Peter C. Dödliga mediciner och organiserad brottslighet, Karneval Förlag, 2016 (det finns en bloggsida utifrån boken: www.deadlymedicines.dk)

www.google.com, sökord: ayurveda i Sverige, Juni, 2018

https://trends.google.com, sökord: alternative medicine, Juni, 2018

https://trends.google.com, sökord: energy medicine, Juni, 2018

https://trends.google.com, sökord: herbalist, Juni, 2018

https://trends.google.com, sökord: complementary medicine, Juni, 2018

https://trends.google.com, sökord: ortomolekular, Juni, 2018

www.halsokalkylator.se, Juli, 2018

Hamilton. Clayon B., ”Tools to improve reporting of patient-oriented research”cmaj, 2018-06-14

Hansson, Lasse, ”Komplementär och alternativ medicin – ska öppna den här skattkistan?”www.lasseh.com, Juni, 2018

Hedbäck, Sara, ”Komplementär medicin vanlig i landstingen”Läkartidningen, Nr. 15, 2002

Helandevård – Projekt och begrepp under uppbyggnad, https://helandemedholistiskvy.wordpress.com/

Herrmann, Kathrin, Hermann, Katja, Joos, Stefanie, Kraus, Katharina, ”A brief patient-reported outcome instrument for primary care: German translation and validation of the Measure Yourself Medical Outcome Profile (MYMOP)”Health Quality Of Life Outcomes, 2014

Herrmann, Kathrin, Joos, Stefanie, Kraus, Katharina, Krug, Katja, ”Complementary and alternative medicine (CAM) as part of primary health care in Germany – comparison of patients consulting general practitioners and CAM practitioners: a cross-section study”BMC Complementary and Alternative Medicine, 2016

www.hjarnfonden.se, Juni, 2018

Hälsa & Folkbildning – Första Boken, Hansson@Notis förlag, 2016

Hälsa & Folkbildning – Andra Boken, Hansson@Notis förlag, 2016

Hälsa & Folkbildning – Tredje Boken, Hansson@Notis förlag, 2017

Hälsa & Folkbildning – Fjärde Boken, Hansson@Notis förlag, 2017

Hälsofrämjandet, www.halsoframjandet.se, Juli, 2018

Hälso- och sjukvårdens utvecklingsinstitut, ”Missnöjda patienter Vad vill de påverka?”, Spri rapport 483, 1999

www.ihe.se, sökord: alternativ medicin, integrativ vård, komplementär behandling, Juni, 2018

www.ihe.se, telefonsamtal, Juni, 218

www.integrativecare.se, Juli, 2018

integrativ-medicin.se, Juli, 2018

www.integrativ-medicin.se/arkiv/foreningar.samverkan.htm, Augusti, 2018

I C – The Integrative Care Science Center, “Få sjuksköterskor pratar med patienter om KAM”, 2015-04-17

Jerndal, Jens, ”Jens Jerndal överblickar svensk sjukvård – Lösningarna finns men används inte – Del 4”TV Helse i Sverige, 2018-06-12

Jerndal, Jens, ”Jens Jerndal överblickar svensk sjukvård – Så här bör sjukvården transformeras – Del 7”TV Helse i Sverige, 2018-06-27

Jensen, Irene, Complementary and alternative (CAM): a systematic review of intervention research in Sweden, Forskningsrådet för arbetsliv och socialvetenskap, 2007

Johanson, Klara, ”Why it’s important to continue aiming for a fact-based worldview”, TEDxUmeå, 2017-07-11 Timeline presentationen börjar vid 6:36 minuter/sekunder och löper fram till 9:24

Joyce, James, Finnegans Wake, faber and faber, London and Boston, 1975

Journal of Patient Reported Outcomes – Springer Open, Augusti, 2018

Karlstad Universitet, “Anette Kjellgren, professor i psykologi 2013”, 2016-05-17

KAM-Kommittén för Komplementär och Alternativ Medicin, https://www.kam.tm

Kampen om Hälsoparadigmet, Youtube.com, 2017-12-01

Katz, David L, ”Is preventive medicine the same as alternative medicine?”www.sharecare.com, datum saknas

Kemppainen, LM, Kemppainen, TT, Reippainen JA, Salmenniemi, ST, Vuolanto, PH, ”Use of complementary and alternative medicine in Europe: Health-related and sociodemographic determinants”Scandinavian Journal of Public Health, 2018

Källman, Mikael, Nordfeldt, Marie, “Patienters erfarenhet av Komplementär och Alternativ Medicin (KAM) vid cancersjukdom”, Högskolan Dalarna, 2017

Lewith, George, ”Why we need to research the use of complementary medicine”The Guardian, 2012-11-29

Lindström, Mats, “Stefan Whilde gästbloggar om sin svåra resa med lyckligt slut”, 2017-08-04

Läkare för miljön, www.lakareformiljon.org, Juli, 2018

Mathews, Richard, The Liberation of Imagination, Routledge, 2011

Medicinska Fakulteten/Lunds Universitet, Region Skåne, ”Motionera bort din artros”, Aktuellt om Vetenskap & Hälsa, November, 2013

McAlister, Finlay A., Straus, Sharon E., “Evidence-based medicine: a commentary on common criticisms”cmaj, 2000

Mirsch, Helena, ”Vill sprida saklig information om alternativmedicin”Vårdfokus, 2012-02-23

Mirsch, Helena, “Alla psykoterapier ger inte lika bra effekt visar ny granskning”Vårdfokus, 2018-06-12

Moberg, Åsa, ”Patienternas röster väger lätt gentemot vetenskapen”Dagens Samhälle,2014-06-19

Model Guidelines for the Use of Complementary and Alternative Therapies in Medical Practice

Myndigheten för Vårdanalys, Stöd på vägen (Rapport 2018:3), Stockholm, 2018

Myndigheten för Vårdanalys, Förnuft och känsla (Rapport 2018:4), Stockholm, 2018

National Center for Complementary and Integrative Health, https://nccih.nih.gov“Know the Science”

National Center for Complementary and Integrative Health, https://nccih.nih.gov“The Use of Complementary and Alternative Medicine in the United States”

National Council for Ostheopathic Research, “Measure Your Medical Outcome Profile (MYMOP)”, saknar datum

National Health Federation – Sweden, www.thenhf.se

Niemi, Maria, Ståhle, Göran, “The use of ayrvedic medicine in the context of health promotion – a mixed methods case study of an ayurvedic centre in Sweden”BMC Complementary and Alternative Medicine, 2016

Nifo.no, “Kan tilskudd av antioksidanter øke spridningen av hudkreft?”, 2015-10-08

Nilsson, Staffan, ”Mer mod och källkritik behövs i ensidig debatt om integrativ medicin”Ytterjärnaforum, 2018-01-26

Nilsson, Staffan, ”Kraven på evidens gynnar inte alltid patienten”Kurera, 2018-01-27

Nilsson, Staffan, ”Patienter i Sverige har mindre verklig valfrihet i vården”Ytterjärnaforum, 2018-05-04

NIRSA, ”Key Concepts and Shared Language”, 2018-07-06

Nygren, Klas, ”Beslutet i Högsta Förvaltningsdomstolen”www.integrativ-medicin.se, 2012-11-23

Nätverket Hälsofrämjande hälso- och sjukvård, www.hfsnatverket.se; Juli, 2018

www.ortomolekylar.se, Augusti, 2018

PatientsLikeMe, https://www.patientslikeme.com/treatments, Augusti, 2018

Peratt, Börje, ”KI’s mörkläggning av bedrägeriet mot Osher Centrum bör också få extern utredning”, 2016-02-04

Peratt, Börje, ”Osher Centrum finns, finns inte, finns, finns inte…”, 2017-04-10

Pressman, Alan, Shelley, Donna, The Patient’s Guide Essential Guide to Conventional and Complementary Treatments For More Than 300 Common Disorders, The Philip Leaf Group, 2000

Ramadevi, Chinnala, ”Management Of Karnanada (tinnitus aura) With Bilwa Taila Karnapooranam And Aswagandha Gritha Internally”Journal of Pharmaceutical and Scientific Innovation, Sep-Oct., 2013

Raphael, Rina, ”Facebook deletes alternative health pages as the war on fake news escalates”Fast Company, 2018-08-24

Regeringen, ”Nationell strategi för att förebygga och behandla kroniska sjukdomar”, 2014-02-05

Regeringen, ”Ett nationellt register över yrkesutövare av alternativ- och komplementärmedicin”, 2004-12-10

Regeringen, ”Ökat patientinflytande och patientsäkerhet inom annan vård och behandling än den som bedrivs inom den etablerade vården”, 2017-04-28

Regeringen, ”Tilläggsdirektiv till KAM-utredningen (S 2017:05)”, 2018-07-06

Reimers, Mats, ”Cancercentrum ger en glättad bild av alternativmedicin”Dagens Medicin, 2016-03-22

Reimers, Mats, ”Regeringen beställer ännu en utredning om alternativ medicin”Dagens Medicin, 2017-07-03

Rijken, PM, van den Brink-Muinen, A., ”Does trust in health care influence the use of complementary and alternative medicine by chronically ill people?”BMC Public Health, 2006-07-18

Rydén, Hanna, ”Intresse från väst ger ayurvedan högre status”Yoga för dig, 2017-01-16

Saltman, Richard B., Patientmakt över vården, SNS Förlag, 1992

Sassersson, Torbjörn, ”Aboriginernas traditionella naturmedicin kan tas in i australiensisk sjukvård”TV Helse, 2018-03-12

Schaefer, Anna, ”The Best Alternative Apps of the Year”Healthline, saknar datum

Schwager, Sarah, “War against natural medicine”ABC News, 2012-02-20

Scimago Journal & Country Rank

Sevelius, Inna, “Komplementärmedicin får auktoriserad broschyr”Dagens Medicin, 2016-03-11

SGVP Holistic Hospital, Facebook

Silverstolpe. Nicole, “Nicole Silvestolpe. Det behövs mer kunskaper om KAM i cancervården”News Voice, 2014-03-17

Singh, Simon, Salvekcik och kvacksalveri Alternativ medicin under luppen, Piratförlaget, 2008

Skandinaviska Ayurveda-Akademin, www.ayurveda-akademin.se

Skribent, ”Osher Centrums donationsavtal – Har avtalsbrott skett?”NewsVoice, 2011-11-12

Skrivunder.com, ”Regering och Läkemedelsverk – värna om alternativmedicinen och rätten till hälsofrihet”

Snyder, Hannah, Patient Involvement – A Service Perspective, Linköping University, 2014

www.socialstyrelsen.se sökord: komplementär behandling, komplementär vård, integrativ vård, alternativ vård, alternativ behandling, Juni, 2018

Socialstyrelsen, Egenvård, Juli, 2018

Socialstyrelsen, ”Kort om Lagen För Alla som arbetar inom hälso- och sjukvården Lagen om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område (LYHS)”, inget datum för dokumentet

Socialstyrelsen, ”Projekt: Integrativ/komplementär psykiatrisk vård”. Projektrapporten man får är ett arbete av Lisbeth Lindell och Ann-Mari Ek ”Komplementära metoder i psykiatriska verksamheter – och brukares upplevelser och erfarenheter” som är en FoU Rapport 2010:5, Malmö Högskola

Lista över befintliga SOU som berör alternativ- komplementär- integrativ vård:

SOU 1989:60 Alternativmedicinkommittén

SOU 1989:61 – Hälsohem har utretts (saknar info)

SOU 1989:62 – Alternativa terapier i Sverige (saknar info)

SOU 1989:63 – Värdering alternativa teknologier (saknar info)

SOU 1996:138 – Behörighetskommittén

SOU 2004:123 – Utredningen nationellt register

SOU 2006:095 – Detaljhandel växtbaserade läkemedel

SOU 2010:65 – Kompetens och ansvar

SOU 2015:100 – Betänkande av Skönhetsutredningen

www.sbu.se, sökord: komplementär behandling, alternativmedicin, Juni, 2018

Statens Beredning För Medicinsk och Social Utvärdering (SBU), ”Kan alternativa metoder hålla sina löften?”, 1998-01-01

Statens Beredning För Medicinsk och Social Utvärdering (SBU), ”Låt inte det mätbara skymma lidandet!”, 2009-11-25

Statens Beredning För Medicinsk och Social Utvärdering (SBU), ”Behandling av sömnbesvär hos vuxna”, 2010-05-12

Statens Beredning För Medicinsk och Social Utvärdering (SBU), ”Bröstcancer och rehabilitering”, 2010-06-01

Statens Beredning För Medicinsk och Social Utvärdering (SBU), ”Sömnbesvär – psykologisk eller medicinsk terapi till hjälp när egenvård inte räcker”, 2010-06-16

Statens Beredning För Medicinsk och Social Utvärdering (SBU), ”Piller och knivar är en klen tröst”, 2012-03-05

Statens Beredning För Medicinsk och Social Utvärdering (SBU), ”Policy utreds för behandling utanför ordinarie hälso- och sjukvård”, 2017-11-29

Statista, ”Sales value of plant-based medicine in Sweden from 2010 to 2016 (in million SEK)”, 2018

Statista, “Effectiveness of alternative medicine in comparison to conventional medicine as seen by U.S. consumers as of 2017, by condition”, 2018

Stockholms Länslandsting, ”Komplementär- och alternativmedicin policy för Stockholms läns landsting”

Sundberg, Ralf, Forskningsfusket! Så blir du lurad av kost- och läkemedelsindustrin, Optimal Förlag, 2011

Svenaeus, Fredrik, ”The Phenomenology of Health and Illness”, Ur: Handbook ofPhenomenology and Medicine, ed. S. Kay Toombs, Kluwer, 2001

Svensk Egenvård, “Egenvårdamarknaden 2017”

Sveriges Radio, “Alternativ medicin i Region Skåne”, 2005-06-24

Söderkvist Klang, Birgitta, Patientundervisning, Studentlitteratur, 2015

The Patient Who Built A Hospital, Facebook

2000-talets Vetenskap, anekdoter.se

2000-talets Vetenskap, www.2000tv.se

TV Helse”Peter Gøtzsche kastas ut från Cochrane-samarbete”, 2018-09-18

Törnmark, Nina, ”Hallå där Heléne Bengtsson filmaren bakom ’Kampen om Hälsoparadigmet’”Kurera, 2018-02-21

www.vidarrehab.se

Vigsø, Orla, ”Kriskommunikation”, Studentlitteratur, 2016

Vårdguiden, ”Hälsosamtal för förstagångsföräldrar samt 40-, 50-,60- och 70-åringar”, Senast uppdaterad 2015-02-02, Juni, 2018

www.webmd.com

Winroth, Ann-Christin, Boteberättelser, Umeå Universitet, 2004

World Health Organization (WHO), ”New Guides to promote proper use of alternative medicines”, News releases, 2004

Öckert, Karin, Smärta i fokus, Solrosens Förlag, 2006

Öckert, Karin, ”Check out my stats on Research Gate:”, @KOckert, Twitter, 2015-01-15

Sara Riggare – patientmaktperspektivets e-avantgarde

382776_2310880365891_312251228_nSaraRiggareSvv

En patient som blir forskare om sin egen sjukdom utifrån ny teknik, som forskar om vården, som undersöker förutsättningar för den digitala omställningen i vården, som ivrigt debatterar patientens ställning. En patient som vill verka för personcentrerad vård, patientdelaktighet och bättre samarbeten mellan patienter och läkare. En patient som vill påverka och påskynda förändring så att andra patienter snabbare kan få bättre vård och höjd livskvalitet. En patient som vill att man ska kunna må så bra man kan så fort det bara går. Allt detta vill patientforskaren Sara Riggare vara med om att påverka. Min tanke är att ge en övergripande bild av Sara Riggares insatser som forskare och patient.

Det tar i genomsnitt 18 år innan nya forskningsrön är implementerade i vården. Underrubriken på Sara Riggares blogg är: “Not patient but im-patient”. Sara Riggare ingår i olika rörelser inom digital hälsa och patientbemyndigande. Problemet med tidsaspekten kan knytas till DIY (Do It Yourself, Twitter: @DiYhealthrev) rörelsen och företeelsen #WeAreNotWaiting (Twitter: @RTWeRNotWaiting). Det i sig kan länkas till en människosyn som den futuristiska transhumanismen som är en livsbejakande livsfilosofi för att befria människan från begränsningar och samtidigt ge förutsättningar för mänsklig utveckling med hjälp av teknik.

”Doctors don’t offer #healthcare, they offer sick care. DIY Health is what you do between doctor visits. Learn how:” (@DiYhealthrev, Twitter) 

Sara Riggares forskning handlar om företeelser utifrån Parkinsons sjukdom och patientens ställning. Jag har inför den här avsnittet tagit del av Sara Riggares forskningsartiklar. Vad är patientperspektivet i vårdforskning som inte vårdpersonal kan eller kommer att skriva?

”My mission is to give individual patients the tools to improve their own healthcare experience. I need to show that my research can change things for me and for the world, and that it can have immediate benefit, not in 10 or 20 years. Interestingly, such ideas of a more personalized, patient-driven healthcare system find support outside of mainstream medicine.” (Sara Riggare, riggare.se) 

Sara började som patientforskare 2012 i hälsoinformatik på Karolinska Institutet i Stockholm. Hon lägger fram sin avhandling, Self-tracking in Parkinsons Disease, i slutet av 2018. Kort sagt handlar det om Parkinson sjukdom och “patient-driven self-experimentation”, dvs. det arbete patienter gör för att hantera sjukdomar, egenvård och optimera effekten av behandlingar. Det var inte lätt för henne att få anslag till sin forskning eftersom forskningsområdet i sig inte finns.

I slutet av den här texten presenterar jag nydanande inriktningar inom teknikfilosofi som en möjlig tolkning inför de experimentfält Sara Riggare är delaktig i. Eftersom Sara ännu inte lagt fram sin avhandling vet jag inte med vad eller hur hon binder ihop sin forskning utifrån hälsoinformatik. Jag ser fram emot att läsa hur hennes avhandling kommer gestalta hennes forskningsinsatser. Patientforskning, vad jag vet, är i dagsläget ingen egen forskningsdisciplin eller fristående ämneskategori. Det finns patienter som forskar utifrån patientperspektiv inom några olika akademiska discipliner. Som läget är nu förstår jag patientforskning som ett öppet forskningsfält som är splittrat. Syftet är strukturell påverkan. Om denna påverkan verkligen ska fungera kommer det behövas en starkare patientinriktad akademisk uppbyggnad som en egen enhet men som även kan samarbeta utifrån flera discipliner.

”Jag kan bli väldigt ifrågasatt som patient. Samtidigt förstår jag att det är svårt för andra läkare och apotekspersonal att veta hur mycket jag kan om min egen medicinering”. (Sara Riggare i Läkemedelsvärlden)

Patientmakt beskriver hon som ett olyckligt koncept eftersom det innebär att patienten ska dela på makten med vårdpersonalen vilket kan ställa till etiska problem i praktiken. Sara väljer att lyfta fram forskaren Martin van der Eijks forskning för Parkinson patienter där vårdpersonal hellre bör utgå utifrån ett individanpassat förhållningssätt till patienten. Syftet är att ge patienten mer företräde i konsultationen och bryta förlegade hierarkiska mönster. Det i sig leder till att patienter har lättare att bli mer engagerade i sin hälsa. I och med det är inte en aktiv, kunnig och engagerad patient ett irritationsmoment.

En annan både erkänd och internationellt känd engelsk vårdforskare Sara Riggare hänvisar till är Angela Coulter (Twitter: @acpatient). Angela Coulter bjuds även in till Myndigheten för Vårdanalys och är en person som debatterar mot medicinsk paternalism och företräder idén om patientledarskap i vården.

Nya patientmakt slagord banar väg för mentalitetsskifte 

Patientmakt har fler syften än det mellan patient och vårdpersonal. I tidigare avsnitt (Patientmakt Revisited 4) kopplade jag in slagorden från den franska revolutionen: frihetjämlikhetbrödraskap inför att patientinflytande kan agera utifrån sociala processer som gör nya behandlingsmetoder mer tillgängliga för flertalet. Det kunde ställas mot ett mer individualistiskt tankesätt om den enskildes valfrihet i vården med frihetjämlikhetkunskap som ett utvecklingssteg för den enskildes patientinflytande som kunskapssubjekt med ekonomiskt inflytande.

Internet och digitaliseringen och tankarna kring värdebaserad vård vidgar vyerna på anda sätt i termer av slagord tack vare nya idéer. Värdebaserad vård ger vid handen konstellationen: respektfrispråkighetredovisningsansvar. Det syftar på att mjuka upp gränser för att skapa en ny form av enhetlighet och kunskapsbaserat samarbete mellan patienter och vårdprofessionerna.

Patientmakt utifrån smart teknik tänjer gränserna ytterligare inom biomedicinsk etik, informationsetik och teknikfilosofi. I det här senare skedet kan man i dagsläget börja tala om slagorden: friheträttvisavälvilja eftersom det handlar om allt från vad den enskilde patienten gör i delningsekonomin i realtid utifrån digitaliseringen för att hjälpa sig själv och andra samtidigt. Gränserna mellan det individuella och kollektiva löses upp till ett nytt sätt att tänka. Perceptionen utifrån den egna kroppen förändras i och med ny teknik.

Luciano Floridi (f. 1964, på Twitter: @Floridi), Professor i informationsetik och teknisk filosofi vid Oxford University, anser att vår självuppfattning förändrats utifrån vissa natur- och teknikvetenskapliga paradigm som leder förändrad uppfattning inom hälso- och sjukvården. Luciano Floridi förhåller sig på ett allmänt och rationellt plan när han målar upp en vetenskaplig berättelse i en TED presentation 2011 utifrån fyra olika världsomspännande rationella omvandlingar. Den första förändringen berör Nicholas Copernicus (1473–1543) förtydligade att varken människan eller jorden är universums mittpunkt när han satte solen i mitten av vårt planetsystem. Den andra förändringen är när Charles Darwin (1809–1882) förtydligar att människan inte är skapelsens krona utan ett bland andra djurarter. Den tredje handlar om när Sigmund Freud (1856–1939) framför tesen om att människans undermedvetna är ett slags bevis på att människan inte ens är central i termer av rationaliteten. I och med Alan Turing (1912–1954) kommer mänskligheten in i det fjärde paradigmen som leder oss fram till att teknik tillkännager oss en förändrad uppfattning inför att förstärka ett demokratiserat patientorienterat hälso- och sjukvårdssystem. Den förändring Luciano Floridi målar upp stämmer med vad de nya patientmaktens slagord handlar om i termer av delaktighet och frihet. Floridi trycker särskilt på fenomenet att ingen patient längre behöver vara ensam i sin kamp mot sjukdom eller förbättrad hälsa.

Lång väg till rätt diagnos 

Sara Riggare har en lång historia utifrån sin Parkinsons. Hon fick sina första symptom i de tidiga tonåren som ingen i hennes omgivning riktigt förstod. Saras första egna rapporterade symtombeskrivning handlade om när hon märkte att hon inte samtidigt kunde klappa sina händer och stampa med fötterna i marken på en konsert. Något alla andra runt omkring henne kunde göra obehindrat Hennes mor började lägga märke till att Sara utvecklat en viss stelhet. Som tonåring kunde hon inte längre vara fysiskt aktiv som tidigare och man började tolka henne som lat.

”Our body is not in space like things; it inhabits or haunts space. It applies itself to space like a hand to an instrument.” (Maurice Merleau-Ponty)

Sara Riggare tycks ha fått gå den sedvanliga vägen i vården för kvinnor. Hennes symptom tolkades först inte ens som somatiska utan som psykosomatiska. Hon blev först feldiagnosticerad med dystoni. På den tiden började hon läsa på om dystoni genom bibliotek och sedan Internet. Det var innan sökmotorn Google ens fanns. E-patientrörelsen har moderniserat patientbegreppet utifrån Internet och det handlar i grund och botten om att vara engagerad i och informerad om sin sjukdom för att kunna hantera den bättre. Information vårdpersonal oftast inte berättar om eller ens om de längre perspektiven som kan vara avgörande för hur en patient kan hantera och påverka sin livssituation.

”Jag är ändå tacksam över att jag inte fick veta att jag hade Parkinson tidigare. Jag har vågat leva mitt liv som de flesta andra i samma ålder: pluggat på högskolan och bildat familj. Något som jag annars kanske inte hade gjort.” (Sara Riggare, hjarnfonden.se) 

Allt som allt tog det Sara Riggare 19 år att få rätt diagnos. Hon fick rätt diagnos när hon fick en bedömning av en annan neurolog som konstaterade att det rörde sig om Parkinson istället. Det lite konstiga i denna historia är att när hon medicinerades med Parkinson medicinering mot dystoni började hon bli bättre. Jag har förståelse för hur Sara kommenterat sig själv tidigare – dvs. att slippa veta att man har en svår diagnos gör det lättare att leva. Samtidigt om man betänker att hon kanske hade kunnat bli bättre utifrån Parkinson i ett tidigare skede om hon fått rätt diagnos tidigare. Rätt diagnos brukar vara avgörande för rätt strategier mot en sjukdom och för bättre hälsostrategier.

Hur mycket kan man spänna bågen för Parkinson patienter?

Parkinson som sjukdom och diagnos ställer till det i fråga om hur man uppnår bästa hälsoresultat. Medicineringsprocessen har olika faser och i likhet med andra medicinska behandlingar kan de positiva behandlingsresultaten kanske inte garanteras hela livet ut för Parkinson patienter i den takt som sjukdomen samtidigt förändras över tid. Att engagera sig vad som i det egna livet och livsföringen som kan vara hälsobringande utifrån luckor inom medicinsk behandling är något patienter ofta får kämpa sig till. Just bristen på hälsosyn engagerar patientrörelsen enormt. Bristen på rätt information i rätt tid är i dagsläget ett rättslöst tillstånd i Sverige eftersom det inte finns någon patientorienterad lagstiftning inom hälso- och sjukvårdslagstiftningen som försvarar patienten i det här avseendet.

Socialstyrelsen skriver att egenvård ska ingå i diskussionen mellan patient och vårdpersonal. Vårdpersonalen bör vara informerad om vad en patient gör i termer av egenvård för att kunna bedöma om det är patientsäkert eller inte.

Hur många hälsosamtal har du fått utifrån dina olika vårdkontakter om egenvård? Eller brukar du googla fram eller går andra vägar för att hitta lösningar? Jag började med att söka information om integrativ vård utifrån Parkinson och trodde den vetenskapliga studien skulle handla om alternativa eller komplementära behandlingsformer för Parkinson. Det gör den inte utan integrativ vård beskrivs som att man integrerar ett personcentrerat synsätt där olika vårdprofessioner samarbetar. Det här visar på en maktordning att de holistiska perspektiven inte ses som jämlika i det officiella sammanhanget. Att hitta rätt på internet handlar först om att använda rätt ord. Begreppsbildningen komplementär behandling och Parkinson på Google lyfter istället fram taktil beröringsterapi och musik för att lindra symptom. Meditation, variationer av kosttillskott, massage mot muskelstelhet, speciellt näringsrik kost lyfts också fram. Jag hittar tecken på avhandling om Parkinson och komplementärmedicinsk behandling inför smärtlindring (av Örjan Skogar). Bara för att denna information finns ute på Internet visar bara att det finns. Jag vet inte om det är metoder som diskuteras med just Parkinson patienter i vården.

Jag börjar läsa Sara Riggares blogg och lite till…

När jag läser på Saras egen blogg (riggare.se) framträder bilden av en person som inte vill ta emot invaderande ingrepp i onödan. Sara vill hitta skonsamma och individanpassade sätt att motverka Parkinson symptom på. I vårdkulturen kan det ses lite som att hon är en ”besvärlig patient” eftersom hon inte anpassar sig utifrån följsamhetsprincipen utan agerar utifrån vad patientbemyndigande innebär dvs. att ifrågasätta, hitta bättre lösningar, göra sig delaktig och ta kontroll över sin egen sjukdom, hon kan det mesta om de senaste forskningsrönen utifrån sin diagnos utifrån olika nätverk.

Utifrån en artikel i Dina Mediciner beskriver Sara Riggare att det bara är hon som patient som vet hur det är att leva med en diagnos och som kan ha en djupare förståelse inifrån den. Det är bara patienten som kan konstatera exakt hur en behandling fungerar i praktiken. En läkare, till skillnad, kan förstå hur en diagnos kan behandlas generellt sett. Det kan även vara svårt för en specialistläkare att vara korrekt uppdaterad om de senaste forskningsrönen eftersom kunskapsutvecklingen är snabb. Sara Riggare har aldrig velat utgå från en generaliserad syn utan vill ha ett nära-inpå perspektiv på sig själv för att kunna få fram ett så exakt svar som möjligt om hur hennes behandlingar fungerar.

”Min forskning handlar om att jag ska må så bra som möjligt, jag forskar inte för att göra karriär. Genom att hjälpa mig själv kommer jag också att kunna hjälpa andra.” (Sara Riggare, Dina Mediciner)

Patientforskare. Patienter som hanterar sin sjukdom eller sjukdomar dagligen utmanar befintliga medicinska hypoteser mer eller mindre medvetet. Kan man fånga patienternas kunnande på ett mer strukturerat sätt så att det kan göra skillnad i forskningen om sjukdomen eller inför framtagandet av nya och bättre läkemedel eller hur behandling administreras?

Patientbemyndigandets effekter kan det tänkas att det är patientforskarna som är bäst beskaffade att forska om. Det kan ha fler syften. En stor utmaning till att börja med är att arbeta in ett patientperspektiv i vården och hälsopolicy i det avseendet – patienter behöver redskap på patienters villkor i vårdprocesserna. En utländsk forskningsartikel visar att det behövs mer kunskap utifrån Parkinson patienters patientbemyndigande. Detta bemyndigande handlar om att vara problemlösande (även i det dagliga livet), att hantera och konstatera sjukdomens utveckling. Allt detta sammanfattas som vägar som leder till att man kan hämma sjukdomsutvecklingen som även leder till färre komplikationer vilket också beskrivs som kostnadseffektivt. När man tänker efter är det faktiskt bara patienten som kan bryta ut gentemot rådande strukturer som visar patientperspektivet som den levda erfarenheten av sjukdom. Slutsatserna i forskningsartikeln om Parkinson patienters patientbemyndigande antyder i sina slutsatser att man inte har klart för sig vad som fungerar bäst samtidigt som man uppmanar läkare att bidra till patientens eget bemyndigande. Oklarheten kanske också handlar om att olika tillval kommer fungera olika på olika Parkinson patienter.

Fortsätter läsa om och av Sara Riggare

Saras blogg kan användas som en undervisningsblogg för den som också har Parkinsons eller som själv misstänker att man har det och har svårt att få rätt diagnos i vården.

En patient som kan vårdpolitiken kommer att lyfta fram luckor i systemet. Sara skriver bl. a. om att fysisk aktivitet är bra för at motverka Parkinson men fysisk aktivitet förekommer inte i de allmänna riktlinjerna för Parkinson patienter. I andra presentationer där Sara ingår kritiserar hon även ramverk på internationell nivå som försvårar för Parkinson patienter.

Sara Riggare kan beskrivas som en av de starkaste e-patienterna vi har i Sverige idag. Hon ingår i internationella sammanhang med andra kända aktörer inom e-patientrörelsen.

The British Medical Journal har presenterat Sara Riggare eftersom hon ingår i deras ”advisory panel” och även publicerat material av Sara. Sara finns på advisory board i två ytterligare fall jag känner till: PatientsLikeMe öppna forskningsportal för patientdata och den svenska Lyfepond som också handlar om att få ihop större antal patienter till kliniska studier.

Sara Riggare hittar man även på Twitter (@SaraRiggare) och där kommer man i kontakt med mycket av vad hon gör och står för gällande att stärka patientens ställning och hon eftersträvar kulturförändring i vården till att det ska bli lättare för läkare att samarbeta med patienter. Sara Riggare lyfts fram av Myndigheten för Vårdanalys som en företrädare av patientens röst som en enskild patient som arbetar utanför traditionella organisationer i Sjukt engagerad (Rapport 2015:4). Vårdanalys förtydligar att Sara är medlem i flera patientföreningar men är inte aktiv genom dem. Sveriges Kommuner och Landsting har filmklipp med Sara Riggare utifrån spetspatienter, hälsoproducent, digitalisering och medskapande i vården. De olika temana i SKL filmklipp bygger på kapitlet, ”Framtidens patient – från vårdkonsument till hälsoproducent”, Sara Riggare medverkat i Institutet för Framtidsstudier rapport Bortom IT. Om hälsa i en digital tid(2016). 2016 utsågs Sara Riggare till en av de tio mest inflytelserika personerna inom Life Science och samma år fick hon en 6:e placering på listan över Medtechvärldens mest inflytelserika personer.

En huvudpoäng utifrån Saras blogg är att hon bara träffar sin specialistläkare två gånger om året i 30 minuter. Resten av årets 8 765 timmar sköter hon sin hälsa och medicinering. Det är utifrån det här glappet egenregistrering har blivit väsentligt för henne att kunna utforska och följa symptom och förändringar. Det kom en reform för några år sedan att specialistläkare bara skulle få betalt per två besök om året. Jag hade en specialistläkare som var heligt förbannad på den här reformen och klassificerade den som oetiskt från politiskt håll. Här kan patientmakt ha en betydelse om det kan leda till att patienter eller patientorganisationer kan påverka att det leder till att patienter har bättre tillgång till specialistläkare och att det finns tillräckligt många specialistläkare som kan täcka de behov som finns. För många patienter är det en grav patientsäkerhetsrisk att ha så pass lite tillgång till specialistläkare.

”Men hur ska en läkare använda data som patienter samlar om sig själva? Jaan Albo är Sara Riggares neurolog. Det var inte han som gav henne diagnosen Parkinsons sjukdom, men de har haft regelbunden kontakt i 25 år. Han är van vid att hon dyker upp på hans mottagning och visar upp diagram med data från sina självmätningar, alltid insatt i den senaste forskningen om Parkinsons sjukdom och intresserad av att diskutera olika behandlingar. ’Det är jättebra. Att hon är så kunnig gör mitt liv mycket lättare’, säger Jaan Albo”. (Per Snaprud, Modern psykologi)

Inser här behovet av att introducera mer av den rörelse och det experimentfält Sara Riggare ingår i innan jag går vidare. Det kommer underlätta förståelsen av henne som patientforskare.

Quantified Self-Tracking & Self-Experimentation

Self-expermentation och Quantified Self/Us utmanar forskningskulturen. I Patientmakt Revisited 5 skrev jag bl.a. om PatientsLikeMe (PLM) litiumstudie mot ALS som PLM falsifierade. Det är en form av Self-Experimentation och Quantified Self/Us eftersom de patienter som deltog använde läkemedlet utanför ordinarie behandlingssituation och samtidigt självrapporterade in datan till PLM plattform. CureTogether nämndes också utifrån en studie om bi-polär sjukdom som motbevisade de metoder som traditionellt erbjuds i vården. CureTogether är en variant av både Quantified Self/Us och Self-Experimentation. Det i sig kan tolkas som en form av patientmakt eller patientinflytande som ska leda till bättre förutsättningar för precisions medicin, delat beslutsfattande i vården eller personcentrerad vård.

”Hur du går visar hur du mår. Bärbara rörelsedetektorer kan upptäcka #Parkinsons sjukdom, #demens, #multipelskleros och andra neurofysiologiska sjukdomar på ett tidigt stadium #Forskning från @HogskolanHstad #svmed #medicinteknik #neurofysiologi” (@Forskningsnyhet)

Inom medicin finns kända exempel där läkare och forskare utsatt sig eller sina familjemedlemmar för Self-Experimentation för att bevisa att deras forskningsrön eller upptäckter stämmer (vaccin, behandlingsformer för infektioner, cancerbehandling, magsårsmedicinering, testar olika läkemedel).

Self-Experimentation har föranlett ett antal Nobel pris i medicin. I vissa fall har människor dött av experimenten. Att den här företeelsen ens uppstått kopplas historiskt till Nürnberg Koden och de ofta meningslösa experiment judar utsattes för i fångenskap under andra världskriget. Self-Experimentation är ett etiskt korrekt sätt att experimentera på sig själv till skillnad från att tvinga in någon i oprövad klinisk forskning mot sin egen vilja.

Quantified Self-tracking utgår från portabla media. Begrepp och utveckling sker utifrån digitalisering och Big Datakulturen. Begreppet myntades av redaktörerna, Gary Wolf och Kevin Kelly på tidningen Wire 2007. Quantified Self (QS) är en övergripande metafor för det som sker utifrån vad rörelsen vill åstadkomma och utgår från: transparens (allt kan kvantifieras och synliggöras), optimering (kalkylen ökar prestanda), feedback (leder till beteendeförändring) och biohacking (ett nytt sätt att skapa liv).

Begreppet ”Sousveillance” är föregångaren till QS som kom till redan under 1970-talet. Sousveillance begreppet myntades av den amerikansk-kanadensiske data professorn Steve Mann (f. 1962). Det handlar om gräsrotsbevakning eller bevakning underifrån (är motsatsen till övervakning). Tankesätten går även att koppla till den franske filosofen Michel Foucaults (1926–1984) teori utifrån ”The Subject and Power” från 1982 som handlar om att ta hand om sig själv där den egna kunskapen ses som personlig utveckling. I stycket ”The Subject and Power” ger Foucault en begreppsanalys som ändrar relationen i ett maktskifte i relationen till hur man agerar utifrån kompetens och kunnande; att man ger förutsättningar för egenmakt, att man agerar utanför rådande normer, att man skapar ett eget loci (en egen plats) där allt sammantaget ger förutsättningar för en rationell process som är anpassad utifrån en specifik situation.

”Even if patterns emerge from the data, their relevance, utility, and value depend on the questions addressed and the contexts in which those patterns are explained and used. In its aims of transparency, for instance, analysis of the data also obscures the social processes and practices needed for contextualizing and making sense of it, thereby efficiently depoliticizing questions of knowledge production.” (Minna Ruckstein & Mika Pantzar)

Quantified self-tracking – handlar om att utgå från individen, självkunskap utifrån en rationell kalkyl (”self-knowledge through numbers”) till skillnad från tankemässig introspektion som sker genom tankar och ord. Egenmätning är till för att förbättra sitt mående där även förutsägelser innan symptom börjat ge sig tillkänna kan erhållas. Man vill kunna dra slutsatser av det man mäter (biomarkörer, fysisk aktivitet, beteende eller annan omvärldsinformation som kan vara påverkansfaktorer). Den enskildes egenmätning har relevans när fler mäter samma eller liknande saker. Det kan leda till nya och outforskade vinklar inom forskning, teknikutveckling och andra företeelser i samhället. Det handlar även om att den egna datan registreras automatiskt som kan delas.

Tanken med Quantified Self är också att man kan jämföra sina egna resultat med andras resultat. Utifrån det kanske man kan lära sig av vad andra gör att själv bli bättre. Quantified Self som begreppsbildning har utvecklats till att bli Quantified Us. Det är kanske för tidigt att prata om någon egentlig teoribildning utifrån Quantified Self/Us och man tänker på det i termer av möjliga experiment istället för egentliga experiment. Just de här senaste tolkningarna finner jag personligen något underliga eftersom egenrapporteringen utgår från en konkret handling istället för en teoribildning som kan förvanska förståelsen av ett underlag. Ibland ifrågasätts Quantified Self/Us som om det är ett narcissistiskt projekt men då glömmer man att det förekommer klinisk narcissism som kulturen av egenmätning söker tänja gränserna på och förändra på ett strukturellt plan. Det kan också finnas en konflikt utifrån vem som ska utöva rapporteringen och forskningen – läkare, forskare eller patienter. Vissa tänker sig att läkare kan symptomen bättre för att de är mer teoretiskt orienterade. En patient kommer, till skillnad, att kunna lägga märke till om det sker någon förändring utifrån den egna diagnosen – en utgångspunkt läkare eller forskare bara kan ha om man också lever med samma diagnos.

Sara Riggare på Quantified Self (QS) Konferens 

På en konferens Quantified Self 2017 i Amsterdam berättar Sara Riggare om hur svårt det är att medicinera mot Parkinsons på ett tillfredsställande sätt. Det är uppenbart att man inte riktigt vet vad hennes läkemedel egentligen gör med henne när hon beskriver sig själv. Är Parkinson en enhetlig diagnos eller en kombination av olika sjukdomar som saknar begreppsbildning?

Sara har själv sett till att förändra hur hon tar sina läkemedel under en dag för att kunna motverka symptom som t.ex. försvårar hennes rörlighet. Sara förklarar att hon knappt skulle kunna gå, tänka, arbeta eller ens röra sig någorlunda utan de läkemedel hon har. Hennes läkare ordinerade läkemedel hon skulle ta fem gånger om dagen. Sara har sett till att ändra det till sex gånger om dagen och samtidigt justera om doseringen. I och med det fick hon bättre resultat och en rejäl livskvalitetshöjning. Omställningsprocessen på tre månader var omständlig men väl värt besväret. Utifrån sitt initiativ kan Sara lättare leva mer i nuet igen.

”Min läkare trodde inte det skulle spela någon roll, men det gjorde det.” (Sara Riggare i Läkemedelsvärlden)

Parkinson är extremt komplicerat. Det ses inte alltid som en hundraprocentig sjukdom. Parkinson ses ofta som en sannolikhetsdiagnos. Man måste observera symptom och förlopp utifrån effekten av behandlingar. Just detta faktum gör det så pass intressant att experimentera med ny ehälsoteknik för att se om man kan få fram en bättre förståelse som en form av patientvetenskap som beprövad erfarenhet.

Reflektion: Eftersom de PROM enkäter som används inom olika kvalitetscenter är på licens kan jag inte se frågorna. Frågan jag nu ställer mig gentemot Sara Riggarens erfarenhet är om det finns några frågor kring justering av medicinering och om det finns särskiljande frågor om det gällande behandlingsresultat och livskvalitet utifrån om en läkare eller en patient gjort någon ändring. Det i sig är en del av genusdebatten gällande patientperspektivet. Ytterligare en fråga jag hamnar i är hur stor skillnad det är på frågor om man jämför mellan officiellt hållna PROM/PREM mätningar och de initiativ som tas av de nya digitaliserade patientorganisationerna som kan välja egen design.

Patientkraft

Sara är initiativtagare till projektet Dagens Patient som är öppen för alla olika patientgrupper (Twitter: @DagensPatient). Det är ett Vinnova finansierat projekt. Tanken är att det ska bli ett nationellt diagnosoberoende kompetenscentrum. Dagens Patient handlar om att öka patientens livskvalitet och det kan gå tillväga på olika sätt. Dagens Patient syftar generellt sätt på att få in ett hälsoperspektiv i vården och att hjälpa andra kroniskt sjuka med förbättrad egenvård. Utifrån projektet Dagens Patient har begreppet spetspatient uppstått (företeelsen har jag också skrivit om i Patientmakt Revisited 3). Begreppsbildningen spetspatient blev årets nyord 2017. Spetspatient syftar på både patienter och anhöriga som är införstådda med den medicinska kunskapen av en diagnos. Spetspatient handlar inte om att vara elitistisk utan det är en term för att lyfta patientens roll i vården och andra delar av samhället. Begreppet är inspirerat ur designvärldens lead users (myntades 1986 av Eric von Hippel) som kommer till användning vid användarbaserad produktutveckl