Directions of travel for crossroads on health and hagiohygiecynicisms

153519345097102862CompassHealth

Ideas on health can be understood as something that is highly misrepresented or has an outlook from a variety of representations. Ideas for wellness seem constantly to be a field of conflicts between discourses. Why is this so? Is it because it is mostly officially represented by authorities in health care instead of how a population itself understands and knows what wellness is about? Are health and well-being the same thing or not? Is there a difference between well-being and wellness or not? Who actually has the right to say what anybody’s existential well-being is? Spiritual well-being ought to be a voluntary process. Often enough, it is not and this aspect of the problem is about the authoritarian regime on the ideas of wellness and what dominates a certain country of part of the world. Is existential health gender specific? Should health treatments be gender specific? Does existential health need to be either philosophical, sociopolitical or considered a religious matter? Is existential health and wellness a question of landscape and sense of place? Is health perhaps related to intuition? Of course, health is within the communication process concerning the ideas of the mind and soul that exist and where is all this thinking going…? Existential and spiritual health poses the question of personal identity as a continuity of our memory. Is well-being communicated differently in the press in different countries? What are all the books on health actually about? Who are we to believe or dispute? How argue the validity versus the reliability of health? How discuss the truth versus the certainty of health? On what grounds are we to believe or dispute the voices on health or the idea of healthiness in general? Is health a prestigious project? Is wellness a question of perception and/or personality? Is health the meaning of life or just about being absurd on health? What is the relativity of health? When is it more important to understand the layman understanding of health instead of the expert interpretation of health? Is health a power position? Is health about sexiness? Is spiritual health about the air within and the air we breathe? In what way can health be understood in terms of normality or in the sense of not being normal? When is not being normal (disobedient) the most normal thing one can be according to actually being healthy?

Health can be a created value system

The ideologies of the value system/systems on health vary depending on where in the world it has been created, evolved, reevaluated and then altered. Questions of health are among the key issues for the referendum of debates – this is the kind of vocabulary one can encounter on the policy level of health. What is the “direction of travel” at this level concerning health? Health as a human rights perspective. What public or private health is supposed to mean. How can privatization be either good or bad? Health as law and policy affects us differently. The balance between technological innovations and securing the protection of patients and the health systems themselves needs to be communicated better. The idea that “good science” plays an important role in health policy exists. The sad reality is that the idea of “good science” is not a scientifically determined concept. Health is also considered a non-equal relationship to market-based values (e.g. free trade). The need to articulate the values a country or set of countries have concerning health practices and who actually is evaluating and coming to conclusions on what health is supposed to mean to even be useful or trustworthy still seems a bit foggy. What is health in all policies? Questions on health as an implicit or explicit characteristic – an all or nothing approach can be both lost and found at this level of creating a value system.

Health is a political issue

Health exists on all levels: individual, communal and macro-political. Health and life are primarily values expressed by health care professionals and others. Health is about domestic and foreign policy. What is global health diplomacy today? “Diplomats no longer negotiate only with other diplomats but with anyone who has the resources and authority to be involved in negations on a global level. Health is at the forefront of this change. /—/ Governments are often not clear about their motives behind action on health.” (1) Health is as important as wealth and happiness – or at least the means to travel in the right direction toward it. Do political regimes influence individual health? Does an individuals’ political ideology have any influence on their health status?

A question as: “How is success gauged in the field of international health?” reveals a few dimensions on parts of the quest where it commonly is explained as the belief that international health is about the control of diseases and pandemics, how ailments should be prioritized or how violence and injuries can be prevented. The reply is: “No international health actors agree on how these problems should be addressed”. (2) What is anybody even doing in the discourse at all?

Anne-Emanuelle Birn has given a developmental portrait of how actors on an international scale have taken shape:

  • Period 1851 – 1902: Stage of meeting and greeting
  • Period 1902 – 1939: Stage of institution-building 
  • Period 1946 – 1970: Stage of bureaucratization and professionalism
  • Period 1970 – 1985: Stage of contested success  
  • Period 1985 – present: Stage of evidence and evaluation

Since the solution is still not here, something both crucial and vital is still missing.

“Health depends on the vanity or falsity of their promises.”                                                                                                                         (Michel de Montaigne, 1533 – 1592)

The ideas of health can alter over one’s own life span. Why does one even start to think about it? 

A few days ago, I read my regional newspaper and one spread triggered my questioning on the possibilities of health. The newspaper spread consisted of three articles that together brought several contradicting ideas together regarding society, well-being and bad health. One of the articles in the newspaper claimed education, perseverance and the right to work in a gender equal society creates a healthier country (country being the idea of a healthy population). One other article exposed how women are constantly caught in the middle of everything (work, children, housing, not enough own free time, ill-health due to stress, women’s jobs are not well paid). At least one-third of the population suffers from some kind of anxiety or stress due to life issues. The third piece in the spread then showed that even if people are educated this does not guarantee one will enter the job market. Those who have chosen to study will often be weighed down by their student loans. Educating oneself can be economically contra productive. In school, people are always told to continue to higher education if they want to make sure to get a job at all. The equations are not working out and neither is health in the existential sense of things. Whom are we supposed to be today as opposed to before? How is a person supposed to take care of the self in the midst of all of these concerns and retain health? These examples are perhaps not even big enough if one tries to understand the quest for health on an even bigger scale. These concerns are directed in the first world order – only.

Old mythological storms persist. If we look into the ancient Greek western mythology the state of balance is disturbed by the abduction of the psyche (mind, soul) by the wind. In Greek mythology, it starts as the son of Aestro and Eos abducts Phyché and takes her to his cave; “the wind literally abducts the psyche and leaves it in the hands of love and desire (Eros). /…/Thus, our souls and our minds, ethereal by themselves, are completely at the mercy of the air”. (3) Our psyche is etymologically understood as being “the breath of air” that gives us life, the soul and our understanding. In regards to the idea of health, metaphorically we are not breathing since we have been abducted from our safe haven.

The World Health Organization (WHO) has proclaimed a view of health: “Health is a state of complete physical, mental and social well-being and not merely the absence of disease or infirmity”. This “view has been criticized as hopelessly utopian and so boundless as to be meaningless. However, it is a better vision against which to compare policy outcomes than one that focuses solely on disease”. (4)

Health promotion according to the WHO standards concern processes: “Health promotion is the process of enabling people to increase control over, and to improve, their health. To reach a state of complete physical, mental and social well-being, an individual or group must be able to identify and to realize aspirations, to satisfy needs, and to change or cope with the environment”. (5)

Health, illness, disease and sickness have a variety of stakeholders to confront. These confrontations can be about prestige or being inferior to different regimes and policies. Or just about not being listened to.

Medicalization is a threat to health

Ivan Illich (1926 – 2002) proclaimed in 1974 that the medical establishment is a major threat to health in his work Medical Nemisis. Medicalization of health: transforming life issues into medical problems or this can also be described as “a process by which non-medical aspects of human life become considered medical problems”. (6) This is something the culture of healthcare has created and it can be considered healthy to stop and think about what medicine as a phenomenon does to people. Medicalization is constantly disputed within the medical humanities since it is understood as a form of medical imperialism. Healthcare and the healthcare industry are prone to mystifying the conceptualization of health so to give them the control of how people are supposed to understand what health is about. Ivan Illich wanted to warn us and take a closer look at what life is doing to us: “Health, after all, is simply an everyday word that is used to designate the intensity with which individuals cope with their internal status and their environmental status.” (7) Illich’s point on existential health is for people to “drop out and to organize for a less destructive way of life in which they have more control of the environment”. (8)

Ivan Illich concept of healthcare as a nemesis is a reminder to the fact that healthcare regime exceeds in hubris over humility. In Greek mythology, Prometheus was employed by the Zeus to form men from clay and then to inform them on the arts of life and the living. Prometheus went against Zeus will and stole the fire from the heavens. For his pride, Zeus punished him by chaining him to a rock “to suffer everlasting torture”. (9) “Nemesis engineered the God’s revenge on Prometheus and on all those mortals who aspired more than mortal power. Thus Nemesis has demanded retribution from every nation of the ancient and modern worlds when hubris exceeds humility.” (10) The analogy is easy to understand in terms of what modern science and healthcare regime are trying to do. Ideas on health are about power relations and relations to power and authority.

Seamus O’Mahony points out how Illich critique of the institutionalizing of everyday life, medical treatments and how the cultural meaning of life, in general, has been turned into something superfluous made people loose traditional ways of dealing with suffering as a part of life. Ivan Illich had a low opinion of doctors (the medical guild) since they are more concerned with their income and status than in the health of their patients. Doctors “tend to gather where the climate is healthy, where the water is clean, and where people are employed and can pay for their services”. Ivan Illich argued for more public support for alpha waves, encounter groups and chiropractic practice. Medicine has become in Illich’s phrase: “a vast monolithic religion”. “Medicalization has continued unchecked, and Illich would have been wryly amused by the invention of new diseases, such as social anxiety disorder (shyness), male-pattern alopecia (baldness), testosterone-deficiency syndrome (old age), and erectile dysfunction (impotence)”. The Lancet Oncology has called modern medicine: a culture of excess.

Conceptually medicalization and overdiagnosis are also debated as being something both similar and at the same time different since they both expand the concept of disease. Medicalisation deals with the sick-role. Overdiagnosis deals with disease. These two concepts, in turn, refer to different kinds of uncertainty: “medicalization is concerned with indeterminacy, while overdiagnosis is concerned with lack of prognostic knowledge”. (13) Bjørn Hofmann argues these concepts are evolving in different directions and creating new problems: “Medicalization is expanding, encompassing the more ‘technical’ aspects of overdiagnosis, while overdiagnosis is becoming more ideologized. Moreover, with new trends in modern medicine, such as P4 (preventive, predictive, personal and participatory) medicine, medicalization will become all encompassing, while overdiagnosis more or less may dissolve. In the end, they may well converge in some total ‘iatrogenization’. In doing so, the concepts may lose their precision and critical sting”. (14) (Iatrogenic: bad outcome induced by physician due to medical treatment or diagnostic procedure).

A broad sociological perspective on health and illness interpret medicalization as being part of how norms and values develop continually develops. Both the definitions of health and illness develop. In this case, medicalization is just seen as a kind of continuum instead of as a dichotomy over medicalization or overdiagnosis or if health and illness even are to be understood as being different. Medicalization and overdiagnosis can be understood as taking place both within and outside of medicine. Medicalization is a multiplayer game (societal factors, institutional rules, stakeholder interests). Overdiagnosis takes place in healthcare and still one has to reflect on how: “Societal developments and values, thus, influence the practice of medicine”. (15)

“True life – false life – illusory symptoms – Diseases are deaths that appear alive.”                                                                                                      (Novalis, 1772 – 1801)

Normality as a threat to health

The concept of normality is a threat to health. Normal is understood as something average or standard. The ideas of normality as concepts for diseases aim at working out a levelling into something. A one and same disease can be different in different bodies. Diseases cannot be levelled out entirely. Health cannot be levelled out. Health is more creative than disease.

The concept of normality stems from the Latin normalis – and norma meaning Carpenter Square or T-square. In the 17th century, it meant standing at a right angle, conforming to normal standards. In the 19th century, the concept of normality was transferred to the understanding of human beings due to the new biological paradigm of the time and as part of the industrial revolution: normal person or thing, usually a state or being. In the 20th century, normality was used as a means of evaluating people technically speaking. Life as it is never returns to any state of normality.

Health designated as adaptation is misleading and paternalistic. In doing so, healthcare is a threat to each person’s right to define his or her own health. How can the concept of normality act in accordance to autonomy, not to harm, do good and fairness?

To apply normality is a way of trying to make sense of how societal changes alter different ideal states of being. Ideals of normality alter over time. Normality is not static. Normality is relative to different societies and groups. In times to come, normality will be less of a threat to health.

 “hagiohygiecynicism(James Joyce, Finnegans Wake)

The word ‘hagiohygiecynicism’, which shunts the Greek words for ‘holy’ and for ‘health’ or ‘sanitation’ (Hygieia is the goddess of medicine) onto the philosophy of the Cynica, with its faultfinding contempt for the enjoyments of life.” (Finn Fordham, Lots of Funs at Finnegans Wake: Unravelling Universals)

Can we agree on conceptualizations of health? 

Health and health promotion are, if not concerns for real life, concerns for different ideas and ideologies. What it means to be in good health varies in different contexts due to the differences in specific cultural, political and medical contexts and backgrounds. Health debate offers a variety of conceptualizations. The need to bring order into the chaotic realm of ideas exists. The problem within healthcare and health politics is that it does not help out on health – mostly disease. Is the quest for health about conserving health or how to promote health?

Through what political, cultural and social processes is health transformed into inequality? Inequality in wellness can almost be interpreted in a similar way as to understanding religious differences, creating inequality through a thicker cultural, normative and political content. Health – well-being and wellness are social sciences. Wellness can be politics on a larger scale. The means for their actual solutions is what should be prioritized. Different political regimes, countries, traditions, history, scientific ideologies and their spaces of thought and conspiracies, hierarchies in knowledge processes, differences in voices of authority, media representations and manipulations, and value systems attend to health issues in completely different manners. This, and more influences health and wellness ideals, interpretations and understandings on narrow and broad perspectives and how one can act upon them.

Health promotion is not a contemporary ideal for the 21st century where the ideal is to shift healthcare from a preoccupation with illness to focus on health. This shift is not always based on philosophical concerns. Sometimes it results weigh mostly of cost-benefit ratios. Healthcare is not health care – it is disease care (Healthcare in Swedish is called Health- and disease-care). In the 17th century, health promotion was used as a means to create population policy. In the 18th century, health promotion helped define demographic developments due to economic and military needs. In the 19th century, health promotion was necessary due to industrial developments and different infrastructural needs. In the 20th century, health promotion became more complex where the quest for higher natality led to disturbing ideals concerning the human race.

The following terms create an overview of concern when starting to take a closer look at the challenges when defining health and what these concepts also lack: Health. Health promotion. Health intervention. Public health. Health conference. Healthy living. Environments for health. Disease prevention. Objective health. Workplace health. Foods. Education. Positive Health. Complete health. Health measurement. Health News. Well-being. Ill-health. Health nonsense. Health standards. Exposures. Ecological health. KASAM. Biomedical health. Health diplomacy. Health politics. Health minister. Health policies. Health rituals. Subjective health. Health direction. Health tourism. Intellectual health. Men’s Health. Health abuse. Women’s Health. Health journalist. Health IT. Health research/-er. Health habits. Mobile Health. Happy health. Mindful health. Health problems. Health blogger. Operational health. Nutritional health. Musical Health. Health Data. Health Biometrics. Health networks. Health statistics. E-health. Health app. Health conditions. Health magazine. Avoidable Health Differences. Health provider. Health information. Anthropomorphic Health. Prevention – promotion – campaign. Physical activity. Health vision. Cultural activity. Lifestyle. Life conditions. Family Health. Health leadership. Health vitality. Health informatics. Health behaviour. Health management. Negative Health. Cultural Health. Cognitive health. Health arts. Health alerts. Cooperative health. Existential health. Mineral Health. Palliative care. Health Science. Spiritual health. Health literacy. Health reports. Ayurveda Health. Health field. Health triangle. Healthy housing. Healthy Cities. Health evidence. Empowerment. Economic health. Coping. Health enhancement. The quality of life. Resilience. Health Solutions. Herbalist Health. Compassionate health. Health leader. Holistic Health. Health wearables. Health Fitness. Naturopathic Health. Health equality. Health impact assessment. Religious health. Mental health. Health determinants. Wholistic Health. Health and Leisure. Politics of clean air. Politics of clear water. Politics of clean soil. Holistic. Ambiguous health. Linguistic analysis on health. Human Kinesiology. Philosophical health. Health ethics. Pathways of Health. Environmental Health. Minorities’ Health. Health therapy. Emotional health. Health status. Healthy design. Health intelligence. Health effects. Societal Health. The Science of Happiness. Spiritual Health. Sensual Health. Sexual Health. Social Health. Visualizing Health. Acceptable Health. Health ability. Non-acceptable Health. Disability and health. Sportive Health. Health as a resource. Health assembly. Primitive People’s Health. Health procedure. Functional health. Health experience. Health classification. Health forum. Positive Psychology. Health as a state. Health is caring. Health as a process. Health codes. Health hazard. Health league. Health maintenance. Healthy anger. TCM Perspective (Taking Charge of Your Health, Well-being). Gender health. Rural Health. Health Fellow. Dental Health. Health terminology. Child Health. Adolescent health. Healthy grown ups. Ageing in health. Generational health. Confessional health. Googling health. Health settings. Health Association. Health continuum (death – illness – health – wellness – high-level wellness). Personal satisfaction as health. Health welfare. Health economy. Traditional Chinese Medicine. Slow Medicine Movement. Health Organizations.

One of the first problems in trying to understand the idea of health is the fact that the idea of health is taken for granted. On a global scale, concepts of health differentiate due to linguistic variations and their cultural distinctions and meanings. In English, ideas of health can be about being whole or wholeness or to heal or healing. In Swedish, health can mean happiness. In German, health can mean success. Concepts from the antique culture in Greece use the old word hygieiat, in Greek this means to live well or a good manner of living. Concepts of health in English, German, Latin or Hebrew do not relate the idea of health from disease.

The two dichotomies concerning the study of conceptualization of health concern: the biomedical versus humanities approaches. Health as the idea of a mechanical system where the well functioning body proclaims when one has good health. Health as a biostatic model is when health is the absence of disease. The holistic idea approaches the idea of health as into how a person can achieve good health thanks to being motivated and having a healthy and socially and culturally supportive environment. Mental health is central to what the idea of health is. A psychosomatic idea of health is the absence of disease due to circumstances of life and living conditions. The Ecologic idea of health is a generalization of an environmental approach where health is seen as being in coexistence with the environment. Behavioral direction portrays health as how a person acts in accordance with his or her health. The Homeostatic ideal of health is a holistic psychobiological understanding of health. The theological basic view sees health as a process regarding body, soul and spirit. The salutogenic idea of health is concerned with the relationship between health, stress and coping and how a person has a sense of coherence. Philosophical health is a philosophical style with the goal of restoring us to a condition of philosophical health in regards to how we speak and talk in our everyday lives (traditional styles of doing philosophy usually lead to sickness). Philosophical psychobiology is the portal to health on the brain’s capacities of imagination for creating meaning.

The ideas of health need an open paradigm instead of demarcations. I never said this would be an easy “direction of travel”. Health, as everything else, is an exercise in language and changes according to the context and the needs it addresses. Perhaps the attempt to fix the meaning of health will fail since, like for diagnoses, there is no foundation on which a fixed meaning can be built and it can only be done at the cost of its relevance and usefulness as a diagnosis of health. A diagnosis of health is the perfect contradiction to the idea of health.

The conceptualization of health within The World Health Organization have important milestones in their “direction of travel” from health to wellness.

The ideals of health have altered since 1948. Four touchdowns in the history of WHO are explanatory: 1948 (WHO charter) – 1974 (Lalonde report) – 1986 (Ottowa declaration) – 1991 (Sundsvall declaration). Four main positions have surfaced. Health starts as a state, health is transformed into an experience, and health continues to become ability and is later health is realized as a process. The conceptualizations completely alter the manner in how health is understood and where it comes from (static and goal oriented) to what its “direction of travel” is in understanding how it is transformed to a spiritually dynamic and interactive modus. The concept health can be seen as outdated. Well-being is derived from the changes the concept of health has undertaken. Wellness replaces health and moves this quest into a higher level of understanding of the complexities of the human condition. Wellness and sustainability or wellness as sustainability as steps to come.

Health could be shortened down to the idea of strengthening the self and changing the environment to rid the conceptual confusions at hand. Should we rest at the point of understanding that we all disagree on what health – well-being and wellness are about? I am curious about the next upcoming concept that might help us reach even better clarity and why.

Ideas on health differ in different parts of the world. Health is a reflection of our beliefs. Health is also a reflection of the value systems, in particular societies. Different societies legitimize different combinations on how health works out. Old traditions and new practices can cooperate, depending on if there is a health policy to support it.

Gender inequality in health is on the WHO agenda. It is directed toward both women and men. Women’s disadvantages in social-, economic- and political status make it difficult to protect their health. Women live longer than men and their additional years are often spent in poor health due to gender-based discrimination and medicalization trends. Gender mainstreaming is a concept developed to focus on better empowerment strategies. This addresses how health problems affect women and men of all ages and the group differences. Normalized beliefs and traditions usually just pass on from one generation to another without there ever being any substantial change. The ideal is to be able to create healthier changes and the goal is expressed in the following words:

“Gender mainstreaming is essential to realizing the right to health and it puts people at the center of public health programs and policies.” (16)

Medical speculations on health as a body of knowledge

Western school of thought, philosophy and medicine can start a “direction of travel” on health with Plato and Hippocrates 400 B. C. Health is conceptualized holistically – body and environment need to be in harmony. Galenos 200 B. C. understands health as something fundamental and when one is able. Vesalius (1514 – 1564), the founder of human anatomy, in the 16th century, has a somatic understanding of health. In the 17th century, the idea of health and disease were divided due to the thinking processes of René Descartes (11596 – 1650), Immanuel Kant (1724 – 1804) and Julien Offray de La Mettrie (1709 – 1751). During the 18th and 19th centuries and due to the new biological paradigm of the times in medicine there are a variety of ideals on health.

The Georges Canguilhem (1904 – 1995) book The Normal and the Pathological contains a presentation of medical thinking on the quest of health as a vital force. In the Introduction, the philosopher Michel Foucault (1925 – 1984) summarizes what physician and philosopher of sciences Georges Canguilhem most prosperous traits offer us: a new conceptual understanding of the concept of life as health by reopening philosophy. To understand, life, illness, and health there has to be a sound understanding at several crossroads of thought and research. Michel Foucault points out: “The biologist must grasp what makes life a specific object of knowledge and thereby what makes it such that there are at the heart of living beings because they are living beings, some beings susceptible to knowing, and, in the final analysis, to knowing life itself”. (17)

“Health is a way of tackling existence as one feels that one is not only possessor or bearer but also, if necessary, creator of value, establisher of vital norms.” (18)

Disease is no longer “the anguish for the healthy man”. Disease is from now on the study for a theory of health. The “direction of travel” in Canguilhem’s discourse takes the reader by the hand on different schools of thought on a rhetoric of health as the idea of the living by some European theorists in the 18th, 19th and 20th centuries. Georges Canguilhem exemplifies how different concepts operate “because of their explanatory power and practical value”. (19)

Disease happens to man in order for man to learn not to lose hope. Hope is a means to health. Different kinds of diseases make way for different modes of thought on health. Diseases comply with norms. Health goes into opposition these norms. Health is a deliberating process aiming at higher levels of the human condition and their norms. To explain perfect health is abnormal in the sense that it includes disease. Health as an ideal needs to be free of disease as a normality. Canguilhem does not consider personality traits as to how changes may affect ill-health or health improvement. He just views health and disease as human qualities.

“The science of life should take so-called normal and so-called pathological phenomena as objects of the same theoretical importance, susceptible or reciprocal clarification in order to make itself fit to meet the totality of the vicissitudes of life in its aspects, is urgent far more than it is legitimate.” (21)

Canguilhem opposed the medical training programs when they claim disease are a deviation from a fixed norm of normality. Suffering establishes the state of the disease and illness corresponds to circumstances in the environment. Disease is another way of life where health is attainable.

  • ”Disease and health are different forms of excitement.” (John Brown 1735 – 1788)
  • ”Medicine is the science of disease; physiology is the science of life.”                              (Claude Bernard 1813 – 1878)
  • ”Health is life lived in the silence of the organs.” (René Leriche 1879 – 1955)

“The problem of the actual existence of perfect health is analogous. As if perfect health were not a normative concept, an ideal type? Strictly speaking, a norm does not exist, it plays its role which is to devalue existence by allowing its correction. To say that perfect health does not exist is simply that the concept of health is not one of an existence, but of a norm whose function and value is to be brought into contact with existence in order to stimulate modification. This does not mean that health is an empty concept.” (22)

Life, health, and the living are part of dynamic struggles that cannot be deduced into scientific abstractions. Health and diseases are experiences of the living. The healthy do more than just maintain its present self – the healthy realize themselves at the risk of catastrophes.

“Health is a margin of tolerance for the inconsistencies of the environment.” (23)

Please note, the concept of health is normally used in singular and diseases in plural. Healths – what are they? Or, which are our healths? How are our healths?

Health is also discussed as a form of an age of innocence. Health is a state of unawareness where the body and subject are one. This unawareness or innocence concerns not knowing limits, threats or obstacles to health. Knowledge and insight have its source in reflections on setbacks to life and health.

Health is about consistency in life and about securities in the present and assurances for the future. Each disease reduces the ability to face other diseases. The original biological assurance without which there would not even be life. To be in good health means to be able to fall sick and recover – “is a biological luxury”. (24)

“To be cured is to be given new norms of life, sometimes superior to the older ones.” (25)

Slowing medicine down… listening to life is healthier

In opposition to overmedicalization, a slow medicine movement has arisen. According to Italian references, slow medicine saw the day of life in Italy in 2011. The first article published in 2002. The slow medicine movement is understood as a new paradigm in medicine (and at times as a palliative care or wellness in chronic illness). The slow medicine paradigm is about understanding how health and disease operate on complex levels of life and aim at creating long-term responses to better health. The human being is not considered a machine that can be fixed, but as a plant that needs to be listened to before, one can identify the cause of illness. Too often “fast medicine” will diagnose people as depressed and prescribe pills without even trying to understand what environmental issue is behind that needs tending to firstly. Slow medicine combines a variety of health centered ideas instead of just trying at one angle at a time as the earlier conceptualizations in this presentation previously exposed.

“At different levels of complexity in fact, new and unexpected properties appear, such as thinking, emotions, pleasure, health.” (26)

Slow medicine looks at root causes that create disease or illness. Slow medicine asks the question: “What will you do with your life once your health is restored?” (27)

Center for Health Journalism asked some questions to physicians and I am just going to add two questions and responses here as food for thought. The whole set of questions can be found in my reference list if you want to read it.

  1. Medicine gives you a big hammer, but wisdom comes in knowing its limits.As physicians, we can find evidence in the research literature to support or discourage almost anything. If we do not have a coherent approach to care, it’s quite difficult to decide when we have sufficient evidence to change our practice.” (28)
  2. Should we make better use of community health workers? There has been a lot of rhetoric about the value of community health workers, but such programs don’t always work as well as they could. Some basic guidelines could go a long way toward ensuring such workers contribute to the health of patients, particularly those with chronic diseases.” (29)

There is hope… health is hope… is the “direction of travel”. Change of mentality in healthcare, modernizing the existential realm in health policy, being aware of the environmental impact on disease and finding new approaches to understanding ill-health. Ensuring patients’ values are respected instead of stale theories that are applied cynically. A person can only live his or her life at one pace at a time and create a certain amount of meaning for it to still make sense when it comes to issues of health – well-being – wellness – or the next concept to come…

© Philippa Göranson, Lund, Sweden, August 3 rd 2017

This essay has been published on the Dahlborg Healthcare Leadership Group. Thomas Dahlborg is a Studer Group Coach & Speaker, President of DHLG. Thomas Dahlborg is debating on the cause of relationship-centered care and empathy in healthcare. Twitter: @tdahlborg

References:

Alexanderson, Kristina & Medin, Jennie, Begreppen Hälsa och hälsofrämjande – en litteraturstudie, Studentlitteratur, Lund, 2000

Birn, Anne-Emanuelle, “The stages of international (global) health: Histories of success or successes of history?”, Global Public Health, Vol. 4, 3 November 2009, Routledge Taylor & Francis Group

Bishop, Louise, Hervey, Tamara, Young Alasdair, Calum, (Ed.) Research Handbook on EU Health Law and Policy, Elgar Edward Publishing, UK & USA, 2017

Bonaldi, Antoni, Vereno Sandra, “Slow Medicine: un nuovo paradigma in medicina”Recenti Progressi In Medicina, 2015; 106 (2): 85-91

Canguilhem, Georges, The Normal and the Pathological, Zone Books, New York, 1991

Center for Health Journalism, “Slow medicine”, XXXX

Fordham, Finn, Lots of Fun at Finnegans Wake – Unravelling Universals, Oxford University Press, 2007

Färdow, Joakim, “Sjukdomskritikern Ivan Illich bortglömd bland sina efterföljare”Läkartidningen, No 39, Vol. 108, Stockholm, 2011

Gilmore, Richard, Philosophical Health, Lexington Books, 1999

Göranson, Philippa, Lonely Inc., 2010

Hofmann, Bjørn, “Medicalization and overdiagnosis: different but alike”Health Care and Philosophy, Vol. 19, Issue 2, pp 253 – 264, June 2016

Horton, Richard, ”Georges Canguilhem: philosopher of disease”Journal of The Royal Society of Medicine, Vol. 88, June 1995

Joyce, James, Finnegans Wake, faber and faber, London and Boston, 1975

Kemm, John, Parry Hayne, Palmer, Stephen, Health Impact Assessment, Oxford Scholarship Online, September 2009

Kickbush, Illona, ”Global health diplomacy: how foreign policy can influence health”The British Medical Journal, April 2011

Killeen, Raymond, “A Review of Illich’s Medical Nemesis”, The Western Journal of Medicine, 1976 Jul; 125 (1): 67-69, PubMed

Nerbrand, Sofia, ”Kvinnor klämmer sig mellan kraven”, Ledare, Sydsvenskan, A2, 23 July 2017

Ohlsson, Birgitta, ”För oss liberaler är det en feministisk fråga att arbeta, strävsamhet och utbildning alltid måste löna sig”, Aktuella frågor, Opinion, A3, 23 July 2017

O’Mahony, Seamus, ”Medical Nemesis 40 years on: the enduring legacy of Ivan Illich”J R Coll Physicians Edinb, 2016;46: 134-9

www.slowmedicine.info

Sydsvenskan, “Högskolan kan aldrig vara rätt för alla”, Huvudledare, A2, 23 July 2017

Torelló, Joan, ”The wind spirits away the mind”Language of Air, January 26, 2017

Van Dijk, Wieteke, Faber, Marjan J., Tanke Marit A. C., Jeurissen, Patrick P. T., Westert, Gert P., ”Medicalisation and Overdiagnosis: What Society Does to Medicine”International Journal of Health Policy Management, 2016, 5 (11), 619-622

Weil, Andrew, ”What is slow medicine?”, February 17, 2015

World Health Organization, Gender mainstreaming for health managers: a practical approach, Department of Gender, Women and Health, WHO, 2011

Footnotes:

  1. Kickbush, Ilona, 2011
  2. Birn, Anne-Emanuelle, 2009
  3. Torelló, Joan, 2017
  4. Kemm, John et al., 2004
  5. Alexanderson et al., 2000
  6. Hofmann, Bjørn, 2016
  7. Färdow, Joakim, 2011
  8. Killeen, Raymond, XXXX
  9. Killeen, Raymond, XXXX
  10. Killeen, Raymond, XXXX
  11. O’Mahony, Seamus, 2016
  12. O’Mahony, Seamus, 2016
  13. Hofmann, Bjørn, 2016
  14. Hofmann, Bjørn, 2016
  15. Van Dijk, Wieteke et al., 2016
  16. WHO, 2011
  17. Canguilhem, Georges, 1991
  18. Canguilhem, Georges, 1991
  19. Horton, Richard, 1995
  20. Horton, Richard, 1995
  21. Canguilhem, Georges, 1991
  22. Canguilhem, Georges, 1991
  23. Canguilhem, Georges, 1991
  24. Canguilhem, Georges, 1991
  25. Canguilhem, Georges, 1991
  26. Bonaldi, A. et al, 2015
  27. Weil, Andrew, 2015
  28. Center for Health Journalism, XXXX
  29. Center for Health Journalism, XXXX

Hydrarealizing Dr. Google

153441379757867743HydraDrGoogleRattBild

The Internet gives the impression of moving in a fast forward direction. We are still just at the beginning of the Internet as a change-maker in relation to healthcare. The Internet and informed patients represent a major transformation in many areas of healthcare for the accuracy of medical procedures. Dr. Google is an important part of the patient journey and patient experience.

A mosaic of some different sources for reflection on an ongoing movement is what I am up to. This text has been created as an open thought process. I cannot promise any exact truth or everything but you will get some different angles.

Google as a digital Trinity is health, sex, and politics. The most common searches on the Internet and Google are health-related and pornography. Google is the most popular search engine today and covers nearly 90 % of all online searches. Statistics from Google portray that 1 in every 20 searches is a health query of some kind. The most common issues on Google Alert are health and politics. At the end of the documentary on Aaron Swartz, “The Internet’s Own Boy” getting access to correct medical information for personal use or medical research is emphasized. Access to information is pronounced a human right (and as such is a threat to the establishment).

Anxiety about laypeople using complex medical information has troubled doctors for more than a century. In 1898, Dr. Gersuny explained: “Sick people who… have read up their complaint in some book, are a great source of trouble to their doctors and themselves”. Other physicians complained even if the layman cannot form any clear image of anatomical or pathological conditions it does not prevent from self-diagnosis. Lay access to medical information provides opportunities and troubles… “With the new information that is accumulating daily and with the intelligent lay interest”, wrote oncologist Rector in 1936, ‘the outlook is bright’. We could say the same today”. (1) A different source explains the role of diagnosis as a way for physicians to differentiate themselves from other health practitioners and self-diagnosis is understood as linked to commercial interests. (2) People turn to the Internet because there is a tradition of being interrupted in healthcare “we tend to interrupt patients within the first nine seconds”. Dr. Google gives everybody the time they need. The phenomenon in itself is not new; self-diagnosis with the Internet has just become more general. “Physicians with higher levels of communication skill competency are well-equipped to manage the dynamics created by ‘Dr Google’ as both challenges and opportunities”. (3)

Everything from a patient’s first to second or an even larger amount of medical opinions can originate from Dr. Google. Should Dr. Google be understood as a plural state of mind – Dr. Googles? A patient consulting a real-life physician might be getting a late opinion in a real-life situation with a doctor. A comic strip shows a consultation where a physician gives a patient his computer and says: “If you want a second opinion, I’ll ask my computer”.

Google is portrayed as either the good or the bad. There have even been discussions if academic databases should have a user-friendly Google-style interface or not. The academic critique against this is that the Google interface is understood as being intuitive instead of systematic. Students do usually not have enough knowledge on search engine logic. Different academic cultures are more or less aware. In Australia, for example, information literacy is part of their course curriculum. (4) There are linguistic and symbolic ways of being systematic when using Google. Still, the filter bubble phenomenon of the algorithms is perplexing.

Networked medicine?

Physicians miss 54 % of patients’ problems and 45 % of their concerns. On 50 % of visits, doctors and patients do not agree on the presenting problem. Lack of information. Lack of communication. The culture of healthcare is a filter bubble in itself. No wonder people log on to the Internet for answers. Can Dr. Google influence health care professionals to communicate more properly with patients? Is the Internet the force that will change how health care professionals communicate or will this depend on health literacy strategies for health care providers? How many typical misdiagnoses can Dr. Google actually help with? What about teach-back and Googling? Dr. Google is also a threat to old medical traditions of silencing. Dr. Google exposes weaknesses about healthcare on a variety of levels. Care and democracy do not correspond as one would hope it could – or should. People have trouble accessing healthcare professionals. They use Dr. Google instead and this can be provocative to the culture of healthcare. Can Dr. Google make medical professionals loosen up? Will Dr. Google alter medical language and at the same time alter the course in medical and scientific reasoning? Google has brought complex medical information to anyone with a computer or an iPhone. Medical research and information are being demystified and patients are taking charge of the conversation – at least in the debate on health consumers. The medical professions no longer solely own the right to interpret. The more informed the public is the more patient safety they can add to their patient journey. Patients even know to better trust other patients with adequate information than medical authority. Patients are not always given correct treatment options or how to handle them correctly. The Society for Participatory Medicine published a blog by Dave de Bronkart a few years ago with the title: “Who gets to say what info is reliable?”. Participatory medicine concerning correct information is explained as similar to citizen/network journalism where everyone works in partnerships to produce accurate, in-depth and current information. “It is not about patients or amateurs vs. professionals. Participatory medicine is, like contemporary knowledge-building activities, a collaborative venture. Medical knowledge is a network”. (5) A knowledge network enabled by the Internet.

In social media, there is one piece of news that is shared and re-shared. The fact that the third-highest death rate in healthcare in the USA is due to medical error and errors in medication. (6) What does that have to do with Dr. Google? Actually, a lot. Dr. Google is a means for change in healthcare. Healthcare needs to be restructured. The free flow of information can be the remedy.

Internet: a visionary force

In 2000, two Swedish cyber-philosophers, Alexander Bard and Jan Söderqvist published their first episode in their Futurica Trilogy– The Netocrats. Technology is explained as the driving force of history as they create and proclaim the philosophical and real-life realm of the netocrats. Their vision is dynamic and they take the reader on an exposé of different modes of philosophical thought and societal developments in reaching their goals of thought for us. Bard and Söderqvist foresaw what the Internet as a revolutionary force would come to offer: Google as a phenomenon, the Arab Spring, how social media would come to change politics, provoke traditional media, disrupt old hierarchies, alters our sense of authority, reform class structures and relationships, transform how we do business and what we value, reconstruct exposure, create what it means to be a digital citizen, launch new moblistic movements, teach us to approach our problems differently. The Internet as a substitute for God – meaning the Internet brings people and questioning together.

Intellectual life becomes more vital

Literacy is closely linked to how we manage our social affairs and organize our social lives. Literacy is a powerful tool. What does the semantic field of literacy look like in your language? What will it tell you about the social custom embedded in relationships of power and thinking? Literacy is a variety of forms of lifelong-learning, awareness; improving awareness and helping individuals attain new skills for more effective learning. Language, literacy and the Internet makes way for new terminology and new needs because from now on we constantly need new ways of thinking to move forward. In terms of health information and structures in healthcare, these are strained due to access to information on the Internet. Health literacy is about understanding health information, being able to use and communicate health information, to achieve one’s health goals, to achieve a critical outlook on healthcare and understand the need for transparency, to develop one’s knowledge and potential and also make healthcare providers communicate more properly with patients.

“Your diogneses is anonest man’s.” (James Joyce, Finnegans Wake)

A construction of E-health literacy is specially designed toward several activities all at once and modernizes the idea of literacy. E-health literacy, generally speaking, is; basic literacy, health literacy, information literacy, scientific literacy, medical literacy, media literacy, computer literacy, search engine literacy, mobile application literacy and digital sharing options literacy. Internet literacy as source criticism is not the same thing as traditional source criticism. E-health literacy is also about networking, using online communities for feedback and critical thinking, effective reading, and writing, motivation, informed judgments, decision making, self-monitoring, solving health problems with the help of electronic and digital solutions, cognitive ability, to benefit the community, Internet literacy, and Internet source criticism. Source criticism on the Internet is about comparing sources and trying to find the original source of what one has found. What is most visible, what is not stated, importance, when was the source last updated, who is behind the source and what do they stand for? reliability, self-criticism as a reader also becomes more important. E-health literacy can be expanded into social- & political health literacy since everything we do with the help of the Internet will change our environment, habits, and attitudes. Technology will continue to expand our understanding and expectations of E-health literacy. Measurement of E-health literacy should be considered a dynamic concept. Literacy, as digital literacy, and enhanced intellectual abilities, are expected to change over time through experience, social- and technological developments.

“Our thoughts are directed by access to information.” (Alexander Bard & Jan Söderqvist)

Already in the 1950s, the word “information” started to change its outlook due to the developments of early computers. Information was from now on connected to the idea of feedback (the beginning of artificial intelligence). The foundation for the Internet was created, according to Bard and Söderqvist, in the 1960s by American defense organizations. In the 1980s, thanks to the personal computer, the Internet was turned into public property. The big shift came first by 1995 when Bill Gates announced Microsoft would from not on be concentrating on Net traffic.

“Men are suddenly nomadic gatherers of knowledge… informed as never before… involved in the social process as never before… (as) we extend our central nervous system globally.” (Marshall McLuhan)

In 2004, a discussion paper commissioned by the World Health Organization (WHO) asked if global access to health information could be achieved by 2015. Technology to support access to electronic health information (EHI) is expanding and developing. In the developing world, iPhone access is increasing. The implementation of health information with patients still has a long way to go. “Research shows that even for those practitioners able to identify and access healthcare information, there is still the question of how to incorporate into practice at individual and organizational levels.” (7) Primarily professional behavior, clinical practice and organizational structure on how to implement the use of EHI need to be addressed to meet this new world order in healthcare. The Cochrane Library has done a study and cannot even say how or if EHI improves clinical procedure or patient outcomes. Is the Cochrane attuned to what is going on? On the Cochrane Consumer Network, I found one comment concerning Dr. Google. The idea is to integrate consumers and googling the main barrier identified by Review Groups is funding. There is only one consumer comment today:” I think it does help to have a scientific medical background, but it’s not as important as it used to be because you can Google practically everything and come up with an answer. To do what I’m doing you need to be able to write… You’ve got to be able to be write in literate English”. (8) There is not much said on online health information or health literacy in the Cochrane Library.

Diagnosing Dr. Google

Every new technology has always done its own thing independently of what its creators had imagined. Bard and Söderqvist use the Lernaean Hydra, the many-headed serpent in Greek mythology when explaining the Internet. Once the Hydra is let out, there is no way of stopping it. The Internet works in contradicting ways. We have access to everything we need and do not need. We have access to things that make perfect sense and other pieces of information that are pure nonsense. In other words, it is the hydra realization of Dr. Google when one wants to consider how the patient revolution saw the light of day. It is possible to diagnose Dr. Google as being somewhat bipolar in this present time: “patients who Google live on two polarizing ends”. (9) At times Dr. Google can be understood as having a personality disorder: “The Internet is a Dr. Jekyll and Mr. Hyde phenomenon, as far as health information goes”. (10) In time, Dr. Google will even out, but should currently be considered a “medical student Google, still in training. Let’s not graduate him/her… just yet”. (11) Dr. Google is also considered its own “Dr. Google syndrome” which means the illusory charm of the search engine. (12) Female GP discussing Dr. Google: “Of course, whilst Dr. Google may win the quantity prize, size isn’t everything” then concludes, Dr. Google is about collaboration: “So perhaps we just need to embrace our troublesome chum and ‘Google’ it together?”. (13) “This is the age of being Undoctored” because as the patient can achieve health results superior to the results with the help of an IRL doctor. (14) Dr. Google exposes weaknesses in different countries in terms of having access to it: “the use of Internet for immediate information is often a reflection of access problems within many systems as well as the need for convenient trusted knowledge management.” (15) Dr. Google is a wolf in sheep’s clothing: “Dr. Internet is a popular physician who never went to medical school and doesn’t know the patient, yet dispenses not-quite-but-awfully-close-to-medical advice”. (16) Dr. Google has also been diagnosed as a know-it-all patient by physicians. (17) Dr. Google is turned into a woman: “She is one of the most famous doctors on the planet. Almost every one of your patients consults with her before they contact you. Dr. Google only performs house calls, so her hours are convenient. She does not charge patients, but her advice changes every time they ask about symptoms. She never pinpoints what is wrong, leaving patients to self-diagnose. But the most curious thing about Dr. Google is that people trust what she says”.(18) Google is working on having medically prevetted information appear at the top of search results. One of the big problems with Dr. Google is that it might make people use healthcare more than needed and at the same time the opposite. People wrongly diagnose themselves and try treatments that are easily found that can be wrong. A lucky escape can be a doctor’s opinion and treatment recommendations. Psychologists are taking care of Dr.Google by enhancing information to help patients make a doctors appointment quicker. (19) Dr. Google is more service-minded than the medical profession: “Google responds by providing an overview of possible conditions and treatments, and directions on how to locate more information online, as well as which type of doctor might be able to help”. (20) Dr. Google suffers from hubris.

Dr. Google is a commercial global big data doctor. This is where things can go wrong, as the example of the Google Flu project has shown. (21) The GFT did not work out as hoped and do we think it right for this global Dr. Google not to share the information like the idea of the Internet is supposed to be about?

“More and more patients are going to the Internet for medical advice. To keep my practice going, I changed my name to Dr Google.” (© Randy Glasbergen)

The joke just mentioned is for real: “Doctor Google WebMaster Doctors @ our Service. Dr. Google is an Internet solutions company that has a track record of delivering high-quality results in a timely manner, and at the most affordable rates. drgoogle.org/

The culture of Dr. Google is met with sharp criticism, great hope, enlightenment, frustration, and confusion. Originally, Google’s intention of having medical information as an online resource is for shared decision making in healthcare. Self-diagnosis usage is what the public has added on. The British Medical Journal published a study in 2006 where doctors were users of Dr. Google to see if the medical profession could grant Dr. Google accuracy. Dr. Google searches revealed the correct diagnosis currently in at least 58 % (95 % confidence interval 38 % to 77%). The study adds: “Searching with Google may help doctors to formulate a differential diagnosis in difficult cases”. (22) 41 % of online self-diagnosers have had their conditions confirmed by a clinician says Communicate Health. I do not know what kind of a study is referred to. (23) One survey by the SermOpolls network asked physicians what % of their patients have misdiagnosed themselves before consultation: 0-10: 10%, 11-20: 19%, 21-30: 21 %, 31-40: 17 %, 41-50: 17 %, Over 50: 16 %. This study does not say that much and I am not sure of how reliable it is. (24) Deep mind AI Google is said to give an 89% proficiency in comparison to a physician having a 73 % proficiency in diagnosing cancer for example. When several IRL physicians are involved, their proficiency sinks to 48 %. The article doesn’t explain how it reached these conclusions. (25)

“Love self diagnosing with Google. Ask it about the pain in my foot, to be told I have Bird Flu, concussion and possibly pregnant! #drgoogle ” (@Mrfiesta27, Twitter)

Wherever I go to find out about Dr. Google I get inconsistent information. Different studies and tools have different options, approaches, and agendas. It is hard to get a stable impression of Dr. Google. The landscape for Dr. Google is constantly developing and changing. Google is addressing the problems of unreliable information and has added more diagnoses to Google and differentiated the options as a kind of security measure. For example: “searches for specific symptoms like ‘headache on one side’ will display a list of related conditions, while the search for an individual symptom such as ‘headache’ will return a description of the symptom, self-treatment options and possible health-related issues to the symptom that may necessitate a doctor’s visit”. (26) Google will also “show typical symptoms and treatments, as well as details on how common the condition is – whether it’s critical if it’s contagious, what ages it affects and more”. (27)

“The fast changing world of social media is also responsible for the coining and spreading of neologisms, or ‘new words’.” (28) Will Dr. Google change the scope of medical language or the layman concepts of health-related concerns? 1 % of Google searches are symptom googling. Dr. Robert Solomon comments on patients’ Google searches and says they can be right on the mark many times and can figure out when they are wrong or at times do not understand if they are wrong. It is not that bad actually. He himself has also used free Google searching instead of regular medical sites to figure out patients’ conditions. He even records that sometimes the best information comes from discussion boards and streams of comments on blog sites. (29) There are also concerns about what happens to the online information, many sources contradict themselves and can change in a very short time span. One example on egg recommendations and pregnancy altered quickly from “will not” to “unlikely” to cause harm. One other problem is Google’s feature snippets at the top of the search page. “When someone submits a query, Google’s algorithms parse relevant search results for an answer. The text is pulled directly from sites that Google thinks the best address what the user wants to know. Different users can get different results for the same question. ‘Google actually doesn’t know what’s true and what’s not true’ says Danny Sullivan, who’s looked into the issue of false information in featured snippets for his website, Search Engine Land.” (30)

Time Magazine had a cover story in 2013 with the following: “Can Google Solve Death? The search giant is launching a venture to extend the human lifespan. That would be crazy – if it weren’t Google.”

The e-patient reference on Wikipedia explains what kind of medical information is most frequent on the Internet and what the condition of the information is like. Currently, reference no 7 “The impact of the Internet on cancer outcomes” by Dr. Eysenbach at the Department of Health Policy, Management and Evaluation, the University of Toronto in 2003. The best evidence-based information on the Internet is cancer-related: prostate cancer, testicle cancer, and breast cancer. Depression, on the other hand, has the highest frequency of unreliable sources. (31) How much and what has changed since then?

“Thanks to Dr. Google, opinion and hype on cancer ‘cures’ is drowning out evidence-based reality.” (Dr. Rosemary Stanton)

The German study, “Dr. Internet Praxis” examined the quality of 100 German digital health-related information sources. 30 % was understood as being of bad quality. The study had 6 criteria. Very good got no % at all, Good 9 %, Satisfying 34 %, Average 24 %, Deficient 30 %, Insufficient 3 %. (32)

So far, I have only had one patient experience where a physician actively used Google in front of my eyes during the consultation. It was an emergency room case. The physician needed to look up treatment options because he was not sure what was going to be the best option. When he headed on the Internet, I was firstly surprised. Does he trust the Internet that much? He explained it is much easier for him to find by googling than using a medical dictionary. He knew what sources to check to make sure to make the right pick. It was very deliberating to meet a physician who dared to use the Internet that way and not being prone to trying to put on the face of knowing it all when one does not know at all.

“He who practices medicine without a Google search page nearby is probably missing some stuff. Kevin Osler.” (@medicalaxioms, Twitter)

Sources enhance the complex image of Dr. Google: “An article in the Journal of Cognitive Engineering and Decision Making reveals that in solving complex health issues online, internet experience played no impact on performance. Younger subjects and those with higher cognitive functions were likely to use an analytical approach, manipulating keywords. However, the browsing approach fostered by older participants was just as effective, and at times more effective in solving complex health issues.” (33)

Dr. Google and the medicalization of cyberspace

Dr. Google is the medicalization of cyberspace and of the healthy. This has also been understood as a variant of medical surveillance. Medicine is moving out of its own sphere into non-medical settings and pseudo-medical areas. Dr. Google is rearranging the power relations of health-related online information. The means of production are constantly evolving. Does this, in turn, boost a greater medicalization of society in general? Will Dr. Google change our social policies? How much good or bad can Dr. Google do? Health scares “are reinforced by government and health agencies, which encourage individual responsibility for disease”. This medicalization process flows into our popular culture and influences our attitudes, values and cultural products associated with health and medicine. “The medicalized cyberspace is characterized by a process of negotiations of and around the body, whereby the investment of our identity within social welfare becomes inextricable from the meanings we give it. Within cyberspace, individuals negotiate new medical terrain, which emerges and changes almost on a daily basis. The implications of this are far-reaching, not only for how people communicate with each other about their health but more fundamentally, in how it becomes a dominant mechanism of health knowledge production and regulation.” (34)

“What if google launch AI based Dr. Google. After all everyone google symptoms and cure there. #drgoogle” (@SobinaFatima, Twitter)

The philosopher Michel Foucault warned against medicalization. Institutions create discourses. Discourses look like knowledge. The knowledge produced by medical institutions consists of different ideas, views, explanations, and narratives. It is possible for new knowledge to emerge from conflict within different institutions. Healthcare has e-scaped. Foucault pronounces three levels of medicalization: 1) conceptual/linguistic 2) institutional level 3) level of interaction. It is possible to understand Dr. Google as a free-floating medicalization institution able to reach out to a mass amount of people. This kind of medicalization can be both positive and negative. On the positive side medical parishioners can reach out to more patients, sites allow people to share their experiences, online communities and communication flourishes, isolation can be broken. On the negative side, this medicalization process means that medical knowledge can be dangerous and hold more control over individuals than the law. (35)

In the UK, a study was made and it shows how Dr. Google makes people stay at home more from work than if they would not have had access to online health information. This costs the UK business £ 1.1 bn. The top health-obsessed cities in the UK: London, Cardiff, Norwich, Edinburgh, and Birmingham. Due to this, an app, Prodigy Patient, has been developed to guide the public to better pinpoint their conditions and give seasonal guidance on the most occurring conditions. The app is also seen as a way for the public to have better-informed discussions with their doctors. (36)

The eHealth Ethics Initiative has created an eHealth Code of Ethics due to how the Internet is changing how people receive health information and healthcare. The initiative is to get people together to create an environment of trusted relationships and to assure a high quality of information and services. (37)

The NHS in England is used as an example in The Conversation when it comes to physicians using Google and AI to predict medical outcomes. Can Google be sure the medical data in medical records used is correct? Is there an algorithm to check accuracy? If patient comments are introduced properly in medical records, can a specific algorithm for this kind of information be used in a way we still do not know of? Many people are wrongly diagnosed. The medical profession can also deliberately choose not to document a certain condition in a medical record even if it a medical condition a patient has. Different medical professionals interpret and document the same medical condition differently. Medical culture is not an easy place. I, for instance, was given false a medical record after a second opinion because physicians hold each other’s backs. The correct information was given verbally. One week later, I was sent home a false account of my medical inquiry. Perhaps self-diagnosis on the Internet is ethically more secure than trying to consult the medical profession…as of yet I cannot add this into my own medical record and make sure it is taken seriously. As a patient, one instead has to change physician who then who can put everything straight in the end. (38) As far as I know, Dr. Google is not prone to the bad sides of the medical profession’s esprit de corps.

153441386432176298DrGoogleNow

A European quantitative survey of 12 countries examining 2006 to 2016 has shown the increase in consulting Dr. Google. The percentages show a very large increase during this time span. A 44 % increase usage at the most. What the cultural differences are about can partly be understood due to differences in individualism/autonomy, economy, religion, the culture of health and the Internet differ in these European countries. Google has launched 900 different medical conditions on the Internet. Symptoms are directed toward Googles’ Knowledge Graph where symptoms are checked against medical information. This feature is available through Google’s mobile app site and apps “not through the search engine desktop website”. (39) People turn to Dr. Google for minor and major causes, different schools of thought on health and illness. Some countries allow complementary methods in medical practice. People turn to the Internet for health information concerning themselves, relatives or friends. How does all of this differ in these 12 European countries? Depending on what country one is from how does one make it work out best and why so? What about different academic, political, medical and scientific traditions? If – and when academic research is set free on the Internet – what will happen? People search for medical research on the Internet beyond medical information graphs. All these questions are difficult to address. What are the big differences between the United States and Europe? South America, Switzerland, Asia, Africa, India, Middle East, Russia, Indonesia, China, Canada, Australia?

On the 7 News Sydney news forecast on August 25, 2016, an Australian news reporter explained two-thirds of the Australian population are self-diagnosing on the Internet to avoid seeing a doctor. Dr. Google appears quite often in the news for obvious reasons. People have learned they cannot always trust the medical culture and this is a worldwide problem. The German Facebook page “Dinge, die ein Artzt nicht sagt” (things a doctor will not say) shared a graphic explanation made by the German newspaper Süddeutsche Zeitung Magazin on Dr. Google and self-diagnosis. The message showed the cynical approach doctors have toward patients’ symptoms. If patients’ say they have headaches, Dr. Google will reply: stroke or pneumonia. If patients say they have problems concentrating, Dr. Google will reply stroke or heart attack. If patients’ say, they have chest pains Dr. Google can reply pneumonia or heart attack. If patients’ explain the same to a physician the response will be: slight cold.

Google trends report a time span over the last year on symptom googling. In August 2016, symptom googling was at an 82 % level. In August 2017, it is at a 100 % level. The top five countries generally speaking are Jamaica at 100 %, Trinidad and Tobago at 99 %, Ghana at 77 %, South Africa at 84 % and the UK at 72 %. The five countries at the bottom of the list are: Mexico 1%, Italy 1%, France 1%, Indonesia 1 % and Japan at 1 %. The five most popular searches this year so far are Cancer symptoms at 100 %, Pregnancy at 95 %, Pregnancy symptoms at 95 %, Cancer symptoms at 40 % and flu symptoms at 40 %. The most common kind of search is symptomatic and in this category, the five top countries this year so far are Libya at 100 %, Sudan at 71 %, Thailand at 70 %, Jordan at 67 % and Saudi Arabia at 62 %. The five top countries, making searches for cancer are Trinidad and Tobago at 100%, Jamaica at 100%, the UK at 95 %, Ireland at 80 % and the Philippines at 87%. A look in the rear-view from January 2004 to January 2016 show the five top countries on symptom searches being: Trinidad and Tobago 100 %, Jamaica 100 %, USA 82 %, South Africa 77 % and Australia 75 %. A generalized rear-view explains January 2004 and symptom searching at 50 %, a peak in October 2009 at 100 % and August 2017 at 65 %. The five top-rated categories are: Symptom 100 %, Pregnancy 10 %, Cancer 5 %, Pain 5 % and Disease 5 %. If I ask Google trends on this last issue and add, include countries with a low level of searches the picture will alter. In this case, Grenada gets 100 %, The Dominican Republic 96 %, St-Luca 93 %, Barbados 89 % and the Federation of S: t Kitt and Nevis 85 %. (42)

On a global outreach for self-diagnosis, a source gives the following results: China is top-rated on a list of the top 6 countries. China is at 53 % self-diagnosing, New Zealand at 49 %, The United States 45 %, Australia 42 %, India 36 % and Spain at 22 % self-diagnosing. (43)

Why are these countries the top 6 self-diagnosers on the Internet? Do they have better digital health literacy skills, better educational environment, better education policies, a more paternalistic medical culture, they are smarter countries generally speaking, they have a need for more free-thinking, they trust their medical systems less than others, they have a need to be independent, they voice their concerns better than others, they are better netizens – netocrats, they own more digital devices than others, their Internet is better versed, their editorial standards are high, less medical professional per capita, higher philosophical standards or what?

  • A French source says at least 70 % of the French population use Dr. Google. 75 % of the searchers are women in France. (44)
  • A German source explains at least 80 % of the German population uses Dr. Google. (45)
  • Every third Austrian has used Dr. Google, according to an Austrian source. (46)
  • An English source claims 25 % of women misdiagnose themselves by consulting Dr. Google and 50 % treat themselves first. 30 % visited a doctor as a last resort. (47)
  • A journalistic Middle East source explains from online statistics 2.47 million people Google the word headache every month. (48)

The academic magazine The Conversation reported this year four out of five Australians, 78 %, use the Internet for health information. Three out of five, 58 %, use Dr. Google to avoid seeing a health professional. This kind of information is constantly being repeated. Googling is cheap, fast and discrete.

“WARNING!!! Patient will be charged Extra for annoying the doctor with self-diagnosis gotten off the internet.”

A Spanish source explains 49 % of the Spanish population use Dr. Google. Ten years ago only 19 % did. The problem with their Internet resources is that healthcare professionals do not produce the online health information. In Spain, patients are becoming more active. Other sources are also of interest in Spain, for example, PatientsLikeMe. Health Authorities do not have to read lengthy reports about what preoccupies the Spanish population – they only need to consult Google algorithms and the most frequently used medical/health-related terms. (51)

An Italian source exclaims 80 % of the Italian population use Dottor Google and 58 % of the population trust the Internet more than an IRL medical consultation. In comparison, the Italian source asks if anybody would build their own house with the help of Google. These kinds of services actually exist. The most widespread disease is stupidity according to the Italian source and Google will not say that. In the comments to this Italian source, a respondent explains Dr. Google is better than an IRL physician since one can compare different results on the Internet. (52)

“Il dottor Google ha successo perchè i medici non sono in grado du guardare all’individup che hanno davanti #secondonatura.” (@Rep_Salute, Twitter)

Earlier this year the 20 most common Dr. Google searches in English in the US were: diabetes, depression, anxiety, hemorrhoid, yeast infection, lupus, shingles, psoriasis, schizophrenia, Lyme disease, HPV, herpes, pneumonia, fibromyalgia, scabies, chlamydia, endometriosis, strep throat, diverticulitis, bronchitis. (53) Concerning 2015, I found an article explaining the most common searches were: flu, gonorrhea, measles, and HIV. “The majority of the searches occurred from mobile devices with over a third taking place while in the emergency room or waiting room, and another 20 % during the doctor’s visit”. The three most common reasons for searches: Stuff I’m too embarrassed to ask about, Things I’m going to die from, Sh** my doctor told me but I don’t believe, so I checked Google. (54) CNN claims Americans in 2016 asked Dr. Google about zika virus, cupping, doping, TBI (traumatic brain injury). (55) An Italian survey says 75 % Italians searched for information on IBS (Irritable bowel syndrome). The higher the educational level and economic status made people go online more and the searching on IBS intensified as the condition worsened. (56) A Swedish survey tells another story. Searches vary by season and the most common searches are chlamydia, chickenpox, tonsillitis, stomach catarrh, condyloma, gland fever, swinepox, hemorrhoid, herpes, borreliosis, and TBE. (57) A German survey concludes the 50 most frequent Dr. Google searches. The top 20 of these are: thyroid enlargement, diabetes, hemorrhoid, gastritis, anorexia, eczema, ADHD, depression, diarrhea, hypertension, headache, rheumatism, insomnia, spinal disc herniation, dyslipidemia, colon cancer, HIV, anxiety, back pain, hepatitis b (the following 30 in the German list can be found in my reference list). (58)

These numbers say different things about these countries and their culture of healthcare, the politics of healthcare. The questions are: what is the most alarming issue in each of these countries and how Dr. Google exposes weaknesses or strengths? (59)

“Anything ending in ‘consult your doctor’ I will not… I have google.” (@iamtyannajones, Twitter)

Doctors are trained to look certain. It is part of their prestige and the image they wish to keep. Doctors can never actually be certain of what they are doing and Dr. Google is making this clear. E-patient Dave de Bronkart wrote a blog entry, “How can we cope with uncertainty?” for the Society for Participatory Medicine on the question of uncertainty in medicine. Everything is uncertain: the patients’ history, physical exams, test results, diagnoses, treatments and the human anatomy is also uncertain. “Doctors are not scientists: they are practical users of science who apply scientific evidence to patient care. Medicine deals in probabilities and informed guesses, not certainties”. (60)

European Commission data statistics on Dr. Google

The European Commission has recorded online health search behaviors in European countries since 2003 for individuals aged 16 – 74. A closer look at the development shows this recording has been a bit uneven. Two countries that are not part of the EU are on the data statistics and these two counties are reported as having top scores: Iceland and Norway. The UK is still on the list and will be included here. The strong progression in the use of Dr. Google is in 2009. At this point, many countries reach above a 30 % level and the highest score that year is 56.2 % by Finland. It is also in 2009 that most of the European countries are added on to the European Commission data statistics. Germany, Denmark, Finland, the Netherlands, the UK, and Luxembourg have the highest scores and this stays this way until today. In 2013, many countries start to reach the 40 % level. In 2013, Finland again has the highest score at 60.1 %. In 2016, more countries have 50 % scores. In 2017, it was the third time around for Luxembourg to get the highest score. Their highest score for 2016 is at 70.7 %. (61) One small comparison can be inserted here toward these statistics and that is the general use of the Internet. The seven countries that get 90 % scores are Luxembourg 96.6%, Norway, Denmark, UK, Netherlands, Finland, and Sweden 91 %. Sweden started out 2003 about online health information at 20.8 % and is in 2016 at 60.5 %. The different sources I have cited before on % have given different results than the European Commission data statistics. The digital tool for these statistics is in my reference list.

Google trends: the state of art of Dr. Google

Google trends on the interest rate of Dr. Google: August 2016 is reported to have a 65 % presence on the topic at about 10:30 PM with some ups and downs and landing at an 80 % percent interest on this topic just before 11 PM. 32 countries are highlighted in blue = positive results. The top five % are Sri Lanka 100 %. Pakistan 36 %, Paraguay 32 %, USA and Rumania 30 %, Canada 25 %.

The same trends from August 2016 to August 2017 give different results. The general overview is from 91 % to 90 %. 38 countries are highlighted and the % rates are generally higher. The five top % are: Austria 100%, Hungary 83 %, Germany 80 %, USA 72 % and Canada 69 %. The average result for this time span is 90 %.

The Dr. Google overview 2012 – 2017 gives another outlook. In August 2012, Dr. Google is at 43 %, a peak of 100 % in November 2013 and moving down to 55 % in August 2017. The list of countries differs again and 42 are highlighted in blue. The five top % and countries this time: Austria 89 %, Germany 75 %, USA 72 %, Hungary 66 % and Canada 65 %. The average % for this time span is 66 %.

The general overview from January 2004 to August 2017 shows 2004 beginning at 3 % in January 2004, an augmentation starts from June 2012 at 46 % and peak in October 2013 at 100 % and August 2017 receiving 64 %. The average for this time span is 41 %. A notice in 2016 explaining Google improved their methods for collecting data. This thirteen-year overview gives different results than the two previous searches and the % rates are a bit lower and a different selection of 37 countries are highlighted in blue. The five top % rates and countries are: Austria 84 %, USA 74 %, Germany 68 %, Canada 64 % and South Africa 61 %. The average for this time span is 41 %. (62)

The USA and Canada get the most hits, but not always the highest %. The USA gets 10 % higher scores than Canada. Austria and Germany get the second-most scores. Austria gets the overall highest % every time. Hungary gets the least hits in this stop five collections and gets at one time higher % than the USA, Germany, and Canada.

“Studies of autopsies have shown physicians wrongly diagnose fatal diseases in 20 % of the cases. With the help of Dr. Google, they can find the right disease corresponding to the symptoms.” (63) 

A Google intern tested Dr. Google on the topic of depression and came to the conclusion depression and climate go together. This study ran across the United States over a period of nine years. If one is prone to depression, it is best to stay away from cold climates. The happiest month of the year is August. The saddest month of the year is April. The intern could even follow how unemployment in different parts of the country affects an increase in depression. Drugs decrease the probability of depression only by 20 %. The intern explains the biggest developments in public health will come from these kinds of big data analyses. “Are you investigating how weather affects migraine headaches? How chemicals in water affect autism rates?” (64)

What about November 2013 and Dr. Google?

Headlines offered by googling explain:

“Medicine changed forever after Dr. Google Granted Perspective Authority”: online symptom checkers and Dr. Google allowed to prescribe medications. (65)

“Practising in partnership with Dr. Google”: Cancerworld replicated an article published in The Oncologist. New scientific research created new challenges and more patients are seeking more information online than before. Online patient groups are changing medical conventions and facilitating clinical research. Patients are initiating research. The Internet is disrupting medicine. 40 % of the overall population and 60 % of e-patients are helped by medical online health information. Only 3 % are reported to be harmed. Online communities with patient-reported outcome measures are developing online, PatientsLikeMe.com, CureTogether.com. CancerCare is evolving into a new era complexity that requires greater individualization of treatment. The usage of the Internet is increasing. (66)

“Communicating about Dr. Google”: a patient is a queen of Googlers, physicians need a lesson on health literacy, many patients feel embarrassed because they cannot pronounce medical phrases properly. This is an article by Medivizor. Medivzor is a service that offers personalized health information (medical report and research of the Internet and research sources). (67)

“Patients increasingly checking Dr. Google”: the future of symptom checking is evolving; both patients and doctors collaborate to improve the accuracy of diagnosis with the help of crowdsourcing. Patients can submit symptom anonymously to a Crowd Med’s medical detectives. From there on a patient can easier decide if an appointment is needed or not. Physicians have a new role as information curators. The democratization of health care is pronounced. Physicians can help provide the context needed, collaborating with different sources. The patient and physician are seen as collaborating on a differential diagnosis instead of the patient just being given a first opinion. Better-informed patients are seen as easier to deal with. (68)

mobihealthnews explains data about Dr. Google from 2009, 2010 and 2012. 2009 Dr. Google is updated to be friendlier to health-related searches. In 2010 Dr. Google was updated to include results for emergency situations – also in various languages. 2012 changed how the searching worked to include symptom searching and including display of related symptoms, learn about medications, links to in-depth sources right on the search results page, answers questions on the nutritional content of food, make connections between food, Google body is introduced. In 2013, Google Helpouts is introduced offering one-on-one video sessions. (69) As I read the information on this hit, I am still wondering if I got the answer to my query or not. There is surely more to be found on November 2013 and Dr. Google – somewhere else.

E-patients: a frontier knowledge movement

In a former essay, “Revitalising Michel de Montaigne in the d- & e-patient movements”, I presented the first draft of physician and cancer patient Tom Ferguson’s account of the creation of the first generation e-patient. Tom Ferguson has also written the report, “e-patients how they can help us heal health care”, on the e-patient movement where he shows how patients can be active partners in health care and why the medical profession has to stop and listen to what e-patients have to say and take into consideration what they know and how e-patients can help the medical profession improve the overall results in healthcare.

“e-Patients report two effects of their online health research – ‘better health information and services, and different (but not always better) relationships with their doctors. /—/ Many clinicians underestimated the benefits and overestimated the risks of online health resources for patients.” (Epatient, Wikipedia)

Tom Ferguson presents some percentages of how people have perceived the information they found on the Internet from an American point of view. E-patients break the old Industrial Age paradigm where health care professionals were understood as authorities on medical knowledge or medical wisdom. E-patients manage their own care and take the initiative.

The top 5 characteristics of Tom Ferguson’s list show how hydrarealizing Dr. Google is most beneficial:

  • 93 % Found the information they needed when it was most convenient for them
  • 92 % The medical information was useful
  • 91 % Looked for information on a physical illness
  • 83 % It was important to get more information online than they could from other sources
  • 81 % They learned something new

“How do we choose? How do we discern useful information from nonsense and deceitful propaganda?” (Alexander Bard & Jan Söderqvist)

Tom Ferguson explains how different kinds of patients interact with Dr. Google:

The Well: may look up information before a doctor’s visit, they may keep an eye on certain topics – for example exercise, yoga, nutrition or stress. The lightest users of Dr. Google.

The Acutes: search the Internet intensely, ask others for help, engage their healthcare professionals in the search process, ask medical librarians, use medical search services. The heaviest users of Dr. Google.

The Chronics: use the Internet on a regular basis, keep up to date on their condition/-s, look up information before a doctor’s visit, and communicate with other patients. Moderate users of Dr. Google.

“Changing the culture of medical practice will not be easy or quick. The current system is steeped in financial and other incentives that, in many ways, continue to serve as barriers to the evolution of participatory medicine.” (Charles Smith, Terry Graedon, Alan Green, John Grohol, Daniel Sands)

Tom Ferguson developed 4 categories of patients/e-patients:

The Accepting: doctor dependent and are uninformed.

The Informed: doctor dependent but informed, will go online to learn about their condition but will usually not communicate what they know.

The Involved: are medical partners to health care professionals, if they disagree with their doctor they may go against their doctor or just say nothing.

The In-Control: autonomous patients, make their own medical choices, will manage their own tests and treatments, will start local groups for other co-patients, support groups, will blog, and will help other patients, attend meetings and seminars.

What do e-patients get out of Dr. Google? Tom Ferguson presents five top characteristics:

  • 89 % Profile of the diagnosed condition
  • 66 % Other medical treatments
  • 60 % Long-term outcomes
  • 41 % Alternative or complementary treatments
  • 40 % Other possible diagnoses

In France, a survey by Patients and Web conducted a few years ago into a more qualitative analysis on what sources citizens accessing the Internet for health information are most interested in using.

The top five sources from the French survey:

  • 65 % Specialized academic research
  • 62 % Patient association web pages and specialized health forums
  • 58 % Wikipedia
  • 33 % Officially produced health information
  • 24 % Newspapers for health-related information and research

“Information presented as science.” (Alexander Bard & Jan Söderqvist)

Scrutinizing Dr. Google and digital health literacy

In what way is Dr. Google culturally relevant or irrelevant? What are typical setbacks on geographically tailored health information? Is it the other way around – geographically tailored health information on the Internet is more useful and makes more sense? Different countries have different editorial and educational traditions. I will just give a few examples here. For example, the Finnish school system would never admit Swedish produced school books since they find the Swedish editorial status to low. The information leaflets in medical packaging differ editorially in different countries. Some give more information that is correct and others seem to make sure the population does not get the whole picture. A multilingual patient can easily browse health information from different countries and languages and will find differences. The level of eHealth literacy will differ not just on what people learned from life or books depending on the editorial traditions in different countries. My next question: can Dr. Google help with the unequal level of eHealth literacy by forcing higher standards of information to the general public? The academic discourse on health literacy usually relates to problems of low health literacy and tries to address this. Plain language is a tool. I still see disadvantages in too much use of plain language. Plain language is a form of thought control. Plain language does not help a concerned patient think more strategically or critically about their healthcare environment or help them identify how people of authority or science manipulate them. Plain language only makes information clearer. “No published studies have shown beneficial effect on patients’ health outcomes from using such simplified materials. Even though simple materials may increase appeal and satisfaction.” (70) The quest for enhanced digital health literacy also needs to be addressed at different levels, strive toward autonomy, and help the user toward better critical judgment skills.

Studies have found that persons with higher levels of literacy can affect patients’ digital health literacy. Patients with higher health literacy are more likely to have higher digital health literacy level by using digital tools to evaluate their wellness and health goals and reported outcomes. (71)

Currently, the only bigger European study I have found on digital health literacy is a survey requested by the European Commission in 2014 with impressions on 28 member states. The European Union wants to improve health and health literacy of European citizens. E-health literacy is understood as a means to better equality in health and better access to healthcare services. The results of the survey are contradictory but tell us something important about how people perceive health-related information on the Internet and how much they think they can act upon what they find. Why are some countries more skeptical than others? How much do our intellectual traditions and educational systems differ? The fact that some countries show a high rate of satisfaction can be about more than one cultural option – the information at hand is good or not good enough or the intellectual tradition in a specific county is not good enough or better than good enough.

  • The top five levels of European populations that use the Internet for health-related questions are the Netherlands at 73 %, Sweden at 70 %, Denmark at 70 %, Ireland at 69 % and Finland at 67 %.
  • The overall satisfaction with health-related information on the Internet is highest in Sweden at 97 %, Ireland at 96 % and the UK at 96 %.
  • The overall highest dissatisfaction, on the other hand, is Latvia at 19 %, Spain at 13 % and Germany at 12 %.

The biggest difference in health-related information on the Internet is the difference between being very satisfied or fairly satisfied. The difference is a 60 % difference in being only fairly satisfied. Men and women are quite similar and education level only makes a 10 % difference. The biggest differences concern being fairly satisfied: 75 % agree on how to navigate the Internet and 55 % disagree, 76 % find the Internet a useful tool and 45 % disagree. The causes of non-satisfaction concern the information not being reliable, commercially oriented or not detailed enough, not tailored to specific needs, lacked illustrations, difficult to understand or the information they were looking for did not seem to exist or that the information was not available in their own language. There are cultural differences in what people in different European countries react to. The highest score on information not being reliable comes from Luxembourg at 75 %, Information being commercially oriented Czech Republic at 74 %, Information not detailed enough Belgium at 73 %, Information not tailored to needs Belgium at 68 %, Lacking visual information Sweden at 56 %, Information hard to understand Portugal at 53 %, Did not find what one is looking for Belgium at 58 % and information not available the Czech Republic at 32 %.

“The benefits are enormous if you get the mix right, tread cautiously and listen to the right people. Get it wrong and you’re putting your health at considerable risk”. (72) 

Nine out of ten are satisfied with the information they find. The most common issues concern lifestyle choices. Next in line comes looking for health-related topics to improve one’s health (highest rate 65 % Greece and Croatia), information on a specific condition or injury (highest rate 70 % Finland), specific information on medical treatment or procedure (highest rate 29 % Romania), get a second opinion after visiting a doctor (highest rate 14 % Bulgaria, Czech Republic, Spain and Malta).

50 % reported they were not satisfied with the information they found because it is too commercially oriented, not detailed enough or just does not seem reliable.

At least 40% think the information they find comes from a trustworthy source. Nine out of ten say use the health-related information helps them improve their knowledge of health-related topics.

  • 58 % looked for information on pharmaceuticals
  • 54 % looked for information on potential risks of medical treatment or procedure
  • 52 % looked for information on their prescribed treatment
  • 50 % looked for information on other possible treatments

Most people say they know how to navigate the Internet to find answers to health-related questions. People who have not previously used the Internet for health-related questions respond they are inclined to do so the next time.

82 % who know how to navigate the Internet find the answers to their health-related questions – compared to 64 % who say they do not know how to navigate the Internet.

63 % of the people in a good state of health use the Internet – compared to 37 % of the people who are in a poor state of health.

Are patients’ sources the one’s people and the public should rely on since they have a critical outlook on the healthcare system itself? Should patient literacy questions move closer to medical humanities and digital humanities to enhance a freer outlook? Google trends reveal UK, USA, and Indonesia as being the countries most interested in medical humanities. Medical humanities approach is needed for several reasons. I’ll just add a small portion: “The argument for greater attention to collective, relational and situated understandings of differentiated experiences of health and ill-health is timely with­in the medical humanities as a major political and policy changes are afoot within the contemporary provision of health care.” (73) And: “the rise of molecular explanations of illness and disease has changed the way in which diagnosis, prognosis, and therapy are understood. Theoretical reflections on medicine are lagging behind the advancements of biomedical sciences. Within this context, academics, practitioners and citizens alike have raised many concerns regarding the overall direction and shortcomings of medicine and healthcare”. (74)

Thanks to the Internet, one can find different patient sources on Twitter trying to help. Here are a few examples: @HealthResInfo: helping Canadian patients in their quest for Internet education and personalized health information. @PatientsandWeb is a French example. @DagensPatient is a Swedish source helping patients and the healthcare debate in terms of what engaged and informed patients are able to achieve even in critical terms against the medical professions. @SuissePatiente is a Swiss e-patient example, helping and instructing on how to be successful concerning online health information. @S4PM is the Twitter account for the Society for Participatory Medicine. Some more examples of contemporary patient causes and the Internet: @Sciengist, @Symptify, @informedpatients, @epaciente, @cdhh_info, @HealthEpatients, @listen2patientt, @Pifonline, @TheDailyPatient, @ePatientExp and there is a lot more out there and also in many other languages …

Do science journalists make Dr. Google easier?

Journalists can be right in their critiques and how they can help defend patients, criticize and defend healthcare providers against bad politics and investigate science and the politics of healthcare but their job is to sell news and to form an opinion. Science journalists also aim at the macro-political level concerning everything on healthcare, organizations and financial aspects, the cultural problems of research communities, pharma, why science does not get it right and more. They expose aspects of medicine that might have remained obscure and this leads to legislative and policy change in the health care system. They can protect whistleblowers. They side with patients against bad medicine, the culture of oppression from the medical profession on patients, patient rights, and patient safety. Journalists have access to sources the public might not have, at least not as easily. One still always has to have in mind that small errors can turn into big mistakes because of the width and spread they have. One still has to keep in mind they are bound by editorial and economic influences. There are journalists who set themselves free and work privately. This latter form also takes the freedom to analyze and criticize what other journalists are up to. Anybody who needs to understand more than symptom googling or find patient forums will most likely end up reading science journalists too.

The British Medical Journal published an article in April this year criticizing Coca-Cola for influencing medical journalists at a conference on obesity to say their product is fine as long as you exercise too. “Even journalists can fall victim to well orchestrated public relations efforts, regardless of the quality of the science used in these PR exercises”. (75) Science reporters take the term peer review too seriously when they write about new scientific findings “and many scientists would complain (even only among themselves) that some published studies, especially those that draw press attention, are themselves vulnerable to bias and sensationalism”. (76) Health information is dramatized or can be contradicted on the same day:” I cannot recall a situation more emblematic of the challenges of science journalism than the one pointed out to me by a physician during an office visit about five years ago. /…/ One headline, from the New York Times, boldly reads: ‘Extra Vitamin D and Calcium Aren’t Necessary Report Says.’ The other one, from the Wall Street Journal: ‘Triple Take Vitamin D Intake, Panel Prescribes”. (77) At times one gets comparative reports on drugs and the contents can be listed carefully, not always the name of the drugs themselves which makes these kinds of articles frustrating to read.

Journalists use metaphors and write to impact readers emotionally. In terms of science, it is a contradiction to how science should be read. Metaphors are ways of simplifying and narrowing science to the public. Research has shown the public has a different value system than experts, policymakers, and journalists. (78)

Here is a typical example of what one might find googling about health by journalists and as usual, everything moves in different directions. The science of psychology has been declared as broken instead of self-correcting. The science is broken frame is accused of causing harm to science that can be “mined by those interested in attacking scientific findings they consider ideologically uncongenial”. (79) Maybe the question is not about psychology being broken or unable of correcting itself. It does not seem to fit our times anymore – it might instead be outdated: “Perhaps every era needs a practice it can believe in as a miracle cure – Freudian psychoanalysis in the 1930s, CBT in the 1990s, mindful meditation today – until research gradually reveals it to be as flawed as everything else.” (80)

Medical journalists can be seen as the gateway to science. The problem with communicating health is how it is interpreted for the public. Not just that. Different countries have different policies. Are medical journalists, if they are not scientists or physicians; able to produce the kind of source criticism about science society needs? How much can science journalism help the public reach a better level of critical health literacy if science journalism starts to work at it? One would hope journalists’ writing could enhance critical health literacy since they are used to covering certain areas over time and have a head start. In other contexts, I have seen the question raised about introducing health literacy to journalism education to make them better versed on scientific research. Do science journalist help the public understand how to evaluate and use scientific research or what researchers are relevant to follow? How can science journalists be better at explaining the processes and aspects of clinical trials to give the public a better understanding? The reason I am asking these questions is that they go in the opposite direction of journalistic rules of newsworthiness that can be contra-productive (timing, significance, proximity, prominence, human interest, conflict of interests). Are science journalists really attuned to what the public and patients need and want to know? Are patients as patient advocates better than science journalists? A medical writer is not the same thing as a medical journalist. The latter requires some scientific training.

A medical student who chose to study science journalism attended a conference on the topic of science journalism and got confused. It seemed more as if journalists were to make sure people were interested in certain topics and she is not sure the public is interested. This medical student also reflects on the problem of the two different cultures science and journalism represents. Journalism being extrovert and the culture scientists need to be productive is more introverted. Scientists can find it unwelcoming to communicate with people from different fields than their own. (81) “Scientists must work to change the way socially relevant science is presented to the public.” (82) There is a lot to say about science journalism and I am dwelling on it here because much of what is read on the Internet or through social media comes from journalists. Another example shows science journalists at times do not think the public understands or wants to know. A medical student explains the opposite, any patient with a condition will want to know about everything and have access to the sources in full. This medical student proposes something that has been created: evidence-based journalism. This development is thanks to the Internet. One example is Wikitribune. They add their sources in full, even audio. Things are not taken out of context and show what someone wants to say instead of how the media wants to portray. A kind of networking journalism. (83)

“By the way, last year’s article said one in 20 Google searches was for health information (5 %) while the USA Today piece says 1 %. Hm.” (Dave de Bronkart) (84)

There is buzz on social media on how science journalists could be better at explaining the processes and aspects of clinical trials to give the public a better understanding. If one does not know what medical search engines to use for medical queries journalists help each other out and it’s just to follow what they are trying to help each other with to get a better understanding of how to use digital options and their sources. I am adding an example in this reference list. Since I am doing a lot of my Internet searching in English of course, these are English examples. (85) In the reference list, you will also find a list by the nursing profession on 25 medical search engines every professional should bookmark. (86) How many nonprofessionals use them too? How good or bad does this work out for non-professionals? From previous research, I came into touch with an example on how to understand research and what one needs to think about: learn to read the research, learn to find research, learn to follow research. You will find this in the reference list too. (87)

Screening tests cause harm. “It is a common journalistic pitfall to overlook this fact.” (88) Is another example I found on the Internet. I want to warn my reader. I have not found everything regarding science journalists. These examples are food for thought. There are surely more out there. Patient advocates write about these things too.

The University of Bordeaux in France reports a media study and how science journalists cover research. Coverage on health-related issues are overturned. Newspapers prefer to cover positive and initial studies rather than subsequent observations. Science journalists usually prefer to publish material from prestigious medical or healthcare journals. The University of Bordeaux concludes science journalists do not usually deal with the high degree of uncertainty in early biomedical studies. Scientists need to become better at talking and discussing with science journalists instead of just complaining about journalists getting things wrong. (89) Physicians and scientists criticize journalists for misleading the public about important medical issues. That they do not understand the nature of science and are more interested in sensationalism than scientific truth. (90)

Umeå University in Sweden has studied how science journalists work. The conclusions of this study are that journalists can start with a scientific lead and when they break it into the news making process, it loses its credibility. Even when the journalists claim to use science as their primary source. This Swedish study contradicts the University of Bordeaux conclusions. Science journalists are dependent on scientists to understand the relevance of the context of the innovative breakthrough that can be of interest on a societal level. Scientists can influence science journalists and the journalists’ critical gaze can be compromised. (91)

One Swedish journalist wrote about Dr. Google as a kind of mockery. The article consists of information about Dr. Google he found on the web and should therefore not be taken seriously. He begins by saying there is at least one physician who amounts to the political goal of accessibility and all-around service: Dr. Google. (92)

Science journalism is just as confusing as everything else on Dr. Google.

A Dr. Google book culture

On amazon.com, one can find a couple of books relating to Dr. Google and the e-patient movement. For example, Nicola Carr has produced a series of guidebooks on Dr. Google in an attempt to turn Dr. Google into a more holistic approach (combining western and eastern medicine) to health and enhance preventive care. The motto of Nicola Carr is: How to best treat symptoms in the short term, whilst working on the root cause in the longer term.

Journalist Andrew Schorr has written a book on how to handle Dr. Google in a medical crisis and how to navigate to the most useful resources and how to advocate for one’s own best health: “The Web Savy Patient: An Insider’s Guide to Navigating the Internet When Facing Medical Crisis”. In his book, he explains how it all starts and the reader gets to follow his patient journey. He comments himself on why he used the Internet: he was overwhelmed by the disease he has and at the same time underinformed. He did not know anything about his condition or how to keep the facts apart on what a chronic or acute form of his disease was about. To be informed made him stronger as a patient. The Internet is a great challenge to everybody: “The good and bad news about the Internet is that it offers both up-to-the-minute and archived content, which can be confusing for patients researching medical conditions. The latest and greatest – and most hopeful – treatment options for certain conditions are lumped with outdated statistics that convey what might be a much grimmer outcome.” (93)

“Our social judgments, our skills, and even our thoughts are indelibly affected by the nature of the technology that supports us.” (Donald Norman)

Healthcare writer and consultant, Nancy B. Finn, has written a book for enhancing e-patients and patient empowerment; “E-patients live longer The Complete Guide to Managing Health Care Using Technology”. She gathers information on a great variety of information needs of patients and how to be prepared for what’s to come in health care and how to manage everything that happens. Technologies are explored that make way for more personalized medicine. The idea of an e-patient is also about efficiency in health care, a better-informed patient can help reduce costs. The book is to help patients make sure they can protect themselves and actually get the best care.

Some people who started out reading books on medical concerns have later chosen to just turn to the Internet even if they have been fully recovered.

Dr. Google up for debate

Do people turn to Dr. Google because they never have authentic encounters in healthcare? Do people no longer trust they can have functional working relationships in healthcare and therefore prefer anonymous Internet sources? Dr. Google is often used for information one would have hoped to be given in the healthcare setting. Many google on nutrition to combine with other treatments to elevate their health and outcomes. Different articles give different clues to the benefits of Dr. Google. At times Dr. Google seems only to be about Internet searches. The concept of Dr. Google can be expanded to embrace social media options. I have tried to stick to the Internet and some digitalization trends and ideas. I realize that does not work out properly. Dr. Google can be about everything digital concerning e-patients, online patient communities, social media (Dr. Facebook, Dr. Twitter, Dr. Yahoo, Dr. Bing, and Dr. Microsoft have also been invented) even online data-sharing platforms. Do people really get a hold of what they need on the Internet? The New Yorker recently published an article on the question of who owns the Internet: “As the Web has grown, however, it has narrowed down.” Google, Facebook and Amazon control what is allowed. They are gatekeepers and actually a contradiction to the idea of an open Internet. When newspapers and magazines require subscriptions to access their pieces they are buried: “articles protected by stringent paywalls almost never have that popularity that algorithms reward with prominence”. (94) The more I dig into this the more slippery it gets.

Newspapers, bloggers and patient- and healthcare communities write about Dr. Google all the time. Over time attitudes toward Dr. Google has changed to become more positive (and some more negative). Cultural differences appear. The different voices stand for different dimensions. I cannot include exactly everything from the Internet but will share what seems to be typical.

Ten years ago a blog post, now on the Society for Participatory Medicine (former e-patients.net) explained how the digitization of information will change the way we define and view knowledge. Patients share and find the knowledge they need and decide what is the best course of action. “This concept blows the minds of traditional physicians /…/The horse is out of the barn. /…/Physicians will learn more than ever from their patients. Patients will increasingly teach each other. /…/It will be a wild exciting ride for those of us who are ready to ‘strap it on’.” (95)

Dr. Google is forcing the culture of healthcare to wake up and become more real. Communication problems between patients and physicians have a long history. If the culture of googling actually can change the culture of healthcare that is at least a step in the right direction. A course has been created to help physicians become more entrusted by patients to stop them googling. The learning objectives are: to become the patient’s educational need, transform your practice to become a proactive patient education forum to increase engagement and satisfaction. (96) Another side of this is that Dr. Google also forces the medical profession toward a more person-centered care approach. The flow of information between the patient and the physician changes character and the physician also has to learn to listen better in terms of understanding what the patients’ expectations are: “with Dr ‘Dr. Google’ becoming more influential in the consultation room, it is more important than ever /…/ to understand how to manage patient expectations”. (97)

Dr. Google represents a way for healthcare to improve the patient experience. If a physician is losing patients to Dr. Google some changes need to be made to combat Dr. Google: turn your organization into a Learning and Service Center. Explain your specialty and the common symptoms of the diseases you treat, target patient types based on their disease states. (98)

72 % of the people who turn to Dr. Google at the first signs of feeling sick also turn to Dr. Google after visiting an IRL doctor. The information they gather usually makes them alter their treatment plans. (99)

ZdoggMD explains Dr. Google in healthcare will not go well until the time span and administration processes in healthcare have been modernized to fit what is coming at them. He would like to empower patients thanks to Dr. Google. As the situation looks today it does not work. (100)

Dr. Google has more relatives. We could add Dr. Wikipedia to the list. Wikipedia is understood as one of the most consulted online sources when it comes to diseases and health-related questions. Therefore, “health professionals have a duty to improve the accuracy of medical entries in Wikipedia, according to a letter published /…/ in Lancet Global Health”. (101) This is where I wonder what will happen if researchers on a global perspective collaborate. Cultures of science differ.

One of the most alarming Dr. Google case so far seems to be the example of Bronte Doyne. She had a rare form of liver cancer where the recurrence was left undiagnosed. In her own words: “Can’t begin to tell you how it feels to tell an oncologist they are wrong. I had to, I’m fed up trusting them”. (102) Bronte and her mother turned to the Internet for help and could find confirmation on Bronte’s symptoms that her cancer was coming back. Just because they used the Internet, the doctors refused to listen to what they said. Bronte Doyne died of her cancer because the medical profession did not react in time to what was going on – even if it had been made clear that the cancer could return after the first wave of successful treatments. The NHS at the time made a public apology and understands they have to find better ways of cooperating with patients and the Internet. Dr. Google is here to stay. Most cancer patients will have been on the Internet and Dr. Ranjana Srivastava concludes: “I resent Dr. Google being the silent spoiler in my life but only until I recognize how the internet has allowed patients to seek counsel that would have been unthinkable in another era, and access to often high-quality information written with the patient in mind. My last few patients have probably learned more about clinical trials from the internet than from me”. (103)

“With your access to the Internet & my experience as a Doctor, imagine how we can redesign Healthcare together?” (3G Doctor, mug)

A strange example with Dr. Google is the example when a physician used Dr. Google to treat himself with the advice on the Internet. It turned out all wrong: “A patient of mine with Crohn’s disease has stopped his medications and was experiencing a flare. He had heard about stool transplants (still experimental) and felt this was the right treatment for him. After consulting a do-it-yourself internet site, he transferred his wife’s stool into his intestines and suffered even more debilitating symptoms. He eventually agreed to restart his prior therapy, improving a week later. My patient is a physician”. (104)

Another example of a physician as a googling patient goes in the opposite direction as the example just mentioned. The case of an ankle fracture. She googled and found lots of treatment options to try and the stories she read made her sad. “Would I ever get to play tennis again like I had in my college years? Dr. Google was making a very strong case for a big fat, NO.” She didn’t follow any of the Google advice given, stuck to what her surgeon meant was best and in her case that worked out just fine. (105)

Dr. Google as a positive option is when people realize quickly that they have to get a doctors appointment. In these cases, Dr. Google saves lives. Dr. Google can also help people avoid unnecessary ER visits and is seen as cost-effective unless symptoms progress and further medical attention is required. (106) Google has collaborated with Harvard Medical School and the Mayo Clinic in the United Stated to improve the status of health searches on Google. (107) In 2011, The Conversation had an article that explains Dr. Google is not the place to go. The Conversation mentions two other options. WOT (Web of Trust) a browser plug-in that rates medical research and information from consumer reviews on trustworthiness, reliability, child safety, and privacy. The HON code (Health on the Net Foundation) application is also mentioned – it is an application that can be downloaded on the computer that will check information for accuracy. (108)

The web is an integral part of the patient journey. 43 % of visits to the hospital and clinical sites originate from a search engine. 86 % do a health search on the web before an appointment. The younger generation uses Dr. Google more than elders, at least 78 %, but these elders are catching up, 67 % want access to health information. (109) A different article explains only 18 % of elders go to the Internet for online health information. The % is rising – slowly. (110)

The symptom checker idea is still in its first-generation phase. “It is inevitable that such tools will remain part of the process patients go through when researching their symptoms.” (111) Depending on Big Data development or what technological paradigms that come after things will become more accurate. This movement has inspired clinicians and healthcare to cooperate in new ways with patients. In Sweden, a system for self-diagnosis has been made with Karolinska Institutet for the most common diseases (arthritis, diabetes, breast cancer, heart failure) to help involve patients in their self-diagnostic process. (112) It is also possible to refer oneself to a specialist directly from the self-diagnostic tool. What I am missing on these kinds of tools is exclusion options. Symptom googling and symptom searching is a kind of all-inclusive business. Patients need as much help in understanding when it’s not the case and how to relate to typical and atypical symptoms. I guess these innovations will also help the public to better understand how hard it at times can be to actually put the right diagnosis on the right patient.

The Guardian Australia explains research done by the Queensland University of Technology. Search engines are no good as diagnostic tools. When people type in common language descriptions, search engines gather the wrong kind of information. Four or five of the first ten results could be relevant and only three out of ten were highly relevant. On the other hand, if people searched for specific conditions; breast cancer or celiac disease, they would get accurate and reliable responses. (113)

One article articulated the fact that googling makes it easier for patients to describe and analyze their symptoms (enhancing medical literacy). One physician admits Dr. Google forces him to become better at communicating with patients: “When patients come in having read about what might be wrong with them, it can help me guide my questions and get to the source of the problem much quicker. However, if you go against their opinion you have to do so in a way that is very persuasive and explains precisely why you don’t think they have whatever condition they have reached. Good communication skills are paramount.” As this technology develops and improves the quality of the information will become even more beneficial “online healthcare information and self-diagnostic tools will be felt more widely”. (114) The idea of self-diagnosis and the Health cards commented as Google option “self-diagnosable” and the fact that Google suggests treatment options is seen as dubious. “The information provided by Google has been criticized for being too simplistic and encourages a cookie-cutter approach to self-diagnosis. So far, the feature fails to recognize that every individual has individual needs and can present incredibly differently, requiring a variety of different treatments.” (115)

Dr. Google is also portrayed as the tool that will bridge the gap to improve older people’s health. Digital health literacy concerns of the elders are problematic and the people who seem to benefit the most from an online presence seem to use it the least. The European Union has launched a program, Grandparents, and Grandchildren, to help the elderly become more digitally literate with the help of the younger generation. (116)

Since Dr. Google and the new experiments and expectations of Dr. Google mostly appear at first in English a French article commented that the second time around when other countries and other languages catch on they can start at a better level of understanding how to make the best out of Dr. Google. If there is more frustration from English speaking countries or countries with smaller languages there is cause. The biggest challenge is when everybody really does have the same ethical and qualitative chance of getting everything right from an early start. (117) Some voices think that if the public is reading reliable and authoritative sources on the Internet they will not get things wrong. (118) Authoritative sources do not always give the best information. Politics, the culture of health, culture of science, differences of the density of scientific cultures creates a variety of value systems when it comes to digitalized health-related information, cross-cultural validations problems can also make things harder.

Pediatricians in the USA are complaining of the loss of patients due to Dr. Google. “Why are our patients doubting us? We are not the enemy. /…/We find our selves exacerbated and powerless against this Dr. Google, who has access to all information, but no reputable filter to weed out what was useful scientific data versus that which was inflammatory and unproven.” (119)

The idea of self-diagnosis due to the Internet has inspired a group of Mexican researchers to create an app to enable people for early detection of eye disease. The idea is to enhance preventive medicine in a low-cost and efficient way. It is cheaper to prevent than cure blindness. Their hope is a rural medicine outreach. (120) This is just one of many ideas going on in the world today. I remember reading an article on a connected bathroom mirror that helps people detect a state of illness at an early stage… diagnosis kit, telehealth, connected health … None of all of these ideas would have come to life if it were not for the Internet…

Positive features about Dr. Google can be to look forward to patients having objective data through sensors, labs, imaging, genome sequences that will empower people to be active in their own care. The more correct information a person has, the better informed a person’s healthcare decisions get. “If Google does it right, it should provide a nice alternative to random Web searches about health-related topics.” Physicians need to be willing and interested in discussing the information patients need to talk to them about. (121)

When patients refer to information from Dr. Google and discuss treatment options with physicians from different specialties, this actually helps these different specialists become better aware of treatment options and bridges gaps. For example, Australian radiologists treat prostate cancer using radiation while urologists use chemotherapy. Patients teach physicians about treatment options they would not have thought of. Physicians find it easier to collaborate with better-informed patients. Physicians themselves use the Internet to be updated. Dr. Google and other medical reference sources help keep the population more up to date too on the latest research. The more patients know the more the medical profession has to know. An informed patient can make sure testing that is required is done properly. Before doctors could just tell patients what to do or what was to be done. Now they have to interact instead. If a patient has used Dr. Google for self-diagnosis a physician can offer a broader understanding or offer other ways to approach the health-related problems. Dr. Google is forcing doctors to think more. (122)

Doctors debating Dr. Google say a variety of things. Googling is good because it makes people engaged in their healthcare. Googling is good because it is efficient, easier to reach a diagnosis together and then the physicians do not have to put the time in explaining as much as before. Googling is good for discussion. Googling is bad for patients’ morale since it can lead to false security that nothing is wrong or delays their diagnosis or makes them convinced of things that are not really happening or patients become deceived by all the exaggerations found on the Internet. Most of all, patients need to be better educated on how to handle science, research, and the Internet. (123)

One patient with a rare disease has explained she has to google because healthcare providers are not updated regularly and even tend to avoid new information altogether. As a patient one does not have the choice not to google if one wants to make sure of patient safety for one’s own sake. This one patient explains the need for googling because the Swedish patient associations do not give enough information. She at times goes to find the web pages on patient associations in other countries concerning her disease. In other countries, she notices they help out with the latest research better than in Sweden. She recommends healthcare providers are given time to enhance their own knowledge and this should be done regularly. As long as the healthcare system is not capable of ensuring higher standards for healthcare professionals the worst thing is how they, in turn, make fun of patients who do their best on trying to be up to date. “What am I as a patient supposed to do when nobody in healthcare even tries to help me understand more?” (124)

Does Dr. Google create a culture of laziness? Technologies in healthcare make healthcare providers rely on data instead of checking a patient properly. The physician blames the medical culture and medical education for it – creating MacDonaldsdoctors. Medical students are too often kept in their comfort zones. “Some have debated whether Google makes us stupid. Certainly, handheld computers and Dr. Google have made endless copied, compiled and condensed information immediately available. Is this information too easy to access, making young (and older) physicians unintentionally lazy? Or has our laziness created Dr. Google? Probably a bit of both.” (125)

Doctors seem to prefer people read information created for them by professionals. They do not like patients poking their heads into medical research. I recently found such a page: “For good or bad, Doctor Google, is a presence in our lives. /…/We highly recommend our patients look here first for health information before exploring the health maze that is Dr. Google”. They offer a collection of links on a few topics and one connected to quality registers. As far as I have come to know in trying to understand what is going on, people want to read the latest research too. People want to compare sources on more than one disease. (126) People are being warned of using the information wrongly: “that doesn’t mean these search results are intended as medical advice… What we present is intended for informational purposes only – “. (127)

The culture of the Internet facilitates for patients to get in touch with patient communities for tips and collaborating. The Internet offers a variety of opportunities for patients to solve daily issues clinicians never help with. The culture of clinicians could do well to get inspired by patient communities on getting better at collaborating with other healthcare providers and patients if they took the time to get to know the culture of online patients and the exchange that exists in patient associations and support groups works. (128)

Dr. Joyce Lee, whom I have seen on Youtube, is a doctor discussing the culture of health care has to change has also joined the discussion on Dr. Google. In the British Medical Journal, she gives a two-sided account. Remember the Belgium Government had an Ad Word campaign, Don’t Google IT, to stop the Belgian population from googling their symptoms? Joyce Lee explains further, doctors use Dr. Google just as much as they use everybody else. “The bottom line is that you often won’t find the answer in that dusty medical textbook, published four years ago, and the network man actually protects us from the mistakes of any lone doctor.” The poor design of the healthcare system leads us all to Google. Google is the gateway to communities of expert patients on social media sites. Google and the Internet are medical therapy. (128)

A team of Belgian researchers found Dr. Googling is good for the patient-physician relationship because it leads to a better mutual understanding of symptoms and diagnosis. Dr. Google is seen as a healthy thing. Two-thirds use Dr. Google before a consultation. More than half had more confidence in their physician after searching online. Two-thirds did not feel reassured by their online searches. The majority of the Flemish population would still visit the doctor after online health information retrieval. This study about the Flemish population contradicts previous studies where physicians were said to contradict information patients brought with them because they feel threatened their professional expertise is being disregarded. (130)

The Facebook page Dr. Google News is a page about surfing and wellness. They give tips healthcare providers do not provide. Anybody can connect to a variety of pages related to scientific research and parts of what exists as open access when there is a need to narrow the scope. On Facebook, there are also e-patient community pages, E-Patient Connections, to help enhance patient empowerment. These groups write about patient advocates and the Internet. Social media is a great place to find people in the same situation as oneself when struggling against the culture of healthcare. E-Patient Connections also organize conferences. An example of a posting on E-Patient Connections explains the benefit of being an e-patient: more likely to bring ideas to their healthcare provider, understand side effects better and earlier, better at taking an active role in their care. (131)

“It is no longer good enough to blame Patients for wasting your time when you insist they visit you for things that you could’ve fixed for them just by pointing them to the resource on the Internet.”

The KevinMD blog offers a variety of voices and Kevin MD himself can be found on Youtube discussing how to make it easier for patients to navigate the Web – to teach them the Wisdom of the Web. He tries to help patients to stay away from sites with too much commercial content and recommends them instead to try to search for academic research on the Internet. “It is time to stop debating whether patients research their own symptoms. /—/Helping patients navigate through the trove of health information on the web is a new physician responsibility for the 21st century, like it or not”. (132) A guest blogger on the KevinMD blog who is fed up with patients misdiagnosing themselves mean healthcare providers from now on have to help patients how to use the Internet more constructively by recommending accurate keywords that apply to their disease and suggest specific procedures on how to look the right kind of information up. “With millennials seeking more medical care, social media revolution and Internet-mania will further impact patient behavior. Providers have non-conformal tasks: to be aware of these new trends and influences, in order to integrate them into their practices and reinforce patient-doctor relationships.” (133) Another physician thinks e-patients are a good thing and wonders if the medical culture is ready for what it may bring. He is a bit surprised that the patient engagement movement has not been met with greater familiarity. Patients are now addressing physicians with sophisticated questions about their pathology, treatments and clinical trial options. He has come to understand that an evidence-based approach also has to take into account the individualized side of treatment and what goals the patient has. (134) Another physician guest blogger explains Dr. Google does not care about your health – but he does since he loves the study of medicine “come see me sometime” is what he wants instead. (135) An engineer also gets to explain himself on the miracle Dr. Google is creating. Thanks to Dr. Google now even local doctors have access to indexes of medical information from around the globe. Patients who go hunting for disease information online actually help their doctors locate relevant information since they have more time on their hands. Doctors should provide the correct keywords relevant to a patient’s condition. “Has anyone tried this approach? I have, and my personal doctor keeps asking for more”. (136) Another physician explains the medical culture, as opposed to the Internet. Physicians are very careful with their speech and rarely speak in absolute terms since there are no 100 exams or lab studies or scans. He suggests everybody to try to just look up causes of dizziness, fever, or fatigue and is sure this will crash the computer. “If we use the patient’s Google search as a roadmap, then the diagnostic journey is likely to be an endless excursion into the abyss.” (137) Another physician explains she is happy Google is evolving in diagnostic terms “I often refer patients to specific websites for information after I’ve made a diagnosis”. (138) Physicians have a hard time understanding the Internet can be used as a diagnostic tool. The information explained after a medical exam is often quickly forgotten and this is where Dr. Google comes in as a reminder. There are problems with the Internet. An American Internet Pew Survey explains many hit a paywall and cannot access the information they need access to. 83 % of the people who cannot access the correct information try for other places on the Internet after failure. Only 13 % go directly to a health site. (139) The problem with Dr. Google is that Dr. Google does not know you. Dr. Google has never asked you any questions. You have asked him and he provided an answer. The information is not tailored to your history, environment, and the socioeconomic and external pressures on you. (140) One physician explains people start to consult Dr. Google because they feel they are not being cared for so they take things into their own hands instead. “I completely agree with their frustration, but disagree they should walk this hazardous medical road alone”. (141) Another physician exclaims patients should not have to feel afraid of asking questions. Is this really what physicians want? Dr. Google has not replaced physicians. Shouldn’t an informed patient be understood as an engaged patient? The mug with the inscription “Please Do Not Confuse Your Google Search With My Medical Degree” has made its rounds on social media and many healthcare professionals had a “feeling of vindication”. (142)

By trying to understand how physicians use the Internet, there is an uncategorized blog on KevinMD and I think he wrote it himself but I am not sure. Google or the Internet is the first port of call for most people today. On this particular blog, the writer explains the Internet from a professionals’’ point of view. If queries are not found on UptoDate then eMedicine is useful. For urgent cases, Google and specific topic followed by emedicine usually bring appropriate articles. The Google Toolbar is recommended. If other physicians have smart tricks and tips the writer would be glad to hear about them…(143) Do patients proceed in the same way? On the page the-best-medical-search-enginge.org/content/view/4/6 there is an entry on how to use Google with a medical mind “How can Google be used in medicine?” (144)

The truth about the mug “your googling and my medical degree” is explained by Dave de Bronkart. It does not mean a patient thinks he or she is a doctor. It is a sign of patient engagement. Patients should, of course, think for themselves, but they should not think they have the training and clinical experience physicians have attained. In November 2015, he explained he got the picture of that mug flung at him in social media at least 25,000 times. The idea of the Internet and patient – doctor participation is about solving diagnosis together as an open collaboration. Neither the doctor nor the patient is right to begin. In their collaboration, they will become so. (145) The Internet brings in the idea of the networked flow of information and alters the course of clinical practice. This “digitations of information is changing the way we define knowledge”. In the future doctors will learn more from their patients. Patients are teaching other patients. Social media has moved into the medical world and patients do not experience illness as anybody has ever written about it before. Patients are sharing outcomes and information online and this is reshaping how we understand and use this kind of information. (146) Doctors have to understand one doctor cannot know everything and the Internet can help improve outcomes. (147) Dr. Danny Sands, one of the founders of the Society for Participatory Medicine tweeted an article by the Daily Dot with an example where a woman managed to self-diagnose herself thanks to Imgur. By sharing information and interacting, she got in touch with other people with the same condition as herself and was able to reach the right conclusions. She had previously met a variety of physicians who had been unable to diagnose her correctly. (148)

Few American seniors consult Dr. Google, only about 20 % do. A study was made on elders who do not live in nursing homes. Use of the Internet decreases after the age of 75 and even more so after 80. This can be a disadvantage to the elders since more hospitals do business online to improve efficiency. “This means that seniors who can’t or don’t want to go online to get patient education information or to communicate with their doctors are going to find that it will become harder to get what they want in the more traditional ways like phone or email.” (149)

As the new Dr. Google functions are added and improved and 900 diagnoses were launched in Australia earlier this year an article exaggerates how people perceive online health information. Cyberchondria is at stake, they say. The newspaper wants to know how it goes: “Have you freaked out by googling symptoms? Or has it helped save your life? We want to hear from you: hack@abc.net.au or send us a message on Facebook”. (150)

Dr. Google is more accurate now: “I have noticed that the accuracy of Internet self (or family) diagnoses has increased markedly over the last five years. I am no longer immediately dismissive, and I’ve had more than a few patients correctly diagnose themselves with something pretty rare, generally genetic”. To succeed a patient needs to be precise instead of using too much common language.

I have even come across a specialized medical business citing research on their front web citing explaining IRL physicians are better at getting the diagnosis right compared to Dr. Google: “And the winner is…”. They are referring to a study published in Jama Internal Medicine on the comparison of physician and computer diagnostic accuracy. (151)

Stop Dr. Google

The term cyberchondria is a “portmanteau neologism”. Hypochondrium derives from Greek meaning the region below the breastbone. (152) Cyberchondria can be added to the phenomenon of hystory, meaning a dialogue about a condition is more influential than the facts and has to do with the fact that there are things in the world that still remain unknown. (153) An Internet reference claims the concept cyberchondriac was created in 2009 by an Australian physicians association because patients were putting cancer testing up for demand more than before. It is possible to trace it all. The most common Dr. Google search is: blood+cancer+symptom. (154) Another reference claims the London Sunday Times already wrote the word in 2000 as: “the deluded belief you suffer from a disease featured on the Internet” and the BBC News spoke about it in 2001 as an “Internet printout syndrome”. Cyberchondria is often mixed up with hypochondria, but should not since cyberchondria literally means: “online concerns about health”. The problem of using the Internet for online self-diagnosis is that people tend to focus on the first couple of results. Search engines use mathematical algorithms and the manner in how people use the Internet in a general manner alters what comes up in the first searches. Some recommend using a health-related search engine instead of Dr. Google and that it is better to read the information on non-profit health sites. (155) At times, this problem is called: Instead of Internet medicine, we have cyberchondria. Google has been trying a tool where a screenshot “talk with a doctor” appears and the video chat. Facebook is a threat to Dr. Google since it more easily can connect them to medical professionals. The advantages of Google is that it is good at sorting information, not at getting people to look it up for you. (156)

  • One study found Dr. Google delayed 43 % women and 37 % men from seeing an IRL doctor. These groups of people are more likely to return to the Internet for more health information. (157)

”The number one enemy of someone with disorders is Dr. Google (’cyberchondria’).” Google presently offers at least 2.42 million web pages on cancer. “Every possible symptom can be linked to every possible diagnosis, by at least one disreputable source or another”. (158)

There is a difference between what a cyberchondriac is in negative terms and what an e-patient is doing and how they use the Internet for finding correct medical information. A cyberchondriac will usually look at different kinds of information up on the Internet. An e-patient, on the other hand, is a person struggling against the medical culture and trying to keep track of certain kinds of information on complicated, hard to diagnose (invisible diseases) or rare medical conditions (perhaps even in conditions that do not yet have the state of diagnosis). An e-patient will also turn to online groups for help. The Internet is of great help when people in one’s own surrounding have stopped listening to them and their health concerns. (159) Dr. Google should never be ruled out as just a cyberchondriac thing. The culture and politics of healthcare are also responsible for people heading out on the Internet.

Q. What symptoms did you Google?

A. Wisdom teeth symptoms.

Q. What was Dr. Google’s diagnosis?

A. Google said I was having a really bad ear infection.

Q. Did you seek a professional’s opinion?

A. Yes, Google was correct about ear infection however suggested treatment was incorrect. (160)

In this digital age, the boundaries of liabilities are never certain. Google has argued in its defense that it should not be treated as a publisher just because it displays websites created and copyrighted by others (Google is at times taking away displays either due to copyright issues, abusive comments, and terrorism – so is Google still allowed to not call themselves a publisher?). “Google also argued that it should not be responsible for search results produced automatically by its search algorithms.” The South Australian Supreme Court has found Google responsible when its search results link to defamatory content. Dr. Janice Duffy has been trying to clear her name for years when people Google her name. (161)

“why go to the doctor when google already knows you’re dying:” (@AyeshaTape, Twitter) 

On Twitter and Facebook there is an account called Stop Dr. Google @StopDrGoogle on Twitter). Another Twitter account is @StopDr.Googling. The Stop Dr. Googling account wires out statistical information that can sound like the following: “A woman spends 52 hours a year on the web for health searches, but only sees a doctor on average 4 times”. Or: “Stay tuned to find the best alternative, trusted online sources if you can’t make it to the doctor”. Or a visual explaining: “75 % of people surveyed said Dr. Google gave them an incorrect diagnosis. Is that safe percentage?” The more I try to make sense of Dr. Google the more inconsistent everything is.

“Just stop googling/Information is addictive/More information doesn’t equal accurate information.”

Stop Dr Google give tips on what healthy online behavior for health information is: make sure you are reading a reputable source, be specific with your choice of words, vague symptom searches will give too much crazy information at once, be consistent and read many different sources to improve accuracy – relevance, and validation of online self-diagnosis, don’t panic, accept self-diagnosis can be wrong. (163)

“My heart is twittering, my stomach feels bloggish, and I make a googling sound when I breathe.”

Tanya Feke had a blog entry on the KevinMD blog “Dr. Google should be sued for malpractice. Here’s why”. Dr. Google promises a quick reply, no testing, no lab, information is often unreliable due to outdated content, biased information, can you really trust the people posting medical content on the Internet? Are the references accurate? If Dr. Google were a real person he would be sued for malpractice since he gives inaccurate diagnoses, promotes unnecessary testing, causes worry without a proper evaluation, breaks the tenant in the Hippocratic Oath: do no harm. (164)

At times one can find stupid attitudes against cyberchondriacs –the Internet makes them worry more about illness and conditions such as losing their earrings. (165) One doctor proclaimed cyberchondriacs understand a bump on the head as a brain tumor. (166) Or there will be comments’ saying it is easier to become a hypochondriac due to the Internet. (167) Or cyberchondria will kill you. (168) Cyberchondria is misinterpreted as worse than hypochondria since there is a lot of dubious health-related material on the Internet. Online self-diagnosing can result in people spending more money on treatments than needed or that are not even needed. Harvard Medical Systems have tested some online symptom checkers and found the checkers are accurate in 34 % of the time. Half of the time the correct diagnosis was one of the top three options, top 20 in 58 % of the cases. (169)

Dr. Google is probably telling them that they either have cancer or are pregnant, or are pregnant with cancer, because Dr. Google is kind of a hypochondriac.” (170)  

In Sweden, the humorist and physician Henrik Widegren wrote a song, “Never Google your symptoms” about patients using Dr. Goolge and the message is: stop. Of course, it is a reaction of frustration because all of a sudden he got patients claiming they had cancer in the throat who did not have it. Usually, about 50 % of his patients have cancer. He was subjected to critique for doing this by other physicians in Sweden. He later explained himself – the song is partly a joke. (171) He also explained Dr. Google as creating a situation that seems a bit awkward – people come to him for a second opinion. The Internet is understood as the best option for a first opinion. He explains it is easier for a physician to find the right and most correct sources on the Internet when it comes to diseases. When patients read about their conditions it is helpful since a physician never really has enough time to explain it thoroughly. Henrik understands the biggest challenge on the layman perspective is to be able to have a neutral mind on findings. He thinks patients should speak up to their physicians if they have been googling because it can help the physician understand what kind of problem a patient might actually have. (172)

Depending on what kind of source or scientific field that is studying cyberchondria the phenomenon is exaggerated or not. For example, searches on a rash can give the idea 59 possible medical causes. (173) A psychological approach says it needs a therapeutically multi-dimensional approach.

“4 – 6 % patients on a patients list are estimated to be hypochondriacs, this figure can rise when the information on the web increases.” (174)

Wouldn’t we all like to know what Woody Allen could be like as an Internet searching for information on symptoms? One study on cyberchondriacs and health anxiety portrays the Internet as enhancing hypochondriac behavior in general. People start by searching for common information and then move on to more rare and serious conditions. People with low levels of health anxiety seem not to have the need to look up health information. People with high levels of health anxiety seemed to get worse by the online health information. The study also concluded there was no difference in the perceived accuracy of health information online. Online health information makes people go for more opinions and doctor shopping. (175)

Online googling can also lead to people changing their diet or supplements where there is no need. This can lead to unhealthy situations. When people are trying too many fixes they turn out not even knowing what is wrong with them. (176)

A Microsoft cyberchondriac study revealed 75 % of Internet information seekers don’t check the source nor the date of what they are reading. People confuse search rankings with the likelihood of a serious disease. “In contrast to the actual prevalence of life-threatening illnesses, the proportion of websites listing them as primary sources is significantly higher”. (177)

Dr. Google in research settings

Academic studies offer a variety of approaches to Dr. Google. Academic studies on health-related information studies portray the public as less able than other generalizing surveys. Some studies have tried to find ways of understanding and promoting patient empowerment thanks to the Internet. Academic studies analyze similar issues as the media and bloggers: too much information, hard to find relevant and up-to-date sources, what sources to trust, the need to filter information, what do we know of health information-seeking behaviors, is the layman literacy level high enough to come to the correct conclusions, the end of paternalism in healthcare, the conflicts, the Internet offers privacy, the quality of the information. Academic studies also raise an imperative for Dr. Google to ask itself: should I stay or should I go?

So far in newspapers, or research or Dr. Google I have not come across comments or studies about gender differences in symptoms and symptom googling. Symptoms of the same disease can differ in men and women. Some conditions also manifest differently in different people. I have only seen brief comments that women misdiagnose themselves seemingly more often than men do. Gender differences so far are on structural or behavioral levels. I have not either found studies or comments showing if physicians listen more to men or women who have used Dr. Google. Women are often disregarded on a gender basis as it is and how is Dr. Google working to level this out? I am lacking more qualitative studies and reactions to Dr. Google in this regard. Does the general vagueness of symptom googling balance it out? The same about differences in typical and atypical symptoms that can vary on different diseases but also in terms of gender. I have not been able to read everything written on Dr. Google so far due to limits of access and I do not know every language that exists. I have either so far found any studies taking a cross-cultural qualitative look on symptom googling on a global outlook to see what dominant hegemony of medical scientific culture is most apparent and how this affects how people in different countries come to understand the disease and if this makes it harder for them to get the right diagnoses or sources. Medical conditions express themselves differently in different countries due to many different factors (more can be found on it in medical anthropology and medical ethnology). Nutrition and culture play big parts in understanding disease and health in different parts of the world. I have to repeat I have not had access to every piece of research on Dr. Google so the following examples should be read from the viewpoint of a selection.

Last year an academic nursing report about patients and Dr. Google in Sweden won the prize as the best academic study. A book reference in this study, Patient.nu explains Swedes use Dr. Google to at least 78 % percent of their health information searches. Swedes do not use the official health info sites. A study has shown the official sites are only used in 8% concerning online health information. The public is increasingly aware of symptoms and diagnoses. The relationship between patients and healthcare professionals has to be modernized. Patients are able to be more up to date with information on diagnoses when it comes to rare diseases and patients can actually help health care to be more updated thanks to Dr. Google. Patients with chronic conditions can manage their care better thanks to Dr. Google because they become generally more aware and can ask more informed questions concerning their treatment options, prognosis, make quicker moves at getting a second opinion. Thanks to Dr. Google, patients know when not to rely on the healthcare professionals they meet. The academic nursing study concludes that health care professionals need better training on how to cope and collaborate better with informed patients.

Dr. Google can be used as a means to understanding how public information on disease and treatment options could be improved or how Google in itself could become better at making it easier for the public as they engage in searching for adequate medical information. For example: “Google should have a doctor’s section” or the need for “search engine purely for medical research”. (178) About 51 % seem to need support when consulting Dr. Google and approximately 48 % seem to need help. This Australian study addresses the fact that healthcare professionals need to acknowledge that Web-based information can be used effectively and it is preferred that healthcare professionals also help patients find relevant information. A “Google-esque” is formulated as a “search engine that only displays medically related health information from reputable sources”. (179) Patients choose to define patient safety differently than healthcare professionals after consulting Dr. Google (eg. female participants were less likely to participate in mammography after being given concise information compared to more detailed information). This still raises the question of what relevant information is. People may deliberately choose not to use the information shown by the medical profession because they know they cannot rely on it and that it is a form of manipulation too. Can Dr. Google sources help create better patient safety thanks to the variety of resources available online?

So far, I have not found any study about patients using medical search engines and how they make them work in comparison to using Dr. Google. The French Survey of Patients and the Web has shown patients use specialized sites. Studies about physicians on the Internet shows they prefer to use a targeted site instead of a search engine to gather medical information. They use edited/secondary data sources as their primary medical retrieving source. Uptodate.com Medscape.com Webmd.com mdconsult.com emedicine.com pubmed.org mercmedicus.com are preferred. 96.7 % say consider targeted sites as being accurate. (180) Physicians use online health information to keep up with the latest research, accessing new information on the disease, information related to specific patient problems, a new therapy or product information. When considering a specific patient problem the searches were about diagnosis or management, sought patient education materials, sought guideline summaries. Male physicians reported being more likely to use the Internet daily than female physicians. The Internet has strengthened the role of the Internet as a self-directed learning device and the importance of the Internet keeps growing for physicians too. (181)

“Researchers at Princess Alexandra Hospital in Brisbane selected a number of difficult diseases to diagnose, six out of ten could be determined by googling symptoms.” (182) 

Persons who need help looking for health information on Dr. Google seem to look for more types of health information sites than people who do not need navigational needs. People with navigational needs are less likely to have high eHealth literacy. Web-based health information seeking highlights at least three features: health literacy, eHealth literacy, and patient activation. Dr. Google supports self-management. People with navigation needs seem to act on the acquired health information in comparison to people who do not have navigational needs. The actual behavior and characteristics of Dr. Google on a wider population are still unknown. Patients with at least one chronic disease want to be more informed about their health and consult Dr. Google regularly. (183)

“One has a greater sense of intellectual degradation after an interview with a doctor than from any human experience. #AliceJames” (@ShadesofOurLife, Twitter)

Scientific American has written about a study of how the Internet changes our scope of understanding and perception on how we think or think we think and know anything or how we engage in terms of information. Today we know what we ourselves know and what other people know in ways we have never known before because of the Internet. People have both broader and deeper knowledge due to the Internet. The Internet is taking the place of our external sources of memory and affecting our cognitive faculties. The Internet may not only eliminate the need for a partner with whom we share information “it may also undermine the impulse to ensure that some important, just learned facts get inscribed into our biological memory banks. We call this the Google effect.” The Internet has changed the distinction between the internal and external sense of knowledge. Cognitive self-esteem is higher for people who have just used the Internet. At times people think the knowledge they have produced come from their own capacities, not Google. Using Google has made people think the Internet has become part of their own cognitive toolset. This Inter-mind can bring together the creativity of the human mind with the Internet’s breadth of knowledge to create a better world. (184)

An attempt at a theory of Dr. Google and symptom googling is surfacing. The problem with Dr. Google is explained as that people focus on symptoms rather than having the illness. The idea for making a theory stems from research trying to understand how people perceive having a disease or not: “the base rate (the rate of the disease in the general population), and the case information (eg the description of the symptoms)”. Theoretically, people are psychologically too close to the descriptions. The theory wants to say it is better to be at a distance since it “will prevent symptoms from exerting a disproportionate influence on the diagnosis”. (185)

One study tested what happens if two groups were given different information on a set of symptoms and a control group no information at all on searching for the answer on the web. The purpose of the study was to find out how these groups perceived the medical profession giving the correct diagnosis. Faith in the doctor varied: “In the control group, 81 % of the patients trusted the diagnosis, whilst 90.5 % of those whose ‘research’ had agreed with the doctor did so. However, when the research differed from the diagnosis of the doctor, the trust plummeted to just 61 %, with roughly the same number suggesting they would seek a second opinion”. (186)

Women search the Internet for health information more often than men and the scope of their search is broader than how men proceed on the Internet for the same purpose. Factors that influence online search for health information are: education, gender, race, age, and presence of children in the home, having a poor personal health condition, geographic residence. A lot of the health information is usually: incomplete, outdated, unreliable and unreasonable from a scientific point of view. People search for health information online when they do not understand the information on medical terms provided by their physician. These Internet searches help patients to ask questions concerning their condition, prognosis and treatment options or just to learn about it. Some people tend to find broad knowledge on the Internet confusing since it makes them think they might have more symptoms than they actually are experiencing. Information provided by experts, physicians and sportspersons are regarded as reliable in a Polish study. This Polish study says patients would not question a doctor’s opinion. (188)

A gender study of online health information and the virtual patient-physician relationship in Germany has been conducted. The general conclusions are that women are more engaged than men in using the Internet. Women have a stronger social motive and are easier convinced by health awareness campaigns. Women judge the usefulness gained from the Internet more highly than men. Female patients estimate themselves as being better informed than their physicians and in comparison to male patients. Women use search engines more often, but men use apps more often for health information searching. Women are more reluctant to visit a physician than men. Women understand themselves as being less digitally competent than men. Men are more open to engaging in a virtual relationship with their GP. Men are more interested than women in paying a higher fee for this kind of service. Men can be understood as being delighted in their digital superiority. This does not mean men have a higher degree of digital health literacy. (189)

“You can list your iPhone as your primary care physician.”

A Canadian physician investigates the consequences of how the autocomplete function on Dr. Google shapes the patient experience. How does the autocomplete function prompt patients in their health queries? “How do suggested search terms and subsequent searches influence patient knowledge, beliefs or health-seeking behavior?” The algorithm behind autocomplete is unpublished so it is hard for online searchers to predict how to autocomplete works; “what is clear is that autocomplete could be a double-edged sword”. Autocomplete might be suggesting incorrect information. An example of the power of suggestion is that using the autocomplete function can redirect users in the complete opposite direction of their concern or end with information – being directed to dangers of treatments instead of side-effects? The physician tried the following: “A quick screenshot and tweet to Google with the simple question, ‘Are you fueling the anti-vaccine movement via autocomplete?’ got results: a repeated search a few hours later showed that safety with vaccines was no longer being autocompleted to dangers”. (190)

”It is as if the Internet is the solution to all our problems – was once predicted. “But it will not solve all our problems. /…/ Development means that we can approach certain problems in a dramatic way, but to balance this we will have to confront a whole raft of new problems. /…/Change of this type is not instantaneous. /…/ Every revolutionary technology only reveals its true colors after an unavoided period of incubation.” (Alexander Bard & Jan Söderqvist)

One study attempted to see if it is possible to reduce the negative effects of biased information on people’s vaccination-relation attitudes and attitudes. The aim was to try to manipulate the content of Google’s knowledge graph box. Cognitive biases understood as systematic errors in judgment and decision-making was of interest. Clinicians experience cognitive biases such as anchoring, exposure or other bias during online information search. Searchers usually have a positive hypothesis when starting a search and try to stick to it. Conclusions reveal the knowledge graph box positively affects searchers knowledge and attitudes. A small change in the content used by Google can make a valuable difference in the pursuit of unbiased searching. (191)

A paternalistic Australian study introduces the concept “co-destruction” due to the misuse of online health information. The self-diagnosis process is looked down on. This study has a consumer and service approach to Googling symptoms. The co-destruction value presented argues that it is impossible for everybody does not have the same ability to self-diagnose with online health information, the real implications of self-diagnosis are still not properly understood, and the public is not equipped to evaluate evidence-based medical research. Australian doctors have labeled “doctor in the mouse” as alarming. Misinformed health consumers can influence healthcare professionals’ diagnoses, adopting inappropriate treatments, waste money, worry about illness where there is no concern. The self-diagnosing is disputed: “will the expectations of consumers differ if they are using online self-diagnosis services because they cannot afford a visit to a doctor compared to consumers who are embarrassed to discuss issues with a doctor?” The study explains that only more educated health consumers can engage with health professionals and actively participate in their own care, thereby making the process more effective and efficient. The study proposes e-health literacy should become a government priority. (192)

“In mature information societies: Those who control the questions shape the answers. And those who shape the answers control reality.” (Luciano Floridi, shared on Linkedin)

A Spanish study on Dr. Google portrays the picture of the doctor-patient relationship and explain how Dr. Google challenges the doctor’s authority and that a patient would never admit to having consulted the Internet. The principal source of health information is the healthcare professional – 88 % and the Internet is used by 50 % for these reasons. Providing patients with correct information on their condition is understood as positive because it can improve their compliance with treatment. Unfortunately, this is not the case because not all health-related information is valid on the Internet. (193)

Another Spanish study looked at the aging population and Dr. Google. By 2050, Spain will have the third oldest population in the world after Japan and Korea. The problem with this study is that it studies an older current population. The older population of 2050 is a different generation who are used to the Internet and digitalization. The conclusions in this study can be regarded as false in terms of how to think in the future. Knowledge of how people age in literacy and how to make the Internet user-friendly for older people is actually more of interest.

Online health information is helping the aging population take better responsibility for their health and promotes healthy living. The challenges concern obstacles to understanding and accessing online health information, the lack of e-health literacy of the older population. Several do not even use the Internet because they are afraid of it or do not want to become absorbed by it. Some even think takes away their freedom because all engagement is obliging. Many already know they find out more on the Internet than by consulting a physician. Finding non-traditional medicine on the Internet is seen as beneficial. On the other hand, wanting to find health information on the Internet can “turn your life into an illness”. Many do not want to spend time on a computer at all. The general conclusion is still that the Internet is empowering to the aging population. (194)

“The Internet can’t write me a prescription or look in my ear, why would I tell my doctor what I read online? /…/ My doctor doesn’t want to hear about that, he wants to take some tests and check on my prescriptions.”

A Canadian study of patients 50 years and older wanted to understand how an older population felt about using the Internet for online health information and if they talked about it with their healthcare provider or not or problems related to it. The conclusions of this study exposed the participants’ own ability, anxiety and embarrassment on sharing thoughts concerning online health-information, forgetting to bring it up, believe there is no need to bring it up, concerns the doctor does not want to hear about it, hiding concerns on non-physical harm. Initiatives that can encourage a more open climate: having a family member present, doctor initiated inquiries, encountering an advertisement that suggests talking with a doctor about it. (195)

“I’m embarrassed to admit it but my favorite website is this one that sells things. I’d really like to understand how certain foods affect my prescriptions. But if I started to talk about this website, I think they would think I was out to lunch. Or obsessed with food. I’m not going to bring it up. I don’t get most of it anyway.”

Having access to one’s personal health record, or electronic health record (EHR) together with Dr. Google can be understood as a patient safety measure. To read one’s EHR and meet Dr. Google can enhance e-health literacy and literacy in general and patients’ comprehension of their diagnosis and the prognosis. Many patients encounter communication problems with healthcare professionals who do not think of explaining things correctly in plain language. Usually, physicians are concerned patients will not understand the medical jargon, but all these words and concepts can be googled. Nursing science usually has a more patient-friendly approach to when patients read their medical records and use the Internet to enhance their scope and become more empowered patients. One study investigated an example where a patient was diagnosed with cancer but the patient did not even understand this at first. The patient calls his wife and the wife consults Dr. Googe and the EHR. The wording in the medical record is not in a normal use of language. The medical record displays the word little concerning a tumor. The patient is at first relieved. His wife searches the wording on Google in the medical record and learns something different: “and she does a Google search on the quotation only to find out that her first guess was completely wrong. In this context, ‘little’ refers to the degree of the tumor’s differentiation and describes how much it resembles healthy tissue. A ‘little differentiated’ type of cancer is more aggressive than a medium of highly differentiated cancer”. (196)

Dr. Google is not seen as a reliable source for asking if one should take the HPV vaccine or not. The Google algorithms lead to poorly grounded opinions and statements. The information is not specialized enough from a scientific point of view. These circumstances may influence perception and decision-making. This examined a total of 140 search results, 45 different websites. Out of the total of 45 websites, 53.7 % appeared once, 27.8 % appeared through 2 different searches and 18.6 % appeared three times or more. Most of these websites, 88.9 %, were targeted at the public, 9.3 % aimed at women and 1.9 % aimed at health professionals. There seems to be some kind of limitation in Google’s gender distinction tool. Searches were done through questions instead of statements. “This was possible due to a match between questions and a more informal use of language and the presence of dialog in blog/forums and videos.” This article states: “understanding the background of the codified searches, page priority rank and the ‘democratic philosophy’ functioning pillars, offers the key to maximizing this sophisticated tool and being able to lead individualized and more accurate searches”. Google maybe does not provide the information one needs, but rather the information one would like to find. The recommendation is that since Google is not specialized in medical information, a healthcare-specific search engine should be created instead. (197)

The most dramatic development in medical decision-making is the Internet. Heuristics help generate accurate decision making in an economical manner. Heuristics are also associated to lead to specific patterns of error in clinical decision-making. Google is an algorithmic manner that gives the impression of offering meaningful information. Googling is better for rare diseases than ones that are more common. This study finds that this kind of technology may increase the diagnostic performance of a novice to intermediate level in medicine. The most important part is the thinking process. (198)

  • An American study of patients with inflammatory bowel disease and Dr. Google showed 91 % searched the Internet. 82 % took the medication prescribed by their doctor. (199)

People use Dr. Goolge because it is getting harder to get access to medical professionals. A study asks if Googling can help promote public health. Currently, there is no advanced research on how self-diagnosis is beneficial for proactive health behaviors. People are more dependent on their human condition and social relations for proactive behavior. Circumstances vary across populations. Patient Associations express concerns against self-diagnosis because information on the Internet is not reliable and often outdated. Self-diagnosis is recognized as a good way for disease perception and experience of emerging disease. (200)

“Just to look for information that my doctor wasn’t able to tell me… They didn’t know what the cause was. So I was really adamant to find out what the possible cause would be.”

Dr. Google has been tried out to see how it enhances medical responses on patients in India. Google search improved the mean score of correct answers from 47 % to 62 %. The tool itself is reliable but the information is incomplete and unreliable. (201) A Chinese usability study has shown that 50 Google hits often help lay users, but the most useful information might be found beyond 200 hits on Dr. Google. It is most unlikely that people pursue beyond hit nr 100. Even clinicians are using Dr. Google for diagnosing patients. (202) One other study tried to understand the use of the most preferred language and translation when Googling online health information from 227 different countries. 7- 10 % are English or French. The US online Hispanic population search for information to a lesser degree in Spanish than English. English speaking Ghana has a high frequency of French searches, German and some Dutch. High rates of non-colonial language searches using Google may reflect the fact that health professionals trained in other nation’s languages are expected to have better access to the Internet than the general population. A single linguistic accent or special character in searches can alter the number and content of health-related information on Google. In Sub-Sahara, unexpectedly high search rated in non-colonial European languages was found. In Latin America, indigenous words were used rather than colonial Spanish. Brazil uses mostly Portuguese. Turks use Turkish. In Bangladesh, people seem to use the language as work immigrants instead of the local language. The world’s people seem to be searching in their mother tongue and local languages, not in English. “Previous online translations by the WHO and FAQ have no doubt been worthwhile.” Cross-language search retrieval shows what needs to be improved. Such efforts can help reduce the linguistic digital divide. 80 % to 90 % of health- & food-related institutions do not translate their websites into multiple languages, even when this information concerns pandemic diseases. (203)

Conclusion on Holland and Dr. Google say the Internet is the number one source for health-related information: 82.7 %. More than one-third of the Dutch population uses Dr. Google. Side-effects of treatments, 62.5 %, and symptoms, 59.7 % are the most common searches. There is a need for a better understanding of the eHealth status of the Dutch population. What are the obstacles? Technological features, poor coordination, knowing the personal characteristics of the intended usage. The Internet has an at least 10 % higher popularity degree than physicians as a source for health-related information, 82.7 %, and 71.1 % respectively. Higher educated people consult their family and friends more often. Patient leaflets are the least popular information source. 92 % of the Dutch population searches for online health information at least one time a year. (204)

“Client: According to google, your diagnosis is wrong so I want my money back… #vettech #drgoogle #google #ignorance” (@HonestVetTech, Twitter) 

Patient perspectives reveal they usually find it easy to find information of high quality. Reliability is questioned. People who see themselves as proactive in seeking health information consider themselves excellent at appraising sites. If people took the information to the physician, it depended on relevance. Few scheduled a visit just to discuss information. Those who did take the information to the physician did so just to get the physician’s opinion of the information with no specific need or asking about tests or to change medication. Patients with high self-esteem are more likely to ask the physician to do something specific from the information. Patients feel hurried during the consultation – there is not enough time to discuss. 30 % said the relationship improved when they brought information. 66 % remained the same. 4 % of the relationship worsened. 12 % sought a second opinion from the same information. 4 % changed physician. 1 % changed health plan. 49 % witnessed serious dissatisfaction concerning physicians’ communication skills about information. People do not use sites for health information, they use search engines. (205)

“In general terms, I start off with Google and see where that takes me.”

Physicians using Dr. Google to find available sources from PubMed and Google Scholar have been studied. A comparative study explains bibliographic resources require paid subscriptions – this limits their own access to the current best evidence. It is hard for physicians to develop efficient search strategies. Examples with nephrologists were tried to see how they could manage with PubMed and Google Scholar. The two most prominent metrics of searching are recall and precision. 80 % of nephrologists do not review beyond 40 search results. 90 % use Pub Med. 40 % use Google Scholar. Google Scholar retrieved twice as many articles as PubMed. PubMed provides greater access to free full-texts. Google Scholar demonstrated better recall and similar precision in 77 % of searches. Problem: 80 % of relevant articles were not retrieved by either source. (206)

  • ”The art of medicine relies on the physician’s ability to put the data together for a diagnosis. It doesn’t mean that websites can just make up facts and present them as evidence.” (207)

A comparative study of search engines for health and medical information has been made about: Google, Yahoo, Bing, and Ask.com. Breast cancer was used as an example. The 200 first searches were saved from the different search engines. Google has the best search validity followed by Bing, Ask.com, and Yahoo. Each search engine emphasized various types of content differently. Bing scored highest for user satisfaction analysis, followed by Yahoo, Google, and Ask.com. The study concludes there is room for improvement to help users get more accurate and useful content. (208)

“I’d love to have a search function that can say: I want to hear about blah and blah, but not blah.”

Another comparative study involving Google wanted to find out to understand what digital source is most corresponds to the Centers for Disease Control and Prevention. Data were retrieved from CDC, Google Flu trends, Health Tweets and Wikipedia for 2012 – 2015 flu seasons. A 92 % higher sensitivity was found for Google where the positive predictive value, PPV, for Google was 83 %. Twitter had a low sensitivity of 50 % and PPV of 43 %. Wikipedia had the lowest sensitivity at 33 % and PPV at 40 %. (209) One study took a closer look at the accuracy of Wikipedia compared to peer-reviewed sources. Most of the Wikipedia articles on the 10 most costly medical conditions in the USA contain many errors. (210) Wikipedia has a list of different medical wikis, some can be edited by anyone and professionals edit some. The list in August 2017 shows: AskDrWiki, EyeWiki, Hemonc.org, Radiopaediea, Wikidoc, WikiEM, WikiLectures, Defunct, Medcyclopaedia, Medpedia, and Wikisurgery. At this point, I have not checked studies concerning these sites. I have checked WikiDoc on occasion and WikiDoc uses Google Answers – the latter does not update anymore. There is a shortage on WikiDoc. Wikipedia has been subjected to cultural bias and there are a number of alternatives that are professionally checked before any information is admitted: Scholarpedia, Citizendium, Encyclopedia Britannica Online, MSM Encarta, Infoplease, Conservapedia, Uncyclopedia. I have currently not looked up research concerning the other sites that are named. (211)

One Canadian study evaluated medical students on the Internet. During the course of medical education, students primarily rely on medical literature. In their daily routine, they rely instead heavily on non-traditional tools and evidence-based medical summaries. Google was used daily, followed by Wikipedia, personal notes, Up-To-Date and different bibliographic databases. Google was most appreciated for accessibility, usefulness, and ease of understanding. Wikipedia was most appreciated for accessibility, ease of understanding and usefulness. EBM resources were not appreciated for accessibility, accuracy, ease of understanding, trustworthiness, and usefulness. PubMed was most appreciated for accuracy and trustworthiness. (212)

The British Medical Journal has examined how Google Trends can be useful for cancer screening. Google Trends can be useful to identify new interests in cancer screening or related aspects. Google Trends can help policymakers of the benefits or the direction of new communication campaigns. The problem with Google Trend is that it focuses on selected metropolitan areas. Knowledge of rural areas is limited. The strength of Google Trends on cancer screening is that it provides data in the public’s interest. Google Trends does not help give any answers to cancer screening usage data. (213)

A systematic review of Google trends for healthcare researchers and the problem with Google Trends in research settings is the lack of transparency and the range of applications and methods employed have not been reviewed. The geospatial and temporal data Google Trends aims to study causal inference, description, and surveillance. The categories are easily biased. Causal inference focuses hypothesized relationships with Google Trends data, for example, the potential link between a public figure’s cancer diagnosis and population interest in prevention. Descriptive studies describe geographic trends and general relationships. Surveillance studies aim to evaluate Google Trends to predict or monitor real-world phenomena. A typical problem is the replicability and clarity of search inputs on Google Trends. Different selections of terms to address a common question with Google Trends can produce disparate results and conclusions. Researchers should try to strive to make the raw data they downloaded available online. (214)

An American study on osteopathic primary care about the impact of online health information and behaviors and the patient-physician relationship reports that half of the respondents have changed the way they think about their health. Findings: online health information reduces physician influence, websites offer unregulated advice that contradicts standard medical procedures, making more self-directed dietary changes, following physician’s advice more closely, the majority were able to find answers to their healthcare questions online, increased interest in their health, increased physician visits, increased use of herbal products or dietary supplements, some felt uncomfortable using the Internet for health information, asking more questions during physician visits, increased levels of patient compliance, online health information has a reassuring effect and reduced confusion, the majority shared their search results with their physicians. (216)

One study tried to pinpoint the nature of the relationship between informed patients and the patient-physician relationship. Because of the Internet, patients are expected to be more active and engaged in decision-making. The conclusions of the study say it all depends on the prior relationship if patients start to discuss or share findings on the Internet with their healthcare provider. Patients were found to have certain kinds of behaviors concerning their googling: asking additional questions, making suggestions on their findings, directly disclosing findings, bringing printouts. Usually, patients use online information to better understand their doctors’ recommendations. Physicians tend to deliberately assure their own authority to make it harder for patients to be active in decision-making processes. Physicians would deliberately only answer briefly to reclaim the traditional consultation model of one-way communication. There were also bright moments, some patients perceived that when they discussed their findings the relationship with their physician improved. Conflicts were also reported about how the patient and physician had different interpretations of the information a patient brought along to a consultation. When patients value the information they find on the Internet above their physicians’ they ignore physician’s expertise. The communication strategies healthcare providers have to change to facilitate a more open climate on a general level. This can be seen as a patient safety measure. (217)

“I don’t put a great deal of trust into it. How do you weigh the worth against the other when it’s not your field?”

People with poorer health were less likely to start using the Internet. Health status was not related to the self-reported usefulness of the Internet. The majority of those with poor health would talk to physicians about the findings. Less than a third with higher health status would. People with poorer health are more likely to combine information seeking with their health care experience. The effectiveness of search engines is limited. Only 20 % of top links seem relevant to patients. Physicians should be educated about Internet-based health information so they may better instruct patients. Public health workers and eHealth developers should work together to educate patients about searching for health information. (218)

Social media in adolescent groups for health literacy is overlooked. Facebook and Youtube may be efficient for audio-visual material to promote digital oral health literacy. (219)

A qualitative study has shown the difference in behavior between men and women and how they interact about online health information. Women prefer discussion groups. Men prefer to read newspapers for information. Educational background does not influence if one goes on the Internet or not. Everybody does. Highly educated people have fewer barriers to understanding medical information and should not be considered a very high barrier. Health portals are not of interest. (220)

A study on the Flemish population concludes the use of Dr. Google promotes a better relationship between patient and physician when it comes to GPs. When the patient has googled before consultation new symptoms are usually not discovered. Dr. Goole is understood as a constructive tool that makes it easier for patient and physician to reach a mutual understanding of symptoms and diagnosis. At the same time, the study could not say if Dr. Google helped increase confidence in the GP – probably it decreases it. The more people use Dr. Google the more they seem to gain confidence and took medication without advice. The study does not say if it this concerns traditional or complementary treatment options. GPs conclude patients will not self-medicate if the symptoms seem very serious. “GPs unanimously agreed to the argument that the Internet search does not affect the severity of symptoms”. This corresponds to findings of the idea of that cyberchondria is exaggerated: “More than 80 % of respondents experienced no difference in the severity of symptoms after the online information search” and “online search usually did not make people more worried about symptoms”. Only 17 % experienced additional symptoms after symptom googling. (221)

Cyberchondria is understood to affect socially anxious persons. Socially anxious persons can have a greater need for social control where the negative expectations of face-to-face enhance the use of Dr. Google. Online information in comparison feels safer since it also decreases the risk of negative evaluation. (222) One can also rephrase the question: what other problematic traits make people choose the Internet instead of IRL medical consultations? Shyness and aggression are highlighted. Depression and social withdrawal and low esteem enhance the use of the Internet. Narcissism, loneliness, and self-perception does not make any difference. (this study on the other hand only had these keywords). (223)

A comparison of physicians versus computer diagnosis – symptom checkers (published in JAMA Internal Medicine). Physicians listed the correct diagnosis in 72.1 % vs. symptom checkers who were right in 34 % of the cases. Physicians outperformed computer algorithms with 84.3 % versus algorithm at 51.2 % accuracy. (224) The symptom checkers are good at picking up on more or less common and less serious diagnoses. “But in reality, doctors use the digital age often consult evidence-based websites (e.g. up-todate.com) when faced with a complicated set of signs and symptoms, and use mobile apps developed by such sites that offer a broad differential diagnosis coupled with online links and studies.” Physicians provide an incorrect diagnosis in at least 15 % according to this study. (225)

This End

I cannot say “The End”. This mosaic is only one way of looking at Dr. Google. Dr. Google is still in a developmental phase. What will come next? In the close future? Further on?

This has been done in the month of August and according to a Google intern, that is the happiest month in the United States. It does not have to be so in the rest of the world. The article about the findings by the Google intern was shared with my Twitter network and the response was more questions: When there are big, relevant differences between big science and big data, whom would you turn to?

I highly recommend you to read the references in full length to get a bigger picture than I have been able to compose in this text. From my experience, when I start to read a text with available links on it, this gets me going in new directions on additional sources. One first has to find a gatekeeper – or more precisely – a gate shower – skip the gate word – a door opener – a passenger onto new knowledge… enjoy your upcoming ride if you decide to embark.

©Philippa Göranson, Lund, Sweden, August 2017

The story on Dr. Google is a big quest with no end. In June 2019 it has been reported Google is making it harder to find accurate health information about natural health and health freedom. Read more about what Greenmedinfo has to say about this problem, ”Google just scrubbed natural health websites from its search results, whistleblower explains how and why”.

This attempt has been transformed into a brief by Humanities Watch: ”Internet Rx: do doctors and patients know how to read advice on-line? (Philippa Göranson, Pulse)”. Humanities Watch is about finding the Humanities’ Voice by promoting the conversation between the humanities, business, healthcare, science, and technology. Twitter: @HumanitiesWatch

References:

Abbate, Jeremy, “How Science Is Communicated Is More Important Than You Might Think”, Forbes, March 29, 2016

Abc.net.au, “Dr Google will see you now: Google launched self-diagnosis search”, February 1, 2017

Adi, “How accurate is Dr Google?”, The Horizons Tracker, August 4, 2015

Adi, “How symptom checkers can make us healthier”, The Horizons Tracker, February 1, 2016

Adi, “What Dr Google does to our opinion of doctors”, The Horizons Tracker, June 13, 2017

Allam, Ahmed, Ludolph, Ramona, Schulz, Peter, “Manipulating Google’s Knowledge Graph Box to Counter Biased Information Processing During an Online Search on Vaccination: Application of Technological Debiasing Strategy”, Journal of Medical Internet Research, June, 2016

Allison, JJ., Houston TK., ”Users of Internet health information: differences by health status”, Journal of Medical Internet Research, Oct-Dec, 2002

Al Moutran, Homere, “We can no longer ignore Dr. Google”, KevinMD.com, August 8, 2017

American Medical Association, “Health Literacy Report of the Council on Scientific Affairs”, JAMA, February 10, 1999

Antonio, Amy, Tuffley, David, “Dr Google can improve people’s health – if we bridge the technology gap”The Conversation, February 24, 2015

Armin, Samira, “The dangers of Dr. Google”, Texas Childrens Blog, Texas Childrens Hospital

L’atelier, “Self-diagnosis: Smartphone stands in for the ophthalmologist”, August 2015

Atkinson, Sara, Bethan Evans, Angela Woods“’The Medical’ and ‘Health’ in Critical Medical Humanities”, Journal of Medical Humanities, December, 2014

Auwerx, Koen, Debbaut, Pieterjan, van Heed, Sanne, van Riel, Noor, Schoenmakers, Birgitte, “The effect of Dr Google on doctor-patient encounters in primary care: a quantitative observational, cross-sectional study”, BJGP Open, The Royal College of General Practitioners, May 16, 2017

Awad, Amal, “Paging Dr Google”, SBS, May 25, 2016

Backa-Eriksson, K., ”Who uses the Web as a health information source?”, Health Informatics Journal, 2003

Barbato, Vincenzo, Drexler, Nathaniel, Garbalosa, Ryan, Gerber, Hilary, Hasty, Robert, Hernandez, Emmanuel, Jones, John, King, Christopher, Paz, Jose, Quershi, Farheen, Patankar, Rohan, Popa-Radu, Matei, Powers, David, Quereshi, Farheen, San Jose, Sergio, Somji, Alayaz, Suciu, Gabriel, Valdes, Pedro, Valladares, Michael, “Wikipedia vs. Peer-Reviewed Medical Literature for Information About the 10 Most Costly Medical Conditions”, The Journal of the American Osteopathic Association, May, 2014

Bard, Alexander, Söderqvist, Jan, The Futurica Trilogy, Stockholm Text, 2012

Bartos, Heather, “Should you trust Dr. Google?”, Are You a Well Being?, Texas Health Resources, December 8, 2016

Basile, Matteo, “Salute, addio medico ora c’é ‘dottor Google’: boom di cure fai da te”, www.ilgiornale.it, November 16, 2017

Bayer, Florian, ”Wie ’Dr. Google’ die Arzt-Patient-Beziehung verändert“, derStandard.at, Febuary 25, 2015

Bejaimal, Shayna, Garg, Amit, Haynes, Brian, Iansavichus, Arthur, Salimah, Shariff, Sontrop, Jessica, Weir, Matthew, “Retrieving Clinical Evidence: A Comparison of Pub Med and Google Scholar for Quick Clinical Searches”, Journal of Medical Internet Research, August, 2013

Bell, Jennifer, “Dr. Google: why diagnosing an illness online could have severe side-effects“, The National, July 21, 2013

Belt, Tom, Berben, Sivera, Engelen, Lucien, Samsom, Melvin, Schoonhoven, Lisette, Teerenstra, Steven, ”Communication in Health Care: Preferences of the Dutch General Population”, Journal of Medical Internet Research, October, 2013

Ben, “Cyberchondria: Online health information and health anxiety”, Critical Science, February 8, 2012

Bennet, Nancy L., Casebeer, Linda L., Kristofoco, Robert E., Strasser, Sheryl M., ”Physicians’ Internet Information-Seeking Behaviors”, The Journal of Continuing Education in the Health Professions, 2004

Berben, Sivera AA, Engelen, Lucien, Samson, Melvin, Schoonhove, Lisette, Teerenstra, Steven, Van de Belt, Tom, “Internet and Social Media for Health-Related Information and Communication in Health Care: Preferences of the Dutch General Population”, Journal of Medical Internet Research, October, 2013

Bidmon, Sonja, Terlutter, Ralf, “Gender differences in Searching for Health Information on the Internet and the Virtual Patient-Physician Relationship in Germany: Exploratory Results on How Men and Women Differ and Why”, Journal of Medical Internet Research, June, 2015

Boniolo, Giovanni, Chiapperino, ”Rethinking Medical Humanities”, Journal of Medical Humanities, December, 2014

Boytsov, Artem, Raizda, Manish, Sercinoglu, Olcan, Singh, Punam Mony, Wight, Carly, Wilson, David, “Language Preferences on Websites and in Google Searches for Human Health and Food Information”, Journal of Medical Internet Research, June, 2007

Bradley, Emma, Chotvijit, Sarukorn, Crosby, Henry, Gilks, Charlotte, Guo, Weisi, Jarvis, Stephen, Neha, Gupta, Procter, Rob, Shore, Eliot, Thiarai, Malikat, Tkachenko, Nataliya, “Google Trends can improve surveillance of Type 2 diabetes”, www.nature.com, July 10, 2017

Brea, Jennifer, “What happens when you have a disease doctor’s can’t diagnose”, TED Talks, June, 2016

Bridges, Susan, “Social Media in Adolescent Health Literacy Education: A Pilot Study”, JMIR Research Protocols, Jan-Mar, 2015

Broiten, Eerke, “Google is now involved with healthcare data – is that a good thing?”, The Conversation, May 5, 2015

de Bronkart, Dave,”Medipedia: Who gets to say what info is reliable?”, Society for Participatory Medicine, February 22, 2009

de Bronkart, Dave, “The truth about your googling and my medical degree mug”, Society for Participatory Medicine, November 30, 2015

de Bronkart, “Patient solves difficult diagnosis using… an online image sharing service?”, Society for Participatory Medicine, May 16, 2016

de Bronkart, Dave, “’Google to offer better symptom search’: Relief at last, or ‘Here we go again’?”, Society for Participatory Medicine, June 22, 2016

de Bronkart, Dave, “How can we cope with uncertainty?”, Society for Participatory Medicine, August 9, 2016

Burkeman, Oliver, “Why CBT is falling out of favour”, The Guardian, July 3, 2015

Busselton Medical Practice, “Dr Google”, July 14, 2017

Bussman, Kate, “Google’s most popular questions”, The Telegraph, July 28, 2014

Butterfield, Stacey, “Patient’s increasingly checking Dr. Google”, ACP Internist, Nov/Dec., 2013

Börjesson, Esbjörn, “Cyberkondriker irriterar läkare down under”, Borgesson-info.com, XXXX

Cajander, Åsa, Grünlof, Christiane, Rexhepi, Hanife, “Please Do Not Confuse Your Google Search With My Medical Degree”? How Accessing Electronic Health Records (EHRs) and Online Searches can Support Information Needs and Increase Understanding for Patients and Relatives”, Conference; Nordi Chi ’16 – Workshop on “Designing eHealth Services for Patients and Relatives: Critical Incidents and Lessons to Learn”, Gothenburg, October 2016

Carr, Nicola, www.drgoogleguides.com

Cavazos-Rehg, P., Davidson, N O, Eberth, J., Schootman, M., McQueen, A., “The utility of Google Trends data to examine interest in cancer screening”, The British Medical Journal, June, 2015

Corderoy, Amy, ”Dr Google: why googling symptoms doesn’t diagnose your disease”, The Guardian (Australia), May 5, 2015

Celik, Cigdem Berber, Odaci, Hatice, ”Who are problematic internet users? An investigation of the correlation between problematic use and shyness, loneliness, narcissism, aggression and self-perception”, Computers in Human Behavior, November, 2013

Central.de, “100 Gesundheitsseiten im Test

Ceriani, Claudia, de Leo, G., Niederman, Fred, Le Rouge, Cynthia,”Websites Most Frequently Used by Physicians for Getting Medical Information”, AMIA Annual Symposium Proceedings Archive, 2006

Chen, Serene, Dreyer, Rachel, Murugiah, Karthik, Nuti, Sudhakar, Ranasinghe, Isuru, Wayda, Brian,”The Use of Google Trends in Health Care Research: A Systematic Overview“, PLOS, October, 2014

Chilton-Towle, Jonathan, “Dr Google doesn’t have all the answers”, pharmacytoday.co.nz, June 19, 2017

Clark, Justin, Moynihan, Ray, Pathirana, Thanya, “Mapping the drivers of overdiagnosis to potential solutions”The British Medical Journal, August 16, 2017

Cochrane Consumer NetworkCochrane Groups, wep page, August, 2017

Comsock, Jonah, “Checking up on Dr. Google: How the search giant has tackled health and wellness”, mobi health news, November 20, 2013

Compton, Kristen, ”Forget About Dr. Google: You Can Trust Your Pediatrician”, Scary Mommy, XXXX

Corderoy, Amy, ”Dr Google: why googling symptoms doesn’t diagnose your disease”, The Guardian (Australia), May 5, 2015

Cook, Robert, Hopkins, Richard, Sharpe, Danielle, Striley, Catherine,”Evaluating Google, Twitter, and Wikipedia as Tools for Influenza Surveillance Using Bayesian Change Point Analysis: A Comparative Analysis”, JMIR Public Health and Surveillance, October, 2016

Cortés-Bordoy, Javier, Pías-Peleteiro, Leticia, Martinón-Torres, Federico, “Dr Google What about the human papillomvirus vaccine?”, Human Vaccines & Immunotherapeutics, Landes Bioscience, August, 2013

Creagh, Sunanda, “US study shows Google has changed the way students research – and not for the better”, The Conversation, August 28, 2011

Crip, “Santé: Docteur Google aura bientôt réponse à tout”, Cercle de réflexion de l’industrie pharmaceutique, March 3, 2015

Cucinotta, Jim, “4 ways you can be better than Dr. Google – and improve the patient experience”, Association for Talent Development, March 7, 2017

Cucinotta, Jim, ”Avoiding Dr. Google”, First Health Compliance, April 10, 2017

Dala, Amy R.,”Top Medical Google Searches of 2015”, Gomer Blog, 2015

Dinge, die ein Artzt nicht sagt, Facebook page

Davis, Dr., “Paging Dr. Google”, wheatbellyblog.com, May 26, 2017

Dizon, Don, “Are physicians ready for the e-patient movement?”, KevinMD.com, February 21, 2014

Doktor Schnabel, “Medicine Changed Forever After Dr. Google Granted Prescriptive Authority”, GomerBlog, September, 2016

Dooley, Joseph, Gordon, Kevin, O’Caroll, Aoife Marie, “Information-Seeking Behaviors of Medical Students: A Cross-Sectioanl Web-Based Survey”, JMIR Medical Education, 2015

Dunlop, Rachael, “Don’t rely on Dr Google for health information on the wild, wild, web”, The Conversation, December 9, 2011

Dunlop, Rachael, “Dr Google probably isn’t the worst place to get your health advice”, The Conversation, March 12, 2017

EDeconomíaDigital, “Google ya es el medico más popular”, May 12, 2017

Ejnes, Yul, “Dr. Google isn’t all that bad: Patient engagement might help outcomes”, KevinMD.com, October 20, 2016

El Mundo, “Google tiene una inteligencia artificial que detecta el cáncer mejor que los médicos”, www.elmundo.es, March 3, 2017

Emmerton, Lynne, Hoti, Kreshnik, Hughes, Jeffrey David, Lee, Kenneth, “Dr Google and the Consumer: A Qualitative Study Exploring the Navigational Needs and Online Health Information-Seeking Behaviors of Consumers With Chronic Health Conditions”, Journal of Internet Medical Research, December, 2014

Emmerton, Lynne, Hoti, Kreshnik, Hughes, Jeffrey David, Lee, Kenneth, “Consumer Use of ‘Dr Google’: A Survey on Health Information-Seeking Behaviors and Navigational Needs”, Journal of Medical Internet Research, December, 2015

Emmerton, Lynne, Hoti, Kreshnik, Hughes, Jeffrey David, Lee, Kenneth, “Dr Google Is Here to Stay but Health Care Professionals Are Still Valued: An Analysis of Health Care Consumers’ Internet Navigation Support Preferences”, Journal of Medical Internet Research, June, 2017

Engber, Daniel, “Is Science Broken?”, Slate, August 21, 2017

European Commission, “European Citizens’ Digital Health Literacy”, Flash Eurobarometer 404

Feathers, A., Strizich, G., Swaminath, A., Yen, T., Yun, L., “Internet Searches About Therapies Do Not Impact Willingness to Accept Prescribed Therapy in Inflammatory Bowel Disease Patients”, Digestive Diseases and Sciences, April, 2016

Fauli, Katherine, “Dr Google: friend or foe?”, Sciengist, August 16, 2015

Feke, Tanya, “Dr. Google should be sued for malpractice. Here’s why.”, KevinMD.comSocial Media’s leading physician voice, August 9, 2015

Ferguson, Tom, “e-patients how they can help us heal health care with the 2013 Afterword”, the e-Patients Scholar Working Group, Creative Commons, original 2007, with added afterword, 2013 (This report is currently available with the help of the web Society for Participatory Medicine. If they restructure I do not know how to find it. I used to able to google it freely. New addition: Today it is possible to use the following word combinations to find it freely on the Internet: whitepaper Tom Ferguson.)

Fiander, Michelle, Grad, Roland, Hannes, Karin, Labrecque, Michel, McGowan, Jessie, Pluye, Pierre, Roberts, Nia, Salzwedel, Tugwell, Peter, Welch, Vivian, ”Interventions to increase the use of electronic health information by healthcare practitioners to improve clinical practice and patient outcomes”, Cochrane Library, March, 2015

Fidler, Julie, ”Need A Diagnosis? Dr. Google Wants To Help”, Natural Society, June 21, 2016

Fox, Susannah,”After Dr Google: Peer-to-Peer Health Care”, Pediatrics, February 27, 2013

Fredholm, Lotta, ”Doktor Google utmanar”, Forskning & Framsteg, October 6, 2009

Fricker, Martin,”Bronte Doyne: Tragic cancer teen pleaded with doctors to take her seriously but was told ’stop Googling’ illness”, The Mirror, June 16, 2015

Funkisfeministen, “Den googlande patienten – har vi något val?”, August 23, 2016

Gawinska, Emilia, Klak, Anna, Raciborski, Filip, Samolinsku, Boleslaw, ”Dr Google as the source of health information – the result of pilot qualitative study”, Polish Annals of Medicine, June 22, 2016

Gesenhues, Amy,”Paging Dr. Google: Google rolls out symptom related direct answers on mobile”, Searchengineland.com, June 20, 2016

Greene, Christopher, ”The Truth About Aaron Swartz (Documentary)”, AMTV, November, 2015

Gibson, Emily, “Patients who receive test results instantly: Doctors need to be ready”, KevinMD.com, August 6, 2012

Glatter, Robert, “Your Doctor Vs. Dr. Google: And The Winner Is…”, Forbes, October 13, 2016

Goding, David, ”Can we trust Dr Google?”, Australian Natural Health Magazine, XXXX

Google Trends, August 2017 https://trends.google.com 

Goonawardene, Nadee, Swee-Lin Tan, Sharon, “Internet Health Information Seeking and the Patient-Physician Relationship: A Systematic Overview”, Journal of Medical Internet Research, January, 2017

Gorski, David, ”Dr. Google and Mr. Hyde”, Science-Based Medicine, June 25, 2012

Graham, Neil, “Neil Graham: Don’t underestimate your audience, science journalists”, The British Medical Journal, October 14, 2014

Göranson, Philippa, “Revitalising Michel de Montaigne in the d- & e-patient movements”, Linkedin, July 2017

Haydon, Abigail, Kendall-Taylor, Nathaniel, “Using metaphor to translate the science of resilience and developmental outcomes”, PUS: Public Understanding of Science, Sage Journals, December 30, 2014/201

Healthlista reporter, “Cyberchondriac alert! Looking for what’s causing your symptoms is best left to real medics, not Dr Google, research has found”, Healthlista, December 17, 2014

Heath, Sara, “Internet Familiarity Tied to Patient Digital Health Literacy”, PatientEngagementHIT, February 14, 2017

Heidel, Jamie A., “Stop Being a Cyberchondriac – The stigma of self-diagnosis”, I Told You I Was Sick, May 1, 2013

Hoffman, Katherine, “Communicating abut Dr Google”, Medivizor, October 30, 2013

Hont, Garbor; “Låten om att googla symptom gjorde kollegorna upprörda”, Läkartidningen, September 7, 2016

Hoperitchie, “The Evolution of Medicalization, Technology and Social Control”, The Evolution of Drugs, March 22, 2015

Horobin, Simon, “What will the English language be like in 100 years?”, The Conversation, November 10, 2015

Howard, Jacqueline, ”10 questions you asked Dr. Google this year”, December 27, 2016

Howard, Kristin, Iverson, Suzy, Penney, Brian, “Impact of Internet Use on Health-Related Behaviors and the Patient-Physician Relationship: A Survey-Based Study and Review”, The Journal of the American Ostheopatic Association, December, 2008

Hsu, Christine, “Dr. Google Misdiagnoses 25 % Women, 50 % wrongly self-medicate”, Medical Daily, April 18, 2012

Hwee Kwoon Ng., Jennifer, Tang, Hangwi, “Googling for a diagnosis – use of Google as a diagnostic aid: internet based study”, The British Medical Journal, September, 2006

Icakuriren, “Är jag sjuk, doctor Google?”, hemtrevligt.se, Septmeber 2007/November 2015

Innes, Emma, “The rise of ‘cyberchondria’: Millions suffer anxiety about their health after Googling their symptoms”, Mail Online, October 3, 2013

Integratedneurologyservices, XXXX

Ipsos Smx, ”Sound Off: Dr. Google’s Role in Pre-Diagnosis Through Treatment

IrishExaminer, “Poll reveals more than half use ‘Dr Google‘ to diagnose illness”, April 10, 2017

James, Laura, “Laura James on science and journalism”, The British Medical Journal, October 28, 2008

Jacques, Helen, “Helen Jacques: Measuring the health of science journalism”, The British Medical Journal, April, 2010

Jain, Anita, “The BMJ Today: Unravelling the notion of informed patient choice”, The BMJ Opinion, December 1, 2014

Jhaveri, Kenar D., Mattana, Joseph, Schrier Peter B., ”Paging Dr Google! Heuristics vs. technology”, F1000Research, January, 2014

Dr Joey today, “Don’t Ask Dr Google – He’s Not An Actual Doctor”, August 3, 2016

Johansson, Anna-Stina, “Mötet mellan journalisten och vetenskapen: En kvalitativ fallstudie om Vetenskapsjournalisters arbete med vetenskapliga källor”, Umeå Universitet, Sweden, 2017

Johnston, Joni, ”Don’t be a Cyberchondriac: Use the Internet to Self-Screen, Not Self-Diagnose”, Psychology Today, January 6, 2010

Jones, Lydia, ”Dr Google How to avoid online quacks”, Healthhista, September 23, 2013

Joyce, James, Finnegans Wake, faber and faber, London and Boston, 1975

Jutel, Annemarie, ”Vintage Dr Google”, The British Medical Journal, Novemer 9, 2016

Jutel, Annemarie, “Dr.Google and his predecessors”, Diagnosis, Official Journal of the Society to Improve Diagnosis in Medicine, April 13, 2017

Kaplan, Karen, ”Senior citizens rarely consult Dr. Google for medical advice, study says”, Los Angeles Times, August 2, 2016

Kerr, David, ”David Kerr: Doctor Google versus the NHS”, thembjopinion, February 12, 2015

KevinMD, “How one doctor uses Google in his medical practice”, KevinMD, 2005

King, Mark,”Finding Support in an e-Patient World”, marksking.com, September 26, 2011

Kirsch, Michael, “Don’t rely on Google for medical judgment”, KevinMD.com, February 1, 2016

Knappenberger, Brian, “The Internet’s Own Boy: The Story of Aaron Swartz”, Filmbuff & Participant Media

Kobert, Elizabeth, “Who owns the Internet?”. The New Yorker, August 28, 2017

Kothari, Mihir, Moolani, Samita,”Reliability of ’Google for obtaining medical information”Indian Journal of Ophthalmology, March, 2015

Kornhag, Kristian, Strömdahl, Ivar, “Mötet med den pålästa patienten”, Malmö Högskola, 2016

Kreimer, Susan, ”Dealing with Dr. Goole: Why communication is key”, Medical Economics, April 17, 2015

Lee, Joyce, ”Joyce Lee: Social media, Google, and the internet are medical therapy”, thebmjopinion, December 2, 2014

Leetaru, Kalev,”The Internet Made Information Free: Now It Has Come For Academic Research”, www.forbes.com, July 31, 2017

Lenken, Peter, “Dr Google har alltid besökstid”, Göteborgs Posten, November 1, 2008

Le Quotidien Français,”70 % des Français consultent le Dr Google”, April 7, 2015

Lee, Rhodi, “Feeling sick? Google will help diagnose your illness with new symptom search”, Tech Times, June 21, 2016

Levine, David, Mehrota, Ateev, Nundy, Shantanu, Semigran, Hannah, “Comparison of Physician and Computer Diagnostic Accuracy”, Jama Internal Medicine, December, 2016

Liang, Yanchun, Wang, Liup, Wang, Michael, Wang, Juexin, Xu, Dong, “User experience evaluations of Google searches for obtaining medical knowledge: a case study”, International Journal of Data Mining and Bioinformatics, 2011

Liang, Yanchun, Wang, Liup, Wang, Michael, Wang, Juexin, Xu, Dong, “Using Internet Search Engines to Obtain Medical Information: A Comparative Study“, Journal of Medical Internet Research, May, 2012

Llorente, C. Sanders, Karen, Sánches Valle, M., Vinaras, M.,”Do we trust and are we empowered by Dr Google? Older Spaniards’ uses and views of digital healthcare communication”, Public Relations Review, October 9, 2015

Lo, Bernard, Murray, Elizabeth, Pollack, Lance, “The Impact of Health Information on the Internet on the Physician-Patient Relationship”, Jama Internal Medicine, July 28, 2003

Loh, Lawrence C., “Autocomplete: Dr Google’s ‘helpful’ assistant?”, Canadian Family Physician, Vol. 62, August, 2016

Lyons, Jodi, “Dr. Google and the Dark Side of Telemedicine”, Telemedicine

Makari, Anita, “Give the public the tools to trust scientists”, nature.com, January 17, 2017

Manzor, Amina, “Googlande patienter kan få fel diagnos”, Dagens Nyheter, August 12, 2016

Margolis, Jacob, ”Seeking Online Medical Advice? Google’s Top Result Aren’t Always On Target”, Shots Health News From Npr, July 17, 2017

Masterson, Andrew, ”Cyberchondria could kill you”, The Sydney Morning Herald, August 7, 2015

McEvoy, Peter, “Listen up hypochondriacs, how do you want to be remembered?”, The Conversation, June 22, 2014

Medical Protection, ”Almost one in two (47 %) use ’Dr Google’ before GP consultations”, Press release, October 13, 2016

Menon, Dinethra, “7 trusted medical journal search engines”, Health Writer Hub, June 28, 2016

Merrifield, Sarah, “Befriending Dr Google”, PulseToday, July 7, 2017

mhealthinsight.com, “Is a ‘first opinion’ now a Google search of your symptoms on your mobile?”, October 7, 2015

mhealthinsight.com, “How have we arrived at a situation where Doctors get annoyed when NHS Patients use Google but okay when Google uses NHS Patients?”, May 11, 2017

Miah, Andy, Emma, Rich,”Prosthetic Surveillance: The medical governance of healthy bodies in cyberspace”, Surveillance & Society 6 (2), 2009

McQuilken, Lisa, Polonsky, Michael, Robertson, Nichola, “Are my symptoms serious Dr Google? A resource-based typology of value co-destruction in online self-diagnosis”, Australian Marketing Journal, September 2, 2014

Nandorf, Tove, “Få rätt diagnos snabbare – med hjälp av appar”. Dagens Nyheter, May 29, 2016

Nature, “Science journalism can be evidence-based, compelling – and wrong”, nature.com, March 7, 2017

Nkonkobe, Zisanda, ”Dr Google diagnosis can be a headache”, DispatchLIVE, May 26, 2017

Nib, “Dr Who? Google can now help diagnose your symptoms”, March 15, 2017

Nursing Degree.net, “25 Search Engines Every Medical Professional Should Bookmark

O’Hara, Mary Emily, “This woman’s rare disease was diagnosed by… Imgur?”, The Daily Dot, May 13, 2016

Open Education Database, “Top 7 Alternatives to Wikipedia”, August, 2017

Oranim, Rachel, “Paging Dr. Google“, Nefesh B’Nefesh, XXXX

Oransky, Ivan, “Reader beware: Science covered in the news is likely to be overturned”. Stat, March 2, 2017

Paddock, Catharie, “Dr Google and the unwise practice of self-diagnosis”, Medical New Today, July 23, 2012

Pal MD, “Google doesn’t care about your health. See me instead”. KevinMD.com, July 20, 2015

Pannor Silver, Michelle, “Patient Perspectives on Health Information and Communication With Doctors: A Qualitative Study of Patients 50 Years Old and Over”, Journal of Medical Internet Research, January, 2015

Patients and Web,”A la recherche du ePatient”, LauMaCommunication, 2013

Peratt, Börje, ”Medicinsk felbehandling – den tredje ledande dödsorsaken i USA”, July 12, 2017

Pho, Kevin, ”Patients Googling their symptoms, doctors need to deal with it”, KevinMD.com, Januray 20, 2011

Pickover, Ellen, “Dr Google will see you now- it’s a health thing”, Independent.ie, May 17, 2017

Piller, Ingrid, “Literacy – the power code”Language on the move, August 7, 2017

Prone, Terry, “No medical cure yet for ‘Doctor Google’ and the know-it-all patient”, Irish Examnier, October 10, 2016

Pourmassina, Linda, “Dr. Google is currently only medical student Google”, KevinMD.com, July 27, 2012

Realwire, Press release, “Health-obsessed Brits drain UK business by a staggering £ 1.1 bn”, April 19, 2016

Rapaport, Lisa, “Few seniors seeking health advice from Dr. Google”, Reuters, August 2, 1026

Rehmeyer, Julie, “Bad science misled millions with chronic fatigue syndrome, Here’s how we fought back”, Stat, September 1, 2016

Rippen, Helga, Risk, Ahmad, “e-Health Code of Ethics”, Journal of Medical Internet Research, April-June, 2000

Robinson, Stacy, “Googling for Health”, Communicate Health, 16 January, 2013

Ryan, Erin Gloria, “Dr. Google Thinks You’re Way Sicker Than You Actually Are”, Jezebel, April 18, 2012

Schorr, Andrew, The Web-Savy Patient An insider’s Guide to Navigating the Internet When Facing Medical Crisis, 2011

Segers, Jerry, “Dr. Google is in the house. All hail Dr. Google!”, KevinMD.com, August 30, 2015

Segrelles-Calvo, Gonzalo, “Dr. Google: The Quality and Limitations of On-line Information and its Impact on the Doctor-Patient Relationship”, Archivos de Bronconeumología, 2016

Seidman, Bianca, “The hazards of self-diagnosis on the Internet”, CBS News, September 22, 2015

Sennebogen, Emilie, “What is cyberchondria”, www.howstuffworks.com

Sermo, “The trouble with Dr. Google…” June 1, 2016

7 News Sydney, August 25, 2016

Shafee, Thomas, ”Wikipedia is already the world’s ’Dr Google’ – it’s time for doctors and researchers to make it better”, The Blog on The Conversation, October 18, 2016

Sheridan, Kate, “The 20 most Googled diseases”, Stat, June 6, 2017

Sherwood, Pete, “The Digital Patient Journey: Turning searches into conversions”, gravitate, August 5, 2014

Shuchman, Miriam, “Journalists as Change Agents in Medicine and Health Care”, msJama, February 13, 2002

Sifferlin, Alexandra, “Here’s What 6 Doctors Really Think of Dr. Google”, Time, September 10, 2015

Slack, Becky, “Dr Google will see you know”, New Scientist, November 30, 2015

Smith, Charlie, “ePatients and the Shape of Medical Knowledge”, Society for Participatory Medicine, June 14, 2007

Solomon, Robert, “Paging Dr. Google”, ACEP Now, April 1, 2013

Stanton, Rosemary, “A GP’s guide to breathing ‘alternative facts’ and Dr Google”, medicalobserver.com.au, May 30, 2017

Stein, A., “Dr Google or Dr Lazy?”, QJ Med, 2011

Stephens-Davidowitz, Seth, “Dr. Google will see you now”, The New York Times, August 9, 2013

Srivastava, Ranjana, “Doctor Google is here to stay – and here to help”, The Guardian, June 22, 2015

Stapinski, Lexine, Lee, Bianca W., ”Seeking safety on the Internet: Relationship between social anxiety and problematic internet use”, Journal of Anxiety Disorders, January, 2012

Stop Dr Google, “Facts about Cyberchondria in Australia”, September 19, 2015

Stop Dr Google, “Real-Life Cyberchondria Stories”, September 28, 2015

Stop Dr Google, “Tips for Finding Health Information Online”, September 30, 2015

Stop Dr Google, “Google Should Never Replace A Real Doctor!”, October 9, 2015

Swaminath, Arun, ”Stop Asking Dr. Google for Advice”, The New York Times, August 29, 2016

Swanson, Wendy Sue, “Dr. Google: Tips for patients who diagnose online”, KevinMD.com, February 7, 2013

Schwitzer, Gary, “Essential tips for medical journalists”, KevinMD.com, September 13, 2011

Thacker, Paul, “Coca-Cola’s secret influence on medical and science journalists”, The British Medical Journal, April 5, 2017

www.the-best-medical-search-engine.org/content/view/4/6

The University of Manchester, ”Psychologists to help Dr Google”, May, 2015

www.understandingresearch.com

Unterberger, Tanja, “Dr. Google: Die Top 50 der meistgesuchten Krankheiten”, netdoktor.at, September, 2015

Verdict, “Is self-diagnosing empowering or endangering?”, May 10, 2017

Wales, Jimmy, “What do we mean by evidence-based journalism?”, WikiTribune, July 3, 2017

Walsh, Bryan, ”Google’s Flu Project Shows Failings of Big Data”, Time, March 13, 2014

Ward, Adrian F., Wegner, Daniel M., “The Internet has become our External hard drive for our memories“, Scientfic American, December 1, 2013

Waters Family Chiropractic, “Dr Google – Has Google Taken Self-Diagnosis a Step Too Far?”, April 25, 2017

Wear, Alan, “When TV damned the drug regulators”, The British Medical Journal, October 10, 2004; 329:865

WebMD, “Internet makes hypochondria worse

West, Howard, “Practicing in partnership with Dr Google”, Cancerworld, November 1, 2013

Widegren, Henrik, ”Googla aldrig dina symptom”, 2016

Wikipedia, Cyberchondria, August 2017

Wikipedia, E-patient, August 2017

Wikipedia, Medical Wikis, August 2017

Wohlsen, Marcus, “The Google Doctor is a reminder of how badly the internet does real medicine”, Wired, October 13, 2014

Young, Martin, “The trouble with Dr. Google”, KevinMD.com, August 27, 2011

ZdoggMD

Footnotes:

  1. Jutel, Annemarie, 2016
  2. Jutel, Annemarie, 2017
  3. Kreimer, Susan, 2015
  4. Creag, Sunanda, 2011
  5. de Bronkart, Dave, 2009
  6. Peratt, Börje, 2017
  7. Fiander, Michelle, 2015
  8. Cochrane Consumer Network, 2017
  9. StopDrGoogle, 2015
  10. Gorski, David, 2012
  11. Pourmassina. Linda, 2012
  12. Oranim, Rachel, XXXX
  13. Merrifield, Sarah, 2017
  14. Davis. ,Dr., 2017
  15. IrishExaminer, 2017
  16. Lyons, Jodi, XXXX
  17. Prone, Terry, 2016
  18. Cucinotta, Jim, 2017
  19. The University of Manchester, 2015
  20. Fidler, Julie, 2016
  21. Walsh, Bryan, 2014
  22. Hwee Kwoon, Jennifer et al., 2006
  23. Robinson, Stacy, 2013
  24. mhealthinsight, 2015
  25. elmundo, 2017
  26. Gesenhues, Amy, 2016
  27. Kerr, David, 2015
  28. Horobin, Simon, 2015
  29. Solomon, Robert, 2013
  30. Margolis, Jacob, 2017
  31. Wikipedia, August 2017
  32. Central.de, XXXX
  33. Fauli, Katherine, 2015
  34. Miah, Andy et al, 2009
  35. Hoperitchie, 2015
  36. Realwire, 2016
  37. Rippen, Helga et al., 2000
  38. Boiten, Eerke, 2016
  39. Lee, Rhodi, 2016
  40. Jain, Anita, 2014
  41. Clark, Justin, 2017
  42. Google Trends, 2017
  43. Stop Dr Google, 2015
  44. Le Quotidien Santé, 2015
  45. Central.de, XXXX
  46. Bayer, Florian, 2015
  47. Hsu, Christine, 2012
  48. Bell, Jennifer, 2013
  49. IrishExaminer, 2017
  50. Chilton-Towle, 2017
  51. economìaDigital, 2017
  52. Basile, Matteo, 2016
  53. Sheridan, Kate, 2017
  54. Dala, Amy G., 2015
  55. Howard, Jacqueline, 2016
  56. Fredholm, Lotta, 2009
  57. Fredholm, Lotta, 2009
  58. Unterberger, Tanja, 2015
  59. StopDrGoogle, 2015
  60. de Bronkart, Dave, 2016
  61. European Commission, 2017
  62. Google Trends, 2017
  63. Icakuriren, 2007/2015
  64. Stephens-Davidowitz, Seth, 2013
  65. Doctor Schnabel, 2016
  66. West, Howard, 2013
  67. Hoffman, Katherine, 2013
  68. Butterfield, Stacey, 2013
  69. Comstock, Jonah, 2013
  70. American Medical Association, 1999
  71. Heath, Sara, 2017
  72. Goding, David, XXXX
  73. Atkinson, Sara, et. al., 2014
  74. Boniolo, Giovanni, et al., 2014
  75. Thacker, Paul, 2017
  76. Naturem 2017
  77. Abbate, Jeremy, 2016
  78. Haydon, Abigial, 2014
  79. Engber, Daniel, 2017
  80. Burkeman, Oliver, 2015
  81. James, Laura, 2008
  82. Makari, Anita, 2017
  83. Wales, Jimmy, 2017
  84. de Bronkart, Dave, 2016
  85. Menon, Dinethra, 2016
  86. NursingDegree.net, XXXX
  87. Understandingresearch.com, 2017
  88. Schwitzer, Gary, 2011
  89. Oransky, Ivan, 2017
  90. Shuchman, Miriam, 2002
  91. Johansson, Anna-Stina, 2017
  92. Lenken, Peter, 2008
  93. Schorr, Andrew, 2011
  94. Kolbert, Elixabeth, 2017
  95. Smith, Charlie, 2007
  96. Cucinotta, Jim, XXXX
  97. Medical Protection, 2016
  98. Cucinotta, Jim, 2017
  99. Ipsos Smx, XXXX
  100. ZdoggyMD, XXXX
  101. Shafee, Thomas, 2016
  102. Fricker, Martin, 2015
  103. Srivastava, Ranjana, 2015
  104. Swaminath, Arun, 2016
  105. Armin, Samira, XXXX
  106. Verdict, 2017
  107. Dunlop, Rachael, 2017
  108. Dunlop, Rachael, 2011
  109. Sherwood, Pete, 2014
  110. Kaplan, Karen, 2016
  111. Adi, 2105
  112. Nandorf, Tove, 2016
  113. Corderoy, Amy, 2015
  114. Slack, Becky, 2015
  115. Waters Family Chiropractic, 2017
  116. Antonio, Amy et al., 2015
  117. Crip, 2015
  118. Jones, Lydia, 2013
  119. Compton, Kristen, XXXX
  120. L’atelier, 2015
  121. Sifferlin, Alexandra, 2015
  122. Fredhom, Lotta, 2009
  123. Stop Dr Google, 2015
  124. Funkisfeministen, 2016
  125. Stein, A., 2011
  126. Busseltondoctors, 2017
  127. nib, 2017
  128. Fox, Susannah, 2013
  129. Lee, Joyce, 2014
  130. Pickover, Ellen, 2017
  131. King, Mark S., 2011
  132. Pho, Kevin, 2011
  133. Al Moutran, Homere, 2017
  134. Dizon, Don, 2014
  135. Pal MD, 2015
  136. Segers, Jerry, 2015
  137. Kirsh, Michael, 2016
  138. Pourmassina. Linda, 2012
  139. Swanson, Wendy Sue, 2013
  140. Young, Martin, 2011
  141. Gibson, Emily, 2012
  142. Ejnes, yul, 2016
  143. KevinMD, 2005
  144. The Best Medical Search Engine, 2017
  145. de Bronkart, Dave, 2015
  146. Smith, Charlie, 2007
  147. de Bronkart, Dave, May 16, 2016
  148. O’Hara, Mary Emily, 2016
  149. Rapaport, Lisa, 2016
  150. abc.net.au. 2017
  151. Integratedneurologyservices, XXXX
  152. Wikipedia, 2017
  153. Wear, Alan, 2004
  154. Börjesson, Esbjörn, XXXX
  155. Sennebogen, Emilie, XXXX
  156. Wohlsen, Marcus, 2014
  157. Innes, Emma, 2013
  158. McEvoy, Peter, 2014
  159. Heidel, Jamie A., 2013
  160. StopDrGooge. 2015
  161. Suzor, Nicolas, 2015
  162. StopDrGoogle, 2015
  163. StopDrGoogle, 2015
  164. Feke, Tanya, 2015
  165. Innes, Emma, 2013
  166. Healthlista reporter, 2014
  167. WebMD, XXXX
  168. Masterson, Andrew, 2015
  169. Seidman, Bianca, 2015
  170. Ryan, Eria Gloria, 2012
  171. Hont, Garbor, 2016
  172. Manzor, Amina, 2016
  173. Nkonkobe, Zisanda, 2017
  174. Icakuriren, 2007/2015
  175. Ben, 2012
  176. Awad, Amal, 2016
  177. Johnston, Joni, 2010
  178. Emmerton, Lynne et al., 2017
  179. Emmerton, Lynne et al., 2017
  180. Ceriani, Claudia et al., 2006
  181. Bennett. Nancy L. et al.., 2004
  182. Icakuriren, 2007/2015
  183. Emmerton, Lynne et al., 2015
  184. Ward, Adrian, 2013
  185. Paddock, Catharine, 2012
  186. Adi, 2017
  187. Adi, 2016
  188. Gawinska, Emilia et al., 2016
  189. Bidmon, Sonja, 2015
  190. Loh, Lawrence C., 2016
  191. Allam, Ahmed et al., 2016
  192. McQuilken, Lisa, et al., 2014
  193. Segrelles-Calvo, Gonzalo, 2016
  194. Llorente, C. et al., 2015
  195. Pannor Silver, Michelle, 2015
  196. Cajander, Åsa et al., 2016
  197. Cortés-Bordoy, Javier et al, 2013
  198. Jhaveri, Kenar, 2013
  199. Feathers, A., et al, 2016
  200. Bradley, Emma et al., 2017
  201. Kothari, Mihir et al., 2015
  202. Liang, Yanchun et al., 2011
  203. Boytsov, Artem et. Al, 2007
  204. Berben, Sivera AA et al., 2013
  205. Lo, Bernard, 2003
  206. Bejaimal, Shayna et al., 2013
  207. Bartos, Heather, 2016
  208. Liang, Yanchun et al., 2012
  209. Cook, Robert at al., 2016
  210. Barbato, Vincenzo et al., 2014
  211. Open Education Database, 2017
  212. Dooley, Joseph et al., 2015
  213. Cavazos-Rehg, P. et al., 2015
  214. Chen, Serene et al., 2014
  215. Emmerton Lynne et al., 2014
  216. Howard, Kristin et al., 2008
  217. Goonawardene, Nadee, 2017
  218. Allison J., 2002
  219. Bridges, Susan, 2015
  220. Backa-Eriksson, K., 2003
  221. Auwerx, Koen, 2017
  222. Stapinski, Lexine, et.al., 2012
  223. Celik, Cigdem Berber, et al., 2013
  224. Levine, David, et al., 2016
  225. Glatter, Robert, 2016

Revitalising Michel de Montaigne in the d- & e-patient movements

Michel_de_Montaigne_1

If one starts to roam the Internet for answers on why Michel de Montaigne (1533 – 1592) began writing what were to become his essays, one will find insinuations saying that his good friend La Boétie died. This has been understood to have made him melancholic. Some sources say his essays are written in his friend La Boétie’s memory. The idea of the horrors of war in his time is also an attempt to try to understand why he turned to the Stoic philosophers and then turned his life into philosophy and writing as a way of life. It has also been interpreted that Montaigne started to write these essays primarily to the King of France as a job application due to his previous failures in his political career. The King of France at the time was less fond of literature than a man who could represent him and France. Usually, in the humanities, no one says they know why he started writing and like to support the idea of turning it into a mystery. It is as if Michel de Montaigne was struck by magic and for no particular reason decided to retire to his library tower with the movements of his mind. Is there a secret to why he started writing? Not to me as a reader of Michel de Montaigne’s essays. To me, it has always been obvious from the first reading why he abdicated from the slavery of public service (on his own birthday, February 28th, 1571).

Michel de Montaigne starts his essays by telling his reader that it is a private book mostly written as something to himself and his close family and begs the reader to leave straight away.

“Reader, thou hast here an honest book: it doth at the outset forewarn thee that, in contriving the same, I have proposed to myself no other than domestic and private end. /—/ Thus, reader, myself am the matter of my book: there’s no reason thou shouldst employ thy leisure about so frivolous and vain a subject. Therefore farewell.” (1)

If the idea of privacy really was his intention why did he have his essays published while he was still alive? Michel de Montaigne has been perceived as having political motives with his essays. A recent biographer and historian, Philippe Desdain, says that the essays of Michel de Montaigne are applicable to significant events of his time. Philippe Desdain attempts to interpret Montaigne’s motives of writing to show off as a nobleman and that Montaigne’s essays are written for their immediate rela­tionship with the market. The essays correspond to particular expectations at the time and are at the same time also novelties that allow Montaigne to distinguish himself from others and to innovate with respect to codified social practices. Montaigne is interesting due to his predictability. He thinks and acts like others. These essays are social objects.

The essays of Michel de Montaigne can be interpreted as a form of autoethnography; that is to say a form of qualitative research in which an author uses self-reflection to explore their personal experience and connect this autobiographical story to wider, cultural, political and social meanings and understandings. Would Michel de Montaigne have liked the definition? He would prefer to be without it since his approach is to not let himself be defined.

“What I chiefly portray is my cogitations, a shapeless subject that does not lend itself to expression in actions. It is all I can do to couch my thoughts in this airy medium of words.” (2)

What kind of an event is a book?

This, in turn, leads to the question of what a book actually is. The author is the voice, but the meaning of a book involves a choir of interpretative factors that enable readers to decipher and enrich the authors’ meanings. Each interpreter continues to add his or her voice to the historical harmonisation in reshaping a book into an event. An event is the sum of their dominant interpretations. Is this really what Michel de Montaigne would have wanted us to do with his essays?

“I know not what to say to it; but experience makes it manifest, that so many interpretations dissipate truth and break it.” (3)

Michel de Montaigne is both reader and writer at the same time. In his way of writing, he does something untried – he transforms the reader and the writer into synonyms in a personal account. It is the beginning of what can be understood as a “Bildung” process long before the term was invented – this meaning education as the idea of personal freedom and development (the term Bildung emerged in the 19th century). His way of writing is to try. This is the name and concept of his brand new genre from the French word essayer: the essay (also derived from the French: assay from the word “apprantissage” in English: learning or apprenticeship).

Montaigne is part of the new order of the Renaissance and this period created a new way of quoting when writing by referring to the traditions of the ancient philosophers. His quotation technique and thought process consists of the reawakening of the philosophers, authors and rhetorical traditions from the old Greek and Latin antique cultures. All in all, his essays have 388 quotations in Latin, 18 quotes by antique Roman authors, 815 Latin quotations from 34 different antique Roman poets, 6 quotes by 6 new Latin poets, 8 quotes from antique Greek authors, 20 quotations from contemporary Italian authors and 12 quotes by 6 contemporary French authors of his time. These choices are very deliberate for a Renaissance reader. The Renaissance revitalised secular thought. The divine is deliberately left out. (4)

“Heaven is jealous of the extent that we attribute to the right of human prudence above its own, and cuts it all the shorter by how much the more we amplify it.” (5)

His way of writing is down to earth and reaches out to the ordinary reader as in a dialogue form of argumentation. Montaigne was part of the vanguard of the Renaissance movement and did what the Renaissance humanist movement was about – turning the thoughts of an elite culture into plain language to make it possible for anyone to criticise authoritarian thought and dogma. Montaigne admits to flickering around in his books, not really reading them thoroughly. He is not interested in who has said what. He is more concerned about finding good sense and thoughtfulness to inspire him to use to create his wisdom and to bounce his fun, irony, critical sense, free thought and expressions from and “knocking the arrogance of intellectuals”. (6) In his day his “free ranging essays were almost scandalous”. (7)

Michel de Montaigne is the patron of personal judgment through experience. Simplicity is his modus vivendi. His own conclusions on reading are that books only strengthen his rhetorical mannerisms – not his personality or personal growth. His essays are a fragmentary intellectual self-portrait in constant motion creating the idea of its own text universe. Any Montaigne reader will get the impression he is sitting somewhere in the same room and he is discussing openly and vividly.

The idea Montaigne had of begging the reader to get lost intrigued the physician and professor of literature and sciences Jean Starobinsky. In his book, Montaigne en mouvement, Starobinsky tries to grasp what kind of character Montaigne is throughout the whole writing process of the three volumes of his essays. Starobinsky seeks to unmask Montaigne as a hermeneutical process. Tries to discover and unveil how the writing process itself is a means of taming Montaigne. I am not convinced in the idea of taming Montaigne as in of understanding how his writing process set him free. Still, I have to credit to Starobinsky for showing how eligible Montaigne was concerning matters of medicine of his time. Jean Starobinsky praises Montaigne for elaborating on how to interpret the signs and symptoms of a disease and having an adequate value system to evaluate the options of a correct or incorrect diagnosis. Jean Starobinsky points out that Montaigne declares he has never even met three doctors who could reach the same conclusions on his medical condition. Jean Starobinsky points out that Montaigne realizes it is better for him to find it out by himself. (8) Jean Starobinsky also reflects upon the authorities Montaigne deals within meeting reason (law, theology, philosophy, and medicine). How Montaigne never gives up on disputing authorities in favor of experiences of the self.

Heterotopia

There is no mystery to why Montaigne embarked into his own intellectual self-portrait. Properly understood, it is as an intellectual side effect of his human condition. Two physicians, psychiatrist Jean Sarobinsky and nephrologist Alan Wasserstein, whom both have taken an interest in Michel de Montaigne’s essays, have confirmed my own comprehension of why he left his public duty. The cores of Montaigne’s essays are inactivity and the sensation of awkwardness due to kidney disease, kidney stones (renal colic). His body is slowly deteriorating. This painful encounter forces him to isolation and gives him the point of view he needs to use writing to ease himself:

“Whoever has a mind to isolate his spirit, when the body is ill at ease. /…/ let him, by all means, do so if he can.” (9)

Physician, Alan Wasserstein is attentive toward Michel de Montaigne in his article on Montaigne as a kidney stone patient and reflects upon the importance of reading his essays to understand the patient experience through patient narrative. Montaigne as a medical humanities example is helpful in understanding why patients oppose medical tradition. Alan Wasserstein appreciates Montaigne for his warm humanism because it makes it easier to alienate from the medical abstract sense of modern biomedical jargon: “Medical humanism has taken on the general humanist sense of being grounded in everyday human experience – interpersonal communication, emotional engagement – in contrast not to the divine, but to science”. (10)

Richard Lehman, who reported the Alan Wasserstein essay in the British Medical Journal, has commented Alan Wasserstein interpretation of Michel de Montaigne. Richard Lehman comes to the conclusion that the fact that he was rendered ill transformed Montaigne in the course of his writing: “Montaigne’s constant bouts of renal colic mellowed his earlier, elitist Stoicism, making him into a broader and more compassionate humanist”. (11)

Alan Wasserstein tries to figure out what kind of patient Montaigne could have been if he were alive today:

“It is instructive to look back at an individual case, that of a man we might call the first modern humanist and, perhaps the greatest of humanists. His case is especially relevant because chronic illness may have played a decisive role in shaping his outlook. /—/ Montaigne was eminently a practical man, and were he alive today /…/ I can imagine his humanist attitudes persisting in the teeth of scientific medicine. I cannot see him submitting to a restrictive diet without a fight. I cannot see him, for that matter, submitting to ‘domineering’ physicians. He would take some or all of his care into his own hands.” (12)

Dr. Rita Charon who propagates for the use of narrative medicine in clinical practice has portrayed some of the difficulties and if one thinks back at what Michel de Montaigne is so angry about – many patients are still struggling with the same problems today. See the following on the problem between current evidence-based medicine (EBM) and narrative medicine:

“EBM proponents answer that clinician’s considerations of patient’s circumstances and values are not ignored by the model and that hierarchy of evidence is a scientific tool aimed at assisting physicians and not dictating to them. Nonetheless, even proponents agree that they have a poorer handle on how to factor clinical judgment and patient’s circumstances than they do how to judge the hierarchy of evidence.” (13)

The problems Michel de Montaigne encounters in his time are still the same many patients encounter today: hard to get the correct diagnosis or treatment, doctors do not always seem to be able to evaluate medical knowledge properly, a doctor does not know what the lived experience of disease is, the medical knowledge system is incomplete, as a patient one has to be critical to every piece of medical information, skeptical of how this information or knowledge is scientifically created, interpreted, applied and conducted.

If Michel de Montaigne were alive today, he would be in the forefront of the e-patient movement

Physician and cancer patient Tom Ferguson and (1943 – 2006) coined the term e-patient in the 1980’s. The idea originated from the possibilities of the Internet as a source of information, communication and socializing.

The first generation e-patient Tom Ferguson created consists of a value system of concepts empowering patients:

  • Electronic
  • Educated
  • Empowered
  • Engaged
  • Enabled
  • Equipped
  • Expert

In 1992, Tom Ferguson conceptualized three different patient identities:

  • Passive Patients
  • Concerned Consumers
  • Health-active, health responsible consumers

Passive Patients do not do much. Concerned Consumers might ask questions and try for a second opinion, but will go for what their doctor recommends. There is no doubt that Michel de Montaigne is the third and most active category: Health-active, health responsible consumer. This health responsible personality is determined to play an active role in his/her health and will never hesitate to disagree with their health advisors. They will explore alternative methods and holistic therapies. Understand medical treatments can be as hazardous as beneficial. If they are not satisfied with their doctor, they will not fear to seek several new opinions. They frequently seek additional information and ask the advice of their more experienced friends. They can consider the time to wait and see. When they are attained by illness, they refuse to play the victim and regard their diagnosis as a provocative challenge and as an opportunity to examine their lives. They express their emotions freely, ask questions and never hesitate to question their physicians’ suggestions or to criticise their physicians’ actions. (14)

Michel de Montaigne is a patient in control of himself and the situation and would make sure you get into contact with the physician that best suits your f(l)avour:

“If your physician does not think it good for you to sleep, to drink wine, or to eat such and such meats, never trouble yourself; I will find you another that shall not be of his opinion; the diversity of medical arguments and opinions embraces all sorts and forms.” (15)

One interpretation of Montaigne as part of mass media lets us know that: “Had he lived in the era of mass networked communication, he would have been astonished at the scale on which such sociability has become possible; not dozens or hundreds in a gallery, but millions of people seeing themselves bounced back from different angles” (16)

The digitalization of a Renaissance Man

Michel de Montaigne can be found on the digital Gutenberg Project on the Internet. He did not have the Internet, but the way he roams his private library can be seen as similar to anybody going out on the Internet for scientific knowledge and online self-diagnosis and then blog about it to help others. The principles are the same in his essay writing.

The idea of the Internet as a universal source of knowledge was coined for the first time in the 18th century by the German poet and philosopher Novalis (Georg Philipp Friedrich Leopold von Hardenberg 1772-1801) as he imagined an unlimited book. Expressed metaphorically, the Internet is the foresight in his dream. (17) The term ‘book’ needs to be redefined as a kind of shorthand that stands for many forms of written textual communication. A book in the digital age is expansive in thought and action. In the digital age, everybody can be everything at the same time: producer, author and consumer. The philosophers Gilles Deleuze (1925 – 1995) & Félix Guattari (1930 – 1991) have initiated the idea of the book as a machine. In their terms, the book as a machine is only of interest when one writes and is plugged into other books (the line of thought is the interconnecting blog-culture, lists of links on web pages, social media and the idea can be extended to open data sharing digital platforms). In the Deleuze and Guattari sense of a book or text, literature is explained as being an assemblage: “We will ask what it functions with, in connection with what other things it does or does not transmit intensities, in which other multiplicities its own are inserted and metamorphosed.” (18)

The Gutenberg Project makes Montaigne part of a bigger current patient advocacy movement. Montaigne has the same kind of critique as many current day patients and patient advocates portray and argue vividly. He is just as sharp and critical to the circumstances he was witnessing as contemporary patient-bloggers are today. On reading the Chapters 12 “On Physionomy” and 13 “Of Experience” in the third volume of his essays I get the sensation of a highly health literate free thinker (some critics say he is not a freethinker – “as such people came to be known in the seventeenth century”, they say Montaigne is a practitioner of critical judgment). (19) Montaigne is not only on a high level of critical health literacy (seek out information and value the reliability, take responsibility for one’s own health and have a sense of one’s own health) he transcends into the higher position of political health literacy (health literacy is about social and political rights, access and transparency) since he unmasks the ideologies of scientific medical production of his time. His well-educated essay on his medical concerns and the inabilities of physicians are also a form of medical political debate and serious source criticism. Here again, Montaigne is a forerunner. The term health literacy was coined in American terms in 1974 to represent health education that can be understood by people at all grade levels. (20)

Next to come are some contemporary examples that would suit the mindset of Michel de Montaigne. In return and I hope he will suit these people and innovations as well. Enjoy!

e-patient Dave de Bronkart, skeptical to medical authority as Michel de Montaigne

“What should we do with those people who admit of no evidence that is not in print, who believe not men if they are not in a book, nor truth if it be not of competent age? we dignify our fopperies when we commit them to the press: ‘tis of a great deal more weight to say, “I have read such a thing,” than if you only say, “I have heard such a thing.” But I, who no more disbelieve a man’s mouth than his pen, and who know that men write as indiscreetly as they speak, and who look upon this age as one that is past, as soon quote a friend as Aulus Gelliusor Macrobius; and what I have seen, as what they have written. And, as ‘tis held of virtue, that it is not greater for having continued longer, so do I hold of truth, that for being older it is none the wiser. I often say, that it is mere folly that makes us run after foreign and scholastic examples; their fertility is the same now that it was in the time of Homer and Plato. But is it not that we seek more honour from the quotation, than from the truth of the matter in hand?” (21)

If you one reads this Montaigne quote properly and studies what Dave de Bronkart is saying in his TED presentation, “Let patients help” on Youtube one can find similarities. Dave de Bronkart starts by presenting the concept Patients Rising (patients taking control of their own cases, go look for more information, define what the terms of one’s own success in healthcare is).

Dave de Bronkart is diagnosed with cancer and starts to roam the Internet. Quickly he realizes the official WebMD information is seriously misleading. He knows from the Internet that if he finds any information he is not happy about he makes sure to go look for more. Just as Montaigne knows, personal judgment is better than medical authority; Dave de Bronkart learns that the best recommendations for him are found from people with personal experience of disease and the healthcare system. Dave de Bronkart gets relevant information on how to proceed and why by people living with disease. Other patients from online patient groups explain what the correct orders of treatments are and what treatments to never even attempt. No doctors had ever explained themselves in this manner. In addition, and most surprisingly of all – the correct information is not even found on official medical WebPages on the Internet.

If Dave de Brokart just had done as he had been told in healthcare, to start with he would not have been alive today. Patient groups and the Internet saved his life. Today he is a very active participant on the Society for Participatory Medicine (former e-patients.net).

PatientsLikeMe Lithium study on why one cannot trust science just as Montaigne has been aware of all the time

“Most of the instructions of science to encourage us herein have in them more of show than of force, and more of ornament than of effect.” (22)

Vice President of Innovation at PatientsLikeMe, Paul Wicks, tells the story of the Lithium study that was conducted by engaged ALS patients on the PatientsLikeMe open data sharing facility for patient reported outcomes (PROM). In 2008, an Italian clinical study claimed to have used Lithium to stop the progression of ALS symptoms. The problem with this study is that it contained only 16 positive results regarding Lithium for ALS patients. A number of ALS patients asked their doctors to prescribe the drug based on this study off the record. Many patients started reporting their dosage, side effects and outcomes on the PatientsLikeMe platform to see if this was really working. Anybody who could get hold of the drug for ALS could participate, thus completely turning the usual culture of medical trial around. All the data was available for free on the Internet as the study continued. The PatientsLikeMe study found that the Italian clinical study from 2008 was false. Many died, but their data lives on. This PatientsLikeMe trial has been published in Nature Biotechnology. (23) This PatientsLikeMe Lithium study has also been granted a Wikipedia entry. (24)

This PatientsLikeMe example is a symptom of the politics in science and this critique can easily be found on the Internet. That is to say, drug companies and academic clinical research (25) selectively choose to publish studies that seem positive where the numbers of patients in these studies are too low. (26) It is essential for patients to know what is going on and what is working or not and why so. A few years ago I went to an evening lecture at Filosoficirkeln (open lectures of philosophical inquiry) in Lund and there a Professor of practical ethics at Lund University, Dan Egonsson, explained the drug companies only have to show 30 % positive result on a drug before it can be released on the market. I do not know if this has changed since of what is going on, or if any patient advocates are arguing for a higher percentage (but I might find something one day if I go roaming on the Internet). The policy of informed consent is at stake and patients should really know when to decline treatment beforehand. This kind of information is usually not offered in the medical setting. The e-patient movement will hopefully help change the culture of healthcare where more demanding patients are just as natural as any patient safety measure. Michel de Montaigne would be first to approve.

Digital solution Montaigne would have appreciated since it puts a holistic patient experience at the center of medical research

“What if knowledge trying to arm us with new defences against natural inconveniences, has more imprinted our fancies their weight and greatness, than her reason and subtleties to secure us from them?” (27)

The word nobism coincides with Montaigne’s interpretation of medical professionals: to excel in utter stupidity. This word has also been given a new identity by inviting the Latin word nobis (for us) to rest next to the letter m for medical in a new initiative to give patients, healthcare providers and medical research a better understanding of what the patient journey is like. The solution nobism also offers a holistic view of everything the patient is up to in the course of a disease and recovery.

Nobism is one example of the big variety of e-patient solutions available today. Nobism does more than just collect information for personal use. Nobism goes one step further. Nobism also makes sure the information on the whole picture of a patient journey is furthered to researchers who often never have the full picture of the patient outcomes from the time of not getting the correct diagnosis, to what diagnosis and treatments were wrongly tried to the next step in the correct diagnosis and which different treatment options worked out, how the disease developed over time and the changes for better or for worse, to matters of lifestyle, diet, supplements, vitamins, alternative treatment options. “The more a patient knows of their symptoms, medicine use and all they do to feel better, the better they can make decisions for future treatments”, because “most specialists have no detailed information about this”. (28) The idea is to get a better view on symptoms, medication use, vitamins or therapy. Researchers get better information about day-to-day remedies patients use to feel better to help create better long-term medical solutions.

dPatient Ulrika Sandén – Patient Voice – Not trusting doctors’ opinion, Montaigne wouldn’t either 

“The arts that promise to keep our bodies and souls in health promise a great deal; but, withal, there are none that less keep their promise. And, in our time, those who make profession of these arts amongst us, less manifest the effects than any other sort of men; one may say of them, at the most, that they sell medicinal drugs; but that they are physicians, a man cannot say.” (29)

If you took the time to read this Michel de Montaigne quote and read the following patient experience story you will see patients have to oppose to the same dysfunctional knowledge processes Montaigne accuses doctors of in his own time.

Cancer patient Ulrika Sandén gives the tale of her patient journey where the typical discrediting gender interpretations are applied at first (a woman is not considered a body – only a dysfunctional psyche). The first thought she had become schizophrenic due to some kind of explosions in her head. No such disease was found. Later on, symptoms progress and one of her arms starts jumping and moving strangely in ways she couldn’t control. She got to see a neurologist and at the time, nothing is found so the immediate conclusion is panic attacks. She tried several therapies for several years and nothing helps. Later on, her whole body is shaking. Her GP wants to send her back to the neurologist, but she opposes and thinks nothing can be done. The difference in the part of this story is that the GP knows the patient and does not look upon her as a stick figure as previous doctors had been doing. The GP had never noticed any of the psychological issues others were trying to pin on her. The GP sends the patient to get an MR and a benign cyst is found and she is given epileptic medication. The medicine seemed to work for a short time but she continued to worsen. The next attempt interprets her as having migraine and she is given other medication and recommendations on how to live her life. After a few weeks, nothing helped – as usual. She went to the Emergency Room but they said they could not help her said they could only send her to a neurologist but there was none on duty. She tries a new GP who could not understand what she had and made sure she was admitted to the Emergency Room. This GP put patient safety before organization. While in the hospital, she was fragmentized again. She then demanded a second opinion. The second opinion responded that she has a low malignant in the brain and surgery was performed. The core line of her story is that as a patient one has to be able to dare to oppose medical authority to get the correct diagnosis. To a patient, the health care system can be compared to as going to war on the system itself. It is paramount to find medical professionals who can go against standardized ways of thinking and reasoning.

Ulrika Sandén explained herself in the regional newspaper for Scania, Sydsvenskan, in these terms: “I would not have been alive today if I only had done as I was told in healthcare. Unfortunately, this is what healthcare looks like today”. (30)

This coming trimester, she will be part of the first university course in Sweden on patient empowerment for cancer patients and their next-of-kin within the field of Design Sciences at Lunds Tekniska Högskola (LTH). Ulrika Sandén has also written the first Swedish dPatient research report on cancer patients from a patient’s perspective. Her report, “På okänt cancervatten” (31) (navigating the unknown sea of cancer) is currently only in Swedish.

Comments added after publication:

Just as Montaigne thought in his time words are fluid mediums, sort of, like clouds changing their formations as they float across the sky, and a blog entry is always open toward discussion.

dPatient stands for Designpatient and is currently the highest level in the patient movement. dPatients influence the design of medical trials and operate on both structural and process level on the healthcare system to redesign it to make it more functional toward patients. (There is a second generation to the e-patient concepts encourage change on similar levels and other topics concerning healthcare research and medical education. I can write about this in more Linkedin posts to come. At the present, there are many different attempts going on in the world. Trying to interpret and understand them from all their different angels on similarities and differences is a very interesting task.)

Ulrika Sandén after reading this piece would like to expand the conceptualization to tmdPatients (think more than doctors Patient)…

Patient-blogger Fabian Bolin on why blogging is an existential necessity just as Montaigne has known all along… 

“We trouble life by the care of death, and death by the care of life: the one torments, the other frights us. It is not against death that we prepare, that is too momentary a thing; a quarter of an hour’s suffering, without consequence and without damage, does not deserve especial precepts: to say the truth, we prepare ourselves against the preparations of death. Philosophy ordains that we should always have death before our eyes, to see and consider it before the time /…/‘The whole life of philosophers is the meditation of death.’ Cicero.” (32)

If you read the Montaigne quote and take the time to understand what cancer blogger Fabian Bolin says you will learn that any disease is a threat to human freedom that needs to be addressed. Philosophy – or reflecting on life and death cannot be avoided. The emotions and melancholy disease give that new kind of understanding of life must never be suppressed and still this how patients at times are addressed. Fabian Bolin starts his presentation by looking at us and explains the situation of when someone asks how things are and what would happen if he just said things are really bad. People do not want to respond verbally to it and it is not common in Sweden to express oneself openly about the idea of the backside of life – about wanting to die. Instead, the most common question he gets is if chemotherapy is painful and people try to tell him to stop blogging. People tell him to calm down and focus on rehabilitation instead. What people do not seem to understand is that his patient-blogging is his existential rehabilitation.

Fabian Bolin explains that thanks to his blogging, he has been able to live – not just survive – through this whole cancer experience. Cancer is a mental trauma to both patient and next-of-kin. This should be common knowledge in healthcare, but during his whole stay in the hospital no medical professional – doctor or nurse – even once asked him how he felt.

Fabian Bolin won the Swedish CancerRehabFund journalistic prize in 2015 for the best reporting of the year on cancer as experience and rehabilitation. (33) It is from his experience he and his best friend Sebastian Hermelin has initiated the digital platform WARONCANCER to gather as many cancer-patient narratives they can.

Patient-blogger Funkisfeministen on why Dr Google is a better option than healthcare professionals in the same critical stance as Montaigne 

“I had rather understand myself well in myself, than in Cicero. Of the experience I have of myself, I find enough to make me wise.” (34)

The Swedish patient-blogger with the nickname Funkisfeministen has explained why Googling is better than health care professionals. First of all, because the health care system is not updated. She was diagnosed with a rare disease and the people she meets in the health care setting aren’t even interested in trying to get updated on what she has. Even patient association home pages are not updated enough on the latest research. She has to find out by herself what she needs to know on her condition on the Internet. In her case, Googling is the best alternative: “As long as healthcare professionals are not able to contribute to better knowledge amongst themselves or towards patients, it is not at all encouraging to have to do with healthcare professionals who mock patients that go looking for information by themselves” (35)

Wrongly diagnosed Twitter microblogger @livetsbilder on why it is impossible to trust what a healthcare system is up to just as Montaigne has been arguing since the 16th century

“Science, indeed, does us one good office in instructing us exactly as to the dimensions of evils.” (36)

Microblogger LivetsBilder on Twitter added to the general disappointment of medical practice with a statement of fake news. Physical activity is recommended for patients who can’t even move. The discussion that follows on her Twitter account to her outburst is the usual critique of medical culture as inconsistent, non-attentive and with no concern for a person-centered approach. The medical mind here is just a means of evil when care is proclaimed in general terms. The problem this patient has encountered is that she is wrongly diagnosed. The medical professionals closest to her deny the diagnosis she has even exists. Professionals who understand and can diagnose her properly are out of reach and she is too ill to even be able to take the trip to get her medical documentation in order (her description and documentation was sent by post there). On top of this distress, the Swedish government has passed legislation that makes one lose one’s job if one is not rehabilitated properly to return to work. The strangest things, in this case, are that her medical documentation is incorrect and she has been denied funding for sick leave. The paradox she is in is beyond surrealism: at the same time as her documents do not grant her public sick leave, she is rendered unemployed by the same incorrect medical documentation.

Michel de Montaigne as a reflection in the age of blogging

Should be Montaigne considered a voluntary, involuntary or just belated blogger on the digital Gutenberg Project? The Swedish author Bodil Malmsten (1944 – 2016) plays with the idea of Montaigne as a blogger in her own blogging. The idea of self-writing actually makes many autobiographical-like writers seem as one or other form of Montaigne. Bodil Malmsten at least thinks Montaigne would have come up with a new concept for the word blog Bodil Malmsten can’t stand. Why not just let Michel de Montaigne himself become a generic term: Montaignesque. And this is the problem. Montaigne would prefer to be left as an open free association. Whatever term one tries to apply to him “it is far too sterile a term for the mind of Michel de Montaigne running after itself, arguing against argument, reading his thoughts and his ageing body.” (37)

Montaigne refurnished his tower to suit his closest needs: reading, writing and sleeping: “When Montaigne moved his books to the third floor of the tower, he moved a bed to the floor below”. (38) Space for free ranging thought depends on a way of time off where one can let one’s thought progress at ease and leisure and for pleasure no matter the circumstances. On Twitter I have come across quite a few microbloggers who are so ill they cannot leave their beds. They spend some of their conscious time from their beds on the 140-character space on Twitter and they are just as angry as Michel de Montaigne in his time about the medical profession and their lack of knowledge and understanding. This at least helps them get in touch with other co-patients and the informed society… Twitterpatients are often heartwarmingly spontaneous, seriously concentrated thought or exclaim outraged criticism. There are no limits to say where an essay begins or ends. Tweets by @sosadtoday have been transformed into a published essay (example: So Sad Today by Melissa Broder) (39). There is no limit to what an essay can be and we just have to thank Montaigne for starting to write without an adequate literary term. The Internet and social media grant the similar freedom from rigidity Montaigne would approve of.

The last words of encouragement from Michel de Montaigne

The last words and citation in Michel de Montaigne’s essay will also finish my essay on revitalising him in this current patient movement. He wishes happiness and good health to all:

“Let us recommend that to God (Apollon), the protector of health and wisdom, but let it be gay and sociable.”

“Frui paratis et valido mihi/Latoe, dones, et precor, integra/Cum mente; nec turpem senectam/Degere, nec Cithara carentem.”

[“Grant it to me, Apollo, that I may enjoy my possessions in good health; let me be sound in mind; let me not lead a dishonourable old age, nor want the cittern.”—Horace, Od., i. 31, 17.]

[“Grant it to me, Apollo, that I may enjoy what I have in good health; let me be sound in body and mind; let me live in honour when old, nor let music be wanting.”]” (40)

©Philippa Göranson, Lund, Sweden, July 21, 2017

FYI: in this reference list the media I have used are embedded so you can see for yourself – if they do not appear just Google and you will find…

References:

Backwell, Sara, How to Live or A Life of Montaigne, Other Press, New York, 2010

Berkowitz, Joe, ”Why So Sad Today Is The Only Twitter Book That Might Save Lives”The Fast Company, March 18, 2016

Bolin, Fabian, “Verkligheten ingen vågar prata om”, 3minTalk.com

The Book of Life, “Michel de Montaigne”The School of Life

de Bronkart, Dave, “Let Patients Help”, TEDxMaastricht, Youtube.com, April 7, 2011

CancerRehabFonden, “CancerRehabFondensJournalistpris 2015”, Stockholm

Charon, Rita & Wyer, Peter, “Narrative evidence based medicine”The Lancet, 26 January, 2008

Deleuze, Gilles & Guattari, Félix, a thousand plateaus/capitalism & schizophrenia, The Athlone Press, London, 1999

Desdain, Philippe, Montaigne: A Life, Princeton University Press, 2017

Engdahl, Horace, “Tredje sidan: Jaget går vilse bland monstruösa gestalter. Litteraturforskaren Jean Starobinski talar förnuft med Montaignes melankoliska essäer”,Kultur & Nöje, Dagens Nyheter, Stockholm, 1995-01-19

Ferguson, Tom, ”Patients, Heal Thyself: Health in the Information Age”, The Futurist, January-February, 1992 (digital on Questa magazine or Google title)

Foglia, Mark, “Michel de Montaigne”, Oppy, Graham & Trakakis, N. N. (Ed.), Early Modern Philosophy of ReligionVolume 3, The History of Westerns Philosophy of Religion, Routledge, London & New York, 2009

Goldacre, Ben, “Why doctor’s don’t know about the drugs they prescribe”, TED Talks, Youtube, September 27, 2012

Funkisfeministen, “Den googlande patienten – har vi något val?”, August 23, 2016

Hyman, Mark, “Why Antidepressants Don’t Work for Treating Depression”Huffpost, the blog, November 17, 2011

Kniivilä, Kalle, “Cancerdrabbade får egen universitetskurs”, Sydsvenskan, 14 April, 2017 (Sveriges Radio P1 about this course)

Kramer, Jane, “Me, Myself and I – What made Michel de Montaigne the first modern man?”The New Yorker, September 7, 2009

Lehman, Richard, “Humanist of the Week: Michel de Montaigne (1533-1592”, From The BMJ Opinion, June 10, 2007

Livets Bilder; ”Idag är en sån där dag när jag ser mer rött när fysisk aktivitet presenteras som boten på allt. Mirakelmedicin som gör alla friska! #FakeNews”, July 14, 2017

Malmsten, Bodil, Loggböcker 2003-2015, Modernista, Stockholm, 2016

Minto, Robert, ”The myth of the apolitical Montaigne”, Los Angeles Review of Books, July 3, 2017

de Montaigne, Michel, Essays, Gutenberg Project, Translation by Charles Cotton, Edited by William Carew Hazlitt, 1877

www.nobism.com

Nordin, Svante, Förlåt jag blott citerar, Bokförlaget Nya Doxa, Nora, 2001

Persson, Magnus, Den goda boken, Studentlitteratur, Lund, 2012

Sandén, Ulrika, ”Patient Voice Ulrika Sandén Thursday”, Wonca Europe Conference 15-18 June 2016, Copenhagen, Denmark

Sandén, Ulrika, ”På okänt cancervatten”, Designvetenskaper, Lunds Tekniska Högskola, Lunds Universitet, 2016

Sharpe, Mattew, ”Guide to the classics: Michel de Montaigne’s Essays”The Conversation, November 1, 2016

Starobinsky, Jean, Montaigne i rörelse, Atlantis, Stockholm, 1994 (Original title: Montaigne en mouvement)

Wasserstein, Alan, G., “Lessons in Medical Humanism: The Case of Montaigne“, From: Annals of Internal Medicine, Volume 146, No 11 (pgs. 809-813), 5 June 2007

Wicks, Paul, ”Your data is doing good: The Lithium Study”, PatientsLikeMe, December 18th, 2015

https://em.wikipedia.org/wiki/PatientsLikeMe

Quizlet, Health Literacy

Footnotes:

(1) de Montaigne, Book 1, Ch. 1

(2) de Montaigne, Michel

(3) de Montaigne, Michel Book 3, Ch. 13

(4) Nordin, Svante, 2001

(5) de Montaigne, Michel Book 3, Ch. 12

(6) The Book of Life, XXXX

(7) Sharp, Mattew, XXXX

(8) Starobinsky, Jean, 1994

(9) de Montaigne, Michel Book 3, Ch. 13

(10) Wasserstein, Alan, 2007

(11) Lehman, Richard, 2007

(12) Wasserstein, Alan, 2007

(13) Charon, Rita & Wyer, Peter 2008

(14) Ferguson, Tom, 1992

(15) de Montaigne, Michel Book 3, Ch. 13

(16) Backwell, Sara, 2010

(17) Persson, Magnus, 2012

(18) Deleuze, Gilles & Guattari, Félix 1999

(19) Foglia, Marc, 2009

(20) Quizlet; July 2017

(21) de Montaigne, Michel Book 3, Ch. 13

(22) de Montaigne, Michel Book 3, Ch. 12

(23) Wicks, Paul, 2015

(24) Wikipedia, July 2017

(25) Goldacre, Ben, 2012

(26) Hyman, Mark, 2011

(27) de Montaigne, Michel Book 3, Ch. 12

(28) Nobism.com, July 2017

(29) de Montaigne, Michel Book 3, Ch. 13

(30) Sydsvenska Dagbladet, 2017

(31)www.design.lth.se/fileadmin/designvetenskaper/Paa_okaent_cancervatten_slutversion.pdf

(32) de Montaigne, Michel Book 3, Ch. 12

(33) Cancerrehabfonden, 2015

(34) de Montaigne, Michel Book 3, Ch. 13

(35) Funkisfeministen, 2016

(36) de Montaigne, Michel Book 3, Ch. 12

(37) Kramer, Jane, 2009

(38) Kramer, Jane, 2009

(39) Berkowitz, Joe, 2016

(40) de Montaigne, Michel Book 3, Ch. 13

Genus i medicinen är lika avvikande som kvinnan i sig

0FrontPM6

När en kvinna får en manlig diagnos tillhör det kanske mer det vanliga eller det ovanliga. Så kan man tänka men det behöver inte vara så. När en kvinna får en viss typ av diagnos eller diagnoser som är mer manliga än kvinnliga brukar det stå ut på något sätt men utan att det syns. Det är som om kvinnor helst ska förväntas ha kvinnliga diagnoser eller de diagnoser som kan delas jämt mellan könen trots att den medicinska forskningen mestadels är manligt orienterad. Om en kvinna får en manlig diagnos vad är egentligen prognosen för henne till skillnad för om en man har samma diagnos där det finns mer manligt orienterad dokumentation och information? Eftersom kvinnor oftare än män diagnosticeras med felaktiga psykiska diagnoser innan de får rätt diagnos – vad har denna typiska försening för inverkan på hälsoutfallet och om man även räknar in möjliga felmedicineringar?

”While women make up nearly 60 percent of the waiting list for lungs, UNOS data indicated that men have received over 60 percent of lung transplants thus far in 2018. The average wait time in the United States for a lung transplant for men is three months; for women, it is eight.” (Christopher Magoon)

Vart jag mig i världen vänder i frågan om genus i medicinen eller forskningen återkommer samma slags oklarhet om att det är oklart varför man inte har klart för sig varför det föreligger skillnader mellan mäns och kvinnors utfall. Kvinnans roll i medicinen har oftast legat på det reproduktiva vilket skapar låsning. En viss form av stilfigurer lurar sig fram som mest tycks befästa en underordning istället för att klargöra vad skillnaderna beror på. I det här avsnittet om Patientmakt Revisited 6 med inriktning på genus fokuserar jag främst det utifrån tanken om kvinnans ställning (eller brist därpå). Genusdiskursen i sig är både mycket bredare och mångdimensionell än så (cisperson, etnicitet, trans genus, sexuellidentitet, hårfärg, fattigdom, manligt-kvinnligt, maskulinitet, ålder, livsvillkor, sociala normer, tredje genusordning, sakförhållanden som skiljer sig på globalnivå, patientperspektiv m.m.). Det är av utrymmesskäl i det här avsnittet som jag avgränsar mig och fokuserar mestadels kvinnans ställning, inte för att tysta ner andra dimensioner inom genusdiskussion.

Om en man får en kvinnlig diagnos kan det sluta riktigt illa. Som i exemplet med boken Lars Hagström skrev 2001, Livet även om jag dör. Vid 39 drabbades han av en kvinnlig cancerform för äldre kvinnor, gallgångstumör. På den tiden verkade det inte finnas något forskningsintresse för den cancerformen så han hade bara döden att se fram emot.

”Att jag skulle få en cancertyp som är vanligast bland kvinnor är väl typiskt. Det har säkert med mitt bögtycke att göra.” (Lars Hagström, Livet även om jag dör)

I vårddebatten läser man emellanåt att män erbjuds nyare mediciner än kvinnor. De flesta djurförsök som görs för vården görs på handjur (hanceller) eftersom hondjur är dyrare och forskarna hellre vill använda hondjuren till avel. Det är liknande resonemang inför om kvinnor ska få ingå i kliniska studier eller ej. Det är som om en kvinna inte kan tänka själv eftersom hon kan bli gravid. Tänker man ens på att kvinnor som passerat klimakteriet skulle kunna bli representativa för sin ålderskategori inom kliniska studier? Om nya mediciner utgick från honceller istället hur kommer män att reagera på den behandlingen? Om nya mediciner utgick från honceller skulle det kunna innebära att kvinnor kan uppmäta bättre resultat? För inte så länge sedan läste och kommenterade jag utifrån ett hälsoekonomiskt perspektiv där man kommit fram till att minst 1/3 av alla patienter uppnår inte adekvata behandlingsresultat. Hur många av denna 1/3 är kvinnor respektive män?

”Not taking the sex of the cell into account can lead to life-threatening consequences and leave researchers with unsolved puzzles.” (Londa Schiebinger)

Män och kvinnor får ofta olika bemötande i vården. I vårddebatt läser man emellanåt att män erbjuds nyare mediciner än kvinnor. Män och kvinnor bedöms olika på akuten. Kvinnor får vänta längre än män när de söker vård på akuten. Om patienten är man eller kvinna kan det även påverka vilken utredning de olika könen får tillgång till (eg. om en kvinna rapporterar magproblem ordineras hon snabbt psykofarmaka, män som söker för magproblem erbjuds istället röntgenundersökning). Diverse offentliga organ ifrågasätter de här kulturmönstren i vården. Mäns symptom tas mer på allvar utifrån tanken om det somatiska. Kvinnor slänger man snabbare in i psykiska diagnoser eller påstår att deras hälsoproblem har med den egna familjen att göra. Kvinnors tillstånd diagnosticeras oftare som icke-arbetsrelaterade än männens tillstånd. Kvinnors tillstånd beskrivs oftare utifrån termer som ”oförklarade symptom”. Till och med vid behandling av depression när män har diagnosen oftare än kvinnor behandlas kvinnor mer med antidepressiva än män. Kvinnor med HIV får i mindre utsträckning läkemedel mot det än män. Hjärtsjukdomar ses som manliga diagnoser och evidensen struktureras på just det sättet vilket leder till att kvinnor ofta får fel diagnos eller blir underdiagnostiserade. Läkare har förutfattade meningar om kvinnliga och manliga patienter som påverkar hur de väljer att medicinera dem på olika sätt. Kvinnor erhåller fler biverkningar än män och avstår oftare läkemedel på grund av biverkningar. Det har framförts kritik mot de symptomkriterier som finns för depression. Det skrivs ut fler läkemedel till kvinnor än män. Kvinnor måste ofta skatta sin smärta i mycket högre gradering innan de får adekvat lindring eller innan det ens skrivs in i deras journal. Problemet är att patientidentiteten i sig ställer till det på många olika sätt i termer av genus – det kan även handla om åldern på patienten. Det är svårt att se en patient som unik vare sig det är en man eller en kvinna. Kvinnor och män blir oftare representanter för en grupp istället för att man tillvaratar de individuella skillnaderna. Det finns många underprioriterade sjukdomar där kvinnor är överrepresenterade. I en studie bad man läkare rangordna diagnoser och typiskt kvinnliga diagnoser fick låg status. Mäns och kvinnors symptomflora skiljer sig åt vid olika diagnoser. Hur mycket eller lite påverkar det hur olika behandlingar designas? Genusperspektiv om olika behandlingsalternativ ställer dessutom frågan om informerat samtycke och patientdelaktighet i en helt annan dager.

”Många diagnoser och behandlingar utgår från forskning på män, men diagnosen för depression är ett undantag, Den bygger på forskning på enbart kvinnor med typiska symptom på depression.” (Birgitta Weibull)

En studie har visat att överlevnaden i hjärtinfarkt skiljer sig mellan kvinnor och män, även efter justering för ålder och samsjuklighet. Kvinnor har högre dödlighet för att kvinnor inte behandlas utifrån riktlinjer i samma utsträckning som män. Den typiska retoriken om oklarhet om varför kvinnor inte behandlas korrekt som jag sett i alla sammanhang om genusproblem användes även här. När man diskuterar kvinnans eller genusförutsättningar tillskrivs problemen nästan alltid som oklarheter. Det i sig visar att frågan har mycket låg status eftersom man inte lyft fram de egentliga problemen. Möjligen kan det även bero på att det inte är patienter som undersöker frågorna och får skriva om dem ocensurerat.

”In research conclusions from your research and communicating your findings, it is important to consider who is empowered and disempowered as a result of the research outcomes, including the extent to which your research progressively transforms gendered power relations in health systems, or at least does not further exacerbate them.” (Research and Gender and Ethics)

För flera år sedan läste jag en antologi från vårdvetenskapen där en sjuksköterska i England fått i uppgift att ta reda på varför det var så hög barnadödlighet i landet hände något mycket märkvärdigt. Hennes avhandling disputerades för lyckta dörrar och konfiskerades direkt. Hon visade rasistiska och nästan fascistoida beteendemönster gravida kvinnor fått utså i vården och utifrån hur man aldrig lyssnade till vad kvinnorna reagerade på gentemot det egna fostret när den gravida kvinnan själv förstod att något inte stod rätt till.

Till och med när det görs en enorm studie över immunförsvaret med Big Data där man kristalliserat fram skillnader mellan kvinnor och män och kommer fram till att det föreligger skillnader mellan mäns och kvinnors immunförsvar tillskriver man den kvinnliga skillnaden i termer av att det är oklart varför. Det görs dock ett tillägg om att kvinnor har fler MAIT-celler som det kan bero på.

”Knowledge is power but only if individuals are able to analyze and compare information against their personal beliefs, are willing to champion data-driven decision making over ideology, and have access to a wealth of research findings to inform policy discussions and decisions.” (Humanities Watch)

Genusforskningen har inte kommit tillräckligt långt. På sikt kan man hoppas att genusforskningen kommer ge förutsättningar för en mer jämlik vård i betydelsen att män och kvinnor är olika, reagerar olika på samma behandlingar, har olika fysiologiska processer som gör att deras kroppar förändras på olika sätt över tid. Att bemötandet och likabehandling ska utvecklas utifrån det. Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) har tagit initiativ till en plattform för jämlikvård och tanken är att det ska bli två konferenser om året. SKL skriver att förbättrad jämlikhet är en form av patientsäkerhet.

”Under the false premise that men and women are the same, medications have traditionally been tested on men and the knowledge obtained about efficacy and effectiveness has been extrapolated to women.”(Elisa Chilet-Rosell)

När jag söker på ordet genus i Läkartidningen får jag inte fram allt material på digitalväg. En artikel från 1991 hade jag gärna läst där man skrivit att det råder osäkerhet när latin och grekiska försvenskas eftersom man tänker sig att en svensk motsvarighet till genusbegreppet kan styra tanken om genus på fel väg. Samma manliga skribent krånglar till det även i en artikel 1992 med påståendet att genus och medicinens språk är ett trassligt kapitel mellan genus och pluralformer. Den här formen av formuleringar är inte ett dugg förvånande att se som en förklaring på att exkludera fenomenet helt och hållet.

”I have more women patients than men patients, several with biomedically undefined disorders. I began to wonder about this fact, which had never been discussed in my medical education.” (Gunilla Risberg)

I en annan artikel i Läkartidningen skriver man att det faktum att det tillkommit kvinnliga läkare sägs påverka de manliga läkarnas inställning till genus (jag hoppas i en mer positiv dager men det är inte riktigt säkert). Manliga kirurger tycks vara mest konservativa i genusfrågan. Manliga allmänläkare anses ha en mer öppen inställning till genus som fenomen. Det är trots allt ganska konstigt att det är så här. Om man granskar tillblivelsen av kvinnliga läkare och hur befolkningsstatistiken inom 30 trettio år kommer att bli kan man säga att det finns anledning att skynda på. Avhandlingen om genus i medicinsk praxis, forskning och undervisning Läkartidningen skrivit om har fått en mycket hal titel: I am solely a professional – neutral and genderless. Generellt sett är manliga läkare mindre medvetna om genus än kvinnliga läkare. Ett dilemma med genusforskning i medicinsk kontext är att genus ser till skillnader mellan män och kvinnor och glömmer ta hänsyn till den maktobalans som råder. Generellt sett finns det väldigt lite evidens kring att kvinnor ska ha andra behandlingsformer än män. Inom medicinsk kultur ser man inte alltid genusdiskursen som ett kompetensområde – det ses bara som något som kanske handlar om kvinnor. Genustänkandet ter sig kontroversiellt inom medicinsk kultur eftersom det innehar subjektiva element och läkarkulturen tror sig agera könsneutralt där genus inte har någon betydelse. Genusbias handlar i medicinsk kontext om att förneka genusordningen, att se ojämställdhet där den inte finns, att bortse från könsskillnader där det har betydelse (t.ex. mäns och kvinnors reaktioner på läkemedel och olika normalvärden), att bortse från könskulturella normer.

”I don’t claim that an outfit’s bright color scheme can override generations of distrust between marginalized communities in the healthcare system, but I know that the white coat and other formulaic normalcies in medicine are not helping.” (Caroline Christianson)

Jag har nyligen granskat ett antal patientgrupperingar och flera började redan i början av 2000-talet och genus i vården har funnits som ämne redan från 1980-talet. Det som förvånar mig är att ingen av patientgrupperingarna antagit genusskillnader när de själva har möjlighet att välja utformning. Genus inom patientinrapporterade mått överhuvudtaget är tämligen skralt av vad jag kunnat få fram i en akademisk sökfunktion eller ute på Internet. Innan jag kommer närmare inpå det tycker jag att du ska kunna se förutsättningarna för varför har kvinnor inte kunnat driva på den utvecklingen mer?

På den svenska Wikipedia sidan skriver man att genusmedicin är så pass ny att det inte ens är en formell definition i sitt eget ämne. I Sverige lyfts Centrum vid genusmedicin vid Karolinska Institutet och Jämlikvård vid Västra Götalandsregionen ofta fram som enheter för genusfrågor i vården. Stockholms Läns landsting har en janusmed där läkemedelsinverkan på kvinnor kan studeras enskilt.

Genus och nationella läkemedelslistan

”Har man tänkt på att göra en genusindelning om den nationella läkemedelslistan? Att det kan vara inbyggt redan från början? #ehälsa #jämlikvård #patientsäkerhet #läkemedel #läkemedelslista” (@Bokofil, Twitter)

”Vad i själva listan tänker du ska vara genusindelat?” @palm_helena, Twitter)

”Fenomen som skillnader utifrån hur kvinnor och män reagerar olika på olika läkemedel så att läkare har den informationen direkt som ett beslutsstöd innan de skriver ut för att underlätta säkrare förskrivning.” (@Bokofil, Twitter)

”Aha. Listan i sig kommer inte med beslutsstöd, men uppgifterna i den ska kunna hämtas till journalen och användas i beslutsstöd där.” @palm_helena, Twitter) 

”Tror du inte att det går att produktutveckla läkemedelslistan med beslutsstöd så att det går per automatik för smidigare hantering?” (@Bokofil, Twitter)

Genus och statistik: befolkningen i stort och kvinnliga läkare

Sveriges befolkning 2018, beräknas till 10 135 303. Statistiska central byrån har befolkningsstatistik utifrån olika variabler. Stapeldiagram från 1900, 1950, 2015 och inför 2050 visar diagramformat i förändring mest gällande åldrar i skillnad mellan könen. De olika årtalen visar att det är ganska jämt mellan män och kvinnor befolkningsmässigt. Från 1900 och framåt jämnar det ut sig hela tiden. 1900 och 2015 finns en mycket liten större mängd män i befolkningen. Inför 2015 syns tydligast att den åldrande befolkningen kommer att öka och att det kommer finnas en högre representation av kvinnor generellt sett.

Ungefär 25 % av den svenska befolkningen kan räknas som arbetsför befolkning mellan från och med 24 års ålder fram till 65 år. (24 år: 67,178 – 65 år: 55,289. Totalt: 2 655 442). Befolkningsprognos ändras också utifrån invandring och det brukar komma in fler utländska män i befolkningen.

1900 var bara 1 % av läkarkåren kvinnlig. Till slutet av 1990-talet har siffran ändrats till uppemot att läkarkåren består till 34 % kvinnliga läkare.

Totalt antal läkare av båda könen i Sverige utifrån kategorin alla sysselsatta både inom privat och offentlig hälso- och sjukvård och utanför hälso- och sjukvården ger 45, 575 personer 2015. Av dessa är 21, 631 kvinnor läkare.

Kvinnliga läkares förening bildades 1916 och har i dagsläget 1 371 medlemmar. Sedan 2004 har Svenska Läkarförbundet tre kvinnliga ordförande i rad (2004-2010, 2010-2014, 2014 – ). Kvinnliga forskande läkare i Sverige finns inga färdig ställda uppgifter om Antalet kvinnliga medicinska professorer och lektorer tillsammans i Sverige uppskattas till 240 (560 män).

Anledningen till att jag dröjt mig vid dessa siffror är för att det hela tiden skett en ökning av kvinnliga läkare men genusperspektiven inom medicinen har inte ha förbättrats i samma takt. Det i sig får konsekvenser för vårdresultaten och hälsoutfallen. Inom en snar framtid kommer andelen kvinnor i befolkningen att överstiga det manliga. Inför det behövs mer kunskap om skillnaderna mellan män och kvinnor och de mätningar man gör av vården behöver differentieras mer och bättre för att kunna verka för jämlik vård.

”How do gender norms, behaviors, and attitudes influence research priorities? Do established practices and funding of agencies enforce gender bias or encourage gender equality and innovation?” (Londa Schiebinger)

Sjuksköterskor arbetar som utvecklingssköterskor på olik kvalitetsregister och de kan vara delaktiga i framtagandet av enkäter. Sjuksköterskekåren har hög kvinnlig representativitet. På något sätt finner jag det förvånansvärt att sjuksköterskor inte drivit på utvecklandet av genusperspektiv utifrån PROM och PREM.

”Alla kvinnor som är politiskt engagerade bör gå samman över partigränserna och driva kvinnofrågan som en värdig äldrevård faktiskt är”. (Annika Rejmer)

I dagsläget har jag inte varit i kontakt med några patientorganisationer för att fråga om deras synsätt och tankar kring PROM/PREM och genusperspektiv men jag räknar med att medvetenheten finns eftersom patientorganisationer ofta debatterar frågor om jämlikvård. Inom svenska patientorganisationer finns en hög kvinnlig representativitet.

Genus i medicinen är lika avvikande som kvinnan i sig

Böcker om genus i vården genom en snabbsökning utifrån Universitetsbiblioteket i Lund ger titlar som visar på i princip kvinnlig underkastelse. Formuleringar på förlagssidor om de böcker som visas om genus i vården är förunderlig läsning. Retoriska utspel som att kvinnor och män är delvis lika, delvis olika för tankarna till skapelsemyten i Bibeln som i sin tur bygger på enkönsmodellen. Kvinnan är kommen ur mannens revben som en dålig kopia av mannen. Våld, kränkningar, diskriminering och olika maktordningar som kommer till uttryck inom vården är en del av den klassiska genusanalysen. Utbildningsradion anordnade en genusmaraton 2013 om ”patientens kön” – det har handlat om hur patientens kön kommit att påverka bedömning och beskrivning av patienten inom psykiatrin.

”Concern has been consistently expressed that pharmaceutical marketing contributes to the medicalization of women’s life processes.” (Elisa Chilet-Rosell)

Jag har en litteraturlista till denna essä och när jag betraktar den tycker jag att delar av referenserna är något gamla. Jag provar en öppen sökning genom Umeå Universitetsbibliotek och ser snabbt att de svenska bokreferenserna är ungefär vad som finns med något enstaka tillägg efter 2004. Varför har det haltat i Sverige sedan dess? Det gamla vanliga problemet att det finns ett fåtal engagerade personer men inga övergripande bestående strukturer för det i Sverige? Skriver jag istället på engelska genom Umeå Universitets biblioteksfunktion får jag i dagsläget fram 771 771 vetenskapliga artiklar, 1 034 033 fulltext, 103 böcker i biblioteket, 816 256 artiklar, 276 920 avhandlingar, 13 015 översiktsartiklar…

Den biologiska tvåkönsmodellen kom till redan under perioden mellan 1500-talet och 1700-talet. Under 1600-talet ritades kvinnoskelett med breda bäcken och små skallar. Från den här perioden började medicinska forskare anse att fortplantningsorganen var diametralt olika. Det har historiskt sett inte betytt att kvinnan befriats från vidunderliga tolkningar i medicinsk mening – ens idag. Forskning är trots detta mestadels manligt inriktad och skillnader mellan män och kvinnor osynliggörs i forskning eller redovisas inte alls. För vårdens del handlar det om patientsäkerhet på bådas villkor.

Genusperspektiv i medicinen har funnits sedan 1980-talet för att studera kön som social aspekt. Genusforskningen i Sverige på 1980-talet var starkt politisk och hörde ihop med kvinnorörelsen för att förbättra både kvinnors hälsa och deras livsvillkor.

Genusperspektivet i medicin och vård utgick på 1980-talet utifrån att försöka förstå hur man skulle kunna förbättra hälsa och livsvillkor för kvinnor. På sikt handlar det även om att forskningsinsatser sker utifrån kvinnokroppens villkor. Ett skrämmande exempel ur medicinhistorien är att man tidigare förklarat kvinnors frekvens av urinvägsinfektioner som ”psykiska”. Den vetenskapliga genusforskningen senare kommit fram till att det handlar om att förekomsten beror på urinvägspatogener.

”One of the strengths attributed to feminist empiricism is that it observes valid methodological standards in science, since it believes that the problem is bad science.” (Elisa Chilet-Rosell)

Genusforskning sedan 1990-talet är mångdimensionellt och handlar om mans- och kvinnoforskning, etnicitet, klass, homo- och queerteorier. Varken PROM eller PREM tycks vara inbegripna utifrån genusutvecklingen trots att PROM funnits sedan den tiden. Könskorrigering och trans genus finns det spår av inom PROM. Genusforskningen har handlat om att göra upp med biologiska förklaringsmodeller av politiska skäl. Det har reviderats till att man numera accepterar ett ”biologiskt genus”. Utmaningarna för framtiden handlar om att utveckla modeller för att analysera genus och biologi samtidigt. Att följa frågan om genusperspektiv i medicinen är motsägelsefullt. Ibland osynliggörs genusaspekter helt och hållet eller så finns vanan av att man markerar skillnader mellan könen istället för att hitta likheter. Med anledning av att jag skriver om PROM och PREM finner jag det anmärkningsvärt att genusperspektiv inte integrerats mer och ännu konstigare är det att de digitaliserade patientorganisationerna inte skapat egna PROM och PREM som utgår från dessa skillnader. Handlar det om att det finns en högre representativitet män som entreprenörer inom de nya digitaliserade patientgrupperna? Handlar det om att det inte genomförts på ett strukturellt plan mer generellt? Hur ser det här ens ut inom olika ehälsosatsningar som wearables och trackers och smartphoneapplikationer även när kvinnor tagit initiativ?

”Perhaps the problem is not just bad science due to methodological errors, but a science constructed as biased against women. /…/ Just producing better information is not enough to change the situation of discrimination against women.” (Carlos Alvarez-Dardet)

Frågeställningen om genus i vården och medicinen är allvarlig. Mäns och kvinnors kroppar innebär olika förlopp utifrån olika tidsåldrar Ett exempel: astma är vanligare hos pojkar men efter puberteten är astma vanligare hos kvinnor. Kvinnor går oftare till läkare och tandläkare än män. Antalet läkarbesök någon avlägger i vården har betydelse för hur många läkemedel som konsumeras. Kvinnor erfar dubbelt så många biverkningar än män utifrån läkemedel. Kvinnor lever generellt sett längre än män och konsumerar mer läkemedel i hög ålder som är en ytterligare riskfaktor för fler biverkningar. Läkemedel fungerar olika bra eller dåligt på män och kvinnor. Allt detta har med PROM att göra på ett eller annat sätt. PROM kan även handla om att det föreligger bias i vården av att kvinnor och äldre personer inte får lika avancerade behandlingar som män erbjuds. I frågan om kvinnor och minoritetsgrupper har det framkommit att dessa behandlas med mindre aggressivt än män och icke-minoriteter. Vilka värden ska man lyfta fram för kvinnligt PROM och PREM som kan göras till lättillgängliga visualiseringar för allmänheter och som patienter kan använda inför delat beslutsfattande eller informerat samtycke?

Vad är det egentligen man ska ha allt det här till? Behandlingsalternativ, för att vidareutveckla kunskap om sjukdomsutveckling eller vid framtagandet av nya läkemedel. Vad är det igen man mäter? PRO/PROM mäter patientperspektivet utifrån fysisk, mental, social hälsa och skattningar av symtomutveckling utifrån olika behandlingsalternativ. När jag läser rent allmänt på måfå utifrån Internet om olika utvecklingsstadier och nya koncept som ska införas inom PROM mätningar hittar jag aldrig någon som vill tillvarata kvinnans ställning. Det är som om det i sig vore ett snedsteg in i det subjektiva trots att PROM mätningar handlar om den fenomenologiska erfarenheten av det vården gör och genererar. Att studera och mäta skillnaden mellan män och kvinnor kan liknas vid när man gör jämförelser mellan olika länder. Det är bara det att kvinnan är ett slags terra incognita. Jämförelsestudier mellan olika länders användning av olika läkemedel görs oftare än att man försöker synliggöra skillnader utifrån kvinnans fenomenologi om vårdens utfallsmått.

Anne Hammarström problematiserar bristen på genusperspektiv i medicinen. Det stora problemet inom medicinsk kultur är att frågor om kvinnor och genus ses som subjektiva och klassificeras därför som ovetenskapliga. Naturvetenskap och positivism är så pass självklara utgångspunkter att de inte ens uppfattas som teorier längre. Hammarström påpekar att intresset för teoribildning därför är lågt inom medicinen. Hon pekar på behovet av att kritiskt granska de rådande paradigmen och att hitta bättre sätt att tillämpa genusteorier i verkligheten. Hammarström menar att man behöver förklara kvantitativ forskning utifrån genusteorier, utveckla genusbegrepp och modeller i forskningen samt analysera hur kön och genus hanteras inom det medicinska vetenskapssamhället. Sedan 1980-talet och in på 2000-talet har det skett en förändring från att genus- och kvinnoforskning varit politisk till att bli mer inriktad på vetenskapsanalys. Du som patient eller vem som helst i allmänheten – tycker du att du kan uppfatta att något av detta sker utifrån din erfarenhet av vården? Har någon erbjudit dig behandlingsalternativ utifrån vad könsskillnader handlar om? Har du ens fått någon sådan upplysning eller ens om din sjukdom eller ålder utifrån könsskillnader?

Ett samhälle där kvinnor inte lider av mer ohälsa än män och där män inte drabbas oftare av förtidig död än kvinnor är ett samhälle värt att sträva efter.” (Anna Hammarström & Anna Månsdotter)

På den politiska nivån om genus och folkhälsoperspektiv sammanfattar Anna Hammarström och Anna Månsdotter läget i Sverige. Ett regeringsdirektiv bildades redan 1990 och man hade inledningsvis ett feministiskt perspektiv som byttes ur mot ett genusperspektiv i slutet av 1990-talet. I och med genusperspektiv tänker man sig att överdrivna skillnader ska minska mellan män och kvinnor.

Ett problem som identifierats där just sjukskrivna kvinnor kommer i kläm är att arbetsmarknaden för kvinnor är mindre differentierad än för män. Vilket leder till problem för den kvinna som behöver byta arbete pga. ohälsa eller i samband med en långtidssjukskrivning. Rehabiliteringsmål är oftast inte heller anpassade utifrån mäns och kvinnors olika livssituationer vilket leder till olika former av diskriminering. Kvinnor som oftast har ansvar för barn och hemmet kan få svårt att uppnå rehabiliteringsmål i jämförelse med män. De regler som styr rehabiliteringen är könsneutralt skrivna.

Genusforskare anser att medikaliseringstendenser behöver lyftas fram mer. Traditionellt har genus ofta haft koppling till idéer om en progressiv social politik där socialdemokratin tagit initiativ. Att genus kan bli föremål för politisk pajkastning är något jag i alla fall vill hoppas att man ska ha kommit förbi vid det här laget. Människorna är desamma, deras villkor är föränderliga och världen ändras utanför politisk normbildning.

”Medicinen har fortfarande inte någon tillfredsställande förklaring till varför vissa sjukdomar drabbar kvinnor och män olika, eller om den hälsoparadox som innebär att kvinnor har högre sjuklighet medan män har högre dödlighet.” (Ann Högberg & Ida Linander)

Trots sådana politiska insatser är det ändå tydligt att det fortfarande är en väldigt lång väg att gå innan någon verklig förändring sker i större skala. Generationsväxlingar kanske spelar en större roll i detta.

Jag har läst en hel del av Myndigheten för Vårdanalys rapporter och ofta är patienten traditionellt könlös när det handlar om patientens ställning och rättigheter. Det finns aspekter där man skiljer på förutsättningarna för män och kvinnor i vården. Ett exempel är rapporten om vården ur de äldres perspektiv (65 år och äldre). Äldre kvinnliga patienter får i mindre utsträckning får tillräckligt med tid med sin läkare och vårdpersonalen tycks vara sämre på att vara uppdaterad utifrån kvinnors medicinska historia än för de äldre männen. Jag har i dagsläget inte läst alla av Vårdanalys rapporter så just nu kan jag inte uttala mig om hur det ser ut generellt sett och hur mycket eller långt man kommit med att analysera vården ur befolkningens perspektiv i termer av genus olika dimensioner. Genom åren har jag också läst rapporter av Socialstyrelsen och de skriver mycket om de ojämlika förhållandena i vården mellan kvinnliga och manliga patienter. Informationen och kunskapen finns – men verkligheten tycks inte vilja hinna ikapp.

Den svenska populärpressens olika tidskrifter är inte alltid behjälpliga i att råda bot på mytbildningen om kvinnors och mäns hälsa. För ett antal år sedan gick jag igenom olika tidskrifter för att granska en tidsstämning. Kvinnliga tidskrifter omhuldar kvinnan som en känslovarelse som kan gå på yoga, äta olika kosttillskott eller klä sig så att den egna figuren framträder i en mer positiv och slank dager. Det är som om kvinnans hälsa puttas in i hjärnan på henne hela tiden. Eller så framställs kvinnan som omyndig utifrån att befinna sig i en bisarr vårdsituation där det är bäst att ha med sig en manlig representant för att allt ska bli rätt. Den enda manliga tidskrift jag fick tag i då framställde mannen som en kompetent patient som i princip tar sig till vårdcentralen med en attachéväska och är informerad. I termer av hälsa handlar mannens hälsa om hur han kan förmå en kvinna att ha sex även när hon inte vill. Men skriver till män om olika övertalningstaktiker. I termer av mäns hälsa sexualiseras kvinnan.

Patientinrapporterade mått utifrån genusperspektiv är undervärderat

Genusstruktur för patientinrapporterade mått är som att ge sig ut i helt ny terräng. Jag har gjort ett försök till att söka: gender patient reported outcomes och gender genom Cochrane Bibliotekets hemsida helt utan resultat utifrån genusperspektiv (även om man ger mig olika antal träffar stämmer det inte alls med min sökning). Jag har även försökt se hur det ser ut utifrån Journal of Patient Reported Outcomes med att söka: gender patient reported outcomes och gender PROM. Jag fick ett antal träffar med det stämde inte heller med min sökning. Jag går till och med in på Patient-Centred Outcomes Research Institute och provar gender PROM i deras sökfunktion. Ingen träff. Patient-Centred Outcomes Research Institute ger utifrån gender patient reported outcomes träff om transgender men inget om kvinnor som egna exempel eller som i jämförelse utifrån män. När jag söker på fenomenet PROM och konferenser på engelska får jag två träffar på England: Healthcareconferences.co.uk och University of Birmingham. På båda hemsidorna har jag provat gender PROM och får inga träffar. Kanske är det inte så man ska söka men jag försöker hitta fram och det finns redan väldigt lite så att det inte finns något alls ens där ännu gör mig inte förvånad.

Jag har petat lite på det utifrån sett på några universitetssökningar. Vissa artiklar är återkommande inom några olika bibliotekssystem men bilden i sig är egentligen ganska olika utifrån mina sökordskategorier. Sökningen definierades: gender patient reported outcomes. Det krävs att minst ordet gender och outcomes infinner sig i titelordet för att få napp. Utifrån Lunds Universitets sökningsfunktion får jag fler träffar generellt sett. Linnéuniversitetet ser ut att vara inom det område där genus och PRO finns men har inte riktigt samma material som Lund eller Umeå. Linnéuniversitetet ger en artikel med koppling till PRO och IT av en person som är både patient och läkare som vill bjuda in till diskussion om vad patienter tror kanske händer med den information de delat med sig och vad man anser om de frågor man får. Linköpings Universitets bibliotekssök ger vissa likheter men ger också ytterligare annat material. Linköping tillhandahåller en artikel som differentierar utifrån kortidsverkan och långtidsverkan med koppling till genus. Det finns inte så mycket koppling genus inom PRO än så länge där jag bara har börjat efterforska. En sökning utifrån Umeå Universitets bibliotekskatalog ger ett fåtal exempel. De 2 artiklar jag får fram med patientinrapportade mått och genus är:

”Patient Reported Outcomes in Gender Confirming Surgery” – handlar om erfarenheten utifrån könsoperation för transsexuella från manligt kön till kvinnligt könsorgan utan att ens delge några särskilda resultat. Det kommenteras att tidigare studier inte varit riktade mot transpersoner utifrån den idén om identiteten som transperson. Man efterlyser en form av universell patientinrapporterad måttstock och uttrycker att det inte går att göra jämförelseanalyser mellan olika mätningar. Om det kommer till förbättringar kommer man att kunna skapa förutsättningar för bättre klinisk praxis som tillvaratar vårdutövarnas tekniker och patientens uppskattning av livskvalitet utifrån de metoder som fungerat bäst. Problemet med bristen på PROM mätning är att man inte kunnat få finansiering.

“AB1044 Are there gender specific differences in patient reported outcomes at initiation of golimumab treatment in rheumatoid arthritis?” – handlar om en behandlingsform för personer med artrit. Man har funnit att kvinnors behandlingsresultat är sämre än mäns behandlingsresultat. De som skrivit artikeln varnar för att resultaten i sig kanske blir tolkade utifrån en viss könsmaktsordning kan vara vilseledande. Är inte bara ett sätt att se till att den historien i sig inte framträder som den borde? Resonemang jag saknar handlar om att ge företräde åt kvinnans beskrivning och tydliggöra vad som blir sämre för att komma åt problemet bakom.

”Always consider the possibility that outcomes that are important to you may not have been addressed in fair comparisons.” (Cochrane UK)

Ett exempel utifrån Lunds Universitet handlar om axelkirurgi och genusdiskussionen handlar mest om att kvinnor kan vara mer förhindrade utifrån tanken att kvinnor utför andra dagliga aktiviteter än män. (Det finns ett svenskt nationellt axel- armbågs- och instabilitetsregister sedan 1999 och utifrån deras hemsida har jag inte kunnat komma fram till om man läkarregisterad input eller om patienter designat hur resultat kan förstås. Det står att det krävs en klinik-inloggning för uppgifter. Man delar årsrapporter som ger olika diagram med resultat och risker och hur patienter utvärderat att bli omopererade – det högsta resultatet är negativt f ör 2015. Det rapporteras män-kvinnor utifrån antal återinläggningar). Om patienter själva hade designat hur resultat ska tas in i termer av PROM och om man lade till PREM – vad skulle man få fram som inte syns idag?

”We need gendered investigations of a wider array of persons, locations, and experiences; we especially need more work on how legal pharmaceutical use is intersectionally gendered.” (Nancy Campbell & David Herzberg)

Genom Internet kan jag få fram genus och patienintrapporterade mått utifrån psykosociala mätningar hos personer som genomgår könsförändrande operationer. Smärtskattningar med genusperspektiv på cancerpatienter som genomgått ”Palliative radiotherapy” visar att kvinnor uppvisar högre grad av smärta. ”Psoriatic Arthritis” uppvisar att kvinnor har sämre behandlingsresultat och man konstaterar oklarheter över skillnaden mellan män och kvinnor inom denna sjukdomskategori. Det senare resonemanget är något underligt – att man kallar det för oklarheter. Det visar på något sätt att man inte skapat en design som ska kunna tydliggöra skillnaderna. Även i genussammanhanget osynliggörs det helt och hållet även när det gäller könskorrigering Genus saknar egen begreppsbildning helt och hållet inom PROM. Både PROM och PREM mätningar ska kunna leda till att nya forskningsfrågor ställs.

Internet visar även genus PROM/PREM exempel i termer av kirurgiska ingrepp där kvinnor får vara kvar på sjukhus längre än män, männens skattade mått var högre än kvinnornas. Utifrån det säger man bara att det finns skillnader men tycks inte gå vidare med att ens ställa frågor kring vad det är som gör att de kirurgiska ingreppen inte blir lika bra för kvinnor. (För flera år sedan läste jag att kirurgiska instrument och andra detaljer man använder är anpassade efter mannens kropp proportionerligt istället för kvinnans).

”How does gender shape outcomes, and how can we develop research questions and methods to render those effects visible and analyzable?” (Nancy Campbell & David Herzberg)

Utifrån en internetsökning: gender patient reported outcomes får jag inte särskilt många träffar men jag hamnar i alla fall på PubMed. Genusfrågan utifrån en PROM studie visar att kvinnor har högre grad av illamående, kräks mer och erfar mer smärta än manliga patienter vid cancerbehandling med palliativ radioterapi. Trots att det är vad studien visat väljer man att sammanfatta att det inte finns några skillnader utifrån resultaten av behandlingen. Det kan tilläggas att i studien ingick 170 och 128 kvinnor. Även när kvinnor är underrepresenterade i jämförelse kan de uppvisa värre biverkningar av samma behandling.

 ”Is the term human genome a useful one, given the extent of variations that exists? To what extent, if any, does the use of genetic information in the postgenome era have the potential to be to the disadvantage of women in particular?” (Ruth Chadwick)

Jag har betraktat en Parkinson studie från 2015 där patienter bjuds in i designen av en klinisk studie. Studien titulerades till och med med begreppsbildningen ”participatory design”. Både patient- och genusperspektivet brister på flera punkter. Kvinnliga- och manliga Parkinson patienter har bjudits in. Problemet och det möjliga svaret på oklarheten gällande kvinnors utfallsmått är att man i sammanfattningen slår ihop resultaten mellan män och kvinnor. Därför går det inte heller att säga vari skillnaden består. Det gavs inte utrymme att ta tillvara på särskiljande symptom mellan män och kvinnor. Patientperspektivet ges inte heller egen status eftersom patienter tvingats till en kompromiss utifrån befintliga kliniska kriterier.

När eller hur göms eller hur syns genus i pharma?

Boken Gendering Drugs: Feminist Studies of Pharmaceuticals av Ericka Johnson förevisar olika exempel utifrån olika sjukdomar om varför genusperspektiv behovs. Jag kommer kortfattat beskriva förutsättningarna av en studie i boken om Alzheimer där man reser frågan om genusperspektiv inför utveckling av nya behandlingsmetoder. Alzheimer har man inte lyckats hitta adekvata lösningar mot eller lyckats bromsa som man hade kunnat önska. Till en början ansågs Alzheimer vara en psykisk diagnos men den har förvandlats till en neuropsykologisk kategori. Diagnosens medicinska begreppsbildning är föränderlig och det finns olika teorier i omlopp till hur den kan uppstå och utvecklas. Neurologin utvecklar dessutom nya vetenskapliga metaforer i sina försök att komma fram till vilka processer och mekanismer man behöver fokusera och dechiffrera. Genus om läkemedel handlar om hur man designar både läkemedlets fysiska form som studien inför utvecklandet.

”What if sex is even more fluid that the substance of sexual difference?” (Tara Mehrabi)

En forskare skriver om hur man bör göra urval med bananflugor inför experiment med Alzheimer på molekylär nivå (utifrån denna nivå vill man kunna motverka den innan någon ens börjat utveckla några symptom på det). Till att börja med skiljer hon ut manliga och kvinnliga bananflugor och tar sedan fasta på unga bananflugor av kvinnokön som aldrig själva reproducerat. Forskaren gör den avgränsningen men jag menar att hon borde haft en kontrollgrupp med bananflugor av honkön som reproducerat i sin studie. Problemet med studien är att forskaren bara diskuterar urvalsmetod utan att visa på egentliga experiment för att kunna påvisa skillnader i resultat. Forskaren tycks nöja sig med att visa att en genusuppdelning inför kliniska studier är nödvändig utan att behöva bevisa något vilket gör detta kapitel till samma slags genusfälla jag sett hittills där jag betraktar tomheten i genusperspektivet som en slags övernorm av att aldrig klargöra de egentliga skillnaderna som behöver lyftas fram.

”We call instead for gender to be recognized as one among many differences that shape drug experiences and consequences.” (Nancy Campbell & David Herzberg)

Inom medicinsk antropologi och medicinsk etnologi synliggörs kulturmönster och genusfrågor. Genus i forskningen kan visa hur man kan skapa innovationer som är säkrare för kvinnor just ur kulturell synpunkt. Jag tar här ett avslutande exempel på när genus synliggjorts för att gömma ett problem. På den afrikanska kontinenten florerar föreställningar i stil med att om en man som har smittats med AIDS har sex med en oskuld kan han bli frisk. Det finns även föreställningen att en man måste ha sex med den kvinna han befruktat för att barnet ska fortsätta att växa i kvinnans mage. Det är en kultur som gör det svårt för kvinnor att undvika sex. Förvisso finns kvinnliga kondomer men de är synliga och många män vill inte använda det. För att underlätta för kvinnor att inte bli smittade och att kunna undvika graviditet uppfanns en vaginal gel som skyddar dem. Men, det visar också att man låser sig vid de traditionella mönstren om det reproduktiva i genusfrågan som synliggörs genom sin osynlighet.

Jag försöker läsa och förstå och blir besviken på verkligheten i orden.

©Philippa Göranson, Lund, Sverige, 1 Juni, 2018

Den här texten har publicerats genom patientorganisationen PatientPerspektiv och är del 6 i serien Patientmakt Revisited.

Senare tillägg. Efter att jag skrivit den här texten fann jag att Vårdanalys publicerat en rapport ”I väntans tider rapport 2018:2” om kvinnans ställning i vården. Dessvärre är fokus något man kan undra över framförallt vad gäller: Överenskommelserna om att stärka kvinnorshälsa föregicks inte av någon nationell behovsanalys där utmaningar och behov identifierades utifrån ett patientperspektiv. Jag lägger in länk till hela rapporten här och inte i min ordinarie referenslista eftersom detta är ett tilllägg.

Tillägg. Har just läst i Region Skånes ”Vetenskap & Hälsa” (november 2013) om WHILA ”The Womens Health in the Lund Area” (bildades under 1990-talet) där man skriver om att man studerar kvinnors hormoner utifrån frågan om varför fler kvinnor utvecklas artros. Man skriver att den här formen av variabler inte varit kända eller ens föremål för analys tidigare. Här en Pub Med om WHILA ”The Womes Health in the Lund Area – (WHILA) study — an overview”

Tillägg. Sidan genus.se listar svenska forskningspropositioner med inriktning på genus och det visar tydligt hur olika den politiska inställningen till genusforskning kan vara. Jag förväntar mig att genus.se uppdaterar sin sida utifrån när det kommer nyheter i detta. Därför lägger jag in deras länk här för den som vill hålla sig a jour. ”Forskningspropositioner | Nationella sekretariatet för genusforskning”.

Ytterligare tillägg som kvinnas utsatta situation i förlossningsvården internationellt sett. The Guardian  rapporterade 2018-12-29 om sexism i internationell förlossningsvård. Kvinnor nekas kejsarsnitt, man skriker på dem, en födande kvinna tvingades även krypa upp för trappor. Kvinnor behöver sitt eget #MeToo i vården. Hashtag #violence_in_obstetrics har skapats. Läs hela artikeln ”Mothers are being abused during childbirth”.

Patienmakt/Patient CV kan man även få en enkel överblick över genom sociala medier.

Klicka på följande för att följa:

Twitter tillgänglig genom öppet internet 

Facebook tillgänglig genom öppet Internet

Linkedin tillgänglig genom öppet Internet

Referenser:

Ahmed, S., Brundage, M, Chabot, P, Chow, D, Chow E, Coulombe, G., DeAngelis, C., Dar, AR., Dennis, K., Ding, K., Fairchild, A., Kuk, J., Mahmud, A., Meyer, RM., Nabid, A., Wilson, CF, Wong, RKS., Wu, CF., Zhu, L, ”Gender differences in pain and patient reported outcomes: a secondary analysis of the NCIC CTG SC. 23 randiomized trial”Annals of Palliative Medicine, Vol.6., Supplement 2, December, 2017

Alvarez-Dardet, Carlos, ”Gender regimes in health systems”Global Health Action, 2014-12-09

Anell, Eva, ”Kvinnor får lägre prioritet i vården – män norm inom medicinsk forskning”, forskning.se, 2016-02-15

Antonsson, Birgit, Leijonhufvud, “Medicinsk genusforskning – teori och begreppsutveckling”, Vetenskapsrådet, 2004

Arendse, R., Bensen, W.G., Choquette, D., Dixit, S., Faraawi, R., Fortin, I., Kelsall, M., Lehman, A. J., Nantel, F., Otwa, S., Rampakakis, E., Rodriques, J., Sampalis, J. S., Shawi, M., Sheriff, M., Starr, Sholter, D., M., Zummer, M., “AB1044 Are there gender specific differences in Patient Reported Outcomes at Initiation of Golimumab Treatment in Rheumatoid Arthritis?”, Annals of the Rheumatic Diseases, BMJ Journals, EULAR 2014: Scientific Abstracts, 2014

Campbell, Nancy D., Herzberg, David, “Gender and Critical Drug Studies: An Introduction and an Invitation”, Contemporary Drug Problems, Vol 44, 2017

Capitanio, Fulvio, Domingos, Josefa, Duffen, Joy, Graessner, Holm, Ferreira, Joaquim, Isaacs, Tom, Larsen, Frank, Maetzler, Walter, Matthews, Helen, Serrano, Arthur, Riggare, Sara, “Participatory Design in Parkinson’s Research with Focus on the Symptomatic Domains to be Measured”, Journal of Parkinson’s Disease, 2015

Chadwick, Ruth, “Gender and the Human Genome”, NCBI/MSM Mens Sana Monographs, Jan-Dec, 2009

Chilet-Rosell, Elisa, “Gender bias in clinical research, pharmaceutical marketing, and the prescription of drugs”, Global Health Action, December, 2014

Christianson, Caroline, “White Coats Need Color”, The Brittish Medical Journal – Blog – Medical Humanities, 2018-05-18

Cochrane Library, www.cochranelibrary.com, Maj, 2018

Cochrane UK, Facebook video genom Twitter, 2018-05-11

Dahlborn-Hall, Barbro, “Kvinnliga läkares situation under 100 år – problem att få fram basfakta”, Stockholms Universitet, 1999

Ejd, Maria, ”Därför tror vi att kvinnor är mer deprimerade”, Vårdfokus, 2017-12-01

Elsamadicy, Aldine A., Gottfried, Oren N., Karikari, Isaac O., Nayar, Gatuun, Reddy, Gireesh, Sergesketter, Amanda, Zakare-Fagbamila, Raheedat, ”Impact of Gender Disparties on Short-Term and Long-Term Patient Reported Outcomes and Satisfaction Measure After Elective Lumbar Spine Surgery: A Single Study of 384 Patients”, World Neurosurgery, November, 2017

Engblom, Karl, email, April, 2018

www.google.com, sökord: gender patient reported outcomes, April/Maj, 2018

Göranson, Philippa, @Bokofil, Twitter, 2018-05-09

Hagström, Lars, Livet även om jag dör, Albert Bonniers Förlag, Stockholm, 2001

Hammarström, Anne, Genusperspektiv på medicinen – två decenniers utveckling av medvetenheten om kön och genus inom medicinsk forskning, Högskoleverket, Stockholm 2004

Hammarström, Anne, Månsdotter, Anna, ”Varför behövs ett genusperspektiv inom folkhälsoområdet?”, Socialmedicinsk Tidskrift, Nr. 3, 2008

Hovelius, Birgitta, Johansson, Eva E., Kropp och genus i medicinen, Studentlitteratur, Lund, 2004

Humanities Watch, ”On the primacy of scientific thought”, 2018-05-19

Högberg, Ann, Linander, Ida, “Neuroplasticitet, epigenetik – och nya perspektiv för genusvetenskapen”, Läkartidningen, 2013-02-19

It-hälsa, ”Detta påverkar vårt immunförsvar allra mest”, 2018-03-05

Johnsdotter, Karin, email, April, 2018

Journal of Patient Reported Outcomes – Springer Open, Maj, 2018

LOVISA, www.lub.lu.se, sökord: genus i vården, 2018-04-04

LOVISA, www.lub.lu.se sökord: gender patient reported outcomes, 2018-04-08

Massie. Jonathan, Morrison, Satterwhite, Thomas, Shane, D., Smith, Jesse, Stelios, C., “Patient-Reported Outcomes in Gender Confirming Surgery”, Plastic and Reconstructive Surgery, July, 2017

Magoon, Christopher, “Women Are More Likely To Die Waiting For An Organ Due To A Mix OF Biology And Bias”Huffington Post, 2018-05-10

Mårtensson, Fredrik, ”Skilda synsätt på genus betydelse mellan män och kvinnor – och specialitet”Läkartidningen, Nr 43, 2004

Myndigheten för Vårdanalys, Vården ur patienternas perspektiv – 65 år och äldre. En jämförelse mellan Sverige och tio andra länder (PM 2017:2), Stockholm, 2017

Nyman, Hans, ”Medicinens språk: Medicinskas genus 1: Osäkerhet på latin och grekiska försvenskas. Svenska motsvarigheter kan styra tanken fel”, Läkartidningen, 1991-01-10

Nyman, Hans, ”Presens particip – ett trassligt kapitel med vacklan mellan genus och pluralformer”, Läkartidningen, 1992-01-02

Olsson, Anders, ”Patienter på sjukhus har mer ont än de borde ha”Vårdfokus, 2016-10-05

Patient-Centred Outcomes Research Institute, https://pcori.org, Maj, 2018

Rejmer, Annika, ”Det är uppenbart att det idag finns kommuner som ägnar sig åt såväl ålders- som könsdiskriminering”, Helsingborgs Dagblad, 2018-03-25

Research in Gender and in Ethics (RinGs), “How to do gender analysis in health systems research: A guide”, Juni, 2016

Risberg, Gunilla, I am solely a professional – neutral and genderless, Department of Public Health and Clinical Medicine, Umeå Universitet, 2004

www.scb.se , 2018-04-17

www.scb.se , telefonsamtal, April, 2018

Schiebinger, Londa,”Gendered innovations: harnessing the creative power of sex and gender analysis to discover new ideas and develop technologies”, Triple Helix, 2014

www.socialstyrelsen.se, Statistikdatabas, 2018-04-17

Stockholms Läns Landsting, Janusinfo, Maj, 2018

Sveriges Kommuner och Landsting, Nationell plattform för jämlik hälsa och vård 

Sveriges Radio, Studio Ett, ”Kvinnor får vänta längre på akuten”, 2015-04-24

Svenska Skulder och Armbågssällskapet, www.ssas.se, 2018-04-08

www.ub.umu.se sökord: gender patient reported outcomes, 2018-04-06

www.ub.umu.se sökord: genus i medicinen, 2018-05-19

www.ub.umu.se sökord: gender in medicine, 2018-05-21

Weibull, Birgitta, “Vården missar mäns depressioner”, Nationella Sekretariatet för Genusforskning, genus.se, 2012-06-14

Wikipedia, Genusmedicin, Maj, 2018

Patientmakt = när patienter tar patientrapporterademått i egna händer

0FrontPM5

Större krafter i samhället är avgörande för förändringar. 68-rörelsen och den dåtida politiska radikalisering som uppstod utifrån det hade stor inverkan på demokratiseringsprocessen av vården på ett övergripande strukturellt plan. Nästa stora skifte kan förstås utifrån Internet, sociala medier, patientplattformar och digitalisering och den omstrukturering olika former av ehälsa kommer kunna ge upphov till.

Informationsinnovationen

Internethistoria skrivs hela tiden. Hur långt bakåt i tiden behöver man gå för att se att idén om digitalisering? Internet som idé, vision eller metafor anses ha uppstått i västerländskt sammanhang redan på 1700-talet när den tyske filosofen med signaturen Novalis (Georg Philipp Friedrich Leopold von Hardenberg 1772–1801) i en aforism formulerade tanken på en oändlig bok. Det finns olika uppdelningar när man diskuterar den digitala revolutionen. Frågan om hönan eller ägget om internet och datorer är lättare att lösa som filosofisk frågeställning. Mediehistorien skapar tre övergripande faser: 1) 1830-talet och förutsättningarna för datorns tillblivelse 2) tiden från 1960-talet och digitala nätverk 3) digital kultur och globalisering. Olika källor beskriver digitaliseringen på olika sätt. Ska man se 1820-talet och Charles Babbage (1791–1871) räknemaskin som ett första spadtag? Mekaniska räknemaskiner i västerländsk kontext har funnits sedan 1600-talet. Bör man kommentera Lord Byrons dotter Ada King Lovelace (1815–1852) som utvecklade algoritmer för Charles Babbage? Babbage maskin kombinerade det som Internet också kommit att handla om – att navigera fram utifrån informationsmängder med bevarat minne. 1940-talets datorer är en ny epok och här används de för att lösa komplexa problem (eg. knäcka militära koder under andra världskriget). Internet inleder som Arpnet och utvecklades av det amerikanska försvaret och en källa anger att det är en respons på Sovjet Unionens lansering av deras första satellit i rymden. Redan under 1950-talet ville det amerikanska flygförsvaret få till ett nätverk som skulle överleva en kärnvapenattack. Den teknologiska idén om internet sägs ha kläckts 1962 av dataforskaren Joseph Licklider (1915–1990). Tanken var att skapa ett säkert kommunikations ”nät” Sovjet Unionen inte kunde komma åt. Begreppet Internet sägs att tillkommit 1973 i och med att Internet blir internationellt. Olika källor anger olika födelsedatum för Internet. 1983 är också ett årtal och det handlar om att Arpnet övergår från tvåvägskommunikation till att bli mer flexibelt. WWW – World Wide Web blir verkligt 1990 när Tim Berners-Lee skapar system med adresser, URL och länkar så att olika dokument kan sitta ihop som ett nät.

”Imagine describing the stomach as if it were a computer (with imputs, processing, stages and output) versus holding that the stomach actually is a computer.” (Luciano Floridi, Information A Very Short Introduction)

Metaforiskt beskrivs internet emellanåt som en centrifug – det vill säga att den saknar kärna eller mittpunkt. Tillgängligheten är ett kretslopp, ett nätverk. Som en liknelse utifrån hur man idag tror sig förstå – eller helt har missförstått – medvetandet i sig. Internet som centrifug handlar om mer än att ge vetenskapen nya eller möjligen vilseledande metaforer. Internet som centrifug är den revolutionerande omvandling Rand forskaren, Paul Baran (1926–2011), tog initiativet till när han slog omkull hur man traditionsenligt tänkt i analoga termer med hierarkiska och centraliserade sätt att sprida information. Internet som centrifug och nätverkstänkande omkullkastade hur man ens förstod hur man ens skulle kunna förhålla sig till information. Den digitaliseringsidé om spridning av information Baran initierade under 1960-talet möttes med förvåning, t.ex.: ”Wait a minute, son, are you trying to tell me that you open the switch before the signal is transmitted all the way across the country?”

“Today, after more than a century of electronic technology, we have extended our central nervous system itself in a global embrace. “(Marshall McLuhan)

Sociala Medier för oss ännu längre framåt 

Den övergång vi befinner oss i utifrån de öppna sociala medierna som grupperar om oss på ett nytt sätt beskrivs ofta som ett skifte som gör det möjligt att trotsa invanda strukturer på ytterligare nya sätt. Det gäller även för patienter och den nya formen av digitaliserade patientorganisationer som blivit till. Traditionella patientorganisationer har, tack vare Internet, kunnat tillhandahålla mailinglistor (email som fenomen dateras i USA tillbaka till 1971). Informationen där har varit för de invigda och det kan vara svårt att hitta bland alla meddelandena till slut. Idag är det lättare att till exempel genom Facebook gå med i en diagnos eller patientorienterad grupp – även om man inte är patient bara för att veta mer. Jag vet inte om man ska säga att det ena är bättre än det andra men de fungerar på liknande sätt. De nya digitaliserade patientorganisationer som blivit till använder sig också av t. ex Facebook för att skapa patient driven forskning. Blir det någon skillnad utifrån patientorganisationers slutna mailinglistor och grupper inom sociala medier? Förnärvarande råder det hype kring att man ska dela all möj­lig information öppet för att skapa historia på ett nytt sätt tack vare digitaliseringen. Patienters verklighet ingår i sharing economy och disruptive technologies.

Konflikternas horisont 

Patientrapporterade mått beskrivs som ett tillvägagångssätt som sätter patienten i centrum. Tanken är att det också ska underlätta för personcentrerad vård. Den här formen av värdemätningar ingår i debatten om värdebaserad vård. I slutändan handlar det om att den vård som ges verkligen gör det patienter också eftersträvar.

Lars Fallberg och Edgar Borgenhammar har i sin bok Våga vara Vårdkonsumentproblematiserat skillnader i perspektiv om hur behandlingsresultat bedömts på helt olika sätt om det är läkaren – patienten eller den anhöriges perspektiv. Fallberg och Borgenhammar har ett exempel utifrån en studie om blodtryckssänkande medicin. Läkare bedömde en 100 % förbättring. Vårdkonsumenter ansåg att de blivit 49 % bättre eller 43 % oförändrade och 9 % försämrade. Anhöriga såg bara en 1 % förbättring och 99 % försämring.

”A certain amount of opposition is a great help to man. Kites rise against, not with the wind.” (John Neal)

Den engelske läkaren Ben Goldacre ger en fördjupning av problemet i en TED presentation 2012: ”What Doctors don’t know about the drugs they prescribe”. Den kritik han framför innebär konsekvenser för vårdkvalitet, patientsäkerhet och patientrapporterade mått. Goldacre är i sin debatt läkarorienterad när han beskriver de bakomliggande akademiska problemen som leder till att behandlingsalternativ inte fungerar eller blir livshotande. Problemet är att man inom klinisk forskning väljer att publicera positiva resultat. Även om han själv försöker göra en kritisk granskning av all information kring ett visst läkemedel blir det helt omöjligt för honom att kunna lita på informationen han har till sitt förfogande. Det är inte bara Goldacre som problematiserar detta men han sätter det i praktisk betydelse på ett tydligt sätt. Ben Goldacre fick The British Medical Journals utmärkelse BMJ Award for Outstanding Contribution to Health 2017. 2018 kommer han med på The Medicine Maker lista över de 100 mest inflytelserika. Ben Goldacre är initiativtagare till EBM Datalab i samverkan med University of Oxford (länken finns i min referenslista) som verkar för open access som verkar för transparens inom läkemedelsproduktion. Han har också startat en databas och hemsida openprescibing.net (länken finns i min referenslista) där man kan se hur allmänläkare skriver ut läkemedel för att kunna avkoda olika former av kulturmönster. Genom openprescribing.net bjuder Goldacre även in till PPI (Patient Public Involvement). En panel för patientinvolvering. Försök behålla exemplen utifrån Ben Goldacre och Lars Fallberg och Edgar Borgenhammar när du kommer till partiet om patientorganisationen PatientsLikeMe lite längre fram i den här texten. Vems information kan man förlita sig på – forskarnas, läkarnas, de anhörigas eller patienternas?

Patientrapporterade mått som en form av patientmakt

Företeelsen att ta fasta på patienters rapportering av behandlingar sägs historiskt ha starkt fokus i England, USA och Sverige. I Sverige har det koppling till kvalitetsregister som funnits redan från mitten av 1970-talet. Jag har inte gjort någon granskning över hur PROM i hela världen ter sig. Problemet med PROM mätningar är att de är strukturerade för att mäta inom ett rådande systemtänk. PROM utmanar inte strukturerna. Det patienter kanske mest av allt vill förmedla kan döljas.

I Tyskland använder man PROMIS (Patient Reported Outcomes Information System) sedan 2004 som man idag även använder i England och Frankrike. Skillnaden mellan en standardform av PROM och PROMIS är att PROMIS har fler variabler. Man mäter skillnader över tid, gör gruppjämförelser och jämförelser mellan olika patienter. PROMIS samlar in patientdata från hela befolkningen. I det här läget är jag inte helt säker på hur man sedan delar in skillnaderna eller hur ofta i termer av befolkningens läs- och skrivkunnighet, språk, fysiska förutsättningar eller livshistoria för att nyanser bilden bättre utifrån hälsoutfall. Utifrån den tyska hemsidan finns även exempel på internationella PROMIS jämförelser mellan Tyskland, England och Frankrike. Slutsatsen i den internationella jämförelsen uttrycker att det föreligger skillnader som kan bero på att man mäter olika saker på olika sätt och man kan fråga sig vad hälsa egentligen betyder i olika länder – vilka värden premieras eller döljs? Varför värderar olika kulturer idén om hälsa på olika sätt? Handlar det om ett lands välstånd? Vissa traditioner? Ett lands språk eller om man är inom en känslokultur eller en icke-känslokultur?

”I varje land behöver man vara medveten om vilken sorts tystnad som råder.” (Anon)

Fenomenet patientrapporterade mått har funnits i minst 50 år. Det började med att forskare skapade frågeställningar de ville veta utifrån patienter. Den första formen av patientinrapportering var riktade till forskare och inte till kvalitetsarbete som det ter sig idag. I Sverige kallades det först hälsovinstmätning. Det var troligen först på 1980-talet som patienter bjöds in av forskare om vilka frågor som är relevanta. Fenomenet att patienter självständigt väljer ut vilka frågor som ska ingå är något som skett bara de senaste åren.

Patientrapporterade mått är en form av patientinflytande. De engelska begreppen patient reported outcomes eller patient reported outcome measure/s används och översätts och har förkortningarna PRO och PROM. Det finns olika variationer på hashtags i sociala medier. Ibland ser man bara outcome eller outcomes. PRO och PROM klumpar mestadels ihop män och kvinnor till en enhetlig könlös patientutvärdering.

Lever patient- och anhörigperspektivet eller inte?

Har du som patient någonsin hört din läkare förklara att denne utgår från någon PROMmätning inför idéer om behandlingsalternativ? Vet man ens som patient att ställa den frågan? Har du som patient själv hittat fram till information utifrån PROM om vilken behandling du själv skulle föredra? En studie från 2016 om PROM förtydligar att PROM hittills inte underlättat för delat beslutsfattande i vården. Trots det tänker man sig att PROM ska göra det lättare att utveckla behandlingsplan/vårdplan tillsammans med patienten.

Om du skulle börja använda PROM som skapats av patienter själva – hur mycket information tänker du behöver ingå för att du ska lita på den informationen? Vad behöver du veta om hur sådana mätningar skapas för att vara säker på att du själv använder det på rätt sätt? Anser du som patient att de nuvarande PROM mätningarna inom svenska kvalitetsregister vänder sig till dig?

Medicinsk begreppsbildning ändras över tid på grund av att vetenskapen om diagnoser och sjukdomar ändras. Hur mycket påverkar det designen av PROM? Hur ser detta ut i jämförelse utifrån hur PROM design ändras över tid och vem som över styr hur PROM formuleras? Hur stor skillnad är det på PROM som formuleras inom t.ex. svenska kvalitetsregister och de motsvarigheter till PROM som skapas av patienter själva utanför de vedertagna aktörerna? En kulturell jämförelse mellan olika länder och deras värderingar när man skapar patientrapporteade mått och vad som påverkar skillnader i sjukdomsuppfattning utifrån patienternas eget perspektiv hade varit intressant att läsa om…

”If we really believe in patient centered care, then we must accept that best patient reported outcomes provide one definition of best practice.” (Andre J. Vallace-Owen)

PREM som måttenhet handlar om att tillvarata patienters erfarenheter av vården i sig där mjuka värden ges utrymme. PREM bygger på hälsoekonomers värdekriterier om klinisk- och ekonomisk effektivitet. PREM är menat att de ska hjälpa till med hur man på ett övergripande plan kan förbättra vårdprocesser och förbättra patientsäkerheten ur patientperspektiv. PREM kan handla om att fråga patienter om väntetider, hur det gått vid diagnosbeskedet, samordningen, information, symptomlindring, rehabilitering, bemötande och förtroende. I dagsläget vet jag inte hur mycket patienter bjuds in i hur PREM formuleras. Det behövs att man skapar en genusuppdelning utifrån PREM eftersom män – kvinnor – transsexuella – homosexuella – multikulturella perspektiv som uppvisar fler differentierade erfarenheter inom vårdkulturen. Det har kommenterats att man bör iaktta försiktighet när det handlar om att skapa policy utifrån PREM. PREM kan innebära begränsningar utifrån sina nuvarande format inför policyutveckling.

I England finns en annan form av PREM baserad patientenkät än vi har i Sverige. Sveriges störta PREM enkät idag är nationell patientenkät inom primärvården som skickas ut till slumpvis utvalda personer med två års mellanrum. I England finns Careopinion (web länk finns i referenslistan) och denna enkät är kopplad till Irland och Australien. Patienter väljer själva när de vill använda den och den är lokalt designad inför olika vårdenheter. Dessa PREM resultat blir forskningsunderlag till enheten Oxford Health Experience Institute som ingår i Oxford University.

Det finns olika former av anhörig stöd. Hittills har jag dock inte sett till fenomenet anhörig PREM i större skala som tar reda på fler nyanseringar. Inom reumatologi finns en form av PREM mätning där man försöker förstå hur föräldrar kan bistå vårdpersonal och man vill också veta hur de har det som anhörig till någon som lever med kronisk sjukdom. Behöver man gå ner i arbetstid? Har den anhörige blivit sjukskriven på grund av den överbelastning det innebär för dem själva eller familjen? Hur stor skillnad kan det vara mellan anhörig PREM utifrån primärvården, specialistvården eller tandvården?

En anhörig kan se och uppfatta helt andra saker än en mycket sjuk patient. Anhörig PREM kan utvecklas utifrån den digitala journalen och göras som korsreferens utifrån vilken eller vilka vårdenheter en patient befinner sig inom. Vad ska man mäta i termer av anhörig- eller patientsäkerhet när man tar i de anhörigas synpunkter?

Exempel på anhöriga som tar ställning eller höjer rösten eller letar efter konstruktiva lösningar finns det nog gott om. Jag kommenterar bara några exempel här av utrymmesskäl. Hans-Inge Perssons debattbok Den inhumana vården (2015) som visar att ingen ens tagit hänsyn till honom som anhörig till en cancerpatient inom palliativ vård. Debattboken är en analys över hur inget hänger ihop inom vårdstrukturen. Professor i Design Vetenskaper vid Lunds Universitet, Fredrik Nilsson, har utifrån sin erfarenhet som anhörig till en cancerpatient skrivit rapporter utifrån begreppet patientprocess i ett försök att göra vården smidigare för alla inblandade. Både Hans-Inge Persson och Fredrik Nilsson började båda med att skriva dagbok för att sammanfatta vad de varit vittne till. Den kritik som Hans-Inge Persson och Fredrik Nilsson framför och de förbättringsförslag de anger påminner väldigt mycket om varandra. Jag har till med sett uttalande av Fredrik Nilsson i Sydsvenskan där han förklarar att det tog honom två år att komma fram till hur han skulle bära sig åt för att vårdpersonalen skulle lyssna till honom. Britt-Marie Ahrnell är också anhörig till en cancersjuk person. Hon ventilerar många organisatoriska och attitydmässiga problem utifrån vårdkulturen. Det går att samla in data om anhörigas erfarenheter kring hur deras patienters behandlingsplaner ser ut, vårdprocesserna och ytterligare anda faktorer de kan lägga märke till bättre som en väldigt sjuk patient inte kommer att orka ta tag i eller ens kunna göra sig hörd om. Anhörig PREM kan även handla om hur anhöriga uppfattar att vårdpersonalen förstår patienten eller inte. Lyssnar vårdpersonalen till vad den anhörige har att säga – har anhöriga det lika svårt som patienter har det i vården? I litteraturhistorien har vi i Sverige ett väldigt känt exempel. Poeten Hjalmar Gullberg vårdades i respirator i slutet av sitt liv och när han kom ur den sjukhusvistelsen tillfälligt skrev han diktsamlingen Ögon, Läppar(1959) som också är ett uttryck för när hans livskamrat Greta Thott är den enda som egentligen förstår vad han menar när cancersjukdomen invaderat diktarens egna talorgan. Greta Thott fick sköta mycket praktiskt åt Gullberg på sjukhuset, tillkalla läkare och sjuksköterskor när han själv inte kunde, hon tog emot små brevlappar han skrev saker han inte kunde uttala längre. Hur kan en processartad anhörigPREM enkät utvecklas på anhörigas villkor beroende på var i vårdprocessen en patient befinner sig?

”Och ni tyder och kommer till korta, siktar på mig, träffar bredvid –” (Hjalmar Gullberg)

PPI är en variation inom patientmaktsperspektivet. PPI (public involvement initiative) är ett begrepp för när patienter bjuds in i forskningssammanhang. PPI är en form av medborgarvetenskap (eng. Citizen science) eller det som kan tänkas bli en egen patientvetenskap. Om jag tar Twitter som ett exempel lägger jag märke till att det är relativt tyst på svenska om #patientvetenskap men däremot lite mer aktivitet på engelska och tyska (Tyskland och Österrike) på #patientscience. Frågan är också om man inte även behöver vidareutveckla PPI fenomenet till att även inbegripa anhöriga.

Statens Medicinsk Etiska Råd (SMER) säger sig vara positiva till medborgarvetenskap. I en kommentar skriver de om olika former: ett dataspel Foldit där lekmän bidrar för att hjälpa forskare lösa proteinstrukturer, man skriver om wearables, biohacking-rörelsen, crowd-sourcing, citizen science. Citizen science delar man upp i sju kategorier: datainsamling, gräsrotsaktiviteter, experiment, kollektiv intelligens, dataspel, analys, sammanslagna resurser. Medborgare kan påverka vid prioriteringar och utformning av mål för forskningsstrategier. SMER skriver att man hoppas att det leder till att patienter blir mer delaktiga i sin vård och hälsa.

”History matters. Science matters. Evidence matters. I spend my time finding human stories behind science and medicine, and bringing them to the public, because publicengagement is how we build bridges, how we overcome what divides us. And that is why museums matter, too.” (@bschallace, Twitter)

PRO/PROM mätningar fokuserar patienternas perception, förståelse och erfarenheter utifrån behandlingsformer, hur sjukdom påverkar funktionsförmåga och livskvalitet. Det finns variationer om hur PROM utformas beroende på vad man är ute efter att mäta.

Vårdutövare och patienter kan värdera vårdkvalitet på olika sätt. Vårdutövare kanske vill förstå komplikationer för att kunna arbeta bort dem. Patienter å andra sidan kanske är mer intresserade av vilken inverkan behandlingar har på livskvalitet. Tanken med PRO/PROM är också för att kunna hitta den bästa balansen mellan dessa två perspektiv som en patientsäkerhetsreform. PROM mätningar har utvecklats till att handla om att stärka patientperspektivet inom hur man värderar behandlingar utifrån vad patienter själva anser vara bäst. PROM som fenomen kan även beskrivas som ett paradigmskifte inom vårdkulturen eftersom det underlättat att man särskiljer värderingar om vad behandlingsresultat betyder gentemot hur man kan stärka patienters hälsa, patientsäkerhetsarbetet och öka deras livskvalitet utifrån behandlingar.

Min kropp är världens axel.” (Maurice Merleau-Ponty) 

Patientperspektivet i vården är viktigare än man tänker på alla gånger. Det är inte heller alltid patienter får veta att vissa metoder inte alls fungerar utan det fortsätter för att vårdkulturen vill upprätthålla bilden av den egna auktoriteten. Minns någon för några år sedan när det i en patientstudie framkom att profylaxkurser till gravida inte har någon som helst inverkan? En barnmorska i Sydsvenskan uttalade sig i termer av att det här är något vi trott på. Hur kunde det bli så fel? Är det ett bakomliggande akademiskt problem? Missvisande teoribildning? Snedvridna resultat? Att forskningssamhället velat bibehålla teoretiska status på bekostnad av vad som är praktiskt gångbart? Att man tidigare inte lyssnat till vad patienter förmedlat för att det gått utanför det teoretiska ramverket?

Inte bara vårdutövare eller den egna staten har intresse av PRO/PROM mätningar. Läkemedelsindustrin utvecklar samarbeten och intressen. Patienter kan påverka designen av läkemedelsstudier. Patienter kan hjälpa till med att arbeta bort obehagliga biverkningar och visa vad som egentligen fungerar bäst eller sämst i termer av patientnöjdhet eller patientmissnöjdhet. Förhoppningsvis kan patientinrapporterade mått även komma att arbeta bort en del av de skadeverkningar läkemedel eller andra behandlingar kan tillfoga en patient.

Dagens format med personer som skriver in data i kvalitetsregister kan komma att förändras till att uppgifter dras direkt utifrån den digitala journalen. Här vill jag tillägga att om det bli så måste patienter bjudas in att utvärdera och godkänna de egna journalerna innan de drivs in i denna förändring. Det är inte samma sak som patientkommentarer men det innebär att patienter ingår i kvalitetssäkringsarbetet (i den mån de förmår det – vissa kommer att vara alltför sjuka för att kunna vara aktiva – man kanske kan finna förenklingar för de svagaste – det finns ett behov av att synliggöra journalhandlingar som inte verifierats av patienter). Omtanken om vad patientinflytande innebär bör även se till att patientkommentarer registreras och sättas i relation till vad som står i journalen om en patient haft synpunkter, korrigeringar eller tillägg.

”Inkompetenta rövhål inom vården. Era jävla ljugande helveten! Ni skriver i en journal ’mår väl’ och ’har lite besvär’ om canceropererad som knappt kan handla åt sig själv. Jävla kräk! Människor! Det ljugs friskt i era journaler! Var medvetna om det! #svpol #vården/Alla är inte idioter, men allt för många har noll koll, Helt oförmögna till att bedöma en persons tillstånd även om de får information verbalt så skriver de annat. Helt otroligt…” (@fluxc80, Twitter)

Är makro- eller mikronivå det bästa alternativet? Två huvudlinjer med motsatt inriktning som är tänkt att leda till bättre resultat kan vara värda att jämföras. Utvecklingen utifrån PROM och PREM kan framöver att läggas över helt nationellt hos Sveriges Kommuner och Landsting (SKL). De framtida kvalitetsregistren kan ändras till att bli kompetensanalys centrum. En tanke är att försöka hitta en svensk standard för hur man ska mäta vårdens kvalitet. En motsatt riktning är idén om att istället skapa förbättringsnätverk på lokalnivå för att komma närmare patienterna och de olika patientgrupperna. Förbättringsnätverk är tänkt att fungera som ”praktiklaboratorium” där man kan prova sig fram utifrån vad som fungerar eller inte. De här två alternativen är båda tänkta att leda till mer jämlik och bättre vård. Vilket alternativ anser du verkar bäst – och varför? Eller anser du att ytterligare något annat alternative kan vara ännu bättre?

”I shall develop the thesis that anyone acting communicatively must, in performing and speech act, raise universal validity claims and suppose they can be vindicated.” (Jürgen Habermas)

PROM möjliggör individuella bedömningar men man behöver också kunna göra generaliserade jämförelsestudier. OEDC arbetar för att det ska bli till en standard för alla länder. Det kan vara fel väg att gå. Medicinen och patienterna och vetenskaperna skiljer sig kulturellt åt. Vissa förutsättningar kommer man inte att kunna jämföra som man hade önskat. Item bank erbjuder är ett annat mer flexibelt synsätt där man istället i större studier kan hitta referenspunkter vid jämförande studier. Man mäter precis som med PROM hälsa, funktionsförmåga och livskvalitet.

”Hemorrojder, tarmsjukdomar sin divertikulit eller förstoppningar finns nästan bara i länder där man sätter sig på ett slags stol för att bajsa.” (Giulia Enders, Charmen med tarmen)

Det finns också varianter som går utanför traditionell PROM och PREM mätning när man vill förstå patient eller anhörig perspektiv. Sjuksköterskor har studerat patientbloggare och anhörigbloggare i syfte att försöka komma fram till när och om man ska sätta in vissa behandlingar i tidigare skeden än man gör i vanliga fall. Det går att göra ordmätningar och kvantitativ analys av vad patienter och anhöriga gör inom olika sociala medier för att bilda sig en uppfattning om vad man behöver veta mer om som inte framkommer i traditionella PROM eller PREM mätningar. Kanske kommer det som sker inom bloggosfären och sociala medier också påverka förändringar i vad och hur man mäter information för att påverka förbättringar. Det intressanta med dessa alternativ är att det sker på frivillig basis och att man inte kunnat styra informationen med specifika frågor i förväg.

Patientkunskap i offentlig regi

Patientkunskap och patienters synsätt på vården och vårderfarenheten. Vad är det man tänker sig att det ska leda till och gör det verkligen det? Hur mycket patientinflytande förekommer utifrån hur enkäter formulerats? Tas nya beslut om behandlingar, att vissa problem prioriteras och därmed kan lösas, synliggörs riskgrupper så att dessa inte faller mellan stolarna, leder det till bättre delaktighet i vården (om man läser Vårdanalys rapporter får man inte det intrycket), leder det till minskat lidande för patienter? Leder det till att man blir bättre på att lyssna till kvinnors erfarenhet av smärta? Lyckas man bryta seglivade kulturmönster eller inte?

Myndigheten för Vårdanalys rapport 2012:5 Patientcentrering i svensk hälso- och sjukvård förklarar att patienters kunskap om sig själv och sin medicinering negligeras av svenska läkare. Man beräknar att bara ca 36 % av de sjukare svenska patienterna involverats i sin vård med vårdpersonal.

Myndigheten för Vårdanalys har i sin rapport 2017:10 För säkerhetsskull Befolkningens inställning till nytta och risker med digitala uppgifter fått fram att om datauppgifter ska användas anser befolkningen att det är viktigt att uppgifterna är korrekta. Man vill veta vilka uppgifter som kommer att användas och hur de används. Man är positiv till att bidra till forskning, utveckling och andra människors välbefinnande. Obehöriga ska inte kunna få tillgång till de egna uppgifterna. Vårdanalys anmärker också att för få vet hur deras journaluppgifter används. Olika typer av information innehar olika grader av känslighet. Här ser jag att man som enskild kanske inte vill låta all sin data alltid komma till användning. I slutändan handlar det om att kunna bibehålla befolkningens förtroende i att hälsodata kommer till användning. En fråga jag ställer mig här är om man ska utveckla en form av informerat samtycke inför hälsodata för patienter genom den egna journalen? En enkät i rapporten kan trycka på det behovet. Den fråga som fick högst andel procent, 54 %, var: ”Att min journal inte används eller görs tillgänglig på nya sätt utan mitt samtycke”. I frågan om kunskap kring hälsodataregister fick två frågor om bristen på kunskap de högsta procenten. 47 % har ganska liten kunskap, 34 % ingen kunskap. Det viktigaste skälet till att man tappar förtroende är om uppgifterna används på fel sätt, 68 %. Den svenska befolkningen föredrar att få fatta egna beslut över det framför att det uppstår lagstiftning som inte stämmer överens med människors olika fria val.

Enligt en sammanställning från Kvalitetsregisters egen hemsida ”Översikt över PROM och PREM inom de Nationella Kvalitetsregistren 2017) får jag fram att det finns 108 olika övergripande generaliseringar för hur kvalitetsregister delas in. Inom de olika 108 kategorierna finns delkategorier och det varierar mellan olika sjukdomsgrupper inom specialistsjukvården eller elevhälsa. Jag vet inget om designen av kvalitetsregister enkäter om det är vårdpersonal (sjuksköterskor och/eller läkare) som skapat dem hur mycket patientorganisationer ingått generellt sett eller hur utvecklingen av PROM/PREM enkäter ser ut över tid. Kvalitetsregisters hemsida förtydligar att sedan 2012 har andel register med patienter eller brukare i styrgruppen ökat från 4 % till 72 % 2015. Patienter tilldelas rollen som medskapare. Svenskt psykiatriregister skriver på sin hemsida om patientmedverkan att patientorganisationer bjuds in på workshops i framtagandet av mätningar för att man ska få fram det som är mest relevant för patienter. Jag vet inte hur ofta eller hur konsekvent det är. I Patientmakt Revisited del 4 nämnde jag att det tidigare funnits en hemsida promcenter.se och den är borta och PROM har flyttats till Registercentrum Sydost rcso.se men jag får veta att enkäterna är på licens och kan därför inte vara öppet tillgängliga.

Av dessa 108 generaliserade kategorier har 84 i dagsläget PROM enkät, 44 har PREM enkät. 7 har inte PROM alls, 29 inte heller PREM. När jag läst igenom vad man mäter framkommer att man använder olika standarder och olika slags frågeformulär och därför mäter helt olika saker vid olika kvalitetsregister. Har du som patient eller anhörig eller intresserad av vårdfrågor någonsin tagit dig för att leta information utifrån ett kvalitetsregister? Vet du hur du ska göra? Vad skulle du behöva veta mer om för att kunna använda det utifrån egna erfarenheter eller delat beslutsfattande i vården?

”Patients were often referred to as static entities disregarding their potential to develop skills and knowledge over time. /…/Literature of the last two decades suggests an overall agreement that the paternalistic approach in healthcare is inappropriate, and a collaborative process with patients should be adopted.” (JMIR Publications)

Cancer, Barn/Obstetrik/Gynekologi och Rörelseorganen har flest underkategorier. Inom kvalitetsregistren tycks inte finnas några genusuppdelningar förutom att vissa sjukdomar tillhör män (eg. peniscancer) och vissa sjukdomar tillhör kvinnor (gynekologisk operation). Barn och ungdomar som kategori hamnar inom det dominerande kvinnoregistret. Borde det inte delas upp enskilt? Eget för barn och fler barnsjukdomar som man kan följa över tid och samsjuklighet? En egen ungdomskategori utifrån olika sjukdomar inklusive samsjukliget. Det ska inte bara vara fokus på elevhälsa eller bara fokus på ungdomspsykiatri.

När jag betraktar uppdelningen undrar jag över om man beaktar olika ålderskategorier inom sjukdomarna i sig. Jag ser inte heller någon ansats till kombinationer av de mest vanligt förekommande kombinationer av samsjuklighet. Utanför Kvalitetsregisters egen sammanfattning finns Senior alert som är ett nationellt kvalitetsregister för äldre. Det har börjat som ett pilotprojekt genom Qulturum. Här samlar man inte data för att stödja vårdprevention (fallolyckor, trycksår, ohälsa i munnen, viktminskning, blåsdysfunktion). Det är första gången jag ser en ansats till att kombinera sjukvården med tandvården. Det register som finns om tandvård handlar bara om karies och parodontit. Ur ett patientperspektiv handlar tandvård om mycket mer än det. I dagsläget har man inte vare sig PROM eller PREM hos Senior alert. Uppgiftsinsamlingen kommer från journalen. De riskbedömningsinstrument Senior alert arbetar med förutsätter att patient och anhörig svarar på frågor men det är vårdpersonal som registrerar informationen.

PROM som det ser ut idag tycks vara inom den Bergsonska filosofin men som i ett motsatsförhållande. Filosofen Henri Bergson (1927–1941) menade i sin bok Tiden och den fria viljan att man inte kan experimentera med tiden – dvs. den går inte att låsa fast om man skulle vilja studera tiden i ett mikroskop. PROM har kritiserats i vetenskapliga sammanhang för att just vara som fastlåsta tiden. PROM skulle behövas ses i processer utifrån olika åldrar och hur en patient också kan använda informationen över tid. Hittills har jag mest hittat PROM utifrån skolmedicinska behandlingar i Sverige. Patienter gör mer än det. PROM utifrån integrativ vård skulle jag också vilja se mer av. I en amerikansk vetenskaplig studie har jag kommit i kontakt med begreppsbildningen PROCAIM som är PROM för komplementär och integrativ vård. Man kan även tänka i termer av forskning som visar att viss kost till och med kan motverka sjukdom – PROM i dessa ändamål behöver också ges legitimitet. För det kommer det behövas utvecklas ett nytt slags PROM-begrepp. Hur tänker du kring det? Har du några idéer?

”Inget läkemedelsföretag kan tjäna pengar på kostråd till diabetiker, därför är dessa dåligt utvärderade rent vetenskapligt.” (Anna Fernholm, Ett sötare blod)

Det Svenska Reumatologiska Kvalitetsregister (webb finns i min referenslista) är ett exempel på ett register som har integrerat Patientens Egen Registrering inför besök där patienter får ett antal frågor att besvara inför besöket. Man kan göra det hemifrån på datorn, på en läsplatta, på kliniken eller utifrån 117 eller genom inloggning på Mina Vårdkontakter. Sedan april 2018 kan man även logga in genom Mobilt Bank ID. Formuläret tar ungefär 15 minuter i anspråk. Patienten kan även skriva ut sin egen översikt. Tanken är att integrera patientens erfarenhet av sjukdomen i processen. För den som inte vill digitalisera finns även en blankett med frågorna som man besvarar och har med sig till sitt läkarbesök. Neuroregistret arbetar på ett annat sätt och har en form av visualiseringsanalys plattform (VAP) med olika former av data. Hur mycket använder sig patienter av den här formen av information?

Jag frågade Sara Riggare genom Twitter om hon använder neuroregistret. Hon svarade att hon inte gör det för att varken hon eller hennes läkare gör det. Måtten och skalorna som används inom neuroregistret ger inte henne som patient något värde. Sara Riggar formulerade vidare att det viktigaste är att få till en förändring av vårdens arbetssätt och kultur än att anpassa kvalitetsregister efter patientanvändning men å andra sidan kanske patientdata kan hjälpa till att påverka vårdens arbetssätt i en mer patienttillvänd riktning. Att neuroregistret inte ger henne något värde kan också bero på att det man mäter inte utgår från patienterna i tillräcklig grad. Att kvalitetsregistren är svåra att applicera för patienter har kritiserats i Forum för Health Policy (FHP) rapport Patientcentrerade vårdmöten (2015) ligger som en extern rapport på LIF hemsida. FHP konstaterade att det inom kvalitetsregistren skapas för entydiga förutsättningar i ett läge där större flexibilitet efterfrågas. Det faktum att PROM och PREM görs behöver inte betyda att Kvalitetsregistermätningarna ändrats i tillräcklig grad. FHP anser att det är angeläget att förse patienter med någon form av stöd de kan förhandla med inom hälso- och sjukvårdssystemet.

”Benefits of #patientreportedoutcomes #PROM: Valuable contributions to the decision-making process surrounding care. Enable clinicians to provide individualized treatments based on patients’ needs and set functional goals with patients.” (@Bokofil, Twitter)

En annan variant av i offentlig regi om PROM mätningar är det statliga projektet SVEUS som lanserades 2013. SVEUS vet jag sedan tidigare att de bjuder in patientorganisationer inför hur mätningar ska göras jag har bara inte detaljerna så det är inget jag kan redovisa. SVEUS gör renodlade PROM mätningar utifrån 8 olika diagnostyper. Sammanfattningar handlar oftast om hälsoutfall och resursanvändning utifrån hur man kan göra jämförelser mellan olika landsting. På Sveus hemsida uppmanas att vården ska införa patientrapporterade utfallsmått för att göra vården mer patientsäker och utifrån patienternas behov. Det tillskrivs även att i takt med att värdebaserad vård behöver de juridiska förutsättningarna underlätta för olika patientgrupper utifrån PROM och PREM. Texterna är traditionellt rapportformat. Det finns ingen genusuppdelning. Ofta tar man kanske frågan om kvinnans perspektiv inför genus men det handlar faktiskt om båda sidorna. Till exempel bröstcancer är en stor kvinnodiagnos men man ska inte blanda ihop det med männens erfarenhet av samma diagnos. SVEUS som innovation är att det är en plattform som mäter i realtid och där man snabbt kan gå in och jämföra olika landsting. Tanken är att kunna agera snabbare utifrån avvikelser och inför förbättringsarbetet där man fokuserat de hälsoutfall som är mest relevanta för patienten. Hur lätt är det för allmänheten att använda denna information? Behöver man inte specificeringar på ett annat sätt – olika vårdenheter inte bara regioner? När jag betraktar SVEU presentationsform saknar jag förtydligande visualiseringar för allmänheten.

”When the NHS was founded in 1948, patient data lived in dusty drawers, alone and unloved, Today, it’s a different story… #DataSavesLives.” (Patient_Data, Twitter)

Rapport 2012:5 Patientcentrering i svensk hälso- och sjukvård har redan konstaterat att bara 5 % av patienterna använder jämförelseguiden för att jämföra vårdgivare. Problemet handlar också om att många inte känner till att det finns eller hittar inte fram på till det på Internet.

”Regeringen måste ta fram en ny nationell cancerstrategi. En utvecklad strategi behöver anpassas till nya forskningsrön, framsteg i medicinteknik, nya läkemedel, digitaliseringen av vården och en förändrad situation för patienterna. Det anser socialutskottet i riksdagen som i ett tillkännagivande uppmanar regeringen att utforma en ny cancerstrategi. Dessutom anser utskottet att patienter borde kunna jämföra kvaliteten mellan olika vårdmottagningar genom nationella kvalitetsregister. Förslagen härrör från motioner om hälso- och sjukvårdsfrågor. Socialdemokraterna, Miljöpartiet och Vänsterpartiet säger nej och reserverar sig mot besluten.” (Insiktmedicin.se)

Det konstigaste av allt med förkunnelsen ovan är att det går emot vad den ursprungliga nationella cancerstrategin handlar om – att cancervården ska vara ledande i utvecklingen av vården och stärka patientens ställning generellt sett. Dessutom går nuvarande regering emot sin egen ehälosvision när man inte arbetar för att göra relevant data lättillgängligt för patienter att hantera. Behovet av en nationell patientorganisation eller en annan mer fristående form av organisation som arbetar utifrån högre påverkansnivåer blir extremt viktigt när man läser kungörelsen. Något som kan göra mer än nuvarande patientorganisationer kan.

Patientkunskap och ehälsoaktörer

Patientdata och patientkunskap är på något sätt synonymer. Det finns olika synsätt på vad patientbemyndigande i vården kan innebära när man vill erbjuda strukturerade alternativ. Här kommer två svenska exempel med två olika inriktningar. Skillnaderna mellan dessa initiativ och handlar om vilken praktisk nytta patienter anser att de får av dem.

Företaget Carmona är involverat i 25 av de svenska kvalitetsregistren och har varit delaktig i utvecklingen av dem sedan företaget startades 1991. Carmona arbetar med patientdata och är det företag som ligger bakom PER (Patientens Egen Registrering). Carmona själva är i dagsläget specialiserade på nationell patientdata om reumatologi, neurologi, pediatrik och dermatologi. Carmona är också det företag som befinner sig i ett utvecklingssteg med en app för patienter ”Friskare Vardag” där tanken, i likhet med PatientsLikeMe, är att göra patienters PROM tillgängliga till patienter där patienter själva kan se sina egna resultat och jämföra dem med andra i samma diagnosgrupp. Utifrån ett telefonsamtal med Richard Grönevall på Carmona började jag undra över möjligheten för patienter att kunna kombinera kvalitetsregister patientdata med appen med patientvärderad data för att ge patienter fler alternativ att kunna jämföra med. Det är en trolig utveckling. Tanken är också att kunna ge patienter information som även är validerad i medicinsk mening men också för att kunna jämföra hur patienter och läkare värderar olika för att kunna stärka patientens perspektiv inom medicinsk praxis. Det kan också tänkas att man integrerar integrativ vård, kost, kosttillskott, funktionsmedicin och allt vad patienter har för sig för att se vad som egentligen fungerar bäst utifrån patientens perspektiv.

”För personer med kronisk sjukdom har Sverige genomgående relativt svaga resultat jämfört med andra länder. Till exempel saknar dessa patienter en diskussion med vården kring målsättningar och hur de själva kan ta hand om sin sjukdom. ” (Vårdanalys, Rapport 2014:11)

Henrik Ahlén och Elena Eftimovska som varit involverade i att ta fram ”Patientkunskap Best Practice” har i sin egen rapport kritiserat PER formen i det reumatologiska kvalitetsregistret för att vara svårtillgänglig både för läkare och patienter. Kunskap som forskning når inte heller ut när den behövs som mest. Det ligger utspritt på ett fragmentariskt sätt. De anser att PER inte är optimalt uppkopplade vad gäller smidig informationsöverföring. Patientkunskap Best Practice går längre än att bara låta patienten se sina egenrapporterade resultat. Patientkunskap Best Practice syftar till att patienten kan samordna information från kvalitetsregister, journalen, relevant vetenskap där patienten även skapar sin egen information och får ett bättre beslutsunderlag inför sig själv och därmed har bättre inflytande över sin egen behandling. Henrik Ahlén och Elena Eftimovska skriver om ett pilotprojekt reumatoid artit (RA). Henrik Ahlén och Elena Eftimovska har identifierat olika patientbehov. Patienter vill kunna förebygga skov eller åtminstone kunna lindra dem, kunna följa sin hälsostatus över tid, sätta upp personliga hälsomål som kopplas till mätbara värden och följs upp tillsammans med läkare, kunna skicka frågor till vården direkt och få svar, kunna jämföra med andra patienter som har liknande förutsättningar och behandling. Sedvanliga PROM mätningar gör inte det. De vill att detta ska integreras i offentlig regi som en form av patientbemyndigande.

Den nya generationen digitaliserade patientgrupper i internationellt perspektiv

Digitalisering innebär en form av effektivisering. Det leder också till att information förändras till något nytt. Retoriken kring data är att det leder till nya insikter. Läsbarheten utifrån data handlar om att se i bredare perspektiv på ett effektivt sätt. Går något på djupet förlorat? De nya patientplattformarna beskrivs i termer av att det är ny världsbild i antågande som verkar utanför etablissemanget. De huvudsakliga värdena handlar om självständighet, ett eget urval värden och transparens.

Ett exempel som går helt utanför sammanhanget men som tål att nämnas utifrån tanken om patientdata, som en form av ostrukturerad PROM uppgifter, var den satsning det engelska NHS (National Health Service) gjorde när de delade digitala journaler med AI företaget Deep Mind för att analysera dem utan patienternas medgivande. Syftet sägs ha varit att kunna utveckla en app, Streams, som mäter hur det går för njursjuka – appen skulle signalera till deras läkare om de blivit sämre. När det här gjordes hade man bara vårdpersonal i åtanke man tänkte inte ens på hur patientens egen användning av den egna patientdatan behöver vara formulerad för att underlätta för patienterna själva.

Den amerikanska organisationen Faster Cures har gjort ett filmklipp, ”Advancing the Science of Patient Input”, som visar den amerikanska historien i hur patientinvolvering i forskningssyften utvecklats. Redan 1938 började patienter mobilisera sig i USA för att påverka forskningen av dåtidens folksjukdomar. President Roosevelt, som själv hade polio, är viktig i sammanhanget. Han inledde med att underlätta för filantropi (vem som helst kunde donera pengar) inom forskning och organisationen March of Dimes grundades (en nationell fond mot barnförlamning). Först på 1970-talet instiftades en patienträttighetslagstiftning där patienten skulle informeras om sin sjukdom och vara medskapare i sin vård. En av de stora vattendelarna inom patientinflytande var AIDS på 1980-talet. Eftersom man först inte alls förstod sjukdomen blev man tvungen att sätta patienten i centrum på ett sätt man aldrig gjort tidigare. På 2000-talet i USA ser man fler filantropiska initiativ av patienter som vill påverka klinisk forskning, t.ex. Michael J Fox Foundation för Parkinson. 2005 grundades i USA the Milken Institute och Faster Cures. Syftet är just patientinflytande i forskningssammanhang för att få fram bättre behandlingar i snabbare takt. Filmklippen nämner det amerikanska PatientsLikeMe vars innovation är att samla realtidsdata av patienter på ett sätt ingen gjort tidigare och att tillvarata den levda erfarenheten av sjukdom. Det som en gång börjat i termer av patientaktivism har utvecklats till en vetenskap som utgår från patienterna.

”Frihetens vassa, råkalla luft är hälsosam. Den stimulerar till verksamhet. Tvångets atmosfär är dåsig och förslöande.” (Leif Lewin)  

Traditionella patientföreningar finns på Internet och genom sociala medier. I olika länder har det uppstått en annan form av specialiserade digitaliserade patientorganisationer eller nätverk som ibland bygger på patientinitiativ, anhörig, ehälsoaktörer, personer inriktade på innovation eller leds av ekonomer. På ett strukturellt plan skiljer sig dessa nya former av patientorganisationer från de traditionella i och med att de tar in så många diagnoser som möjligt. Innovatörer och ekonomer får mig att tänka på att det råder just trendkänslighet i och med patientdata. Data och appar och big data och artificiell intelligens sker inom många olika områden. Vården och patienter är bara ytterligare ett fält att besegra. Kommer de nya digitaliserade patientgrupperingarna att bli bestående på så sätt att patienter också kan ha ett långvarigt samarbete utifrån och med dem? De nya digitaliserade patientgrupperingarna står i beroendeförhållande till finansiärer – inte bara offentliga medel som traditionella patientorganisationer.

Traditionella patientorganisationer företräder oftast en diagnos eller en diagnoskategori i taget. De nya digitaliserade patientgrupperingarna bygger på en helt annan princip. De tar in så många olika diagnoser de kan utan att för den skull utnämna sig till specifika nationella patientorganisationer. Man vill nå ut till världens patienter istället eller genom ett grepp inom det egna landet. Det här nya formatet underlättar för personer med viss samsjuklighet eller som är multisjuka att mötas över olika diagnosgränser. De här nya organisationerna tillhandahåller också patientinformation på liknande sätt som traditionella patientorganisationer. Men skillnaden är att man kan se patientrapporterade mått utifrån sin diagnos också – som traditionella patientorganisationer ännu inte gör. De olika digitaliserade patientorganisationerna som samlar in patientdata på olika sätt har olika design, funktion och filosofi.

”Closely related to keeping the technological design open was keeping the social process around the design open as well. Anyone was welcome to join the party.” (Steve Crocker)

Myndigheten för Vårdanalys har analyserat förutsättningarna för svenska patientorganisationer i rapport 2015:4 Sjukt engagerad – en kartläggning av patient- och funktionshinderrörelsen. Vårdanalys kom fram till att det finns en obalans mellan vad patienter vill få ut och vad patientorganisationer hellre väljer att göra. Patienter vill ha mer information om sin sjukdom, stödja forskningen, träffa andra i samma situation. Patientorganisationerna, å andra sidan, ser mer ut att vara intresserade av att lobba för bättre villkor för sina patienter. När jag betraktar det och vad de nya digitaliserade patientsammanslutningarna gör och erbjuder gör de det patienterna själva vill få ut av att vara med i någon form av patientorganisation. Jag har också läst patientbloggare som är besvikna på informationsnivån man tillhandahålls genom traditionella patientorganisationer. Internet och digitalisering gör att det finns mer och andra behov som behöver ses över. I sociala medier ser jag exempel på där traditionella patientorganisationer debatterar problemet med bristen på information till patienter i vården – de tycks inte ha resurser att kunna göra det utan försöker uppmana landstingen eller staten att ta ansvar för det.

De här nya patientorganisationerna arbetar med att samla in patientdata som kan användas för att patienter ska klara sig bättre, i forskningssyfte och för vårdutveckling. Det är en viss hype i detta med patientdata och att använda digitaliseringen för att stärka patientens identitet och röst. Patienter som är med i dessa grupper vittnar om att samarbetet gör det lättare för dem att ta beslut inför att ingå i kliniska studier, man ser fram emot att vara delaktig i att kunna bota sjukdomar – inte bara lindra symptom eller hejda sjukdomsförlopp. De beskriver att de lär sig bättre att hantera sina skov eller hur en sjukdom kanske fungerar periodiskt genom att ta del av andra patienters information också. Dessa olika digitaliserade patientgrupper har olika design tjänar liknande syften om patientens bästa men med variationer. Läkemedelsindustrin har inlett samarbeten med sådana organisationer – hur säker är man som patient på att den egna integriteten respekteras? Frågan som uppstår är också – vilket sätt är bäst? Ska man använda relativt fristående information och låta det gå igenom en avancerad analysprocess som kommer visa patienters värden som kommer visa hur det ser ut. Ska man utgå från fördefinierade mätningar som låser fast värden i låsta strukturer men som kanske är enklare och mer effektivt att hantera?

“Technology has an inherent ‘bias’, for it can never be neutral or independent of society’s broader social and political biases. At the same time, however, its potency makes it invariably the site and stake of struggle, the outcome of which is never preordained.” (Andrew Gillespie & Kevin Robins)

I tidningen Dagens Samhälle skrev man häromåret om denna nya formation och nämner de engelskspråkiga formaten: PatientsLikeMe, SmartPatients och Inspire. I USA finns även CureTogether som samlar in patientdata men som har en helt annan design än PatientsLikeMe. CureTogether har integrerat integrativ vård i sina mätningar och jag återkommer till det här framöver. ShareForCures är ytterligare ett amerikanskt initiativ. Det är förnärvarande i USA som de flesta initiativen verkar finnas. Jag har inte granskat hela världen i den här frågan. I dagsläget tycks inte några egna engelska patientdataorganisationer ha uppstått. Man provar sig fram med pilotprojekt genom enskilda patientföreningar och vad patienter skriver om inom deras sociala medier för att analysera det.

PatientsLikeMe (PLM) är en av de stora och starka digitaliserade patientgrupperna som uppstått. Det bildades 2004 i USA av Stehpen Haywood vars bror fick ALS och det var svårt att hitta information om sjukdomen, att förstå symptomen och själva symtomutvecklingen. PatientsLikeMe stoltserar i dagsläget att de har 600 000 patienter som samverkar om 2,800 tillstånd. PatientsLikeMe används till flera olika ändamål. ”Data for Good” är ett honnörsbegrepp skapat av PLM och de arbetar utifrån en filosofisk öppenhetsprincip som går i rakt motsatt riktning till vad som är norm inom vården. Ingen under 13 år får registrera sig i PLM plattform. På PLM plattform väljer patienter att utgå med sin identitet. PLM hjälper andra patienter, man utvärderar diagnoser, symptom och många olika former av behandlingsalternativ (skolmedicin, alternativa former, livsstil, kost, emotionellt/andligt, kosttillskott), man utmanar vetenskapliga studier, underlättar för patienter att ingå i kliniska studier. Syftet är hela tiden någon form av patientsäkerhetsarbete. De har bloggforum på sin hemsida som handlar om både bra och dåliga erfarenheter av vårdkulturen. Läkemedelsföretag använder PatientsLikeMe PROM data.

Jag kommer fokusera 2 exempel från PatientsLikeMe för att visa hur det utmanar och utvecklar både forskning, patientsäkerhet och PROM för patientens egen skull. PatientsLikeMe har utmanat forskarvärlden gällande en klinisk studie där det påstods att sjukdomen ALS kunde bromsas med hjälp av Litium. Flera PLM patienter tog sig för att prova det och delade sina patientrapporterade mått genom PLM. Studien visade sig inte stämma när många provade behandlingen. Felet med studien var just att den hade för få deltagare. Det är problemet kan också kopplas ihop till vad läkaren Ben Goldacre kämpar mot när han som läkare inser att den information han får fram om behandlingsalternativ inte är pålitlig. PLM är också inbegripen i studier med patientrapporterade mått där patienter utgår från komplementära behandlingar och samarbetar med forskare som testar nya vägar för att behandla t.ex. ALS. Det är en pågående öppen process och PLM ser till att de patientrapporterade måtten är tillgängliga på öppet internet. PLM är ute efter att motbevisa det som inte fungerar för att hitta det som gör det. PLM startades 2005–2006 av en anhörig till en patient med ALS. Tanken med PLM var just att kunna samla in större mängder patientrapporterade mått för att se hur det kan tjäna forskningen. Skillnaden med PLM och traditionella studier är att PLM data hela tiden hålls öppen. Det betyder också att patienter har tillgång till samma information som läkare samtidigt. PLM vill skapa en mer patientcentrerad forskning som utgår från allt vad patienter gör för att bli bättre (inkl. kosttillskott, komplementära behandlingar – information som inte alltid kommuniceras eller frågas efter i vården).

”Freedom is nothing but a chance to be better.” (Albert Camus)

PatientsLikeMe vill verka för att utveckla PROM mätningar med patienten som utgångspunkt. PLM:s innovationsdirektör, Paul Wicks, diskuterar i en TED presentation skillnaden mellan teknisk information om en sjukdom och svårigheten i att ha tillgång till patienters erfarenheter av en sjukdom över tid. Wicks tar exempel med sjukdomen MS och menar att det saknas information för att egentligen kunna mer om sjukdomen i sig utifrån patienter. PLM kan med sina datasamlingar samla ihop all information de har utifrån en sjukdomskategori sedan även omvandla den på individuell basis för enskilda patienter. På så sätt kan en patient räkna ut hur dennes sjukdomsutveckling kan te sig i alla fall två år framåt. Det är så pass långt man kommit hittills utifrån sin MS Rating Scale. Paul Wicks avslutar med att förklara att PatientsLikeMe lanserar en open science plattform tack vare medel från Robert Wood Johnson Foundation. Denna open science plattform är öppen för experter och forskare runt om i världen för att de ska kunna utgå med patientdata. Denna forskningsplattform ingår i Creative Commons som gör den tillgänglig för vem som helst hur länge som helst.

CureTogether är ett amerikanskt initiativ som förespråkar att patienter i hela världen behöver samlas för att dela information. CureTogether startades 2008 för att hjälpa personer med kronisk smärta och man inledde med tre diagnoser. Det har utvecklats sedan dess. CureTogether samarbetar med universitet och forskningscentra. CureTogether har stapeldiagram och eller öppna scheman. Det är särskilt en studie jag väljer att lyfta fram. 227 patienter med bi-polär sjukdom svarade på CureTogether som mäter utifrån traditionell skolmedicin, terapier och alternativa behandlingsformer. Man mäter behandlingens effektivitet gentemot dess popularitet som antingen populära eller populära men som egentligen inte fungerat. CureTogether söker även efter bevis för oväntat effektiva resultat. För bi-polär sjukdom framkom att inga av de traditionella behandlingsformerna som erbjuds i vården fungerat tillräckligt bra. Det som däremot uppnått de högsta och bästa resultaten har handlat om alternativ terapi – yoga – och att ha jämvikt i vardagen utifrån sömn, kost och motion.

”Clinical trials usually impose stringent criteria, excluding people who have conditions or take medications other than the one being studied. But self-tracking studies often include such people, so their pool of participants may better reflect the actual patient population.” (MIT Technological Review, The Measured Life – när de skrev om CureTogether) 

Smartpatients är ett forum för patienter och anhöriga. Utgångspunkten är patienten som expert och Smartpatients handlar om många olika sjukdomar. Man delar patientberättelser och erfarenheter, man tillhandahåller en sökfunktion för patienter att hitta de senaste behandlingsalternativen, framstegen inom precisionsmedicin presenteras som kan leda till färre biverkningar, ska man som patient ingå i en klinisk studie eller inte? Smartpatients hjälper patienten att hitta kliniska studier att ingå i.

Inspire startades 2005 och stoltserar med 1 000 000 medlemmar. Inspire tror på: ”Together we’re better”. Det är en plattform utifrån olika sjukdomar, man delar berättelser, man hjälper med rätt information till patienter, bryter stigmatisering, tillvaratar patientens röst, hälsolitteraticitet och empati. Det handlar om olika former av patientbemyndigande.

ShareForCures har en plattform som integrerar realtids data utifrån patientens resa i vården och appar (information från olika journaler, olika sjukhus, labbsvar, apotek, wearables for fysisk aktivitet, och appar). All patientdata från dessa olika källor körs ihop utifrån ett holistiskt koncept tillsammans med forskare för att driva på forskningen. (Det är f. n. svårt att komma in på deras hemsida men deras olika sociala medier kanaler går bra att komma i kontakt med).

I Frankrike finns exempel: Carenity, Entrepatients, ComPaRe.

Carenity är en plattform, som grundades 2011, som samlar in anonymiserad patient- och anhörigdata. I en TV intervju berättar grundaren Michael Chekroun att de är som en Europeisk PatientsLikeMe. Grundaren kan tänka sig att lansera Carenity i USA. På deras hemsida får man veta att de utvärderat 45 000 behandlingar, 114 200 har deltagit i enkäter, de har för närvarande 174 000 medlemmar och dagen jag läser deras hemsida stoltserar man med att ha 498 000 meddelanden. Syftet är att patienter ska kunna hjälpa varandra utifrån sociala medier. Det är ingen traditionell patientorganisation eftersom man utgår från flera olika sjukdomar. Man samlar och delar information om symptom, information om biverkningar, utvärderar behandlingar, utvecklar appar med läkare. Man riktar sig till läkare, forskare, läkemedelsindustrin och sjukhus. Man använder liknande slagord som PatientsLikeMe ”Data for Good” som på franska blir ”Données pour le Bien”. Initiativtagen är anhörig och har även personer i sin bekantskapskrets som lever med sjukdom. Carenity samarbetar med forskare för att förbättra vården för patienter. En fransk läkare i mitt Twitterflöde har kommenterat att Carenity kritiserats för att ge bort data till läkemedelsindustrin utan att patienter alltid vetat om det… Genom Carenitys franska hemsida finns engelskspråkiga varianter som leder in på ”Multi-client studies” där man kan köpa studier eller ytterligare Patient Live som är ett annat europeiskt community samarbetar om 18 sjukdomar i Frankrike och 6 sjukdomar i England, Tyskland, Spanien och Italien. När man ställt frågor om PROM har man bett om flera perspektiv: patientens, allmänläkarens, närmast anhörig, bekantskapskrets och annan sjukvårdspersonal (alla respondenter svarar helt olika utifrån patientens behandling – patienten har svarat på ett sätt som skiljer sig markant från de andra som det är tänkt ska nyansera bilden).

”The disruptive potential is there but disruption is not happening. /…/ … give patients the ability to examine their own data – using tools defined by patients, not the selection of data which bureaucrats, doctors, researchers or IT specialists want to offer them. Like any disruptive use of technology some will find it threatening – not hard to guess who.” (Roger Wilson)

ComPaRe är en plattform för patientdeltagande i forskningssammanhang som samlar in patientdata och riktar sig specifikt till forskning om olika kroniska sjukdomar. ComPaRe vill öka kunskapen kring patientresan utifrån hur behandlingar fungerar på daglig basis tillsammans med komplexiteten kring olika samverkande behandlingar. På deras hemsida delas relevant information, t.ex. att det dör 10 000 personer i Frankrike utifrån felaktig eller dålig användning av läkemedel.

Entrepatients (patienter emellan kan vara en bra översättning) är en plattform där man kan hitta olika grupper utifrån många olika sjukdomar. Man får patientinformation och de påminner lite mer om en traditionell patientorganisation utan att vara det eftersom de inte är en nationell förening. De har en ”Healthbox” funktion man kan använda för att följa sina hälsoresultat som kan handla om vikt, stress, sömn, rökning, kost, fysisk aktivitet, utvärdera sitt allmänna hälsotillstånd, minnesfunktionstest. Tanken är att man kunna jämföra sina egna resultat med andras.

Av en spansk kontakt genom Linkedin har jag frågat om det finns några spanska motsvarigheter till och fått några tips. De kan ändå nämnas för den som vill orientera sig utifrån dem i min referenslista: somospacientes, forodepacientes, redpacientes, personasque. Dessa spanska varianter är inte lika starka som de i den engelskspråkiga världen.

”Most patients haven’t thought much about data sharing, according to Sara Riggare, but those who have ‘find the current system unreasonable’. Patients expect that health care professionals and researchers use patient data in the best possible way, that there is a fight over what the best way is perplexing and disappointing.” (Charlotte Haug, The New England Journal of Medicine)

Patientinnovation med Artificiell Intelligens

Health Unlocked arbetar utifrån England och Chile och ser helt annorlunda ut än t.ex. PatientsLikeMe utifrån hur patienter kan använda deras information. PatientsLikeMe brukar twittra ut stapeldiagram där patienter svarat på hur de anser att en behandling fungerar eller vad för biverkningar man kan få och ger % -satser utifrån sina mätningar så man kan se på vilket sätt ett behandlingsalternativ kan vara relevant för någon annan eller inte. Health Unlocked är mer som en stor internationell sökfunktion, man kan söka på en diagnos eller vissa läkemedel och läsa vad olika patienter skriver om det. Health Unlocked är tillgänglig på tre språk: engelska, spanska, portugisiska. Det är lite svårt att orientera sig i deras information men de har dataspecialister och använder artificiell intelligens för att tolka vad människor skriver om på deras plattform för att delge detta inom industrin. Man kan se patientexempel utifrån ett läkemedel utifrån olika diagnoser eller hitta diagnoser att diskutera utifrån om diagnos, problem med att bli diagnosticerad och behandling. Health Unlocked har en sektion om några kvinnosjukdomar och hälsoaspekter. Patienter som skriver skriver en form av korta bloggtexter och får respons eller hjälp med information från någon annan som på en vanlig blogg. Health Unlocked agerar som PROM/PREM men utan att påverka de som ansluter sig i fördefinierade frågor. En egen studie har visat att tack vare att människor använder deras plattform behöver de inte uppsöka vården lika ofta, det underlättade för patienter att hitta fram till kliniska studier man själv vill ingå i, merparten av deltagarna anser att de fått bättre självförtroende i att hantera sin hälsa och sjukdom.

Patientinnovation som bryter helt ny terräng

Ett holländskt initiativ är plattformen nobism (som också håller på att utveckla en appversion) som fungerar på ett sätt som Health Unlocked just genom att man inte fördefinierat mätningen. Nobism skapar en form av dagboksformat som sedan analyseras. Grundaren Rogier Koning anser att PROM mätningar är förlegat. Konig arbetar medvetet nerifrån och upp utifrån patientperspektivet. Nobism började skissartat med namnet Register Your Journey 2014 och döptes om till Nobism 2017 (nobis: ”for us”, ”m” medical). Patienter själva ska skapa grupper, s.k. ”Patient Driven Research Groups”. Tanken är att man ska kunna sålla mellan behandlingsalternativ för att komma fram till vilka som fungerar eller inte alls. Nobism ser till hela patientens resa eftersom forskare aldrig är korrekt informerade om patienten utifrån ett helhetsperspektiv. Nobism samlar in data om allt från hur lång tid det tagit att få rätt diagnos och vad det får för konsekvenser för patientrapporterade mått, samlar data om behandlingar som slagit fel och vad som skett i nästa steg när man väl – förhoppningsvis – fått rätt diagnos och ny behandling sätts in och om det blir bättre eller sämre, vad livsstilen har för betydelse för behandlingsresultaten, kost, kosttillskott, vitaminer, alternativa behandlingar, terapi. Man mäter allt som är relevant ur ett patientperspektiv. Hur patientens symtomutveckling är (normal vs utdragen), intensiteten och hur länge det varar, Nobism låter patienter vara medskapare i vad som ska mätas. På sikt ska Nobism tillhandahålla patientdata som visar trender inom vad som fungerat eller inte och syftet är också att påverka forskningskulturen. Genom Nobism plattformar ska man även kunna göra egna studier. Nobism menar att om forskare får mer och bättre information om hur det dagliga livet ter sig för patienter kommer det leda till att man får fram mer hållbara och långsiktiga lösningar. Samtidigt är det viktigt att patienter är välinformerade, desto mer en patient kan om sina symptom, sina behandlingar kommer det att underlätta för patienter att kunna fatta mer välgrundade beslut inför olika behandlingsalternativ. Det senare anger Nobism att forskarvärlden inte riktigt tycks ha koll på. Nobism förklarar också att de vill medverka till att det uppstår en självständig patientvetenskap.

Det finns i dagsläget inte några tyska varianter på digitaliserade patientorganisationer som skapar egna PROM mätningar eller som använder andra friare format som visar patienternas värden utifrån patienternas egna villkor och hur de själva vill förtydliga vad som är viktigt även inför forskning och utveckling.

Svenska initiativ

Det första försöket i Sverige blev något som var på väg att bli verklighet genom Storstockholms Diabetesförening kallades PLM 3.0. Problemet man stötte på var svårt att få den svenska vården att lyssna till vad det här initiativet kunde innebära. Syftet var att bättre kunna förstå livskvalitet utifrån diabetes som man anser sig ha för lite patientdata om. Det skulle bli en nationell diabetesplattform för patienter utifrån patienters behov och krav. Patienter skulle dela sin information, eller välja vilken del av sin information de vill dela. Patientdatan skulle sedan komma vården, läkemedelsindustrin och forskningen tillhanda för att snabbare kunna utveckla bättre behandlingar. Förstudien till det svenska PLM 3.0 förankrades bland politiker, diabetesexperter, beslutsfattare och Stockholmsläns landsting stod för implementeringen. Man tänkte sig att detta PLM 3.0 nätverk skulle tillhandahålla hjälpmedel, egenvård och patientupplevelser. Den patientdata som delas skulle också komma patienterna tillhanda. Patientens egen journal skulle även kopplas till en tjänst inför vilken mat som är bäst för det egna måendet.

”Vårdanalys lyfter fram visionen där verkligheten saknas: #Patienter har tillgång till den information de behöver för att fatta välgrundade beslut om sin hälsa & sin hälso- och sjukvård. Vården utbildar patienterna om deras sjukdomar och deras alternativ för att få vård. 2014:11” (@Bokofil, Twitter)

PLM 3.0 har omvandlats till det som sedan ett och halvt år blivit lyfepond.se istället. Tanken är att nå ut globalt från 2018. Lyfepond är tänkt som ett nav som ska fungera mellan patienter, läkemedelsindustri, hälso- och sjukvården och life-science. Den huvudsakliga förändringen handlar om att man utgår från patienten istället för att patienten ses som någon vid sidan av. Lyfepond är i sin linda och erbjuder så här långt kommen tjänster med patientens egna data, kliniska studier patienter kan ingå i som bygger på vad industrin efterfrågar. Lyfepond ger även vägen in till ehälsomyndihetens läkemedelskontroll, hur du lätt kommer in i dina journaler, en digital funktion för att hämta ut recept, hur du gör med fullmakt om någon annan ska lösa ut dina läkemedel åt dig och lexbase dör du får förteckning över alla läkare och tandläkare i Sverige och deras specifika inriktning och om de fått anmärkningar. Det finns även möjlighet att få kontakt med specialister och fråga om råd om de senaste behandlingsalternativen, man kan få kontakt med andra patienter. Lyfepond ser ut som det första svenska initiativet som arbetar utifrån flera olika diagnoskategorier. Lyfepond är ingen självständig patientgruppering. Det är läkare och sjuksköterskor som arbetar för de medicinska aspekterna. Sara Riggare finns med på Lyfepond Advisory Board. Det jag reagerat på gällande Lyfepond som kan göra det svårt för patienter att hitta det är just namnet Lyfepond. Det är ett blandord. Begreppsbildningen i sig gör inte att man att associerar till patientfrågor, kliniska studier, patientdata eller patientinformation alls. Det är inget jag lätt hittar när jag börjar googla om det som är angeläget för patienter. Framöver hoppas jag att man kan utveckla tjänster som underlättar för multisjuka och patientdata och hur man kan hantera sin hälsa. Allt det som vården inte erbjuder patienter men som de söker information om. Ett annat önskemål kan även vara att skapa patienttillvända versioner utifrån de kliniska studier Lyfepond gör. I framtiden hoppas Lyfepond kunna tillhandahålla större mängder patienter och patientdata i forskningssyften. Som jag förstått det hittills ser det inte ut som om det finns ett självständigt system med patientrapporterade mått vare sig man använder traditionella PROM/PREM mått eller om man kan tänka sig att gå vidare med mer processartade mätningar och kombinera uppgifter även utifrån multisjuka och olika kombinationer av det och ytterligare alternativa behandlingsformer. Uppgifter som kan vara relevanta för patienter som de kan använda för att få tag i längre och mer individuella perspektiv utifrån sin hälso- och sjukdomsstatus.

En självständig patientplattform för cancerpatienter med globalt sikte 

Ett nästa försök som kan tolkas som embryot till en digitaliserad patientgruppering är plattformen WARONCANCER för cancerpatienter som börjat som ett bloggforum men som kommit att vidareutvecklas med en app för ytterligare ändamål som i viss liknar vad internationella aktörer gör.

Patient- och bloggplattformen WARONCANCER beskriver sig själv som en ”digital health company”. Syftet är att stärka patientens egenförmåga, förbättra forskning utifrån patientdata och mer personcentrerad vård. Grundarna, Fabian Bohlin och Sebastian Hermelin är bästa vänner. Fabian Bohlin fick leukemi 2015. Han vann CancerRehabFondens journalistpris 2015 för bästa rapportering om cancer och rehabilitering. WARONCANCER når ut globalt och den som drabbats av cancer kan skapa en egen blogg inom plattformen. WARONCANCER kommer lansera en app under våren 2018 där man systematiserar PROM/PREM och alla former av undersökningar, samarbetar med sjukvård och läkemedelsföretag och matchning av cancerpatienter gentemot kliniska studier de kan välja att ingå i. All patientdata görs också synlig gentemot patienterna så de själva kan se hur datan används och där även resultaten av deras patientdata redovisas. WARONCANCER vill arbeta med detta på global front. 2018 hamnade Fabian Bohlin på första plats på svenska MedTechMagazine maktlista för att WARONCANCER gör data av berättelser.

Några avslutande ord…

Patientdata utifrån fristående patientperspektiv har lite olika syften men på något sätt liknande målsättningar. Inom patientrörelsen och genom patientberättelser framkommer ofta att man vill påverka ett skifte i vården – att den ska bli hälsoorienterad. Många patienter är frustrerade och besvikna över behandlingar som erbjuds utifrån skolmedicinen och vill hellre hitta fram till mer hållbara och hälsosamma lösningar.

Generellt sett tycks frågan om patientens ställning i samhället, vården och inför patienterna själva hamna mellan stolarna mellan välfärdssamhället och civilsamhället… patientinflytande är det tänkt att det ska överbrygga den här formen av problem…

©Philippa Göranson, Lund, Sverige, 6 Maj, 2018

Den här texten har publicerats genom patientorganisationen PatientPerspektiv som del 5 i serien Patientmakt Revisited.

Tillägg Augusti 2019. Sara Riggare har publicerat på spetspatienterna bloggen om hur ägarförhållandena inom PatientsLikeMe ändrats och hon börjar ifrågasätta hur man behöver tänka kring till vem man delar sin hälsodata vidare till. När man tar sig för att ingå i olika innovativa ehälsosatsningar behöver man bli en detektiv om bakomliggande intressen och följa utvecklingen för att veta om man ska vara kvar eller ta sig ur. Sara Riggares text: ”PatientsLikeMe och kampen om patienters hälsodata”.

Tillägg: Vårdanalys rapport 2017:4 ”Lapptäcke med otillräcklig täckning” visar att svenska kvalitetsregister generellt sett behöver bli lättare att använda och att infrastrukturen behöver förbättras. Två stycken i början av rapporten ger övergripande kritik: ”Dagens informationsinfrastruktur svarar inte mot behoven Det finns en stor mängd intressenter som av olika anledningar behöver information om vårdens kvalitet. Informationsbehoven skiljer sig naturligtvis åt, men gemensamt för såväl vårdens professioner som forskare, patienter, myndigheter och företag är att de anger att de inte har tillgång till den information som de behöver. Det är tydligt att det samlas in mycket data inom hälso- och sjukvården men att strukturen inte gör informationen tillgänglig för dem som behöver den. Mängden system, register och databaser gör det svårt för användare att få en överblick över vilken information som finns, var den finns, vem som kan få tillgång den och hur man går till väga för att få tillgång. De nationella kvalitetsregistren fyller en viktig funktion inom flera områden men det saknas samtidigt kvalitetsregister inom många områden. Läget är inte heller oproblematiskt inom områden där det finns kvalitetsregister, då innehåll, datakvalitet och tillgänglighet inte alltid speglar behoven av information. VÅRDANALYS SAMLADE BEDÖMNING Registrens kvalitet har förbättrats men problemen kvarstår Vår utvärdering visar att satsningen haft vissa kvalitetshöjande effekter på de nationella kvalitetsregistren. Till exempel har registren förbättrat sina variabler och sin datakvalitet, och arbetat med att föra in ett patientperspektiv i registerverksamheten. Mycket av denna utveckling har skett tack vare den expertkompetens som utvecklats inom stödfunktionerna. Men satsningens mål har inte uppnåtts och problemen man såg före satsningen finns till stora delar kvar. Kvalitetsregistren är fortfarande förenade med resurskrävande Sammanfattning 16 Lapptäcke med otillräcklig täckning datainhämtning, och det är alltjämt svårt för vårdens medarbetare att analysera och använda informationen för lokalt förbättringsarbete. Det saknas också fortfarande välutvecklade kvalitetsregister för stora områden, både inom hälso- och sjukvården och omsorgen. Vår samlade bedömning är därför att satsningens inriktning mot att endast stärka en del (nationella kvalitetsregister) av den i dag kraftigt fragmenterade informationsinfrastrukturen inom vården inte varit tillräckligt för att möta de växande behoven av information om vårdens kvalitet.”

Patienmakt/Patient CV kan man även få en enkel överblick över genom sociala medier.

Twitterlänk tillgänglig genom öppet internet: https://twitter.com/PatientCV 

Facebooksida tillgänglig genom öppet Internet: https://www.facebook.com/Patientmakt

Referenser: 

Abrams, D, Ackerman, D, Ali, A, Enebo, B, Hardy, M, Heyman, A, Homel, P, Horowitz, R, Nguyen, L, Reardon, M, Senders, A, Shinto, L, Torkelson, C, “P02.08. Patient reported outcomes from complementary, alternative, and integrative medicine (PROCAIM): a feasibility practice network”, BMC Complementary & Alternative Medicine, 15-18 May, 2012

Ahlén, Henrik, Eftimovska, Elena, “Patientkunskap Best Practice”, alfabravo.com, September, 2014

Andersson Gäre, Boel, Fabish, Anna, Henriks, Göran, Petersson, Christina, ”Ersätt kvalitetsregistren med förbättringsnätverk”, Läkartidningen, 2017-04-21

Bergson, Henri, Tiden och den fria viljan, Bokförlaget Nya Doxa, 1992

Bishop, Felicity L., Field, Jonathan, Holmes, Michelle M., Lewith, George, Newell, David, “The impact of patient-reported outcome measures in clinical practice for pain: a systematic review”, Quality of Life Research, Springer, 2016-11-04

Bohlin, Fabian, LinkedIn, April, 2018

Borgenhammar, Edgar, Fallberg, Lars, Våga vara Vårdkonsument Vägar till medvetenhet, SNS Förlag, 1997

Brodda, Hanna, ”Nr 1 Maktlistan 2018: Fabian Bohlin gör data av berättelser”, MedTechMagazine.se, 2018-03-08

Cajander, Åsa, Grünloh, Myreteg, Gunilla, Rexhepi, Hanife,”Why do they need to check me? Patient Participation Through eHealth and the Doctor-Patient Relationship: Qualitative Study”, Journal of Medical Internet Research (JMIR Publications), 2018-01-15

Carenity, www.carenity.com, April, 2018

Careopinion, https://www.careopinion.org.uk, April, 2018

ComPaRe, https://compare.aphp.fr/, April, 2018

ComPaRe, “10 000 morts pour mauvais usage de médicaments”, 2018-03-22

Compos, https://compos.se/om-carmona, April, 2018

Coste, Joël, Fischer, Felix, Gibbons, Chris, Leplége, Alain, Rose, Mattias, Valderas, Jose M., “Measurement invariance and general population reference values of PROMIS Profile 29 in the UK, France, and Germany”, Quality of Life Research, Vol. 27, 2018-01-19

CureTogether, https://curetogether.com, April, 2018

CureTogether,”Bipolar Managed Best Without Drugs: 227 Patients Report”, 2012-02-12

Daleske, Carlos, Linkedin, Januari, 2018

EBM Datalab, “We are improving medicine with evidence and data”, University of Oxford

Edman, Mats, “Patienterna kan revolutionera sjukvården”, Dagens Samhälle, 2014-06-12

Eftimovska, Elena, Hager, Andreas, Lind, Cristin, Lindblad, Staffan, Nelson, Eugene, Wasson, John,”Patient reported outcomes in practice”The British Medical Journal, 2015-02-10

Enders, Gunilla, Charmed med tarmen, Forum, 2014

Entrepatients, www.entrepatients.net/fr, April, 2018

Ernst, M., “SP0097 Completing Patient Reported Outcomes: Does IT improve My Care?”, EULAR Speaker Abstracts, Speaker Presentations. Patient’s perspectives in rheumatologic outcomes, The British Medical Journal. 2014-06-12

Faster Cures, www.fastercures.org, April, 2018

Faster Cures,”Advancing the Science of Patient Input”, 2015-06-10

Fernholm, Anna, Ett sötare blod, Natur & Kultur, 2012

Floridi, Luciano, Information A Very Short Introduction, Oxford University Press, New York, 2010

Fornander, Peter, Jonsson, Jonas, “Samverkan Professionellas åsikter om sina roller i arbetet kring personer med dubbeldiagnos”, Institutionen för pedagogik/IKM, Växjö Universitet, 2006

Forum för Health Policy, ”Varför Friskare Vardag”, (Carmona), December, 2012

Forum för Health Policy, Patientcentrerade vårdmöten, Stockholm 2015

Forodepacientes, forodepacientes.org, April, 2018

Goldacre, Ben,”What Doctors don’t know about the drugs they prescribe”, TED, 2012-12-27

Goldacre, Ben, @bengoldacre, Twitter, “Are you a patient?”, 2018-04-16

Grönevall, Richard, telefonsamtal, April, 2018

Gullberg, Hjalmar, Dikter, MånPocket, Stockholm, 1986

Göranson, Philippa, @Bokofil, Twitter, “Benefits of #patientreportedoutcomes #PROM”, 2018-04-18

Göranson, Philippa, @Bokofil, Twitter, “Hej @SaraRiggare – ”, 2018-04-23

Göranson, Philippa, @Bokofil, Twitter, ”Vårdanalys lyfter fram…”, 2018-04-24

Hansson, Elizabeth, The Information Revolution and World Politics, Rowman & Littlefield Publishers, London, 2008

Haug, Charlotte, “Whose Data Are They Anyway? Can a Patient Perspective Advance the Data-Sharing Debate?”, The New England Journal of Medicine, 2017-06-08

Hawkes, Nigel, “The BMJ Awards 2017: Outstanding Contribution to Health”, The British Medical Journal, 2017-05-04

Health Unlocked, https://healthunlocked.com, April, 2018

Health Unlocked, “Survey shows more of you sharing information that’s helping other people on Health Unlocked”, 2017-10-03

Hodgkin, Paul, Horsley, Louis, Metz, Ben, “The Emerging World of Oneline Health Communities”Stanford Social Innovation Review, 2018-04-10

Holmberg Olle, Hjalmar Gullberg, Aldus/Bonniers, Stockohlm, 1969

Inspire, www.inspire.com, April, 2018

Internetmuseum, ”Sammanfattningen: Den stora berättelsen om internets historia”, 2018-04-14

Insiktmedicin, ”Regeringen bör ta fram ny nationell cancerstrategi”, 2018-04-25

Järte, Johan, telefonsamtal, Maj, 2018

Koning, Rogier, Facebook, April, 2018

Kovarik, Bill, Revolutions in Communication Media History from Gutenberg to the Digital Age, Bloomsbury, New York, 2016 – Bill Kovarik hänvisar till en internetreferens utifrån sin bok där man kan få uppdateringar: www.revolutionsincommunication.com

Lyfepond, https://lyfepond.se, April, 2018

Löwhagen, Erica, email, Maj, 2018

The Medicine Maker, “the Medicine Maker Power List 2018”

Morrisson, Shane, @ShaneMorrisonMD, Twitter, 2017-12-16

Myndigheten för Vårdanalys, Patientcentrering i svensk hälso- och sjukvård (Rapport 2012:5), Stockholm, 2012

Myndigheten för Vårdanalys, Vården ur patienternas perspektiv (Rapport 2014:11), Stockholm, 2014

Myndigheten för Vårdanalys, Sjukt engagerad – en kartläggning av patient- och funktionshinderrörelsen (Rapport 2015:4), Stockholm, 2015

Myndigheten för Vårdanalys, För säkerhets skull (Rapport 2017:10), Stockholm, 2017

Nilsson, Evalill, telefonsamtal, April, 2018

nobism, https://nobism.com (nobism har två twitterkonton ett globalt: @nobismhealth och ett spanskt @registersymptom), April, 2018

Nobism, @registersymptom, Twitter, 2018-03-26

Openprescribing, https://openprescribing.net, 2018-04-18

Oxford Health Experiences Institute, April, 2018 Twitter: @OxfordHexi

PatientsLikeMe, www.patientslikeme.com, April, 2018

PatientsLikeMe,”Your data is doing good: The Lithium Study”, 2015-12-18

Patient Live, https://www.patient-live.som, April, 2018

Personasque, https://personasque.es/#, April, 2018

Pro Carenity, https://pro.carenity.com, April, 2018

Persson, Hans-Inge, Den inhumana vården, C-publishing, 2015

Persson, Magnus, Den goda boken, Studentlitteratur, Lund, 2012

Petersson, Christina, email, April, 2018

PROMIS GERMANY, www.promis-germany.de, 2018-04-22

Redpacientes, redpacientes.com, April, 2018

Robert, @fluxc80, Twitter, “Inkompetenta rövhål inom vården…”, 2018-01-11

Ryan, Johnny, A History Of The Internet And The Digital Future, Reaktion Books, London, 2013

Schachinger, Alexander, email, Januari, 2018

Schallace, Brandy, @bschallace, Twitter, 2018-01-10

Senior alert, https://plus.rjl.se/senioralert, April, 2018

Seniuk, Patrick, “I’m shocked: informed consent in ECT and the phenomenological-self”Life Sciences, Society and Policy, 2018-02-13

Silow, Andreas, telefonsamtal, Maj, 2018

SmartPatients, www.smartpatients.com, April, 2018

Smith, Sheree, Weldring, Theresa, “Patient-Reported Outcomes (PROs) and Patient-Reported Outcome Measures (PROMs)”Health Survey Insights, 2013-08-04

Somospacientes, www.somospacientes.com, April, 2018

Statens Medicinsk-Etiska Råd (SMER), ”Smer kommentar 2016: Medborgardeltagande i nya former för forskning och sjukvård”, April, 2018

Storstockholms Diabetesförening, ”Förstudie PLM 3.0”, 2014-05-09

Storstockholms Diabetesförening, ”PLM 3.0 på väg att bli verklighet”, 2014-06-17

Svensk Reumatologis Kvalitetsregister (SRQ), www.srq.nu, 2018-04-20

Sveus, www.sveus.se, April, 2018

Understanding Patient Data, @Patient_Data, Twitter, 2018-04-12

Vallace-Owen, Andrew J., “The real reason for measuring patient reported outcomes”, thebmj, 2013-12-16

WARONCANCER, https://waroncancer.com, April, 2018

Wicks, Paul, “Video Q&A: Patients leading the direction of clinical research – an interview with Paul Wicks”, BMC Medicine, 2014-06-18

Wicks, Paul, “Measuring immeasurable disease”TED Archive, 2017-08-25

Wilson, Roger, “Standby for disruption”, 2018-04-30

Internet – paradigmet som stärker patientbegreppet

0FrontPM3

Tanken om att stärka patientens ställning eller dennes egenmakt är en fråga som debatteras och analyseras flitigt genom tid och rum. Hälso- och sjukvård är en form av mänsklig rättighet. Olika epoker och lagstiftning för att förändra patienters möjligheter påverkar kulturmönster och beteenden i vårdkulturen och samhället. Samhällsförändringar har påverkat hur medicin bedrivs. Sociala rörelser och digitalisering ger upphov till ny begreppsbildning om patientens förutsättningar. Olika sociala rörelser har påverkat förbättringar för patientens ställning utifrån olika epoker, t.ex. rättighetsrörelse, kvinnorörelse och digitalisering har varit starkt drivande. Trots att allt detta pågått i flera årtionden är det fortfarande mekanismer som hejdar det som behöver förbättras eller förändras. Sociala rörelser brukar ha utvecklingsstadier: uppkomst, sammanslutning, byråkratisering, nedgångstendenser, bortträngning, adjungering, framgång, misslyckande som organisation och/eller tillslut upptagande i huvudströmning. De här olika faserna kan manifestera sig på olika sätt och sedan ta sig i olika uttryck när de upptas i det som kommer att bli mer allmänt. Bildning som motstånd mot det som är fel eller innovation som utvecklingstendens är också tankesätt som kan användas utifrån att stärka patientens ställning. Inom den västerländska kulturen blir bilden på vissa sätt för patientens del och problemet är att det är svårt att agera holistiskt när man ska stärka patientens röst.

Patientmaktfrågan om den aktiva och informerade patienten som är delaktig i hur den egna vården styrs upp eller som använder kommunikationsredskap inom den egna patientresan för patientdelaktighet – finns inte strukturerat i vårdens organisation i dagsläget.

Omtanken om patienter är en kontroversiell utmaning  

Ur ett västerländskt synsätt kan man gå tillbaka till antikens filosof Aristoteles två sidor av idén om omtanke och omhändertagande. Aristoteles formulerade under antiken en föreställning utifrån polis (staten) där oikos (hemmet) står i förhållande till vad ett samhälles omhändertagandenormer utgår från. Patientperspektiv handlar alltid om värderingar och vems värderingar som råder över dem eller om patienter själva lyckas förändra rådande normer eller inte. Förändringar som först kan ta sig i kulturella uttryck som sedan går över i politiska ställningstaganden. Joan C. Toronto uttrycker i sin bok Caring Democracy att det råder demokratisk obalans eftersom staten (polis) inte lyckas återskapa de värderingar som står i överensstämmelse med befolkningen när man diskuterar vad vård och omhändertagande är. Var har patienter ett eget hemman? För att patienter ska kunna utgå från andra värderingar än de man kan ha som privat person hemma behövs något helt annat än det Aristoteles föreslår som den andra sidan av staten (polis) och idén om hemmet (oikos) som motpart.

Idéer och värden och värderingar kring patientbegrepp ändras över tid. Påverkan hänger ihop med samhällsomvandlingar. Omvandlingar som i sin tur omskapar kulturmönster och beteenden. I mina tidigare framställningar kring Patientmakt Revisited har jag visat vissa förutsättningar och tankar kring det. Härifrån fortsätter jag med det och gör först några tillbakablickar som poängterar vissa kulturmönster som uppstått och hur de betraktats ur västerländskt resonemang.

Den franska revolutionen från 1789 beskrivs inom medicin historia och vetenskapsfilosofi som vattendelaren inför det som kommit att bli en moderniserad form av medicin när tanken om sjukhuset (hospital begreppsursprung både hospice och hotell som betyder välkomnande och gästvänlighet/gästrum i tanken om härbärge för de behövande) uppstår. I Frankrike hette sjukhus innan den franska revolutionen för Guds Hus/Guds Hotell (Hôtel Dieu). Inom den franska revolutionens uppbrott tänkte man sig först att sjukdomar helt skulle upphöra att existera eftersom man där och då gjorde sig av med den fördömande Gudsmakten och ståndssamhället varur sjukdom härstammar ur. Den dåvarande nya franska statsmakten ansåg att det var bäst att var och en blev sin egen doktor. Inom tre år öppnades tre sjukhus för att militären hade behov av sjukvård – den moderna kliniken blir till. I och med den franska revolutionen och bildandet av dåvarande nationalstat utropas hälsa och vård som en mänsklig rättighet.

Begreppet klinik (av grek. kline säng) betyder i vårdsammanhang både vid sängkanten och undervisningssjukhus, närmare bestämt att undervisning sker vid sjukhussängen. Att bedriva vård på det här sättet var helt nytt där man började utgå från mer specificerade diagnoskriterier, sjukvårdsstatistik och utvärdering av insatserna. Ronden inrättas. Klinikens utmaning var att skapa överblick över de vanligaste sjukdomarna och här ser vi att medicinkulturen i sig själv skapat de problem många patienter brottas med som har ovanliga eller oupptäckta sjukdomar. Denna nya sjukhusform innebar ett förändrat förhållningssätt till patienten. Sjukdomsförloppet utifrån patientens berättelse kom att nedvärderas gentemot läkares nya sätt att förhålla sig utifrån observationer och vetenskapsteoretiska kriterier som leder till en fragmentisering av patienten. Det var mest de fattiga som placerades på sjukhusen på den här tiden. De besuttna kunde kalla på vård i det egna hemmet. Just detta faktum ses som en milstolpe i att skapa idén om den okunnige patienten på sjukhus eftersom det uppkommit ur hur dessa kulturmönster bildats. Hemifrån har man fortfarande egenmakt att definiera sig själv utanför den tillintetgörande kultur som uppstår på klinik.

Den amerikanske professorn, läkaren och filosofen Drew Leder har i sin bok The Absent Body (Den Frånvarande Kroppen) från 1990 drivit ironin om patienten till sin spets. Leder liknar klinikens objektifierbara kropp med den döda kroppen som modell i och med att läkarkulturen valt att tränga bort patientens till synes irrationella förhållningssätt. Drew Leder menar att det här förhållningssättet givit upphov till att patienter betraktas och bemöts som i tredje person.

Patientbegreppet övergår till statsmakten i och med Franska revolutionen och klinikens födelse och patienten kopplas till statsmakten på ett helt nytt sätt. Patienten blir politiskt gångbar men de gamla tankestrukturerna för patientbegreppet i sig består. Den franske filosofen och vetenskapshistorikern Michel Foucault (1926 -1984) är en av de mest kända intellektuella personer som beskrivit hur läkarkulturen utifrån detta sedan kunnat skapa en medikaliserande kultur i och med sitt verk Naissance de la Clinique (Klinikens födelse) från 1963. Foucaults intellektuella inriktningar gick på tvärs med hur det akademiska samfundet fungerar och han fick senare en fransk professur som anpassades efter hans egenart som tänkare hos College de France. Han verkade för att tänka nytt istället för att befästa traditionella tankemönster. Foucault tyckte egentligen inte om medial uppmärksamhet för att det stör det individuella tänkandet. Michel Foucault kan ses som en av de mest kända patienterna som skapat en filosofisk ståndpunkt som avslöjar och analyserar maktstrukturer i vården och samhället (dvs. han diagnostiserar även samhället och makten). Michel Foucault drev också stark kritik kring normalitetsbegrepp om hur medicinsk kultur förminskar normalitet för att utvidga sitt eget tolkningsföreträde. Foucault hade psykiska sammanbrott som ledde till institutionalisering och hade svårt att acceptera sin egen homosexualitet, enligt utsago av professor Svante Nordin. Foucault dog i sviterna av AIDS 1984. Han hade en period i Uppsala som lektor och skulle ha skrivit en avhandling i Uppsala men det stoppades. Han trivdes aldrig i Sverige och har liknat sig själv vid filosofen René Descartes (1596 -1650) som också blev sjuklig av det nordliga klimatet. Michel Foucaults stora internationella genombrott kom efter hans tid i Sverige. Bildningspodden, som haft ett tema om Michel Foucault ställer frågan: Hur viktigt var den tidiga vistelsen i Uppsala för insikten att maktstrukturer kan genomsyra även tillsynes fria samhällen? Foucault trodde när han kom till Sverige att Sverige var ett fritt land men han lärde sig snabbt dess bedrägliga sken. Det till synes ”fria” svenska samhället är lika restriktivt som ett repressivt samhälle. Det svenska samhället är repressivt under ytan utifrån ett normbyggande med en tydlig tystnadskultur. Det finns ytterligare sätt att förklara fenomenet i sig med hjälp av den franske sociologen Gerard Mermet – att Sverige är en demokratur som inte lever upp till sin egen lagstiftning alla gånger… Det vill säga att samhället på ytan är demokratiskt, nominellt bara och detta är något författaren, dramatikern och journalisten Vilhelm Moberg (1898-1973) uttryckte redan på sin tid om Sverige. Politiken och massmedia domineras av etablissemanget där åsiktsförtrycket är väl dolt och den fria debatten ofta stryps i sin linda. Det gör det svårt för oliktänkare att träda fram. Om man räknar ihop detta är det ganska tydligt varför en tweet den 12 december 2017 från Myndigheten för Vårdanalys behöver ses utifrån det perspektivet: ”Trots att det finns flera initiativ till att förbättra samordningen inom vården och omsorgen saknas det kunskap om vad som faktiskt bidrar till att patienter och brukare upplever vården som samordnad”. Vårdanalys ger tips på Julläsning om sin rapport med titeln ”Från medel till mål”. Självklart vet många patienter vad som kan göra det bättre men frågan är om deras förslag ens kommer upp på agendan? Är patientutväderingarna tillräckligt patienttillvända?

Det finns olika dimensioner kring varför patientbegreppet i sig inte blivit starkt och historien kring begreppet har hela tiden varit beroende av hur omgivningen värderar det. Tanken om välfärd och omhändertagande är förknippat med det kvinnliga. Det i sig markerade olika former av osjälvständighet som återspeglas gentemot patienter. Tanken om patienten som ”den andre” i likhet med ”det andra könet” i enlighet med filosofen, författaren och feministen Simone de Beauvoir (1908-1986) är tankerester som existerar än idag. Michel Foucault formulerade redan under sin tid tankar om att patienten ska ses som en person som också tar hand om sig själv. Foucault kritiserade tanken om att man ser ner på patienten som någon som står i beroendeställning. Han ville markera att tills man förstår att alla är i beroendeställning i att vara mottagare av vård kommer inte det paradigmskifte till stånd i tanken som krävs för att omvärdera hur samhället i stort förhåller sig till patienter i gemen.

Tidigare professor i Idé- & Lärdomshistoria vid Uppsala Universitet, Karin Johannisson (1944-2016), var en medicinhistoriker som tog sig för att introducera Michel Foucaults tankevärld och kritik av vården och idéer kring klinikens födelse i Sverige i son bok Tecknen (2004). Karin Johannisson har varit sysselsatt med att värna patientens perspektiv och arbetat med att belysa de olika former av maktstrukturer som uppkommer på patientens bekostnad – allt från politik, till ekonomi och industri, vad vårdpolicy har för inverkan på människors liv och hälsa eller vanföreställningar om just det, olika ideologier och trender om hälsa, kvinnans utsatthet i vårdkulturen, begreppsanalys av känslornas historia satt i historiserande och medicinska sammanhang och kulturkritik och vad dåliga kulturmönster har för inverkan på patienten i ett försök att forma patientens ställning och hitta vägar att värna patientens röst.

Allt är inte patientguld som glimmar  

Nya värderingar för patientbegreppet uppstår ur ett individualiserat och västerländskt synsätt i och med Internet. Patientrörelsen, liksom andra rörelser, genomgår de förändringsprocesser som de flesta rörelser tar sig igenom. Utifrån Internet och den digitala utvecklingen uppstår för oss nya mönster. Genom Internet uppstår först tillgången till information och att man kan börja gruppera sig på ett sätt som aldrig förr. Den första generationen patienter på Internet skiljer sig åt hur det man kan kalla den andra generationen patienter på Internet kan påverka tankeinnehållet, forskningen och att man omvandlar patientens röst till att bli en mer politiserad agent istället för att bara vara en patient som reagerar mot dåliga kulturmönster i vården eller vårdpolitiken. Denna del av patientrörelse kan man betrakta på olika sätt. Det fyller flera funktioner. Men, jag vill även reservera mig för en viss kulturkritik gentemot det innan jag går in på de nya definitionerna. Företeelsen att bemyndiga patienter tack vare information som finns tillgänglig på Internet och genom social medier har kritiserats som ett utslag av neoliberalism. Underliggande strömningar gör gällande att den formen av effektivitet är ekonomiskt lönsam och gynnar de som är bra på att klara sig själva. Företag söker påverka policyförändringar som leder till att patienter blir mer aktiva i sina beslut i vården. En aktivering som långt ifrån passar alla. Filosofen Michel Foucault har använts som kritiker gentemot kommersiella strömningar då hans tankar används för att avslöja hur idén om den aktiva patienten bara är en annan form av disciplinering inom neoliberalistiskt tänkande i stil med personifierat entreprenörskap. Tanken om de bemyndigade patienterna gör att det går att dra uppmärksamheten bort från den ojämlika vård statlig planering sysselsätter sig med. Baksidan av myntet visar också hur de som inte engagerar och aktiverar sig utesluts ur denna nya gemenskap. Långt ifrån alla vill vara synliga. Att dela med sig av sin egen hälsodata blir en ny norm, något både industrin och statliga aktörer drar nytta av.

I sin essä, Patientmakt i Sverige, USA och Holland Individuella kontra sociala rättigheter, från 1999 kritiserade redan historieprofessor Lars Trädgårdh det faktum att patientorganisationer mest tycks vara intresserade av lobbying istället för att tillhandahålla patienter adekvat information om sin diagnos och annan information som kan vara av värde för ett så gott tillfrisknande som möjligt. Det här problemet med patientorganisationer lyfts också fram i en rapport av Myndigheten för Vårdanalys från 2015 Sjukt engagerad. Det beskrivs som ett problem utifrån tanken om hur man kan göra patienter med delaktiga i sin vård. Problemet i sig handlar även om hur statsbidragen gentemot patientorganisationer är utformade. Statbidragen i Sverige idagsläget stödjer den mer statligt företrädande än stödjande rollen gentemot patienter. Det är begreppsanvändningen och förklaringen i Vårdanalys rapport. Vilket i sin tur visar hur statsmakten styr patientorganisationerna. Vårdanalys kritiserar att patientorganisationer förväntas gå regeringens intressen i högre grad än patienternas. Ett ytterligare problem med denna rapport är att man inte försöker ta reda på vad den stödjande rollen egentligen är – man säger sig bara kunna förhålla sig till hur patientorganisationer behöver väga de här två rollerna mot varandra. Myndigheten för Vårdanalys med fokus på patienten är en statlig organisation – om någon annan ska utreda patientens förutsättningar som leder till nya förklaringar, vem kan det vara istället?

Svaret kring varför man inte gör mer än så finns inom andra offentliga styrdokument. Patienten har ingen egen identitet i kraft av sig själv i svenska offentliga styrdokument. Man utgår från ett konsekvent osynliggörande av patienten. Problemet lyftes fram av Myndigheten för Vårdanalys under medicinska riksstämman 2014 i termer av ledarskapsfrågor för vården, men inte inför tanken om förändrad lagstiftning. I dagsläget förekommer inga system som inkluderar patienter. Det här skapar problem för de patienter som försöker vara aktiva – de blir bestraffade och stämplade som besvärliga. Seminariet föreslog att man behöver börja med att omformulera dokument som används i vården som ger patienten en ny aktiv identitet.

Går det att förena individuella och kollektiva hälsoideal? 

Patientens väl består av olika former av bakomliggande och samhällsövergripande motiv. Det leder problematiseringen till en form av janusansikte om det kollektiva och individuella intresset. Den egna kroppen är kopplad till idén om det samhälle man tillhör. Patienten ingår i befolkningspolitiska strategier, ekonomiska tillväxtmotiv, sociala behov och kontrollmekanismer. Under 1600-talet handlade samhälleliga hälsostrategier om förbättrade förutsättningar för populationsökning. Under 1700-talet gick de samhälleliga hälsostrategierna hand i hand med dåvarande demografisk utveckling för förbättrad ekonomi och för att möta militärens behov av soldater. Under 1800-talet handlade de samhälleliga hälsostrategierna om att möta den nya industrins behov av arbetskraft och infrastruktur. Under 1900-talet blev de samhälleliga hälsostrategierna komplicerade på ett nytt sätt om tanken om högre nativitet som i sin tur gav upphov till motstridiga idéer om rastillhörighet. Hur kommer 2000-talet delas in?

I generella drag presenteras ofta det medicinskt individuella synsättet gentemot ett folkhälsosynsätt med kollektiva förtecken som två motpoler. Det ena är sjukdomsinriktat, det andra är hälsoinriktat. De här motpolerna är ganska ytliga. Idén om folkhälsa är mer komplicerat än så ur ett större samhälleligt synsätt. Hälsostrategier ändrar kulturmönster och Foucaults idé om en repressiv tystnadskultur är påtaglig utifrån hur patienter diskrimineras ekonomiskt på arbetsmarknaden utifrån hur ersättningssystemen formas utifrån ramtider och hur beräkningsmodeller formas. En tanke inom boken Caring Democracy är just att utbildningssystemen ska borga för att man skapar bättre förutsättningar kring att hantera människans olyckor bättre än vad som sker i praktiken.

Inför tanke- och handlingsutvecklingen gentemot det individuella perspektivet kontra det kollektiva kan man också ställa liberaliseringsbegrepp och begreppet folkhälsa gentemot varandra utifrån svensk kontext. Liberalismen svär sig fri från statliga ingrepp och värnar individens särart. Karin Johannisson debatterar liberalismens motiv, i sin bok Medicinens öga (1990), i termer av ”icke-vård” utifrån två poler: samhället och individen. Historiskt sett gav det upphov till resonemang som passat näringslivet där sjukdom sågs som något självförvållat där patienter kunde anklagas för att vara kulturellt och socialt missanpassade. Det leder till att samhället kunde utöva nya former av social kontroll och överförmynderi där individens handlingskraft förlamas. På samma gång har individen hyllats inom liberalismens hälsoidéer där hjälp till självhjälp formulerats för patientens väl. Begreppet självhjälp blir symbolen för det individuella ansvaret och drivkraften om ett samhälleligt välstånd och framsteg. Den svenska sjukvårdspolitiken formuleras fortfarande utifrån en patriarkal struktur och det är också problem som belysts utifrån Vårdanalys rapportering att svenska läkare är dåliga på patientdeltagande i internationell jämförelse. Pendangen till liberalismens hälsoinitiativ utifrån Karin Johannisson är tanken om folkhälsan. Begreppet folkhälsa institutionaliserades 1938 genom Statens institut för folkhälsan. Den övergripande målsättningen är ett effektivt samhälle med hög arbetskapacitet där hälsa och sjukdom inte bestäms utifrån klasstillhörighet, utbildning eller personlig ekonomi. Folkhälsa bygger på idéer om rättvisa, jämlikhet och den patriarkala omsorgen: ”Ändå är det någonstans tveeggat. Inte individen själv, utan någon annan vill att hon – betraktad som kollektiv – ska hålla sig frisk”. Folkhälsotanken har aldrig varit riktigt rättvis som policymakare. Varken läkare eller patienter fick lov att ge förutsättningar för några som helst individuella förutsättningar. Folkhälsans målsättning har hört ihop med bildandet av idealen om det svenska folkhemmet. Folkhälsotanken har handlat i mångt och mycket om kontroll, samhällsplikt, social hygien, att värdesätta människor och olika former av diskriminering: ”bara de dugliga har fullt människovärde, bara de friska är samhällets önskebarn.” En roman och en film i sammanhanget jag drar mig till minnes är författaren Birgitta Trotzigs (1929-2011) roman Dykungens dotter från 1985 och filmen Den nya människan från 2007. De är båda svidande kritik av det svenska folkhemmet med dåvarande folkhälsoideal att de som inte uppför sig adekvat diskvalificeras som medborgare.

Edgar Borgenhammar och Lars Fallberg formulerar tanken om tre epoker om hälsoideal som man kan sammanfatta det svenska 1900-talet i sin debattbok Våga Vara Vårdkonsument Vägar till medvetenhet (1997). Den först epoken beskrivs som fattigsjukdomarnas epok där sjukdom och död var nära förknippat med infektionssjukdomar och dålig ekonomi, undermålig mat, dålig hygien, bristfälliga bostäder och stora barnkullar. Den andra epoken kallar de vällevnadssjukdomarnas epok där för mycket av livets goda ger upphov till civilisationssjukdomar (hjärt- och kärlsjukdomar, cancer), motortrafik skördar liv och ger svåra skador. Den tredje epoken beskrivs som tillitsohälsans epok och den kännetecknas av svårigheter i att hantera livets osäkerheter, brist på tillit till sig själv och sin förmåga och brist på tillit till familj, vänner, organisationer och system. Handlar det verkligen om brist på tillit? Begreppsbildningen tillitsohälsa är ett led inom medikaliseringstänkandet. Handlar det inte om klarsyn om vad som är fel? Medicinen har, och kan fortfarande, användas som en form av tankestyrning och anpassning som inte är till patienters fördel. Tillit är trots allt på agendan i Sverige i och med Tillitsdelegationen. Tanken är förbättrad tillit i arbetslivet och en kritisk analys av hur det fungerat eller inte fungerat.

Om jag börjar Googla begreppet folkhälsa får jag snabbt upp tankekonstruktionen om folkhälsa som hållbar utveckling och globalisering. Patienten är en ständig ekonomisk kalkyl. Dagens Folkhälsomyndighet i Sverige har på sin hemsida honnörsorden: antibiotika resistens, vaccinationer, psykisk hälsa, tobak och beredskapsdiagnostik. Det är hur det ser ut på ytan. Folkhälsotanken är mer sammansatt än så. Hälsoidealen och dess baksidor handlar om det paradoxala med den rationella och känslomässiga sidan av hälsofrämjande insatser och att man tänker sig att man redan vet vad det är.

Det kollektiva gentemot det individuella utmanas i och med Internet. Människor har andra möjligheter i dag än förr. Jag ville först sätta Karin Johannissons motpoler mot varandra och vad de inneburit historiskt sett – vilka rester har vi kvar idag? Den svenska vetenskapssynen är reduktionistisk och det skapar problem gällande människosyn. Hur omformas det utifrån nya trender och kunskapsnivåer och tillgänglighet till information långt utanför statens kontroll? Ger det upphov till nya kulturmönster som leder till förbättringar en tid? Vad kommer sedan? I dagens vårddebatt diskuteras det personcentrerade och personaliserad medicin utifrån många olika hållpunkter som en ny form av patientsäkerhet. Ökad förståelse för olika kultursyn inom sjukdomsuppfattning och självuppfattningar och sjukdomsideal varierar kulturellt och det problematiseras mer öppet idag. Psykisk hälsa ses som en ständig utmaning. Karin Johannisson har i föredrag och i begreppsanalyser visat hur begreppen om psykisk ohälsa är bedrägliga. Det som sker över tid är att likartade symptombilder bara förs in i nya begrepp som kan vara anpassade efter ekonomiska, politiska och kulturella intressen. Det antyder ett allvarligt värdegrundsproblem. Livet är komplext – liksom människan. Att slå ut olika diagnosmodeller med komplexitetsmodellen ställer den medicinska blicken på ända. Ordet diagnos betyder att särskilja eller urskilja (av grek. diagenom och gnosis vetande, syfte eller kunskap). Frågan är angelägen eftersom många inte alltid känner igen sig i de diagnoser för psykisk ohälsa som ställs och metoderna ifrågasätts.

Nytt patientprefix: e utifrån Internet som paradigmskifte

Patientbegreppet genomgår ett paradigmskifte i och med Internet. Utifrån de förändringar Internet och digitalisering erbjuder är det första gången i utvecklingen av patientbegreppet som patientbegreppsutvecklingen står i samklang med den egna samtiden och utvecklingen i gemen och innebär olikartade framåtskridande förändringsprocesser. Det som är särskilt intressant att lägga märke till är hur patientföreteelser som kommit till inifrån den egna rörelsen skiljer sig markant från hur offentliga styrdokument eller nuvarande patientlagstiftning när man tänker och resonerar om patienter.

E-patient prefixet handlar om många olika saker och ett av dess främsta särdrag är också att för in hälsotankar inom den patogent drivna medicinska sjukdomskulturen med hjälp av det salutogena perspektivet. Salutogenes (av grek. salus, hälsa och genesis, ursprung) fokuserar friskfaktorer generellt sätt eller gentemot en allvarlig sjukdom eller att man har förmåga till handling. Den medicinska sjukdomskulturen med det sedvanliga patogena patientbegreppet är passiviserande och läkarorienterad och går i rak motsatt riktning till hur patientrörelse istället väljer att omdefiniera patientens identitet även om man lider av en allvarlig sjukdom.

Den amerikanske läkaren Tom Ferguson (1943 – 2006) som också varit cancerpatient är den person som först börjat formulera om patientbegreppet inom västerländsk kultur under 1980-talet när han ger patienbegreppet prefixet e. Han har arbetat kring e-patientens begreppsutveckling i olika steg. Den beteendeförändringen patientbegreppet genomgår är för att Internet gör det möjligt på ett allmänt plan att ombilda patientrörelsen och hur det i sig påverkar olika utvecklingsstadier beroende av vad som sker inom den digitala utvecklingen. Idén om information, hur man kommunicerar och socialiseras utifrån Internet förändras över tid. Tom Ferguson är den person som skapar en första generation e-patient och vidareutvecklar denna in på det som kommer att bli en nutida andra generation e-patient definition. Efter detta är det andra krafter inom det digitala som vidareutvecklar begreppsbildningen där patienter bli en ny form av påverkansfaktor utifrån aktiva kriterier. E:et som prefix för patientbegreppet är också en omvandling eftersom det gör det möjligt att göra patientbegreppet aktivt utifrån sina egna villkor. Företeelsen är värt att kommenteras utifrån filosofen Aristoteles motpoler staten (polis) och idén om hemmet (oikos). Patienter blir starka utanför vårdkulturen, dsv. inom Aristoteles oikos. Det här är kulturmönster som fortfarande är bestående drag.

Den första generationen e-patientbegreppet från 1980-talet består av följande kriterier: electronic (elektronisk), educated (utbildad), empowered (bemyndigad/egenmakt), engaged (engagerad), enabled (möjligjord), equipped (utrustad), expert (expert). Om man jämför med tidigare lexikala definitioner av patientbegreppet innebär det här en radikal förändring.

1992 går Tom Ferguson vidare i sin konceptualisering av differentierade patientbegrepp. Tom Ferguson använder termerna: passive patients (passiva patienter), concerned consumers (involverade vårdkonsumenter), health-active/health responsible consumers (hälsoaktiva och ansvarstagande vårdkonsumenter).

Passiva patienter är i stort sett den traditionella patientrollen där läkaren är kvar i sin patriarkala roll och bedriver medicinsk paternalism. Inom detta tankesätt anser sig patienter knappt kunna påverka den egna hälsan eller ens hantera sin sjukdom.

Involverade vårdkonsumenter är något mer aktiverade, de kan tänka sig att ta en second opinion men kommer för det mesta att anpassa sig efter sina läkare. Involverade vårdkonsumenter definieras även som en högt presterande person i skolan – någon som vill vara duktig (men kanske inte banbrytande – eget tillägg). 

Hälsoaktiva och ansvarstagande vårdkonsumenter är i allra högsta grad intresserade av att ha en aktiv roll i att bemästra sin sjukdom och förbättra sin hälsostatus. Man drar sig inte för att ifrågasätta sin läkares rekommendationer, ställer många frågor, är känslostarka inför vården och tillåter sig att ta in flera olika medicinska synpunkter och utlåtanden. De hälsoaktiva kommer vara i ständig jakt på ny och förbättrad information kring sin sjukdom eller hur man kan förbättra sin hälsostatus utifrån sjukdom/-ar. Sjukdom innebär en existentiell utmaning och sjukdom blir ett sätt att ompröva sitt liv och utforska det på nytt. Bara för att de aktiverar sig och går emot rådande normer inom vårdkulturen ska man inte missuppfatta detta som att de är emot läkare – de vill kunna använda den kunskap läkare besitter på ett mer välfungerande sätt.

I en stor amerikansk rapport om e-patientrörelsen som publicerades efter Tom Fergusons död finns hans tankar med när han vidareutvecklar patientkoncept utifrån vad Internet som fenomen gör med den aktiva e-patienten och Ferguson låter även tankar om den passiva patienten finnas kvar. Han skapar kategorierna: accepterande, informerade, involverade/engagerade, i kontroll. E-patienten kan välja att vara informerad men utan att ge tillkänna vad man kan. Det visar också på hur komplicerad vårdkulturen fortfarande är. Internet för e-patientens del, blir del av Aristoteles oikos, ett annat hemman man kan stärka sig genom.

De accepterande är i starkt beroendeförhållande till sin läkare och ifrågasätter inte. Den här patientgruppen accepterar den paternalistiska vårdmodellen. De ger sig inte ut på Internet för att lära sig mer.

De informerade är beroende av sin läkare men är till skillnad från de accepterande informerade patienterna. De låter in vårdgivare fortfarande fatta beslut åt dem och tar sig inte in i steget om delat beslutsfattande. De kan veta mer om sitt tillstånd än vårdgivare ens tror att de vet och kan veta mycket om olika behandlingsalternativ men väljer medvetet att inte göra sig delaktiga.

De involverade/engagerade är delaktiga i sin vård och planeringen. Den här gruppen kan också veta väldigt mycket men väljer liksom de informerade att inte dela med sig av sitt kunnande i vården.

De i kontroll handlar om en autonom patientroll som tar ställning. Den här gruppen av patienter kan hjälpa vårdprofessionen lära sig nya saker som i sin tur utvecklar vården. Den här gruppen anses vara den grupp patienter som också hjälper andra patienter, dels genom eget interagerande eller genom att kunna påverka attitydförändring i vården. Den här patientgruppen går på seminarier.

E-patientrörelsen i sig påverkar hur man behöver hitta nya strategier inom vårdstrukturerna för patientdeltagande. Den stora utmaningen är också att kunna bryta rådande kulturmönster i vården som är hämmande för patienter och skapa vårdmöten på patienters villkor och vad patienter har för behov och handlingsutrymme.

Tom Ferguson har varit fokuserad på Internet som informationskälla för att stärka patienters egenförmåga utifrån tanken om självhjälp. I och med nya former inom den digitala utvecklingen och sociala medier har patientrörelsen inneburit att patienter skapar egna nischer av egeninrapporterade patientmått (PROM: Patient Reported Outcome Measures) och patientkunskap (jag återkommer om det i kommande avsnitt Patientmakt Revisited). Lars Trädgårdh resonerar i frågan utifrån filosofen Michel Foucault och sammanfattar patientens ställning på följande sätt: ”Som den franske filosofen Michel Foucault har observerat är det inte först och främst så, som det klassiska ordspråket vill lära oss, att ’kunskap ger makt’, utan tvärtom så att ’makten producerar kunskap’. Det vill säga, frågan om vem som skapar och organiserar, i vårt fall, information om vård, om sjukhusens kvalitet, om läkarnas kompetens, om medicinernas verkan och biverkan, om patienters rättigheter, är absolut central. Produceras denna kunskap av autonoma patientorganisationer?”.

Digitalaplattformar som samlar in patientdata, appar och biosensorer är nästa utvecklingssteg inom e-patientrörelsen som påverkar begreppsutvecklingen. Härifrån sett kan man se att idéerna för e-patient börjat falla samman med mer övergripande strategier men där innebörden ändrats utifrån de nya villkor patienter ställer. Det i sig visar också att e-patientrörelsen börjat byråkratiserats och blivit mer mainstream. De tio e-patientbegrepp som ingår inom nästa strategiska steg utifrån en avhandling om personcentrerad vård och hälsoappar är: effeciency (effektivitet), enhancing quality of care (kvalitetshöjande), evidence-based (evidensbaserad), empowerment (bemyndigad/egenmakt), education (utbildning), encouragement (uppmuntran), enabling (möjliggörande), extending (utvecklande), ethics (etisk), equity (jämlik).

Denna/e e-patient kan liknas vid någon som gör en klassresa i vården eller är tecken på ett bildningsperspektiv med begreppsmässigt bakslag. Det är lite farligt om all utveckling av patientbegreppet låses vid amerikaniserat och anglosaxiskt prefix. Vi får bara hoppas att det inte blir som i Woody Allens film Small Time Crooks när ett par blir nyrika utifrån en företagsidé och byter umgänge där den kvinnliga huvudpersonen inser att hon saknar finess och bildning. Den kvinnliga huvudpersonen söker sig framåt och inser behovet av att utbilda om litteratur och konst inför det nya sammanhang hon ingår i. Hon inser också behovet av att utvidga sitt ordförråd och tänker att bästa sättet att lära sig konversera mer belevat är att lära sig ordboken utifrån en bokstav i taget och plötsligt inte kan konversera på en fest för att hon bara hunnit igenom bokstaven a och egentligen behöver begrepp utifrån bokstaven b för att kunna säga det hon vill få sagt. E-patientrörelsen är en starkt drivande motor i frågan om att stärka patientens ställning och ett av många olika sätt att tillvarata patientens röst – både individuellt och kollektivt – det vore beklämmande om den anglosaxiska ordbildningen med e-ord innebär hinder inför kommande utveckling. Saken är den att e-patientrörelsen redan har en kusin i och med d-Patientrörelsen. D-patient står för Designpatient och handlar mer om patientpåverkan på ett strukturellt plan på vårdens utformning och att patienter ingår i designen av hur forskningsstudier designas. E-patientrörelsen har hittills handlat mest om den enskildes egenförmåga och information på Internet och att en patient kan ingå kontakt med andra patienter genom patientföreningar eller andra sammanslutningar på Internet. E-patientrörelsen har i senare dags dato liknande funktioner som d-Patient när e-patienter samlar in egen inrapporterade mått om olika behandlingsalternativ. Informationen utifrån bi-packsedlar ifrågasätts eftersom de är läkarorienterade inrapporterade mått. Nästa steg är också att se till att patienten synliggörs bättre i journalföringen. Patientens egeninrapporterade behandlingsresultat borde fås ge plats intill vad läkare tänker sig att de tolkar utifrån sina fördefinierade vetenskapliga kriterier eller agerar med tanke på akademisk tradition eller vårdens organisation.

Försvenskning av E-patientrörelsens idéer

Sverige har lätt för amerikanisering. Den amerikanska e-patientrörelsen utifrån Tom Fergusons begreppsbildning och olika rapporter har företrädare i Sverige. Den första etappen av Tom Fergusons e-patient företräddes av Edgar Borgenhammar och Lars Fallberg i deras bok Våga vara vårdkonsument Vägar till medvetenhet (1997). Edgar Borgenhammar har varit professor i hälso- och sjukvårdsadministration vid Nordiska Högskolan i Göteborg. Lars Fallberg är ursprungligen utbildad jurist. Anledningen till att Lars Fallberg kommit att engagera sig i patienträttighets- och vårdfrågor är att han som anhörig till sin diabetesdrabbades mor blev insatt i det dåliga bemötande hon fick i vården. Fallberg har utrett patienträttighetsfrågor för WHO och EU och är den som i Sverige tillhandahåller Nationell Patient Enkät för att fånga patientens röst i Sverige om sjukvården.

Historieprofessor Lars Trädgårdh har kommenterat denna bok i sin essäsamling om patientmaktens idéhistoria Patientmakt i Sverige, USA och Holland Individuella kontra sociala rättigheter där han visar vem som står för vad i den genom att Trädgårdh ”förnimmer en spänning som antyder olika inriktningar hos Fallberg och Borgenhammar. Borgenhammar företräder vad vi kan kalla det etiska perspektivet, ett som sätter kärlek och tillit i första rummet, medan Fallberg, å andra sidan, har en mer legalistisk syn med behovet av utkrävbara rättigheter i blickpunkten” där Fallberg menar att en svensk patienträttighetslagstiftning skulle kunna få positiva konsekvenser för majoriteten av vårdkonsumenterna. Lars Trädgårdh beskriver även att Lars Fallberg varit verksam för att stärka patientorganisationer och menar att patientorganisationerna bör påverka hur vården ser ut för patienter i större utsträckning.

När Borgenhammar och Fallberg skapar idén av en vårdkonsument utgår de från det första arbetet av Tom Ferguson skapat 1992 med kategorin involverade vårdkonsumenter. Borgenhammar och Fallberg formulerar förhållningssätt för vårdkonsumentens väl som står i rak motsättning till patientbegreppet som är passiviserande där en vårdkonsument är en välinformerad och aktivt tänkande och agerande person. Välinformerad om och väljer mellan olika behandlingsalternativ, har en hög grad av självständighet och integritet, väljer vem denne vill ha att göra med i vården, är medveten om kvalitetsinformation gällande vårdens utförande, kan tänkas vilja veta olika vårdinsatsers resursanspråk, de är aktiva i sina medicinska behandlingsalternativ men kanske inte om förslag att ändra livsstil för förbättrad hälsa.

De etiska tankarna Borgenhammar och Fallberg har för att stärka vårdkonsumentens identitet och göra vårdkonsumenten engagerad i sin egen hälsa handlar om:

Ansvar (hälsa kommer inte utan ansträngning)

Lyhördhet (det är ingen skam att vara sjuk, utan omsorg kan ingen leva)

Bygg nätverk för hälsa (lär av andra som har samma problem som du, dela med dig av dina erfarenheter)

Öppenhet (ställ frågor till vårdpersonalen och kräv rejäla svar)

Punktlighet (kom i tid, meddela förhinder, respektera att de sjukaste prioriteras).

E-hälsa debatteras som en form av patientmakt. Alla digitala möten med patienter beskrivs ibland som patientmakt, till och med tillgången till den egna journalen. Problemet med den formen av proklamationer från politiskt håll är att e-hälsa som patientmakt utifrån ett patientperspektiv handlar om att undkomma vårdpersonal för att slippa den form av kränkning av patienten vårdkulturen har svårt att hålla sig ifrån. Det politiska tycks se till tillgång till information bara.

Den andra personen driver Tom Fergusons arv vidare i Sverige idag är Parkinson patienten Sara Riggare. Sara Riggare är idag doktorand på Karolinska Institutet i Stockholm med inriktning på digital egenvård. Riggare utgår tydligare från begreppsbildningarna hälsoaktiva och ansvarstagande vårdkonsumenter och de i kontroll och Riggare arbetar vidare utifrån attityderna i Fergusons rapport som kom till under 2000-talet. Sara Riggare är den patient man kan se i olika debatter, på seminarier, hon försöker förändra bilden av patienter inom svensk vårdkultur. Hon har tagit initiativ till bildandet av fenomenet spetspatienter. Sara Riggare är också aktiv inom projektet Dagens Patient som är ett projekt som handlar om att tillvarata patienters kunskap och förmåga bättre där spetspatienter beskrivs som en ny resurs för hälsa. Det handlar om företeelsen e-patient som är så pass insatt i medicinsk forskning inom sin egen sjukdomskategori att man kan lära sin egen läkare nya saker denne själv inte haft möjlighet att sätta sig in i.

Sara Riggare beskriver sig själv som spetspatient med följande ord: ”Som spetspatient tar jag ansvar för min behandling, både mediciner och fysisk aktivitet. Jag följer också aktuell forskning och söker aktivt mer information för att förstå så mycket som möjligt. Jag följer upp och håller koll på de effekter mina mediciner har. Som spetspatient är jag helt enkelt min egen läkare. Jag menar absolut inte att jag klarar mig utan sjukvården eller min neurolog. Han är ovärderlig för min Parkinson. När det dyker upp något nytt symptom eller något annat Parkinsonrelaterat som jag inte känner igen eller förstår är det en enorm trygghet att veta att jag kan diskutera med honom och hitta en väg framåt. Att veta att jag har tillgång till en läkare som tar mig och min kompetens på allvar gör att jag vågar ta mig an saker i livet som jag nog annars inte skulle ha vågat, exempel när jag för sju år sedan lämnade min karriär inom miljöbranschen för att söka mig till Karolinska Institutet”. Längre ner i denna intervju visar Sara Riggare på samma problem Tom Ferguson avslöjat om hur svårt det är att låta en patient komma till tals och där vårdkulturen mest är intresserad av att sätta henne som patient på plats. Sara erkänner att hon i mötet med vårdpersonal ofta tvingas spela dum och bli läkarcentrerad istället för patientcentrerad för att en informerad patient innebär ett hot mot den auktoritära läkarkulturen.

I Institutet för Framtidsstudier rapport ”Bortom IT” är Sara Riggare delaktig tillsammans med Drasko Markovic och Erik Wetter i kapitlet om en ny form av patient som går vidare från vårdkonsument begreppet till att bli något som är ytterligare ett nytt steg och begrepp framåt i termer av en vårdproducent. Tanken är att göra patienter i sjukvården än mer självständiga tack vare de möjligheter digitaliseringen innebär. En del i framtidsvisualiseringen handlar om att patientdata kommer att finnas utanför vårdsystemet och att till och med remisser i framtiden kommer att ske utan inblandning av vårdpersonal (olika län ger redan idag olika patienter rätt till självremiss). Frågan jag har redan här utifrån Aristoteles begrepp om staten (polis) och hemmet (oikos) som det individuella perspektivet är – vem kommer att äga informationen i slutändan? I rapporten tänker man sig att spetspatienter kan skapa besparingar på uppemot 200 miljoner kronor om året. Man tänker även att de resurser spetspatienter kan spara in kan göra att resurser kan omfördelas till de patienter som inte har möjlighet eller förmåga att vara aktiva, men att spetspatienters kunskaper ska fördelas inom vården för att förbättra vården för alla patienter.

Spetspatienten skapas utifrån en begreppsbildning som bygger på ett projekt utifrån Sveriges Kommuner och Landsting som delat in befolkningen i fyra olika segment där spetspatienten kommer ur det mest kompetenta segmentet. Tankesätten SKL använder påminner i mångt och mycket om e-patientens olika identiteter som kan skifta mellan vet inte/kan inte, vet ibland/kan ibland och vet och kan. De fyra segmenten handlar om hur bra eller dåligt vissa procentsatser av befolkningen kan eller inte kan hantera sin livs- & vårdsituation och informationsbehov och egenansvar för hälsa. En spetspatient är en starkt individualiserad företeelse i vården och produkt & tjänsteutveckling och forskningssammanhang. En spetspatient utforskar sina hälsoproblem och finner egna lösningar på dem och är delaktig i forskning utifrån hur deras användning av läkemedel skapat ännu bättre förbättringar. Spetspatientfenomenet tillhandahåller även en tydligare riktning om komplexitet gällande vården och den egna hälsan – ett sätt för patienter att visa på de värdegrundsförändringar som behövs. En spetspatient både vet och kan. En spetspatient kan ses som ett mellanting mellan en e-patient och en d-patient: ”Inom designvärlden tar man vara på spetsanvändarnas kunskaper och erfarenheter när man utvecklar nya, alternativt vidareutvecklar produkter och tjänster och vi skulle vilja se motsvarande vad gäller patienter”, skriver man i rapporten. En studie över involverade patienter har visat att 36 % av patienter med ovanliga sjukdomar skapar innovativa lösningar där 8 % varit okända för vetenskapen eller vården. Man tänker sig att kunna certifiera spetspatienter så att de själva kan förnya sina recept och medicinteknik och att spetspatienter är delaktiga i mentorsprogram för att hjälpa andra patienter till mera stimulerande och meningsfulla sysselsättningar trots sjukdom. E-hälsa kan också i termer av patientmakt handla om omfördelning av resurser så att de som behöver mer stöd får det tack vare att spetspatienter kunnat frigöra resursanspråk pga. egen självständighet. Man tänker sig även att spetspatienter bidrar till omvända vårdmöten där spetspatienter lär vårdgivare om sin sjukdom och erfarenhet.

Spetspatientbegreppet anses står i samklang med Patientlagens (2014:821) första paragraf som syftar till att stärka och tydliggöra patientens ställning för att främja patientens integritet, självbestämmande och delaktighet. I rapporten Bortom IT kritiseras denna första paragraf för att vara alltför juridifierad. Patientens integritet ska stärkas men inte dennes hälsa. ”Spetspatienters närhet till sina egna behov gör dem starkt motiverade att fortsätta driva utvecklingen framåt oavsett regleringar och vårdens inställning”. Hur kommer framtidens vård miljöer tvingas att förändras utifrån digitaliseringen och patientens tillgång till sin egen patientdata? Det måste de annars blir det ingen förändring. Patientens ställning handlar också om att bli synlig på ett helt nytt sätt inom vårdens strukturer.

Spetspatienttanken sträcker sig även ut mot en spetsanhörig. Tanken här handlar mestadels om anhöriga till patienter med sällsynta diagnoser där vårdpersonal har undermålig kunskap och information om de olika tillstånden.

Det jag som läsare av kapitlet om spetspatienter som vårdproducenter saknar är tanken om möjligheterna kring integrativ vård inom skolmedicinen och mer utvecklade tankar kring BOT-avdrag som ett friskvårdsbidrag som gör att man kan göra skatteavdrag på de tjänster och metoder man använder. Det är ytterligare förhållningssätt som verkar för det salutogena patientperspektivet. Sjukvården är dåligt rustad att ta hand om just det. Idéer om att integrera behandlingsmetoder som går utanför den traditionella skolmedicinen har debatterats och motionerats under lång tid. BOT-avdrag beskrivs ibland som något att föredra framför traditionell rehabilitering i vården – eller snarare – många får inte ens tillgång till rehabilitering. BOT-avdrag beskrivs även ibland i termer av att patienten blir mer delaktig i utformningen av den egna vården och att de som lider av sjukdomar men vill förbättra den egna hälsan behöver kunna prova olika metoder för att kunna uppnå det. Tanken är också att kunna dra ner på läkemedelskonsumtionen (det har också inverkan ur miljö- och hållbarhet på sikt). De målsättningar för BOT-avdrag som brukar anföras är att det minskar samhällets kostnader för sjukvård, det ger ökad tillväxt och förebygger ohälsa i samhället. En akademisk uppsats om folkhälsovetenskapliga aspekter från 2012 beskrev att ett ramverk för BOT-avdragets ramverk och koncept skulle färdigställas. 2016 motionerade moderaten Finn Bengtsson för ett BOT-avdrag som avslogs med en motivering som inte ens var ett svar på tal: ”Utskottet vill påminna om vikten av att inkomstbeskattningen lider av löner och förmåner hålls likformig och neutral och att avdrag för kostnader som inte har med inkomsternas förväntade att göra undviks så långt som möjligt”. Är det den gamla svenska folkhemstankens folkhälsoargument som spökar i avslaget eftersom det kan innebära en mer påtaglig och synlig individualisering? Eller att det utgör ett hot mot läkemedelsindustrin som styrande ekonomisk aktör? Det föreligger själfallet en snäv svensk kultursyn i avslaget. Företeelsen motverkas av delar av läkarkåren där även olika forskare försöker försvara sina egna forskningsrevir i första hand. Sverige har inte behövt bygga upp ”beprövad erfarenhet” på samma sätt som andra länder gjort på grund av försämrad nationalekonomi. Det finns kulturanalyser som visat att anledningen till att integrativ vård lyckats väl i t.ex. Tyskland bygger på att många av metoderna är billigare än de skolmedicinska och efter andra världskriget hade Tyskland inget annat val inför att satsa på folkhälsoinsatser genom att ge alternativa metoder utrymme även i skolmedicinska sammanhang. Den svenska patientlagstiftningen är ännu inte heller grundad utifrån ett holistiskt synsätt gällande patienten. Patienten är fortfarande passiv i svensk patientlagstiftning som bygger på att vara en politiserad skyldighetslagstiftning. Frågan är om en rättighetslagstiftning hade kunnat hjälpa till att förändra förutsättningarna och att civilbefolkningen kan påverka dess tankeinnehåll mer utifrån var samhällsutvecklingen och kunskapsnivåerna om olika behandlingsformer egentligen befinner sig.

Hur svårt är det att bryta gamla medicinska mönster? 

Den som legat på sjukhus är bekant med ronden. Jag minns när jag läste författaren Göran Tunströms (1937-2000) publicerade essayistiska anteckningsbok Under tiden från 1993 att han kommenterade sin sjukhusvistelse och ronden som att plötslig fylldes sjukhussalen med vitt skum. Dagens sjukhuskläder går i mer olika färger idag. En dagsaktuell beskrivning kanske skulle liknas ronden vid att sjukhussalen fylls med konfetti istället. Även om mycket är mer tvingande på sjukhus än i primärvården är det tillåtet att undanbe sig fenomenet ronden och begära privat möte med ansvarig läkare om man vill. Försök att bryta en medicinsk struktur som inrättades utifrån den Franska Revolutionen där patientbegreppet byts ut mot en ny inställning till patienten utifrån person centrerad vård görs på Kungälvs Sjukhus. Fenomenet Andra Ronden ställer den traditionella ronden på ända genom att patienten leds ut ur sjukhussalen och möter läkare – sjuksköterska och undersköterska samtidigt i ett annat sjukhusrum. Tanken är att skapa ett förbättrat helhetsperspektiv utifrån patienten och att vårdpersonalen integreras direkt. Det gör att relevant vårdpersonal får samma information samtidigt, leder till kortare beslutsvägar och man hoppas att patientdelaktigheten ökar. Till och med journalföringen har underlättats utifrån att det blir en enhetlig journal istället för att vårdpersonalens olika journalanteckningar sprids utifrån vårdprofessionernas egna olika journalsystem. Men, journalen blir främst läkarcentrerad där sjuksköterskor och undersköterskor kan tillföra kommentarer om något saknas. Kanske är det ändå en rättssäkerhetsrisk att man inte kunnat göra en enhetlig journal utifrån de tre vårdnivåerna än? Andra Ronden kräver trots allt att patienten är så pass frisk i sin sjukdom att denne kan röra sig. Just detta kan fortfarande ses som ett utslag av vad det svenska folkhälsoperspektivet gjort med svensk vårdkultur om man går tillbaka till Karin Johannissons analyser. Man behöver inte bara se till Johannisson. Maria Gardsäter har blivit intervjuad av Vårdanalys och kan bekräfta att den svenska sjukvården är bäst på att lyssna till den som är lite sjuk istället för den som är mycket sjuk. Även om tanken om förbättrad integritet genom att andra patienter på salen inte råkar höra de andras sjukdomshistorik tack vare Andra Ronden ställer det ändå till problem. När jag betraktar filmen om Andra Ronden ser jag visst att tanken är god men det är fortfarande en form av patienten i centrum som bygger mer på att vårdpersonal övermannar patienten och där vårdpersonalens värderingar kan ta över. Läkaren Valle Ehrling som tagit initiativet anser att patientens ställning blivit starkare och att personen bakom diagnosen framträder tydligare eftersom samtal med vårdpersonal och patient sker avskilt än på sal. Tanken är god och man har brutit gamla mönster men inte fullt ut. Densamme Valle Ehrling är också en av drivkrafterna bakom tillblivandet av Svensk Förening för Narrativ Medicin. Narrativ Medicin tar oss bortom läkarens observationsfält och för in patientens berättelse i sjukdomshistorien. Syftet är att kunna integrera patientens kunskap och berättelse för förbättrad vård och uppfattning om patienten och dennes erfarenhet utifrån och inom sin sjukdomserfarenhet. Jag menar att det i sig är ett försök som kanske bryter gamla mönster ännu bättre och som förhoppningsvis även gör vårdpersonal mer lyhörda.

Narrativ medicin har börjat utvecklas sedan 1990-talet och beskrivs som en klinisk metod i att öka läkares och andra yrkesgruppers förmåga att förstå och möta patienters sjukdom, lidande och utsatthet och är tänkt att leda till att minska antalet feldiagnosticeringar. Tanken är att utveckla yrkespersonalens förmåga att bli bättre på att lyssna och att narrativ medicin är precis lika viktigt som alla andra avancerade metoder för diagnostik. Det är en gren inom Medical Humanities fältet. Man använder litteratur, poesi och drama för att göra vårdpersonal bättre på hur berättarstrukturer fungerar. Frågan är om man inte istället kan ändra på förutsättningarna i vårdpersonalens kurslitteratur under utbildningens gång så att patientens berättelse erfars som något helt naturligt istället…

©Philippa Göranson, Lund, Sverige, 21 December, 2017

Den här texten har publicerats genom patientorganisationen PatientPerspektiv och är del 3 i serient Patientmakt Revisited.

Patienmakt/Patient CV kan man även få en enkel överblick över genom sociala medier.

Klicka på följande för att följa:

Twitter tillgänglig genom öppet internet 

Facebook tillgänglig genom öppet Internet

Linkedin tillgänglig genom öppet Internet

Referenser:

Alexanderson, Kristina & Medin, Jennie, Begreppen Hälsa och hälsofrämjande – en litteraturstudie, Studentlitteratur, Lund, 2000

Andra Ronden – Personcentrerad vård på en medicinavdelning

Bengtsson, Finn, BOT-avdrag – enskild skattereduktion för hälsofrämjande åtgärder, Motion 2916/17:1401, Sveriges Riksdag, 2016-10-04

Bildningspodden, Avsnitt 31 Michel Foucault, 2016-06-28

Borgenhammar, Edgar, Fallberg, Lars, Våga vara vårdkonsument Vägar till medvetenhet, SNS Förlag, 1997

Bynum, William, The History of Medicine A Very Short Introduction, Oxford University Press, 2008

Christiansen, Jonathan, “Four Stages of Social Movements”, EBESCO Research Starters, 2009

www.dagenspatient.ringla.nu

Ferguson, Tom,”Patients, Heal Thyself: Health in the Information Age”, Questa Magazine, 1992

Ferguson, Tom, “e-patients how they can help us heal health care with the 2013 Afterword”the e-Patients Scholar Working Group, Creative Commons, original 2007, with added afterword, 2013

Gärdsäter, Maria, ”Viktigt att få legitimitet åt vårt perspektiv”, Myndigheten för Vårdanalys, 2013-03-22

Johannisson, Karin, Medicinens öga Sjukdom, medicin och samhälle – historiska erfarenheter, Norsteds förlag, 1990

Johannisson, Karin, Tecknen Läkaren och konsten att läsa kroppar, Norsteds förlag, 2004

Institutet för Framtidsstudier, Bortom IT, Forskningsrapport 2016/2, 2: a upplagan, Stockholm 2017

Karolinska Universitetets Magasin, BLOGG, ”Spetspatienter – en ny resurs för hälsa”, 2017-09-19

www.narrativmedicin.se

Nordin, Svante, Filosoferna Det västerländska tänkandet sedan år 1900, Atlantis, 2011

Myndigheten för Vårdanalys, Från medel till mål, Rapport 2017:9

Myndigheten för Vårdanalys, Twitter, 2017-12-12

Myndigheten för Vårdanalys, Sjukt engagerad – en kartläggning av patient och funktionshinderrörelsen, Rapport 2015:4

Myndigheten för Vårdanalys, ”De osynliga patienterna”, Seminarium, Medicinska Riksstämman 2014

Sosnowy, Collette,”Practicing Patienthood Online: Social Media, Chronic Illness, and Lay Expertise”Societies, 2014:4, s. 316-29

www.tillitsdelegationen.se

Tronto, Joan C., Caring Democracy Markets, Equality and Justice, New York University Press, 2013

Trädgårdh, Lars, Patientmakt i Sverige, USA och Holland Individuella kontra sociala rättigheter, Spri förmedlar, Hälso- och sjukvårdens utvecklingsinstitut, Nr 12, 1999

Ventura, Filippa, Person-centred e-support Foundations for the development of nursing interventions in outpatient cancer care, GPCC Centrum för Personcentrerad Vård, Institut för vårdvetenskap och hälsa, Sahlgrenska Akademin, Göteborgs Universitet, 2016 (2017 blev denna avhandling utsedd till årets avhandling vid GPCC.)

Wernersson, Karin, Folkhälsovetenskapliga aspekter som bör klargöras för att i nästa steg kunna förklara nyttan kring hälsopreventiva åtgärder i samhället, BOT-avdraget En förstudie, Linnéuniveritetet, 2012