Tystnadskultur lika hotfullt som den hälsotyranni som utvecklas utifrån covid-19

I dagens läge när man som bäst har behov av kritisk information om experimentella coronainjektioner kan man inte lita på den officiella bilden som förmedlas (varken landstingsinformation eller mainstream media). Frågan är om man kan lita på vad vårdpersonal gör (eller vågar man bara lita på visselblåsare?). Kan man lita på vad patientorganisationer gör i frågan om kritisk information till allmänheten?

Det är förvånansvärt tyst i mainstream media om de höga dödstalen kring coronainjektionerna och komplikationerna som anmäls till det svenska läkemedelsverket. Allmänheten delar friskt säkerhetsuppdateringar i sociala medier och ifrågasätter mycket av det som sker.

Det är konstigt i Sverige idag att man belägger samhällsformer med vaccinpass i större utsträckning nu när dödstal per genomsnitt och vecka är extremt mycket lägre än för ett år sedan (2020 3 dec. sjudagars genomsnitt: 55 dödsfall, 2021 3 dec. sjudagars genomsnitt: 4 dödsfall) och där smittspridningen av covid-19 varit mycket mer än mindre än hälften från förra året. Tendenser visar att coronaviruset mildras men fortfarande sprids. Epidemiologer som påpekar sådan vetenskaplig fakta om att det är en naturlig utveckling stämplas idag plötsligt som antivaxxers. Det som sker idag utifrån covid-19 är konstigt i många avseenden.

#vaccinationstvång #obligatoriskvaccinering Finns det ens en svensk #patientorganisation som går emot #vaccinpass & tvingande vaccination eller stryker alla pat org staten medhårs för att fortfarande få vara med i andra sammanhang… jag har inte hittat ngn som debatterar emot. @PatientCV, Twitter

Jag har inte sett en enda patientorganisation – ens patientorganisation på EU nivå som diskuterar det allmänheten i sociala medier diskuterar och delar information om. Det handlar om riskinformation och patientsäkerhetsrisker med coronainjektioner. Det är ett allvarligt problem när patientorganisationer inte delger sådan information allmänheten förklarar och har belägg för. Vems sida står patientorganisationer på idag om detta? Det är begränsande när patientorganisationer bara sysselsätter sig med patienträttighetsaspekter inom hälso- och sjukvård och inte går in i samhällsfrågorna mer som dagens covid situation ser ut att kräva.

Patientmaktbloggen har varit lite tyst ett tag. Ber om ursäkt men förutsättningarna kring #coronaviruset och vad som sker i samhället gör att man börjar tvivla fastän man vill tro på att det ska gå att skapa förändring. Ifrågasätter just nu förutsättningar för patientpåverkan. @PatientCV, Twitter

Jag har från ett tidigt stadium följt de olika stora narrativen som härjar om covid-19 och de experimentella coronainjektionerna. Ett narrativ handlar om en smitta som bröt ut på en matmarknad i Kina och bara coronavacciner och covid19restriktioner kan avvärja hotet. Det andra narrativet har en samhällskritisk inriktning med tydlig respekt för mänskliga friheter och är oroad över patientsäkerhetsrisker om de experimentella behandlingarna och vad tvingande ehälsostrukturer ställer till med för problem och att det redan finns fungerande behandling mot covid-19 men detta förtrycks. Det andra narrativet lyfter även fram frågan om covid-19 och gain-of-function forskning och om covid-19 är ett biovapen och möjligen en skapad pandemi eller att man använder covid-19 utbrottet för en form av samhällsförändring som kan vara skadlig trots att man utgår från honnörs ord som hållbarhet. Mycket kortfattat men det finns egentligen mycket mycket mer att säga om de olika narrativen. Att gräva in i de olika narrativen vet jag inte ens om en avhandling mäktar med – det behövs nog flera olika studier för att kunna hitta vad rättvisa och orättvisa är i det som sker i samhället utifrån covid-19. Rättvise- och orättvisefrågorna i det kommer vara komplexa och peka i olika riktningar.

Det är skrämmande tyst i mainstream media om biverkningar, komplikationer och dödsfall utifrån #coronavaccin. Aldrig har det på så kort tid avlidit så många av experimentellt ”vaccin” på det här sättet. Trots det införs #vaccinpass på fler områden i samhället. #ehälsa #svpol @PatientCV, Twitter

Redan förra vintern innan massvaccinationerna ens påbörjats varnade forskare och läkare utomlands för allvarliga skadeverkningar av mRNA injektionerna. Det som sades av den kritiska sidan förra vintern är det vi ser i idag. Injektioner som inte hindrar smittspridning och en för hög tendens av dödsfall och komplikationer (inkl. bestående funktionsnedsättningar) utifrån en experimentell behandling på ett sätt man aldrig sett tidigare. Det som man tidigare försökte säga var konspiratoriskt om injektionerna har till och med nu svensk forskning kunnat belägga – coronainjektionerna kan leda till cancer och autoimmuna sjukdomar.

Det som för ett år sedan sågs som konspiratoriskt har svensk forskning kunnat bevisa – att #coronavaccin kan ge cancer och autoimmuna sjukdomar. Ref: Viruses 2021, 13(10), 2056; https://doi.org/10.3390/v13102056 @PatientCV, Twitter

Häromdagen tvingades läkemedelsbolaget Pfizer att delge säkerhetsinformation om sina corona”vaccin” från de tidigare kliniska faserna. Resultaten är oroväckande. Inom de tre första månaderna dog 1 223 personer och 1 403 personer fick skador på hjärtat. Jag har inom advokat Reiner Fuellmich Corona Commission utredningarna (som är en kritisk utredning av covid-19 krisen) hört den amerikanske läkaren Dr. Ardis förklara att om man vid läkemedelsprövning kommer upp i 50 dödsfall tas produkten bort från marknaden. Med dessa resultat Pfizer uppvisat är det anmärkningsvärt att man ens tillåtits använda deras preparat i det skedet som gjorts.

FDA report shows Pfizer’s clinical trials found 24% higher all-cause mortality rate among the vaccinated compared to placebo group. israelnationalnews.com

Jag ser genom sociala medier flera exempel där läkare i det närmaste ter sig som radiostyrda av en vaccinagenda. Ett exempel handlade om en person som redan på sin tid blev allvarligt sjuk av svininfluensavaccinet (sjukhusvård och det klassificeras som allvarlig biverkning av det svenska läkemedelsverket). När denna person rådfrågade sin läkare utifrån den komplikationen om man skulle ta eller inte ta coronavaccin menade läkaren att det skulle den personen göra. Denna person drabbades sedan av livshotande komplikationer. Kunskapen att personer med allergier och autoimmuna sjukdomar inte får ingå i kliniska studier borde väl ändå ses som allmän information hos läkare. För den som läst läkaren Sebastian Rushworths bok Varför det mesta du vet om Covid-19 är fel framkommer just att personer med allergier och autoimmunasjukdomar inte får ingå i de tidigare stadierna av kliniska studier för att risken för a l l v a r l i g a komplikationer är för hög. Covidinjektionerna rullas ut när man bara befinner sig i fas 3 av en klinisk studie – varken landstingen eller mainstream media ger korrekt information om detta. Det borde ändå en legitimerad läkare kunna känna till och veta att agera utifrån.

Människor går ut i sociala medier med rop på hjälp för att de insatser vården sysselsätter sig med inte fungerar eller att de inte ens får någon hjälp eller stämplas plötsligt som psykiatripatienter eller antivaxxer utifrån att man söker hjälp utifrån skadeverkningar av coronainjektioner. När jag läser de otaliga exemplen framträder strukturproblem utifrån de olika medicinska disciplinerna människor remitteras runt till. Man ger sedvanlig symtomlindrande behandling men utgår aldrig från att behandla det som covidinjektionerna egentligen gör som skapar problem. Om man tar sig tid att läsa vad människor skriver blir det väldigt tydligt. Det är de bakomliggande problemen covidinjektionerna skapar som behöver behandlas bättre.

#vaccinskada #coronavaccin: 2 injektioner mRNA: 3 strokes, hans tarmar bara kollapsade helt, och läkarna fick inte stopp på blödande avföring, efter nån vecka drabbades han av huvudvärk. De åkte in och han röntgades. Såg tre proppar i hjärnan. #covid19sverige #patientperspektiv @PatientCV, Twitter

I frågan om allergiska reaktioner har jag sett att det svenska Astma och Allergiförbundet på en länk som är svår att hitta fram till – att man delar information att den engelska regeringen avråder personer med allergier eller med allergiska reaktioner mot läkemedel att ta coronainjektioner i det här skedet. I övrigt verkar de flesta svenska patientorganisationerna mest vara inriktade på massvaccinationskampanjen men ger ibland lite riskinfo.

För några år sedan fanns patientorganisation PatientPerspektiv för vårdskadade. Denna organisation hade behövts idag för att vara röst åt alla som skadas av coronainjektionerna. PP hade säkert stängts av från sociala medier om man börjat berätta sanningen. Folk behöver hjälp med juridisk kompetens inför anmälningar. Vem hjälper dessa människor och anhöriga idag i Sverige?

#patienträttigheter @FokusPatient vill: Patienter ska kunna utkräva sanktioner av ansvarig vårdgivare när något går fel. Det är huvudmannen som patienten ska kunna utkräva ansvar av, det vill säga av sjukhusledningar, regioner och kommuner. https://altinget.se #svpol #vardpol @PatientCV, Twitter

Tankeklimatet kring covid-19 har förändrats den senaste tiden. Många som velat ge uttryck för risker och sanningar om det som sker får sina sociala medier konton strypta numera – så var det inte vid denna tiden förra året. Jag ser videoklipp och läser om en hel del exempel där amerikanska läkare som visar patientsäkerhetsrisk information om coronavaccinen – som är officiella data och patientdata från studier utifrån coronainjektionerna – hotas med miljonbelopp av amerikanska staten och att man försöker frånta dem deras läkarlegitimation eller påstår att de är mördare för att de förklarar riskerna med de experimentella covidinjektionerna. Läkare i USA som skrivit ut ivermectin mot covid-19 har fått fängelse. I andra sammanahang om ivermectin i USA måste anhöriga driva det rättsligt gentemot sjukvården för att vården ska administrera ivermectin som livräddande behandling mot covid-19. Läkare i utlandet som uttalat varningar mot coronavaccin och det egentliga syftet med vaccinpass har arresterats.

Det finns redan exempel på det om att svenska läkare utifrån covid-19 krisen – att man drar in läkarlegitimationer för att de ger adekvat hälsoinformation och har en samhällskritisk inställning till covid-19 ”pandemin”. För det är nog mer en samhällskris än en pandemi som sker. Det är en hälsotyranni som utvecklats och som kommer någonstans ifrån som är svårt att definiera varifrån (det finns olika teorier om det).

Have you noticed how as time has passed and as we’ve made ‘progress’ in fighting the virus, everything has just become even more draconian, stifling and authoritarian, for both the unvaxxed and the vaccinated? @PrisonPlanet, Twitter

Det farligaste vi kan vara med om nu är tystnadskultur kring det som sker och att man inte lyssnar nerifrån-och-upp. Det stora problemet är polariseringen och att utifrån de olika narrativen verkar man inte vilja lyssna till varandra. Det ser ut som man utvecklar hat mot varandra beroende på vilket av coronanarrativen man försvarar. Vissa menar att det är en del av spelet kring covid-19. Det som nu utvecklats till spelet kring de vaccinerade och de ovaccinerade (t.ex Jacinda Ardern har i en intervju bekänt att vaccinpassen används för att skapa medicinsk apartheid i världen).

Att skriva om covid-19 idag är egentligen opportunt. Många väljer att vara tysta. Det är något med covid-19 som skaver trots allt.

Häromdagen lyssnade jag till en person som berättade om sin erfarenhet av vården som ovaccinerad. Personen ville varken använda ansiktsmask eller låta sig PCR testas och slängdes därför ut ur vården och får ingen vård. Det verkar som det minsta man behöver som ovaccinerad i vården i Sverige nu för tiden är att använda ansiktsmask (tidigare i år var det inget tvång) för att få vård. Det sker i en tid där nu vaccinerade ombeds hålla distans och där arbete hemifrån tas upp igen för alla. I olika länder stängs ovaccinerade ut från vården trots att forskning visat att vaccinerade och ovaccinerade båda kan smittas av covid-19 varianter och föra coronaviruset vidare. I vissa länder görs uppdelningar i mataffärer om ovaccinerade och vaccinerade där ovaccinerade bara får handla basvaror.

Det som sker idag är inte normalt utifrån en infektion där just pandemiförutsättningarna ifrågasatts sedan länge.

Dr Hanna Åsberg från Bota Sverige förklarade i somras i en intervju att pandemidefinition ska gälla dödstal inte smittspridning (och att detta känner alla läkare till – varför är så många av dem tysta?). WHO har ändrat pandemitanken till smittspridning istället för dödstal och det skedde redan vid tiden för svininfluensaperioden som definierades som pandemi men som aldrig var det.

©Philippa Göranson, 2021-12-08

Referenser:

Mccue, Cullen, ”Pfizer Documents Reveal Over 1,200 Vaccine Deaths Over 90 Day Trial”, National File, 2021-12-02

Noremalm, Linus, Linda Falkenström vanvårdad. Skolmedicinsk fascism med masktvång, Youtube, 2021-11-04

Rosenberg, David, ”FDA report finds all-cause mortality higher among vaccinated”, Israel National News, 2021-11-17

Den svenska strålningsrörelsens kamp mot ökad strålningsrelaterad ohälsa och striden mot opålitlig svensk medie-, myndighets- och företagsutövning

Hälsa är inte en tillräckligt stark mänsklig-, miljö- eller djurrättslig rättighet ur samhällssynpunkt. Det finns många olika perspektiv att ifrågasätta ökad ohälsa utifrån. Strålningsperspektivet är ett av de mer osynliga men mer påtagliga sådana. Ökad strålning i samhället är ytterligare ett incitament varför man behöver söka förklaringar till ökad sjukdomsfrekvens i samröre med andra kända riskfaktorer.

Strålningsrisk är en rättsosäker utgångspunkt för många patienter. Det tar dessutom ofta flera år innan man kopplar ihop sjukdomserfarenhet utifrån utsatthet av strålningsmiljöer. Sverige saknar konsekvent insamling av ohälsodata relaterad till kronisk lågfrekvent strålning i enlighet med Europarådets resolution 1815. Den insamling som sker idag i Sverige sker genom frivilligorganisationer, privatpersoner och aktionsgrupper i sociala medier.  

Får patienter i vården rätt information om hur hantera strålningsrisker utifrån föremål som avger lågfrekvent kronisk strålning? Av alla som drabbas av strålningsrisker – vem är egentligen mest utsatt?

Kan man börja överge idén om psykosomatiska sjukdomar i flertalet fall om man utgår från vad den oberoende strålningsforskningen om hälsorisker visar? Andelen fall av sömnlöshet, oro, stress, ångest, depressioner och huvudvärk ökade kraftigt i Sverige i och med utbyggnaden av GSM från 1997. Det är även från den tidpunkten långtidssjukskrivningar börjar öka kraftigt. I Socialstyrelsens rapporter syns att den psykiska ohälsan hela tiden försämras i takt med ökningen av mobiltelefonin. 2021 kom den sista delen i God och nära vårdutredningarna; SOU 2021:6 God och Nära Vård Rätt stöd till psykisk hälsa. Frågan är om man verkligen gått rätt väg i denna fråga. Frågan behöver vändas ut mot samhället och ett ifrågasättande av den industrialiserade samhällssynen på hälsa-ohälsa stället. Definitionen av ”ökad psykisk ohälsa” i samhället behöver klarläggas från helt andra kriterier än de sedvanliga där strålningsproblematiken räknas in. Frågan är bara hur lång tid det kommer att ta eftersom Strålsäkerhetsmyndigheten går i förnekelse om hälsorisker utifrån långvarig utsatthet för strålningsrisker. I Bilaga 2 ”Rapport av Regleringsbrevsuppdrag Nationell kompetens inom strålskyddsområdet” konstateras att få anställda hos Strålskyddsmyndigheten har spetskunskap om strålskydd på hög internationell nivå (särskilt viktigt är strålskyddsfilosofi, strålningsfysik, strålningsmätning, doimetri, riskbedömning och strålningsbiologi), att personalens kunskaper minskat över tid, Strålskyddsmyndigheten saknar medicinsk kompetens inom strålskyddsområdet liksom kunskap i strålskyddsepidemiologi. 

Sverige har inget gränsvärde gällande strålning utan man har antagit ett referensvärde. Ett referensvärde är en rekommenderad högsta nivå. Referensvärdet Sverige antagit ger inget skydd mot långvarig exponering, dvs. det skyddar inte mot cancer utan referensvärdet skyddar bara mot akuta skador (stötar, brännskador, förhöjd vävnadstemperatur) enligt Elöverkänsligas Forum. Strålningsdebatten ur hälsosynpunkt handlar just om bristen att på samhällsnivå förstå att långvarig låggradig strålning ger upphov till en mängd sjukdomar och symtom förutom att det även kan leda till ökad elöverkänslighet i befolkningen i stort. 

”Det finns inga biologiska säkerhetsvärden, inga hygieniska gränsvärden överhuvudtaget. Det som finns är endast tekniska rekommendationer. Dessa tekniska rekommendationer har man etablerat på vätskefyllda plastdockor som har fått ringa ett på samtal på 6, 10 eller 30 minuters längd, en enda gång i plastdockans liv, i en total strålningsfri miljö. Sedan har man räknat ut ett förmodat uppvärmningsvärde på vävnader. Vem använder en mobiltelefon och använder den maximalt 30 minuter och aldrig igen? Dessa tester har med andra ord ingenting med det levande livet att göra. Vi måste ha biologiska, hygieniska gränsvärden.” (”Docent Olle Johansson om 5G och dess konsekvenser”, jmm.nu)

Kapitel 1 i 1 § paragraf 1 i miljöbalken förvandlas till ett dåligt skämt utifrån vad strålningsrörelsen propagerar för i termer av bevarad hälsa: ”miljöbalken skall tillämpas så att människors hälsa och miljön skyddar mot skador och olägenheter oavsett om dessa orsakas av föroreningar eller annan påverkan”. Kapitel 1 2§ i Regeringsformen smulas sönder utifrån vad ökad kronisk lågfrekvent strålning ställer till med eftersom Regeringsformen ska verka för goda förutsättningar för hälsa och hållbar utveckling för nuvarande och kommande generationer. Man behöver ha klart för sig att lägre strålningsfrekvenserna tränger djupare in i kroppen än högre frekvenser.

Unescos försiktighetsprincip antogs 2005 av EU: ”När mänskliga aktiviteter kan leda till moraliskt oacceptabla skador som är vetenskapligt trovärdiga men osäkra, ska åtgärder vidtas för att undvika eller minska dessa skador”. Den svenska strålningsrörelsen förevisar att försiktighetsprincipen inte fungerar i Sverige. 

Kunskapen att strålning eller radiovågor kan leda till hälsoproblem har varit kända sedan början av 1900-talet. För hundra år sedan kallade man symtomen för neurasteni (nervsvaghet). Redan 1906 strejkade switchboard telefonister i Toronto för de symtom de erfor av arbetsmiljön. Under 1930-talet kom insikten att störningar i centrala nervsystemet (hjärnan och ryggmärgen) kan uppstå av långvarig exponering. Under andra världskriget kallades det för radiovågs sjukdom för de som arbetade med radar. Under 1960-talet började man tala om mikrovågssjukan eller mikrovågssyndromet. Under 1970-talet kom en av de första banbrytande studierna som visat att barn som bodde i närheten av elledningar oftare drabbades av leukemi. Under 1980-talet började risker om elektromagnetiska strålning diskuteras mer intensivt pga. ökad användning av dataskärmar och ökad medvetenhet om elektromagnetiska fält från kraftledningar. Från 1980-talet börjar man tala om både ”screen dermatitis” och elkänslighet som en mer generell term för att fler människor börjat utveckla elöverkänslighet utifrån mer intensivt arbete framför dataskärmar. Från 1990-talet börjar man differentiera begreppen kring elöverkänslighet mer där begreppet hyperelöverkänslighet även tillkommer för de som börjat reagera starkt utifrån lägre frekvenser av strålning.

WHO konstaterade 1998 att det finns rapporter om symtom (sömnstörningar, huvudvärk, ökad förekomst av cancer) hos människor som bodde nära sändare. 2002 klassificerar WHO:s Internationella Cancerforskningsinsitut IARC (International Agency for Research on Cancer) att elektromagnetiska fält eventuellt är cancerogena och har bara givit det en klass 2B varning. 2011 ändrar man beteckningen till möjligen. WHO ignorerar sitt eget cancerforskningsinstitut och väljer felaktigt att utgå från ICNIRP:s (International Commission on Non-Ionizing Radiation Radiation Protection) riktlinjer som bara skyddar mot effekter av korttidsexponering, inga hänsyn tas till kronisk exponering av lågfrekvent strålning. Enligt det amerikanska Electrosensitivity Society höll WHO möte i Prag 2004 där elöverkänslighet erkänns och att exponeringen som sker i världen utsätter människor för strålningsvärden som understiger de internationellt godtagbara standarder som finns.

”Lennart Hardell, the Swedish scientist you mentioned, Amy, he was the only scientist on that WHO committee who wanted to call cell phone radiation a ‘known’ cancer risk – not a probable, not possible, but known. That would be Category 1.” (”How the Wireless Industry Convinced the Public Cell Phones Are Safe & Cherry Picked- Research on Risks”, Mark Hertsgaard)

”Just when many thought @IARCWHO was preparing to upgrade #RF cancer risk, its own radiation group is questioning the basis for 2011 decision to classify RF a possible (2B) human carcinogen.” (@MicrowaveNews, Twitter, Juni 2021)

I USA tänker man sig att minst 5 % av befolkningen har fallenhet för elöverkänslighet men att minst 35 % av befolkningen kan utveckla det. En svensk forskningsartikel har gjort en prognos som visar att uppemot 50 % av befolkningen är i riskzon att utveckla hälsoproblem utifrån utsatthet från strålning.

Det man behöver vara särskilt uppmärksam på är långtidseffekterna av den lågfrekventa strålningen som inte redovisas officiellt. Förändringar i kroppens sätt att fungera uppstår oftast efter 3 till 5 år av felaktig strålningsmiljö. När olika strålningssymtom börjar förstärkas ökar det risken för mer elöverkänslighet och sjukdomsutveckling i befolkningen. Symtom kan variera över tid med viss latens. Andelen elöverkänsliga antas öka när ny elektrisk utrustning tas i bruk. Världen står inför utbyggnaden av 5G (i framtiden även 6G eller mer) som vid varje uppgradering leder till ökad strålning i samhället. Om du visste hur strålningsgränserna ser ut där du bor eller en plats du vill åka på semester till – kan risken för hälsoosäker strålningsmiljö påverka dina val? Kommer det påverka dig i var du åker på semester och i vilka stadskärnor du kan tänkas vilja flanera, gå på kafé eller shoppa i eller inte? Borde inte turism- och upplevelseindustrin vara intresserad av att påverka mer strålsäkra miljöer?

Ett problem med strålningsrelaterade hälsorisker är bristen på korrekt samhällsinformation. 1177 påstår att elöverkänslighet inte är en sjukdom trots att det är en erkänd miljörelaterad funktionsnedsättning sedan 1995. Elöverkänsliga ingår i samarbeten Funkrätt Sverige handhar (Elöverkänsligas Riksförbund är en del av Funkrätt Sverige). Elöverkänsligas Riksförbund finns med på FASS sida om patientorganisationer. 1177 skriver i dagsläget att Folkhälsomyndigheten och Socialstyrelsen anser att det saknas vetenskapliga bevis för att elektromagnetisk strålning ger fysiska eller psykiska besvär. Det konstiga, trots allt, är att Strålsäkerhetsmyndigheten i Bilaga 2 ”Rapport av Regleringsbrevsuppdrag Nationell kompetens inom strålskyddsområdet” skriver att kunskapsbrister i strålskyddskompetens kan leda till ökad cancerrisk, andra skador eller i värsta fall dödsfall och skador på miljön. Hur kan det svenska myndighetstänkandet vara så här inkonsekvent? 

Det stora problemet med hälsorisker av ökad strålning i det svenska samhället är bristerna i myndighetsutövandet och den politiska undfallenheten. Det allra störta problemet i Sverige är mörkläggningen och nedtystandet på flera nivåer (politik och industri) där mainstream media är minst lika skyldiga till uppenbar desinformation. Strålskyddsmyndigheten hade fram till 2019 en telefontjänst allmänheten kunde höra av sig till i frågan om risker med 5G. SVT beskriver problemet som att Strålsäkerhetsmyndigheten fått utstå för många hot utifrån denna telefonlinje och därför stängdes den ner. ”Hoten” Strålsäkerhetsmyndigheten fått utstå har handlat om att människor velat påverka en förändring kring riskbedömningar om elektromagnetiska fält för att minska riskerna för symtomutveckling och sjukdomar.

Sverige har i dagsläget 9 olika organisationer kopplade till strålningsfrågan som vill värna hälsorisker och skapa förutsättningar för säkrare strålningsvärden för att minska ökningen av hälsoproblem som uppstår utifrån ökad strålning och kronisk exponering från lågfrekvent pulsad strålning (frågan är om man ska räkna med 10 eftersom Elöverkänsligas Riksförbund ingår i Funkrätt Sverige). På Facebook finns många aktionsgrupper och sidor om strålningsrisker. Genom Twitter kan man hitta konton som ger råd om hur man kan förhålla sig för att minska sjukdomsutveckling. Det finns även en hel del stoppa 5G konton och sidor i sociala medier. Googling: skriv under stoppa 5G – ger uppemot 15 svenska olika digitala kopplingar till att få bort 5G. Det finns även skriv under mot trådlös teknik i skolan.

Det är inte utan anledning man behöver betänka riskerna med den fjärde industriella revolutionen och ökad digitalisering av samhället i relation till förstärkt strålning och ökad ohälsa i samhället. Faran med digitaliseringen som rationaliseringsverktyg är att beslut som tas om det inte går korrekt vetenskapligt till väga. Oron utifrån detta är samtidigt att hälsa inte längre är en frihetshandling utan kan förvandlas till digitaliserad samhällskontroll på sikt. 

”The internet was never intended as a tool of liberation, it was from it’s very inception intended to be a tool of tracking, surveilling and ultimate controlling a target population.” (“The Secret of Silicon Valley: What big Tech doesn’t want you to know”, documentary)

Strålningsfrågan möter på liknande patrull i frågan om förbättrade hälsovärden i samhället som hälsofrihetsrörelsen kämpar mot. I båda fallen genomskådas och genomlyser man intressestyrningen bakom myndighetsutövande som framträder som rent oetisk och hälsovådlig. Hälsa i det här sammanhanget blir en frihetssträvan mot en förtryckande industrialiserad samhällsnorm. Den svenska hälsonormen är för snäv, opålitlig och egentligen helt lomhörd inför de hälsoutmaningar både hälsofrihetsrörelsen och strålningsrörelsen förevisar. Hälsofrihetsrörelsen vill i likhet med strålningsrörelsen minska hälsorisker utifrån ökad strålning. Ökad utsatthet av strålningspåverkan gör att kroppen dräneras på vitaminer och spårämnen. Hälsofrihetsrörelsen i termer av friskvård har förutsättningar för högre och mer kvalitativa hälsovärden än det som är normalt förekommande i hälso- och sjukvården, dvs. den antagna industrialiserade hälsonormen. De ohälsoproblem som uppstår utifrån strålningsrisker är svårhanterliga i traditionell skolmedicinsk praxis. Mer djupgående bakomliggande problematik för symtomlindring eller möjligt bot mot strålning kräver insatser utifrån andra hälsovärden. Hälsovärden som återfinns inom integrativ medicin och/eller alternativ medicin. 

Att skriva om strålningsfrågan är mycket mer komplicerat än man först ens tänker sig. Många olika patientgrupper är utsatta av olika anledningar och frågan är vilken patientgrupp i världen det är mest synd om. I frågan om elöverkänslighet är frågan mycket värre än mest synd om – här handlar det om brott mot mänskligheten. Denna text bör ses som ett kollage av vissa delar i frågan. För att göra ämnet mer rättvisa skulle behövas ett mer omfattande arbete. Mycket är fragmentariskt på internet och i sociala medier. Denna text är ett inledande försök att ge viss struktur, tillbakablick och visa på några viktiga engagemang som syns i sociala medier, på Internet och vad man kan fånga i några böcker och rapporter.

Vad är det för diagnos vi pratar om?

Elöverkänslighet är idag en erkänd miljörelaterad funktionsnedsättning. Elöverkänslighet är klassad som en arbetsmiljörelaterad symtombaserad diagnos med kod ICD-10 (R68.8). Man kan bli sjukskriven, ha rätt till medicinsk utredning och vård – men bara om själva symtomen inte de bakomliggande orsakerna. Idag menar man även att det går att diagnosticera och behandla elöverkänslighet som en neurologisk funktionsnedsättning.

16 Juni är den internationella elöverkänslighets dagen.

Den ökade strålningen i samhället i stort anses öka benägenheten för elöverkänslighet och relaterade följdsjukdomar av kronisk strålning.

I mina efterforskningar om vad diagnosen handlar om visar det sig att det kan vara mer omfattande än dessa två första incitament. Det finns även tankar om att elöverkänslighet uppstår av för tidig utsatthet för tungmetaller under fostertiden, eller att elöverkänsliga redan har utvecklat biofrekvensstörningar tidigt.

Personer som har högre risk att utveckla elöverkänslighet kan vara människor med sjukdomar i centrala nervsystemet, parasitinfektioner, allergiker, mögel i kroppen, vitamin och mineralbrister, candida, bärare av borrelia infektion, whiplash skada, hjärnskakning, cancerpatienter, aids, barn och gamla människor, om man har metallimplantat i kroppen, amalgamfyllningar, utsatt för kemikalieexponering, och människor med immunförsvarsproblem.

Det talas även om att elöverkänslighet kan utvecklas om kroppens utrensningsfunktioner inte fungerar optimalt. Det finns även tankar om att elöverkänslighet utvecklas utifrån vissa förlopp om miljökänslighet: 1) börjar som en mögelsjukdom – 2) övergår till kemikaliekänslighet – och 3) landar slutligen i elöverkänslighet. Problemet med miljökänslighet är att det definieras som en symtomdiagnos och inte som en sjukdomsdiagnos. 

”FDA is advising patients and caregivers to keep consumer electronic devices, such as cell phones and smart watches, at least six inches away from implanted medical devices, such as pacemakers and defibrillators.” (@MicrowaveNews, Twitter)

En patient som lämnat vittnesmål (Ref: Marie Christine Testimony i referenslistan) om att ha befriat sig från elöverkänslighet med utrensande behandlingar sammanfattar sig själv: ”Unfortunately doctors to not receive any training in environmental diseases. As soon as they come up against one of them they label it ‘psychosomatic’ – it makes things so much easier! Tomorrow they’ll tell us it is ’genetic’ but that won’t make the disease any better”. Marie Christine beskriver att hon varit tvungen att söka sig ut på Internet för att kunna rädda sig själv.

 ”According to Dr Dietrich Klinghard, one of the main contributors to the rise of Lyme disease is electromagnetic pollution. He said: I personally suspect that the exposure to electromagnetic fields in the homes and the microwaves from cell phone radiation are driving the virulence of many of the microbes that are naturally in us and makes them aggressive and illness producing.” (“EMF and Your Immune System”, R Blank, shieldyourbody.com)

Problemet med den nuvarande erkända diagnosformen är att den skolmedicinska definitionen inte relaterar till bakomliggande problematik i tillräcklig grad eller att man i hälso- och sjukvården inte erkänner behandlingar som stöttar kroppens egen läkningsförmåga för att det inte överensstämmer med ”vetenskap och beprövad erfarenhet” som man tänker i Sverige. Den egentliga rätten till hälsa saknas i svensk vård. Bakomliggande problem om diagnoser och behandlingar fungerar inom integrativ- eller alternativ medicin. Får verkligen elöverkänsliga i svensk vård optimal behandling? En rapport från Elöverkänsligas Riksförbund menar att Socialstyrelsen måste godkänna vitamin- och mineralterapi i vården. I en amerikansk forskningsstudie presenteras exempel om att behandla elöverkänsliga utifrån integrativ medicin: ”Russian physicians had positive results with intravenous injections of 40 % glucose, 5% ascorbic acid and ginseng. Chinese physicians suggest the herbs Genoderma and Krestin to enhance recover of cellular immunocompetence”. Elöverkänslighet borde kunna öppna dörren till förbättrad integrativ medicin.  

Egenvårdsproblem relaterat till lågfrekvent strålning

Jag frågade två cancerpatienter i min omgivning om de fått hälsoråd gällande mobiltelefonanvändning eller hälsoråd utifrån trådlösteknik i hemmet eller något de ska tänka på om strålning och cancer. Utifrån hjärntumörpatientens svar går det att sluta sig utifrån dennes svar att vården utgår från den industrifinansierade forskningen. Hjärntumörpatienten svarade i stil med att mobiltelefoner har värre strålning och kan bidra till tumörer på hörselgången samtidigt som man menar att man inte kan veta säkert. Hjärntumörpatienten fick rådet att använda hörlurar. Jag frågade om man fick rådet om hörlurar med sladd eftersom trådlösa hörlurar kan bidra till strålningsrisker. Det framgick inte vilken form av hörlurar som rekommenderats och hjärntumörpatienten vill inte ha några andra råd. Det är besynnerlig information denna hjärntumörpatient fått eftersom forskning av Lennart Hardell och Michael Carlberg och Akhavan-Sigari visat att hjärntumörpatienter som använder mobiltelefoner eller trådlösa telefoner har sämre överlevnadschanser pga. mobilanvändning främjar en gen p53 som kopplas till hjärntumören gliom. Den svenska hjärntumörföreningen har ingen sökfunktion på sin hemsida. Hjärntumörföreningens Facebook sida på sökning strålning ger sommaren 2021 fyra träffar men det syftar på strålningsbehandling i vården. 

Den andra cancerpatienten jag frågade som är bröstcancerpatient fick ingen som helst information om mobiltelefonhantering eller information om hälsorisker i och med trådlösteknik i hemmet eller arbetslivet. Strålskyddsstiftelen har publicerat material utifrån forskningsstudie som visar att de som förvarar smartmobilen nära bröstet eller midjan löper 4 – 5 gånger högre risk att drabbas av bröstcancer än den som förvarar mobilen under midjan (men det kan ge risker på andra delar av kroppen). Kvinnor med hög mobilanvändning och som använder mobilen mer än 4,5 minuter före sänggående har högre risk för bröstcancer – det blå ljuset från mobiltelefonen är riskfaktor förutom strålningen mobilen avger.

Det blå ljuset som strålar från våra smartphones och skärmar förändrar celler i våra ögon som kan påskynda blindhet, enligt en nyligen genomförd studie av Kasun Ratnayake i Nature Scientific Reports, 2018 (Kasun Ratnayake, 2018)”. 5G Vår strålande framtid eller undergång, Gun-Marie Henriksson)

Problemet är att man som patient inom en viss diagnos kanske inte tänker på att koppla frågan gentemot någon av frivilligorganisationerna om strålningsrisker. Patientorganisationer är oftast diagnosbundna (det finns vissa initiativ som inte är diagnosbundna men är de intresserade av att påverka förändring i strålningsfrågan?). Det är inte säkert att de som hamnar med svåra diagnoser utifrån lågfrekvent strålning ens hittar relevanta hälsoråd utifrån den egna patientorganisationen. Det är i dagsläget inte heller säkert att andra organisationer än strålningsorganisationer vill engagera sig i frågan även om man kan anse att det borde ses som allmängiltigt att få rätt information som patient – oberoende av diagnos. 

Jag provade att fråga Carpanet.se genom deras hemsida för att fråga eftersom mobilstrålning kan leda till endokrina sjukdomar och cancer. Carpanet.se har idag inga hälsoråd gällande lågfrekvent strålning. De svarade inte heller på mitt meddelande där jag sökte om vem jag kunde kontakta. Neuroförbundet värnar två möjliga strålningsrelaterade diagnoser: ALS och MS. Neuroförbundet ger inga hälsoråd i relation till dessa diagnoser och hur man kan minska sin utsatthet för strålning. Sökning strålning på Neuroförbundets hemsida ger en träff om läkemedel mot epilepsi hämmar tumörutveckling i hjärnan – det relaterar till strålningsbehandling i vården. Onkolog Lennart Hardell har i föredraget ”Risker med 5G och trådlösteknik” på YouTube genom Strålskyddsstiftelsen förtydligat att sköldkörtelcancer ökar på grund av de nya mobiltelefonerna som har antennen i nedre botten och därför strålas sköldkörteln frekvent. Sköldkörtelförbundet har ingen egenvårdsinformation om mobiler eller trådlös teknik på sin hemsida – bara information om strålbehandling i vården. Sköldkörtelförbundet vill arbeta för bästa möjliga hälsa hos sköldkörtelpatienter skriver man på sin Facebook sida. Astma och Allergiförbundet har ingen information utifrån strålning, elallergi eller elöverkänslighet. Man kommer dock till en länk Jobba Frisk om yrkesval och känslighet. Jobba Frisk har ingen hälsoriskinformation relaterat till elöverkänslighet. Av utrymmesskäl har jag inte plats att utreda alla patientorganisationer med risken finns att nuvarande patientorganisationer utgår från den officiella hållningen (att man är omedveten om riskerna, felinformerad eller att allt man gör inte syns på hemsidor) – till skillnad från strålningsrörelserna som vill få till förändring av den officiella hållningen. Jag vet inte om strålningsorganisationer tagit kontakt med olika patientorganisationer eller inte.

Europarådets Resolution 1815

Sverige är problematiskt om att få till förändring som kan leda till att fler människor får rätt till information om hälsorisker utifrån ökad strålning i samhället. Det speglar sig i hur hemsidor och olika civila organisationer ser ut och vilken information de tillhandahåller eller inte. För att bena lite i detta kan man betrakta hur illa ställt det är med Europarådets Resolution 1815 i Sverige om varför det händer så pass lite officiellt sett. 

2011 antog Europarådet resolution 1815 som skapats för att skydda befolkningen mot strålningsrisker. Europarådet resolution 1815 ska skydda människor i olika levnadsmiljöer, i hemmen, skolan, arbetsplatser, att man ska utvärdera hälsoriskerna innan man inför mer förutsättningar för digitalisering som leder till ökad exponering för elektromagnetisk strålning. 

Elöverkänsligas Forum har förtydligat hur dåligt Sverige ligger till vid tillämpningen av denna resolution 1815 när de redovisar punkt 8 med underpunkter ur resolution 1815. Tvärtemot resolutionens rekommendationer att minska strålningen i samhället har människors exponering för elektromagnetiska fält ökat. Resolutionen anger att myndigheter ska informera barn och ungdomar, personer i reproduktiv ålder och personer med risk att utveckla hjärntumörer. I stället har barns och ungdomars exponering ökat i och med att man infört digitala läromedel och trådlösa nätverk i skolan. Staten har inte genomfört upplysningskampanjer om biologiska långtidseffekter på miljön eller människor. Resolution 1815 anger att man ska underlätta för elöverkänsliga genom att skapa frizoner. Sverige har i stället förvärrat situationen för elöverkänsliga genom införandet av ökad mikrovågsstrålning i och med utbyggnaden av 4G och 5G. Man river upp det fasta elnätet och tvingar befolkningen att använda mobiltelefon. Sverige har inte, i enlighet med resolution 1815 utfört miljökonsekvensanalyser i och med införandet av 5G. Svenska staten har inte heller infört varningsetiketter på produkter som avger mikrovågor eller elektromagnetiska fält. Strålsäkerhetsmyndigheten informerar inte om hälsoriskerna med DECT-telefoner, baby vakter eller andra produkter som pulserar ut mikrovågor. Strålsäkerhetsmyndigheten har inte infört gränsvärden för basstationer enligt ALARA-principen (As low as reasonably achievable). ALARA-principen är en juridiskt vägledande princip för hur låga utsläppsgränser myndigheter sätter. Punkt 8.5 i resolution 1815 Elöverkänsligas Forum visar att inga av de 8 punkterna inom den punkten åtgärdats: man är inte preventionsorienterad, man gör inga riskhypoteser eller studerar dessa utifrån situationer i verkliga livet, man lyssnar inte till tidiga varningstecken från forskarvärlden, man formulerar inte ett mänskliga rättigheters perspektiv utifrån ALARA-principen, man skapar inte bättre ekonomiska incitament för den oberoende forskningen, man skapar inte oberoende medel som kan användas, man tvingar inte fram transparens av lobbyföretag, man främjar inte en öppen debatt som även inbegriper civilsamhället.

Några nedslag om svenska politiska partiers inställning om strålningsrisker

Politiska partier i Sverige är inte tillräckligt engagerade eller intresserade att ta sig an hälsorisker utifrån lågfrekvent strålning. Det finns exempel som uttalar rakt ut de bakomliggande problemen och det finns enstaka nedslag som börjat ventilera viss medvetenhet. Det enda partierna som uttalat sig mer korrekt i frågan om ökade hälsorisker utifrån ökad strålning i samhället är Hälsopartiet, Miljöpartiet (men som tystat ner sig själva sedan) och delvis Centerpartiet.

Hälsopartiet ser bedräglig industripropaganda och bedräglig journalistik som hälsohot. Hälsopartiet vill att man undersöker skadliga effekter av elektromagnetisk strålning och elchockbehandlingar bättre.

Elöverkänsligas Förening i Dalarna delade 2020 information om Miljöpartiet utifrån en motion Miljöpartiet formulerade 2006 angående elöverkänslighet. I Miljöpartiets motion från 2006 kommenteras lagstiftningen att kommuner kan reservera områden som är lågstrålande i översikts- och detaljplaner. Miljöpartiet skrev 2006 att ”den påverkan och den oro som många upplever i samband med basstationer för mobiltelefoni måste tas på allvar” och att elallergi är ett funktionshinder som ökar i samhället men att ”forskningsläget än så länge är osäkert”. Elöverkänsligas Förening i Dalarna förtydligade 2020 att sedan dess har Miljöpartier tystnat i frågan trots att ohälsotalen ökar. Jag sökte på Miljöpartiets hemsida: strålning. 2013 finns skrivelse från Miljöpartiet i Trelleborgs kommun ett eget stycke om elektromagnetiska fält: ”Exponeringen från elektromagnetiska fält bör uppmärksammas. Mobilmaster nära bostadsbebyggelse och skolor sätts idag upp utan hänsyn till eventuella risker. Vi anser att miljöbalkens försiktighetskrav skall tillämpas. Ingen ska mot sin vilja exponeras för höga nivåer av elektromagnetisk strålning”. 2016 var Mona Nilsson inbjuden att föreläsa om riskerna med strålning under rubriken ”Farlig strålning! Bluff eller sanning?”. 2018 skriver Miljöpartiet med koppling till viljan om ökad egenvård och friskvård att strålning ska minska i miljön.

”Ingen politiker vill prata med oss om hälsoriskerna från den trådlösa tekniken. Media går maktens ärenden och hänger ut oss som avslöjar deras lögner. Strålningen skapar obalans i kroppen och gör folk sjuka. Anders Sydborg, FB Folkets Rättigheter i Samhället #hälsorisker #5G” (@PatientCV, Twitter) 

På Socialdemokraternas hemsida om sökning strålning dyker ett kongressprotokoll upp från 2011 upp. Det finns en PDF som inte går att öppna. Liberalernas hemsida om sökning strålning ger svar om sökresultat för kandidater: Carl-Henrik Sölvinger, Anna Eling och Sanna Röing. Centerns hemsida har en träff utifrån strålning om elöverkänslighet från 2016. Centern uppfattar att elektromagnetisk strålning kan orsaka sjukdom. Centerns hemsida har en träff om nej till lågstrålande område på strålning från master och telefoner från 2017. Centern lyfter fram från en riksstämma som nämner strålning och sjukdomar som utbrändhet, elöverkänslighet, fibromyalgi, kronisk trötthet. Centern eftersträvar vetenskapligt stöd för behandlingsmetoder. Moderaternas hemsida ger inga träffar på ordet strålning.

Feministiskt initiativ utifrån sökordet strålning ger två träffar men inte om strålning utan snarare personlig eller intressepolitisk utstrålning – gör Victoria till president eller inslag om valanalys av FI. Alternativ för Sverige har ingen sökfunktion på sin hemsida men skriver under fliken Miljö och energi ”att hela sverige ska leva”. Medborgerlig Samling hemsida på sökordet strålning ger en träff om föredrag om kärnkraft och joniserande strålning. Medborgerlig Samling har både ett miljöpolitiskt och energipolitiskt program där varken strålningsrisker eller ökning av elkänslighet tas upp. Direktdemokraterna har inget direkt partiprogram men lovar att hålla folkomröstningar i specifika sakfrågor som även väcks av medborgare. Partiet Enhet har ingen sökfunktion på sin hemsida. Partiet Enhet menar att varje individ har ett eget ansvar att söka mer kunskap efter var och ens förmågor och ambitioner. Man har tankar om hållbar miljö men att hållbar utveckling börjar inom oss själva att man vill prioritera immateriella värden. Hållbarhet uppnås genom kvalitetssäkring där politiska förslag och beslut ska föregås av ingående analys av direkta och indirekta konsekvenser på kort och lång sikt. Där kunskap om konsekvenser är begränsad ska försiktighetsprincipen råda (försiktighetsprincipen är också vad strålningsrörelsen eftersträvar).

Amnesty – mänskliga rättigheter och miljön

Riskerna med ökad strålning är ett stort problem ur mänskliga-, miljö- och djurrättsliga aspekter. I Mars 2021 meddelade Amnesty att man i EU parlamentet röstat i frågan om mänskliga rättigheter och miljön. 504 röster för och 74 röster emot (112 avstod) om ja till ett lagkrav för mänskliga rättigheter och miljö. Varken EU eller Sverige har sedan tidigare lagkrav på företags respekt för mänskliga rättigheter och miljön. EU kommissionen väntas lägga fram ett lagförslag under 2021 som även kan innehålla ett straffrättsligt ansvar för den som inte tar sitt ansvar. Lagförslaget innebär att företag måste genomföra obligatoriska konsekvensanalyser för att förhindra och hantera risker om negativ inverkan till mänskliga rättigheter och miljön. Amnesty meddelar att man kommer att fortsätta arbeta för en ambitiös och effektiv lagstiftning om skydd för den enskilda människan och miljön.

Faran med den officiella bilden i Sverige: Strålskyddsmyndigheten, Folkhälsomyndigheten och Miljöhälsorapporterna – konsekvenser för miljöbalken, strålskyddslagen, vården, arbetslivet och samhällsekonomi 

Den officiella hållningen om hälsorisker och strålning i Sverige gör gällande att riskerna är minimala. Både Strålskyddsmyndigheten och Folkhälsomyndigheten utgår från likartad information och liknande referenser. Varför bilden ser ut som den gör får du reda på mer om utifrån de personer, forskare och föreningar som kritiserar den officiella bilden. Sverige ligger väldigt långt efter om man jämför med hur man internationellt redan börjat agera utifrån försiktighetsåtgärder.

Den senaste rapporten för 2021, ”Recent Research on EMF and Health Risk”, från Strålsäkerhetsmyndighetens (SSM) vetenskapliga råd meddelar att det inte föreligger hälsorisker utifrån elektromagnetisk strålning. SSM meddelar att det inte finns något samband mellan hjärntumör och radiovågor från mobiltelefon. Man har inte utvärderat några hälsorisker med 5G ”eftersom inga sådana studier har identifierats”. SSM meddelar att det inte finns någon känd mekanism som visat att radiovågor med högre frekvens innebär högre risk för ohälsa. Rapporten ”Recent Research on EMF and Health Risk” förnekar helt samband om huvudvärk och mental ohälsa utifrån strålning och menar att förekomsten i stället handlar om sömnbrist eller stress människor är utsatta för (dvs. man försöker medikalisera). Eftersom SSM menar att det inte föreligger hälsorisker menar man därför att det inte behövs vidare forskning i frågan. Det som är suspekt med denna information är att m3.idg.se har en artikel med en myndighetsexpert från Strålskyddsmyndigheten som rekommenderar att man håller ut mobilen från kroppen under samtal och att man helst använder handsfree. Myndighetsexperten från SSM menar att mobiltelefonen är den enda konsumentprodukt där det finns svaga misstankar om långsiktiga hälsorisker. 

Folkhälsomyndigheten menar att det inte finns några som helst samband mellan de symtom människor erfar utifrån strålning och framför allt smutskastas elöverkänsliga med dessa formuleringar: ”personer som upplever sig vara elöverkänsliga”. Folkhälsomyndigheten anser att det inte finns några bekräftade samband som kunnat förklara de bakomliggande mekanismerna om hälsorisker utifrån strålning.

Genom Folkhälsomyndigheten ser man resultaten från Miljöhälsorapporterna. Miljöhälsorapporterna förnekar hälsoriskerna men betänker att möjligen barnleukemi, ALS och kanske Alzheimers kan ha samband utifrån strålning. De yrkesgrupper som identifieras skiljer sig helt från vad man i strålningsrörelsens sammanhang menar är riskgrupper. Folkhälsomyndigheten betänker: svetsare, plåtslagare, lokförare, kockar, flygvärdinnor utan att förtydliga vad man menar är dessa yrkeskategoriers strålningsrisker eller hur de behöver skyddas. Urvalet yrkeskategorier skiljer sig från vad den oberoende forskningen känner till som strålningsrörelsen meddelar om i stället.

Miljöhälsorapporten från 2017 överklagades av Elöverkänsligas Riksförbund, Miljöföreningen Vågbrytaren och Strålskyddsstiftelen. Man kräver att kapitlet om Elektromagnetiska fält ändras utifrån vad befintlig forskning om hälsoriskerna kunnat påvisa. Man kritiserar artikelförfattarna i Miljöhälsorapport för att misstolka publicerade resultat och att man medvetet utesluter resultat som visar på hälsorisker. Problemen med att slutsatserna i Miljöhälsorapporter är felaktiga leder till allvarliga konsekvenser: felaktiga beslut av Folkhälsomyndigheten, felaktig tillämpning av miljöbalken och strålskyddslagen, människor blir feldiagnosticerade i vården, människor får felaktig rehabilitering, företagsmässiga förluster och ökad sjukskrivning, rätt åtgärder i arbetslivet uteblir. 

Strålskyddslagen m. m.

Utifrån vad som går att utläsa om strålningsrörelsens föresatser kan det tänkas att man skulle vilja förbättra strålskyddslagen. Kap 4 om arbetstagares exponering för joniserande strålning borde utökas i detta stycke till att omfatta icke-joniserande kronisk strålning och att särskilt paragraferna 7 – 11 om gravida och ammande innefattar risker utifrån produkter eller verksamhet med icke-joniserande strålning. Problemet med genomförandet är hållningen från Karolinska Institutet som påstår att lågfrekvent strålning bara ger upphov till akuta men övergående effekter. Kap 5 om allmänhetens och miljöns exponering för joniserande strålning formuleras om till att innefatta icke-joniserande strålning. 6 § i kapitel 5 kan behöva omformuleras till att främja teknikbyte och teknikförnyelse för att minska människors utsatthet för lågfrekvent strålning i produkter och 8 § i samma kapitel omfatta att regeringen eller myndighet meddelar försiktighetsmått från icke-joniserande strålning. Kapitel 7 handlar om tekniska anordningar som kan alstra icke-joniserande strålning är inriktad på verksamhet och arbetstagare där det används teknisk anordning som kan alstra icke-joniserande strålning. Det här kapitlet tänker jag mig att strålskyddsrörelsen borde kunna utveckla till att omfatta produkter och förutsättningar i det dagliga livet generellt sett. Hur många har egentligen läst kapitel 7 och 2 § som förtydligar att ”den som är arbetstagare i en verksamhet där det används teknisk anordning som kan alstra icke-joniserande strålning ska använda de skyddsanordningar och vidta de åtgärder i övrigt som har anvisats av den som är ansvarig för strålskyddet”? Kan man räkna in arbetsmobil, arbetssurfplatta, arbetsdator, arbetslaptop och arbetsbluetooth som teknisk anordning? Det leder vidare till tankegångar om en skyddande interaktiv folkhälsolag för Sveriges del. En folkhälsolag som är oberoende av en industrialiserad hälsosyn. Frågan är sedan vilken annan lagstiftning en sådan lag behöver stå i beröringspunkter med för att kunna vara direkt verksam. Sverige har ingen övergripande skyddande folkhälsolag som inbegriper folkvilja. Det finns mycket mer att säga i denna fråga om tänkbara områden det kan beröra.

Om man vill driva frågan hårdare kan man se till exemplet på internationallawoffice.com som förevisar ”the Non-ionizing Radiation Law” från 2006 som trädde i kraft 2007 i Israel som även kopplar tanken om ”the Criminal Law 1977” som i beröring med ämnet frågar om inte det är att ses som kriminellt när man exponeras tvångsmässigt. Frågan återstår om vad som är inom eller utanför lagens ram. Denna interaktiva ” Non-ionizing Radiation Law” kräver att man samlar data och att allmänheten är informerad. Syftet är att allmänheten ska kunna agera i frågor om implementering och hälsorisker. 

Mona Nilsson m. fl. om vår tids största miljö- och hälsoskandal

Mona Nilsson är en av grundarna till Strålskyddsstiftelsen. Mona Nilsson är en oberoende undersökande journalist med en bakgrund som frilans journalist där hon tidigare granskade strålningsrisker och följde myndigheternas arbete. Akademiskt är Mona Nilsson civilekonom med vidareutbildning inom miljö. Mona har bevakat frågan om risker med trådlös kommunikation och mobilstrålning sedan 2002. Förutom det artikelmaterial Mona publicerar genom Strålskyddsstiftelsen och annan debatt har hon riskinformation, hälsoråd och tidigare debattmaterial genom två hemsidor: monanilsson.se och mobiltelefoni.tv. 

 ”Laptops orsakar höga och skadliga elektromagnetiska fält. Forskarna anser att ’laptops’ måste döpas om eftersom det är högst olämpligt att ha den i knät. Belleinin et al. 2012.” (monanilsson.se)

Mona Nilsson har skrivit två alarmerande böcker som granskar hälsorisker i och med utbyggnaden av basstationer, mobilmaster och hälsorisker utifrån trådlösteknik och digitaliseringen av samhället; Spelet om 3G Fakta och desinformation i det trådlösa samhället i samarbete med Marica Lindblad, och Mobiltelefonins hälsorisker Fakta om vår tids största miljö- och hälsoskandal. Jag kommer att och koppla till nyare material från Strålskyddsstiftelsen eller annat från strålningsrörelsen som visar på mer uppdaterad information som behöver ställas i relation till böckerna. Hennes två böcker fungerar som utmärka studieobjekt för de problem som målas upp i forskningsstudien Makt utan mandat De policyprofessionella i svensk politik av Christina Garsten, Bo Rothstein och Stefan Svallfors. Forskningsstudien till och med har på vissa ställen exakt samma formuleringar som i Mona Nilssons böcker: vem får viska i maktens öra? De extremt stora problemen med politikerpåverkan är anlitandet av PR-byråer, t. ex. KREAB (KREAB är omnämnd i forskningsstudien De policyprofessionella i svensk politik) som anlitats av telekomindustrin. Mona Nilsson beskriver hur ansvariga ministrar mest sitter tysta. PR byrå anlitas även för att tysta opinionen. Vill man sätta sig in i praktiska exempel om varför behovet av maktutredning med koppling till hälsorisker om ekonomiska, elitistiska och politiska samhällsfrågor finns kan de tre referenserna och den debatt som sker genom olika Facebook grupper om strålningsrisker vara ett utmärkt ställe att börja gräva sig in i denna dimension om ökad ohälsa. En maktutredning som även tar hänsyn till hälsofrågor ur aktivist-, patient- och samhällsperspektiv skulle behöva breddas rejält.

 ”Jag kan inte välkomna en sådan teknik (5G) om gränsvärden som ska skydda invånare inte respekteras” Céline Fremault, minister” (@stralskydd, Twitter)

Mona Nilssons två böcker Spelet om 3G och Mobiltelefonins hälsorisker är utmärkta utgångspunkter för att börja sätta sig in i de grundläggande problemen och utmaningarna för att få fram rätt information om de hälsoproblem som skapas utifrån ökad digitalisering av samhället. Det är bra att utgå från böckerna för bakgrundsinformation och för att visa på tidsperspektiv och hur svårt allting är i de här frågorna. Böckerna är också utmärkta omvärldsanalyser av problemen eftersom Mona Nilsson går igenom politiska, ekonomiska, sociala, teknologiska (Omvärldsmodellen PEST) och klimat (koppling miljöfrågor) frågeställningar, konsekvenser och varningstecken. 

Mona Nilssons första debattbok Spelet om 3G publicerades 2003 (i boken skrivs om KREAB:s lobbyverksamhet) och i april 2021 förnyar Strålskyddsstiftelsen informationen om hur man avslöjat att Strålskyddsmyndigheten anlitade telekombolagets egen PR-byrå KREAB för att påverka politiker, beslutsfattare, tjänstemän och journalister att tro att det inte finns hälsorisker utifrån strålning. Strålskyddsstiftelsen delger offentlig handlings ID om kampanjen ”vaccinera mot myter” från KREAB. Denna sistnämnda information fanns inte med i Mona Nilssons bok från 2003. Offentlig handling ID, dnr 842/932/03 för den som vill läsa själv.

Mona Nilsson exponerar patienters rättslöshet i vården när experter som utgår från den industrifinansierade forskningen förringar strålningsrisker där patienter med tydliga strålningssymtom klassificeras som psykiatripatienter på fel grunder. Det leder tanken till att vården och framför allt vårdpolitiken sysselsätter sig med tankekontroll och förtryck i stället för vård och omvårdnad. Tydliga exempel på det är när man t. ex. ber patienter som redovisar strålningssymtom att sitta framför en dator ett antal gånger och patienten vet inte om datorn är på eller inte. Läkaren Mats Reimer debatterar exempel om det med hjälp av en fallbeskrivning i Läkartidningen. Fallbeskrivningen utgår från för korta tidsintervall och man fokuserar bara akuta symtom. Elöverkänslighet utvecklas och yttras utifrån andra omständigheter än de man undersöker. Här försöker man medvetet få patienten att framstå som självframkallare av sin symtomuppfattning. 

 ”3/4 av den industrifinansierade forskningen menar att det inte finns #hälsorisker gällande strålning. 3/4 av den oberoende forskningen menar att det finns hälsorisker med strålning. Ref: Mona Nilsson, ”Spelet om 3G fakta och desinformation i det trådlösa samhället”” (@PatientCV, Twitter)

De symtom människor utvecklar utifrån strålning som tolkas som psykiska, psykosomatiska eller psykiatriska är oftast neurologiska funktionsnedsättande symtomyttringar – risken är stor att många feldiagnosticeras eftersom det finns vissa likheter i symtomkategorier mellan en neurologisk och psykiatrisk bedömning i vården.

Problemet med att erkänna ohälsa utifrån strålning kan dra ut på tiden eftersom läkare gärna gör det lätt för sig genom att stämpla människor med psykiatriska diagnoser när de inte vet vad en patient lider av. Patienter som får felaktiga psykiatriska diagnoser har sedan ofta väldigt svårt att få adekvat somatisk diagnos för att läkarkulturen sluter sig samman mot patientens kritik – även om patienten kan utvärdera att rekommenderad psykiatrisk behandling inte haft effekt. Frågan är om man ens lär ut något om risker utifrån långvarig strålning eller lågfrekvent strålning till läkare, annan vårdpersonal eller inom de olika alternativ medicinska utbildningarna. Kurser som behöver tas fram bör i framtiden ske i samarbete med de olika fristående strålningsorganisationerna och behöver räkna in hälsorisker utifrån långvarig lågfrekvent strålning.  

 ”Avsaknaden av utbildning i strålskydd i läkarutbildningen har påpekats ett otal gånger (se avsnitt 4.1) från SSI:s och SSM:s sida, men utan framgång.” (Bilaga 2 ”Rapport av Regleringsbrevsuppdrag Nationell kompetens inom strålskyddsområdet”)

EUROPAEM16 läkarundersökning (European Academy for Environmental Medicine) finns till för att klarlägga hälsoutsatthet utifrån strålning. De symtomlikheter som kan göra att man misstar neurologiska funktionsnedsättningar för psykiatriska eller psykiska problem är: oro/ångest, depression, koncentrationssvårigheter, svårt finna ord, trötthet, hjärtklappning, hyperaktivitet, influensaliknande symtom, lättretlighet, rastlöshet, stresskänsla, sömnproblem, tryck över bröstet. EUROPADEM16 läkarundersökning går sedan vidare utifrån arbetsmiljöfrågor och mobiltelefonanvändning och annan farlig miljöexponering. Sovjetisk medicin har sedan länge ytterligare symtom på mikrovågssyndromet erkänts: svettningar, rubbad sköldkörtelfunktion, synrubbningar, inlärningsproblem, huvudvärk, minnesproblem, beteendestörningar.

Miljöföreningen Vågbrytaren förevisar att från 1997 när mobiltelefonin byggdes ut i Schweiz är det särskilt fyra sjukdomskategorier som ökat mest markant: psykiska sjukdomar, ämnesomsättningssjukdomar och nerv/sinnesorgan diagnoser och hudsjukdomar. 

Olika länder är mer eller mindre officiellt sett öppna och upplysta i frågan om hälsoriskerna. Ryssland och delar av de östeuropeiska länderna har mer utvecklad hälsohänsyn i strålningsfrågan. I Ryssland är man mer medveten om att strålning är farligt för barn (ungdomar under 16 avråds från att använda mobiltelefon), gravida (gravida avråds från att använda mobiltelefon), patienter med sjukdomar i centrala nervsystemet, allergiker, och patienter med försämrat immunförsvar är särskilt utsatta. Mobilanvändning under graviditet ökar risken för ADHD hos barnet. En bakgrundsförklaring till att Ryssland har lägre gränsvärden utifrån strålning är att man värderat långtidseffekter av lågfrekvent strålning. Den ryska militären omfattades inte av gränsvärden för allmänheten och i Ryssland sågs inte låga strålningsnivåer som ett hot mot militären, som det gjorts i t.ex. USA. ”I Ryssland finns inte heller stora industrikoncerner som investerar i mikrovågsteknologier och som ser forskning som pekar på låga nivåer av strålning samt lägre gränsvärden som ett hot mot framtida vinstmöjligheter”, skriver man i Spelet om 3G

”Gråsparvarna och andra småfåglar minskar i takt med ökad strålning. Kalvar som fötts i närheten av mobilmaster får ökad förekomst av grå starr. Kor blir sjuka i närheten av sändarmaster. Träden stressas av strålningen och dör i antennriktningarna.” (Mobiltelefonins hälsorisker, Mona Nilsson)

Genom internet har jag letat recensioner av Mona Nilssons böcker. Just det faktum att ingen svensk dags- eller kvällspress uttalat sig om hennes böcker visar att det en del av vad Mona Nilssons kritik handlar om – att medier är styrda av ekonomiska/industri intressen snarare än av pressfrihet och yttrandefrihet – eller att svensk media är nedlåtande mot böcker som inte ges ut av etablerade förlag.

Lobbyorganisationen Vetenskap och Folkbildning (VoF) reagerar negativt på Spelet om 3G Fakta och desinformation i det trådlösa samhället och menar att boken mest utgår från personer i stället för vetenskap och att boken är ensidig. VoF försöker förringa den politiska betydelsen av den granskning och det ifrågasättande som sker i Spelet om 3G. VoF menar att Mona Nilsson i själva verket indirekt skadar de som är elöverkänsliga. Framöver kommer du erfara att VoF kritik inte stämmer. Vetenskap och Folkbildning (VoF) har också recenserat Mobiltelefonins hälsorisker och menar att Mona inte hjälper läsaren att förstå vad forskningsresultaten om hälsoriskerna betyder och att hon sysselsätter sig med konspirationsteorier. Varför oberoende forskning ska ses som konspiratorisk kan man fundera över. Det är helt felaktiga påståenden VoF gör om Mona Nilssons insats i boken. Mona underlättar för den som aldrig varit insatt i att förstå problematiken och vad den oberoende forskningen visar. VoF ondgör sig över att Mona Nilsson ens beretts utrymme i media och kommenteras av Miljöpartiet i en riksdagsmotion (2010/11MP2617). Det går att hitta enstaka bloggare som kommenterar Mona Nilssons böcker. Bloggarna lyfter fram frågorna om hälsorisker och vill att de ska tas på allvar. Bloggen sjukavmobilstralning förevisar bl. a. att Mona Nilsson avslöjat hur forskningsresultat av hälsorisker med mobilstrålning manipulerats och att forskare vägrar lämna ut sin enkät för oberoende granskning eller om andra forskare skulle vilja återupprepa studien. En annan bloggare poängterar utifrån sitt ställningstagande om Mona Nilssons bok om mobiltelefoner att ”Vi lever i ett samhälle där solidaritet och omtanken om de svaga och utsatta ersatts av omtanken om de starka och mäktiga, om tillväxt och inkomster. Politiska, ekonomiska och lagstiftande normer värderar rikedom och vinster högre än människors hälsa och miljön. Politiker och myndigheter väljer att hjälpa mobilindustrin med propaganda, ekonomiska bidrag och anpassning av lagar och regler i stället för att hjälpa dess offer och förhindra att det blir fler. Media är ofta ovilliga att skriva om de drabbade och att kritiskt granska mobilindustrin” (laurapopa.se). 

Reportrar utan gränser senaste rapport visar att Sverige tappat i pressfrihetindex till en fjärde placering. Reportrar utan gränser menar att det största hotet mot svensk mainstream media handlar om hot och trakasserier på sociala medier. Man verkar inte vara intresserad av att relatera till industrins intressestyrning av vad som får skrivas om eller inte i svenska medier även om kategorien självcensur och oberoende ingår i deras mätkategorier. Alternativ media som NewsVoice, Vaken.se, Nya Dagbladet och Modiga Människor ser till att få ut information om de hälsorisker Mona Nilsson varnar för i sina böcker.

Wikipedia ifrågasätts ofta av hälsofrihetsrörelsen för att vara partisk gentemot industriintressen. Mona Nilsson finns definierad på Wikipedia och tillskrivs begrepp som ”hävdar” eller ”anser sig ha avslöjat” som visar att Wikipedia försöker skriva ner henne. Wikipedia lyfter fram kritik och då relaterar man till VoF recension av boken Spelet om 3G Fakta och desinformation i det trådlösa samhället. Det finns några länkar genom Wikipedias sida om Mona Nilsson där Epoch Times Sverige skrivit men den går inte att få fram längre. Det finns ett väldigt litet mediamaterial på Wikipedia om Mona Nilsson länkat till frågan om mobiltelefoner och hälsorisker. I Mona Nilssons böcker framkommer fler och helt andra referenser och hur mediedreven går till mot oberoende forskare som har bevis på att strålning orsakar hälsoproblem. Bloggen Boktugg kommenterar att det ligger sju års omfattande research bakom Mona Nilssons bok Mobiltelefonins hälsorisker Fakta om vår tids största miljö- och hälsoskandal.

I en intervju i podden Modiga Människor berättar Mona Nilsson om det paradoxala (det korrupta enligt henne) att mätningar kring Ericssons kontor visar på strålningsvärden långt under gränsvärdet. Mätningar utanför Ericssons kontor visar på bara 65 m/Wm². Varför skyddar de sig själva? Mona är helt övertygad om att telekombolaget känner till alla risker och företaget har haft erfarenhet av att deras civilingenjörer blivit sjuka. Det finns länder som är uppmärksamma på hälsoriskerna och t.ex. Schweiz, i Genève; införde moratorium 2019 om införandet av 5G. Det paradoxala i denna situation är att WHO ligger i Genève och WHO gör inte tillräckligt för att skydda människors hälsa gentemot den skadliga strålningen (artikel PMC5504984 på PubMed visar att WHO i Genève har 130 gånger lägre strålningsnivåer i sina kontorsbyggnader än Stockholms Central Station, men WHO tar inte hälsoriskerna på allvar och man kan misstänka att industrins vinstintressen är viktigare än folkhälsan). Mona Nilsson beklagar sig över att det inte gick att få kontakt med Gustaf Fridolin inför införandet av digitala läromedel för att Strålskyddsstiftelsen skulle kunna varna hur det skulle påverka barn- och ungdomar i skolan. I podden förklarar Mona Nilsson att det inte finns gränsvärden som är anpassade utifrån barn. Gränsvärden är inte anpassade utifrån deras kroppsstorlek. Det är särskilt farligt eftersom barn absorberar mer strålning än vuxna. Barn har tunnare skallben, snabbare cellomvandlingssystem och nervsystemet utvecklas fortfarande tills man är 25 år.

”The meeting at WHO was an obvious disappointment. During the discussion the two WHO officials showed little interest to collaborate with the scientists convented at the meeting in spite of the scientific evidence on adverse health effects. Their in-house experts seem to be members of ICNIRP, although not exclusively. This may explain why only short-term thermal effects from RF radiation are accepted as proofs of harm and why non-termal biological effects are dismissed.” (“World Health Organization, radiofrequency and health – a hard nut to crack”, Lennart Hardell)

Sverige är ett av världens länder som tar sämst hänsyn till folkhälsoperspektivet när man satt gränsvärde för tillåten strålning i samhället. Sverige har helt anpassat sig utifrån ICNIRP:s (International Commission on Non-Ionizing Radiation Radiation Protection) gränsvärde som inte skyddar befolkningen i tillräcklig grad mot strålningsrisker. 2002 införde Sverige ICNIRP:s gränsvärde – du kan se det nedan. Inte alla länder i världen har antagit ICNIRP:s gränsvärde. Skillnaderna beror på hur industrin ser ut i olika länder och att olika länder har olika forskningsinsikter eller vilken form av lydstat man råkar vara eller inte. När man ska börja sätta sig in i hälsorisker utifrån mobil- eller basstationer är gränsvärdet ett samhälle har av avgörande betydelse. Mona Nilsson gör en uppräkning utifrån några länders gränsvärden om 3G i sin bok Mobiltelefonins hälsorisker:

Sverige 2 000 – 10 000 m/Wm²

Belgien 24 m/Wm² (3V/m)

Luxemburg 24 m/Wm² (3V/m)

Italien 95 m/Wm² (6V/m)

Ryssland 100 m/Wm²

Schweiz 42 – 95 m/Wm² (4-6V/m)

Paris 10 m/Wm² (2V/m)

Frankrike 1 m/Wm² (0,6V/m)

Salzburg 0,001 m/Wm² (det är 10 miljoner gånger lägre än det svenska för 3G)

Hur många är införstådda med vad som sker i miljöer man rör sig i till vardags och är informerade om de snabba förändringarna som börjat ske mellan 2019 och 2020 i strålningsfrågan i och med 5G som innebär mycket starkare strålningsutsatthet än 3G? I Mars 2020 rapporterade Strålskyddsstiftelsen att strålningen ökat minst tio gånger på vissa platser i Sverige. Mätningar i Norrköping från 2019 visade på 35 000 m/Wm² och från samma plats 2020 mättes 345 000 m/Wm² av Anders Sydborg. I september 2019 mätte Strålskyddsstiftelen på Järntorget i Stockholm 466 000 m/Wm² och i november på samma plats 2019 mättes 1 300 000 m/Wm². Strålskyddsstiftelsen har i anslutning till dessa mätningar kommenterat hur Strålskyddsmyndigheten (SSM) vilseleder allmänheten på flera punkter: 1) SSM påstår att allmänhetens exponering är låg i förhållande till referensvärdet, 2) Antalet hjärntumörer har inte ökat, 3) SSM har inte utfört några egna mätningar utifrån 5G utbyggnaden. Strålskyddsstiftelsens motreplik är att antalet hjärntumörer i Sverige ökat om man ser till Socialstyrelsens patientregister. Socialstyrelsens cancerregister är underrapporterat för hjärntumörpatienter för att inte alla hjärntumörer går till patologisk undersökning. De hjärntumörer som diagnosticeras med röntgenteknik utgår från en osäker teknik. Sedan 2002 har SSM:s expertgrupp dominerats av personer med jäv och bindningar till telekombolagen. 

”För en tid sedan besökte jag en kvinna som fått diverse symtom i form av utslag, stress, sömnproblem, huvudvärk mm så fort hon flyttade till en ny bostad. Hon hade upp till 92.000 uW/m² i sitt kök som orsakats av en närstående basstation. Rekommenderade nivåer är max 100 uW/m² i bostaden och under 10 uW/m² i där man sover. Kvinnan flyttade en kort tid efter jag varit där och samtliga symtom försvann inom 10 dagar. Detta är ett allvarligt problem som totalt förnekas av både Telekomindustrin samt ansvarig myndighet.” (Anders Sydborg, FB grupp Folkets Rättigheter i Samhället, 2021-05-15)

Mona Nilsson delade information om den senaste tidens strålningsmätningar utifrån 5G i FB gruppen ”Folkets Rättigheter i Samhället”, som gjorts våren 2021 inom det internationella strålningsmätprojektet ”Global EMF Monitoring” där mätningar gjorts i Stockholm, Göteborg, Linköping, Örebro och Falun. Sergels Torg visade 1 280 000 m/Wm², Göteborg 731 000 m/Wm², Falun 535 000 m/Wm², Örebro 293 000 m/Wm² och Linköping 206 000 m/Wm². Mona uppmanar att man kontaktar Strålsäkerhetsmyndigheten och Folkhälsomyndigheten och frågar: ”Vilka studier har visat att det inte föreligger hälsorisker med att långvarigt helkroppsexponeras för strålning från basstationer för 3G, 4G, 5G vid nivåer som är 100 000 m/Wm² i maxvärde eller däröver eller i nivå med ert referensvärde på 10 m/Wm² i medelvärde mätt över 6 minuter?” Frågorna hon ställer behöver förstås i relation till det termiska paradigmet svenska myndigheter idag utgår från som helt missar långtidseffekterna av kontinuerlig strålning. För att ytterligare förstå allvaret kan man genom Strålskyddsstiftelsen (man börjar vid fliken Fakta och sedan Juridik och Gränsvärden och till EU:s rekommendationer) få fram information om att Europarådets resolution från 1815 är antagen sedan 2011. Europarådet rekommenderar att gränsvärdena behöver sänkas till 0,2 V/m, 0,1 m/Wm² dvs. 100 000 gånger under det som ICNIRP rekommenderar.

NewsVoice publicerade Mona Nilsson om strålningsmätningen ovan. Man sammanfattar hur illa ställt det är med vetenskapliga kunskapsläget om exponering av de uppmätta strålningsnivåerna. Det finns ingen forskning på effekter av 5G. Det finns ingen forskning (inte ens djurstudier) som studerat långtidseffekter och samtidig exponering för 3G, 4G, 5G vid de maxnivåer som uppmätts. Det finns 10 studier på långtidseffekter av 4G där majoriteten visar på skadliga effekter. Över 15 studier visar att de som bor 300 – 500 meter från mobilmaster eller basstationer som exponerats för lägre nivåer än de uppmätta löper risk för mikrovågssyndromet, cancer och ökad risk för ALS.

Spelet om 3G Fakta och desinformation i det trådlösa samhället (2005)

I förordet till boken Spelet om 3G Fakta och desinformation i det trådlösa samhället av Mona Nilsson och Marica Lindblad tydliggörs att det man får reda på är precis vad en maktutredning ska verka mot: vad lobbyister skapar för skeva verklighetsuppfattningar hos politiker som ska fatta beslut, hur media mörkar och hur allmänheten förs bakom ljuset ”under sken av upplysning”. Debattboken Spelet om 3G bygger på en serie artiklar som tidigare publicerats i Miljömagasinet. Det är bra att gå bakåt i historien för att se om debatten idag ens ändrats utifrån strålningsrisker eller inte. I Spelet om 3G lär man sig att utbyggnaden skett utan hänsyn till hälsorisker – dvs. man kör ut det utan forskning på hälsorisker. Det är precis samma sak som diskuteras i dag i och med utbyggnaden av 5G som innebär mycket starkare strålningsfrekvenser. 5G har inte beforskats om människors hälsorisker inför implementering. Vilket leder till att både Strålsäkerhetsmyndigheten och Folkhälsomyndigheten agerar utan vetenskapligt stöd inför sina rekommendationer. Båda företeelserna hamnar i diskussionen utifrån tanken om ett nytt Nuremberg experiment på den generella befolkningen (ingen får utsättas för kroppsliga experiment utan både frivilligt och informerat samtycke). Inte ens Socialstyrelsen som ansvarar för att beakta människors hälsa under miljöbalken får lov att utreda hälsoriskerna. Inför utbyggnaden av 3G har Socialstyrelsen inte ens tillfrågats om att göra en utredning av effekterna på människors hälsa. Våren 2021 provar jag sökorden strålningsrisker, strålning och strålningen på Socialstyrelsens hemsida Jag får träffar som strålning i vården och sökordet strålningsrisk gav två träffar: Personsanering vid händelser med farliga ämnen och Screening för bukaortaaneurysm. Jag hittar inget. När jag rådfrågar Mona Nilsson genom Facebook gruppen Folkets Rättigheter i samhället svarar hon att ”det beror på inflytandet från de kriminella telekombolagen. De lobbar för att man inte ska erkänna att strålningen kan orsaka sjukdom. De kontrollerar samtliga expert- och myndighetsutredningar via sina lojala experter främst Anders Ahlbom, Maria Feychting och Lena Hillert från KI – samtliga är finansierade av telekombolagen och AA och MF är dessutom mångåriga medlemmar i ICNIRP som fastställt det föråldrade gränsvärde som skulle visa sig gravt otillräckligt om hälsoeffekter erkändes och som är av mycket stor betydelse för telekom- och militärindustrin.” Mona Nilsson delar även en artikel från Strålningsstiftelsen som visar att Folkhälsomyndighetens Miljörapport förnekar och vilseleder om hälsorisker gällande elektromagnetiska fält och mikrovågsstrålning från trådlös teknik. 

solveig21miljoblogg är Solveig Silverin strålningsriskblogg. Hon skriver om företeelser kopplat till tiden för utbyggnaden av 3G som är relevant i relation till Mona Nilssons första debattbok Spelet om 3G. Solveig Silverin är miljöingenjör/byråingenjör inom miljöövervakning och driver FB gruppen Det Tysta Miljögiftet – Den Trådlösa Tekniken – gruppinformation varnar mot användning av aspirin, nitroglycerin, valproinsyra och kollodialt silver i samband med strålning från EMF – 2G till 5G pga. förändrade biverkningar av dessa preparat. 2011 och 2013 bloggar solveig21miljoblogg att Socialstyrelsen uppmanat kommunerna att inte följa försiktighetsprincipen i 2 kap 3 § i Miljöbalken vid utbyggnaden av basstationer för 3G ”trots att IT-företagarna själva säger att forskningen visar på att denna strålning kan påverka hjärnan och sömnen”. solveig21miljoblogg förtydligar även att strålskadade enligt Socialstyrelsen inte får relatera sina sjukdomssymtom till strålning eller elektriska fält. För att visa hur illa det står till skriver man i Spelet om 3G: ”En studie visar dessutom att celler från några elöverkänsliga reagerar mer än celler från friska. Bo Petterson spred ’kunskap’ å Socialstyrelsens vägnar: enligt miljöbalken ska hänsyn tas till känsliga personer, men i nästa andetag påstår han att just elkänslighet inte kan ligga till grund för åtgärder med stöd av miljöbalken.” solveig21miljoblogg beskriver under fliken 7 MindControl-Mikrovågsvapen att krigsindustrin använder mikrovågor som vapen mot soldater och civilbefolkningen (mer om mikrovågor som vapen mot människor kan man se i dokumentären ”5G Apocalypse the Extinction Event” på Youtube.com). ”Med stor sannolikhet pågår forskning och experiment på civilbefolkningen i hemlighet. Det finns allvarliga misstankar att man bland annat använder elöverkänsliga personer som försöksobjekt. Hade det inte varit så, hade dessa personer fått rätt hjälp och skydd och man hade gjort en utredning men allt tystas ner och de drabbade blir istället ifrågasatta”. Solveig Silverin som ligger bakom bloggen och FB sidan startade ett små parti Folkets Vilja som ett parti mot mikrovågsstrålningen. Solveig Silverin kritiserar i ett FB inlägg den svenska läkarkåren för brist på integritet och självständigt tänkande i jämförelse hur tyska läkare är bättre på att hantera strålningsskadade patienter: ”De tyska läkarna är inte förvirrade. De har istället införskaffat mätutrustning för mikrovågor. Tyska läkare anade ugglor i mossen när deras patienter blev sjuka efter att sändare för 3G och GSM kommit upp i närheten av patienternas boendemiljö. I Tyskland bemöter nämligen läkarna sina sjuka patienter med respekt och utgår inte från att ohälsan är mentalt framkallad. De svenska läkarna tycks däremot betrakta sina patienter som inbillningssjuka, mentalt svaga, okunniga individer. De flesta sjukdomar i Sverige anses ju numera självförvållade på grund av att patienten har negativa tankar och inte vill vara glad /…/Tyska läkare får i alla fall använda hjärnan och tänka själva, därför har de också observerat att folk blir sjuka redan vid 0,000 001 W7m2. I Sverige bestämmer politikerna vad läkarna skall tänka eller så har de reducerat kunskapen så till den milda grad, att läkarna i Sverige är hjälplösa”.

Försiktighetsprincipen i den svenska Miljöbalken (2 Kap 3 §) ”Alla som bedriver verksamhet eller avser att bedriva en verksamhet eller vidta en åtgärd skall utföra de skyddsåtgärder, iaktta de begränsningar och vidta de försiktighetsmått i övrigt som behövs för att förebygga, hindra eller motverka att verksamheten eller åtgärden medför skada eller olägenhet för människors hälsa eller miljön. I samma syfte skall vid yrkesmässig verksamhet användas bästa möjliga teknik. Dessa försiktighetsmått skall vidtas så snart det finns skäl att anta att en verksamhet eller åtgärd kan medföra skada eller olägenhet för människors hälsa eller miljön”

I debattboken Spelet om 3G får man svart på vitt hur Sveriges regering fullständigt struntar i miljökostnader och miljörisker samtidigt som man påstår att man kommer att följa utvecklingen av eventuella hälso- och miljörisker. Mona och Marica är de som följer upp och förevisar att ingen uppföljning gjorts. Vad som skedde med 3G utbyggnaden är att det blev till utan att något riksdagsbeslut var fattat – det fanns bara uppfattning om det som inte var helt korrekt. Ingen hänsyn har tagits till försiktighetsprincipen vid införandet av 3G i Sverige. Det är samma problem som gäller för införandet av 5G idag – ingen hänsyn till försiktighetsprincipen har tagits. Mona Nilsson beskriver de bakomliggande problemen med de övergripande organisationer som sätter gränsvärden. Hon visar hur internrekryteringen går till inom ICNRP (International Commission on non Ionisating Radiation). Det leder till att man sluter sig mot de kritiska perspektiven och sätter gränsvärden som passar telekomindustrin. Mona Nilsson visar också hur officiella rapporter inte tar in den oberoende forskningen som visar på hälsorisker. Beslut fattas utifrån den industrifinansierade forskningen som förnekar hälsorisker. Svenska myndigheter påstår på falska grunder att det råder samsyn mellan forskningen och myndigheternas syn om brist på hälsorisker. Svenska och internationella oberoende forskare som forskat på hälsoriskerna med strålning förevisas. Svenska exempel är neurologen Leif Sahlford och onkologen Lennart Hardell (Hardell har en blogg för den som vill läsa själv: lennarthardell.wordpress.com, Hardell är även verksam vid forskningsstiftelsen miljoochcancer.com). Sahlfordgruppen i Lund har forskat på hälsorisker med mobilstrålning sedan 1988 och kunnat visa att strålningen påverkar blod-hjärnbarriärren vilket gör hjärnan mer genomsläpplig för gifter. Sahlfordgruppen har även bevisat att strålningen leder till nervcellsdöd. Sådana forskningsresultat har funnits i Ryssland sedan 1977. Utländsk strålningsforskning visar ökade risker för kromosomförändringar, DNA-brott, förändrad canceraktivitet hos celler, effekter på cellnivå ökar vid ökad ålder, gentoxiska effekter, fördröjd reaktionstid, desorientering, minnesförlust, koncentrationsproblem, läkemedelsresistens, sjukdomar i centrala nervsystemet, leukemi, hjärntumörer, kromosomförändringar, hjärt-kärl sjukdomar, hormonella sjukdomar, hörselnervtumör, försämrad spermiekvalitet och minskad rörlighet, barn och ungdomar är särskilt utsatta för att bara börja nämna några exempel (barn har tunnare skallben och barn kan absorbera mer strålning). 

Spelet om 3G exponerar den svenska politiska förnekelsen om beslut om hälsorisker i och med utbyggnad av basstationer och hur man främjar t. ex. mobilföretaget Ericssons intressen och tillväxtperspektiv i första hand. Det som är rent chockerande att läsa är hur man i olika offentliga rapporter helt döljer informationen om hälsoriskerna. Lönsamhets- och tillväxtperspektiven utifrån myndigheternas hälsoförnekande är klassiskt kortsiktigt agerande och att man förblindas av innovationstanken: ”för samhället innebär förnekandet av riskerna stora kostnader i form av ökad sjukdom och död. Prevention och tillämpning av försiktighetsprincipen är normalt sett mycket lönsamt. För den enskilde kan sjukdom, lidande och död inte ens värderas i pengar” skriver man i Spelet om 3G. Denna bok förevisar också utländska studier som gjordes redan i början av 2000-talet utifrån människors rapporterade hälsa/ohälsa i relation till mobilstrålning och basstationer/närhet till mobilmaster som leder till mikrovågssjukan eller RF-syndromet. Symtom som rapporterats in utifrån utländska hälsoundersökningar av strålningsmiljöer: huvudvärk, aptitlöshet, trötthet, sömnlöshet, koncentrations- och minnessvårigheter. De här symtomen går över när människors exponering för strålning upphör. Boken redovisar också olika internationella studier på djur som utsätts för strålning under längre tidsperioder (tre hela veckoperioder med halvminutsintervaller) än hur man redovisar strålningsrisker gentemot människor (det termiska paradigmet mäter max 6 minuter). Man har strålat kycklingembryon som resulterat i 70 % dödlighet och de som kläcktes hade allvarliga skador. Enligt tidigare rysk forskning är det känt att strålning påverkar tillväxten negativt hos växter och insekter, det påverkar immunsystem och fruktbarhet negativt hos däggdjur. Allt detta leder till förändringar i biosfären. 2003 formulerades också problem med brist på rätt kombination av expertkunskap, biologi och fysik. Inom vetenskapen utgår man från fel vetenskapsparadigm ”som vägrar acceptera andra än termiska effekter av denna strålning”. Mer information om problemet med det termiska paradigmet kommer framöver – och det här är ett av de stora problemen när man ska försvara hälsorättigheter.

Mobiltelefonins hälsorisker Fakta om vår tids största miljö- och hälsoskandal (2010)

Mobiltelefonins hälsorisker får man en mer fördjupad och breddad förklaring av problematiken än i Spelet om 3G. Boken utger sig inte för att vara en heltäckande förklaring utifrån all forskning som finns utan tanken är att ge en överblick av hälsoriskerna och varför detta inte fått den uppmärksamhet det borde. Mobiltelefonins hälsorisker är gedigen som en avhandling. Delar av det som förevisas i Spelet om 3G återkommer i Mobiltelefonins hälsorisker men nu får man en tyngre uppbyggnad utifrån olika läkarappeller, internationella studier, olika internationella rapporter och resolutioner, manipulerade offentliga rapporter, olika internationella studier och stora internationella forskningsprojekt (i vissa fall är dessa även manipulerande utifrån telekomindustrins intressen om ökad försäljning istället för folkhälsa), olika länders rekommendationer utifrån hälsorisker och strålning, utländsk forskning om statistiskt säkra bevis och en ännu bättre förklaring utifrån hur allmänheten manipulerats och förts bakom ljuset om hälsorisker med mobiltelefoner, mobilbasstationer och övrig strålningsrisk. Det stora problemet med strålningsrisker är att strålningen är påtvingad: ”Få tänker på att det inte längre finns någon valfrihet. Att alla är tvångsexponerade. Människor kan själva välja om de vill röka eller tala i mobiltelefon, men den som vill undvika strålningen från basstationer har ingen möjlighet till det” påminner Mona Nilsson. Mona Nilsson beskriver ingående de organisationer som finns och vilka som verkar för att belysa hälsoriskerna och vilka som tonar ner problemen. 

”Man måste hålla mobilen minst 6 decimeter från huvudet för att reducera strålningen till åtminstone 90 %. Mycket tänkvärt. Kanske får vi i framtiden se alla mobiler sitta på en selfiepinne. Vår tanke är att kanske det är dags att hitta en säkrare teknologi i stället.” (Elektrosmog.se)

Gränsvärdena för vissa länder är satta utifrån ICNIRP (International Commission on Non-Ionizing Radiation Radiation Protection). ICNIRP:s gränsvärde är styrt av ekonomisk och strategisk betydelse för telekommindustrin, elindustrin och den militära industrin i första hand. ICNIRP är en privat tyst stiftelse som lyder under tyska stiftelselagar och är skyddad från offentlig insyn. ICNIRP har, enligt Mona Nilsson, utvecklats till en åsiktskartell. Denna åsiktskartell försvårar för skadeståndsprövningar eftersom man främst stödjer sig på forskare som förminskar hälsoriskerna och att man stödjer sig på typiska PR-argument som vid tredje person för att föra industrins talan. PR-begrepp som ”oberoende experter” och ”välgjord forskning” är tillvägagångssätt för att låta ICNIRP för höga gränsvärde regera. Den svenska åsiktskartellen utgörs av Strålskyddsmyndigheten vetenskapliga råd i samklang med WHO och EU-kommissionens föresatser och att personer verksamma hos Strålskyddsmyndigheten har kopplingar till ICNIRP. Att orientera sig utifrån vilken oberoende forskare man ska följa i detta kräver att man tar sig in i de frisinnade sammanhangen (äkta gräsrotsrörelse) så man vet att man gör rätt val om forskningsmaterial. 

Det stora problemet ur hälsosynpunkt är att gränsvärdessättning för strålning utgår från det termiska paradigmet. Det termiska paradigmet innebär att gränsvärdet för tillåten strålning i samhället är satt för högt och tar inte hänsyn till långvarig lågfrekvent strålning som kan påverka sjukdomsutveckling på sikt. Det termiska paradigmet är bara intresserad av omedelbara termiska effekter vid mätbar uppvärmning utifrån 6 minuter.

Gränsvärdessättningen tar inte hänsyn till icke-termiska effekter som uppstår långt under de officiella gränsvärdena och vars skadeverkan visar sig först efter längre tids exponering. Icke-termiska effekter handlar om strålning som inte direkt visar mätbar uppvärmning av den som befinner sig i en strålningsmiljö. ICNIRP:s gränsvärde gäller ett medelvärde under bara 6 minuter. 

Det som är extremt farligt är att den svenska Strålsäkerhetsmyndigheten (SSM) bygger sina råd på ICNIRP:s rekommendationer. Dessa rekommendationer tar inte hänsyn till svensk miljölagstiftning och de hänsynsregler som är formulerade i Miljöbalken 2 kap. 3 §. Elöverkänsligas Forum lyfter fram att Strålsäkerhetsmyndigheten utgår från SSMFS2008:18 som handlar om följande värde i strålningsfrågan: ”Syftet med dessa allmänna råd är att skydda individer ur allmänheten från akuta skadliga biologiska effekter vid exponering för elektromagnetiska fält i frekvensområdet 0Hz – 300 GHz”. 

”Professor Michael Kundi, epidemiolog vid Wiens Universitet, anser att samtliga epidemiologiska studier hittills lider av metodproblem som leder till att de verkliga riskerna underskattas. Sammantaget visade ändå forskningen 2007 att risken för hörselnervtumör och elakartade hjärntumör (gliom) är förhöjt efter minst 10 års latenstid, enligt en sammanvägning av alla resurser inklusive de Interphonestudier som fanns publicerade.” (Mobiltelefonins hälsorisker Fakta om vår tids största miljö- och hälsoskandal, Mona Nilsson)

Mona Nilsson förevisar att det ofta är civilingenjörer inom elektronikområdet som har störst risk att utveckla svårare elöverkänslighet. Personer som arbetar nära basstationer, som arbetar med radar eller säljare som använder mobiltelefonen mycket i sitt arbete är särskilt utsatta. En enkät som företogs 2001 av 240 intervjupersoner visade att 17 % hade symtombild på elöverkänslighet av sin arbetsmiljö.

Mobiltelefonins hälsorisker exemplifieras hälsoriskerna med civilingenjören Per Segerbäck som varit utvecklare av avancerade telekommunikationssystem på Ellemtel. De första symtomen var yrsel, illamående och huvudvärk. Sedan utvecklade Segerbäck svårare elöverkänslighet som också ledde till bränningar i huden och röda utslag på huden. Segerbäck var chef för 13 civilingenjörer. 11 av dessa 13 utvecklade samma elöverkänslighetsproblem som Segerbäck. Företaget elsanerade eftersom ersättare till de som blev sjuka också insjuknade. Segerbäck fick arbeta hemifrån en tid. När Segerbäck besökte sin arbetsplats hade han en ståldräkt på sig. Sedan avskedades Segerbäck i slutet av 1990-talet trots att han var en nyckelperson. Företaget såg elöverkänsliga som en belastning trots att företagets verksamhet i sig framkallat problemen. Strålskyddsstiftelsen publicerade 2020 om Segerbäck att han sedan blev ordförande i Elöverkänsligas Riksförbund och idag är styrelsemedlem. I samma artikel om Segerbäck beskriver Strålskyddsstiftelsen en till ingenjörs öde, Matti Niemelä, teknisk direktör på Nokia, som utvecklat de sjukdomar telekombranschen förnekar har med strålning från mobilbasstationer att göra. Matti Niemelä har utvecklat stark elöverkänslighet och får svåra symtom om han är i sådana miljöer. I dag kan Niemelä bara gå med rullator och han är övertygad om att den MS han utvecklat även har med arbetsrelaterad strålning att göra. Personal på Nokia vågar inte ta upp problemen för man är rädd att få sparken. Strålskyddsstiftelsen kommenterar även att en Ericsson anställd spansk ingenjör som hamnade blev sjuk pga. mikrovågsstrålning av arbetsmiljön fick sjukdomen erkänd av domstol i Madrid. 2014 publicerar Strålskyddsstiftelen en artikel om Matti Niemelä där det framkommer att hans MS symtom förvärras om han är i strålningsmiljö. Han kan inte längre gå på bio och hans hem har blivit hans fängelse. Matti Niemelä erkänner dessutom att ”jag är rädd för att tala om detta offentligt, för jag vill inte stämplas som galen”. I artikeln framkommer även hur personer som rekryteras till WHO som ska utreda strålningsrisker har anställningar som är finansierade av mobiltelefonbolag. Personer som anställs till WHO i dessa frågor saknar dessutom helt medicinsk kompetens på området. Vaken.se publicerade samma information om Matti Niemelä 2016. 

”Även personer som är mer än en meter bort från en mobiltelefon påverkas. Det är således inte tillräckligt att använda handsfree för att undvika skadliga stråldoser, även de som är i närheten av en person som talar i mobiltelefon riskerar att påverkas, helt i analogi med konsekvenserna av passiv rökning.” (Björn Martén, Miljömagasinet)

Mobiltelefonins hälsorisker samlas mer forskningsbaserad information om sjukdomsutveckling in i Spelet om i 3G. Forskningen visar vilka diagnoser och symtom som uppstår av långtidseffekter av strålning som sammanfattats fram till 2010. De forskningsexempel som plockas fram är bara ett axplock av den forskning som finns – med andra ord det kan finnas fler hälso- och naturproblem än de som redovisas här. Exemplen utgår från icke-termiska effekter och går helt utanför det termiska paradigmet. Pulsad lågfrekvent strålning är väldigt farligt att vara utsatt för. Framför allt visar denna utländska forskning att Socialstyrelsen, Folkhälsomyndigheten, informationen på 1177 och Strålsäkerhetsmyndigheten går i förnekelse. Ohälsoproblem som kan uppstå: huvudvärk, sömnlöshet, förändringar av EEG, förändrad hjärtrytm, depression, impotens, minnesstörningar, koncentrationsproblem, känsla av att inte må bra, yrsel, lättretlighet, tryck över bröstet, darrningar, blodproppar, förändringar i enzymaktiviteten, matsmältningsproblem, påverkan på hormonproducerande körtlar, sköldkörtelförstoring, håravfall, kromosomförändringar, många olika cancerformer, Downs syndrom, orienteringsförmågan hos djur försämras, trötthet, hjärt-kärlproblem, påverkan på centrala nervsystemet, neuroser, ökad infektionskänslighet, nattsvettningar, smärta i hjärttrakten och hjärtrusningar, fosterskador och kromosomförändringar, missfall, förändringar i vita och röda blodkroppar, ökad känslighet, påverkan på ögats lins, inlärningsproblem, fertilitetsproblem, depressioner, självmord, ALS, ämnesomsättningssjukdomar, epilepsi, hyperaktivitet, öronsus/tinnitus, inre oro, kronisk utmattning, Alzheimers sjukdom, darrningar, dimsyn, aptitlöshet, näsblod, viktökningar, diabetes, hudsjukdomar, irritationer, läckage på blod-hjärnbarriären, migrän, skador på nervceller, förminskning av hjärnceller/neuroner, demenssjukdomar, dödsfall, beteendestörningar, ADHD, störningar av melatonin och serotonin, låga sköldskörtelhormonvärden, skadad fertilitet, försämrade spermier, storkar som bor nära mobilmaster kan inte längre bygga sina bon, gråsparvar försvinner, kor blir negativt påverkade, träd i närheten av basstationer dör, växter stressas av strålningen från basstationer.

Kritik av Vetenskap och Folkbildning (VoF)

Strålningsrörelsen har precis som hälsofrihetsrörelsen lobbyorganisationen Vetenskap och Folkbildning (VoF) emot sig. 2013 utnämnde VoF Strålskyddsstiftelsen till årets förvillare. VoF hänger felaktigt ut Strålskyddsstiftelsen som en lobbyorganisionen fast Strålskyddsstiftelsen är en insamlingsstiftelse. Det är samma namn på läkare man ser som motarbetar den svenska strålningsrörelsen som också bedriver pajkastning mot den svenska hälsofrihetsrörelsen. Strålskyddsstiftelsen bemöter kritiken genom att förtydliga att VoF är en bulvanorganisation för industrin och förtydligar de felaktigheter VoF lägger fram. VoF har även försökt förhindra att Stråskyddsstiftelsen får uttala sig i riksdagen om hälsorisker med strålning. VoF försöker förhindra att information från Strålskyddsstiftelsen når allmänheten och beslutsfattare. 

”Doktor Mats Reimer vid Mölnlycke vårdcentral menar att människor som får symtom enbart lider av ’elfobi’ och att de skulle hjälpa med ’en skylt’ där det står att det inte finns någon strålning. Mats Reimer bör nu förklara, med utgångspunkt från ’vetenskap och beprövad erfarenhet’, hur mössen och spermierna också kan lida av ’elfobi’ eller ’vanföreställningar’ och hur människor med svåra symtom på grund av strålning blivit hjälpa av en skylt?” (”VOF motarbetar vår information”, Mona Nilsson)

Homeopat Stefan Whilde har skrivit om VoF i sin bok Homeopatins fantastiska värld! Covid-19 och förklarar att VoF är en lobbyverksamhet i läkemedelsindustrins ledband. VoF:s metoder är ökända och flera medlemmar har polisanmälts för förtal, hatpropaganda och hot. Många har fått sina liv förstörda av VoF. VoF har aktiva medlemmar i nästan alla riksdagspartier. Tidigare medlemmar har hoppat av (eg. professorer för att rädda sitt anseende). Utifrån vad det går att utläsa av den debatt Mona Nilsson driver gentemot VoF i strålningsfrågan verkar VoF också gå i telekomindustrins ledband. 

Gun-Marie Henriksson 5G Vår strålande framtid eller undergång?

2019 utkom Gun-Marie Henrikssons egenutgivna debattbok, 5G Vår strålande framtid eller undergång? Digitaliseringens enorma baksida, som kan ses som en uppföljare till Mona Nilssons böcker och som sträcker tanken än mer utåt till vad som sker i och med 5G, AI, 5G nät i lyktstolpar, strålningsrisker, digitala läromedel, självkörande bilar, elbilar, e-sport, digitalt beroende, mikrovågsvapen, laservapen, mikrochip implantat, e-piller och hälsorisker. Gun-Marie Henriksson återkopplar till Mona Nilssons båda böcker och många av de referenser som förekommer inom strålningsrörelsen, traditionella- och alternativa medier och de forskare som visar på hälso- och samhällsfaror på sikt. Henrikssons bok tar ett humanistiskt- filosofiskt avstamp och hon ger sig i kast med många frågor utifrån de olika fynd hon redovisar. Hon vill belysa för att få folk att vakna så att fler börjar agera mot en utveckling ingen behöver. Problemet är att det politiska etablissemanget går med på de hälsorisker denna utveckling innebär. Gun-Marie Henriksson uppmanar att stoppa 5G.

”Idag vill dessutom inget försäkringsbolag försäkra för de konsekvenser som kan komma att bli ett faktum till följd av ökad användning av bl. a. trådlös kommunikation och EMF.” (5G Vår strålande framtid eller undergång, Gun-Marie Henriksson)

Ett exempel utifrån Dr. Martin Pall ”How the telecommunications Industry 5G Strategy will use artificial intelligence to replace human intelligence: The end of mankind as we know it” och frågan om vad som kommer hända med oss om man låter 5G härja fritt redovisar jag ur 5G Vår strålande framtid eller undergång?. Dr. Martin Pall varnar för att den ökade snabbpulsade kroniska strålningen kommer innebära negativa effekter på hjärnans struktur där människans intelligens utarmas. Det leder i så fall i sin tur till att mänskligheten blir beroende av AI som i sig innebär en övergång till en extremt okänd form av intelligens.  

”Från fler byar i Indien kommer uppgifter som onormalt många dödsfall efter att 5G startats. I en by uppges att 32 personer har dött på kort tid och i en annan 65. Byborna säger att det finns ett tidsmässigt samband mellan starten av 5G och dödsfallen.” (Strålskyddsstiftelsen, 2021-06-29)

Bra att tänka på för att skydda sig

Det finns behov av att göra strålningsrelaterad hälsoriskinformation lättare att hitta på internet. Jag har testat enstaka riskord relaterat till begreppet strålning och det är inte helt enkelt att få tag i hälsorisk information rakt av på internet. Google sökningen strålning från mobil ger endast träff till Strålskyddsstiftelsen och Vågbrytaren Stockholm på första söksidan. Den fjärde Googlesidan leder till happiears (säljer strålningsskyddande kläder, mobilpåsar och filtar) och sidan mobilsmog.se. Den femte sidan leder till SafeRadiation och Vågbrytaren. Den sjätte Googlesidan leder till FB gruppen WIFI 3G 4G 5G SKADLIG STRÅLNING. Det går inte att få fram information från alla de andra strålningsföreningarna som finns i Sverige. Jag hittar några enstaka bloggare som skriver om strålningsrisker eller som ger några hälsoråd i relation till mobil och wifi användning. Självfallet är det fler saker man behöver vara uppmärksam på än mobiltelefoner: baby vakter, implantat, sensorer, surfplattor, laptop, datorn, Bluetooth, smart klocka, Pace Maker med Bluetooth, trådlösa leksaker, mikrovågsstrålande vristband, robotgräsklippare, robotdammsugare, smarta elmätare, trådlösa hörlurar, diskmaskin-tvättmaskin-kylskåp med wifi eller digitalisering, övervakningssystem, digitala fitness trackers, övergången till ”smarta” hem och ”smart cities”. SMART är en förkortning av: Secret Militarised Armaments in Residential Technology. 

 ”Kvicksilver från amalgamfyllningar avges i större mängd vid användning av mobiltelefon. AMALGAM + MOBILSTRÅLNING = FARLIG KOMBINATION. Minimera användningen av mobiltelefonen.” @Stralskydd, Twitter)

Man är ofta utelämnad till sociala medier för att få tag i information. NewsVoice meddelade på Twitter 7 februari 2019 om en pressrelease från Strålskyddsstiftelsen de publicerat som censurerats på Facebook två gånger. Det handlar om att en italiensk domstol beordrat att den italienska regeringen ska informera om mobilens hälsorisker. Strålskyddsstiftelsen är mer aktiva på Facebook än på Twitter. Twitter är trots allt mer sökbart på internet om man använder relevanta hashtags. På Twitter finns en hel del engelskspråkiga riskkonton (har sökt konton som ger information om hälsorelaterade strålningsrisker, strålningsdebatt och vad man kan göra som hjälp till självhjälp. Några exempel: @ElectroMag_Man, @NO_EMR, @The5Gfacts, @PracticeSafeTek, @CellPhoneFears, @WirelessLabRat, @EMRHealthAlliance, @saferphones, @EMRHABC, @EMF_off, @IEMFA, @ehs_symptoms, @Phonegate_Alert, @MicrowaveNews, @electrosmogs, @ReduceRadiation, @radiation_uk, @iexistworld, @4safeschools, @Electrosmoggy, @O_Grigoriev, @ChildrensHD, @microwatts, @safetech4all, @internation_ES, @Kingston4ST, @4safeschools, @Electrosmoggy, @Screensandkids, @phone_gate, @geovitalacademy, @rfsafe, @cellphoneemf, @EMFexperts, @MWeatherall, @esensitivity, @ElectrosensAU 

För att exemplifiera utgår jag från @ElectroMag_Man som vill hjälpa till med att reducera utsatthet för lågfrekvent strålning. Detta konto ger råd om att använda mus med sladd, ha inte mobilen nära kroppen, ladda inte mobilen i sovrummet om du laddar den över natten, sov aldrig i närheten av mobiltelefonen, ha inte laptop i knät – särskilt viktigt när laptop laddas, undvik hårtork, undvik att ladda mobilen och laptop samtidigt, ta bort onödiga appar och onödiga bakgrunds applikationer i mobilen, undvik trådlösa laddare, skicka hellre sms än prata i mobilen, stäng av WIFI när du inte använder Internet, tänk på att du kan köpa tvätt- eller diskmaskin som är ”non-smart” – dvs. utan wifikoppling (som är smartare ur hälsosynpunkt), undvik trådlöst tangentbord, använd helst batteridrivna väckarklockor, ställ om mobilen att hämta email manuellt.

Infallsvinklar utifrån den svenska strålningsrörelsen

Sverige har i dagsläget 9 olika fristående strålningsorganisationer som verkar för minskad strålning i samhället. Man ger hälsoinriktad information och samhällsinformation om problemen. De olika svenska strålningsorganisationerna har lite olika inriktning men likartade målsättningar. För att förstå dem och vad de gör följer några beskrivningar. Jag uppmanar var och en som vill förstå mer att gå in på varje strålningsorganisations hemsida och orientera sig vidare utifrån den information man tillhandahåller. Flera personer som verkar utifrån dessa organisationer är aktiva i olika Facebook grupper om strålningsrisker. Vad jag saknar på organisationernas hemsidor är länkar och namn på de Facebook grupper man är verksam inom. Det hade underlättat för fler att hitta fram och få tag i mer aktuell information. 

Strålskyddsstiftelsen 

Strålskyddsstiftelsen är en insamlingsstiftelse som vänder sig till den breda allmänheten och ger information om hälsorisker, symtom, hälsoråd utifrån strålning, olika resolutioner och myndigheter, juridik, forskning, informationsmaterial man kan beställa och själv börja dela ut, forskning om hälsorisker utifrån strålning, har en stor mängd artiklar om vad som sker i frågan om strålning, samlar information om drabbade och stöttar de som drabbas av strålningsrelaterade hälsoproblem, tillhandahåller debatt om personer som driver hälsoriskfrågor och mycket annat. Strålskyddsstiftelsen ger all den information offentliga myndigheter inte uttalar sig om. Det är oftast i Strålskyddsstiftelsen artikelmaterial man får bakgrundsförklaringar och information om hälsorisker. Artiklarna är även debatt om hälsorisker och vad som är fel i samhället i de här frågorna. Strålskyddsstiftelsen driver opinionsbildning och vill påverka regelverk och verksamheter som avger elektromagnetisk strålning. Strålskyddsstiftelsen är inriktad på folkhälsa och miljöfrågor. Strålskyddsstiftelsen har Europarådet resolution 1815 som utgångspunkt i sitt arbete. Om man drabbas av ohälsorelaterade strålningssymtom vill Strålskyddsstiftelsen att man hör av sig till dem. Man vill dokumentera fall och samla denna information.

Strålskyddsstiftelsens styrelse består idag av Mona Nilsson som granskat strålningsproblematik i många år, Katarina Krusell som är civilingenjör i Teknisk biologi och Malin Tornqvist som är civilekonom och jurist. 

Hur lätt eller svårt är det att hitta rätt eller fel information?

Jag bestämde mig för att se hur lätt det är att komma fram till Strålskyddsstiftelsen utifrån googling: gravid strålningsrisker och gravid strålning eftersom 117 idag inte ger några upplysningar om mobiltelefonanvändning eller risker för det ofödda barnet av trådlösteknik på 1177 under fliken Barn & Graviditet. Det ofödda barnet är mest utsatt eftersom det ofödda barnet själv inte har en chans att kunna värja sig mot vad dennes mor har för sig. 

”Vår studie visar att exponering för mobilstrålning leder till tachycardi (hjärtarytmi) hos foster, skriver forskarna. Tachycardi är en normal respons hos hjärtat på stress. Men det kan vara skadligt och även livshotande. Om hjärtat pumpar för snabbt under en längre tidsperiod så förändras balansen mellan syre och koldioxid i blodets hemoglobin. Och hjärtarytmin kan även leda till att blodet pumpas ut mindre effektivt.” (”Foster påverkas av mobilstrålning”, Miljömagasinet)

Strålskyddsstiftelsen får jag ingen direkt träff på utifrån dessa två sökningar och därför inte heller deras specialinriktade råd (fliken Råd på deras hemsida) till barn och gravida. Min googling gravid strålningsrisker ger främst information om strålningsbehandling eller undersökning om gravida och var i tiden olika risker kan ge det ofödda barnet. Den fjärde sidan i googlingen gravid strålningsrisker leder mig till en träff om ny strålskyddslag där det bara ska införas ”språkliga och redaktionella ändringar” (i Strålskyddslag 2018:396 finns anvisningar om gravida och amning om den som är i en verksamhet om joniserande strålning – denna lag fick jag inte fram utifrån min googling gravid och strålningsrisker). Jag får dock en träff på den tredje Google sidan en artikel av Mona Nilsson i Norrköpings Tidningar från 2013 om risker utifrån utländsk forskning med mobilstrålning om ofödda barn (om mamman pratat i mobiltelefon i tio minuter fick barnet snabbare hjärtslag och den mängd blod som pumpades ut minskade). Mona avrundar sin artikel: ”Det är bara i Sverige, där mobilindustrin anses vara så viktig för landets ekonomi, som ingen information ges till föräldrar och gravida om strålningsriskerna för de små. Därför har vi startat Strålskyddsstiftelsen som informerar sakligt om de många riskerna med strålningen från den trådlösa tekniken. Det är mycket brådskande att få ut budskapet till gravida kvinnor, nyblivna mammor och småbarnsföräldrar om att inte bara smartmobilens men även surfplattans och det trådlösa datornätverkets mikrovågsstrålning innebär mycket allvarliga hälsorisker samt att de som är allra känsligast är de allra minsta”. På den sjunde sidan i min googling gravid strålningsrisker dyker Elöverkänsligas Riksförbund upp utifrån ordalydelserna ”vad händer exempelvis en gravid mamma, som utsätts för denna strålning…” med länkar till artiklar från 2002. Jag skulle råda att Strålskyddsstiftelsen gör om sin hemsida så att den blir sökbar utifrån många olika begrepp på internet utifrån de råd och problemområden de identifierar så vem som helst lättare kan få tag i deras information. Utifrån googlingen gravid strålningsrisker når jag överhuvudtaget inte fram till Strålningsstiftelsen vilket jag hade förväntat mig att jag borde gjort redan vid den första eller andra Google sidan. Strålningsstiftelsen har information under fliken Råd och Barn och Gravida. Miljöföreningen Vågbrytaren har också riskinformation till gravida som utgår från forskning att strålning riskerar att barnet utvecklar ADHD (informationen från Vågbrytaren nåddes jag inte av vid Google sökningen utan har letat upp på annat sätt men ville kommentera det just här). 

Google för: gravid strålning ger en träff relaterad till trygghansa där en kvinna beskriver att det är svårt att hitta information: ”dock fick jag leta en stund på internet för att hitta det om att det skulle vara mycket farligt att utsätta sitt foster för strålning från wifi och Bluetooth etc., speciellt i vecka 8 – 15 då hjärnan utvecklas. Jag inser att jag inte alls tänkt på detta. /…/ Det som jag funnit att man kan riskera för sitt foster är: ADHD, missbildningar, minnessvårigheter, cancer och t o m missfall.” Kvinnan som skriver på trygghansas hemsida får ett nedlåtande svar av en barnmorska som menar att det inte föreligger risker. Barnmorskan förnekar ökning av ADHD trots att ADHD ökat kraftigt de senaste tio åren och en tydlig tvåfaldig ökning ses i åldersgruppen 0 – 12 år. Denna sökning ger en koppling till Strålsäkerhetsmyndigheten på Googles första sida och informationen handlar om ultraljud, sida på 1177 om det är farligt att röntgas när man är gravid, Arbetsmiljöverket om gravida. På den andra Google sidan i sökningen finns en länk till miljömagasinet om fostrets påverkan av mobilstrålning, Transportstyrelsens rekommendationer om graviditet och flygtjänst. Den sjätte Google sidan ger länk om mammakläder mot strålning (EMF avskärmning) och gravidbälte som skyddar mot strålning. Om man ska söka information verkar Google sökning gravid strålning lite mer effektivt än gravid strålningsrisker. 

I USA finns Baby Safe Project (med en FB sida) som är ett samarbetsprojekt mellan två hälsoinriktade gräsrotsrörelser. Projektet bygger på befintlig forskning om riskerna för det ofödda barnet och man ger olika hälsoråd om hur man bäst förhåller sig under sin graviditet. Genom Baby Safe FB delningar får man även kontakt med information om strålningsmätningar av babyvakter som visar på oroande värden.

Patientorganisation för gravida: Patientförening för Hyperemesis har ingen strålningsinformation. BirthRightsSweden vänder sig till gravida och deras rättigheter och är inriktad på mänskliga rättigheter gällande förlossningen och spädbarnstiden men de har ingen sökfunktion på sin hemsida så jag kan inte eftersöka strålning. På BirthRightsSweden hemsida hittar jag ingen strålningsriskinformation alls om den gravida mamman eller risker för det ofödda barnet eller spädbarn.

”År 2011 kom Europarådet med varning att vi måste skydda våra barn från strålningen nu men i Sverige var det dödstyst med denna nyhet.” (”Docent Olle Johansson om 5G och dess konsekvenser”, jmm.nu)

Strålningsrisker under graviditet för det ofödda barnet är en helt rättslös utgångspunkt i dagens läge gällande officiell information. Folkhälsomyndigheten hänvisar till Karolinska Institutets Miljömedicinska information som är direkt missvisande och utgår från det termiska paradigmet om strålningsrisker: ”De enstaka överrisker som framkommit, till exempel på spermiekvalitet eller beteendestörningar hos barn med exponerade mammor, kan med stor sannolikhet förklaras på annat sätt än med exponering för radiofrekventa fält”. I övrigt meddelar Karolinska Institutets Miljömedicinska information: ”Allmänhetens exponering ligger flera storleksordningar under referensvärdena /—/Experimentell forskning har inte kunnat påvisa någon biologisk mekanism som skulle leda till detta./—/Det finns inget vetenskapligt stöd för att elektriska eller magnetiska fält har någon betydelse för de besvär som rapporteras av personer som uppfattar sig som elöverkänsliga./—/Den enda kända effekten av exponering för radiofrekventa elektromagnetiska fält är en temperaturstegring i den exponerade vävnaden till följd av den energi som absorberas./—/”.

”Exponering för mobilstrålning under fostertiden kan ge skador på fostrets ögonlins. Arner et al. 2013.” (monanilsson.se)

Utifrån kunskap om strålningsrisker under graviditeten gör att man behöver ifrågasätta satsningar på graviditetsappar och digitaliseringen av vårdmöten för gravida. Olika graviditetsappar erbjuder olika möjligheter, t. ex augmented reality funktion där man kan ta ”unika magbilder” och man kan följa fosterrörelser, uppmärksamma närstående på när babyn sparkar i magen, mäta frekvenser på värkar, träningsapp under graviditet, dagboksfunktioner, olika former av graviditetsinformation. Det tar knappast hänsyn till att en gravid kvinna, för barnets bästa, helst behöver undvika sin mobiltelefon så mycket som möjligt under graviditeten. Vidare verkar inte heller digitaliseringssatsningar inom mödravården ta hänsyn till att det är säkrare att undvika digitalteknik under graviditeten. Onkolog Lennart Hardell förfasas över innovationsförblindningen i presentationen, ”Risker med 5G och trådlös teknik” (YouTube.com) att man i och med 5G teknik kan ha en sändare i en blöja som talar om när den är blöt. En sådan blöja utgör strålningsrisk för barn, patienter på sjukhus eller personer inom äldrevården om de kommer till användning mer generellt. I samma presentation visar Lennart Hardell utifrån en studie på 125 000 barn (Divan et al 2012) hur barn mådde om mamman använt mobiltelefon eller läsplatta under graviditeten eller direkt efter förlossningen: sömnproblem, huvudvärk, yrsel, trötthet, inlärningssvårigheter, koncentrationsproblem, minnesproblem, irritation, ångest, nedstämdhet, mindre stresstålighet, hyperaktivitet, missbruk/tillvänjning. Alla dessa symtom är typiska symtom på elöverkänslighet. Läkartidningen har under 2021 skrivit en artikel, ”Mödravården är väldigt lämpad för digitalisering”, om digitala egenvårdslösningar för blodtrycksmätning, chattfunktioner och fler videosamtal mellan vårdpersonal och gravida. Aktionsgruppen Elektrosmog Skadar har publicerat forskning som gjorts vid Kaiser Permanente som visar att gravida som exponeras för strålning har 48 % risk att drabbas av missfall. Elektrosmog lyfter även fram forskningsmaterial om att gravida som använder mobilen föder barn vars blodvärden är förändrade (Bektas et al. 2018). Frågan är också om man verkligen ska använda barnprodukter som spårar och mäter ett spädbarns andning och hjärtfrekvens (innovativ dyna för spädbarn mellan 0 – 8 månader med Bluetooth teknik) eller andra mikrovågsstrålande vrist- eller fotband till spädbarn? 

Elöverkänsligas Riksförbund

Elöverkänsligas Riksförbund (eloverkanslig.org) bildades 1987 och hette från början Föreningen för El- och Bildskärmsskadade. Elöverkänsligas Riksförbund är en del av Funktionsrätt Sverige. Denna förening ger en del information, arbetar för säkrare strålningsmiljöer, har en tidskrift ”Elöverkänsligas tidning Ljusglimten”, information om strålning. För några år sedan släpptes rapporten ”Är de verkligen sjuka?” som varit ett samarbete mellan Elöverkänsligas Riksförbund och Tandvårdsskadeförbundet. Underlaget bygger på enkäter av drabbade. Det finns likheter och olikheter gällande elöverkänsliga och tandvårdsskadade. Dessa patientgrupper är betydligt fler än ens antalet diabetiker i landet. Kostnaderna samhället har för elsanering eller sanering av dentalt material är marginellt i förhållande till utgifter för sjukvård eller sjukskrivning om dessa patientgrupper. Jag kommer främst fokusera elöverkänsligas situation utifrån rapporten. Det man skrivit för en tid sedan gäller än idag. Elöverkänsliga bemöts ofta i vården som psykosomatiska eller psykiska. Det tar ofta flera år eller årtionden innan orsaken till ohälsa fastställs utifrån strålning. Problemet är att den psykosomatiska modellen slagit rot i läkarkåren och det är svårt att få gehör för biokemiska faktorer om sjukdomsutveckling. Elöverkänsligas Riksförförbund publicerade i mars 2021 en artikel där det lämnats förslag om att diagnosen elöverkänslighet ska erkännas som en neurologisk funktionsnedsättning och ingå i WHO:s klassifikationssystem ICD. Elöverkänslighet går att diagnosticera genom provtagning och bilddiagnostik och går att behandla.

”80 % of the patients with EHS present with one, two or three detectable oxidative stress biomarkers in their peripheral blood, meaning that overall these patients present a true somatic disorder.” (“Electrosensitivity as Newly Identified and Characterized Neurolog Pathologica Disorder. How to Diagnose, Treat and Prevent it”, Dominique Belpomme, Philippe Irigaray)

Ett extremt stort problem är bristen på offentlig information om de problem och besvär som kan orsakas av elektromagnetiska fält. Vanliga symtom är: smärtor i muskler och leder, mag- o tarmproblem, huvudvärk, problem med ögonen, sömnsvårigheter, virrighet, brännande hud, värk på olika delar av kroppen, ljuskänslighet, svimningar, minnesproblem, koncentrationssvårigheter, hudrodnad, muskelsvaghet, irritation, tinnitus, stress, stickningar och domningar i hud, hjärtklappning, värmekänsla i huvudet, torr hud, spända muskler, stickningar i ögonen, allmän sjukdomskänsla, krypningar i huden, nedstämdhet, rinnande näsa och extrem trötthet. 

Patienter som söker hjälp utifrån strålningsproblematik erfar väldigt dåligt bemötande i vården. De kan bli utskällda av sina läkare, läkare påstår att det är vetenskapligt bevisat att elöverkänslighet inte finns, det finns exempel som beskrivits som kan liknas vid rena psykiska övergrepp när patienter försöker förklara sig utifrån strålningskänslighet (man tvingar patienten att sitta framför en TV eller utsätter patienten medvetet för el, mobiltelefoner, starka lysrör), läkare vägrar läsa material från olika strålningsorganisationer patienter har med sig. Allt för många elöverkänsliga betraktas som psykiskt sjuka. Patienter som har sjukintyg och som egentligen har elöverkänslighet som diagnos får oftast helt andra diagnoser på sina sjukintyg: fibromyalgi, någon form av psykisk sjukdom eller utbrändhet.

 ”Relativt få svenska läkare och tandläkare behandlar med framgång elöverkänsliga och tandvårdsskadade. Ofta har patienterna uppmärksammats om läkarnas kunskaper via bekanta eller via artiklar eller föredrag som Elöverkänsligas Riksförbund respektive Tandvårdsskadeförbundet publicerat eller arrangerat”. (”Är de verkligen sjuka?”)

Patienter med elöverkänslighet anser att det behövs gränsöverskridande behandlingsteam som leder till tanken om integrativ medicin där komplementära behandlingsalternativ integreras i den hälso- och sjukvården. Patienterna eftersträvar samarbete mellan läkare, sjuksköterskor, alternativ medicinska behandlare (särskilt funktionsmedicin och homeopati), psykologer och kuratorer.

Enligt rapporten informerar inte ens sjukvårdsupplysningen. Kommuner saknar information om elsanering, handikapphjälpmedel och vilka bidrag som finns. 

Miljöföreningen Vågbrytaren

Wikipedia är opålitlig i frågan om hälsorisker med elektromagnetisk strålning. Wikipedia framställer Vågbrytaren som om de verkar för ”påstådda negativa hälsoeffekter med elektromagnetisk strålning och utbyggnaden av trådlös teknik”. Riksföreningen Vågbrytaren (vagbrytaren.se) bildades 2001 som en följd av beslut att bygga ut 3G. Syftet med denna miljöförening mot hälsovådlig elektromagnetisk strålning är att informera om riskerna och att verka för ett samhälle där all mänskligt producerad strålning hålls på en så pass låg nivå att det inte leder till hälsorisker. Vågbrytaren har mycket bra information på sin hemsida om olika dimensioner kring problemen med strålning i samhället och vilka hälsorisker det medför. Vågbrytaren ger en också en god uppbackning i hur hantera strålningsinformation utifrån vad man behöver kunna i frågan om hälsolitteraticitet (samla och förstå hälsorelaterad information) och den högre nivån som är kritisk hälsolitteraticitet (mer självständig och ifrågasättande). Under fliken Hälsorisker och sedan Elöverkänslighet kommer man åt en symtomrapport och får information om vad man ska skicka den för att påverka politiker och myndigheter att ökningen av strålning i samhället är fara för folkhälsan. Denna symtomrapport ges direktlänk till i slutet av denna text inom delen informationsanvisningar. Vågbrytaren lyfter även fram EURPAEM läkarundersökningen. Det kan vara bra att börja läsa symtomdokument och kriterierna för läkarundersökningen om man märker att man börjat få symtom och behöver få en överblick och kan jämföra med sig själv utifrån. Problemet med ökad strålning i samhället kopplas även till förekom av ökade solceller, smarta elmätare och trådlösa nätverk. Riksföreningen Vågbrytaren ger information om hur man kan minimera strålning i hemmet. 

Elöverkänsligas Forum

Elöverkänsligas Forum (EHS, ehsforum.se) är en ideell förening som sysselsätter sig med opinionsbildning om elöverkänslighet och hälsorisker med elektromagnetiska fält. Man vill öka kunskapen och förståelsen i samhället om funktionsnedsättningen elöverkänslighet. EHS ger viktig information utifrån lag och rätt om vad som gäller innan man ska anmäla strålningsskada. Man behöver läkarintyg med diagnoskod W90. EHS ger även information relaterad till hjälpmedel och skärmande kläder, förutsättningar kring elsanering, europarådets resolution 1815. Man listar de andra strålningsföreningarna i landet (Elöverkänsligas riksförbund, Intresseföreningen Frivolten, Strålskyddsstiftelsen, Svenska Förbundet för El- och Strålskadade, Vågbrytaren) och ger några utländska exempel. Man hänvisar till tre forskare med länkinformation på sin hemsida: Lennart Hardell, Magda Havas, Darius Leszcynski. När jag testar de olika flikarna på EHS hemsida är det ibland helt tomt och jag hade hoppats finna mer material. Information EHS ger är ganska korthuggen om ellära. EHS hänvisar till Socialstyrelsens miljörapport från 2009 där man anser att 3,2 % av befolkningen kan vara elöverkänsliga och att 0,4 % av befolkningen kan vara svårt elöverkänsliga. Fliken Lag och Rätt samlar relevant juridisk information (miljöbalken, miljöenhetens ansvar, strålskyddslag, diskrimineringslagen, anmäl diskriminering, socialtjänstlagen, skollagen, rättsfall, socialförsäkringsmål, anmäl strålningsskador). 

Den 23 april 2020 utlyste EHS en mobilstrejk för miljön framför riksdagshuset. Kampanjen ska fortsätta tills Sverige lever upp till Europarådets resolution 1815. Googlesökning om denna kampanj vittnar att det bara är Nya Dagbladet som skrivit om kampanjen. Kampanjen dokumenteras inte genom deras sociala medier än. Jag mailade och frågade och man svarar mig att när de försöker mobilstrejka framför riksdagshuset blir de avhysta. Man har tydligen diskuterat Greta Thunbergs kampanjande med vakter som avhyst och vakterna förnekar att Greta Thunberg bedriver skolstrejk för klimatet kampanj trots att Greta självdokumenterar och självpublicerar sig i sociala medier. Allt beror på vilka vakter som har tjänst vad som ske eller inte framför riksdagshuset. Vissa vakter menar att man inte får avhysa och att man får bedriva åsiktsyttringar framför riksdagshuset. Man förklarar för mig att det är ansträngande för elöverkänsliga att kampanja och därför är det också svårt att få till regelbundenhet i kampanjen. EHS driver även sedan 27:e april 2020 mobilstrejk vid Strålsäkerhetsmyndigheten.

Elektrosmog

Aktion Elektrosmog Skadar (elektrosmog.se) är en hemsida med information om strålningens skaderisker. Aktion Elektrosmog Skadar jobbar för lägre strålningsnivåer. Hemsidan är en debattsida där man delar relevant artikelmaterial och filmklipp. Förevisar vem man kan lita på eller inte. Elektrosmog kopplar till två Facebook företeelser; en egen FB sida: Elektrosmog Skadar och den stora Facebook gruppen WIFI 3G 4G 5G SKADLIG STRÅLNING. Aktion Elektrosmog Skadar lyfter fram Professor Martin Pall i frågan om hälsorisker. Professor Martin Pall är professor emeritus vid Washington State University. Han är specialist på kroniskt trötthetssyndrom, kemisk känslighet och effekterna av mikrovågsfrekventa elektromagnetiska fält med låg intensitet mot kroppen. Docent Olle Johansson förekommer också här. 

Intresseföreningen Frivolten

Hemsidan är under uppbyggnad.

Svenska Förbundet för El- och Strålskadade

Här finns mycket rättighetsbaserat material på en bloggsida i form av olika artiklar genom Svenska Förbundet för El- och Strålskadade (SFES, emforbundet.wordpress.com). SFES bildades 2019. Man får information om allt från domar, processer i frågan om att försöka stärka elöverkänsliga och funktionsnedsattas rättigheter i samhället (även koppling till tryckfrihet och yttrandefrihet), vittnesmål om arbetsskadade av strålning, info om blyat glas för avskärmning mot strålning, en tom sida i frågan om kunskap och vetenskap, två exempel på domstolsmål, filmklipp om strålningsrisker, diagnoskoder som relaterar till ohälsa av icke-joniserande strålning med anvisning om att Socialstyrelsen kräver att man skriver R68,8 framför diagnoskoden annars är den ogiltig (Z58,4 – T66 – W90), att enligt Riksdagsbeslut SFS 2000:7 § 2 får Elöverkänsligas Riksförbund statsbidrag och enligt Regeringsbeslut 950621 nr 8 Dnr S1995/2965 är elöverkänslighet klassificerat som ett funktionshinder.

SFES förevisar symtomlistor som relaterar olika strålningssymtom utifrån 6 olika kriterier: 1) Hud: hudrodnad, domningar, smärtsam sveda, värk, känselbortfall, stickningar, 2) Ögon: sveda, dimsyn, trötthet i ögonen, ljuskänslighet, rinnande eller torra ögon, tunnelseende, 3) Slemhinnor: störningar i mag- och tarmfunktionen som magont och diarré, 4) Hjärna- och centrala nervsystemet: yrsel, koordinationsproblem, koncentrationsproblem, minnessvårigheter, extremt stresskänslig, ADHD liknande symtom, ljudkänslig, kramper, epilepsiliknande anfall, medvetslöshet, 5) Muskler och perifera nervsystemet: ofrivilliga sammandragningar i muskler, inre skakningar – darrningar – vibrationer, myrkrypningar i armar och ben, påverkan autonoma nervsystemet (hjärta, andningsfunktionen, urinblåsa), muskelsvag, muskelvärk, muskelinflammationer, 6) Allmäntillstånd: extrem trötthet, illamående, huvudvärk, utmattning, influensaliknande symtom, feberkänsla, inre kroppslig sveda och värk i luftrör och mage, synstörningar, utmattning, ledvärk.

Föreningen för Strålskydd

Är en FB sida utan hänvisning till någon hemsida med mer information. Material delas genom deras FB sida.

Safe Radiation

Strålsäkerhetsförening (saferadiation.se) bildades 2020 och verkar för att skydda människor mot ohälsa kopplad till mikrovågsstrålning. Man får information om vad som är fel och vad som gäller idag om strålning utifrån mobiltelefoner, basstationer, routrar, trådlösa produkter. Man kommer kunna beställa och betala för flyers om strålningsrisker via denna förening i likhet med Strålningsstiftelsen. Anders Sydborg är delaktig i denna förening.

Exempel på aktivism

Patientmakt: Jeromy Johnson

Civilingenjör Jeromy Johnson från USA är ett utmärkt exempel på patientmakt i frågan om strålningsrisker. Han ger dessutom framtidshopp om att man arbetar på teknikförnyelse för att minska strålningsrisker i samhället. Jeromy Johnson utvecklade elöverkänslighet utifrån sin arbetsmiljö på Silicon Valley och troligen även för att smarta elmätare i det lägenhetshus han bodde i var placerade precis under hans sovrum. Jeromy Johnson uppfattar att hans elöverkänslighet är irreversibel. Han har en faktaspäckad hemsida emafanalysis.com där han ger praktiska hälsoråd, forskningsöversikter, information om strålningsflyktingar, global karta över strålningsfria miljöer, han har hållit föredrag på USA:s första medicinska konferens (2019 EMF Conference) om strålningsrelaterad ohälsa. Han hjälper människor reducera strålning i sina hem för att många blir sjuka av ”smarta hem”. Jeromy Johnson har skrivit en bok ”How to Find a Healthy Home: A Step-by-Step Guide to Purchasing or Renting a Low-EMF Home”. 

Nätaktivist: Katarina Hollbrink och Facebookgruppen WIFI 3G 4G 5G SKADLIG STRÅLNING

Katarina Hollbrink är elöverkänslig och har startat FB gruppen WIFI 3G 4G 5G SKADLIG STRÅLNING. I dagsläget har gruppen 28,700 medlemmar. Gruppen växer hela tiden. Katarina är ambassadör för Strålskyddsstiftelsen och hjälper till att sprida relevant information på Facebook i olika sammanhang. Jag har sett att hon lägger mycket tid och engagemang i detta och gör ett otroligt jobb. Hon vill hjälpa till att bredda opinionen i strålningsfrågan. I en intervju med Anders Sydborg i maj 2020 berättar Katarina Hollbrink om problemen patienter har i vården när de beskriver sin strålningsrelaterade ohälsa. Katarina uppmanar att man tvingar läkaren att skriva i journalen hur ens symtom utvecklas eller avtar beroende på vilken strålningsmiljö man befinner sig i. Hon berättar även att läkare inte får ställa strålningsrelaterade diagnoser utan dessa patienter klassificeras medvetet med psykisk insufficiens. Anders Sydborg berättar också i denna intervju om hur läkare helt feldiagnosticerar strålningsskadade patienter och hur farligt det problemet är. Allt detta leder till att diagnosstatistiken blir helt missvisande.

”Läkare får inte dokumentera dem som blir strålskadade och elöverkänsliga. Strålskadan ska tystas ner då den inte får finnas i journalerna eller i statistiken. /—/Elöverkänsliga ställs utanför samhälleligt skydd trots svårt lidande, orsaken är att mobilindustrin/politikerna gör allt för att stoppa samhällelig hjälp, eftersom politikerna då hade bekräftat, att folk blir sjuka av strålningen.” (”Politikernas beslut grundar sig på, att folkhälsan är ett hot mot mobilindustrin”, solveig21miljoblogg)

En incident med Katarina Hollbrink och energi- och digitaliserings minister Anders Ygeman behöver lyftas fram. Anders Ygeman hade skrivit ett inlägg på sin Facebook profil om 5G och många skrev både positiva och negativa kommentarer. Ygeman menar att kritiken han utstått syftar på att sprida osäkerhet mellan stat och medborgare. Katarina Hollbrink hade uppmanat personer ur FB gruppen WIFI 3G 4G 5G SKADLIG STRÅLNING att ta ställning på Ygemans inlägg om hälsoriskerna med 5G. Det fick i stället resultatet att Anders Ygeman gick ut med information om att han ansåg sig vara utsatt för ryska nättroll. SVT som granskat aktiviteterna på Facebook kunde härleda till Katarina Hollbrink i Stockholm. Händelsen fick spridning i internationell media och framför allt gjorde den ryska ambassaden i Stockholm sig lustig över händelsen och gratulerade Anders Yngeman för att hans popularitet ökat i sociala medier. Den ryska ambassaden i Stockholm skrev till och med följande ironi på sin egen Facebook sida: ”Det är ett särskilt nöje att det stigande intresset för hans inlägg, inklusive de som handlar om 5G, förknippar Anders Yngeman just med vårt land. Med hänsyn till omfattande reaktionen på ministerns senaste inlägg verkar det vara så att nästan alla ryssar som behärskar svenska kommenterat”. Den ryska ambassaden fick kännedom om incidenten genom svenska medier. Att Anders Ygeman inte skulle lyssna ens till riskinfo om 5G framkommer redan i Mona Nilssons bok Spelet om 3G där Yngeman ingår i ett citat där man påstår att man utgår från grundlig forskning inför införandet av 3G för de bedömningar myndigheter gör. Just det vet vi redan av den kritiska informationen att så inte är fallet. Boken Digital demokrati? Partierna i den ny tid förevisar studier från Brottsförebyggande rådet som visat att tre av tio politiker anser sig vara utsatta för hot på sociala medier.

Elöverkänsligas Riksförbund har kommenterat incidenten med Anders Ygemans tolkning om ryska nättroll som ett sätt att slippa ta i diskussionen. Elöverkänsligas Riksförbund söker dialog med Anders Ygeman i frågan om att 5G kommer orsaka en folkhälso- och miljökatastrof. Man får ingen respons från ministern. 

Frågor som också diskuteras i WIFI 3G 4G 5G SKADLIG STRÅLNING är även införandet av digitala läromedel i skolan. Föräldrar märker att deras barn mår dåligt av digitala läromedel. Till och med så pass att barn inte ens vill gå i skolan. Svenska Läkaresällskapet (länk från seminariet på urplay.se finns i informationshänvisnigar i slutet av denna text) har föreläsningar om hur barns hjärnor påverkas negativt av den digitala tekniken. ”Det är dags att säga sin mening om er politikers svek mot vår unga generation som ni nu drogar med psykofarmaka och ger elchocker, när eleverna får neurologiska skador av WiFi-strålningen i skolan.” (Solveig Silverin, 2018-02-13)

”Mitt barn har kämpat och kämpat med så många uppgifter hela det digitala högstadiet (och inte minst den digitala corona-hemundervisningen) och vi föräldrar har också kämpat och kämpat med situationen. Nu, sista veckorna innan slutbetygen sätts, gick datorn sönder och hon fick låna en bok för en uppgift. Hon fick 15/18 på det provet och skickat sms ’har räknat ut att böcker är bästa sättet för mig att plugga’.” (Jeanette Tenggren Durkan, Facebook)

Bloggen christerhellgerg.com – en blogg om skolan, livet och lärande med bakgrund i frågor om samhällssäkerhet och samhällsutvecklingen tar sig för att såga en stor del av det forskningsmaterial Strålskyddsstiftelsen publicerar på sin hemsida. christerhellgerg.com sysselsätter sig även med att påstå att införandet av wifi och digitala läromedel skulle innebära hälsorisker är desinformation: ”inte en enda hälsorisk klarlagd”. Bloggen christerhellgerg.com har fel och seminariematerial som finns tillgängligt genom Svenska Läkaresällskapet och hälsoriskerna med digitaliseringen av skolan kommer motbevisa bloggaren christerhellgerg.com.

Strålnings- och rättighetsaktivist: Anders Sydborg Facebook, från Strålningsupproret till Folkets Rättigheter i Samhället

Anders Sydborg är en framträdande person i frågan om strålningsrisker och ohälsa. Han driver olika Facebook grupper men jag fokuserar frågan utifrån strålningsgruppen här. Facebook gruppen ”Strålningsupproret” bytte namn till ”Folkets Rättigheter i Samhället” för att man menar att ingen ofrivilligt ska behöva utsättas för strålning man inte kan värja sig mot, välja om man vill ta Corona vaccin eller inte, välja om man vill betala med kontanter, kort eller swish.

Det som är intressant att lägga märke till om man jäm­för Mona Nilssons böcker med Anders Sydborgs aktiviteter i Facebook gruppen ”Folkets Rättig­heter i Sam­hället” är att samma grundproblem kvarstår sedan Mona Nilssons böcker från 2005 och 2010. Myndigheter och telekomindustrin mörkar hälsoriskerna med mobiltelefoner, basstationer och routers. Det är extremt svårt att påverka samhällsförändring i strålningsfrågan – som det ser ut idag i Sverige. Internationellt sett sker på vissa platser moratorium om att hejda införandet av 5G innan man vet mer om hälsoriskerna. 

Anders Sydborg ser man i intervjuer genom olika alternativa kanaler: Skrpt, Modiga människor, Folkets Radio, Globalist TV, Ljuset från Norr, Education4Future. Han engagerar sig i denna fråga för att hälsorisker tystas ner. Han blir dagligen kontaktad av 50 – 150 eller mer människor om strålningsrisker. Anders Syborg blir också utsatt i mainstream media och han brukar belysa vad som är fel med mainstream media rapporteringen på Facebook.

FB gruppen ”Folkets Rättigheter i Samhället” har inom fliken Nya filer dokument om symtomanmälan, inlägg i frågan om pacemaker med inbyggd Bluetooth om avstängd Bluetooth går att hacka i avstängt läge och om den avger strålning och risker med Bluetooth för personer med pacemaker. Man delar en pdf från Föreningen Strålskydd en ansvarsförsäkran med riskinformation om Barn och Strålning ”kan vara bra att ha med sig till rektor/skolchefer”. Man ber att rektorer läser riskinformationen och skriver under så att barn och ungdomar i skolmiljöer inte utsätts för skadliga nivåer av strålning. Man ger tips om bra strålningsmätare, email- och webbadresser till svenska tidningar man kan höra av sig till om varför de inte skriver om hälsoriskerna med ökad strålning i samhället.

Anders Sydborg visar i FB gruppen strålningsmätningar från skolgårdar och lekplatser där basstationer är placerade med riktning in mot skolgård eller lekplats vilket ger för höga strålningsnivåer gentemot platserna. Av utrymmesskäl får jag inte plats med exakt allt Anders Sydborg gör men kommer försöka bena ut några huvudpunkter och ta mig in i några mer särskiljande exempel.

”Utan att märka det och liksom ovetande drivs medborgaren att för varje dag offra någon del av sin personliga frihet. Eftersom bara sammanslutningar kan erbjuda motstånd mot statsmakten ser den med ovilja på sammanhållningar som inte är helt i dess hand.” (Alexis de Tocqueville, 1805–1859)

”Det förtryck som hotar liknar inget annat. Jag söker förgäves efter uttryck som återger den bild jag gör mig av framtiden. Inte despoter eller tyranner, utan en oerhörd förmyndarmakt”. Inte ens Tocqueville kunde ana, att vid fullbordat förslavande skulle folket självt överges.” (@einaraskestad, Twitter)

Anders Sydborg har bedrivit forskning om hur strålning påverkar celler. Man har utsatt blommor och basilika för wifistrålning och sedan undersökt cellerna i mikroskop på Astra Zeneca i Göteborg. Det syntes tydligt i mikroskop att cellväggarna spricker av strålningen, enligt forskare på Astra Zeneca som utfört undersökningarna i mikroskop. Anders beskriver i en intervju för Education4Future att det gjorts försök med möss och möss blir sterila efter några generationer som utsatts för strålning. Det har även gjorts experiment i en dansk skolklass där man utsatte krasse för wifistrålning och krassen dog. Det här experimentet fick pris och Anders förtydligar att de här sakerna tystas ner i medier. Krasseexperimentet delas det information om i strålningsgrupper. Anders Sydborg berättade även att när man den 1 november 2019 drog i gång med 30 000 5G sändare samtidigt i Wuhan såg man sedan bilder på människor som spontant svimmade på gatorna. Strålningsstyrkan leder till att hjärnan inte får syre. Detta har tystats ner i mainstream medier.

De olika intervjuerna i alternativa mediekanaler ger nyanseringar till de filmklipp Anders Sydborg delar i FB gruppen ”Folkets Rättigheter i Samhället”. De som har störst risk för ohälsa av basstationer är människor som bor högre upp i lägenhetshus där man satt basstationer på taken. Det kan tillfogas att onkolog Lennart Hardell uttalat att lägenheter som är för nära basstationer borde sjunka i marknadsvärde. Människor som bor i närheten av basstationer även om de bor i hus får in för höga strålningsvärden i sina hus (kommer hus i utsatta områden tappa marknadsvärde i framtiden?).

I intervjun i podden Modiga Människor förklarar Anders Sydborg att för varje nytt steg i utvecklingen från t. ex. 4G till 5G ökar strålningen med 100 %. Anders har även varit i kontakt med ”uppsatta personer inom telekom” (utan att nämna namn) och förklarat att han har lösningar för att minska strålning men det vill telekombolag inte höra talas om för det skulle innebära att man erkänner hälsorisker – industrin skulle bli stämd och falla. Anders Sydborg har gjort strålningsmätningar vid Ericsson och vid Strålskyddsmyndigheten – och båda har extremt låga strålningsvärden. Självklart är de medvetna om hälsoriskerna menar han.  

”För er som undrar hur Strålsäkerhetsmyndigheten själv har det på jobbet så kan jag berätta att dom själva har upp till 60 uW/m2. Dock så tycker dom inte att gränsvärdet 10 milj uW/m2 är några problem att utsätta andra för. Dubbelmoralen har inga gränser.” (Anders Sydborg, FB gruppen Folkets Rättigheter i Samhället)

Anders Sydborg kommenterar problemet med strålningsrörelsen och menar att det är lite svårt att samarbeta med delar av rörelsen. Han uppfattar att problemet är generationskrockar. Han saknar även ”vi känslan” utifrån människor som drabbas av strålningsproblem när de väl blivit hjälpta. De försvinner de ur bilden när de blivit friska.

Ett strålningsexempel med symtom- och sjukdomsutveckling Anders Sydborg dokumenterat, Strålskyddsstiftelen skrivit om och som tagits upp i podden Folkets Radio, är exemplet med Bahara och hennes dotter i Kista. Det har satts upp flera basstationer på taket av lägenhetshuset de bor i och man har inte tillfrågats i förväg. De har bott på adressen sedan 2003 och har sedan basstationerna satts upp drabbats av typiska strålningssymtom. Per Shapiro (bakgrund som journalist för P1 Dokumentär, Kaliber, Ekot och Uppdrag Granskning) som gör podden Folkets Radio ville undersöka saken. Per Shapiro var först skeptisk men efter att han själv varit i Baharas lägenhet tog det bara 7 minuter för honom att få stickningar och domningssensation i armen. Per Shapiro märkte även att det var som om luften försvann ur lungorna. Stickningarna satt kvar ett helt dygn efteråt. Frågan om Strålsäkerhetsmyndigheten dokumenterar anmälningar reses i dokumentären. Strålsäkerhetsmyndigheten för ingen sådan statistik och vill inte heller ta hänsyn till olika enskilda exempel. Det finns ingen officiell statistik där man kan jämföra de som utför strålningsmätningar med om det hade funnits en officiell bild av läget. Det saknas även förteckning över hur många basstationer som finns. Teleoperatörer är inte intresserade av att lämna ut uppgifter om placeringar eller antal. 

”SSM uppmanar kommunerna att inte kontrollmäta, om folk blir sjuka efter att sändare kommit upp.” (”Politikernas beslut grundar sig på, att folkhälsan är ett hot mot mobilindustrin”, solveig21miljoblogg)

Anders Sydborg som engagerar sig i strålningsfrågan och gör strålningsmätningar visar hälsoförändringar med kvantmekanisk Body Scan när han gjort strålningsmätningar. Utifrån vad en sådan Body Scan visar vet han vilka vitaminer eller spårämnen han behöver öka i kroppen för att återfå bättre hälsobalans. Body Scan mäter dessutom många olika kroppsfunktioner, räknar ut skade- och diagnosrisker i förväg. Ett enkelt sätt att få reda på mer om vad en Body Scan mäter det är genom sidan elhalsan.se under fliken Body Scan Mätning. Man kan googla buy Body Scan och få fram olika prisklasser på utrustningen. Anders Sydborg menar att vården alltid borde erbjuda denna undersökning som inte tar särskilt lång tid att utföra eller utvärdera. Problemet är att vården inte agerar förebyggande som man hade kunnat önska. Anders trodde inte först på Body Scan och försökte motarbeta vad den gjorde men det går inte att lura Body Scan.

2020 tilldelades Anders Sydborg Gnistan priset av 2000-talets Vetenskap för sina insatser om att medvetande göra människor om strålningsriskerna, försök att påverka beslutsfattare, sitt arbete med strålreducerande uppfinningar, strålningsmätningar han gör, dokumentationer om de ohälsoproblem människor drabbas av utifrån för höga strålningsvärden.

Anders Sydborg blir föremål för personangrepp av Myndigheten för samhällsberedskap och samhällsskydd i deras studie ”Konspirationsteorier och covid-19: mekanismerna bakom en snabbväxande samhällsutmaning”. Studien går i förnekelse om att 5G strålning försvagar människors immunsystem (om du läst allt i denna text tidigare vet du att det finns internationell forskning som har kännedom om detta sedan flera årtionden). MSB försöker göra gällande att människor som engagerar sig i frågan om mobilstrålning och dess risker i själva verket är konspirationsteoretiker. I stycket ”Konspirationstro, dess spridning och radikaliseringsprocesser” hängs Anders Sydborg ut i egenskap av entreprenör som en centralfigur i den svenska anti-strålningsrörelsen. MSB gör bort sig här. Environmental Health Trust har en internationell databas på sin hemsida som förevisar hur olika länder i världen agerar utifrån olika försiktighetsåtgärder om strålning (Sverige lyser med sin frånvaro), trådlösa nätverk och produkter (länk finns i informationsanvisningar i slutet av texten). Environmental Health Trust har även tidigare skrivit att den franska regeringen installerat mätinstrument inom hundra meter av 5G antenner (man mäter även FM, Wifi och TNT) för att kunna utvärdera hälsorisker. 

 ”Enligt svenska akademins ordlista betyder konspirationsteori: ’En ofta ironisk, fantasifull teori som förutsätter sammansvärjning. Ironi betyder förlöjligande under skenbart beröm.’ Idag varnas det ofta om konspirationsteorier. Detta är inte konstigt då det är klart att vi inte ska tro på ironiska fantasier” (vaken.se)

Strålningsaktivist Anders Sydborg behöver man även koppla ihop med forskaren Olle Johansson (inriktning cellbiologi, histologi och neurobiologi) som är insatt i strålningsriskerna. De har samarbetat vid framtagande av strålningsreducerande mobilskal och routerskydd som kan köpas genom RP of Sweden. Olle Johansson har forskat på strålningsrisker och internationellt sett erkänns han i samröre med forskare som Lennart Hardell, Leif Sahlford och Allen Frey. Olle Johanssons forskning lyfts fram av internationella elöverkänslighets organisationer. I Sverige försöker man officiellt sett inte låta Olle Johanssons forskning komma till tals. Wikipedia skriver ner Olle Johansson. Olle Johansson råkar även ut för pajkastningspriset Årets Förvillare av Vetenskap och Folkbildning (VoF). VoF ondgör sig över Olle Johanssons krav på att man måste kunna bevisa ofarlighet vilket VoF menar inte går. I föredrag Olle Johansson hållit som kan ses på YouTube beskriver han problemen med samhällshänsyn att man inte tagit hänsyn till elöverkänsliga när man rullar ut 5G och dess föregångare som man enligt konventioner måste göra. Han förklara utifrån erkänd internationell forskning att bakterier blir antibiotikaresistenta av strålning, förevisar internationella forskningsartiklar av olika forskare som visar på hälsorisker på flera fronter utifrån mobilstrålning och trådlös teknik.

Genom olika filmklipp och inlägg Anders Sydborg delar i FB gruppen ”Folkets Rättigheter i Samhället” får man förhållningsråd om hur man kan skydda sig. Man ska inte prata i mobilen samtidigt som den laddas (strålningsmätning om detta gjorde att strålningsmätaren slog i taket). Man ska inte ladda mobilen och laptop samtidigt i samma rum. Allt detta ger väldigt starka strålningsvärden där man befinner sig. Desto fler appar man har i mobilen desto högre strålning från mobilen. De här exemplen som förevisas och råden är inget som man finner officiellt sett eller som produktinformation. Anders förevisar strålningsfrekvenser med trådlösa hörlurar och rekommenderar speciellt framtagna strålningsreducerande hörlurar till mobiltelefon. Han har även visat på liknelse med mikrovågsugnar med vågfälla. Om basstationer hade varit utrustade med vågfälla hade det varit mer fördelaktigt för folkhälsan. De filmklipp Anders Sydborg gör visar även på hur man behöver bli uppmärksam på hur basstationer ser ut, hur de placeras ut och vad man gör för att folk inte ska upptäcka dem. Efter att ha sett flera av dessa filmklipp började jag också betrakta min egen närmiljö med helt andra ögon.

2021-07-02 delar Ann-sofie Jakobsson ett filmklipp i ”Folkets Rättigheter i samhället” med Anders Sydborg där han förklarar att han tillfälligt stängts av på Facebook från att dela egna filmklipp eller göra egna kommentarer på grund av att han försöker försvara mänskliga rättigheter. Inga filmklipp på 30 dagar och inga kommentarer på 3 dagar. Anders Sydborg ser allt detta som bevis på att man gör rätt saker eftersom Big Tech går till motvärn på det här sättet. Han förtydligar även hur Facebook raderar inlägg och kommentarer i gruppen.

Dr. Magda Havas och strålmätningsprojektet Global EMF Monitoring 

Dr Magda Havas (magdagavas.com) har forskat om elsmog och ohälsa sedan 1990-talet. Hon är verksam vid Trent University i Kanada. Dr Magda Havas har främst arbetat med diabetiker, MS patienter, personer med tinnitus och kronisk trötthet – fibromyalgi och elöverkänslighet i sin forskning.

Dr. Magda Havas har utfört experiment på sig själv utifrån trådlös strålning. Efter att ha suttit vid en dator i 70 minuter togs blodprov på henne som visade att blodcellerna klumpat ihop sig. Efter att ha talat i mobiltelefon i tio minuter samma dag gjordes ny provtagning som visat att blodcellerna klumpade ihop sig ännu mer. När blodceller klumpar ihop sig försämras syretillförseln i kroppens vävnader och kroppen får svårare att göra sig av med slaggämnen. 

”Notis (404), Kalla mig vad ni vill, men jag instämmer i denna skepsis. Får liknande symtom så fort jag kommer hem till Torsgatan från Dalarna; huvudvärken kommer på beställning. I huset mittemot: 5G. Undersök saker noga innan ni implementerar dem.” (@einaraskestad, Twitter)

Dr. Magda Havas är initiativtagare till det globala strålningsmätningsprojektet Global EMF Monitoring som inleddes i början av 2021. Man mäter konsekvenserna av utbyggnaden av 5G. Sverige ingår i det här sammanhanget och man kan genom olika strålningsgrupper på Facebook se mätningar människor gör. Strålningsstiftelsen sammanställer de svenska mätningarna och samlar information på sin hemsida. Global EMF Monitoring (globalemf.net) har en egen hemsida där alla globala mätningar kommer samlas. 

Nästa steg?

För att uppmärksamma problemen med symtom- och sjukdomsutveckling utifrån strålningsrisker tydligare borde man skapa en global hemsida där man per byggnad, hus och gata i världen kan se vilka strålningssymtom någon drabbats av. Inom patientrörelse förekommer att man skapat egna digitaliserade symtominrapporteringar och patientorienterade utfallsmått av behandlingar. Nu är frågan om hälsorisk en samhällsfråga – därför behöver omgivningen synliggöras utifrån de symtom som uppkommer, var de uppkommer, frekvens, långsiktighet utifrån symtom- och möjlig sjukdomsutveckling. Om man kan visa symtom- och sjukdomsutvecklingen utifrån de kontakter som tas till strålningsrörelsen internationellt sett kanske denna rörelse tillsammans kan påverka förändringar. Att förevisa strålningsmätningar är en sak men att sedan koppla ihop med sjukdomsyttringar torde vara mer provocerande. Sidan behöver göras så att människor självmant kan rapportera in ohälsoproblem utifrån olika former av strålningsmiljöer och problem (hemmet, arbetsplats, skolan, offentliga miljöer, symtomförändringar vid miljöbyten och vilka dessa olika miljöer är, olika produkter, hur snabbt eller långsamt det går, när man inser sammanhanget, dokumentation utifrån de olika erkända symtomen, om man uppfattar att det leder till ytterligare diagnoser). 

©Philippa Göranson, 2021-07-05

Informationsanvisningar

Vågbrytarens symtomrapport. Blankett eller digitalt. Skickas till Folkhälsomyndigheten, riksdagsledamöter, kommunpolitiker, folkhälsosamordnare i kommunen, kommunens miljöförvaltning, Strålsäkerhetsmyndigheten, Post- och Telestyrelsen, Socialstyrelsen, kommunansvariga för utbyggnaden av 5G. Det bästa vore om man skickar sin symtomrapport till samtliga exempel som nämns. 

Facebook gruppen ”WIFI Strålning 3G 4G 5G SKADLIG STRÅLNING” under ”Om” finns länksamlingar om appeller, länkar om gränsvärden, Europarådets resolution 1815, länkar till forskning om strålningsrisker (korrekt länk ifall gruppen byter namn framöver)

Facebook gruppen ”Folkets Rättigheter i Samhället” (korrekt länk ifall gruppen byter namn framöver)

Franska elöverkänslighets föreningen Coeurs d’EHS sammanställning med elöverkänslighets organisationer från 23 olika länder

Environmental Health Trust – internationell databas över hur olika länder vidtar försiktighetsåtgärder om strålning och trådlösa nätverk och produkter

Physicians for Safe Technology 

Microwave News (tidskrift med

Greenmedinfo databas med forskningsartiklar Cell-Phone and Computer Screen Radiotoxicity

Greenmedinfo databas med forskningsartiklar Electromagnetic Field Harms

RP of Sweden (man kan köpa strålningsreducerande mobilskal och hörlurar, anti-blue skyddglas, routerskydd m m)

Happiears (man kan köpa strålningsreducerande klädesplagg, filtar, mobilpåsar)

Practice Safe Tech (hemsida med många relevanta referenser) practicesafetech.com

Risker och bieffekter av digital medieanvändning (urplay.se – föredrag Svenska Läkaresällskapet hälsorisker digitala läromedel)

Solstice Protests to Stop 5G (sida med datum där man kan prenumerera på eventdatum)

Electrosmog – The Health Effects of Microwave Pollution

 ”Smartmålerne, skittenstrøm, pulser og helsa”, Einar Flydal och Else Nordhagen (gratis pdf nedladdning – bok om hälsorisker av smarta elmätare)

Martin Pall, “Compelling Evidence for Eight Distinct Types of Great Harm Caused by Electromagnetic Field (EMF) Exposures and the Mechanism that Causes Them”, ecfsapi.fcc.gov 

Dokumentär Take Back Your Power (bakomliggande problematik kring samhällsutveckling och smart mätares roll i det som kan leda till digital kontroll av människor och fler problem om hur mänskliga rättigheter kränks)

 “Healing Severe Chemical and Emf Sensitivity: Our Breakthrough Cure for Multiple Chemical Sensitivities (McS) and Electro-Hypersensitivity (Ehs)”, Gary Patera (boktips)

 “The Invisible Rainbow”, Arthur Firstenberg (boktips – frågan om elsmog och ohälsa går långt bakåt i tiden)

 ”Ett vackert fängelse På flykt från el och mobilstrålning”, Gunilla Ladberg (PDF genom Vårbrytaren)

Dokument på Internet om hur man blir bättre om man är elöverkänslig – bokutdrag som saknar titel eller författarnamn – från officiell amerikansk sida

Julia Casesar redogör för rättsosäkerhet och bakomliggande förklaringar till hur 5G bör klassifieras som en skandal och varför det är farligt för vår hälsa och miljön. Hennes artikelserie följer löpande i hennes blogg – så man får hela serien på ett tillgängligt sett. Kan vara bra med lite tillbakablickar i frågan också.

Kampen för hälsofrihet i en både ond och god värld (har strukturella likheter med strålningsrörelsens samhällskamp) 

Patient med civilkurage Sven-Erik Nordin uppfinner egen metod mot sin cancer (tidigt i denna text sammanfattning om de små folkhälsolags försök som gjorts hittills och tankegångar utifrån det ur några aspekter. Tanken om folkhälsolag kan expanderas ytterligare.)

Exempel på text från teknikbranschen som beskriver att 5G inte alls är farligt ”Är 5G farligt?”

Referenser

Agfors, Martin, ”Hallå där, Jimmy Estenberg, Strålsäkerhetsmyndigheten – hur farligt är det egentligen med mobilstrålning?”, m3.idg.se, 2015-02-20

Alternativforsverige.se

Americans for Responsible Technology, ”Independent Science on the Effects of Wireless Radiation on Human Health and the Environment”, americansforresponsibletech.org

Amnesty, ”EU-parlamentet har röstat JA för en ny lagstiftning för att företag ska respektera mänskliga rättigheter och miljön”, 2021-03-11

Andersson, Niklas, ”Icke-joniserande strålning”, Institutet för Miljömedicin, Karolinska Institutet, 2021-01-19

Askestad, Einar, ”Notis (404), Kalla mig vad ni vill…”, Twitter, @einaraskestad, 2021-05-13

Askestad, Einar, ”Det förtryck som hotar liknar inget annat…”, Twitter, @einaraskestad, 2021-06-03

aretsforvillare.nu, ”VoF:s medlemmar vill stopppa föredrag i Riksdagen om strålningsrisker”, 2015-04-10 

Astma och Allergiförbundet, astmaochallergiforbundet.se

Baby Safe Project 

Baby Safe Project, Facebook sida

Balanspunkten, “Elöverkänslighet – en erkänd funktionsnedsättning”, 2019-01-08

Bellyapp.se 

Belpomme, Dominique, Irigaray, Philippe, ”Electrosensitivity as a Newly Identified and Characterized Neurologic Pathological Disorder: How to Diagnose, Treat, and Prevent It”, International Journal of Molecular Sciences, 2020

Bjereld, Ulf, Blomberg, Sofie, Demker, Marie, Sandberd, Linn, Digital demokrati? Partierna i en ny tid, Bokförlaget Atlas, 2018

Blank, R, “EMF and Your Immune System”, shieldyourbody.com, 2021-06-07

Boktugg, ”Mobiltelefonins hälsorisker: fakta om vår tids största miljö- och hälsoskandal”

Boman, Isac, ”Elöverkänsligas krav: Följ Europarådets resolution”, Nya Dagbladet, 2020-05-05

Caesar, Julia, “Läkare slår larm: magnetiska nanopartiklar tar sig in i hjärnan och nervsystemet”, 2021-06-11

Carlberg, Michael, Hardell, Lennart, ”Use of mobile and cordless phones and survival of patients with glioma”Neuroepidemiology, 2012-10-24 

Carpanet.se

Cederberg, Jesper, ”Mödravården är väldigt lämpad för digitalisering”, Läkartidningen, 2021-01-08 

Cedervall, Björn, ”Desinformation om elektromagnetiska fält”, vof.se, 2005

Centerpartiet.se

Cromsjö, Mikael Ananda, ”Vad är skillnaden på en konspirationsteori och en teori om konspiration”, vaken.se, 2021-05-19

Direktdemokraterna.se 

Education4Future, ”Mer från Anders Sydborg och Strålningsupproret”, 2021-01-17

Electrosensitivesociety.com

Elektrosmog.se

Elektrosmog, ”Dr Mercola – lågt SAR värde skyddar inte mot skador”

Elektrosmog, ”Stark korrelation mellan missfall och WIFI/mobiler”

Elöverkänsligas Forum

Elöverkänsligas Forum, ”Elöverkänslighet”

Elöverkänsligas Forum, ”Gränsvärden”, senast uppdaterad 2020-04-20

Elöverkänsligas Forum, ”Granskning Europarådets Resolution 1815”, 2020-04-23

Elöverkänsligas Forum, ”Elöverkänsligas Forum Utlyser Mobilstrejk vid Riksdagshuset”, 2020-04-24

Elöverkänsligas Forum, ”Mobilstrejk vid Strålsäkerhetsmyndigheten”, 2020-04-28

Elöverkänsligas Forum, mailväxlingar info@ehsforum.se, 2021-06-10, 2021-06-15

Elöverkänsligas Riksförbund

Elöverkänsligas Riksförbund, ”Är de verkligen sjuka?”, 2008

Elöverkänsligas Riksförbund, ”Överklagan till Förvaltningsrätten rörande Folkhälsomyndighetens Miljöhälsorapport 2017”, 2019-06-05

Elöverkänsligas Riksförbund, ”Elöverkänslighet – kan diagnosticeras, behandlas, förebyggas”, 2021-03-29

1177.se: Barn & gravid, May 2021

1177.se: elöverkänslighet, Maj 2021

Elöverkänsligas Förening i Dalarna, ”Så här skrev…”, Facebook, 2020-10-19

Environmental Health Trust, ”5G cell towers in Paris equipped with radiation measurement devices by French government”, 2020-11-24

Fauteux, André, “Electrosensitivity symptoms can be eliminated in 60 % av people and significantly reduced in the rest – Dr Brian Clement”, maisonsaine.ca, 2012-03-21

Feministisktinitiativ.se

Folkets Radio, ”Med FRA på hustaket”, folketsradio.se, 2021-04-28

Folkhälsomyndigheten, ”Kraft- och radiofrekventa elektromagnetiska fält”, hämtad 2021-05-16

Folkhälsomyndigheten, ”Elektromagnetiska fält”

Folkhälsomyndigheten, ”Miljöhälsorapport 2017”

Forskningsstiftelsen Miljö och Cancer 

Fredriksson, Ann-Lis, ”Förståelsen för miljökänslighet ökar småningom – drabbade pekas inte längre ur som sinnesförvirrade”, sveska.yle.fi, 2017-06-11

Föreningen för Strålskydd

Global EMF Monitoring

Hallberg, Örjan, Oberfeld, Gerd, ”Letter to the Editor: Will We All Become Electrosensitive?”Electromagnetic Biology and Medicine, February, 2006

Hardell, Lennart, En blogg om miljö- och hälsorelaterad forskning

Hardell, Lennart, ”World Health Organization, radiofrequency radiation and health – a hard nut to crack”, International Journal of Oncology, August, 2017

Hardell, Lennart, “Kritik av Folkhälsomyndighetens Miljöhälsorapport 2017 – nya rön ger ytterligare belägg för ökad cancerrisk av radiofrekvent strålning”, lennarthardell.wordpress.com, 2018-12-23

Hardell, Lennart, “Risker med 5G och trådlös teknik”, Strålskyddsstoftelsen, YouTube.com, 2019-11-26

Havas, Magda, magdahavas.com 

Havas, Magda, ”EMFs 1010: Impacts on Health in the Community”, womenscollegehospital.ca, ppt 

Hellberg, Christer, ”Skrämselpropagandan fortsätter”, christerhellberg.com, 2014-04-03

Hellberg, Christer, ”Genomgång: Inga bevis i 100 rapporter som Strålninsstiftelsen refererar till”, christerhellberg.com, 2015-01-25

Henriksson, Gun-Marie, 5G Vår strålande framtid eller undergång? Digitaliseringens enorma baksida, Books on Demand, 2019 

Hertsgaard, Mark, “How the Wireless Industry Convinced the Public Cellphones Are Safe & Cherry-Picket Research on Risks”, democracynow.com, 2018-04-05

Hughes, Marija M., ”Nutrients in the treatment of electromagnetic sensitivity, an emerging disease”, Francis Holistic Medical Center

Hälsopartiet.se, Maj 2021

Jerkert, Jesper, ”Recension: Svartvit kamp om mobiltelefoni”, vof.se 

Ketti, Marianne, ”Öppet brev till Anders Ygeman (20/8–2020)”, 2020-09-16

Intresseföreningen Frivolten

Jmm.nu, ”Docent Olle Johansson om 5G och dess konsekvenser”, jmm.nu, 2021-05-23 

Jobba Frisk, jobbafrisk.se 

Johansson, Olle, ”5G och strålning”, Education4Future, 2020-05-15

Lagen.nu, ”Prop. 2017/18:94”

Levinson, Tzvi, ”Non-ionizing Radiation Law Takes Effect”, internationallawoffice.som, 2007-01-08

Levinson, Tzvi m. fll. ”The Non-ionizing Radiation Law (2006). Legal aspects”, The Levinson Environmental Law Firm 

Liberalerna.se

Lindblad, Marica, Nilsson, Mona, Spelet om 3G Fakta och desinformation i det trådlösa samhället, Mona Nilsson Miljöbyrå, 2005

Marie Christine, ”Marie Christine Testimony I’m no longer electrosensitive »

Martén, Björn, ”Ta strid mot trådlöst”, Miljömagasinet, 2017-07-28

Medborgerligsamling.se

Microwave News, ”Bulletin from @US_FDA…”, @MicrowaveNews, Twitter, 2021-05-13

Microwave News, “Just when many…”, @MicrowaveNews, Twitter, 2021-06-11

Miljöpartiet, ”Yttrande över fördjupad översiktsplan”, PM 2013-10-02

Miljöpartiet, ”Farlig strålning! Bluff eller sanning?”, 2016-02-04 

Miljöpartiet, ”Friskvård och egenvård måste ges högsta prioritet”, 2018-04-10 

Moderaterna.se 

Myndigheten för samhällsskydd och beredskap, ”Konspirationsteorier och covid-19: mekanismerna bakom en snabbväxande samhällsutmaning”, April 2021

Neuroförbundet, neuro.se 

Nilsson, Mona, ”Foster påverkas av mobilstrålning”, Miljömagasinet, 2008-03-14

Nilsson, Mona, Mobiltelefonins hälsorisker Fakta om vår tids största miljö- och hälsoskandal, Mona Nilsson Miljöbyrå, 2010

Nilsson, Mona, ”Strålning en risk för nyfödda”, Norrköpings Tidningar, 2013-05-20

Nilsson, Mona, ”VOF motarbetar vår information”, svt.se, 2015-04-24

Nilsson, Mona, ”Censurerat: Italiensk domstol beordrar regeringen att informera om mobilens hälsorisker”, NewVoice, 2019-02-07

Nilsson, Mona, ”Mätningar av mikrovågsstrålning…”, Folkets Rättigheter i Samhället, 2021-05-12 

Nilsson, Mona, ”Mätningar av mikrovågsstrålning i 5 svenska städer visar farligt höga nivåer”, NewsVoice, 2021-05-14 

Nilsson, Mona, Reportage i NRK om två kvinnor som lever som strålningsflyktingar, Facebook, 2021-05-18

Partietenhet.se

Patientmakt/PatientCV, ”Ingen politiker vill…”, @PatientCv, Twitter, 2021-04-12

Patientmakt/PatientCV, ” ¾ av den industrifinansierade…”, @PatientCv, Twitter, 2021-04-12 

Popa, Laura, ”Mobiltelefonins hälsorisker”, laurapopa.se, 2014-08-29

Reimer, Mats, ”Mats Reimer: Lidandet är verkligt men orsaken är inte klarlagd”, Dagens Samhälle, 2020-11-26

Reportrar utan gränser, ”Pressfrihetindex 2020: Coronapandemi förvärrar redan kritisk situation för journalistiken”, reportrarutangranser.se, 2020-04-21

Riksdagen, Miljöbalk (1998:808), riksdagen.se, hämtad Maj 2021

Riksdagen, Strålskyddslag (2018:396), riksdagen.se, hämtad Maj 2021 

RT, ”Swedish minister’s ’Russian trolls’ fanning 5G fears turns out to be… anti-radiation activist led by a local granny”, rt.com, 2020-04-06

Rudolfsson, Philip, “Ygemans anklagelser om ’rysk nätattack’ var svenska aktivister”, svt.se, 2020-07-16

Rysslands Ambassad om Anders Ygeman

Silverin, Solveig, ”Tror jag skrev…”, Facebook inlägg, 2021-06-27

Sjukavmobilstralning, ”Journalisten Mona Nilsson avslöjar professor Maria Feychting för manipulation av forskningsresultat”, sjukavmobilstralning.worpress.com, 2011-09-03 

Shapiro, Per, ”Med FRA på taket”, folketsradio.se, 2021-04-28

Skrpt, ”Anders Sydborg & Martin Nilsson”, YouTube.com, 2021-03-14

Sköldkörtelförbundet, skoldkortelforbundet.se 

Socialdemokraterna.se

solveig21miljoblogg, ”Socialstyrelsen uppmanar kommuner att bryta mot Försiktighetsprincipen”, solveig21miljoblogg(punt)wordpress(punkt)com, 2011-02-04

solveig21miljoblogg, ”Vid köp av trådlös kommunikationstjänst ställ krav på en garanti i avtalet att strålningen inte ger skador på hälsan”, solveig21miljoblogg(punt)wordpress(punkt)com, 2013-06-22

solveig21miljoblogg, ”Politikernas beslut grundar sig på, att folkhälsan är ett hot mot mobilindustrin”, solveig21miljoblogg(punt)wordpress(punkt)com, 2021-06-14

Strålskyddsstiftelsen

Strålskyddsstiftelsen, ”Därför förtalas Strålskyddsstiftelsen”, stralskyddsstiftelsen.se

Strålskyddsstiftelsen, ”Nokiachef avslöjar: Mobilstrålning förstörde min hälsa”, 2014-10-20

Strålskyddsstiftelsen, ”Strålning får blodcellerna att klumpa ihop sig”, 2015-07-20 

Strålskyddsstiftelsen, ”Psykisk ohälsa en effekt av ökad strålning från trådlös teknik”, 2017-03-28

Strålskyddsstiftelsen, ”Felaktig Miljörapport från Folkhälsomyndigheten om strålningsrisker”, 2017-11-09

Strålskyddsstiftelsen, ”Kvicksilver från amalgamfyllningar…”, @stralskydd, Twitter, 2019-04-05

Strålskyddsstiftelsen, ”Överklagan av felaktig myndighetsrapport”, 2019-07-08

Strålskyddsstiftelsen, ”Strålningen från basstationer ökar massivt på kort tid”, YouTube.com, 2020-03-26

Strålskyddsstiftelsen, ”Mycket hög strålning i bostäder – människor har svåra symtom”, 2020-04-23 

Strålskyddsstiftelsen, ”Smartmobiler ökar risken för bröstcancer”, 2021-01-05 

Strålskyddsstiftelsen, ”Osäker strålmiljö”, 2021-04-21

Strålskyddsstiftelsen, ”Strålsäkerhetsmyndigheten anlitade telekombolags PR byrå”, 2021-04-28

Strålskyddsstiftelsen, ”Indien: Onormalt många dödsfall i flera byar uppges orsakade av 5G”, 2021-06-29

Strålsäkerhetsmyndigheten, ”Bilaga 2 Rapport av Regleringsbrevsuppdrag Nationell kompetens inom strålskyddsområdet”, 2015-02-23

Strålsäkerhetsmyndigheten, ”Inga nya hälsorisker avseende elektromagnetiska fält”, 2021-04-28 

Svenska förbundet för El- och Strålskadade

Svenska hjärntumörföreningen

Svenska hjärntumörföreningen Facebooksida

SVT, ”Myndigheten tvingas stänga tjänst efter hot och hat: ’Funkar inte längre…”, senast uppdaterad 2019-10-16 

Sydborg, Anders, ”För er som funderar…”, Facebook grupp Folkets Rättigheter i Samhället, 2021-04-09

Sydborg, Anders, ”Redan 1981 varnade WHO…”, Facebook grupp Folkets Rättigheter i Samhället, 2021-05-09 (utväxling med Mona Nilsson) 

Sydborg, Anders, ”För en tid sedan…”, Facebook grupp Folkets Rättigheter i Samhället, 2021-05-15

Sydborg, Anders, delningsprofil Facebook grupp Folkets Rättigheter i Samhället

2000-talets Vetenskap, ”2020 – Anders Sydborg”, 2000tv.se

Trygg Hansa, ”Skadar mobilstrålning fostret?”, familjen.trygghansa.se

Vaken.se, ”190 experter uppmanar FN och WHO att bättre skydda människor mot hälsorisker med strålning från trådlös teknik”, 2015-05-12

Vaken.se, ”Matti Niemelä: Mobilstrålning förstörde min hälsa”, 2016-05-30

Vetenskap och Folkbildning (VoF), Olle Johansson, 2004

Vetenskap och Folkbildning (VoF), Mona Nilsson, 2013

Vågbrytaren.se

Whilde, Stefan, Homeopatins fantastiska värld! Covid-19, Recito förlag, 2020

WHO, ”Electronmagnetic Fields (EMF) Standards and Guidelines”, hämtad May 2021 

Wigren, Malin, “9 bästa apparna för gravida”, Aftonbladet, 2019-11-12

Wikipedia, Olle Johansson, Juni 2021

Wikipedia, Mona Nilsson, Maj 2021

Ygeman, Anders, ”Det finns intressen…”, Facebook, 2019-12-30 

Zakariasdotter, Zoia, ”24 – ANDERS SYDBORG (Specialiserad på 5G & strålning)”, 2020-10-07

Del 2 COVID-19 och perspektiv utifrån 1920 internationella patientorganisationer

Coronapandemin har visat sig innebära patientsäkerhetsrisker för patienter och har negativ inverkan på vårdkulturen. PatientView är ett engelskt företag som undersöker patientinflytande på global nivå. Man har nu släppt en andra studie om internationella patientorganisationers erfarenheter under pågående Coronapandemi. Nedan följer en redovisning av några tendenser, problem, framgångar och förändringar PatientView fångat genom enkäter till olika patientorganisationer i världen.

PatientView har gjort en uppföljande studie utifrån sin första enkät där 1720 internationella patientorganisationer svarade på frågor om hur de uppfattat att läkemedelsindustrin och regeringar hanterat Coronapandemin. Den första studien finns som läshänvisning i slutet av denna text. Den uppföljande studien som företagits från november 2020 till februari 2021 som publicerades i slutet av april 2021 utgår från 1920 internationella patientorganisationer från 84 olika länder. Denna uppföljande studie, “The Corporate Reputation of Pharma in 2020 during the Covid Pandemic – the Patient Perspective”, är i jämförelse till den första Corona studien fokuserad på läkemedelsindustrin. Den information man kan ta till sig gratis är utifrån PatientView pressrelease. Mer djupgående information utifrån PatientView generella studiekriterier får man om man prenumererar på PatientViews undersökningar. PatientView har undersökt läkemedelsindustrin utifrån frågeställningar om: 1) Hur man presterat under Corona pandemin, 2) Patient fokus, 3) Kvalitet på patientinformation, 4) Patientsäkerhet, 5) Hur läkemedelsindustrin är till fördel för patienter, 6) Transparens, 7) Andra hälsotjänster än läkemedel, 8) Integritet, 9) Kvaliteten på samarbetet med patientorganisationer, 10) Patientengagemang om forskning och utveckling, 11) Hållbarhetsmål (ESG: Environmental, Social, and Governance). Allt detta redovisas inte i deras pressrelease jag förhåller mig till i denna redovisning.

PatientView är särskilt intresserad av att få fram och visa i sin pressrelease hur patientorganisationer världen över uppfattat hur läkemedelsindustrin stöttat patienter eller inte under Coronapandemin. PatientView redovisar i sin pressrelease i den uppföljande studien fyra övergripande grupperingar: 1) läkemedelsindustrins effektivitet att besegra Coronapandemi, 2) läkemedelsindustrins rykte under 2020, 3) de bästa läkemedelsföretagen i relation till hantering av Corona pandemi, 4) de bästa läkemedelsföretagen.

På Linkedin kan man se att Fokus Patient i Sverige samarbetar med PatientView och tar hand om intervjuer gentemot svenska patientorganisationer. Jag vet inte i dagsläget exakt vilka svenska patientorganisationer som svarat eller hur eller om de svenska organisationernas svar skiljer sig från övriga internationella svar eller om svenska patientorganisationer harmonierar med helhetsintrycket eller inte. 

Den geografiska spridningen av den uppföljande studien visar att den högsta andelen svar kommer från Väst Europa, följt av Nord Amerika, Asien, Öst Europa, Sydamerika och Karibien, med Afrika som näst sist och Mellan Östern med lägst svarsfrekvens. Svarsfrekvensen utifrån diagnoskriterier av olika internationella patientorganisationer har varit högst utifrån cancer, autoimmuna sjukdomar, neurologiska diagnoser och ovanliga diagnoser. Lägst svarsfrekvens internationellt sett har varit: kvinnors hälsa, huddiagnoser, barn och hjärtproblem. 

Läkemedelsindustrins effektivitet i att besegra Coronapandemi enligt PatientView undersökning

62 % av de patientorganisationer som svarade ansåg att läkemedelsindustrin varit effektiva i sin hantering av Coronapandemi. De tre länder som menar att läkemedelsindustrin varit mest effektiv är: Spanien (86 %), USA (82 %) och Panama (80 %). De tre diagnosområdena internationella patientorganisationer anser att läkemedelsindustrin varit bäst på att stötta patientkategorier är: 1) HIV/AIDS (70 %), 2) Cancer (69 %), 3) Funktionsnedsättningar (67 %).

Patientorganisationer i Indien och Frankrike uppfattar att läkemedelsindustrin brustit i att producera bra information om Coronapandemin.

Patientorganisationer uppfattar att läkemedelsindustrin inte varit bra på att hantera brister om tillgång till annars vanligt förekommande tillgång till läkemedel.

Särskilt patientorganisationer med inriktning på endokrinologi och diabetes har uppmärksammat att läkemedelsindustrin brustit i möjligheter av tillgång till livsviktiga läkemedel.

Läkemedelsindustrins rykte under 2020 utifrån patientorganisationer internationellt sett

50 % av de internationella patientorganisationerna menar att läkemedelsindustrin har gott rykte. Man kan se utifrån tidigare PatientView mätningar att läkemedelsindustrins rykte ökat med 4 % sedan 2019. Annan jämförande statistik från PatientView visar att patientorganisationer ser att läkemedelsindustrin blivit bättre på innovation med en ökning på 9 % sedan 2019 – 2020 rankades med 57 %. Tidigare jämförande statistik från PatientView visar att läkemedelsindustrin enligt internationella patientorganisationer blivit bättre på att skapa produkter som gagnar patienter med en ökning på 6 % sedan 2019 – 2020 rankades med 59 %. 

De bästa läkemedelsföretagen i relation till hantering av Coronapandemi i PatientView enkät

I PatientView enkät ingår 48 olika läkemedelsföretag. De tre bästa läkemedelsföretagen under Coronapandemin enligt internationella patientorganisationer: 1) ViiV Healthcare, 2) Pfizer, 3) Roche/Genentech.

Kritiska synpunkter som framförs av de internationella patientorganisationerna utifrån hantering under Coronapandemi handlar om många olika saker. Patienter får inte rätt vård och behandling i tid. Patienters behandlingar ställs även in helt och hållet under Coronapandemin. Många olika patientorganisationer har försökt vända sig till läkemedelsindustrin i försök att avhjälpa de problem som uppstått ur patientsäkerhetssynpunkt.

Patientorganisationer märker att vårdkulturen påverkas negativt och att patient – läkarrelationen har blivit ansträngd under Coronapandemin. De kritiska synpunkterna som framförs i denna andra uppföljande utredning ger snarlika resultat som den första enkäten där man konstaterat att patienter övergivits. Patientorganisationer har även svarat att de lagt märke till att läkemedelsindustrin satt många av sina sedvanliga aktiviteter med patientorganisationer på vänt. Allt kan inte skyllas på läkemedelsindustrin i sig bara – mycket av de hinder som uppstått handlar om politiska beslut och samhällsförändringar under pågående Coronapandemi. 

De bästa läkemedelsföretagen enligt internationella patientorganisationer

PatientView har jämfört uppgifter mellan 2019 och 2020 om de mest uppskattade läkemedelsföretagen av patientorganisationer. På första plats kvarstår ViiV Healthcare. På andra plats hade man 2019 Roche/Genentech som till 2020 ersatts av Pfizer. I denna jämförande mätning har Astra Zeneca ökat mest med en tidigare placering på 14 av 48 möjliga till en åttonde placering i 2020. Pfizer har gjort den näst största förtroendeökningen hos internationella patientorganisationer.

#PAGC19

PatientView uppfattar att patienter har svårt att få tag i relevant information om COVID-19. PatientView lanserade i början av 2020 en hashtag #PAGC19 på Twitter där man uppmanar patientorganisationer att använda denna för att sortera in vad patientorganisationer gör för att hantera utmaningar av Coronapandemi. Alla tweets som läggs in under hashtagen hamnar sedan på PatientView bloggsida patientviewblog(punkt)com. Tanken är att hjälpa allmänheten och patienter att hitta information och information om COVID-19 relaterat till olika diagnoser. När jag skrollar #PAGC19 på Twitter ser jag att det kommer in en hel del tweets från olika internationella patientorganisationer. Även enskilda personer som känner till hashtagen delar hälsorelaterad information eller frågor. Om jag jämför med PatientView egen bloggsida som samlar in alla tweets förekommer mer information än vad Twitter låter mig se genom själva hashtagen i original. Anledningen tycks vara att PatientView själv tweetar ut mer information själv relaterat till patientorganisationer och frågeställningar i relation till COVID-19.

©Philippa Göranson, Lund, 2021-05-03

Läsanvisning:

COVID-19 och perspektiv utifrån 1720 internationella patientorganisationer

PatientView, ”#PAGC19 gathering authoritative and trustworthy patient group news on covid-19 under one banner”, patientviewblog(punkt)com

Referenser:

Fokus Patient, LinkedIn, Mars, 2021

PatientView, Press release, “The Corporate Reputation of Pharma in 2020 during the Covid Pandemic – the Patient Perspective”, 2021-04-27

Wyke, Alex, ”PatientView has launches #PAGC19 on Twitter and is encouraging Patient Groups to adopt the hashtag in any of their tweets about COVID-19”, LinkedIn, Mars, 2020 

Från spetspatient rapport nr 2 till God och Nära Vård och Digifysiskt Vårdval till frågan om tanken om hälsa i framtiden kommer vara fri eller kontrollerad?

Läkartidningen skrev häromåret att sjukvården ligger minst 30 år efter trafiken i frågan om att införskaffa evidens som belyser människors värdering av hälsa. Ett samhällsekonomiskt perspektiv på hälsa för vården är förenligt med ”ett efterfrågebaserat värde utifrån befolkningens preferenser” enligt hälsoekonomisk debatt i Läkartidningen. Vad är det för samhällsförändringar som måste till innan ett sådant värde kan förvekligas full ut i vården? Handlar ett sådant förverkligande om att värdera samhällsmål på nya sätt så att efterfrågebaserade värden utifrån befolkningen perspektiv på hälsa kan förverkligas? 

Vad är det som ligger bakom drivkrafterna och trenderna och varför ser nuvarande retorik i vårddebatten ut som den gör idag? Vad är det för trender på olika nivåer som ser ut att påverka? Globalisering, anti-globaliseringsdebatt, kravet på mer hållbara verksamheter, ökad urbanisering ger ökad obalans, åldrande befolkning, ökat utbud av tjänster, fler tekniker för ”gör-det-själv-hälsa”, ökad tillgång till data, automatisering, artificiell intelligens och maskinlärande, mobila tjänster, sensorer, blockchain, IoT (Internet of Things), IoMT (Internet of Medical Things), IoB (Internet och Bodies/Internet of Behaviour), IoUs (Internet of Us) med mera… Vad leder all ökad informationsskapande i och med digitaliseringen till i frågan om ehälsa? Kommer människor framstå som friskare eller sjukare i det längre perspektivet? Finns något i nuvarande samhällsrisk utifrån covid-19 som kommer påverka förändring i det man hittills tänkt sig är stabila tendenser? 

Har de nuvarande trenderna konsekvenser utifrån utredningar som God och Nära Vård serien och Digifysiskt vårdval och den andra spetspatientrapporten Spetspatienter – en ny resurs för hälsa och systemförbättring? Eller påverkar utredningarna varandra med spetspatientrapporterna idag?

Hur ska man förhålla till Agenda 2030 och frågan om ett jämlikt, tillgängligt och effektivt hälsosystem? Agenda 2030 nämns i God och Nära Vård (SOU 2018:39) utifrån tanken om myntets framsida om detta för att skapa bättre hälsoutfall i samhället för alla. Agenda 2030 rymmer också enligt uttolkare en mörk baksida. Vilket samhälle vaknar vi upp i utifrån ett post-covid-19 tillstånd och vad kan det få för konsekvenser gällande ehälsodata i framtiden?

Hur stor skillnad är det utifrån de läkarorienterade offentliga utredningarna och remissvar från civilsamhället och de som står närmast patient- och delaktighetsperspektivet? Varför är det så pass låg andel remissvar av patientorganisationer eller organisationer ur civilsamhället i frågor som rör vården? Varför kan man inte riktigt lita på att de offentliga utredningar som skrivs för att stärka patienten ställning gör det fullt ut? 

Liten internationell utblick på egenvård

Frågan om egenvård engagerar de svenska spetspatienterna. Hur stor skillnad är det mellan det svenska och vissa internationella perspektiv på egenvård? Vad är egenvård? Egenvård handlar i mångt och mycket om att komma ihåg att göra rätt val. Egenvård inbegriper många dimensioner i livet – förutom att satsa hälsostrategiskt utifrån kronisk sjukdom. Egenvård handlar om balans i livet och internationellt sett diskuteras att det handlar om det som på svenska kallas nära vård utifrån tanken om att avlasta hälso- och sjukvården. Kritik mot egenvård är att det kan handla om neoliberalism. En bakomliggande strategi om egenvård och nära vård är att försöka få genomslag för mer salutogena tillvägagångssätt. 

Den 24 juli är internationella egenvårds dagen (ISD: International Self-Care Day). För den som vill kan man följa hashtags på Twitter: #iselfcare, #InternationalSelfCareDay, #selfcareforall

International Self-Care Foundation (isfglobal(punkt)org) är en organisation som tar frågan om egenvård utifrån både person- och samhällsperspektiv (engagerar sig även i frågan om stadsplanering och hälsa). Deras sju pelare om egenvård innefattar: 1) kunskap och hälsolitteraticitet, 2) psykisk hälsa, 3) fysisk aktivitet, 4) att äta nyttigt, 5) undvika risker, 6) hygien, 7) rationell och sansad användning av egenvårdstjänster och att inte överanvända hälso- och sjukvård. En delning från International Self-Care Foundation på Facebook visar att i Kanada debatteras frågan om en nationell egenvårdsstrategi för att avlasta hälso- och sjukvården. En kanadensisk enkät visar att frågan om tillgång till hälso- och sjukvård engagerar kanadensare allra mest följt av frågan om levnadsomkostnader. 

Global Self-Care Federation (selfcarefederation(punkt)org) förevisar en studie om tillförlitligheten om egenvård. ¾ av konsumenter litar på egenvårdsindustrin. Europa har högst tillförlitlighet (74 %), Afrika/Mellan Östern kommer på andra plats (53 %), Asien får en tredje placering (34 %), USA på fjärde plats (33 %), Sydamerika femte placering (12 %) och Oceanien hamnar sist globalt (11 %). I frågan om egenvårdsinformation bedöms att vetenskapliga artiklar har 38 % tillförlitlighet, industrin och fristående organisationer har 32 % tillförlitlighet, läkare och övrig vårdpersonal har 24 % tillförlitlighet, olika företags hemsidor ges 15 % tillförlitlighet, mainstreammedia 10 % tillförlitlighet, officiella/statliga hemsidor ges 9 % tillförlitlighet. Mer kvalitativa analyser om dessa skillnader och bakomliggande orsaker behövs. 

The International Center for Self Care Research (selfcareresearch(punkt)org) visar ett samarbete med Linköpings Universitet september 2020 om en kurs om egenvård i relation till kronisk sjukdom. 

Self Care Forum (selfcareforum(punkt)org) annonserar den engelska egenvårdsveckan för 2021 ”Self Care Week 15 – 21 Nov 2021”. Det engelska Self Care Forum håller på att bli en mer integrerad del av NHS och allmän vårdpolicy. Det initierades 2011. 

NHS i England har en del information om egenvård och att man uppmärksammar egenvårdsveckan. NHS England skriver att de satsar på ett underlätta för patienter med kroniska sjukdomar att förbättra och engagera sig i egenvård. Man driver egenvårdskonferens, program för att hjälpa patienter att bli mer aktiva i sin hälsa.

Selfcarejournal(punkt)com är en tidskrift som publicerar material om egenvård utifrån de flesta perspektiv som finns: patienter, vårdgivare, digitalisering, hälsoekonomi, farmakologi, patientinformation, hälsoutfallsmått, naturläkemedel m. m.

Några svenska infallsvinklar på egenvård 

Vården vill producera mer vård men patienter eftersträvar i stället hälsa för att slippa uppsöka vården. Spetspatienter vill att möjlighet till egenvård utvecklas och att formerna för patienters egenvård förbättras och får bättre erkännande i vården. Spetspatienter vill att sätt att mäta hälsoutfall skapas utifrån patienter själva utifrån deras egna hälsomålsättningar som syftar på att stärka den egna hälsan och att det integreras i vården. Det är ett sätt att få in patientperspektivet i vården för att motivera vårdpersonal att utgå från mer patientnära strategier. 

Problemet i Sverige i frågan om egenvårdens erkännande i vården är Socialstyrelsens nuvarande definition av egenvård. Egenvård definieras av Socialstyrelsen som hälso- och sjukvårdsåtgärd som legitimerad hälso- och sjukvårdspersonal bedömt att en patient själv kan utföra. Egenvård är inte hälso- och sjukvård enligt hälso- och sjukvårdslagen. 

World Health Organisation (WHO) har sedan 2019 en salutogen definition om hälsa som inbegriper att stärka egenvårdsperspektivet. WHO:s nya ställningstagande definierar egenvård som förmågan hos individer, familjer och samhällen att främja och bibehålla hälsa, motverka sjukdom och hantera sjukdom och funktionsnedsättning med eller utan stöd från hälso- och sjukvården. Spetspatientrörelsen lyfter idag fram WHO definition från 2019 när de debatterar hälsoinriktning och egenvård. 

Svensk patientlag (2014:821) kapitel 3, 8 § anger att patienten ska få information om metoder för att förebygga sjukdom eller skada (det är inte egenvård med salutogen utgångspunkt men det närmaste man kan komma utifrån dagens patientlag som bygger på sjukdomssyn). Utifrån olika former av patientorganisationer, patientrörelse och hälsorörelse och diverse aktörer kan frågan om hur man förebygger sjukdom variera. Det finns olika utgångspunkter utifrån vad som skapar hälsa eller motverkar sjukdom. Det föreligger vetenskapliga, ideologiska och kunskapsmässiga konflikter i världen om det. Det kan skapa problem och konflikter utifrån vad olika patienter har kännedom om eller inte och vilken hjälp man vill ha i hälso- och sjukvården eller inte – eller att patienter ifrågasätter den egenvård vårdpersonal anser är korrekt.

”I princip alla patienter tar redan det största ansvaret för sin egen sjukdom och det tror vi att vi kan fortsätta med, men då måste det också finnas stöd för det i systemet. Vi behöver se över ha ett ersättningssystem för egenvård.” – @kimnordlund #Almedalen #spetspatienter” (@Unga_Reumatiker, Twitter)

Begreppet egenvård har en egen svensk Wikipedia sida vars utgångspunkt idag är skolmedicinsk. Wikipedias egenvårdsförklaring handlar om att egenvård kan handla om att köpa receptfria läkemedel på Apoteket och handlar om åtgärder en person kan utföra själv vid enkla och vanliga sjukdomar eller skador. Specialiserad egenvård beskriver Wikipedia att det handlar om utrustning vården tillhandahåller patienter som de kan utföra själva i hemmet. Specialiserad egenvård faller inom Socialstyrelsens föreskrifter för bedömning av egenvård. 

Spetspatientrörelsen relaterar egenvård i relation till kroniska- och livsomvälvande diagnoser. Spetspatientrörelsen tycks mest intresserad av egenvårdsinsatser som samarbetar med skolmedicinska/mainstream medicinska perspektiv som främst syftar på att stärka hälsa. Spetspatienters hälsouppfattning i samröre med kronisk sjukdom handlar om att man är påläst och hanterar sig själv så konstruktivt man kan. Hälsotanken inbegriper också att få rätt diagnos så snabbt som möjligt för att inte råka illa ut i livet och till exempel hamna ute i socialtjänst eller andra samhällsinsatser för att hälso- och sjukvården inte kan identifiera och hantera patienter på rätt och bästa sätt. 

 ”Mycket spännande @OskarHansson9 m. fl. Jag undrar dock över etiken: hur känns det att få veta att om 20 år kommer du få AD? Speciellt som vi vet att vården är riktigt dålig på stöd till livsstilsförändringar. Hur många kommer ta livet av sig om de får ett sånt besked mitt i livet?” (@SaraRiggare, Twitter)

Egenvårdsfrågan utifrån e-patient och vårdkonsumentperspektivet har diskuterats tidigare. Frågan om egenvård ses som en hörnsten i samhällsbygget. Om alla skulle söka vård för alla sina symtom finns risk att sjukvården brakar samman. 1997 publicerades Edgar Borgenhammar och Lars Fallbergs debattbok Våga vara Vårdkonsument Vägar till medvetande och de visade på förutsättningar kring egenvårdsforskning utifrån forskning på 1 000 personer:

500 har symtom de klarar med egenvård, familj eller vänkrets

250 har inga sjukdomssymtom

150 har symtom de söker för inom primärvården

90 har symtom de inte bryr sig om

9 har symtom de går till lokalt sjukhus för

1 har symtom som behandlas vid regionsjukhus

Lif kommenterar egenvård i en artikel som att patienten ska ges ökade möjligheter till ansvarstagande för egenvård. Lif relaterar till frågan om 7 grupper receptfria läkemedel och att det leder till besparingar på nära 11 miljarder kronor. 

Det jag saknar uppgifter om i relation till vården är hur många som söker sig bort från vården eller apoteken till alternativ medicin som också innebär kostnadsbesparingar för hälso- och sjukvården. Hur stora kostnadsbesparingar för samhällsekonomin innebär alternativ medicinska insatser? 

Omvärldsförändringar med vård- och patientutveckling?

Omvärldsförändringar påverkar hur vården organiseras för framtiden. I God och Nära Vård (SOU 2019:29) påpekas att omställningen till ett modernt och personcentrerat vårdsystem kräver att man bryter upp med gamla attityder. Hälso- och sjukvården står inte utanför ”samhällskontexten” eftersom vården engagerar så pass många medborgare. Samhällsutvecklingen påverkar varför utredningarna God och Nära Vård och Digifysiskt vårdval ser ut som de gör. Övergripande samhällstrender, tendenser och megatrender påverkar även framväxten av spetspatienters kapaciteter och innovationer.

Ett helt nytt tänkande krävs inför de förändringar som behövs för att behovsanpassa vården utifrån patienters behov. Kairos Future visade 2019 i sin rapport, ”Hälso- och sjukvårdens kompetensförsörjning i framtiden”, vad som kan göra vården framgångsrik: 1) från sjukvård till hälsofrämjande och förebyggande, 2) från IT till digitalisering, 3) från stuprör till varaktiga samarbeten, 4) från hierarkier till självstyrande team, 5) från felkorrigering till resiliens. Kairos Future identifierade ett antal framtida förmågor: 1) vara attraktiv arbetsgivare, 2) ta till sig ny teknik, 3) leda förändring, 4) förmåga till personcentrerat synsätt, 5) kommunikation, 6) yrkeslivslångt lärande, 7) matcha kapacitet till efterfrågan. Omvärlden och globaliseringen driver på dessa förändringar skriver man 2019. Man kan tala om allt från svaga signaler till mindre-, större- eller megatrender som drivkrafter till förändring. För att återkoppla till hur man ska förstå samtiden och framtiden gick Kairos Future ut med information i en pressrelease inför ett webinarium redan i mars 2020 att människor före Corona utbrottet börjat förbereda sig på samhällsförändringar utan att precisera dem närmare. Människor ifrågasätter sedan länge auktoriteter och institutioner. Kairos Future tänker sig att nuvarande megatrender inte längre är självklara. Kairos Future påstående om att människor tröttnat på valfrihet ser jag som oroväckande med tanke på hur människors fri- och rättigheter utmanas i och med coronaviruset. 

Innovation Trend Report 2019 som producerats vid Stanford University visar att det tre mest avgörande trenderna som följs för utvecklingsarbete i turordning är: 1) konsumentupplevelse, 2) produkter som blir tjänster, 3) konsumenttjänster utifrån hälsa och välbefinnande. De tre mest relevanta innovationsramverken är i turordning: 1) designtänkande, 2) aigile och 3) human/personcentrerad design. 2019 ansågs att AI och maskinlärande var mest intressant följt av Big Data och förutseende analys. På nionde plats av tolv möjliga sågs telehälsa (digifysiskt vårdval) och turordningen ändras i och med Corona pandemin där vårdkontakter alltmer digitaliserats. Läkaren och epatientföreträdaren Bertalan Meskó sammanfattade redan våren 2020 att det är COVID-19 som fått telemedicin att bli mainstream. Den mest vanligt förekommande fel diagnosticeringen med telemedicin är dock huddiagnoser. COVID-19 leder också till minskat förtroende i den globaliserade världsbilden utifrån olika former av samhälleliga restriktioner utifrån Corona pandemin. Bertalan Meskó betänker också integritetsproblemet med hälsodata. Utan hälsodata ingen vårdutveckling men det sker på bekostnad av den enskildes integritet och COVID-19 har försvårat integritetsaspekten. Man kan också undra över vilka trender som inte kommer vara lika relevanta längre och vad som kommer i dess ställe utifrån COVID-19? 

Liten samtidsreflektion: COVID-19 utmanar och förändrar

Samtidsdebatten diskuterar frågan om ”det nya normala” utifrån Corona pandemi och en omställning på makro-, mikro-, och individuell nivå. Idén om den fjärde industriella revolutionen med en totalitär digitaliserings ordning utifrån World Economic Forum diskuteras och kritiseras. Corona pandemin förstärker och tydliggör polariseringstendenser i samhället i frågan om hälsa och vart världen verkar vara på väg. 

”I stort sett allting förutses flytta till cybersfären. 2019 skedde 1 % av konsultationerna med läkare via nätet i England. Under Coronakrisen har den legat på 100 %. Även e-handeln väntas växa när kunderna tvingas online. Det är Big Tech och hälsobranschen som står som segrare.” (Jacob Nordangård, ”Nordangård: The Global Reset: Coronakrisen banar väg för en teknokratisk värld”)

Konsultföretagen McKinsey & Co förevisar den fjärde industriella revolutionen med ökad digitalisering av samhället, förnyad innovation, en ny grön omställning, en ny biopharma revolution, ett mer AI baserat samhälle. Andra som diskuterar megatrender utgår från frågor om: globalisering, förstärkt urbanisering, digital omställning, cybersäkerhet, hållbarhet, klimatkris, hälsorevolution (ehälsa och att den enskilde har mer eget ansvar för sin hälsa), hyperförbindelser, ökad diversifiering/överger tidigare stereotyper, digitaldetox. Det ökade trycket på geopolitiska megatrender diskuteras: Kalla kriget 2.0, teknologisk kapprustning mellan öst och väst, ett starkare EU, ökad nationalism, globaliseringen försvagas (eller tvärtom förstärks), multilaterala institutioner hotade, försvagad västerländsk försvarsallians, städerna och samhällets sårbarhet. Frågeställningar utifrån samhällsutveckling diskuteras även i termer av ökade välfärdskostnader, behovet av ökad trygghet i samhället, Corona pandemin slår hårdare mot äldre och de med underliggande sjukdomar, människors förväntningar på livet ändras, kompetensförsörjningen påverkas, ökad ryktesspridning och desinformation (beroende på vem som tolkar). 

Euromonitor menar att coronaviruset gör att megatrender utmanas och flera av deras insikter påminner om det som redan diskuterats men de tillägger att etik och moraliska värderingar kommer få starkare fokus i samhället, mer holistiska synsätt på hälsa kommer att utvecklas, förebyggande hälsoinsatser kommer öka, människor kommer söka ett ”bättre jag”, ökad intensitet kring konsumtion och samtidigt bättre avvägningar utifrån konsumtion, medelklassens ekonomi utmanas. 

SKL omvärldspaning med koppling till genomförandet av Agenda 2030 visar på minskat lokalt och regionalt handlingsutrymme, ökande förväntningar på välfärden, hårdare konkurrens i samhället om kompetenser, ökad polarisering och bostadsbrist, mer fokus på landsbygden, föränderliga medielandskap, mindre tillit i samhället, effektiviserad teknik, ökat kommunalt fokus på integration, mer osäkerhet i världen, fler geopolitiska konflikter, omställning till nätverkssamhälle. Svenska säkerhetspolisen menar att den pågående Corona pandemin gör att grundläggande fri- och rättigheter kränks, ökade ekonomiska påtryckningar för att nå ekonomiska mål, ökning i cyberangrepp, säkerhetshot ökar, samhället mer sårbart än före covid-19 pandemi. Ur samhällsperspektiv är välbefinnandet under attack, vare sig man håller med om en Corona pandemi eller bestrider den, där hälsa ur teknokratiskt perspektiv främjas. Den senaste World Happiness Report 2021 fokuserar COVID-19. Generellt sett menar World Happiness Report 2021 att ekonomisk osäkerhet, livsförändrigar, stress och mental ohälsa ökat. Dock menar man att digitala kontakter fungerat som en grogrund för att motverka ensamhetskänslor. Den hälsoekonomiska mätningen WELLBY (Well-Being-Adjusted Life Years) anses ha sjunkit under 2020. I engelsk parlamentarisk kontext diskuteras frågan om COVID-19 tvingar fram att man i framtiden behöver utvärdera samhället mer holistiskt utifrån välbefinnande i stället för bara tillväxt inför och utifrån konsekvenserna av politiska beslut. Man tänker sig att det finns ett tydligare behov att förbättra sociala och miljömässiga faktorer som främjar ett bättre välbefinnande i samhällen i stort. 

”Artificiell intelligens kommer enligt många experter, skriver Expressen, att hålla järnkoll på invånarnas hälsa, både individuellt och kollektivt. Gränsen för övervakning blir hårfin. De auktoritära samhällsmodellerna i Asien går från den ena succén till den andra i bekämpningen av virus, jämfört med det demokratiska Europa” (2020-03-22, Institutet för Framtidsstudier)

PTS (Post- och telestyrelsens) rapport ”Digital omställning till följd av covid-19” stämmer helt med att samhället är på väg in i en teknokratisk omställning. I frågan om förändring av användande av e-tjänster med koppling till vården har mellan 2019 och från september 2020 skett en ökning med 68 % om nätjournal, egen provtagning har ökat med 532 % och stöd och behandling med ehälsa har ökat med 103 %. Sifo undersökning citeras som visar att 7 av 10 är positiva till digitala lösningar för egenvård och 5 av 10 är positiva till vård/konsultation/behandling på distans med digital teknik. De nationella kvalitetsregistren har uppdaterats mer frekvent pga. Corona pandemin. 

”Hälsohot är ett gränsöverskridande problem och ett av de mest effektiva medlen att åstadkomma genomgripande samhällsförändringar.” (Den globala statskuppen, Jacob Nordangård)

De globala digitala tendenserna som målas upp matchar till vissa delar vad den svenska internetstiftelsen kommit fram till om pandemins effekt på svenskarnas digitala liv. Den svenska internetstiftelsen kommer fram till att Corona pandemin gjort att fler äldre och låginkomsttagare börjat använda internet i större omfattning än tidigare, det sker fler videosamtal, näthandel har ökat, mer distansarbete tack vare digitalisering, fler känner sig dock mer övervakade av storföretag, många började använda mer digital vård för att minska smittorisk, man söker inte vård om det inte är akut, man uppfattar skärmtid som mer positivt under Corona pandemin än tidigare, allmänhetens förmåga till källkritik under pandemin försvåras något. Samtidigt finns kritiska röster mot det som ter sig som ett förnyad glittrande och mer övergripande digitalisering. Blir den nya världsordning vi kliver in i mer toppstyrd i och med digitaliseringens möjligheter? Vad får det för konsekvenser på patientrörelsens möjligheter att påverka nerifrån och upp? 

Generellt sett ses telemedicin, egenmonitorering och mhälsa som tendenser som kommer stärkas i och med Corona pandemin och tendenserna i sig stämmer med vad spetspatientrörelse driver och delar av omställningen till digitaliserad vård. En del av de tendenser som läggs fram diskuteras även i frågan om en omställning till en mer nära vård och utmaningen med att stärka ett proaktivt hälsoarbete.

”Vad innebär det att vara människa i den digitala vården och i olika e-hälsosystem? De förväntade positiva effekterna av e-hälsoutvecklingen är högljudda, men vilken är den negativa inverkan på våra liv? Den hör vi inte talas om särskilt mycket.” (”Att tämja det digitala”, Helena Sandberg, ur antologin: På tal om e-hälsa)

En kritisk omvärldsanalys utifrån frågan om Covid-19 som trigger för att underlätta införandet av den fjärde industriella revolutionen är Jacob Nordangårds bok Den globala statskuppen. Det finns strukturella likheter men ideologiska olikheter utifrån denna bok och vad den fjärde industriella revolutionen syftar på enligt Konsultföretagen McKinsey & Co eller Jacob Nordangård. McKinsey & Co har en företagsmässigt glättig approach i linje med World Economic Forum till den fjärde industriella revolutionen och Jacob Nordangård en starkt ifrågasättande. Jacob Nordangårds syfte enligt honom själv är att visa hur globalt beslutsfattande går till och vilka som styr dessa beslut samt tydliggöra de globala målen och förklara konsekvenserna av den fjärde industriella revolutionen. Boken Den globala statskuppen är en uppriktig och väldokumenterad geopolitisk kritik och idé- och scenariegranskning av hur samhället kan tänkas bli odemokratiskt utifrån definitionen av Corona pandemi. Scenarieplanering som framtidsscenarier används oftast för att förevisa möjliga ”worst case scenario”. Den globala statskuppen ifrågasätter mycket men framför allt framtidsscenarierna i boken COVID-19: The Great Reset av Klaus Schwab och Thierry Malleret från World Economic Forum och Förenta nationernas Agenda 2030. Agenda 2030 kan vara svår att motstå då den målats upp i glada regnbågsfärger. Nordangård beskriver FN:s Agenda 2030 för hållbar utveckling som en teknokratisk plan för att uppnå total kontroll: ”Ett nytt ekonomiskt system med en digital övervakningsregim som innebär mycket allvarliga konsekvenser för människans frihet och framtid. Det är i grunden en vetenskaplig diktatur som kräver att alla saker och människor är digitalt sammankopplade för att fungera”. Jacob Nordangård förevisar World Economic Forum tekniklösningar för mål 3 i de globala målen i Agenda 2030, ”Säkerställa hälsosamma liv och främja välbefinnande för alla i alla åldrar, och frågar oss om det verkligen är denna digitaliserade samhällsövervakning alla vill ha som utgår från att producera mer hälsodata på bekostnad av den egna rörelsefriheten. Nordangård varnar för att människor utifrån denna transhumanistiska målsättning reduceras till enheter. Vill människor verkligen bli övervakade i realtid med inopererade sensorer och känsloigenkänning där enorma mängder personligdata stoppas in i mindre tillförlitliga modeller som kan börja diktera vad man får göra eller inte. Jacob Nordangård beskriver fem områden för den fjärde industriella revolutionens teknologier: 1) Smarta städer, 2) Uppkopplad industri och nya material, 3) Nästa generations resor och transporter, 4) Life Science, 5) Cirkulär och biobaserad ekonomi. Han förtydligar att det är en odemokratisk och auktoritär (elitistisk) omvandling som sker eftersom föresatserna inte diskuterades i valrörelser. Alla medlemsländer i FN är förpliktigade att förhålla sig till tolkningar av hållbarhetsmålen som dikteras genom icke-folkvalda tjänstemän genom FN, G20, World Economic Forum och EU. Frågeställningarna behöver även ses i ljuset av framväxande epatientrörelse som främjar produktion och analyser av ehälsodata. Vilka hot eller risker kan förknippas med detta om man söker frågeställningar ur större perspektiv om producerad ehälsodata? Coronakrisen är ”det gyllene tillfället” att börja samla människors hälsodata med AI, mhälsa och analysera rörelsemönster, kontakter, lydighet. 

Patientmakt saknar nydanande maktutredning

Förutsättningar att påverka är föränderliga. Frågan om civilsamhällets möjligheter varierar och förutsättningar utifrån föreningsliv skiftar genom tid och rum. Den tidigare Framtidskommissionen drog redan slutsatser att engagemang i mindre utsträckning är inriktat på organisationer (medlemmarna kanske inte kan påverka frågor i tillräcklig grad eller är bara medlemmar ett kort tag). De nya rörelserna består av nätverk med plattare och mindre formaliserade styrningsformer som drivits fram av internet.

Professor Stefan Svallfors pläderar i Kreativitetens människa om konsten att ställa sig i hörnet och vikten av att vårda sina fiender för en ny maktutredning. Svallfors menar att det hänt så mycket sedan maktutredningen ”Demokrati och makt i Sverige SOU 1990:44”. Vi har för lite kunskap och forskning om maktens omvandling – ekonomiskt och politiskt – sedan dess och vad det innebär för det svenska samhället. Frågan är relevant i relation till den digitaliserade patient- och bredare hälsorörelsen. Professor Jesper Strömbäck har bloggat om behovet av en ny maktutredning, ”Sverige behöver en ny maktutredning”. Strömbeck menar att globaliseringen försvårat för samhällsmedborgare att utkräva politiskt ansvar på nationell och lokal nivå. 

2016 lades motion 2016/17:2801 om behovet av en ny maktutredning. Påverkansmöjligheter har förändrats sedan SOU 1990:44 med ökad lobbyism, mer opålitlig journalistik, nätaktivism. Motionen tillkännagavs men fick avslag. 

För den som vill läsa mer om det föränderliga påverkanslandskapet i Sverige rekommenderas forskningsstudien Makt utan mandat De policyprofessionella i svensk politik av Christina Garsten, Bo Rothstein och Stefan Svallfors. Det finns en mängd andra karriärvägar och befattningar i frågan om att påverka – personer man inte alltid vet vilka de är eller vad de gör som allmänheten inte alltid känner till. Vilka är de svenska policyprofessionella som driver på frågor om hälso- och sjukvård eller vilka möjligheter eller inte patient- eller hälsorörelse har att påverka eller inte?

”Varför ska möjligheten att ’få viska i maktens öra’ i så stor utsträckning vara förbehållen gruppen policyprofessionella? Man kan peka på två risker här. Den ena är naturligtvis att vi i och med den utvecklingen på detta område har fått en stor grupp dolda makthavare i svensk politik, och detta är en makt som saknar ansvarsutkrävande. Den andra gäller vilken verklighetsbild hos de ansvariga politikerna som detta system skapar.” (Makt utan mandat De policyprofessionella i svensk politik av Christina Garsten, Bo Rothstein, Stefan Svallfors) 

Delar av den elitkritik som beskrivs i maktutredningen SOU 1990:44 påminner om den makt och elitkritk som läggs fram i Jacob Nordangårds bok Den globala statskuppen som hotar folkviljan (forskningsstudien Makt utan mandat förevisar två generella eliter för Sverige: en politisk elit och en ekonomisk elit/näringslivskoncerner och de förmögenheter som finns där). Behovet att lyfta in sociala medier, ehälsa och nätaktivism (man behöver hålla isär begreppen om de äkta gräsrotsrörelserna och de artificiellt skapade gräsrotsrörelserna) behöver dryftas i frågan om patienters och allmänhetens möjligheter att påverka. Eftersom hälsa dimensioneras som en stor fråga ur samhälls- och utvecklingsperspektiv med koppling till många olika områden är det konstigt att man inte börjat nysta om det utifrån detta perspektiv för en maktutredning – eller åtminstone en förstudie. En möjlig kommande maktutredning behöver göras på en mycket högre komplexitetsnivå än den första och att man agerar utifrån fler och helt andra områden än tidigare. Eller, om det redan är för sent… 

”För att folkets mening skall låta sig fastställas fordras först en aktiv handling, en fråga.” (SOU 1990:44)

Digitaliseringen innebär en ny form av risksamhälle samtidigt som man försöker motverka kriser med digitala analyser. Hur stort hot är AI och självlärande system i frågan om demokrati och påverkan som kan kopplas till frågan om hälsa och vad miljörörelsen kopplad till hälsoanspråk kan betyda? 

Internet och påverkansformer ändras. Annonsstyrda plattformar försvårar fri debatt och yttrandefriheten kring det som angår människor som engagerar sig i olika former av hälsoengagemang och hälsorelaterad samhällskritik. AI inom systemet försvårar för äkta gräsrotsrörelser och vissa hälsosammanhang (t.ex. försvårar Facebook medvetet för dessa) Det uppstår numera icke-annonsstyrda plattformar utan spionprogram människor söker sig till i stället. Samtidigt ökar det polariseringen och försvårar dialog mellan olika sidor av debatten. Behovet av en maktutredning föreligger fortfarande och det behövs utifrån digitaliseringen som hot eller möjlighet och vad olika röster anser är viktigt i frågan om hälsoutmaningar och samhällskritiken om utmaningarna. Det är i studiet av hälsa som fenomen i samhället många orättvisor tydliggörs.

2021-04-22 tillägg: Folkhälsodalen med Reformklubben 2021-04-21 där Janssen Sverige tweetade: (Dag Larsson) ”.@dagolov vill ha en maktutredning i Sverige för han tror inte att politiker är inne och detaljstyr utan att det är de regionala och central byråkraterna #Folkhälsodalen”

Det svenska spetspatientbegreppet börjar erövra Internet

Spetspatient begreppet har blivit synligare på svenska. En Google sökning på ordet spetspatient utan citattecken ger i mitten av januari 2021 utan citattecken 5 780 träffar och 6 510 träffar med citattecken. I inledningen på den andra spetspatientkonferensen i november 2019 berättade Sara Riggare att spetspatient fick 5 000 träffar på Internet. Begreppet spetspatient myntades av Sara Riggare i februari 2016. En Google trends sökning om Sverige och spetspatient ger indikationer på att begreppet spetspatient börjar googlas mer från december 2017. Spetspatient begreppet har en hausse i slutet av januari 2018 enligt Google trends. Från den tiden och fram till nu går det i vågor både upp och ner förbi en 30 % sökfrekvens. Stockholm är den plats där Google sökningarna sker mest. Dessa uppgifter säger inget om hur det ser ut genom andra sökmotorer. 

Det svenska spetspatientfenomenet är en utveckling utifrån det amerikanska e-patientbegreppet. E-patientbegreppet skapades först av läkaren och cancerpatienten Tom Ferguson och den första svaga signalen utifrån denna förändringsagent kom först i början av 1990-talet och patienters tillgång till information över internet. Den första försvenskningen av e-patient blev ett vårdkonsumentbegrepp i och med Edgar Borgenhammar och Lars Fallbergs bok Våga vara vårdkonsument Vägar till medvetenhet (1997). 

E-patientbegreppet kan från 2010-talets början ses som en framväxande e-patienttrend med en mer fast förankring i historien utifrån hur vi börjat umgås med Internet på nya sätt i och med den digitala utvecklingen. E-patienter är hälsoinriktade, informerade, engagerade, kritiskt tänkande, intresserade av att innovera och förbättra vården ur patientperspektiv. Patienter börjar kräva bättre samarbeten med vården. 

Google trends börjar först vid 2004. E-patientbegreppet har en hausse i januari 2005. Sedan går det i olika vågor om e-patientbegreppet och det är först från 2007 som man söker konstant om e-patienter där Google trends framställer e-patientsökning som mest förankrat i USA.

Kort tillbakablick sedan första spetspatientarragemanget och den andra spetspatient konferensen

Spetspatient handlar rent definitionsmässigt om att använda patienters och anhörigas erfarenheter för att förbättra vården och hälso- och sjukvårdssystemet. Tanken är att förmå vårdpersonal att bemöta en patient som en jämbördig partner i vården och att man kan samarbeta på ett bra sätt. Frågeställningarna om patientens ställning som liknar dessa har hållit på väldigt länge. 

Egenvårdsfrågan utifrån e-patient och vårdkonsumentperspektivet har diskuterats länge. Det som sker nu i Sverige utifrån spetspatientföreteelsen är att det nu finns möjlighet för patienter att samlas på ett nytt sätt med nyskapande frågor som går utanför de diagnosbundna patientorganisationerna.

Frågan om patientinflytande generellt sett i vården och samhället behöver utökas. Den andra spetskonferensen som hölls i Stockholm den 18 november 2019 var en mycket större satsning än den första spetspatientkonferensen 2018. Spetspatientprojektet har omvandlats från projektet Dagens Patient till en förening Forum Spetspatient sedan början av 2020. Ny Twitter ID: @FSpetspatient. Spetspatienter syns numera genom en blogg spetspatienterna med en tillhörande hashtag på Twitter #spetspatienterna. Flera av de spetspatienter som idag bloggar på denna samlande spetspatientblogg är de personer som framträder på Spetspatientkonferenserna eller ingår i spetspatientprojekt eller är andra som engagerar sig i patientfrågor som bjudits in. Det finns även anhörigperspektiv på spetspatientbloggen. Det har även tillkommit en spetspodd.

”För den som inte bevistade 2: a #spetspatientkonferens 2019 behöver höra talas om @SaraRiggare frispråkighet om mobbing i vården. #läkare som själva har diagnos vågar inte säga det öppet för risken att bli behandlade som dumma i huvudet av kollegor. #konferensSpetspatient” (@PatientCV, Twitter)

Webbsändningen från Konferens Spetspatienter 2019 förevisar en del av de föredrag som hölls. Konferens Spetspatient 2019 visade exempel på patientinnovation, hur patienter lyckas, hur samhället kan ges en annan design för att bli mer hälsofrämjande. Diabetesfrågor fick mycket utrymme 2019 utifrån olika diabetespatienter med helt olika utsiktspunkter om förbättringsåtgärder. Man såg även frågor utifrån psykiatripatient, MS, frågan om hur man kan involvera patienter bättre i forskning, selftracking, medicinsk humaniora och musikens inverkan på hälsa och hur man kan förstå att använda musik i medicinska sammanhang, diskussion utifrån utredningarna om god och nära vård. Det kan tilläggas att 2019 var första gången WHO studerade och erkände kulturens roll som hälsobringande faktor, trots att forskning och insikter utifrån medicinsk humaniora om det varit kända sedan länge. 

Jag kommer i det närmaste att återkalla vad några diabetespatienter ur skolmedicinska perspektiv förevisade under Konferens Spetspatient 2019.

Diabetes – Konferens Spetspatient 2019: 

Diabetespatient Dana Lewis från USA uppfinner det som kommer att bli en form av AI baserad bukspottkörtel som gör att hon kan jämna ut sina blodsockervärden, skapa en bättre patientsäkerhet gentemot sig själv och sina anhöriga. Dana Lewis har också sett till att arbeta utifrån öppendata och arbetar med fokus på patientcentrerad design. För den som vill söka reda på mer kan man använda hashtags #DIYPS och #OpenAPS eller googla Dana Lewis namn för mer information. Dana Lewis Twitter ID: @danamlewis

Diabetespatient Anders Ekholm berättar om nya satsningar med Storstockholms Diabetesförening. Anders Ekholm har även ett stort samhällsfokus i frågan om folkhälsa. Han är idag även senior rådgivare vid Institutet för Framtidsstudier där man genom IFFS hemsida finner rapporter han är delaktig i som handlar om hälsofrågor, hur teknik påverkar välfärden, han är även intresserad av holistiska synsätt kring patienten och hur man kan främja förebyggande vård. Du finner länk till några rapporter Anders Ekholm medverkar i i referenslistan utifrån hans namn.

”Sjukvården står idag endast för 25 – 35 procent av bidraget till ökad livslängd. Åtgärder för att förbättra #hälsa behöver vidtas i skolan, i arbetslivet, stadsplanering, i själva samhället och dess organisationer.” Anders Ekholm, Bortom IT” (@PatientCV, Twitter)

Under Konferens Spetspatient förevisar Anders Ekholm exempel om beslutstöd för diabetesvården genom hälsodata för att vården ska kunna skräddarsy behandling och livskvalitet bättre, AI plattformen Easy Diabetes. Diabetespatienter med typ 2-diabetes som träffar läkare med beslutstöd har 65 % måluppfyllelse medan diabetespatienter som träffar läkare utan beslutstöd erhåller 8 % måluppfyllelse. Easy Life med inriktning på inre motivation är en annan del av AI beslutstödet och är tänkt att fungera som en individanpassad hälsocoach för bättre hälsa och för att bibehålla hälsa. Anders Ekholm diskuterade även framtidsidéer om att kunna forma samhället på nya sätt för att främja folkhälsa, t.ex. om menyer har de mer hälsosamma alternativen högst upp eller om man ser till att trappor intill rulltrappor byggs ut före rulltrappan för att påverka människor genom nudging att helst ta trapporna. 

 ”Kanske är det dags att se arbetsplatsen som en arena att skapa #folkhälsa och inte enbart en plats för att skapa uppehälle och välstånd. (SOU 2019:19).”

Diabetes- och ledgångsreumatismpatient Hanna Svensson, har kämpat med hur hon kan förbättra sin livskvalitet utifrån diabetes. Hon vill tydliggöra för sig själv bättre vad som räknas för henne i termer av bättre skattad hälsa. Hanna kritiserar vården för att man inte kunnat hjälpa henne med vad som är bäst för henne. Det finns inte heller något som hjälper patienten på ett strukturellt sätt med egenvård. Vårdpersonal utgår från vetenskapliga studier som ger generaliserbara utfall. Patienter och vårdpersonal talar förbi varandra. Vård ses som det vården tillhandahåller. Det patienter gör är summan av vården och egenvården. Båda perspektiven behövs. Det många patienter saknar är egen infrastruktur kring egna hälsodata som de kan använda i rätt skede i vården. Hanna har en egen blogg svenssonhanna.se och Twitterkonto @svenssonhannase för den som vill veta mer om vad hon gör. Hanna bloggar också genom spetspatienterna bloggen. Hanna Svensson har i år skrivit en rapport ”Hälsodata ur ett egenvårdsperspektiv” där hon samlar och problematiserar hälsodata ur patientperspektiv dels utifrån sig själv men hon skriver även utifrån artiklar och forskning som studerar egenvård. När Hanna bloggar om sin rapport på spetspatienterna bloggen sammanfattar hon fyra grupper utifrån egeninsamlade hälsodata: 1) Mätningar: det man kunde mäta med en tillgänglig produkt, 2) Uppskattningar: det som uppskattades och inte gick att mäta, 3) Mätbara uppskattningar: det som uppskattas men kan mätas, 4) Egenutvecklade tester: det som mättes med hjälp av metoder utvecklade av användaren själv. Länk till hennes rapport finns i referenslistan på hennes namn för den som vill läsa Hannas rapport om hälsodata i sin helhet.

Spetspatienters vilja till systemförbättring av vården utifrån patientperspektiv

Den övergripande frågeställningen om spetspatienters systemförbättring började först formuleras i den första spetspatientrapporten med individfokus på patienter Spetspatienter En ny resurs för hälsa. I kapitel fem börjar man rulla ut en bit av den röda mattan med vad man menar med nya huvudlinjer om en användardriven vårdutveckling ur tjänstedesign. Man tänker att tjänsteperspektivet är nödvändigt för att definiera ramarna för denna vårdutveckling/innovation ur patientperspektiv. En grundläggande del i detta utvecklingsarbete handlar om frågan om värde och vem som har makten att definiera värdet i vården. Vid kronisk sjukdom är patientens eget värdeskapande av avgörande betydelse för patientens välmående. 

”Det finns flera orsaker till varför patientinvolvering i utvecklingsarbete inte får den substans man önskar: att man inte klarar av att balansera behovet av effektivitet och kundfokus, att man saknar förståelse för involverade parters drivkrafter och motivation, en mismatch mellan metod och användare, och ett snävt transaktionsbaserat synsätt på vad tjänsten (vården) är snarare än ett modernt systemperspektiv på tjänst.” (Ref: Spetspatienter En ny resurs för hälsa)

Den andra spetspatientrapporten Spetspatienter En ny resurs för systemförbättring släpptes i mars 2020. Denna rapport erbjuder en fördjupad vision om hur förbättringar på systemnivå kan förverkligas. Nu riktas blicken till att vilja påverka den egna vårdmottagningen, den egna regionen, det nationella och internationella perspektivet, vårdprofessionerna, vårdledning, vårdpolitiker och tjänstemän. Sedan den första rapporten har det tillkommit tre nya spetspatientroller: patientforskaren (patient som forskar om sina hälsoutmaningar eller samarbetar med etablerade forskare), samarbetaren (patient som skapar ett partnerskap med hälso- och sjukvården) och projektledaren (patient som samordnar sin vård och hanterar flera kontakter utifrån sin vårdsituation). Spetspatienter driver frågan om nätverkstänkande och vården på systemnivå. Nätverkstänkandet om patientengagemang har funnits inom e-patientrörelsen sedan länge och det är internet och digitaliseringen som påverkar denna strukturomvandling. Kritik mot dagens vårdsystem handlar om att kunskapsstyrningen av vården saknar strukturer för patientinvolvering (patientens kunskap, patientens tysta kunskap, patientens samverkan i vården). Ett av de stora problemen med patientperspektiv i vården är att patientens berättelse, dialog med patienter och anhöriga prioriteras ner till förmån för ”mätbara utfall som kan standardiseras och jämföras”. Det som mäts är vad vårdpersonal fokuserar i vårdmötet i stället för det patienter har med sig. Policyförändring eftersöks för att uppnå förändring ur patientperspektiv.

”Uppsala Universitet visar vägen! I första kursen på läkarprogrammet fick studenterna idag INTE memorera alla ben i kroppen. De fick i stället prata med oss patienter! @UU_University #spetspatient #ungmedms” (@multipelskleros, Twitter)

Spetspatientrapporten utgår mestadels från patientperspektivet om patient med kronisk sjukdom som vill bibehålla och förstärka sin möjlighet till hälsoperspektiv jämsides med sin/sina diagnos/diagnoser. Hälsotanken handlar enligt spetspatientrapport om att kunna anpassa sig socialt, fysiskt och emotionellt utifrån sin patientverklighet. Man skriver att spetspatienter vill främja utvecklingen av att kunna slippa uppsöka vården alls och helst vara frisk. Jag hamnar i en tolkningskonflikt här eftersom spetspatientrörelsen mest tycks föra sig med skolmedicinska/mainstream medicinska synsätt och de hälsoinsatser som officiellt får agera jämsides inom vad som är officiellt godtaget.

Ett syfte med den senaste spetspatientrapporten är att förevisa att sjukvården bara står för en liten del av det som leder till hälsa. Forskning åberopas som visar att 50 % av våra individuella förutsättningar bygger på arv, miljö och sociala faktorer, 40 % av vår hälsa är relaterad till beteende, livsstil, levnadsvanor (t.ex. kost, motion, rökning) och att utifrån dessa premisser står sjukvården för bara 10 % av den ackumulerade hälsan. 

”Det finns inget mätbart samband i västvärlden mellan hur mycket pengar som går till vården och hur bra folk mår eller hur länge de lever. Det som är bra för sjukvården är inte nödvändigtvis bra för vårdkonsumenten. Det finns rentav antydningar om att folk bli friskare när läkare strejkar.” (Edgar Borgenhammar &Lars Fallberg, Våga vara vårdkonsument Vägar till medvetenhet)

Spetspatientrapporten visar utifrån en spetspatientenkät utifrån frågor om vad som är viktigt i vården för patienter att de tre högsta utfallen som inte fungerar i vården är: kommunikation (51 %), vårdpersonalens kunnighet (51 %), egenvård (48 %).

Egenvård är den vård man ger sig själv. Egenvård kan handla om många olika saker. Egenmätningar som förbättrar hälsoutfall är en form av egenvård. Man kan skilja på specialiserad och avancerad egenvård. Google trends avslöjar att begreppet egenvård eftersöks på Internet hela tiden sedan 2004 i Sverige med varierande nivåer men med övervägande högre nivåer. Det skulle behövas mer specialiserad förståelse om vilka former av egenvård människor eftersöker på Internet och hur man formulerar sina egenvårdsfrågor på Internet. Det behöver ställas i relation till vad AI på Internet underlättar eller försvårar vad man kan eftersöka eller inte utifrån hälsofrågor och vem som styr definitionen av hälsa på Internet (även hur människors sökfrekvenser påverkar tillgängligheten). Boken Everybody Lies Big Data, New Data and what the Internet can tell us about who we really are av dataforskaren Seth Stephens-Davidovwitz avslöjar att det människor uppger i enkätsvar skiljer sig markant från vad man egentligen menar utifrån sina Google sökningar. På Google kan man ställa frågor man inte skulle uttala sig öppet om. enkätsvar kan ses som politiskt korrekt i jämförelse. I olika länder kommer olika företeelser och sökord få företräde utifrån olika idéer och föreställningar man har som vad som är hälsa eller vad man tror är hälsa. Olika kulturer har olika hälsoideal och människor påverkas av sitt sammanhang. Seth Stephens-Davidovwitz berättar även om exempel på läkare som försöker använda Internet för att bättre kunna utgå från hälsodata som är mer individualiserad utifrån en större ansamling av patienters erfarenheter i stället för den traditionellt generaliserbara medicinska informationen som ofta utgår från för begränsade underlag. Organisationen PatientsLikeMe omnämns kort som ett exempel om större mängder patientdata i Everybody Lies Big Data, New Data and what the Internet can tell us about who we really are.

Spetspatientrapporten visar att Region Stockholm antagit en integrerad egenvårdsstrategi som bygger på att information om hälsa och egenvård är lätt tillgänglig, individen tar ansvar för egenvård och får stöd och att vårdens stöd till egenvård utformas genom att involvera målgrupperna.

Kritik mot införande av egenvårdsstrategi är risken att patienter överges och inte får hjälp av hälso- och sjukvården eftersom de drivs in i ”gör-det-själv-hälsa”. Det går självfallet att se på neoliberalism på olika sätt. Vissa uttolkare menar att neoliberalism i frågan om hälsa och välfärd i stället handlar om att främja individens eget val eller ansvar i frågan om välbefinnande.  

”We live in an era of policy making that is colored by long-standing neoliberal discourse since the 1980s that placed market efficiency and unchecked extraction of finite planetary natural resources over and above public health needs and priorities, thus causing a de facto contraction of the critically informed public space. The neoliberal structure and ethos prevalent in science and policy and health care /…/has become more obvious and acutely palpable with the COVID-19 pandemic.“COVID-19 Digital Health Innovation Policy. A Portal to Alternative Futures in the Making”)

Denna senaste spetspatientrapport eftersträvar en nydanande vårdmodell som möter patienternas behov i stället för att vården utgår från traditionella diagnoser och gamla stuprörsmodeller. Digitalisering lyfts fram som en framgångsfaktor för förändring, modernisering och förbättring. Möjligheten till digitala vårdmöten ses som en möjlighet för bättre tillgänglighet. Spetspatienter ser fram emot en vård och omsorg som i framtiden utgår från värdebaserad vård (även kallat: vad som är viktigt för patienten, kan associeras ihop med personcentrerad vård) där man tar hänsyn till patientens större helhet som utgår från olika patienters egna perspektiv och prioriteringar bättre än vad som sker idag. 

Spetspatienter online möten

Spetspatient har börjat med online möten med presentationer av sakkunniga personer utifrån olika teman. De olika teman som blir till är av värde för att öka patienters kunskaper i olika patientrelaterade frågeställningar. Man lär sig om olika saker kring var och hur patienter kan involveras i utvecklingsarbete och forskning. På online mötena ingår spetspatienter, personer från patientorganisationer, patienter och personer som är delaktiga i spetspatientrapporterna. Man samlas för att diskutera hur bristen på patientinvolvering ser ut och olika engagerade personer och experter ingår vid olika online möten. 

”ppt från #spetspatient online möte idag med frågor om #patientensställning om #patientkontrakt: ’Hur ska patienter veta att detta existerar om det bara omnämns i PL, en lag som ingen äger eller informerar om?’ #patientperspektiv #vardpol #svpol #patientlag” (@PatientCV, Twitter, 2020-06-16)

Spetspatientsammanhanget hade tänkt inkomma med ett remissvar till God och Nära Vård (SOU 2020:19) med fokus på patientkontrakt. Tidsbrist har gjort att det inte blev av.

Spetspatient enkät vs. senaste nationell patientenkät  

Den senaste utförda nationell patientenkät om primärvården för hela Sverige för med PREM (Patient Reported Experience Measure) gjordes 2019 och finns på sidan patientenkat.se. Det första man behöver vara uppmärksam på är hur stor skillnad det är om resultaten mellan nationell patientenkät och spetspatienternas egen enkät. Frågan är om skillnader i resultat handlar om att personer som svarar på spetspatientenkät är mer engagerade i patientfrågor eller ställer högre krav om hälsa och vet mer om att kritisera vårdkulturen och att de innehar en högre nivå av kritiskhälsolitteraticitet än den generella allmänheten som svarar på nationell patientenkät. Nationell patientenkät uppvisar generellt sett mer positiva resultat än vad spetspatienters enkät visar. Den senaste spetspatientenkäten visade att kommunikation (51 %), vårdpersonalens kunnighet (51 %), och frågan om egenvård (48 %) ligger sämst till. I nationell patientenkät från 2019 visas i stället att just dessa områden inte uppfattas som särskilt problematiska: kommunikation: 84 % anser att läkare förklarar behandling på ett begripligt sätt, egenvård: 71,2% ansåg att det gick att diskutera med läkaren om vad man själv kan göra för att förbättra sin hälsa, vårdpersonalens kunnighet: 74 % ansåg att de fick tillräcklig information om biverkningar, 67, 8 % ansåg att de fick information att vara uppmärksam på t. ex. varningssignaler utifrån sjukdom – hälsotillstånd eller behandling, 84 % anser att läkare förklarar behandling på ett begripligt sätt, 82,2 % anser att de fått tillräcklig information om vård/behandling. Frågan om kommunikation från spetspatientenkät kan också handla om problem mellan vårdgivare och vårdtagare om diagnoskommunikation eller kommunikation mellan vårdpersonal. Det är av vikt att lägga märke till skillnaderna men jag har inte svaret på vad skillnaderna beror på. 

Nationell patientenkät 2019 i sin helhet: enligt den senaste nationell patientenkät anser 75,9 % att vårdbehovet blivit tillfredsställt, 84,5 % ansåg att atmosfären var bra, 79,8 % skulle rekommendera sin VC till någon annan i samma situation, 74 % ansåg att de fick emotionellt stöd, 75,6 % ansåg att de bemöttes med medkänsla, 82,9 % ansåg att läkaren tog hänsyn till patientens egna erfarenheter av sjukdom/hälsotillstånd, 84,2 % ansåg att läkare gjorde patienten delaktig i beslut om den egna vården, 81,7 % ansåg att läkare gjorde patienten delaktig i den behandling man önskade, 71,2% ansåg att det gick att diskutera med läkaren om vad man själv kan göra för att förbättra sin hälsa, 83,2 % ansåg att om man ställde frågor till vårdpersonalen att man blev besvarad utifrån engagemang, 91,9 % ansåg att de bemöttes väl utifrån kön – könsöverskridande identitet – etnisk tillhörighet – religion/trosuppfattning – funktionsnedsättning – sexuell läggning – ålder, 77,9 % ansåg att om vårdpersonal pratade sig samman att man inkluderades i samtalet, 72, 4 % ansåg att personalen samordnat vårdkontakterna, 75,5 % ansåg att man fick besked om nästa steg i behandling, 71,1 % ansåg att personal var insatt i patientens tidigare kontakter, 48,5 % fick träffa samma läkare igen, 77,1 % anger att de fick träffa den läkare de ville träffa, 74 % ansåg att de fick tillräcklig information om biverkningar, 67, 8 % ansåg att de fick information att vara uppmärksam på t. ex. varningssignaler utifrån sjukdom – hälsotillstånd eller behandling, 84 % anser att läkare förklarar behandling på ett begripligt sätt, 82,2 % anser att de fått tillräcklig information om vård/behandling, svarsfrekvensen om positiva utslag gällande tillgänglighet ligger mellan 76,4 % – 89,7 %. Samtidigt behöver man ställa sig frågande till resultat om delaktighet. Hur tolkar allmänheten begreppet delaktighet på olika sätt? Vad tror man att delaktighet betyder i praktiken? Det är ytterst relevant att ifrågasätta resultaten om delaktighet eftersom inga patienter explicit informeras om sina möjligheter till delaktighet i vården i förväg och hur man kan förbereda sig och på vilket sätt delaktighet är ett patientsäkerhetsmått. 

Hur god är god och nära vård?

Frågan man behöver ställa är varför holistisk vård tagit så här lång tid att få in i den vårdpolitiska retoriken (God och Nära vård för in begreppet holistisk). Företeelsen patientcentrerad vård formulerades redan under 1950-talet av Enid och Michael Balint i England. Patientcentrerad vård uppstod för att man insåg att läkare behöver förstå patienten utifrån ett personnära holistiskt synsätt och att det fragmentariska diagnosberoendet var destruktivt. I God och Nära Vård (SOU 2018:39) beskrivs att WHO menar att framtidens sjukhus behöver ”se förbi sina väggar” (s.k. ”health promoting hospitals” var ett nätverk som började redan 1988 och 1993 – de största problemen mot detta är frånvaro av stödjande policy, frånvaro av resurser för hälsofrämjande, frånvaro av individuellt ledningsengagemang). Det syftar på möjligheterna till ökad livskvalitet och flexibilitet för sjukhuspatienter där personcentrerad vård kan vara en möjlig ledarskaps lösning. Att vårdas i hemmet kan vara säkrare än att vistas på sjukhus. 

Utredningsserien God och Nära Vård och utredningen Digifysiskt vårdval (SOU 2019:42) kan ses som syskonutredningar till delar av vad spetspatienter har intresse av. Det kan kommenteras att God och Nära Vård serien är mer lyhörd för patientperspektiv än Digifysiskt VårdvalGod och Nära Vård försöker definiera patienten utifrån sitt livssammanhang för att motverka onödiga medikaliseringstendenser. Delar ur serien God och Nära Vård har flätats in i Digifysiskt vårdval (SOU 2019:42). God och Nära Vård och Digifysiskt vårdval nämns kortfattat i Spetspatienter En ny resurs för systemförbättring. Spetspatientföreteelsen och Sara Riggare omnämns i utredningsserien God och Nära Vård. I God och Nära Vård (SOU 2018:39) beskrivs att spetspatient definieras som en patient eller anhörig som med livsomvälvande sjukdom utvecklar strategier för att höja sin ”må-bra-tid” (detta är typiska formuleringar som finns i spetspatientrapport nr 1 Spetspatienter – En ny resurs för hälsa och appen ParkWell). I God och Nära Vård (SOU 2019:29) omnämns Sara Riggare utifrån tanken att nya sätt att representera och förändra patientperspektivet är i ständig utveckling. I God och Nära Vård (SOU 2020:19) berättas att Region Norrbotten anställer spetspatienter för att ta fram utbildningsmaterial för patienter med kronisk sjukdom och för att samarbeta med patient- och brukarföreningar. Regioner i Sverige börjar anställa personer med patienterfarenhet.  

En gemensam nämnare för den andra spetspatientrapporten och dessa senaste SOU är ett White paper från Stiftelsen Leading Health Care från 2016, ”Målgruppsanpassad vård – ett analysramverk (aka ”LHC-matrisen”), som lyfter fram fyra patientgrupper med tanken om en målgruppsanpassad vård: 1) enkla patienter utan komplikationer som kan botas eller hanteras inom en specialitet/vård inom stuprör, 2) patienter med komplex åkomma som kan botas där flera vårdenheter och specialister behövs/vård över flera stuprör, 3) kroniker, behandling är en livslångprocess, målet är inte att bota utan att undvika försämring i livskvalitet eller ett läge som kräver sjukhusvård , 4) patienter med flera allvarliga diagnoser där de olika diagnoserna gör det svårt att behandla patienten där individanpassning är viktig, det är svårt att använda standardiserade vårdförlopp, kan handla om sällsynta diagnoser, en grupp kroniska patienter/vård det är svårt att hitta rätt i. LHC matrisen ser ut att utgå från korrekta patientgrupper i frågan om systemkritik av hälso- och sjukvården. 

SKL projekt ”Flippen i primärvården – vi utgår från invånarens behov” ser ut att vara skapade ur fyra patientkategorier som tjänstedesignperspektivet i God och Nära Vård: 1) Självständiga och engagerade, 2) Oroliga och engagerade, 3) Traditionella och obrydda, 4) Sårbara och oroliga. Det mest anmärkningsvärda är behovet av att använda begreppet orolig på det här sättet för det är något som snabbt leder till medikalisering av patienter och att vårdpersonal gör emotionellt snedvridna och känslomässigt överdrivna tolkningar av patienter. Svenska Läkaresällskapet har kritiserat indelningarna och menar att använda sig av kriterier för marknadsundersökningar av friska personer ”för marknadssegmentering av tänkbara kunder i vården – inte tillför någon väsentlig kunskap”. Grundvalarna för hur man skapar tankar om tjänstedesign för vården behöver skapats direkt ur patienternas verklighet av vården. Forum för Healthpolicy diskuterar satsningen och ST-läkaren Susanna Ljungkvist menar att begreppsbildningen är ett sätt att utgå från invånarnas behov. Utifrån God och Nära Vård tänker man att de olika kategorierna ska leda till olika bemötanden och uppföljning av vårdpersonal. Vissa patienter är mer självständiga och behöver inte bli uppringda före eller efter vården. Frågan är om vårdpersonal verkligen har tid till de olika bemötandeformerna som krävs? Frågan är hur mycket patienter i Sverige känner igen sig i de begrepp som formas om dem som inte ens bygger på patienterfarenheter när man nu tänker sig att börja forma vården ur patientperspektiv. Tilltaget gör att utredningen God och Nära Vård i det avseendet tappar trovärdighet och kan inte räknas in utifrån befintliga innovationsperspektiv som tjänstedesign eller humancentrerad design utifrån patientperspektiv.      

Utredningen Effektiv Vård (SOU 2016:2) kritiserade redan på sin tid vårdens organisering med målsättningen att skapa en mer effektivt fungerande vård som tar bättre hänsyn till patientperspektiven. I denna utredning börjar man hinna i kapp vad svenska patientföreningar förmedlat sedan lång tid tillbaka. Patienten behöver bli en del i teamet. Effektiv Vård (SOU 2016:2) formulerade redan att vården behöver planeras utifrån olika målgruppers behov i stället för utifrån tanken om enskilda diagnoser och att detaljstyrningen behöver minska. Dessa tankegångar återkommer i utredningsserien God och Nära Vård men nu visar man på en begreppsförändring till kontinuitet i informationsflöde och att egenvård behöver synliggöras. Dessvärre försöker God och Nära Vård inte integrera patientorganisationer i vården för patienters tillgång till information om egenvård patientorganisationer erbjuder. Det hade varit ett enkelt sätt att börja synliggöra egenvårdsperspektiv bättre. 

För att satsningen ska lyckas bättre krävs att patienter är delaktiga i att definiera och utveckla sina konkreta hälsomålsättningar och att man följer upp hur det fungerar. De här nya formuleringarna hänger ihop med vad WHO föreslår i termer av vårdutveckling.

”Hur många #patienter är införstådda med att fördröjd diagnos är klassificerat som vårdskada? Att få fel behandling är också en form av vårdskada. Hur många patienter vet att ställa rätt frågor om det i rätt tid? #hälsolitteraticitet #patientmakt #patientinflytande” (@PatientCV, Twitter)

 ”I @neurosweden rapport om #patientlagen visar att ¼ av #patienter velat byta behandling för att minska biverkningarna eller göra behandlingen mer effektiv. Inte mer än 1/3 av dessa har fått sina önskemål tillgodosedda. När ska #läkare börja se patienter som människor?” (@PatientCV, Twitter)

Utredningsserien om God och Nära Vård består i sin helhet av fem SOU. Den sista delen publicerades i januari 2021 ”God och Nära Vård Rätt stöd till psykisk hälsa SOU 2021:6”. Den sista delen fokuserar hur primärvården kan bli bättre på att möta befolkningens behov på ett mer skyndsamt sätt vid lättare psykisk ohälsa. Tanken är också att formulera hur vården kan förebygga svårare ohälsa och sjukskrivningar samtidigt som man kan förbättra tillgängligheten till specialister inom psykiatri. God och Nära Vård SOU 2021:6 Rätt stöd till psykisk hälsa skiljer sig strukturellt från de fyra tidigare utredningarna i serien. 

Det tillkommer fler utredningar utifrån en sammanhållen God och Nära Vård för barn och ungdomar av utredare Peter Almgren som ska vara färdigställd 2021-05-01 och en ytterligare utredning av Peter Almgren om en sammanhållen God och Nära Vård gällande barn och ungdomar och psykisk ohälsa som redovisas senast 2021-10-01.

God och Nära Vård serien utgår från reformer för svensk primärvård (SOU 2017:15, SOU 2018:39, SOU 2019:29, SOU 2020:19, SOU 2021:6) där läkare Anna Nergaard är särskilt utredare. Utredningsserien God och Nära Vård utgår ofta från förslagen som formulerades redan i Effektiv Vård SOU (2016:2). Av utrymmesskäl kommer inte allt i utredningsserien att diskuteras. Du finner länkar till texterna i referenslistan för den som vill läsa dem i sin helhet. 2016 formulerade redan Effektiv Vård SOU (2016:2) att bristen på specialistläkare i allmänmedicin var ett problem, primärvården ska ha ett tydligare akutuppdrag, att vården ska öka nyttan för patienten som behöver kunna göras till medskapare, ökad personlig kontinuitet, produktionsplanering för samlad schemaläggning, hur ökad effektivitet kan nyttiggöras. På ett sätt kan man säga att cirkeln sluts i och med att utredningen Digifysiskt Vårdval SOU (2019:42) som hör ihop med denna primårvårdsreform där Effektiv Vård och Digifysiskt Vårdval har docent och läkare Göran Stiernstedt som särskild utredare. 

Digifysiskt Vårdval SOU (2019:42) formuleras huvudmål som påminner om allt man läser om vårddebatt från förr och fortfarande idag: patientperspektivet behöver stärkas, mer personcentrerad vård, kontinuitet, transparens och långsiktighet om vad patienten kan förvänta sig av vården och vad utförarens åtagande är, att den digitala revolutionen får ett brett genomslag i vården, att primärvården blir mer systemeffektiv. Samtidigt visar Digifysiskt Vårdval SOU (2019:42) tecken på övergripande digitala förändringsförslag i likhet med övergripande samhälleliga hotbilder om digitalisering som kan hämma allmänhetens integritet och som även motverkar att stärka patientens ställning.

Samtidigt som dessa utredningar vill främja patientperspektivet i vården och att vården ska designas ner-ifrån-och-upp gör man det samtidigt svårt för patienter vad gäller den egna rörelsefriheten ur demokratisk synpunkt. Jag vet inte varför inte spetspatientrapporterna kritiserar dessa strängt drivna läkarperspektiv på patientens bekostnad i utredningarna (detta är mer tydligt i utredningen Digifysikt Vårdval än i God och Nära Vård serien som har en mer förstående inställning till att patienter behöver byta läkare för att få rätt hjälp). Digifysikt Vårdval vill att listning ska bli tvingande och att patienter bara får lista om sig två gånger på ett år, om inte annat anges. Det kan få fatala konsekvenser ur både ett patientsäkerhets- och patienträttighetsperspektiv. Jag ska börja med ett exempel. En person i min bekantskapskrets drogs runt mellan nio olika läkare av sin mor i unga år innan man fick redan på rätt diagnos. I frågan vet jag inte hur många olika vårdcentraler man besökt men betänk om man inte kan lista om sig mer än två gånger per år då skulle exemplet här bevisa att det kan ta ännu längre för en patient att få rätt diagnos och behandling. Patienter kämpar redan som det är med att ens få rätt diagnos som det här. Ytterligare problem med listning är att läkare kan välja att tolka listnings begreppet på olika sätt. En läkare kan t.ex. vägra ta emot en patient som inte är listad på den egna vårdcentralen trots att patienter har rätt att söka vård på en vårdenhet där man inte är listad, t.ex. för en förnyad medicinsk bedömning eller om man behöver hjälp med en ny behandlingsstrategi med hjälp av en annan läkare.

”In order to feel progress is being made, patients need to feel successful in the things that matter to them.” (David Reed @DReedPT på Twitter citerar @Christy_Natale)

Den första delen God och Nära Vård En gemensam färdplan och målbild (SOU 2017: 53) i utredningsserien för God och Nära Vård formuleras grunden för vad som kan ske: en förändring av grundläggande principer för vårdens organisering, att sluten vård ska ges på annan plats än vårdinrättning, ett nationellt uppdrag för primärvården, professionsneutral vårdgaranti och ändrad tidsfrist (från 7 till 3 dagar) för medicinsk bedömning, resursöverföring från sjukhusvård till primärvård (det är ingen garanti på att få rätt diagnos – det är i primärvården de flesta feldiagnosticeringar sker). Dessa punkter återkommer i de följande tre delarna varje gång. Frågan om lagändring i patientlagen från att få träffa en läkare till att få en medicinsk bedömning av läkare eller annan legitimerad hälso- eller sjukvårdspersonal är tvetydig i frågan om vad en ”medicinsk bedömning” betyder. I God och Nära Vård En gemensam färdplan och målbild (SOU 2017: 53) återkallas att man tillåter undersköterskor att sköta läkemedelshantering i slutenvården. Hur ser du på att en vårdanställd med den lägsta kunskapsnivån tillåts hantera det? Frågan hur god är God och Nära Vård är gör att man ifrågasätter om professionsneutraliteten mest handlar om kostnadseffektivitet. Kostnadseffektivitet kan innebära patientsäkerhetsrisker. I Effektiv Vård (SOU 2016:2) motiverar man att anledningen till att undersköterskor i slutenvården ska få delegera läkemedel är för att det finns en god tillgång till läkare och sjuksköterskor där. Ur patientsäkerhetshänseende kan det vara riskabelt.

Vad är patienters egentliga hälsomål med vården – är det inte att även få korrekt utredning av bakomliggande problem i stället för att slussas runt mellan olika medicinska discipliner med alldeles för många olika läkare involverade? Exempel inom Leading Healthcare utvärdering Nära Vård för Sveriges Kommuner och Regioner visar sådana skräckexempel där patienter slussas runt helt fragmentariskt utan att man utreder bakomliggande problem för mer proaktiv hälsa. Tillvägagångssättet bygger på att producera vård i stället för att målgruppsanpassa insatser.

Är det fler allmänläkare som behövs eller fler specialistläkare som behövs för tillgång till rätt diagnos i ett tidigare skede? En intervju utifrån exempel om Alzheimer i Malou efter tio visar att 30 % av alla Alzheimer diagnoser är fel inom specialistvården och hela 50 % av Alzheimer diagnoser är fel inom primärvården. Är det inte fler specialistläkare som behövs i stället för fler primärvårdsläkare med tanke på att det är lägre frekvens av fel diagnosticering hos specialistläkare än hos primärvårdsläkare? 

Det kan vara relevant med en tillbakablick in i boken Patient-Läkarrelationen som gavs ut av Statens Beredning för Medicinsk Utvärdering (SBU) 2003 om varför det är viktigt att få rätt diagnos. När man skriver in hälsoperspektiv och professionsneutralitet i God och Nära Vård serien kan det vara ett sätt att maskera bort diagnoser för att få det att se ut som om befolkningen är friskare än den är eller att man uppnått hälsomål. I SBU:s bok finns exempel på läkare som har en ”låg diagnostisk ambition” är de läkare som skapar de sjukaste patienterna. Läkare med ”stark patientorientering” har de friskaste patienterna. Det finns tvetydigheter utifrån sådana resonemang och inga svar om vården är enkla. Denna bok uttalade redan sin förvåning över att patientorienterade arbetssätt inte kommit in i läkarutbildningen bättre eftersom arbetssättet leder till bättre hälsa och billigare vård. Man uppmanar patienter att bli delaktiga i samtalet och inte låta sig kuvas in i läkarorienterad anamnesupptagning och hierarkiska strukturer som försätter patienten i ett passivt tillstånd. Det är angeläget att patient och läkare når samförstånd om diagnos och behandling. För detta kan krävas ett bättre mått på hälsolitteraticitet hos allmänheten. Avsaknaden om utveckling av hälsolitteraticitet till frågan inom vården visar att dessa SOU utredningar inte försöker arbeta in patientperspektiv utifrån de utmaningar som finns i termer av patientbemyndigande eller i frågan om patientmakt i vården utifrån patienters utvecklingsmöjligheter. Hälsolitteraticitet utvecklas mest i den sista delen God och Nära Vård SOU 20121:6 Rätt stöd till psykisk hälsa och då på sätt som kan ifrågasättas även om formuleringarna låter bra vid en första anblick eftersom man förskjuter hälsolitteraticitet utanför vårdens ram och missar chansen att försöka påverka förändring av vårdkulturen (det som spetapatienter eftersträvar).

Etiska resonemang mot former av kostnadseffektivitet utifrån frågan om professionsneutralitet saknas i utredningsserien. I del God och Nära Vård (SOU 2017:53) ser man att läkare inte vill släppa ifrån sig det medicinska ansvaret till andra vårdprofessioner. Om ja – mestadels bara i viss utsträckning. I del God och Nära Vård (SOU 2019:29 och SOU 2020:19) förevisas olika exempel på professionsneutrala ”medicinska bedömningar” patienter får inom tre dagar där de tre högsta frekvenserna är: SOU 2019:29 – 87 % barnmorska, 84 % läkare, 79 % sjuksköterska och SOU 2020:19 – 88 % naprapat, 86 % läkare och 83 % sjuksköterska. Prop. 2017/18:83 redovisar ett problem med redovisningen av vem patienten träffar i vården. Om en patient efter en första kontakt med primärvården bokas in hos annan vårdpersonal än läkare gäller inte vårdgarantin och besöket syns inte i statistiken. Det är därför svårt att förstå tillgängligheten hos andra yrkesgrupper än läkare eller hur stor andel handlar om nybesök hos andra professioner än läkare i vården. 

 ”Konfunderad över att SOU 2020:19 har #IBS som alternativ för Internetpsykiatri. @Kostfonden har studier om att LOW-feodal- och lågkolhydratkost kan lindra och läka ut besvären. Lång väg för staten att gå i frågan om läkande i stället för att stärka hälsa. #godochnäravård #vardpol” (@PatientCV, Twitter)

En av spetspatienternas hjärtefrågor – egenvård behandlas på olika sätt i God och Nära Vård serien. Det finns bitvis ett styvmoderligt förhållningssätt till egenvård i God och Nära Vård (SOU 2018:39). Man skriver inget om hur patienter med egenvård kan förbättra sina hälsoutfall eller om digitala verktyg patienter kan ha till sitt förfogande om det skapar förutsättningar för bättre vårdresultat. Egenvård behandlas utifrån den svenska Socialstyrelsens synsätt och att begreppet egenvård inte finns med i patientlagen förtydligas. Egenvård kan handla om basala åtgärder utifrån receptfria läkemedel eller de åtgärder patienter kan utföra i hemmet utifrån vårdbeslut eller att egenvård som utförs av patienten själv eller anhöriga inte är hälso- och sjukvård. God och Nära Vård (SOU 2018:39) förhåller sig till egenvård i termer av patientens egen medverkan enligt Hälso- och sjukvårdslagen för avancerad egenvård. Egenvård omnämns i positiva ordalag utifrån tanken om att det kan leda till flera saker: att patienter bereds bättre möjligheter till egenvård för att stärka sin hälsa och att efterfrågan på vård ändras och att egenvården även behöver formges tillsammans med den anhörige i frågan om vård i hemmet. God och Nära Vård (SOU 2018:39) gör ett intressant försök att definiera in tanken om egenvård inom idéerna för nära vård: ”den närmaste vården är egenvården. Den vård patienter och brukare kan tillhandhålla sig själva med eller utan stöd av hälso- och sjukvården och/eller omsorgen”. Eftersom utredningsserien God och Nära Vård närmar sig förutsättningarna för personcentrerad vård har jag förvånats över att man inte försökt definiera egenvård utifrån detta synsätt och hur egenvård kan ses som en form av patient empowerment (empowerment omnämns bara en gång i hela utredningsseriens och definieras som självbestämmande – empowerment är en bildningsprocess och mer komplext än bara självbestämmande.). Det är först i God och Nära Vård (SOU 2021:6) hälsolitteraticitet får egna stycken. Den absolut lägsta nivån av hälsolitteraticitet appliceras som den enskildes förmåga att förvärva, förstå och använda hälsoinformation för att bibehålla, främja eller förbättra hälsa eller fatta självständiga beslut i hälsofrågor. Frågan om hälsolitteraticitet är mer komplext och omfattande än så och inbegriper flera olika nivåer (detta utvecklas inte alls i utredningsserien). Det skulle utifrån ett patientmaktperspektiv behövas en hel utredning i frågan om bara hälsolitteraticitet och vad patienter och allmänheten egentligen gör, kan och vill göra. Utifrån tanken om helheten kring serien God och Nära Vård är det oroväckande att hälsolitteraticitet mest diskuteras utifrån psykisk ohälsa och man föreslår information genom Folkhälsomyndigheten och 1177 för att medvetandegöra allmänheten. Förmågan till hälsolitteraticitet problematiseras utifrån det egna psykiska måendet eller situationer i livet. Problemet med hälsolitteraticitet i utredningsserien är att det accentueras utifrån svagheter och inte mer utifrån patienters påverkansmöjligheter på vården och det spetspatienter sysselsätter sig med som handlar om kritiskhälsolitteraticitet som i den senaste spetspatientrapporten syftar på systemperspektiv och vidare frågor om hälsa och sätt att ifrågasätta. Begreppet God och Nära Vård behöver förstås som en term som sysselsätter sig med att förflytta patienter utanför vården. SOU 20121:6 Rätt stöd till psykisk hälsa sysselsätter sig med idén om sociala aktiviteter på recept och vill att läkare ska uppmana människor med lättare psykisk ohälsa (tillskillnad från tidigare använt begrepp: nedsatt psykiskt välbefinnande) att bli delaktiga i föreningsliv där hälsolitteraticitet ses som förutsättning för ”meningsfull delaktighet”. Gör det verkligen det? Handlar inte lättare psykisk ohälsa om att det är svårt att få ihop livspusslet om arbetsliv och familjeliv? Hur kan mer nyttoinriktade aktiviteter underlätta behovet av tillfällig återhämtning? När Jacob Nordangård i Den globala statskuppen kritiserar målsättningar med Agenda 2030 handlar kritiken om att politiken sysselsätter sig med att minimera människors egen fritid. Fler sociala aktiviteter i frågan om hälsa minskar den egna fristående fritiden. 

I spetspatientsammanhang är egenvård en tydlig markör för patientbemyndigande (patient empowerment). Längre fram i God och Nära Vård (SOU 2018:39) förklaras egenvård utifrån ehälsa med att 1177 utvecklat ”egentriagering” där allmänheten kan svara på ett antal frågor utifrån vårdbehov och sedan får råd om man behöver uppsöka vården eller kan klara sig med egenvård. När jag kollar min region, Region Skåne och använder sök begreppet ”egenvård” trillar jag in på ”Självskatta dina symtom” och sommaren 2020 finns bara själsskattningstest för covid-19. Jag testar Region Stockholm och Västra Götaland på begreppet egenvård. Rubriker ser olika ut i olika regioner och alla regioner gör saker på olika sätt. Det här är inte utvecklat i tillräcklig grad i fråga om symtom och egenvård för de många olika frågeställningar det finns behov om.

Definitionen av egenvård för patienter med kronisk sjukdom kan förändras i framtiden i och med digitaliseringen för att patienter kan interagera med olika vårdpersonal, forskare och farmaceuter som kan interagera med patienter inom självrapporteringssystem även i primärvården. Inom självrapporteringssystem som testas i primärvården ingår allt från frågor om behandlingsresultat, patientens självskattade välbefinnande, livsstilsfrågor och vad patienter gör som är hälsofrämjande. Forskare och vårdpersonal kan genom mobiltelefonen bidra med individanpassade tilläggsfrågor direkt till patienten som kan börja agera ännu bättre i ett tidigare skede.

Det har diskuterats i tidigare rapport från Vårdanalys att primärvården inte har ett eget kvalitetsregister. Ska man införa PROM (Patient Reported Outcome Measure) genom nätjournal i primärvården (och specialistvården) där patienter har möjlighet att välja om man vill att hälsodata ska gå vidare till ett övergripande register eller bara låta det vara lokal information gentemot sin vårdgivare eller sitt vårdteam? Ska man uppmana patienter att rapportera in PROM med vissa intervall inom behandlingssituationen? Eftersom egenvård är av värde kan det vara på sin plats att utveckla PROM mätningar till att inkludera olika frågor om olika former av egenvård eller som avslöjar bristen på eller tillgång rätt tillhandahållen information om tillgång till information för att kunna vara mer aktiv gällande förebyggande insatser och vad det får för effekter – även möjligheten att koppa ihop information individuellt på sikt vid återkommande PROM mätningar. Här skulle jag också vilja se patientinvolvering i utformandet av vad man mäter och hur PROM kan varieras utifrån olika diagnoser eller egenvårdsinsatser och hur egenvårdinsatser mäts gentemot sedvanliga behandlingar. 

”In a survey of more than 300 clinical leaders and healthcare executives, more than 70 % of the respondents reported having less than 50 % of their patients highly engaged and 42 % of respondents said less than 25 % of their patients were highly engaged.” (Davenport & Kalakota, “The potential for artificial intelligence in healthcare”)

God och Nära Vård (SOU 2018:39) presenterar SKL satsningen Primärvardskvalitet (primarvardskvalitet.skl.se). På Primärvårdskvalitets hemsida framhålls att målrelaterad ersättning kan göra att vårdgivare undviker de sjukaste patienterna som har svårast att uppnå hälsomålen.

”Ingen av oss kommer tycka det blir kul om vi hamnar i ett läge där vi måste prioritera bort sjuka patienter. Det är också komplext. Ställningstagande till vilka som ska transporteras till sjukhus och läggas in eller gå hem/stanna hemma för egenvård är komplext.” (@asinustakykard, Twitter)

Digifysiskt Vårdval (SOU 2019:42) påminner om öppna redovisningar till allmänheten om att välja utförare. På 1177 har det funnits öppna jämförelser utifrån väntetider och nationell patientenkät om olika vårdcentraler för att ge allmänheten underlag inför att välja vårdcentral. Denna diskussion har förts länge och även i tidigare Vårdanalys rapporter beskrivs att det är svårt för allmänheten att hitta sådan data på ett användarvänligt sätt. Digifysiskt Vårdval (SOU 2019:42) beskriver att initiativet med öppna jämförelser utifrån dessa data togs bort från 1177 under 2019. Allmänheten behöver mer information än detta – man kan behöva se PROM mått i relation till PREM och väntetider eller om man vill veta vilken läkare som har friskast patienter i relation till lätta eller svåra diagnoser. Digifysiskt Vårdval (SOU 2019:42) beskriver att data från Primärvårdskvalitet i första hand är till för förbättringsarbete och syftet är inte en transparent redovisning för att främja allmänhetens valmöjligheter. Det förklaras också att det är först när personal börjar lämna en viss utförare eller sjukskriver sig brister blir tydliga för allmänheten. Ska personalombyte och deras sjukskrivningsfrekvens också göras tillgängligt – det kan ge en tydlig markering om lokalt ledarskap och arbetsmiljön som också är aspekter som påverkar patienters hälsa/ohälsa. Vårdanalys gav bl.a. dessa två rekommendationer utifrån Grönt ljus för öppna jämförelser? Rapport 2012:4: 1) stärk kommunikationsarbetet för ökad insyn för patienter och medborgare, 2) driv på utvecklingen mot fler patientrapporterade mått. 

”Hur ska hälso- och sjukvården utbilda och träna patienter med olika sjukdomar och tillstånd med den nya tekniken? Risken finns att teknikklyftor uppstår mellan olika grupper när det gäller tillgång och användning av mobila tjänster via appar, kommunikation och övervakning.” (Kairos Future)

En stor utmaning i dagens hälso- och sjukvård är problem med samordning och tydlighet kring ansvarsfördelning. God och Nära Vård (SOU 2020:19) utvecklar förslaget om ett digitalt patientkontrakt. Tanken är bättre samordning mellan patienters olika vårdplaner för att individualisera vården bättre för patienter. Det är inget kontrakt i juridisk mening och patientkontraktet är inte utformat för att stödja patientens delaktighet. En patient kan föreslå innehåll men kan inte själv föra in något i sitt patientkontrakt. Det patienten vill föra in i sitt patientkontrakt kan bli en del av en journalanteckning i stället (vilket kommer göra det patientinitiativet svårt att hitta). Det är bara patienten själv som kan få direktåtkomst till sitt patientkontrakt – ingen anhörig eller annan närstående kan kräva att få se det. Samtidigt tillskrivs något lömskt att patientkontrakt leder till ökad patientdelaktighet trots att innovativ tjänstedesign utifrån patientperspektiv saknas för patientdelaktighet. Patientkontrakt tänker man sig skapar en trygg patient som inte besöker primärvården eller akuten i onödan för att den egna samordningen av vården inte fungerar eller att man inte har information om vem man ska kontakta. Anledningen till att människor uppsöker vården vid upprepade tillfällen handlar väl om helt andra problem…

Digifysiskt vårdval 

Utredningen Digifysiskt Vårdval (SOU 2019:42) är tvetydig i frågan om att stärka patientens ställning. När man läser SOU skrivna av läkare är retoriken om patientens ställning i många avseenden dunster man slänger i ögonen på läsaren. Det som sker tankemässigt med de övergripande förslagen om listning på vårdcentraler där allmänhetens rörelsefrihet starkt begränsas kan tolkas som ett tänkande där digitaliseringens tendenser leder till former av totalitärt maktutövande. Digifysiskt Vårdval (SOU 2019:42) vill ha ändringar i patientlagen där patienter bara får lista om sig två gånger per år, om inte annat anges. Man förordar listningstak och att patienter kan stå i listnings kö. Digifysiskt Vårdval (SOU 2019:42) vill att patienter i Sverige fråntas vårdgarantin för den som listar sig i ett annat landsting än det egna. De förslag som läggs in som begränsar allmänhetens valfrihet och rörelsefrihet kan utgöra patientsäkerhetsrisker. Utredningen vill även försvåra för allmänheten att kunna vara listad i mer än ett landsting även om resonemang finns att personer som arbetspendlar över landstingsgränser kan vara betjänta av att kunna lista sig på mer än en vårdcentral. Hur gör man om man använder digitala vårdtjänster och samtidigt vill vara listad på sin ordinarie vårdcentral men tvingas lista sig digitalt för att snabbt kunna använda en digital vårdtjänst? De olika digifysiska vårdval som finns har lite olika modeller om åtkomst om vilka vårdcentraler de kan återkoppla till vid behov av fysiskt läkarbesök. Man vill begränsa allmänhetens möjlighet att söka vård i annat landsting trots att införandet av patientlagen visar att denna rörelsefrihet ökat från 0,8 % till ca. 1,58 % mellan 2015 – 2018. När den nya Patientlagen (2014:821) kom uttalades rätten att få välja utförare av offentligt finansierad primärvård och öppen specialistvård i hela landet. I skrivande stund i kap 9. Val av utförare 1§ i PL står idag att man kan välja utförare av offentligt finansierad öppen vård med tillägg om lagförändring Lag (2019:964). Vad jag inte hittar fram till är hur det såg ut innan Lag (2019:964) i PL kom in. Lag (2019:973) i Hälso- och sjukvårdslagen (2017:30) anger i 7 kap. 2 a § att ”om det är motiverat av kvalitets- eller effektivitetsskäl, får vården koncentreras geografiskt”. 7 kap. 3 § i Hälso- och sjukvårdslagen anger att man inte få begränsa allmänhetens val inom den egna regionen. Det som håller på att ske/eller kanske sker med PL har redan skett i HSL. De formen av tänkandet som kan vara påverkat av digitaliseringens natur som kan bli ett farligt element som begränsar allmänhetens handlingsutrymme.

Digifysiskt Vårdval (SOU 2019:42) lägger fram tanken om att på sikt avskaffa patientavgifter helt i primärvården. Idag varierar patientavgifter i olika regioner. Möjligen har de olika digitala vårdtjänsterna påverkat detta – de har avgiftsfria besök.

Digifysiskt Vårdval (SOU 2019:42) presenterar svenska digitala utförare av primärvård: Kry, Min Doktor, Doktor.se, Doktor 24, Capio Go, Praktikertjänst. Det är stor skillnad i vad man får veta om dessa vårdval i jämförelse till vad man kan läsa om dem i utredningen. Här läser man mer om vilka som inleder med AI och digitaliserad autotriage. Jag gick själv ut på dessa hemsidor för att se om jag kunde hitta sådan information på hemsidorna i sig. Det står ingenting. Jag har mailat och frågat om man använder AI för symtomtolkning eller hur man sorterar patienter och om de har det var man i så hittar den informationen på hemsidan. Kry har inget av det jag efterfrågar. Min Doktor support svarar att man har ett ”dynamiskt smart frågeformulär” där patienter sorteras (triageras) och om det redan finns strukturerad patientdata utifrån en patient och det är mycket avvikande uppgifter från tidigare finns ”varningsflagg” som uppmärksammar avvikande svar ”vidare automatiseras t ex de senaste nationella behandlingsrekommendationerna in i beslutsstöden till våra läkare (här säger riktlinjen att du ska…) som i realtid även kan rådfråga varandra och internremittera till andra specialistläkare i patientärendet vid behov. /…/ Däremot har vi ingen regelrätt AI idag, alla bedömningar som leder till diagnos, provtagning och behandling sker av behandlare”. Praktikertjänst hänvisar till Doctrin och jag får inga svar på mina frågor. Sidan Doctrin beskriver en dynamiskt anpassad anamnes och att personal får en automatiskt sammanställd ”rapport” som kan fungera som beslutsunderlag. Vad är det för teknik man använder? Förstår slutanvändarna förutsättningarna? Digifysiskt Vårdval (SOU 2019:42) beskriver att Doktor 24 använder AI bot när patienter guidas (det står inget om det på hemsidan). Frågan om AI – var helst man applicerar det måste kommuniceras till slutanvändare med förklaringsmodeller om det. Frågan om AI och etik ser olika ut i olika länder med koppling till vården. Inventory (punkt)Algorithmwatch (punkt)org visar olika internationella exempel och vissa exempel med koppling till sjukvården/ehälsa visar att man inte implementerat patientpåverkan i frågan om utformning – trots att tanken om AI och etik också handlar om att både patienter och professionen behöver vara informerade om förutsättningarna innan någon part ens börjar använda det.

 ”Acceptance without reflection is dangerous. And while our stick may not stop the flow, it can help us measure and assess its depth and direction. As the literary critic and writer Leon Wieseltier remarks; every technology is used before completely understood.” (The Internet of Us: Knowing More and Understanding Less in the Age of Big Data, Michael P. Lynch)

Den senaste rapporten ”Svenska folket och AI” visar att kunskapen om AI sjunker hos allmänheten generellt sett. Män har dubbelt så hög kunskap (49 %) än kvinnor (19 %). Idag har ålderskategorin 26 – 39 relativt sett mest kunskap i egenmätning. I frågan om hälsa allmänt sett kommer analys av träning/sport/fysisk aktivitet/hälsa på fjärde plats (18 %) av 13 möjliga. I frågan om AI och vården är det idag fler som är positiva (46 %) än som är negativa (38 %). I frågan om AI och psykologiskt stöd är en större andel negativa (53 %) än de som är positiva (25 %). På fördefinierade frågor om användningsområden i relation till vården ser resultat ut som följer: 58 % vill bli påminda om att ta mediciner, 53 % vill ha hjälp att hitta till rätt sjukhus eller avdelning, 46 % hjälp med att analysera provsvar, 43 % analysera värden för att förutse sjukdomar, 38 % underlätta för läkare att ställa diagnos, 36 % rekommendationer om livsstilsförändringar, 19 % utföra kirurgiska ingrepp, 8 % inget av ovanstående, 8 % tveksam/vet ej. 

”I e-hälsodebatten tas människors medie- och informationskunnighet för given eller lämnas okommenterad. I varje analys av e-hälsa och e-hälsotjänster måste dock den tänkte brukarens medie- och informationskunskap inkluderas och tas hänsyn till i ett tidigt skede av utvecklingen. Den gäller patienter såväl som friska medborgare och även de i hälsoprofessionen verksamma som ska implementera e-hälsa i mötet med patienter.” (”Att tämja det digitala”, Helena Sandberg, ur antologin: På tal om e-hälsa)

Bristen på patientperspektiv i svensk ehälsovision är tydlig. När patienter, klienter och brukare diskuteras i vision ehälsa 2025 handlar det om att tillvara deras resurser för ökad delaktighet och självbestämmande: tillgång till information, individuellt anpassade stöd, smidiga kommunikationsvägar. Det står ingenting om patienters möjlighet att påverka utformning, dvs. tjänstedesign utifrån patient- och anhörigperspektiv saknas helt i vision e-hälsa 2025.

Patientnära remissvar God och Nära Vård

I den kommande presentationen fokuserar jag de mest patientnära remissvaren av alla som inkommit inklusive en som inte listats på regeringens sida för remissvar. Med patientnära menas patientorganisationer, civila organisationer och vissa offentliga aktörer som driver frågan om patientinflytande eller delaktighet. När man läser remissvar blir det väldigt tydligt vilka aktörer står upp för patientperspektivet på riktigt eller inte. Funktionsrätt Sverige och FAP (Föreningen alternativ till psykofarmaka) är de två som står starkast i frågan om patienträttighetsperspektiv av det kommande urvalet.

Utredningsserien God och Nära Vård har fått in 65 remissvar varav en kommer ur svensk patientrörelse: Funktionsrätt Sverige, två från civilsamhället: Famna och SPF Seniorerna. Myndigheten för Vård- och omsorgsanalys. Ytterligare tre offentliga organisationer är av mer nära intresse som jag läser: Myndigheten för Vård- och omsorgsanalys, Ehälsomyndigheten, Myndigheten för Delaktighet och FAP (Föreningen alternativ till psykofarmaka).

Funktionsrätt Sverige har det starkaste rättighets- och patientmaktperspektivet och går närmast inpå bakomliggande politiska problem och mer praktiskt orienterade utvecklingsförslag. Några av Funktionsrätt Sverige punkter: 1) regeringens proposition 2019/20:164 motverkar primärvårdsreformförslagen från God och Nära Vård genom att inte ta med behovet av ökad finansiering för fler specialistläkare i allmänmedicin, 2) stöttar förslag om systematisk uppföljning av primärvården, 3) att patienter får byta fast läkarkontakt, 4) patienter ska få ta egna initiativ till individuell plan och att fler får individuell plan, 5) bra med salutogent perspektiv i primärvården och individuell plan måste innehålla förebyggande och rehabiliterande insatser 6) stödjer förslaget om patientkontrakt men man måste nå ut med information om den och patientlagen och att patient- och brukarorganisationer involveras i utformningen av patientkontraktet, 7) bara 3 % av hälso- och sjukvårdens budget går till förebyggande vård, 8) att patienter kan föra in egna utvärdering av sitt mående (PROM: Patient Related Outcome Measures) i 1177 och att man med vårdgivare går genom patientens egen utvärdering och antecknar det i både journalen och patientkontraktet.

 ”Är det för mycket begärt att man 2020 skulle ha en integrerad chatt/säker meddelandetjänst till patient i journalsystemet för enkel o snabb kommunikation med patient?? Är så förbannat trött på dubbelarbetet med 1177, som är allt annat än smidigt. #svmed #kvarpåjobbet” @DrEkström, Twitter)

Myndigheten för Vård- och Omsorgsanalys skriver ur övergripande system- och samverkansperspektiv och ifrågasätter begreppet patientkontrakt. Myndigheten för Vård- och Omsorgsanalys anser att begreppet patientkontrakt är vilseledande för att patienter kan tro att de förbinder sig eller tilldelas ett ansvar som man kanske inte kan leva upp till, patientkontraktet ska inte författningsregleras. Myndigheten för Vård- och Omsorgsanalys kritiserar att det saknas uppföljning av individuella planer men ger inga förslag på hur det skulle kunna se ut eller hur man skulle kunna använda den informationen inom en patientprocess.

Famna valde att inte ge synpunkter.

SPF Seniorerna ställer sig positiva till att begreppet hemsjukvård ersätts med begreppet hälso- och sjukvård i hemmet. Sjukvården i särskilda boenden ska anses som sjukvård i hemmet och vara likställd med övrig hälso- och sjukvård. Även äldre har rätt att ses som individer och ska inte grupperas ihop som ett kollektiv. SPF Seniorerna tror inte att samverkan mellan kommuner och regioner påverkar. Det som behövs är mer medicinsk kompetens och läkare i organisationen. Individuell plan finns redan för äldre men man välkomnar ett förstärkt inflytande för den enskilde. SPF Seniorerna ställer sig positiva till mer öppna vårdformer och ser även fram emot beskrivningssystemen för detta behöver utredas.

Ehälsomyndigheten är inriktad på gemensamma standarder. Det rimmar lite illa med att de stöttar tanken om personcentrerad vård som är individuellt inriktad och tänker på behovet av användarcentrerad teknisk utveckling. Ehälsomyndigheten menar att patienter bör få patientkontraktet på olika sätt men säger inget om vad dessa olika sätt kan vara. Ehälsomyndigheten menar att det är viktigt att patienter själva får ta del av patientkontraktet.

Myndigheten för Delaktighet tillskriver personer med funktionsnedsättningar att det bara är en upplevelse att de inte är välkomna i vården. Man menar att det handlar om brister i kunskap och bemötande – det är nog att ses som en sanning med modifikation. MDF ser positivt på individuell plan och att målet med vårdens insatser utgår från individen och ser positivt på patientkontrakt. Remissvaret är mest organisatoriskt och det kommer ingen konstruktiv kritik eller ifrågasättande. 

FAP (Föreningen alternativ till psykofarmaka) är den enda som riktar sig mer direkt till God och Nära Vård utredningen 2021:6 om Rätt till psykisk hälsa innan den publicerats. FAP har svarat inom remissvarstiden men deras remissvar finns inte på regeringens hemsida (hur många andra remissvar saknas på denna sida?). FAP är det remissvar som ställer krav på patienträttighetslagstiftning som tydliggör patienters rättigheter med tydligare ansvarsfördelning och uppföljning inom vården. FAP diskuterar problemen med definitioner av psykisk hälsa och att vården behöver inkludera ett traumamedvetet perspektiv samt en mer orsaksorienterad kunskapssyn kring psykisk ohälsa (ett för starkt biomedicinskt perspektiv idag). FAP förespråkar medicinfri psykiatri.

Patientnära remissvar Digifysiskt Vårdval 

I frågan om de mest patientnära remissvaren menar jag samma som med God och Nära Vård. De mest patientnära handlar om patientorganisationer, civila organisationer och vissa offentliga aktörer som är aktiva i frågan om patientinflytande eller delaktighet.

Utredningen Digifysiskt Vårdval har fått in 91 remissvar varav 4 kommer ur svensk patientrörelse: Funktionsrätt Sverige, Neuroförbundet, Reumatikerförbundet, Hjärtlungförbundet. 2 remissvar kommer ur pensionärsperspektiv: PRO och SPF. I ur civilsamhället: Famna. Myndigheten för vård- och omsorgsanalys har svarat. Jag läser även remissvaren från Ehälsomyndigheten, Inera, Myndigheten för delaktighet och nätläkarbolagen som svarat gemensamt (KRY, Min Doktor, Doktor.se).

Famna tillstryker utredningen i stort. Famna säger sig vilja stärka patientperspektivet. Famna vill att listning införs i lagstiftning (man problematiserar inte alls) och är positiva till en listningstjänst som en del i en nationell portal. Det enda man tillför i frågan om patientperspektiv är att patienten ska veta om man listar sig hos ett vinstdrivande företag, idéburen verksamhet eller offentlig verksamhet. Famna säger egentligen inte särskilt mycket om patientens ställning.

Funktionsrätt Sverige stödjer förslaget om digifysiskt vårdval och att man ska kunna välja utförare oavsett om det görs digitalt eller fysiskt. Varje patient ska veta vem deras fasta läkare är. Man stödjer förslaget att det inte bör skapas ett särskilt system för nätläkartjänster och att digitalisering ska ingå i alla utförares uppdrag. Man tar inte ställning till frågan om en nationellt reglerad patientavgift på 100 kronor.

Neuroförbundet vill ha en förstärkt informationsskyldighet i patientlagen. Positiv till listning generellt sett (men problematiserar inte handlingsutrymme för patienter). Nationell webbportal för listning positivt men digitaliseringen får inte bli tvingande. Sanktioner när patientlagen inte efterlevs (min kommentar: det kräver också att allmänheten är informerad om patientlagen innan man tar kontakt med vården).

Reumatikerförbundet är positiva till en nationell portal för val av utförare. Behövs även information om vad olika utförare erbjuder. Digitalisering vid vårdval får inte bli tvingande. Positiva till fast läkarkontakt. Man vill inte ha ett särskilt system för nätläkartjänster.

Riksförbundet HjärtLung är i huvudsak positiva till utredningens förslag. Belyser behovet av information till allmänheten och patienter inför val av utförare och hur man kan jämföra utförare. Det är svårt för patienter att hitta skräddarsydd information. Positiv till listning genom en nationell digital portal och fast läkarkontakt. Eftersträvar att vårdpersonal informeras om patientlagen och att vårdpersonal ska informera patienter om patientlagen. Positiva till nationellt reglerad patientavgift i primärvården.

SPF Seniorerna stödjer att patienten kan välja utförare genom listning, nationell listningstjänst, listningstak, vårdgarantin gäller hos den man är listad hos, listning införs i lagen, informationsskyldighet gentemot patienter behöver stärkas.

PRO (Pensionärernas Riksorganisation) menar att utredningens förslag i vissa fall baseras på bristfälliga analyser. Etiska konsekvenser: människovärdesprincipen, behovs- och solidaritetsprincipen och kostnadseffektivitetsprincip lyser med sin frånvaro. Generellt positiva till digifysiskt vårdval men att LOV (lagen om valfrihetssystem) inom primärvården avskaffas. Oklart om digital vård verkligen avlastar traditionell vård. Kontinuitet med läkarkontakt är viktigt. För äldre som är relativt friska behöver primärvården öppna upp för mer hälsosamtal. För äldre som är sjukare behöver vårdcentralerna ha bättre tillgänglighet. Den geriatriska kompetensen behöver öka hos vårdpersonal.

Myndigheten för Vård- och Omsorgsanalys avstyr frågan om listningstak, vårdgarantin ska inte vara bundet till patientens hemregion, man ska kunna lista om sig mer än 2 gånger per år, centralt listningssystem ställer man sig positiv till, värnar frågan om fast läkarkontakt.

Ehälsomyndigheten stödjer utvecklingen och de lagda lagförslagen utan att problematisera. Ehälsomyndigheten vill att man ska kunna lista sig utan att vara bunden av internet.

Myndigheten för delaktighet har inga synpunkter på förslagen.

Inera är positiva till en nationell listningstjänst. Man problematiserar inte patienters handlingsutrymme. Inera är mest fokuserad i frågor om att stärka Vårdguiden 1177 och hur t. ex. symtominformation ska bli bättre och behovet av en nationell samsyn kring symtom (men det kan slå tillbaka – betänk på att olika läkares nyanseringsförmåga är framgångsrikt vid diagnosställande).

KRY, Min Doktor och Doktor.se uppfattar att utredningen inte förstår den digitala branschens logik. KRY, Min Doktor och Doktor.se svar är ett toppstyrt remissvar. Man menar att även om digitala besök ökar så minskar besök i primärvården. Här vill man knyta en patient till en läkare vid listning. Man styrker förslaget att listnings införs i lagförslaget och att patientens besök hos andra än den man är listad hos begränsas. Man styrker förslaget om stärkt vårdgaranti och kontakt med vården samma dag. Patientens fria val ska vara kvar. 

Det som förvånat mig mest utifrån detta urval remissvar är att civilsamhällets svar inte svarat utifrån mer allmänna demokratiska perspektiv. Det är mest Myndigheten för Vård- och omsorgsanalys som står för dessa perspektiv och tar i beaktande mer kritiska synpunkter om att värna demokratiska rättigheter på ett mer allmänt plan. Patientlagen diskuteras av patientorganisationer men demokratifrågan om vården är större än det. 

Vad kommer att hända med patientlagen?

Google trends visar på återkommande intresse för patientlagen genom Internet. Man började söka på begreppet redan i början av 2005 (Google Trends inleder från 2004 man kan ha letat tidigare). Från augusti 2013 infaller fler frekventa sökningar men det stabiliseras mer från augusti 2014 och når en största höjdpunkt i mars 2015. Efter det söker man konstant på patientlagen på Internet med varierande grad men tendensen ser till att vara generellt sett ökande. Google Trends undersökning från 2004 visar på mest sökintresse Uppsala län (100) följt av Östergötland (95) och sedan Örebro län (87). Bara 8 svenska regioner redovisas. Dessa uppgifter säger inget om hur sökningar gällande patientlagen ser ut genom andra sökmotorer.

Digifysiskt Vårdval och God och Nära Vård ger båda förslag på förändringar i patientlagen (2014:821). Frågan är vad som kommer att ske och om man slår ihop formuleringarna med varandra eller om man väljer helt andra formuleringar utifrån utredningarna med tanke på de olika remissvaren.

God och Nära Vård har fokus på kap. 2 § 1 och kap. 3 § styckena 1 – 4. God och Nära Vård vill se till att fysiska besök skrivs in i patientlagen och vill bredda tanken att medicinsk bedömning ska vara professionsneutral (dvs. går utanför läkares medicinska bedömningar men ändå ses som medicinska bedömningar). Som kommentar till detta meddelar sidan processrätt.se att medicinska intyg inte bara är för läkare och definierar frågan som rättsosäker när Arbetsförmedlingen låter andra yrkesgrupper göra medicinska utlåtanden där vårdenheten får avgöra vilken profession som är lämpad att svara på Arbetsförmedlingens frågor. 

Digifysiskt Vårdval inriktar sig på kap. 3 § styckena 1 – 4 och lägger till två nya stycken till kap. 3 och kap. 6 och kap 9 § styckena 2 – 3 och trycker in begreppet listning med upprepande frenesi om förändringar i patientlagen.

Vad jag saknar när jag läser patientlagen är möjligheten till en interaktiv patientlag på riksdagens hemsida. Man ser när ändringar skapats och delges det genom information om Lag och referensnummer i parentes. Det behövs en förbättrad bildningsstruktur. Vad som däremot är svårt är att veta vilka utredningar som skapat förändringar för den som vill följa utvecklingen bakåt och även kunna se hur patientlagstexten förändrats över tid. För det krävs i så fall att man gräver sig in i olika SOU och förnyade utredningstexter som ger förändringarna. Det hade varit önskvärt med klickbara referenstexter i anslutning till tidigare versioner av patientlagen. Vem som helst kan precis ha blivit patient och om man vill vara med och börja påverka behöver man också börja lära sig hur saker sett ut tidigare och hur förändring går till och att kunna hitta rätt information snabbare.

En annan fråga som osökt dyker upp är det faktum att förändringarna för patientlagen utreds och skrivs av läkare. Gör inte det patientlagen till en läkarlag? I framtiden kommer det krävas att det är patienter som utreder frågor om förändringar och förbättringar i patientlagen och då kan man önska att patientlagen döps om till Patienternas Lag

Hur nära är god och nära vård?

Hittills har jag bara två utvärderingar av God och Nära Vård att förhålla mig till. Den första delrapporteringen av Myndigheten för Vård- och omsorgsanalys har gjorts. Leading Healthcare har i samarbete med Sveriges Kommuner och Regioner släppt rapporten Nära Vård Nya Sätt Att Utvärdera Ändamålsenlighet och Systemeffekter. Frågan om fast läkarkontakt som nära vård är fortfarande fjärran (tänker svenska patienter att fast läkarkontakt är en nära vård målsättning?). Frågan om Nära Vård för multisjuka äldre patienter ter sig som lyckade pilotprojekt. Ändamålsenligheten sammanfaller med övergripande samhällstrender om holistiska synsätt på hälsa och försök med förebyggande hälsoinsatser utan att man riktigt vet utvärdera det än. Innan mer övergripande holistiska synsätt på välbefinnande kan förverkligas krävs troligen att samhället utvärderas holistiskt utifrån välbefinnande än tillväxt. Frågan är vad som kan komma att ske när man utgår från Agenda 2030 och om hälsa får utgå från ett efterfrågebaserat värde på hälsa eller inte som bygger på ett äkta tjänstedesignperspektiv eller om värdet på hälsa dikteras någon annanstans ifrån. Frågan är om hälsa får vara fri eller värderas utifrån en teknokratisk världsmodell som den fjärde industriella revolutionen dikterar.

God och Nära Vård förordar att Myndigheten för Vård- och omsorgsanalys kontinuerligt utreder omställningen till en god och nära vård. Myndigheten för Vård- och omsorgsanalys har i det här skedet skrivit den första av tre delrapporeringar i frågan om fast läkarkontakt om hälso- och sjukvårdens omställning till en god och nära vård. Myndigheten för Vård- och omsorgsanalys rapport ”Fast kontakt i primärvården PM 2021:1” är den första delrapporteringen för att utvärdera omställningen till en god och nära vård. Några övergripande slutsatser är att bara 1/3 av patienter har en fast läkarkontakt/vårdkontakt i primärvården trots att 80 % anser att det är viktigt med en fast kontakt i primärvården. I nuläget ser Vårdanalys ingen förbättring i frågan om fast kontakt i primärvården. Det vanligaste är att personer med komplexa vårdbehov har en fast läkarkontakt/vårdkontakt. Vårdanalys förtydligar att det saknas sammanhållna och årliga rapporteringar i frågan om patienters möjlighet till fast kontakt i primärvården. Vårdanalys tillkännager att fast läkarkontakt kopplas till lägre dödlighet och mindre risk att dö i förtid. Det finns blanketter för när man väljer vårdcentral och där står information om att välja fast läkarkontakt. Glömmer man att använda dem? När jag sökte på min egen VC på internet hittar jag inte längre dess egen hemsida. Idag hamnar jag på 1177 med hänvisning till min egen VC. Utifrån detta får jag inte fram någon särskild information om t. ex. fast läkarkontakt. Om man ska förbättra förutsättningarna för fast läkarkontakt borde man väl i så fall börja berätta om det utifrån de olika VC genom 1177. Hur ska man annars förstå? 

Den andra delrapporteringen, ”Omställning mot en god och nära vård” Myndigheten för Vård- och omsorgsanalys, utifrån en omställning till en god och nära vård publiceras först i oktober 2021. I denna andra delrapportering kommer man fokusera omställningen ur ett system och patientperspektiv med utgångspunkt i regeringens mål om ökad tillgänglighet, delaktighet och kontinuitet.

För att komma frågan om nära vård närmare i praktiken finns en utvärdering i samarbete mellan Leading Healthcare och Sveriges Kommuner och Regioner, rapporten Nära Vård Nya Sätt Att Utvärdera Ändamålsenlighet Och Systemeffekter. Rapporten bygger på sju fallbeskrivningar i olika delar av landet. Frågan om målgruppsanpassade insatser diskuteras och den stora frågan är att kunna avgöra ändamålsenligheten till hur insatserna bidrar till de övergripande målen om god och nära vård. En viktig fråga är också vem som ska prioriteras i vilket skede. Tanken med god och nära vård i fallbeskrivningarna i rapporten handlar om omställning från akutsjukhus till nära vård i hemmet eller vårdcentral i samarbete med ambulansvården för att denna målgrupp ska omhändertas på ett säkrare sätt och slippa slussas runt inom olika medicinska discipliner på sjukhus. Frågan är ändå om det inte är ett sätt att missunna dem specialistvård. De olika fallbeskrivningarna visar hur man i olika delar av landet kan tolka och applicera tanken om god och nära vård och uppnå förutsättningar som kan leda till tanken om en hälsoinriktad insats för en mycket utsatt patientgrupp – äldre multisjuka patienter. Utvärdering och analys har visat på nya flexibla arbetssätt och nya sätt att arbeta med ehälsa och nya samarbetsformer mellan allmänläkare/sjuksköterskor och specialistläkare även om vård i hemmet. Insatserna har lett till stärkt patientsäkerhet som lägre infektionsrisk eftersom man undsluppit sjukhusmiljö, färre fallolyckor, högre livskvalitet, bättre relationer mellan patienter och vårdpersonal, undviker påfrestande transporter, vård och omsorg på rätt nivå, mobila team som förebygger akutbesök, bättre förutsättningar för en sömlös vårdprocess (det är en tydlig målsättning med god och nära vård), undviker onödiga vårdkontakter, förbättrad helhetssyn över patientens behov, nya sätt att utvärdera insatserna diskuteras om att kunna använda strukturerad data på nya sätt, frågor om utformning, bättre tillgänglighet i glesbygden, minskat behov av akut- och slutenvård, förhoppning om att lättare kunna se hur patienten rör sig genom vårdsystemet med strukturerad data. Webinariet med SKR och Leading Healthcare från september 2020 utifrån denna rapport reste frågor om det går att mäta att nära vård som visar att det leder till proaktiva hälsoutfall.

I januari 2021 gick Regeringen och Sveriges Kommuner och Regioner med på att stödja utvecklingen till den nära vården. En satsning på 6, 8 miljarder kronor för 2021.

Utifrån kommande samhällsförändringar i en post-covid värld som kan påverka megatrender och andra trender – vad händer med vårdretoriken och verkligheten om detta framöver? Hur hamnar frågan om hälsa i framtiden – fri eller kontrollerad? 

Tillägg:

Tilia meddelar rapportsläpp om de ungas syna på systemfelen i God och Nära Vård och att man fått vara delaktig i (S2019:05). Genom denna länk kommer du också i kontakt med senaste delen av SOU 2021:34 ”Börja med barnen! En sammanhållen god och nära vård för barn och unga”.

Anders Ekholm meddlar genom Linkedin i april 2021: ”Nu är det klart! Tillträder som Analysdirektör på IVO från 1 Maj. Det ska bli kul att få jobba med digitalisering och analys av kvalitetsutvecklingen inom Svensk vård och omsorg. Det kommer även att finnas behöv av analytiker på den nyinrättade analysavdelningen. Kom och jobba med mig!”

2021-04-21 Janssen Sverige på Twitter

©Philippa Göranson, Lund 2021-04-02

Informationshänvisningar

SPETSPATIENTER – En Ny resurs för hälsa – Rapportsläpp och seminarium

Spetspatienterna bloggen

Spetspodden

Sveriges Kommuner och Regioner inleder med digitala frukostföreläsningar första fredagen i varje månad om aktuell forskning inom Nära Vård

Sveriges Kommuner och Regioner Podcast Nära Vård – intervjuer med personer om förändringarna som behövs för omställning till Nära Vård

Tillägg:

Anders Ekholm meddlar genom Linkedin i april 2021: ”Nu är det klart! Tillträder som Analysdirektör på IVO från 1 Maj. Det ska bli kul att få jobba med digitalisering och analys av kvalitetsutvecklingen inom Svensk vård och omsorg. Det kommer även att finnas behöv av analytiker på den nyinrättade analysavdelningen. Kom och jobba med mig!”

2021-04-21 Janssen Sverige på Twitter

Referenslista

Algorithmwatch, Inventory

Angus, Alison, Evans, Michelle, “Coronavirus: Implications on Megatrends”, Power Point, Euromonitor International, May 2020

Borg Skoglund, Lotta, Karpathakis Jaenson, Georgios, Lindgren Krantz, Petra, Riggare, Sara, ”Ge möjlighet till rätt förklaringsmodell”Dagens Medicin, 2021-01-14

Colletto, David, ”Canadians want a National Self-Care Strategy to help protect the public health care system”www.abacusdata.ca, 2021-01-25

Conning, Helena, Krohwinkel, Anna, Riggare, Sara, Spetspatienter En ny resurs för hälsa, Stiftelsen Leading Healthcare, 2018

Conning, Helena, Krohwinkel, Anna, Lindqvist, Hans, Riggare, Sara, Spetspatienter En ny resurs för systemförbättring, Stiftelsen Leading Healthcare, 2020

Davenport, Thomas, Kalkota, Ravi, ”The potential for artificial intelligence in healthcare”, Future Healthcare Journal, June, 2019 

Digitaliseringsrådet, “Digital omställning till följd av covid-19”www.digitaliseringsradet.se, 2021-01-15

easydiabetes.ai, Twitter

ehalsa2025.se, ”Genomförandeplan 2020–2022 Bilaga till Strategidokument Vision e-hälsa 2025”, Version Juni 2020, Stockholm 

eBusiness Institute Team, ”The five megatrends that will shape the post-COVID world”www.ebusinessinstitute.com, 2020-07-14

Ekholm, Anders, Publikationer/Projekt, Institutet för Framtidsstudier

Ekström, Anders, ”Är det för mycket…”, @DrEkström, Twitter, 2020-06-28 

FAP (Föreningen alternativ till psykofarmaka), ”Kommentarer till regeringens utredning Samordnad utveckling för god och nära vård (S 2017:01)”www.alternativ-till-psykofarmaka.se, 2020-09-27 

Forum Spetspatient 

Garsten, Christina, Rothstein, Bo, Svallfors, Stefan, Makt utan mandat De policyprofessionella i svensk politik, Dialogos, 2015

Global Self-Care Federation, Understanding Trust in self-carewww.selfcarefederation.org, 2020

Global Self-Care Federation, “Last year, we conducted…” @Selfcarefed_org, Twitter, 2021-03-11

Google, egenvård, 2020-07-19

Google, läkarlagen, 2020-09-05

Google, spetspatient, ”spetspatient”, 2021-01-24

Google trends, egenvård, Sverige, 2020-07-19

Google trends, epatient, över hela världen, 2020-07-15

Google Trends, patientlagen, Sverige, 2020-07-29

Google trends, spetspatient, Sverige, 2020-07-15

Ikezumi, Yukie, ”Can We Embrace an ‘Offline’ Future After COVID-19?”www.futuresplattform.com, 2020-12-08

Insight Intelligence, “Svenska folket och AI”www.intelligenceinsight.se

Institutet för Framtidsstudier, ”När det vanliga blir det rätta – framtidsforskaren om post corona”, 2020-93-22

International Center for Self-Care Research, www.selfcareresearch.org, 2021-03-16

International Self-Care Foundation, www.isfglobal.org, 2021-03-16 

International Self-Care Foundation, FB sida

Internetstiftelsen, ”Svenskarna och internet 2020”www.svenskarnaochinternet.se, 2020-12-15

Kairos Future, ”Samhället och människorna före, under och efter Corona”, 2020-03-25

Konferens Spetspatient 2, webbsändning, 2019

Krafft, Göran, Olsson, Mats, ”Hälso- och sjukvårdens kompetensförsörjning i framtiden En scenarioanalys fram emot 2024”, Kairos Future, 2019-11-12

Krohwinkel, Anna, Tyrstrup, Mats, Rognes, Jon, Winberg, Hans, ”Målgruppsanpassad vård – ett analysramverk (aka ”LHC-matrisen”)”, Stiftelsen Leading Health Care, 2016

lagen.nu, ”Demokrati och makt i Sverige: Maktutredningens huvudrapport SOU 1990:44”www.lagen.nu

Lewis, Dana, www.diyps.org, hämtad 2020-07-16

Ljungkvist, Susanna, ”Dags för en flippad hälso- och sjukvård!”, Forum för Health Policy, 2018-01-26

Lupton, Deborah, Risk, Routledge, 2013 

Lynch, Michel P., The Internet of Us: Knowing More and Understanding Less in the Age of Big Data, Liveright Publishing Corporation, 2015 

Malou efter tio, ”Henrik fick felaktigt diagnosen Alzheimer: Bara snurrade i huvudet”www.tv4.se, 2020-11-30

Mellgren, Fredrik, ”Fritt söka vård i hela landet”Svenska Dagbladet, 2015-02-07

Meskó, Bertalan, ”COVID-19 was needed for telemedicine to finally go mainstream”The Future of Digital Health, LinkedIn, 2020-04-02

Meskó, Bertalan, “How COVID-19 Catalysed Digital Health Trends”, The Medical Futurist, www.medicalfuturist.com, 2020-11-19 

Meskó, Bertalan, “When Will COVID-19 Be Over – 2021 Update”, The Future of Digital Health, LinkedIn, 2021-01-28

Mildén, Mikael, ”Det här är revolutionerande”Life Science Sweden, 2019-03-06

Millbro, Mattias, ”Uppsala universitet…”, @multipelskleros, Twitter, 2020-09-02

Myndigheten för Vård- och omsorgsanalys, Stöd på vägen Rapport 2018:3www.vardanalys.se, 2018

Myndigheten för Vård- och omsorgsanalys, Fast kontakt i primärvården PM 2021:1www.vardanalys.se, 2021

Myndigheten för Vård- och omsorgsanalys, Omställning mot en god och nära vårdwww.vardanalys.se, utkommer oktober 2021 

Mäkitalo. Åsa, ”E-hälsa och självrapportering – ett pedagogiskt perspektiv”, Ur: Erlingsdóttir, Gudbjörg, Sandberg, Helena (red.), På tal om e-hälsa, Studentlitteratur, 2019

Nationella Kvalitetsregister, sökord: primärvården, www.kvalitetsregister.se, 2020-07-25

Nationell Patientenkät, Patientenkät Primärvården 2019www.patientenkat.se, hämtad 2020-07-25

NHS, ”Self care”www.england.nhs.uk, 2021-03-17

Nordangård, Jacob, ”Hjälp till att finansiera bokprojektet Den globala statskuppen”, www.stiftelsen-pharos.org, 2020-09-02

Nordangård, Jacob, Den global statskuppen, Stiftelsen Pharos & Pharos Media Production, www.stiftelsen-pharos.org, 2021

Nordangård, Jacob, “Nordangård: The Global Reset: Coronakrisen banar väg för en teknokratisk värld”www.newsvoice.se, saknas datum

Nordius, Cecilia, ”Ingen av oss…”, @sinustakykard, Twitter; 2020-05-10

Olofsson, Sara, Persson, Ulf, ”Ett QALY är värt mer än två miljoner kronor”Läkartidningen, 2018—08–20

Ottosson, Jan-Otto, Patient-läkarrelationen Läkekonst på vetenskaplig grund, (SBU), Natur och Kultur, 2003 

Patientmakt/PatientCV, ”Sjukvården står idag…”, @PatientCV, Twitter, 2019-11-13

Patientmakt/PatientCV, ”För den som inte…”, @PatientCV, Twitter, 2019-12-25

Patientmakt/PatientCV, ”ppt från #spetspatient…”, @PatientCV, Twitter, 2020-06-16

Patientmakt/PatientCV, ”Konfunderad över att…”, @PatientCV, Twitter, 2020-07-14

Patientmakt/PatientCV, ”I @neurosweden rapport…”, @PatientCV, Twitter, 2020-07-24

Patientmakt/PatientCV, ”Hur många #patienter…”, @PatientCV, Twitter, 2021-03-12

Processrätt, ”Medicinska Intyg, Ej Bara För Läkare”https://www.processrätt.se, 2020-08-05 

Regeringen, ”Nationell strategi för att förebygga och behandla kroniska sjukdomar”, Stockholm, 2014, senast uppdaterad 2015-04-02

Regeringen, Effektiv Vård (SOU 2016:2), Stockholm, 2016

Regeringen, ”Överenskommelse om insatser för att förbättra vården för personer med kroniska sjukdomar m.m. 2017”, Stockholm, 2016

Regeringen, Låt fler forma framtiden (SOU 2016:5), Stockholm, 2016

Regeringen, God och nära vård En gemensam färdplan (SOU 2017:53), Stockholm, 2017

Regeringen, God och nära vård En primärvårdsreform (SOU 2018:39), Stockholm, 2018

Regeringen, ”Regeringens proposition 2017/18:83”, Stockholm, 2018-01-25 

Regeringen, God och nära vård Vård i samverkan (SOU 2019:29), Stockholm, 2019

Regeringen, ”En sammanhållen god och nära vård för barn och ungdomar”, 2019-12-03

Regeringen, God och nära Vård En reform för ett hållbart hälso- och sjukvårdssystem (SOU 2020:19), Stockholm, 2020

Regeringen, ”Digifysiskt vårdval (SOU 2019:42)”, Stockholm, 2019

Regeringen, ”Remisslista SOU 2019:42 Digifysiskt vårdval”, Stockholm, 2019-10-15

Regeringen, God och nära Vård En reform för ett hållbart hälso- och sjukvårdssystem (SOU 2020:19), Stockholm, 2020

Regeringen, ”Remisslista av SOU 2020:19, God och nära vård – En reform för att hållbart hälso- och sjukvårdssystem”, Stockholm, 2020-04-21

Regeringen, ”God och nära vård – Rätt stöd till psykisk hälsa SOU 2021:2”, Stockholm, 2021

Regeringen, ”Miljardsatsning för god och nära vård”, Stockholm, 2021-01-29

Regeringskansliet/SKL, ”Vision e-hälsa 2025”, Stockholm, 2016 

Riggare, Sara, ”Mycket spännande…”, @SaraRiggare, Twitter, 2020-07-29

Riksdagen, Hälso- och sjukvårdslag (2017:30)www.riksdagen.se

Riksdagen, Patientlag (2014:821)www.riksdagen.se

Riksdagen, ”En ny maktutredning”www.riksdagen.se, 2016-10-05

Sandberg, Helena, ”Att tämja det digitala”, Ur: Erlingsdóttir, Gudbjörg, Sandberg, Helena (red.), På tal om e-hälsa, Studentlitteratur, 2019

Selfcare.ca, ”Seven Pillars of Self-Care”www.selfcare.ca, 2021-03-16

Selfcare, www.selfcarejournal.com, 2021-03-16

Self Care Forum, www.selfcareforum.org

Singhal, Shubham, Sneader, Kevin, “The next normal arrives: Trends that will define 2021 – and beyond”www.mckinsey.com, saknar datum

Spetspatienterna.se

Spetspodden – en podcast av och med och om Spetspatienter, poddtoppen.se 

Stephens-Davidowitz, Lies Big Data, New Data and what the Internet can tell us about who we really are, DEY ST., HarperCollins books, 2017

Strömbeck, Jesper, “Sverige behöver en ny maktutredning”www.jesperstromback.org, 2019-10-29 

Svallfors, Stefan, Kreativitetens människa Om konsten att ställa sig i hörnet och vikten av att vårda sina fiender, Santérus Förlag, 2015 

Svallfors, Stefan, Publikationer/Projekt, Institutet för Framtidsstudier

Svenska Läkaresällskapet, ”Olika ’sorters’ patienter: Flippen eller flopp?”, 2018 

Sveriges Kommuner och Regioner & Leading Health Care, rapport ”Nära vård Nya sätt att utvärdera ändamålsenlighet och systemeffekter”, 2020

Sveriges Kommuner och Regioner, ”Vägval för framtiden 3 – utmaningar för det kommunala uppdraget”, 2018 

Sveriges Kommuner och Regioner & Leading Health Care, webinarium ”Nära vård Nya sätt att utvärdera ändamålsenlighet och systemeffekter”, 2020-09-24 

Svensson, Hanna, www.svenssonhanna.se

Svensson, Hanna, @svenssonhannase

Svensson, Hanna, “Hälsodata ur ett individ och egenvårdsperspektiv”, inom Swelifes projekt Sweper och rapporten finns på sidan elsa.science, 2020

Säkerhetspolisen, “Ökade säkerhetshot mot Sverige”, 2021-03-18

Thomas, Kelly, “Five Megatrends Impacted by Covid-19”www.godfrey.com, 2020-07-12

Trendomvarld.Helsingborg, “Covid-19”, Helsingborg Stad, 2021-03-18 

UK Parliament, ”How can governments use wellbeing measures in making and evaluating policy decisions?”www.committees.parliament.uk, 2021-03-17

Unga Reumatiker, “I princip alla…”, @Unga_Reumatiker, Twitter, 2019-07-02 

Vikman, Jonas, “Egenvård viktig del av den nära vården”, LiF, 2020-11-26 

Vårdguiden 1177, 2020-07-25

Wahren, Jenny, ”Så ökar Covid-19 trycket på de geopolitiska megatrenderna”, Mynewsdesk.com, 2020-10-12 

Waters, Brett, ”Innovation Trends Report 2019”, Stanford University (går inte att få tag i hela denna rapport på Internet längre)

Waters, Bret, ”Global Innovation Trends 2019”, medium.com, 2019-02-26

Wikipedia, Egenvård, hämtad 2020-07-19 

WHO/Europe, “WHO/Europes’s HEN report…”, @WHO_Europe, Twitter, 2019-11-11

World Happiness Report 2021

World Health Organization, ”Healthy Settings”, hämtad 2020-07-25

COVID-19 och perspektiv utifrån 1720 internationella patientorganisationer

PatientView har under juli och augusti 2020 gjort en enkät där man frågat 1720 patientorganisationer i 27 olika länder utifrån 27 olika diagnoser om deras erfarenhet av läkemedelsindustrin och vad som kommit att fungera bra eller mindre bra under COVID-19 epidemin.

Enkätens primära syfte har varit att undersöka och förklara för läkemedelsbolagen hur de bäst kan hjälpa olika patientgrupper under COVID-19 pandemin. I enkäten har man även undersökt hur olika patientgrupper uppfattar hur det egna landets regering och myndigheter hanterar COVID-19 pandemin. Man behöver förstå denna enkät som relaterad utifrån patientorganisationers uppfattning och erfarenheter. Informationen kommer att skilja från hur allmänheten uppfattar vad som sker utifrån COVID-19 pandemin. Här redovisas vissa resultat utifrån PatientView summering utifrån sina enkäter.

För mer information behöver man kontakta PatientView om de 3 fullständiga rapporterna. De tre COVID-19 rapporterna ger fördjupningar utifrån först övergripande perspektiv, fördjupningar utifrån de 27 olika länder som ingår och utifrån de 27 olika diagnosområdena. PatientView fördjupar sig om patientorganisationer utifrån följande kriterier: hur patienter känner till patientorganisationer, vilka tjänster patientorganisationer tillhandahåller patienter, vad patientorganisationer gör för patienter, patientorganisationers ekonomi och utgifter, patientorganisationers e-kommunikation, hur patientorganisationer nätverkar med intressepersoner och andra inom hälso- och sjukvård, vilket rykte olika patientorganisationer har, utmaningar patientorganisationer står inför, patientorganisationers samarbeten med läkemedelsindustrin, olika regeringars respons till COVID-19 pandemi utifrån patientorganisationers uppfattning.

Siffrorna i summeringen som redovisas här ger vissa indikationer och är mest inriktade på några nedslag om hur patientorganisationer uppfattar att läkemedelsindustrin hanterar COVID-19 pandemi och vilken inverkan COVID-19 har på nya och sedvanliga samarbeten med patientorganisationer internationellt sett. De siffror som redovisas här är ofullständiga om man ser till helheten om vad PatientView undersöker. Det enda som är fullständigt är procentsatserna om patientorganisationers uppfattning utifrån 27 olika länder om regeringars hantering av COVID-19 pandemi. PatientView lyckas i dagsläget undersöka patientorganisationer över hela världen.

Generellt sett uppfattar PatientView utifrån sin enkät att läkemedelsindustrin har en grundläggande förståelse för COVID-19 pandemin. PatientView uppmärksammar att människor inte tycks ha tillgång till hälso- och sjukvård i tillräcklig grad och därför vänder sig människor idag till olika patientorganisationer för information och stöd. 

Övergivna patienter  

Patientorganisationer erfar att de blivit övergivna och åsidosatta av hälso- och sjukvårdssystemen generellt sett under COVID-19 pandemin. Patienter ur olika patientgrupper har oroats över om de kommer att få den vård de behöver under COVID-19 pandemin eller inte. Det handlar inte bara om frånvaron av medicinsk behandling utan även andra hälsoinsatser relaterat till hälso- och sjukvården. Man oroar sig för patientsäkerhetsaspekter och bristen på kontinuitet inom hälso- och sjukvården.

Några nedslag % av patientorganisationer som anger att personlig säkerhet/patientsäkerhet innebär den största farhågan:

79 % av de 1720 svarande patientorganisationerna

95 % av patientorganisationer för MS

90 % av patientorganisationer från Irland

90 % av patientorganisationer från Tyskland

Några nedslag % av patientorganisationer som menar att frågan om behandling och tillgången till vården är den största faran under COVID-19 pandemin:

70 % av de 1720 svarande patientorganisationerna

93 % av patientorganisationer för MS

90 % av patientorganisationer för systemisk lupus erythematosus

62 % av patientorganisationer från Hong Kong

48 % av patientorganisationer från Grekland 

Effektiv eller ineffektiv regering?

PatientView har frågat 1720 patientorganisationer i 27 olika länder i världen om hur de uppfattar hur deras regering/myndigheter sköter COVID-19 pandemi. Länder som lyckats bäst eller sämst redovisas här i turordning utifrån PatientView:

Österrike 100 %

Kina 100 %

Danmark 100 %

Grekland 100 %

Irland 94 %

Australien 93 %

Kanada 93 %

Finland 92 %

Tyskland 92 %

Norge 91 %

Schweiz 89 %

Portugal 87 %

Argentina 86 %

Italien 84 %

Holland 81 %

Hong Kong 77 %

Sverige 76 %

Frankrike 66 %

Spanien 55 %

Belgien 53 %

Polen 48 %

Ryssland 41 %

England 39 %

Brasilien 29 %

México 26 %

Japan 23 %

USA 21 %

Läkemedelsindustrin och patienter under COVID-19 Pandemin

Några nedslag om tillgång till läkemedel:

16 % av patientorganisationerna anser att läkemedelsindustrin har positiv inverkan under COVID-19 pandemin.

46 % av patientorganisationerna anser att läkemedelsindustrin inte har någon inverkan under COVID-19 pandemin.

80 % av patientorganisationer från smärtrelaterade patientgrupper anser att läkemedelsindustrin haft negativ eller ingen inverkan på deras möjlighet att få tillgång till läkemedel under COVID-19 pandemin.

71 % av patientorganisationer inom epilepsipatientgrupper anser att läkemedelsindustrin haft negativ eller ingen inverkan att få tillgång till läkemedel under COVID-19 pandemin.

Några nedslag om tillgången till andra hälsotjänser:

23 % av patientorganisationerna uppfattar att läkemedelsindustrin har positiv inverkan på att tillhandahålla andra hälsotjänster än bara läkemedel under COVID-19 pandemin.

46 % av patientorganisationerna uppfattar att läkemedelsindustrin anser att de inte vet eller uppfattar att läkemedelsindustrin har ingen eller negativ inverkan på att tillhandahålla andra hälsotjänster än läkemedel under COVID-19 pandemin.

64 % av patientorganisationer inriktade på smärtrelaterade diagnoser uppfattar att läkemedelsindustrin har ingen eller negativ inverkan på att tillhandahålla andra hälsotjänster än läkemedel under COVID-19 pandemin.

57 % av epilepsi patientorganisationer uppfattar att läkemedelsindustrin har ingen eller negativ inverkan på att tillhandahålla andra hälsotjänster än läkemedel under COVID-19 pandemin.

56 % av njur patientorganisationer uppfattar att läkemedelsindustrin har ingen eller negativ inverkan på att tillhandahålla andra hälsotjänster än läkemedel under COVID-19 pandemin.

56 % av MS patientorganisationer uppfattar att läkemedelsindustrin har ingen eller negativ inverkan på att tillhandahålla andra hälsotjänster än läkemedel under COVID-19 pandemin.

PatientView avslutar sin summering med en kommentar från en MS patientorganisation som menar att läkemedelsindustrin fortfarande försöker komma på vad deras nästa steg ska bli och att COVID-19 pandemin visat sig vara mycket längre än man inledningsvis antagit. Det kommer ta flera månader innan MS patientorganisationer och läkemedelsföretag kan återgå till de former av samarbeten man hade innan COVID-19 pandemin.

PatientView planerar för en uppföljande undersökning från 1 November 2020 till och med 26 Februari 2021 som kommer att redovisas i April 2021. 

@Philippa Göranson, 2021-01-21

Referenser:

PatientView, Patient group experience of the COVID 2020 pandemic, 2020-09-29

Wyke, Alexandra, ”The Perspectives of 1720 Patient Groups During The COVID-19 Pandemic And What This Means for Pharma”, Covid-19 Partnering Supplement, PatientView. www.patientview.com  

Med utgångspunkt i Andreas Ekströms transplantationsmonolog på Lunds Stadsteater – hur förbättra för mer organdonation eller hur kan man se till att undvika transplantation helt och hållet?

157980817584409363PM14Front

Organdonation inbegriper olika globala, internationella, nationella, regionala, moraliska, religiösa, etiska, politiska, medicinska gränsdragningar inför tanken om hur man kan diskutera döden till förmån för livet eller inte. Diskussionen om förändrat förhållningssätt till dödsbegrepp för att underlätta för mer organdonation är en fråga som behöver förstås utifrån att behovet av organ ökar. Det sätter press på nya beslut som kan få konsekvenser på sikt i frågan om hur man förhåller sig till liv och död.

Organdonation utreds i Sverige och det tycks råda beslutsinkapacitet i frågan om man ska återta ett tidigare dödsbegrepp för att underlätta för mer organdonation i Sverige eller inte. Olika länder agerar på olika sätt och har olika förutsättningar än Sverige i samma fråga. Är det möjligt att skapa patientdelaktighet i frågan om vilket dödsbegrepp den enskilde själv vill utgå från när det handlar om att donera sina organ? Regeringsformen kapitel 2 paragraf 6 ger varje patient skydd mot påtvingat kroppsligt ingrepp. Inom diskussionen om transplantationsvård berör detta skydd frågan om organbevarande behandling innan patientens egen vilja är känd. De två dödsbegrepp vi har att tillgå i frågan om organdonation innebär olika medicinska strategier. Om patienten i förväg får ta ställning till sitt eget dödsbegrepp inför organdonation skulle det underlätta för nya former av beslutsfattande gällande organdonation i Sverige?

Att diskutera organdonation är inte alltid så lätt. Någon annans död blir den andres liv. I december 2019 företog sig en kommande levertransplantationspatient, journalisten och författaren Andreas Ekström en engångsföreställning på Lunds Stadsteater för att väcka diskussionen om organdonation. I det här avsnittet kommer du att lära känna mer om Andreas Ekström i förhållande till dagsaktuella frågeställningar om organdonation.

Jag kommer att skriva om olika samverkansformer som vill stärka förutsättningarna för organdonation på ett sätt som kanske kan göra dessa irriterad på mig. Det finns mer än en sanning i frågan om varför behovet av organdonationer ökar. Det bästa vore väl ändå om man med samhällsreformer kunde minska risken för den ökande sjukligheten som leder till ett ökat behov av organdonationer och transplantationer. Är inte en sådan strategi mer kostnadseffektiv och hållbar för framtiden?

Övergripande global statistik om genomförda transplantationer

WHO publicerar global statistik om frekvensen av utförda transplantationer utifrån 104 av världens länder. Alla länder rapporterar inte in sin data till WHO. WHO:s övergripande statistik täcker inte heller alla former av transplantationer. Av den statistik man har genomförs sedan 2008 69 400 njurtransplantationer, 20 200 levertransplantationer, 5 400 hjärttransplantationer, 3 400 lungtransplantationer och 2 400 bukspottkörtel transplantationer.

På WHO sidan om transplantationsstatistik kommer man lätt i kontakt med Global Observatory on Donation and Transplantation där man kan se olika en världskarta som visar vilka länder som har flest organdonationer. Generellt sett toppar Spanien och USA. Det förekommer dock internationella variationer utifrån olika former av när olika länder toppar i genomförda transplantationer.

Hur mycket googlas det om organdonation i Sverige? 

Google trends visar att de senaste 12 månaderna hade organdonation en topp i februari 2019 på 100 %. Sedan dalar det kraftigt ner till nivåer om 12 % eller ca. 25 %. Det kommer några ökningar på 55 % i juni 2019 och 70 % i november 2019. Januari 2020 noteras 23 %. Jämtland, Uppsala län., Gävleborgs län, Örebro län och Jönköpings län har de regionalt högsta noteringarna. De fyra sämsta noteringarna finns i Södermans län, Hallands län, Dalarnas län och Värmlands län. Google Trends femårsstatistik om organdonation googlingar i Sverige visar en brokig bild med toppar och dalar där toppar intensifieras mer efter 2018. Om man sedan granskar Google Trends i frågan om organdonation googlingar i Sverige från 2004 och fram till idag toppas man 2004 och sedan går det neråt hela tiden och hålls på en ganska låg nivå hela tiden med ganska små förändringar.

Kort om organdonation i Sverige idag

Frågan om organdonation är en pendelrörelse mellan den avlidnes autonomi och en möjlig donators möjlighet att få transplantation. Organdonation tas inte tillvara på tillräckligt ofta i vården på grund av brist på kultur om det och för att samordning i vården och utbildning av vårdpersonal behöver stärkas. För den som vill tillkännage sitt ställningstagande idag om organdonation kan man registrera sitt svar i donationsregistret, svara på donationskort som man t.ex. har i plånboken eller meddela närmast anhörig (gränserna för anhörig är ter sig flytande: familjemedlemmar, sambo, särbo, vänner, grannar, frågan om ett mångkulturellt samhälle gör att tanken på vem som är en möjlig närstående behöver breddas).

Ett problem med donationsstatistiken är att de patienter som hade behövt transplantation men som inte platsar inte syns i statistiken. Statistiken uppvisar samma mönster som cancerstatistik med 5-års överlevnad som innebär en begränsning av hur det ser ut i verkligheten.

Idag har vårdpersonal tillgång till donationsregistret i livets slutskede. Det hade man inte tidigare. Om föräldrar anmält barn till donationsregistret får barnet vid 15 års ålder information om detta och kan själv ta ställning till om man vill stå kvar eller inte. Tidigare åldersgräns var 18 år.

2018 inrättade Socialstyrelsen ett nationellt donationsfrämjande centrum som ansvarar för nationell samordning och kunskapsstödjande insatser.

2015 publicerades SOU 2015:84 Organdonation En livsviktig verksamhet med uppdraget att utreda hur man kan förbättra möjligheterna för organdonation i Sverige. Fem övergripande frågeområden bearbetas i SOU 2015:84:

  • Hur behöver juridiska ramverk ändras inför att underlätta för mer organdonation i Sverige och framförallt frågan om man kan implementera organbevarande behandling när döden inträtt och behöver man ändra eller lägga till dödsbegrepp i frågan om donation.
  • Vad har vården för nya behov inför att kunna möjliggöra organdonation och transplantation bättre än vad som sker idag?
  • Hur ska man gå tillväga för att informera allmänheten om att ta ställning till organdonation och vad är egentligen donationsregistrets funktion?
  • Hur ska man förhålla sig till levande donator?
  • Hur gör man bäst om utbyte av personuppgifter när man byter organ mellan olika länder?

SOU 2015:84 reser många etiska aspekter men man måste hålla i minnet att en SOU i första hand är läkarorienterad. Med läkarorienterad menas att man förminskar patientperspektivet per definition. Man skriver att begreppet patient inte är definierad enligt lag. Man skriver även att definitionen av informerat samtycke inte är en uttrycklig regel och det inte finns någon direkt innebörd av det i svensk lag. Man skriver att informerat samtycke kan vara explicit och implicit. De här förminskningarna behöver man hålla i minnet när man läser igenom hela SOU 2015:84 vars syfte är att främja organdonation och hitta bättre samordningsformer i vården om transplantation. Inga representanter från patientorganisationer med inriktning på organdonation finns med som deltagare i utredningen SOU 2015:84. Patientperspektivet bearbetas utifrån tankar om patientlagen (2014:821) som syftar på att patientens intressen ska stå i fokus och att patienten ska informeras om sina möjligheter, sitt hälsotillstånd, hur undvika sjukdom, risker, biverkningar, metoder för utredning vård och behandling, eftervård. SOU 2015:84 lyfter fram att samtycke handlar om att bevara patientens integritet. I frågan om organdonation handlar det först om att en avliden patient som inte tagit ställning till organdonation inte ska påtvingas kroppsligt ingrepp mot sin vilja. Det är skyddat i Regeringsformen 2 kap. 6 § och ger patienten rätt att säga nej till utredningar och behandlingar. Frågeställningen om att förbättra förutsättningarna för transplantation kommer att rycka på hur man kan omtolka detta och finns bearbetat i det arbete som är en juridisk tilläggsutredning, SOU 2019:26 Organbevarande behandling för donation. Inga representanter från patientorganisationer med inriktning på organdonation finns med som deltagare i utredningen SOU 2019:26. SOU 2019:26 utvecklar förslag på hur man kan behöva återta ett till dödsbegrepp jämsides med det nuvarande för att underlätta för organbevarande behandling när man tar reda på en avliden patients inställning till organdonation för att förbättra möjligheterna för organdonation i Sverige. För att förstå problematiken behöver vi se bakåt i tiden. SOU 2015:84 förtydligar att den första transplantationslagen i Sverige kom med lagen (1958:104). 1975 kom den andra transplantationslagen som reglerade förutsättningar för levande donator. Före 1988 fanns ingen lag i Sverige som reglerade hur en människa kunde dödförklaras. 1988 infördes det hjärnrelaterade dödskriteriet i Sverige, förkortat DBD: Death after Brain Death. Före 1988 utförde Sverige donation utifrån cirkulationsstopp, förkortat DCB: Donation after Cardiac eller Circulatory Death.

Om Sverige antar att DBD och DCB ska finnas jämsides krävs i framtiden att patienten tar ställning till vilket dödskriterie den enskilde vill utgå från i frågan om donation för att säkra den enskildes autonomi och integritet. Information om de olika förutsättningarna ur integritetssynpunkt i enlighet med patientlagen och patients rätt till information bör ingå inför att den enskilde tar ställning till vilket dödskriterie man vill utgå från för att bli donator. All information om ställningstagande till donation behöver vidareutvecklas. SOU 2019:26 förtydligar att vid kontrollerad DCD krävs att organbevarande behandling sätts in innan man känner till patientens ställningstagande till donation. Man menar att införandet av DCD kan underlätta för utredning och organbevarande behandling även vid DBD. Skyddet mot påtvingat kroppsligt ingrepp i regeringsformen 2 kap. 6 § förhindrar idag att organbevarande behandling sätts in innan man känner till patientens ställningstagande. Om patienten fått möjligheten att välja dödskriterie och fått korrekt information om förutsättningarna för vad som skiljer i dödsprocessen och medicinska insatser kan man säkra att skyddet i regeringsformen 2 kap. 6 § inte åsidosätts. SOU 2019:26 tillskriver inte patienten någon egen vilja i fråga om vilket dödskriterie om Sverige antar både DBD och DCD. Det är konstigt med tanke på att uppdraget formulerats om vad som ska gälla om en enskilds inställning till medicinska insatser medan man är i livet för att kunna underlätta för donation. Det ställer frågan om patientdelaktighet på sin spets även om det i Sverige skulle införas allmän donationsvilja från 18 års ålder. Den som inte vill donera måste i så fall meddela det i donationsregister eller på annat sätt. Frågan om donationsregistrets vara eller inte vara diskuteras i donationsdebatt.

Ett annat hinder är hur man underlättar för personer som inte är tillräckligt beslutskapabla. Hur vet man att de förstått innehållet i informationen och hur säkrar man att de tar självständiga beslut?

SOU 2015:84 lämnar vårdpersonal i sticket i frågan om DCD eftersom man inte vill sätta någon tidsgräns vid detta dödskriterie utan lämnar det till den enskilde läkaren att utgå från vetenskap och beprövad erfarenhet som kan skifta tankemässigt utifrån olika läkare. Men man föreslår nationella protokoll och riktlinjer. De här frågorna regleras på olika sätt i olika länder. DBD och DCD ger olika förutsättningar för hur många organ som kan omhändertas och status på organen.

SOU 2019:26 har velat uppnå:

  • Behovet av ett tydligare lagstöd för organbevarande behandling
  • Säkerställa att ett nytt lagstöd tar hänsyn till både DBD och DCD som dödskriterier för att möjliggöra fler transplantationer
  • Tillåta organbevarande behandling medan man tar reda på ställningstaganden eller rådfrågar anhöriga
  • Minska på anhörigveto i frågan om organdonation så att inte den anhöriges egenintresse hamnar i förgrunden
  • Tänja på gränserna för sekretess i hälso- och sjukvården och mellan myndigheter genom omformulering till uppgiftsskyldighet (SOU 2019:26 skriver inget om att patienten ska beredas eget veto i frågan)

Dontationsvinster enligt förslag i SOU 2015:84 och SOU 2019:26:

  • Med bättre förutsättningar för njurtransplantation ökar livslängd, livskvalitet för njurtransplanterade och fler kan återgå i arbete. Fler njurtransplantationer innebär kostnadsbesparingar på 3,3miljoner kronor på 10 år eller kostnadsbesparingar på 70–80 miljoner per år.
  • En ökning av antalet donatorer på 100 – 150 kan leda till att 600 – 650 patienter kan transplanteras utöver vad som sker idag.

Några nedslag i debatten om organdonation visar att det politiska etablissemanget diskuterar om alla svenskar ska registreras automatiskt som organdonationer vid 18 års ålder. De framgångar Spanien har om organdonation handlar om att transplantationsverksamhet är mer välorganiserad samt att Spanien har lagstiftning som främjar DCD (organdonation som cirkulationstillstånd). Spanien har inte ens ett donationsregister. SOU 2015:84 gör en del internationella jämförelser också och jag uppmanar läsaren att läsa om det i denna utredning. Problemet med att behandling ska avbrytas när det inte längre gagnar en patient krockar med idén om organbevarande behandling. Utan behandling kan organen inte användas. Man eftersträvar mer donationsansvarig personal för att underlätta för donation och transplantation. Inte ens intensivvårdspersonal idag har tillräcklig kunskap som donationer. Donationsdebatt menar att fler donationer skulle komma till stånd om fler tagit ställning i donationsregistret istället för att lämna över beslutet till närstående. Det är för få som kan bli möjliga donatorer. Knappt hälften av de som bedömdes som lämpliga donatorer hade registrerat sitt ställningstagande. Förutsättningarna för donationsansvariga läkare och sjuksköterskor har försämrats den senaste tiden. Antalet donationer är för lågt och köerna är för långa. Utredaren till 2019:26 hoppas på besked i september 2020 men har inte fått något löfte om datum. Den svåra frågan är den om när man ska ta reda på patientens inställning till donation – vad är den bästa brytpunkten.

”Riskerna med en transplantation och bristen på organ gjorde att jag inte fick sättas upp på väntelistan för tidigt. Dels skulle jag i så fall riskera att dö ’onödigt tidigt’ om jag inte klarade transplantationen…”, (Martin Klepke, I väntan på en ny lever)

Det svåra är sammelsuriet av existentiella, medicinska, juridiska och etiska avväganden inför att fatta beslut. Varför är det så svårt att fatta beslut om döden istället för livet? Det beror på vem man frågar och vem som är van att hantera den formen av frågeställningar. Inom humaniora och filosofi utforskar man förhållningssätt till döden hela tiden. Om man betraktar medicinhistorien och frågan om döden visar den franske filosofen Michel Foucault att döden kom att institutionaliseras efter den franska revolutionen. Tidigare var döden en mer öppen samhällsföreteelse. Hur har förändringar i samhällsformat påverkat svårigheter om beslutsfattande om döden gentemot livet? Om man istället vänder sig till mer dagsaktuella rön om omvärldsbevakning och omvärldsanalys som vill ge utrymme för reflektion inför hur man förhåller sig inför hur man ska tolka, agera politiskt, ideologiskt eller etiskt hamnar vi i ett helt annat läge. Döden har en konstig plats i våra organisationer och institutioner. Det förvandlas ofta till ett dolt ämne inom våra institutioner.

Hur kommunicera organdonation?

157980820505384762PM14Kommunikation

SOU 2015:84 ger Socialstyrelsen i uppdrag att samordna opinionsbildning till den svenska allmänheten om organdonation. Folkhälsomyndigheten diskuterades som förslag.

Sedan 2010 kommunicerar Socialstyrelsen om donationsveckan. Socialstyrelsen har kostnadsfritt material som kan beställas till sjukvården, apotek och organisationer. Under donationsveckan syns alltid en tydlig ökning anmälningar till donationsregistret. 2019 kom det in 21 123 anmälningar till donationsregistret som kan jämföras med 400 – 1 000 anmälningar under en ”vanlig” vecka.

80 % av Sveriges befolkning anses vara positiva till organdonation enligt SOU 2015:84. 4 av 10 har förklarat sin inställning (positivt eller negativt). Läkare beskrivs som den grupp som står för den högsta viljan att donera organ i SOU 2015:84, hela 88 % är villiga att donera sina organ. SOU 2015:84 skriver inte om övrig vårdpersonal i Sverige står för en högre andel som är positiva eller inte. 7 av 10 läkare är positivt inställda till presumerat samtycke men allmänheten är till 41 % kritisk till presumerat samtycke. När läkare får frågan om sin inställning till organbevarande behandling när patientens ställningstagande är okänt i frågan om organdonation delges de olika sjukhusscenarier att utgå från där organdonation kan komma i fråga. Allmänheten får inte liknande möjligheter när det ska ta ställning. Läkarna instämmer i mycket hög grad till organbevarande behandling, bara 13 % instämmer delvis och 4 % av läkarna har avstått från att svara.

 ”Det är dags att Sverige gör som Frankrike: Du får aktivt anmäla om du INTE kan tänka dig att donera dina organ. #svmed

Det är ju få personer som inte skulle kunna tänka sig att ta emot ett organ, så låt oss förutsätta att detta även gäller givarsidan. @DrEkstrom #vardpol” (@PatientCV, Twitter)

Olika epoker främjar olika sätt att vara nydanande på. Frågan om hur man gör donationsfrågan till ett mer tillgängligt ställningstagande eller opinionsbildande handlar om vad som anses som rätt och riktigt utifrån vilket sammanhang. SOU 2015:84 gjorde omvärldsgranskning av hur man hade kunnat integrera ställningstagande om organdonation gentemot andra svenska myndigheter och aktörer. Svenska trafikskolors riksförbund ställer sig tveksamma till frågan om organdonation i och med ansökan om körkort. Det rimmar illa med tanken om nollvision att ingen ska dö i trafiken. Skattemyndigheten finner det inte förenligt med deras ansvarsområde. Vid ansökan om pass eller id-handlingar anser man att det är opassande att tillgängliggöra den informationen därifrån. Försäkringskassan ställer sig tveksam till att integrera donationsvilja på det europeiska sjukförsäkringskortet för att det skulle kräva en teknisk utveckling av kortet. Röstkortet ses inte heller som något alternativ. Distriktsläkarföreningen ställer sig frågande till om läkare i primärvården ska ställa frågan om organdonation till patienter. Dock kan man tänka sig att ha med information om donation samtidigt med information om val av husläkare. Förslag på att ha med information om organdonation i patientjournalen under fliken Uppmärksamhetssignal kan fungera enligt Socialstyrelsen. Apoteken kan få möjlighet att sprida donationskort.

”Om fler ska uppfatta sig som villiga till #organdonation krävs att det finns mer patientinformation tillgänglig i vården och konsekvent på Apotek. Kan du tänka dig ytterligare platser förutom Internet? Hur mycket googlas det? #jaghartagitställning #räddaliv #organdonator” (@PatientCV, Twitter)

Patientorganisationen MOD (MerOrganDonation) har en app där vem som helst kan meddela sitt ställningstagande och dela den informationen genom sociala medier, email eller sms. Jag har rådfrågat Socialstyrelsen om möjligheten att integrera denna app om ställningstagande direkt till Donationsregistret samtidigt. Socialstyrelsen har inga sådana planer idag men man upplyste mig att vem som helst kan skriva en motion – det är inte bara förbehållet politiska partier eller enskilda politiker.

 ”Föreligger det några etiska hinder för att låta länk till donationsregistret finnas inom Mina Vårdkontakter eller kan det fungera – bättre tillgänglighet. #patientdelaktighet #organdonation #vardpol #jaghartagitställning #organdonator #ehälsa @fredriklennarts @liberaldaniel”(@PatientCV, Twitter)

Vision e-hälsa borde kunna göra det möjligt att integrera direktlänk och direkta svarsalternativ genom initiativ från patientrörelse eller enskilda patienter. Att integrera MODs digitala donationskort som laddas hem som app kan även ses som en form av strukturell implementering som ligger i linje med Vinnovas målsättningar med att arbeta in patientinnovationer på systemnivå. Kapitel 5 ”E-hälsa – en reform utan statlig styrning” i antologin På tal om ehälsa sammanfattar att IT-stöd ska vara anpassade till individen och vara en del av sammanhållna IT-strukturer. Frågan jag reser ytterligare är behovet av ytterligare relevant information om en donator, information som inte kommer med i patientjournal. Man kan behöva infektionsinformation, vissa livsstilsdata och reseinformation om den enskilde för att kunna bedöma risker och säkerhet om den som vill donera. Samtidigt reser det frågan om integritet. E-hälsa kan te sig som allt för övervakande. Det borde gå att kunna skapa valmöjligheter för den som vill tillföra sådan information av patientsäkerhetsskäl.

Frågan om samtycke

Statens Medicinsk Etiska Råd har i sitt remissvar till SOU 2015:84 om frågeställningen om organbevarande behandling om återinförande av dödsbegreppet DCD (död efter cirkulationstillstånd) manat till att patienter måste ges rätt möjligheter att bilda sig en uppfattning om vad dödsbegreppen innebär inför att bli organdonator. SMER vill att man ska ha möjlighet att verkligen förstå vad det är man tar ställning till. När någon idag tar ställning till organdonation finns inte ens information om DBD och vad det innebär i praktiken för den enskilde som vill donera organ. SMER ser positivt till att DCD införs i Sverige för att det kan ge fler organdonationer. SMER anser att en ”not touch period” införs som inte är för snäv för att allmänheten ska bibehålla förtroende för vården. SMER anser även att det görs bindande i HSL att det är sjukvårdens uppdrag att bedriva organdonation.

MOD har i sitt yttrande om SOU 2019:26 ställt sig positiv till förslaget om organbevarande behandling för organdonation. Frågan om samtycke som MOD ställer sig skeptiska till är att det inte skulle vara tillåtet att påbörja intubering efter brytpunkten. MOD framhåller att om man begränsar de medicinska insatserna sätter man sig över patientens autonomi, intensivvårdens roll och deras kompetens. MOD menar att just detta kan hindra att allmänheten blir villig att donera organ: ”När en person ger samtycka till att donera sina organ måste det även innebära samtycke till vissa medicinska åtgärder för att organdonation ska kunna genomföras, annars är samtycket helt meningslöst. Detta gäller även intubering”. Det reser frågan om patientinformation och att man inte ens ser den här formen av information när man idag går in och ger sitt medgivande till organdonation.

Patientlagens vara eller inte vara

Ur patientperspektiv behöver frågan om patientinformation stärkas i HSL. Patientlagen (2014:821) är svag och många känner inte ens till förutsättningarna i patientlagen – varken vårdpersonal eller patienter. Kapitel 4 om samtycke i nuvarande patientlag beskriver att patienten ska ges information inför sitt samtycke i enlighet med kapitel 3 i patientlagen. Samtyckesbestämmelse i dagens patientlag är luddiga. Det finns idag ingen koppling till samtycke om donation eller vilka åtgärder man kan ha samtyckt till beroende på vilket dödsbegrepp den enskilde själv givit sitt samtycke till och vad det innebär i frågan om medicinska insatser. Kapitel 3 och § 7 tillskriver att man ska ge skriftlig information i fråga om mottagarens individuella förutsättningar. Det är att förminska väldigt stora delar av befolkningen i ett enda svep. Det är inte ens säkert att man vet att man kan begära skriftlig information. Skriftlig information behöver arbetas in bättre generellt sett. Vårdpersonal kan glömma att dela ut skriftlig information eller ens ge information muntligen. Frågan om samtycke till donation kräver utrymme för reflektion och viss betänketid och att man haft möjlighet att sätta sig in i förutsättningarna ordentligt. Om man tar sig ut på internationellt Twitter kan man drunkna i tweets och bilder om att både vårdpersonal och patienter ofta glömmer detaljer och saker som förmedlas muntligen inom loppet av några minuter. Kapitel 5 i patientlagen är väldigt kort med formuleringar som lämnar mycket för tolkning. Förutsättningarna för delaktighet är något som ändras och utvecklas över tid. Patientlagen (2014:821) ter sig i det närmaste som redan förlegad. Frågan är om en reform till patienträttighetslag kan förbättra förutsättningarna i praktiken. Framförallt behöver förutsättningarna för patientlagstiftning också inbegripa att ta hänsyn till nutid och framtid. I Vårdanalys rapport från 2016 ”Hinder och möjligheter för att öka patientlagens genomslag (2016:1)” beskrivs att informationsplikten till patienter utvidgas och förtydligas. Har någon patient i praktiken lagt märke till detta förbättringsförslag? Patientlagen (2014:821) har bara tre mycket korta § i frågan om delaktighet. Internationellt sett är Sverige ett av de sämsta länderna i västvärlden på patientdelaktighet. Patientlagen (2014:821) 3 kap. Information, 4 kap. Samtycke, 5 kap. Delaktighet – om du kliver in på en vårdcentral, ett sjukhus, en privat vårdgivare eller tandvården (offentlig eller privat) finns ingen information om det i något väntrum. Vårdanalys rapport (2016:1) uppmanar till att antingen enskilda patienter eller patientorganisationer ska bana väg för att patientlagen ”översätts till praktisk verksamhet”. Styckena i rapporten om just det är mager läsning. Patientorganisationer kan informera sina medlemmar. Hur man når andra patienter generellt står inget skrivet om. Möjligheten att som enskild patient påverka är minst sagt komplicerat: 1) patienter är inte alltid aktiva, 2) personer med lite kontakt med vården engagerar sig inte i vårdfrågor, 3) sjuka medborgare har inte ork att hitta den bästa vården.

Patientlagen (2014:821) omfattar inte patienter inom alternativ medicin. SOU 2019:15 Komplementär och alternativ medicin och vård – säkerhet, kunskap, dialog skriver om brister gällande förutsättningar för patientsäkerhet inom alternativ vård och utreder allmänt gällande rätt. Det är ett mycket magert innehåll om hur de olika regionerna i Sverige förhåller sig i frågan om alternativ vård. Patientlagen (2014:821) har idag inga formuleringar om integrativ vård. Även i frågan om organdonation kan vårdpersonal behöva veta vilka naturläkemedel som använts och om det föreligger risker med det inför organdonation. SOU 2019:15 visar exempel utifrån internationell forskning att naturpreparat kan innehålla toxiska metaller, kortison, antiinflammatoriska läkemedel och föroreningar som salmonella, listeria, koli och parasiter.

SOU 2019:26 refererar till dagens patientlag och har gjort avgränsningen att deras utredning gäller behandling på levande person inför organdonation. Trots detta ges inga nya förslag om patientlagen i frågan om organdonation och hur man kan stärka patientens ställning ytterligare i det. SOU 2019:26 referar bara till att stärka förutsättningar för fast vårdkontakt i frågan om organdonation.

MOD – MerOrganDonation 

MOD bildades 2012 för att väcka opinion i donationsfrågor och för att påverka att förutsättningarna för organdonation förbättras i Sverige. MOD definierar sig inte som en klassisk patientförening utan ser sig själva mer som en rörelse som växer. MOD drivs genom socialt entreprenörskap och självfinansiering och har hittills inte fått några statliga bidrag.

MOD vill inte att någon längre ska behöva dö i väntan på organ. MOD:s senaste press kit visar att det går väldigt trögt i förverkligandet av bättre förutsättningar för organdonation och transplantation i Sverige. Av de 90 000 personer som dog 2018 var det bara 182 som hade möjligheten att donera sina organ. Av dessa 90 000 dog 3 500 på intensivvårdsavdelning (idag krävs att man dör på en intensivvårdsavdelning under respiratorbehandling för att bli donator). Trots att Sverige allmänt sett har en av de högsta viljorna till donation så är Sverige ett av de sämsta länderna i Europa på att ta tillvara denna vilja av den svenska befolkningen. MOD är en aktiv organisation i takt med tiden och använder digitaliseringens möjligheter på sätt man inte hanterat donationsfrågor tidigare.

MOD har tagit initiativ till sidan Levandedonation.se i samarbete med Stiftelsen för Njursjuka. Syftet är att informera om levandedonation. De flesta levande donationer gäller njurar. En fördel med levande donation för njursjuka är att transplantationen kan genomföras innan den njursjuke behöver dialys. Resultaten vid levande donation är oftast bättre än med organ från en avliden patient.

Enligt MOD:

  • 85 % av befolkningen positiva till organdonation
  • 15 % tror inte på organdonation
  • 15 % har registrerat sig i donationsregistret
  • 85 % har inte registrerat sig i donationsregistret
  • En donator kan rädda åtta människors liv
  • En person dör i veckan i väntan på organ i Sverige
  • 1 oktober 2019 väntade 890 patienter på nytt organ i Sverige
  • Den statliga utredningen har pågått sedan 2013 – varför händer inget?

När MOD presenterar en tidslinje över hur trögt Sverige är i frågan om att underlätta för organdonation framkommer först att före 2012 arbetade olika patientföreningar och sjukvårdsföreträdare för organdonation. 2013 gav socialminister Göran Hägglund Anders Milton i uppdrag att utreda frågan om organdonation som resulterar i SOU 2015:84. MOD är med i referensgruppen. Mellan 2015 och 2017 händer ingenting. 2017 meddelar tidigare socialminister att hon inte kommer gå vidare med utredningens förslag. 2018 tillsätts ett nytt uppdrag om att reda ut de juridiska aspekterna som resulterar i SOU 2019:26. 2018 tog MOD fram en opinionsbildande bok När Livet Vänder som skickas till Socialdepartementet, alla sjukvårdspolitiska talespersoner och regionala beslutsfattare. 2018 bjuds MOD in i Socialstyrelsens medverkansgrupp, MOD arrangerar ett event i Riksdagen för att uppmärksamma förslagen i SOU 2019:26. 2019 är MOD med och bildar NOR, Nätverket för Organdonation i Riksdagen.

”Aldrig tidigare har det funnits ett så stort behov av organ som nu. Just nu finns ett behov av 850 organ. En person kan vara i behov av mer än ett organ. Samtidigt som behovet av organ aldrig varit större hade vi rekordmånga donatorer 2019 – 191 personer fick donera organ efter sin död i Sverige. Vi har ett systemfel i Sverige där nästan nio av tio vill donera organ, men det är få som faktiskt får möjlighet att göra det.” (MOD, Facebook, 2020-01-03)

På MOD hemsida kan man se donationsstatistik, ta del av nyheter och hela MODs påverkansarbete och idéer, hitta deras sociala medier konton, podcast, hitta exempel på bloggare om organdonation, beställa föredrag, att MOD ser till att Apotekspersonal uppför sig korrekt gällande donationskort med mera… MODs Facebookkonto är mer aktivt än deras Twitterkonto.

MOD går emot kritiken i SOU 2015:84 i frågan om att bristen på intensivvårdsplatser utgör ett hinder för transplantation. MOD visar att Portugal som är bland de bästa på organdonation har minst antal IVA-platser samtidigt som Tyskland och Rumänien har flest antal IVA-platser men är sämre på att möjliggöra donation.

MOD förtydligar att DCD kan leda till 20 – 40 % fler njurdonationer. MOD förespråkar bättre förutsättningar kring levande donation. MOD vill utjämna regionala skillnader om donation och att organdonation blir en mer naturlig del av vården än vad det är idag.

Livet som gåva 

Livet som gåva är en samverkansorganisation med olika patientorganisationer och vårdprofessioner. Livet som gåva verkar för att upplysa allmänheten om organdonation och tillhandahåller nyheter och faktablad på sin hemsida. Jag har inte kunnat hitta några sociala medier aktiviteter utifrån Livet som gåva. Det hade underlättat för att hitta dem genom sociala medier och de hade kunnat sprida sin information därigenom.

Livet som gåva som upplyser om organdonation och beskriver vad nuvarande författningslagstiftning om organdonation innebär, transplantationslagen samt att Socialstyrelsen har föreskrifter om hur man går tillväga. Man skriver inget om patientlagen i sina faktablad idag eller hur man skulle vilja påverka förändring av patientlagen i fråga om organdonation. Livet som gåva menar att behovet av organ kommer att öka i framtiden. I USA har behovet stigit med 200 % de senaste tio åren. Diabetes och högt blodtryck ger njurskador som leder till behovet av ökade njurtransplantationer. Livet som gåva beskriver även möjligheten med organtransplantation från djur till människa men att man inte löst avstötningsproblemen i det avseendet än.

Vad jag saknar om Livet som gåvas insatser är tanken på botande folkhälsoarbete. Boken Den metabola pandemin av Lars Bern visar att vår sjuklighet ökat under 1900-talet på grund av felaktigheter med industrisamhällets kost och felaktiga kostråd. I frågan om just ökningen av diabetes skriver Lars Bern att diabetes har ökat från 108 miljoner drabbade 1980 till 422 miljoner drabbade 2014. Lars Bern förtydligar att skolmedicinen tänker fel i frågan om diabetes: ”hypotesen att om insulin som nyckeln för att låsa upp cellernas sockerreceptorer /—/Behandlingen har gått ut på att tillföra insulin för att ’låsa upp’ receptorerna. Eftersom man trott att cellerna haft brist på glukos har man inte haft större restriktioner på blodsockerhöjande kost. Den här behandlingen har varit katastrofal, en lång rad studier har visat att detta inte fungerat”.

”Den som står på kortison av någon anledning bör alltså ge akt på sitt blodsocker och speciellt vidta kostförändringar med mindre inslag av kolhydrater för att motverka blodsockereffekten av kortisonet.” (Lars Bern, Den metabola pandemin)

Att stå på patienters sida handlar om att stå på livets sida med viljan att minska lidande generellt sett. Vore det inte bättre om patientrelaterade sammanslutningar kunde gå samman för att få tillstånd förändringar i samhället och folkhälsoarbetet som leder till minskad sjuklighet som kan leda till att färre personer blir i behov av transplantationer? Det jag saknar hos de organisationer med patientmedverkan om organdonation är hur man kan minska sjukligheten som leder till att transplantationer istället minskar. Det är så jag skulle vilja tolka ett budskap som livet som gåva.

Ett ovanligt sätt att påverka förutsättningar för organdonation

157980849297374967PM14Ovanligt

Fredagen den 22 november 2019 publicerade HD Sydsvenskan en artikel. ”I väntan på en ny lever”, om kulturjournalisten och författaren Andreas Ekströms kommande transplantationsmonolog på Lunds Stadsteater. För åtta år sedan diagnosticerades Andreas Ekström med primär skleroserande kolangit (PSC). Två dagar innan Andreas Ekström hamnar på den skarpa väntelistan för leverdonation väljer han att öka uppmärksamheten kring vad det är att vara levertransplantationspatient, myterna, maktotydligheterna, problemen med nuvarande Hälso- och sjukvårdslagstiftning och etisk-existentiella dilemman om att t.ex. skriva upp barn i donationsregistret.

Andreas Ekström vann Talarforum pris som bästa talare 2019. Trots det menar han att den egna monologföreställningen kommer att vara det svåraste han någonsin gör. I HD Sydsvenskan förklarar han: ”Jag längtar efter att göra något som jag aldrig gjort. Och som jag aldrig kan göra igen. Jag vill göra något svårt”.

Andreas Ekström vill att man ska berätta för sina anhöriga om man vill donera, se till att registrera sig i donationsregistret och att man ska registrera sina barn i donationsregistret.

 ”Alla lyckliga familjer liknar varandra, men varje människa som är olycklig är det på sitt eget sätt.” (Leo Tolstoj, Anna Karenina)

En av Andreas existentiella förklaringar om levertransplantation är att företeelsen drabbar två familjer samtidigt. Någon måste dö för att han ska kunna leva vidare. Det går inte att ta sig förbi detta faktum. I hans eget fall summerar han att det inte finns två lyckliga familjer utan bara en. Andra funderingar Andreas har är om sin framtida donator. Om det är en person från Österrike förutsätter österrikisk hälso- och sjukvårdslagstiftning att personer donerar sina organ. Om donatorn är Jehovas Vittne går allt utom blodtransfusion. Om läget blir ur akut går ett larm utanför Sveriges gränser för att försöka rädda honom.

”Varför finns det så lite stöd för leversjuka? Och varför talas det så lite om levertransplantationer? Njurar och hjärta är det man hör om och där finns föreningar och stöd. Även lungan är mer ’på tapeten’. Även som leversjuk behövs stöd. Många sjukhus har inte ens hepatologer. De träffar man först när man blivit så sjuk att transplantation är nödvändigt. Kanske något att fundera över? Vad kan man för övrigt få veta om sin donator? Varför ställer koordinatorn frågan om man vill komma till transplantationen när ett matchande organ finns?” (Kvinna, 36–50 år, merorgandonation.se)

Frågan om vilka krav man kan ställa på att få veta om sin donator är extremt relevant. Det handlar inte bara om den som ska ta emot organ. De som anmäler sig till donationsregistret behöver även kopplas ihop med annan relevant data som påverkar den egna hälsan utifrån levnadsvanor, resor, andra diagnoser, infektioner och om man lyckas rena kroppen från bakomliggande orsaker till sjukdom eller inte.

Ett SKL (idag heter SKR: Sveriges Kommuner och Regioner) på internet som bygger på Europarådets vägledning daterat 2014 vars guider kan beställas för 300 kronor styck visar olika aspekter och ställer frågan om komplexiteteten i donatorskaraktäriseringen och riskfaktorer. Man nämner den ökade rörligheten mellan olika länder och att acceptansen för donation tänjs pga. bristen på organ. Europarådets vägledning ställer frågor om donatorns anamnes, tidigare malignitet, ärr och hudförändringar, kärlmissbildningar, menstruella rubbningar, Thorax röntgen. Det amerikanska Centers for Disease Control and Prevention (CDC) ställer lite andra frågor inför organdonation och det reser frågan om hur lämpligt anhörigveto är inför organdonation eller inte. Inte bara om inte eller om inte. Utan även om att få frågan i ett kritiskt skede. Hur mycket information har den anhörige eller andra näraliggande personer om organdonatorn egentligen? CDC räknar in frågor som riskbeteenden inför att organdonatorn kan ha exponerats för vissa sjukdomar (ev. HIV, HBV, HCV, syfilis, CMV, EBV, WNV, HTLV, toxoplasmos, TBC, parasiter: parasitupptäckt kan vara mycket svårt – vårdens analysmetoder hittar inte alltid, de olika provtagningsmöjligheterna motsvarar inte ens alla olika parasiter som finns i världen, om man har en parasit­infektion som är långväga ifrån kan det vara svårt mellan olika kontinenter eftersom man har olika förutsättningar för analys), donatorns medicinska historia, relevant information om donatorns resor. Kan en anhörig allt detta på en och samma gång när frågan ställs i ett kritiskt skede? CDC reser frågor om hur bra den anhörige egentligen känner organdonatorn och om den anhörige verkligen kommer att uppfatta de frågor som ställs på ett adekvat sätt. Det visar på behovet av verifierbar hälsolitteraticitet av anhöriga eller andra näraliggande personer som kan komma att ta ställning i patientsäkerhetssyfte. Socialstyrelsens skrift ”En skrift för närstående Om organ- och vävnadsdonation” förklarar främst vad total hjärninfarkt är som dödsbegrepp, hur en donation går tillväga, att vården tar kontakt för att förklara hur transplantationen har gått. Det är mycket information en anhörig behöver återkalla och varför som inte nämns i Socialstyrelsens broschyr. Det är ett ganska allmänt strukturfel i information som tillhandahålls patienter eller anhöriga – dvs. det finns inget aktiverade bemyndigande eller utförande som leder till kritiskt tänkande eller kritisk hälsolitteraticitet hos den anhörige.

”It is inevitable that some persons with a potentially transmittable disease will become donors. There are numerous reports of viral, parasitic, fungal, and bacterial transmissions through transplantation. At the same time, immunosuppression increases the risk in organ recipients, so attribution of infectious diseases to the transplanted organ is often difficult.” (Varvara A. Kirchner m.fl.) 

CDC förklarar att om en organdonator och en organmottagare båda har HBV eller HCV är transplantation av infekterade organ accepterat om en organmottagare hamnar i ett ur akut läge.

Andreas upptakt

157980857422842415PM14Upptakt

På Andreas Ekströms egen blogg (med slogan: Den som söker den letar) beskriver han att idén till transplanationsmonologen uppstod fem dagar före första blogginlägget om det. Andreas Ekström har helt plötsligt slängt sig ut över kanten in i ett projekt innan han ens hade ett påbörjat manus (är tilltaget en form av dödsångest? Frågan om hur man tolkar en människas handlingar finns anledning att revidera utifrån vad Andreas Ekström vill få sagt). Han bokar Lunds Stadsteater för egna pengar och sätter igång. Andreas berättar på den egna bloggen om sin arbetsprocess med föreställningen, att han knådar fram en form, formar sitt språk, skriver, och att han utgår från sin senaste bok Att hitta, får hjälp av en regissör. Å andra sidan är Andreas en professionell talare och varje journalist vet att det finns inget bättre än en deadline för att vara produktiv. I sammanhanget blir just nu ordet deadline ett makabert ord. På Andreas Twitterkonto (som var öppet före transplantationsmonologen) framkommer att han repeterar och måste vila för att orka. I det här skedet har han tillräckligt mycket hälsa i behåll för att kunna agera som han gör. Det är en intensiv process och han har inte haft så mycket tid på sig. Tidigare samma dag som föreställningen på Lunds Stadsteater sammanfattar Andreas på sin blogg att oavsett hur det går kommer han att minnas de tjugotre dagarna från idé till färdigt koncept för alltid.

Inför Andreas framträdande intervjuades han i Radio P4 Malmöhus. Andreas berättar att han kommer att prata om din leversjukdom och den transplantation han behöver genomgå. Han reflekterar över sig själv som patient och kommer fram till att han var mer rädd i början när han inte hade mycket kunskap. Allteftersom att han kan mer har rädslan släppt avsevärt eftersom han vet att övergången till en ny lever normalt sett går bra. Det som det däremot går sämre med i Sverige är förutsättningarna kring organdonation och kunskapen kring det. Sverige har idag en otydlig lagstiftning där man förutsätts vara en donator men att ens anhöriga har veto om utfallet. Svensk donationslag skulle kunna skrivas tydligare. Andreas förtydligar att Sverige har en motstridig Hälso- och sjukvårdslag i frågan om donation. En person ses som död först som hjärndöd och då ska livsuppehållande behandling stängas av. Samtidigt ska vården verka för fler organdonationer men kan inte hålla donatorernas kropp i fungerande tillstånd inför hur dennes organ kan distribueras vidare. Det leder till att många som väntar på organ inte får den hjälp de behöver. Lagen behöver ändras. Idag skyddar man den dödes rättigheter starkare än man främjar de organbehövandes rätt till liv tack vare organdonation. Debatten behöver synliggöra de levandes möjligheter bättre menar Andreas Ekström.

Ignis Podcast med Johanna Koljonen om Andreas Ekström leversjukdom och transplantationsfråga förtydligar i inledningen att levertransplantationen måste ske inom två år för att han ska en chans att överleva.

Om en Google expedition en sökande

157980872116507940PM14Googleexpedition

Andreas Ekströms engångsföreställning, ”Min nästa lever – en transplantationsmonolog på liv och död”, på Lunds Stadsteater bygger på hans senaste essäsamling i sex avsnitt Att hitta (2018) som berör frågor om hur digitaliseringen försämrar vår egen aktiva minnesförmåga och orienteringsförmåga. Det handlar om att hitta hur olika bakomliggande strukturer och matematiken bakom algoritmer blir märkliga styrmedel och dess farhågor. Det handlar också om att inte hitta och vad originalitet på Internet kan betyda idag. Ett avslutande avsnitt handlar om Andreas patientresa med leversjukdom, Googles koppling till genanalysföretag, farhågor om vem som äger hälsodata och vad det kan få för konsekvenser tekniskt och politiskt, om att hitta en organdonator utanför den traditionella sjukvården, kritik mot vårdstrukturer, att nästan ingen dör i väntan på en ny lever, att premisserna för levertransplantation är något annorlunda än för andra patienter som står i donationskö för att det handlar om att vården ”inte hittat någon annan som behöver det här organet mer än du gör”.

Andreas tre ståndpunkter om vad som står i vägen för att vi ska bli bättre på att hitta på Internet:

  • Begränsningar i språk och fantasi: metaforer får oss att ställa för små frågor.
  • Drömmen om att allt kan besvaras genom ja eller nej: att varje ja eller nej kan attackeras binärt som rätt eller fel.
  • Hotet mot nätneutraliteten: att förutsättningarna för all data ska vara densamma världen över.

De här ståndpunkterna har Andreas haft tid på sig att komma fram. Hans första reportagebok och upptäcktsresa om Google som företag och fenomen: Googlekoden (2010) undersöker, analyserar och ifrågasätter Googles ställning i världen och vad Google som företag sysslar med som allmänheten vet för lite om. Reportageboken kan sägas ha sin utgångspunkt i en debattserie Andreas skrev i Expressen sommaren 2009. Det jag saknar i denna är bok är dessa artiklar som bilagor i slutet av boken. Googlingen ”andreas ekström google expressen 2009” lyfter fram fyra artiklar var för sig publicerade den 7, 14, 21 och 28 juli 2009. Det som kan ha fått allt att explodera var när Andreas jämförde Google med FRA-lagen även kallad Lex Orwell. I Googlekoden leker han med den tanken när han byter ut ordet FRA mot Google från någon annans kommentar på en bloggares sida: ”Genom att applicera statistiska metoder på sina gigantiska mängder trafikdata kan Google avgöra om en människa kan vara terrorist, är inblandad i yttre hot, är utsänd av främmande makt etc.”.

”Google är världens enda supermakt på nätet. Samtidigt älskas Google av samma lobby som har ylat halsarna av sig för att stoppa till exempel FRA-lagen. Delar av den svenska webbvärldens engagemang i integritetsfrågor har jag i andra artiklar kallat ’förföljelsemanins masspsykos’. Jag vill be om ursäkt för det. Jag har inte varit tillräckligt tydlig. Jag borde skrivit ’förföljelsemanins och sekteristisk masspsykos’.” (Andreas Ekström, Expressen, 2009-07-07)

Google vill bli ett eget världsherravälde och hade en gång i tiden ett inarbetat budskap om att inte var ond, ”Don’t be evil”. Konceptet kan ifrågasättas än mer i dag med mer facit i hand. Googlekoden är den bok som förändrade Andreas liv och karriär en gång i tiden. Det är bra att hitta tillbaka till de minnen han skapade om Google på den tiden. Googlekoden ifrågasätter hur Google enväldigt kan bli ett konglomerat som kapitalstark maktkoncentration om den kunskap som tillgängliggörs och hur Google som affärsmodell går tillväga som behöver ifrågasättas. Google. Google agerar som destruktiv företeelse genom att köpa upp, svälja och lägga ner andras innovationer. Google anpassar sig efter politiska diktaturer och bedriver samtidigt välgörenhetsprojekt med innovationspotential. Hur Googlekoden avslutas kan kopplas ihop med vad som sedan sker i Att hitta. De begrepp vi har som handlar om vårt minne, vår intelligens och vår fria vilja kommer förändras i och med Google. ”Vad som händer med integriteten, politiken, vården, litteraturen, forskningen, massmedierna och våra liv tillsammans som sociala varelser vet vi väldigt lite om. Det enda vi ganska säkert vet är att allt detta kommer att filtreras, uttolkas och sorteras av ett enda företag. Google, kommer, tills vidare, att skapa vår världsbild”, är hur Andreas avslutade Googlekoden 2010. Andreas hade aldrig kunnat föreställa sig att Google skulle göra det svårare för honom att hitta i och med att han började använda GPS. Detta trots att Googles grundföresatser kan ha påverkats av att båda Googles grundare möjligen formats utifrån Montessoripedagogiken under sin uppväxt. Montessoripedagogiken bygger i korthet på tanken om att de egna lärandeprocesserna ska vara kopplade till våra kroppsliga grundprocesser och naturliga utvecklingsprocesser. Man kan förbättra lärandeförmågor, våra sinnen, kreativitet, individualitet och personlig utveckling med rätt sinnesstimulans. Bara för att Andreas Ekström väljer en något dystopisk bild av förutsättningarna med Internet är det långt ifrån alla som gör det. Andreas påminner oss om att varje länkklick har ett ekonomiskt intresse. Enligt Andreas Ekström handlar Google inte om altruism så som vi hade kunnat önska oss av den digitala informationsrevolutionen.

 ”Vi hittar inte när vi letar efter Gud heller. Inte jag i alla fall. Kanske är det så inrättat att det är han som ska hitta oss.” (Andreas Ekström, Att hitta) 

Medier är generellt positivt inställda till essäsamlingen Att hitta men tycks också finna den spretig, vindlande och som ett trevande försök med melankoliska undertoner. Vissa recensenter tycks ha anlagt ett reduktionistiskt tänkande på en textform som kräver större finkänslighet. Han får god kritik för språkligheten och vad han uppmärksammar samtidigt som recensenter menar att Andreas inte hittar fram. Samtidigt uppfattas Att hitta som inte tillräckligt djupgående – det är som om man inte kommer förbi de första tio sökträffarna. Man hade gärna sett lite mer fördjupade resonemang om vad det är att söka efter de stora frågorna på Internet. Det kan tänkas att det är viktigare att våga gå vilse än att hitta rätt.

Att hitta handlar om att försöka. Vårt minne påverkas av vad vi hittar. Vilken typ av minne har vi? I digitaliseringens tidevarv tänker vi oss att vårt minne förflyttas bort från oss själva. Vi har blivit både lata och överinformerade. Eftersom Internet formar oss undrar man hur Internet kan komma att omforma vår moral. Varje person som börjar skriva essäistiskt om sig själv utifrån en sjukdomserfarenhet eller som brottas med frågan om makt, minne, uppfattningar, samhällskritik, om att ta till orda, vad erfarenheten lär, våra mänskliga erfarenheter, om konsten att avhandla olika ämnen, etik och moral, det goda och det onda, att värna det personliga förhållningssättet kan lätt associeras ihop med Michel de Montaignes essäer. Trots att det hade kunnat vara uppenbart om Andreas Ekströms lilla essäbok hittade jag inte detta hos en enda svensk recensent. Har medier tröttnat på den liknelsen? Andreas Ekström prövar sig fram i frågan om orienteringsförmåga och använder Internet. Michel de Montaigne prövade sig fram och orienterade sina tankar utifrån vad de böcker han hade tillgång till. Det är inte så stor skillnad. Skillnaden består i att Google det är svårare att överblicka än ett privat bibliotek. Likheter handlar om att man är platsberoende utifrån vad vi hittar och hur det påverkar uppfattningsförmågan i ett försök att bevara minnet som är alltför flyktigt. Det handlar främst om att förstå drivkrafter, idéer och viljan till att hitta utifrån omvärlden – vare sig den är analog eller digital. Att skriva är att kämpa mot minneslösheten. Det handlar om att hitta tillbaka.

Michel de Montaigne läste inte alltid sina referenser i sin helhet. Han kunde plocka fram citat lite spontant. Precis så spontana vi kan vara på Internet om allt vi trillar över. Montaigne har ny tolkats utifrån digitaliseringen av Andrea Frisch On Montaigne and Memory. Enligt Andrea Frisch vägrar Montaigne hedra minnet för att visa på en mångfald av perspektiv om pluralistiska minnen vi rör oss fritt med. Den digitala nytolkningen om Montaignes tillvägagångssätt leder in på ovissheten och förändringsbenägenheten om hur en länk leder vidare till nya tankar och insikter. Det har aldrig handlat om att hitta – det handlar om att försöka hitta men är ingen garanti på att hitta.

Skolmedicinen gör Primär skleroserande kolangit (PSC) lika gåtfull som det låter 

Etymologiskt härstammar skleroserande av 1300-talets medeltida latin sclirosis som betyder förhårdnad, hård tumör. Skleroserande härstammar även av Grekiskans sklerosis som betyder förhårdnad av skleros hård.

Etymologiskt härstammar kolangit av Grekiskans chol syftar på galla/ kolerisk/ilska ang färdmedel/färdas itis inflammation.

Enligt Cancerfonden är PSC en kronisk leversjukdom/leverinflammation som främst drabbar unga män med kronisk tarminflammation. I dagsläget menar man att PSC leder till skrumplever. När Läkartidningen skrev om PSC för några år sedan gavs olika indikationer och prognoser. Utan behandling lever man bara ett antal månader. Överlevnaden vid behandling är 70 – 80 %. En populärvetenskaplig sammanfattning om PSC från Region Örebro län förtydligar att den enda kurativa behandlingen är levertransplantation. PSC är den vanligaste enskilda orsaken till levertransplantation i Skandinavien.

”Ronden försvinner vidare till nästa patient. Någonstans börjar det sjunka in… Vad var det hon sa? Primär schleroserande bandit? Vad i friden är det? Mobilen åker fram och Google börjar jobba. Den initiala lättnaden av en diagnos följs av bekräftelse när pusselbit efter pusselbit faller på plats. Dock förbryts lyckan av att veta till en inre förtvivlan när man plötsligt ser de dystra prognoserna som finns att läsa. Dock har jag fått något att förhålla mig till.” (Magnus Jacobsson)

Netdoktor förklarar att PSC är en kronisk inflammation som drabbar gallgångarna och att galla förs ut i tarmen. PSC leder till förträngning i gallgångarna. Inflammationen kan sitta inne i levern eller i gångarna mellan lever och tarm. Vid senare förlopp kan man få gulsot. Netdoktor anger att den bakomliggande orsaken till PSC inte är klarlagd. Det går inte att behandla PSC med läkemedel anser man. Ibland kan man vidga områden i gallgången. Sjukdomen utvecklas långsamt – det tar uppemot 20 år. PSC är förknippat med ökad risk för levercancer (kolangikracinom) och tjocktarmscancer. Informationen från Netdoktor är enbart fokuserad på PSC och anger att deras information bara är kopplat till förståelsen av PSC. Man skriver inte om kopplingen till Crohns sjukdom eller annat.

Sidan Internetmedicin anger att bakgrunden till PSC är okänd. I 70 – 80 % av fallen är PSC relaterat till ulcerös kolit. I 5 – 10 % av fallen är PSC relaterat till Crohns sjukdom. Man antar att PSC har immunologiska faktorer eftersom det finns ett starkt samband till vissa HLA-typer (human leucyte antigen eng.), förekomst av autoantikroppar och koppling till autoimmuna sjukdomar. Män har sämre prognos än kvinnor vid PSC. PSC är vanligare bland män än kvinnor och de flesta som får diagnosen får den före 40-års ålder.

Wikipedia anger att komplikationer med cancer relaterat till PSC leder till 40 % mortalitet hos PSC patienter. Även om PSC antas vara en autoimmun sjukdom anses det inte föreligga någon direkt koppling till ett undertryckande av immunförsvaret. Det finns antaganden om att PSC är en sammansatt mångfasetterad sjukdom kopplad till immunförsvaret och som egentligen kanske har med flera andra leversjukdomar eller andra sjukdomar i gallblåsan, gallgångar eller sjukdomar kopplat till gallproblem.

Hittar Andreas Ekström?

157980881553460704PM14Hittar

I sin essäsamling Att hitta beskriver Andreas sin sjukdomshistoria som att ”det började med trombocyterna, blodplättarna”. Andreas är i vården för rutinkontroller. Sedan tonåren har han Crohns sjukdom (en kronisk tarminflammation). Crohns sjukdom kan ge upphov till primär skleroserande kolangit (enligt andra uppgifter sker det i ca 5 % av fallen). Vad jag saknar i Att hitta är om Andreas läser medicinsk information på Internet om sin sjukdom. Andra Googlestinna patienter googlar om allt möjligt och förbättrar sin hälsa eller hittar fram till information som går utanför skolmedicin i ett tidigare skede av sin diagnos och kan vara med och påverka hälsoutfall. Andreas förhåller sig hela tiden inom mainstream medicinens ram. Internet är stort och rymligt som ett extra-allt digitalt parallellt universum. Att hitta handlar om att trilla utanför och ta sig fram precis som Alice i Underlandet, Dorothy i sagan om OZ eller Nils Holgersson.

”Behov: litteratör i patientfrågor. Hur definiera? ”Med litteratörer avses inte bara skönlitterära författare utan också samhällsdebattörer, historiker, reseskribenter, upptäcktsresande, dagboksförfattare, kulturturister, äventyrare, nomadfilosofer och flygare.” #patientperspektiv” (@PatientCV, Twitter)

Vad är rätt eller fel? Det beror på hur man härleder sjukdomen. Det kan låta som en bra idé att ge leversjukdomar en egen medicinsk specialitet för att stärka dess identitet eller forskningen för att kunna rädda fler patienter. Det kan också vara kontraproduktivt om man betänker tanken om helheten. Svensk Gastroenterologisk förening som är en läkarförening förenar lever-, gallvägs- och pankreassjukdomar (bukspottkörtel). Svensk Gastroenterologisk förening länkar till Swehep (Swedish Hepatology Study Group) bildades 1984 (hette då SLK: Svensk Lever Klubb) på initiativ av gastroentologer med intresse för leversjukdom. Hur dessa organisationer strukturerar utmaningarna påverkar både patienter och professionen.

Det är något som är konstigt med hur PSC hanteras inom skolmedicinen. Hepatologi som Andreas tillhör är i dagsläget ingen egen specialitet. Leversjukdomar handhas av gastroenterologin. Andreas undrar över uppdelningen inom skolmedicin och får ett luddigt svar av sin läkare: ”Det beror på mycket, Andreas, på vilka man träffar. En bra kliniker som inspirerar kanske”. Kanske! 2019 borde patienter kunna förvänta sig mer än ett kanske. Med tanke på att PSC enligt skolmedicin tar sin utgångspunkt i kronisk tarminflammation kanske det vore bättre om det handhas av mag-tarmspecialister i frågan om att först läka ut den bakomliggande orsaken till att PSC ens uppstår för att undkomma levertransplantation helt och hållet. Förlåt, det kanske inte fungerar. Skolmedicinen kanske inte tillåter ett adekvat botande. Mag-tarmspecialister kanske bara får ge symtomlindrande behandling, dvs. PSC skulle uppstå i vilket fall som helst för den som är i riskzonen utifrån skolmedicinskt resonemang. Kanske är det tvärtom – dvs. att påverkan på levern hade behövt förändras i ett tidigare skede av Andreas liv. Eller ytterligare något annat?

”When it comes to PSC, what I want you to think about are the four C’s of the disease, which the patient fears and we fear: cholangitis, cirrhosis, colitis and – the topic of conversation no one wants to have, but we need to talk about – cancer.” (Gideon M. Hirschfield, MD)

Resonemangen ovan leder mig vidare in i vilken patientförening Andreas kan tänkas tillhöra om han vill ha mer stöd eller hjälp. I detta skarpa läge är organisationen MOD (MerOrganDonation) självklart. Det blir mer komplicerat med tanke på strukturer utifrån befintliga svenska patientorganisationer och frågan om vad som egentligen orsakar PSC. Mag- och tarmförbundet kan tänkas vara ett inledande alternativ utifrån skolmedicinens resonemang om att PSC härstammar ur kronisk tarminflammation. Borde Andreas gått med i Riksförbundet för leversjuka när han fick reda på att han hade leversjukdom (eller det kanske han gjorde)? Eller borde han att förstått att gå med i Riksförbundet för leversjuka redan när han fick diagnosen Chrohns sjukdom? Hade information utifrån diagnosberoende patientorganisationer kunnat rädda Andreas från det kritiska läge han befinner sig i dag? Andreas skriver inget om diagnosberoende patientorganisationer gentemot sin nuvarande sjukdom – han kommenterade MOD i P4 Malmöhus intervjun. Är diagnosberoende patientorganisationer fel väg att gå? Borde han hittat ytterligare en annan väg mycket tidigare för att eliminera sina konstaterade sjukdomar? Strukturkritiken är relevant. Diagnosberoende patientorganisationer är i dagsläget anpassade utifrån sjukvårdssystemets diagnoser och för att offentliga medel till diagnosberoende patientorganisationer också är strukturerat på det sättet. Om man har kännedom om naturläkemedel för att rena tarmen ser man att man länkar ihop tarmen och levern samtidigt för att avgifta kroppen. Vad jag vet finns ingen patientorganisation som utgår från olika former av multisjuka patienter eller någon patientorganisation som driver frågan om integrativ vård. (tillägg: när denna artikel publicerades 2020-01-23 fanns ingen patientförening för integrativ medicin. 2020-02-05 görs den första svenska patientföreningen för integrativ medicin tillgänglig med en Facebooksida. Se i tillägg längst ner i denna artikel. Det kommer mer information framöver men börja med att haka på därifrån!) Mer troligt är även att medicinsk begreppsuppfattning om hur hans sjukdom förstås behöver utvecklas för en strukturförändring även i vården – och hur man relaterar sambanden. Den strukturkritik Andreas har men som han inte utvecklar men undrar över i essäsamlingen Att hitta.

Hjälpsamma svar och det är något uppenbart fel med folkhälsoetikens strävan

157980890540903639PM14Hjalpsamma

Historien om Andreas Ekström reser frågeställningar om vilken form av vårdetik som lämpar sig bäst. När han problematiserar organdonation ser han att det leder till maximering av lycka i ett avseende men inte i ett annat. Andreas familj blir lycklig och en annan familj (donatorns familj) blir olycklig. Utilitarismen, eller nyttoetiken, menar att den rätta handlingen är den handling som maximerar utfallet lycka och minimerar utfallet av lidande. Den moraliskt rätta handlingen handlar, utifrån sig själv, om att öka graden av livskvalitet men frågan är om det är rätt handling om man ser till konsekvenserna på sikt och vad man egentligen vill förbättra och varför. Folkhälsoetiken, vill man gärna tänka sig, att det utgår från idén att maximera lyckotillståndet och livskvaliteten i samhället generellt sett. Enligt Bengt Brülde i Folkhälsoarbetets etik är folkhälsoarbetet partiskt och selektivt. Folkhälsoarbetet syftar inte på att hjälpa alla kännande varelser utan bara en viss del av populationen. Folkhälsoarbetet bryr sig inte om livskvalitet. Folkhälsoetiken främjar ”bara” bättre hälsa och minskad sjuklighet. I min egen strävan att hitta andra vägar att förstå hur Andreas hade kunnat undvika att utveckla både Crohns sjukdom och PSC (eller fått chansen att läka ut bådadera i ett tidigare skede) ställde jag några frågor till personer verksamma inom den svenska hälsofrihetsrörelsen. Inte långt därefter samma dag gick Andreas ut på Facebook och skrev ett inlägg han även delade på Twitter utifrån sitt Facebook inlägg. En reflektion över vad han äter med koppling till självupplevd livskvalitet: ”Ja, den här kroppen har verkligen ballat ur på en rad intressanta vis. Min aptit är ett kapitel för sig – hittills i dag ett antal leverpastejmackor, apelsinjuice, äppeljuice, svart vinbärsjuice, te, en stor pommes på McDonalds, en cola, en låda ’solfrukt’ från Pressbyrån, ett rejält lass California rolls, och en skål miso. Detta är så underbart. Jag förstår inte hur jag ska kunna vänja mig tillbaka till en normal människas ätande sedan.” Har vårdpersonal givit honom dessa kostrekommendationer utifrån nuvarande sjukdomsbild? Hur tänker han äta när han har en ny lever? Hur kommer Andreas framtida hälsoläge utvecklas utifrån hur hans donator åt eller reste under sin livstid? Vilka informationskrav kan transplantationspatienter ställa? Får en transplantationspatient ens den formen av frågor i termer av patientdelaktighet? Om donatorn haft dåliga vanor går det att reversera om Andreas tar andra hälsosamma initiativ i botande syfte? Eller kan han börja redan nu med att försöka mildra eller reversera nuvarande sjukdomar?

”Many surveys have shown that patients with Crohn’s disease habitually eat more than the average amount of some processed foods, namely those rich in added sugars. Sugar rich meals lead to increased intestinal permeability which is a feature of Crohn’s disease patients and their relatives.” (K. W. Heaton)

Tanya Harter Pierce som skrivit boken Överslista din cancer beskriver i den boken i exempel om kostomläggning för cancerpatienter att det kan ta 4 – 5 år innan man läker ut cancern ur kroppen. Gäller samma tidsprocess för den som vill läka ut Crohns sjukdom och PSC? I dagsläget har jag inte funnit någon motsvarande bok om Andreas Ekströms sjukdomsbild som fungerar i likhet med Överslista din cancer. Upprinnelsen till Tanya Harter Pierce bok är Internet, böcker om alternativa metoder och att hon blev anhörig till cancerpatient. Hon är master i klinisk psykologi och gör en journalistisk insats utifrån enorma mängder information på Internet om alternativa behandlingsmetoder. Tanya upptäckte att många icke-toxiska metoder har en högre andel framgångsrika resultat i jämförelse med konventionell behandling. Tanya upptäckte också att informationen inte alltid är så lätt att förstå. Därför skrev hon Överlista din cancer så att flertalet skulle kunna applicera, förstå och använda den kunskap som finns.

Läshänvisning om cancerpatient Sven-Erik Nordin som löste sin cancer med Internet, Överlista din cancer näringsmedicinare Peter Wilhelmssons Näringsmedicinska Uppslagsboken får du i slutet av denna text.

Folkhälsoetiken behöver hitta ett nytt tillvägagångssätt som inbegriper livskvalitetstanken som samhällsform. Folkhälsoetiken behöver inriktas på de botande perspektiven i tidiga skeden för att minska lidandet i samhället. Livskvalitetstanken om att undkomma sjukdom sammanfaller med samhällsnytta.

Att hitta handlar om att ställa andra frågor än de frågeställningar som bara förekommer inom skolmedicinskt resonerande. Till hälsofrihetsrörelsen på Internet och googling på Internet om hur man läker ut Crohns sjukdom för att undkomma PSC framkom olika infallsvinklar. Jag började be om fokus på Crohns sjukdom först för att hålla mig nära Andreas egen beskrivning. Om någon kunde något specifikt mot PSC vad det också välkommet. Någon har hållit Crohns sjukdom i schack med zonterapi. En annan rekommendation mot Crohns är att det är en infektionssjukdom som kan behandlas med örtextrakt (korta kraftiga kurer med maskros, gråbo, rallaros, slånbark, mahonia). Man behöver eliminera den bakomliggande miljöbelastningen. Ett förslag som inkom förklarade att för att få bukt med Crohns ska man ta bort gluten, mjölk, soja, socker, majs, ägg, griskött, tillsatser, monosodiumglutamat, rapsolja, minska på kött i allmänhet. Jag uppmanades att skriva in ”Kangen Crohn’s” på Youtube och lärde mig om Kangenvatten som kurerat flera (jag har ingen möjlighet att källkritiskt granska berättelserna). Frågan om att läka ut Crohns sjukdom gavs svar från Sven-Erik Nordin att läkaren Nisse Gustavsson hade ulcerös kolit i 40 år och gick över till LCHF och blev symtomfri inom någon vecka. Det borde fungera för Crohns sjukdom också. Allmänläkare Annika Dahlqvist blogg berättar om en fallbeskrivning där Crohns sjukdom framgångsrikt botats med ketogen paleotisk kost: ”Det skulle vara intressant med en större behandlingsstudie som jämför olika koster vid inflammatorisk tarmsjukdom. Men etablissemangsforskarna vågar oftast inte forska på ketogen kost”. En tredje person svarar också med ketogen kost för att läka ut Crohns sjukdom och att man plockar bort alla kolhydrater för att låta tarmen läka sig själv. Man behöver också plocka bort alla läkemedel omgående eftersom de försämrar kroppens immunförsvar. Krockar PSC med LCH i frågan om fettrik kost? En googling på frågan om fettrik kost och PSC leder till sidan sidan kolhydrater.ifokus.se. Man behöver vara kvalitativ – ta bort spannmål/frön bortsett från kokosfett och att man ska undvika fruktos och alkohol. En annan sida livingwithpsc.org förklarar att PSC inte är en leversjukdom utan en immunförsvarssjukdom – autoimmun sjukdom. Anledningen till att personer får PSC även efter en levertransplantation är att man fortsätter äta det som triggar igång sjukdomen. Sidan livingwithpsc.org ger tre boktips: The Paleo Approach: Reverse Autoimmune DiseaseThe Paleo Autoimmune ProtocolThe Wahls Protocol.

”I love my family and my health more than bagels 😊 and I think that reading this book with the science behind it, specifically related to autoimmune disorders could help change my mindset. Thank you for posting this information today and I will buy it right now 😊” (kommentarsfält, livingwithpsc.org) 

I frågan om att läka naturligt delar man information utifrån min fråga att utesluta gluten/vete, vetestärkelse, mejeriprodukter och socker ur kosten (verkligen uteslut allt socker och det dolda sockret: juice, glass, alkohol, lattes, energidrycker, bröd, bullar, kakor, pizza, pasta). Se upp med citronsyra E339 som finns i många matprodukter och i rengöringsmedel, hudvård, schampo, tandkräm. Se upp med karragenan E407. Stötta lever/galla med tillskott av maskrosrot, mariatistel, kronärtskocka, cynaramin, piccrorrhiza, bubleurum, andrographis som te, tinktur eller tabletter. Lågintensiv träning (t.ex. promenader). Det inkommer rekommendation att kolla Robot cause protocol (finns hemsida med det namnet).

Homeopat Stefan Whilde förklarar att homeopatin kan läka ut hela kroppen. Långt framskridna sjukdomar kan inte alltid botas – i det skedet kan man som bäst bromsa eller lindra. Homeopatin behandlar inte patienter som nyligen gått igenom transplantation eller som förbereds för det med syntetiska läkemedel. Syntetiska läkemedel sänker immunförsvaret. Homeopatin höjer immunförsvaret.

 ”Tror de med Crohns får leverproblem av medicinerna de får inom vården.” (kommentarsfält, FB grupp Läka Naturligt)

Jag erhåller olika artiklar av andra som är engagerade i hälsofrihetsperspektiv och särskilt en av dem svänger om läget helt och hållet, referens: Medical Medium. Crohns sjukdom börjar i levern (det ställer om ordningen helt utifrån Andreas beskrivning att Crohns sjukdom leder till PSC). Man ska undvika dieter med mycket fett och man ska inte var rädd för att äta frukt. När det är för mycket fett i levern sätter Crohns sjukdom in. Medical Medium artikeln är mer fokuserad på patogen förklaringsmodell medan Beatrice Wiklund blogg hellre lyfter fram gallsyror och förklarar att högfettkost ökar utsöndringen av gallsyror som leder till inflammerad tarm. Medical Medium artikeln förtydligar att anledningen till att Crohns sjukdom börjar i levern och uppstår först efter ett antal år i en människas liv är pga. den kost man växer upp med, risker i omgivningen som dessutom gör att levern inte kan hjälpa till med att läka ut infektioner. Troligen är det svårare än sådana generaliseringar. Det handlar om individuella variationer och vad den egna livsprocessen tillfört och hur generationen (eller flera) före en själv förändrades utifrån sin omvärld. När jag själv sökte en form av hälsorelaterad information i ett helt annat ärende fick jag tag i en sida som förtydligar att Crohns sjukdom har ett samband med bakterieöverväxt, parasitförekomst (finns i vår omvärld, kan smittas utifrån husdjur, boskap, rå mat av olika slag, griskött m.m.) och en nedsatt förmåga att bryta ner proteinrik mat. Andreas egen berättelse om sin sjukdomsbild utgår från blodplättar.

”Jag har en vän vars dotter har Crohns. Inga av de kostråd hon fick av #vården hjälpte henne men när hon flyttade till Japan för att plugga och övergick till traditionell japansk mat med mycket mindre mjölk och mjöl än svensk mat så blev hon fri från alla sina symtom. (Anon.)” (@PatientCV, Twitter)

Ideella Kostfonden berättar att de framöver kommer att ha information om Ulcerös kolit och Crohns sjukdom. Kostfonden har en flik som erkänner ”kunskapsluckor”. Ideella kostfonden har en flik för tarmflora och läckande tarmar men i dagsläget ser jag ingen koppling mellan tarminflammation och leverinflammation. I det här skedet av Kostfondens historia finns ingen egen flik om levern. Kostfondens hemsida har i dagsläget ingen sökruta. Man kan behöva fråga sig hur Kostfonden kopplar ihop sin forskningsinformation och om man i framtiden kommer kunna använda deras forskningsexempel utifrån hur olika sjukdomstillstånd hänger ihop. När jag skriver in primär skleroserande kolangit i livsmedelsverkets sökfunktion på deras hemsida hamnar jag inom mikrobiologiska faror i livsmedel. Sökningarna tarminflammation och Crohns sjukdom var för sig på livsmedelsverkets hemsida matchar inte några dokument. Det kan tänkas att det kan behövas andra sökbegrepp för att nå rätt information för att härleda problemen. De frågor och svar man vill hitta fram till handlar om vilken föda som ger sjukdomarna, vad man ska äta för att optimera hälsoutfall framöver istället, eller hur kosten kan göra att man inte alls utvecklar de två diagnoser Andreas beskriver sig själv utifrån.

Den här formen av beteende som jag just utförde, att söka hälsoinformation genom social interaktion studeras inom ehälsolitteraticitets forskningen med inriktning på social kognitiv teoribildning. Man tänker sig att det är ett sätt att stärka folkhälsa och hälsolitteraticitet generellt sett. En studie i International Journal of Environmental Research and Public Health utger sig för att vara pionjär i att granska just patienters ehälsolitteraticitet än hälsolitteraticitet generellt sett. Att söka information genom olika online forum stärker patientens hälsoutfall i positiv bemärkelse anser man. Tre kategorier undersöktes: att söka hälsoinformation (hur ofta eller hur mycket tid man tillbringar i att söka hälsoinformation), sociala band (hur mycket man kommunicerar med andra i online forum, men inget om nya kontakter), ehälsolitteraticitet (hur bra man är på att hitta relevanta resurser genom Internet, hur bra man är på att veta hur man ska göra, hur bra man kan värdera den information som delas). Studien menar att de sociala banden man har genom olika online forum spelar starkast roll. Av egen erfarenhet kan jag säga att det inte alls behöver vara så men det kan vara en bidragande faktor. Man granskar främst den information som strömmar till och kan ganska lätt se om det är en annan patient med liknande erfarenhet som delar värdefull information eller om det är en person som praktiserar inom ett givet område. Studien uppmanar att man ska tänka på att tipsa patienter om att använda online grupper. Då måste man i första hand också ha kännedom om olika kunskapsformer kring hälsorelaterad information och kunna tänka sig att gå utanför det man redan känner till.

Min nästa lever – en transplantationsmonolog på liv och död

157980892167441945MinNastaLever

Torsdagen den 5 december framträdde Andreas Ekström på Lunds Stadsteater. Det var fullsatt. Grunddragen i föreställningen handlade om mycket av det som finns i essäsamlingen Att hitta och samtidigt om mycket mer. Det jag saknade i boken framkom i engångsföreställningen: att han googlade medicinsk information, mer konkret om vårderfarenheter, hur jag kunde bli bättre på att hitta mellan raderna om det Andreas Ekström skriver. Med utgångspunkt i vad det är att förhålla sig till olika framställningar av verkligheten och hur verkligheten i sig kan låta sig tolkas med dagens mått och hur vår hjärna byggs om av de erfarenheter vi har. Hur vi ser på världen bli aldrig helt exakt. Är vi alla impressionister? Han menar att han helst av allt vill se på allting lite från sidan av – kanske som en flanör som drar förbi.

När Andreas inledde sitt framförande fick åskådarna en vy över ett typiskt skånskt landskap (indelade fält och skånska gårdar på skåneslätten). Det hela påminde om inledningen på Nils Holgerssons resa. En resa som också handlat om att upptäcka en ny formation av svensk verklighet när Sveriges kartmodell ritades om och Sverige blev det avlånga land vi är vana vid idag. På den tiden var järnvägen det tekniska genombrott som skulle komma att förändra samhället lika radikalt som digitaliseringen gäckar oss idag. Framtidsoptimism och visioner varvat med fatala följder. När tåget var nytt trodde man att människors hjärnor skulle explodera inifrån om man reste snabbare än sju kilometer i timmen och alla skulle bli galna. Att hitta handlar om att hitta återkommande tankestrukturer utifrån vad tekniska landvinningar gör på gott och ont. Det behöver inte alls vara en korrekt tolkning med det behövs ett retrospektiv om teknik och samhällsutveckling. Troligen syftade det filmade bildflödet över den skånska slätten på hur verkligheten egentligen ser ut i sig själv i jämförelse med de problem som uppkommer när människor börjar dela in verkligheten för olika ändamål och hur Google maps kan skapa förutsättningar för krigshandlingar om verkligheten för att tekniken inte är exakt. Google maps är inte en verklig framställning. Google maps förvillar. Nicaragua hade kunnat invadera Costa Rica av misstag pga. Google maps flyttat fram gränsdragningar som inte stämde med verkligheten. Problemet hade kunnat bli ett ärende för FN. Costa Rica tog kontakt med Google istället och kunde i och med det undvika ett krig utifrån en oprecis digital framställning. De kartor vi har till vårt förfogande står inte i proportion till hur landytor är fördelade över jordklotet. Det är inte bara kartor som ställer till med problem. Nytolkning av sagan om Nils Holgersson är lika problematiskt. Språkliga omkonstruktioner kan skapa vilsenhet i sak även när en modernisering är tänkt att tala till den egna samtiden bättre. Ursprungsutgåvan av sagan om Nils Holgersson från början av 1900-talet är bättre uppdelad utifrån Sveriges olika landskap som kapitelindelningar (jämför texten på litteraturbanken.se och bearbetningen från 2017 av Arne Norling). En ny barnboksversion byter ut kapitelindelningen Glimmingehus till Råttfångaren. Det förtar syftet med sagan om Nils Holgersson som geografilektioner med tanke på kartmässiga riktmärken. Selma Lagerlöf fick i uppdrag att skriva en geografibok för barn utifrån den nya bilden av Sverige som blev till vid den tiden för att man skulle kunna orientera sig med sagan om Nils Holgersson. Desorientering lurar överallt – inte bara på Google maps.

”Jag ser från skolans dar en bild,

av fingrar märkt, med plumpar spilld,

på kalkad vägg i prima,

en karta, klistrad på lärft,

utav den svenska jord vi ärvt,

vårt land från fordomtima.” (Selma Lagerlöf, Nils Holgerssons underbara resa genom Sverige, Ref. Litteraturbanken.se – denna dikt saknas i nyutgåvan från 2017)

Andreas är inte intresserad av teknik eller hälso- och sjukvårdsfrågor även om han framöver kan bli föremål för levertransplantation och har levt med kronisk sjukdom sedan tonåren. Han är intresserad av skärningspunkten människa – maskin och vad det gör med oss och vad vi gör med tekniken.

”Epistemologically, our bodies are our interfaces with the world. Their sensory apparatus implements hard-wired levels of abstraction (more technically, we are embodied gradients of abstraction), which determine the range and type of observable data that can be acquired.” (Luciano Floridi, “The Philosophy of Information as Conceptual Framework”)

I föreställningen ”Min nästa lever” förtydligar Andreas att han var mer rädd för sjukdom och konsekvenser innan han hade den kunskap han har idag. Föreställningen hjälpte till att nyansera hur man kan läsa essäsamlingen Att hitta och hur lätt det är att gå vilse i sina egna tolkningar av en annan för att det är alltför lätt att lägga över sina egna projiceringar och rädslor och försök till empati som kan slå helt fel. Folk i hans omgivning vill inte tro att han inte är rädd. Man försöker underkänna hans egna känslor till förmån för sina egna. Andra tycker att han ska vara rädd. Under föreställningen ger Andreas ett väldigt sansat, humoristiskt, kompetent och inspirerande intryck. Han uppfattar att han istället räds den kommande rehabiliteringen för att det är tråkigt, det kan göra ont. Han har redan börjat förbereda sig med en fysioterapeut inför att hantera den egna kroppen efter transplantationen. I det här skedet med minst två år på sig innan något allvarligt verkligen sker och med vetskapen om att de flesta levertransplantationer går bra och att det inte brukar fattas levrar för transplantation känner han sig trygg. Det kan tänkas att han reviderar efter operationen. Det är en sak att föreställa sig. Det är något helt annat att veta utifrån den egna erfarenheten.

Mot slutet av transplantationsmonologen sätter Andreas på den mobiltelefon han kommer att få samtalet om transplantation. Han är nu på skarpa listan. Det är en väl vald dramatisk effekt. Förhållningssättet till tiden är troligt det som ändras för Andreas i och med detta. Ingen tid han levt tidigare kommer att vara som den tid då han står i ständig beredskap att få ett livsavgörande telefonsamtal. Frågan om hur många liv telefoner räddat genom tid och rum.

”Och sedan? Sedan måste det bli så att jag levde lycklig i alla mina dagar.” (Andreas Ekström, Att hitta)

Andreas Ekström har dragit sig bort från Internet och sociala medier. Hans Twitter konto har stängts, hans Facebook sida syns inte mer, Facebook sidan för Min nästa lever är också borta. Hans bloggsida finns fortfarande kvar på Internet. Andreas Ekströms LinkedIn profil finns kvar. På LinkedIn meddelade han i december 2019: ”Social media break! See you next year! If you need to reach me, shoot me an email. I won’t be reading LinkedIn messages”. I ett blogginlägg på andreasekstrom.se undrar Andreas om han kommer att sakna sina sociala medier aktiviteter. Det verkar inte så. Samtidigt undrar han över om någon läser hans blogg. I enlighet med vad han skriver kan han inte se vem som läser men han får kommentarer och inser att dessa livstecken från andra läser betyder mycket.

Andreas Ekström fortsätter skriva på sin blogg och man kan läsa om vad som sker med honom och de kommande insatserna. Till exempel att han måste bibehålla en god allmänkondition för att klara av transplantationen. Han får inte tappa i arm- eller benstyrka. Han summerar sig själv inför det kommande larmsamtalet: ”Om några dagar, veckor eller månader, på sin höjd, kommer jag att få ett larmsamtal. Då ska jag inställa mig på Sahlgrenska sjukhuset för levertransplantation. Det är ingen picknick”.

Vidare hänvisningar:

Patient med civilkurage Sven-Erik Nordin egen metod mot sin cancer. I denna text finns exempel som bekräftar Andreas Ekströms reflektion om att Internet kommer att förändra litteraturen. I exemplet om Sven-Erik Nordin handlar det om att begreppsbildningen för patografin behöver moderniseras och förnyas utifrån hur patienterfarenheten och hur patienters berättelser ändras från att vara underdåniga till att bli herre över sig själva tack vare Internet.

Hydrarealizing Dr Google. Den här texten snarare bekräftar att människors eget lärande utvecklas och förbättras tack vare Internet. Många patienter kommer på att byta behandling eller hittar vägar att stärka sig själva utifrån patienterfarenheten på grund av vad man kan hitta på Internet.

Revitalizing Michel de Montaigne in the d- and e-patient movements. Michel de Montaigne kan nytolkas på mer än ett sätt. Samtidigt är Michel de Montaigne bestående i saker han gör. Han gör det många av oss gör idag på Internet. Michel de Montaigne avslutar sina essäer med att han vill att vi ska vara sociala och glada tillsammans. Om han hade haft tillgång till bloggformat tror jag säkert att även han hade uppskattat kommentarsfälten och hade givit sig ut i sidodiskussioner utifrån sina olika essäer om han hade kunnat.

Min nästa lever – en transplantationsmonolog på liv och död, hela föreställningen från Lunds Stadsteater, Youtube

©Philippa Göranson, Lund, 2020-01-23

Tillägg 2020-02-05: Nu finns för första gången i Sverige: Patientförening för integrativ medicin! I dagsläget en helt ny Facebooksida. Det kommer mer. Börja med att hänga på därifrån!

Tillägg 2020-03-06: Nätverket för Integrativ Medicin (professionssidan av saken) hejar på bildandet av Sveriges första Patientförening för Integrativ Medicin – PIM: ”Patientföreningens styrelse och medlemmar kommer att utgöras av patienter som har egna erfarenheter av Integrativ medicin och hälsa, och som vill jobba för att detta ska ingå i den traditionella vården.” Läs både Nätverket för Integrativ Medicin kungörelse från i februari 2020 ”Patientförening för integrativ medicin” och Nätverket för Integrativ Medicin glada påhejanden från deras Facebook sida: Hurra! Äntligen har Sverige sin första patientförening för Integrativ medicin!

Tillägg: Andreas beskriver i sin essäbok Att hitta hur svårt han finner det blivit att hitta pga. användning av GPS. Han anmärker på att hans hjärna blivit påverkad. I frågeställningen kring AI och etik har The UNESCO Courier med tema ”Artificial intelligence: the promises and the threats” från 2018 visat på det Andreas beskriver om sig själv – att man kan påverkas negativt av GPS användande. I UNESCOS rapport sammanfattar man en undersökning av taxichaufförer i Paris och London och vad GPS kan ställa till med så här: Take the case of Global Positioning Systems (GPS), for example. There have been studies on taxi drivers in Paris and London, both labyrinthine cities. While London taxi drivers navigate by orienting themselves, Parisians systematically use their GPSes. After a three-year period, psychological tests showed that the subcortical nuclei responsible for mapping time and space had atrophied in the Parisian sample (atrophies that would certainly be reversible if the person abandoned this practice). They were affected by a form of dyslexia that prevented them from negotiating their way through time and space. That is colonization – the area of the brain is atrophied because its function had been delegated, without being replaced by anything”.

Tillägg 2020-09-25: Lagrådsremiss för att förbättra för organdonation i Sverige. Närstående veto tas bort. Regelverket kring organbevarande behandling kommer att tydliggöras för att underlätta lagstöd för organbevarande behandling.

Patienmakt/Patient CV får man en överblick av med sociala medier:

Twitter tillgänglig genom öppet internet 

Facebook tillgänglig genom öppet Internet

Linkedin tillgänglig genom öppet Internet

Referenser:

Alexandersson, Marcus, ”Få avlidna kommer i fråga för organdonation”Svenska Dagbladet, 2019-11-04

Alternativmedicinska föreningen Göteborg, Facebook, Oktober, 2019

Alternativmedicin och hälsa, Facebook, Oktober, 2019

Alternativmedicin och hälsa 2, Facebook, Oktober, 2019

Alvesson, Mats, Sköldberg, Reflexive Methodology, SAGE Publications, 2000

Anarchos, ”Tanya Harter Pierce”, hämtad 2019-12-02

Bergquist, Annika, Björnsson, Einar, Prytz, Hanne, ”Svårt bromsa primär skleroserande kolangit”, Läkartidningen, 2010-05-25

Bern, Lars, Den metabola pandeminFjärde reviderade upplagan, Recito Förlag, 2019

Brülde, Bengt, Folkhälsoarbetets etik, Studentlitteratur, 2016

Cancerfonden, ”Primär skleroserande cholangit – en kronisk leversjukdom med hög risk för cancer”

Centers for Disease Control and Prevention, “Donor Screening and Testing”, senast uppdaterad 2019-01-30

Dahlqvist, Annika, ”Crohns sjukdom framgångsrikt behandlad med ketogen paleotisk kost”, annikadahlqvist.com, 2017-09-29

Ejd, Maria, ”Utredare vill få fler donationer med hjälp av lagstiftning”Vårdfokus, 2019-06-03

Ekenberg, Kristian, ”Andreas Ekström skriver lite väl vindlande om svårigheten i att hitta”, Gefle Dagblad, 2018-08-18

Ekström, Anders, andreasekstrom.se

Ekström, Andreas, ”Andreas Ekström: Var är de kritiska frågorna om det här? Google är världens enda supermakt på nätet”Expressen, 2009-07-07

Ekström, Andreas, Googlekoden, Svante Weyler Bokförlag, 2010

Ekström, Andreas, Att hitta, Svante Weyler Bokförlag, 2018

Ekström, Andreas, ”Min vecka…”, @andreasekstrom, Twitter, 2019-11-25 Eftersom Andreas Ekström stängt ner sina sociala medier konton kan man inte se detta inlägg. Kanske återuppstår det igen om/när Andreas öppnar sociala medier konton igen. 

Ekström, Andreas, ”När man har varit…”, @andreasekstrom, Twitter, 2019-11-26 Eftersom Andreas Ekström stängt ner sina sociala medier konton kan man inte se detta inlägg. Kanske återuppstår det igen om/när Andreas öppnar sociala medier konton igen. 

Ekström, Andreas, ”Detta är utan jämförelse…”, @andreasekstrom, Twitter, 2019-11-28 Eftersom Andreas Ekström stängt ner sina sociala medier konton kan man inte se detta inlägg. Kanske återuppstår det igen om/när Andreas öppnar sociala medier konton igen.

Ekström, Andreas, ”En interiör…”, @andreasekstrom, Twitter, 2019-11-29 Eftersom Andreas Ekström stängt ner sina sociala medier konton kan man inte se detta inlägg. Kanske återuppstår det igen om/när Andreas öppnar sociala medier konton igen. 

Ekström, Andreas, Min nästa lever – en transplantationsmonolog på liv och död, Lunds Stadsteater, Youtube.com, 2019-12-05

Erlingsdottir, Gudbjörd, Jonnergård, Karin, ”E-hälsa – en reform utan statlig styrning”, Ur: På tal om e-hälsa, Erlingsdottir, Gudbjörg, Sandberg, Helena, Studentlitteratur, 2019

Fan, Tingting, Zhou, Junjie, ”Understanding the Factors Influencing Patient E-Health Literacy in Online Health Communities (OHCs): A Social Kognitive Theory Perspective”, International Journal of Environmental Research, 2019-07-10

Google Trends, organdonation Sverige, 2020-01-18

Göranson, Philippa, Revitalizing Michel de Montaigne in the d- and e-patient movements, Patientmakt.wordpress.com, 2018-08-08

Göranson, Philippa, Hydrarealizing Dr Google, patientmakt.wordpress.com, 2018-08-16

Göranson, Philippa, Patient med civilkurage: Sven-Erik Nordin uppfinner egen metod mot sin cancer, patientmakt.wordpress.com, 2019-10-26

Halldin, Mats, ”Primär skleroserande kolangit”, 2013-01-09

Halldorf, Joel, ”Så gick människan vilse på internet”Expressen, 2018-08-26

Heaton, K. W., ”Review Dietary Sugar and Crohn’s Disease”, Canadian Journal of Gastroenterology, Vol 2. No 1, 1988

Heindorf, Ulrika, Lundström, Anders, “Det är oacceptabelt att människor dör i väntan på utredningar och beredningar i regeringskansliet”Helsingborgs Dagblad, 2019-10-30

Hirschfield, Gideon H., ”Autoimmune liver disease requires lifelong monitoring as presentation may change”, Healio, 2019-10-30

Humanism & Hälsofrihet, Facebook, Oktober, 2019

Hälsofrihet, Facebook, Oktober, 2019

Internetmedicin, ”Primär skleroserande kolangit (PSC)”, hämtad 2019-12-02

Jacobsson, Magnus, ”Uppför en lång backe”, pscsverige.se, 2018-11-03

Kirchner, Varvara A., Pruett, Timothy L., ”Transmission through Organ Transplantation”Surgical Infections, 2016-05-20

Kirsebom, Lisa, “Nya förslag om registrering för donation – ett slag i luften”Göteborgs Posten, 2019-11-08

Klepke, Martin, I väntan på en ny lever Om organdonation, Norstedts, 2003

Kolhydrater.ifokus.se, ”PSC och LCHF”https://kolhydrater.ifokus.se

Kostfonden, https://www.kostfonden.se, hämtad 2019-12-01

Kristianstadbladet, ”Spretigt om att hitta på nätet”, 2018-08-21

Kvinna 36 – 50 år, ”Frågor och svar”, merorgandonation.se

Lagerlöf, Selma, Nils Holgerssons underbara resa genom Sverige, I bearbetning av Arne Norlin, Lind & co AB, 2017

Lagerlöf, Selma, Nils Holgerssons underbara resa genom Sverige, Litteraturbanken.se, hämtad 2019-12-06

Levandedonation. https://levandedonation.se

Lindblad, Helena, ”Bokrecension: Andreas Ekströms Att hitta – essäer som väcker stora tankar”, Dagens Nyheter, 2018-08-27

Livet som gåva, https://livetsomgava.nu

Living with PSC, ”Primary Schlerosing Cholangitis (PSC) – Online Support Group/The Paleo Solution”https://www.livingwithpsc.org, hämtad 2019-12-02

Livsmedelsverket, https://www.livsmedelsverket.se, hämtad 2019-12-01

Läka Naturligt, Facebook, Januari, 2020

Magtarm Förbundet, https://magotarm.se

Marcus, Madeleine, ”Så här fungerar det i mage och tarm”https://www.madeleinemarcus.se, hämtad 2019-12-01

Medical Medium, ”Crohn’s, Colitis & IBS”

MOD – MerOrganDonation, https://merorgandonation.se

MOD, ”Ett nytt sätt att ta ställning- Digitalt Donationskort”, 2012-10-12

MOD, ”SOU 2019:26 Organbevarande behandling för donation”, 2019

MOD, ”Aldrig tidigare…”, Facebook, 2020-01-03

MOD, ”10 sekunder: Fråga efter donationskort”, hämtad 2020-01-05

Myndigheten för Vård- och omsorgsanalys, Hinder och möjligheter för att öka patientlagens genomslag Rapport 2016:1, Stockholm, 2016

NHF Sweden – För din Hälsofrihet, Facebook, 2019-11-29

Nordin, Sven-Erik, Facebook, 2019-11-29

Patientmakt, ”Om fler ska…”, @PatientCV, Twitter, 2019-11-25

Patientmakt, ”85 % är positiva…”, @PatientCV, Twitter, 2019-11-25

Patientmakt, ”Det är dags att…”, @PatientCv, Twitter, 2019-11-26

Patientmakt, ”Jag har en vän…”, @PatientCV, Twitter, 2019-12-27

Patientmakt, ”Behov: litteratör i patientfrågor…”, @PatientCV, Twitter, 2019-11-28

Philipson, Lena, ”I väntan på en ny lever”, HD Sydsvenskan, 2019-11-22

Regeringskansliet, Organdonation En livsviktig verksamhet (SOU 2015:84), Stockholm, 2015

Regeringskansliet, Komplementär och alternativ vård – säkerhet, kunskap, dialog SOU 2019:15, Stockholm, 2019

Regeringskansliet, Organbevarande behandling för donation (SOU 2019:26), Stockholm, 2019

Regeringskansliet, Komplementär och alternativ vård SOU 2019:28, Stockholm, 2019

Region Örebro län, ”En övervakningsstudie för tidig upptäckt av cancer vid primär skleroserande kolangit”, skapad 2013-01-29

Riksförbundet för Leversjuka

Scandinaviantransplant

Sjukdom på recept, Facebook, Oktober, 2018

Socialstyrelsen, ”En skrift för närstående Om organ- och vävnadsdonation”, 2018

Socialstyrelsen, ”Donationsveckan”, hämtad 2020-01-05

Statens Medicinsk Etiska Råd, ”Remissvaar avseende betänkandet Organdonation – en livsviktig verksamhet (SOU 2015:84)”, Stockholm, 2016

Svensk Gastroenterologisk Förening, https://svenskgastroenterologi.se

Sveriges Kommuner och Landsting; ”Genomgång av Europarådets vägledningar för organ- respektive vävnadsdonation”, 2014-03-21

Sveriges Riksdag, Patientlag (2014:821), Stockholm, 2014

Sveriges Riksdag, Hälso- och sjukvårdslag (2017:30), Stockholm, 2017

Swedish Hepatology Study Group, https://swehelp.se

Thörnblom, Marianne, Socialstyrelsen, telefonsamtal, December, 2019

Viktorsson, Julius, ”Andreas Ekström utsedd till årets talare”, Sydsvenskan, 2019-02-05

Weman, Jon, ”Vilse i digitala tider”Aftonbladet, 2018-09-02

Whilde, Stefan, Facebook, 2019-11-29

Wikipedia, “Ascending cholangitis”, hämtad 2019-12-02

Wikipedia, “FRA-lagen”, hämtad 2019-12-05

Wikpidepia, “Primary sclerosing cholangitis”, hämtad 2019-12-02

World Health Organization (WHO), “GKT1 Activity and Practices”, hämtad 2020-01-18

Ulrika Sandén vill se en samskapande innovationskultur i vården! Systemskifte, inkludering & holistisk organisation

155773347375382154PM12USFront

Hur många patienter som söker kontakt med sjukvården får rätt diagnos vid det första vårdtillfället? Den nationella cancerstrategin (SOU 2009:11) ställer den politiskt korrekta frågan varför patienter undviker att ta kontakt med vården. För varje patient som kämpat för rätt diagnos i vården kommer den frågan i SOU 2009:11 att te sig antingen osmaklig eller som ett välkomnande att frågan förts upp på den politiska agendan.

Finns tillräcklig politisk vilja för bättre tillit till vården?

Förvaltningsforskare, docent i företagsekonomi vid Lunds Universitet och forskningsledare i Tillitsdelegationen, Louise Bringselius, beskriver tillit i sin rapport, ”Tillitsbaserad styrning och ledning Ett ramverk”, utifrån värdegrundens mjuka del som: brukarfokus, öppenhet, delegering, stöd, samverkan och kunskap. Tillit handlar om att ge människor möjligheten att prestera utanför detaljerade krav. Tillit handlar om att våga och vilja hjälpa (förmåga, integritet, hjälpvillighet). Forskare Louise Bringselius beskriver tillit utifrån värdegrundens hårda del som: demokrati, legalitet, objektivitet, åsiktsfrihet, lika värde – frihet – värdighet, effektivitet och service.

”Vem har ansvaret för att utbilda patienter i deras rättigheter?” (@HjartLung, Twitter)

På Louise Bringselius egen hemsida (länk i referenslistan) finns hennes filmklipp ”Vården behöver mer tillitsbaserad styrning”. Louise Bringeslius framför samma kritik mot nuvarande vårdstyrning som Professor Fredrik Nilsson vid LTH/Designvetenskaper gör (står i tvillingtext ett om Professor Fredrik Nilsson, läsaren får en läshänvisning till den texten i slutet av denna text). Vårdstyrningen behöver komma bort från det rationaliserade och resultatinriktade mätsystemet, arbeta bort tävlingsmoment och inre konkurrens. Allt detta sker på bekostnad av lyhördhet, det mänskliga och naturliga samarbeten.

Louise Bringselius menar att berättelser kan vara mer fördelaktigt för att förbättra verksamheten utifrån. Behovet att gå utanför det som inte ryms i siffror finns. Tillit är inget färdig konstruerat management-koncept och handlar inte heller om att släppa kontrollen. Tillit behöver ingå som en styrprincip som handlar om frihet inom vissa givna ramar. Tillit är en fördjupad filosofi som handlar om ställningstaganden om vad den enskilde står för.

Tillitsdelegationen erkänner brukare som ledare.

Tillitsdelegationen anger i SOU 2017:38, Kvalitet i välfärden, att relationen till personalen är av central betydelse för hur brukare uppfattar kvaliteten på verksamheten. Hur man mäter en verksamhet påverkar vad som blir gjort och vad som inte kommer att ske. Kvalitetsmått kan ställa till problem eftersom personal kan få för sig att koncentrera sig på sakförhållanden som är mindre värdefullt ur både långsiktiga och övergripande perspektiv. Struktur- och processmått kan försvåra för innovation och förnyelse. Resultatmått kan betyda olika saker utifrån patienters, vårdpersonalen eller huvudmännens perspektiv.

Ett av problemen med hur man mäter vården som gör att patienter osynliggörs sammanfattas även av Läkaresällskapet i SOU 2017:38: ”Läkaresällskapet påpekar att det inom hälso- och sjukvården saknas vedertagna mått för hur man mäter patientens självbestämmande, kontinuitet, kommunikation, delaktighet, ansvar, trygghet och tillit, bemötande, samråd eller samordning”. Patientens perspektiv riskerar, enligt Tillitsdelegationen, att osynliggöras eller tar sig form av brukarundersökningar som gör att man inte fångar det som är viktigt för patienter. Det finns idag inget samband mellan delaktighet och genomförandeplaner och patienters möjligheter att kunna påverka sin hjälp. Utifrån en jämförelse mellan allmänna mått utifrån hjärntumörpatienter och tjänstedesign forskning av en patientforskare med hjärntumör kommer du i denna text kunna se de milsvida skillnaderna på vad som mäts och vad patientperspektivet vill tillföra.

För att göra Tillitsdelegationens långa rapport Styra och leda med tillit SOU 2018:38 mycket kort kan poängteras att tillit sker utifrån förändring genom samskapande. Tillit ger förutsättningar för innovationer.

”Vem är egentligen delaktig i vad? Involverar man patienter eller utgår man från medskapande och att systemet involveras? Är det produktivt att räkna pinnar om man ser till nytta? Hur vet någon det? Vad är pinnar i vår tid? Data är det dyraste vi har och ger bort – nytta?” (@mbgke, Twitter)

Tillit liknar hur designtänkande kan omforma förutsättningarna för förbättrad vårdkvalitet. Tillit handlar om att lämna det fragmentiserande New Public Management (NPM) bakom sig till förmån för New Public Governance (NPG) eller Public Value Management (PVM). Tillit handlar om ett nyskapande offentligt etos, humanistiskt ledarskap, nya former av tjänstelogik där offentliga tjänster samskapas med brukare.

Här presentera patientforskare Ulrika Sandén. Denna text är tvillingtext nr två som hör ihop med tvillingtext nr ett om Professor Fredrik Nilsson vid LTH. Ulrika Sandén är doktorand i Innovationsteknik vid Lunds Tekniska Högskola – Designvetenskaper. Här får du insikter om vad Ulrika Sandén betyder för hur den svenska cancervården kan humaniseras utifrån renodlade patient- och anhörigperspektiv. Jag kommer ta mig friheten att utveckla idéer utifrån min läsning av Ulrika Sandén och även gå utanför Ulrika Sandéns forskningsintentioner.

Fokusfrågor utifrån Ulrika Sandén:

  • Hur kan man återskapa den hälsa som går förlorad utifrån vårdens design?
  • Hur skapar man motivation, främjar patientens egenförmåga och gör cancer till en hanterbar erfarenhet för varje enskild cancerpatient?
  • Hur förkortar man tiden från oro över sjukdom till förbättrad livskvalitet?
  • Går det att förbättra inkludering av patienter i vården?
  • Hur får man olika aktörer att verka för gemensamhet i vårdprocesserna?

Dr Google, finns det fler svenska cancerpatientforskare idag?

Är Ulrika Sandén den enda svenska cancerpatienten som har forskarstatus om svensk cancervård idag? Googling: ”patient som forskar om cancervården” ger mig inte direktkontakt med Ulrika Sandén över Internet. Googlingen ger andra svar. RCC Stockholm – Gotland har en webbutbildning, ”Patientsamverkan” för patienter och anhöriga för att involvera dem i förbättringsarbete. Googlingen lyfter fram en avhandling genom sidan forskning.se från 2005, ”Advocates and voices. Swedish patientassociations, their importance to individuals with cancer collaboration with healthcare”, om patientföreningarnas roll i den svenska cancervården. Tanken är att patientföreningar ska hjälpa patienter i vården men det väcker motstånd i vården. Vårdens tystnadsplikt ställer till problem för patientföreningar att nå cancerpatienter i vården. Relationen mellan patientföreningar och kontaktpersoner i vården fungerar inte optimalt.

Googlingen ”patient som forskar om cancervården” ger även en artikel från onkologiisverige.se 2018 där patientmedverkan och värdebaserad vård lyfts fram med inriktning på kliniska studier. Googlingen leder också till information om cancercentrums patientöversikter. Patientöversikter visualiserar information om cancerpatienters sjukdomshistoria, status, laboratoriedata, undersökningar, behandlingar, biverkningar, symtom och livskvalitet i cancervården. När jag går in på Cancercentrum sida om patientöversikter i april 2019 finns tre cancerdiagnoser: prostatacancer, njurcancer och lungcancer. Cancerpatienter har tillgång till sin egen information genom 1177. Googlingen leder vidare in i en debattartikel, ”Dags att ställa fler krassa frågor om cancervården”, i Dagens Samhälle från 2018 om patientdata i cancervården. Debattartikeln lyfter frågan om internationella samarbeten om patientdata för att underlätta för en mer jämlik cancervård. Ytterligare en träff utifrån samma Googling berättar om ett ehälsostöd projekt vid Linnéuniversitetet som testas under 2018 – 2019 för prostatacancerpatienter: ePath (ePath-Patient Activation in Treatment at Home). ePath samlar information utifrån postoperativa ingrepp om sjukdom, läkemedel, hälsoskattningar, följsamhet till egenvård, livskvalitet. Hur de olika begreppen nyanseras och följdinformation visas inte.

Cancerstatistik

Cancer är ett samlingsbegrepp för 200 sjukdomar som kännetecknas av okontrollerad celltillväxt enligt skolmedicin/mainstream medicin. Var tionde minut får någon i Sverige cancerbesked. Ungefär ett barn om dagen insjuknar i någon form av barncancer.

Svensk statistik utifrån Vården i siffror om cancer visar på 71,2 % överlevnad vid cancersjukdom (senaste uppgifter är från 2016). Överlevnaden vid flera cancersjukdomar ligger på 58,7 % (2016). Vården i siffor anger att 94, 9 % av bröstcancerpatienterna har en fastställd diagnos innan bröstcanceroperation. Den högsta överlevnaden är 98,3 % efter 30 dagar vid planerad tjocktarmcanceroperation.

Den svenska Cancerfondens senaste cancerstatistik förtydligar att cancer har fördubblats sedan 1970-talet. Om tjugo år beräknas 100 000 nya cancerfall per år. Cancerfonden meddelar att minst var tredje person kommer att få cancer. Cancer är den vanligaste dödsorsaken för personer under 80 år. Dödligheten i bröstcancer har minskat sedan 1980-talet. Dödligheten i prostatacancer har minskat i Sverige sedan 2000-talet. Statistiskt har Sverige 1000 mindre cancerfall sedan 2016. Den relativa 10-årsöverlevnaden utifrån skolmedicinska behandlingar ligger på lite över 56 %. Cancer i Sverige är något vanligare bland män än kvinnor. Generellt sett har dödligheten i cancer minskat starkast från början av 2000-talet och kvinnor har lägre dödlighet i cancer än män. Hudcancer ökar. Fler män dör i prostatacancer medan lungcancer skördar fler kvinnor. Dödligheten i cancer för kvinnor börjar bli mest markant i åldersgruppen 55 – 59 år och efter det sker en stadig ökning med den högsta dödligheten i cancer för åldersgruppen 85+. Det mest markanta insjuknandet i cancer för män sker i åldersgruppen 60 – 64 år.

”Hur ser den relativa överlevnaden i cancer ut i % utifrån olika alternativa behandlingsmetoder i världen?” (@Bokofil, Twitter)

De fem vanligaste cancerformerna i Sverige enligt Cancerfonden: prostatacancer, bröstcancer, hudcancer, tjocktarmscancer och malignt melanom i huden. De fem vanligaste cancerformerna för män i Sverige enligt Cancerfonden: prostatacancer, hudcancer, tjocktarmscancer, cancer i urinvägarna och malignt melanom i huden. De fem vanligaste cancerformerna för kvinnor i Sverige enligt Cancerfonden är: bröstcancer, hudcancer, tjocktarmscancer, lungcancer och malignt melanom i huden.

Den svenska Barncancerfonden meddelade i april 2019 att forskningen om barncancer nått en ny milstolpe. Överlevnaden i barncancer har ökat från 80 % till 85 %. Det är den största ökningen sedan 1990-talet. Barncanceröverlevnad mäts i femårsperioder. Den största ökningen har skett inom akut myeloisk leukemi (AML) där numera 78 % överlever till skillnad från 63 % från den förra femårsperioden. Barncancer är den högsta dödsorsaken bland barn i åldrarna 1 till 14 år. Barncancerfonden beräknar att 7 av 10 barncanceröverlevare drabbas av komplikationer.

WHO beräknar att mer än 200 000 barn i världen diagnosticeras med cancer. Vad jag inte vet är vilka länder WHO räknar in i sin statistik eller vilka de avstår från att inkludera. The International Agency for Research on Cancer (IARC) beräknar att barncancer i världen ökat med 13 % mellan 1980 och 2000.

”Känsligare undersökningsmetoder och ökade kontroller av små tumörförändringar beräknas under de senaste årtiondena ha resulterat i en internationell pseudoepidemi av sköldkörtelcancer. Enligt Världshälsoorganisationen (WHO) har en halv miljon människor i tolv länder utsatts för sådan överdiagnostik under loppet av 20 år, i många fall även onödiga operationer och livslång medicinering.” (SBU)

Globocans senaste cancerstatistikmätning från 2018 visar en beräkning för 18,1 miljoner nya cancerfall och minst 9,6 miljoner dödsfall i cancer i världen. Globocans mätning räknar in 185 av världens officiella länder. Om man söker efter antalet länder i världen på Internet hamnar man på beräkningar mellan 193 och 247 antal länder.

Enligt Globocan är cancer som dödsorsak högst i i-länder (USA, Europa, Australien, Nya Zeeland och i länder på Sydamerikas västkust). Cancer ökar globalt sett i länder med progressiv ekonomi. Globocan beräknar att dödsfall i cancer ökar i Asien för att en stor del av världens befolkning bor där.

De fem vanligaste cancerformerna enligt Globocan: lungcancer, bröstcancer, prostatacancer, koloncancer och hudcancer. Bröstcancer är trots det mest utspridd över hela världen följt av prostatacancer och lungcancer geografiskt sett. Global statistik i dödsfall utifrån cancerformerna varierar.

De fem områdena i världen där lungcancer är mest vanligt förekommande är: Polynesien, Öst Europa (speciellt Ungern), Östra Asien, Väst Europa och Södra Europa. De 5 länder där bröstcancer är mest vanligt förekommande är: Australien/Nya Zeeland, Väst Europa, Norra Europa, Nord Amerika och i Södra Europa. De fem områden i världen där prostatacancer är mest vanligt förekommande är: Australien/Nya Zeeland, Norra Europa, Väst Europa, Nord Amerika och i Karibien. Koloncancer är mest vanligt förekommande i: Södra Europa, Australien/Nya Zeeland, Norra Europa, Öst Europa, Väst Europa och Nord Amerika. Hudcancer förekommer mest i Australien/Nya Zeeland, Nord Amerika, Väst Europa, Norra Europa och i de södra delarna av Afrika.

Sajten gco.iarc.fr om cancer i dagsläget visar utifrån sina datavisualiseringar att det är högst frekvens på bröstcancer, följt av prostatacancer, lungcancer, koloncancer och livmoderhalscancer. Sajten gco.iarc.fr om anger att man kan räkna med 29,5 miljoner cancerpatienter till 2040.

World Cancer Research Fund (WCRF) presenterar cancerstatistik annorlunda än Globocan. World Cancer Research Fund lista räknar in 50 av världens länder och anger den högsta cancerstatistiken utifrån dessa områden. Enligt WCRF har följande fem länder högst cancerstatistik: 1) Australien, 2) Nya Zeeland, 3) Irland, 4) Ungern, 5) USA. I den generella statistiken hamnar Sverige på en 23:e placering. De fem länder där män har högst cancerfrekvens är: 1) Australien, 2) Nya Zeeland, 3) Irland, 4) Ungern, 5) Frankrike. Utifrån WCRF cancerstatistik för män hamnar Sverige på 32:e plats. De fem länder där kvinnor har högst cancerfrekvens är. 1) Australien, 2) Nya Zeeland, 3) Ungern, 4) Belgien, 5) Kanada. Cancerstatistik utifrån WCRF gällande kvinnor visar att Sverige hamnar på plats 19.

Ur hälsosynpunkt vore det intressant med statistik som visar på de länder med lägst cancerfrekvens för att förstå vad de gör rätt som minskar risken för insjuknande i cancer. I vilka länder har cancerpatienter har högst överlevnad och vad beror det på?

Behov: ny svensk cancerstrategi

2019-04-10 meddelar Dagens Medicin både att sjukvården blivit den viktigaste frågan för svenskar och att nuvarande regering bestämt sig för att inte satsa pengar på någon ny nationell cancerstrategi i vårbudgeten 2019. Förslag på förnyelse av cancerstrategin med en helt ny cancerstrategi finns. De som motionerat menar att det behövs en mer tillgänglig och jämlik cancervård över hela landet. Den nya cancerstrategin behöver förnyas utifrån både verksamhets- och patientperspektiv. Twitter den 2019-05-07 kommunicerade #patientrikdaegn19. Nuvarande socialminister Lena Hallengren medverkade. @SundstromAnnika twittrade att @lenahallengren talat om patientinflytande som förbättrar vården, ny teknik, nya arbetssätt, samarbete för att åstadkomma förändring. Trots dessa uttalanden 2019-05-07 tillkom inga resurser för en ny nationell cancerstrategi tidigare i år.

”Hälsoplan integrerad in i patientjournalen, personcentrering, vårdkoordinator, multifunktionella team kring patienten och stärkta patientnämnder var några av de viktigaste förslagen för att stärka #patientlagen #patientriksdagen.” (@funkratt_halsa, Twitter)

Behovet av en ny cancerstrategi, enligt politiska motionärer, visar att man behöver sammanföra cancerområden med forskarmiljöer, biobanker med mer avancerad medicinteknik. En ny cancerstrategi behöver bli mer mottaglig för ny forskning, medicinteknik, medicinska resultat, innebära en stärkt vårdgaranti för patienter, förbättrad kompetensförsörjning, förbättrad cancerprevention, förbättrad tidig upptäckt, förbättrad rehabilitering, förbättrad kompetens inom barncancervård, åldrar för cancerscreening behöver höjas för att vi lever längre, att patienter fritt kan välja slutenvård tack vare en förbättrad patientlag, integration av nya ehälsomöjligheter i samarbetet om tidig upptäckt, patienters möjligheter till egna initiativ vid provtagning som kan skickas till vården och erfarenheter. Vad man kan göra av tanken på erfarenheter lämnar dörren öppen för ytterligare nytolkning. Du kommer härnäst att få ta del av cancerpatientexempel för resonemanget vidare om hur en ny nationell cancerstrategi kan utvecklas utöver de förslag som motionerats.

”De med kronisk cancer behöver bli sedda och hjälpta på ett helt annat sätt än vad dagens cancervård förmår.” (2018/19:2881)

Värdet av att utöka patienters handlingsutrymme gentemot slutenvården kan exemplifieras utifrån ett amerikanskt exempel där amerikanska patienter kan söka slutenvård och specialistvård över hela den amerikanska kontinenten. Den amerikanske hjärntumörpatienten Charlie Blotner hade möjligheten att bli opererad på rätt sätt för att hen kunde söka slutenvård i en helt annan del av USA än där hen själv bodde. Charlie Blotner fick först veta att hens hjärntumör inte var möjlig att operera utan att hen kunde få behålla sin talförmåga. Charlie sökte information på Internet och hittade en specialist i en annan delstat som förklarade att hjärntumören gick att operera och att Charlie skulle få behålla talförmågan. Specialisten som kunde utföra ingreppet ställde helt olika frågor till Charlie än vad andra specialistläkare gjort – är du höger eller vänsterhänt? Alla andra läkare Charlie rådfrågat hade bara hänvisat till sina sekreterare. Talförmåga var något andra cancerspecialister Charlie sagt att hen skulle bli av med på sikt pga. hjärntumörens läge.

I den nuvarande nationella cancerstrategin (SOU 2009:11) står att cancervården ska vara ledande för förändring av den svenska sjukvården och stärka patientens ställning. Den svenska sjukvården behöver tänjas ut mot förstärkt integrativ vård med möjlighet att söka behandling i annat land som det egna landet inte erbjuder under förutsättning att det finns bevis på att alternativa metoder är säkra och ger rätt resultat. Det behövs en nationell patienträttighets strategi. Den svenska sjukvården behöver kunna införa alternativa behandlingsmetoder från utlandet.

Tillägg: om SOU 2019:15 Komplementär och alternativ medicin och vård – säkerhet, kunskap, dialog att ”en policy för att införa nya behandlingsmetoder i hälso- och sjukvården bör vara ursprungsneutral. Komplementära metoder bör alltså tas upp i hälso- och sjukvården på samma villkor som andra metoder”.

Det är fullt möjligt att initiera hälsoekonomiska studier som kan ta reda på hur alternativa behandlingar kan sänka vårdkostnader, korta vårdtider, öka patientsäkerheten och höja patientnöjdheten. PREM frågor kan nyanseras utifrån självbestämmande utifrån de olika värden (emotionella, rationella, tillit) standardiserad cancervård framkallar i jämförelse till vad alternativa behandlingar framkallar för värden i patientens egen beslutsprocess. Utvecklandet av den formen av självbestämmande PREM enkät handlar även om att påverka läkar kulturen till förbättrad patientinkludering. Man utveckla och utvärdera jämförande PROM studier mellan mainstreammedicin och integrativ/alternativ behandling.

Patientens rätt att bestämma sig för alternativ behandling som är icke-invasiv, mindre aggressiv (dvs. mindre skadlig) och både säker och effektiv handlar om rätten till den egna kroppen. Integrativ/alternativ behandling kan i likhet med aborträtten ses som en patienträttighet där patienten har självbestämmande över den egna kroppen. Att påtvinga patienter vård utifrån bara ett standardformat går i motsatt riktning till att låta en patient ha självbestämmande över sin egen kropp.

Väntetiden för en person som inte har råd att betala för integrativ cancervård i Tyskland är som att spela ryskroulett med den tid man har eller inte egentligen har. Expressen rapporterade tidigare om Malin Blomberg från Borlänge som avsagt sig skolmedicinsk cancerbehandling som vill ta emot alternativ behandling i Tyskland. Malin Blomberg hade kunnat gå med på att operera bort sin livmoder för att bli fri från cancertumören i sin livmoder men hennes tumör är för stor för operation. Den medicinska bedömningen är att operation kan innebära spridning. Strålning och cellgifter kan resultatera i nervskador.

Malin Blomberg fick tipset om Arcadia Praxisklinik av sin homeopat och via en coach som hörde av sig som hade läst om Malin på hennes Instagram. Arcadia Praxisklinik i Tyskland har bedrivit integrativ cancervård i 25 år (länk i referenslistan).

Expressen hade en artikel ”Cancersjuka Malin 34 säger nej till vården” om Malin Blomberg som avböjer svensk standardvård för värmebehandling i Tyskland som kan läka ut cancern ur kroppen. Inom mindre än en månadstid har Expressen plockat bort artikeln. Artikeln fanns 2019-04-09 på Yahoos öppningssida. Expressens förklaring är att man inte varit tillräckligt tydlig om innehållet (?), att det behövs en presentation som ger två sidor av saken och att svenska läkare avråder från behandlingen. Enligt Expressen kan man tänka sig att komplettera artikeln och publicera om den men det beror på tid och resurser om det sker. Expressen hade utan problem kunnat göra ett litet tillägg i slutet av artikeln. Artikeln hade kunnat stå kvar med rättelse eller replik från redaktionen utifrån det ursprungliga innehållet. När jag läste artikeln innan den togs bort uppfattade jag innehållet mycket tydligt. Det är tragiskt hur svensk journalistik missuppfattar att journalistiskt patos handlar om att förvara den lilla människan och att journalistik inte ska motverka oliktänkande (fråntaget journalisten som intervjuade Malin och skrev artikeln). Tillägg 2019-06-27, den 24 Juni 2019 återuppstod berättelsen om Malin Blomberg och viljan att ta emot en alternativ helhetsläkande cancerbehandling i Aftonbladet, ”Malin har cancer – har avböjt traditionell vård”. Aftonbladet och Vecko Revyn har gjort en studie om varför unga kvinnor föredrar alternativ behanding framför skolmedicin (mer om detta i kommande Patientmakt Revisited 13). Aftonbladets artikel om Malin Blomberg finns som Tillägg efter publicering i slutet av denna text i anslutning till tidigare tillägg.

”Det är förhållandevis vanligt att konsumenter inte får erkännande för sin påhittighet. Detta trots att konsumtionen kretsar kring att söka sig egna vägar runt givna regler (De Certeau, 1988).” SOU 2012:10

Malins syster, Bianca Blomberg, har startat en insamling på Facebook, ”Insamling till Malin Blombergs cancerbehandling” (länken i referenslistan) för att bekosta behandlingen. I skrivande stund finns två olika uppgifter om hur mycket pengar som kommit in. En delning att 106.909 kronor inkommit finns. Högst upp på insamlingssidan uppgift om 55 379 kronor (2019-05-13) av de 300 000 som behövs. 2019-05-03 skrev Micaela Blomberg att det behövs 1930 personer som skänker 100 kronor var för att få fram hela beloppet. Företaget Dermalite Dalarna har initierat fundraising under maj och juni och till och med sänker sina ordinarie priser under tiden. Konsumentmakt kan göra det möjligt att ge människor vård svensk vårdpolitik slår dövat till om.

“I highly recommend Arcadia for integrative medical cancer treatments of good professional quality. The doctors and the other employees have extensive knowledge about complementary oncology and the patients are met with warm empathy, respect, great commitment and a holistic approach. Unfortunately. We lack access to such integrative oncological treatment methods in the Swedish health care system.” (Inga Swanberg, Im Kurpark, Arcadia Google dokument) 

Arcadia Praxis klinik har inga patientrapporterade mått eller forskningsstatistik utifrån sina cancerbehandlingar: ”We can not give you any numbers or statistical success rates for the treatments we provide, because our approach is highly individual one”. Arcadia Praxis klinik patientsamordnare förklarade att de inte får göra reklam – det går emot tysk lag. Patientsamordnaren skickade ett Google dokument (länk i referenslistan). Patient observationer finns: ”I met several stage 4 cancer people in the clinic who had only been given a few weeks to live last year and half a year later came back to the Arcadia clinic after a partial remission to do more healing. /…/I felt so lucky and happy to have had the chance to go there with only a stage 1 diagnose after a lumpectomy for my breast cancer. I had no chemo or radiation done. /…/or as in my husband’s case 4 months later, their cancer returns even more violently. His aggressive lung cancer was halted.”

Standardiserade cancerbehandlingar innebär stora risker. Det finns alternativa behandlingsformer som är effektiva och säkra och mer skonsamma mot kroppen som arbetar utifrån idén om hälsa som helhetssyn utifrån kroppens olika organsystem i samspel med varandra. Integrativa- och alternativa behandlingar behöver integreras i svensk sjukvård dels utifrån faran av patientsäkerhetsrisker där traditionell behandling inte är applicerbar. Integrativa- och alternativa behandlingar behöver även integreras i svensk sjukvård utifrån tanken om patientens rätt till självbestämmande över den egna kroppen.

En ny nationell cancerstrategi behöver utvecklas utifrån komplexitetstänkande och helhetssyn. En patientorienterad hälsopolicy utifrån ett komplext hälsotänkande behöver utvecklas. Hälsopolicy utifrån komplexitetstänkande handlar om att utreda, behandla och utesluta bakomliggande orsaker i kroppen till att sjukdom uppstår. En komplexitetsbaserad hälsopolicy kan leda till förbättrad förebyggande vård.

Proaktiv cancervård vid LTH

155774887476848716LTHPM12

Forskningsprojektet Proaktiv cancervård, 2015 – 2016, vid Lunds Tekniska Högskola är ett Vinnova finansierat projekt. Proaktiv cancervård är en innovativ cancerlogistik som ska leda till bättre livskvalitet för cancerpatienter.

Proaktiv cancervårds hållpunkter:

  • Stärkt egenförmåga och kunskap
  • IT-tjänster för inkludering och delaktighet
  • Systematisk symptommonitorering
  • Kunskap och konceptinventering
  • Behovsorientering och analys
  • Upplevelsebaserat lärande
  • Patientens resa bör stå i centrum för vården

”Att få ett cancerbesked. I fredags eftermiddag fick jag beskedet om att jag har livmoderhalscancer. Jag ’tjatade’ till mig beslutet på telefon då jag inte ville vänta en vecka till. Satt och jobbade på Waynes på Kupolens köpcentrum när det ringde från dolt nummer. Det var jourläkare som tillslut gått med på att informera mig över telefonen.” (Malin Blomberg, Facebook, 20 februari) 

Sedan 2015 finns Facebooksidan ”Proaktiv cancervård 2015” där man får ta del av olika relevanta delningar om cancerprojekt, mediamaterial, nyheter och personer verksamma utifrån patientengagemang.

Ulrika Sandén

155774889672226323UlrikaPM12

Hjärntumör och sekundär parkinsonism patient Ulrika Sandén har en brokig historia in i sina diagnoser. Hon har skrivit två självbiografiska böcker, … och jag vill leva (2006) & Nuets förnöjsamhet (2019), och akademisk forskning där hennes erfarenheter kommit till användning. Böckerna har även givits ut som ljud och e-böcker under 2019. Den första självbiografiska boken har en egen Facebooksida ”Och Leva” där Ulrika delar aktuell information, limerickar, humoristiska inslag, vårddebatt och annat som hör ihop med hennes strävan.

Det går att läsa smakprov utifrån Ulrikas två självbiografiska böcker genom hennes hemsida ulrikasanden.se. Ulrika Sandén erbjuder föredrag om sina erfarenheter mot betalning och driver även skrivarverkstad för personer med psykiska eller fysiska funktionshinder.

Ulrika Sandén är initiativtagare till Facebooksidan ”Hjälp Matilda” om multisjuka Matilda Berglund i Piteå som nekas vård. Problemet beskrivs på Facebook: ”Först hittade man en hjärntumör. Sen punkterade man en lunga, missade en lunginflammation och ordnade en blodförgiftning. Sen svalt hon, vid 42 kg och efter mycket bråk fick hon en sond. Men kroppen har tagit stryk och hon klassas som palliativ utan att utredas.” Ulrika Sandén har tillsammans med professor Fredrik Nilsson initierat en forskningsstudie om fallet Matilda Berglund.

”Den dagen svensk sjukvård omfattas av en rättighetslagstiftning kommer att vara en bra dag för alla patienter! Idag skrapar vi bara på ytan och patienter har mycket begränsade rättigheter i vården. Vi betalar men staten bestämmer vem som får vård.” (@EiramRu, Twitter)

Bemötandet utifrån erfarenheten som hjärntumörpatient har inte varit rättvis. Ulrika har trotsat oddsen och vunnit. 2004 antydde Försäkringskassan att Ulrika troligen bara kan ha viss arbetsförmåga i anpassade uppgifter i skyddad verksamhet. 2014 undrade en professor i socialt arbete hur hon som är sjuk med cancer skulle klara av att forska. 2018 har Ulrika Sandén mot alla odds en Lic. examen.

I december 2018 skriver Ulrika på Facebook att när hon hade hjärntrötthet pga. sin cancer var det ingen som anmärkte på henne. Sedan ”jag fick hjärnan tillbaka” får hon till och med höra av andra läkare att hon i princip är dum i huvudet (inte av sin egen neurolog) och inte alls passar in i akademin. Ulrika fortsätter: ”Innan jag blev blåst i skallen så var det också ett gäng utbildade karlar som pekade ’den där, den där’ med avsky på nämndssammanträden. Inte kan väl detta bero på att man som kvinna fortfarande förväntas hålla tyst och inte riktigt hänga med? Och alla fina ord om patientmedverkan, hur ska den gå till om vi bara ska hålla med och vara tacksamma?”.

”Förlåt om detta provocerar något men när läkarna hittat fel efter fel som beror på deras behandling, vid sidan av hjärntumören, och patienten ber om en helhetslösning, att man ser till hela kroppen, så svarar läkaren ’nä, vi jobbar inte så’ och sen kommer lösningen ’du måste försöka hitta balansen’. Alltså jag exploderar. Det pågår grov misshandel framför ögonen på oss men ingen gör något.” (Ulrika Sandén)

I början av april 2019 medverkade Ulrika vid SWEDPOS nationella konferens om cancerrehabilitering. SWEDPOS är ett samarbeta mellan Nätverket mot cancer och Ung Cancer. I februari 2019 antogs ett nytt nationellt vårdprogram för cancerrehabilitering. Ulrikas närvaro vid SWEDPOS nationella konferens handlade om att visa att det går att komma tillbaka till livet tack vare stora rehabiliteringsinsatser.

2019-04-10 deklamerar Ulrika Sandén på sin Facebook linje att hon fått forskningsbidrag till ett cancer rehab projekt. Projektet ska fylla mellanrummet inom cancer rehab med teknikens hjälp, inkludera närstående samt utveckling med VR.

I pressreleasen till boksläppet Nuets förnöjsamhet från Saga Egmont skriver man att Ulrika deltar i Almedalen 2019 och vid Spetspatient konferensen den 18 november 2019.

(Senare tillägg: Ulrika Sandén har valt att inte medverka vid den andra spetspatient konferensen som hålls 2019-11-18.)

Patientmakt slagord

Ulrika Sandén bidrar till att vidareutveckla patientmakt slagord.

Patientmaktens slagord inledde med en variation på den franska revolutionens tre slagord: frihetjämlikhetbrödraskap. Patientmaktens slagord utvecklades först utifrån ett individualiserat tankesätt om patientens valfrihet i vården: frihetjämlikhetkunskap.

Patientmaktens slagord har fortsatt in i värdebaserad vård : respekt, frispråkighet, redovisningsansvar till att tänja gränserna inom biomedicinsk etik, informations etik, ehälsa och teknikfilosofi: friheträttvisavälvilja. Patientmaktens slagord inom hälsofrihetsdebatt utvecklades till: hälsofrihethumanismhållbarhet.

I och med Ulrika Sandén utvecklas patientmaktens slagord till hur en vårdorganisation helst bör fungera genom: lex systemskifteinkluderingholism.

Lex Systemskifte: medicinska komplikationer som uppstår av byråkratiska beslut anmäls och utreds.

Individualiserad inkludering: förbättrat handlingsutrymme för tillit mellan vårdpersonal och patienter.

Holistisk vårdorganisation: gränsöverskridande samarbeten mellan patienter, anhöriga, patientorganisationer, politik, lagstiftning, vårdpersonal och sjukvårdsorganisationer.

Patientens kamp 

155774895744978134KampPM12

Ulrika Sandén har beskrivit sina vägar till rätt diagnos i olika framställningar. Hon beskriver kampen till rätt diagnoser på konferens och i sina böcker. De olika framställningarna ger olika infallsvinklar utifrån hur svårt patienter har det i vårdkulturen. Patienter tvingas kämpa sig fram, tvingas byta vårdpersonal, olika vårdpersonal agerar på helt olika sätt, bristen på kontinuitet, hur patienter inte tas tillvara utifrån patientens egen helhet, hur patienters symtombeskrivningar fragmentiseras som leder till medicinska misstag, bristen på patientmedverkan, hur bristen på lyssnarkultur gestaltas utifrån patientens kamp.

”Mina läkare var speciella, men mer åt det överlägsna och rädda hållet. När dina säger lite konstiga saker så sa mina ingenting alls.” (Ulrika Sandén, och jag vill leva)   

2017 berättar Ulrika Sandén historien om sin kamp till en första diagnos på Wonca (World Family Doctor. Caring for People. Europe) konferens i Köpenhamn. Det tog henne flera år att få rätt hjärntumördiagnos. Utifrån sitt första märkliga symtom, något blixtliknande i hjärnan, trodde Ulrika först att hon blivit schizofren och uppsökte psykakuten. Psykakuten kunde inte identifiera någon psykisk sjukdom hos Ulrika. Psykakuten tänkte att symtomen ger sömnsvårigheter och skrev ut sömnpiller. Några är senare börjar det rycka i armen. Hon kom till en neurolog som utförde CT scan och EEG som inte visade något. Neurologen stigmatiserade Ulrikas symtom och tänkte att det hela var psykiskt. Det ledde till att Ulrika provade sig fram genom alla tänkliga terapier under flera års tid. Efter ytterligare flera år tar hon sig till en allmänläkare som känner henne sedan tidigare och som blivit förvånad över psyktolkningarna. Allmänläkaren remitterar till neurolog. I specialistvården görs MR och man uppfattar först att Ulrika har epilepsi och senare får hon även diagnosen migrän. Den neurolog hon träffar har delat upp hennes symtom på olika diagnoser istället för att se att hela symtombeskrivningen handlar om en helt annan diagnos. Senare försämras Ulrika ytterligare och hon tar sig till akuten som meddelar att de bara kan remittera till neurologmottagning. Ulrika tar sig tillbaka till primärvården som sedan ser till att remittera henne till akuten. Vid det nya försöket på akuten förstår man inte varför Ulrika blivit sämre. Symtomen fragmentiseras. Man ger henne akupunktur till ingen nytta. Vid det laget kräver Ulrika själv en förnyad medicinsk bedömning (second opinion) som kommer att rädda livet på henne i sista sekund. Second opinion visar låg malign hjärntumör. Utifrån detta remitteras hon halvakut till neurokirurgi. Ulrikas hjärntumör var i det läget på väg att utvecklas till en aggressiv tumör. Om den hade utvecklats vidare till aggressiv hade hon bara haft några år kvar att leva. Efter hjärntumöroperation försvinner epilepsisymtomen.

I Ulrika Sandéns första självbiografiska bok och jag vill leva (2006) fortsätter berättelsen efter hjärntumöroperationen och den förändring hon genomgår. Kampen att erövra sin förmåga efter neurokirurgi. Känslostormar och hjärntrötthet. Hur en cancerdiagnos brutalt kan förändra livet. Hur man lever vidare när hjärnan inte längre fungerar som vanligt. Det tar tid för hjärnan att återhämta sig efter neurokirurgiskt ingrepp. Sveket när sambon överger henne pga. cancern. Hennes mor avlider i sviterna av leukemi. Misslyckade rehabiliteringsförsök. Vetskapen om när man vet att läkare har fel. Vägarna till ett nytt liv. Boken och jag vill leva ger en mycket nyanserad bild av Ulrikas erfarenhet som patient och hur olika symtom fungerat och hur helheten om hennes sjukdomsbild hänger ihop. Hur olika behandlingsalternativ fungerat. Att hitta andra patienter som befinner sig i samma situation. Att vilja dö och att vilja leva utifrån de erfarenheter man har som cancerpatient. Hur jobbigt det är att vara hjärntumörpatient. Återkontroller som tär på den mentala hälsan.

Det framkommer tydligt att Ulrika inte får med sig skriftlig information om typiska alarmsymtom efter det neurokirurgiska ingreppet. Direkt efter operationen på sjukhuset frågar sjuksköterskor efter den informationen av henne som patient. De postoperativa alarmsymtomen för Ulrikas del uppstår först när hon lämnat sjukhuset. Det är tack vare att hon rådfrågar personer med medicinsk kompetens i sin omgivning som hon tar sig till sjukhuset. Skriftlig patientinformation behöver ses som en förstärkt patienträttighet utifrån patientsäkerhetsperspektiv. Frågan är om man kan se till att information om olika former av alarmsymtom kan göras tillgänglig genom de olika patientföreningarna så patienter och/eller anhöriga kan snabbt slå upp informationen där. Det torde förenkla eftersom en patientförening borde kunna vara en naturlig informationskälla inför att stärka patientens egenförmåga i kontakt med vården. Jag har granskat informationen på Hjärntumörföreningen och i dagsläget finns ingen information om alarmsymtom om hjärntumör eller alarmsymtom utifrån behandlingar eller annan viktig symtominformation inför att snabbt ta kontakt med vården. Hur lätt eller svårt är det för patienter eller anhöriga att få tag i rätt alarmsymtominformation på internet eller ringer man 1177? Information om alarmsymtom utifrån olika cancerbehandlingar borde integreras i e-MVP utifrån olika behandlingsalternativ.

”Jag försöker känna in livet. Ett liv med tumörceller och hjärnskador, en kraftigt förändrad tillvaro, men ändå ett liv.” (Ulrika Sandén, och jag vill leva)

I Ulrika Sandéns andra självbiografiska bok Nuets förnöjsamhet Att hoppas är att dö en smula (2019) fortsätter historien efter neurokirurgiskt ingrepp och berättelsen om en till diagnos. Ulrika tar sig till nord Norge för ett nytt livsäventyr. Cancererfarenheten leder till en existentiell utforskning. Ulrikas blir inspirerad utifrån ett nordnorskt kulturklimat. Den nordnorska kulturen har en praktisk inställning till livets utmaningar. I nordnorska fiskarsamhällen ältar man inte. Man lyssnar under tystnad och gör något aktivt i livet. I denna andra självbiografiska bok får man bakgrundshistorierna och mötet till det som kommer att bli Ulrika Sandéns hälsoteori i sin fil.lic.: nuets förnöjsamhet/momentary contentment.

”Jag har skrivit ner alla symtom som har kommit; kramper, hoppande muskler, blåmärken, sockersug, humörsvängningar, koordination och så de där pinsamma sakerna som har med urinblåsan att göra. Natt som dag springer jag på toaletten. Jag skriver ner så att det ska finnas i journalen men också för att slippa berätta, slippa diskutera hur min kropp inte längre fungerar.” (Ulrika Sandén, Nuets förnöjsamhet)

I den andra självbiografiska boken får vi berättelsen som vägen till ytterligare en diagnos och hur Ulrika tvingas kämpa sig fram genom ett lomhört vårdsystem. Ulrika blir en patient som själv ber att få prova läkemedel utan att först ha fått korrekt diagnos. Hon höjer dosen själv och undrar hur det går när hon nått max dos. Hon antar utmaningen utifrån att MR visat på dopaminbrist. Ingen vill ge henne diagnosen Parkinson. Hon feldiagnosticeras med sekundär dystoni men får i ett senare skede, efter minst ett år, diagnosen sekundär parkisonism tack vare en lyhörd läkare tillslut. I boken kan man följa Ulrikas symtomutveckling och hur hennes nya symptombeskrivning inte fungerar i vårdsammanhanget eftersom vårdens sätt att tänka är för tekniskt och fragmentariskt. Det skulle gå att utveckla en problemlösnings prototyp utifrån Ulrikas berättelse om hur man inte lyssnar ordentligt. Ulrika har levererat svaret på sitt nya medicinska problem flera gånger om.

Att inkludera Dr Google, eller inte inkludera Dr Google… 

155774905139553297GoogleSearchPM12

Elspeth Kirkman, direktör vid The Behavioural Insights Team arbetar på en forskningsartikel om skillnaderna och likheterna mellan antalet Google sökningar utifrån olika cancerdiagnoser och antalet inrapporterade cancerincidenter. Elspeth Kirkmans studie bygger på Google trends data om googlingar från England från 2015 där hon jämför sökbeteende på cancerdiagnoser i jämförelse med Cancer Research U. K. cancerincidens data för antalet cancerfall i England under 2015. Elspeth Kirkmans graf, ”Incidence vs Google search Interest by Cancer Type” (grafen ovan) visar en streckad och heldragen linje för de olika resultaten. Den streckade linjen visar antalet cancerfall i relation till den heldragna linjen som visar sökfrekvens och sökbeteende utifrån olika cancerdiagnoser. Hjärntumör, bröstcancer, hudcancer och sköldkörtelcancer sökfrekvens och cancerstatistik stämmer bäst överens utifrån sökningar från England med antalet inrapporterade cancerfall. Utifrån Elspeth Kirkmans studie kan man vidareutveckla hur det går inkludera patientorganisationers hemsidor inför att ställa rätt diagnos snabbare.

En jämförelse mellan den svenska hjärntumörföreningens information och en engelsk hjärntumörförening, the braintumorcharity.org (länk i referenslistan) visar att den engelska hjärntumörföreningen tillhandahåller pedagogisk information inför att kunna ställa rätt diagnos. Den engelska hjärntumörföreningen har olika flikar om hjärntumörsymtom om både vuxna och barn och även specifik symtominformation beroende på var i hjärnan tumör finns. Den svenska hjärntumörföreningen har i dagsläget ingen motsvarande information. Den engelska hjärntumörförening ger en samlad bild av olika symtom (det framgår inte om det handlar om typiska eller atypiska symtom) som direkt utgår från hur patienter kan beskriva sina symtomyttringar ur helhetsperspektiv. De olika symtomyttringarna som övergripande grafisk framställning från den engelska tumörföreningen stämmer mycket bra med hur Ulrika Sandéns samlade symtombeskrivning vid hjärntumör sett ut. Ett önskemål vore att kunna inkludera patientorganisationers övergripande symtombilder i vården där både läkare och patient tillsammans googlar sig fram när det är svårt att komma fram till rätt diagnos (under förutsättning att patientorganisationers hemsidor blir lättare att få fram utifrån symtomgoogling). Det vore önskvärt om patientföreningar kunde tillhanda sådan övergripande information på Internet. Det kan vara svårt att ställa diagnos och kan vara komplicerat att använda Dr Google för att komma fram till rätt diagnos. Därför vore det önskvärt om patientföreningars hemsidor kunde utvecklas som ger mer övergripande helhetsförklaringar om symtom på sätt som patienter uttrycker sig om medicinska problem. I anslutning till verbaliserande uttryck kan medicinsk terminologi läggas till för att patienter kan lära sig medicinsk begreppsbildning om de sedan vill söka vidare på Internet. Information om hur diagnoser ställs och utesluts behöver kommuniceras. Diagnoser behöver även tydliggöras utifrån både typiska och atypiska symtom. Vad finns att säga om skillnaderna mellan typiska och atypiska alarmsymtom?

Engelsk googling av symtomet ”loss of smell” om frontallobs tumör för att ta reda på hur lätt eller svårt det kan vara att komma fram till att man har en hjärntumör visar att det inte är så svårt. ”Loss of smell” ger 9 sökförslag där det sjunde leder till orsaker. Jag tar mig in på ”loss of smell causes”. Redan på dem femte och sjätte träffen för googlingens första sida på träffen healthline publikationen ges hjärntumör som exempel som diagnos om symtomet ”loss of smell”. Andra sjukdomar utifrån googlingen kan vara: nästäppa, polyper, nervsystemet. Jag testar att söka mig vidare utifrån denna googling och efter 10 Googlesidor kommer jag inte till hemsidan för den engelska hjärntumörföreningen som ger utförlig information. Att googla ”förlorat luktsinne” på svenska visar också att det är ganska lätt att komma fram till diagnosen hjärntumör. Det sjätte Google förslaget ger ”förlorat luktsinne orsaker”. Redan på första Google sidan leds man till 1177 som ger information om allergier och polyper och länk till Hjärnskadeförbundet och Hjärnkraft. Man får snabbt kontakt med sidan symptomen.se och utifrån ”förlorat luktsinne” ges hänvisningar till alzheimer, endokrina störningar, skallskada, nervsystemet, nutrition och tumör i hjärnan.

När Elsbeth Kirkmans tweetade sin graf om engelska cancerincidenter och engelskt cancergooglande förklarade hon att människors cancergooglande leder till ökade vårdkostnader: ”Cyberchondria costs @NHSEngland est 420m a year in unnecessary tests”. Studera hennes grafiska framställning en gång till i ljuset av denna kommentar. Vad jag vill få sagt är att den information patientorganisationer kan tillhandahålla om symtom kan också handla om närliggande symtom som tyder på att man inte har just den diagnos man tror har. För att minska ökade vårdkostnader kan man vidareutveckla patientorganisationernas informationsinnehåll om hur man kan utesluta diagnos vid självdiagnosticering utifrån både typiska och atypiska symtom.

Det är också önskvärt att svenska patientorganisationer kan tillhanda sin information på andra språk än bara svenska, att patientlagen synliggörs och översätts till andra språk. Patientorganisationer bör kunna ge information om alternativa behandlingar i andra länder. Patientorganisationer ska tillhandahålla information om behandlingsrisker. Patientorganisationer behöver informera om diagnos-, patient- och anhörigrelaterade stödgrupper som finns i olika sociala medier kanaler som går utanför den egna verksamheten.

Inkludering

Tidningen Syre publicerade en artikel av Ulrika Sandén 2019, ”Att balansera det levande”. Ulrika förklarar hur hennes neurokirurg skapade förutsättningar för inkludering genom att anpassa vårdstrukturen utifrån Ulrika. Ulrika har också från Wonka konferens beskrivit att hon velat hitta ett sätt med vården som gör att hon inte behöver vara där särskilt ofta för det får henne att känna sig friskare trots att hon lever med kronisk cancer. Hennes neurokirurg har försökt vara så tillmötesgående han kunnat.

Ulrikas kriterier för inkludering:

  • Patientdelaktighet när det handlar om vårdplanering
  • Att möta varje patient som en unik individ där vården appliceras utifrån patientens behov
  • Det är vårdens ansvar att inkludera patienten

Kortfattad historik om designtänkande

Designtänkande anses ha uppstått under 1950- och 1960-talen. Designtänkande började inom industridesign, produktdesign och produktutveckling. Under de första årtiondena är det två personer som sticker ut: Buckminister Fuller i och med att han började undervisa i Comprehensive Anticipatory Design Sciences (1956) och Herbert A. Simons bok The sciences of the artificial (1969). Epoken 1960- till 1980 beskrivs som när designtänkande ändrade karaktär gentemot vilka områden som kunde vara relevant att applicera det på. Under 1960- till 1980-talen kom designtänkande att användas för policyförändringar och inom systemtänkande. Designtänkande och designvetenskap blev både tvär- och flervetenskapligt och bjöd in psykologi och antropologi i sitt fält. Designtänkande kan ses som en paraplyterm för mångvetenskap. Den andra vågens designtänkande från 1980-talet beskrivs som en tid när man började intressera sig för vad som särskiljer kreativa människor från andra som inte använder sin kreativa potential. Man började observera vad människor gjorde när de var kreativa för att förstå. Designtänkande kom att handla om kunskapsprocesser och förmågan till självreflektion. Från 1990-talet byter designtänkande fokus gentemot gränssnitt och interaktivitet och termerna servicedesign och human-centered design framträder. Skiftet kan beskrivas som att just deltagandet ökar gentemot de som är beroende av att institutioner, organisationer, produkter och tjänster ska vara tillgängliga för användare. Sedan 2000-talet har designtänkande expanderat i affärsvärlden och i offentlig verksamhet där begreppen co-creation och participatory design är de senaste koncepten.

Designtänkande

Designtänkande utgår från att ett teknokratiskt paradigm för innovation är förlegat. Designtänkande främjar icke-linjärt tänkande och kan te sig bångstyrigt. Denna bångstyrighet är nödvändig för att kunna vara kreativ och nyskapande. Designtänkande har arbetats fram för att lösa svårigheter av hög komplexitet. Det handlar om en kognitiv stil där en designer löser komplexa problem. Tankesätten handlar om integrativt tänkande där olika motstridiga tankesätt ska harmoniera. Man utgår från ett holistiskt synsätt på problem, dvs. arbetar utifrån en radie på 360º.

Designtänkande är en resurs för organisationer som är i behov av förnyelse, bättre strategier och nya tillvägagångssätt. Designtänkande handlar om att integrera olika perspektiv inför innovations- och förbättringsprocesser. Det bygger också på att man måste inhämta inspiration utifrån erfarenheter för att få fram nya idéer som kan appliceras på nya sätt i nya sammanhang. Designtänkande främjar innovationskultur. Det handlar om att upptäcka behov innan användare själva hunnit formulera behoven själva. Innovation kan uppstå i mellanrummet mellan det som är önskvärt och det som är möjligt att genomföra. Designtänkande plockar fram prototyper på förändring som behövs. Designtänkande utgår från att sätta användares berättelser i ett sammanhang för att komma åt när saker inte fungerar i organisationer, om produktutveckling, försäljningsstrategier m. m. Designtänkande utgår från att ta in användares erfarenheter för att skapa en användarbaserad design. Tanken är att komma bort från organisationstänkande till strategier för hur människor kan interagera bättre.

Designtänkande strategier utgår utifrån en open-minded approach inom projektprocesser. Ett projekt är ett transportmedel från idé till koncept och realiserbarhet. Inom designtänkande är det bättre att börja med många olika idéer inför att skala ner mot de idéer som fungerar. Man börjar ofta med en kortfattad beskrivning och mind-mapping. Syftet är att uppnå insikt inför nya strategier. Insikten uppnås genom observation och empati med hjälp av storytelling. Utifrån det tas en prototyp fram för att lära känna en idé för att vidareutveckla förslaget. Designtänkande är intresserad av alla tankeprocesser med känslomässig intelligens och kreativa steg inom utvecklingsprocessen.

Designtänkande utmanar vård och hälsa

Tim Brown är VD för IDEO. IDEO är en internationell designkonsultfirma. Tim Brown har skrivit boken Change by design: how design thinking transforms organizations and inspires innovation (2009) där designtänkande förtydligas. I boken ger han exempel på hur designtänktande används i hälso- och sjukvård. Tim Brown menar att designtänkande kan användas för att lösa världens hälsoutmaningar när det kommer till preventionsarbetet.

Den amerikanska vårdorganisationen Kaiser Permanente i USA antog utmaningen att förbättra administratörers, patienternas och vårdpersonalens erfarenheter organisatoriskt sett med hjälp av designtänkande. Informationsöverföring mellan vårdpersonal var problematisk. Vårdpersonal briefar varandra på ett strukturellt sätt när en patient ska få ny vårdpersonal. Problem fanns. När patienter fick ny vårdpersonal uppstod tydliga brister i kontinuitet om den information som fördes vidare. Kaiser Permanente antog utmaningen med designtänkande. Ett designteam sattes ihop bestående av; en sjuksköterska för det strategiska arbetet, en specialist inom organisationsutveckling, en teknisk expert, en process designer, en facklig representant och personal från IDEO. Vad man kan anmärka på redan här är att man inte tagit in en patient i utvecklingsarbetet. Lösningen blev att när patienter får ny vårdpersonal ska patienten ingå i briefingen så att patienter kan tillföra information som är viktig som annars glöms bort. På så sätt har patienter tillgång till samma information som vårdpersonalen och vårdpersonalen kan agera bättre utifrån patienternas egentliga behov och synpunkter. När Kaiser Permanente utvärderade insatsen framkom att det nya tillvägagångssättet halverade tiden för vårdpersonal med patienter. Det ledde till tidseffektiv kvalitetshöjning och informationsöverföringen förbättrades.

Tim Brown skriver att västerländsk hälso- och sjukvård står inför en av sina största utmaningar framöver, dvs. skiftet från att vara kurativ till att bli preventiv. Tim Brown menar att den medicinska forskningskulturen är fragmentiserad. Problemet är att den medicinska forskningen fokuserar sjukdomar och administratörer och policy experter ser till administrativa processer. Dessa olika forskningsinriktningar behöver samarbeta i tidigare skeden för att lösa vårdens problem och utmaningar bättre.

”How might you shift the health care system to prevent rather than a treatment model? #cbdq” (Tim Brown, @tceb62, Twitter)

Designtänkande anses kunna komma till användning när man ska kommunicera hälsoutmaningar för att människor inte ska utveckla sjukdom.

Svenska hjärntumörpatienters erfarenheter av svensk cancervård

1993 bildades nationella planeringsgruppen för CNS-tumörer. 1999 startades registrering i ett nationellt register för hjärntumörer. Enligt Kvalitetsregister.se översikt utifrån de nationella kvalitetsregistren 2017 framgår att hjärntumörregistret gör PROM (Patient Reported Outcome Measures) mätning efter 3 månader och efter ett år. PREM (Patient Reported Experience Measures) enkät görs sedan 2016 och skickas ut sju månader efter operation. Den första PREM enkäten har gjorts utifrån opererade hjärntumörpatienter i maj 2015. De olika frågeformulären har olika överskrifter. PROM rubrik: ”Hur mår din hjärna efter din hjärn- eller hjärnhinnetumör operation?”, PREM rubrik: ”Dina upplevelser av sjukvården i samband med din hjärn- eller hjärnhinnetumör”.

Den senast tillgängliga nationella PROM rapporten är: ”Nationellt kvalitetsregister för Hjärntumörer Nationell rapport 1999 – 2017” redovisar olika uppgifter om hjärntumörpatienter.

Cancercentrum meddelar att hjärntumörpatienter oftast är över 60 år. Det beräknas att 1 400 personer insjuknar i tumör i hjärnan eller ryggmärgen varje år. I Sverige räknar man att 300 – 500 fall av hypofystumörer årligen. Cancerregister visar att kvinnor sedan 1970-talet har en högre frekvens av hjärntumörer och tumörer i nervsystemet och hjärnhinnor än män. Trenden började vända 2015 där hjärncancerincidensen jämnades ut mellan män och kvinnor. Det är högre dödlighet i hjärntumörer för män. Dödlighet i hjärntumör för män ha ökat sedan 2015.

Jag har granskat två av rapporterna, 1999–2016 och 1999–2017, för hjärntumör patienter gällande PREM uppgifter. De enda två PREM frågorna kopplade hjärntumörvården är: ”Har du haft tillgång till kontaktsjuksköterska som följt dig genom vården av din hjärn- eller hjärnhinnetumör” och ”Har du fått en skriftlig behandlingsplan”. Man har skickat ut motsvarande enkät om nationell patientenkät och varför man inte väljer att redovisa hela innehållet lämnar jag öppet för tolkning. De två landsting som administrerar PREM mätning bäst är Uppsala/Örebro och Stockholm/Gotland. De två landsting som administrerar PREM sämst är Region Norr och Region Sydöstra. Det föreligger stora skillnader om PREM enkät administreras och inkommer beroende på vilken cancerdiagnos det handlar om.

Det föreligger stora skillnader i hur hög grad hjärntumörpatienter får tillgång till kontaktsjuksköterska (KKS) i vården eller inte. Det är mycket högre sannolikhet att en patient med högmaligna gliom får en KKS, det kan varierar över landet mellan 74 – 99 %. Patienter med lågmaligna gliom får KKS i lägre grad, det varierar mellan 53 – 95 %. De patienter som får lägst tillgång till KKS är de med meningiom, det varierar mellan 26 – 50 %. Generellt sett är Stockholm/Gotland bäst på att tillhandahålla KKS. Uppsala/Örebro ligger sämst till.

Det varierar också mellan olika regioner och tumörtyper om cancerpatient har tillgång till en skriftlig behandlingsplan, Min Vårdplan (MVP) eller inte. Cancerpatienter med högmaligna gliom har tillgång till MVP mellan 41 – 76 %. Cancerpatienter med lågmaligna gliom har MVP i 29 – 89 %. Cancerpatienter med meningiom har MVP i 21 – 46 %.

PROM (Patient Reported Outcome Measures) statistik om hjärntumörpatienters hälsorelaterade livskvalitet och förmåga utifrån biopsi eller högmalignt gliom finns redovisat i tabell 20. Informationen behöver närmas med försiktighet och ses som rådata. Man gör jämförelse från 3 mån till 1 år. Dessa PROM data behöver, som de redovisas idag, förstås som två separata redovisningar. PROM datan utgår från en skala på fyra frågor som sedan kodats om till siffor från 0 till 100. Det går inte att säga om det är samma patienter som svarat på de båda PROM enkäterna och det föreligger stort bortfall efter åldersgruppen 50+ troligen pga. dödsfall eller att yngre patienter är mer benägna att svara på enkäter. PROM enkäten försöker förstå hjärntumörpatienternas allmänna hälsa, fysiska förmåga, emotionella- kognitiva och sociala funktioner, mental trötthet, illamående, smärta, aptit, förstoppning, ekonomiska svårigheter, syn på framtiden, syn, motoriska besvär, talförmåga, huvudvärk, kramper, dåsighet, håravfall, svaghet i benen och om man har problem att kontrollera urinblåsan. Syftet med PROM enkäter kan vara flerfaldiga men i huvudsak handlar det som att identifiera hur man kan förbättra vårdens utfall, öka patientsäkerheten, om man behöver ändra behandlingsmetoder, hitta underlag till nya forskningsområden. Generellt sett kan man förstå de mått om funktionalitet som förbättrade om måttenhet ökar från månad tre till efter ett år. De andra måtten ska förstås precis tvärtom, dvs. minskade måttenheter innebär förbättringar. Även om det är vanskligt att göra jämförelse mellan de två studierna så visar det bästa PROM funktionsmåttet att den fysiska funktionen är det som förbättrats bäst från 3 månader till 1 år (och det är ett högre mått av personer under 50 år som svarat på enkäten för 1 år). Det PROM värde som givit bäst utslag utanför frågor om funktionalitet handlar om att håravfall minskat mest från mätningen 3 månader till mätningen efter 1 år (yngre svaranden under 50 år som merparten av svaranden). Framöver kommer PROM från hjärntumörpatienter att ingå i cancercentrums patientöversikt. Tanken är också att i framtiden kunna få in fler PROM svar av patienter genom nätjournalen som ett verktyg för att få in sådana patientdata. Med PROM data genom nätjournal går det att säkerställa korsreferenser för att kunna se om samma patienter svarar för att nyansera analysen.

Det är relevant att ha i åtanke vilka kriterier som mäts i officiella PROM. När Ulrika Sandén beskriver sig själv i sin fil.lic. framkommer kriterier i en mer nyanserad och detaljerad dager på vad som skapar problem efter hjärntumöroperation. Frågeställningen om hur man registrerar, verifierar och utvärderar PROM och PREM är av intresse. Frågan är om man kan integrera ett flexibelt PROM och PREM mätande genom nätjournalen där patienter kan lägga till egna kriterier som extra nyanseringar. Nyanseringarna kan underlätta att förbättra vårdens metoder utifrån vad som räknas för patienter.

Önskelista: utveckla patientmätningar (PROM och PREM) utifrån alla kontakter med olika vårdpersonal och behandling utanför sjukvården, vidareutveckla PROM utifrån rehabiliteringsinsatser och arbetsrehabilitering och stadiet: tillbaka i livet, flexibla PROM och PREM mätningar, patientkommentarsfält i nätjournalen som nationell patienträttighet, att PROM och PREM utvärderas utifrån genus- och etnicitets skillnader.

Designvetenskap utifrån patientforskare Ulrika Sandén

Ulrika Sandén har en unik tredelad rollfördelning. Hon har varit vårdpersonal (kurator), hon har varit anhörig till cancerpatient (hennes mor avled i leukemi) och hon är både cancer- och parkisonism patient. Hon kan arbeta utifrån olika levda perspektiv tillsammans med teoretiska perspektiv och förbättringsarbete.

I inledningen till den självbiografiska boken Nuets förnöjsamhet framkommer att Ulrika vill skynda på sitt akademiska arbete. Ny MR har visat på hjärntumör förändringar. Livet ställs på sin spets igen: ”Vad vill jag göra den tid jag har kvar en fungerande hjärna?” frågar hon. Ulrika framför till din handledare att hon vil lic’a.

Nuets förnöjsamhet är en navigeringskonst och övergripande utmaning. Att navigera en cancererfarenhet handlar om att hantera olika behandlingsalternativ, oförståelsen man kan möta av andra som inte har cancer, kännedom om samhällsinsatser vid cancer, skillnaden mellan att bara vara informerad till att bli ett kunskapssubjekt i sin egen situation och att kunna ifrågasätta vården. Det senare handlar om kritisk hälsolitteraticitet. I Läkartidningen 2011 har hälsolitteraticitet beskrivits som att en patient kan förstå grunden för undersökningar, prevention, diagnosticering, behandling, analysera och värdera hälsoinformation. Det läkarorienterade synsättet på hälsolitteraticitet skiljer sig från ett mer renodlat patientperspektiv på hälsolitteraticitet.

Anhörigperspektivet i termer av hälslolitteraticitet kan handla om att hitta sätt att förstå hur anhöriga och cancerpatienter råkar missförstå varandra utifrån cancerpatientens livsmöjligheter och hur man kan hitta sätt att överbrygga bristerna. Anhörigperspektivet handlar även om att lyfta fram och mäta de problem och utmaningar anhöriga står inför (överbelastning och maktlöshet). Anhörigperspektivet i termer av hälsolitteraticitet skiljer sig från det patientorienterade perspektivet.

”Med ett mer komplext förhållningssätt följer alltså att omgivningen (samhälle, skola, hälso- och sjukvård m fl) kan medverka till och har ett ansvar att främja och öka hälsolitteraticiteten i befolkningen eller i patientgruppen.” (Gunnel Hensing m.fl., Läkartidningen)

Nuets förnöjsamhet är en disruptiv utvecklingsstrategi för förbättrade samarbeten mellan patienter, anhöriga, patientorganisationer, politik, lagstiftning, vårdpersonal och sjukvårdsorganisationer.

Nuets förnöjsamhet tar tillvara på tidsaspekternas betydelser och hur man hanterar olika etapper utifrån cancererfarenheten. Nuets förnöjsamhet tänker på hoppets betydelse, acceptans, förmågan att känna säkerhet i en osäker situation, utvecklandet av altruism pga. sjukdomserfarenhet, samarbete, svart humor, den psykosociala miljön och psykosociala erfarenheten utifrån cancerpatienter och anhöriga. Här kan man se att en patient kan skapa förutsättningar för en helt annan form av patientmätning än den sjukvårdsledning formger. Kriterierna liknar amerikanska patientmätningar som utgår från den levda erfarenheten av sjukdom. Om vårdpersonal får den formen av patientdata kan det kan öka deras empatiska förmåga och sinne för komplexitet.

”My brain cancer had been quiet for eight years when I started my master study, but while doing my master I got sick. I then found that the Momentary contentment emerging theory did not only feed the healthy me with joy and contentment, but it made me laugh and enjoy life also when sick.” (Ulrika Sandén, fil.lic.)

Ulrika Sandéns fil.lic. har en ovanlig uppbyggnad. De artiklar som ligger till grund för hennes akademiska arbete kommer dels från forskningsrapporter vid designvetenskaper och utifrån en masteruppsats i sociologi. Ulrikas masteruppsats bygger på samma taktik som används i designvetenskaper, dvs. studiematerial utgår från ett nerifrån-och-upp-perspektiv. I masteruppsatsen börjar Ulrika skapa förutsättningarna för det som sedan ska komma att bli en teoretisk existentiell hälsoteori utifrån nuets förnöjsamhet. Inspiration till Ulrikas teori kom utifrån sina observationer och erfarenheter utifrån det hårda livet i ett fiskesamhälle i nord Norge. Frågeställningen handlar om att använda livskunskap utifrån omständigheter där döden är ständigt närvarande och hur man utvecklar livsstrategier för att hantera svåra omständigheter. Detta överför Ulrika med hjälp av grundad teori och designvetenskap till cancerpatienter och anhöriga till cancerpatienter. Det handlar om olika navigeringsstrategier för att hantera svårigheter (nuets terror) i livet och specifikt utifrån cancervården och cancererfarenheten. Ulrikas målsättning är att skapa en formell hälsoteori utifrån nuets förnöjsamhet. Nuets förnöjsamhet bygger på användarbaserad design. I vården finns idag luckor mellan de behov patienter eller anhöriga har och hur vården är designad. Det visar på behovet av designvetenskaper för att vården ska utgå från de egentliga behoven.

”Healthcare is a service designed as to treat healthy people who suddenly get one treatable illness, despite that as much as 80 – 85 % (Wikström 2017) of current healthcare resources goes to the chronically ill”. (Ulrika Sandén, fil.lic.)

Nuets förnöjsamhet påminner om vad salutogen hälsoteori handlar om i termer av begriplighet, hanterbarhet och menings­full­het (de tre koncepten kommer ur Aaron Antonovsky teori om salutogenes som bygger på intervjuer med personer som bibehållit hälsostatus trots erfarenhet av koncentrationsläger under andra världskriget). Antonovskys salutogena modell har kritiserats för att var för emotionell samtidigt som man inte tagit känslor i beaktande i tillräcklig grad om vad den enskildes resurser kan tillföra.

Hälsotänkande är inte tillräckligt välutvecklat. Salutogenes forskning har uppmärksammat att man inte studerat hjärnan och hjärnans förutsättningar i tillräcklig grad utifrån tanken om hälsa. Utmaningen hälsobegrepp står inför är att man för lätt tar hälsa för givet och missar att ge mer explicita definitioner. Begreppet hälsa har inte heller relaterats till ord för sjukdom i tillräcklig grad.

Hälsa som helhetssyn kan användas utifrån olika tankar om helhetssyn: 1) kroppens olika organsystem i samspel med varandra, 2) individens samtliga funktionsförmågor, 3) omgivning: fysisk, kemisk, biologisk, ergonomisk, social, psykisk, egna miljön, samspelet med omgivningen, 4) andlig och/eller existentiell dimension.

Hälsa utgår från tanken om en människas handlingsförmåga som tillstånd upplevelse och resurs. Antonovskys hälsoteori handlar om att hitta vägar för hälsokontinuum och det kan liknas vid Ulrikas nuets förnöjsamhet som handlar om att hitta en hållbar styrka i ett kaotiskt livssammanhang. Hälsa är mycket större än livet eller ens en teoribildning om hälsa eller det som leder till att människors resurser förstärks i positiv riktning. Hälsoteorier finns utifrån olika uppbyggnader men om man ser till utvecklingen av hälsoteorier så inkluderar patientperspektivet det existentiella. En annan variant av hälsoteori som inrymmer det existentiella utifrån egen erfarenhet är Viktor Frankl och hans bok Livet måste ha mening(1946) som bygger på hans egna erfarenheter utifrån koncentrationsläger. Victor Frankl har myntat hälsokonceptet ”livet måste ha mening”. Vilja till mening är beroende av sammanhang och den situation den enskilde befinner sig för att kunna skapa hälsa som överlevnadsstrategi. Det existentiella perspektivet har en tyngre och mer komplex innebörd än hälsoteorins känsla av sammanhang (KASAM) eftersom det räknar in en existentiell inriktning som handlar om meningen med livet – inte ”bara” att livet ska te sig meningsfullt.

På okänt cancervatten

155774939204095657CancervattenPM12

Ulrika Sandén har producerat två forskningsrapporter som bygger på både patient- och anhörigperspektiv. Forskningsrapporterna ingår i Ulrikas fil.lic. Hon har arbetat utifrån designtänkandets arbetsmetodik genom att samla in berättelser (storytelling) utifrån cancerpatienter och anhöriga.

De två rapporterna med titeln På okänt cancervatten ligger också till grund för hur Ulrika utvecklat delar av sin hälsoteori nuets förnöjsamhet. Tanken har varit att ta vara på erfarenheter, identifiera brister och utstaka förbättringspotentialer.

Förbättringspotential ur patientperspektiv:

  • Utbilda vårdpersonal i hoppets komplexitet
  • Skapa psykopedagogisk verksamhet som bygger på patientens behov
  • Låt patienter med olika diagnoser mötas
  • Skapa användbara digitala och sociala mötesplatser
  • Skapa en patientprocessorienterad vårdstruktur inkl. individuell vård
  • Strukturerad uppföljning
  • Ge patienter och anhöriga biomedicinsk information
  • Släpp in patienter och anhöriga i olika beslutsprocesser på olika nivåer
  • Holistiskt synsätt på psykosocial vård inkl. verktyg för patienter att välja mellan

”nästa människa som kommer med positivt tänkande får en rak höger”. (informant i rapporten På okänt cancervatten, patientperspektiv)

Min väninna som i texten (tvillingtext ett) om Professor Fredrik Nilsson blev föremål för SVF visade sig ha bröstcancer. Hon väljer svensk standardvård. Jag har skickat information om olika alternativ mot cancer (hälsofrihet) och vetenskapligt material som bekräftar metod. Uppmanats att söka vidare utifrån informationen. Hon får tillgång till information vården inte delar ut. Information som handlar om att i bästa fall eliminera risk för återfall i cancer genom att läka ut möjliga bakomliggande orsaker.  Hon kan använda det efter svensk standardvård i förebyggande syfte.

Förbättringspotential ur anhörigperspektiv:

  • Digitalt bokningssystem så man slipper gå omvägen via sjuksköterska
  • Ge närstående redskap att hantera sorg och ovisshet
  • Bekräfta närståendes behov
  • Övning patient och närstående kan göra tillsammans kring cancerns påverkan på relationen
  • Skriftlig och muntlig information till anhöriga (eg. behandlingsschema, kontaktuppgifter)
  • Inkludera närstående inför hemgång från sjukhusvistelse
  • Ge närstående ventiler

”jag insåg att jag inte är ensam, att jag inte är galen, att man får känna som jag gör”. (informant i rapporten På okänt cancervatten, anhörigperspektiv)

Under tiden den här texten skrivits har en person i min omgivning blivit anhörig till cancerpatient. Ulrika Sandéns rapport utifrån närståendeperspektiv har skickats till denna person. Rapporten kan förhoppningsvis fungera som ett kognitivt stöd. Denna anhörige återkom snabbt med feedback och uppskattade idéerna om kunskapsdelande kultur.

Innovationspotential med Ulrika Sandén

155774947517927946BananPM12

Ulrika Sandén ger sig själv rollen som lead user i sin fil.lic. Hon är först med det hon utvecklar utifrån sina och andras erfarenheter.

Exempel på hur man kan skapa en holistisk organisationskultur för bättre, säkrare, mer empatisk och mer effektiv sjukvård beskrivs utifrån Sacred Heart Medical Center & Children Hospital i Ulrikas fil. lic. Alla perspektiv togs tillvara från ledningsnivå till vårdpersonal och patientperspektivet när man skulle förbättra vårdprocesserna. Sacred Heart Medical Center & Children Hospital införde ett IT system som utgick från de egentliga vårdbehoven. Syftet var att stärka förutsägbarheten. Det lyckades man med för att man agerade utifrån holistiskt tänkande i enlighet med designstrategier.

”Jag tror att jag som forskare räcker ett steg längre, för min fantasi når längre än den skulle gjort om jag var frisk.” (Ulrika Sandén, Dagens Nyheter)

Många patienter blir uppfinningsrika i sin strävan att förbättra den egna hälsan. Patienter uppfinner föremål eller strategier. Enligt en studie i Orphanet Journal Rare Disease (2015) har det visat sig att utifrån en studie om 500 patienter har 50 % utvecklat nya och egna lösningar för att hantera sjukdoms- och hälsoerfarenhet bättre.

”Med teknik och interaktiva verktyg kan vi nu också minska tristessen på sjukhus. Tänk dig att föra in naturen på sjukhusväggarna med virtual reality. Eller att låta patienter komma i kontakt med varandra genom dataspel.” (Ulrika Sandén, lum.lu.se)

Ulrika Sandén ses i samröre med en bananlinjal. Bananlinjalen har tagits fram av designstudent Joel Elinder vid LTH. Bananlinjalen är till för förståelsen om att ingen patient i vården passar in i ett rutmönster eller tanken på en rak linje. Patienter har ofta mer än en sjukdom och ett panorama av symtombilder och beteenden som inte passar in i den generella vårdstrukturen.

”Vi har alla var sin bananlinjal, och istället för att se och undersöka hur vi är så försöker man få oss att passa in. Man försöker räta ut oss, utan att förstå att vi då spricker, skriker och slutligen förstörs.” (Ulrika Sandén, i den första spetspatient rapporten)  

I Ulrikas fil.lic. ges exempel på en läslinjal hon tagit fram. Läslinjalen förstorar, fokuserar och dela upp textavsnitt i en text som underlättar för hjärntumörpatienter att läsa. Patienten lägger läslinjalen över en text och drar den nedåt texten och kan därmed skapa en anpassad läs situation.

Världsunik akademisk kurs för patientens egenförmåga (innovationspotential)

Historien om Ulrika Sandén handlar också om mötet med Sara Riggare. Dagens Nyheter skrev 2015 en artikel om dem: ”Sjukdomen blev starten på deras forskarkarriär”. Sara och Ulrika möttes genom ett Parkinson forum på Facebook. Sara Riggare är viktig sammanhanget eftersom det är tack vare samarbete utifrån Sara Riggares projekt Spetspatienter/Dagens Patient Ulrika förverkligat en världsunik universitetskurs i patientbemyndigande.

”Hmmm, jag har aldrig tweetat, startade kontot idag och har ju som bekant ett hål i huvudet 😉 Gör man bara så här? @SaraRiggare” (@Ulrika_Sanden, Twitter)

En viktig del av spetspatient projektet är att utforska nya forum spetspatienter kan ha i olika roller. Att en patient skapar och ingår i undervisning av en universitetskurs är ett sådant initiativ.

Ulrika Sandén vill inte associeras med begreppet spetspatient. I en diskussion genom Facebook gruppen “Rädda Sjukvården Skåne” där jag delande information om spetspatienter förtydligade Ulrika sig. Ulrika har en generell humanistisk strävan och vill inte använda begrepp som delar upp patienter eller människor i över- eller underläge. Patient begreppet i sig är diskriminerande: ”Jag är emot spetspatient för var gång vi lägger till ytterligare något för att förklara bort ett i grunden diskriminerande och kränkande begrepp ytterligare så ger vi begreppet ytterligare mark att fästa på. Jag vill arbeta in humanism och människovärde i vården, det tror jag inte görs på detta sätt. Men jag vet att tanken är god och viljan hög hos Sara så eloge till hennes arbete även om vi i just detta är oeniga. /…/Patient är jag i mötet med vården. På kort sikt är spetspatient begreppet bra, på lång sikt tror jag det är cementerande för förändring”. När Ulrika uppträdde i TV 4 Nyhetsmorgon med Sara Riggare 2017 gavs hon rubriken “Motvillig spetspatient”.

”Even though all the treatment is palliative, the patient’s underlying existential agony is never addressed, and is even actively disregarded. The doctor focuses on the medical data and only allows the patient to comment on this. The computer, rather than the patient, is asked about the reason for the consultation, which is defined as ‘growth of one of the metastases’.” (Redun Førde m.fl.)

Kursen ”Patientperspektiv och egenförmåga” gavs första gången vid Lunds Universitet höstterminen 2017. Kursen vänder sig till patienter, anhöriga och vårdpersonal. Kursen innefattar 4 delmoment: 1) Kropp och symptom, 2) Inkludering, samverkan och e-hälsa, 3) Vårdnavigering och regler, 4) Hälsa. Upplägget visat tydligt att den ligger mycket nära det Ulrika Sandén skriver och att kursen utvecklats utifrån Ulrikas forskningsinsatser. Kursen är ett samarbetsprojekt med tre fakulteter vid Lunds Universitet och Karolinska Institutet. Ulrika Sandén hoppas att andra Universitet i Sverige tar efter. Kursen tillhandahåller frågeställningar det behövs mer förståelse för på högre nivåer inom vårdpolitiskt ledarskap.

I den första spetspatient rapporten finns information om hur kursen uppfattats och utvärderats. Många av deltagarna erfor diskussioner på kursen som svåra och tunga. Litteraturlistan till kursen ”Patientperspektiv och egenförmåga” visar att kursen handlar om allt från medicinsk kunskap om cancer till salutogenes teoribildning till texter som handlar om att tränga in i vad den existentiella betydelsen av livshotande sjukdom innebär och hur fel det blir när vårdpersonal inte kan relatera till den existentiella erfarenheten av sjukdom.

”Människan är ytterst sett alltid ensam, Vi föds ensamma och vi är som mest ensamma när vi ska dö.” (Peter Sträng, Livsglädjen och det djupa allvaret – om existentiell kris och välbefinnande)

”Patientperspektiv och egenförmåga” under 2017 – 2018 med Ulrika Sandén. Sissi Hamnström Cole har ideellt engagemang på RCC Sydost som processledare för patientmedverkan, patient- och närståendeföreträdare i ledningsgruppen och är ledamot i patient- och närståenderådet. Sissi är också patientföreträdare, styrelseledamot och sekreterare för Nätverket mot gynekologisk cancer. Sissi Hamnström Cole har också gått kursen om Patient Empowerment från Jönköpings Universitet under 2018. Jag har frågat Sissi om hennes erfarenheter från kursen ”Patientperspektiv och egenförmåga”. Den största behållning har varit att inte längre behöva känna sig ensam utifrån sina upplevelser. Det är viktigt att vårdgivare kompetensutvecklas i existentiella frågor. Idén att man kan kämpa mot cancer behöver överges av cancerpatienter. Vårdpersonal inbillar sig att de arbetar patientcentrerat. Det har varit givande att ta del av Ulrikas resonemang om nuets förnöjsamhet. Sissi kan bekräfta Fredrik Nilsson om att vårdgivare inte ser patienten som en individ med egna behov utan patienten ses som en diagnos. Det har varit mycket positivt att gå en kurs tillsammans med vårdpersonal och anhöriga som lett till en större förståelse för varandras upplevelser. I sitt engagemang genom RCC Sydost har kursen hjälpt Sissi att förstå de stora ojämlikhetsproblemen i cancervården. Kursen tycks ha hjälpt henne att hitta nya strategier för patientpåverkan genom RCC Sydost. En negativ konsekvens var att några patienter som deltog fortfarande stod mycket nära sin cancererfarenhet och då blev de existentiella dimensionerna påfrestande för dem. Det hade varit bättre för dem att ha mer distans till sin cancer innan man går en sådan kurs.

Patientperspektiv på läkares förmåga till tillit

Den läkare som kan balansera tanke och känsla har bäst förutsättningar att skapa tillit. Den bästa läkaren är den som har tid att tänka, ork att känna och kraft att göra.

Denna text är del 12 i serient Patientmakt Revisited som finns på LinkedIn.

Läshänvisning 

”Går det att humanisera den svenska cancervården med designtänkande” läses med fördel tillsammans med ”Ulrika Sandén vill se en samskapande innovationskultur i vården! Systemskifte, inkludering & holistisk organisation”.

Facebooksidan Hjälp Matilda

I länken som embeddas HÄR kan du läsa mer utförligt om patientfallet Matilda Berglund.

Tillägg om Ulrika Sandéns forskning efter fil. lic.

Under den här rubriken kommer kontinuerliga tillägg om nya forskningsartiklar där Ulrika Sandén medverkar. Forskningen är de artiklar som kommer att ingå med övrigt material i Ulrika Sandéns kommande avhandling.

Ulrika Sandéns senaste forskningsartiklar (på väg mot avhandlingen!):

2019-05-16 publicerar Ulrika Sandén en ny forskningsartikel, ”Cancer, a relational disease”utifrån utvecklingen av Sandéns hälsoteori nuets förnöjsamhet (momentary contentment) om anhörigperspektiv till cancerpatienter. Artikeln är skriven tillsammans med Professor Fredrik Nilsson vid LTH, Hans Thulesius (docent i allmänmedicin/ samhällsmedicin vid LU), Maria Hägglund (docent i hälsoinformatik vid KI) och Lars Harrysson (universitetslektor vid Socialhögskolan Laholm). Artikeln identifierar behov av stressreducerande tekniker för anhöriga, möjligheten att hjälpa anhöriga med ökad tillfredsställelse och förbättrad tilltro till den egna förmågan som anhörig till cancerpatient. Ulrika Sandén kombinerar sin teoretiska utgångspunkt med två andra hälsoteorier: professor i medicinsk sociologi Aaron Antonovskys salutogenes och socialpsykolog Albert Banduras teori om självtilltro (self-efficacy). Nuets förnöjsamhet är i utvecklingsskede och har i dagsläget ännu inte genomgått klinisk testning.

Tillägg om Ulrika Sandéns forskning och projekt: Forskningsprojekt på Lydia Gården för cancerpatienter. En digital portal som ska underlätta för patienter att kommunicera med andra patienter, vården, Arbetsförmedlingen, Försäkringskassan. Man ser tydligt att Ulrika arbetar vidare med idéer från tidigare arbetsmaterial. Man använder även VR i forskningsprojektet. Läs här: ”Klinisk forskning behöver ta större hänsyn till att människan är komplex”.

Tillägg efter egen publicering: 2019-05-16 går Dagens Medicin ut med nyheten att nuvarande socialminister Lena Hallengren ska utfrågas i socialutskottet med anledning av att man inte tillgodosett riksdagens vilja om en förnyad nationell cancerstrategi. Camilla Waltersson Grönvall har rest frågan: ”M vill ha svar om cancerstrategin”.

Tillägg efter publicering: 2019-05-16 publicerar Institutet för Hälsoekonomi i Lund (ihe.se) en jämförande rapport, ”IHE rapport om cancer i de nordiska länderna”, om cancer i de olika nordiska länderna (Sverige, Norge, Danmark, Finland, Island). Rapporten är en studie över 1995 – 2015 men det förekommer referenser om 2016 och 2017 i vissa fall. Generellt sett drabbar cancer flickor/kvinnor i majoritet mellan 25 – 54 år, det är jämt mellan 55 – 59 år, drastisk ökning av män med cancer i jämförelse mellan åren 65 – 79, från 85+ har kvinnor cancer i majoritet. Sverige har de högsta omkostnaderna för cancer (486 miljoner Euro), följt av Danmark (375 miljoner Euro), sedan följt av Norge (319 miljoner Euro), Finland (315 miljoner Euro) och Island (15 miljoner Euro). Norge har under tidsperioden haft den starkaste kostnadsökningen. Dödsfall i cancer relateras till i termer av produktionsbortfall vilket gör att man kan undra för vem man finns till – sig själv eller sin deklaration. Sedan 1960-talet har 5-års överlevnaden i cancer i de nordiska länderna ökat från 35 % till 65 %. De olika nordiska länderna använder i olika ordning olika cancerläkemedel. Rapporten visar att det förekommer större regionala skillnader i Sverige än skillnader mellan vissa nordiska länder. Frågan om skillnader i cancervårdens utförande relateras till olikheter om centralisering och decentralisering i de olika nordiska länderna och om nationella riktlinjer efterlevs eller inte. Det görs jämförelser mellan några cancerformer och omkostnader och det skiljer sig mellan de olika länderna. Skillnader kan handla om tillgång till läkemedel eller inte, spridning och om nya behandlingar introduceras eller inte. Cancer beräknas uppta 4 – 5 % av vårdens kostnader och dessa procentsatser har varit bestående trots en drastisk ökning av cancer de senaste åren.

Tillägg efter publicering: ”Malin har cancer – har avböjt traditionell vård” Aftonbladet 2019-06-24.

Tillägg: Almedalen 2019-07-01 Moderaterna diskuterar: Hur ska en ny uppdaterad nationell cancerstrategi se ut? kl 14:00 till 15:30

Tillägg – ny vårddebatt: 2019-08-23 publiceras debattartikel i Sydsvenska Dagbladet med fem nya punkter inför en ny nationell cancerstrategi av Moderaterna. Läs om deras förslag: ”Sverige behöver en ny strategi när det gäller cancervård”. Katarina Johansson, tidigare verksam vid Nätverket  mot cancer instämmer i förslagen men går vidare på Twitter med att det behövs mer resurser för att korta väntetiderna, SVF (standardiserade vårdförlopp) räcker inte och gör cancer till en akutsjukdom!

Tillägg: artikel publicerad 2019-08-28: Socialminister Lena Hallengren debaterar mot att det råder så stora skillnader mellan förslaget på en ny nationell cancerstrategi och de nya satsningar som görs för svensk cancervård redan: ”Socialdemokraterna, Centerpartiet, Liberalerna och Miljöåartiet investerar i en bättre cancervård”.

Tillägg: 2019-11-26 publicerar HD Sydsvenskan en artikel om Ulrika Sandéns erfarenheter och forskning på uppslaget Inpå livet. Papperstidningen hade denna rubrik: ”Hon fann en ny livshållning norr om polcirkeln”. Rubriken på HD Sydsvenskan var istället: ”Efter hjärntumören fann hon ‘nuets förnöjsamhet’ i Nordnorge”.

Tillägg 2020-07-27: Ulrika Sandén meddelar på sin FB tidslinje: ”Efter mycket om och men så har det nu uppstått enighet kring min skalle. Tyvärr verkar det som om en ny tumör är på tillväxt i de djupare områdena. Inoperabelt men dock långsamt och stillsamt. Kanske finns medicin. För att slippa informera folk en och en och också för att inte min vanliga sida bara ska handla om sjukdom så har jag startat en sida som jag kommer uppdatera kring vad som händer när något händer. Där går det bra att fråga mer också. Så den som är nyfiken kan följa den 🙂 ”Det var en gång en hjärna” heter den.

Men jag har det bra, är på Mallorca på träningsläger och lever livet. Det gäller liksom att passa på!”

Länk: https://www.facebook.com/Det-var-en-gång-en-hjärna-100389845106211/

©Philippa Göranson, Lund, Sverige,  Maj, 2019

Patienmakt/Patient CV kan man även få en enkel överblick över genom sociala medier.

Klicka på följande för att följa:

Twitter tillgänglig genom öppet internet 

Facebook tillgänglig genom öppet Internet

Linkedin tillgänglig genom öppet Internet

Referenser:

Alexanderson, Kristina, Medin, Jennie, Begreppen hälsa och hälsofrämjande – en litteraturstudie, Studentlitteratur, 2000

Arcadia Praxis Klinik, https://www.arcadia-praxisklinik.de

Arcadia Praxis Klinik, email, 2019-05-06

Arcadia Praxis Klinik, Google dokument med patientutvärderingar: ”Im Kurpark 1, Bad Emstal”

Barncancerfonden, ”Nya siffor från Barncancerfonden: allt fler barn överlever cancer”, 2019-04-19

Berg, Lina, ”Sjukvården viktigast för svenskarna”, Dagens Medicin, 2019-04-10

Bergström, Michael, ”Vem är egentligen delaktig…”, @mbgke, Twitter, 2019-05-07

Blomberg, Micaela, ”Insamling till Malin Blombergs cancerbehandling”, Facebook, 2019-03-18

Blomberg, Micaela, Facebook, Maj, 2019

Blomberg, Malin, Facebook, May, 2019

Bouvin, Emma, “Sjukdomen blev starten på deras forskarkarriär”, Dagens Nyheter, 2015-06-20

Bray, Freddie, Ferlay, Jacques, Jemal, Ahmedin, Siegel, Rebecca L., Soerjomataram, Isabelle, Torre, Lindsey, ”Global cancer statistics 2018: GLOBOCAN estimates of incidence and mortality worldwide for 36 cancers in 185 countries”, Wiley Online Library, 2018-09-12

Bringselius, Louise, https://www.bringselius.se

Bringselius, Louise, Tillitsbaserad styrning och ledning Ett ramverk, Tillitsdelegationen, Regeringskansliet, Finansdepartementet, 2017

Brown, Tim, Change by design: how design thinking transforms organizations and inspires innovation, Harper Collins, 2009

Brown, Tim, “How might you shift…”, @tcbe62, Twitter, 2009-08-13

Brown, Tim, Wyatt, Jocelyn, “Design Thinking for Social Innovation”, Stanford Social Innovation Review, Winter, 2010

Cancercentrum, “Nationellt kvalitetsregister för Hjärntumörer Nationell rapport 1999–2016”, Juni 2017

Cancercentrum, ”Nationellt kvalitetsregister för Hjärntumörer Nationell rapport 1999–2017”, September 2018

Cancercentrum, ”Patient och närstående samverkan i förbättringsarbete och forskning”

Cancercentrum, ”Vården i siffor”, senast uppdaterad 2019-01-29

Cancercentrum, ”Patientöversikter i cancervården”, senast uppdaterad 2019-04-04

Cancerfonden, Statistik, April, 2019

Carlsson, Christina, ”Advocates and Voices, Swedish patient associations, their importance to individuals with cancer collaboration with health care”, avhandlingar.se, Lunds Universitet, 2005

Conning, Helena, Krohwinkel, Anna, Riggare, Sara (red.), Spetspatienter En ny resurs för hälsaDagens Patient, 2019

Designvetenskaper, Proaktiv cancervård, Lunds Tekniska Högskola

Dsams Sekretariat, “Patient Voice Ulrika Sandén Thursday”, Youtube.com, 2016-06-29

Dsams Sekretariat, “Patient Voice Ulrika Sandén Friday”, Youtube.com, 2016-06-29

Ekstedt, Mirjam, “Projekt: Aktiv patientmedverkan med hjälp av ett ehälsostöd i cancervårdens övergångar”, senast uppdaterad 2018-09-10

Emanuelsson, Erik, Expressen, telefonsamtal, 2019-05-06

Expressen, ”Cancersjuka Malin 34 säger nej till vården” (eftersom innehållet plockats vet jag inte vilken journalist som skrivit artikeln – frågan är om materialet kommer att publiceras igen eller inte med kompletterande uppgifter, tillägg: med hjälp av Malin Blomberg framkommer att Nea Liljegren intervjuade och skrev artikeln som hade publiceringsdatum 2019-04-09)

Facebook grupp, Rädda Sjukvården Skåne, Facebook, 2019-01-28

Forskning.se, “Patientföreningarnas roll i cancervården”, 2005-04-07

Funktionsrätt/Hälsa, ”Hälsoplan integrerad i patientjournalen…”, @funkratt_halsa, Twitter, 2019-05-07

Førde, Reidun, Gulbrandsen, Pål, Milch Agledddahl, Kari, Wifstad, Åge, “Courteous but not curious: how doctors’ politeness masks their existential neglect. A qualitative study of video-recorded patient consultations”, Journal of Medical Ethics, 2011

Google.com, sökord: förlorat luktsinne, April, 2019

Google.com. sökord: loss of smell, April, 2019

Google.com, sökord: “patient som forskar om cancervården”, April, 2019

Grönvall, Camilla Waltersson m.fl., “En ny uppdaterad nationell cancerstrategi”www.riksdagen.se, 2018

Göranson, Philippa, ”Hur ser den relativa…”, @Bokofil, Twitter, 2019-04-14

Göranson, Philippa, ”Stor skillnad mellan…”, @Bokofil, Twitter, 2019-04-21

Göranson, Philippa, ”@Karminker Do you have the full-length…”, Twitter, 2019-05-06

Hamnström Cole, Sissi, LinkedIn, April – Maj, 2019

Harrysson, Lars, Nilsson, Fredrik, Sandén, Ulrika, Thulesius, Hans, ”Patientens resa bör stå i centrum”Dagens Medicin, 2017-03-3

Hekkala, Patrik, ”Masteruppsats blir bok om att överleva med cancer”, Socialhögskolan, Lunds Universitet, 2019-03-29

Hensing, Gunnel, Mårtensson, Lena, ”Hälsolitteraticitet grundbult i patientmötet”Läkartidningen, 2011-12-21

Holmberg, Lars, “Dags att ställa fler krassa frågor om cancervården”, Dagens Samhälle, 2018-06-14

International Agency for Research on Cancer, “Cancer Today Data visualization tools for exploring the global cancer burden in 2018”, gco.iarc.fr

International Agency for Research on Cancer, ”Cancer Tomorrow”, gco.iarc.fr, 2018

International Agency for Research on Cancer/International Incidence of Childhood Cancer, iicc.iarc.fr

Kvalitetsregister, ”Översikt av PROM och PREM inom de Nationella Kvalitetsregistren 2017”, 2017

Lunds Tekniska Högskola, ”Patientperspektiv och egenförmåga – TFRD40”

Marie, ”Den dagen svensk sjukvård…”, @EiramRu, Twitter, 2019-05-07

Nelsson, Eva, ”Projekt om proaktiv cancervård vill hitta nya vågar till vården”www.lum.lu.se, 2016-06-08

Nyhetsmorgon, ”Ulrika överlevde tack vare krav på ’second opinion’TV4, 2018-01-25

onkologiisverige.se, ”Onkologchef på Akademiska: Cancervården gynnas av ökad patientmedverkan i forskning och kvalitetsförbättringar”www.onkologiisverige.se, 2018-02-01

Regeringen, ”En nationell cancerstrategi för framtiden”, (SOU 2009:11), 2009

Regeringen, ”Läsarnas marknad, marknadens läsare – en forskningsantologi”, (SOU 2012:10)

Regeringen, Statens Offentliga Utredningar (SOU), Kvalitet i välfärden – bättre upphandling och uppföljning, SOU 2017:38, Stockholm, 2017

Regeringen, Statens Offentliga Utredningar (SOU), Styra och leda med tillit Forskning och praktik, SOU 2018:38, Louise Bringselius (red.), 2018

Regeringen, Komplementär och alternativ medicin och vård – säkerhet, kunskap, dialog, SOU 2019:15, Stockholm, 2019

Riksförb. Hjärtlung, ”Vem har ansvaret…”, @HjartLung, Twitter, 2019-05-07

Rosenlund, Lena, RCC Stockholm-Gotland, telefonsamtal, April, 2019

Sandén, Ulrika, Facebook, dåtid – nutid – framtid

Sandén, Ulrika, Och Leva, Facebook

Sandén, Ulrika, https://www.ulrikasanden.se

Sandén, Ulrika, … och jag vill leva, Prisma, 2006

Sandén, Ulrika, ”Hmmm, jag har aldrig…”, @Ulrika_Sanden, Twitter, 2015-06-21

Sandén, Ulrika, Momentary contentment Exploring needs and innovation possibilities in a psychosocial cancer context, Faculty of Engineering, Department of Design Sciences, Lund University, 2017

Sandén, Ulrika, “Att balansera det levande”https://tidningensyre.se, 2019

Sandén, Ulrika, Nuets förnöjsamhet Att hoppas är att dö en smula, Saga Egmont, 2019

Sandén, Ulrika, ”Utan mörkertid kan man inte fånga de första solstrålarna”www.spetspatienterna.se , 2019-03-20

Schmiedgen, Jan, “What is Design Thinking?”, thisisdesignthinking.net, senast uppdaterad 2018-10-05

Sell, Rhoda, “Design Thinking: A Beginner’s Guide to the History, Terminology and Methodologies”, Prototypr.io, 2018-06-25

Stanford Medicine, ”Medicine X 2015 – Charlie Blotner, ePatient Ignite! talk”, 2015-09-25

Statens Beredning för Medicinsk och Social Utvärdering (SBU), ”När ingen längre är fullt frisk”, 2019-04-11

Stenson, Sofia, “Digital utgivning av Ulrika Sandéns ’… Och jag vill leva’ och ’Nuets förnöjsamhet’”, Pressmeddelande, Saga Egmont, 2019-03-12

Sundström, Annika, ”Nu inleds #patientriksdagen19 av…”, Twitter, 2019-05-07

Svenska Hjärntumörföreningen, www.hjarntumorforeningen.se, April, 2019

Szczepanska, Jo, “Design thinking origins story plus some of the people who made it all happen”, Medium, 2017-01-04

The Brain Tumour Charity, https://www.thebraintumourcharity.org, April, 2019

The International Agency for Research on Cancer (IARC), “Media Centre – IARC News”www.iarc.fr, 2018-02-15

Thorin, Klara, Med tillit som styrmodell, Department of Political Science, Lund University, 2018

Twitter, hashtag: #patientriksdagen19, 2019-05-07

Vinnova, Proaktiv cancervård 

Wenell, Adam, “Få sjukvårdsnyheter i vårbudgeten”, Dagens Medicin, 2019-04-10

Wikipedia, Louise Bringselius, Maj, 2019

Winterling, Jeanette, ”Cancer, liv och rehabilitering i Uppsala 4–5 april”, mynewsdesk.com, 2019-04-01

World Cancer Research Fund, ”Global cancer data by country”, April, 2019

Går det att humanisera den svenska cancervården med designtänkande?

fredrik_nilsson_2_0PM11

Cancerstrategier gentemot allmänheten börjar långt innan en patient diagnosticerats med cancer. Hur lätt är det att veta hur man ska reagera på symtom som kan tyda på cancer? Kommunikation om alarmsymtom hänger ihop med förutsättningar att få rätt diagnos i ett tidigare skede. Att närma sig vården är inte alltid enkelt. Cancer kan vara extra komplicerat. Incitament att följa patienten från första symtomyttring till avslutad behandling och egenvård finns inte.

Svensk cancervård står inför nya utmaningar. Den inledande fasen inom svensk cancervård är bättre systematiserad. Bakgrunden är utvecklandet av standardiserade vårdförlopp (SVF).

  • Vet du hur det gått för standardiserade vårdförlopp halvvägs in i satsningen?
  • Har du funderat över vilken information cancerpatienter får i vården eller inte?
  • Har du lagt märke till att en form av cancerkommunikation saknas utifrån svenska cancerföreningar?

Patientprocessorientering är en företeelse myntat av en professor vid Lunds Tekniska Högskola. För denne professor började det med att han blev anhörig till cancerpatient och började skriva dagbok för att förstå vad han varit med om. Denne professor har utvecklat ramverk för hur man kan förändra cancervårdens grundläggande organisationstänkande.

De frågor och företeelser jag börjat nämna kan ha med designforskning att göra. Frågan är bara hur man ser på patientdesign – var börjar det egentligen? Hur gör patienter? Behöver inte patientenkäter förnyas utifrån nya organisationsformer för att överensstämma bättre med vad patienter egentligen har att berätta?

Professor Fredrik Nilsson och patientforskare Ulrika Sandén

Professor Fredrik Nilsson vid Designvetenskaper Lund Tekniska Högskola är av intresse för alla som intresserar sig för hur man kan humanisera vården. Professor Fredrik Nilsson arbetar med cancerpatient och patientforskare Ulrika Sandén. Inför att presentera Ulrika Sandén behövs först en introduktion av Fredrik Nilssons forskargärning för förbättrad patientmakt. Professor Fredrik Nilsson har varit anhörig till en cancerpatient.

”Nära anhörig som under 5 år dagligen var i cancerns våld.” (Fredrik Nilsson, ppt, 2013)

Professor Fredrik Nilsson vid Designvetenskaper vid LTH forskar och undervisar om organisatoriska förändringar, processer, logistik, innovation, intern organisatoriska processer och tillhandahåller komplexitetsteoretiska perspektiv. Fredrik Nilsson är engagerad i projektet Proaktiv cancervård med Ulrika Sandén. Projektet proaktiv cancervård finns vid Lunds Tekniska Högskola. Proaktiv cancervård syftar till att få fram bättre kunskap om cancerpatienters första symtom till diagnos och behandling, till hur man sedan kan korta ner väntetider och hur man kan stärka patientens egenförmåga.

Denna text om Professor Fredrik Nilsson behöver läsas med den kommande texten om Ulrika Sandén. I den kommande texten om Ulrika Sandéns akademiska arbeten får läsaren en presentation över hur designtänkande fungerar för det underlättar att förstå hur och varför hennes arbeten ser ut som de gör. Texterna om Professor Fredrik Nilsson och Ulrika Sandén behöver ges en symbolisk förståelse i termer av tvillingtexter. Det vill säga att man med fördel ska läsa dem efter varandra.

I slutet av denna text finns en läshänvisning där texten om Ulrika Sandén (tvillingtext nr två) är embeddad så du enkelt kan läsa tvillingtext ett och två i anslutning till varandra. ”Ulrika Sandén vill se en samskapad innovationskultur i vården! Systemskifte, inkludering & holistisk organisation” är med utgångspunkt i doktorand Ulrika Sandéns inledande forskningsinsater inom designvetenskaper vid LTH.

Nationella cancerstrategin

cancer-389921_1920CancerStratPM11

Den nationella cancerstrategin (SOU 2009:11) utgår från en utredning som tillsattes 2007 för att lämna förslag till en nationell cancerstrategi. Anledningen till beslutet om en nationell cancerstrategi är att cancerfrekvensen förväntas fördubblas till 2030. Det finns ett stort behov av tidig upptäckt för att cancerbehandlingar ska kunna lyckas i högre grad. Cancervårdens organisation behöver utvecklas. Cancervården måste kunna möta patienters informationsbehov. Jämlik vård behöver förbättras. Med en nationell cancerstrategi är det tänkt att man ska kunna åstadkomma långsiktiga lösningar.

Den nationella cancerstrategin har några huvudgrupperingar. Grupperingarna handlar om medborgarperspektivet som fokuserar samhällsperspektivet och frågan om kunskap till allmänheten, cancerprevention, forskning och vårdstyrning, medicinteknik, läkemedel, prioriteringar, patientens ställning, kompetensförsörjning i vården.

Detta avsnitt handlar som Professor Fredrik Nilssons insatser i termer av vårdorganisation kan det vara relevant att titta lite närmare på vissa stycken i den nationella cancerstrategin. Stycke 6.1.4 ”Cancervårdens organisation behöver utvecklas” anger att vårdorganisation behöver utvecklas mot centralisering och decentralisering. Cancervården står inför utmaningar i termer av kompetensförsörjning, att cancerdiagnostik blir mer förfinad, mer individbaserad behandling, ökat behov av rehabilitering och uppföljning, nya kunskaper tillkommer, forskning och klinisk verksamhet behöver komma närmare varandra, förbättrad nivåstrukturering. I stycke 6.1.6 ”Cancervården måste möta framtida patienters krav på information och kvalitet i omhändertagandet i nationella cancerstrategin” lägger man fram värderingen att vårdens organisation behöver stödja en samlad vårdprocess för patienten.

Regionala cancercentrum 

155472216628047200SamverkanPM11

En nationell cancerstrategi för framtiden (SOU 2009:11) är den politiska reform som ledde till bildandet av olika regionala cancercentrum som samlats genom hemsidan cancercentrum.se. Socialstyrelsens rapport ”Utbyggnad av regionala cancercentrum En samlad bedömning från fyra års uppföljning” från 2016 visar på många olika framgångsfaktorer. Man skriver om ökad patientcentrering och patientmedverkan, professionsdriven utveckling, etablerad kunskapsstyrning, förbättrad nationell samverkan, mer jämlik vård, hög kompetens inom RCC, fler kontaktsjuksköterskor i vården, fler patienter bedöms i multidisciplinära konferenser, fler individuella vårdplaner tas fram, webbportal med kliniska studier har tagits fram som underlättar för vården och patienter att hitta passande studier.

Standardiserade vårdförlopp (SVF) 

155472217330068188VarjeDagPM11

2015 lanserade Socialstyrelsen rapporten ”Standardiserade vårdförlopp i cancervården Lägesrapport 2015”. Socialstyrelsen tänkte sig att tanken med att införa standardiserade vårdförlopp (SVF) med kortare väntetider och förbättrad information till patienter borde leda till förbättrad patientnöjdhet. SVF ska i första hand korta ner tiden från tanken om välgrundad misstanke om cancer till att den första behandlingen sätts in. SVF syftar till snabb utredning utan medicinskt motiverad väntetid. SVF är inspirerat av den danska sjukvårdens pakkeforløben som syftar på att instifta tidsramar för hur vården ska handlägga patienter med misstanke om cancer. Bakgrunden till införandet av pakkeforløben var för att Danmark tidigare hade de sämsta överlevnadssiffrorna i Europa för cancerpatienter. Danska cancerpatienter misstrodde vården. Patienter med cancer i Danmark och England har idag den bästa överlevnaden i jämförelse med andra västerländska länder pga. att man i dessa länder infört tidsramar och förutbestämda förlopp för cancerpatienter.

Satsningen med SVF instiftades en första gång för 2015 – 2018 där regeringen satsade 500 miljoner kronor. Den 26 januari 2015 offentliggjordes överenskommelsen mellan regeringen och SKL ”Varje dag räknas – en nationell satsning för kortare väntetider i cancervården”. De första fem pilotdiagnoserna för SVF togs fram hösten 2014. De fem första SVF diagnoserna var: akut leukemi, huvud/halscancer, matstrupe/magsäckscancer, prostatacancer, urinblåse/urinrörscancer. Cancerfonden har beräknat de fem mest vanligaste cancerformerna i denna ordning: prostatacancer, bröstcancer, hudcancer, tjocktarmscancer och lungcancer. Cancer upptäcks oftast utifrån tre alternativ i vården: screening, symtombeskrivningar eller när patienter utreds för andra medicinska orsaker.

Alarmsymtom om cancerrisk 

Cancercentrum som organisation vänder sig i första hand till vårdens organisationer. Det i sig leder till problem med att nå ut till allmänheten om alarmsymtom om cancer. Socialstyrelsen skrev i sin rapport ”Standardiserade vårdförlopp i cancervården Lägesrapport 2015” att de flesta patienter med alarmsymtom inte har cancer. I Sverige saknas information om hur många patienter med alarmsymtom som utreds för cancer. Andra nordiska studier har visat att i Danmark uppvisar 13 – 15 % av befolkningen alarmsymtom och i Norge är motsvarande siffra 12 %.

Cancercentrum förklarar på sin hemsida att de flesta patienter som diagnosticeras med någon cancersjukdom oftast söker utifrån de vanligaste alarmsymtomen. Den låga kännedomen om alarmsymtom om risken för cancersjukdom leder till att bara tre av fyra patienter söker vård. Oftast väntar man upp till minst en månad innan man kontaktar vården. För den som går in på Cancercentrums hemsida om alarmsymtom går det även att hitta manualer om vad de olika alarmsymtomen antyder om vilken/a cancerform/er som kan fokuseras.

Cancercentrums hemsida ger en lista av några av de mest välkända cancer alarmsymtomen:

  • Anemi
  • Blodig upphostning (hemoptys)
  • Knuta i bröstet
  • Knöl i prostatan (upptäcks vid prostatapalpatation, ofta efter PSA-prov)
  • Postmenopausal gynblödning
  • Sväljsvårigheter (dysfagi)
  • Synligt blod i avföringen
  • Synligt blod i urinen

För den som googlar ”alarmsymtom cancer” når man cancercentrums hemsida och snabbt en artikel från Vetenskap & Hälsa om varningsflaggor för cancer – de 8 vanligaste alarmsymtomen. Informationen genom Vetenskap & Hälsa är samstämmig med informationen från cancercentrum.se. Vetenskap & Hälsa ger även utförliga beskrivningar till varje alarmsymtom och vilken cancer det kan handla om. Googlingen ”alarmsymtom cancer” ger mest träffar utifrån officiella vårdorganisationer eller ser ut som information från vårdprofessionen till andra inom vården. Sveriges Radio P4 Västernorrland hade ett inslag 2017 om cancerns alarmsymtom och man ger lite annan information om alarmsymtom: knölar på kroppen, förändrade avföringsvanor, blödning utan känd orsak, födelsemärke som förändras, sår som inte läker, hosta utan att man är förkyld, nattliga svettningar som inte beror på klimakteriet.

2017 publicerar regeringen, ”Långsiktig inriktning för det nationella arbetet med cancervården”, att information om alarmsymtom om cancer behöver göras lätt tillgängliga. Hittills har jag inte kunnat få fram information som specifikt vänder sig till allmänheten i första hand från officiellt håll. När jag söker information på Internet får jag ingen träff utifrån 1177 och alarmsymtom… om jag däremot skriver in sökordet alarmsymtom på 1177.se får jag 1 träff som beskriver allmänna symtom som kan tyda på cancer men det står inte explicit vilka av symtomen som syftar på alarmsymtom. Om man har några av symtomen som anges uppmanas man ta kontakt med en vårdcentral direkt.

2018 publicerade Dagens Samhälle, ”Primärvården avgörande för bättre cancervård” av läkaren Marcela Ewing som skrivit en avhandling, ”Identification and early detection of cancer patients in primary care” (2018) om hur förutsättningarna för tidig upptäckt av cancer i primärvården kan förbättras. Avhandlingen visade bl.a. att 87 % av cancerpatienterna sökt i primärvården minst ett år innan de fick korrekt cancerdiagnos, patienterna söker läkare fyra eller fler gånger, det finns sätt att urskilja patienter med cancersymtom, allmänläkare behöver se upprepat vårdsökande som ett varningstecken, problemet med tidig upptäckt i primärvården är att cancer är ovanligt på den vårdnivån.

”Våra kunskaper om hur cancersymtom yttrar sig kommer till stor del från patienter som vårdats i slutenvården. Hur dessa symtom yttrade sig då när patienten i ett tidigare skede sökte vård är inte tydligt utforskat.” (Marcela Ewing, RCC Väst)

Marcela Ewing skriver om alarmsymtom i sin avhandling. Det beräknas att 50 % av de patienter som får cancerdiagnos har presenterat typiska alarmsymtom. Om en patient kan kommunicera alarmsymtom i ett tidigt skede är det en förutsättning för tidig upptäckt av cancer. Mer vanligt förekommande är att patienter uttrycker mer generaliserbara symtom eller icke-specifika cancersymtom. Olika cancerformer har antingen ett smalt spektrum av symtom eller har ett brett panorama av symtom. De senare är svårare att identifiera som cancer.

Den 27 mars 2019 skrev Dagens Medicin om Marcela Ewing där man angav att allmänläkare behöver bli bättre på att fokusera kombinationer av symtom och förändrat sökmönster i vården. Jag prenumererar inte på Dagens Medicin och kan därför inte läsa hela artikeln. Ett twittersvar från @EiramRu på Dagens Medicins tweet om sökbeteende avslöjar en av de stora utmaningarna många patienter står inför gällande vårdkultur: ”Med allvarliga och besvärande symtom blir man, som medelålders kvinna, snarare utslängd från vårdcentralen med en psykdiagnos och ett recept på SSRI. Läkarna är antagligen rädda för att få klagomål från specialisterna i fall de remitterar i onödan”.

Problemet med att förstå hur patienter uttrycker sig om tidiga symtom på cancer handlar även om att det inte finns något redskap eller någon utvärdering som samlar in den formen av patientdata. Det finns idag inget övergripande redskap som verkar för patientens röst om sin symtomutveckling på strukturell nivå i vården – innan korrekt diagnos/diagnoser ställs – eller vad som sker utifrån samsjuklighet och biverkningar. Ett möjligt redskap behöver kombinera både grafiska, visuella och auditiva intryck som sedan ska kunna analyseras utifrån olika parametrar (kultur, lingvistik, hälsolitteraticitet, genus, ålder, samsjuklighet). Ett möjligt redskap behöver skapas utifrån användardesign i första hand som sedan kan kombineras in gentemot skolmedicinskt tänkande. Det är för vanskligt om man erbjuder patienter ett redskap som vårdpersonal valt att designa utan patientmedverkan. Journalanteckningar kan vara vanskligt för det är inte säkert att läkare verkligen skriver det patienter försökt förmedla eller att de tänker på att en patient faktiskt söker för samma problem om och om igen. Forum för Healthpolicy har publicerat på sitt bloggforum om lungcancerpatienter som rapporterat in symtomutveckling i och med cellgiftsbehandling att dessa patienter kunnat överleva sju månader längre än patienter som inte kunnat rapportera in sina symtom direkt till sjukvården. Förutsättningen för längre överlevnad bygger på att vårdpersonalen agerar utifrån patientens symtomrapportering. En sådan tjänst kan göras generell genom nätjournalen.

Medvetenheten om kommunikationsproblem och hur patienter rör sig i vården inför att få korrekt diagnos och behandling har studerats mer i detalj i USA. 2013 delade den amerikanske läkaren Dr. Joshua Kosowsky på Twitter att feldiagnosticering inte har något med tester att göra utan att allt händer på kommunikationen mellan patient och vårdpersonal. Dr. Joshua Kosowsky länkade en artikel från MedPageToday “Errors Traced to Initial Patient Visit” (2013) med forskningsunderlag från JAMA Internal Medicine. 80 % av all feldiagnosticering i vården handlar om kommunikationsproblem. Mer än 40 % av alla medicinska fel utgår från upprepade samarbetsproblem mellan patienter och läkare. De flesta primärvårdsbesök slutar med spontana sjukhusinläggningar eller att patienter inom 14 dagar uppsöker akuten. I 85,6 % av fallen träffade patienter nya läkare för varje vårdbesök. 51,6 % av feldiagnosticering upptäcktes för att de inledande symtomen vidareutvecklats. I 22,6 % av fallen upptäcktes feldiagnosticering tack vare ytterligare nya symtomyttringar. 64,7 % av feldiagnosticeringar skedde i primärvården.

Hur ser information om alarmsymtom ut genom svenska cancerpatientföreningar?

Vet man i egenskap av att vara vem som helst i allmänheten att använda begreppet alarmsymtom för cancer? Begreppsbildningen alarmsymtom kan förstås som vårdpolitik. Patientföreningar borde ha intresse av att informera om alarmsymtom i samröre med allmän information om cancer och hur man kan underlätta för människor att söka vård vid misstanke om cancer. Jag har testat 19 svenska patientorganisationers hemsidor utifrån listan på Cancerfonden inklusive hemsidan för Nätverket mot cancer. Av dessa 19 hemsidor saknar 6 sökfunktion på sin hemsida och en av patientföreningarnas hemsida gick inte att komma in på. Jag tog mig för att se om patientföreningarna twittrat eller nämnt ordet alarmsymtom genom Twitter. 6 av de svenska cancerföreningarna har Twitterkonton och inte en enda svensk cancerorganisation har använt ordet alarmsymtom på Twitter. Bara en av cancerföreningarnas hemsidor ledde till en träff utifrån sökordet alarmsymtom utan att träffen explicit handlade om alarmsymtom. Den enda träffen var information om ett seminarium där man kunde misstänka att fenomenet alarmsymtom förts på tal 2015 i och med att tanken funnits att det skulle skapas offentlig information (alarmsymtom gestalt) till allmänheten – som sedan inte blivit av.

Sociala medier: alarmsymtom, tidiga symtom eller tidig upptäckt?

155472229274159385AlarmgubbarPM11

En allmän sökning på Twitter utifrån alarmsymtom ger 5 träffar. De kommentarer som finns handlar om att beslutsstöd om alarmsymtom behöver förbättras, ett föredrag om alarmsymtom, att alarmsymtom inte hjälper när det inte fungerar i bokningen av patienten i alla led…

Att söka på ordet alarmsymtom i Facebook sökmotor ger inte en enda träff från någon patientförening. Det finns i dagsläget 8 delningar på Facebook som innehar ordet alarmsymtom. De nuvarande delningarna kommer från: RCC Syd, Regionalt Cancercentrum Norr, Turkiska kvinnoförbundet, Forum för patient och närståendeföreträdare (cancer), Region Blekinge, Vetenskap & Hälsa och Region Skåne. Informationen som delas handlar om vad alarmsymtom är och begreppen tidiga symtom och tidig upptäck används också. Region Blekinge har den mest kommunikativa strategin just nu där man applicerat stiliserade bilder om alarmsymtom som för tankarna till varningsskyltar eller symbolen för kvinnlig eller manlig toalett. Problem som uppstår är att när en patient självremitterade sig till gynmottagning om tidiga symtom sade man åt henne att kontakta sin vårdcentral för en remiss till specialist inom gynekologi (Olika regioner har kommit olika långt i frågan om fri vårdsökning). Trots att patienten fick snabb hantering kommunicerade inte vårdpersonal information om SVF. Vetenskap & Hälsa använder metaforen varningsflaggor.

Alarmsymtom om patienter i vården handlar inte bara om alarmsymtom inför diagnos. Alarmsymtom tillhör hela behandlingsprocessen, eftervård och egenvård.

Hälsoproblem är ett informationsproblem. I antologin Health Risk Communication av Marijke Lemal m.fl. (2013) diskuteras olika förutsättningar för riskkommunikation om hälsa. Man kritiserar att hälsorisker alltid framförs utifrån baktanken om rädsla. Rädslomodellen är en av modernismens aukto­ritära metoder. I dagens sociala medier landskap råder ett starkt medvetande mot auktoritära tillvägagångssätt. Riskkommunikation behöver nya sätt att kom­mu­ni­­cera med allmänheten utifrån individuella, sociala och kulturella olikheter. Hälsorisker förmedlas bäst utifrån berättelsestrategier där andra berättar om sig själva. Det underlättar att göra informationen meningsfull för mottagaren. Statistik kan vara en strategisk kommunikationsstrategi. Dock finns den förutfattade meningen att kvinnor föredrar berättelser och att män hellre vill se siffror. Det finns en diskussion om hur man kan förhålla sig utifrån kognitiva och känslomässiga kommunikationsstrategier för att nå fram och tanken om någon form av självaffirmation om hälsoriskkommunikation lyfts fram som mest framgångsrik för de som verkligen är i riskzonen. En självaffirmerande hälsoriskkommunikation kan få negativa resultat utifrån de som inte alls befinner sig i riskzonen för det som kommuniceras. Man behöver hitta sätt som underlättar för allmänheten att agera rätt utifrån både positiva och negativa upplysningar utifrån den egna erfarenheten vilket visar hur svårt hälsoriskkommunikation kan vara.

2019-04-07 publicerar Dagens Samhälle en debattartikel, ”Med tarmcancerscreening kan vi rädda liv”, av Margareta Röstlund, nuvarande ordförande för Mag- och tarmförbundet som bl.a. visar komplexiteten inför att kommunicera behovet av tarmscreening till befolkningen för tidig upptäckt. Befolkningen måste först vilja utföra testet, personer ur socioekonomiskt svaga grupper avstår oftare screening, många med demenssjukdomar kommer att ha svårt att utföra testet. Mag- och tarmförbundet beräknar att 1/3 av alla tarmcancerpatienter avlider i tarmcancer pga. för sen upptäckt. EU föreslår tarmscreening för personer i åldern 50 – 74 år. Den svenska Socialstyrelsen gjorde en bedömning för årsintervallet 60 – 74 år.

Halvvägs med SVF 2018 

En forskningsartikel, ”The national program on standardized cancer care pathways in Sweden: Observations and findings half way through”, om standardiserade vårdförlopp (SVF) där Professor Fredrik Nilsson medverkat visar hur SVF uppfattas av vårdpersonal. Studien är avsedd att fånga tendenser utifrån att man kommit halvvägs med SVF. Vad har fungerat och vilka utmaningar återstår?

De preliminära resultaten visar att vårdtiden kortats ner för de fem första SVF diagnoserna. Det är för tidigt att kunna säga något om långtidseffekterna av SVF. Generellt sett finns förhoppningen att SVF kommer leda till förbättrad samordning.

Halvvägs in i satsningen har 30 cancerformer implementerade i SVF. Totalt har 17,346 patienter omfattats de första femton månaderna. 5, 137 cancerpatienter har påbörjat sin första behandling. Det föreligger stora skillnader mellan de olika diagnosformerna, mellan 16 – 82 % skillnad. Generellt sett är både patienter och läkare nöjda med att SVF gör cancerförloppen tydligare.

En undersökning gentemot allmänläkare utifrån SVF visar att implementering går olika till utifrån olika arbetsplatser. Digitalremiss är inte generellt införlivat.

  • 61 % av allmänläkare anser att det är mycket enkelt att förklara SVF för patienter.
  • 71 % av allmänläkarna anser att SVF ger patienter en känsla av trygghet.

Läkare vill hålla fast vid att ge muntlig information om SVF för att de anser att skriftlig information kan övertolkas. Det är en klassisk paternalistisk hållning från läkares och visar att läkare inte inser patientperspektivet. Skriftlig information är ur ett patientperspektiv ett högre mått på patientsäkerhet ur kognitiv synpunkt. Vi minns information bättre som vi kan se än om vi bara hör den. Läsning inbegriper både att se och att avkoda. Alberto Manguel visar i sin bok En historia om läsning utifrån neurolingvistisk forskning från medicinska fakulteten vid Washington University att läsning innebär att fler delar av hjärnan aktiveras än om man bara hör något uttalas. Uttalade ord aktiverar bara en del av hjärnan.

En av de stora utmaningarna är kompetensförsörjning. Det saknas kompetens inom: radiologi, patologi, urologi och specialist cancersjuksköterskor. Ytterligare risker är cancerdiagnostik eftersom det saknas cancerspecialister.

Ett problem med SVF är att allmänläkare för sällan träffar cancerpatienter och har därför för lite erfarenhet inför välgrundad misstanke om cancer. Ytterligare komplikation är multisjuka patienter och patienter med ko morbiditet. Dessa patienter kan ha svårt att passa in i SVF förlopp.

Organisatoriskt ter sig SVF lättare att förstå för vårdpersonal som träffar patienter än för personer i vårdens ledarskap.

SVF ifrågasätts eftersom det kan leda till undanträngning av andra prioriterade patientgrupper.

Kommer patientprocessorienterad cancervård bli verklighet? 

Januari 2018 publicerade RCC Stockholm Gotland uppgifter utifrån en patientenkät, ”Alla patienter med cancer får inte tillräckligt stöd”, som studerat olika patienträttighetsperspektiv. Patientens rätt till information är ett uttalat politiskt mål. Bara 53 % av patienterna hade fått tillgång till en kontaktsjuksköterska (KKS). Bara 43 % hade fått en skriftlig individuell vårdplan (MVP). Bara 8 % av patienterna hade fått information om rätten till förnyad medicinsk bedömning (second opinion). Enkäten visade att bara 29 % av cancerpatienterna fått den skriftliga information som ska delas ut vid misstanke om cancer när en patient ingår i SVF. Jag vet att jag under 2015/2016 sett blanketter som skulle delas ut till patienter om vad SVF är och att man på samma blankett då tillhandhöll information om relevant cancerpatientförening till patienter. På den tiden var det första gången jag kunnat lägga märke till att man ens tänkt utifrån individualiserad patientinformation utifrån ett patientperspektiv. Kontaktvägar och information om relevant patientförening kan vara avgörande för ett lyckat cancersammanhang.

Hur många patienter får tillgång till broschyr om SVF av vårdpersonal? I dagarna har en väninna till mig utretts för misstanke om bröstcancer. Jag passade på att fråga henne om hon informerats om SVF eller fått någon broschyr eller någon information över huvud taget. Allt har skett i total tystnad. Ingen har uttalat begreppet SVF. Jag har skickat henne Region Skånes länk med SVF broschyren, studien om SVF där Fredrik Nilsson ingår (mindre än en tredje del av remitterade patienterna har cancer), jag har även skickat henne wikidoc.org läkarinformation, ”Breast cancer differential diagnosis”, där man skriver om vad olika bröstcancerföreteelser innebär. När man utreder bröstcancer är det många saker som inte är bröstcancer. Den paternalistiska tystnadskulturen läkare skapat är ohälsosam. Tystnadskultur på det här sättet är ett sätt att fördumma och osynliggöra den andre, dvs. patienten. Dr. Joshua Kosowsky har också tweetat ut en artikel om att läkare behöver bli bättre på att prata med sina patienter, ”The Talking Cure for Health Care”.

När jag nu under 2019 söker på patientinformation på RCC Samverkan hemsida har man en ny generell broschyr som inte ger patienträttighetsinformation (individanpassad information om relevant patientorganisation). Den nya broschyren handlar bara om varför man ska utredas inom SVF. Jag har ringt runt inom Cancercentrum. En förklaring till att den generella broschyren ändrats är för att de olika regionerna vill anpassa hur patientinformation ser ut. Jag gjorde två stickprov utifrån två regioner om den nya generella broschyren och den ser precis ut som den nya. Genom Region Skåne går det att få fram patientbroschyren genom vardgivare.skane sidan. Region Norrbotten har broschyren som pdf inom sitt eget intranät så jag kan bara utgå från vad man berättat. Cancercentrum har förtydligat att det i dagsläget bara är 20 verksamheter i Sverige som har en digital Min Vårdplan (e-MVP) och att olika verksamheter väljer ut olika informationsinnehåll till patienter. Information om relevant patientorganisation har börjat integreras i e-MVP. Det reser frågan om jämlik hälsa – jämlik information, en förvaltning för patientinformation, nationella patienträttigheter, att fler patienter har anställning inom offentlig förvaltning på lokal, regional och riksnivå.

På Cancercentrum sida om patientföreningar finns en broschyr ”Livet däremellan” som handlar om hur man kan stötta patienter och där just kontakten för patienter och anhöriga med personer i liknande situation är extremt viktig. Patientföreningarna utifrån broschyren ”Livet däremellan” ber till och med Cancercentrum att det ska finnas nationella och fasta strukturer om kontakter med andra patienter där man även vill se forskning om det för att visa hur det kan underlätta.

Det mest motstridiga med att man ändrat SVF broschyren till cancerpatienter är att Cancercentrum har en sida om nationella patientföreningar där alla cancerorganisationer listas inklusive Cancerrehabfonden, Nära cancer, Cancerkompisar, Randiga Huset och GIST Sverige som är en Facebook grupp. Hur många i allmänheten tar sig in på Cancercentrums hemsida? Regionala Cancercentrum vänder sig till den regionala vården i första hand. Går vårdpersonal in och hämtar information till patienter?

Ingen får ta för givet att allmänheten eller nyblivna patienter känner till att patientföreningar för specifika diagnoser finns. Information om patientföreningar i vården saknas generellt sett. Det räcker inte att lägga upp information på en hemsida. Rätt information om relevant patientorganisation behöver delas ut till samtliga nydiagnostiserade patienter – inte bara cancerpatienter. Vad som egentligen behövs är en enhetlig plansch med alla patientföreningar i Sverige fördelade på diagnoser som finns i vården – primärvård, specialistvård, enskilda aktörer. En stor pedagogisk plansch som kan finnas i väntrum och/eller vårdpersonalens rum där de tar emot patienter. Syftet ska vara att vårdpersonal lätt ska hänvisa till informationen och uppmana patienter att hitta sin patientorganisation snabbare.

I stycke 6.1.6 i nationella cancerstrategin har skrivits in att cancerpatienter är kritiska mot bristen på information i vården. Information kan handla om många olika saker, information om behandlingar men även information som är hälsofrämjande. Jag vet inte hur många cancerpatienter eller anhöriga som konsulterar Cancercentrums hemsida men patientorganisationer torde vara ett av informationsalternativen ur patienträttighetsperspektiv.

Januari 2019 meddelar RCC Syd att en ny regional cancerplan ska tas fram. Hela patient processen ska genomlysas inför att ta fram en ny och mer relevant cancerplan som ska gälla fram till 2022. Invånare har bjudits in för att man ska diskutera hur framtidens cancervård ska utvecklas i framtiden. 2015 – 2018 har RCC Syd haft en cancerplan med överskriften ”Delar i en helhet”. Det har tillkommit ny form av information om patienter i vården på RCC Syd hemsida – egenvård som handlar om hur man kan stötta patienter i termer av hälsotänkande vid cancer.

Februari 2019 meddelade RCC Stockholm Gotland att de inbjudit till dialog om en ny cancerplan för 2020 – 2023.

”When we include ppl in our design process w/a range of abilities and disabilities, we discover solutions that benefit everyone.” (Doctor as Designer, @joyclee, Twitter)

Februari 2019 meddelar RCC Stockholm Gotland att den elektroniska vårdplanen (e-MVP) underlättar för patienter i kontakten med vården. Den digitala vårdplanen är interaktiv och patienter kan skriva in frågor till vårdpersonal genom e-MVP. Den digitala vårdplanen är enklare än pappersversionen för vårdpersonal när de ska komplettera uppgifter till patienter.

Det saknas idag incitament till patientprocessorienterad cancervård i Region Skåne. Experio Lab är ett samverkansprojekt mellan flera landsting och regioner. Idag finns 7 regioner med (Värmland, Sörmland, Västernorrland, Västra Götaland, Kalmar, Norrbotten, Stockholm). Svensk Industri Design (SVID) är ytterligare en svensk plats för designtänkande och sjukvård. Hashtaggen #designfbh (Design For Better Health) är en kanal att söka material utifrån i sociala medier.

Patienternas utvärdering av SVF 2017 – 2018 

På Cancercentrums hemsida har man samlat patientrapporterade erfarenhets mått (på engelska patient reported experience measures, PREM). PREM mätningar undersöker patienters tillfredsställelse med vården och vårdprocesser. SVF handlar om en mycket begränsad del av patientens erfarenhet. PREM mätning utifrån SVF handlar bara om utredning utifrån misstanke om cancer till den första behandlingen.

Cancercentrum delar 7 kriterier utifrån en PREM enkät som bestod av 33 frågor. De kriterier man valt att redovisa utgår från tankesätt om patientcentrering. Patientcentrering och patientfokus bygger på ett fragmentiserat och funktionsstyrd organisation. RCC redovisar uppgifter om: helhetsintryck, tillgänglighet, kontinuitet/koordinering, emotionellt stöd, bemötande/respekt, delaktighet och information/kunskap.

Det är mycket som inte redovisas men frågeformuläret är tillgängligt genom hemsidan. Tidsprocesser, hur lång tid det tog att söka vård presenteras inte och bakomliggande orsaker ställs inga frågor om. Patientresan som en process från egen misstanke om sjukdom till hur många olika vårdpersonal man träffar innan rätt diagnos och hur lång tid det tar och vilka resurser patient eller anhörig varit tvungna att sätta till för att komma rätt i vården finns inga frågor om. Det finns inte heller frågor om det finns speciella incitament för patienter att vara delaktiga på egna villkor.

Skillnaderna mellan 2017 och 2018 om SVF är inte särskilt stora. Det skiljer sig endast något enstaka poäng mellan de två åren som redovisas vid generella sammanfattningar.

  • Bemötande och respekt får högst poäng generellt sett med som högst 94 poäng av patienter med cancer.
  • Delaktighet får lägst betyg och ligger på ett generellt plan på 57–58 poäng utifrån Cancercentrums mätskala. Delaktighet med eller utan cancerdiagnos skiljer sig från 70 poäng som högst för patienter med cancer till 46 poäng för patienter utan cancerdiagnos.
  • Emotionellt stöd är det som patienter erfar fungerar sämst. Generellt får RCC 63 poäng, som högst får patienter med cancer högst emotionellt stöd på 71 poäng och de som fått misstanke om cancer men utan cancerdiagnos får som lägst 46 poäng.
  • Tillgänglighet får generellt sett 85 poäng.
  • Information/kunskap får 82 poäng generellt men vad denna information och kunskap handlar om beskrivs inte. Vad har patienter för möjligheter om jämförelser av olika former av information?
  • Kontinuitet ges 85 poäng generellt sett för 2017 och 2018.
  • Helhetsintryck får en poäng bättre för 2018 med 87 poäng generellt sett jämfört med 2017 som fick 86 poäng.

Cancerfondsrapporten 2019

Cancerfondens rapport för 2019 redovisar skilda regionala aspekter som svensk cancervård och visar även i vissa fall på tidsaspekter. Med tanke på att SVF satsningen från 2015 heter ”Varje dag räknas” är det egentligen förunderligt att man med de första PREM mätningarna vare sig efterfrågar eller redovisar tidsaspekter (rättelse: på cancercentrums hemsida finns information om väntetider för cancerdiagnoser, t. ex. Väntetid SVF Bröstcancer – där man finner interaktiva rapporter. Information om väntetider behöver tolkas med försiktighet). Cancerfonden har delat upp sin nationella överblick utifrån sex olika sjukvårdsregioner: Uppsala/Örebro, Södra Sjukvårdsregionen, Norra Sjukvårdsregionen, Sydöstra Sjukvårdsregionen, Stockholm/Gotland, Västra Sjukvårdsregionen. Cancerfondens rapport för 2019 fokuserar 4 cancertyper: prostatacancer, bröstcancer, tjock- och ändtarmscancer och lungcancer. Kvalitetsindikationer varierar för de olika cancerdiagnoserna. Jag redovisar här övergripande uppgifter. För den som vill veta om skillnaderna för de olika cancerdiagnoserna kan man gå till de olika rapporterna utifrån de olika regionerna och cancertyperna som finns längst ner på Cancerfondens sida där Cancerfondsrapporten 2019 finns.

Var i Sverige får man snabbast, senast, bäst eller sämst eller cancervård utifrån de fyra cancerdiagnoserna Cancerfondens rapport 2019 fokuserat?

  • Prostatacancer: Region Skåne har 3 månader längre väntetider än det uppsatta målet. Uppsala når tre av de 6 uppsatta målen. I Norra Sjukvårdsregionen har sämst tillgång. Sydöstra bäst på kurativ prostatavård, Stockholm har väntetider som riksgenomsnittet (134 dagar), Gotland når tidsmålen, Västra Sjukvårdsregionen har 2 månaders längre väntetider än övriga landet.
  • Bröstcancer: Region Skåne ligger både i topp och bottennoteras. Uppsala har högst överlevnad för bröstcancerpatienter (89 %). Norra Sjukvårdsregionen får både topp och bottennoteringar. Sydöstra har långa väntetider, Stockholm har längst väntetider för bröstcancer. Gotland uppnår 4 av 6 indikationer. Västra sjukvårdsdistriktet uppnår 1 – 3 av de 6 indikationerna.
  • Tjock- och ändtarmscancer: Region Skåne ligger en bra bit efter medianväntetid på 28 dagar. I Uppsala/Örebro är väntetiden dubbelt så lång som de uppsatta målen. Norra Sjukvårdsdistriktet – genomgående bra men 2 av regionerna i norr har den lägsta överlevnaden i tjock- och ändtarmscancer. Sydöstra har de längsta väntetiderna. Stockholm/Gotland uppvisar den högsta % om 5-årsöverlevnad. Västra sjukvårdsregionen uppnår bara 1 av indikationerna, överlevnaden är under genomsnittet.
  • Lungcancer: Region Skåne har svårt att uppnå målen för kvalitetsindikationer. Uppsala/Örebro uppnår fler mål om remiss och behandling. Norra sjukvårdsdistriktet bedöms som både bra och dåligt. Sydöstra har varierande utslag. Stockholm/Gotland är snabbast i Sverige. Västra omväxlande högt och lågt men Västra Götaland är näst högst i landet (92 %).

Cancerpatienter och komplexitetskultur

155472251489755925KomplexitetPM11

Generella enkäter och patientrapporteradeerfarenhetsmått (PREM på svenska) kan få verkligheten att se ut på ett visst sätt. Verkligheten i sig för cancerpatienter är ofta mycket mer än den standardiserade bilden. Härnäst följer några exempel för att visa på hur svårt det är idag att skapa en patientprocessorienterad cancervård på grund av vansinniga kulturmönster, begränsningar i hälsopolicy och avsaknad av patientmakt.

Patienter med psykiatriska diagnoser negligeras utifrån deras somatiska medicinska problem. Patienter med psykiatriska diagnoser löper högre risk att dö i cancer än patienter utan psykiatriska diagnoser. Om en vårdgivare inte känner till psykiatrisk diagnos även om patienten har psykiatriskt diagnos är det lättare att erhålla korrekt somatisk diagnos. En studie från Centrum för primärvårdsforskning vid Region Skåne/Lunds Universitet har visat att kvinnor med schizofreni har en 1,7 gånger högre risk att dö i cancer än män som hade 1,4 gånger så hög risk att dö i cancer. Personer med schizofreni söker vård oftare än personer utan den diagnosen och de blev oftast inte diagnosticerade med kranskärlsjukdom eller cancer. Endast 26,3 % av de män som dog i kranskärlsjukdom hade fått en diagnos innan de avled i kranskärlsjukdom jämfört med 43,7 % av de män som inte hade schizofreni. Detta kulturmönster mot personer med psykisk ohälsa är ett av de allvarligaste problemen i vårdkulturen, förutom det generella genusförtrycket.

Ett annat exempel kan handla om multisjuka patienter som har cancer och där vården bara bestämmer sig för att hjälpa patienten mot cancer men inte de andra kanske 4 – 5 diagnoser multisjuka kan ha samtidigt.

En gång i tiden intervjuade jag en cancerpatient som har bakgrund som sjuksköterska. Enligt denne cancerpatient hade han fått bra cancervård för att han visste hur han skulle bete sig i vården för att han kan vårdkulturen inifrån.

En kvinna med bröstcancer i svensk cancervård får inte rätt information av behandlande läkare. Läkare meddelar inte riskerna med sekundär cancer utifrån den vård som ges inom den standardiserade vården. Läkare väljer hellre att kalla sekundär cancer för cancer som är kopplad till den tidigare cancern. Det är inte heller enkelt att förmå cancerläkare att samarbeta med cancerpatienter utifrån fördelarna med integrativ vård.

En väninnas mor hade fått diagnosen bröstcancer och åkt till Schweiz (i Schweiz ingår integrativ vård i den schweiziska grundlagen sedan en folkomröstning 2009) och ville integrera utifrån likartad integrativ vård som sker utomlands (modern ville undvika kemoterapi). När väninnas mor med bröstcancer anmälde sig i svensk cancervård vägrade man i det skedet att låta henne få bröstcanceroperation för att hon inte velat ha den standardiserade vården som erbjuds… hon fick dock operation i ett senare skede.

En man med bröstcancer valde att bara ta emot kirurgi. Avstod alla andra skolmedicinska behandlingsformer till förmån för levande föda som behandlingsstrategi. Han var den enda i sin patientgrupp som överlevde och lever än idag. För några år sedan var jag omvärldsgranskare i patientfrågor om just cancerpatienter på RCC Syd. På den tiden försökte jag få veta mer utifrån ett av de retreats i Sverige som erbjuder levande föda som rehabilitering för cancerpatienter. De hade tänkt bedriva forskning och hade fått forskningsmedel. De valde att tysta ner sig själva och man kan bara undra vad det är för hot de utsatts för när de i efterhand inte ens förmår berätta.

I Facebook grupper om hälsofrihet finns också att läsa patientberättelser utifrån patienter som befriat sig från cancer som upptäckts i vården. Cancerpatienter befriar sig från cancer utifrån icke-skolmedicinsk behandling (funktionsmedicin) – med hjälp av kostförändringar, kollodialt silver, kosttillskott. I ett av exemplen försökte vården till och med påtvinga cancerpatienten operation som skulle ge men för livet som patienten medvetet inte ville vara med om. Man skickade till och med en remiss för kirurgi som patienten avbeställde. Denna patient som skriver öppet om din erfarenhet på Facebook förmedlar även att bara för att han inte velat ha den standardiserade vården så nekas han uppföljning och har fått söka sig till hemsjukvården. Patienten är idag cancerfri. När han granskat sin journal ser han flera lögner och missförstånd i journalen och att man titulerar hans allmäntillstånd som ”filosofiskt lagd” för att han använde hälsofrihetsmetod att bli kvitt cancern. Trots att sjukvården har konstaterat cancer och kunnat lägga märke till att cancern dragit tillbaka tillskriver man sedan i journalen i efterhand att denna patient plötsligt inte har haft cancer. ”Ja, om man blir frisk med någon ”icke farmakologisk metod så blir man en ren förolämpning mot läkaren. Jag får hela tiden rapporter om att läkarna vägrar ta hand som patienter, om de inte bara rättar sig efter deras påbud! Ett klart brott mot patientsäkerhetslagen!”. Du hittar länk till Sven Erik Nordins blogg i referenslistan med inriktning hälsofrihet där han visar hur han blev cancerfri och undkommit ett handikappande kirurgiskt ingrepp.

2019-03-28 offentliggjordes den stora Kjell Asplund utredningen om komplementär vård; SOU 2019:15. Utredningen har överskriften: ”säkerhet, kunskap, dialog”. Ett av förslagen i utredningen handlar om att vårdpersonal behöver mer kunskap om komplementära metoder…

”Unless we put medical freedom into the Constitution the time will come when medicine will organize itself into an undercover dictatorship. To restrict the art of healing to doctors and deny equal privileges to others will constitute the Bastille of medical science.” (Benjamin Rush, 1746-1813) 

Den tyskspråkiga sidan orthoknowledge.eu har en artikel, ”Organiserad attack mot alternativ medicin skadar patienter” (original: ”Organisierte Attacke gegen dit Alternativmedizin schadet Patienten”) man kan läsa utifrån digitalöversättning. Artikeln bekräftar det Sven Erik Nordin uttryckt i en sluten Facebook grupp, dvs. cancerpatienter överges för att de vill använda skonsammare icke-skolmedicinska behandlingsformer som ger möjligheten att bli cancerfri. Media bedriver häxjakter på alternativ medicin. Artikeln kritiserar det faktum att media inte är bättre på att rapportera som farorna med skolmedicinsk cancerbehandling och bristen på evidens. The British Medical Journal (BMJ) har visat att bara 11 % av de medicinska cancerbehandlingarna har evidens. Uppemot 50 % av cancerpatienter dör inom en månad pga. skolmedicinska cancerbehandlingar – ingen förföljer det eller intressena bakom. Något som kan låta som en konspirationsteori nämns – man frågar sig hur det kan komma sig att cancer ökat i världen sedan den tidigare amerikanske presidenten Richard Nixon utropade ett krig mot cancer redan 1971. Det har satsats enorma forskningsbelopp sedan dess. Uppenbarligen föreligger ett strukturfel eftersom situationen snarare försämrats än förbättrats eftersom cancer ökat i världen. Artikeln avrundar med orden om behovet av att lära patienter mer om vad som är både bra eller dåligt med både skolmedicin och alternativa behandlingsformer.

Professor Fredrik Nilssons forskningsinriktningar

Lunds Universitets forskningsportal har forskningsinformation utifrån Fredrik Nilsson från och med 2002 till och med idag. En överblick visar på ett panorama av material utifrån komplexitetsforskning, innovationsprocesser, förpackningsdesign, hållbarhet, vårdnavigering, standardiserade vårdförlopp (SVF i cancervård), logistik i olika verksamhetsformer, transport, lärandeorganisation, att använda lärande journaler, projekt baserat lärande, motivation, gränssnitt.

Vägledning till mer välmående och nöjdare patienter

155472261036514724VagledningPM11

Professor Fredrik Nilsson har skrivit tre rapporter och gjort en Vinnova presentation som utgår från nya vetenskapliga synsätt som applicerats inom en tvärvetenskaplig regi inom Design vetenskaper vid Lunds Tekniska Högskola. De tre rapporterna är: ”Den komplexa vården” (2007), ”Vägen till patientprocessorienterad vård” (2008) och ”Patientprocessorienterad vård – vägen till mer välmående och nöjdare patienter” (2013). De här tre rapporterna och Vinnova presentationen 2013 om rapporten ”Patientprocessorienterad vård – vägen till mer välmående och nöjdare patienter” kan man se som ifrågasättande och olika utvecklingssteg inför ett bättre sätt att designa vård utifrån patienters behov istället för att vården ska styras utifrån vårdens funktioner.

Möjligheten att skapa en ny värdegrund för cancervården kommer vara avhängigt en helt ny design av hur vården fungerar. Det var några år sedan Professor Fredrik Nilsson började skriva rapporter om patientprocessorientering. Jag har i denna text kopplat ihop förutsättningar i rapporterna med möjligheten med nätjournalen som ett exempel.

Inom patientrörelsen finns företeelsen #dPatient och #Designpatient. Det kanadensiska patienttwitterkontot Patients 4 Change gjorde en Twitter enkät 2016 där det framkom att 95 % ansåg att patienter ska inkluderas i en ny design av sjukvården.

Designpatient syftar på vad Fredrik Nilssons vårdforskning handlar om. Designpatienter vill att vården ska utgå från var, varför, när och hur patienten befinner sig i vården. Vården behöver ges en helt ny design som är logisk utifrån ”patientresan”.

Kritiken som framförs om vårdorganisation handlar om felaktigheter utifrån ett positivistiskt tänkande – dvs. man ser till delar i en helhet som inte hänger ihop (mekanisk världsbild). Det behövs nya tankesätt inför att kunna tänka nytt och inför nytt lärande i vården. Fredrik Nilsson lutar sig mot komplexitetstänkande och kaosteori som kommer ur nya sätt att tänka inom naturvetenskap utifrån kemisten och fysikern och Nobelpristagaren Ilya Prigone (1917 – 2003).

I Professor Fredrik Nilsson’s avhandling, ”Adaptive Logistics – Using Complexity Theory to Facilitate Increased Effectiveness in Logistics” (2005) finns två referenser från Ilya Prigone. Syftet med att använda Prigone är att hitta nya sätt att tänka på. Tanken är att lämna det strikt uppdelade tänkande bakom sig till förmån för ett tänkande som leder till ett integrerat helhetstänkande och processorientering.

Utifrån nya sätt hur man kan tänka om logistik har Fredrik Nilsson två huvudpoänger som han använder när han vill designa om sjukvården: inre effektivitet som handlar om att göra saker sätt som behöver överges till förmån för att göra rätt saker (yttre effektivitet). Inre effektivitet (efficiency) kan ses som generell effektivitet som handlar om resurseffektivitet. Yttre effektivitet (effectiveness) handlar om att utföra aktiviteter som har mest värde för patienter och medarbetare. Vägen Fredrik Nilsson tar är att han lämnar två synsätt bakom sig: det funktionsorienterade och det processorienterade som syftar på efficiency. Fredrik Nilsson tar klivet in en helt ny domän med patientprocessorientering som syftar på effectiveness. Effectiveness är ner-i-från-och-upp perspektiv. Effectiveness kan förstås som frågeställningar som reses genom Tillitsdelegationen där patienters och medarbetares önskemål ska tas tillvara. Tillit kan behöva utvecklas till tillåt, en Tillåtsdelegation som går ett steg längre.

Ilya Prigones upptäckt sprängde ramarna på sin tid. Tänkandet Prigone frammanade går att applicera på olika områden. En tidigare litteraturvetare i Lund, Erland Lagerroth, applicerade Ilya Prigone där han visat hur man behöver lämna det mekaniska tänkandet om universum till fördel för ett kreativt och självorganiserande universum. Två boktips utifrån Erland Lagerroth, Världen och vetandet sjunger på nytt (1994) och Nya tankar, nya världar (1999). Det handlar om kaosteori och komplexitet och hur det finns en inneboende självorganiserande ordning i det som utifrån sett ter sig svårfångat eller kanske obegripligt. Det handlar om ett nytt sätt att förstå kunskap. Kunskap är inte ett fast fundament. Kunskap är ett system som kan vara självöverskridande.

Fredrik Nilsson använder sig av sina egna anteckningar som anhörig i svensk cancervård när han skapar förutsättningarna för ett förnyat sätt att se på hur patientprocessorienterad vård är mer fördelaktigt. Den kunskap han samlar i egna anteckningar kan liknas vid något som är självöverskridande när man jämför med den organisationsform man ställer dem gentemot. Patientresan var från tiden 2002 – 2006. Det är mycket som kör ihop sig utifrån Fredrik Nilssons berättelse i termer av koordinering av vårdinsatser och vårdinformation. Ett tydligt problem är meddelande om diagnos. Läkare förklarar att det tar tre veckor att få informationen men informationen finns redan efter fyra dagar på patologen. Vid ett tillfälle tar det ett helt år att koordinera kontakten mellan tandvården och onkologer. Informationshantering för förbättrad integration och klokare planering är ett av problemen. Frågan är hur mycket bättre det hade kunnat gå om nätjournal hade funnits på den tiden.

Problemet man står inför idag angående nätjournal är att det inte är helt integrerat i alla svenska regioner än. Patienter inte har jämlik tillgång till alla delar av journalen över hela landet. I olika regioner råder olika tidsprocesser på minst 2 veckor om tillgången till information i nätjournalen. Vissa regioner ger direkttillgång, det råder olikheter i olika regioner om patienter får tillgång till osignerat eller signerat journalmaterial. Region Uppsala började redan planera för nätjournal i 1997 och det första pilotprojektet genomfördes 2002. Region Uppsala ger patienter tillgång till flest delar av journalen och samtliga patienter inom Region Uppsala hade tillgång till nätjournal redan 2012. Man kan behöva påminnas om att de första förslagen för nätjournal ventilerades 2012 och att det senaste ramverket för nätjournal formulerats under hösten 2016. Man kan vända sig till Ineras hemsida för information. 2018 förtydligar Inera att 2 miljoner personer varje månad går in på sin nätjournal.

Nätjournalen är ett komplexitetskultur fenomen mellan patienter och vårdgivare. Man kan hitta akademiska arbeten om nätjournal som är ideologiskt väsensskilda. Uppsatsen ”Patientens tillgång till journalen” av Maria Mrsic (2015) förtydligar ett paternalistiskt förhållningssätt där vårdpersonal inte litar på att patienter kommer att förstå innehållet och att vårdpersonal inte vill ha för många frågor av patienter. Denna negativt inställda uppsats anger att det man kommit fram till inte skiljer sig från tidigare undersökningar. Uppsatsen ”Cancerpatienter och användning av journal via nätet” av Hanife Rexhepi (2015) visar istället att nätjournal hjälper patienter att få rätt besked tidigare, att de kan förbereda sig, leder till förbättrad patientdelaktighet, ökar tryggheten och att situationen blir mer kognitivt stabil för den patient som använder nätjournal. Patienter förstår kontentan generellt sett. Denna uppsats föreslår att det kan vara fördelaktigt om nätjournalen kan länkas in med övriga ehälsotjänster för att effektivisera tillgången till information.

Januari 2019 skrev Sydsvenskan att Skåne blir först med övergripande digitala vårdjournaler som ska kunna fungera över gränserna mellan privata och offentliga vårdaktörer. Ett nytt moderniserat och mer aktivt journalsystem väntas se dagens ljus i vården under 2020 och 2021. Det handlar om en ny form av realtids nätjournaler läkare även kan ha tillgång till genom läsplattor. Detta nya digitala journalsystem ska kunna samordna patientdata för att vården ska kunna agera preventivt, t.ex. varna för blodförgiftning (sepsis) eller om en patient riskerar att utveckla diabetes. Farhågan är fortfarande patientens integritet. När en patient ska begära en second opinion är det fördelaktigt om man bara utgår från symtombeskrivning. Frågan om patientsäkerhet blir en tvedräkt i sammanhanget. Hur bra eller dåligt hänger den nya nätjournalen ihop med GDPR och annan lagstiftning? Behöver man inte montera in en särskild del där patienten först ska ge sitt samtycke inom olika vårdprocesser eller vid specifika tillfällen? Fel och förlegad medicinsk information kan ställa till med oerhörda problem i termer av patientdelaktighet och patientsäkerhet. Hur kan man vara säker på att patientdata inte används på fel sätt är också en fråga som restes när Sveriges Radio i februari 2019 skrev om det nya övergripande journalsystemet. Har man ens frågat patienter eller patientorganisationer hur de själva vill att möjligheter till integritet ska designas? När jag ställde frågan genom Twitter med SR artikel fick jag svar av att det nog skett inom regionfullmäktige. När jag läser journalistiskt material ser det ändå ut som det finns mer att önska i frågan om patientens integritet. Ett ytterligare svar visar att de stora upphandlingarna bygger på utförliga behovsanalyser i dialog med vårdpersonal och patienter. Jag fick en länk till vårdgivarguiden med information om att speciella patient- och närståenderåd bildats för att stärka patientdelaktigheten med framtidens vårdmiljö som inte gick att öppna. Det tillkom även en tolkning om något som kan bli ett motsatspar: ”Kraven på integritetsskydd måste balanseras med patientsäkerhet”. Begreppet patientsäkerhet kommer att tolkas olika beroende på vem som använder det och vad det betyder i olika situationer.

En studie i Journal of General Medicine, ”Do Words Matter? Stigmatizing Language and the Transmission of Bias in the Medical Record” (2018), bekräftar att vårdpersonal använder metoder i sitt sätt att skriva journal som påverkar hur annan vårdpersonal kommer att uppfatta en patient. Kulturmönster utgår från att vårdpersonal tänker att journalen bara är ett arbetsredskap för vårdpersonal. Det leder till felaktig förskrivning av läkemedel och att vissa patientgrupper åsidosätts utifrån stereotyper som i sin tur leder till ojämlik hälsa. Vårdpersonal ser ofta ner på personer som inte uttrycker sig tydligt eller uppför sig på sätt som vårdpersonal anser att patienter ska göra och det påverkar även hur man kommer att skriva journal om patienten. Frågan om nätjournal är om just öppenheten kan leda till att den här formen av kulturmönster mattas av? Hur mycket har patientrörelsen att säga till om hur journalskrivande kan förbättras ur integritetssynpunkt?

Fredrik Nilsson presenterar några tankar utifrån boken., ”Through the patients eyes: Understanding and promoting patient-centered care, Jennifer Daley m.fl. (1993) i sitt Vinnova föredrag om patientperspektiv som kan förklara varför vårdpersonal inte lyckas skapa en öppen kultur i vården. Det kan vara bra att bli påmind om svaren med tanke på vården som helhetsprocess och att man idag ännu inte utvärderar patientens hela resa och att man sitter fast i ett positivistiskt tänkande där vården är olika etapper patienten måste övervinna. Tidigt i boken presenteras data utifrån patientenkät från The Picker Institute om utmaningar vården står inför.

  • 50 % meddelar att vårdpersonal inte kan hjälpa dem
  • 33 % av kirurgipatienter förtydligar att man inte får information om alarmsymtom efter ingrepp
  • 45 % av medicinpatienter får ingen information om alarmsymtom att vara uppmärksam på efter sjukhusvistelse
  • Mer än 30 % får inte rätt vård i tid
  • 30 % får inte svar på de frågor de ställer till vårdpersonal
  • 40 % sjukhuspatienter hade problem med patientdelaktighet

Fredrik Nilssons rapporter har skrivits utifrån policy Region Skåne tidigare haft, ”Skånsk Livskraft – vård och hälsa” när man på den tiden fokuserade fyra värdebegrepp: tillgänglighet, kontinuitet, helhet, trygghet. Man kan lägga märke till att Region Skåne vidareutvecklats utifrån vad patientcentrering (patienten som individ, samordning, emotionellt stöd, anhöriga och vänner ska stödjas, förenkla utskrivning, återskapa förtroende för vården) handlar om eftersom man i den senaste SVF mätningen mäter 7 olika kriterier där de tidigare kriterierna också ingår. Idag väljs dessa värdebegrepp i PREM mätning med tilläggen: emotionellt stöd, bemötande/respekt, delaktighet och information/kunskap. Tidsaspekter som är ett mer uttalat serviceperspektiv ingår inte i de första PREM mätningarna utifrån SVF. Att få till patientprocessorienterad vård har inte slagit igenom ännu men RCC Syd börjar närma sig ett nytt sätt att värdera cancervården. RCC Syd vill förstå hela patient processen inför att ta fram en ny cancerplan. Begreppsbildningen gör att man utifrån Fredrik Nilssons presentation kan förstå det som att man inte lämnat det positivistiska tänkandet bakom sig. Processorienterad cancervård handlar om flöden i verksamheten – inte patienten som utgångspunkt för vårddesign.

  • För att patientprocessorientering ska lyckas krävs helt ny policy utifrån en helt annan värdegrund.
  • Frågan man behöver ställa sig är vilka värdebegrepp som kan komma till användning när man utvärderar cancervården utifrån patientprocessorientering eftersom det handlar om ett nytt sätt att tänka och ett nytt sätt att lära.
  • Behovet av nya tankemodeller behövs för att få till nya strukturer som leder till beteendeförändringar och bättre händelser. Utmaningen i vården handlar om att synliggöra bakomliggande (rotorsaker) till varför inte policy verkar fungera eller uppfattas som relevant.

Professor Fredrik Nilsson framför tanken om inlevelse i sin Vinnova presentation för att beslutsfattare ska förstå vad problemen och utmaningar handlar om. NHS Institute for Innovation and Improvement i England har utvecklat ett Experience Based Design approach (edb approach) toolkit mer fyra koncept utifrån ett helhetstänkande för vårdutveckling utifrån patienter och vårdpersonal:

  • Capture the experience
  • Understand the experience
  • Improve the experience
  • Measure the improvement

Avslutande reflektion med Twitterdialog

Frågan är hur mycket man kan associera designtänkande för vården och personcentrerad vård i praktiken. Nuvarande chef för Myndigheten för Vård- och omsorgsanalys, Jean-Luc af Geijerstam, har uttalat i Life-time.se, flera av de behov och utmaningar som liknar det designtänkande och medskapandevård handlar om. Vården måste utgå från att se patienten som en medskapare av vård, vården måste bygga på ett helhetsperspektiv, behovet av individanpassad vård, ersättningssystem måste anpassas utifrån en förnyad vårdmodell, budgetmässiga hinder för smidigare vårdprocesser måste undanröjas, grundutbildning och vidareutbildning av vårdpersonal måste ske på ett nytt sätt, nuvarande produktionsperspektiv är ett hinder, patienter och brukare måste ingå i utvecklingsprocesser, ökad patientdelaktighet, förbättrad tillgänglighet, förbättrad samordning av vården, vården behöver bli bättre på patient/personcentrering. Kruxet med personcentrerad vård gentemot #dPatient rörelsen är att personcentrerad vård är skapat utifrån vårdvetenskaper – inte utifrån en egen patientvetenskap. Frågan om patientmakt behöver utgå från vårdutveckling ur patientperspektiv.

  • ”Forskningen visar att det absolut största hindret för sömlös vårdkedja och interprofessionella team är finansiella barriärer, både internt inom samma organisation och mellan sjukvårdshuvudmän. Det presenterades på #ICIC2019 konferensen i San Sebastian. Göran Larsson” (@Bokofil, Twitter)
  • ”Vad är det för forskning? Finansiering är ju väldigt olika i olika länder… så det kan ju betyda vad som helst och ingenting.” (@evalisakrabbe, Twitter)
  • ”Jag har jobbat som chef i en primärvårdsorganisation där den enda begränsningen var läkares/personalens kompetens att hantera patienternas problem.” @robertsvartholm, Twitter)

Denna text är del 11 i serien Patientmakt Revisited.

Läshänvisning 

”Ulrika Sandén vill se en samskapande innovationskultur i vården! Systemskifte, inkludering & holistisk organisation” läses med fördeltillsammans med ”Går det att humanisera den svenska cancervården med designtänkande?”

©Philippa Göranson, Lund, Sverige,  April, 2019

Patienmakt/Patient CV kan man även få en enkel överblick över genom sociala medier.

Klicka på följande för att följa:

Twitter tillgänglig genom öppet internet 

Facebook tillgänglig genom öppet Internet

Linkedin tillgänglig genom öppet Internet

Referenser:

Beach, Mary Catherine, Goddu, Anna P., Haywood Jr, Carlton, Lanzkron, Sophie, O’Conor, Katie J., Peek, Monica E., Saha, Somnath, Saheed, Mustapha O., ”Do Words Matter? Stigmatizing Language and the Transmission of Bias in the Medical Record”, Journal of General Medicine, May, 2018

Björkqvist, Kent, ”Lång resa mot patientcentrerad vård”, Life-time.se, 2019-03-13

Björkqvist, Kent, ”Nationellt perspektiv för cancervården”, Life-time.se, 2019-03-15

Blodcancerförbundet, http://blodcancerforbundet.se, Twitter ID: @BCF_1982, sökord: alarmsymtom, Mars, 2019

Brändström, Helena, Samordnare standardiserade vårdförlopp, Cancercentrum Stockholm Gotland, telefonsamtal, Mars, 2019

Bröstcancerförbundet, http://www.bröstcancerförbundet.se, Twitter ID: @brostcancer, sökord: alarmsymtom, Mars, 2019

Cancercentrum, ”Nationella patientföreningar”, Mars, 2019

Cancercentrum, ”Alla patienter med cancer får inte tillräckligt stöd”, 2018-01-09

Cancercentrum, “Alarmsymtom som signalerar cancer”, gemensam information uppdaterad 2018-02-21

Cancercentrum, ”Vårdcentralens patienter ger kunskap som kan spara liv”, 2018-04-19

Cancercentrum, ”Väntetid SVF bröstcancer”, senast uppdaterad: 2018-11-24

Cancercentrum, ”Egenvård”, Mars, 2019

Cancercentrum, ”Patienternas upplevelser av standardiserade vårdförlopp (SVF)”, senast uppdaterad 2018-12-13

Cancercentrum, ”RCC Syd tar fram en ny regional cancerplan”, 2019-01-30

Cancercentrum, ”Elektronisk Min vårdplan underlättar med vården”, 2019-02-18

Cancercentrum, ”Allmänheten bjuds in till dialog om ny regional cancerplan”, 2019-02-28

Cancerfonden, ”De vanligaste cancersjukdomarna”, 2018-03-12

Cancerfonden, ”Cancerfondsrapporten 2019: Cancervård”, 2019

Carlsson, Christina, Davidson, Thomas, Nilsson, Fredrik, Schmidt, Ingrid, Thor, Johan, ”The national program on standardized cancer care pathways in Sweden: Observations and findings half way through”Health Policy, Vol. 122. No. 9, September, 2018

CarpaNet, www.carpanet.se, sökord: alarmsymtom, Mars, 2019

Dagens Medicin, “Den här patientgruppen…”, @dagensmedicin, Twitter, 2019-03-27

Daley, Jennifer, Delbanco, Thomas L., Edgman-Levitan, Susan, Gerteis, Margaret (Ed.), Through the Patient’s Eyes: Understanding and Promoting Patient-Centered Care, Jossey-Bass, 1993

Degsell, Erik, ”Livet däremellan”Forum för Health Policy, 2018-08-17

Degsell, Eskil, Hamilton, Carl M., Liljelund, Karin, ”Livet däremellan 14 konkreta idéförslag från cancerpatienter och deras närstående på hur vi tillsammans kan skapa ännu bättre hälsa, sjukvård och omsorg”, Cancercentrum, Hjärntumör Föreningen, Lungcancer föreningen, Palema, December, 2018

Doctor as Designer, ”When we include ppl…”, @joyclee, Twitter, 2016-10-07

Eriksson, Karina, Region Norrbotten, telefonsamtal, Mars, 2019

Ewing, Marcela, ”Identification and early detection of cancer patients in primary care”, Department of Public Health and Community Medicine, Institute of Medicine, Sahlgrenska Academy at University of Gothenburg, 2018

Ewing, Marcela, ”Primärvården avgörande för bättre cancervård”Dagens Samhälle, 2018-09-21

Experio Lab, www.experiolab.com

Facebook, sökord: alarmsymtom, Mars, 2019

Foundation OrthoKnowledge, Klicka på fliken Themen, ”Organisierte Attacke gegen dit Alternativmedizin schadet Patienten”https://www.orthoknowledge.eu, April, 2019

Friberg, Anna, Kjellerstedt, Klara, Nilbert, Mef, Samarai, Daniel, ”Varningsflaggor för cancer – de 8 vanligaste alarmsymtomen vid cancer”Vetenskap & Hälsa, 2015-08-25

Gabay, Ulla, ”Medicinskt kidnappad cancerpatient”Patientmakt, 2019-07-17

Google: alarmsymtom cancer, Mars, 2019

Gynsam, www.gynsam.se, Mars, 2019

Göranson, Philippa, ”Har man frågat…”, Twitter, @Bokofil, 2019-03-25

Göranson, Philippa, ”Forskningen visar…”, Twitter, @Bokofil, 2019-04-07

Haupt, Petra, “Nya digitala vårdsystem testar lagens gränser”, Sveriges Radio, 2019-02-04

Hägglund, Maria, Scandurra, Isabella, ”Patients’ Online Access to Electronic Health Records: Current Status and Experiences from the Implementation in Sweden”, International Medical Informatics Association (IMIA) and IOS Press, 2017

Hägglund, Maria, ”Electronic health records in Sweden – how we go from transparency to collaboration”, thebmjopinion, The British Medical Journal, 2017-06-23

ILCO, www.ilco.nu, sökord: alarmsymtom, Mars, 2019

www.inera.se”Ramverk för invånares åtkomst till journalen”, 2016

www.inera.se”Journal via nätet – delaktighet för patienterna och oro hos personalen”, 2016

www.inera.se”Journalen”, 2018-07-27

www.inera.se”Vad visar vårdgivare”, Mars, 2019

Kjellberg, Bertil, ”Nya rön om dödlighet hos personer med schizofreni”, Lunds Universitet, 2013-01-21

Kosowsky, Joshua, “More evidence that misdiagnosis…”, @DrKosowsky, Twitter, 2013-02-27

Kosowsky, Joshua, “The Talking Cure for Health Care”, @DrKosowsky, Twitter, 2013-04-10

Lagerroth, Erland, Världen och vetandet sjunger på nytt, Bokförlaget Korpen, 1994

Lagerroth, Erland, Nya tankar, nya världar, Bokförlaget Korpen, 1999

Larsson, Göran, ”Forskningen visar att…”, LinkedIn inlägg, 2019-04-02

Lemal, Marijke, Merrick, Joav, Health Risk Communication, Nova Science Publishers Inc., 2013

Lungcancerföreningen, www.lungcancerforeningen.se, Twitter ID: @lungcancerf, sökord: alarmsymtom, Mars, 2019

Mag – och tarmförbundet, www.magotarm.se, Mars, 2019

Manguel, Alberto, En historia om läsning, Ordfront förlag, 1999

Melanomföreningen, www.melanomforenigen.se, Mars, 2019

Mrsic, Maria, ”Patientens tillgång till journalen”, Akademin för vård, arbetsliv och välfärd, Högskolan i Borås, 2015

Mun- och Halscancerförbundet, www.mhcforbundet.se, Mars, 2019

NHS, ”the edb approach experience based design – Using patient and staff experience to design better healthcare services – Guide and tools”, NHS Institute for Innovation and Improvement, 2009

Nilsson, Fredrik, ”Adaptive Logistics – Using Complexity Theory to Facilitate Increased Effectiveness In Logistics”, Department of Design Sciences, Lund University, 2005

Nilsson, Fredrik, ”Den komplexa vården – om komplexitet och komplexa processer inom hälso- och sjukvården”, Region Skåne, 2007

Nilsson, Fredrik, ”Vägen till en patientprocessorienterad sjukvård”, Region Skåne, 2008

Nilsson, Fredrik, ”Patientprocessorienterad vård – Din vägledning till mer välmående och nöjdare patienter”, Region Skåne, 2013

Nilsson, Fredrik, ”Vägen till en patientprocessorienterad sjukvård”, Vinnova, Youtube, 2013-05-23

Nilsson, Fredrik, ”Vägen till en patientprocessorienterad sjukvård”, Power Point Presentation, 2013

Nilsson, Fredrik, Forskningsportal, Lunds Universitet, Mars 2019

Njurcancerföreningen, www.njurcancerforeningen.se, sökord: alarmsymtom, Mars, 2019

Nordin, Sven Erik, blogg med inriktning hälsofrihet: www.svaradoktorn.se, Mars, 2019

Nordin, Sven Erik, ”Nej, läkare tycks INTE kunna ändra sig”, Humanism & Hälsofrihet (sluten grupp), Facebook, 2019-03-23

Nordin, Sven Erik, ”Hur jag överlevde cancern med hjälp av min filosofiska läggning”, Humanism & Hälsofrihet (sluten grupp), Facebook, 2019-03-24

Nätverket mot cancer, www.natverketmotcancer.se, Twitter ID: @CancerNatverket, sökord: alarmsymtom, Mars, 2019

Nätverket mot gynekologisk cancer, https://gyncancer.se, sökord: alarmsymtom, Mars, 2019

Palema, www.palema.org, sökord: alarmsymtom, Mars, 2019

Patients 4 Change, ”Should patients be…”, @Pts4Chg, Twitter, 2016-11-23

Prostatacancerförbundet, www.prostatacancerforbundet.se, Mars, 2019

Regeringen, ”En nationell cancerstrategi för framtiden”, (SOU 2009:11), 2009

Regeringen, ”Långsiktig inriktning för det nationella arbetet med cancervården”, Socialdepartementet, 2018

Regeringen, ”Utredning föreslår förbättringar för den som söker alternativ medicin”, 2019-03-28

Region Norrbotten, telefonsamtal, Mars, 2019

Region Skåne, telefonsamtal, Mars, 2019

Region Skåne, Vårdgivare Skåne, ”Standardiserade vårdförlopp vid misstanke om cancersjukdom (14 språk)”, Mars, 2019

Rexhepi, Hanife, ”Cancerpatienter och användningen av journal via nätet”, Institutionen för informationsteknologi, Högskolan i Skövde, 2015

Röstlund, Margareta, ”Med tarmcancerscreening kan vi rädda liv”, Dagens Samhälle, 2019-04-08

Sarkomföreningen, www.sarkom.se, Mars, 2019

Sarv, Lina, projektledare e-MVP, Regionalt Cancercentrum Uppsala Örebro, telefonsamtal, Mars, 2019

Socialstyrelsen, ”Standardiserade vårdförlopp i cancervården Lägesrapport 2015”, Stockholm, 2015

Socialstyrelsen, ”Utbyggnad av regionala cancercentrum En samlad bedömning från fyra års uppföljning”, Stockholm, 2016

Stiftelsen Svensk Industri Design, www.svid.se

Stockholms Läns Landsting, telefonsamtal, Mars, 2019

Svenska Hjärntumörföreningen, www.hjarntumorforeningen.se, Mars, 2019

Svenska Sköldkörtelföreningen, www.skoldkortel.se, Mars, 2019

Svenska Ödemförbundet, www.svenskaodemforbundet.se, Mars, 2019

www.twitter.com, sökord: alarmsymtom, Mars, 2019

Ung cancer, www.ungcancer.se, Twitter ID: @UngCancer, sökord: alarmsymtom, Mars, 2019

Vårdguiden, ”Hur vet jag om jag har cancer?”, 1177.se, Mars, 2019

www.wikidocs.org”Breast cancer differential diagnosis”, Mars, 2019

Zillén, Karin, “Skåne först ut med digitala vårdjournaler?”, Sydsvenskan, 2019-01-17

Öhman, Ulla, ”Cancerns alarmsymtom”P4 Västernorrland, Sveriges Radio, 2017-12-28

Listening – imperative for patient safety

15530720284708575ListeningOneSV

Listening in the healthcare encounter is a complex matter – even it may appear easy at a first glance. In fact, listening is an underused potential. Listening is about understanding what the patient is saying to draw out the fundamental ideas while gathering information to find answers and weigh options. Therefore, a culture of listening in healthcare promotes a personalized approach in the diagnostic process. Attentive listening is a way to resist bias, stereotyping and only keeping to one track while contemplating a probable diagnosis where there might be more than one. Listening helps to ask the right questions instead of jumping to conclusions.

Listening is also about showing respect, creating knowledge in a dialogue, connecting and building a relationship. Listening demonstrates acceptance, promotes problem-solving abilities, increases self-esteem of the other person, helps overcome self-centeredness, helps prevent head-on emotional collisions. Communication skills in healthcare are not held in high regard. Listening is defined as the lost communication skill.

Listening is a way of using a higher order of thinking and reasoning, but in healthcare, it is largely ignored in research and teaching. Interventions to promote listening in healthcare need to target health care policy, research, and clinical practice. Listening is also about informing patients on how to proceed for better listening in healthcare. Listening policy in healthcare is needed to promote the patient’s voice.

Listening is not known to be a physician’s strength. Patients are usually interrupted within 10 – 18 seconds of their opening narrative. Physicians prefer to use rational close-ended questions, effective checklists framing symptoms and easy to use diagnostic guidelines. These frames fit how the healthcare system is designed. These frames and the healthcare design turn physicians into clerical workers and makes them go numb in the process. Physicians are reimbursed by how many tests they produce, not on how much time they spend listening to the patient. Therefore, 30 % of tests are unnecessary and only 12 % of physicians’ time is spent with patients. Meanwhile, 40 % of physicians’ time is spent on the computer.

“By the time you’ve defined someone as a patient, you’ve already broken the frame. To reduce their humanity to their ‘patient-ness’ and then to further reduce it to the frame of how they could fit your pre-conceived label…” (Mike Rea)

Today, the culture of medicine and its diagnostic processes are technologically driven. This makes it hard for the art of diagnosis, or art of medicine as clinical excellence. The process of diagnosis is not just about getting one diagnosis; it is also about options. Patients are not informed about how to promote listening in healthcare. Luckily, two physicians have taken the time to explain how to proceed for enhanced listening on how to avoid misdiagnosis. The challenges they give are a provocation on the typical medical encounter of today. These two doctors want to empower patients in the diagnostic process, and make sure patients are aware of what to ask, what to do, how to present their patient narrative. Did you know 80 % of diagnoses can be made by the patient’s narrative? The patient narrative is more effective than tests or a physical exam. Studies since the 1950s have repeatedly shown this, according to Dr. Leana Wen.

Dr. Leana Wen has written a book in collaboration with Dr. Joshua Kosowsky entitled When doctors don’t listen How to Avoid Misdiagnoses and Unnecessary Tests (2013). The Wall Street Journal wrote in its review of this book that one in twenty hospitalized patients die because of misdiagnosis. The problems of misdiagnosis and medical errors can also to be understood as a lack of narrative medicine and health literacy in the culture of healthcare.

Narrative medicine as a communication skill is linked to the use of active listening in healthcare. It is is a strategy to make it easier for physicians to grasp the patient in a holistic sense, dealing with the individual stories of patients in clinical practice. Narrative medicine also encourages creativity and self-reflection in physicians.

Health literacy as a communication skill concerns physicians’ ability to gather information and speak to the patient in a way the patient understands. It is about using plain language in the health care encounter, and also making sure the patient has understood the medical procedure and medical recommendations properly. Health literacy is also about patient empowerment and attuning patients to the culture of healthcare. The risks of poor health literacy lead to failures. Health literacy as a strategy creating a shame-free environment by making it easier for patients to ask questions. As a policy or leadership strategy, it needs to be addressed from both sides. This exposes the need for more medical humanities in medical training, and in healthcare in general.

A study published in the Journal of Medical Humanities, “What is the Role of the Arts in Medical Education and Patient Care? A Survey-based Qualitative Study” (2018) showed that 72 % of American medical students at Harvard Medical School (HMS) are positive about integrating health humanities in medical education. This is because Medical/health humanities in healthcare can enforce a listening approach by means of enhancing diagnostic skills, medical knowledge/fund of knowledge, creative thinking, cultural competence, visual and observational skills, empathy and increased humanism.

“Know your past medical history, your past surgeries, your allergies, medications that you’re taking. That should be second nature to you. If it’s complicated write it down.” (Leana Wen in Everyday Health)  

The problems of medical errors and misdiagnosis relate to several major findings that were uncovered in the big report “To Err is Human: Building a Safer Health System” by The Institute of Medicine (IOM) in 2000. The major findings correspond to the discussion in the book by Dr. Kosowsky & Dr. Wen. Common faults that lead to medical error are: failure to diagnose, delayed diagnosis, incorrect diagnosis, failure to order appropriate tests, failure to address abnormal results, failure to address atypical presentations of unusual problems, bias toward patients with correct or incorrect psychiatric diagnosis, failure to communicate, failure to review medical record, poor professional rapport, failure to use clinical information, failure to avoid first impression- or intuition-based diagnosis, lack of differential diagnosis.

“A substantial difference exists between hearing and listening, On the one hand, hearing is merely an involuntary physical response to the environment, Listening, on the other hand, is a process that includes hearing, attending to, understanding, and responding to spoken messages.” (Eugene D. Fanning)

In 2013, Dr. Kosowsky tweeted: “More evidence that misdiagnosis has nothing to do with tests and everything to do with communication”. Dr. Kosowsky attached an article from MedPageToday “Errors Traced to Initial Patient Visit” (2013), based on two studies from JAMA Internal Medicine, showing some numbers: 80 % of all medical errors has to do with breakdowns in the physician-patient encounter, and more than 40 % of the errors involve two or more breakdowns in the process. Most primary care visits are followed by unplanned hospitalization, or revisit to primary care within 14 days, or the emergency department. In 85.8 % of the cases, a different physician saw the patient on the return visit. 51.6 % of errors were discovered because the original signs and symptoms did not resolve. In 34.8%, the error was discovered due to the evolution of the original signs and symptoms. In 22.6 %, the error was discovered due to the appearance of new symptoms. Finally, in 64.7 %, the primary symptom at the initial visit was directly related to the diagnostic error.

A philosophy of listening can clarify the imperative of listening 

15530727316990454ListeningPhilosophy

Among western thinkers, Plato was one of the most important philosophers of listening, since his dialogues are an account of his listening to Socrates. Professor of education and social policy expert, Sophie Haroutunian-Gordon, discusses Plato in his Symposium dialogue between Socrates and Diotima in her article “Plato’s philosophy of listening” (2011). Sophie Haroutunian-Gordon investigates the role of the listener and speaker in relation to Socrates as a questioner and seeker of knowledge and how it is possible to find a philosophy of listening with the help of Plato. A philosophy of listening according to Plato is an invitation to question listening and speaking in four steps. Firstly, the aim of listening is to address a question to which one does not know the answer. The first aim of listening is to identify a question that cannot be resolved by just one person. The resolution lies in working to understand what the other has to say. Secondly, the nature of listening concerns itself with how questions are addressed by listening. The nature of listening involves reasoning, inferences, consequences, exposing error and forming the question one is trying to resolve. Thirdly, Plato discusses the role of the listener, who forms a question that is even more eager than the initial question. The role of the listener needs to be understood from the point of view of modifying or resolving the question from what has been heard. The role of the listener is not just to draw implications about the immediate meaning, but also to find the meaning of the statements. The fourth step in Plato’s philosophy of listening concerns the relationship between the listener and the speaker. The role of the speaker is to prepare the listener to listen to what is going to be said, while the role of the listener is to show the speaker what needs to be said in order for the listener to attend.

“Have listeners let the speakers know what they need to say in order to engage their attention and draw inferences about the meaning of what has been said? In short, are listeners and speakers working together to form and address questions of shared concern?” (Sophie Haroutunian-Gordon)

How do we recognize the best qualifications of listening in the healthcare setting? The relationship between the patient and doctor are often up for debate in terms of the lack of listening. The lack of a listening culture is a deep and complex question. There are many reasons for the lack of listening and much of it has to do with the rational culture of medicine and the basis of western thinking and acting.

How did we end up in this situation? Listening is often put in the setting of communication skills, but the part of the listener is never in the spotlight. The paradox of listening in healthcare is that it puts the patient as the first speaker, and gives the patient power over the situation. All too often, patients are interrupted or are just given a diagnosis to get things moving – often even the wrong diagnosis that then eliminates further listening.

“At some point, the real bar should be whether or not you can actually listen to patients and talk to them.” (Dr. Stephen Klasko, in the CNBC)

We also need to consider the polarity in the culture of discourse and listening. The Greek term logos can be understood to be part of the foundation on how the body of knowledge in diagnosis is structured (the discourse). Within the philosophy of listening logos does not correspond to the notion and capacity of listening; it is closer to rhetoric, word, speech, the order of knowledge, reason, and discourse. The problem at hand is explained in the philosophy of listening as a shortcoming in Western thought that ignores the listening processes. In the philosophy of listening the concept, legein is explained as a better option since its meaning is of a different nature. Legein takes into account sheltering, gathering, and receiving, and is close to the cognitive idea of proper hearing. Culturally and historically, there has been an imbalance between these two concepts. Logos has worldwide acceptance, whereas legein has been disregarded.

The fabric of listening

15530733806796561ListeningFabric

The art of listening has its own fabric. Listening has certain core values. I have compared two books, Active Listening and Solving Tough Problems, concerned about listening, which conceptualize a bit differently, but lead to similar conclusions.

Central ideas of listening in the book Active Listening from the Center for Creative Leadership shows an active listening skill set that corresponds to the idea and culture of legein:

  • Pay attention: body language, nonverbal affirmation, the other person, frame of mind
  • Hold judgment: open mind, practice empathy, acknowledge difference, be patient
  • Reflect: paraphrase information, paraphrase emotion
  • Clarify: open-ended questions, clarify questions, probing questions
  • Summarizing
  • Sharing

Adam Kahane shows us in his book Solving Tough Problems some other general concepts and explanations to create a good listening culture:

  • Openness: experience something new from others, open listening is the basis for creativity
  • Reflectiveness: gives new ideas about others and oneself, reflective listening is about hearing the contribution of ones’ own voice
  • Empathy: listening with total presence

When doctors don’t listen

15530740781314372DoNotListen

Physicians Dr. Leana Wen and Dr. Joshua Kosowsky have written the book When doctors don’t listen. Itsmost important parts are the practical guidelines to optimize listening in healthcare. Conceptually, the practical tips and steps for action towards making doctors more attuned to patients’ narratives align with the fabric of listening. This can also be called the practice of legein. Listening as legein in healthcare is about avoiding everything that may lead astray from the patients’ own descriptions and experiences. Drs. Wen and Kosowsky clearly expose the different steps that also correspond to the four categories in the Plato philosophy of listening. In practice, the book When doctors don’t listen gives the reader practical tips and reflections showing how the role of the speaker can prepare the listener and how the role of the listener needs to be created in order for the listener to attend. The tips and reflections are a means to go beyond cookbook diagnosing (using only prefabricated questions and fitting the patient into the healthcare system instead of listening properly to the patient), artificial intelligence, algorithms, and formulas that lead to inaccurate diagnoses, absurd healthcare costs, and unhappy patients. The role of the listening physician and the role of the speaking patient are very needed in order to make healthcare attuned to the individual patient instead of worse case scenarios and a generic diagnosing culture. A culture of attentive listening steers away from the pitfalls of cookbook medicine where there usually is a misplaced emphasis on the chief complaint, whereas a diagnostic process is more complicated than that. In medical practice, there also tends to be an unshakeable belief in science that also can be understood as an obstacle to listening.

Historically there have been several medical eras of diagnosing. The current era is the era of depersonalized diagnosis. The question is therefore whether the fund of knowledge in medical science needs to be elaborated on to make way for a better way of integrating a communicative value to enable a smoother diagnostic process.

“Listening is crucial to gaining complete understanding of situations. Without this full understanding, one can easily waste everyone’s time by solving the wrong problem or merely addressing a symptom, rather than a root cause.” (Brigette Hyacinth)

The BMJ Leader (Erwin Loh, 2018) reported that artificial intelligence is very accurate in certain cases and useful for interpretative imagery. Physicians still outperform algorithms in diagnostic accuracy by 84.3 % vs. 51.2 % of AI diagnostics. Even if IBM Watsons quickly can analyze large amounts of patient data these artificial intelligence analyses are hard to translate into “real world clinical practice”. At the same time as BMJ Leader published its results, Babylon Health announced that an AI algorithm scored higher than humans on the written test on diagnostics, 81 % for AI vs. 72 % for humans. The problem with digital information, though, is that that information might not always be correct or up to date. The patient, on the other hand, will always be the best latest update, and have the most accurate account.

”In practice, she (Diana E. Forsythe) once told me, late at night after a long AMIA (American Medical Informatics Association) meeting, most medicine is ten parts culture to one part real science. From a medical anthropologist’s point of view, a good deal of what happens in healthcare is invisible to most clinicians. Imagine that. (Tom Ferguson, e-patients – how they can help us heal healthcare)

The World Economic Forum has noted that since 2015, artificial intelligence skills are on a steady 7th place in healthcare and artificial intelligence is steadily augmenting in this sector. The top five countries with the highest penetration of artificial intelligence are the United States, China, India, Israel, and Germany. The World Economic Forum estimates that the amount of work done by machines will jump from 29 % to 50 % by 2025.

When Dr. Leana Wen did a book presentation of When doctors don’t listen in the independent bookstore Politics and Prose in Washington D.C. in 2014, she explained why this book is especially important to her and how she wants to help others avoid unnecessary tests that lead to complications and hospitalization or how to avoid not getting the right diagnosis in time. The two first stories in the book are her personal ones. Number one about is when she treated a man who had chest pains, and who was put on unnecessary testing, hospitalization, complications from testing, and who did not get more information out of healthcare than the patient had put in. Even if he had become worse due to the procedures, however, he still felt lucky because so much was going on. Number two is about her own mother, who was wrongly diagnosed several times and the correct lethal diagnosis was delivered too late. Dr. Wen’s mother died of breast cancer that could have been treatable if her mother had known to speak up, and if physicians had not biased her mother due to incorrect medicalization. Dr. Leana Wen also explained that she, and her mother, were both afraid she might lose her job for writing this book.

Prescriptions for patients: how to make doctors listen

Drs. Wen and Kosowsky create eight pillars for patients to get the right diagnosis from their doctor. The processes and tips they give are attempts to make the patient’s voice break through in the diagnostic process. The eight pillars are the same as Plato’s fourth criteria: how the speaker (patient’s voice) can prepare the listener (physician) on how the role of the listener to make the listener attentive. The patient actually has to check on everything the physician it trying to do, even during the physical exam. This can seem annoying to a physician, but it should be embraced. The patient will help the physician get the right diagnosis at an earlier stage. By activating the patient, the physician will perform better in the complex stages of trying to reach a correct diagnosis, differential diagnosis or at least be communicative about the working diagnosis. The eight pillars, then, are a way of developing a working diagnosis. A patient needs to grasp how a diagnostic process works. Drs. Wen and Kosowsky explain it is no good being “a good patient” (i.e. a silent one), since this will lead to inferior care. “Medical care is not a popularity contest,” they state; rather, it is about life and death.

These eight pillars by Drs. Wen and Kosowsky will help patients get a correct diagnosis:

  • Tell your whole story

The most important thing is to let the patient tell his or her story.

Your story is the key to your diagnosis. How is your daily life affected by illness? What were you doing when the symptoms started? Has this illness prevented you from doing things you normally do? The story needs to include the timing of symptoms, the pace of change, the onset of symptoms, severity, and change over time, a chronology of events, surprising changes need to be emphasized.

If your doctor is not listening start over, interrupt when interrupted, ask your own questions, explain what worries you most, and, if you need to explain yourself better create a worksheet where you draw everything out, use simple language; if there is a diagnosis you are concerned about making sure to explain this.

In your story, you will need to be clear about your primary symptom, which should be written down as your chief complaint. If you have multiple symptoms be careful about making these multiple symptoms your chief complaint.

  • Insert yourself into the doctor’s thought process

To make sure you get the right diagnosis or diagnoses, you have to break the culture of silencing from the doctor’s side. Make sure to integrate into your doctor’s thinking process, asking questions as the doctor goes along. If your doctor is not really listening: play dumb, make sure to find out what diagnosis your doctor is working on and find out how this diagnosis corresponds to your symptoms or what is missing, find a way to partner with your doctor.

  • Participate in your physical exam

Before the physical exam starts make sure to have a conversation on what your doctor is looking for, make sure the findings correspond to your diagnosis; if there are abnormal findings ask what they mean, make sure you are a part of your doctors thought process during the physical exam.

  • Make the differential diagnosis together

It is paramount you make a differential diagnosis and working diagnosis together. As a patient, you have to integrate into the diagnostic process. If you are having problems with a differential diagnosis, speak up and ask for clarification. If none of the diagnosis makes sense to you, it will likely lead to a bad treatment plan.

  • Partner for the decision-making process

At this stage, it is important to narrow down the possible diagnoses. Make sure your doctor is explaining what diagnosis he/she is looking for before sending you for testing. Discuss options before you consent to any testing, and make sure you are clear about the working diagnosis. If there seems to be a need for more tests, be sure to ask why. If your doctor will not explain, ask what he/she would do if he/she were the patient.

  • Apply tests rationally

Do not just consent to tests. Make sure their risks, benefits, and alternatives are explained to you. If you have concerns about tests and your doctor is not answering you, rephrase your question. Ask if tests will confirm or rule out the working diagnosis or definite diagnosis.

  • Use common sense to confirm the working diagnosis

At the end of a visit, you should have reached a working diagnosis with your doctor. If the working diagnosis does not really make sense, ask more questions about your symptoms and the course of your symptoms. Get a grasp of why and how questions at this point. Ask what else can explain your symptoms, and ask what the doctor actually knows about the working diagnosis at this stage. Be careful if your doctor only appears to be focused on one diagnosis.

  • Integrate diagnosis into the healing process

Once you have a diagnosis, find out as much as you can about it. Find out the natural cause of the illness. What should you expect of it? What are the warning signs if the diagnosis is wrong? What should you be on the lookout for? Make sure to know what your doctor knows. Make sure you know what your doctor knows, and find out about several treatment options before you start any treatment.

Patient participation and patient empowerment is key to patient safety. Drs. Wen and. Kosowsky have given advice on how to enhance a listening strategy for getting a correct diagnosis at an earlier stage. Many patients today struggle in the health care setting, because they do not know how to act in a health care encounter. These eight pillars for enhancing listening in health care by Drs. Wen and Kosowsky need to be discussed more openly to help create a culture of listening in healthcare.

This text was originally written for The Global Listening Centre.

The Global Listening Centre can be followed on LinkedIn and on Twitter.

©Philippa Göranson, Lund, Sweden, March 2019

Humanities Watch has made a brief out of this essay, ”Doctors need to listen up”.Humanities Watch is about finding the Humanities’ Voice by promoting the conversation between the humanities, business, healthcare, science, and technology. Twitter: @HumanitiesWatch

This essay has also been reblogged on the Dahlborg Healthcare Leadership Group. Thomas Dahlborg is a Studer Group Coach & Speaker, President of DHLG. Thomas Dahlborg is debating the cause of relationship-centered care and empathy in healthcare. Twitter: @tdahlborg

References:

Abel, Gregory A., Doyle, Jennifer, Katz, Joel T., Mullangi, Samyukta, Piawah, Sorbarikor, Pories, Susan E., “What is the Role of the Arts in Medical Education and Patient Care? A Survey- based Qualitative Study”, Journal of Medical Humanities, 2018-08-04

Bankhead, Charles, “Errors Traced to Initial Patient Visit”MEDPAGETODAY, 2013-02-26

Bieber, Christiane, Brown, Richard F., Deveugele, Myriam, Finset, Arnstein, Pieterse, Arwen, “The perspective of the person in healthcare: Listening to and engaging persons in healthcare”, Patient Education and CounselingElsevier Ireland Ltd, 2017

Bresnick, Jennifer, “Artificial Intelligence Tool Passes UK Medical Diagnostics Exam”, Health IT Analytics, 2018-06-28

Carver, Niki, Hipskind, John, “Medical Error”NCBI, StatPearls, last updated 2018-10-27

Corradi Fiumara, Gemma, The other side of language A philosophy of listening, Routledge, 1990

Corrigan, Janet M, Donaldson, Molla S., Kohn, Linda T. (Ed.), ”To Err is Human: Building a Safer Health System”The Institute of Medicine (US) Committee on Quality of Health Care in America, 2000

Fanning, Eugene D., “The Art of Listening How to Become a Better Communicator by Becoming a Better Listener”, University of Notre Dame, latest revision 2005

Farr, Christina, “This doctor thinks medical schools should recruit more like Google and other tech companies”CNBC, 2019-01-04

Ferguson, Tom, “e-patients how they can help us heal healthcare”, with 2013 Afterword, Creative Commons, 2007

Gupta, Sanjay, “How to Make Sure Your Doctor is Listening”Everyday Health, last updated 2014-08-28

Haroutunian-Gordon, Sophie, “Plato’s philosophy of listening”, Educational Theory, Vol. 61, No. 2, pgs. 125 – 139, University of Illinois, 2011

Hoppe, Michael H, Active Listening Improve your ability to listen and lead, Center for Creative Leadership, 2006

Hyacinth, Brigette, “Never punish loyal employees for being honest”, LinkedIn, 2018-07-18

Kahane, Adam, Solving Tough Problems An Open Way of Talking, Listening and Creating New Realities, Berrett-Koehler Publishers, 2007

Kosowsky, Joshua, “More evidence that misdiagnosis…”, @DrKosowsky, Twitter, 2013-02-27

Kosowsky, Joshua, Wen, Leana, When doctors don’t listen How to Avoid Misdiagnoses and Unnecessary Tests, Thomas Dune Books, 2013

Landro, Laura, “The Healthy Reader: Listen Up, Doc”, The Wall Street Journal, 2013-02-18

Loh, Erwin, “Medicine and the rise of robots: a qualitative review of recent advances of artificial intelligence in health”BMJ Leader, 2018-06-01

Perisic, Igor, “How artificial intelligence is shaking up the job market”World Economic Forum, 2018-09-17

Politics and Prose, “Dr. Leana Wen – When doctors don’t listen”, YouTube, 2014-07-18

Rao, Paul R., “Health literacy: the cornerstone of patient safety”, A S H A Leader, May 8, Vol. 12, 2007

Rea, Mike, “Patients: At the centre, but out of reach”, LinkedIn, 2018-09-28

Medicinskt kidnappad cancerpatient

155282782480508881GabaySV

Få är beredda på de livsavgörande val man ställs inför efter ett cancerbesked. Och de allvarliga riskerna med behandlingarna talas det tyst om inom vården. Det gör det lätt att drabbas av en ”medicinsk kidnappning”. Att förhandla sig fri från den är inte helt enkelt. Bästa vapnet är som vanligt kunskap.

Det finns mycket statistik runt cancer. Som att två av fyra cancerpatienter överlever sjukvårdens behandlingsmetoder i minst 10 år. Och att var tionde kvinna i Sverige  drabbas av bröstcancer. Men när man själv drabbas spelar statistiken ingen roll; som patient handlar det alltid om 100 procent!

Sekundär cancer

Väljer man den ”standardiserade” cancersjukvården riskerar man på sikt att drabbas av en behandlingsrelaterad cancer (”sekundär cancer”) på grund av cellgifter (numera kallat cytostatika) och strålning. Utomlands informerar man tydligt om risken för sekundär cancer kopplad till behandlingarna. Medan man i Sverige främst beskriver den som ”ytterligare en cancer kopplad till den tidigare”.

De vanligaste som länkats till cellgiftsbehandlingen är: MDS (Myelodysplastiskt syndrom), AML (Akut myeloisk leukemi) och ALL (Akut lymfatisk leukemi); stamcellssjukdomar med mognadsstörningar i blod och benmärg. Även vissa solida tumörer har kopplats till cellgiftsrelaterad cancer. Vid strålning av bröstkorgen finns bland annat risk för lungcancer upp till flera år senare (plus hjärtproblem).

Inget av det här upplyste onkologerna mig om inför mina behandlingar. När jag själv tog upp riskerna med läkarna var beskedet runt cellgifterna att de ”gjort så här i 40 år utan större problem”. Och på strålningsenheten fick jag beskedet att ”det mest var rökarna som drabbades”. Med ansvariga inom onkologin som tar så lätt på behandlingsrelaterad sekundär cancer är det lätt för oinvigda patienter att bli offer för en medicinsk kidnappning med fatala följder.

Obegripliga prioriteringar

Det kan givetvis se olika ut med informationen beroende på de läkare man möter eller den klinik man behandlas på. Mitt samlade intryck efter min behandling och genom samtal med ett antal drabbade bröstcancerpatienter är dock att patientinformationen är mycket undermålig. Det mest uppenbara som förstörda slemhinnor, håravfall, illamående, koncentrationsproblem och långvarig trötthet klargörs. Medan livshotande biverkningar, behandlingsrelaterad cancer samt allvarliga bränn- och strålningsskador lämnas åt tystnaden. Om inte patienten själv är på tårna.

Det som främst upprörde mig var att inga individuella riskbedömningar gjordes i förhållande till sekundär cancer eller runt de tilläggsmediciner som förekommer inom de standardiserade behandlingarna. Inte förrän jag själv påpekade riskerna, med hänvisning till vetenskapliga studier, fick jag raka svar och en och annan tilläggsmedicin plockades bort. Jag fick själv ta initiativ till att avbryta cellgifterna i förtid pga biverkningar som kan bli kroniska.

Den enda kostinformation jag fick under hela behandlingen var att inte äta grapefrukt. Däremot erbjöds jag tidigt en kurs i sminkning. Jag kunde även få ögonbrynstatuering och lösfransar gratis till ett värde av 1400 kr exklusive moms. Märkliga prioriteringar kan man tycka i en livshotande situation.

Celleffektiv probiotika

Vid en cancerbehandling uppstår ofta tillstånd som kräver antibiotika, vilket tar död på bakteriefloran i magen; numera även kallad ”kroppens andra hjärna”. Där sitter minst två tredjedelar av ditt immunförsvar, som vid en cancerbehandling totalt kidnappas för lång tid framöver.

Den 8 mars 2017 publicerades en engelsk metastudie med 106 referenser i Nature Reviews om hur magens mikroflora är involverad vid cellgiftsbehandlingen. Och om betydelsen av att ta probiotika under behandlingen för en mer positiv påverkan. Både vad det gäller biverkningar och för cancercellernas förstörande, samt för att skydda kroppens friska celler.

När jag meddelade onkologen att jag ämnade ta probiotika varje dag under behandlingen protesterades det inledningsvis. Det visade sig att de inte ens läst studien från England. Det hela slutade dock efter min ”vetenskapliga bevisföring” med att de lät mig själv besluta (man tackar …); både runt intag av probiotika och multivitaminer.

Ofrivillig behandling

Som patient kan du också bli medicinskt kidnappad utan att ens veta om det. Inför min cancerbehandling var jag på ett läkarbesök med information om vad jag skulle utsättas för. Jag fick då veta att jag ”sen” (vilket jag uppfattade som efter cellgifter och strålning) också skulle få skelettbehandling två gånger per år, under tre år. Det visade sig handla om bisfosfonater (Zoledronic) som jag väl kände till riskerna med.

Mina protester om att jag hade ett friskt och starkt skelett, bemöttes med att bisfosfonaterna behövdes för att ta död på eventuelle cancerceller i skelettet. Vad ingen talade om vid detta möte var att cellgifterna i sig kan ge både benskörhet och skador på stamceller i benmärgen som kan leda till akut leukemi. Jag sa tydligt ifrån vid mötet att jag behövde fundera över denna tilläggsbehandling då jag var högst tveksam till den.

Efter min första cellgiftsbehandling får jag av sköterskan veta att jag ihop med den även fått bisfosfonater intravenöst. Alltså vid samma tillfälle! Jag påtalade senare det orimliga i detta till ansvarig onkolog; utan att få varken en ursäkt eller någon större reaktion. Däremot erkände onkologen efter stark press från mig (stödd av vetenskaplig fakta) att de inte ens visste om bisfosfonaterna hjälpte i mitt fall. Varpå jag avsa mig dem i framtiden.

Enligt Läkemedelsverket ska patienten alltid inför behandling med bisfosfonater informeras om risken för en speciell typ av lårbensbrott. Samt om risken för käknekros (bendöd i käkbenet), vilket kräver information till tandläkaren om bisfosfonatbehandlingen inför ett besök. Studier har visat att cancerpatienter har en ökad risk med upp till 12 procent för detta.

Medicinsk styrning

Det finns två starka aktörer inom dagens medicinska cancervård. Först och främst läkemedelsindustrin vars fokus är vinstdrivning. På grund av att läkemedelsbolagen till stor del finansierar även den medicinska forskningen på världens universitet, får de en unik möjlighet till styrning av både forskningsresultat, behandlingsmodeller och marknadspriser på dagens mediciner.

Den andra aktören är läkarskrået. Läkarna får en medicinsk utbildning i ordets rätta bemärkelse; med enbart några futtiga timmars genomgång av näringslära. De utbildas helt enkelt till att ”bota” sina patienter med läkemedelsbolagens preparat. Dessutom är de i dagsläget bakbundna av formler som ”vetenskaplig evidens” och ”beprövad erfarenhet”.

Integrativ onkologi krävs

Det finns livsavgörande läkemedel som vi har all anledning att vara tacksamma för. Det sorgliga är att det också finns mängder av oberoende forskning runt kost och naturläkemedel inom ramen för en cancerbehandling som aldrig kommer till varken läkarnas eller allmänhetens kännedom, genom att de inte släpps fram i de etablerade vetenskapliga tidskrifterna (även de till stor del styrda av läkemedelsindustrin).

Det finns också en växande skara läkare i världen som hoppat av den strikt medicinska styrningen och valt en annan väg, Integrativ eller Funktionell medicin. De besitter en bred bas av ”beprövad patienterfarenhet” som det inte heller tas hänsyn till inom den strikt medicinska sjukvården.

Vad det gäller cancerläkarna är det deras ansvar att börja ta den integrativa onkologin i hand. Där man har siktet inställt på individanpassad vård (immunterapi mm) och tilläggsbehandling med naturpreparat som använts i århundraden. Det är också läkarnas ansvar att ta patienternas kunskap och erfarenheter på större allvar.

Vid ett samtal med en läkare under min behandlingstid fick jag veta att jag var en ovanligt påläst och orädd patient; ”… de flesta vill inget veta, de bara fogar sig i våra behandlingar”. Det som väntar onkologerna är en snabbt växande skara av vetenskapligt pålästa patienter som inte längre finner sig i en medicinsk kidnappning utan motstånd. Visst kan vi vara rädda för våra tumörer, men det är vår rättighet att få vara med i beslutsprocessen runt våra behandlingar. Det är våra liv det handlar om!

Ulla Gabay

PS Den medicinska kidnappningen gäller absolut inte bara cancerpatienter. Den gäller inom hela sjukvården, inte minst för patienter med kroniska sjukdomar. Där mycket kunde göras via kost- och livsstils-omställningar i förebyggande syfte. Och för att bli av med dem eller kunna minska medicineringen för redan drabbade.” 

Jag re distribuerar Ulla Gabays text med anledning av att hon gått bort. Patientmakt bloggen är icke-kommersiellt driven. Jag hade telefonkontakt med henne under hösten 2018 i och med denna text (som Ulla Gabay publicerade 2018-09-10). Hon berättade då att hon skrev på en bok om sin cancererfarenhet. Hon var hoppfull och skulle hitta en förläggare. Jag vet inte om någon i hennes familj försöker få boken publicerad senare. Eftersom Ulla Gabay gått bort vet jag inte hur länge till hennes bloggsida kommer att finnas kvar på Internet eller hur hon finansierat sin bloggsida. TV-Helse har delade denna bloggtext av Ulla Gabay 2018-09-20. Eftersom den har delats genom ett annat forum tror jag det går bra att jag delar om denna. Jag har genom minnessidan över Ulla Gabay på Facebook försökt nå anhöriga eller personer som kan vägleda mig till anhöriga för att fråga om lov. Ingen har responderat. Om någon av Ulla Gabys anhöriga i efterhand har invändningar mot att jag delar denna text av Ulla Gabay får jag ta bort den i så fall.

Jag vill att hennes text ska finnas kvar för det finns mycket kunskap i den och hon blottar väldigt bra bristen på patientinflytande i vården. Frågeställningen om patientens rätt till adekvat information är en stor maktkamp och patientsärhetsfaktor patienter kommer ha en annan inställning till än vårdpolitik, vårdadministration och vårdpersonal. Även om vårdpersonal kan känna till det Ulla Gabay skrivit om är det inte säkert att de kan agera utifrån vad som är bäst för patienten. Det är väldigt synd att Ulla Gabay inte finns kvar. Hon hade hunnit samla på sig mycket kunskap och erfarenhet av att undersöka sakfrågor. Ulla Gabay var journalist och var bra på att se saker ur bredare och större perspektiv.

Jag har gjort en referenslista av de texter Ulla Gabay infogat i sin text. En referenslista ger en bättre överblick, anser jag, än när man effektivt embeddar textlänkar i texten. Jag har medvetet valt att inte embedda som Ulla Gabay gjort. Ulla Gabays text finns också  för den som vill läsa hennes originaltext.

©Philippa Göranson, Mars 2019

Patienmakt/Patient CV kan man även få en enkel överblick över genom sociala medier.

Klicka på följande för att följa:

Twitter tillgänglig genom öppet internet 

Facebook tillgänglig genom öppet Internet

Linkedin tillgänglig genom öppet Internet

Ulla Gabays text ”Medicinskt kidnappad”

Original utifrån hemsida – gå gärna in på hennes bloggsida och läs om mer saker hon skrivit. Frågan är hur länge denna sida kommer att finnas kvar…

https://ullagabay.com/2018/09/10/cancer-medicinsk-kidnappning/

TV-Helse utgåva av Ulla Gabays text

https://www.tv-helse.se/medicinsk-kidnappning-cancervarden/

Referenser:

Alexander, James L., Kinros, James M., Marchesi, Julian R., Nicholson, Jeremy K., Wilson, Ian D., ”Gut microbiota modulation of chemotherapy efficacy and toxicity”, Nature reviews, www.nature.com, 2017-03-08

www.biocicletherapeitucs.com, ”Bicycle Therapeutics and Cancer Research UK Announce Presentation at 2918 American Society of Clinical Oncology Meeting”, 2018-05-30

www.cancer.net, “Long-Term Side Effects of Cancer Treatment”, February, 2018

www.cancer.org, “How does chemotherapy affect the risk of second cancers?”, American Cancer Society, senast uppdaterad: 2017-02-16

Ichim, Thomas E., Kesari, Santosh, Shafer, Kim, “Protection from chemotherapy- and antibiotic mediated dysbiosis of the gut microbiota by a probiotic with digestive enzymes supplement”, www.oncotarget.com, 2018-07-20

Lindman, Henrik, ”Bröstcancer, utredning”, internetmedicin.se, Mars, 2019

http://www.läkemedelsverket.se, ”EU-utredning av risken för käknekros i samband med bisfosfonatbehandling slutförd”, 2009-09-25

http://www.läkemedelsverket.se, ”Bisfosfonater och atypiska frakturer”, 2011-04-11

Meadows, Anna T., Neugut, Alfred I., Rheingold, Susan R., “Therapy- Related Secondary Cancers”, Hollan-Frei Cancer Medicine, 6th Edition, 2003

Skyfall av kritik faller över psykiatrin

rain-3524800_1920SkyfallPsykiatri

”Media översvämmas av artiklar om kritik av förhållandena i psykiatrin. Alltfler enskilda vågar lyfta sina klagomål, läkare lyfter problem offentligt, JO ger tillrättavisningar, SKL redovisar landets första översyn av psykiatrin och kritiker ifrågasätter dagens vård. Kanske aldrig har slutenvården och öppenvården tillsammans offentliggjort bristerna så tydligt som nu. Det handlar både om patientmakt och arbetsmiljö, menar Fredrik Pellmé, läkare inom den psykiatriska slutenvården på Norra Älvsborgs länssjukhus (NÄL). Uppföljning, utvärdering, medicinjusteringar och psykologisk behandling går inte att utföra. ”Någonstans händer det hemska saker. Patienter skadar sig själva eller mår psykiskt mycket illa.” menar Fredrik Pellmé. Ledningen i NU-sjukvården (förvaltningen för nordvästra delen av Västra Götalands) och till Västra Götalandsregionen har fått ta del av kritiken att ”verksamheter som förut varit bristfälliga är nu bortom räddning.” 

Även Kommittén för mänskliga rättigheter lyfter en FN-rapport som uppmärksammar krisen, vanvården, tvångsvården, misshandeln, nerdrogningen och de obefintliga resultaten inom psykiatrin; kopplingen till läkemedelsindustrin och den maktfullkomlighet som råder, och kräver en revolution. FN-rapporten lyfter en organisation som borde läggas ner. ”Mentalhälsopolitiken och behandling är i kris – inte en kris av kemiska obalanser, men av maktobalanser. Vi behöver djärva politiska åtaganden, brådskande politiska svar och omedelbar handling för att få till ett långsiktigt tillfrisknande.” 

Den första nationella mätningen i psykiatrin visar att 30% av de tillfrågade drabbats av vårdskada och att de flesta som drabbas är kvinnor. Jag skriver det igen: 30% av 2667 svar visar förlängt sjukdomsförlopp i psykiatrin på grund av felaktig vård! Varför kvinnor drabbas mer av förlängt sjukdomsförlopp än män vet inte analytikerna och jag gissar att det är maktstrukturer och fördomar som ställer till det för kvinnorna. Kvinnor har generellt uppfostrats att prioritera trivsel i gruppen och istället offra sig själva, för de tiger helt enkelt när de blir missnöjda och skyller oftare på sig själva om det uppstår problem även om de själv inte är orsaken till problemet. Vem vill frivilligt besöka psykiatrin med så dåliga odds att det finns 30% risk att bli sämre? Lägg sen till att det inte är sjuttio procents chans att bli bättre och tillfriskna utan risken är stor att behovet av återkomma till psykiatrin blir livslång när det i för stor utsträckning bara erbjuds mediciner som behandling. Om du ens blir en av dem som får vård. Läkare tvingas idag att prioritera bort de som är minst suicidbenägna för att det inte finns tillräckligt med platser i slutenvården. Om du inte redan känner dig avskräckt från psykiatrisk vård i Sverige så finns det fler anledningar att undvika psykvården: Förutom skam och skuld som de psykiskt sjuka stigmatiseras av och fördomar de drabbas av från de okunniga så blir de också oftare somatiskt sjuka.

Att söka vård och bli felbehandlad är en sak och på ett sätt är det bra att alla inte kommer fram till vård när risken att bli vårdskadad är så stor. Långt ifrån alla får ens hjälp av psykiatrin fast de vill det. Att få hjälp för psykisk ohälsa är ”som en tombola i Sverige, uttrycker några i organisationen Nationell samordning för psykisk hälsa (NSPH). Det beror på var du bor, vem du träffar och vilka kunskaper personalen har.” Karin Rågsjö (v) och Jessica Ericsson (l) berättar om hur det är att som politiker långsiktigt försöka skapa en bättre vård och omsorg trots utmaningar som långa budgetprocesser, stuprör i vårdorganisationen, självständiga landsting och en utbredd ovilja att bryta hierarkier.

Diskriminerade eftersatta grupper som unga, nysvenskar och äldre

Diskriminering och trista attityder mot personer med psykisk ohälsa är vanligt trots att de flesta har egen erfarenhet av det personligen eller känner någon som har det. Anki Sandberg som är ordförande i Hjärnkoll har koll och frågar sig detsamma. Jag är glad att jag har många levnadsår bakom mig och kom till psykiatrin sent i livet och därför fått skinn på näsan, för jag kan bara gissa vilket helvete det måste innebära att vara ung och drabbas av psykisk ohälsa. Några har dock ändå fått skinn på näsan tidigt i livet och klokheten att samordna sin kritik mot vårdjätten som Stolta magar. Stolta magar är en förening som vill lyfta hur de blir bemötta i vården och vill öka samtalen, debatten och stödet kring psykisk ohälsa. Tufft är det att vara ung utan skinn på näsan och inte lättare blir det om metodstöden är kassa, som för Elevhälsan och kritiserades hårt av läkare, forskare och experter.

En grupp som sällan syns i media är våra nysvenskar och asylsökande  där många drabbas hårt av livet i krig och livets hårda skola i främmande land. Även här blir det inte bättre av oklara regler för av tillfälliga lagar. Är det inte märkligt, att vårt land styrs med så många undantag? Man kan undra, om våra politiker har rätt forum och underlag för att skapa trygghet genom överskådliga regler och rutiner. De verkar så orutinerade. Det är inte bara patienter som blir sämre av psykiatrin. På psykiatricentrum i Skellefteå blir till och med personalen sämre.

Minskar antalet självmord?

Sjävmordstalen minskar inte trots att alla tycker det är förskräckligt. Istället ändras reglerna för rapportering av självmord så statistiken visar något annat. Om en person som har kontakt med vården tar livet av sig behöver vårdgivaren inte längre göra en obligatorisk Lex Maria anmälan till IVO. Regeln ändrades i september 2017. Om du läser rubriker slarvigt kan du till och med lätt tro att självmordstalen istället minskar i Läkartidningen.

Den kanske mest eftersatta gruppen inom psykiatrin är de äldre för de har sämre tillgång till specialistvård och som resultat har det lett till att självmordstalen är högre jämfört med kategorin 20-64 år. Det finns goda exempel i landet men det verkar ganska förvirrat i hur de äldre bäst tas om hand när de behöver det.

Sexövergepp

Metoo-rörelsen har visat hur stort problemet är med övergrepp, sexuella trakasserier, våldtäkter  med mera så att psykiatrin också fått sin beskärda del är inget att överraskas av men jag blir lika upprörd varje gång övergreppen lyfts oavsett var de händer. Dessutom saknas specialistkliniker i landet samtidigt som vissa politiker hävdar att primärvården har resurserna. Vilket skämt, kom till verkligheten, beslutsfattare!

Inte överraskande utnyttjar även läkare sin position och plågar patienter  men istället för att de direkt sparkas och förlora sin legitimation för alltid så ska besluten manglas, omvärderas och ifrågasättas. Bli inte förvånad om åtalet mot den senaste läkarens övergrepp läggs ned.

Tvångsvård & bältesläggning

Femtonåriga Fanny har bältats 20 gånger under två månader. Jesus Christ, kan vi inte åtminstone börja med att skona våra barn och ungdomar från bältesläggning och tvångsåtgärder!? NU! Den nationella psykiatrisamordnaren Kerstin Evelius vädjar till landstingens ledning och dess personal att skärpa sig och säger det uppenbara att bältesläggning inte är vård. Det svider i mitt hjärta när jag läser hennes inlägg och konstaterar att bältesläggning utförs på rutin. Hur svårt kan det vara att förstå det?

Statistik som suger & patientmakt

Statistiken suger när det gäller att visa hur många tillkortakommanden det finns inom psykiatrin. Hundratals bältesläggningar tros inte registreras och det bara under 2017.

Om statistiken inte visar de tillkortakommanden psykiatrin har kan inte heller politikerna prioritera psykiatrin eller förstå vad som pågår. Det är få som har privilegiet att sammanställa vad som händer i psykiatrin i landet. Om politiker och beslutsfattare inser vilka övergrepp som sker inom vården och att densamma ökar skadorna liksom förlänger sjukperioderna kanske de också inser varför ökad patientmakt förbättrar vården.

En som inser att patienträtten bör öka, är Alexandra Kent. I avsaknad av en god klagomålshantering blir patienter skadade två gånger – först av själva avvikelsen och sedan av hur den hanteras. På så vis befästs anmälarnas känslor av vanmakt och förnekelse. Alexandra menar att patienternas iakttagelser i kvalitetsutvecklingen bör användas. Alexandra är alldeles för blygsam förutom att hon har rätt i sak. Patientiakttagelser bör inte, utan SKA vara med i varje trovärdig utredning vid klagomål.

Som PP konstaterat vid utfrågningen av samtliga riksdagspartier inför årets val är politikerna dåligt insatta i vad som saknas ur användarperspektivet. Patientmakten och klagomålssystemet måste prioriteras.

Väsentligt är också att vårdsökande slutar utgå från att läkare och vårdpersonal vet bäst och istället frågar sig själva vad de behöver för att bli friskare och använda läkare som konsulter snarare än experter. Att ha personcentrerad vård kräver dock att personalen hänger med  och slutar sätta upp näsan mot sin kund i tron att de vet bättre vid patientbesök.

Att det tar tid för personal att ställa om sin syn gentemot patienten förstår jag och det visas så tydligt i den här välskrivna krönikan av läkare. (referens hittar du i referenslistan)

Oavsett stress för vårdpersonal vill jag känna mig trygg i att det jag säger går fram till mottagaren. När uppgifterna dessutom skrivs ned men det blir ändå fel så har IVO ibland effekt. Läkarna tolkar situationen fel och hotar patienten genom att inte skriva sjukintyg. Året är 2018 men måste påminna mig om det om och om igen när luppen är riktad mot psykiatrin.

Som om psykiska besvär inte är börda nog för den drabbade enskilde så är folk i allmänhet fördomsfulla oftast på grund av okunnighet så stigmat blir än värre. En fjärdedel är negativt inställd till att arbeta med någon som har psykisk ohälsa enligt Socialstyrelsen. Jag blir full i skratt, för hur få det är som inte är drabbade av psykisk ohälsa någon gång i livet och tänker hur viktigt det är att minska fördomarna. För det som sker, är att individer håller tyst om sin psykiska ohälsa och på så sätt underbygger de fördomarna. Organisationen Hjärnkoll vill därför se och höra fler med egna erfarenheter.”

Text skriven av Kim Birgithsdotter för PatientPerspektiv, publicerad 2018-11-06

Denna text publicerades genom patientföreningen PatientPerspektiv 2018-11-06. Jag har fått tillåtelse att re distribuera texter som finns (kommer att ha funnits) på PatientPerspektiv bloggen. PatientPerspektiv bloggen försvinner under 2019. I originalpubliceringen genom PatientPerspektiv var länkar embeddade direkt i texten. Jag har istället valt att samla alla referenser i en referenslista för att ge en överskådlig på hur debatten sett ut den senaste tiden utifrån de nedslag Kim Birgithsdotter använt. Vid något enstaka tillfälle kan denna förändring skapa lite obalans utifrån hur texten ursprungligen publicerats eftersom texten ibland syftar direkt på en embeddad artikel i texten. Skillnaden torde dock vara ganska marginell. En referenslista ger en bättre överblick över det material som använts.

För den som inte är insatt i patientföreningen PatientPerspektiv tillblivelse och histora rekommenderas  ”När kommer den nya framtiden för bättre patientsäkerhetskultur?”. Texten är del 10 i serien Patientmakt Revisisted

©Philippa Göranson, Lund, 28 Februari 2019

Patienmakt/Patient CV kan man även få en enkel överblick över genom sociala medier.

Klicka på följande för att följa:

Twitter tillgänglig genom öppet internet 

Facebook tillgänglig genom öppet Internet

Linkedin tillgänglig genom öppet Internet

Referenser:

Andersson, Elin, Lilliehorn, Emmy, ”Vården sviker offer för sexövergrepp”Aftonbladet, 2018-08-14

Andersson, Joakim, ”Sjukhus där sexmisstänkt arbetat vill ha skärpta kontroller”Läkartidningen, 2019-09-12

Bergerlind, Lise-Lotte, Torgerson, Jarl, ”Markant somatisk översjuklighet vid allvarlig psykisk sjukdom”Läkartidningen, 2018-09-17

Bergmark Hall, Christina, ”Debattinlägg: Det är du som utifrån god information har det yttersta ansvaret kring din vård”Sydsvenskan, 2018-08-17

Cederberg, Jesper, ”Läkare i NU-sjukvårdens psykiatri larmar: ’Bortom räddning’”Läkartidningen, 2018-08-06

Cederberg, Jesper, ”Anmälda självmord har minskat kraftigt”Läkartidningen, 2018-09-14

Cederberg, Jesper, ”Vill återkalla legitimation för läkare dömd för våldtäkt på patient”Läkartidningen, 2018-10-17

Dahlström, Christian, ”Förändra psykiatrin nu – 5 politiska beslut för att modernisera psykiatrin i Sverige”www.vaddadepression.se, 2018-02-20

Ericsson, Jessica, Rågsjö, Karin, ”2018/13 – Karin Rågsjö och Jessica Ericsson”NSPHPodcast, www.nsph.se, 2018-08-23

www.etc.se”Brister i traumavård för våldtäktsutsatta”, datum saknas

Evelius, Kerstin, ”Tvångsåtgärder är inte vård”Dagens Samhälle, 2018-10-17

Forsberg, Carl, ”Från patient till person till konsument – och läkares rätta jag”Läkartidningen, 2018-10-08

Juhlin Karlsson, Julia, Mossige-Norheim, Thea, ”Inte längre obligatoriskt Lex Maria vid självmord: Många anhöriga oroliga att vården inte utreder”https://sverigesradio.se, 2018-06-20

Kent, Alexandra, ”Dubbelt lidande för patienten när vården misslyckas”Läkartidningen, 2008-03-18

Knutsson, Ewa, ”Två läkare får kritik av IVO efter utsättning av psykofarmaka”Läkartidningen, 2018-08-31

Knutsson, Ewa, ”Nu väcks åtal mot läkaren som misstänks för sexbrott”Läkartidningen, 2018-09-10

Kommittén för Mänskliga Rättigheter, ”FN kräver ’revolution’ inom psykiatrin”www.kmr.nu, 2018-12-19

Krey, Jens, ”Rapport visar på stora brister inom psykiatrin”Dagens Medicin, 2018-09-27

Larsson, Beatrice, Söderlund, Ellen, Tufexis, Panos, ”Debatt: Kronisk sjukdom är extra psykiskt jobbigt som ung”www.metro.se , 2018-05-18

Pagels, Susanna, ”Äldres psykiska ohälsa negligeras”Dagens Medicin, 2018-10-04

Sandberg, Anki, ”Lyssna på personer med psykisk ohälsa”Dagens Samhälle, 2018-07-10

Sandberg, Birte, Sonesson, Carl Johan, Södertun, Birgitta, Tribo, Gilbert, ”Debattinlägg: Den som blir sjuk ska få bestämma över sin vård”, Sydsvenskan, 2018-08-09

Ström, Marie, ”IVO granskar vårdplatsbristen”Läkartidningen, 2018-08-09

Ström, Marie, ”Röda Korset: Ökad psykisk ohälsa med tillfällig utlänningslag”Läkartidningen, 2018-10-12

SVT Nyheter, ”Hundratals bältesläggningar försvinner i statistiken”Dagens Samhälle, 2018-05-11

SVT Nyheter/Västerbotten, ”Efter sjukdomslarm – psykiatrin kan flyttas”, 2018-10-08

Trysell, Katrin, ”Förlängt sjukdomsförlopp och självdestruktivt beteende vanligast”Läkartidningen, 2018-09-21

Trysell, Katrin, ”JO slår ned på bältningsrutin”Läkartidningen, 2018-09-21

United Nations Human Rights, ”World needs ‘revolution’ in mental health care – UN rights expert”www.ohchr.org, 2017-06-06

Wallenius, Elisabeth, “Politikerna är vaga om patienternas rättigheter”, Dagens Samhälle, 2018-09-03

När kommer den nya framtiden för bättre patientsäkerhetskultur?

155025254692570178MiaBergSvV

Patientsäkerhet är ett infekterat ämne. Patientorganisationen PatientPerspektiv som varit Sveriges första försök till ett fristående och samlat grepp om patientsäkerhet har berättat historier om när patientsäkerheten inte fungerar. PatientPerspektiv har försökt vässa debatten i patientsäkerhetsfrågor. Svenska medier har reagerat positivt på PatientPerspektiv och anlitat Mia Berg om patientsäkerhetsaspekter om svenska patienter. Svenska media har givit PatientPerspektiv legitimitet och hjälpt till med att informera om patientföreningens existens.

Mia Berg som grundade föreningen PatientPerspektiv har en historia bakom sig som vårdskadad. Mia Berg har kämpat i stark motvind. PatientPerspektiv har varit en diagnosoberoende patientförening. Det krockar med nuvarande struktur. Nuvarande struktur bygger på stuprörssystem. Sedvanliga patientorganisationer uppmuntrar till stuprörssystem i och med att patientorganisationerna speglar vårdens diagnosberoende stuprörsmodell. Mia Berg har under åren som initiativtagare till PatientPerspektiv försökt göra sig delaktig i offentliga sammanhang om patientsäkerhet men nekades delaktighet. När Mia Berg försökt bli delaktig som patientrepresentant har hon slussats runt mellan olika personer och i slutändan är det någon som deklamerat att de inte vet hur de ska kunna hjälpa med att lyfta det PatientPerspektiv står för, även i frågor om patientsäkerhet och ehälsa som är en stor utmaning där patientperspektivet behövs. Det i sig visar hur systemen för patientorganisationer och patientmedverkan behöver förbättras och utvecklas framöver.

PatientPerspektiv har försökt driva en patient rättslig linje och velat stärka patientens röst. PatientPerspektiv har velat ge röst åt vårdskadefrågor för att representation av patientsäkerhetsfrågor ska tas mer på allvar. Patienter är i själva verket rättslösa i vårdskadeärenden och kan slussas runt i det juridiska systemet på ett helt ologiskt sätt. Det är ett strukturellt förtryck. PatientPerspektiv har ifrågasatt kompetensen hos vårdåklagare och hur patientärenden osynliggörs. 2017 publicerade Sjukhusläkaren en debattartikel av Mia Berg och patientombud Marianne Thunberg, ”Svensk vård lämnar patienten rättslös”. Artikeln visar att patientskadelagen utreds men att inget händer. Patientskadelagen är för tunn och patientens rättsliga ställning i Sverige är mycket svagare än i andra nordiska länder. Artikeln är embeddad i referenslistan till denna text för den som vill läsa den i sin helhet.

Det är svårt för patienter att få tag i rätt information i tid. Det är ansträngande att anmäla för att påverka att andra inte ska råka ut för samma sak som en själv – när allt gått fel i vården. PatientPerspektiv har försökt vara en kanal som bryter tystnadskulturen och som skulle underlätta för fler patienter att göra sig hörda utifrån vad som skett och vad det haft för inverkan på deras liv. Man ser inte alltid alla historier, vissa skriver böcker. Offentliga mätningar ger långt ifrån hela bilden. Historien underifrån saknar legitimitet. En öppen patientblogg har varit ett sätt att nå ut. PatientPerspektiv har även velat påverka kulturmönster i vården i allt från bemötande till en förbättrad kultur för avvikelsehantering.

Språkets makt: incidentrapportering eller klagomålshantering utifrån patientmedverkan?

155025259624368919SpråkPM10

The Bmj Opinion har debatterat kulturproblemen med incidentrapportering/ klagomålshantering när patienter eller anhöriga vill anmäla vården eller framföra patientsäkerhetskritik. Att framföra kritik i vården leder för det mesta till att synpunkter och iakttagelser av patienter eller anhöriga avfärdas, leder till dåligt bemötande eller rent av förnekelse från vårdens sida. Det övergripande kulturproblemet om anmälningar i vården handlar om kulturproblem och blir till och med en akademisk fråga om begrepp. När vården själv anmäler ses det som incidentrapportering men när patienter eller anhöriga anmäler definieras det som klagomålshantering. The Bmj Opinion sammanfattar problematiken med att vårdpersonal ofta vägrar utgå från förbättringsförslag som reses av patienter eller anhöriga gällande förbättrad patientsäkerhet. Patienter och anhöriga anses framföra subjektiva iakttagelser, anekdotisk evidens eller anses bara klaga på den vård som ges. När vården själv sköter avvikelserapportering ses det som incidenter och ges högre status i termer av objektivitet, rationalitet och anses trovärdigt.

Miles Sibley, direktör för Patient Experience Library, sammanfattar att forskning ofta visar att sjukvårdsstatistik är för lätt att manipulera. Även om statistik ter sig trovärdig finns risk att organisationskulturen sätter prestige före sanning. 2013 lanserades den engelska rapporten ”Report of the Mid Staffordshire NHS Foundation Trust Public Inquiry” som ett försök att hitta sätt för patientmedverkan i incidentrapportering/ klagomålshantering i England för att det inte fungerar som det är tänkt.”Report of the Mid Staffordshire NHS Foundation Trust Public Inquiry” har identifierat och tydliggjort ett av de största problemen som uppstår när patienter och anhöriga lägger sig i: ”Patient involvment structures have relied on goodwill and insight to make them work – in Stafford this meant they quickly broke down under dysfunctional relationships and in-fighting, whilst the lack of support led to a preoccupation with constitutional arrangements rather than patient concerns.” Rapporten är ett sätt att inleda formuleringar om att införa patientdelaktighet för förbättrad patientsäkerhetskultur.

World Health Organisation med kunskapens frukt om patientsäkerhet

155025262442051660WHOKunskapPM10

World Health Organisation (WHO) har tio övergripande punkter om patientsäkerhetsrisker. WHO beräknar att 1 av 300 patienter skadas i vården och att vårdskador är 14:e orsaken generellt sett till ökad sjukdomsfrekvens, 10 % av alla patienter på sjukhus kommer att skadas i vården, felaktig läkemedelshantering är högrisk område för vårdskador, minst 15 % av världens vårdkostnader utgår från vårdskador, att satsa på patientsäkerhetskultur kommer minska vårdkostnader, minst 14 % av alla världens patienter får vårdrelaterade infektioner, mer än en million patienter dör i onödan pga. kirurgiska komplikationer, minst 5 – 17 % av alla världens patienter blir feldiagnosticerade, stora patientsäkerhetsrisker är kopplade till radiologi, administrativa misstag i primärvården sker i allt från 5 % till uppemot 50 % av patientfallen.

WHO World Alliance for Patient Safety & BMJ litteraturstudie

155025270999938031WHOStudiePM10

WHO:s världsallians för patientsäkerhet lanserades 2004. 2004 var det första gången som personer verksamma med hälsopolicy, verksamhetschefer och representanter för patientorganisationer samlades för att formulera nya mål för patientsäkerhet. En världsomspännande agenda instiftades med fem övergripande punkter för patientsäkerhet:

  • Globala patientsäkerhetsnormer- och standarder
  • Främjandet av evidensbaserad patientsäkerhets policy
  • Främja mekanismer som lyfter fram patientsäkerhet internationellt
  • Uppmuntra till patientsäkerhetsforskning
  • Bistå länder inom nyckelområden för patientsäkerhet

2010 publicerade British Medical Journal en litteraturstudie, ”Patient safety research: an overview of the global evidence” över patientsäkerhetskultur på beställning av WHO World Alliance for Patient Safety. Fynden utifrån litteraturstudien visade övergripande patientsäkerhetsproblem från i-länder. 3 – 16 % av patienter på sjukhus drabbas av vårdskador. 23 olika patientsäkerhetsfaktorer studerades, 8 handlare om strukturfel, 5 handlade om vårdprocess och 10 patientsäkerhetskriterier relaterade utfall. BMJ kom fram till att det föreligger stora kunskapsluckor på struktur och processnivå om patientsäkerhet. BMJ kom fram till att 30 – 50 % av patientsäkerhetsproblemen kan undvikas. Man beräknar att läkare som arbetar för långa vårdpass står för minst 36 % av alla patientsäkerhetsrisker. Värderingar, attityder och normer har stor inverkan på hur säker eller osäker en vårdkultur är. Feldiagnosticering studeras inte i tillräcklig grad och man räknar med att minst 10 – 15 % av alla patienter feldiagnosticeras. BMJ rapporterar att WHO identifierat att minst 40 – 70 % av alla sprutillfällen sker med återanvända nålar. 25 % av alla patienter inom intensivvård kan räkna med vårdrelaterad infektion. Blodprodukter i vården är inte tillräckligt säkra. Äldre människor är extra sårbara för patientsäkerhetsrisker. BMJ anger att det saknas studier i patientsäkerhet om patienter utanför vården. BMJ sammanfattar och visar på framtida behov om patientsäkerhetsforskning: ”Our review suggests that harm occurs too often and that much of it is avoidable. Reducing harm will require targeted, well-designed and appropriately managed research to gain greater understanding of its causes and contributing factors, especially in transitional and developing countries. The next generation research should therefore focus on better definitions of the problem and on effective solutions that reduce harm in medical care.”

Sveriges Kommuner och Landsting om patientsäkerhetskultur

Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) rekommenderar at