Kampen för hälsofrihet i en både ond och god värld

153779836733117066FrontPM8

Komplementär behandling eller alternativ behandling kan bortförklaras inom skolmedicin utifrån idén om placebo (latin: jag ska behaga) eller att man sökt sig utanför konventionell medicin på grund av dåligt bemötande. Det är politiskt korrekt att kritisera alternativ- och komplementär behandling utifrån placebo eller pseudovetenskap. Oviljan kring komplementär/alternativ/integrativ behandling kretsar ofta kring bristen på naturvetenskapligt funtad evidens, heter det.

”minst 50 procent av det som görs i den etablerade vården saknar evidens.” (Staffan Nilsson)

Om komplementär behandling ska ingå i sjukförsäkringen vad är det man kommer behöva försaka i samhället i övrigt? Kan man motivera införandet utifrån ett annat mer långsiktigt tänkande om kostnadseffektivitet och hållbarhet? Kan just det faktum att man lyckas frigöra resurser i hälso- och sjukvården leda till en omfördelning till hälsofrihetens fördel?

Definitioner: Komplementär medicin, KAM, är när man tar in en icke-västerländsk behandling tillsammans med skolmedicin (integrativ vård) eller istället för skolmedicin väl inom hälso- och sjukvården. Alternativmedicin är en behandlingsform inom traditionell medicin. Hälsofrihet är tanken om att integrera alternativ medicin fullt ut i vården och att alternativa medicinska metoder ska ingå i sjukförsäkringen. Hälsofrihet handlar även om att stärka kroppens läkningsförmåga och vägar att motverka sjukdomar.

Personer verksamma inom icke-skolmedicinsk praxis kan fånga vårdrelaterade problem skolmedicinen inte upptäcker eller åtgärdar. Alternativ- och komplementär behandling kan användas till att läka kroppen utifrån skadeverkningar av skolmedicinska behandlingar. Hälsofrihetens perspektiv visar att det vedertagna medicinska perspektivet behöver ifrågasättas utifrån hur sjukdom uppstår och hur man kan bota.

”Om nu den medicinska vetenskapen är så framgångsrik, varför ser vi då en starkt växande marknad för alternativmedicinen?” (SBU)

Jag har i tidigare avsnitt om patientinflytande efterfrågat kritisk granskning av patientforskare över den litteratur eller forskning som skrivs av vårdpersonal. Böcker som riktar sig till vårdpersonal där det är tänkt att det ska leda till patientens förbättrade egenvård kan vara missriktade. En bok om patientundervisning av en sjuksköterska visar tydligt hur det hälsofrämjande perspektivet (salutogenes) nedvärderas i hälso- och sjukvården. Det salutogena beskrivs i termer av upplevelser och situationsdiagnoser medan läkares patogena perspektiv värderas som objektiva bedömningar. Uppställningen avslöjar hälsoperspektivets underläge i hälso- och sjukvården.

”Patients receiving complementary and alternative medicine (CAM) therapies often report experiencing effects beyond those associated with their specific treatment goals, including unanticipated outcomes and multi-dimensional shifts in overall well-being, energy, clarity of thought, emotional and social functioning, lifestyle patterns, inner life and spirituality.” (BMC Complementary & Alternative Medicine)

Hälsodiskussionen kan föra med sig att den som blir sjuk kan anklagas för sin sjukdom. Det salutogena perspektivet i det patogena sättet att resonera kan inte ge garantier på att lösa människors livsproblem. Det salutogena inom alternativ medicin handlar om att hitta samband i kroppen som förorsakar ohälsa. När man åtgärdar kroppens bakomliggande problem erhåller man ny hälsostatus.

”Att tro på läkemedel som helbrägdagörare i alla lägen är lika dumt som att du skulle vilja täcka över en blinkande varningslampa i bilen med ett plåster. Det är alltid grundorsaken till dina kroppsliga symtom som måste åtgärdas.” (Ulla Gabay, Hälsofällan)

Tanken om att kunna påverka patientens egen läkande förmåga kan låta främmande inom skolmedicin men är det inte. Det finns regenerativ medicin och sjuksköterskor brukar vara bättre på att ge vägledning om hur man kan påverka självläkande processer genom att kombinera behandlingar. Sjukgymnastik kan arbeta för att uppnå det KAM syftar på. Vårdpersonal som debatterar mot KAM gör det oftast på ovetenskapliga grunder. Självfallet finns sjukdomar som inte låter sig påverkas och det är här man behöver hålla isär begreppen istället för att dra allt över en kam. Alternativ medicin kan ta bort bakomliggande orsaker eller stödjer den läkande förmågan så att patienten blir symtomfri och kan undvika komplicerande medicinska ingripanden.

Att exkludera hälsofrihet är hälsovådligt

Det norska Alternativ.no Twittrade i januari 2018, med tillhörande artikel, att USA utreder fler möjligheter att inkludera alternativ behandling i vården pga. för många skador och dödsfall utifrån läkemedelsbehandlingar förekommer. Utmaningen bygger på den amerikanska rapporten To Err is human: Building a Safer Health System som visade att den tredje högsta dödsorsaken i vården är läkemedels- och sjukvårdsrelaterad. I termer av kriskommunikation och imagereparerande strategi kan man se att den amerikanska sjukvården försöker sig på en apologiastrategi (av latinets apologia: försvar och rättfärdigande) i termer av att be om ursäkt och samtidigt ta ansvar för förbättrad patientsäkerhet.

I Sverige tillåter man alternativ/komplementär behandling i friskvårdssyfte, företagshälsovård, komplement till konventionell behandling eller inom rehabilitering. Försäkringskassan och vissa landsting tillåter vissa alternativa metoder i vården som är legitimerade t.ex. naprapat och kiropraktor (fördelen med att låta dem ingå i Vårdvalet är att t.ex. kiropraktor kan skicka en patient för röntgen och hjälper till vid tidig upptäckt där sjukvården fallerat). Ett problem jag stöter på när jag undersöker ämnet är att det är ojämnt fördelat hur olika landsting samarbetar med alternativ- eller komplementär behandling och hur många olika metoder som är integrerade. I olika delar av landet finns olika former av sammanslutningar som erbjuder olika kombinationer av komplementär- och alternativ behandling. I andra länder i världen arbetar man aktivt med komplementär eller alternativ behandling för sjukdomsbehandling, prevention eller integrerar mer konsekvent med skolmedicin. Jag har personligen erfarenhet av komplementär behandlingsmetod i svensk specialistvård för att det inte fanns någon konventionell behandling att sätta in.

Personer som inte uppbär legitimation utifrån regelverk som omfattar hälso- och sjukvårdspersonal i Sverige är enligt kvacksalverilagen förbjudna att behandla smittsamma sjukdomar som är anmälningspliktiga enligt smittskyddslagen, behandla sjukdomar som cancer, diabetes, epilepsi eller sjukdomar som har med graviditet att göra, man får inte undersöka eller behandla någon under bedövning eller hypnos, behandla med radiologiska metoder, inte ge skriftliga råd eller anvisningar utan undersökning, prova ut eller sälja kontaktlinser, vare sig undersöka eller behandla barn under 8 år.

Svenska allmänhetens rättslöshet vid egenvård

I termer av egenvård resoneras att människors självmedicinering sker utan krav på riskbedömning. Egenvård räknas inte, utifrån Socialstyrelsens föreskrift, som hälso- och sjukvård i Sverige idag. Det betyder att en skada inte klassas som vårdskada när den utförs utanför nuvarande hälso- och sjukvårdslagstiftning. I dagsläget handlar Socialstyrelsens rekommendationer om egenvård utifrån metoder av legitimerad hälso- och sjukvårdspersonal. Trots att mycket av den egenvård som bedrivs sker genom friskvårdsaktörer, internetförsäljning, komplementär- eller alternativ behandling. På vissa specialistmottagningar där en patient kan självremitttera sig skriver man att man kanske inte tar emot egenremissen utan hänvisar till vårdcentral eller egenvård. Egenvård används även inför tanken om vård i hemmet i former av rationaliseringsprocesser av vården, eg. ehälsa.

Du som fortfarande vandrar runt i vårdapparaten i jakt på en läkare som kan tala om vad dina symtom beror på, försök undvika att drabbas av uppgivenhetssyndromet. Studier visar att det finns ett direkt samband mellan bråkiga patienter och ett aktivt immunförsvar. Patienter som ifrågasätter och inte låter sig hunsas har ett bättre immunförsvar än lydiga änglapatienter.” (Karin Öckert, Smärta i fokus)

Egenvård och hjälp till självhjälp leds ofta av kunniga e-patienter eller lead users. Båda hjälper sig själva och andra. Det föreligger kulturskillnader mellan företeelserna. E-patienter tar initiativ utifrån de egna behoven. Lead users utgår istället utifrån framväxande tendenser. E-patienter brukar ha ett bredare spektrum gentemot andra patienter än lead users. Båda är innovativa och upptäcker behov och skapar lösningar. E-patienter kanske inte lyckas implementera lika bra som lead users. Det är bra att några går före och visar vägen men det finns inga garantier på säkerhet eftersom mycket sker på experimentell väg eller egen risk i termer av egenvård. E-patientrörelsen handlar om att få in hälsoperspektiv och det utesluter inte alternativmedicin. Tom Ferguson rapporten epatients how they can hel pus heal healthcare visat att på en skala av åtta hamnar alternativ medicin på 4:e plats när man söker information på Internet.

”Ingen myndighet har tillsyn över utövare av komplementär- och alternativmedicin och eventuella patientskador omfattas inte av det regelverk som gäller hälso- och sjukvården.” (Stockholms Läns Landsting)

Sverige har i dagsläget ingen nationell policy för komplementär- eller alternativmedicin. Det finns inga nationella riktlinjer för användningen av alternativa- och komplementära metoder i hälso- och sjukvården. Sverige saknar nationellt register för utövare av alternativ medicin, friskvård, internetförsäljning av hälsoprodukter, ehälsomöjligheter för egenvård. Ett nationellt register är en patientsäkerhetsåtgärd. Det bör leda till att det måste uppstå en instans för klagomålshantering där patienter kan driva skadeståndsfrågor utifrån alternativa metoder.

Kommer hälsofriheten ut ur labyrinten?

Debatten om komplementär- och alternativbehandling är komplicerad. Vad vetenskap och beprövad vetenskap är förändras utifrån nya forskningsrön. Olika medicinska kulturer i världen tar ställning på olika sätt. Det som idag är en komplementär- eller alternativ behandling kan mycket väl bli en etablerad skolmedicinsk behandling i ett senare skede. Betänk att logopeder, psykoterapeuter, kiropraktorer, naprapater och akupunktur tidigare setts som icke-godtagbara metoder. Det förekommer gråzoner mellan de olika alternativen som gör det svårt för utövarna själva att tolka vad som egentligen är rätt. Om man betraktar detta ur ett ännu större och längre perspektiv är alternativ- eller komplementär behandling det som kallas traditionell medicin eller folkmedicin något som funnits långt innan det vi känner till som skolmedicin blev till.

”Varje patient har rätt att i mötet med hälso- och sjukvården få ta upp och diskutera användandet av komplementär- och alternativmedicin.” (Stockholms Läns Landsting)

Definitionen vetenskap och beprövad erfarenhet som anges i hälso- och sjukvårdslagen är problematisk. En patient får idag ta initiativ till att integrera komplementär behandling i vården. Om en läkare gör det får det inte ske på bekostnad av skolmedicinska alternativ. Gränsdragningen gäller om en läkare skadar en patient eller inte. HFD dom 6634–19 (Högsta Förvaltningsdomstolen) har påverkat Socialstyrelsens inställning till integrativ vård i positiv dager. Integrativ vård går inte att förbjuda. Dessvärre haltar frågan om vad vetenskap och beprövad erfarenhet är. Det liknar en fars utifrån hur Socialstyrelsen valt att definiera det: Vetenskap och beprövad erfarenhet (VBE) är vad vissa ledande företrädare för olika discipliner vid en tid och plats anser vara vetenskap och beprövad erfarenhet. Uttalandet bekräftar bilden av att medicinsk kultur är relativ.

”Meriteringsgrunderna och vad som i slutändan ska tillhandahållas av den solidariskt finansierade hälso- och sjukvården blir ett medborgerligt och politiskt ställningstagande, som måste inbegripa både finansiella möjligheter och praktisk genomförbarhet.” (Pia Carlsson & Torkel Falkenberg)

Redan i den svenska regeringsöverenskommelsen från 2002 finns en önskan om ökad dialog mellan alternativ- och konventionell medicin. Olika riksdagspartier har i olika motioner velat kvalitetssäkra komplementärmedicin och föreslagit översyn inom Hälso- och sjukvårdslagen och lagen om yrkesverksamhet. Partiet Enhet propagerade för hälsofrihet, integrativ medicin Almedalen 2018.

Hälsofrihet banar väg för patientmaktslagord

Resan genom olika formationer av patientmaktslagord fortsätter. Hälsofrihetsdebatten kan utvecklas till en treenighet om just hälsofrihethumanism och hållbarhet. Alla tre begrepp syftar på en öppen tolkning kring förbättrad helhetssyn.

Hälsofrihet handlar om medicinsk mångfald och medicinskt fritänkande. Ett medicinskt fritänkande som handlar om att tillåta andra sätt än det strikt patogena i att förstå hur sjukdom uppstår för att hitta säkrare behandlingsmetoder. Hälsofrihet handlar om att behandla bakgrundsorsak till sjukdom. Hälsofrihet kan även stå för förbättrad jämlik hälsa och nya former av hälsoutfall. Kampen för hälsofrihet handlar om en humanistisk vård.

Humanism syftar på en mänskligare vårdsituation där kroppens läkande förmåga ges utrymme. Humanismen går hand i hand med holistiska synsätt. Humanism är även att erkänna tre medvetandeformer: det rationella, det emotiva och det intuitiva. Humanism kan utvecklas till att patienter tillhandahålles rätt information om alternativa behandlingsformer som kan kombineras för att maximera den egna hälsan. Humanism är också att erkänna patientens kunskap utifrån alternativa behandlingar.

Hållbarhet leder ut mot holistiskt och långsiktigt resonerande. Hållbarhet går in i formuleringar av risksamhällets kritik för att hitta sätt att motverka risker gentemot människor, djur och natur.

Kampen för hälsofrihet i en både ond och god värld

153779858738294886PM8Kampen

Debatten om hälsofrihet är inte lättsmält. Som läsare hamnar man i allt från lobbyism till konspirationsteorier. Den svenska debatten har likheter med den internationella debatten om hälsofrihet. Man kommer att läsa allt från välfungerande fakta till pajkastning och förtal eller solskenshistorier med lyckade exempel. Bevis och motbevis. Det finns ett överflöd av information och desinformation. Svenska journalister kritiseras utifrån deras brist på kunskap om alternativ medicin om varför rapporteringen uteblir i traditionella medier. Den officiella opinionsbildningen om alternativ medicin är alltför likriktad i Sverige. På Internet är det oftast lättats att först nå fram till information om visar korttänkta studier eller officiellt finansierade sidor som menar att man bara ska använda naturläkemedel kortvarigt (det tyder på strukturell diskriminering). Det finns inga övergripande patientenkäter om de olika alternativa- eller integrativa metoderna. Vilka medier eller kanaler kan man lita på? Kan man lita på de vetenskapliga studier som finns open access? Brukar du reflektera över vilken veckodag media publicerar material om patient, hälsofrågor eller relaterat till vården? Om du jämför med hur det är att läsa tidningen en tisdag eller en söndag – blir du påverkad på olika sätt eller inte tycker du?

”När journalister inom traditionella media intervjuar personer som beskriver sin friskresa med alternativmedicinska inslag, /…/ ofta väljer att utelämna just den alternativmedicinska delen.” (Kurera)

I diskussion om hälsofrihet i sociala medier är det ofta två böcker, Dödliga mediciner och organiserad brottslighet Forskningsfusket! Så blir du lurad av kost- och läkemedelsindustrin, som dyker upp. Synpunkterna har bäring på varför människor söker sig utanför hälso- och sjukvården.

Placebo är verksamt inom skolmedicinsk praxis och evidens är långt ifrån styrkt om de behandlingar som erbjuds, man ska inte räkna med att information på bi-packsedlar är korrekt. Läkare avstår till och med att rapportera in skadeverkningar till läkemedelsföretagen för att inte stöta sig med dem. Specialistläkaren Peter C. Gøtzsche skriver om många olika problem i sin bok, Dödliga mediciner och organiserad brottslighet. Hur kan man som patient ens gå med på att äta syntetiska läkemedel utifrån vad Peter Gøtzsche förklarar? Peter C. Gøtzsche har nyligen uteslutits ur Cochrane samarbetet för att han går emot ekonomiska intressen och för att han anser att Cochrane inte vidmakthåller vetenskaplig moral. Det har lett till att Cochrane varit utsatt för påtryckningar.

”När det handlar om den vetenskapliga eliten brukar jag själv mest lita på den eller de forskare som vågar utmana ekonomiska intressen. /…/ Tyvärr tystas de ofta och deras rykte svärtas ner i medvetna kampanjer.” (Ulla Gabay, Hälsofällan)

Om man ska betänka förutsättningarna för hälsa i vården och kunskapsproduktionen om kost är det inte säkert att man kan lita på officiella förklaringsmodeller. Kirurg Ralf Sundberg debatterar värdegrundsproblemen med medicinsk forskning och kostforskning i Forskningsfusket! Så blir du lurad av kost- och läkemedelsindustrin. Förutsättningarna kring medicinsk forskning är inte välgrundad, felaktiga kunskapsmönster lever kvar inom medicinsk forskning. Den formen av vetenskapskritik hittar man även inom idé- och lärdomshistoria i fältet medicinsk humaniora om problemen med medicinsk kunskapsbildning. Hur ska man då som patient ens kunna lita på de diagnoser som ställs och de hälsoråd som ges i vården?

Varför människor söker sig utanför hälso- och sjukvården handlar om många saker. Demokratimodellen gällande patientinvolvering fungerar inte, dvs. vården utgår inte från medborgarnas värderingar och intressen. Förtroendet för hälso- och sjukvården minskar generellt sett. Det minskade förtroendet leder att många söker sig till alternativmedicinska metoder. Högre utbildningsnivåer generellt sett leder till en bättre informerad allmänhet. Det finns mycket information om fel som begås i vården. Problem med läkare och behandlingsalternativ som erbjuds finns också hög kännedom om. Hälso- och sjukvård leder inte i tillräcklig grad till att patienter verkligen blir friska. Kroniskt sjuka har relativt sett ett lågt förtroende för hälso- och sjukvården. Befolkningen blir äldre och har mer vårdbehov än vården erkänner. Information om hälsa är mer tillgänglig på Internet. Vissa studier visar att kvinnor, yngre personer, högutbildade patienter och personer med kroniska tillstånd använder KAM i högre utsträckning. Andra samhälleliga förändringar, t.ex. upplösningen av kärnfamiljen gör att den kunskap som delades generationsmässigt om huskurer och hälsofrågor inte fungerar som förr. Folkmedicinen har ersatts av vårdarbetare (som inte är tillgängliga). Patienter vill ha en mer aktiv roll om sin egen vård. Ökad medikalisering i samhället gör att man söker hjälp utanför skolmedicinen. Man är kritisk till läkemedelsindustrin. Man är framförallt kritisk till kopplingen politiska system och läkemedelsindustri. Man vet att inte lita på myndigheters hantering av kriterier för livsmedel, kostråd eller dieter. Man kommer fram till att man inte kan lita på den hälsoinformation hälsomyndigheter tillhandahåller som vårdpersonal utgår från. Läkemedelsindustrin tjänar enorma belopp på problem med mathållning. Livsmedelsverket försvårar för handeln med kosttillskott och begränsar rätten för den enskilde att bestämma över sin egen hälsa. Livsmedelsverket tillhandahåller missvisande information. Globala förtag inom livsmedelsteknologi och bioteknik utgör hot mot demokratin. Man ifrågasätter akademisk forskning, akademiker, forskare, läkare… Hälso- och sjukvården utreder inte bakgrunderna till varför man utvecklar sjukdom. Hälso- och sjukvården är fragmentiserande och opersonlig. Människor litar inte på sjukvårdspolitiken. Nuvarande kulturmönster och styrningen av hälso- och sjukvården gör det svårt för vårdpersonal att agera förebyggande och hälsofrämjande. Läkare tar för lång tid på sig inför sjukskrivning och åtgärder vilket leder till att patienter blir sjukare innan hälso- och sjukvården egentligen börjar fungera. I vårdvalet är diagnossättning huvudbärande. Fokus ligger på återhämtning, vilket gör det svårt att agera förebyggande. Diagnoskrav gäller istället för hälsa. Diagnoser drar in mer pengar till verksamheten än hälsa.

”För övrigt misstänker jag att det kunde bli ont om högavlönade reträttposter för politiker och andra offentliganställda beslutsfattare om Big Pharma inte får sin vilja igenom.” (Jens Jerndal)

Ytterligare problem kan vara bristen på tillgänglighet (möjlighet att träffa en läkare eller rätt nivå på vårdkompetens), att man inte vill diskutera hälsoproblem med vårdpersonal för att man inte litar på hur informationen hanteras, risk med både feldiagnosticering och felmedicinering, att patienter nekas vård, nekas utredning eller brist på adekvata behandlingsalternativ eller att man vill befria sig från läkemedel. Man har provat skolmedicinska behandlingar och allt har misslyckats (biverkningar och skadeverkningar det saknas upplysningar om inför behandling). Den psykiatriska vården blir sämre och resurser dras in vilket gör att människor söker sig till alternativmedicin. Att man söker sig utanför skolmedicinen kan handla om trubbigheten inom medicinsk vetenskap. Patienter läser av vården och jämför med metoder utanför hälso- och sjukvården och ser hur deras ohälsoproblem inte matchar sjukvårdspersonalens resonemang.

”In conventional medicine, doctors are only concerned with the symptoms of the illness. They question the patient superficially and reject subjective symptoms.” (Dr. Nader Butto)

Holistiskt resonerande är en motreaktion på vetenskapssamhället. Att människor söker sig till alternativmedicin förklaras ibland med att man vill föra upp existentiella frågeställningar på dagordningen. Svensk medicinsk etnologi har tolkat rörelsen som ett kulturmönster utifrån resonemanget att tidigare var skolmedicinen ett revolutionärt alternativ gentemot hälsofaror. I och med att skolmedicinen integrerats i samhället har det förlorat möjligheten att vara experimentfält för utopier och alternativ. Denna svenska etnologiska tolkning behöver inte alls stämma generellt sett. Traditionell medicin och folkmedicin har varit och är integrerade i samhället beroende på var i världen man befinner sig. Medicinsk antropologi studerar olika medicinska fenomenen. I olika kulturer kommer olika behandlingar att fungera olika bra eller dåligt på grund av förutsättningarna och traditionerna den egna kulturen har.

Medicinsk etnologi studerar, i likhet med hälsoekonomi, behandlingseffekter utifrån socioekonomi och demografi. Frågan är om inte den humanistiska förståelsen har lättare att hantera alternativmedicin på en mer rättvis basis än hälsoekonomi under förutsättningar att den kan svära sig fri från särintressen. Personer med bättre socioekonomiska förhållanden förväntas uppnå bättre behandlingsresultat (de har råd att vara självständiga vårdkonsumenter på ett sätt alla inte kan). Det är en västerländsk tolkning. Alternativ medicin är mer utbrett i andra delar av världen med lägre socioekonomi där alternativ medicin är integrerat i samhället och kostar mindre än skolmedicinsk behandling.

”Whether the CAM phenomenon represents a short-lived social movement or the beginnings of a radical transformation of medicine has yet to be determined.” (B. Barrett)

Om man förankrar resonemangen ytterligare handlar det om vad förutsättningar för förbättrad hälsa överlevnad och välstånd i världen leder till, dvs. att hälsobegreppen ändras över tid utifrån samhällsförändringar. Ska man förstå begreppsförändringen som en återtagande av traditionella holistiska värderingar i en föränderlig världsordning? (Holos av grekiska: hela människan.) Beroende på var i världen man befinner kommer hälsobegreppen förändras på olika sätt. En grov generalisering utifrån en svensk tolkning visar att det basala hälsobegreppet övergivits för en högre nivå av välbefinnande (well-being) i ett första förändringsskede. Nästa nivå utifrån det är välmående (wellness) som inbegriper en mer utvecklad komplexitet utifrån mänskliga villkor. Det här är en tolkningsfråga. Det finns internationella hälsoföreträdare som menar att begreppsbildningen har en helt annan inriktning. Välmående (wellness) handlar om hälsa och preventionsarbete medan välbefinnande (well-being) handlar om glädje, tillfredsställelse med livet som tillhandahåller ett holistiskt synsätt på livet. För det som vill bli påmind om statistiken på globalnivå kan man se Klara Johanssons TEDxUmeå presentation, ”Why it’s important to continue aiming for a fact-based worldview”, där hon lägger fram Hans Roslings globala statistik. Hans Roslings statistik visar att hälsan, välfärden och kunskapen går framåt. Utifrån det ökar kravet på hälsa.

“hagiohygiecynicism” (James Joyce, Finnegans Wake)

“The word ‘hagiohygiecynicism’, which shunts the Greek words for ‘holy’ and for ‘health’ or ‘sanitation’ (Hygieia is the goddess of medicine) onto the philosophy of the Cynica, with its faultfinding contempt for the enjoyments of life.” (Finn Fordham, Lots of Funs at Finnegans Wake: Unravelling Universals)

Människor söker sig utanför skolmedicinen av fler anledningar än så. Hälsa har en annan marknad än hälso- och sjukvården. Alternativ behandling erbjuder olika livsfilosofier. Hälsa ses som en form av självförverkligande och utveckling. Man försöker använda hälsa som ett sätt att motverka samhällets skadeverkningar. Man vill återerövra en helhetssyn över sig själv och med något som är större än en själv.

Komplementär vård kopplas också ihop med patientbemyndigande där patientens kunskap och erfarenheter erkänns. Komplementär vård är en människosyn och en form av patientinflytande. Att integrera alternativa och komplementära metoder är ytterligare sätt för hälsofrämjande personcentrerad vård.

Kommer man bli tvungen att tänka om helt och hållet pga. åldrande befolkning eftersom långvarigt läkemedelsbruk kan vara kontraproduktivt och kostar mycket. Kommer man börja resonera annorlunda framöver i termer av miljöhänsyn för att dra ner läkemedelskonsumtion där det går att ersätta med alternativa metoder? De hälsoekonomiska analyserna kan behöva integreras ut mot samhället på nya sätt.

Föreningen Läkare för miljön (LfM) skriver på sin hemsida att de är engagerade i miljöaspekter utifrån läkemedel och livsstilsfrågor. I kontakt med två personer från LfM framkommer att man är mest intresserad av klimatfrågan. Det finns en person hos LfM med inriktning läkemedel som inte är särskilt insatt i komplementär behandling, men är intresserad. Längre än så kommer man inte m ed LfM idag.

”Kopplingen mellan sjukvård, statliga verk och läkemedelsindustri är kanske också den ett symtom på sjukdom i ett samhällsperspektiv? Läkare får förmåner för att sälja in läkemedel till sina patienter, politiker och deras stab med förflutet i olika läkemedelsföretag ansvarar för medicinska beslut. Och hur står det till med media, tredje statsmakten, som precis som våra myndigheter ska arbeta i folkets tjänst och vara oberoende?” (Stefan Whilde, Hälsa före lag)

Det finns föreningar och nätverk för integrativ vård som är läkarorienterade, en är för all legitimerad vårdpersonal och en är för övriga intresserade.: LIM (Läkarföreningen för Integrativ Medicin), FIM (Föreningen för Integrativ Medicin, för alla legitimerade) och NIM (Nätverket för Integrativ Medicin, för övriga intresserade). NIM är mest aktivt på Facebook där man delar information. För ett antal år sedan sökte jag information utifrån någon föregångare till de nuvarande föreningarna – läkarförening för komplementär medicin. Där kunde jag få fram uppgifter om hur olika naturpreparat fungerar gentemot olika medicinska problem. Kanske hette hemsidan något annat. De olika LIM/FIM/NIM hemsidorna fungerar inte som den hemsida jag var inne på för flera år sedan.

Hälsofrihet – arena för frigörelse och omstörtande verklighet

153779861271522930PM8VitAngel

Debatten och diskussionen om hälsofrihet är som förutsättningarna inom fantasy litteratur. Naturens hämnd skulle kunna fungera som en dystopi för en medicinsk fantasyberättelse om hållbarhet. Fantasymedicin som litterär genre kan vara en nostalgisk tillbakablick, reaktion och kritik av modernismens rationella industriella framfart, kritik av risksamhälle. Fantasymedicin som litterär genre kan även vara forum för framtida hälsoutopier.

Naturläkemedel, spiritualism och healing i fantasy litteraturen är typiska teman. Fantasy ställer inte kravet på logik. Det gör inte heller vissa företeelser inom alternativ medicin fastän det följer sin egen logik.

”En del läkare i Australien verkar inte ha problem med att de inte riktigt förstår varför traditionell medicin fungerar. Vissa patienter upplever det som en skicklig Ngangkari kan se rakt in i deras kroppar och att de kan hitta sjukdomstillstånd de inte borde kunna se.” (TV Helse.se)

Fantasy lyfter fram värdegrundsfrågor. Det är en kamp mellan det onda och det goda där ondskan invaderar det godas territorium. Kampen om hälsofrihet och hälsoparadigmet kan liknas vid fantasy litteraturens idéer om frigörelse som en omstörtande verklighet. Fantasy vill frigöra det förflutna, samtiden och framtiden. Den kampen utgår från medicinskt fritänkande om uppkomsten till sjukdomar som inte rimmar med den officiella bilden av vetenskap och beprövad erfarenhet.

Genom olika sociala medier kanaler och böcker går det att drunkna i information om metoder och kurer. Ett axplock svenska Facebook grupper eller sidor: Vi vill avveckla Läkemedelsverket (dvs. man vill bli frisk på naturlig väg), Sjukdom på recept, Läka histaminintolerans med AIP, #ValfriVård, Hälsofrihet, Vaken, 2000-talets Vetenskap, Hälsoparadigmet, Alternativ Hälsa, Alternativ Medicinska Föreningen i Göteborg, Valfrågor om Hälsa, Hälsa före Lag, Enhet, Inför integrativ komplementär vård rehabilitering medicin och terapi nu!, Läka naturligt Alternativ cancerbehandling, TFT-Hälsan, Matfusket, Närings- och alternativmedicin, Örter och Alternativa Behandlingar, Alternativ Hälsa, CDB-olja mot Cancer Smärta Depression Sömnbrist Epilepsi Parkinson Diabetes, Vi som vill sprida Läkaren som vägrade ge upp, The Patient Who Built a Hospital, KAM Kommittén för alternativ medicin i Sverige, Hälsoparadigmet, Naturens läkande krafter, Praktiska läkeörter, Anna Fernholm, Nej till tvångsmedicinering, Funktionsmedicin, Funktions och alternativ medicin åt folket, Vetenskap och BOT (VOB), Låt maten vara din medicin, … listan kan göras längre. Eller kommer hälsofriheten tillkorta i sociala medier framöver? Facebook värderar inte fritänkande och har inlett ett krig mot hälsofrihetsdebatten och hälsofrihets entreprenörer. Facebook raderar hälsofrihetskonton med motiveringen ”fake news”.

”Though different, preventive and alternative medicines share the same goal of thinking outside the box of conventional medicine.” (Andrew Weil)

Den fria diskussionen om hälsofrihet på sociala medier är högt driven. Den kommande utredningen om KAM i Sverige som blir offentlig 2019 ses som ett spel för gallerierna av de som diskuterar för hälsofrihet i sociala medier grupper.

Hälsofrihet handlar om att införa medicinsk pluralism i vården och att kunna erbjuda mer individanpassade vårdinsatser. Hälsofrihet är en gräsrotsrörelse där människor tar den egna hälsan i egna händer istället för att utgå från den svenska hälso- och sjukvården. Hälsofrihet handlar om att återknyta till folkmedicin och naturliga behandlingsformer.

En dokumentär som ger en nyanserad framställning till hälsofrihetens lov är ”Kampen om Hälsoparadigmet” som har en egen Youtube kanal med samma namn. Tidningen och Föreningen 2000-Talets Vetenskap (www.2000tv.se) ligger bakom dokumentären. Filmaren Heléne Bengtsson har skapat dokumentären och beskriver i en intervju i Ytterjärnaforum att det var när hennes egen dotter blev sjuk i cancer som hon blev varse bristen på helhetssyn och framförallt avsaknad av hälsosyn i vården.

Svenskar som leder vägen och som finns med i dokumentären ”Kampen om Hälsoparadigmet” är: Susanna Ehdin (Disputerad immunolog, hälsoförespråkare), Ursula Flatters (läkare och antroposofisk medicin, Vidarkliniken), Peter Wilhelmsson (naturläkare, skrivit en näringsmedicinsk uppslagsbok), Marina Szöges (homeopat), Torbjörns Sasserson (journalist och redaktör, NewsVoice, TV Helse) och Robert Hahn (läkare). Kortfattat om dokumentären kan kommenteras att hälsofrihet handlar om att införa medicinsk pluralism i vården och att kunna erbjuda mer individanpassade vårdinsatser och ökad patientdelaktighet. Hälsofrihet beskrivs som en gräsrotsrörelse där människor tar den egna hälsan i egna händer istället för att utgå från den svenska hälso- och sjukvården. Hälsofrihet handlar om att återknyta med folkmedicin och naturliga behandlingsformer. Hälsofrihet handlar även om att erkänna en medicinsk komplexitet som inte fungerar inom hälso- och sjukvården. En opinionsundersökning i dokumentären visar att 76 % av kvinnor och 58 % av män skulle uppskatta att läkare har utbildning i integrativ vård.

153779870063226974AngeliEld

En motpol i debatten om hälsofrihet är Föreningen Vetenskap och Folkbildning. VoF delar ut pris som årets förvillare till personer som är verksamma för hälsofrihet. VoF och de journalister, läkare och sjuksköterskor som är verksamma genom dem gör allt för att dumförklara hälsofrihet. VoF egna opinionsundersökningar om medicin och hälsa visar resultat som är misskrediterande mot alternativa metoder. Betänk att det inte handla om patientrapporterade mått eller att resultaten är kopplade till den evidens som finns för integrativ vård.

”they had been maltreating themselves to their health’s contempt.” (James Joyce, Finnegans Wake)

En fråga man undersökt och där man bakat ihop två motpoler gör det lite svårt att bena ut rätt skiljelinje gällande resultaten. Frågan lyder: ”Alternativmedicin botar sjukdomar genom att behandla hela människan, medan skolmedicin endast behandlar symptom”. Generellt sett ger 44 % av svaren botar inte, 22 % botar, 31 % varken eller, 3 % ej svar.

Förenta Nationerna – hur skapa hälsofred i vårdpolitiken?

I FN:s Agenda 2030 finns målsättningar om att personer inte ska dö i förtid, man ska främja välbefinnande i befolkningen och att dessa mål ska nås genom förebyggande insatser och behandling. Det ingår i idéer om globala mål för hållbar utveckling.

”Jens menar att läkarna följer den lagstiftning som finns och att de inte kan lastas för att systemet inte fungerar. Han vill se förändringar i lagstiftningen som öppnar upp för alternativ till skolmedicin.” (FoU Rapport 2010:5)

Jag fick en kallelse till min Vårdcentral utan att jag beställt en tid. Anledningen till kallelsen var hälsoutredning och det faktum att jag inte är frekvent i primärvården. Vid denna konsultation får jag veta att min senaste distriktsläkare blir tvungen att sluta på den vårdcentral där jag idag är listad för att hon agerar utifrån hälsoperspektivet och det ogillas på chefsnivå. Den här situationen är underlig. Nätverket för hälsofrämjande hälso- och sjukvård finns. Det finns till och med hälsofrämjande primärvård (HFPV). Finns ens motsvarighet gentemot specialistvården? Jag provar att söka på integrativ vård och komplementär vård på HFS hemsidan utan resultat. På HSF hemsida finns en hälsokalkylator där det är tänkt att man ska frigöra vårdresurser utifrån mått om förbättrade levnadsvanor hos befolkningen. Hälsokalkylatorns kriterier är BMI, rökning, fysisk inaktivitet och missbruk. Det finns inga indikationer på holistiskt hälsoresonerade. 2004 bildades i riksdagen ett tvärpolitiskt projekt NIKA (Nätverket för Integrativ/Komplementär-Alternativmedicin). Idag kan man hitta en sida integrativ-medicin.se som ger hänvisningar till andra sidor och där man uppmanas använda sökord på riksdagens hemsida. Det händer inte tillräckligt och det har ingen inverkan på att ens allmänläkare får agera hälsofrämjande och ha kvar jobbet.

”It is not what we think or feel that makes us who we are. It is what we do. Or fail to do…” (Jane Austen, Sense and Sensibility)

Myndigheten för Vårdanalys har i rapport ”Förnuft och känsla Befolkningens förtroende för hälso- och sjukvården Rapport 2018:4” analyserat befolkningens förtroende för vården. Förtroendet varierar i olika landsting mellan 46 – 72 %. Sedan 1990-talet har förtroendet fortsatt sjunka. Förtroendet för primärvården är litet. Samtidigt tillskriver man 65 % förtroende som ett stort förtroende. I tidigare rapporter har 60 % förtroende för hälso- och sjukvården ansetts som lågt förtroende. Vårdanalys värjer sig mot att media beskriver sjukvården utifrån en ständig kris. Personligen blir jag konfunderad över formuleringar i rapport 2018:4 som påstår att förtroende är ”en skugga av framtiden”, ett framåtblickande ”för-förtroende” – att allmänhetens förtroende utgår från tidigare erfarenheter och att förtroende är något man ska få längre fram men inte räkna med i det närmaste. Det finns knappt ett företag som hade överlevt med det mottot. I termer av kriskommunikation är tilltaget en klassiker i att förneka ansvaret där Vårdanalys väljer att överföra skulden på företeelser i samhället. För att vilseleda gör Vårdanalys förtroende till något vagt och mångdimensionellt. Det i sig är knappast förtroendeingivande. En patient vet exakt när förtroendet för vårdpersonal eller hälso- och sjukvården är brutet och vad det beror på. Valet av titel Förnuft och känsla syftar på den välkända romanen av Jane Austen. Romanintrigen skapas utifrån ett familjesvek som mynnar ut gentemot två huvudkaraktärer som agerar väsensskilt. Hur kan man tolka Vårdanalys val av titel? Försvarar Vårdanalys verkligen allmänhetens uppfattning om vad förtroende eller brist på förtroende för hälso- och sjukvård innebär?

Vems hälsosamtal vill du ingå i?

Om man tar sig för att läsa vad en naturläkare på Hälsans Hus erbjuder för frågor inför anamnes innehåller fler frågor än vad en patient blir erbjuden som hälsosamtal i sjukvården. Naturläkare behöver veta vilka diagnoser hälso- och sjukvården erbjudit. Naturläkare kommer att ställa frågor som visar hur de arbetar holistiskt som är ett helt annat förhållningssätt än man resonerar om helhetsperspektivet för en patient i hälso- och sjukvården. En anamnesenkät utifrån en naturläkare kommer att handla om alla befintliga sjukdomar vården och tandvården identifierat och behandlat, ärftlighet, allmän känslighet, livssituationsanalys, läke­medel, kosttillskott, matvanor i detalj. Det finna olika variationer utifrån olika naturläkare och vilka metoder de använder. Vissa tillhandahåller irisdiagnostik. Man kan mäta Ph värde. Funktionsmedicinsk utredning ställer ytterligare andra bakgrundsfrågor i termer av genetiska bakgrundsfaktorer och familjen, barndomshistorik, olyckor/skador, amalgamsanering, mag-tarmproblem, naglar, tunga (överkänslighet i munnen), operationer, antal infektioner, allergier, diagnosticerade sjukdomar, provtagning i sjukvården, läkemedel, kosttillskott, naturläkemedel, kosthållning och frågor om hur man vill förbättra sin hälsa, bli av med läkemedel. När jag läser på om hälsosamtal utifrån Vårdguiden finns ingenting som handlar om vad en patient har för sig i termer av komplementär- eller alternativ behandling.

Obefriad hälsofrihet

Debatten om hälsofrihet har pågått länge. Redan Richard B Saltman skrev i Patientmakt över vården1992 att möjligheten att söka alternativa behandlingsformer räknas in i patientmaktperspektivet. Han skrev väldigt kortfattat att i Tyskland är det vanligt att patienter reser till kurorter (något som i andra länder skulle få patienter att söka upp måna olika specialister i dess ställe). I Holland är alternativ medicin ganska vanligt. Saltman beskrev att i både Tyskland och Holland ingår alternativa behandlingsmetoder i sjukförsäkringen. England som också en stor vän av alternativa behandlingsformer uppmätte Saltman i början av 1990-talet att det finns en tredje del mer alternativa terapeuter än det finns tillgång till allmänpraktiserande läkare.

”77 procent av befolkningen ansåg det viktigt med en ökad samverkan mellan personal i hälso- och sjukvården och utövare av komplementär- och alternativ medicin.” (Stockholms Läns Landsting)

Det är alltid lika roligt att återvända till Edgar Borgenhammar och Lars Fallberg Våga vara vårdkonsument Vägar till medvetenhet från 1997. Stämningsläget i frågan om alternativ – komplementär – integrativ vård från den tiden är lika aktuell idag. Borgenhammar och Fallberg skriver i termer av något som påminner om upp till kamp. Inga vårdkonsumenter till vara ”slagträn i partipolitiken eller projektiler i den fackliga kampen”. Vårdkonsumenter förstår inte varför inte komplementär behandling ses som legitim trots att läkare och annan vårdpersonal använder det. En fråga jag har utifrån detta är hur lång tid det kommer ta att införliva frågor om integrativ vård eller alternativmedicin i Nationell Patient Enkät och vilka frågor som kommer att ingå?

”Möjligheterna att välja detta i den offentligt finansierade vården är mycket begränsade i Sverige. Här stämmer inte systemet med folkviljan.” (Staffan Nilsson, Ytterjärnaforum)

Borgenhammar och Fallberg uttrycker frågor patienter undrar över i termer av risksamhälle: ”… varför det exempelvis är tillåtet att blanda klumpförhindrande natriumferrocyanid i salt och torrskorpor när långtidseffekterna inte är kända”. Inga patienter eller vårdkonsumenter imponeras över slagord i stil med ”hälsa för alla” så länge som hedersorden inte förvandlats till skyldigheter för någon.

Det Borgenhammar och Fallberg skrivit om har även journalisten och författaren Åsa Moberg debatterat i Dagens Samhälle. När Moberg skriver får man dessutom reda på att desto högre upp i den svenska myndighetshierarkin personer sitter desto tystare blir de om alternativmedicin. Även om vårdpersonal själva blivit markant hjälpta kommer de inte erkänna det offentligt. Om vårdpersonal träder fram kan det även hjälpa till att bekräfta det patienter berättar om fördelarna. En forskningsartikel publicerad i Journal of Alternative and Complementary Medicine från 2009, visar att svensk vårdpersonal använder sig av 19 olika alternativa behandlingsmetoder när de söker sig utanför skolmedicinen.

”Integrated medicine could boost your income.” (D. A., Grandinetti, Med Econ)

Patienter vill ha kvalificerade jämförelser om de här behandlingsformerna. Vilka metoder ska man använda i vilket syfte? Vilka metoder ger bäst effekt på vilka problem och hur ställs det gentemot samsjuklighet? Kan man kombinera de olika komplementära formerna med varandra eller ska man se till att undvika det? Hur bra eller dåligt fungerar de tillsammans med skolmedicin eller i vilket skede av en skolmedicinsk behandling ska de sättas in? Eller kan man slippa bli sjuk om man använder alternativa metoder för prevention? Frågan är om man inte borde kombinera in KAM i remissprocessen direkt där KAM kan komma till användning inledningsvis för att höja vårdkvaliteten eftersom det ofta ta lång tid för en patient att få rätt vård.

För alternativ- och komplementär behandling behövs det ett politiskt inkorrekt kvalitetsregister (att bara infoga KAM utifrån befintliga kval. reg. ger inte ämnet egen legitimitet). Jag har testat sökbegrepp på kvalitetsregisterhemsida och får inte napp gällande KAM metoder. Eftersom de officiella PROM/PREM formulären inte redovisas öppet vet jag inte heller om man klumpar ihop hälsoutfall utifrån om patienter integrerar KAM eller inte i de generella undersökningarna. Frågan är bara hur man ska designa den formen av utvärderingar så att de blir kommunicerbara gentemot vården, sjukvårdspolitiken och att patienter kan ta del av resultaten inför sina vårdval.

”Väldigt många cancerpatienter använder någon form av komplementär medicin (KAM), men inom cancervården finns en del brister i kunskap och attityd kring detta. Särskilt tydligt blir det när patienter tackar nej till en föreslagen behandling. Det förekommer då att patienter inte erbjuds fortsatt stöd och uppföljning.” (Nicole Silverstolpe, News Voice)

Cancercentrum har en broschyr om KAM användning med tips om hur man ska förhålla sig patientsäkert, hur man bäst hanterar mediebaserad information (källkritik, jäv). Frågan är hur lätt det är för patienter att hitta fram till broschyren eftersom Cancercentrums verksamhet vänder sig främst till vårdpersonal (googla: kam i cancervården, läsaren kan också trilla in på en artikel av läkaren Mats Reimer i Dagens Medicin där han går till frontalattack mot broschyren men han attackerar alla som vill värna KAM).

Presenteras denna broschyr för patienter väl i vården? I broschyren ges en del frågor till patienten och frågorna är styrda på ett sätt som kan misskreditera KAM och patientens erfarenhet paternaliseras. Man frågar till och med om patienten verkligen kan avgöra om målsättningen med KAM behandling uppnåtts. Råden som ges är väldigt begränsade. Det ges till exempel inga råd om hur patienten kan agera förebyggande gentemot cancerbehandlingar eller hur andra idéer utifrån integrativ vård kan stärka de behandlingar sjukvården ger. Man visar några exempel på interaktionsvarning och att man ska avstå naturläkemedel inför operation. Det föreligger ett kulturproblem när sjukvårdspersonal beskriver KAM praktiker och det är att man beskriver att patienten blir sedd. Det är att omvandla vuxna människor i termer av patienter till barn. En akademisk uppsats har granskat kulturmönstren för KAM i cancervården och slutsatsen är att vårdpersonal är uttalat negativ mot KAM. Patienter inhämtar oftast information om KAM genom anhöriga och berättelser om andras positiva resultat. Patienter är ofta tvungna att avbryta KAM interventioner av ekonomiska skäl.

Skulle du välja naturläkemedel som första alternativ i vården om du blev tillfrågad?

Förhållandet till naturläkemedel skiftar i olika länder. I Sverige har man sedan 1960- och 1980-talet ansett att naturläkemedel tillhör det förflutna. Officiellt sett ses naturläkemedel som något man bara ska använda för egenvård vid tillfälliga eller lindriga besvär. Bilden håller på att ändras. Man räknar neurosedynskandalen i Sverige som uppvaknandet mot syntetiska läkemedel. Modern farmakologi är relativt nytt i jämförelse med traditionell medicin som har tusenårig historia. Svenska experter har ofta valt att betrakta naturläkemedel som verkningslösa preparat. Kontroll av naturläkemedel har införts eftersom man omvärderat sättet att tänka och ser att naturläkemedel har biverkningar. Definitionen av naturläkemedel handlar om att produkten har ett ”naturligt ursprung” som inte får vara kemiskt bearbetat eller modifierat. Lagstiftningen för naturläkemedel har ändrats och det finns numera kontrollgrupper om dem: växtbaserade läkemedel (VBL) och traditionella växtbaserade läkemedel (TVBL). Läkemedel som baseras på andra naturliga råvaror har egen kategori.

”A survey in 2009, revealed about 60 % of all GPs in Germany provide CAM. It is known that patients deliberately choose to use CAM, e.g. to avoid side effects from pharmaceutical drugs.” (Kathrin Herrmann m.fl., BMC Complementary and Alternative Medicine)

Man har kunnat påvisa att vissa naturläkemedel är lika effektiva som vanliga läkemedel och när det sker blir de klassificerade som läkemedel. Det är lättare att få tillstånd att marknadsföra naturläkemedel än att marknadsföra läkemedel till allmänheten. Därför väljer företag att släppa vissa läkemedel som naturläkemedel. Det blir billigare för patienten och ger högre vinster men effekter, biverkningar och hälsoekonomi blir mindre kända.

”Conventional medicine usually opposes treatment using natural means even after their effectiveness has been proven scientifically. (Germany is an exception in this respect) /…/ in Germany, Ginko biloba is the most frequently prescribed natural medicine that has proven effectiveness in preventing and treating Alzheimer’s.” (Dr. Nader Butto)

Det finns olika medicinska kulturer i olika länder. En jämförelse mellan Tyskland, Frankrike, Spanien och Italien gentemot Sverige visar att i de andra länderna väljer läkare att rekommendera ”mjukare” behandlingsalternativ i inledningsskedet, dvs. naturläkemedel. Sverige beskrivs som teknokratiskt i jämförelse där läkare i Sverige helst börjar med syntetiska läkemedel. När jag läst tidigare rapporter av Myndigheten för Vårdanalys framkommer att läkare i Sverige är nästan sämst i världen på att erbjuda olika behandlingsalternativ överhuvudtaget.

Det fanns en kampanj på sidan skrivunder.com för rätten att använda olika former av naturläkemedel i vården för att ge människor tillgång till ofarliga hälsoprodukter. Upproret upplyser om hur Läkemedelsverketchockhöjer avgifterna för naturläkemedel som helt går emot rådande EU lagstiftning och WHO strategidokument. Det var ett uppror mot den lag som antogs i Sverige 2017 som exkluderar naturläkemedel.

Kalejdoskopiskt världshälsoläge

Global Wellness Institute visar att den globala wellness industrin omsatte 3.7 trillioner dollar 2015 utifrån den senaste undersökningen. Av dessa ligger föryngring på första plats, kost på andra plats, wellness turism på tredje plats, mind-body-fitness på fjärde, sjukvård på femte plats, komplementär behandling på sjätte plats av sammanlagt 10 kategorier. En karta från Grand View Research visar att KAM är störst i Europa och Asien ligger på andra plats och USA på tredje. Mellan Östern på fjärde och Syd Amerika på femte av fem möjliga. Enligt Grand View Research antas KAM öka i hela världen i framtiden – naturläkemedel och mind-body antas bli ledande alternativ framöver. Att naturläkemedel och mind-body ses som ledande framöver handlar om att de är de mest mainstreamvarianterna idag och där det bedrivs forskning. Det finns fler exempel på experimentell nivå idag som kan tänkas förändra bilden av vilka metoder som kommer att bli mer vedertagna istället framöver.

I länder där det saknas skolmedicin brukar traditionell medicin utgöra minst hälften av den vård som ges. WHO beräknar att minst 200 miljoner människor i Kina behandlas årligen. I europeiska och västerländska länder ser man en ökning av användandet av komplementär- och alternativ medicin. Minst 100 miljoner människor i Europa anses använda komplementära behandlingsformer. I både Indien och Kina förekommer samarbeten mellan traditionell medicin och skolmedicin. Det är lite vanskligt att försöka komma fram till hur mycket KAM egentligen används eftersom olika artiklar ger olika uppgifter utifrån befolkningsstatistik. Ungern minst 10 %, Tyskland 40 %, 86 % Kina, 82 % Syd Asien, Sverige 22 – 49 %, Norge 27 – 34 %, Danmark 33 – 45 %, Australien 68,9 %, USA 38 %, 9 – 25 – 65 % av hela EU:s befolkning, var tredje amerikansk medborgare, 60 % av hela jordens befolkning, 89 – 63 % av kanadensarna, 2 av 3 australiensare, minst 400 miljoner människor i Syd Amerika…

I USA görs fler patientbesök inom alternativmedicin än hos primärvårdens läkare. I USA kan nationella intressen vägas in om KAM. I USA används det av mer uppsatta militärer än civilbefolkningen i gemen. KAM används även inom den amerikanska militären allmänt sett. Amerikansk fotboll tillhandahåller KAM metoder för sina spelare. Statistas amerikanska undersökning för 2017 har visat att KAM är bättre för stresshantering än skolmedicinska metoder. Redan 2000 utvecklade USA riktlinjer för hur man kan integrera KAM i medicinsk praxis, Model Guidelines for the Use of Complementary and Alternative Therapies in Medical Practice.

“Ginseng can be used to ameliorate radiation-induced toxicity to normal tissues both in cancer patients undergoing radiotherapy and in individuals under the risk of radiation exposure from occupational accidents or nuclear terrorism.” (Ron R. Allison m.fl., Oxford Academic)

WHO har beräknat att minst 80 % av världens befolkning använder naturläkemedel eller kosttillskott eller andra medicinala produkter. Det har skett en ökning de senaste 30 åren. Problemet är avsaknaden information om effekter, biverkningar, kontraindikationer och interaktionsvarning med skolmedicinsk behandling och funktionsmedicin. KAM är mainstream i västvärlden; i England, stora delar av Europa, Nord Amerika och Australien.

”More than 70 % of the developing world’s population still depends primarily on the complementary and alternative systems of medicine (CAM).” (Hassan Azaizeh m.fl.)

Cambrella var ett pan-Europeiskt forskningsnätverk mellan 2010 – 2012 med syftet att skapa vägledning i användningen av KAM ur medborgerligt perspektiv. Inför 2020 är det tänkt att man ska ha EU strategier. EFCAM, European Federation for Complementary and Alternative Medicine skriver på sin hemsida om bristen på tillgänglighet för KAM och att det mest är personer med god ekonomi som har råd. EFCAM påpekar även bristen på pålitlig offentlig information om hur man använder KAM och fördelarna.

Det amerikanska National Center for Complemetary and Integrative Health har interaktiva test allmänheten kan prova sina kunskapsnivåer om integrativ vård. Syftet är att höja hälsolitteraticitet, öka medvetenheten om risker, ge förutsättningar för förbättrad patientdelaktighet, ger information om var man kan hitta vetenskaplig information om alternativ medicin m. m.

I dagsläget vet jag inte i vilken omfattning patienter förtydligar egenvård eller om läkare noterar det eller inte i journalen. En svensk studie har visat att svenska sjuksköterskor inte frågar patienter om deras KAM användning trots att de själva använder det (83 %). Man skyller på brist på kompetens (50%), irrelevant (28 %), inte mitt ansvar (21 %), tidsbrist (8%). Studien sade inget om frågor gällande interaktionsvarning. Bara 30 % utövar någon form av KAM för patienter. Att sjuksköterskor som själva använder det till 83 % anser sig ha kompetensbrister gentemot patienter ter sig märkvärdigt.

Branschstatistik för egenvård i Sverige visar på en stadig ökning mellan 2012 – 2017. Växtbaserade kosttillskott (kombinationsprodukter med flera växter i fast form), traditionella kosttillskott (mineraler, omega-3, mjölksyrebakterier, kombinationsprodukter som multivitamin), flytande kosttillskott och näringstillskott, vitaminer, viktkontroll, sport nutrition, växtbaserade läkemedel. Sammantaget uppbär det nästan 60% av marknaden. Det totala värdet för 2017 uppmätte 4 876 miljoner kronor. En skandinavisk jämförelse visar att Finland har den högsta genomsnittskonsumtion per person, Sverige hamnar på tredje plats. Norge på andra plats och Danmark kommer sist. En amerikansk marknadsgranskning över svenskars inköp av naturläkemedel visar att det ökat från 2010 på 202 miljoner kronor till 263 miljoner kronor 2013 till 260 miljoner kronor 2016. Hur kan svensk och amerikansk statistik skilja sig så pass mycket?

Utifrån Frågaapotekaren framkommer att utav 20 möjliga alternativ hamnar kosttillskott som nr 5 och vitaminer på 19:e plats. Jag vet inte hur mycket allmänheten rådgör med apotekspersonal om möjliga KAM alternativ. Det jag vet är att utbudet på Apotek är begränsat om man jämför med vad alternativ medicin egentligen sysselsätter sig med. Apotekspersonal vet också att hälla sig inom sina gränser så det är inte ens säkert att allmänheten får fram det de behöver veta mer om även om farmakologer besitter kunskaperna.

Google trends ger fingervisningar om att människor utifrån olika länder har olika preferenser när de söker information om icke-västerländsk medicin. Jag började med att slå upp några enstaka exempel för att få en uppfattning om variationen. Sökperioderna behandlar Juni 2017 till och med Juni 2018. Olika söktermer får fler träffar än andra. Google trends är inte perfekt eftersom sökningar brukar spegla tätorter. Hur det ser ut på landsorterna syns inte och självfallet når kanske inte Internet ut överallt heller. I de få exempel jag sökt kommer Sverige med i flera av fallen men ibland inte alls.

Google trends visar att över det senaste året är det särskilt vissa länder som söker mest utifrån söktermerna: complementary medicine. Australien ligger på topp, följt av Filippinerna, Nigeria, Sydafrika, USA, England, Kanada, Indien och Sverige hamnar sist på denna lista men ändå rankad i Google trends som nummer nio. Vid sökning om alternative medicineortomolekular medicineherbalist och energy medicine blir världen kalejdoskopiskt föränderlig. Sverige hamnar på allt från 23 till 37 plats eller dyker inte alls upp.

Vägar till patientinformation

På Internet är det väldigt lätt att få tag i engelskspråkig information utifrån flera olika källor; bloggtexter, vetenskapliga artiklar, personer med hälsoföretag, sajter med hälsoinriktningar som bejakar alternativ- och komplementär behandling och även officiella sidor. I USA har man anammat WHO policy om patientinformation för att allmänheten ska vidmakthålla förtroendet för naturläkemedel och alternativ medicin.

På amerikanska officiellt hållna medicinska sajter (t.ex. wedmd.com) visas fördelar med att enbart använda eller kombinera naturläkemedel med syntetiska läkemedel för att det stärker behandlingseffekten (jag hittar inte motsvarande på 1177.se idag). Jag får även fram mycket information om olika användningsområden och man upplyser även om interaktionsvarning och skadeeffekter som kan uppstå gentemot syntetiska läkemedel. När man absolut inte ska använda naturläkemedel gentemot insatser eller inom hälso- och sjukvården. Om man kombinerar vissa naturläkemedel på rätt sätt kan de förstärka effekterna av varandra. Man ger information om när vilka naturläkemedel kan vara direkt skadligt gentemot vissa diagnoser. Olika naturläkemedel har olika effekter beroende på ålder. Det jag saknar är information och länkar med referenser till studier och patientutvärderingar av effekterna. WebMD ger vissa doseringsindikationer och tidseffekter och att dosering skiljer sig utifrån vad man behandlar. WebDM har även en interaktionsvarningsfunktion som fungerar mellan syntetiska läkemedel och naturläkemedel och mellan olika naturläkemedel. Interaktionsvarningsguiden har en fyrgradig skala (att inte använda tillsammans, allvarligt, var uppmärksam, mild) där guiden räknar ut allvarlighetsgraden utifrån skalan. Vad jag saknar är doseringsguide utifrån kroppsvikt och kroppstyp. Interaktionsvarningsguiden förutsätter att du skriver in dina preparat och läkemedel. Om man t.ex. söker på Panax Ginseng och klickar på ”interactions” kommer förklaringar och meddelanden om vad man inte ska ta samtidigt i termer av syntetiska läkemedel, andra droger, receptfria läkemedel och att man inte ska dricka för mycket kaffe om man intar Panax Ginseng. Det går även att googla sig fram till ytterligare information, t.ex. skadeverkningar av naturläkemedel eller när man inte ska ta det beroende på vilka andra sjukdomar man kan ha eller doseringsförslag utifrån olika problem. Om man t.ex. googlar ”gingko biloba depression” kommer ett tidigt länkförslag utifrån den amerikanska sidan nootriment där man istället får en lista på ett stort antal syntetiska läkemedel med interaktionsvarning gentemot gingko biloba. Om man söker vidare på nootriment kommer man även hitta helt annan form av information gällande naturläkemedel än vad WebMD meddelar.

Hur vill man som patient egentligen orientera sig? Hur vill man koppla ihop information utifrån de problem och behov man har? Vad är det man behöver veta ytterligare?

En amerikansk patientguide The Patients Essential Guide to Conventional and Complementary Treatments For More Than 300 Common Disorders framtagen i samarbete mellan läkare och alternative medicinska behandlare ger en del fingervisningar om vad vissa alternativmedicinska behandlingar och kosttillskott gör i termer av läkande förmåga. Strukturen är intressant eftersom man inleder med att beskriva symtom, sjukdomen i skolmedicinska termer, en display av ett antal alternativmedicinska behandlingsformer mot en viss diagnos och hur alternativ medicin resonerar och ger några ganska enkla tips på bättring. Det är ingen sammanställning över alla metoder som finns men är ändå ett försök att visa på en dialog mellan skolmedicin och alternativ medicin. Boken, som är en stor uppslagsbok, ger egentligen inte information på ett djupare plan om hur man arbetar för att motverka att sjukdom uppstår eller när man kan få den att försvinna. Boken förhåller sig på nivån om integrativ vård. Som patient vill man egentligen veta mer än denna bok föreslår.

Healthline har gjort ett urval engelskspråkiga gratis appar för alternativ medicin. Ett av exemplen som också är som en uppslagsbok över naturmedicin visar att man tillhandahåller evidens-baserad information och att appen arbetar utifrån olika algoritmer som samverkar som ett stöd i det egna kliniska tänkandet.

Som patient vill man mer än vad dessa exempel anger, i termer av hälsofrihet. Eftersom många alternativmedicinska behandlingar utgår från holistiska principer kan många av dem egentligen behandla många olika problem. Problemet man står inför som patient är att veta vilken som egentligen kommer att fungera bäst vid ett visst tillfälle eller gentemot ett visst problem. Vilka olika alternativmedicinska metoder kan vara bra att kombinera i olika fall? Olika patienter kommer att reagera olika på olika metoder, precis som vid skolmedicinska behandlingar. Man kan ibland behöva prova mer än en metod eller till och med kombinera metoder för de bästa hälsoutfallen.

Svårt för KAM att göra sin forskningsröst hörd

Problem med att få fram forskning kring olika KAM metoder är avsaknaden av entydiga begrepp i forskarkulturen. De begrepp som indexeras i databaser är inte heller konsekvent utfört alla gånger. Olika författare och olika biomedicinska databaser indexerar på olika sätt. För den som vill söka självständigt i olika onlinedatabaser gav SBU ut en förklaring om hur man helst ska tänka på att utgå utifrån parametrarna recall och precision. Recall syftar på förhållandet mellan antalet funna relevanta referenser och det antal relevanta referenser som finns. Precision är förhållandet mellan antalet funna relevanta referenser och antalet funna referenser. Kommer du fram till hur du ska göra utifrån en sådan beskrivning? Är det inte något som saknas för att hjälpa allmänheten bättre? Pub Med, Medline, AMED, EMBase och SweMed är exempel som tas upp i officiella forskningsrapporter. Det amerikanska National Center for Complementary and Integrative Health har en speciell sektion: CAM on Pub Med där man utifrån olika rekommendationer kan lära sig hur man söker på Pub Med på ett mer effektivt sätt inför att hitta information om komplementär forskning och behandlingar (https://nccih.nih.gov/research/camonpubmed). Man skriver inte alls om BMC Complementary and Alternative Medicine eller några av de självständiga forskningstidskrifterna för alternativ medicin. Delar av denna information går dock att nå genom Pub Med.

Ytterligare problem med folkhälsoforskningen och komplementär medicin är att vetenskapen utesluter följande företeelser: patientutbildning, egenvård, patienters upplevelser av sjukdom, patienters livskvalitet under och efter behandling. I forskningsrapporten som beskriver problemet saknas hälsodefinition. Inga studier handlar om hälsopolitiska nationella perspektiv. Det saknas forskning om preventiv hälsopolitik i hälso- och sjukvården.

På Internet finns Scimago Journal & Country Rank där man kan hitta fram till 17 internationella KAM tidskrifter som har open access. Hela listan presenterar 50 olika tidskrifter. Utanför det går det att leta fram ytterligare publikationer genom sociala medier för den som vill förkovra sig. Självfallet hade en mer smidig sökfunktion utifrån individuella behov som kopplar ihop både alternativ och studier, både av KAM tidskrifter och större publikationer varit en bra idé…

Ett problem jag lagt märke till är att flera studier som finns på Pub Med om komplementärbehandling utförts med för få deltagare. Att informationen brister utifrån det kan man räkna ut i förväg. På Pub Med finns också studier som är balanserade om positiva utfall eller rent negativa resultat. Vad allmänheten behöver ytterligare är beredskap att kunna göra vetenskapliga kopplingar mellan alternativ medicin och skolmedicinsk forskning för att få bättre underlag till det man vill läsa mer om inför delat beslutsfattande i vården.

I Sverige finns hemsidan http://www.integrativecare.se med en sektion för Medieanalys (KritikKAM) som kritiskt granskar medierapportering och studier och visar vad man ska tänka på gällande tillförlitlighet om det man kan läsa om alternativ medicin eller kosttillskott. T.ex. studier som visar negativa utfall granskas utifrån evidens och bias vilket kan leda till att man inser att de goda effekterna negligerats. Det finns väldigt lite material inom denna KritikKAM.

Alternativmedicinsk behandling kan eliminera sjukdom

En svensk läkare som använt alternativ behandling är Dr. Christina Doctare. Skildringen i boken Vägen till Hälsa beskriver hur hon blev av med sin astma och har kunnat sluta använda läkemedel tack vare Ayurveda behandlingDoctare åkte till Indien, Kerala till Amala Ayurveda Clinic. Förutom att hon blev av med sin astma blev hon också befriad från tinnitus, stelhet och smärta i muskler och leder och gick ner i vikt. Hon har återvänt till Ayurveda kliniken för att underhålla sin hälsostatus. Ayurveda används i Indien mot kroniska sjukdomar och skolmedicin (kallat english medicine) kommer till nytta vid akuta sjukdomstillstånd.

”Det är ingen vanlig sjukdomsanamnes där patienter strimlas som en salami, med frågor om tidigare sjukdomar, mediciner, nuvarande sjukdomar och aktuella symptom.” (Christina Doctare, Vägen till Hälsa)

Christina Doctare pläderar för BOT-avdrag för hälsofrihet. Hon menar att det är en vinst om en person är så pass motiverad att åka utomlands och få annan behandling än det som erbjuds i Sverige. BOT-avdraget skulle också vara giltigt i Sverige för att underlätta för personer att kunna ha råd att sköta och underhålla sin hälsa med hjälp av alternativa behandlingsmetoder.

Frågan har belysts i Göteborgs Posten utifrån Miljöpartiets förslag om ”grönt skatteavdrag” där man ska kunna dra av 50 000 kronor för valfri tjänstekonsumtion. Förslaget innebär att man får göra 50 % avdrag på kostnaden för hälsoförebyggande behandling. Man hoppas att förbättrad folkhälsa ska hjälpa till att minska trycket på hälso- och sjukvården. Ett BOT-avdrag behöver ingå i termer av generell nationell hälsopolicy. BOT-avdraget bör ge tillåtelse inom alla olika former av icke-konventionell skolmedicinsk behandling. I Göteborgs Postens artikel räknar man med att införandet av ett BOT-avdrag kan innebära kostnadsminskning för sjukvården med uppemot 11,9 miljarder kronor (beräkning enligt 2017).

”Academic Consortium for Integrative Medicine & Health twittrade i juli 2018 om call for papers om hur Ayurveda förbättrar hälsa, behandlar kroniska tillstånd eller får kronisk sjukdom att dra tillbaka i olika kulturer och olika hälso- och sjukvårdssystem världen över.”

Jag vill dröja mig vid ett av de fenomen Christina Doctare blir befriad från med icke-skolmedicinskt tillvägagångssätt – tinnitus. Ska tinnitus diagnosticeras som ett fysiskt eller psykiskt fenomen? Vilka ytterligare diagnoser som ses som psykiska inom skolmedicin kan botas genom alternativ- eller komplementär behandling? Om jag googlar för att förstå tinnitus som fenomen får jag snabbt reda på att tinnitus inte är en sjukdom, tinnitus är ett symtom där hörselnervens minskade aktivitet leder till att inkommande ljuderfarenheter förstärks. I skolmedicinsk regi kan tinnitus bero på spänningar i axlar eller nacken, högt blodtryck, bett- och käk problem, psykologiska faktorer eller vissa mediciner. Eftersom Doctare blir befriad från sin tinnitus är det väl snarare så att skolmedicinen egentligen inte vet vad tinnitus är förutom att man tänker sig att det är kopplat till hjärnans funktioner som ett overkligt fenomen. Inom skolmedicinskt paradigm behandlar man tinnitus med psykoterapi för att patientens erfarenhet av symtomen ska avledas. Hur förklara att Ayurveda som fysisk metod kan bota tinnitus? Enligt en studie om Ayurveda i Journal of Pharmaceutical and Scientific Innovation beskriver man att tinnitus kan ha många olika bakomliggande orsaker (neurologiska defekter, menieres sjukdom, kemoterapi, fibromyalgi, MS, öroninfektioner, oxidativ stress, allergier i näsan, vax i örat, biverkningar från minst 260 olika läkemedel, låg serotoninnivå). I Journal of Pharmaceutical and Scientific Innovation förklaras att tinnitus går att behandla med örtmediciner.

Fler läkare i gränslandskapet skolmedicin och alternativ medicin

Allmänläkaren Knut T. Flytlie beskriver i Vitaminrevolutionen att ginko biloba har effekt mot tinnitus (även mot hörselnedsättningar hos äldre). Knut T. Flytlie är en norsk allmänläkare som åkte till USA och utbildat sig inom alternativmedicin. Kunskapskombinationen gör honom kreativ inom diagnostisk resonerande. Han har praktik i Danmark. Utifrån hans egen hemsida (flytie.dk) framkommer att han är aktiv inom ortomolekylär medicin och samarbetar med tandläkare. Flytie resonerar evidensbaserat gentemot alternativmedicinska metoder och förklarar vilka metoder som hjälper till med vad och hur alternativmedicinska metoder underlättar att ställa diagnos utifrån bakomliggande problem. Han skriver mycket om syra bas balansen, medicinska möjligheter med olika doseringar av kosttillskott och att den medicinska forskningen om sjukdomar är alldeles för ytlig. I Sverige finns en hemsida för ortomolekylär medicin: ortomolekylar.se i anslutning till tandvård. Har någon tandläkare någonsin hjälpt dig med sådan information och hur du kan undvika att utveckla tandproblem? Karin Öckert, ockert.com, är en tandläkare som bedriver holistisk tandvård på ett annat sätt. Karin Öckert förespråkar förbättrat samarbete mellan läkare och tandläkare gällande diagnos och behandling av kroniska sjukdomar och hon är kritisk till läkares brist på förmåga till samarbete.

”Framtidens koncept för hälsovård och rehabilitering skulle alltså kunna innebära att man inte längre behöver äta mediciner, utan att biologiska substanser kommer att överföras digitalt via ljud- och ljusvågor.” (Karin Öckert, Smärta i fokus)

Tandläkaren Karin Öckert är ett exempel på en skolmedicinskt skolad person som går hela vägen in i alternativ medicin och olika former av funktionsmedicin och biofysikmetoder i boken Smärta i fokus Bli din egen medicinska detektiv. Karin Öckert ville forska utifrån frågor om varför tandinterventioner leder till olika sjukdomar och negativ påverkan på immunförsvaret. Karin Öckert mobbades ut. I sitt eget förord tackar hon Professor Ed Varnauskas för att hon fick sparken som ledde Karin Öckert in på en pilotstudie om problem bakom fibromyalgi som fristående forskare istället. Karin Öckert har ett Twitterkonto men hon är inte särskilt aktiv där. Hon har dock twittrat ut info om att man kan hitta hennes forskning på Research Gate. En forskningsartikel från 2013 finns om bakomliggande problem vid fibromyalgi, ”Metal-induced inflammation triggers fibromyalgia in metal-allergic patients”.

”Två exempel på framgångsrika vårdenheter som behandlat patienter med amalgamproblem har funnits. Resultaten var så bra att de lades ner efter några år.” (Ur: Hälsa & Folkbildning, Första Boken)

Karin Öckert använder själv alternativmedicinska metoder för sin egen hälsa och för att bli symtomfri. I denna bok berättar hon om olika metoder som botar sjukdom där man läker ut det som ger upphov till sjukdom. Flera av de exempel hon berättar om är företeelser som formats i många olika länder. Forskare inom naturvetenskapliga discipliner som löser hälsoproblem förföljs och flyr de egna länderna för att praktisera på andra orter. Det är ett generellt problem i världen att den som löser ett hälsoproblem som inte stämmer med rådande skolmedicinska paradigm trakasseras.

Kampen om KAM

Olika aktörer erbjuder olika kombinationer av metoder i landet. Det ställer frågan om jämlik hälsa i en annan dager eftersom det är ojämnt fördelat över landet. Patienter tappar förtroendet för den offentliga vården. För att återskapa det förlorade förtroendet kan integreringen av alternativa behandlingsmetoder vara befogat. Desto mer allmänheten tappar förtroende för hälso- och sjukvården desto mer vänder man sig till alternativa behandlingsmetoder eller söker sig till mer experimentella metoder för att bli friska.

Vidarkliniken är det enda antroposofiska sjukhuset i Sverige som erbjuder rehabilitering med integrativ vård för ett visst antal diagnoser. Vidarkliniken som numera bytt namn till Vidar Rehab debatteras flitigt och är en ständigt hotad verksamhet. Det konstiga med Sverige är att det bara finns en sådan klinik i hela landet. Det blir symtomatiskt för vad varje utlandssvensk vet: i Sverige finns bara plats för en tanke i taget. I själva verket borde det finnas alternativmedicinska kliniker utifrån flera olika behandlingsgrunder i varje landsting så att alla som behöver verkligen har tillgång och god tillgänglighet.

Frågeställningar om KAM diskuteras även utifrån tankesätt om vårdcentraler som integrerat integrativa behandlingar. En debattserie i sju delar publicerad i svenska TV Helse skriven av Jens Jerndal pekar på behovet av att integrera kiropraktik, akupunktur, homeopati, reflexologi, kinesologi när man skapar en holistisk och förebyggande vård.

Utifrån en internetsökning har jag fångat att Sveriges Radio rapporterat att representanter från Region Skåne besökt Kina under 2005. Man har besökt sjukhus som är uppbyggda med komplementär medicin men man vill inte gå så långt i Skåne. Utifrån Region Skåne resonerades då att det ska finnas alternativ som en sista chans. Attityden visar en tydlig kompetensbrist om KAM.

”En del av en patientenkät visar att komplementär behandling fick patienterna att känna sig: 93 % bättre, 0 % sämre, 7 % ingen skillnad. Nästa fråga handlar om det antingen handlar om det fysiska, psykiska välbefinnandet eller båda. 93 % svarade det fysiska, 16 % det psykiska och 84 % båda.” (Integrativt Sjukhus i Italien: Sjukhuset i Pitigliano, Toscana)  

Intresset från västvärlden för Ayurveda gör att det får högre status i världen. I Indien finns specifika Ayurveda kliniker och även integrativa sjukhus, t.ex. SGVP Holistic Hospital i Ahmedabad. I Sverige på 1980-talet kallades det först för indianmedicin. Man visste inte riktigt vad det handlade om. Ayurveda i Sverige handlar officiellt om att man använder det som friskvård. I Indien används Ayurveda för att bota sjukdomar. I Sverige finns enskilda terapeuter men ingen Ayurveda klinik. Ayurveda kan användas för att rehabilitera och bota patienter. En svensk patient som inte fick adekvat rehabilitering efter aggressiv cancerbehandling åkte till Indien och blev hjälpt av Ayurveda. Det ledde sedan till att patienten, Anne-Marie Johansson, belånade sin bostadsrätt och finansierade ett projekt som vidareutvecklade en indisk klinik till ett sjukhus. Problemet är att motsvarande hade behövts i Sverige för patienter inom det egna landet. Lagändringar i hälso- och sjukvårdslagen är angeläget gällande rehabilitering och prevention. Dokumentären The Patient Who Built A Hospital av Börje Peratt kommer under hösten 2018 som berättar denna historia.

Filmaren och debattören Börje Peratt är engagerad i frågor om alternativa behandlingsmetoder. Han har lagt grunden för ett projekt som han söker finansiering för: Helandevård. Det handlar först om att skapa förutsättningar för kunskapsutbyte mellan skolmedicin och alternativ medicin för att integrera patientsäkra alternativa metoder i vården. Han vill kombinera forskare från olika länder för att inleda dialog mellan olika discipliner.

Hälsosystemsutveckling

Världshälsoorganisationen, WHO, har utvecklat riktlinjer för sina medlemsländer inför användning av alternativmedicin. Riktlinjerna handlar om att tillgodose befolkningen med korrekt information, bedriva informationskampanjer så att befolkningen kan fatta rätt beslut om olika behandlingsalternativ, se till att behandlare har rätt behörighet, se till att friskvård/alternativ behandling ingår i försäkringssystemet, främja samverkan mellan skolmedicin och alternativmedicin. WHO vill även att man utvecklar standard så att riktlinjer om behandlingsalternativ är enhetliga inom vårdsystem. Evidens och kunskap kring alternativmedicinen behöver förstärkas för att bibehålla befolkningens förtroende.

”Does the therapy have the potential to prevent, alleviate and/or cure symptoms or in other ways contribute to improved health and well-being for the consumer?” (WHO)

Användandet av traditionell medicin ökar utifrån forskningen om integrativ vård. Marknaden för behandlingsformerna är oreglerad i stora delar av världen. Bristen på officiellt erkännande understryker behovet av mer forskning och information.

WHO har definierat tre hälsosystem. Begreppsbildningen integrativa hälsosystem handlar om att alternativa- och komplementära behandlingsmetoder är erkända inom utbildning, forskning och sjukförsäkring. Integrativa hälsosystem finns i Kina, Vietnam, Nord- och Sydkorea. Inkluderande hälsosystem erkänner vissa alternativa- och komplementära behandlingsmetoder men det är inte fullständigt integrerat inom hälsosystemet. Länder med inkluderande hälsosystem är Indien, USA, Tyskland, Nigeria, Mali. Den tredje och sista formen, tolerant hälsosystem innebär att vården är baserad på västerländsk medicin där alternativa- och komplementära behandlingsmetoder inte är officiellt erkända men de tolereras. Exempel på länder med toleranta hälsosystem är: Sverige, Finland och Danmark.

Tanken med hälsosystemforskning är att vägleda policyutvecklingen om folkhälsa utifrån metoder inom traditionell medicin och komplementär behandling. Syftet är förbättrad patientsäkerhet i frågan om samverkan mellan skolmedicinen och komplementärmedicin. Härifrån tycker jag att Forum för Health Policy borde bli intresserad av frågan inför hälso- och sjukvården strukturellt sett.

”Is the therapy or herbal medicines provided by a qualified traditional medicine/complementary and alternative medicine practitioner (TM/CAM) or health care practitioner with adequate training background, good skills and knowledge, preferably registered and certified?” (WHO)

WHO har gjort en övergripande beräkning om hur deras medlemsländer utvecklar nationell policy för alternativmedicin och integrativvård. Procentuellt räknar WHO att från 1987 och i framtiden sker det en ökning från några få ynka procent till minst 96 % framöver. 1999 beräknades det till 34 % och 2003 hade 44 %.

Kan ökningen av kronisk sjukdom och åldrande befolkning påskynda införandet av nationell policy för integrativ vård?

En patient som rör sig mellan traditionell vård och alternativ vård kommer högst troligt börja ifrågasätta grunderna för medicinsk diagnossättning. Om man går tillbaka till en Sprirapport 483 från 1999, ”Missnöjda patienter Vad vill de påverka?”, kan man se att det patienter mest av allt vill påverka är att bli bättre bemötta, få bättre information och vill ha inflytande över den medicinska behandlingen. Det här tredje kravet handlar mer exakt om att slippa komplikationer, att slippa att behandlingen misslyckas, att slippa felaktig behandling, att slippa få rätt diagnos alltför sent. Spri har inte i det här sammanhanget räknat in möjligheterna utifrån alternativmedicin eller komplementär behandling. Ett sätt att kringgå ”problemet” med alternativmedicin är att göra skolmedicin till ett allmängiltigt neutrum.

Ett exempel på en artikel i Läkartidningen där man uttalar sig positivt om komplementär behandling visar samtidigt att man väljer att beskriva alternativmedicinare som lekmän istället som en certifierad profession. En naturläkare har i sin utbildning exakt samma basutbildning som en läkare – de läser exakt samma kurser som inbegriper de två första åren på läkarlinjen. I vissa länder är det även praxis att läkare som erbjuder homeopatiska metoder inte ens får praktisera homeopati om de inte först har en fullgod läkarexamen.

De artiklar som finns om komplementär behandling i Läkartidningen är förvånansvärt gamla och väldigt få. Vårdfokus har en mer positiv hållning till KAM. Vårdfokus informerar om de som företräder den sakliga debatten istället för ”oinformerade skeptiker eller okritiska entusiaster” eller informerar om att europeiska forskningsstöd ökat.

Ska man definiera alternativmedicin som egenvård eller på något annat sätt? Den som konsulterat alternativmedicin praktiker vet att man inte konsulterar en lekman (så länge denne uppbär certifierad utbildning). De arbetar metodiskt utifrån olika metoder: funktionsmedicin, kostmetoder, ortomolekylär medicin (grundaren Linnus Pauling har dubbla Nobelpris i medicin för metoden), örtkurer, rötter (individanpassad dosering) och behandlingsmetoder som arbetar med kroppen, kinesolog, naturläkare, ayurveda. Vissa aktörer kombinerar olika former av behandlingsmetoder.

Funktionsmedicin beskrivs som den alternativa behandlingsform som kan vara lättare för skolmedicin att interagera med. Begreppsbildningen funktionsmedicin ses ibland som bryggan mellan integrativ- och konventionell medicin – tankesättet är en form av molekylär medicin som arbetar med att främja kroppens läkande förmåga och motverka utveckling av sjukdom.

”Modern biomedicine, while wildly successful in some areas, cannot fully address the growing epidemics of chronic illness.” (Maria Niemi & Göran Ståhle)

Alternativa terapeuter är bättre än hälso- och sjukvårdpersonal på att ställa diagnos snabbt. Alternativa terapeuter är också väldigt bra på att hantera skolmedicinska diagnoser gentemot alternativmedicin. Alternativa terapeuter kan diagnosticera skadeverkningar utifrån skolmedicinska behandlingar och har metoder mot en del av de problem som uppstår. Den kunskap de besitter gällande skadeverkningar är helt annan information än den informationen om biverkningar på bi-packsedlar (som varken meddelar skadeverkningar eller % dödsfall).

Hälsoparadigm vs. vårdparadigm: kronisk sjukdom

Definitionen kronisk sjukdom handlar om att det inte ens finns en vedertagen definition av vad det är enligt myndigheters sätt att definiera problemet. Kronisk sjukdom ses som allt från något en person har under tre månaders tid, till en sjukdom som kommer att utveckla under sitt liv eller är tillstånd som finns sedan födseln. Kronisk sjukdom beskrivs också utifrån tankesättet att skolmedicinen inte har möjlighet att bota sjukdomen. Man brukar räkna in en del kategorier som de mest vanligt förekommande kroniska sjukdomarna: hjärt- & kärlsjukdomar, cancer, njur-, gall-, leversjukdomar-, diabetes, KOL, led-, bindväv- och muskelsjukdomar, tandsjukdomar, allergier, mental ohälsa, neurologiska sjukdomar, kronisk smärta. Officiellt sett kan man läsa sig till att vissa av dessa ska man kunna undvika att utveckla – om man bara vet hur. Skolmedicin dämpar symtom och kan kurera. Komplementära behandlingar arbetar utifrån en helt annan modell och kan bota vissa kroniska sjukdomar. Uppfattar du någon skillnad mellan att kurera och att bota?

”Vi vet idag att en större andel kvinnor än män har erfarenhet av komplementär/alternativmedicinska behandlingar. I intervjuer med handikapporganisationer framgår också att medlemmar som lever med t.ex. begränsad rörelseförmåga eller överkänslighetssymtom i stor utsträckning använder sig av dessa metoder, många är kroniker.” (Stockholms Läns Landsting)

Nästan halva befolkningen har en kronisk sjukdom. Personer över 65 räknas ha flera kroniska sjukdomar. I regeringens nationella strategi för att förebygga och behandla kroniska sjukdomar (2014–2017) tänker man sig att hälso- och sjukvården har en roll i det förebyggande arbetet. Kroniska sjukdomar kräver livslång behandling. I termer av förebyggande eller stödjande behandlingar nämns inte alternativmedicin någonstans. Integrativ vård eller komplementär behandling kommenteras inte. Patientrapporterade mått lyfts in som en tanke utanför medicinska parametrar (fråga: kommer etablissemanget ens att ta i beaktande vad patienter rapporterar utifrån icke-skolmedicinsk behandling ger för indikationer?).

”När livslängden ökar i väst men allt fler blivit beroende av syntetiska mediciner ges vi en statistik som haltar och ljuger. Vi blir generellt sett äldre, men mår vi bättre?” (Ur: Hälsa & Folkbildning Andra Boken)

Myndigheten för Vårdanalys rapport Stöd på vägen Rapport 2018:3 beskrivs att patienters kunskaper inte tas tillvara. Vården arbetar för patienter, inte med dem. Regeringens satsning på kroniskt sjuka 2014–2017 sågas i Rapport 2018:3. Patientorganisationer riktar sina insatser till patienterna i termer av egenvård eller prevention. Det görs inga djupdykningar i vilken egenvård eller vilken form av prevention patienter sysselsätter sig med. Det saknas uppföljningsmöjligheter utifrån patientrapporterad data om vad egenvård handlar om. Vad som även är av vikt att granska är den information patientorganisationer tillhandahåller – hur intressestyrd är den? Kan patienter lita på att de får adekvat information från de olika patientorganisationerna? Hur många patienter söker sig vidare utifrån Internet och hittar säkrare lösningar än den information patientorganisationer delger? Vårdanalys har i tidigare rapporterat att svenska patientorganisationer inte tillhandahåller tillräckligt med information patienter egentligen behöver och vill ha.

”Många patienter har kunskap och drivkraft att förbättra vården. Men de patientrepresentanter vi har haft kontakt med lyfter att många upplever sig som aktiva i ett icke-effektivt system.” (Vårdanalys Rapport 2018:3)

I regeringens nationella strategi för att förebygga och behandla kroniska sjukdomar 2014–2017 framkommer att män har en högre frekvens av sjukhusvård på grund av komplikationer utifrån kroniska sjukdomar. Går det att dra ner frekvensen av komplikationer om män erbjuds mer komplementär vård? Kvinnor associeras lättast med komplementär behandling. Det kommer finnas normalvariationer mellan olika personer. Fungerar alternativmedicin och komplementär vård på olika sätt utifrån män och kvinnor, olika ålder, olika kroppstyper, samsjuklighet? Ett argument för integrativ vård för äldre personer är att de mår dåligt av den smärtlindring skolmediciner erbjuder. Personer som haft cancer tål ibland inte alla skolmedicinska behandlingar eller utvecklar illamående utifrån skolmedicinska behandlingar. Patienter med fibromyalgi, reumatism, nervsmärtor eller stroke kan bli hjälpta av alternativ medicin. En utmaning för komplementär behandling i vården är att rehabiliteringsinsatserna behöver vara längre än de är idag för att egentligenge fullgod effekt.

Hälsofrihetspolicy – var god dröj…

Jag har frågat Myndigheten för Vårdanalys om de har planer på att utreda hälsofrihet eller integrativ vård utifrån befolkningens perspektiv. I dagsläget finns inga sådana planer och det finns inget skrivet från dem heller. I en offentlig rapport och en avhandling har jag hittat exempel på där patientorganisationer informerar om komplementär behandling och där patientorganisationer (Diabetes och Neuroförbund) till och med bidragit till forskning om komplementära behandlingar. Olika organisationer kommer att resonera olika. Antingen tänker man på att öka förekomsten av evidensbaserad forskning eller gör ingenting i brist på evidens.

”En frisk person är naturligtvis ett hot mot systemet, då en sådan har ett värde för sjuka-vården.” (M Merlingen, i kommentarsfält på News Voice)

Jag har varit inne på Forum för Health Policy hemsida för att se om det finns något intresse där. Inte vad jag har kunnat hitta i dagsläget. Forum för Health Policy verkar för övergripande policyfrågor för hälso- och sjukvården. En av de patientmaktböcker jag läst, Patientmakt över vården, är skriven av den amerikanske professorn i Health and Policy Management, Richard B. Saltman. Han figurerar på Forum för Health Policy hemsida. Richard B. Saltman är en av medgrundarna till Forum för Health Policy i Stockholm. Han är även medgrundare till The European Observatory on Health Systems i Bryssel.

När jag provat att söka komplementär behandling som begrepp på Läkartidningen hittar jag en artikel som liknar en svensk policy om integrativ vård för svenska patienter. Det kan tänkas att den är begränsad till Stockholm. I Läkartidningen har man 2006 publicerat en förlaga till något som skulle kunna vidareutvecklas till en mer generell och nationell hälsopolicy för integrativ vård. Policyn beskrivs i sin korthet att patienter ska respekteras för sitt val av komplementär behandling och ska kunna diskutera det med sin läkare. Sjukvårdspersonal ska erbjudas orienteringskurser om olika metoder inom komplementär- och alternativmedicin. Klinisk forskning i landstinget ska ske i samverkan mellan skolmedicin och komplementär- och alternativmedicinen. I det här skedet, 2006 handlade det inte om att föra in nya metoder i vården utan att man ska börja samverka utifrån det bättre på grund av att befolkningen själva aktiverar sig mer.

Om de olika patientorganisationerna skulle börja svara utifrån allmänhetens behov och frågor – vilka diagnosorienterade patientorganisationer kan tänkas ta täten? Kommer patientorganisationer medvetet censurera sig själva? Patientorganisationer i Sverige är diagnosspecifika och om man ska ta steget ut i hälsofriheten blir det kontraproduktivt för den egna verksamheten om många människor istället blir av med sina diagnoser.

”Jag beskrev det jag genomgått och hur jag blivit av med mina smärtor och jag skulle absolut kunna ställa upp och berätta detta för patientföreningar och grupper inom sjukvården som fann detta intressant. Locket på! Ingen respons. Inte en stavelse. Fanns och finns inget intresse att få oss patienter friska?” (Ur: Hälsa & Folkbildning Tredje Boken)

The National Health Federation Sweden (thenhf.se) finns och de ger ut en tidning Hälsofrihet. NHF värnar människors rätt att bli av med sjukdomar och är pådrivande i att vilja utbilda konsumenter i hälso- och frihetsfrågor. NHF’s kärnämnen handlar om att bibehålla säkerhet i allt som handlar om naturlig mat, ekologi, hälsosam vård, risker med teknikutveckling och vad politiken gör med samhället i de avseendena. NHF kärnkompetenser visar tydligt att man tar risksamhället på allvar. Termen risksamhälle utifrån sociologen Ulrich Beck (1944 – 2015) formuleringar om behovet av att granska vad den industriella moderniteten givit upphov till i former av risker i och med teknologiserande av evolutionen. Risksamhället är en kritik mot industrins profithunger, det minskade förtroendet för politiska och vetenskapliga system och att det är riskabelt att lita på experter. Risksamhälle antyder behovet av nytänkande för att hantera risker. Här handlar det om de hälsorisker människor utsätts för och att de saknar tillförlitlig information om hur agera och att man vet att inte lita på officiella förklaringar när den egna hälsan ska försvaras. Det enda sättet att ta allt detta på allvar är att tvinga fram en helt ny öppenhet utifrån samhällets institutioner gentemot allmänheten.

”Alla måste tjäna på att patienterna aldrig kommer till vården. Egenvård och förebyggande vård måste vara lönsamt. #dmagenda #eHälsa @MedHelpAB” (@Jenny_Bergman72, Twitter)

Hälsoekonomiska analyser är vägledande för beslutsfattande i vården. Jag har provat sökbegrepp på Institutet för Hälsoekonomi ihe.se hemsida: alternativ medicin, integrativ vård, komplementär behandling. Utifrån min sökning och telefonsamtal till IHE finns inga publikationer från dem om metoderna i vården. IHE har i dagsläget inte fått utredningsuppdrag om integrativ vård eller alternativ medicin. Just det faktum att några sådana uppdrag hittills inte gjorts är ett tydligt tecken på bristen på intresset officiellt sett. Hälsosystemforskning i termer av whole system research är relevant när man utvärderar icke-skolmedicinsk behandling som en komplex intervention. Det är ett mer pragmatiskt sätt att utvärdera som går emot hur traditionella hälsoekonomiska utvärderingar fungerar. Statens Beredning för Medicinsk Utvärdering (SBU) och Cochrane Collaborationarbetar på de traditionella hälsoekonomiska tillvägagångssätten. Det finns några tillgängliga exempel genom Cochranelibrary som visar på reduktionistisk metodik där man värderat punktinsatser istället för helhetssyn. Studierna genom Cochranelibrary är ideologiskt mer positivt inställda till KAM än de utvärderingar SBU har på sin hemsida.

En tanke utifrån hälsoekonomisk utvärdering av KAM är att använda evidensbaserad cirkulär utvärdering som fångar komplexa skeden och balanserar olika skeden gentemot varandra, istället för den hierarkiska som är reduktionistisk. Det som är mer intressant att utvärdera ur ett patientmaktperspektiv handlar om att utvärdera när patienter kunnat dra ner på eller helt exkluderat skolmedicinsk behandling tack vare alternativ- eller komplementär medicin. Kommer officiella utvärderingar att tillåta den formen av frågor?

”Ur ett patientperspektiv är det väsentligt att integrativ medicin kan utvärderas positivt ur till exempel livskvalitetssynpunkt.” (Pia Carlsson & Torkel Falkenberg)

Om IHE skulle börja utvärdera alternativmedicin utifrån rådande ekonomisk kunskaps norm är frågan om hälsoekonomi tar in tillräckligt långsiktiga perspektiv i sina beräkningsmodeller. IHE utvärderingar kanske begränsas till KAM användning inom hälso- och sjukvården. Det som är intressant att lägga märke till är hur det används överlag, enskilt eller tillsammans med hälso- och sjukvården och vilka skolmedicinska behandlingar patienter överger till förmån för alternativ medicin.

Svenska utredningar slår dövörat till 

En översiktsläsning över utredningar som gjorts i Sverige visar att det inte händer mycket. Som i mycket annat jag läst i offentliga utredningar skriver man om möjlig patientinformation som möjligheter som aldrig blir av. Som patient, även i den alternativa medicinen, vill man veta att man får tag i personer med rätt kompetens. Ett nationellt register kommer klargöra legitimitetsdimensionen och är ett led i patientsäkerhetsarbetet. I och med ett nationellt register skulle det bli möjligt att ställa krav på att de registrerade har tillräcklig utbildning och man skulle kunna pröva anmälningar om klagomål och kunna utesluta oseriösa utövare. Även en person som arbetar som personlig tränare vill man veta att denne är korrekt certifierad. Skönhetsbehandlingar som ändrar utseendet räknas in som alternativ behandling. Ett register kan leda till en patientinformationsportal där man kan orientera sig om alla möjliga behandlingar som finns tillgängliga i landet.

”Läkemedelsverkets råd är att undvika aktörer som saknar tydliga kontaktuppgifter eller som utlovar vidlyftiga medicinska effekter.” (Aktuellt om Vetenskap & Hälsa)

Redan 1989 började man utreda alternativmedicin och kommer fram till att det handlar om metoder och definitioner inte godtagits i hälso- och sjukvården (1989:60). Under 1990-talet tänkte man att det inte behövs något register över alternativmedicinska behandlare och att kvacksalverilagen skulle överföras till den dåvarande nya lagen om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område, LYHS, (SOU 1996:138). Under de första åren och årtiondet på 2000-talet formuleras olika tankar om nationella register men man är inte överens om vem ska vara ansvarig, Skolverket eller Konsumentverket. De som genomgått ”adekvat utbildning” skulle få ingå i ersättningssystemet. Det saknas patientsäkerhetsperspektiv eftersom det inte finns något krav på informationsskyldighet, försäkring eller vilken kompetens som krävs för att vara utövare Man tänker att det kan finnas anledning att ingripa mot alternativmedicinska behandlingar patienter vill ha. Idén om en ny lag för alternativa behandlingsformer, men inget specificeras. Två gånger togs frågan om begränsning kring behandling av psykisk sjukdom upp men man ansåg inte att någon reglering behövdes (SOU 2004:123, SOU 2010:65, SOU 2015:100, SOU 2015:100).

2006 gjordes en inventering av svensk KAM forskning

Jag kommer närmast att redovisa i generella ordalag resultat i rapporten Complementary and alternative medicine (CAM): a systematic review of intervention research in Sweden, av Professor Irene Jensen. Studien är framtagen genom Forskningsrådet för arbetsliv och socialvetenskap. KAM har jag lagt märke till genom att söka på Internet – vissa metoder erbjuds i företagshälsovård.

I den här granskningen diskuteras komplementär- och alternativmedicin utifrån hur 2 amerikanska organisationer definierar företeelserna, the National Institute of Health(NIH) och the National Center for Complementary and Alternative Medicine(NCCAM). Alternativmedicin är i USA allt från traditionell kinesisk medicin till homeopati, naturopatisk medicin. Mind-Body tekniker, Biologiskt baserade terapier (kosttillskott, naturläkemedel), handgripliga terapier (osteopati, kiropraktik, massage), energimedicin. Trots allt saknar jag ändå ett flertal metoder i studien. Man granskar inte tillvägagångssätt som kan arbeta sjukdomsförebyggande. Av 375 forskningsartiklar ansågs att 56 höll måttet för vetenskaplig granskning. Eftersom jag själv inte med egna ögon sett alla underlag som använts är det lite svårt att säga vad de andra 319 egentligen handlat om.

Forskningen har gjorts uteslutande på kvinnor, som är ett problem eftersom det ger dålig status. Man resonerar att kostnadseffektiviteten behöver studeras närmare och att jämförelsestudier mellan de olika metoderna behövs. Det behövs hälsoekonomiska utvärderingar som jämför komplementär/alternativ medicin med skolmedicin. Det behövs bättre forskning om risker och biverkningar utifrån de olika tillvägagångssätten. Man påstår att det saknas övergripande kunskap över hur alternativ- och komplementär vård används i Sverige. Ett stort problem är att studier om alternativmedicin mestadels publicerats i tidskrifter med låg status vilket leder till att de inte blir citerad och att studierna bygger på ganska små underlag. Det finns bara ett fåtal forskare i Sverige.

”Life threatening events in cases of using herbs to treat human diseases are rare compared with the hundreds of thousands of reports for pharmaceutical products each year.” (Hassan Azaizeh m. fl.)

De områden som fått mest anslag har handlat om allergier, elektro-akupunktur, rygg/nacke, cancerpatienters användande av KAM. Studien är främst en granskning över hur olika metoder används, t.ex.; akupunktur mot allergi eller efter stroke, musik mot demens, kiropraktik mot smärta. Alternativa metoder utvärderas med positiva resultat. Man resonerar att avsaknaden av negativa resultat beror på att de kan ha blivit publicerade i mindre tidskrifter. Om en studie blir citerad beror det på ofta på vilken ekonomi det finns för studien sig, dvs. om man har råd att publiceras i högt rankade vetenskapliga tidskrifter. Mind-Body studier diskuteras utifrån tanken att avslappning redan förekommer inom skolmedicin. Designen på studien är bristfällig. Redovisningen av resultat visar positiva resultat utifrån målsättningarna. Biologiskt baserade terapier visar positiva fynd. Handgripliga behandlingsmetoder visar övergripande positiva resultat.

Leder den kommande KAM utredningen till ökat patientinflytande för hälsofrihet? 

Våren 2017 tillkännagavs att regeringen utreder komplementär behandling utifrån patients rätt att välja behandlingsalternativ. Utredningen ska vara klar 2019. Tanken är bl. a. att även patienten ska kunna göra ett välinformerat val utifrån andra behandlingsmetoder än de strikt skolmedicinska. Professor Kjell Asplund har fått regeringens uppdrag utreda frågan. Tanken är att underlätta för samarbeten och kunskapsutbyte mellan hälso- och sjukvården och alternativmedicinsk praxis, värna patientsäkerheten och utveckla hälsopolicy. 2018 kom ett tilläggsdirektiv för att utreda om det bör läggas behandlingsförbud gentemot vissa alternativa metoder vid allvarliga psykiska sjukdomar. Hittills ser det mesta ut som det gjort tidigare. Kommer utredningen som presenteras 2019 leda till något nytt?

Kunskapsunderlag utifrån komplementär behandling är bristfällig och det finns inga hälsoekonomiska utvärderingar alls i Sverige. Hur utvecklar man en hälsopolicy på otillfredsställande underlag?

Proposition 2004/05:80 ”Forskning för ett bättre liv”, som lades fram av Leif Pagrotsky under socialdemokratisk regering innebar en förstärkning av genusforskning där det inom de medicinska anslagen avsattes pengar för forskning om komplementär behandling (en väldigt liten procentsats för KAM). Sedan dess har det inte lagts fram något inom svenska propositioner för att stärka KAM forskning. Integrativ vård med komplementära metoder står inför stora utmaningar. Det behövs en fristående forskningsfond.

Det finns filmklipp med utredaren, Professor och tidigare både generaldirektör och överdirektör vid Socialstyrelsen, Kjell Asplund på Youtube genom kanalen Kampen om Hälsoparadigmet. Asplund säger inte särskilt mycket på det första filmklippet som lades ut i maj 2018. Han säger att det finns många åsikter och information. Asplund kommenterar att svenska myndigheter har en väldigt ambivalent hållning gentemot komplementär behandling. Han uttalar sig väldigt försiktigt. Det är svårt att få en uppfattning om var han står. Han tänker utreda frågan ur ett brett spektrum och att det behövs samsyn mellan hälso- och sjukvårdspersonal och alternativmedicinska praktiker – samsyn på vems villkor? Om man beaktar skolmedicin och de olika formerna av alternativmedicinska behandlingar fungerar de olika metoderna utifrån olika både konceptuella och filosofiska grunder. Samsyn brukar hänföras till hur hälso- och sjukvårdspersonal förhåller sig. Det kommer ställa till problem eftersom det krävs att man har förståelse utifrån olikheterna för att kommunicera över gränserna. I slutändan är det patientens kunskap om vad som fungerat som säger hur det ligger till – inte hälso- och sjukvårdspersonalens samsyn.

Det är lättare att få en uppfattning om hur Kjell Asplund förhåller sig i rapporten Komplementär Medicin Forskning, Utveckling, Utbildning i stycket ”Socialstyrelsen” än i filmklipp genom Kampen för Hälsoparadigmet. Kjell Asplund motsätter sig uppdelningen konventionell respektive komplementär medicin. Asplund anser att skiljelinjen bör gå mellan behandlingsmetoder med vetenskaplig dokumentation respektive metoder som saknar dokumentation. Dokumentation tolkar jag att han utgår från hur man i medicinsk mening hanterar evidensbaserad naturvetenskaplig forskning. Interaktionsvarning mellan konventionell och komplementär behandling kommenteras i anslutning till Kjell Asplund i texten. Komplementär medicin som forskningsområde ses inte som kontroversiellt i det här stycket av rapporten men det gör det i andra delar av rapporten. Man frågar sig hur man ska se på det som samhällsfenomen: ”Är det ett missförtroende mot konventionell hälso- och sjukvård, eller en positiv utveckling?”

Det kan finnas en fara i att integrera alternativ medicin i vården och det är att alternativmedicinares legitimitet decimeras. Det kan innebära att hälso- och sjukvården övertar behandlingsformerna utan att vårdpersonal har de korrekta grunderna i de alternativa metoderna. Om/när alternativ medicin integreras krävs att det utvecklas lagutrymme för att skydda kunskapskulturen och de preparat/läkemedel som används inom alternativmedicin.

SMER – Statens Medicinskt Etiska Råd – mer politik än vetenskap

Kjell Asplund har stått som ordförande när SMER utreder frågan om homeopatiska och antroposofiska läkemedel (naturläkemedel), ”Remissvar avseende Läkemedelsverket regeringsuppdrag om homeopatiska Läkemedel från 2015”. SMER visar i själva verket prov på oetisk hållning när läkemedelsanvändning ses som politiskt, inte vetenskapligt. Alternativmedicinska preparat anses strida mot vetenskap och beprövad erfarenhet. Beprövad erfarenhet beskrivs som en samsyn bland hälso- och sjukvårdspersonal om vad som använts länge. Formuleringarna genom SMER misskrediterar alternativmedicinska läkemedel. Man vill inte att de ska beskrivas som läkemedel – utan som preparat för egenvård där man endast bedömer risker – inte deras verksamma effekter. SMER anser att det är ”olyckligt” att risker utifrån homeopatiska och antroposofiska läkemedel inte bedömts. SMER är ute efter att diskvalificera naturläkemedel. Denna officiella svenska hållning är extremt trångsynt.

Den här svenska hållningen om att inte vilja lyfta fram de läkande effekterna av naturläkemedel blir väldigt pinsam med tanke på Internet. Vem som helst kan ta sig ut på andra språk och få tag i korrekt information om hur naturläkemedel agerar ur hälsosynpunkt.

Egenvård ingår i människans rätt till självbestämmande och samhället kan inte neka en människa rätten att behandla sig själv med egenvårdspreparat enligt SMER.

SBU hemsida ger inget hopp för hälsofrihet

Jag har provat Statens Beredning För Medicinsk och Social Utvärdering (SBU) hemsida för att se vad de lyfter fram och hur SBU ser resonerar. Alternativ medicin beskrivs som en paradox. SBU framhåller att den medicinska vetenskapen är den mest framgångsrika. SBU välkomnar inte KAM. SBU anger att det inte går att dra slutsatser utifrån komplementära behandlingsmetoder.

”Det finns för lite fria forskningspengar och att de som finns styrs mot gener och molekyler. Något som är till nackdel för dem som till exempel utvärderar behandlingsmetoder inom både skolmedicin och inom den komplementära medicinen.” (Sara Hedbäck)

Det senaste meddelandet från SBU handlar om den utredning f. d. hälsominister Gabriel Wikström initierade 2017 som ska vara klar 2019. Syftet är att utreda patientsäkerhet och kunskap om vilken forskning som finns inför officiell svensk policy. Det var fjorton år sedan det skrevs in om forskningsanslag till komplementära metoder. Borde man inte i stället ha lagt ut en ny ekonomisk grund för mer forskning innan man initierar en utredning som det är tänkt ska bli vägledande för hur metoder regleras, behörighet och vilken policy Sverige ska ha framöver?

”Komplementär medicin är en het potatis som ingen egentligen vill ta i, medger Nina Rehnqvist.” (SBU)

SBU lyfter fram idén om tröst och forskningen om vårdpersonalens tröstande inverkan på patienter. SBU ställer sig mer positiv till traditionell tröst än placebometoder. Här tillskrivs vitaminer, att man givit receptfria smärtstillande läkemedel och antibiotika vid virusinfektioner som placebo.

Sömnbesvär undrar SBU hur man bäst behandla med KAM. KBT och psykologiska metoder ter sig legitimt. Om den åldrande befolkningen lyfter man fram att sömnproblem leder till fallolyckor och läkemedel mot sömnbesvär är kontraproduktivt eftersom äldre ofta redan har hög läkemedelskonsumtion. SBU avrundar med att det saknas forskning och att den lilla forskningen om komplementär/alternativ behandling som finns är av bristfällig kvalitet.

När SBU skriver om t.ex. naturläkemedel säger SBU att naturläkemedel ger upphov till allergier, magbesvär och illamående. SBU ondgör sig över begreppsbildningen naturläkemedel eftersom den i sig gör att läkemedelsverket inte kan kontrollera dem. Enligt SBU beror 52 % av alla akuta fall av dödlig förgiftning på grund av folkmedicinska natursubstanser. SBU kritiserar nyttan och svartmålar företeelsen. Metoderna anses osäkra. SBU påstår att det är svårt att värdera livskvalitet.

”Grundlig forskning av Kam hindras inte bara av komplexa molekylära mekanismer av KAM, men också av oviljan av konventionell skolmedicin att uppskatta positiva effekter av KAM.” (Lasse Hansson)

När SBU utvärderar KAM för bröstcancerpatienter och rehabilitering anser man att fysisk aktivitet är positivt. Effekter av traditionella psykosociala åtgärder är oklara. Studier om kost och kombinationsåtgärder har motsägelsefulla resultat. SBU anger att inga slutsatser gått att dra utifrån komplementära behandlingsmetoder.

Det om att söka på SBU hemsida. I en rapport, Komplementär medicin Forskning, Utveckling, Utbildning, beställd av Landstingsförbundet framkommer något helt annat om exemplet fetman. SBU har gjort en granskning av 517 artiklar huruvida vinäger, akupunktur, örter eller aromterapi underlättar för människor att gå ner i vikt. Inget har bekräftats. Normalt krävs uppföljning minst ett år men kravet för alternativmedicin hade sänkts till 6 månader. SBU falsifierar hälsoutfall genom förkortningen. SBU resonerar att det behövs mer pengar forskning. Just det faktum att man inte kodat material som sökbart om allt vad SBU egentligen gör eller inte i frågan om alternativ och komplementära metoder kan man undra över i digitaliseringens tidevarv.

Socialstyrelsen är utåt sett tämligen tyst 

Jag har sökt på Socialstyrelsens hemsida. Det finns en studie från 2013 om integrativ/komplementär behandling i psykiatrisk vård där man undersökt patienternas erfarenheter.

”Komplementära metoder, menar han, kan ge mycket bättre resultat än mediciner som konserverar problem och skjuter dem på framtiden.” (FoU Rapport 2010:5)

Rapporten är en FoU Rapport 2010:5 från Malmö Högskola och beskrivs som den första nationella kartläggningen. Integrativ behandling är frekvent inom psykiatri. Metoder som används är: taktil stimulering, djurskötsel snoezelrum, bolltäcke, ljusterapi, bildterapi, qigong, tai chi, felden-kreis, yoga, akupunktur. Metoderna utvärderas positivt. De leder dessutom till minskad användning av läkemedel. Metoderna ger inga biverkningar. Alla metoder fungerar inte på alla. Naturläkemedel diskuteras. En studie om bröstcancerpatienter har visat att uppemot 20 – 25 % använder alternativmedicin. Användningen av komplementär metod i vården är ojämnt fördelad över landet. Patienter som använder komplementära metoder i psykiatrin säger sig inte alltid kunna utvärdera om metoderna har effekt utifrån psykologiska effekter eller inte – oavsett har de någon form av effekt. Många erfar att de blir bättre. De yngre läkarna är mer nyfikna och öppna inför vad komplementär vård har att erbjuda. Klinikledningen behöver bli mer lyhörd.

”Obalans i nervsystemet är kopplat till kronisk sjukdom, det är även något psykofarmaka ställer till med och här brister sjukvården enormt. Dom erbjuder inga behandlingar som syftar på att balansera nervsystemet eller göra så att kroppen blir av med lagrad stress och besvär skapas på kemisk väg istället.” (Anon.)

Det är inkonsekvent vilka diagnosgrupper som erbjuds komplementär behandling. Ibland erbjuds alla diagnosgrupper och ibland bara vissa. Ett problem för psykiatripatienter gentemot komplementär behandling är att läkemedel gör att man inte riktigt kan tillgodogöra sig integrativ vård. Komplementär behandling ges inte som enda metod i vården vilket gör det svårt att utvärdera som övergripande behandling. Ytterligare utmaningar för hälso- och sjukvårdspersonal är att det saknas både kunskap och medvetenhet att komplementär behandling kan leda till minskad läkemedelsanvändning. Vårdpersonal vet inte hur de ska bedöma inför förändrad läkemedelsförskrivning.

”Akupunktur passar inte in i den västerländska medicinska modellen för utvärderingar, menar Tove. I den österländska kulturen utvärderas inte akupunktur med den typen av studier, eftersom man där dels redan har tillämpat metoden i tusentals år och vet att den fungerar och dels menar att randomiserade studier är djupt oetiska.” (FOU Rapport 2010:5)

I övrigt finns inget annat tillgängligt genom Socialstyrelsens hemsida. Men hjälp av arkivet har jag fått ta del av vad man har. Det handlar mestadels om förutsättningar, utbildning och patientsäkerhetsaspekter (säkerhet vid blodsmitta, pneumothorax risker) vid akupunktur och tatuering eller taktil massage för dementa.

Floating anses det finnas evidens för att det fungerar och att det leder till att patienter kan dra ner på eller helt sluta med läkemedel (forskare, Anette Kjellström som visar att floating är ett bra alternativ). De konventionella metoderna i vården fungerar långt ifrån på alla patienter. Varför finns det ingen information på Socialstyrelsens hemsida? Var ska en patient vända sig för att få fram adekvat information om integrativ vård för att göra sig delaktig i vården? Jag har ingen svensk guide som hjälper till med att visa vilka alternativa metoder som fungerar bäst mot vad och vilka man ska undvika beroende på vilken sjukdom man har.

Inte grativ vård i Sverige 

Det finns två farmakologer i Sverige som står på två helt olika sidor i frågan om integrativ vård: disputerad farmakolog Torkel Falkenberg verksam som forskare i integrativ medicin vid Karolinska Institutet och Professor Dan Larhammar med inriktning på farmakologi och evolution verksam som ordförande vid Kungliga Vetenskapsakademin. Dan Larhammar har tidigare varit ordförande i föreningen Vetenskap och Folkbildning som motarbetar KAM. Falkenberg är för integrativ vård och Larhammar är helt emot.

2007 kom debattboken Integrativ Vård av medicinjournalisten Pia Carlsson och farmakologen Torkel Falkenberg. Här presenteras internationella perspektiv och skillnaderna mellan de olika nordiska länderna. Alla andra nordiska länder har kommit längre än Sverige. Boken Integrativ Vård kan ses som en lägesbeskrivning över de positiva utfallen om komplementär behandling, fram till en viss nivå. De olika metoderna som diskuteras hålls på den politiskt korrekta nivån som komplementär vård. När det diskuteras samarbetsformer handlar det för det mesta om rehabilitering eller som metod för psykiskt välbefinnande. I boken beskrivs olika försök i Sverige vid vårdcentraler och sjukhus som arbetar med integrativ vård. Jag får inte riktigt uppfattningen att det verkligen är något som slagit igenom. Det bristfälliga forskningsläget beskrivs. Vårdpersonalens kompetens i frågan diskuteras och de ges ofta för korta komplementära utbildningsinsatser. Här är ett av problemen, det vore bättre om det är alternativmedicinskt utbildade personer som utför integrativ vård i vården. Dåligt utbildad hälso- och sjukvårdspersonal leder ingen stans.

Landets enda integrativa sjukhus, Vidarkliniken, presenteras och när man utvärderar Vidarklinikens positiva resultat framkommer att man inte förstår vad det beror på.

”Det enda positiva jag kan säga är att om man ber själv, kan man få en remiss till Järna, till Vidarkliniken, där man ser helheten.” (Recept för vården)  

Forskningsdonationen Osher Center presenteras neutralt i Integrativ Vård. 2005 donerades 43 miljoner kronor till Karolinska Institutet som blivit Europas första Osher Center. Inriktningen på Osher Center behandlar grundforskning om placebo, smärtupplevelse, självskattad smärta och Mind-Body Medicine.

Misshandeln av forskningsdonationen Osher Center vid KI har exponerats i alternativ media och av bloggare. Professor Martin Ingvar, som blev professor i integrativ medicin vid Karolinska Institutet 2007 och chef för Osher Centrum, har förskingrat forskningsdonationen och använt pengarna i helt andra ändamål. Redaktör Torbjörn Sassersson har gjort en utvärdering av hur forskningsmedlen använts. Personer som försvarar alternativ medicin har begärt en offentlig utredning av vad som skett. I boken Integrativ Vård ses Martin Ingvar som en samarbetspartner om integrativ vård, men bara utifrån placebo (ett väldigt begränsat perspektiv). I själva verket motarbetar Martin Ingvar alternativ medicin i Sverige. Om man inte granskat Martin Ingvar närmare går det att bilda sig en uppfattning om var hon står bara genom att läsa förordet i till boken Salvekvick och kvacksalveri av den populärvetenskaplige författaren Simon Singh. Martin Ingvar är en av två förordsförfattare i den boken. Debattboken Salvekvick och kvacksalveri är en rabiat plädering mot alternativmedicinska behandlingar. Man går så långt som till att likna alternativmedicinska metoder vid åderlåtning. Boken anmäldes för förtal av British Chiropractic Council i England men friades i rätten.

En slingrig väg av patientrapporterademått för KAM eller hälsofrihet

Det behövs fristående KAM utvärderingar utifrån patientrappporterade mått. Att bara utvärdera livskvalitetssynpunkter för KAM är att göra våld på sig själv. KAM metoder agerar fysiskt i sig, känslomässigt eller utifrån helhetstänkande. KAM behöver utvärderas utifrån effekt, tillförlitlighet, möjligheter, användningsområden, självläkning, förbättrad funktionalitet, återskapad funktionalitet, sjukdomsprevention, oväntade positiva effekter, ny hälsoriktning i livet.

Tidningen 2000-talets Vetenskap (www.2000tv.se) har en ruta där människor kan dela sina erfarenheter. Exemplen publiceras sedan på en anslutande sida: anekdoter.se Patienter gör egna utvärderingar av behandlingsmetoder och gör enskilda bedömningar om förbättringsvärden och hur man t.ex. väljer bort invasiva sjukvårdsbehandlingar. Det är ett intressant initiativ men det kan vara svårt att få överblick om man vill göra jämförelser mellan olika behandlingsalternativ.

Riksorganisationen för idéburen vård och social omsorg, FAMNA, kommenterar att den idéburna sektorns insatser inte finns med i officiella statistiken över hälso- och sjukvården. Det ställer till problem för enskilda aktörer utanför hälso- och sjukvården som vill ta fasta på patientinrapporterad hälsodata för alternativ medicin. Sådana data kan, om den görs tillgänglig över internet hjälpa allmänheten när det själva ska välja utifrån de olika metoderna. Som patient vill man ha riktlinjer utifrån vilka metoder som fungerar mot vad och hur metoderna utvärderats. Som med allt gällande alternativ medicin, integrativ medicin och hälsofrihet hamnar man i frågan om tillförlitlighet. Vems utvärderingar kan man lita på?

”Jag vill dock poängtera att vi inte helt valt bort sjukvården. Sjukvården behövs som ett komplement till alternativa behandlingar, det ena utesluter inte det andra.” (Christina, anekdoter.se)

Utvärdering av patientrapporterad data är kopplat till nivåer av hälsolitteraticitet. Design och utvärdering av resultat kan se olika ut. Akademiskt diskuteras bristen på egentlig teoribildning inför att använda patientrapporterad data i forskningssammanhang. PROM (patient reported outcome measures) för alternativ medicin och integrativvård tycks inte ha någon egen identitet officiellt sett. Olika KAM metoder kopplar olika idéer utifrån kost, livsförutsättningar, tankegångar om hur man kopplar ihop förutsättningar i kroppen och vad som leder till sjukdomar på olika sätt. Hittills har jag inte fått tag i tillräckligt många olika utvärderingsmodeller utifrån de olika tankesätten. Ett försök, PROCAIM (patientreported outcomes from complementary, alternativer and integrative medicine) förklarar sig bara i termer att det är möjligt att utvärdera. Studien genom Pub Med säger inte så mycket. Problemet är också bristen på finansiering. Utvärdering av t.ex. mind-body terapier som diskuteras i akademiskt sammanhang utgår bara från KAM metod i sig själv – det tar sig inte för att jämföra gentemot skolmedicinsk behandling eller försöker utröna om KAM metod utmanat skolmedicinsk behandling, dvs. om patienten kunnat dra ner på eller lämna skolmedicinsk behandling (receptbelagda eller receptfria läkemedel).

”Patients receiving complementary and alternative medicine (CAM) therapies often report shifts in well-being that go beyond resolution of the original presenting symptoms.” (BMC Complementary & Alternative Medicine)

Går det verkligen att göra tillförlitliga generaliseringar? Behöver inte varje metodik ett eget format? Människor kan också kombinera olika alternativa metoder tillsammans med konventionell medicin. Det finns ideologiska ställningstaganden utifrån PROM utifrån alternativ medicin – ska det vara sekulärt format eller inbegripa andliga/spirituella principer? Tanken om helheten kan förläggas till frågeställningar om patientinflytande om miljöhänsyn, genus, etnicitet och kultur i bredare perspektiv.

Journal of Patient Reported Outcomes har några artiklar med koppling till alternativmedicin. Material som tillhandahålles är både positivt och negativt inställd till KAM metoder. I vanlig ordning publiceras artiklar man om bristen på forskning i ämnet. I vissa fall skriver man att patienter som överlag mår sämre använder sig av alternativa behandlingar. KAM beskrivs som fördelaktigt inför att motverka eller i försök att behandla kroniska sjukdomar. Idéer om kosttillskott och kosten behöver förstås bättre utifrån patienters välbefinnande. Den här senaste kommentaren visar att Journal of Patient Reported Outcomes inte står i förbindelse med de som arbetar med metoderna och som också kan hjälpa till med hur utvärderingar kan se ut för att man ska kunna förstå fördelarna.

Tidskriften BMC Complementary and Alternative Medicine har i en artikel börjat presentera patientmätningar utifrån alternativ behandling. Upplägget är ren besvikelse i försöket att legitimisera alternativmedicin. Det ingår inom ramen för MYMOP: Measure Yourself Medical Outcome Profile. MYMOP har två utvärderingsformer; en initial och en inför förändring och uppföljning. Det enda som egentligen är intressant med MYMOP är att det finns långtidskala i olika skalor för symtom, men nedtrappning av symtom utvärderas inte. Man mäter välbefinnande och aktivitetsgrad men det är inte så stor skillnad just där om man jämför med traditionella PROM mätningar (Patient Reported Outcome Measures). En artikel på Pub Med om det påstår att MYMOP är mycket bra.

En annan alternativmedicinsk mätmetod i sammanhanget, MYCAW: Measure Yourself Concerns and Wellbeing tillhandahåller några smileys utifrån en 6 gradig skala med bara tre frågor. I den första får man definiera ett problem, i den andra får man definiera ett andra problem (ett ordkoncept) och sedan välbefinnande. Skalan går från om något är bekymmersamt till att inte alls vara det. Det finns inget som helst nytänkande i denna utvärdering. Det enda i termer av patientens egenmakt är att patienten kan välja två problem i termer av ordval helt valfritt. Det här är klassisk diskrimineringskultur. Integrativ vård gällande diagnos och förståelse av sjukdom handlar även om att erkänna sjukdomsövergripande symtom. När man bara ger patienten två ordval har man sågat patientens erfarenhet vid fotknölarna. Patienter har oftast en symtomutvecklingsprocess med antal tilltagande symtom där flera olika symtom kan ha olika bakomliggande innebörder. BMC ger alltså inte patienten dess eget utrymme.

Utvecklandet av MCQ: Medical Change Questionnaire visar bara att man dragit ner på eller valt att sluta med visst läkemedel eller om det är någon behandling man önskar ökad dosering av – det finns ingen koppling till komplementär behandling och om man bytt till alternativmedicinska läkemedel och vad de i stället lyckats åstadkomma som skolmedicin misslyckats med. Inom forskningen utifrån patienters självrapportering av läkemedelsbyten saknas frågor som tar fasta på aspekterna vid läkemedelsbyten och vad det sedan har för inverkan på hälsoutfallen. Läkemedelsbyten ses inte som ett utfallsmått. När eller om det ens görs används olika ostandardiserade mått som bara leder till förvirring.

Exempel på självskattningar om mind-body kan handla om patienten som komplext och sammanlänkat där olika värden om motsatspar har betydelse för idén om helheten. Självskattningar kan beröra före och nuvarande tillstånd utifrån mind-body intervention där patientens sinnesförmåga ges särskild betydelse kopplat till fysiska symtom, psykiskt välbefinnande, social förmåga och hur man agerar spirituellt. Är man utarmad eller vitaliserad, tankspridd eller fokuserad, förlåtande eller inte, överväldigad eller motståndskraftig, definierad utifrån sin ohälsa eller inte, läker kroppen snabbt eller långsamt, om livet har mening eller inte m. m.

”The ´balance of health’ must phenomenologically refer to the way human being finds its place in the world as a meaning pattern – a being-in-the-world. Health is thus not a question of a passive state but rather of an active process – a balancing.” (Fredrik Svenaeus)

Officiella mått på hälsofrihet, dvs. mätningar utifrån metoder som avlägsnar sjukdom har jag hittills inte sett. Utredningar som syftar till att ta reda på bakomliggande orsaker till sjukdom kan handla om många olika saker. Allt från kost till behandlingar i vården. Att man utrett anledning till att en sjukdom uppstår – får bort det och – kan verifiera att bakomliggande orsaker är borta. Eftersom hälsofrihet även handlar om att kunna befria sig från läkemedel vore kriterier för läkemedelsnedtrappning och avslut om läkemedel till förmån för alternativmedicin av värde för patientrapporterade mått om hälsofrihet. Vilka läkemedel eller terapier inom hälso- och sjukvården väljer patienter bort mest?

Nedslag utifrån digitaliserade nätverkande patientorganisationers egenskapade utvärderingar av KAM

PatientsLikeMe (PLM) har en sektion för alternativ- och komplementär behandling och de använder samma modell som för konventionell medicin och gör inga jämförelser med skolmedicin. PLM har utrymme där patienter kan rapportera in läkemedelsbyte men det stannar där – man kommer inte vidare utifrån vad hälsoutfallet innebär i jämförelse. I dagsläget har de listat 126 olika KAM metoder för sina PROM mätningar. PLM tar upp olika former av KAM: kroppsbehandlingar, tillskott, andlighet, enskilda egenvårdsbehandlingar – det saknas många alternativmedicinska behandlingsformer på PLM lista. PLM har däremot sektioner för egenvård som kan liknas vid andra former av komplementära behandlingsformer (här förekommer variationer utifrån vad som utvärderas) och utvärderingar av kostråd, livsstil, bön, medicinsk cannabis, sociala förutsättningar, yoga (finns i sektionen fysisk aktivitet), att lyssna till musik…

CureTogether har, som nämnts i tidigare avsnitt, visat på jämförelser och exempel utifrån alternativ medicin att det fungerat bättre än skolmedicinska behandlingsformer om t.ex. Yoga vid. bipolär sjukdom. Det framkom inte i CureTogether huruvida patienter avstått skolmedicinsk behandling. CureTogether är numera en del av 23andme.com och det går inte längre att se CureTogether tidigare diagram. Resterna av CureTogether Twitterkonto (@CureTogether) finns och man kan läsa rubrikerna. Det hade varit fördelaktigt om CureTogethers resultat hade kunnat finnas kvar utifrån de egna utvärderingarna för det är bara de som haft den formen av jämförande design.

Nobism som har öppen symtom registrering har med alternativa behandlingsmetoder och i slutändan visar de om KAM fungerar bättre, eller bara som komplement. Nobism är fortfarande i produktvecklings skede. Tanken är att vidareutveckla fler funktioner i framtiden.

En ny framtid för en alternativmedicinsk patientorienterad fenomenologi

Fenomenologi som undersökningsmetod diskuteras i sammanhang om alternativmedicin och integrativ vård. Fenomenologi, utifrån den franske filosofen Maurice Merleu-Ponty och hans bok Kroppens fenomenologi. Fenomenologi beskrivs som en sekulär metod som undersöker den levda erfarenheten av sjukdom och hälsa. Fenomenologi i denna betydelse intresserar sig för den enskildes uppfattning av kroppen och medvetandet. Fenomenologiskt resonerande kan kopplas till PROM mätningar och patienters egenrapporering i termer av hälsoutfall. Patientrapportering syftar på den levda erfarenheten av sjukdom och förbättrad hälsa. Eftersom man i akademiska termer anser att det inte finns teoribildning för PROM och hälsomått undrar jag om inte fenomenologi kan vara en byggsten i det arbetet. Inför frågan om hälsofrihet kan man behöva lägga in spirituella perspektiv eftersom meditation kan ge upphov till utomkroppsliga erfarenheter och det är erfarenheten i sig som fenomenologi tar hänsyn till. I kliniska perspektiv har fenomenologi som metod än så länge låg status. En jämförelsestudie mellan fenomenologi (europeisk filosofi), diskursanalys (lingvistik) och grounded theory (sociologi) visar att fenomenologiska utvärderingar når idag som bäst fram till att utveckla riktlinjer. Diskursanalys och grounded theory utvärderingar når till klinisk ledning och beslutsfattande. Frågan jag ställer mig är om man med PROM som öppet processmått kan höja fenomenologins status i vårdkulturen.

Svensk gräsrotsrevolution för hälsofrihet och medicinsk mångfald

Stefan Whilde och Jane Hansson är ansvariga för bokprojektet Hälsa & Folkbildning, som än så länge utkommit i fyra delar om olika svenska erfarenheter av alternativa behandlingsmetoder. Sammanlagt finns nu 458 fristående och sammanhängande berättelser om fördelarna med att bli frisk utifrån metoder utanför den traditionella vården. Bokserien är ett prisma över hälsofrihetsdebatten. Skildringarna visar kulturskillnaderna mellan vården som är kontrollerande och alternativmedicinsk kultur som är frigörande. Att ha inflytande över sin egen behandling är också ett steg i riktning mot självläkning. NHF Sweden har hjälpt till att efterlysa skribenter till bokprojektet. Jag har försökt hitta recensioner av bokprojektet i media och frågat Stefan Whilde om han känner till någon respons. Bokprojektet har fram till nu inte tagits upp i officiella medier för att kunna inleda en mer nyanserad debatt. Bokserien har en egen Facebook grupp ”Hälsa och Folkbildning (HoF)”.

Bokserien är en svensk gräsrotsrevolution för hälsofrihet och medicinsk mångfald. Genom de olika berättelserna vill man visa exempel på hur man kan hitta samförstånd mellan olika läkekonster och behandlingsmetoder. Att låta människor komma till tals på sina egna villkor är sätt att ge människor rätten att avmystifiera läkemetoder och sätt att stärka identiteten om alternativmedicin. Det bästa sättet att ge metoderna företräde är att börja skriva om dem för att öka kunskapen. Tidigare i det här avsnittet har framkommit hur snedvriden forskningskulturen är i frågan om hälsofrihet. Ett frihetligt bokprojekt ter sig som en säkrare metod.

Bokprojektet vill luckra upp och avveckla det medicinska monopolet i Sverige och i andra nordiska länder. Sverige behöver kunna lära av andra länder som Indien, Frankrike, Schweiz, Tyskland, Kina, England och alla andra länder som integrerar olika läkekonster i vården. Bokserien kan även beskrivas som ett vittnesmål över erfarenheter människor i Sverige har av alternativmedicin, alternativa terapier och livsstilsförändringar och hur de blivit hjälpta. De olika avsnitten i böckerna ger beskrivningar av vad som leder till läkningsprocess utifrån olika sätt att hantera ohälsa, uppnå livskvalitet eller att helt enkelt bli frisk. Eftersom det inte finns officiella patientrapporterad data utifrån alternativ medicin kan man faktiskt se denna bokserie som embryot till det i termer av att försvara patientens röst.

I bokserien får man läsa om olika alternativa metoder som är svårt att hitta fram till. Man får lära sig om patienter som använt högdoserade vitaminer för att få ner plack i hjärnan vid MS där det goda behandlingsresultatet kunnat verifieras med röntgen. Man kan läsa om personer som blivit feldiagnosticerade och aldrig kommit rätt i vården med risk att bli sjukpenningpensionärer på fel grund och som sökt sig till alternativmedicin och som blivit helt friskförklarade. Man kan läsa om patienters väg till självläkning när vård och försäkringssystemet inte lever upp till det de är till för. Man kan läsa patientberättelsen om en kvinna som slapp ta Roaccutan och blev botad från akne med kroppsbehandling. Man kan läsa om patienter som blivit av med cancer på alternativ väg som ingen i hälso- och sjukvården hade kunnat rädda. Man kan bli fri från allergier, eksem och astma bara genom att ändra sin kost. En person som lyckades med det undrar om inte vården egentligen begår tjänstefel när de istället påstår att patienter ska vara på livslång medicinering. Det finns också mycket regelrätt kritik av vårdens metoder och agg mot hur barn medikaliseras i onödan. Kritik mot vårdkulturen handlar om att vårdpersonal inte reagerar naturligt på naturliga händelser. En kvinna som fått ett förtidigt fött barn lade det lilla barnet mot sin kropp mellan brösten som man gjort i urminnes tider i andra länder. Det blev ramaskri på det svenska sjukhuset. Läkare läxade upp den nyblivna modern om infektionsrisk och den nyblivna modern skickades till en kvinnopsykolog för utredning om abnormt avvikande sexuellt beteende.

Bokserien är en bildningsresa utifrån både patienter och behandlare. Personer som varit sjuka och insett att de ska arbeta med alternativmedicin berättar om sin väg in i branschen. Det finns andliga berättelser om läkningsprocesser och vägar till självinsikt. I bokserien figurerar berättare på återkommande basis så man får deras historier i olika avsnitt. Berättelserna stämmer väldigt bra överens över hur alternativmedicinska behandlingar debatteras internationellt sett när man ser till de positiva utfallen. Kritik mot genmodifierande grödor och forskningsfusk exemplifieras. GMO leder till ökning av cancersjukdomar på råttor men bioteknikföretaget Monsato erkänner bara viss toxicitet. När man ser till de olika ödena i bokserien är det verkligen beklämmande att svenska myndigheter inte blivit bättre på att hitta former för allmänheten att bättre hantera hälsofriheten åtminstone i en strävan om mer jämlik hälsa. Man problematiserar även bristen på utbildningar om alternativmedicin i Sverige. Om man ska kunna ge människor tillgång till de hälsofördelar dessa metoder erbjuder behövs välgrundade utbildningar i Sverige som det finns i andra länder.

Bristen på patientinflytande i termer av hälsotänkande blir särskilt tydligt när frågan om amalgamsanering problematiseras i olika avsnitt i de olika utgåvorna av Hälsa & Folkbildning. Det leder frågan om bristerna i svensk patientlagstiftning. Hälsoterm saknas hälso- och sjukvårdslagen. Nuvarande Patientlag kapitel 1 första paragrafen stärker patienten i termer av integritet, självbestämmande och delaktighet – det finns ingen hälsotanke i patientlagen när man ska stärka patientens ställning. Patientlagen kapitel 1 paragraf 3 förtydligar att lagen inte omfattar tandvård enligt tandvårdslagen. Nuvarande Hälso- och sjukvårdslagstiftning är skyldighetsbaserad och det skapar problem för patienter som t. ex. behöver amalgamsanering. Fyllningsbyten beslutas av landstingens tandvårdsenheter och det varierar kraftigt över landet hur många patienter som får det beviljat. En patienträttighetslagstiftning med hälsofokus som en nationell patienträttighetslagstiftning som utgår från den enskildes behov behövs för att stärka patientens ställning. Att återfå hälsan utifrån skadliga behandlingar bör vara en mänsklig rättighet och inget som kan ifrågasättas.

Avslutningsvis

Jag har genom åren själv använt olika former av alternativ medicin. För ett antal år sedan var det först två riktningar som det roade mig att lägga märke till att deras sakkunskap handlade om samma frågor som det som gällde mitt skolmedicinska. Alla tre riktningar (två alternativmedicinska och det skolmedicinska) drog åt samma håll men med olika tecken. Jag har när jag sökt alternativmedicin blivit av med problem vården inte kunnat identifiera. Jag har använt olika former av alternativmedicinska strategier för att komma åt skadeverkningar utifrån läkemedel. Jag har tack vare naturläkemedel blivit av något som började bli kroniskt och blivit både besvärs- och medicinfri i det avseendet. Alternativmedicinsk produkt har hjälpt mig uppnå bättre behandlingsresultat tillsammans med skolmedicinsk behandling eftersom den alternativmedicinska produkten arbetar utifrån en mer kroppsnära balansgång än vad läkemedel gör. Oftast uppstår mer än en förbättringseffekt eftersom medlen och metoderna arbetar holistiskt.

Ibland har till och med personer verksamma inom alternativ medicin jag träffat varit bättre på att ställa rätt skolmedicinsk diagnos än personal i hälso- och sjukvården.

När jag nu räknar ihop tillfällena har till och med en alternativ behandling gjort att jag till och med helt kunnat undvika att hamna i läkemedelskonsumtion alls och sluppit upprepa läkemedelsordination som ändå aldrig hade åtgärdat det bakomliggande problemet.

En av de alternativmedicinska behandlarna som använt icke-skolmedicinsk diagnostik har identifierat ett problem denne förklarade för mig att jag aldrig kommer att komma till rätta med i Sverige. Det krävs egentligen att jag tar mig till Tyskland och hittar specialister som samarbetar med alternativmedicin i denna sakfråga inför diagnosticering.

En av de alternativmedicinska behandlarna som använt icke-skolmedicinsk diagnostik har identifierat ett problem denne förklarade för mig att jag aldrig kommer att komma till rätta med i Sverige. Det krävs egentligen att jag tar mig till Tyskland och hittar specialister som samarbetar med alternativmedicin i denna sakfråga inför diagnosticering.

Att skriva den här texten har varit understundom plågsamt. Bilden av Sverige och de problemen ”myndighetssverige” sätter upp mot alternativmedicin och bristen på förståelse officiellt sett gör att Sverige gör bort sig. När vården inte fungerar söker man sig utanför för att få rätt hjälp. Som patient i alternativmedicin behöver man inte kämpa med att förklara sig så som det går till i hälso- och sjukvården där patienter och anhöriga och vänner till patienter kämpar för att en patient ens ska få rätt diagnos eller behandling.

©Philippa Göranson, Lund, Sverige, September, 2018

Den här texten har publicerats som del 8 i serien Patientmakt Revisited genom patientföreningen Patientperspektiv med titeln: ”Oviljan kring komplementär behandling”.

Senare tillägg: Sedan den här texten skrivits meddelande Läkartidningen den 8 november 2018 att Peter Gøtzsche tillfälligt tagits ur tjänst pga. Cochrane skandalen.

Ytterligare tillägg: Turerna kring Peter Gøtzsche fortsätter. godundme.com publicerade 2018-12-19: Han riskerar att bli av med sin läkartjänst på godtydkliga grunder pga. sina böcker som visar hur riskabelt recept belagda läkemedel är i termer av patientsäkerhet. I mars 2019 förväntas Peter Gøtzsche öppna ett center för vetenskaplig frihet i Danmark. Han söker funding genom gofundme.com

Tillägg: Avsaknaden av integrativ/komplementär vård i Sverige debatterades i Dagens Samhälle 2018-04-24. För den goda sakens skulle länkar jag in den artikeln här för den som vill läsa den. Man ger statistik på EU. 75 % av skolmedicinska tyska och franska läkare använder komplementära metoder. Integrativ vård ingår en den schweiziska grundlagen sedan en folkomröstning 2009.

Maria Torshäll debatterade i Dagens Samhälle 2018-04-30, ”Vi behöver vård som är evidensbaserad på riktigt” om behovet av integrativvård ur patientsäkerhetsaspekt och utifrån patienters preferenser.

Tillägg: Läkemedelsvärlden rapporterade 2019-03-05, ”Vill höja gränsen för alternativmedicin”, några tecken från Kjell Asplunds kommande utredning som ska presenteras i slutet av mars 2019. Barn under 15 år får inte behandlas med alternativ medicin. Men, symtom hos barn som inte har allvarlig sjukdom får behandlas med alternativ medicin. Vidare förmodas att alternativ medicin inte får användas mot allvarlig sjukdom (en ny bredare tolkning än tidigare).

I mitten av mars 2019 börjar flera dagstidningar rapportera utifrån den kommande Kjell Apslund utredningen att han lagt in förslag på att patienter ska kunna vända sig till Inspektionen för Vård och Omsorg (IVO) vid patientsäkerhetsfrågor gällande alternativ medicin. Länkar in Sveriges Radios inlägg, ”Ingen myndighet granskar alternativmedicinarna – patienter faller mellan stolarna”, om detta för att den har öppen tillgänglighet.

Debattinlägg i Aftonbladet 2019-03-24, ”Vi skambeläggs för att vi vill ha en anann vård”, med flera punkter om felaktigheter gällande alternativmedicin och där man presenterar den välgrundade frågan: ”Kommer Asplunds utredning svika det svenska folket en sjätte gång?”.

2019-03-27 Dagens Samhälle publicerade en debattartikel, ”Inrätta en professur i integrativ medicin”, där skribenter framhäver att Kjell Asplund utredningen kommer att misslyckas. Patienternas konsumentmakt måste öka. Man föreslår en KAM meriterad professur i Sverige.

2019-03-28 i Dagens Nyheter DN Debatt ”Vårdpersonal måste kunna mer om alternativ medicin”. Kjell Asplund m.fl. ger olika förslag som främjar integration av komplementär behandling. Information om KAM genom 1177, att vårdpersonal blir bättre informerade om KAM (Komplementär behandling), att KAM forskningen förbättras. Personligen blir jag något tveksam till uppgiften om att det bara finns 5.000 artiklar om KAM. Det intressanta är att denna information är ovanligt positiv för att vara från svenskt håll.

2019-03-28 Utredningen SOU 2019:15 offentliggjordes. Återkommer med synpunkter i ett eget utlägg här på Patientmakt framöver.

Tillägg: Sanna Ehdin har delat denna text genom patientmaktbloggen som har titeln ”Kampen för hälsofrihet i en både ond och god värld”. Sanna Ehdin delade texten på Facebook Dr Sanna Självläkning med utropet: ”Att exkludera hälsofrihet är hälsovådligt”.

Tillägg 2020-02-05: Nu finns för första gången i Sverige: Patientförening för integrativ medicin! I dagsläget en helt ny Facebooksida. Det kommer mer. Börja med att hänga på därifrån!

Patienmakt/Patient CV  får man en enkel överblick över genom sociala medier.

Klicka på följande för att följa:

Twitter tillgänglig genom öppet internet 

Facebook tillgänglig genom öppet Internet

Linkedin tillgänglig genom öppet Internet

Referenser:

Abrams, D., Ackerman, D., Ali, A., Enebo, B., Hardy, M., Heyman, A., Homel, P, Horowitz, R., Nguyen, L., Reardon, M., Senders, A., Shinto, L., Torkelson, C., “P02.08. Patient reported outcomes from complementary, alternative, and integrative medicine (PROCAIM): a feasibility practice network study”BMC Complementary & Alternative Medicine, 2012

Academic Consortium for Integrative Medicine & Health, “Call for papers: Special Collection on Ayurvedic Medicine’s Roll in Global Health – “, @imconsortium, Twitter, 2018-07-24

Ahlzén, Rolf, ”Komplementär och alternativ medicin – några etiska reflektioner”Läkartidningen, Nr 46, 2001

Alexanderson, Kristina, Medin, Jennie, Begreppen Hälsa och hälsofrämjande – en litteraturstudie, Studentlitteratur, 2000

Allison, Ron R., Dobbs, Larry J., Johnke, Roberta M., Lee, Tung-Kwang, O’Brien, Kevin F., “Radioprotective potential of ginseng”Oxford Academic, 2005-06-14

Alpha Plus, “Rätten att bestämma över sin egen hälsa”, Youtube, 2015-05-06

Alternativ.no, @alternativ_no, Twitter, “USA satser på medikamentfri behandling!…), 2018-01-12

Aly, Karl-Otto, ”KAM – komplementär eller alternativ medicin – i Läkartidningen!?”Läkartidningen, Nr 46, Volym 98, 2001

Amin, F., Gilani, AH., Islam, N., ”Traditional and complementary/alternative medicine used in South-Asian population”Asian Pacific Journal of Health Sciences, 2015

Anding, Lena-Maj, ”Missuppfattningar om samverkan med komplementär och alternativ medicin”Läkartidningen, 2006-05-31

Antonovsky, Aaron, Hälsans Mysterium, Natur & Kultur, 1991

Azaizeh, Hassan, Saad, Bashar, Said, Omar, “Tradition and Perspective of Arab Herbal Medicine: A Review”, Evidence-based Complementary and Alternative Medicine, 2005

Azaizeh, Hassan, Cooper, Edwin, Saad, Bashar, Said, Omar, “Traditional Arabic and Islamic Medicine, a Re-emerging Health Aid”Evidence-based Complementary and Alternative Medicine, 2010

Back, M., Cha, E., Lee, M., Tay, S., Wong, LC, “Complementary and alternative practices among Asian radiotherapy patients”Asian-Pacific journal of clinical oncology, 2010

Batts, Victoria, “Facebook PURGING all health freedom accounts in last tyrannical effort to crush access to natural health, nutrition and alternative medicine information”Health News, 2018-07-05

Bargh, J., Britten, N., Paterson, C., Symons, L., ”Developing the Medication Change Questionnaire”Journal of Clinical Pharmacy and Therapeutics, 2004

Barrett, B., ”Complementary and alternative medicine: what’s it all about?”Wisconsin Medical Society (WMJ), 2001

Beckman, Robin, Cefalu, Mattew, Collins, Robin, Doyle, Molly, Engel Charles, Hawes-Dawson, Jennifer, Kress, Amiii, Meadows, Sarah, Ramchand, Rajeev, Sontag-Padilla, Lisa, Williams, Kayla, ”Health Promotion and Diseases Prevention Amoung U. S. Active-Duty Service Members”Rand Corporation, 2015

Bell, IR, Castaneda, HM, Coons, SJ, Elder, CR, Kelly, Kimberly, Koithan, Mary S., Nichter, Mark A, Nichter, Mimi, Ritenbaugh, Cheryl, Sims, Colette M., Sutherland, Elizabeth, Verhoef, Marja J., Warber, Sarah L., “Developing a patient-centered outcome measure for complementary and alternative medicine therapies 1: defining content and format”BMC Complementary & Alternative Medicine, 2011

Bergman, Jenny, ”Alla måste tjäna på…”, Twitter, 2018-06-12

Bern, Lars, ”Varför vi inte kan lita på hälsomyndigheterna”Riksföreningen för Metabol Hälsa, sakar datum

Bernardini, Simonetta, Cracoli, Franco, Ferreri, Rosaria, Pulcri, Roberto, Rinaldi, Massimo, ”Integration between orthodox medicine, homeopathy and acupuncture for inpatients: Three years experience in the first hospital for Integrated Medicine”Journal of Traditional and Complementary Medicine, October, 2015

Bland, Jeffrey, “Functional Medicine: An Operating System for Integrative Medicine”Integrative Medicine: A Clinicians Journal, October, 2015

Borgenhammar, Edgar, Fallberg, Lars, Våga vara vårdkonsument Vägar till medvetenhet, SNS Förlag, 1997

Bra Hörsel, ”Vad är tinnitus?”, Juni, 2013

Britten, Nicky, Paterson, Charlotte, ”A narrative review shows the unvalidated use of self-report questionnaire for individual medication as outcome measures”, Journal of Clinical Epidemology, 2005-03-01

Brown Trinidad, Susan, Starks, Helene, “Choose Your Method: A Comparison of Phenomenology, Discourse Analysis, and Grounded Theory”, Qualitative Health Research, Vol. 17, No. 10, December, 2007

Burkeman, Oliver, ”Why CBT is falling out of favor”The Guardian, 2015-07-03

Burkeman, Oliver, “Therapy wars: the revenge of Freud”The Guardian, 2016-01-07

Butto, Nader, Dr. Unified Integrative Medicine, Author House™UK, 2014

Cambrella, https://cambrella.eu/home.php

Cancercentrum, “Om du funderar på komplementär och alternativ medicin Information till personer med cancer”, 2015

Carlsson, Pia, Falkenberg, Torkel, Integrativ Vård med konventionella, alternativa och komplementära metoder, Gothia Förlag, 2007

Cederqvist, Jane, Recept för vården, SNS Förlag, 2008

www.cochranelibrary.com, Augusti, 2018

Complementary Medicines Australia, www.cmaustralia.org.au, Augusti, 2018

Coons, Stephen, Hopkins, Allison, Kelly, Kimberly L., Ritenbaugh, Cheryl, Sims, Colette, Thompson, Jennifer J., “Developing a patient-centered outcome measure for complementary and alternative medicine therapies 2: Refining content and validity through cognitive interviews”BMC Complementary & Alternative Medicine, 2011

Corrigan, JM, Donaldson, MS, Kohn, LT, ”To Err is human: Building a Safer Health System”Pub Med, (hela rapporten är tillgänglig genom länken), 2000

CureTogether, ”Bipolar Managed Best Without Drugs: 227 Patients Report”, @CureTogether, Twitter, 2012-02-15 (embedda) (CureTogether är numera en del av 23andme.com och det går inte längre att se CureTogether tidigare diagram.)

Da Costa, C., Lin, V, Story, DF, Xue, CC, Zhang, AL, “Complementary and alternative medicine use in Australia: a national population-based survey”Journal of alternative and complementary medicine, 2007

Dettman-Ahern, Dee, Fryer-Dietz, Sally, Roland, Melinda, Wetzler, Gail, “CranioSacral Therapy and Visceral Manipulation: A New Treatment Intervention for Concussion Recovery”Medical Acupuncture, 2017

Doctare, Christina, Vägen Till Hälsa Det Bästa Av Väst Och Det Största Av Öst, Natur & Kultur, 2007 

Eklöf, Motzi, Kullenberg, Anna, Komplementär Medicin Forskning, Utveckling, Utbildning – En rapport på uppdrag av Landstingsförbundet, Tema Hälsa och Samhälle, Linköpings Universitet, 2001

Ekor, Martins, ”The growing use of herbal medicines: issues relating to adverse reactions and challenges in monitoring safety”Frontiers in Pharmacology, 2013

Elsworth, Gerald R., Hawkins, Menaline, Osborne, Richard H., “Applications of validity theory and methodology to patient reported outcome measures (PROMs): building an argument for validity”Quality of Life Research, July, 2018

Enhet, Enhet Almedalen 2018 – John presenterar Enhet

Ernst, Edzard, ”Why we sued Simon Singh: the Brittish Chiropractic Association speaks”The Guardian, 2012-02-22

Esmail, Nadeem, ”Complementary and Alternative Medicine: Use and Public Attitudes 1997, 2006 and 2016”Fraser Institute, 2017-04-25

European Federation for Complementary and Alternative Medicine (EFCAM), www.efcam.eu

Falkenberg, Torkel, Fønnebø, Vinjar, Lewith, George, Wlach, Harald, Wayne, Jonas B., ”Circular instead of hierarchical: methodological principles for the evaluation of complex interventions”BMC Medical Research Methodology, 2006

Falkenberg, Torkel, Fønnebø, Vinjar, ”Emerging Complementary and Alternative Medicine Policy Initiatives and the Need for Dialogue”Journal of Alternative and Complementary Medicine, 2009

Falkenberg, Torkel, Fønnebø, Vinjar, Grimsgaard, Sameline, Hanssen, Borghild, Launsø, Laila, Rasmussen, Niels KR, “Use of complementary and alternative medicine in the scandinavian countries”Scandinavian Journal of Primary Health Care, 2009-07-12

Tom Ferguson, “e-patients how they can help us heal health care with the 2013 Afterword”the e-Patients Scholar Working Group, Creative Commons, original 2007, with added afterword

www.flytlie.dk

Feldt, Peter, Marbrandt, Anne A., ”Inför bot-avdrag och minska sjuktalen”Göteborgs Posten, 2017-05-26

Flytlie, Knut T, Vitaminrevolutionen, Wahlström & Widstrand, 1999

Fokus On Change, “Anamnes Enkät “, Gabriele Ottoson, Naturläkare SNLF, Juni, 2018

Fordham, Finn, Lots of Fun at Finnegans Wake – Unravelling Universals, Oxford University Press, 2007

Forslind, Elisabeth, “EU stöder forskning om komplementär medicin”Vårdfokus, 2009-12-17

Frågaapotekaren, “Topp 20 kategorierna – Populäraste ämnena”, senast uppdaterad: 2018-07-01

www.funktionsmedicin.se, Juli, 2018

Föreningen Vetenskap och Folkbildning, VoF-undersökningen 2015

Gabay, Ulla, Hälsofällan, EA Förlag AB, 2014

Gabay, Ulla, ”CANCER: Medicinskt kidnappad”, 2018-09-10

Gaioli, Marisa, Guido, Paulo Caceres, Macchi, Adriana, Quattrone, Fabiana, RIbas, Alejandra, ”The state of the integrative medicine in Latin America: The long road to include complementary, natural, and traditional practices in formal health systems”European Journal of Integrative Medicine, Februari, 2015

Global Wellness Institute, “Statistics & Facts”, Augusti, 2018

Grandetti, D. A, “Integrated medicine could boost your income”Medical Economics, 1997

Grand View Research, ”Alternative And Complementary Medicine Market Analysis By Intervention (Botanicals, Acupuncture, Mind, Body, and Yoga, Magnetic Intervention)”Distribution Method, And Segment Forecasts, 2018-2025, 2017

Grönblad, Fatima, ”Naturläkemedel på frammarsch”, 2014-07-30

Gøtzsche, Peter C. Dödliga mediciner och organiserad brottslighet, Karneval Förlag, 2016 (det finns en bloggsida utifrån boken: www.deadlymedicines.dk)

www.google.com, sökord: ayurveda i Sverige, Juni, 2018

https://trends.google.com, sökord: alternative medicine, Juni, 2018

https://trends.google.com, sökord: energy medicine, Juni, 2018

https://trends.google.com, sökord: herbalist, Juni, 2018

https://trends.google.com, sökord: complementary medicine, Juni, 2018

https://trends.google.com, sökord: ortomolekular, Juni, 2018

www.halsokalkylator.se, Juli, 2018

Hamilton. Clayon B., ”Tools to improve reporting of patient-oriented research”cmaj, 2018-06-14

Hansson, Lasse, ”Komplementär och alternativ medicin – ska öppna den här skattkistan?”www.lasseh.com, Juni, 2018

Hedbäck, Sara, ”Komplementär medicin vanlig i landstingen”Läkartidningen, Nr. 15, 2002

Helandevård – Projekt och begrepp under uppbyggnad, https://helandemedholistiskvy.wordpress.com/

Herrmann, Kathrin, Hermann, Katja, Joos, Stefanie, Kraus, Katharina, ”A brief patient-reported outcome instrument for primary care: German translation and validation of the Measure Yourself Medical Outcome Profile (MYMOP)”Health Quality Of Life Outcomes, 2014

Herrmann, Kathrin, Joos, Stefanie, Kraus, Katharina, Krug, Katja, ”Complementary and alternative medicine (CAM) as part of primary health care in Germany – comparison of patients consulting general practitioners and CAM practitioners: a cross-section study”BMC Complementary and Alternative Medicine, 2016

www.hjarnfonden.se, Juni, 2018

Hälsa & Folkbildning – Första Boken, Hansson@Notis förlag, 2016

Hälsa & Folkbildning – Andra Boken, Hansson@Notis förlag, 2016

Hälsa & Folkbildning – Tredje Boken, Hansson@Notis förlag, 2017

Hälsa & Folkbildning – Fjärde Boken, Hansson@Notis förlag, 2017

Hälsofrämjandet, www.halsoframjandet.se, Juli, 2018

Hälso- och sjukvårdens utvecklingsinstitut, ”Missnöjda patienter Vad vill de påverka?”, Spri rapport 483, 1999

www.ihe.se, sökord: alternativ medicin, integrativ vård, komplementär behandling, Juni, 2018

www.ihe.se, telefonsamtal, Juni, 218

www.integrativecare.se, Juli, 2018

integrativ-medicin.se, Juli, 2018

www.integrativ-medicin.se/arkiv/foreningar.samverkan.htm, Augusti, 2018

I C – The Integrative Care Science Center, “Få sjuksköterskor pratar med patienter om KAM”, 2015-04-17

Jerndal, Jens, ”Jens Jerndal överblickar svensk sjukvård – Lösningarna finns men används inte – Del 4”TV Helse i Sverige, 2018-06-12

Jerndal, Jens, ”Jens Jerndal överblickar svensk sjukvård – Så här bör sjukvården transformeras – Del 7”TV Helse i Sverige, 2018-06-27

Jensen, Irene, Complementary and alternative (CAM): a systematic review of intervention research in Sweden, Forskningsrådet för arbetsliv och socialvetenskap, 2007

Johanson, Klara, ”Why it’s important to continue aiming for a fact-based worldview”, TEDxUmeå, 2017-07-11 Timeline presentationen börjar vid 6:36 minuter/sekunder och löper fram till 9:24

Joyce, James, Finnegans Wake, faber and faber, London and Boston, 1975

Journal of Patient Reported Outcomes – Springer Open, Augusti, 2018

Karlstad Universitet, “Anette Kjellgren, professor i psykologi 2013”, 2016-05-17

KAM-Kommittén för Komplementär och Alternativ Medicin, https://www.kam.tm

Kampen om Hälsoparadigmet, Youtube.com, 2017-12-01

Katz, David L, ”Is preventive medicine the same as alternative medicine?”www.sharecare.com, datum saknas

Kemppainen, LM, Kemppainen, TT, Reippainen JA, Salmenniemi, ST, Vuolanto, PH, ”Use of complementary and alternative medicine in Europe: Health-related and sociodemographic determinants”Scandinavian Journal of Public Health, 2018

Källman, Mikael, Nordfeldt, Marie, “Patienters erfarenhet av Komplementär och Alternativ Medicin (KAM) vid cancersjukdom”, Högskolan Dalarna, 2017

Lewith, George, ”Why we need to research the use of complementary medicine”The Guardian, 2012-11-29

Lindström, Mats, “Stefan Whilde gästbloggar om sin svåra resa med lyckligt slut”, 2017-08-04

Läkare för miljön, www.lakareformiljon.org, Juli, 2018

Mathews, Richard, The Liberation of Imagination, Routledge, 2011

Medicinska Fakulteten/Lunds Universitet, Region Skåne, ”Motionera bort din artros”, Aktuellt om Vetenskap & Hälsa, November, 2013

McAlister, Finlay A., Straus, Sharon E., “Evidence-based medicine: a commentary on common criticisms”cmaj, 2000

Mirsch, Helena, ”Vill sprida saklig information om alternativmedicin”Vårdfokus, 2012-02-23

Mirsch, Helena, “Alla psykoterapier ger inte lika bra effekt visar ny granskning”Vårdfokus, 2018-06-12

Moberg, Åsa, ”Patienternas röster väger lätt gentemot vetenskapen”Dagens Samhälle,2014-06-19

Model Guidelines for the Use of Complementary and Alternative Therapies in Medical Practice

Myndigheten för Vårdanalys, Stöd på vägen (Rapport 2018:3), Stockholm, 2018

Myndigheten för Vårdanalys, Förnuft och känsla (Rapport 2018:4), Stockholm, 2018

National Center for Complementary and Integrative Health, https://nccih.nih.gov“Know the Science”

National Center for Complementary and Integrative Health, https://nccih.nih.gov“The Use of Complementary and Alternative Medicine in the United States”

National Council for Ostheopathic Research, “Measure Your Medical Outcome Profile (MYMOP)”, saknar datum

National Health Federation – Sweden, www.thenhf.se

Niemi, Maria, Ståhle, Göran, “The use of ayrvedic medicine in the context of health promotion – a mixed methods case study of an ayurvedic centre in Sweden”BMC Complementary and Alternative Medicine, 2016

Nifo.no, “Kan tilskudd av antioksidanter øke spridningen av hudkreft?”, 2015-10-08

Nilsson, Staffan, ”Mer mod och källkritik behövs i ensidig debatt om integrativ medicin”Ytterjärnaforum, 2018-01-26

Nilsson, Staffan, ”Kraven på evidens gynnar inte alltid patienten”Kurera, 2018-01-27

Nilsson, Staffan, ”Patienter i Sverige har mindre verklig valfrihet i vården”Ytterjärnaforum, 2018-05-04

NIRSA, ”Key Concepts and Shared Language”, 2018-07-06

Nygren, Klas, ”Beslutet i Högsta Förvaltningsdomstolen”www.integrativ-medicin.se, 2012-11-23

Nätverket Hälsofrämjande hälso- och sjukvård, www.hfsnatverket.se; Juli, 2018

www.ortomolekylar.se, Augusti, 2018

PatientsLikeMe, https://www.patientslikeme.com/treatments, Augusti, 2018

Peratt, Börje, ”KI’s mörkläggning av bedrägeriet mot Osher Centrum bör också få extern utredning”, 2016-02-04

Peratt, Börje, ”Osher Centrum finns, finns inte, finns, finns inte…”, 2017-04-10

Pressman, Alan, Shelley, Donna, The Patient’s Guide Essential Guide to Conventional and Complementary Treatments For More Than 300 Common Disorders, The Philip Leaf Group, 2000

Ramadevi, Chinnala, ”Management Of Karnanada (tinnitus aura) With Bilwa Taila Karnapooranam And Aswagandha Gritha Internally”Journal of Pharmaceutical and Scientific Innovation, Sep-Oct., 2013

Raphael, Rina, ”Facebook deletes alternative health pages as the war on fake news escalates”Fast Company, 2018-08-24

Regeringen, ”Nationell strategi för att förebygga och behandla kroniska sjukdomar”, 2014-02-05

Regeringen, ”Ett nationellt register över yrkesutövare av alternativ- och komplementärmedicin”, 2004-12-10

Regeringen, ”Ökat patientinflytande och patientsäkerhet inom annan vård och behandling än den som bedrivs inom den etablerade vården”, 2017-04-28

Regeringen, ”Tilläggsdirektiv till KAM-utredningen (S 2017:05)”, 2018-07-06

Reimers, Mats, ”Cancercentrum ger en glättad bild av alternativmedicin”Dagens Medicin, 2016-03-22

Reimers, Mats, ”Regeringen beställer ännu en utredning om alternativ medicin”Dagens Medicin, 2017-07-03

Rijken, PM, van den Brink-Muinen, A., ”Does trust in health care influence the use of complementary and alternative medicine by chronically ill people?”BMC Public Health, 2006-07-18

Rydén, Hanna, ”Intresse från väst ger ayurvedan högre status”Yoga för dig, 2017-01-16

Saltman, Richard B., Patientmakt över vården, SNS Förlag, 1992

Sassersson, Torbjörn, ”Aboriginernas traditionella naturmedicin kan tas in i australiensisk sjukvård”TV Helse, 2018-03-12

Schaefer, Anna, ”The Best Alternative Apps of the Year”Healthline, saknar datum

Schwager, Sarah, “War against natural medicine”ABC News, 2012-02-20

Scimago Journal & Country Rank

Sevelius, Inna, “Komplementärmedicin får auktoriserad broschyr”Dagens Medicin, 2016-03-11

SGVP Holistic Hospital, Facebook

Silverstolpe. Nicole, “Nicole Silvestolpe. Det behövs mer kunskaper om KAM i cancervården”News Voice, 2014-03-17

Singh, Simon, Salvekcik och kvacksalveri Alternativ medicin under luppen, Piratförlaget, 2008

Skandinaviska Ayurveda-Akademin, www.ayurveda-akademin.se

Skribent, ”Osher Centrums donationsavtal – Har avtalsbrott skett?”NewsVoice, 2011-11-12

Skrivunder.com, ”Regering och Läkemedelsverk – värna om alternativmedicinen och rätten till hälsofrihet”

Snyder, Hannah, Patient Involvement – A Service Perspective, Linköping University, 2014

www.socialstyrelsen.se sökord: komplementär behandling, komplementär vård, integrativ vård, alternativ vård, alternativ behandling, Juni, 2018

Socialstyrelsen, Egenvård, Juli, 2018

Socialstyrelsen, ”Kort om Lagen För Alla som arbetar inom hälso- och sjukvården Lagen om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område (LYHS)”, inget datum för dokumentet

Socialstyrelsen, ”Projekt: Integrativ/komplementär psykiatrisk vård”. Projektrapporten man får är ett arbete av Lisbeth Lindell och Ann-Mari Ek ”Komplementära metoder i psykiatriska verksamheter – och brukares upplevelser och erfarenheter” som är en FoU Rapport 2010:5, Malmö Högskola

Lista över befintliga SOU som berör alternativ- komplementär- integrativ vård:

SOU 1989:60 Alternativmedicinkommittén

SOU 1989:61 – Hälsohem har utretts (saknar info)

SOU 1989:62 – Alternativa terapier i Sverige (saknar info)

SOU 1989:63 – Värdering alternativa teknologier (saknar info)

SOU 1996:138 – Behörighetskommittén

SOU 2004:123 – Utredningen nationellt register

SOU 2006:095 – Detaljhandel växtbaserade läkemedel

SOU 2010:65 – Kompetens och ansvar

SOU 2015:100 – Betänkande av Skönhetsutredningen

www.sbu.se, sökord: komplementär behandling, alternativmedicin, Juni, 2018

Statens Beredning För Medicinsk och Social Utvärdering (SBU), ”Kan alternativa metoder hålla sina löften?”, 1998-01-01

Statens Beredning För Medicinsk och Social Utvärdering (SBU), ”Låt inte det mätbara skymma lidandet!”, 2009-11-25

Statens Beredning För Medicinsk och Social Utvärdering (SBU), ”Behandling av sömnbesvär hos vuxna”, 2010-05-12

Statens Beredning För Medicinsk och Social Utvärdering (SBU), ”Bröstcancer och rehabilitering”, 2010-06-01

Statens Beredning För Medicinsk och Social Utvärdering (SBU), ”Sömnbesvär – psykologisk eller medicinsk terapi till hjälp när egenvård inte räcker”, 2010-06-16

Statens Beredning För Medicinsk och Social Utvärdering (SBU), ”Piller och knivar är en klen tröst”, 2012-03-05

Statens Beredning För Medicinsk och Social Utvärdering (SBU), ”Policy utreds för behandling utanför ordinarie hälso- och sjukvård”, 2017-11-29

Statista, ”Sales value of plant-based medicine in Sweden from 2010 to 2016 (in million SEK)”, 2018

Statista, “Effectiveness of alternative medicine in comparison to conventional medicine as seen by U.S. consumers as of 2017, by condition”, 2018

Stockholms Länslandsting, ”Komplementär- och alternativmedicin policy för Stockholms läns landsting”

Sundberg, Ralf, Forskningsfusket! Så blir du lurad av kost- och läkemedelsindustrin, Optimal Förlag, 2011

Svenaeus, Fredrik, ”The Phenomenology of Health and Illness”, Ur: Handbook ofPhenomenology and Medicine, ed. S. Kay Toombs, Kluwer, 2001

Svensk Egenvård, “Egenvårdamarknaden 2017”

Sveriges Radio, “Alternativ medicin i Region Skåne”, 2005-06-24

Söderkvist Klang, Birgitta, Patientundervisning, Studentlitteratur, 2015

The Patient Who Built A Hospital, Facebook

2000-talets Vetenskap, anekdoter.se

2000-talets Vetenskap, www.2000tv.se

TV Helse”Peter Gøtzsche kastas ut från Cochrane-samarbete”, 2018-09-18

Törnmark, Nina, ”Hallå där Heléne Bengtsson filmaren bakom ’Kampen om Hälsoparadigmet’”Kurera, 2018-02-21

www.vidarrehab.se

Vigsø, Orla, ”Kriskommunikation”, Studentlitteratur, 2016

Vårdguiden, ”Hälsosamtal för förstagångsföräldrar samt 40-, 50-,60- och 70-åringar”, Senast uppdaterad 2015-02-02, Juni, 2018

www.webmd.com

Winroth, Ann-Christin, Boteberättelser, Umeå Universitet, 2004

World Health Organization (WHO), ”New Guides to promote proper use of alternative medicines”, News releases, 2004

Öckert, Karin, Smärta i fokus, Solrosens Förlag, 2006

Öckert, Karin, ”Check out my stats on Research Gate:”, @KOckert, Twitter, 2015-01-15

Genus i medicinen är lika avvikande som kvinnan i sig

0FrontPM6

När en kvinna får en manlig diagnos tillhör det kanske mer det vanliga eller det ovanliga. Så kan man tänka men det behöver inte vara så. När en kvinna får en viss typ av diagnos eller diagnoser som är mer manliga än kvinnliga brukar det stå ut på något sätt men utan att det syns. Det är som om kvinnor helst ska förväntas ha kvinnliga diagnoser eller de diagnoser som kan delas jämt mellan könen trots att den medicinska forskningen mestadels är manligt orienterad. Om en kvinna får en manlig diagnos vad är egentligen prognosen för henne till skillnad för om en man har samma diagnos där det finns mer manligt orienterad dokumentation och information? Eftersom kvinnor oftare än män diagnosticeras med felaktiga psykiska diagnoser innan de får rätt diagnos – vad har denna typiska försening för inverkan på hälsoutfallet och om man även räknar in möjliga felmedicineringar?

”While women make up nearly 60 percent of the waiting list for lungs, UNOS data indicated that men have received over 60 percent of lung transplants thus far in 2018. The average wait time in the United States for a lung transplant for men is three months; for women, it is eight.” (Christopher Magoon)

Vart jag mig i världen vänder i frågan om genus i medicinen eller forskningen återkommer samma slags oklarhet om att det är oklart varför man inte har klart för sig varför det föreligger skillnader mellan mäns och kvinnors utfall. Kvinnans roll i medicinen har oftast legat på det reproduktiva vilket skapar låsning. En viss form av stilfigurer lurar sig fram som mest tycks befästa en underordning istället för att klargöra vad skillnaderna beror på. I det här avsnittet om Patientmakt Revisited 6 med inriktning på genus fokuserar jag främst det utifrån tanken om kvinnans ställning (eller brist därpå). Genusdiskursen i sig är både mycket bredare och mångdimensionell än så (cisperson, etnicitet, trans genus, sexuellidentitet, hårfärg, fattigdom, manligt-kvinnligt, maskulinitet, ålder, livsvillkor, sociala normer, tredje genusordning, sakförhållanden som skiljer sig på globalnivå, patientperspektiv m.m.). Det är av utrymmesskäl i det här avsnittet som jag avgränsar mig och fokuserar mestadels kvinnans ställning, inte för att tysta ner andra dimensioner inom genusdiskussion.

Om en man får en kvinnlig diagnos kan det sluta riktigt illa. Som i exemplet med boken Lars Hagström skrev 2001, Livet även om jag dör. Vid 39 drabbades han av en kvinnlig cancerform för äldre kvinnor, gallgångstumör. På den tiden verkade det inte finnas något forskningsintresse för den cancerformen så han hade bara döden att se fram emot.

”Att jag skulle få en cancertyp som är vanligast bland kvinnor är väl typiskt. Det har säkert med mitt bögtycke att göra.” (Lars Hagström, Livet även om jag dör)

I vårddebatten läser man emellanåt att män erbjuds nyare mediciner än kvinnor. De flesta djurförsök som görs för vården görs på handjur (hanceller) eftersom hondjur är dyrare och forskarna hellre vill använda hondjuren till avel. Det är liknande resonemang inför om kvinnor ska få ingå i kliniska studier eller ej. Det är som om en kvinna inte kan tänka själv eftersom hon kan bli gravid. Tänker man ens på att kvinnor som passerat klimakteriet skulle kunna bli representativa för sin ålderskategori inom kliniska studier? Om nya mediciner utgick från honceller istället hur kommer män att reagera på den behandlingen? Om nya mediciner utgick från honceller skulle det kunna innebära att kvinnor kan uppmäta bättre resultat? För inte så länge sedan läste och kommenterade jag utifrån ett hälsoekonomiskt perspektiv där man kommit fram till att minst 1/3 av alla patienter uppnår inte adekvata behandlingsresultat. Hur många av denna 1/3 är kvinnor respektive män?

”Not taking the sex of the cell into account can lead to life-threatening consequences and leave researchers with unsolved puzzles.” (Londa Schiebinger)

Män och kvinnor får ofta olika bemötande i vården. I vårddebatt läser man emellanåt att män erbjuds nyare mediciner än kvinnor. Män och kvinnor bedöms olika på akuten. Kvinnor får vänta längre än män när de söker vård på akuten. Om patienten är man eller kvinna kan det även påverka vilken utredning de olika könen får tillgång till (eg. om en kvinna rapporterar magproblem ordineras hon snabbt psykofarmaka, män som söker för magproblem erbjuds istället röntgenundersökning). Diverse offentliga organ ifrågasätter de här kulturmönstren i vården. Mäns symptom tas mer på allvar utifrån tanken om det somatiska. Kvinnor slänger man snabbare in i psykiska diagnoser eller påstår att deras hälsoproblem har med den egna familjen att göra. Kvinnors tillstånd diagnosticeras oftare som icke-arbetsrelaterade än männens tillstånd. Kvinnors tillstånd beskrivs oftare utifrån termer som ”oförklarade symptom”. Till och med vid behandling av depression när män har diagnosen oftare än kvinnor behandlas kvinnor mer med antidepressiva än män. Kvinnor med HIV får i mindre utsträckning läkemedel mot det än män. Hjärtsjukdomar ses som manliga diagnoser och evidensen struktureras på just det sättet vilket leder till att kvinnor ofta får fel diagnos eller blir underdiagnostiserade. Läkare har förutfattade meningar om kvinnliga och manliga patienter som påverkar hur de väljer att medicinera dem på olika sätt. Kvinnor erhåller fler biverkningar än män och avstår oftare läkemedel på grund av biverkningar. Det har framförts kritik mot de symptomkriterier som finns för depression. Det skrivs ut fler läkemedel till kvinnor än män. Kvinnor måste ofta skatta sin smärta i mycket högre gradering innan de får adekvat lindring eller innan det ens skrivs in i deras journal. Problemet är att patientidentiteten i sig ställer till det på många olika sätt i termer av genus – det kan även handla om åldern på patienten. Det är svårt att se en patient som unik vare sig det är en man eller en kvinna. Kvinnor och män blir oftare representanter för en grupp istället för att man tillvaratar de individuella skillnaderna. Det finns många underprioriterade sjukdomar där kvinnor är överrepresenterade. I en studie bad man läkare rangordna diagnoser och typiskt kvinnliga diagnoser fick låg status. Mäns och kvinnors symptomflora skiljer sig åt vid olika diagnoser. Hur mycket eller lite påverkar det hur olika behandlingar designas? Genusperspektiv om olika behandlingsalternativ ställer dessutom frågan om informerat samtycke och patientdelaktighet i en helt annan dager.

”Många diagnoser och behandlingar utgår från forskning på män, men diagnosen för depression är ett undantag, Den bygger på forskning på enbart kvinnor med typiska symptom på depression.” (Birgitta Weibull)

En studie har visat att överlevnaden i hjärtinfarkt skiljer sig mellan kvinnor och män, även efter justering för ålder och samsjuklighet. Kvinnor har högre dödlighet för att kvinnor inte behandlas utifrån riktlinjer i samma utsträckning som män. Den typiska retoriken om oklarhet om varför kvinnor inte behandlas korrekt som jag sett i alla sammanhang om genusproblem användes även här. När man diskuterar kvinnans eller genusförutsättningar tillskrivs problemen nästan alltid som oklarheter. Det i sig visar att frågan har mycket låg status eftersom man inte lyft fram de egentliga problemen. Möjligen kan det även bero på att det inte är patienter som undersöker frågorna och får skriva om dem ocensurerat.

”In research conclusions from your research and communicating your findings, it is important to consider who is empowered and disempowered as a result of the research outcomes, including the extent to which your research progressively transforms gendered power relations in health systems, or at least does not further exacerbate them.” (Research and Gender and Ethics)

För flera år sedan läste jag en antologi från vårdvetenskapen där en sjuksköterska i England fått i uppgift att ta reda på varför det var så hög barnadödlighet i landet hände något mycket märkvärdigt. Hennes avhandling disputerades för lyckta dörrar och konfiskerades direkt. Hon visade rasistiska och nästan fascistoida beteendemönster gravida kvinnor fått utså i vården och utifrån hur man aldrig lyssnade till vad kvinnorna reagerade på gentemot det egna fostret när den gravida kvinnan själv förstod att något inte stod rätt till.

Till och med när det görs en enorm studie över immunförsvaret med Big Data där man kristalliserat fram skillnader mellan kvinnor och män och kommer fram till att det föreligger skillnader mellan mäns och kvinnors immunförsvar tillskriver man den kvinnliga skillnaden i termer av att det är oklart varför. Det görs dock ett tillägg om att kvinnor har fler MAIT-celler som det kan bero på.

”Knowledge is power but only if individuals are able to analyze and compare information against their personal beliefs, are willing to champion data-driven decision making over ideology, and have access to a wealth of research findings to inform policy discussions and decisions.” (Humanities Watch)

Genusforskningen har inte kommit tillräckligt långt. På sikt kan man hoppas att genusforskningen kommer ge förutsättningar för en mer jämlik vård i betydelsen att män och kvinnor är olika, reagerar olika på samma behandlingar, har olika fysiologiska processer som gör att deras kroppar förändras på olika sätt över tid. Att bemötandet och likabehandling ska utvecklas utifrån det. Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) har tagit initiativ till en plattform för jämlikvård och tanken är att det ska bli två konferenser om året. SKL skriver att förbättrad jämlikhet är en form av patientsäkerhet.

”Under the false premise that men and women are the same, medications have traditionally been tested on men and the knowledge obtained about efficacy and effectiveness has been extrapolated to women.”(Elisa Chilet-Rosell)

När jag söker på ordet genus i Läkartidningen får jag inte fram allt material på digitalväg. En artikel från 1991 hade jag gärna läst där man skrivit att det råder osäkerhet när latin och grekiska försvenskas eftersom man tänker sig att en svensk motsvarighet till genusbegreppet kan styra tanken om genus på fel väg. Samma manliga skribent krånglar till det även i en artikel 1992 med påståendet att genus och medicinens språk är ett trassligt kapitel mellan genus och pluralformer. Den här formen av formuleringar är inte ett dugg förvånande att se som en förklaring på att exkludera fenomenet helt och hållet.

”I have more women patients than men patients, several with biomedically undefined disorders. I began to wonder about this fact, which had never been discussed in my medical education.” (Gunilla Risberg)

I en annan artikel i Läkartidningen skriver man att det faktum att det tillkommit kvinnliga läkare sägs påverka de manliga läkarnas inställning till genus (jag hoppas i en mer positiv dager men det är inte riktigt säkert). Manliga kirurger tycks vara mest konservativa i genusfrågan. Manliga allmänläkare anses ha en mer öppen inställning till genus som fenomen. Det är trots allt ganska konstigt att det är så här. Om man granskar tillblivelsen av kvinnliga läkare och hur befolkningsstatistiken inom 30 trettio år kommer att bli kan man säga att det finns anledning att skynda på. Avhandlingen om genus i medicinsk praxis, forskning och undervisning Läkartidningen skrivit om har fått en mycket hal titel: I am solely a professional – neutral and genderless. Generellt sett är manliga läkare mindre medvetna om genus än kvinnliga läkare. Ett dilemma med genusforskning i medicinsk kontext är att genus ser till skillnader mellan män och kvinnor och glömmer ta hänsyn till den maktobalans som råder. Generellt sett finns det väldigt lite evidens kring att kvinnor ska ha andra behandlingsformer än män. Inom medicinsk kultur ser man inte alltid genusdiskursen som ett kompetensområde – det ses bara som något som kanske handlar om kvinnor. Genustänkandet ter sig kontroversiellt inom medicinsk kultur eftersom det innehar subjektiva element och läkarkulturen tror sig agera könsneutralt där genus inte har någon betydelse. Genusbias handlar i medicinsk kontext om att förneka genusordningen, att se ojämställdhet där den inte finns, att bortse från könsskillnader där det har betydelse (t.ex. mäns och kvinnors reaktioner på läkemedel och olika normalvärden), att bortse från könskulturella normer.

”I don’t claim that an outfit’s bright color scheme can override generations of distrust between marginalized communities in the healthcare system, but I know that the white coat and other formulaic normalcies in medicine are not helping.” (Caroline Christianson)

Jag har nyligen granskat ett antal patientgrupperingar och flera började redan i början av 2000-talet och genus i vården har funnits som ämne redan från 1980-talet. Det som förvånar mig är att ingen av patientgrupperingarna antagit genusskillnader när de själva har möjlighet att välja utformning. Genus inom patientinrapporterade mått överhuvudtaget är tämligen skralt av vad jag kunnat få fram i en akademisk sökfunktion eller ute på Internet. Innan jag kommer närmare inpå det tycker jag att du ska kunna se förutsättningarna för varför har kvinnor inte kunnat driva på den utvecklingen mer?

På den svenska Wikipedia sidan skriver man att genusmedicin är så pass ny att det inte ens är en formell definition i sitt eget ämne. I Sverige lyfts Centrum vid genusmedicin vid Karolinska Institutet och Jämlikvård vid Västra Götalandsregionen ofta fram som enheter för genusfrågor i vården. Stockholms Läns landsting har en janusmed där läkemedelsinverkan på kvinnor kan studeras enskilt.

Genus och nationella läkemedelslistan

”Har man tänkt på att göra en genusindelning om den nationella läkemedelslistan? Att det kan vara inbyggt redan från början? #ehälsa #jämlikvård #patientsäkerhet #läkemedel #läkemedelslista” (@Bokofil, Twitter)

”Vad i själva listan tänker du ska vara genusindelat?” @palm_helena, Twitter)

”Fenomen som skillnader utifrån hur kvinnor och män reagerar olika på olika läkemedel så att läkare har den informationen direkt som ett beslutsstöd innan de skriver ut för att underlätta säkrare förskrivning.” (@Bokofil, Twitter)

”Aha. Listan i sig kommer inte med beslutsstöd, men uppgifterna i den ska kunna hämtas till journalen och användas i beslutsstöd där.” @palm_helena, Twitter) 

”Tror du inte att det går att produktutveckla läkemedelslistan med beslutsstöd så att det går per automatik för smidigare hantering?” (@Bokofil, Twitter)

Genus och statistik: befolkningen i stort och kvinnliga läkare

Sveriges befolkning 2018, beräknas till 10 135 303. Statistiska central byrån har befolkningsstatistik utifrån olika variabler. Stapeldiagram från 1900, 1950, 2015 och inför 2050 visar diagramformat i förändring mest gällande åldrar i skillnad mellan könen. De olika årtalen visar att det är ganska jämt mellan män och kvinnor befolkningsmässigt. Från 1900 och framåt jämnar det ut sig hela tiden. 1900 och 2015 finns en mycket liten större mängd män i befolkningen. Inför 2015 syns tydligast att den åldrande befolkningen kommer att öka och att det kommer finnas en högre representation av kvinnor generellt sett.

Ungefär 25 % av den svenska befolkningen kan räknas som arbetsför befolkning mellan från och med 24 års ålder fram till 65 år. (24 år: 67,178 – 65 år: 55,289. Totalt: 2 655 442). Befolkningsprognos ändras också utifrån invandring och det brukar komma in fler utländska män i befolkningen.

1900 var bara 1 % av läkarkåren kvinnlig. Till slutet av 1990-talet har siffran ändrats till uppemot att läkarkåren består till 34 % kvinnliga läkare.

Totalt antal läkare av båda könen i Sverige utifrån kategorin alla sysselsatta både inom privat och offentlig hälso- och sjukvård och utanför hälso- och sjukvården ger 45, 575 personer 2015. Av dessa är 21, 631 kvinnor läkare.

Kvinnliga läkares förening bildades 1916 och har i dagsläget 1 371 medlemmar. Sedan 2004 har Svenska Läkarförbundet tre kvinnliga ordförande i rad (2004-2010, 2010-2014, 2014 – ). Kvinnliga forskande läkare i Sverige finns inga färdig ställda uppgifter om Antalet kvinnliga medicinska professorer och lektorer tillsammans i Sverige uppskattas till 240 (560 män).

Anledningen till att jag dröjt mig vid dessa siffror är för att det hela tiden skett en ökning av kvinnliga läkare men genusperspektiven inom medicinen har inte ha förbättrats i samma takt. Det i sig får konsekvenser för vårdresultaten och hälsoutfallen. Inom en snar framtid kommer andelen kvinnor i befolkningen att överstiga det manliga. Inför det behövs mer kunskap om skillnaderna mellan män och kvinnor och de mätningar man gör av vården behöver differentieras mer och bättre för att kunna verka för jämlik vård.

”How do gender norms, behaviors, and attitudes influence research priorities? Do established practices and funding of agencies enforce gender bias or encourage gender equality and innovation?” (Londa Schiebinger)

Sjuksköterskor arbetar som utvecklingssköterskor på olik kvalitetsregister och de kan vara delaktiga i framtagandet av enkäter. Sjuksköterskekåren har hög kvinnlig representativitet. På något sätt finner jag det förvånansvärt att sjuksköterskor inte drivit på utvecklandet av genusperspektiv utifrån PROM och PREM.

”Alla kvinnor som är politiskt engagerade bör gå samman över partigränserna och driva kvinnofrågan som en värdig äldrevård faktiskt är”. (Annika Rejmer)

I dagsläget har jag inte varit i kontakt med några patientorganisationer för att fråga om deras synsätt och tankar kring PROM/PREM och genusperspektiv men jag räknar med att medvetenheten finns eftersom patientorganisationer ofta debatterar frågor om jämlikvård. Inom svenska patientorganisationer finns en hög kvinnlig representativitet.

Genus i medicinen är lika avvikande som kvinnan i sig

Böcker om genus i vården genom en snabbsökning utifrån Universitetsbiblioteket i Lund ger titlar som visar på i princip kvinnlig underkastelse. Formuleringar på förlagssidor om de böcker som visas om genus i vården är förunderlig läsning. Retoriska utspel som att kvinnor och män är delvis lika, delvis olika för tankarna till skapelsemyten i Bibeln som i sin tur bygger på enkönsmodellen. Kvinnan är kommen ur mannens revben som en dålig kopia av mannen. Våld, kränkningar, diskriminering och olika maktordningar som kommer till uttryck inom vården är en del av den klassiska genusanalysen. Utbildningsradion anordnade en genusmaraton 2013 om ”patientens kön” – det har handlat om hur patientens kön kommit att påverka bedömning och beskrivning av patienten inom psykiatrin.

”Concern has been consistently expressed that pharmaceutical marketing contributes to the medicalization of women’s life processes.” (Elisa Chilet-Rosell)

Jag har en litteraturlista till denna essä och när jag betraktar den tycker jag att delar av referenserna är något gamla. Jag provar en öppen sökning genom Umeå Universitetsbibliotek och ser snabbt att de svenska bokreferenserna är ungefär vad som finns med något enstaka tillägg efter 2004. Varför har det haltat i Sverige sedan dess? Det gamla vanliga problemet att det finns ett fåtal engagerade personer men inga övergripande bestående strukturer för det i Sverige? Skriver jag istället på engelska genom Umeå Universitets biblioteksfunktion får jag i dagsläget fram 771 771 vetenskapliga artiklar, 1 034 033 fulltext, 103 böcker i biblioteket, 816 256 artiklar, 276 920 avhandlingar, 13 015 översiktsartiklar…

Den biologiska tvåkönsmodellen kom till redan under perioden mellan 1500-talet och 1700-talet. Under 1600-talet ritades kvinnoskelett med breda bäcken och små skallar. Från den här perioden började medicinska forskare anse att fortplantningsorganen var diametralt olika. Det har historiskt sett inte betytt att kvinnan befriats från vidunderliga tolkningar i medicinsk mening – ens idag. Forskning är trots detta mestadels manligt inriktad och skillnader mellan män och kvinnor osynliggörs i forskning eller redovisas inte alls. För vårdens del handlar det om patientsäkerhet på bådas villkor.

Genusperspektiv i medicinen har funnits sedan 1980-talet för att studera kön som social aspekt. Genusforskningen i Sverige på 1980-talet var starkt politisk och hörde ihop med kvinnorörelsen för att förbättra både kvinnors hälsa och deras livsvillkor.

Genusperspektivet i medicin och vård utgick på 1980-talet utifrån att försöka förstå hur man skulle kunna förbättra hälsa och livsvillkor för kvinnor. På sikt handlar det även om att forskningsinsatser sker utifrån kvinnokroppens villkor. Ett skrämmande exempel ur medicinhistorien är att man tidigare förklarat kvinnors frekvens av urinvägsinfektioner som ”psykiska”. Den vetenskapliga genusforskningen senare kommit fram till att det handlar om att förekomsten beror på urinvägspatogener.

”One of the strengths attributed to feminist empiricism is that it observes valid methodological standards in science, since it believes that the problem is bad science.” (Elisa Chilet-Rosell)

Genusforskning sedan 1990-talet är mångdimensionellt och handlar om mans- och kvinnoforskning, etnicitet, klass, homo- och queerteorier. Varken PROM eller PREM tycks vara inbegripna utifrån genusutvecklingen trots att PROM funnits sedan den tiden. Könskorrigering och trans genus finns det spår av inom PROM. Genusforskningen har handlat om att göra upp med biologiska förklaringsmodeller av politiska skäl. Det har reviderats till att man numera accepterar ett ”biologiskt genus”. Utmaningarna för framtiden handlar om att utveckla modeller för att analysera genus och biologi samtidigt. Att följa frågan om genusperspektiv i medicinen är motsägelsefullt. Ibland osynliggörs genusaspekter helt och hållet eller så finns vanan av att man markerar skillnader mellan könen istället för att hitta likheter. Med anledning av att jag skriver om PROM och PREM finner jag det anmärkningsvärt att genusperspektiv inte integrerats mer och ännu konstigare är det att de digitaliserade patientorganisationerna inte skapat egna PROM och PREM som utgår från dessa skillnader. Handlar det om att det finns en högre representativitet män som entreprenörer inom de nya digitaliserade patientgrupperna? Handlar det om att det inte genomförts på ett strukturellt plan mer generellt? Hur ser det här ens ut inom olika ehälsosatsningar som wearables och trackers och smartphoneapplikationer även när kvinnor tagit initiativ?

”Perhaps the problem is not just bad science due to methodological errors, but a science constructed as biased against women. /…/ Just producing better information is not enough to change the situation of discrimination against women.” (Carlos Alvarez-Dardet)

Frågeställningen om genus i vården och medicinen är allvarlig. Mäns och kvinnors kroppar innebär olika förlopp utifrån olika tidsåldrar Ett exempel: astma är vanligare hos pojkar men efter puberteten är astma vanligare hos kvinnor. Kvinnor går oftare till läkare och tandläkare än män. Antalet läkarbesök någon avlägger i vården har betydelse för hur många läkemedel som konsumeras. Kvinnor erfar dubbelt så många biverkningar än män utifrån läkemedel. Kvinnor lever generellt sett längre än män och konsumerar mer läkemedel i hög ålder som är en ytterligare riskfaktor för fler biverkningar. Läkemedel fungerar olika bra eller dåligt på män och kvinnor. Allt detta har med PROM att göra på ett eller annat sätt. PROM kan även handla om att det föreligger bias i vården av att kvinnor och äldre personer inte får lika avancerade behandlingar som män erbjuds. I frågan om kvinnor och minoritetsgrupper har det framkommit att dessa behandlas med mindre aggressivt än män och icke-minoriteter. Vilka värden ska man lyfta fram för kvinnligt PROM och PREM som kan göras till lättillgängliga visualiseringar för allmänheter och som patienter kan använda inför delat beslutsfattande eller informerat samtycke?

Vad är det egentligen man ska ha allt det här till? Behandlingsalternativ, för att vidareutveckla kunskap om sjukdomsutveckling eller vid framtagandet av nya läkemedel. Vad är det igen man mäter? PRO/PROM mäter patientperspektivet utifrån fysisk, mental, social hälsa och skattningar av symtomutveckling utifrån olika behandlingsalternativ. När jag läser rent allmänt på måfå utifrån Internet om olika utvecklingsstadier och nya koncept som ska införas inom PROM mätningar hittar jag aldrig någon som vill tillvarata kvinnans ställning. Det är som om det i sig vore ett snedsteg in i det subjektiva trots att PROM mätningar handlar om den fenomenologiska erfarenheten av det vården gör och genererar. Att studera och mäta skillnaden mellan män och kvinnor kan liknas vid när man gör jämförelser mellan olika länder. Det är bara det att kvinnan är ett slags terra incognita. Jämförelsestudier mellan olika länders användning av olika läkemedel görs oftare än att man försöker synliggöra skillnader utifrån kvinnans fenomenologi om vårdens utfallsmått.

Anne Hammarström problematiserar bristen på genusperspektiv i medicinen. Det stora problemet inom medicinsk kultur är att frågor om kvinnor och genus ses som subjektiva och klassificeras därför som ovetenskapliga. Naturvetenskap och positivism är så pass självklara utgångspunkter att de inte ens uppfattas som teorier längre. Hammarström påpekar att intresset för teoribildning därför är lågt inom medicinen. Hon pekar på behovet av att kritiskt granska de rådande paradigmen och att hitta bättre sätt att tillämpa genusteorier i verkligheten. Hammarström menar att man behöver förklara kvantitativ forskning utifrån genusteorier, utveckla genusbegrepp och modeller i forskningen samt analysera hur kön och genus hanteras inom det medicinska vetenskapssamhället. Sedan 1980-talet och in på 2000-talet har det skett en förändring från att genus- och kvinnoforskning varit politisk till att bli mer inriktad på vetenskapsanalys. Du som patient eller vem som helst i allmänheten – tycker du att du kan uppfatta att något av detta sker utifrån din erfarenhet av vården? Har någon erbjudit dig behandlingsalternativ utifrån vad könsskillnader handlar om? Har du ens fått någon sådan upplysning eller ens om din sjukdom eller ålder utifrån könsskillnader?

Ett samhälle där kvinnor inte lider av mer ohälsa än män och där män inte drabbas oftare av förtidig död än kvinnor är ett samhälle värt att sträva efter.” (Anna Hammarström & Anna Månsdotter)

På den politiska nivån om genus och folkhälsoperspektiv sammanfattar Anna Hammarström och Anna Månsdotter läget i Sverige. Ett regeringsdirektiv bildades redan 1990 och man hade inledningsvis ett feministiskt perspektiv som byttes ur mot ett genusperspektiv i slutet av 1990-talet. I och med genusperspektiv tänker man sig att överdrivna skillnader ska minska mellan män och kvinnor.

Ett problem som identifierats där just sjukskrivna kvinnor kommer i kläm är att arbetsmarknaden för kvinnor är mindre differentierad än för män. Vilket leder till problem för den kvinna som behöver byta arbete pga. ohälsa eller i samband med en långtidssjukskrivning. Rehabiliteringsmål är oftast inte heller anpassade utifrån mäns och kvinnors olika livssituationer vilket leder till olika former av diskriminering. Kvinnor som oftast har ansvar för barn och hemmet kan få svårt att uppnå rehabiliteringsmål i jämförelse med män. De regler som styr rehabiliteringen är könsneutralt skrivna.

Genusforskare anser att medikaliseringstendenser behöver lyftas fram mer. Traditionellt har genus ofta haft koppling till idéer om en progressiv social politik där socialdemokratin tagit initiativ. Att genus kan bli föremål för politisk pajkastning är något jag i alla fall vill hoppas att man ska ha kommit förbi vid det här laget. Människorna är desamma, deras villkor är föränderliga och världen ändras utanför politisk normbildning.

”Medicinen har fortfarande inte någon tillfredsställande förklaring till varför vissa sjukdomar drabbar kvinnor och män olika, eller om den hälsoparadox som innebär att kvinnor har högre sjuklighet medan män har högre dödlighet.” (Ann Högberg & Ida Linander)

Trots sådana politiska insatser är det ändå tydligt att det fortfarande är en väldigt lång väg att gå innan någon verklig förändring sker i större skala. Generationsväxlingar kanske spelar en större roll i detta.

Jag har läst en hel del av Myndigheten för Vårdanalys rapporter och ofta är patienten traditionellt könlös när det handlar om patientens ställning och rättigheter. Det finns aspekter där man skiljer på förutsättningarna för män och kvinnor i vården. Ett exempel är rapporten om vården ur de äldres perspektiv (65 år och äldre). Äldre kvinnliga patienter får i mindre utsträckning får tillräckligt med tid med sin läkare och vårdpersonalen tycks vara sämre på att vara uppdaterad utifrån kvinnors medicinska historia än för de äldre männen. Jag har i dagsläget inte läst alla av Vårdanalys rapporter så just nu kan jag inte uttala mig om hur det ser ut generellt sett och hur mycket eller långt man kommit med att analysera vården ur befolkningens perspektiv i termer av genus olika dimensioner. Genom åren har jag också läst rapporter av Socialstyrelsen och de skriver mycket om de ojämlika förhållandena i vården mellan kvinnliga och manliga patienter. Informationen och kunskapen finns – men verkligheten tycks inte vilja hinna ikapp.

Den svenska populärpressens olika tidskrifter är inte alltid behjälpliga i att råda bot på mytbildningen om kvinnors och mäns hälsa. För ett antal år sedan gick jag igenom olika tidskrifter för att granska en tidsstämning. Kvinnliga tidskrifter omhuldar kvinnan som en känslovarelse som kan gå på yoga, äta olika kosttillskott eller klä sig så att den egna figuren framträder i en mer positiv och slank dager. Det är som om kvinnans hälsa puttas in i hjärnan på henne hela tiden. Eller så framställs kvinnan som omyndig utifrån att befinna sig i en bisarr vårdsituation där det är bäst att ha med sig en manlig representant för att allt ska bli rätt. Den enda manliga tidskrift jag fick tag i då framställde mannen som en kompetent patient som i princip tar sig till vårdcentralen med en attachéväska och är informerad. I termer av hälsa handlar mannens hälsa om hur han kan förmå en kvinna att ha sex även när hon inte vill. Men skriver till män om olika övertalningstaktiker. I termer av mäns hälsa sexualiseras kvinnan.

Patientinrapporterade mått utifrån genusperspektiv är undervärderat

Genusstruktur för patientinrapporterade mått är som att ge sig ut i helt ny terräng. Jag har gjort ett försök till att söka: gender patient reported outcomes och gender genom Cochrane Bibliotekets hemsida helt utan resultat utifrån genusperspektiv (även om man ger mig olika antal träffar stämmer det inte alls med min sökning). Jag har även försökt se hur det ser ut utifrån Journal of Patient Reported Outcomes med att söka: gender patient reported outcomes och gender PROM. Jag fick ett antal träffar med det stämde inte heller med min sökning. Jag går till och med in på Patient-Centred Outcomes Research Institute och provar gender PROM i deras sökfunktion. Ingen träff. Patient-Centred Outcomes Research Institute ger utifrån gender patient reported outcomes träff om transgender men inget om kvinnor som egna exempel eller som i jämförelse utifrån män. När jag söker på fenomenet PROM och konferenser på engelska får jag två träffar på England: Healthcareconferences.co.uk och University of Birmingham. På båda hemsidorna har jag provat gender PROM och får inga träffar. Kanske är det inte så man ska söka men jag försöker hitta fram och det finns redan väldigt lite så att det inte finns något alls ens där ännu gör mig inte förvånad.

Jag har petat lite på det utifrån sett på några universitetssökningar. Vissa artiklar är återkommande inom några olika bibliotekssystem men bilden i sig är egentligen ganska olika utifrån mina sökordskategorier. Sökningen definierades: gender patient reported outcomes. Det krävs att minst ordet gender och outcomes infinner sig i titelordet för att få napp. Utifrån Lunds Universitets sökningsfunktion får jag fler träffar generellt sett. Linnéuniversitetet ser ut att vara inom det område där genus och PRO finns men har inte riktigt samma material som Lund eller Umeå. Linnéuniversitetet ger en artikel med koppling till PRO och IT av en person som är både patient och läkare som vill bjuda in till diskussion om vad patienter tror kanske händer med den information de delat med sig och vad man anser om de frågor man får. Linköpings Universitets bibliotekssök ger vissa likheter men ger också ytterligare annat material. Linköping tillhandahåller en artikel som differentierar utifrån kortidsverkan och långtidsverkan med koppling till genus. Det finns inte så mycket koppling genus inom PRO än så länge där jag bara har börjat efterforska. En sökning utifrån Umeå Universitets bibliotekskatalog ger ett fåtal exempel. De 2 artiklar jag får fram med patientinrapportade mått och genus är:

”Patient Reported Outcomes in Gender Confirming Surgery” – handlar om erfarenheten utifrån könsoperation för transsexuella från manligt kön till kvinnligt könsorgan utan att ens delge några särskilda resultat. Det kommenteras att tidigare studier inte varit riktade mot transpersoner utifrån den idén om identiteten som transperson. Man efterlyser en form av universell patientinrapporterad måttstock och uttrycker att det inte går att göra jämförelseanalyser mellan olika mätningar. Om det kommer till förbättringar kommer man att kunna skapa förutsättningar för bättre klinisk praxis som tillvaratar vårdutövarnas tekniker och patientens uppskattning av livskvalitet utifrån de metoder som fungerat bäst. Problemet med bristen på PROM mätning är att man inte kunnat få finansiering.

“AB1044 Are there gender specific differences in patient reported outcomes at initiation of golimumab treatment in rheumatoid arthritis?” – handlar om en behandlingsform för personer med artrit. Man har funnit att kvinnors behandlingsresultat är sämre än mäns behandlingsresultat. De som skrivit artikeln varnar för att resultaten i sig kanske blir tolkade utifrån en viss könsmaktsordning kan vara vilseledande. Är inte bara ett sätt att se till att den historien i sig inte framträder som den borde? Resonemang jag saknar handlar om att ge företräde åt kvinnans beskrivning och tydliggöra vad som blir sämre för att komma åt problemet bakom.

”Always consider the possibility that outcomes that are important to you may not have been addressed in fair comparisons.” (Cochrane UK)

Ett exempel utifrån Lunds Universitet handlar om axelkirurgi och genusdiskussionen handlar mest om att kvinnor kan vara mer förhindrade utifrån tanken att kvinnor utför andra dagliga aktiviteter än män. (Det finns ett svenskt nationellt axel- armbågs- och instabilitetsregister sedan 1999 och utifrån deras hemsida har jag inte kunnat komma fram till om man läkarregisterad input eller om patienter designat hur resultat kan förstås. Det står att det krävs en klinik-inloggning för uppgifter. Man delar årsrapporter som ger olika diagram med resultat och risker och hur patienter utvärderat att bli omopererade – det högsta resultatet är negativt f ör 2015. Det rapporteras män-kvinnor utifrån antal återinläggningar). Om patienter själva hade designat hur resultat ska tas in i termer av PROM och om man lade till PREM – vad skulle man få fram som inte syns idag?

”We need gendered investigations of a wider array of persons, locations, and experiences; we especially need more work on how legal pharmaceutical use is intersectionally gendered.” (Nancy Campbell & David Herzberg)

Genom Internet kan jag få fram genus och patienintrapporterade mått utifrån psykosociala mätningar hos personer som genomgår könsförändrande operationer. Smärtskattningar med genusperspektiv på cancerpatienter som genomgått ”Palliative radiotherapy” visar att kvinnor uppvisar högre grad av smärta. ”Psoriatic Arthritis” uppvisar att kvinnor har sämre behandlingsresultat och man konstaterar oklarheter över skillnaden mellan män och kvinnor inom denna sjukdomskategori. Det senare resonemanget är något underligt – att man kallar det för oklarheter. Det visar på något sätt att man inte skapat en design som ska kunna tydliggöra skillnaderna. Även i genussammanhanget osynliggörs det helt och hållet även när det gäller könskorrigering Genus saknar egen begreppsbildning helt och hållet inom PROM. Både PROM och PREM mätningar ska kunna leda till att nya forskningsfrågor ställs.

Internet visar även genus PROM/PREM exempel i termer av kirurgiska ingrepp där kvinnor får vara kvar på sjukhus längre än män, männens skattade mått var högre än kvinnornas. Utifrån det säger man bara att det finns skillnader men tycks inte gå vidare med att ens ställa frågor kring vad det är som gör att de kirurgiska ingreppen inte blir lika bra för kvinnor. (För flera år sedan läste jag att kirurgiska instrument och andra detaljer man använder är anpassade efter mannens kropp proportionerligt istället för kvinnans).

”How does gender shape outcomes, and how can we develop research questions and methods to render those effects visible and analyzable?” (Nancy Campbell & David Herzberg)

Utifrån en internetsökning: gender patient reported outcomes får jag inte särskilt många träffar men jag hamnar i alla fall på PubMed. Genusfrågan utifrån en PROM studie visar att kvinnor har högre grad av illamående, kräks mer och erfar mer smärta än manliga patienter vid cancerbehandling med palliativ radioterapi. Trots att det är vad studien visat väljer man att sammanfatta att det inte finns några skillnader utifrån resultaten av behandlingen. Det kan tilläggas att i studien ingick 170 och 128 kvinnor. Även när kvinnor är underrepresenterade i jämförelse kan de uppvisa värre biverkningar av samma behandling.

 ”Is the term human genome a useful one, given the extent of variations that exists? To what extent, if any, does the use of genetic information in the postgenome era have the potential to be to the disadvantage of women in particular?” (Ruth Chadwick)

Jag har betraktat en Parkinson studie från 2015 där patienter bjuds in i designen av en klinisk studie. Studien titulerades till och med med begreppsbildningen ”participatory design”. Både patient- och genusperspektivet brister på flera punkter. Kvinnliga- och manliga Parkinson patienter har bjudits in. Problemet och det möjliga svaret på oklarheten gällande kvinnors utfallsmått är att man i sammanfattningen slår ihop resultaten mellan män och kvinnor. Därför går det inte heller att säga vari skillnaden består. Det gavs inte utrymme att ta tillvara på särskiljande symptom mellan män och kvinnor. Patientperspektivet ges inte heller egen status eftersom patienter tvingats till en kompromiss utifrån befintliga kliniska kriterier.

När eller hur göms eller hur syns genus i pharma?

Boken Gendering Drugs: Feminist Studies of Pharmaceuticals av Ericka Johnson förevisar olika exempel utifrån olika sjukdomar om varför genusperspektiv behovs. Jag kommer kortfattat beskriva förutsättningarna av en studie i boken om Alzheimer där man reser frågan om genusperspektiv inför utveckling av nya behandlingsmetoder. Alzheimer har man inte lyckats hitta adekvata lösningar mot eller lyckats bromsa som man hade kunnat önska. Till en början ansågs Alzheimer vara en psykisk diagnos men den har förvandlats till en neuropsykologisk kategori. Diagnosens medicinska begreppsbildning är föränderlig och det finns olika teorier i omlopp till hur den kan uppstå och utvecklas. Neurologin utvecklar dessutom nya vetenskapliga metaforer i sina försök att komma fram till vilka processer och mekanismer man behöver fokusera och dechiffrera. Genus om läkemedel handlar om hur man designar både läkemedlets fysiska form som studien inför utvecklandet.

”What if sex is even more fluid that the substance of sexual difference?” (Tara Mehrabi)

En forskare skriver om hur man bör göra urval med bananflugor inför experiment med Alzheimer på molekylär nivå (utifrån denna nivå vill man kunna motverka den innan någon ens börjat utveckla några symptom på det). Till att börja med skiljer hon ut manliga och kvinnliga bananflugor och tar sedan fasta på unga bananflugor av kvinnokön som aldrig själva reproducerat. Forskaren gör den avgränsningen men jag menar att hon borde haft en kontrollgrupp med bananflugor av honkön som reproducerat i sin studie. Problemet med studien är att forskaren bara diskuterar urvalsmetod utan att visa på egentliga experiment för att kunna påvisa skillnader i resultat. Forskaren tycks nöja sig med att visa att en genusuppdelning inför kliniska studier är nödvändig utan att behöva bevisa något vilket gör detta kapitel till samma slags genusfälla jag sett hittills där jag betraktar tomheten i genusperspektivet som en slags övernorm av att aldrig klargöra de egentliga skillnaderna som behöver lyftas fram.

”We call instead for gender to be recognized as one among many differences that shape drug experiences and consequences.” (Nancy Campbell & David Herzberg)

Inom medicinsk antropologi och medicinsk etnologi synliggörs kulturmönster och genusfrågor. Genus i forskningen kan visa hur man kan skapa innovationer som är säkrare för kvinnor just ur kulturell synpunkt. Jag tar här ett avslutande exempel på när genus synliggjorts för att gömma ett problem. På den afrikanska kontinenten florerar föreställningar i stil med att om en man som har smittats med AIDS har sex med en oskuld kan han bli frisk. Det finns även föreställningen att en man måste ha sex med den kvinna han befruktat för att barnet ska fortsätta att växa i kvinnans mage. Det är en kultur som gör det svårt för kvinnor att undvika sex. Förvisso finns kvinnliga kondomer men de är synliga och många män vill inte använda det. För att underlätta för kvinnor att inte bli smittade och att kunna undvika graviditet uppfanns en vaginal gel som skyddar dem. Men, det visar också att man låser sig vid de traditionella mönstren om det reproduktiva i genusfrågan som synliggörs genom sin osynlighet.

Jag försöker läsa och förstå och blir besviken på verkligheten i orden.

©Philippa Göranson, Lund, Sverige, 1 Juni, 2018

Den här texten har publicerats genom patientorganisationen PatientPerspektiv och är del 6 i serien Patientmakt Revisited.

Senare tillägg. Efter att jag skrivit den här texten fann jag att Vårdanalys publicerat en rapport ”I väntans tider rapport 2018:2” om kvinnans ställning i vården. Dessvärre är fokus något man kan undra över framförallt vad gäller: Överenskommelserna om att stärka kvinnorshälsa föregicks inte av någon nationell behovsanalys där utmaningar och behov identifierades utifrån ett patientperspektiv. Jag lägger in länk till hela rapporten här och inte i min ordinarie referenslista eftersom detta är ett tilllägg.

Tillägg. Har just läst i Region Skånes ”Vetenskap & Hälsa” (november 2013) om WHILA ”The Womens Health in the Lund Area” (bildades under 1990-talet) där man skriver om att man studerar kvinnors hormoner utifrån frågan om varför fler kvinnor utvecklas artros. Man skriver att den här formen av variabler inte varit kända eller ens föremål för analys tidigare. Här en Pub Med om WHILA ”The Womes Health in the Lund Area – (WHILA) study — an overview”

Tillägg. Sidan genus.se listar svenska forskningspropositioner med inriktning på genus och det visar tydligt hur olika den politiska inställningen till genusforskning kan vara. Jag förväntar mig att genus.se uppdaterar sin sida utifrån när det kommer nyheter i detta. Därför lägger jag in deras länk här för den som vill hålla sig a jour. ”Forskningspropositioner | Nationella sekretariatet för genusforskning”.

Ytterligare tillägg som kvinnas utsatta situation i förlossningsvården internationellt sett. The Guardian  rapporterade 2018-12-29 om sexism i internationell förlossningsvård. Kvinnor nekas kejsarsnitt, man skriker på dem, en födande kvinna tvingades även krypa upp för trappor. Kvinnor behöver sitt eget #MeToo i vården. Hashtag #violence_in_obstetrics har skapats. Läs hela artikeln ”Mothers are being abused during childbirth”.

Patienmakt/Patient CV kan man även få en enkel överblick över genom sociala medier.

Klicka på följande för att följa:

Twitter tillgänglig genom öppet internet 

Facebook tillgänglig genom öppet Internet

Linkedin tillgänglig genom öppet Internet

Referenser:

Ahmed, S., Brundage, M, Chabot, P, Chow, D, Chow E, Coulombe, G., DeAngelis, C., Dar, AR., Dennis, K., Ding, K., Fairchild, A., Kuk, J., Mahmud, A., Meyer, RM., Nabid, A., Wilson, CF, Wong, RKS., Wu, CF., Zhu, L, ”Gender differences in pain and patient reported outcomes: a secondary analysis of the NCIC CTG SC. 23 randiomized trial”Annals of Palliative Medicine, Vol.6., Supplement 2, December, 2017

Alvarez-Dardet, Carlos, ”Gender regimes in health systems”Global Health Action, 2014-12-09

Anell, Eva, ”Kvinnor får lägre prioritet i vården – män norm inom medicinsk forskning”, forskning.se, 2016-02-15

Antonsson, Birgit, Leijonhufvud, “Medicinsk genusforskning – teori och begreppsutveckling”, Vetenskapsrådet, 2004

Arendse, R., Bensen, W.G., Choquette, D., Dixit, S., Faraawi, R., Fortin, I., Kelsall, M., Lehman, A. J., Nantel, F., Otwa, S., Rampakakis, E., Rodriques, J., Sampalis, J. S., Shawi, M., Sheriff, M., Starr, Sholter, D., M., Zummer, M., “AB1044 Are there gender specific differences in Patient Reported Outcomes at Initiation of Golimumab Treatment in Rheumatoid Arthritis?”, Annals of the Rheumatic Diseases, BMJ Journals, EULAR 2014: Scientific Abstracts, 2014

Campbell, Nancy D., Herzberg, David, “Gender and Critical Drug Studies: An Introduction and an Invitation”, Contemporary Drug Problems, Vol 44, 2017

Capitanio, Fulvio, Domingos, Josefa, Duffen, Joy, Graessner, Holm, Ferreira, Joaquim, Isaacs, Tom, Larsen, Frank, Maetzler, Walter, Matthews, Helen, Serrano, Arthur, Riggare, Sara, “Participatory Design in Parkinson’s Research with Focus on the Symptomatic Domains to be Measured”, Journal of Parkinson’s Disease, 2015

Chadwick, Ruth, “Gender and the Human Genome”, NCBI/MSM Mens Sana Monographs, Jan-Dec, 2009

Chilet-Rosell, Elisa, “Gender bias in clinical research, pharmaceutical marketing, and the prescription of drugs”, Global Health Action, December, 2014

Christianson, Caroline, “White Coats Need Color”, The Brittish Medical Journal – Blog – Medical Humanities, 2018-05-18

Cochrane Library, www.cochranelibrary.com, Maj, 2018

Cochrane UK, Facebook video genom Twitter, 2018-05-11

Dahlborn-Hall, Barbro, “Kvinnliga läkares situation under 100 år – problem att få fram basfakta”, Stockholms Universitet, 1999

Ejd, Maria, ”Därför tror vi att kvinnor är mer deprimerade”, Vårdfokus, 2017-12-01

Elsamadicy, Aldine A., Gottfried, Oren N., Karikari, Isaac O., Nayar, Gatuun, Reddy, Gireesh, Sergesketter, Amanda, Zakare-Fagbamila, Raheedat, ”Impact of Gender Disparties on Short-Term and Long-Term Patient Reported Outcomes and Satisfaction Measure After Elective Lumbar Spine Surgery: A Single Study of 384 Patients”, World Neurosurgery, November, 2017

Engblom, Karl, email, April, 2018

www.google.com, sökord: gender patient reported outcomes, April/Maj, 2018

Göranson, Philippa, @Bokofil, Twitter, 2018-05-09

Hagström, Lars, Livet även om jag dör, Albert Bonniers Förlag, Stockholm, 2001

Hammarström, Anne, Genusperspektiv på medicinen – två decenniers utveckling av medvetenheten om kön och genus inom medicinsk forskning, Högskoleverket, Stockholm 2004

Hammarström, Anne, Månsdotter, Anna, ”Varför behövs ett genusperspektiv inom folkhälsoområdet?”, Socialmedicinsk Tidskrift, Nr. 3, 2008

Hovelius, Birgitta, Johansson, Eva E., Kropp och genus i medicinen, Studentlitteratur, Lund, 2004

Humanities Watch, ”On the primacy of scientific thought”, 2018-05-19

Högberg, Ann, Linander, Ida, “Neuroplasticitet, epigenetik – och nya perspektiv för genusvetenskapen”, Läkartidningen, 2013-02-19

It-hälsa, ”Detta påverkar vårt immunförsvar allra mest”, 2018-03-05

Johnsdotter, Karin, email, April, 2018

Journal of Patient Reported Outcomes – Springer Open, Maj, 2018

LOVISA, www.lub.lu.se, sökord: genus i vården, 2018-04-04

LOVISA, www.lub.lu.se sökord: gender patient reported outcomes, 2018-04-08

Massie. Jonathan, Morrison, Satterwhite, Thomas, Shane, D., Smith, Jesse, Stelios, C., “Patient-Reported Outcomes in Gender Confirming Surgery”, Plastic and Reconstructive Surgery, July, 2017

Magoon, Christopher, “Women Are More Likely To Die Waiting For An Organ Due To A Mix OF Biology And Bias”Huffington Post, 2018-05-10

Mårtensson, Fredrik, ”Skilda synsätt på genus betydelse mellan män och kvinnor – och specialitet”Läkartidningen, Nr 43, 2004

Myndigheten för Vårdanalys, Vården ur patienternas perspektiv – 65 år och äldre. En jämförelse mellan Sverige och tio andra länder (PM 2017:2), Stockholm, 2017

Nyman, Hans, ”Medicinens språk: Medicinskas genus 1: Osäkerhet på latin och grekiska försvenskas. Svenska motsvarigheter kan styra tanken fel”, Läkartidningen, 1991-01-10

Nyman, Hans, ”Presens particip – ett trassligt kapitel med vacklan mellan genus och pluralformer”, Läkartidningen, 1992-01-02

Olsson, Anders, ”Patienter på sjukhus har mer ont än de borde ha”Vårdfokus, 2016-10-05

Patient-Centred Outcomes Research Institute, https://pcori.org, Maj, 2018

Rejmer, Annika, ”Det är uppenbart att det idag finns kommuner som ägnar sig åt såväl ålders- som könsdiskriminering”, Helsingborgs Dagblad, 2018-03-25

Research in Gender and in Ethics (RinGs), “How to do gender analysis in health systems research: A guide”, Juni, 2016

Risberg, Gunilla, I am solely a professional – neutral and genderless, Department of Public Health and Clinical Medicine, Umeå Universitet, 2004

www.scb.se , 2018-04-17

www.scb.se , telefonsamtal, April, 2018

Schiebinger, Londa,”Gendered innovations: harnessing the creative power of sex and gender analysis to discover new ideas and develop technologies”, Triple Helix, 2014

www.socialstyrelsen.se, Statistikdatabas, 2018-04-17

Stockholms Läns Landsting, Janusinfo, Maj, 2018

Sveriges Kommuner och Landsting, Nationell plattform för jämlik hälsa och vård 

Sveriges Radio, Studio Ett, ”Kvinnor får vänta längre på akuten”, 2015-04-24

Svenska Skulder och Armbågssällskapet, www.ssas.se, 2018-04-08

www.ub.umu.se sökord: gender patient reported outcomes, 2018-04-06

www.ub.umu.se sökord: genus i medicinen, 2018-05-19

www.ub.umu.se sökord: gender in medicine, 2018-05-21

Weibull, Birgitta, “Vården missar mäns depressioner”, Nationella Sekretariatet för Genusforskning, genus.se, 2012-06-14

Wikipedia, Genusmedicin, Maj, 2018