Med utgångspunkt i Andreas Ekströms transplantationsmonolog på Lunds Stadsteater – hur förbättra för mer organdonation eller hur kan man se till att undvika transplantation helt och hållet?

Organdonation inbegriper olika globala, internationella, nationella, regionala, moraliska, religiösa, etiska, politiska, medicinska gränsdragningar inför tanken om hur man kan diskutera döden till förmån för livet eller inte. Diskussionen om förändrat förhållningssätt till dödsbegrepp för att underlätta för mer organdonation är en fråga som behöver förstås utifrån att behovet av organ ökar. Det sätter press på nya beslut som kan få konsekvenser på sikt i frågan om hur man förhåller sig till liv och död.

Organdonation utreds i Sverige och det tycks råda beslutsinkapacitet i frågan om man ska återta ett tidigare dödsbegrepp för att underlätta för mer organdonation i Sverige eller inte. Olika länder agerar på olika sätt och har olika förutsättningar än Sverige i samma fråga. Är det möjligt att skapa patientdelaktighet i frågan om vilket dödsbegrepp den enskilde själv vill utgå från när det handlar om att donera sina organ? Regeringsformen kapitel 2 paragraf 6 ger varje patient skydd mot påtvingat kroppsligt ingrepp. Inom diskussionen om transplantationsvård berör detta skydd frågan om organbevarande behandling innan patientens egen vilja är känd. De två dödsbegrepp vi har att tillgå i frågan om organdonation innebär olika medicinska strategier. Om patienten i förväg får ta ställning till sitt eget dödsbegrepp inför organdonation skulle det underlätta för nya former av beslutsfattande gällande organdonation i Sverige?

Att diskutera organdonation är inte alltid så lätt. Någon annans död blir den andres liv. I december 2019 företog sig en kommande levertransplantationspatient, journalisten och författaren Andreas Ekström en engångsföreställning på Lunds Stadsteater för att väcka diskussionen om organdonation. I det här avsnittet kommer du att lära känna mer om Andreas Ekström i förhållande till dagsaktuella frågeställningar om organdonation.

Jag kommer att skriva om olika samverkansformer som vill stärka förutsättningarna för organdonation på ett sätt som kanske kan göra dessa irriterad på mig. Det finns mer än en sanning i frågan om varför behovet av organdonationer ökar. Det bästa vore väl ändå om man med samhällsreformer kunde minska risken för den ökande sjukligheten som leder till ett ökat behov av organdonationer och transplantationer. Är inte en sådan strategi mer kostnadseffektiv och hållbar för framtiden?

Övergripande global statistik om genomförda transplantationer

WHO publicerar global statistik om frekvensen av utförda transplantationer utifrån 104 av världens länder. Alla länder rapporterar inte in sin data till WHO. WHO:s övergripande statistik täcker inte heller alla former av transplantationer. Av den statistik man har genomförs sedan 2008 69 400 njurtransplantationer, 20 200 levertransplantationer, 5 400 hjärttransplantationer, 3 400 lungtransplantationer och 2 400 bukspottkörtel transplantationer.

På WHO sidan om transplantationsstatistik kommer man lätt i kontakt med Global Observatory on Donation and Transplantation där man kan se olika en världskarta som visar vilka länder som har flest organdonationer. Generellt sett toppar Spanien och USA. Det förekommer dock internationella variationer utifrån olika former av när olika länder toppar i genomförda transplantationer.

Hur mycket googlas det om organdonation i Sverige? 

Google trends visar att de senaste 12 månaderna hade organdonation en topp i februari 2019 på 100 %. Sedan dalar det kraftigt ner till nivåer om 12 % eller ca. 25 %. Det kommer några ökningar på 55 % i juni 2019 och 70 % i november 2019. Januari 2020 noteras 23 %. Jämtland, Uppsala län., Gävleborgs län, Örebro län och Jönköpings län har de regionalt högsta noteringarna. De fyra sämsta noteringarna finns i Södermans län, Hallands län, Dalarnas län och Värmlands län. Google Trends femårsstatistik om organdonation googlingar i Sverige visar en brokig bild med toppar och dalar där toppar intensifieras mer efter 2018. Om man sedan granskar Google Trends i frågan om organdonation googlingar i Sverige från 2004 och fram till idag toppas man 2004 och sedan går det neråt hela tiden och hålls på en ganska låg nivå hela tiden med ganska små förändringar.

Kort om organdonation i Sverige idag

Frågan om organdonation är en pendelrörelse mellan den avlidnes autonomi och en möjlig donators möjlighet att få transplantation. Organdonation tas inte tillvara på tillräckligt ofta i vården på grund av brist på kultur om det och för att samordning i vården och utbildning av vårdpersonal behöver stärkas. För den som vill tillkännage sitt ställningstagande idag om organdonation kan man registrera sitt svar i donationsregistret, svara på donationskort som man t.ex. har i plånboken eller meddela närmast anhörig (gränserna för anhörig är ter sig flytande: familjemedlemmar, sambo, särbo, vänner, grannar, frågan om ett mångkulturellt samhälle gör att tanken på vem som är en möjlig närstående behöver breddas).

Ett problem med donationsstatistiken är att de patienter som hade behövt transplantation men som inte platsar inte syns i statistiken. Statistiken uppvisar samma mönster som cancerstatistik med 5-års överlevnad som innebär en begränsning av hur det ser ut i verkligheten.

Idag har vårdpersonal tillgång till donationsregistret i livets slutskede. Det hade man inte tidigare. Om föräldrar anmält barn till donationsregistret får barnet vid 15 års ålder information om detta och kan själv ta ställning till om man vill stå kvar eller inte. Tidigare åldersgräns var 18 år.

2018 inrättade Socialstyrelsen ett nationellt donationsfrämjande centrum som ansvarar för nationell samordning och kunskapsstödjande insatser.

2015 publicerades SOU 2015:84 Organdonation En livsviktig verksamhet med uppdraget att utreda hur man kan förbättra möjligheterna för organdonation i Sverige. Fem övergripande frågeområden bearbetas i SOU 2015:84:

• Hur behöver juridiska ramverk ändras inför att underlätta för mer organdonation i Sverige och framförallt frågan om man kan implementera organbevarande behandling när döden inträtt och behöver man ändra eller lägga till dödsbegrepp i frågan om donation.
• Vad har vården för nya behov inför att kunna möjliggöra organdonation och transplantation bättre än vad som sker idag?
• Hur ska man gå tillväga för att informera allmänheten om att ta ställning till organdonation och vad är egentligen donationsregistrets funktion?
• Hur ska man förhålla sig till levande donator?
• Hur gör man bäst om utbyte av personuppgifter när man byter organ mellan olika länder?

SOU 2015:84 reser många etiska aspekter men man måste hålla i minnet att en SOU i första hand är läkarorienterad. Med läkarorienterad menas att man förminskar patientperspektivet per definition. Man skriver att begreppet patient inte är definierad enligt lag. Man skriver även att definitionen av informerat samtycke inte är en uttrycklig regel och det inte finns någon direkt innebörd av det i svensk lag. Man skriver att informerat samtycke kan vara explicit och implicit. De här förminskningarna behöver man hålla i minnet när man läser igenom hela SOU 2015:84 vars syfte är att främja organdonation och hitta bättre samordningsformer i vården om transplantation. Inga representanter från patientorganisationer med inriktning på organdonation finns med som deltagare i utredningen SOU 2015:84. Patientperspektivet bearbetas utifrån tankar om patientlagen (2014:821) som syftar på att patientens intressen ska stå i fokus och att patienten ska informeras om sina möjligheter, sitt hälsotillstånd, hur undvika sjukdom, risker, biverkningar, metoder för utredning vård och behandling, eftervård. SOU 2015:84 lyfter fram att samtycke handlar om att bevara patientens integritet. I frågan om organdonation handlar det först om att en avliden patient som inte tagit ställning till organdonation inte ska påtvingas kroppsligt ingrepp mot sin vilja. Det är skyddat i Regeringsformen 2 kap. 6 § och ger patienten rätt att säga nej till utredningar och behandlingar. Frågeställningen om att förbättra förutsättningarna för transplantation kommer att rycka på hur man kan omtolka detta och finns bearbetat i det arbete som är en juridisk tilläggsutredning, SOU 2019:26 Organbevarande behandling för donation. Inga representanter från patientorganisationer med inriktning på organdonation finns med som deltagare i utredningen SOU 2019:26. SOU 2019:26 utvecklar förslag på hur man kan behöva återta ett till dödsbegrepp jämsides med det nuvarande för att underlätta för organbevarande behandling när man tar reda på en avliden patients inställning till organdonation för att förbättra möjligheterna för organdonation i Sverige. För att förstå problematiken behöver vi se bakåt i tiden. SOU 2015:84 förtydligar att den första transplantationslagen i Sverige kom med lagen (1958:104). 1975 kom den andra transplantationslagen som reglerade förutsättningar för levande donator. Före 1988 fanns ingen lag i Sverige som reglerade hur en människa kunde dödförklaras. 1988 infördes det hjärnrelaterade dödskriteriet i Sverige, förkortat DBD: Death after Brain Death. Före 1988 utförde Sverige donation utifrån cirkulationsstopp, förkortat DCB: Donation after Cardiac eller Circulatory Death.

Om Sverige antar att DBD och DCB ska finnas jämsides krävs i framtiden att patienten tar ställning till vilket dödskriterie den enskilde vill utgå från i frågan om donation för att säkra den enskildes autonomi och integritet. Information om de olika förutsättningarna ur integritetssynpunkt i enlighet med patientlagen och patients rätt till information bör ingå inför att den enskilde tar ställning till vilket dödskriterie man vill utgå från för att bli donator. All information om ställningstagande till donation behöver vidareutvecklas. SOU 2019:26 förtydligar att vid kontrollerad DCD krävs att organbevarande behandling sätts in innan man känner till patientens ställningstagande till donation. Man menar att införandet av DCD kan underlätta för utredning och organbevarande behandling även vid DBD. Skyddet mot påtvingat kroppsligt ingrepp i regeringsformen 2 kap. 6 § förhindrar idag att organbevarande behandling sätts in innan man känner till patientens ställningstagande. Om patienten fått möjligheten att välja dödskriterie och fått korrekt information om förutsättningarna för vad som skiljer i dödsprocessen och medicinska insatser kan man säkra att skyddet i regeringsformen 2 kap. 6 § inte åsidosätts. SOU 2019:26 tillskriver inte patienten någon egen vilja i fråga om vilket dödskriterie om Sverige antar både DBD och DCD. Det är konstigt med tanke på att uppdraget formulerats om vad som ska gälla om en enskilds inställning till medicinska insatser medan man är i livet för att kunna underlätta för donation. Det ställer frågan om patientdelaktighet på sin spets även om det i Sverige skulle införas allmän donationsvilja från 18 års ålder. Den som inte vill donera måste i så fall meddela det i donationsregister eller på annat sätt. Frågan om donationsregistrets vara eller inte vara diskuteras i donationsdebatt.

Ett annat hinder är hur man underlättar för personer som inte är tillräckligt beslutskapabla. Hur vet man att de förstått innehållet i informationen och hur säkrar man att de tar självständiga beslut?

SOU 2015:84 lämnar vårdpersonal i sticket i frågan om DCD eftersom man inte vill sätta någon tidsgräns vid detta dödskriterie utan lämnar det till den enskilde läkaren att utgå från vetenskap och beprövad erfarenhet som kan skifta tankemässigt utifrån olika läkare. Men man föreslår nationella protokoll och riktlinjer. De här frågorna regleras på olika sätt i olika länder. DBD och DCD ger olika förutsättningar för hur många organ som kan omhändertas och status på organen.

SOU 2019:26 har velat uppnå:

• Behovet av ett tydligare lagstöd för organbevarande behandling
• Säkerställa att ett nytt lagstöd tar hänsyn till både DBD och DCD som dödskriterier för att möjliggöra fler transplantationer
• Tillåta organbevarande behandling medan man tar reda på ställningstaganden eller rådfrågar anhöriga
• Minska på anhörigveto i frågan om organdonation så att inte den anhöriges egenintresse hamnar i förgrunden
• Tänja på gränserna för sekretess i hälso- och sjukvården och mellan myndigheter genom omformulering till uppgiftsskyldighet (SOU 2019:26 skriver inget om att patienten ska beredas eget veto i frågan)

Dontationsvinster enligt förslag i SOU 2015:84 och SOU 2019:26:

• Med bättre förutsättningar för njurtransplantation ökar livslängd, livskvalitet för njurtransplanterade och fler kan återgå i arbete. Fler njurtransplantationer innebär kostnadsbesparingar på 3,3miljoner kronor på 10 år eller kostnadsbesparingar på 70–80 miljoner per år.
• En ökning av antalet donatorer på 100 – 150 kan leda till att 600 – 650 patienter kan transplanteras utöver vad som sker idag.

Några nedslag i debatten om organdonation visar att det politiska etablissemanget diskuterar om alla svenskar ska registreras automatiskt som organdonationer vid 18 års ålder. De framgångar Spanien har om organdonation handlar om att transplantationsverksamhet är mer välorganiserad samt att Spanien har lagstiftning som främjar DCD (organdonation som cirkulationstillstånd). Spanien har inte ens ett donationsregister. SOU 2015:84 gör en del internationella jämförelser också och jag uppmanar läsaren att läsa om det i denna utredning. Problemet med att behandling ska avbrytas när det inte längre gagnar en patient krockar med idén om organbevarande behandling. Utan behandling kan organen inte användas. Man eftersträvar mer donationsansvarig personal för att underlätta för donation och transplantation. Inte ens intensivvårdspersonal idag har tillräcklig kunskap som donationer. Donationsdebatt menar att fler donationer skulle komma till stånd om fler tagit ställning i donationsregistret istället för att lämna över beslutet till närstående. Det är för få som kan bli möjliga donatorer. Knappt hälften av de som bedömdes som lämpliga donatorer hade registrerat sitt ställningstagande. Förutsättningarna för donationsansvariga läkare och sjuksköterskor har försämrats den senaste tiden. Antalet donationer är för lågt och köerna är för långa. Utredaren till 2019:26 hoppas på besked i september 2020 men har inte fått något löfte om datum. Den svåra frågan är den om när man ska ta reda på patientens inställning till donation – vad är den bästa brytpunkten.

”Riskerna med en transplantation och bristen på organ gjorde att jag inte fick sättas upp på väntelistan för tidigt. Dels skulle jag i så fall riskera att dö ’onödigt tidigt’ om jag inte klarade transplantationen…”, (Martin Klepke, I väntan på en ny lever)

Det svåra är sammelsuriet av existentiella, medicinska, juridiska och etiska avväganden inför att fatta beslut. Varför är det så svårt att fatta beslut om döden istället för livet? Det beror på vem man frågar och vem som är van att hantera den formen av frågeställningar. Inom humaniora och filosofi utforskar man förhållningssätt till döden hela tiden. Om man betraktar medicinhistorien och frågan om döden visar den franske filosofen Michel Foucault att döden kom att institutionaliseras efter den franska revolutionen. Tidigare var döden en mer öppen samhällsföreteelse. Hur har förändringar i samhällsformat påverkat svårigheter om beslutsfattande om döden gentemot livet? Om man istället vänder sig till mer dagsaktuella rön om omvärldsbevakning och omvärldsanalys som vill ge utrymme för reflektion inför hur man förhåller sig inför hur man ska tolka, agera politiskt, ideologiskt eller etiskt hamnar vi i ett helt annat läge. Döden har en konstig plats i våra organisationer och institutioner. Det förvandlas ofta till ett dolt ämne inom våra institutioner.

Hur kommunicera organdonation?

SOU 2015:84 ger Socialstyrelsen i uppdrag att samordna opinionsbildning till den svenska allmänheten om organdonation. Folkhälsomyndigheten diskuterades som förslag.

Sedan 2010 kommunicerar Socialstyrelsen om donationsveckan. Socialstyrelsen har kostnadsfritt material som kan beställas till sjukvården, apotek och organisationer. Under donationsveckan syns alltid en tydlig ökning anmälningar till donationsregistret. 2019 kom det in 21 123 anmälningar till donationsregistret som kan jämföras med 400 – 1 000 anmälningar under en ”vanlig” vecka.

80 % av Sveriges befolkning anses vara positiva till organdonation enligt SOU 2015:84. 4 av 10 har förklarat sin inställning (positivt eller negativt). Läkare beskrivs som den grupp som står för den högsta viljan att donera organ i SOU 2015:84, hela 88 % är villiga att donera sina organ. SOU 2015:84 skriver inte om övrig vårdpersonal i Sverige står för en högre andel som är positiva eller inte. 7 av 10 läkare är positivt inställda till presumerat samtycke men allmänheten är till 41 % kritisk till presumerat samtycke. När läkare får frågan om sin inställning till organbevarande behandling när patientens ställningstagande är okänt i frågan om organdonation delges de olika sjukhusscenarier att utgå från där organdonation kan komma i fråga. Allmänheten får inte liknande möjligheter när det ska ta ställning. Läkarna instämmer i mycket hög grad till organbevarande behandling, bara 13 % instämmer delvis och 4 % av läkarna har avstått från att svara.

 ”Det är dags att Sverige gör som Frankrike: Du får aktivt anmäla om du INTE kan tänka dig att donera dina organ. #svmed

Det är ju få personer som inte skulle kunna tänka sig att ta emot ett organ, så låt oss förutsätta att detta även gäller givarsidan. @DrEkstrom #vardpol” (@PatientCV, Twitter)

Olika epoker främjar olika sätt att vara nydanande på. Frågan om hur man gör donationsfrågan till ett mer tillgängligt ställningstagande eller opinionsbildande handlar om vad som anses som rätt och riktigt utifrån vilket sammanhang. SOU 2015:84 gjorde omvärldsgranskning av hur man hade kunnat integrera ställningstagande om organdonation gentemot andra svenska myndigheter och aktörer. Svenska trafikskolors riksförbund ställer sig tveksamma till frågan om organdonation i och med ansökan om körkort. Det rimmar illa med tanken om nollvision att ingen ska dö i trafiken. Skattemyndigheten finner det inte förenligt med deras ansvarsområde. Vid ansökan om pass eller id-handlingar anser man att det är opassande att tillgängliggöra den informationen därifrån. Försäkringskassan ställer sig tveksam till att integrera donationsvilja på det europeiska sjukförsäkringskortet för att det skulle kräva en teknisk utveckling av kortet. Röstkortet ses inte heller som något alternativ. Distriktsläkarföreningen ställer sig frågande till om läkare i primärvården ska ställa frågan om organdonation till patienter. Dock kan man tänka sig att ha med information om donation samtidigt med information om val av husläkare. Förslag på att ha med information om organdonation i patientjournalen under fliken Uppmärksamhetssignal kan fungera enligt Socialstyrelsen. Apoteken kan få möjlighet att sprida donationskort.

”Om fler ska uppfatta sig som villiga till #organdonation krävs att det finns mer patientinformation tillgänglig i vården och konsekvent på Apotek. Kan du tänka dig ytterligare platser förutom Internet? Hur mycket googlas det? #jaghartagitställning #räddaliv #organdonator” (@PatientCV, Twitter)

Patientorganisationen MOD (MerOrganDonation) har en app där vem som helst kan meddela sitt ställningstagande och dela den informationen genom sociala medier, email eller sms. Jag har rådfrågat Socialstyrelsen om möjligheten att integrera denna app om ställningstagande direkt till Donationsregistret samtidigt. Socialstyrelsen har inga sådana planer idag men man upplyste mig att vem som helst kan skriva en motion – det är inte bara förbehållet politiska partier eller enskilda politiker.

 ”Föreligger det några etiska hinder för att låta länk till donationsregistret finnas inom Mina Vårdkontakter eller kan det fungera – bättre tillgänglighet. #patientdelaktighet #organdonation #vardpol #jaghartagitställning #organdonator #ehälsa @fredriklennarts @liberaldaniel”(@PatientCV, Twitter)

Vision e-hälsa borde kunna göra det möjligt att integrera direktlänk och direkta svarsalternativ genom initiativ från patientrörelse eller enskilda patienter. Att integrera MODs digitala donationskort som laddas hem som app kan även ses som en form av strukturell implementering som ligger i linje med Vinnovas målsättningar med att arbeta in patientinnovationer på systemnivå. Kapitel 5 ”E-hälsa – en reform utan statlig styrning” i antologin På tal om ehälsa sammanfattar att IT-stöd ska vara anpassade till individen och vara en del av sammanhållna IT-strukturer. Frågan jag reser ytterligare är behovet av ytterligare relevant information om en donator, information som inte kommer med i patientjournal. Man kan behöva infektionsinformation, vissa livsstilsdata och reseinformation om den enskilde för att kunna bedöma risker och säkerhet om den som vill donera. Samtidigt reser det frågan om integritet. E-hälsa kan te sig som allt för övervakande. Det borde gå att kunna skapa valmöjligheter för den som vill tillföra sådan information av patientsäkerhetsskäl.

Frågan om samtycke

Statens Medicinsk Etiska Råd har i sitt remissvar till SOU 2015:84 om frågeställningen om organbevarande behandling om återinförande av dödsbegreppet DCD (död efter cirkulationstillstånd) manat till att patienter måste ges rätt möjligheter att bilda sig en uppfattning om vad dödsbegreppen innebär inför att bli organdonator. SMER vill att man ska ha möjlighet att verkligen förstå vad det är man tar ställning till. När någon idag tar ställning till organdonation finns inte ens information om DBD och vad det innebär i praktiken för den enskilde som vill donera organ. SMER ser positivt till att DCD införs i Sverige för att det kan ge fler organdonationer. SMER anser att en ”not touch period” införs som inte är för snäv för att allmänheten ska bibehålla förtroende för vården. SMER anser även att det görs bindande i HSL att det är sjukvårdens uppdrag att bedriva organdonation.

MOD har i sitt yttrande om SOU 2019:26 ställt sig positiv till förslaget om organbevarande behandling för organdonation. Frågan om samtycke som MOD ställer sig skeptiska till är att det inte skulle vara tillåtet att påbörja intubering efter brytpunkten. MOD framhåller att om man begränsar de medicinska insatserna sätter man sig över patientens autonomi, intensivvårdens roll och deras kompetens. MOD menar att just detta kan hindra att allmänheten blir villig att donera organ: ”När en person ger samtycka till att donera sina organ måste det även innebära samtycke till vissa medicinska åtgärder för att organdonation ska kunna genomföras, annars är samtycket helt meningslöst. Detta gäller även intubering”. Det reser frågan om patientinformation och att man inte ens ser den här formen av information när man idag går in och ger sitt medgivande till organdonation.

Patientlagens vara eller inte vara

Ur patientperspektiv behöver frågan om patientinformation stärkas i HSL. Patientlagen (2014:821) är svag och många känner inte ens till förutsättningarna i patientlagen – varken vårdpersonal eller patienter. Kapitel 4 om samtycke i nuvarande patientlag beskriver att patienten ska ges information inför sitt samtycke i enlighet med kapitel 3 i patientlagen. Samtyckesbestämmelse i dagens patientlag är luddiga. Det finns idag ingen koppling till samtycke om donation eller vilka åtgärder man kan ha samtyckt till beroende på vilket dödsbegrepp den enskilde själv givit sitt samtycke till och vad det innebär i frågan om medicinska insatser. Kapitel 3 och § 7 tillskriver att man ska ge skriftlig information i fråga om mottagarens individuella förutsättningar. Det är att förminska väldigt stora delar av befolkningen i ett enda svep. Det är inte ens säkert att man vet att man kan begära skriftlig information. Skriftlig information behöver arbetas in bättre generellt sett. Vårdpersonal kan glömma att dela ut skriftlig information eller ens ge information muntligen. Frågan om samtycke till donation kräver utrymme för reflektion och viss betänketid och att man haft möjlighet att sätta sig in i förutsättningarna ordentligt. Om man tar sig ut på internationellt Twitter kan man drunkna i tweets och bilder om att både vårdpersonal och patienter ofta glömmer detaljer och saker som förmedlas muntligen inom loppet av några minuter. Kapitel 5 i patientlagen är väldigt kort med formuleringar som lämnar mycket för tolkning. Förutsättningarna för delaktighet är något som ändras och utvecklas över tid. Patientlagen (2014:821) ter sig i det närmaste som redan förlegad. Frågan är om en reform till patienträttighetslag kan förbättra förutsättningarna i praktiken. Framförallt behöver förutsättningarna för patientlagstiftning också inbegripa att ta hänsyn till nutid och framtid. I Vårdanalys rapport från 2016 ”Hinder och möjligheter för att öka patientlagens genomslag (2016:1)” beskrivs att informationsplikten till patienter utvidgas och förtydligas. Har någon patient i praktiken lagt märke till detta förbättringsförslag? Patientlagen (2014:821) har bara tre mycket korta § i frågan om delaktighet. Internationellt sett är Sverige ett av de sämsta länderna i västvärlden på patientdelaktighet. Patientlagen (2014:821) 3 kap. Information, 4 kap. Samtycke, 5 kap. Delaktighet – om du kliver in på en vårdcentral, ett sjukhus, en privat vårdgivare eller tandvården (offentlig eller privat) finns ingen information om det i något väntrum. Vårdanalys rapport (2016:1) uppmanar till att antingen enskilda patienter eller patientorganisationer ska bana väg för att patientlagen ”översätts till praktisk verksamhet”. Styckena i rapporten om just det är mager läsning. Patientorganisationer kan informera sina medlemmar. Hur man når andra patienter generellt står inget skrivet om. Möjligheten att som enskild patient påverka är minst sagt komplicerat: 1) patienter är inte alltid aktiva, 2) personer med lite kontakt med vården engagerar sig inte i vårdfrågor, 3) sjuka medborgare har inte ork att hitta den bästa vården.

Patientlagen (2014:821) omfattar inte patienter inom alternativ medicin. SOU 2019:15 Komplementär och alternativ medicin och vård – säkerhet, kunskap, dialog skriver om brister gällande förutsättningar för patientsäkerhet inom alternativ vård och utreder allmänt gällande rätt. Det är ett mycket magert innehåll om hur de olika regionerna i Sverige förhåller sig i frågan om alternativ vård. Patientlagen (2014:821) har idag inga formuleringar om integrativ vård. Även i frågan om organdonation kan vårdpersonal behöva veta vilka naturläkemedel som använts och om det föreligger risker med det inför organdonation. SOU 2019:15 visar exempel utifrån internationell forskning att naturpreparat kan innehålla toxiska metaller, kortison, antiinflammatoriska läkemedel och föroreningar som salmonella, listeria, koli och parasiter.

SOU 2019:26 refererar till dagens patientlag och har gjort avgränsningen att deras utredning gäller behandling på levande person inför organdonation. Trots detta ges inga nya förslag om patientlagen i frågan om organdonation och hur man kan stärka patientens ställning ytterligare i det. SOU 2019:26 referar bara till att stärka förutsättningar för fast vårdkontakt i frågan om organdonation.

MOD – MerOrganDonation 

MOD bildades 2012 för att väcka opinion i donationsfrågor och för att påverka att förutsättningarna för organdonation förbättras i Sverige. MOD definierar sig inte som en klassisk patientförening utan ser sig själva mer som en rörelse som växer. MOD drivs genom socialt entreprenörskap och självfinansiering och har hittills inte fått några statliga bidrag.

MOD vill inte att någon längre ska behöva dö i väntan på organ. MOD:s senaste press kit visar att det går väldigt trögt i förverkligandet av bättre förutsättningar för organdonation och transplantation i Sverige. Av de 90 000 personer som dog 2018 var det bara 182 som hade möjligheten att donera sina organ. Av dessa 90 000 dog 3 500 på intensivvårdsavdelning (idag krävs att man dör på en intensivvårdsavdelning under respiratorbehandling för att bli donator). Trots att Sverige allmänt sett har en av de högsta viljorna till donation så är Sverige ett av de sämsta länderna i Europa på att ta tillvara denna vilja av den svenska befolkningen. MOD är en aktiv organisation i takt med tiden och använder digitaliseringens möjligheter på sätt man inte hanterat donationsfrågor tidigare.

MOD har tagit initiativ till sidan Levandedonation.se i samarbete med Stiftelsen för Njursjuka. Syftet är att informera om levandedonation. De flesta levande donationer gäller njurar. En fördel med levande donation för njursjuka är att transplantationen kan genomföras innan den njursjuke behöver dialys. Resultaten vid levande donation är oftast bättre än med organ från en avliden patient.

Enligt MOD:

• 85 % av befolkningen positiva till organdonation
• 15 % tror inte på organdonation
• 15 % har registrerat sig i donationsregistret
• 85 % har inte registrerat sig i donationsregistret

• En donator kan rädda åtta människors liv
• En person dör i veckan i väntan på organ i Sverige
• 1 oktober 2019 väntade 890 patienter på nytt organ i Sverige
• Den statliga utredningen har pågått sedan 2013 – varför händer inget?

När MOD presenterar en tidslinje över hur trögt Sverige är i frågan om att underlätta för organdonation framkommer först att före 2012 arbetade olika patientföreningar och sjukvårdsföreträdare för organdonation. 2013 gav socialminister Göran Hägglund Anders Milton i uppdrag att utreda frågan om organdonation som resulterar i SOU 2015:84. MOD är med i referensgruppen. Mellan 2015 och 2017 händer ingenting. 2017 meddelar tidigare socialminister att hon inte kommer gå vidare med utredningens förslag. 2018 tillsätts ett nytt uppdrag om att reda ut de juridiska aspekterna som resulterar i SOU 2019:26. 2018 tog MOD fram en opinionsbildande bok När Livet Vänder som skickas till Socialdepartementet, alla sjukvårdspolitiska talespersoner och regionala beslutsfattare. 2018 bjuds MOD in i Socialstyrelsens medverkansgrupp, MOD arrangerar ett event i Riksdagen för att uppmärksamma förslagen i SOU 2019:26. 2019 är MOD med och bildar NOR, Nätverket för Organdonation i Riksdagen.

”Aldrig tidigare har det funnits ett så stort behov av organ som nu. Just nu finns ett behov av 850 organ. En person kan vara i behov av mer än ett organ. Samtidigt som behovet av organ aldrig varit större hade vi rekordmånga donatorer 2019 – 191 personer fick donera organ efter sin död i Sverige. Vi har ett systemfel i Sverige där nästan nio av tio vill donera organ, men det är få som faktiskt får möjlighet att göra det.” (MOD, Facebook, 2020-01-03)

På MOD hemsida kan man se donationsstatistik, ta del av nyheter och hela MODs påverkansarbete och idéer, hitta deras sociala medier konton, podcast, hitta exempel på bloggare om organdonation, beställa föredrag, att MOD ser till att Apotekspersonal uppför sig korrekt gällande donationskort med mera… MODs Facebookkonto är mer aktivt än deras Twitterkonto.

MOD går emot kritiken i SOU 2015:84 i frågan om att bristen på intensivvårdsplatser utgör ett hinder för transplantation. MOD visar att Portugal som är bland de bästa på organdonation har minst antal IVA-platser samtidigt som Tyskland och Rumänien har flest antal IVA-platser men är sämre på att möjliggöra donation.

MOD förtydligar att DCD kan leda till 20 – 40 % fler njurdonationer. MOD förespråkar bättre förutsättningar kring levande donation. MOD vill utjämna regionala skillnader om donation och att organdonation blir en mer naturlig del av vården än vad det är idag.

Livet som gåva 

Livet som gåva är en samverkansorganisation med olika patientorganisationer och vårdprofessioner. Livet som gåva verkar för att upplysa allmänheten om organdonation och tillhandahåller nyheter och faktablad på sin hemsida. Jag har inte kunnat hitta några sociala medier aktiviteter utifrån Livet som gåva. Det hade underlättat för att hitta dem genom sociala medier och de hade kunnat sprida sin information därigenom.

Livet som gåva som upplyser om organdonation och beskriver vad nuvarande författningslagstiftning om organdonation innebär, transplantationslagen samt att Socialstyrelsen har föreskrifter om hur man går tillväga. Man skriver inget om patientlagen i sina faktablad idag eller hur man skulle vilja påverka förändring av patientlagen i fråga om organdonation. Livet som gåva menar att behovet av organ kommer att öka i framtiden. I USA har behovet stigit med 200 % de senaste tio åren. Diabetes och högt blodtryck ger njurskador som leder till behovet av ökade njurtransplantationer. Livet som gåva beskriver även möjligheten med organtransplantation från djur till människa men att man inte löst avstötningsproblemen i det avseendet än.

Vad jag saknar om Livet som gåvas insatser är tanken på botande folkhälsoarbete. Boken Den metabola pandemin av Lars Bern visar att vår sjuklighet ökat under 1900-talet på grund av felaktigheter med industrisamhällets kost och felaktiga kostråd. I frågan om just ökningen av diabetes skriver Lars Bern att diabetes har ökat från 108 miljoner drabbade 1980 till 422 miljoner drabbade 2014. Lars Bern förtydligar att skolmedicinen tänker fel i frågan om diabetes: ”hypotesen att om insulin som nyckeln för att låsa upp cellernas sockerreceptorer /—/Behandlingen har gått ut på att tillföra insulin för att ’låsa upp’ receptorerna. Eftersom man trott att cellerna haft brist på glukos har man inte haft större restriktioner på blodsockerhöjande kost. Den här behandlingen har varit katastrofal, en lång rad studier har visat att detta inte fungerat”.

”Den som står på kortison av någon anledning bör alltså ge akt på sitt blodsocker och speciellt vidta kostförändringar med mindre inslag av kolhydrater för att motverka blodsockereffekten av kortisonet.” (Lars Bern, Den metabola pandemin)

Att stå på patienters sida handlar om att stå på livets sida med viljan att minska lidande generellt sett. Vore det inte bättre om patientrelaterade sammanslutningar kunde gå samman för att få tillstånd förändringar i samhället och folkhälsoarbetet som leder till minskad sjuklighet som kan leda till att färre personer blir i behov av transplantationer? Det jag saknar hos de organisationer med patientmedverkan om organdonation är hur man kan minska sjukligheten som leder till att transplantationer istället minskar. Det är så jag skulle vilja tolka ett budskap som livet som gåva.

Ett ovanligt sätt att påverka förutsättningar för organdonation

Fredagen den 22 november 2019 publicerade HD Sydsvenskan en artikel. ”I väntan på en ny lever”, om kulturjournalisten och författaren Andreas Ekströms kommande transplantationsmonolog på Lunds Stadsteater. För åtta år sedan diagnosticerades Andreas Ekström med primär skleroserande kolangit (PSC). Två dagar innan Andreas Ekström hamnar på den skarpa väntelistan för leverdonation väljer han att öka uppmärksamheten kring vad det är att vara levertransplantationspatient, myterna, maktotydligheterna, problemen med nuvarande Hälso- och sjukvårdslagstiftning och etisk-existentiella dilemman om att t.ex. skriva upp barn i donationsregistret.

Andreas Ekström vann Talarforum pris som bästa talare 2019. Trots det menar han att den egna monologföreställningen kommer att vara det svåraste han någonsin gör. I HD Sydsvenskan förklarar han: ”Jag längtar efter att göra något som jag aldrig gjort. Och som jag aldrig kan göra igen. Jag vill göra något svårt”.

Andreas Ekström vill att man ska berätta för sina anhöriga om man vill donera, se till att registrera sig i donationsregistret och att man ska registrera sina barn i donationsregistret.

 ”Alla lyckliga familjer liknar varandra, men varje människa som är olycklig är det på sitt eget sätt.” (Leo Tolstoj, Anna Karenina)

En av Andreas existentiella förklaringar om levertransplantation är att företeelsen drabbar två familjer samtidigt. Någon måste dö för att han ska kunna leva vidare. Det går inte att ta sig förbi detta faktum. I hans eget fall summerar han att det inte finns två lyckliga familjer utan bara en. Andra funderingar Andreas har är om sin framtida donator. Om det är en person från Österrike förutsätter österrikisk hälso- och sjukvårdslagstiftning att personer donerar sina organ. Om donatorn är Jehovas Vittne går allt utom blodtransfusion. Om läget blir ur akut går ett larm utanför Sveriges gränser för att försöka rädda honom.

”Varför finns det så lite stöd för leversjuka? Och varför talas det så lite om levertransplantationer? Njurar och hjärta är det man hör om och där finns föreningar och stöd. Även lungan är mer ’på tapeten’. Även som leversjuk behövs stöd. Många sjukhus har inte ens hepatologer. De träffar man först när man blivit så sjuk att transplantation är nödvändigt. Kanske något att fundera över? Vad kan man för övrigt få veta om sin donator? Varför ställer koordinatorn frågan om man vill komma till transplantationen när ett matchande organ finns?” (Kvinna, 36–50 år, merorgandonation.se)

Frågan om vilka krav man kan ställa på att få veta om sin donator är extremt relevant. Det handlar inte bara om den som ska ta emot organ. De som anmäler sig till donationsregistret behöver även kopplas ihop med annan relevant data som påverkar den egna hälsan utifrån levnadsvanor, resor, andra diagnoser, infektioner och om man lyckas rena kroppen från bakomliggande orsaker till sjukdom eller inte.

Ett SKL (idag heter SKR: Sveriges Kommuner och Regioner) på internet som bygger på Europarådets vägledning daterat 2014 vars guider kan beställas för 300 kronor styck visar olika aspekter och ställer frågan om komplexiteteten i donatorskaraktäriseringen och riskfaktorer. Man nämner den ökade rörligheten mellan olika länder och att acceptansen för donation tänjs pga. bristen på organ. Europarådets vägledning ställer frågor om donatorns anamnes, tidigare malignitet, ärr och hudförändringar, kärlmissbildningar, menstruella rubbningar, Thorax röntgen. Det amerikanska Centers for Disease Control and Prevention (CDC) ställer lite andra frågor inför organdonation och det reser frågan om hur lämpligt anhörigveto är inför organdonation eller inte. Inte bara om inte eller om inte. Utan även om att få frågan i ett kritiskt skede. Hur mycket information har den anhörige eller andra näraliggande personer om organdonatorn egentligen? CDC räknar in frågor som riskbeteenden inför att organdonatorn kan ha exponerats för vissa sjukdomar (ev. HIV, HBV, HCV, syfilis, CMV, EBV, WNV, HTLV, toxoplasmos, TBC, parasiter: parasitupptäckt kan vara mycket svårt – vårdens analysmetoder hittar inte alltid, de olika provtagningsmöjligheterna motsvarar inte ens alla olika parasiter som finns i världen, om man har en parasit­infektion som är långväga ifrån kan det vara svårt mellan olika kontinenter eftersom man har olika förutsättningar för analys), donatorns medicinska historia, relevant information om donatorns resor. Kan en anhörig allt detta på en och samma gång när frågan ställs i ett kritiskt skede? CDC reser frågor om hur bra den anhörige egentligen känner organdonatorn och om den anhörige verkligen kommer att uppfatta de frågor som ställs på ett adekvat sätt. Det visar på behovet av verifierbar hälsolitteraticitet av anhöriga eller andra näraliggande personer som kan komma att ta ställning i patientsäkerhetssyfte. Socialstyrelsens skrift ”En skrift för närstående Om organ- och vävnadsdonation” förklarar främst vad total hjärninfarkt är som dödsbegrepp, hur en donation går tillväga, att vården tar kontakt för att förklara hur transplantationen har gått. Det är mycket information en anhörig behöver återkalla och varför som inte nämns i Socialstyrelsens broschyr. Det är ett ganska allmänt strukturfel i information som tillhandahålls patienter eller anhöriga – dvs. det finns inget aktiverade bemyndigande eller utförande som leder till kritiskt tänkande eller kritisk hälsolitteraticitet hos den anhörige.

”It is inevitable that some persons with a potentially transmittable disease will become donors. There are numerous reports of viral, parasitic, fungal, and bacterial transmissions through transplantation. At the same time, immunosuppression increases the risk in organ recipients, so attribution of infectious diseases to the transplanted organ is often difficult.” (Varvara A. Kirchner m.fl.) 

CDC förklarar att om en organdonator och en organmottagare båda har HBV eller HCV är transplantation av infekterade organ accepterat om en organmottagare hamnar i ett ur akut läge.

Andreas upptakt

På Andreas Ekströms egen blogg (med slogan: Den som söker den letar) beskriver han att idén till transplanationsmonologen uppstod fem dagar före första blogginlägget om det. Andreas Ekström har helt plötsligt slängt sig ut över kanten in i ett projekt innan han ens hade ett påbörjat manus (är tilltaget en form av dödsångest? Frågan om hur man tolkar en människas handlingar finns anledning att revidera utifrån vad Andreas Ekström vill få sagt). Han bokar Lunds Stadsteater för egna pengar och sätter igång. Andreas berättar på den egna bloggen om sin arbetsprocess med föreställningen, att han knådar fram en form, formar sitt språk, skriver, och att han utgår från sin senaste bok Att hitta, får hjälp av en regissör. Å andra sidan är Andreas en professionell talare och varje journalist vet att det finns inget bättre än en deadline för att vara produktiv. I sammanhanget blir just nu ordet deadline ett makabert ord. På Andreas Twitterkonto (som var öppet före transplantationsmonologen) framkommer att han repeterar och måste vila för att orka. I det här skedet har han tillräckligt mycket hälsa i behåll för att kunna agera som han gör. Det är en intensiv process och han har inte haft så mycket tid på sig. Tidigare samma dag som föreställningen på Lunds Stadsteater sammanfattar Andreas på sin blogg att oavsett hur det går kommer han att minnas de tjugotre dagarna från idé till färdigt koncept för alltid.

Inför Andreas framträdande intervjuades han i Radio P4 Malmöhus. Andreas berättar att han kommer att prata om din leversjukdom och den transplantation han behöver genomgå. Han reflekterar över sig själv som patient och kommer fram till att han var mer rädd i början när han inte hade mycket kunskap. Allteftersom att han kan mer har rädslan släppt avsevärt eftersom han vet att övergången till en ny lever normalt sett går bra. Det som det däremot går sämre med i Sverige är förutsättningarna kring organdonation och kunskapen kring det. Sverige har idag en otydlig lagstiftning där man förutsätts vara en donator men att ens anhöriga har veto om utfallet. Svensk donationslag skulle kunna skrivas tydligare. Andreas förtydligar att Sverige har en motstridig Hälso- och sjukvårdslag i frågan om donation. En person ses som död först som hjärndöd och då ska livsuppehållande behandling stängas av. Samtidigt ska vården verka för fler organdonationer men kan inte hålla donatorernas kropp i fungerande tillstånd inför hur dennes organ kan distribueras vidare. Det leder till att många som väntar på organ inte får den hjälp de behöver. Lagen behöver ändras. Idag skyddar man den dödes rättigheter starkare än man främjar de organbehövandes rätt till liv tack vare organdonation. Debatten behöver synliggöra de levandes möjligheter bättre menar Andreas Ekström.

Ignis Podcast med Johanna Koljonen om Andreas Ekström leversjukdom och transplantationsfråga förtydligar i inledningen att levertransplantationen måste ske inom två år för att han ska en chans att överleva.

Om en Google expedition en sökande

Andreas Ekströms engångsföreställning, ”Min nästa lever – en transplantationsmonolog på liv och död”, på Lunds Stadsteater bygger på hans senaste essäsamling i sex avsnitt Att hitta (2018) som berör frågor om hur digitaliseringen försämrar vår egen aktiva minnesförmåga och orienteringsförmåga. Det handlar om att hitta hur olika bakomliggande strukturer och matematiken bakom algoritmer blir märkliga styrmedel och dess farhågor. Det handlar också om att inte hitta och vad originalitet på Internet kan betyda idag. Ett avslutande avsnitt handlar om Andreas patientresa med leversjukdom, Googles koppling till genanalysföretag, farhågor om vem som äger hälsodata och vad det kan få för konsekvenser tekniskt och politiskt, om att hitta en organdonator utanför den traditionella sjukvården, kritik mot vårdstrukturer, att nästan ingen dör i väntan på en ny lever, att premisserna för levertransplantation är något annorlunda än för andra patienter som står i donationskö för att det handlar om att vården ”inte hittat någon annan som behöver det här organet mer än du gör”.

Andreas tre ståndpunkter om vad som står i vägen för att vi ska bli bättre på att hitta på Internet:

• Begränsningar i språk och fantasi: metaforer får oss att ställa för små frågor.
• Drömmen om att allt kan besvaras genom ja eller nej: att varje ja eller nej kan attackeras binärt som rätt eller fel.
• Hotet mot nätneutraliteten: att förutsättningarna för all data ska vara densamma världen över.

De här ståndpunkterna har Andreas haft tid på sig att komma fram. Hans första reportagebok och upptäcktsresa om Google som företag och fenomen: Googlekoden (2010) undersöker, analyserar och ifrågasätter Googles ställning i världen och vad Google som företag sysslar med som allmänheten vet för lite om. Reportageboken kan sägas ha sin utgångspunkt i en debattserie Andreas skrev i Expressen sommaren 2009. Det jag saknar i denna är bok är dessa artiklar som bilagor i slutet av boken. Googlingen ”andreas ekström google expressen 2009” lyfter fram fyra artiklar var för sig publicerade den 7, 14, 21 och 28 juli 2009. Det som kan ha fått allt att explodera var när Andreas jämförde Google med FRA-lagen även kallad Lex Orwell. I Googlekoden leker han med den tanken när han byter ut ordet FRA mot Google från någon annans kommentar på en bloggares sida: ”Genom att applicera statistiska metoder på sina gigantiska mängder trafikdata kan Google avgöra om en människa kan vara terrorist, är inblandad i yttre hot, är utsänd av främmande makt etc.”.

”Google är världens enda supermakt på nätet. Samtidigt älskas Google av samma lobby som har ylat halsarna av sig för att stoppa till exempel FRA-lagen. Delar av den svenska webbvärldens engagemang i integritetsfrågor har jag i andra artiklar kallat ’förföljelsemanins masspsykos’. Jag vill be om ursäkt för det. Jag har inte varit tillräckligt tydlig. Jag borde skrivit ’förföljelsemanins och sekteristisk masspsykos’.” (Andreas Ekström, Expressen, 2009-07-07)

Google vill bli ett eget världsherravälde och hade en gång i tiden ett inarbetat budskap om att inte var ond, ”Don’t be evil”. Konceptet kan ifrågasättas än mer i dag med mer facit i hand. Googlekoden är den bok som förändrade Andreas liv och karriär en gång i tiden. Det är bra att hitta tillbaka till de minnen han skapade om Google på den tiden. Googlekoden ifrågasätter hur Google enväldigt kan bli ett konglomerat som kapitalstark maktkoncentration om den kunskap som tillgängliggörs och hur Google som affärsmodell går tillväga som behöver ifrågasättas. Google. Google agerar som destruktiv företeelse genom att köpa upp, svälja och lägga ner andras innovationer. Google anpassar sig efter politiska diktaturer och bedriver samtidigt välgörenhetsprojekt med innovationspotential. Hur Googlekoden avslutas kan kopplas ihop med vad som sedan sker i Att hitta. De begrepp vi har som handlar om vårt minne, vår intelligens och vår fria vilja kommer förändras i och med Google. ”Vad som händer med integriteten, politiken, vården, litteraturen, forskningen, massmedierna och våra liv tillsammans som sociala varelser vet vi väldigt lite om. Det enda vi ganska säkert vet är att allt detta kommer att filtreras, uttolkas och sorteras av ett enda företag. Google, kommer, tills vidare, att skapa vår världsbild”, är hur Andreas avslutade Googlekoden 2010. Andreas hade aldrig kunnat föreställa sig att Google skulle göra det svårare för honom att hitta i och med att han började använda GPS. Detta trots att Googles grundföresatser kan ha påverkats av att båda Googles grundare möjligen formats utifrån Montessoripedagogiken under sin uppväxt. Montessoripedagogiken bygger i korthet på tanken om att de egna lärandeprocesserna ska vara kopplade till våra kroppsliga grundprocesser och naturliga utvecklingsprocesser. Man kan förbättra lärandeförmågor, våra sinnen, kreativitet, individualitet och personlig utveckling med rätt sinnesstimulans. Bara för att Andreas Ekström väljer en något dystopisk bild av förutsättningarna med Internet är det långt ifrån alla som gör det. Andreas påminner oss om att varje länkklick har ett ekonomiskt intresse. Enligt Andreas Ekström handlar Google inte om altruism så som vi hade kunnat önska oss av den digitala informationsrevolutionen.

 ”Vi hittar inte när vi letar efter Gud heller. Inte jag i alla fall. Kanske är det så inrättat att det är han som ska hitta oss.” (Andreas Ekström, Att hitta) 

Medier är generellt positivt inställda till essäsamlingen Att hitta men tycks också finna den spretig, vindlande och som ett trevande försök med melankoliska undertoner. Vissa recensenter tycks ha anlagt ett reduktionistiskt tänkande på en textform som kräver större finkänslighet. Han får god kritik för språkligheten och vad han uppmärksammar samtidigt som recensenter menar att Andreas inte hittar fram. Samtidigt uppfattas Att hitta som inte tillräckligt djupgående – det är som om man inte kommer förbi de första tio sökträffarna. Man hade gärna sett lite mer fördjupade resonemang om vad det är att söka efter de stora frågorna på Internet. Det kan tänkas att det är viktigare att våga gå vilse än att hitta rätt.

Att hitta handlar om att försöka. Vårt minne påverkas av vad vi hittar. Vilken typ av minne har vi? I digitaliseringens tidevarv tänker vi oss att vårt minne förflyttas bort från oss själva. Vi har blivit både lata och överinformerade. Eftersom Internet formar oss undrar man hur Internet kan komma att omforma vår moral. Varje person som börjar skriva essäistiskt om sig själv utifrån en sjukdomserfarenhet eller som brottas med frågan om makt, minne, uppfattningar, samhällskritik, om att ta till orda, vad erfarenheten lär, våra mänskliga erfarenheter, om konsten att avhandla olika ämnen, etik och moral, det goda och det onda, att värna det personliga förhållningssättet kan lätt associeras ihop med Michel de Montaignes essäer. Trots att det hade kunnat vara uppenbart om Andreas Ekströms lilla essäbok hittade jag inte detta hos en enda svensk recensent. Har medier tröttnat på den liknelsen? Andreas Ekström prövar sig fram i frågan om orienteringsförmåga och använder Internet. Michel de Montaigne prövade sig fram och orienterade sina tankar utifrån vad de böcker han hade tillgång till. Det är inte så stor skillnad. Skillnaden består i att Google det är svårare att överblicka än ett privat bibliotek. Likheter handlar om att man är platsberoende utifrån vad vi hittar och hur det påverkar uppfattningsförmågan i ett försök att bevara minnet som är alltför flyktigt. Det handlar främst om att förstå drivkrafter, idéer och viljan till att hitta utifrån omvärlden – vare sig den är analog eller digital. Att skriva är att kämpa mot minneslösheten. Det handlar om att hitta tillbaka.

Michel de Montaigne läste inte alltid sina referenser i sin helhet. Han kunde plocka fram citat lite spontant. Precis så spontana vi kan vara på Internet om allt vi trillar över. Montaigne har ny tolkats utifrån digitaliseringen av Andrea Frisch On Montaigne and Memory. Enligt Andrea Frisch vägrar Montaigne hedra minnet för att visa på en mångfald av perspektiv om pluralistiska minnen vi rör oss fritt med. Den digitala nytolkningen om Montaignes tillvägagångssätt leder in på ovissheten och förändringsbenägenheten om hur en länk leder vidare till nya tankar och insikter. Det har aldrig handlat om att hitta – det handlar om att försöka hitta men är ingen garanti på att hitta.

Skolmedicinen gör Primär skleroserande kolangit (PSC) lika gåtfull som det låter 

Etymologiskt härstammar skleroserande av 1300-talets medeltida latin sclirosis som betyder förhårdnad, hård tumör. Skleroserande härstammar även av Grekiskans sklerosis som betyder förhårdnad av skleros hård.

Etymologiskt härstammar kolangit av Grekiskans chol syftar på galla/ kolerisk/ilska ang färdmedel/färdas itis inflammation.

Enligt Cancerfonden är PSC en kronisk leversjukdom/leverinflammation som främst drabbar unga män med kronisk tarminflammation. I dagsläget menar man att PSC leder till skrumplever. När Läkartidningen skrev om PSC för några år sedan gavs olika indikationer och prognoser. Utan behandling lever man bara ett antal månader. Överlevnaden vid behandling är 70 – 80 %. En populärvetenskaplig sammanfattning om PSC från Region Örebro län förtydligar att den enda kurativa behandlingen är levertransplantation. PSC är den vanligaste enskilda orsaken till levertransplantation i Skandinavien.

”Ronden försvinner vidare till nästa patient. Någonstans börjar det sjunka in… Vad var det hon sa? Primär schleroserande bandit? Vad i friden är det? Mobilen åker fram och Google börjar jobba. Den initiala lättnaden av en diagnos följs av bekräftelse när pusselbit efter pusselbit faller på plats. Dock förbryts lyckan av att veta till en inre förtvivlan när man plötsligt ser de dystra prognoserna som finns att läsa. Dock har jag fått något att förhålla mig till.” (Magnus Jacobsson)

Netdoktor förklarar att PSC är en kronisk inflammation som drabbar gallgångarna och att galla förs ut i tarmen. PSC leder till förträngning i gallgångarna. Inflammationen kan sitta inne i levern eller i gångarna mellan lever och tarm. Vid senare förlopp kan man få gulsot. Netdoktor anger att den bakomliggande orsaken till PSC inte är klarlagd. Det går inte att behandla PSC med läkemedel anser man. Ibland kan man vidga områden i gallgången. Sjukdomen utvecklas långsamt – det tar uppemot 20 år. PSC är förknippat med ökad risk för levercancer (kolangikracinom) och tjocktarmscancer. Informationen från Netdoktor är enbart fokuserad på PSC och anger att deras information bara är kopplat till förståelsen av PSC. Man skriver inte om kopplingen till Crohns sjukdom eller annat.

Sidan Internetmedicin anger att bakgrunden till PSC är okänd. I 70 – 80 % av fallen är PSC relaterat till ulcerös kolit. I 5 – 10 % av fallen är PSC relaterat till Crohns sjukdom. Man antar att PSC har immunologiska faktorer eftersom det finns ett starkt samband till vissa HLA-typer (human leucyte antigen eng.), förekomst av autoantikroppar och koppling till autoimmuna sjukdomar. Män har sämre prognos än kvinnor vid PSC. PSC är vanligare bland män än kvinnor och de flesta som får diagnosen får den före 40-års ålder.

Wikipedia anger att komplikationer med cancer relaterat till PSC leder till 40 % mortalitet hos PSC patienter. Även om PSC antas vara en autoimmun sjukdom anses det inte föreligga någon direkt koppling till ett undertryckande av immunförsvaret. Det finns antaganden om att PSC är en sammansatt mångfasetterad sjukdom kopplad till immunförsvaret och som egentligen kanske har med flera andra leversjukdomar eller andra sjukdomar i gallblåsan, gallgångar eller sjukdomar kopplat till gallproblem.

Hittar Andreas Ekström?

I sin essäsamling Att hitta beskriver Andreas sin sjukdomshistoria som att ”det började med trombocyterna, blodplättarna”. Andreas är i vården för rutinkontroller. Sedan tonåren har han Crohns sjukdom (en kronisk tarminflammation). Crohns sjukdom kan ge upphov till primär skleroserande kolangit (enligt andra uppgifter sker det i ca 5 % av fallen). Vad jag saknar i Att hitta är om Andreas läser medicinsk information på Internet om sin sjukdom. Andra Googlestinna patienter googlar om allt möjligt och förbättrar sin hälsa eller hittar fram till information som går utanför skolmedicin i ett tidigare skede av sin diagnos och kan vara med och påverka hälsoutfall. Andreas förhåller sig hela tiden inom mainstream medicinens ram. Internet är stort och rymligt som ett extra-allt digitalt parallellt universum. Att hitta handlar om att trilla utanför och ta sig fram precis som Alice i Underlandet, Dorothy i sagan om OZ eller Nils Holgersson.

”Behov: litteratör i patientfrågor. Hur definiera? ”Med litteratörer avses inte bara skönlitterära författare utan också samhällsdebattörer, historiker, reseskribenter, upptäcktsresande, dagboksförfattare, kulturturister, äventyrare, nomadfilosofer och flygare.” #patientperspektiv” (@PatientCV, Twitter)

Vad är rätt eller fel? Det beror på hur man härleder sjukdomen. Det kan låta som en bra idé att ge leversjukdomar en egen medicinsk specialitet för att stärka dess identitet eller forskningen för att kunna rädda fler patienter. Det kan också vara kontraproduktivt om man betänker tanken om helheten. Svensk Gastroenterologisk förening som är en läkarförening förenar lever-, gallvägs- och pankreassjukdomar (bukspottkörtel). Svensk Gastroenterologisk förening länkar till Swehep (Swedish Hepatology Study Group) bildades 1984 (hette då SLK: Svensk Lever Klubb) på initiativ av gastroentologer med intresse för leversjukdom. Hur dessa organisationer strukturerar utmaningarna påverkar både patienter och professionen.

Det är något som är konstigt med hur PSC hanteras inom skolmedicinen. Hepatologi som Andreas tillhör är i dagsläget ingen egen specialitet. Leversjukdomar handhas av gastroenterologin. Andreas undrar över uppdelningen inom skolmedicin och får ett luddigt svar av sin läkare: ”Det beror på mycket, Andreas, på vilka man träffar. En bra kliniker som inspirerar kanske”. Kanske! 2019 borde patienter kunna förvänta sig mer än ett kanske. Med tanke på att PSC enligt skolmedicin tar sin utgångspunkt i kronisk tarminflammation kanske det vore bättre om det handhas av mag-tarmspecialister i frågan om att först läka ut den bakomliggande orsaken till att PSC ens uppstår för att undkomma levertransplantation helt och hållet. Förlåt, det kanske inte fungerar. Skolmedicinen kanske inte tillåter ett adekvat botande. Mag-tarmspecialister kanske bara får ge symtomlindrande behandling, dvs. PSC skulle uppstå i vilket fall som helst för den som är i riskzonen utifrån skolmedicinskt resonemang. Kanske är det tvärtom – dvs. att påverkan på levern hade behövt förändras i ett tidigare skede av Andreas liv. Eller ytterligare något annat?

”When it comes to PSC, what I want you to think about are the four C’s of the disease, which the patient fears and we fear: cholangitis, cirrhosis, colitis and – the topic of conversation no one wants to have, but we need to talk about – cancer.” (Gideon M. Hirschfield, MD)

Resonemangen ovan leder mig vidare in i vilken patientförening Andreas kan tänkas tillhöra om han vill ha mer stöd eller hjälp. I detta skarpa läge är organisationen MOD (MerOrganDonation) självklart. Det blir mer komplicerat med tanke på strukturer utifrån befintliga svenska patientorganisationer och frågan om vad som egentligen orsakar PSC. Mag- och tarmförbundet kan tänkas vara ett inledande alternativ utifrån skolmedicinens resonemang om att PSC härstammar ur kronisk tarminflammation. Borde Andreas gått med i Riksförbundet för leversjuka när han fick reda på att han hade leversjukdom (eller det kanske han gjorde)? Eller borde han att förstått att gå med i Riksförbundet för leversjuka redan när han fick diagnosen Chrohns sjukdom? Hade information utifrån diagnosberoende patientorganisationer kunnat rädda Andreas från det kritiska läge han befinner sig i dag? Andreas skriver inget om diagnosberoende patientorganisationer gentemot sin nuvarande sjukdom – han kommenterade MOD i P4 Malmöhus intervjun. Är diagnosberoende patientorganisationer fel väg att gå? Borde han hittat ytterligare en annan väg mycket tidigare för att eliminera sina konstaterade sjukdomar? Strukturkritiken är relevant. Diagnosberoende patientorganisationer är i dagsläget anpassade utifrån sjukvårdssystemets diagnoser och för att offentliga medel till diagnosberoende patientorganisationer också är strukturerat på det sättet. Om man har kännedom om naturläkemedel för att rena tarmen ser man att man länkar ihop tarmen och levern samtidigt för att avgifta kroppen. Vad jag vet finns ingen patientorganisation som utgår från olika former av multisjuka patienter eller någon patientorganisation som driver frågan om integrativ vård. (tillägg: när denna artikel publicerades 2020-01-23 fanns ingen patientförening för integrativ medicin. 2020-02-05 görs den första svenska patientföreningen för integrativ medicin tillgänglig med en Facebooksida. Se i tillägg längst ner i denna artikel. Det kommer mer information framöver men börja med att haka på därifrån!) Mer troligt är även att medicinsk begreppsuppfattning om hur hans sjukdom förstås behöver utvecklas för en strukturförändring även i vården – och hur man relaterar sambanden. Den strukturkritik Andreas har men som han inte utvecklar men undrar över i essäsamlingen Att hitta.

Hjälpsamma svar och det är något uppenbart fel med folkhälsoetikens strävan

Historien om Andreas Ekström reser frågeställningar om vilken form av vårdetik som lämpar sig bäst. När han problematiserar organdonation ser han att det leder till maximering av lycka i ett avseende men inte i ett annat. Andreas familj blir lycklig och en annan familj (donatorns familj) blir olycklig. Utilitarismen, eller nyttoetiken, menar att den rätta handlingen är den handling som maximerar utfallet lycka och minimerar utfallet av lidande. Den moraliskt rätta handlingen handlar, utifrån sig själv, om att öka graden av livskvalitet men frågan är om det är rätt handling om man ser till konsekvenserna på sikt och vad man egentligen vill förbättra och varför. Folkhälsoetiken, vill man gärna tänka sig, att det utgår från idén att maximera lyckotillståndet och livskvaliteten i samhället generellt sett. Enligt Bengt Brülde i Folkhälsoarbetets etik är folkhälsoarbetet partiskt och selektivt. Folkhälsoarbetet syftar inte på att hjälpa alla kännande varelser utan bara en viss del av populationen. Folkhälsoarbetet bryr sig inte om livskvalitet. Folkhälsoetiken främjar ”bara” bättre hälsa och minskad sjuklighet. I min egen strävan att hitta andra vägar att förstå hur Andreas hade kunnat undvika att utveckla både Crohns sjukdom och PSC (eller fått chansen att läka ut bådadera i ett tidigare skede) ställde jag några frågor till personer verksamma inom den svenska hälsofrihetsrörelsen. Inte långt därefter samma dag gick Andreas ut på Facebook och skrev ett inlägg han även delade på Twitter utifrån sitt Facebook inlägg. En reflektion över vad han äter med koppling till självupplevd livskvalitet: ”Ja, den här kroppen har verkligen ballat ur på en rad intressanta vis. Min aptit är ett kapitel för sig – hittills i dag ett antal leverpastejmackor, apelsinjuice, äppeljuice, svart vinbärsjuice, te, en stor pommes på McDonalds, en cola, en låda ’solfrukt’ från Pressbyrån, ett rejält lass California rolls, och en skål miso. Detta är så underbart. Jag förstår inte hur jag ska kunna vänja mig tillbaka till en normal människas ätande sedan.” Har vårdpersonal givit honom dessa kostrekommendationer utifrån nuvarande sjukdomsbild? Hur tänker han äta när han har en ny lever? Hur kommer Andreas framtida hälsoläge utvecklas utifrån hur hans donator åt eller reste under sin livstid? Vilka informationskrav kan transplantationspatienter ställa? Får en transplantationspatient ens den formen av frågor i termer av patientdelaktighet? Om donatorn haft dåliga vanor går det att reversera om Andreas tar andra hälsosamma initiativ i botande syfte? Eller kan han börja redan nu med att försöka mildra eller reversera nuvarande sjukdomar?

”Many surveys have shown that patients with Crohn’s disease habitually eat more than the average amount of some processed foods, namely those rich in added sugars. Sugar rich meals lead to increased intestinal permeability which is a feature of Crohn’s disease patients and their relatives.” (K. W. Heaton)

Tanya Harter Pierce som skrivit boken Överslista din cancer beskriver i den boken i exempel om kostomläggning för cancerpatienter att det kan ta 4 – 5 år innan man läker ut cancern ur kroppen. Gäller samma tidsprocess för den som vill läka ut Crohns sjukdom och PSC? I dagsläget har jag inte funnit någon motsvarande bok om Andreas Ekströms sjukdomsbild som fungerar i likhet med Överslista din cancer. Upprinnelsen till Tanya Harter Pierce bok är Internet, böcker om alternativa metoder och att hon blev anhörig till cancerpatient. Hon är master i klinisk psykologi och gör en journalistisk insats utifrån enorma mängder information på Internet om alternativa behandlingsmetoder. Tanya upptäckte att många icke-toxiska metoder har en högre andel framgångsrika resultat i jämförelse med konventionell behandling. Tanya upptäckte också att informationen inte alltid är så lätt att förstå. Därför skrev hon Överlista din cancer så att flertalet skulle kunna applicera, förstå och använda den kunskap som finns.

Läshänvisning om cancerpatient Sven-Erik Nordin som löste sin cancer med Internet, Överlista din cancer näringsmedicinare Peter Wilhelmssons Näringsmedicinska Uppslagsboken får du i slutet av denna text.

Folkhälsoetiken behöver hitta ett nytt tillvägagångssätt som inbegriper livskvalitetstanken som samhällsform. Folkhälsoetiken behöver inriktas på de botande perspektiven i tidiga skeden för att minska lidandet i samhället. Livskvalitetstanken om att undkomma sjukdom sammanfaller med samhällsnytta.

Att hitta handlar om att ställa andra frågor än de frågeställningar som bara förekommer inom skolmedicinskt resonerande. Till hälsofrihetsrörelsen på Internet och googling på Internet om hur man läker ut Crohns sjukdom för att undkomma PSC framkom olika infallsvinklar. Jag började be om fokus på Crohns sjukdom först för att hålla mig nära Andreas egen beskrivning. Om någon kunde något specifikt mot PSC vad det också välkommet. Någon har hållit Crohns sjukdom i schack med zonterapi. En annan rekommendation mot Crohns är att det är en infektionssjukdom som kan behandlas med örtextrakt (korta kraftiga kurer med maskros, gråbo, rallaros, slånbark, mahonia). Man behöver eliminera den bakomliggande miljöbelastningen. Ett förslag som inkom förklarade att för att få bukt med Crohns ska man ta bort gluten, mjölk, soja, socker, majs, ägg, griskött, tillsatser, monosodiumglutamat, rapsolja, minska på kött i allmänhet. Jag uppmanades att skriva in ”Kangen Crohn’s” på Youtube och lärde mig om Kangenvatten som kurerat flera (jag har ingen möjlighet att källkritiskt granska berättelserna). Frågan om att läka ut Crohns sjukdom gavs svar från Sven-Erik Nordin att läkaren Nisse Gustavsson hade ulcerös kolit i 40 år och gick över till LCHF och blev symtomfri inom någon vecka. Det borde fungera för Crohns sjukdom också. Allmänläkare Annika Dahlqvist blogg berättar om en fallbeskrivning där Crohns sjukdom framgångsrikt botats med ketogen paleotisk kost: ”Det skulle vara intressant med en större behandlingsstudie som jämför olika koster vid inflammatorisk tarmsjukdom. Men etablissemangsforskarna vågar oftast inte forska på ketogen kost”. En tredje person svarar också med ketogen kost för att läka ut Crohns sjukdom och att man plockar bort alla kolhydrater för att låta tarmen läka sig själv. Man behöver också plocka bort alla läkemedel omgående eftersom de försämrar kroppens immunförsvar. Krockar PSC med LCH i frågan om fettrik kost? En googling på frågan om fettrik kost och PSC leder till sidan sidan kolhydrater.ifokus.se. Man behöver vara kvalitativ – ta bort spannmål/frön bortsett från kokosfett och att man ska undvika fruktos och alkohol. En annan sida livingwithpsc.org förklarar att PSC inte är en leversjukdom utan en immunförsvarssjukdom – autoimmun sjukdom. Anledningen till att personer får PSC även efter en levertransplantation är att man fortsätter äta det som triggar igång sjukdomen. Sidan livingwithpsc.org ger tre boktips: The Paleo Approach: Reverse Autoimmune Disease, The Paleo Autoimmune Protocol, The Wahls Protocol.

”I love my family and my health more than bagels 😊 and I think that reading this book with the science behind it, specifically related to autoimmune disorders could help change my mindset. Thank you for posting this information today and I will buy it right now 😊” (kommentarsfält, livingwithpsc.org) 

I frågan om att läka naturligt delar man information utifrån min fråga att utesluta gluten/vete, vetestärkelse, mejeriprodukter och socker ur kosten (verkligen uteslut allt socker och det dolda sockret: juice, glass, alkohol, lattes, energidrycker, bröd, bullar, kakor, pizza, pasta). Se upp med citronsyra E339 som finns i många matprodukter och i rengöringsmedel, hudvård, schampo, tandkräm. Se upp med karragenan E407. Stötta lever/galla med tillskott av maskrosrot, mariatistel, kronärtskocka, cynaramin, piccrorrhiza, bubleurum, andrographis som te, tinktur eller tabletter. Lågintensiv träning (t.ex. promenader). Det inkommer rekommendation att kolla Robot cause protocol (finns hemsida med det namnet).

Homeopat Stefan Whilde förklarar att homeopatin kan läka ut hela kroppen. Långt framskridna sjukdomar kan inte alltid botas – i det skedet kan man som bäst bromsa eller lindra. Homeopatin behandlar inte patienter som nyligen gått igenom transplantation eller som förbereds för det med syntetiska läkemedel. Syntetiska läkemedel sänker immunförsvaret. Homeopatin höjer immunförsvaret.

 ”Tror de med Crohns får leverproblem av medicinerna de får inom vården.” (kommentarsfält, FB grupp Läka Naturligt)

Jag erhåller olika artiklar av andra som är engagerade i hälsofrihetsperspektiv och särskilt en av dem svänger om läget helt och hållet, referens: Medical Medium. Crohns sjukdom börjar i levern (det ställer om ordningen helt utifrån Andreas beskrivning att Crohns sjukdom leder till PSC). Man ska undvika dieter med mycket fett och man ska inte var rädd för att äta frukt. När det är för mycket fett i levern sätter Crohns sjukdom in. Medical Medium artikeln är mer fokuserad på patogen förklaringsmodell medan Beatrice Wiklund blogg hellre lyfter fram gallsyror och förklarar att högfettkost ökar utsöndringen av gallsyror som leder till inflammerad tarm. Medical Medium artikeln förtydligar att anledningen till att Crohns sjukdom börjar i levern och uppstår först efter ett antal år i en människas liv är pga. den kost man växer upp med, risker i omgivningen som dessutom gör att levern inte kan hjälpa till med att läka ut infektioner. Troligen är det svårare än sådana generaliseringar. Det handlar om individuella variationer och vad den egna livsprocessen tillfört och hur generationen (eller flera) före en själv förändrades utifrån sin omvärld. När jag själv sökte en form av hälsorelaterad information i ett helt annat ärende fick jag tag i en sida som förtydligar att Crohns sjukdom har ett samband med bakterieöverväxt, parasitförekomst (finns i vår omvärld, kan smittas utifrån husdjur, boskap, rå mat av olika slag, griskött m.m.) och en nedsatt förmåga att bryta ner proteinrik mat. Andreas egen berättelse om sin sjukdomsbild utgår från blodplättar.

”Jag har en vän vars dotter har Crohns. Inga av de kostråd hon fick av #vården hjälpte henne men när hon flyttade till Japan för att plugga och övergick till traditionell japansk mat med mycket mindre mjölk och mjöl än svensk mat så blev hon fri från alla sina symtom. (Anon.)” (@PatientCV, Twitter)

Ideella Kostfonden berättar att de framöver kommer att ha information om Ulcerös kolit och Crohns sjukdom. Kostfonden har en flik som erkänner ”kunskapsluckor”. Ideella kostfonden har en flik för tarmflora och läckande tarmar men i dagsläget ser jag ingen koppling mellan tarminflammation och leverinflammation. I det här skedet av Kostfondens historia finns ingen egen flik om levern. Kostfondens hemsida har i dagsläget ingen sökruta. Man kan behöva fråga sig hur Kostfonden kopplar ihop sin forskningsinformation och om man i framtiden kommer kunna använda deras forskningsexempel utifrån hur olika sjukdomstillstånd hänger ihop. När jag skriver in primär skleroserande kolangit i livsmedelsverkets sökfunktion på deras hemsida hamnar jag inom mikrobiologiska faror i livsmedel. Sökningarna tarminflammation och Crohns sjukdom var för sig på livsmedelsverkets hemsida matchar inte några dokument. Det kan tänkas att det kan behövas andra sökbegrepp för att nå rätt information för att härleda problemen. De frågor och svar man vill hitta fram till handlar om vilken föda som ger sjukdomarna, vad man ska äta för att optimera hälsoutfall framöver istället, eller hur kosten kan göra att man inte alls utvecklar de två diagnoser Andreas beskriver sig själv utifrån.

Den här formen av beteende som jag just utförde, att söka hälsoinformation genom social interaktion studeras inom ehälsolitteraticitets forskningen med inriktning på social kognitiv teoribildning. Man tänker sig att det är ett sätt att stärka folkhälsa och hälsolitteraticitet generellt sett. En studie i International Journal of Environmental Research and Public Health utger sig för att vara pionjär i att granska just patienters ehälsolitteraticitet än hälsolitteraticitet generellt sett. Att söka information genom olika online forum stärker patientens hälsoutfall i positiv bemärkelse anser man. Tre kategorier undersöktes: att söka hälsoinformation (hur ofta eller hur mycket tid man tillbringar i att söka hälsoinformation), sociala band (hur mycket man kommunicerar med andra i online forum, men inget om nya kontakter), ehälsolitteraticitet (hur bra man är på att hitta relevanta resurser genom Internet, hur bra man är på att veta hur man ska göra, hur bra man kan värdera den information som delas). Studien menar att de sociala banden man har genom olika online forum spelar starkast roll. Av egen erfarenhet kan jag säga att det inte alls behöver vara så men det kan vara en bidragande faktor. Man granskar främst den information som strömmar till och kan ganska lätt se om det är en annan patient med liknande erfarenhet som delar värdefull information eller om det är en person som praktiserar inom ett givet område. Studien uppmanar att man ska tänka på att tipsa patienter om att använda online grupper. Då måste man i första hand också ha kännedom om olika kunskapsformer kring hälsorelaterad information och kunna tänka sig att gå utanför det man redan känner till.

Min nästa lever – en transplantationsmonolog på liv och död

Torsdagen den 5 december framträdde Andreas Ekström på Lunds Stadsteater. Det var fullsatt. Grunddragen i föreställningen handlade om mycket av det som finns i essäsamlingen Att hitta och samtidigt om mycket mer. Det jag saknade i boken framkom i engångsföreställningen: att han googlade medicinsk information, mer konkret om vårderfarenheter, hur jag kunde bli bättre på att hitta mellan raderna om det Andreas Ekström skriver. Med utgångspunkt i vad det är att förhålla sig till olika framställningar av verkligheten och hur verkligheten i sig kan låta sig tolkas med dagens mått och hur vår hjärna byggs om av de erfarenheter vi har. Hur vi ser på världen bli aldrig helt exakt. Är vi alla impressionister? Han menar att han helst av allt vill se på allting lite från sidan av – kanske som en flanör som drar förbi.

När Andreas inledde sitt framförande fick åskådarna en vy över ett typiskt skånskt landskap (indelade fält och skånska gårdar på skåneslätten). Det hela påminde om inledningen på Nils Holgerssons resa. En resa som också handlat om att upptäcka en ny formation av svensk verklighet när Sveriges kartmodell ritades om och Sverige blev det avlånga land vi är vana vid idag. På den tiden var järnvägen det tekniska genombrott som skulle komma att förändra samhället lika radikalt som digitaliseringen gäckar oss idag. Framtidsoptimism och visioner varvat med fatala följder. När tåget var nytt trodde man att människors hjärnor skulle explodera inifrån om man reste snabbare än sju kilometer i timmen och alla skulle bli galna. Att hitta handlar om att hitta återkommande tankestrukturer utifrån vad tekniska landvinningar gör på gott och ont. Det behöver inte alls vara en korrekt tolkning med det behövs ett retrospektiv om teknik och samhällsutveckling. Troligen syftade det filmade bildflödet över den skånska slätten på hur verkligheten egentligen ser ut i sig själv i jämförelse med de problem som uppkommer när människor börjar dela in verkligheten för olika ändamål och hur Google maps kan skapa förutsättningar för krigshandlingar om verkligheten för att tekniken inte är exakt. Google maps är inte en verklig framställning. Google maps förvillar. Nicaragua hade kunnat invadera Costa Rica av misstag pga. Google maps flyttat fram gränsdragningar som inte stämde med verkligheten. Problemet hade kunnat bli ett ärende för FN. Costa Rica tog kontakt med Google istället och kunde i och med det undvika ett krig utifrån en oprecis digital framställning. De kartor vi har till vårt förfogande står inte i proportion till hur landytor är fördelade över jordklotet. Det är inte bara kartor som ställer till med problem. Nytolkning av sagan om Nils Holgersson är lika problematiskt. Språkliga omkonstruktioner kan skapa vilsenhet i sak även när en modernisering är tänkt att tala till den egna samtiden bättre. Ursprungsutgåvan av sagan om Nils Holgersson från början av 1900-talet är bättre uppdelad utifrån Sveriges olika landskap som kapitelindelningar (jämför texten på litteraturbanken.se och bearbetningen från 2017 av Arne Norling). En ny barnboksversion byter ut kapitelindelningen Glimmingehus till Råttfångaren. Det förtar syftet med sagan om Nils Holgersson som geografilektioner med tanke på kartmässiga riktmärken. Selma Lagerlöf fick i uppdrag att skriva en geografibok för barn utifrån den nya bilden av Sverige som blev till vid den tiden för att man skulle kunna orientera sig med sagan om Nils Holgersson. Desorientering lurar överallt – inte bara på Google maps.

”Jag ser från skolans dar en bild,

av fingrar märkt, med plumpar spilld,

på kalkad vägg i prima,

en karta, klistrad på lärft,

utav den svenska jord vi ärvt,

vårt land från fordomtima.” (Selma Lagerlöf, Nils Holgerssons underbara resa genom Sverige, Ref. Litteraturbanken.se – denna dikt saknas i nyutgåvan från 2017)

Andreas är inte intresserad av teknik eller hälso- och sjukvårdsfrågor även om han framöver kan bli föremål för levertransplantation och har levt med kronisk sjukdom sedan tonåren. Han är intresserad av skärningspunkten människa – maskin och vad det gör med oss och vad vi gör med tekniken.

”Epistemologically, our bodies are our interfaces with the world. Their sensory apparatus implements hard-wired levels of abstraction (more technically, we are embodied gradients of abstraction), which determine the range and type of observable data that can be acquired.” (Luciano Floridi, “The Philosophy of Information as Conceptual Framework”)

I föreställningen ”Min nästa lever” förtydligar Andreas att han var mer rädd för sjukdom och konsekvenser innan han hade den kunskap han har idag. Föreställningen hjälpte till att nyansera hur man kan läsa essäsamlingen Att hitta och hur lätt det är att gå vilse i sina egna tolkningar av en annan för att det är alltför lätt att lägga över sina egna projiceringar och rädslor och försök till empati som kan slå helt fel. Folk i hans omgivning vill inte tro att han inte är rädd. Man försöker underkänna hans egna känslor till förmån för sina egna. Andra tycker att han ska vara rädd. Under föreställningen ger Andreas ett väldigt sansat, humoristiskt, kompetent och inspirerande intryck. Han uppfattar att han istället räds den kommande rehabiliteringen för att det är tråkigt, det kan göra ont. Han har redan börjat förbereda sig med en fysioterapeut inför att hantera den egna kroppen efter transplantationen. I det här skedet med minst två år på sig innan något allvarligt verkligen sker och med vetskapen om att de flesta levertransplantationer går bra och att det inte brukar fattas levrar för transplantation känner han sig trygg. Det kan tänkas att han reviderar efter operationen. Det är en sak att föreställa sig. Det är något helt annat att veta utifrån den egna erfarenheten.

Mot slutet av transplantationsmonologen sätter Andreas på den mobiltelefon han kommer att få samtalet om transplantation. Han är nu på skarpa listan. Det är en väl vald dramatisk effekt. Förhållningssättet till tiden är troligt det som ändras för Andreas i och med detta. Ingen tid han levt tidigare kommer att vara som den tid då han står i ständig beredskap att få ett livsavgörande telefonsamtal. Frågan om hur många liv telefoner räddat genom tid och rum.

”Och sedan? Sedan måste det bli så att jag levde lycklig i alla mina dagar.” (Andreas Ekström, Att hitta)

Andreas Ekström har dragit sig bort från Internet och sociala medier. Hans Twitter konto har stängts, hans Facebook sida syns inte mer, Facebook sidan för Min nästa lever är också borta. Hans bloggsida finns fortfarande kvar på Internet. Andreas Ekströms LinkedIn profil finns kvar. På LinkedIn meddelade han i december 2019: ”Social media break! See you next year! If you need to reach me, shoot me an email. I won’t be reading LinkedIn messages”. I ett blogginlägg på andreasekstrom.se undrar Andreas om han kommer att sakna sina sociala medier aktiviteter. Det verkar inte så. Samtidigt undrar han över om någon läser hans blogg. I enlighet med vad han skriver kan han inte se vem som läser men han får kommentarer och inser att dessa livstecken från andra läser betyder mycket.

Andreas Ekström fortsätter skriva på sin blogg och man kan läsa om vad som sker med honom och de kommande insatserna. Till exempel att han måste bibehålla en god allmänkondition för att klara av transplantationen. Han får inte tappa i arm- eller benstyrka. Han summerar sig själv inför det kommande larmsamtalet: ”Om några dagar, veckor eller månader, på sin höjd, kommer jag att få ett larmsamtal. Då ska jag inställa mig på Sahlgrenska sjukhuset för levertransplantation. Det är ingen picknick”.

Vidare hänvisningar:

Patient med civilkurage Sven-Erik Nordin egen metod mot sin cancer. I denna text finns exempel som bekräftar Andreas Ekströms reflektion om att Internet kommer att förändra litteraturen. I exemplet om Sven-Erik Nordin handlar det om att begreppsbildningen för patografin behöver moderniseras och förnyas utifrån hur patienterfarenheten och hur patienters berättelser ändras från att vara underdåniga till att bli herre över sig själva tack vare Internet.

Hydrarealizing Dr Google. Den här texten snarare bekräftar att människors eget lärande utvecklas och förbättras tack vare Internet. Många patienter kommer på att byta behandling eller hittar vägar att stärka sig själva utifrån patienterfarenheten på grund av vad man kan hitta på Internet.

Revitalizing Michel de Montaigne in the d- and e-patient movements. Michel de Montaigne kan nytolkas på mer än ett sätt. Samtidigt är Michel de Montaigne bestående i saker han gör. Han gör det många av oss gör idag på Internet. Michel de Montaigne avslutar sina essäer med att han vill att vi ska vara sociala och glada tillsammans. Om han hade haft tillgång till bloggformat tror jag säkert att även han hade uppskattat kommentarsfälten och hade givit sig ut i sidodiskussioner utifrån sina olika essäer om han hade kunnat.

Min nästa lever – en transplantationsmonolog på liv och död, hela föreställningen från Lunds Stadsteater, Youtube

©Philippa Göranson, Lund, 2020-01-23

Tillägg 2020-02-05: Nu finns för första gången i Sverige: Patientförening för integrativ medicin! I dagsläget en helt ny Facebooksida. Det kommer mer. Börja med att hänga på därifrån!

Tillägg 2020-03-06: Nätverket för Integrativ Medicin (professionssidan av saken) hejar på bildandet av Sveriges första Patientförening för Integrativ Medicin – PIM: ”Patientföreningens styrelse och medlemmar kommer att utgöras av patienter som har egna erfarenheter av Integrativ medicin och hälsa, och som vill jobba för att detta ska ingå i den traditionella vården.” Läs både Nätverket för Integrativ Medicin kungörelse från i februari 2020 ”Patientförening för integrativ medicin” och Nätverket för Integrativ Medicin glada påhejanden från deras Facebook sida: Hurra! Äntligen har Sverige sin första patientförening för Integrativ medicin!

Tillägg: Andreas beskriver i sin essäbok Att hitta hur svårt han finner det blivit att hitta pga. användning av GPS. Han anmärker på att hans hjärna blivit påverkad. I frågeställningen kring AI och etik har The UNESCO Courier med tema ”Artificial intelligence: the promises and the threats” från 2018 visat på det Andreas beskriver om sig själv – att man kan påverkas negativt av GPS användande. I UNESCOS rapport sammanfattar man en undersökning av taxichaufförer i Paris och London och vad GPS kan ställa till med så här: Take the case of Global Positioning Systems (GPS), for example. There have been studies on taxi drivers in Paris and London, both labyrinthine cities. While London taxi drivers navigate by orienting themselves, Parisians systematically use their GPSes. After a three-year period, psychological tests showed that the subcortical nuclei responsible for mapping time and space had atrophied in the Parisian sample (atrophies that would certainly be reversible if the person abandoned this practice). They were affected by a form of dyslexia that prevented them from negotiating their way through time and space. That is colonization – the area of the brain is atrophied because its function had been delegated, without being replaced by anything”.

Tillägg 2020-09-25: Lagrådsremiss för att förbättra för organdonation i Sverige. Närstående veto tas bort. Regelverket kring organbevarande behandling kommer att tydliggöras för att underlätta lagstöd för organbevarande behandling.

Patienmakt/Patient CV får man en överblick av med sociala medier:

Twitter tillgänglig genom öppet internet 

Facebook tillgänglig genom öppet Internet

Linkedin tillgänglig genom öppet Internet

Referenser:

Alexandersson, Marcus, ”Få avlidna kommer i fråga för organdonation”, Svenska Dagbladet, 2019-11-04

Alternativmedicinska föreningen Göteborg, Facebook, Oktober, 2019

Alternativmedicin och hälsa, Facebook, Oktober, 2019

Alternativmedicin och hälsa 2, Facebook, Oktober, 2019

Alvesson, Mats, Sköldberg, Reflexive Methodology, SAGE Publications, 2000

Anarchos, ”Tanya Harter Pierce”, hämtad 2019-12-02

Bergquist, Annika, Björnsson, Einar, Prytz, Hanne, ”Svårt bromsa primär skleroserande kolangit”, Läkartidningen, 2010-05-25

Bern, Lars, Den metabola pandemin, Fjärde reviderade upplagan, Recito Förlag, 2019

Brülde, Bengt, Folkhälsoarbetets etik, Studentlitteratur, 2016

Cancerfonden, ”Primär skleroserande cholangit – en kronisk leversjukdom med hög risk för cancer”

Centers for Disease Control and Prevention, “Donor Screening and Testing”, senast uppdaterad 2019-01-30

Dahlqvist, Annika, ”Crohns sjukdom framgångsrikt behandlad med ketogen paleotisk kost”, annikadahlqvist.com, 2017-09-29

Ejd, Maria, ”Utredare vill få fler donationer med hjälp av lagstiftning”, Vårdfokus, 2019-06-03

Ekenberg, Kristian, ”Andreas Ekström skriver lite väl vindlande om svårigheten i att hitta”, Gefle Dagblad, 2018-08-18

Ekström, Anders, andreasekstrom.se

Ekström, Andreas, ”Andreas Ekström: Var är de kritiska frågorna om det här? Google är världens enda supermakt på nätet”, Expressen, 2009-07-07

Ekström, Andreas, Googlekoden, Svante Weyler Bokförlag, 2010

Ekström, Andreas, Att hitta, Svante Weyler Bokförlag, 2018

Ekström, Andreas, ”Min vecka…”, @andreasekstrom, Twitter, 2019-11-25 Eftersom Andreas Ekström stängt ner sina sociala medier konton kan man inte se detta inlägg. Kanske återuppstår det igen om/när Andreas öppnar sociala medier konton igen. 

Ekström, Andreas, ”När man har varit…”, @andreasekstrom, Twitter, 2019-11-26 Eftersom Andreas Ekström stängt ner sina sociala medier konton kan man inte se detta inlägg. Kanske återuppstår det igen om/när Andreas öppnar sociala medier konton igen. 

Ekström, Andreas, ”Detta är utan jämförelse…”, @andreasekstrom, Twitter, 2019-11-28 Eftersom Andreas Ekström stängt ner sina sociala medier konton kan man inte se detta inlägg. Kanske återuppstår det igen om/när Andreas öppnar sociala medier konton igen.

Ekström, Andreas, ”En interiör…”, @andreasekstrom, Twitter, 2019-11-29 Eftersom Andreas Ekström stängt ner sina sociala medier konton kan man inte se detta inlägg. Kanske återuppstår det igen om/när Andreas öppnar sociala medier konton igen. 

Ekström, Andreas, Min nästa lever – en transplantationsmonolog på liv och död, Lunds Stadsteater, Youtube.com, 2019-12-05

Erlingsdottir, Gudbjörd, Jonnergård, Karin, ”E-hälsa – en reform utan statlig styrning”, Ur: På tal om e-hälsa, Erlingsdottir, Gudbjörg, Sandberg, Helena, Studentlitteratur, 2019

Fan, Tingting, Zhou, Junjie, ”Understanding the Factors Influencing Patient E-Health Literacy in Online Health Communities (OHCs): A Social Kognitive Theory Perspective”, International Journal of Environmental Research, 2019-07-10

Google Trends, organdonation Sverige, 2020-01-18

Göranson, Philippa, Revitalizing Michel de Montaigne in the d- and e-patient movements, Patientmakt.wordpress.com, 2018-08-08

Göranson, Philippa, Hydrarealizing Dr Google, patientmakt.wordpress.com, 2018-08-16

Göranson, Philippa, Patient med civilkurage: Sven-Erik Nordin uppfinner egen metod mot sin cancer, patientmakt.wordpress.com, 2019-10-26

Halldin, Mats, ”Primär skleroserande kolangit”, 2013-01-09

Halldorf, Joel, ”Så gick människan vilse på internet”, Expressen, 2018-08-26

Heaton, K. W., ”Review Dietary Sugar and Crohn’s Disease”, Canadian Journal of Gastroenterology, Vol 2. No 1, 1988

Heindorf, Ulrika, Lundström, Anders, “Det är oacceptabelt att människor dör i väntan på utredningar och beredningar i regeringskansliet”, Helsingborgs Dagblad, 2019-10-30

Hirschfield, Gideon H., ”Autoimmune liver disease requires lifelong monitoring as presentation may change”, Healio, 2019-10-30

Humanism & Hälsofrihet, Facebook, Oktober, 2019

Hälsofrihet, Facebook, Oktober, 2019

Internetmedicin, ”Primär skleroserande kolangit (PSC)”, hämtad 2019-12-02

Jacobsson, Magnus, ”Uppför en lång backe”, pscsverige.se, 2018-11-03

Kirchner, Varvara A., Pruett, Timothy L., ”Transmission through Organ Transplantation”, Surgical Infections, 2016-05-20

Kirsebom, Lisa, “Nya förslag om registrering för donation – ett slag i luften”, Göteborgs Posten, 2019-11-08

Klepke, Martin, I väntan på en ny lever Om organdonation, Norstedts, 2003

Kolhydrater.ifokus.se, ”PSC och LCHF”, https://kolhydrater.ifokus.se

Kostfonden, https://www.kostfonden.se, hämtad 2019-12-01

Kristianstadbladet, ”Spretigt om att hitta på nätet”, 2018-08-21

Kvinna 36 – 50 år, ”Frågor och svar”, merorgandonation.se

Lagerlöf, Selma, Nils Holgerssons underbara resa genom Sverige, I bearbetning av Arne Norlin, Lind & co AB, 2017

Lagerlöf, Selma, Nils Holgerssons underbara resa genom Sverige, Litteraturbanken.se, hämtad 2019-12-06

Levandedonation. https://levandedonation.se

Lindblad, Helena, ”Bokrecension: Andreas Ekströms Att hitta – essäer som väcker stora tankar”, Dagens Nyheter, 2018-08-27

Livet som gåva, https://livetsomgava.nu

Living with PSC, ”Primary Schlerosing Cholangitis (PSC) – Online Support Group/The Paleo Solution”, https://www.livingwithpsc.org, hämtad 2019-12-02

Livsmedelsverket, https://www.livsmedelsverket.se, hämtad 2019-12-01

Läka Naturligt, Facebook, Januari, 2020

Magtarm Förbundet, https://magotarm.se

Marcus, Madeleine, ”Så här fungerar det i mage och tarm”, https://www.madeleinemarcus.se, hämtad 2019-12-01

Medical Medium, ”Crohn’s, Colitis & IBS”

MOD – MerOrganDonation, https://merorgandonation.se

MOD, ”Ett nytt sätt att ta ställning- Digitalt Donationskort”, 2012-10-12

MOD, ”SOU 2019:26 Organbevarande behandling för donation”, 2019

MOD, ”Aldrig tidigare…”, Facebook, 2020-01-03

MOD, ”10 sekunder: Fråga efter donationskort”, hämtad 2020-01-05

Myndigheten för Vård- och omsorgsanalys, Hinder och möjligheter för att öka patientlagens genomslag Rapport 2016:1, Stockholm, 2016

NHF Sweden – För din Hälsofrihet, Facebook, 2019-11-29

Nordin, Sven-Erik, Facebook, 2019-11-29

Patientmakt, ”Om fler ska…”, @PatientCV, Twitter, 2019-11-25

Patientmakt, ”85 % är positiva…”, @PatientCV, Twitter, 2019-11-25

Patientmakt, ”Det är dags att…”, @PatientCv, Twitter, 2019-11-26

Patientmakt, ”Jag har en vän…”, @PatientCV, Twitter, 2019-12-27

Patientmakt, ”Behov: litteratör i patientfrågor…”, @PatientCV, Twitter, 2019-11-28

Philipson, Lena, ”I väntan på en ny lever”, HD Sydsvenskan, 2019-11-22

Regeringskansliet, Organdonation En livsviktig verksamhet (SOU 2015:84), Stockholm, 2015

Regeringskansliet, Komplementär och alternativ vård – säkerhet, kunskap, dialog SOU 2019:15, Stockholm, 2019

Regeringskansliet, Organbevarande behandling för donation (SOU 2019:26), Stockholm, 2019

Regeringskansliet, Komplementär och alternativ vård SOU 2019:28, Stockholm, 2019

Region Örebro län, ”En övervakningsstudie för tidig upptäckt av cancer vid primär skleroserande kolangit”, skapad 2013-01-29

Riksförbundet för Leversjuka

Scandinaviantransplant

Sjukdom på recept, Facebook, Oktober, 2018

Socialstyrelsen, ”En skrift för närstående Om organ- och vävnadsdonation”, 2018

Socialstyrelsen, ”Donationsveckan”, hämtad 2020-01-05

Statens Medicinsk Etiska Råd, ”Remissvaar avseende betänkandet Organdonation – en livsviktig verksamhet (SOU 2015:84)”, Stockholm, 2016

Svensk Gastroenterologisk Förening, https://svenskgastroenterologi.se

Sveriges Kommuner och Landsting; ”Genomgång av Europarådets vägledningar för organ- respektive vävnadsdonation”, 2014-03-21

Sveriges Riksdag, Patientlag (2014:821), Stockholm, 2014

Sveriges Riksdag, Hälso- och sjukvårdslag (2017:30), Stockholm, 2017

Swedish Hepatology Study Group, https://swehelp.se

Thörnblom, Marianne, Socialstyrelsen, telefonsamtal, December, 2019

Viktorsson, Julius, ”Andreas Ekström utsedd till årets talare”, Sydsvenskan, 2019-02-05

Weman, Jon, ”Vilse i digitala tider”, Aftonbladet, 2018-09-02

Whilde, Stefan, Facebook, 2019-11-29

Wikipedia, “Ascending cholangitis”, hämtad 2019-12-02

Wikipedia, “FRA-lagen”, hämtad 2019-12-05

Wikpidepia, “Primary sclerosing cholangitis”, hämtad 2019-12-02

World Health Organization (WHO), “GKT1 Activity and Practices”, hämtad 2020-01-18

Patient med civilkurage: Sven-Erik Nordin uppfinner egen metod mot sin cancer

ww

Läkemedelsresistens kan orsaka 10 miljoner dödsfall till år 2050 enligt FN:s beräkningar. Läkemedelsresistens kan försätta 24 miljoner människor i extrem fattigdom till år 2030. Läkemedelsresistens tar minst 700 000 människors liv varje år. 2018 lanserades en ny medicinsk tidskrift: Cancer Drug Resistance. Läkemedelsresistens mot cancerläkemedel innebär risk att cancern återkommer. I oktober 2019 delade den danske läkaren Peter Gøtzsche på Twitter kapitel 10 om riskerna med kemoterapi ur sin senaste bok ”Survival in an overmedicated world: look up the evidence yourself”. Enligt Dr Peter Gøtzsche har en dansk studie visat att inte ens vårdpersonal i onkologi skulle gå med på att ta emot de nuvarande skolmedicinska behandlingarna som ges i vården vid terminal stadie av cancer.

För att vinna kriget mot cancer måste man först komma fram till vad cancer verkligen är och hur man bör gå tillväga beroende på vilken cancerform det handlar om. Mainstream medicin förordar genetisk bakgrund som förklaring till okontrollerad celltillväxt. Alternativa synsätt förtydligar att den genetiska bakgrunden bara ligger på 5 – 10%. Cancercompassalternateroute.com exemplifierar det många alternativa synsätt visar att: 18 % av cancer beror på infektioner, 23 % handlar om övervikt, 41 % handlar om miljöfaktorer och att bara 5 % handlar om den genetiska kopplingen. Parasitinfektioner kan också vara en bakomliggande orsak till cancer. Frågan om cancer relateras även som metabol sjukdom (ämnesomsättningen) genom Cancercompassalternateroute.com. Cancercompassalternateroute lyfter fram andra namn om cancer som metabol sjukdom än de jag läst om hittills utifrån en svensk horisont: Dr William Donald Kelly, Dr Nicholas Gonzales och Dr Emanuel Revici. Dr Emanuel Revici kopplade cancer till problem med ämnesomsättningen och pH värde. Dr Emanuel Revici skapade en metod med kostförändringar och kosttillskott som fungerat mot vissa cancerformer. Dr Nicholas Gonzales belyser att beroende på vilken cancerform man har måste koststrategin skräddarsys utifrån patientens ämnesomsättning och att olika cancerformer kräver olika balansgång utifrån om man gagnas bäst av animaliska eller vegetariska proteiner. Cancer har även förklarats vara en svamp (sporsäcksvamp av den svenske Dr Erik Enby, att cancer kan botas med kollodialt silver). I Facebookgruppen ”Vi som använt kollodialt silver ett längre tag och inte blivit blåa” berättas om en 81 årig cancerpatient vården bedömde som för gammal att behandla. Släktingar smög in flaskor med kollodialt silver och den åldriga cancerpatienten intog 30 ml morgon och kväll och kunde efter ett tag lämna både hospice och sjukhuset cancerfri. Den italienske läkaren Dr Tullio Simonici menar också att cancer handlar om svamp i kroppen och att cancer kan behandlas med bikarbonat. I frågan om cancer kan botas med bikarbonat finns ett känt amerikanskt patientexempel: Vernon Johnston som självständigt botade stadie 4 prostatacancer med bikarbonat och molasses. Bikarbonatbehandling ska undvikas vid vissa cancerformer (referenslistan: Cancercompassalternateroute för detaljer).

”Dr. Bjorn Nordstrom, of the Karolinska Institute, Sweden, has used silver in his cancer treatment method. He says the whole thing is quite simple. This brought rapid remission in patients given up on by other doctors.” (Dr Leonard Coldwell, The Only Answer to™ Cancer)

1986 inrättade WHO Ottawa Charter for Health Promotion där hälsa från WHO: s sida beskrivs som en rörelse. Frågan är om man ur hälsosynpunkt verkligen kan lita på WHO. Enligt en undersökning av journalister i Seattle Times har WHO starka kopplingar till industrin där dess experter väljer att förorda en expansion av läkemedelsindustrins produkter framför mer naturliga eller alternativa behandlingssätt. Samtidigt utvecklar hälsoforskningen tankemodeller för folkhälsa där man ser att hälsopromotionens toppläge handlar om att människor kan navigera självständigt tack vare förbättrad hälsolitteraticitet.

Många kroniska sjukdomar kan behandlas med livsstilsinterventioner och kostförändringar. I grund och botten handlar hälsa om oberoende och det sammanhang man lever i. Internet som ses som en befriare i många avseenden manipuleras utifrån intressestyrning. Det amerikanska Greenmedinfo.com gick ut med en artikel i augusti 2019 som förtydligar hur Google är lierad med läkemedelsindustrin. Enligt Greenmedinfo gör man det medvetet svårare för människor att googla fram hälsofakta utifrån hälsofrihetspanoramat. Kanske är det så eller inte alls. När jag själv söker på ord och begrepp på engelska utifrån hälsofrihetsfrågeställningar genom Google hittar jag snabbt fram till just de sidor Greenmedinfo menar har tappat i sökfrekvens. Det går fortfarande att skriva in hemsidorna och de kommer upp som första träff och även som sökord genom Google.

Hälsobemyndigande handlar om att stärka människor i livets olika processer och ligger därför nära ett allmänt folkhälsoarbete. Det är inte alltid så lätt att vara så hälsosam man skulle behöva vara även om man verkligen vill. Livsomvälvande förändringar och förbättringar kan föregås av olika kriser eller slumpen. Detta avsnitt behandlar i första hand om tidigare peniscancerpatient Sven-Erik Nordin som hälsobemyndigat sig själv och mött på motstånd i sjukvården. Denna cancerpatient behöver även förstås utifrån ett sammanhang av information, kunskap, läkare och forskare med kritiska synsätt på hantering av hälsofakta.

En av Tillitsdelegationens vägledande principer har det väldigt svårt i Sverige idag: ”Sätt medborgares upplevelse och kunskap i fokus och försök förstå vad medborgaren sätter värde på”. Har Sveriges Regering verkligen haft ett uppriktigt uppsåt i frågan om tillit eftersom Tillitsdelegationen börjat avvecklas och avslutas helt i maj 2020. Det är inte säkert att det räcker med Myndigheten för Vård- och Omsorgsanalys i frågan om att få in patientperspektiv i vården. Frågan om patientens kunskap debatteras ofta utan att man definierar vad denna kunskap i praktiken är. Till och med den första patientriksdag rapporten från 2019 inleder med frågan om hur vården kan bli bättre utifrån patientens kunskap och att vården blir säkrare om patienter är bättre informerade – utan att exemplifiera. Den senaste patientlagen, Patientlag 2014:821, som trädde i kraft 1 januari 2015 har inte gjort någon skillnad inför patienters val av behandlingsalternativ i Sverige. Den senaste patientlagen saknar dessutom ordet hälsa.

Folkhälsoarbetet har olika etiska gränsdragningsproblem inför tanken om det botande perspektivet. Kultur och värdegrundsperspektiv inom folkhälsoarbetet kan handla om hälsofrämjande sjukvård, behovsprinciper, människovärde, egenmakt, delaktighet/inflytande, rättigheter, säkerhet, solidaritet och kostnadseffektivitet. Sverige har idag ingen folkhälsolagstiftning. Idag finns inte heller något aktivt arbete för att införa en svensk folkhälsolag. Idag anser man att frågan om folkhälsa täcks upp av Hälso- och sjukvårdslagen, Patientsäkerhetslagen, Smittskyddslagen och möjligen även Patientlagen. Frågan om hälsodefinitionen i patient- eller möjlig folkhälsolag kan bli en svår strid. Hälsodefinitioner har olika politiska värdegrundsanspråk. Syfte med en folkhälsolag är mer än bara de politiska principerna om folkhälsoarbete. Även om de senaste formulerade åtta svenska politiska delmålen för hälsopolitiken innefattar frågor om levnadsvanor/matvanor och en jämlik och hälsofrämjande sjukvård räcker det inte utifrån tanken om vad allmänheten och stora delar av patientrörelsen vill att folkhälsa ska handla om. I september 2019 gick Folkhälsomyndigheten ut med ett pressmeddelande om att det behövs bättre satsningar på hälsa för att lösa sjukvårdens problem. Problemet är fortfarande definitionen av hur dagens politik definierar frågan om hälsa på ett strukturellt plan. En mer demokratiskt utstakad folkhälsolag kan hjälpa till att bana väg för det stora delar av den svenska allmänheten vill ha – bättre förutsättningar för integrativ vård, medicinsk mångfald och att friskvårdsalternativ integreras i svensk sjukvård. Frågan om olika former av BOT-avdrag kan göras gällande utifrån en nydanande folkhälsolag. BOT-avdrag i hälsofrämjande syfte, BOT-avdrag för sjukdomsprevention och rent medicinska BOT-avdrag. Folkhälsolag ska säkra mot diskriminering och syftar på att förnya samhället, forskning, hälso- och sjukvården. En studie som granskat några internationella folkhälsolagar avslöjar att nutrition bara uppbär 1,9 % av området. Vänsterpartiet lade fram en motion 2016 (2016/17:1197) om införandet av en svensk folkhälsolag som liknar de folkhälsolagar som finns i t.ex. Norge, Finland och Danmark. Vänsterpartiets förslag är väldigt gruppbaserat i frågan om hur man stärker folkhälsan. Miljöpartiet har debatterat frågan om en folkhälsokommission för förbättrad folkhälsa och har även förklarat att Miljöpartiet vill se en folkhälsolag med många ekologiska förtecken, småbarn ska inte få i sig bekämpningsmedel (varför inte också vuxna?), förbud mot transfetter och märkning av produkter med mycket salt och socker, minskat sockerutbud inom vård, omsorg och skolor, mer närodlat. En folkhälsokommission har tidigare tillsatts och det är också något Miljöpartiet debatterat inför att förbättra folkhälsoarbetet. Kopplingen folkvilja folkhälsa och folkhälsolag saknas. En folkhälsolag kan behöva utformas utifrån mer fördjupade och komplexa medvetandemål där politiska hälsodefinitioner behöver nydanas.

”The right to health has rightly been criticized for being imprecise, only progressively realisable and often unenforceable.” (Brigit Toebes, Indian Journal of International Law)

Jag rekommenderar att man när man läst denna text i sin helhet orienterar sig vidare med de texter som är embeddade i referenslistan för en mer fullständig förståelse och svar på frågor man kan ha hamnat i under läsningens gång.

Vem har tillit till officiell cancerstatistik?

Peniscancer är en av de ovanligaste cancerformerna för män. En internationell studie från 2017 visar att peniscancer är mest förekommande i England, USA och de nordiska länderna. Det finns även global statistik som menar att peniscancer är mest förekommande i Rumänen, Uganda och Brasilien. World Cancer Research Fund listar peniscancer på sin 32: a plats i sin generella mätning och på 42:e plats utifrån cancer hos män.

Cancercentrum beskriver att de bakomliggande orsakerna till peniscancer inte är tillräckligt kända. 1177.se anger att det aldrig går att säga varför man får cancer. Enligt 1177.se kan risken för peniscancer öka om man tar emot behandling mot psoriasis med psoralen och UVA-ljus. Cancercentrum anger följande predisponerande faktorer: förhudsförträngning, lichen sclerosus et atroficus, humant papillomvirus, rökning. Peniscancer är vanligast bland män mellan 60 och 80 år. Cancercentrums statistik visar att peniscancer började öka markant från andra hälften av 1990-talet i Sverige och att en andra topp kan skönjas från 2015 och fram till idag. Varken 1177.se eller Cancercentrums senaste nationella kvalitetsrapport för 2019 redovisar några alternativa behandlingsmetoder mot peniscancer.

PROM (Patient Reported Outcome Measures/erfarenhet av sjukvårdens behandlingar) PREM (Patient Reported Experience Measures/erfarenhet av sjukvårdens organisation) registreras sedan 2015 för peniscancer. PROM resultat saknas i både 2019 och 2018 rapporter från Cancercentrum med motiveringen att automatisk överföring inte är genomförd. PREM resultat från 2018 visar resultat från Malmö och Örebro som undersöker åren 2015 – 2017. Jag lyfter fram några nedslag utifrån frågorna som är intressanta som relief till Sven-Erik Nordins erfarenheter. Den senaste PREM enkäten från 2018 består av 54 olika frågor där just frågan ”Har du upplevt allvarliga brister eller felaktigheter i vården” är särskilt relevant för tidigare cancerpatient Sven-Erik Nordin. De flesta svarar att de inte erfarit felaktigheter men de som svarar att så är fallet finns inga redovisade avvikelser eller kritik. PREM enkäten erbjuder få rader för eventuella kommentarer och jag har inte sett att det finns någon redovisning utifrån kritiken heller. Frågan ”I vilken utsträckning upplever du att du haft möjlighet att vara delaktig i beslut om din vård?” På denna fråga svarar de flesta som tar emot skolmedicinsk behandling att de flesta varit lagom delaktiga – vad lagom är i praktiken är höljt i dunkel. De flesta peniscancerpatienter har inte fått information om möjligheten att avstå behandling. Peniscancerpatienter som mottar skolmedicinsk behandling rapporterar i väldigt liten grad att de blir nonchalant bemötta eller direkt kränkta.

Antalet totala amputationer utifrån peniscancer har ökat för åren 2014 – 2018 i jämförelse med 2009 – 2013. Under 2009 – 2013 förekom i stället fler fall av partiell amputation. Enligt Cancercentrum är överlevnaden för män med peniscancer över 80 år lägst men bäst för männen i 60-års ålder. Skillnaden mellan 70- och 80-åringar är markant i frågan om överlevnad utifrån skolmedicinsk behandling.

Cancercentrum beräknar att prognosen vid peniscancer är god. Femårsöverlevnaden mellan år 2000 – 2015 var på 87 %. Femårsöverlevnad är inte detsamma som att ha blivit botad. Frågeställningen om femårsöverlevnaden ifrågasätts på olika sätt. Idag upptäcks cancer oftast tidigare än förr vilket leder till en längre överlevnad än förr när cancer upptäcktes i sent skede. Officiell statistik relaterar och nyanserar inte sin redovisning utifrån tidig – medel eller sen upptäckt. En svaghet i skolmedicinens statistik är att man bara diskuterar den andel cancerpatienter som man fått att överleva i fem år. Om en cancerpatient dör två veckor efter femårsgränsen syns det inte i den officiella statistiken. Den officiella cancerstatistiken kan medvetet välja att utesluta patienter ur socioekonomiskt utsatta livssituationer för att man vet att dessa har lägre överlevnad. Officiell cancerstatistik kan välja att helst inkludera de mindre livshotande cancerformerna. Cancerpatienter kan strykas ur behandlingsprotokollen om de dör innan behandlingsprotokollet anses avslutat. Sättet man mäter antalet cancerceller på innehar ett visst värde och många cancerpatienter som anses kurerade av skolmedicin har fortfarande cancerceller i kroppen. Ytterligare kritik mot officiell cancerstatistik är förekomsten överdiagnosticering där personer felaktigt diagnosticeras med cancer vilket betyder att dessa ”cancerpatienter” ändå aldrig hade dött av cancer.

Frågan är under hur lång tid man kan engagera cancerpatienter att självständigt rapportera in sin överlevnad och livskvalitet utifrån olika behandlingsalternativ (inkl. integrativ & alternativ medicin). Om man ska skapa förutsättningar för patientdelaktighet i linje med målsättningar från förutsättningar från e-förvaltning kommer det krävas fler flexibla möjligheter där allmänheten kan vara med och utveckla hur statistik redovisas och att patienter får formge vad som mäts.

”In my experience, cancer can be cured in 2 weeks to 4 months unless too much damage has already been done by the treatment of ‘poison, cut and burn’ of the orthodox medical profession.” (Dr Leonard Coldwell, The Only Answer to™ Cancer)  

Ett exempel på redovisning av patienterfarenhet PREM utifrån integrativ cancerbehandling är Block Center Integrative Cancer Treatment. Man frågar cancerpatienter om dietist svarat ordentligt på förutsättningarna för en nutritionsbaserad behandlingsplan och om en biobeteendevetare hjälpt till att upplysa om hur man underlättar stresshantering. Av 10 möjliga poäng svarar cancerpatienter 9.2 om kostplan och 9.4 om stresshantering. Förutsättningarna för hur man behandlar och bemöter en cancersjukdom inom utvecklad internationell integrativ vård skiljer sig markant från vilka frågor och lyfts fram inom skolmedicin. Självfallet borde frågorna inom integrativ vård utvecklas mer och att man synliggör långtids PROM av behandlingsinsatserna och överlevnadsstatistik. Bot och överlevnadsstatistik behöver ställas i relation till tidig – medel – eller sen upptäckt. Patientens valmöjligheter utifrån skolmedicin, integrativ vård eller ren funktionsmedicin behöver synliggöras i PROM mätningar.

Behovet av lärorika bråkmakare

Lärorika bråkmakare är alla som sysselsätter sig med civilisationskritik, civilt motstånd, står upp för en idé på bekostnad av sig själv, är försvarare av mänskliga rättigheter och andra friheter. På ett eller annat sätt biter ofta en lärorik bråkmakare i kunskapens frukt och tvingas se världen utifrån helt nya synsätt.

Internationella hälsolitteraticitetstudier erkänner att människor med akademisk utbildning kan förväntas ha en snabbare ingång in i kritisk hälsolitteraticitet. Kritisk hälsolitteraticitet handlar om att kritisera och utveckla vården, agera självständigt utifrån vård- och hälsoinformation, förstärkt patientbemyndigande, källkritik, veta när man ska avsluta eller utesluta behandlingsalternativ, en högre kognitiv hantering för eget beslutsfattande, påverka social- och politisk förändring om hälsa, självbestämmande, motverka ojämlik hälsa, normkritik om hälsoinformation och hälso- och sjukvård, vara ett politiskt bildningssubjekt om sin hälsa och sjukvården. Sven-Erik Nordin är ett utmärkt exempel på en person som snabbt tagit sig in i kritisk hälsolitteraticitet utifrån hur det normeras. Frågan är hur han själv skulle vilja definiera sin egen hälsoförmåga om han fick välja ett eget begrepp. Varje patient som verkar för någon form av hälsofrämjande kan ses som en lärorik bråkmakare med en förmåga som egentligen överstiger den normerande definitionen av kritisk hälsolitteraticitet. Eller ska man istället förstå kritisk hälsolitteraticitet som en samhällsform i och med Internet? The Secretary’s Advisory Committee on National Health Promotion and Disease Prevention Objectives provar ett nytt utkast om hälsolitteraticitet som interaktiv samhällsform: “Health literacy occurs when a society provides accurate health information and services that people can easily find, understand, and use to inform their decisions and actions”. Det vi idag tänker oss som kritisk hälsolitteraticitet bör betraktas som något allmänt än enskilt tack vare Internet. Definitionen av hälsolitteraticitet ändras över tid utifrån samhällsförändringar. Det finns även definitioner av hälsolitteraticitet som anger att nutida hälsolitteraticitet inbegriper förmågor utöver att förstå hälsoinformation (text- och sifferlitteraticitet) utan även hur man processar och använder hälsoinformation, kommunicerar (skriva, lyssna, retoriska framträdanden) agerar inom nutida nätverk och allmän social förmåga. Patientorienterade definitioner av hälsolitteraticitet anger att det handlar om när och var en patient börjar eftersöka hälsorelaterad information och vikten av att vara påstridig. Sven-Erik Nordin är ett bra exempel utifrån olika nutida definitioner och det finns behov av begreppsförnyelse: högpresterande hälsolitteraticitet. Utvecklad hälsolitteraticitet bland allmänheten är ett patientsäkerhetsmått. Varför har man inte skrivit in målsättningar för hälsolitteraticitet i den senaste Patientlagen (2014:821)?

Sven-Erik Nordins blogg svaradoktorn.se är ett lärorikt svar på tal med det uttalade syftet att: ”Tankar om att vi kanske inte enbart skall ”Fråga doktorn” – utan i vissa fall kanske också ”Svara doktorn”. Upprinnelsen till hur Sven-Erik Nordins blogg svaradoktorn.se blev till beskriver han i sin bok Och cancern bara försvann. Sven-Erik Nordin häpnade över hur den läkare som anses vara expert på hans form av cancer inte förstod ett dugg om att cancer behöver ses utifrån termer av epigenetik (läran om att hälsa/ohälsa påverkas av ålder, kemikalier, droger, mentalitet, strålning, miljöfaktorer och kosten) och att cancer är en metabol sjukdom och inte en genetisk sjukdom. Cancer som metabol sjukdom är idag ett av de olika alternativa synsätten att förstå cancer utifrån. Sven-Erik Nordins specialistläkare frågar honom: ”Hur kan du någonsin tro att cancer skulle ha något med kosten att göra?”. Bloggen är ett sätt för Sven-Erik Nordin att svara sin doktor på sätt det inte går att få till i vården (ett exempel på patientens kunskap som aldrig definieras i offentliga rapporter).

 ”Despite the centrality of healthy lifestyle, medical students are not supported to provide high-quality effective nutrition care”. (The Lancet Planetary Health 2019) 

Sven-Erik Nordin reser frågeställningar som har beröring med hur man behöver nydana Hälso- och sjukvårdlagen (2017:30) kapitel 5, § 3 som handlar om frågan om hur en behandlingsmetod har betydelse för människovärde, integritet och samhällsetik. HSL skriver att det är vårdgivarens ansvar att göra bedömningen men frågan om integritet och människovärde försvaras och definieras bäst individuellt av patienten själv. HSL behöver omdanas till att låta patienten ange sina normvärden för integritet och människovärde.

Sven-Erik Nordin beskriver sig själv som en besvärlig patient eftersom han ställer frågor läkare inte kan besvara och att han kommer med information läkarna inte har kännedom om. Det enda som är besvärligt med en besvärlig patient är att det inte alls är besvärliga. Det handlar om bibehållen integritet och att få vara sig själv i frågan om behandlingsalternativ. Det till synes besvärliga handlar om att kunna ta hänsyn till sitt eget liv utifrån sina förutsättningar om hur man vill överleva sjukdom, behandlingsalternativ och slippa bestående men av sjukvårdsinsatser. Sven-Erik Nordins skivepitelcancer (peniscancer, Sven-Erik beskriver även förhudscancer i sin bok) med spridning i lymfan hade kunnat resultera i svåra men för livet utifrån skolmedicinsk behandling. Han hade kunnat skadas på sätt som hade kunnat innebära minskad fysisk rörlighet och att man amputerat hans penis och opererat om urinröret bakom pungen. Ingen man vill tvingas sitta ner och kissa.

Boken Den besvärlige patienten av Marianne Hansson Scherman bekräftar fördelarna med besvärliga patienter när man ser till ett patientcentrerat inifrånperspektiv (i motsats till hur vården ser patienter och sjukdomar som objekt). Boken Den besvärlige patienten bekräftar att det medicinska perspektivet bara utgör delar av vad sjukdom innebär och att mediciner har skadlig effekt på kroppen utan att sjukdom botas. Marianne Hansson Scherman lägger fram olika beteckningar för hur man kan hantera sjukdom och hälsa. Allt från undvikande, följsamhet till medicinska föreskrifter, fatalism, magiskt förhållningssätt, alternativ medicinskt, friskvårdande, provocerande, självkännande, normaliserande, normifikativt eller livsbejakande. Sven-Erik Nordin handlar i enlighet med alternativ medicinskt som handlar om att utreda, behandla, förebygga. Sven-Erik Nordin handlar även utifrån kriteriet friskvård eftersom han tar ansvar för sin sjukdom genom sitt levnadssätt som innebär att han har ett hälsofrämjande syfte. Det konstiga är att man tillskriver dessa kriterier inom ett ramverk som en besvärlig patient och att Sven-Erik själv ens behöver resonera om sig själv i de termerna när han haft med hälso- och sjukvården att göra. Det går egentligen helt emot vad Ottawa Charter, hälsofrämjande och vad förbättrad hälsolitteraticitet handlar om. Det är inte besvärligt. Det är en utmaning som behöver en bättre erkännande.

Svaradoktorn.se och Sven-Erik Nordin i perspektiv

Tidigare cancerpatient Sven-Erik Nordins blogg svaradoktorn.se är en fascinerande läsning om hur en cancerpatient uppfinner en egen behandlingsmetod mot cancer utifrån ändrad kost (strikt ketogen diet), kollodialt silver, kosttillskott och med hjälp av Internet, näringsmedicinare Peter Wilhelmssons funktionsmedicinska uppslagsbok Näringsmedicinska Uppslagsboken och Tanya Harter Peirce bok Överlista din cancer. Sven-Erik Nordins behandlingsstrategi hittar man direkt under fliken ”Min metod” på svaradoktorn.se bloggen. Idag saknas information om sidangivelser utifrån Peter Wilhelmssons Näringsmedicinska Uppslagsboken så att man själv kan slå upp den information Sven-Erik Nordin delar för att snabbt och lätt kunna se att kostråden bygger på evidensbaserad forskning. Den redovisningen kan underlätta att förstå hur han använt uppslagsverket och kan även underlätta för den som själv behöver sätta sig in för egen del – dvs. att veta vilka stycken man kan börja läsa för att, som i det här fallet, bekämpa cancer. Peter Wilhelmssons Näringsmedicinska Uppslagsboken bygger på uppsättningar av evidensbaserad forskning utifrån alternativa behandlingsmetoder. Den andra upplagan från 2011 av Peter Wilhelmssons Näringsmedicinska Uppslagsboken beskriver att det finns över 100 000 positiva vetenskapliga studier kring kost, kosttillskott, vitalkost och näringstillskott men att det inte kommer till användning i vården, hos KAM terapeuter eller samhället i övrigt i tillräcklig grad. Enligt Peter Wilhelmsson utkommer tusentals nya vetenskapliga studier varje år inom området. För den som är intresserad av att minska risken för att utveckla cancer finns råd om exakt vilken kost man helst ska äta och vilka näringskällor som kommer motverka uppkomsten av olika cancerformer enligt de studier som presenteras. Peter Wilhelmssons Näringsmedicinska Uppslagsboken diskuterar hälsa och sjukdomsbekämpande utifrån många olika sjukdomar. Peter Wilhelmsson har i dagsläget inga planer på en uppdaterad tredje upplaga. För den som vill orientera sig digitalt utifrån ny funktionsmedicinforskning kan greenmedinfo.com vara ett alternativ. Greenmedinfo sidan har en ständigt uppdaterad databas som underlättar att hitta artiklar som är relaterade till olika sjukdomstillstånd eller ohälsolägen utifrån evidensbaserad forskning. För den som vill veta mer om kostforskning och kost debatter på svenska finns Nordic Nutrition Council (nordicnutritioncouncil.com). Peter Wilhemlsson ingår i NNC.

Vad Sven-Erik Nordin inte beskriver är de olika förutsättningarna för hur funktionsmedicin resonerar utifrån ämnesomsättningens betydelse i relation kroppstyp inför att veta vilken behandlingsstrategi som kan vara bäst utifrån den egna ämnesomsättningen. För den som vill skapa sin egen metod mot cancer krävs det att man går in i alla referenser Sven-Erik Nordin själv utgått från innan man gör en egen metod som kommer stämma bäst överens med en själv. Peter Wilhelmsson beskriver 5 olika kroppstyper om hur man äter bäst eller tränar bäst (para, estro, testro, supra, neuro). Peter Wilhelmsson har även ett frågeformulär relaterat till vilken metabolisk typ man är. Jag vet inte om Sven-Erik Nordin utgått från dessa kriterier när han skräddarsytt sin egen behandlingsmetod. Enligt Peter Wilhelmsson kan man artbestämma ämnesomsättningstyp med fyra undersökningssätt: 1) Blodgruppsbestämning, 2) Hårmineralanalys, 3) Frågeformulär för metabolisk typ, 4) Kroppstyp. Det kan även tänkas att det är fler förutsättningar som behöver vägas in. Hur gör man om man är multisjuk och samtidigt får cancer? Kan man bli av med cancern och fler andra sjukdomar samtidigt – eller hur gör man det? Behöver man betänka skillnader utifrån etnicitet? Hur stora är skillnaderna mellan män och kvinnor i frågan om att bekämpa sjukdomar med funktionsmedicin?

Sven-Erik Nordin meddelar att han fortsätter med sin metod dagligen för att fortsätta vara frisk. ”Alla är vi naturligtvis individer, men i någon mån olika genetiska och metabola förutsättningar, och jag vill inte påstå, att mitt sätt att äta är optimalt för alla – men det har uppenbarligen fungerat för mig (och ganska många andra).”

För att använda svaradoktorn.se bloggen behöver man veta hur man orienterar sig på bloggen. Utifrån den streckade fliken intill ”Mer” på svaradoktorn.se finner man mer bakgrundsinformation och fler ämnesindelningar än vad man ser vid första ögonkastet på bloggen (viktigt filmklipp med Lars Bern om att felaktiga kostråd kommer knäcka sjukvården, medicinhistoria, LCHF/nutida historia LCHF, fusk, diabetes, epilepsi, övervikt, forskning, kollodialt silver, vetenskapens tröghet, lagstiftning, ketogen kost, c-vitamin, solljus, autoimmuna sjukdomar). Hela bloggen svaradoktorn.se är ett eget referensverk vem som helst kan lära sig om andra synsätt på cancer, problemen med sjukvården, aktuell vårddebatt och mycket mer. Under fliken ”Mer” finns rubriken ”Hur det började” där Sven-Erik beskriver sin hälsoresa med en kostomställning till lågkolhydrat diet och man får en kronologisk beskrivning av Sven-Eriks cancerresa, bemötande i vården (frånvaron av kunskap om det han kunnat, hur man tar sin hand ifrån honom för att han haft en annan agenda för sin hälsa än den sjukvården vidmakthåller, hur läkare i princip idiotförklarar Sven-Erik bara för att han inte anpassar sig utifrån standardiserad sjukhusvård). Under fliken ”Nyheter/Blogg” publicerar Sven-Erik Nordin ständiga uppdateringar utifrån aktuell vårddebatt om problemen med samhället ur hälsosynpunkt, läkare som går mot strömmen, lagar, offentliga deklarationer, intressestyrning, normer, värderingar, förnedrande patientperspektiv, problemet med Rockefeller paradigmet, vad Flexner rapporten ställt till med för problem om modern sjukvård, om problemen med information som ges till cancerpatienter, hälsorisker utifrån miljöproblem (inkl. hotet utifrån införandet av 5G), problem med forskarkultur, kritiska analyser av officiella tillkännagivanden relaterat till cancer, problem med forskningsvärlden, problemen med yttrandefrihet om hälsofrågor, hälso- och sjukvård, bristen på tillit, problemen med införandet av alternativ och integrativ vård i Sverige, vetenskapshistoriska synsätt (dåtid och nutid) och allt han ser som relevant för den som vill veta mer om hälsa och i slutändan hur vårdpolitiken och forskningen behöver förändras.

På svaradoktorn bloggen finns en flik ”Botemedel mot cancer” där Sven-Erik Nordin skriver om 22 olika historiska och nutida alternativa metoder mot cancer som inte rimmar med nutida mainstream medicin. Metoderna han listar kommer ur boken Överlista din cancer. För den som vill bota sin egen cancer själv är det vanskligt att bara välja en av metoderna utifrån vilken cancerform som helst. Tanya Harter Pierce beskriver i Överlista din cancer vilken eller vilka metoder som kommer fungera utifrån vilka eller vilken cancerform. Tanya Harter Pierce förtydliga där evidensbaserad forskning visat sig kunna backa upp de alternativa behandlingsformerna mot cancer hon lyft fram. Tanya Harter Pierce skriver att om man t.ex. använder Protocel behöver använda det minst i 2–3 år efter att sjukvården ser en cancerpatient som cancerfri. Sjukvårdens definition av kurativ är inte detsamma som att verkligen ha blivit botad från cancer. Tanya Harter Pierce visar också exempel på koststrategier mot cancer och att man behöver upprätthålla koststrategi i minst 4–5 år så att kroppen läker ut cancern ordentligt. Sven-Erik Nordins egen metod infaller som exempel nr 23 under temat ”Botemedel mot cancer”. Under fliken ”Botemedel mot cancer” skriver Sven-Erik Nordin också om läkare som botat cancer med kontroversiella metoder som blivit av med sin läkarlegitimation.

Längst ner till höger på svaradoktorn.se finns ett räkneverk som visar hur många som varit inne på bloggen och läst. 2019-10-23 kl. 21:05 har svaradoktorn.se haft 843 537 läsare.

”I mötet med vården är det viktigt för mig att vården har ett helhetsperspektiv, både på mig som människa men också i ett globalt perspektiv där klimat- och miljöproblem får allt större effekt på hälsan. #physiotherapistsforfuture #WMTY19 #vadärviktigtfördig” @elvira_lange, Twitter)

Sven-Erik Nordin har under sitt yrkesverksamma liv arbetat med problemungdomar på SIS ungdomshem Långanäs. Sven-Erik Nordin har också skrivit boken Barnets århundrade på Långanäs: från sergeantboställe till SIS-institution (2000). 2019 gav Karneval förlag ut boken Och cancern bara försvann som bygger på Sven-Erik Nordins blogg svaradoktorn.se.

Sven-Erik Nordins akademiska bakgrund är beteendevetare med tyngdpunkt på pedagogik. Han beskriver att hans akademiska bakgrund givit honom förkunskaper om forskningsmetodik som underlättat inför att bedöma vetenskapliga studier. Sven-Erik försöker hålla sig så uppdaterad som han kan och erkänner att det är en mäktig uppgift för en privat person och ber om ursäkt i fall om han inte får med allt han vill: ”Fakta och sanning för en ganska hopplös kamp mot krafter som status, prestige, tradition och inte minst enorma ekonomiska intressen. Ändå måste man försöka…”. För den som ger sig i kast med svaradoktorn.se kommer man att bli överraskad över hur smidigt det varit för Sven-Erik att omvandla sina kunskaper och efterforskningar till en behandlingsmetod mot cancer.

Bloggare, podkast, alternativa medier, boksatsning utifrån svaradoktorn.se

Bakgrunden till Sven-Eriks historia kan man också få tag i utifrån en podkastintervju Sverige Granskas med Ulf Bittner, ”Intervju och samtal om MIN METOD med Sven Erik SVARA DOKTORN Nordin 20190115” (referenslistan: Bittner). Sven-Eriks bana för ett mer hälsosamt liv innan han fick cancer inleddes med att han och hans fru tog sig an lågkolhydratkost tack vare att en person i deras omgivning förbättrade sin hälsostatus utifrån en omställning till lågkolhydratkost. I podcastintervjun kommentar Sven-Erik att Internet ger oanade möjligheter för den som vill ta reda på hur man kan hjälpa sig själv. Intervjuaren menar att Sven-Erik Nordins metod behöver komma till allmän kännedom och att Sveriges regering behöver förstå hur det gått till. Frågan om den politiska målbilden ”en vård i världsklass” ifrågasätts utifrån det faktum att skolmedicin dödar fler människor än vad alternativ behandling gör. ”Är det VANSINNE att använda skattemedel på ett effektivt sätt för skattebetalarna/uppdragsgivarna och svenska folkets medborgare?” frågar Ulf Bittner och just denna fråga lyft fram extra noga ur dialogen med Sven-Erik Nordin. Ulf Bittner uttrycker att offentliga riksmedia (Sveriges Television, Sveriges Radio) behöver bli bättre på att rapportera som alternativa behandlingar på ett mer sanningsenligt sätt än vad som sker idag. På länken till podkastintervjun finns de referenser som används i intervjun för den som vill läsa materialet.

Benny Ottossons podkast ”Feel good & Have Fun” har ett avsnitt om Sven-Erik Nordin som offentliggjordes 2019-01-16 ”#Du har bara några månader kvar att leva…” (länk i referenslistan: Ottosson). Benny Ottosson lyfter fram bloggen svaradoktorn.se och uppmanar läsaren att hitta fram till länkar och all information Sven-Erik Nordin erbjuder. Benny Ottosson är fotograf och egenföretagare vars målsättning är att dela hälsofrämjande kunskap och forskning eftersom ”en egenföretagare behöver sköta sin hälsa”. I intervjun mellan Benny Ottosson och Sven-Erik Nordin framkommer hur motsägelsefull hela forskarkulturen är. Man lär känna historien bakom hur cancer tidigare botades med bittra aprikoskärnor (laetrile) och häxjakten på alternativa metoder. Metoden att behandla cancer med bittra aprikoskärnor förekommer idag i Mexico. Det fungerar i 85 % av fallen om man inte tagit emot cellgift- eller strålbehandling innan – annars fungerar metoden med bittra aprikoskärnor bara till 15 %. Visste du att kollodialt silver var ett godkänt läkemedel i Sverige fram till 1946? Forskare som sysselsätter sig med cancer som en metabol sjukdom (Otto Warburg, Thomas Seyfried) presenteras. Intervjun ger en detaljerad framställning att den nuvarande genteorin om att cancer bara är en sekundär effekt som ger cancer. Bakgrunden till att människor utvecklar cancer handlar om problemen med nutida kost.

Sven-Erik Nordin hoppas att Nobelpriset i medicin 2018, till forskarna James P Allison och Tasuku Honjo, om immunterapi mot cancer ska kunna hjälpa till att ändra tankestrukturer inom medicinsk forskning gällande cancerbehandlingar. Sven-Erik Nordins historia kommer till livs och förklaringen till hur han kunde bli så säker inför att välja funktionsmedicin och strikt lågkolhydratkost för att bekämpa sin cancer istället för att välja standardiserad svensk cancervård. Sven-Erik Nordins har genom Internet läst internationell spetsforskning om cancer som metabolsjukdom och de strategier mot cancer som föreslås utifrån det synsättet. Det gjorde att han uppfattat att han kunnat ta ett säkert beslut utifrån hur han skapade en metod som fungerat för honom. Det mest absurda i intervjun är att läkare som själva får cancer tar kontakt med Sven-Erik Nordin om hans metod. Läkare erkänner att de inte får ge cancerpatienter rätt vård. Den läkare som skulle drista sig att rekommendera behandlingsstrategi utanför nuvarande genetisk teoribildning riskerar sin karriär. Sven-Erik Nordin är noga med att poängtera att var och en är unik och att olika behandlingar kommer att fungera olika bra eller mindre bra på olika människor Det är vettigt att lyssna till denna intervju innan man ger sig i kast med att läsa bloggen svaradoktorn.se.

”Dr. Christos Chinopoulos & I have identified mitochondrial substrate level phosphorylation as the missing link in Warburg’s central theory that cancer = mitochondrial metabolic dz. This finding –˃ profound impact on the treatment and prevention of cancer.” (@tnseyfried, Twitter – i referenslistan under Seyfried finns Tweeten embeddad och artikeln Thomas N. Seyfried delade)

Sidan Kostdemokrati som drivs av Leif Lundberg re bloggar Sven-Erik Nordins texter. Sven-Erik Nordin har en egen tagg på Kostdemokrati.

Föreningen Humanism och Kunskap sprider Sven-Erik Nordins budskap vidare genom sidan humanismkunskap.org

Tidningen 2000-Talets Vetenskap har en digital gratisartikel om Sven-Erik Nordins metod och vad han anser om problemen med svenska myndigheter, att de officiella kostråden är kontraproduktiva, att läkare måste kunna mer om kostens betydelse om sjukdomsutveckling och sjukdomsbekämpande och mycket av den kritik Sven-Erik Nordin redan framför i sina olika blogginlägg.

Alma Nova har låtit Sven-Erik Nordin skriva om sig själv utifrån sin metod, kritik av den officiella vården, att läkare förnekar att Sven-Erik botat sig själv.

Petrafoundation.com, Petra Flanders Stiftelse för Integrativ Vård bjöd in Sven-Erik Nordin under kryssningsseminariet på m/s Mariella i början av 2018 som hade temat mat och cancer. Sven-Erik Nordin avstod från kryssningen men deltog som föreläsare när Marella låg i Stockholms hamn. Petrafoundation.com uppmanar till frågor som: ”Hur kan vi genom våra kostval stödja den medicinska vården?”, ”Vad kan vi göra själva?” och ”Får vi välja?”. Andra namn i anslutning till Sven-Erik Nordin och som företräder ett annat synsätt på kost och kostråd var: Travis Christofferson, Ann Fernholm, Ralf Sundberg, Peter Florman och Catharina Degerman.

Webbsidan fethalsa.wordpress.com har en Sven-Erik-Nordin tagg där bloggaren Mats berättar om Sven-Erik Nordin. Sidan fethälsa är en hälsosida där bloggaren Mats berättar om sina ohälsoproblem och hur han övervann dem med kostomläggning till LCHF-kost.

”Sven-Eriks och min egen hälsoresa från sjuk till frisk genom en enkel men konsekvent kostförändring borde medföra en revolution inom sjukvården. Men till min förvåning och ilska händer det ingenting bland läkare och relevanta myndigheter.” (Mats, fethalsa)

Allmänläkare Dr Annika Dahlqvist LCHF blogg om kost och hälsa kommenterar Sven-Erik Nordin och debatten kring honom, att han skrivit öppet brev till Dan Larhammar och Larhammars svar, att TV-Helse har artikel om honom, och Dr Annika Dahlqvist blogg plockar även fram att Sven-Erik Nordin botat sin cancer med ketogen kost och kolloidalt silver, att Sven-Erik Nordin skriver om amygdalin som ett effektivt gift mot cancer med mera. Allmänläkare Dr Annika Dahlqvist har själv blivit hjälpt av LCHF kost mot sin övervikt, fibromyalgi, IBS och svullen/värkande mage. Dr Annika Dahlqvist har skrivit böcker om problemen med forskningskulturen och givit ut flera böcker och kokböcker utifrån LCHF metoden: Doktor Dahlqvists guide till bättre hälsa och viktkontroll, Doktor Dahlqvists blogg, Doktor Dahlqvist LCHF: guide och kokbok, Anta din viktigaste utmaning – LCHF, LCHF snabbt och enkelt, LCHF för seniorer, LCHF – kokbok till fest & helg.

Sidan Anthropocene.live, med underrubrik: ”En partipolitiskt oberoende frihetligt forum för debatt och opinionsbildning”, av Lars Bern beskriver att cancerforskningen kommit på villovägar och hänvisar till blogginlägg av Sven-Erik Nordin och plockar in Sven-Erik Nordins texter. 2019-06-04 skrev Lars Bern en text om hur den svenska cancerfonden bedriver desinformation om sötningsmedlet aspartam att det inte är cancerframkallande. Lars Bern uppmanar att man skänker pengar till ideella Kostfonden istället för Cancerfonden. Lars Bern har bildat Riksföreningen för Metabol hälsa (metabolhalsa.se) och skrivit boken Den metabola pandemin som utkommer med en ny fjärde uppdaterad upplaga i november 2019. Den metabola pandemin ger ett stort och brett och fördjupat helhetsperspektiv på hur allt i vår miljö och vad vi kommer i kontakt med orsakar metabol obalans i kroppen som är bakgrunden till många kroniska folkhälsoproblem. Lars Bern har varit cancerpatient där sjukvårdens insatser inneburit stympningar, förtidspensionering och att han blivit impotent. I sin bok Den metabola pandemin förtydligar Bern att det var ett förhastat medicinskt beslut för han hade i det stadiet inte utvecklat cancertumörer och att patienter inte får information om möjliga komplikationer av olika sjukvårdsinsatser. Med andra ord att kap 3, § 1 och 8 i Patientlagen, om patientens informationsbehov om att undkomma risker och komplikationer och metoder för att förebygga sjukdom inte efterlevs. Lars Bern kan detsamma som Sven-Erik Nordin i frågan om cancer som en metabol sjukdom, att man kan använda LCHF och kosttillskott och alternativ behandling mot cancer. För den som vill lyssna till två anföranden av Lars Bern om det utmaningar samhället står inför om folkhälsa och inriktning kring metabol hälsa finns de under referenspunkterna: Svensk Webbtelevision och Ludwig von Mises Institutet i Sverige i referenslistan.

”Seyfried sammanfattar sina slutsatser med att:

• Cancer inte orsakas av genetiska mutationer enligt SMT-hypotesen
• Cancer är en sjukdom knuten till cellernas mitokondrier
• Cancer kan behandlas med ketogen diet.” (Lars Bern, Den metabola pandemin)

Den fjärde delen i bokserien Hälsa & Folkbildning låter Sven-Erik Nordin inleda med sin berättelse om sina erfarenheter av svensk standardvård och hur han sedan skapade en egen behandlingsmetod som botade hans cancer.

Sanna Ehdin har skrivit kortfattat om Sven-Erik Nordins läkande och botande metod. Sanna Ehdin delade även vidare ett av Sven-Erik Nordins egna Facebook inlägg i och med sin Facebookdelning.

Och cancern bara försvann

Karneval förlag gav ut Sven-Erik Nordins bok Och cancern bara försvann i juni 2019. Boken bygger på Sven-Erik Nordins erfarenheter som cancerpatient utifrån bloggen svaradoktorn.se. Det är mycket man kommer att känna igen från bloggen i denna bok. Samtidigt skiljer sig boken och bloggen lite åt. När man läser boken Och cancern bara försvann, till skillnad från bloggen svaradoktorn.se, får man som läsare en bättre helhetsförståelse och tonen och tempot är lugnare i boken än på svaradoktorn.se bloggen. Olika format ger upphov till olika handlingsmönster. Bloggen är byggd utifrån dagsaktualiteter och har en medveten upprorisk anda. Sven-Erik önskar att fler hade haft möjlighet att bota sin cancer istället för att vara i klorna på vårdpolitiska intressen och en officiellt sett förnekande och obstinat läkarkår.

Boken Och cancern bara försvann är en utmärkt populärvetenskaplig framställning om hur cancer är en metabol sjukdom och civilisationskritik om kroniska sjukdomar. Sven-Erik gör lättfattliga beskrivningar om kostens betydelse, lyfter fram olika alternativa behandlingsmetoder mot cancer, forskningskritik och en enskild behandlingsmetod mot sin peniscancer (som visat sig hjälpa några prostatacancerpatienter och 2019-10-17 en bröstcancerpatient). Sven-Erik Nordin ger många svar och infallsvinklar men delar inte med sig av sina referenser mer i detalj. Det går bara att följa Sven-Erik Nordins metod utifrån boken på samma sätt som på bloggen. Boken utgår från tre övergripande teman: 1) Min Cancer, 2) Min Bakgrund och 3) Mina tankar om cancer och cancervård. Boken är också uppbyggd utifrån dagboksanteckningsformat varvat med längre prosastycken, journalutdrag, Sven-Erik Nordins brev till vårdpersonal och deras svar. Framställningen är enhetlig utifrån hur den levda erfarenheten av sjukdom gestaltas inom berättelseformatet patografi (självbiografiska eller biografiska berättelser om sjukdomserfarenheter). Litteraturvetaren och docent Katarina Bernhardsson beskriver i sin avhandling Litterära besvär från 2010 att den moderna patografin uppstod under 1950-talet i USA för att patienter ansåg att läkare inte hade förmåga att förstå den levda erfarenheten av sjukdom. Patografier beskrivs som en form av påtvingade äventyrsberättelser som saknar karta, mål och kompass. Sven-Erik Nordins framställning visar istället att han har karta, kunskap och kompass och att han inte faller offer för sjukdom som många andra sjukdomsberättelser vittnar om. Utifrån vad patienter idag kan åstadkomma med Internet och vad de avantgardistiska dragen inom nutida patientrörelse visar oss behöver definitioner inom patografigenren vidareutvecklas och moderniseras.

Och cancern bara försvann i perspektiv

När Och cancern bara försvann publicerats var det bloggosfären som först tog till orda och berättade om bokens förtjänster och brister. Lars Bern skriver på metabolhalsa.se om den dumhet Sven-Erik möter ock hur han lyckas övervinna sin cancer med ett alternativt tillvägagångssätt. Lars Bern är skeptisk till att Sven-Erik inte gör mer av sina referenser. Lars Bern är noga med att påpeka att det är vanskligt att jämföra sin cancer med någon annans och att man gör bäst i att ta tag i alla referenser själv för att kunna göra en mer självständig bedömning av vad Sven-Erik Nordin skriver. Lars Bern har även kommenterat att boken Och cancern bara försvann finns på bloggsidan frihetligt.se. Bloggsidan kostdemokrati.se förevisar att boken finns men skriver inget eget omdöme. Benny Ottossons sida feelgoodhavefun.nu gör en kortfattad och positiv hyllning till boken. ”Jag älskar hans bok. Jag hoppas och tror den kommer få stor spridning. Även om den är oerhört kontroversiell för många”. Dr Annika Dahlqvist skriver utifrån boken att hon är lite tveksam till att bara rekommendera alternativ behandling mot cancer. Å andra sidan kommer läkare att medvetet avråda från alternativa botande behandlingar eftersom de oftast är ”helt hjärntvättade beträffande alternativ behandling. De kan avråda även om de inte har något annat att komma med”. Annika Dahlqvist återkopplar till Lars Berns kritik om bristen på referenser i boken men att Sven-Erik Nordin meddelat att referenserna finns på svaradoktorn.se bloggen. Cornelia Dahlbergs blogg lyfter frågan om SOU 2018:39, God och nära vård, att patienter som önskar ta ett större ansvar för sin hälsa ska beredas en självklar möjlighet att göra det.

Alma Nova skrev om Och cancern bara försvann. Artikeln ger inte hela svaret om Sven-Erik Nordins metod. Läsaren uppmanas bli prenumerant för att få veta mer.

Svenska medier om Sven-Erik Nordin

I det här skedet räknar inte Sven-Erik Nordin med att hans bok kommer att recenseras i svensk media. Han har beskrivit att ”några entusiastiska journalister” intervjuade honom om hans bok och metod men att artiklarna nekats publicering av tidningarnas ledning.

 ”Man måste fråga sig, varför SVT och SVT-programmet Fråga Doktorn i synnerhet släpper fram personer från skolmedicinen som ensidigt predikar ett budskap som helt går läkemedelsindustrins ärende?” (Lars Bern, metabolhälsa.se)

Det första exemplet på att någon svensk media skrivit om Sven-Erik Nordins bok är Villa-Nytt. Villa-Nytt skriver inte att han botade sin sjukdom. Villa-Nytt sträckte sig bara till att beskriva att han ”stoppade sjukdomsförloppet”.

”Charles Dickens coined the term ‘red tapeworm’ to describe someone who adheres excessively to official rules & formalities.” (@InterestingLit, Twitter) 

Sveriges Radio P1 program Människor och tro har haft ett tema om alternativmedicin som titulerats ”Vård, tro och vetenskap”. Tro antyder alternativ medicin, vård och vetenskap anförs som evidensbaserad vård trots att det finns evidensbaserad forskning om alternativ medicin. Upplägget är det sedvanliga utifrån hur skolmedicinsk personal tycker att alternativmedicin är något patienter väljer bara för att man fått dåligt bemötande i vården eller att alternativbehandling i sig bara handlar om bemötande. De strikt skolmedicinskt inriktade läkarna som medverkade förnekar behandlingseffekter utifrån alternativmedicin. Sveriges Radio presenterar Sven-Erik Nordins blogg svaradoktorn.se som Sveriges största patientblogg. Sven-Erik Nordin får utrymme att förklara att han blivit cancerfri med en egen behandlingsmetod. Sven-Eriks kritik av sjukvården återfinns i intervjun och att cancerpatienter inte erbjuds adekvat patientinformation för att förbättra sin hälsostatus eller om man kan göra något själv under väntetider är något han upprepar i P1. Sven-Eriks egen replik till programinslaget på svaradoktorn.se handlar om att det är delar som inte kommit med som att han inte förnekar att läkare självfallet kan rädda liv och att akutsjukvård är viktigt. Han menar att problemen handlar om bristen på interventioner gällande kroniska sjukdomar och kopplingen till kosten. ”Fantastiskt att Sveriges Radio ändå släppte fram SVARADOKTORN – om inte i ’full frihet’, så i alla fall utan att allvarligt förvanska mitt budskap. Det tackar vi för!”

Patientmakt slagord

Sven-Erik Nordin bidrar till att vidareutveckla patientmakt slagord.

Patientmaktens slagord inledde utifrån en variation på den franska revolutionens tre slagord: frihet, jämlikhet, brödraskap. Patientmaktens slagord utvecklades först utifrån ett individualiserat tankesätt om patientens valfrihet i vården: frihet, jämlikhet, kunskap. Patientmaktens slagord har fortsatt in i värdebaserad  vård: respekt, frispråkighet, redovisningsansvar till att tänja gränserna inom biomedicinsk etik, informations etik, ehälsa och teknikfilosofi: frihet, rättvisa, välvilja. Patientmaktens slagord inom hälsofrihetsdebatt utvecklades till: hälsofrihet, humanism, hållbarhet. Utvecklingen av patientmakt slagord utifrån designvetenskap om vårdorganisation och patientens resa i vården utvecklades till: lex systemskifte, inkludering, holism.

I och med Sven-Erik Nordin utvecklas patientmaktens slagord till hur samhället, politiken och livsfrihet i alla dess former behöver försvaras som hälsodemokrati: hälsa och demokrati, hälsa som politiskt subjekt, hälsa och säkerhet.

Hälsa och demokrati: livsfrihet, botande, medicinsk mångfald, sjukdomsbekämpande, medborgarperspektiv, människovärde, solidaritet, åsiktsfrihet, hälsofrämjande

Hälsa som politiskt subjekt: bildningsperspektiv, självbestämmande/egenmakt, lärorik bråkmakare, kritik, motkraft, behandlingskris, publicistiska demokrativerktyg för upplysning, kritisk hälsolitteraticitet, högpresterande hälsolitteraticitet, kostnadseffektivitet

Hälsa och säkerhet: närmiljö, jordmån, människor, rymden, insekter, djur och mikrobiom behöver skyddas för världslig hållbarhet och allas överlevnad

Begreppet livsfrihet används i andra sammanhang (yttrandefrihet, religionsfrihet, kvinnofrihet, sexuell frihet). I denna användning av begreppet livsfrihet syftar det på frihet till liv inom alla livsformer.

Bildningens praktiker är inte tillräkneliga 

Ur bildningsperspektiv handlar faran om moderniseringens effektivitetsiver om att teknokratin utarmar demokratin. Konsekvensen kan bli en epistokrati där en liten professionell elit avgör frågor om hälsa. Debatten om problemet med att de medicinska professionerna utgör ett hot mot hälsa i västvärlden är inte alls ny. Jag tar avstamp i 1970-talet av utrymmesskäl – självfallet finns det fler historiska perspektiv. Exempel på debatten från 1970-talet, med t.ex. filosofen, prästen och civilisationskritikern Ivan Illich och medicinprofessorn och epidemiologen Thomas McKeown visar att deras kritiska utgångspunkter är lika aktuella idag. Både Illich och McKeown menar att många folkhälsoproblem uppstår ur välfärdsproblem: felaktig kost, stress, miljön. McKeown menade även att cancer kan bekämpas med sociala insatser och han riktade stark kritik mot arkitekter, ingenjörer och lärare. Ivan Illich debattbok Den farliga sjukvården som är en anti-medikaliseringskritik där rubrikerna ur första kapitlet ”Klinisk iatrogenes” får tala för sig själv: den moderna medicinen – en epidemi, läkarnas effektivitet – en illusion, meningslös behandling, försvarslösa patienter.

”Hur, när, var och varför vi dör har förändrats med utvecklingen och professionaliseringen av sjukvården.” (Fri Tanke förlag, oktober 2019)

Vetenskap är varken neutralt, demokratiskt, jämlikt eller ens hjältemodigt. ”Jag börjar undra om det i läkarutbildningen ingår en kurs i att hålla fast vid sina inlärda dogmer och under alla omständigheter vägra acceptera allt som inte stämmer med dem – alldeles oavsett hur många fakta som motsäger dogmerna”, ifrågasätter Sven-Erik Nordin i Och cancern bara försvann. Tidigare sociologiprofessor Thomas Brante, har i sin bok, Den professionella logiken problematiserat det Sven-Erik Nordin uppfattar. Ett av problemen är forskningskulturen och hur det avspeglar sig på hur läkare tvingas in i alltför snäva tankemönster. Thomas Brante hänvisar till problemen med forskarkulturen där individuella strategier om att söka sanningen inte premieras: ”Forskningsområden väljs inte i första hand för att dess problem är viktiga för till exempel mänskligheten välfärd. Strategierna är i första hand internt orienterade, forskare vänder sig inåt mot det paradigm och de pussel vars artikulering är högt skattade i det vetenskapliga samhället, eller också väljs forskningsområden efter externa finansiärers önskemål. Nya mätmetoder för vetenskaplig excellens, exempelvis rangordningar baserade på kvantitativa mått, som antal publikationer och citeringar i tidskrifter med högt anseende med hög impact factor, skapar också incitamentsstrukturer som inte är orienterade mot vetenskapens övergripande mål. I denna mening är forskarsamhället inte en rationell institution”. Sven-Erik har ytterligare svar på det Professor Thomas Brante formulerat: ”Det är förstås mer märkvärdigt och prestigefyllt att forska på gener än på makaroner och fläsk – och lättare att få forskningspengar! Så det dröjer nog innan forskarna börjar titta på de verkliga orsakerna. Dessutom är traditionell cancerbehandling en mångmiljardindustri, varför läkemedelsföretagen gärna ser att vansinnet fortsätter”.

Hälsa som demokratibegrepp

Hälsa som demokratibegrepp handlar om rättvisa, medmänsklighet, hållbarhet och mänskliga rättigheter. Demokrativerktyg för hälsa handlar om informationsfrihet och att kunna välja. Hälsa som demokratibegrepp utmanar hur staten anser sig ha rätten att påverka människors liv och öde som är kopplat till frågor om hälsa och säkerhet. Hälsa som demokratibegrepp är inte demokratiskt i tillräcklig grad och är ett korrumperat tillstånd. Hälsa som demokratibegrepp handlar om att legitimera befolkningens kunskap om definitionen av hälsa.

”Everyone has the right to life, liberty and security of person. (art. 3, The Universal Declaration of Human Rights)” (Ref: 5gspaceappeal.org/the-appeal)

Hälsa som demokratibegrepp kan se ut som ett problem om man betänker politisk filosofi. Det politiska antagandet är att befolkningen inte besitter rätt kompetens om sakfrågor som går utanför politiskt beslutsfattande. David Miller förtydligar utmaningen i Oxford University serien Political Philosophy A Very Short Introduction: ”A political decision essentially requires a political judgement about what ought to be done in circumstances where there are several options open and there is disagreement about which option is best.” David Miller anger tre kriterier om vilka konsekvenser besluten har eller utgår från: 1) vad kommer att hända om man utgår från det ena eller andra alternativet, 2) det finns information om hur beslutet kommer att påverka det befolkningen eftersträvar, 3) det tredje kriteriet är ett moraliskt rättvise avvägande om kostnadsansvar. Det politiska antagandet är att befolkningen inte besitter rätt kompetens är inkorrekt. Befolkningen har många vägar till kunskap om vad de själva vet gagnar dem bättre när det politiska beslutsfattandet svikit dem.

”En färsk studie av Novus visar att 66 % av de tillfrågande anser att de blivit bättre efter att de fått komplementär- eller alternativmedicinsk behandling. Dessutom anser 80 % av de som fått alternativvård att alla ska ha rätt att välja behandlingsform. Svenskarna vill ha vårdfrihet.” (vaken.se, 2019-06-12)

En artikel i Fokus från april 2019 förevisar att den senaste KAM utredningen vill förhindra BOT-avdrag med motiveringen att ”det skulle innebära kostnader i hundramiljonerklassen”. Vad man inte betänker är hur BOT-avdrag istället kan avlasta hälso- och sjukvårdskostnader, vara fördelaktigt i frågan om bibehållen arbetskapacitet, livsglädje och välbefinnande. Betänk att Nya Zeelands premiärminister, Jacinda Ardern, 2019 skrotade BNP som välfärdsmått till förmån för ett ”välmående mått” som mäter vilken effekt långsiktiga politiska beslut har på människors liv och hur det påverkar samhällsutvecklingen på sikt.

Inför EU valet 2019 publicerade Facebook gruppen Valfrågor om Hälsa svar utifrån intervjuer vid valstugor från tolv olika svenska politiska partier: ”Vad anser EU-partierna om”: 1) Valfri integrativ vård, 2) Botavdrag, 3) 5G och hälsa, 4) Häxjakt på kosttillskott, 5) Miljö & klimat, 6) Ungas psykiska hälsa, 7) Vaccination. I denna text utifrån cancerbloggare Sven-Erik Nordin redovisas fråga 2 och 3 från Valfrågor om Hälsas enkät. För att läsa de andra svaren rekommenderas att man besöker Facebook gruppen Valfrågor om Hälsa. Facebook gruppen Valfrågor om Hälsa drivs av 2000-talets Vetenskap som är ”Sveriges mest utmanande tidskrift om komplementär och alternativ vetenskap” enligt egen utsago på Facebook. Tidningen 2000-talets Vetenskap ges ut av en ideell förening som är oberoende av politiska, religiösa eller kommersiella intressen.

I frågan om botavdrag svarade åtta (Enhet, Gula Västarna, Kristdemokraterna, Kristna Värdepartiet, Nordiska Motståndsrörelsen, Sverigedemokraterna, Trygghetspartiet, Socialdemokraterna) av de tolv intervjuade svenska politiska partierna jakande, två var idag tveksamma (Liberalerna, Miljöpartiet) och två svarade nej (Moderaterna, Centern).

I frågan om de svenska politiska partierna kommer att sätta stopp för införandet av 5G eller inte svarade fyra jakande (Centern, Enhet, Gula Västarna, Nordiska Motståndsrörelsen), av de tolv intervjuade partierna intog 6 försiktighetsprincipen (Kristdemokraterna, Liberalerna, Socialdemokraterna, Kristna Värdepartiet, Miljöpartiet, Trygghetspartiet), ett parti vacklade och vet inte (Sverigedemokraterna) och ett svenskt politiskt parti kommer inte stoppa införandet av 5G (Moderaterna).

Kan man skapa giltiga lösningar för medicinskt BOT-avdrag?

Frågan är hur länge man ska stå på en ketogen diet för förbättrad hälsa eller sjukdomsbekämpning och hur man gör för att få det att fungera vid nästa tillfälle om man valt att avbryta sin ketogena diet. Vad är det man kan ta reda på i förväg om sig själv och sina förutsättningar i frågan om just precisions hälsa eller precisions sjukdomsbekämpning med funktionsmedicin och/eller koststrategier? Lars Bern spånar på utmaningen i Den metabola pandemin. Bern föreslår fenomenet oberoende AI-läkare som har helhetsgrepp om patientens tillstånd, kost, mediciner, risker i sjukdomsbekämpande. Bern varnar för att AI-systemen kan korrumperas av läkemedelsindustrin. Det bästa vore om man kunde göra en fristående internettjänst med tillhörande app och applikationer, möjligen crowdfundat, vem som helst kan konsultera vid behov för att inte vara alltför beroende av hälso- och sjukvårdens normer. Att patienten själv kan använda all sin hälsodata självständigt från sjukvården utanför vården (för detta krävs nya nationella riktlinjer och förändrad lagstiftning för tillgången som jämlik information och hur man får använda sin patientdata utanför hälso- och sjukvården), alternativa behandlare, kostråd för sjukdomsbekämpning, symtombeskrivningar, få tag i relevant forskningsdata och kliniska studier (Medivizor är en informationstjänst som kombinerar patientens hälsodata med studier på Internet men är troligen mest inriktad på officiell skolmedicinsk behandling). Utifrån en digitaliserad tjänst ska man sedan kunna beräkna hur man skapar BOT-avdrag utifrån kostomläggningar och alternativa behandlingar som ska gå att koppla till en persons digitala registrering av inköp (samordna olika källor där man handlat produkter utifrån den behandlingsmetod man agerar utifrån, internet-handel, mathandel, hälsokostaffär där denna information också relateras till vårddata om diagnos). Om man tar exemplet Sven-Erik Nordin och de arga blogginlägg han skrivit finns det fog att ställa frågan om BOT-avdrag i förhållande till hur han avlastat sjukvården. Sven-Erik Nordin han har dragit ner på omfattande omkostnader för en ytterligare operation och dyra cancerbehandlingar.

Frågan om systematiska hälsodata kan kopplas till Sven-Erik Nordins behandlingsmetod men den officiella användningen av systematiska hälsodata idag är kopplat till landstingen och life-science. Innovation Skåne har delrapporten inom SWEPER- projektet skrivit om möjligheter för precisionsmedicin och precisionshälsa men det är i dagsläget knappast något som kan återkopplas till hur man behandlar cancer som metabol sjukdom med kostinterventioner eller funktionsmedicin.

Ett stort problem man möter på idag är gränsdragningsproblematiken i SOU 2019:15, Komplementär och alternativ medicin behandling och vård – säkerhet, kunskap, dialog. Funktionsmedicin definieras helt ut ur SOU 2019:15 och man tillskriver att funktionsmedicin inte är en KAM terapi och att definitionen av funktionsmedicin är alltför bred. SOU 2019:15 utgår från tanken om de myndighetsrekommendationer om kostråd som hela vårdfrihets- och hälsofrihetsrörelsen kritiserar. SOU 2019:15 tycks i det närmaste förlöjliga frågan om kostråd genom att fråga om bara vissa ”koster eller kosttillskott sägas vara KAM?”. Om man går till Peter Wilhelmssons Näringsmedicinska Uppslagsboken får man klara och tydliga definitioner på hur funktionsmedicin tillhör KAM området. Wilhelmsson föreslår slopad moms på KAM, debatterar för BOT-avdrag och att var en ska ha rätten att först välja en KAM behandling före farmakologisk intervention eller om man vill utgå från både skolmedicin och funktionsmedicin samtidigt.

Ketogen kost kommenteras knapphändigt i SOU 2019:15 utifrån epilepsi och barn och är medvetet vinklat som en negativ företeelse. SOU 2019:15 anger att det finns ”måttligt starkt vetenskapligt underlag” för ketogen kost för barn där läkemedel mot epilepsi inte fungerar tillfredsställande. Tidningen Fokus skriver istället om samma fenomen att SBU utvärderat ketogen kost för barn med epilepsi och att metoden införts på barnkliniker.

Anmäla SOU 2019:28 för brott mot mänskliga rättigheter?

2019-06-08 publicerar Sven-Erik Nordin blogginlägget ”Oj – det gick fel”. Här frågar han hur man ska göra med honom eftersom han uppenbarligen begått ett brott (ironi). Han har botat sin cancer med en alternativ metod och det anses olagligt. ”Ska jag anmäla mig själv för detta flagranta lagbrott – och till vilken instans anmäler jag?” frågar han. ”Sedan undrar jag också, om de som sålt aprikoskärnor, gurkmeja, D-vitamin, selen, magnesium, kollodialt silver och andra produkter anses delaktiga i mitt brott? Det kan i så fall bli en omfattande brottsutredning, eftersom jag använt mig av flera olika leverantörer – både på nätet och i fysiska hälsokostbutiker.”

2019-06-06 publicerar Sven-Erik Nordin ”Kav-utredningen en katastrof”. Sven-Erik Nordin syftar på representationen i slutbetänkandet SOU 2019:28 som vill förbjuda alternativ behandling för sjukdomsbekämpning i Sverige. ”I motsvarande grad var det ett oerhört nederlag för demokrati och sunt förnuft! Varför i hela världen skulle man hindra människor från att välja behandling (som alla också enligt patientsäkerhetslagen har rätt att göra)?”. Slutbetänkandet SOU 2019:28 behöver definieras som ett brott mot mänskliga rättigheter om hälsa när man tänker sig att inga alternativa behandlingsmetoder får bota sjukdomar i Sverige.

2016-06-05 kommenterar Läkartidningen Kav slutbetänkandet att det inte finns några stora påföljder för den som bryter mot lagen. ”Det har tidigare varit böter eller fängelse upp till ett år och det har vi egentligen inga argument att ändra på.” Kapitel 5 i patientsäkerhetslagen kommenteras. Idag är det förbjudet för andra än personer inom hälso- och sjukvården att behandla, cancer, epilepsi och diabetes. SOU 2019:28 vill ta makten över människors rätt till hälsofrihet. Enligt Läkartidningen föreslår Asplund att utöka förbudet till ”allvarlig sjukdom, somatisk som psykisk”. SOU 2019:28 misskrediterar syftet med att vidareutveckla förutsättningarna kring bättre informerade val för patienter om sjukdomsbekämpning. SOU 2019:28 misskrediterar möjligheterna till bättre forskning om KAM och hur sådana metoder fungerar sjukdomsförebyggande och hur de kan läka ut sjukdomar på andra sätt än skolmedicin/mainstream medicin. Den nuvarande inställningen i SOU 2019:28 försvårar också för utveckling och nyfikenhet om nya kombinationsmöjligheter utifrån alternativ medicin och hindrar en mer nyanserad och välutvecklad kunskapsutveckling.

Dan Persson har tagit initiativ till ett folkuppror mot den eventuella KAV-lagstiftningen (kan träda i kraft 2021-01-01) som strider mot lagstiftningen om friare rörlighet av tjänster och delar av den svenska grundlagen kap 1 § 1: ”All offentlig makt utgår från folket”. Dan Persson förtydligar hur absurt SOU 2019:28 är: ”Enligt förslaget ska alternativ behandling att förebygga och lindra en sjukdom fortfarande vara tillåtet. Men bli patienten frisk, innebär det böter eller fängelsestraff för terapeuten”. Dan Persson kritiserar det faktum att utredningen haft elva representanter från skolmedicin och bara två från alternativmedicin. Det sistnämnda kan liknas vid de ojämlika förutsättningarna för hur man dömer våldtäckt inom islam, dvs. att det krävs fyra vittnen till våldtäckt för att det ska bli en religiös plikt att utfärda en dom (ironi).

Hälsa är bildningspolitik 1

Nätverket mot cancer lyfter fram på sin hemsida om levnadsvanor om cancer att ”när det gäller kosten så kan förändrade matvanor minska antalet nya cancerfall med 10 procent. Man vet inte exakt om någon typ av livsmedel direkt orsakar cancer”. Ur Sven-Erik Nordins perspektiv är det beklämmande information eftersom skräddarsydda koststrategier agerar i sjukdomsbekämpande syfte. Nätverket mot cancer går ut med kostrekommendationer som går i rakt motsatt riktning utifrån vad cancer som metabol sjukdom handlar om. Dock förevisas att man ska undvika söta drycker, bakverk, snacks och godis. Nätverket mot cancer kostråd ser ut att bygga på allmänna råd från Socialstyrelsen som enbart är riktade på en viss form av hälsobevarande istället för att delge ett botande perspektiv utifrån kosten: inkludera fullkorn, grönsaker, frukt, bär, baljväxter, inte mer än 500 gram kött i veckan, undvik charkuterivaror. Jämförelse utifrån hur ketogen kost (ur en forskningsartikel där professor Thomas N. Seyfried ingår) kan kombineras för bröstcancerpatienter som tar emot kemoterapi: 1) bra att äta: ägg, bladgrönsaker, ovanjord grönsaker, hög fett mejeriprodukter, kött, nötter och frön, 2) mat att undvika: bröd, pasta, ris, potatis, socker, honung, frukt.

Vilka svenska referenser om nutrition kan man lita på eller inte? I frågan om kostens betydelse och läkningsprocesser ses ideella Kostfonden som ett säkert alternativ eftersom man inte styrs av livsmedelsindustrin. Kostfonden har valt indelningar utifrån hur kosten kan påverka antingen blodsocker och insulinnivåer, tarmflora, ämnesomsättningen och signalsubstanser i hjärnan. Kostfonden listar studier om metabol inverkan på cancer på sin hemsida. Kostfonden annonserar att de snart kommer lansera information om lågkolhydratkost och epilepsi. Vissa frågor om kost och sjukdomar som Kostfonden funderar över har redan forskats fram internationellt sett. Kostfonden har många företagsvänner med koppling till LCHF och lågkolhydratkost. Den svenska sajten nutritionsfakta.se (som hänger ihop med SNF och livsmedelsbranschen) anger att man ska helst ska äta lagom. Nutritionsfakta är avigt inställd till ketogen kost och diskuterar det bara i förhållande till epilepsi (kortvariga studier, att det finns biverkningar, avhopp och man saknar långtidsstudier) och viktminskning. Nutritionsfakta inriktar sig på att optimera hälsa istället för att agera botande. Dock varnar man att ketogen diet kan ge något minskad förbrukning av glukos och att blodet kan få ett lågt pH värde.

”Hälsofrihet innebär att patienter ska erbjudas och kunna välja den bästa behandlingen inom Integrativ Medicin – medan dagens samtliga riksdagspartier värnar läkemedelsindustrins monopol på våra liv och skattepengar.” (Sven-Erik Nordin, Kostdemokrati, 2018)

För den som börjar läsa om kost och förhållande till hälsa och sjukdom kan man fråga sig om man ska utgå från Läkarföreningen Läkare för Framtiden eller inte. Det kan bero på vilken cancerform man har och om man är best betjänt av vegetabiliskt protein. En sökning på begreppet ”läkare för framtiden” på Facebook ger lite olika uppslag om Läkare för Framtiden. Ett inlägg av Leif Lundberg som driver Kostdemokrati ger svar på tal. ”Läkare för framtiden är en lobbyorganisation (precis som VoF) och de företräder kost- och läkemedelsindustrins intressen. Föreningens namn beskriver att den läkare som lyder order har sin framtid säkrad ’för framtiden’. Om du inte är nöjd med detta så du byta ut dagens riksdagspolitiker…”. I anslutning till detta inlägg har Leif Lundberg delat ett Facebook inlägg som visar en artikel från Läkare för Framtiden som förtydligar att lågkolhydratkost förkortar livet. Artikeln går också helt emot vad Sven-Erik Nordin visat om hur han erhållit bättre hälsostatus. Eva-Lotta Ryd som delat artikeln frågar sig hur det står till med läkares läskunnighet och kompetens om hur man tolkar en studie. Dr Annika Dahlqvist debatterar mot Läkare för Framtiden på sin blogg om att de gör allt för att ”kämpa ner lågkolhydrat kosten”, att de leds av militanta veganer och att Läkare för Framtidens epidemiologiska ”studie som baseras på kostformulär och senare uppföljning med dödsorsaker. Troligen är det kostformuläret detsamma sedan Ancel Keys dagar, där söta bakverk hänförs till gruppen Mättat Fett.”

Facebook sökningen ”läkare för framtiden” leder också direkt in på artiklar från LFF och dess grundare och ordförande, onkolog David Stenholtz, som är vegan (en podcast som inte längre är tillgänglig), material om att dåliga kostval leder till en tredje del av all cancer, samband mellan minnesproblem och mjölkprodukter med mera. Det gäller att kunna sätta sig in i de olika sidorna av kost debatten för att veta vilket val man ska göra beroende på de egna förutsättningarna och vilken hälsa man vill stärka eller vilken ohälsa man vill arbeta bort. Det är inte helt enkelt. Googlingen: ”david stenholtz vegan” ger uppslag till Stenholtz hälsoideologi och en del uppslag om att veganer inte ger en rättvis bild av forskningen, frågan om varför veganism är kopplat till vanvård. Stenholtz menar att mindre kolhydrater och mer fett inte behöver vara fel men att man behöver informera som risken med Atkins LCHF diet. Stenholtz väljer att utgå från Världscancerfondens rekommendation att växtbaserad föda minskar risken för cancer.

”David Stenholtz skriver i GP idag om att vegankost är bra för alla inkl. växande barn. Det stämmer att det är möjligt, men erfarenheten är att det ofta blir problem. Barn är selektiva i sitt ätande. Vegankost innebär ofta större volym/kcal = mätt innan fullnutrierad.” @GotPed, Twitter)

2016 publicerade The Telegraph en artikel utifrån nya forskningsresultat som visar att vegetarisk diet ändrar människans DNA där just vegetarisk kost visat sig ge upphov till cancer, hjärtproblem och inflammationer i kroppen. Befolkningsgrupper som i generationer ätit vegetarisk kost har större sannolikhet att ha frammanat DNA som ger upphov till inflammationstillstånd i kroppen.

”Eftersom livsmedel av vegetabiliskt ursprung är billigare att ta fram, stöder också livsmedelsindustrins lobbyorganisationer som SNF och ILSI forskning om hälsoeffekter av vegetarisk kost och vegankost. Den vegetarianska kosten frammålas ofta i mer gynnsam dager än vad den förtjänar.” (Ralf Sundberg) 

Facebook sökningen ”läkare för framtiden” leder också till ett inlägg som riktats till Sven-Erik Nordin. Information utifrån HFD dom (prejudikat) att läkare får lov att rekommendera alternativ behandling (detta är dock inte känt). Inlägget av Marina Bortas ger olika länkar om domen, HFD 6634–10 – ”Domen fastslår att legitimerad medicinsk personal har rätt att ordinera alternativ behandling så länge patienten samtidigt får skolmedicinsk behandling och under förutsättningar att den alternativa behandlingen är ofarlig”. Kruxet för patienter är att det kan vara en fördel att bara utgå från alternativ behandling för att skolmedicin kan interagera negativt med alternativ medicin. 2019-08-13 skriver Sven-Erik Nordin på svaradoktorn.se att läkare i enlighet med Helsingforsdeklarationen har rätt att med patientens informerade samtycke använda icke-beprövande och nya metoder, även alternativa behandlingsmetoder när de etablerade metoderna inte räcker till – för att rädda liv. ”Men läkarna tycks alltså inte känna till detta, och om en anhörig föreslår alternativ behandling, så påstår läkaren ofta, att det inte är tillåtet. Det är alltså hel FEL!”

Hälsa är bildningspolitik 2

Det amerikanska initiativet Food Revolution Network konstaterade att ”keto” var det mest googlade begreppet 2018. Man ifrågasätter långtidsaspekterna av ketogen kost. Food Revolution Network identifierar olika former av ketogen diet (standard, cykliskt, punktbaserat, högt protein, vegan). Food Revolution Networks varningar mot att inta ketogen kost alltför länge handlar om risker där denna diet kan leda till tarmcancer, hjärtsjukdom, stroke, mental ohälsa, benskörhet, vissa näringsbrister (Svenska DietDoctor ser det som myter om LCHF). Man varnar människor med leversvikt, njurproblem eller fettomsättningsrubbningar att ta till sig ketogen diet. Food Revolution Network är inte avigt inställd till ketogen diet. Man beskriver att personer med diabetes 2 främjas av det och att det varit en känd metod för epilepsipatienter sedan 1920-talet. Man räknar egentligen med att former för ketogenesis och fasta för hälsofrågor varit kända sedan 500 år före Kristus. Man skriver att lågkalorikost utifrån främst animaliska produkter kan förkorta livet medan lågkalorikost utifrån växtriket inte innebär samma risk. Food Revolution Network lyfter fram professor Thomas Seyfried om cancer som metabolisk sjukdom och att ketogen diet svälter ut cancerceller. Man varnar för att för högt intag av olja kan göda cancerceller istället. Några som också varnar för ketogen kost är paleohacks som förklarar att ketogen kost kan leda till sköldskörtelproblem (DietDoctor menar att man behöver kontrollera sköldkörteln och att man kan få gallstensanfall i början.). Det svenska Diet Doctor ger upplysningar om hur man kan hantera övergångsproblem och biverkningar. Frågeställningen om ketogen kost och dess effektivitet behöver också ställas i relation till tarmflora. Om man utgår från ketogen kost ett tag och sedan avviker kan det vara svårt att uppnå samma effekt för t.ex. viktminskning en andra gång (DietDoctor nämner kort att microbiomet förändras men säger inget särskilt om det eller vad det har för konsekvenser). En ytterligare amerikansk medicinskt granskad sida Everydayhealth varnar för att ketogen diet kan leda till att man tappar muskelmassa, kan vara fel för diabetiker (diabetes 1), uttorkning, störa elektrolytbalansen, förstoppning, brist på natrium i blodet, förhöjt kolesterol. För att man egentligen ska kunna studera effekterna av ketogen kost behövs att man följer fenomenet över flera årtionden eftersom det är så lång tid det tar att utveckla sjukdomar av fel kost. Skillnaden utifrån Sven-Erik Nordins metod är att han kombinerat strikt lågkolhydratkost med funktionsmedicin och frågan är hur forskning kring olika kombinationer av komplementära metoder studeras bäst med tanke på vilken information allmänheten kan få tag i utifrån Internet när de ska välja tillvägagångssätt. Det amerikanska Memorial Sloan Kettering Cancer Center skriver om ketogen kost utifrån om en studie på möss med ketogen kost för cancerbekämpning att resultaten ter sig något osäkra. Ibland kan en generell kostomläggning vara bättre än att följa en strikt diet. Memorial Sloan Kettering Cancer Center berättar att det företas forskning kring ketogen kost om cancerbekämpning eller för att stärka hälsovärden och att forskningsområdet växer.

Wiley Online Library beskriver i en artikel om historien om ketogen diet utifrån en amerikansk horisont att PubMed bara listade två till åtta artiklar om ketogen kost mellan 1970 och 2000. När ketogen kost fick nationell spridning genom amerikanska NBC TV:s Dateline ökade trycket på ketogen kost. Ketogena kostrekommendationer finns idag i minst 45 olika länder.

I frågan om just ketogen kost för sjukdomsbekämpning lyfter mikrobiolog Travis Christofferson fram i sin bok Tripping over the Truth exempel på personer som arbetar med ketogen rådgivning och vad man kan behöva tänka på: det är bra att inleda med några dagars vattenfasta innan man påbörjar ketogen kost, intag av proteiner och fett behöver relateras till den egna vikten och hur vikten förändras och att dieten behöver anpassas utifrån sin nya vikt. Christofferson lyfter fram Miriam Kalamian (webb: dietarytherapies.com, Twitter: @DietaryTherapy inriktning: ketogen kost mot cancer, hjärntumörer, Parkinson och hälsosamt åldrande) på vars hemsida man får frågor om att ta reda på i förväg om man ska använda ketogen kost eller inte utifrån hennes ”intake-form”: vikt, längd, viktförändringar, sjukdomshistorik, laboratorieresultat, läkemedel (receptbelagda och receptfria), vitaminer, naturläkemedel, allergier, problem med att tugga – svälja – matsmältning, behandlingar gällande lever, njure, gallblåsa, bukspottskörtel, olika ketogen mätningsredskap eller ej, hur man brukar äta och sedan när, brukar du fasta, har du provat keto tidigare, vissa preferenser utifrån ketogena förslag, hälsoappar. Christofferson förevisar även dietisten Beth Zupec-Kania som finns utifrån Charlie Foundation (CF utbildar om ketogen kost sedan 1994). Beth Zupec-Kania har utvecklat en online ”KetoDietCalculator” där man mäter urinen, blodet och utandningsluften. Beth Zupec-Kania har en egen hemsida: bethzupeckania.com.

”Under de senaste trettio åren har nästan varje beståndsdel i vår kost pekats ut som skurken av en eller annan expert. Trots sådan granskning fortsätter våra dieter globalt att försämras.” (Tim Spector, Matmyten)

Standardiserade kostråd håller inte. Kostinterventioner kräver strikt individualiserade perspektiv. Jag kan exemplifiera med personer i min omgivning som testat lågkolhydrat kost (Atkins diet) med olika effekt. En person gick ner i vikt, för en tillkom ingen skillnad alls och ytterligare en tredje avbröt för att man fick magproblem. Kan man i förväg ta reda på vilken kost som kommer vara fördelaktig eller skadlig beroende på de egna förutsättningarna i förväg?

Den engelske neurologiprofessorn Tim Spector har i sin bok Matmyten skrivit om kost studier, tarmhälsa och mikrober och att man kan testa tarmsammansättningen för att veta hur man ska gå tillväga för att gå ner i vikt eller optimera sin hälsa. Spector är kritisk till att dieter mest handlar om att gå ner i vikt istället för att optimera hälsa. Tim Spector visar att det är förutsättningarna i tarmen (hur lång eller kort den är, tarmflora och mikrober) som är avgörande för hur en kostomläggning kommer att fungera eller inte. Elitidrottare får sina mikrober profilerade av dietister för att klara av att prestera bättre. Motion främjar goda mikrober. Tim Spector är involverad i British Gut Project som samlar in tarminnehåll för analys och man försöker analysera befolkningen. Vad jag inte vet är om tester är anpassade för att förstå inverkan av kosten utifrån olika dieter. Jag saknar även tester för att veta hur man går tillväga för ett botande perspektiv.

Forskningsrön av Tim Spector från 2019 visar att kostinterventioner måste individanpassas, inte ens enäggstvillingar reagerar likadant på samma kost: ”the results suggest that personal differences in metabolism due to factors such as the gut microbiome, meal timing and exercise are just as important”.

Brist på tillit leder till kunskapssökande

Dr Ralf Sundbergs blogg ralfsundberg.se har varit tyst sedan början av 2018. På sin öppningssida beskriver han ett problem som uppstått. Han har svensk inställning på sin blogg men Å Ä Ö leder bara till konstiga tecken i hans texter. Ralf Sundberg misstänker hackning och har därför legat lågt med bloggandet för att han finner det meningslöst ”att skriva något bland de oläsliga”. Dr Ralf Sundberg har också en annan tidigare bloggsida som ser ut att utgå från hans bok Forskningsfusket (2011) och det har inte publicerats något på denna äldre blogg på ett tag. Ralf Sundberg har fyra övergripande kategorier: Kolesterol, Nutrition, Diabetes, Samhälle för den som vill läsa vad han skrivit återfinns länken i referenslistan. I referenslistan har jag också lagt in några filmklipp där Ralf Sundberg förekommer för den som vill höra och se själv som finns under följande tecken: Canal2ndOpinion, Nyhetsmorgon, Integrativ Medicin.

Kirurgi docent Ralf Sundberg har skrivit boken Forskningsfusket som är en uppgörelse med hur kostforskningen hamnat på fel spår, det vetenskapliga lurendrejeriet, de bakomliggande industriella och politiska intressena, godtyckligheten om hur forskningsresultat appliceras, berättelsen om att näringsläran lyftes ut ur läkarlinjen i och med andra världskriget, bristen på historisk tillbakablick inom medicinsk forskning. Faran med att näringsläran inte är sanningsenlig är att den inte genomgår adekvat vetenskaplig kontroll eller har bibehållen integritet. Enligt Docent Ralf Sundberg filtreras näringslära utifrån samhällsintressen (livsmedelsförsörjning, livsmedels teknologisk försörjning, kommersiella intressen) vilket leder till att dietister och nutritionister utbildas med stöd av industriintressen. Dessa två yrkesgrupper erhåller ofta både myndigheters och allmänhetens förtroende fastän näringsläran i sig ”frigjort sig från sund vetenskaplig kritik”. Ralf Sundberg anger att det saknas belysning om hur medicin påverkas av samhällsintressen och vad det får också konsekvenser för lagstiftning om hälso- och sjukvård.

Dr Ralf Sundberg finns också i en del filmklipp på Youtube där man kan följa hans resonemang. Ralf Sandberg berättar om Dr Annika Dahlqvist och hennes kamp för LCHF. Det Ralf Sandberg skriver om henne återfinns också på YouTube klipp där Annika Dahlqvist själv berättar sin historia. Annika kom i kontakt med lågkolhydratkost av en slump. Hennes dotter som studerade medicin ingick i ett kostexperiment utifrån lågkolhydratkost och gick snabbt ner i vikt. Annika Dahlqvist har kämpat mot övervikt och otillfredsställande bantningsmetoder (fettsnålt men gärna kolhydrater). Dr Annika Dahlqvist började med lågkolhydratkost och befriades från sjukdomar och gick ner i vikt. Dr Annika Dahlqvist började ge kostråd om lågkolhydratkost till sina patienter. Dr Annika Dahlqvist anmäldes till Socialstyrelsen av två dietister för att de ansåg att hon gav kostråd som stred mot ”vetenskap och beprövad erfarenhet” – Dr Annika Dahlqvist frikändes. Dr Andreas Eenfeldt grundare av det svenska DietDoctor har intervjuat Dr Annika Dahlqvist vars filmklipp man lätt hittar på Internet. Det svenska företaget DietDoctor som förespråkar LCHF kost etablerades 2007 och finansieras genom medlemskap. Dr Andreas Eenfeldt skriver på DietDoctor.com sajten att det var anmälan av Dr Annika Dahlqvist och frikännandet som ledde till att LCHF blev en godkänd metod för läkare att rekommendera diabetespatienter, för viktminskning. Det svenska DietDoctor anger idag att LCHF kan motverka diabetes-2 och PCOS och lindra epilepsi, migrän och ADHD. Jag har sökt Dr Andreas Eenfeldt för en kommentar om LCHF och patientsäkerhet utifrån frågan om vad man kan behöva ta reda på i förväg innan man börjar med LCHF kost men han har inte svarat. Den svenska sidan DietDoctor lyfter fram Dr Colin Champ som onkologiexpert. Dr Colin Champ menar att en ketogen kost inte kan behandla cancer och undrar om det verkligen kan motverka cancer. Dr Colin Champ uttalar att studier på möss utifrån ketogen kost att det kan hämma tumörtillväxt och att ketogen kost kan misslyckas för cancerpatienter som erhåller en sen diagnos. Det sistnämnda stämmer inte med Sven-Erik Nordins kombinationsmetod (strikt ketogen kost och funktionsmedicin). Sven-Erik Nordin är cancerpatient med sen upptäckt och han blev cancerfri med sin metod utifrån senare upptäckt.

2005 bedömde Socialstyrelsen att det saknas resultat utifrån långtidsbehandling med lågkolhydratkost och att sådana studier efterfrågas. En studie i JCI Insight från 2019 visar att ketogen kost är hälsobringande men att alla inte alltid går ner i vikt, studien var bara på fyra veckor – studiedesignens korta tidsspann kan vara en del av problemet. För den som söker information på Pub Med om alternativa behandlingar behöver man inse att många studier är för korta och därför ger knapphändiga slutsatser och de politiskt korrekta avrundningarna om att det behövs fler studier. De senaste åren har jag läst otaliga studier med just dessa strukturfel.

Kirurgi docent Ralf Sundberg gör en reflektion över sina föräldrar i Forskningsfusket och undrar hur det kunde komma sig att två personer som åt samma kost hade helt olika kroppsvikt – han far var smal, hans mot var överviktig. Dr Ralf Sundberg beskriver sina egna hälsoproblem i sin bok Forskningsfusket och hur han själv misstolkat sina ohälsoproblem genom att göra felaktig genetisk koppling om sina viktproblem gentemot sin mor som var överviktig. Han insåg hur han själv gått helt fel väg i medicinsk mening med sig själv. Tack vare en lågkolhydrat kost kunde han vända hela sitt ohälsoläge, sluta ta betablockerare och gå ner i vikt. Härifrån kan man komma fram till att två svenska läkare oberoende av varandra behandlat sjukdomar med lågkohydratkost som Sven-Erik Nordin fast mot andra åkommor än cancer.

Historiska strukturfel om forskningskultur och tillgång till korrekt kunskap är företeelser både Docent Ralf Sundberg och Sven-Erik Nordin debatterar när de ifrågasätter medicinsk kunskapsbildning. Sven-Erik Nordin förvånas över att ingen cancerläkare han träffat känner till Otto Warburgs forskning från 1920-talet om cancercellers avvikande metabolism. Dr Annika Dahlqvist skriver, i sin bok Doktor Dahlqvists Guide (2008), om Otto Warburgs cancerforskning från 1920-talet som inriktades på ett studera cancercellernas ämnesomsättning i relation till socker och kolhydrater. Dr Annika Dahlqvist kommenterar att under 1970-talet var många cancerforskare övertygade att maten spelar en stor roll för cancersjukdom. Dr Annika Dahlqvist bloggade 2015 om professor Thomas Seyfrieds forskning om att cancer är en ämnesomsättningssjukdom (jag förtydligar hennes länk i referenslistan för den som aldrig läst om detta tidigare). Bakgrunden till historiska strukturfel i medicinsk forskning och läkares förmåga till total motsägelsefullhet förtydligas av Dr Ralf Sundberg i boken Forskningsfusket. Ett av de huvudsakliga problemen är att man inte relaterar till tidigare forskning. Historiska medicinska artiklar finns i inbundna band i källararkiv på Universitetsbibliotek som ingen konsulterar. Idag har man för det mesta bara tillgång till den senaste forskningen och ”ofta bibringas vi genom medias rapportering uppfattningen att ny forskning och den senaste studien kullkastar alla tidigare”, skriver Docent Ralf Sundberg. Enligt Dr Ralf Sundberg skapas forskning för att förvilla och forskare kan medvetet välja att bara säga emot sin egen forskning och ingen tänker på att gräva i det förflutna för att verkligen förstå sammanhangen.

”Orsaken till att lekmän, läkare och de flesta forskare aldrig hört talas om detta är, att alla resultat, som talar emot kolesterolkampanjernas budskap, ignoreras eller felciteras i den vetenskapliga litteraturen.” (Uffe Ravnskov, ravnskov.nu/cholesterol) 

Dr Annika Dahlqvist framför kritik om forskningsproblem gällande koststudier i sin bok Doktor Dahlqvists Guide. Dr Annika Dahlqvist skriver att ett stort problem med medicinsk forskning är att det inte finansieras med allmänna medel. Institutionerna har inte tillräckligt med pengar. Forskare tvingas vända sig till näringslivet som i sin tur har egna intressen. De stora koststudierna finansieras av livsmedelsföretagen som vill ha ett ekonomiskt utbyte. Om forskningsresultaten inte blir som finansiärerna vill kan de låta bli att publicera materialet. Artikelförfattare kan välja att vinkla resultaten så att de uppfattas som finansiärerna anser att resultaten ska bli. I det inledande ”abstract” till en studie kan den inledande sammanfattningen bli en helt annan än vad resultaten i själva studien visat. Dr Annika Dahlqvist menar att de flesta nöjer sig med att bara läsa den korta sammanfattningen – dvs. det leder till att vilseledande sammanfattningar ligger till grund för beslutsfattande.

Innovationsteam 

Sven-Erik Nordin har använt en ketonmätare under sin behandlingstid med ketogen kost. Annars skriver han inget om han testar andra värden på sig själv. Om man betänker de olika ketogenaktörer i denna text ger de uppslag till fler nyanserade frågeställningar man behöver ta med i beräkningen innan man börjar med ketogen kost. Som patient kan det vara svårt att driva igenom hälsotester utifrån egna initiativ eftersom läkare anser att det måste finnas en medicinsk bedömning. Om en patient i Sverige vill bota sin cancer med ketogen kost och först ta reda på riskerna med denna diet kan det tillkomma många hinder. Läkaren kan anse att det finns för lite vetenskaplig evidens i frågan, olika läkare har olika ideologier om sjukdom och hälsa. Det finns vissa övergripande värden (självbestämmande, delaktighet, patientsäkerhet, förebygga ohälsa, trygghet, val av behandlingsmetod, hjälp efter behov, integritet) en patient kan driva på utifrån hälso- och sjukvårdslagstiftningen och patientlagen men det är inte säkert patienten får gehör i vården. Problemet med de provtagningar som görs idag handlar om vad som finns tillgängligt. Internationella ketogenaktörer har tillgång till fler nyanserade synsätt. Kan man utveckla vårdens provtagningsmöjligheter. Eller är det bäst att skapa applikationer patienter själva kan använda som agerar utifrån ett helhetsperspektiv utifrån just ketogen diet? Det finns olika ketoappar idag med olika funktioner som syftar på hälsa och viktminskning. Frågan gäller hur man med applikationer till en app genom mobilen kan skapa förutsättningar för patientsäkerhetsmätningar och hälsomått för sjukdomsbekämpning och vad som kan tänkas ingå. Olika aktörer i denna text har visat värden om pHvärde, exakt bild av ämnesomsättningen, blodgruppsbestämning, kroppstypbestämning, status på tarmflora, glykos, fettomsättning, vikt, längd, viktförändringar, laboratorieresultat, vitaminer, naturläkemedel, läkemedel, hälsostatus, urin, utandningsluft, blodanalyser, mäta biverkningar och omställningsproblem och hur de åtgärdas och vad det kan betyda i sammanhanget, njurar, lever, sköldkörtel, gallstenar, hur länge man ska upprätthålla ketogen diet i vilket syfte eller om behovet finns av ytterligare kostomläggning. Informationen kan behöva säkerställas gentemot andra sjukdomar man har för multisjuka. För den som vill använda ketogen kost och möter på patrull i vården måste det finnas sätt att säkerställa att patienten själv har tillgång till korrekt hälsodata om sig själv på sina egna villkor i patientsäkerhetssyfte. Patienten måste kunna agera utifrån olika självtest. Det kan finnas fler former av information som är relevant och inför ett sådant förslag krävs en större omvärldsanalys av ett multiprofessionellt internationellt team inför en sådan innovation. Nästa fråga handlar om att skapa PROM utifrån patienters hälsodata när de lösgör sig från diagnoser på andra sätt än sjukvårdens interventioner. I själva verket skulle det behövas ett globalt samarbete i synliggörandet av hur patienter botas med alternativa behandlingar. Om man ska kunna påverka måste det synliggöras på ett strukturellt sätt. I dagsläget kan man läsa om andra patienter som blivit hjälpta av Sven-Erik Nordins metod och informationen faller löpande utifrån bloggnyheter.

Paradigmskifte

Frågan om cancer som metabol sjukdom sprider sig i världen. The Center for Advanced Medicine Alphretta USA som erbjuder både skolmedicinsk behandling och integrativ cancervård, erkänner cancer som en metabol sjukdom på sin hemsida. ”Another fundamental difference between integrative and conventional oncology is that integrative oncology treats cancer as a metabolic disease. Generally speaking, when we refer to metabolism, we are referring to how the body uses food to create energy”. The Center for Advanced Medicine listar exempel på var man köper mest hälsosam mat och ger även tips på lokala hälsosamma restauranger.

Vetenskap handlar om att tänja gränser, upplysning, fördjupning, kritik, självkritik och självcensur. När Lars Bern och Sven-Erik Nordin associerar utifrån cancer som metabol sjukdom använder de båda liknelserna utifrån astronomins historia där kända astronomer historiskt sett tvingades tysta ner sig själva för att inte mista livet. Tanken om ett behövligt paradigmskifte för att motverka sjukdom och främja folkhälsa är Lars Bern och Sven-Erik Nordin starka patientröster om. I deras diskussioner utgår man från tidigare bortglömd forskning som lyfts fram i en ny dager, koststrategier och funktionsmedicin i frågan om att förstå cancer som en metabol sjukdom. Lars Bern och Sven-Erik Nordin är inte ensamma om sina strävanden. Internationellt sett syns cancer och andra sjukdomar som metabola sjukdomar. Mikrobiolog Travis Christofferson visar i sin bok Tripping over the truth How the metabolic theory of cancer is overturning one of medicine’s most entrenched paradigms, exempel på forskare som hittat tillbaka till Otto Warburgs forskning och moderniserat den. Forskarparet Pete Pedersen och Young Ko lyfts fram med exempel på ett helt nytt läkemedel mot cancer utifrån cancer som metabol sjukdom. Ett experimentellt patientexempel har visat att Young Ko forskningsinsats 3BP har befriat en svårt cancersjuk patient från cancer helt och hållet. Det i sig ger exempel på medicinskt behandlingsbevis om cancer som metabol sjukdom. Det är möjligt att uppfinna läkemedel som arbetar på helt andra sätt än hur skolmedicinen idag tagit för vana att utgå från den rådande genetiska teoribildningen. Travis Christofferson visar i sin bok Tripping over the truth How the metabolic theory of cancer is overturning one of medicine’s most entrenched paradigms att det finns medicinska bevis på att cancer är en metabol sjukdom. Travis Christofferson försöker visa hur ett nytt paradigmskifte gällande förståelsen av cancer är möjlig. Det första dokumenterade pilotfallet med ketogen kost mot cancer tillkom tack vare docent Linda Nebeling 1995. Christofferson berättar om när kosmolog och fysiker Paul Davies anlitades av NCI för att bryta tankemönster utifrån nuvarande cancerbehandlingar. Paul Davies menar att sannolikheten att cancer uppstår utifrån mutationer är osannolikt. Davis menar att dagens cancersyn gör att man inte ser skogen för alla träd. Paul Davies förespråkar epigenetik i förståelsen om cancerns uppkomst. Travis Christoffersons bok utkom på svenska i oktober 2019 hos Karneval förlag som ”Den metabola teorin mot cancer”. Det går också att informera sig om Travis Christoffersons forskningsinriktning genom hans Foundation for Metabolic Cancer Therapies (foundationformetaboliccancertherapies.com).

”An important set of mechanisms that cause resistance to cancer treatment and that have not been readily discussed are epigenetic modifications, which also influence carcinogenesis.” (Shannon Byler m.fl.)

Det är glädjande att cancerforskning kan visa att cancer är en metabol sjukdom som kan behandlas med metabola strategier. Bara för att man nu visar att cancer är en metabol sjukdom behöver det inte innebära att cancerpatienter verkligen vill ha ett nytt metabolt läkemedel som i slutändan kan resultera i nya former av läkemedelsresistens. Frågeställningar med hjälp av läkarexempel och patientexempel visar på viljan att kunna bota sjukdomstillstånd med kostinterventioner eller säkra alternativa metoder i patientsäkerhetssyfte.

Den svenske professorn Ingemar Ernberg som forskar om cancervirus och tumörbiologi höll ett föredrag 2015 genom Integrativ Medicin och bekräftar att Otto Warburg hade rätt för 90 år sedan. Det finns forskning i Sverige idag vid Karolinska Institutet utifrån tumörcellers ämnesomsättning utifrån Warburg effekten. Professor Ernbergs framförande hittar du i referenslistan utifrån hans efternamn.

Hälsa som politiskt subjekt: Sven Erik Nordin

Mycket av det Sven-Erik Nordin blir föremålför går helt emot gällande patientsäkerhet, patientsäkerhetslagstiftningen och folkhälsostrategier som värnar de botande perspektiven. 2000-Talets Vetenskap tilldelade Sven-Erik Nordin Gnistan priset 2019. Gnistan priset ges till den som med bakgrund i egna studier och erfarenheter har insett att människokroppen, ekosystemet och samhället är en komplex helhet. Gnistan priset ges till den som utmanar etablerade uppfattningar och inte låter sig förtryckas av mediedrev eller myndighetsförtryck. Härnäst några exempel av Sven-Erik Nordins texter i sin helhet från svaradoktorn.se.

”Läkare KAN faktiskt ändra sig

Många påstår att läkarna bara kör på efter de riktlinjer de fått lära sig under sin utbildning – utan att ta del av nya vetenskapliga rön och utan att bry sig om sedan länge klart bevisade alternativa eller komplementära medel och metoder. De skulle alltså vara så övertygade om skolmedicinens enastående ”vetenskaplighet” att de aldrig någonsin kan ändra sin uppfattning, när det gäller diagnoser och föreslagna behandlingar, oavsett vilka nya fakta som kommer i dagen. De som påstår något sådant har fel! Och jag kan bevisa det!

För fem år sedan lade en grupp läkare ner stor möda för att övertyga mig om att jag snart skulle dö i cancer, om jag inte genomgick ett minst sagt omfattande kirurgiskt ingrepp – som skulle ha gjort mig allvarligt handikappad för resten av livet. Den kirurg som skulle ha utfört ingreppet ringde till och med privat hem till mig vid två tillfällen och talade om för mig vilken idiot jag var – och att jag snart skulle dö.

När jag tackade nej till operationen tog man sin hand ifrån mig, på det sjukhus där man var specialister på min typ av cancer, och jag fick i stället gå på regelbundna kontroller vid hemsjukhuset. Där gjorde man samma bedömning, och ägnade mycket arbete åt att övertyga mig om att jag snart skulle dö i cancer. Och de försökte hela tiden få mig att vända mig till specialistsjukhuset för att få operationen genomförd. Vid ett tillfälle skickade de till och med en remiss till detta sjukhus – utan att ens prata med mig – så en dag låg det en kallelse till operation i min brevlåda (som jag fick ringa och avbeställa!).

Men, som sagt, läkare KAN faktiskt ändra sig. När jag nu – nästan fem år senare – dyker upp livs levande på kontrollerna och man inte längre hittar några tecken på cancer hos mig (vid senaste kontrollen t.ex. PSA-värde 0,94) – så använder man nu i stället stor möda för att tala om för mig att jag INTE haft någon cancer! Att man skulle kunna bli fri från livshotande cancer med hjälp av kolhydratreducerad kost, tillägg av vitaminer och mineraler och kolloidalt silver (bl.a.) och UTAN LÄKARNAS INSATSER är för dem så främmande att de väljer att kalla mig för lögnare och påstå att jag aldrig haft cancer. Dock finns journalerna, som trots sina brister är kristallklara, när det gäller min cancerdiagnos.

Fast ingen skall alltså kunna påstå, att läkare inte kan ändra sig. Det kan dom!” 2019-03-22

”Nej – läkare tycks INTE kunna ändra sig!

Jag ber om ursäkt! I mitt förra inlägg om att läkare kan ändra sig, så var jag uppenbarligen otydlig. Det hela var en ironisk betraktelse – vilket tycks ha gått många förbi, så att man trodde att läkare verkligen KAN ändra uppfattning. Så är det tyvärr i huvudsak inte. FEL, FEL, FEL! Läkare tycks INTE kunna ändra sig – men precis som de flesta av oss andra, så kan de vid behov ljuga obehindrat för att rädda sin självkänsla och sin hotade ”världsbild”. Detta var nu vad som hände.

För att vara tydlig – i det aktuella fallet var det så här:

Läkaren hade just konstaterat, att röntgen inte visade några tecken på cancer, att PSA-värdet var extremt lågt, och han hade precis via egen manuell undersökning konstaterat, att jag föreföll cancerfri.

Problemet var bara, att ett antal av hans kollegor för några år sedan enhälligt och med stöd av tillförlitliga metoder (biopsier och mikroskopering av vävnad) konstaterat, att jag hade en cancer, som skulle ta livet av mig inom några månader – om jag inte genomgick en oerhört omfattande operation, med efterföljande cellgiftsbehandling. Detta vägrade jag – och började med min egen alternativa metod (kolhydratreducerad kost, samt ett antal vitaminer och mineraler och kolloidalt silver).

Jag gick därefter på regelbundna kontroller, och man kunde via ultraljud och andra metoder se hur cancermetastaserna efter hand krympte och försvann.

Den här stackars läkaren stod nu alltså med mig livs levande framför sig – och uppenbarligen cancerfri.

Det skulle då vara väl magstarkt att då påstå, att jag avlidit i cancer – vilket ett antal av hans kollegor (även på hans egen klinik) tvärsäkert konstaterat skulle bli fallet, om jag inte gick med på deras behandlingsförslag.

Det enda han då kan ta till är en lögn som inte är lika omedelbart tydlig ”här och nu”. Han påstår att jag aldrig haft cancer. Men man behöver bara läsa min journal för att den lögnen också skall vara uppenbar.

Nej, läkaren kan INTE ändra sig – men tvingas att välja en av två lika uppenbara lögner. Och han väljer den som för honom själv är minst ångestskapande. Om han skulle erkänna att det finns alternativa behandlingar mot cancer (i stället för kirurgi, strålning och cellgiftsbehandling), så skulle det skaka om hela hans värld – eftersom han har fått lära sig, att just dessa metoder är de enda som fungerar.

Att påstå att hans kollegor gjort en missbedömning är självklart mindre hotfullt. Att det också är en ren lögn besvärar honom inte. ”Kognitiv dissonans” är en synnerligen kraftfull upplevelse, som får oss att använda alla psykologiska försvarsmetoder vi förfogar över – inbegripet att förneka uppenbara faktiska omständigheter – för att slippa förändra vår etablerade uppfattning.” 2019-03-23

”Hur jag överlevde cancer med hjälp av min filosofiska läggning

Sedan jag i april 2014 fått diagnosen cancer började jag läsa in mig på ämnet – och blev närmast chockad över läkarnas inställning och kunskapsnivå. De verkade i vissa avseenden mycket tekniskt kunniga på detaljnivå – men enligt min uppfattning genuint obekanta med själva cancerns karaktär, liksom om all forskning som inte överensstämde med deras förutfattade mening om sjukdomen. Vid mitt första besök hos den läkare som är specialist på just min cancerform blev jag emellertid väldigt väl mottagen.

Jag fick en ”kontaktsköterska”, och man talade om för mig att jag kunde ringa till kliniken när som helst, om jag undrade något (fast när jag sedan ringde, fanns just denna sköterska aldrig där). Man tycktes närmast betrakta mig som ett okunnigt barn som behövde tröstas – och blev märkbart störda, när jag ställde besvärande frågor… Noggrant gick man också igenom alla detaljer runt den planerade operationen (som jag för länge sedan hade kunnat läsa mig till bl.a. på klinikens hemsida). Men så fort jag började ställa konkreta frågor om själva cancern och om ev. alternativa metoder, om kostens betydelse o.s.v. – så blev man helt tom i blicken, och det gick inte att få något besked.

Jag genomgick sedan ett mindre kirurgiskt ingrepp – men efter detta fick jag information om att cancerceller fortfarande fanns både vid operationsstället och i lymfkörtlarna i höger ljumske. Man förklarade då, att min enda chans att överleva var ett nytt och mycket omfattande kirurgiskt ingrepp, som skulle gjort mig allvarligt handikappad för livet.

Sedan jag förstått att de aldrig någonsin tänkt en tanke utanför skolmedicinens gängse metoder – kirurgi, strålning och cellgifter – och inte ens kände till Otto Warburgs forskning på 1920-talet om cancercellers avvikande metabolism – eller senare tids mängder av forskning på verksamma alternativa behandlingsmetoder, så undanbad jag mig fortsatt behandling av dessa ”specialister” och valde min egen väg.

Detta föranledde överläkaren att ringa hem till mig och tala om vilken idiot jag var (fast i vänlig ton och utan att använda just det uttrycket). Enligt honom skulle jag sannolikt vara död inom några månader, om jag inte underkastade mig hans brutala ingrepp. Man tog nu sin hand ifrån mig – och jag fick söka mig till hemsjukhuset för uppföljning. Där kunde jag sedan via regelbundna undersökningar uppleva att cancern efter hand försvann med hjälp av min egen metod.

Efter en tid begärde jag att få ut mina journaler. Läsningen av dem var en intressant upplevelse! En blandning av missförstånd och rena lögner och sakfel. Bl.a. kunde jag till min oförställda häpnad läsa: ”Patienten har en filosofisk läggning”!!!

Att jag inte bara tackade och tog emot erbjuden behandling, utan var tillräckligt påläst för att ha frågor och synpunkter tolkades tydligen som ett uttryck för ”en filosofisk läggning”… Och när jag i dag bekräftats cancerfri (så långt detta nu är möjligt), så finner jag förstås ingen anledning att ångra mitt beslut.

Om någon till äventyrs inte tror på min historia, så bifogar jag ett autentiskt utdrag ur min journal (från den 2 juni 2015):

”Patienten har läst på en del om cancer och han går nu på ketogen kost för detta sjukdomstillstånd. Han har en hel del funderingar runt olika dieter mm. Vi diskuterar rätt länge och överenskommer om att vi skall göra en CT thorax, buk för att se att han inte har utvecklat parenkymmetasta­ser under sista året.

Allmäntillstånd: Gott. Filosofiskt lagd såsom nämnts.” 2019-03-24

”Cancerbedrägeriet

Nästan dagligen ser vi uppgifter om den medicinska forskningens fantastiska framsteg – särskilt när det gäller cancer. Sanningen är att människor fortfarande i dag plågas (ofta till döds) med samma primitiva och brutala metoder som på 1950-talet (strålning och cellgifter). Och samtidigt förhindrar man aktivt att gamla, naturliga, billiga och biverkningsfria metoder för att förebygga och bota cancer används.

Det kanske mest skrämmande är att man knappt satsar någon forskning alls på att förhindra att cancer uppstår. Trots att cancer INTE är en genetisk sjukdom, så satsas närmast all forskning på genetiska lösningar. Däremot bortser man närmast helt från de uppenbara orsakerna – vår kost och andra miljöaspekter.

Inte ens den relativt nya disciplinen epigenetik har fått forskarna att vakna. Den innebär i korthet att vi inte är så beroende av de gener vi föds med som vi tidigare trott. I stället har miljöfaktorer (som t.ex. vår kost) förmågan att bokstavligen ”slå av eller på” våra gener. I klartext: Även om vi har en gen som ökar risken för t.ex. cancer – så kan vi genom att äta rätt mat och undvika gifter och strålning – samt aktivt använda ämnen som motverkar cancer – också undvika att den genen kommer till konkret uttryck. D.v.s. vi kan undvika att få cancer!

Man försöker få oss att tro att cancerstatistiken ser väldigt bra ut över tid – och det är ganska riskfritt, för ingen tycks göra sig besväret att kontrollera uppgifterna.

Men om man ser på cancer generellt och går till Socialstyrelsens officiella statistik, så får man veta, att 1958 fick 19 408 svenskar en cancerdiagnos. År 2017 rapporterades cancerdiagnoser hos drygt 61 000 svenskar. Alltså en ökning med ca 200 % på mindre än 60 år! Hur i hela världen skulle den ökningen kunna bero på våra gener – som i huvudsak varit desamma i tusentals år? Och hur kan man beskriva detta som en framgång för cancerforskningen?” 2019-04-12

”Släck med bensin!

Tänk om ditt hus börjar brinna – och du ringer brandkåren. Hur skulle du då reagera, om man där svarade: ”Vi kan inte komma än på länge; men försök släcka med att hälla litet bensin på brasan”!

Du skulle förstås tro att man på brandkåren blivit galen.

Men när det gäller cancer, så reagerar vi inte lika på samma galna råd – för vi tror att läkarna fattat vad cancer är och att de vet hur de skall agera professionellt. Tyvärr tror vi fel!

Sedan 1920-talet har man tack vare professor Otto Warburg (Nobelpriset i medicin 1931) vetat, att cancer i huvudsak är en metabol sjukdom (beror på kost och andra miljöfaktorer) – och att socker i olika former är rena raketbränslet för cancerceller. Detta har senare på olika sätt hela tiden bekräftats av modern forskning.

Man har ganska länge också vetat, att stress är en faktor som gynnar uppkomst och utveckling av cancer. Om man hos cancerpatienter tittar på tiden före cancerns uppträdande, så finner man väldigt ofta någon form av trauma och stress – som nära anhörigs sjukdom och död, skilsmässa, arbetslöshet, ekonomisk katastrof – och återhållen vrede och frustration.

Hur utnyttjar då läkarna denna kunskap? Inte alls! Man tycks i stället förneka den!

Jag får nu via min hemsida mycket ofta rapporter från fall, där människor drabbats av cancer – och på grund av den kaotiska sjukvårdssituationen kan få vänta i åtskilliga månader på behandling. Särskilt tycks detta gälla för män med prostatacancer – som ibland får vänta ett halvår på behandling.

Efter diagnosen skickas då patienten hem i väntan på tid för operation eller annan behandling. Under väntetiden händer i princip ingenting. Och vad som gör mig fullkomligt rasande är, att patienten nästan aldrig får några råd om kost och livsstil under väntetiden. Det händer till och med, att patienten själv frågar sin läkare, om det är något han/hon kan göra under väntetiden för att förbättra sina överlevnadsmöjligheter. Och svaret tycks för det mesta bli: Nej, det är inget du kan göra. Ät och lev som vanligt! Ibland säger läkaren t.o.m. på en direkt fråga: ”Du kan äta så mycket socker du vill; det spelar ingen roll för din cancer!” Eller ännu värre: ”Ät mycket kolhydrater (socker), så att du sedan orkar med behandlingen”!

Man ljuger alltså patienten rakt i ansiktet om detta med socker – och man utsätter honom/henne för omänsklig stress genom att ge en livshotande diagnos, tala om att det inte finns något han/hon själv kan göra och sedan skicka hem patienten för att gå hemma med denna förfärliga information. Detta är avancerad psykologisk tortyr! Tala om stress!

Läkare som agerar på detta sätt borde strängt taget fråntas sin legitimation – eller åtminstone skickas på adekvat utbildning, innan de fick fortsätta sin kliniska verksamhet!

När patienten sedan till sist når fram i operationskön, så är det ofta för sent. Cancern har utvecklats så långt att skolmedicinen inte längre kan bota den – och patienten dör efter en tid fylld av ångest och smärta!

Jag har nu på ganska kort tid upplevt flera fall, där patienter med livshotande cancer genom en ganska enkel kostomläggning och en del tillskott av vitaminer och mineraler – och t.ex. gurkmeja, kolloidalt silver och andra kända cancerhämmande ämnen – blivit cancerfria, innan de nått fram i operationskön!

Bara bland mina bekanta har fyra män med dramatiskt förhöjda PSA-värden kunnat få ner värdena till under 1,0 och inte behövt varken strålning eller något kirurgiskt ingrepp. En av dem hade redan fått guldtrådar inopererade som referenspunkter inför strålningen. Efter någon månad med ”min diet” var PSA-värdena ”omätbara” (d.v.s. omkring noll) – och den planerade strålningen ställdes förstås in.

Det fullkomligt absurda är, att inte en enda av de aktuella läkarna visat något som helst intresse för vad som förorsakat den minst sagt anmärkningsvärda förbättringen av PSA-värdet! Hur tänker våra läkare?” 2019-04-13

”Vad händer om du själv botar din cancer!

”Om man tackar nej till läkarnas brutala cancerbehandling (kirurgi, strålning, cellgifter) – vad händer då? Jo, det kan jag berätta, eftersom jag gjorde just det.

Efter att jag fått min cancerdiagnos, så förklarade läkarna att jag bara hade månader kvar att leva, om jag inte ställde upp på deras behandlingsförslag – ett omfattande kirurgiskt ingrepp, med efterföljande cellgiftsbehandling – vilket jag alltså vägrade göra. I stället ändrade jag min kost (till sockerfri sådan) och började med ett antal tillskott av vitaminer och mineraler, samt andra kända anticancerämnen (gurkmeja, ingefära, kolloidalt silver, vissa alger mm).

Det första som hände var nu att specialisterna på universitetssjukhuset tog sin hand ifrån mig, så jag fick gå på kontroller på mitt hemsjukhus. Också där vidhöll läkarna, att jag var döende i cancer och omedelbart borde opereras på det stora sjukhuset. Och till och med sedan man via olika undersökningar till sist måste konstatera, att man inte längre såg någon cancer hos mig, så ville man påstå att det var omöjligt (!!)

Då hävdade de i stället att jag aldrig haft cancer. Detta påstod även några av de läkare som varit tvärsäkra på min diagnos!

Men det mest plågsamma var kanske reaktionen hos vissa vänner och bekanta, som började betrakta mig som galen. Hur kunde jag bara ifrågasätta läkarnas bedömning! Några ville till och med beskylla mig för att vara en fara för min omgivning, eftersom kanske andra kunde ta efter mitt exempel och avstå från traditionell cancerbehandling!

Priset i oförskämdhet tog för övrigt professor Dan Larhammar vid Uppsala Universitet (numera preses i Kungliga Vetenskapsakademin). I en kommentar skrev han att ”Nordin låter påskina att han skulle ha haft cancer”…

Men svaret på rubrikens fråga är alltså: Du kan bli ifrågasatt, idiotförklarad och närmast föraktad av både läkare och privatpersoner. Och i stället för att bli nyfiken på hur man lyckats bota en livshotande cancer, så försöker många att bortförklara det hela som tillfälligheter och lägger ner mycken möda på att få en att inse hur illa man burit sig åt!

Många tycks anse, att det är bättre att dö av oduglig traditionell cancerbehandling än att överleva med hjälp av någon alternativ metod!” 2019-05-31

Hälsa och säkerhet

Sven-Erik Nordin delar dokumentären ”5G Apocalypse – The Extinction Event” (länk i referenslistan: New Earth Project) i sitt blogginlägg ”Civilisationens undergång?” (publicerad 2019-04-03). Dokumentären ”5G Apocalypse – The Extinction Event” är en aktivistisk handling av f.d. rockmusikern Sacha Stone.

Dokumentären ”5G Apocalypse – The Extinction Event” visar hur införandet av 5G blir ett hot mot alla livsformer (människor, djur, insekter, växter, mikrobiom, jordmån). Sacha Stone drar sig inte för att förklara att 5G är folkmord. Det vi kallar SMART teknik bygger på militära stridsmedel som kan användas mot människor. SMART teknik har använts av västerländska stater i fredstid för att tysta oppositionella röster med lågfrekventa stridsmedel där de låga frekvenserna framkallar cancer och neurologiska sjukdomar inom en två års period. SMART står för: S: Secret, M: Militarized, A: Armaments in, T: Technology. Införandet av 5G och av internet av saker (IoT, Internet of Things/eng.) införs i olika länder utan forskning kring hälsorisker. 5G antas implementeras i världen under 2020 – 2021. Dokumentären ”5G Apocalypse – The Extinction Event” visar forskare som varnar mot 5G, grundlös amerikansk lobbyist, oroade amerikanska senatorer som utfrågar olika läkare och organisationer om hälsorisker. Forskningen och erfarenheterna talar emot 5G.

Petitioner mot 5G och KAV-lagstiftningen

Arthur Firstenberg är initiativtagare till en internationell petition mot 5G, ”International Appeal Stop 5G on Earth and in Space”. Arthur Firstenberg är idag verkställande direktör för Santa Fe Alliance for Public Health and Safety. Arthur Firstenberg var tidigare redaktör för tidskriften No Place to Hide som publicerade material om hälsofaror om trådlös teknologi. Arthur Firstenberg har skrivit böcker och artiklar om hälsorisker utifrån strålning, bl.a. böckerna: The Invisible Rainbow: A History of Electric Life, Microwaving Our Planet: The Environmental Impact of the Wireless Revolution.

De sjukdomar 5G kan ge upphov till enligt ”International Appeal Stop 5G on Earth and in Space” är: förändrad hjärtrytm – genetik – metabolism – stamcells förändringar, cancer, hjärtsjukdomar, nedsatt kognitiv förmåga, skador på DNA, minnesproblem, försämrad spermakvalitet, missfall, neurologiska skador, övervikt, diabetes, oxidativ stress, ökad autism – ADHD – astma, ökning av fria radikaler och allmänt försämrat hälsotillstånd. 5G skadar även insekter, andra däggdjur och djur, träd, växter och innebär allmänna mikrobiologiska faror. 5G skadar även atmosfären och rubbar naturliga biologiska rytmer.

Petition: International Appeal Stop 5G on Earth and in Space

Det finns en Europeisk variant som riktar sig till Europeiska Unionen om risker med införandet av 5G.

EU Appeal – Scientists warn of potential serious health effects of 5G

Om du skriver in ”stoppa 5G” i Facebook sökmotor finner du några svenska sidor som kan gälla antingen hela Sverige eller alternativ som är lokalt förankrade: Wifi Strålning Hälsorisker stoppa 5G, stoppa 5G, mass-aktion stoppa 5G nu, stoppa 5G i Sundsvall, stoppa 5G oetiskt experiment i Umeå, stoppa 5G Sverige. Stoppa 5G i Stenungsunds kommun, Stoppa 5G Experimentet med vår miljö och hälsa nu!, Ygeman vill kunna stoppa 5G leverantörer, Strålskyddsstiftelsen. Det finns namnunderskrifter som både gäller hela Sverige eller lokalområden. Här delar jag den svenska stoppa 5G underskrift för hela Sverige.

Petition: Protest mot införandet av det riskfyllda 5G! #stop5G

Mot 5G hjälper knappt koststrategier i sjukdomsbekämpningen. Frågan om ökad läkemedelsresistens utifrån 5G lär knappt vara tillräcklig utredd. Hur stor inverkan har 5G på naturläkemedel utifrån samma hot om resistens? Frågeställningen om resistens behöver vidgas till om 5G gör att läkemedel eller naturläkemedel kan orsaka oönskade effekter istället för de som eftersträvas.

Petition: Stoppa lagförslag SOU 2019:28, KAV-lagstiftningen. Folkupproret mot KAV-lagstiftningen!

Önskemål

Om Sven-Erik Nordin orkar översätta sin metod till flera olika språk kan fler människor hitta fram till den genom Internet. Troligen har även utländsk forskningsradie större möjlighet att kunna börja forska på hans metod än den svenska.

Läshänvisningar

• Kampen för hälsofrihet i en både ond och god värld
• Internet – paradigmet som stärker patientbegreppet
• Sven-Erik Nordins bloggsida: http://www.svaradoktorn.se/

©Philippa Göranson, Lund, 2019-10-26

Patienmakt/Patient CV får man en överblick av med sociala medier:

Twitter tillgänglig genom öppet internet 

Facebook tillgänglig genom öppet Internet

Linkedin tillgänglig genom öppet Internet

Tillägg:

Lördagsintervju med Sven-Erik Nordin om hans bok ”Och cancern bara försvann” i Svensk Webbtelevision. Lars Bern har delat genom antropocene.

2020-03-03 har svaradoktorn.se uppnått 1 miljon nya läsare. Redan 2020-03-04 kl 18:00 har svaradoktornbloggen nått 1001338 nya läsare.

En medicinsk sekreterare har bloggat om Sven-Erik Nordin och hans bok ”Och cancern bara försvann” på hälsobloggen Prickiga Huset. Två texter än så länge:

”Sven-Erik Nordin: Och cancern bara försvann”

”Lördagsintervju 73 med Sven-Erik Nordin om cancern bara försvann. Kommentar Lars Bern”

Det behöver även tilläggas utifrån frågan om cancer att den kunskap Erik Enby besitter – förutsättningar för det han driver fanns det redan kunskap om redan under 1800-talet. Närmast ett citat ur Knut T. Flytlie och därefter citat om att Louis Pasteur bedrev forskningsfusk på sin tid: ”Vad är cancer? Som nämnts i kapitlet om isopati upptäckte en fransk forskare (Bechamp) redan 1868 att blodet inte är en steril vätska utan innehåller förstadiet till en bakterie som i en försvagad kropp kan utvecklas till en svamp. Denna svamp (mucor racermosus) har visat sig ge upphov till cancer hos människor. Teorin är med undantag okänd i skolmedicinska sammanhang. Orsaken är att Pasteur lyckades övertyga sina samtida och eftervärlden om att blod är sterilt och att bakterier bara är bakterier utan vare sig förstadier eller förmåga att utveckla sig till svampar (monomorfism).” Ref. Dr Knut T. Flytlie, Vitaminrevolutionen, s 260 -261. Maronwellness lyfter fram i sin text, Pasteur vs. Bechamp: An Alternative View of Infectious Disease, att det förelåg stora konfliketer mellan Pasteur och Bechamp men att Pasteur bedrivit forskningsfusk och plagierade Bechamp och tillslut erkände att Bechamp hade rätt: ”Pasteur and Bechamp had a long and often bitter rivalry regarding who was right about the true cause of illness. Ultimately Pasteur’s ideas were accepted by society and Bechamp was pretty much forgotten. The practice of Western medicine is based on Pasteur’s germ phobia which gives rise to the use of vaccinations, antibiotics, and other anti-microbials. The irony is that towards the end of his life, Pasteur renounced the germ theory and admitted that Bechamp was right all along. In the 1920’s medical historians also discovered that most of Pasteur’s theories were plagiarized from Bechamp’s early research work.”

Annika Dahlqvist har dragit tillbaka sin läkarlegitimation för att hon trakasserts för att hon förordar LCHF och hur patienter kan hitta sätt att läka ut sjukdomar istället för att bara gå på symtomdämpande läkemedel.

Sven-Erik Nordin lyfter fram denna text om honom från patientmakt bloggen och delar med fullfart på Facebook 2020-06-25. Motivering och omdömde: ”Philippa Göransons genomgång av bl.a. mitt problemområde”: Jag har då och då blivit kallad för både det ena och det andra – och ofta idiotförklarad för att jag använt en enkel alternativ metod för att bli av med min elakartade cancer. Många orkar inte ens läsa på min hemsida – www.svaradoktorn.se – men anser sig ändå veta att det som står där är ovetenskapligt och oseriöst. En som gjort sig besväret att både sätta sig in i viktig medicinsk problematik och ta del av vad jag skrivit på hemsidan och i min bok ”Och cancern bara försvann” är Philippa Göranson. Hon har gjort en mycket ambitiös och gedigen vetenskaplig genomgång av viktiga fakta. (För säkerhets skull: Jag har ingen personlig relation till henne, och hon har gjort detta på eget initiativ, utan min inblandning). Hennes text finns på följande länk:

https://patientmakt.wordpress.com/2019/10/26/patient-med-civilkurage-sven-erik-nordin-uppfinner-egen-metod-mot-sin-cancer/?fbclid=IwAR1H0hHmgPNfarSMnR

Referenser:

Anonym, ”Sven botade sin cancer med kosttillskott, superfoods, ketogen kost och kollodialt silver”, Tidningen 2000-Talets Vetenskap, 2017-12-02

Ball, Lauren, Crowley, Jennifer, Hiddink. Gerrit Han, “Nutrition in medical education: a systematic review”, The Lancet Planetary Health, Vol 3, Issue 9, 2019-09-01

Bergqvist, Karin, Cederberg, Jesper, ”Nobelpris i immunterapi mot cancer”, Läkartidningen, 2018-10-01

Bern, Lars, ”Vansinnet fortsätter”, antropocene.live, 2017-08-21

Bern, Lars, ”Cancerfonden desinformerar!”, antropocene.live, 2019-06-04

Bern, Lars, ”Och cancern bara försvann”, frihetligt.se, 2019-07-01

Bern, Lars, ”Och cancern bara försvann”, metabolhalsa.se, 2019-07-01

Bern, Lars, ”Är skolmedicinens cancerbehandling effektivare än alternativ behandling?”, antropocene.live, 2019-07-03

Bern, Lars, Den metabola pandemin, Recito Förlag, 2019

Bernhardsson, Katarina, Litterära besvär Skildringar av sjukdom i samtida svensk prosa, ellerströms, 2010

Bittner, Ulf, “Intervju och samtal om MINMETOD med Sven Erik SVARA DOKTORN Nordin 20190115”, Sverige Granskas, podcast/SoundCloud

Block Center Integrative Cancer Treatment, ”Patient Satisfaction Surveys”, http://blockmd.com/, hämtad 2019-09-26

Blume, Ebba, ”Alternativmedicin – en vårdguide nära dig”, Fokus, 2019-04-12

Bortas, Marina, ”Delar länk och inlägg…”, Facebook, 2018-10-28

Bowling, ML m.fl, ”Dietary carbohydrate restriction improves metabolic syndrome independent of weight loss”, JCI Insight, 2019-06-20

Brante, Thomas, Den professionella logiken, Liber, 2014

Brindley, Paul J., Meyer, Christian G., van Tong, Hoang, Velavan, Thirumalaisamy P., “Parasite Infection, Carcinogenesis and Human Malignancy”, EBioMedicine, 2017-02-15

Bringselius, Louise, ”Kultur och värdegrundsarbete ur ett tillitsperspektiv”, Tillitsdelegationen, 2019-08-01

Brülde, Bengt (red.), Folkhälsoarbetets etik, Studentlitteratur, 2016

Buchbinder, Rachelle, Jordan, Joanne E., Osborne, Richard, H., ”Conceptualising health literacy from the patient perspective”, Patient Education Counseling, 2009

Bulent Berkada, Ferhan m.fl. (Thomas N. Seyfried ingår!), ”Efficacy of Metabolically Supported Chemotherapy Combined with Ketogenic Diet, Hyperthermia, and Hyperbatic Oxygen Therapy for Stage IV Tripple Negative Cancer”, Cureus, 2017-07-07

Byler, Shannon, Heerboth, Sarah, Housman, Genevieve, Lapinska, Karolina, Longrace, McKenna, Sarkar, Sibaji, Snyder, Nicole, “Drug Resistance in Cancer: An Overview”, Cancers, 2014

Böhlmark, Anna, ”Och cancern bara försvann”, Alma Nova, 2019-09-20

Callejas, Blanca E., Martinez-Saucedo, Diana, Terrazas, Luis I., “Parasites as negative regulators of cancer”, Bioscience Reports, 2018-10-31

Canal2ndOpinion, ”Ralf Sundberg om ’Forskningsfusket’”, 2013-07-01

Cancercentrum, ”Peniscancer Nationell kvalitetsrapport för 2018”, November 2018

Cancercentrum, ”Peniscancer Nationell kvalitetsrapport för 2019”, Juni 2019

cancercompassalternateroute.com, “Metabolic Therapy”, hämtad 2019-10-12

https://cancercompassalternateroute.com, ”Welcome”, hämtad 2019-10-12

cancercompassalternateroute.com, “Prostate Cancer, Stage 4, Healed with Sodium Bicarbonate (Vernon Johnston)”, hämtad, 2019-10-12

Cancer Drug Resistance, https://cdrjournal.com/, Oktober, 2019

Caroline, “Protest mot införandet av det riskfyllda 5G! #stop5G”, Oktober, 2019

Champ, Charlie, “The Ketogenic Diet: Making It Difficult for Cancer to Latch On?”, colinchamp.com, 2018-10-16

Charlie Foundation For Ketogenic Therapies, “Beth Zupec-Kania”, charliefoundation.org, Oktober, 2019

Christofferson, Travis, Tripping over the truth, Chelsea Green Publishing, 2017

Coldwell, Leonard, The Only Answer™ to Cancer, 2009

Coldwell, Leonard, cancerpatientadvocatefoundation.com, hämtad 2019-10-16

Dahlberg, Cornelia, ”Och cancern bara försvann”, 2019-07-02

Dahlqvist, Annika, Doktor Dahlqvists guide till bättre hälsa och viktkontroll, Optimal Förlag, 2008

Dahlqvist, Annika, ”Läkare för framtiden – militanta veganer”, Dr Annika Dahlqvists LCHF blogg om kost och hälsa, annikadahlqvist.com, 2014-11-05

Dahlqvist, Annika, ”Cancer som en ämnesomsättningssjukdom”, 2015-07-25 (här kan du läsa Dr Annika Dahlqvists presentation om Thomas Seyfrieds forskning) 

Dahlqvist, Annika, Dr Annika Dahlqvists LCHF blogg om kost och hälsa, om Sven-Erik Nordin, annikadahlqvist.com, 2017-12-03

Dahlqvist, Annika, ”Bok: Och cancern bara försvann”, Dr Annika Dahlqvists LCHF blogg om kost och hälsa, annikadahlqvist.com, 2019-07-07

Dietary Therapies LCC, “Intake”, dietarytherapies.com, Oktober, 2019

DietDoctor, ”Doktor Dahlqvist berättar sin historia”, 2012-07-21

DietDoctor, ”Dr. Colin Champ, MD”, hämtad 2019-10-08

Douglas, Ruth, ”Calls for urgent action against antimicrobial resistance”, SciDevNet, 2019-05-03

Eenfeldt, Andreas, ”Socialstyrelsen godkänner lågkolhydratkost”, dietdoctor.com, 2008-01-16

Eenfeldt, Andreas, email: ”Patientsäkerhet LCHF”, 2019-10-08

Ehdin, Sanna, ”INSPIRERANDE! Sven Erik Nordin läkte sin cancerdiagnos”, Facebook, XXXX-04-22

Ericson, Gunvor, “Ny folkhälsolag ger mer socialt hållbart samhälle”, Arbetarbladet, 2014-07-31

Eriksson, Monica, Lindström, ”A salutogenic interpretation of the Ottawa Charter”, Health Promotion International, 2008-03-20

Erkell, Lars Johan, ”Inlägg av Lars Johan Erkell”, Biologg.com, hämtad, 2019-06-06

Ernberg, Ingemar, ”Cancerceller tycks älska socker – Otto Warburg hade rätt för 90 år sedan!”, Integrativ Medicin, 2015-05-31

Facebook, sökord: läkare för framtiden, hämtad 2019-06-06

Facebook, sökord: stoppa 5G, hämtad 2019-10-12

Facebookgrupp, ”Vi som använt kollodialt silver ett längre tag och inte blivit blåa”, 2019-10-17

Firstenberg, Arthur, ”CURRICULUM VITAE – Arthur Firstenberg”, hämtad Oktober, 2019

Folkhälsomyndigheten, “Satsningar på hälsa för att lösa sjukvårdens problem”, 2019-09-19

Food Revolution Network, “The Keto Diet Explained: What the Science Really Says”, 2019-06-28

Foundation for Metabolic Cancer Therapies, https://foundationformetaboliccancertherapies.com/

Gallager, James, “Good bacteria: Why I put my poo in the post”, BBC News, 2018-04-14

Gudiol, Jacob, “Veganer ger ingen rättvis bild av forskningen”, SVT.se, 2015-12-03

Gøtzsche, Peter, ”Chemotherapy for cancer?”…”, @PGtzsche1, Twitter, 2019-10-05

Google.com, sökord: david stenholtz vegan, hämtad 2019-06-06

Gorin, Amy, ”The 11 Biggest Keto Diet Dangers You Need to Know About”, Everydayhealth.com, 2018-02-11

Gostin, Lawrence O., “Public Health Law Reform”, American Public Health Association, 2001

Greenmedinfo, https://www.greenmedinfo.com

Göranson, Philippa, “Hydrarealizing Dr Google”, Patientmakt.com, 2018-08-16

Göranson, Philippa, ”Kampen för hälsofrihet i en både ond och god värld”, Patientmakt.com, 2018-09-24

Göranson, Philippa, ”Understanding critical health literacy…”, @Bokofil, Twitter, 2019-06-06

Hanssson Scherman, Marianne, Den besvärlige patienten Om den inre logiken i skilda sätt att tänka om sjukdom och bot, Studentlitteratur, 2004

Hartsfield, DeKeely, McKie, Karen L., Moulton, Anthony D., “A Review of Model Public Health Laws”, American Public Health Association, 2007

Health Communication Partners, ”You can help redefine health literacy”, 2019-07-12

Illich, Ivan, Den farliga sjukvården, Aldus, 1975

Innovation Skåne, ”Personcentrerad data och juridik En delrapport inom SWEPER-projektet November 2018”, hämtad 2019-10-04

Integrativ Medicin, “Kolesterolets roll i åderförkalkningen”, 2013-04-19

“International Appeal Stop 5G on Earth and in Space”, https://www.5gspaceappeal.org/about, Oktober, 2019

Johansson, Linda, “Rätt kost och kollodialt silver”, Villa-Nytt, villanytt.se, 2019-07-20

Kadri, Sylvia, ”David – omstridd cancerdoktor lämnar Västerås”, VLT En del av Mittmedia, 2016-04-17

Knapton, Sarah, ”Longterm vegetarian diet changes human DNA raising risk of cancer and heart disease”, The Telegraph, 2016-03-29

Kostdemokrati, ”Och cancern bara försvann”, 2019-06-18

Kostfonden, https://www.kostfonden.se, Oktober, 2019

L, Gustaf, ”David Stenholtz skriver…”, @GotPed, Twitter, 2018-11-21

Lange, Elvira, ”I mötet med vården…”, @elvira_lange, Twitter, 2019-06-04

Libris KB, ”Dahlqvist, Annika”, hämtad 2019-06-16

Literary Interest, ”Charles Dickens coined…”, @InterestingLit, Twitter, 2019-06-06

Ludwig von Mises-Institutet i Sverige, ”Drömmen om att dö frisk – Lars Bern (Freedomfest 2018)”, 2018-09-09

Lundberg, Leif, “Läkare för framtiden…”, Facebook gruppen Kostdemokrati, 2018-08-20

Mats, https://fethalsa.wordpress.com/about, hämtad 2019-06-06

Mats, https://fethalsa.wordpress.com/tag/sven-erik-nordin, hämtad 2019-06-06

Medivizor, https://medivizor.com/, Oktober, 2019

Miller, David, Political Philosophy A Very Short Introduction, Oxford University Press, 2003

Montes Cardona, Carlos Eduardo, Garcia-Perdomo, Hernet Andrés, “Incidence of penile cancer worldwide: systematic review and meta-analysis”, Pan American Journal of Public Health, 2017

Myndigheten för vård- och omsorgsanalys, ”Lag utan genomslag Rapport 2017:2”, 2017

New Earth Project, “5G Apocalypse – The Extinction Event”, YouTube.com, 2019-03-23

Nordic Nutrition Council, https://www.nordicnutritioncouncil.com/, Oktober, 2019

Nordin, Sven-Erik, ”Fri från cancer med ketogen kost – Gästskribent”, Alma Nova, 2017-02-03

Nordin, Sven-Erik, “Cancern kan botas! En tredje gången gillt?”, Kostdemokrati.se, 2018-06-21

Nordin, Sven-Erik, ”Läkare KAN faktiskt ändra sig”, svaradoktorn.se, 2019-03-22

Nordin, Sven-Erik, ” Nej – läkare tycks INTE kunna ändra sig!”, Humanism & Hälsofrihet (sluten grupp), Facebookgrupp, 2019-03-23

Nordin, Sven-Erik, ” Hur jag överlevde cancer med hjälp av min filosofiska läggning”, Humanism & Hälsofrihet (sluten grupp), Facebook, 2019-03-24

Nordin, Sven-Erik, ”Cancerbedrägeriet”, Humanism & Hälsofrihet (sluten grupp), Facebook, 2019-04-12

Nordin, Sven-Erik, ”Släck med bensin!”, Humanism & Hälsofrihet (sluten grupp), Facebook, 2019-04-13

Nordin, Sven-Erik, ”Vad händer om du själv botar din cancer!”, svaradoktorn.se, 2019-05-31

Nordin, Sven-Erik, ”Kav-utredningen en katastrof!”, svaradoktorn.se, 2019-06-06

Nordin, Sven-Erik, ”Oj – det gick fel!”, svaradoktorn.se, 2019-06-08

Nordin, Sven-Erik, ”Mina dumma cancerceller”, svaradoktorn.se, 2019-08-12

Nordin, Sven-Erik, ”Varför får läkare bryta mot lagen?”, svaradoktorn.se, 2019-08-13

Nordin, Sven-Erik, ”SVARADOKTORN i radions P1!”, svaradoktorn.se, 2019-09-19

Nordin, Sven-Erik, ”Vad är cancer?”, svaradoktorn.se, hämtad 2019-10-12

Nordin, Sven-Erik, ”Äntligen cancerfri”, svaradoktorn.se, 2019-10-17

Norin, Sven-Erik, “SVEN ERIK NORDIN En till Kostdemokrati webbplats” www.kostdemokrati.se/svenerik/, hämtad 2019-06-06

Nordin, Sven-Erik, Och cancern bara försvann En självupplevd historia, Karneval Förlag, 2019

Nyhetsmorgon, ”Ny forskning ändrar synen på hur farligt fett egentligen är – Nyhetsmorgon (TV4)”, 2014-06-16

Nyhetsmorgon, ”Ny medicinsk studie: ´Onda kolesterolet inte farligt´- Nyhetsmorgon (TV4)”, 2016-06-16

Nätverket mot cancer, ”Hälsosamma levnadsvanor för dig som har eller har haft cancer”, hämtad 2019-10-04

Nätverket mot cancer, ”Levnadsvanor och cancer”, hämtad 2019-10-04

Ottosson, Benny, http://bennyottosson.com

Ottosson, Benny, ”#19 – Kolesterol är livsnödvändigt! Intervju med Uffe Ravnskog.”, Feel good & Have fun!, Podkast, 2014-06-11

Ottosson, Benny, ”#33 – Du har bara några månader kvar att leva…”, Feel good & Have fun! Podkast, 2019-01-16

Ottosson, Benny, ”Och cancern bara försvann”, feelgoodhavefun.nu, 2019-07-04

Paleohacks.com, ”Paleo vs. Keto”, email utskick, 2019-09-14

Patientriksdagen, Rapport 2019

Persson, Dan, ”A petition from the campaign to Stoppa lagförslag SOU 2019:28, KAV-lagtsiftningen”,2019

Petra Foundation, www.petrafoundation.com

Petra Foundation, ”Hur jag botade min cancer med ketogen kost”/Sven-Erik Nordin, hämtad 2019-06-06

Pierce, Tanya Harter, Överlista din cancer Alternativa icke-toxiska behandlingar som fungerar, Anarchos, 2014

Pierce, Tanya Harter, https://www.outsmartyourcancer.com

Ravnskog, Uffe, ”Kolesterolmyter”, www.ravnskov.nu, hämtad 2019-06-15

Regeringen, Komplementär och alternativ medicin och vård – säkerhet, kunskap, dialog SOU 2019:15, Stockholm, 2019-03-27

Regeringen, Komplementär och alternativ medicin och vård SOU 2019:28, Stockholm, 2019-06-05

Regeringskansliet, ”Framtidens folkhälsa ska vara jämlik”, 2018-04-21

Riksföreningen för Metabol Hälsa, https://www.metabolhalsa.se/

Riksföreningen för Metabol Hälsa, Facebooksida, https://sv-se.facebook.com/metabolhalsa/

Ryd, Eva-Lotta, ”Läkare för framtiden…”, Facebook gruppen Vi som vill avveckla Livsmedelsverket, 2018-08-20

Seyfried, Thomas N., ”Dr. Christos Chinopoulous & I…”, @tnseyfried, Twitter, 2018-12-28

Stenholtz, David, Stenholtz, Ajla, ”Varför kopplas veganism samman med vanvård?”, SVT.se, 2019-06-03

Spector. Tim, Matmyten Vetenskapen om vår mat, Volante, 2016

Spector, Tim, ”One size doesn’t fit all when it comes to food, finds new research”, Kings College London, 2019-06-10

Stone, Sacha, https://sachastone.com/about, hämtad 2019-06-06

Sundberg, Ralf, ”Docent Ralf Sundberg kommenterar”, tidigare blogg som går att läsa

Sundberg, Ralf, https://www.ralfsundberg.se/, blogg som inte längre går att läsa

Svensk Webbtelevision, ”Lördagsintervju 11 – Lars Bern om 50 års felaktiga kostråd som gör oss sjuka”, 2017-03-24

Sveriges Radio, ”Vård, tro och vetenskap”, 2019-09-19

Sveriges Riksdag, ”Tillsättandet av en folkhälsokommission”, 2010-10-22

Sveriges Riksdag, ”Patientlag (2014:821)”, hämtad 2019-10-04

Sveriges Riksdag, ”Hälso- och sjukvårdslag (2017:30)”, hämtad 2019-10-04

Sveriges Riksdag, ”En svensk folkhälsolag”, 2016-10-04

Sylvan, Helen, ”Nya Zeeland först med att ersätta BNP med välfärdsmått”, ekocentrum.se, 2019-02-20

Tegnell, Anders, Folkhälsomyndigheten, telefonsamtal, 2019-10-18

Timmons, Jessica, “The Best Ketogenic Apps of 2019”, Healthline, 2019-05-28

Toebes, Brigit, ”International Health Law: an emerging field of public international law”, Indian Journal of International Law, Vol. 55. Issue 3, September, 2015

Tontonoz, Matthew, ”Keto Claims: Can Diet Be a Form of Cancer Therapy?”, Memorial Sloan Kettering Cancer Center, mskcc.org, 2019-01-10

The Center for Advanced Medicine, https://tcfam.com/

Trysell, Katrin, ”Utredare vill se skärpt lagstiftning för alternativmedicinsk behandling”, Läkartidningen, 2019-06-05

al-Turayri, Abd-al-Wahhab, “Straff för våldtäckt”, hämtad, 2019-10-20

2000-Talets Vetenskap, ”Gnistanpristagare 2019”, 2019-09-13

Vaken, ”Svenskar vill ha vårdfrihet att kunna välja alternativmedicin”, https://www.vaken.se, 2019-06-12

Valfrågor om Hälsa, ”Botavdrag”, Facebook grupp, 2019-05-25

Valfrågor om Hälsa, ”5G och hälsa”, Facebook grupp, 2019-05-25

Weeks, John, ”Self-Interested Whims of the Oligarchs: Google and Facebook kill access to alternative and integrative medicine”, Greenmedinfo.com, 2019-09-10

Wheless, James W., ”History of the ketogenic diet“, Wiley Online Library, 2008-11-04

Whilde, Stefan (red.), Hälsa & Folkbildning, Hansson@Notis förlag, 2017

Wikipedia, ”Otto Heinrich Warburg”, hämtad 2019-06-15

Wilhelmsson, Peter, Näringsmedicinska Uppslagsboken, Örtagårdens Bokförlag, 2007

Wilhelmsson, Peter, email, September 2019

World Cancer Research Fund, “Worldwide cancer data”, hämtad, 2019-09-26

World Health Organization, “The Ottawa Charter for Health Promotion”, hämtad 2019-10-06

Zupec-Kania, Beth, https://www.bethzupeckania.com/

Går det att humanisera den svenska cancervården med designtänkande?

Cancerstrategier gentemot allmänheten börjar långt innan en patient diagnosticerats med cancer. Hur lätt är det att veta hur man ska reagera på symtom som kan tyda på cancer? Kommunikation om alarmsymtom hänger ihop med förutsättningar att få rätt diagnos i ett tidigare skede. Att närma sig vården är inte alltid enkelt. Cancer kan vara extra komplicerat. Incitament att följa patienten från första symtomyttring till avslutad behandling och egenvård finns inte.

Svensk cancervård står inför nya utmaningar. Den inledande fasen inom svensk cancervård är bättre systematiserad. Bakgrunden är utvecklandet av standardiserade vårdförlopp (SVF).

• Vet du hur det gått för standardiserade vårdförlopp halvvägs in i satsningen?
• Har du funderat över vilken information cancerpatienter får i vården eller inte?
• Har du lagt märke till att en form av cancerkommunikation saknas utifrån svenska cancerföreningar?

Patientprocessorientering är en företeelse myntat av en professor vid Lunds Tekniska Högskola. För denne professor började det med att han blev anhörig till cancerpatient och började skriva dagbok för att förstå vad han varit med om. Denne professor har utvecklat ramverk för hur man kan förändra cancervårdens grundläggande organisationstänkande.

De frågor och företeelser jag börjat nämna kan ha med designforskning att göra. Frågan är bara hur man ser på patientdesign – var börjar det egentligen? Hur gör patienter? Behöver inte patientenkäter förnyas utifrån nya organisationsformer för att överensstämma bättre med vad patienter egentligen har att berätta?

Professor Fredrik Nilsson och patientforskare Ulrika Sandén

Professor Fredrik Nilsson vid Designvetenskaper Lund Tekniska Högskola är av intresse för alla som intresserar sig för hur man kan humanisera vården. Professor Fredrik Nilsson arbetar med cancerpatient och patientforskare Ulrika Sandén. Inför att presentera Ulrika Sandén behövs först en introduktion av Fredrik Nilssons forskargärning för förbättrad patientmakt. Professor Fredrik Nilsson har varit anhörig till en cancerpatient.

”Nära anhörig som under 5 år dagligen var i cancerns våld.” (Fredrik Nilsson, ppt, 2013)

Professor Fredrik Nilsson vid Designvetenskaper vid LTH forskar och undervisar om organisatoriska förändringar, processer, logistik, innovation, intern organisatoriska processer och tillhandahåller komplexitetsteoretiska perspektiv. Fredrik Nilsson är engagerad i projektet Proaktiv cancervård med Ulrika Sandén. Projektet proaktiv cancervård finns vid Lunds Tekniska Högskola. Proaktiv cancervård syftar till att få fram bättre kunskap om cancerpatienters första symtom till diagnos och behandling, till hur man sedan kan korta ner väntetider och hur man kan stärka patientens egenförmåga.

Denna text om Professor Fredrik Nilsson behöver läsas med den kommande texten om Ulrika Sandén. I den kommande texten om Ulrika Sandéns akademiska arbeten får läsaren en presentation över hur designtänkande fungerar för det underlättar att förstå hur och varför hennes arbeten ser ut som de gör. Texterna om Professor Fredrik Nilsson och Ulrika Sandén behöver ges en symbolisk förståelse i termer av tvillingtexter. Det vill säga att man med fördel ska läsa dem efter varandra.

I slutet av denna text finns en läshänvisning där texten om Ulrika Sandén (tvillingtext nr två) är embeddad så du enkelt kan läsa tvillingtext ett och två i anslutning till varandra. ”Ulrika Sandén vill se en samskapad innovationskultur i vården! Systemskifte, inkludering & holistisk organisation” är med utgångspunkt i doktorand Ulrika Sandéns inledande forskningsinsater inom designvetenskaper vid LTH.

Nationella cancerstrategin

Den nationella cancerstrategin (SOU 2009:11) utgår från en utredning som tillsattes 2007 för att lämna förslag till en nationell cancerstrategi. Anledningen till beslutet om en nationell cancerstrategi är att cancerfrekvensen förväntas fördubblas till 2030. Det finns ett stort behov av tidig upptäckt för att cancerbehandlingar ska kunna lyckas i högre grad. Cancervårdens organisation behöver utvecklas. Cancervården måste kunna möta patienters informationsbehov. Jämlik vård behöver förbättras. Med en nationell cancerstrategi är det tänkt att man ska kunna åstadkomma långsiktiga lösningar.

Den nationella cancerstrategin har några huvudgrupperingar. Grupperingarna handlar om medborgarperspektivet som fokuserar samhällsperspektivet och frågan om kunskap till allmänheten, cancerprevention, forskning och vårdstyrning, medicinteknik, läkemedel, prioriteringar, patientens ställning, kompetensförsörjning i vården.

Detta avsnitt handlar som Professor Fredrik Nilssons insatser i termer av vårdorganisation kan det vara relevant att titta lite närmare på vissa stycken i den nationella cancerstrategin. Stycke 6.1.4 ”Cancervårdens organisation behöver utvecklas” anger att vårdorganisation behöver utvecklas mot centralisering och decentralisering. Cancervården står inför utmaningar i termer av kompetensförsörjning, att cancerdiagnostik blir mer förfinad, mer individbaserad behandling, ökat behov av rehabilitering och uppföljning, nya kunskaper tillkommer, forskning och klinisk verksamhet behöver komma närmare varandra, förbättrad nivåstrukturering. I stycke 6.1.6 ”Cancervården måste möta framtida patienters krav på information och kvalitet i omhändertagandet i nationella cancerstrategin” lägger man fram värderingen att vårdens organisation behöver stödja en samlad vårdprocess för patienten.

Regionala cancercentrum 

En nationell cancerstrategi för framtiden (SOU 2009:11) är den politiska reform som ledde till bildandet av olika regionala cancercentrum som samlats genom hemsidan cancercentrum.se. Socialstyrelsens rapport ”Utbyggnad av regionala cancercentrum En samlad bedömning från fyra års uppföljning” från 2016 visar på många olika framgångsfaktorer. Man skriver om ökad patientcentrering och patientmedverkan, professionsdriven utveckling, etablerad kunskapsstyrning, förbättrad nationell samverkan, mer jämlik vård, hög kompetens inom RCC, fler kontaktsjuksköterskor i vården, fler patienter bedöms i multidisciplinära konferenser, fler individuella vårdplaner tas fram, webbportal med kliniska studier har tagits fram som underlättar för vården och patienter att hitta passande studier.

Standardiserade vårdförlopp (SVF) 

2015 lanserade Socialstyrelsen rapporten ”Standardiserade vårdförlopp i cancervården Lägesrapport 2015”. Socialstyrelsen tänkte sig att tanken med att införa standardiserade vårdförlopp (SVF) med kortare väntetider och förbättrad information till patienter borde leda till förbättrad patientnöjdhet. SVF ska i första hand korta ner tiden från tanken om välgrundad misstanke om cancer till att den första behandlingen sätts in. SVF syftar till snabb utredning utan medicinskt motiverad väntetid. SVF är inspirerat av den danska sjukvårdens pakkeforløben som syftar på att instifta tidsramar för hur vården ska handlägga patienter med misstanke om cancer. Bakgrunden till införandet av pakkeforløben var för att Danmark tidigare hade de sämsta överlevnadssiffrorna i Europa för cancerpatienter. Danska cancerpatienter misstrodde vården. Patienter med cancer i Danmark och England har idag den bästa överlevnaden i jämförelse med andra västerländska länder pga. att man i dessa länder infört tidsramar och förutbestämda förlopp för cancerpatienter.

Satsningen med SVF instiftades en första gång för 2015 – 2018 där regeringen satsade 500 miljoner kronor. Den 26 januari 2015 offentliggjordes överenskommelsen mellan regeringen och SKL ”Varje dag räknas – en nationell satsning för kortare väntetider i cancervården”. De första fem pilotdiagnoserna för SVF togs fram hösten 2014. De fem första SVF diagnoserna var: akut leukemi, huvud/halscancer, matstrupe/magsäckscancer, prostatacancer, urinblåse/urinrörscancer. Cancerfonden har beräknat de fem mest vanligaste cancerformerna i denna ordning: prostatacancer, bröstcancer, hudcancer, tjocktarmscancer och lungcancer. Cancer upptäcks oftast utifrån tre alternativ i vården: screening, symtombeskrivningar eller när patienter utreds för andra medicinska orsaker.

Alarmsymtom om cancerrisk 

Cancercentrum som organisation vänder sig i första hand till vårdens organisationer. Det i sig leder till problem med att nå ut till allmänheten om alarmsymtom om cancer. Socialstyrelsen skrev i sin rapport ”Standardiserade vårdförlopp i cancervården Lägesrapport 2015” att de flesta patienter med alarmsymtom inte har cancer. I Sverige saknas information om hur många patienter med alarmsymtom som utreds för cancer. Andra nordiska studier har visat att i Danmark uppvisar 13 – 15 % av befolkningen alarmsymtom och i Norge är motsvarande siffra 12 %.

Cancercentrum förklarar på sin hemsida att de flesta patienter som diagnosticeras med någon cancersjukdom oftast söker utifrån de vanligaste alarmsymtomen. Den låga kännedomen om alarmsymtom om risken för cancersjukdom leder till att bara tre av fyra patienter söker vård. Oftast väntar man upp till minst en månad innan man kontaktar vården. För den som går in på Cancercentrums hemsida om alarmsymtom går det även att hitta manualer om vad de olika alarmsymtomen antyder om vilken/a cancerform/er som kan fokuseras.

Cancercentrums hemsida ger en lista av några av de mest välkända cancer alarmsymtomen:

• Anemi
• Blodig upphostning (hemoptys)
• Knuta i bröstet
• Knöl i prostatan (upptäcks vid prostatapalpatation, ofta efter PSA-prov)
• Postmenopausal gynblödning
• Sväljsvårigheter (dysfagi)
• Synligt blod i avföringen
• Synligt blod i urinen

För den som googlar ”alarmsymtom cancer” når man cancercentrums hemsida och snabbt en artikel från Vetenskap & Hälsa om varningsflaggor för cancer – de 8 vanligaste alarmsymtomen. Informationen genom Vetenskap & Hälsa är samstämmig med informationen från cancercentrum.se. Vetenskap & Hälsa ger även utförliga beskrivningar till varje alarmsymtom och vilken cancer det kan handla om. Googlingen ”alarmsymtom cancer” ger mest träffar utifrån officiella vårdorganisationer eller ser ut som information från vårdprofessionen till andra inom vården. Sveriges Radio P4 Västernorrland hade ett inslag 2017 om cancerns alarmsymtom och man ger lite annan information om alarmsymtom: knölar på kroppen, förändrade avföringsvanor, blödning utan känd orsak, födelsemärke som förändras, sår som inte läker, hosta utan att man är förkyld, nattliga svettningar som inte beror på klimakteriet.

2017 publicerar regeringen, ”Långsiktig inriktning för det nationella arbetet med cancervården”, att information om alarmsymtom om cancer behöver göras lätt tillgängliga. Hittills har jag inte kunnat få fram information som specifikt vänder sig till allmänheten i första hand från officiellt håll. När jag söker information på Internet får jag ingen träff utifrån 1177 och alarmsymtom… om jag däremot skriver in sökordet alarmsymtom på 1177.se får jag 1 träff som beskriver allmänna symtom som kan tyda på cancer men det står inte explicit vilka av symtomen som syftar på alarmsymtom. Om man har några av symtomen som anges uppmanas man ta kontakt med en vårdcentral direkt.

2018 publicerade Dagens Samhälle, ”Primärvården avgörande för bättre cancervård” av läkaren Marcela Ewing som skrivit en avhandling, ”Identification and early detection of cancer patients in primary care” (2018) om hur förutsättningarna för tidig upptäckt av cancer i primärvården kan förbättras. Avhandlingen visade bl.a. att 87 % av cancerpatienterna sökt i primärvården minst ett år innan de fick korrekt cancerdiagnos, patienterna söker läkare fyra eller fler gånger, det finns sätt att urskilja patienter med cancersymtom, allmänläkare behöver se upprepat vårdsökande som ett varningstecken, problemet med tidig upptäckt i primärvården är att cancer är ovanligt på den vårdnivån.

”Våra kunskaper om hur cancersymtom yttrar sig kommer till stor del från patienter som vårdats i slutenvården. Hur dessa symtom yttrade sig då när patienten i ett tidigare skede sökte vård är inte tydligt utforskat.” (Marcela Ewing, RCC Väst)

Marcela Ewing skriver om alarmsymtom i sin avhandling. Det beräknas att 50 % av de patienter som får cancerdiagnos har presenterat typiska alarmsymtom. Om en patient kan kommunicera alarmsymtom i ett tidigt skede är det en förutsättning för tidig upptäckt av cancer. Mer vanligt förekommande är att patienter uttrycker mer generaliserbara symtom eller icke-specifika cancersymtom. Olika cancerformer har antingen ett smalt spektrum av symtom eller har ett brett panorama av symtom. De senare är svårare att identifiera som cancer.

Den 27 mars 2019 skrev Dagens Medicin om Marcela Ewing där man angav att allmänläkare behöver bli bättre på att fokusera kombinationer av symtom och förändrat sökmönster i vården. Jag prenumererar inte på Dagens Medicin och kan därför inte läsa hela artikeln. Ett twittersvar från @EiramRu på Dagens Medicins tweet om sökbeteende avslöjar en av de stora utmaningarna många patienter står inför gällande vårdkultur: ”Med allvarliga och besvärande symtom blir man, som medelålders kvinna, snarare utslängd från vårdcentralen med en psykdiagnos och ett recept på SSRI. Läkarna är antagligen rädda för att få klagomål från specialisterna i fall de remitterar i onödan”.

Problemet med att förstå hur patienter uttrycker sig om tidiga symtom på cancer handlar även om att det inte finns något redskap eller någon utvärdering som samlar in den formen av patientdata. Det finns idag inget övergripande redskap som verkar för patientens röst om sin symtomutveckling på strukturell nivå i vården – innan korrekt diagnos/diagnoser ställs – eller vad som sker utifrån samsjuklighet och biverkningar. Ett möjligt redskap behöver kombinera både grafiska, visuella och auditiva intryck som sedan ska kunna analyseras utifrån olika parametrar (kultur, lingvistik, hälsolitteraticitet, genus, ålder, samsjuklighet). Ett möjligt redskap behöver skapas utifrån användardesign i första hand som sedan kan kombineras in gentemot skolmedicinskt tänkande. Det är för vanskligt om man erbjuder patienter ett redskap som vårdpersonal valt att designa utan patientmedverkan. Journalanteckningar kan vara vanskligt för det är inte säkert att läkare verkligen skriver det patienter försökt förmedla eller att de tänker på att en patient faktiskt söker för samma problem om och om igen. Forum för Healthpolicy har publicerat på sitt bloggforum om lungcancerpatienter som rapporterat in symtomutveckling i och med cellgiftsbehandling att dessa patienter kunnat överleva sju månader längre än patienter som inte kunnat rapportera in sina symtom direkt till sjukvården. Förutsättningen för längre överlevnad bygger på att vårdpersonalen agerar utifrån patientens symtomrapportering. En sådan tjänst kan göras generell genom nätjournalen.

Medvetenheten om kommunikationsproblem och hur patienter rör sig i vården inför att få korrekt diagnos och behandling har studerats mer i detalj i USA. 2013 delade den amerikanske läkaren Dr. Joshua Kosowsky på Twitter att feldiagnosticering inte har något med tester att göra utan att allt händer på kommunikationen mellan patient och vårdpersonal. Dr. Joshua Kosowsky länkade en artikel från MedPageToday “Errors Traced to Initial Patient Visit” (2013) med forskningsunderlag från JAMA Internal Medicine. 80 % av all feldiagnosticering i vården handlar om kommunikationsproblem. Mer än 40 % av alla medicinska fel utgår från upprepade samarbetsproblem mellan patienter och läkare. De flesta primärvårdsbesök slutar med spontana sjukhusinläggningar eller att patienter inom 14 dagar uppsöker akuten. I 85,6 % av fallen träffade patienter nya läkare för varje vårdbesök. 51,6 % av feldiagnosticering upptäcktes för att de inledande symtomen vidareutvecklats. I 22,6 % av fallen upptäcktes feldiagnosticering tack vare ytterligare nya symtomyttringar. 64,7 % av feldiagnosticeringar skedde i primärvården.

Hur ser information om alarmsymtom ut genom svenska cancerpatientföreningar?

Vet man i egenskap av att vara vem som helst i allmänheten att använda begreppet alarmsymtom för cancer? Begreppsbildningen alarmsymtom kan förstås som vårdpolitik. Patientföreningar borde ha intresse av att informera om alarmsymtom i samröre med allmän information om cancer och hur man kan underlätta för människor att söka vård vid misstanke om cancer. Jag har testat 19 svenska patientorganisationers hemsidor utifrån listan på Cancerfonden inklusive hemsidan för Nätverket mot cancer. Av dessa 19 hemsidor saknar 6 sökfunktion på sin hemsida och en av patientföreningarnas hemsida gick inte att komma in på. Jag tog mig för att se om patientföreningarna twittrat eller nämnt ordet alarmsymtom genom Twitter. 6 av de svenska cancerföreningarna har Twitterkonton och inte en enda svensk cancerorganisation har använt ordet alarmsymtom på Twitter. Bara en av cancerföreningarnas hemsidor ledde till en träff utifrån sökordet alarmsymtom utan att träffen explicit handlade om alarmsymtom. Den enda träffen var information om ett seminarium där man kunde misstänka att fenomenet alarmsymtom förts på tal 2015 i och med att tanken funnits att det skulle skapas offentlig information (alarmsymtom gestalt) till allmänheten – som sedan inte blivit av.

Sociala medier: alarmsymtom, tidiga symtom eller tidig upptäckt?

En allmän sökning på Twitter utifrån alarmsymtom ger 5 träffar. De kommentarer som finns handlar om att beslutsstöd om alarmsymtom behöver förbättras, ett föredrag om alarmsymtom, att alarmsymtom inte hjälper när det inte fungerar i bokningen av patienten i alla led…

Att söka på ordet alarmsymtom i Facebook sökmotor ger inte en enda träff från någon patientförening. Det finns i dagsläget 8 delningar på Facebook som innehar ordet alarmsymtom. De nuvarande delningarna kommer från: RCC Syd, Regionalt Cancercentrum Norr, Turkiska kvinnoförbundet, Forum för patient och närståendeföreträdare (cancer), Region Blekinge, Vetenskap & Hälsa och Region Skåne. Informationen som delas handlar om vad alarmsymtom är och begreppen tidiga symtom och tidig upptäck används också. Region Blekinge har den mest kommunikativa strategin just nu där man applicerat stiliserade bilder om alarmsymtom som för tankarna till varningsskyltar eller symbolen för kvinnlig eller manlig toalett. Problem som uppstår är att när en patient självremitterade sig till gynmottagning om tidiga symtom sade man åt henne att kontakta sin vårdcentral för en remiss till specialist inom gynekologi (Olika regioner har kommit olika långt i frågan om fri vårdsökning). Trots att patienten fick snabb hantering kommunicerade inte vårdpersonal information om SVF. Vetenskap & Hälsa använder metaforen varningsflaggor.

Alarmsymtom om patienter i vården handlar inte bara om alarmsymtom inför diagnos. Alarmsymtom tillhör hela behandlingsprocessen, eftervård och egenvård.

Hälsoproblem är ett informationsproblem. I antologin Health Risk Communication av Marijke Lemal m.fl. (2013) diskuteras olika förutsättningar för riskkommunikation om hälsa. Man kritiserar att hälsorisker alltid framförs utifrån baktanken om rädsla. Rädslomodellen är en av modernismens aukto­ritära metoder. I dagens sociala medier landskap råder ett starkt medvetande mot auktoritära tillvägagångssätt. Riskkommunikation behöver nya sätt att kom­mu­ni­­cera med allmänheten utifrån individuella, sociala och kulturella olikheter. Hälsorisker förmedlas bäst utifrån berättelsestrategier där andra berättar om sig själva. Det underlättar att göra informationen meningsfull för mottagaren. Statistik kan vara en strategisk kommunikationsstrategi. Dock finns den förutfattade meningen att kvinnor föredrar berättelser och att män hellre vill se siffror. Det finns en diskussion om hur man kan förhålla sig utifrån kognitiva och känslomässiga kommunikationsstrategier för att nå fram och tanken om någon form av självaffirmation om hälsoriskkommunikation lyfts fram som mest framgångsrik för de som verkligen är i riskzonen. En självaffirmerande hälsoriskkommunikation kan få negativa resultat utifrån de som inte alls befinner sig i riskzonen för det som kommuniceras. Man behöver hitta sätt som underlättar för allmänheten att agera rätt utifrån både positiva och negativa upplysningar utifrån den egna erfarenheten vilket visar hur svårt hälsoriskkommunikation kan vara.

2019-04-07 publicerar Dagens Samhälle en debattartikel, ”Med tarmcancerscreening kan vi rädda liv”, av Margareta Röstlund, nuvarande ordförande för Mag- och tarmförbundet som bl.a. visar komplexiteten inför att kommunicera behovet av tarmscreening till befolkningen för tidig upptäckt. Befolkningen måste först vilja utföra testet, personer ur socioekonomiskt svaga grupper avstår oftare screening, många med demenssjukdomar kommer att ha svårt att utföra testet. Mag- och tarmförbundet beräknar att 1/3 av alla tarmcancerpatienter avlider i tarmcancer pga. för sen upptäckt. EU föreslår tarmscreening för personer i åldern 50 – 74 år. Den svenska Socialstyrelsen gjorde en bedömning för årsintervallet 60 – 74 år.

Halvvägs med SVF 2018 

En forskningsartikel, ”The national program on standardized cancer care pathways in Sweden: Observations and findings half way through”, om standardiserade vårdförlopp (SVF) där Professor Fredrik Nilsson medverkat visar hur SVF uppfattas av vårdpersonal. Studien är avsedd att fånga tendenser utifrån att man kommit halvvägs med SVF. Vad har fungerat och vilka utmaningar återstår?

De preliminära resultaten visar att vårdtiden kortats ner för de fem första SVF diagnoserna. Det är för tidigt att kunna säga något om långtidseffekterna av SVF. Generellt sett finns förhoppningen att SVF kommer leda till förbättrad samordning.

Halvvägs in i satsningen har 30 cancerformer implementerade i SVF. Totalt har 17,346 patienter omfattats de första femton månaderna. 5, 137 cancerpatienter har påbörjat sin första behandling. Det föreligger stora skillnader mellan de olika diagnosformerna, mellan 16 – 82 % skillnad. Generellt sett är både patienter och läkare nöjda med att SVF gör cancerförloppen tydligare.

En undersökning gentemot allmänläkare utifrån SVF visar att implementering går olika till utifrån olika arbetsplatser. Digitalremiss är inte generellt införlivat.

• 61 % av allmänläkare anser att det är mycket enkelt att förklara SVF för patienter.
• 71 % av allmänläkarna anser att SVF ger patienter en känsla av trygghet.

Läkare vill hålla fast vid att ge muntlig information om SVF för att de anser att skriftlig information kan övertolkas. Det är en klassisk paternalistisk hållning från läkares och visar att läkare inte inser patientperspektivet. Skriftlig information är ur ett patientperspektiv ett högre mått på patientsäkerhet ur kognitiv synpunkt. Vi minns information bättre som vi kan se än om vi bara hör den. Läsning inbegriper både att se och att avkoda. Alberto Manguel visar i sin bok En historia om läsning utifrån neurolingvistisk forskning från medicinska fakulteten vid Washington University att läsning innebär att fler delar av hjärnan aktiveras än om man bara hör något uttalas. Uttalade ord aktiverar bara en del av hjärnan.

En av de stora utmaningarna är kompetensförsörjning. Det saknas kompetens inom: radiologi, patologi, urologi och specialist cancersjuksköterskor. Ytterligare risker är cancerdiagnostik eftersom det saknas cancerspecialister.

Ett problem med SVF är att allmänläkare för sällan träffar cancerpatienter och har därför för lite erfarenhet inför välgrundad misstanke om cancer. Ytterligare komplikation är multisjuka patienter och patienter med ko morbiditet. Dessa patienter kan ha svårt att passa in i SVF förlopp.

Organisatoriskt ter sig SVF lättare att förstå för vårdpersonal som träffar patienter än för personer i vårdens ledarskap.

SVF ifrågasätts eftersom det kan leda till undanträngning av andra prioriterade patientgrupper.

Kommer patientprocessorienterad cancervård bli verklighet? 

Januari 2018 publicerade RCC Stockholm Gotland uppgifter utifrån en patientenkät, ”Alla patienter med cancer får inte tillräckligt stöd”, som studerat olika patienträttighetsperspektiv. Patientens rätt till information är ett uttalat politiskt mål. Bara 53 % av patienterna hade fått tillgång till en kontaktsjuksköterska (KKS). Bara 43 % hade fått en skriftlig individuell vårdplan (MVP). Bara 8 % av patienterna hade fått information om rätten till förnyad medicinsk bedömning (second opinion). Enkäten visade att bara 29 % av cancerpatienterna fått den skriftliga information som ska delas ut vid misstanke om cancer när en patient ingår i SVF. Jag vet att jag under 2015/2016 sett blanketter som skulle delas ut till patienter om vad SVF är och att man på samma blankett då tillhandhöll information om relevant cancerpatientförening till patienter. På den tiden var det första gången jag kunnat lägga märke till att man ens tänkt utifrån individualiserad patientinformation utifrån ett patientperspektiv. Kontaktvägar och information om relevant patientförening kan vara avgörande för ett lyckat cancersammanhang.

Hur många patienter får tillgång till broschyr om SVF av vårdpersonal? I dagarna har en väninna till mig utretts för misstanke om bröstcancer. Jag passade på att fråga henne om hon informerats om SVF eller fått någon broschyr eller någon information över huvud taget. Allt har skett i total tystnad. Ingen har uttalat begreppet SVF. Jag har skickat henne Region Skånes länk med SVF broschyren, studien om SVF där Fredrik Nilsson ingår (mindre än en tredje del av remitterade patienterna har cancer), jag har även skickat henne wikidoc.org läkarinformation, ”Breast cancer differential diagnosis”, där man skriver om vad olika bröstcancerföreteelser innebär. När man utreder bröstcancer är det många saker som inte är bröstcancer. Den paternalistiska tystnadskulturen läkare skapat är ohälsosam. Tystnadskultur på det här sättet är ett sätt att fördumma och osynliggöra den andre, dvs. patienten. Dr. Joshua Kosowsky har också tweetat ut en artikel om att läkare behöver bli bättre på att prata med sina patienter, ”The Talking Cure for Health Care”.

När jag nu under 2019 söker på patientinformation på RCC Samverkan hemsida har man en ny generell broschyr som inte ger patienträttighetsinformation (individanpassad information om relevant patientorganisation). Den nya broschyren handlar bara om varför man ska utredas inom SVF. Jag har ringt runt inom Cancercentrum. En förklaring till att den generella broschyren ändrats är för att de olika regionerna vill anpassa hur patientinformation ser ut. Jag gjorde två stickprov utifrån två regioner om den nya generella broschyren och den ser precis ut som den nya. Genom Region Skåne går det att få fram patientbroschyren genom vardgivare.skane sidan. Region Norrbotten har broschyren som pdf inom sitt eget intranät så jag kan bara utgå från vad man berättat. Cancercentrum har förtydligat att det i dagsläget bara är 20 verksamheter i Sverige som har en digital Min Vårdplan (e-MVP) och att olika verksamheter väljer ut olika informationsinnehåll till patienter. Information om relevant patientorganisation har börjat integreras i e-MVP. Det reser frågan om jämlik hälsa – jämlik information, en förvaltning för patientinformation, nationella patienträttigheter, att fler patienter har anställning inom offentlig förvaltning på lokal, regional och riksnivå.

På Cancercentrum sida om patientföreningar finns en broschyr ”Livet däremellan” som handlar om hur man kan stötta patienter och där just kontakten för patienter och anhöriga med personer i liknande situation är extremt viktig. Patientföreningarna utifrån broschyren ”Livet däremellan” ber till och med Cancercentrum att det ska finnas nationella och fasta strukturer om kontakter med andra patienter där man även vill se forskning om det för att visa hur det kan underlätta.

Det mest motstridiga med att man ändrat SVF broschyren till cancerpatienter är att Cancercentrum har en sida om nationella patientföreningar där alla cancerorganisationer listas inklusive Cancerrehabfonden, Nära cancer, Cancerkompisar, Randiga Huset och GIST Sverige som är en Facebook grupp. Hur många i allmänheten tar sig in på Cancercentrums hemsida? Regionala Cancercentrum vänder sig till den regionala vården i första hand. Går vårdpersonal in och hämtar information till patienter?

Ingen får ta för givet att allmänheten eller nyblivna patienter känner till att patientföreningar för specifika diagnoser finns. Information om patientföreningar i vården saknas generellt sett. Det räcker inte att lägga upp information på en hemsida. Rätt information om relevant patientorganisation behöver delas ut till samtliga nydiagnostiserade patienter – inte bara cancerpatienter. Vad som egentligen behövs är en enhetlig plansch med alla patientföreningar i Sverige fördelade på diagnoser som finns i vården – primärvård, specialistvård, enskilda aktörer. En stor pedagogisk plansch som kan finnas i väntrum och/eller vårdpersonalens rum där de tar emot patienter. Syftet ska vara att vårdpersonal lätt ska hänvisa till informationen och uppmana patienter att hitta sin patientorganisation snabbare.

I stycke 6.1.6 i nationella cancerstrategin har skrivits in att cancerpatienter är kritiska mot bristen på information i vården. Information kan handla om många olika saker, information om behandlingar men även information som är hälsofrämjande. Jag vet inte hur många cancerpatienter eller anhöriga som konsulterar Cancercentrums hemsida men patientorganisationer torde vara ett av informationsalternativen ur patienträttighetsperspektiv.

Januari 2019 meddelar RCC Syd att en ny regional cancerplan ska tas fram. Hela patient processen ska genomlysas inför att ta fram en ny och mer relevant cancerplan som ska gälla fram till 2022. Invånare har bjudits in för att man ska diskutera hur framtidens cancervård ska utvecklas i framtiden. 2015 – 2018 har RCC Syd haft en cancerplan med överskriften ”Delar i en helhet”. Det har tillkommit ny form av information om patienter i vården på RCC Syd hemsida – egenvård som handlar om hur man kan stötta patienter i termer av hälsotänkande vid cancer.

Februari 2019 meddelade RCC Stockholm Gotland att de inbjudit till dialog om en ny cancerplan för 2020 – 2023.

”When we include ppl in our design process w/a range of abilities and disabilities, we discover solutions that benefit everyone.” (Doctor as Designer, @joyclee, Twitter)

Februari 2019 meddelar RCC Stockholm Gotland att den elektroniska vårdplanen (e-MVP) underlättar för patienter i kontakten med vården. Den digitala vårdplanen är interaktiv och patienter kan skriva in frågor till vårdpersonal genom e-MVP. Den digitala vårdplanen är enklare än pappersversionen för vårdpersonal när de ska komplettera uppgifter till patienter.

Det saknas idag incitament till patientprocessorienterad cancervård i Region Skåne. Experio Lab är ett samverkansprojekt mellan flera landsting och regioner. Idag finns 7 regioner med (Värmland, Sörmland, Västernorrland, Västra Götaland, Kalmar, Norrbotten, Stockholm). Svensk Industri Design (SVID) är ytterligare en svensk plats för designtänkande och sjukvård. Hashtaggen #designfbh (Design For Better Health) är en kanal att söka material utifrån i sociala medier.

Patienternas utvärdering av SVF 2017 – 2018 

På Cancercentrums hemsida har man samlat patientrapporterade erfarenhets mått (på engelska patient reported experience measures, PREM). PREM mätningar undersöker patienters tillfredsställelse med vården och vårdprocesser. SVF handlar om en mycket begränsad del av patientens erfarenhet. PREM mätning utifrån SVF handlar bara om utredning utifrån misstanke om cancer till den första behandlingen.

Cancercentrum delar 7 kriterier utifrån en PREM enkät som bestod av 33 frågor. De kriterier man valt att redovisa utgår från tankesätt om patientcentrering. Patientcentrering och patientfokus bygger på ett fragmentiserat och funktionsstyrd organisation. RCC redovisar uppgifter om: helhetsintryck, tillgänglighet, kontinuitet/koordinering, emotionellt stöd, bemötande/respekt, delaktighet och information/kunskap.

Det är mycket som inte redovisas men frågeformuläret är tillgängligt genom hemsidan. Tidsprocesser, hur lång tid det tog att söka vård presenteras inte och bakomliggande orsaker ställs inga frågor om. Patientresan som en process från egen misstanke om sjukdom till hur många olika vårdpersonal man träffar innan rätt diagnos och hur lång tid det tar och vilka resurser patient eller anhörig varit tvungna att sätta till för att komma rätt i vården finns inga frågor om. Det finns inte heller frågor om det finns speciella incitament för patienter att vara delaktiga på egna villkor.

Skillnaderna mellan 2017 och 2018 om SVF är inte särskilt stora. Det skiljer sig endast något enstaka poäng mellan de två åren som redovisas vid generella sammanfattningar.

• Bemötande och respekt får högst poäng generellt sett med som högst 94 poäng av patienter med cancer.
• Delaktighet får lägst betyg och ligger på ett generellt plan på 57–58 poäng utifrån Cancercentrums mätskala. Delaktighet med eller utan cancerdiagnos skiljer sig från 70 poäng som högst för patienter med cancer till 46 poäng för patienter utan cancerdiagnos.
• Emotionellt stöd är det som patienter erfar fungerar sämst. Generellt får RCC 63 poäng, som högst får patienter med cancer högst emotionellt stöd på 71 poäng och de som fått misstanke om cancer men utan cancerdiagnos får som lägst 46 poäng.
• Tillgänglighet får generellt sett 85 poäng.
• Information/kunskap får 82 poäng generellt men vad denna information och kunskap handlar om beskrivs inte. Vad har patienter för möjligheter om jämförelser av olika former av information?
• Kontinuitet ges 85 poäng generellt sett för 2017 och 2018.
• Helhetsintryck får en poäng bättre för 2018 med 87 poäng generellt sett jämfört med 2017 som fick 86 poäng.

Cancerfondsrapporten 2019

Cancerfondens rapport för 2019 redovisar skilda regionala aspekter som svensk cancervård och visar även i vissa fall på tidsaspekter. Med tanke på att SVF satsningen från 2015 heter ”Varje dag räknas” är det egentligen förunderligt att man med de första PREM mätningarna vare sig efterfrågar eller redovisar tidsaspekter (rättelse: på cancercentrums hemsida finns information om väntetider för cancerdiagnoser, t. ex. Väntetid SVF Bröstcancer – där man finner interaktiva rapporter. Information om väntetider behöver tolkas med försiktighet). Cancerfonden har delat upp sin nationella överblick utifrån sex olika sjukvårdsregioner: Uppsala/Örebro, Södra Sjukvårdsregionen, Norra Sjukvårdsregionen, Sydöstra Sjukvårdsregionen, Stockholm/Gotland, Västra Sjukvårdsregionen. Cancerfondens rapport för 2019 fokuserar 4 cancertyper: prostatacancer, bröstcancer, tjock- och ändtarmscancer och lungcancer. Kvalitetsindikationer varierar för de olika cancerdiagnoserna. Jag redovisar här övergripande uppgifter. För den som vill veta om skillnaderna för de olika cancerdiagnoserna kan man gå till de olika rapporterna utifrån de olika regionerna och cancertyperna som finns längst ner på Cancerfondens sida där Cancerfondsrapporten 2019 finns.

Var i Sverige får man snabbast, senast, bäst eller sämst eller cancervård utifrån de fyra cancerdiagnoserna Cancerfondens rapport 2019 fokuserat?

• Prostatacancer: Region Skåne har 3 månader längre väntetider än det uppsatta målet. Uppsala når tre av de 6 uppsatta målen. I Norra Sjukvårdsregionen har sämst tillgång. Sydöstra bäst på kurativ prostatavård, Stockholm har väntetider som riksgenomsnittet (134 dagar), Gotland når tidsmålen, Västra Sjukvårdsregionen har 2 månaders längre väntetider än övriga landet.
• Bröstcancer: Region Skåne ligger både i topp och bottennoteras. Uppsala har högst överlevnad för bröstcancerpatienter (89 %). Norra Sjukvårdsregionen får både topp och bottennoteringar. Sydöstra har långa väntetider, Stockholm har längst väntetider för bröstcancer. Gotland uppnår 4 av 6 indikationer. Västra sjukvårdsdistriktet uppnår 1 – 3 av de 6 indikationerna.
• Tjock- och ändtarmscancer: Region Skåne ligger en bra bit efter medianväntetid på 28 dagar. I Uppsala/Örebro är väntetiden dubbelt så lång som de uppsatta målen. Norra Sjukvårdsdistriktet – genomgående bra men 2 av regionerna i norr har den lägsta överlevnaden i tjock- och ändtarmscancer. Sydöstra har de längsta väntetiderna. Stockholm/Gotland uppvisar den högsta % om 5-årsöverlevnad. Västra sjukvårdsregionen uppnår bara 1 av indikationerna, överlevnaden är under genomsnittet.
• Lungcancer: Region Skåne har svårt att uppnå målen för kvalitetsindikationer. Uppsala/Örebro uppnår fler mål om remiss och behandling. Norra sjukvårdsdistriktet bedöms som både bra och dåligt. Sydöstra har varierande utslag. Stockholm/Gotland är snabbast i Sverige. Västra omväxlande högt och lågt men Västra Götaland är näst högst i landet (92 %).

Cancerpatienter och komplexitetskultur

Generella enkäter och patientrapporteradeerfarenhetsmått (PREM på svenska) kan få verkligheten att se ut på ett visst sätt. Verkligheten i sig för cancerpatienter är ofta mycket mer än den standardiserade bilden. Härnäst följer några exempel för att visa på hur svårt det är idag att skapa en patientprocessorienterad cancervård på grund av vansinniga kulturmönster, begränsningar i hälsopolicy och avsaknad av patientmakt.

Patienter med psykiatriska diagnoser negligeras utifrån deras somatiska medicinska problem. Patienter med psykiatriska diagnoser löper högre risk att dö i cancer än patienter utan psykiatriska diagnoser. Om en vårdgivare inte känner till psykiatrisk diagnos även om patienten har psykiatriskt diagnos är det lättare att erhålla korrekt somatisk diagnos. En studie från Centrum för primärvårdsforskning vid Region Skåne/Lunds Universitet har visat att kvinnor med schizofreni har en 1,7 gånger högre risk att dö i cancer än män som hade 1,4 gånger så hög risk att dö i cancer. Personer med schizofreni söker vård oftare än personer utan den diagnosen och de blev oftast inte diagnosticerade med kranskärlsjukdom eller cancer. Endast 26,3 % av de män som dog i kranskärlsjukdom hade fått en diagnos innan de avled i kranskärlsjukdom jämfört med 43,7 % av de män som inte hade schizofreni. Detta kulturmönster mot personer med psykisk ohälsa är ett av de allvarligaste problemen i vårdkulturen, förutom det generella genusförtrycket.

Ett annat exempel kan handla om multisjuka patienter som har cancer och där vården bara bestämmer sig för att hjälpa patienten mot cancer men inte de andra kanske 4 – 5 diagnoser multisjuka kan ha samtidigt.

En gång i tiden intervjuade jag en cancerpatient som har bakgrund som sjuksköterska. Enligt denne cancerpatient hade han fått bra cancervård för att han visste hur han skulle bete sig i vården för att han kan vårdkulturen inifrån.

En kvinna med bröstcancer i svensk cancervård får inte rätt information av behandlande läkare. Läkare meddelar inte riskerna med sekundär cancer utifrån den vård som ges inom den standardiserade vården. Läkare väljer hellre att kalla sekundär cancer för cancer som är kopplad till den tidigare cancern. Det är inte heller enkelt att förmå cancerläkare att samarbeta med cancerpatienter utifrån fördelarna med integrativ vård.

En väninnas mor hade fått diagnosen bröstcancer och åkt till Schweiz (i Schweiz ingår integrativ vård i den schweiziska grundlagen sedan en folkomröstning 2009) och ville integrera utifrån likartad integrativ vård som sker utomlands (modern ville undvika kemoterapi). När väninnas mor med bröstcancer anmälde sig i svensk cancervård vägrade man i det skedet att låta henne få bröstcanceroperation för att hon inte velat ha den standardiserade vården som erbjuds… hon fick dock operation i ett senare skede.

En man med bröstcancer valde att bara ta emot kirurgi. Avstod alla andra skolmedicinska behandlingsformer till förmån för levande föda som behandlingsstrategi. Han var den enda i sin patientgrupp som överlevde och lever än idag. För några år sedan var jag omvärldsgranskare i patientfrågor om just cancerpatienter på RCC Syd. På den tiden försökte jag få veta mer utifrån ett av de retreats i Sverige som erbjuder levande föda som rehabilitering för cancerpatienter. De hade tänkt bedriva forskning och hade fått forskningsmedel. De valde att tysta ner sig själva och man kan bara undra vad det är för hot de utsatts för när de i efterhand inte ens förmår berätta.

I Facebook grupper om hälsofrihet finns också att läsa patientberättelser utifrån patienter som befriat sig från cancer som upptäckts i vården. Cancerpatienter befriar sig från cancer utifrån icke-skolmedicinsk behandling (funktionsmedicin) – med hjälp av kostförändringar, kollodialt silver, kosttillskott. I ett av exemplen försökte vården till och med påtvinga cancerpatienten operation som skulle ge men för livet som patienten medvetet inte ville vara med om. Man skickade till och med en remiss för kirurgi som patienten avbeställde. Denna patient som skriver öppet om din erfarenhet på Facebook förmedlar även att bara för att han inte velat ha den standardiserade vården så nekas han uppföljning och har fått söka sig till hemsjukvården. Patienten är idag cancerfri. När han granskat sin journal ser han flera lögner och missförstånd i journalen och att man titulerar hans allmäntillstånd som ”filosofiskt lagd” för att han använde hälsofrihetsmetod att bli kvitt cancern. Trots att sjukvården har konstaterat cancer och kunnat lägga märke till att cancern dragit tillbaka tillskriver man sedan i journalen i efterhand att denna patient plötsligt inte har haft cancer. ”Ja, om man blir frisk med någon ”icke farmakologisk metod så blir man en ren förolämpning mot läkaren. Jag får hela tiden rapporter om att läkarna vägrar ta hand som patienter, om de inte bara rättar sig efter deras påbud! Ett klart brott mot patientsäkerhetslagen!”. Du hittar länk till Sven Erik Nordins blogg i referenslistan med inriktning hälsofrihet där han visar hur han blev cancerfri och undkommit ett handikappande kirurgiskt ingrepp.

2019-03-28 offentliggjordes den stora Kjell Asplund utredningen om komplementär vård; SOU 2019:15. Utredningen har överskriften: ”säkerhet, kunskap, dialog”. Ett av förslagen i utredningen handlar om att vårdpersonal behöver mer kunskap om komplementära metoder…

”Unless we put medical freedom into the Constitution the time will come when medicine will organize itself into an undercover dictatorship. To restrict the art of healing to doctors and deny equal privileges to others will constitute the Bastille of medical science.” (Benjamin Rush, 1746-1813) 

Den tyskspråkiga sidan orthoknowledge.eu har en artikel, ”Organiserad attack mot alternativ medicin skadar patienter” (original: ”Organisierte Attacke gegen dit Alternativmedizin schadet Patienten”) man kan läsa utifrån digitalöversättning. Artikeln bekräftar det Sven Erik Nordin uttryckt i en sluten Facebook grupp, dvs. cancerpatienter överges för att de vill använda skonsammare icke-skolmedicinska behandlingsformer som ger möjligheten att bli cancerfri. Media bedriver häxjakter på alternativ medicin. Artikeln kritiserar det faktum att media inte är bättre på att rapportera som farorna med skolmedicinsk cancerbehandling och bristen på evidens. The British Medical Journal (BMJ) har visat att bara 11 % av de medicinska cancerbehandlingarna har evidens. Uppemot 50 % av cancerpatienter dör inom en månad pga. skolmedicinska cancerbehandlingar – ingen förföljer det eller intressena bakom. Något som kan låta som en konspirationsteori nämns – man frågar sig hur det kan komma sig att cancer ökat i världen sedan den tidigare amerikanske presidenten Richard Nixon utropade ett krig mot cancer redan 1971. Det har satsats enorma forskningsbelopp sedan dess. Uppenbarligen föreligger ett strukturfel eftersom situationen snarare försämrats än förbättrats eftersom cancer ökat i världen. Artikeln avrundar med orden om behovet av att lära patienter mer om vad som är både bra eller dåligt med både skolmedicin och alternativa behandlingsformer.

Professor Fredrik Nilssons forskningsinriktningar

Lunds Universitets forskningsportal har forskningsinformation utifrån Fredrik Nilsson från och med 2002 till och med idag. En överblick visar på ett panorama av material utifrån komplexitetsforskning, innovationsprocesser, förpackningsdesign, hållbarhet, vårdnavigering, standardiserade vårdförlopp (SVF i cancervård), logistik i olika verksamhetsformer, transport, lärandeorganisation, att använda lärande journaler, projekt baserat lärande, motivation, gränssnitt.

Vägledning till mer välmående och nöjdare patienter

Professor Fredrik Nilsson har skrivit tre rapporter och gjort en Vinnova presentation som utgår från nya vetenskapliga synsätt som applicerats inom en tvärvetenskaplig regi inom Design vetenskaper vid Lunds Tekniska Högskola. De tre rapporterna är: ”Den komplexa vården” (2007), ”Vägen till patientprocessorienterad vård” (2008) och ”Patientprocessorienterad vård – vägen till mer välmående och nöjdare patienter” (2013). De här tre rapporterna och Vinnova presentationen 2013 om rapporten ”Patientprocessorienterad vård – vägen till mer välmående och nöjdare patienter” kan man se som ifrågasättande och olika utvecklingssteg inför ett bättre sätt att designa vård utifrån patienters behov istället för att vården ska styras utifrån vårdens funktioner.

Möjligheten att skapa en ny värdegrund för cancervården kommer vara avhängigt en helt ny design av hur vården fungerar. Det var några år sedan Professor Fredrik Nilsson började skriva rapporter om patientprocessorientering. Jag har i denna text kopplat ihop förutsättningar i rapporterna med möjligheten med nätjournalen som ett exempel.

Inom patientrörelsen finns företeelsen #dPatient och #Designpatient. Det kanadensiska patienttwitterkontot Patients 4 Change gjorde en Twitter enkät 2016 där det framkom att 95 % ansåg att patienter ska inkluderas i en ny design av sjukvården.

Designpatient syftar på vad Fredrik Nilssons vårdforskning handlar om. Designpatienter vill att vården ska utgå från var, varför, när och hur patienten befinner sig i vården. Vården behöver ges en helt ny design som är logisk utifrån ”patientresan”.

Kritiken som framförs om vårdorganisation handlar om felaktigheter utifrån ett positivistiskt tänkande – dvs. man ser till delar i en helhet som inte hänger ihop (mekanisk världsbild). Det behövs nya tankesätt inför att kunna tänka nytt och inför nytt lärande i vården. Fredrik Nilsson lutar sig mot komplexitetstänkande och kaosteori som kommer ur nya sätt att tänka inom naturvetenskap utifrån kemisten och fysikern och Nobelpristagaren Ilya Prigone (1917 – 2003).

I Professor Fredrik Nilsson’s avhandling, ”Adaptive Logistics – Using Complexity Theory to Facilitate Increased Effectiveness in Logistics” (2005) finns två referenser från Ilya Prigone. Syftet med att använda Prigone är att hitta nya sätt att tänka på. Tanken är att lämna det strikt uppdelade tänkande bakom sig till förmån för ett tänkande som leder till ett integrerat helhetstänkande och processorientering.

Utifrån nya sätt hur man kan tänka om logistik har Fredrik Nilsson två huvudpoänger som han använder när han vill designa om sjukvården: inre effektivitet som handlar om att göra saker sätt som behöver överges till förmån för att göra rätt saker (yttre effektivitet). Inre effektivitet (efficiency) kan ses som generell effektivitet som handlar om resurseffektivitet. Yttre effektivitet (effectiveness) handlar om att utföra aktiviteter som har mest värde för patienter och medarbetare. Vägen Fredrik Nilsson tar är att han lämnar två synsätt bakom sig: det funktionsorienterade och det processorienterade som syftar på efficiency. Fredrik Nilsson tar klivet in en helt ny domän med patientprocessorientering som syftar på effectiveness. Effectiveness är ner-i-från-och-upp perspektiv. Effectiveness kan förstås som frågeställningar som reses genom Tillitsdelegationen där patienters och medarbetares önskemål ska tas tillvara. Tillit kan behöva utvecklas till tillåt, en Tillåtsdelegation som går ett steg längre.

Ilya Prigones upptäckt sprängde ramarna på sin tid. Tänkandet Prigone frammanade går att applicera på olika områden. En tidigare litteraturvetare i Lund, Erland Lagerroth, applicerade Ilya Prigone där han visat hur man behöver lämna det mekaniska tänkandet om universum till fördel för ett kreativt och självorganiserande universum. Två boktips utifrån Erland Lagerroth, Världen och vetandet sjunger på nytt (1994) och Nya tankar, nya världar (1999). Det handlar om kaosteori och komplexitet och hur det finns en inneboende självorganiserande ordning i det som utifrån sett ter sig svårfångat eller kanske obegripligt. Det handlar om ett nytt sätt att förstå kunskap. Kunskap är inte ett fast fundament. Kunskap är ett system som kan vara självöverskridande.

Fredrik Nilsson använder sig av sina egna anteckningar som anhörig i svensk cancervård när han skapar förutsättningarna för ett förnyat sätt att se på hur patientprocessorienterad vård är mer fördelaktigt. Den kunskap han samlar i egna anteckningar kan liknas vid något som är självöverskridande när man jämför med den organisationsform man ställer dem gentemot. Patientresan var från tiden 2002 – 2006. Det är mycket som kör ihop sig utifrån Fredrik Nilssons berättelse i termer av koordinering av vårdinsatser och vårdinformation. Ett tydligt problem är meddelande om diagnos. Läkare förklarar att det tar tre veckor att få informationen men informationen finns redan efter fyra dagar på patologen. Vid ett tillfälle tar det ett helt år att koordinera kontakten mellan tandvården och onkologer. Informationshantering för förbättrad integration och klokare planering är ett av problemen. Frågan är hur mycket bättre det hade kunnat gå om nätjournal hade funnits på den tiden.

Problemet man står inför idag angående nätjournal är att det inte är helt integrerat i alla svenska regioner än. Patienter inte har jämlik tillgång till alla delar av journalen över hela landet. I olika regioner råder olika tidsprocesser på minst 2 veckor om tillgången till information i nätjournalen. Vissa regioner ger direkttillgång, det råder olikheter i olika regioner om patienter får tillgång till osignerat eller signerat journalmaterial. Region Uppsala började redan planera för nätjournal i 1997 och det första pilotprojektet genomfördes 2002. Region Uppsala ger patienter tillgång till flest delar av journalen och samtliga patienter inom Region Uppsala hade tillgång till nätjournal redan 2012. Man kan behöva påminnas om att de första förslagen för nätjournal ventilerades 2012 och att det senaste ramverket för nätjournal formulerats under hösten 2016. Man kan vända sig till Ineras hemsida för information. 2018 förtydligar Inera att 2 miljoner personer varje månad går in på sin nätjournal.

Nätjournalen är ett komplexitetskultur fenomen mellan patienter och vårdgivare. Man kan hitta akademiska arbeten om nätjournal som är ideologiskt väsensskilda. Uppsatsen ”Patientens tillgång till journalen” av Maria Mrsic (2015) förtydligar ett paternalistiskt förhållningssätt där vårdpersonal inte litar på att patienter kommer att förstå innehållet och att vårdpersonal inte vill ha för många frågor av patienter. Denna negativt inställda uppsats anger att det man kommit fram till inte skiljer sig från tidigare undersökningar. Uppsatsen ”Cancerpatienter och användning av journal via nätet” av Hanife Rexhepi (2015) visar istället att nätjournal hjälper patienter att få rätt besked tidigare, att de kan förbereda sig, leder till förbättrad patientdelaktighet, ökar tryggheten och att situationen blir mer kognitivt stabil för den patient som använder nätjournal. Patienter förstår kontentan generellt sett. Denna uppsats föreslår att det kan vara fördelaktigt om nätjournalen kan länkas in med övriga ehälsotjänster för att effektivisera tillgången till information.

Januari 2019 skrev Sydsvenskan att Skåne blir först med övergripande digitala vårdjournaler som ska kunna fungera över gränserna mellan privata och offentliga vårdaktörer. Ett nytt moderniserat och mer aktivt journalsystem väntas se dagens ljus i vården under 2020 och 2021. Det handlar om en ny form av realtids nätjournaler läkare även kan ha tillgång till genom läsplattor. Detta nya digitala journalsystem ska kunna samordna patientdata för att vården ska kunna agera preventivt, t.ex. varna för blodförgiftning (sepsis) eller om en patient riskerar att utveckla diabetes. Farhågan är fortfarande patientens integritet. När en patient ska begära en second opinion är det fördelaktigt om man bara utgår från symtombeskrivning. Frågan om patientsäkerhet blir en tvedräkt i sammanhanget. Hur bra eller dåligt hänger den nya nätjournalen ihop med GDPR och annan lagstiftning? Behöver man inte montera in en särskild del där patienten först ska ge sitt samtycke inom olika vårdprocesser eller vid specifika tillfällen? Fel och förlegad medicinsk information kan ställa till med oerhörda problem i termer av patientdelaktighet och patientsäkerhet. Hur kan man vara säker på att patientdata inte används på fel sätt är också en fråga som restes när Sveriges Radio i februari 2019 skrev om det nya övergripande journalsystemet. Har man ens frågat patienter eller patientorganisationer hur de själva vill att möjligheter till integritet ska designas? När jag ställde frågan genom Twitter med SR artikel fick jag svar av att det nog skett inom regionfullmäktige. När jag läser journalistiskt material ser det ändå ut som det finns mer att önska i frågan om patientens integritet. Ett ytterligare svar visar att de stora upphandlingarna bygger på utförliga behovsanalyser i dialog med vårdpersonal och patienter. Jag fick en länk till vårdgivarguiden med information om att speciella patient- och närståenderåd bildats för att stärka patientdelaktigheten med framtidens vårdmiljö som inte gick att öppna. Det tillkom även en tolkning om något som kan bli ett motsatspar: ”Kraven på integritetsskydd måste balanseras med patientsäkerhet”. Begreppet patientsäkerhet kommer att tolkas olika beroende på vem som använder det och vad det betyder i olika situationer.

En studie i Journal of General Medicine, ”Do Words Matter? Stigmatizing Language and the Transmission of Bias in the Medical Record” (2018), bekräftar att vårdpersonal använder metoder i sitt sätt att skriva journal som påverkar hur annan vårdpersonal kommer att uppfatta en patient. Kulturmönster utgår från att vårdpersonal tänker att journalen bara är ett arbetsredskap för vårdpersonal. Det leder till felaktig förskrivning av läkemedel och att vissa patientgrupper åsidosätts utifrån stereotyper som i sin tur leder till ojämlik hälsa. Vårdpersonal ser ofta ner på personer som inte uttrycker sig tydligt eller uppför sig på sätt som vårdpersonal anser att patienter ska göra och det påverkar även hur man kommer att skriva journal om patienten. Frågan om nätjournal är om just öppenheten kan leda till att den här formen av kulturmönster mattas av? Hur mycket har patientrörelsen att säga till om hur journalskrivande kan förbättras ur integritetssynpunkt?

Fredrik Nilsson presenterar några tankar utifrån boken., ”Through the patients eyes: Understanding and promoting patient-centered care, Jennifer Daley m.fl. (1993) i sitt Vinnova föredrag om patientperspektiv som kan förklara varför vårdpersonal inte lyckas skapa en öppen kultur i vården. Det kan vara bra att bli påmind om svaren med tanke på vården som helhetsprocess och att man idag ännu inte utvärderar patientens hela resa och att man sitter fast i ett positivistiskt tänkande där vården är olika etapper patienten måste övervinna. Tidigt i boken presenteras data utifrån patientenkät från The Picker Institute om utmaningar vården står inför.

• 50 % meddelar att vårdpersonal inte kan hjälpa dem
• 33 % av kirurgipatienter förtydligar att man inte får information om alarmsymtom efter ingrepp
• 45 % av medicinpatienter får ingen information om alarmsymtom att vara uppmärksam på efter sjukhusvistelse
• Mer än 30 % får inte rätt vård i tid
• 30 % får inte svar på de frågor de ställer till vårdpersonal
• 40 % sjukhuspatienter hade problem med patientdelaktighet

Fredrik Nilssons rapporter har skrivits utifrån policy Region Skåne tidigare haft, ”Skånsk Livskraft – vård och hälsa” när man på den tiden fokuserade fyra värdebegrepp: tillgänglighet, kontinuitet, helhet, trygghet. Man kan lägga märke till att Region Skåne vidareutvecklats utifrån vad patientcentrering (patienten som individ, samordning, emotionellt stöd, anhöriga och vänner ska stödjas, förenkla utskrivning, återskapa förtroende för vården) handlar om eftersom man i den senaste SVF mätningen mäter 7 olika kriterier där de tidigare kriterierna också ingår. Idag väljs dessa värdebegrepp i PREM mätning med tilläggen: emotionellt stöd, bemötande/respekt, delaktighet och information/kunskap. Tidsaspekter som är ett mer uttalat serviceperspektiv ingår inte i de första PREM mätningarna utifrån SVF. Att få till patientprocessorienterad vård har inte slagit igenom ännu men RCC Syd börjar närma sig ett nytt sätt att värdera cancervården. RCC Syd vill förstå hela patient processen inför att ta fram en ny cancerplan. Begreppsbildningen gör att man utifrån Fredrik Nilssons presentation kan förstå det som att man inte lämnat det positivistiska tänkandet bakom sig. Processorienterad cancervård handlar om flöden i verksamheten – inte patienten som utgångspunkt för vårddesign.

• För att patientprocessorientering ska lyckas krävs helt ny policy utifrån en helt annan värdegrund.
• Frågan man behöver ställa sig är vilka värdebegrepp som kan komma till användning när man utvärderar cancervården utifrån patientprocessorientering eftersom det handlar om ett nytt sätt att tänka och ett nytt sätt att lära.
• Behovet av nya tankemodeller behövs för att få till nya strukturer som leder till beteendeförändringar och bättre händelser. Utmaningen i vården handlar om att synliggöra bakomliggande (rotorsaker) till varför inte policy verkar fungera eller uppfattas som relevant.

Professor Fredrik Nilsson framför tanken om inlevelse i sin Vinnova presentation för att beslutsfattare ska förstå vad problemen och utmaningar handlar om. NHS Institute for Innovation and Improvement i England har utvecklat ett Experience Based Design approach (edb approach) toolkit mer fyra koncept utifrån ett helhetstänkande för vårdutveckling utifrån patienter och vårdpersonal:

• Capture the experience
• Understand the experience
• Improve the experience
• Measure the improvement

Avslutande reflektion med Twitterdialog

Frågan är hur mycket man kan associera designtänkande för vården och personcentrerad vård i praktiken. Nuvarande chef för Myndigheten för Vård- och omsorgsanalys, Jean-Luc af Geijerstam, har uttalat i Life-time.se, flera av de behov och utmaningar som liknar det designtänkande och medskapandevård handlar om. Vården måste utgå från att se patienten som en medskapare av vård, vården måste bygga på ett helhetsperspektiv, behovet av individanpassad vård, ersättningssystem måste anpassas utifrån en förnyad vårdmodell, budgetmässiga hinder för smidigare vårdprocesser måste undanröjas, grundutbildning och vidareutbildning av vårdpersonal måste ske på ett nytt sätt, nuvarande produktionsperspektiv är ett hinder, patienter och brukare måste ingå i utvecklingsprocesser, ökad patientdelaktighet, förbättrad tillgänglighet, förbättrad samordning av vården, vården behöver bli bättre på patient/personcentrering. Kruxet med personcentrerad vård gentemot #dPatient rörelsen är att personcentrerad vård är skapat utifrån vårdvetenskaper – inte utifrån en egen patientvetenskap. Frågan om patientmakt behöver utgå från vårdutveckling ur patientperspektiv.

• ”Forskningen visar att det absolut största hindret för sömlös vårdkedja och interprofessionella team är finansiella barriärer, både internt inom samma organisation och mellan sjukvårdshuvudmän. Det presenterades på #ICIC2019 konferensen i San Sebastian. Göran Larsson” (@Bokofil, Twitter)
• ”Vad är det för forskning? Finansiering är ju väldigt olika i olika länder… så det kan ju betyda vad som helst och ingenting.” (@evalisakrabbe, Twitter)
• ”Jag har jobbat som chef i en primärvårdsorganisation där den enda begränsningen var läkares/personalens kompetens att hantera patienternas problem.” @robertsvartholm, Twitter)

Denna text är del 11 i serien Patientmakt Revisited.

Läshänvisning 

”Ulrika Sandén vill se en samskapande innovationskultur i vården! Systemskifte, inkludering & holistisk organisation” läses med fördeltillsammans med ”Går det att humanisera den svenska cancervården med designtänkande?”

©Philippa Göranson, Lund, Sverige,  April, 2019

Patienmakt/Patient CV kan man även få en enkel överblick över genom sociala medier.

Klicka på följande för att följa:

Twitter tillgänglig genom öppet internet 

Facebook tillgänglig genom öppet Internet

Linkedin tillgänglig genom öppet Internet

Referenser:

Beach, Mary Catherine, Goddu, Anna P., Haywood Jr, Carlton, Lanzkron, Sophie, O’Conor, Katie J., Peek, Monica E., Saha, Somnath, Saheed, Mustapha O., ”Do Words Matter? Stigmatizing Language and the Transmission of Bias in the Medical Record”, Journal of General Medicine, May, 2018

Björkqvist, Kent, ”Lång resa mot patientcentrerad vård”, Life-time.se, 2019-03-13

Björkqvist, Kent, ”Nationellt perspektiv för cancervården”, Life-time.se, 2019-03-15

Blodcancerförbundet, http://blodcancerforbundet.se, Twitter ID: @BCF_1982, sökord: alarmsymtom, Mars, 2019

Brändström, Helena, Samordnare standardiserade vårdförlopp, Cancercentrum Stockholm Gotland, telefonsamtal, Mars, 2019

Bröstcancerförbundet, http://www.bröstcancerförbundet.se, Twitter ID: @brostcancer, sökord: alarmsymtom, Mars, 2019

Cancercentrum, ”Nationella patientföreningar”, Mars, 2019

Cancercentrum, ”Alla patienter med cancer får inte tillräckligt stöd”, 2018-01-09

Cancercentrum, “Alarmsymtom som signalerar cancer”, gemensam information uppdaterad 2018-02-21

Cancercentrum, ”Vårdcentralens patienter ger kunskap som kan spara liv”, 2018-04-19

Cancercentrum, ”Väntetid SVF bröstcancer”, senast uppdaterad: 2018-11-24

Cancercentrum, ”Egenvård”, Mars, 2019

Cancercentrum, ”Patienternas upplevelser av standardiserade vårdförlopp (SVF)”, senast uppdaterad 2018-12-13

Cancercentrum, ”RCC Syd tar fram en ny regional cancerplan”, 2019-01-30

Cancercentrum, ”Elektronisk Min vårdplan underlättar med vården”, 2019-02-18

Cancercentrum, ”Allmänheten bjuds in till dialog om ny regional cancerplan”, 2019-02-28

Cancerfonden, ”De vanligaste cancersjukdomarna”, 2018-03-12

Cancerfonden, ”Cancerfondsrapporten 2019: Cancervård”, 2019

Carlsson, Christina, Davidson, Thomas, Nilsson, Fredrik, Schmidt, Ingrid, Thor, Johan, ”The national program on standardized cancer care pathways in Sweden: Observations and findings half way through”, Health Policy, Vol. 122. No. 9, September, 2018

CarpaNet, www.carpanet.se, sökord: alarmsymtom, Mars, 2019

Dagens Medicin, “Den här patientgruppen…”, @dagensmedicin, Twitter, 2019-03-27

Daley, Jennifer, Delbanco, Thomas L., Edgman-Levitan, Susan, Gerteis, Margaret (Ed.), Through the Patient’s Eyes: Understanding and Promoting Patient-Centered Care, Jossey-Bass, 1993

Degsell, Erik, ”Livet däremellan”, Forum för Health Policy, 2018-08-17

Degsell, Eskil, Hamilton, Carl M., Liljelund, Karin, ”Livet däremellan 14 konkreta idéförslag från cancerpatienter och deras närstående på hur vi tillsammans kan skapa ännu bättre hälsa, sjukvård och omsorg”, Cancercentrum, Hjärntumör Föreningen, Lungcancer föreningen, Palema, December, 2018

Doctor as Designer, ”When we include ppl…”, @joyclee, Twitter, 2016-10-07

Eriksson, Karina, Region Norrbotten, telefonsamtal, Mars, 2019

Ewing, Marcela, ”Identification and early detection of cancer patients in primary care”, Department of Public Health and Community Medicine, Institute of Medicine, Sahlgrenska Academy at University of Gothenburg, 2018

Ewing, Marcela, ”Primärvården avgörande för bättre cancervård”, Dagens Samhälle, 2018-09-21

Experio Lab, www.experiolab.com

Facebook, sökord: alarmsymtom, Mars, 2019

Foundation OrthoKnowledge, Klicka på fliken Themen, ”Organisierte Attacke gegen dit Alternativmedizin schadet Patienten”, https://www.orthoknowledge.eu, April, 2019

Friberg, Anna, Kjellerstedt, Klara, Nilbert, Mef, Samarai, Daniel, ”Varningsflaggor för cancer – de 8 vanligaste alarmsymtomen vid cancer”, Vetenskap & Hälsa, 2015-08-25

Gabay, Ulla, ”Medicinskt kidnappad cancerpatient”, Patientmakt, 2019-07-17

Google: alarmsymtom cancer, Mars, 2019

Gynsam, www.gynsam.se, Mars, 2019

Göranson, Philippa, ”Har man frågat…”, Twitter, @Bokofil, 2019-03-25

Göranson, Philippa, ”Forskningen visar…”, Twitter, @Bokofil, 2019-04-07

Haupt, Petra, “Nya digitala vårdsystem testar lagens gränser”, Sveriges Radio, 2019-02-04

Hägglund, Maria, Scandurra, Isabella, ”Patients’ Online Access to Electronic Health Records: Current Status and Experiences from the Implementation in Sweden”, International Medical Informatics Association (IMIA) and IOS Press, 2017

Hägglund, Maria, ”Electronic health records in Sweden – how we go from transparency to collaboration”, thebmjopinion, The British Medical Journal, 2017-06-23

ILCO, www.ilco.nu, sökord: alarmsymtom, Mars, 2019

www.inera.se, ”Ramverk för invånares åtkomst till journalen”, 2016

www.inera.se, ”Journal via nätet – delaktighet för patienterna och oro hos personalen”, 2016

www.inera.se, ”Journalen”, 2018-07-27

www.inera.se, ”Vad visar vårdgivare”, Mars, 2019

Kjellberg, Bertil, ”Nya rön om dödlighet hos personer med schizofreni”, Lunds Universitet, 2013-01-21

Kosowsky, Joshua, “More evidence that misdiagnosis…”, @DrKosowsky, Twitter, 2013-02-27

Kosowsky, Joshua, “The Talking Cure for Health Care”, @DrKosowsky, Twitter, 2013-04-10

Lagerroth, Erland, Världen och vetandet sjunger på nytt, Bokförlaget Korpen, 1994

Lagerroth, Erland, Nya tankar, nya världar, Bokförlaget Korpen, 1999

Larsson, Göran, ”Forskningen visar att…”, LinkedIn inlägg, 2019-04-02

Lemal, Marijke, Merrick, Joav, Health Risk Communication, Nova Science Publishers Inc., 2013

Lungcancerföreningen, www.lungcancerforeningen.se, Twitter ID: @lungcancerf, sökord: alarmsymtom, Mars, 2019

Mag – och tarmförbundet, www.magotarm.se, Mars, 2019

Manguel, Alberto, En historia om läsning, Ordfront förlag, 1999

Melanomföreningen, www.melanomforenigen.se, Mars, 2019

Mrsic, Maria, ”Patientens tillgång till journalen”, Akademin för vård, arbetsliv och välfärd, Högskolan i Borås, 2015

Mun- och Halscancerförbundet, www.mhcforbundet.se, Mars, 2019

NHS, ”the edb approach experience based design – Using patient and staff experience to design better healthcare services – Guide and tools”, NHS Institute for Innovation and Improvement, 2009

Nilsson, Fredrik, ”Adaptive Logistics – Using Complexity Theory to Facilitate Increased Effectiveness In Logistics”, Department of Design Sciences, Lund University, 2005

Nilsson, Fredrik, ”Den komplexa vården – om komplexitet och komplexa processer inom hälso- och sjukvården”, Region Skåne, 2007

Nilsson, Fredrik, ”Vägen till en patientprocessorienterad sjukvård”, Region Skåne, 2008

Nilsson, Fredrik, ”Patientprocessorienterad vård – Din vägledning till mer välmående och nöjdare patienter”, Region Skåne, 2013

Nilsson, Fredrik, ”Vägen till en patientprocessorienterad sjukvård”, Vinnova, Youtube, 2013-05-23

Nilsson, Fredrik, ”Vägen till en patientprocessorienterad sjukvård”, Power Point Presentation, 2013

Nilsson, Fredrik, Forskningsportal, Lunds Universitet, Mars 2019

Njurcancerföreningen, www.njurcancerforeningen.se, sökord: alarmsymtom, Mars, 2019

Nordin, Sven Erik, blogg med inriktning hälsofrihet: www.svaradoktorn.se, Mars, 2019

Nordin, Sven Erik, ”Nej, läkare tycks INTE kunna ändra sig”, Humanism & Hälsofrihet (sluten grupp), Facebook, 2019-03-23

Nordin, Sven Erik, ”Hur jag överlevde cancern med hjälp av min filosofiska läggning”, Humanism & Hälsofrihet (sluten grupp), Facebook, 2019-03-24

Nätverket mot cancer, www.natverketmotcancer.se, Twitter ID: @CancerNatverket, sökord: alarmsymtom, Mars, 2019

Nätverket mot gynekologisk cancer, https://gyncancer.se, sökord: alarmsymtom, Mars, 2019

Palema, www.palema.org, sökord: alarmsymtom, Mars, 2019

Patients 4 Change, ”Should patients be…”, @Pts4Chg, Twitter, 2016-11-23

Prostatacancerförbundet, www.prostatacancerforbundet.se, Mars, 2019

Regeringen, ”En nationell cancerstrategi för framtiden”, (SOU 2009:11), 2009

Regeringen, ”Långsiktig inriktning för det nationella arbetet med cancervården”, Socialdepartementet, 2018

Regeringen, ”Utredning föreslår förbättringar för den som söker alternativ medicin”, 2019-03-28

Region Norrbotten, telefonsamtal, Mars, 2019

Region Skåne, telefonsamtal, Mars, 2019

Region Skåne, Vårdgivare Skåne, ”Standardiserade vårdförlopp vid misstanke om cancersjukdom (14 språk)”, Mars, 2019

Rexhepi, Hanife, ”Cancerpatienter och användningen av journal via nätet”, Institutionen för informationsteknologi, Högskolan i Skövde, 2015

Röstlund, Margareta, ”Med tarmcancerscreening kan vi rädda liv”, Dagens Samhälle, 2019-04-08

Sarkomföreningen, www.sarkom.se, Mars, 2019

Sarv, Lina, projektledare e-MVP, Regionalt Cancercentrum Uppsala Örebro, telefonsamtal, Mars, 2019

Socialstyrelsen, ”Standardiserade vårdförlopp i cancervården Lägesrapport 2015”, Stockholm, 2015

Socialstyrelsen, ”Utbyggnad av regionala cancercentrum En samlad bedömning från fyra års uppföljning”, Stockholm, 2016

Stiftelsen Svensk Industri Design, www.svid.se

Stockholms Läns Landsting, telefonsamtal, Mars, 2019

Svenska Hjärntumörföreningen, www.hjarntumorforeningen.se, Mars, 2019

Svenska Sköldkörtelföreningen, www.skoldkortel.se, Mars, 2019

Svenska Ödemförbundet, www.svenskaodemforbundet.se, Mars, 2019

www.twitter.com, sökord: alarmsymtom, Mars, 2019

Ung cancer, www.ungcancer.se, Twitter ID: @UngCancer, sökord: alarmsymtom, Mars, 2019

Vårdguiden, ”Hur vet jag om jag har cancer?”, 1177.se, Mars, 2019

www.wikidocs.org, ”Breast cancer differential diagnosis”, Mars, 2019

Zillén, Karin, “Skåne först ut med digitala vårdjournaler?”, Sydsvenskan, 2019-01-17

Öhman, Ulla, ”Cancerns alarmsymtom”, P4 Västernorrland, Sveriges Radio, 2017-12-28

Listening – imperative for patient safety

Listening in the healthcare encounter is a complex matter – even it may appear easy at a first glance. In fact, listening is an underused potential. Listening is about understanding what the patient is saying to draw out the fundamental ideas while gathering information to find answers and weigh options. Therefore, a culture of listening in healthcare promotes a personalized approach in the diagnostic process. Attentive listening is a way to resist bias, stereotyping and only keeping to one track while contemplating a probable diagnosis where there might be more than one. Listening helps to ask the right questions instead of jumping to conclusions.

Listening is also about showing respect, creating knowledge in a dialogue, connecting and building a relationship. Listening demonstrates acceptance, promotes problem-solving abilities, increases self-esteem of the other person, helps overcome self-centeredness, helps prevent head-on emotional collisions. Communication skills in healthcare are not held in high regard. Listening is defined as the lost communication skill.

Listening is a way of using a higher order of thinking and reasoning, but in healthcare, it is largely ignored in research and teaching. Interventions to promote listening in healthcare need to target health care policy, research, and clinical practice. Listening is also about informing patients on how to proceed for better listening in healthcare. Listening policy in healthcare is needed to promote the patient’s voice.

Listening is not known to be a physician’s strength. Patients are usually interrupted within 10 – 18 seconds of their opening narrative. Physicians prefer to use rational close-ended questions, effective checklists framing symptoms and easy to use diagnostic guidelines. These frames fit how the healthcare system is designed. These frames and the healthcare design turn physicians into clerical workers and makes them go numb in the process. Physicians are reimbursed by how many tests they produce, not on how much time they spend listening to the patient. Therefore, 30 % of tests are unnecessary and only 12 % of physicians’ time is spent with patients. Meanwhile, 40 % of physicians’ time is spent on the computer.

“By the time you’ve defined someone as a patient, you’ve already broken the frame. To reduce their humanity to their ‘patient-ness’ and then to further reduce it to the frame of how they could fit your pre-conceived label…” (Mike Rea)

Today, the culture of medicine and its diagnostic processes are technologically driven. This makes it hard for the art of diagnosis, or art of medicine as clinical excellence. The process of diagnosis is not just about getting one diagnosis; it is also about options. Patients are not informed about how to promote listening in healthcare. Luckily, two physicians have taken the time to explain how to proceed for enhanced listening on how to avoid misdiagnosis. The challenges they give are a provocation on the typical medical encounter of today. These two doctors want to empower patients in the diagnostic process, and make sure patients are aware of what to ask, what to do, how to present their patient narrative. Did you know 80 % of diagnoses can be made by the patient’s narrative? The patient narrative is more effective than tests or a physical exam. Studies since the 1950s have repeatedly shown this, according to Dr. Leana Wen.

Dr. Leana Wen has written a book in collaboration with Dr. Joshua Kosowsky entitled When doctors don’t listen How to Avoid Misdiagnoses and Unnecessary Tests (2013). The Wall Street Journal wrote in its review of this book that one in twenty hospitalized patients die because of misdiagnosis. The problems of misdiagnosis and medical errors can also to be understood as a lack of narrative medicine and health literacy in the culture of healthcare.

Narrative medicine as a communication skill is linked to the use of active listening in healthcare. It is is a strategy to make it easier for physicians to grasp the patient in a holistic sense, dealing with the individual stories of patients in clinical practice. Narrative medicine also encourages creativity and self-reflection in physicians.

Health literacy as a communication skill concerns physicians’ ability to gather information and speak to the patient in a way the patient understands. It is about using plain language in the health care encounter, and also making sure the patient has understood the medical procedure and medical recommendations properly. Health literacy is also about patient empowerment and attuning patients to the culture of healthcare. The risks of poor health literacy lead to failures. Health literacy as a strategy creating a shame-free environment by making it easier for patients to ask questions. As a policy or leadership strategy, it needs to be addressed from both sides. This exposes the need for more medical humanities in medical training, and in healthcare in general.

A study published in the Journal of Medical Humanities, “What is the Role of the Arts in Medical Education and Patient Care? A Survey-based Qualitative Study” (2018) showed that 72 % of American medical students at Harvard Medical School (HMS) are positive about integrating health humanities in medical education. This is because Medical/health humanities in healthcare can enforce a listening approach by means of enhancing diagnostic skills, medical knowledge/fund of knowledge, creative thinking, cultural competence, visual and observational skills, empathy and increased humanism.

“Know your past medical history, your past surgeries, your allergies, medications that you’re taking. That should be second nature to you. If it’s complicated write it down.” (Leana Wen in Everyday Health)  

The problems of medical errors and misdiagnosis relate to several major findings that were uncovered in the big report “To Err is Human: Building a Safer Health System” by The Institute of Medicine (IOM) in 2000. The major findings correspond to the discussion in the book by Dr. Kosowsky & Dr. Wen. Common faults that lead to medical error are: failure to diagnose, delayed diagnosis, incorrect diagnosis, failure to order appropriate tests, failure to address abnormal results, failure to address atypical presentations of unusual problems, bias toward patients with correct or incorrect psychiatric diagnosis, failure to communicate, failure to review medical record, poor professional rapport, failure to use clinical information, failure to avoid first impression- or intuition-based diagnosis, lack of differential diagnosis.

“A substantial difference exists between hearing and listening, On the one hand, hearing is merely an involuntary physical response to the environment, Listening, on the other hand, is a process that includes hearing, attending to, understanding, and responding to spoken messages.” (Eugene D. Fanning)

In 2013, Dr. Kosowsky tweeted: “More evidence that misdiagnosis has nothing to do with tests and everything to do with communication”. Dr. Kosowsky attached an article from MedPageToday “Errors Traced to Initial Patient Visit” (2013), based on two studies from JAMA Internal Medicine, showing some numbers: 80 % of all medical errors has to do with breakdowns in the physician-patient encounter, and more than 40 % of the errors involve two or more breakdowns in the process. Most primary care visits are followed by unplanned hospitalization, or revisit to primary care within 14 days, or the emergency department. In 85.8 % of the cases, a different physician saw the patient on the return visit. 51.6 % of errors were discovered because the original signs and symptoms did not resolve. In 34.8%, the error was discovered due to the evolution of the original signs and symptoms. In 22.6 %, the error was discovered due to the appearance of new symptoms. Finally, in 64.7 %, the primary symptom at the initial visit was directly related to the diagnostic error.

A philosophy of listening can clarify the imperative of listening 

Among western thinkers, Plato was one of the most important philosophers of listening, since his dialogues are an account of his listening to Socrates. Professor of education and social policy expert, Sophie Haroutunian-Gordon, discusses Plato in his Symposium dialogue between Socrates and Diotima in her article “Plato’s philosophy of listening” (2011). Sophie Haroutunian-Gordon investigates the role of the listener and speaker in relation to Socrates as a questioner and seeker of knowledge and how it is possible to find a philosophy of listening with the help of Plato. A philosophy of listening according to Plato is an invitation to question listening and speaking in four steps. Firstly, the aim of listening is to address a question to which one does not know the answer. The first aim of listening is to identify a question that cannot be resolved by just one person. The resolution lies in working to understand what the other has to say. Secondly, the nature of listening concerns itself with how questions are addressed by listening. The nature of listening involves reasoning, inferences, consequences, exposing error and forming the question one is trying to resolve. Thirdly, Plato discusses the role of the listener, who forms a question that is even more eager than the initial question. The role of the listener needs to be understood from the point of view of modifying or resolving the question from what has been heard. The role of the listener is not just to draw implications about the immediate meaning, but also to find the meaning of the statements. The fourth step in Plato’s philosophy of listening concerns the relationship between the listener and the speaker. The role of the speaker is to prepare the listener to listen to what is going to be said, while the role of the listener is to show the speaker what needs to be said in order for the listener to attend.

“Have listeners let the speakers know what they need to say in order to engage their attention and draw inferences about the meaning of what has been said? In short, are listeners and speakers working together to form and address questions of shared concern?” (Sophie Haroutunian-Gordon)

How do we recognize the best qualifications of listening in the healthcare setting? The relationship between the patient and doctor are often up for debate in terms of the lack of listening. The lack of a listening culture is a deep and complex question. There are many reasons for the lack of listening and much of it has to do with the rational culture of medicine and the basis of western thinking and acting.

How did we end up in this situation? Listening is often put in the setting of communication skills, but the part of the listener is never in the spotlight. The paradox of listening in healthcare is that it puts the patient as the first speaker, and gives the patient power over the situation. All too often, patients are interrupted or are just given a diagnosis to get things moving – often even the wrong diagnosis that then eliminates further listening.

“At some point, the real bar should be whether or not you can actually listen to patients and talk to them.” (Dr. Stephen Klasko, in the CNBC)

We also need to consider the polarity in the culture of discourse and listening. The Greek term logos can be understood to be part of the foundation on how the body of knowledge in diagnosis is structured (the discourse). Within the philosophy of listening logos does not correspond to the notion and capacity of listening; it is closer to rhetoric, word, speech, the order of knowledge, reason, and discourse. The problem at hand is explained in the philosophy of listening as a shortcoming in Western thought that ignores the listening processes. In the philosophy of listening the concept, legein is explained as a better option since its meaning is of a different nature. Legein takes into account sheltering, gathering, and receiving, and is close to the cognitive idea of proper hearing. Culturally and historically, there has been an imbalance between these two concepts. Logos has worldwide acceptance, whereas legein has been disregarded.

The fabric of listening

The art of listening has its own fabric. Listening has certain core values. I have compared two books, Active Listening and Solving Tough Problems, concerned about listening, which conceptualize a bit differently, but lead to similar conclusions.

Central ideas of listening in the book Active Listening from the Center for Creative Leadership shows an active listening skill set that corresponds to the idea and culture of legein:

• Pay attention: body language, nonverbal affirmation, the other person, frame of mind
• Hold judgment: open mind, practice empathy, acknowledge difference, be patient
• Reflect: paraphrase information, paraphrase emotion
• Clarify: open-ended questions, clarify questions, probing questions
• Summarizing
• Sharing

Adam Kahane shows us in his book Solving Tough Problems some other general concepts and explanations to create a good listening culture:

• Openness: experience something new from others, open listening is the basis for creativity
• Reflectiveness: gives new ideas about others and oneself, reflective listening is about hearing the contribution of ones’ own voice
• Empathy: listening with total presence

When doctors don’t listen

Physicians Dr. Leana Wen and Dr. Joshua Kosowsky have written the book When doctors don’t listen. Itsmost important parts are the practical guidelines to optimize listening in healthcare. Conceptually, the practical tips and steps for action towards making doctors more attuned to patients’ narratives align with the fabric of listening. This can also be called the practice of legein. Listening as legein in healthcare is about avoiding everything that may lead astray from the patients’ own descriptions and experiences. Drs. Wen and Kosowsky clearly expose the different steps that also correspond to the four categories in the Plato philosophy of listening. In practice, the book When doctors don’t listen gives the reader practical tips and reflections showing how the role of the speaker can prepare the listener and how the role of the listener needs to be created in order for the listener to attend. The tips and reflections are a means to go beyond cookbook diagnosing (using only prefabricated questions and fitting the patient into the healthcare system instead of listening properly to the patient), artificial intelligence, algorithms, and formulas that lead to inaccurate diagnoses, absurd healthcare costs, and unhappy patients. The role of the listening physician and the role of the speaking patient are very needed in order to make healthcare attuned to the individual patient instead of worse case scenarios and a generic diagnosing culture. A culture of attentive listening steers away from the pitfalls of cookbook medicine where there usually is a misplaced emphasis on the chief complaint, whereas a diagnostic process is more complicated than that. In medical practice, there also tends to be an unshakeable belief in science that also can be understood as an obstacle to listening.

Historically there have been several medical eras of diagnosing. The current era is the era of depersonalized diagnosis. The question is therefore whether the fund of knowledge in medical science needs to be elaborated on to make way for a better way of integrating a communicative value to enable a smoother diagnostic process.

“Listening is crucial to gaining complete understanding of situations. Without this full understanding, one can easily waste everyone’s time by solving the wrong problem or merely addressing a symptom, rather than a root cause.” (Brigette Hyacinth)

The BMJ Leader (Erwin Loh, 2018) reported that artificial intelligence is very accurate in certain cases and useful for interpretative imagery. Physicians still outperform algorithms in diagnostic accuracy by 84.3 % vs. 51.2 % of AI diagnostics. Even if IBM Watsons quickly can analyze large amounts of patient data these artificial intelligence analyses are hard to translate into “real world clinical practice”. At the same time as BMJ Leader published its results, Babylon Health announced that an AI algorithm scored higher than humans on the written test on diagnostics, 81 % for AI vs. 72 % for humans. The problem with digital information, though, is that that information might not always be correct or up to date. The patient, on the other hand, will always be the best latest update, and have the most accurate account.

”In practice, she (Diana E. Forsythe) once told me, late at night after a long AMIA (American Medical Informatics Association) meeting, most medicine is ten parts culture to one part real science. From a medical anthropologist’s point of view, a good deal of what happens in healthcare is invisible to most clinicians. Imagine that. (Tom Ferguson, e-patients – how they can help us heal healthcare)

The World Economic Forum has noted that since 2015, artificial intelligence skills are on a steady 7th place in healthcare and artificial intelligence is steadily augmenting in this sector. The top five countries with the highest penetration of artificial intelligence are the United States, China, India, Israel, and Germany. The World Economic Forum estimates that the amount of work done by machines will jump from 29 % to 50 % by 2025.

When Dr. Leana Wen did a book presentation of When doctors don’t listen in the independent bookstore Politics and Prose in Washington D.C. in 2014, she explained why this book is especially important to her and how she wants to help others avoid unnecessary tests that lead to complications and hospitalization or how to avoid not getting the right diagnosis in time. The two first stories in the book are her personal ones. Number one about is when she treated a man who had chest pains, and who was put on unnecessary testing, hospitalization, complications from testing, and who did not get more information out of healthcare than the patient had put in. Even if he had become worse due to the procedures, however, he still felt lucky because so much was going on. Number two is about her own mother, who was wrongly diagnosed several times and the correct lethal diagnosis was delivered too late. Dr. Wen’s mother died of breast cancer that could have been treatable if her mother had known to speak up, and if physicians had not biased her mother due to incorrect medicalization. Dr. Leana Wen also explained that she, and her mother, were both afraid she might lose her job for writing this book.

Prescriptions for patients: how to make doctors listen

Drs. Wen and Kosowsky create eight pillars for patients to get the right diagnosis from their doctor. The processes and tips they give are attempts to make the patient’s voice break through in the diagnostic process. The eight pillars are the same as Plato’s fourth criteria: how the speaker (patient’s voice) can prepare the listener (physician) on how the role of the listener to make the listener attentive. The patient actually has to check on everything the physician it trying to do, even during the physical exam. This can seem annoying to a physician, but it should be embraced. The patient will help the physician get the right diagnosis at an earlier stage. By activating the patient, the physician will perform better in the complex stages of trying to reach a correct diagnosis, differential diagnosis or at least be communicative about the working diagnosis. The eight pillars, then, are a way of developing a working diagnosis. A patient needs to grasp how a diagnostic process works. Drs. Wen and Kosowsky explain it is no good being “a good patient” (i.e. a silent one), since this will lead to inferior care. “Medical care is not a popularity contest,” they state; rather, it is about life and death.

These eight pillars by Drs. Wen and Kosowsky will help patients get a correct diagnosis:

• Tell your whole story

The most important thing is to let the patient tell his or her story.

Your story is the key to your diagnosis. How is your daily life affected by illness? What were you doing when the symptoms started? Has this illness prevented you from doing things you normally do? The story needs to include the timing of symptoms, the pace of change, the onset of symptoms, severity, and change over time, a chronology of events, surprising changes need to be emphasized.

If your doctor is not listening start over, interrupt when interrupted, ask your own questions, explain what worries you most, and, if you need to explain yourself better create a worksheet where you draw everything out, use simple language; if there is a diagnosis you are concerned about making sure to explain this.

In your story, you will need to be clear about your primary symptom, which should be written down as your chief complaint. If you have multiple symptoms be careful about making these multiple symptoms your chief complaint.

• Insert yourself into the doctor’s thought process

To make sure you get the right diagnosis or diagnoses, you have to break the culture of silencing from the doctor’s side. Make sure to integrate into your doctor’s thinking process, asking questions as the doctor goes along. If your doctor is not really listening: play dumb, make sure to find out what diagnosis your doctor is working on and find out how this diagnosis corresponds to your symptoms or what is missing, find a way to partner with your doctor.

• Participate in your physical exam

Before the physical exam starts make sure to have a conversation on what your doctor is looking for, make sure the findings correspond to your diagnosis; if there are abnormal findings ask what they mean, make sure you are a part of your doctors thought process during the physical exam.

• Make the differential diagnosis together

It is paramount you make a differential diagnosis and working diagnosis together. As a patient, you have to integrate into the diagnostic process. If you are having problems with a differential diagnosis, speak up and ask for clarification. If none of the diagnosis makes sense to you, it will likely lead to a bad treatment plan.

• Partner for the decision-making process

At this stage, it is important to narrow down the possible diagnoses. Make sure your doctor is explaining what diagnosis he/she is looking for before sending you for testing. Discuss options before you consent to any testing, and make sure you are clear about the working diagnosis. If there seems to be a need for more tests, be sure to ask why. If your doctor will not explain, ask what he/she would do if he/she were the patient.

• Apply tests rationally

Do not just consent to tests. Make sure their risks, benefits, and alternatives are explained to you. If you have concerns about tests and your doctor is not answering you, rephrase your question. Ask if tests will confirm or rule out the working diagnosis or definite diagnosis.

• Use common sense to confirm the working diagnosis

At the end of a visit, you should have reached a working diagnosis with your doctor. If the working diagnosis does not really make sense, ask more questions about your symptoms and the course of your symptoms. Get a grasp of why and how questions at this point. Ask what else can explain your symptoms, and ask what the doctor actually knows about the working diagnosis at this stage. Be careful if your doctor only appears to be focused on one diagnosis.

• Integrate diagnosis into the healing process

Once you have a diagnosis, find out as much as you can about it. Find out the natural cause of the illness. What should you expect of it? What are the warning signs if the diagnosis is wrong? What should you be on the lookout for? Make sure to know what your doctor knows. Make sure you know what your doctor knows, and find out about several treatment options before you start any treatment.

Patient participation and patient empowerment is key to patient safety. Drs. Wen and. Kosowsky have given advice on how to enhance a listening strategy for getting a correct diagnosis at an earlier stage. Many patients today struggle in the health care setting, because they do not know how to act in a health care encounter. These eight pillars for enhancing listening in health care by Drs. Wen and Kosowsky need to be discussed more openly to help create a culture of listening in healthcare.

This text was originally written for The Global Listening Centre.

The Global Listening Centre can be followed on LinkedIn and on Twitter.

©Philippa Göranson, Lund, Sweden, March 2019

Humanities Watch has made a brief out of this essay, ”Doctors need to listen up”.Humanities Watch is about finding the Humanities’ Voice by promoting the conversation between the humanities, business, healthcare, science, and technology. Twitter: @HumanitiesWatch

This essay has also been reblogged on the Dahlborg Healthcare Leadership Group. Thomas Dahlborg is a Studer Group Coach & Speaker, President of DHLG. Thomas Dahlborg is debating the cause of relationship-centered care and empathy in healthcare. Twitter: @tdahlborg

References:

Abel, Gregory A., Doyle, Jennifer, Katz, Joel T., Mullangi, Samyukta, Piawah, Sorbarikor, Pories, Susan E., “What is the Role of the Arts in Medical Education and Patient Care? A Survey- based Qualitative Study”, Journal of Medical Humanities, 2018-08-04

Bankhead, Charles, “Errors Traced to Initial Patient Visit”, MEDPAGETODAY, 2013-02-26

Bieber, Christiane, Brown, Richard F., Deveugele, Myriam, Finset, Arnstein, Pieterse, Arwen, “The perspective of the person in healthcare: Listening to and engaging persons in healthcare”, Patient Education and Counseling, Elsevier Ireland Ltd, 2017

Bresnick, Jennifer, “Artificial Intelligence Tool Passes UK Medical Diagnostics Exam”, Health IT Analytics, 2018-06-28

Carver, Niki, Hipskind, John, “Medical Error”, NCBI, StatPearls, last updated 2018-10-27

Corradi Fiumara, Gemma, The other side of language A philosophy of listening, Routledge, 1990

Corrigan, Janet M, Donaldson, Molla S., Kohn, Linda T. (Ed.), ”To Err is Human: Building a Safer Health System”, The Institute of Medicine (US) Committee on Quality of Health Care in America, 2000

Fanning, Eugene D., “The Art of Listening How to Become a Better Communicator by Becoming a Better Listener”, University of Notre Dame, latest revision 2005

Farr, Christina, “This doctor thinks medical schools should recruit more like Google and other tech companies”, CNBC, 2019-01-04

Ferguson, Tom, “e-patients how they can help us heal healthcare”, with 2013 Afterword, Creative Commons, 2007

Gupta, Sanjay, “How to Make Sure Your Doctor is Listening”, Everyday Health, last updated 2014-08-28

Haroutunian-Gordon, Sophie, “Plato’s philosophy of listening”, Educational Theory, Vol. 61, No. 2, pgs. 125 – 139, University of Illinois, 2011

Hoppe, Michael H, Active Listening Improve your ability to listen and lead, Center for Creative Leadership, 2006

Hyacinth, Brigette, “Never punish loyal employees for being honest”, LinkedIn, 2018-07-18

Kahane, Adam, Solving Tough Problems An Open Way of Talking, Listening and Creating New Realities, Berrett-Koehler Publishers, 2007

Kosowsky, Joshua, “More evidence that misdiagnosis…”, @DrKosowsky, Twitter, 2013-02-27

Kosowsky, Joshua, Wen, Leana, When doctors don’t listen How to Avoid Misdiagnoses and Unnecessary Tests, Thomas Dune Books, 2013

Landro, Laura, “The Healthy Reader: Listen Up, Doc”, The Wall Street Journal, 2013-02-18

Loh, Erwin, “Medicine and the rise of robots: a qualitative review of recent advances of artificial intelligence in health”, BMJ Leader, 2018-06-01

Perisic, Igor, “How artificial intelligence is shaking up the job market”, World Economic Forum, 2018-09-17

Politics and Prose, “Dr. Leana Wen – When doctors don’t listen”, YouTube, 2014-07-18

Rao, Paul R., “Health literacy: the cornerstone of patient safety”, A S H A Leader, May 8, Vol. 12, 2007

Rea, Mike, “Patients: At the centre, but out of reach”, LinkedIn, 2018-09-28

När kommer den nya framtiden för bättre patientsäkerhetskultur?

Patientsäkerhet är ett infekterat ämne. Patientorganisationen PatientPerspektiv som varit Sveriges första försök till ett fristående och samlat grepp om patientsäkerhet har berättat historier om när patientsäkerheten inte fungerar. PatientPerspektiv har försökt vässa debatten i patientsäkerhetsfrågor. Svenska medier har reagerat positivt på PatientPerspektiv och anlitat Mia Berg om patientsäkerhetsaspekter om svenska patienter. Svenska media har givit PatientPerspektiv legitimitet och hjälpt till med att informera om patientföreningens existens.

Mia Berg som grundade föreningen PatientPerspektiv har en historia bakom sig som vårdskadad. Mia Berg har kämpat i stark motvind. PatientPerspektiv har varit en diagnosoberoende patientförening. Det krockar med nuvarande struktur. Nuvarande struktur bygger på stuprörssystem. Sedvanliga patientorganisationer uppmuntrar till stuprörssystem i och med att patientorganisationerna speglar vårdens diagnosberoende stuprörsmodell. Mia Berg har under åren som initiativtagare till PatientPerspektiv försökt göra sig delaktig i offentliga sammanhang om patientsäkerhet men nekades delaktighet. När Mia Berg försökt bli delaktig som patientrepresentant har hon slussats runt mellan olika personer och i slutändan är det någon som deklamerat att de inte vet hur de ska kunna hjälpa med att lyfta det PatientPerspektiv står för, även i frågor om patientsäkerhet och ehälsa som är en stor utmaning där patientperspektivet behövs. Det i sig visar hur systemen för patientorganisationer och patientmedverkan behöver förbättras och utvecklas framöver.

PatientPerspektiv har försökt driva en patient rättslig linje och velat stärka patientens röst. PatientPerspektiv har velat ge röst åt vårdskadefrågor för att representation av patientsäkerhetsfrågor ska tas mer på allvar. Patienter är i själva verket rättslösa i vårdskadeärenden och kan slussas runt i det juridiska systemet på ett helt ologiskt sätt. Det är ett strukturellt förtryck. PatientPerspektiv har ifrågasatt kompetensen hos vårdåklagare och hur patientärenden osynliggörs. 2017 publicerade Sjukhusläkaren en debattartikel av Mia Berg och patientombud Marianne Thunberg, ”Svensk vård lämnar patienten rättslös”. Artikeln visar att patientskadelagen utreds men att inget händer. Patientskadelagen är för tunn och patientens rättsliga ställning i Sverige är mycket svagare än i andra nordiska länder. Artikeln är embeddad i referenslistan till denna text för den som vill läsa den i sin helhet.

Det är svårt för patienter att få tag i rätt information i tid. Det är ansträngande att anmäla för att påverka att andra inte ska råka ut för samma sak som en själv – när allt gått fel i vården. PatientPerspektiv har försökt vara en kanal som bryter tystnadskulturen och som skulle underlätta för fler patienter att göra sig hörda utifrån vad som skett och vad det haft för inverkan på deras liv. Man ser inte alltid alla historier, vissa skriver böcker. Offentliga mätningar ger långt ifrån hela bilden. Historien underifrån saknar legitimitet. En öppen patientblogg har varit ett sätt att nå ut. PatientPerspektiv har även velat påverka kulturmönster i vården i allt från bemötande till en förbättrad kultur för avvikelsehantering.

Språkets makt: incidentrapportering eller klagomålshantering utifrån patientmedverkan?

The Bmj Opinion har debatterat kulturproblemen med incidentrapportering/ klagomålshantering när patienter eller anhöriga vill anmäla vården eller framföra patientsäkerhetskritik. Att framföra kritik i vården leder för det mesta till att synpunkter och iakttagelser av patienter eller anhöriga avfärdas, leder till dåligt bemötande eller rent av förnekelse från vårdens sida. Det övergripande kulturproblemet om anmälningar i vården handlar om kulturproblem och blir till och med en akademisk fråga om begrepp. När vården själv anmäler ses det som incidentrapportering men när patienter eller anhöriga anmäler definieras det som klagomålshantering. The Bmj Opinion sammanfattar problematiken med att vårdpersonal ofta vägrar utgå från förbättringsförslag som reses av patienter eller anhöriga gällande förbättrad patientsäkerhet. Patienter och anhöriga anses framföra subjektiva iakttagelser, anekdotisk evidens eller anses bara klaga på den vård som ges. När vården själv sköter avvikelserapportering ses det som incidenter och ges högre status i termer av objektivitet, rationalitet och anses trovärdigt.

Miles Sibley, direktör för Patient Experience Library, sammanfattar att forskning ofta visar att sjukvårdsstatistik är för lätt att manipulera. Även om statistik ter sig trovärdig finns risk att organisationskulturen sätter prestige före sanning. 2013 lanserades den engelska rapporten ”Report of the Mid Staffordshire NHS Foundation Trust Public Inquiry” som ett försök att hitta sätt för patientmedverkan i incidentrapportering/ klagomålshantering i England för att det inte fungerar som det är tänkt.”Report of the Mid Staffordshire NHS Foundation Trust Public Inquiry” har identifierat och tydliggjort ett av de största problemen som uppstår när patienter och anhöriga lägger sig i: ”Patient involvment structures have relied on goodwill and insight to make them work – in Stafford this meant they quickly broke down under dysfunctional relationships and in-fighting, whilst the lack of support led to a preoccupation with constitutional arrangements rather than patient concerns.” Rapporten är ett sätt att inleda formuleringar om att införa patientdelaktighet för förbättrad patientsäkerhetskultur.

World Health Organisation med kunskapens frukt om patientsäkerhet

World Health Organisation (WHO) har tio övergripande punkter om patientsäkerhetsrisker. WHO beräknar att 1 av 300 patienter skadas i vården och att vårdskador är 14:e orsaken generellt sett till ökad sjukdomsfrekvens, 10 % av alla patienter på sjukhus kommer att skadas i vården, felaktig läkemedelshantering är högrisk område för vårdskador, minst 15 % av världens vårdkostnader utgår från vårdskador, att satsa på patientsäkerhetskultur kommer minska vårdkostnader, minst 14 % av alla världens patienter får vårdrelaterade infektioner, mer än en million patienter dör i onödan pga. kirurgiska komplikationer, minst 5 – 17 % av alla världens patienter blir feldiagnosticerade, stora patientsäkerhetsrisker är kopplade till radiologi, administrativa misstag i primärvården sker i allt från 5 % till uppemot 50 % av patientfallen.

WHO World Alliance for Patient Safety & BMJ litteraturstudie

WHO:s världsallians för patientsäkerhet lanserades 2004. 2004 var det första gången som personer verksamma med hälsopolicy, verksamhetschefer och representanter för patientorganisationer samlades för att formulera nya mål för patientsäkerhet. En världsomspännande agenda instiftades med fem övergripande punkter för patientsäkerhet:

• Globala patientsäkerhetsnormer- och standarder
• Främjandet av evidensbaserad patientsäkerhets policy
• Främja mekanismer som lyfter fram patientsäkerhet internationellt
• Uppmuntra till patientsäkerhetsforskning
• Bistå länder inom nyckelområden för patientsäkerhet

2010 publicerade British Medical Journal en litteraturstudie, ”Patient safety research: an overview of the global evidence” över patientsäkerhetskultur på beställning av WHO World Alliance for Patient Safety. Fynden utifrån litteraturstudien visade övergripande patientsäkerhetsproblem från i-länder. 3 – 16 % av patienter på sjukhus drabbas av vårdskador. 23 olika patientsäkerhetsfaktorer studerades, 8 handlare om strukturfel, 5 handlade om vårdprocess och 10 patientsäkerhetskriterier relaterade utfall. BMJ kom fram till att det föreligger stora kunskapsluckor på struktur och processnivå om patientsäkerhet. BMJ kom fram till att 30 – 50 % av patientsäkerhetsproblemen kan undvikas. Man beräknar att läkare som arbetar för långa vårdpass står för minst 36 % av alla patientsäkerhetsrisker. Värderingar, attityder och normer har stor inverkan på hur säker eller osäker en vårdkultur är. Feldiagnosticering studeras inte i tillräcklig grad och man räknar med att minst 10 – 15 % av alla patienter feldiagnosticeras. BMJ rapporterar att WHO identifierat att minst 40 – 70 % av alla sprutillfällen sker med återanvända nålar. 25 % av alla patienter inom intensivvård kan räkna med vårdrelaterad infektion. Blodprodukter i vården är inte tillräckligt säkra. Äldre människor är extra sårbara för patientsäkerhetsrisker. BMJ anger att det saknas studier i patientsäkerhet om patienter utanför vården. BMJ sammanfattar och visar på framtida behov om patientsäkerhetsforskning: ”Our review suggests that harm occurs too often and that much of it is avoidable. Reducing harm will require targeted, well-designed and appropriately managed research to gain greater understanding of its causes and contributing factors, especially in transitional and developing countries. The next generation research should therefore focus on better definitions of the problem and on effective solutions that reduce harm in medical care.”

Sveriges Kommuner och Landsting om patientsäkerhetskultur

Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) rekommenderar att patientsäkerhetsmätningar görs med minst två års mellanrum för att kunna utröna om mätningar haft någon effekt. SKL anger att kulturen är organisationens personlighet och att organisationens klimat är dess humör. Svensk hälso- och tandvård mäter patientsäkerhetskultur sedan 2008. SKL anger att det idag saknas evidens inför vilket verktyg som ska användas för att mäta patientsäkerhetskulur. En fråga jag har i anslutning till det är om det finns ett inordnat patientperspektiv – vad hade till exempel PatientPerspektiv som organisation velat införa som inte finns med?

Utvecklingen av patientsäkerhetskulturmätning inom Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) har skett inom ramen för regeringens satsning på patientsäkerhet 2011 – 2014. Det är vad man kan utläsa av SKL hemsida idag. 2016 publicerar SKL ett dokument, ”Rekommendationer från Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) för fortsatt arbete med patientsäkerhetskultur” där man eftersträvar långsiktiga lösningar, verktyg som stödjer förbättringsarbete och som kan anpassas till alla delar av vårdorganisationen, möjligheter till kunskapsspridning mellan landsting och regioner, lösningar med koppling till forskning. En mängd punkter som saknar motstycke i verkligheten.

2015 publicerade Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) en patientsäkerhets rapport, ”Patientsäkerhetskultur”, en mätning över 2012 till och med 2014. SKL har inte gjort någon senare mätning. För den som vill veta mer måste man vända sig till sitt eget landsting/region för att veta om några regionala patientsäkerhetsmätningar gjorts.

”Rapport från SKL. Inte ETT ord om vårdskador pga felaktig information i IT-systemen. #patientsäkerhet #IT #vårdskada” (@Kaosliv, Twitter)

I SKL:s rapport förekommer olika diagram om vem som tar patientsäkerheten på störst eller minst allvar. Det finns motstridiga resultat. De övergripande resultaten visar att de tre sämsta områdena är: benägenheten att rapportera händelser, lärandeorganisation och högsta ledningens stöd till patientsäkerhetsarbete. Det är stora brister i öppenhet och kommunikation kring avvikelser generellt sett. Annars visar rapporten att personer i chefsbefattningar befattar sig mest med frågan och anser samtidigt att patientsäkerhetskulturen är högre än hur vårdpersonal uppfattar situationen. Läkare är den kategori som allra minst hanterar patientsäkerhetsfrågor. I rapporten om patientsäkerhetskultur anser man att patientsäkerhetsarbete tar för mycket tid, återföringen och kommunikation kring avvikelser har försämrats, det föreligger kulturproblem utifrån att ens vilja göra avvikelsehantering, avvikelsehantering har för krångliga rapporteringssystem, att det är svårt att samordna, svårt att se konkreta aktiviteter som förbättrar patientsäkerhetskulturen, att organisationsförändringar över tid försvårar för jämförelser över tid. Behov som uttalas är att medarbetare och chefer blivit mer medvetna om vårdorganisationens svagheter och styrkor, att man blivit bättre på information till patienter och patientmedverkan i och med den nya patientsäkerhetslagen (2010:659) som tillämpats sedan 2011 men som trädde i kraft 2012, att medarbetare blivit mer medvetna om avvikelsehanteringens betydelse för patientsäkerheten. Detta sistnämnda bör ändå ses som en sanning med modifikation. Vårdpersonal som hanterar avvikelsehantering hamnar i dålig dager. Olika landsting har haft uppskov med säkerhetsfrågor och spårbarhet. I och med GDPR (General Data Protection Regulation) och NIS direktivet påtvingas förändringar om krav på redovisning och att uppskov inte längre gäller. Vad är verkligheten bakom de siffor som redovisas? När jag sökte i rapportens egen referenslista om patientinformation visar sig länken vara felaktig. Man gör bäst i att googla: ”vid skada i vården – Information till dig som patient” (var brukar den här broschyren finnas tillgänglig rent konkret i vården?). Det är en broschyr med lite information om patientnämnden, IVO, landstingets ömsesidiga försäkringsbolag (LÖF) och läkemedelsförsäkringen. Broschyren från SKL ger inga praktiska hänvisningar eller stöd till patientbemyndigande vid incidentrapportering. Man delar idéer om vad man som patient ska kunna förvänta sig vid incidentrapportering: dvs. att bli informerad, att man lyssnar, bra bemötande, att vården är tillgänglig för frågor, att vården tar ansvar, att vården utreder, förebyggande arbete, att vården står vid patientens sida. Av de många texter som skrivits hos PatientPerspektiv har mest förekommit kamp om tillvaron vid vårdskada och att landstingen skriver politiskt korrekta svar som inte har med verkligheten att göra, att patienter känner sig utsatta för att de måste vända sig till den vårdenhet där skadan skett istället för att kunna agera fristående gentemot myndighetsväsende, att handläggning av ärenden tar för lång tid…

”5 § Med vårdskada avses i denna lag lidande, kroppslig eller psykisk skada eller sjukdom samt dödsfall som hade kunnat undvikas som adekvata åtgärder hade vidtagits vid patientens kontakt med hälso- och sjukvården.” (Patientsäkerhetslag 2010:659)

2016 publicerade Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) rapporten ”Skador i vården” som utgick från markörbasede journalgranskningar 2013 – 2016. Rapporten är en nationell och regional studie. De viktigaste nationella fynden handlade om att antalet vårdskador med trycksår och infektioner ökade under andra halvåret 2015 men inte under första halvåret 2016. Frekvensen av vårdskador är dubbelt så hög för utlokaliserade patienter, 100 000 patienter får varje år undvikbara vårdskador, vårdtiden för patienter med vårdskador är dubbelt så lång som för patienter utan vårdskada, kostnaden för vårdskador beräknades till 7 miljarder kronor årligen. Det största problemet med vårdskador gäller brister i dokumentation. De regionala skillnaderna är både ganska stora och emellanåt ligger de på en ungefärlig liknande nivå. 2013 hade Jämtland den högsta procentsatsen för vårdtillfällen med vårdskador: 33, 3 %. Den lägsta frekvensen för vårdtillfällen med vårdskador 2013 uppvisade Jönköping med 6,2 %. Den högsta frekvensen för vårdskador uppvisade sedan Värmland 2016 med 17,9 %. Den lägsta frekvensen för vårdskador 2016 uppvisade Örebro med 5,4 %. Under mätperioden uppvisar olika landsting både ökning och sänkning av vårdskador i vården. Den generella bilden pendlar ungefär mellan 18 % och ca. 11 %. Frågor man kan ställa till denna information är journalanteckningar i sig. Kan man lita på att de patientsäkerhets problem patienter har och vill framföra alltid förts in i journalen? Journaler kan försvinna när det som inte får hända har hänt…

2019 publicerar SKL en nationell jämförelse över vårdskador i den somatiska vården med mätperiod från januari 2013 till och med juni 2018. Den största farhågan handlar om att antalet utlokaliserade patienter ökat och att överbeläggningar fortsätter öka. Antalet vårdskador anses ha minskat något. Den högsta frekvensen vårdskador i SKL rapport handlar om vårdrelaterade infektioner.

När jag läser SKL rapporter inser jag att kriterierna är väldigt snäva och att det patienter vet är andra former av vårdskador inte kommer med i beräkningen. Vårdskador kan även relateras till fenomenet felaktig diagnos som inneburit andra bestående men. Borde man inte relatera försenad diagnos till skillnad från felaktig diagnos? Undanhållande av diagnos är en form av vårdskada. Undanhållande av behandling är en annan form av patientsäkerhetskultur skada som även kan definieras som vårdskada. Vårdskador handlar även om psykiskt lidande i vården (vårdlidande) och den kategorin finns inte ens med. Att nekas somatisk vård pga. psykiatrisk diagnos eller annan diagnos, t.ex. hiv är ytterligare former av patientsäkerhetskultur skada. Det är förunderligt att man inte räknar in åtgärder utifrån Försäkringskassan och hur sådan hantering påverkat patientsäkerheten. Vårdskada är i själva verket ett mycket mer omfattande begrepp än vad som anges i SKL rapporter.

Vad vet du om Lex Maria och Lex Sarah?

1177.se informerar om gränser för vårdskada och hur avvikelserapportering går till. Vårdskada eller risken för vårdskada definieras som problem som uppstått i samband med undersökning, vård eller behandling. Gränser för vårdskada handlar om felaktig och fördröjd vård, läkemedelsförväxlingar, otillräcklig information till patienter, övergrepp, missförhållanden, brister i arbetsrutiner, vårdens organisation eller samarbetsproblem mellan olika vårdenheter. Övergrepp har en vid definition: fysiska (slag, nypningar, skakningar), psykiska (bestraffning, hot, trakasserier, kränkningar), sexuella eller sexuella antydningar, ekonomiska (stöld, förskingring, utpressning). I äldrevården eller socialtjänsten räcker det med misstanke om brist för avvikelserapportering (orosanmälan).

Ytterligare syfte med avvikelserapportering är att patienten ska få klarhet i varför skadan har uppstått. Utan anmälningssystemet tystas problem mer av vårdgivare. Om en vårdskada eller vårdhändelse (även omsorg) är av mer allvarlig art är det vårdgivarens skyldighet att anmäla till IVO. När en anmälan till IVO görs ska patienten eller den anhörige beskriva hur man uppfattat det som skett. IVO:s beslut ska kommuniceras till patienten/anhörige.

Vårdskador av mindre allvarlig art kan patienter och anhöriga bara anmäla till vårdgivaren. Problemet med nuvarande anmälningsstruktur där vårdgivare inte behöver göra någon anmälan till IVO om ärendet inte är tillräckligt allvarligt är att det låser förutsättningar för nationellt lärande. Problemet och åtgärden stannar på lokal nivå. Att inte patienter och anhöriga kan göra självständiga anmälningar till myndigheter underminerar förutsättningarna för de värden patienter och anhöriga uppmärksammat som uppenbara patientsäkerhetsrisker som vårdgivare inte vill ta på lika stort allvar.

”How about putting patient directors on organisations’ ‘Safety Learning Board’ – protects whistelblowers, provides greater transparency & patient voice at the highest level…” (@NatashaCCurran, Twitter)

Inspektionen för Vård och Omsorg (IVO) tillhandahåller statistik från 2013 till och med 2017 om Lex Maria och Lex Sarah anmälningar.

Lex Maria bygger på en incident från 1936 där fyra patienter på Maria Sjukhus i Stockholm avled pga. felbehandling. Patienter injicerades med desinfektionsmedel istället för bedövningsmedel. Lex Maria är en anmälningsskyldighetslag, dvs. vårdgivare är skyldiga att anmäla till IVO om en patient utsätts för risk eller om risken finns att patienten skadas eller får ytterligare komplikationer utifrån sjukdomsbild. Ett rättssäkerhetsproblem tillkom 2018 om Lex Maria. Vårdgivare har inte längre anmälningsskyldighet när patienter begår självmord. Trots att fullbordade självmord fram till 2017 varit den mest vanligt förekommande anledningen till Lex Maria anmälan. Lex Maria anmälan om självmord sker bara utifrån efter fyra veckor om kontakt med vården. Den tiden behöver förlängas.

I november 2018 intervjuades Mia Berg i SVT om förändringen att vårdgivare inte behöver anmäla självmord. Mia Berg förtydligande att anmälningssystemet inte syftar på att stigmatisera. Anmälningssystemet är till för att lära av misstagen för att kunna påverka förbättringar och kulturförändringar. Socialstyrelsen har förklarat förändringen med resonemang om att det saknas lagstöd trots att IVO angivit att det föreligger underrapportering av Lex Maria. Detta myndighetsförfarande är talande för de problem och utmaningar patientsäketskultur står inför. Det visar hur etablissemanget undertrycker både allmänheten och insikten om de värden patient- och anhörigperspektivet kan tillföra. Socialstyrelsen angav att bestämmelsen saknade lagstöd. Varför skapande man inte istället förutsättningar för ett lagstöd? Det blottar bristen på patientinflytande om patientsäkerhet i svensk politik. IVO gick ut med nyheten om förändringar och bekräftar att antalet anmäla Lex Maria självmordsanmälningar minskat. IVO skriver även att brukarorganisationer, vårdgivare och myndigheter arbetar för att minska risker för fullbordade självmord och avrundar med den bisarra slutsatsen att ”genom att följa och analysera det minskade antalet anmälningar kan IVO bidra till det arbetet”.

Lex Sarah bygger på vanvårdsförfarande som skedde på vårdhemmet Polhemsgården i Solna 1997. Lex Sarah är en anmälningshetsskyldighetslag utifrån vårdpersonal för socialtjänsten och äldrevården och omfattar brister i verksamhet, bemötande, övergrepp, vanvård. Sveriges Radios radioprogram P3 Dokumentär sände en dokumentär den 3 februari 2019, ”Lex Sarah, vårdskandalen och visselblåsaren” om historien bakom tillblivelsen av Lex Sarah (du hittar länk till dokumentären i referenslistan till denna text). Anhöriga intervjuades och det framkom exempel som visar att läkare inte gjort korrekta journalanteckningar om aktuella dödsfall utifrån vanvård. Problemet med Lex Sarah är just att allmänheten inte kan göra anmälan vilket bör ses som ett problem för rättssäkerheten.

En övergripande bild av anmälningarna visar att Lex Maria anmälningar ökat mellan 2013 – 2017: från 2226 till 2680 fall. Garderingar för Lex Maria utökades 2017 till att även innefatta skillnader mellan kön och ålder. 2017 inkom 1333 anmälningar inom kategorin kvinnor och motsvarande för män 2017 var 1314. Den högsta ålderskategorin för Lex Maria anmälan 2017 var mellan åldrarna 65 – 79 år. De tre högsta formerna av anmälningar förekommer gentemot den specialiserade psykiatrin, specialistkirurgi och primärvården. De tre mest vanligt förekommande anmälningarna handlar om problem gällande vård och behandling, fullbordade självmord och diagnosticering. Det pendlar lite mellan de olika åren vilken av de tre kategorierna som är högst men fullbordade självmord har flest gånger högst markering.

En övergripande bild av Lex Sarah anmälningar visar att antalet anmälningar från 1077 till 1294 under tidsperioden 2013 – 2017. I likhet med Lex Maria utökades 2017 Lex Sarah till att visa könsskillnader och ålder från 2017. 2017 var den högsta anmälningsfrekvensen utifrån Lex Sarah anmälningar inom socialtjänsten gällande barn/ungdom i åldrarna 13 – 17 år. 2017 inkom 267 anmälningar om kvinnor och 280 om män. De tre högsta kategorierna av de anmälningar som görs skiftar mellan: beviljad insats felaktigt utförd, rättssäkerhet, beviljad insats inte utförd och bemötande. Beviljad insats felaktigt utförd är den kategori som har flest markeringar. De mest vanligt förekommande anmälningarna sker utifrån äldreomsorg, LSS och barn & familj.

Tid för Lex Åke?

2015 debatterades i tidningen Dagens Samhälle behovet av en ny patientsäkerhetslag, Lex Åke. Åke: en äldre man som träffade 66 olika läkare under en tids sjukdom. Utmaningen är brist på helhetssyn och att nuvarande ersättningssystem är ett stuprörssystem. Tanken med Lex Åke är att garantera att äldre garanteras kontinuitet och trygghet i vården och att det ska vara tydligt vem som har ansvar för varje enskild patients välbefinnande. Lex Åke ska kunna utgå från alla platser i vården.

Medicinsk avhandling om lärandeorganisation och patientsäkerhet 

En granskning över det svenska forskningsläget utifrån patientsäkerhet visar ett blandat innehåll. Sidan uppsatser.se ger i dagsläget 658 träffar på sökordet patientsäkerhet och 10 träffar utifrån engelskans patient safety genom samma sida. Den svenska sidan avhandlingar.se ger i dagsläget 13 träffar utifrån sökordet patientsäkerhet och 261 träffar utifrån patient safety. De olika svenska avhandlingarna från olika svenska universitet har olika inriktning utifrån vårdprofessionernas perspektiv. Forskningen handlar om chefers uppfattning över landstingens satsningar och hur bra eller dåligt man uppfyllt målen, allmänläkares förhållningssätt till läkemedel, sjuksköterskor och undersköterskors skattningar och bedömningar av bedömningsinstrument för att skatta patienters smärta, lärande för förstärkt patientsäkerhetsarbete, värdera patientsäkerhetsaspekter utifrån laboratorieanalyser och diagnoser, risker inom sjukhusvård, trygg och sammanhållen vårdkedja, utvärdering av nätjournal, patientsäkerhet vid vård i hemmet, kvalitetssäkring utifrån medicinrättsliga perspektiv, organisatoriska begrepp för patientsäkerhet, utvärdering av att förbättra patientsäkerhetskultur, kulturella perspektiv på patientsäkerhet, utvärdering av patientkommunikation vid 1177, olika kliniska studier och områden för patientsäkerhet. Många olika aspekter studeras och man utvärdera insatser och mätinstrument och söker förbättringsvägar. Frågan är om och hur all denna kunskap tas tillvara eller sprids nationellt. Det är speciellt en avhandling jag kommer att lyfta fram i denna text som handlar om de utmaningar man står inför för att förbättra patientsäkerhetskultur nationellt och vilka bristerna är idag.

”A quote from the classic Oath by Hippocrates, dating back to the dawn of medicine, ‘… abstain from harming or wronging any man…’ brings awareness to potential medical harm being an inherent risk closely linked to its benefits. Despite centuries of scientific evolution, hardly any public, healthcare professional of research attention was brought to reducing medical harm, perhaps, because medical therapies underwent hardly any change until the beginning of the nineteenth century.” (Jonas Wrigstrad)

2018 lades en svensk medicinsk avhandling fram vid Lunds Universitet kring bristerna om lärandeorganisation för patientsäkerhet, “The inside of a paradigm. An expedition through an incident reporting system”, av överläkare Jonas Wrigstad. Det stora problemet är att svenskt myndighetsförfarande utifrån patientsäkerhetsanmälningar bara leder till dokumentation av anmälningar utan att kunskap utifrån felen som uppstått lärs ut för att undvika att samma misstag upprepas i vården generellt sett. Tillsynsmyndigheten tillför oftast inget nytt, alternativa förklaringar förs aldrig fram. Den kunskap som tillkommer utifrån vårdincidenter förs inte in i utredningar och därför går den informationen förlorad. Ytterligare problem vården står inför med tanke på att vara en lärandeorganisation är att chefer byter jobb vilket gör att organisationens minne försvinner.

Överläkare Jonas Wrigstad har analyserat hur lärandekulturen ser ut utifrån patientsäkerhetskultur i svensk vård. Analysen om lärandekultur har utgått från lokal, regional och nationell nivå.

• Lokalt lärande: 86 %
• Regionalt lärande: 13 %
• Nationellt lärande: 1 % 

Ett problem med Wrigstads avhandling är att den bara fokuserar sjukhusvård. Hur ser det ut inom primärvården, privat praktik, äldrevården och andra fristående vårdaktörer i sammantaget?

Jonas Wrigstad skriver kort om den stora kända amerikanska patientsäkerhetsutrednigen ”To Err is Human: Building a Safer Health System” från 2000. Denna utredning har visat att den tredje högsta dödsorsaken i amerikansk vård utgår från vården.

En engelsk utredning man inte hört talas om lika mycket lyfts fram i Wrigstads avhandling. En utredning som har syftet att föra in lärandekultur i vården utifrån incidentrapportering, ”An organisation with a memory” från 2002. Syftet med den engelska utredningen har varit att identifiera svagheter i vårdorganisation för att lära av felen och hitta nya tillvägagångssätt och förbättrad hälsopolicy.

Utmaning för framtida lärandeorganisation med bevarat organisationsminne för förbättrad patientsäkerhet

Minne behövs för att forma nutiden och framtiden. Utmaningar om att skapa ett system för lärandeorganisation med bevarat organisationsminne låter sig göras med ett realtids digitalt managementsystem som kan vara en hybrid mellan ett kvalitetsregister för avvikelsehantering. Ett managementsystem som görs tillgänglig gentemot vården, vårdutbildningar och allmänheten. Ett sådant managementsystem kan tillhandahålla forskning, rapporter, plats där man samlar erfarenheter utifrån olika nivåer inom vårdorganisation och ledarskap som görs sökbara, undervisningsfilmer utifrån incidentexempel och register över alla incidenter (både allvarliga och mindre allvarliga incidenter), förklaring till bakgrunden till incidenter och vilka åtgärder som sedan tagits, vilken kunskap som tillförs utifrån incidenter och hur kunskapen förmedlas vidare och når ut på nationell basis, granskning av effekterna av kunskapsspridningen, dokumentation av hur rutiner för lärande och upprepat lärande går till, patient och anhörigperspektiv behöver ingå. Det är ett format som kan integreras som ett incitament för lärandeorganisation inom olika vårdutbildningar. Tanken om lärandeorganisation behöver göras tillgänglig över många olika aktörer – även fristående vårdaktörer och hela vårdkedjan, från primärvård till specialistvård, äldreomsorgen och både integrativ vård och tandvård. Ett managementsystem för lärandeorganisation behöver bli ett samlat grepp över både privata och offentliga vårdaktörer. Ett transparent managementsystem för lärandeorganisation kan vara ett sökbart system för patienter, anhöriga och allmänheten för att veta vad som är viktigt att avstå (kan integreras gentemot hälsokonto för patientmedverkan/delat beslutsfattande). Eftersom Sverige är ett litet land kan ett sådant system göras till ett övergripande nordiskt samarbete där man delar kunskaper och erfarenheter mellan de nordiska länderna för att öka tillgängligheten till kunskap och infallsvinklar om lärandeorganisation för förbättrad patientsäkerhetskultur och förstärkt patientsäkerhetsarbete. Systemet behöver också ha ett eget kommunikationssystem. Patientsäkerhet behöver ges samma status som kriskommunikation i övrigt.

Mia Berg, grundare till PatientPerspektiv (2015 – 2019)

Mia Berg, patientföreningen PatientPerspektivs grundare har skrivit några avslutande ord i och med att PatientPerspektiv går i graven 2019. Du kan läsa bakgrunden till varför Mia Berg startade föreningen, vad hon velat förbättra, vad hon vet om dagsläget. Mia Berg visar exempel på historien underifrån. Mia Berg är inte övertygad om att andra svenska patientföreningar driver patientsäkerhetsfrågor på det sätt hon själv försökt göra – dvs. i opposition med rådande strukturer. Utmaningen svensk patientrörelse står inför är ett förstärkt patienträttighetsperspektiv som har inverkan på förbättrad patientsäkerhet.

PatientPerspektiv var en diagnosoberoende förening som startades 2015. Utmaningen svensk patientrörelse står inför är att stärka de patient rättsliga perspektiven generellt sett. Höjd ersättning till vårdskadade är en aspekt PatientPerspektiv velat förverkliga. Att förbättra patientsäkerhetslagen är ytterligare incitament Mia Berg ville förbättra. Mia Berg har varit verksam i Göteborgs Universitets patient- och närstående råd vid centrum för personcentrerad vård. Tankar om patientsäkerhet behöver breddas till hela kommunikationskedjan och kommunikation mellan patient och vårdpersonal, förbättrade lärprocesser utifrån vårdincidenter, förenkla anmälningsprocesser, förbättrad patientinformation, ökad tillgång till vårdpersonal i patientsäkerhetssyfte, förbättrade humana synsätt gentemot patienter och anhöriga, patientsäkerhet och ehälsa, patientsäkerhet och vård i hemmet, patientsäkerhet och rollen som anhörigvårdare.

”Skillnader som bekräftar” av Mia Berg, 2019-02-10

”I dagarna har jag nu slutfört mina sista åtaganden för PatientPerspektiv, och kan härmed kallt konstatera att de anledningar varpå vi tagit beslutet om nerläggning av verksamheten, varit högst välgrundade.

Jag deltog i en konferens i Malmö i somras där bland andra en högt uppsatt person inom vården, knuten till regeringen, talade. I pausen högg jag denne person och berättade snabbt om PP och frågade om det var intressant att träffa oss och veta mer? Vi bestämde att höras i mejlen, vilket vi gjorde och bokade in en träff i Stockholm.

Ungefär samtidigt fick jag förfrågan om att delta som föredragshållare vid en konferens som SIPU anordnade på temat bättre flöden i vården. Jag tackade ja under förutsättning att jag kunde vinkla temat utefter våra, vårdskadades, villkor och fick grönt ljus.

Så jag bokade in allting vid samma tidpunkt och passade även på att träffa en rad andra personer som hjälpt och stöttat PP under årens lopp, skribenter och personer som hållit oss informerade med material ur pressen bland annat. Det fanns så klart många fler jag önskat jag haft tid att träffa och tacka av ordentligt.

Föreläsningen gick bra, med något kraxig röst dock beroende på en för årstiden typisk förkylning.

Reaktionerna på det jag berättade var starka i publiken, en del slog händerna för ansiktet och verkade uppriktigt chockade. De flesta deltagarna jobbade inom vården, flera verksamhetschefer t.ex.

Men. Och nu kommer vi till en återkommande reaktion jag ofta stött på då jag berättat om mina och våra hjälpsökandes erfarenheter vid vårdskada: ”Ja, detta är FRUKTANSVÄRT att det får hända! Men VI, på VÅR avdelning arbetar HELT OCH HÅLLET enligt all patientsäkerhet!”

Det är alltså bara ”andra” som begår felen.

Insikt om egna tillkortakommanden saknas helt i de allra flesta fall. Och så länge denna inställningen är förhärskande, kan det heller aldrig finnas någon egentlig vilja till förändring. För den är ju onödig, förändringen …

Sorgligt nog verkar en hel del även tro att de ökande vårdskadorna beror på … ja, ni gissade rätt; ANMÄLNINGSBENÄGENHETEN. Den numera så berömda. Ökande siffror beror alltså på att ”vården uppmuntrar anmälningar och att fler anmäler annorlunda saker som tidigare inte anmälts”. Jag var tvungen att inte hålla med och istället slänga ur mig den vedervärdiga tesen om att jag istället tror att anmälningsbenägenheten sjunker. I takt med att befolkningen inser att det inte är lönt att anmäla, görs det inte heller. Men vad vet jag?

(nedan finns hela föredraget att läsa)

Mötet med regeringspersonen var trevligt. Vi fin-fikade och diskuterade ingående den nya lagen för anmälningar. Vi delade åsikt om hur vi förstår varför och hur den antagits och hur man tänkt, nämligen helt analytiskt. Regeringspersonen förstod även hur den däremot kan slå väldigt fel mot vissa patienter som inte alls klarar processen att konfrontera en vårdgivare. Så långt allt gott med andra ord.

Däremot blev jag minst sagt förvånad över vad som skulle komma härnäst. Och det kanske var menat som något slags ”tröst” i eländet med hela nerläggningen, men jag blev faktiskt ganska så chockad. Vilket inte händer så ofta kan jag poängtera …

Det sades att behovet av en specifik förening för just vårdskador och patientsäkerhet kanske inte finns?! Eftersom alla redan befintliga patientföreningar har frågan inbakad i sina program och arbetar aktivt med den, som regeringspersonen uttryckte det.

Detta gör mig oerhört beklämd. När inte ens makthavarna ser nyttan av en stark, enhetlig och oberoende patienträttsrörelse i Sverige. Frågan är helt enkelt inte särskilt populär. Av skäl som vi tror handlar om rädsla. Rädslan att öppna den dammlucka som vårdskadorna är. Att släppa fram relevanta ersättningar t.ex, skulle innebära enorma kostnader. Kostnader som skulle behöva bäras av ”någon” …

Sedan har vi frågan om ansvarsutkrävandet. Vilket skulle drabba vårdprofessionerna. Läkare och annan vårdpersonal skulle bli ansvariga i de fall de borde vara det. Det vill säga i fall där t.ex. icke beprövade metoder använts vid behandling och orsakat skada. Jo, det händer.

Så att konstatera att frågan om patienträtten i Sverige är infekterad och fortsätts hållas undertryckt är nog ingen större överdrift i dagsläget. Vilket bekräftar vårt beslut om nerläggning. Tiden är helt enkelt inte mogen. Svensken behöver lära sig ryta ifrån ordentligt, innan några varaktiga förändringar i samhället kan ske.

Jag är den förste att beklaga att PPs rytanden inte räckt.

Här kan ni läsa det föredrag jag höll:

”Emil 6 år, Louise 22 år, Christina 37 år, Jens 4 år och Lars 64 år. De hade inte samma tur som jag. De överlevde inte vården. Det gjorde jag.

Vårdens OCH patienternas behov av ett smidigt flöde, som vi talar om här idag, går mestadels hand-i-hand. Med en skillnad; vid vårdskada. Då förutsätter jag som vårdskadad patient att flödet fortsätter även EFTER att olyckan hänt. Samt att flödet genom hela kedjan, inte enbart för vården, hålls intakt via försäkringsbolag och eventuellt rättsliga instanser.

Så jag ska härmed berätta lite vad som sker vid en vårdskada.

I N G E N T I N G. Sker. Ingenting.

Tack för att jag fick komma hit! (vänder för att gå) (skrattar och vänder tillbaka igen)

Nä, jag skojar bara! Jag överdriver så klart, men oroväckande många patienter som tvingats gå igenom processen upplever att verkligen att I N G E N T I N G görs för dem. Vårdskadade släpps vind för våg.

Jag vet alltså vad jag snackar om eftersom jag själv gjort erfarenheten av att (skall jag säga: försöka) anmäla vården, samt lyssnat på otaliga berättelser under åren med min förening PatientPerspektiv.

Jag var själv död pga andningsstillestånd i tre minuter på akuten i Malmö. Under SAMMA tillfälle, hände hela TVÅ missöden, varav sjukhuset bara erkänt det ena. Bägge kunde tagit livet av mig men gjorde inte det.

Ont krut ni vet …

Hade jag kommit in själv till sjukhuset hade jag inte levt idag för ingen utom min pojkvän Joe märkte vad som hände. Ni kan nog själv tänka er de existentiella tankar det föder i en människa … I svallvågorna av mina erfarenheter kring olyckan, startade jag PatientPerspektiv, som kom att bli Sveriges första förening för vårdskadade och deras anhöriga.

Den siste maj 2015 och jag kom in till akuten i Malmö för njursten. Något jag haft sedan jag var sju år gammal, så jag vet vad det är när det slår till. Det började värka runt tidiga kvällen, och jag tar en Spasmofen. Den verkar inte nämnvärt så jag tar en till. När inte heller den tar vet jag att jag måste in och få mer hjälp på akuten. Så jag ber mina föräldrar köra mig, och ringer samtidigt min pojkvän och ber honom komma och avlösa mina föräldrar.

Det sista aktiva minnet jag har från den kvällen är när jag och min mamma står i receptionen på akuten och väntar på att bli inkallade. Min smärta var då så hög att jag travade fram och tillbaka och stampade med foten i marken så ont jag hade. Kommer också ihåg att jag bad en sköterska om en spypåse …

Det som sedan händer har jag fått återberättat för mig, dels av min mamma, dels av Joe och även av läkaren som följde mitt fall.

Jag och min mamma blir invisade av en manlig sköterska som dirigerar mig till en toa för ett urinprov och mamma till ett undersökningsrum. Redan här reagerar min mamma och försöker påtala att det kanske inte är så klokt att lämna mig ensam, då jag är oerhört smärtpåverkad och kan dimpa i golvet vilken sekund som helst. Sköterskan pekar då med hela armen till mig och mamma: ”Du går dit och du går dit!”

Nåväl, provet blir taget på nån vänster, och sedan får jag satt en infart på handryggen och man börjar administrera smärtstillande. Jag får flera doser. Varje gång säger sköterskorna att de kommer tillbaka och tittar till mig efter tjugo minuter, vilket är tiden det tar för smärtlindringen att verka.

Någon gång här kommer Joe till akuten och mina föräldrar kör hem. Vid ett tillfälle kommer jag ihåg en konversation med en sköterska då en av injektionerna gått subkutant, och vi diskuterar om jag borde få en till. Jag minns att handryggen där injektionen lagt sig, blev helt vinröd med vita prickar, något Joe bekräftat senare då jag trodde jag kanske drömt ihop den biten.

Jag minns även att läkaren vid ett tillfälle förklarade att man bestämt sig för att ge en dos Atropin, en hjärtmedicin vilken verkar avslappnande på den s.k. ”glatta” muskulaturen vilket i sin tur kan sätta njurstenar i rörelse.

Sedan hände allting väldigt snabbt.

Jag hade hittills vankat av och an i smärta, men efter sista injektionen, dråsar jag omkull på britsen, med huvudet neråt fotänden. Joe märker då att mitt tal är helt osammanhängande och jag börjar darra. Han lägger sig bredvid mig på britsen och håller om mig. Då ser han plötsligt hur mina händer spänns i kramp och jag börjar skaka okontrollerat.

Han skriker på hjälp! Han trycker och trycker på larmknappen – ingen kommer. Han släpper då mig, rusar ut i korridoren och hittar sköterskor i övervakningsrummet och skriker att de måste komma.

Under tiden han är ute, trillar jag handlöst av bristen i kramp, slår i hela vänstra sidan av ansiktet med en fraktur i ögonhålan till följd. Näsan springer i blod och jag biter i läpp och tunga, slår hårt i kindben, haka och käke på vänster sida.

När sköterskorna rusar in ligger jag helt grå i ansiktet och krampar på golvet. De slösar ingen tid på att ta puls utan påbörjar hjärt- och lungräddning direkt. Två akutläkare kommer, min tröja klipps upp, jag blir defibrillerad. Man lyckas få igång mitt hjärta.

Jag fick återberättat av läkaren dagen efter att jag haft andningsuppehåll i mellan två till tre minuter. Detta var även vad akutläkarteamet sa till Joe direkt efter incidenten, då jag själv låg utan minne på AVA.

Jag kunde tillhört de 3.000 människor som dör varje år i svenska vården. Jag gjorde det inte. Jag lever och tackar min salig mormor och ett hyfsat hälsosamt leverne för mitt starka hjärta som inte lät sig stoppas.

Det går kalla kårar längs ryggraden när jag tänker på vad som kunnat ske om jag kommit in ensam … Ingen hade upptäckt mig förrän efter tjugo minuter då sköterskan skulle kommit för att kontrollera om den sista smärtlindringen tagit. Då hade jag förmodligen redan varit död.

Det var nu efteråt kampen började. Kampen för att få sin självklara rätt i ett system alltför fyrkantigt, tungrott och styrt av politiska beslut för att kunna gynna den lilla människan i kläm.

Jag gjorde alla nödvändiga anmälningar till både IVO och LÖF och hoppades på ett under.

Då jag skrev ihop förloppet i anmälan, tänkte jag på Joe, som tvingades stå och se på hur jag var död i tre minuter, då han trodde att jag aldrig mer skulle komma tillbaka till honom. Hans trauma var minst lika stort som mitt eget, då min minneslucka på ca ett dygn har skonat mig från att minnas. Vi led bägge två av utmattningssyndromet ”fatigue”, vilket drabbar traumapatienter och ibland även deras anhöriga.

Jag började få min ”fighting spirit” och ork tillbaka efter ca två månader, men de första veckorna efter incidenten, kunde jag bara göra en sak per dag. Anmäla till F-kassan, sedan var jag helt slut – en dag. Anmäla till försäkringsbolaget (som inte hjälpte till alls), sedan var jag helt slut av det – tog en dag. Skriva ihop hela redogörelsen för händelseförloppet tog mig tre fulla dagar att slutföra.

Och även ännu en månad efter händelsen, kunde tröttheten drabba mig som ett slag i huvudet och jag kunde inte bara slå bort den och säga ”Skärp mig!” utan måste vila oavsett var jag var eller vad jag gjorde.

Också smärtan bar jag då fortfarande med mig. Från hjärtkompressionen var min bröstkorg och rygg helt mörbultade och först efter två månader, började jag så smått kunna vända mig när jag låg ner. De första drygt två veckorna efteråt, måste jag ha hjälp att komma ur sängen. Fick lära mig att det tar mellan tre till sex månader för vävnaden att läka ända ner på fibernivå.

Så hur sätter man värdet på ett liv? Hur skalar man ett lidande?

När jag råkade höra konversationen mellan en läkare och en sköterska via en avlagd telefon, då läkaren med arrogans i rösten säger: ”-Jamen det var ju aldrig hjärtstopp!”, ville jag bara skrika i luren tillbaka: ”-Förringa inte min mardröm! Bara för att inte ni kan förklara vad som hände betyder inte det att inte jag var nära DÖDEN! Under ER vård!”

För honom var mitt hjärta reducerat till funktion. En muskel. Varken mer eller mindre. En muskel som antingen arbetar eller ej. För mig är det mitt liv.

Mitt liv är de som älskar mig och som jag älskar tillbaka. Mitt liv är också de som hatat mig. Mitt liv är lyckan jag upplevt och smärtan med den. Det är alla de otaliga små djurs liv jag räddat. Det är alla mina misslyckanden och framgångar. Det är varje vackert ting jag skapat med mina händer. Det är allt stöd jag givit åt andra och själv fått. Det är alla de fantastiska platser på jorden jag haft förmånen att se. Det är förmågan jag välsignats med att älska träd. Det är mina ögon – den ständiga källan till att se skönheten. Ska du sitta där och reducera allt detta till en muskel?

I vetskap om hur ”det fungerar”, hade jag inga större förhoppningar om att något gott skulle komma ur detta för min och vår del, men jag gjorde ändå ett försök genom anmälningarna, och hoppades att både IVO och LÖF skulle se det fullkomligt onödiga lidande som åstadkommits genom vårdens bristande rutiner och obefintliga övervakning.

Jag tycker att mitt liv är oersättligt. Hur högt värderar samhället det? Ett liv nästan ändat. Jag fick femtusen spänn i ersättning … Och på köpet, fick jag en förening som hjälpt många, påverkat en del men som framför allt tvingats inse att vi stångat våra huvuden blodiga i försöken att uppnå verklig och varaktig förändring för patienters rätt i svenska vården.

Men visst, det kan så klart också ske MASSOR vid en vårdskada! Fast alltsomoftast stoppar flödet. Stoppar brutalt. Och nu vill jag att ni tillsammans med mig räknar flödesstoppen härifrån:

Förutsättningen för att det ska ske någonting överhuvudtaget vill säga, är att DU SJÄLV kan informera dig om hur du anmäler och vad annat som finns att göra. Flödesstopp Nr1. Efter det lilla hindret finns en hel rad olika stoppklossar, alla till synes utformade för att hindra den vårdskadades väg till upprättelse.

När du väl hittat vägen att gå för din anmälan, ska du klara av att formulera dig på tillräckligt torr myndighetssvenska, för att bli tagen på allvar och inte som en galen rättshaverist! Nr2. Ditt lilla barn kanske har dött eller du har blivit invalidiserad för livet MEN GUD FÖRBJUDE ATT DU SKULLE VISA KÄNSLOR I DIN ANMÄLAN!!

Skulle det vara så att du kanske behöver stanna kvar för observation eller behandling efter din vårdskada, får du själv stå för kostnaden. Behövs senare uppföljande undersökningar får du så klart stå även för den kostnaden själv! Nr3 och 4. Här kunde jag varit snäll och räknat dem som en men jag är inte snäll. Och skulle det vara så illa ställt att du råkat skada dina tänder (vilket hände mig), får du definitivt själv betala allt utöver käkbrott, eftersom vi ju alla vet att tänderna inte är en del av övriga kroppen … Nr5.

Har vårdgivaren av olika anledningar valt att INTE göra en avvikelserapport, ligger dessutom hela bevisbördan på dig som patient. Nr8. Att förstå komplicerade vårdförlopp, rutiner och behandlingar som lekman. Även i detta exemplet kan jag dra erfarenhet av mitt eget fall, då det skulle visa sig att akuten i Malmö helt saknade avvikelserapport för händelsen. Den gjordes först då IVO påtalade felet. Efter att JAG själv anmält alltså. Med dagens anmälningssystem, skulle med all förmodan min olycka gått obemärkt förbi …

Oh, ja just det, höll på att glömma; SJÄLVRISKEN! Självrisken ligger så klart även den på dig. Den självrisk som dras ifrån en eventuell ersättning från LÖF. Landstingens försäkring. Inte patienternas alltså, utan landstingens. Min soffa är bättre försäkrad än jag som patient. Nr9. I vilken annan skadehantering är det DEN SKADADE som står för självrisken??!!

Så upplägget för anmälning ser inte så där jättelysande ut va?! Om vi ens anmäler en olycka, får vi sällan eller aldrig heller någon återkoppling på vad som sker efteråt ur vårdens synvinkel.

Men om direktören för NYCs största sjukvårdssystem, en stad med invånarantal som nästan hela Sveriges, personligen kan ringa upp varenda anmälare så kan våra regioner göra detsamma.

Jag frågade redan innan; hur sätter man värdet på ett liv? Hur skalar man ett lidande? Vårdskadades behov är fullt naturliga. Ställ. Frågan. Vad behöver du? Lyssna sen intensivt till svaren.

En uppriktigt menad ursäkt. På initiativ av vården, inte för att vi tjatat oss till den.

En öppen, transparent förklaring till vad som hände. En försäkran att det som hände oss aldrig ska behöva drabba någon annan. En uppföljning av de rutinåtgärder som sägs vidtagits. Idag finns inget sådant – ingen kontroll görs efteråt. En ersättning som faktiskt är en ersättning, som faktiskt ersätter ett förstört liv i fortsatt lidande. Som inte är en liten klapp på huvudet och ”Här, varsågod får du en liten peng!” Alltför många vårdskadade idag lämnas utan skäliga ersättningar.

Ett ansvarsutkrävande. Ja, mycket som felar i vården idag felar pga systemfel. De går att åtgärda. Men inte allt sker av systemfel. Ett ansvarsutkrävande av antingen felande personal eller ledning är idag omöjligt. Man vill inte peka finger. Men faktum är att vi är alla människor. Människor gör fel. Fel vi kan antingen lära av eller inte.

Trenden är dessutom ökande. Det visar bl.a. den granskning av Lex Maria-anmälningar tidningen Sjukhusläkaren gjorde 2017. Dagens Medicin skrev också 2017 att drygt 110.000 patienter drabbas av vårdskador och en äldre siffra gällande avlidna låg på 3.000. Kostnaderna för vårdskador uppskattades av DM till 9 miljarder om året –och då har man endast räknat de extra vårddagarna, inte fortsatta behandlingar eller invalidisering, kostnader som kunde och skulle ha undvikits.

Överbeläggningar, utlokaliseringar, felaktiga diagnoser och medicinering, medvetna risktaganden där inte vetenskapligt vedertagna metoder används vid behandling är några orsaker till att skador uppkommer. För att inte tala om sjuksköterskefria avdelningar där man hela tiden tvingas släcka akuta bränder i brist på personal. Och detta handlar ”bara” om interna systemfel. Som går att åtgärdas. Om man vill. Flödesstopp Nr10, 11, 12, 13 och 14, 15.

Tar vi sen det hela ett steg längre och ser saken ur rättslig synvinkel, ja då mörknar utsikterna för patienterna ännu mer. Skadeersättningarna till den vårdskadade, baseras på tarifferna för trafikskadade och till ett penningvärde som gällde på 50-talet. Beloppen har alltså inte räknats upp till dagens penningvärde vilket innebär att 100.000 i ersättning skulle motsvara ca 1 miljon i dagens penningvärde … Nr16. Betänk då att 100.000 i ersättning är det ytterst, ytterst få vårdskadade som ens kommer i närheten av. Själv fick jag hela 5.000 för att ha dött i landstingets regi. Efter överklagan. Att jämföras med en ankelskada som inhöstade det dubbla. Av mitt egna försäkringsbolag förvisso …

Och så har vi då även så klart frågan med privat vård. Ersättning från LÖF ges under förutsättning att läkaren och vårdinrättningen är ansluten till landstinget via Patientförsäkringen. Har den skadade behandlats av vårdinrättning eller läkare som INTE är ansluten till landstinget är det vårdinrättningens eller läkarens försäkringsbolag som ersätter skadan. Då kan den skadade råka ut för tråkiga utmaningar, som att tvingas bevisa att det INTE rör sig om en behandlingsskada. Nr17.

Den juridiska handläggningen läggs alltså generellt istället över på den skadade. Nr18. Idag krävs för att en vårdskadad ska få sitt ärende prövat av åklagare, att en anmälan lämnas in till polisen, som i vår erfarenhet generellt avslår den eller ofta låter anmälan bli liggande beroende på arbetsbörda. Nr19. Numera får man räkna med att överklaga avslag Nr20 och polismyndigheten upplyser inte heller alltid om att vårdärenden går under allmänt åtal, eller att det finns vårdåklagare. Nr21 och 22. Man vill styra patienträttsärenden mot civila processer.

Då inträffar nästa hinder; väldigt få advokater vill åta sig patienträttsfall, då de nästan uteslutande alltid kostar mer än vad eventuell vinst inbringar. Nr23. Dvs patienten får betala även om den ”vinner” målet. Med andra ord är den vårdskadade oerhört utsatt och många varken orkar, kan eller har ekonomiska förutsättningar att tillgodose sina rättigheter. Vi konstaterar kallt att vårdskadade således är rättslösa i vårt svenska samhälle. Vårdärenden MÅSTE få en högre status och det MÅSTE ske någon juridisk konsekvens vid allvarliga vårdskador pga oaktsamhet alternativt vållande!

Vi förstår självfallet varför det gjorts så här svårt – ur samhällssynpunkt vill man så klart inte att läkare ska sluta våga utföra behandlingar av risken att få ta konsekvensen om något går fel. Vi propagerar självfallet inte för något sorts system liknande det i USA, där man kan stämma folk till höger och vänster utan till synes ordentlig anledning, men att inte heller någonsin kunna utkräva ansvar är lika fel det!

Även jag försökte polisanmäla vården för vållande. Polisanmälan gjorde jag först senare, då en överläkare på Urologen under ett telefonsamtal berättade för mig då han läste journalen att jag ”förmodligen fått en överdos”. Vilket var första gången jag ens funderat över ordet. Jag visste redan då att det fanns ytterligare en patient i Malmö, som utsatts för exakt samma sak som jag, och om akuten inte heller då gjort någon avvikelserapport, ja, då hade man ju utsatt mig medvetet för livsfara! Och även OM det gjorts en avvikelserapport, hade man ju verkligen utsatt mig medvetet för livsfara, eftersom man då faktiskt VETAT om att den aktuella medicineringen var skadlig. Vårdåklagaren brydde sig inte om att kontrollera. Utredningen lades ner. Överklagan avslogs utan vidare möjlighet till granskning.

Allt detta sammantaget, var något jag själv upplevde som extremt utmattande, vilket bidrog till en insikt att ”någon” behövde göra något. Så jag startade PatientPerspektiv – Sveriges första förening för vårdskadade och deras anhöriga. Vi ger stöd och tips, publicerar patientberättelser och driver en skoningslös debatt i vår blogg. Dvs vi gör inte det längre för från och med i år har vi tagit beslutet att lägga ner föreningen.

Vi har under hela tiden tampats med svårigheter att nå fram med våra kärnfrågor till de berörda myndigheterna och på politisk nivå. Lägg därtill det faktum att vi inte har lyckats med konststycket att bli tilldelade en enda krona i ekonomisk hjälp. Att försöka driva en liten förening effektivt endast på medlemsavgifter är i det närmsta omöjligt. Våra möjligheter till spridning framför allt är oerhört begränsade och vi kan inte heller resa för att delta i så mycket som vi skulle behöva för att synas ordentligt.

Vi har förvisso nått stor uppmärksamhet i media, med våra debattartiklar och en rad olika intervjuer, men det hjälper ju inte. Pressen skriver och rapporterar, det görs det ena inslaget i tv efter det andra, där problemen med vårdskador och hemska missförhållanden i vården lyfts och fortfarande görs I N G E N T I N G från politikerhåll! Tvärtom, verkar utvecklingen i vården gå åt motsatt håll, dvs bli mer och mer patientfientlig. Den nya lagen om anmälan som jag redan nämnt är ett lysande exempel på hur man från officiellt håll verkar vilja städa bort vårdskador genom att komplicera anmälningsförfarandet. Trötta ut patienterna och på så sätt kunna säga: ”SE! Nu minskar vårdskadorna!” När det bara är anmälningarna som minskat. Och så slipper man åtgärda problemet. Vilket vi hävdat sedan vi först fick vetskap om lagändringen. Är det någon som tror att det faktiskt är så att vårdskadorna minskar?! Fråga patientnämnderna …

Att vara militant kritisk är sällan poppis. Men det är nog vad svenska patienträttsrörelsen behöver. När till och med Vårdanalys starkt kritiserar patientlagen för att vara tandlös och ineffektiv i jämförelse med våra nordiska grannländer, bör nog politikerna tänka ett varv till.

Allt handlar om vilken vård vi vill ha i framtiden – en vård där patienter OCH vårdpersonal sätts i fokus. En vård där personalen känner trygghet och tillfredsställelse och har förutsättningarna att sätta patienten i fokus! 23 flödesstopp kunde vi räkna till vid vårdskada. Eller vill vi fortsätta på den inslagna vägen – personalavhopp, stängda vårdplatser och patienter som skadas och dör. Jag tror jag vet vad Emil, Louise, Christina, Jens, Lars och deras familjer skulle valt.”

Jag ber att än en gång få tacka alla som stöttat, peppat, skrivit för oss och hjälpt oss rent handgripligen samt även så klart mina kära medarbetare; Ingrid, Lena, Elisabeth, Karin, Eva och inte minst Marianne vars juridiska sakkunskaper varit omistliga för vår arbete. Tack.

Med detta sagt, är det alltså inte vare sig tiden eller orken som egentligen saknas i mig. Det är hoppet.”

Mia Berg, GPCC, Centrum för Personcentrerad vård

På Göteborgs Universitets hemsida, GPCC, Centrum för Personcentrerad Vård är Mia Berg intervjuad angående vårdskada och patientföreningen PatientPerspektiv. På frågan: Vad kunde ha gjorts för att undvika mitt trauma? Mia Berg svarar: PM – patient monitoring, ”då hade man sett redan innan andningsstilleståndet att något mycket galet var på väg att inträffa. Och då man defibrillerade skulle man istället haft maskinen på semiautomatisk. /…/ Hela förfaringssättet efter en vårdskada behöver revideras. Betalningsskyldigheten till exempel. Varför ska jag själv behöva bekosta extra vårddagar och de extra vårdkontroller och undersökningar som följde efter min vårdskada? Den var ju orsakad i landstingets regi. Vårdskadade behöver en rad saker: en uppriktigt menad ursäkt. På initiativ av vården och inte för att vi måste tjata oss till den. En förklaring till vad som hände (jag vet fortfarande inte, ett och ett halvt år senare…). En uppföljning av de rutiner som man lovar ’ändra’. Hur vet vi vad vårdgivaren gör? Samt en rimlig ersättning. Jag fick femtusen. Det är vad mitt liv är värt. Men av allt behöver vi kunna få ansvarsutkrävande. Något som idag är omöjligt i vården.”

Till minne PatientPerspektivs mål

”Vårt ultimata mål är att inte finnas. Men innan vi kommer dit behövs ansträngningar. PatientPerspektivs verksamhet riktar in sig på tre olika nivåer; för privatpersoner, för vårdinsatser samt politisk nivå. Att verka som en intresseorganisation för privatpersoner som råkat illa ut i vården – hjälpa till med anmälningar, stöd och tips. Att inom vården, på regionnivå samt till privata vårdföretag, kunna bidra med föreläsningar, workshops och utbildning inom patientsäkerhet och bemötande. Vi tror att det är nyttigt för all inblandade i vården – från beslutsfattarna till sjukhusledningen till vårdpersonalen, att regelbundet bli påminda om människan – patienten, något PatientPerspektiv kan bidra med genom att berätta om våra egna upplevelser i vården. Att nå politikerna – via opinionsbildning, verka för politiska beslut vilket leder till positiva förändringar inom vården på sikt. PatientPerspektivs mål är dels att bli en röst för de annars tysta, samt bli en tungt vägande organisation som förmår påverka de politiska vårdbesluten vilka bidrar till ökad patientsäkerhet sam bättre bemötande i vården.”

• PatientPerspektiv har (kommer att ha haft) en flik för råd och tips utifrån patientbemynidgande perspektiv. De råd och tips PatientPerspektiv givit är (kommer att ha varit, PPs länkförslag kommer ovanför referenslistan):

”ATT ANMÄLA VÅRDEN DIREKT TILL IVO – SOM PATIENT HAR PROCESSEN KOMPLICERATS FRÅN OCH MED 1 SEP 2017!

Här under har tidigare följt en lång rad olika åtgärder du som patient tidigare kunnat vidta för att anmäla vården direkt till IVO, Inspektionen för Vård och Omsorg. Denna möjlighet är nu betydligt mer komplicerad för patienten. Från och den 1e sept 2017 är det endast vårdgivaren själv som kan anmäla vårdskada till IVO. Det enda du som privatperson numera kan göra är att ”lämna tips” till IVO. Som patient ska du istället vända dig direkt till vårdgivaren och patientnämnderna. Därför låter jag nedan text stå kvar, trots att delar av den inte längre gäller:

Det är inte helt enkelt att veta var man ska vända sig, hur man kommunicerar med vården eller hur man ska formulera sig i t.ex. en anmälan. Vi har härunder listat de instanser som i dagsläget är de som tar emot anmälningar inom vården. Vi beskriver även vilka olika anmälningar som ska skickas till vem. Nyckelordet för alla anmälningar är ”saklighet” – det vill säga var tydlig och håll dig till saken. Lämna dina känslor därhän, du kommunicerar med en myndighet.

ATT TÄNKA PÅ FÖRE ANMÄLNING

• be att få ut din journal samt även eventuella röntgenbilder för det aktuella tillfället. Detta kan kosta en slant, men du har möjlighet att få kompensation om din anmälning går igenom och du blir berättigad ersättning.
• hänvisa till journalanteckningar/röntgenbilder i anmälningen.
• försök att så fort som möjligt efter incidenten, skriva ner förloppet dag för dag. Tag även egna foton på skadan, samt fortsätt dokumentera skadans utveckling. Kommer du inte själv ihåg, ta hjälp av någon anhörig som kanske var med dig, eller be den aktuella läkaren gå igenom händelseförloppet steg för steg och spela gärna in samtalet. Du har rätt att få veta vad som hänt dig.
• se till att det finns en AVVIKELSERAPPORT gjord! Denna rapport är mycket viktig för att vården ska kunna förbättras. Vi vet att sjukhusen slarvar med denna rapportering, då det inte alltid finns tid att skriva dem, samt att de ofta inte ens uppmärksammas eller leder till förändringsarbete. Så här står det i Patientsäkerhetslagen gällande rapportering: ”All hälso- och sjukvårdspersonal ska bidra till att hög patientsäkerhet upprätthålls genom att rapportera risker för vårdskador och händelser som medfört eller hade kunnat medföra vårdskada.” Detta innebär alltså att även en skada som skulle kunnat ske, men som inte gjorde det, skall anmälas.
• du har rätt att vara en del av utredningsarbetet gällande din vårdskada. Patientsäkerhetslagen säger: ”Vårdgivaren ska ge patienterna och deras närstående möjlighet att delta i patientsäkerhetsarbetet. Patienter och deras närstående kan ha mycket att tillföra i vårdgivarens arbete med att förebygga vårdskador. De ser inte sällan sådant som hälso- och sjukvårdspersonalen missar och det är angeläget att denna information används i patientsäkerhetsarbetet.” Även Socialstyrelsen är involverad i patientsäkerhetsarbete och uppdaterar med jämna mellanrum direktiven.

DE OLIKA INSTANSERNA FÖR ANMÄLNING

IVO – INSPEKTIONEN FÖR VÅRD OCH OMSORG

Här gör du en anmälan om du anser att vården gjort en miss som resulterat i skada eller ännu värre, döden. Du kan anmäla för dig själv eller en anhörig. Du bör göra din anmälan inom två år efter det inträffade, anmäler du senare än två år är det inte säkert att IVO tar emot din anmälan. IVO gör ingenting för dig eller den anhörige personligen, utan de utfärdar kritik mot avdelningen där skadan skett. Denna kritik ligger sedan till grund för eventuella vidare utredningar och aktioner från avdelningens sida. Utifrån IVO´s kritik kan sjukhuset ta ställning till om t.ex. en Lex Maria kan bli aktuell. ven ändrade vårdrutiner kan bli aktuella. Här finner du länk till IVO.

Du kan även mejla en fråga till IVO för att kontrollera om din läkare är legitimerad. Man kanske kunde trott det var obligatoriskt i Sverige att arbeta med legitimation, men den senaste tidens rapporter visar annorlunda. Bland annat Uppdrag Gransknings serie om olegitimerad vårdpersonal. Du mejlar hit: kontrollavlegitimeradpersonal@ivo.se

I mejlet uppger du namnet på den/de du vill kontrollera samt vilken vårdgivare de arbetar för. Om läkaren tidigare är prickad, får du ett svar med det tidigare ärendets diarienummer.

LÖF – PATIENTFÖRSÄKRINGEN

Hit skickar du en anmälan om du anser dig ha rätt att få ut någon ekonomisk ersättning för incidenten. Generellt gäller att du behöver anmäla skada inom tio är från att den inträffade. Så här står det på LÖFs websida:

”SKADOR ORSAKADE FR.O.M. 2015-01-01:

Du måste anmäla en skada inom tio år från den tidpunkt då skadan orsakades.

SKADOR ORSAKADE T.O.M. 2014-12-31:

Du måste anmäla en skada inom tre år från det att du fick kännedom om att skadan är objektivt märkbar, att skadan kan ha ett samband med en behandling och att patientskadeersättning är möjlig samt vilken försäkringsgivare ersättningskravet ska ställas till. Det finns en yttersta tidsgräns på tio år som räknas från den tidpunkt då skadan orsakades.”

Du kan få kompensation för utlägg i samband med vårdolyckan; om du behövt göra efterkontroller eller legat inlagd på avdelning, mediciner samt även resor till och från sjukhuset. Kort sagt, allt du behövt betala som du inte skulle behövt betala om inte vården gjort en miss. Du behöver kunna styrka ALLA utlägg så var noga med att spara dina kvitton! Du kan även bli kompenserad för inkomstbortfall. Ca 40% av de 14.000 anmälningar som kommer in årligen får ersättning. Här finner du länk till LÖF.

PATIENTNÄMNDEN

Patientnämnden finns till för att hjälpa patienter. I första hand vänder du dig INTE till Patientnämnden med själva skadan, utan om du anser dig ha blivit bemött felaktigt; någon vårdpersonal har sagt eller gjort något olämpligt. Det bästa är att ta upp det inträffade med avdelningen direkt, kanske skriva ett brev till ansvarige. Namn och adresser till avdelningsansvariga hittar man under respektive sjukhus websida. Skulle inte det hjälpa eller man inte är nöjd med svaret, vänder man sig till Patientnämnden.

HSAN – HÄLSO- OCH SJUKVÅRDENS ANSVARSNÄMND

HSAN är en domstolsliknande myndighet som prövar behörighetsfrågor avseende legitimerad hälso- och sjukvårdspersonal. HSAN kan t.ex. dra in legitimationer från vårdpersonal så att de ej längre får utöva sina yrken. Anmälan görs av IVO, baserat på beslutet i respektive fall. Även Justitieombudsmannen kan göra anmälan. Men trots att privatpersoner inte själv kan anmäla till HSAN, kan det vara bra att veta om att instansen finns. Man kan ta upp frågan med IVO, om man har ett fall där t.ex. en läkare gjort sig skyldig till gravt misstag.

JO – Justitieombudsmannen

JO:s uppdrag är att övervaka att den offentliga makten utövas i enlighet med lagar och regler, samt att granska kommunala – och landstingskommunala myndigheter och dess tjänstemän. Du kan göra en anmälan om du anser att ett sjukhus eller en läkare t.ex. brutit mot lagen. Här hittar du anmälningsformulär.

ALLMÄNT OM KOMMUNIKATION MED VÅRDEN

• kommunicera dina åsikter brevledes. Om du skriver ett brev till en myndighet, måste ärendet diarieföras och även åtgärdas. Tänk på att mejl inte är sekretessbelagda. Samt att vad som sagts och inte i ett telefonsamtal kan vara svårt att bevisa i efterhand. Skriv brev!
• anteckna namn på alla du talar med samt datum och vad som sägs.
• STÅ PÅ DIG! Kräv din rätt. Och ta reda på vad din rätt är framför allt. Du har rätt att veta vad som sker i ditt fall. Du har (oftast) rätt att se vad som står i din journal.
• gå aldrig till sjukhuset ensam, ha någon med dig, vem som helst – om du saknar anhöriga, grannen – någon.
• om du inte förstår det man säger till dig, fortsätt fråga tills du förstått. Du ska inte gå ifrån ditt besök och inte veta vad som gäller. Begär en tolk om det finns språksvårigheter. Tänk på att tolk kan ALLA begära, oavsett vilket land läkare/patient kommer från. I handboken, ”Din skyldighet att informera och göra patienten delaktig”, kan du läsa mer om detta. På sidan 37 står följande:  ”Med dagens rekrytering av läkare och annan hälso- och sjukvårdspersonal från andra länder kan det också finnas tillfällen när tolk eller stöd av annan sjukvårdspersonal kan behövas när den utländska personalen har patientkontakter.”

EGET ANSVAR

Jag kan inte nog många gånger påpeka vikten av att mycket noggrant undersöka de kliniker och vårdinrättningar man använder i samband med t.ex. privat plastikkirurgi och även annan vård utanför landstingets.

Oseriösa och oproffsiga kliniker kan fortsätta just för att kunderna fortsätter komma.

Idag är det så lätt att hitta information dessutom. Det första alla bör göra inför kontakt med privatkliniker är:

• att bara göra ett Google-sök. Har kliniken varit inblandad i fall av vanvård och/eller vårdmissar, lär det ha kommit till medias vetskap och då finns det artiklar.
• be kliniken om referenser, namn och telefonnummer/mejl/adress till tidigare patienter. Kontakta dessa och fråga om deras upplevelse av kliniken.
• det kan även vara idé att kontrollera så inte kliniken har betalningsanmärkningar hos Kronofogden eller ligger efter med skatten. Inget bra tecken för något företag …”

I detta textavsnitt har förekommit tre artiklar publicerade i Svenska Dagbladet: ”Gör det inte svårare att anmäla vårdskador” – du hittar artikeln embeddad i referenslistan till denna text för den som vill läsa den i sin helhet, en PatientPerspektiv text om att allmänheten inte längre kan göra anmälningar själva, och en PatientPerspektiv artikel om förslaget att förflytta klagomålshantering från IVO till vårdgivarna.

Denna text är del 10 i serien Patientmakt Revisited

©Philippa Göranson, Lund, 15 Februari, 2019

Patienmakt/Patient CV kan man även få en enkel överblick över genom sociala medier.

Klicka på följande för att följa:

Twitter tillgänglig genom öppet internet 

Facebook tillgänglig genom öppet Internet

Linkedin tillgänglig genom öppet Internet

Länkar utifrån PatientPerspektiv rekommendationer:

IVO

JO anmälan

LÖF

Ytterligare tips:

Du kan ställa frågor och få gratis juridisk vägledning genom sidan 2b4y.com

Referenser:

https://wwww.avhandlingar.se, sökord: patientsäkerhet, patient safety, 2019-02-12

Bates, D W, Jha, A K, Larizgoitia, I, Prasopa-Plaizier, N, “Patient safety research: an overview of the global evidence”, BMJ Journals, 2010-02-19

Berg, Mia, Thunberg, Marianne, “Svensk vård lämnar patienten rättslös”, Sjukhusläkaren, 2017-04-26

Berg, Mia, ”NY KLAGOMÅLSHANTERING”, PatientPerspektiv, 2017-03-16

Berg, Mia, ”ATT ANMÄLA VÅRDEN”, PatientPerspektiv, 2017-09-20

Berg, Mia, Vilkkavaara, Päivi, ”Gör det inte svårare att anmäla vårdskador”, Svenska Dagbladet, 2017-10-26

Berg, Mia, ”PPS DEBATTARTIKEL I SVD”, PatientPerspektiv, 2017-10-27

Berg, Mia, “Skillnader som bekräftar”, PatientPerspektiv, 2019-02-10 (vissa av texterna från PatientPerspektiv kommer att försvinna när PP stänger ner helt men Mia Berg kan tänka sig att spara vissa av texterna och publicera på en samlingsblogg från det som publicerats genom PP – återkommer med korrekt referens när det skett)

Berg, Mia, Facebook messenger, 2019-02-13, 2019-02-14, 2019-02-15

Corrigan, JM, Donaldson, MS, Kohn, LT, ”To Err is Human: Building a Safer Health System”, Institute of Medicine (US) Committee on Quality of Health Care in America, 2000

Curran, Natasha, “How about putting…”, @NatashaCCurran, Twitter, 2019-02-11

Donaldson, L, “An organisation with a memory”, Clinical Medicine, 2002

Göteborgs Universitet, “Mia Bergs berättelse”, GPCC Centrum för Personcentrerad vård, senast uppdaterad 2017-04-03

Inspektionen för vård och omsorg, ”Uppföljning av hur anmälningar av självmord har påverkats sedan anmälningsskyldigheten upphörde den 1 september 2017”, 2018-09-13

Inspektionen för vård och omsorg, ”Lex Maria och lex Sarah”, Februari, 2019

Karlsson, Rebecca, ”Patientförening om att självmord inte anmäls: Det är oerhört allvarligt”, SVT Nyheter, 2018-11-13

Larsson, Dan, ”Säkra vården genom en Lex Åke!”, Dagens Samhälle, 2015-06-11

Patient Experience Library, www.patientlibrary.net

Sibley, Miles, ”Miles Sibley: The language used to describe patient feedback has a detrimental influence on safety culture”, The Bmj Opinion, 2019-02-05

Ström, Marie, ”Jag är förvånad över att vi inte lyckats lära oss mer”, Läkartidningen, 2018-02-08

Sveriges Kommuner och Landsting, ”Vid skada i vården – Information till dig som patient”, 2011

Sveriges Kommuner och Landsting, ”Nationell satsning för ökad patientsäkerhet, Patientsäkerhetskultur, Sammanställning på nationell nivå av landstingens mätningar 2012 – 2014”, 2015

Sveriges Kommuner och Landsting, ”Rekommendationer från Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) för fortsatt arbete med patientsäkerhetskultur”, 2016-05-11

Sveriges Kommuner och Landsting, ”Markörbaserad journalgranskning januari 2013 – juni 2016 Skador i vården På nationell- samt region och landstingsnivå”, 2016

Sveriges Kommuner och Landsting, ”Markörbaserad journalgranskning Skador i somatisk vård Januari 2013 – Juni 2018, Nationell Nivå”, 2019

Sveriges Kommuner och Landsting, telefonsamtal, email, 2019-02-11

Sveriges Radio, ”Lex Sarah, vårdskandalen och visselblåsaren”, P3 Dokumentär, 2019-02-03

Sveriges Riksdag, ”Patientsäkerhetslag (2010:659)”, Februari, 2019

The Mid Staffordshire NHS Foundation Trust, “Report of the Mid Staffordshire NHS Foundation Trust Public Inquiry”, www.patientlibrary.net, Februari, 2013

https://www.uppsatser.se, sökord: patientsäkerhet, patient safety, 2019-02-12

Vårdguiden 1177, Lex Maria, Lex Sarah, Februari, 2019

Westberg, Lena, ”Rapport från SKL…”, @Kaosliv, Twitter, 2016-08-09

World Health Organization (WHO), ”10 facts on patient safety”, Februari, 2019

World Health Organization (WHO), “World Alliance for Patient Safety”, Februari, 2019

Wrigstad, Jonas, “The inside of a paradigm. An expedition through an incident reporting system”, Lunds Universitet, 2018-02-02

Patientinflytandet för hivpatienter behöver ta sig i kragen. Hur ter sig framtiden för den här diagnosen?

Tystnad. Tystnad. Okunskap. Tystnad. Epidemiskt kaos. Tystnad. Motsägelser om uppkomst. Dubbel tystnad. Det är positivt vilket är negativt. Tystnad. Det är negativt vilket är positivt. Tystnad. Hopplöst läge utifrån medicinsk behandling. Tystnad. Ökad spridning. Fördomar. Förtryck. Oväsen. Tystnad. Storslagna kampanjer. Tystnad. Nivåer mer kontrollerad. Tystnad. Social förändring. Tystnad. Öppenhet. Tystnad. Böcker. Tystnad. Överförs inte med välfungerande behandling. Tystnad. Omgruppering av vilka som får sjukdomen. Tystnad. Resistens mot behandling. Tystnad. Stämmer verkligen officiella data? Tystnad. Tystnad motverkar förändring. Tystnad. Försök till normalisering.

Historien om HIV/AIDS handlar inte bara om tystnad. HIV/AIDS handlar om frispråkighet. Friheten att diskutera sexuella mönster på sätt som man inte gjort tidigare. För flera år sedan läste jag konstvetenskap vid Lunds Universitet. En dåvarande konstföreläsare kunde inte tillåtas på 1990-talet i Sverige att berätta om sexuella handlingar i konstverk. Det var komiskt att en svensk konstföreläsare var tvungen att gå långa omvägar om sanningshalten i konstverk fastän det sexuella innehållet var uppenbart. Ett antal år senare såg jag samma konstföreläsare på Humanist Dagarna i Lund under 2000-talet berätta om sex och sexualitet i konsten och hur aids epidemin omvandlat dildon från att vara funktionell till att bli ergonomisk. Folk hade uttryckt missnöje med den avbildande dildon. Förändringen uppstod genom olika aidsnätverk på den tiden man var tvungen att utreda hur hivviruset spreds. Man började ställa frågor på ett sätt man inte gjort tidigare. Utfrågandet påverkade kulturmönster om sexuella diskussioner och sexuella innovationer. Tidigare i år fick jag höra att samma föreläsare numera kan diskutera det sexuella innehållet i konsten på ett sätt som kan te sig antingen besvärande eller exalterande för konststudenterna.

Vad har vi för förhållande till HIV/AIDS?

Historien om HIV/AIDS är föränderlig utifrån olika utgångspunkter, länder och kontinenter. Forskningsmässigt finns olika teorier om HIV/AIDS. Myter om aids handlar inte bara om föreställningar människor har om hur hiv sprids utan är den allmänna historieskrivningen om HIV/AIDS. Idén om hivviruset är föränderligt. Globala, politiska, sociala, kulturella och ekonomiska förhållanden och utvecklingsmål utifrån sjukdomen förändras hela tiden.

”Jag är varken promiskuös eller sprutnarkoman, men jag har hiv.” (Andreas Lundstedt)

Riksförbundet Noaks Ark har i sin Hiv rapport från 2017 gjort en attitydundersökning om svenskars kunskap om hiv idag. På frågan om man tror att det finns hiv som inte överförs svarar 60 % nej, 28 % ja och 12 % vet ej. 83 % kan tänka sig att dela tält med någon som har hiv. 71 % skulle inte tungkyssas med någon som lever med hiv.

När jag testade Google trends i frågan om HIV/AIDS, från oktober 2017 till och med oktober 2018, framkom att Sverige hamnar på 81:e plats av 93 länder. De tre på första plats är i dagsläget: Zambia, Zimbabwe och Mocambique. USA hamnar på 47:e plats och det första europeiska landet är Frankrike på Google trends på en 57:e plats. Varför googlar inte svenskar mer om HIV/AIDS? När man ska hitta hiv relaterat material ur olika synpunkter måste man använda olika begrepp tillsammans med hivbegreppet på Internet. Internetsökningar leder fram till olika uppfattningar som kan leda till missuppfattningar eller att man upptäcker dolda sanningar om hiv. Olika organisationer har olika agendor på gott och ont.

Hivtest och hivbehandling är kostnadsfri i Sverige.

Det finns olika sätt att informera sig om HIV/AIDS. Man kan försöka googla sig fram och prova olika källor. Man kan försöka hitta fram till organisationer finns. Det kanske inte är lika uppenbart att hitta fram till aktuella kampanjer. Man kan prova lyckan med att försöka identifiera hiv/aids-bloggare som kan ge en aktuell bild.

När jag provade de engelska sökorden: aids bloggers på Google får jag en helt annan form av information än om jag skriver in aids bloggare eller aids blogg på svenska. Den första sidan med länkar från den engelska sökningen ger mig uppsamlingsplatser om aidsbloggare och digitala möjligheter för patienter om tillgång till den senaste forskningen och viktig patientinformation. Utifrån den svenska sökningen ger den första söksidan på Google mig någon tidningsartikel, några enstaka hivbloggare, man kan komma in på samlingssajten qruiser.se, Folkhälsomyndigheten, debatt mot den nuvarande officiella kampanjen hiv i dag. Kulturskillnaderna är tydliga och min första reaktion är att jag saknar det som riktar sig mer specifikt till svenska hivpatienter i termer av patientbemyndigande.

Googling: leva med hiv respektive living with hiv visar också tydliga kulturskillnader. I och för sig är den engelskspråkiga världen större än den svenska. Det finns en större variationsrikedom källor på engelska. På engelska finns även hivhealthyliving.com – en organisation som verkar för att hivpatienter ska ha en fungerande hälsa hela livet utifrån sin hivdiagnos.

Att fråga Google om kostråd till svenska hivpatienter är en mycket mager syn. Klinisk nutrition är troligen något man vill veta mer om, eller om kostråden verkligen är vettiga vetenskapligt sett. Den debatten från svenska hivpatienter syns inte mycket av. En hivbloggare kommenterar att nyttig mat inte hjälper mot hiv men då glömmer denna att tänka på det långa perspektivet av vad långvarig medicinering kan ställa till med. Det är annars något cancerbloggare är medvetna om. Vad man däremot snabbt kommer i kontakt med är information om att hiv och aids inte finns. Det berättas att den ene forskaren som upptäckte hivviruset gått emot sina tidigare slutsatser och senare förklarat att det går att befria sig från hiv med rätt kost med hänvisning till en filmatisering där forskaren uttalar sig. Det Youtube klippet har senare tagits bort. Gilead Sciences erbjuder information utifrån sökningen hiv kostråd. Det handlar bara om allmänna kostråd inte om mer specialiserad information för just hivpatienter. Gilead Sciences har starkare inriktning på läkemedel och biverkningar, kortfattat om hur hivbehandling påverkar 4 kroppsdelar och hälsorisker utifrån långvarig hivbehandling.

”Den mannen som smittade mig visste inte heller att han var smittad. MEN, vad han inte berättade var att hans föredetta var sprutnarkoman. Så JAG tycker nog att han borde testat sig innan han valde att ha oskyddad sex med en annan kvinna, eller åtminstone berättat det för mig så jag kunde ta ställning.” (hpositiv.blogg.se)

Hivpatienter torde vara lika intresserade som cancerpatienter att stärka sin allmänna hälsa. Varken hiv-sverige.se, smittfri.se eller posithivagruppen.se ger information på sina hemsidor om hur man kan stärka sin hälsa utifrån hiv. Kostråd till hivpatienter på engelska ger mer att önska inklusive information om hur hiv och hivbehandling påverkar olika delar av kroppen.

Att bryta myter om hiv

Om man söker på hiv och hivprevention på Internet kan man hitta olika organisationer som försöker motverka missuppfattningar om HIV/AIDS idag. Läkare utan gränser har en svensk version. Hiv är inte en dödsdom idag. Hiv överförs inte främst homosexuellt. Läkare utan gränser har starkt afrikanskt fokus och förklara att anledningen till ökning bland kvinnor är för att kvinnor i de svårt drabbade områdena inte har tillgång till behandling. Om en gravid kvinna står under behandling går det att föda ett hivfritt barn. Det är inte bara kondom som fungerar för hivprevention. Det faktum att många står på välfungerande hivmediciner gör att kunskap utifrån nuvarande hivviruskunskap håller sig nere. Det finns en obalans i hur det hivpreventiva arbetet fungerar i olika delar av världen. Bristen på sjukvårdspersonal i vissa länder försvårar. De två sista konstaterandena underlättar att missuppfattningar om HIV/AIDS uppstår. Tidningen metro har skrivit om hivmyter som passar mer in på svenska förhållanden. Hiv och aids är inte samma sak. Aids är ett samlingsnamn för sjukdomar som kan bryta ut om immunförsvaret försvagats. Metro skriver om smittfri hiv som om det vore ofarligt när virusnivåerna inte går att mäta. Läkare kan skriva intyg på att en hivpatient kan befrias från att informera sin sexpartner om sin hivstatus. Metro upplyser om att man inte kan få hiv genom kyssar. Metro upplyser att alla kan testa sig för hiv i vården och att man kan testa sig anonymt.

Bryter Internet HIV/AIDS normer eller understödjer Internet dem?

Hur mycket bidrar Internet till ökning eller minskning av hiv? Internet i homovärlden beskrivs som en digital erotisk oas. Fördelen med att ragga en sexuell kontakt eller partner genom Internet är att den som söker inte blir identifierad som homosexuell av utomstående. Internet är en erotisk oas för vem som helst som söker sexuellt umgänge, oavsett sexuell läggning. Internet blir tvetydigt eftersom det både ger möjligheter till sexuella kontakter och information om hur man minskar riskerna att få hiv. Enligt The Scientist leder Internet till en 15,9 % ökning av hivspridning. Internet är en del av en ny form av sexuell frigörelse. I länder med sexuellt förtryck motverkar Internet det officiella sexuella förtrycket.

”I think I prefer bars! but the Internet is a much easier medium!!! I try to think of it as a cyber bar and the rejection is easier online rather than face to face…” (Graham Bolding m.fl.) 

Journal of Medical Internet Research har undersökt hur människor som diskuterar HIV/AIDS förhåller sig. Många väljer fortfarande att vara anonyma pga. stigmat hiv fortfarande innebär. Det faktum att människor kommunicerar om sin hiv genom sociala medier har visat sig öka följsamhet till behandling. Journal of Medical Internet Research säger sig sakna information om vad de som lever med hiv diskuterar. Det är lättare för t.ex. cancerpatienter, psykiatripatienter eller mecfspatienter att vara öppna i sociala medier.

”Jag har en massa saker som snurrar runt i huvudet som jag gärna skulle vilja dela med er. Det är dock nackdelen med att skriva anonymt. För om jag berättar om de sakerna så kan igenkänningsfaktorn höjas ganska mycket.” (hivbloggen.blogg.se)

En BMJ Open studie har visat att mHälsa initiativ ökar följsamhet till behandling, avatar guidade program är fungerande strategier för hivprevention och att kampanjer i sociala medier ökat frekvensen för hivtest med 252%. Kampanjer i sociala medier har visat sig leda till att kondomanvändning ökat med 40 – 67 %.

Officiella gränsdragningar utifrån HIV/AIDS

Hiv är ett virus som kan överföras. Om hivviruset inte behandlas kan man utveckla aidsrelaterade följdsjukdomar. De följdsjukdomar som följer av aids kan leda till döden. Att leva med hiv är officiellt sett likvärdigt med en kronisk sjukdom. I dagsläget finns inget botemedel eller fungerande vaccin mot HIV/AIDS.

Beskrivningar av HIV/AIDS symtom framställs oftast i generella termer. Symtombilden för HIV/AIDS är annorlunda för kvinnor. Det är relativt lätt att hitta sådan information på Internet men det finns inte på officiella svenska sidor utan genom svenska bloggare om när jag specifikt söker på Internet: hiv symtom hos kvinnor eller tack vare Healthline när jag bara skriver in hiv på Google. Kvinnliga hivsymtom påminner om klimakteriesymtom, hormonrubbning, blödningar i underlivet och tar sig lättare uttryck som könsrelaterade problem än hos män (smärtor eller kramper vid samlag).

”Non-HIV-associated gastrointestinal symptoms were next on the list. Accounting for 14 % of atypical presentations, nearly half were cases of tonsillitis, while more serious manifestations included gastric bleeding, gall bladder inflammation, kidney failure, and a herpes-related infection (which was not only misdiagnosed as appendicitis but later resulted in the partial removal of the patient’s colon).” (verywellhealth)

HIV/AIDS narrativ i förändring

Det mest vanligt förekommande sättet att berätta om HIV/AIDS handlar om att HIV/AIDS stigmatiserar homosexuella män, lesbiska kvinnor, narkomaner, transsexuella personer och prostituerade. Berättelsen om HIV/AIDS förändras. Problemet med diskussionen om hiv är att man oftast berättar om hur det var för 20 – 30 år sedan. Statistiken över vilka som får hiv är en annan än tidigare officiellt sett. Berättelsen om HIV/AIDS är inte bara en berättelse om vilka som infekteras. Det är också en berättelse om hur medicinsk begreppsbildning utvecklats till att kunna omfamna fler med tanken på aidsrelaterade sjukdomar.

”Internationellt rapporteras hög risk för hivinfektion bland transpersoner, men data för detta saknas i Sverige.” (Regeringskansliet)

En metastudie över begreppsanvändning relaterat till HIV/AIDS från1989 till 2014 visar tydliga förändringar. Termen aidsepidemi användes flitigt mellan 1989 och 1991. Termer som hivpositiv och hivinfekterad slog igenom i början av 1990-talet men dog snabbt ut. Begreppet MSM (män som har sex med män) användes inte innan 1994 men det eskalerade från och med 2014. Hivoffer som begrepp försvann efter 2008. Begreppet leva med hiv tog fart 2012. Termen hivepidemi har tagit fart sedan 2014.

HIV/AIDS delas numera in i olika generationer. Generationsindelning går från singular till plural. Den äldsta gruppen: pre-aidsgeneration, den näst äldsta gruppen: hivepidemi-generation, den näst yngsta gruppen: post-aidsgenerationer och den yngsta gruppen tituleras: post-hivepidemigenderationer.

”Som bög född på 80-talet har jag ibland fått höra att jag tillhör ’generationen efter aids’ – vilket så klart är skitsnack med tanke på att antalet hiv-smittade i världen ökar och eftersom det existerar smittade bögar även i min generation, i den del av världen där jag bor. Men visst, med hänsyn till att ha kommit ut efter bromsmedicinernas ankomst och efter den panikperiod som Gardell beskriver i sina böcker så tillhör jag en snäv, och långt ifrån vattentät, västerländsk bög-diskurs ’generationen efter’. Och detta ’efter’ är envariant på ett ’med’.” (Kristofer Folkhammar)

På 1980-talet var det först en gåta varför unga människor dog av sjukdomar det fanns fungerande behandlingar mot. I och med de antivirala läkemedlen och nya sätt att kombinera läkemedel från mitten av 1990-talet har den första vågen av det värsta aidskaoset avtagit. Statistisk sker en ökning i spridningen av hivvirus. Fler människor lever med hiv än tidigare. Den kommande utmaningen för HIV/AIDS är varningar om läkemedelsresistens och vidareutvecklad variationsrikedom som kan göra det svårt att kontrollera hivviruset. Hiv är inte bara en virusform. Enligt en källa beräknas att det finns minst 60 olika varianter i olika delar av världen. En annan källa berättat att olika subtyper utvecklas på olika sätt i olika delar av världen. Man kan få mer än en variant samtidigt. Olika hiv varianter har olika snabba eller mer långdragna förlopp innan patienten utvecklar aids. Beroende på i vilken ålder man får hiv har hivviruset har olika förlopp. Länder med mycket migration har en mer komplex hivsituation. Historien om hivviruset är på väg in i nya osäkerhetsvariabler.

”AIDS-frågan skulle skärpas och leda till attityd- och beteendeförändringar hos riskgruppen, som i dag omfattar alla svenska ungdomar och vuxna. Att hävda motsatsen ’Faran över’ bidrar bara till att gynna virusets framfart.” (Kwame Ingemar Ljungqvist)

Personer med hiv och aidssjuka sågs inte först som några samhället skulle skydda utan som några man skulle skyddas från. Eftersom jag lever i väst uppfattar jag att det är lätt att vara influerad över hur berättelsen om HIV/AIDS tett sig från amerikansk horisont. Det i sig gör historieberättandet underligt eftersom det inte stämmer med den egentliga bilden av HIV/AIDS i världen. USA hade en väldigt hög andel dödsfall i aids under 1980-talet. Aidspatienter som sökte vård i USA under 1980-talet kunde nekas hjälp inom hälso- och sjukvården. Den amerikanska patientaktivismen för HIV/AIDS var aggressiv. Historien om den tidiga amerikanska aktivismen kan man se i en dokumentär som är tillgänglig på Youtube: How to survive a plague.

”Aktionsgruppen Act Up slogs för att okunnig politiker skulle förstå att människor behövde mediciner och vård. I New York låg övergivna människor och dog på gatorna under de första akuta åren utan att omvärlden reagerade. Här var sjukdomen från start ett oerhört stigma och ett straff från Gud.” (Anna-Maria Sörberg)

Det är ett antingen mirakulöst eller underligt sammanträffande att biomedicinska analyser hade möjligheten att mäta förekomst av T-celler i samma veva som hivinfekterade började tappa T-celler. Hade aidsepidemin slagit till några decennier tidigare hade man kanske inte upptäckt det. I amerikanska narrativ beskriver man att det inte alls handlade om tur utan var en konsekvens av tidigare inrikespolitiska folkhälsostrategier om infektionsbekämpning.

”Ur erfarenheterna av hur myndigheterna försummade aidsepidemin växte det i USA även fram en alltmer aggressiv kamp, som kom att gå under namnet queeraktivism. Queeraktivisterna kritiserade den etablerade homorörelsen för att vara alltför inriktad på respektabilitet.” (Ingeborg Svensson)

Aids som epidemi slog ner som en bomb amerikansk media i USA i samma veva som homosexuella erkänts rättigheter. I USA rådde, när aidsepidemin kom, en konservativ regering i och med president Ronald Reagan. Det tog dåvarande president Ronald Reagan flera år innan han öppet erkände aidsproblemet i USA. Anledningen till att det också gick väldigt trögt för aidshotet i början var att Ronald Reagan inte satsade på inrikespolitik som är en del av folkhälsoarbetet. Inledningsvis ville inte ens forskarsamhället forska om aids eftersom det bara verkade nå homosexuella. Medvetenheten om aids förbättrades när det framkom att heterosexuella fick hivinfektionen eller att det inte ens vara sexuellt överförbart. Att få hiv genom blodprodukter underlättade att ta bort berättelsen om det avvikande, sexualiserad och homofobisk skam.

”The Reagan administration’s lack of action in response to the AIDS epidemic in the 80s was a deliberate genocide on gay people. Have a great night” (@jessbee, Twitter)

Även om jag skulle vilja dröja kvar vid den amerikanska berättelsen om HIV/AIDS tål det att inflika ett mer aktuellt spår från Kina. The Guardian rapporterade så pass sent som 2013 att hivpatienter i den kinesiska vården nekas vård om man vet att de har hiv även om de söker hjälp mot andra sjukdomar. Enligt The Guardian anses hiv utifrån kinesisk horisont vara en västerländsk sjukdom.

Det finns namn som väger tungt i termer av att upplysa om HIV/AIDS normer. När det blev offentligt att Rock Hudson hade aids 1984 tänkte man att vem som helst kan få det (Hudson levde som dold homosexuell). När Magic Johnson fick hiv började man undra hur man skulle förhålla sig till sport och möjligheten med hivöverföring genom öppna sår. Berättelsen om Ron Woodroof, som fick sen aidsdiagnos, i filmen Dallas Buyers Club där Rons agerande gjorde att dosen halverades för läkemedlet AZT, vilket ledde till att många fler överlevde än tidigare. Ron Woodroof tog sig också till México och fick alternativbehandling med antioxidanter vilket gjorde att han överlevde flera år längre än läkarnas prognos. Det finns många filmer som problematiserar HIV/AIDS kulturellt som exponerat homofobin, t. ex. Philadelphia. Filmer som tidigt ironiserat över skrämselpropaganda, t. ex. Patient Zero om den åtråvärde homosexuelle promiskuösa kanadensiske flygvärden, Gaëtan Dugas, man byggde en norm utifrån som ansvarig för att sjukdomen spreds i nord Amerika. Mytbildningen kring Dugas stämde inte med verkligheten. Freddie Mercury anses vara den första rockstjärnan som avlidit pga. aids. Den franske promiskuösa filosofen Michel Foucault avled pga. aids redan 1984 och han trodde först inte på sjukdomen. Han tänkte att det var ett sätt att fördöma homosexuella.

Berättelsen om HIV/AIDS har uttryckts utifrån tankegångar som kan påminna om Joseph Conrads (1857 – 1924) surrealistiska roman Mörkrets Hjärta där samhällsnormer om det civiliserade och ociviliserade ställs mot varandra. 1993 kom en avantgardistisk musikal som väldigt tidigt humoriserade aids och samtidigt försökte humanisera bilden av den homosexuella kulturen, Zero Patience (går att se på Youtube). I filmen skapas en ramberättelse utifrån resan in i Mörkrets Hjärta där homosexualitet och aids är osynligt, ociviliserat och exotiskt.

Om jag börjar leta efter kvinnliga exempel på hiv får jag först genom Google fram en vag uppgift om att en fransyska och en kvinna från Zaire avled av aidsrelaterad sjukdom i Paris i slutet av 1980-talet. Amerikanska källor anger att redan 1981 hade man konstaterat att fem prostituerade kvinnor var hivpositiva. 1986 ansågs kvinnor representera 7 % av alla hivpositiva i USA. I USA startade ett första hiv nätverk för kvinnor redan 1983, The Women’s AIDS Network. Utifrån samma Google sökning berättar The New York Post 2014 att det första exemplet på att en kvinna kunnat överföra hiv till en annan kvinna konstaterats. Kvinnor anses kunna avlida snabbare av sjukdomen än män. Exakt vad det beror på säger man sig inte riktigt veta. Kvinnor diskrimineras oftare i vården än män vilket gör tidig upptäckt svårare. Eller handlar bristen om bristen på genusforskning i medicinska termer utifrån sjukdomen och behandlingsalternativ? Att förutsättningarna i mäns och kvinnors immunsystem skiljer sig åt?

A Historic Handshake 1985: ”Princess Diana Opens UK’s first HIV/AIDS clinic. She shakes patients hands with gloves off challenging the perception of AIDS being acquired through skin contact. #lgbthistoryMonth” (@transvivor, Twitter)

En Internet sökning om hivfrekvens utifrån kvinnor på franska ger länkträffar som förtydligar att kvinnor är bättre på att hivtesta sig än män. 60 – 63 % av kvinnorna med hiv i världen anses stå på behandling medan knappt 50 % av männen gör det. Homosexuella har lättare att vara öppna om sin hivstatus än heterosexuella män. Kondomanvändningen minskar i både Europa och USA. Kvinnor har lättare att få hivvirus än män. Det är svårt för kvinnor att tvinga män att använda kondom. Den franska pressen skriver att hiv är en osynlig epidemi när det gäller kvinnor. 2014 släpptes en fransk antologi där 10 kvinnor skrivit om sina erfarenheter för att öka medvetenheten och för att förbättra hivprevention för kvinnor.

Den europeiska aidsorganisationen, AIDS Action Europe, hade i oktober 2018 samlingsmöte om hur man kan minska hivöverföring till kvinnor. AIDS Action Europe egna broschyrer om att minska hivöverföring till kvinnor är mest inriktad på Öst Europa. Genom AIDS Action Europe hemsida går det att få tag i speciellt inriktad information till kvinnor med hiv. De olika informationsinsatserna är inte tillgängliga på alla europeiska språk. Kvinnors stigmatisering utifrån hiv beskrivs som värre än för män. Stigmatiseringen leder till att färre kvinnor söker hjälp, kvinnors hivperspektiv saknas i klinisk forskning, att läkarkontakter inte fungerar för kvinnor med hiv m. m.

”The risk of being infected with HIV during unprotected sex is two to four times greater for a woman than for a man.” (Kedar Baral m.fl.)

Det finns även en specialinriktad kvinnoorganisation på globalnivå som verkar för att stärka kvinnliga hivpatienters ställning och patientbemyndigande: Women for Positive Action. För tillfället saknas det svenska kvinnliga hivinitiativet på Women for Positive Action hemsida.

Hur mycket kan man normalisera hivpatienter i andra vårdrelaterade sammanhang? Organdonation från en hivpositiv till en hiv negativ har rapporterats från den amerikanska hiv organisationen, The Body. Man skriver att det är för tidigt att kunna dra några slutsatser även om försök nu gjorts med levertransplantation. Det ställer också frågan om informerat samtycke och patientdelaktighet i ny dager om det visar sig vara säkert.

Från gamla till nya metaforer

HIV/AIDS är den sjukdom som frammanat skam som ingen annan i sjukdom i modern tid. Det relativt nya engelsk-irländska Medical Humanities forskningsprojektet Shame and Medicine Project har bara hunnit producerat några artiklar. På deras hemsida finns en artikel ”Shame, stigma and medicine” och det första man möts av är ett citat av en läkare som försökte hjälpa hivpatienter på 1980-talet. Hivpatienter begick självmord pga. hiv. Läkaren menar att de dött av den delen av aidsmetaforen som förde med sig hemlighetsmakeri och skam. Stigmat mot HIV/AIDS patienter mäts idag världen över genom stigmaindex.org.

“Now AIDS obliges people to think of sex as having, possibly, the direst consequences: suicide. Or murder.” (Susan Sontag) 

När den amerikanska filosofen, aktivisten, läraren, feministen, filmmakaren och författaren Susan Sontag (1933 – 2004) skriver om aidsmetaforer i det andra stycket, ”Aids and its metafors” (publicerad 1989), i sin berömda essä Illness as metaphor, speglar Sontag amerikanska värderingar utifrån den tidigare amerikanska debatten om HIV/AIDS.

“Illnesses have always been used as metaphors to enliven charges that a society was corrupt or unjust.” (Susan Sontag)

Sontags metaforiska angreppssätt är ett starkt sinnligt och politiskt närmande till sjukdomsmetaforer och hur sjukdomsmetaforer påverkar vår sjukdomsuppfattning som samhällsfenomen. Enligt Sontag är sjukdomserfarenhet ingen metafor. Det mest sunda är om man kan genomleva sjukdom utan att belastas med sjukdomsmetafor. Det är en aspekt utifrån Susan Sontags essä jag saknar och det är det feministiska perspektivet. Sontag driver den homofoba linjen om HIV/AIDS trots att hon själv var lesbisk. Filosofiskt vill hon gå emot vedertagna tolkningar men gör det inte för kvinnors eller heterosexuellas räkning om aidsrelaterade sjukdomsmetaforer. Det är underligt eftersom symtombilden utifrån HIV/AIDS skiljer sig mellan män och kvinnor. På något sätt borde det ha uppmanat Susan Sontag att differentiera sin metaforik utifrån genus och sexualitet.

Susan Sherwing har i en artikel från 2001 diskuterat bristen på feministiskt genomslag i aids- och hivmetaforer för kvinnor för att påverka förändring. Det tog väldigt lång tid för den medicinska kulturen att identifiera kvinnors öden utifrån HIV/AIDS och vilka sjukdomar de får i anslutning. Sexuella metaforer i anslutning till hivöverföring har inte tagit vanan att lyfta upp medicinska skillnader mellan män och kvinnor.

”It is extremely common for a woman to say she wants an H.I.V. test but was afraid to ask the doctor, Dr. Levine said in a telephone interview Monday. When she does ask, he says, No, you don’t need one, you’re a nice girl. Then, she has to say, No, I’m not a nice girl.” (The New York Times Archive)

Aidstankar handlar ofta om idéer utifrån föroreningar eller att man blivit invaderad. Aids har aldrig givit upphov till romantiska föreställningar som andra sjukdomar gjort under andra epoker. Aids har metaforiska likheter med farsoter, cancer och syfilis (sjukdomsstadier, döden, man kan leva med den som en kronisk sjukdom). Aids har givit upphov till berättande om avvikande beteende och företeelser i samhällets utkant. Ska man se Sontags metaforik som förlegad eller ständigt aktuell? HIV/AIDS kräver nya metaforer som är politiskt befriande. Utmaningar man står inför förändringen handlar om att släppa de rädslor olika konstruktioner pådyvlar oss. Skuld, synd, skam, sexism, stigmatisering, diskriminering, homofobi, invanda könsroller, rasism, medikalisering, fördömanden och utanförskap är svårt att bryta sig loss från när det handlar om HIV/AIDS. Betänk att aidsepidemin skyndat på lagstiftningen för samkönade äktenskap i försök att minska hivöverföring och få bukt med promiskuöst beteende bland homosexuella.

”Does fiction, presumably more self-conscious about narrative than science, journalism or politics, position itself to the prevailing AIDS narratives?” (Barbara Bowen)

Var kan nya aidsmetaforer komma från? Ska fokus vara på hiv istället för på aids? Metaforer ger upphov till nya beskrivningar av verkligheten samtidigt som den nya beskrivningen av verkligheten förändras. Professor Steven F. Kruger har gjort en sammanställning och analys i, AIDS Narratives: Gender and Sexuality, Fiction and Science, om HIV/AIDS: ”This book is marked by a passionate caring for how writers van make us think and feel a new, how their creative visions can move us away from predictable metaphors to texts that call us to action because they are complex and funny, challenging and relentless”. Frågan är om man inte behöver vidga vyerna mer ut mot sociala medier som vidareutvecklar attitydförändring om HIV/AIDS. Internet har förvisso inte befriat hivpatienter på samma sätt som för cancerpatienter eller psykiatripatienter. Är litteratur för/av hivpatienter det bästa formatet för nya hiv/aidsmetaforer eftersom idéerna gömmer sig i böcker och därför har mer plats att utvecklas i det dolda?

”Metaphors may be necessary to illness as they are to literature, as comforting to the patient as his own bathrobe and slippers.” (Anatole Broyard)

Det är vanligt att sjukdomar bemöts utifrån militära metaforer. Det är ett sätt att skambelägga de som blir sjuka. En amerikansk artikel om HIV/AIDS forskning, ”Healing Without Waging War: Beyond Military Metaphors in Medicine and HIV Cure Research”, anger att militära metaforer i medicinsk mening bör tillhöra det förflutna. Militära medicinska metaforer är rester från en forskningsmentalitet från det kalla krigets dagar eller går tillbaka till upplysningstidens medicinska språkbruk. Det är mer konstruktivt att tala om sjukdomserfarenheter i termer av fredsbetonade levnadsresor än krigsförklaringar för att bryta hivstigmat. Nya alternativ finns men hur används de? Andra frågor man kan behöva ställa är hur journalistik, internet och sociala medier vidareutvecklar metaforer om HIV/AIDS och vad kommunikativa, informativa och mer frispråkiga metaforer kan tillföra. Utvecklingen av metaforer kommer variera i olika länder och på olika kontinenter utifrån vad HIV/AIDS handlar om just där.

”Orden har makt över oss. Begreppet ’hivman’ signalerar en underförstådd likgiltighet för livet och underkastelse under okontrollerbar lust. ’Hivmannen’ är ett vandrande, intelligent virus, ett mänskligt osäkrat vapen, en självdestruktivitet inriktad på att dra med sig omvärlden ner i avgrunden.” (Anna-Maria Sörberg)

Det finns olika sätt att förhålla sig till hiv/aidsmetaforer. BMJ Medical Humanities ser hiv/aidsmetaforer i termer av förflyttning och transport. Hivviruset överförs som en kommunikationsakt. Hivmetaforer beskrivs som transportmetafor med tanke på att hivviruset bildligt och bokstavligt reser med den som reser eller förflyttar sig. Transportmetaforen har sina begränsningar eftersom personer som lever med hiv inte är välkomna överallt som resenärer.

”A fresh, well-chosen metaphor offers a flash of intellectual or emotional insight into a previously murky area.” (Hanne & Hawken)

De nya metaforerna för HIV/AIDS behöver befrias från idéerna om riskgrupper, kategorier och sexuell identitet. Historien om HIV/AIDS behöver med metaforernas hjälp formuleras om till smittvägar och risksituationer. Tidigare har man konceptualiserat HIV/AIDS utifrån aids-berättelser/aids-narrativ inte som dagens hiv-berättelser som är ett metaforiskt brott mot tidigare föreställningar. Berättelsen om HIV/AIDS kräver nya metaforer för att den levda erfarenheten är annorlunda. Samhällsnormerna har ännu inte hunnit ikapp. De nya metaforerna kräver att förutsättningar för hivstatus kan upprätthållas (dvs. att inte utveckla aids). Det bästa vore att bli kurerad från hiv för att helt kunna förgöra hiv/aidsmetaforiken.

”Many of the metaphors that are being promoted to understand AIDS threaten to deepen existing forms of oppression against women as well as against gay men and people of color.” (Susan Sherwin)

Metaforer har inverkan på hur vi löser sociala problem. Ett forskningsexperiment gjordes på studenter inför hur man skulle lösa kriminalitet i en stad. Två olika studentgrupper fick två olika metaforer: virus respektive odjur. De studenter som fick höra talas om ett virus var mest benägna att tänka på sociala reformer medan de som fick höra talas om odjur var mer intresserade av strängare lagstiftning. Ingen av studentgrupperna ansåg att metaforer hade någon betydelse för hur de kom att resonera.

”A crime-prevention program run by an epidemiologist in Chicago treats crime according to the same regimen used for diseases like AIDS and tuberculoses, focusing on preventing spread from person to person.” (Lera Boroditsky m. fl.)

På svenska används olika benämningar: hiv-infekterad, hiv-positiv, hiv-drabbad, hivdiva, hiviker (hivorganisationers idé om kronisk hiv). Begreppen visar skilda attityder till personer med hiv, dvs. om man ska se dem som offer eller skyldiga. Det är betydelsebärande i hur hivmetaforer utvecklas och förändras. De personer som föds med hiv vet jag inte om jag hört talas särskilt mycket om men den gruppen borde kunna hjälpa till att påverka förändringar utifrån att skapa hivneutrala begrepp.

För att bryta stigmatisering föreslår RFSL: leva med hiv istället för att vara hivinfekterad (leva med hiv är mer neutralt och betonar att ingen är sin sjukdom), att man ska säga risken att få eller överföra istället för smitta, att man ska säga hivmediciner istället för bromsmediciner.

Aids survivor är den som lever med hiv hela sitt liv. Hiv survivor kan istället handla om den som helt bryter loss från hivnormer.

Resistent hiv är en relativt ny företeelse i historien om HIV/AIDS och frågan är hur det kommer att påverka metaforiken eller leder till förändring i den senaste framgångssagan om att leva med hiv. Eller att personer som dignar under begreppet leva med hiv kanske har befriats från hiv men vet inte om det.

Historien om hiv och aids har ändrats från att ha varit en västerländskt avvikande sexuell norm till en normaliserad sexuell norm. Det faktum att fler kvinnor ses med hiv kommer ge nya betydelseglidningar. Vad det innebär i termer av förändrade metaforer och vad det får för konsekvenser på sociala normer återstår att se.

”The stigma might even emerge from metaphors widely employed to talk about viral infection, which introduce by stealt negative moral appraisals.” (Dhairyawan & Hutchinson)

Den amerikanska forskaren och historikern Victoria A. Harden som skrivit boken AIDS at 30 A History sammanfattar den metaforiska utmaningen i en enda mening: “When medicine can control a disease, it’s social, economic, religious, and political meanings diminish”.

Är hiv idag detsamma som hiv imorgon?

Den svenska hemsidan smittfri.se visar att den politiska metaforiken utifrån hiv ändrats i Sverige. Hemsidan smittfri.se är en kampanjsida från hivpatientorganisationen Posithiva Gruppen. Män och kvinnor beskrivs utifrån att de lever med s. k. smittfri hiv. Smittfri hiv betyder att den som har hiv har en välinställd behandling, dvs. minst 50 viruskopior i blodet som är verifierat 2 gånger med 3 – 6 månaders intervall. Den senaste forskningen stödjer tanken om smittfri sex, dvs. att en person som lever med hiv får ha sex med eller utan kondom om hivpatienten har välinställd behandling. Noaks Ark går ut med lite annan information om omätbara nivåer. Man beskriver att i Sverige räknas omätbara hivvirusnivåer utifrån 20 viruskopior/ml. blod (denna nivå räknas som smittfri hiv). Utomlands anser man att omätbara nivåer innebär 50 viruskopior per ml. blod.

”Den som vet att den har hiv har i regel behandling och smittar inte. Den som inte vet det har inte behandling och smittar. #levamedhiv” (@signahl, Twitter)

Facebook hashtags som förstärker den nya identiteten är: #smittfrihiv #jaglevermedsmittfrihiv #jagkangedigalltutomminhiv. HIV/AIDS befrias från sexuella identiteter. Vem som helst kan få hiv. Smittfri.org har lanserat en partnerskapsstudie som visar att hivöverföring är marginell så länge behandling fungerar och sköts. Risken att få hiv är störst när någon infekterats och inte påbörjat behandling för att man inte vet att man har hiv. Det är dagens resonemang. Gäller det för hiv imorgon?

”Att ett par där en lever med hiv, medan den andra inte har det, så skulle det krävas 419 års sexliv för att det överhuvudtaget skulle finnas en risk, men hur många blir 419?” 

För att hitta smittfri.org på Internet måste man först veta vad den senaste tendensen utifrån hivbehandling beskrivs som. Det går bra att googla ordet smittfri för att hitta. Man kommer snabbt till en speciell RFLS sida med anknytning till smittfri om man skriver in hiv på Google och därifrån kan man lätt hitta till sidan smittfri.se. Utifrån samma hiv sökning kommer man också relativt snabbt till Folkhälsomyndighetens sida om Hiv i Sverige idag.

posithivagruppen.se är en svensk patientorganisation för personer som lever med hiv. Det är en hividentitet utifrån hiv, inte utifrån hivsexualitet. Posithiva Gruppen förmedlar positiva nyheter om hiv. Att man valt begreppet positiv stämmer med internationella trender om hur nutida hivorganisationer grupperar sig för att förmedla positiva budskap utifrån hiv.

Seriskordant förhållande: där den ena parten i ett förhållande är hivpositiv. I det sammanhanget definieras den icke-hivsmittade som hivnegativ. 

Folkhälsomyndigheten har lanserat en sida hividag.se för att öka kunskapen och som ett försök att bryta stigmat mot de som lever med hiv. 2017 lanserade Folkhälsomyndigheten på världsaidsdagen en affischkampanj: ”Hiv idag är inte som igår”. Affischkampanjen förklarar att smittsamheten är mycket låg inte att hiv är smittfritt. Uppfattar du att du nåtts av informationskampanjerna? Att hitta fram till rätt sajter kräver att man bearbetar internet. Oftast behöver man veta i förväg vad sajter eller kampanjer heter för att hitta fram. Idag tycks det som om man dessutom tänker från avsändarhåll att bara man lägger ut något på Internet så har man gjort sitt. Sidan hiv idag uppstår först på den tredje Google sidan när jag skrev hiv i sökmotor.

En utvärdering utifrån hur bra eller dåligt sidan hividag.se fungerar visar motstridiga uppgifter: okunskapen är fortfarande stor hur hiv överförs. 6 av 10 anses veta att dagens antivirala behandlingar minskar hivrisken. Samtidigt anses allmänhetens kunskaper om hivmediciner låg. 1 av 7 vet att man kan testa sig för hiv på en Vårdcentral. 1 av 5 skulle undvika kontakt med en person med hiv.

”Materialet framtaget med ekonomiskt stöd från statsanslaget, insatser mot hiv/aids och andra smittsamma sjukdomar, som syftar till att nå målen i den nationella strategin mot hiv/aids och vissa andra smittsamma sjukdomar (Prop. 2005/60:60)” (Region Skåne, 2016) http://www.pgsyd.se

Folkhälsomyndighetens kampanj Hiv idag har kritiserats av Medborgerlig samling för att vara vilseledande. Kampanjen kritiseras för att ge sken av att faran med hiv är över. Medborgerlig samling begär att kampanjen tas bort. Sverige ligger på en konstant hivnivå de senaste tio åren enligt Medborgerlig Samlings MED-bloggen. Den kritik Medborgerlig Samling skriver finner man inte inom officiella dokument. Medborgerlig Samling tar även fram siffror på att WHO varnar för att fler personer kommer avlida i framtiden pga. ökad läkemedelsresistens mot hivbehandling.

”En liten andel behandlade patienter har istället kontinuerligt påvisbar låggradig viresmi, dvs. låg förekomst av virus i blodplasma (50 – 500 kopior/ml). Det finns ännu inte tillräckligt mycket data för att helt säkert bedöma smittrisken hos dessa patienter, men tillgänglig data indikerar att den är mycket låg.” (Regeringskansliet) 

Sidan hiv-sverige.se skriver om hivresistens, korsresistens och multiresistens vid hivinfektion men det finns ingen öppet redoviad statistik om svenska förhållanden. Den amerikanska organisationen The Body ger mer fullständig information om hivresistens än sidan hiv-sverige.se genom en öppen rapport ”A Guide to HIV Drug resistance” som är tillgänglig på internet. De amerikanska rekommendationerna sträcker sig även in i frågor om att hivpatienter ska informera andra vårdkontakter om sin hiv, testtyper, egenvård och alternativ medicin m.m.

”Mer än var tionde hivsmittad i södra och östra Afrika och Latinamerika bär på resistenta virus där minst en grupp av bromsmedicinerna därför inte fungerar.” (Dagens Medicin)

Sveriges Radio hade ett inslag 2017 om WHO rapporten, ”Hiv Drug Resistance Report 2017” om den allmänna statistiken. WHO beräknade 2017 att ytterligare 135 000 människor kommer att dö inom fem år om inget görs. Det går inte att testa mot hivresistens i alla länder. Vilka länder som drabbas mest hittills får man själv läsa sig fram till i WHO rapport. WHO lyfter fram länder i Latinamerika, Södra – Central – Väst Afrika, Asien och Öst Europa.

”Även om Sverige varit framgångsrikt på området, så ökar antalet med resistent hiv även här.” (Anders Sönnerborg)

Även om berättelsen om HIV/AIDS har kommit in i nya normbrott ska man inte ta bilden av hiv idag för given om vad hiv imorgon kan handla om. Hivviruset är föränderligt. Världshälsoläget kommer också vara föränderligt. I Sverige försöker man bryta hivstigmat utifrån kampanjen om hiv idag och smittfri hiv. Det är budskap som skapats innan WHO’s senaste rapport som varnar för ökad hivresistens. Det kan tänkas att man behöver gruppera om de nya idéerna om hiv till lågriskhiv (överföring av hiv kan ske med hivläkemedel men risken anses liten) respektive högriskhiv (överföring av resistent hiv) för att vara sanningen närmare. Risken är att kampanjer som vill bryta stigma släntrar efter de senaste forskningsresultaten vilket gör att fler utsättas för hivrisker.

Behov: nya diskussioner om HIV/AIDS

2012 var 30 år sedan HIV kom till Sverige. 2012 började det göras en del väsen kring HIV/AIDS. Uppfattar du att du hör talas om HIV/AIDS i tillräcklig grad sedan dess? Hur har en så pass riskfylld sjukdom som HIV/AIDS hamnat i skymundan i Sverige?

Problemet med att HIV/AIDS inte diskuteras i tillräcklig grad är att fler personer riskerar att få hivviruset. Det behövs en ny diskussion om informationsskyldigheten gällande HIV/AIDS.

Vad betyder denna informationsskyldighet? Samhällets informationsskyldighet? Stora informationskampanjer som fanns årtionden bakåt i tiden ser man inte. Det beräknas att bara 3 av 10 ungdomar använder kondom. Ungdomar tänker inte på hiv som en sjukdom eftersom det idag finns välfungerande behandlingar. Aidshotet hörs inte.

”När jag fick mitt besked så arbetade jag i Danmark, där lagen ser helt annorlunda ut. Där är det ett gemensamt ansvar för parterna i en sexuell akt att ta upp frågan om hiv-status och användning av kondom. I Sverige faller allt ansvar på den som är hiv-positiv.” (Anders Björnum)

”Vi pratar ofta om hiv/aids i ett och samma andetag, som det vore samma sak. Men det är fel. Hiv är en sak, aids är en annan och det korrekta sättet att uttrycka det på är att tala om hiv och aids.” (Anna Koblanck)

Hiv i gruppen män som har sex med män beskrivs som den största riskgruppen. Bilden håller på att ändras. Det går numera fler kvinnor per män som får hiv. Officiellt anses att antalet personer som lever med hiv i Sverige kommer att öka och att medelåldern kommer att stiga. Det beräknas att bara 25 % av dem som lever med hiv i Sverige kan vara öppen om det. Var femte som lever med hiv har inte berättat. Det finns beräkningar på att en tredje del av dem lever med hiv i Sverige i dag är under 30 år. Hälften av alla de som lever med hiv i Sverige idag är över 50.

”Det finns ingen som snackar om aids i Sverige längre. Man pratar om Afrika och Östeuropa.” (Staffan Hildebrand i Aftonbladet) 

HIV i Sverige har var fjärde år sedan 1980-talet undersökt allmänhetens inställning till hiv, olika sexuella mönster och beteenden som kan öka risken för överföring av hiv. Inledningsvis var deltagandet uppe på 70 %. 2007 sjönk deltagandet till 50 % och redan 2011 svarade bara 25 %. Det är en fara i att allmänheten inte engagerar sig mer för att underlätta för de som ska verka för hivprevention eftersom bilden och berättelsen om hiv ändras. Det gör det svårare att skapa mer välfungerande strategier som når fram. Framförallt avslöjar minskningarna att allmänheten är sämre informerad och att HIV/AIDS inte syns. Tilltron till antivirala hivbehandlingar för med sig att man inte längre tror att man behöver oroa sig.

Informationsskyldigheten om HIV/AIDS handlar i första hand om informationsskyldigheten att informera en sexuell partner att man bär på hiv. Hivpatienter och deras organisationer vill häva informationsplikten. De som arbetar med frågor om hiv anser att informationsskyldigheten gör att människor inte informerar sig själva och andra om hiv. Informationsskyldigheten leder till stigmatisering och att människor medvetet avstår från att hivtesta sig. Vet man inget har man inget att berätta. Alla hivnegativa tänker troligtvis tvärtom – att man ska bli informerad. Dock, så beskrivs det att om en hivpatient sköter sin hivmedicinering är risken ”mycket liten” att hiv överförs eftersom hivbehandling leder till omätbara nivåer. Frågan är om det räcker, dvs. att risken är mycket liten. UNAIDS rekommenderar stater att kriminalisera det faktum när någon medvetet överfört viruset till någon annan. Räcker det att någon medvetet avstår från att hivtesta sig även om denne misstänker sig ha hiv och inte meddelar sig? Det finns hiv självtest/snabbtest man kan köpa över internet och göra på sig själv och en tilltänkt sexuell partner. Självtest ger svar inom 10 minuter. Ingen kan inte skylla på att man inte kunnat uppsöka vården eller en smittskyddsenhet för att hivtesta sig.

”… en övervägande del av de som testas tror att livet är slut vid ett positivt testsvar. Så är det inte. Idag finns mirakelbehandling. Tre månader in i en välfungerande behandling kan viruset vara på icke märkbara nivåer. Man kan leva som vem som helst och skaffa familj och barn.” (SVT.se)

Inte bara diskussionen om informationsskyldigheten behövs utan diskussionen om hur bidragshantering för hivprevention går till. RFSL skrev en kritisk rapport, ”En effektivare hivprevention?”, 2011 som visat på former av offentlig förvirring, kunskapsbrist, ogenomtänkt hantering, dålig målstyrning, motsägelsefulla budskap om prioriterade riskgrupper, minskade bidrag som en konsekvens av bidragsstrukturerna. När jag läste rapporten fick jag intrycket att svensk offentlighet motarbetar den ideella sektorn som regeringen säger sig vara beroende av. Systemet är korrumperande. Handlar det om missriktad prestige mot den ideella sektorn som besitter bättre kunskaper om hur personer med hiv lever? RFSL samarbetar med informationskampanjer med andra hiv organisationer i Sverige. Problemet är att projektpengar inte är definierade utifrån samarbetsprojekt. Samarbetsprojekt kan hjälpa till att nå ut på bredare front. I dagsläget finns ingen sammanställning över kampanjer eller samarbetsprojekt.

”Det finns en hivnegativ norm som säger oss att alla vi möter är hivnegativa tills de berättar motsatsen. Genom informationsplikten har vi befäst den normen i lag. Lite som om det fanns en lag som sa att alla dina arbetskollegor är hetero tills de berättar motsatsen.” (Inti Chavez Perez)

Hiv benämns officiellt som en allmänfarlig sjukdom. Det finns tvångsbestämmelser kring personer som inte vill testa sig att de kan tvångs hivtestas. En person med hiv måste samarbeta om smittspårning och uppge vilka personer denne/a haft sexuellt umgänge med. En hivpatient måste gå på regelbundna kontroller, använda kondom och informera sin partner vid sexuell kontakt.

”Utifrån rådande kunskapsläget görs bedömningen att smittrisken vid vaginala och anala samlag där kondom används är minimal om den hivinfekterade uppfyller kriterierna för välinställd behandling. Det gäller sannolikt även vid samlag där inte kondom används under förutsättningarna att inga andra sexuellt överförda infektioner föreligger, även om en sådan slutsats för närvarande inte går att vetenskapligt bevisa.” (Folkhälsomyndigheten)

Eller att intressestyrningen bakom hiv och aids gör att det blir fel…

HIV i morgon – resistens eller möjlig att bli befriad från?

Hivpatienter utvecklar resistens mot antiviral hivbehandling. WHO har gått ut med varningar om att 10 % av de som inleder antiviral behandling redan är resistenta. När gränsen är över 10 % av misslyckad behandling behöver man byta behandlingsstrategi. I dagsläget beräknas Argentina, Guatemala, Namibia, Uganda och Zimbabwe vara högriskländer för hivresistens. Den officiella bilden av hivresistens sägs bero på dålig följsamhet till behandling. Resistens kan utvecklas i och med pågående behandling eller att resistent hivvirus överförs. Man kan få resistent hivvirus om man redan är hivpositiv och tidigare inte haft resistent hivvirus.

Inte ens en person som lever med hiv bör ha oskyddat sex med en annan hivpatient. Risken finns att resistent hivvirus överförs. Det kan försämra behandlingsresultat och att resistent hivvirus överförs till fler. Det ställer frågan om informationsskyldigheten i en annan dager. Informationskravet behöver bibehållas. I alla fram tills att man kunnat besegra hiv och hivresistens eller kommit fram till att hiv är något annat som behöver utredas och behandlas på andra sätt.

”Drug-resistant HIV strains can be transmitted from one patient to another. Due to such transmitted drug resistance, a newly infected patient may carry a drug-resistant virus even though he or she has not yet used antiviral drugs.” (Plenuni S. Pennings)

En fransk hivstudie publicerad i PLOS Pathogens 2013, ”Post-Treatment HIV-1 Controllers with Long-Term Virological Remission after the Interruption of Early Initiated Antiretroviral Therapy ANRS VISCONTY Study”, har visat att om hivbehandling sätts in i tidigt skede, inom tio veckor från hivöverföring, kan hivinfektionen läka ut. Patienter som påbörjade behandling inom tio veckor från överföringstillfället som medicinerade i tre år kunde avsluta hivbehandling. 14 patienter fortsatte att vara helt friska efter avslutad hivbehandling. Den franska studien gör att man kan ha anledning att ifrågasätta vårdstrukturen som kräver att det ska ha gått åtta veckor innan man hivtestar sig. Det handlar om att försäkra sig om hivnegativa resultat. Genom t.ex. organisationen Noaks Ark kan man ta snabbtest mellan tre till sex veckor från misstänkt hivöverföring. Hiv Sverige skriver att man kan testa sig redan efter två veckor. Eller, att hivtesten behöver vidareutvecklas, förändras och fördjupas. Verywellhealth beskriver att problemet med tidig upptäckt är att rna (ribonukleinsyra) och p24 antigen (ett protein kallat p24) inte spåras i standardhivtest. P 24 analys är bara effektivt för väldigt tidig upptäckt. Annars krävs andra kombinationsanalyser för en lite senare form av tidig upptäckt. Är människor tillräckligt informerade om de olika tester som kan utföras? Eller att det inte ens är antikroppar eller antigener mot hiv man ska spåra utan helt andra bakomliggande orsaker.

”En av anledningarna till att hiv inte kan botas idag är att viruset kan gömma sig i reservoarer i kroppen där behandlingen inte kommer åt det på ett optimalt sätt.” (Amina Manzoor)

Ett annat framgångsrikt exempel är en man från USA som blev botad från både leukemi och hiv med benmärgstransplantation. Liknande försök med benmärgstransplantation på andra hivpatienter har misslyckats.

Senare tillägg: sedan denna text ursprungligen publicerades. Dagens Medicin meddelar 2019-03-05 att två hivpatienter blivit av med hivinfektion efter stamcellstransplantation mot cancer. Artikeln går bara att läsa i sin helhet som prenumerant. Artikeln läggs in ovanför ordinarie referenslista som Senare tillägg. Publikationen Healthline har en artikel om samma företeelse med förklaringar som du kan hitta inom Senare tillägg.

Patientinflytande utifrån HIV-patienter kan förbättras

En översyn utifrån patientrörelsen på global nivå om hiv från det engelska initiativet, PatientView, visar att patientrörelsen är missnöjd med att läkemedelsindustrin inte är bättre på att samarbeta med patientrörelsen för HIV/AIDS. Läkemedelsindustrin vet för lite om hur det är för patienter som lever med hiv eller de som riskerar att utveckla aidsrelaterade sjukdomar. Den senaste studien från PatientView från 2017 utgår från 47 olika patientorganisationer i olika delar av världen. Resultat visar att bara 46 % anser att hivbehandling är innovativ, läkemedelsindustrin värnar bara integritet till 26 %, transparens från läkemedelsindustrins sida är bara på 18 % och patienter beräknar att hivbehandlingar är patientsäkra bara upp till 40 %. I den senaste PatientView studien har Spanien högst svarsfrekvens, följt av Kanada och Tyskland. Sverige hamnar på en 8:e plats. Zambia hamnar sist.

HIV – svenska utmärkelser och officiella svenska utmaningar

2016 uppmärksammades Sverige som första land i Europa och världen ha uppnått UNAIDS och WHO:s målsättning 90-90-90 mål. Det betyder att 90 % av de med hiv är informerade om sin hivstatus.

”Det finns ingen data om förekomsten av hivinfektion bland personer med erfarenhet av prostitution.” (Regeringskansliet)

2017 antog Sverige en ny strategi för hivprevention för att förutsättningarna kring hiv ändrats sedan den förra strategin 2006. Hiv har förändrats från att ha varit en dödlig sjukdom till att bli en kronisk infektion det går att leva med. Nya behov är ökad kompetens om hiv i äldrevården. Ett kliniskt problem är okända långtidsbiverkningar. Hivpatienterna blir äldre och medicinska frågeställningar till åldrande behöver tas om hand bättre. Folkhälsomyndigheten har fått i uppdrag att ta fram en plan och indikationer som ska gälla till 2030.

”En av de boende på äldreboendet där jag arbetade var hivpositiv. Personalen brukade turas om att gå in till personen eftersom ingen egentligen ville.” (Cristian Suarez)

Hur lätt eller svårt är det för tidig hivupptäckt i vården?

Svårigheten med tidig hivbehandling är att de med hiv hittas sent, eller inte alls, i vården. Svårigheten med tidig upptäck kan ses i ljuset av hur hälso- och sjukvården strukturerats och att läkare inte utreder bakomliggande orsaker. Hivtest faller sig inte naturligt på Vårdcentral. Det saknas rutiner. Personer som lever med hiv har högre risk att utveckla hjärt-kärlsjukdom, cancer, diabetes, njursjukdom, benskörhet och depression. Personer som är över 60 har 50 % högre risk att utveckla följdsjukdomar. Forskning har visat att personer som diagnosticeras tidigt med hiv har en genomsnittlig överlevnadsfrekvens på 35 – 45 år.

”Och hur skulle man hantera de fall där en smittad på grund av infektionens neuropsykologiska påverkan inte lade märke till symtomen och därmed kunde utgöra en fara för andra?” (David Thorsén)

SVT har rapporterat att den svenska vården är dålig på att upptäcka hivpatienter. 60 % får sin diagnos för sent. 30 % som varit i vården med hivsymtom erbjuds inte hivtest. Noaks Ark har i sin hivrapport från 2017 beskrivit att sena testare är vanligt. 58 % av de nydiagnostiserade är personer som testar sig sent. Av dessa sena testare har 66 % en långt framskriden hiv. WHO har rapporterat liknande tendenser generellt sett, dvs. att över 50 % av de ny diagnosticerade med hiv får diagnos i sent skede. För den som vill läsa om europeiska samarbetsformer för att få fram förbättrad tidig upptäckt finna Hiv in Europe: newsite.hiveuorpe.eu

”Just as there are cases of AIDS without HIV, there are cases of HIV-positive persons who remain healthy for more than a decade and who may never suffer from AIDS.” (Phillip E. Johnson m.fl.) 

Om man googlar: hitta fram till hivtestning, kommer man snabbt fram till hiv-sverige.se som delar information om var man kan testa sig. Utifrån samma internetsökning får jag fram en artikel som debatterar att det borde vara enklare för patienter att testa sig i vården. Förslag läggs fram om att alla som kommer till akuten ska hivtestas. I dagsläget är det gravida och blodgivare som testas regelbundet. Eftersom hiv är en minoritetssjukdom i Sverige ter det sig svårt att motivera att alla som kommer in på sjukhus testas. Det reser samtidigt frågan om informerat samtycke inför hivtest i vården. I etiska diskussioner om hiv förs ofta fram argument att det är fördelaktigt för vårdpersonal att vara informerad om en persons hiv status. Hivtest kan ske med vissa intervall gentemot vårdpersonal för hivsäker vårdmiljö (även vårdpersonal kan ha välfungerande behandling).

”Orala snabbtest för hiv ger oftare falskt positiva resultat än man tidigare trott. Åtminstone när de användes för att screena patienter på en akutmottagning.” (Lisa Jacobson)

Hur ska en hivnegativ patient förhålla sig till vårdpersonal med hiv? Dagens Medicin rapporterade 2015 att det inte finns något behov att utarbeta nationella rekommendationer för vårdpersonal som lever med hiv. Hittills antas att ingen vårdpersonal överfört hiv till någon patient. Ska patienter ställa den obehagliga frågan och begära att vårdpersonal använder skyddshandskar?

Enligt hiv-sverige.se kan man hiv testa sig i vissa delar av landet utifrån vissa utvalda platser: hudklinik, ungdomsmottagning, infektionsavdelning, RFSL mottagning eller en motsvarande enhet för sexuell hälsa. Jag ser ingen information utifrån någon vårdcentral eller specifikt gynmottagning. På måfå ringde jag en vårdcentral för att fråga om de erbjuder hivtest. Svaret blev nej. Det gjorde mig konfunderad att hivtest inte är integrerat i den första linjens vård. Senare rådfrågade jag en smittskyddsenhet och vid första påseende får jag veta att det går bra att ta ett hivtest på vårdcentral. Hivtest och andra sexuellt överförbara sjukdomar ingår i Smittskyddslagen och Vårdcentraler har plikt att göra hivtest. På internet hittar jag material om att det kan ta upp till tre dagar att få svar på hivtest om man gör det på en vårdcentral. Faller sig hivtest på gynmottagning naturligt?

”Formulering som ges till den som ansöker om att bli blodgivare: Du måste vänta 12 månader om du är kvinna och har haft sexuellt umgänge med en man som haft sex med en annan man.”

Forskning.se har rapporterat att DVD-läsare har utvecklats på KTH, ”Lab-on-DVD”, som kan göra snabba HIV-test på några minuter. Man får svar på första besöket. Massproduktion av Lab-on-DVD skulle göra den kostnadseffektiv. Lab-on-DVD apparaturen kräver inte specialutbildad personal. Det skulle kunna bli drop-in hivtest patienten själv kan utföra på valfri plats vården.

”Dagen jag vaknade med 40 graders feber, insåg jag att det här är nog ingen vanlig influensa. Eftersom jag har kompisar med hiv, så bestämde jag mig för att den dagen jag blev sådär sjuk som vara små barn kan bli måste jag testa mig för hiv. Men att bli tagen på allvar, en söndag på en liten akutmottagning var svårt. Förklaringen var att det hela var svårt och komplicerat, att det kanske var lika bra jag vände mig till en testmottagning när det blev vardag.” (Simon Blom)

Det är inte 100 % säkert att positivt hivbesked handlar om att man har hiv. Professor Donald W. Miller förklarar i en presentation på Youtube, ”Fallacies in Modern Medicine: the HIV/AIDS Hypothesis”, vad som kan ge utslag som falska hivpositiva besked: influensavaccin, hepatit b vaccin, TBC vaccin, stelkrampvaccin, graviditet, afrikanskt påbrå, artrit, malaria, njursvikt, SLE (systematisk lupus erythematosus) …

Hivtest är en viktig del i det hivpreventiva arbetet. Hivtest ökar kondomanvändning. I msm-gruppen leder det till att män ägnar sig mer åt icke-penetrerande sex jämfört med de som inte testar sig. Sydsvenska Dagbladet har rapporterat att förebyggande behandling, PrEP, som delas ut i msm-gruppen tillsammans med hivtest minskar risken för hiv-överföring med 80 %. Anledningen till att statistiken ändrats till fördel för män som har sex med män är för att msm-gruppen har tillgång till förebyggande behandling.

Hittills har jag inte hittat någon studie som undersökt om hivsjälvtest bland män och kvinnor eller heterosexuellt leder till att kondom används oftare inom heterosex. Eller om man använder kondom vid första tillfället och om relationen förlängs att man hivtestar sig innan man har oskyddat sex.

”De flesta som smittats tror inte att det är hiv de drabbats av, utan gissar på lunginflammation. Så man frågar inte efter ett hiv-test själv. Och vården, de frågar inte heller.”

Expressen har berättat om en man som varit hivpositiv i nästan 30 år innan han fick korrekt utredning som konstaterade hiv. Läkartidningen och Svenska Dagbladet har skrivit om ungdomar som nekats hivtest på ungdomsmottagning eller hos barnmorska. En barnmorska hade bara gått med på att utföra klamydiatest och nekat hivtest. Hivtest kunde bara komma ifråga om patienten kunde uppge ”speciella skäl”. Unga kvinnor har avråtts och har istället fått söka sig vidare för hivtest. Bara en fjärde del av ungdomsmottagningarna rekommenderar hivtest. Varken patientinflytande eller patienträttigheter fungerar i det här avseendet. Socialstyrelsen anser att ungdomar är en prioriterad grupp för hivtest. Socialstyrelsen anser att möjligheterna att hivtesta sig behöver förbättras. Metro har låtit personer som lever med hiv berätta och exempel visar att läkare avstår från att sätta in hivmediciner i tidigt skede när hivvärdena ser bra ut inledningsvis. Behandlingsstrategiskt kan det knappast vara rätt strategi. Betänk den franska PLOS Pathogens studien att hiv kan läka ut om behandling sätts in i tidigt skede och vad ett citat från en Power Point presentation från Regional Cancercentrum förtydligar: ”En registerstudie med svenska data har visat på en 9 gånger ökad risk för utveckling av HSIL vid hiv-positivitet.”

En rapport från Malmö Högskola, ”Person, relation och situation – riskhandlingar, hivtest och preventiva behov bland män som har sex med män”, problematiserar kompetensbrister i vården som försvårar att det preventiva och stödjande arbetet. Ett problem med studien är att man snävat in sig på en riskgrupp istället för att vidga begreppen gentemot risksituationer som kan underlätta för hur hivprevention kan förbättras.

”Hiv är inte bara bögar och kändisar. Hiv är också 43-åriga tanter som pluggar till socionom.” (Noaks Ark Hivrapporten 2017)

På strukturell nivå identifieras problem i vården med att de enheter som utför hivtest agerar ojämnt. Ytterligare problem är att de specialinriktade hiv/STI-mottagningarna bara finns i storstadsregionerna. Det är stora skillnader mellan de specialiserade mottagningarna och vårdcentraler. Det beräknas att om man erbjuds stödsamtal vid hivtest är det en indikation på vårdkvaliteten i övrig är god. MSM-mottagningar är bäst på att erbjuda hivtest, näst bäst är ungdomsmottagningar och mottagningar för STI eller sexuell hälsa. Den del av sjukvården som inte är specialiserad är sämst på att erbjuda hivtest.

Officiell data 

2017 beräknades 31.1 till 43.9 miljoner människor leva med hiv i världen. Det motsvarar ungefär 1 % av jordens befolkning som den ter sig idag. Av dessa beräknas att bara 53 % har tillgång till behandling. Mellan 1.4 till 2. 4 millioner fick hiv under 2017. 670 000 till 1.3, eller 25 till 49.9 miljonermänniskor anses ha avlidit i aids under 2017. Mellan 59.9 och 100 miljoner människor anses ha insjuknat sedan aidsepidemin startat. Minst 220 000 som fått hiv är under 15 år. Nästan 18 miljoner kvinnor i världen anses leva med hiv i dagsläget.

När jag läser om hivspridning får jag olika uppgifter om spridningsfrekvensen. Exempel 1: Varje dag får minst 5 600 personer hiv, dvs. 230 personer i timmen i världen. Exempel 2: 6000 får hiv varje dag, 40 % är yngre än 25. Exempel 3: Varje dag får minst 14 000 människor runt om i världen hiv. Exempel 4: 19,5 miljoner människor i världen som inte fått behandling för höga virusnivåer riskerar att ovetandes/eller vetandes överföra hiv till andra.

Bara i Europa beräknades uppemot 160 500 nya hivfall för 2016. Väst- och Östeuropa har högre hivstatistik än Centraleuropa. MSM-gruppen har högst hivfrekvens i Västeuropa. Heterosexuell hivöverföring är mest vanligt förekommande i Östeuropa. I Väst Europa har, enligt en källa, f.n. Spanien den högsta hivfrekvensen följt av Italien och Frankrike. Ryssland har en alarmerande hivökning sedan 2006. En annan aktuell källa bekräftar att Ryssland har alarmerande hivökning, följt av Ukraina och England.

Hivfrekvensen anses ha reducerats med 47 % sedan 1996. AIDS relaterad död anses ha reducerats med 51 % sedan 2004.

”Högsta domstolen friar, liksom hovrätt och tingsrätt, den hivpositiva man som stått åtalad efter att ha haft oskyddat sex med en partner. Åtalet gällde framkallande av fara för annan men i och med att mannen har en välfungerande behandling frias han.” (Posithiva Gruppen)

Den högsta frekvensen, utifrån global statistik från 2017, med hiv finner man idag i östra och södra Afrika (19.6 miljoner). Den näst högsta är västra och central Afrika (6.1 miljoner). Den tredje högsta frekvensen finner man i Asien och området kring stilla havet (5.2 miljoner). Den fjärde högsta frekvensen finner man i Europa och Nordamerika (2.2 miljoner). Den femte högsta frekvensen är i Sydamerika (1.8 miljoner). Den sjätte högsta frekvensen finns i Öst Europa och Central Asien (1.4 miljoner). Den sjunde högsta frekvensen är området Karibien (310 000). Den åttonde högsta frekvensen finns i Mellan Östern och Nord Afrika (222 000).

”Fattiga använder sex som ett medel för att kunna köpa mat och klara sin existens. Men även bland de som har de basala behoven tillgodosedda och som är välutbildade förekommer sex som valuta. Det är ett sätt att tillfredsställa materiella drömmar som t.ex. dyra mobiltelefoner och märkeskläder.” (forskning.se)

Bara 54 – 75 % av världens befolkning som har hiv anses veta att de har hiv. Majoriteten av hivspridningen sker från personer som inte vet att de har hiv. Nyinfekterade ses som den farligaste gruppen.

2011 gjordes en europeisk beräkning att inom EU vet 30 % av dem fått hiv inte om sin hivstatus och motsvarande siffra för Öst Europa är 60 %.

”Drygt en av tio väljer bort kondom trots att de inte vet om den andre är smittad.” (Marianne Hedenbro)

På global nivå anses att 7 000 kvinnor mellan 15 och 24 år har hiv. Många unga kvinnor som utsätts för sexuellt våld får hiv. Risken för hivöverföring anses 27 gånger högre för män som har sex med män, anses 23 gånger högre för personer som injicerar droger, anses 13 gånger högre för kvinnliga sexarbetare, anses 12 gånger högre för transsexuella.

”Unfortunately, much of the current knowledge about sex trafficking comes from convenience samples of women who have been rescued by nongovernmental organizations. It is difficult to draw inferences from these data, because the studies lack appropriate control groups and are subject to selection bias.” (Megan Murray m.fl.)

Globalstatistik om dödsfall utifrån det som definierats som aidsrelaterade sjukdomar visar att den högsta dödsfrekvensen finns på den afrikanska kontinenten nedanför Sahara öknen (790 000). Området med den andra högsta dödsfrekvensen anses vara Asien och området kring stilla havet (240 000). Öst Europa och Central Asien anses ha den tredje högsta dödsstatistiken (62 000). Den fjärde högsta frekvensen kan man hitta i Syd Amerika och området Karibien (49 000). Den femte högsta dödsstatistiken handlar om Nord Amerika – Väst- & Central Europa (26 000).

”The U.S. military does now and others might also want to use knowledge of HIV infection as a criterion of employment. /…/Others might want to identify persons with HIV in order to deny them loans, mortgages, apartment leases or in order to shun them altogether. /…/ It is not clear, moreover that HIV testing is required in order to deliver all the benefits expected of it. For example, it is not clear that knowledge about HIV infection is required in order to convince people to protect themselves and others from risk behaviors.” (Timothy F. Murphy)

Utifrån olika källor framkommer varierande statistik om HIV/AIDS i Sverige. I dagsläget är HIV/AIDS en minoritetssjukdom i Sverige. Av 100 000 invånare beräknas 60 – 70 leva med hivdiagnos. Statistiskt är det bland det lägsta i Europa. I Sverige idag lever 7 000 eller 9 891 personer med hiv. Sedan 2006 har antalet personer som lever med hiv ökat på grund av att effektiva behandlingar minskat dödligheten.12 000 personer har diagnosticerats i Sverige. 2 400 eller 2 131 personer rapporterats ha dött i aids i Sverige. Medianålder för HIV/AIDS diagnos i Sverige är 37 år. Statistiskt sedan 2008 beräknas att 400 till 500 nya fall av HIV/AIDS tillkommer varje år i Sverige. 70 % av de som lever med hiv beräknas vara knutna till kliniker för behandling (denna procentsats är från en annan källa och annorlunda än det Sverige fått beröm för).

Män anses stå för en tredje del mer av HIV/AIDS i Sverige än kvinnor. Även om män fortfarande anses ha högre hivfrekvens anses det gå det numera 1, 5 kvinna per rapporterad man med hiv. Tre kvinnor i veckan anses få hiv i Sverige. Olika källor ger olika svar på hivfrekvens om vilka som får hiv. Folkhälsomyndighetens senaste statistik från 2017 visar att 2010 och 2014 var de två år där frekvensen hos kvinnor ökat mest. Den högsta sannolikheten att få HIV/AIDS är numera genom heterosexuell kontakt. Hiv överförs genom oskyddat sex: oralt, vaginalt, analt, sperma i munnen, genom bröstmjölk, förlossning, blod eller från mor till barn under graviditet. Hiv kan överföras om man fått blodtransfusion före 1984. En källa anger att den andra vanligaste smittvägen är sex mellan män. En källa anger att sexuellt riskbeteende bland homosexuella ökar i Sverige och Europa. En annan källa anger att den vanligaste risksituationen är sex mellan män på första plats, på andra plats heterosexuell kontakt och på tredje plats injektionsberoende, på fjärde plats antas hivöverföring ske genom blodprodukt. Stockholm har den högsta HIV/AIDS statistiken i Sverige, följt av Västra Götaland och Skåne på tredje plats. Svenskar får oftast hiv när de är utomlands.

Vad delar eller delar inte nutida svenskt kvalitetsregister om hiv i Sverige?

InfCare HIV är HIV/AIDS patienters kvalitetsregister. Informationen från InfCare HIV skiljer sig något från andra officiella uppgifter och bekräftar vissa uppgifter. InfCare HIV visar övervägande positiva resultat. De övergripande resultaten skiljer sig från den utmärkelse Sverige fått om 90-90-90 WHO målet. I Sverige anses 87 % av alla med hiv stå på behandling. 92 % av de som står på behandling har så pass låga virusnivåer att det nästan inte går att mäta. Färre än 1 % av de som har hiv dör i aidsrelaterade sjukdomar. Alla hiv-kliniker i Sverige använder InfCare HIV både för vuxen- och barnmedicin. Exempel på ett behandlingsdiagram visar hur man mäter immunförsvarets förmåga och virusnivåerna. Digitala behandlingsdiagram underlättar för vårdpersonal att upptäcka hivresistens. Ehälsa i vårdmötet där patientens värden visas för patienten har introducerats tidigt i den specialiserade hivvården.

InfCare HIV erbjuder årsrapporter med öppna jämförelser från sjukvårdens kriterier. Man redovisar andel patienter med behandling per klinik, andel patienter med mindre än 50 viruskopior per ml. /blod, andel patienter med 50 resp. 150 viruskopior per ml. /blod och obehandlade med över 200 viruskopior per ml. /blod. Det finns i dagsläget ingen öppet redovisad svensk statistik utifrån läkemedelsresistens. Man räknar inte in PrEP behandling eller andra exempel om preventiva behandlingsmetoder utifrån personer som lever eller interagerar med hivpatienter.

”För asylsökande ingår hiv testning i den hälsoundersökning som landstingen är skyldiga att erbjuda. /…/Att inte samtliga asylsökande genomgår hälsoundersökning är naturligtvis inte tillfredsställande varken för den enskilde eller för samhällets smittskydd.” (Riksdagen)

På InfCare HIV finns en flik för patientinformation. Det är mycket positivt att kvalitetsregister för hiv har det initiativet. Den senaste statistiken utifrån InfCare Hiv stämmer med den förändrade bilden av hur hiv överförs. Heterosexuella kontakter har mest med 50 %. MSM-gruppen sjunker procentuellt i jämförelse och står i dag för ca. 32 %.

InfCare använder både prom- (patient reported outcome measure) och premenkät (patient reported experience measure) men jag kan inte läsa resultaten. Under fliken patientinformation finns länkar för den som vill orientera sig mer om hiv och historien om hiv: 1177.se, karolinska.se, hivportalen, smittskyddsinstitutet, socialstyrelsen, röda bandet, hiv-sverige, noaks ark, viss.nu.

”De som drabbas mest är heterosexuella äldre. Maria Axelsson, epidemiolog på SMI.” (Svenska Dagbladet)

InfCare HIV tillhandahåller avhandlingar som bygger på patientrapporterade mått. En avhandling om följsamhet till behandling visar att minst 97 % av hivpatienterna i Sverige inte glömmer ta behandling enligt rekommendation. Den viktigaste faktorn för goda behandlingsresultat bygger på att det finns en bra relation mellan patienter och läkare. Patienter med drog eller alkoholproblem innebär risker som kan leda till sämre behandlingsresultat.

Det som saknas på InfCare HIV i termer av patientinformation är öppna jämförelser som datavisualiserade generaliserade prom/prem resultat. Som det är idag är det bara vårdgivare som har tillgång till sådana data. Den senaste svenska hivprom/prem studien från InfCare HIV i artikelformat för 2012–2014 visade: 63 % av hivpatienter är nöjda med sin fysiska hälsa, 94 % erfor att de var involverade i planeringen av den egna vården, 52 % ansåg sig ha psykiskt välbefinnande. Sedan 2012 gör InfCare HIV årlig hälsoenkät till samtliga hivpatienter. Att det sker från 2012 ligger i linje med SKL co-creation strategi 2012–2015 där patienters kunskap ska ha inverkan på hälso- och sjukvården. Problemet med dagens hivprom/prem studie är att den är för snävt inriktad till bara hivvården.

Eftersom man inte vet så mycket om hiv och äldrevården kan öppna värden inför delat beslutsfattande vara värdefullt. Om en patient ska kunna diskutera behandlingsalternativ behöver patienten kunna läsa på inför den formen av patientdelaktighet. De frågor man ställer till svenska hivpatienter i hivprom idag är väldigt begränsat. Man ger möjlighet till en 3-gradig skala: fysisk hälsa, mental hälsa, sexuell hälsa, delaktighet i planering, missade doser. Hivprom/prem behöver utvecklas till att omfatta sjukdomslidande, livslidande och vårdlidande. Alla aspekter har inverkan på hur en hivpatienter hanterar sin situation. Det finns inget specificerat om olika behandlingsalternativ i nuvarande hivprom/prem och vilka läkemedel hivpatienter uppfattar fungerar bäst och en differentiering utifrån dessa läkemedel, vilka läkemedel som ger mest biverkningar och en differentiering av dessa biverkningar, skillnader i rapportering mellan män och kvinnor eller olika ålder, långtidseffekter, samsjuklighet, ensamhet, sociala aspekter, arbetslivet, om man kan vara öppen om hiv eller inte, vad patienter gör för att öka sitt välbefinnande, vilken form av integrativ vård som ger hälsoeffekt, patienters uppfattning av vårdens effektivitet, tillgång till adekvat patientinformation, delat beslutsfattande, hur man uppfattar mätinstrument, bemötande i olika delar av hälso- och sjukvården (lokala och regionala skillnader, frågor utifrån etnicitet). Interaktiva datavisualiseringar kan utvecklas för olika korsreferenser, antingen tidsmässigt eller utifrån specifika frågeställningar. Hivprom/prem behöver nyanseras och göras tillgänglig som datavisualiseringar till hivpatienter inför nya behandlingsbeslut. InfCare HIV anser jag behöver kommunicera mer information för att underlätta för hivpatienter att vara mer proaktiva och för att stärka patientbemyndigandet.

Enligt uppgift har Folkhälsomyndigheten beställt en rapport om Patientrapporterade mått utifrån läkemedelsbiverkningar från InfCare HIV som ska vara färdigt 2019. Det hade varit enklare om patienter själva kunde rapportera in i realtid. Hivprom/prem mätningar kan kombineras in genom digitaljournal eller Mina Vårdkontakter. Uppgifter som kan anonymiseras till generaliserande öppna digitala visualiseringar.

Det behövs PER – Patientens Egen Registrering som utformas på patienternas villkor inför vad de behöver kommunicera med sin vårdgivare inför konsultation. PER finns idag för reumatologregistret och neuroregistret. Fördelen med att ha både anonymiserad öppen generaliserad prom/prem och PER samlat på en plats är att det blir lättare för patienter att hitta, anhöriga kan bli bättre insatta, den intresserade allmänheten kan förstå risker och fördelar bättre, journalister kan snabbare rapportera om något viktigt som behöver uppmärksammas utifrån patienternas kunskaper…

Det är av värde att kunna jämföra hur vårdpersonal respektive patienter värderar vårdinsatser och livsförutsättningar på olika sätt. Eftersom hivgruppen består % av många utländska patienter bör sådan information även göras tillgänglig på olika språk. Vad jag också skulle vilja se är att patientdata kommuniceras ut genom de olika hivorganisationerna och RFSL.

Utländsk prom HIV

Aidsepidemin på 1980-talet ökade värdet för patientrapporterade mått. Varken läkare eller forskare förstod sjukdomen i början. Det enda sättet att komma patienterna nära var genom att låta patientensröst komma till tals bättre i forsknings- och utvärderingssammanhang. Man blev tvungen att sätta patienten i centrum på ett sätt man aldrig gjort tidigare.

”In short, patient can tell many things like thoughts, complaints, opinions that technology or any observer can’t which is actually more valuable.” (Prasana Deshpande m.fl.)

Det går inte att läsa de svenska prom/prem resultaten och hur frågeställningarna ser ut på InfCare HIV. Frågeformulär är på licens. Det enda som går att läsa utifrån InfCare HIV är att man använder HRQoL (Health-Related Quality of Life) och symtom/funktion och en egen hälsoenkät. HRQoL går att googla fram till. HRQoL ställer frågor om allmänt hälsotillstånd, stress, mental ohälsa, aktivitetsnivåer i livet, personlig motivation i det dagliga livet, tillfredsställelse, följsamhet och delaktighet.

Genom InfCare HIV kan jag inte läsa om svenska hivpatienters egna värderingar. Vad är det patienter erfar och hur allvarligt är det enligt dem själva? Om jag däremot vänder mig ut mot Internet kan jag få fram amerikansk promstudie för hivpatienter. Det går att läsa det amerikanska PatientsLikeMe värdeskala för hivpatienter.

”Ett ökat uppmärksammande av de neurologiska symtom som sjukdomen förde med sig hade även en mer samhällelig dimension. /…/Inom vilka yrken innebar även mindre hjärnskador en helt oacceptabel risk? Kunde samhället tolerera att smittade piloter, flygledare eller yrkeschaufförer riskerade att utveckla beteenderubbningar, koncentrations- eller perceptionsproblem? Skulle även svenska arbetsgivare – som British Airways redan gjort till rutin – börja kräva obligatoriska tester vid nyanställning?” (David Thorsén)

PatientsLikeMe har två olika utvärderingsformat i anslutning till hiv: ”HIV exposure” och “Human immunodeficiency virus (HIV)”. HIV exposure som handlar om att anti-hiv-behandling som bör sättas in inom 72 timmar enligt PLM indikation, helst redan 4 timmar – senast inom 36 timmar enligt den svenska sidan internetmedicin, från det att man utsatts för hiv för att slippa utveckla hivinfektion. PatientsLikeMe uppmanar patienter att vända sig till akutmottagning för sådan behandling. HIV exposure utvärdering visar att de två högsta värdena är trötthet och ängslighet utifrån PEP (postexpositionsprofylax). När PatientsLikeMe utvärderat, “Human immunodeficiency virus (HIV)”, dvs. hivpatienter utifrån den levda erfarenheten av hiv och hivbehandling framkommer att de tre högsta värdena är: stress, trötthet och depression. PatientsLikeMe utvärderar patienters erfarenhet utifrån olika hivbehandlingsmetoder. Det går att se vilka läkemedel PatientsLikeMe patienter uppfattar fungerar bäst eller sämst och varierande frågor utifrån olika biverkningar av olika hivläkemedel.

”Just for the record. Rich White people is dying from HIV AND AIDS too here in Georgia. Georgia has one of the highest rate of HIV AND AIDS INFECTIONS here in the South East! Wake up and stop the crisis before it is too late! No racism!” (@mikomadiness1, Twitter) 

En amerikansk hivprom/prem studie genom Pub Med visar att man vill mäta många olika aspekter utifrån hiv patienter. Vissa dimensioner ställer frågor om mental hälsa och mental ohälsa: depression, självmordstankar, ångest, spiritualitet, vitalitet, känsla av mening med livet, socialt välbefinnande, kognitiv förmåga, sömn, mardrömmar, sömnlöshet, förmåga till förhållanden, intimitet, att planera för föräldraskap. Man ställer även frågor om allmän hälsa/ohälsa: kardiovaskulär, mage, luftvägar, autonoma symtom, fysisk smärta. Man frågar också efter biverkningseffekter av behandlingar: trötthet, yrsel, illamående, depressivitet, ångestsymtom. Artikelförfattarna kritiserar värdena de plockat fram på basis av att man inte tagit med frågor om följsamhet och att mer forskning behövs innan man får fram rätt kriterier att mäta specifikt för hivpatienter.

Perspektiv på HIV/AIDS ursprung, nutid och framtid

Vad är HIV/AIDS? HIV (Humant Immunbrist-Virus) är en hivvirusteori. HIV/AIDS kan förutom det vara en apteori, en livsstilsteori, en vaccinationsteori, en hybridteori, en promiskuitetsteori, en poppersteori, en Haiti-teori, en dioxonteori, en laboratorieteori, en militär vapenteori om en ny mikroorganism som är opåverkbar för antibiotika eller vaccin, en selektiv virusteori som målgruppreciserats utifrån ras och beteende, en svinpestteori, en dengue-maguari teori, en visnavirusteori, en icke-hiv teori, en statistisk teori, en gängse teori och en flora av konspirationsteorier. Ett stort problem inför att kunna komma fram till vilken utgångspunkt som är korrekt är att det från forskningshåll skrivs att man saknar övergripande studier och vetenskap som ställer olika hypoteser mot varandra. Jämförelserna sker, när de sker, utanför den etablerade forskningen.

”It is, of course, unlikely that AIDS, first identified in the early 1980s, is a new disease. Most probably the virus has been along for a long time, and not only in Africa, though it is only recently (and in Africa) that the disease has attained epidemic volume. But for the general consciousness it is a new disease, and for medicine, too.” (Susan Sontag)

Det är svårt att berätta historien om hur HIV/AIDS uppstår och sprids. Det finns olika uppfattningar och åsikter. Den berättelse om HIV/AIDS som vi idag är vana vid kan mycket väl ändras framöver. Hivteorin debatteras på vissa håll att det är mainstreamforskning eller en form av medicinsk mytbildning. Den egentliga bilden av HIV/AIDS är mycket mer komplicerad än vad vi är vana vid att höras talas om. Det man idag väljer att känna igen som HIV/AIDS kanske inte är som man tänker sig. HIV/AIDS medicinska begreppsutvecklingen har troligtvis lett till former av medikalisering.

”This lack of intellectual rigour has, in contemporary metaphor, debased molecular biology to a virtual science, leading to the deplorable state of having a disease (AIDS) with a virtual definition due to a virtual pathogen (HIV). Unfortunately for humanity, AIDS is not unique in this regard, but represents merely the tip of a much larger iceberg.” (Stefan Lanka)

I västerländskt perspektiv framkommer oftast att HIV/AIDS började spridas i USA och sedan kom till Europa. Enligt en WHO kongress framkom redan 1983 att enstaka europeiska fall av HIV/AIDS funnits innan de amerikanska exemplen blivit kända exempel. Det finns även uttryck om att det första västerländska aidsfallet dök upp i New York 1959 och att aidsepidemin egentligen kom igång redan under slutet av 1960-talet eller under 1970-talet i USA.

De mest vanligt förekommande tolkningsmodellerna om aids ursprung bygger på en svart-vit eller ett nord-sydligt motsatspar där den afrikanska kontinenten hängs ut. Historieberättandet om aids kan i det avseendet ses som en form av nykolonialism. En tidig afrikansk förklaringsmodell om aids uppkomst menar att aids först började spridas bland människor i Léopoldville i belgiska Kongo i början av 1900-talet. Utvecklandet av järnvägen och ökad båttrafik på Kongos floder tänker man sig har underlättat spridningen. 1960 beräknades ett tusental Afrikaner ha fått hiv.

“Although primate lentiviruses were first identified in the late 1980s, it is only recently that the complexities of their evolutionary origins, geographic distribution, prevalence, natural history, and pathogenesis in natural and nonnatural hosts have been appreciated.” (Paul Sharp & Beatrice Hahn)

Historien om aids uppkomst är beroende av utgångspunkter. Infektionsläkaren Dr. Jaques Pépin presenterar ett annat perspektiv i sin bok The Origin of AIDS. Pépins förklaringsmodell går tillbaka till 1920-talets Kongo. Hiv ska ha spridits utifrån att apjägare smittats av apokött. Jägare sökte sjukvård långt innan man visste något om virussjukdomen. Sedan ska dålig hantering och undermålig sanitet inom dåvarande Kongolesisk sjukvård ha bidragit till att viruset spridits vidare genom nålar och sjukvårdsförfarande. I det här skedet, innan man förstod, kallades sjukdomen ”slimming disease”. Människor smalnade, utvecklade olika sjukdomar, förtvinade och dog. Det finns andra narrativ om Kongo och 1920-talet och hiv spridning. Kinshasa är ett nav av transportmöjligheter som ska ha underlättat spridning för att det förekommer en livlig sexhandel i området.

En hypotes om AIDS från 1950-talet handlar om att HIV uppstått i Kongo efter odlingar i ap- och schimpanscellodlingar inför polio massvaccinering.

I the Lancet har det publicerats material om att hivviruset är ett svinfeber virus. Det har även funnit teorier om att hivviruset härrör ur ”simmian immunedeficiency virus (SIM)” och att det har varit inneboende i apor minst 32,000 år bakåt i tiden eller längre. Att försöka förstå historien om aids beror på vem man frågar. The Lancet publicerade också en artikel 1985 där aids anses ha uppstått i Uganda, Zair och Tanzania. I de här fallen sammanfaller inte Kaposis sarkom med hiv. I det här sammanhanget benämns sjukdomen ”slim disease”. Spridningen i Afrika anses bero på promiskuöst heterosexuellt beteende.

”The WHO believes that HIV in Africa is essentially sexually transmitted.”. (Christian Fiala)

En uppfattning anger att HIV/AIDS uppstått utifrån laboratoriedjur och att den första aidsepidemin kan spåras till Bangkok. Gibbonapor injicerades med infekterat människoblod 1965, 1966 och 1967 vilket ska ha lett till att apkolonin utsattes för en märklig form av herpes och senare uppkom former av leukemi hos aporna som anses ha anknytning till hiv. Aporna forslades till USA och England för forskning samtidigt som viruset spreds till andra aparter.

En av laboratorieteorierna om HIV/AIDS uppkomst gör gällande att den amerikanska biovapenforskningen för virus försökt maskera hivviruset genom en ratificering 1975 av biovapenkonventionen varpå virusforskning döptes om till Frederick Cancer Research Facility. I och med det hade man lyckats bygga samman den civila forskningen med den militära.

En annan laboratorieteori är att HIV/AIDS uppstått i USA utifrån den amerikanska regeringens försök att experimentera med hepatit B vacciner på homosexuella och bisexuella eftersom hepatit B lätt överförs mellan män.

”Skådespelaren Bing Cosby offentliggjorde också i november 1991 att han trodde att HIV var skapat av människan efter att ha avsatt mängder med tid att läsa in allt han kunnat komma över.” (Kwame Ingemar Ljungqvist)

Ett västerländskt narrativ av hur hivviruset spridits i västvärlden handlar om resvägar och migration. På 1960-talet antas hiv ha spridits från Afrika till Haiti och Karibien när haitier vände hem från Kongo. Ytterligare vinklingar om hivspridning anger att sexturism mellan USA och Haiti bidragit till att överföra viruset till västvärlden. I det här tidiga skedet är det svårt att veta vilken köns- och samhällsidentitet aids har. Sedan antas hivviruset ha spridits från Karibien och Haiti till New York och San Francisco under 1970-talet. Det antas sedan att hivviruset fick global spridning utifrån mer internationellt resande, flyktingströmmar som ökade pga. krig, att handeln med blodprodukter ökade och att injektionsmissbruket spred sig. Utifrån den amerikanska berättelsen om aids framträder den starkt moraliserande versionen som fördömer och förtrycker homosexualitet. När aids börjar spridas i västvärlden sker det i den tid när homosexuellas rättigheter förstärkts. I Sverige blev homosexualitet lagligt 1944 men homosexualitet klassificerades som en sjukdom fram till 1979. Det första kända fallet av hiv i Sverige anses vara 1982. Det första dödsfallet i aids i Sverige anses vara 1983.

”Plagues are inevitably regarded as judgements on society, and the metaphoric inflation of AIDS into such a judgement also accustoms people to the inevitability of global spread.” (Susan Sontag)

I en av de första svenska böckerna från 2004 om genus i medicinen skrevs inget om hiv i Sverige – bara kortfattat om förutsättningar i Afrika. Att sätta på sig sina genusglasögon ska handla om att kunna se utan glasögon – dvs. förbi det som avskärmar. Det är inte säkert att en av de första läroböckerna om genus i medicinen lyckas med det om hiv eller aids. När aids diskuteras i en tidig svensk medicinskt orienterad framställning försöker man bryta tystnaden kring att det mestadels är män i Afrika som sprider hivviruset pga. många sexuella kontakter. Kvinnor i Afrika anses inte ha lika många sexuella kontakter men de skuldbeläggs för hivspridningen. Sexuellt riskbeteende lyfts fram som en manligt dominerande norm.

Hans Rosling har gjort en gapminder presentation av hiv från 1983 till och med 2007. Roslings gapminder statistikbubblor visar global hivspridning. Under 1980-talet leder Uganda och Zimbabwe hivspridningen. Thailand drar fram i början av 1990-talet. I mitten av 1990-talet blir hiv kaotiskt i Syd Afrika. Roslings generella slutsats var att hiv hamnat i ett stabilt läge sedan 2007. Det betyder inte att det blivit bättre, bara att det slutat bli värre. Hans Rosling diskuterar beteendeskillnader mellan olika afrikanska länder i ett försök att bryta det afrikanska stigmat om HIV/AIDS. Rosling visar t.ex. att hiv är mest vanligt förekommande hos ekonomisk välmående personer i Tanzania. I Kenya föreligger väldigt stora regionala skillnader om hivspridning. Problem med den afrikanska kulturen summeras utifrån sexuellt beteende, t. ex. att äldre män har sex med unga kvinnor och därför ökar hiv bland kvinnor. Man ser inte alls samma ökning hos yngre män i afrikanska länder. Rosling antar att anledningen till att hiv sprids så pass lätt i olika afrikanska länder är för att det finns en vana i att ha många sexpartners samtidigt. Rosling går inte in på bakomliggande kulturmönster som att många tror på häxkonst som en anledning till hiv och att civilbefolkningen inte är underrättad om sina mänskliga rättigheter och inte riktigt inser att de behöver söka vård och patientinformation. Hans Rosling diskuterade inte heller våldtäcktsfrekvenser, företeelsen sugar daddys, för spridning av hiv i olika afrikanska länder. En bokpresentation upplyser mig om att det begås 1,6 miljoner våldtäkter bara i Sydafrika och att minst 40 % av befolkningen har hiv i vissa områden. Det jag saknar i Roslings presentation är befolkningsförändringar i relation till den HIV/AIDS statistik han lägger fram. Kritik som lagts fram mot aidsepidemin om den afrikanska kontinenten är att det inte alltid krävts hivtest för att bli diagnosticerad med vare sig hiv eller aidsrelateradesjukdomar.

“… developing countries have been free to pick and choose which of the three definitions to use in diagnosing AIDS on the basis of clinical symptoms. They are also free to pick and choose from the two different but tighter definitions used by the industrialised countries.” (Christian Fiala)

Det faktum att det är svårt att veta var HIV/AIDS kommer ifrån har inget med det faktum att göra att vissa länder inte tillåter hivpersoner inresa. På http://www.hivtravel.org finns olika svårighetsnivåer, allt från inga restriktioner till att man till och med kan bli deporterad. Sidan hivtravel.org ger olika tips för att underlätta för personer med hiv när de är på resande fot: ”1. Do not disclose your status to fellow passengers 2. Be careful of outing yourself by wearing a red ribbon 3. Avoid discussing your status to customs or immigration officers. It is not their business 4. If you are asked why you are carrying medications, have a good excuse ready”.

Glöm inte bort Världsaidsdagen den 1 december.

1983 – 2015: Äran och upptäckten påminner om både lösningen och skapandet av en konspiration

Aids begreppsbildning har skett baklänges. Först kom man fram till ID: immune deficiency. Senare när man förstod att sjukdomen inte byggde på genetisk grund tillkom A: acquired. När man tillslut kom fram till att sjukdomen hade flera olika symtom uppstod S: syndrome. Aids: Acquired Immune Deficiency Syndrome.

”’AIDS in 1988’ can be read as a fascinating detective story in which Gallo and Montaigner portray themselves as super sleuths on the track of a mysterious and elusive ‘cytopath’ (cell killer). /—/the metaphor system that enables Gallo and Montaigner’s conceptualization and portrayal of the HIV is driven by ‘personification’. /—/What emerges from Gallo and Montaigner’s detective narrative is a kind of conceptual mug shot, a hazy picture of a culprit who is both diabolical and human.” (Michael Kleine)

Historien om hur hivviruset döptes låter konspiratoriskt. 1983 upptäckte forskaren Luc Montaigner på Pasteurinstitutet i Paris ett nytt virus som man kallade LAV. I det skedet förstod man det som den första upptäckten om HIV/AIDS. Kritik som riktats mot Montaigners förfaringssätt är att de bilder han publicerade på viruset aldrig kom från en patient med aids utan utifrån ett förstadie till aids. Exemplaren som användes hade inte heller säkrats ordentligt enligt hur säker hantering ska gå till. Andra har tolkat felaktigheter om upptäckten av hiv i att tillgänglig medicinska data inte stödjer att hiv verkligen finns (även om man kan säga att hiv kan finnas). Olika forskare tolkar resultat på olika sätt. Historien om hiv tillhör en tolkningskonflikt.

Viruset skulle kontrolleras av en amerikansk forskargrupp med det amerikanska forskarteamet Robert Gallo. Året därpå, 1984, begick Robert Gallo forskningsfusk när han presenterade ett virus som kan kallade HTLV-III som ett nytt virus han själv skulle ha upptäckt. Gallo hade bara kopierat Montaigners upptäckt och påstod att upptäckten var hans egen. Filmen And the Band Played On från 1993 berättar historien. Filmen är tillgänglig på Youtube. Kwame Ingemar Ljungqvist berättar också om Rober Gallos forskningsfusk i sin bok Aids Tabu Ursprung Utveckling Behandling. Forskningshistorien om att upptäcka hiv ledde tillslut till att den dåvarande amerikanske presidenten Ronald Reagan och den dåvarande franske presidenten Jacques Chirac skrev på ett avtal om delat ansvar för upptäckten av hiv. 1986 döptes viruset till hiv (Humant Immunbrist-Virus).

2008 fick Luc Montaigner delat Nobel Pris i Medicin tillsammans med Françoise Barrée-Sinoussi för upptäckten av hiv.

2015 lade Youtube kontot Vitefece Ilojomo ut en intervju, ”Clear HIV/AIDS Naturally says Luc Montaigner who Discovered HIV”, med Luc Montaigner där han förklarar att en person kan få hiv många gånger under sitt liv. Hiv kan läka ut naturligt och behöver inte leda till kronisk inflammation så länge den enskilde har ett starkt immunförsvar. Hivpatienter behöver antioxidanter för att få bukt med hiv. Montaigner kommenterar den afrikanska hivepidemin i termer av inga stater stödjer folkhälsostrategier i tillräcklig grad. Det är andra orsaker som behöver bekämpas för att motverka global hivspridning: malaria, tbc, parasiter, mask, tillgång till rent vatten. Vaccin är inte lösningen på hiv. Montaigner skrockar över medicinsk forskning och Bill Gates idéer om hur Gates vill rädda den afrikanska kontinenten med ett hivvaccin. Youtube kontot Vitefece Ilojomo har också delat dokumentären ”House of Numbers” som ifrågasätter aidsparadigmet.

HIV/AIDS konspirationsteoriretorik

Varierande konspirationsteorier om aids finns. Att aids medvetet spridits genom vaccinationsprogram. Att politiska etablissemang förnekar att HIV/AIDS finns i det egna landet. Att aids är en internationell sammansvärjning för att reducera jordens befolkning. Att hiv skapades som ett vapen mot kommunismen under kalla kriget. Att läkemedelsföretag förgiftar patienter med hivmediciner. Att aids ska ha uppstått för att människor haft sex med apor. Att USA:s tidigare utrikesminister Henry Kissinger beställde hiv 1975 som ett biologiskt vapen för att få ner befolkningsmängden i tredje världen. Att aids är ett laboratorieexperiment som slagit fel och som man försökt dölja för allmänheten. Att media skapat idén om aids för att öka sin försäljning. Att aids är en fascistisk teori för att utplåna homosexuella. Att hiv skapats av forskare för att generera fler bidrag till den egna forskningen. Att aids är en Sovjetisk komplott för att förgöra kapitalismen. Att aids är ett Guds straff mot människors svagheter. Att aids är en CIA strategi mot statsfientliga personer i Amerika, homosexuella och den svarta befolkningen. Att aids är en spegelbild av Västerlandet och dess dödsdömda samhällssystem. Att Cadbury chokladprodukter injicerats med aidsblod. Att man får aids beror på dåliga karaktärsdrag. Att aids är något som finns i vår miljö. Att prostituerade härbärgerar aids. Att aids uppstod utifrån en läkares experiment med kemikalier och bakterier på den afrikanska kontinenten och att det inte gick att hejda det när det väl hamnat utanför laboratoriemiljö. Att aids inte finns i Afrika. Aids är bara ett nytt begrepp på annan befintlig sjukdom. Att ha sex med en oskuld gör att man kan bli fri från HIV/AIDS. Hiv överförs av kondomer.

”Rumors about HIV/AIDS proliferated throughout US society: only gay people can get AIDS; you can catch it from a doorknob, a toilet seat, or a swimmingpool; flying insects can transmit it; women are tricking men into having sex with them so they can give them AIDS.” (Jacob Heller) 

59 % av den svarta amerikanske befolkningen tror att den amerikanska staten medvetet undanhåller information om aids och att man undanhåller information om ett botemedel mot HIV/AIDS. 16 % av den svarta amerikanska befolkningen tror den amerikanska staten skapade hiv för att kontrollera den svarta amerikanska befolkningen.

1987: Kejsarens nya virus

Redan 1987 föreslog den amerikanske professorn i molekylärbiologi, Peter Duesberg, att hiv inte är svaret på aids. Duesberg var inbegripen med cancerforskning och om man läser historien om aids menar vissa att det finns anledning att omvärdera HIV/AIDS forskningen. Duesbergs teser handlar om att hiv inte aktiverar det som leder till aids. Hiv är inte biokemiskt aktivt för det syndrom det anges. Människor har redan immunitet mot hiv. Duesberg menar i motsats till vedertagen forskning att eftersom alla hivgener är aktiva i replikationsfas borde aids uppstå i ett tidigare skede och inte utifrån när hiv är i vilande läge. Duesberg argumenterar att det är osannolikt att man skulle ha upptäckt två hiv varianter med så pass kort varsel som bara skiljer sig till 60 %. Virus utvecklas utifrån långvariga evolutionära principer och därför kan HIV/AIDS forskningen inte stämma. Duesberg ifrågasätter att hiv ger upphov till olika former av sjukdomar i olika delar av världen. Merparten av aidsoffren i USA är av manligt kön medan aids i Afrika fördelas lika mellan könen. I USA har man påstått att bara homosexuella kan utveckla Kaposis sarkom medan man i Afrika förtydligar att samma virus ger upphov till ”slim disease”, diarré och feber. De man kallar aidsrelaterade sjukdomar kanske inte är det utan de kan vara sjukdomar som varit vilande i kroppen som ”väckts till liv” av andra orsaker, t. ex. toxiska läkemedel. När Duesbergs hypoteser diskuteras framkommer att anledningen till att HIV/AIDS gått fel väg är för att vanliga sjukdomar i Afrika ofta misstolkas som aids. Frågan är också om man egentligen kunnat lita på medierapportering om att aids verkligen är en epidemi. Det råder olika uppfattningar om huruvida droganvändning påverkar förutsättningarna för att utveckla aids om man har hiv. Duesberg är extremt kritisk till att det tar för lång tid att utveckla ett vaccin mot hiv. Kritiken handlar om att den befintliga forskningen fungerar som en kassako för läkemedelsindustrin. Duesberg har tystats ner på olika sätt. Medicinska röster snett utanför det medicinska etablissemanget väljer att aktualisera Duesberg.

”Skeptics of the HIV/AIDS hypothesis are chastised and subjected to ad hominem attacks. Anyone who questions this hypothesis is now branded as an ‘AIDS denier’, which is analogous to being called a Holocaust denier. Nevertheless, non-orthodox scholars have been questioning the HIV/AIDS paradigm for 30 years: and now in the 21st century, as Rebecca Culshaw put it, ‘there is good evidence that the entire basis for this theory is wrong’.” (Donald W. Miller)

Den amerikanske professor emeritus Donald W. Miller förklarar genom en Youtube filmatisering, ”Fallacies in Modern Medicine: the HIV/AIDS Hypothesis”, felaktigheter som uppstått i tolkningen av AIDS. Sjukdomen beskrevs i början av i USA som en bögpest GRID: gay-related immune deficiency. Redan 1982 byttes det ut till aids med en uppsättning 12 opportunistiska sjukdomsförklaringar som egentligen har helt andra bakomliggande faktorer än att de skulle vara följdsjukdomar utifrån aids. Den lunginflammation (pneumocystis carinii) man får beror på svamp, inte HIV/AIDS. Kaposis sarkom beror på herpesvirus, inte HIV/AIDS och är inte heller en form av cancer. De tolv sjukdomarna som lades fram 1982 är samtliga gamla sjukdomar som beror på att immunförsvaret försvagats. 1987 gjordes listan om till att omfatta 25 olika sjukdomar. 1992 lades det till ytterligare 4 sjukdomar. De här tilläggen och hur man kombinerar sjukdomstolkning med aids gör att aids blir ett allomfattande paradigm istället för att hitta bakomliggande förklaringar till varför människor blir sjuka. Det påminner det om debatten om hälsofrihet att vården inte utreder bakomliggande ohälsoorsaker. Det påminner också om hur utvecklingen av diagnosen depression utvecklats till en paraplyterm för en mängd olika idéer och symtomförklaringar som knappast förklarar vad depression är eller inte är. Omtolkningarna av aidsparadigmet underlättar för att fler kvinnor omfattas av HIV/AIDS än förut. Leder utvecklingen till att fler friska människor felaktigt diagnosticeras med hiv?

”AIDS entered the medical domain quietly in 1981 with the report in Los Angeles of five cases of severe pneumonia caused by a parasite.” (Gordon Stewart)

African AIDS – A new perspective” 2009 i Elsevier. Det ledde till att Elsevier blev utsatt för påtryckningar. Redaktören för Medical Hypotheses avskedades för att ha publicerat Duesberg och en mer foglig redaktör tillsattes efteråt. Artikeln från 2009 är bortplockad från akademiska söksystem. Artikeln finns inte längre tillgänglig genom Elsevier där den klassificerats som radikal, spekulativ och att den inte tillhör mainstreamforskning. Vad Duesberg ifrågasätter, är att statistik om aids inte tar hänsyn till befolkningsökning som ställs i samband med statistik om ökad aidsfrekvens. Duesberg beskriver hivviruset som ett passagerarvirus. Detta ogillas av den medicinska mainstreamforskningen.

”Animal retroviruses once presented to cause cancer now suddenly cause immune deficiency, at least in the minds of retrovirologists.” (Peter Duesberg)

Duesberg m.fl. artikel är tillgänglig genom Immunity Resource Foundation (IRF), immunity.org.uk. IRF är en organisation som utmanar den gängse bilden av hiv som orsaken till aids.

”Trots att flera forskare inom djurmedicin föreslagit får, som lämpligt djur att studera AIDS, finns ytterst få försök publicerade om detta av de etablerade Aids-forskarna. Däremot har sådana försök utförts, men berättelserna om dem står att finna i litteratur utgiven av de oberoende, kritiska författarna.” (Kwame Ingemar Ljungqvist)

En annan förklaringsmodell till varför det ter sig som att HIV/AIDS härjar på delar av den afrikanska kontinenten är pga. fattigdom och undernäring. Det leder till nedsatt immunförsvar som underlättar att människor diagnosticeras med hiv och andra sjukdomar som tolkas som aidsrelaterade.

”It is absurd, however, to assume that an infectious disease gives rise to different symptoms this side or that of an arbitrary political border.” (Christian Fiala)

När man betraktar historien om HIV/AIDS är det märkligt att det anses ha spridits från skilda sexuella ageranden utifrån olika kontinenter och att man utvecklat olika former av sjukdomar utifrån hivviruset utifrån olika kontinenter. Eller det kanske inte alls är konstigt eftersom människor har olika sjukdomar beroende på hur kost och kultur påverkar sjukdomsfrekvens.

Tendenser om HIV/AIDS i media 

Mediernas roll i skapandet av HIV/AIDS är föränderlig. När de svenska mediernas rapportering studerats framträder tre inledande faser. Den första fasen som startade i början av 1980-talet handlade om en form av tystnad. Åren efter 1985 ses som medias uppvaknande om HIV/AIDS som handlat mest om fördomar mot homosexuella. Redan från mitten av 1990-talet har AIDS förpassats tillbaka in i tystnaden. Medierapportering från de här faserna har påverkat den restriktiva hivpolitiken i Sverige.

”Journalister och författare såsom Vilhelm Moberg och eller Ture Nerman som annars allmänt ansågs vara förkämpar för demokrati och orädda riddare i kampen mot rättsröta, hetsade på femtiotalet som arga kamphundar mot homosexuella.” (Jonas Gardell, Torka aldrig tårar utan handskar)

Medicinjournalisten Inger Atterstam var den först svenska journalist som skrev om aids i svensk press. Det var inte lätt för henne att publicera material om aids i början av 1980-talet. Inger Atterstam hade börjat läsa utländsk press om HIV/AIDS och reste till USA för att se med egna ögon. Inger Atterstam nekades först publicering av Svenska Dagbladet. Sex och homosexualitet var tabu i pressen. Dåtidens läsare ansågs inte var intresserade. Den 3 februari 1982 publicerades Inger Atterstams första artikel om aids. I den här inledande fasen hade journalister ofta goda samarbeten med forskare när de skulle skriva om aids. Bilden ändrades under 1990-talet eftersom det inte kom något vaccin mot aids som alla hade hoppats på. Forskare drog sig tillbaka eftersom de uppfattade att de inte hade något positivt att säga.

“There are many ways to slow the spread of HIV. Using condoms and clean needles, abstaining from sex, treating other sexually transmitted diseases, male circumcision, and screening blood products all have proven effective – to a point. But the best hope the world has to thwart this virus is the same weapon effectively used against smallpox, polio, hepatitis B, rabies and other devastating viruses: a vaccine.” (Jon Cohen)

Svensk aidsrapportering har varit bedräglig. Studier över media rapportering om HIV/AIDS visar hur man fördömt homosexuella, prostituerade, sprutnarkomaner, de sörjande. En artikel från Svenska Yle belyser problematiken och stämningarna från 1980-talet. I början av 1980-talet vägrade Dagens Nyheter publicera dödsannonser om personer som dött av aidsrelaterade sjukdomar med motiveringen att det var ovärdigt. Aftonbladet ska ha tryckt upp helsidor där homosexuella män utpekats som mördare. Svenska Dagbladet ska ha publicerat en artikel om att oskyldiga människor kunde få hiv genom nattvardsvinet. Riksdagsledamöter, ledarskribenter och läkare ville införa registrering av homosexuella och tvångsomhändertagande av hivpatienter. Det uttalades till och med idéer om speciella arbetsläger för hivpatienter i Norrland.

”Den tionde februari 1987 pryds Dagens Nyheters framsida av en stor bild på en kropp i svart likpåse upplagd på en bår. Genom en tejp snurrad från fötter, upp längs med hela kroppen, har gestalten en mumieformad kontur. I höfthöjd sitter en klisterlapp med texten ’smittorisk’. Vid sidan av båren står personal iförd rymddräktsliknande skyddsutrustning.” (Ingeborg Svensson)

Senare skeden av svensk medierapportering handlar om exempel på allmänfarliga hivmän, problem med läkemedelsindustrin, behovet av klarhet om hur hivrättsfall ska hanteras och kritik mot den svenska hivpolitiken som förstärkt stigmatiseringen. Det sker en generell vändning under 2000-talet om svensk hivrapportering som tonar ner riskerna eller informerar om dem. En senare fas kan definieras utifrån 2012 där man blickade tillbaka på 1980-talet. 2012 är ett viktigt år för hiv i Sverige och här vaknar svensk media igen om hiv i och med att hiv anses ha funnits i Sverige sedan 1982. 2012 förs även budskapet ut om att hiv inte längre är ett dödshot. Hiv har blivit en kronisk sjukdom det går att överleva med. Berättelsen som hiv normaliseras utifrån den heterosexuella berättelsen om sjukdomen. Bilden av hiv nyanseras till att det inte är lätt att leva med sjukdomen. En annan senare svensk mediefas kan beskrivas utifrån 2016/2017 där försöker normalisera bilden av personer som lever med hiv för att motverka stigmatisering.

Det finns märkvärdiga internationella exempel genom åren om vad man kan läsa som aidsrapportering. Ibland har journalister tappat bort sin egen källkritik. När JAMA publicerade en artikel om barn som föds med hiv skrev forskaren att sexuella kontakter, knarkbeteende eller att blodprodukter inte smittar. Det blev en väldig snedrapportering i media utifrån just den forskningsartikeln. Det finns exempel på att sexköpare valt att betala extra för att slippa använda kondom även när de visste att den prostituerade de anlitat hade hiv. I utländsk mainstreammedia, t.ex. Cosmopolitan, gick man ut med information till kvinnor om att hiv inte är smittsamt bara man har en frisk vagina. En amerikansk studie över aids rapporteringen berättar att feminismen svikit kvinnor med aids. Inte ens när det framkom att hiv sprids heterosexuellt. Bilden av homosexuella om hiv och aids har varit förstärkt. Den bästa rapporteringen av HIV/AIDS har funnits inom gay pressen genom åren.

1987: Den första svenska och europeiska patientrösten utifrån HIV/AIDS

I början var det tack vare att kända personer framträdde som hade fått hiv som underlättade att man kunde sprida information om riskerna och hur man ska göra för att undvika att få hiv. I Sverige har modeskaparen Sightsten Herrgård varit den första svenska patientrösten utifrån HIV/AIDS.

”Sighsten var inte ensam, men vad han gjorde var att flytta sjukdomen ut ur skuggorna och in i allas våra vardagsrum. Gradvis skulle samhället förändras. Upplysningsarbetet intensifierades, skolinformationen blev viktigare, sexualundervisningen förbättrades, reklamfilmerna duggade tätt.” (Olof Lavesson) 

Sightsten Herrgård kan även ha varit den person som också hjälpt till att synliggöra HIV/AIDS i Europa. Sighsten Herrgård var bisexuell. Hans offentliggörande var inte helt frivilligt. Kvällspressen hotade med att avslöja honom. Innan det hände tog han själv initiativ till en presskonferens 1987. Det har skrivits och talats en del om Sighsten Herrgård. Han såg hela tiden att vara välklädd och elegant när han uppträdde som aidspatient i ett försök att göra AIDS mer socialt accepterat. Just detta faktum nästan ironiserade Alexander Bard över i sitt sommarprat från 1990. Aidsansiktet, menade Bard, såg Sighsten till att bibehålla. Bard berättar hur han träffade Sighsten Herrgård i slutet och i det skedet Bard träffade honom var aids ingen vacker syn, ens på Sighsten Herrgård. Andra namn man kan behöva påminna sig om är Ebbe Carlsson. Jacob Dahlins aids maskerades som en ögonsjukdom officiellt sett.

2012: 30 år med hiv i Sverige & minnets kamp

Jonas Gardells romanserie om historien om hiv och aids i Sverige är en svensk aidsvändpunkt. Jonas Gardell feldiagnosticerades en gång med hiv och trodde då att han var dödsdömd. 2012 och 2013 var åren då Jonas Gardells romantrilogi Torka aldrig tårar utan handskar publicerades. I en intervju i Aftonbladet berättar Gardell i och med bokserien att vi kommer att översköljas av dokumentärer och artikelserier om HIV/AIDS. Det är väl knappast vad som har hänt.

Den första delen av bokserien Torka aldrig tårar utan handskar, ”Kärleken” publicerades 2012. Följt av del 2 ”Sjukdomen” och del 3 ”Döden” 2013. Torka aldrig tårar utan handskar är en episk romanserie och historisk krönika som gör uppror mot fördomar och förtryck mot hur homosexuella trakasserats i Sverige och fördömts utifrån HIV/AIDS. Historien löper från tiden då det inte fanns hivmediciner fram till att hivmediciner är tillgängliga.

”Att berätta är en sorts plikt. Ett sätt att hedra och att sörja och att minnas. Föra minnets kamp mot glömskan.” (Jonas Gardell, del 1 Kärleken – Torka aldrig tårar utan handskar)

TV serien utifrån trilogin vann pris som årets TV program 2013 (TV serien är f.n. tillgänglig på SVT PLAY fram till 1 februari 2019). Recensenter kommenterar att Gardell fått allt men inte finlitterära priser. Många har tackat honom för sin insats. Bloggare lyfter fram att det lågintensiva raseriet i bokserien är befogat. Om man betänker stämningarna kring HIV/AIDS i Sverige och världen gjorde Gardell det som behövde göras när han exponerade diskrimineringen i Sverige. Romantrilogin är en svensk milstolpe som lättat det känslomässiga trycket som härjat mot homosexualitet och HIV/AIDS. Nu blev det tillåtet att ta aidsdöden, aidsförnekelsen, aidsförtrycket, aidsskulden och aidsångesten på allvar. Vissa har reagerat negativt med motivering att Gardell gick på för starkt och att bokserien är ett politiskt manifest där Gardell hamrar sitt budskap. Berättartekniken är något man kan känna igen i Leo Tolstojs (1826 – 1910) romansvit Krig och fred. Tolstoj inflikade sina ideologiska manifest som fristående epiloger på liknande sätt som Jonas Gardell gör i Torka aldrig tårar utan handskar. Negativ kritik har också handlat om att Gardell bara försvarat homosexuella med HIV/AIDS.

”Och de utlandsfödda bli dessutom utvisade, och eftersom de inte har råd med bromsmedicinerna i sina hemländer innebär det att vi i Sverige 2012 med berått mod dömer människor till döden.” (Jonas Gardell i Aftonbladet)

Citatet ovan utifrån Gardell kan verka förbryllade. Det kan tolkas som om att man medvetet avvisar hivmigranter i Sverige. Man kan inte söka asyl utifrån hiv om behandlingen finns i det egna landet. Skillnaden handlar om att behandling är kostnadsfri i Sverige – vilket det inte är i resten av världen. Utlänningar som döms för hivbrott i Sverige kan utvisas till länder där de inte har tillgång till vård vilket är detsamma som ett dödsstraff.

Bokserien Torka aldrig tårar utan handskar har blivit föremål för akademistintresse om hur man kan förbättra vårdpersonalens professionalitet gentemot hivpatienter. Romanserien används för att motverka fördomar genom att synliggöra dem. Angreppssättet ligger i linje med hur Föreningen för Narrativ Medicin säger sig vilja förbättra vårdpersonalens bemötande med litteratur. Vårdpersonal behöver bearbeta sina attityder för att inte moralisera hivpatienter. Romandetaljer och episoder som är störande och paranoida granskas, t.ex. hur man tidigare avskärmat hivpatienter, den överdrivna desinficeringen mellan varje hivpatient, om en hivpatient rör en telefon måste telefonen slängas, operationer utförs i garage istället för operationssal, inte ens vårdpersonalen litar på forskningsresultat om hur hiv kan överföras och därför fortsätter läkare att ge felaktig information som leder till ökad stigmatisering. Uppsatsen är från 2015 och först tänkte jag att det är förlegat att använda denna roman eftersom förutsättningarna för hiv har ändrats. En uppsats från 2018 hjälpte mig att se klarare att fördomarna lever kvar i vården. När sjuksköterskor som arbetat med hivpatienter söker arbete utanför hivvården tänker sig deras nya arbetsgivare att de fått hiv. Man frågar särskilt hur det kändes att arbeta med hivpatienter på ett sätt man inte ställer om patienter utifrån andra sjukdomskategorier. Mer än en akademisk uppsats förtydligar att kunskapen om hiv är för låg hos vårdpersonal. För att bryta stigmat mot hivpatienter i vården behövs upprepade utbildningsinsatser om hur hiv överförs.

Vårdpersonal tycks tro att det räcker med att vistas i samma rum med en hivpatient för att ge vårdpersonal hiv. Patienter med hiv innebär lägre risk för vårdpersonal än patienter med aidsrelaterade sjukdomar. Patienter med tidig hiv är i princip likvärdigt med hivnegativa personer. Hivmediciner har minskat behovet av slutenvård för hivinfektion. Behovet av slutenvård för hivpatienter kan finnas utifrån allvarliga läkemedelsbiverkningar, andra infektioner i samband eller andra akuta sjukdomstillstånd.

Läkartidningen anmälde en bok om en neuropatolog som råkade skära sig i fingret vid obduktionen av en patient som avlidit i aids. Obduktionen utfördes efter ordinarie arbetstid och utan formalinbehandling av kroppen.

”John berättade om sin blodsmitta och när sjuksköterskan frågade vilken sa han att det var hiv. Då lämnade hon rummet och kom inte tillbaka.” (Maria Ejd)

En studie från 2017 visar att hivpatienter får bättre bemötande inom den specialiserade hivvården än vården i övrigt. Hivpatienter erfar mindre diskriminering när de remitteras från den specialiserade hivvården än om hivpatienter självremitterar sig. Hivpatienter kan fortfarande nekas vård utanför hivvården (i likhet med när psykiatripatienter nekas vård i den somatiska vården). Många hivpatienter diskrimineras, hånas och skuldbeläggs av vårdpersonal. Vårdpersonal kan till och med rikta förutfattade idéer att hivpatienter är kriminella. Man respekterar inte sekretessen för hivpatienter. Hivpatienter tycks ha det lika svårt som psykiatripatienter i vården vilket visar att det fortfarande är en lång väg kvar att gå för personcentrerad vård. Skillnaden verkar ändå vara att hivpatienter har det bättre inom den egna hivvården än hur psykiatripatienter bemöts i psykiatrin.

Hiv 30 år i Sverige gav ut en antologi 2012, Från bögpest till tystnad. Syftet var att återuppliva dialogen om hiv i Sverige. Av antologins 78 olika skribenter är bara 10 kvinnor. När man samlade in texterna tillhörde 59 % av de med hiv msm-personer (män som har sex med män). Hivpatienters rättigheter problematiseras.

Exempel i antologin, Från bögpest till tystnad, från 2012 visar att man anser det kränkande att behöva vända sig till Smittskyddsenheten för hivtest. Man hade föredragit vanlig läkarkontakt på Vårdcentral för hivtest. Man uppfattar sig som utpekad på Smittskyddsenheten. De olika berättelserna bildar ett nav kring de olika problem som gör att människor har svårt att värja sig mot hiv och hur preventionsarbetet försvåras. Msm-personer vill inte hivtesta sig för att slippa stigmatiseringen pga. informationsplikten. Synsätt kring hiv och homosexuella behöver förändras. Även förbättrad sexualundervisning i skolan behövs.

”Det finns stora brister i kunskap om och insatser riktade mot transpersoner. Transpersoner tenderar att omfattas av begreppet män som har sex med män, något som bidrar till att osynliggöra och nedprioritera gruppen inom hivprevention.” (RFSL, 2011)

En person som idag är synlig och aktiv om sin hivstatus och som det skrivits om är sångaren Andreas Lundstedt. Han har själv valt att bli hivoffentlig. Andreas Lundstedt har beskrivit att han först hade svårt att förlika sig med sin hivstatus och höll den hemlig. Andreas Lundstedt har skrivit en självbiografisk skildring som publicerades 2012, Mitt Positiva Liv. Han berättar om sina rädslor, det kaotiska livet. Sitt liv med hiv. Boken har recenserats och kommenterats flitigt i pressen och utifrån olika bloggare. Eftersom boken är skriven med en medförfattare anser vissa läsare att de har svårt att avgöra vilka delar tillhör Andreas eller medförfattaren. Ibland jämförs Mitt Positiva Liv med Torka aldrig tårar utan handskarmen det är två vitt skilda person- och epokskildringar. Jonas Gardell har inte behövt leva med hiv. Andreas Lundstedt lever med hiv och han skapar ett hivalterego i sin självbiografiska skildring. En Hiv-Stina som är en man. För Andreas Lundstedt som offentlig person har det varit ett gissel att vara anonym i vården och på apotek. Sedan han blivit hivoffentlig har hivstigmat släppt. Det går att hitta Andreas Lundstedt på olika digitala platser. 2017 var han programledare i Sveriges Radio Karlavagnen ”Att leva med hiv” som fortfarande går att lyssna på över Internet.

”Internationellt sett åtalar Sverige flest hiv-positiva i förhållande till antalet smittade.” (Jonna Sima)

2012 sände P1 Dokumentär som börjar redan 1977 om en homosexuell man som söker kärleken. Dokumentären ”En dag i taget” är ett retrospektiv utifrån den första dokumentären och en diskussion och kulturkritik av vilken väg homosexkulturen tagit i ljuset av hiv och aids. Problemet är att hiv och aids inte har befriat den homosexuella kulturen. De homosexuella har velat skapa en alternativ livsstil men har tvingats in i heterosexuella normer och värderingar för att bli accepterade. Människor tappar inte fördomar bara för att två personer får registrera partnerskap.

2012 lyfte P1 Dokumentär fram en kvinna med hiv i dokumentären, ”Smittad – om att vara ung och leva med hiv”. Den här dokumentären blickar inte bakåt som mycket av media materialet gjort 2012. Här problematiseras nutiden och framförsikten av att leva med hiv. Problemet denna kvinnliga hivpatient hade var att vården inte reagerade. Hon hade mått dåligt, hade blödningar i slemhinnorna, kraftig viktnedgång och hade varit hos en gynekolog som inte hivtestat. Kritiken patienten för fram handlar också om att vårdpersonal är för dåligt insatta i hur det är att leva med hiv.

”Mängden av molekylen i blodet varierar i befolkningen, vissa tros vara helt resistenta mot smittan /…/Stora mängder av denna molekyl visar sig i cellstudier öka motståndskraften mot hivinfektion.” (Patrik Kronqvist)

2012 sände Sveriges Radio kortdokumentären, ”Hiv – hot eller handikapp”. Paradoxer med hiv behandlades. Bilden är ambivalent och komplicerad när det handlar om hivpatienters rättigheter. Tystnadskulturen handlar inte bara om att inte prata om hiv. Tystnad misstolkas mellan hivpositiva. Tystnad tolkas som ett tyst samförstånd på att den man möter lever med hiv. Hur ska man kunna få människor att ta ansvar för hiv mer generellt sett om tystnadskulturen försvåras?

2016: första officiella bilden av hur det är att leva med hiv i Sverige 

Den första svenska heltäckande livskvalitetsstudien om personer som lever med hiv är från 2016. Folkhälsomyndigheten har utformat studien tillsammans med svenska hivorganisationer. Det finns anledning att ifrågasätta InfCare HIV prom mätningar som för snäva i ljuset av denna studie.

Livskvaliteten beskrivs som hög för dagens hivpatienter. Samtidigt visar undersökningen att hivpatienter har generellt sätt lägre hälsorelaterad livskvalitet.

De tre företeelser hivpatienter anser sig ha det bäst utifrån är: familjeliv, parförhållanden och livet i allmänhet. Trots det är hivpatienter missnöjda med sin sexualitet. De lever ofta under ekonomiskt pressade omständigheter. 25 – 41 % slutade ha sex i och med sin hiv diagnos. 75 % ansåg att informationsplikten har negativ inverkan på sexlivet. 29 % var oroliga att bli polisanmälda pga. informationsskyldigheten. Minst 11 % ansåg att de inte kunde berätta om sin hiv status. 16 % avstod från att söka jobb pga. hiv. Hivpatienter erfar negativ särbehandling i vården och socialtjänsten.

Handlar ett hivbesked alltid om att bli psykad?

Utifrån hur två hivpatienter exemplifierat hur det går till när man ska få sitt hivbesked hoppas jag att inte alla råkar lika illa ut. De båda exemplen visar på märkvärdigt agerande i vården. En ung kvinna som skulle få hivbesked möttes av en utdragen märkvärdig och sträng tystnad som i princip satte patienten i skamvrån. Den vårdpersonal som patienten träffar meddelar inte beskedet utan tvingar patienten att själv försöka komma på diagnosen.

”Sjuksköterskorna blev som virriga höns och visste inte hur de skulle hantera en homosexuell man som vill HIV-testa sig. Man blev inslussad till ett rum längst bak i huset och det var mycket hysch-hysch. Beskedet mottogs under mycket diskreta former på samma sätt.” (ciarbear)

Ett annat exempel handlar om en patient som ska träffa sin behandlande läkare för första gången där patienten beskriver sig själv som nervös inför konsultationen. Läkaren inledde med att beskriva de värsta delarna av hur det är när man väl utvecklat aids och är på väg att dö. Läkaren inledde inte med att först berätta om hivmediciner eller ens vad patienten kunde göra för att stärka sin allmänna hälsa för att ha det bättre.

Är det stor skillnad för en man och en kvinna att leva med hiv?

Det går att få fram två exempel om en man och en kvinna som haft konstaterad hiv sedan 1987 och som fortfarande lever idag. Den ene är Steve Sjöqvist som idag är verksam som sjukhusdiakon. Steve Sjökvist har även skrivit en bok om att leva med hiv, fotspår om hiv och om att leva. Staffan Hildebrand har gjort en kortfilm ”Sverige och HIV/AIDS – en dokumentär om de svenska aidspionjärerna” där Steve Sjöqvist ingår. Framställningen utifrån Steve Sjöqvist andas framförsikt och kampanda. Det andra exemplet är en kortdokumentär om en kvinnlig sprutnarkoman som fick hiv 1987. När hon fick sitt hivbesked 1987 var det likvärdigt med en dödsdom. Det har varit märkligt att ställa om sig till att få leva i och med de nya hivbehandlingarna. Hon berättar att det är värst för heterosexuella kvinnor som lever med hiv idag. Hon beskriver också att allmänheten idag inte förstår hiv, att ingen egentligen är intresserad av att informera sig och tänker att det är ett tillstånd som angår andra och inte en själv. Personer som lever med hiv idag lever i en form av ingenmansland. Många tappar framtidstro.

Kvinnoperspektiv: HIV/AIDS anses öka

Bilden av HIV/AIDS förändras. Hiv överförs numera mest genom heterosexuella kontakter, åt båda hållen. Statistiskt får numera fler svenska kvinnor hiv än heterosexuella män. Hör du talas om den sidan av hiv i relation till att msm-personer har bättre tillgång till förebyggande hivbehandling? Betyder det verkligen att fler kvinnor i Sverige än tidigare får hiv? Hör du talas om att det finns andra anledningar till varför fler kvinnor diagnosticeras med hiv än män? Handlar hivökningen om hivmedikalisering?

”Journalists strive to report what’s new, and as the HIV/AIDS epidemic ages, it becomes more difficult to find novel angels. But the epidemic has changed radically since it surfaced in 1981.” (Jon Cohen)

Eftersom det numera heter att det är mer vanligt förekommande att få hiv genom heterosexuella kontakter och att fler kvinnor per män får hiv i Sverige idag. Det är anmärkningsvärt att jag inte hittar särskilt mycket rapportering om det. Jag googlade kvinnor smittas med hiv, och får först fram information från Respekt – Katolsk rörelse för livet att 56 % av de nysmittade i Afrika är kvinnor. Men frekvensen ökar för kvinnor i Sverige också. Den katolska rörelsen lyfter fram ungdomars dåliga hantering och förklaringar att många homosexuella män är smittade i Sverige pga. oskyddat sex. 2004 publicerade Svenska Dagbladet en insändare om ökad hivfrekvens hos kvinnor pga. deras partners. Svenska Dagbladets artikel är allmänt hållet och verkar handla om en större förändring i världen i sig. Sidan Feber kommenterar 2014 kort att hiv överförts mellan lesbisk sex men säger inget om var i världen det skett. 2014 hade Sydsvenskan en chatt om hivsmittsamhet med en överläkare från infektionsklinik. Kommentarerna finns kvar på öppet internet och ökningen hos heterosexuella i Sverige beskrivs utifrån att man tidigare levt i ett land med högre hivfrekvens. Hiv uppmärksammas ibland pga. Världs Aids Dagen den 1 december i media och då kan det handla om kvinnor med hiv. Ett rättsfall där en kvinna överfört hiv till sin sambo har rapporterats i Allt om Juridik 2015. Kvinnan hade välfungerade behandling och hade informerat sin sambo om sin hiv. Sambon ville att de skulle få barn så han propsade på oskyddat sex. Trots det dömdes kvinnan med hiv till villkorlig fängelsedom.

”I Västmanland nekades en kvinna nyligen skydd på en kvinnojour, för att personalen reagerade med panik när de fick veta att kvinnan var hiv-smittad. Plötsligt blev det faktum att hon just attackerats av en okänd man och på grund av hot fruktade fler attacker inte tillräckligt argument för att hon skulle få hjälp.” (Eric Rosén)

Om jag däremot googlar: hiv bland heterosexuella, dyker mer svenskt mediamaterial upp om att det är fler hivinfekterade bland heterosexuella. Hivspridningen bland heterosexuella antas bero på invandringen. I en tidningsartikel om att oskyddat sex är vanligast bland homosexuella varnas för en kraftig ökning av hiv bland heterosexuella. En svensk artikel beskriver förutsättningarna i Frankrike och att det är 200 gånger högre risk med homosexuell hivspridning än heterosexuell.

När jag gjorde en Google sökning: böcker om kvinnor med hiv, får jag fram exempel på manliga och kvinnliga perspektiv om förutsättningarna i världen, USA och Afrika, afrikanska kvinnor antingen i Afrika eller afrikanska kvinnor som kommit till Sverige.

Tidningen Feministisk Perspektiv har för närvarande låst information om hiv Sveriges rapport ”Hiv: hållbar, hälsa och livskvalitet”, notis om Världsaidsdagen, stärkt perspektiv om transperspektivet och Världsaidsdagen. Jag får inte fram något om kvinnor och hiv.

1,6 miljoner klubben och 2,6 miljoner klubben har samma notis från 2013 om en flicka som föddes med hiv som friskförklarats tack vare att hon snabbehandlades 30 timmar efter födseln. Inget i övrigt om kvinnor med hiv.

Googling: Katerina Janouch hiv, ger några exempel kring att hivtesta sig. Inget om hiv och kvinnor.

Utöver böcker om kvinnor med hiv får jag också fram ett kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv (kunskapsnatverk.se). Anser du att termen kunskapsnätverk förtydligar att de verkar för kvinnliga patienter som lever med hiv? Nätverket har det som underskrift att de verkar för kvinnor med hiv. Diskriminering av hivpositiva kvinnor och rättigheter står högt på agendan. Vid en senare differentierad Google sökning om förutsättningarna för svenska kvinnor och hiv hamnade jag på researchweb. På researchweb finns en projektbeskrivning så sent som från 2018 i samarbete med InfCare HIV. Hivforskning utifrån kvinnliga hivpatienter är underrepresenterat. Man saknar uppgifter om biverkningar, behandlingsval, generell hälsa. Syftet är att kunna utforma bättre hivstöd till kvinnor.

En kategori man kanske inte tänker på alla gånger som också kan överföra hiv är kvinnor som har sex med kvinnor, KSK. Inom kategorin lesbiska kvinnor finns även bisexualitet. Det antas att hivöverföring är något lägre mellan kvinnor men man behöver vara försiktig med mensblod, sexleksaker, oralsex om man har sår i munnen.

Varför fler kvinnor testas som mer hivpositiva idag än förr handlar inte bara om att msm (män som har sex med män) har bättre tillgång till förebyggande behandling som gjort att statistiken för msm sänkts. En sporadiskt upphittad spansk sajt översatt till svenska skriver att injicerbara hormonbaserade preventivmedel ökar risken för kvinnor att få hiv.

“Av de närmare 7 000 personer i Sverige som bär på en hivinfektion är nästan 40 procent kvinnor. Ändå är hivpositiva kvinnor så gott som osynliga, de uppmärksammas varken i offentligheten eller som en egen grupp inom svensk hivprevention”. (LAFA 2:2015, Stockholms Läns Landsting)

Frigörs kvinnans aktiva sexbeslut i butik av hiv?

Kvinnans aktiva sexbeslut är inte synligt i samhället på samma sätt som mannens aktiva sexbeslut. Kvinnlig kondom finns, Femidom, Ormelle m.fl. Femidom eller liknande säljs för närvarande inte på Apotek i Sverige, inte heller i mathandeln som manliga kondomer säljs öppet. Femidom kan köpas över Internet om man googlar: köp kvinnlig kondom. Jag har ringt Apotekens kundsupport och frågat om bristen och förklarat den senaste statistiken utifrån hiv kvalitetsregister. Kan InfCare Hiv statistik påverka Apotek att börja sälja kvinnlig kondom i butik?

En Femidom kan appliceras flera timmar innan den användas. Vilket borde kunna underlätta för kvinnor att skydda sig i förväg, speciellt med tanken att få hiv genom påtvingad sex. Problemet med den kvinnliga kondomen är att den är mycket dyrare än sedvanlig kondom. Går det att ändra på priset framöver så att produkten blir mer lätt tillgänglig för kvinnor? Ur sexual-demokratiskt hänseende borde kvinnliga kondomer inte kosta mer än manliga kondomer.

”A University of Pennsylvania study suggests that intervening in instances of intimate partner violence should be an HIV prevention strategy.” (Terri Wilder)

International Partnership for Microbicides utvecklar en vaginal ring med en månads hållbarhet mot hiv för kvinnor. Samtidigt med produkten tar man förebyggande behandling, s. k. PrEP.

”PrEP (pre-exponerings profylax) är mediciner mot hiv som hiv-negativ person kan ta för att undvika att få hiv. PrEP är godkänt och kan skrivas ut av läkare i Sverige idag. De höga kostnaderna för läkemedel och uppföljning gör dock att tillgången till PrEP fortfarande är låg. /…/Tillgången till PrEP i praktiken skiljer sig åt mellan olika landsting. Vissa landsting har påbörjat eller är på väg att påbörja PrEP-program medan andra är mer avvaktande.” (RFSL)

Reagerar män och kvinnor olika på PrEP? Ges PrEP också i heterosexuella förhållanden i Sverige där den ena partnern lever med hiv? Hur stor risk är det för en hivnegativ som tar PrEP att utveckla hivresistens? Folkhälsomyndighetens rapport om PrEP utgår mest från sexarbetare, studier om heterosexuella förhållanden i andra länder, msm-personer. Långtidsanvändning av PrEP kan leda till nedsatt njurfunktion och urkalkning av skelettet. Frågan om varför inte fler kvinnor känner till PrEp ställs på Internet där amerikanska heterosexuella förhållanden diskuteras.

Hittills har man kommit fram till att ”dapivrine ring” minskar hivrisken med 50 %. Kommer den vaginala ringen klara resistenta hivvirus? Det är först tänkt att denna produkt ska vara tillgänglig i utvecklingsländer. Det är att tänka för kort. Flera olika länder är inbegripna i finansiering av produkten. Borde inte en sådan produkt vara tillgänglig som kvinnliga kondomer behöver vara öppet tillgängliga?

2017: en kvinnlig hivpatientforskare skriver om smittfri hiv i samtida Sverige

Statistiska uppgifter eller officiella studier säger inget om hur hivpatienter definierar samhället utifrån sig själva. Det kan däremot en avhandling av en patientforskare som själv lever med hiv. Det finns inte mycket forskning om hur vardagen ser ut för personer som lever med hiv och vad hiv innebär i termer av existentiella gränser. Många som lever med hiv erfar att de ses som misslyckade, avviker från allmänna förväntningar vilket leder till en avsky mot dem.

Avhandlingen av en patientforskare med hiv visar prov på hur olika former av sårbarhet handlar om att återerövra autonomi (”reclaim hiv”). Hivpatienter har många trösklar att besegra. Avhandlingen gör att vem som helst kan förstå hur det är att tackla tillvaron i samtida Sverige utifrån den senaste begreppsbildningen från det första decenniet av 2000-talet utifrån s. k. smittfri hiv.

”Jag menar att hiv som akademiskt fenomen kan fungera som en lins för samhällskritik av normativitet och maktobalans, till exempel i processer att definiera, att övervaka, att begränsa.” (Desireé Ljungcrantz)

Desireé Ljungcrantz, som fick hiv som artonårig, har skrivit en avhandling som blev klar 2017. 2015 blev Desireé Ljungcrantz klar med en akademisk uppsats, ”Att göra hiv och dess känslor: Ett utforskande av rädsla och skam”, om att leva med hiv som kan ses som ett förarbete till avhandlingen. I uppsatsen från 2015 ifrågasätter Ljungcrantz de rekommendationer man ger till hivpatienter eftersom rekommendationerna inte stämmer med den senaste kliniska forskningen för smittfri hiv.

När hon intervjuades i Forskning.se om sin avhandling, Skrubbsår: berättelser om hur hiv föreställs och erfars i samtida Sverige, förklarade hon att hon hoppas att avhandlingen ska hjälpa till med att nyansera bilden och lyfta fram patientensröst. Avhandlingen Skrubbsår är den första svenska avhandling av en person med lever med hiv som studerar aktuella svenska populärkulturella uttryck om hiv. Andreas Lundstedts självbiografiska skildring Mitt Positiva Liv ingår, boken om Ophelia Hannyama Ørum Ophelias Resa, dokumentärfilmen Hur kunde hon leva som om det inte fanns? och fortsättningen Hur kunde hon?, dokumentärfilmen Positiv. De olika utgångspunkterna aktualiserar skilda erfarenheter. Dokumentären Hur kunde hon? handlar om en kvinna som inte berättade för sin egen man på 9 år att hon var bar på hiv. Avhandlingen bearbetar också exempel utifrån patienter som lever med hiv. Hivpatienters vardag analyseras och diskuteras ingående. Avhandlingen visar att tillståndet om sjukdomen idag handlar om hiv istället för aids i nutida svensk kontext. Hivresistens bearbetas inte i avhandlingen. Man bör betänka att Ljungcrantz avhandling publiceras samma år som WHO senaste rapport om hiv resistens 2017 och har därför inte kunnat komma med.

Ljungcrantz diskuterar utifrån tanken om smittfri hiv och benämningen är vilseledande eftersom det inte är 100 % vetenskapligt bevisat. Varför ska en hivnegativ tillåtas ha oskyddat sex med en hivpositiv när inte ens två hivpositiva bör ha oskyddat sex med varandra pga. överföring av resistent hiv? Begreppet smittfri hiv lanserades 2013 av Posithiva Gruppen. Begreppsbildningen smittfri hiv kanske ska förklaras som förlegad tills behandling förgör hiv. Lågriskhiv kan tänkas vara en mer adekvat benämning under tiden.

Forskning.no och Science Nordic har också skrivit om hennes arbete. Ljungcrantz blev intervjuad i Sveriges Radio P4 Östergötland. Hon berättar kort att förutsättningarna kring hiv har ändrats utan att de sociala förutsättningarna har ändrats för de som lever med hiv.

Utifrån internetsökning om Desireé Ljungcrantz och avhandlingen Skrubbsår kan man se att hon bjudits in i hivnätverk och temadagar för att berätta om sitt arbete. Linköpings Universitet har presenterat avhandlingen. Vårdfokus har skrivit en kort notis om en begränsad del av idéinnehållet och lyft fram att avhandlingen försökt komma personer med hiv nära. Sidan genus.se har skrivit om Desireé Ljungcrantz och kommenterat olika former av maktstrukturer personer med hiv brottas med. Jag har inte hittat någon recension, inte ens av vare sig en kvinnlig journalist eller feministisk journalist, om Ljungcrantz avhandling utifrån mer allmän press (dagstidning eller kvällspress). Just detta sistnämnda är underligt eftersom Ljuncrantz avhandling bearbetar samtida kulturyttringar om hiv och populärkultur. Det borde inte hindra recensenter idag. Avhandlingen Litterära besvär från 2010 som behandlade finkulturella skönlitterära yttringar utifrån patienters självbiografiska höglitterära berättelser, patografier, hade pressen inte haft något motstånd mot att skriva om. Läkartidningen har räknat ihop att bara 5 % av den patografiska bokproduktionen utgår från HIV/AIDS sedan 1960-talet. Om man skrivit om avhandlingen Skrubbsår i någon tidskrift som inte är sökbar över Internet har jag inte fått tag i det.

Avhandlingen Skrubbsår: berättelser om hur hiv föreställs och erfars i samtida Sverige bearbetar frågan om hiv på flera olika sätt. Ljungcrantz bearbetar attityder och missförstånd. Det är en feministisk kulturkritisk studie. Eftersom Ljungcrantz är en kvinnlig patient som lever med hiv saknar jag en uppgörelse som befriar kvinnor metaforiskt sett utifrån hiv idag.

Fenomenologi är ett redskap i avhandlingen Skrubbsår för att organisera den levda erfarenheten av sjukdom. Den queerfenomenologi Ljungcrantz använder är en känslighetens och känslosamhetens fenomenologi. Queerfenomenologi blir angreppssättet som en sårbarhetens fenomenologi som något positivt. Queerfenomenologi driver i övrigt tesen om den avvikande erfarenheten, erfarenheten mellan raderna, erfarenheten som går på tvären. Ljuncrantz arbete är ett poetiskt närmande till den levda erfarenheten av hiv i samtida Sverige. Queer har i andra sammanhang med anknytning till HIV/AIDS-epidemin tidigare tagit helt andra termer i anspråk. Då har queer handlat om det som är konstigt, excentriskt och perverst.

Desireé Ljungcrantz sammanfattar att när aids diskuterades 2012 var det mest fokus på de historiska perspektiven och vad aids betydde under 1980-talet. 2014 skedde ett slags skifte i och med Musikhjälpens insamling om att stoppa spridningen av aids och hiv. HIV/AIDS sågs som ett nutida problem. Insamlingen 2014 gick till andra länder än Sverige. De bekräftar bilden av att HIV/AIDS inte diskuteras tillräckligt mycket i Sverige. En av Desireé Ljungcrantz råd till media är bättre medvetenhet hur man kan rapportera om hiv på ett mindre känslomässigt sätt.

Avhandlingen behandlar existentiella gränser om blod i vardagen. Hivpatienter har tydliga riktlinjer, t. ex. att om de får blod på tyg måste det tvättas med maskintvätt. Det räcker inte med att bara skölja av. Hivkvinnors bindor och tamponger måste slängas så att ingen kan komma i kontakt med deras hivblod. Ett skrubbsår om hiv har många innebörder om ett förflutet och är ett sår som lätt kan rivas upp igen, dvs. blodbarriären är lättåtkomlig.

”Dela inte toalettartiklar som rakhyvel eller tandborste med andra.” 

Ljungcrantz analys är stark och laddad. Hon vill provocera våra gränser för få oss att förstå hur det känns att leva med hiv. Lagstiftning, smittskydd, existentiellt lidande, utanförskap, tystnad och vetskapen om att vara annorlunda. En hivpatient vill inte kuvas av samhällets hivnormer. Man måste få känna stolthet och skapa distans till vad smittfri hiv är som levnadsstrategi.

Hittills har jag bara läst ett amerikanskt exempel på en promenkät börjat närma sig de mer existentiella förutsättningarna för hivpatienter. Vid en närmare betraktelse över avhandlingen Skrubbsår ser det ut som om man skulle kunna utveckla existentiella kriterier utifrån ett renodlat patientperspektiv som sätter livet i förgrunden. Begrepp som används i avhandlingen är: hiv-mediciner, akuten, tandläkarbesök, matlagning, poolbadning, familjemiddagen, krograggning, sexfantasier, dejt, skvaller, parkbänken, ensam hemmakväll, rädsla, skam, mononormativ melankoli, ängslighet, lättnad, stolthet, ilska (att slänga tillbaka). Det kanske är sådana kriterier man ska fråga hivpatienter om för att få fram den levda erfarenheten om dem istället för sedvanliga medikaliserande kriterier (t.ex. prem som patient reported existential measure eller prpm; patient reported phenomenological measure). Framförallt behövs en uppdelning mellan hur man fångar olika erfarenheter utifrån män och kvinnor som lever med hiv utifrån olika ålderskategorier, etnicitet och vilka värden de väljer, avstår eller lägger till med hjälp av iPROMs (Individualised Patient Reported Outcome Measures).

Förutsättningar för nya metaforer och berättarstrategier… 

Hoppet om ett hivvaccin har ibland setts som grusad men forskning.se har publicerat en artikel om nya fynd utifrån en avhandling, Immunomodulatory effect of Human Immundeficiency Virus (HIV-1) on dendritic cell and T-cell responses, som väckt hoppet om ett hivvaccin igen.

I dagsläget använder man ”bromsmediciner” mot hiv. Frågan är om det framöver går att skapa hivbehandling som får immunförsvaret att angripa hivviruset i kroppen. Strategin att förmå immunförsvaret att angripa finns forskningsmässigt i cancervården om att immunförsvaret ska ha ihjäl tumörceller. Liknande strategi mot hiv formuleras men från svenskt håll 2014 ansåg sig inte ha hittat kopplingen än hur immunförsvaret regleras gentemot hivviruset så att immunförsvaret kan döda hivinfekterade celler. Dansk forskning ansåg däremot redan 2013 att man kommit fram till hur hivviruset kan förstöras av immunsystemet. Möjligheten att kunna bli av med hivviruset i kroppen handlar även om att veta var och hur det gömmer sig i kroppen. 2017 anser forskningen sig ha kommit fram till att hivviruset gömmer sig i lymfknutor. Med det menar man sig kunna komma på behandlingsstrategier som får bort hiv ur kroppen helt och hållet. I och med det förändras berättarstrategin från blod till lymfknutor.

Patientce Mthunzi berättar i sin TED Talkspresentation, ”Can we cure HIV with lasers?” – en framtidsvision där man behandlar hiv med laserteknik. Det är en mer effektivt än läkemedel. Hivviruset förgörs helt och hållet i kroppen. Läkemedel tar för lång tid i kroppen i jämförelse med laserbehandling som angriper områdena direkt, lymfknutorna, där s. k. vilande hiv finns.

… eller att forskningen i framtiden visar att hiv/aids inte är hiv/aids utan handlar om helt andra sjukdomar med helt andra utgångspunkter. Hur det sedan kommer att påverka den allmänna och medicinska hiv/aidsmetaforiken återstår att se.

©Philippa Göranson, Lund, Sverige, November, 2018

Patienmakt/Patient CV kan man även få en enkel överblick över genom sociala medier.

Klicka på följande för att följa:

Twitter tillgänglig genom öppet internet 

Facebook tillgänglig genom öppet Internet

Linkedin tillgänglig genom öppet Internet 

Tillägg: För att läsa en mer fördjupad debatt och kritiskt inlägg om historien bakom HIV/AIDS och vad som stämmer eller inte stämmer – gå in på länken prickigahuset bloggen och få tag i Robert F Kennedys bok The Real Anthony Fauci Bill Gates Big Pharma and the Global War on Democracy and Public Health. Det finns flera kapitel som handlar om HIV/AIDS och intressestyrningen om det.

Senare tillägg: Ytterligare data till stycket Officiell data är att ytterligare en källa anger, till skillnad från de fyra exempel jag redan nämnt, att 7 4000 personer får hiv varje dag. Vem som helst som försöker förstå statistiken kommer att möta på motstånd om vad som egentligen är korrekt. Vad är det som ligger bakom att olika referenser ger olika uppgifter? Allt från 5 600 till 14000 personer antas får hiv dagligen. Olika organisationer skriver på olika sätt. En beräkning jag angivit anger att 31.1 till 43.9 miljoner människor lever med hiv. En annan källa anger att 60 miljoner människor fått hiv sedan 1981. Jag har aldrig lovat att jag har svaret men att jag kan belysa.

Senare tillägg: 2019-03-05 publicerar Dagens Medicin en artikel om att två hiv patienter blivit av med hivinfektion tack vare stamcellstransplantation mot cancer, ”Ännu en hiv patient tycks ha botats”

Publikationen Healthline har publicerat material 2019-03-05, ”A second patient is in hiv remission. What this means for a cure”,  som är öppet för vem som helst att läsa om fallet där en patient i London mottagit stamcellstransplantation mot hiv. Det är inte utan komplikationer.

Senare tillägg: Socialstyrelsen tillhandahåller den svenska tolkningen, översättningen och appliceringen av HIV diagnos för Sveriges del. På Socialstyrelsens hemsida finns även historik om diagnosklassificeringar ur svensk tillämpning. Den fråga man hamnar i är just hur denna diagnos klassificeras i olika länder med tanke på den kritik av aidsparadigmet som förekommer. Jag lägger till här den ICD-10-SE kod Sverige har för HIV och informationen är den senaste för i alla fall november 2018. Om det kommer förändring framöver beroende på vilka behandlingsmetoder som kommer att slå igenom i framtiden eller inte kommer det också påverka hur man ser på HIV. Håll tillgodo denna beskrivning.

Tillägg: Hälsopanel skriver om försök vaccin mot antikroppar mot HIV på apor som inledningsvis givit positiva resultat. Man hoppas det kommer att fungera på människor också: ”Ett vapen mot HIV”.

Anvisningar för kodning av HIV-infektion

Ändrad sjukdomsbild

De koder i ICD-10-SE som avser HIV-infektioner speglar situationen i
början av HIV-epidemin på 1980-talet då ingen behandling fanns tillgänglig.
Klassifikationens koder är därför i första hand avsedda för att kunna registrera
sjukdomar som orsakas av att patienten har en svår immunbrist på
grund av HIV-infektion. Dagens möjligheter till behandling innebär att de
flesta patienter med kronisk HIV-infektion inte har symtom på immunbrist,
men kontrolleras regelbundet. Socialstyrelsen får många frågor hur HIVinfektioner
ska klassificeras, varför vi förtydligar klassificeringen med dessa
anvisningar.

Klassifikationens koder för HIV-infektion

Sjukdom orsakad av immunbristen

I Sverige rekommenderar vi att sjukdomen som är orsakad av immunbristen
(tuberkulos, pneumocystis carinii-infektion, kaposis sarkom (med flera) ska
kodas separat med grundkod för respektive sjukdom. (A15–A19 för tuberkulos
o.s.v.)

Sjukdom orsakad av humant immunbristvirus

B20–B23 är till för patienter som har klinisk sjukdom som orsakas av HIV-infektionen.
B23.8 omfattar andra HIV-orsakade sjukdomar än de som är angivna under
B20–B23.7. Subkategorin B23.8 är därför inte korrekt för en patient som är
under framgångsrik behandling och symtomfri eller för en patient med HIVinfektion
och ett annat, icke HIV-relaterat sjukdomstillstånd.
B24.9 Icke specificerad sjukdom orsakad av humant
immunbristvirus (HIV)

Subkategorin B24.9 anger att patienten har en HIV-infektion när man saknar
uppgift om det HIV-relaterade följdtillståndet. Patienter som kommer på
rutinkontroller för sin HIV-infektion bör därför kodas med B24.9.
Patienter som behandlas med virushämmande medel på grund av HIV och
är symtomfria men inte friska, ska kodas här.

Ref: Anvisningar för kodning av HIV infektion, Socialstyrelsen

Referenser:

Aftonbladet, “Hiv-smittade Eva: Alla kan drabbas”, 2005-11-29

Agostinho, Tania Daniela, Bougmza, Mariam, “Stigma mot Hiv-smittade patienter inom vården: En allmän litteraturstudie”, Röda Korsets Högskola, 2018

Ahmed, Sara, Queer Phenomenology Orientations, Objects, Others, Duke University Press, 2006

AIDS Action Europe, www.aidsactioneurope.org

”AIDS Action Europe Member and Partner Meeting 2018”, AIDS Action Europe, 2018-10-20

Akst, Jeff, ”HIV in the Internet Age”, The Scientist, 2015-05-01

Allan, Stuart, Media, Risk and Science, Open University Press, 2002

Andersson, Sandra, Lindblad, Caroline, “Hiv-positiva patienters upplevelser i mötet med hälso- och sjukvårdspersonal: En litteraturstudie”, Högskolan Borås, 2017

Andorian Gray, “Foucault’s view on HIV/AIDS”

And The Band Played On, Youtube.com

Apoteket Hjärtat, www.apotekethjartat.se, telefonsamtal, Oktober, 2018

Atterstam, Inger, “Gästbloggare: Inger Atterstam om 30 år med hiv/aids”, Noaks Ark, 2012-12-19

Avert, ”Hiv & women who have sex with women”, senast uppdaterad Maj 2018

Avert, “GLOBAL AND HIV STATISTICS”, www.avert.org, senast uppdaterad: 2018-09-28

Avert, “Global hiv and aids statistics”, senast uppdaterad Oktober 2018

Avettand-Fenoel,Véronique, Bacchus, Charlene, Girault, Isabelle, Descours, Bejanmin, Isabelle, Guergnon, Julien, Hocqueloux, Laurent, Lecouroux, Camille, Melard, Adeline, Potard, Valerie, Prazuck, Thierry, Sáez-Cirión, Asier, Versmisse, Pierre, Viard, Jean-Paul, ”Post-Treatment HIV-1 Controllers with Long Term Virological Remission after the Interruption of Early Initiated Antiretroviral Therapy ANRS VISCONTI Study”, PLOS Pathogens, 2013-03-14

Balancer Bednarska, Jaqueline, ”HIV-smittad frias i HD efter oskyddat sex – bra att juridiken kommer ikapp vetenskapen”, Dagens Juridik, 2018-06-07

Baral, Kedar, Paudel, Vikas, ”Women living with HIV/AIDS (WLHA), battling stigma, discrimination and denial and the role of support groups as a coping strategy: a review of literature”, Reproductive Health, 2015

Bauer, Henry H., Duesberg, Peter H., Fiala, Christian, Nicholson, Joshua M., Rasnick, David, ”HIV-AIDS hypothesis out of touch with South African AIDS – A new perspective”, IRF Immunity Resource Foundation, Oktober, 2018

Bayley, A. C., Carsell, J. W., Clayden, S. A., Dalgleish, A. G., Downing, R. G., Kirya, G. B., Lwegaba, A., Mugerwa, R. D., Serwadda, D., Sewankambo, N. K., Tedder, R. S., “Slim disease: A New Disease in Uganda and its association with HTLV-III infection”, The Lancet, 1985-10-19

Bazilchuck, “How do you talk to people about your HIV diagnosis?”, Science Nordic, 2017-05-31

Bengsch, Bertram, Buggert, Marcus, Darko, Samuel, Nguyen, Son, Ransier, Amy, Salgado-Montes de Oca, Gonzalo, “Identification and characterization of HIV-specific resident memory CD8+ T cells in human lymphoid tissue”, Science Immunology, 2018-06-01

Ben-Senia, Diane, Choi, Jason Jongwon, Copty, Christian, Dancy-Scott, Nicole, Dutcher, Gale, Guadelupe Asenico, Maria, Hochstein, Colette, Keselman, Alla, Rajan, Sampada, “Trends in HIV Terminology: Text Mining and Data Visualization Assessment of International AIDS Conference Abstracts Over 25 Years”, Journal of Medical Internet Research, 2018

Bergstedt, Therese, ”Hiv upptäcks inte i tid”, SVT Nyheter, 2013-08-01

Björklund, Julia, ”Homosexuella är inte överrepresenterade bland hiv-smittade”, Ystads Allehanda, 2017-12-19

Blom, Simon, ”Dagen jag vaknade med 40 graders feber”, hivisverige.wordpress.com, 2012-07-04

Bolding, Graham, Davis, Mark, Elford, Jonathan, Hart, Graham, Sherr, Lorraine, “E-dating, identity and HIV prevention: theorisin sexualitites, risk and network society”, Sociology of Health & Illness, 2006-04-25

Boroditsky, Lera, Thibodeau, Paul H., “Metaphores We Think With: The Role of Metaphor in Reasoning”, PloS One, 2011-02-23

Bosenius, Hanna, Nilsson, Sara, “Att leva med HIV – patienters upplevelser av bemötande från hälso- och sjukvårdspersonal”, Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap, Uppsala Universitet, 2017

Boskey, Elisabeth, ”Distinguishing Between New HIV Infections and Old Ones”, verywellhealth.com, 2018-09-06

Borgert, Linnéa, ”9 vanliga myter om hiv – det här borde du ha koll på”, 2016-11-15

Boström, Donald, Ögren, Wanger, Som en osynlig sten i mitt hjärta, Leopard förlag, 2009

Browne, John, ”Individualised Patient Outcomes”, University College Cork

Buggert, Marcus, Betts, Michael R., Frederiksen, Juliet, Hejdman, Bo, Ivarsson, Martin A., Jansson, Marianne, Karlsson, Annika C., Koup, Richard A., Lund, Ole, Michaelsson, Jakob, Sönnerborg, Anders, Takuya, Yamamoto, Tauriainen, Johanna, ”T-bet and Eomes Are Differentially Linked to the Exhausted Phenotype of CD8+ Cells in HIV Infection”, PLOS Pathogens, 2014-07-17

Cairns, Gus, ”Nearly two-thirds of European HIV cases are now in Russia”, aidsmap.com, 2017-01-09

Catherine, “Rumors about AIDS started long before social media existed: confirms historian Douglas Selvage”, True Herald, 2018-08-23

Centers for Disease Control Prevention, “CDC HRQOL-14 Healthy Days Measure”, Oktober, 2018

Chavez Perez, Inti, “Hiv ur ett normkritiskt perspektiv”, www.intichavezperez.se, 2012-11-11

Cichocki, Mark, “Despite Fewer Deaths, Numbers Remain Alarming”, Very Well Healt, 2017-10-15

cigarbear, “Så minns jag AIDS”, En Bögjävels Betraktelser, 29/10

Cohen, Jon, “Reporting on HIV/AIDS”, Center for Health Journalism 

Cohen, Jon, Shots in the Dark: The Wayward Search for and AIDS vaccine, W. W. Norton & Company, 2011

Conserve, Donaldson F., Gliwa, Catheringe, Grewe, Mary Elisabeth, Isler, Malika Roman, Taggart, Tamara, “Social Media and HIV: A Systematic Review of Uses of Social Media in HIV Communication”, Journal of Medical Internet Research, 2015

Dagens Medicin, “Resistent hiv gör bromsmediciner ineffektiva”, 2018-05-08

Daher, Jana, Dave, Sally, Dheda, Keertan, Kim, John, Linthwaite, Blake, Pant Pai, Nitika, Peter, Trevor, Vujh, Rohit, “Do digital innovations for HIV and sexually transmitted infections work? Results from a systematic review (1996–2017)”, BMJ Open, 2017

Dahlgren, Helena, “Torka aldrig tårar utan handskar: 1 Kärleken – Jonas Gardell”, Dark Places, 2012-08-27

De Cock, Kevin, ”The Origin of AIDS”, Emerging Infectious Diseases, 2012

DDPmeetings, “Fallacies in Modern Medicine: the HIV/AIDS Hypothesis”, Youtube.com, 2015-08-20 (embedda) Hela Dr. Donald W. Miller framförande finns också som text på hans egen hemsida och genom följande artikel publicerad i LewRockwell.com: ”HIV/AIDS: Unmasking Falsehood, Bringing Truth to Light”

Deshpande, Prasana, Nazir, Abdul C. P., Rajan, Surulivel, Sudeepthi, Lakshmi, B., “Patient-reported outcomes: A new era in clinical research”, Perspectives in Clinical Research, 2011

Dhairyawan, Rageshri, Hutchinson, Phil, “Shame, stigma, HIV: philosophical reflections”, BMJ Medical Humanities, 2016

Dolezal, Luna, Lyons, Barry, “Shame, stigma and medicine”, Open Access BMJ Medical Humanities, 2017

Duesberg, Peter, www.duesberg.com

Duesberg, Peter, ”HIV is not the cause of AIDS”, Science, 1988-07-29

Duesberg, Peter, Inventing the AIDS virus, Regnery Publishing Inc., 1996

Ejd, Maria, “Snälla, läs på om hiv”, Vårdfokus, 2015-12-02

Ekström, Anna Mia, Guerra, Maya Vergara, ”Ungdomar nekas HIV-testning på ungdomsmottagningar”, Läkartidningen, 2012-03-20

Eriksson, Lars E., Marrone, Gaetano, Mellgren, Åsa, Svedhem, Veronica, ”High Concordance between Self-Reported Adherence, Treatment Outcome and Satisfaction with Care Using a Nine-Item Health Questionnaire in InfCareHIV”, PLoS One, 2016-06-16

1,6 miljonerklubben för kvinnors hälsa, “Hopp för hiv-smittade”, 2013-03-04

Faster Cures, ”Advancing the Science of Patient Input”, 2015-06-10

Feber, ”HIV smittas mellan kvinnor”, 2014-03-15

Feministiskt Perspektiv, https://feministisktperspektiv.se, Oktober, 2018

Fiala. Christian, ”Dirty Tricks over AIDS figures”, www.virusmyth.com, New African, 1998

Folkhammar, Kristofer, “Fler att sörja för”, Aftonbladet, 2013-01-28

Folkhälsomyndigheten, ”Smittsamhet vid behandlad hivinfektion”, 2014

Folkhälsomyndigheten, ”Informationsinsatsen Hiv idag – frågor och svar 2015-10-28″

Folkhälsomyndigheten, ”Att leva med hiv i Sverige En studie om livskvalitet hos personer som lever med hiv”, 2016

Folkhälsomyndigheten, ”Preexpositionsprofylax för att minska risken för infektion med hiv”, 2017

Folkhälsomyndigheten, Hivinfektion, September, 2018

forskning.se, ”Unikta fynd ger hopp om HIV-vaccin”, 2011-09-05

forskning.se, ”DVD-läsaren gör comeback som HIV-testare”, 2013-04-08

forskning.se, ”Nyfunnen HIV-variant orsakar snabbare förlopp”, 2013-11-29

forskning.se, ”Ökad hiv-risk när sex blir handelsvara”, 2015-04-27

forskning.se, ”Fortfarande svårt prata öppet om hiv”, 2017-05-22

forskning.se, ”Traditionella botare en resurs i kampen mot HIV och aids”, 2018-06-21

Forum för Levande Historia, ”Demonstranter ockuperade Socialstyrelsen i protest mot sjukdomsstämpel”

Friberg, Ebba, ”Leva med hiv”, Vårdfokus, 2017-08-02

Galovan, Sandra, Österbeg, Linn, ”Jag är en människa inte en HIV-smitta”, Högskolan Halmstad, 2015

Gardell, Jonas, ”Så klarade jag mig igenom epidemin”, Aftonbladet, 2012-10-22

Gardell, Jonas, Torka Aldrig Tårar Med Handskar 1. Kärleken, Norstedts, 2012

Gardell, Jonas, Torka Aldrig Tårar Med Handskar 2. Sjukdomen, Norstedts, 2013

Gardell, Jonas, Torka Aldrig Tårar Med Handskar 3. Döden, Norstedts, 2013

Gilbertson, Adam Loyd, Nie, Jing-Bao, van Niekerk, Anton, Rennie, Stuart, Roubaix, Malcolm, Stauton, Ciara, Tucker, Joseph, D., ”Healing Without Waging War: Beyond Military Metaphors in Medicine and HIV Cure Research”, The American Journal of Bioethics, 2016

Goodson, Patricia, “Questioning the HIV-AIDS Hypothesis: 30 Years of Dissent”, frontiers in public health, 2014

Google, www.google.com, September och Oktober, 2018

Google trends, sökord: HIV/AIDS, Oktober, 2018

Grinde, Carl, ”Bot HIV och AIDS”, 2011-08-30

Göteborgs Posten, “Homosexuella män struntar i hiv-risk”, 2010-09-09

Hahn, Beatrice, Sharp, Paul, ”Origins of HIV and the AIDS pandemic”, Cold Spring Harbor Perspectives in Medicine, 2011

Haider, Seema, Hanson, Kristin A., Harding, Gale, Khachatryan, Alexandra, Pashos, Christ L., Simpson, Kit N., Tawadrous, Margaret, Wu, Albert W., “Patient reported outcome instruments used in clinical trials of HIV-infected adults on NNRTI-based therapy: a 10-year review”, Health and Quality of Life Outcomes, 2013-10-03

Halén, Anna,“En etisk reflektiv studie över HIV-stigmats inverkan på patienten och vårdaren”, Arcada, 2015

Halvarsson, M., Lindblad, Å. K., Lindbäck, S., Mindouri, S., Nordström, M. L., Södergård, B., Sönnerborg, A., Tully, M. P., ”Adherence to treatment in Swedish HIV-infected patients”, Journal of Clinical Pharmacy Treatments, 2006

Hansen, Anders, “Osäker effekt av HIV-profylax”, Läkartidningen, 2012-10-16

Hanne, M., Hawken, S. J., ”Metaphors for illness in contemporary media”, BMJ Medical Humanities/Journal of Medical Ethics, 2007

Harden, Victoria, www.victoriaharden.com, Oktober, 2018

Harden, Victoria, A., AIDS at 30, Potomac Books, 2012

Harrisson, Dick, “Skapades aids som ett vapen mot kommunismen?”, Svenska Dagbladet, 2017-03-02

Hedenbro, Marianne, ”Oskyddade samlag vanligast bland homosexuella”, Sydsvenskan, 2008-02-13

Hellbom, Kerstin, ”Fler hiv-smittade bland heterosexuella”, Dagens Nyheter, 1993-05-19

Heller, Jacob, ”Rumors and Realities: Making Sense of HIV/AIDS Conspiracy Narratives and Contemporary Legends”, American Public Health Association (APHA), 2014-08-06 & 2015-11-13

Hellertz, Pia, ”Jag har läst AIDS TABU Ursprung – Utveckling – Behandling av Kwame Ingemar Ljungqvist”, 2013

Healthline, ”HIV and Women: 9 Common Symptoms”

Highleyman, Liz, “Studien bekräftar att injicerbara preventivmedel är ansluten till risken att smittas av hiv”, Soropositivo.Org, 2016

History, ”History of AIDS”, September, 2018

Hivbloggen.blogg.se, “Tusen tankar”, 2014-02-27

Hiv idag, www.hividag.se

HIV i Sverige, https://www.hiv-sverige.se

Hiv travel, www.hivtravel.org

Hiv 30 år i Sverige, ”Hiv manifest”, Oktober, 2018

Hiv 30 år i Sverige, Hiv-statistik, Oktober, 2018

HIV in Europe, newsite.hiveurope.eu

Holst, Hanne-Vibeke, Kvinnan med de vackra händerna, Albert Bonniers Förlag, 2005

Houseofnumbers, ”The Emperors New Virus? An analysis of the Evidence for the Existence of HIV”, Youtube.com, 2011-04-23

Hovelius, Birgitta, Johansson, Eva E., Kropp och genus i medicinen, Studentlitteratur, Lund, 2004

Hpositiv.blogg.se, ”Känslor?”, 2012-07-05

Häggbom, Karl, Mattsson, Per-Olof, ”Patografin – den sjukes egen journal”, Läkartidningen, 2007-11-29

InfCare HIV, http://infcare.com/hiv/sv/

InfCare HIV, “Patientinformation”, Oktober, 2018

Immunity Resource Foundation (IRF), www.immunity.org.uk

International Partnership for Microbes, www.ipmglobal.org

Internetmedicin, “HIV – behandling”, Oktober, 2018

Ivars, Nils, ”Kvinna smittade sin sambo med HIV – döms trots mannens samtycke”, Allt om Juridik, 2015-06-12

Jacobson, Lisa, ”Snabbtest för hiv ger ofta falskt resultat”, Dagens Medicin, 2008-08-07

Jeremy, ”Foucault behaving badly”, 2008-01-29

Johnson, Phillip E., Mullis, Kary B., Thomas Jr, Charles A., “What causes AIDS? It’s an open question”, Duesberg on AIDS, www.duesberg.com, 1994

Karlavagnen, “Att leva med hiv”, Sveriges Radio, 2017-06-20

Karolinska Institutet, Tema: HIV, https://ki.se/forskning/tema-hiv

Khullar, Dhruv, ”The Trouble With Medicine’s Metaphors”, The Atlantic, 2014-08-07

Kleine, Michael, “Metaphor and Discourse Virology: HIV as Human Being”, The Journal of Medical Humanities, 1994

Koblank, Anna, Några dagar till: en ung kvinnas kamp mot aids i Botswana, Ordfront, 2004

Krey, Jens, ”Vårdpersonal med hiv utgör ingen risk”, Dagens Medicin, 2015-01-19

Kronqvist, Patrik, ”Blodgrupp kan avgöra risk att få hiv”, Svenska Dagbladet, 2009-01-12

Kruger, Steven, F. AIDS Narratives: Gender and Sexuality, Fiction and Science (Gender and Genre in Literature), Routledge, 2011, amazon.com

Kuestenmacher, Simon, ”New HIV cases in Europe by country…”, @simongerman600, Twitter, 2018-10-21

Kunskapsnätverk för Kvinnor som lever med hiv, www.kunskapsnatverk.se, Oktober, 2018

Kunskapsnätverk för Kvinnor som lever med hiv, telefonsamtal, Oktober, 2018

Lager, Hanna, ”Recension av Jonas Gardells Torka aldrig tårar utan handskar”, Feministbiblioteket

Lanka, Stefan, ”Rethinking HIV Collective Fallacy”, www.virusmyth.com, Oktober, 1996

Larkin, Marilyn, “AIDS conspiracy theories common among black Americans”, The Lancet, 2005

Laveson, Olof, “Vet ni varför Sighsten alltid är så finklädd? Jo, det är för att han snart ska gå bort”, HIV I SVERIGE, 2012-07-04

Lemke, Richard, ”Sexual Liberation on the Internet? Sexual Internet Use of MSM in 50 different countries”, Johannes Gutenberg-Universität Mainz, 2014

Le Point, ”Sida: les hommes plus exposés à la mortalité que les femmes”, 2017-12-01

Lidman, Knut, ”HIV-smittad i sitt arbete – en läkares upplevelse”, Läkartidningen, Nr 6, 1998

ligirl, ”HIV hos kvinnor – symptom, orsaker, diagnos, förebyggande och behandling. Symtom på hiv hos kvinnor vid tidiga och sena skeden av sjukdomen”

Lindqvist, Martin, ”Jonas Gardell: Torka aldrig tårar utan handskar”, Svenska Yle, 2012-08-15

Linköpings Universitet, ”Samhället kräver tystnad av personer som har hiv”, 2017-05-21

Ljungcrantz, Desireé, ”Att göra hiv och dess känslor: Ett utforskande av rädsla och skam”, Linköpings Universitet, 2015

Ljungcrantz, Desireé, Skrubbsår Berättelser om hur hiv föreställs och erfars i samtida Sverige, Makadam förlag, 2017

Ljungqvist, Ingemar Kwame, AIDS Tabu Ursprung Utveckling Behandling, Carlssons Bokförlag, 1992

Lorenzo, Sandra, ”Les femmes et le sida, une épidemie invisible”, HuffPost Fr, 2016-10-05

Lundberg, Ewa, Stenberg, Ingrid, ”Inger Atterstam om när hon inte fick skriva om aids”, Läkemedelsvärlden, 2011-06-14

Lundberg, Sandra, ”Jonas Gardell. Jag överlevde – vännerna dog”, Aftonbladet, 2012-10-08

Lundgren, Jens, Nakagawa, Fumiyo, Phillips, Andrew, ”Update on HIV in Western Europe”, 2014

Lundstedt, Andreas, Mitt Positiva Liv, 2012

Läkare Utan Gränser, ”7 Myter om HIV”, 2016-04-22

Marusic, Kristina, ”Det finns en drog som förhindrar hiv – så varför vet inte fler kvinnor om det?”, sv.mediconhealthcare.com, Oktober, 2018

Mannheimer Nilunger, Louise, Plantin, Lars, Tikkanen, Ronny, H., Wallander, Lisa, Östergren, Per-Olof, ”The problems of nonresponse in population surveys on the topic of HIV and sexuality: A comparative study”, European Journal of Public Health, 2015

Manzoor, Amina, ”Gömt virus gäckar forskarna”, Läkemedelsvärlden, 2013-05-16

McNeil, Jr. Donald, G, ”Chimp to Man to History Books: The Paths of AIDS”, The New York Times, 2011-10-17

Medibas, ”Riskgrupper för hiv-infektion”, 2013-02-03, Oktober, 2018

Mellgren, Åsa, ”Kvinnor och HIV – nationella studier från kvalitetsregistret InfCare HIV”, 2018-06-04

Migrationsverket, www.migrationsverket.se, telefonsamtal, Oktober, 2018

Miller, Donald, www.donaldmiller.com

Miller, Donald, W., “Fallacies in Modern Medicine: the HIV/AIDS Hypethesis”, Journal of American Physicians and Surgeons, 2015

Mojola, Sanyu, A., Love, Money and Hiv, University of California Press, 2014

Morfeldt, Jan-Olof, Van den Boom, Frans, ”Allt fler kvinnor smittas med hiv”, Svenska Dagbladet, 2004-12-28

Mthunzi, Patience, ”Can we cure HIV with lasers?”, TED Talks, Youtube.som, 2015

Murphy, Timothy, F., “The Ethics of HIV Testing by Physicians”, The Journal of Medical Humanities, 1993

Myhre, James, Sifris, Dennis, “Uncommon Signs and Symptoms of Early HIV Infection”, verywellhealth.com, senast updaterad 2018-02-11

Möllerup, Christian, Westerlund, Ulrika, Wistedt, Johanna (red.), Från bögpest till tystnad, texter från bloggen hivisverige.wordpress.com, 2012

Murray, Megan, Silverman, Jay, Tchetgen, Eric J., Wirth, Kathleen E., “How Does Sex Trafficking Increase the Risk of HIV infection? An Observational Study from Southern India”, American Journal of Epidemology, 2013

New York Post, “First case of female-to-female HIV transmission confirmed”, 2014-03-11

New Voice, “Nobelpristagare i medicin: näring, antioxidanter och immunförsvaret elminierar HIV”, 2014-02-11

myNewsdesk, ”Vi kan bekämpa hiv/aids i världen”, 2009-09-10

Nilsson, Johan, ”Medicin skyddar män som har sex med män”, Dagens Medicin, 2018-10-17

Nilsson, Mimmi, ”Johan hade hiv i nästan 30 år utan att veta om det”, Expressen, 2017-09-25

Noaks Ark, ”HIV I SVERIGE”, September, 2018

Noaks Ark, ”VISSTE DU DETTA OM KVINNOR OCH HIV?”, September, 2018

Noaks Ark, ”Historien om ett virus”, Oktober, 2018

Nordlund, Gunilla, ”30 år i skuggan av hiv”, Tendens – kortdokumentärer, Sveriges Radio, 2017-02-28

Odlander, Johanna, ”Många dröjer för länge med hiv-test”, Upsala Nya Tidning, 2010-12-01

Olofsson, Charlie, “Internationella aidsdagen: De negativa bilderna lever kvar”, genus.se, 2017-11-30

Omics International, ”Global report on AIDS statistics, information and Facts about HIV AIDS”, September, 2018

Park, Alice, “The Story Behind the First AIDS drug”, Time, 2017-03-19

PatientsLikeMe, “HIV exposure”, Oktober, 2018

PatientsLikeMe, “Human immunodeficiency virus (HIV)”, Oktober, 2018

Pennings, Pleuri, S., ”HIV Drug Resistance: Problems and Perspectives”, Infectious Disease Reports, 2013

Pettersson Normark, Frida, ”Danska forskare nära botemedel mot hiv”, SVT.se, 2013-04-27

Posithiva Gruppen, www.posithivagruppen.se

Posithiva Gruppen, ”Person med smittfri hiv frias i högsta domstolen”, 2018-06-07

Posithiva Gruppen Syd, ”Partnerstudie del 2”, Oktober, 2018

POZ Magazine, ”HIV and Nutrition“ 

Prazuck, Thierry, Sáez-Cirión, Asier, Vernisse, Pierre, Viard, Jean-Paul, ”Post-Treatment HIV-1 Controllers with a Long-Term Virological Remission after the Interruption of Early Initiated Antiretroviral Therapy ANRS VISCONTI Study”, PLOS PATHOGENS, 2013-03-14

Rateau, Anne-Charlotte, ”Sida: les femmes toujours largement plus touchées que les hommes”, Marie Claire, 2012

Red Cross, ”Hiv och aids”, November, 2018

Regeringskansliet, Nationell strategi mot hiv/aids och vissa andra smittsamma sjukdomar, 2017-11-30

Regionalt Cancercentrum i Samverkan, Power Point: ”Sammanfattning av nationellt vårdprogram för cervixcancerprevention”, saknar årtal (googla fram den om du vill läsa den)

Region Skåne, slumpvis utvald vårdcentral, telefonsamtal, Oktober, 2018

Ren, Yuan, ”Prejudice against those with HIV in China starts at the top”, The Guardian, 2013-10-20

RFSL, ”En effektivare hivprevention? Rapport om organiseringen av svensk hivprevention”, 2011

RFSL, ”HIV I SKOLAN – NÅGRA LEKTIONSFÖRSLAG”

RFSL, ”hiv”, 2017-12-04

Riksdagen, ”obligatoriskt hivtest”, 2004

Riksförbundet Noaks Ark, ”HIVRAPPORTEN Nya utmaningar kräver handling”, September, 2017

Ringla, ”Världens bästa HIV-vård”, ringla.nu, Oktober, 2018

Rogers, Nigel, Thompson, Mel, Philosophers Behaving Badly, Peter Owen Publishers, 2004

Rosén, Eric, “Hiv-smittad kvinna vägrades hjälp på kvinnojour”, Politism, 2015-12-02

Rosling, Hans, “Insights on HIV, in stunning data visuals”, TED2009, Youtube.com, 2009

Salvana, Edsel, “The dangerous evolution of HIV”, TED Talks, Youtube.com, 2017

Shame and Medicine Project, www.shameandmedicineproject.com

Science Daily, “Scientists find where HIV ‘hides’ to evade detection by the immune system”, 2017-10-19

Sherwin, Susan, “Feminist Ethics and the Metaphor of AIDS”, Journal of Medicine and Philosophy, 2001

Sifferlin, Alexandra, “Drug-Resistant HIV is on the Rise”, Time, 2017-07-20

Signahl, Charlotte, “Den som vet att den har hiv…”, Twitter, 2013-11-13

Sima, Jonna, ”Slopa Sveriges stränga hiv-lag”, Aftonbladet, 2012-07-28

Smith, Charlene, Utan skuld: om sexuellt våld och AIDS, Leopard förlag, 2003

Smittskyddsenheten Malmö, telefonsamtal, Oktober, 2018

Smittfri, www.smittfri.org

Sommar & Vinter i P1, ”Alexander Bard 1990”, Sveriges Radio, 1990-08-06

Stewart, Gordon, ”A Paradigm Under Pressure HIV-AIDS model owes popularity to wide-spread censorship”, www.virusmyth.com, 1999

Stiftelsen Läkare Mot Aids Forskningsfond, www.aidsfond.se, September, 2018

Stockholms Läns Landsting, ”LAFA 2:2015 Kvinnor och hiv 2015 Konferensrapport”

Suarez, Cristian, ”Jag lever med hiv – det är inget att vara rädd för”, metro, 2015-12-01

Sundberg, Leo, ”Staten ska inte bidra till spridningen av hiv”, Medborgerlig Samling, medbloggen.se, 2018-06-20

Svanberg, Malin, ”Brukare och patienter som aktiva medskapare”, Sveriges Kommuner och Landsting

Svedhem, Veronica, Telefonsamtal, Oktober, 2018

Svenska Dagbladet, ”Jag hade kondom och allting”, 2013-04-25

Svenska Dagbladet, ”Ungdomar vägras hiv-test”, sakar datum

Svenska Dagbladet, ”Resistent hiv hot mot hundratusentals liv”, 2018-05-08

Svensk förening för Narrativ Medicin

Svensson, Ingeborg, Liket i garderoben En studie av sexualitet, livsstil och begravning, Normal förlag, 2007

Sveriges Radio, ”HIV-Skräcken”, 2007-08-05

Sveriges Radio, ”Piratpillren och striden om HIV-medicinerna”, 2010-08-29

Sveriges Radio, ”Hiv – hot eller handikapp?”, 2012-04-08

Sveriges Radio, ”En dag i taget”, 2012-10-29

Sveriges Radio, ”Fyra saker du måste veta om hiv”, 2014-12-08

Sveriges Radio, ”Hiv-mannen”, 2015-04-26

Sveriges Radio, ”Fortfarande tufft för Hiv-positiva”, 2017-05-26

Sveriges Radio, ”WHO varnar: Patienter med resistens hiv ökar”, 2017-07-20

SVT, ”Jag ska dö. Jag är smittad”, 2012-09-18

SVT.se, ”Anonyma hiv-test med snabbsvar”, 2017-11-29

SVTPLAY, ”Torka aldrig tårar utan handskar”, alla tre avsnitt kan ses t.o.m. 2019-02-01

Sydsvenskan, ”Chatta om hiv och smittsamhet”, 2014-10-21

Sydsvenskan, ”Medicin skyddar män som har sex med män”, 2018-10-18

Sörberg, Anna-Maria, Det sjuka, Bokförlaget Atlas, 2008

Sörberg, Anna-Maria, “Vid ett vägskäl – Sveriges syn på kriminalisering av hiv”, 2015-06-22

The Body, ”A Guide to HIV Drug Resistance”, 2009

The Body PRO, ”First Successful Liver Transplant From Donor Living With HIV to HIV-Negative Recipient”, 2018-10-11

The New York Times Archive/The Associated Press, “Women with H.I.V. Found to Die Faster Than Men”, 1994-12-28

The People Living With Hiv Stigma Index, www.stigmaindex.org

Thorsén, David, Den svenska aidsepidemin Ankomst, bemötande, innebörd, Uppsala Universitet, 2013

Tikkanen, Ronny, “Person, Relation och Situation – Riskhandlingar, hivtest och preventiva behov bland män som har sex med män”, FoU Rapport 2008:1, Malmö Högskola, 2008

Transvivor, ”Princess Diana Opens…”, @transvivor, Twitter, 2018-10-10

Treichler, Paula, A., ”AIDS, Homophobia, and Biomedical Discourse: An Epidemic of Signification”, The MIT Press, AIDS: A Cultural Analysis/Cultural Activism, Vol. 43, 1987

Truthorfiction.com, “Cadbury Chocolate Eggs Are Infected With HIV-Positive-Blood-Fiction!”, 2018-03-07

2,6 miljoner klubben Hälsa och livskvalitet för alla kvinnor, ”Hopp för hiv-smittade”, 2013-03-04

UNAIDS, “Global HIV & AIDS statistics – 2018 fact sheet”, September, 2018

Vetenskap & Hälsa, ”Nobelpriset i medicin kommenteras av Lundaforskare”, 2018-10-01

Vitefece Ilojomo, ”Clear HIV/AIDS Naturally says Luc Montaigner who Discovered HIV”, Youtube.com, 2015

Vitefece Ilojomo, House of Numbers The HIV/AIDS war on people”, Youtube.com, 2015

Vårdgivarguiden, “HIV och smittskyddslagen” 

Wallroth, Emmelia, ”Maria, 30: Svårt att berätta om min hiv när jag träffar killar”, metro.se, 2014-12-02

White, Edmund, “Edmund White recalls a night at the opera with Michel Foucault in 1981”, The Telegraph, 2014-02-28

WHO, “HIV/AIDS surveillance in Europe 2017 – 2016 data”, 2017

WHO, “HIV DRUG RESISTANCE REPORT 2017”, 2017

WHO, “WHO urges action against HIV drug resistance threat”, 2017-07-20

Women for Positive Action, www.womenforpositiveaction.org

Wikipedia, Duesberg hypothesis, Oktober, 2018

Wikipedia, Discrimination against people with HIV/AIDS, Oktober, 2018

Wikipedia, Misconceptions about HIV/AIDS, Oktober, 2018

Wikpedia, Simmian immunedeficiency virus, Oktober, 2018

Wilder, Terri, “A Timeline of Women Living With HIV: Past, Present and Future”, The Body The Complete HIV/AIDS Resource, 2012

Wyke, Alexandra, ”HIV/AIDS patient groups are discontented with pharma companies – saying that R&D would be better if the industry could understand the needs of communities with HIV/AIDS”, Press release, www.patient-view.com, 2018-06-25

Zero Patience, Youtube.com

Revitalising Michel de Montaigne in the d- & e-patient movements

If one starts to roam the Internet for answers on why Michel de Montaigne (1533 – 1592) began writing what were to become his essays, one will find insinuations saying that his good friend La Boétie died. This has been understood to have made him melancholic. Some sources say his essays are written in his friend La Boétie’s memory. The idea of the horrors of war in his time is also an attempt to try to understand why he turned to the Stoic philosophers and then turned his life into philosophy and writing as a way of life. It has also been interpreted that Montaigne started to write these essays primarily to the King of France as a job application due to his previous failures in his political career. The King of France at the time was less fond of literature than a man who could represent him and France. Usually, in the humanities, no one says they know why he started writing and like to support the idea of turning it into a mystery. It is as if Michel de Montaigne was struck by magic and for no particular reason decided to retire to his library tower with the movements of his mind. Is there a secret to why he started writing? Not to me as a reader of Michel de Montaigne’s essays. To me, it has always been obvious from the first reading why he abdicated from the slavery of public service (on his own birthday, February 28th, 1571).

Michel de Montaigne starts his essays by telling his reader that it is a private book mostly written as something to himself and his close family and begs the reader to leave straight away.

“Reader, thou hast here an honest book: it doth at the outset forewarn thee that, in contriving the same, I have proposed to myself no other than domestic and private end. /—/ Thus, reader, myself am the matter of my book: there’s no reason thou shouldst employ thy leisure about so frivolous and vain a subject. Therefore farewell.” (1)

If the idea of privacy really was his intention why did he have his essays published while he was still alive? Michel de Montaigne has been perceived as having political motives with his essays. A recent biographer and historian, Philippe Desdain, says that the essays of Michel de Montaigne are applicable to significant events of his time. Philippe Desdain attempts to interpret Montaigne’s motives of writing to show off as a nobleman and that Montaigne’s essays are written for their immediate rela­tionship with the market. The essays correspond to particular expectations at the time and are at the same time also novelties that allow Montaigne to distinguish himself from others and to innovate with respect to codified social practices. Montaigne is interesting due to his predictability. He thinks and acts like others. These essays are social objects.

The essays of Michel de Montaigne can be interpreted as a form of autoethnography; that is to say a form of qualitative research in which an author uses self-reflection to explore their personal experience and connect this autobiographical story to wider, cultural, political and social meanings and understandings. Would Michel de Montaigne have liked the definition? He would prefer to be without it since his approach is to not let himself be defined.

“What I chiefly portray is my cogitations, a shapeless subject that does not lend itself to expression in actions. It is all I can do to couch my thoughts in this airy medium of words.” (2)

What kind of an event is a book?

This, in turn, leads to the question of what a book actually is. The author is the voice, but the meaning of a book involves a choir of interpretative factors that enable readers to decipher and enrich the authors’ meanings. Each interpreter continues to add his or her voice to the historical harmonisation in reshaping a book into an event. An event is the sum of their dominant interpretations. Is this really what Michel de Montaigne would have wanted us to do with his essays?

“I know not what to say to it; but experience makes it manifest, that so many interpretations dissipate truth and break it.” (3)

Michel de Montaigne is both reader and writer at the same time. In his way of writing, he does something untried – he transforms the reader and the writer into synonyms in a personal account. It is the beginning of what can be understood as a “Bildung” process long before the term was invented – this meaning education as the idea of personal freedom and development (the term Bildung emerged in the 19th century). His way of writing is to try. This is the name and concept of his brand new genre from the French word essayer: the essay (also derived from the French: assay from the word “apprantissage” in English: learning or apprenticeship).

Montaigne is part of the new order of the Renaissance and this period created a new way of quoting when writing by referring to the traditions of the ancient philosophers. His quotation technique and thought process consists of the reawakening of the philosophers, authors and rhetorical traditions from the old Greek and Latin antique cultures. All in all, his essays have 388 quotations in Latin, 18 quotes by antique Roman authors, 815 Latin quotations from 34 different antique Roman poets, 6 quotes by 6 new Latin poets, 8 quotes from antique Greek authors, 20 quotations from contemporary Italian authors and 12 quotes by 6 contemporary French authors of his time. These choices are very deliberate for a Renaissance reader. The Renaissance revitalised secular thought. The divine is deliberately left out. (4)

“Heaven is jealous of the extent that we attribute to the right of human prudence above its own, and cuts it all the shorter by how much the more we amplify it.” (5)

His way of writing is down to earth and reaches out to the ordinary reader as in a dialogue form of argumentation. Montaigne was part of the vanguard of the Renaissance movement and did what the Renaissance humanist movement was about – turning the thoughts of an elite culture into plain language to make it possible for anyone to criticise authoritarian thought and dogma. Montaigne admits to flickering around in his books, not really reading them thoroughly. He is not interested in who has said what. He is more concerned about finding good sense and thoughtfulness to inspire him to use to create his wisdom and to bounce his fun, irony, critical sense, free thought and expressions from and “knocking the arrogance of intellectuals”. (6) In his day his “free ranging essays were almost scandalous”. (7)

Michel de Montaigne is the patron of personal judgment through experience. Simplicity is his modus vivendi. His own conclusions on reading are that books only strengthen his rhetorical mannerisms – not his personality or personal growth. His essays are a fragmentary intellectual self-portrait in constant motion creating the idea of its own text universe. Any Montaigne reader will get the impression he is sitting somewhere in the same room and he is discussing openly and vividly.

The idea Montaigne had of begging the reader to get lost intrigued the physician and professor of literature and sciences Jean Starobinsky. In his book, Montaigne en mouvement, Starobinsky tries to grasp what kind of character Montaigne is throughout the whole writing process of the three volumes of his essays. Starobinsky seeks to unmask Montaigne as a hermeneutical process. Tries to discover and unveil how the writing process itself is a means of taming Montaigne. I am not convinced in the idea of taming Montaigne as in of understanding how his writing process set him free. Still, I have to credit to Starobinsky for showing how eligible Montaigne was concerning matters of medicine of his time. Jean Starobinsky praises Montaigne for elaborating on how to interpret the signs and symptoms of a disease and having an adequate value system to evaluate the options of a correct or incorrect diagnosis. Jean Starobinsky points out that Montaigne declares he has never even met three doctors who could reach the same conclusions on his medical condition. Jean Starobinsky points out that Montaigne realizes it is better for him to find it out by himself. (8) Jean Starobinsky also reflects upon the authorities Montaigne deals within meeting reason (law, theology, philosophy, and medicine). How Montaigne never gives up on disputing authorities in favor of experiences of the self.

Heterotopia

There is no mystery to why Montaigne embarked into his own intellectual self-portrait. Properly understood, it is as an intellectual side effect of his human condition. Two physicians, psychiatrist Jean Sarobinsky and nephrologist Alan Wasserstein, whom both have taken an interest in Michel de Montaigne’s essays, have confirmed my own comprehension of why he left his public duty. The cores of Montaigne’s essays are inactivity and the sensation of awkwardness due to kidney disease, kidney stones (renal colic). His body is slowly deteriorating. This painful encounter forces him to isolation and gives him the point of view he needs to use writing to ease himself:

“Whoever has a mind to isolate his spirit, when the body is ill at ease. /…/ let him, by all means, do so if he can.” (9)

Physician, Alan Wasserstein is attentive toward Michel de Montaigne in his article on Montaigne as a kidney stone patient and reflects upon the importance of reading his essays to understand the patient experience through patient narrative. Montaigne as a medical humanities example is helpful in understanding why patients oppose medical tradition. Alan Wasserstein appreciates Montaigne for his warm humanism because it makes it easier to alienate from the medical abstract sense of modern biomedical jargon: “Medical humanism has taken on the general humanist sense of being grounded in everyday human experience – interpersonal communication, emotional engagement – in contrast not to the divine, but to science”. (10)

Richard Lehman, who reported the Alan Wasserstein essay in the British Medical Journal, has commented Alan Wasserstein interpretation of Michel de Montaigne. Richard Lehman comes to the conclusion that the fact that he was rendered ill transformed Montaigne in the course of his writing: “Montaigne’s constant bouts of renal colic mellowed his earlier, elitist Stoicism, making him into a broader and more compassionate humanist”. (11)

Alan Wasserstein tries to figure out what kind of patient Montaigne could have been if he were alive today:

“It is instructive to look back at an individual case, that of a man we might call the first modern humanist and, perhaps the greatest of humanists. His case is especially relevant because chronic illness may have played a decisive role in shaping his outlook. /—/ Montaigne was eminently a practical man, and were he alive today /…/ I can imagine his humanist attitudes persisting in the teeth of scientific medicine. I cannot see him submitting to a restrictive diet without a fight. I cannot see him, for that matter, submitting to ‘domineering’ physicians. He would take some or all of his care into his own hands.” (12)

Dr. Rita Charon who propagates for the use of narrative medicine in clinical practice has portrayed some of the difficulties and if one thinks back at what Michel de Montaigne is so angry about – many patients are still struggling with the same problems today. See the following on the problem between current evidence-based medicine (EBM) and narrative medicine:

“EBM proponents answer that clinician’s considerations of patient’s circumstances and values are not ignored by the model and that hierarchy of evidence is a scientific tool aimed at assisting physicians and not dictating to them. Nonetheless, even proponents agree that they have a poorer handle on how to factor clinical judgment and patient’s circumstances than they do how to judge the hierarchy of evidence.” (13)

The problems Michel de Montaigne encounters in his time are still the same many patients encounter today: hard to get the correct diagnosis or treatment, doctors do not always seem to be able to evaluate medical knowledge properly, a doctor does not know what the lived experience of disease is, the medical knowledge system is incomplete, as a patient one has to be critical to every piece of medical information, skeptical of how this information or knowledge is scientifically created, interpreted, applied and conducted.

If Michel de Montaigne were alive today, he would be in the forefront of the e-patient movement

Physician and cancer patient Tom Ferguson and (1943 – 2006) coined the term e-patient in the 1980’s. The idea originated from the possibilities of the Internet as a source of information, communication and socializing.

The first generation e-patient Tom Ferguson created consists of a value system of concepts empowering patients:

• Electronic
• Educated
• Empowered
• Engaged
• Enabled
• Equipped
• Expert

In 1992, Tom Ferguson conceptualized three different patient identities:

• Passive Patients
• Concerned Consumers
• Health-active, health responsible consumers

Passive Patients do not do much. Concerned Consumers might ask questions and try for a second opinion, but will go for what their doctor recommends. There is no doubt that Michel de Montaigne is the third and most active category: Health-active, health responsible consumer. This health responsible personality is determined to play an active role in his/her health and will never hesitate to disagree with their health advisors. They will explore alternative methods and holistic therapies. Understand medical treatments can be as hazardous as beneficial. If they are not satisfied with their doctor, they will not fear to seek several new opinions. They frequently seek additional information and ask the advice of their more experienced friends. They can consider the time to wait and see. When they are attained by illness, they refuse to play the victim and regard their diagnosis as a provocative challenge and as an opportunity to examine their lives. They express their emotions freely, ask questions and never hesitate to question their physicians’ suggestions or to criticise their physicians’ actions. (14)

Michel de Montaigne is a patient in control of himself and the situation and would make sure you get into contact with the physician that best suits your f(l)avour:

“If your physician does not think it good for you to sleep, to drink wine, or to eat such and such meats, never trouble yourself; I will find you another that shall not be of his opinion; the diversity of medical arguments and opinions embraces all sorts and forms.” (15)

One interpretation of Montaigne as part of mass media lets us know that: “Had he lived in the era of mass networked communication, he would have been astonished at the scale on which such sociability has become possible; not dozens or hundreds in a gallery, but millions of people seeing themselves bounced back from different angles” (16)

The digitalization of a Renaissance Man

Michel de Montaigne can be found on the digital Gutenberg Project on the Internet. He did not have the Internet, but the way he roams his private library can be seen as similar to anybody going out on the Internet for scientific knowledge and online self-diagnosis and then blog about it to help others. The principles are the same in his essay writing.

The idea of the Internet as a universal source of knowledge was coined for the first time in the 18th century by the German poet and philosopher Novalis (Georg Philipp Friedrich Leopold von Hardenberg 1772-1801) as he imagined an unlimited book. Expressed metaphorically, the Internet is the foresight in his dream. (17) The term ‘book’ needs to be redefined as a kind of shorthand that stands for many forms of written textual communication. A book in the digital age is expansive in thought and action. In the digital age, everybody can be everything at the same time: producer, author and consumer. The philosophers Gilles Deleuze (1925 – 1995) & Félix Guattari (1930 – 1991) have initiated the idea of the book as a machine. In their terms, the book as a machine is only of interest when one writes and is plugged into other books (the line of thought is the interconnecting blog-culture, lists of links on web pages, social media and the idea can be extended to open data sharing digital platforms). In the Deleuze and Guattari sense of a book or text, literature is explained as being an assemblage: “We will ask what it functions with, in connection with what other things it does or does not transmit intensities, in which other multiplicities its own are inserted and metamorphosed.” (18)

The Gutenberg Project makes Montaigne part of a bigger current patient advocacy movement. Montaigne has the same kind of critique as many current day patients and patient advocates portray and argue vividly. He is just as sharp and critical to the circumstances he was witnessing as contemporary patient-bloggers are today. On reading the Chapters 12 “On Physionomy” and 13 “Of Experience” in the third volume of his essays I get the sensation of a highly health literate free thinker (some critics say he is not a freethinker – “as such people came to be known in the seventeenth century”, they say Montaigne is a practitioner of critical judgment). (19) Montaigne is not only on a high level of critical health literacy (seek out information and value the reliability, take responsibility for one’s own health and have a sense of one’s own health) he transcends into the higher position of political health literacy (health literacy is about social and political rights, access and transparency) since he unmasks the ideologies of scientific medical production of his time. His well-educated essay on his medical concerns and the inabilities of physicians are also a form of medical political debate and serious source criticism. Here again, Montaigne is a forerunner. The term health literacy was coined in American terms in 1974 to represent health education that can be understood by people at all grade levels. (20)

Next to come are some contemporary examples that would suit the mindset of Michel de Montaigne. In return and I hope he will suit these people and innovations as well. Enjoy!

e-patient Dave de Bronkart, skeptical to medical authority as Michel de Montaigne

“What should we do with those people who admit of no evidence that is not in print, who believe not men if they are not in a book, nor truth if it be not of competent age? we dignify our fopperies when we commit them to the press: ‘tis of a great deal more weight to say, “I have read such a thing,” than if you only say, “I have heard such a thing.” But I, who no more disbelieve a man’s mouth than his pen, and who know that men write as indiscreetly as they speak, and who look upon this age as one that is past, as soon quote a friend as Aulus Gelliusor Macrobius; and what I have seen, as what they have written. And, as ‘tis held of virtue, that it is not greater for having continued longer, so do I hold of truth, that for being older it is none the wiser. I often say, that it is mere folly that makes us run after foreign and scholastic examples; their fertility is the same now that it was in the time of Homer and Plato. But is it not that we seek more honour from the quotation, than from the truth of the matter in hand?” (21)

If you one reads this Montaigne quote properly and studies what Dave de Bronkart is saying in his TED presentation, “Let patients help” on Youtube one can find similarities. Dave de Bronkart starts by presenting the concept Patients Rising (patients taking control of their own cases, go look for more information, define what the terms of one’s own success in healthcare is).

Dave de Bronkart is diagnosed with cancer and starts to roam the Internet. Quickly he realizes the official WebMD information is seriously misleading. He knows from the Internet that if he finds any information he is not happy about he makes sure to go look for more. Just as Montaigne knows, personal judgment is better than medical authority; Dave de Bronkart learns that the best recommendations for him are found from people with personal experience of disease and the healthcare system. Dave de Bronkart gets relevant information on how to proceed and why by people living with disease. Other patients from online patient groups explain what the correct orders of treatments are and what treatments to never even attempt. No doctors had ever explained themselves in this manner. In addition, and most surprisingly of all – the correct information is not even found on official medical WebPages on the Internet.

If Dave de Brokart just had done as he had been told in healthcare, to start with he would not have been alive today. Patient groups and the Internet saved his life. Today he is a very active participant on the Society for Participatory Medicine (former e-patients.net).

PatientsLikeMe Lithium study on why one cannot trust science just as Montaigne has been aware of all the time

“Most of the instructions of science to encourage us herein have in them more of show than of force, and more of ornament than of effect.” (22)

Vice President of Innovation at PatientsLikeMe, Paul Wicks, tells the story of the Lithium study that was conducted by engaged ALS patients on the PatientsLikeMe open data sharing facility for patient reported outcomes (PROM). In 2008, an Italian clinical study claimed to have used Lithium to stop the progression of ALS symptoms. The problem with this study is that it contained only 16 positive results regarding Lithium for ALS patients. A number of ALS patients asked their doctors to prescribe the drug based on this study off the record. Many patients started reporting their dosage, side effects and outcomes on the PatientsLikeMe platform to see if this was really working. Anybody who could get hold of the drug for ALS could participate, thus completely turning the usual culture of medical trial around. All the data was available for free on the Internet as the study continued. The PatientsLikeMe study found that the Italian clinical study from 2008 was false. Many died, but their data lives on. This PatientsLikeMe trial has been published in Nature Biotechnology. (23) This PatientsLikeMe Lithium study has also been granted a Wikipedia entry. (24)

This PatientsLikeMe example is a symptom of the politics in science and this critique can easily be found on the Internet. That is to say, drug companies and academic clinical research (25) selectively choose to publish studies that seem positive where the numbers of patients in these studies are too low. (26) It is essential for patients to know what is going on and what is working or not and why so. A few years ago I went to an evening lecture at Filosoficirkeln (open lectures of philosophical inquiry) in Lund and there a Professor of practical ethics at Lund University, Dan Egonsson, explained the drug companies only have to show 30 % positive result on a drug before it can be released on the market. I do not know if this has changed since of what is going on, or if any patient advocates are arguing for a higher percentage (but I might find something one day if I go roaming on the Internet). The policy of informed consent is at stake and patients should really know when to decline treatment beforehand. This kind of information is usually not offered in the medical setting. The e-patient movement will hopefully help change the culture of healthcare where more demanding patients are just as natural as any patient safety measure. Michel de Montaigne would be first to approve.

Digital solution Montaigne would have appreciated since it puts a holistic patient experience at the center of medical research

“What if knowledge trying to arm us with new defences against natural inconveniences, has more imprinted our fancies their weight and greatness, than her reason and subtleties to secure us from them?” (27)

The word nobism coincides with Montaigne’s interpretation of medical professionals: to excel in utter stupidity. This word has also been given a new identity by inviting the Latin word nobis (for us) to rest next to the letter m for medical in a new initiative to give patients, healthcare providers and medical research a better understanding of what the patient journey is like. The solution nobism also offers a holistic view of everything the patient is up to in the course of a disease and recovery.

Nobism is one example of the big variety of e-patient solutions available today. Nobism does more than just collect information for personal use. Nobism goes one step further. Nobism also makes sure the information on the whole picture of a patient journey is furthered to researchers who often never have the full picture of the patient outcomes from the time of not getting the correct diagnosis, to what diagnosis and treatments were wrongly tried to the next step in the correct diagnosis and which different treatment options worked out, how the disease developed over time and the changes for better or for worse, to matters of lifestyle, diet, supplements, vitamins, alternative treatment options. “The more a patient knows of their symptoms, medicine use and all they do to feel better, the better they can make decisions for future treatments”, because “most specialists have no detailed information about this”. (28) The idea is to get a better view on symptoms, medication use, vitamins or therapy. Researchers get better information about day-to-day remedies patients use to feel better to help create better long-term medical solutions.

dPatient Ulrika Sandén – Patient Voice – Not trusting doctors’ opinion, Montaigne wouldn’t either 

“The arts that promise to keep our bodies and souls in health promise a great deal; but, withal, there are none that less keep their promise. And, in our time, those who make profession of these arts amongst us, less manifest the effects than any other sort of men; one may say of them, at the most, that they sell medicinal drugs; but that they are physicians, a man cannot say.” (29)

If you took the time to read this Michel de Montaigne quote and read the following patient experience story you will see patients have to oppose to the same dysfunctional knowledge processes Montaigne accuses doctors of in his own time.

Cancer patient Ulrika Sandén gives the tale of her patient journey where the typical discrediting gender interpretations are applied at first (a woman is not considered a body – only a dysfunctional psyche). The first thought she had become schizophrenic due to some kind of explosions in her head. No such disease was found. Later on, symptoms progress and one of her arms starts jumping and moving strangely in ways she couldn’t control. She got to see a neurologist and at the time, nothing is found so the immediate conclusion is panic attacks. She tried several therapies for several years and nothing helps. Later on, her whole body is shaking. Her GP wants to send her back to the neurologist, but she opposes and thinks nothing can be done. The difference in the part of this story is that the GP knows the patient and does not look upon her as a stick figure as previous doctors had been doing. The GP had never noticed any of the psychological issues others were trying to pin on her. The GP sends the patient to get an MR and a benign cyst is found and she is given epileptic medication. The medicine seemed to work for a short time but she continued to worsen. The next attempt interprets her as having migraine and she is given other medication and recommendations on how to live her life. After a few weeks, nothing helped – as usual. She went to the Emergency Room but they said they could not help her said they could only send her to a neurologist but there was none on duty. She tries a new GP who could not understand what she had and made sure she was admitted to the Emergency Room. This GP put patient safety before organization. While in the hospital, she was fragmentized again. She then demanded a second opinion. The second opinion responded that she has a low malignant in the brain and surgery was performed. The core line of her story is that as a patient one has to be able to dare to oppose medical authority to get the correct diagnosis. To a patient, the health care system can be compared to as going to war on the system itself. It is paramount to find medical professionals who can go against standardized ways of thinking and reasoning.

Ulrika Sandén explained herself in the regional newspaper for Scania, Sydsvenskan, in these terms: “I would not have been alive today if I only had done as I was told in healthcare. Unfortunately, this is what healthcare looks like today”. (30)

This coming trimester, she will be part of the first university course in Sweden on patient empowerment for cancer patients and their next-of-kin within the field of Design Sciences at Lunds Tekniska Högskola (LTH). Ulrika Sandén has also written the first Swedish dPatient research report on cancer patients from a patient’s perspective. Her report, “På okänt cancervatten” (31) (navigating the unknown sea of cancer) is currently only in Swedish.

Comments added after publication:

Just as Montaigne thought in his time words are fluid mediums, sort of, like clouds changing their formations as they float across the sky, and a blog entry is always open toward discussion.

dPatient stands for Designpatient and is currently the highest level in the patient movement. dPatients influence the design of medical trials and operate on both structural and process level on the healthcare system to redesign it to make it more functional toward patients. (There is a second generation to the e-patient concepts encourage change on similar levels and other topics concerning healthcare research and medical education. I can write about this in more Linkedin posts to come. At the present, there are many different attempts going on in the world. Trying to interpret and understand them from all their different angels on similarities and differences is a very interesting task.)

Ulrika Sandén after reading this piece would like to expand the conceptualization to tmdPatients (think more than doctors Patient)…

Patient-blogger Fabian Bolin on why blogging is an existential necessity just as Montaigne has known all along… 

“We trouble life by the care of death, and death by the care of life: the one torments, the other frights us. It is not against death that we prepare, that is too momentary a thing; a quarter of an hour’s suffering, without consequence and without damage, does not deserve especial precepts: to say the truth, we prepare ourselves against the preparations of death. Philosophy ordains that we should always have death before our eyes, to see and consider it before the time /…/‘The whole life of philosophers is the meditation of death.’ Cicero.” (32)

If you read the Montaigne quote and take the time to understand what cancer blogger Fabian Bolin says you will learn that any disease is a threat to human freedom that needs to be addressed. Philosophy – or reflecting on life and death cannot be avoided. The emotions and melancholy disease give that new kind of understanding of life must never be suppressed and still this how patients at times are addressed. Fabian Bolin starts his presentation by looking at us and explains the situation of when someone asks how things are and what would happen if he just said things are really bad. People do not want to respond verbally to it and it is not common in Sweden to express oneself openly about the idea of the backside of life – about wanting to die. Instead, the most common question he gets is if chemotherapy is painful and people try to tell him to stop blogging. People tell him to calm down and focus on rehabilitation instead. What people do not seem to understand is that his patient-blogging is his existential rehabilitation.

Fabian Bolin explains that thanks to his blogging, he has been able to live – not just survive – through this whole cancer experience. Cancer is a mental trauma to both patient and next-of-kin. This should be common knowledge in healthcare, but during his whole stay in the hospital no medical professional – doctor or nurse – even once asked him how he felt.

Fabian Bolin won the Swedish CancerRehabFund journalistic prize in 2015 for the best reporting of the year on cancer as experience and rehabilitation. (33) It is from his experience he and his best friend Sebastian Hermelin has initiated the digital platform WARONCANCER to gather as many cancer-patient narratives they can.

Patient-blogger Funkisfeministen on why Dr Google is a better option than healthcare professionals in the same critical stance as Montaigne 

“I had rather understand myself well in myself, than in Cicero. Of the experience I have of myself, I find enough to make me wise.” (34)

The Swedish patient-blogger with the nickname Funkisfeministen has explained why Googling is better than health care professionals. First of all, because the health care system is not updated. She was diagnosed with a rare disease and the people she meets in the health care setting aren’t even interested in trying to get updated on what she has. Even patient association home pages are not updated enough on the latest research. She has to find out by herself what she needs to know on her condition on the Internet. In her case, Googling is the best alternative: “As long as healthcare professionals are not able to contribute to better knowledge amongst themselves or towards patients, it is not at all encouraging to have to do with healthcare professionals who mock patients that go looking for information by themselves” (35)

Wrongly diagnosed Twitter microblogger @livetsbilder on why it is impossible to trust what a healthcare system is up to just as Montaigne has been arguing since the 16th century

“Science, indeed, does us one good office in instructing us exactly as to the dimensions of evils.” (36)

Microblogger LivetsBilder on Twitter added to the general disappointment of medical practice with a statement of fake news. Physical activity is recommended for patients who can’t even move. The discussion that follows on her Twitter account to her outburst is the usual critique of medical culture as inconsistent, non-attentive and with no concern for a person-centered approach. The medical mind here is just a means of evil when care is proclaimed in general terms. The problem this patient has encountered is that she is wrongly diagnosed. The medical professionals closest to her deny the diagnosis she has even exists. Professionals who understand and can diagnose her properly are out of reach and she is too ill to even be able to take the trip to get her medical documentation in order (her description and documentation was sent by post there). On top of this distress, the Swedish government has passed legislation that makes one lose one’s job if one is not rehabilitated properly to return to work. The strangest things, in this case, are that her medical documentation is incorrect and she has been denied funding for sick leave. The paradox she is in is beyond surrealism: at the same time as her documents do not grant her public sick leave, she is rendered unemployed by the same incorrect medical documentation.

Michel de Montaigne as a reflection in the age of blogging

Should be Montaigne considered a voluntary, involuntary or just belated blogger on the digital Gutenberg Project? The Swedish author Bodil Malmsten (1944 – 2016) plays with the idea of Montaigne as a blogger in her own blogging. The idea of self-writing actually makes many autobiographical-like writers seem as one or other form of Montaigne. Bodil Malmsten at least thinks Montaigne would have come up with a new concept for the word blog Bodil Malmsten can’t stand. Why not just let Michel de Montaigne himself become a generic term: Montaignesque. And this is the problem. Montaigne would prefer to be left as an open free association. Whatever term one tries to apply to him “it is far too sterile a term for the mind of Michel de Montaigne running after itself, arguing against argument, reading his thoughts and his ageing body.” (37)

Montaigne refurnished his tower to suit his closest needs: reading, writing and sleeping: “When Montaigne moved his books to the third floor of the tower, he moved a bed to the floor below”. (38) Space for free ranging thought depends on a way of time off where one can let one’s thought progress at ease and leisure and for pleasure no matter the circumstances. On Twitter I have come across quite a few microbloggers who are so ill they cannot leave their beds. They spend some of their conscious time from their beds on the 140-character space on Twitter and they are just as angry as Michel de Montaigne in his time about the medical profession and their lack of knowledge and understanding. This at least helps them get in touch with other co-patients and the informed society… Twitterpatients are often heartwarmingly spontaneous, seriously concentrated thought or exclaim outraged criticism. There are no limits to say where an essay begins or ends. Tweets by @sosadtoday have been transformed into a published essay (example: So Sad Today by Melissa Broder) (39). There is no limit to what an essay can be and we just have to thank Montaigne for starting to write without an adequate literary term. The Internet and social media grant the similar freedom from rigidity Montaigne would approve of.

The last words of encouragement from Michel de Montaigne

The last words and citation in Michel de Montaigne’s essay will also finish my essay on revitalising him in this current patient movement. He wishes happiness and good health to all:

“Let us recommend that to God (Apollon), the protector of health and wisdom, but let it be gay and sociable.”

“Frui paratis et valido mihi/Latoe, dones, et precor, integra/Cum mente; nec turpem senectam/Degere, nec Cithara carentem.”

[“Grant it to me, Apollo, that I may enjoy my possessions in good health; let me be sound in mind; let me not lead a dishonourable old age, nor want the cittern.”—Horace, Od., i. 31, 17.]

[“Grant it to me, Apollo, that I may enjoy what I have in good health; let me be sound in body and mind; let me live in honour when old, nor let music be wanting.”]” (40)

©Philippa Göranson, Lund, Sweden, July 21, 2017

FYI: in this reference list the media I have used are embedded so you can see for yourself – if they do not appear just Google and you will find…

References:

Backwell, Sara, How to Live or A Life of Montaigne, Other Press, New York, 2010

Berkowitz, Joe, ”Why So Sad Today Is The Only Twitter Book That Might Save Lives”, The Fast Company, March 18, 2016

Bolin, Fabian, “Verkligheten ingen vågar prata om”, 3minTalk.com

The Book of Life, “Michel de Montaigne”, The School of Life

de Bronkart, Dave, “Let Patients Help”, TEDxMaastricht, Youtube.com, April 7, 2011

CancerRehabFonden, “CancerRehabFondensJournalistpris 2015”, Stockholm

Charon, Rita & Wyer, Peter, “Narrative evidence based medicine”, The Lancet, 26 January, 2008

Deleuze, Gilles & Guattari, Félix, a thousand plateaus/capitalism & schizophrenia, The Athlone Press, London, 1999

Desdain, Philippe, Montaigne: A Life, Princeton University Press, 2017

Engdahl, Horace, “Tredje sidan: Jaget går vilse bland monstruösa gestalter. Litteraturforskaren Jean Starobinski talar förnuft med Montaignes melankoliska essäer”,Kultur & Nöje, Dagens Nyheter, Stockholm, 1995-01-19

Ferguson, Tom, ”Patients, Heal Thyself: Health in the Information Age”, The Futurist, January-February, 1992 (digital on Questa magazine or Google title)

Foglia, Mark, “Michel de Montaigne”, Oppy, Graham & Trakakis, N. N. (Ed.), Early Modern Philosophy of Religion, Volume 3, The History of Westerns Philosophy of Religion, Routledge, London & New York, 2009

Goldacre, Ben, “Why doctor’s don’t know about the drugs they prescribe”, TED Talks, Youtube, September 27, 2012

Funkisfeministen, “Den googlande patienten – har vi något val?”, August 23, 2016

Hyman, Mark, “Why Antidepressants Don’t Work for Treating Depression”, Huffpost, the blog, November 17, 2011

Kniivilä, Kalle, “Cancerdrabbade får egen universitetskurs”, Sydsvenskan, 14 April, 2017 (Sveriges Radio P1 about this course)

Kramer, Jane, “Me, Myself and I – What made Michel de Montaigne the first modern man?”, The New Yorker, September 7, 2009

Lehman, Richard, “Humanist of the Week: Michel de Montaigne (1533-1592”, From The BMJ Opinion, June 10, 2007

Livets Bilder; ”Idag är en sån där dag när jag ser mer rött när fysisk aktivitet presenteras som boten på allt. Mirakelmedicin som gör alla friska! #FakeNews”, July 14, 2017

Malmsten, Bodil, Loggböcker 2003-2015, Modernista, Stockholm, 2016

Minto, Robert, ”The myth of the apolitical Montaigne”, Los Angeles Review of Books, July 3, 2017

de Montaigne, Michel, Essays, Gutenberg Project, Translation by Charles Cotton, Edited by William Carew Hazlitt, 1877

www.nobism.com

Nordin, Svante, Förlåt jag blott citerar, Bokförlaget Nya Doxa, Nora, 2001

Persson, Magnus, Den goda boken, Studentlitteratur, Lund, 2012

Sandén, Ulrika, ”Patient Voice Ulrika Sandén Thursday”, Wonca Europe Conference 15-18 June 2016, Copenhagen, Denmark

Sandén, Ulrika, ”På okänt cancervatten”, Designvetenskaper, Lunds Tekniska Högskola, Lunds Universitet, 2016

Sharpe, Mattew, ”Guide to the classics: Michel de Montaigne’s Essays”, The Conversation, November 1, 2016

Starobinsky, Jean, Montaigne i rörelse, Atlantis, Stockholm, 1994 (Original title: Montaigne en mouvement)

Wasserstein, Alan, G., “Lessons in Medical Humanism: The Case of Montaigne“, From: Annals of Internal Medicine, Volume 146, No 11 (pgs. 809-813), 5 June 2007

Wicks, Paul, ”Your data is doing good: The Lithium Study”, PatientsLikeMe, December 18th, 2015

https://em.wikipedia.org/wiki/PatientsLikeMe

Quizlet, Health Literacy

Footnotes:

(1) de Montaigne, Book 1, Ch. 1

(2) de Montaigne, Michel

(3) de Montaigne, Michel Book 3, Ch. 13

(4) Nordin, Svante, 2001

(5) de Montaigne, Michel Book 3, Ch. 12

(6) The Book of Life, XXXX

(7) Sharp, Mattew, XXXX

(8) Starobinsky, Jean, 1994

(9) de Montaigne, Michel Book 3, Ch. 13

(10) Wasserstein, Alan, 2007

(11) Lehman, Richard, 2007

(12) Wasserstein, Alan, 2007

(13) Charon, Rita & Wyer, Peter 2008

(14) Ferguson, Tom, 1992

(15) de Montaigne, Michel Book 3, Ch. 13

(16) Backwell, Sara, 2010

(17) Persson, Magnus, 2012

(18) Deleuze, Gilles & Guattari, Félix 1999

(19) Foglia, Marc, 2009

(20) Quizlet; July 2017

(21) de Montaigne, Michel Book 3, Ch. 13

(22) de Montaigne, Michel Book 3, Ch. 12

(23) Wicks, Paul, 2015

(24) Wikipedia, July 2017

(25) Goldacre, Ben, 2012

(26) Hyman, Mark, 2011

(27) de Montaigne, Michel Book 3, Ch. 12

(28) Nobism.com, July 2017

(29) de Montaigne, Michel Book 3, Ch. 13

(30) Sydsvenska Dagbladet, 2017

(31)www.design.lth.se/fileadmin/designvetenskaper/Paa_okaent_cancervatten_slutversion.pdf

(32) de Montaigne, Michel Book 3, Ch. 12

(33) Cancerrehabfonden, 2015

(34) de Montaigne, Michel Book 3, Ch. 13

(35) Funkisfeministen, 2016

(36) de Montaigne, Michel Book 3, Ch. 12

(37) Kramer, Jane, 2009

(38) Kramer, Jane, 2009

(39) Berkowitz, Joe, 2016

(40) de Montaigne, Michel Book 3, Ch. 13

Basinkomstpartiets kampanj utifrån patientensröst av de som utförsäkrats från Försäkringskassan

Vill du bidra med din berättelse?

Skicka in den till oss antingen som direktmeddelande på Faceboook, på Instagram (@basinkomstpartiet) eller via mail till: kontakt@basinkomstpartiet.org.

Förutsättningar för publicering:

Alla berättelser publiceras anonymt om inget annat avtalas. Publiceringar sker på hemsidan och våra sociala medier. Vi förbehåller oss rätten att korrigera och redigera texterna för att underlätta läsförståelsen, men eftersträvar alltid att personens eget språk kvarstår. Förkortningar av texter kan ske på sociala medier men originallängd publiceras på hemsidan under förutsättning att de är max en A4-sida långa.

Vi värnar starkt om de som låter oss publicera deras personliga och ofta känsliga berättelser. Därför uppmanar vi till omtanke, empati och god ton i kommentarsfälten och vi kommer omedelbart radera kommentarer som kan upplevas som obehagliga för personen bakom texten, eller kommentarer som på annat vis inte bidrar till ett mänskligt och konstruktivt samtal.

Referens: https://www.basinkomstpartiet.org/berattelser#

Patientberättelsens makt: Kampanj #116OMDAGEN patientberättelser av de som fått avslag av Försäkringskassan

LÄS MER OM HUR DU KAN DELTA I #116OMDAGEN

Har du fått avslag på sjukpenning eller indrag av densamma under pågående sjukskrivning under åren 2016-2018? Vill du berätta om det för att människor bättre ska förstå vad ett avslag/indrag kan få för konsekvenser?

Inled din berättelse genom att svara kortfattat på de fem frågorna. Skriv sedan om dina erfarenheter av avslag eller indrag av sjukpenning och hur det påverkar ditt liv!

Bifoga en kvadratisk bild på dig själv, eller en bild du själv tagit som symboliserar din situation. Den kommer publiceras i svartvitt på bloggen och i de sociala medier där berättelserna kommer att spridas.

Du väljer själv under vilket namn du vill att vi publicerar din berättelse. Det går bra att vara anonym eller skriva under pseudonym. Om du bloggar eller skriver om din situation i något annat forum går det bra att skicka med en adress vi kan länka till.

Mejla din berättelse och din bild till:

116omdagen(snabela)gmail.com

Du kan naturligtvis också berätta i dina egna forum om dina erfarenheter och använda hashtaggen #116omdagen

Det är tillåtet att ladda ner och använda aktionsbilderna (inte foton tillhörande berättelserna) för att sprida information om #116omdagen

Tack för hjälpen – tillsammans SKA vi förändra det här!

Fem korta frågor:

• Vilket år fick du avslag på sjukpenning?

• Hur längre hade du varit sjukskriven när du fick avslag?

• Vad vill läkaren sjukskriva dig för och i vilken omfattning?

• Hur försörjer du dig nu?

• Hur motiverar Försäkringskassan sitt avslag?

Referens: https://116omdagen.wordpress.com/

Sara Riggare – patientmaktperspektivets e-avantgarde

En patient som blir forskare om sin egen sjukdom utifrån ny teknik, som forskar om vården, som undersöker förutsättningar för den digitala omställningen i vården, som ivrigt debatterar patientens ställning. En patient som vill verka för personcentrerad vård, patientdelaktighet och bättre samarbeten mellan patienter och läkare. En patient som vill påverka och påskynda förändring så att andra patienter snabbare kan få bättre vård och höjd livskvalitet. En patient som vill att man ska kunna må så bra man kan så fort det bara går. Allt detta vill patientforskaren Sara Riggare vara med om att påverka. Min tanke är att ge en övergripande bild av Sara Riggares insatser som forskare och patient.

Det tar i genomsnitt 18 år innan nya forskningsrön är implementerade i vården. Underrubriken på Sara Riggares blogg är: “Not patient but im-patient”. Sara Riggare ingår i olika rörelser inom digital hälsa och patientbemyndigande. Problemet med tidsaspekten kan knytas till DIY (Do It Yourself, Twitter: @DiYhealthrev) rörelsen och företeelsen #WeAreNotWaiting (Twitter: @RTWeRNotWaiting). Det i sig kan länkas till en människosyn som den futuristiska transhumanismen som är en livsbejakande livsfilosofi för att befria människan från begränsningar och samtidigt ge förutsättningar för mänsklig utveckling med hjälp av teknik.

”Doctors don’t offer #healthcare, they offer sick care. DIY Health is what you do between doctor visits. Learn how:” (@DiYhealthrev, Twitter) 

Sara Riggares forskning handlar om företeelser utifrån Parkinsons sjukdom och patientens ställning. Jag har inför den här avsnittet tagit del av Sara Riggares forskningsartiklar. Vad är patientperspektivet i vårdforskning som inte vårdpersonal kan eller kommer att skriva?

”My mission is to give individual patients the tools to improve their own healthcare experience. I need to show that my research can change things for me and for the world, and that it can have immediate benefit, not in 10 or 20 years. Interestingly, such ideas of a more personalized, patient-driven healthcare system find support outside of mainstream medicine.” (Sara Riggare, riggare.se) 

Sara började som patientforskare 2012 i hälsoinformatik på Karolinska Institutet i Stockholm. Hon lägger fram sin avhandling, Self-tracking in Parkinsons Disease, i slutet av 2018. Kort sagt handlar det om Parkinson sjukdom och “patient-driven self-experimentation”, dvs. det arbete patienter gör för att hantera sjukdomar, egenvård och optimera effekten av behandlingar. Det var inte lätt för henne att få anslag till sin forskning eftersom forskningsområdet i sig inte finns.

I slutet av den här texten presenterar jag nydanande inriktningar inom teknikfilosofi som en möjlig tolkning inför de experimentfält Sara Riggare är delaktig i. Eftersom Sara ännu inte lagt fram sin avhandling vet jag inte med vad eller hur hon binder ihop sin forskning utifrån hälsoinformatik. Jag ser fram emot att läsa hur hennes avhandling kommer gestalta hennes forskningsinsatser. Patientforskning, vad jag vet, är i dagsläget ingen egen forskningsdisciplin eller fristående ämneskategori. Det finns patienter som forskar utifrån patientperspektiv inom några olika akademiska discipliner. Som läget är nu förstår jag patientforskning som ett öppet forskningsfält som är splittrat. Syftet är strukturell påverkan. Om denna påverkan verkligen ska fungera kommer det behövas en starkare patientinriktad akademisk uppbyggnad som en egen enhet men som även kan samarbeta utifrån flera discipliner.

”Jag kan bli väldigt ifrågasatt som patient. Samtidigt förstår jag att det är svårt för andra läkare och apotekspersonal att veta hur mycket jag kan om min egen medicinering”. (Sara Riggare i Läkemedelsvärlden)

Patientmakt beskriver hon som ett olyckligt koncept eftersom det innebär att patienten ska dela på makten med vårdpersonalen vilket kan ställa till etiska problem i praktiken. Sara väljer att lyfta fram forskaren Martin van der Eijks forskning för Parkinson patienter där vårdpersonal hellre bör utgå utifrån ett individanpassat förhållningssätt till patienten. Syftet är att ge patienten mer företräde i konsultationen och bryta förlegade hierarkiska mönster. Det i sig leder till att patienter har lättare att bli mer engagerade i sin hälsa. I och med det är inte en aktiv, kunnig och engagerad patient ett irritationsmoment.

En annan både erkänd och internationellt känd engelsk vårdforskare Sara Riggare hänvisar till är Angela Coulter (Twitter: @acpatient). Angela Coulter bjuds även in till Myndigheten för Vårdanalys och är en person som debatterar mot medicinsk paternalism och företräder idén om patientledarskap i vården.

Nya patientmakt slagord banar väg för mentalitetsskifte 

Patientmakt har fler syften än det mellan patient och vårdpersonal. I tidigare avsnitt (Patientmakt Revisited 4) kopplade jag in slagorden från den franska revolutionen: frihet, jämlikhet, brödraskap inför att patientinflytande kan agera utifrån sociala processer som gör nya behandlingsmetoder mer tillgängliga för flertalet. Det kunde ställas mot ett mer individualistiskt tankesätt om den enskildes valfrihet i vården med frihet, jämlikhet, kunskap som ett utvecklingssteg för den enskildes patientinflytande som kunskapssubjekt med ekonomiskt inflytande.

Internet och digitaliseringen och tankarna kring värdebaserad vård vidgar vyerna på anda sätt i termer av slagord tack vare nya idéer. Värdebaserad vård ger vid handen konstellationen: respekt, frispråkighet, redovisningsansvar. Det syftar på att mjuka upp gränser för att skapa en ny form av enhetlighet och kunskapsbaserat samarbete mellan patienter och vårdprofessionerna.

Patientmakt utifrån smart teknik tänjer gränserna ytterligare inom biomedicinsk etik, informationsetik och teknikfilosofi. I det här senare skedet kan man i dagsläget börja tala om slagorden: frihet, rättvisa, välvilja eftersom det handlar om allt från vad den enskilde patienten gör i delningsekonomin i realtid utifrån digitaliseringen för att hjälpa sig själv och andra samtidigt. Gränserna mellan det individuella och kollektiva löses upp till ett nytt sätt att tänka. Perceptionen utifrån den egna kroppen förändras i och med ny teknik.

Luciano Floridi (f. 1964, på Twitter: @Floridi), Professor i informationsetik och teknisk filosofi vid Oxford University, anser att vår självuppfattning förändrats utifrån vissa natur- och teknikvetenskapliga paradigm som leder förändrad uppfattning inom hälso- och sjukvården. Luciano Floridi förhåller sig på ett allmänt och rationellt plan när han målar upp en vetenskaplig berättelse i en TED presentation 2011 utifrån fyra olika världsomspännande rationella omvandlingar. Den första förändringen berör Nicholas Copernicus (1473–1543) förtydligade att varken människan eller jorden är universums mittpunkt när han satte solen i mitten av vårt planetsystem. Den andra förändringen är när Charles Darwin (1809–1882) förtydligar att människan inte är skapelsens krona utan ett bland andra djurarter. Den tredje handlar om när Sigmund Freud (1856–1939) framför tesen om att människans undermedvetna är ett slags bevis på att människan inte ens är central i termer av rationaliteten. I och med Alan Turing (1912–1954) kommer mänskligheten in i det fjärde paradigmen som leder oss fram till att teknik tillkännager oss en förändrad uppfattning inför att förstärka ett demokratiserat patientorienterat hälso- och sjukvårdssystem. Den förändring Luciano Floridi målar upp stämmer med vad de nya patientmaktens slagord handlar om i termer av delaktighet och frihet. Floridi trycker särskilt på fenomenet att ingen patient längre behöver vara ensam i sin kamp mot sjukdom eller förbättrad hälsa.

Lång väg till rätt diagnos 

Sara Riggare har en lång historia utifrån sin Parkinsons. Hon fick sina första symptom i de tidiga tonåren som ingen i hennes omgivning riktigt förstod. Saras första egna rapporterade symtombeskrivning handlade om när hon märkte att hon inte samtidigt kunde klappa sina händer och stampa med fötterna i marken på en konsert. Något alla andra runt omkring henne kunde göra obehindrat Hennes mor började lägga märke till att Sara utvecklat en viss stelhet. Som tonåring kunde hon inte längre vara fysiskt aktiv som tidigare och man började tolka henne som lat.

”Our body is not in space like things; it inhabits or haunts space. It applies itself to space like a hand to an instrument.” (Maurice Merleau-Ponty)

Sara Riggare tycks ha fått gå den sedvanliga vägen i vården för kvinnor. Hennes symptom tolkades först inte ens som somatiska utan som psykosomatiska. Hon blev först feldiagnosticerad med dystoni. På den tiden började hon läsa på om dystoni genom bibliotek och sedan Internet. Det var innan sökmotorn Google ens fanns. E-patientrörelsen har moderniserat patientbegreppet utifrån Internet och det handlar i grund och botten om att vara engagerad i och informerad om sin sjukdom för att kunna hantera den bättre. Information vårdpersonal oftast inte berättar om eller ens om de längre perspektiven som kan vara avgörande för hur en patient kan hantera och påverka sin livssituation.

”Jag är ändå tacksam över att jag inte fick veta att jag hade Parkinson tidigare. Jag har vågat leva mitt liv som de flesta andra i samma ålder: pluggat på högskolan och bildat familj. Något som jag annars kanske inte hade gjort.” (Sara Riggare, hjarnfonden.se) 

Allt som allt tog det Sara Riggare 19 år att få rätt diagnos. Hon fick rätt diagnos när hon fick en bedömning av en annan neurolog som konstaterade att det rörde sig om Parkinson istället. Det lite konstiga i denna historia är att när hon medicinerades med Parkinson medicinering mot dystoni började hon bli bättre. Jag har förståelse för hur Sara kommenterat sig själv tidigare – dvs. att slippa veta att man har en svår diagnos gör det lättare att leva. Samtidigt om man betänker att hon kanske hade kunnat bli bättre utifrån Parkinson i ett tidigare skede om hon fått rätt diagnos tidigare. Rätt diagnos brukar vara avgörande för rätt strategier mot en sjukdom och för bättre hälsostrategier.

Hur mycket kan man spänna bågen för Parkinson patienter?

Parkinson som sjukdom och diagnos ställer till det i fråga om hur man uppnår bästa hälsoresultat. Medicineringsprocessen har olika faser och i likhet med andra medicinska behandlingar kan de positiva behandlingsresultaten kanske inte garanteras hela livet ut för Parkinson patienter i den takt som sjuk