Covid-19: Americas Grand Jury – The People vs. Dr. Anthony Fauci

Covid 19 Americas Grand Jury concerning The People vs. Dr. Anthony Fauci has started. Will be listing their days as they themselves publish them. This is an attempt to help more people find out what is going on. Their homepage: https://americasgrandjury.com/

America’s Grand Jury will provide real-world evidence investigating whether Fauci and these agencies colluded with pharmaceutical companies, mainstream media, and big tech to: 

  1. Falsify evidence to support an allegation of a pandemic in order to incite public panic 
  2. Illegally and unethically suppress early treatment and repurposed drugs in order to promote vaccines 
  3. Justify unlawful lockdowns, mask and vaccine mandates 
  4. Provide fraudulent guidance and misinformation to encourage use of a vaccine known to be unnecessary, ineffective and harmful  
  5. Censor vaccine harms and injuries, and prevent liability for vaccine adverse effects in order to increase profits 

Day 1: On the first day Robert F. Kennedy and Dr. Chris Martensen testified about the crimes against humanity concerning the Covid-19 ‘pandemic’ fraud.

You can listen to day 1 from here.

View the evidence from here.

To understand the gravity of the situation you can access Robert F. Kennedy’s ebook The Real Anthony Fauci Bill Gates, Big Pharma and the Global War on Democracy and Public Health (on this other Swedish blog go to the second entry, click on ‘ladda ner’ (it means download) next to the words: real fauci).

Day 2: (awaiting their publication)

Please help share this information worldwide!

©Philippa Göranson

You might also be interested in Grand Jury Corona Investigative Committee

Del 2 COVID-19 och perspektiv utifrån 1920 internationella patientorganisationer

Coronapandemin har visat sig innebära patientsäkerhetsrisker för patienter och har negativ inverkan på vårdkulturen. PatientView är ett engelskt företag som undersöker patientinflytande på global nivå. Man har nu släppt en andra studie om internationella patientorganisationers erfarenheter under pågående Coronapandemi. Nedan följer en redovisning av några tendenser, problem, framgångar och förändringar PatientView fångat genom enkäter till olika patientorganisationer i världen.

PatientView har gjort en uppföljande studie utifrån sin första enkät där 1720 internationella patientorganisationer svarade på frågor om hur de uppfattat att läkemedelsindustrin och regeringar hanterat Coronapandemin. Den första studien finns som läshänvisning i slutet av denna text. Den uppföljande studien som företagits från november 2020 till februari 2021 som publicerades i slutet av april 2021 utgår från 1920 internationella patientorganisationer från 84 olika länder. Denna uppföljande studie, “The Corporate Reputation of Pharma in 2020 during the Covid Pandemic – the Patient Perspective”, är i jämförelse till den första Corona studien fokuserad på läkemedelsindustrin. Den information man kan ta till sig gratis är utifrån PatientView pressrelease. Mer djupgående information utifrån PatientView generella studiekriterier får man om man prenumererar på PatientViews undersökningar. PatientView har undersökt läkemedelsindustrin utifrån frågeställningar om: 1) Hur man presterat under Corona pandemin, 2) Patient fokus, 3) Kvalitet på patientinformation, 4) Patientsäkerhet, 5) Hur läkemedelsindustrin är till fördel för patienter, 6) Transparens, 7) Andra hälsotjänster än läkemedel, 8) Integritet, 9) Kvaliteten på samarbetet med patientorganisationer, 10) Patientengagemang om forskning och utveckling, 11) Hållbarhetsmål (ESG: Environmental, Social, and Governance). Allt detta redovisas inte i deras pressrelease jag förhåller mig till i denna redovisning.

PatientView är särskilt intresserad av att få fram och visa i sin pressrelease hur patientorganisationer världen över uppfattat hur läkemedelsindustrin stöttat patienter eller inte under Coronapandemin. PatientView redovisar i sin pressrelease i den uppföljande studien fyra övergripande grupperingar: 1) läkemedelsindustrins effektivitet att besegra Coronapandemi, 2) läkemedelsindustrins rykte under 2020, 3) de bästa läkemedelsföretagen i relation till hantering av Corona pandemi, 4) de bästa läkemedelsföretagen.

På Linkedin kan man se att Fokus Patient i Sverige samarbetar med PatientView och tar hand om intervjuer gentemot svenska patientorganisationer. Jag vet inte i dagsläget exakt vilka svenska patientorganisationer som svarat eller hur eller om de svenska organisationernas svar skiljer sig från övriga internationella svar eller om svenska patientorganisationer harmonierar med helhetsintrycket eller inte. 

Den geografiska spridningen av den uppföljande studien visar att den högsta andelen svar kommer från Väst Europa, följt av Nord Amerika, Asien, Öst Europa, Sydamerika och Karibien, med Afrika som näst sist och Mellan Östern med lägst svarsfrekvens. Svarsfrekvensen utifrån diagnoskriterier av olika internationella patientorganisationer har varit högst utifrån cancer, autoimmuna sjukdomar, neurologiska diagnoser och ovanliga diagnoser. Lägst svarsfrekvens internationellt sett har varit: kvinnors hälsa, huddiagnoser, barn och hjärtproblem. 

Läkemedelsindustrins effektivitet i att besegra Coronapandemi enligt PatientView undersökning

62 % av de patientorganisationer som svarade ansåg att läkemedelsindustrin varit effektiva i sin hantering av Coronapandemi. De tre länder som menar att läkemedelsindustrin varit mest effektiv är: Spanien (86 %), USA (82 %) och Panama (80 %). De tre diagnosområdena internationella patientorganisationer anser att läkemedelsindustrin varit bäst på att stötta patientkategorier är: 1) HIV/AIDS (70 %), 2) Cancer (69 %), 3) Funktionsnedsättningar (67 %).

Patientorganisationer i Indien och Frankrike uppfattar att läkemedelsindustrin brustit i att producera bra information om Coronapandemin.

Patientorganisationer uppfattar att läkemedelsindustrin inte varit bra på att hantera brister om tillgång till annars vanligt förekommande tillgång till läkemedel.

Särskilt patientorganisationer med inriktning på endokrinologi och diabetes har uppmärksammat att läkemedelsindustrin brustit i möjligheter av tillgång till livsviktiga läkemedel.

Läkemedelsindustrins rykte under 2020 utifrån patientorganisationer internationellt sett

50 % av de internationella patientorganisationerna menar att läkemedelsindustrin har gott rykte. Man kan se utifrån tidigare PatientView mätningar att läkemedelsindustrins rykte ökat med 4 % sedan 2019. Annan jämförande statistik från PatientView visar att patientorganisationer ser att läkemedelsindustrin blivit bättre på innovation med en ökning på 9 % sedan 2019 – 2020 rankades med 57 %. Tidigare jämförande statistik från PatientView visar att läkemedelsindustrin enligt internationella patientorganisationer blivit bättre på att skapa produkter som gagnar patienter med en ökning på 6 % sedan 2019 – 2020 rankades med 59 %. 

De bästa läkemedelsföretagen i relation till hantering av Coronapandemi i PatientView enkät

I PatientView enkät ingår 48 olika läkemedelsföretag. De tre bästa läkemedelsföretagen under Coronapandemin enligt internationella patientorganisationer: 1) ViiV Healthcare, 2) Pfizer, 3) Roche/Genentech.

Kritiska synpunkter som framförs av de internationella patientorganisationerna utifrån hantering under Coronapandemi handlar om många olika saker. Patienter får inte rätt vård och behandling i tid. Patienters behandlingar ställs även in helt och hållet under Coronapandemin. Många olika patientorganisationer har försökt vända sig till läkemedelsindustrin i försök att avhjälpa de problem som uppstått ur patientsäkerhetssynpunkt.

Patientorganisationer märker att vårdkulturen påverkas negativt och att patient – läkarrelationen har blivit ansträngd under Coronapandemin. De kritiska synpunkterna som framförs i denna andra uppföljande utredning ger snarlika resultat som den första enkäten där man konstaterat att patienter övergivits. Patientorganisationer har även svarat att de lagt märke till att läkemedelsindustrin satt många av sina sedvanliga aktiviteter med patientorganisationer på vänt. Allt kan inte skyllas på läkemedelsindustrin i sig bara – mycket av de hinder som uppstått handlar om politiska beslut och samhällsförändringar under pågående Coronapandemi. 

De bästa läkemedelsföretagen enligt internationella patientorganisationer

PatientView har jämfört uppgifter mellan 2019 och 2020 om de mest uppskattade läkemedelsföretagen av patientorganisationer. På första plats kvarstår ViiV Healthcare. På andra plats hade man 2019 Roche/Genentech som till 2020 ersatts av Pfizer. I denna jämförande mätning har Astra Zeneca ökat mest med en tidigare placering på 14 av 48 möjliga till en åttonde placering i 2020. Pfizer har gjort den näst största förtroendeökningen hos internationella patientorganisationer.

#PAGC19

PatientView uppfattar att patienter har svårt att få tag i relevant information om COVID-19. PatientView lanserade i början av 2020 en hashtag #PAGC19 på Twitter där man uppmanar patientorganisationer att använda denna för att sortera in vad patientorganisationer gör för att hantera utmaningar av Coronapandemi. Alla tweets som läggs in under hashtagen hamnar sedan på PatientView bloggsida patientviewblog(punkt)com. Tanken är att hjälpa allmänheten och patienter att hitta information och information om COVID-19 relaterat till olika diagnoser. När jag skrollar #PAGC19 på Twitter ser jag att det kommer in en hel del tweets från olika internationella patientorganisationer. Även enskilda personer som känner till hashtagen delar hälsorelaterad information eller frågor. Om jag jämför med PatientView egen bloggsida som samlar in alla tweets förekommer mer information än vad Twitter låter mig se genom själva hashtagen i original. Anledningen tycks vara att PatientView själv tweetar ut mer information själv relaterat till patientorganisationer och frågeställningar i relation till COVID-19.

©Philippa Göranson, Lund, 2021-05-03

Läsanvisning:

COVID-19 och perspektiv utifrån 1720 internationella patientorganisationer

PatientView, ”#PAGC19 gathering authoritative and trustworthy patient group news on covid-19 under one banner”, patientviewblog(punkt)com

Referenser:

Fokus Patient, LinkedIn, Mars, 2021

PatientView, Press release, “The Corporate Reputation of Pharma in 2020 during the Covid Pandemic – the Patient Perspective”, 2021-04-27

Wyke, Alex, ”PatientView has launches #PAGC19 on Twitter and is encouraging Patient Groups to adopt the hashtag in any of their tweets about COVID-19”, LinkedIn, Mars, 2020 

Med utgångspunkt i Andreas Ekströms transplantationsmonolog på Lunds Stadsteater – hur förbättra för mer organdonation eller hur kan man se till att undvika transplantation helt och hållet?

157980817584409363PM14Front

Organdonation inbegriper olika globala, internationella, nationella, regionala, moraliska, religiösa, etiska, politiska, medicinska gränsdragningar inför tanken om hur man kan diskutera döden till förmån för livet eller inte. Diskussionen om förändrat förhållningssätt till dödsbegrepp för att underlätta för mer organdonation är en fråga som behöver förstås utifrån att behovet av organ ökar. Det sätter press på nya beslut som kan få konsekvenser på sikt i frågan om hur man förhåller sig till liv och död.

Organdonation utreds i Sverige och det tycks råda beslutsinkapacitet i frågan om man ska återta ett tidigare dödsbegrepp för att underlätta för mer organdonation i Sverige eller inte. Olika länder agerar på olika sätt och har olika förutsättningar än Sverige i samma fråga. Är det möjligt att skapa patientdelaktighet i frågan om vilket dödsbegrepp den enskilde själv vill utgå från när det handlar om att donera sina organ? Regeringsformen kapitel 2 paragraf 6 ger varje patient skydd mot påtvingat kroppsligt ingrepp. Inom diskussionen om transplantationsvård berör detta skydd frågan om organbevarande behandling innan patientens egen vilja är känd. De två dödsbegrepp vi har att tillgå i frågan om organdonation innebär olika medicinska strategier. Om patienten i förväg får ta ställning till sitt eget dödsbegrepp inför organdonation skulle det underlätta för nya former av beslutsfattande gällande organdonation i Sverige?

Att diskutera organdonation är inte alltid så lätt. Någon annans död blir den andres liv. I december 2019 företog sig en kommande levertransplantationspatient, journalisten och författaren Andreas Ekström en engångsföreställning på Lunds Stadsteater för att väcka diskussionen om organdonation. I det här avsnittet kommer du att lära känna mer om Andreas Ekström i förhållande till dagsaktuella frågeställningar om organdonation.

Jag kommer att skriva om olika samverkansformer som vill stärka förutsättningarna för organdonation på ett sätt som kanske kan göra dessa irriterad på mig. Det finns mer än en sanning i frågan om varför behovet av organdonationer ökar. Det bästa vore väl ändå om man med samhällsreformer kunde minska risken för den ökande sjukligheten som leder till ett ökat behov av organdonationer och transplantationer. Är inte en sådan strategi mer kostnadseffektiv och hållbar för framtiden?

Övergripande global statistik om genomförda transplantationer

WHO publicerar global statistik om frekvensen av utförda transplantationer utifrån 104 av världens länder. Alla länder rapporterar inte in sin data till WHO. WHO:s övergripande statistik täcker inte heller alla former av transplantationer. Av den statistik man har genomförs sedan 2008 69 400 njurtransplantationer, 20 200 levertransplantationer, 5 400 hjärttransplantationer, 3 400 lungtransplantationer och 2 400 bukspottkörtel transplantationer.

På WHO sidan om transplantationsstatistik kommer man lätt i kontakt med Global Observatory on Donation and Transplantation där man kan se olika en världskarta som visar vilka länder som har flest organdonationer. Generellt sett toppar Spanien och USA. Det förekommer dock internationella variationer utifrån olika former av när olika länder toppar i genomförda transplantationer.

Hur mycket googlas det om organdonation i Sverige? 

Google trends visar att de senaste 12 månaderna hade organdonation en topp i februari 2019 på 100 %. Sedan dalar det kraftigt ner till nivåer om 12 % eller ca. 25 %. Det kommer några ökningar på 55 % i juni 2019 och 70 % i november 2019. Januari 2020 noteras 23 %. Jämtland, Uppsala län., Gävleborgs län, Örebro län och Jönköpings län har de regionalt högsta noteringarna. De fyra sämsta noteringarna finns i Södermans län, Hallands län, Dalarnas län och Värmlands län. Google Trends femårsstatistik om organdonation googlingar i Sverige visar en brokig bild med toppar och dalar där toppar intensifieras mer efter 2018. Om man sedan granskar Google Trends i frågan om organdonation googlingar i Sverige från 2004 och fram till idag toppas man 2004 och sedan går det neråt hela tiden och hålls på en ganska låg nivå hela tiden med ganska små förändringar.

Kort om organdonation i Sverige idag

Frågan om organdonation är en pendelrörelse mellan den avlidnes autonomi och en möjlig donators möjlighet att få transplantation. Organdonation tas inte tillvara på tillräckligt ofta i vården på grund av brist på kultur om det och för att samordning i vården och utbildning av vårdpersonal behöver stärkas. För den som vill tillkännage sitt ställningstagande idag om organdonation kan man registrera sitt svar i donationsregistret, svara på donationskort som man t.ex. har i plånboken eller meddela närmast anhörig (gränserna för anhörig är ter sig flytande: familjemedlemmar, sambo, särbo, vänner, grannar, frågan om ett mångkulturellt samhälle gör att tanken på vem som är en möjlig närstående behöver breddas).

Ett problem med donationsstatistiken är att de patienter som hade behövt transplantation men som inte platsar inte syns i statistiken. Statistiken uppvisar samma mönster som cancerstatistik med 5-års överlevnad som innebär en begränsning av hur det ser ut i verkligheten.

Idag har vårdpersonal tillgång till donationsregistret i livets slutskede. Det hade man inte tidigare. Om föräldrar anmält barn till donationsregistret får barnet vid 15 års ålder information om detta och kan själv ta ställning till om man vill stå kvar eller inte. Tidigare åldersgräns var 18 år.

2018 inrättade Socialstyrelsen ett nationellt donationsfrämjande centrum som ansvarar för nationell samordning och kunskapsstödjande insatser.

2015 publicerades SOU 2015:84 Organdonation En livsviktig verksamhet med uppdraget att utreda hur man kan förbättra möjligheterna för organdonation i Sverige. Fem övergripande frågeområden bearbetas i SOU 2015:84:

  • Hur behöver juridiska ramverk ändras inför att underlätta för mer organdonation i Sverige och framförallt frågan om man kan implementera organbevarande behandling när döden inträtt och behöver man ändra eller lägga till dödsbegrepp i frågan om donation.
  • Vad har vården för nya behov inför att kunna möjliggöra organdonation och transplantation bättre än vad som sker idag?
  • Hur ska man gå tillväga för att informera allmänheten om att ta ställning till organdonation och vad är egentligen donationsregistrets funktion?
  • Hur ska man förhålla sig till levande donator?
  • Hur gör man bäst om utbyte av personuppgifter när man byter organ mellan olika länder?

SOU 2015:84 reser många etiska aspekter men man måste hålla i minnet att en SOU i första hand är läkarorienterad. Med läkarorienterad menas att man förminskar patientperspektivet per definition. Man skriver att begreppet patient inte är definierad enligt lag. Man skriver även att definitionen av informerat samtycke inte är en uttrycklig regel och det inte finns någon direkt innebörd av det i svensk lag. Man skriver att informerat samtycke kan vara explicit och implicit. De här förminskningarna behöver man hålla i minnet när man läser igenom hela SOU 2015:84 vars syfte är att främja organdonation och hitta bättre samordningsformer i vården om transplantation. Inga representanter från patientorganisationer med inriktning på organdonation finns med som deltagare i utredningen SOU 2015:84. Patientperspektivet bearbetas utifrån tankar om patientlagen (2014:821) som syftar på att patientens intressen ska stå i fokus och att patienten ska informeras om sina möjligheter, sitt hälsotillstånd, hur undvika sjukdom, risker, biverkningar, metoder för utredning vård och behandling, eftervård. SOU 2015:84 lyfter fram att samtycke handlar om att bevara patientens integritet. I frågan om organdonation handlar det först om att en avliden patient som inte tagit ställning till organdonation inte ska påtvingas kroppsligt ingrepp mot sin vilja. Det är skyddat i Regeringsformen 2 kap. 6 § och ger patienten rätt att säga nej till utredningar och behandlingar. Frågeställningen om att förbättra förutsättningarna för transplantation kommer att rycka på hur man kan omtolka detta och finns bearbetat i det arbete som är en juridisk tilläggsutredning, SOU 2019:26 Organbevarande behandling för donation. Inga representanter från patientorganisationer med inriktning på organdonation finns med som deltagare i utredningen SOU 2019:26. SOU 2019:26 utvecklar förslag på hur man kan behöva återta ett till dödsbegrepp jämsides med det nuvarande för att underlätta för organbevarande behandling när man tar reda på en avliden patients inställning till organdonation för att förbättra möjligheterna för organdonation i Sverige. För att förstå problematiken behöver vi se bakåt i tiden. SOU 2015:84 förtydligar att den första transplantationslagen i Sverige kom med lagen (1958:104). 1975 kom den andra transplantationslagen som reglerade förutsättningar för levande donator. Före 1988 fanns ingen lag i Sverige som reglerade hur en människa kunde dödförklaras. 1988 infördes det hjärnrelaterade dödskriteriet i Sverige, förkortat DBD: Death after Brain Death. Före 1988 utförde Sverige donation utifrån cirkulationsstopp, förkortat DCB: Donation after Cardiac eller Circulatory Death.

Om Sverige antar att DBD och DCB ska finnas jämsides krävs i framtiden att patienten tar ställning till vilket dödskriterie den enskilde vill utgå från i frågan om donation för att säkra den enskildes autonomi och integritet. Information om de olika förutsättningarna ur integritetssynpunkt i enlighet med patientlagen och patients rätt till information bör ingå inför att den enskilde tar ställning till vilket dödskriterie man vill utgå från för att bli donator. All information om ställningstagande till donation behöver vidareutvecklas. SOU 2019:26 förtydligar att vid kontrollerad DCD krävs att organbevarande behandling sätts in innan man känner till patientens ställningstagande till donation. Man menar att införandet av DCD kan underlätta för utredning och organbevarande behandling även vid DBD. Skyddet mot påtvingat kroppsligt ingrepp i regeringsformen 2 kap. 6 § förhindrar idag att organbevarande behandling sätts in innan man känner till patientens ställningstagande. Om patienten fått möjligheten att välja dödskriterie och fått korrekt information om förutsättningarna för vad som skiljer i dödsprocessen och medicinska insatser kan man säkra att skyddet i regeringsformen 2 kap. 6 § inte åsidosätts. SOU 2019:26 tillskriver inte patienten någon egen vilja i fråga om vilket dödskriterie om Sverige antar både DBD och DCD. Det är konstigt med tanke på att uppdraget formulerats om vad som ska gälla om en enskilds inställning till medicinska insatser medan man är i livet för att kunna underlätta för donation. Det ställer frågan om patientdelaktighet på sin spets även om det i Sverige skulle införas allmän donationsvilja från 18 års ålder. Den som inte vill donera måste i så fall meddela det i donationsregister eller på annat sätt. Frågan om donationsregistrets vara eller inte vara diskuteras i donationsdebatt.

Ett annat hinder är hur man underlättar för personer som inte är tillräckligt beslutskapabla. Hur vet man att de förstått innehållet i informationen och hur säkrar man att de tar självständiga beslut?

SOU 2015:84 lämnar vårdpersonal i sticket i frågan om DCD eftersom man inte vill sätta någon tidsgräns vid detta dödskriterie utan lämnar det till den enskilde läkaren att utgå från vetenskap och beprövad erfarenhet som kan skifta tankemässigt utifrån olika läkare. Men man föreslår nationella protokoll och riktlinjer. De här frågorna regleras på olika sätt i olika länder. DBD och DCD ger olika förutsättningar för hur många organ som kan omhändertas och status på organen.

SOU 2019:26 har velat uppnå:

  • Behovet av ett tydligare lagstöd för organbevarande behandling
  • Säkerställa att ett nytt lagstöd tar hänsyn till både DBD och DCD som dödskriterier för att möjliggöra fler transplantationer
  • Tillåta organbevarande behandling medan man tar reda på ställningstaganden eller rådfrågar anhöriga
  • Minska på anhörigveto i frågan om organdonation så att inte den anhöriges egenintresse hamnar i förgrunden
  • Tänja på gränserna för sekretess i hälso- och sjukvården och mellan myndigheter genom omformulering till uppgiftsskyldighet (SOU 2019:26 skriver inget om att patienten ska beredas eget veto i frågan)

Dontationsvinster enligt förslag i SOU 2015:84 och SOU 2019:26:

  • Med bättre förutsättningar för njurtransplantation ökar livslängd, livskvalitet för njurtransplanterade och fler kan återgå i arbete. Fler njurtransplantationer innebär kostnadsbesparingar på 3,3miljoner kronor på 10 år eller kostnadsbesparingar på 70–80 miljoner per år.
  • En ökning av antalet donatorer på 100 – 150 kan leda till att 600 – 650 patienter kan transplanteras utöver vad som sker idag.

Några nedslag i debatten om organdonation visar att det politiska etablissemanget diskuterar om alla svenskar ska registreras automatiskt som organdonationer vid 18 års ålder. De framgångar Spanien har om organdonation handlar om att transplantationsverksamhet är mer välorganiserad samt att Spanien har lagstiftning som främjar DCD (organdonation som cirkulationstillstånd). Spanien har inte ens ett donationsregister. SOU 2015:84 gör en del internationella jämförelser också och jag uppmanar läsaren att läsa om det i denna utredning. Problemet med att behandling ska avbrytas när det inte längre gagnar en patient krockar med idén om organbevarande behandling. Utan behandling kan organen inte användas. Man eftersträvar mer donationsansvarig personal för att underlätta för donation och transplantation. Inte ens intensivvårdspersonal idag har tillräcklig kunskap som donationer. Donationsdebatt menar att fler donationer skulle komma till stånd om fler tagit ställning i donationsregistret istället för att lämna över beslutet till närstående. Det är för få som kan bli möjliga donatorer. Knappt hälften av de som bedömdes som lämpliga donatorer hade registrerat sitt ställningstagande. Förutsättningarna för donationsansvariga läkare och sjuksköterskor har försämrats den senaste tiden. Antalet donationer är för lågt och köerna är för långa. Utredaren till 2019:26 hoppas på besked i september 2020 men har inte fått något löfte om datum. Den svåra frågan är den om när man ska ta reda på patientens inställning till donation – vad är den bästa brytpunkten.

”Riskerna med en transplantation och bristen på organ gjorde att jag inte fick sättas upp på väntelistan för tidigt. Dels skulle jag i så fall riskera att dö ’onödigt tidigt’ om jag inte klarade transplantationen…”, (Martin Klepke, I väntan på en ny lever)

Det svåra är sammelsuriet av existentiella, medicinska, juridiska och etiska avväganden inför att fatta beslut. Varför är det så svårt att fatta beslut om döden istället för livet? Det beror på vem man frågar och vem som är van att hantera den formen av frågeställningar. Inom humaniora och filosofi utforskar man förhållningssätt till döden hela tiden. Om man betraktar medicinhistorien och frågan om döden visar den franske filosofen Michel Foucault att döden kom att institutionaliseras efter den franska revolutionen. Tidigare var döden en mer öppen samhällsföreteelse. Hur har förändringar i samhällsformat påverkat svårigheter om beslutsfattande om döden gentemot livet? Om man istället vänder sig till mer dagsaktuella rön om omvärldsbevakning och omvärldsanalys som vill ge utrymme för reflektion inför hur man förhåller sig inför hur man ska tolka, agera politiskt, ideologiskt eller etiskt hamnar vi i ett helt annat läge. Döden har en konstig plats i våra organisationer och institutioner. Det förvandlas ofta till ett dolt ämne inom våra institutioner.

Hur kommunicera organdonation?

157980820505384762PM14Kommunikation

SOU 2015:84 ger Socialstyrelsen i uppdrag att samordna opinionsbildning till den svenska allmänheten om organdonation. Folkhälsomyndigheten diskuterades som förslag.

Sedan 2010 kommunicerar Socialstyrelsen om donationsveckan. Socialstyrelsen har kostnadsfritt material som kan beställas till sjukvården, apotek och organisationer. Under donationsveckan syns alltid en tydlig ökning anmälningar till donationsregistret. 2019 kom det in 21 123 anmälningar till donationsregistret som kan jämföras med 400 – 1 000 anmälningar under en ”vanlig” vecka.

80 % av Sveriges befolkning anses vara positiva till organdonation enligt SOU 2015:84. 4 av 10 har förklarat sin inställning (positivt eller negativt). Läkare beskrivs som den grupp som står för den högsta viljan att donera organ i SOU 2015:84, hela 88 % är villiga att donera sina organ. SOU 2015:84 skriver inte om övrig vårdpersonal i Sverige står för en högre andel som är positiva eller inte. 7 av 10 läkare är positivt inställda till presumerat samtycke men allmänheten är till 41 % kritisk till presumerat samtycke. När läkare får frågan om sin inställning till organbevarande behandling när patientens ställningstagande är okänt i frågan om organdonation delges de olika sjukhusscenarier att utgå från där organdonation kan komma i fråga. Allmänheten får inte liknande möjligheter när det ska ta ställning. Läkarna instämmer i mycket hög grad till organbevarande behandling, bara 13 % instämmer delvis och 4 % av läkarna har avstått från att svara.

 ”Det är dags att Sverige gör som Frankrike: Du får aktivt anmäla om du INTE kan tänka dig att donera dina organ. #svmed

Det är ju få personer som inte skulle kunna tänka sig att ta emot ett organ, så låt oss förutsätta att detta även gäller givarsidan. @DrEkstrom #vardpol” (@PatientCV, Twitter)

Olika epoker främjar olika sätt att vara nydanande på. Frågan om hur man gör donationsfrågan till ett mer tillgängligt ställningstagande eller opinionsbildande handlar om vad som anses som rätt och riktigt utifrån vilket sammanhang. SOU 2015:84 gjorde omvärldsgranskning av hur man hade kunnat integrera ställningstagande om organdonation gentemot andra svenska myndigheter och aktörer. Svenska trafikskolors riksförbund ställer sig tveksamma till frågan om organdonation i och med ansökan om körkort. Det rimmar illa med tanken om nollvision att ingen ska dö i trafiken. Skattemyndigheten finner det inte förenligt med deras ansvarsområde. Vid ansökan om pass eller id-handlingar anser man att det är opassande att tillgängliggöra den informationen därifrån. Försäkringskassan ställer sig tveksam till att integrera donationsvilja på det europeiska sjukförsäkringskortet för att det skulle kräva en teknisk utveckling av kortet. Röstkortet ses inte heller som något alternativ. Distriktsläkarföreningen ställer sig frågande till om läkare i primärvården ska ställa frågan om organdonation till patienter. Dock kan man tänka sig att ha med information om donation samtidigt med information om val av husläkare. Förslag på att ha med information om organdonation i patientjournalen under fliken Uppmärksamhetssignal kan fungera enligt Socialstyrelsen. Apoteken kan få möjlighet att sprida donationskort.

”Om fler ska uppfatta sig som villiga till #organdonation krävs att det finns mer patientinformation tillgänglig i vården och konsekvent på Apotek. Kan du tänka dig ytterligare platser förutom Internet? Hur mycket googlas det? #jaghartagitställning #räddaliv #organdonator” (@PatientCV, Twitter)

Patientorganisationen MOD (MerOrganDonation) har en app där vem som helst kan meddela sitt ställningstagande och dela den informationen genom sociala medier, email eller sms. Jag har rådfrågat Socialstyrelsen om möjligheten att integrera denna app om ställningstagande direkt till Donationsregistret samtidigt. Socialstyrelsen har inga sådana planer idag men man upplyste mig att vem som helst kan skriva en motion – det är inte bara förbehållet politiska partier eller enskilda politiker.

 ”Föreligger det några etiska hinder för att låta länk till donationsregistret finnas inom Mina Vårdkontakter eller kan det fungera – bättre tillgänglighet. #patientdelaktighet #organdonation #vardpol #jaghartagitställning #organdonator #ehälsa @fredriklennarts @liberaldaniel”(@PatientCV, Twitter)

Vision e-hälsa borde kunna göra det möjligt att integrera direktlänk och direkta svarsalternativ genom initiativ från patientrörelse eller enskilda patienter. Att integrera MODs digitala donationskort som laddas hem som app kan även ses som en form av strukturell implementering som ligger i linje med Vinnovas målsättningar med att arbeta in patientinnovationer på systemnivå. Kapitel 5 ”E-hälsa – en reform utan statlig styrning” i antologin På tal om ehälsa sammanfattar att IT-stöd ska vara anpassade till individen och vara en del av sammanhållna IT-strukturer. Frågan jag reser ytterligare är behovet av ytterligare relevant information om en donator, information som inte kommer med i patientjournal. Man kan behöva infektionsinformation, vissa livsstilsdata och reseinformation om den enskilde för att kunna bedöma risker och säkerhet om den som vill donera. Samtidigt reser det frågan om integritet. E-hälsa kan te sig som allt för övervakande. Det borde gå att kunna skapa valmöjligheter för den som vill tillföra sådan information av patientsäkerhetsskäl.

Frågan om samtycke

Statens Medicinsk Etiska Råd har i sitt remissvar till SOU 2015:84 om frågeställningen om organbevarande behandling om återinförande av dödsbegreppet DCD (död efter cirkulationstillstånd) manat till att patienter måste ges rätt möjligheter att bilda sig en uppfattning om vad dödsbegreppen innebär inför att bli organdonator. SMER vill att man ska ha möjlighet att verkligen förstå vad det är man tar ställning till. När någon idag tar ställning till organdonation finns inte ens information om DBD och vad det innebär i praktiken för den enskilde som vill donera organ. SMER ser positivt till att DCD införs i Sverige för att det kan ge fler organdonationer. SMER anser att en ”not touch period” införs som inte är för snäv för att allmänheten ska bibehålla förtroende för vården. SMER anser även att det görs bindande i HSL att det är sjukvårdens uppdrag att bedriva organdonation.

MOD har i sitt yttrande om SOU 2019:26 ställt sig positiv till förslaget om organbevarande behandling för organdonation. Frågan om samtycke som MOD ställer sig skeptiska till är att det inte skulle vara tillåtet att påbörja intubering efter brytpunkten. MOD framhåller att om man begränsar de medicinska insatserna sätter man sig över patientens autonomi, intensivvårdens roll och deras kompetens. MOD menar att just detta kan hindra att allmänheten blir villig att donera organ: ”När en person ger samtycka till att donera sina organ måste det även innebära samtycke till vissa medicinska åtgärder för att organdonation ska kunna genomföras, annars är samtycket helt meningslöst. Detta gäller även intubering”. Det reser frågan om patientinformation och att man inte ens ser den här formen av information när man idag går in och ger sitt medgivande till organdonation.

Patientlagens vara eller inte vara

Ur patientperspektiv behöver frågan om patientinformation stärkas i HSL. Patientlagen (2014:821) är svag och många känner inte ens till förutsättningarna i patientlagen – varken vårdpersonal eller patienter. Kapitel 4 om samtycke i nuvarande patientlag beskriver att patienten ska ges information inför sitt samtycke i enlighet med kapitel 3 i patientlagen. Samtyckesbestämmelse i dagens patientlag är luddiga. Det finns idag ingen koppling till samtycke om donation eller vilka åtgärder man kan ha samtyckt till beroende på vilket dödsbegrepp den enskilde själv givit sitt samtycke till och vad det innebär i frågan om medicinska insatser. Kapitel 3 och § 7 tillskriver att man ska ge skriftlig information i fråga om mottagarens individuella förutsättningar. Det är att förminska väldigt stora delar av befolkningen i ett enda svep. Det är inte ens säkert att man vet att man kan begära skriftlig information. Skriftlig information behöver arbetas in bättre generellt sett. Vårdpersonal kan glömma att dela ut skriftlig information eller ens ge information muntligen. Frågan om samtycke till donation kräver utrymme för reflektion och viss betänketid och att man haft möjlighet att sätta sig in i förutsättningarna ordentligt. Om man tar sig ut på internationellt Twitter kan man drunkna i tweets och bilder om att både vårdpersonal och patienter ofta glömmer detaljer och saker som förmedlas muntligen inom loppet av några minuter. Kapitel 5 i patientlagen är väldigt kort med formuleringar som lämnar mycket för tolkning. Förutsättningarna för delaktighet är något som ändras och utvecklas över tid. Patientlagen (2014:821) ter sig i det närmaste som redan förlegad. Frågan är om en reform till patienträttighetslag kan förbättra förutsättningarna i praktiken. Framförallt behöver förutsättningarna för patientlagstiftning också inbegripa att ta hänsyn till nutid och framtid. I Vårdanalys rapport från 2016 ”Hinder och möjligheter för att öka patientlagens genomslag (2016:1)” beskrivs att informationsplikten till patienter utvidgas och förtydligas. Har någon patient i praktiken lagt märke till detta förbättringsförslag? Patientlagen (2014:821) har bara tre mycket korta § i frågan om delaktighet. Internationellt sett är Sverige ett av de sämsta länderna i västvärlden på patientdelaktighet. Patientlagen (2014:821) 3 kap. Information, 4 kap. Samtycke, 5 kap. Delaktighet – om du kliver in på en vårdcentral, ett sjukhus, en privat vårdgivare eller tandvården (offentlig eller privat) finns ingen information om det i något väntrum. Vårdanalys rapport (2016:1) uppmanar till att antingen enskilda patienter eller patientorganisationer ska bana väg för att patientlagen ”översätts till praktisk verksamhet”. Styckena i rapporten om just det är mager läsning. Patientorganisationer kan informera sina medlemmar. Hur man når andra patienter generellt står inget skrivet om. Möjligheten att som enskild patient påverka är minst sagt komplicerat: 1) patienter är inte alltid aktiva, 2) personer med lite kontakt med vården engagerar sig inte i vårdfrågor, 3) sjuka medborgare har inte ork att hitta den bästa vården.

Patientlagen (2014:821) omfattar inte patienter inom alternativ medicin. SOU 2019:15 Komplementär och alternativ medicin och vård – säkerhet, kunskap, dialog skriver om brister gällande förutsättningar för patientsäkerhet inom alternativ vård och utreder allmänt gällande rätt. Det är ett mycket magert innehåll om hur de olika regionerna i Sverige förhåller sig i frågan om alternativ vård. Patientlagen (2014:821) har idag inga formuleringar om integrativ vård. Även i frågan om organdonation kan vårdpersonal behöva veta vilka naturläkemedel som använts och om det föreligger risker med det inför organdonation. SOU 2019:15 visar exempel utifrån internationell forskning att naturpreparat kan innehålla toxiska metaller, kortison, antiinflammatoriska läkemedel och föroreningar som salmonella, listeria, koli och parasiter.

SOU 2019:26 refererar till dagens patientlag och har gjort avgränsningen att deras utredning gäller behandling på levande person inför organdonation. Trots detta ges inga nya förslag om patientlagen i frågan om organdonation och hur man kan stärka patientens ställning ytterligare i det. SOU 2019:26 referar bara till att stärka förutsättningar för fast vårdkontakt i frågan om organdonation.

MOD – MerOrganDonation 

MOD bildades 2012 för att väcka opinion i donationsfrågor och för att påverka att förutsättningarna för organdonation förbättras i Sverige. MOD definierar sig inte som en klassisk patientförening utan ser sig själva mer som en rörelse som växer. MOD drivs genom socialt entreprenörskap och självfinansiering och har hittills inte fått några statliga bidrag.

MOD vill inte att någon längre ska behöva dö i väntan på organ. MOD:s senaste press kit visar att det går väldigt trögt i förverkligandet av bättre förutsättningar för organdonation och transplantation i Sverige. Av de 90 000 personer som dog 2018 var det bara 182 som hade möjligheten att donera sina organ. Av dessa 90 000 dog 3 500 på intensivvårdsavdelning (idag krävs att man dör på en intensivvårdsavdelning under respiratorbehandling för att bli donator). Trots att Sverige allmänt sett har en av de högsta viljorna till donation så är Sverige ett av de sämsta länderna i Europa på att ta tillvara denna vilja av den svenska befolkningen. MOD är en aktiv organisation i takt med tiden och använder digitaliseringens möjligheter på sätt man inte hanterat donationsfrågor tidigare.

MOD har tagit initiativ till sidan Levandedonation.se i samarbete med Stiftelsen för Njursjuka. Syftet är att informera om levandedonation. De flesta levande donationer gäller njurar. En fördel med levande donation för njursjuka är att transplantationen kan genomföras innan den njursjuke behöver dialys. Resultaten vid levande donation är oftast bättre än med organ från en avliden patient.

Enligt MOD:

  • 85 % av befolkningen positiva till organdonation
  • 15 % tror inte på organdonation
  • 15 % har registrerat sig i donationsregistret
  • 85 % har inte registrerat sig i donationsregistret
  • En donator kan rädda åtta människors liv
  • En person dör i veckan i väntan på organ i Sverige
  • 1 oktober 2019 väntade 890 patienter på nytt organ i Sverige
  • Den statliga utredningen har pågått sedan 2013 – varför händer inget?

När MOD presenterar en tidslinje över hur trögt Sverige är i frågan om att underlätta för organdonation framkommer först att före 2012 arbetade olika patientföreningar och sjukvårdsföreträdare för organdonation. 2013 gav socialminister Göran Hägglund Anders Milton i uppdrag att utreda frågan om organdonation som resulterar i SOU 2015:84. MOD är med i referensgruppen. Mellan 2015 och 2017 händer ingenting. 2017 meddelar tidigare socialminister att hon inte kommer gå vidare med utredningens förslag. 2018 tillsätts ett nytt uppdrag om att reda ut de juridiska aspekterna som resulterar i SOU 2019:26. 2018 tog MOD fram en opinionsbildande bok När Livet Vänder som skickas till Socialdepartementet, alla sjukvårdspolitiska talespersoner och regionala beslutsfattare. 2018 bjuds MOD in i Socialstyrelsens medverkansgrupp, MOD arrangerar ett event i Riksdagen för att uppmärksamma förslagen i SOU 2019:26. 2019 är MOD med och bildar NOR, Nätverket för Organdonation i Riksdagen.

”Aldrig tidigare har det funnits ett så stort behov av organ som nu. Just nu finns ett behov av 850 organ. En person kan vara i behov av mer än ett organ. Samtidigt som behovet av organ aldrig varit större hade vi rekordmånga donatorer 2019 – 191 personer fick donera organ efter sin död i Sverige. Vi har ett systemfel i Sverige där nästan nio av tio vill donera organ, men det är få som faktiskt får möjlighet att göra det.” (MOD, Facebook, 2020-01-03)

På MOD hemsida kan man se donationsstatistik, ta del av nyheter och hela MODs påverkansarbete och idéer, hitta deras sociala medier konton, podcast, hitta exempel på bloggare om organdonation, beställa föredrag, att MOD ser till att Apotekspersonal uppför sig korrekt gällande donationskort med mera… MODs Facebookkonto är mer aktivt än deras Twitterkonto.

MOD går emot kritiken i SOU 2015:84 i frågan om att bristen på intensivvårdsplatser utgör ett hinder för transplantation. MOD visar att Portugal som är bland de bästa på organdonation har minst antal IVA-platser samtidigt som Tyskland och Rumänien har flest antal IVA-platser men är sämre på att möjliggöra donation.

MOD förtydligar att DCD kan leda till 20 – 40 % fler njurdonationer. MOD förespråkar bättre förutsättningar kring levande donation. MOD vill utjämna regionala skillnader om donation och att organdonation blir en mer naturlig del av vården än vad det är idag.

Livet som gåva 

Livet som gåva är en samverkansorganisation med olika patientorganisationer och vårdprofessioner. Livet som gåva verkar för att upplysa allmänheten om organdonation och tillhandahåller nyheter och faktablad på sin hemsida. Jag har inte kunnat hitta några sociala medier aktiviteter utifrån Livet som gåva. Det hade underlättat för att hitta dem genom sociala medier och de hade kunnat sprida sin information därigenom.

Livet som gåva som upplyser om organdonation och beskriver vad nuvarande författningslagstiftning om organdonation innebär, transplantationslagen samt att Socialstyrelsen har föreskrifter om hur man går tillväga. Man skriver inget om patientlagen i sina faktablad idag eller hur man skulle vilja påverka förändring av patientlagen i fråga om organdonation. Livet som gåva menar att behovet av organ kommer att öka i framtiden. I USA har behovet stigit med 200 % de senaste tio åren. Diabetes och högt blodtryck ger njurskador som leder till behovet av ökade njurtransplantationer. Livet som gåva beskriver även möjligheten med organtransplantation från djur till människa men att man inte löst avstötningsproblemen i det avseendet än.

Vad jag saknar om Livet som gåvas insatser är tanken på botande folkhälsoarbete. Boken Den metabola pandemin av Lars Bern visar att vår sjuklighet ökat under 1900-talet på grund av felaktigheter med industrisamhällets kost och felaktiga kostråd. I frågan om just ökningen av diabetes skriver Lars Bern att diabetes har ökat från 108 miljoner drabbade 1980 till 422 miljoner drabbade 2014. Lars Bern förtydligar att skolmedicinen tänker fel i frågan om diabetes: ”hypotesen att om insulin som nyckeln för att låsa upp cellernas sockerreceptorer /—/Behandlingen har gått ut på att tillföra insulin för att ’låsa upp’ receptorerna. Eftersom man trott att cellerna haft brist på glukos har man inte haft större restriktioner på blodsockerhöjande kost. Den här behandlingen har varit katastrofal, en lång rad studier har visat att detta inte fungerat”.

”Den som står på kortison av någon anledning bör alltså ge akt på sitt blodsocker och speciellt vidta kostförändringar med mindre inslag av kolhydrater för att motverka blodsockereffekten av kortisonet.” (Lars Bern, Den metabola pandemin)

Att stå på patienters sida handlar om att stå på livets sida med viljan att minska lidande generellt sett. Vore det inte bättre om patientrelaterade sammanslutningar kunde gå samman för att få tillstånd förändringar i samhället och folkhälsoarbetet som leder till minskad sjuklighet som kan leda till att färre personer blir i behov av transplantationer? Det jag saknar hos de organisationer med patientmedverkan om organdonation är hur man kan minska sjukligheten som leder till att transplantationer istället minskar. Det är så jag skulle vilja tolka ett budskap som livet som gåva.

Ett ovanligt sätt att påverka förutsättningar för organdonation

157980849297374967PM14Ovanligt

Fredagen den 22 november 2019 publicerade HD Sydsvenskan en artikel. ”I väntan på en ny lever”, om kulturjournalisten och författaren Andreas Ekströms kommande transplantationsmonolog på Lunds Stadsteater. För åtta år sedan diagnosticerades Andreas Ekström med primär skleroserande kolangit (PSC). Två dagar innan Andreas Ekström hamnar på den skarpa väntelistan för leverdonation väljer han att öka uppmärksamheten kring vad det är att vara levertransplantationspatient, myterna, maktotydligheterna, problemen med nuvarande Hälso- och sjukvårdslagstiftning och etisk-existentiella dilemman om att t.ex. skriva upp barn i donationsregistret.

Andreas Ekström vann Talarforum pris som bästa talare 2019. Trots det menar han att den egna monologföreställningen kommer att vara det svåraste han någonsin gör. I HD Sydsvenskan förklarar han: ”Jag längtar efter att göra något som jag aldrig gjort. Och som jag aldrig kan göra igen. Jag vill göra något svårt”.

Andreas Ekström vill att man ska berätta för sina anhöriga om man vill donera, se till att registrera sig i donationsregistret och att man ska registrera sina barn i donationsregistret.

 ”Alla lyckliga familjer liknar varandra, men varje människa som är olycklig är det på sitt eget sätt.” (Leo Tolstoj, Anna Karenina)

En av Andreas existentiella förklaringar om levertransplantation är att företeelsen drabbar två familjer samtidigt. Någon måste dö för att han ska kunna leva vidare. Det går inte att ta sig förbi detta faktum. I hans eget fall summerar han att det inte finns två lyckliga familjer utan bara en. Andra funderingar Andreas har är om sin framtida donator. Om det är en person från Österrike förutsätter österrikisk hälso- och sjukvårdslagstiftning att personer donerar sina organ. Om donatorn är Jehovas Vittne går allt utom blodtransfusion. Om läget blir ur akut går ett larm utanför Sveriges gränser för att försöka rädda honom.

”Varför finns det så lite stöd för leversjuka? Och varför talas det så lite om levertransplantationer? Njurar och hjärta är det man hör om och där finns föreningar och stöd. Även lungan är mer ’på tapeten’. Även som leversjuk behövs stöd. Många sjukhus har inte ens hepatologer. De träffar man först när man blivit så sjuk att transplantation är nödvändigt. Kanske något att fundera över? Vad kan man för övrigt få veta om sin donator? Varför ställer koordinatorn frågan om man vill komma till transplantationen när ett matchande organ finns?” (Kvinna, 36–50 år, merorgandonation.se)

Frågan om vilka krav man kan ställa på att få veta om sin donator är extremt relevant. Det handlar inte bara om den som ska ta emot organ. De som anmäler sig till donationsregistret behöver även kopplas ihop med annan relevant data som påverkar den egna hälsan utifrån levnadsvanor, resor, andra diagnoser, infektioner och om man lyckas rena kroppen från bakomliggande orsaker till sjukdom eller inte.

Ett SKL (idag heter SKR: Sveriges Kommuner och Regioner) på internet som bygger på Europarådets vägledning daterat 2014 vars guider kan beställas för 300 kronor styck visar olika aspekter och ställer frågan om komplexiteteten i donatorskaraktäriseringen och riskfaktorer. Man nämner den ökade rörligheten mellan olika länder och att acceptansen för donation tänjs pga. bristen på organ. Europarådets vägledning ställer frågor om donatorns anamnes, tidigare malignitet, ärr och hudförändringar, kärlmissbildningar, menstruella rubbningar, Thorax röntgen. Det amerikanska Centers for Disease Control and Prevention (CDC) ställer lite andra frågor inför organdonation och det reser frågan om hur lämpligt anhörigveto är inför organdonation eller inte. Inte bara om inte eller om inte. Utan även om att få frågan i ett kritiskt skede. Hur mycket information har den anhörige eller andra näraliggande personer om organdonatorn egentligen? CDC räknar in frågor som riskbeteenden inför att organdonatorn kan ha exponerats för vissa sjukdomar (ev. HIV, HBV, HCV, syfilis, CMV, EBV, WNV, HTLV, toxoplasmos, TBC, parasiter: parasitupptäckt kan vara mycket svårt – vårdens analysmetoder hittar inte alltid, de olika provtagningsmöjligheterna motsvarar inte ens alla olika parasiter som finns i världen, om man har en parasit­infektion som är långväga ifrån kan det vara svårt mellan olika kontinenter eftersom man har olika förutsättningar för analys), donatorns medicinska historia, relevant information om donatorns resor. Kan en anhörig allt detta på en och samma gång när frågan ställs i ett kritiskt skede? CDC reser frågor om hur bra den anhörige egentligen känner organdonatorn och om den anhörige verkligen kommer att uppfatta de frågor som ställs på ett adekvat sätt. Det visar på behovet av verifierbar hälsolitteraticitet av anhöriga eller andra näraliggande personer som kan komma att ta ställning i patientsäkerhetssyfte. Socialstyrelsens skrift ”En skrift för närstående Om organ- och vävnadsdonation” förklarar främst vad total hjärninfarkt är som dödsbegrepp, hur en donation går tillväga, att vården tar kontakt för att förklara hur transplantationen har gått. Det är mycket information en anhörig behöver återkalla och varför som inte nämns i Socialstyrelsens broschyr. Det är ett ganska allmänt strukturfel i information som tillhandahålls patienter eller anhöriga – dvs. det finns inget aktiverade bemyndigande eller utförande som leder till kritiskt tänkande eller kritisk hälsolitteraticitet hos den anhörige.

”It is inevitable that some persons with a potentially transmittable disease will become donors. There are numerous reports of viral, parasitic, fungal, and bacterial transmissions through transplantation. At the same time, immunosuppression increases the risk in organ recipients, so attribution of infectious diseases to the transplanted organ is often difficult.” (Varvara A. Kirchner m.fl.) 

CDC förklarar att om en organdonator och en organmottagare båda har HBV eller HCV är transplantation av infekterade organ accepterat om en organmottagare hamnar i ett ur akut läge.

Andreas upptakt

157980857422842415PM14Upptakt

På Andreas Ekströms egen blogg (med slogan: Den som söker den letar) beskriver han att idén till transplanationsmonologen uppstod fem dagar före första blogginlägget om det. Andreas Ekström har helt plötsligt slängt sig ut över kanten in i ett projekt innan han ens hade ett påbörjat manus (är tilltaget en form av dödsångest? Frågan om hur man tolkar en människas handlingar finns anledning att revidera utifrån vad Andreas Ekström vill få sagt). Han bokar Lunds Stadsteater för egna pengar och sätter igång. Andreas berättar på den egna bloggen om sin arbetsprocess med föreställningen, att han knådar fram en form, formar sitt språk, skriver, och att han utgår från sin senaste bok Att hitta, får hjälp av en regissör. Å andra sidan är Andreas en professionell talare och varje journalist vet att det finns inget bättre än en deadline för att vara produktiv. I sammanhanget blir just nu ordet deadline ett makabert ord. På Andreas Twitterkonto (som var öppet före transplantationsmonologen) framkommer att han repeterar och måste vila för att orka. I det här skedet har han tillräckligt mycket hälsa i behåll för att kunna agera som han gör. Det är en intensiv process och han har inte haft så mycket tid på sig. Tidigare samma dag som föreställningen på Lunds Stadsteater sammanfattar Andreas på sin blogg att oavsett hur det går kommer han att minnas de tjugotre dagarna från idé till färdigt koncept för alltid.

Inför Andreas framträdande intervjuades han i Radio P4 Malmöhus. Andreas berättar att han kommer att prata om din leversjukdom och den transplantation han behöver genomgå. Han reflekterar över sig själv som patient och kommer fram till att han var mer rädd i början när han inte hade mycket kunskap. Allteftersom att han kan mer har rädslan släppt avsevärt eftersom han vet att övergången till en ny lever normalt sett går bra. Det som det däremot går sämre med i Sverige är förutsättningarna kring organdonation och kunskapen kring det. Sverige har idag en otydlig lagstiftning där man förutsätts vara en donator men att ens anhöriga har veto om utfallet. Svensk donationslag skulle kunna skrivas tydligare. Andreas förtydligar att Sverige har en motstridig Hälso- och sjukvårdslag i frågan om donation. En person ses som död först som hjärndöd och då ska livsuppehållande behandling stängas av. Samtidigt ska vården verka för fler organdonationer men kan inte hålla donatorernas kropp i fungerande tillstånd inför hur dennes organ kan distribueras vidare. Det leder till att många som väntar på organ inte får den hjälp de behöver. Lagen behöver ändras. Idag skyddar man den dödes rättigheter starkare än man främjar de organbehövandes rätt till liv tack vare organdonation. Debatten behöver synliggöra de levandes möjligheter bättre menar Andreas Ekström.

Ignis Podcast med Johanna Koljonen om Andreas Ekström leversjukdom och transplantationsfråga förtydligar i inledningen att levertransplantationen måste ske inom två år för att han ska en chans att överleva.

Om en Google expedition en sökande

157980872116507940PM14Googleexpedition

Andreas Ekströms engångsföreställning, ”Min nästa lever – en transplantationsmonolog på liv och död”, på Lunds Stadsteater bygger på hans senaste essäsamling i sex avsnitt Att hitta (2018) som berör frågor om hur digitaliseringen försämrar vår egen aktiva minnesförmåga och orienteringsförmåga. Det handlar om att hitta hur olika bakomliggande strukturer och matematiken bakom algoritmer blir märkliga styrmedel och dess farhågor. Det handlar också om att inte hitta och vad originalitet på Internet kan betyda idag. Ett avslutande avsnitt handlar om Andreas patientresa med leversjukdom, Googles koppling till genanalysföretag, farhågor om vem som äger hälsodata och vad det kan få för konsekvenser tekniskt och politiskt, om att hitta en organdonator utanför den traditionella sjukvården, kritik mot vårdstrukturer, att nästan ingen dör i väntan på en ny lever, att premisserna för levertransplantation är något annorlunda än för andra patienter som står i donationskö för att det handlar om att vården ”inte hittat någon annan som behöver det här organet mer än du gör”.

Andreas tre ståndpunkter om vad som står i vägen för att vi ska bli bättre på att hitta på Internet:

  • Begränsningar i språk och fantasi: metaforer får oss att ställa för små frågor.
  • Drömmen om att allt kan besvaras genom ja eller nej: att varje ja eller nej kan attackeras binärt som rätt eller fel.
  • Hotet mot nätneutraliteten: att förutsättningarna för all data ska vara densamma världen över.

De här ståndpunkterna har Andreas haft tid på sig att komma fram. Hans första reportagebok och upptäcktsresa om Google som företag och fenomen: Googlekoden (2010) undersöker, analyserar och ifrågasätter Googles ställning i världen och vad Google som företag sysslar med som allmänheten vet för lite om. Reportageboken kan sägas ha sin utgångspunkt i en debattserie Andreas skrev i Expressen sommaren 2009. Det jag saknar i denna är bok är dessa artiklar som bilagor i slutet av boken. Googlingen ”andreas ekström google expressen 2009” lyfter fram fyra artiklar var för sig publicerade den 7, 14, 21 och 28 juli 2009. Det som kan ha fått allt att explodera var när Andreas jämförde Google med FRA-lagen även kallad Lex Orwell. I Googlekoden leker han med den tanken när han byter ut ordet FRA mot Google från någon annans kommentar på en bloggares sida: ”Genom att applicera statistiska metoder på sina gigantiska mängder trafikdata kan Google avgöra om en människa kan vara terrorist, är inblandad i yttre hot, är utsänd av främmande makt etc.”.

”Google är världens enda supermakt på nätet. Samtidigt älskas Google av samma lobby som har ylat halsarna av sig för att stoppa till exempel FRA-lagen. Delar av den svenska webbvärldens engagemang i integritetsfrågor har jag i andra artiklar kallat ’förföljelsemanins masspsykos’. Jag vill be om ursäkt för det. Jag har inte varit tillräckligt tydlig. Jag borde skrivit ’förföljelsemanins och sekteristisk masspsykos’.” (Andreas Ekström, Expressen, 2009-07-07)

Google vill bli ett eget världsherravälde och hade en gång i tiden ett inarbetat budskap om att inte var ond, ”Don’t be evil”. Konceptet kan ifrågasättas än mer i dag med mer facit i hand. Googlekoden är den bok som förändrade Andreas liv och karriär en gång i tiden. Det är bra att hitta tillbaka till de minnen han skapade om Google på den tiden. Googlekoden ifrågasätter hur Google enväldigt kan bli ett konglomerat som kapitalstark maktkoncentration om den kunskap som tillgängliggörs och hur Google som affärsmodell går tillväga som behöver ifrågasättas. Google. Google agerar som destruktiv företeelse genom att köpa upp, svälja och lägga ner andras innovationer. Google anpassar sig efter politiska diktaturer och bedriver samtidigt välgörenhetsprojekt med innovationspotential. Hur Googlekoden avslutas kan kopplas ihop med vad som sedan sker i Att hitta. De begrepp vi har som handlar om vårt minne, vår intelligens och vår fria vilja kommer förändras i och med Google. ”Vad som händer med integriteten, politiken, vården, litteraturen, forskningen, massmedierna och våra liv tillsammans som sociala varelser vet vi väldigt lite om. Det enda vi ganska säkert vet är att allt detta kommer att filtreras, uttolkas och sorteras av ett enda företag. Google, kommer, tills vidare, att skapa vår världsbild”, är hur Andreas avslutade Googlekoden 2010. Andreas hade aldrig kunnat föreställa sig att Google skulle göra det svårare för honom att hitta i och med att han började använda GPS. Detta trots att Googles grundföresatser kan ha påverkats av att båda Googles grundare möjligen formats utifrån Montessoripedagogiken under sin uppväxt. Montessoripedagogiken bygger i korthet på tanken om att de egna lärandeprocesserna ska vara kopplade till våra kroppsliga grundprocesser och naturliga utvecklingsprocesser. Man kan förbättra lärandeförmågor, våra sinnen, kreativitet, individualitet och personlig utveckling med rätt sinnesstimulans. Bara för att Andreas Ekström väljer en något dystopisk bild av förutsättningarna med Internet är det långt ifrån alla som gör det. Andreas påminner oss om att varje länkklick har ett ekonomiskt intresse. Enligt Andreas Ekström handlar Google inte om altruism så som vi hade kunnat önska oss av den digitala informationsrevolutionen.

 ”Vi hittar inte när vi letar efter Gud heller. Inte jag i alla fall. Kanske är det så inrättat att det är han som ska hitta oss.” (Andreas Ekström, Att hitta) 

Medier är generellt positivt inställda till essäsamlingen Att hitta men tycks också finna den spretig, vindlande och som ett trevande försök med melankoliska undertoner. Vissa recensenter tycks ha anlagt ett reduktionistiskt tänkande på en textform som kräver större finkänslighet. Han får god kritik för språkligheten och vad han uppmärksammar samtidigt som recensenter menar att Andreas inte hittar fram. Samtidigt uppfattas Att hitta som inte tillräckligt djupgående – det är som om man inte kommer förbi de första tio sökträffarna. Man hade gärna sett lite mer fördjupade resonemang om vad det är att söka efter de stora frågorna på Internet. Det kan tänkas att det är viktigare att våga gå vilse än att hitta rätt.

Att hitta handlar om att försöka. Vårt minne påverkas av vad vi hittar. Vilken typ av minne har vi? I digitaliseringens tidevarv tänker vi oss att vårt minne förflyttas bort från oss själva. Vi har blivit både lata och överinformerade. Eftersom Internet formar oss undrar man hur Internet kan komma att omforma vår moral. Varje person som börjar skriva essäistiskt om sig själv utifrån en sjukdomserfarenhet eller som brottas med frågan om makt, minne, uppfattningar, samhällskritik, om att ta till orda, vad erfarenheten lär, våra mänskliga erfarenheter, om konsten att avhandla olika ämnen, etik och moral, det goda och det onda, att värna det personliga förhållningssättet kan lätt associeras ihop med Michel de Montaignes essäer. Trots att det hade kunnat vara uppenbart om Andreas Ekströms lilla essäbok hittade jag inte detta hos en enda svensk recensent. Har medier tröttnat på den liknelsen? Andreas Ekström prövar sig fram i frågan om orienteringsförmåga och använder Internet. Michel de Montaigne prövade sig fram och orienterade sina tankar utifrån vad de böcker han hade tillgång till. Det är inte så stor skillnad. Skillnaden består i att Google det är svårare att överblicka än ett privat bibliotek. Likheter handlar om att man är platsberoende utifrån vad vi hittar och hur det påverkar uppfattningsförmågan i ett försök att bevara minnet som är alltför flyktigt. Det handlar främst om att förstå drivkrafter, idéer och viljan till att hitta utifrån omvärlden – vare sig den är analog eller digital. Att skriva är att kämpa mot minneslösheten. Det handlar om att hitta tillbaka.

Michel de Montaigne läste inte alltid sina referenser i sin helhet. Han kunde plocka fram citat lite spontant. Precis så spontana vi kan vara på Internet om allt vi trillar över. Montaigne har ny tolkats utifrån digitaliseringen av Andrea Frisch On Montaigne and Memory. Enligt Andrea Frisch vägrar Montaigne hedra minnet för att visa på en mångfald av perspektiv om pluralistiska minnen vi rör oss fritt med. Den digitala nytolkningen om Montaignes tillvägagångssätt leder in på ovissheten och förändringsbenägenheten om hur en länk leder vidare till nya tankar och insikter. Det har aldrig handlat om att hitta – det handlar om att försöka hitta men är ingen garanti på att hitta.

Skolmedicinen gör Primär skleroserande kolangit (PSC) lika gåtfull som det låter 

Etymologiskt härstammar skleroserande av 1300-talets medeltida latin sclirosis som betyder förhårdnad, hård tumör. Skleroserande härstammar även av Grekiskans sklerosis som betyder förhårdnad av skleros hård.

Etymologiskt härstammar kolangit av Grekiskans chol syftar på galla/ kolerisk/ilska ang färdmedel/färdas itis inflammation.

Enligt Cancerfonden är PSC en kronisk leversjukdom/leverinflammation som främst drabbar unga män med kronisk tarminflammation. I dagsläget menar man att PSC leder till skrumplever. När Läkartidningen skrev om PSC för några år sedan gavs olika indikationer och prognoser. Utan behandling lever man bara ett antal månader. Överlevnaden vid behandling är 70 – 80 %. En populärvetenskaplig sammanfattning om PSC från Region Örebro län förtydligar att den enda kurativa behandlingen är levertransplantation. PSC är den vanligaste enskilda orsaken till levertransplantation i Skandinavien.

”Ronden försvinner vidare till nästa patient. Någonstans börjar det sjunka in… Vad var det hon sa? Primär schleroserande bandit? Vad i friden är det? Mobilen åker fram och Google börjar jobba. Den initiala lättnaden av en diagnos följs av bekräftelse när pusselbit efter pusselbit faller på plats. Dock förbryts lyckan av att veta till en inre förtvivlan när man plötsligt ser de dystra prognoserna som finns att läsa. Dock har jag fått något att förhålla mig till.” (Magnus Jacobsson)

Netdoktor förklarar att PSC är en kronisk inflammation som drabbar gallgångarna och att galla förs ut i tarmen. PSC leder till förträngning i gallgångarna. Inflammationen kan sitta inne i levern eller i gångarna mellan lever och tarm. Vid senare förlopp kan man få gulsot. Netdoktor anger att den bakomliggande orsaken till PSC inte är klarlagd. Det går inte att behandla PSC med läkemedel anser man. Ibland kan man vidga områden i gallgången. Sjukdomen utvecklas långsamt – det tar uppemot 20 år. PSC är förknippat med ökad risk för levercancer (kolangikracinom) och tjocktarmscancer. Informationen från Netdoktor är enbart fokuserad på PSC och anger att deras information bara är kopplat till förståelsen av PSC. Man skriver inte om kopplingen till Crohns sjukdom eller annat.

Sidan Internetmedicin anger att bakgrunden till PSC är okänd. I 70 – 80 % av fallen är PSC relaterat till ulcerös kolit. I 5 – 10 % av fallen är PSC relaterat till Crohns sjukdom. Man antar att PSC har immunologiska faktorer eftersom det finns ett starkt samband till vissa HLA-typer (human leucyte antigen eng.), förekomst av autoantikroppar och koppling till autoimmuna sjukdomar. Män har sämre prognos än kvinnor vid PSC. PSC är vanligare bland män än kvinnor och de flesta som får diagnosen får den före 40-års ålder.

Wikipedia anger att komplikationer med cancer relaterat till PSC leder till 40 % mortalitet hos PSC patienter. Även om PSC antas vara en autoimmun sjukdom anses det inte föreligga någon direkt koppling till ett undertryckande av immunförsvaret. Det finns antaganden om att PSC är en sammansatt mångfasetterad sjukdom kopplad till immunförsvaret och som egentligen kanske har med flera andra leversjukdomar eller andra sjukdomar i gallblåsan, gallgångar eller sjukdomar kopplat till gallproblem.

Hittar Andreas Ekström?

157980881553460704PM14Hittar

I sin essäsamling Att hitta beskriver Andreas sin sjukdomshistoria som att ”det började med trombocyterna, blodplättarna”. Andreas är i vården för rutinkontroller. Sedan tonåren har han Crohns sjukdom (en kronisk tarminflammation). Crohns sjukdom kan ge upphov till primär skleroserande kolangit (enligt andra uppgifter sker det i ca 5 % av fallen). Vad jag saknar i Att hitta är om Andreas läser medicinsk information på Internet om sin sjukdom. Andra Googlestinna patienter googlar om allt möjligt och förbättrar sin hälsa eller hittar fram till information som går utanför skolmedicin i ett tidigare skede av sin diagnos och kan vara med och påverka hälsoutfall. Andreas förhåller sig hela tiden inom mainstream medicinens ram. Internet är stort och rymligt som ett extra-allt digitalt parallellt universum. Att hitta handlar om att trilla utanför och ta sig fram precis som Alice i Underlandet, Dorothy i sagan om OZ eller Nils Holgersson.

”Behov: litteratör i patientfrågor. Hur definiera? ”Med litteratörer avses inte bara skönlitterära författare utan också samhällsdebattörer, historiker, reseskribenter, upptäcktsresande, dagboksförfattare, kulturturister, äventyrare, nomadfilosofer och flygare.” #patientperspektiv” (@PatientCV, Twitter)

Vad är rätt eller fel? Det beror på hur man härleder sjukdomen. Det kan låta som en bra idé att ge leversjukdomar en egen medicinsk specialitet för att stärka dess identitet eller forskningen för att kunna rädda fler patienter. Det kan också vara kontraproduktivt om man betänker tanken om helheten. Svensk Gastroenterologisk förening som är en läkarförening förenar lever-, gallvägs- och pankreassjukdomar (bukspottkörtel). Svensk Gastroenterologisk förening länkar till Swehep (Swedish Hepatology Study Group) bildades 1984 (hette då SLK: Svensk Lever Klubb) på initiativ av gastroentologer med intresse för leversjukdom. Hur dessa organisationer strukturerar utmaningarna påverkar både patienter och professionen.

Det är något som är konstigt med hur PSC hanteras inom skolmedicinen. Hepatologi som Andreas tillhör är i dagsläget ingen egen specialitet. Leversjukdomar handhas av gastroenterologin. Andreas undrar över uppdelningen inom skolmedicin och får ett luddigt svar av sin läkare: ”Det beror på mycket, Andreas, på vilka man träffar. En bra kliniker som inspirerar kanske”. Kanske! 2019 borde patienter kunna förvänta sig mer än ett kanske. Med tanke på att PSC enligt skolmedicin tar sin utgångspunkt i kronisk tarminflammation kanske det vore bättre om det handhas av mag-tarmspecialister i frågan om att först läka ut den bakomliggande orsaken till att PSC ens uppstår för att undkomma levertransplantation helt och hållet. Förlåt, det kanske inte fungerar. Skolmedicinen kanske inte tillåter ett adekvat botande. Mag-tarmspecialister kanske bara får ge symtomlindrande behandling, dvs. PSC skulle uppstå i vilket fall som helst för den som är i riskzonen utifrån skolmedicinskt resonemang. Kanske är det tvärtom – dvs. att påverkan på levern hade behövt förändras i ett tidigare skede av Andreas liv. Eller ytterligare något annat?

”When it comes to PSC, what I want you to think about are the four C’s of the disease, which the patient fears and we fear: cholangitis, cirrhosis, colitis and – the topic of conversation no one wants to have, but we need to talk about – cancer.” (Gideon M. Hirschfield, MD)

Resonemangen ovan leder mig vidare in i vilken patientförening Andreas kan tänkas tillhöra om han vill ha mer stöd eller hjälp. I detta skarpa läge är organisationen MOD (MerOrganDonation) självklart. Det blir mer komplicerat med tanke på strukturer utifrån befintliga svenska patientorganisationer och frågan om vad som egentligen orsakar PSC. Mag- och tarmförbundet kan tänkas vara ett inledande alternativ utifrån skolmedicinens resonemang om att PSC härstammar ur kronisk tarminflammation. Borde Andreas gått med i Riksförbundet för leversjuka när han fick reda på att han hade leversjukdom (eller det kanske han gjorde)? Eller borde han att förstått att gå med i Riksförbundet för leversjuka redan när han fick diagnosen Chrohns sjukdom? Hade information utifrån diagnosberoende patientorganisationer kunnat rädda Andreas från det kritiska läge han befinner sig i dag? Andreas skriver inget om diagnosberoende patientorganisationer gentemot sin nuvarande sjukdom – han kommenterade MOD i P4 Malmöhus intervjun. Är diagnosberoende patientorganisationer fel väg att gå? Borde han hittat ytterligare en annan väg mycket tidigare för att eliminera sina konstaterade sjukdomar? Strukturkritiken är relevant. Diagnosberoende patientorganisationer är i dagsläget anpassade utifrån sjukvårdssystemets diagnoser och för att offentliga medel till diagnosberoende patientorganisationer också är strukturerat på det sättet. Om man har kännedom om naturläkemedel för att rena tarmen ser man att man länkar ihop tarmen och levern samtidigt för att avgifta kroppen. Vad jag vet finns ingen patientorganisation som utgår från olika former av multisjuka patienter eller någon patientorganisation som driver frågan om integrativ vård. (tillägg: när denna artikel publicerades 2020-01-23 fanns ingen patientförening för integrativ medicin. 2020-02-05 görs den första svenska patientföreningen för integrativ medicin tillgänglig med en Facebooksida. Se i tillägg längst ner i denna artikel. Det kommer mer information framöver men börja med att haka på därifrån!) Mer troligt är även att medicinsk begreppsuppfattning om hur hans sjukdom förstås behöver utvecklas för en strukturförändring även i vården – och hur man relaterar sambanden. Den strukturkritik Andreas har men som han inte utvecklar men undrar över i essäsamlingen Att hitta.

Hjälpsamma svar och det är något uppenbart fel med folkhälsoetikens strävan

157980890540903639PM14Hjalpsamma

Historien om Andreas Ekström reser frågeställningar om vilken form av vårdetik som lämpar sig bäst. När han problematiserar organdonation ser han att det leder till maximering av lycka i ett avseende men inte i ett annat. Andreas familj blir lycklig och en annan familj (donatorns familj) blir olycklig. Utilitarismen, eller nyttoetiken, menar att den rätta handlingen är den handling som maximerar utfallet lycka och minimerar utfallet av lidande. Den moraliskt rätta handlingen handlar, utifrån sig själv, om att öka graden av livskvalitet men frågan är om det är rätt handling om man ser till konsekvenserna på sikt och vad man egentligen vill förbättra och varför. Folkhälsoetiken, vill man gärna tänka sig, att det utgår från idén att maximera lyckotillståndet och livskvaliteten i samhället generellt sett. Enligt Bengt Brülde i Folkhälsoarbetets etik är folkhälsoarbetet partiskt och selektivt. Folkhälsoarbetet syftar inte på att hjälpa alla kännande varelser utan bara en viss del av populationen. Folkhälsoarbetet bryr sig inte om livskvalitet. Folkhälsoetiken främjar ”bara” bättre hälsa och minskad sjuklighet. I min egen strävan att hitta andra vägar att förstå hur Andreas hade kunnat undvika att utveckla både Crohns sjukdom och PSC (eller fått chansen att läka ut bådadera i ett tidigare skede) ställde jag några frågor till personer verksamma inom den svenska hälsofrihetsrörelsen. Inte långt därefter samma dag gick Andreas ut på Facebook och skrev ett inlägg han även delade på Twitter utifrån sitt Facebook inlägg. En reflektion över vad han äter med koppling till självupplevd livskvalitet: ”Ja, den här kroppen har verkligen ballat ur på en rad intressanta vis. Min aptit är ett kapitel för sig – hittills i dag ett antal leverpastejmackor, apelsinjuice, äppeljuice, svart vinbärsjuice, te, en stor pommes på McDonalds, en cola, en låda ’solfrukt’ från Pressbyrån, ett rejält lass California rolls, och en skål miso. Detta är så underbart. Jag förstår inte hur jag ska kunna vänja mig tillbaka till en normal människas ätande sedan.” Har vårdpersonal givit honom dessa kostrekommendationer utifrån nuvarande sjukdomsbild? Hur tänker han äta när han har en ny lever? Hur kommer Andreas framtida hälsoläge utvecklas utifrån hur hans donator åt eller reste under sin livstid? Vilka informationskrav kan transplantationspatienter ställa? Får en transplantationspatient ens den formen av frågor i termer av patientdelaktighet? Om donatorn haft dåliga vanor går det att reversera om Andreas tar andra hälsosamma initiativ i botande syfte? Eller kan han börja redan nu med att försöka mildra eller reversera nuvarande sjukdomar?

”Many surveys have shown that patients with Crohn’s disease habitually eat more than the average amount of some processed foods, namely those rich in added sugars. Sugar rich meals lead to increased intestinal permeability which is a feature of Crohn’s disease patients and their relatives.” (K. W. Heaton)

Tanya Harter Pierce som skrivit boken Överslista din cancer beskriver i den boken i exempel om kostomläggning för cancerpatienter att det kan ta 4 – 5 år innan man läker ut cancern ur kroppen. Gäller samma tidsprocess för den som vill läka ut Crohns sjukdom och PSC? I dagsläget har jag inte funnit någon motsvarande bok om Andreas Ekströms sjukdomsbild som fungerar i likhet med Överslista din cancer. Upprinnelsen till Tanya Harter Pierce bok är Internet, böcker om alternativa metoder och att hon blev anhörig till cancerpatient. Hon är master i klinisk psykologi och gör en journalistisk insats utifrån enorma mängder information på Internet om alternativa behandlingsmetoder. Tanya upptäckte att många icke-toxiska metoder har en högre andel framgångsrika resultat i jämförelse med konventionell behandling. Tanya upptäckte också att informationen inte alltid är så lätt att förstå. Därför skrev hon Överlista din cancer så att flertalet skulle kunna applicera, förstå och använda den kunskap som finns.

Läshänvisning om cancerpatient Sven-Erik Nordin som löste sin cancer med Internet, Överlista din cancer näringsmedicinare Peter Wilhelmssons Näringsmedicinska Uppslagsboken får du i slutet av denna text.

Folkhälsoetiken behöver hitta ett nytt tillvägagångssätt som inbegriper livskvalitetstanken som samhällsform. Folkhälsoetiken behöver inriktas på de botande perspektiven i tidiga skeden för att minska lidandet i samhället. Livskvalitetstanken om att undkomma sjukdom sammanfaller med samhällsnytta.

Att hitta handlar om att ställa andra frågor än de frågeställningar som bara förekommer inom skolmedicinskt resonerande. Till hälsofrihetsrörelsen på Internet och googling på Internet om hur man läker ut Crohns sjukdom för att undkomma PSC framkom olika infallsvinklar. Jag började be om fokus på Crohns sjukdom först för att hålla mig nära Andreas egen beskrivning. Om någon kunde något specifikt mot PSC vad det också välkommet. Någon har hållit Crohns sjukdom i schack med zonterapi. En annan rekommendation mot Crohns är att det är en infektionssjukdom som kan behandlas med örtextrakt (korta kraftiga kurer med maskros, gråbo, rallaros, slånbark, mahonia). Man behöver eliminera den bakomliggande miljöbelastningen. Ett förslag som inkom förklarade att för att få bukt med Crohns ska man ta bort gluten, mjölk, soja, socker, majs, ägg, griskött, tillsatser, monosodiumglutamat, rapsolja, minska på kött i allmänhet. Jag uppmanades att skriva in ”Kangen Crohn’s” på Youtube och lärde mig om Kangenvatten som kurerat flera (jag har ingen möjlighet att källkritiskt granska berättelserna). Frågan om att läka ut Crohns sjukdom gavs svar från Sven-Erik Nordin att läkaren Nisse Gustavsson hade ulcerös kolit i 40 år och gick över till LCHF och blev symtomfri inom någon vecka. Det borde fungera för Crohns sjukdom också. Allmänläkare Annika Dahlqvist blogg berättar om en fallbeskrivning där Crohns sjukdom framgångsrikt botats med ketogen paleotisk kost: ”Det skulle vara intressant med en större behandlingsstudie som jämför olika koster vid inflammatorisk tarmsjukdom. Men etablissemangsforskarna vågar oftast inte forska på ketogen kost”. En tredje person svarar också med ketogen kost för att läka ut Crohns sjukdom och att man plockar bort alla kolhydrater för att låta tarmen läka sig själv. Man behöver också plocka bort alla läkemedel omgående eftersom de försämrar kroppens immunförsvar. Krockar PSC med LCH i frågan om fettrik kost? En googling på frågan om fettrik kost och PSC leder till sidan sidan kolhydrater.ifokus.se. Man behöver vara kvalitativ – ta bort spannmål/frön bortsett från kokosfett och att man ska undvika fruktos och alkohol. En annan sida livingwithpsc.org förklarar att PSC inte är en leversjukdom utan en immunförsvarssjukdom – autoimmun sjukdom. Anledningen till att personer får PSC även efter en levertransplantation är att man fortsätter äta det som triggar igång sjukdomen. Sidan livingwithpsc.org ger tre boktips: The Paleo Approach: Reverse Autoimmune DiseaseThe Paleo Autoimmune ProtocolThe Wahls Protocol.

”I love my family and my health more than bagels 😊 and I think that reading this book with the science behind it, specifically related to autoimmune disorders could help change my mindset. Thank you for posting this information today and I will buy it right now 😊” (kommentarsfält, livingwithpsc.org) 

I frågan om att läka naturligt delar man information utifrån min fråga att utesluta gluten/vete, vetestärkelse, mejeriprodukter och socker ur kosten (verkligen uteslut allt socker och det dolda sockret: juice, glass, alkohol, lattes, energidrycker, bröd, bullar, kakor, pizza, pasta). Se upp med citronsyra E339 som finns i många matprodukter och i rengöringsmedel, hudvård, schampo, tandkräm. Se upp med karragenan E407. Stötta lever/galla med tillskott av maskrosrot, mariatistel, kronärtskocka, cynaramin, piccrorrhiza, bubleurum, andrographis som te, tinktur eller tabletter. Lågintensiv träning (t.ex. promenader). Det inkommer rekommendation att kolla Robot cause protocol (finns hemsida med det namnet).

Homeopat Stefan Whilde förklarar att homeopatin kan läka ut hela kroppen. Långt framskridna sjukdomar kan inte alltid botas – i det skedet kan man som bäst bromsa eller lindra. Homeopatin behandlar inte patienter som nyligen gått igenom transplantation eller som förbereds för det med syntetiska läkemedel. Syntetiska läkemedel sänker immunförsvaret. Homeopatin höjer immunförsvaret.

 ”Tror de med Crohns får leverproblem av medicinerna de får inom vården.” (kommentarsfält, FB grupp Läka Naturligt)

Jag erhåller olika artiklar av andra som är engagerade i hälsofrihetsperspektiv och särskilt en av dem svänger om läget helt och hållet, referens: Medical Medium. Crohns sjukdom börjar i levern (det ställer om ordningen helt utifrån Andreas beskrivning att Crohns sjukdom leder till PSC). Man ska undvika dieter med mycket fett och man ska inte var rädd för att äta frukt. När det är för mycket fett i levern sätter Crohns sjukdom in. Medical Medium artikeln är mer fokuserad på patogen förklaringsmodell medan Beatrice Wiklund blogg hellre lyfter fram gallsyror och förklarar att högfettkost ökar utsöndringen av gallsyror som leder till inflammerad tarm. Medical Medium artikeln förtydligar att anledningen till att Crohns sjukdom börjar i levern och uppstår först efter ett antal år i en människas liv är pga. den kost man växer upp med, risker i omgivningen som dessutom gör att levern inte kan hjälpa till med att läka ut infektioner. Troligen är det svårare än sådana generaliseringar. Det handlar om individuella variationer och vad den egna livsprocessen tillfört och hur generationen (eller flera) före en själv förändrades utifrån sin omvärld. När jag själv sökte en form av hälsorelaterad information i ett helt annat ärende fick jag tag i en sida som förtydligar att Crohns sjukdom har ett samband med bakterieöverväxt, parasitförekomst (finns i vår omvärld, kan smittas utifrån husdjur, boskap, rå mat av olika slag, griskött m.m.) och en nedsatt förmåga att bryta ner proteinrik mat. Andreas egen berättelse om sin sjukdomsbild utgår från blodplättar.

”Jag har en vän vars dotter har Crohns. Inga av de kostråd hon fick av #vården hjälpte henne men när hon flyttade till Japan för att plugga och övergick till traditionell japansk mat med mycket mindre mjölk och mjöl än svensk mat så blev hon fri från alla sina symtom. (Anon.)” (@PatientCV, Twitter)

Ideella Kostfonden berättar att de framöver kommer att ha information om Ulcerös kolit och Crohns sjukdom. Kostfonden har en flik som erkänner ”kunskapsluckor”. Ideella kostfonden har en flik för tarmflora och läckande tarmar men i dagsläget ser jag ingen koppling mellan tarminflammation och leverinflammation. I det här skedet av Kostfondens historia finns ingen egen flik om levern. Kostfondens hemsida har i dagsläget ingen sökruta. Man kan behöva fråga sig hur Kostfonden kopplar ihop sin forskningsinformation och om man i framtiden kommer kunna använda deras forskningsexempel utifrån hur olika sjukdomstillstånd hänger ihop. När jag skriver in primär skleroserande kolangit i livsmedelsverkets sökfunktion på deras hemsida hamnar jag inom mikrobiologiska faror i livsmedel. Sökningarna tarminflammation och Crohns sjukdom var för sig på livsmedelsverkets hemsida matchar inte några dokument. Det kan tänkas att det kan behövas andra sökbegrepp för att nå rätt information för att härleda problemen. De frågor och svar man vill hitta fram till handlar om vilken föda som ger sjukdomarna, vad man ska äta för att optimera hälsoutfall framöver istället, eller hur kosten kan göra att man inte alls utvecklar de två diagnoser Andreas beskriver sig själv utifrån.

Den här formen av beteende som jag just utförde, att söka hälsoinformation genom social interaktion studeras inom ehälsolitteraticitets forskningen med inriktning på social kognitiv teoribildning. Man tänker sig att det är ett sätt att stärka folkhälsa och hälsolitteraticitet generellt sett. En studie i International Journal of Environmental Research and Public Health utger sig för att vara pionjär i att granska just patienters ehälsolitteraticitet än hälsolitteraticitet generellt sett. Att söka information genom olika online forum stärker patientens hälsoutfall i positiv bemärkelse anser man. Tre kategorier undersöktes: att söka hälsoinformation (hur ofta eller hur mycket tid man tillbringar i att söka hälsoinformation), sociala band (hur mycket man kommunicerar med andra i online forum, men inget om nya kontakter), ehälsolitteraticitet (hur bra man är på att hitta relevanta resurser genom Internet, hur bra man är på att veta hur man ska göra, hur bra man kan värdera den information som delas). Studien menar att de sociala banden man har genom olika online forum spelar starkast roll. Av egen erfarenhet kan jag säga att det inte alls behöver vara så men det kan vara en bidragande faktor. Man granskar främst den information som strömmar till och kan ganska lätt se om det är en annan patient med liknande erfarenhet som delar värdefull information eller om det är en person som praktiserar inom ett givet område. Studien uppmanar att man ska tänka på att tipsa patienter om att använda online grupper. Då måste man i första hand också ha kännedom om olika kunskapsformer kring hälsorelaterad information och kunna tänka sig att gå utanför det man redan känner till.

Min nästa lever – en transplantationsmonolog på liv och död

157980892167441945MinNastaLever

Torsdagen den 5 december framträdde Andreas Ekström på Lunds Stadsteater. Det var fullsatt. Grunddragen i föreställningen handlade om mycket av det som finns i essäsamlingen Att hitta och samtidigt om mycket mer. Det jag saknade i boken framkom i engångsföreställningen: att han googlade medicinsk information, mer konkret om vårderfarenheter, hur jag kunde bli bättre på att hitta mellan raderna om det Andreas Ekström skriver. Med utgångspunkt i vad det är att förhålla sig till olika framställningar av verkligheten och hur verkligheten i sig kan låta sig tolkas med dagens mått och hur vår hjärna byggs om av de erfarenheter vi har. Hur vi ser på världen bli aldrig helt exakt. Är vi alla impressionister? Han menar att han helst av allt vill se på allting lite från sidan av – kanske som en flanör som drar förbi.

När Andreas inledde sitt framförande fick åskådarna en vy över ett typiskt skånskt landskap (indelade fält och skånska gårdar på skåneslätten). Det hela påminde om inledningen på Nils Holgerssons resa. En resa som också handlat om att upptäcka en ny formation av svensk verklighet när Sveriges kartmodell ritades om och Sverige blev det avlånga land vi är vana vid idag. På den tiden var järnvägen det tekniska genombrott som skulle komma att förändra samhället lika radikalt som digitaliseringen gäckar oss idag. Framtidsoptimism och visioner varvat med fatala följder. När tåget var nytt trodde man att människors hjärnor skulle explodera inifrån om man reste snabbare än sju kilometer i timmen och alla skulle bli galna. Att hitta handlar om att hitta återkommande tankestrukturer utifrån vad tekniska landvinningar gör på gott och ont. Det behöver inte alls vara en korrekt tolkning med det behövs ett retrospektiv om teknik och samhällsutveckling. Troligen syftade det filmade bildflödet över den skånska slätten på hur verkligheten egentligen ser ut i sig själv i jämförelse med de problem som uppkommer när människor börjar dela in verkligheten för olika ändamål och hur Google maps kan skapa förutsättningar för krigshandlingar om verkligheten för att tekniken inte är exakt. Google maps är inte en verklig framställning. Google maps förvillar. Nicaragua hade kunnat invadera Costa Rica av misstag pga. Google maps flyttat fram gränsdragningar som inte stämde med verkligheten. Problemet hade kunnat bli ett ärende för FN. Costa Rica tog kontakt med Google istället och kunde i och med det undvika ett krig utifrån en oprecis digital framställning. De kartor vi har till vårt förfogande står inte i proportion till hur landytor är fördelade över jordklotet. Det är inte bara kartor som ställer till med problem. Nytolkning av sagan om Nils Holgersson är lika problematiskt. Språkliga omkonstruktioner kan skapa vilsenhet i sak även när en modernisering är tänkt att tala till den egna samtiden bättre. Ursprungsutgåvan av sagan om Nils Holgersson från början av 1900-talet är bättre uppdelad utifrån Sveriges olika landskap som kapitelindelningar (jämför texten på litteraturbanken.se och bearbetningen från 2017 av Arne Norling). En ny barnboksversion byter ut kapitelindelningen Glimmingehus till Råttfångaren. Det förtar syftet med sagan om Nils Holgersson som geografilektioner med tanke på kartmässiga riktmärken. Selma Lagerlöf fick i uppdrag att skriva en geografibok för barn utifrån den nya bilden av Sverige som blev till vid den tiden för att man skulle kunna orientera sig med sagan om Nils Holgersson. Desorientering lurar överallt – inte bara på Google maps.

”Jag ser från skolans dar en bild,

av fingrar märkt, med plumpar spilld,

på kalkad vägg i prima,

en karta, klistrad på lärft,

utav den svenska jord vi ärvt,

vårt land från fordomtima.” (Selma Lagerlöf, Nils Holgerssons underbara resa genom Sverige, Ref. Litteraturbanken.se – denna dikt saknas i nyutgåvan från 2017)

Andreas är inte intresserad av teknik eller hälso- och sjukvårdsfrågor även om han framöver kan bli föremål för levertransplantation och har levt med kronisk sjukdom sedan tonåren. Han är intresserad av skärningspunkten människa – maskin och vad det gör med oss och vad vi gör med tekniken.

”Epistemologically, our bodies are our interfaces with the world. Their sensory apparatus implements hard-wired levels of abstraction (more technically, we are embodied gradients of abstraction), which determine the range and type of observable data that can be acquired.” (Luciano Floridi, “The Philosophy of Information as Conceptual Framework”)

I föreställningen ”Min nästa lever” förtydligar Andreas att han var mer rädd för sjukdom och konsekvenser innan han hade den kunskap han har idag. Föreställningen hjälpte till att nyansera hur man kan läsa essäsamlingen Att hitta och hur lätt det är att gå vilse i sina egna tolkningar av en annan för att det är alltför lätt att lägga över sina egna projiceringar och rädslor och försök till empati som kan slå helt fel. Folk i hans omgivning vill inte tro att han inte är rädd. Man försöker underkänna hans egna känslor till förmån för sina egna. Andra tycker att han ska vara rädd. Under föreställningen ger Andreas ett väldigt sansat, humoristiskt, kompetent och inspirerande intryck. Han uppfattar att han istället räds den kommande rehabiliteringen för att det är tråkigt, det kan göra ont. Han har redan börjat förbereda sig med en fysioterapeut inför att hantera den egna kroppen efter transplantationen. I det här skedet med minst två år på sig innan något allvarligt verkligen sker och med vetskapen om att de flesta levertransplantationer går bra och att det inte brukar fattas levrar för transplantation känner han sig trygg. Det kan tänkas att han reviderar efter operationen. Det är en sak att föreställa sig. Det är något helt annat att veta utifrån den egna erfarenheten.

Mot slutet av transplantationsmonologen sätter Andreas på den mobiltelefon han kommer att få samtalet om transplantation. Han är nu på skarpa listan. Det är en väl vald dramatisk effekt. Förhållningssättet till tiden är troligt det som ändras för Andreas i och med detta. Ingen tid han levt tidigare kommer att vara som den tid då han står i ständig beredskap att få ett livsavgörande telefonsamtal. Frågan om hur många liv telefoner räddat genom tid och rum.

”Och sedan? Sedan måste det bli så att jag levde lycklig i alla mina dagar.” (Andreas Ekström, Att hitta)

Andreas Ekström har dragit sig bort från Internet och sociala medier. Hans Twitter konto har stängts, hans Facebook sida syns inte mer, Facebook sidan för Min nästa lever är också borta. Hans bloggsida finns fortfarande kvar på Internet. Andreas Ekströms LinkedIn profil finns kvar. På LinkedIn meddelade han i december 2019: ”Social media break! See you next year! If you need to reach me, shoot me an email. I won’t be reading LinkedIn messages”. I ett blogginlägg på andreasekstrom.se undrar Andreas om han kommer att sakna sina sociala medier aktiviteter. Det verkar inte så. Samtidigt undrar han över om någon läser hans blogg. I enlighet med vad han skriver kan han inte se vem som läser men han får kommentarer och inser att dessa livstecken från andra läser betyder mycket.

Andreas Ekström fortsätter skriva på sin blogg och man kan läsa om vad som sker med honom och de kommande insatserna. Till exempel att han måste bibehålla en god allmänkondition för att klara av transplantationen. Han får inte tappa i arm- eller benstyrka. Han summerar sig själv inför det kommande larmsamtalet: ”Om några dagar, veckor eller månader, på sin höjd, kommer jag att få ett larmsamtal. Då ska jag inställa mig på Sahlgrenska sjukhuset för levertransplantation. Det är ingen picknick”.

Vidare hänvisningar:

Patient med civilkurage Sven-Erik Nordin egen metod mot sin cancer. I denna text finns exempel som bekräftar Andreas Ekströms reflektion om att Internet kommer att förändra litteraturen. I exemplet om Sven-Erik Nordin handlar det om att begreppsbildningen för patografin behöver moderniseras och förnyas utifrån hur patienterfarenheten och hur patienters berättelser ändras från att vara underdåniga till att bli herre över sig själva tack vare Internet.

Hydrarealizing Dr Google. Den här texten snarare bekräftar att människors eget lärande utvecklas och förbättras tack vare Internet. Många patienter kommer på att byta behandling eller hittar vägar att stärka sig själva utifrån patienterfarenheten på grund av vad man kan hitta på Internet.

Revitalizing Michel de Montaigne in the d- and e-patient movements. Michel de Montaigne kan nytolkas på mer än ett sätt. Samtidigt är Michel de Montaigne bestående i saker han gör. Han gör det många av oss gör idag på Internet. Michel de Montaigne avslutar sina essäer med att han vill att vi ska vara sociala och glada tillsammans. Om han hade haft tillgång till bloggformat tror jag säkert att även han hade uppskattat kommentarsfälten och hade givit sig ut i sidodiskussioner utifrån sina olika essäer om han hade kunnat.

Min nästa lever – en transplantationsmonolog på liv och död, hela föreställningen från Lunds Stadsteater, Youtube

©Philippa Göranson, Lund, 2020-01-23

Tillägg 2020-02-05: Nu finns för första gången i Sverige: Patientförening för integrativ medicin! I dagsläget en helt ny Facebooksida. Det kommer mer. Börja med att hänga på därifrån!

Tillägg 2020-03-06: Nätverket för Integrativ Medicin (professionssidan av saken) hejar på bildandet av Sveriges första Patientförening för Integrativ Medicin – PIM: ”Patientföreningens styrelse och medlemmar kommer att utgöras av patienter som har egna erfarenheter av Integrativ medicin och hälsa, och som vill jobba för att detta ska ingå i den traditionella vården.” Läs både Nätverket för Integrativ Medicin kungörelse från i februari 2020 ”Patientförening för integrativ medicin” och Nätverket för Integrativ Medicin glada påhejanden från deras Facebook sida: Hurra! Äntligen har Sverige sin första patientförening för Integrativ medicin!

Tillägg: Andreas beskriver i sin essäbok Att hitta hur svårt han finner det blivit att hitta pga. användning av GPS. Han anmärker på att hans hjärna blivit påverkad. I frågeställningen kring AI och etik har The UNESCO Courier med tema ”Artificial intelligence: the promises and the threats” från 2018 visat på det Andreas beskriver om sig själv – att man kan påverkas negativt av GPS användande. I UNESCOS rapport sammanfattar man en undersökning av taxichaufförer i Paris och London och vad GPS kan ställa till med så här: Take the case of Global Positioning Systems (GPS), for example. There have been studies on taxi drivers in Paris and London, both labyrinthine cities. While London taxi drivers navigate by orienting themselves, Parisians systematically use their GPSes. After a three-year period, psychological tests showed that the subcortical nuclei responsible for mapping time and space had atrophied in the Parisian sample (atrophies that would certainly be reversible if the person abandoned this practice). They were affected by a form of dyslexia that prevented them from negotiating their way through time and space. That is colonization – the area of the brain is atrophied because its function had been delegated, without being replaced by anything”.

Tillägg 2020-09-25: Lagrådsremiss för att förbättra för organdonation i Sverige. Närstående veto tas bort. Regelverket kring organbevarande behandling kommer att tydliggöras för att underlätta lagstöd för organbevarande behandling.

Patienmakt/Patient CV får man en överblick av med sociala medier:

Twitter tillgänglig genom öppet internet 

Facebook tillgänglig genom öppet Internet

Linkedin tillgänglig genom öppet Internet

Referenser:

Alexandersson, Marcus, ”Få avlidna kommer i fråga för organdonation”Svenska Dagbladet, 2019-11-04

Alternativmedicinska föreningen Göteborg, Facebook, Oktober, 2019

Alternativmedicin och hälsa, Facebook, Oktober, 2019

Alternativmedicin och hälsa 2, Facebook, Oktober, 2019

Alvesson, Mats, Sköldberg, Reflexive Methodology, SAGE Publications, 2000

Anarchos, ”Tanya Harter Pierce”, hämtad 2019-12-02

Bergquist, Annika, Björnsson, Einar, Prytz, Hanne, ”Svårt bromsa primär skleroserande kolangit”, Läkartidningen, 2010-05-25

Bern, Lars, Den metabola pandeminFjärde reviderade upplagan, Recito Förlag, 2019

Brülde, Bengt, Folkhälsoarbetets etik, Studentlitteratur, 2016

Cancerfonden, ”Primär skleroserande cholangit – en kronisk leversjukdom med hög risk för cancer”

Centers for Disease Control and Prevention, “Donor Screening and Testing”, senast uppdaterad 2019-01-30

Dahlqvist, Annika, ”Crohns sjukdom framgångsrikt behandlad med ketogen paleotisk kost”, annikadahlqvist.com, 2017-09-29

Ejd, Maria, ”Utredare vill få fler donationer med hjälp av lagstiftning”Vårdfokus, 2019-06-03

Ekenberg, Kristian, ”Andreas Ekström skriver lite väl vindlande om svårigheten i att hitta”, Gefle Dagblad, 2018-08-18

Ekström, Anders, andreasekstrom.se

Ekström, Andreas, ”Andreas Ekström: Var är de kritiska frågorna om det här? Google är världens enda supermakt på nätet”Expressen, 2009-07-07

Ekström, Andreas, Googlekoden, Svante Weyler Bokförlag, 2010

Ekström, Andreas, Att hitta, Svante Weyler Bokförlag, 2018

Ekström, Andreas, ”Min vecka…”, @andreasekstrom, Twitter, 2019-11-25 Eftersom Andreas Ekström stängt ner sina sociala medier konton kan man inte se detta inlägg. Kanske återuppstår det igen om/när Andreas öppnar sociala medier konton igen. 

Ekström, Andreas, ”När man har varit…”, @andreasekstrom, Twitter, 2019-11-26 Eftersom Andreas Ekström stängt ner sina sociala medier konton kan man inte se detta inlägg. Kanske återuppstår det igen om/när Andreas öppnar sociala medier konton igen. 

Ekström, Andreas, ”Detta är utan jämförelse…”, @andreasekstrom, Twitter, 2019-11-28 Eftersom Andreas Ekström stängt ner sina sociala medier konton kan man inte se detta inlägg. Kanske återuppstår det igen om/när Andreas öppnar sociala medier konton igen.

Ekström, Andreas, ”En interiör…”, @andreasekstrom, Twitter, 2019-11-29 Eftersom Andreas Ekström stängt ner sina sociala medier konton kan man inte se detta inlägg. Kanske återuppstår det igen om/när Andreas öppnar sociala medier konton igen. 

Ekström, Andreas, Min nästa lever – en transplantationsmonolog på liv och död, Lunds Stadsteater, Youtube.com, 2019-12-05

Erlingsdottir, Gudbjörd, Jonnergård, Karin, ”E-hälsa – en reform utan statlig styrning”, Ur: På tal om e-hälsa, Erlingsdottir, Gudbjörg, Sandberg, Helena, Studentlitteratur, 2019

Fan, Tingting, Zhou, Junjie, ”Understanding the Factors Influencing Patient E-Health Literacy in Online Health Communities (OHCs): A Social Kognitive Theory Perspective”, International Journal of Environmental Research, 2019-07-10

Google Trends, organdonation Sverige, 2020-01-18

Göranson, Philippa, Revitalizing Michel de Montaigne in the d- and e-patient movements, Patientmakt.wordpress.com, 2018-08-08

Göranson, Philippa, Hydrarealizing Dr Google, patientmakt.wordpress.com, 2018-08-16

Göranson, Philippa, Patient med civilkurage: Sven-Erik Nordin uppfinner egen metod mot sin cancer, patientmakt.wordpress.com, 2019-10-26

Halldin, Mats, ”Primär skleroserande kolangit”, 2013-01-09

Halldorf, Joel, ”Så gick människan vilse på internet”Expressen, 2018-08-26

Heaton, K. W., ”Review Dietary Sugar and Crohn’s Disease”, Canadian Journal of Gastroenterology, Vol 2. No 1, 1988

Heindorf, Ulrika, Lundström, Anders, “Det är oacceptabelt att människor dör i väntan på utredningar och beredningar i regeringskansliet”Helsingborgs Dagblad, 2019-10-30

Hirschfield, Gideon H., ”Autoimmune liver disease requires lifelong monitoring as presentation may change”, Healio, 2019-10-30

Humanism & Hälsofrihet, Facebook, Oktober, 2019

Hälsofrihet, Facebook, Oktober, 2019

Internetmedicin, ”Primär skleroserande kolangit (PSC)”, hämtad 2019-12-02

Jacobsson, Magnus, ”Uppför en lång backe”, pscsverige.se, 2018-11-03

Kirchner, Varvara A., Pruett, Timothy L., ”Transmission through Organ Transplantation”Surgical Infections, 2016-05-20

Kirsebom, Lisa, “Nya förslag om registrering för donation – ett slag i luften”Göteborgs Posten, 2019-11-08

Klepke, Martin, I väntan på en ny lever Om organdonation, Norstedts, 2003

Kolhydrater.ifokus.se, ”PSC och LCHF”https://kolhydrater.ifokus.se

Kostfonden, https://www.kostfonden.se, hämtad 2019-12-01

Kristianstadbladet, ”Spretigt om att hitta på nätet”, 2018-08-21

Kvinna 36 – 50 år, ”Frågor och svar”, merorgandonation.se

Lagerlöf, Selma, Nils Holgerssons underbara resa genom Sverige, I bearbetning av Arne Norlin, Lind & co AB, 2017

Lagerlöf, Selma, Nils Holgerssons underbara resa genom Sverige, Litteraturbanken.se, hämtad 2019-12-06

Levandedonation. https://levandedonation.se

Lindblad, Helena, ”Bokrecension: Andreas Ekströms Att hitta – essäer som väcker stora tankar”, Dagens Nyheter, 2018-08-27

Livet som gåva, https://livetsomgava.nu

Living with PSC, ”Primary Schlerosing Cholangitis (PSC) – Online Support Group/The Paleo Solution”https://www.livingwithpsc.org, hämtad 2019-12-02

Livsmedelsverket, https://www.livsmedelsverket.se, hämtad 2019-12-01

Läka Naturligt, Facebook, Januari, 2020

Magtarm Förbundet, https://magotarm.se

Marcus, Madeleine, ”Så här fungerar det i mage och tarm”https://www.madeleinemarcus.se, hämtad 2019-12-01

Medical Medium, ”Crohn’s, Colitis & IBS”

MOD – MerOrganDonation, https://merorgandonation.se

MOD, ”Ett nytt sätt att ta ställning- Digitalt Donationskort”, 2012-10-12

MOD, ”SOU 2019:26 Organbevarande behandling för donation”, 2019

MOD, ”Aldrig tidigare…”, Facebook, 2020-01-03

MOD, ”10 sekunder: Fråga efter donationskort”, hämtad 2020-01-05

Myndigheten för Vård- och omsorgsanalys, Hinder och möjligheter för att öka patientlagens genomslag Rapport 2016:1, Stockholm, 2016

NHF Sweden – För din Hälsofrihet, Facebook, 2019-11-29

Nordin, Sven-Erik, Facebook, 2019-11-29

Patientmakt, ”Om fler ska…”, @PatientCV, Twitter, 2019-11-25

Patientmakt, ”85 % är positiva…”, @PatientCV, Twitter, 2019-11-25

Patientmakt, ”Det är dags att…”, @PatientCv, Twitter, 2019-11-26

Patientmakt, ”Jag har en vän…”, @PatientCV, Twitter, 2019-12-27

Patientmakt, ”Behov: litteratör i patientfrågor…”, @PatientCV, Twitter, 2019-11-28

Philipson, Lena, ”I väntan på en ny lever”, HD Sydsvenskan, 2019-11-22

Regeringskansliet, Organdonation En livsviktig verksamhet (SOU 2015:84), Stockholm, 2015

Regeringskansliet, Komplementär och alternativ vård – säkerhet, kunskap, dialog SOU 2019:15, Stockholm, 2019

Regeringskansliet, Organbevarande behandling för donation (SOU 2019:26), Stockholm, 2019

Regeringskansliet, Komplementär och alternativ vård SOU 2019:28, Stockholm, 2019

Region Örebro län, ”En övervakningsstudie för tidig upptäckt av cancer vid primär skleroserande kolangit”, skapad 2013-01-29

Riksförbundet för Leversjuka

Scandinaviantransplant

Sjukdom på recept, Facebook, Oktober, 2018

Socialstyrelsen, ”En skrift för närstående Om organ- och vävnadsdonation”, 2018

Socialstyrelsen, ”Donationsveckan”, hämtad 2020-01-05

Statens Medicinsk Etiska Råd, ”Remissvaar avseende betänkandet Organdonation – en livsviktig verksamhet (SOU 2015:84)”, Stockholm, 2016

Svensk Gastroenterologisk Förening, https://svenskgastroenterologi.se

Sveriges Kommuner och Landsting; ”Genomgång av Europarådets vägledningar för organ- respektive vävnadsdonation”, 2014-03-21

Sveriges Riksdag, Patientlag (2014:821), Stockholm, 2014

Sveriges Riksdag, Hälso- och sjukvårdslag (2017:30), Stockholm, 2017

Swedish Hepatology Study Group, https://swehelp.se

Thörnblom, Marianne, Socialstyrelsen, telefonsamtal, December, 2019

Viktorsson, Julius, ”Andreas Ekström utsedd till årets talare”, Sydsvenskan, 2019-02-05

Weman, Jon, ”Vilse i digitala tider”Aftonbladet, 2018-09-02

Whilde, Stefan, Facebook, 2019-11-29

Wikipedia, “Ascending cholangitis”, hämtad 2019-12-02

Wikipedia, “FRA-lagen”, hämtad 2019-12-05

Wikpidepia, “Primary sclerosing cholangitis”, hämtad 2019-12-02

World Health Organization (WHO), “GKT1 Activity and Practices”, hämtad 2020-01-18

Ulrika Sandén vill se en samskapande innovationskultur i vården! Systemskifte, inkludering & holistisk organisation

155773347375382154PM12USFront

Hur många patienter som söker kontakt med sjukvården får rätt diagnos vid det första vårdtillfället? Den nationella cancerstrategin (SOU 2009:11) ställer den politiskt korrekta frågan varför patienter undviker att ta kontakt med vården. För varje patient som kämpat för rätt diagnos i vården kommer den frågan i SOU 2009:11 att te sig antingen osmaklig eller som ett välkomnande att frågan förts upp på den politiska agendan.

Finns tillräcklig politisk vilja för bättre tillit till vården?

Förvaltningsforskare, docent i företagsekonomi vid Lunds Universitet och forskningsledare i Tillitsdelegationen, Louise Bringselius, beskriver tillit i sin rapport, ”Tillitsbaserad styrning och ledning Ett ramverk”, utifrån värdegrundens mjuka del som: brukarfokus, öppenhet, delegering, stöd, samverkan och kunskap. Tillit handlar om att ge människor möjligheten att prestera utanför detaljerade krav. Tillit handlar om att våga och vilja hjälpa (förmåga, integritet, hjälpvillighet). Forskare Louise Bringselius beskriver tillit utifrån värdegrundens hårda del som: demokrati, legalitet, objektivitet, åsiktsfrihet, lika värde – frihet – värdighet, effektivitet och service.

”Vem har ansvaret för att utbilda patienter i deras rättigheter?” (@HjartLung, Twitter)

På Louise Bringselius egen hemsida (länk i referenslistan) finns hennes filmklipp ”Vården behöver mer tillitsbaserad styrning”. Louise Bringeslius framför samma kritik mot nuvarande vårdstyrning som Professor Fredrik Nilsson vid LTH/Designvetenskaper gör (står i tvillingtext ett om Professor Fredrik Nilsson, läsaren får en läshänvisning till den texten i slutet av denna text). Vårdstyrningen behöver komma bort från det rationaliserade och resultatinriktade mätsystemet, arbeta bort tävlingsmoment och inre konkurrens. Allt detta sker på bekostnad av lyhördhet, det mänskliga och naturliga samarbeten.

Louise Bringselius menar att berättelser kan vara mer fördelaktigt för att förbättra verksamheten utifrån. Behovet att gå utanför det som inte ryms i siffror finns. Tillit är inget färdig konstruerat management-koncept och handlar inte heller om att släppa kontrollen. Tillit behöver ingå som en styrprincip som handlar om frihet inom vissa givna ramar. Tillit är en fördjupad filosofi som handlar om ställningstaganden om vad den enskilde står för.

Tillitsdelegationen erkänner brukare som ledare.

Tillitsdelegationen anger i SOU 2017:38, Kvalitet i välfärden, att relationen till personalen är av central betydelse för hur brukare uppfattar kvaliteten på verksamheten. Hur man mäter en verksamhet påverkar vad som blir gjort och vad som inte kommer att ske. Kvalitetsmått kan ställa till problem eftersom personal kan få för sig att koncentrera sig på sakförhållanden som är mindre värdefullt ur både långsiktiga och övergripande perspektiv. Struktur- och processmått kan försvåra för innovation och förnyelse. Resultatmått kan betyda olika saker utifrån patienters, vårdpersonalen eller huvudmännens perspektiv.

Ett av problemen med hur man mäter vården som gör att patienter osynliggörs sammanfattas även av Läkaresällskapet i SOU 2017:38: ”Läkaresällskapet påpekar att det inom hälso- och sjukvården saknas vedertagna mått för hur man mäter patientens självbestämmande, kontinuitet, kommunikation, delaktighet, ansvar, trygghet och tillit, bemötande, samråd eller samordning”. Patientens perspektiv riskerar, enligt Tillitsdelegationen, att osynliggöras eller tar sig form av brukarundersökningar som gör att man inte fångar det som är viktigt för patienter. Det finns idag inget samband mellan delaktighet och genomförandeplaner och patienters möjligheter att kunna påverka sin hjälp. Utifrån en jämförelse mellan allmänna mått utifrån hjärntumörpatienter och tjänstedesign forskning av en patientforskare med hjärntumör kommer du i denna text kunna se de milsvida skillnaderna på vad som mäts och vad patientperspektivet vill tillföra.

För att göra Tillitsdelegationens långa rapport Styra och leda med tillit SOU 2018:38 mycket kort kan poängteras att tillit sker utifrån förändring genom samskapande. Tillit ger förutsättningar för innovationer.

”Vem är egentligen delaktig i vad? Involverar man patienter eller utgår man från medskapande och att systemet involveras? Är det produktivt att räkna pinnar om man ser till nytta? Hur vet någon det? Vad är pinnar i vår tid? Data är det dyraste vi har och ger bort – nytta?” (@mbgke, Twitter)

Tillit liknar hur designtänkande kan omforma förutsättningarna för förbättrad vårdkvalitet. Tillit handlar om att lämna det fragmentiserande New Public Management (NPM) bakom sig till förmån för New Public Governance (NPG) eller Public Value Management (PVM). Tillit handlar om ett nyskapande offentligt etos, humanistiskt ledarskap, nya former av tjänstelogik där offentliga tjänster samskapas med brukare.

Här presentera patientforskare Ulrika Sandén. Denna text är tvillingtext nr två som hör ihop med tvillingtext nr ett om Professor Fredrik Nilsson vid LTH. Ulrika Sandén är doktorand i Innovationsteknik vid Lunds Tekniska Högskola – Designvetenskaper. Här får du insikter om vad Ulrika Sandén betyder för hur den svenska cancervården kan humaniseras utifrån renodlade patient- och anhörigperspektiv. Jag kommer ta mig friheten att utveckla idéer utifrån min läsning av Ulrika Sandén och även gå utanför Ulrika Sandéns forskningsintentioner.

Fokusfrågor utifrån Ulrika Sandén:

  • Hur kan man återskapa den hälsa som går förlorad utifrån vårdens design?
  • Hur skapar man motivation, främjar patientens egenförmåga och gör cancer till en hanterbar erfarenhet för varje enskild cancerpatient?
  • Hur förkortar man tiden från oro över sjukdom till förbättrad livskvalitet?
  • Går det att förbättra inkludering av patienter i vården?
  • Hur får man olika aktörer att verka för gemensamhet i vårdprocesserna?

Dr Google, finns det fler svenska cancerpatientforskare idag?

Är Ulrika Sandén den enda svenska cancerpatienten som har forskarstatus om svensk cancervård idag? Googling: ”patient som forskar om cancervården” ger mig inte direktkontakt med Ulrika Sandén över Internet. Googlingen ger andra svar. RCC Stockholm – Gotland har en webbutbildning, ”Patientsamverkan” för patienter och anhöriga för att involvera dem i förbättringsarbete. Googlingen lyfter fram en avhandling genom sidan forskning.se från 2005, ”Advocates and voices. Swedish patientassociations, their importance to individuals with cancer collaboration with healthcare”, om patientföreningarnas roll i den svenska cancervården. Tanken är att patientföreningar ska hjälpa patienter i vården men det väcker motstånd i vården. Vårdens tystnadsplikt ställer till problem för patientföreningar att nå cancerpatienter i vården. Relationen mellan patientföreningar och kontaktpersoner i vården fungerar inte optimalt.

Googlingen ”patient som forskar om cancervården” ger även en artikel från onkologiisverige.se 2018 där patientmedverkan och värdebaserad vård lyfts fram med inriktning på kliniska studier. Googlingen leder också till information om cancercentrums patientöversikter. Patientöversikter visualiserar information om cancerpatienters sjukdomshistoria, status, laboratoriedata, undersökningar, behandlingar, biverkningar, symtom och livskvalitet i cancervården. När jag går in på Cancercentrum sida om patientöversikter i april 2019 finns tre cancerdiagnoser: prostatacancer, njurcancer och lungcancer. Cancerpatienter har tillgång till sin egen information genom 1177. Googlingen leder vidare in i en debattartikel, ”Dags att ställa fler krassa frågor om cancervården”, i Dagens Samhälle från 2018 om patientdata i cancervården. Debattartikeln lyfter frågan om internationella samarbeten om patientdata för att underlätta för en mer jämlik cancervård. Ytterligare en träff utifrån samma Googling berättar om ett ehälsostöd projekt vid Linnéuniversitetet som testas under 2018 – 2019 för prostatacancerpatienter: ePath (ePath-Patient Activation in Treatment at Home). ePath samlar information utifrån postoperativa ingrepp om sjukdom, läkemedel, hälsoskattningar, följsamhet till egenvård, livskvalitet. Hur de olika begreppen nyanseras och följdinformation visas inte.

Cancerstatistik

Cancer är ett samlingsbegrepp för 200 sjukdomar som kännetecknas av okontrollerad celltillväxt enligt skolmedicin/mainstream medicin. Var tionde minut får någon i Sverige cancerbesked. Ungefär ett barn om dagen insjuknar i någon form av barncancer.

Svensk statistik utifrån Vården i siffror om cancer visar på 71,2 % överlevnad vid cancersjukdom (senaste uppgifter är från 2016). Överlevnaden vid flera cancersjukdomar ligger på 58,7 % (2016). Vården i siffor anger att 94, 9 % av bröstcancerpatienterna har en fastställd diagnos innan bröstcanceroperation. Den högsta överlevnaden är 98,3 % efter 30 dagar vid planerad tjocktarmcanceroperation.

Den svenska Cancerfondens senaste cancerstatistik förtydligar att cancer har fördubblats sedan 1970-talet. Om tjugo år beräknas 100 000 nya cancerfall per år. Cancerfonden meddelar att minst var tredje person kommer att få cancer. Cancer är den vanligaste dödsorsaken för personer under 80 år. Dödligheten i bröstcancer har minskat sedan 1980-talet. Dödligheten i prostatacancer har minskat i Sverige sedan 2000-talet. Statistiskt har Sverige 1000 mindre cancerfall sedan 2016. Den relativa 10-årsöverlevnaden utifrån skolmedicinska behandlingar ligger på lite över 56 %. Cancer i Sverige är något vanligare bland män än kvinnor. Generellt sett har dödligheten i cancer minskat starkast från början av 2000-talet och kvinnor har lägre dödlighet i cancer än män. Hudcancer ökar. Fler män dör i prostatacancer medan lungcancer skördar fler kvinnor. Dödligheten i cancer för kvinnor börjar bli mest markant i åldersgruppen 55 – 59 år och efter det sker en stadig ökning med den högsta dödligheten i cancer för åldersgruppen 85+. Det mest markanta insjuknandet i cancer för män sker i åldersgruppen 60 – 64 år.

”Hur ser den relativa överlevnaden i cancer ut i % utifrån olika alternativa behandlingsmetoder i världen?” (@Bokofil, Twitter)

De fem vanligaste cancerformerna i Sverige enligt Cancerfonden: prostatacancer, bröstcancer, hudcancer, tjocktarmscancer och malignt melanom i huden. De fem vanligaste cancerformerna för män i Sverige enligt Cancerfonden: prostatacancer, hudcancer, tjocktarmscancer, cancer i urinvägarna och malignt melanom i huden. De fem vanligaste cancerformerna för kvinnor i Sverige enligt Cancerfonden är: bröstcancer, hudcancer, tjocktarmscancer, lungcancer och malignt melanom i huden.

Den svenska Barncancerfonden meddelade i april 2019 att forskningen om barncancer nått en ny milstolpe. Överlevnaden i barncancer har ökat från 80 % till 85 %. Det är den största ökningen sedan 1990-talet. Barncanceröverlevnad mäts i femårsperioder. Den största ökningen har skett inom akut myeloisk leukemi (AML) där numera 78 % överlever till skillnad från 63 % från den förra femårsperioden. Barncancer är den högsta dödsorsaken bland barn i åldrarna 1 till 14 år. Barncancerfonden beräknar att 7 av 10 barncanceröverlevare drabbas av komplikationer.

WHO beräknar att mer än 200 000 barn i världen diagnosticeras med cancer. Vad jag inte vet är vilka länder WHO räknar in i sin statistik eller vilka de avstår från att inkludera. The International Agency for Research on Cancer (IARC) beräknar att barncancer i världen ökat med 13 % mellan 1980 och 2000.

”Känsligare undersökningsmetoder och ökade kontroller av små tumörförändringar beräknas under de senaste årtiondena ha resulterat i en internationell pseudoepidemi av sköldkörtelcancer. Enligt Världshälsoorganisationen (WHO) har en halv miljon människor i tolv länder utsatts för sådan överdiagnostik under loppet av 20 år, i många fall även onödiga operationer och livslång medicinering.” (SBU)

Globocans senaste cancerstatistikmätning från 2018 visar en beräkning för 18,1 miljoner nya cancerfall och minst 9,6 miljoner dödsfall i cancer i världen. Globocans mätning räknar in 185 av världens officiella länder. Om man söker efter antalet länder i världen på Internet hamnar man på beräkningar mellan 193 och 247 antal länder.

Enligt Globocan är cancer som dödsorsak högst i i-länder (USA, Europa, Australien, Nya Zeeland och i länder på Sydamerikas västkust). Cancer ökar globalt sett i länder med progressiv ekonomi. Globocan beräknar att dödsfall i cancer ökar i Asien för att en stor del av världens befolkning bor där.

De fem vanligaste cancerformerna enligt Globocan: lungcancer, bröstcancer, prostatacancer, koloncancer och hudcancer. Bröstcancer är trots det mest utspridd över hela världen följt av prostatacancer och lungcancer geografiskt sett. Global statistik i dödsfall utifrån cancerformerna varierar.

De fem områdena i världen där lungcancer är mest vanligt förekommande är: Polynesien, Öst Europa (speciellt Ungern), Östra Asien, Väst Europa och Södra Europa. De 5 länder där bröstcancer är mest vanligt förekommande är: Australien/Nya Zeeland, Väst Europa, Norra Europa, Nord Amerika och i Södra Europa. De fem områden i världen där prostatacancer är mest vanligt förekommande är: Australien/Nya Zeeland, Norra Europa, Väst Europa, Nord Amerika och i Karibien. Koloncancer är mest vanligt förekommande i: Södra Europa, Australien/Nya Zeeland, Norra Europa, Öst Europa, Väst Europa och Nord Amerika. Hudcancer förekommer mest i Australien/Nya Zeeland, Nord Amerika, Väst Europa, Norra Europa och i de södra delarna av Afrika.

Sajten gco.iarc.fr om cancer i dagsläget visar utifrån sina datavisualiseringar att det är högst frekvens på bröstcancer, följt av prostatacancer, lungcancer, koloncancer och livmoderhalscancer. Sajten gco.iarc.fr om anger att man kan räkna med 29,5 miljoner cancerpatienter till 2040.

World Cancer Research Fund (WCRF) presenterar cancerstatistik annorlunda än Globocan. World Cancer Research Fund lista räknar in 50 av världens länder och anger den högsta cancerstatistiken utifrån dessa områden. Enligt WCRF har följande fem länder högst cancerstatistik: 1) Australien, 2) Nya Zeeland, 3) Irland, 4) Ungern, 5) USA. I den generella statistiken hamnar Sverige på en 23:e placering. De fem länder där män har högst cancerfrekvens är: 1) Australien, 2) Nya Zeeland, 3) Irland, 4) Ungern, 5) Frankrike. Utifrån WCRF cancerstatistik för män hamnar Sverige på 32:e plats. De fem länder där kvinnor har högst cancerfrekvens är. 1) Australien, 2) Nya Zeeland, 3) Ungern, 4) Belgien, 5) Kanada. Cancerstatistik utifrån WCRF gällande kvinnor visar att Sverige hamnar på plats 19.

Ur hälsosynpunkt vore det intressant med statistik som visar på de länder med lägst cancerfrekvens för att förstå vad de gör rätt som minskar risken för insjuknande i cancer. I vilka länder har cancerpatienter har högst överlevnad och vad beror det på?

Behov: ny svensk cancerstrategi

2019-04-10 meddelar Dagens Medicin både att sjukvården blivit den viktigaste frågan för svenskar och att nuvarande regering bestämt sig för att inte satsa pengar på någon ny nationell cancerstrategi i vårbudgeten 2019. Förslag på förnyelse av cancerstrategin med en helt ny cancerstrategi finns. De som motionerat menar att det behövs en mer tillgänglig och jämlik cancervård över hela landet. Den nya cancerstrategin behöver förnyas utifrån både verksamhets- och patientperspektiv. Twitter den 2019-05-07 kommunicerade #patientrikdaegn19. Nuvarande socialminister Lena Hallengren medverkade. @SundstromAnnika twittrade att @lenahallengren talat om patientinflytande som förbättrar vården, ny teknik, nya arbetssätt, samarbete för att åstadkomma förändring. Trots dessa uttalanden 2019-05-07 tillkom inga resurser för en ny nationell cancerstrategi tidigare i år.

”Hälsoplan integrerad in i patientjournalen, personcentrering, vårdkoordinator, multifunktionella team kring patienten och stärkta patientnämnder var några av de viktigaste förslagen för att stärka #patientlagen #patientriksdagen.” (@funkratt_halsa, Twitter)

Behovet av en ny cancerstrategi, enligt politiska motionärer, visar att man behöver sammanföra cancerområden med forskarmiljöer, biobanker med mer avancerad medicinteknik. En ny cancerstrategi behöver bli mer mottaglig för ny forskning, medicinteknik, medicinska resultat, innebära en stärkt vårdgaranti för patienter, förbättrad kompetensförsörjning, förbättrad cancerprevention, förbättrad tidig upptäckt, förbättrad rehabilitering, förbättrad kompetens inom barncancervård, åldrar för cancerscreening behöver höjas för att vi lever längre, att patienter fritt kan välja slutenvård tack vare en förbättrad patientlag, integration av nya ehälsomöjligheter i samarbetet om tidig upptäckt, patienters möjligheter till egna initiativ vid provtagning som kan skickas till vården och erfarenheter. Vad man kan göra av tanken på erfarenheter lämnar dörren öppen för ytterligare nytolkning. Du kommer härnäst att få ta del av cancerpatientexempel för resonemanget vidare om hur en ny nationell cancerstrategi kan utvecklas utöver de förslag som motionerats.

”De med kronisk cancer behöver bli sedda och hjälpta på ett helt annat sätt än vad dagens cancervård förmår.” (2018/19:2881)

Värdet av att utöka patienters handlingsutrymme gentemot slutenvården kan exemplifieras utifrån ett amerikanskt exempel där amerikanska patienter kan söka slutenvård och specialistvård över hela den amerikanska kontinenten. Den amerikanske hjärntumörpatienten Charlie Blotner hade möjligheten att bli opererad på rätt sätt för att hen kunde söka slutenvård i en helt annan del av USA än där hen själv bodde. Charlie Blotner fick först veta att hens hjärntumör inte var möjlig att operera utan att hen kunde få behålla sin talförmåga. Charlie sökte information på Internet och hittade en specialist i en annan delstat som förklarade att hjärntumören gick att operera och att Charlie skulle få behålla talförmågan. Specialisten som kunde utföra ingreppet ställde helt olika frågor till Charlie än vad andra specialistläkare gjort – är du höger eller vänsterhänt? Alla andra läkare Charlie rådfrågat hade bara hänvisat till sina sekreterare. Talförmåga var något andra cancerspecialister Charlie sagt att hen skulle bli av med på sikt pga. hjärntumörens läge.

I den nuvarande nationella cancerstrategin (SOU 2009:11) står att cancervården ska vara ledande för förändring av den svenska sjukvården och stärka patientens ställning. Den svenska sjukvården behöver tänjas ut mot förstärkt integrativ vård med möjlighet att söka behandling i annat land som det egna landet inte erbjuder under förutsättning att det finns bevis på att alternativa metoder är säkra och ger rätt resultat. Det behövs en nationell patienträttighets strategi. Den svenska sjukvården behöver kunna införa alternativa behandlingsmetoder från utlandet.

Tillägg: om SOU 2019:15 Komplementär och alternativ medicin och vård – säkerhet, kunskap, dialog att ”en policy för att införa nya behandlingsmetoder i hälso- och sjukvården bör vara ursprungsneutral. Komplementära metoder bör alltså tas upp i hälso- och sjukvården på samma villkor som andra metoder”.

Det är fullt möjligt att initiera hälsoekonomiska studier som kan ta reda på hur alternativa behandlingar kan sänka vårdkostnader, korta vårdtider, öka patientsäkerheten och höja patientnöjdheten. PREM frågor kan nyanseras utifrån självbestämmande utifrån de olika värden (emotionella, rationella, tillit) standardiserad cancervård framkallar i jämförelse till vad alternativa behandlingar framkallar för värden i patientens egen beslutsprocess. Utvecklandet av den formen av självbestämmande PREM enkät handlar även om att påverka läkar kulturen till förbättrad patientinkludering. Man utveckla och utvärdera jämförande PROM studier mellan mainstreammedicin och integrativ/alternativ behandling.

Patientens rätt att bestämma sig för alternativ behandling som är icke-invasiv, mindre aggressiv (dvs. mindre skadlig) och både säker och effektiv handlar om rätten till den egna kroppen. Integrativ/alternativ behandling kan i likhet med aborträtten ses som en patienträttighet där patienten har självbestämmande över den egna kroppen. Att påtvinga patienter vård utifrån bara ett standardformat går i motsatt riktning till att låta en patient ha självbestämmande över sin egen kropp.

Väntetiden för en person som inte har råd att betala för integrativ cancervård i Tyskland är som att spela ryskroulett med den tid man har eller inte egentligen har. Expressen rapporterade tidigare om Malin Blomberg från Borlänge som avsagt sig skolmedicinsk cancerbehandling som vill ta emot alternativ behandling i Tyskland. Malin Blomberg hade kunnat gå med på att operera bort sin livmoder för att bli fri från cancertumören i sin livmoder men hennes tumör är för stor för operation. Den medicinska bedömningen är att operation kan innebära spridning. Strålning och cellgifter kan resultatera i nervskador.

Malin Blomberg fick tipset om Arcadia Praxisklinik av sin homeopat och via en coach som hörde av sig som hade läst om Malin på hennes Instagram. Arcadia Praxisklinik i Tyskland har bedrivit integrativ cancervård i 25 år (länk i referenslistan).

Expressen hade en artikel ”Cancersjuka Malin 34 säger nej till vården” om Malin Blomberg som avböjer svensk standardvård för värmebehandling i Tyskland som kan läka ut cancern ur kroppen. Inom mindre än en månadstid har Expressen plockat bort artikeln. Artikeln fanns 2019-04-09 på Yahoos öppningssida. Expressens förklaring är att man inte varit tillräckligt tydlig om innehållet (?), att det behövs en presentation som ger två sidor av saken och att svenska läkare avråder från behandlingen. Enligt Expressen kan man tänka sig att komplettera artikeln och publicera om den men det beror på tid och resurser om det sker. Expressen hade utan problem kunnat göra ett litet tillägg i slutet av artikeln. Artikeln hade kunnat stå kvar med rättelse eller replik från redaktionen utifrån det ursprungliga innehållet. När jag läste artikeln innan den togs bort uppfattade jag innehållet mycket tydligt. Det är tragiskt hur svensk journalistik missuppfattar att journalistiskt patos handlar om att förvara den lilla människan och att journalistik inte ska motverka oliktänkande (fråntaget journalisten som intervjuade Malin och skrev artikeln). Tillägg 2019-06-27, den 24 Juni 2019 återuppstod berättelsen om Malin Blomberg och viljan att ta emot en alternativ helhetsläkande cancerbehandling i Aftonbladet, ”Malin har cancer – har avböjt traditionell vård”. Aftonbladet och Vecko Revyn har gjort en studie om varför unga kvinnor föredrar alternativ behanding framför skolmedicin (mer om detta i kommande Patientmakt Revisited 13). Aftonbladets artikel om Malin Blomberg finns som Tillägg efter publicering i slutet av denna text i anslutning till tidigare tillägg.

”Det är förhållandevis vanligt att konsumenter inte får erkännande för sin påhittighet. Detta trots att konsumtionen kretsar kring att söka sig egna vägar runt givna regler (De Certeau, 1988).” SOU 2012:10

Malins syster, Bianca Blomberg, har startat en insamling på Facebook, ”Insamling till Malin Blombergs cancerbehandling” (länken i referenslistan) för att bekosta behandlingen. I skrivande stund finns två olika uppgifter om hur mycket pengar som kommit in. En delning att 106.909 kronor inkommit finns. Högst upp på insamlingssidan uppgift om 55 379 kronor (2019-05-13) av de 300 000 som behövs. 2019-05-03 skrev Micaela Blomberg att det behövs 1930 personer som skänker 100 kronor var för att få fram hela beloppet. Företaget Dermalite Dalarna har initierat fundraising under maj och juni och till och med sänker sina ordinarie priser under tiden. Konsumentmakt kan göra det möjligt att ge människor vård svensk vårdpolitik slår dövat till om.

“I highly recommend Arcadia for integrative medical cancer treatments of good professional quality. The doctors and the other employees have extensive knowledge about complementary oncology and the patients are met with warm empathy, respect, great commitment and a holistic approach. Unfortunately. We lack access to such integrative oncological treatment methods in the Swedish health care system.” (Inga Swanberg, Im Kurpark, Arcadia Google dokument) 

Arcadia Praxis klinik har inga patientrapporterade mått eller forskningsstatistik utifrån sina cancerbehandlingar: ”We can not give you any numbers or statistical success rates for the treatments we provide, because our approach is highly individual one”. Arcadia Praxis klinik patientsamordnare förklarade att de inte får göra reklam – det går emot tysk lag. Patientsamordnaren skickade ett Google dokument (länk i referenslistan). Patient observationer finns: ”I met several stage 4 cancer people in the clinic who had only been given a few weeks to live last year and half a year later came back to the Arcadia clinic after a partial remission to do more healing. /…/I felt so lucky and happy to have had the chance to go there with only a stage 1 diagnose after a lumpectomy for my breast cancer. I had no chemo or radiation done. /…/or as in my husband’s case 4 months later, their cancer returns even more violently. His aggressive lung cancer was halted.”

Standardiserade cancerbehandlingar innebär stora risker. Det finns alternativa behandlingsformer som är effektiva och säkra och mer skonsamma mot kroppen som arbetar utifrån idén om hälsa som helhetssyn utifrån kroppens olika organsystem i samspel med varandra. Integrativa- och alternativa behandlingar behöver integreras i svensk sjukvård dels utifrån faran av patientsäkerhetsrisker där traditionell behandling inte är applicerbar. Integrativa- och alternativa behandlingar behöver även integreras i svensk sjukvård utifrån tanken om patientens rätt till självbestämmande över den egna kroppen.

En ny nationell cancerstrategi behöver utvecklas utifrån komplexitetstänkande och helhetssyn. En patientorienterad hälsopolicy utifrån ett komplext hälsotänkande behöver utvecklas. Hälsopolicy utifrån komplexitetstänkande handlar om att utreda, behandla och utesluta bakomliggande orsaker i kroppen till att sjukdom uppstår. En komplexitetsbaserad hälsopolicy kan leda till förbättrad förebyggande vård.

Proaktiv cancervård vid LTH

155774887476848716LTHPM12

Forskningsprojektet Proaktiv cancervård, 2015 – 2016, vid Lunds Tekniska Högskola är ett Vinnova finansierat projekt. Proaktiv cancervård är en innovativ cancerlogistik som ska leda till bättre livskvalitet för cancerpatienter.

Proaktiv cancervårds hållpunkter:

  • Stärkt egenförmåga och kunskap
  • IT-tjänster för inkludering och delaktighet
  • Systematisk symptommonitorering
  • Kunskap och konceptinventering
  • Behovsorientering och analys
  • Upplevelsebaserat lärande
  • Patientens resa bör stå i centrum för vården

”Att få ett cancerbesked. I fredags eftermiddag fick jag beskedet om att jag har livmoderhalscancer. Jag ’tjatade’ till mig beslutet på telefon då jag inte ville vänta en vecka till. Satt och jobbade på Waynes på Kupolens köpcentrum när det ringde från dolt nummer. Det var jourläkare som tillslut gått med på att informera mig över telefonen.” (Malin Blomberg, Facebook, 20 februari) 

Sedan 2015 finns Facebooksidan ”Proaktiv cancervård 2015” där man får ta del av olika relevanta delningar om cancerprojekt, mediamaterial, nyheter och personer verksamma utifrån patientengagemang.

Ulrika Sandén

155774889672226323UlrikaPM12

Hjärntumör och sekundär parkinsonism patient Ulrika Sandén har en brokig historia in i sina diagnoser. Hon har skrivit två självbiografiska böcker, … och jag vill leva (2006) & Nuets förnöjsamhet (2019), och akademisk forskning där hennes erfarenheter kommit till användning. Böckerna har även givits ut som ljud och e-böcker under 2019. Den första självbiografiska boken har en egen Facebooksida ”Och Leva” där Ulrika delar aktuell information, limerickar, humoristiska inslag, vårddebatt och annat som hör ihop med hennes strävan.

Det går att läsa smakprov utifrån Ulrikas två självbiografiska böcker genom hennes hemsida ulrikasanden.se. Ulrika Sandén erbjuder föredrag om sina erfarenheter mot betalning och driver även skrivarverkstad för personer med psykiska eller fysiska funktionshinder.

Ulrika Sandén är initiativtagare till Facebooksidan ”Hjälp Matilda” om multisjuka Matilda Berglund i Piteå som nekas vård. Problemet beskrivs på Facebook: ”Först hittade man en hjärntumör. Sen punkterade man en lunga, missade en lunginflammation och ordnade en blodförgiftning. Sen svalt hon, vid 42 kg och efter mycket bråk fick hon en sond. Men kroppen har tagit stryk och hon klassas som palliativ utan att utredas.” Ulrika Sandén har tillsammans med professor Fredrik Nilsson initierat en forskningsstudie om fallet Matilda Berglund.

”Den dagen svensk sjukvård omfattas av en rättighetslagstiftning kommer att vara en bra dag för alla patienter! Idag skrapar vi bara på ytan och patienter har mycket begränsade rättigheter i vården. Vi betalar men staten bestämmer vem som får vård.” (@EiramRu, Twitter)

Bemötandet utifrån erfarenheten som hjärntumörpatient har inte varit rättvis. Ulrika har trotsat oddsen och vunnit. 2004 antydde Försäkringskassan att Ulrika troligen bara kan ha viss arbetsförmåga i anpassade uppgifter i skyddad verksamhet. 2014 undrade en professor i socialt arbete hur hon som är sjuk med cancer skulle klara av att forska. 2018 har Ulrika Sandén mot alla odds en Lic. examen.

I december 2018 skriver Ulrika på Facebook att när hon hade hjärntrötthet pga. sin cancer var det ingen som anmärkte på henne. Sedan ”jag fick hjärnan tillbaka” får hon till och med höra av andra läkare att hon i princip är dum i huvudet (inte av sin egen neurolog) och inte alls passar in i akademin. Ulrika fortsätter: ”Innan jag blev blåst i skallen så var det också ett gäng utbildade karlar som pekade ’den där, den där’ med avsky på nämndssammanträden. Inte kan väl detta bero på att man som kvinna fortfarande förväntas hålla tyst och inte riktigt hänga med? Och alla fina ord om patientmedverkan, hur ska den gå till om vi bara ska hålla med och vara tacksamma?”.

”Förlåt om detta provocerar något men när läkarna hittat fel efter fel som beror på deras behandling, vid sidan av hjärntumören, och patienten ber om en helhetslösning, att man ser till hela kroppen, så svarar läkaren ’nä, vi jobbar inte så’ och sen kommer lösningen ’du måste försöka hitta balansen’. Alltså jag exploderar. Det pågår grov misshandel framför ögonen på oss men ingen gör något.” (Ulrika Sandén)

I början av april 2019 medverkade Ulrika vid SWEDPOS nationella konferens om cancerrehabilitering. SWEDPOS är ett samarbeta mellan Nätverket mot cancer och Ung Cancer. I februari 2019 antogs ett nytt nationellt vårdprogram för cancerrehabilitering. Ulrikas närvaro vid SWEDPOS nationella konferens handlade om att visa att det går att komma tillbaka till livet tack vare stora rehabiliteringsinsatser.

2019-04-10 deklamerar Ulrika Sandén på sin Facebook linje att hon fått forskningsbidrag till ett cancer rehab projekt. Projektet ska fylla mellanrummet inom cancer rehab med teknikens hjälp, inkludera närstående samt utveckling med VR.

I pressreleasen till boksläppet Nuets förnöjsamhet från Saga Egmont skriver man att Ulrika deltar i Almedalen 2019 och vid Spetspatient konferensen den 18 november 2019.

(Senare tillägg: Ulrika Sandén har valt att inte medverka vid den andra spetspatient konferensen som hålls 2019-11-18.)

Patientmakt slagord

Ulrika Sandén bidrar till att vidareutveckla patientmakt slagord.

Patientmaktens slagord inledde med en variation på den franska revolutionens tre slagord: frihetjämlikhetbrödraskap. Patientmaktens slagord utvecklades först utifrån ett individualiserat tankesätt om patientens valfrihet i vården: frihetjämlikhetkunskap.

Patientmaktens slagord har fortsatt in i värdebaserad vård : respekt, frispråkighet, redovisningsansvar till att tänja gränserna inom biomedicinsk etik, informations etik, ehälsa och teknikfilosofi: friheträttvisavälvilja. Patientmaktens slagord inom hälsofrihetsdebatt utvecklades till: hälsofrihethumanismhållbarhet.

I och med Ulrika Sandén utvecklas patientmaktens slagord till hur en vårdorganisation helst bör fungera genom: lex systemskifteinkluderingholism.

Lex Systemskifte: medicinska komplikationer som uppstår av byråkratiska beslut anmäls och utreds.

Individualiserad inkludering: förbättrat handlingsutrymme för tillit mellan vårdpersonal och patienter.

Holistisk vårdorganisation: gränsöverskridande samarbeten mellan patienter, anhöriga, patientorganisationer, politik, lagstiftning, vårdpersonal och sjukvårdsorganisationer.

Patientens kamp 

155774895744978134KampPM12

Ulrika Sandén har beskrivit sina vägar till rätt diagnos i olika framställningar. Hon beskriver kampen till rätt diagnoser på konferens och i sina böcker. De olika framställningarna ger olika infallsvinklar utifrån hur svårt patienter har det i vårdkulturen. Patienter tvingas kämpa sig fram, tvingas byta vårdpersonal, olika vårdpersonal agerar på helt olika sätt, bristen på kontinuitet, hur patienter inte tas tillvara utifrån patientens egen helhet, hur patienters symtombeskrivningar fragmentiseras som leder till medicinska misstag, bristen på patientmedverkan, hur bristen på lyssnarkultur gestaltas utifrån patientens kamp.

”Mina läkare var speciella, men mer åt det överlägsna och rädda hållet. När dina säger lite konstiga saker så sa mina ingenting alls.” (Ulrika Sandén, och jag vill leva)   

2017 berättar Ulrika Sandén historien om sin kamp till en första diagnos på Wonca (World Family Doctor. Caring for People. Europe) konferens i Köpenhamn. Det tog henne flera år att få rätt hjärntumördiagnos. Utifrån sitt första märkliga symtom, något blixtliknande i hjärnan, trodde Ulrika först att hon blivit schizofren och uppsökte psykakuten. Psykakuten kunde inte identifiera någon psykisk sjukdom hos Ulrika. Psykakuten tänkte att symtomen ger sömnsvårigheter och skrev ut sömnpiller. Några är senare börjar det rycka i armen. Hon kom till en neurolog som utförde CT scan och EEG som inte visade något. Neurologen stigmatiserade Ulrikas symtom och tänkte att det hela var psykiskt. Det ledde till att Ulrika provade sig fram genom alla tänkliga terapier under flera års tid. Efter ytterligare flera år tar hon sig till en allmänläkare som känner henne sedan tidigare och som blivit förvånad över psyktolkningarna. Allmänläkaren remitterar till neurolog. I specialistvården görs MR och man uppfattar först att Ulrika har epilepsi och senare får hon även diagnosen migrän. Den neurolog hon träffar har delat upp hennes symtom på olika diagnoser istället för att se att hela symtombeskrivningen handlar om en helt annan diagnos. Senare försämras Ulrika ytterligare och hon tar sig till akuten som meddelar att de bara kan remittera till neurologmottagning. Ulrika tar sig tillbaka till primärvården som sedan ser till att remittera henne till akuten. Vid det nya försöket på akuten förstår man inte varför Ulrika blivit sämre. Symtomen fragmentiseras. Man ger henne akupunktur till ingen nytta. Vid det laget kräver Ulrika själv en förnyad medicinsk bedömning (second opinion) som kommer att rädda livet på henne i sista sekund. Second opinion visar låg malign hjärntumör. Utifrån detta remitteras hon halvakut till neurokirurgi. Ulrikas hjärntumör var i det läget på väg att utvecklas till en aggressiv tumör. Om den hade utvecklats vidare till aggressiv hade hon bara haft några år kvar att leva. Efter hjärntumöroperation försvinner epilepsisymtomen.

I Ulrika Sandéns första självbiografiska bok och jag vill leva (2006) fortsätter berättelsen efter hjärntumöroperationen och den förändring hon genomgår. Kampen att erövra sin förmåga efter neurokirurgi. Känslostormar och hjärntrötthet. Hur en cancerdiagnos brutalt kan förändra livet. Hur man lever vidare när hjärnan inte längre fungerar som vanligt. Det tar tid för hjärnan att återhämta sig efter neurokirurgiskt ingrepp. Sveket när sambon överger henne pga. cancern. Hennes mor avlider i sviterna av leukemi. Misslyckade rehabiliteringsförsök. Vetskapen om när man vet att läkare har fel. Vägarna till ett nytt liv. Boken och jag vill leva ger en mycket nyanserad bild av Ulrikas erfarenhet som patient och hur olika symtom fungerat och hur helheten om hennes sjukdomsbild hänger ihop. Hur olika behandlingsalternativ fungerat. Att hitta andra patienter som befinner sig i samma situation. Att vilja dö och att vilja leva utifrån de erfarenheter man har som cancerpatient. Hur jobbigt det är att vara hjärntumörpatient. Återkontroller som tär på den mentala hälsan.

Det framkommer tydligt att Ulrika inte får med sig skriftlig information om typiska alarmsymtom efter det neurokirurgiska ingreppet. Direkt efter operationen på sjukhuset frågar sjuksköterskor efter den informationen av henne som patient. De postoperativa alarmsymtomen för Ulrikas del uppstår först när hon lämnat sjukhuset. Det är tack vare att hon rådfrågar personer med medicinsk kompetens i sin omgivning som hon tar sig till sjukhuset. Skriftlig patientinformation behöver ses som en förstärkt patienträttighet utifrån patientsäkerhetsperspektiv. Frågan är om man kan se till att information om olika former av alarmsymtom kan göras tillgänglig genom de olika patientföreningarna så patienter och/eller anhöriga kan snabbt slå upp informationen där. Det torde förenkla eftersom en patientförening borde kunna vara en naturlig informationskälla inför att stärka patientens egenförmåga i kontakt med vården. Jag har granskat informationen på Hjärntumörföreningen och i dagsläget finns ingen information om alarmsymtom om hjärntumör eller alarmsymtom utifrån behandlingar eller annan viktig symtominformation inför att snabbt ta kontakt med vården. Hur lätt eller svårt är det för patienter eller anhöriga att få tag i rätt alarmsymtominformation på internet eller ringer man 1177? Information om alarmsymtom utifrån olika cancerbehandlingar borde integreras i e-MVP utifrån olika behandlingsalternativ.

”Jag försöker känna in livet. Ett liv med tumörceller och hjärnskador, en kraftigt förändrad tillvaro, men ändå ett liv.” (Ulrika Sandén, och jag vill leva)

I Ulrika Sandéns andra självbiografiska bok Nuets förnöjsamhet Att hoppas är att dö en smula (2019) fortsätter historien efter neurokirurgiskt ingrepp och berättelsen om en till diagnos. Ulrika tar sig till nord Norge för ett nytt livsäventyr. Cancererfarenheten leder till en existentiell utforskning. Ulrikas blir inspirerad utifrån ett nordnorskt kulturklimat. Den nordnorska kulturen har en praktisk inställning till livets utmaningar. I nordnorska fiskarsamhällen ältar man inte. Man lyssnar under tystnad och gör något aktivt i livet. I denna andra självbiografiska bok får man bakgrundshistorierna och mötet till det som kommer att bli Ulrika Sandéns hälsoteori i sin fil.lic.: nuets förnöjsamhet/momentary contentment.

”Jag har skrivit ner alla symtom som har kommit; kramper, hoppande muskler, blåmärken, sockersug, humörsvängningar, koordination och så de där pinsamma sakerna som har med urinblåsan att göra. Natt som dag springer jag på toaletten. Jag skriver ner så att det ska finnas i journalen men också för att slippa berätta, slippa diskutera hur min kropp inte längre fungerar.” (Ulrika Sandén, Nuets förnöjsamhet)

I den andra självbiografiska boken får vi berättelsen som vägen till ytterligare en diagnos och hur Ulrika tvingas kämpa sig fram genom ett lomhört vårdsystem. Ulrika blir en patient som själv ber att få prova läkemedel utan att först ha fått korrekt diagnos. Hon höjer dosen själv och undrar hur det går när hon nått max dos. Hon antar utmaningen utifrån att MR visat på dopaminbrist. Ingen vill ge henne diagnosen Parkinson. Hon feldiagnosticeras med sekundär dystoni men får i ett senare skede, efter minst ett år, diagnosen sekundär parkisonism tack vare en lyhörd läkare tillslut. I boken kan man följa Ulrikas symtomutveckling och hur hennes nya symptombeskrivning inte fungerar i vårdsammanhanget eftersom vårdens sätt att tänka är för tekniskt och fragmentariskt. Det skulle gå att utveckla en problemlösnings prototyp utifrån Ulrikas berättelse om hur man inte lyssnar ordentligt. Ulrika har levererat svaret på sitt nya medicinska problem flera gånger om.

Att inkludera Dr Google, eller inte inkludera Dr Google… 

155774905139553297GoogleSearchPM12

Elspeth Kirkman, direktör vid The Behavioural Insights Team arbetar på en forskningsartikel om skillnaderna och likheterna mellan antalet Google sökningar utifrån olika cancerdiagnoser och antalet inrapporterade cancerincidenter. Elspeth Kirkmans studie bygger på Google trends data om googlingar från England från 2015 där hon jämför sökbeteende på cancerdiagnoser i jämförelse med Cancer Research U. K. cancerincidens data för antalet cancerfall i England under 2015. Elspeth Kirkmans graf, ”Incidence vs Google search Interest by Cancer Type” (grafen ovan) visar en streckad och heldragen linje för de olika resultaten. Den streckade linjen visar antalet cancerfall i relation till den heldragna linjen som visar sökfrekvens och sökbeteende utifrån olika cancerdiagnoser. Hjärntumör, bröstcancer, hudcancer och sköldkörtelcancer sökfrekvens och cancerstatistik stämmer bäst överens utifrån sökningar från England med antalet inrapporterade cancerfall. Utifrån Elspeth Kirkmans studie kan man vidareutveckla hur det går inkludera patientorganisationers hemsidor inför att ställa rätt diagnos snabbare.

En jämförelse mellan den svenska hjärntumörföreningens information och en engelsk hjärntumörförening, the braintumorcharity.org (länk i referenslistan) visar att den engelska hjärntumörföreningen tillhandahåller pedagogisk information inför att kunna ställa rätt diagnos. Den engelska hjärntumörföreningen har olika flikar om hjärntumörsymtom om både vuxna och barn och även specifik symtominformation beroende på var i hjärnan tumör finns. Den svenska hjärntumörföreningen har i dagsläget ingen motsvarande information. Den engelska hjärntumörförening ger en samlad bild av olika symtom (det framgår inte om det handlar om typiska eller atypiska symtom) som direkt utgår från hur patienter kan beskriva sina symtomyttringar ur helhetsperspektiv. De olika symtomyttringarna som övergripande grafisk framställning från den engelska tumörföreningen stämmer mycket bra med hur Ulrika Sandéns samlade symtombeskrivning vid hjärntumör sett ut. Ett önskemål vore att kunna inkludera patientorganisationers övergripande symtombilder i vården där både läkare och patient tillsammans googlar sig fram när det är svårt att komma fram till rätt diagnos (under förutsättning att patientorganisationers hemsidor blir lättare att få fram utifrån symtomgoogling). Det vore önskvärt om patientföreningar kunde tillhanda sådan övergripande information på Internet. Det kan vara svårt att ställa diagnos och kan vara komplicerat att använda Dr Google för att komma fram till rätt diagnos. Därför vore det önskvärt om patientföreningars hemsidor kunde utvecklas som ger mer övergripande helhetsförklaringar om symtom på sätt som patienter uttrycker sig om medicinska problem. I anslutning till verbaliserande uttryck kan medicinsk terminologi läggas till för att patienter kan lära sig medicinsk begreppsbildning om de sedan vill söka vidare på Internet. Information om hur diagnoser ställs och utesluts behöver kommuniceras. Diagnoser behöver även tydliggöras utifrån både typiska och atypiska symtom. Vad finns att säga om skillnaderna mellan typiska och atypiska alarmsymtom?

Engelsk googling av symtomet ”loss of smell” om frontallobs tumör för att ta reda på hur lätt eller svårt det kan vara att komma fram till att man har en hjärntumör visar att det inte är så svårt. ”Loss of smell” ger 9 sökförslag där det sjunde leder till orsaker. Jag tar mig in på ”loss of smell causes”. Redan på dem femte och sjätte träffen för googlingens första sida på träffen healthline publikationen ges hjärntumör som exempel som diagnos om symtomet ”loss of smell”. Andra sjukdomar utifrån googlingen kan vara: nästäppa, polyper, nervsystemet. Jag testar att söka mig vidare utifrån denna googling och efter 10 Googlesidor kommer jag inte till hemsidan för den engelska hjärntumörföreningen som ger utförlig information. Att googla ”förlorat luktsinne” på svenska visar också att det är ganska lätt att komma fram till diagnosen hjärntumör. Det sjätte Google förslaget ger ”förlorat luktsinne orsaker”. Redan på första Google sidan leds man till 1177 som ger information om allergier och polyper och länk till Hjärnskadeförbundet och Hjärnkraft. Man får snabbt kontakt med sidan symptomen.se och utifrån ”förlorat luktsinne” ges hänvisningar till alzheimer, endokrina störningar, skallskada, nervsystemet, nutrition och tumör i hjärnan.

När Elsbeth Kirkmans tweetade sin graf om engelska cancerincidenter och engelskt cancergooglande förklarade hon att människors cancergooglande leder till ökade vårdkostnader: ”Cyberchondria costs @NHSEngland est 420m a year in unnecessary tests”. Studera hennes grafiska framställning en gång till i ljuset av denna kommentar. Vad jag vill få sagt är att den information patientorganisationer kan tillhandahålla om symtom kan också handla om närliggande symtom som tyder på att man inte har just den diagnos man tror har. För att minska ökade vårdkostnader kan man vidareutveckla patientorganisationernas informationsinnehåll om hur man kan utesluta diagnos vid självdiagnosticering utifrån både typiska och atypiska symtom.

Det är också önskvärt att svenska patientorganisationer kan tillhanda sin information på andra språk än bara svenska, att patientlagen synliggörs och översätts till andra språk. Patientorganisationer bör kunna ge information om alternativa behandlingar i andra länder. Patientorganisationer ska tillhandahålla information om behandlingsrisker. Patientorganisationer behöver informera om diagnos-, patient- och anhörigrelaterade stödgrupper som finns i olika sociala medier kanaler som går utanför den egna verksamheten.

Inkludering

Tidningen Syre publicerade en artikel av Ulrika Sandén 2019, ”Att balansera det levande”. Ulrika förklarar hur hennes neurokirurg skapade förutsättningar för inkludering genom att anpassa vårdstrukturen utifrån Ulrika. Ulrika har också från Wonka konferens beskrivit att hon velat hitta ett sätt med vården som gör att hon inte behöver vara där särskilt ofta för det får henne att känna sig friskare trots att hon lever med kronisk cancer. Hennes neurokirurg har försökt vara så tillmötesgående han kunnat.

Ulrikas kriterier för inkludering:

  • Patientdelaktighet när det handlar om vårdplanering
  • Att möta varje patient som en unik individ där vården appliceras utifrån patientens behov
  • Det är vårdens ansvar att inkludera patienten

Kortfattad historik om designtänkande

Designtänkande anses ha uppstått under 1950- och 1960-talen. Designtänkande började inom industridesign, produktdesign och produktutveckling. Under de första årtiondena är det två personer som sticker ut: Buckminister Fuller i och med att han började undervisa i Comprehensive Anticipatory Design Sciences (1956) och Herbert A. Simons bok The sciences of the artificial (1969). Epoken 1960- till 1980 beskrivs som när designtänkande ändrade karaktär gentemot vilka områden som kunde vara relevant att applicera det på. Under 1960- till 1980-talen kom designtänkande att användas för policyförändringar och inom systemtänkande. Designtänkande och designvetenskap blev både tvär- och flervetenskapligt och bjöd in psykologi och antropologi i sitt fält. Designtänkande kan ses som en paraplyterm för mångvetenskap. Den andra vågens designtänkande från 1980-talet beskrivs som en tid när man började intressera sig för vad som särskiljer kreativa människor från andra som inte använder sin kreativa potential. Man började observera vad människor gjorde när de var kreativa för att förstå. Designtänkande kom att handla om kunskapsprocesser och förmågan till självreflektion. Från 1990-talet byter designtänkande fokus gentemot gränssnitt och interaktivitet och termerna servicedesign och human-centered design framträder. Skiftet kan beskrivas som att just deltagandet ökar gentemot de som är beroende av att institutioner, organisationer, produkter och tjänster ska vara tillgängliga för användare. Sedan 2000-talet har designtänkande expanderat i affärsvärlden och i offentlig verksamhet där begreppen co-creation och participatory design är de senaste koncepten.

Designtänkande

Designtänkande utgår från att ett teknokratiskt paradigm för innovation är förlegat. Designtänkande främjar icke-linjärt tänkande och kan te sig bångstyrigt. Denna bångstyrighet är nödvändig för att kunna vara kreativ och nyskapande. Designtänkande har arbetats fram för att lösa svårigheter av hög komplexitet. Det handlar om en kognitiv stil där en designer löser komplexa problem. Tankesätten handlar om integrativt tänkande där olika motstridiga tankesätt ska harmoniera. Man utgår från ett holistiskt synsätt på problem, dvs. arbetar utifrån en radie på 360º.

Designtänkande är en resurs för organisationer som är i behov av förnyelse, bättre strategier och nya tillvägagångssätt. Designtänkande handlar om att integrera olika perspektiv inför innovations- och förbättringsprocesser. Det bygger också på att man måste inhämta inspiration utifrån erfarenheter för att få fram nya idéer som kan appliceras på nya sätt i nya sammanhang. Designtänkande främjar innovationskultur. Det handlar om att upptäcka behov innan användare själva hunnit formulera behoven själva. Innovation kan uppstå i mellanrummet mellan det som är önskvärt och det som är möjligt att genomföra. Designtänkande plockar fram prototyper på förändring som behövs. Designtänkande utgår från att sätta användares berättelser i ett sammanhang för att komma åt när saker inte fungerar i organisationer, om produktutveckling, försäljningsstrategier m. m. Designtänkande utgår från att ta in användares erfarenheter för att skapa en användarbaserad design. Tanken är att komma bort från organisationstänkande till strategier för hur människor kan interagera bättre.

Designtänkande strategier utgår utifrån en open-minded approach inom projektprocesser. Ett projekt är ett transportmedel från idé till koncept och realiserbarhet. Inom designtänkande är det bättre att börja med många olika idéer inför att skala ner mot de idéer som fungerar. Man börjar ofta med en kortfattad beskrivning och mind-mapping. Syftet är att uppnå insikt inför nya strategier. Insikten uppnås genom observation och empati med hjälp av storytelling. Utifrån det tas en prototyp fram för att lära känna en idé för att vidareutveckla förslaget. Designtänkande är intresserad av alla tankeprocesser med känslomässig intelligens och kreativa steg inom utvecklingsprocessen.

Designtänkande utmanar vård och hälsa

Tim Brown är VD för IDEO. IDEO är en internationell designkonsultfirma. Tim Brown har skrivit boken Change by design: how design thinking transforms organizations and inspires innovation (2009) där designtänkande förtydligas. I boken ger han exempel på hur designtänktande används i hälso- och sjukvård. Tim Brown menar att designtänkande kan användas för att lösa världens hälsoutmaningar när det kommer till preventionsarbetet.

Den amerikanska vårdorganisationen Kaiser Permanente i USA antog utmaningen att förbättra administratörers, patienternas och vårdpersonalens erfarenheter organisatoriskt sett med hjälp av designtänkande. Informationsöverföring mellan vårdpersonal var problematisk. Vårdpersonal briefar varandra på ett strukturellt sätt när en patient ska få ny vårdpersonal. Problem fanns. När patienter fick ny vårdpersonal uppstod tydliga brister i kontinuitet om den information som fördes vidare. Kaiser Permanente antog utmaningen med designtänkande. Ett designteam sattes ihop bestående av; en sjuksköterska för det strategiska arbetet, en specialist inom organisationsutveckling, en teknisk expert, en process designer, en facklig representant och personal från IDEO. Vad man kan anmärka på redan här är att man inte tagit in en patient i utvecklingsarbetet. Lösningen blev att när patienter får ny vårdpersonal ska patienten ingå i briefingen så att patienter kan tillföra information som är viktig som annars glöms bort. På så sätt har patienter tillgång till samma information som vårdpersonalen och vårdpersonalen kan agera bättre utifrån patienternas egentliga behov och synpunkter. När Kaiser Permanente utvärderade insatsen framkom att det nya tillvägagångssättet halverade tiden för vårdpersonal med patienter. Det ledde till tidseffektiv kvalitetshöjning och informationsöverföringen förbättrades.

Tim Brown skriver att västerländsk hälso- och sjukvård står inför en av sina största utmaningar framöver, dvs. skiftet från att vara kurativ till att bli preventiv. Tim Brown menar att den medicinska forskningskulturen är fragmentiserad. Problemet är att den medicinska forskningen fokuserar sjukdomar och administratörer och policy experter ser till administrativa processer. Dessa olika forskningsinriktningar behöver samarbeta i tidigare skeden för att lösa vårdens problem och utmaningar bättre.

”How might you shift the health care system to prevent rather than a treatment model? #cbdq” (Tim Brown, @tceb62, Twitter)

Designtänkande anses kunna komma till användning när man ska kommunicera hälsoutmaningar för att människor inte ska utveckla sjukdom.

Svenska hjärntumörpatienters erfarenheter av svensk cancervård

1993 bildades nationella planeringsgruppen för CNS-tumörer. 1999 startades registrering i ett nationellt register för hjärntumörer. Enligt Kvalitetsregister.se översikt utifrån de nationella kvalitetsregistren 2017 framgår att hjärntumörregistret gör PROM (Patient Reported Outcome Measures) mätning efter 3 månader och efter ett år. PREM (Patient Reported Experience Measures) enkät görs sedan 2016 och skickas ut sju månader efter operation. Den första PREM enkäten har gjorts utifrån opererade hjärntumörpatienter i maj 2015. De olika frågeformulären har olika överskrifter. PROM rubrik: ”Hur mår din hjärna efter din hjärn- eller hjärnhinnetumör operation?”, PREM rubrik: ”Dina upplevelser av sjukvården i samband med din hjärn- eller hjärnhinnetumör”.

Den senast tillgängliga nationella PROM rapporten är: ”Nationellt kvalitetsregister för Hjärntumörer Nationell rapport 1999 – 2017” redovisar olika uppgifter om hjärntumörpatienter.

Cancercentrum meddelar att hjärntumörpatienter oftast är över 60 år. Det beräknas att 1 400 personer insjuknar i tumör i hjärnan eller ryggmärgen varje år. I Sverige räknar man att 300 – 500 fall av hypofystumörer årligen. Cancerregister visar att kvinnor sedan 1970-talet har en högre frekvens av hjärntumörer och tumörer i nervsystemet och hjärnhinnor än män. Trenden började vända 2015 där hjärncancerincidensen jämnades ut mellan män och kvinnor. Det är högre dödlighet i hjärntumörer för män. Dödlighet i hjärntumör för män ha ökat sedan 2015.

Jag har granskat två av rapporterna, 1999–2016 och 1999–2017, för hjärntumör patienter gällande PREM uppgifter. De enda två PREM frågorna kopplade hjärntumörvården är: ”Har du haft tillgång till kontaktsjuksköterska som följt dig genom vården av din hjärn- eller hjärnhinnetumör” och ”Har du fått en skriftlig behandlingsplan”. Man har skickat ut motsvarande enkät om nationell patientenkät och varför man inte väljer att redovisa hela innehållet lämnar jag öppet för tolkning. De två landsting som administrerar PREM mätning bäst är Uppsala/Örebro och Stockholm/Gotland. De två landsting som administrerar PREM sämst är Region Norr och Region Sydöstra. Det föreligger stora skillnader om PREM enkät administreras och inkommer beroende på vilken cancerdiagnos det handlar om.

Det föreligger stora skillnader i hur hög grad hjärntumörpatienter får tillgång till kontaktsjuksköterska (KKS) i vården eller inte. Det är mycket högre sannolikhet att en patient med högmaligna gliom får en KKS, det kan varierar över landet mellan 74 – 99 %. Patienter med lågmaligna gliom får KKS i lägre grad, det varierar mellan 53 – 95 %. De patienter som får lägst tillgång till KKS är de med meningiom, det varierar mellan 26 – 50 %. Generellt sett är Stockholm/Gotland bäst på att tillhandahålla KKS. Uppsala/Örebro ligger sämst till.

Det varierar också mellan olika regioner och tumörtyper om cancerpatient har tillgång till en skriftlig behandlingsplan, Min Vårdplan (MVP) eller inte. Cancerpatienter med högmaligna gliom har tillgång till MVP mellan 41 – 76 %. Cancerpatienter med lågmaligna gliom har MVP i 29 – 89 %. Cancerpatienter med meningiom har MVP i 21 – 46 %.

PROM (Patient Reported Outcome Measures) statistik om hjärntumörpatienters hälsorelaterade livskvalitet och förmåga utifrån biopsi eller högmalignt gliom finns redovisat i tabell 20. Informationen behöver närmas med försiktighet och ses som rådata. Man gör jämförelse från 3 mån till 1 år. Dessa PROM data behöver, som de redovisas idag, förstås som två separata redovisningar. PROM datan utgår från en skala på fyra frågor som sedan kodats om till siffor från 0 till 100. Det går inte att säga om det är samma patienter som svarat på de båda PROM enkäterna och det föreligger stort bortfall efter åldersgruppen 50+ troligen pga. dödsfall eller att yngre patienter är mer benägna att svara på enkäter. PROM enkäten försöker förstå hjärntumörpatienternas allmänna hälsa, fysiska förmåga, emotionella- kognitiva och sociala funktioner, mental trötthet, illamående, smärta, aptit, förstoppning, ekonomiska svårigheter, syn på framtiden, syn, motoriska besvär, talförmåga, huvudvärk, kramper, dåsighet, håravfall, svaghet i benen och om man har problem att kontrollera urinblåsan. Syftet med PROM enkäter kan vara flerfaldiga men i huvudsak handlar det som att identifiera hur man kan förbättra vårdens utfall, öka patientsäkerheten, om man behöver ändra behandlingsmetoder, hitta underlag till nya forskningsområden. Generellt sett kan man förstå de mått om funktionalitet som förbättrade om måttenhet ökar från månad tre till efter ett år. De andra måtten ska förstås precis tvärtom, dvs. minskade måttenheter innebär förbättringar. Även om det är vanskligt att göra jämförelse mellan de två studierna så visar det bästa PROM funktionsmåttet att den fysiska funktionen är det som förbättrats bäst från 3 månader till 1 år (och det är ett högre mått av personer under 50 år som svarat på enkäten för 1 år). Det PROM värde som givit bäst utslag utanför frågor om funktionalitet handlar om att håravfall minskat mest från mätningen 3 månader till mätningen efter 1 år (yngre svaranden under 50 år som merparten av svaranden). Framöver kommer PROM från hjärntumörpatienter att ingå i cancercentrums patientöversikt. Tanken är också att i framtiden kunna få in fler PROM svar av patienter genom nätjournalen som ett verktyg för att få in sådana patientdata. Med PROM data genom nätjournal går det att säkerställa korsreferenser för att kunna se om samma patienter svarar för att nyansera analysen.

Det är relevant att ha i åtanke vilka kriterier som mäts i officiella PROM. När Ulrika Sandén beskriver sig själv i sin fil.lic. framkommer kriterier i en mer nyanserad och detaljerad dager på vad som skapar problem efter hjärntumöroperation. Frågeställningen om hur man registrerar, verifierar och utvärderar PROM och PREM är av intresse. Frågan är om man kan integrera ett flexibelt PROM och PREM mätande genom nätjournalen där patienter kan lägga till egna kriterier som extra nyanseringar. Nyanseringarna kan underlätta att förbättra vårdens metoder utifrån vad som räknas för patienter.

Önskelista: utveckla patientmätningar (PROM och PREM) utifrån alla kontakter med olika vårdpersonal och behandling utanför sjukvården, vidareutveckla PROM utifrån rehabiliteringsinsatser och arbetsrehabilitering och stadiet: tillbaka i livet, flexibla PROM och PREM mätningar, patientkommentarsfält i nätjournalen som nationell patienträttighet, att PROM och PREM utvärderas utifrån genus- och etnicitets skillnader.

Designvetenskap utifrån patientforskare Ulrika Sandén

Ulrika Sandén har en unik tredelad rollfördelning. Hon har varit vårdpersonal (kurator), hon har varit anhörig till cancerpatient (hennes mor avled i leukemi) och hon är både cancer- och parkisonism patient. Hon kan arbeta utifrån olika levda perspektiv tillsammans med teoretiska perspektiv och förbättringsarbete.

I inledningen till den självbiografiska boken Nuets förnöjsamhet framkommer att Ulrika vill skynda på sitt akademiska arbete. Ny MR har visat på hjärntumör förändringar. Livet ställs på sin spets igen: ”Vad vill jag göra den tid jag har kvar en fungerande hjärna?” frågar hon. Ulrika framför till din handledare att hon vil lic’a.

Nuets förnöjsamhet är en navigeringskonst och övergripande utmaning. Att navigera en cancererfarenhet handlar om att hantera olika behandlingsalternativ, oförståelsen man kan möta av andra som inte har cancer, kännedom om samhällsinsatser vid cancer, skillnaden mellan att bara vara informerad till att bli ett kunskapssubjekt i sin egen situation och att kunna ifrågasätta vården. Det senare handlar om kritisk hälsolitteraticitet. I Läkartidningen 2011 har hälsolitteraticitet beskrivits som att en patient kan förstå grunden för undersökningar, prevention, diagnosticering, behandling, analysera och värdera hälsoinformation. Det läkarorienterade synsättet på hälsolitteraticitet skiljer sig från ett mer renodlat patientperspektiv på hälsolitteraticitet.

Anhörigperspektivet i termer av hälslolitteraticitet kan handla om att hitta sätt att förstå hur anhöriga och cancerpatienter råkar missförstå varandra utifrån cancerpatientens livsmöjligheter och hur man kan hitta sätt att överbrygga bristerna. Anhörigperspektivet handlar även om att lyfta fram och mäta de problem och utmaningar anhöriga står inför (överbelastning och maktlöshet). Anhörigperspektivet i termer av hälsolitteraticitet skiljer sig från det patientorienterade perspektivet.

”Med ett mer komplext förhållningssätt följer alltså att omgivningen (samhälle, skola, hälso- och sjukvård m fl) kan medverka till och har ett ansvar att främja och öka hälsolitteraticiteten i befolkningen eller i patientgruppen.” (Gunnel Hensing m.fl., Läkartidningen)

Nuets förnöjsamhet är en disruptiv utvecklingsstrategi för förbättrade samarbeten mellan patienter, anhöriga, patientorganisationer, politik, lagstiftning, vårdpersonal och sjukvårdsorganisationer.

Nuets förnöjsamhet tar tillvara på tidsaspekternas betydelser och hur man hanterar olika etapper utifrån cancererfarenheten. Nuets förnöjsamhet tänker på hoppets betydelse, acceptans, förmågan att känna säkerhet i en osäker situation, utvecklandet av altruism pga. sjukdomserfarenhet, samarbete, svart humor, den psykosociala miljön och psykosociala erfarenheten utifrån cancerpatienter och anhöriga. Här kan man se att en patient kan skapa förutsättningar för en helt annan form av patientmätning än den sjukvårdsledning formger. Kriterierna liknar amerikanska patientmätningar som utgår från den levda erfarenheten av sjukdom. Om vårdpersonal får den formen av patientdata kan det kan öka deras empatiska förmåga och sinne för komplexitet.

”My brain cancer had been quiet for eight years when I started my master study, but while doing my master I got sick. I then found that the Momentary contentment emerging theory did not only feed the healthy me with joy and contentment, but it made me laugh and enjoy life also when sick.” (Ulrika Sandén, fil.lic.)

Ulrika Sandéns fil.lic. har en ovanlig uppbyggnad. De artiklar som ligger till grund för hennes akademiska arbete kommer dels från forskningsrapporter vid designvetenskaper och utifrån en masteruppsats i sociologi. Ulrikas masteruppsats bygger på samma taktik som används i designvetenskaper, dvs. studiematerial utgår från ett nerifrån-och-upp-perspektiv. I masteruppsatsen börjar Ulrika skapa förutsättningarna för det som sedan ska komma att bli en teoretisk existentiell hälsoteori utifrån nuets förnöjsamhet. Inspiration till Ulrikas teori kom utifrån sina observationer och erfarenheter utifrån det hårda livet i ett fiskesamhälle i nord Norge. Frågeställningen handlar om att använda livskunskap utifrån omständigheter där döden är ständigt närvarande och hur man utvecklar livsstrategier för att hantera svåra omständigheter. Detta överför Ulrika med hjälp av grundad teori och designvetenskap till cancerpatienter och anhöriga till cancerpatienter. Det handlar om olika navigeringsstrategier för att hantera svårigheter (nuets terror) i livet och specifikt utifrån cancervården och cancererfarenheten. Ulrikas målsättning är att skapa en formell hälsoteori utifrån nuets förnöjsamhet. Nuets förnöjsamhet bygger på användarbaserad design. I vården finns idag luckor mellan de behov patienter eller anhöriga har och hur vården är designad. Det visar på behovet av designvetenskaper för att vården ska utgå från de egentliga behoven.

”Healthcare is a service designed as to treat healthy people who suddenly get one treatable illness, despite that as much as 80 – 85 % (Wikström 2017) of current healthcare resources goes to the chronically ill”. (Ulrika Sandén, fil.lic.)

Nuets förnöjsamhet påminner om vad salutogen hälsoteori handlar om i termer av begriplighet, hanterbarhet och menings­full­het (de tre koncepten kommer ur Aaron Antonovsky teori om salutogenes som bygger på intervjuer med personer som bibehållit hälsostatus trots erfarenhet av koncentrationsläger under andra världskriget). Antonovskys salutogena modell har kritiserats för att var för emotionell samtidigt som man inte tagit känslor i beaktande i tillräcklig grad om vad den enskildes resurser kan tillföra.

Hälsotänkande är inte tillräckligt välutvecklat. Salutogenes forskning har uppmärksammat att man inte studerat hjärnan och hjärnans förutsättningar i tillräcklig grad utifrån tanken om hälsa. Utmaningen hälsobegrepp står inför är att man för lätt tar hälsa för givet och missar att ge mer explicita definitioner. Begreppet hälsa har inte heller relaterats till ord för sjukdom i tillräcklig grad.

Hälsa som helhetssyn kan användas utifrån olika tankar om helhetssyn: 1) kroppens olika organsystem i samspel med varandra, 2) individens samtliga funktionsförmågor, 3) omgivning: fysisk, kemisk, biologisk, ergonomisk, social, psykisk, egna miljön, samspelet med omgivningen, 4) andlig och/eller existentiell dimension.

Hälsa utgår från tanken om en människas handlingsförmåga som tillstånd upplevelse och resurs. Antonovskys hälsoteori handlar om att hitta vägar för hälsokontinuum och det kan liknas vid Ulrikas nuets förnöjsamhet som handlar om att hitta en hållbar styrka i ett kaotiskt livssammanhang. Hälsa är mycket större än livet eller ens en teoribildning om hälsa eller det som leder till att människors resurser förstärks i positiv riktning. Hälsoteorier finns utifrån olika uppbyggnader men om man ser till utvecklingen av hälsoteorier så inkluderar patientperspektivet det existentiella. En annan variant av hälsoteori som inrymmer det existentiella utifrån egen erfarenhet är Viktor Frankl och hans bok Livet måste ha mening(1946) som bygger på hans egna erfarenheter utifrån koncentrationsläger. Victor Frankl har myntat hälsokonceptet ”livet måste ha mening”. Vilja till mening är beroende av sammanhang och den situation den enskilde befinner sig för att kunna skapa hälsa som överlevnadsstrategi. Det existentiella perspektivet har en tyngre och mer komplex innebörd än hälsoteorins känsla av sammanhang (KASAM) eftersom det räknar in en existentiell inriktning som handlar om meningen med livet – inte ”bara” att livet ska te sig meningsfullt.

På okänt cancervatten

155774939204095657CancervattenPM12

Ulrika Sandén har producerat två forskningsrapporter som bygger på både patient- och anhörigperspektiv. Forskningsrapporterna ingår i Ulrikas fil.lic. Hon har arbetat utifrån designtänkandets arbetsmetodik genom att samla in berättelser (storytelling) utifrån cancerpatienter och anhöriga.

De två rapporterna med titeln På okänt cancervatten ligger också till grund för hur Ulrika utvecklat delar av sin hälsoteori nuets förnöjsamhet. Tanken har varit att ta vara på erfarenheter, identifiera brister och utstaka förbättringspotentialer.

Förbättringspotential ur patientperspektiv:

  • Utbilda vårdpersonal i hoppets komplexitet
  • Skapa psykopedagogisk verksamhet som bygger på patientens behov
  • Låt patienter med olika diagnoser mötas
  • Skapa användbara digitala och sociala mötesplatser
  • Skapa en patientprocessorienterad vårdstruktur inkl. individuell vård
  • Strukturerad uppföljning
  • Ge patienter och anhöriga biomedicinsk information
  • Släpp in patienter och anhöriga i olika beslutsprocesser på olika nivåer
  • Holistiskt synsätt på psykosocial vård inkl. verktyg för patienter att välja mellan

”nästa människa som kommer med positivt tänkande får en rak höger”. (informant i rapporten På okänt cancervatten, patientperspektiv)

Min väninna som i texten (tvillingtext ett) om Professor Fredrik Nilsson blev föremål för SVF visade sig ha bröstcancer. Hon väljer svensk standardvård. Jag har skickat information om olika alternativ mot cancer (hälsofrihet) och vetenskapligt material som bekräftar metod. Uppmanats att söka vidare utifrån informationen. Hon får tillgång till information vården inte delar ut. Information som handlar om att i bästa fall eliminera risk för återfall i cancer genom att läka ut möjliga bakomliggande orsaker.  Hon kan använda det efter svensk standardvård i förebyggande syfte.

Förbättringspotential ur anhörigperspektiv:

  • Digitalt bokningssystem så man slipper gå omvägen via sjuksköterska
  • Ge närstående redskap att hantera sorg och ovisshet
  • Bekräfta närståendes behov
  • Övning patient och närstående kan göra tillsammans kring cancerns påverkan på relationen
  • Skriftlig och muntlig information till anhöriga (eg. behandlingsschema, kontaktuppgifter)
  • Inkludera närstående inför hemgång från sjukhusvistelse
  • Ge närstående ventiler

”jag insåg att jag inte är ensam, att jag inte är galen, att man får känna som jag gör”. (informant i rapporten På okänt cancervatten, anhörigperspektiv)

Under tiden den här texten skrivits har en person i min omgivning blivit anhörig till cancerpatient. Ulrika Sandéns rapport utifrån närståendeperspektiv har skickats till denna person. Rapporten kan förhoppningsvis fungera som ett kognitivt stöd. Denna anhörige återkom snabbt med feedback och uppskattade idéerna om kunskapsdelande kultur.

Innovationspotential med Ulrika Sandén

155774947517927946BananPM12

Ulrika Sandén ger sig själv rollen som lead user i sin fil.lic. Hon är först med det hon utvecklar utifrån sina och andras erfarenheter.

Exempel på hur man kan skapa en holistisk organisationskultur för bättre, säkrare, mer empatisk och mer effektiv sjukvård beskrivs utifrån Sacred Heart Medical Center & Children Hospital i Ulrikas fil. lic. Alla perspektiv togs tillvara från ledningsnivå till vårdpersonal och patientperspektivet när man skulle förbättra vårdprocesserna. Sacred Heart Medical Center & Children Hospital införde ett IT system som utgick från de egentliga vårdbehoven. Syftet var att stärka förutsägbarheten. Det lyckades man med för att man agerade utifrån holistiskt tänkande i enlighet med designstrategier.

”Jag tror att jag som forskare räcker ett steg längre, för min fantasi når längre än den skulle gjort om jag var frisk.” (Ulrika Sandén, Dagens Nyheter)

Många patienter blir uppfinningsrika i sin strävan att förbättra den egna hälsan. Patienter uppfinner föremål eller strategier. Enligt en studie i Orphanet Journal Rare Disease (2015) har det visat sig att utifrån en studie om 500 patienter har 50 % utvecklat nya och egna lösningar för att hantera sjukdoms- och hälsoerfarenhet bättre.

”Med teknik och interaktiva verktyg kan vi nu också minska tristessen på sjukhus. Tänk dig att föra in naturen på sjukhusväggarna med virtual reality. Eller att låta patienter komma i kontakt med varandra genom dataspel.” (Ulrika Sandén, lum.lu.se)

Ulrika Sandén ses i samröre med en bananlinjal. Bananlinjalen har tagits fram av designstudent Joel Elinder vid LTH. Bananlinjalen är till för förståelsen om att ingen patient i vården passar in i ett rutmönster eller tanken på en rak linje. Patienter har ofta mer än en sjukdom och ett panorama av symtombilder och beteenden som inte passar in i den generella vårdstrukturen.

”Vi har alla var sin bananlinjal, och istället för att se och undersöka hur vi är så försöker man få oss att passa in. Man försöker räta ut oss, utan att förstå att vi då spricker, skriker och slutligen förstörs.” (Ulrika Sandén, i den första spetspatient rapporten)  

I Ulrikas fil.lic. ges exempel på en läslinjal hon tagit fram. Läslinjalen förstorar, fokuserar och dela upp textavsnitt i en text som underlättar för hjärntumörpatienter att läsa. Patienten lägger läslinjalen över en text och drar den nedåt texten och kan därmed skapa en anpassad läs situation.

Världsunik akademisk kurs för patientens egenförmåga (innovationspotential)

Historien om Ulrika Sandén handlar också om mötet med Sara Riggare. Dagens Nyheter skrev 2015 en artikel om dem: ”Sjukdomen blev starten på deras forskarkarriär”. Sara och Ulrika möttes genom ett Parkinson forum på Facebook. Sara Riggare är viktig sammanhanget eftersom det är tack vare samarbete utifrån Sara Riggares projekt Spetspatienter/Dagens Patient Ulrika förverkligat en världsunik universitetskurs i patientbemyndigande.

”Hmmm, jag har aldrig tweetat, startade kontot idag och har ju som bekant ett hål i huvudet 😉 Gör man bara så här? @SaraRiggare” (@Ulrika_Sanden, Twitter)

En viktig del av spetspatient projektet är att utforska nya forum spetspatienter kan ha i olika roller. Att en patient skapar och ingår i undervisning av en universitetskurs är ett sådant initiativ.

Ulrika Sandén vill inte associeras med begreppet spetspatient. I en diskussion genom Facebook gruppen “Rädda Sjukvården Skåne” där jag delande information om spetspatienter förtydligade Ulrika sig. Ulrika har en generell humanistisk strävan och vill inte använda begrepp som delar upp patienter eller människor i över- eller underläge. Patient begreppet i sig är diskriminerande: ”Jag är emot spetspatient för var gång vi lägger till ytterligare något för att förklara bort ett i grunden diskriminerande och kränkande begrepp ytterligare så ger vi begreppet ytterligare mark att fästa på. Jag vill arbeta in humanism och människovärde i vården, det tror jag inte görs på detta sätt. Men jag vet att tanken är god och viljan hög hos Sara så eloge till hennes arbete även om vi i just detta är oeniga. /…/Patient är jag i mötet med vården. På kort sikt är spetspatient begreppet bra, på lång sikt tror jag det är cementerande för förändring”. När Ulrika uppträdde i TV 4 Nyhetsmorgon med Sara Riggare 2017 gavs hon rubriken “Motvillig spetspatient”.

”Even though all the treatment is palliative, the patient’s underlying existential agony is never addressed, and is even actively disregarded. The doctor focuses on the medical data and only allows the patient to comment on this. The computer, rather than the patient, is asked about the reason for the consultation, which is defined as ‘growth of one of the metastases’.” (Redun Førde m.fl.)

Kursen ”Patientperspektiv och egenförmåga” gavs första gången vid Lunds Universitet höstterminen 2017. Kursen vänder sig till patienter, anhöriga och vårdpersonal. Kursen innefattar 4 delmoment: 1) Kropp och symptom, 2) Inkludering, samverkan och e-hälsa, 3) Vårdnavigering och regler, 4) Hälsa. Upplägget visat tydligt att den ligger mycket nära det Ulrika Sandén skriver och att kursen utvecklats utifrån Ulrikas forskningsinsatser. Kursen är ett samarbetsprojekt med tre fakulteter vid Lunds Universitet och Karolinska Institutet. Ulrika Sandén hoppas att andra Universitet i Sverige tar efter. Kursen tillhandahåller frågeställningar det behövs mer förståelse för på högre nivåer inom vårdpolitiskt ledarskap.

I den första spetspatient rapporten finns information om hur kursen uppfattats och utvärderats. Många av deltagarna erfor diskussioner på kursen som svåra och tunga. Litteraturlistan till kursen ”Patientperspektiv och egenförmåga” visar att kursen handlar om allt från medicinsk kunskap om cancer till salutogenes teoribildning till texter som handlar om att tränga in i vad den existentiella betydelsen av livshotande sjukdom innebär och hur fel det blir när vårdpersonal inte kan relatera till den existentiella erfarenheten av sjukdom.

”Människan är ytterst sett alltid ensam, Vi föds ensamma och vi är som mest ensamma när vi ska dö.” (Peter Sträng, Livsglädjen och det djupa allvaret – om existentiell kris och välbefinnande)

”Patientperspektiv och egenförmåga” under 2017 – 2018 med Ulrika Sandén. Sissi Hamnström Cole har ideellt engagemang på RCC Sydost som processledare för patientmedverkan, patient- och närståendeföreträdare i ledningsgruppen och är ledamot i patient- och närståenderådet. Sissi är också patientföreträdare, styrelseledamot och sekreterare för Nätverket mot gynekologisk cancer. Sissi Hamnström Cole har också gått kursen om Patient Empowerment från Jönköpings Universitet under 2018. Jag har frågat Sissi om hennes erfarenheter från kursen ”Patientperspektiv och egenförmåga”. Den största behållning har varit att inte längre behöva känna sig ensam utifrån sina upplevelser. Det är viktigt att vårdgivare kompetensutvecklas i existentiella frågor. Idén att man kan kämpa mot cancer behöver överges av cancerpatienter. Vårdpersonal inbillar sig att de arbetar patientcentrerat. Det har varit givande att ta del av Ulrikas resonemang om nuets förnöjsamhet. Sissi kan bekräfta Fredrik Nilsson om att vårdgivare inte ser patienten som en individ med egna behov utan patienten ses som en diagnos. Det har varit mycket positivt att gå en kurs tillsammans med vårdpersonal och anhöriga som lett till en större förståelse för varandras upplevelser. I sitt engagemang genom RCC Sydost har kursen hjälpt Sissi att förstå de stora ojämlikhetsproblemen i cancervården. Kursen tycks ha hjälpt henne att hitta nya strategier för patientpåverkan genom RCC Sydost. En negativ konsekvens var att några patienter som deltog fortfarande stod mycket nära sin cancererfarenhet och då blev de existentiella dimensionerna påfrestande för dem. Det hade varit bättre för dem att ha mer distans till sin cancer innan man går en sådan kurs.

Patientperspektiv på läkares förmåga till tillit

Den läkare som kan balansera tanke och känsla har bäst förutsättningar att skapa tillit. Den bästa läkaren är den som har tid att tänka, ork att känna och kraft att göra.

Denna text är del 12 i serient Patientmakt Revisited som finns på LinkedIn.

Läshänvisning 

”Går det att humanisera den svenska cancervården med designtänkande” läses med fördel tillsammans med ”Ulrika Sandén vill se en samskapande innovationskultur i vården! Systemskifte, inkludering & holistisk organisation”.

Facebooksidan Hjälp Matilda

I länken som embeddas HÄR kan du läsa mer utförligt om patientfallet Matilda Berglund.

Tillägg om Ulrika Sandéns forskning efter fil. lic.

Under den här rubriken kommer kontinuerliga tillägg om nya forskningsartiklar där Ulrika Sandén medverkar. Forskningen är de artiklar som kommer att ingå med övrigt material i Ulrika Sandéns kommande avhandling.

Ulrika Sandéns senaste forskningsartiklar (på väg mot avhandlingen!):

2019-05-16 publicerar Ulrika Sandén en ny forskningsartikel, ”Cancer, a relational disease”utifrån utvecklingen av Sandéns hälsoteori nuets förnöjsamhet (momentary contentment) om anhörigperspektiv till cancerpatienter. Artikeln är skriven tillsammans med Professor Fredrik Nilsson vid LTH, Hans Thulesius (docent i allmänmedicin/ samhällsmedicin vid LU), Maria Hägglund (docent i hälsoinformatik vid KI) och Lars Harrysson (universitetslektor vid Socialhögskolan Laholm). Artikeln identifierar behov av stressreducerande tekniker för anhöriga, möjligheten att hjälpa anhöriga med ökad tillfredsställelse och förbättrad tilltro till den egna förmågan som anhörig till cancerpatient. Ulrika Sandén kombinerar sin teoretiska utgångspunkt med två andra hälsoteorier: professor i medicinsk sociologi Aaron Antonovskys salutogenes och socialpsykolog Albert Banduras teori om självtilltro (self-efficacy). Nuets förnöjsamhet är i utvecklingsskede och har i dagsläget ännu inte genomgått klinisk testning.

Tillägg om Ulrika Sandéns forskning och projekt: Forskningsprojekt på Lydia Gården för cancerpatienter. En digital portal som ska underlätta för patienter att kommunicera med andra patienter, vården, Arbetsförmedlingen, Försäkringskassan. Man ser tydligt att Ulrika arbetar vidare med idéer från tidigare arbetsmaterial. Man använder även VR i forskningsprojektet. Läs här: ”Klinisk forskning behöver ta större hänsyn till att människan är komplex”.

Tillägg efter egen publicering: 2019-05-16 går Dagens Medicin ut med nyheten att nuvarande socialminister Lena Hallengren ska utfrågas i socialutskottet med anledning av att man inte tillgodosett riksdagens vilja om en förnyad nationell cancerstrategi. Camilla Waltersson Grönvall har rest frågan: ”M vill ha svar om cancerstrategin”.

Tillägg efter publicering: 2019-05-16 publicerar Institutet för Hälsoekonomi i Lund (ihe.se) en jämförande rapport, ”IHE rapport om cancer i de nordiska länderna”, om cancer i de olika nordiska länderna (Sverige, Norge, Danmark, Finland, Island). Rapporten är en studie över 1995 – 2015 men det förekommer referenser om 2016 och 2017 i vissa fall. Generellt sett drabbar cancer flickor/kvinnor i majoritet mellan 25 – 54 år, det är jämt mellan 55 – 59 år, drastisk ökning av män med cancer i jämförelse mellan åren 65 – 79, från 85+ har kvinnor cancer i majoritet. Sverige har de högsta omkostnaderna för cancer (486 miljoner Euro), följt av Danmark (375 miljoner Euro), sedan följt av Norge (319 miljoner Euro), Finland (315 miljoner Euro) och Island (15 miljoner Euro). Norge har under tidsperioden haft den starkaste kostnadsökningen. Dödsfall i cancer relateras till i termer av produktionsbortfall vilket gör att man kan undra för vem man finns till – sig själv eller sin deklaration. Sedan 1960-talet har 5-års överlevnaden i cancer i de nordiska länderna ökat från 35 % till 65 %. De olika nordiska länderna använder i olika ordning olika cancerläkemedel. Rapporten visar att det förekommer större regionala skillnader i Sverige än skillnader mellan vissa nordiska länder. Frågan om skillnader i cancervårdens utförande relateras till olikheter om centralisering och decentralisering i de olika nordiska länderna och om nationella riktlinjer efterlevs eller inte. Det görs jämförelser mellan några cancerformer och omkostnader och det skiljer sig mellan de olika länderna. Skillnader kan handla om tillgång till läkemedel eller inte, spridning och om nya behandlingar introduceras eller inte. Cancer beräknas uppta 4 – 5 % av vårdens kostnader och dessa procentsatser har varit bestående trots en drastisk ökning av cancer de senaste åren.

Tillägg efter publicering: ”Malin har cancer – har avböjt traditionell vård” Aftonbladet 2019-06-24.

Tillägg: Almedalen 2019-07-01 Moderaterna diskuterar: Hur ska en ny uppdaterad nationell cancerstrategi se ut? kl 14:00 till 15:30

Tillägg – ny vårddebatt: 2019-08-23 publiceras debattartikel i Sydsvenska Dagbladet med fem nya punkter inför en ny nationell cancerstrategi av Moderaterna. Läs om deras förslag: ”Sverige behöver en ny strategi när det gäller cancervård”. Katarina Johansson, tidigare verksam vid Nätverket  mot cancer instämmer i förslagen men går vidare på Twitter med att det behövs mer resurser för att korta väntetiderna, SVF (standardiserade vårdförlopp) räcker inte och gör cancer till en akutsjukdom!

Tillägg: artikel publicerad 2019-08-28: Socialminister Lena Hallengren debaterar mot att det råder så stora skillnader mellan förslaget på en ny nationell cancerstrategi och de nya satsningar som görs för svensk cancervård redan: ”Socialdemokraterna, Centerpartiet, Liberalerna och Miljöåartiet investerar i en bättre cancervård”.

Tillägg: 2019-11-26 publicerar HD Sydsvenskan en artikel om Ulrika Sandéns erfarenheter och forskning på uppslaget Inpå livet. Papperstidningen hade denna rubrik: ”Hon fann en ny livshållning norr om polcirkeln”. Rubriken på HD Sydsvenskan var istället: ”Efter hjärntumören fann hon ‘nuets förnöjsamhet’ i Nordnorge”.

Tillägg 2020-07-27: Ulrika Sandén meddelar på sin FB tidslinje: ”Efter mycket om och men så har det nu uppstått enighet kring min skalle. Tyvärr verkar det som om en ny tumör är på tillväxt i de djupare områdena. Inoperabelt men dock långsamt och stillsamt. Kanske finns medicin. För att slippa informera folk en och en och också för att inte min vanliga sida bara ska handla om sjukdom så har jag startat en sida som jag kommer uppdatera kring vad som händer när något händer. Där går det bra att fråga mer också. Så den som är nyfiken kan följa den 🙂 ”Det var en gång en hjärna” heter den.

Men jag har det bra, är på Mallorca på träningsläger och lever livet. Det gäller liksom att passa på!”

Länk: https://www.facebook.com/Det-var-en-gång-en-hjärna-100389845106211/

©Philippa Göranson, Lund, Sverige,  Maj, 2019

Patienmakt/Patient CV kan man även få en enkel överblick över genom sociala medier.

Klicka på följande för att följa:

Twitter tillgänglig genom öppet internet 

Facebook tillgänglig genom öppet Internet

Linkedin tillgänglig genom öppet Internet

Referenser:

Alexanderson, Kristina, Medin, Jennie, Begreppen hälsa och hälsofrämjande – en litteraturstudie, Studentlitteratur, 2000

Arcadia Praxis Klinik, https://www.arcadia-praxisklinik.de

Arcadia Praxis Klinik, email, 2019-05-06

Arcadia Praxis Klinik, Google dokument med patientutvärderingar: ”Im Kurpark 1, Bad Emstal”

Barncancerfonden, ”Nya siffor från Barncancerfonden: allt fler barn överlever cancer”, 2019-04-19

Berg, Lina, ”Sjukvården viktigast för svenskarna”, Dagens Medicin, 2019-04-10

Bergström, Michael, ”Vem är egentligen delaktig…”, @mbgke, Twitter, 2019-05-07

Blomberg, Micaela, ”Insamling till Malin Blombergs cancerbehandling”, Facebook, 2019-03-18

Blomberg, Micaela, Facebook, Maj, 2019

Blomberg, Malin, Facebook, May, 2019

Bouvin, Emma, “Sjukdomen blev starten på deras forskarkarriär”, Dagens Nyheter, 2015-06-20

Bray, Freddie, Ferlay, Jacques, Jemal, Ahmedin, Siegel, Rebecca L., Soerjomataram, Isabelle, Torre, Lindsey, ”Global cancer statistics 2018: GLOBOCAN estimates of incidence and mortality worldwide for 36 cancers in 185 countries”, Wiley Online Library, 2018-09-12

Bringselius, Louise, https://www.bringselius.se

Bringselius, Louise, Tillitsbaserad styrning och ledning Ett ramverk, Tillitsdelegationen, Regeringskansliet, Finansdepartementet, 2017

Brown, Tim, Change by design: how design thinking transforms organizations and inspires innovation, Harper Collins, 2009

Brown, Tim, “How might you shift…”, @tcbe62, Twitter, 2009-08-13

Brown, Tim, Wyatt, Jocelyn, “Design Thinking for Social Innovation”, Stanford Social Innovation Review, Winter, 2010

Cancercentrum, “Nationellt kvalitetsregister för Hjärntumörer Nationell rapport 1999–2016”, Juni 2017

Cancercentrum, ”Nationellt kvalitetsregister för Hjärntumörer Nationell rapport 1999–2017”, September 2018

Cancercentrum, ”Patient och närstående samverkan i förbättringsarbete och forskning”

Cancercentrum, ”Vården i siffor”, senast uppdaterad 2019-01-29

Cancercentrum, ”Patientöversikter i cancervården”, senast uppdaterad 2019-04-04

Cancerfonden, Statistik, April, 2019

Carlsson, Christina, ”Advocates and Voices, Swedish patient associations, their importance to individuals with cancer collaboration with health care”, avhandlingar.se, Lunds Universitet, 2005

Conning, Helena, Krohwinkel, Anna, Riggare, Sara (red.), Spetspatienter En ny resurs för hälsaDagens Patient, 2019

Designvetenskaper, Proaktiv cancervård, Lunds Tekniska Högskola

Dsams Sekretariat, “Patient Voice Ulrika Sandén Thursday”, Youtube.com, 2016-06-29

Dsams Sekretariat, “Patient Voice Ulrika Sandén Friday”, Youtube.com, 2016-06-29

Ekstedt, Mirjam, “Projekt: Aktiv patientmedverkan med hjälp av ett ehälsostöd i cancervårdens övergångar”, senast uppdaterad 2018-09-10

Emanuelsson, Erik, Expressen, telefonsamtal, 2019-05-06

Expressen, ”Cancersjuka Malin 34 säger nej till vården” (eftersom innehållet plockats vet jag inte vilken journalist som skrivit artikeln – frågan är om materialet kommer att publiceras igen eller inte med kompletterande uppgifter, tillägg: med hjälp av Malin Blomberg framkommer att Nea Liljegren intervjuade och skrev artikeln som hade publiceringsdatum 2019-04-09)

Facebook grupp, Rädda Sjukvården Skåne, Facebook, 2019-01-28

Forskning.se, “Patientföreningarnas roll i cancervården”, 2005-04-07

Funktionsrätt/Hälsa, ”Hälsoplan integrerad i patientjournalen…”, @funkratt_halsa, Twitter, 2019-05-07

Førde, Reidun, Gulbrandsen, Pål, Milch Agledddahl, Kari, Wifstad, Åge, “Courteous but not curious: how doctors’ politeness masks their existential neglect. A qualitative study of video-recorded patient consultations”, Journal of Medical Ethics, 2011

Google.com, sökord: förlorat luktsinne, April, 2019

Google.com. sökord: loss of smell, April, 2019

Google.com, sökord: “patient som forskar om cancervården”, April, 2019

Grönvall, Camilla Waltersson m.fl., “En ny uppdaterad nationell cancerstrategi”www.riksdagen.se, 2018

Göranson, Philippa, ”Hur ser den relativa…”, @Bokofil, Twitter, 2019-04-14

Göranson, Philippa, ”Stor skillnad mellan…”, @Bokofil, Twitter, 2019-04-21

Göranson, Philippa, ”@Karminker Do you have the full-length…”, Twitter, 2019-05-06

Hamnström Cole, Sissi, LinkedIn, April – Maj, 2019

Harrysson, Lars, Nilsson, Fredrik, Sandén, Ulrika, Thulesius, Hans, ”Patientens resa bör stå i centrum”Dagens Medicin, 2017-03-3

Hekkala, Patrik, ”Masteruppsats blir bok om att överleva med cancer”, Socialhögskolan, Lunds Universitet, 2019-03-29

Hensing, Gunnel, Mårtensson, Lena, ”Hälsolitteraticitet grundbult i patientmötet”Läkartidningen, 2011-12-21

Holmberg, Lars, “Dags att ställa fler krassa frågor om cancervården”, Dagens Samhälle, 2018-06-14

International Agency for Research on Cancer, “Cancer Today Data visualization tools for exploring the global cancer burden in 2018”, gco.iarc.fr

International Agency for Research on Cancer, ”Cancer Tomorrow”, gco.iarc.fr, 2018

International Agency for Research on Cancer/International Incidence of Childhood Cancer, iicc.iarc.fr

Kvalitetsregister, ”Översikt av PROM och PREM inom de Nationella Kvalitetsregistren 2017”, 2017

Lunds Tekniska Högskola, ”Patientperspektiv och egenförmåga – TFRD40”

Marie, ”Den dagen svensk sjukvård…”, @EiramRu, Twitter, 2019-05-07

Nelsson, Eva, ”Projekt om proaktiv cancervård vill hitta nya vågar till vården”www.lum.lu.se, 2016-06-08

Nyhetsmorgon, ”Ulrika överlevde tack vare krav på ’second opinion’TV4, 2018-01-25

onkologiisverige.se, ”Onkologchef på Akademiska: Cancervården gynnas av ökad patientmedverkan i forskning och kvalitetsförbättringar”www.onkologiisverige.se, 2018-02-01

Regeringen, ”En nationell cancerstrategi för framtiden”, (SOU 2009:11), 2009

Regeringen, ”Läsarnas marknad, marknadens läsare – en forskningsantologi”, (SOU 2012:10)

Regeringen, Statens Offentliga Utredningar (SOU), Kvalitet i välfärden – bättre upphandling och uppföljning, SOU 2017:38, Stockholm, 2017

Regeringen, Statens Offentliga Utredningar (SOU), Styra och leda med tillit Forskning och praktik, SOU 2018:38, Louise Bringselius (red.), 2018

Regeringen, Komplementär och alternativ medicin och vård – säkerhet, kunskap, dialog, SOU 2019:15, Stockholm, 2019

Riksförb. Hjärtlung, ”Vem har ansvaret…”, @HjartLung, Twitter, 2019-05-07

Rosenlund, Lena, RCC Stockholm-Gotland, telefonsamtal, April, 2019

Sandén, Ulrika, Facebook, dåtid – nutid – framtid

Sandén, Ulrika, Och Leva, Facebook

Sandén, Ulrika, https://www.ulrikasanden.se

Sandén, Ulrika, … och jag vill leva, Prisma, 2006

Sandén, Ulrika, ”Hmmm, jag har aldrig…”, @Ulrika_Sanden, Twitter, 2015-06-21

Sandén, Ulrika, Momentary contentment Exploring needs and innovation possibilities in a psychosocial cancer context, Faculty of Engineering, Department of Design Sciences, Lund University, 2017

Sandén, Ulrika, “Att balansera det levande”https://tidningensyre.se, 2019

Sandén, Ulrika, Nuets förnöjsamhet Att hoppas är att dö en smula, Saga Egmont, 2019

Sandén, Ulrika, ”Utan mörkertid kan man inte fånga de första solstrålarna”www.spetspatienterna.se , 2019-03-20

Schmiedgen, Jan, “What is Design Thinking?”, thisisdesignthinking.net, senast uppdaterad 2018-10-05

Sell, Rhoda, “Design Thinking: A Beginner’s Guide to the History, Terminology and Methodologies”, Prototypr.io, 2018-06-25

Stanford Medicine, ”Medicine X 2015 – Charlie Blotner, ePatient Ignite! talk”, 2015-09-25

Statens Beredning för Medicinsk och Social Utvärdering (SBU), ”När ingen längre är fullt frisk”, 2019-04-11

Stenson, Sofia, “Digital utgivning av Ulrika Sandéns ’… Och jag vill leva’ och ’Nuets förnöjsamhet’”, Pressmeddelande, Saga Egmont, 2019-03-12

Sundström, Annika, ”Nu inleds #patientriksdagen19 av…”, Twitter, 2019-05-07

Svenska Hjärntumörföreningen, www.hjarntumorforeningen.se, April, 2019

Szczepanska, Jo, “Design thinking origins story plus some of the people who made it all happen”, Medium, 2017-01-04

The Brain Tumour Charity, https://www.thebraintumourcharity.org, April, 2019

The International Agency for Research on Cancer (IARC), “Media Centre – IARC News”www.iarc.fr, 2018-02-15

Thorin, Klara, Med tillit som styrmodell, Department of Political Science, Lund University, 2018

Twitter, hashtag: #patientriksdagen19, 2019-05-07

Vinnova, Proaktiv cancervård 

Wenell, Adam, “Få sjukvårdsnyheter i vårbudgeten”, Dagens Medicin, 2019-04-10

Wikipedia, Louise Bringselius, Maj, 2019

Winterling, Jeanette, ”Cancer, liv och rehabilitering i Uppsala 4–5 april”, mynewsdesk.com, 2019-04-01

World Cancer Research Fund, ”Global cancer data by country”, April, 2019

Listening – imperative for patient safety

15530720284708575ListeningOneSV

Listening in the healthcare encounter is a complex matter – even it may appear easy at a first glance. In fact, listening is an underused potential. Listening is about understanding what the patient is saying to draw out the fundamental ideas while gathering information to find answers and weigh options. Therefore, a culture of listening in healthcare promotes a personalized approach in the diagnostic process. Attentive listening is a way to resist bias, stereotyping and only keeping to one track while contemplating a probable diagnosis where there might be more than one. Listening helps to ask the right questions instead of jumping to conclusions.

Listening is also about showing respect, creating knowledge in a dialogue, connecting and building a relationship. Listening demonstrates acceptance, promotes problem-solving abilities, increases self-esteem of the other person, helps overcome self-centeredness, helps prevent head-on emotional collisions. Communication skills in healthcare are not held in high regard. Listening is defined as the lost communication skill.

Listening is a way of using a higher order of thinking and reasoning, but in healthcare, it is largely ignored in research and teaching. Interventions to promote listening in healthcare need to target health care policy, research, and clinical practice. Listening is also about informing patients on how to proceed for better listening in healthcare. Listening policy in healthcare is needed to promote the patient’s voice.

Listening is not known to be a physician’s strength. Patients are usually interrupted within 10 – 18 seconds of their opening narrative. Physicians prefer to use rational close-ended questions, effective checklists framing symptoms and easy to use diagnostic guidelines. These frames fit how the healthcare system is designed. These frames and the healthcare design turn physicians into clerical workers and makes them go numb in the process. Physicians are reimbursed by how many tests they produce, not on how much time they spend listening to the patient. Therefore, 30 % of tests are unnecessary and only 12 % of physicians’ time is spent with patients. Meanwhile, 40 % of physicians’ time is spent on the computer.

“By the time you’ve defined someone as a patient, you’ve already broken the frame. To reduce their humanity to their ‘patient-ness’ and then to further reduce it to the frame of how they could fit your pre-conceived label…” (Mike Rea)

Today, the culture of medicine and its diagnostic processes are technologically driven. This makes it hard for the art of diagnosis, or art of medicine as clinical excellence. The process of diagnosis is not just about getting one diagnosis; it is also about options. Patients are not informed about how to promote listening in healthcare. Luckily, two physicians have taken the time to explain how to proceed for enhanced listening on how to avoid misdiagnosis. The challenges they give are a provocation on the typical medical encounter of today. These two doctors want to empower patients in the diagnostic process, and make sure patients are aware of what to ask, what to do, how to present their patient narrative. Did you know 80 % of diagnoses can be made by the patient’s narrative? The patient narrative is more effective than tests or a physical exam. Studies since the 1950s have repeatedly shown this, according to Dr. Leana Wen.

Dr. Leana Wen has written a book in collaboration with Dr. Joshua Kosowsky entitled When doctors don’t listen How to Avoid Misdiagnoses and Unnecessary Tests (2013). The Wall Street Journal wrote in its review of this book that one in twenty hospitalized patients die because of misdiagnosis. The problems of misdiagnosis and medical errors can also to be understood as a lack of narrative medicine and health literacy in the culture of healthcare.

Narrative medicine as a communication skill is linked to the use of active listening in healthcare. It is is a strategy to make it easier for physicians to grasp the patient in a holistic sense, dealing with the individual stories of patients in clinical practice. Narrative medicine also encourages creativity and self-reflection in physicians.

Health literacy as a communication skill concerns physicians’ ability to gather information and speak to the patient in a way the patient understands. It is about using plain language in the health care encounter, and also making sure the patient has understood the medical procedure and medical recommendations properly. Health literacy is also about patient empowerment and attuning patients to the culture of healthcare. The risks of poor health literacy lead to failures. Health literacy as a strategy creating a shame-free environment by making it easier for patients to ask questions. As a policy or leadership strategy, it needs to be addressed from both sides. This exposes the need for more medical humanities in medical training, and in healthcare in general.

A study published in the Journal of Medical Humanities, “What is the Role of the Arts in Medical Education and Patient Care? A Survey-based Qualitative Study” (2018) showed that 72 % of American medical students at Harvard Medical School (HMS) are positive about integrating health humanities in medical education. This is because Medical/health humanities in healthcare can enforce a listening approach by means of enhancing diagnostic skills, medical knowledge/fund of knowledge, creative thinking, cultural competence, visual and observational skills, empathy and increased humanism.

“Know your past medical history, your past surgeries, your allergies, medications that you’re taking. That should be second nature to you. If it’s complicated write it down.” (Leana Wen in Everyday Health)  

The problems of medical errors and misdiagnosis relate to several major findings that were uncovered in the big report “To Err is Human: Building a Safer Health System” by The Institute of Medicine (IOM) in 2000. The major findings correspond to the discussion in the book by Dr. Kosowsky & Dr. Wen. Common faults that lead to medical error are: failure to diagnose, delayed diagnosis, incorrect diagnosis, failure to order appropriate tests, failure to address abnormal results, failure to address atypical presentations of unusual problems, bias toward patients with correct or incorrect psychiatric diagnosis, failure to communicate, failure to review medical record, poor professional rapport, failure to use clinical information, failure to avoid first impression- or intuition-based diagnosis, lack of differential diagnosis.

“A substantial difference exists between hearing and listening, On the one hand, hearing is merely an involuntary physical response to the environment, Listening, on the other hand, is a process that includes hearing, attending to, understanding, and responding to spoken messages.” (Eugene D. Fanning)

In 2013, Dr. Kosowsky tweeted: “More evidence that misdiagnosis has nothing to do with tests and everything to do with communication”. Dr. Kosowsky attached an article from MedPageToday “Errors Traced to Initial Patient Visit” (2013), based on two studies from JAMA Internal Medicine, showing some numbers: 80 % of all medical errors has to do with breakdowns in the physician-patient encounter, and more than 40 % of the errors involve two or more breakdowns in the process. Most primary care visits are followed by unplanned hospitalization, or revisit to primary care within 14 days, or the emergency department. In 85.8 % of the cases, a different physician saw the patient on the return visit. 51.6 % of errors were discovered because the original signs and symptoms did not resolve. In 34.8%, the error was discovered due to the evolution of the original signs and symptoms. In 22.6 %, the error was discovered due to the appearance of new symptoms. Finally, in 64.7 %, the primary symptom at the initial visit was directly related to the diagnostic error.

A philosophy of listening can clarify the imperative of listening 

15530727316990454ListeningPhilosophy

Among western thinkers, Plato was one of the most important philosophers of listening, since his dialogues are an account of his listening to Socrates. Professor of education and social policy expert, Sophie Haroutunian-Gordon, discusses Plato in his Symposium dialogue between Socrates and Diotima in her article “Plato’s philosophy of listening” (2011). Sophie Haroutunian-Gordon investigates the role of the listener and speaker in relation to Socrates as a questioner and seeker of knowledge and how it is possible to find a philosophy of listening with the help of Plato. A philosophy of listening according to Plato is an invitation to question listening and speaking in four steps. Firstly, the aim of listening is to address a question to which one does not know the answer. The first aim of listening is to identify a question that cannot be resolved by just one person. The resolution lies in working to understand what the other has to say. Secondly, the nature of listening concerns itself with how questions are addressed by listening. The nature of listening involves reasoning, inferences, consequences, exposing error and forming the question one is trying to resolve. Thirdly, Plato discusses the role of the listener, who forms a question that is even more eager than the initial question. The role of the listener needs to be understood from the point of view of modifying or resolving the question from what has been heard. The role of the listener is not just to draw implications about the immediate meaning, but also to find the meaning of the statements. The fourth step in Plato’s philosophy of listening concerns the relationship between the listener and the speaker. The role of the speaker is to prepare the listener to listen to what is going to be said, while the role of the listener is to show the speaker what needs to be said in order for the listener to attend.

“Have listeners let the speakers know what they need to say in order to engage their attention and draw inferences about the meaning of what has been said? In short, are listeners and speakers working together to form and address questions of shared concern?” (Sophie Haroutunian-Gordon)

How do we recognize the best qualifications of listening in the healthcare setting? The relationship between the patient and doctor are often up for debate in terms of the lack of listening. The lack of a listening culture is a deep and complex question. There are many reasons for the lack of listening and much of it has to do with the rational culture of medicine and the basis of western thinking and acting.

How did we end up in this situation? Listening is often put in the setting of communication skills, but the part of the listener is never in the spotlight. The paradox of listening in healthcare is that it puts the patient as the first speaker, and gives the patient power over the situation. All too often, patients are interrupted or are just given a diagnosis to get things moving – often even the wrong diagnosis that then eliminates further listening.

“At some point, the real bar should be whether or not you can actually listen to patients and talk to them.” (Dr. Stephen Klasko, in the CNBC)

We also need to consider the polarity in the culture of discourse and listening. The Greek term logos can be understood to be part of the foundation on how the body of knowledge in diagnosis is structured (the discourse). Within the philosophy of listening logos does not correspond to the notion and capacity of listening; it is closer to rhetoric, word, speech, the order of knowledge, reason, and discourse. The problem at hand is explained in the philosophy of listening as a shortcoming in Western thought that ignores the listening processes. In the philosophy of listening the concept, legein is explained as a better option since its meaning is of a different nature. Legein takes into account sheltering, gathering, and receiving, and is close to the cognitive idea of proper hearing. Culturally and historically, there has been an imbalance between these two concepts. Logos has worldwide acceptance, whereas legein has been disregarded.

The fabric of listening

15530733806796561ListeningFabric

The art of listening has its own fabric. Listening has certain core values. I have compared two books, Active Listening and Solving Tough Problems, concerned about listening, which conceptualize a bit differently, but lead to similar conclusions.

Central ideas of listening in the book Active Listening from the Center for Creative Leadership shows an active listening skill set that corresponds to the idea and culture of legein:

  • Pay attention: body language, nonverbal affirmation, the other person, frame of mind
  • Hold judgment: open mind, practice empathy, acknowledge difference, be patient
  • Reflect: paraphrase information, paraphrase emotion
  • Clarify: open-ended questions, clarify questions, probing questions
  • Summarizing
  • Sharing

Adam Kahane shows us in his book Solving Tough Problems some other general concepts and explanations to create a good listening culture:

  • Openness: experience something new from others, open listening is the basis for creativity
  • Reflectiveness: gives new ideas about others and oneself, reflective listening is about hearing the contribution of ones’ own voice
  • Empathy: listening with total presence

When doctors don’t listen

15530740781314372DoNotListen

Physicians Dr. Leana Wen and Dr. Joshua Kosowsky have written the book When doctors don’t listen. Itsmost important parts are the practical guidelines to optimize listening in healthcare. Conceptually, the practical tips and steps for action towards making doctors more attuned to patients’ narratives align with the fabric of listening. This can also be called the practice of legein. Listening as legein in healthcare is about avoiding everything that may lead astray from the patients’ own descriptions and experiences. Drs. Wen and Kosowsky clearly expose the different steps that also correspond to the four categories in the Plato philosophy of listening. In practice, the book When doctors don’t listen gives the reader practical tips and reflections showing how the role of the speaker can prepare the listener and how the role of the listener needs to be created in order for the listener to attend. The tips and reflections are a means to go beyond cookbook diagnosing (using only prefabricated questions and fitting the patient into the healthcare system instead of listening properly to the patient), artificial intelligence, algorithms, and formulas that lead to inaccurate diagnoses, absurd healthcare costs, and unhappy patients. The role of the listening physician and the role of the speaking patient are very needed in order to make healthcare attuned to the individual patient instead of worse case scenarios and a generic diagnosing culture. A culture of attentive listening steers away from the pitfalls of cookbook medicine where there usually is a misplaced emphasis on the chief complaint, whereas a diagnostic process is more complicated than that. In medical practice, there also tends to be an unshakeable belief in science that also can be understood as an obstacle to listening.

Historically there have been several medical eras of diagnosing. The current era is the era of depersonalized diagnosis. The question is therefore whether the fund of knowledge in medical science needs to be elaborated on to make way for a better way of integrating a communicative value to enable a smoother diagnostic process.

“Listening is crucial to gaining complete understanding of situations. Without this full understanding, one can easily waste everyone’s time by solving the wrong problem or merely addressing a symptom, rather than a root cause.” (Brigette Hyacinth)

The BMJ Leader (Erwin Loh, 2018) reported that artificial intelligence is very accurate in certain cases and useful for interpretative imagery. Physicians still outperform algorithms in diagnostic accuracy by 84.3 % vs. 51.2 % of AI diagnostics. Even if IBM Watsons quickly can analyze large amounts of patient data these artificial intelligence analyses are hard to translate into “real world clinical practice”. At the same time as BMJ Leader published its results, Babylon Health announced that an AI algorithm scored higher than humans on the written test on diagnostics, 81 % for AI vs. 72 % for humans. The problem with digital information, though, is that that information might not always be correct or up to date. The patient, on the other hand, will always be the best latest update, and have the most accurate account.

”In practice, she (Diana E. Forsythe) once told me, late at night after a long AMIA (American Medical Informatics Association) meeting, most medicine is ten parts culture to one part real science. From a medical anthropologist’s point of view, a good deal of what happens in healthcare is invisible to most clinicians. Imagine that. (Tom Ferguson, e-patients – how they can help us heal healthcare)

The World Economic Forum has noted that since 2015, artificial intelligence skills are on a steady 7th place in healthcare and artificial intelligence is steadily augmenting in this sector. The top five countries with the highest penetration of artificial intelligence are the United States, China, India, Israel, and Germany. The World Economic Forum estimates that the amount of work done by machines will jump from 29 % to 50 % by 2025.

When Dr. Leana Wen did a book presentation of When doctors don’t listen in the independent bookstore Politics and Prose in Washington D.C. in 2014, she explained why this book is especially important to her and how she wants to help others avoid unnecessary tests that lead to complications and hospitalization or how to avoid not getting the right diagnosis in time. The two first stories in the book are her personal ones. Number one about is when she treated a man who had chest pains, and who was put on unnecessary testing, hospitalization, complications from testing, and who did not get more information out of healthcare than the patient had put in. Even if he had become worse due to the procedures, however, he still felt lucky because so much was going on. Number two is about her own mother, who was wrongly diagnosed several times and the correct lethal diagnosis was delivered too late. Dr. Wen’s mother died of breast cancer that could have been treatable if her mother had known to speak up, and if physicians had not biased her mother due to incorrect medicalization. Dr. Leana Wen also explained that she, and her mother, were both afraid she might lose her job for writing this book.

Prescriptions for patients: how to make doctors listen

Drs. Wen and Kosowsky create eight pillars for patients to get the right diagnosis from their doctor. The processes and tips they give are attempts to make the patient’s voice break through in the diagnostic process. The eight pillars are the same as Plato’s fourth criteria: how the speaker (patient’s voice) can prepare the listener (physician) on how the role of the listener to make the listener attentive. The patient actually has to check on everything the physician it trying to do, even during the physical exam. This can seem annoying to a physician, but it should be embraced. The patient will help the physician get the right diagnosis at an earlier stage. By activating the patient, the physician will perform better in the complex stages of trying to reach a correct diagnosis, differential diagnosis or at least be communicative about the working diagnosis. The eight pillars, then, are a way of developing a working diagnosis. A patient needs to grasp how a diagnostic process works. Drs. Wen and Kosowsky explain it is no good being “a good patient” (i.e. a silent one), since this will lead to inferior care. “Medical care is not a popularity contest,” they state; rather, it is about life and death.

These eight pillars by Drs. Wen and Kosowsky will help patients get a correct diagnosis:

  • Tell your whole story

The most important thing is to let the patient tell his or her story.

Your story is the key to your diagnosis. How is your daily life affected by illness? What were you doing when the symptoms started? Has this illness prevented you from doing things you normally do? The story needs to include the timing of symptoms, the pace of change, the onset of symptoms, severity, and change over time, a chronology of events, surprising changes need to be emphasized.

If your doctor is not listening start over, interrupt when interrupted, ask your own questions, explain what worries you most, and, if you need to explain yourself better create a worksheet where you draw everything out, use simple language; if there is a diagnosis you are concerned about making sure to explain this.

In your story, you will need to be clear about your primary symptom, which should be written down as your chief complaint. If you have multiple symptoms be careful about making these multiple symptoms your chief complaint.

  • Insert yourself into the doctor’s thought process

To make sure you get the right diagnosis or diagnoses, you have to break the culture of silencing from the doctor’s side. Make sure to integrate into your doctor’s thinking process, asking questions as the doctor goes along. If your doctor is not really listening: play dumb, make sure to find out what diagnosis your doctor is working on and find out how this diagnosis corresponds to your symptoms or what is missing, find a way to partner with your doctor.

  • Participate in your physical exam

Before the physical exam starts make sure to have a conversation on what your doctor is looking for, make sure the findings correspond to your diagnosis; if there are abnormal findings ask what they mean, make sure you are a part of your doctors thought process during the physical exam.

  • Make the differential diagnosis together

It is paramount you make a differential diagnosis and working diagnosis together. As a patient, you have to integrate into the diagnostic process. If you are having problems with a differential diagnosis, speak up and ask for clarification. If none of the diagnosis makes sense to you, it will likely lead to a bad treatment plan.

  • Partner for the decision-making process

At this stage, it is important to narrow down the possible diagnoses. Make sure your doctor is explaining what diagnosis he/she is looking for before sending you for testing. Discuss options before you consent to any testing, and make sure you are clear about the working diagnosis. If there seems to be a need for more tests, be sure to ask why. If your doctor will not explain, ask what he/she would do if he/she were the patient.

  • Apply tests rationally

Do not just consent to tests. Make sure their risks, benefits, and alternatives are explained to you. If you have concerns about tests and your doctor is not answering you, rephrase your question. Ask if tests will confirm or rule out the working diagnosis or definite diagnosis.

  • Use common sense to confirm the working diagnosis

At the end of a visit, you should have reached a working diagnosis with your doctor. If the working diagnosis does not really make sense, ask more questions about your symptoms and the course of your symptoms. Get a grasp of why and how questions at this point. Ask what else can explain your symptoms, and ask what the doctor actually knows about the working diagnosis at this stage. Be careful if your doctor only appears to be focused on one diagnosis.

  • Integrate diagnosis into the healing process

Once you have a diagnosis, find out as much as you can about it. Find out the natural cause of the illness. What should you expect of it? What are the warning signs if the diagnosis is wrong? What should you be on the lookout for? Make sure to know what your doctor knows. Make sure you know what your doctor knows, and find out about several treatment options before you start any treatment.

Patient participation and patient empowerment is key to patient safety. Drs. Wen and. Kosowsky have given advice on how to enhance a listening strategy for getting a correct diagnosis at an earlier stage. Many patients today struggle in the health care setting, because they do not know how to act in a health care encounter. These eight pillars for enhancing listening in health care by Drs. Wen and Kosowsky need to be discussed more openly to help create a culture of listening in healthcare.

This text was originally written for The Global Listening Centre.

The Global Listening Centre can be followed on LinkedIn and on Twitter.

©Philippa Göranson, Lund, Sweden, March 2019

Humanities Watch has made a brief out of this essay, ”Doctors need to listen up”.Humanities Watch is about finding the Humanities’ Voice by promoting the conversation between the humanities, business, healthcare, science, and technology. Twitter: @HumanitiesWatch

This essay has also been reblogged on the Dahlborg Healthcare Leadership Group. Thomas Dahlborg is a Studer Group Coach & Speaker, President of DHLG. Thomas Dahlborg is debating the cause of relationship-centered care and empathy in healthcare. Twitter: @tdahlborg

References:

Abel, Gregory A., Doyle, Jennifer, Katz, Joel T., Mullangi, Samyukta, Piawah, Sorbarikor, Pories, Susan E., “What is the Role of the Arts in Medical Education and Patient Care? A Survey- based Qualitative Study”, Journal of Medical Humanities, 2018-08-04

Bankhead, Charles, “Errors Traced to Initial Patient Visit”MEDPAGETODAY, 2013-02-26

Bieber, Christiane, Brown, Richard F., Deveugele, Myriam, Finset, Arnstein, Pieterse, Arwen, “The perspective of the person in healthcare: Listening to and engaging persons in healthcare”, Patient Education and CounselingElsevier Ireland Ltd, 2017

Bresnick, Jennifer, “Artificial Intelligence Tool Passes UK Medical Diagnostics Exam”, Health IT Analytics, 2018-06-28

Carver, Niki, Hipskind, John, “Medical Error”NCBI, StatPearls, last updated 2018-10-27

Corradi Fiumara, Gemma, The other side of language A philosophy of listening, Routledge, 1990

Corrigan, Janet M, Donaldson, Molla S., Kohn, Linda T. (Ed.), ”To Err is Human: Building a Safer Health System”The Institute of Medicine (US) Committee on Quality of Health Care in America, 2000

Fanning, Eugene D., “The Art of Listening How to Become a Better Communicator by Becoming a Better Listener”, University of Notre Dame, latest revision 2005

Farr, Christina, “This doctor thinks medical schools should recruit more like Google and other tech companies”CNBC, 2019-01-04

Ferguson, Tom, “e-patients how they can help us heal healthcare”, with 2013 Afterword, Creative Commons, 2007

Gupta, Sanjay, “How to Make Sure Your Doctor is Listening”Everyday Health, last updated 2014-08-28

Haroutunian-Gordon, Sophie, “Plato’s philosophy of listening”, Educational Theory, Vol. 61, No. 2, pgs. 125 – 139, University of Illinois, 2011

Hoppe, Michael H, Active Listening Improve your ability to listen and lead, Center for Creative Leadership, 2006

Hyacinth, Brigette, “Never punish loyal employees for being honest”, LinkedIn, 2018-07-18

Kahane, Adam, Solving Tough Problems An Open Way of Talking, Listening and Creating New Realities, Berrett-Koehler Publishers, 2007

Kosowsky, Joshua, “More evidence that misdiagnosis…”, @DrKosowsky, Twitter, 2013-02-27

Kosowsky, Joshua, Wen, Leana, When doctors don’t listen How to Avoid Misdiagnoses and Unnecessary Tests, Thomas Dune Books, 2013

Landro, Laura, “The Healthy Reader: Listen Up, Doc”, The Wall Street Journal, 2013-02-18

Loh, Erwin, “Medicine and the rise of robots: a qualitative review of recent advances of artificial intelligence in health”BMJ Leader, 2018-06-01

Perisic, Igor, “How artificial intelligence is shaking up the job market”World Economic Forum, 2018-09-17

Politics and Prose, “Dr. Leana Wen – When doctors don’t listen”, YouTube, 2014-07-18

Rao, Paul R., “Health literacy: the cornerstone of patient safety”, A S H A Leader, May 8, Vol. 12, 2007

Rea, Mike, “Patients: At the centre, but out of reach”, LinkedIn, 2018-09-28

När kommer den nya framtiden för bättre patientsäkerhetskultur?

155025254692570178MiaBergSvV

Patientsäkerhet är ett infekterat ämne. Patientorganisationen PatientPerspektiv som varit Sveriges första försök till ett fristående och samlat grepp om patientsäkerhet har berättat historier om när patientsäkerheten inte fungerar. PatientPerspektiv har försökt vässa debatten i patientsäkerhetsfrågor. Svenska medier har reagerat positivt på PatientPerspektiv och anlitat Mia Berg om patientsäkerhetsaspekter om svenska patienter. Svenska media har givit PatientPerspektiv legitimitet och hjälpt till med att informera om patientföreningens existens.

Mia Berg som grundade föreningen PatientPerspektiv har en historia bakom sig som vårdskadad. Mia Berg har kämpat i stark motvind. PatientPerspektiv har varit en diagnosoberoende patientförening. Det krockar med nuvarande struktur. Nuvarande struktur bygger på stuprörssystem. Sedvanliga patientorganisationer uppmuntrar till stuprörssystem i och med att patientorganisationerna speglar vårdens diagnosberoende stuprörsmodell. Mia Berg har under åren som initiativtagare till PatientPerspektiv försökt göra sig delaktig i offentliga sammanhang om patientsäkerhet men nekades delaktighet. När Mia Berg försökt bli delaktig som patientrepresentant har hon slussats runt mellan olika personer och i slutändan är det någon som deklamerat att de inte vet hur de ska kunna hjälpa med att lyfta det PatientPerspektiv står för, även i frågor om patientsäkerhet och ehälsa som är en stor utmaning där patientperspektivet behövs. Det i sig visar hur systemen för patientorganisationer och patientmedverkan behöver förbättras och utvecklas framöver.

PatientPerspektiv har försökt driva en patient rättslig linje och velat stärka patientens röst. PatientPerspektiv har velat ge röst åt vårdskadefrågor för att representation av patientsäkerhetsfrågor ska tas mer på allvar. Patienter är i själva verket rättslösa i vårdskadeärenden och kan slussas runt i det juridiska systemet på ett helt ologiskt sätt. Det är ett strukturellt förtryck. PatientPerspektiv har ifrågasatt kompetensen hos vårdåklagare och hur patientärenden osynliggörs. 2017 publicerade Sjukhusläkaren en debattartikel av Mia Berg och patientombud Marianne Thunberg, ”Svensk vård lämnar patienten rättslös”. Artikeln visar att patientskadelagen utreds men att inget händer. Patientskadelagen är för tunn och patientens rättsliga ställning i Sverige är mycket svagare än i andra nordiska länder. Artikeln är embeddad i referenslistan till denna text för den som vill läsa den i sin helhet.

Det är svårt för patienter att få tag i rätt information i tid. Det är ansträngande att anmäla för att påverka att andra inte ska råka ut för samma sak som en själv – när allt gått fel i vården. PatientPerspektiv har försökt vara en kanal som bryter tystnadskulturen och som skulle underlätta för fler patienter att göra sig hörda utifrån vad som skett och vad det haft för inverkan på deras liv. Man ser inte alltid alla historier, vissa skriver böcker. Offentliga mätningar ger långt ifrån hela bilden. Historien underifrån saknar legitimitet. En öppen patientblogg har varit ett sätt att nå ut. PatientPerspektiv har även velat påverka kulturmönster i vården i allt från bemötande till en förbättrad kultur för avvikelsehantering.

Språkets makt: incidentrapportering eller klagomålshantering utifrån patientmedverkan?

155025259624368919SpråkPM10

The Bmj Opinion har debatterat kulturproblemen med incidentrapportering/ klagomålshantering när patienter eller anhöriga vill anmäla vården eller framföra patientsäkerhetskritik. Att framföra kritik i vården leder för det mesta till att synpunkter och iakttagelser av patienter eller anhöriga avfärdas, leder till dåligt bemötande eller rent av förnekelse från vårdens sida. Det övergripande kulturproblemet om anmälningar i vården handlar om kulturproblem och blir till och med en akademisk fråga om begrepp. När vården själv anmäler ses det som incidentrapportering men när patienter eller anhöriga anmäler definieras det som klagomålshantering. The Bmj Opinion sammanfattar problematiken med att vårdpersonal ofta vägrar utgå från förbättringsförslag som reses av patienter eller anhöriga gällande förbättrad patientsäkerhet. Patienter och anhöriga anses framföra subjektiva iakttagelser, anekdotisk evidens eller anses bara klaga på den vård som ges. När vården själv sköter avvikelserapportering ses det som incidenter och ges högre status i termer av objektivitet, rationalitet och anses trovärdigt.

Miles Sibley, direktör för Patient Experience Library, sammanfattar att forskning ofta visar att sjukvårdsstatistik är för lätt att manipulera. Även om statistik ter sig trovärdig finns risk att organisationskulturen sätter prestige före sanning. 2013 lanserades den engelska rapporten ”Report of the Mid Staffordshire NHS Foundation Trust Public Inquiry” som ett försök att hitta sätt för patientmedverkan i incidentrapportering/ klagomålshantering i England för att det inte fungerar som det är tänkt.”Report of the Mid Staffordshire NHS Foundation Trust Public Inquiry” har identifierat och tydliggjort ett av de största problemen som uppstår när patienter och anhöriga lägger sig i: ”Patient involvment structures have relied on goodwill and insight to make them work – in Stafford this meant they quickly broke down under dysfunctional relationships and in-fighting, whilst the lack of support led to a preoccupation with constitutional arrangements rather than patient concerns.” Rapporten är ett sätt att inleda formuleringar om att införa patientdelaktighet för förbättrad patientsäkerhetskultur.

World Health Organisation med kunskapens frukt om patientsäkerhet

155025262442051660WHOKunskapPM10

World Health Organisation (WHO) har tio övergripande punkter om patientsäkerhetsrisker. WHO beräknar att 1 av 300 patienter skadas i vården och att vårdskador är 14:e orsaken generellt sett till ökad sjukdomsfrekvens, 10 % av alla patienter på sjukhus kommer att skadas i vården, felaktig läkemedelshantering är högrisk område för vårdskador, minst 15 % av världens vårdkostnader utgår från vårdskador, att satsa på patientsäkerhetskultur kommer minska vårdkostnader, minst 14 % av alla världens patienter får vårdrelaterade infektioner, mer än en million patienter dör i onödan pga. kirurgiska komplikationer, minst 5 – 17 % av alla världens patienter blir feldiagnosticerade, stora patientsäkerhetsrisker är kopplade till radiologi, administrativa misstag i primärvården sker i allt från 5 % till uppemot 50 % av patientfallen.

WHO World Alliance for Patient Safety & BMJ litteraturstudie

155025270999938031WHOStudiePM10

WHO:s världsallians för patientsäkerhet lanserades 2004. 2004 var det första gången som personer verksamma med hälsopolicy, verksamhetschefer och representanter för patientorganisationer samlades för att formulera nya mål för patientsäkerhet. En världsomspännande agenda instiftades med fem övergripande punkter för patientsäkerhet:

  • Globala patientsäkerhetsnormer- och standarder
  • Främjandet av evidensbaserad patientsäkerhets policy
  • Främja mekanismer som lyfter fram patientsäkerhet internationellt
  • Uppmuntra till patientsäkerhetsforskning
  • Bistå länder inom nyckelområden för patientsäkerhet

2010 publicerade British Medical Journal en litteraturstudie, ”Patient safety research: an overview of the global evidence” över patientsäkerhetskultur på beställning av WHO World Alliance for Patient Safety. Fynden utifrån litteraturstudien visade övergripande patientsäkerhetsproblem från i-länder. 3 – 16 % av patienter på sjukhus drabbas av vårdskador. 23 olika patientsäkerhetsfaktorer studerades, 8 handlare om strukturfel, 5 handlade om vårdprocess och 10 patientsäkerhetskriterier relaterade utfall. BMJ kom fram till att det föreligger stora kunskapsluckor på struktur och processnivå om patientsäkerhet. BMJ kom fram till att 30 – 50 % av patientsäkerhetsproblemen kan undvikas. Man beräknar att läkare som arbetar för långa vårdpass står för minst 36 % av alla patientsäkerhetsrisker. Värderingar, attityder och normer har stor inverkan på hur säker eller osäker en vårdkultur är. Feldiagnosticering studeras inte i tillräcklig grad och man räknar med att minst 10 – 15 % av alla patienter feldiagnosticeras. BMJ rapporterar att WHO identifierat att minst 40 – 70 % av alla sprutillfällen sker med återanvända nålar. 25 % av alla patienter inom intensivvård kan räkna med vårdrelaterad infektion. Blodprodukter i vården är inte tillräckligt säkra. Äldre människor är extra sårbara för patientsäkerhetsrisker. BMJ anger att det saknas studier i patientsäkerhet om patienter utanför vården. BMJ sammanfattar och visar på framtida behov om patientsäkerhetsforskning: ”Our review suggests that harm occurs too often and that much of it is avoidable. Reducing harm will require targeted, well-designed and appropriately managed research to gain greater understanding of its causes and contributing factors, especially in transitional and developing countries. The next generation research should therefore focus on better definitions of the problem and on effective solutions that reduce harm in medical care.”

Sveriges Kommuner och Landsting om patientsäkerhetskultur

Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) rekommenderar att patientsäkerhetsmätningar görs med minst två års mellanrum för att kunna utröna om mätningar haft någon effekt. SKL anger att kulturen är organisationens personlighet och att organisationens klimat är dess humör. Svensk hälso- och tandvård mäter patientsäkerhetskultur sedan 2008. SKL anger att det idag saknas evidens inför vilket verktyg som ska användas för att mäta patientsäkerhetskulur. En fråga jag har i anslutning till det är om det finns ett inordnat patientperspektiv – vad hade till exempel PatientPerspektiv som organisation velat införa som inte finns med?

Utvecklingen av patientsäkerhetskulturmätning inom Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) har skett inom ramen för regeringens satsning på patientsäkerhet 2011 – 2014. Det är vad man kan utläsa av SKL hemsida idag. 2016 publicerar SKL ett dokument, ”Rekommendationer från Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) för fortsatt arbete med patientsäkerhetskultur” där man eftersträvar långsiktiga lösningar, verktyg som stödjer förbättringsarbete och som kan anpassas till alla delar av vårdorganisationen, möjligheter till kunskapsspridning mellan landsting och regioner, lösningar med koppling till forskning. En mängd punkter som saknar motstycke i verkligheten.

2015 publicerade Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) en patientsäkerhets rapport, ”Patientsäkerhetskultur”, en mätning över 2012 till och med 2014. SKL har inte gjort någon senare mätning. För den som vill veta mer måste man vända sig till sitt eget landsting/region för att veta om några regionala patientsäkerhetsmätningar gjorts.

”Rapport från SKL. Inte ETT ord om vårdskador pga felaktig information i IT-systemen. #patientsäkerhet #IT #vårdskada” (@Kaosliv, Twitter)

I SKL:s rapport förekommer olika diagram om vem som tar patientsäkerheten på störst eller minst allvar. Det finns motstridiga resultat. De övergripande resultaten visar att de tre sämsta områdena är: benägenheten att rapportera händelser, lärandeorganisation och högsta ledningens stöd till patientsäkerhetsarbete. Det är stora brister i öppenhet och kommunikation kring avvikelser generellt sett. Annars visar rapporten att personer i chefsbefattningar befattar sig mest med frågan och anser samtidigt att patientsäkerhetskulturen är högre än hur vårdpersonal uppfattar situationen. Läkare är den kategori som allra minst hanterar patientsäkerhetsfrågor. I rapporten om patientsäkerhetskultur anser man att patientsäkerhetsarbete tar för mycket tid, återföringen och kommunikation kring avvikelser har försämrats, det föreligger kulturproblem utifrån att ens vilja göra avvikelsehantering, avvikelsehantering har för krångliga rapporteringssystem, att det är svårt att samordna, svårt att se konkreta aktiviteter som förbättrar patientsäkerhetskulturen, att organisationsförändringar över tid försvårar för jämförelser över tid. Behov som uttalas är att medarbetare och chefer blivit mer medvetna om vårdorganisationens svagheter och styrkor, att man blivit bättre på information till patienter och patientmedverkan i och med den nya patientsäkerhetslagen (2010:659) som tillämpats sedan 2011 men som trädde i kraft 2012, att medarbetare blivit mer medvetna om avvikelsehanteringens betydelse för patientsäkerheten. Detta sistnämnda bör ändå ses som en sanning med modifikation. Vårdpersonal som hanterar avvikelsehantering hamnar i dålig dager. Olika landsting har haft uppskov med säkerhetsfrågor och spårbarhet. I och med GDPR (General Data Protection Regulation) och NIS direktivet påtvingas förändringar om krav på redovisning och att uppskov inte längre gäller. Vad är verkligheten bakom de siffor som redovisas? När jag sökte i rapportens egen referenslista om patientinformation visar sig länken vara felaktig. Man gör bäst i att googla: ”vid skada i vården – Information till dig som patient” (var brukar den här broschyren finnas tillgänglig rent konkret i vården?). Det är en broschyr med lite information om patientnämnden, IVO, landstingets ömsesidiga försäkringsbolag (LÖF) och läkemedelsförsäkringen. Broschyren från SKL ger inga praktiska hänvisningar eller stöd till patientbemyndigande vid incidentrapportering. Man delar idéer om vad man som patient ska kunna förvänta sig vid incidentrapportering: dvs. att bli informerad, att man lyssnar, bra bemötande, att vården är tillgänglig för frågor, att vården tar ansvar, att vården utreder, förebyggande arbete, att vården står vid patientens sida. Av de många texter som skrivits hos PatientPerspektiv har mest förekommit kamp om tillvaron vid vårdskada och att landstingen skriver politiskt korrekta svar som inte har med verkligheten att göra, att patienter känner sig utsatta för att de måste vända sig till den vårdenhet där skadan skett istället för att kunna agera fristående gentemot myndighetsväsende, att handläggning av ärenden tar för lång tid…

”5 § Med vårdskada avses i denna lag lidande, kroppslig eller psykisk skada eller sjukdom samt dödsfall som hade kunnat undvikas som adekvata åtgärder hade vidtagits vid patientens kontakt med hälso- och sjukvården.” (Patientsäkerhetslag 2010:659)

2016 publicerade Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) rapporten ”Skador i vården” som utgick från markörbasede journalgranskningar 2013 – 2016. Rapporten är en nationell och regional studie. De viktigaste nationella fynden handlade om att antalet vårdskador med trycksår och infektioner ökade under andra halvåret 2015 men inte under första halvåret 2016. Frekvensen av vårdskador är dubbelt så hög för utlokaliserade patienter, 100 000 patienter får varje år undvikbara vårdskador, vårdtiden för patienter med vårdskador är dubbelt så lång som för patienter utan vårdskada, kostnaden för vårdskador beräknades till 7 miljarder kronor årligen. Det största problemet med vårdskador gäller brister i dokumentation. De regionala skillnaderna är både ganska stora och emellanåt ligger de på en ungefärlig liknande nivå. 2013 hade Jämtland den högsta procentsatsen för vårdtillfällen med vårdskador: 33, 3 %. Den lägsta frekvensen för vårdtillfällen med vårdskador 2013 uppvisade Jönköping med 6,2 %. Den högsta frekvensen för vårdskador uppvisade sedan Värmland 2016 med 17,9 %. Den lägsta frekvensen för vårdskador 2016 uppvisade Örebro med 5,4 %. Under mätperioden uppvisar olika landsting både ökning och sänkning av vårdskador i vården. Den generella bilden pendlar ungefär mellan 18 % och ca. 11 %. Frågor man kan ställa till denna information är journalanteckningar i sig. Kan man lita på att de patientsäkerhets problem patienter har och vill framföra alltid förts in i journalen? Journaler kan försvinna när det som inte får hända har hänt…

2019 publicerar SKL en nationell jämförelse över vårdskador i den somatiska vården med mätperiod från januari 2013 till och med juni 2018. Den största farhågan handlar om att antalet utlokaliserade patienter ökat och att överbeläggningar fortsätter öka. Antalet vårdskador anses ha minskat något. Den högsta frekvensen vårdskador i SKL rapport handlar om vårdrelaterade infektioner.

När jag läser SKL rapporter inser jag att kriterierna är väldigt snäva och att det patienter vet är andra former av vårdskador inte kommer med i beräkningen. Vårdskador kan även relateras till fenomenet felaktig diagnos som inneburit andra bestående men. Borde man inte relatera försenad diagnos till skillnad från felaktig diagnos? Undanhållande av diagnos är en form av vårdskada. Undanhållande av behandling är en annan form av patientsäkerhetskultur skada som även kan definieras som vårdskada. Vårdskador handlar även om psykiskt lidande i vården (vårdlidande) och den kategorin finns inte ens med. Att nekas somatisk vård pga. psykiatrisk diagnos eller annan diagnos, t.ex. hiv är ytterligare former av patientsäkerhetskultur skada. Det är förunderligt att man inte räknar in åtgärder utifrån Försäkringskassan och hur sådan hantering påverkat patientsäkerheten. Vårdskada är i själva verket ett mycket mer omfattande begrepp än vad som anges i SKL rapporter.

Vad vet du om Lex Maria och Lex Sarah?

1177.se informerar om gränser för vårdskada och hur avvikelserapportering går till. Vårdskada eller risken för vårdskada definieras som problem som uppstått i samband med undersökning, vård eller behandling. Gränser för vårdskada handlar om felaktig och fördröjd vård, läkemedelsförväxlingar, otillräcklig information till patienter, övergrepp, missförhållanden, brister i arbetsrutiner, vårdens organisation eller samarbetsproblem mellan olika vårdenheter. Övergrepp har en vid definition: fysiska (slag, nypningar, skakningar), psykiska (bestraffning, hot, trakasserier, kränkningar), sexuella eller sexuella antydningar, ekonomiska (stöld, förskingring, utpressning). I äldrevården eller socialtjänsten räcker det med misstanke om brist för avvikelserapportering (orosanmälan).

Ytterligare syfte med avvikelserapportering är att patienten ska få klarhet i varför skadan har uppstått. Utan anmälningssystemet tystas problem mer av vårdgivare. Om en vårdskada eller vårdhändelse (även omsorg) är av mer allvarlig art är det vårdgivarens skyldighet att anmäla till IVO. När en anmälan till IVO görs ska patienten eller den anhörige beskriva hur man uppfattat det som skett. IVO:s beslut ska kommuniceras till patienten/anhörige.

Vårdskador av mindre allvarlig art kan patienter och anhöriga bara anmäla till vårdgivaren. Problemet med nuvarande anmälningsstruktur där vårdgivare inte behöver göra någon anmälan till IVO om ärendet inte är tillräckligt allvarligt är att det låser förutsättningar för nationellt lärande. Problemet och åtgärden stannar på lokal nivå. Att inte patienter och anhöriga kan göra självständiga anmälningar till myndigheter underminerar förutsättningarna för de värden patienter och anhöriga uppmärksammat som uppenbara patientsäkerhetsrisker som vårdgivare inte vill ta på lika stort allvar.

”How about putting patient directors on organisations’ ‘Safety Learning Board’ – protects whistelblowers, provides greater transparency & patient voice at the highest level…” (@NatashaCCurran, Twitter)

Inspektionen för Vård och Omsorg (IVO) tillhandahåller statistik från 2013 till och med 2017 om Lex Maria och Lex Sarah anmälningar.

Lex Maria bygger på en incident från 1936 där fyra patienter på Maria Sjukhus i Stockholm avled pga. felbehandling. Patienter injicerades med desinfektionsmedel istället för bedövningsmedel. Lex Maria är en anmälningsskyldighetslag, dvs. vårdgivare är skyldiga att anmäla till IVO om en patient utsätts för risk eller om risken finns att patienten skadas eller får ytterligare komplikationer utifrån sjukdomsbild. Ett rättssäkerhetsproblem tillkom 2018 om Lex Maria. Vårdgivare har inte längre anmälningsskyldighet när patienter begår självmord. Trots att fullbordade självmord fram till 2017 varit den mest vanligt förekommande anledningen till Lex Maria anmälan. Lex Maria anmälan om självmord sker bara utifrån efter fyra veckor om kontakt med vården. Den tiden behöver förlängas.

I november 2018 intervjuades Mia Berg i SVT om förändringen att vårdgivare inte behöver anmäla självmord. Mia Berg förtydligande att anmälningssystemet inte syftar på att stigmatisera. Anmälningssystemet är till för att lära av misstagen för att kunna påverka förbättringar och kulturförändringar. Socialstyrelsen har förklarat förändringen med resonemang om att det saknas lagstöd trots att IVO angivit att det föreligger underrapportering av Lex Maria. Detta myndighetsförfarande är talande för de problem och utmaningar patientsäketskultur står inför. Det visar hur etablissemanget undertrycker både allmänheten och insikten om de värden patient- och anhörigperspektivet kan tillföra. Socialstyrelsen angav att bestämmelsen saknade lagstöd. Varför skapande man inte istället förutsättningar för ett lagstöd? Det blottar bristen på patientinflytande om patientsäkerhet i svensk politik. IVO gick ut med nyheten om förändringar och bekräftar att antalet anmäla Lex Maria självmordsanmälningar minskat. IVO skriver även att brukarorganisationer, vårdgivare och myndigheter arbetar för att minska risker för fullbordade självmord och avrundar med den bisarra slutsatsen att ”genom att följa och analysera det minskade antalet anmälningar kan IVO bidra till det arbetet”.

Lex Sarah bygger på vanvårdsförfarande som skedde på vårdhemmet Polhemsgården i Solna 1997. Lex Sarah är en anmälningshetsskyldighetslag utifrån vårdpersonal för socialtjänsten och äldrevården och omfattar brister i verksamhet, bemötande, övergrepp, vanvård. Sveriges Radios radioprogram P3 Dokumentär sände en dokumentär den 3 februari 2019, ”Lex Sarah, vårdskandalen och visselblåsaren” om historien bakom tillblivelsen av Lex Sarah (du hittar länk till dokumentären i referenslistan till denna text). Anhöriga intervjuades och det framkom exempel som visar att läkare inte gjort korrekta journalanteckningar om aktuella dödsfall utifrån vanvård. Problemet med Lex Sarah är just att allmänheten inte kan göra anmälan vilket bör ses som ett problem för rättssäkerheten.

En övergripande bild av anmälningarna visar att Lex Maria anmälningar ökat mellan 2013 – 2017: från 2226 till 2680 fall. Garderingar för Lex Maria utökades 2017 till att även innefatta skillnader mellan kön och ålder. 2017 inkom 1333 anmälningar inom kategorin kvinnor och motsvarande för män 2017 var 1314. Den högsta ålderskategorin för Lex Maria anmälan 2017 var mellan åldrarna 65 – 79 år. De tre högsta formerna av anmälningar förekommer gentemot den specialiserade psykiatrin, specialistkirurgi och primärvården. De tre mest vanligt förekommande anmälningarna handlar om problem gällande vård och behandling, fullbordade självmord och diagnosticering. Det pendlar lite mellan de olika åren vilken av de tre kategorierna som är högst men fullbordade självmord har flest gånger högst markering.

En övergripande bild av Lex Sarah anmälningar visar att antalet anmälningar från 1077 till 1294 under tidsperioden 2013 – 2017. I likhet med Lex Maria utökades 2017 Lex Sarah till att visa könsskillnader och ålder från 2017. 2017 var den högsta anmälningsfrekvensen utifrån Lex Sarah anmälningar inom socialtjänsten gällande barn/ungdom i åldrarna 13 – 17 år. 2017 inkom 267 anmälningar om kvinnor och 280 om män. De tre högsta kategorierna av de anmälningar som görs skiftar mellan: beviljad insats felaktigt utförd, rättssäkerhet, beviljad insats inte utförd och bemötande. Beviljad insats felaktigt utförd är den kategori som har flest markeringar. De mest vanligt förekommande anmälningarna sker utifrån äldreomsorg, LSS och barn & familj.

Tid för Lex Åke?

155025289695399813AkePM10

2015 debatterades i tidningen Dagens Samhälle behovet av en ny patientsäkerhetslag, Lex Åke. Åke: en äldre man som träffade 66 olika läkare under en tids sjukdom. Utmaningen är brist på helhetssyn och att nuvarande ersättningssystem är ett stuprörssystem. Tanken med Lex Åke är att garantera att äldre garanteras kontinuitet och trygghet i vården och att det ska vara tydligt vem som har ansvar för varje enskild patients välbefinnande. Lex Åke ska kunna utgå från alla platser i vården.

Medicinsk avhandling om lärandeorganisation och patientsäkerhet 

En granskning över det svenska forskningsläget utifrån patientsäkerhet visar ett blandat innehåll. Sidan uppsatser.se ger i dagsläget 658 träffar på sökordet patientsäkerhet och 10 träffar utifrån engelskans patient safety genom samma sida. Den svenska sidan avhandlingar.se ger i dagsläget 13 träffar utifrån sökordet patientsäkerhet och 261 träffar utifrån patient safety. De olika svenska avhandlingarna från olika svenska universitet har olika inriktning utifrån vårdprofessionernas perspektiv. Forskningen handlar om chefers uppfattning över landstingens satsningar och hur bra eller dåligt man uppfyllt målen, allmänläkares förhållningssätt till läkemedel, sjuksköterskor och undersköterskors skattningar och bedömningar av bedömningsinstrument för att skatta patienters smärta, lärande för förstärkt patientsäkerhetsarbete, värdera patientsäkerhetsaspekter utifrån laboratorieanalyser och diagnoser, risker inom sjukhusvård, trygg och sammanhållen vårdkedja, utvärdering av nätjournal, patientsäkerhet vid vård i hemmet, kvalitetssäkring utifrån medicinrättsliga perspektiv, organisatoriska begrepp för patientsäkerhet, utvärdering av att förbättra patientsäkerhetskultur, kulturella perspektiv på patientsäkerhet, utvärdering av patientkommunikation vid 1177, olika kliniska studier och områden för patientsäkerhet. Många olika aspekter studeras och man utvärdera insatser och mätinstrument och söker förbättringsvägar. Frågan är om och hur all denna kunskap tas tillvara eller sprids nationellt. Det är speciellt en avhandling jag kommer att lyfta fram i denna text som handlar om de utmaningar man står inför för att förbättra patientsäkerhetskultur nationellt och vilka bristerna är idag.

”A quote from the classic Oath by Hippocrates, dating back to the dawn of medicine, ‘… abstain from harming or wronging any man…’ brings awareness to potential medical harm being an inherent risk closely linked to its benefits. Despite centuries of scientific evolution, hardly any public, healthcare professional of research attention was brought to reducing medical harm, perhaps, because medical therapies underwent hardly any change until the beginning of the nineteenth century.” (Jonas Wrigstrad)

2018 lades en svensk medicinsk avhandling fram vid Lunds Universitet kring bristerna om lärandeorganisation för patientsäkerhet, “The inside of a paradigm. An expedition through an incident reporting system”, av överläkare Jonas Wrigstad. Det stora problemet är att svenskt myndighetsförfarande utifrån patientsäkerhetsanmälningar bara leder till dokumentation av anmälningar utan att kunskap utifrån felen som uppstått lärs ut för att undvika att samma misstag upprepas i vården generellt sett. Tillsynsmyndigheten tillför oftast inget nytt, alternativa förklaringar förs aldrig fram. Den kunskap som tillkommer utifrån vårdincidenter förs inte in i utredningar och därför går den informationen förlorad. Ytterligare problem vården står inför med tanke på att vara en lärandeorganisation är att chefer byter jobb vilket gör att organisationens minne försvinner.

Överläkare Jonas Wrigstad har analyserat hur lärandekulturen ser ut utifrån patientsäkerhetskultur i svensk vård. Analysen om lärandekultur har utgått från lokal, regional och nationell nivå.

  • Lokalt lärande: 86 %
  • Regionalt lärande: 13 %
  • Nationellt lärande: 1 % 

Ett problem med Wrigstads avhandling är att den bara fokuserar sjukhusvård. Hur ser det ut inom primärvården, privat praktik, äldrevården och andra fristående vårdaktörer i sammantaget?

Jonas Wrigstad skriver kort om den stora kända amerikanska patientsäkerhetsutrednigen ”To Err is Human: Building a Safer Health System” från 2000. Denna utredning har visat att den tredje högsta dödsorsaken i amerikansk vård utgår från vården.

En engelsk utredning man inte hört talas om lika mycket lyfts fram i Wrigstads avhandling. En utredning som har syftet att föra in lärandekultur i vården utifrån incidentrapportering, ”An organisation with a memory” från 2002. Syftet med den engelska utredningen har varit att identifiera svagheter i vårdorganisation för att lära av felen och hitta nya tillvägagångssätt och förbättrad hälsopolicy.

Utmaning för framtida lärandeorganisation med bevarat organisationsminne för förbättrad patientsäkerhet

155025308106372689UtmaningPM10.jpg

Minne behövs för att forma nutiden och framtiden. Utmaningar om att skapa ett system för lärandeorganisation med bevarat organisationsminne låter sig göras med ett realtids digitalt managementsystem som kan vara en hybrid mellan ett kvalitetsregister för avvikelsehantering. Ett managementsystem som görs tillgänglig gentemot vården, vårdutbildningar och allmänheten. Ett sådant managementsystem kan tillhandahålla forskning, rapporter, plats där man samlar erfarenheter utifrån olika nivåer inom vårdorganisation och ledarskap som görs sökbara, undervisningsfilmer utifrån incidentexempel och register över alla incidenter (både allvarliga och mindre allvarliga incidenter), förklaring till bakgrunden till incidenter och vilka åtgärder som sedan tagits, vilken kunskap som tillförs utifrån incidenter och hur kunskapen förmedlas vidare och når ut på nationell basis, granskning av effekterna av kunskapsspridningen, dokumentation av hur rutiner för lärande och upprepat lärande går till, patient och anhörigperspektiv behöver ingå. Det är ett format som kan integreras som ett incitament för lärandeorganisation inom olika vårdutbildningar. Tanken om lärandeorganisation behöver göras tillgänglig över många olika aktörer – även fristående vårdaktörer och hela vårdkedjan, från primärvård till specialistvård, äldreomsorgen och både integrativ vård och tandvård. Ett managementsystem för lärandeorganisation behöver bli ett samlat grepp över både privata och offentliga vårdaktörer. Ett transparent managementsystem för lärandeorganisation kan vara ett sökbart system för patienter, anhöriga och allmänheten för att veta vad som är viktigt att avstå (kan integreras gentemot hälsokonto för patientmedverkan/delat beslutsfattande). Eftersom Sverige är ett litet land kan ett sådant system göras till ett övergripande nordiskt samarbete där man delar kunskaper och erfarenheter mellan de nordiska länderna för att öka tillgängligheten till kunskap och infallsvinklar om lärandeorganisation för förbättrad patientsäkerhetskultur och förstärkt patientsäkerhetsarbete. Systemet behöver också ha ett eget kommunikationssystem. Patientsäkerhet behöver ges samma status som kriskommunikation i övrigt.

Mia Berg, grundare till PatientPerspektiv (2015 – 2019)

Mia Berg, patientföreningen PatientPerspektivs grundare har skrivit några avslutande ord i och med att PatientPerspektiv går i graven 2019. Du kan läsa bakgrunden till varför Mia Berg startade föreningen, vad hon velat förbättra, vad hon vet om dagsläget. Mia Berg visar exempel på historien underifrån. Mia Berg är inte övertygad om att andra svenska patientföreningar driver patientsäkerhetsfrågor på det sätt hon själv försökt göra – dvs. i opposition med rådande strukturer. Utmaningen svensk patientrörelse står inför är ett förstärkt patienträttighetsperspektiv som har inverkan på förbättrad patientsäkerhet.

PatientPerspektiv var en diagnosoberoende förening som startades 2015. Utmaningen svensk patientrörelse står inför är att stärka de patient rättsliga perspektiven generellt sett. Höjd ersättning till vårdskadade är en aspekt PatientPerspektiv velat förverkliga. Att förbättra patientsäkerhetslagen är ytterligare incitament Mia Berg ville förbättra. Mia Berg har varit verksam i Göteborgs Universitets patient- och närstående råd vid centrum för personcentrerad vård. Tankar om patientsäkerhet behöver breddas till hela kommunikationskedjan och kommunikation mellan patient och vårdpersonal, förbättrade lärprocesser utifrån vårdincidenter, förenkla anmälningsprocesser, förbättrad patientinformation, ökad tillgång till vårdpersonal i patientsäkerhetssyfte, förbättrade humana synsätt gentemot patienter och anhöriga, patientsäkerhet och ehälsa, patientsäkerhet och vård i hemmet, patientsäkerhet och rollen som anhörigvårdare.

”Skillnader som bekräftar” av Mia Berg, 2019-02-10

155025312573986312SkillnaderPM10

”I dagarna har jag nu slutfört mina sista åtaganden för PatientPerspektiv, och kan härmed kallt konstatera att de anledningar varpå vi tagit beslutet om nerläggning av verksamheten, varit högst välgrundade.

Jag deltog i en konferens i Malmö i somras där bland andra en högt uppsatt person inom vården, knuten till regeringen, talade. I pausen högg jag denne person och berättade snabbt om PP och frågade om det var intressant att träffa oss och veta mer? Vi bestämde att höras i mejlen, vilket vi gjorde och bokade in en träff i Stockholm.

Ungefär samtidigt fick jag förfrågan om att delta som föredragshållare vid en konferens som SIPU anordnade på temat bättre flöden i vården. Jag tackade ja under förutsättning att jag kunde vinkla temat utefter våra, vårdskadades, villkor och fick grönt ljus.

Så jag bokade in allting vid samma tidpunkt och passade även på att träffa en rad andra personer som hjälpt och stöttat PP under årens lopp, skribenter och personer som hållit oss informerade med material ur pressen bland annat. Det fanns så klart många fler jag önskat jag haft tid att träffa och tacka av ordentligt.

Föreläsningen gick bra, med något kraxig röst dock beroende på en för årstiden typisk förkylning.

Reaktionerna på det jag berättade var starka i publiken, en del slog händerna för ansiktet och verkade uppriktigt chockade. De flesta deltagarna jobbade inom vården, flera verksamhetschefer t.ex.

Men. Och nu kommer vi till en återkommande reaktion jag ofta stött på då jag berättat om mina och våra hjälpsökandes erfarenheter vid vårdskada: ”Ja, detta är FRUKTANSVÄRT att det får hända! Men VI, på VÅR avdelning arbetar HELT OCH HÅLLET enligt all patientsäkerhet!”

Det är alltså bara ”andra” som begår felen.

Insikt om egna tillkortakommanden saknas helt i de allra flesta fall. Och så länge denna inställningen är förhärskande, kan det heller aldrig finnas någon egentlig vilja till förändring. För den är ju onödig, förändringen …

Sorgligt nog verkar en hel del även tro att de ökande vårdskadorna beror på … ja, ni gissade rätt; ANMÄLNINGSBENÄGENHETEN. Den numera så berömda. Ökande siffror beror alltså på att ”vården uppmuntrar anmälningar och att fler anmäler annorlunda saker som tidigare inte anmälts”. Jag var tvungen att inte hålla med och istället slänga ur mig den vedervärdiga tesen om att jag istället tror att anmälningsbenägenheten sjunker. I takt med att befolkningen inser att det inte är lönt att anmäla, görs det inte heller. Men vad vet jag?

(nedan finns hela föredraget att läsa)

Mötet med regeringspersonen var trevligt. Vi fin-fikade och diskuterade ingående den nya lagen för anmälningar. Vi delade åsikt om hur vi förstår varför och hur den antagits och hur man tänkt, nämligen helt analytiskt. Regeringspersonen förstod även hur den däremot kan slå väldigt fel mot vissa patienter som inte alls klarar processen att konfrontera en vårdgivare. Så långt allt gott med andra ord.

Däremot blev jag minst sagt förvånad över vad som skulle komma härnäst. Och det kanske var menat som något slags ”tröst” i eländet med hela nerläggningen, men jag blev faktiskt ganska så chockad. Vilket inte händer så ofta kan jag poängtera …

Det sades att behovet av en specifik förening för just vårdskador och patientsäkerhet kanske inte finns?! Eftersom alla redan befintliga patientföreningar har frågan inbakad i sina program och arbetar aktivt med den, som regeringspersonen uttryckte det.

Detta gör mig oerhört beklämd. När inte ens makthavarna ser nyttan av en stark, enhetlig och oberoende patienträttsrörelse i Sverige. Frågan är helt enkelt inte särskilt populär. Av skäl som vi tror handlar om rädsla. Rädslan att öppna den dammlucka som vårdskadorna är. Att släppa fram relevanta ersättningar t.ex, skulle innebära enorma kostnader. Kostnader som skulle behöva bäras av ”någon” …

Sedan har vi frågan om ansvarsutkrävandet. Vilket skulle drabba vårdprofessionerna. Läkare och annan vårdpersonal skulle bli ansvariga i de fall de borde vara det. Det vill säga i fall där t.ex. icke beprövade metoder använts vid behandling och orsakat skada. Jo, det händer.

Så att konstatera att frågan om patienträtten i Sverige är infekterad och fortsätts hållas undertryckt är nog ingen större överdrift i dagsläget. Vilket bekräftar vårt beslut om nerläggning. Tiden är helt enkelt inte mogen. Svensken behöver lära sig ryta ifrån ordentligt, innan några varaktiga förändringar i samhället kan ske.

Jag är den förste att beklaga att PPs rytanden inte räckt.

Här kan ni läsa det föredrag jag höll:

Emil 6 år, Louise 22 år, Christina 37 år, Jens 4 år och Lars 64 år. De hade inte samma tur som jag. De överlevde inte vården. Det gjorde jag.

Vårdens OCH patienternas behov av ett smidigt flöde, som vi talar om här idag, går mestadels hand-i-hand. Med en skillnad; vid vårdskada. Då förutsätter jag som vårdskadad patient att flödet fortsätter även EFTER att olyckan hänt. Samt att flödet genom hela kedjan, inte enbart för vården, hålls intakt via försäkringsbolag och eventuellt rättsliga instanser.

Så jag ska härmed berätta lite vad som sker vid en vårdskada.

I N G E N T I N G. Sker. Ingenting.

Tack för att jag fick komma hit! (vänder för att gå) (skrattar och vänder tillbaka igen)

Nä, jag skojar bara! Jag överdriver så klart, men oroväckande många patienter som tvingats gå igenom processen upplever att verkligen att I N G E N T I N G görs för dem. Vårdskadade släpps vind för våg.

Jag vet alltså vad jag snackar om eftersom jag själv gjort erfarenheten av att (skall jag säga: försöka) anmäla vården, samt lyssnat på otaliga berättelser under åren med min förening PatientPerspektiv.

Jag var själv död pga andningsstillestånd i tre minuter på akuten i Malmö. Under SAMMA tillfälle, hände hela TVÅ missöden, varav sjukhuset bara erkänt det ena. Bägge kunde tagit livet av mig men gjorde inte det.

Ont krut ni vet …

Hade jag kommit in själv till sjukhuset hade jag inte levt idag för ingen utom min pojkvän Joe märkte vad som hände. Ni kan nog själv tänka er de existentiella tankar det föder i en människa … I svallvågorna av mina erfarenheter kring olyckan, startade jag PatientPerspektiv, som kom att bli Sveriges första förening för vårdskadade och deras anhöriga.

Den siste maj 2015 och jag kom in till akuten i Malmö för njursten. Något jag haft sedan jag var sju år gammal, så jag vet vad det är när det slår till. Det började värka runt tidiga kvällen, och jag tar en Spasmofen. Den verkar inte nämnvärt så jag tar en till. När inte heller den tar vet jag att jag måste in och få mer hjälp på akuten. Så jag ber mina föräldrar köra mig, och ringer samtidigt min pojkvän och ber honom komma och avlösa mina föräldrar.

Det sista aktiva minnet jag har från den kvällen är när jag och min mamma står i receptionen på akuten och väntar på att bli inkallade. Min smärta var då så hög att jag travade fram och tillbaka och stampade med foten i marken så ont jag hade. Kommer också ihåg att jag bad en sköterska om en spypåse …

Det som sedan händer har jag fått återberättat för mig, dels av min mamma, dels av Joe och även av läkaren som följde mitt fall.

Jag och min mamma blir invisade av en manlig sköterska som dirigerar mig till en toa för ett urinprov och mamma till ett undersökningsrum. Redan här reagerar min mamma och försöker påtala att det kanske inte är så klokt att lämna mig ensam, då jag är oerhört smärtpåverkad och kan dimpa i golvet vilken sekund som helst. Sköterskan pekar då med hela armen till mig och mamma: ”Du går dit och du går dit!”

Nåväl, provet blir taget på nån vänster, och sedan får jag satt en infart på handryggen och man börjar administrera smärtstillande. Jag får flera doser. Varje gång säger sköterskorna att de kommer tillbaka och tittar till mig efter tjugo minuter, vilket är tiden det tar för smärtlindringen att verka.

Någon gång här kommer Joe till akuten och mina föräldrar kör hem. Vid ett tillfälle kommer jag ihåg en konversation med en sköterska då en av injektionerna gått subkutant, och vi diskuterar om jag borde få en till. Jag minns att handryggen där injektionen lagt sig, blev helt vinröd med vita prickar, något Joe bekräftat senare då jag trodde jag kanske drömt ihop den biten.

Jag minns även att läkaren vid ett tillfälle förklarade att man bestämt sig för att ge en dos Atropin, en hjärtmedicin vilken verkar avslappnande på den s.k. ”glatta” muskulaturen vilket i sin tur kan sätta njurstenar i rörelse.

Sedan hände allting väldigt snabbt.

Jag hade hittills vankat av och an i smärta, men efter sista injektionen, dråsar jag omkull på britsen, med huvudet neråt fotänden. Joe märker då att mitt tal är helt osammanhängande och jag börjar darra. Han lägger sig bredvid mig på britsen och håller om mig. Då ser han plötsligt hur mina händer spänns i kramp och jag börjar skaka okontrollerat.

Han skriker på hjälp! Han trycker och trycker på larmknappen – ingen kommer. Han släpper då mig, rusar ut i korridoren och hittar sköterskor i övervakningsrummet och skriker att de måste komma.

Under tiden han är ute, trillar jag handlöst av bristen i kramp, slår i hela vänstra sidan av ansiktet med en fraktur i ögonhålan till följd. Näsan springer i blod och jag biter i läpp och tunga, slår hårt i kindben, haka och käke på vänster sida.

När sköterskorna rusar in ligger jag helt grå i ansiktet och krampar på golvet. De slösar ingen tid på att ta puls utan påbörjar hjärt- och lungräddning direkt. Två akutläkare kommer, min tröja klipps upp, jag blir defibrillerad. Man lyckas få igång mitt hjärta.

Jag fick återberättat av läkaren dagen efter att jag haft andningsuppehåll i mellan två till tre minuter. Detta var även vad akutläkarteamet sa till Joe direkt efter incidenten, då jag själv låg utan minne på AVA.

Jag kunde tillhört de 3.000 människor som dör varje år i svenska vården. Jag gjorde det inte. Jag lever och tackar min salig mormor och ett hyfsat hälsosamt leverne för mitt starka hjärta som inte lät sig stoppas.

Det går kalla kårar längs ryggraden när jag tänker på vad som kunnat ske om jag kommit in ensam … Ingen hade upptäckt mig förrän efter tjugo minuter då sköterskan skulle kommit för att kontrollera om den sista smärtlindringen tagit. Då hade jag förmodligen redan varit död.

Det var nu efteråt kampen började. Kampen för att få sin självklara rätt i ett system alltför fyrkantigt, tungrott och styrt av politiska beslut för att kunna gynna den lilla människan i kläm.

Jag gjorde alla nödvändiga anmälningar till både IVO och LÖF och hoppades på ett under.

Då jag skrev ihop förloppet i anmälan, tänkte jag på Joe, som tvingades stå och se på hur jag var död i tre minuter, då han trodde att jag aldrig mer skulle komma tillbaka till honom. Hans trauma var minst lika stort som mitt eget, då min minneslucka på ca ett dygn har skonat mig från att minnas. Vi led bägge två av utmattningssyndromet ”fatigue”, vilket drabbar traumapatienter och ibland även deras anhöriga.

Jag började få min ”fighting spirit” och ork tillbaka efter ca två månader, men de första veckorna efter incidenten, kunde jag bara göra en sak per dag. Anmäla till F-kassan, sedan var jag helt slut – en dag. Anmäla till försäkringsbolaget (som inte hjälpte till alls), sedan var jag helt slut av det – tog en dag. Skriva ihop hela redogörelsen för händelseförloppet tog mig tre fulla dagar att slutföra.

Och även ännu en månad efter händelsen, kunde tröttheten drabba mig som ett slag i huvudet och jag kunde inte bara slå bort den och säga ”Skärp mig!” utan måste vila oavsett var jag var eller vad jag gjorde.

Också smärtan bar jag då fortfarande med mig. Från hjärtkompressionen var min bröstkorg och rygg helt mörbultade och först efter två månader, började jag så smått kunna vända mig när jag låg ner. De första drygt två veckorna efteråt, måste jag ha hjälp att komma ur sängen. Fick lära mig att det tar mellan tre till sex månader för vävnaden att läka ända ner på fibernivå.

Så hur sätter man värdet på ett liv? Hur skalar man ett lidande?

När jag råkade höra konversationen mellan en läkare och en sköterska via en avlagd telefon, då läkaren med arrogans i rösten säger: ”-Jamen det var ju aldrig hjärtstopp!”, ville jag bara skrika i luren tillbaka: ”-Förringa inte min mardröm! Bara för att inte ni kan förklara vad som hände betyder inte det att inte jag var nära DÖDEN! Under ER vård!”

För honom var mitt hjärta reducerat till funktion. En muskel. Varken mer eller mindre. En muskel som antingen arbetar eller ej. För mig är det mitt liv.

Mitt liv är de som älskar mig och som jag älskar tillbaka. Mitt liv är också de som hatat mig. Mitt liv är lyckan jag upplevt och smärtan med den. Det är alla de otaliga små djurs liv jag räddat. Det är alla mina misslyckanden och framgångar. Det är varje vackert ting jag skapat med mina händer. Det är allt stöd jag givit åt andra och själv fått. Det är alla de fantastiska platser på jorden jag haft förmånen att se. Det är förmågan jag välsignats med att älska träd. Det är mina ögon – den ständiga källan till att se skönheten. Ska du sitta där och reducera allt detta till en muskel?

I vetskap om hur ”det fungerar”, hade jag inga större förhoppningar om att något gott skulle komma ur detta för min och vår del, men jag gjorde ändå ett försök genom anmälningarna, och hoppades att både IVO och LÖF skulle se det fullkomligt onödiga lidande som åstadkommits genom vårdens bristande rutiner och obefintliga övervakning.

Jag tycker att mitt liv är oersättligt. Hur högt värderar samhället det? Ett liv nästan ändat. Jag fick femtusen spänn i ersättning … Och på köpet, fick jag en förening som hjälpt många, påverkat en del men som framför allt tvingats inse att vi stångat våra huvuden blodiga i försöken att uppnå verklig och varaktig förändring för patienters rätt i svenska vården.

Men visst, det kan så klart också ske MASSOR vid en vårdskada! Fast alltsomoftast stoppar flödet. Stoppar brutalt. Och nu vill jag att ni tillsammans med mig räknar flödesstoppen härifrån:

Förutsättningen för att det ska ske någonting överhuvudtaget vill säga, är att DU SJÄLV kan informera dig om hur du anmäler och vad annat som finns att göra. Flödesstopp Nr1. Efter det lilla hindret finns en hel rad olika stoppklossar, alla till synes utformade för att hindra den vårdskadades väg till upprättelse.

När du väl hittat vägen att gå för din anmälan, ska du klara av att formulera dig på tillräckligt torr myndighetssvenska, för att bli tagen på allvar och inte som en galen rättshaverist! Nr2. Ditt lilla barn kanske har dött eller du har blivit invalidiserad för livet MEN GUD FÖRBJUDE ATT DU SKULLE VISA KÄNSLOR I DIN ANMÄLAN!!

Skulle det vara så att du kanske behöver stanna kvar för observation eller behandling efter din vårdskada, får du själv stå för kostnaden. Behövs senare uppföljande undersökningar får du så klart stå även för den kostnaden själv! Nr3 och 4. Här kunde jag varit snäll och räknat dem som en men jag är inte snäll. Och skulle det vara så illa ställt att du råkat skada dina tänder (vilket hände mig), får du definitivt själv betala allt utöver käkbrott, eftersom vi ju alla vet att tänderna inte är en del av övriga kroppen … Nr5.

Har vårdgivaren av olika anledningar valt att INTE göra en avvikelserapport, ligger dessutom hela bevisbördan på dig som patient. Nr8. Att förstå komplicerade vårdförlopp, rutiner och behandlingar som lekman. Även i detta exemplet kan jag dra erfarenhet av mitt eget fall, då det skulle visa sig att akuten i Malmö helt saknade avvikelserapport för händelsen. Den gjordes först då IVO påtalade felet. Efter att JAG själv anmält alltså. Med dagens anmälningssystem, skulle med all förmodan min olycka gått obemärkt förbi …

Oh, ja just det, höll på att glömma; SJÄLVRISKEN! Självrisken ligger så klart även den på dig. Den självrisk som dras ifrån en eventuell ersättning från LÖF. Landstingens försäkring. Inte patienternas alltså, utan landstingens. Min soffa är bättre försäkrad än jag som patient. Nr9. I vilken annan skadehantering är det DEN SKADADE som står för självrisken??!!

Så upplägget för anmälning ser inte så där jättelysande ut va?! Om vi ens anmäler en olycka, får vi sällan eller aldrig heller någon återkoppling på vad som sker efteråt ur vårdens synvinkel.

Men om direktören för NYCs största sjukvårdssystem, en stad med invånarantal som nästan hela Sveriges, personligen kan ringa upp varenda anmälare så kan våra regioner göra detsamma.

Jag frågade redan innan; hur sätter man värdet på ett liv? Hur skalar man ett lidande? Vårdskadades behov är fullt naturliga. Ställ. Frågan. Vad behöver du? Lyssna sen intensivt till svaren.

En uppriktigt menad ursäkt. På initiativ av vården, inte för att vi tjatat oss till den.

En öppen, transparent förklaring till vad som hände. En försäkran att det som hände oss aldrig ska behöva drabba någon annan. En uppföljning av de rutinåtgärder som sägs vidtagits. Idag finns inget sådant – ingen kontroll görs efteråt. En ersättning som faktiskt är en ersättning, som faktiskt ersätter ett förstört liv i fortsatt lidande. Som inte är en liten klapp på huvudet och ”Här, varsågod får du en liten peng!” Alltför många vårdskadade idag lämnas utan skäliga ersättningar.

Ett ansvarsutkrävande. Ja, mycket som felar i vården idag felar pga systemfel. De går att åtgärda. Men inte allt sker av systemfel. Ett ansvarsutkrävande av antingen felande personal eller ledning är idag omöjligt. Man vill inte peka finger. Men faktum är att vi är alla människor. Människor gör fel. Fel vi kan antingen lära av eller inte.

Trenden är dessutom ökande. Det visar bl.a. den granskning av Lex Maria-anmälningar tidningen Sjukhusläkaren gjorde 2017. Dagens Medicin skrev också 2017 att drygt 110.000 patienter drabbas av vårdskador och en äldre siffra gällande avlidna låg på 3.000. Kostnaderna för vårdskador uppskattades av DM till 9 miljarder om året –och då har man endast räknat de extra vårddagarna, inte fortsatta behandlingar eller invalidisering, kostnader som kunde och skulle ha undvikits.

Överbeläggningar, utlokaliseringar, felaktiga diagnoser och medicinering, medvetna risktaganden där inte vetenskapligt vedertagna metoder används vid behandling är några orsaker till att skador uppkommer. För att inte tala om sjuksköterskefria avdelningar där man hela tiden tvingas släcka akuta bränder i brist på personal. Och detta handlar ”bara” om interna systemfel. Som går att åtgärdas. Om man vill. Flödesstopp Nr10, 11, 12, 13 och 14, 15.

Tar vi sen det hela ett steg längre och ser saken ur rättslig synvinkel, ja då mörknar utsikterna för patienterna ännu mer. Skadeersättningarna till den vårdskadade, baseras på tarifferna för trafikskadade och till ett penningvärde som gällde på 50-talet. Beloppen har alltså inte räknats upp till dagens penningvärde vilket innebär att 100.000 i ersättning skulle motsvara ca 1 miljon i dagens penningvärde … Nr16. Betänk då att 100.000 i ersättning är det ytterst, ytterst få vårdskadade som ens kommer i närheten av. Själv fick jag hela 5.000 för att ha dött i landstingets regi. Efter överklagan. Att jämföras med en ankelskada som inhöstade det dubbla. Av mitt egna försäkringsbolag förvisso …

Och så har vi då även så klart frågan med privat vård. Ersättning från LÖF ges under förutsättning att läkaren och vårdinrättningen är ansluten till landstinget via Patientförsäkringen. Har den skadade behandlats av vårdinrättning eller läkare som INTE är ansluten till landstinget är det vårdinrättningens eller läkarens försäkringsbolag som ersätter skadan. Då kan den skadade råka ut för tråkiga utmaningar, som att tvingas bevisa att det INTE rör sig om en behandlingsskada. Nr17.

Den juridiska handläggningen läggs alltså generellt istället över på den skadade. Nr18. Idag krävs för att en vårdskadad ska få sitt ärende prövat av åklagare, att en anmälan lämnas in till polisen, som i vår erfarenhet generellt avslår den eller ofta låter anmälan bli liggande beroende på arbetsbörda. Nr19. Numera får man räkna med att överklaga avslag Nr20 och polismyndigheten upplyser inte heller alltid om att vårdärenden går under allmänt åtal, eller att det finns vårdåklagare. Nr21 och 22. Man vill styra patienträttsärenden mot civila processer.

Då inträffar nästa hinder; väldigt få advokater vill åta sig patienträttsfall, då de nästan uteslutande alltid kostar mer än vad eventuell vinst inbringar. Nr23. Dvs patienten får betala även om den ”vinner” målet. Med andra ord är den vårdskadade oerhört utsatt och många varken orkar, kan eller har ekonomiska förutsättningar att tillgodose sina rättigheter. Vi konstaterar kallt att vårdskadade således är rättslösa i vårt svenska samhälle. Vårdärenden MÅSTE få en högre status och det MÅSTE ske någon juridisk konsekvens vid allvarliga vårdskador pga oaktsamhet alternativt vållande!

Vi förstår självfallet varför det gjorts så här svårt – ur samhällssynpunkt vill man så klart inte att läkare ska sluta våga utföra behandlingar av risken att få ta konsekvensen om något går fel. Vi propagerar självfallet inte för något sorts system liknande det i USA, där man kan stämma folk till höger och vänster utan till synes ordentlig anledning, men att inte heller någonsin kunna utkräva ansvar är lika fel det!

Även jag försökte polisanmäla vården för vållande. Polisanmälan gjorde jag först senare, då en överläkare på Urologen under ett telefonsamtal berättade för mig då han läste journalen att jag ”förmodligen fått en överdos”. Vilket var första gången jag ens funderat över ordet. Jag visste redan då att det fanns ytterligare en patient i Malmö, som utsatts för exakt samma sak som jag, och om akuten inte heller då gjort någon avvikelserapport, ja, då hade man ju utsatt mig medvetet för livsfara! Och även OM det gjorts en avvikelserapport, hade man ju verkligen utsatt mig medvetet för livsfara, eftersom man då faktiskt VETAT om att den aktuella medicineringen var skadlig. Vårdåklagaren brydde sig inte om att kontrollera. Utredningen lades ner. Överklagan avslogs utan vidare möjlighet till granskning.

Allt detta sammantaget, var något jag själv upplevde som extremt utmattande, vilket bidrog till en insikt att ”någon” behövde göra något. Så jag startade PatientPerspektiv – Sveriges första förening för vårdskadade och deras anhöriga. Vi ger stöd och tips, publicerar patientberättelser och driver en skoningslös debatt i vår blogg. Dvs vi gör inte det längre för från och med i år har vi tagit beslutet att lägga ner föreningen.

Vi har under hela tiden tampats med svårigheter att nå fram med våra kärnfrågor till de berörda myndigheterna och på politisk nivå. Lägg därtill det faktum att vi inte har lyckats med konststycket att bli tilldelade en enda krona i ekonomisk hjälp. Att försöka driva en liten förening effektivt endast på medlemsavgifter är i det närmsta omöjligt. Våra möjligheter till spridning framför allt är oerhört begränsade och vi kan inte heller resa för att delta i så mycket som vi skulle behöva för att synas ordentligt.

Vi har förvisso nått stor uppmärksamhet i media, med våra debattartiklar och en rad olika intervjuer, men det hjälper ju inte. Pressen skriver och rapporterar, det görs det ena inslaget i tv efter det andra, där problemen med vårdskador och hemska missförhållanden i vården lyfts och fortfarande görs I N G E N T I N G från politikerhåll! Tvärtom, verkar utvecklingen i vården gå åt motsatt håll, dvs bli mer och mer patientfientlig. Den nya lagen om anmälan som jag redan nämnt är ett lysande exempel på hur man från officiellt håll verkar vilja städa bort vårdskador genom att komplicera anmälningsförfarandet. Trötta ut patienterna och på så sätt kunna säga: ”SE! Nu minskar vårdskadorna!” När det bara är anmälningarna som minskat. Och så slipper man åtgärda problemet. Vilket vi hävdat sedan vi först fick vetskap om lagändringen. Är det någon som tror att det faktiskt är så att vårdskadorna minskar?! Fråga patientnämnderna …

Att vara militant kritisk är sällan poppis. Men det är nog vad svenska patienträttsrörelsen behöver. När till och med Vårdanalys starkt kritiserar patientlagen för att vara tandlös och ineffektiv i jämförelse med våra nordiska grannländer, bör nog politikerna tänka ett varv till.

Allt handlar om vilken vård vi vill ha i framtiden – en vård där patienter OCH vårdpersonal sätts i fokus. En vård där personalen känner trygghet och tillfredsställelse och har förutsättningarna att sätta patienten i fokus! 23 flödesstopp kunde vi räkna till vid vårdskada. Eller vill vi fortsätta på den inslagna vägen – personalavhopp, stängda vårdplatser och patienter som skadas och dör. Jag tror jag vet vad Emil, Louise, Christina, Jens, Lars och deras familjer skulle valt.”

Jag ber att än en gång få tacka alla som stöttat, peppat, skrivit för oss och hjälpt oss rent handgripligen samt även så klart mina kära medarbetare; Ingrid, Lena, Elisabeth, Karin, Eva och inte minst Marianne vars juridiska sakkunskaper varit omistliga för vår arbete. Tack.

Med detta sagt, är det alltså inte vare sig tiden eller orken som egentligen saknas i mig. Det är hoppet.”

Mia Berg, GPCC, Centrum för Personcentrerad vård

På Göteborgs Universitets hemsida, GPCC, Centrum för Personcentrerad Vård är Mia Berg intervjuad angående vårdskada och patientföreningen PatientPerspektiv. På frågan: Vad kunde ha gjorts för att undvika mitt trauma? Mia Berg svarar: PM – patient monitoring, ”då hade man sett redan innan andningsstilleståndet att något mycket galet var på väg att inträffa. Och då man defibrillerade skulle man istället haft maskinen på semiautomatisk. /…/ Hela förfaringssättet efter en vårdskada behöver revideras. Betalningsskyldigheten till exempel. Varför ska jag själv behöva bekosta extra vårddagar och de extra vårdkontroller och undersökningar som följde efter min vårdskada? Den var ju orsakad i landstingets regi. Vårdskadade behöver en rad saker: en uppriktigt menad ursäkt. På initiativ av vården och inte för att vi måste tjata oss till den. En förklaring till vad som hände (jag vet fortfarande inte, ett och ett halvt år senare…). En uppföljning av de rutiner som man lovar ’ändra’. Hur vet vi vad vårdgivaren gör? Samt en rimlig ersättning. Jag fick femtusen. Det är vad mitt liv är värt. Men av allt behöver vi kunna få ansvarsutkrävande. Något som idag är omöjligt i vården.”

Till minne PatientPerspektivs mål

”Vårt ultimata mål är att inte finnas. Men innan vi kommer dit behövs ansträngningar. PatientPerspektivs verksamhet riktar in sig på tre olika nivåer; för privatpersoner, för vårdinsatser samt politisk nivå. Att verka som en intresseorganisation för privatpersoner som råkat illa ut i vården – hjälpa till med anmälningar, stöd och tips. Att inom vården, på regionnivå samt till privata vårdföretag, kunna bidra med föreläsningar, workshops och utbildning inom patientsäkerhet och bemötande. Vi tror att det är nyttigt för all inblandade i vården – från beslutsfattarna till sjukhusledningen till vårdpersonalen, att regelbundet bli påminda om människan – patienten, något PatientPerspektiv kan bidra med genom att berätta om våra egna upplevelser i vården. Att nå politikerna – via opinionsbildning, verka för politiska beslut vilket leder till positiva förändringar inom vården på sikt. PatientPerspektivs mål är dels att bli en röst för de annars tysta, samt bli en tungt vägande organisation som förmår påverka de politiska vårdbesluten vilka bidrar till ökad patientsäkerhet sam bättre bemötande i vården.”

  • PatientPerspektiv har (kommer att ha haft) en flik för råd och tips utifrån patientbemynidgande perspektiv. De råd och tips PatientPerspektiv givit är (kommer att ha varit, PPs länkförslag kommer ovanför referenslistan):

ATT ANMÄLA VÅRDEN DIREKT TILL IVO – SOM PATIENT HAR PROCESSEN KOMPLICERATS FRÅN OCH MED 1 SEP 2017!

Här under har tidigare följt en lång rad olika åtgärder du som patient tidigare kunnat vidta för att anmäla vården direkt till IVO, Inspektionen för Vård och Omsorg. Denna möjlighet är nu betydligt mer komplicerad för patienten. Från och den 1e sept 2017 är det endast vårdgivaren själv som kan anmäla vårdskada till IVO. Det enda du som privatperson numera kan göra är att ”lämna tips” till IVO. Som patient ska du istället vända dig direkt till vårdgivaren och patientnämnderna. Därför låter jag nedan text stå kvar, trots att delar av den inte längre gäller:

Det är inte helt enkelt att veta var man ska vända sig, hur man kommunicerar med vården eller hur man ska formulera sig i t.ex. en anmälan. Vi har härunder listat de instanser som i dagsläget är de som tar emot anmälningar inom vården. Vi beskriver även vilka olika anmälningar som ska skickas till vem. Nyckelordet för alla anmälningar är ”saklighet” – det vill säga var tydlig och håll dig till saken. Lämna dina känslor därhän, du kommunicerar med en myndighet.

ATT TÄNKA PÅ FÖRE ANMÄLNING

  • be att få ut din journal samt även eventuella röntgenbilder för det aktuella tillfället. Detta kan kosta en slant, men du har möjlighet att få kompensation om din anmälning går igenom och du blir berättigad ersättning.
  • hänvisa till journalanteckningar/röntgenbilder i anmälningen.
  • försök att så fort som möjligt efter incidenten, skriva ner förloppet dag för dag. Tag även egna foton på skadan, samt fortsätt dokumentera skadans utveckling. Kommer du inte själv ihåg, ta hjälp av någon anhörig som kanske var med dig, eller be den aktuella läkaren gå igenom händelseförloppet steg för steg och spela gärna in samtalet. Du har rätt att få veta vad som hänt dig.
  • se till att det finns en AVVIKELSERAPPORT gjord! Denna rapport är mycket viktig för att vården ska kunna förbättras. Vi vet att sjukhusen slarvar med denna rapportering, då det inte alltid finns tid att skriva dem, samt att de ofta inte ens uppmärksammas eller leder till förändringsarbete. Så här står det i Patientsäkerhetslagen gällande rapportering: ”All hälso- och sjukvårdspersonal ska bidra till att hög patientsäkerhet upprätthålls genom att rapportera risker för vårdskador och händelser som medfört eller hade kunnat medföra vårdskada.” Detta innebär alltså att även en skada som skulle kunnat ske, men som inte gjorde det, skall anmälas.
  • du har rätt att vara en del av utredningsarbetet gällande din vårdskada. Patientsäkerhetslagen säger: ”Vårdgivaren ska ge patienterna och deras närstående möjlighet att delta i patientsäkerhetsarbetet. Patienter och deras närstående kan ha mycket att tillföra i vårdgivarens arbete med att förebygga vårdskador. De ser inte sällan sådant som hälso- och sjukvårdspersonalen missar och det är angeläget att denna information används i patientsäkerhetsarbetet.” Även Socialstyrelsen är involverad i patientsäkerhetsarbete och uppdaterar med jämna mellanrum direktiven.

DE OLIKA INSTANSERNA FÖR ANMÄLNING

IVO – INSPEKTIONEN FÖR VÅRD OCH OMSORG

Här gör du en anmälan om du anser att vården gjort en miss som resulterat i skada eller ännu värre, döden. Du kan anmäla för dig själv eller en anhörig. Du bör göra din anmälan inom två år efter det inträffade, anmäler du senare än två år är det inte säkert att IVO tar emot din anmälan. IVO gör ingenting för dig eller den anhörige personligen, utan de utfärdar kritik mot avdelningen där skadan skett. Denna kritik ligger sedan till grund för eventuella vidare utredningar och aktioner från avdelningens sida. Utifrån IVO´s kritik kan sjukhuset ta ställning till om t.ex. en Lex Maria kan bli aktuell. ven ändrade vårdrutiner kan bli aktuella. Här finner du länk till IVO.

Du kan även mejla en fråga till IVO för att kontrollera om din läkare är legitimerad. Man kanske kunde trott det var obligatoriskt i Sverige att arbeta med legitimation, men den senaste tidens rapporter visar annorlunda. Bland annat Uppdrag Gransknings serie om olegitimerad vårdpersonal. Du mejlar hit: kontrollavlegitimeradpersonal@ivo.se

I mejlet uppger du namnet på den/de du vill kontrollera samt vilken vårdgivare de arbetar för. Om läkaren tidigare är prickad, får du ett svar med det tidigare ärendets diarienummer.

LÖF – PATIENTFÖRSÄKRINGEN

Hit skickar du en anmälan om du anser dig ha rätt att få ut någon ekonomisk ersättning för incidenten. Generellt gäller att du behöver anmäla skada inom tio är från att den inträffade. Så här står det på LÖFs websida:

SKADOR ORSAKADE FR.O.M. 2015-01-01:

Du måste anmäla en skada inom tio år från den tidpunkt då skadan orsakades.

SKADOR ORSAKADE T.O.M. 2014-12-31:

Du måste anmäla en skada inom tre år från det att du fick kännedom om att skadan är objektivt märkbar, att skadan kan ha ett samband med en behandling och att patientskadeersättning är möjlig samt vilken försäkringsgivare ersättningskravet ska ställas till. Det finns en yttersta tidsgräns på tio år som räknas från den tidpunkt då skadan orsakades.”

Du kan få kompensation för utlägg i samband med vårdolyckan; om du behövt göra efterkontroller eller legat inlagd på avdelning, mediciner samt även resor till och från sjukhuset. Kort sagt, allt du behövt betala som du inte skulle behövt betala om inte vården gjort en miss. Du behöver kunna styrka ALLA utlägg så var noga med att spara dina kvitton! Du kan även bli kompenserad för inkomstbortfall. Ca 40% av de 14.000 anmälningar som kommer in årligen får ersättning. Här finner du länk till LÖF.

PATIENTNÄMNDEN

Patientnämnden finns till för att hjälpa patienter. I första hand vänder du dig INTE till Patientnämnden med själva skadan, utan om du anser dig ha blivit bemött felaktigt; någon vårdpersonal har sagt eller gjort något olämpligt. Det bästa är att ta upp det inträffade med avdelningen direkt, kanske skriva ett brev till ansvarige. Namn och adresser till avdelningsansvariga hittar man under respektive sjukhus websida. Skulle inte det hjälpa eller man inte är nöjd med svaret, vänder man sig till Patientnämnden.

HSAN – HÄLSO- OCH SJUKVÅRDENS ANSVARSNÄMND

HSAN är en domstolsliknande myndighet som prövar behörighetsfrågor avseende legitimerad hälso- och sjukvårdspersonal. HSAN kan t.ex. dra in legitimationer från vårdpersonal så att de ej längre får utöva sina yrken. Anmälan görs av IVO, baserat på beslutet i respektive fall. Även Justitieombudsmannen kan göra anmälan. Men trots att privatpersoner inte själv kan anmäla till HSAN, kan det vara bra att veta om att instansen finns. Man kan ta upp frågan med IVO, om man har ett fall där t.ex. en läkare gjort sig skyldig till gravt misstag.

JO – Justitieombudsmannen

JO:s uppdrag är att övervaka att den offentliga makten utövas i enlighet med lagar och regler, samt att granska kommunala – och landstingskommunala myndigheter och dess tjänstemän. Du kan göra en anmälan om du anser att ett sjukhus eller en läkare t.ex. brutit mot lagen. Här hittar du anmälningsformulär.

ALLMÄNT OM KOMMUNIKATION MED VÅRDEN

  • kommunicera dina åsikter brevledes. Om du skriver ett brev till en myndighet, måste ärendet diarieföras och även åtgärdas. Tänk på att mejl inte är sekretessbelagda. Samt att vad som sagts och inte i ett telefonsamtal kan vara svårt att bevisa i efterhand. Skriv brev!
  • anteckna namn på alla du talar med samt datum och vad som sägs.
  • STÅ PÅ DIG! Kräv din rätt. Och ta reda på vad din rätt är framför allt. Du har rätt att veta vad som sker i ditt fall. Du har (oftast) rätt att se vad som står i din journal.
  • gå aldrig till sjukhuset ensam, ha någon med dig, vem som helst – om du saknar anhöriga, grannen – någon.
  • om du inte förstår det man säger till dig, fortsätt fråga tills du förstått. Du ska inte gå ifrån ditt besök och inte veta vad som gäller. Begär en tolk om det finns språksvårigheter. Tänk på att tolk kan ALLA begära, oavsett vilket land läkare/patient kommer från. I handboken, ”Din skyldighet att informera och göra patienten delaktig”, kan du läsa mer om detta. På sidan 37 står följande:  ”Med dagens rekrytering av läkare och annan hälso- och sjukvårdspersonal från andra länder kan det också finnas tillfällen när tolk eller stöd av annan sjukvårdspersonal kan behövas när den utländska personalen har patientkontakter.”

EGET ANSVAR

Jag kan inte nog många gånger påpeka vikten av att mycket noggrant undersöka de kliniker och vårdinrättningar man använder i samband med t.ex. privat plastikkirurgi och även annan vård utanför landstingets.

Oseriösa och oproffsiga kliniker kan fortsätta just för att kunderna fortsätter komma.

Idag är det så lätt att hitta information dessutom. Det första alla bör göra inför kontakt med privatkliniker är:

  • att bara göra ett Google-sök. Har kliniken varit inblandad i fall av vanvård och/eller vårdmissar, lär det ha kommit till medias vetskap och då finns det artiklar.
  • be kliniken om referenser, namn och telefonnummer/mejl/adress till tidigare patienter. Kontakta dessa och fråga om deras upplevelse av kliniken.
  • det kan även vara idé att kontrollera så inte kliniken har betalningsanmärkningar hos Kronofogden eller ligger efter med skatten. Inget bra tecken för något företag …”

I detta textavsnitt har förekommit tre artiklar publicerade i Svenska Dagbladet: ”Gör det inte svårare att anmäla vårdskador” – du hittar artikeln embeddad i referenslistan till denna text för den som vill läsa den i sin helhet, en PatientPerspektiv text om att allmänheten inte längre kan göra anmälningar själva, och en PatientPerspektiv artikel om förslaget att förflytta klagomålshantering från IVO till vårdgivarna.

Denna text är del 10 i serien Patientmakt Revisited

©Philippa Göranson, Lund, 15 Februari, 2019

Patienmakt/Patient CV kan man även få en enkel överblick över genom sociala medier.

Klicka på följande för att följa:

Twitter tillgänglig genom öppet internet 

Facebook tillgänglig genom öppet Internet

Linkedin tillgänglig genom öppet Internet

Länkar utifrån PatientPerspektiv rekommendationer:

IVO

JO anmälan

LÖF

Ytterligare tips:

Du kan ställa frågor och få gratis juridisk vägledning genom sidan 2b4y.com

Referenser:

https://wwww.avhandlingar.se, sökord: patientsäkerhet, patient safety, 2019-02-12

Bates, D W, Jha, A K, Larizgoitia, I, Prasopa-Plaizier, N, “Patient safety research: an overview of the global evidence”, BMJ Journals, 2010-02-19

Berg, Mia, Thunberg, Marianne, “Svensk vård lämnar patienten rättslös”Sjukhusläkaren, 2017-04-26

Berg, Mia, ”NY KLAGOMÅLSHANTERING”, PatientPerspektiv, 2017-03-16

Berg, Mia, ”ATT ANMÄLA VÅRDEN”, PatientPerspektiv, 2017-09-20

Berg, Mia, Vilkkavaara, Päivi, ”Gör det inte svårare att anmäla vårdskador”Svenska Dagbladet, 2017-10-26

Berg, Mia, ”PPS DEBATTARTIKEL I SVD”, PatientPerspektiv, 2017-10-27

Berg, Mia, “Skillnader som bekräftar”, PatientPerspektiv, 2019-02-10 (vissa av texterna från PatientPerspektiv kommer att försvinna när PP stänger ner helt men Mia Berg kan tänka sig att spara vissa av texterna och publicera på en samlingsblogg från det som publicerats genom PP – återkommer med korrekt referens när det skett)

Berg, Mia, Facebook messenger, 2019-02-13, 2019-02-14, 2019-02-15

Corrigan, JM, Donaldson, MS, Kohn, LT, ”To Err is Human: Building a Safer Health System”Institute of Medicine (US) Committee on Quality of Health Care in America, 2000

Curran, Natasha, “How about putting…”, @NatashaCCurran, Twitter, 2019-02-11

Donaldson, L, “An organisation with a memory”Clinical Medicine, 2002

Göteborgs Universitet, “Mia Bergs berättelse”, GPCC Centrum för Personcentrerad vård, senast uppdaterad 2017-04-03

Inspektionen för vård och omsorg, ”Uppföljning av hur anmälningar av självmord har påverkats sedan anmälningsskyldigheten upphörde den 1 september 2017”, 2018-09-13

Inspektionen för vård och omsorg, ”Lex Maria och lex Sarah”, Februari, 2019

Karlsson, Rebecca, ”Patientförening om att självmord inte anmäls: Det är oerhört allvarligt”, SVT Nyheter, 2018-11-13

Larsson, Dan, ”Säkra vården genom en Lex Åke!”Dagens Samhälle, 2015-06-11

Patient Experience Library, www.patientlibrary.net

Sibley, Miles, ”Miles Sibley: The language used to describe patient feedback has a detrimental influence on safety culture”, The Bmj Opinion, 2019-02-05

Ström, Marie, ”Jag är förvånad över att vi inte lyckats lära oss mer”Läkartidningen, 2018-02-08

Sveriges Kommuner och Landsting, ”Vid skada i vården – Information till dig som patient”, 2011

Sveriges Kommuner och Landsting, ”Nationell satsning för ökad patientsäkerhet, Patientsäkerhetskultur, Sammanställning på nationell nivå av landstingens mätningar 2012 – 2014”, 2015

Sveriges Kommuner och Landsting, ”Rekommendationer från Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) för fortsatt arbete med patientsäkerhetskultur”, 2016-05-11

Sveriges Kommuner och Landsting, ”Markörbaserad journalgranskning januari 2013 – juni 2016 Skador i vården På nationell- samt region och landstingsnivå”, 2016

Sveriges Kommuner och Landsting, ”Markörbaserad journalgranskning Skador i somatisk vård Januari 2013 – Juni 2018, Nationell Nivå”, 2019

Sveriges Kommuner och Landsting, telefonsamtal, email, 2019-02-11

Sveriges Radio, ”Lex Sarah, vårdskandalen och visselblåsaren”, P3 Dokumentär, 2019-02-03

Sveriges Riksdag, ”Patientsäkerhetslag (2010:659)”, Februari, 2019

The Mid Staffordshire NHS Foundation Trust, “Report of the Mid Staffordshire NHS Foundation Trust Public Inquiry”www.patientlibrary.net, Februari, 2013

https://www.uppsatser.se, sökord: patientsäkerhet, patient safety, 2019-02-12

Vårdguiden 1177, Lex Maria, Lex Sarah, Februari, 2019

Westberg, Lena, ”Rapport från SKL…”, @Kaosliv, Twitter, 2016-08-09

World Health Organization (WHO), ”10 facts on patient safety”, Februari, 2019

World Health Organization (WHO), “World Alliance for Patient Safety”, Februari, 2019

Wrigstad, Jonas, “The inside of a paradigm. An expedition through an incident reporting system”, Lunds Universitet, 2018-02-02

SPETSPATIENTER – En ny resurs för hälsa – Rapportsläpp och Seminarium

154886891060911368spetspatomslagsvv

Tisdag den 29 januari 2019 hölls ett seminarium/webinarium med rapportsläpp ”Spetspatienter en ny resurs för hälsa” på Karolinska Institutet i Stockholm.

Spetspatienter i dagens läge handlar om vad som är tekniskt och praktiskt möjligt och visar hur många patienter är uppfinningsrika i sin strävan mot bättre hälsa. Spetspatient vill påverka förutsättningar så att alla kan ha det bättre. Spetspatient synliggör nuvarande systemfel för att hitta lösningar. Spetspatient handlar om påverkan, människor och idéer, att hitta nya sätt att arbeta på. I och med spetspatient ska varje patient slippa uppfinna hjulet på nytt igen – nu finns ett sammanhang att ta tillvara på patientinnovationer och sprida vidare till andra patienter.

Spetspatient, patientens ställning, patientbemyndigande, vad patienter gör i termer av egenvård, vad anhöriga gör för sin patient i hemmet. Spetspatient vill visa vad patienter gör. Spetspatient har ett politiskt uppdrag. Spetspatienter ingår i forskningssammanhang. Spetspatienter behöver ses som en större rörelse än bara begreppet spetspatient. Om vården hade varit organiserad annorlunda hade behovet av spetspatienter inte funnits. Spetspatienter vill påverka och förändra kulturmönster i vården. Spetspatienter vill att patienter ska känna till och kunna använda sina patienträttigheter. Spetspatienter vill att varje patient ska kunna hantera evidensbaserad forskning om sin sjukdom. Spetspatienter vill att varje patient som vill gå i dialog med vårdpersonal om sin diagnos, framtida vård och rehabiliteringsbehov ska kunna göra det på ett vettigt sätt. Spetspatienter handlar om hur man kan arbeta in patientperspektiv i vården, patientperspektiv inom medicinteknik och läkemedelsframställning.

Patientbemyndigande har diskuterats i flera decennier. Om man blickar bakåt lite och betänker att Lars Trägårdh i sin patientmaktessä, Patientmakt i Sverige, Holland och USA Individuella kontra sociala rättigheter, skrev 1999 att det behövs en förbättrad rättssäkerhet kring den enskilde vårdsökandes eget initiativ och kamp. 1999 beskrevs problemet att det är svårt för patienter att göra sin röst hörd. Det krävs ett mer folkligt engagemang i patientmaktfrågan där individer, ensamma eller organiserade, kan göra sina röster effektivt hörda. 1999 ansågs den möjligheten starkt begränsad. Det är en korrekt iakttagelse från då. Idag i och med internet och skapandet av e-patienten som på svenska nu blivit spetspatienten är möjligheterna mycket bättre. Internet är det digitala paradigm som behövts för att bereda patientens röst mer plats och berörings- och kontaktytor där fler kan samlas kring denna strävan tillsammans.

Spetspatientbegreppet kan te sig avskräckande för den som inte är införstådd med vad det betyder. Man kan felaktigt tro att det handlar om att inte prioritera de mest sjuka. Tvärtom handlar spetspatient om att låta de som kan klara sig få göra det så att resurser kan frigöras så att de som inte har förmåga eller ork att klara sin hälsa eller sjukdom istället ska kunna få mer stöd.

Det kommer att förekomma missuppfattningar om spetspatienter eftersom det handlar om att införa ett patientperspektiv gentemot rådande vårdperspektiv. Omställningen att vården ska utgå från patientperspektiv är en segsliten maktkamp. Ledarskap som använder patienterfarenheter är inte integrerat, personalens förutsättningar för dialog saknas och inom vårdens yrkeskategorier föreligger närmast omvärldsförakt. Inför att göra patienterna delaktiga i vården krävs ett paradigmskifte hos de som styr vården (dessa senaste instickare är utifrån en diskussion om spetspatient rapporten i en vårdrelaterad Facebook grupp). Det är en sak som är konstig med en del av resonemanget från Facebook gruppen. Vårdpersonal lever i samhället precis som patienter. I samhället i övrigt ingår vårdpersonal i dialog med andra delar av samhället där de inte har tolkningsföreträde och kan gå i dialog med andra människor. Oviljan till dialog med patienter handlar om gamla kulturmönster och härskartekniker.

Spetspatienter – normbrott i vården

Rapporten ”Spetspatienter en ny resurs för hälsa” handlar om allt som leder fram till tillblivelsen av spetspatientbegreppet/spetspatientrörelsen och den svenska användningen idag. Spetspatient är ett sätt att återerövra patienttanken utifrån patienters och anhörigas ställningstaganden och aktiviteter. Den gamla tanken om patienten som passiv överges. Rapporten ”Spetspatienter en ny resurs för hälsa” handlar om att visa vad spetspatienter och spetsanhöriga gör, inte bara visa på en definition. Spetspatient projektet vill inte definiera spetspatienter eftersom det kan skapa låsta positioner. Syftet är att visa spetspatienten som en praktiskt handlande person som tänjer gränser för det man tidigare varit van vid utifrån tankar om patienten som en passiv mottagare av vård. Spetspatient projektet utgår från vad spetspatienter gör och vad de vill. Det viktiga är att komma fram till hur spetspatienter kan engageras i utvecklingen av hälso- och sjukvården och samhället i övrigt. Alla som vill vara med och förverkliga spetspatienternas visioner och viljor har stående inbjudan att bli delaktig.

”Jag är själv spetspatient, men i vissa situationer är det fortfarande en alibisituation där man inte tas på lika stort allvar. Att våga satsa på att anställa patienter ger en ny kredibilitet. Då blir man verkligen inbjuden i egenskap av specialist. – @MaddeBee #spetspatienter” (@Unga_Reumatiker, Twitter)

Dagens patient/spetspatient och spetsanhörig är informerad, lösningsorienterad och innovativ. Spetspatient handlar om den levda erfarenheten av sjukdom och hur man blir uppfinningsrik utifrån denna erfarenhet. Spetspatienter vill visa hur de gör för att tackla sjukdom, höja sin livskvalitet och vad de gör utöver den vård sjukvården erbjuder för att förbättra sina behandlingsresultat och hur olika redskap och informationsmöjligheter stärker den enskilde i sin strävan efter förstärkt hälsa. Egenvård, dela med sig av sina erfarenheter och kunskaper till andra, ansvar, delaktighet, kamp, inflytande är viktigt i sammanhanget. Den stora skillnaden idag i och med försvenskningen till spetspatient är att patientbegreppet numera utgår från hur patienter själva väljer att skapa sin identitet och visa vad patientbemyndigande innebär utifrån ett renodlat patientperspektiv. Utvecklingen av patientens ställning och patientinflytande bör framöver utgå från hur patienter och anhöriga väljer att förklara hur man kan stärka patientens ställning. Patienter själva bör ha tolkningsföreträdet till sitt eget begrepp och vad egenvård betyder i olika sammanhang. Problemet med egenvård är att det idag inte anses vara hälsa enligt hälso- och sjukvårdslagen. Egenvård ges på premisser utifrån vad vårdpersonal anser att en patient själv kan utföra. Egenvård utifrån patientperspektiv går in i vad integrativ vård kan handla om. Förnärvarande ser man en tydlig konflikt och maktkamp om tolkningsföreträdet om egenvård. I rapporten ”Spetspatienter en ny resurs för hälsa” har två sjuksköterskor studerat vad egenvård betyder utifrån spetspatienter. Resultaten visar hur nya egenvårdsroller formas. Roller för egenvård kan handla om: att monitorera egna symtom och behandlingsresultat, att experimentera och genomföra tester på sig själv, sköta egenvård som handlar om kost, träning, meditation, sömn, att göra nya radikala livsval för att förbättra sin hälsa, att lösa praktiska problem på innovativa sätt som kan handla att engagera sig för patientens ställning på samhällelig nivå eller använda ehälsomöjligheter, att bli bättre på att kommunicera med vården, att läsa på om sin sjukdom för att kunna hantera den bättre, blir delaktig i den egna samordningen av den egna vården, blir forskare i sin patient fråga, bedriver olika former av påverkan, få till kulturförändring i vården. De roller som redovisats ska inte förstås som de enda möjligheter som finns utan är ett första försök att börja förstå spetspatienter utifrån dagens möjligheter.

Spetspatientens olika roller har även beskrivits så här:

  • Kunskapssökaren: läser senaste evidensen
  • Hackern: använder teknisk kompetens för att lösa problem
  • Aktivisten: påverkar genom politiskt engagemang
  • Trackern: övervakar själv sina symptom och behandlingar
  • Egenvårdaren: undersöker och utvecklar det som kan göras själv
  • Projektledaren: samordnar sin vård och har många kontakter
  • Samarbetaren: anpassar sitt sätt och sin kommunikation till vårdens behov
  • Kommunikatören: bloggar, talar på konferenser, utbildar andra
  • Entreprenören: använder sina erfarenheter för att bygga företag

Spetspatienter är ett normbrott mot rådande hälso- och sjukvårdskultur. Spetspatienter handlar också om ett förstärkt hälsotänkande utifrån den enskildes resurser. Spetspatienttanken kan sammanföras med paradigmskiftet inom den salutogena omställningen som utgår från hur man skapar och stärker hälsa. Det salutogena lyfter fram hälsa utifrån tankar om social meningsfullhet och meningen med livet. Det är ett radikalt steg bort från det patogena tänkandet om sjukdom. Det patogena tänkandet har funnits i flera hundra år. Det salutogena tänkandet inom vårdvetenskap har en egen teoribildning från och med 1970-talet. Det salutogena perspektivet tillhandahåller tanken om patientbemyndigande men går inte tillräckligt in på det renodlade patientperspektivet. Detta ”patient empowerment” som först myntats på engelska är ett koncept som inrymmer idéer om det som ska stärka patientens självbestämmande, kompetens och sammanhang. Forskningsmässigt inom internationell forskning ansågs 2015 att patientbemyndigande sakar en tydlig definition. Patientbemyndigande inom vårdvetenskaplig forskning handlar om hälsolitteraticitet, patientens egenförmåga, patientrapporterade mått, patientens kopingstrategier och delat beslutsfattande i vården. Den internationella forskningsdefinitionen har redan halkat efter hur man kan identifiera spetspatienter. Det finns vissa utvärderingar om patientbemyndigande som är inriktade mot vården: ”patient empowerment scale” och ”patient activation measure” men frågan är om de värden som skapats inom dessa utvärderingar ens skapats av patienter. För att ge patientbemyndigande ökad legitimitet krävs att det utvecklas patientteori utifrån hur patienter och patientforskare utvecklar det och som sedan kan prövas och vidareutvecklas. Patientperspektivet som utvärdering och bemyndigande kan komma att skilja sig från hur vårdvetenskap eller medicinsk vetenskap resonerar om hur man värderar behandlingsresultat och livskvalitet.

”Att bli patient är inget man gör frivilligt och patientskapet är ofta förknippat med skam. Ibland en svårgripbar skamkänsla över att man är svag för att man är sjuk. Skam över att kroppen sviker och inte orkar. Skam över att vara beroende av vården och försäkringskassan. Jag har själv känt den skamkänslan men numera är jag framförallt stolt över att kunna kalla mig spetspatient. Jag är stolt över att jag, trots mina hälsoutmaningar, kan göra mycket för att hjälpa mig själv och andra.” (Sara Riggare)

Spetspatienter är ett projekt som har en målsättning i att bli ett diagnosoberoende kompetenscentrum för alla patienter. Projektet når ut mellan andra patienter och anhöriga, vårdgivare, huvudmän, forskning och Life-science bolag. Spetspatient projektet går på tvärs mot hur traditionella patientorganisationer är uppbyggda eller arbetar. Karolinska Institutet är i dagsläget koordinator för projektet. Rapporten ”Spetspatienter en ny resurs för hälsa” är projektets första gemensamma rapport där man vill visa hur långt man kommit idag.

”Vad är en spetspatient? Patienter (och närstående) som lever med (eller i nära kontakt med) livsomvälvande sjukdom maximerar ofta ”må-bra-tiden” mer och på andra sätt än vården förväntar sig. Patientinnovatörer. Egenvårdsexperter. Patientaktivister. Engagerade kunniga patienter”. (Ppt Karolinska Institutet)

Spetspatientbegreppet härstammar ur två olika företeelser. Den ena sidan av begreppsutvecklingen utgår från det amerikanska e-patientbegreppet som myntades av den amerikanske läkaren och cancerpatienten Tom Ferguson. E-patientbegreppet som paradigm bygger på möjligheterna Internet givit upphov. Jag har skrivit om Internet och e-patienten mer utförligt i en tidigare patient text ”Internet – paradigmet som stärker patient begreppet” där man kan få en utförlig redovisning av Tom Fergusons arbeten och med länk till Tom Fergusons huvudrapport, e-patients – how they can help us heal health care, för den som vill läsa Tom Fergusons rapport i sin helhet finns den rapporten embeddad i referenslistan till texten ”Internet – paradigmet som stärker patient begreppet”. I denna text kommer du även finna Tom Fergussons tidigare version av e-patient och hur det applicerades av Edgar Borgenhammar och Lars Fallberg i slutet av 1990-talet och kan jämföra med nytolkningen genom spetspatient projektet. Spetspatient projektet erbjuder en ny svensk tolkning med fokus på att identifiera faktorer för egenvård: du är din egen läkare, alla ska ha möjlighet att hjälpa sig själva, din viktigaste hälsoresurs är din omgivning, hälsa är inte detsamma som frånvaro av sjukdom, vad som är bäst för din hälsa beror – delvis – på ditt sammanhang och din kultur, det främsta målet för hälso- och sjukvårdssystemet borde vara att hjälpa människor till självhjälp, hälsa är en förnyelsebar resurs.

Spetspatientbegreppet är en hybrid mellan e-patientbegreppet och tanken om lead users inom tjänstedesign och hur spetsanvändare leder vägen framåt inom innovation, därav prefixet ”spets”. Jag har även tidigare skrivit en översikt över Sara Riggare som patientforskare där Sara Riggares forskning lyfts fram och där man även får en överblick över hur spetspatient blir till och sammanhang där Sara Riggare ingår i. För den som vill tränga in i det kan jag rekommendera en text i denna referenslista ”Sara Riggare – patientmaktperspektivets e-avantgarde”.

”Man blir så glad när andra också ställer fullt rimliga krav på vården. Vi vill vara med på ett hörn, bidra med vår ofta dyrköpta kunskap. Spetspatient är kort en människa (patient, brukare) som kan mycket om sin problematik, sjukdom etc (god insikt för oss kanske) Spännande!” (@Skanes_Bf, Twitter)

Spetspatientbegreppet kan numera anses ha fått legitimitet eftersom det rapporteras in i offentlig dokumentation, olika svenska medier har lyft fram det och det blev årets nyord 2017.

Vad vet du om utmaningarna för att stärka patientens ställning?

clause-684509_1920spetspatklausul

Före 1980-talet ska man förstå patienten som ett svart hål i den svenska hälso- och sjukvårdslagstiftningen. Patienter i Sverige hade inte ens haft rättslig ställning att ställa läkare till svars för dåligt utförd vård. 1982 får svenska patienter en ny Hälso- och sjukvårdslag (1982:763) som erkänner att den vård som ges ska ske utifrån respekt för patientens självbestämmande och integritet. Man kan kalla det för att vården ska ske i samråd med patienten. Problemet då, liksom idag, är att patienter saknar integrerade redskap att vara samrådande utifrån, t.ex. kommunikationsredskap, egen utvärdering och beslutsstöd för patienter. Under 1990-talet förbättras patientens ställning officiellt sett genom att Patientnämnd tillkommer. Patientnämnden kan bara agera som rådgivare till patienter eller agera som kommunikationslänk vid bemötande problem och konflikter mellan patienter och vårdpersonal. Tjugoårsperioden 1990 till 2010 beskrivs som den tid när vårdval, patientsäkerhet och vårdgaranti ser dagens ljus. Först 2008 anses patienter officiellt sett vara kunniga och kvalitetsmedvetna aktörer (SOU 2008:127). Från denna tid blir second opinion en patienträttighet. Femårsperioden 2010 till 2015 är tiden när den nya patientlagen (2014:821) blir till där patientens ställning stärks ytterligare. Vården ska tillvara ta patienters kunskaper och erfarenheter, patientens preferenser ska respekteras, den patient som vill ska beredas möjligheten till delat beslutsfattande i vården. Från den här perioden kan patienter även bli delaktiga i verksamhetsutveckling. Den som läst Myndigheten för Vård- och Omsorgsanalys rapport ”Lag utan genomslag Utvärdering av patientlagen 2014 – 2017 Rapport 2017:2” vet att den nya patientlagen som började gälla från 1 januari 2015 är ett slag i luften eftersom allmänheten inte blivit informerad och för att vårdpersonal tänker att de inte behöver anpassa sig till vad den nya patientlagen föreskriver. Idag saknas fortfarande praktiska incitament för att patienter ens ska kunna agera utifrån den nya patientlagen. Man har levererat en ny patientlag utan att göra det möjligt för patienter att bli delaktiga och kunnigare i praktisk bemärkelse.

”Det är hög tid att myndigförklara patienter och ge dem vettiga redskap så att de som kan och vill vara så delaktiga i sin vård som de önskar! Ju fler som sköter den själv – desto mer tid får vi i vården till sjuka som INTE kan eller vill. #svmed.” (@DrEkstrom, Twitter)

Rapporten ”Spetspatienter en ny resurs för hälsa” visar att det är en lång väg att gå i Sverige innan patientdelaktighet realiseras. Enligt en studie av Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) har framkommit att endast 5 % av patienterna i primärvården uppvisar beteenden som kan ses som att de tar eget ansvar för sin hälsa. 2018 kom utredningen ”Nära vård (SOU 2018:38) där det skrivits in att patienter ska beredas möjligheten att ta större ansvar. För att fler ska ha möjlighet att använda sina egna resurser bättre kommer det krävas nya arbetssätt, ny organisation, förbättrad teknologianvändning, ändrade styrsystem, nya kulturmönster och förändrad lagstiftning som ska främja patientens roll ytterligare i samverkan med hälso- och sjukvården.

Möjligheter att aktivera patienter i vårdprocessen

Patientens Egen Provhantering – PEP utvärderas i rapporten ”Spetspatienter en ny resurs för hälsa”. PEP är en digital kommunikations plattform för reumatiker i Sverige. PEP gör det möjligt för patienter att själva skapa provtagningsremisser för säkerhetsprover och kontrollprover. Patienten kan själv registrera och följa sina behandlingsresultat. Tanken är att överföra en del av vårdprocessen till patienter för att öka medvetenheten och kunskapen om sjukdomen. De patienter som utvärderats är de som är anslutna till PEP men som inte valt att använda PEP, de kallas ”PEP-naiva” och utgör idag 50 % av patienterna inom PEP. Högst resultat av PEP-naiva är personer mellan 66 och 75 år. 71 % av kvinnorna är anslutna, 61 % har högskoleutbildning, 20 % är arbetsföra. Det visar att det är lång väg att gå för den här formen av innovationer. De som anslutit sig vill kunna ta del av provresultat genom mobilen, surfplatta eller datorn. Vissa tycker det är en bra väg för patienter att kunna se att remisser verkligen skickats och vissa uppfattar att de bli intvingade eftersom det är nya rutiner där man är listad. Utmaningar PEP står inför är att patienter blir korrekt informerade och att det behövs flera olika informationsmöjligheter.

Appen Park Well för Parkinsonpatienter diskuteras. Appen är till för att Parkinsonpatienter ska kunna registrera relevant information och därmed effektivisera sin tid och öka den egna må-bra-tiden.

Patientmedverkan i vårdutveckling

154886908290213147spetspatvårdutv

Patientmedverkan i vårdutveckling handlar om att involvera patienter i utvecklandet av egenvårdsstrategier utifrån renodlade patientperspektiv.

Patienter bjuds numera in i utvecklingsprocesser om läkemedel och medicinteknik.

Tjänstedesign är den företeelse som även kommer till användning när patienter involveras på landstingsnivå. Tanken om patienten är numera att denne/a ses som en person som integrerar olika perspektiv om den egna vården och egenvården. Patienten kan beskrivas som en ”resursintegratör”. Denna resursintegratör sammanför kunskap med hjälp av vården, familj, vänner, privata nätverk och/eller ny teknik. Det är att göra patienten till den som har kontroll över det som sker och hur det ska gå tillväga. Enligt tjänstedesigntänkandet måste en förbättring ha skett för att det ska räknas och patienten ses som resursintegratör. Det är i slutändan bara patienten, eller snarare resursintegratören, som kan visa vilken resurs som fungerat. Man kan se denna möjlighet som ett sätt at stärka patientens röst. Syftet med patientmedverkan är att den vård som används ska utgå från patientens reella behov istället för en utveckling driven utifrån ett vårdperspektiv.

Spetspatienter – seminarium/webinarium 2019-01-29, Karolinska Institutet 

Frågeställningar som diskuterades handlade om hur man kan förbättra för digitala innovationer, ändra regelverk till att bli patientorienterade, att Vinnova sysselsätter sig med policyutveckling, normkritisk innovation, patienters drivkraft till förändring.

Hur kan fler bli spetspatienter?

Man ska inte förstå spetspatient som något istället för det sedvanliga patientbegreppet – spetspatient ingår som både och med det sedvanliga patientbegreppet, hur utbildar man läkare för att kunna mäta, förstå och hantera det nya?

Vad menar vi med självbestämmande i det här sammanhanget? – autonomi – kompetens – socialt sammanhang, vad kommer egenvård att handla om i framtiden och vem har tolkningsföreträdet till vad egenvård handlar om?

Paneldebatten som följde visade på både insikt och politisk förnekelse. Det politiska etablissemanget som uttalade sig tycktes bara vilja gå i god för nytt kunskapssökande men ville inte vara med om att fatta nya beslut. Samtidigt talades det om att riva hinder – men för det behövs beslut inte bara ny kunskap. Självfallet ska besluten bygga på välgrundad kunskap. Kunskap är ingen ursäkt för att inte fatta de beslut som behöver tas för att få till de förändringar som behövs. Kunskapen om vilka resurser som behöver skjutas till för att informera och utbilda torde man redan veta med sig – det är bara beslut om det som saknas.

Det var lättast för företrädare ur läkemedelsindustrin att säga det som behövde sägas. Det saknas patientperspektiv i offentligheten, det finns inga patientperspektiv inom administrationen eller de sjukvårdssystem som finns idag, regelverken behöver ändras, det behövs förstärkt patientinflytande inom läkemedels och medicintekniktillverkning, regelverken behöver utvecklas utöver patientsäkerhet till att omfatta användbarhet (och livskvalitetsmått kan jag tillägga).

Tanken om förstärkt hälsa i hela livet. Vilket ansvar ska utbildningspolitiken ha när man betänker ett hållbart samhälle och ett hållbart hälsosystem? Utöver det kan jag tillägga några egna funderingar. Ska hälsolitteraticitet integreras som ett eget ämne? Utomlands diskuteras hälsolitteraticitetspolicy som utbildningsreform. Varje tid står inför nya utmaningar. Vi lever längre idag på grund av tidigare samhälleliga hälsoreformer och nu måste vi hitta nya lösningar för hälsa och välbefinnande och egenvård i tidigare skeden i livet.

Andra frågor som dök upp handlade om att många patienter med mycket kunskap medvetet håller tyst. Det är ett stort problem eftersom den egenvalda tystnaden handlar om att patienter inte kan diskutera fritt med vårdpersonal. Det blir för provocerande. En arg anhörig drog sig inte för att säga som det är – att patienten eller den anhörige/a gör sig bäst som dum i huvudet. Vården tillvaratar inte patienters eller anhörigas kunskap. Hur man tillslut ska lösa denna gordiska knut är en gåta. Patientlagen finns. Patientlagen av idag fungerar inte. Det erkändes att patientlagen av idag är lam. Det finns mycket för spetspatient projektet att gå vidare med.

Rapporten ”Spetspatienter en ny resurs för hälsa” är det första samlande spadtaget och en inbjudan till förståelse och för att fler ska hitta spetspatient företeelsen.

I referenslistan kan du få tag i rapporten och det inspelade seminariet genom referensen: Dagens Patient, länk till rapporten/seminariet, Spetspatienter – en ny resurs för hälsa, för den som vill läsa rapporten och/eller höra seminariet i sin helhet

Spetapatienterna

Sidan spetspatienterna har skapats för att fånga spetspatienters berättelser och perspektiv.

Nu finns en Facebooksida för spetspatienterna om man vill följa spetspatienternas blogg:

https://www.facebook.com/spetspatienterna/

På Twitter kommer man att publicera inlägg inom taggen .

Kommande spetspatient konferens:

18 november 2019 hålls nästa spetspatient konferens och man kan redan anmäla sig: https://bit.ly/spetspatientkonferens

Programmet för spetspatientkonferensen 2019-11-18 kan du läsa här: ”Konferens spetspatienter”.

Länk till webbsändning om du vill följa webinariet direkt den 18 november 2019.

Tillägg:

Hanna Svensson har skrivit en reflektion utifrån seminariet 2019-01-29 och skrivit några tankar utifrån barnperspektiv som möjlig spetspatient. Du kan hitta hennes text här: ”Spetspatienter – en ny resurs för hälsa”.

Dagens Patient (som du kan se om du klickar på Dagens Patient) har än så länge lagt ut en fotograferad version av artikeln i Dagens Samhälle. Jag har inte lyckats få tag i den genom deras digitala utgivning än.

Dagens Samhälle publicerade en artikel, 2019-02-01, utifrån Spetspatient seminariet ”Spetspatienters kunskaper behöver tas tillvara”.

Leading Healthcare som också varit delaktiga i rapporten om spetspatienter har publicerat en spaning om spetspatienter. LH generalsekreterare Hans Winberg har kommenterat.

2019-07-09: Sara Riggare har bloggat på sin blogg riggare.se om om tillblivelsen av begreppet spetspatienter ut mot den engelskspråkiga världen för att de ska förstå vad som sker i Sverige utifrån det engelska begreppet e-patient som myntades av läkaren, professorn i hälsoinformatik och cancerpatienten Tom Ferguson: ”What is a ‘spetspatient’?”

154886917880269585spetspatläkarpaus

©Philippa Göranson, Lund, 2019-01-30

Patienmakt/Patient CV kan man även få en enkel överblick över genom sociala medier.

Klicka på följande för att följa:

Twitter tillgänglig genom öppet internet 

Facebook tillgänglig genom öppet Internet

Linkedin tillgänglig genom öppet Internet

Referenser:

Barr, Paul James, Bravo, Paulina, Edwards, Adrian, Elwyn, Glyn, McAllister, Marion, Scholl, Isabelle, ”Conceptualising patient empowerment: a mixed methods study”BMC Health Services Research, 2015-07-01

Conning, Helena, Krohwinkel, Anna, Riggare, Sara (red.), Spetspatienter En ny resurs för hälsa, Ansvarig utgivare: Sara Riggare, 2018

Dagens Patient, Öppet Seminarium, ”Rapportsläpp för: Spetspatienter – en ny resurs för hälsa”, 2019-01-29

Dagens Patient, länk till rapporten/seminariet, Spetspatienter – en ny resurs för hälsa, för den som vill läsa rapporten och/eller höra seminariet i sin helhet

Ekström, Jonas, ”Det är hög tid att myndigförklara patienter…”, @DrEkstrom, Twitter, 2019-01-14

Göranson, Philippa, ”Internet – paradigmet som stärker patientbegreppet”Patientmakt, 2017-12-21

Göranson, Philippa, ”Sara Riggare – patientmaktperspektivets e-avantgarde”Patientmakt, 2018-06-25

Myndigheten för vård- och omsorgsanalys, Lag utan genomslag Utvärdering av patientlagen 2014–2017 Rapport 2017:2, Stockholm 2017

Skånes Brukarförening, ”Man blir så glad…”, @Skanes_Bf, Twitter, 2019-01-22

Svensson, Hanna, ”Spetspatient – en ny resurs för hälsa”, 2019-01-29

Trädgårdh, Lars, Patientmakt i Sverige, Holland och USA Individuella kontra sociala rättigheter, Spri förmedlar, Sprirapport nr 12, Hälso- och sjukvårdens utvecklingsinstitut, Spri och Institutet för Hälsoekonomi (IHE), 1999

Unga Reumatiker, ”Jag är själv spetspatient…”, @Unga_Reumatiker, Twitter, 2018-12-06

Det omätbara som det mest värdefulla i vårdens mättyranni

154297918668922894MattyrranniFront

Medicinsk humaniora – humaniora och medicin. Olika formuleringar som kan leda till liknande saker eller inte alls, beroende på vem som har tolkningsföreträdet om vad humaniora i medicinskt sammanhang är tänkt att vara.

Sandblomdagen 2018 hade temat ”Den sjuka och den friska vården”. Sjukvårdsorganisation och organisering. Leder dessa seminarier till förändring? Merparten av publiken består av pensionärer. Jag vet inte om rätt aktörer i efterhand sedan ser de något redigerade och bandade seminarierna som sedan blir tillgängliga digitalt. Ger Sandblomdagarna verkligen humaniora bättre företräde i vården? Du som patient, uppfattar du att humaniora existerar i vården? Vad betyder humaniora i vården för dig?

Årets talare utgick från flera läkare, en sjuksköterska och en rehabiliteringstekniker och deras tolkning av humaniora utan att humaniora egentligen uttalades eller refererades till mer exakt. Ingen verksam inom medicinsk humaniora fick företräde att kommentera t eller förevisa den forskning som finns om organisations- och ledarskapsfrågor inom medicinsk humaniora. Det närmaste humaniora man kom var en sjuksköterska som utifrån personcentrerad vård (bygger på den franske filosofen Paul Ricoeur och homo capax, dvs. människans inneboende förmåga) talade om värdet av att ta det patienter säger på allvar.

”Var finns den personcentrerade vården? För det mesta i min egen hjärna och kalender. Vågar man lita på systemet? Nej, verkligen inte. Enstaka personer inom professionen, ja. Jag önskar jag kunde hoppa av detta tåg, men får finna mig i att vara en luttrad lokförare själv.” (@bjorck_orv, Twitter)

Sandblomdagen 2018 utgick mest utifrån läkares kritik av vårdens organisationsform till politiker. Det handlade också mycket om läkares självförsvar. Läkare försökte försvara sig mot det läkarförakt som andra visar gentemot läkare. Att läkarförakt uppstått beror helt och hållet på läkare själva. Läkarföraktet handlar om läkarkårens elitism ofta kantad av vetenskaplig snobbism. Läkarföraktet handlar även om en arrogant läkarkåranda och hur patienter diskrimineras på olika sätt utifrån det. Läkarföraktet bygger på att läkare är oförstående inför patienters problem och att den vård som ges bygger på andra intressen än patientens hälsa. Läkarföraktet handlar också om en lång tradition av maktfullkomlighet och okänslighet. Läkarföraktet handlar om att de inte kan relatera till den levda erfarenheten av sjukdom eller vad det är att vara i underläge. Läkarföraktet handlar om maktproblematik där läkare skapar en avskiljande identitet på andras bekostnad.

”Ja, när allt kommer omkring är vården alltjämt präglad av sin paternalistiska ådra och sin historia. En extrem rädsla att närma frågor som kultur, hierarkier, attityder, föreställningar och sist men inte minst prestige och maktförskjutningar.” (@Gripenfighter, Twitter)

Det mest anmärkningsvärda är att läkare av sig själva inte klarar av att frammana den kulturförändring som behövs och som debatterats väldigt länge av väldigt många. De förändringar som behövs måste ske inom den egna läkarkåren för att man ens ska kunna börja tala om attitydförändring för att få bort läkarföraktet. Läkarföraktet kommer att leva kvar på grund av läkares egen oförmåga till förändring av den egna läkarkulturen. Det är bara läkarna själva som kan ta ansvar för denna förändring. Det finns en gräns för hur mycket organisationskritik man kan skylla ifrån sig med. Beteendena som frammanar läkarförakt hamras in i läkarstudenter under läkarutbildningen och läkarpraktik.

”Att efter många års arbete i sjukvården, själv bli patient, är en ögonöppnare! Vad jag kan säga mer än att jag blir GALEN!”. (@AnnaLar28034968, Twitter)

Beteende som leder till förakt kan drabba vem som helst som befinner sig i en maktordning. Om man ska betänka vad ett humanistiskt perspektiv i vården kan handla om kan man ta ett sedelärande exempel från dramaserien ”Barnmorskan i East End”. Dramaserien om barnmorskan i East End handlar om barnmorskor och förlossningsnunnor inom hemförlossningen i det fattiga kvarteret East End i England innan den effektiva och storskaliga hälso- och sjukvården helt tagit över. Serien är en nostalgisk tillbakablick på kontinuitet, personligt ansvar och vad humanistiska värderingar utanför vårdkulturens stränga ram är i praktiken. Det sedelärande exemplet handlar om en förlossningsnunna som inte inser sin maktposition och vad ordens makt gör. Efter en förlossning lyssnar inte en förlossningsnunna till en nybliven mammas problem med amningen. Förlossningsnunnan kör över den nyblivna modern med ord om att det bara gäller att försöka. Det leder till oerhörda problem och kval hos den unga fattiga modern som inte kan kritisera eller opponera sig mot en person i auktoritär position. En av barnmorskorna som också är med vid hembesöket anmärker till slut på förlossningsnunnan om att hon inte hör och inte förstått vad hennes position som auktoritet innebär gentemot en fattig människa i underläge. Efter reprimanden från sin barnmorskekollega får förlossningsnunnan dåligt samvete och begär då att få gå i kloster i sex månader för att vara tyst för att lära sig på nytt att lyssna och ändra sitt beteende för att bli ödmjuk. Om en patient idag skulle anmärka på varje vårdpersonal som inte lyssnat och begär att de ska gå i tystnadskloster i sex månader kommer bristen på tillgänglighet bli ett akut problem.

Finns det verkligen intresse för medicinsk humaniora i svensk medicinsk kultur?

154297920651703017Steampunk

Ingen läkare under Sandblomdagen 2018 lade fram något om ett humanistiskt patientperspektiv. Det enda som uttalades var att vården inte är utformad utifrån patientens resa i vården. Personer verksamma inom medicinsk humaniora vid Sandblomdagen 2018 fick bara agera moderatorer.

Hur ställer sig egentligen den rationella svenska läkarkåren till medicinsk humaniora? Eller ska man vända frågan till den allmänt rationella svenska kulturen? En nyligen publicerad Harvard studie visar att 72 % av de amerikanska läkarstudenter som ingick i studien ansåg att det vore bra om medicinsk humaniora blev en obligatorisk del av den amerikanska läkarutbildningen. Hur tänker svenska läkarstudenter i jämförelse? Att det är ett bra sätt att ta lite ledigt från de ordinarie studierna, det fyller ingen funktion, humaniora är flum eller att det bara handlar om intellektuell förfining? Har det gjorts någon liknande svensk studie? En artikel i Distriktsläkaren har visat att det inte finns tillräckligt intresse att utöka läkarprogrammet med medicinsk humaniora. Medicinsk humaniora för läkare i Sverige hamnar i olika former av nätverk eller tvärvetenskapliga forum som bäst. Risken med att inte tillhandahålla andra kunskaper än de rent naturvetenskapliga under läkarutbildningen är att läkare bara resonerar i mätbara problem och utvecklar cynism. Läkare förstår inte alltid vad patienter säger när de förklarar vad som gör att de mår dåligt vilket också leder till läkarförakt.

Medicinsk humaniora handlar om många olika saker. Medicinsk humaniora vill verka för att göra läkare mer mänskliga. Med det vill man träna läkare i att bli bättre på att använda den högra hjärnhalvan som står för det visuella, det kreativa, det empatiska, kulturell kompetens och ett mer reflekterande tillvägagångssätt. Medicinsk humaniora som organisationsform handlar om att ge läkare tid att utreda bakomliggande orsaker till hälsoproblem, att främja vårdpersonalens samarbeten och är tänkt att leda till mindre utbrändhet hos vårdpersonal. Att integrera medicinsk humaniora för patienters del kan handla om att tillhandahålla metoder för självläkning, förbättrad egenvård för patienter och att patientens röst respekteras. De exempel jag räknat upp här är bara några av de perspektiv som finns utifrån fältet medicinsk humaniora. Medicinsk humaniora är mer omfattande än det. Medicinsk humaniora är en skarp kritik av vården, samhället och medicinsk vetenskap. Medicinsk humaniora värnar patienters uttryck och ger plats för det som är svårt att prata om.

Humanistiska studier är ingen garanti för humanitet. Inom humaniora kan det förekomma lika mycket vetenskaplig eller kulturell snobbism och elitism på samma sätt som läkare höjer sig höjer sig också kultureliten över andra. Det är ett gemensamt akademiskt problemkomplex. Den enda skillnaden är att ämnena som studeras inom humaniora handlar mycket om samhällskritik, motstånd, bildningens betydelse, estetik, problematisering av existentiella frågor som kan vara svåra att hantera och verbalisera, konst och uttrycksformer som tänjer gränser. Den stora skillnaden med humaniora gentemot medicin är att humaniora frammanar frispråkighet och friare tankestilar och ter sig udda i jämförelse med mainstreammedicin.

Två tankar om tid istället för tio

154297924869802103Tid

Tanken om tillgång till tid med läkare, eller bristen därpå för patienter problematiserades kort av Bodil Jönsson under Sandblomdagen 2018 när hon lyfte fram Sara Riggares blogg. Bloggen visar att Sara Riggares tid som patient bara innebär väldigt lite tid med sin läkare. Sara Riggare var det enda patientexemplet men ingen talare kunde tala utifrån patientperspektivet eftersom talarna byggde på tolkningar av patienter. En del av den nya patientrollen i vården handlar om att patienter är mer pålästa och vill driva in en bättre hälsoriktnig i vården. Det gör att det krävas att vårdpersonal och patienter har mer tid till förfogande. Den här delen av patientperspektivet krockar med dagens organisationsform. Ingen diskuterade det humanistiska värdet av detta eftersom ingen patient gavs möjlighet att förklara hur en informerad patient är fördelaktig för dagens och framtidens vårdorganisation och hur det leder till livskvalitetsförbättringar för patienter. Ett humanistiskt patientperspektiv värnar kvalitativa aspekter av vården.

”Om man som patient är för ’på’ kan man få höra, ’vi blir provocerade av alla frågor’ och klassikern ’är det du eller jag som är läkare här?’ Ibland undrar jag om det finns ett hemligt register där jag svartlistats av svensk sjukvård.” (@EiramRu, Twitter)

”Det värsta som kan hända som patient är att bli klassad som ’en besvärlig patient’, då får man garanterat sämre vård och kan inte göra något åt det.” (@SaraRiggare, Twitter)

Tanken om tid med Bodil Jönsson handlade även om åldrande patienter och bemötande. Äldre människor behöver man kommunicera med utifrån sammanhang. När man åldras blir man sämre på att hålla detaljer i minnet och därför måste bemötandet av äldre patienter bli ett annat än för yngre patienter.

Byråkratisk självuppfyllelse istället för patientperspektiv

154297934307789993Byråkrat

 

En talare hade överskriften ”Läkare + patient = sant” som handlade om hur osant det är. Patienter skickas runt i vården för att de ska hamna på ett annat kostnadsställe än det egna. Om du har en läkare som agerar på det sättet behöver byta till en annan läkare som värnar patientens behov istället för vårdorganisationens.

Ett huvudbudskap under Sandblomdagen 2018 är att patienten förvandlats till en Svarte Petter i vården. Någon man försöker göra sig av med. Vårdpersonal tyngs av för mycket administration. Administratörer och strateger har tagit över. Mätbarhetskultur leder till dumhetskultur i vården. Vårdpersonal tvingas gå på möten som handlar om respekt utan att politiker visar samma respekt tillbaka. Den debatten har förts länge nu – utan resultat.

”Styrningen inom sjukvården är ’teknisk och fyrkantig’, med en förkärlek för mätande av olika slag. Den återrapportering som politiker begär är dessutom ofta trubbig, och upplevs av vårdpersonalen som dålig på att fånga verkligheten.” (Jonathan Westin)

2016 tillsatte Sveriges regering Tillitsdelegationen. Tanken är att ta tillvara på kunskap som ska leda till bättre kvalitet i välfärden för bättre tillit till brukare och medarbetare. Utåt sett låter det som ett försök att bryta Tayloristiska mönster i offentlig verksamhet. Frågan är om det verkligen leder till förändring eller om delegationen i sig blir en byråkratisk självuppfyllelse.

I Tillitsdelegationens rapport Med tillit växer handlingsutrymmet (SOU 2018:47) problematiseras den kritik läkare framfört under Sandblomdagen 2018, t. ex. statens styrning skapar administration och minskar handlingsutrymme, administrativa tidstjuvar, detaljstyrning skapar rädsla för att göra fel, uppdelning försvårar helhetsperspektiv, bristande medborgarfokus. När patienter i vården kommenteras i SOU 2018:47 är det samma information som förs fram som man alltid ser. Det vill säga, svenska patienters patientinflytande gällande delaktighet och medbestämmande hamnar nästan lägst ner i stora internationella studier och jämförelser. Svenska läkare diskuterar inte sjukdomstillstånd och eventuella biverkningar av behandlingar med patienter. Problemet med bristande delaktighet leder också till försämrade vårdresultat. Under Sandblomdagen 2018 var det ingen läkare som försökte problematisera detta i termer av att ha en mer humanistiskt styrd vårdorganisation generellt sett. Det politiska etablissemanget vill värna patientens ställning i vården och försöker agera för ökat patientinflytande. Problemet är att det är läkare och annan vårdpersonal som gör att det inte realiseras.

Retropia

De läkare som ondgjorde sig över dagens vårdorganisation under Sandblomdagen 2018 tycks längta tillbaka till en tid när vården tedde sig enklare. Det är ett drömtillstånd eller nostalgisk tillbakablick över en tid man tror var bättre.

”I often wonder what makes people use the phrase ‘it was a simpler time’ when referring to a period in history. By ‘simpler time’ do they mean that no one had to worry about internet trolling and porn addictions? Was slavery simple? How about syphilis or tuberculosis?” (@HallieRubenhold, Twitter)

Retropia är idén om ett förlorat förflutet som ännu inte gått i graven. Retropia är ett försök att med det förflutna återskapa idén om helheten för att återfinna tryggheten som frihetsform och självständighetsförklaring. Zygmunt Bauman, tidigare professor i sociologi, har skrivit en bok med titeln Retropia. Denna längtan bakåt kanske är en naturlig motreaktion på teknokratisk framfart i världen generellt sett. Retropia var en del av agendan när man diskuterade förutsättningarna för humanistiska värden i vården när de historiska storskaliga organisationsformerna ifrågasattes.

Det första kapitlet i Zygmunt Baumans bok Retropia ställer frågan om vi längtar tillbaka till Thomas Hobbes Leviathan. Budskapet i Leviathan om naturtillståndet är att vi alla utgår från vårt egenintresse. Hobbes idé om ett socialt kontrakt är att det behövs en tvingande auktoritet.

”The Use and End of Reason, is not the finding of the sume, and truth of one, or a few consequences, remote from the first definitions, and settles significations of names; but to begin at these; and proceed from one consequence to another.” (Thomas Hobbes, Leviathan)

Zygmunt Bauman ser Leviathan som ett förlorat projekt. Statens monopol på stabilitet och trygghet har ersatts av ovisshet och osäkerhetsvariabler. Leviathan som samtidskritik för vården vad blir det? En kritik mot en tvingande byråkratisering? Leviathan som ett naturtillstånd utan statlig styrning blir ett allas krig mot alla är ett sätt att tolka texten. Ett allas krig mot alla finns redan i vården när det handlar om brist på samarbete och samarbetsformer som underlättar för vårdpersonalen för patientens bästa. Problemet är inte en organisationsform för vården. Problemen handlar om förlegade kulturmönster där t. ex. olika specialister ofta vägrar kommunicera och samarbeta med varandra.

”The promise to rebuild the ideal home that lies at the core of many powerful ideologies of today, tempting us to relinquish critical thinking for emotional bonding.” (Zygmunt Bauman)

Den vårdpolitik som formats och som kritiserades kan liknas vid en vulgär form av porträttet av Dorian Gray när det handlar om att de former av verklighet vi har lever med har för kort före datum. Hur förmår man politiker att lyssna till humanistiska värderingar för vårdens del?

Jag hade föredragit att läkarna som talade hade använt humanistiska metaforer och liknelser tillsammans med de teknokratiska förklaringsmodeller som lades fram (Taylorism: leder till bristande tillit, Fordism: leder till fragmentisering, Sloanism: leder till ökad byråkratisering). Det är utmärkt att få förstå var saker och ting kommer ifrån – det är vad humanister också är experter på att förtydliga. Vad man tydligt lägger märke till är att läkare väljer att svära sig fria från det egna ansvaret som är en del av den anonymiseringskultur som vården har. Om humaniora verkligen ska slå igenom i medicinsk organisation behövs att läkare laborerar med humanistiska visioner utifrån den kritik som finns inom fältet för medicinsk humaniora när de ska nå ut om förändringsarbete i samarbetet humaniora och medicin.

Från retropi till patienten som utopi?

154297943169897651Utopi

Inte en enda patient fick uttalade sig utifrån patientperspektivet om vården som humanistisk organisationsform. När de nya formerna för vårdcentraler, nära vård och nätläkare diskuterades talade läkare om list tak. Det i sig skulle innebära en begränsning i patientinflytande. Läkare själva ser det som en humanisering av den egna vårdkulturen genom att begränsa allmänhetens valfrihet.

En ökning av antalet allmänläkare kanske kan motverka utbrändhet och ge förbättrad tillgänglighet tänkte man.

När digital vård fördes på tal från allmänläkarperspektiv på vårdcentral framkom att de inte uppskattar nätläkarvård. Nätläkartjänster bestraffar vårdcentralernas budget. Om man läst lite vårddebatt den senaste tiden har det visat sig att nätläkartjänster kan vara fördelaktigt för enklare hälsoproblem vilket gör att allmänläkare på Vårdcentraler avlastas och kan ha mer tid för de mer vårdkrävande patienterna. Det är också ett sätt att korta vårdköerna. Ungefär 20 % av patienterna som först söker kontakt genom digitalvård hänvisas vidare till andra vårdinstanser. Läkarförbundets kritik mot nätläkartjänster motarbetas med tankar om att de förnekar patientperspektivet, dvs. en avhumanisering som motarbetar patienters självständighet.

”Läkarförbundet utelämnar helt patientperspektivet i sin kritik av nätläkartjänster och underkänner därmed inte bara patienternas användning av digitala vårdtjänster, utan även deras förmåga att själva bestämma när de ska söka vård.” (Joakim Wernberg)

Digitalhumanities som företeelse borde kunna appliceras inom medicinsk humaniora för digitala patientperspektiv (alternativt: digital medical humanities). Att inte erkänna patientens val i den här frågan är att pressa in patienter i ett redan pressat traditionellt vårdsystem. Kritiken mot den och hur den avhumaniserar alla var just temat för årets Sandblomdag. Det som förvånat mig mest är just bristen på patientperspektiv, dvs. att ingen patient fått föra sin talan om de organisatoriska utmaningarna. Om man läser Vårdanalys rapporter framkommer att patienter och anhöriga är bra på att visa hur vården kan organiseras bättre ur patientperspektiv. Är patientens röst om vårdorganisation att förstås som en utopi istället för en verklig aktör? I debatter och genom sociala medier ser man många tankar och idéer om att patienter erbjuder perspektiv på vården som varken sjukvårdsledning eller vårdpersonal sett eller insett.

Ingen patientenkät efterfrågar om patienten uppfattar om det finns ett genuint humanistiskt patientperspektiv i vården. Vilka omätbara värden handlar det om? Patienten tycks mest krocka med det som inte fungerar, antingen på individ- eller systemnivå.

Räcker idén om personcentrerad vård ur ett patientperspektiv?

Myndigheten för Vård- och Omsorgsanalys har nyligen släppt en rapport som är inriktad på personcentrerad vård, Från mottagare till medskapare (2018:8). I rapporten presenteras en målbild på nio punkter för personcentrering ur ett patientperspektiv. Målbildens 9 punkter i Vårdanalys rapport handlar om att hälso- och sjukvården:

  •  … ger mig stöd att ta hand om min hälsa och egenvård
  • … lyssnar aktivt på mig och efterfrågar mina erfarenheter
  • … behandlar mig med värdighet, medkänsla och respekt
  • … ger mig tillgång till vård och rätt kompetens utifrån mina behov
  • … tar hänsyn till mina preferenser och individuella behov samt mina mål med min vård
  • … ger mig möjlighet att delta i min vård och hälsa utifrån mina förutsättningar och behov
  • … ger mig tillgång till information om min vård och jag själv kan bidra med information
  • … gör det möjligt för mig att kommunicera med vårdens medarbetare utifrån mina behov
  • … ser till att insatserna jag får är samordnade och präglas av kontinuitet utifrån mina behov

Vilka incitament finns för att få det att fungera i termer av patientinflytande och göra vården mer humanistisk eller ska man behöva säga det – mer humanitär?

Om Sandblomdagen

2003 instiftades Sandblomdagarna utifrån Grace C. Sandbloms fond till minne av Professor Philip Sandblom. Sandblomdagarna instiftades som ett forum där humaniora och medicin ska mötas. Ett årligt seminarium ges på hösten i Lunds Universitetssjukhus aula.

©Philippa Göranson, Lund, Sverige,  November, 2018

Patienmakt/Patient CV kan man även få en enkel överblick över genom sociala medier.

Klicka på följande:

Twitter tillgänglig genom öppet internet 

Facebook tillgänglig genom öppet Internet

Linkedin tillgänglig genom öppet Internet

Referenser:

Barnmorskan i East End, Dramaserie

Bauman, Zymunt, Retropia, Polity Press, 2017

Björk Orv, Elisabeth, ”Var finns den personcentrerade vården?…”, @bjorck_orv, Twitter, 2018-11-17

Farman, Christian, ”Ja, när allt kommer omkring…”, @Gripenfighter, Twitter, 2018-11-22

Hobbes, Thomas, Leviathan, The Project Gutenberg EBook of Leviathan, senast uppdaterad 2015-01-25

Larsson, Anna, “Att efter manga års arbete i sjukvården…”, @AnnaLar28034968, Twitter, 2018-11-21

Marie, ”Om man som patient…”, @Eiramru, Twitter, 2018-11-21

Myndigheten för Vård- och Omsorgsanalys, Från mottagare till medskapare (2018:8), Stockholm, 2018

Persson, Elsa, ”Dyra nätläkarbesök ger ingen märkbar avlastning”dagensarena, 2018-01-15

Persson, Daniel, “Sluta underskatta patienterna! Ha tilltro till deras bedömningar av när de behöver vård”, Sydsvenskan, 2018-10-31

Pories, Susan E., “What is the Role of the Arts in Medical Humanities and Patient Care? A Survey-based Qualitative Study?”, Journal of Medical Humanities, 2018-08-04

Riggare, Sara, ”Det värsta som kan hända en patient…”, @SaraRiggare, Twitter, 2018-11-21

Rubenhold, Hallie, ”I often wonder what makes…”, @HallieRubenhold, Twitter, 2018-11-19

Sandblomdagen, “Den sjuka sjukvården och den friska”, Lunds Universitetssjukhus Aula, 2018-10-25

The School of Life, ”Political Theory – Thomas Hobbes”, 2015-07-31

Tillitsdelegationen, Med tillit växer handlingsutrymmet – tillitsbaserad styrning och ledning av välfärdssektorn (SOU 2018:47), Stockholm, 2018

Wennberg, Joakim, ”Det är nästintill arrogant att vifta bort människors intresse för sin hälsa och den resurs växande hälsodata utgör”, Sydsvenskan, 2018-11-06

Westin, Jonathan, ”Välfärden i flera länder blir allt mer topptung”Vårdfokus, 2018-05-21

Can we move beyond lip service on the art of listening in healthcare?

154176882623518273Listentopatients

Listening in healthcare can be a very complicated matter and concerns many different aspects of healthcare encounters. Even if one spon­taneously asks oneself: is it not the most common sense thing to do? I have been caught up on this topic due to previous bad experiences in healthcare where the lack of listening properly or even listening at all was completely missing – even if I was speaking to a healthcare professional in the same room. After some time I got to read the medical journal, that one of the specific non-listening physicians I had met had been writing and realized I was only being observed. I even remember very clearly hearing myself saying repeatedly: “Can you listen to what I say?” Even that did not help. It just made things worse. It is as if it is up to the healthcare provider to decide when or even if to ask the relevant questions or if they even are going to be asked at all. That way of being from the healthcare provider’s side of things was just pretending to hear. At this point of time in my life, I had had physicians whom all acted likewise – they always excluded what I was trying to communicate and they got it all wrong. Incorrect diagnosis, wrong treatment ideas, no one even tried to put my story together properly. They seemed to want to start the discus­sion from a set of ideas or rules on how to ask questions and what questions to ask that does not always correspond to what the patient really has to say. Their structure of things made their compre­hension of why I even was attempting to get help into complete chaos. Later I came to understand what I had been subjected too and this is part of why listening in healthcare does not always work. The culture of evidence-based medicine is reductive, it simplifies and cannot handle the complexities of life that need to be interpreted and put into context. Evidence-based medicine devalues individual experience. At this early stage, I started to wonder if I no longer could express myself. I have previously been a radio broadcaster and am a verbal person and I like words so that was not the problem. Actually, being a humanities student made me react to this hierar­chical structure very strongly and it made me lose faith towards the realm of healthcare and start to question their knowledge production. If they can’t listen properly what else are they getting wrong about medicine as a scientific field? Are healthcare providers not supposed to be humani­sts too? My idea of the humanist is about meeting the other and this kind of reasoning can be found in diffe­rent philosophical schools of thought. At one point when the lack of listening was exceptionally frustrating, I was asking myself: do we have to make listening in healthcare a human right? That was when I started to go to the university library to find books on other people’s experiences of healthcare and it was very helpful to see other people had noticed the same things as I and, sad to say, had even had even worse encounters than my own. I even started reading books on medical law to help me get a bigger picture of the idea of healthcare.

In the end, everything turned out, but I had to force my narrative structure and storyline on top of how healthcare providers usually want to be addressed. I was sensing a cultural sensitivity problem and this aspect is imperative to better listening in healthcare too. Interaction is on the linguistic level. I understood I had to find a medical professional that comes from a different culture where the speaking structure is different from the Swedish way. Medical humanities research has also explained that to get the right diagnosis the patient and healthcare provider need to be on the same page when it comes to the use of words and their interpretation and how they are applied to make sense to each other. Not just that, Iona Heath explains in an essay in the BMJ: “Clinicians need to be just this – experts in the feelings we attach to words – otherwise our efforts to communicate with our patients will oscillate between the tedious and the cruel”i. There is also another side to this aspect explained by Dr. Gavin Francis in Aeon magazine “Storyhealing”: “War metaphors in health and healing can be valid, but bringing different ideas to the mind of each patient – an appreciation of storytelling can assist physicians to choose the metaphor that will best help their patients, and also help patients articulate inner experience to their physician.”ii As a patient, one always has a story of some kind that cannot be neglected. My new encounter in healthcare was to become a part of a shift of paradigm in my life. The big difference now in this new encounter also was the attitu­de this person had towards information and sharing ideas with the patient and the appreciation shown towards a complete story as to how I also had come to understand myself. This medical professional happily took everything I had and replied: “Great! Otherwise, I would never have understood!”. At the time it felt like a surprise and that this person was actually listening. I could see it in the facial expression that something else was going on inside of this person. Later this doctor told me he even had one of my illnesses too. What actually happened here was the combination of the how and the why I even got ill and where a medical professional was integrated as in a more interpretive listening process. I was also due to all this going through a change from just being a passive patient into a combination of what is known to be called the healthcare consumer (knowing my patient’s rights and becoming better informed) and being the expert patient (knowing how to strategically manage myself through the healthcare system). This was something I had to learn by myself. One needs to be empowered before even being listened to properly in healthcare.

I have read a big amount of patient experience books, pathologies, medical humanities research and research by the nursing science. I do not even have to look far into social media to stumble across a Twitter account defending patient’s rights where the beholder of the account defines the account with a message that says: “I am not a slave; I will not comply to tyranny”. Not being listened to is tyranny. On Twitter, I have also come to know the phenomenon called the patient’s voice. The fact that this has appeared also shows it is close to a human’s rights issue. The concept of the patient’s voice can be interpreted as the downside of the patient’s status in healthcare. The attempt of the patients’ voice is about something else. Patient’s Voice is about change and is challen­ging to the healthcare structure. The patient’s voice phenomenon wants to create a better awareness on how hard thing can get for a patient and is a way of questioning what is not working. On a personal level, it can also be about just being listened to in healthcare in a one-to-one situation. The idea of doctors’ ears is not being used very much on social media to debate the lack of listening in healthcare. At least not yet.

There are a variety of hashtags on Twitter and one even explicitly concerned with listening to patients’ #listentopatients. It is as if healthcare providers have a particular form of hearing im­pairment. Hearing is easily something that can get mixed up with listening. Listening is a much more complex process than just hearing. The big difference between hearing and listening is that listening is part of a hermeneutic process that integrates both intellectual and emotional capacities to extract the correct meaning.

How can patients be perceived through the lens of listening instead?

A listening culture or feature is about trust. Researchers have come to regard, especially three components as most important to listening: empathy, being inclusive and supportive. This is not easily handled in healthcare. Still, is it not just common sense?

Over and over again, I see the same thing being pronounced and debated about healthcare and the big problem with not being able to deliver the right care and attending or even listened to. Head­line such as: “Healthcare has to be able to listen to patients” just appeared the other day in the Swedish daily newspaper Svenska Dagbladetiii. The headline concerned a report from the Swedish authority that analyses healthcare from the point of view of the population, Myndigheten för Vårdanalys, “Vården ur befolkningens perspektiv” (Healthcare from the point of view of the population). Only one third agree to that Swedish healthcare is actually working. There is an international comparison and Sweden is not the worst country in the world but the strangest thing is that Sweden, in general, is understood as a democratic country, not in the healthcare setting. The level of patient participation is 69 %. Germany is ranked as best on patient participation by 87 %. Do healthcare professionals explain things so patients understand? 78 % of the Swedish population responded positively. In Australia, 93 % of the population responded positively to having being addressed comprehensively. Only 43 % of the Swedish population says doctors even discuss treatment options and risks. Australia ranks highest at 69 % in this regard in the report. Only 23 % of Swedish patients get a care plan to help them navigate their care. In France, the population says yes to this by 53 %. This just to give some examples. The study is the results from The Commonwealth Fund International Health Policy Surveyiv. Why are the cultural differences as big as they are? Does it have to do with if a country has a national health literacy strategy or not? More in-depth political, cultural and historical processes can give explanations beyond that I am sure.

What I am missing from this Myndigheten för Vårdanaly is the phenomenon the patient’s voice – the struggle people have in the healthcare process. How hard it can be to even get the correct diagnosis and integrated care needed. At some point, these repetitive stories people have need to stop. An article by Tiffany Simms,”When ‘Once Upon a Time’ gives us more than a story” gives a very good account of these problems and the problems patients encounter in terms of not being listened too. Tiffany is discussing from the listening point of view and her example concerns people with autoimmune disease and how many years it can take for the patient to even get the correct diagnosis. In the meantime, many are being really badly treated even when it just comes to communicating. It is sort of like a battlefield about what symptoms seem to be real or not or how they can be interpreted and Tiffany adds: “Even when patients are listened to, healthcare providers only care for the symptoms and leave root causes unaddressed.” Lab reports trump patient experiences. Or as Tiffany is explaining and I am sure many patients or their next-of-kin will recognize themselves in the following statement: “A doctor should be a partner in making you healthy, but for the most part I feel on my own. I feel like a doctor should say, ‘Okay let’s start with the most natural, least invasive way to help you heal, and if we need to go to a stronger regimen then we will’ instead, it’s always ‘here’s a medication with worrying side effects. Next, please”v.

If I go hunting on different social media channels or patient engagement accounts for patient advocacy, health literacy, patient participation, patient associations, individual patient bloggers, and even medical professionals – they are more or less telling the same story of what a catastrophe the lack of listening is in healthcare. Have we really looked deeper into what this lack really is about?

It is not about the lack of soft skills

I just need to look closer at what narrative medicine is about and the threat against it to understand how hard listening in healthcare is. On Wikipedia the obstacles against narrative medicine goes like this: “People who are physicians have been trained to believe, that it is a scientific objectivity that makes them most effective, in their efforts to un­der­stand and resolve the pain that others bring them, and a mental distance that protects them from becoming wounded from the difficult work. Objectivity, empathy, and global thinking are stated not to be incompatible with a degree of dissociation from the patient’s suffering that is sufficient to protect oneself.”vi It is not only that. I have looked at textbooks that are passed out for educational use on patient communication and these texts always look good. The bigger problem against listening in healthcare is what is being said and can be taught in medical education classes. I even attended a medical class once just to see for myself what is going on and what is being said and how long it takes to see and hear how healthcare professionals are taught not to respond to patients and to deliberately not pass diagnosis out even if that is what a patient seems to have. I only needed to be a fake medical stu­dent for one medical class and it all happened within ten minutes. I know this is not represen­tative for the whole, at the time I told myself I do not need to see more because I was sure it might even get worse if I saw or heard more. The culture of oppression in healthcare is real. My observations can be confirmed with the help of the medical memoirs of the Swedish novelist and doctor P. C. Jersild. In his memoirs, he explains how it usually works, when and how doctors are taught not to listen to the patient’s story. When practitioners train medical students in the healthcare setting, they also teach them how not to listen. If a medical student tries to be attentive and lets the patient speak from beginning to finish the teaching practitioner, will make sure to correct the medical student and then make sure to show how the patient’s voice is not allowed by being interrupted as soon as possiblevii. This is just one part of the problem with listening in healthcare. Other sides of these non-listening behaviors are actually even stranger than what has just been said. Doctors are train­ed to think thematically and they at times do not even let the patients explain themselves. Doctors are not trained in how to make meaning out of how a patient narrates. Already just on their way to greet a patient in the waiting room, they can have decided beforehand what the pati­ent has or that patient does not have anything at all. At least 20 % of all misdiagnosis are due to this kind of error in thinking strategies according to Dr. Jerome Groopman. Doctors do not want to interact with people with mental illness conditions. Doctors do not even want to interact with people who cannot communicate properlyviii. I remember sitting in a waiting room and a woman next to me grabbed my arm and asked what is wrong with doctors. It is as if they already have made up their mind on what one is seeking help for even before one has had the chance to explain oneself. The healthcare setting is disturbing and constructed in such a way that it actually creates harm. It is not easy to make oneself heard in this environment.

In the healthcare debate, there are very many different managerial concepts that might just help make things worse. Sometimes it almost seems like different managerial concepts for healthcare are most suited for debate and not the reality of healthcare. The debate is of course very interesting to follow, but does it really help? Are these concepts really helping to reshape the culture of healthcare? The situation is very ad hoc concerning who actually listens to the patient or not. All these different managerial concepts are tiresome. And the only thing they really have to do it to listen to the patient to get it right. Physicians often deliberately choose not to take into account what the patient actually is saying and why it counts. Even when a patient is just trying to give correct information or add-on details that have been lost in the continuum of the healthcare process.

The debates I have been reading concern the following concepts:

New Public Management. The patient is currency.

Patientcenteredcare. The patient is an individual. The patient is interpreted by others.

Valuebasedcare. The patient reported outcomes measures. Doing the right thing. Patient participation.

Personcenteredcare. A holistic approach to the patient’s life and health issue/s. Patient awareness.

Healthcare providers do not discuss prognosis or what the patient can do to improve their quality of life. The providers do not even explain what steps are to come next regarding treatment plans. They do not let the patient be involved in how to help the patient also help themselves to better healthcare outcomes. Listening to patients is also about giving patients the right kind of infor­ma­tion at the right time. The other day I read a blog entry by the most prominent Swedish e-patient Sweden even has, Sara Riggare.

Sara Riggare explains that being an informed patient is a provocation. She uses herself as an example to show how the culture of healthcare works to force her to diminish herself instead of making her more competent or even feel better. Just trying to ask well-informed ques­tions is a provocation on the healthcare structure. Instead of being able to knowingly being a part of a patientcentreredcare situation where the physician actually listens to her questions she is for­ced into a physciancentered way of managing herself and it makes her play the role of being ignorant. The culture of healthcare is always very apparent for a patient and Sara Riggare has learned she has to play by the rules as of an Albert Einstein quote: “You have to learn the rules of the game. And then you have to play better than anyone else.ix” Sara Riggare is an empowered patient who only wanted to be listened to. She just had concerns regarding medical research in regards to herself. The saying goes that listening is a key to leadership. Suzanne Gordon explains in a BMJ Opinion article: “Research shows that hierarchy, by its very nature, dramatically reduces speaking up by those lower down in the pecking order. We are hard-wired, then socialized, to be acutely sensitive to power, and to work to avoid being seen as deficient in any way by those in power.x

A tweet concerning what patient empowerment is about also revealed how physicians misinterpret a well-informed patient and patient empowerment due to the hierarchical culture of healthcare: “Empowerment isn’t about bestowing one’s power on another. It’s education so they find their own power.” Team. Intake-Me retweeted @Intakeme

Another way of putting it more nicely concerning listening in healthcare is how Sharon Roman explains herself in the British Medical Journal: “While years of experience may make way for a knowledgeable doctor, years of listening help make a great one. I am aware that I may talk too much, but I also need to feel heard.” There is more to it than this. Often a practitioner will think he/she has seen it all before. Sharon adds on: “Listen to what I have to say without preju­dice, not racing ahead to the answer you may or may not already know”. Sharon then explains patients have to be let to ask questions, even if the questions are no good, answer anyway.xi

I have been listening to stories in healthcare and listening still seems to be something that mostly happens by chance. Dr. Alicia Conill shows a typical example of that when one of her patients takes her off guard by making her listen to her patient’s story. Dr. Alicia Conill concludes on listening in healthcare that: “Listening to someone’s story costs less than expensive diagnostic testing but is key to healing and diagnosis”xii.

The biggest obstacle for a better culture of listening in healthcare is the hierarchical structure and how doctors are trained to have the status of a God. At times, it can even be worse than this be­cau­se this Godlike doctor does not even talk to the other semi-Gods in the healthcare setting or care to listen to when the patient explain why they need a certain treatment. This makes the doc­tor the same thing as an autocrat. The someone listened to. Not the listener. This is the oppo­site of what a culture of listening is about. I have read a patient story about exactly that when an anesthesiologist refused to listen even if there are national guidelines on how to proceed and it was exactly how the patient was explaining why the treatment she already was on was essential to her before surgery. The problem being the anesthesiologist was trying to remove it. The medical professional’s response went like this: “I am not going to let this happen – a patient is trying to tell me how I am supposed to do my job.” The author Åsa Moberg who wrote about it called her article: Doctor’s prestige is lethal xiii.

I want to focus on the most typical concepts used and the Sara Riggare blog entry put it into place. The dichotomy patientcentric versus physciancentric. If you take a closer look and think about these definitions you should be able to see how narcissistic they both are. The idea or ideals of listening in healthcare need to be rethought and restructured in terms of communication struct­ures. Communication is still seen as speaking “which unfortunately is still a phallogocentric enterprise” according to reasoning on the practice of interlisteningby Jaishikha Nautiyal in the Inter­national Journal of Listening demonstrates that since nobody listens to this it wrecks the cultural practice of listening itself. We need to make way for the Silent Other in the part of the listening process. Communication is a lost project. “And while speech thinks that it is whole and healthy, it does not realize that the denial of listening as a lost and melancholic object only thrives in the pathologies of speech. In sickness and in health: there is no speaking and thinking without liste­ning”. Patients are often interrupted within seconds. There is almost no room for them to voice their concerns properly. No time to stop and think and for the healthcare provider to really under­stand what good listening can do to enhance their own professionalism. I have seen figures saying patients in Sweden get 18 seconds to explain themselves, in France 23 seconds and appa­rently in England as much as 54 seconds before they are interrupted. The act of listening is both an empathic and an ethic approach toward the Other. The problem in the healthcare culture in regar­ds to listening is that it is not seen as an active process. In traditional communication theories, lis­te­ning is excluded from the participatory dimensions of sensing in communicative experiences. “There is a homological pattern to the absence of listening from the academic discipline of com­munication that privileges speech acts and speech making”xiv. This is also typical of the culture of the west. This way of thinking mirrors democratic processes in the western school of thought. So, is a culture of listening in terms of democracy going to come from the East? Or am I just stuck in stereotypes…

Dr. Danielle Ofri explains from her book presentation on “What patients say, what doctors hear” that doctors do not wish to let patients voice their concerns properly because they think it will take too much time. A study she comments upon explains that patients do not really need as much time as doctor’s fear. The patient really needs something between one and a half minute and four minutes to explain themselves properly. She also adds on that doctors loathe informed patients. Even if the debates say they are for. Doctors prefer to work against this development xv. The art of listening in healthcare has still a very long way to go. Some time ago Sara Riggare posted on Twitter that if she only did as her health provider said she would be worse off. Sara Riggare also added in that healthcare providers need to be more attentive to patient information needs. The fact that she is a successful patient is because she at least is listening to herself and making sure she is properly informed. No wonder people are all over the Internet, health apps and social media. The Internet always gives the impression of listening. The biggest truth of them all is that it is not a health professional who is the best listener. A fellow patient is often the one who best understands another patient’s needs. One just has to start hunting on different social media and find bloggers to realize how it all really works out. Being a listening officer on the Internet is mind blowing in this regard. Another example I can add in to make you, the reader, think a bit more is from when I a few years ago I read an article in The Language of Caring about a cancer specialist who herself was attained by cancer. She stated that it was first after being a patient herself that she truly understood what patients need to know. My question to this is: why does medical training not include this or even think it by itself? Why is medical education not teaching listening to patients? Today it is all still called communi­cation. How much can narrative medicine really help to turn the culture of healthcare into a listening one?

What do we actually need as a remedy against the non-listening culture in healthcare? 

The culture of listening is about openness and awareness. Still, maybe we need a managerial concept or policy of listening in healthcare. If we do not think about it before acting upon it nothing will change. Change can start bottom up or top down. The culture of healthcare needs a serious shift towards what the culture of listening is about. I am not sure it is going to work by itself from the bottom up.

Health policy, in general, is based on evidence-based medicine and founded on utilitarianism or egalitarianism and the values of clinicians are hopefully deontological. The last commitment is, according to Iona Heath, “poorly understood and little appreciated by policy makers, whose priorities relate to population or societal levels. Yet, without this foundation in deontology, patients would find themselves unable to trust clinicians, with less efficiency at societal level”xvi.

There is a need to make way for change

A policy is needed since there also is a need to be able to evaluate. To begin, the deve­lo­pment of patient policy to make sure legislation and organizations act accor­ding to how a liste­ning policy that empowers patients and at the same time enhances professiona­lism of healthcare providers to become better listeners. The making of listening policy sculptured to align the patient experience in accordance with what modernized patient participation is. Patients need to be included in the making of listening policies. It is time to move beyond lip service on the art of listening in healthcare.

©Philippa Göranson, Lund, Sweden, March 2017

I am open to the idea if others want to share this blog content on other publication forums but I ask to be contacted first and want to know where I am agreeing to before and want a reference. A shortened version can also be discussed as long as the meaning of this text is not altered.

This essay is originally written for The Global Listening Centre and published by them.

This essay has been published as an entry on Sweden’s first patient association for patient safety Patient Perspektiv Twitter: @PatientPersp

This essay has been published on the Dahlborg Healthcare Leadership Group. Thomas Dahlborg is a Studer Group Coach & Speaker, President of DHLG. Thomas Dahlborg is debating on the cause of relationship-centered care and empathy in healthcare. Twitter: @tdahlborg

This essay has been published on Healthcocreation forum in Spain. Healthcocreation is part of the first Patient Experience Institute in Spain iexp. One of the founders and Director Carlos Bezos Daleske has made this happen. Twitter: @Carlos_Bezos

This essay has been shortened into a brief by Humanities Watch. Humanities Watch is about finding the Humanities’ Voice by promoting the conversation between the humanities, business, healthcare, science, and technology. Twitter: @HumanitiesWatch

References:

Dr. Alicia Connell, www.npr.org/templates/story/story.php?storytold=100062673

Suzanne Gordon, blogs.bmj.com/bmj/2017/01/26/Suzanne-gordon-on-soliciting-input-not-just-listening

Dr. Jerome Groopman, https://www.youtube.com/watch?v=j3XxS-p31qY

Dr. Jerome Groopman, https://www.youtube.com/watch?v=h0AEGnQ0L5s

Dr. Gavin Francis, https://aeon.co/essays/medicine-and-literature-two-treatments-of-the-human-condition

Iona Heath, http://www.bmj.com/content/355/bmj.i5705?utm_source=twitterfeed&utm_medium=twitter

Dr. P.C. Jersild, Mina Medicinska Memoarer, Albert Bonniers Förlag, Stockholm, 2006

Åsa Moberg, https://turtagning.wordpress.com/2015/11/08/lakares-prestigelystnad-kan-fa-dodlig-utgang

Myndigheten för Vårdanalys, www.vardanalys.se/Rapporter/2016/Varden-ur-befolkningens-perspektiv-2016–jamforelser-mellan-Sverige-och-tio-andra-lander

Jaishikha Nautiyal, www.tandfoline.com/doi/full/10.1080/10904018.2016.1149773

Dr. Danielle Ofri, http://www.youtube.com/watch+v=mv0R2PXZHSQ

Sara Riggare, www.riggare.se/2017/02/18/patientcentrerad-eller-personcentrerad-vard-for-lakarcentrerade-patienter

Sharon Roman, blogs.bmj.com/bmj/2017/02/28/sharon-roman-notes-from-the-less-comfortable-chair

Tiffany Simms, https://tincture.io/when-once-upon-a-time-gives-us-more-than-a-story-f312734c2382#.5o7ttqfk0

Svenska Dagbladet, www.svd.se/sjukvarden-maste-kunna-lyssna-påa-patienterna

Wikipedia, https://en.wikipedia.org/wiki/Narrative_medicine

Footnotes:

Patientinflytandet för hivpatienter behöver ta sig i kragen. Hur ter sig framtiden för den här diagnosen?

abstract-3221879_1920FrontPM9

Tystnad. Tystnad. Okunskap. Tystnad. Epidemiskt kaos. Tystnad. Motsägelser om uppkomst. Dubbel tystnad. Det är positivt vilket är negativt. Tystnad. Det är negativt vilket är positivt. Tystnad. Hopplöst läge utifrån medicinsk behandling. Tystnad. Ökad spridning. Fördomar. Förtryck. Oväsen. Tystnad. Storslagna kampanjer. Tystnad. Nivåer mer kontrollerad. Tystnad. Social förändring. Tystnad. Öppenhet. Tystnad. Böcker. Tystnad. Överförs inte med välfungerande behandling. Tystnad. Omgruppering av vilka som får sjukdomen. Tystnad. Resistens mot behandling. Tystnad. Stämmer verkligen officiella data? Tystnad. Tystnad motverkar förändring. Tystnad. Försök till normalisering.

Historien om HIV/AIDS handlar inte bara om tystnad. HIV/AIDS handlar om frispråkighet. Friheten att diskutera sexuella mönster på sätt som man inte gjort tidigare. För flera år sedan läste jag konstvetenskap vid Lunds Universitet. En dåvarande konstföreläsare kunde inte tillåtas på 1990-talet i Sverige att berätta om sexuella handlingar i konstverk. Det var komiskt att en svensk konstföreläsare var tvungen att gå långa omvägar om sanningshalten i konstverk fastän det sexuella innehållet var uppenbart. Ett antal år senare såg jag samma konstföreläsare på Humanist Dagarna i Lund under 2000-talet berätta om sex och sexualitet i konsten och hur aids epidemin omvandlat dildon från att vara funktionell till att bli ergonomisk. Folk hade uttryckt missnöje med den avbildande dildon. Förändringen uppstod genom olika aidsnätverk på den tiden man var tvungen att utreda hur hivviruset spreds. Man började ställa frågor på ett sätt man inte gjort tidigare. Utfrågandet påverkade kulturmönster om sexuella diskussioner och sexuella innovationer. Tidigare i år fick jag höra att samma föreläsare numera kan diskutera det sexuella innehållet i konsten på ett sätt som kan te sig antingen besvärande eller exalterande för konststudenterna.

Vad har vi för förhållande till HIV/AIDS?

Historien om HIV/AIDS är föränderlig utifrån olika utgångspunkter, länder och kontinenter. Forskningsmässigt finns olika teorier om HIV/AIDS. Myter om aids handlar inte bara om föreställningar människor har om hur hiv sprids utan är den allmänna historieskrivningen om HIV/AIDS. Idén om hivviruset är föränderligt. Globala, politiska, sociala, kulturella och ekonomiska förhållanden och utvecklingsmål utifrån sjukdomen förändras hela tiden.

”Jag är varken promiskuös eller sprutnarkoman, men jag har hiv.” (Andreas Lundstedt)

Riksförbundet Noaks Ark har i sin Hiv rapport från 2017 gjort en attitydundersökning om svenskars kunskap om hiv idag. På frågan om man tror att det finns hiv som inte överförs svarar 60 % nej, 28 % ja och 12 % vet ej. 83 % kan tänka sig att dela tält med någon som har hiv. 71 % skulle inte tungkyssas med någon som lever med hiv.

När jag testade Google trends i frågan om HIV/AIDS, från oktober 2017 till och med oktober 2018, framkom att Sverige hamnar på 81:e plats av 93 länder. De tre på första plats är i dagsläget: Zambia, Zimbabwe och Mocambique. USA hamnar på 47:e plats och det första europeiska landet är Frankrike på Google trends på en 57:e plats. Varför googlar inte svenskar mer om HIV/AIDS? När man ska hitta hiv relaterat material ur olika synpunkter måste man använda olika begrepp tillsammans med hivbegreppet på Internet. Internetsökningar leder fram till olika uppfattningar som kan leda till missuppfattningar eller att man upptäcker dolda sanningar om hiv. Olika organisationer har olika agendor på gott och ont.

Hivtest och hivbehandling är kostnadsfri i Sverige.

Det finns olika sätt att informera sig om HIV/AIDS. Man kan försöka googla sig fram och prova olika källor. Man kan försöka hitta fram till organisationer finns. Det kanske inte är lika uppenbart att hitta fram till aktuella kampanjer. Man kan prova lyckan med att försöka identifiera hiv/aids-bloggare som kan ge en aktuell bild.

När jag provade de engelska sökorden: aids bloggers på Google får jag en helt annan form av information än om jag skriver in aids bloggare eller aids blogg på svenska. Den första sidan med länkar från den engelska sökningen ger mig uppsamlingsplatser om aidsbloggare och digitala möjligheter för patienter om tillgång till den senaste forskningen och viktig patientinformation. Utifrån den svenska sökningen ger den första söksidan på Google mig någon tidningsartikel, några enstaka hivbloggare, man kan komma in på samlingssajten qruiser.se, Folkhälsomyndigheten, debatt mot den nuvarande officiella kampanjen hiv i dag. Kulturskillnaderna är tydliga och min första reaktion är att jag saknar det som riktar sig mer specifikt till svenska hivpatienter i termer av patientbemyndigande.

Googling: leva med hiv respektive living with hiv visar också tydliga kulturskillnader. I och för sig är den engelskspråkiga världen större än den svenska. Det finns en större variationsrikedom källor på engelska. På engelska finns även hivhealthyliving.com – en organisation som verkar för att hivpatienter ska ha en fungerande hälsa hela livet utifrån sin hivdiagnos.

Att fråga Google om kostråd till svenska hivpatienter är en mycket mager syn. Klinisk nutrition är troligen något man vill veta mer om, eller om kostråden verkligen är vettiga vetenskapligt sett. Den debatten från svenska hivpatienter syns inte mycket av. En hivbloggare kommenterar att nyttig mat inte hjälper mot hiv men då glömmer denna att tänka på det långa perspektivet av vad långvarig medicinering kan ställa till med. Det är annars något cancerbloggare är medvetna om. Vad man däremot snabbt kommer i kontakt med är information om att hiv och aids inte finns. Det berättas att den ene forskaren som upptäckte hivviruset gått emot sina tidigare slutsatser och senare förklarat att det går att befria sig från hiv med rätt kost med hänvisning till en filmatisering där forskaren uttalar sig. Det Youtube klippet har senare tagits bort. Gilead Sciences erbjuder information utifrån sökningen hiv kostråd. Det handlar bara om allmänna kostråd inte om mer specialiserad information för just hivpatienter. Gilead Sciences har starkare inriktning på läkemedel och biverkningar, kortfattat om hur hivbehandling påverkar 4 kroppsdelar och hälsorisker utifrån långvarig hivbehandling.

”Den mannen som smittade mig visste inte heller att han var smittad. MEN, vad han inte berättade var att hans föredetta var sprutnarkoman. Så JAG tycker nog att han borde testat sig innan han valde att ha oskyddad sex med en annan kvinna, eller åtminstone berättat det för mig så jag kunde ta ställning.” (hpositiv.blogg.se)

Hivpatienter torde vara lika intresserade som cancerpatienter att stärka sin allmänna hälsa. Varken hiv-sverige.se, smittfri.se eller posithivagruppen.se ger information på sina hemsidor om hur man kan stärka sin hälsa utifrån hiv. Kostråd till hivpatienter på engelska ger mer att önska inklusive information om hur hiv och hivbehandling påverkar olika delar av kroppen.

Att bryta myter om hiv

Om man söker på hiv och hivprevention på Internet kan man hitta olika organisationer som försöker motverka missuppfattningar om HIV/AIDS idag. Läkare utan gränser har en svensk version. Hiv är inte en dödsdom idag. Hiv överförs inte främst homosexuellt. Läkare utan gränser har starkt afrikanskt fokus och förklara att anledningen till ökning bland kvinnor är för att kvinnor i de svårt drabbade områdena inte har tillgång till behandling. Om en gravid kvinna står under behandling går det att föda ett hivfritt barn. Det är inte bara kondom som fungerar för hivprevention. Det faktum att många står på välfungerande hivmediciner gör att kunskap utifrån nuvarande hivviruskunskap håller sig nere. Det finns en obalans i hur det hivpreventiva arbetet fungerar i olika delar av världen. Bristen på sjukvårdspersonal i vissa länder försvårar. De två sista konstaterandena underlättar att missuppfattningar om HIV/AIDS uppstår. Tidningen metro har skrivit om hivmyter som passar mer in på svenska förhållanden. Hiv och aids är inte samma sak. Aids är ett samlingsnamn för sjukdomar som kan bryta ut om immunförsvaret försvagats. Metro skriver om smittfri hiv som om det vore ofarligt när virusnivåerna inte går att mäta. Läkare kan skriva intyg på att en hivpatient kan befrias från att informera sin sexpartner om sin hivstatus. Metro upplyser om att man inte kan få hiv genom kyssar. Metro upplyser att alla kan testa sig för hiv i vården och att man kan testa sig anonymt.

Bryter Internet HIV/AIDS normer eller understödjer Internet dem?

Hur mycket bidrar Internet till ökning eller minskning av hiv? Internet i homovärlden beskrivs som en digital erotisk oas. Fördelen med att ragga en sexuell kontakt eller partner genom Internet är att den som söker inte blir identifierad som homosexuell av utomstående. Internet är en erotisk oas för vem som helst som söker sexuellt umgänge, oavsett sexuell läggning. Internet blir tvetydigt eftersom det både ger möjligheter till sexuella kontakter och information om hur man minskar riskerna att få hiv. Enligt The Scientist leder Internet till en 15,9 % ökning av hivspridning. Internet är en del av en ny form av sexuell frigörelse. I länder med sexuellt förtryck motverkar Internet det officiella sexuella förtrycket.

”I think I prefer bars! but the Internet is a much easier medium!!! I try to think of it as a cyber bar and the rejection is easier online rather than face to face…” (Graham Bolding m.fl.) 

Journal of Medical Internet Research har undersökt hur människor som diskuterar HIV/AIDS förhåller sig. Många väljer fortfarande att vara anonyma pga. stigmat hiv fortfarande innebär. Det faktum att människor kommunicerar om sin hiv genom sociala medier har visat sig öka följsamhet till behandling. Journal of Medical Internet Research säger sig sakna information om vad de som lever med hiv diskuterar. Det är lättare för t.ex. cancerpatienter, psykiatripatienter eller mecfspatienter att vara öppna i sociala medier.

”Jag har en massa saker som snurrar runt i huvudet som jag gärna skulle vilja dela med er. Det är dock nackdelen med att skriva anonymt. För om jag berättar om de sakerna så kan igenkänningsfaktorn höjas ganska mycket.” (hivbloggen.blogg.se)

En BMJ Open studie har visat att mHälsa initiativ ökar följsamhet till behandling, avatar guidade program är fungerande strategier för hivprevention och att kampanjer i sociala medier ökat frekvensen för hivtest med 252%. Kampanjer i sociala medier har visat sig leda till att kondomanvändning ökat med 40 – 67 %.

Officiella gränsdragningar utifrån HIV/AIDS

Hiv är ett virus som kan överföras. Om hivviruset inte behandlas kan man utveckla aidsrelaterade följdsjukdomar. De följdsjukdomar som följer av aids kan leda till döden. Att leva med hiv är officiellt sett likvärdigt med en kronisk sjukdom. I dagsläget finns inget botemedel eller fungerande vaccin mot HIV/AIDS.

Beskrivningar av HIV/AIDS symtom framställs oftast i generella termer. Symtombilden för HIV/AIDS är annorlunda för kvinnor. Det är relativt lätt att hitta sådan information på Internet men det finns inte på officiella svenska sidor utan genom svenska bloggare om när jag specifikt söker på Internet: hiv symtom hos kvinnor eller tack vare Healthline när jag bara skriver in hiv på Google. Kvinnliga hivsymtom påminner om klimakteriesymtom, hormonrubbning, blödningar i underlivet och tar sig lättare uttryck som könsrelaterade problem än hos män (smärtor eller kramper vid samlag).

”Non-HIV-associated gastrointestinal symptoms were next on the list. Accounting for 14 % of atypical presentations, nearly half were cases of tonsillitis, while more serious manifestations included gastric bleeding, gall bladder inflammation, kidney failure, and a herpes-related infection (which was not only misdiagnosed as appendicitis but later resulted in the partial removal of the patient’s colon).” (verywellhealth)

HIV/AIDS narrativ i förändring

Det mest vanligt förekommande sättet att berätta om HIV/AIDS handlar om att HIV/AIDS stigmatiserar homosexuella män, lesbiska kvinnor, narkomaner, transsexuella personer och prostituerade. Berättelsen om HIV/AIDS förändras. Problemet med diskussionen om hiv är att man oftast berättar om hur det var för 20 – 30 år sedan. Statistiken över vilka som får hiv är en annan än tidigare officiellt sett. Berättelsen om HIV/AIDS är inte bara en berättelse om vilka som infekteras. Det är också en berättelse om hur medicinsk begreppsbildning utvecklats till att kunna omfamna fler med tanken på aidsrelaterade sjukdomar.

”Internationellt rapporteras hög risk för hivinfektion bland transpersoner, men data för detta saknas i Sverige.” (Regeringskansliet)

En metastudie över begreppsanvändning relaterat till HIV/AIDS från1989 till 2014 visar tydliga förändringar. Termen aidsepidemi användes flitigt mellan 1989 och 1991. Termer som hivpositiv och hivinfekterad slog igenom i början av 1990-talet men dog snabbt ut. Begreppet MSM (män som har sex med män) användes inte innan 1994 men det eskalerade från och med 2014. Hivoffer som begrepp försvann efter 2008. Begreppet leva med hiv tog fart 2012. Termen hivepidemi har tagit fart sedan 2014.

HIV/AIDS delas numera in i olika generationer. Generationsindelning går från singular till plural. Den äldsta gruppen: pre-aidsgeneration, den näst äldsta gruppen: hivepidemi-generation, den näst yngsta gruppen: post-aidsgenerationer och den yngsta gruppen tituleras: post-hivepidemigenderationer.

”Som bög född på 80-talet har jag ibland fått höra att jag tillhör ’generationen efter aids’ – vilket så klart är skitsnack med tanke på att antalet hiv-smittade i världen ökar och eftersom det existerar smittade bögar även i min generation, i den del av världen där jag bor. Men visst, med hänsyn till att ha kommit ut efter bromsmedicinernas ankomst och efter den panikperiod som Gardell beskriver i sina böcker så tillhör jag en snäv, och långt ifrån vattentät, västerländsk bög-diskurs ’generationen efter’. Och detta ’efter’ är envariant på ett ’med’.” (Kristofer Folkhammar)

På 1980-talet var det först en gåta varför unga människor dog av sjukdomar det fanns fungerande behandlingar mot. I och med de antivirala läkemedlen och nya sätt att kombinera läkemedel från mitten av 1990-talet har den första vågen av det värsta aidskaoset avtagit. Statistisk sker en ökning i spridningen av hivvirus. Fler människor lever med hiv än tidigare. Den kommande utmaningen för HIV/AIDS är varningar om läkemedelsresistens och vidareutvecklad variationsrikedom som kan göra det svårt att kontrollera hivviruset. Hiv är inte bara en virusform. Enligt en källa beräknas att det finns minst 60 olika varianter i olika delar av världen. En annan källa berättat att olika subtyper utvecklas på olika sätt i olika delar av världen. Man kan få mer än en variant samtidigt. Olika hiv varianter har olika snabba eller mer långdragna förlopp innan patienten utvecklar aids. Beroende på i vilken ålder man får hiv har hivviruset har olika förlopp. Länder med mycket migration har en mer komplex hivsituation. Historien om hivviruset är på väg in i nya osäkerhetsvariabler.

”AIDS-frågan skulle skärpas och leda till attityd- och beteendeförändringar hos riskgruppen, som i dag omfattar alla svenska ungdomar och vuxna. Att hävda motsatsen ’Faran över’ bidrar bara till att gynna virusets framfart.” (Kwame Ingemar Ljungqvist)

Personer med hiv och aidssjuka sågs inte först som några samhället skulle skydda utan som några man skulle skyddas från. Eftersom jag lever i väst uppfattar jag att det är lätt att vara influerad över hur berättelsen om HIV/AIDS tett sig från amerikansk horisont. Det i sig gör historieberättandet underligt eftersom det inte stämmer med den egentliga bilden av HIV/AIDS i världen. USA hade en väldigt hög andel dödsfall i aids under 1980-talet. Aidspatienter som sökte vård i USA under 1980-talet kunde nekas hjälp inom hälso- och sjukvården. Den amerikanska patientaktivismen för HIV/AIDS var aggressiv. Historien om den tidiga amerikanska aktivismen kan man se i en dokumentär som är tillgänglig på Youtube: How to survive a plague.

”Aktionsgruppen Act Up slogs för att okunnig politiker skulle förstå att människor behövde mediciner och vård. I New York låg övergivna människor och dog på gatorna under de första akuta åren utan att omvärlden reagerade. Här var sjukdomen från start ett oerhört stigma och ett straff från Gud.” (Anna-Maria Sörberg)

Det är ett antingen mirakulöst eller underligt sammanträffande att biomedicinska analyser hade möjligheten att mäta förekomst av T-celler i samma veva som hivinfekterade började tappa T-celler. Hade aidsepidemin slagit till några decennier tidigare hade man kanske inte upptäckt det. I amerikanska narrativ beskriver man att det inte alls handlade om tur utan var en konsekvens av tidigare inrikespolitiska folkhälsostrategier om infektionsbekämpning.

”Ur erfarenheterna av hur myndigheterna försummade aidsepidemin växte det i USA även fram en alltmer aggressiv kamp, som kom att gå under namnet queeraktivism. Queeraktivisterna kritiserade den etablerade homorörelsen för att vara alltför inriktad på respektabilitet.” (Ingeborg Svensson)

154118378827870351BlodpåsarPM9

Aids som epidemi slog ner som en bomb amerikansk media i USA i samma veva som homosexuella erkänts rättigheter. I USA rådde, när aidsepidemin kom, en konservativ regering i och med president Ronald Reagan. Det tog dåvarande president Ronald Reagan flera år innan han öppet erkände aidsproblemet i USA. Anledningen till att det också gick väldigt trögt för aidshotet i början var att Ronald Reagan inte satsade på inrikespolitik som är en del av folkhälsoarbetet. Inledningsvis ville inte ens forskarsamhället forska om aids eftersom det bara verkade nå homosexuella. Medvetenheten om aids förbättrades när det framkom att heterosexuella fick hivinfektionen eller att det inte ens vara sexuellt överförbart. Att få hiv genom blodprodukter underlättade att ta bort berättelsen om det avvikande, sexualiserad och homofobisk skam.

”The Reagan administration’s lack of action in response to the AIDS epidemic in the 80s was a deliberate genocide on gay people. Have a great night” (@jessbee, Twitter)

Även om jag skulle vilja dröja kvar vid den amerikanska berättelsen om HIV/AIDS tål det att inflika ett mer aktuellt spår från Kina. The Guardian rapporterade så pass sent som 2013 att hivpatienter i den kinesiska vården nekas vård om man vet att de har hiv även om de söker hjälp mot andra sjukdomar. Enligt The Guardian anses hiv utifrån kinesisk horisont vara en västerländsk sjukdom.

man-1921017_1920SamvetePM9

Det finns namn som väger tungt i termer av att upplysa om HIV/AIDS normer. När det blev offentligt att Rock Hudson hade aids 1984 tänkte man att vem som helst kan få det (Hudson levde som dold homosexuell). När Magic Johnson fick hiv började man undra hur man skulle förhålla sig till sport och möjligheten med hivöverföring genom öppna sår. Berättelsen om Ron Woodroof, som fick sen aidsdiagnos, i filmen Dallas Buyers Club där Rons agerande gjorde att dosen halverades för läkemedlet AZT, vilket ledde till att många fler överlevde än tidigare. Ron Woodroof tog sig också till México och fick alternativbehandling med antioxidanter vilket gjorde att han överlevde flera år längre än läkarnas prognos. Det finns många filmer som problematiserar HIV/AIDS kulturellt som exponerat homofobin, t. ex. Philadelphia. Filmer som tidigt ironiserat över skrämselpropaganda, t. ex. Patient Zero om den åtråvärde homosexuelle promiskuösa kanadensiske flygvärden, Gaëtan Dugas, man byggde en norm utifrån som ansvarig för att sjukdomen spreds i nord Amerika. Mytbildningen kring Dugas stämde inte med verkligheten. Freddie Mercury anses vara den första rockstjärnan som avlidit pga. aids. Den franske promiskuösa filosofen Michel Foucault avled pga. aids redan 1984 och han trodde först inte på sjukdomen. Han tänkte att det var ett sätt att fördöma homosexuella.

Berättelsen om HIV/AIDS har uttryckts utifrån tankegångar som kan påminna om Joseph Conrads (1857 – 1924) surrealistiska roman Mörkrets Hjärta där samhällsnormer om det civiliserade och ociviliserade ställs mot varandra. 1993 kom en avantgardistisk musikal som väldigt tidigt humoriserade aids och samtidigt försökte humanisera bilden av den homosexuella kulturen, Zero Patience (går att se på Youtube). I filmen skapas en ramberättelse utifrån resan in i Mörkrets Hjärta där homosexualitet och aids är osynligt, ociviliserat och exotiskt.

adult-1869791_1920SexigkvisilhuettPM9

Om jag börjar leta efter kvinnliga exempel på hiv får jag först genom Google fram en vag uppgift om att en fransyska och en kvinna från Zaire avled av aidsrelaterad sjukdom i Paris i slutet av 1980-talet. Amerikanska källor anger att redan 1981 hade man konstaterat att fem prostituerade kvinnor var hivpositiva. 1986 ansågs kvinnor representera 7 % av alla hivpositiva i USA. I USA startade ett första hiv nätverk för kvinnor redan 1983, The Women’s AIDS Network. Utifrån samma Google sökning berättar The New York Post 2014 att det första exemplet på att en kvinna kunnat överföra hiv till en annan kvinna konstaterats. Kvinnor anses kunna avlida snabbare av sjukdomen än män. Exakt vad det beror på säger man sig inte riktigt veta. Kvinnor diskrimineras oftare i vården än män vilket gör tidig upptäckt svårare. Eller handlar bristen om bristen på genusforskning i medicinska termer utifrån sjukdomen och behandlingsalternativ? Att förutsättningarna i mäns och kvinnors immunsystem skiljer sig åt?

A Historic Handshake 1985: ”Princess Diana Opens UK’s first HIV/AIDS clinic. She shakes patients hands with gloves off challenging the perception of AIDS being acquired through skin contact. #lgbthistoryMonth” (@transvivor, Twitter)

people-2589818_1920ErotisktHeteroParPM9

En Internet sökning om hivfrekvens utifrån kvinnor på franska ger länkträffar som förtydligar att kvinnor är bättre på att hivtesta sig än män. 60 – 63 % av kvinnorna med hiv i världen anses stå på behandling medan knappt 50 % av männen gör det. Homosexuella har lättare att vara öppna om sin hivstatus än heterosexuella män. Kondomanvändningen minskar i både Europa och USA. Kvinnor har lättare att få hivvirus än män. Det är svårt för kvinnor att tvinga män att använda kondom. Den franska pressen skriver att hiv är en osynlig epidemi när det gäller kvinnor. 2014 släpptes en fransk antologi där 10 kvinnor skrivit om sina erfarenheter för att öka medvetenheten och för att förbättra hivprevention för kvinnor.

Den europeiska aidsorganisationen, AIDS Action Europe, hade i oktober 2018 samlingsmöte om hur man kan minska hivöverföring till kvinnor. AIDS Action Europe egna broschyrer om att minska hivöverföring till kvinnor är mest inriktad på Öst Europa. Genom AIDS Action Europe hemsida går det att få tag i speciellt inriktad information till kvinnor med hiv. De olika informationsinsatserna är inte tillgängliga på alla europeiska språk. Kvinnors stigmatisering utifrån hiv beskrivs som värre än för män. Stigmatiseringen leder till att färre kvinnor söker hjälp, kvinnors hivperspektiv saknas i klinisk forskning, att läkarkontakter inte fungerar för kvinnor med hiv m. m.

”The risk of being infected with HIV during unprotected sex is two to four times greater for a woman than for a man.” (Kedar Baral m.fl.)

Det finns även en specialinriktad kvinnoorganisation på globalnivå som verkar för att stärka kvinnliga hivpatienters ställning och patientbemyndigande: Women for Positive Action. För tillfället saknas det svenska kvinnliga hivinitiativet på Women for Positive Action hemsida.

Hur mycket kan man normalisera hivpatienter i andra vårdrelaterade sammanhang? Organdonation från en hivpositiv till en hiv negativ har rapporterats från den amerikanska hiv organisationen, The Body. Man skriver att det är för tidigt att kunna dra några slutsatser även om försök nu gjorts med levertransplantation. Det ställer också frågan om informerat samtycke och patientdelaktighet i ny dager om det visar sig vara säkert.

Från gamla till nya metaforer

HIV/AIDS är den sjukdom som frammanat skam som ingen annan i sjukdom i modern tid. Det relativt nya engelsk-irländska Medical Humanities forskningsprojektet Shame and Medicine Project har bara hunnit producerat några artiklar. På deras hemsida finns en artikel ”Shame, stigma and medicine” och det första man möts av är ett citat av en läkare som försökte hjälpa hivpatienter på 1980-talet. Hivpatienter begick självmord pga. hiv. Läkaren menar att de dött av den delen av aidsmetaforen som förde med sig hemlighetsmakeri och skam. Stigmat mot HIV/AIDS patienter mäts idag världen över genom stigmaindex.org.

“Now AIDS obliges people to think of sex as having, possibly, the direst consequences: suicide. Or murder.” (Susan Sontag) 

När den amerikanska filosofen, aktivisten, läraren, feministen, filmmakaren och författaren Susan Sontag (1933 – 2004) skriver om aidsmetaforer i det andra stycket, ”Aids and its metafors” (publicerad 1989), i sin berömda essä Illness as metaphor, speglar Sontag amerikanska värderingar utifrån den tidigare amerikanska debatten om HIV/AIDS.

“Illnesses have always been used as metaphors to enliven charges that a society was corrupt or unjust.” (Susan Sontag)

Sontags metaforiska angreppssätt är ett starkt sinnligt och politiskt närmande till sjukdomsmetaforer och hur sjukdomsmetaforer påverkar vår sjukdomsuppfattning som samhällsfenomen. Enligt Sontag är sjukdomserfarenhet ingen metafor. Det mest sunda är om man kan genomleva sjukdom utan att belastas med sjukdomsmetafor. Det är en aspekt utifrån Susan Sontags essä jag saknar och det är det feministiska perspektivet. Sontag driver den homofoba linjen om HIV/AIDS trots att hon själv var lesbisk. Filosofiskt vill hon gå emot vedertagna tolkningar men gör det inte för kvinnors eller heterosexuellas räkning om aidsrelaterade sjukdomsmetaforer. Det är underligt eftersom symtombilden utifrån HIV/AIDS skiljer sig mellan män och kvinnor. På något sätt borde det ha uppmanat Susan Sontag att differentiera sin metaforik utifrån genus och sexualitet.

Susan Sherwing har i en artikel från 2001 diskuterat bristen på feministiskt genomslag i aids- och hivmetaforer för kvinnor för att påverka förändring. Det tog väldigt lång tid för den medicinska kulturen att identifiera kvinnors öden utifrån HIV/AIDS och vilka sjukdomar de får i anslutning. Sexuella metaforer i anslutning till hivöverföring har inte tagit vanan att lyfta upp medicinska skillnader mellan män och kvinnor.

”It is extremely common for a woman to say she wants an H.I.V. test but was afraid to ask the doctor, Dr. Levine said in a telephone interview Monday. When she does ask, he says, No, you don’t need one, you’re a nice girl. Then, she has to say, No, I’m not a nice girl.” (The New York Times Archive)

Aidstankar handlar ofta om idéer utifrån föroreningar eller att man blivit invaderad. Aids har aldrig givit upphov till romantiska föreställningar som andra sjukdomar gjort under andra epoker. Aids har metaforiska likheter med farsoter, cancer och syfilis (sjukdomsstadier, döden, man kan leva med den som en kronisk sjukdom). Aids har givit upphov till berättande om avvikande beteende och företeelser i samhällets utkant. Ska man se Sontags metaforik som förlegad eller ständigt aktuell? HIV/AIDS kräver nya metaforer som är politiskt befriande. Utmaningar man står inför förändringen handlar om att släppa de rädslor olika konstruktioner pådyvlar oss. Skuld, synd, skam, sexism, stigmatisering, diskriminering, homofobi, invanda könsroller, rasism, medikalisering, fördömanden och utanförskap är svårt att bryta sig loss från när det handlar om HIV/AIDS. Betänk att aidsepidemin skyndat på lagstiftningen för samkönade äktenskap i försök att minska hivöverföring och få bukt med promiskuöst beteende bland homosexuella.

”Does fiction, presumably more self-conscious about narrative than science, journalism or politics, position itself to the prevailing AIDS narratives?” (Barbara Bowen)

Var kan nya aidsmetaforer komma från? Ska fokus vara på hiv istället för på aids? Metaforer ger upphov till nya beskrivningar av verkligheten samtidigt som den nya beskrivningen av verkligheten förändras. Professor Steven F. Kruger har gjort en sammanställning och analys i, AIDS Narratives: Gender and Sexuality, Fiction and Science, om HIV/AIDS: ”This book is marked by a passionate caring for how writers van make us think and feel a new, how their creative visions can move us away from predictable metaphors to texts that call us to action because they are complex and funny, challenging and relentless”. Frågan är om man inte behöver vidga vyerna mer ut mot sociala medier som vidareutvecklar attitydförändring om HIV/AIDS. Internet har förvisso inte befriat hivpatienter på samma sätt som för cancerpatienter eller psykiatripatienter. Är litteratur för/av hivpatienter det bästa formatet för nya hiv/aidsmetaforer eftersom idéerna gömmer sig i böcker och därför har mer plats att utvecklas i det dolda?

”Metaphors may be necessary to illness as they are to literature, as comforting to the patient as his own bathrobe and slippers.” (Anatole Broyard)

Det är vanligt att sjukdomar bemöts utifrån militära metaforer. Det är ett sätt att skambelägga de som blir sjuka. En amerikansk artikel om HIV/AIDS forskning, ”Healing Without Waging War: Beyond Military Metaphors in Medicine and HIV Cure Research”, anger att militära metaforer i medicinsk mening bör tillhöra det förflutna. Militära medicinska metaforer är rester från en forskningsmentalitet från det kalla krigets dagar eller går tillbaka till upplysningstidens medicinska språkbruk. Det är mer konstruktivt att tala om sjukdomserfarenheter i termer av fredsbetonade levnadsresor än krigsförklaringar för att bryta hivstigmat. Nya alternativ finns men hur används de? Andra frågor man kan behöva ställa är hur journalistik, internet och sociala medier vidareutvecklar metaforer om HIV/AIDS och vad kommunikativa, informativa och mer frispråkiga metaforer kan tillföra. Utvecklingen av metaforer kommer variera i olika länder och på olika kontinenter utifrån vad HIV/AIDS handlar om just där.

”Orden har makt över oss. Begreppet ’hivman’ signalerar en underförstådd likgiltighet för livet och underkastelse under okontrollerbar lust. ’Hivmannen’ är ett vandrande, intelligent virus, ett mänskligt osäkrat vapen, en självdestruktivitet inriktad på att dra med sig omvärlden ner i avgrunden.” (Anna-Maria Sörberg)

Det finns olika sätt att förhålla sig till hiv/aidsmetaforer. BMJ Medical Humanities ser hiv/aidsmetaforer i termer av förflyttning och transport. Hivviruset överförs som en kommunikationsakt. Hivmetaforer beskrivs som transportmetafor med tanke på att hivviruset bildligt och bokstavligt reser med den som reser eller förflyttar sig. Transportmetaforen har sina begränsningar eftersom personer som lever med hiv inte är välkomna överallt som resenärer.

”A fresh, well-chosen metaphor offers a flash of intellectual or emotional insight into a previously murky area.” (Hanne & Hawken)

De nya metaforerna för HIV/AIDS behöver befrias från idéerna om riskgrupper, kategorier och sexuell identitet. Historien om HIV/AIDS behöver med metaforernas hjälp formuleras om till smittvägar och risksituationer. Tidigare har man konceptualiserat HIV/AIDS utifrån aids-berättelser/aids-narrativ inte som dagens hiv-berättelser som är ett metaforiskt brott mot tidigare föreställningar. Berättelsen om HIV/AIDS kräver nya metaforer för att den levda erfarenheten är annorlunda. Samhällsnormerna har ännu inte hunnit ikapp. De nya metaforerna kräver att förutsättningar för hivstatus kan upprätthållas (dvs. att inte utveckla aids). Det bästa vore att bli kurerad från hiv för att helt kunna förgöra hiv/aidsmetaforiken.

”Many of the metaphors that are being promoted to understand AIDS threaten to deepen existing forms of oppression against women as well as against gay men and people of color.” (Susan Sherwin)

Metaforer har inverkan på hur vi löser sociala problem. Ett forskningsexperiment gjordes på studenter inför hur man skulle lösa kriminalitet i en stad. Två olika studentgrupper fick två olika metaforer: virus respektive odjur. De studenter som fick höra talas om ett virus var mest benägna att tänka på sociala reformer medan de som fick höra talas om odjur var mer intresserade av strängare lagstiftning. Ingen av studentgrupperna ansåg att metaforer hade någon betydelse för hur de kom att resonera.

”A crime-prevention program run by an epidemiologist in Chicago treats crime according to the same regimen used for diseases like AIDS and tuberculoses, focusing on preventing spread from person to person.” (Lera Boroditsky m. fl.)

På svenska används olika benämningar: hiv-infekterad, hiv-positiv, hiv-drabbad, hivdiva, hiviker (hivorganisationers idé om kronisk hiv). Begreppen visar skilda attityder till personer med hiv, dvs. om man ska se dem som offer eller skyldiga. Det är betydelsebärande i hur hivmetaforer utvecklas och förändras. De personer som föds med hiv vet jag inte om jag hört talas särskilt mycket om men den gruppen borde kunna hjälpa till att påverka förändringar utifrån att skapa hivneutrala begrepp.

För att bryta stigmatisering föreslår RFSL: leva med hiv istället för att vara hivinfekterad (leva med hiv är mer neutralt och betonar att ingen är sin sjukdom), att man ska säga risken att få eller överföra istället för smitta, att man ska säga hivmediciner istället för bromsmediciner.

Aids survivor är den som lever med hiv hela sitt liv. Hiv survivor kan istället handla om den som helt bryter loss från hivnormer.

Resistent hiv är en relativt ny företeelse i historien om HIV/AIDS och frågan är hur det kommer att påverka metaforiken eller leder till förändring i den senaste framgångssagan om att leva med hiv. Eller att personer som dignar under begreppet leva med hiv kanske har befriats från hiv men vet inte om det.

Historien om hiv och aids har ändrats från att ha varit en västerländskt avvikande sexuell norm till en normaliserad sexuell norm. Det faktum att fler kvinnor ses med hiv kommer ge nya betydelseglidningar. Vad det innebär i termer av förändrade metaforer och vad det får för konsekvenser på sociala normer återstår att se.

”The stigma might even emerge from metaphors widely employed to talk about viral infection, which introduce by stealt negative moral appraisals.” (Dhairyawan & Hutchinson)

Den amerikanska forskaren och historikern Victoria A. Harden som skrivit boken AIDS at 30 A History sammanfattar den metaforiska utmaningen i en enda mening: “When medicine can control a disease, it’s social, economic, religious, and political meanings diminish”.

Är hiv idag detsamma som hiv imorgon?

Den svenska hemsidan smittfri.se visar att den politiska metaforiken utifrån hiv ändrats i Sverige. Hemsidan smittfri.se är en kampanjsida från hivpatientorganisationen Posithiva Gruppen. Män och kvinnor beskrivs utifrån att de lever med s. k. smittfri hiv. Smittfri hiv betyder att den som har hiv har en välinställd behandling, dvs. minst 50 viruskopior i blodet som är verifierat 2 gånger med 3 – 6 månaders intervall. Den senaste forskningen stödjer tanken om smittfri sex, dvs. att en person som lever med hiv får ha sex med eller utan kondom om hivpatienten har välinställd behandling. Noaks Ark går ut med lite annan information om omätbara nivåer. Man beskriver att i Sverige räknas omätbara hivvirusnivåer utifrån 20 viruskopior/ml. blod (denna nivå räknas som smittfri hiv). Utomlands anser man att omätbara nivåer innebär 50 viruskopior per ml. blod.

”Den som vet att den har hiv har i regel behandling och smittar inte. Den som inte vet det har inte behandling och smittar. #levamedhiv” (@signahl, Twitter)

Facebook hashtags som förstärker den nya identiteten är: #smittfrihiv #jaglevermedsmittfrihiv #jagkangedigalltutomminhiv. HIV/AIDS befrias från sexuella identiteter. Vem som helst kan få hiv. Smittfri.org har lanserat en partnerskapsstudie som visar att hivöverföring är marginell så länge behandling fungerar och sköts. Risken att få hiv är störst när någon infekterats och inte påbörjat behandling för att man inte vet att man har hiv. Det är dagens resonemang. Gäller det för hiv imorgon?

”Att ett par där en lever med hiv, medan den andra inte har det, så skulle det krävas 419 års sexliv för att det överhuvudtaget skulle finnas en risk, men hur många blir 419?” 

För att hitta smittfri.org på Internet måste man först veta vad den senaste tendensen utifrån hivbehandling beskrivs som. Det går bra att googla ordet smittfri för att hitta. Man kommer snabbt till en speciell RFLS sida med anknytning till smittfri om man skriver in hiv på Google och därifrån kan man lätt hitta till sidan smittfri.se. Utifrån samma hiv sökning kommer man också relativt snabbt till Folkhälsomyndighetens sida om Hiv i Sverige idag.

posithivagruppen.se är en svensk patientorganisation för personer som lever med hiv. Det är en hividentitet utifrån hiv, inte utifrån hivsexualitet. Posithiva Gruppen förmedlar positiva nyheter om hiv. Att man valt begreppet positiv stämmer med internationella trender om hur nutida hivorganisationer grupperar sig för att förmedla positiva budskap utifrån hiv.

Seriskordant förhållande: där den ena parten i ett förhållande är hivpositiv. I det sammanhanget definieras den icke-hivsmittade som hivnegativ. 

Folkhälsomyndigheten har lanserat en sida hividag.se för att öka kunskapen och som ett försök att bryta stigmat mot de som lever med hiv. 2017 lanserade Folkhälsomyndigheten på världsaidsdagen en affischkampanj: ”Hiv idag är inte som igår”. Affischkampanjen förklarar att smittsamheten är mycket låg inte att hiv är smittfritt. Uppfattar du att du nåtts av informationskampanjerna? Att hitta fram till rätt sajter kräver att man bearbetar internet. Oftast behöver man veta i förväg vad sajter eller kampanjer heter för att hitta fram. Idag tycks det som om man dessutom tänker från avsändarhåll att bara man lägger ut något på Internet så har man gjort sitt. Sidan hiv idag uppstår först på den tredje Google sidan när jag skrev hiv i sökmotor.

En utvärdering utifrån hur bra eller dåligt sidan hividag.se fungerar visar motstridiga uppgifter: okunskapen är fortfarande stor hur hiv överförs. 6 av 10 anses veta att dagens antivirala behandlingar minskar hivrisken. Samtidigt anses allmänhetens kunskaper om hivmediciner låg. 1 av 7 vet att man kan testa sig för hiv på en Vårdcentral. 1 av 5 skulle undvika kontakt med en person med hiv.

”Materialet framtaget med ekonomiskt stöd från statsanslaget, insatser mot hiv/aids och andra smittsamma sjukdomar, som syftar till att nå målen i den nationella strategin mot hiv/aids och vissa andra smittsamma sjukdomar (Prop. 2005/60:60)” (Region Skåne, 2016) http://www.pgsyd.se

Folkhälsomyndighetens kampanj Hiv idag har kritiserats av Medborgerlig samling för att vara vilseledande. Kampanjen kritiseras för att ge sken av att faran med hiv är över. Medborgerlig samling begär att kampanjen tas bort. Sverige ligger på en konstant hivnivå de senaste tio åren enligt Medborgerlig Samlings MED-bloggen. Den kritik Medborgerlig Samling skriver finner man inte inom officiella dokument. Medborgerlig Samling tar även fram siffror på att WHO varnar för att fler personer kommer avlida i framtiden pga. ökad läkemedelsresistens mot hivbehandling.

”En liten andel behandlade patienter har istället kontinuerligt påvisbar låggradig viresmi, dvs. låg förekomst av virus i blodplasma (50 – 500 kopior/ml). Det finns ännu inte tillräckligt mycket data för att helt säkert bedöma smittrisken hos dessa patienter, men tillgänglig data indikerar att den är mycket låg.” (Regeringskansliet) 

Sidan hiv-sverige.se skriver om hivresistens, korsresistens och multiresistens vid hivinfektion men det finns ingen öppet redoviad statistik om svenska förhållanden. Den amerikanska organisationen The Body ger mer fullständig information om hivresistens än sidan hiv-sverige.se genom en öppen rapport ”A Guide to HIV Drug resistance” som är tillgänglig på internet. De amerikanska rekommendationerna sträcker sig även in i frågor om att hivpatienter ska informera andra vårdkontakter om sin hiv, testtyper, egenvård och alternativ medicin m.m.

”Mer än var tionde hivsmittad i södra och östra Afrika och Latinamerika bär på resistenta virus där minst en grupp av bromsmedicinerna därför inte fungerar.” (Dagens Medicin)

Sveriges Radio hade ett inslag 2017 om WHO rapporten, ”Hiv Drug Resistance Report 2017” om den allmänna statistiken. WHO beräknade 2017 att ytterligare 135 000 människor kommer att dö inom fem år om inget görs. Det går inte att testa mot hivresistens i alla länder. Vilka länder som drabbas mest hittills får man själv läsa sig fram till i WHO rapport. WHO lyfter fram länder i Latinamerika, Södra – Central – Väst Afrika, Asien och Öst Europa.

”Även om Sverige varit framgångsrikt på området, så ökar antalet med resistent hiv även här.” (Anders Sönnerborg)

Även om berättelsen om HIV/AIDS har kommit in i nya normbrott ska man inte ta bilden av hiv idag för given om vad hiv imorgon kan handla om. Hivviruset är föränderligt. Världshälsoläget kommer också vara föränderligt. I Sverige försöker man bryta hivstigmat utifrån kampanjen om hiv idag och smittfri hiv. Det är budskap som skapats innan WHO’s senaste rapport som varnar för ökad hivresistens. Det kan tänkas att man behöver gruppera om de nya idéerna om hiv till lågriskhiv (överföring av hiv kan ske med hivläkemedel men risken anses liten) respektive högriskhiv (överföring av resistent hiv) för att vara sanningen närmare. Risken är att kampanjer som vill bryta stigma släntrar efter de senaste forskningsresultaten vilket gör att fler utsättas för hivrisker.

Behov: nya diskussioner om HIV/AIDS

2012 var 30 år sedan HIV kom till Sverige. 2012 började det göras en del väsen kring HIV/AIDS. Uppfattar du att du hör talas om HIV/AIDS i tillräcklig grad sedan dess? Hur har en så pass riskfylld sjukdom som HIV/AIDS hamnat i skymundan i Sverige?

Problemet med att HIV/AIDS inte diskuteras i tillräcklig grad är att fler personer riskerar att få hivviruset. Det behövs en ny diskussion om informationsskyldigheten gällande HIV/AIDS.

Vad betyder denna informationsskyldighet? Samhällets informationsskyldighet? Stora informationskampanjer som fanns årtionden bakåt i tiden ser man inte. Det beräknas att bara 3 av 10 ungdomar använder kondom. Ungdomar tänker inte på hiv som en sjukdom eftersom det idag finns välfungerande behandlingar. Aidshotet hörs inte.

”När jag fick mitt besked så arbetade jag i Danmark, där lagen ser helt annorlunda ut. Där är det ett gemensamt ansvar för parterna i en sexuell akt att ta upp frågan om hiv-status och användning av kondom. I Sverige faller allt ansvar på den som är hiv-positiv.” (Anders Björnum)

”Vi pratar ofta om hiv/aids i ett och samma andetag, som det vore samma sak. Men det är fel. Hiv är en sak, aids är en annan och det korrekta sättet att uttrycka det på är att tala om hiv och aids.” (Anna Koblanck)

Hiv i gruppen män som har sex med män beskrivs som den största riskgruppen. Bilden håller på att ändras. Det går numera fler kvinnor per män som får hiv. Officiellt anses att antalet personer som lever med hiv i Sverige kommer att öka och att medelåldern kommer att stiga. Det beräknas att bara 25 % av dem som lever med hiv i Sverige kan vara öppen om det. Var femte som lever med hiv har inte berättat. Det finns beräkningar på att en tredje del av dem lever med hiv i Sverige i dag är under 30 år. Hälften av alla de som lever med hiv i Sverige idag är över 50.

”Det finns ingen som snackar om aids i Sverige längre. Man pratar om Afrika och Östeuropa.” (Staffan Hildebrand i Aftonbladet) 

HIV i Sverige har var fjärde år sedan 1980-talet undersökt allmänhetens inställning till hiv, olika sexuella mönster och beteenden som kan öka risken för överföring av hiv. Inledningsvis var deltagandet uppe på 70 %. 2007 sjönk deltagandet till 50 % och redan 2011 svarade bara 25 %. Det är en fara i att allmänheten inte engagerar sig mer för att underlätta för de som ska verka för hivprevention eftersom bilden och berättelsen om hiv ändras. Det gör det svårare att skapa mer välfungerande strategier som når fram. Framförallt avslöjar minskningarna att allmänheten är sämre informerad och att HIV/AIDS inte syns. Tilltron till antivirala hivbehandlingar för med sig att man inte längre tror att man behöver oroa sig.

Informationsskyldigheten om HIV/AIDS handlar i första hand om informationsskyldigheten att informera en sexuell partner att man bär på hiv. Hivpatienter och deras organisationer vill häva informationsplikten. De som arbetar med frågor om hiv anser att informationsskyldigheten gör att människor inte informerar sig själva och andra om hiv. Informationsskyldigheten leder till stigmatisering och att människor medvetet avstår från att hivtesta sig. Vet man inget har man inget att berätta. Alla hivnegativa tänker troligtvis tvärtom – att man ska bli informerad. Dock, så beskrivs det att om en hivpatient sköter sin hivmedicinering är risken ”mycket liten” att hiv överförs eftersom hivbehandling leder till omätbara nivåer. Frågan är om det räcker, dvs. att risken är mycket liten. UNAIDS rekommenderar stater att kriminalisera det faktum när någon medvetet överfört viruset till någon annan. Räcker det att någon medvetet avstår från att hivtesta sig även om denne misstänker sig ha hiv och inte meddelar sig? Det finns hiv självtest/snabbtest man kan köpa över internet och göra på sig själv och en tilltänkt sexuell partner. Självtest ger svar inom 10 minuter. Ingen kan inte skylla på att man inte kunnat uppsöka vården eller en smittskyddsenhet för att hivtesta sig.

”… en övervägande del av de som testas tror att livet är slut vid ett positivt testsvar. Så är det inte. Idag finns mirakelbehandling. Tre månader in i en välfungerande behandling kan viruset vara på icke märkbara nivåer. Man kan leva som vem som helst och skaffa familj och barn.” (SVT.se)

Inte bara diskussionen om informationsskyldigheten behövs utan diskussionen om hur bidragshantering för hivprevention går till. RFSL skrev en kritisk rapport, ”En effektivare hivprevention?”, 2011 som visat på former av offentlig förvirring, kunskapsbrist, ogenomtänkt hantering, dålig målstyrning, motsägelsefulla budskap om prioriterade riskgrupper, minskade bidrag som en konsekvens av bidragsstrukturerna. När jag läste rapporten fick jag intrycket att svensk offentlighet motarbetar den ideella sektorn som regeringen säger sig vara beroende av. Systemet är korrumperande. Handlar det om missriktad prestige mot den ideella sektorn som besitter bättre kunskaper om hur personer med hiv lever? RFSL samarbetar med informationskampanjer med andra hiv organisationer i Sverige. Problemet är att projektpengar inte är definierade utifrån samarbetsprojekt. Samarbetsprojekt kan hjälpa till att nå ut på bredare front. I dagsläget finns ingen sammanställning över kampanjer eller samarbetsprojekt.

”Det finns en hivnegativ norm som säger oss att alla vi möter är hivnegativa tills de berättar motsatsen. Genom informationsplikten har vi befäst den normen i lag. Lite som om det fanns en lag som sa att alla dina arbetskollegor är hetero tills de berättar motsatsen.” (Inti Chavez Perez)

Hiv benämns officiellt som en allmänfarlig sjukdom. Det finns tvångsbestämmelser kring personer som inte vill testa sig att de kan tvångs hivtestas. En person med hiv måste samarbeta om smittspårning och uppge vilka personer denne/a haft sexuellt umgänge med. En hivpatient måste gå på regelbundna kontroller, använda kondom och informera sin partner vid sexuell kontakt.

”Utifrån rådande kunskapsläget görs bedömningen att smittrisken vid vaginala och anala samlag där kondom används är minimal om den hivinfekterade uppfyller kriterierna för välinställd behandling. Det gäller sannolikt även vid samlag där inte kondom används under förutsättningarna att inga andra sexuellt överförda infektioner föreligger, även om en sådan slutsats för närvarande inte går att vetenskapligt bevisa.” (Folkhälsomyndigheten)

Eller att intressestyrningen bakom hiv och aids gör att det blir fel…

HIV i morgon – resistens eller möjlig att bli befriad från?

Hivpatienter utvecklar resistens mot antiviral hivbehandling. WHO har gått ut med varningar om att 10 % av de som inleder antiviral behandling redan är resistenta. När gränsen är över 10 % av misslyckad behandling behöver man byta behandlingsstrategi. I dagsläget beräknas Argentina, Guatemala, Namibia, Uganda och Zimbabwe vara högriskländer för hivresistens. Den officiella bilden av hivresistens sägs bero på dålig följsamhet till behandling. Resistens kan utvecklas i och med pågående behandling eller att resistent hivvirus överförs. Man kan få resistent hivvirus om man redan är hivpositiv och tidigare inte haft resistent hivvirus.

Inte ens en person som lever med hiv bör ha oskyddat sex med en annan hivpatient. Risken finns att resistent hivvirus överförs. Det kan försämra behandlingsresultat och att resistent hivvirus överförs till fler. Det ställer frågan om informationsskyldigheten i en annan dager. Informationskravet behöver bibehållas. I alla fram tills att man kunnat besegra hiv och hivresistens eller kommit fram till att hiv är något annat som behöver utredas och behandlas på andra sätt.

”Drug-resistant HIV strains can be transmitted from one patient to another. Due to such transmitted drug resistance, a newly infected patient may carry a drug-resistant virus even though he or she has not yet used antiviral drugs.” (Plenuni S. Pennings)

En fransk hivstudie publicerad i PLOS Pathogens 2013, ”Post-Treatment HIV-1 Controllers with Long-Term Virological Remission after the Interruption of Early Initiated Antiretroviral Therapy ANRS VISCONTY Study”, har visat att om hivbehandling sätts in i tidigt skede, inom tio veckor från hivöverföring, kan hivinfektionen läka ut. Patienter som påbörjade behandling inom tio veckor från överföringstillfället som medicinerade i tre år kunde avsluta hivbehandling. 14 patienter fortsatte att vara helt friska efter avslutad hivbehandling. Den franska studien gör att man kan ha anledning att ifrågasätta vårdstrukturen som kräver att det ska ha gått åtta veckor innan man hivtestar sig. Det handlar om att försäkra sig om hivnegativa resultat. Genom t.ex. organisationen Noaks Ark kan man ta snabbtest mellan tre till sex veckor från misstänkt hivöverföring. Hiv Sverige skriver att man kan testa sig redan efter två veckor. Eller, att hivtesten behöver vidareutvecklas, förändras och fördjupas. Verywellhealth beskriver att problemet med tidig upptäckt är att rna (ribonukleinsyra) och p24 antigen (ett protein kallat p24) inte spåras i standardhivtest. P 24 analys är bara effektivt för väldigt tidig upptäckt. Annars krävs andra kombinationsanalyser för en lite senare form av tidig upptäckt. Är människor tillräckligt informerade om de olika tester som kan utföras? Eller att det inte ens är antikroppar eller antigener mot hiv man ska spåra utan helt andra bakomliggande orsaker.

”En av anledningarna till att hiv inte kan botas idag är att viruset kan gömma sig i reservoarer i kroppen där behandlingen inte kommer åt det på ett optimalt sätt.” (Amina Manzoor)

Ett annat framgångsrikt exempel är en man från USA som blev botad från både leukemi och hiv med benmärgstransplantation. Liknande försök med benmärgstransplantation på andra hivpatienter har misslyckats.

Senare tillägg: sedan denna text ursprungligen publicerades. Dagens Medicin meddelar 2019-03-05 att två hivpatienter blivit av med hivinfektion efter stamcellstransplantation mot cancer. Artikeln går bara att läsa i sin helhet som prenumerant. Artikeln läggs in ovanför ordinarie referenslista som Senare tillägg. Publikationen Healthline har en artikel om samma företeelse med förklaringar som du kan hitta inom Senare tillägg.

Patientinflytande utifrån HIV-patienter kan förbättras

En översyn utifrån patientrörelsen på global nivå om hiv från det engelska initiativet, PatientView, visar att patientrörelsen är missnöjd med att läkemedelsindustrin inte är bättre på att samarbeta med patientrörelsen för HIV/AIDS. Läkemedelsindustrin vet för lite om hur det är för patienter som lever med hiv eller de som riskerar att utveckla aidsrelaterade sjukdomar. Den senaste studien från PatientView från 2017 utgår från 47 olika patientorganisationer i olika delar av världen. Resultat visar att bara 46 % anser att hivbehandling är innovativ, läkemedelsindustrin värnar bara integritet till 26 %, transparens från läkemedelsindustrins sida är bara på 18 % och patienter beräknar att hivbehandlingar är patientsäkra bara upp till 40 %. I den senaste PatientView studien har Spanien högst svarsfrekvens, följt av Kanada och Tyskland. Sverige hamnar på en 8:e plats. Zambia hamnar sist.

HIV – svenska utmärkelser och officiella svenska utmaningar

2016 uppmärksammades Sverige som första land i Europa och världen ha uppnått UNAIDS och WHO:s målsättning 90-90-90 mål. Det betyder att 90 % av de med hiv är informerade om sin hivstatus.

”Det finns ingen data om förekomsten av hivinfektion bland personer med erfarenhet av prostitution.” (Regeringskansliet)

2017 antog Sverige en ny strategi för hivprevention för att förutsättningarna kring hiv ändrats sedan den förra strategin 2006. Hiv har förändrats från att ha varit en dödlig sjukdom till att bli en kronisk infektion det går att leva med. Nya behov är ökad kompetens om hiv i äldrevården. Ett kliniskt problem är okända långtidsbiverkningar. Hivpatienterna blir äldre och medicinska frågeställningar till åldrande behöver tas om hand bättre. Folkhälsomyndigheten har fått i uppdrag att ta fram en plan och indikationer som ska gälla till 2030.

”En av de boende på äldreboendet där jag arbetade var hivpositiv. Personalen brukade turas om att gå in till personen eftersom ingen egentligen ville.” (Cristian Suarez)

Hur lätt eller svårt är det för tidig hivupptäckt i vården?

154118404383500714UpptäcktPM9

Svårigheten med tidig hivbehandling är att de med hiv hittas sent, eller inte alls, i vården. Svårigheten med tidig upptäck kan ses i ljuset av hur hälso- och sjukvården strukturerats och att läkare inte utreder bakomliggande orsaker. Hivtest faller sig inte naturligt på Vårdcentral. Det saknas rutiner. Personer som lever med hiv har högre risk att utveckla hjärt-kärlsjukdom, cancer, diabetes, njursjukdom, benskörhet och depression. Personer som är över 60 har 50 % högre risk att utveckla följdsjukdomar. Forskning har visat att personer som diagnosticeras tidigt med hiv har en genomsnittlig överlevnadsfrekvens på 35 – 45 år.

”Och hur skulle man hantera de fall där en smittad på grund av infektionens neuropsykologiska påverkan inte lade märke till symtomen och därmed kunde utgöra en fara för andra?” (David Thorsén)

SVT har rapporterat att den svenska vården är dålig på att upptäcka hivpatienter. 60 % får sin diagnos för sent. 30 % som varit i vården med hivsymtom erbjuds inte hivtest. Noaks Ark har i sin hivrapport från 2017 beskrivit att sena testare är vanligt. 58 % av de nydiagnostiserade är personer som testar sig sent. Av dessa sena testare har 66 % en långt framskriden hiv. WHO har rapporterat liknande tendenser generellt sett, dvs. att över 50 % av de ny diagnosticerade med hiv får diagnos i sent skede. För den som vill läsa om europeiska samarbetsformer för att få fram förbättrad tidig upptäckt finna Hiv in Europe: newsite.hiveuorpe.eu

”Just as there are cases of AIDS without HIV, there are cases of HIV-positive persons who remain healthy for more than a decade and who may never suffer from AIDS.” (Phillip E. Johnson m.fl.) 

Om man googlar: hitta fram till hivtestning, kommer man snabbt fram till hiv-sverige.se som delar information om var man kan testa sig. Utifrån samma internetsökning får jag fram en artikel som debatterar att det borde vara enklare för patienter att testa sig i vården. Förslag läggs fram om att alla som kommer till akuten ska hivtestas. I dagsläget är det gravida och blodgivare som testas regelbundet. Eftersom hiv är en minoritetssjukdom i Sverige ter det sig svårt att motivera att alla som kommer in på sjukhus testas. Det reser samtidigt frågan om informerat samtycke inför hivtest i vården. I etiska diskussioner om hiv förs ofta fram argument att det är fördelaktigt för vårdpersonal att vara informerad om en persons hiv status. Hivtest kan ske med vissa intervall gentemot vårdpersonal för hivsäker vårdmiljö (även vårdpersonal kan ha välfungerande behandling).

”Orala snabbtest för hiv ger oftare falskt positiva resultat än man tidigare trott. Åtminstone när de användes för att screena patienter på en akutmottagning.” (Lisa Jacobson)

Hur ska en hivnegativ patient förhålla sig till vårdpersonal med hiv? Dagens Medicin rapporterade 2015 att det inte finns något behov att utarbeta nationella rekommendationer för vårdpersonal som lever med hiv. Hittills antas att ingen vårdpersonal överfört hiv till någon patient. Ska patienter ställa den obehagliga frågan och begära att vårdpersonal använder skyddshandskar?

Enligt hiv-sverige.se kan man hiv testa sig i vissa delar av landet utifrån vissa utvalda platser: hudklinik, ungdomsmottagning, infektionsavdelning, RFSL mottagning eller en motsvarande enhet för sexuell hälsa. Jag ser ingen information utifrån någon vårdcentral eller specifikt gynmottagning. På måfå ringde jag en vårdcentral för att fråga om de erbjuder hivtest. Svaret blev nej. Det gjorde mig konfunderad att hivtest inte är integrerat i den första linjens vård. Senare rådfrågade jag en smittskyddsenhet och vid första påseende får jag veta att det går bra att ta ett hivtest på vårdcentral. Hivtest och andra sexuellt överförbara sjukdomar ingår i Smittskyddslagen och Vårdcentraler har plikt att göra hivtest. På internet hittar jag material om att det kan ta upp till tre dagar att få svar på hivtest om man gör det på en vårdcentral. Faller sig hivtest på gynmottagning naturligt?

”Formulering som ges till den som ansöker om att bli blodgivare: Du måste vänta 12 månader om du är kvinna och har haft sexuellt umgänge med en man som haft sex med en annan man.”

Forskning.se har rapporterat att DVD-läsare har utvecklats på KTH, ”Lab-on-DVD”, som kan göra snabba HIV-test på några minuter. Man får svar på första besöket. Massproduktion av Lab-on-DVD skulle göra den kostnadseffektiv. Lab-on-DVD apparaturen kräver inte specialutbildad personal. Det skulle kunna bli drop-in hivtest patienten själv kan utföra på valfri plats vården.

”Dagen jag vaknade med 40 graders feber, insåg jag att det här är nog ingen vanlig influensa. Eftersom jag har kompisar med hiv, så bestämde jag mig för att den dagen jag blev sådär sjuk som vara små barn kan bli måste jag testa mig för hiv. Men att bli tagen på allvar, en söndag på en liten akutmottagning var svårt. Förklaringen var att det hela var svårt och komplicerat, att det kanske var lika bra jag vände mig till en testmottagning när det blev vardag.” (Simon Blom)

Det är inte 100 % säkert att positivt hivbesked handlar om att man har hiv. Professor Donald W. Miller förklarar i en presentation på Youtube, ”Fallacies in Modern Medicine: the HIV/AIDS Hypothesis”, vad som kan ge utslag som falska hivpositiva besked: influensavaccin, hepatit b vaccin, TBC vaccin, stelkrampvaccin, graviditet, afrikanskt påbrå, artrit, malaria, njursvikt, SLE (systematisk lupus erythematosus) …

naked-1847866_1920ÖverkroppManPM9.jpg

Hivtest är en viktig del i det hivpreventiva arbetet. Hivtest ökar kondomanvändning. I msm-gruppen leder det till att män ägnar sig mer åt icke-penetrerande sex jämfört med de som inte testar sig. Sydsvenska Dagbladet har rapporterat att förebyggande behandling, PrEP, som delas ut i msm-gruppen tillsammans med hivtest minskar risken för hiv-överföring med 80 %. Anledningen till att statistiken ändrats till fördel för män som har sex med män är för att msm-gruppen har tillgång till förebyggande behandling.

Hittills har jag inte hittat någon studie som undersökt om hivsjälvtest bland män och kvinnor eller heterosexuellt leder till att kondom används oftare inom heterosex. Eller om man använder kondom vid första tillfället och om relationen förlängs att man hivtestar sig innan man har oskyddat sex.

”De flesta som smittats tror inte att det är hiv de drabbats av, utan gissar på lunginflammation. Så man frågar inte efter ett hiv-test själv. Och vården, de frågar inte heller.”

Expressen har berättat om en man som varit hivpositiv i nästan 30 år innan han fick korrekt utredning som konstaterade hiv. Läkartidningen och Svenska Dagbladet har skrivit om ungdomar som nekats hivtest på ungdomsmottagning eller hos barnmorska. En barnmorska hade bara gått med på att utföra klamydiatest och nekat hivtest. Hivtest kunde bara komma ifråga om patienten kunde uppge ”speciella skäl”. Unga kvinnor har avråtts och har istället fått söka sig vidare för hivtest. Bara en fjärde del av ungdomsmottagningarna rekommenderar hivtest. Varken patientinflytande eller patienträttigheter fungerar i det här avseendet. Socialstyrelsen anser att ungdomar är en prioriterad grupp för hivtest. Socialstyrelsen anser att möjligheterna att hivtesta sig behöver förbättras. Metro har låtit personer som lever med hiv berätta och exempel visar att läkare avstår från att sätta in hivmediciner i tidigt skede när hivvärdena ser bra ut inledningsvis. Behandlingsstrategiskt kan det knappast vara rätt strategi. Betänk den franska PLOS Pathogens studien att hiv kan läka ut om behandling sätts in i tidigt skede och vad ett citat från en Power Point presentation från Regional Cancercentrum förtydligar: ”En registerstudie med svenska data har visat på en 9 gånger ökad risk för utveckling av HSIL vid hiv-positivitet.”

En rapport från Malmö Högskola, ”Person, relation och situation – riskhandlingar, hivtest och preventiva behov bland män som har sex med män”, problematiserar kompetensbrister i vården som försvårar att det preventiva och stödjande arbetet. Ett problem med studien är att man snävat in sig på en riskgrupp istället för att vidga begreppen gentemot risksituationer som kan underlätta för hur hivprevention kan förbättras.

”Hiv är inte bara bögar och kändisar. Hiv är också 43-åriga tanter som pluggar till socionom.” (Noaks Ark Hivrapporten 2017)

På strukturell nivå identifieras problem i vården med att de enheter som utför hivtest agerar ojämnt. Ytterligare problem är att de specialinriktade hiv/STI-mottagningarna bara finns i storstadsregionerna. Det är stora skillnader mellan de specialiserade mottagningarna och vårdcentraler. Det beräknas att om man erbjuds stödsamtal vid hivtest är det en indikation på vårdkvaliteten i övrig är god. MSM-mottagningar är bäst på att erbjuda hivtest, näst bäst är ungdomsmottagningar och mottagningar för STI eller sexuell hälsa. Den del av sjukvården som inte är specialiserad är sämst på att erbjuda hivtest.

Officiell data 

2017 beräknades 31.1 till 43.9 miljoner människor leva med hiv i världen. Det motsvarar ungefär 1 % av jordens befolkning som den ter sig idag. Av dessa beräknas att bara 53 % har tillgång till behandling. Mellan 1.4 till 2. 4 millioner fick hiv under 2017. 670 000 till 1.3, eller 25 till 49.9 miljonermänniskor anses ha avlidit i aids under 2017. Mellan 59.9 och 100 miljoner människor anses ha insjuknat sedan aidsepidemin startat. Minst 220 000 som fått hiv är under 15 år. Nästan 18 miljoner kvinnor i världen anses leva med hiv i dagsläget.

När jag läser om hivspridning får jag olika uppgifter om spridningsfrekvensen. Exempel 1: Varje dag får minst 5 600 personer hiv, dvs. 230 personer i timmen i världen. Exempel 2: 6000 får hiv varje dag, 40 % är yngre än 25. Exempel 3: Varje dag får minst 14 000 människor runt om i världen hiv. Exempel 4: 19,5 miljoner människor i världen som inte fått behandling för höga virusnivåer riskerar att ovetandes/eller vetandes överföra hiv till andra.

Bara i Europa beräknades uppemot 160 500 nya hivfall för 2016. Väst- och Östeuropa har högre hivstatistik än Centraleuropa. MSM-gruppen har högst hivfrekvens i Västeuropa. Heterosexuell hivöverföring är mest vanligt förekommande i Östeuropa. I Väst Europa har, enligt en källa, f.n. Spanien den högsta hivfrekvensen följt av Italien och Frankrike. Ryssland har en alarmerande hivökning sedan 2006. En annan aktuell källa bekräftar att Ryssland har alarmerande hivökning, följt av Ukraina och England.

Hivfrekvensen anses ha reducerats med 47 % sedan 1996. AIDS relaterad död anses ha reducerats med 51 % sedan 2004.

”Högsta domstolen friar, liksom hovrätt och tingsrätt, den hivpositiva man som stått åtalad efter att ha haft oskyddat sex med en partner. Åtalet gällde framkallande av fara för annan men i och med att mannen har en välfungerande behandling frias han.” (Posithiva Gruppen)

Den högsta frekvensen, utifrån global statistik från 2017, med hiv finner man idag i östra och södra Afrika (19.6 miljoner). Den näst högsta är västra och central Afrika (6.1 miljoner). Den tredje högsta frekvensen finner man i Asien och området kring stilla havet (5.2 miljoner). Den fjärde högsta frekvensen finner man i Europa och Nordamerika (2.2 miljoner). Den femte högsta frekvensen är i Sydamerika (1.8 miljoner). Den sjätte högsta frekvensen finns i Öst Europa och Central Asien (1.4 miljoner). Den sjunde högsta frekvensen är området Karibien (310 000). Den åttonde högsta frekvensen finns i Mellan Östern och Nord Afrika (222 000).

”Fattiga använder sex som ett medel för att kunna köpa mat och klara sin existens. Men även bland de som har de basala behoven tillgodosedda och som är välutbildade förekommer sex som valuta. Det är ett sätt att tillfredsställa materiella drömmar som t.ex. dyra mobiltelefoner och märkeskläder.” (forskning.se)

Bara 54 – 75 % av världens befolkning som har hiv anses veta att de har hiv. Majoriteten av hivspridningen sker från personer som inte vet att de har hiv. Nyinfekterade ses som den farligaste gruppen.

2011 gjordes en europeisk beräkning att inom EU vet 30 % av dem fått hiv inte om sin hivstatus och motsvarande siffra för Öst Europa är 60 %.

”Drygt en av tio väljer bort kondom trots att de inte vet om den andre är smittad.” (Marianne Hedenbro)

På global nivå anses att 7 000 kvinnor mellan 15 och 24 år har hiv. Många unga kvinnor som utsätts för sexuellt våld får hiv. Risken för hivöverföring anses 27 gånger högre för män som har sex med män, anses 23 gånger högre för personer som injicerar droger, anses 13 gånger högre för kvinnliga sexarbetare, anses 12 gånger högre för transsexuella.

”Unfortunately, much of the current knowledge about sex trafficking comes from convenience samples of women who have been rescued by nongovernmental organizations. It is difficult to draw inferences from these data, because the studies lack appropriate control groups and are subject to selection bias.” (Megan Murray m.fl.)

Globalstatistik om dödsfall utifrån det som definierats som aidsrelaterade sjukdomar visar att den högsta dödsfrekvensen finns på den afrikanska kontinenten nedanför Sahara öknen (790 000). Området med den andra högsta dödsfrekvensen anses vara Asien och området kring stilla havet (240 000). Öst Europa och Central Asien anses ha den tredje högsta dödsstatistiken (62 000). Den fjärde högsta frekvensen kan man hitta i Syd Amerika och området Karibien (49 000). Den femte högsta dödsstatistiken handlar om Nord Amerika – Väst- & Central Europa (26 000).

”The U.S. military does now and others might also want to use knowledge of HIV infection as a criterion of employment. /…/Others might want to identify persons with HIV in order to deny them loans, mortgages, apartment leases or in order to shun them altogether. /…/ It is not clear, moreover that HIV testing is required in order to deliver all the benefits expected of it. For example, it is not clear that knowledge about HIV infection is required in order to convince people to protect themselves and others from risk behaviors.” (Timothy F. Murphy)

Utifrån olika källor framkommer varierande statistik om HIV/AIDS i Sverige. I dagsläget är HIV/AIDS en minoritetssjukdom i Sverige. Av 100 000 invånare beräknas 60 – 70 leva med hivdiagnos. Statistiskt är det bland det lägsta i Europa. I Sverige idag lever 7 000 eller 9 891 personer med hiv. Sedan 2006 har antalet personer som lever med hiv ökat på grund av att effektiva behandlingar minskat dödligheten.12 000 personer har diagnosticerats i Sverige. 2 400 eller 2 131 personer rapporterats ha dött i aids i Sverige. Medianålder för HIV/AIDS diagnos i Sverige är 37 år. Statistiskt sedan 2008 beräknas att 400 till 500 nya fall av HIV/AIDS tillkommer varje år i Sverige. 70 % av de som lever med hiv beräknas vara knutna till kliniker för behandling (denna procentsats är från en annan källa och annorlunda än det Sverige fått beröm för).

Män anses stå för en tredje del mer av HIV/AIDS i Sverige än kvinnor. Även om män fortfarande anses ha högre hivfrekvens anses det gå det numera 1, 5 kvinna per rapporterad man med hiv. Tre kvinnor i veckan anses få hiv i Sverige. Olika källor ger olika svar på hivfrekvens om vilka som får hiv. Folkhälsomyndighetens senaste statistik från 2017 visar att 2010 och 2014 var de två år där frekvensen hos kvinnor ökat mest. Den högsta sannolikheten att få HIV/AIDS är numera genom heterosexuell kontakt. Hiv överförs genom oskyddat sex: oralt, vaginalt, analt, sperma i munnen, genom bröstmjölk, förlossning, blod eller från mor till barn under graviditet. Hiv kan överföras om man fått blodtransfusion före 1984. En källa anger att den andra vanligaste smittvägen är sex mellan män. En källa anger att sexuellt riskbeteende bland homosexuella ökar i Sverige och Europa. En annan källa anger att den vanligaste risksituationen är sex mellan män på första plats, på andra plats heterosexuell kontakt och på tredje plats injektionsberoende, på fjärde plats antas hivöverföring ske genom blodprodukt. Stockholm har den högsta HIV/AIDS statistiken i Sverige, följt av Västra Götaland och Skåne på tredje plats. Svenskar får oftast hiv när de är utomlands.

Vad delar eller delar inte nutida svenskt kvalitetsregister om hiv i Sverige?

InfCare HIV är HIV/AIDS patienters kvalitetsregister. Informationen från InfCare HIV skiljer sig något från andra officiella uppgifter och bekräftar vissa uppgifter. InfCare HIV visar övervägande positiva resultat. De övergripande resultaten skiljer sig från den utmärkelse Sverige fått om 90-90-90 WHO målet. I Sverige anses 87 % av alla med hiv stå på behandling. 92 % av de som står på behandling har så pass låga virusnivåer att det nästan inte går att mäta. Färre än 1 % av de som har hiv dör i aidsrelaterade sjukdomar. Alla hiv-kliniker i Sverige använder InfCare HIV både för vuxen- och barnmedicin. Exempel på ett behandlingsdiagram visar hur man mäter immunförsvarets förmåga och virusnivåerna. Digitala behandlingsdiagram underlättar för vårdpersonal att upptäcka hivresistens. Ehälsa i vårdmötet där patientens värden visas för patienten har introducerats tidigt i den specialiserade hivvården.

InfCare HIV erbjuder årsrapporter med öppna jämförelser från sjukvårdens kriterier. Man redovisar andel patienter med behandling per klinik, andel patienter med mindre än 50 viruskopior per ml. /blod, andel patienter med 50 resp. 150 viruskopior per ml. /blod och obehandlade med över 200 viruskopior per ml. /blod. Det finns i dagsläget ingen öppet redovisad svensk statistik utifrån läkemedelsresistens. Man räknar inte in PrEP behandling eller andra exempel om preventiva behandlingsmetoder utifrån personer som lever eller interagerar med hivpatienter.

”För asylsökande ingår hiv testning i den hälsoundersökning som landstingen är skyldiga att erbjuda. /…/Att inte samtliga asylsökande genomgår hälsoundersökning är naturligtvis inte tillfredsställande varken för den enskilde eller för samhällets smittskydd.” (Riksdagen)

På InfCare HIV finns en flik för patientinformation. Det är mycket positivt att kvalitetsregister för hiv har det initiativet. Den senaste statistiken utifrån InfCare Hiv stämmer med den förändrade bilden av hur hiv överförs. Heterosexuella kontakter har mest med 50 %. MSM-gruppen sjunker procentuellt i jämförelse och står i dag för ca. 32 %.

InfCare använder både prom- (patient reported outcome measure) och premenkät (patient reported experience measure) men jag kan inte läsa resultaten. Under fliken patientinformation finns länkar för den som vill orientera sig mer om hiv och historien om hiv: 1177.se, karolinska.se, hivportalen, smittskyddsinstitutet, socialstyrelsen, röda bandet, hiv-sverige, noaks ark, viss.nu.

”De som drabbas mest är heterosexuella äldre. Maria Axelsson, epidemiolog på SMI.” (Svenska Dagbladet)

InfCare HIV tillhandahåller avhandlingar som bygger på patientrapporterade mått. En avhandling om följsamhet till behandling visar att minst 97 % av hivpatienterna i Sverige inte glömmer ta behandling enligt rekommendation. Den viktigaste faktorn för goda behandlingsresultat bygger på att det finns en bra relation mellan patienter och läkare. Patienter med drog eller alkoholproblem innebär risker som kan leda till sämre behandlingsresultat.

Det som saknas på InfCare HIV i termer av patientinformation är öppna jämförelser som datavisualiserade generaliserade prom/prem resultat. Som det är idag är det bara vårdgivare som har tillgång till sådana data. Den senaste svenska hivprom/prem studien från InfCare HIV i artikelformat för 2012–2014 visade: 63 % av hivpatienter är nöjda med sin fysiska hälsa, 94 % erfor att de var involverade i planeringen av den egna vården, 52 % ansåg sig ha psykiskt välbefinnande. Sedan 2012 gör InfCare HIV årlig hälsoenkät till samtliga hivpatienter. Att det sker från 2012 ligger i linje med SKL co-creation strategi 2012–2015 där patienters kunskap ska ha inverkan på hälso- och sjukvården. Problemet med dagens hivprom/prem studie är att den är för snävt inriktad till bara hivvården.

Eftersom man inte vet så mycket om hiv och äldrevården kan öppna värden inför delat beslutsfattande vara värdefullt. Om en patient ska kunna diskutera behandlingsalternativ behöver patienten kunna läsa på inför den formen av patientdelaktighet. De frågor man ställer till svenska hivpatienter i hivprom idag är väldigt begränsat. Man ger möjlighet till en 3-gradig skala: fysisk hälsa, mental hälsa, sexuell hälsa, delaktighet i planering, missade doser. Hivprom/prem behöver utvecklas till att omfatta sjukdomslidande, livslidande och vårdlidande. Alla aspekter har inverkan på hur en hivpatienter hanterar sin situation. Det finns inget specificerat om olika behandlingsalternativ i nuvarande hivprom/prem och vilka läkemedel hivpatienter uppfattar fungerar bäst och en differentiering utifrån dessa läkemedel, vilka läkemedel som ger mest biverkningar och en differentiering av dessa biverkningar, skillnader i rapportering mellan män och kvinnor eller olika ålder, långtidseffekter, samsjuklighet, ensamhet, sociala aspekter, arbetslivet, om man kan vara öppen om hiv eller inte, vad patienter gör för att öka sitt välbefinnande, vilken form av integrativ vård som ger hälsoeffekt, patienters uppfattning av vårdens effektivitet, tillgång till adekvat patientinformation, delat beslutsfattande, hur man uppfattar mätinstrument, bemötande i olika delar av hälso- och sjukvården (lokala och regionala skillnader, frågor utifrån etnicitet). Interaktiva datavisualiseringar kan utvecklas för olika korsreferenser, antingen tidsmässigt eller utifrån specifika frågeställningar. Hivprom/prem behöver nyanseras och göras tillgänglig som datavisualiseringar till hivpatienter inför nya behandlingsbeslut. InfCare HIV anser jag behöver kommunicera mer information för att underlätta för hivpatienter att vara mer proaktiva och för att stärka patientbemyndigandet.

Enligt uppgift har Folkhälsomyndigheten beställt en rapport om Patientrapporterade mått utifrån läkemedelsbiverkningar från InfCare HIV som ska vara färdigt 2019. Det hade varit enklare om patienter själva kunde rapportera in i realtid. Hivprom/prem mätningar kan kombineras in genom digitaljournal eller Mina Vårdkontakter. Uppgifter som kan anonymiseras till generaliserande öppna digitala visualiseringar.

Det behövs PER – Patientens Egen Registrering som utformas på patienternas villkor inför vad de behöver kommunicera med sin vårdgivare inför konsultation. PER finns idag för reumatologregistret och neuroregistret. Fördelen med att ha både anonymiserad öppen generaliserad prom/prem och PER samlat på en plats är att det blir lättare för patienter att hitta, anhöriga kan bli bättre insatta, den intresserade allmänheten kan förstå risker och fördelar bättre, journalister kan snabbare rapportera om något viktigt som behöver uppmärksammas utifrån patienternas kunskaper…

Det är av värde att kunna jämföra hur vårdpersonal respektive patienter värderar vårdinsatser och livsförutsättningar på olika sätt. Eftersom hivgruppen består % av många utländska patienter bör sådan information även göras tillgänglig på olika språk. Vad jag också skulle vilja se är att patientdata kommuniceras ut genom de olika hivorganisationerna och RFSL.

Utländsk prom HIV

Aidsepidemin på 1980-talet ökade värdet för patientrapporterade mått. Varken läkare eller forskare förstod sjukdomen i början. Det enda sättet att komma patienterna nära var genom att låta patientensröst komma till tals bättre i forsknings- och utvärderingssammanhang. Man blev tvungen att sätta patienten i centrum på ett sätt man aldrig gjort tidigare.

”In short, patient can tell many things like thoughts, complaints, opinions that technology or any observer can’t which is actually more valuable.” (Prasana Deshpande m.fl.)

Det går inte att läsa de svenska prom/prem resultaten och hur frågeställningarna ser ut på InfCare HIV. Frågeformulär är på licens. Det enda som går att läsa utifrån InfCare HIV är att man använder HRQoL (Health-Related Quality of Life) och symtom/funktion och en egen hälsoenkät. HRQoL går att googla fram till. HRQoL ställer frågor om allmänt hälsotillstånd, stress, mental ohälsa, aktivitetsnivåer i livet, personlig motivation i det dagliga livet, tillfredsställelse, följsamhet och delaktighet.

Genom InfCare HIV kan jag inte läsa om svenska hivpatienters egna värderingar. Vad är det patienter erfar och hur allvarligt är det enligt dem själva? Om jag däremot vänder mig ut mot Internet kan jag få fram amerikansk promstudie för hivpatienter. Det går att läsa det amerikanska PatientsLikeMe värdeskala för hivpatienter.

”Ett ökat uppmärksammande av de neurologiska symtom som sjukdomen förde med sig hade även en mer samhällelig dimension. /…/Inom vilka yrken innebar även mindre hjärnskador en helt oacceptabel risk? Kunde samhället tolerera att smittade piloter, flygledare eller yrkeschaufförer riskerade att utveckla beteenderubbningar, koncentrations- eller perceptionsproblem? Skulle även svenska arbetsgivare – som British Airways redan gjort till rutin – börja kräva obligatoriska tester vid nyanställning?” (David Thorsén)

PatientsLikeMe har två olika utvärderingsformat i anslutning till hiv: ”HIV exposure” och “Human immunodeficiency virus (HIV)”. HIV exposure som handlar om att anti-hiv-behandling som bör sättas in inom 72 timmar enligt PLM indikation, helst redan 4 timmar – senast inom 36 timmar enligt den svenska sidan internetmedicin, från det att man utsatts för hiv för att slippa utveckla hivinfektion. PatientsLikeMe uppmanar patienter att vända sig till akutmottagning för sådan behandling. HIV exposure utvärdering visar att de två högsta värdena är trötthet och ängslighet utifrån PEP (postexpositionsprofylax). När PatientsLikeMe utvärderat, “Human immunodeficiency virus (HIV)”, dvs. hivpatienter utifrån den levda erfarenheten av hiv och hivbehandling framkommer att de tre högsta värdena är: stress, trötthet och depression. PatientsLikeMe utvärderar patienters erfarenhet utifrån olika hivbehandlingsmetoder. Det går att se vilka läkemedel PatientsLikeMe patienter uppfattar fungerar bäst eller sämst och varierande frågor utifrån olika biverkningar av olika hivläkemedel.

”Just for the record. Rich White people is dying from HIV AND AIDS too here in Georgia. Georgia has one of the highest rate of HIV AND AIDS INFECTIONS here in the South East! Wake up and stop the crisis before it is too late! No racism!” (@mikomadiness1, Twitter) 

En amerikansk hivprom/prem studie genom Pub Med visar att man vill mäta många olika aspekter utifrån hiv patienter. Vissa dimensioner ställer frågor om mental hälsa och mental ohälsa: depression, självmordstankar, ångest, spiritualitet, vitalitet, känsla av mening med livet, socialt välbefinnande, kognitiv förmåga, sömn, mardrömmar, sömnlöshet, förmåga till förhållanden, intimitet, att planera för föräldraskap. Man ställer även frågor om allmän hälsa/ohälsa: kardiovaskulär, mage, luftvägar, autonoma symtom, fysisk smärta. Man frågar också efter biverkningseffekter av behandlingar: trötthet, yrsel, illamående, depressivitet, ångestsymtom. Artikelförfattarna kritiserar värdena de plockat fram på basis av att man inte tagit med frågor om följsamhet och att mer forskning behövs innan man får fram rätt kriterier att mäta specifikt för hivpatienter.

Perspektiv på HIV/AIDS ursprung, nutid och framtid

154118415633430639AidsDayPM9

Vad är HIV/AIDS? HIV (Humant Immunbrist-Virus) är en hivvirusteori. HIV/AIDS kan förutom det vara en apteori, en livsstilsteori, en vaccinationsteori, en hybridteori, en promiskuitetsteori, en poppersteori, en Haiti-teori, en dioxonteori, en laboratorieteori, en militär vapenteori om en ny mikroorganism som är opåverkbar för antibiotika eller vaccin, en selektiv virusteori som målgruppreciserats utifrån ras och beteende, en svinpestteori, en dengue-maguari teori, en visnavirusteori, en icke-hiv teori, en statistisk teori, en gängse teori och en flora av konspirationsteorier. Ett stort problem inför att kunna komma fram till vilken utgångspunkt som är korrekt är att det från forskningshåll skrivs att man saknar övergripande studier och vetenskap som ställer olika hypoteser mot varandra. Jämförelserna sker, när de sker, utanför den etablerade forskningen.

”It is, of course, unlikely that AIDS, first identified in the early 1980s, is a new disease. Most probably the virus has been along for a long time, and not only in Africa, though it is only recently (and in Africa) that the disease has attained epidemic volume. But for the general consciousness it is a new disease, and for medicine, too.” (Susan Sontag)

Det är svårt att berätta historien om hur HIV/AIDS uppstår och sprids. Det finns olika uppfattningar och åsikter. Den berättelse om HIV/AIDS som vi idag är vana vid kan mycket väl ändras framöver. Hivteorin debatteras på vissa håll att det är mainstreamforskning eller en form av medicinsk mytbildning. Den egentliga bilden av HIV/AIDS är mycket mer komplicerad än vad vi är vana vid att höras talas om. Det man idag väljer att känna igen som HIV/AIDS kanske inte är som man tänker sig. HIV/AIDS medicinska begreppsutvecklingen har troligtvis lett till former av medikalisering.

”This lack of intellectual rigour has, in contemporary metaphor, debased molecular biology to a virtual science, leading to the deplorable state of having a disease (AIDS) with a virtual definition due to a virtual pathogen (HIV). Unfortunately for humanity, AIDS is not unique in this regard, but represents merely the tip of a much larger iceberg.” (Stefan Lanka)

I västerländskt perspektiv framkommer oftast att HIV/AIDS började spridas i USA och sedan kom till Europa. Enligt en WHO kongress framkom redan 1983 att enstaka europeiska fall av HIV/AIDS funnits innan de amerikanska exemplen blivit kända exempel. Det finns även uttryck om att det första västerländska aidsfallet dök upp i New York 1959 och att aidsepidemin egentligen kom igång redan under slutet av 1960-talet eller under 1970-talet i USA.

De mest vanligt förekommande tolkningsmodellerna om aids ursprung bygger på en svart-vit eller ett nord-sydligt motsatspar där den afrikanska kontinenten hängs ut. Historieberättandet om aids kan i det avseendet ses som en form av nykolonialism. En tidig afrikansk förklaringsmodell om aids uppkomst menar att aids först började spridas bland människor i Léopoldville i belgiska Kongo i början av 1900-talet. Utvecklandet av järnvägen och ökad båttrafik på Kongos floder tänker man sig har underlättat spridningen. 1960 beräknades ett tusental Afrikaner ha fått hiv.

“Although primate lentiviruses were first identified in the late 1980s, it is only recently that the complexities of their evolutionary origins, geographic distribution, prevalence, natural history, and pathogenesis in natural and nonnatural hosts have been appreciated.” (Paul Sharp & Beatrice Hahn)

Historien om aids uppkomst är beroende av utgångspunkter. Infektionsläkaren Dr. Jaques Pépin presenterar ett annat perspektiv i sin bok The Origin of AIDS. Pépins förklaringsmodell går tillbaka till 1920-talets Kongo. Hiv ska ha spridits utifrån att apjägare smittats av apokött. Jägare sökte sjukvård långt innan man visste något om virussjukdomen. Sedan ska dålig hantering och undermålig sanitet inom dåvarande Kongolesisk sjukvård ha bidragit till att viruset spridits vidare genom nålar och sjukvårdsförfarande. I det här skedet, innan man förstod, kallades sjukdomen ”slimming disease”. Människor smalnade, utvecklade olika sjukdomar, förtvinade och dog. Det finns andra narrativ om Kongo och 1920-talet och hiv spridning. Kinshasa är ett nav av transportmöjligheter som ska ha underlättat spridning för att det förekommer en livlig sexhandel i området.

En hypotes om AIDS från 1950-talet handlar om att HIV uppstått i Kongo efter odlingar i ap- och schimpanscellodlingar inför polio massvaccinering.

I the Lancet har det publicerats material om att hivviruset är ett svinfeber virus. Det har även funnit teorier om att hivviruset härrör ur ”simmian immunedeficiency virus (SIM)” och att det har varit inneboende i apor minst 32,000 år bakåt i tiden eller längre. Att försöka förstå historien om aids beror på vem man frågar. The Lancet publicerade också en artikel 1985 där aids anses ha uppstått i Uganda, Zair och Tanzania. I de här fallen sammanfaller inte Kaposis sarkom med hiv. I det här sammanhanget benämns sjukdomen ”slim disease”. Spridningen i Afrika anses bero på promiskuöst heterosexuellt beteende.

”The WHO believes that HIV in Africa is essentially sexually transmitted.”. (Christian Fiala)

En uppfattning anger att HIV/AIDS uppstått utifrån laboratoriedjur och att den första aidsepidemin kan spåras till Bangkok. Gibbonapor injicerades med infekterat människoblod 1965, 1966 och 1967 vilket ska ha lett till att apkolonin utsattes för en märklig form av herpes och senare uppkom former av leukemi hos aporna som anses ha anknytning till hiv. Aporna forslades till USA och England för forskning samtidigt som viruset spreds till andra aparter.

En av laboratorieteorierna om HIV/AIDS uppkomst gör gällande att den amerikanska biovapenforskningen för virus försökt maskera hivviruset genom en ratificering 1975 av biovapenkonventionen varpå virusforskning döptes om till Frederick Cancer Research Facility. I och med det hade man lyckats bygga samman den civila forskningen med den militära.

En annan laboratorieteori är att HIV/AIDS uppstått i USA utifrån den amerikanska regeringens försök att experimentera med hepatit B vacciner på homosexuella och bisexuella eftersom hepatit B lätt överförs mellan män.

”Skådespelaren Bing Cosby offentliggjorde också i november 1991 att han trodde att HIV var skapat av människan efter att ha avsatt mängder med tid att läsa in allt han kunnat komma över.” (Kwame Ingemar Ljungqvist)

Ett västerländskt narrativ av hur hivviruset spridits i västvärlden handlar om resvägar och migration. På 1960-talet antas hiv ha spridits från Afrika till Haiti och Karibien när haitier vände hem från Kongo. Ytterligare vinklingar om hivspridning anger att sexturism mellan USA och Haiti bidragit till att överföra viruset till västvärlden. I det här tidiga skedet är det svårt att veta vilken köns- och samhällsidentitet aids har. Sedan antas hivviruset ha spridits från Karibien och Haiti till New York och San Francisco under 1970-talet. Det antas sedan att hivviruset fick global spridning utifrån mer internationellt resande, flyktingströmmar som ökade pga. krig, att handeln med blodprodukter ökade och att injektionsmissbruket spred sig. Utifrån den amerikanska berättelsen om aids framträder den starkt moraliserande versionen som fördömer och förtrycker homosexualitet. När aids börjar spridas i västvärlden sker det i den tid när homosexuellas rättigheter förstärkts. I Sverige blev homosexualitet lagligt 1944 men homosexualitet klassificerades som en sjukdom fram till 1979. Det första kända fallet av hiv i Sverige anses vara 1982. Det första dödsfallet i aids i Sverige anses vara 1983.

”Plagues are inevitably regarded as judgements on society, and the metaphoric inflation of AIDS into such a judgement also accustoms people to the inevitability of global spread.” (Susan Sontag)

I en av de första svenska böckerna från 2004 om genus i medicinen skrevs inget om hiv i Sverige – bara kortfattat om förutsättningar i Afrika. Att sätta på sig sina genusglasögon ska handla om att kunna se utan glasögon – dvs. förbi det som avskärmar. Det är inte säkert att en av de första läroböckerna om genus i medicinen lyckas med det om hiv eller aids. När aids diskuteras i en tidig svensk medicinskt orienterad framställning försöker man bryta tystnaden kring att det mestadels är män i Afrika som sprider hivviruset pga. många sexuella kontakter. Kvinnor i Afrika anses inte ha lika många sexuella kontakter men de skuldbeläggs för hivspridningen. Sexuellt riskbeteende lyfts fram som en manligt dominerande norm.

Hans Rosling har gjort en gapminder presentation av hiv från 1983 till och med 2007. Roslings gapminder statistikbubblor visar global hivspridning. Under 1980-talet leder Uganda och Zimbabwe hivspridningen. Thailand drar fram i början av 1990-talet. I mitten av 1990-talet blir hiv kaotiskt i Syd Afrika. Roslings generella slutsats var att hiv hamnat i ett stabilt läge sedan 2007. Det betyder inte att det blivit bättre, bara att det slutat bli värre. Hans Rosling diskuterar beteendeskillnader mellan olika afrikanska länder i ett försök att bryta det afrikanska stigmat om HIV/AIDS. Rosling visar t.ex. att hiv är mest vanligt förekommande hos ekonomisk välmående personer i Tanzania. I Kenya föreligger väldigt stora regionala skillnader om hivspridning. Problem med den afrikanska kulturen summeras utifrån sexuellt beteende, t. ex. att äldre män har sex med unga kvinnor och därför ökar hiv bland kvinnor. Man ser inte alls samma ökning hos yngre män i afrikanska länder. Rosling antar att anledningen till att hiv sprids så pass lätt i olika afrikanska länder är för att det finns en vana i att ha många sexpartners samtidigt. Rosling går inte in på bakomliggande kulturmönster som att många tror på häxkonst som en anledning till hiv och att civilbefolkningen inte är underrättad om sina mänskliga rättigheter och inte riktigt inser att de behöver söka vård och patientinformation. Hans Rosling diskuterade inte heller våldtäcktsfrekvenser, företeelsen sugar daddys, för spridning av hiv i olika afrikanska länder. En bokpresentation upplyser mig om att det begås 1,6 miljoner våldtäkter bara i Sydafrika och att minst 40 % av befolkningen har hiv i vissa områden. Det jag saknar i Roslings presentation är befolkningsförändringar i relation till den HIV/AIDS statistik han lägger fram. Kritik som lagts fram mot aidsepidemin om den afrikanska kontinenten är att det inte alltid krävts hivtest för att bli diagnosticerad med vare sig hiv eller aidsrelateradesjukdomar.

“… developing countries have been free to pick and choose which of the three definitions to use in diagnosing AIDS on the basis of clinical symptoms. They are also free to pick and choose from the two different but tighter definitions used by the industrialised countries.” (Christian Fiala)

Det faktum att det är svårt att veta var HIV/AIDS kommer ifrån har inget med det faktum att göra att vissa länder inte tillåter hivpersoner inresa. På http://www.hivtravel.org finns olika svårighetsnivåer, allt från inga restriktioner till att man till och med kan bli deporterad. Sidan hivtravel.org ger olika tips för att underlätta för personer med hiv när de är på resande fot: ”1. Do not disclose your status to fellow passengers 2. Be careful of outing yourself by wearing a red ribbon 3. Avoid discussing your status to customs or immigration officers. It is not their business 4. If you are asked why you are carrying medications, have a good excuse ready”.

Glöm inte bort Världsaidsdagen den 1 december.

1983 – 2015: Äran och upptäckten påminner om både lösningen och skapandet av en konspiration

154118426627523240VirusbildPM9

Aids begreppsbildning har skett baklänges. Först kom man fram till ID: immune deficiency. Senare när man förstod att sjukdomen inte byggde på genetisk grund tillkom A: acquired. När man tillslut kom fram till att sjukdomen hade flera olika symtom uppstod S: syndrome. Aids: Acquired Immune Deficiency Syndrome.

”’AIDS in 1988’ can be read as a fascinating detective story in which Gallo and Montaigner portray themselves as super sleuths on the track of a mysterious and elusive ‘cytopath’ (cell killer). /—/the metaphor system that enables Gallo and Montaigner’s conceptualization and portrayal of the HIV is driven by ‘personification’. /—/What emerges from Gallo and Montaigner’s detective narrative is a kind of conceptual mug shot, a hazy picture of a culprit who is both diabolical and human.” (Michael Kleine)

Historien om hur hivviruset döptes låter konspiratoriskt. 1983 upptäckte forskaren Luc Montaigner på Pasteurinstitutet i Paris ett nytt virus som man kallade LAV. I det skedet förstod man det som den första upptäckten om HIV/AIDS. Kritik som riktats mot Montaigners förfaringssätt är att de bilder han publicerade på viruset aldrig kom från en patient med aids utan utifrån ett förstadie till aids. Exemplaren som användes hade inte heller säkrats ordentligt enligt hur säker hantering ska gå till. Andra har tolkat felaktigheter om upptäckten av hiv i att tillgänglig medicinska data inte stödjer att hiv verkligen finns (även om man kan säga att hiv kan finnas). Olika forskare tolkar resultat på olika sätt. Historien om hiv tillhör en tolkningskonflikt.

Viruset skulle kontrolleras av en amerikansk forskargrupp med det amerikanska forskarteamet Robert Gallo. Året därpå, 1984, begick Robert Gallo forskningsfusk när han presenterade ett virus som kan kallade HTLV-III som ett nytt virus han själv skulle ha upptäckt. Gallo hade bara kopierat Montaigners upptäckt och påstod att upptäckten var hans egen. Filmen And the Band Played On från 1993 berättar historien. Filmen är tillgänglig på Youtube. Kwame Ingemar Ljungqvist berättar också om Rober Gallos forskningsfusk i sin bok Aids Tabu Ursprung Utveckling Behandling. Forskningshistorien om att upptäcka hiv ledde tillslut till att den dåvarande amerikanske presidenten Ronald Reagan och den dåvarande franske presidenten Jacques Chirac skrev på ett avtal om delat ansvar för upptäckten av hiv. 1986 döptes viruset till hiv (Humant Immunbrist-Virus).

2008 fick Luc Montaigner delat Nobel Pris i Medicin tillsammans med Françoise Barrée-Sinoussi för upptäckten av hiv.

2015 lade Youtube kontot Vitefece Ilojomo ut en intervju, ”Clear HIV/AIDS Naturally says Luc Montaigner who Discovered HIV”, med Luc Montaigner där han förklarar att en person kan få hiv många gånger under sitt liv. Hiv kan läka ut naturligt och behöver inte leda till kronisk inflammation så länge den enskilde har ett starkt immunförsvar. Hivpatienter behöver antioxidanter för att få bukt med hiv. Montaigner kommenterar den afrikanska hivepidemin i termer av inga stater stödjer folkhälsostrategier i tillräcklig grad. Det är andra orsaker som behöver bekämpas för att motverka global hivspridning: malaria, tbc, parasiter, mask, tillgång till rent vatten. Vaccin är inte lösningen på hiv. Montaigner skrockar över medicinsk forskning och Bill Gates idéer om hur Gates vill rädda den afrikanska kontinenten med ett hivvaccin. Youtube kontot Vitefece Ilojomo har också delat dokumentären ”House of Numbers” som ifrågasätter aidsparadigmet.

HIV/AIDS konspirationsteoriretorik

Varierande konspirationsteorier om aids finns. Att aids medvetet spridits genom vaccinationsprogram. Att politiska etablissemang förnekar att HIV/AIDS finns i det egna landet. Att aids är en internationell sammansvärjning för att reducera jordens befolkning. Att hiv skapades som ett vapen mot kommunismen under kalla kriget. Att läkemedelsföretag förgiftar patienter med hivmediciner. Att aids ska ha uppstått för att människor haft sex med apor. Att USA:s tidigare utrikesminister Henry Kissinger beställde hiv 1975 som ett biologiskt vapen för att få ner befolkningsmängden i tredje världen. Att aids är ett laboratorieexperiment som slagit fel och som man försökt dölja för allmänheten. Att media skapat idén om aids för att öka sin försäljning. Att aids är en fascistisk teori för att utplåna homosexuella. Att hiv skapats av forskare för att generera fler bidrag till den egna forskningen. Att aids är en Sovjetisk komplott för att förgöra kapitalismen. Att aids är ett Guds straff mot människors svagheter. Att aids är en CIA strategi mot statsfientliga personer i Amerika, homosexuella och den svarta befolkningen. Att aids är en spegelbild av Västerlandet och dess dödsdömda samhällssystem. Att Cadbury chokladprodukter injicerats med aidsblod. Att man får aids beror på dåliga karaktärsdrag. Att aids är något som finns i vår miljö. Att prostituerade härbärgerar aids. Att aids uppstod utifrån en läkares experiment med kemikalier och bakterier på den afrikanska kontinenten och att det inte gick att hejda det när det väl hamnat utanför laboratoriemiljö. Att aids inte finns i Afrika. Aids är bara ett nytt begrepp på annan befintlig sjukdom. Att ha sex med en oskuld gör att man kan bli fri från HIV/AIDS. Hiv överförs av kondomer.

”Rumors about HIV/AIDS proliferated throughout US society: only gay people can get AIDS; you can catch it from a doorknob, a toilet seat, or a swimmingpool; flying insects can transmit it; women are tricking men into having sex with them so they can give them AIDS.” (Jacob Heller) 

59 % av den svarta amerikanske befolkningen tror att den amerikanska staten medvetet undanhåller information om aids och att man undanhåller information om ett botemedel mot HIV/AIDS. 16 % av den svarta amerikanska befolkningen tror den amerikanska staten skapade hiv för att kontrollera den svarta amerikanska befolkningen.

1987: Kejsarens nya virus

Redan 1987 föreslog den amerikanske professorn i molekylärbiologi, Peter Duesberg, att hiv inte är svaret på aids. Duesberg var inbegripen med cancerforskning och om man läser historien om aids menar vissa att det finns anledning att omvärdera HIV/AIDS forskningen. Duesbergs teser handlar om att hiv inte aktiverar det som leder till aids. Hiv är inte biokemiskt aktivt för det syndrom det anges. Människor har redan immunitet mot hiv. Duesberg menar i motsats till vedertagen forskning att eftersom alla hivgener är aktiva i replikationsfas borde aids uppstå i ett tidigare skede och inte utifrån när hiv är i vilande läge. Duesberg argumenterar att det är osannolikt att man skulle ha upptäckt två hiv varianter med så pass kort varsel som bara skiljer sig till 60 %. Virus utvecklas utifrån långvariga evolutionära principer och därför kan HIV/AIDS forskningen inte stämma. Duesberg ifrågasätter att hiv ger upphov till olika former av sjukdomar i olika delar av världen. Merparten av aidsoffren i USA är av manligt kön medan aids i Afrika fördelas lika mellan könen. I USA har man påstått att bara homosexuella kan utveckla Kaposis sarkom medan man i Afrika förtydligar att samma virus ger upphov till ”slim disease”, diarré och feber. De man kallar aidsrelaterade sjukdomar kanske inte är det utan de kan vara sjukdomar som varit vilande i kroppen som ”väckts till liv” av andra orsaker, t. ex. toxiska läkemedel. När Duesbergs hypoteser diskuteras framkommer att anledningen till att HIV/AIDS gått fel väg är för att vanliga sjukdomar i Afrika ofta misstolkas som aids. Frågan är också om man egentligen kunnat lita på medierapportering om att aids verkligen är en epidemi. Det råder olika uppfattningar om huruvida droganvändning påverkar förutsättningarna för att utveckla aids om man har hiv. Duesberg är extremt kritisk till att det tar för lång tid att utveckla ett vaccin mot hiv. Kritiken handlar om att den befintliga forskningen fungerar som en kassako för läkemedelsindustrin. Duesberg har tystats ner på olika sätt. Medicinska röster snett utanför det medicinska etablissemanget väljer att aktualisera Duesberg.

”Skeptics of the HIV/AIDS hypothesis are chastised and subjected to ad hominem attacks. Anyone who questions this hypothesis is now branded as an ‘AIDS denier’, which is analogous to being called a Holocaust denier. Nevertheless, non-orthodox scholars have been questioning the HIV/AIDS paradigm for 30 years: and now in the 21st century, as Rebecca Culshaw put it, ‘there is good evidence that the entire basis for this theory is wrong’.” (Donald W. Miller)

Den amerikanske professor emeritus Donald W. Miller förklarar genom en Youtube filmatisering, ”Fallacies in Modern Medicine: the HIV/AIDS Hypothesis”, felaktigheter som uppstått i tolkningen av AIDS. Sjukdomen beskrevs i början av i USA som en bögpest GRID: gay-related immune deficiency. Redan 1982 byttes det ut till aids med en uppsättning 12 opportunistiska sjukdomsförklaringar som egentligen har helt andra bakomliggande faktorer än att de skulle vara följdsjukdomar utifrån aids. Den lunginflammation (pneumocystis carinii) man får beror på svamp, inte HIV/AIDS. Kaposis sarkom beror på herpesvirus, inte HIV/AIDS och är inte heller en form av cancer. De tolv sjukdomarna som lades fram 1982 är samtliga gamla sjukdomar som beror på att immunförsvaret försvagats. 1987 gjordes listan om till att omfatta 25 olika sjukdomar. 1992 lades det till ytterligare 4 sjukdomar. De här tilläggen och hur man kombinerar sjukdomstolkning med aids gör att aids blir ett allomfattande paradigm istället för att hitta bakomliggande förklaringar till varför människor blir sjuka. Det påminner det om debatten om hälsofrihet att vården inte utreder bakomliggande ohälsoorsaker. Det påminner också om hur utvecklingen av diagnosen depression utvecklats till en paraplyterm för en mängd olika idéer och symtomförklaringar som knappast förklarar vad depression är eller inte är. Omtolkningarna av aidsparadigmet underlättar för att fler kvinnor omfattas av HIV/AIDS än förut. Leder utvecklingen till att fler friska människor felaktigt diagnosticeras med hiv?

”AIDS entered the medical domain quietly in 1981 with the report in Los Angeles of five cases of severe pneumonia caused by a parasite.” (Gordon Stewart)

African AIDS – A new perspective” 2009 i Elsevier. Det ledde till att Elsevier blev utsatt för påtryckningar. Redaktören för Medical Hypotheses avskedades för att ha publicerat Duesberg och en mer foglig redaktör tillsattes efteråt. Artikeln från 2009 är bortplockad från akademiska söksystem. Artikeln finns inte längre tillgänglig genom Elsevier där den klassificerats som radikal, spekulativ och att den inte tillhör mainstreamforskning. Vad Duesberg ifrågasätter, är att statistik om aids inte tar hänsyn till befolkningsökning som ställs i samband med statistik om ökad aidsfrekvens. Duesberg beskriver hivviruset som ett passagerarvirus. Detta ogillas av den medicinska mainstreamforskningen.

”Animal retroviruses once presented to cause cancer now suddenly cause immune deficiency, at least in the minds of retrovirologists.” (Peter Duesberg)

Duesberg m.fl. artikel är tillgänglig genom Immunity Resource Foundation (IRF), immunity.org.uk. IRF är en organisation som utmanar den gängse bilden av hiv som orsaken till aids.

”Trots att flera forskare inom djurmedicin föreslagit får, som lämpligt djur att studera AIDS, finns ytterst få försök publicerade om detta av de etablerade Aids-forskarna. Däremot har sådana försök utförts, men berättelserna om dem står att finna i litteratur utgiven av de oberoende, kritiska författarna.” (Kwame Ingemar Ljungqvist)

En annan förklaringsmodell till varför det ter sig som att HIV/AIDS härjar på delar av den afrikanska kontinenten är pga. fattigdom och undernäring. Det leder till nedsatt immunförsvar som underlättar att människor diagnosticeras med hiv och andra sjukdomar som tolkas som aidsrelaterade.

”It is absurd, however, to assume that an infectious disease gives rise to different symptoms this side or that of an arbitrary political border.” (Christian Fiala)

När man betraktar historien om HIV/AIDS är det märkligt att det anses ha spridits från skilda sexuella ageranden utifrån olika kontinenter och att man utvecklat olika former av sjukdomar utifrån hivviruset utifrån olika kontinenter. Eller det kanske inte alls är konstigt eftersom människor har olika sjukdomar beroende på hur kost och kultur påverkar sjukdomsfrekvens.

Tendenser om HIV/AIDS i media 

Mediernas roll i skapandet av HIV/AIDS är föränderlig. När de svenska mediernas rapportering studerats framträder tre inledande faser. Den första fasen som startade i början av 1980-talet handlade om en form av tystnad. Åren efter 1985 ses som medias uppvaknande om HIV/AIDS som handlat mest om fördomar mot homosexuella. Redan från mitten av 1990-talet har AIDS förpassats tillbaka in i tystnaden. Medierapportering från de här faserna har påverkat den restriktiva hivpolitiken i Sverige.

”Journalister och författare såsom Vilhelm Moberg och eller Ture Nerman som annars allmänt ansågs vara förkämpar för demokrati och orädda riddare i kampen mot rättsröta, hetsade på femtiotalet som arga kamphundar mot homosexuella.” (Jonas Gardell, Torka aldrig tårar utan handskar)

Medicinjournalisten Inger Atterstam var den först svenska journalist som skrev om aids i svensk press. Det var inte lätt för henne att publicera material om aids i början av 1980-talet. Inger Atterstam hade börjat läsa utländsk press om HIV/AIDS och reste till USA för att se med egna ögon. Inger Atterstam nekades först publicering av Svenska Dagbladet. Sex och homosexualitet var tabu i pressen. Dåtidens läsare ansågs inte var intresserade. Den 3 februari 1982 publicerades Inger Atterstams första artikel om aids. I den här inledande fasen hade journalister ofta goda samarbeten med forskare när de skulle skriva om aids. Bilden ändrades under 1990-talet eftersom det inte kom något vaccin mot aids som alla hade hoppats på. Forskare drog sig tillbaka eftersom de uppfattade att de inte hade något positivt att säga.

“There are many ways to slow the spread of HIV. Using condoms and clean needles, abstaining from sex, treating other sexually transmitted diseases, male circumcision, and screening blood products all have proven effective – to a point. But the best hope the world has to thwart this virus is the same weapon effectively used against smallpox, polio, hepatitis B, rabies and other devastating viruses: a vaccine.” (Jon Cohen)

Svensk aidsrapportering har varit bedräglig. Studier över media rapportering om HIV/AIDS visar hur man fördömt homosexuella, prostituerade, sprutnarkomaner, de sörjande. En artikel från Svenska Yle belyser problematiken och stämningarna från 1980-talet. I början av 1980-talet vägrade Dagens Nyheter publicera dödsannonser om personer som dött av aidsrelaterade sjukdomar med motiveringen att det var ovärdigt. Aftonbladet ska ha tryckt upp helsidor där homosexuella män utpekats som mördare. Svenska Dagbladet ska ha publicerat en artikel om att oskyldiga människor kunde få hiv genom nattvardsvinet. Riksdagsledamöter, ledarskribenter och läkare ville införa registrering av homosexuella och tvångsomhändertagande av hivpatienter. Det uttalades till och med idéer om speciella arbetsläger för hivpatienter i Norrland.

”Den tionde februari 1987 pryds Dagens Nyheters framsida av en stor bild på en kropp i svart likpåse upplagd på en bår. Genom en tejp snurrad från fötter, upp längs med hela kroppen, har gestalten en mumieformad kontur. I höfthöjd sitter en klisterlapp med texten ’smittorisk’. Vid sidan av båren står personal iförd rymddräktsliknande skyddsutrustning.” (Ingeborg Svensson)

Senare skeden av svensk medierapportering handlar om exempel på allmänfarliga hivmän, problem med läkemedelsindustrin, behovet av klarhet om hur hivrättsfall ska hanteras och kritik mot den svenska hivpolitiken som förstärkt stigmatiseringen. Det sker en generell vändning under 2000-talet om svensk hivrapportering som tonar ner riskerna eller informerar om dem. En senare fas kan definieras utifrån 2012 där man blickade tillbaka på 1980-talet. 2012 är ett viktigt år för hiv i Sverige och här vaknar svensk media igen om hiv i och med att hiv anses ha funnits i Sverige sedan 1982. 2012 förs även budskapet ut om att hiv inte längre är ett dödshot. Hiv har blivit en kronisk sjukdom det går att överleva med. Berättelsen som hiv normaliseras utifrån den heterosexuella berättelsen om sjukdomen. Bilden av hiv nyanseras till att det inte är lätt att leva med sjukdomen. En annan senare svensk mediefas kan beskrivas utifrån 2016/2017 där försöker normalisera bilden av personer som lever med hiv för att motverka stigmatisering.

Det finns märkvärdiga internationella exempel genom åren om vad man kan läsa som aidsrapportering. Ibland har journalister tappat bort sin egen källkritik. När JAMA publicerade en artikel om barn som föds med hiv skrev forskaren att sexuella kontakter, knarkbeteende eller att blodprodukter inte smittar. Det blev en väldig snedrapportering i media utifrån just den forskningsartikeln. Det finns exempel på att sexköpare valt att betala extra för att slippa använda kondom även när de visste att den prostituerade de anlitat hade hiv. I utländsk mainstreammedia, t.ex. Cosmopolitan, gick man ut med information till kvinnor om att hiv inte är smittsamt bara man har en frisk vagina. En amerikansk studie över aids rapporteringen berättar att feminismen svikit kvinnor med aids. Inte ens när det framkom att hiv sprids heterosexuellt. Bilden av homosexuella om hiv och aids har varit förstärkt. Den bästa rapporteringen av HIV/AIDS har funnits inom gay pressen genom åren.

1987: Den första svenska och europeiska patientrösten utifrån HIV/AIDS

I början var det tack vare att kända personer framträdde som hade fått hiv som underlättade att man kunde sprida information om riskerna och hur man ska göra för att undvika att få hiv. I Sverige har modeskaparen Sightsten Herrgård varit den första svenska patientrösten utifrån HIV/AIDS.

”Sighsten var inte ensam, men vad han gjorde var att flytta sjukdomen ut ur skuggorna och in i allas våra vardagsrum. Gradvis skulle samhället förändras. Upplysningsarbetet intensifierades, skolinformationen blev viktigare, sexualundervisningen förbättrades, reklamfilmerna duggade tätt.” (Olof Lavesson) 

Sightsten Herrgård kan även ha varit den person som också hjälpt till att synliggöra HIV/AIDS i Europa. Sighsten Herrgård var bisexuell. Hans offentliggörande var inte helt frivilligt. Kvällspressen hotade med att avslöja honom. Innan det hände tog han själv initiativ till en presskonferens 1987. Det har skrivits och talats en del om Sighsten Herrgård. Han såg hela tiden att vara välklädd och elegant när han uppträdde som aidspatient i ett försök att göra AIDS mer socialt accepterat. Just detta faktum nästan ironiserade Alexander Bard över i sitt sommarprat från 1990. Aidsansiktet, menade Bard, såg Sighsten till att bibehålla. Bard berättar hur han träffade Sighsten Herrgård i slutet och i det skedet Bard träffade honom var aids ingen vacker syn, ens på Sighsten Herrgård. Andra namn man kan behöva påminna sig om är Ebbe Carlsson. Jacob Dahlins aids maskerades som en ögonsjukdom officiellt sett.

2012: 30 år med hiv i Sverige & minnets kamp

154118440665643253MinnetsKampPM9

Jonas Gardells romanserie om historien om hiv och aids i Sverige är en svensk aidsvändpunkt. Jonas Gardell feldiagnosticerades en gång med hiv och trodde då att han var dödsdömd. 2012 och 2013 var åren då Jonas Gardells romantrilogi Torka aldrig tårar utan handskar publicerades. I en intervju i Aftonbladet berättar Gardell i och med bokserien att vi kommer att översköljas av dokumentärer och artikelserier om HIV/AIDS. Det är väl knappast vad som har hänt.

Den första delen av bokserien Torka aldrig tårar utan handskar, ”Kärleken” publicerades 2012. Följt av del 2 ”Sjukdomen” och del 3 ”Döden” 2013. Torka aldrig tårar utan handskar är en episk romanserie och historisk krönika som gör uppror mot fördomar och förtryck mot hur homosexuella trakasserats i Sverige och fördömts utifrån HIV/AIDS. Historien löper från tiden då det inte fanns hivmediciner fram till att hivmediciner är tillgängliga.

”Att berätta är en sorts plikt. Ett sätt att hedra och att sörja och att minnas. Föra minnets kamp mot glömskan.” (Jonas Gardell, del 1 Kärleken – Torka aldrig tårar utan handskar)

TV serien utifrån trilogin vann pris som årets TV program 2013 (TV serien är f.n. tillgänglig på SVT PLAY fram till 1 februari 2019). Recensenter kommenterar att Gardell fått allt men inte finlitterära priser. Många har tackat honom för sin insats. Bloggare lyfter fram att det lågintensiva raseriet i bokserien är befogat. Om man betänker stämningarna kring HIV/AIDS i Sverige och världen gjorde Gardell det som behövde göras när han exponerade diskrimineringen i Sverige. Romantrilogin är en svensk milstolpe som lättat det känslomässiga trycket som härjat mot homosexualitet och HIV/AIDS. Nu blev det tillåtet att ta aidsdöden, aidsförnekelsen, aidsförtrycket, aidsskulden och aidsångesten på allvar. Vissa har reagerat negativt med motivering att Gardell gick på för starkt och att bokserien är ett politiskt manifest där Gardell hamrar sitt budskap. Berättartekniken är något man kan känna igen i Leo Tolstojs (1826 – 1910) romansvit Krig och fred. Tolstoj inflikade sina ideologiska manifest som fristående epiloger på liknande sätt som Jonas Gardell gör i Torka aldrig tårar utan handskar. Negativ kritik har också handlat om att Gardell bara försvarat homosexuella med HIV/AIDS.

”Och de utlandsfödda bli dessutom utvisade, och eftersom de inte har råd med bromsmedicinerna i sina hemländer innebär det att vi i Sverige 2012 med berått mod dömer människor till döden.” (Jonas Gardell i Aftonbladet)

Citatet ovan utifrån Gardell kan verka förbryllade. Det kan tolkas som om att man medvetet avvisar hivmigranter i Sverige. Man kan inte söka asyl utifrån hiv om behandlingen finns i det egna landet. Skillnaden handlar om att behandling är kostnadsfri i Sverige – vilket det inte är i resten av världen. Utlänningar som döms för hivbrott i Sverige kan utvisas till länder där de inte har tillgång till vård vilket är detsamma som ett dödsstraff.

154118450542897468GayLovePM9

Bokserien Torka aldrig tårar utan handskar har blivit föremål för akademistintresse om hur man kan förbättra vårdpersonalens professionalitet gentemot hivpatienter. Romanserien används för att motverka fördomar genom att synliggöra dem. Angreppssättet ligger i linje med hur Föreningen för Narrativ Medicin säger sig vilja förbättra vårdpersonalens bemötande med litteratur. Vårdpersonal behöver bearbeta sina attityder för att inte moralisera hivpatienter. Romandetaljer och episoder som är störande och paranoida granskas, t.ex. hur man tidigare avskärmat hivpatienter, den överdrivna desinficeringen mellan varje hivpatient, om en hivpatient rör en telefon måste telefonen slängas, operationer utförs i garage istället för operationssal, inte ens vårdpersonalen litar på forskningsresultat om hur hiv kan överföras och därför fortsätter läkare att ge felaktig information som leder till ökad stigmatisering. Uppsatsen är från 2015 och först tänkte jag att det är förlegat att använda denna roman eftersom förutsättningarna för hiv har ändrats. En uppsats från 2018 hjälpte mig att se klarare att fördomarna lever kvar i vården. När sjuksköterskor som arbetat med hivpatienter söker arbete utanför hivvården tänker sig deras nya arbetsgivare att de fått hiv. Man frågar särskilt hur det kändes att arbeta med hivpatienter på ett sätt man inte ställer om patienter utifrån andra sjukdomskategorier. Mer än en akademisk uppsats förtydligar att kunskapen om hiv är för låg hos vårdpersonal. För att bryta stigmat mot hivpatienter i vården behövs upprepade utbildningsinsatser om hur hiv överförs.

Vårdpersonal tycks tro att det räcker med att vistas i samma rum med en hivpatient för att ge vårdpersonal hiv. Patienter med hiv innebär lägre risk för vårdpersonal än patienter med aidsrelaterade sjukdomar. Patienter med tidig hiv är i princip likvärdigt med hivnegativa personer. Hivmediciner har minskat behovet av slutenvård för hivinfektion. Behovet av slutenvård för hivpatienter kan finnas utifrån allvarliga läkemedelsbiverkningar, andra infektioner i samband eller andra akuta sjukdomstillstånd.

Läkartidningen anmälde en bok om en neuropatolog som råkade skära sig i fingret vid obduktionen av en patient som avlidit i aids. Obduktionen utfördes efter ordinarie arbetstid och utan formalinbehandling av kroppen.

”John berättade om sin blodsmitta och när sjuksköterskan frågade vilken sa han att det var hiv. Då lämnade hon rummet och kom inte tillbaka.” (Maria Ejd)

En studie från 2017 visar att hivpatienter får bättre bemötande inom den specialiserade hivvården än vården i övrigt. Hivpatienter erfar mindre diskriminering när de remitteras från den specialiserade hivvården än om hivpatienter självremitterar sig. Hivpatienter kan fortfarande nekas vård utanför hivvården (i likhet med när psykiatripatienter nekas vård i den somatiska vården). Många hivpatienter diskrimineras, hånas och skuldbeläggs av vårdpersonal. Vårdpersonal kan till och med rikta förutfattade idéer att hivpatienter är kriminella. Man respekterar inte sekretessen för hivpatienter. Hivpatienter tycks ha det lika svårt som psykiatripatienter i vården vilket visar att det fortfarande är en lång väg kvar att gå för personcentrerad vård. Skillnaden verkar ändå vara att hivpatienter har det bättre inom den egna hivvården än hur psykiatripatienter bemöts i psykiatrin.

Hiv 30 år i Sverige gav ut en antologi 2012, Från bögpest till tystnad. Syftet var att återuppliva dialogen om hiv i Sverige. Av antologins 78 olika skribenter är bara 10 kvinnor. När man samlade in texterna tillhörde 59 % av de med hiv msm-personer (män som har sex med män). Hivpatienters rättigheter problematiseras.

Exempel i antologin, Från bögpest till tystnad, från 2012 visar att man anser det kränkande att behöva vända sig till Smittskyddsenheten för hivtest. Man hade föredragit vanlig läkarkontakt på Vårdcentral för hivtest. Man uppfattar sig som utpekad på Smittskyddsenheten. De olika berättelserna bildar ett nav kring de olika problem som gör att människor har svårt att värja sig mot hiv och hur preventionsarbetet försvåras. Msm-personer vill inte hivtesta sig för att slippa stigmatiseringen pga. informationsplikten. Synsätt kring hiv och homosexuella behöver förändras. Även förbättrad sexualundervisning i skolan behövs.

”Det finns stora brister i kunskap om och insatser riktade mot transpersoner. Transpersoner tenderar att omfattas av begreppet män som har sex med män, något som bidrar till att osynliggöra och nedprioritera gruppen inom hivprevention.” (RFSL, 2011)

En person som idag är synlig och aktiv om sin hivstatus och som det skrivits om är sångaren Andreas Lundstedt. Han har själv valt att bli hivoffentlig. Andreas Lundstedt har beskrivit att han först hade svårt att förlika sig med sin hivstatus och höll den hemlig. Andreas Lundstedt har skrivit en självbiografisk skildring som publicerades 2012, Mitt Positiva Liv. Han berättar om sina rädslor, det kaotiska livet. Sitt liv med hiv. Boken har recenserats och kommenterats flitigt i pressen och utifrån olika bloggare. Eftersom boken är skriven med en medförfattare anser vissa läsare att de har svårt att avgöra vilka delar tillhör Andreas eller medförfattaren. Ibland jämförs Mitt Positiva Liv med Torka aldrig tårar utan handskarmen det är två vitt skilda person- och epokskildringar. Jonas Gardell har inte behövt leva med hiv. Andreas Lundstedt lever med hiv och han skapar ett hivalterego i sin självbiografiska skildring. En Hiv-Stina som är en man. För Andreas Lundstedt som offentlig person har det varit ett gissel att vara anonym i vården och på apotek. Sedan han blivit hivoffentlig har hivstigmat släppt. Det går att hitta Andreas Lundstedt på olika digitala platser. 2017 var han programledare i Sveriges Radio Karlavagnen ”Att leva med hiv” som fortfarande går att lyssna på över Internet.

”Internationellt sett åtalar Sverige flest hiv-positiva i förhållande till antalet smittade.” (Jonna Sima)

2012 sände P1 Dokumentär som börjar redan 1977 om en homosexuell man som söker kärleken. Dokumentären ”En dag i taget” är ett retrospektiv utifrån den första dokumentären och en diskussion och kulturkritik av vilken väg homosexkulturen tagit i ljuset av hiv och aids. Problemet är att hiv och aids inte har befriat den homosexuella kulturen. De homosexuella har velat skapa en alternativ livsstil men har tvingats in i heterosexuella normer och värderingar för att bli accepterade. Människor tappar inte fördomar bara för att två personer får registrera partnerskap.

2012 lyfte P1 Dokumentär fram en kvinna med hiv i dokumentären, ”Smittad – om att vara ung och leva med hiv”. Den här dokumentären blickar inte bakåt som mycket av media materialet gjort 2012. Här problematiseras nutiden och framförsikten av att leva med hiv. Problemet denna kvinnliga hivpatient hade var att vården inte reagerade. Hon hade mått dåligt, hade blödningar i slemhinnorna, kraftig viktnedgång och hade varit hos en gynekolog som inte hivtestat. Kritiken patienten för fram handlar också om att vårdpersonal är för dåligt insatta i hur det är att leva med hiv.

”Mängden av molekylen i blodet varierar i befolkningen, vissa tros vara helt resistenta mot smittan /…/Stora mängder av denna molekyl visar sig i cellstudier öka motståndskraften mot hivinfektion.” (Patrik Kronqvist)

2012 sände Sveriges Radio kortdokumentären, ”Hiv – hot eller handikapp”. Paradoxer med hiv behandlades. Bilden är ambivalent och komplicerad när det handlar om hivpatienters rättigheter. Tystnadskulturen handlar inte bara om att inte prata om hiv. Tystnad misstolkas mellan hivpositiva. Tystnad tolkas som ett tyst samförstånd på att den man möter lever med hiv. Hur ska man kunna få människor att ta ansvar för hiv mer generellt sett om tystnadskulturen försvåras?

2016: första officiella bilden av hur det är att leva med hiv i Sverige 

Den första svenska heltäckande livskvalitetsstudien om personer som lever med hiv är från 2016. Folkhälsomyndigheten har utformat studien tillsammans med svenska hivorganisationer. Det finns anledning att ifrågasätta InfCare HIV prom mätningar som för snäva i ljuset av denna studie.

Livskvaliteten beskrivs som hög för dagens hivpatienter. Samtidigt visar undersökningen att hivpatienter har generellt sätt lägre hälsorelaterad livskvalitet.

De tre företeelser hivpatienter anser sig ha det bäst utifrån är: familjeliv, parförhållanden och livet i allmänhet. Trots det är hivpatienter missnöjda med sin sexualitet. De lever ofta under ekonomiskt pressade omständigheter. 25 – 41 % slutade ha sex i och med sin hiv diagnos. 75 % ansåg att informationsplikten har negativ inverkan på sexlivet. 29 % var oroliga att bli polisanmälda pga. informationsskyldigheten. Minst 11 % ansåg att de inte kunde berätta om sin hiv status. 16 % avstod från att söka jobb pga. hiv. Hivpatienter erfar negativ särbehandling i vården och socialtjänsten.

Handlar ett hivbesked alltid om att bli psykad?

Utifrån hur två hivpatienter exemplifierat hur det går till när man ska få sitt hivbesked hoppas jag att inte alla råkar lika illa ut. De båda exemplen visar på märkvärdigt agerande i vården. En ung kvinna som skulle få hivbesked möttes av en utdragen märkvärdig och sträng tystnad som i princip satte patienten i skamvrån. Den vårdpersonal som patienten träffar meddelar inte beskedet utan tvingar patienten att själv försöka komma på diagnosen.

”Sjuksköterskorna blev som virriga höns och visste inte hur de skulle hantera en homosexuell man som vill HIV-testa sig. Man blev inslussad till ett rum längst bak i huset och det var mycket hysch-hysch. Beskedet mottogs under mycket diskreta former på samma sätt.” (ciarbear)

Ett annat exempel handlar om en patient som ska träffa sin behandlande läkare för första gången där patienten beskriver sig själv som nervös inför konsultationen. Läkaren inledde med att beskriva de värsta delarna av hur det är när man väl utvecklat aids och är på väg att dö. Läkaren inledde inte med att först berätta om hivmediciner eller ens vad patienten kunde göra för att stärka sin allmänna hälsa för att ha det bättre.

Är det stor skillnad för en man och en kvinna att leva med hiv?

Det går att få fram två exempel om en man och en kvinna som haft konstaterad hiv sedan 1987 och som fortfarande lever idag. Den ene är Steve Sjöqvist som idag är verksam som sjukhusdiakon. Steve Sjökvist har även skrivit en bok om att leva med hiv, fotspår om hiv och om att leva. Staffan Hildebrand har gjort en kortfilm ”Sverige och HIV/AIDS – en dokumentär om de svenska aidspionjärerna” där Steve Sjöqvist ingår. Framställningen utifrån Steve Sjöqvist andas framförsikt och kampanda. Det andra exemplet är en kortdokumentär om en kvinnlig sprutnarkoman som fick hiv 1987. När hon fick sitt hivbesked 1987 var det likvärdigt med en dödsdom. Det har varit märkligt att ställa om sig till att få leva i och med de nya hivbehandlingarna. Hon berättar att det är värst för heterosexuella kvinnor som lever med hiv idag. Hon beskriver också att allmänheten idag inte förstår hiv, att ingen egentligen är intresserad av att informera sig och tänker att det är ett tillstånd som angår andra och inte en själv. Personer som lever med hiv idag lever i en form av ingenmansland. Många tappar framtidstro.

Kvinnoperspektiv: HIV/AIDS anses öka

girl-1431082_1280FemininPM9

Bilden av HIV/AIDS förändras. Hiv överförs numera mest genom heterosexuella kontakter, åt båda hållen. Statistiskt får numera fler svenska kvinnor hiv än heterosexuella män. Hör du talas om den sidan av hiv i relation till att msm-personer har bättre tillgång till förebyggande hivbehandling? Betyder det verkligen att fler kvinnor i Sverige än tidigare får hiv? Hör du talas om att det finns andra anledningar till varför fler kvinnor diagnosticeras med hiv än män? Handlar hivökningen om hivmedikalisering?

”Journalists strive to report what’s new, and as the HIV/AIDS epidemic ages, it becomes more difficult to find novel angels. But the epidemic has changed radically since it surfaced in 1981.” (Jon Cohen)

Eftersom det numera heter att det är mer vanligt förekommande att få hiv genom heterosexuella kontakter och att fler kvinnor per män får hiv i Sverige idag. Det är anmärkningsvärt att jag inte hittar särskilt mycket rapportering om det. Jag googlade kvinnor smittas med hiv, och får först fram information från Respekt – Katolsk rörelse för livet att 56 % av de nysmittade i Afrika är kvinnor. Men frekvensen ökar för kvinnor i Sverige också. Den katolska rörelsen lyfter fram ungdomars dåliga hantering och förklaringar att många homosexuella män är smittade i Sverige pga. oskyddat sex. 2004 publicerade Svenska Dagbladet en insändare om ökad hivfrekvens hos kvinnor pga. deras partners. Svenska Dagbladets artikel är allmänt hållet och verkar handla om en större förändring i världen i sig. Sidan Feber kommenterar 2014 kort att hiv överförts mellan lesbisk sex men säger inget om var i världen det skett. 2014 hade Sydsvenskan en chatt om hivsmittsamhet med en överläkare från infektionsklinik. Kommentarerna finns kvar på öppet internet och ökningen hos heterosexuella i Sverige beskrivs utifrån att man tidigare levt i ett land med högre hivfrekvens. Hiv uppmärksammas ibland pga. Världs Aids Dagen den 1 december i media och då kan det handla om kvinnor med hiv. Ett rättsfall där en kvinna överfört hiv till sin sambo har rapporterats i Allt om Juridik 2015. Kvinnan hade välfungerade behandling och hade informerat sin sambo om sin hiv. Sambon ville att de skulle få barn så han propsade på oskyddat sex. Trots det dömdes kvinnan med hiv till villkorlig fängelsedom.

”I Västmanland nekades en kvinna nyligen skydd på en kvinnojour, för att personalen reagerade med panik när de fick veta att kvinnan var hiv-smittad. Plötsligt blev det faktum att hon just attackerats av en okänd man och på grund av hot fruktade fler attacker inte tillräckligt argument för att hon skulle få hjälp.” (Eric Rosén)

Om jag däremot googlar: hiv bland heterosexuella, dyker mer svenskt mediamaterial upp om att det är fler hivinfekterade bland heterosexuella. Hivspridningen bland heterosexuella antas bero på invandringen. I en tidningsartikel om att oskyddat sex är vanligast bland homosexuella varnas för en kraftig ökning av hiv bland heterosexuella. En svensk artikel beskriver förutsättningarna i Frankrike och att det är 200 gånger högre risk med homosexuell hivspridning än heterosexuell.

När jag gjorde en Google sökning: böcker om kvinnor med hiv, får jag fram exempel på manliga och kvinnliga perspektiv om förutsättningarna i världen, USA och Afrika, afrikanska kvinnor antingen i Afrika eller afrikanska kvinnor som kommit till Sverige.

Tidningen Feministisk Perspektiv har för närvarande låst information om hiv Sveriges rapport ”Hiv: hållbar, hälsa och livskvalitet”, notis om Världsaidsdagen, stärkt perspektiv om transperspektivet och Världsaidsdagen. Jag får inte fram något om kvinnor och hiv.

1,6 miljoner klubben och 2,6 miljoner klubben har samma notis från 2013 om en flicka som föddes med hiv som friskförklarats tack vare att hon snabbehandlades 30 timmar efter födseln. Inget i övrigt om kvinnor med hiv.

Googling: Katerina Janouch hiv, ger några exempel kring att hivtesta sig. Inget om hiv och kvinnor.

Utöver böcker om kvinnor med hiv får jag också fram ett kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv (kunskapsnatverk.se). Anser du att termen kunskapsnätverk förtydligar att de verkar för kvinnliga patienter som lever med hiv? Nätverket har det som underskrift att de verkar för kvinnor med hiv. Diskriminering av hivpositiva kvinnor och rättigheter står högt på agendan. Vid en senare differentierad Google sökning om förutsättningarna för svenska kvinnor och hiv hamnade jag på researchweb. På researchweb finns en projektbeskrivning så sent som från 2018 i samarbete med InfCare HIV. Hivforskning utifrån kvinnliga hivpatienter är underrepresenterat. Man saknar uppgifter om biverkningar, behandlingsval, generell hälsa. Syftet är att kunna utforma bättre hivstöd till kvinnor.

girls-3053051_1920KSKPM9

En kategori man kanske inte tänker på alla gånger som också kan överföra hiv är kvinnor som har sex med kvinnor, KSK. Inom kategorin lesbiska kvinnor finns även bisexualitet. Det antas att hivöverföring är något lägre mellan kvinnor men man behöver vara försiktig med mensblod, sexleksaker, oralsex om man har sår i munnen.

Varför fler kvinnor testas som mer hivpositiva idag än förr handlar inte bara om att msm (män som har sex med män) har bättre tillgång till förebyggande behandling som gjort att statistiken för msm sänkts. En sporadiskt upphittad spansk sajt översatt till svenska skriver att injicerbara hormonbaserade preventivmedel ökar risken för kvinnor att få hiv.

“Av de närmare 7 000 personer i Sverige som bär på en hivinfektion är nästan 40 procent kvinnor. Ändå är hivpositiva kvinnor så gott som osynliga, de uppmärksammas varken i offentligheten eller som en egen grupp inom svensk hivprevention”. (LAFA 2:2015, Stockholms Läns Landsting)

Frigörs kvinnans aktiva sexbeslut i butik av hiv?

154118461423392053SexbeslutPM9

Kvinnans aktiva sexbeslut är inte synligt i samhället på samma sätt som mannens aktiva sexbeslut. Kvinnlig kondom finns, Femidom, Ormelle m.fl. Femidom eller liknande säljs för närvarande inte på Apotek i Sverige, inte heller i mathandeln som manliga kondomer säljs öppet. Femidom kan köpas över Internet om man googlar: köp kvinnlig kondom. Jag har ringt Apotekens kundsupport och frågat om bristen och förklarat den senaste statistiken utifrån hiv kvalitetsregister. Kan InfCare Hiv statistik påverka Apotek att börja sälja kvinnlig kondom i butik?

En Femidom kan appliceras flera timmar innan den användas. Vilket borde kunna underlätta för kvinnor att skydda sig i förväg, speciellt med tanken att få hiv genom påtvingad sex. Problemet med den kvinnliga kondomen är att den är mycket dyrare än sedvanlig kondom. Går det att ändra på priset framöver så att produkten blir mer lätt tillgänglig för kvinnor? Ur sexual-demokratiskt hänseende borde kvinnliga kondomer inte kosta mer än manliga kondomer.

”A University of Pennsylvania study suggests that intervening in instances of intimate partner violence should be an HIV prevention strategy.” (Terri Wilder)

International Partnership for Microbicides utvecklar en vaginal ring med en månads hållbarhet mot hiv för kvinnor. Samtidigt med produkten tar man förebyggande behandling, s. k. PrEP.

”PrEP (pre-exponerings profylax) är mediciner mot hiv som hiv-negativ person kan ta för att undvika att få hiv. PrEP är godkänt och kan skrivas ut av läkare i Sverige idag. De höga kostnaderna för läkemedel och uppföljning gör dock att tillgången till PrEP fortfarande är låg. /…/Tillgången till PrEP i praktiken skiljer sig åt mellan olika landsting. Vissa landsting har påbörjat eller är på väg att påbörja PrEP-program medan andra är mer avvaktande.” (RFSL)

Reagerar män och kvinnor olika på PrEP? Ges PrEP också i heterosexuella förhållanden i Sverige där den ena partnern lever med hiv? Hur stor risk är det för en hivnegativ som tar PrEP att utveckla hivresistens? Folkhälsomyndighetens rapport om PrEP utgår mest från sexarbetare, studier om heterosexuella förhållanden i andra länder, msm-personer. Långtidsanvändning av PrEP kan leda till nedsatt njurfunktion och urkalkning av skelettet. Frågan om varför inte fler kvinnor känner till PrEp ställs på Internet där amerikanska heterosexuella förhållanden diskuteras.

Hittills har man kommit fram till att ”dapivrine ring” minskar hivrisken med 50 %. Kommer den vaginala ringen klara resistenta hivvirus? Det är först tänkt att denna produkt ska vara tillgänglig i utvecklingsländer. Det är att tänka för kort. Flera olika länder är inbegripna i finansiering av produkten. Borde inte en sådan produkt vara tillgänglig som kvinnliga kondomer behöver vara öppet tillgängliga?

2017: en kvinnlig hivpatientforskare skriver om smittfri hiv i samtida Sverige

Statistiska uppgifter eller officiella studier säger inget om hur hivpatienter definierar samhället utifrån sig själva. Det kan däremot en avhandling av en patientforskare som själv lever med hiv. Det finns inte mycket forskning om hur vardagen ser ut för personer som lever med hiv och vad hiv innebär i termer av existentiella gränser. Många som lever med hiv erfar att de ses som misslyckade, avviker från allmänna förväntningar vilket leder till en avsky mot dem.

Avhandlingen av en patientforskare med hiv visar prov på hur olika former av sårbarhet handlar om att återerövra autonomi (”reclaim hiv”). Hivpatienter har många trösklar att besegra. Avhandlingen gör att vem som helst kan förstå hur det är att tackla tillvaron i samtida Sverige utifrån den senaste begreppsbildningen från det första decenniet av 2000-talet utifrån s. k. smittfri hiv.

”Jag menar att hiv som akademiskt fenomen kan fungera som en lins för samhällskritik av normativitet och maktobalans, till exempel i processer att definiera, att övervaka, att begränsa.” (Desireé Ljungcrantz)

Desireé Ljungcrantz, som fick hiv som artonårig, har skrivit en avhandling som blev klar 2017. 2015 blev Desireé Ljungcrantz klar med en akademisk uppsats, ”Att göra hiv och dess känslor: Ett utforskande av rädsla och skam”, om att leva med hiv som kan ses som ett förarbete till avhandlingen. I uppsatsen från 2015 ifrågasätter Ljungcrantz de rekommendationer man ger till hivpatienter eftersom rekommendationerna inte stämmer med den senaste kliniska forskningen för smittfri hiv.

När hon intervjuades i Forskning.se om sin avhandling, Skrubbsår: berättelser om hur hiv föreställs och erfars i samtida Sverige, förklarade hon att hon hoppas att avhandlingen ska hjälpa till med att nyansera bilden och lyfta fram patientensröst. Avhandlingen Skrubbsår är den första svenska avhandling av en person med lever med hiv som studerar aktuella svenska populärkulturella uttryck om hiv. Andreas Lundstedts självbiografiska skildring Mitt Positiva Liv ingår, boken om Ophelia Hannyama Ørum Ophelias Resa, dokumentärfilmen Hur kunde hon leva som om det inte fanns? och fortsättningen Hur kunde hon?, dokumentärfilmen Positiv. De olika utgångspunkterna aktualiserar skilda erfarenheter. Dokumentären Hur kunde hon? handlar om en kvinna som inte berättade för sin egen man på 9 år att hon var bar på hiv. Avhandlingen bearbetar också exempel utifrån patienter som lever med hiv. Hivpatienters vardag analyseras och diskuteras ingående. Avhandlingen visar att tillståndet om sjukdomen idag handlar om hiv istället för aids i nutida svensk kontext. Hivresistens bearbetas inte i avhandlingen. Man bör betänka att Ljungcrantz avhandling publiceras samma år som WHO senaste rapport om hiv resistens 2017 och har därför inte kunnat komma med.

Ljungcrantz diskuterar utifrån tanken om smittfri hiv och benämningen är vilseledande eftersom det inte är 100 % vetenskapligt bevisat. Varför ska en hivnegativ tillåtas ha oskyddat sex med en hivpositiv när inte ens två hivpositiva bör ha oskyddat sex med varandra pga. överföring av resistent hiv? Begreppet smittfri hiv lanserades 2013 av Posithiva Gruppen. Begreppsbildningen smittfri hiv kanske ska förklaras som förlegad tills behandling förgör hiv. Lågriskhiv kan tänkas vara en mer adekvat benämning under tiden.

Forskning.no och Science Nordic har också skrivit om hennes arbete. Ljungcrantz blev intervjuad i Sveriges Radio P4 Östergötland. Hon berättar kort att förutsättningarna kring hiv har ändrats utan att de sociala förutsättningarna har ändrats för de som lever med hiv.

Utifrån internetsökning om Desireé Ljungcrantz och avhandlingen Skrubbsår kan man se att hon bjudits in i hivnätverk och temadagar för att berätta om sitt arbete. Linköpings Universitet har presenterat avhandlingen. Vårdfokus har skrivit en kort notis om en begränsad del av idéinnehållet och lyft fram att avhandlingen försökt komma personer med hiv nära. Sidan genus.se har skrivit om Desireé Ljungcrantz och kommenterat olika former av maktstrukturer personer med hiv brottas med. Jag har inte hittat någon recension, inte ens av vare sig en kvinnlig journalist eller feministisk journalist, om Ljungcrantz avhandling utifrån mer allmän press (dagstidning eller kvällspress). Just detta sistnämnda är underligt eftersom Ljuncrantz avhandling bearbetar samtida kulturyttringar om hiv och populärkultur. Det borde inte hindra recensenter idag. Avhandlingen Litterära besvär från 2010 som behandlade finkulturella skönlitterära yttringar utifrån patienters självbiografiska höglitterära berättelser, patografier, hade pressen inte haft något motstånd mot att skriva om. Läkartidningen har räknat ihop att bara 5 % av den patografiska bokproduktionen utgår från HIV/AIDS sedan 1960-talet. Om man skrivit om avhandlingen Skrubbsår i någon tidskrift som inte är sökbar över Internet har jag inte fått tag i det.

Avhandlingen Skrubbsår: berättelser om hur hiv föreställs och erfars i samtida Sverige bearbetar frågan om hiv på flera olika sätt. Ljungcrantz bearbetar attityder och missförstånd. Det är en feministisk kulturkritisk studie. Eftersom Ljungcrantz är en kvinnlig patient som lever med hiv saknar jag en uppgörelse som befriar kvinnor metaforiskt sett utifrån hiv idag.

Fenomenologi är ett redskap i avhandlingen Skrubbsår för att organisera den levda erfarenheten av sjukdom. Den queerfenomenologi Ljungcrantz använder är en känslighetens och känslosamhetens fenomenologi. Queerfenomenologi blir angreppssättet som en sårbarhetens fenomenologi som något positivt. Queerfenomenologi driver i övrigt tesen om den avvikande erfarenheten, erfarenheten mellan raderna, erfarenheten som går på tvären. Ljuncrantz arbete är ett poetiskt närmande till den levda erfarenheten av hiv i samtida Sverige. Queer har i andra sammanhang med anknytning till HIV/AIDS-epidemin tidigare tagit helt andra termer i anspråk. Då har queer handlat om det som är konstigt, excentriskt och perverst.

Desireé Ljungcrantz sammanfattar att när aids diskuterades 2012 var det mest fokus på de historiska perspektiven och vad aids betydde under 1980-talet. 2014 skedde ett slags skifte i och med Musikhjälpens insamling om att stoppa spridningen av aids och hiv. HIV/AIDS sågs som ett nutida problem. Insamlingen 2014 gick till andra länder än Sverige. De bekräftar bilden av att HIV/AIDS inte diskuteras tillräckligt mycket i Sverige. En av Desireé Ljungcrantz råd till media är bättre medvetenhet hur man kan rapportera om hiv på ett mindre känslomässigt sätt.

Avhandlingen behandlar existentiella gränser om blod i vardagen. Hivpatienter har tydliga riktlinjer, t. ex. att om de får blod på tyg måste det tvättas med maskintvätt. Det räcker inte med att bara skölja av. Hivkvinnors bindor och tamponger måste slängas så att ingen kan komma i kontakt med deras hivblod. Ett skrubbsår om hiv har många innebörder om ett förflutet och är ett sår som lätt kan rivas upp igen, dvs. blodbarriären är lättåtkomlig.

”Dela inte toalettartiklar som rakhyvel eller tandborste med andra.” 

Ljungcrantz analys är stark och laddad. Hon vill provocera våra gränser för få oss att förstå hur det känns att leva med hiv. Lagstiftning, smittskydd, existentiellt lidande, utanförskap, tystnad och vetskapen om att vara annorlunda. En hivpatient vill inte kuvas av samhällets hivnormer. Man måste få känna stolthet och skapa distans till vad smittfri hiv är som levnadsstrategi.

Hittills har jag bara läst ett amerikanskt exempel på en promenkät börjat närma sig de mer existentiella förutsättningarna för hivpatienter. Vid en närmare betraktelse över avhandlingen Skrubbsår ser det ut som om man skulle kunna utveckla existentiella kriterier utifrån ett renodlat patientperspektiv som sätter livet i förgrunden. Begrepp som används i avhandlingen är: hiv-mediciner, akuten, tandläkarbesök, matlagning, poolbadning, familjemiddagen, krograggning, sexfantasier, dejt, skvaller, parkbänken, ensam hemmakväll, rädsla, skam, mononormativ melankoli, ängslighet, lättnad, stolthet, ilska (att slänga tillbaka). Det kanske är sådana kriterier man ska fråga hivpatienter om för att få fram den levda erfarenheten om dem istället för sedvanliga medikaliserande kriterier (t.ex. prem som patient reported existential measure eller prpm; patient reported phenomenological measure). Framförallt behövs en uppdelning mellan hur man fångar olika erfarenheter utifrån män och kvinnor som lever med hiv utifrån olika ålderskategorier, etnicitet och vilka värden de väljer, avstår eller lägger till med hjälp av iPROMs (Individualised Patient Reported Outcome Measures).

Förutsättningar för nya metaforer och berättarstrategier… 

Hoppet om ett hivvaccin har ibland setts som grusad men forskning.se har publicerat en artikel om nya fynd utifrån en avhandling, Immunomodulatory effect of Human Immundeficiency Virus (HIV-1) on dendritic cell and T-cell responses, som väckt hoppet om ett hivvaccin igen.

I dagsläget använder man ”bromsmediciner” mot hiv. Frågan är om det framöver går att skapa hivbehandling som får immunförsvaret att angripa hivviruset i kroppen. Strategin att förmå immunförsvaret att angripa finns forskningsmässigt i cancervården om att immunförsvaret ska ha ihjäl tumörceller. Liknande strategi mot hiv formuleras men från svenskt håll 2014 ansåg sig inte ha hittat kopplingen än hur immunförsvaret regleras gentemot hivviruset så att immunförsvaret kan döda hivinfekterade celler. Dansk forskning ansåg däremot redan 2013 att man kommit fram till hur hivviruset kan förstöras av immunsystemet. Möjligheten att kunna bli av med hivviruset i kroppen handlar även om att veta var och hur det gömmer sig i kroppen. 2017 anser forskningen sig ha kommit fram till att hivviruset gömmer sig i lymfknutor. Med det menar man sig kunna komma på behandlingsstrategier som får bort hiv ur kroppen helt och hållet. I och med det förändras berättarstrategin från blod till lymfknutor.

Patientce Mthunzi berättar i sin TED Talkspresentation, ”Can we cure HIV with lasers?” – en framtidsvision där man behandlar hiv med laserteknik. Det är en mer effektivt än läkemedel. Hivviruset förgörs helt och hållet i kroppen. Läkemedel tar för lång tid i kroppen i jämförelse med laserbehandling som angriper områdena direkt, lymfknutorna, där s. k. vilande hiv finns.

… eller att forskningen i framtiden visar att hiv/aids inte är hiv/aids utan handlar om helt andra sjukdomar med helt andra utgångspunkter. Hur det sedan kommer att påverka den allmänna och medicinska hiv/aidsmetaforiken återstår att se.

©Philippa Göranson, Lund, Sverige, November, 2018

Patienmakt/Patient CV kan man även få en enkel överblick över genom sociala medier.

Klicka på följande för att följa:

Twitter tillgänglig genom öppet internet 

Facebook tillgänglig genom öppet Internet

Linkedin tillgänglig genom öppet Internet 

Tillägg: För att läsa en mer fördjupad debatt och kritiskt inlägg om historien bakom HIV/AIDS och vad som stämmer eller inte stämmer – gå in på länken prickigahuset bloggen och få tag i Robert F Kennedys bok The Real Anthony Fauci Bill Gates Big Pharma and the Global War on Democracy and Public Health. Det finns flera kapitel som handlar om HIV/AIDS och intressestyrningen om det.

Senare tillägg: Ytterligare data till stycket Officiell data är att ytterligare en källa anger, till skillnad från de fyra exempel jag redan nämnt, att 7 4000 personer får hiv varje dag. Vem som helst som försöker förstå statistiken kommer att möta på motstånd om vad som egentligen är korrekt. Vad är det som ligger bakom att olika referenser ger olika uppgifter? Allt från 5 600 till 14000 personer antas får hiv dagligen. Olika organisationer skriver på olika sätt. En beräkning jag angivit anger att 31.1 till 43.9 miljoner människor lever med hiv. En annan källa anger att 60 miljoner människor fått hiv sedan 1981. Jag har aldrig lovat att jag har svaret men att jag kan belysa.

Senare tillägg: 2019-03-05 publicerar Dagens Medicin en artikel om att två hiv patienter blivit av med hivinfektion tack vare stamcellstransplantation mot cancer, ”Ännu en hiv patient tycks ha botats”

Publikationen Healthline har publicerat material 2019-03-05, ”A second patient is in hiv remission. What this means for a cure”,  som är öppet för vem som helst att läsa om fallet där en patient i London mottagit stamcellstransplantation mot hiv. Det är inte utan komplikationer.

Senare tillägg: Socialstyrelsen tillhandahåller den svenska tolkningen, översättningen och appliceringen av HIV diagnos för Sveriges del. På Socialstyrelsens hemsida finns även historik om diagnosklassificeringar ur svensk tillämpning. Den fråga man hamnar i är just hur denna diagnos klassificeras i olika länder med tanke på den kritik av aidsparadigmet som förekommer. Jag lägger till här den ICD-10-SE kod Sverige har för HIV och informationen är den senaste för i alla fall november 2018. Om det kommer förändring framöver beroende på vilka behandlingsmetoder som kommer att slå igenom i framtiden eller inte kommer det också påverka hur man ser på HIV. Håll tillgodo denna beskrivning.

Tillägg: Hälsopanel skriver om försök vaccin mot antikroppar mot HIV på apor som inledningsvis givit positiva resultat. Man hoppas det kommer att fungera på människor också: ”Ett vapen mot HIV”.

Anvisningar för kodning av HIV-infektion

Ändrad sjukdomsbild

De koder i ICD-10-SE som avser HIV-infektioner speglar situationen i
början av HIV-epidemin på 1980-talet då ingen behandling fanns tillgänglig.
Klassifikationens koder är därför i första hand avsedda för att kunna registrera
sjukdomar som orsakas av att patienten har en svår immunbrist på
grund av HIV-infektion. Dagens möjligheter till behandling innebär att de
flesta patienter med kronisk HIV-infektion inte har symtom på immunbrist,
men kontrolleras regelbundet. Socialstyrelsen får många frågor hur HIVinfektioner
ska klassificeras, varför vi förtydligar klassificeringen med dessa
anvisningar.

Klassifikationens koder för HIV-infektion

Sjukdom orsakad av immunbristen

I Sverige rekommenderar vi att sjukdomen som är orsakad av immunbristen
(tuberkulos, pneumocystis carinii-infektion, kaposis sarkom (med flera) ska
kodas separat med grundkod för respektive sjukdom. (A15–A19 för tuberkulos
o.s.v.)

Sjukdom orsakad av humant immunbristvirus

B20–B23 är till för patienter som har klinisk sjukdom som orsakas av HIV-infektionen.
B23.8 omfattar andra HIV-orsakade sjukdomar än de som är angivna under
B20–B23.7. Subkategorin B23.8 är därför inte korrekt för en patient som är
under framgångsrik behandling och symtomfri eller för en patient med HIVinfektion
och ett annat, icke HIV-relaterat sjukdomstillstånd.
B24.9 Icke specificerad sjukdom orsakad av humant
immunbristvirus (HIV)

Subkategorin B24.9 anger att patienten har en HIV-infektion när man saknar
uppgift om det HIV-relaterade följdtillståndet. Patienter som kommer på
rutinkontroller för sin HIV-infektion bör därför kodas med B24.9.
Patienter som behandlas med virushämmande medel på grund av HIV och
är symtomfria men inte friska, ska kodas här.

Ref: Anvisningar för kodning av HIV infektion, Socialstyrelsen

Referenser:

Aftonbladet“Hiv-smittade Eva: Alla kan drabbas”, 2005-11-29

Agostinho, Tania Daniela, Bougmza, Mariam, “Stigma mot Hiv-smittade patienter inom vården: En allmän litteraturstudie”, Röda Korsets Högskola, 2018

Ahmed, Sara, Queer Phenomenology Orientations, Objects, Others, Duke University Press, 2006

AIDS Action Europe, www.aidsactioneurope.org

”AIDS Action Europe Member and Partner Meeting 2018”, AIDS Action Europe, 2018-10-20

Akst, Jeff, ”HIV in the Internet Age”The Scientist, 2015-05-01

Allan, Stuart, Media, Risk and Science, Open University Press, 2002

Andersson, Sandra, Lindblad, Caroline, “Hiv-positiva patienters upplevelser i mötet med hälso- och sjukvårdspersonal: En litteraturstudie”, Högskolan Borås, 2017

Andorian Gray, “Foucault’s view on HIV/AIDS”

And The Band Played On, Youtube.com

Apoteket Hjärtat, www.apotekethjartat.se, telefonsamtal, Oktober, 2018

Atterstam, Inger, “Gästbloggare: Inger Atterstam om 30 år med hiv/aids”, Noaks Ark, 2012-12-19

Avert, ”Hiv & women who have sex with women”, senast uppdaterad Maj 2018

Avert, “GLOBAL AND HIV STATISTICS”, www.avert.org, senast uppdaterad: 2018-09-28

Avert, “Global hiv and aids statistics”, senast uppdaterad Oktober 2018

Avettand-Fenoel,Véronique, Bacchus, Charlene, Girault, Isabelle, Descours, Bejanmin, Isabelle, Guergnon, Julien, Hocqueloux, Laurent, Lecouroux, Camille, Melard, Adeline, Potard, Valerie, Prazuck, Thierry, Sáez-Cirión, Asier, Versmisse, Pierre, Viard, Jean-Paul, ”Post-Treatment HIV-1 Controllers with Long Term Virological Remission after the Interruption of Early Initiated Antiretroviral Therapy ANRS VISCONTI Study”, PLOS Pathogens, 2013-03-14

Balancer Bednarska, Jaqueline, ”HIV-smittad frias i HD efter oskyddat sex – bra att juridiken kommer ikapp vetenskapen”Dagens Juridik, 2018-06-07

Baral, Kedar, Paudel, Vikas, ”Women living with HIV/AIDS (WLHA), battling stigma, discrimination and denial and the role of support groups as a coping strategy: a review of literature”Reproductive Health, 2015

Bauer, Henry H., Duesberg, Peter H., Fiala, Christian, Nicholson, Joshua M., Rasnick, David, ”HIV-AIDS hypothesis out of touch with South African AIDS – A new perspective”, IRF Immunity Resource Foundation, Oktober, 2018

Bayley, A. C., Carsell, J. W., Clayden, S. A., Dalgleish, A. G., Downing, R. G., Kirya, G. B., Lwegaba, A., Mugerwa, R. D., Serwadda, D., Sewankambo, N. K., Tedder, R. S., “Slim disease: A New Disease in Uganda and its association with HTLV-III infection”The Lancet, 1985-10-19

Bazilchuck, “How do you talk to people about your HIV diagnosis?”Science Nordic, 2017-05-31

Bengsch, Bertram, Buggert, Marcus, Darko, Samuel, Nguyen, Son, Ransier, Amy, Salgado-Montes de Oca, Gonzalo, “Identification and characterization of HIV-specific resident memory CD8+ T cells in human lymphoid tissue”Science Immunology, 2018-06-01

Ben-Senia, Diane, Choi, Jason Jongwon, Copty, Christian, Dancy-Scott, Nicole, Dutcher, Gale, Guadelupe Asenico, Maria, Hochstein, Colette, Keselman, Alla, Rajan, Sampada, “Trends in HIV Terminology: Text Mining and Data Visualization Assessment of International AIDS Conference Abstracts Over 25 Years”Journal of Medical Internet Research, 2018

Bergstedt, Therese, ”Hiv upptäcks inte i tid”, SVT Nyheter, 2013-08-01

Björklund, Julia, ”Homosexuella är inte överrepresenterade bland hiv-smittade”Ystads Allehanda, 2017-12-19

Blom, Simon, ”Dagen jag vaknade med 40 graders feber”, hivisverige.wordpress.com, 2012-07-04

Bolding, Graham, Davis, Mark, Elford, Jonathan, Hart, Graham, Sherr, Lorraine, “E-dating, identity and HIV prevention: theorisin sexualitites, risk and network society”, Sociology of Health & Illness, 2006-04-25

Boroditsky, Lera, Thibodeau, Paul H., “Metaphores We Think With: The Role of Metaphor in Reasoning”, PloS One, 2011-02-23

Bosenius, Hanna, Nilsson, Sara, “Att leva med HIV – patienters upplevelser av bemötande från hälso- och sjukvårdspersonal”, Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap, Uppsala Universitet, 2017

Boskey, Elisabeth, ”Distinguishing Between New HIV Infections and Old Ones”, verywellhealth.com, 2018-09-06

Borgert, Linnéa, ”9 vanliga myter om hiv – det här borde du ha koll på”, 2016-11-15

Boström, Donald, Ögren, Wanger, Som en osynlig sten i mitt hjärta, Leopard förlag, 2009

Browne, John, ”Individualised Patient Outcomes”, University College Cork

Buggert, Marcus, Betts, Michael R., Frederiksen, Juliet, Hejdman, Bo, Ivarsson, Martin A., Jansson, Marianne, Karlsson, Annika C., Koup, Richard A., Lund, Ole, Michaelsson, Jakob, Sönnerborg, Anders, Takuya, Yamamoto, Tauriainen, Johanna, ”T-bet and Eomes Are Differentially Linked to the Exhausted Phenotype of CD8+ Cells in HIV Infection”, PLOS Pathogens, 2014-07-17

Cairns, Gus, ”Nearly two-thirds of European HIV cases are now in Russia”, aidsmap.com, 2017-01-09

Catherine, “Rumors about AIDS started long before social media existed: confirms historian Douglas Selvage”True Herald, 2018-08-23

Centers for Disease Control Prevention, “CDC HRQOL-14 Healthy Days Measure”, Oktober, 2018

Chavez Perez, Inti, “Hiv ur ett normkritiskt perspektiv”www.intichavezperez.se, 2012-11-11

Cichocki, Mark, “Despite Fewer Deaths, Numbers Remain Alarming”, Very Well Healt, 2017-10-15

cigarbear, “Så minns jag AIDS”En Bögjävels Betraktelser, 29/10

Cohen, Jon, “Reporting on HIV/AIDS”Center for Health Journalism 

Cohen, Jon, Shots in the Dark: The Wayward Search for and AIDS vaccine, W. W. Norton & Company, 2011

Conserve, Donaldson F., Gliwa, Catheringe, Grewe, Mary Elisabeth, Isler, Malika Roman, Taggart, Tamara, “Social Media and HIV: A Systematic Review of Uses of Social Media in HIV Communication”Journal of Medical Internet Research, 2015

Dagens Medicin“Resistent hiv gör bromsmediciner ineffektiva”, 2018-05-08

Daher, Jana, Dave, Sally, Dheda, Keertan, Kim, John, Linthwaite, Blake, Pant Pai, Nitika, Peter, Trevor, Vujh, Rohit, “Do digital innovations for HIV and sexually transmitted infections work? Results from a systematic review (1996–2017)”BMJ Open, 2017

Dahlgren, Helena, “Torka aldrig tårar utan handskar: 1 Kärleken – Jonas Gardell”Dark Places, 2012-08-27

De Cock, Kevin, ”The Origin of AIDS”Emerging Infectious Diseases, 2012

DDPmeetings, “Fallacies in Modern Medicine: the HIV/AIDS Hypothesis”Youtube.com, 2015-08-20 (embedda) Hela Dr. Donald W. Miller framförande finns också som text på hans egen hemsida och genom följande artikel publicerad i LewRockwell.com: ”HIV/AIDS: Unmasking Falsehood, Bringing Truth to Light”

Deshpande, Prasana, Nazir, Abdul C. P., Rajan, Surulivel, Sudeepthi, Lakshmi, B., “Patient-reported outcomes: A new era in clinical research”Perspectives in Clinical Research, 2011

Dhairyawan, Rageshri, Hutchinson, Phil, “Shame, stigma, HIV: philosophical reflections”BMJ Medical Humanities, 2016

Dolezal, Luna, Lyons, Barry, “Shame, stigma and medicine”, Open Access BMJ Medical Humanities, 2017

Duesberg, Peter, www.duesberg.com

Duesberg, Peter, ”HIV is not the cause of AIDS”, Science, 1988-07-29

Duesberg, Peter, Inventing the AIDS virus, Regnery Publishing Inc., 1996

Ejd, Maria, “Snälla, läs på om hiv”Vårdfokus, 2015-12-02

Ekström, Anna Mia, Guerra, Maya Vergara, ”Ungdomar nekas HIV-testning på ungdomsmottagningar”Läkartidningen, 2012-03-20

Eriksson, Lars E., Marrone, Gaetano, Mellgren, Åsa, Svedhem, Veronica, ”High Concordance between Self-Reported Adherence, Treatment Outcome and Satisfaction with Care Using a Nine-Item Health Questionnaire in InfCareHIV”, PLoS One, 2016-06-16

1,6 miljonerklubben för kvinnors hälsa, “Hopp för hiv-smittade”, 2013-03-04

Faster Cures, ”Advancing the Science of Patient Input”, 2015-06-10

Feber, ”HIV smittas mellan kvinnor”, 2014-03-15

Feministiskt Perspektiv, https://feministisktperspektiv.se, Oktober, 2018

Fiala. Christian, ”Dirty Tricks over AIDS figures”www.virusmyth.comNew African, 1998

Folkhammar, Kristofer, “Fler att sörja för”Aftonbladet, 2013-01-28

Folkhälsomyndigheten, ”Smittsamhet vid behandlad hivinfektion”, 2014

Folkhälsomyndigheten, ”Informationsinsatsen Hiv idag – frågor och svar 2015-10-28″

Folkhälsomyndigheten, ”Att leva med hiv i Sverige En studie om livskvalitet hos personer som lever med hiv”, 2016

Folkhälsomyndigheten, ”Preexpositionsprofylax för att minska risken för infektion med hiv”, 2017

Folkhälsomyndigheten, Hivinfektion, September, 2018

forskning.se, ”Unikta fynd ger hopp om HIV-vaccin”, 2011-09-05

forskning.se, ”DVD-läsaren gör comeback som HIV-testare”, 2013-04-08

forskning.se, ”Nyfunnen HIV-variant orsakar snabbare förlopp”, 2013-11-29

forskning.se, ”Ökad hiv-risk när sex blir handelsvara”, 2015-04-27

forskning.se, ”Fortfarande svårt prata öppet om hiv”, 2017-05-22

forskning.se, ”Traditionella botare en resurs i kampen mot HIV och aids”, 2018-06-21

Forum för Levande Historia, ”Demonstranter ockuperade Socialstyrelsen i protest mot sjukdomsstämpel”

Friberg, Ebba, ”Leva med hiv”Vårdfokus, 2017-08-02

Galovan, Sandra, Österbeg, Linn, ”Jag är en människa inte en HIV-smitta”, Högskolan Halmstad, 2015

Gardell, Jonas, ”Så klarade jag mig igenom epidemin”Aftonbladet, 2012-10-22

Gardell, Jonas, Torka Aldrig Tårar Med Handskar 1. Kärleken, Norstedts, 2012

Gardell, Jonas, Torka Aldrig Tårar Med Handskar 2. Sjukdomen, Norstedts, 2013

Gardell, Jonas, Torka Aldrig Tårar Med Handskar 3. Döden, Norstedts, 2013

Gilbertson, Adam Loyd, Nie, Jing-Bao, van Niekerk, Anton, Rennie, Stuart, Roubaix, Malcolm, Stauton, Ciara, Tucker, Joseph, D., ”Healing Without Waging War: Beyond Military Metaphors in Medicine and HIV Cure Research”The American Journal of Bioethics, 2016

Goodson, Patricia, “Questioning the HIV-AIDS Hypothesis: 30 Years of Dissent”frontiers in public health, 2014

Google, www.google.com, September och Oktober, 2018

Google trends, sökord: HIV/AIDS, Oktober, 2018

Grinde, Carl, ”Bot HIV och AIDS”, 2011-08-30

Göteborgs Posten“Homosexuella män struntar i hiv-risk”, 2010-09-09

Hahn, Beatrice, Sharp, Paul, ”Origins of HIV and the AIDS pandemic”, Cold Spring Harbor Perspectives in Medicine, 2011

Haider, Seema, Hanson, Kristin A., Harding, Gale, Khachatryan, Alexandra, Pashos, Christ L., Simpson, Kit N., Tawadrous, Margaret, Wu, Albert W., “Patient reported outcome instruments used in clinical trials of HIV-infected adults on NNRTI-based therapy: a 10-year review”, Health and Quality of Life Outcomes, 2013-10-03

Halén, Anna,“En etisk reflektiv studie över HIV-stigmats inverkan på patienten och vårdaren”, Arcada, 2015

Halvarsson, M., Lindblad, Å. K., Lindbäck, S., Mindouri, S., Nordström, M. L., Södergård, B., Sönnerborg, A., Tully, M. P., ”Adherence to treatment in Swedish HIV-infected patients”Journal of Clinical Pharmacy Treatments, 2006

Hansen, Anders, “Osäker effekt av HIV-profylax”Läkartidningen, 2012-10-16

Hanne, M., Hawken, S. J., ”Metaphors for illness in contemporary media”, BMJ Medical Humanities/Journal of Medical Ethics, 2007

Harden, Victoria, www.victoriaharden.com, Oktober, 2018

Harden, Victoria, A., AIDS at 30, Potomac Books, 2012

Harrisson, Dick, “Skapades aids som ett vapen mot kommunismen?”Svenska Dagbladet, 2017-03-02

Hedenbro, Marianne, ”Oskyddade samlag vanligast bland homosexuella”, Sydsvenskan, 2008-02-13

Hellbom, Kerstin, ”Fler hiv-smittade bland heterosexuella”Dagens Nyheter, 1993-05-19

Heller, Jacob, ”Rumors and Realities: Making Sense of HIV/AIDS Conspiracy Narratives and Contemporary Legends”American Public Health Association (APHA), 2014-08-06 & 2015-11-13

Hellertz, Pia, ”Jag har läst AIDS TABU Ursprung – Utveckling – Behandling av Kwame Ingemar Ljungqvist”, 2013

Healthline, ”HIV and Women: 9 Common Symptoms”

Highleyman, Liz, “Studien bekräftar att injicerbara preventivmedel är ansluten till risken att smittas av hiv”, Soropositivo.Org, 2016

History, ”History of AIDS”, September, 2018

Hivbloggen.blogg.se, “Tusen tankar”, 2014-02-27

Hiv idag, www.hividag.se

HIV i Sverige, https://www.hiv-sverige.se

Hiv travel, www.hivtravel.org

Hiv 30 år i Sverige, ”Hiv manifest”, Oktober, 2018

Hiv 30 år i Sverige, Hiv-statistik, Oktober, 2018

HIV in Europe, newsite.hiveurope.eu

Holst, Hanne-Vibeke, Kvinnan med de vackra händerna, Albert Bonniers Förlag, 2005

Houseofnumbers, ”The Emperors New Virus? An analysis of the Evidence for the Existence of HIV”, Youtube.com, 2011-04-23

Hovelius, Birgitta, Johansson, Eva E., Kropp och genus i medicinen, Studentlitteratur, Lund, 2004

Hpositiv.blogg.se, ”Känslor?”, 2012-07-05

Häggbom, Karl, Mattsson, Per-Olof, ”Patografin – den sjukes egen journal”Läkartidningen, 2007-11-29

InfCare HIV, http://infcare.com/hiv/sv/

InfCare HIV, “Patientinformation”, Oktober, 2018

Immunity Resource Foundation (IRF), www.immunity.org.uk

International Partnership for Microbes, www.ipmglobal.org

Internetmedicin, “HIV – behandling”, Oktober, 2018

Ivars, Nils, ”Kvinna smittade sin sambo med HIV – döms trots mannens samtycke”Allt om Juridik, 2015-06-12

Jacobson, Lisa, ”Snabbtest för hiv ger ofta falskt resultat”Dagens Medicin, 2008-08-07

Jeremy, ”Foucault behaving badly”, 2008-01-29

Johnson, Phillip E., Mullis, Kary B., Thomas Jr, Charles A., “What causes AIDS? It’s an open question”, Duesberg on AIDS, www.duesberg.com, 1994

Karlavagnen, “Att leva med hiv”, Sveriges Radio, 2017-06-20

Karolinska Institutet, Tema: HIV, https://ki.se/forskning/tema-hiv

Khullar, Dhruv, ”The Trouble With Medicine’s Metaphors”The Atlantic, 2014-08-07

Kleine, Michael, “Metaphor and Discourse Virology: HIV as Human Being”, The Journal of Medical Humanities, 1994

Koblank, Anna, Några dagar till: en ung kvinnas kamp mot aids i Botswana, Ordfront, 2004

Krey, Jens, ”Vårdpersonal med hiv utgör ingen risk”Dagens Medicin, 2015-01-19

Kronqvist, Patrik, ”Blodgrupp kan avgöra risk att få hiv”Svenska Dagbladet, 2009-01-12

Kruger, Steven, F. AIDS Narratives: Gender and Sexuality, Fiction and Science (Gender and Genre in Literature), Routledge, 2011, amazon.com

Kuestenmacher, Simon, ”New HIV cases in Europe by country…”, @simongerman600, Twitter, 2018-10-21

Kunskapsnätverk för Kvinnor som lever med hiv, www.kunskapsnatverk.se, Oktober, 2018

Kunskapsnätverk för Kvinnor som lever med hiv, telefonsamtal, Oktober, 2018

Lager, Hanna, ”Recension av Jonas Gardells Torka aldrig tårar utan handskar”Feministbiblioteket

Lanka, Stefan, ”Rethinking HIV Collective Fallacy”www.virusmyth.com, Oktober, 1996

Larkin, Marilyn, “AIDS conspiracy theories common among black Americans”The Lancet, 2005

Laveson, Olof, “Vet ni varför Sighsten alltid är så finklädd? Jo, det är för att han snart ska gå bort”HIV I SVERIGE, 2012-07-04

Lemke, Richard, ”Sexual Liberation on the Internet? Sexual Internet Use of MSM in 50 different countries”, Johannes Gutenberg-Universität Mainz, 2014

Le Point, ”Sida: les hommes plus exposés à la mortalité que les femmes”, 2017-12-01

Lidman, Knut, ”HIV-smittad i sitt arbete – en läkares upplevelse”Läkartidningen, Nr 6, 1998

ligirl, ”HIV hos kvinnor – symptom, orsaker, diagnos, förebyggande och behandling. Symtom på hiv hos kvinnor vid tidiga och sena skeden av sjukdomen”

Lindqvist, Martin, ”Jonas Gardell: Torka aldrig tårar utan handskar”, Svenska Yle, 2012-08-15

Linköpings Universitet, ”Samhället kräver tystnad av personer som har hiv”, 2017-05-21

Ljungcrantz, Desireé, ”Att göra hiv och dess känslor: Ett utforskande av rädsla och skam”, Linköpings Universitet, 2015

Ljungcrantz, Desireé, Skrubbsår Berättelser om hur hiv föreställs och erfars i samtida Sverige, Makadam förlag, 2017

Ljungqvist, Ingemar Kwame, AIDS Tabu Ursprung Utveckling Behandling, Carlssons Bokförlag, 1992

Lorenzo, Sandra, ”Les femmes et le sida, une épidemie invisible”, HuffPost Fr, 2016-10-05

Lundberg, Ewa, Stenberg, Ingrid, ”Inger Atterstam om när hon inte fick skriva om aids”Läkemedelsvärlden, 2011-06-14

Lundberg, Sandra, ”Jonas Gardell. Jag överlevde – vännerna dog”Aftonbladet, 2012-10-08

Lundgren, Jens, Nakagawa, Fumiyo, Phillips, Andrew, ”Update on HIV in Western Europe”, 2014

Lundstedt, Andreas, Mitt Positiva Liv, 2012

Läkare Utan Gränser, ”7 Myter om HIV”, 2016-04-22

Marusic, Kristina, ”Det finns en drog som förhindrar hiv – så varför vet inte fler kvinnor om det?”, sv.mediconhealthcare.com, Oktober, 2018

Mannheimer Nilunger, Louise, Plantin, Lars, Tikkanen, Ronny, H., Wallander, Lisa, Östergren, Per-Olof, ”The problems of nonresponse in population surveys on the topic of HIV and sexuality: A comparative study”, European Journal of Public Health, 2015

Manzoor, Amina, ”Gömt virus gäckar forskarna”, Läkemedelsvärlden, 2013-05-16

McNeil, Jr. Donald, G, ”Chimp to Man to History Books: The Paths of AIDS”The New York Times, 2011-10-17

Medibas, ”Riskgrupper för hiv-infektion”, 2013-02-03, Oktober, 2018

Mellgren, Åsa, ”Kvinnor och HIV – nationella studier från kvalitetsregistret InfCare HIV”, 2018-06-04

Migrationsverket, www.migrationsverket.se, telefonsamtal, Oktober, 2018

Miller, Donald, www.donaldmiller.com

Miller, Donald, W., “Fallacies in Modern Medicine: the HIV/AIDS Hypethesis”Journal of American Physicians and Surgeons, 2015

Mojola, Sanyu, A., Love, Money and Hiv, University of California Press, 2014

Morfeldt, Jan-Olof, Van den Boom, Frans, ”Allt fler kvinnor smittas med hiv”Svenska Dagbladet, 2004-12-28

Mthunzi, Patience, ”Can we cure HIV with lasers?”, TED Talks, Youtube.som, 2015

Murphy, Timothy, F., “The Ethics of HIV Testing by Physicians”, The Journal of Medical Humanities, 1993

Myhre, James, Sifris, Dennis, “Uncommon Signs and Symptoms of Early HIV Infection”, verywellhealth.com, senast updaterad 2018-02-11

Möllerup, Christian, Westerlund, Ulrika, Wistedt, Johanna (red.), Från bögpest till tystnad, texter från bloggen hivisverige.wordpress.com, 2012

Murray, Megan, Silverman, Jay, Tchetgen, Eric J., Wirth, Kathleen E., “How Does Sex Trafficking Increase the Risk of HIV infection? An Observational Study from Southern India”American Journal of Epidemology, 2013

New York Post, “First case of female-to-female HIV transmission confirmed”, 2014-03-11

New Voice, “Nobelpristagare i medicin: näring, antioxidanter och immunförsvaret elminierar HIV”, 2014-02-11

myNewsdesk, ”Vi kan bekämpa hiv/aids i världen”, 2009-09-10

Nilsson, Johan, ”Medicin skyddar män som har sex med män”, Dagens Medicin, 2018-10-17

Nilsson, Mimmi, ”Johan hade hiv i nästan 30 år utan att veta om det”Expressen, 2017-09-25

Noaks Ark, ”HIV I SVERIGE”, September, 2018

Noaks Ark, ”VISSTE DU DETTA OM KVINNOR OCH HIV?”, September, 2018

Noaks Ark, ”Historien om ett virus”, Oktober, 2018

Nordlund, Gunilla, ”30 år i skuggan av hiv”, Tendens – kortdokumentärer, Sveriges Radio, 2017-02-28

Odlander, Johanna, ”Många dröjer för länge med hiv-test”Upsala Nya Tidning, 2010-12-01

Olofsson, Charlie, “Internationella aidsdagen: De negativa bilderna lever kvar”, genus.se, 2017-11-30

Omics International, ”Global report on AIDS statistics, information and Facts about HIV AIDS”, September, 2018

Park, Alice, “The Story Behind the First AIDS drug”, Time, 2017-03-19

PatientsLikeMe, “HIV exposure”, Oktober, 2018

PatientsLikeMe, “Human immunodeficiency virus (HIV)”, Oktober, 2018

Pennings, Pleuri, S., ”HIV Drug Resistance: Problems and Perspectives”Infectious Disease Reports, 2013

Pettersson Normark, Frida, ”Danska forskare nära botemedel mot hiv”, SVT.se, 2013-04-27

Posithiva Gruppen, www.posithivagruppen.se

Posithiva Gruppen, ”Person med smittfri hiv frias i högsta domstolen”, 2018-06-07

Posithiva Gruppen Syd, ”Partnerstudie del 2”, Oktober, 2018

POZ Magazine, ”HIV and Nutrition“ 

Prazuck, Thierry, Sáez-Cirión, Asier, Vernisse, Pierre, Viard, Jean-Paul, ”Post-Treatment HIV-1 Controllers with a Long-Term Virological Remission after the Interruption of Early Initiated Antiretroviral Therapy ANRS VISCONTI Study”, PLOS PATHOGENS, 2013-03-14

Rateau, Anne-Charlotte, ”Sida: les femmes toujours largement plus touchées que les hommes”, Marie Claire, 2012

Red Cross, ”Hiv och aids”, November, 2018

Regeringskansliet, Nationell strategi mot hiv/aids och vissa andra smittsamma sjukdomar, 2017-11-30

Regionalt Cancercentrum i Samverkan, Power Point: ”Sammanfattning av nationellt vårdprogram för cervixcancerprevention”, saknar årtal (googla fram den om du vill läsa den)

Region Skåne, slumpvis utvald vårdcentral, telefonsamtal, Oktober, 2018

Ren, Yuan, ”Prejudice against those with HIV in China starts at the top”The Guardian, 2013-10-20

RFSL, ”En effektivare hivprevention? Rapport om organiseringen av svensk hivprevention”, 2011

RFSL, ”HIV I SKOLAN – NÅGRA LEKTIONSFÖRSLAG”

RFSL, ”hiv”, 2017-12-04

Riksdagen, ”obligatoriskt hivtest”, 2004

Riksförbundet Noaks Ark, ”HIVRAPPORTEN Nya utmaningar kräver handling”, September, 2017

Ringla, ”Världens bästa HIV-vård”, ringla.nu, Oktober, 2018

Rogers, Nigel, Thompson, Mel, Philosophers Behaving Badly, Peter Owen Publishers, 2004

Rosén, Eric, “Hiv-smittad kvinna vägrades hjälp på kvinnojour”Politism, 2015-12-02

Rosling, Hans, “Insights on HIV, in stunning data visuals”, TED2009, Youtube.com, 2009

Salvana, Edsel, “The dangerous evolution of HIV”, TED Talks, Youtube.com, 2017

Shame and Medicine Project, www.shameandmedicineproject.com

Science Daily, “Scientists find where HIV ‘hides’ to evade detection by the immune system”, 2017-10-19

Sherwin, Susan, “Feminist Ethics and the Metaphor of AIDS”Journal of Medicine and Philosophy, 2001

Sifferlin, Alexandra, “Drug-Resistant HIV is on the Rise”, Time, 2017-07-20

Signahl, Charlotte, “Den som vet att den har hiv…”, Twitter, 2013-11-13

Sima, Jonna, ”Slopa Sveriges stränga hiv-lag”Aftonbladet, 2012-07-28

Smith, Charlene, Utan skuld: om sexuellt våld och AIDS, Leopard förlag, 2003

Smittskyddsenheten Malmö, telefonsamtal, Oktober, 2018

Smittfri, www.smittfri.org

Sommar & Vinter i P1, ”Alexander Bard 1990”Sveriges Radio, 1990-08-06

Stewart, Gordon, ”A Paradigm Under Pressure HIV-AIDS model owes popularity to wide-spread censorship”www.virusmyth.com, 1999

Stiftelsen Läkare Mot Aids Forskningsfond, www.aidsfond.se, September, 2018

Stockholms Läns Landsting, ”LAFA 2:2015 Kvinnor och hiv 2015 Konferensrapport”

Suarez, Cristian, ”Jag lever med hiv – det är inget att vara rädd för”, metro, 2015-12-01

Sundberg, Leo, ”Staten ska inte bidra till spridningen av hiv”, Medborgerlig Samling, medbloggen.se, 2018-06-20

Svanberg, Malin, ”Brukare och patienter som aktiva medskapare”, Sveriges Kommuner och Landsting

Svedhem, Veronica, Telefonsamtal, Oktober, 2018

Svenska Dagbladet”Jag hade kondom och allting”, 2013-04-25

Svenska Dagbladet”Ungdomar vägras hiv-test”, sakar datum

Svenska Dagbladet”Resistent hiv hot mot hundratusentals liv”, 2018-05-08

Svensk förening för Narrativ Medicin

Svensson, Ingeborg, Liket i garderoben En studie av sexualitet, livsstil och begravning, Normal förlag, 2007

Sveriges Radio, ”HIV-Skräcken”, 2007-08-05

Sveriges Radio, ”Piratpillren och striden om HIV-medicinerna”, 2010-08-29

Sveriges Radio, ”Hiv – hot eller handikapp?”, 2012-04-08

Sveriges Radio, ”En dag i taget”, 2012-10-29

Sveriges Radio, ”Fyra saker du måste veta om hiv”, 2014-12-08

Sveriges Radio, ”Hiv-mannen”, 2015-04-26

Sveriges Radio, ”Fortfarande tufft för Hiv-positiva”, 2017-05-26

Sveriges Radio, ”WHO varnar: Patienter med resistens hiv ökar”, 2017-07-20

SVT, ”Jag ska dö. Jag är smittad”, 2012-09-18

SVT.se, ”Anonyma hiv-test med snabbsvar”, 2017-11-29

SVTPLAY, ”Torka aldrig tårar utan handskar”, alla tre avsnitt kan ses t.o.m. 2019-02-01

Sydsvenskan, ”Chatta om hiv och smittsamhet”, 2014-10-21

Sydsvenskan, ”Medicin skyddar män som har sex med män”, 2018-10-18

Sörberg, Anna-Maria, Det sjuka, Bokförlaget Atlas, 2008

Sörberg, Anna-Maria, “Vid ett vägskäl – Sveriges syn på kriminalisering av hiv”, 2015-06-22

The Body, ”A Guide to HIV Drug Resistance”, 2009

The Body PRO, ”First Successful Liver Transplant From Donor Living With HIV to HIV-Negative Recipient”, 2018-10-11

The New York Times Archive/The Associated Press, “Women with H.I.V. Found to Die Faster Than Men”, 1994-12-28

The People Living With Hiv Stigma Index, www.stigmaindex.org

Thorsén, David, Den svenska aidsepidemin Ankomst, bemötande, innebördUppsala Universitet, 2013

Tikkanen, Ronny, “Person, Relation och Situation – Riskhandlingar, hivtest och preventiva behov bland män som har sex med män”, FoU Rapport 2008:1, Malmö Högskola, 2008

Transvivor, ”Princess Diana Opens…”, @transvivor, Twitter, 2018-10-10

Treichler, Paula, A., ”AIDS, Homophobia, and Biomedical Discourse: An Epidemic of Signification”, The MIT Press, AIDS: A Cultural Analysis/Cultural Activism, Vol. 43, 1987

Truthorfiction.com“Cadbury Chocolate Eggs Are Infected With HIV-Positive-Blood-Fiction!”, 2018-03-07

2,6 miljoner klubben Hälsa och livskvalitet för alla kvinnor, ”Hopp för hiv-smittade”, 2013-03-04

UNAIDS, “Global HIV & AIDS statistics – 2018 fact sheet”, September, 2018

Vetenskap & Hälsa”Nobelpriset i medicin kommenteras av Lundaforskare”, 2018-10-01

Vitefece Ilojomo, ”Clear HIV/AIDS Naturally says Luc Montaigner who Discovered HIV”Youtube.com, 2015

Vitefece Ilojomo, House of Numbers The HIV/AIDS war on people”Youtube.com, 2015

Vårdgivarguiden, “HIV och smittskyddslagen” 

Wallroth, Emmelia, ”Maria, 30: Svårt att berätta om min hiv när jag träffar killar”, metro.se, 2014-12-02

White, Edmund, “Edmund White recalls a night at the opera with Michel Foucault in 1981”The Telegraph, 2014-02-28

WHO, “HIV/AIDS surveillance in Europe 2017 – 2016 data”, 2017

WHO, “HIV DRUG RESISTANCE REPORT 2017”, 2017

WHO, “WHO urges action against HIV drug resistance threat”, 2017-07-20

Women for Positive Action, www.womenforpositiveaction.org

Wikipedia, Duesberg hypothesis, Oktober, 2018

Wikipedia, Discrimination against people with HIV/AIDS, Oktober, 2018

Wikipedia, Misconceptions about HIV/AIDS, Oktober, 2018

Wikpedia, Simmian immunedeficiency virus, Oktober, 2018

Wilder, Terri, “A Timeline of Women Living With HIV: Past, Present and Future”The Body The Complete HIV/AIDS Resource, 2012

Wyke, Alexandra, ”HIV/AIDS patient groups are discontented with pharma companies – saying that R&D would be better if the industry could understand the needs of communities with HIV/AIDS”, Press release, www.patient-view.com, 2018-06-25

Zero Patience, Youtube.com

Hydrarealizing Dr. Google

153441379757867743HydraDrGoogleRattBild

The Internet gives the impression of moving in a fast forward direction. We are still just at the beginning of the Internet as a change-maker in relation to healthcare. The Internet and informed patients represent a major transformation in many areas of healthcare for the accuracy of medical procedures. Dr. Google is an important part of the patient journey and patient experience.

A mosaic of some different sources for reflection on an ongoing movement is what I am up to. This text has been created as an open thought process. I cannot promise any exact truth or everything but you will get some different angles.

Google as a digital Trinity is health, sex, and politics. The most common searches on the Internet and Google are health-related and pornography. Google is the most popular search engine today and covers nearly 90 % of all online searches. Statistics from Google portray that 1 in every 20 searches is a health query of some kind. The most common issues on Google Alert are health and politics. At the end of the documentary on Aaron Swartz, “The Internet’s Own Boy” getting access to correct medical information for personal use or medical research is emphasized. Access to information is pronounced a human right (and as such is a threat to the establishment).

Anxiety about laypeople using complex medical information has troubled doctors for more than a century. In 1898, Dr. Gersuny explained: “Sick people who… have read up their complaint in some book, are a great source of trouble to their doctors and themselves”. Other physicians complained even if the layman cannot form any clear image of anatomical or pathological conditions it does not prevent from self-diagnosis. Lay access to medical information provides opportunities and troubles… “With the new information that is accumulating daily and with the intelligent lay interest”, wrote oncologist Rector in 1936, ‘the outlook is bright’. We could say the same today”. (1) A different source explains the role of diagnosis as a way for physicians to differentiate themselves from other health practitioners and self-diagnosis is understood as linked to commercial interests. (2) People turn to the Internet because there is a tradition of being interrupted in healthcare “we tend to interrupt patients within the first nine seconds”. Dr. Google gives everybody the time they need. The phenomenon in itself is not new; self-diagnosis with the Internet has just become more general. “Physicians with higher levels of communication skill competency are well-equipped to manage the dynamics created by ‘Dr Google’ as both challenges and opportunities”. (3)

Everything from a patient’s first to second or an even larger amount of medical opinions can originate from Dr. Google. Should Dr. Google be understood as a plural state of mind – Dr. Googles? A patient consulting a real-life physician might be getting a late opinion in a real-life situation with a doctor. A comic strip shows a consultation where a physician gives a patient his computer and says: “If you want a second opinion, I’ll ask my computer”.

Google is portrayed as either the good or the bad. There have even been discussions if academic databases should have a user-friendly Google-style interface or not. The academic critique against this is that the Google interface is understood as being intuitive instead of systematic. Students do usually not have enough knowledge on search engine logic. Different academic cultures are more or less aware. In Australia, for example, information literacy is part of their course curriculum. (4) There are linguistic and symbolic ways of being systematic when using Google. Still, the filter bubble phenomenon of the algorithms is perplexing.

Networked medicine?

Physicians miss 54 % of patients’ problems and 45 % of their concerns. On 50 % of visits, doctors and patients do not agree on the presenting problem. Lack of information. Lack of communication. The culture of healthcare is a filter bubble in itself. No wonder people log on to the Internet for answers. Can Dr. Google influence health care professionals to communicate more properly with patients? Is the Internet the force that will change how health care professionals communicate or will this depend on health literacy strategies for health care providers? How many typical misdiagnoses can Dr. Google actually help with? What about teach-back and Googling? Dr. Google is also a threat to old medical traditions of silencing. Dr. Google exposes weaknesses about healthcare on a variety of levels. Care and democracy do not correspond as one would hope it could – or should. People have trouble accessing healthcare professionals. They use Dr. Google instead and this can be provocative to the culture of healthcare. Can Dr. Google make medical professionals loosen up? Will Dr. Google alter medical language and at the same time alter the course in medical and scientific reasoning? Google has brought complex medical information to anyone with a computer or an iPhone. Medical research and information are being demystified and patients are taking charge of the conversation – at least in the debate on health consumers. The medical professions no longer solely own the right to interpret. The more informed the public is the more patient safety they can add to their patient journey. Patients even know to better trust other patients with adequate information than medical authority. Patients are not always given correct treatment options or how to handle them correctly. The Society for Participatory Medicine published a blog by Dave de Bronkart a few years ago with the title: “Who gets to say what info is reliable?”. Participatory medicine concerning correct information is explained as similar to citizen/network journalism where everyone works in partnerships to produce accurate, in-depth and current information. “It is not about patients or amateurs vs. professionals. Participatory medicine is, like contemporary knowledge-building activities, a collaborative venture. Medical knowledge is a network”. (5) A knowledge network enabled by the Internet.

In social media, there is one piece of news that is shared and re-shared. The fact that the third-highest death rate in healthcare in the USA is due to medical error and errors in medication. (6) What does that have to do with Dr. Google? Actually, a lot. Dr. Google is a means for change in healthcare. Healthcare needs to be restructured. The free flow of information can be the remedy.

Internet: a visionary force

In 2000, two Swedish cyber-philosophers, Alexander Bard and Jan Söderqvist published their first episode in their Futurica Trilogy– The Netocrats. Technology is explained as the driving force of history as they create and proclaim the philosophical and real-life realm of the netocrats. Their vision is dynamic and they take the reader on an exposé of different modes of philosophical thought and societal developments in reaching their goals of thought for us. Bard and Söderqvist foresaw what the Internet as a revolutionary force would come to offer: Google as a phenomenon, the Arab Spring, how social media would come to change politics, provoke traditional media, disrupt old hierarchies, alters our sense of authority, reform class structures and relationships, transform how we do business and what we value, reconstruct exposure, create what it means to be a digital citizen, launch new moblistic movements, teach us to approach our problems differently. The Internet as a substitute for God – meaning the Internet brings people and questioning together.

Intellectual life becomes more vital

Literacy is closely linked to how we manage our social affairs and organize our social lives. Literacy is a powerful tool. What does the semantic field of literacy look like in your language? What will it tell you about the social custom embedded in relationships of power and thinking? Literacy is a variety of forms of lifelong-learning, awareness; improving awareness and helping individuals attain new skills for more effective learning. Language, literacy and the Internet makes way for new terminology and new needs because from now on we constantly need new ways of thinking to move forward. In terms of health information and structures in healthcare, these are strained due to access to information on the Internet. Health literacy is about understanding health information, being able to use and communicate health information, to achieve one’s health goals, to achieve a critical outlook on healthcare and understand the need for transparency, to develop one’s knowledge and potential and also make healthcare providers communicate more properly with patients.

“Your diogneses is anonest man’s.” (James Joyce, Finnegans Wake)

A construction of E-health literacy is specially designed toward several activities all at once and modernizes the idea of literacy. E-health literacy, generally speaking, is; basic literacy, health literacy, information literacy, scientific literacy, medical literacy, media literacy, computer literacy, search engine literacy, mobile application literacy and digital sharing options literacy. Internet literacy as source criticism is not the same thing as traditional source criticism. E-health literacy is also about networking, using online communities for feedback and critical thinking, effective reading, and writing, motivation, informed judgments, decision making, self-monitoring, solving health problems with the help of electronic and digital solutions, cognitive ability, to benefit the community, Internet literacy, and Internet source criticism. Source criticism on the Internet is about comparing sources and trying to find the original source of what one has found. What is most visible, what is not stated, importance, when was the source last updated, who is behind the source and what do they stand for? reliability, self-criticism as a reader also becomes more important. E-health literacy can be expanded into social- & political health literacy since everything we do with the help of the Internet will change our environment, habits, and attitudes. Technology will continue to expand our understanding and expectations of E-health literacy. Measurement of E-health literacy should be considered a dynamic concept. Literacy, as digital literacy, and enhanced intellectual abilities, are expected to change over time through experience, social- and technological developments.

“Our thoughts are directed by access to information.” (Alexander Bard & Jan Söderqvist)

Already in the 1950s, the word “information” started to change its outlook due to the developments of early computers. Information was from now on connected to the idea of feedback (the beginning of artificial intelligence). The foundation for the Internet was created, according to Bard and Söderqvist, in the 1960s by American defense organizations. In the 1980s, thanks to the personal computer, the Internet was turned into public property. The big shift came first by 1995 when Bill Gates announced Microsoft would from not on be concentrating on Net traffic.

“Men are suddenly nomadic gatherers of knowledge… informed as never before… involved in the social process as never before… (as) we extend our central nervous system globally.” (Marshall McLuhan)

In 2004, a discussion paper commissioned by the World Health Organization (WHO) asked if global access to health information could be achieved by 2015. Technology to support access to electronic health information (EHI) is expanding and developing. In the developing world, iPhone access is increasing. The implementation of health information with patients still has a long way to go. “Research shows that even for those practitioners able to identify and access healthcare information, there is still the question of how to incorporate into practice at individual and organizational levels.” (7) Primarily professional behavior, clinical practice and organizational structure on how to implement the use of EHI need to be addressed to meet this new world order in healthcare. The Cochrane Library has done a study and cannot even say how or if EHI improves clinical procedure or patient outcomes. Is the Cochrane attuned to what is going on? On the Cochrane Consumer Network, I found one comment concerning Dr. Google. The idea is to integrate consumers and googling the main barrier identified by Review Groups is funding. There is only one consumer comment today:” I think it does help to have a scientific medical background, but it’s not as important as it used to be because you can Google practically everything and come up with an answer. To do what I’m doing you need to be able to write… You’ve got to be able to be write in literate English”. (8) There is not much said on online health information or health literacy in the Cochrane Library.

Diagnosing Dr. Google

Every new technology has always done its own thing independently of what its creators had imagined. Bard and Söderqvist use the Lernaean Hydra, the many-headed serpent in Greek mythology when explaining the Internet. Once the Hydra is let out, there is no way of stopping it. The Internet works in contradicting ways. We have access to everything we need and do not need. We have access to things that make perfect sense and other pieces of information that are pure nonsense. In other words, it is the hydra realization of Dr. Google when one wants to consider how the patient revolution saw the light of day. It is possible to diagnose Dr. Google as being somewhat bipolar in this present time: “patients who Google live on two polarizing ends”. (9) At times Dr. Google can be understood as having a personality disorder: “The Internet is a Dr. Jekyll and Mr. Hyde phenomenon, as far as health information goes”. (10) In time, Dr. Google will even out, but should currently be considered a “medical student Google, still in training. Let’s not graduate him/her… just yet”. (11) Dr. Google is also considered its own “Dr. Google syndrome” which means the illusory charm of the search engine. (12) Female GP discussing Dr. Google: “Of course, whilst Dr. Google may win the quantity prize, size isn’t everything” then concludes, Dr. Google is about collaboration: “So perhaps we just need to embrace our troublesome chum and ‘Google’ it together?”. (13) “This is the age of being Undoctored” because as the patient can achieve health results superior to the results with the help of an IRL doctor. (14) Dr. Google exposes weaknesses in different countries in terms of having access to it: “the use of Internet for immediate information is often a reflection of access problems within many systems as well as the need for convenient trusted knowledge management.” (15) Dr. Google is a wolf in sheep’s clothing: “Dr. Internet is a popular physician who never went to medical school and doesn’t know the patient, yet dispenses not-quite-but-awfully-close-to-medical advice”. (16) Dr. Google has also been diagnosed as a know-it-all patient by physicians. (17) Dr. Google is turned into a woman: “She is one of the most famous doctors on the planet. Almost every one of your patients consults with her before they contact you. Dr. Google only performs house calls, so her hours are convenient. She does not charge patients, but her advice changes every time they ask about symptoms. She never pinpoints what is wrong, leaving patients to self-diagnose. But the most curious thing about Dr. Google is that people trust what she says”.(18) Google is working on having medically prevetted information appear at the top of search results. One of the big problems with Dr. Google is that it might make people use healthcare more than needed and at the same time the opposite. People wrongly diagnose themselves and try treatments that are easily found that can be wrong. A lucky escape can be a doctor’s opinion and treatment recommendations. Psychologists are taking care of Dr.Google by enhancing information to help patients make a doctors appointment quicker. (19) Dr. Google is more service-minded than the medical profession: “Google responds by providing an overview of possible conditions and treatments, and directions on how to locate more information online, as well as which type of doctor might be able to help”. (20) Dr. Google suffers from hubris.

Dr. Google is a commercial global big data doctor. This is where things can go wrong, as the example of the Google Flu project has shown. (21) The GFT did not work out as hoped and do we think it right for this global Dr. Google not to share the information like the idea of the Internet is supposed to be about?

“More and more patients are going to the Internet for medical advice. To keep my practice going, I changed my name to Dr Google.” (© Randy Glasbergen)

The joke just mentioned is for real: “Doctor Google WebMaster Doctors @ our Service. Dr. Google is an Internet solutions company that has a track record of delivering high-quality results in a timely manner, and at the most affordable rates. drgoogle.org/

The culture of Dr. Google is met with sharp criticism, great hope, enlightenment, frustration, and confusion. Originally, Google’s intention of having medical information as an online resource is for shared decision making in healthcare. Self-diagnosis usage is what the public has added on. The British Medical Journal published a study in 2006 where doctors were users of Dr. Google to see if the medical profession could grant Dr. Google accuracy. Dr. Google searches revealed the correct diagnosis currently in at least 58 % (95 % confidence interval 38 % to 77%). The study adds: “Searching with Google may help doctors to formulate a differential diagnosis in difficult cases”. (22) 41 % of online self-diagnosers have had their conditions confirmed by a clinician says Communicate Health. I do not know what kind of a study is referred to. (23) One survey by the SermOpolls network asked physicians what % of their patients have misdiagnosed themselves before consultation: 0-10: 10%, 11-20: 19%, 21-30: 21 %, 31-40: 17 %, 41-50: 17 %, Over 50: 16 %. This study does not say that much and I am not sure of how reliable it is. (24) Deep mind AI Google is said to give an 89% proficiency in comparison to a physician having a 73 % proficiency in diagnosing cancer for example. When several IRL physicians are involved, their proficiency sinks to 48 %. The article doesn’t explain how it reached these conclusions. (25)

“Love self diagnosing with Google. Ask it about the pain in my foot, to be told I have Bird Flu, concussion and possibly pregnant! #drgoogle ” (@Mrfiesta27, Twitter)

Wherever I go to find out about Dr. Google I get inconsistent information. Different studies and tools have different options, approaches, and agendas. It is hard to get a stable impression of Dr. Google. The landscape for Dr. Google is constantly developing and changing. Google is addressing the problems of unreliable information and has added more diagnoses to Google and differentiated the options as a kind of security measure. For example: “searches for specific symptoms like ‘headache on one side’ will display a list of related conditions, while the search for an individual symptom such as ‘headache’ will return a description of the symptom, self-treatment options and possible health-related issues to the symptom that may necessitate a doctor’s visit”. (26) Google will also “show typical symptoms and treatments, as well as details on how common the condition is – whether it’s critical if it’s contagious, what ages it affects and more”. (27)

“The fast changing world of social media is also responsible for the coining and spreading of neologisms, or ‘new words’.” (28) Will Dr. Google change the scope of medical language or the layman concepts of health-related concerns? 1 % of Google searches are symptom googling. Dr. Robert Solomon comments on patients’ Google searches and says they can be right on the mark many times and can figure out when they are wrong or at times do not understand if they are wrong. It is not that bad actually. He himself has also used free Google searching instead of regular medical sites to figure out patients’ conditions. He even records that sometimes the best information comes from discussion boards and streams of comments on blog sites. (29) There are also concerns about what happens to the online information, many sources contradict themselves and can change in a very short time span. One example on egg recommendations and pregnancy altered quickly from “will not” to “unlikely” to cause harm. One other problem is Google’s feature snippets at the top of the search page. “When someone submits a query, Google’s algorithms parse relevant search results for an answer. The text is pulled directly from sites that Google thinks the best address what the user wants to know. Different users can get different results for the same question. ‘Google actually doesn’t know what’s true and what’s not true’ says Danny Sullivan, who’s looked into the issue of false information in featured snippets for his website, Search Engine Land.” (30)

Time Magazine had a cover story in 2013 with the following: “Can Google Solve Death? The search giant is launching a venture to extend the human lifespan. That would be crazy – if it weren’t Google.”

The e-patient reference on Wikipedia explains what kind of medical information is most frequent on the Internet and what the condition of the information is like. Currently, reference no 7 “The impact of the Internet on cancer outcomes” by Dr. Eysenbach at the Department of Health Policy, Management and Evaluation, the University of Toronto in 2003. The best evidence-based information on the Internet is cancer-related: prostate cancer, testicle cancer, and breast cancer. Depression, on the other hand, has the highest frequency of unreliable sources. (31) How much and what has changed since then?

“Thanks to Dr. Google, opinion and hype on cancer ‘cures’ is drowning out evidence-based reality.” (Dr. Rosemary Stanton)

The German study, “Dr. Internet Praxis” examined the quality of 100 German digital health-related information sources. 30 % was understood as being of bad quality. The study had 6 criteria. Very good got no % at all, Good 9 %, Satisfying 34 %, Average 24 %, Deficient 30 %, Insufficient 3 %. (32)

So far, I have only had one patient experience where a physician actively used Google in front of my eyes during the consultation. It was an emergency room case. The physician needed to look up treatment options because he was not sure what was going to be the best option. When he headed on the Internet, I was firstly surprised. Does he trust the Internet that much? He explained it is much easier for him to find by googling than using a medical dictionary. He knew what sources to check to make sure to make the right pick. It was very deliberating to meet a physician who dared to use the Internet that way and not being prone to trying to put on the face of knowing it all when one does not know at all.

“He who practices medicine without a Google search page nearby is probably missing some stuff. Kevin Osler.” (@medicalaxioms, Twitter)

Sources enhance the complex image of Dr. Google: “An article in the Journal of Cognitive Engineering and Decision Making reveals that in solving complex health issues online, internet experience played no impact on performance. Younger subjects and those with higher cognitive functions were likely to use an analytical approach, manipulating keywords. However, the browsing approach fostered by older participants was just as effective, and at times more effective in solving complex health issues.” (33)

Dr. Google and the medicalization of cyberspace

Dr. Google is the medicalization of cyberspace and of the healthy. This has also been understood as a variant of medical surveillance. Medicine is moving out of its own sphere into non-medical settings and pseudo-medical areas. Dr. Google is rearranging the power relations of health-related online information. The means of production are constantly evolving. Does this, in turn, boost a greater medicalization of society in general? Will Dr. Google change our social policies? How much good or bad can Dr. Google do? Health scares “are reinforced by government and health agencies, which encourage individual responsibility for disease”. This medicalization process flows into our popular culture and influences our attitudes, values and cultural products associated with health and medicine. “The medicalized cyberspace is characterized by a process of negotiations of and around the body, whereby the investment of our identity within social welfare becomes inextricable from the meanings we give it. Within cyberspace, individuals negotiate new medical terrain, which emerges and changes almost on a daily basis. The implications of this are far-reaching, not only for how people communicate with each other about their health but more fundamentally, in how it becomes a dominant mechanism of health knowledge production and regulation.” (34)

“What if google launch AI based Dr. Google. After all everyone google symptoms and cure there. #drgoogle” (@SobinaFatima, Twitter)

The philosopher Michel Foucault warned against medicalization. Institutions create discourses. Discourses look like knowledge. The knowledge produced by medical institutions consists of different ideas, views, explanations, and narratives. It is possible for new knowledge to emerge from conflict within different institutions. Healthcare has e-scaped. Foucault pronounces three levels of medicalization: 1) conceptual/linguistic 2) institutional level 3) level of interaction. It is possible to understand Dr. Google as a free-floating medicalization institution able to reach out to a mass amount of people. This kind of medicalization can be both positive and negative. On the positive side medical parishioners can reach out to more patients, sites allow people to share their experiences, online communities and communication flourishes, isolation can be broken. On the negative side, this medicalization process means that medical knowledge can be dangerous and hold more control over individuals than the law. (35)

In the UK, a study was made and it shows how Dr. Google makes people stay at home more from work than if they would not have had access to online health information. This costs the UK business £ 1.1 bn. The top health-obsessed cities in the UK: London, Cardiff, Norwich, Edinburgh, and Birmingham. Due to this, an app, Prodigy Patient, has been developed to guide the public to better pinpoint their conditions and give seasonal guidance on the most occurring conditions. The app is also seen as a way for the public to have better-informed discussions with their doctors. (36)

The eHealth Ethics Initiative has created an eHealth Code of Ethics due to how the Internet is changing how people receive health information and healthcare. The initiative is to get people together to create an environment of trusted relationships and to assure a high quality of information and services. (37)

The NHS in England is used as an example in The Conversation when it comes to physicians using Google and AI to predict medical outcomes. Can Google be sure the medical data in medical records used is correct? Is there an algorithm to check accuracy? If patient comments are introduced properly in medical records, can a specific algorithm for this kind of information be used in a way we still do not know of? Many people are wrongly diagnosed. The medical profession can also deliberately choose not to document a certain condition in a medical record even if it a medical condition a patient has. Different medical professionals interpret and document the same medical condition differently. Medical culture is not an easy place. I, for instance, was given false a medical record after a second opinion because physicians hold each other’s backs. The correct information was given verbally. One week later, I was sent home a false account of my medical inquiry. Perhaps self-diagnosis on the Internet is ethically more secure than trying to consult the medical profession…as of yet I cannot add this into my own medical record and make sure it is taken seriously. As a patient, one instead has to change physician who then who can put everything straight in the end. (38) As far as I know, Dr. Google is not prone to the bad sides of the medical profession’s esprit de corps.

153441386432176298DrGoogleNow

A European quantitative survey of 12 countries examining 2006 to 2016 has shown the increase in consulting Dr. Google. The percentages show a very large increase during this time span. A 44 % increase usage at the most. What the cultural differences are about can partly be understood due to differences in individualism/autonomy, economy, religion, the culture of health and the Internet differ in these European countries. Google has launched 900 different medical conditions on the Internet. Symptoms are directed toward Googles’ Knowledge Graph where symptoms are checked against medical information. This feature is available through Google’s mobile app site and apps “not through the search engine desktop website”. (39) People turn to Dr. Google for minor and major causes, different schools of thought on health and illness. Some countries allow complementary methods in medical practice. People turn to the Internet for health information concerning themselves, relatives or friends. How does all of this differ in these 12 European countries? Depending on what country one is from how does one make it work out best and why so? What about different academic, political, medical and scientific traditions? If – and when academic research is set free on the Internet – what will happen? People search for medical research on the Internet beyond medical information graphs. All these questions are difficult to address. What are the big differences between the United States and Europe? South America, Switzerland, Asia, Africa, India, Middle East, Russia, Indonesia, China, Canada, Australia?

On the 7 News Sydney news forecast on August 25, 2016, an Australian news reporter explained two-thirds of the Australian population are self-diagnosing on the Internet to avoid seeing a doctor. Dr. Google appears quite often in the news for obvious reasons. People have learned they cannot always trust the medical culture and this is a worldwide problem. The German Facebook page “Dinge, die ein Artzt nicht sagt” (things a doctor will not say) shared a graphic explanation made by the German newspaper Süddeutsche Zeitung Magazin on Dr. Google and self-diagnosis. The message showed the cynical approach doctors have toward patients’ symptoms. If patients’ say they have headaches, Dr. Google will reply: stroke or pneumonia. If patients say they have problems concentrating, Dr. Google will reply stroke or heart attack. If patients’ say, they have chest pains Dr. Google can reply pneumonia or heart attack. If patients’ explain the same to a physician the response will be: slight cold.

Google trends report a time span over the last year on symptom googling. In August 2016, symptom googling was at an 82 % level. In August 2017, it is at a 100 % level. The top five countries generally speaking are Jamaica at 100 %, Trinidad and Tobago at 99 %, Ghana at 77 %, South Africa at 84 % and the UK at 72 %. The five countries at the bottom of the list are: Mexico 1%, Italy 1%, France 1%, Indonesia 1 % and Japan at 1 %. The five most popular searches this year so far are Cancer symptoms at 100 %, Pregnancy at 95 %, Pregnancy symptoms at 95 %, Cancer symptoms at 40 % and flu symptoms at 40 %. The most common kind of search is symptomatic and in this category, the five top countries this year so far are Libya at 100 %, Sudan at 71 %, Thailand at 70 %, Jordan at 67 % and Saudi Arabia at 62 %. The five top countries, making searches for cancer are Trinidad and Tobago at 100%, Jamaica at 100%, the UK at 95 %, Ireland at 80 % and the Philippines at 87%. A look in the rear-view from January 2004 to January 2016 show the five top countries on symptom searches being: Trinidad and Tobago 100 %, Jamaica 100 %, USA 82 %, South Africa 77 % and Australia 75 %. A generalized rear-view explains January 2004 and symptom searching at 50 %, a peak in October 2009 at 100 % and August 2017 at 65 %. The five top-rated categories are: Symptom 100 %, Pregnancy 10 %, Cancer 5 %, Pain 5 % and Disease 5 %. If I ask Google trends on this last issue and add, include countries with a low level of searches the picture will alter. In this case, Grenada gets 100 %, The Dominican Republic 96 %, St-Luca 93 %, Barbados 89 % and the Federation of S: t Kitt and Nevis 85 %. (42)

On a global outreach for self-diagnosis, a source gives the following results: China is top-rated on a list of the top 6 countries. China is at 53 % self-diagnosing, New Zealand at 49 %, The United States 45 %, Australia 42 %, India 36 % and Spain at 22 % self-diagnosing. (43)

Why are these countries the top 6 self-diagnosers on the Internet? Do they have better digital health literacy skills, better educational environment, better education policies, a more paternalistic medical culture, they are smarter countries generally speaking, they have a need for more free-thinking, they trust their medical systems less than others, they have a need to be independent, they voice their concerns better than others, they are better netizens – netocrats, they own more digital devices than others, their Internet is better versed, their editorial standards are high, less medical professional per capita, higher philosophical standards or what?

  • A French source says at least 70 % of the French population use Dr. Google. 75 % of the searchers are women in France. (44)
  • A German source explains at least 80 % of the German population uses Dr. Google. (45)
  • Every third Austrian has used Dr. Google, according to an Austrian source. (46)
  • An English source claims 25 % of women misdiagnose themselves by consulting Dr. Google and 50 % treat themselves first. 30 % visited a doctor as a last resort. (47)
  • A journalistic Middle East source explains from online statistics 2.47 million people Google the word headache every month. (48)

The academic magazine The Conversation reported this year four out of five Australians, 78 %, use the Internet for health information. Three out of five, 58 %, use Dr. Google to avoid seeing a health professional. This kind of information is constantly being repeated. Googling is cheap, fast and discrete.

“WARNING!!! Patient will be charged Extra for annoying the doctor with self-diagnosis gotten off the internet.”

A Spanish source explains 49 % of the Spanish population use Dr. Google. Ten years ago only 19 % did. The problem with their Internet resources is that healthcare professionals do not produce the online health information. In Spain, patients are becoming more active. Other sources are also of interest in Spain, for example, PatientsLikeMe. Health Authorities do not have to read lengthy reports about what preoccupies the Spanish population – they only need to consult Google algorithms and the most frequently used medical/health-related terms. (51)

An Italian source exclaims 80 % of the Italian population use Dottor Google and 58 % of the population trust the Internet more than an IRL medical consultation. In comparison, the Italian source asks if anybody would build their own house with the help of Google. These kinds of services actually exist. The most widespread disease is stupidity according to the Italian source and Google will not say that. In the comments to this Italian source, a respondent explains Dr. Google is better than an IRL physician since one can compare different results on the Internet. (52)

“Il dottor Google ha successo perchè i medici non sono in grado du guardare all’individup che hanno davanti #secondonatura.” (@Rep_Salute, Twitter)

Earlier this year the 20 most common Dr. Google searches in English in the US were: diabetes, depression, anxiety, hemorrhoid, yeast infection, lupus, shingles, psoriasis, schizophrenia, Lyme disease, HPV, herpes, pneumonia, fibromyalgia, scabies, chlamydia, endometriosis, strep throat, diverticulitis, bronchitis. (53) Concerning 2015, I found an article explaining the most common searches were: flu, gonorrhea, measles, and HIV. “The majority of the searches occurred from mobile devices with over a third taking place while in the emergency room or waiting room, and another 20 % during the doctor’s visit”. The three most common reasons for searches: Stuff I’m too embarrassed to ask about, Things I’m going to die from, Sh** my doctor told me but I don’t believe, so I checked Google. (54) CNN claims Americans in 2016 asked Dr. Google about zika virus, cupping, doping, TBI (traumatic brain injury). (55) An Italian survey says 75 % Italians searched for information on IBS (Irritable bowel syndrome). The higher the educational level and economic status made people go online more and the searching on IBS intensified as the condition worsened. (56) A Swedish survey tells another story. Searches vary by season and the most common searches are chlamydia, chickenpox, tonsillitis, stomach catarrh, condyloma, gland fever, swinepox, hemorrhoid, herpes, borreliosis, and TBE. (57) A German survey concludes the 50 most frequent Dr. Google searches. The top 20 of these are: thyroid enlargement, diabetes, hemorrhoid, gastritis, anorexia, eczema, ADHD, depression, diarrhea, hypertension, headache, rheumatism, insomnia, spinal disc herniation, dyslipidemia, colon cancer, HIV, anxiety, back pain, hepatitis b (the following 30 in the German list can be found in my reference list). (58)

These numbers say different things about these countries and their culture of healthcare, the politics of healthcare. The questions are: what is the most alarming issue in each of these countries and how Dr. Google exposes weaknesses or strengths? (59)

“Anything ending in ‘consult your doctor’ I will not… I have google.” (@iamtyannajones, Twitter)

Doctors are trained to look certain. It is part of their prestige and the image they wish to keep. Doctors can never actually be certain of what they are doing and Dr. Google is making this clear. E-patient Dave de Bronkart wrote a blog entry, “How can we cope with uncertainty?” for the Society for Participatory Medicine on the question of uncertainty in medicine. Everything is uncertain: the patients’ history, physical exams, test results, diagnoses, treatments and the human anatomy is also uncertain. “Doctors are not scientists: they are practical users of science who apply scientific evidence to patient care. Medicine deals in probabilities and informed guesses, not certainties”. (60)

European Commission data statistics on Dr. Google

The European Commission has recorded online health search behaviors in European countries since 2003 for individuals aged 16 – 74. A closer look at the development shows this recording has been a bit uneven. Two countries that are not part of the EU are on the data statistics and these two counties are reported as having top scores: Iceland and Norway. The UK is still on the list and will be included here. The strong progression in the use of Dr. Google is in 2009. At this point, many countries reach above a 30 % level and the highest score that year is 56.2 % by Finland. It is also in 2009 that most of the European countries are added on to the European Commission data statistics. Germany, Denmark, Finland, the Netherlands, the UK, and Luxembourg have the highest scores and this stays this way until today. In 2013, many countries start to reach the 40 % level. In 2013, Finland again has the highest score at 60.1 %. In 2016, more countries have 50 % scores. In 2017, it was the third time around for Luxembourg to get the highest score. Their highest score for 2016 is at 70.7 %. (61) One small comparison can be inserted here toward these statistics and that is the general use of the Internet. The seven countries that get 90 % scores are Luxembourg 96.6%, Norway, Denmark, UK, Netherlands, Finland, and Sweden 91 %. Sweden started out 2003 about online health information at 20.8 % and is in 2016 at 60.5 %. The different sources I have cited before on % have given different results than the European Commission data statistics. The digital tool for these statistics is in my reference list.

Google trends: the state of art of Dr. Google

Google trends on the interest rate of Dr. Google: August 2016 is reported to have a 65 % presence on the topic at about 10:30 PM with some ups and downs and landing at an 80 % percent interest on this topic just before 11 PM. 32 countries are highlighted in blue = positive results. The top five % are Sri Lanka 100 %. Pakistan 36 %, Paraguay 32 %, USA and Rumania 30 %, Canada 25 %.

The same trends from August 2016 to August 2017 give different results. The general overview is from 91 % to 90 %. 38 countries are highlighted and the % rates are generally higher. The five top % are: Austria 100%, Hungary 83 %, Germany 80 %, USA 72 % and Canada 69 %. The average result for this time span is 90 %.

The Dr. Google overview 2012 – 2017 gives another outlook. In August 2012, Dr. Google is at 43 %, a peak of 100 % in November 2013 and moving down to 55 % in August 2017. The list of countries differs again and 42 are highlighted in blue. The five top % and countries this time: Austria 89 %, Germany 75 %, USA 72 %, Hungary 66 % and Canada 65 %. The average % for this time span is 66 %.

The general overview from January 2004 to August 2017 shows 2004 beginning at 3 % in January 2004, an augmentation starts from June 2012 at 46 % and peak in October 2013 at 100 % and August 2017 receiving 64 %. The average for this time span is 41 %. A notice in 2016 explaining Google improved their methods for collecting data. This thirteen-year overview gives different results than the two previous searches and the % rates are a bit lower and a different selection of 37 countries are highlighted in blue. The five top % rates and countries are: Austria 84 %, USA 74 %, Germany 68 %, Canada 64 % and South Africa 61 %. The average for this time span is 41 %. (62)

The USA and Canada get the most hits, but not always the highest %. The USA gets 10 % higher scores than Canada. Austria and Germany get the second-most scores. Austria gets the overall highest % every time. Hungary gets the least hits in this stop five collections and gets at one time higher % than the USA, Germany, and Canada.

“Studies of autopsies have shown physicians wrongly diagnose fatal diseases in 20 % of the cases. With the help of Dr. Google, they can find the right disease corresponding to the symptoms.” (63) 

A Google intern tested Dr. Google on the topic of depression and came to the conclusion depression and climate go together. This study ran across the United States over a period of nine years. If one is prone to depression, it is best to stay away from cold climates. The happiest month of the year is August. The saddest month of the year is April. The intern could even follow how unemployment in different parts of the country affects an increase in depression. Drugs decrease the probability of depression only by 20 %. The intern explains the biggest developments in public health will come from these kinds of big data analyses. “Are you investigating how weather affects migraine headaches? How chemicals in water affect autism rates?” (64)

What about November 2013 and Dr. Google?

Headlines offered by googling explain:

“Medicine changed forever after Dr. Google Granted Perspective Authority”: online symptom checkers and Dr. Google allowed to prescribe medications. (65)

“Practising in partnership with Dr. Google”: Cancerworld replicated an article published in The Oncologist. New scientific research created new challenges and more patients are seeking more information online than before. Online patient groups are changing medical conventions and facilitating clinical research. Patients are initiating research. The Internet is disrupting medicine. 40 % of the overall population and 60 % of e-patients are helped by medical online health information. Only 3 % are reported to be harmed. Online communities with patient-reported outcome measures are developing online, PatientsLikeMe.com, CureTogether.com. CancerCare is evolving into a new era complexity that requires greater individualization of treatment. The usage of the Internet is increasing. (66)

“Communicating about Dr. Google”: a patient is a queen of Googlers, physicians need a lesson on health literacy, many patients feel embarrassed because they cannot pronounce medical phrases properly. This is an article by Medivizor. Medivzor is a service that offers personalized health information (medical report and research of the Internet and research sources). (67)

“Patients increasingly checking Dr. Google”: the future of symptom checking is evolving; both patients and doctors collaborate to improve the accuracy of diagnosis with the help of crowdsourcing. Patients can submit symptom anonymously to a Crowd Med’s medical detectives. From there on a patient can easier decide if an appointment is needed or not. Physicians have a new role as information curators. The democratization of health care is pronounced. Physicians can help provide the context needed, collaborating with different sources. The patient and physician are seen as collaborating on a differential diagnosis instead of the patient just being given a first opinion. Better-informed patients are seen as easier to deal with. (68)

mobihealthnews explains data about Dr. Google from 2009, 2010 and 2012. 2009 Dr. Google is updated to be friendlier to health-related searches. In 2010 Dr. Google was updated to include results for emergency situations – also in various languages. 2012 changed how the searching worked to include symptom searching and including display of related symptoms, learn about medications, links to in-depth sources right on the search results page, answers questions on the nutritional content of food, make connections between food, Google body is introduced. In 2013, Google Helpouts is introduced offering one-on-one video sessions. (69) As I read the information on this hit, I am still wondering if I got the answer to my query or not. There is surely more to be found on November 2013 and Dr. Google – somewhere else.

E-patients: a frontier knowledge movement

In a former essay, “Revitalising Michel de Montaigne in the d- & e-patient movements”, I presented the first draft of physician and cancer patient Tom Ferguson’s account of the creation of the first generation e-patient. Tom Ferguson has also written the report, “e-patients how they can help us heal health care”, on the e-patient movement where he shows how patients can be active partners in health care and why the medical profession has to stop and listen to what e-patients have to say and take into consideration what they know and how e-patients can help the medical profession improve the overall results in healthcare.

“e-Patients report two effects of their online health research – ‘better health information and services, and different (but not always better) relationships with their doctors. /—/ Many clinicians underestimated the benefits and overestimated the risks of online health resources for patients.” (Epatient, Wikipedia)

Tom Ferguson presents some percentages of how people have perceived the information they found on the Internet from an American point of view. E-patients break the old Industrial Age paradigm where health care professionals were understood as authorities on medical knowledge or medical wisdom. E-patients manage their own care and take the initiative.

The top 5 characteristics of Tom Ferguson’s list show how hydrarealizing Dr. Google is most beneficial:

  • 93 % Found the information they needed when it was most convenient for them
  • 92 % The medical information was useful
  • 91 % Looked for information on a physical illness
  • 83 % It was important to get more information online than they could from other sources
  • 81 % They learned something new

“How do we choose? How do we discern useful information from nonsense and deceitful propaganda?” (Alexander Bard & Jan Söderqvist)

Tom Ferguson explains how different kinds of patients interact with Dr. Google:

The Well: may look up information before a doctor’s visit, they may keep an eye on certain topics – for example exercise, yoga, nutrition or stress. The lightest users of Dr. Google.

The Acutes: search the Internet intensely, ask others for help, engage their healthcare professionals in the search process, ask medical librarians, use medical search services. The heaviest users of Dr. Google.

The Chronics: use the Internet on a regular basis, keep up to date on their condition/-s, look up information before a doctor’s visit, and communicate with other patients. Moderate users of Dr. Google.

“Changing the culture of medical practice will not be easy or quick. The current system is steeped in financial and other incentives that, in many ways, continue to serve as barriers to the evolution of participatory medicine.” (Charles Smith, Terry Graedon, Alan Green, John Grohol, Daniel Sands)

Tom Ferguson developed 4 categories of patients/e-patients:

The Accepting: doctor dependent and are uninformed.

The Informed: doctor dependent but informed, will go online to learn about their condition but will usually not communicate what they know.

The Involved: are medical partners to health care professionals, if they disagree with their doctor they may go against their doctor or just say nothing.

The In-Control: autonomous patients, make their own medical choices, will manage their own tests and treatments, will start local groups for other co-patients, support groups, will blog, and will help other patients, attend meetings and seminars.

What do e-patients get out of Dr. Google? Tom Ferguson presents five top characteristics:

  • 89 % Profile of the diagnosed condition
  • 66 % Other medical treatments
  • 60 % Long-term outcomes
  • 41 % Alternative or complementary treatments
  • 40 % Other possible diagnoses

In France, a survey by Patients and Web conducted a few years ago into a more qualitative analysis on what sources citizens accessing the Internet for health information are most interested in using.

The top five sources from the French survey:

  • 65 % Specialized academic research
  • 62 % Patient association web pages and specialized health forums
  • 58 % Wikipedia
  • 33 % Officially produced health information
  • 24 % Newspapers for health-related information and research

“Information presented as science.” (Alexander Bard & Jan Söderqvist)

Scrutinizing Dr. Google and digital health literacy

In what way is Dr. Google culturally relevant or irrelevant? What are typical setbacks on geographically tailored health information? Is it the other way around – geographically tailored health information on the Internet is more useful and makes more sense? Different countries have different editorial and educational traditions. I will just give a few examples here. For example, the Finnish school system would never admit Swedish produced school books since they find the Swedish editorial status to low. The information leaflets in medical packaging differ editorially in different countries. Some give more information that is correct and others seem to make sure the population does not get the whole picture. A multilingual patient can easily browse health information from different countries and languages and will find differences. The level of eHealth literacy will differ not just on what people learned from life or books depending on the editorial traditions in different countries. My next question: can Dr. Google help with the unequal level of eHealth literacy by forcing higher standards of information to the general public? The academic discourse on health literacy usually relates to problems of low health literacy and tries to address this. Plain language is a tool. I still see disadvantages in too much use of plain language. Plain language is a form of thought control. Plain language does not help a concerned patient think more strategically or critically about their healthcare environment or help them identify how people of authority or science manipulate them. Plain language only makes information clearer. “No published studies have shown beneficial effect on patients’ health outcomes from using such simplified materials. Even though simple materials may increase appeal and satisfaction.” (70) The quest for enhanced digital health literacy also needs to be addressed at different levels, strive toward autonomy, and help the user toward better critical judgment skills.

Studies have found that persons with higher levels of literacy can affect patients’ digital health literacy. Patients with higher health literacy are more likely to have higher digital health literacy level by using digital tools to evaluate their wellness and health goals and reported outcomes. (71)

Currently, the only bigger European study I have found on digital health literacy is a survey requested by the European Commission in 2014 with impressions on 28 member states. The European Union wants to improve health and health literacy of European citizens. E-health literacy is understood as a means to better equality in health and better access to healthcare services. The results of the survey are contradictory but tell us something important about how people perceive health-related information on the Internet and how much they think they can act upon what they find. Why are some countries more skeptical than others? How much do our intellectual traditions and educational systems differ? The fact that some countries show a high rate of satisfaction can be about more than one cultural option – the information at hand is good or not good enough or the intellectual tradition in a specific county is not good enough or better than good enough.

  • The top five levels of European populations that use the Internet for health-related questions are the Netherlands at 73 %, Sweden at 70 %, Denmark at 70 %, Ireland at 69 % and Finland at 67 %.
  • The overall satisfaction with health-related information on the Internet is highest in Sweden at 97 %, Ireland at 96 % and the UK at 96 %.
  • The overall highest dissatisfaction, on the other hand, is Latvia at 19 %, Spain at 13 % and Germany at 12 %.

The biggest difference in health-related information on the Internet is the difference between being very satisfied or fairly satisfied. The difference is a 60 % difference in being only fairly satisfied. Men and women are quite similar and education level only makes a 10 % difference. The biggest differences concern being fairly satisfied: 75 % agree on how to navigate the Internet and 55 % disagree, 76 % find the Internet a useful tool and 45 % disagree. The causes of non-satisfaction concern the information not being reliable, commercially oriented or not detailed enough, not tailored to specific needs, lacked illustrations, difficult to understand or the information they were looking for did not seem to exist or that the information was not available in their own language. There are cultural differences in what people in different European countries react to. The highest score on information not being reliable comes from Luxembourg at 75 %, Information being commercially oriented Czech Republic at 74 %, Information not detailed enough Belgium at 73 %, Information not tailored to needs Belgium at 68 %, Lacking visual information Sweden at 56 %, Information hard to understand Portugal at 53 %, Did not find what one is looking for Belgium at 58 % and information not available the Czech Republic at 32 %.

“The benefits are enormous if you get the mix right, tread cautiously and listen to the right people. Get it wrong and you’re putting your health at considerable risk”. (72) 

Nine out of ten are satisfied with the information they find. The most common issues concern lifestyle choices. Next in line comes looking for health-related topics to improve one’s health (highest rate 65 % Greece and Croatia), information on a specific condition or injury (highest rate 70 % Finland), specific information on medical treatment or procedure (highest rate 29 % Romania), get a second opinion after visiting a doctor (highest rate 14 % Bulgaria, Czech Republic, Spain and Malta).

50 % reported they were not satisfied with the information they found because it is too commercially oriented, not detailed enough or just does not seem reliable.

At least 40% think the information they find comes from a trustworthy source. Nine out of ten say use the health-related information helps them improve their knowledge of health-related topics.

  • 58 % looked for information on pharmaceuticals
  • 54 % looked for information on potential risks of medical treatment or procedure
  • 52 % looked for information on their prescribed treatment
  • 50 % looked for information on other possible treatments

Most people say they know how to navigate the Internet to find answers to health-related questions. People who have not previously used the Internet for health-related questions respond they are inclined to do so the next time.

82 % who know how to navigate the Internet find the answers to their health-related questions – compared to 64 % who say they do not know how to navigate the Internet.

63 % of the people in a good state of health use the Internet – compared to 37 % of the people who are in a poor state of health.

Are patients’ sources the one’s people and the public should rely on since they have a critical outlook on the healthcare system itself? Should patient literacy questions move closer to medical humanities and digital humanities to enhance a freer outlook? Google trends reveal UK, USA, and Indonesia as being the countries most interested in medical humanities. Medical humanities approach is needed for several reasons. I’ll just add a small portion: “The argument for greater attention to collective, relational and situated understandings of differentiated experiences of health and ill-health is timely with­in the medical humanities as a major political and policy changes are afoot within the contemporary provision of health care.” (73) And: “the rise of molecular explanations of illness and disease has changed the way in which diagnosis, prognosis, and therapy are understood. Theoretical reflections on medicine are lagging behind the advancements of biomedical sciences. Within this context, academics, practitioners and citizens alike have raised many concerns regarding the overall direction and shortcomings of medicine and healthcare”. (74)

Thanks to the Internet, one can find different patient sources on Twitter trying to help. Here are a few examples: @HealthResInfo: helping Canadian patients in their quest for Internet education and personalized health information. @PatientsandWeb is a French example. @DagensPatient is a Swedish source helping patients and the healthcare debate in terms of what engaged and informed patients are able to achieve even in critical terms against the medical professions. @SuissePatiente is a Swiss e-patient example, helping and instructing on how to be successful concerning online health information. @S4PM is the Twitter account for the Society for Participatory Medicine. Some more examples of contemporary patient causes and the Internet: @Sciengist, @Symptify, @informedpatients, @epaciente, @cdhh_info, @HealthEpatients, @listen2patientt, @Pifonline, @TheDailyPatient, @ePatientExp and there is a lot more out there and also in many other languages …

Do science journalists make Dr. Google easier?

Journalists can be right in their critiques and how they can help defend patients, criticize and defend healthcare providers against bad politics and investigate science and the politics of healthcare but their job is to sell news and to form an opinion. Science journalists also aim at the macro-political level concerning everything on healthcare, organizations and financial aspects, the cultural problems of research communities, pharma, why science does not get it right and more. They expose aspects of medicine that might have remained obscure and this leads to legislative and policy change in the health care system. They can protect whistleblowers. They side with patients against bad medicine, the culture of oppression from the medical profession on patients, patient rights, and patient safety. Journalists have access to sources the public might not have, at least not as easily. One still always has to have in mind that small errors can turn into big mistakes because of the width and spread they have. One still has to keep in mind they are bound by editorial and economic influences. There are journalists who set themselves free and work privately. This latter form also takes the freedom to analyze and criticize what other journalists are up to. Anybody who needs to understand more than symptom googling or find patient forums will most likely end up reading science journalists too.

The British Medical Journal published an article in April this year criticizing Coca-Cola for influencing medical journalists at a conference on obesity to say their product is fine as long as you exercise too. “Even journalists can fall victim to well orchestrated public relations efforts, regardless of the quality of the science used in these PR exercises”. (75) Science reporters take the term peer review too seriously when they write about new scientific findings “and many scientists would complain (even only among themselves) that some published studies, especially those that draw press attention, are themselves vulnerable to bias and sensationalism”. (76) Health information is dramatized or can be contradicted on the same day:” I cannot recall a situation more emblematic of the challenges of science journalism than the one pointed out to me by a physician during an office visit about five years ago. /…/ One headline, from the New York Times, boldly reads: ‘Extra Vitamin D and Calcium Aren’t Necessary Report Says.’ The other one, from the Wall Street Journal: ‘Triple Take Vitamin D Intake, Panel Prescribes”. (77) At times one gets comparative reports on drugs and the contents can be listed carefully, not always the name of the drugs themselves which makes these kinds of articles frustrating to read.

Journalists use metaphors and write to impact readers emotionally. In terms of science, it is a contradiction to how science should be read. Metaphors are ways of simplifying and narrowing science to the public. Research has shown the public has a different value system than experts, policymakers, and journalists. (78)

Here is a typical example of what one might find googling about health by journalists and as usual, everything moves in different directions. The science of psychology has been declared as broken instead of self-correcting. The science is broken frame is accused of causing harm to science that can be “mined by those interested in attacking scientific findings they consider ideologically uncongenial”. (79) Maybe the question is not about psychology being broken or unable of correcting itself. It does not seem to fit our times anymore – it might instead be outdated: “Perhaps every era needs a practice it can believe in as a miracle cure – Freudian psychoanalysis in the 1930s, CBT in the 1990s, mindful meditation today – until research gradually reveals it to be as flawed as everything else.” (80)

Medical journalists can be seen as the gateway to science. The problem with communicating health is how it is interpreted for the public. Not just that. Different countries have different policies. Are medical journalists, if they are not scientists or physicians; able to produce the kind of source criticism about science society needs? How much can science journalism help the public reach a better level of critical health literacy if science journalism starts to work at it? One would hope journalists’ writing could enhance critical health literacy since they are used to covering certain areas over time and have a head start. In other contexts, I have seen the question raised about introducing health literacy to journalism education to make them better versed on scientific research. Do science journalist help the public understand how to evaluate and use scientific research or what researchers are relevant to follow? How can science journalists be better at explaining the processes and aspects of clinical trials to give the public a better understanding? The reason I am asking these questions is that they go in the opposite direction of journalistic rules of newsworthiness that can be contra-productive (timing, significance, proximity, prominence, human interest, conflict of interests). Are science journalists really attuned to what the public and patients need and want to know? Are patients as patient advocates better than science journalists? A medical writer is not the same thing as a medical journalist. The latter requires some scientific training.

A medical student who chose to study science journalism attended a conference on the topic of science journalism and got confused. It seemed more as if journalists were to make sure people were interested in certain topics and she is not sure the public is interested. This medical student also reflects on the problem of the two different cultures science and journalism represents. Journalism being extrovert and the culture scientists need to be productive is more introverted. Scientists can find it unwelcoming to communicate with people from different fields than their own. (81) “Scientists must work to change the way socially relevant science is presented to the public.” (82) There is a lot to say about science journalism and I am dwelling on it here because much of what is read on the Internet or through social media comes from journalists. Another example shows science journalists at times do not think the public understands or wants to know. A medical student explains the opposite, any patient with a condition will want to know about everything and have access to the sources in full. This medical student proposes something that has been created: evidence-based journalism. This development is thanks to the Internet. One example is Wikitribune. They add their sources in full, even audio. Things are not taken out of context and show what someone wants to say instead of how the media wants to portray. A kind of networking journalism. (83)

“By the way, last year’s article said one in 20 Google searches was for health information (5 %) while the USA Today piece says 1 %. Hm.” (Dave de Bronkart) (84)

There is buzz on social media on how science journalists could be better at explaining the processes and aspects of clinical trials to give the public a better understanding. If one does not know what medical search engines to use for medical queries journalists help each other out and it’s just to follow what they are trying to help each other with to get a better understanding of how to use digital options and their sources. I am adding an example in this reference list. Since I am doing a lot of my Internet searching in English of course, these are English examples. (85) In the reference list, you will also find a list by the nursing profession on 25 medical search engines every professional should bookmark. (86) How many nonprofessionals use them too? How good or bad does this work out for non-professionals? From previous research, I came into touch with an example on how to understand research and what one needs to think about: learn to read the research, learn to find research, learn to follow research. You will find this in the reference list too. (87)

Screening tests cause harm. “It is a common journalistic pitfall to overlook this fact.” (88) Is another example I found on the Internet. I want to warn my reader. I have not found everything regarding science journalists. These examples are food for thought. There are surely more out there. Patient advocates write about these things too.

The University of Bordeaux in France reports a media study and how science journalists cover research. Coverage on health-related issues are overturned. Newspapers prefer to cover positive and initial studies rather than subsequent observations. Science journalists usually prefer to publish material from prestigious medical or healthcare journals. The University of Bordeaux concludes science journalists do not usually deal with the high degree of uncertainty in early biomedical studies. Scientists need to become better at talking and discussing with science journalists instead of just complaining about journalists getting things wrong. (89) Physicians and scientists criticize journalists for misleading the public about important medical issues. That they do not understand the nature of science and are more interested in sensationalism than scientific truth. (90)

Umeå University in Sweden has studied how science journalists work. The conclusions of this study are that journalists can start with a scientific lead and when they break it into the news making process, it loses its credibility. Even when the journalists claim to use science as their primary source. This Swedish study contradicts the University of Bordeaux conclusions. Science journalists are dependent on scientists to understand the relevance of the context of the innovative breakthrough that can be of interest on a societal level. Scientists can influence science journalists and the journalists’ critical gaze can be compromised. (91)

One Swedish journalist wrote about Dr. Google as a kind of mockery. The article consists of information about Dr. Google he found on the web and should therefore not be taken seriously. He begins by saying there is at least one physician who amounts to the political goal of accessibility and all-around service: Dr. Google. (92)

Science journalism is just as confusing as everything else on Dr. Google.

A Dr. Google book culture

On amazon.com, one can find a couple of books relating to Dr. Google and the e-patient movement. For example, Nicola Carr has produced a series of guidebooks on Dr. Google in an attempt to turn Dr. Google into a more holistic approach (combining western and eastern medicine) to health and enhance preventive care. The motto of Nicola Carr is: How to best treat symptoms in the short term, whilst working on the root cause in the longer term.

Journalist Andrew Schorr has written a book on how to handle Dr. Google in a medical crisis and how to navigate to the most useful resources and how to advocate for one’s own best health: “The Web Savy Patient: An Insider’s Guide to Navigating the Internet When Facing Medical Crisis”. In his book, he explains how it all starts and the reader gets to follow his patient journey. He comments himself on why he used the Internet: he was overwhelmed by the disease he has and at the same time underinformed. He did not know anything about his condition or how to keep the facts apart on what a chronic or acute form of his disease was about. To be informed made him stronger as a patient. The Internet is a great challenge to everybody: “The good and bad news about the Internet is that it offers both up-to-the-minute and archived content, which can be confusing for patients researching medical conditions. The latest and greatest – and most hopeful – treatment options for certain conditions are lumped with outdated statistics that convey what might be a much grimmer outcome.” (93)

“Our social judgments, our skills, and even our thoughts are indelibly affected by the nature of the technology that supports us.” (Donald Norman)

Healthcare writer and consultant, Nancy B. Finn, has written a book for enhancing e-patients and patient empowerment; “E-patients live longer The Complete Guide to Managing Health Care Using Technology”. She gathers information on a great variety of information needs of patients and how to be prepared for what’s to come in health care and how to manage everything that happens. Technologies are explored that make way for more personalized medicine. The idea of an e-patient is also about efficiency in health care, a better-informed patient can help reduce costs. The book is to help patients make sure they can protect themselves and actually get the best care.

Some people who started out reading books on medical concerns have later chosen to just turn to the Internet even if they have been fully recovered.

Dr. Google up for debate

Do people turn to Dr. Google because they never have authentic encounters in healthcare? Do people no longer trust they can have functional working relationships in healthcare and therefore prefer anonymous Internet sources? Dr. Google is often used for information one would have hoped to be given in the healthcare setting. Many google on nutrition to combine with other treatments to elevate their health and outcomes. Different articles give different clues to the benefits of Dr. Google. At times Dr. Google seems only to be about Internet searches. The concept of Dr. Google can be expanded to embrace social media options. I have tried to stick to the Internet and some digitalization trends and ideas. I realize that does not work out properly. Dr. Google can be about everything digital concerning e-patients, online patient communities, social media (Dr. Facebook, Dr. Twitter, Dr. Yahoo, Dr. Bing, and Dr. Microsoft have also been invented) even online data-sharing platforms. Do people really get a hold of what they need on the Internet? The New Yorker recently published an article on the question of who owns the Internet: “As the Web has grown, however, it has narrowed down.” Google, Facebook and Amazon control what is allowed. They are gatekeepers and actually a contradiction to the idea of an open Internet. When newspapers and magazines require subscriptions to access their pieces they are buried: “articles protected by stringent paywalls almost never have that popularity that algorithms reward with prominence”. (94) The more I dig into this the more slippery it gets.

Newspapers, bloggers and patient- and healthcare communities write about Dr. Google all the time. Over time attitudes toward Dr. Google has changed to become more positive (and some more negative). Cultural differences appear. The different voices stand for different dimensions. I cannot include exactly everything from the Internet but will share what seems to be typical.

Ten years ago a blog post, now on the Society for Participatory Medicine (former e-patients.net) explained how the digitization of information will change the way we define and view knowledge. Patients share and find the knowledge they need and decide what is the best course of action. “This concept blows the minds of traditional physicians /…/The horse is out of the barn. /…/Physicians will learn more than ever from their patients. Patients will increasingly teach each other. /…/It will be a wild exciting ride for those of us who are ready to ‘strap it on’.” (95)

Dr. Google is forcing the culture of healthcare to wake up and become more real. Communication problems between patients and physicians have a long history. If the culture of googling actually can change the culture of healthcare that is at least a step in the right direction. A course has been created to help physicians become more entrusted by patients to stop them googling. The learning objectives are: to become the patient’s educational need, transform your practice to become a proactive patient education forum to increase engagement and satisfaction. (96) Another side of this is that Dr. Google also forces the medical profession toward a more person-centered care approach. The flow of information between the patient and the physician changes character and the physician also has to learn to listen better in terms of understanding what the patients’ expectations are: “with Dr ‘Dr. Google’ becoming more influential in the consultation room, it is more important than ever /…/ to understand how to manage patient expectations”. (97)

Dr. Google represents a way for healthcare to improve the patient experience. If a physician is losing patients to Dr. Google some changes need to be made to combat Dr. Google: turn your organization into a Learning and Service Center. Explain your specialty and the common symptoms of the diseases you treat, target patient types based on their disease states. (98)

72 % of the people who turn to Dr. Google at the first signs of feeling sick also turn to Dr. Google after visiting an IRL doctor. The information they gather usually makes them alter their treatment plans. (99)

ZdoggMD explains Dr. Google in healthcare will not go well until the time span and administration processes in healthcare have been modernized to fit what is coming at them. He would like to empower patients thanks to Dr. Google. As the situation looks today it does not work. (100)

Dr. Google has more relatives. We could add Dr. Wikipedia to the list. Wikipedia is understood as one of the most consulted online sources when it comes to diseases and health-related questions. Therefore, “health professionals have a duty to improve the accuracy of medical entries in Wikipedia, according to a letter published /…/ in Lancet Global Health”. (101) This is where I wonder what will happen if researchers on a global perspective collaborate. Cultures of science differ.

One of the most alarming Dr. Google case so far seems to be the example of Bronte Doyne. She had a rare form of liver cancer where the recurrence was left undiagnosed. In her own words: “Can’t begin to tell you how it feels to tell an oncologist they are wrong. I had to, I’m fed up trusting them”. (102) Bronte and her mother turned to the Internet for help and could find confirmation on Bronte’s symptoms that her cancer was coming back. Just because they used the Internet, the doctors refused to listen to what they said. Bronte Doyne died of her cancer because the medical profession did not react in time to what was going on – even if it had been made clear that the cancer could return after the first wave of successful treatments. The NHS at the time made a public apology and understands they have to find better ways of cooperating with patients and the Internet. Dr. Google is here to stay. Most cancer patients will have been on the Internet and Dr. Ranjana Srivastava concludes: “I resent Dr. Google being the silent spoiler in my life but only until I recognize how the internet has allowed patients to seek counsel that would have been unthinkable in another era, and access to often high-quality information written with the patient in mind. My last few patients have probably learned more about clinical trials from the internet than from me”. (103)

“With your access to the Internet & my experience as a Doctor, imagine how we can redesign Healthcare together?” (3G Doctor, mug)

A strange example with Dr. Google is the example when a physician used Dr. Google to treat himself with the advice on the Internet. It turned out all wrong: “A patient of mine with Crohn’s disease has stopped his medications and was experiencing a flare. He had heard about stool transplants (still experimental) and felt this was the right treatment for him. After consulting a do-it-yourself internet site, he transferred his wife’s stool into his intestines and suffered even more debilitating symptoms. He eventually agreed to restart his prior therapy, improving a week later. My patient is a physician”. (104)

Another example of a physician as a googling patient goes in the opposite direction as the example just mentioned. The case of an ankle fracture. She googled and found lots of treatment options to try and the stories she read made her sad. “Would I ever get to play tennis again like I had in my college years? Dr. Google was making a very strong case for a big fat, NO.” She didn’t follow any of the Google advice given, stuck to what her surgeon meant was best and in her case that worked out just fine. (105)

Dr. Google as a positive option is when people realize quickly that they have to get a doctors appointment. In these cases, Dr. Google saves lives. Dr. Google can also help people avoid unnecessary ER visits and is seen as cost-effective unless symptoms progress and further medical attention is required. (106) Google has collaborated with Harvard Medical School and the Mayo Clinic in the United Stated to improve the status of health searches on Google. (107) In 2011, The Conversation had an article that explains Dr. Google is not the place to go. The Conversation mentions two other options. WOT (Web of Trust) a browser plug-in that rates medical research and information from consumer reviews on trustworthiness, reliability, child safety, and privacy. The HON code (Health on the Net Foundation) application is also mentioned – it is an application that can be downloaded on the computer that will check information for accuracy. (108)

The web is an integral part of the patient journey. 43 % of visits to the hospital and clinical sites originate from a search engine. 86 % do a health search on the web before an appointment. The younger generation uses Dr. Google more than elders, at least 78 %, but these elders are catching up, 67 % want access to health information. (109) A different article explains only 18 % of elders go to the Internet for online health information. The % is rising – slowly. (110)

The symptom checker idea is still in its first-generation phase. “It is inevitable that such tools will remain part of the process patients go through when researching their symptoms.” (111) Depending on Big Data development or what technological paradigms that come after things will become more accurate. This movement has inspired clinicians and healthcare to cooperate in new ways with patients. In Sweden, a system for self-diagnosis has been made with Karolinska Institutet for the most common diseases (arthritis, diabetes, breast cancer, heart failure) to help