Covid-19: Americas Grand Jury – The People vs. Dr. Anthony Fauci

Covid 19 Americas Grand Jury concerning The People vs. Dr. Anthony Fauci has started. Will be listing their days as they themselves publish them. This is an attempt to help more people find out what is going on. Their homepage: https://americasgrandjury.com/

America’s Grand Jury will provide real-world evidence investigating whether Fauci and these agencies colluded with pharmaceutical companies, mainstream media, and big tech to: 

  1. Falsify evidence to support an allegation of a pandemic in order to incite public panic 
  2. Illegally and unethically suppress early treatment and repurposed drugs in order to promote vaccines 
  3. Justify unlawful lockdowns, mask and vaccine mandates 
  4. Provide fraudulent guidance and misinformation to encourage use of a vaccine known to be unnecessary, ineffective and harmful  
  5. Censor vaccine harms and injuries, and prevent liability for vaccine adverse effects in order to increase profits 

Day 1: On the first day Robert F. Kennedy and Dr. Chris Martensen testified about the crimes against humanity concerning the Covid-19 ‘pandemic’ fraud.

You can listen to day 1 from here.

View the evidence from here.

To understand the gravity of the situation you can access Robert F. Kennedy’s ebook The Real Anthony Fauci Bill Gates, Big Pharma and the Global War on Democracy and Public Health (on this other Swedish blog go to the second entry, click on ‘ladda ner’ (it means download) next to the words: real fauci).

Day 2: (awaiting their publication)

Please help share this information worldwide!

©Philippa Göranson

You might also be interested in Grand Jury Corona Investigative Committee

Från spetspatient rapport nr 2 till God och Nära Vård och Digifysiskt Vårdval till frågan om tanken om hälsa i framtiden kommer vara fri eller kontrollerad?

Läkartidningen skrev häromåret att sjukvården ligger minst 30 år efter trafiken i frågan om att införskaffa evidens som belyser människors värdering av hälsa. Ett samhällsekonomiskt perspektiv på hälsa för vården är förenligt med ”ett efterfrågebaserat värde utifrån befolkningens preferenser” enligt hälsoekonomisk debatt i Läkartidningen. Vad är det för samhällsförändringar som måste till innan ett sådant värde kan förvekligas full ut i vården? Handlar ett sådant förverkligande om att värdera samhällsmål på nya sätt så att efterfrågebaserade värden utifrån befolkningen perspektiv på hälsa kan förverkligas? 

Vad är det som ligger bakom drivkrafterna och trenderna och varför ser nuvarande retorik i vårddebatten ut som den gör idag? Vad är det för trender på olika nivåer som ser ut att påverka? Globalisering, anti-globaliseringsdebatt, kravet på mer hållbara verksamheter, ökad urbanisering ger ökad obalans, åldrande befolkning, ökat utbud av tjänster, fler tekniker för ”gör-det-själv-hälsa”, ökad tillgång till data, automatisering, artificiell intelligens och maskinlärande, mobila tjänster, sensorer, blockchain, IoT (Internet of Things), IoMT (Internet of Medical Things), IoB (Internet och Bodies/Internet of Behaviour), IoUs (Internet of Us) med mera… Vad leder all ökad informationsskapande i och med digitaliseringen till i frågan om ehälsa? Kommer människor framstå som friskare eller sjukare i det längre perspektivet? Finns något i nuvarande samhällsrisk utifrån covid-19 som kommer påverka förändring i det man hittills tänkt sig är stabila tendenser? 

Har de nuvarande trenderna konsekvenser utifrån utredningar som God och Nära Vård serien och Digifysiskt vårdval och den andra spetspatientrapporten Spetspatienter – en ny resurs för hälsa och systemförbättring? Eller påverkar utredningarna varandra med spetspatientrapporterna idag?

Hur ska man förhålla till Agenda 2030 och frågan om ett jämlikt, tillgängligt och effektivt hälsosystem? Agenda 2030 nämns i God och Nära Vård (SOU 2018:39) utifrån tanken om myntets framsida om detta för att skapa bättre hälsoutfall i samhället för alla. Agenda 2030 rymmer också enligt uttolkare en mörk baksida. Vilket samhälle vaknar vi upp i utifrån ett post-covid-19 tillstånd och vad kan det få för konsekvenser gällande ehälsodata i framtiden?

Hur stor skillnad är det utifrån de läkarorienterade offentliga utredningarna och remissvar från civilsamhället och de som står närmast patient- och delaktighetsperspektivet? Varför är det så pass låg andel remissvar av patientorganisationer eller organisationer ur civilsamhället i frågor som rör vården? Varför kan man inte riktigt lita på att de offentliga utredningar som skrivs för att stärka patienten ställning gör det fullt ut? 

Liten internationell utblick på egenvård

Frågan om egenvård engagerar de svenska spetspatienterna. Hur stor skillnad är det mellan det svenska och vissa internationella perspektiv på egenvård? Vad är egenvård? Egenvård handlar i mångt och mycket om att komma ihåg att göra rätt val. Egenvård inbegriper många dimensioner i livet – förutom att satsa hälsostrategiskt utifrån kronisk sjukdom. Egenvård handlar om balans i livet och internationellt sett diskuteras att det handlar om det som på svenska kallas nära vård utifrån tanken om att avlasta hälso- och sjukvården. Kritik mot egenvård är att det kan handla om neoliberalism. En bakomliggande strategi om egenvård och nära vård är att försöka få genomslag för mer salutogena tillvägagångssätt. 

Den 24 juli är internationella egenvårds dagen (ISD: International Self-Care Day). För den som vill kan man följa hashtags på Twitter: #iselfcare, #InternationalSelfCareDay, #selfcareforall

International Self-Care Foundation (isfglobal(punkt)org) är en organisation som tar frågan om egenvård utifrån både person- och samhällsperspektiv (engagerar sig även i frågan om stadsplanering och hälsa). Deras sju pelare om egenvård innefattar: 1) kunskap och hälsolitteraticitet, 2) psykisk hälsa, 3) fysisk aktivitet, 4) att äta nyttigt, 5) undvika risker, 6) hygien, 7) rationell och sansad användning av egenvårdstjänster och att inte överanvända hälso- och sjukvård. En delning från International Self-Care Foundation på Facebook visar att i Kanada debatteras frågan om en nationell egenvårdsstrategi för att avlasta hälso- och sjukvården. En kanadensisk enkät visar att frågan om tillgång till hälso- och sjukvård engagerar kanadensare allra mest följt av frågan om levnadsomkostnader. 

Global Self-Care Federation (selfcarefederation(punkt)org) förevisar en studie om tillförlitligheten om egenvård. ¾ av konsumenter litar på egenvårdsindustrin. Europa har högst tillförlitlighet (74 %), Afrika/Mellan Östern kommer på andra plats (53 %), Asien får en tredje placering (34 %), USA på fjärde plats (33 %), Sydamerika femte placering (12 %) och Oceanien hamnar sist globalt (11 %). I frågan om egenvårdsinformation bedöms att vetenskapliga artiklar har 38 % tillförlitlighet, industrin och fristående organisationer har 32 % tillförlitlighet, läkare och övrig vårdpersonal har 24 % tillförlitlighet, olika företags hemsidor ges 15 % tillförlitlighet, mainstreammedia 10 % tillförlitlighet, officiella/statliga hemsidor ges 9 % tillförlitlighet. Mer kvalitativa analyser om dessa skillnader och bakomliggande orsaker behövs. 

The International Center for Self Care Research (selfcareresearch(punkt)org) visar ett samarbete med Linköpings Universitet september 2020 om en kurs om egenvård i relation till kronisk sjukdom. 

Self Care Forum (selfcareforum(punkt)org) annonserar den engelska egenvårdsveckan för 2021 ”Self Care Week 15 – 21 Nov 2021”. Det engelska Self Care Forum håller på att bli en mer integrerad del av NHS och allmän vårdpolicy. Det initierades 2011. 

NHS i England har en del information om egenvård och att man uppmärksammar egenvårdsveckan. NHS England skriver att de satsar på ett underlätta för patienter med kroniska sjukdomar att förbättra och engagera sig i egenvård. Man driver egenvårdskonferens, program för att hjälpa patienter att bli mer aktiva i sin hälsa.

Selfcarejournal(punkt)com är en tidskrift som publicerar material om egenvård utifrån de flesta perspektiv som finns: patienter, vårdgivare, digitalisering, hälsoekonomi, farmakologi, patientinformation, hälsoutfallsmått, naturläkemedel m. m.

Några svenska infallsvinklar på egenvård 

Vården vill producera mer vård men patienter eftersträvar i stället hälsa för att slippa uppsöka vården. Spetspatienter vill att möjlighet till egenvård utvecklas och att formerna för patienters egenvård förbättras och får bättre erkännande i vården. Spetspatienter vill att sätt att mäta hälsoutfall skapas utifrån patienter själva utifrån deras egna hälsomålsättningar som syftar på att stärka den egna hälsan och att det integreras i vården. Det är ett sätt att få in patientperspektivet i vården för att motivera vårdpersonal att utgå från mer patientnära strategier. 

Problemet i Sverige i frågan om egenvårdens erkännande i vården är Socialstyrelsens nuvarande definition av egenvård. Egenvård definieras av Socialstyrelsen som hälso- och sjukvårdsåtgärd som legitimerad hälso- och sjukvårdspersonal bedömt att en patient själv kan utföra. Egenvård är inte hälso- och sjukvård enligt hälso- och sjukvårdslagen. 

World Health Organisation (WHO) har sedan 2019 en salutogen definition om hälsa som inbegriper att stärka egenvårdsperspektivet. WHO:s nya ställningstagande definierar egenvård som förmågan hos individer, familjer och samhällen att främja och bibehålla hälsa, motverka sjukdom och hantera sjukdom och funktionsnedsättning med eller utan stöd från hälso- och sjukvården. Spetspatientrörelsen lyfter idag fram WHO definition från 2019 när de debatterar hälsoinriktning och egenvård. 

Svensk patientlag (2014:821) kapitel 3, 8 § anger att patienten ska få information om metoder för att förebygga sjukdom eller skada (det är inte egenvård med salutogen utgångspunkt men det närmaste man kan komma utifrån dagens patientlag som bygger på sjukdomssyn). Utifrån olika former av patientorganisationer, patientrörelse och hälsorörelse och diverse aktörer kan frågan om hur man förebygger sjukdom variera. Det finns olika utgångspunkter utifrån vad som skapar hälsa eller motverkar sjukdom. Det föreligger vetenskapliga, ideologiska och kunskapsmässiga konflikter i världen om det. Det kan skapa problem och konflikter utifrån vad olika patienter har kännedom om eller inte och vilken hjälp man vill ha i hälso- och sjukvården eller inte – eller att patienter ifrågasätter den egenvård vårdpersonal anser är korrekt.

”I princip alla patienter tar redan det största ansvaret för sin egen sjukdom och det tror vi att vi kan fortsätta med, men då måste det också finnas stöd för det i systemet. Vi behöver se över ha ett ersättningssystem för egenvård.” – @kimnordlund #Almedalen #spetspatienter” (@Unga_Reumatiker, Twitter)

Begreppet egenvård har en egen svensk Wikipedia sida vars utgångspunkt idag är skolmedicinsk. Wikipedias egenvårdsförklaring handlar om att egenvård kan handla om att köpa receptfria läkemedel på Apoteket och handlar om åtgärder en person kan utföra själv vid enkla och vanliga sjukdomar eller skador. Specialiserad egenvård beskriver Wikipedia att det handlar om utrustning vården tillhandahåller patienter som de kan utföra själva i hemmet. Specialiserad egenvård faller inom Socialstyrelsens föreskrifter för bedömning av egenvård. 

Spetspatientrörelsen relaterar egenvård i relation till kroniska- och livsomvälvande diagnoser. Spetspatientrörelsen tycks mest intresserad av egenvårdsinsatser som samarbetar med skolmedicinska/mainstream medicinska perspektiv som främst syftar på att stärka hälsa. Spetspatienters hälsouppfattning i samröre med kronisk sjukdom handlar om att man är påläst och hanterar sig själv så konstruktivt man kan. Hälsotanken inbegriper också att få rätt diagnos så snabbt som möjligt för att inte råka illa ut i livet och till exempel hamna ute i socialtjänst eller andra samhällsinsatser för att hälso- och sjukvården inte kan identifiera och hantera patienter på rätt och bästa sätt. 

 ”Mycket spännande @OskarHansson9 m. fl. Jag undrar dock över etiken: hur känns det att få veta att om 20 år kommer du få AD? Speciellt som vi vet att vården är riktigt dålig på stöd till livsstilsförändringar. Hur många kommer ta livet av sig om de får ett sånt besked mitt i livet?” (@SaraRiggare, Twitter)

Egenvårdsfrågan utifrån e-patient och vårdkonsumentperspektivet har diskuterats tidigare. Frågan om egenvård ses som en hörnsten i samhällsbygget. Om alla skulle söka vård för alla sina symtom finns risk att sjukvården brakar samman. 1997 publicerades Edgar Borgenhammar och Lars Fallbergs debattbok Våga vara Vårdkonsument Vägar till medvetande och de visade på förutsättningar kring egenvårdsforskning utifrån forskning på 1 000 personer:

500 har symtom de klarar med egenvård, familj eller vänkrets

250 har inga sjukdomssymtom

150 har symtom de söker för inom primärvården

90 har symtom de inte bryr sig om

9 har symtom de går till lokalt sjukhus för

1 har symtom som behandlas vid regionsjukhus

Lif kommenterar egenvård i en artikel som att patienten ska ges ökade möjligheter till ansvarstagande för egenvård. Lif relaterar till frågan om 7 grupper receptfria läkemedel och att det leder till besparingar på nära 11 miljarder kronor. 

Det jag saknar uppgifter om i relation till vården är hur många som söker sig bort från vården eller apoteken till alternativ medicin som också innebär kostnadsbesparingar för hälso- och sjukvården. Hur stora kostnadsbesparingar för samhällsekonomin innebär alternativ medicinska insatser? 

Omvärldsförändringar med vård- och patientutveckling?

Omvärldsförändringar påverkar hur vården organiseras för framtiden. I God och Nära Vård (SOU 2019:29) påpekas att omställningen till ett modernt och personcentrerat vårdsystem kräver att man bryter upp med gamla attityder. Hälso- och sjukvården står inte utanför ”samhällskontexten” eftersom vården engagerar så pass många medborgare. Samhällsutvecklingen påverkar varför utredningarna God och Nära Vård och Digifysiskt vårdval ser ut som de gör. Övergripande samhällstrender, tendenser och megatrender påverkar även framväxten av spetspatienters kapaciteter och innovationer.

Ett helt nytt tänkande krävs inför de förändringar som behövs för att behovsanpassa vården utifrån patienters behov. Kairos Future visade 2019 i sin rapport, ”Hälso- och sjukvårdens kompetensförsörjning i framtiden”, vad som kan göra vården framgångsrik: 1) från sjukvård till hälsofrämjande och förebyggande, 2) från IT till digitalisering, 3) från stuprör till varaktiga samarbeten, 4) från hierarkier till självstyrande team, 5) från felkorrigering till resiliens. Kairos Future identifierade ett antal framtida förmågor: 1) vara attraktiv arbetsgivare, 2) ta till sig ny teknik, 3) leda förändring, 4) förmåga till personcentrerat synsätt, 5) kommunikation, 6) yrkeslivslångt lärande, 7) matcha kapacitet till efterfrågan. Omvärlden och globaliseringen driver på dessa förändringar skriver man 2019. Man kan tala om allt från svaga signaler till mindre-, större- eller megatrender som drivkrafter till förändring. För att återkoppla till hur man ska förstå samtiden och framtiden gick Kairos Future ut med information i en pressrelease inför ett webinarium redan i mars 2020 att människor före Corona utbrottet börjat förbereda sig på samhällsförändringar utan att precisera dem närmare. Människor ifrågasätter sedan länge auktoriteter och institutioner. Kairos Future tänker sig att nuvarande megatrender inte längre är självklara. Kairos Future påstående om att människor tröttnat på valfrihet ser jag som oroväckande med tanke på hur människors fri- och rättigheter utmanas i och med coronaviruset. 

Innovation Trend Report 2019 som producerats vid Stanford University visar att det tre mest avgörande trenderna som följs för utvecklingsarbete i turordning är: 1) konsumentupplevelse, 2) produkter som blir tjänster, 3) konsumenttjänster utifrån hälsa och välbefinnande. De tre mest relevanta innovationsramverken är i turordning: 1) designtänkande, 2) aigile och 3) human/personcentrerad design. 2019 ansågs att AI och maskinlärande var mest intressant följt av Big Data och förutseende analys. På nionde plats av tolv möjliga sågs telehälsa (digifysiskt vårdval) och turordningen ändras i och med Corona pandemin där vårdkontakter alltmer digitaliserats. Läkaren och epatientföreträdaren Bertalan Meskó sammanfattade redan våren 2020 att det är COVID-19 som fått telemedicin att bli mainstream. Den mest vanligt förekommande fel diagnosticeringen med telemedicin är dock huddiagnoser. COVID-19 leder också till minskat förtroende i den globaliserade världsbilden utifrån olika former av samhälleliga restriktioner utifrån Corona pandemin. Bertalan Meskó betänker också integritetsproblemet med hälsodata. Utan hälsodata ingen vårdutveckling men det sker på bekostnad av den enskildes integritet och COVID-19 har försvårat integritetsaspekten. Man kan också undra över vilka trender som inte kommer vara lika relevanta längre och vad som kommer i dess ställe utifrån COVID-19? 

Liten samtidsreflektion: COVID-19 utmanar och förändrar

Samtidsdebatten diskuterar frågan om ”det nya normala” utifrån Corona pandemi och en omställning på makro-, mikro-, och individuell nivå. Idén om den fjärde industriella revolutionen med en totalitär digitaliserings ordning utifrån World Economic Forum diskuteras och kritiseras. Corona pandemin förstärker och tydliggör polariseringstendenser i samhället i frågan om hälsa och vart världen verkar vara på väg. 

”I stort sett allting förutses flytta till cybersfären. 2019 skedde 1 % av konsultationerna med läkare via nätet i England. Under Coronakrisen har den legat på 100 %. Även e-handeln väntas växa när kunderna tvingas online. Det är Big Tech och hälsobranschen som står som segrare.” (Jacob Nordangård, ”Nordangård: The Global Reset: Coronakrisen banar väg för en teknokratisk värld”)

Konsultföretagen McKinsey & Co förevisar den fjärde industriella revolutionen med ökad digitalisering av samhället, förnyad innovation, en ny grön omställning, en ny biopharma revolution, ett mer AI baserat samhälle. Andra som diskuterar megatrender utgår från frågor om: globalisering, förstärkt urbanisering, digital omställning, cybersäkerhet, hållbarhet, klimatkris, hälsorevolution (ehälsa och att den enskilde har mer eget ansvar för sin hälsa), hyperförbindelser, ökad diversifiering/överger tidigare stereotyper, digitaldetox. Det ökade trycket på geopolitiska megatrender diskuteras: Kalla kriget 2.0, teknologisk kapprustning mellan öst och väst, ett starkare EU, ökad nationalism, globaliseringen försvagas (eller tvärtom förstärks), multilaterala institutioner hotade, försvagad västerländsk försvarsallians, städerna och samhällets sårbarhet. Frågeställningar utifrån samhällsutveckling diskuteras även i termer av ökade välfärdskostnader, behovet av ökad trygghet i samhället, Corona pandemin slår hårdare mot äldre och de med underliggande sjukdomar, människors förväntningar på livet ändras, kompetensförsörjningen påverkas, ökad ryktesspridning och desinformation (beroende på vem som tolkar). 

Euromonitor menar att coronaviruset gör att megatrender utmanas och flera av deras insikter påminner om det som redan diskuterats men de tillägger att etik och moraliska värderingar kommer få starkare fokus i samhället, mer holistiska synsätt på hälsa kommer att utvecklas, förebyggande hälsoinsatser kommer öka, människor kommer söka ett ”bättre jag”, ökad intensitet kring konsumtion och samtidigt bättre avvägningar utifrån konsumtion, medelklassens ekonomi utmanas. 

SKL omvärldspaning med koppling till genomförandet av Agenda 2030 visar på minskat lokalt och regionalt handlingsutrymme, ökande förväntningar på välfärden, hårdare konkurrens i samhället om kompetenser, ökad polarisering och bostadsbrist, mer fokus på landsbygden, föränderliga medielandskap, mindre tillit i samhället, effektiviserad teknik, ökat kommunalt fokus på integration, mer osäkerhet i världen, fler geopolitiska konflikter, omställning till nätverkssamhälle. Svenska säkerhetspolisen menar att den pågående Corona pandemin gör att grundläggande fri- och rättigheter kränks, ökade ekonomiska påtryckningar för att nå ekonomiska mål, ökning i cyberangrepp, säkerhetshot ökar, samhället mer sårbart än före covid-19 pandemi. Ur samhällsperspektiv är välbefinnandet under attack, vare sig man håller med om en Corona pandemi eller bestrider den, där hälsa ur teknokratiskt perspektiv främjas. Den senaste World Happiness Report 2021 fokuserar COVID-19. Generellt sett menar World Happiness Report 2021 att ekonomisk osäkerhet, livsförändrigar, stress och mental ohälsa ökat. Dock menar man att digitala kontakter fungerat som en grogrund för att motverka ensamhetskänslor. Den hälsoekonomiska mätningen WELLBY (Well-Being-Adjusted Life Years) anses ha sjunkit under 2020. I engelsk parlamentarisk kontext diskuteras frågan om COVID-19 tvingar fram att man i framtiden behöver utvärdera samhället mer holistiskt utifrån välbefinnande i stället för bara tillväxt inför och utifrån konsekvenserna av politiska beslut. Man tänker sig att det finns ett tydligare behov att förbättra sociala och miljömässiga faktorer som främjar ett bättre välbefinnande i samhällen i stort. 

”Artificiell intelligens kommer enligt många experter, skriver Expressen, att hålla järnkoll på invånarnas hälsa, både individuellt och kollektivt. Gränsen för övervakning blir hårfin. De auktoritära samhällsmodellerna i Asien går från den ena succén till den andra i bekämpningen av virus, jämfört med det demokratiska Europa” (2020-03-22, Institutet för Framtidsstudier)

PTS (Post- och telestyrelsens) rapport ”Digital omställning till följd av covid-19” stämmer helt med att samhället är på väg in i en teknokratisk omställning. I frågan om förändring av användande av e-tjänster med koppling till vården har mellan 2019 och från september 2020 skett en ökning med 68 % om nätjournal, egen provtagning har ökat med 532 % och stöd och behandling med ehälsa har ökat med 103 %. Sifo undersökning citeras som visar att 7 av 10 är positiva till digitala lösningar för egenvård och 5 av 10 är positiva till vård/konsultation/behandling på distans med digital teknik. De nationella kvalitetsregistren har uppdaterats mer frekvent pga. Corona pandemin. 

”Hälsohot är ett gränsöverskridande problem och ett av de mest effektiva medlen att åstadkomma genomgripande samhällsförändringar.” (Den globala statskuppen, Jacob Nordangård)

De globala digitala tendenserna som målas upp matchar till vissa delar vad den svenska internetstiftelsen kommit fram till om pandemins effekt på svenskarnas digitala liv. Den svenska internetstiftelsen kommer fram till att Corona pandemin gjort att fler äldre och låginkomsttagare börjat använda internet i större omfattning än tidigare, det sker fler videosamtal, näthandel har ökat, mer distansarbete tack vare digitalisering, fler känner sig dock mer övervakade av storföretag, många började använda mer digital vård för att minska smittorisk, man söker inte vård om det inte är akut, man uppfattar skärmtid som mer positivt under Corona pandemin än tidigare, allmänhetens förmåga till källkritik under pandemin försvåras något. Samtidigt finns kritiska röster mot det som ter sig som ett förnyad glittrande och mer övergripande digitalisering. Blir den nya världsordning vi kliver in i mer toppstyrd i och med digitaliseringens möjligheter? Vad får det för konsekvenser på patientrörelsens möjligheter att påverka nerifrån och upp? 

Generellt sett ses telemedicin, egenmonitorering och mhälsa som tendenser som kommer stärkas i och med Corona pandemin och tendenserna i sig stämmer med vad spetspatientrörelse driver och delar av omställningen till digitaliserad vård. En del av de tendenser som läggs fram diskuteras även i frågan om en omställning till en mer nära vård och utmaningen med att stärka ett proaktivt hälsoarbete.

”Vad innebär det att vara människa i den digitala vården och i olika e-hälsosystem? De förväntade positiva effekterna av e-hälsoutvecklingen är högljudda, men vilken är den negativa inverkan på våra liv? Den hör vi inte talas om särskilt mycket.” (”Att tämja det digitala”, Helena Sandberg, ur antologin: På tal om e-hälsa)

En kritisk omvärldsanalys utifrån frågan om Covid-19 som trigger för att underlätta införandet av den fjärde industriella revolutionen är Jacob Nordangårds bok Den globala statskuppen. Det finns strukturella likheter men ideologiska olikheter utifrån denna bok och vad den fjärde industriella revolutionen syftar på enligt Konsultföretagen McKinsey & Co eller Jacob Nordangård. McKinsey & Co har en företagsmässigt glättig approach i linje med World Economic Forum till den fjärde industriella revolutionen och Jacob Nordangård en starkt ifrågasättande. Jacob Nordangårds syfte enligt honom själv är att visa hur globalt beslutsfattande går till och vilka som styr dessa beslut samt tydliggöra de globala målen och förklara konsekvenserna av den fjärde industriella revolutionen. Boken Den globala statskuppen är en uppriktig och väldokumenterad geopolitisk kritik och idé- och scenariegranskning av hur samhället kan tänkas bli odemokratiskt utifrån definitionen av Corona pandemi. Scenarieplanering som framtidsscenarier används oftast för att förevisa möjliga ”worst case scenario”. Den globala statskuppen ifrågasätter mycket men framför allt framtidsscenarierna i boken COVID-19: The Great Reset av Klaus Schwab och Thierry Malleret från World Economic Forum och Förenta nationernas Agenda 2030. Agenda 2030 kan vara svår att motstå då den målats upp i glada regnbågsfärger. Nordangård beskriver FN:s Agenda 2030 för hållbar utveckling som en teknokratisk plan för att uppnå total kontroll: ”Ett nytt ekonomiskt system med en digital övervakningsregim som innebär mycket allvarliga konsekvenser för människans frihet och framtid. Det är i grunden en vetenskaplig diktatur som kräver att alla saker och människor är digitalt sammankopplade för att fungera”. Jacob Nordangård förevisar World Economic Forum tekniklösningar för mål 3 i de globala målen i Agenda 2030, ”Säkerställa hälsosamma liv och främja välbefinnande för alla i alla åldrar, och frågar oss om det verkligen är denna digitaliserade samhällsövervakning alla vill ha som utgår från att producera mer hälsodata på bekostnad av den egna rörelsefriheten. Nordangård varnar för att människor utifrån denna transhumanistiska målsättning reduceras till enheter. Vill människor verkligen bli övervakade i realtid med inopererade sensorer och känsloigenkänning där enorma mängder personligdata stoppas in i mindre tillförlitliga modeller som kan börja diktera vad man får göra eller inte. Jacob Nordangård beskriver fem områden för den fjärde industriella revolutionens teknologier: 1) Smarta städer, 2) Uppkopplad industri och nya material, 3) Nästa generations resor och transporter, 4) Life Science, 5) Cirkulär och biobaserad ekonomi. Han förtydligar att det är en odemokratisk och auktoritär (elitistisk) omvandling som sker eftersom föresatserna inte diskuterades i valrörelser. Alla medlemsländer i FN är förpliktigade att förhålla sig till tolkningar av hållbarhetsmålen som dikteras genom icke-folkvalda tjänstemän genom FN, G20, World Economic Forum och EU. Frågeställningarna behöver även ses i ljuset av framväxande epatientrörelse som främjar produktion och analyser av ehälsodata. Vilka hot eller risker kan förknippas med detta om man söker frågeställningar ur större perspektiv om producerad ehälsodata? Coronakrisen är ”det gyllene tillfället” att börja samla människors hälsodata med AI, mhälsa och analysera rörelsemönster, kontakter, lydighet. 

Patientmakt saknar nydanande maktutredning

Förutsättningar att påverka är föränderliga. Frågan om civilsamhällets möjligheter varierar och förutsättningar utifrån föreningsliv skiftar genom tid och rum. Den tidigare Framtidskommissionen drog redan slutsatser att engagemang i mindre utsträckning är inriktat på organisationer (medlemmarna kanske inte kan påverka frågor i tillräcklig grad eller är bara medlemmar ett kort tag). De nya rörelserna består av nätverk med plattare och mindre formaliserade styrningsformer som drivits fram av internet.

Professor Stefan Svallfors pläderar i Kreativitetens människa om konsten att ställa sig i hörnet och vikten av att vårda sina fiender för en ny maktutredning. Svallfors menar att det hänt så mycket sedan maktutredningen ”Demokrati och makt i Sverige SOU 1990:44”. Vi har för lite kunskap och forskning om maktens omvandling – ekonomiskt och politiskt – sedan dess och vad det innebär för det svenska samhället. Frågan är relevant i relation till den digitaliserade patient- och bredare hälsorörelsen. Professor Jesper Strömbäck har bloggat om behovet av en ny maktutredning, ”Sverige behöver en ny maktutredning”. Strömbeck menar att globaliseringen försvårat för samhällsmedborgare att utkräva politiskt ansvar på nationell och lokal nivå. 

2016 lades motion 2016/17:2801 om behovet av en ny maktutredning. Påverkansmöjligheter har förändrats sedan SOU 1990:44 med ökad lobbyism, mer opålitlig journalistik, nätaktivism. Motionen tillkännagavs men fick avslag. 

För den som vill läsa mer om det föränderliga påverkanslandskapet i Sverige rekommenderas forskningsstudien Makt utan mandat De policyprofessionella i svensk politik av Christina Garsten, Bo Rothstein och Stefan Svallfors. Det finns en mängd andra karriärvägar och befattningar i frågan om att påverka – personer man inte alltid vet vilka de är eller vad de gör som allmänheten inte alltid känner till. Vilka är de svenska policyprofessionella som driver på frågor om hälso- och sjukvård eller vilka möjligheter eller inte patient- eller hälsorörelse har att påverka eller inte?

”Varför ska möjligheten att ’få viska i maktens öra’ i så stor utsträckning vara förbehållen gruppen policyprofessionella? Man kan peka på två risker här. Den ena är naturligtvis att vi i och med den utvecklingen på detta område har fått en stor grupp dolda makthavare i svensk politik, och detta är en makt som saknar ansvarsutkrävande. Den andra gäller vilken verklighetsbild hos de ansvariga politikerna som detta system skapar.” (Makt utan mandat De policyprofessionella i svensk politik av Christina Garsten, Bo Rothstein, Stefan Svallfors) 

Delar av den elitkritik som beskrivs i maktutredningen SOU 1990:44 påminner om den makt och elitkritk som läggs fram i Jacob Nordangårds bok Den globala statskuppen som hotar folkviljan (forskningsstudien Makt utan mandat förevisar två generella eliter för Sverige: en politisk elit och en ekonomisk elit/näringslivskoncerner och de förmögenheter som finns där). Behovet att lyfta in sociala medier, ehälsa och nätaktivism (man behöver hålla isär begreppen om de äkta gräsrotsrörelserna och de artificiellt skapade gräsrotsrörelserna) behöver dryftas i frågan om patienters och allmänhetens möjligheter att påverka. Eftersom hälsa dimensioneras som en stor fråga ur samhälls- och utvecklingsperspektiv med koppling till många olika områden är det konstigt att man inte börjat nysta om det utifrån detta perspektiv för en maktutredning – eller åtminstone en förstudie. En möjlig kommande maktutredning behöver göras på en mycket högre komplexitetsnivå än den första och att man agerar utifrån fler och helt andra områden än tidigare. Eller, om det redan är för sent… 

”För att folkets mening skall låta sig fastställas fordras först en aktiv handling, en fråga.” (SOU 1990:44)

Digitaliseringen innebär en ny form av risksamhälle samtidigt som man försöker motverka kriser med digitala analyser. Hur stort hot är AI och självlärande system i frågan om demokrati och påverkan som kan kopplas till frågan om hälsa och vad miljörörelsen kopplad till hälsoanspråk kan betyda? 

Internet och påverkansformer ändras. Annonsstyrda plattformar försvårar fri debatt och yttrandefriheten kring det som angår människor som engagerar sig i olika former av hälsoengagemang och hälsorelaterad samhällskritik. AI inom systemet försvårar för äkta gräsrotsrörelser och vissa hälsosammanhang (t.ex. försvårar Facebook medvetet för dessa) Det uppstår numera icke-annonsstyrda plattformar utan spionprogram människor söker sig till i stället. Samtidigt ökar det polariseringen och försvårar dialog mellan olika sidor av debatten. Behovet av en maktutredning föreligger fortfarande och det behövs utifrån digitaliseringen som hot eller möjlighet och vad olika röster anser är viktigt i frågan om hälsoutmaningar och samhällskritiken om utmaningarna. Det är i studiet av hälsa som fenomen i samhället många orättvisor tydliggörs.

2021-04-22 tillägg: Folkhälsodalen med Reformklubben 2021-04-21 där Janssen Sverige tweetade: (Dag Larsson) ”.@dagolov vill ha en maktutredning i Sverige för han tror inte att politiker är inne och detaljstyr utan att det är de regionala och central byråkraterna #Folkhälsodalen”

Det svenska spetspatientbegreppet börjar erövra Internet

Spetspatient begreppet har blivit synligare på svenska. En Google sökning på ordet spetspatient utan citattecken ger i mitten av januari 2021 utan citattecken 5 780 träffar och 6 510 träffar med citattecken. I inledningen på den andra spetspatientkonferensen i november 2019 berättade Sara Riggare att spetspatient fick 5 000 träffar på Internet. Begreppet spetspatient myntades av Sara Riggare i februari 2016. En Google trends sökning om Sverige och spetspatient ger indikationer på att begreppet spetspatient börjar googlas mer från december 2017. Spetspatient begreppet har en hausse i slutet av januari 2018 enligt Google trends. Från den tiden och fram till nu går det i vågor både upp och ner förbi en 30 % sökfrekvens. Stockholm är den plats där Google sökningarna sker mest. Dessa uppgifter säger inget om hur det ser ut genom andra sökmotorer. 

Det svenska spetspatientfenomenet är en utveckling utifrån det amerikanska e-patientbegreppet. E-patientbegreppet skapades först av läkaren och cancerpatienten Tom Ferguson och den första svaga signalen utifrån denna förändringsagent kom först i början av 1990-talet och patienters tillgång till information över internet. Den första försvenskningen av e-patient blev ett vårdkonsumentbegrepp i och med Edgar Borgenhammar och Lars Fallbergs bok Våga vara vårdkonsument Vägar till medvetenhet (1997). 

E-patientbegreppet kan från 2010-talets början ses som en framväxande e-patienttrend med en mer fast förankring i historien utifrån hur vi börjat umgås med Internet på nya sätt i och med den digitala utvecklingen. E-patienter är hälsoinriktade, informerade, engagerade, kritiskt tänkande, intresserade av att innovera och förbättra vården ur patientperspektiv. Patienter börjar kräva bättre samarbeten med vården. 

Google trends börjar först vid 2004. E-patientbegreppet har en hausse i januari 2005. Sedan går det i olika vågor om e-patientbegreppet och det är först från 2007 som man söker konstant om e-patienter där Google trends framställer e-patientsökning som mest förankrat i USA.

Kort tillbakablick sedan första spetspatientarragemanget och den andra spetspatient konferensen

Spetspatient handlar rent definitionsmässigt om att använda patienters och anhörigas erfarenheter för att förbättra vården och hälso- och sjukvårdssystemet. Tanken är att förmå vårdpersonal att bemöta en patient som en jämbördig partner i vården och att man kan samarbeta på ett bra sätt. Frågeställningarna om patientens ställning som liknar dessa har hållit på väldigt länge. 

Egenvårdsfrågan utifrån e-patient och vårdkonsumentperspektivet har diskuterats länge. Det som sker nu i Sverige utifrån spetspatientföreteelsen är att det nu finns möjlighet för patienter att samlas på ett nytt sätt med nyskapande frågor som går utanför de diagnosbundna patientorganisationerna.

Frågan om patientinflytande generellt sett i vården och samhället behöver utökas. Den andra spetskonferensen som hölls i Stockholm den 18 november 2019 var en mycket större satsning än den första spetspatientkonferensen 2018. Spetspatientprojektet har omvandlats från projektet Dagens Patient till en förening Forum Spetspatient sedan början av 2020. Ny Twitter ID: @FSpetspatient. Spetspatienter syns numera genom en blogg spetspatienterna med en tillhörande hashtag på Twitter #spetspatienterna. Flera av de spetspatienter som idag bloggar på denna samlande spetspatientblogg är de personer som framträder på Spetspatientkonferenserna eller ingår i spetspatientprojekt eller är andra som engagerar sig i patientfrågor som bjudits in. Det finns även anhörigperspektiv på spetspatientbloggen. Det har även tillkommit en spetspodd.

”För den som inte bevistade 2: a #spetspatientkonferens 2019 behöver höra talas om @SaraRiggare frispråkighet om mobbing i vården. #läkare som själva har diagnos vågar inte säga det öppet för risken att bli behandlade som dumma i huvudet av kollegor. #konferensSpetspatient” (@PatientCV, Twitter)

Webbsändningen från Konferens Spetspatienter 2019 förevisar en del av de föredrag som hölls. Konferens Spetspatient 2019 visade exempel på patientinnovation, hur patienter lyckas, hur samhället kan ges en annan design för att bli mer hälsofrämjande. Diabetesfrågor fick mycket utrymme 2019 utifrån olika diabetespatienter med helt olika utsiktspunkter om förbättringsåtgärder. Man såg även frågor utifrån psykiatripatient, MS, frågan om hur man kan involvera patienter bättre i forskning, selftracking, medicinsk humaniora och musikens inverkan på hälsa och hur man kan förstå att använda musik i medicinska sammanhang, diskussion utifrån utredningarna om god och nära vård. Det kan tilläggas att 2019 var första gången WHO studerade och erkände kulturens roll som hälsobringande faktor, trots att forskning och insikter utifrån medicinsk humaniora om det varit kända sedan länge. 

Jag kommer i det närmaste att återkalla vad några diabetespatienter ur skolmedicinska perspektiv förevisade under Konferens Spetspatient 2019.

Diabetes – Konferens Spetspatient 2019: 

Diabetespatient Dana Lewis från USA uppfinner det som kommer att bli en form av AI baserad bukspottkörtel som gör att hon kan jämna ut sina blodsockervärden, skapa en bättre patientsäkerhet gentemot sig själv och sina anhöriga. Dana Lewis har också sett till att arbeta utifrån öppendata och arbetar med fokus på patientcentrerad design. För den som vill söka reda på mer kan man använda hashtags #DIYPS och #OpenAPS eller googla Dana Lewis namn för mer information. Dana Lewis Twitter ID: @danamlewis

Diabetespatient Anders Ekholm berättar om nya satsningar med Storstockholms Diabetesförening. Anders Ekholm har även ett stort samhällsfokus i frågan om folkhälsa. Han är idag även senior rådgivare vid Institutet för Framtidsstudier där man genom IFFS hemsida finner rapporter han är delaktig i som handlar om hälsofrågor, hur teknik påverkar välfärden, han är även intresserad av holistiska synsätt kring patienten och hur man kan främja förebyggande vård. Du finner länk till några rapporter Anders Ekholm medverkar i i referenslistan utifrån hans namn.

”Sjukvården står idag endast för 25 – 35 procent av bidraget till ökad livslängd. Åtgärder för att förbättra #hälsa behöver vidtas i skolan, i arbetslivet, stadsplanering, i själva samhället och dess organisationer.” Anders Ekholm, Bortom IT” (@PatientCV, Twitter)

Under Konferens Spetspatient förevisar Anders Ekholm exempel om beslutstöd för diabetesvården genom hälsodata för att vården ska kunna skräddarsy behandling och livskvalitet bättre, AI plattformen Easy Diabetes. Diabetespatienter med typ 2-diabetes som träffar läkare med beslutstöd har 65 % måluppfyllelse medan diabetespatienter som träffar läkare utan beslutstöd erhåller 8 % måluppfyllelse. Easy Life med inriktning på inre motivation är en annan del av AI beslutstödet och är tänkt att fungera som en individanpassad hälsocoach för bättre hälsa och för att bibehålla hälsa. Anders Ekholm diskuterade även framtidsidéer om att kunna forma samhället på nya sätt för att främja folkhälsa, t.ex. om menyer har de mer hälsosamma alternativen högst upp eller om man ser till att trappor intill rulltrappor byggs ut före rulltrappan för att påverka människor genom nudging att helst ta trapporna. 

 ”Kanske är det dags att se arbetsplatsen som en arena att skapa #folkhälsa och inte enbart en plats för att skapa uppehälle och välstånd. (SOU 2019:19).”

Diabetes- och ledgångsreumatismpatient Hanna Svensson, har kämpat med hur hon kan förbättra sin livskvalitet utifrån diabetes. Hon vill tydliggöra för sig själv bättre vad som räknas för henne i termer av bättre skattad hälsa. Hanna kritiserar vården för att man inte kunnat hjälpa henne med vad som är bäst för henne. Det finns inte heller något som hjälper patienten på ett strukturellt sätt med egenvård. Vårdpersonal utgår från vetenskapliga studier som ger generaliserbara utfall. Patienter och vårdpersonal talar förbi varandra. Vård ses som det vården tillhandahåller. Det patienter gör är summan av vården och egenvården. Båda perspektiven behövs. Det många patienter saknar är egen infrastruktur kring egna hälsodata som de kan använda i rätt skede i vården. Hanna har en egen blogg svenssonhanna.se och Twitterkonto @svenssonhannase för den som vill veta mer om vad hon gör. Hanna bloggar också genom spetspatienterna bloggen. Hanna Svensson har i år skrivit en rapport ”Hälsodata ur ett egenvårdsperspektiv” där hon samlar och problematiserar hälsodata ur patientperspektiv dels utifrån sig själv men hon skriver även utifrån artiklar och forskning som studerar egenvård. När Hanna bloggar om sin rapport på spetspatienterna bloggen sammanfattar hon fyra grupper utifrån egeninsamlade hälsodata: 1) Mätningar: det man kunde mäta med en tillgänglig produkt, 2) Uppskattningar: det som uppskattades och inte gick att mäta, 3) Mätbara uppskattningar: det som uppskattas men kan mätas, 4) Egenutvecklade tester: det som mättes med hjälp av metoder utvecklade av användaren själv. Länk till hennes rapport finns i referenslistan på hennes namn för den som vill läsa Hannas rapport om hälsodata i sin helhet.

Spetspatienters vilja till systemförbättring av vården utifrån patientperspektiv

Den övergripande frågeställningen om spetspatienters systemförbättring började först formuleras i den första spetspatientrapporten med individfokus på patienter Spetspatienter En ny resurs för hälsa. I kapitel fem börjar man rulla ut en bit av den röda mattan med vad man menar med nya huvudlinjer om en användardriven vårdutveckling ur tjänstedesign. Man tänker att tjänsteperspektivet är nödvändigt för att definiera ramarna för denna vårdutveckling/innovation ur patientperspektiv. En grundläggande del i detta utvecklingsarbete handlar om frågan om värde och vem som har makten att definiera värdet i vården. Vid kronisk sjukdom är patientens eget värdeskapande av avgörande betydelse för patientens välmående. 

”Det finns flera orsaker till varför patientinvolvering i utvecklingsarbete inte får den substans man önskar: att man inte klarar av att balansera behovet av effektivitet och kundfokus, att man saknar förståelse för involverade parters drivkrafter och motivation, en mismatch mellan metod och användare, och ett snävt transaktionsbaserat synsätt på vad tjänsten (vården) är snarare än ett modernt systemperspektiv på tjänst.” (Ref: Spetspatienter En ny resurs för hälsa)

Den andra spetspatientrapporten Spetspatienter En ny resurs för systemförbättring släpptes i mars 2020. Denna rapport erbjuder en fördjupad vision om hur förbättringar på systemnivå kan förverkligas. Nu riktas blicken till att vilja påverka den egna vårdmottagningen, den egna regionen, det nationella och internationella perspektivet, vårdprofessionerna, vårdledning, vårdpolitiker och tjänstemän. Sedan den första rapporten har det tillkommit tre nya spetspatientroller: patientforskaren (patient som forskar om sina hälsoutmaningar eller samarbetar med etablerade forskare), samarbetaren (patient som skapar ett partnerskap med hälso- och sjukvården) och projektledaren (patient som samordnar sin vård och hanterar flera kontakter utifrån sin vårdsituation). Spetspatienter driver frågan om nätverkstänkande och vården på systemnivå. Nätverkstänkandet om patientengagemang har funnits inom e-patientrörelsen sedan länge och det är internet och digitaliseringen som påverkar denna strukturomvandling. Kritik mot dagens vårdsystem handlar om att kunskapsstyrningen av vården saknar strukturer för patientinvolvering (patientens kunskap, patientens tysta kunskap, patientens samverkan i vården). Ett av de stora problemen med patientperspektiv i vården är att patientens berättelse, dialog med patienter och anhöriga prioriteras ner till förmån för ”mätbara utfall som kan standardiseras och jämföras”. Det som mäts är vad vårdpersonal fokuserar i vårdmötet i stället för det patienter har med sig. Policyförändring eftersöks för att uppnå förändring ur patientperspektiv.

”Uppsala Universitet visar vägen! I första kursen på läkarprogrammet fick studenterna idag INTE memorera alla ben i kroppen. De fick i stället prata med oss patienter! @UU_University #spetspatient #ungmedms” (@multipelskleros, Twitter)

Spetspatientrapporten utgår mestadels från patientperspektivet om patient med kronisk sjukdom som vill bibehålla och förstärka sin möjlighet till hälsoperspektiv jämsides med sin/sina diagnos/diagnoser. Hälsotanken handlar enligt spetspatientrapport om att kunna anpassa sig socialt, fysiskt och emotionellt utifrån sin patientverklighet. Man skriver att spetspatienter vill främja utvecklingen av att kunna slippa uppsöka vården alls och helst vara frisk. Jag hamnar i en tolkningskonflikt här eftersom spetspatientrörelsen mest tycks föra sig med skolmedicinska/mainstream medicinska synsätt och de hälsoinsatser som officiellt får agera jämsides inom vad som är officiellt godtaget.

Ett syfte med den senaste spetspatientrapporten är att förevisa att sjukvården bara står för en liten del av det som leder till hälsa. Forskning åberopas som visar att 50 % av våra individuella förutsättningar bygger på arv, miljö och sociala faktorer, 40 % av vår hälsa är relaterad till beteende, livsstil, levnadsvanor (t.ex. kost, motion, rökning) och att utifrån dessa premisser står sjukvården för bara 10 % av den ackumulerade hälsan. 

”Det finns inget mätbart samband i västvärlden mellan hur mycket pengar som går till vården och hur bra folk mår eller hur länge de lever. Det som är bra för sjukvården är inte nödvändigtvis bra för vårdkonsumenten. Det finns rentav antydningar om att folk bli friskare när läkare strejkar.” (Edgar Borgenhammar &Lars Fallberg, Våga vara vårdkonsument Vägar till medvetenhet)

Spetspatientrapporten visar utifrån en spetspatientenkät utifrån frågor om vad som är viktigt i vården för patienter att de tre högsta utfallen som inte fungerar i vården är: kommunikation (51 %), vårdpersonalens kunnighet (51 %), egenvård (48 %).

Egenvård är den vård man ger sig själv. Egenvård kan handla om många olika saker. Egenmätningar som förbättrar hälsoutfall är en form av egenvård. Man kan skilja på specialiserad och avancerad egenvård. Google trends avslöjar att begreppet egenvård eftersöks på Internet hela tiden sedan 2004 i Sverige med varierande nivåer men med övervägande högre nivåer. Det skulle behövas mer specialiserad förståelse om vilka former av egenvård människor eftersöker på Internet och hur man formulerar sina egenvårdsfrågor på Internet. Det behöver ställas i relation till vad AI på Internet underlättar eller försvårar vad man kan eftersöka eller inte utifrån hälsofrågor och vem som styr definitionen av hälsa på Internet (även hur människors sökfrekvenser påverkar tillgängligheten). Boken Everybody Lies Big Data, New Data and what the Internet can tell us about who we really are av dataforskaren Seth Stephens-Davidovwitz avslöjar att det människor uppger i enkätsvar skiljer sig markant från vad man egentligen menar utifrån sina Google sökningar. På Google kan man ställa frågor man inte skulle uttala sig öppet om. enkätsvar kan ses som politiskt korrekt i jämförelse. I olika länder kommer olika företeelser och sökord få företräde utifrån olika idéer och föreställningar man har som vad som är hälsa eller vad man tror är hälsa. Olika kulturer har olika hälsoideal och människor påverkas av sitt sammanhang. Seth Stephens-Davidovwitz berättar även om exempel på läkare som försöker använda Internet för att bättre kunna utgå från hälsodata som är mer individualiserad utifrån en större ansamling av patienters erfarenheter i stället för den traditionellt generaliserbara medicinska informationen som ofta utgår från för begränsade underlag. Organisationen PatientsLikeMe omnämns kort som ett exempel om större mängder patientdata i Everybody Lies Big Data, New Data and what the Internet can tell us about who we really are.

Spetspatientrapporten visar att Region Stockholm antagit en integrerad egenvårdsstrategi som bygger på att information om hälsa och egenvård är lätt tillgänglig, individen tar ansvar för egenvård och får stöd och att vårdens stöd till egenvård utformas genom att involvera målgrupperna.

Kritik mot införande av egenvårdsstrategi är risken att patienter överges och inte får hjälp av hälso- och sjukvården eftersom de drivs in i ”gör-det-själv-hälsa”. Det går självfallet att se på neoliberalism på olika sätt. Vissa uttolkare menar att neoliberalism i frågan om hälsa och välfärd i stället handlar om att främja individens eget val eller ansvar i frågan om välbefinnande.  

”We live in an era of policy making that is colored by long-standing neoliberal discourse since the 1980s that placed market efficiency and unchecked extraction of finite planetary natural resources over and above public health needs and priorities, thus causing a de facto contraction of the critically informed public space. The neoliberal structure and ethos prevalent in science and policy and health care /…/has become more obvious and acutely palpable with the COVID-19 pandemic.“COVID-19 Digital Health Innovation Policy. A Portal to Alternative Futures in the Making”)

Denna senaste spetspatientrapport eftersträvar en nydanande vårdmodell som möter patienternas behov i stället för att vården utgår från traditionella diagnoser och gamla stuprörsmodeller. Digitalisering lyfts fram som en framgångsfaktor för förändring, modernisering och förbättring. Möjligheten till digitala vårdmöten ses som en möjlighet för bättre tillgänglighet. Spetspatienter ser fram emot en vård och omsorg som i framtiden utgår från värdebaserad vård (även kallat: vad som är viktigt för patienten, kan associeras ihop med personcentrerad vård) där man tar hänsyn till patientens större helhet som utgår från olika patienters egna perspektiv och prioriteringar bättre än vad som sker idag. 

Spetspatienter online möten

Spetspatient har börjat med online möten med presentationer av sakkunniga personer utifrån olika teman. De olika teman som blir till är av värde för att öka patienters kunskaper i olika patientrelaterade frågeställningar. Man lär sig om olika saker kring var och hur patienter kan involveras i utvecklingsarbete och forskning. På online mötena ingår spetspatienter, personer från patientorganisationer, patienter och personer som är delaktiga i spetspatientrapporterna. Man samlas för att diskutera hur bristen på patientinvolvering ser ut och olika engagerade personer och experter ingår vid olika online möten. 

”ppt från #spetspatient online möte idag med frågor om #patientensställning om #patientkontrakt: ’Hur ska patienter veta att detta existerar om det bara omnämns i PL, en lag som ingen äger eller informerar om?’ #patientperspektiv #vardpol #svpol #patientlag” (@PatientCV, Twitter, 2020-06-16)

Spetspatientsammanhanget hade tänkt inkomma med ett remissvar till God och Nära Vård (SOU 2020:19) med fokus på patientkontrakt. Tidsbrist har gjort att det inte blev av.

Spetspatient enkät vs. senaste nationell patientenkät  

Den senaste utförda nationell patientenkät om primärvården för hela Sverige för med PREM (Patient Reported Experience Measure) gjordes 2019 och finns på sidan patientenkat.se. Det första man behöver vara uppmärksam på är hur stor skillnad det är om resultaten mellan nationell patientenkät och spetspatienternas egen enkät. Frågan är om skillnader i resultat handlar om att personer som svarar på spetspatientenkät är mer engagerade i patientfrågor eller ställer högre krav om hälsa och vet mer om att kritisera vårdkulturen och att de innehar en högre nivå av kritiskhälsolitteraticitet än den generella allmänheten som svarar på nationell patientenkät. Nationell patientenkät uppvisar generellt sett mer positiva resultat än vad spetspatienters enkät visar. Den senaste spetspatientenkäten visade att kommunikation (51 %), vårdpersonalens kunnighet (51 %), och frågan om egenvård (48 %) ligger sämst till. I nationell patientenkät från 2019 visas i stället att just dessa områden inte uppfattas som särskilt problematiska: kommunikation: 84 % anser att läkare förklarar behandling på ett begripligt sätt, egenvård: 71,2% ansåg att det gick att diskutera med läkaren om vad man själv kan göra för att förbättra sin hälsa, vårdpersonalens kunnighet: 74 % ansåg att de fick tillräcklig information om biverkningar, 67, 8 % ansåg att de fick information att vara uppmärksam på t. ex. varningssignaler utifrån sjukdom – hälsotillstånd eller behandling, 84 % anser att läkare förklarar behandling på ett begripligt sätt, 82,2 % anser att de fått tillräcklig information om vård/behandling. Frågan om kommunikation från spetspatientenkät kan också handla om problem mellan vårdgivare och vårdtagare om diagnoskommunikation eller kommunikation mellan vårdpersonal. Det är av vikt att lägga märke till skillnaderna men jag har inte svaret på vad skillnaderna beror på. 

Nationell patientenkät 2019 i sin helhet: enligt den senaste nationell patientenkät anser 75,9 % att vårdbehovet blivit tillfredsställt, 84,5 % ansåg att atmosfären var bra, 79,8 % skulle rekommendera sin VC till någon annan i samma situation, 74 % ansåg att de fick emotionellt stöd, 75,6 % ansåg att de bemöttes med medkänsla, 82,9 % ansåg att läkaren tog hänsyn till patientens egna erfarenheter av sjukdom/hälsotillstånd, 84,2 % ansåg att läkare gjorde patienten delaktig i beslut om den egna vården, 81,7 % ansåg att läkare gjorde patienten delaktig i den behandling man önskade, 71,2% ansåg att det gick att diskutera med läkaren om vad man själv kan göra för att förbättra sin hälsa, 83,2 % ansåg att om man ställde frågor till vårdpersonalen att man blev besvarad utifrån engagemang, 91,9 % ansåg att de bemöttes väl utifrån kön – könsöverskridande identitet – etnisk tillhörighet – religion/trosuppfattning – funktionsnedsättning – sexuell läggning – ålder, 77,9 % ansåg att om vårdpersonal pratade sig samman att man inkluderades i samtalet, 72, 4 % ansåg att personalen samordnat vårdkontakterna, 75,5 % ansåg att man fick besked om nästa steg i behandling, 71,1 % ansåg att personal var insatt i patientens tidigare kontakter, 48,5 % fick träffa samma läkare igen, 77,1 % anger att de fick träffa den läkare de ville träffa, 74 % ansåg att de fick tillräcklig information om biverkningar, 67, 8 % ansåg att de fick information att vara uppmärksam på t. ex. varningssignaler utifrån sjukdom – hälsotillstånd eller behandling, 84 % anser att läkare förklarar behandling på ett begripligt sätt, 82,2 % anser att de fått tillräcklig information om vård/behandling, svarsfrekvensen om positiva utslag gällande tillgänglighet ligger mellan 76,4 % – 89,7 %. Samtidigt behöver man ställa sig frågande till resultat om delaktighet. Hur tolkar allmänheten begreppet delaktighet på olika sätt? Vad tror man att delaktighet betyder i praktiken? Det är ytterst relevant att ifrågasätta resultaten om delaktighet eftersom inga patienter explicit informeras om sina möjligheter till delaktighet i vården i förväg och hur man kan förbereda sig och på vilket sätt delaktighet är ett patientsäkerhetsmått. 

Hur god är god och nära vård?

Frågan man behöver ställa är varför holistisk vård tagit så här lång tid att få in i den vårdpolitiska retoriken (God och Nära vård för in begreppet holistisk). Företeelsen patientcentrerad vård formulerades redan under 1950-talet av Enid och Michael Balint i England. Patientcentrerad vård uppstod för att man insåg att läkare behöver förstå patienten utifrån ett personnära holistiskt synsätt och att det fragmentariska diagnosberoendet var destruktivt. I God och Nära Vård (SOU 2018:39) beskrivs att WHO menar att framtidens sjukhus behöver ”se förbi sina väggar” (s.k. ”health promoting hospitals” var ett nätverk som började redan 1988 och 1993 – de största problemen mot detta är frånvaro av stödjande policy, frånvaro av resurser för hälsofrämjande, frånvaro av individuellt ledningsengagemang). Det syftar på möjligheterna till ökad livskvalitet och flexibilitet för sjukhuspatienter där personcentrerad vård kan vara en möjlig ledarskaps lösning. Att vårdas i hemmet kan vara säkrare än att vistas på sjukhus. 

Utredningsserien God och Nära Vård och utredningen Digifysiskt vårdval (SOU 2019:42) kan ses som syskonutredningar till delar av vad spetspatienter har intresse av. Det kan kommenteras att God och Nära Vård serien är mer lyhörd för patientperspektiv än Digifysiskt VårdvalGod och Nära Vård försöker definiera patienten utifrån sitt livssammanhang för att motverka onödiga medikaliseringstendenser. Delar ur serien God och Nära Vård har flätats in i Digifysiskt vårdval (SOU 2019:42). God och Nära Vård och Digifysiskt vårdval nämns kortfattat i Spetspatienter En ny resurs för systemförbättring. Spetspatientföreteelsen och Sara Riggare omnämns i utredningsserien God och Nära Vård. I God och Nära Vård (SOU 2018:39) beskrivs att spetspatient definieras som en patient eller anhörig som med livsomvälvande sjukdom utvecklar strategier för att höja sin ”må-bra-tid” (detta är typiska formuleringar som finns i spetspatientrapport nr 1 Spetspatienter – En ny resurs för hälsa och appen ParkWell). I God och Nära Vård (SOU 2019:29) omnämns Sara Riggare utifrån tanken att nya sätt att representera och förändra patientperspektivet är i ständig utveckling. I God och Nära Vård (SOU 2020:19) berättas att Region Norrbotten anställer spetspatienter för att ta fram utbildningsmaterial för patienter med kronisk sjukdom och för att samarbeta med patient- och brukarföreningar. Regioner i Sverige börjar anställa personer med patienterfarenhet.  

En gemensam nämnare för den andra spetspatientrapporten och dessa senaste SOU är ett White paper från Stiftelsen Leading Health Care från 2016, ”Målgruppsanpassad vård – ett analysramverk (aka ”LHC-matrisen”), som lyfter fram fyra patientgrupper med tanken om en målgruppsanpassad vård: 1) enkla patienter utan komplikationer som kan botas eller hanteras inom en specialitet/vård inom stuprör, 2) patienter med komplex åkomma som kan botas där flera vårdenheter och specialister behövs/vård över flera stuprör, 3) kroniker, behandling är en livslångprocess, målet är inte att bota utan att undvika försämring i livskvalitet eller ett läge som kräver sjukhusvård , 4) patienter med flera allvarliga diagnoser där de olika diagnoserna gör det svårt att behandla patienten där individanpassning är viktig, det är svårt att använda standardiserade vårdförlopp, kan handla om sällsynta diagnoser, en grupp kroniska patienter/vård det är svårt att hitta rätt i. LHC matrisen ser ut att utgå från korrekta patientgrupper i frågan om systemkritik av hälso- och sjukvården. 

SKL projekt ”Flippen i primärvården – vi utgår från invånarens behov” ser ut att vara skapade ur fyra patientkategorier som tjänstedesignperspektivet i God och Nära Vård: 1) Självständiga och engagerade, 2) Oroliga och engagerade, 3) Traditionella och obrydda, 4) Sårbara och oroliga. Det mest anmärkningsvärda är behovet av att använda begreppet orolig på det här sättet för det är något som snabbt leder till medikalisering av patienter och att vårdpersonal gör emotionellt snedvridna och känslomässigt överdrivna tolkningar av patienter. Svenska Läkaresällskapet har kritiserat indelningarna och menar att använda sig av kriterier för marknadsundersökningar av friska personer ”för marknadssegmentering av tänkbara kunder i vården – inte tillför någon väsentlig kunskap”. Grundvalarna för hur man skapar tankar om tjänstedesign för vården behöver skapats direkt ur patienternas verklighet av vården. Forum för Healthpolicy diskuterar satsningen och ST-läkaren Susanna Ljungkvist menar att begreppsbildningen är ett sätt att utgå från invånarnas behov. Utifrån God och Nära Vård tänker man att de olika kategorierna ska leda till olika bemötanden och uppföljning av vårdpersonal. Vissa patienter är mer självständiga och behöver inte bli uppringda före eller efter vården. Frågan är om vårdpersonal verkligen har tid till de olika bemötandeformerna som krävs? Frågan är hur mycket patienter i Sverige känner igen sig i de begrepp som formas om dem som inte ens bygger på patienterfarenheter när man nu tänker sig att börja forma vården ur patientperspektiv. Tilltaget gör att utredningen God och Nära Vård i det avseendet tappar trovärdighet och kan inte räknas in utifrån befintliga innovationsperspektiv som tjänstedesign eller humancentrerad design utifrån patientperspektiv.      

Utredningen Effektiv Vård (SOU 2016:2) kritiserade redan på sin tid vårdens organisering med målsättningen att skapa en mer effektivt fungerande vård som tar bättre hänsyn till patientperspektiven. I denna utredning börjar man hinna i kapp vad svenska patientföreningar förmedlat sedan lång tid tillbaka. Patienten behöver bli en del i teamet. Effektiv Vård (SOU 2016:2) formulerade redan att vården behöver planeras utifrån olika målgruppers behov i stället för utifrån tanken om enskilda diagnoser och att detaljstyrningen behöver minska. Dessa tankegångar återkommer i utredningsserien God och Nära Vård men nu visar man på en begreppsförändring till kontinuitet i informationsflöde och att egenvård behöver synliggöras. Dessvärre försöker God och Nära Vård inte integrera patientorganisationer i vården för patienters tillgång till information om egenvård patientorganisationer erbjuder. Det hade varit ett enkelt sätt att börja synliggöra egenvårdsperspektiv bättre. 

För att satsningen ska lyckas bättre krävs att patienter är delaktiga i att definiera och utveckla sina konkreta hälsomålsättningar och att man följer upp hur det fungerar. De här nya formuleringarna hänger ihop med vad WHO föreslår i termer av vårdutveckling.

”Hur många #patienter är införstådda med att fördröjd diagnos är klassificerat som vårdskada? Att få fel behandling är också en form av vårdskada. Hur många patienter vet att ställa rätt frågor om det i rätt tid? #hälsolitteraticitet #patientmakt #patientinflytande” (@PatientCV, Twitter)

 ”I @neurosweden rapport om #patientlagen visar att ¼ av #patienter velat byta behandling för att minska biverkningarna eller göra behandlingen mer effektiv. Inte mer än 1/3 av dessa har fått sina önskemål tillgodosedda. När ska #läkare börja se patienter som människor?” (@PatientCV, Twitter)

Utredningsserien om God och Nära Vård består i sin helhet av fem SOU. Den sista delen publicerades i januari 2021 ”God och Nära Vård Rätt stöd till psykisk hälsa SOU 2021:6”. Den sista delen fokuserar hur primärvården kan bli bättre på att möta befolkningens behov på ett mer skyndsamt sätt vid lättare psykisk ohälsa. Tanken är också att formulera hur vården kan förebygga svårare ohälsa och sjukskrivningar samtidigt som man kan förbättra tillgängligheten till specialister inom psykiatri. God och Nära Vård SOU 2021:6 Rätt stöd till psykisk hälsa skiljer sig strukturellt från de fyra tidigare utredningarna i serien. 

Det tillkommer fler utredningar utifrån en sammanhållen God och Nära Vård för barn och ungdomar av utredare Peter Almgren som ska vara färdigställd 2021-05-01 och en ytterligare utredning av Peter Almgren om en sammanhållen God och Nära Vård gällande barn och ungdomar och psykisk ohälsa som redovisas senast 2021-10-01.

God och Nära Vård serien utgår från reformer för svensk primärvård (SOU 2017:15, SOU 2018:39, SOU 2019:29, SOU 2020:19, SOU 2021:6) där läkare Anna Nergaard är särskilt utredare. Utredningsserien God och Nära Vård utgår ofta från förslagen som formulerades redan i Effektiv Vård SOU (2016:2). Av utrymmesskäl kommer inte allt i utredningsserien att diskuteras. Du finner länkar till texterna i referenslistan för den som vill läsa dem i sin helhet. 2016 formulerade redan Effektiv Vård SOU (2016:2) att bristen på specialistläkare i allmänmedicin var ett problem, primärvården ska ha ett tydligare akutuppdrag, att vården ska öka nyttan för patienten som behöver kunna göras till medskapare, ökad personlig kontinuitet, produktionsplanering för samlad schemaläggning, hur ökad effektivitet kan nyttiggöras. På ett sätt kan man säga att cirkeln sluts i och med att utredningen Digifysiskt Vårdval SOU (2019:42) som hör ihop med denna primårvårdsreform där Effektiv Vård och Digifysiskt Vårdval har docent och läkare Göran Stiernstedt som särskild utredare. 

Digifysiskt Vårdval SOU (2019:42) formuleras huvudmål som påminner om allt man läser om vårddebatt från förr och fortfarande idag: patientperspektivet behöver stärkas, mer personcentrerad vård, kontinuitet, transparens och långsiktighet om vad patienten kan förvänta sig av vården och vad utförarens åtagande är, att den digitala revolutionen får ett brett genomslag i vården, att primärvården blir mer systemeffektiv. Samtidigt visar Digifysiskt Vårdval SOU (2019:42) tecken på övergripande digitala förändringsförslag i likhet med övergripande samhälleliga hotbilder om digitalisering som kan hämma allmänhetens integritet och som även motverkar att stärka patientens ställning.

Samtidigt som dessa utredningar vill främja patientperspektivet i vården och att vården ska designas ner-ifrån-och-upp gör man det samtidigt svårt för patienter vad gäller den egna rörelsefriheten ur demokratisk synpunkt. Jag vet inte varför inte spetspatientrapporterna kritiserar dessa strängt drivna läkarperspektiv på patientens bekostnad i utredningarna (detta är mer tydligt i utredningen Digifysikt Vårdval än i God och Nära Vård serien som har en mer förstående inställning till att patienter behöver byta läkare för att få rätt hjälp). Digifysikt Vårdval vill att listning ska bli tvingande och att patienter bara får lista om sig två gånger på ett år, om inte annat anges. Det kan få fatala konsekvenser ur både ett patientsäkerhets- och patienträttighetsperspektiv. Jag ska börja med ett exempel. En person i min bekantskapskrets drogs runt mellan nio olika läkare av sin mor i unga år innan man fick redan på rätt diagnos. I frågan vet jag inte hur många olika vårdcentraler man besökt men betänk om man inte kan lista om sig mer än två gånger per år då skulle exemplet här bevisa att det kan ta ännu längre för en patient att få rätt diagnos och behandling. Patienter kämpar redan som det är med att ens få rätt diagnos som det här. Ytterligare problem med listning är att läkare kan välja att tolka listnings begreppet på olika sätt. En läkare kan t.ex. vägra ta emot en patient som inte är listad på den egna vårdcentralen trots att patienter har rätt att söka vård på en vårdenhet där man inte är listad, t.ex. för en förnyad medicinsk bedömning eller om man behöver hjälp med en ny behandlingsstrategi med hjälp av en annan läkare.

”In order to feel progress is being made, patients need to feel successful in the things that matter to them.” (David Reed @DReedPT på Twitter citerar @Christy_Natale)

Den första delen God och Nära Vård En gemensam färdplan och målbild (SOU 2017: 53) i utredningsserien för God och Nära Vård formuleras grunden för vad som kan ske: en förändring av grundläggande principer för vårdens organisering, att sluten vård ska ges på annan plats än vårdinrättning, ett nationellt uppdrag för primärvården, professionsneutral vårdgaranti och ändrad tidsfrist (från 7 till 3 dagar) för medicinsk bedömning, resursöverföring från sjukhusvård till primärvård (det är ingen garanti på att få rätt diagnos – det är i primärvården de flesta feldiagnosticeringar sker). Dessa punkter återkommer i de följande tre delarna varje gång. Frågan om lagändring i patientlagen från att få träffa en läkare till att få en medicinsk bedömning av läkare eller annan legitimerad hälso- eller sjukvårdspersonal är tvetydig i frågan om vad en ”medicinsk bedömning” betyder. I God och Nära Vård En gemensam färdplan och målbild (SOU 2017: 53) återkallas att man tillåter undersköterskor att sköta läkemedelshantering i slutenvården. Hur ser du på att en vårdanställd med den lägsta kunskapsnivån tillåts hantera det? Frågan hur god är God och Nära Vård är gör att man ifrågasätter om professionsneutraliteten mest handlar om kostnadseffektivitet. Kostnadseffektivitet kan innebära patientsäkerhetsrisker. I Effektiv Vård (SOU 2016:2) motiverar man att anledningen till att undersköterskor i slutenvården ska få delegera läkemedel är för att det finns en god tillgång till läkare och sjuksköterskor där. Ur patientsäkerhetshänseende kan det vara riskabelt.

Vad är patienters egentliga hälsomål med vården – är det inte att även få korrekt utredning av bakomliggande problem i stället för att slussas runt mellan olika medicinska discipliner med alldeles för många olika läkare involverade? Exempel inom Leading Healthcare utvärdering Nära Vård för Sveriges Kommuner och Regioner visar sådana skräckexempel där patienter slussas runt helt fragmentariskt utan att man utreder bakomliggande problem för mer proaktiv hälsa. Tillvägagångssättet bygger på att producera vård i stället för att målgruppsanpassa insatser.

Är det fler allmänläkare som behövs eller fler specialistläkare som behövs för tillgång till rätt diagnos i ett tidigare skede? En intervju utifrån exempel om Alzheimer i Malou efter tio visar att 30 % av alla Alzheimer diagnoser är fel inom specialistvården och hela 50 % av Alzheimer diagnoser är fel inom primärvården. Är det inte fler specialistläkare som behövs i stället för fler primärvårdsläkare med tanke på att det är lägre frekvens av fel diagnosticering hos specialistläkare än hos primärvårdsläkare? 

Det kan vara relevant med en tillbakablick in i boken Patient-Läkarrelationen som gavs ut av Statens Beredning för Medicinsk Utvärdering (SBU) 2003 om varför det är viktigt att få rätt diagnos. När man skriver in hälsoperspektiv och professionsneutralitet i God och Nära Vård serien kan det vara ett sätt att maskera bort diagnoser för att få det att se ut som om befolkningen är friskare än den är eller att man uppnått hälsomål. I SBU:s bok finns exempel på läkare som har en ”låg diagnostisk ambition” är de läkare som skapar de sjukaste patienterna. Läkare med ”stark patientorientering” har de friskaste patienterna. Det finns tvetydigheter utifrån sådana resonemang och inga svar om vården är enkla. Denna bok uttalade redan sin förvåning över att patientorienterade arbetssätt inte kommit in i läkarutbildningen bättre eftersom arbetssättet leder till bättre hälsa och billigare vård. Man uppmanar patienter att bli delaktiga i samtalet och inte låta sig kuvas in i läkarorienterad anamnesupptagning och hierarkiska strukturer som försätter patienten i ett passivt tillstånd. Det är angeläget att patient och läkare når samförstånd om diagnos och behandling. För detta kan krävas ett bättre mått på hälsolitteraticitet hos allmänheten. Avsaknaden om utveckling av hälsolitteraticitet till frågan inom vården visar att dessa SOU utredningar inte försöker arbeta in patientperspektiv utifrån de utmaningar som finns i termer av patientbemyndigande eller i frågan om patientmakt i vården utifrån patienters utvecklingsmöjligheter. Hälsolitteraticitet utvecklas mest i den sista delen God och Nära Vård SOU 20121:6 Rätt stöd till psykisk hälsa och då på sätt som kan ifrågasättas även om formuleringarna låter bra vid en första anblick eftersom man förskjuter hälsolitteraticitet utanför vårdens ram och missar chansen att försöka påverka förändring av vårdkulturen (det som spetapatienter eftersträvar).

Etiska resonemang mot former av kostnadseffektivitet utifrån frågan om professionsneutralitet saknas i utredningsserien. I del God och Nära Vård (SOU 2017:53) ser man att läkare inte vill släppa ifrån sig det medicinska ansvaret till andra vårdprofessioner. Om ja – mestadels bara i viss utsträckning. I del God och Nära Vård (SOU 2019:29 och SOU 2020:19) förevisas olika exempel på professionsneutrala ”medicinska bedömningar” patienter får inom tre dagar där de tre högsta frekvenserna är: SOU 2019:29 – 87 % barnmorska, 84 % läkare, 79 % sjuksköterska och SOU 2020:19 – 88 % naprapat, 86 % läkare och 83 % sjuksköterska. Prop. 2017/18:83 redovisar ett problem med redovisningen av vem patienten träffar i vården. Om en patient efter en första kontakt med primärvården bokas in hos annan vårdpersonal än läkare gäller inte vårdgarantin och besöket syns inte i statistiken. Det är därför svårt att förstå tillgängligheten hos andra yrkesgrupper än läkare eller hur stor andel handlar om nybesök hos andra professioner än läkare i vården. 

 ”Konfunderad över att SOU 2020:19 har #IBS som alternativ för Internetpsykiatri. @Kostfonden har studier om att LOW-feodal- och lågkolhydratkost kan lindra och läka ut besvären. Lång väg för staten att gå i frågan om läkande i stället för att stärka hälsa. #godochnäravård #vardpol” (@PatientCV, Twitter)

En av spetspatienternas hjärtefrågor – egenvård behandlas på olika sätt i God och Nära Vård serien. Det finns bitvis ett styvmoderligt förhållningssätt till egenvård i God och Nära Vård (SOU 2018:39). Man skriver inget om hur patienter med egenvård kan förbättra sina hälsoutfall eller om digitala verktyg patienter kan ha till sitt förfogande om det skapar förutsättningar för bättre vårdresultat. Egenvård behandlas utifrån den svenska Socialstyrelsens synsätt och att begreppet egenvård inte finns med i patientlagen förtydligas. Egenvård kan handla om basala åtgärder utifrån receptfria läkemedel eller de åtgärder patienter kan utföra i hemmet utifrån vårdbeslut eller att egenvård som utförs av patienten själv eller anhöriga inte är hälso- och sjukvård. God och Nära Vård (SOU 2018:39) förhåller sig till egenvård i termer av patientens egen medverkan enligt Hälso- och sjukvårdslagen för avancerad egenvård. Egenvård omnämns i positiva ordalag utifrån tanken om att det kan leda till flera saker: att patienter bereds bättre möjligheter till egenvård för att stärka sin hälsa och att efterfrågan på vård ändras och att egenvården även behöver formges tillsammans med den anhörige i frågan om vård i hemmet. God och Nära Vård (SOU 2018:39) gör ett intressant försök att definiera in tanken om egenvård inom idéerna för nära vård: ”den närmaste vården är egenvården. Den vård patienter och brukare kan tillhandhålla sig själva med eller utan stöd av hälso- och sjukvården och/eller omsorgen”. Eftersom utredningsserien God och Nära Vård närmar sig förutsättningarna för personcentrerad vård har jag förvånats över att man inte försökt definiera egenvård utifrån detta synsätt och hur egenvård kan ses som en form av patient empowerment (empowerment omnämns bara en gång i hela utredningsseriens och definieras som självbestämmande – empowerment är en bildningsprocess och mer komplext än bara självbestämmande.). Det är först i God och Nära Vård (SOU 2021:6) hälsolitteraticitet får egna stycken. Den absolut lägsta nivån av hälsolitteraticitet appliceras som den enskildes förmåga att förvärva, förstå och använda hälsoinformation för att bibehålla, främja eller förbättra hälsa eller fatta självständiga beslut i hälsofrågor. Frågan om hälsolitteraticitet är mer komplext och omfattande än så och inbegriper flera olika nivåer (detta utvecklas inte alls i utredningsserien). Det skulle utifrån ett patientmaktperspektiv behövas en hel utredning i frågan om bara hälsolitteraticitet och vad patienter och allmänheten egentligen gör, kan och vill göra. Utifrån tanken om helheten kring serien God och Nära Vård är det oroväckande att hälsolitteraticitet mest diskuteras utifrån psykisk ohälsa och man föreslår information genom Folkhälsomyndigheten och 1177 för att medvetandegöra allmänheten. Förmågan till hälsolitteraticitet problematiseras utifrån det egna psykiska måendet eller situationer i livet. Problemet med hälsolitteraticitet i utredningsserien är att det accentueras utifrån svagheter och inte mer utifrån patienters påverkansmöjligheter på vården och det spetspatienter sysselsätter sig med som handlar om kritiskhälsolitteraticitet som i den senaste spetspatientrapporten syftar på systemperspektiv och vidare frågor om hälsa och sätt att ifrågasätta. Begreppet God och Nära Vård behöver förstås som en term som sysselsätter sig med att förflytta patienter utanför vården. SOU 20121:6 Rätt stöd till psykisk hälsa sysselsätter sig med idén om sociala aktiviteter på recept och vill att läkare ska uppmana människor med lättare psykisk ohälsa (tillskillnad från tidigare använt begrepp: nedsatt psykiskt välbefinnande) att bli delaktiga i föreningsliv där hälsolitteraticitet ses som förutsättning för ”meningsfull delaktighet”. Gör det verkligen det? Handlar inte lättare psykisk ohälsa om att det är svårt att få ihop livspusslet om arbetsliv och familjeliv? Hur kan mer nyttoinriktade aktiviteter underlätta behovet av tillfällig återhämtning? När Jacob Nordangård i Den globala statskuppen kritiserar målsättningar med Agenda 2030 handlar kritiken om att politiken sysselsätter sig med att minimera människors egen fritid. Fler sociala aktiviteter i frågan om hälsa minskar den egna fristående fritiden. 

I spetspatientsammanhang är egenvård en tydlig markör för patientbemyndigande (patient empowerment). Längre fram i God och Nära Vård (SOU 2018:39) förklaras egenvård utifrån ehälsa med att 1177 utvecklat ”egentriagering” där allmänheten kan svara på ett antal frågor utifrån vårdbehov och sedan får råd om man behöver uppsöka vården eller kan klara sig med egenvård. När jag kollar min region, Region Skåne och använder sök begreppet ”egenvård” trillar jag in på ”Självskatta dina symtom” och sommaren 2020 finns bara själsskattningstest för covid-19. Jag testar Region Stockholm och Västra Götaland på begreppet egenvård. Rubriker ser olika ut i olika regioner och alla regioner gör saker på olika sätt. Det här är inte utvecklat i tillräcklig grad i fråga om symtom och egenvård för de många olika frågeställningar det finns behov om.

Definitionen av egenvård för patienter med kronisk sjukdom kan förändras i framtiden i och med digitaliseringen för att patienter kan interagera med olika vårdpersonal, forskare och farmaceuter som kan interagera med patienter inom självrapporteringssystem även i primärvården. Inom självrapporteringssystem som testas i primärvården ingår allt från frågor om behandlingsresultat, patientens självskattade välbefinnande, livsstilsfrågor och vad patienter gör som är hälsofrämjande. Forskare och vårdpersonal kan genom mobiltelefonen bidra med individanpassade tilläggsfrågor direkt till patienten som kan börja agera ännu bättre i ett tidigare skede.

Det har diskuterats i tidigare rapport från Vårdanalys att primärvården inte har ett eget kvalitetsregister. Ska man införa PROM (Patient Reported Outcome Measure) genom nätjournal i primärvården (och specialistvården) där patienter har möjlighet att välja om man vill att hälsodata ska gå vidare till ett övergripande register eller bara låta det vara lokal information gentemot sin vårdgivare eller sitt vårdteam? Ska man uppmana patienter att rapportera in PROM med vissa intervall inom behandlingssituationen? Eftersom egenvård är av värde kan det vara på sin plats att utveckla PROM mätningar till att inkludera olika frågor om olika former av egenvård eller som avslöjar bristen på eller tillgång rätt tillhandahållen information om tillgång till information för att kunna vara mer aktiv gällande förebyggande insatser och vad det får för effekter – även möjligheten att koppa ihop information individuellt på sikt vid återkommande PROM mätningar. Här skulle jag också vilja se patientinvolvering i utformandet av vad man mäter och hur PROM kan varieras utifrån olika diagnoser eller egenvårdsinsatser och hur egenvårdinsatser mäts gentemot sedvanliga behandlingar. 

”In a survey of more than 300 clinical leaders and healthcare executives, more than 70 % of the respondents reported having less than 50 % of their patients highly engaged and 42 % of respondents said less than 25 % of their patients were highly engaged.” (Davenport & Kalakota, “The potential for artificial intelligence in healthcare”)

God och Nära Vård (SOU 2018:39) presenterar SKL satsningen Primärvardskvalitet (primarvardskvalitet.skl.se). På Primärvårdskvalitets hemsida framhålls att målrelaterad ersättning kan göra att vårdgivare undviker de sjukaste patienterna som har svårast att uppnå hälsomålen.

”Ingen av oss kommer tycka det blir kul om vi hamnar i ett läge där vi måste prioritera bort sjuka patienter. Det är också komplext. Ställningstagande till vilka som ska transporteras till sjukhus och läggas in eller gå hem/stanna hemma för egenvård är komplext.” (@asinustakykard, Twitter)

Digifysiskt Vårdval (SOU 2019:42) påminner om öppna redovisningar till allmänheten om att välja utförare. På 1177 har det funnits öppna jämförelser utifrån väntetider och nationell patientenkät om olika vårdcentraler för att ge allmänheten underlag inför att välja vårdcentral. Denna diskussion har förts länge och även i tidigare Vårdanalys rapporter beskrivs att det är svårt för allmänheten att hitta sådan data på ett användarvänligt sätt. Digifysiskt Vårdval (SOU 2019:42) beskriver att initiativet med öppna jämförelser utifrån dessa data togs bort från 1177 under 2019. Allmänheten behöver mer information än detta – man kan behöva se PROM mått i relation till PREM och väntetider eller om man vill veta vilken läkare som har friskast patienter i relation till lätta eller svåra diagnoser. Digifysiskt Vårdval (SOU 2019:42) beskriver att data från Primärvårdskvalitet i första hand är till för förbättringsarbete och syftet är inte en transparent redovisning för att främja allmänhetens valmöjligheter. Det förklaras också att det är först när personal börjar lämna en viss utförare eller sjukskriver sig brister blir tydliga för allmänheten. Ska personalombyte och deras sjukskrivningsfrekvens också göras tillgängligt – det kan ge en tydlig markering om lokalt ledarskap och arbetsmiljön som också är aspekter som påverkar patienters hälsa/ohälsa. Vårdanalys gav bl.a. dessa två rekommendationer utifrån Grönt ljus för öppna jämförelser? Rapport 2012:4: 1) stärk kommunikationsarbetet för ökad insyn för patienter och medborgare, 2) driv på utvecklingen mot fler patientrapporterade mått. 

”Hur ska hälso- och sjukvården utbilda och träna patienter med olika sjukdomar och tillstånd med den nya tekniken? Risken finns att teknikklyftor uppstår mellan olika grupper när det gäller tillgång och användning av mobila tjänster via appar, kommunikation och övervakning.” (Kairos Future)

En stor utmaning i dagens hälso- och sjukvård är problem med samordning och tydlighet kring ansvarsfördelning. God och Nära Vård (SOU 2020:19) utvecklar förslaget om ett digitalt patientkontrakt. Tanken är bättre samordning mellan patienters olika vårdplaner för att individualisera vården bättre för patienter. Det är inget kontrakt i juridisk mening och patientkontraktet är inte utformat för att stödja patientens delaktighet. En patient kan föreslå innehåll men kan inte själv föra in något i sitt patientkontrakt. Det patienten vill föra in i sitt patientkontrakt kan bli en del av en journalanteckning i stället (vilket kommer göra det patientinitiativet svårt att hitta). Det är bara patienten själv som kan få direktåtkomst till sitt patientkontrakt – ingen anhörig eller annan närstående kan kräva att få se det. Samtidigt tillskrivs något lömskt att patientkontrakt leder till ökad patientdelaktighet trots att innovativ tjänstedesign utifrån patientperspektiv saknas för patientdelaktighet. Patientkontrakt tänker man sig skapar en trygg patient som inte besöker primärvården eller akuten i onödan för att den egna samordningen av vården inte fungerar eller att man inte har information om vem man ska kontakta. Anledningen till att människor uppsöker vården vid upprepade tillfällen handlar väl om helt andra problem…

Digifysiskt vårdval 

Utredningen Digifysiskt Vårdval (SOU 2019:42) är tvetydig i frågan om att stärka patientens ställning. När man läser SOU skrivna av läkare är retoriken om patientens ställning i många avseenden dunster man slänger i ögonen på läsaren. Det som sker tankemässigt med de övergripande förslagen om listning på vårdcentraler där allmänhetens rörelsefrihet starkt begränsas kan tolkas som ett tänkande där digitaliseringens tendenser leder till former av totalitärt maktutövande. Digifysiskt Vårdval (SOU 2019:42) vill ha ändringar i patientlagen där patienter bara får lista om sig två gånger per år, om inte annat anges. Man förordar listningstak och att patienter kan stå i listnings kö. Digifysiskt Vårdval (SOU 2019:42) vill att patienter i Sverige fråntas vårdgarantin för den som listar sig i ett annat landsting än det egna. De förslag som läggs in som begränsar allmänhetens valfrihet och rörelsefrihet kan utgöra patientsäkerhetsrisker. Utredningen vill även försvåra för allmänheten att kunna vara listad i mer än ett landsting även om resonemang finns att personer som arbetspendlar över landstingsgränser kan vara betjänta av att kunna lista sig på mer än en vårdcentral. Hur gör man om man använder digitala vårdtjänster och samtidigt vill vara listad på sin ordinarie vårdcentral men tvingas lista sig digitalt för att snabbt kunna använda en digital vårdtjänst? De olika digifysiska vårdval som finns har lite olika modeller om åtkomst om vilka vårdcentraler de kan återkoppla till vid behov av fysiskt läkarbesök. Man vill begränsa allmänhetens möjlighet att söka vård i annat landsting trots att införandet av patientlagen visar att denna rörelsefrihet ökat från 0,8 % till ca. 1,58 % mellan 2015 – 2018. När den nya Patientlagen (2014:821) kom uttalades rätten att få välja utförare av offentligt finansierad primärvård och öppen specialistvård i hela landet. I skrivande stund i kap 9. Val av utförare 1§ i PL står idag att man kan välja utförare av offentligt finansierad öppen vård med tillägg om lagförändring Lag (2019:964). Vad jag inte hittar fram till är hur det såg ut innan Lag (2019:964) i PL kom in. Lag (2019:973) i Hälso- och sjukvårdslagen (2017:30) anger i 7 kap. 2 a § att ”om det är motiverat av kvalitets- eller effektivitetsskäl, får vården koncentreras geografiskt”. 7 kap. 3 § i Hälso- och sjukvårdslagen anger att man inte få begränsa allmänhetens val inom den egna regionen. Det som håller på att ske/eller kanske sker med PL har redan skett i HSL. De formen av tänkandet som kan vara påverkat av digitaliseringens natur som kan bli ett farligt element som begränsar allmänhetens handlingsutrymme.

Digifysiskt Vårdval (SOU 2019:42) lägger fram tanken om att på sikt avskaffa patientavgifter helt i primärvården. Idag varierar patientavgifter i olika regioner. Möjligen har de olika digitala vårdtjänsterna påverkat detta – de har avgiftsfria besök.

Digifysiskt Vårdval (SOU 2019:42) presenterar svenska digitala utförare av primärvård: Kry, Min Doktor, Doktor.se, Doktor 24, Capio Go, Praktikertjänst. Det är stor skillnad i vad man får veta om dessa vårdval i jämförelse till vad man kan läsa om dem i utredningen. Här läser man mer om vilka som inleder med AI och digitaliserad autotriage. Jag gick själv ut på dessa hemsidor för att se om jag kunde hitta sådan information på hemsidorna i sig. Det står ingenting. Jag har mailat och frågat om man använder AI för symtomtolkning eller hur man sorterar patienter och om de har det var man i så hittar den informationen på hemsidan. Kry har inget av det jag efterfrågar. Min Doktor support svarar att man har ett ”dynamiskt smart frågeformulär” där patienter sorteras (triageras) och om det redan finns strukturerad patientdata utifrån en patient och det är mycket avvikande uppgifter från tidigare finns ”varningsflagg” som uppmärksammar avvikande svar ”vidare automatiseras t ex de senaste nationella behandlingsrekommendationerna in i beslutsstöden till våra läkare (här säger riktlinjen att du ska…) som i realtid även kan rådfråga varandra och internremittera till andra specialistläkare i patientärendet vid behov. /…/ Däremot har vi ingen regelrätt AI idag, alla bedömningar som leder till diagnos, provtagning och behandling sker av behandlare”. Praktikertjänst hänvisar till Doctrin och jag får inga svar på mina frågor. Sidan Doctrin beskriver en dynamiskt anpassad anamnes och att personal får en automatiskt sammanställd ”rapport” som kan fungera som beslutsunderlag. Vad är det för teknik man använder? Förstår slutanvändarna förutsättningarna? Digifysiskt Vårdval (SOU 2019:42) beskriver att Doktor 24 använder AI bot när patienter guidas (det står inget om det på hemsidan). Frågan om AI – var helst man applicerar det måste kommuniceras till slutanvändare med förklaringsmodeller om det. Frågan om AI och etik ser olika ut i olika länder med koppling till vården. Inventory (punkt)Algorithmwatch (punkt)org visar olika internationella exempel och vissa exempel med koppling till sjukvården/ehälsa visar att man inte implementerat patientpåverkan i frågan om utformning – trots att tanken om AI och etik också handlar om att både patienter och professionen behöver vara informerade om förutsättningarna innan någon part ens börjar använda det.

 ”Acceptance without reflection is dangerous. And while our stick may not stop the flow, it can help us measure and assess its depth and direction. As the literary critic and writer Leon Wieseltier remarks; every technology is used before completely understood.” (The Internet of Us: Knowing More and Understanding Less in the Age of Big Data, Michael P. Lynch)

Den senaste rapporten ”Svenska folket och AI” visar att kunskapen om AI sjunker hos allmänheten generellt sett. Män har dubbelt så hög kunskap (49 %) än kvinnor (19 %). Idag har ålderskategorin 26 – 39 relativt sett mest kunskap i egenmätning. I frågan om hälsa allmänt sett kommer analys av träning/sport/fysisk aktivitet/hälsa på fjärde plats (18 %) av 13 möjliga. I frågan om AI och vården är det idag fler som är positiva (46 %) än som är negativa (38 %). I frågan om AI och psykologiskt stöd är en större andel negativa (53 %) än de som är positiva (25 %). På fördefinierade frågor om användningsområden i relation till vården ser resultat ut som följer: 58 % vill bli påminda om att ta mediciner, 53 % vill ha hjälp att hitta till rätt sjukhus eller avdelning, 46 % hjälp med att analysera provsvar, 43 % analysera värden för att förutse sjukdomar, 38 % underlätta för läkare att ställa diagnos, 36 % rekommendationer om livsstilsförändringar, 19 % utföra kirurgiska ingrepp, 8 % inget av ovanstående, 8 % tveksam/vet ej. 

”I e-hälsodebatten tas människors medie- och informationskunnighet för given eller lämnas okommenterad. I varje analys av e-hälsa och e-hälsotjänster måste dock den tänkte brukarens medie- och informationskunskap inkluderas och tas hänsyn till i ett tidigt skede av utvecklingen. Den gäller patienter såväl som friska medborgare och även de i hälsoprofessionen verksamma som ska implementera e-hälsa i mötet med patienter.” (”Att tämja det digitala”, Helena Sandberg, ur antologin: På tal om e-hälsa)

Bristen på patientperspektiv i svensk ehälsovision är tydlig. När patienter, klienter och brukare diskuteras i vision ehälsa 2025 handlar det om att tillvara deras resurser för ökad delaktighet och självbestämmande: tillgång till information, individuellt anpassade stöd, smidiga kommunikationsvägar. Det står ingenting om patienters möjlighet att påverka utformning, dvs. tjänstedesign utifrån patient- och anhörigperspektiv saknas helt i vision e-hälsa 2025.

Patientnära remissvar God och Nära Vård

I den kommande presentationen fokuserar jag de mest patientnära remissvaren av alla som inkommit inklusive en som inte listats på regeringens sida för remissvar. Med patientnära menas patientorganisationer, civila organisationer och vissa offentliga aktörer som driver frågan om patientinflytande eller delaktighet. När man läser remissvar blir det väldigt tydligt vilka aktörer står upp för patientperspektivet på riktigt eller inte. Funktionsrätt Sverige och FAP (Föreningen alternativ till psykofarmaka) är de två som står starkast i frågan om patienträttighetsperspektiv av det kommande urvalet.

Utredningsserien God och Nära Vård har fått in 65 remissvar varav en kommer ur svensk patientrörelse: Funktionsrätt Sverige, två från civilsamhället: Famna och SPF Seniorerna. Myndigheten för Vård- och omsorgsanalys. Ytterligare tre offentliga organisationer är av mer nära intresse som jag läser: Myndigheten för Vård- och omsorgsanalys, Ehälsomyndigheten, Myndigheten för Delaktighet och FAP (Föreningen alternativ till psykofarmaka).

Funktionsrätt Sverige har det starkaste rättighets- och patientmaktperspektivet och går närmast inpå bakomliggande politiska problem och mer praktiskt orienterade utvecklingsförslag. Några av Funktionsrätt Sverige punkter: 1) regeringens proposition 2019/20:164 motverkar primärvårdsreformförslagen från God och Nära Vård genom att inte ta med behovet av ökad finansiering för fler specialistläkare i allmänmedicin, 2) stöttar förslag om systematisk uppföljning av primärvården, 3) att patienter får byta fast läkarkontakt, 4) patienter ska få ta egna initiativ till individuell plan och att fler får individuell plan, 5) bra med salutogent perspektiv i primärvården och individuell plan måste innehålla förebyggande och rehabiliterande insatser 6) stödjer förslaget om patientkontrakt men man måste nå ut med information om den och patientlagen och att patient- och brukarorganisationer involveras i utformningen av patientkontraktet, 7) bara 3 % av hälso- och sjukvårdens budget går till förebyggande vård, 8) att patienter kan föra in egna utvärdering av sitt mående (PROM: Patient Related Outcome Measures) i 1177 och att man med vårdgivare går genom patientens egen utvärdering och antecknar det i både journalen och patientkontraktet.

 ”Är det för mycket begärt att man 2020 skulle ha en integrerad chatt/säker meddelandetjänst till patient i journalsystemet för enkel o snabb kommunikation med patient?? Är så förbannat trött på dubbelarbetet med 1177, som är allt annat än smidigt. #svmed #kvarpåjobbet” @DrEkström, Twitter)

Myndigheten för Vård- och Omsorgsanalys skriver ur övergripande system- och samverkansperspektiv och ifrågasätter begreppet patientkontrakt. Myndigheten för Vård- och Omsorgsanalys anser att begreppet patientkontrakt är vilseledande för att patienter kan tro att de förbinder sig eller tilldelas ett ansvar som man kanske inte kan leva upp till, patientkontraktet ska inte författningsregleras. Myndigheten för Vård- och Omsorgsanalys kritiserar att det saknas uppföljning av individuella planer men ger inga förslag på hur det skulle kunna se ut eller hur man skulle kunna använda den informationen inom en patientprocess.

Famna valde att inte ge synpunkter.

SPF Seniorerna ställer sig positiva till att begreppet hemsjukvård ersätts med begreppet hälso- och sjukvård i hemmet. Sjukvården i särskilda boenden ska anses som sjukvård i hemmet och vara likställd med övrig hälso- och sjukvård. Även äldre har rätt att ses som individer och ska inte grupperas ihop som ett kollektiv. SPF Seniorerna tror inte att samverkan mellan kommuner och regioner påverkar. Det som behövs är mer medicinsk kompetens och läkare i organisationen. Individuell plan finns redan för äldre men man välkomnar ett förstärkt inflytande för den enskilde. SPF Seniorerna ställer sig positiva till mer öppna vårdformer och ser även fram emot beskrivningssystemen för detta behöver utredas.

Ehälsomyndigheten är inriktad på gemensamma standarder. Det rimmar lite illa med att de stöttar tanken om personcentrerad vård som är individuellt inriktad och tänker på behovet av användarcentrerad teknisk utveckling. Ehälsomyndigheten menar att patienter bör få patientkontraktet på olika sätt men säger inget om vad dessa olika sätt kan vara. Ehälsomyndigheten menar att det är viktigt att patienter själva får ta del av patientkontraktet.

Myndigheten för Delaktighet tillskriver personer med funktionsnedsättningar att det bara är en upplevelse att de inte är välkomna i vården. Man menar att det handlar om brister i kunskap och bemötande – det är nog att ses som en sanning med modifikation. MDF ser positivt på individuell plan och att målet med vårdens insatser utgår från individen och ser positivt på patientkontrakt. Remissvaret är mest organisatoriskt och det kommer ingen konstruktiv kritik eller ifrågasättande. 

FAP (Föreningen alternativ till psykofarmaka) är den enda som riktar sig mer direkt till God och Nära Vård utredningen 2021:6 om Rätt till psykisk hälsa innan den publicerats. FAP har svarat inom remissvarstiden men deras remissvar finns inte på regeringens hemsida (hur många andra remissvar saknas på denna sida?). FAP är det remissvar som ställer krav på patienträttighetslagstiftning som tydliggör patienters rättigheter med tydligare ansvarsfördelning och uppföljning inom vården. FAP diskuterar problemen med definitioner av psykisk hälsa och att vården behöver inkludera ett traumamedvetet perspektiv samt en mer orsaksorienterad kunskapssyn kring psykisk ohälsa (ett för starkt biomedicinskt perspektiv idag). FAP förespråkar medicinfri psykiatri.

Patientnära remissvar Digifysiskt Vårdval 

I frågan om de mest patientnära remissvaren menar jag samma som med God och Nära Vård. De mest patientnära handlar om patientorganisationer, civila organisationer och vissa offentliga aktörer som är aktiva i frågan om patientinflytande eller delaktighet.

Utredningen Digifysiskt Vårdval har fått in 91 remissvar varav 4 kommer ur svensk patientrörelse: Funktionsrätt Sverige, Neuroförbundet, Reumatikerförbundet, Hjärtlungförbundet. 2 remissvar kommer ur pensionärsperspektiv: PRO och SPF. I ur civilsamhället: Famna. Myndigheten för vård- och omsorgsanalys har svarat. Jag läser även remissvaren från Ehälsomyndigheten, Inera, Myndigheten för delaktighet och nätläkarbolagen som svarat gemensamt (KRY, Min Doktor, Doktor.se).

Famna tillstryker utredningen i stort. Famna säger sig vilja stärka patientperspektivet. Famna vill att listning införs i lagstiftning (man problematiserar inte alls) och är positiva till en listningstjänst som en del i en nationell portal. Det enda man tillför i frågan om patientperspektiv är att patienten ska veta om man listar sig hos ett vinstdrivande företag, idéburen verksamhet eller offentlig verksamhet. Famna säger egentligen inte särskilt mycket om patientens ställning.

Funktionsrätt Sverige stödjer förslaget om digifysiskt vårdval och att man ska kunna välja utförare oavsett om det görs digitalt eller fysiskt. Varje patient ska veta vem deras fasta läkare är. Man stödjer förslaget att det inte bör skapas ett särskilt system för nätläkartjänster och att digitalisering ska ingå i alla utförares uppdrag. Man tar inte ställning till frågan om en nationellt reglerad patientavgift på 100 kronor.

Neuroförbundet vill ha en förstärkt informationsskyldighet i patientlagen. Positiv till listning generellt sett (men problematiserar inte handlingsutrymme för patienter). Nationell webbportal för listning positivt men digitaliseringen får inte bli tvingande. Sanktioner när patientlagen inte efterlevs (min kommentar: det kräver också att allmänheten är informerad om patientlagen innan man tar kontakt med vården).

Reumatikerförbundet är positiva till en nationell portal för val av utförare. Behövs även information om vad olika utförare erbjuder. Digitalisering vid vårdval får inte bli tvingande. Positiva till fast läkarkontakt. Man vill inte ha ett särskilt system för nätläkartjänster.

Riksförbundet HjärtLung är i huvudsak positiva till utredningens förslag. Belyser behovet av information till allmänheten och patienter inför val av utförare och hur man kan jämföra utförare. Det är svårt för patienter att hitta skräddarsydd information. Positiv till listning genom en nationell digital portal och fast läkarkontakt. Eftersträvar att vårdpersonal informeras om patientlagen och att vårdpersonal ska informera patienter om patientlagen. Positiva till nationellt reglerad patientavgift i primärvården.

SPF Seniorerna stödjer att patienten kan välja utförare genom listning, nationell listningstjänst, listningstak, vårdgarantin gäller hos den man är listad hos, listning införs i lagen, informationsskyldighet gentemot patienter behöver stärkas.

PRO (Pensionärernas Riksorganisation) menar att utredningens förslag i vissa fall baseras på bristfälliga analyser. Etiska konsekvenser: människovärdesprincipen, behovs- och solidaritetsprincipen och kostnadseffektivitetsprincip lyser med sin frånvaro. Generellt positiva till digifysiskt vårdval men att LOV (lagen om valfrihetssystem) inom primärvården avskaffas. Oklart om digital vård verkligen avlastar traditionell vård. Kontinuitet med läkarkontakt är viktigt. För äldre som är relativt friska behöver primärvården öppna upp för mer hälsosamtal. För äldre som är sjukare behöver vårdcentralerna ha bättre tillgänglighet. Den geriatriska kompetensen behöver öka hos vårdpersonal.

Myndigheten för Vård- och Omsorgsanalys avstyr frågan om listningstak, vårdgarantin ska inte vara bundet till patientens hemregion, man ska kunna lista om sig mer än 2 gånger per år, centralt listningssystem ställer man sig positiv till, värnar frågan om fast läkarkontakt.

Ehälsomyndigheten stödjer utvecklingen och de lagda lagförslagen utan att problematisera. Ehälsomyndigheten vill att man ska kunna lista sig utan att vara bunden av internet.

Myndigheten för delaktighet har inga synpunkter på förslagen.

Inera är positiva till en nationell listningstjänst. Man problematiserar inte patienters handlingsutrymme. Inera är mest fokuserad i frågor om att stärka Vårdguiden 1177 och hur t. ex. symtominformation ska bli bättre och behovet av en nationell samsyn kring symtom (men det kan slå tillbaka – betänk på att olika läkares nyanseringsförmåga är framgångsrikt vid diagnosställande).

KRY, Min Doktor och Doktor.se uppfattar att utredningen inte förstår den digitala branschens logik. KRY, Min Doktor och Doktor.se svar är ett toppstyrt remissvar. Man menar att även om digitala besök ökar så minskar besök i primärvården. Här vill man knyta en patient till en läkare vid listning. Man styrker förslaget att listnings införs i lagförslaget och att patientens besök hos andra än den man är listad hos begränsas. Man styrker förslaget om stärkt vårdgaranti och kontakt med vården samma dag. Patientens fria val ska vara kvar. 

Det som förvånat mig mest utifrån detta urval remissvar är att civilsamhällets svar inte svarat utifrån mer allmänna demokratiska perspektiv. Det är mest Myndigheten för Vård- och omsorgsanalys som står för dessa perspektiv och tar i beaktande mer kritiska synpunkter om att värna demokratiska rättigheter på ett mer allmänt plan. Patientlagen diskuteras av patientorganisationer men demokratifrågan om vården är större än det. 

Vad kommer att hända med patientlagen?

Google trends visar på återkommande intresse för patientlagen genom Internet. Man började söka på begreppet redan i början av 2005 (Google Trends inleder från 2004 man kan ha letat tidigare). Från augusti 2013 infaller fler frekventa sökningar men det stabiliseras mer från augusti 2014 och når en största höjdpunkt i mars 2015. Efter det söker man konstant på patientlagen på Internet med varierande grad men tendensen ser till att vara generellt sett ökande. Google Trends undersökning från 2004 visar på mest sökintresse Uppsala län (100) följt av Östergötland (95) och sedan Örebro län (87). Bara 8 svenska regioner redovisas. Dessa uppgifter säger inget om hur sökningar gällande patientlagen ser ut genom andra sökmotorer.

Digifysiskt Vårdval och God och Nära Vård ger båda förslag på förändringar i patientlagen (2014:821). Frågan är vad som kommer att ske och om man slår ihop formuleringarna med varandra eller om man väljer helt andra formuleringar utifrån utredningarna med tanke på de olika remissvaren.

God och Nära Vård har fokus på kap. 2 § 1 och kap. 3 § styckena 1 – 4. God och Nära Vård vill se till att fysiska besök skrivs in i patientlagen och vill bredda tanken att medicinsk bedömning ska vara professionsneutral (dvs. går utanför läkares medicinska bedömningar men ändå ses som medicinska bedömningar). Som kommentar till detta meddelar sidan processrätt.se att medicinska intyg inte bara är för läkare och definierar frågan som rättsosäker när Arbetsförmedlingen låter andra yrkesgrupper göra medicinska utlåtanden där vårdenheten får avgöra vilken profession som är lämpad att svara på Arbetsförmedlingens frågor. 

Digifysiskt Vårdval inriktar sig på kap. 3 § styckena 1 – 4 och lägger till två nya stycken till kap. 3 och kap. 6 och kap 9 § styckena 2 – 3 och trycker in begreppet listning med upprepande frenesi om förändringar i patientlagen.

Vad jag saknar när jag läser patientlagen är möjligheten till en interaktiv patientlag på riksdagens hemsida. Man ser när ändringar skapats och delges det genom information om Lag och referensnummer i parentes. Det behövs en förbättrad bildningsstruktur. Vad som däremot är svårt är att veta vilka utredningar som skapat förändringar för den som vill följa utvecklingen bakåt och även kunna se hur patientlagstexten förändrats över tid. För det krävs i så fall att man gräver sig in i olika SOU och förnyade utredningstexter som ger förändringarna. Det hade varit önskvärt med klickbara referenstexter i anslutning till tidigare versioner av patientlagen. Vem som helst kan precis ha blivit patient och om man vill vara med och börja påverka behöver man också börja lära sig hur saker sett ut tidigare och hur förändring går till och att kunna hitta rätt information snabbare.

En annan fråga som osökt dyker upp är det faktum att förändringarna för patientlagen utreds och skrivs av läkare. Gör inte det patientlagen till en läkarlag? I framtiden kommer det krävas att det är patienter som utreder frågor om förändringar och förbättringar i patientlagen och då kan man önska att patientlagen döps om till Patienternas Lag

Hur nära är god och nära vård?

Hittills har jag bara två utvärderingar av God och Nära Vård att förhålla mig till. Den första delrapporteringen av Myndigheten för Vård- och omsorgsanalys har gjorts. Leading Healthcare har i samarbete med Sveriges Kommuner och Regioner släppt rapporten Nära Vård Nya Sätt Att Utvärdera Ändamålsenlighet och Systemeffekter. Frågan om fast läkarkontakt som nära vård är fortfarande fjärran (tänker svenska patienter att fast läkarkontakt är en nära vård målsättning?). Frågan om Nära Vård för multisjuka äldre patienter ter sig som lyckade pilotprojekt. Ändamålsenligheten sammanfaller med övergripande samhällstrender om holistiska synsätt på hälsa och försök med förebyggande hälsoinsatser utan att man riktigt vet utvärdera det än. Innan mer övergripande holistiska synsätt på välbefinnande kan förverkligas krävs troligen att samhället utvärderas holistiskt utifrån välbefinnande än tillväxt. Frågan är vad som kan komma att ske när man utgår från Agenda 2030 och om hälsa får utgå från ett efterfrågebaserat värde på hälsa eller inte som bygger på ett äkta tjänstedesignperspektiv eller om värdet på hälsa dikteras någon annanstans ifrån. Frågan är om hälsa får vara fri eller värderas utifrån en teknokratisk världsmodell som den fjärde industriella revolutionen dikterar.

God och Nära Vård förordar att Myndigheten för Vård- och omsorgsanalys kontinuerligt utreder omställningen till en god och nära vård. Myndigheten för Vård- och omsorgsanalys har i det här skedet skrivit den första av tre delrapporeringar i frågan om fast läkarkontakt om hälso- och sjukvårdens omställning till en god och nära vård. Myndigheten för Vård- och omsorgsanalys rapport ”Fast kontakt i primärvården PM 2021:1” är den första delrapporteringen för att utvärdera omställningen till en god och nära vård. Några övergripande slutsatser är att bara 1/3 av patienter har en fast läkarkontakt/vårdkontakt i primärvården trots att 80 % anser att det är viktigt med en fast kontakt i primärvården. I nuläget ser Vårdanalys ingen förbättring i frågan om fast kontakt i primärvården. Det vanligaste är att personer med komplexa vårdbehov har en fast läkarkontakt/vårdkontakt. Vårdanalys förtydligar att det saknas sammanhållna och årliga rapporteringar i frågan om patienters möjlighet till fast kontakt i primärvården. Vårdanalys tillkännager att fast läkarkontakt kopplas till lägre dödlighet och mindre risk att dö i förtid. Det finns blanketter för när man väljer vårdcentral och där står information om att välja fast läkarkontakt. Glömmer man att använda dem? När jag sökte på min egen VC på internet hittar jag inte längre dess egen hemsida. Idag hamnar jag på 1177 med hänvisning till min egen VC. Utifrån detta får jag inte fram någon särskild information om t. ex. fast läkarkontakt. Om man ska förbättra förutsättningarna för fast läkarkontakt borde man väl i så fall börja berätta om det utifrån de olika VC genom 1177. Hur ska man annars förstå? 

Den andra delrapporteringen, ”Omställning mot en god och nära vård” Myndigheten för Vård- och omsorgsanalys, utifrån en omställning till en god och nära vård publiceras först i oktober 2021. I denna andra delrapportering kommer man fokusera omställningen ur ett system och patientperspektiv med utgångspunkt i regeringens mål om ökad tillgänglighet, delaktighet och kontinuitet.

För att komma frågan om nära vård närmare i praktiken finns en utvärdering i samarbete mellan Leading Healthcare och Sveriges Kommuner och Regioner, rapporten Nära Vård Nya Sätt Att Utvärdera Ändamålsenlighet Och Systemeffekter. Rapporten bygger på sju fallbeskrivningar i olika delar av landet. Frågan om målgruppsanpassade insatser diskuteras och den stora frågan är att kunna avgöra ändamålsenligheten till hur insatserna bidrar till de övergripande målen om god och nära vård. En viktig fråga är också vem som ska prioriteras i vilket skede. Tanken med god och nära vård i fallbeskrivningarna i rapporten handlar om omställning från akutsjukhus till nära vård i hemmet eller vårdcentral i samarbete med ambulansvården för att denna målgrupp ska omhändertas på ett säkrare sätt och slippa slussas runt inom olika medicinska discipliner på sjukhus. Frågan är ändå om det inte är ett sätt att missunna dem specialistvård. De olika fallbeskrivningarna visar hur man i olika delar av landet kan tolka och applicera tanken om god och nära vård och uppnå förutsättningar som kan leda till tanken om en hälsoinriktad insats för en mycket utsatt patientgrupp – äldre multisjuka patienter. Utvärdering och analys har visat på nya flexibla arbetssätt och nya sätt att arbeta med ehälsa och nya samarbetsformer mellan allmänläkare/sjuksköterskor och specialistläkare även om vård i hemmet. Insatserna har lett till stärkt patientsäkerhet som lägre infektionsrisk eftersom man undsluppit sjukhusmiljö, färre fallolyckor, högre livskvalitet, bättre relationer mellan patienter och vårdpersonal, undviker påfrestande transporter, vård och omsorg på rätt nivå, mobila team som förebygger akutbesök, bättre förutsättningar för en sömlös vårdprocess (det är en tydlig målsättning med god och nära vård), undviker onödiga vårdkontakter, förbättrad helhetssyn över patientens behov, nya sätt att utvärdera insatserna diskuteras om att kunna använda strukturerad data på nya sätt, frågor om utformning, bättre tillgänglighet i glesbygden, minskat behov av akut- och slutenvård, förhoppning om att lättare kunna se hur patienten rör sig genom vårdsystemet med strukturerad data. Webinariet med SKR och Leading Healthcare från september 2020 utifrån denna rapport reste frågor om det går att mäta att nära vård som visar att det leder till proaktiva hälsoutfall.

I januari 2021 gick Regeringen och Sveriges Kommuner och Regioner med på att stödja utvecklingen till den nära vården. En satsning på 6, 8 miljarder kronor för 2021.

Utifrån kommande samhällsförändringar i en post-covid värld som kan påverka megatrender och andra trender – vad händer med vårdretoriken och verkligheten om detta framöver? Hur hamnar frågan om hälsa i framtiden – fri eller kontrollerad? 

Tillägg:

Tilia meddelar rapportsläpp om de ungas syna på systemfelen i God och Nära Vård och att man fått vara delaktig i (S2019:05). Genom denna länk kommer du också i kontakt med senaste delen av SOU 2021:34 ”Börja med barnen! En sammanhållen god och nära vård för barn och unga”.

Anders Ekholm meddlar genom Linkedin i april 2021: ”Nu är det klart! Tillträder som Analysdirektör på IVO från 1 Maj. Det ska bli kul att få jobba med digitalisering och analys av kvalitetsutvecklingen inom Svensk vård och omsorg. Det kommer även att finnas behöv av analytiker på den nyinrättade analysavdelningen. Kom och jobba med mig!”

2021-04-21 Janssen Sverige på Twitter

©Philippa Göranson, Lund 2021-04-02

Informationshänvisningar

SPETSPATIENTER – En Ny resurs för hälsa – Rapportsläpp och seminarium

Spetspatienterna bloggen

Spetspodden

Sveriges Kommuner och Regioner inleder med digitala frukostföreläsningar första fredagen i varje månad om aktuell forskning inom Nära Vård

Sveriges Kommuner och Regioner Podcast Nära Vård – intervjuer med personer om förändringarna som behövs för omställning till Nära Vård

Tillägg:

Anders Ekholm meddlar genom Linkedin i april 2021: ”Nu är det klart! Tillträder som Analysdirektör på IVO från 1 Maj. Det ska bli kul att få jobba med digitalisering och analys av kvalitetsutvecklingen inom Svensk vård och omsorg. Det kommer även att finnas behöv av analytiker på den nyinrättade analysavdelningen. Kom och jobba med mig!”

2021-04-21 Janssen Sverige på Twitter

Referenslista

Algorithmwatch, Inventory

Angus, Alison, Evans, Michelle, “Coronavirus: Implications on Megatrends”, Power Point, Euromonitor International, May 2020

Borg Skoglund, Lotta, Karpathakis Jaenson, Georgios, Lindgren Krantz, Petra, Riggare, Sara, ”Ge möjlighet till rätt förklaringsmodell”Dagens Medicin, 2021-01-14

Colletto, David, ”Canadians want a National Self-Care Strategy to help protect the public health care system”www.abacusdata.ca, 2021-01-25

Conning, Helena, Krohwinkel, Anna, Riggare, Sara, Spetspatienter En ny resurs för hälsa, Stiftelsen Leading Healthcare, 2018

Conning, Helena, Krohwinkel, Anna, Lindqvist, Hans, Riggare, Sara, Spetspatienter En ny resurs för systemförbättring, Stiftelsen Leading Healthcare, 2020

Davenport, Thomas, Kalkota, Ravi, ”The potential for artificial intelligence in healthcare”, Future Healthcare Journal, June, 2019 

Digitaliseringsrådet, “Digital omställning till följd av covid-19”www.digitaliseringsradet.se, 2021-01-15

easydiabetes.ai, Twitter

ehalsa2025.se, ”Genomförandeplan 2020–2022 Bilaga till Strategidokument Vision e-hälsa 2025”, Version Juni 2020, Stockholm 

eBusiness Institute Team, ”The five megatrends that will shape the post-COVID world”www.ebusinessinstitute.com, 2020-07-14

Ekholm, Anders, Publikationer/Projekt, Institutet för Framtidsstudier

Ekström, Anders, ”Är det för mycket…”, @DrEkström, Twitter, 2020-06-28 

FAP (Föreningen alternativ till psykofarmaka), ”Kommentarer till regeringens utredning Samordnad utveckling för god och nära vård (S 2017:01)”www.alternativ-till-psykofarmaka.se, 2020-09-27 

Forum Spetspatient 

Garsten, Christina, Rothstein, Bo, Svallfors, Stefan, Makt utan mandat De policyprofessionella i svensk politik, Dialogos, 2015

Global Self-Care Federation, Understanding Trust in self-carewww.selfcarefederation.org, 2020

Global Self-Care Federation, “Last year, we conducted…” @Selfcarefed_org, Twitter, 2021-03-11

Google, egenvård, 2020-07-19

Google, läkarlagen, 2020-09-05

Google, spetspatient, ”spetspatient”, 2021-01-24

Google trends, egenvård, Sverige, 2020-07-19

Google trends, epatient, över hela världen, 2020-07-15

Google Trends, patientlagen, Sverige, 2020-07-29

Google trends, spetspatient, Sverige, 2020-07-15

Ikezumi, Yukie, ”Can We Embrace an ‘Offline’ Future After COVID-19?”www.futuresplattform.com, 2020-12-08

Insight Intelligence, “Svenska folket och AI”www.intelligenceinsight.se

Institutet för Framtidsstudier, ”När det vanliga blir det rätta – framtidsforskaren om post corona”, 2020-93-22

International Center for Self-Care Research, www.selfcareresearch.org, 2021-03-16

International Self-Care Foundation, www.isfglobal.org, 2021-03-16 

International Self-Care Foundation, FB sida

Internetstiftelsen, ”Svenskarna och internet 2020”www.svenskarnaochinternet.se, 2020-12-15

Kairos Future, ”Samhället och människorna före, under och efter Corona”, 2020-03-25

Konferens Spetspatient 2, webbsändning, 2019

Krafft, Göran, Olsson, Mats, ”Hälso- och sjukvårdens kompetensförsörjning i framtiden En scenarioanalys fram emot 2024”, Kairos Future, 2019-11-12

Krohwinkel, Anna, Tyrstrup, Mats, Rognes, Jon, Winberg, Hans, ”Målgruppsanpassad vård – ett analysramverk (aka ”LHC-matrisen”)”, Stiftelsen Leading Health Care, 2016

lagen.nu, ”Demokrati och makt i Sverige: Maktutredningens huvudrapport SOU 1990:44”www.lagen.nu

Lewis, Dana, www.diyps.org, hämtad 2020-07-16

Ljungkvist, Susanna, ”Dags för en flippad hälso- och sjukvård!”, Forum för Health Policy, 2018-01-26

Lupton, Deborah, Risk, Routledge, 2013 

Lynch, Michel P., The Internet of Us: Knowing More and Understanding Less in the Age of Big Data, Liveright Publishing Corporation, 2015 

Malou efter tio, ”Henrik fick felaktigt diagnosen Alzheimer: Bara snurrade i huvudet”www.tv4.se, 2020-11-30

Mellgren, Fredrik, ”Fritt söka vård i hela landet”Svenska Dagbladet, 2015-02-07

Meskó, Bertalan, ”COVID-19 was needed for telemedicine to finally go mainstream”The Future of Digital Health, LinkedIn, 2020-04-02

Meskó, Bertalan, “How COVID-19 Catalysed Digital Health Trends”, The Medical Futurist, www.medicalfuturist.com, 2020-11-19 

Meskó, Bertalan, “When Will COVID-19 Be Over – 2021 Update”, The Future of Digital Health, LinkedIn, 2021-01-28

Mildén, Mikael, ”Det här är revolutionerande”Life Science Sweden, 2019-03-06

Millbro, Mattias, ”Uppsala universitet…”, @multipelskleros, Twitter, 2020-09-02

Myndigheten för Vård- och omsorgsanalys, Stöd på vägen Rapport 2018:3www.vardanalys.se, 2018

Myndigheten för Vård- och omsorgsanalys, Fast kontakt i primärvården PM 2021:1www.vardanalys.se, 2021

Myndigheten för Vård- och omsorgsanalys, Omställning mot en god och nära vårdwww.vardanalys.se, utkommer oktober 2021 

Mäkitalo. Åsa, ”E-hälsa och självrapportering – ett pedagogiskt perspektiv”, Ur: Erlingsdóttir, Gudbjörg, Sandberg, Helena (red.), På tal om e-hälsa, Studentlitteratur, 2019

Nationella Kvalitetsregister, sökord: primärvården, www.kvalitetsregister.se, 2020-07-25

Nationell Patientenkät, Patientenkät Primärvården 2019www.patientenkat.se, hämtad 2020-07-25

NHS, ”Self care”www.england.nhs.uk, 2021-03-17

Nordangård, Jacob, ”Hjälp till att finansiera bokprojektet Den globala statskuppen”, www.stiftelsen-pharos.org, 2020-09-02

Nordangård, Jacob, Den global statskuppen, Stiftelsen Pharos & Pharos Media Production, www.stiftelsen-pharos.org, 2021

Nordangård, Jacob, “Nordangård: The Global Reset: Coronakrisen banar väg för en teknokratisk värld”www.newsvoice.se, saknas datum

Nordius, Cecilia, ”Ingen av oss…”, @sinustakykard, Twitter; 2020-05-10

Olofsson, Sara, Persson, Ulf, ”Ett QALY är värt mer än två miljoner kronor”Läkartidningen, 2018—08–20

Ottosson, Jan-Otto, Patient-läkarrelationen Läkekonst på vetenskaplig grund, (SBU), Natur och Kultur, 2003 

Patientmakt/PatientCV, ”Sjukvården står idag…”, @PatientCV, Twitter, 2019-11-13

Patientmakt/PatientCV, ”För den som inte…”, @PatientCV, Twitter, 2019-12-25

Patientmakt/PatientCV, ”ppt från #spetspatient…”, @PatientCV, Twitter, 2020-06-16

Patientmakt/PatientCV, ”Konfunderad över att…”, @PatientCV, Twitter, 2020-07-14

Patientmakt/PatientCV, ”I @neurosweden rapport…”, @PatientCV, Twitter, 2020-07-24

Patientmakt/PatientCV, ”Hur många #patienter…”, @PatientCV, Twitter, 2021-03-12

Processrätt, ”Medicinska Intyg, Ej Bara För Läkare”https://www.processrätt.se, 2020-08-05 

Regeringen, ”Nationell strategi för att förebygga och behandla kroniska sjukdomar”, Stockholm, 2014, senast uppdaterad 2015-04-02

Regeringen, Effektiv Vård (SOU 2016:2), Stockholm, 2016

Regeringen, ”Överenskommelse om insatser för att förbättra vården för personer med kroniska sjukdomar m.m. 2017”, Stockholm, 2016

Regeringen, Låt fler forma framtiden (SOU 2016:5), Stockholm, 2016

Regeringen, God och nära vård En gemensam färdplan (SOU 2017:53), Stockholm, 2017

Regeringen, God och nära vård En primärvårdsreform (SOU 2018:39), Stockholm, 2018

Regeringen, ”Regeringens proposition 2017/18:83”, Stockholm, 2018-01-25 

Regeringen, God och nära vård Vård i samverkan (SOU 2019:29), Stockholm, 2019

Regeringen, ”En sammanhållen god och nära vård för barn och ungdomar”, 2019-12-03

Regeringen, God och nära Vård En reform för ett hållbart hälso- och sjukvårdssystem (SOU 2020:19), Stockholm, 2020

Regeringen, ”Digifysiskt vårdval (SOU 2019:42)”, Stockholm, 2019

Regeringen, ”Remisslista SOU 2019:42 Digifysiskt vårdval”, Stockholm, 2019-10-15

Regeringen, God och nära Vård En reform för ett hållbart hälso- och sjukvårdssystem (SOU 2020:19), Stockholm, 2020

Regeringen, ”Remisslista av SOU 2020:19, God och nära vård – En reform för att hållbart hälso- och sjukvårdssystem”, Stockholm, 2020-04-21

Regeringen, ”God och nära vård – Rätt stöd till psykisk hälsa SOU 2021:2”, Stockholm, 2021

Regeringen, ”Miljardsatsning för god och nära vård”, Stockholm, 2021-01-29

Regeringskansliet/SKL, ”Vision e-hälsa 2025”, Stockholm, 2016 

Riggare, Sara, ”Mycket spännande…”, @SaraRiggare, Twitter, 2020-07-29

Riksdagen, Hälso- och sjukvårdslag (2017:30)www.riksdagen.se

Riksdagen, Patientlag (2014:821)www.riksdagen.se

Riksdagen, ”En ny maktutredning”www.riksdagen.se, 2016-10-05

Sandberg, Helena, ”Att tämja det digitala”, Ur: Erlingsdóttir, Gudbjörg, Sandberg, Helena (red.), På tal om e-hälsa, Studentlitteratur, 2019

Selfcare.ca, ”Seven Pillars of Self-Care”www.selfcare.ca, 2021-03-16

Selfcare, www.selfcarejournal.com, 2021-03-16

Self Care Forum, www.selfcareforum.org

Singhal, Shubham, Sneader, Kevin, “The next normal arrives: Trends that will define 2021 – and beyond”www.mckinsey.com, saknar datum

Spetspatienterna.se

Spetspodden – en podcast av och med och om Spetspatienter, poddtoppen.se 

Stephens-Davidowitz, Lies Big Data, New Data and what the Internet can tell us about who we really are, DEY ST., HarperCollins books, 2017

Strömbeck, Jesper, “Sverige behöver en ny maktutredning”www.jesperstromback.org, 2019-10-29 

Svallfors, Stefan, Kreativitetens människa Om konsten att ställa sig i hörnet och vikten av att vårda sina fiender, Santérus Förlag, 2015 

Svallfors, Stefan, Publikationer/Projekt, Institutet för Framtidsstudier

Svenska Läkaresällskapet, ”Olika ’sorters’ patienter: Flippen eller flopp?”, 2018 

Sveriges Kommuner och Regioner & Leading Health Care, rapport ”Nära vård Nya sätt att utvärdera ändamålsenlighet och systemeffekter”, 2020

Sveriges Kommuner och Regioner, ”Vägval för framtiden 3 – utmaningar för det kommunala uppdraget”, 2018 

Sveriges Kommuner och Regioner & Leading Health Care, webinarium ”Nära vård Nya sätt att utvärdera ändamålsenlighet och systemeffekter”, 2020-09-24 

Svensson, Hanna, www.svenssonhanna.se

Svensson, Hanna, @svenssonhannase

Svensson, Hanna, “Hälsodata ur ett individ och egenvårdsperspektiv”, inom Swelifes projekt Sweper och rapporten finns på sidan elsa.science, 2020

Säkerhetspolisen, “Ökade säkerhetshot mot Sverige”, 2021-03-18

Thomas, Kelly, “Five Megatrends Impacted by Covid-19”www.godfrey.com, 2020-07-12

Trendomvarld.Helsingborg, “Covid-19”, Helsingborg Stad, 2021-03-18 

UK Parliament, ”How can governments use wellbeing measures in making and evaluating policy decisions?”www.committees.parliament.uk, 2021-03-17

Unga Reumatiker, “I princip alla…”, @Unga_Reumatiker, Twitter, 2019-07-02 

Vikman, Jonas, “Egenvård viktig del av den nära vården”, LiF, 2020-11-26 

Vårdguiden 1177, 2020-07-25

Wahren, Jenny, ”Så ökar Covid-19 trycket på de geopolitiska megatrenderna”, Mynewsdesk.com, 2020-10-12 

Waters, Brett, ”Innovation Trends Report 2019”, Stanford University (går inte att få tag i hela denna rapport på Internet längre)

Waters, Bret, ”Global Innovation Trends 2019”, medium.com, 2019-02-26

Wikipedia, Egenvård, hämtad 2020-07-19 

WHO/Europe, “WHO/Europes’s HEN report…”, @WHO_Europe, Twitter, 2019-11-11

World Happiness Report 2021

World Health Organization, ”Healthy Settings”, hämtad 2020-07-25

Med utgångspunkt i Andreas Ekströms transplantationsmonolog på Lunds Stadsteater – hur förbättra för mer organdonation eller hur kan man se till att undvika transplantation helt och hållet?

157980817584409363PM14Front

Organdonation inbegriper olika globala, internationella, nationella, regionala, moraliska, religiösa, etiska, politiska, medicinska gränsdragningar inför tanken om hur man kan diskutera döden till förmån för livet eller inte. Diskussionen om förändrat förhållningssätt till dödsbegrepp för att underlätta för mer organdonation är en fråga som behöver förstås utifrån att behovet av organ ökar. Det sätter press på nya beslut som kan få konsekvenser på sikt i frågan om hur man förhåller sig till liv och död.

Organdonation utreds i Sverige och det tycks råda beslutsinkapacitet i frågan om man ska återta ett tidigare dödsbegrepp för att underlätta för mer organdonation i Sverige eller inte. Olika länder agerar på olika sätt och har olika förutsättningar än Sverige i samma fråga. Är det möjligt att skapa patientdelaktighet i frågan om vilket dödsbegrepp den enskilde själv vill utgå från när det handlar om att donera sina organ? Regeringsformen kapitel 2 paragraf 6 ger varje patient skydd mot påtvingat kroppsligt ingrepp. Inom diskussionen om transplantationsvård berör detta skydd frågan om organbevarande behandling innan patientens egen vilja är känd. De två dödsbegrepp vi har att tillgå i frågan om organdonation innebär olika medicinska strategier. Om patienten i förväg får ta ställning till sitt eget dödsbegrepp inför organdonation skulle det underlätta för nya former av beslutsfattande gällande organdonation i Sverige?

Att diskutera organdonation är inte alltid så lätt. Någon annans död blir den andres liv. I december 2019 företog sig en kommande levertransplantationspatient, journalisten och författaren Andreas Ekström en engångsföreställning på Lunds Stadsteater för att väcka diskussionen om organdonation. I det här avsnittet kommer du att lära känna mer om Andreas Ekström i förhållande till dagsaktuella frågeställningar om organdonation.

Jag kommer att skriva om olika samverkansformer som vill stärka förutsättningarna för organdonation på ett sätt som kanske kan göra dessa irriterad på mig. Det finns mer än en sanning i frågan om varför behovet av organdonationer ökar. Det bästa vore väl ändå om man med samhällsreformer kunde minska risken för den ökande sjukligheten som leder till ett ökat behov av organdonationer och transplantationer. Är inte en sådan strategi mer kostnadseffektiv och hållbar för framtiden?

Övergripande global statistik om genomförda transplantationer

WHO publicerar global statistik om frekvensen av utförda transplantationer utifrån 104 av världens länder. Alla länder rapporterar inte in sin data till WHO. WHO:s övergripande statistik täcker inte heller alla former av transplantationer. Av den statistik man har genomförs sedan 2008 69 400 njurtransplantationer, 20 200 levertransplantationer, 5 400 hjärttransplantationer, 3 400 lungtransplantationer och 2 400 bukspottkörtel transplantationer.

På WHO sidan om transplantationsstatistik kommer man lätt i kontakt med Global Observatory on Donation and Transplantation där man kan se olika en världskarta som visar vilka länder som har flest organdonationer. Generellt sett toppar Spanien och USA. Det förekommer dock internationella variationer utifrån olika former av när olika länder toppar i genomförda transplantationer.

Hur mycket googlas det om organdonation i Sverige? 

Google trends visar att de senaste 12 månaderna hade organdonation en topp i februari 2019 på 100 %. Sedan dalar det kraftigt ner till nivåer om 12 % eller ca. 25 %. Det kommer några ökningar på 55 % i juni 2019 och 70 % i november 2019. Januari 2020 noteras 23 %. Jämtland, Uppsala län., Gävleborgs län, Örebro län och Jönköpings län har de regionalt högsta noteringarna. De fyra sämsta noteringarna finns i Södermans län, Hallands län, Dalarnas län och Värmlands län. Google Trends femårsstatistik om organdonation googlingar i Sverige visar en brokig bild med toppar och dalar där toppar intensifieras mer efter 2018. Om man sedan granskar Google Trends i frågan om organdonation googlingar i Sverige från 2004 och fram till idag toppas man 2004 och sedan går det neråt hela tiden och hålls på en ganska låg nivå hela tiden med ganska små förändringar.

Kort om organdonation i Sverige idag

Frågan om organdonation är en pendelrörelse mellan den avlidnes autonomi och en möjlig donators möjlighet att få transplantation. Organdonation tas inte tillvara på tillräckligt ofta i vården på grund av brist på kultur om det och för att samordning i vården och utbildning av vårdpersonal behöver stärkas. För den som vill tillkännage sitt ställningstagande idag om organdonation kan man registrera sitt svar i donationsregistret, svara på donationskort som man t.ex. har i plånboken eller meddela närmast anhörig (gränserna för anhörig är ter sig flytande: familjemedlemmar, sambo, särbo, vänner, grannar, frågan om ett mångkulturellt samhälle gör att tanken på vem som är en möjlig närstående behöver breddas).

Ett problem med donationsstatistiken är att de patienter som hade behövt transplantation men som inte platsar inte syns i statistiken. Statistiken uppvisar samma mönster som cancerstatistik med 5-års överlevnad som innebär en begränsning av hur det ser ut i verkligheten.

Idag har vårdpersonal tillgång till donationsregistret i livets slutskede. Det hade man inte tidigare. Om föräldrar anmält barn till donationsregistret får barnet vid 15 års ålder information om detta och kan själv ta ställning till om man vill stå kvar eller inte. Tidigare åldersgräns var 18 år.

2018 inrättade Socialstyrelsen ett nationellt donationsfrämjande centrum som ansvarar för nationell samordning och kunskapsstödjande insatser.

2015 publicerades SOU 2015:84 Organdonation En livsviktig verksamhet med uppdraget att utreda hur man kan förbättra möjligheterna för organdonation i Sverige. Fem övergripande frågeområden bearbetas i SOU 2015:84:

  • Hur behöver juridiska ramverk ändras inför att underlätta för mer organdonation i Sverige och framförallt frågan om man kan implementera organbevarande behandling när döden inträtt och behöver man ändra eller lägga till dödsbegrepp i frågan om donation.
  • Vad har vården för nya behov inför att kunna möjliggöra organdonation och transplantation bättre än vad som sker idag?
  • Hur ska man gå tillväga för att informera allmänheten om att ta ställning till organdonation och vad är egentligen donationsregistrets funktion?
  • Hur ska man förhålla sig till levande donator?
  • Hur gör man bäst om utbyte av personuppgifter när man byter organ mellan olika länder?

SOU 2015:84 reser många etiska aspekter men man måste hålla i minnet att en SOU i första hand är läkarorienterad. Med läkarorienterad menas att man förminskar patientperspektivet per definition. Man skriver att begreppet patient inte är definierad enligt lag. Man skriver även att definitionen av informerat samtycke inte är en uttrycklig regel och det inte finns någon direkt innebörd av det i svensk lag. Man skriver att informerat samtycke kan vara explicit och implicit. De här förminskningarna behöver man hålla i minnet när man läser igenom hela SOU 2015:84 vars syfte är att främja organdonation och hitta bättre samordningsformer i vården om transplantation. Inga representanter från patientorganisationer med inriktning på organdonation finns med som deltagare i utredningen SOU 2015:84. Patientperspektivet bearbetas utifrån tankar om patientlagen (2014:821) som syftar på att patientens intressen ska stå i fokus och att patienten ska informeras om sina möjligheter, sitt hälsotillstånd, hur undvika sjukdom, risker, biverkningar, metoder för utredning vård och behandling, eftervård. SOU 2015:84 lyfter fram att samtycke handlar om att bevara patientens integritet. I frågan om organdonation handlar det först om att en avliden patient som inte tagit ställning till organdonation inte ska påtvingas kroppsligt ingrepp mot sin vilja. Det är skyddat i Regeringsformen 2 kap. 6 § och ger patienten rätt att säga nej till utredningar och behandlingar. Frågeställningen om att förbättra förutsättningarna för transplantation kommer att rycka på hur man kan omtolka detta och finns bearbetat i det arbete som är en juridisk tilläggsutredning, SOU 2019:26 Organbevarande behandling för donation. Inga representanter från patientorganisationer med inriktning på organdonation finns med som deltagare i utredningen SOU 2019:26. SOU 2019:26 utvecklar förslag på hur man kan behöva återta ett till dödsbegrepp jämsides med det nuvarande för att underlätta för organbevarande behandling när man tar reda på en avliden patients inställning till organdonation för att förbättra möjligheterna för organdonation i Sverige. För att förstå problematiken behöver vi se bakåt i tiden. SOU 2015:84 förtydligar att den första transplantationslagen i Sverige kom med lagen (1958:104). 1975 kom den andra transplantationslagen som reglerade förutsättningar för levande donator. Före 1988 fanns ingen lag i Sverige som reglerade hur en människa kunde dödförklaras. 1988 infördes det hjärnrelaterade dödskriteriet i Sverige, förkortat DBD: Death after Brain Death. Före 1988 utförde Sverige donation utifrån cirkulationsstopp, förkortat DCB: Donation after Cardiac eller Circulatory Death.

Om Sverige antar att DBD och DCB ska finnas jämsides krävs i framtiden att patienten tar ställning till vilket dödskriterie den enskilde vill utgå från i frågan om donation för att säkra den enskildes autonomi och integritet. Information om de olika förutsättningarna ur integritetssynpunkt i enlighet med patientlagen och patients rätt till information bör ingå inför att den enskilde tar ställning till vilket dödskriterie man vill utgå från för att bli donator. All information om ställningstagande till donation behöver vidareutvecklas. SOU 2019:26 förtydligar att vid kontrollerad DCD krävs att organbevarande behandling sätts in innan man känner till patientens ställningstagande till donation. Man menar att införandet av DCD kan underlätta för utredning och organbevarande behandling även vid DBD. Skyddet mot påtvingat kroppsligt ingrepp i regeringsformen 2 kap. 6 § förhindrar idag att organbevarande behandling sätts in innan man känner till patientens ställningstagande. Om patienten fått möjligheten att välja dödskriterie och fått korrekt information om förutsättningarna för vad som skiljer i dödsprocessen och medicinska insatser kan man säkra att skyddet i regeringsformen 2 kap. 6 § inte åsidosätts. SOU 2019:26 tillskriver inte patienten någon egen vilja i fråga om vilket dödskriterie om Sverige antar både DBD och DCD. Det är konstigt med tanke på att uppdraget formulerats om vad som ska gälla om en enskilds inställning till medicinska insatser medan man är i livet för att kunna underlätta för donation. Det ställer frågan om patientdelaktighet på sin spets även om det i Sverige skulle införas allmän donationsvilja från 18 års ålder. Den som inte vill donera måste i så fall meddela det i donationsregister eller på annat sätt. Frågan om donationsregistrets vara eller inte vara diskuteras i donationsdebatt.

Ett annat hinder är hur man underlättar för personer som inte är tillräckligt beslutskapabla. Hur vet man att de förstått innehållet i informationen och hur säkrar man att de tar självständiga beslut?

SOU 2015:84 lämnar vårdpersonal i sticket i frågan om DCD eftersom man inte vill sätta någon tidsgräns vid detta dödskriterie utan lämnar det till den enskilde läkaren att utgå från vetenskap och beprövad erfarenhet som kan skifta tankemässigt utifrån olika läkare. Men man föreslår nationella protokoll och riktlinjer. De här frågorna regleras på olika sätt i olika länder. DBD och DCD ger olika förutsättningar för hur många organ som kan omhändertas och status på organen.

SOU 2019:26 har velat uppnå:

  • Behovet av ett tydligare lagstöd för organbevarande behandling
  • Säkerställa att ett nytt lagstöd tar hänsyn till både DBD och DCD som dödskriterier för att möjliggöra fler transplantationer
  • Tillåta organbevarande behandling medan man tar reda på ställningstaganden eller rådfrågar anhöriga
  • Minska på anhörigveto i frågan om organdonation så att inte den anhöriges egenintresse hamnar i förgrunden
  • Tänja på gränserna för sekretess i hälso- och sjukvården och mellan myndigheter genom omformulering till uppgiftsskyldighet (SOU 2019:26 skriver inget om att patienten ska beredas eget veto i frågan)

Dontationsvinster enligt förslag i SOU 2015:84 och SOU 2019:26:

  • Med bättre förutsättningar för njurtransplantation ökar livslängd, livskvalitet för njurtransplanterade och fler kan återgå i arbete. Fler njurtransplantationer innebär kostnadsbesparingar på 3,3miljoner kronor på 10 år eller kostnadsbesparingar på 70–80 miljoner per år.
  • En ökning av antalet donatorer på 100 – 150 kan leda till att 600 – 650 patienter kan transplanteras utöver vad som sker idag.

Några nedslag i debatten om organdonation visar att det politiska etablissemanget diskuterar om alla svenskar ska registreras automatiskt som organdonationer vid 18 års ålder. De framgångar Spanien har om organdonation handlar om att transplantationsverksamhet är mer välorganiserad samt att Spanien har lagstiftning som främjar DCD (organdonation som cirkulationstillstånd). Spanien har inte ens ett donationsregister. SOU 2015:84 gör en del internationella jämförelser också och jag uppmanar läsaren att läsa om det i denna utredning. Problemet med att behandling ska avbrytas när det inte längre gagnar en patient krockar med idén om organbevarande behandling. Utan behandling kan organen inte användas. Man eftersträvar mer donationsansvarig personal för att underlätta för donation och transplantation. Inte ens intensivvårdspersonal idag har tillräcklig kunskap som donationer. Donationsdebatt menar att fler donationer skulle komma till stånd om fler tagit ställning i donationsregistret istället för att lämna över beslutet till närstående. Det är för få som kan bli möjliga donatorer. Knappt hälften av de som bedömdes som lämpliga donatorer hade registrerat sitt ställningstagande. Förutsättningarna för donationsansvariga läkare och sjuksköterskor har försämrats den senaste tiden. Antalet donationer är för lågt och köerna är för långa. Utredaren till 2019:26 hoppas på besked i september 2020 men har inte fått något löfte om datum. Den svåra frågan är den om när man ska ta reda på patientens inställning till donation – vad är den bästa brytpunkten.

”Riskerna med en transplantation och bristen på organ gjorde att jag inte fick sättas upp på väntelistan för tidigt. Dels skulle jag i så fall riskera att dö ’onödigt tidigt’ om jag inte klarade transplantationen…”, (Martin Klepke, I väntan på en ny lever)

Det svåra är sammelsuriet av existentiella, medicinska, juridiska och etiska avväganden inför att fatta beslut. Varför är det så svårt att fatta beslut om döden istället för livet? Det beror på vem man frågar och vem som är van att hantera den formen av frågeställningar. Inom humaniora och filosofi utforskar man förhållningssätt till döden hela tiden. Om man betraktar medicinhistorien och frågan om döden visar den franske filosofen Michel Foucault att döden kom att institutionaliseras efter den franska revolutionen. Tidigare var döden en mer öppen samhällsföreteelse. Hur har förändringar i samhällsformat påverkat svårigheter om beslutsfattande om döden gentemot livet? Om man istället vänder sig till mer dagsaktuella rön om omvärldsbevakning och omvärldsanalys som vill ge utrymme för reflektion inför hur man förhåller sig inför hur man ska tolka, agera politiskt, ideologiskt eller etiskt hamnar vi i ett helt annat läge. Döden har en konstig plats i våra organisationer och institutioner. Det förvandlas ofta till ett dolt ämne inom våra institutioner.

Hur kommunicera organdonation?

157980820505384762PM14Kommunikation

SOU 2015:84 ger Socialstyrelsen i uppdrag att samordna opinionsbildning till den svenska allmänheten om organdonation. Folkhälsomyndigheten diskuterades som förslag.

Sedan 2010 kommunicerar Socialstyrelsen om donationsveckan. Socialstyrelsen har kostnadsfritt material som kan beställas till sjukvården, apotek och organisationer. Under donationsveckan syns alltid en tydlig ökning anmälningar till donationsregistret. 2019 kom det in 21 123 anmälningar till donationsregistret som kan jämföras med 400 – 1 000 anmälningar under en ”vanlig” vecka.

80 % av Sveriges befolkning anses vara positiva till organdonation enligt SOU 2015:84. 4 av 10 har förklarat sin inställning (positivt eller negativt). Läkare beskrivs som den grupp som står för den högsta viljan att donera organ i SOU 2015:84, hela 88 % är villiga att donera sina organ. SOU 2015:84 skriver inte om övrig vårdpersonal i Sverige står för en högre andel som är positiva eller inte. 7 av 10 läkare är positivt inställda till presumerat samtycke men allmänheten är till 41 % kritisk till presumerat samtycke. När läkare får frågan om sin inställning till organbevarande behandling när patientens ställningstagande är okänt i frågan om organdonation delges de olika sjukhusscenarier att utgå från där organdonation kan komma i fråga. Allmänheten får inte liknande möjligheter när det ska ta ställning. Läkarna instämmer i mycket hög grad till organbevarande behandling, bara 13 % instämmer delvis och 4 % av läkarna har avstått från att svara.

 ”Det är dags att Sverige gör som Frankrike: Du får aktivt anmäla om du INTE kan tänka dig att donera dina organ. #svmed

Det är ju få personer som inte skulle kunna tänka sig att ta emot ett organ, så låt oss förutsätta att detta även gäller givarsidan. @DrEkstrom #vardpol” (@PatientCV, Twitter)

Olika epoker främjar olika sätt att vara nydanande på. Frågan om hur man gör donationsfrågan till ett mer tillgängligt ställningstagande eller opinionsbildande handlar om vad som anses som rätt och riktigt utifrån vilket sammanhang. SOU 2015:84 gjorde omvärldsgranskning av hur man hade kunnat integrera ställningstagande om organdonation gentemot andra svenska myndigheter och aktörer. Svenska trafikskolors riksförbund ställer sig tveksamma till frågan om organdonation i och med ansökan om körkort. Det rimmar illa med tanken om nollvision att ingen ska dö i trafiken. Skattemyndigheten finner det inte förenligt med deras ansvarsområde. Vid ansökan om pass eller id-handlingar anser man att det är opassande att tillgängliggöra den informationen därifrån. Försäkringskassan ställer sig tveksam till att integrera donationsvilja på det europeiska sjukförsäkringskortet för att det skulle kräva en teknisk utveckling av kortet. Röstkortet ses inte heller som något alternativ. Distriktsläkarföreningen ställer sig frågande till om läkare i primärvården ska ställa frågan om organdonation till patienter. Dock kan man tänka sig att ha med information om donation samtidigt med information om val av husläkare. Förslag på att ha med information om organdonation i patientjournalen under fliken Uppmärksamhetssignal kan fungera enligt Socialstyrelsen. Apoteken kan få möjlighet att sprida donationskort.

”Om fler ska uppfatta sig som villiga till #organdonation krävs att det finns mer patientinformation tillgänglig i vården och konsekvent på Apotek. Kan du tänka dig ytterligare platser förutom Internet? Hur mycket googlas det? #jaghartagitställning #räddaliv #organdonator” (@PatientCV, Twitter)

Patientorganisationen MOD (MerOrganDonation) har en app där vem som helst kan meddela sitt ställningstagande och dela den informationen genom sociala medier, email eller sms. Jag har rådfrågat Socialstyrelsen om möjligheten att integrera denna app om ställningstagande direkt till Donationsregistret samtidigt. Socialstyrelsen har inga sådana planer idag men man upplyste mig att vem som helst kan skriva en motion – det är inte bara förbehållet politiska partier eller enskilda politiker.

 ”Föreligger det några etiska hinder för att låta länk till donationsregistret finnas inom Mina Vårdkontakter eller kan det fungera – bättre tillgänglighet. #patientdelaktighet #organdonation #vardpol #jaghartagitställning #organdonator #ehälsa @fredriklennarts @liberaldaniel”(@PatientCV, Twitter)

Vision e-hälsa borde kunna göra det möjligt att integrera direktlänk och direkta svarsalternativ genom initiativ från patientrörelse eller enskilda patienter. Att integrera MODs digitala donationskort som laddas hem som app kan även ses som en form av strukturell implementering som ligger i linje med Vinnovas målsättningar med att arbeta in patientinnovationer på systemnivå. Kapitel 5 ”E-hälsa – en reform utan statlig styrning” i antologin På tal om ehälsa sammanfattar att IT-stöd ska vara anpassade till individen och vara en del av sammanhållna IT-strukturer. Frågan jag reser ytterligare är behovet av ytterligare relevant information om en donator, information som inte kommer med i patientjournal. Man kan behöva infektionsinformation, vissa livsstilsdata och reseinformation om den enskilde för att kunna bedöma risker och säkerhet om den som vill donera. Samtidigt reser det frågan om integritet. E-hälsa kan te sig som allt för övervakande. Det borde gå att kunna skapa valmöjligheter för den som vill tillföra sådan information av patientsäkerhetsskäl.

Frågan om samtycke

Statens Medicinsk Etiska Råd har i sitt remissvar till SOU 2015:84 om frågeställningen om organbevarande behandling om återinförande av dödsbegreppet DCD (död efter cirkulationstillstånd) manat till att patienter måste ges rätt möjligheter att bilda sig en uppfattning om vad dödsbegreppen innebär inför att bli organdonator. SMER vill att man ska ha möjlighet att verkligen förstå vad det är man tar ställning till. När någon idag tar ställning till organdonation finns inte ens information om DBD och vad det innebär i praktiken för den enskilde som vill donera organ. SMER ser positivt till att DCD införs i Sverige för att det kan ge fler organdonationer. SMER anser att en ”not touch period” införs som inte är för snäv för att allmänheten ska bibehålla förtroende för vården. SMER anser även att det görs bindande i HSL att det är sjukvårdens uppdrag att bedriva organdonation.

MOD har i sitt yttrande om SOU 2019:26 ställt sig positiv till förslaget om organbevarande behandling för organdonation. Frågan om samtycke som MOD ställer sig skeptiska till är att det inte skulle vara tillåtet att påbörja intubering efter brytpunkten. MOD framhåller att om man begränsar de medicinska insatserna sätter man sig över patientens autonomi, intensivvårdens roll och deras kompetens. MOD menar att just detta kan hindra att allmänheten blir villig att donera organ: ”När en person ger samtycka till att donera sina organ måste det även innebära samtycke till vissa medicinska åtgärder för att organdonation ska kunna genomföras, annars är samtycket helt meningslöst. Detta gäller även intubering”. Det reser frågan om patientinformation och att man inte ens ser den här formen av information när man idag går in och ger sitt medgivande till organdonation.

Patientlagens vara eller inte vara

Ur patientperspektiv behöver frågan om patientinformation stärkas i HSL. Patientlagen (2014:821) är svag och många känner inte ens till förutsättningarna i patientlagen – varken vårdpersonal eller patienter. Kapitel 4 om samtycke i nuvarande patientlag beskriver att patienten ska ges information inför sitt samtycke i enlighet med kapitel 3 i patientlagen. Samtyckesbestämmelse i dagens patientlag är luddiga. Det finns idag ingen koppling till samtycke om donation eller vilka åtgärder man kan ha samtyckt till beroende på vilket dödsbegrepp den enskilde själv givit sitt samtycke till och vad det innebär i frågan om medicinska insatser. Kapitel 3 och § 7 tillskriver att man ska ge skriftlig information i fråga om mottagarens individuella förutsättningar. Det är att förminska väldigt stora delar av befolkningen i ett enda svep. Det är inte ens säkert att man vet att man kan begära skriftlig information. Skriftlig information behöver arbetas in bättre generellt sett. Vårdpersonal kan glömma att dela ut skriftlig information eller ens ge information muntligen. Frågan om samtycke till donation kräver utrymme för reflektion och viss betänketid och att man haft möjlighet att sätta sig in i förutsättningarna ordentligt. Om man tar sig ut på internationellt Twitter kan man drunkna i tweets och bilder om att både vårdpersonal och patienter ofta glömmer detaljer och saker som förmedlas muntligen inom loppet av några minuter. Kapitel 5 i patientlagen är väldigt kort med formuleringar som lämnar mycket för tolkning. Förutsättningarna för delaktighet är något som ändras och utvecklas över tid. Patientlagen (2014:821) ter sig i det närmaste som redan förlegad. Frågan är om en reform till patienträttighetslag kan förbättra förutsättningarna i praktiken. Framförallt behöver förutsättningarna för patientlagstiftning också inbegripa att ta hänsyn till nutid och framtid. I Vårdanalys rapport från 2016 ”Hinder och möjligheter för att öka patientlagens genomslag (2016:1)” beskrivs att informationsplikten till patienter utvidgas och förtydligas. Har någon patient i praktiken lagt märke till detta förbättringsförslag? Patientlagen (2014:821) har bara tre mycket korta § i frågan om delaktighet. Internationellt sett är Sverige ett av de sämsta länderna i västvärlden på patientdelaktighet. Patientlagen (2014:821) 3 kap. Information, 4 kap. Samtycke, 5 kap. Delaktighet – om du kliver in på en vårdcentral, ett sjukhus, en privat vårdgivare eller tandvården (offentlig eller privat) finns ingen information om det i något väntrum. Vårdanalys rapport (2016:1) uppmanar till att antingen enskilda patienter eller patientorganisationer ska bana väg för att patientlagen ”översätts till praktisk verksamhet”. Styckena i rapporten om just det är mager läsning. Patientorganisationer kan informera sina medlemmar. Hur man når andra patienter generellt står inget skrivet om. Möjligheten att som enskild patient påverka är minst sagt komplicerat: 1) patienter är inte alltid aktiva, 2) personer med lite kontakt med vården engagerar sig inte i vårdfrågor, 3) sjuka medborgare har inte ork att hitta den bästa vården.

Patientlagen (2014:821) omfattar inte patienter inom alternativ medicin. SOU 2019:15 Komplementär och alternativ medicin och vård – säkerhet, kunskap, dialog skriver om brister gällande förutsättningar för patientsäkerhet inom alternativ vård och utreder allmänt gällande rätt. Det är ett mycket magert innehåll om hur de olika regionerna i Sverige förhåller sig i frågan om alternativ vård. Patientlagen (2014:821) har idag inga formuleringar om integrativ vård. Även i frågan om organdonation kan vårdpersonal behöva veta vilka naturläkemedel som använts och om det föreligger risker med det inför organdonation. SOU 2019:15 visar exempel utifrån internationell forskning att naturpreparat kan innehålla toxiska metaller, kortison, antiinflammatoriska läkemedel och föroreningar som salmonella, listeria, koli och parasiter.

SOU 2019:26 refererar till dagens patientlag och har gjort avgränsningen att deras utredning gäller behandling på levande person inför organdonation. Trots detta ges inga nya förslag om patientlagen i frågan om organdonation och hur man kan stärka patientens ställning ytterligare i det. SOU 2019:26 referar bara till att stärka förutsättningar för fast vårdkontakt i frågan om organdonation.

MOD – MerOrganDonation 

MOD bildades 2012 för att väcka opinion i donationsfrågor och för att påverka att förutsättningarna för organdonation förbättras i Sverige. MOD definierar sig inte som en klassisk patientförening utan ser sig själva mer som en rörelse som växer. MOD drivs genom socialt entreprenörskap och självfinansiering och har hittills inte fått några statliga bidrag.

MOD vill inte att någon längre ska behöva dö i väntan på organ. MOD:s senaste press kit visar att det går väldigt trögt i förverkligandet av bättre förutsättningar för organdonation och transplantation i Sverige. Av de 90 000 personer som dog 2018 var det bara 182 som hade möjligheten att donera sina organ. Av dessa 90 000 dog 3 500 på intensivvårdsavdelning (idag krävs att man dör på en intensivvårdsavdelning under respiratorbehandling för att bli donator). Trots att Sverige allmänt sett har en av de högsta viljorna till donation så är Sverige ett av de sämsta länderna i Europa på att ta tillvara denna vilja av den svenska befolkningen. MOD är en aktiv organisation i takt med tiden och använder digitaliseringens möjligheter på sätt man inte hanterat donationsfrågor tidigare.

MOD har tagit initiativ till sidan Levandedonation.se i samarbete med Stiftelsen för Njursjuka. Syftet är att informera om levandedonation. De flesta levande donationer gäller njurar. En fördel med levande donation för njursjuka är att transplantationen kan genomföras innan den njursjuke behöver dialys. Resultaten vid levande donation är oftast bättre än med organ från en avliden patient.

Enligt MOD:

  • 85 % av befolkningen positiva till organdonation
  • 15 % tror inte på organdonation
  • 15 % har registrerat sig i donationsregistret
  • 85 % har inte registrerat sig i donationsregistret
  • En donator kan rädda åtta människors liv
  • En person dör i veckan i väntan på organ i Sverige
  • 1 oktober 2019 väntade 890 patienter på nytt organ i Sverige
  • Den statliga utredningen har pågått sedan 2013 – varför händer inget?

När MOD presenterar en tidslinje över hur trögt Sverige är i frågan om att underlätta för organdonation framkommer först att före 2012 arbetade olika patientföreningar och sjukvårdsföreträdare för organdonation. 2013 gav socialminister Göran Hägglund Anders Milton i uppdrag att utreda frågan om organdonation som resulterar i SOU 2015:84. MOD är med i referensgruppen. Mellan 2015 och 2017 händer ingenting. 2017 meddelar tidigare socialminister att hon inte kommer gå vidare med utredningens förslag. 2018 tillsätts ett nytt uppdrag om att reda ut de juridiska aspekterna som resulterar i SOU 2019:26. 2018 tog MOD fram en opinionsbildande bok När Livet Vänder som skickas till Socialdepartementet, alla sjukvårdspolitiska talespersoner och regionala beslutsfattare. 2018 bjuds MOD in i Socialstyrelsens medverkansgrupp, MOD arrangerar ett event i Riksdagen för att uppmärksamma förslagen i SOU 2019:26. 2019 är MOD med och bildar NOR, Nätverket för Organdonation i Riksdagen.

”Aldrig tidigare har det funnits ett så stort behov av organ som nu. Just nu finns ett behov av 850 organ. En person kan vara i behov av mer än ett organ. Samtidigt som behovet av organ aldrig varit större hade vi rekordmånga donatorer 2019 – 191 personer fick donera organ efter sin död i Sverige. Vi har ett systemfel i Sverige där nästan nio av tio vill donera organ, men det är få som faktiskt får möjlighet att göra det.” (MOD, Facebook, 2020-01-03)

På MOD hemsida kan man se donationsstatistik, ta del av nyheter och hela MODs påverkansarbete och idéer, hitta deras sociala medier konton, podcast, hitta exempel på bloggare om organdonation, beställa föredrag, att MOD ser till att Apotekspersonal uppför sig korrekt gällande donationskort med mera… MODs Facebookkonto är mer aktivt än deras Twitterkonto.

MOD går emot kritiken i SOU 2015:84 i frågan om att bristen på intensivvårdsplatser utgör ett hinder för transplantation. MOD visar att Portugal som är bland de bästa på organdonation har minst antal IVA-platser samtidigt som Tyskland och Rumänien har flest antal IVA-platser men är sämre på att möjliggöra donation.

MOD förtydligar att DCD kan leda till 20 – 40 % fler njurdonationer. MOD förespråkar bättre förutsättningar kring levande donation. MOD vill utjämna regionala skillnader om donation och att organdonation blir en mer naturlig del av vården än vad det är idag.

Livet som gåva 

Livet som gåva är en samverkansorganisation med olika patientorganisationer och vårdprofessioner. Livet som gåva verkar för att upplysa allmänheten om organdonation och tillhandahåller nyheter och faktablad på sin hemsida. Jag har inte kunnat hitta några sociala medier aktiviteter utifrån Livet som gåva. Det hade underlättat för att hitta dem genom sociala medier och de hade kunnat sprida sin information därigenom.

Livet som gåva som upplyser om organdonation och beskriver vad nuvarande författningslagstiftning om organdonation innebär, transplantationslagen samt att Socialstyrelsen har föreskrifter om hur man går tillväga. Man skriver inget om patientlagen i sina faktablad idag eller hur man skulle vilja påverka förändring av patientlagen i fråga om organdonation. Livet som gåva menar att behovet av organ kommer att öka i framtiden. I USA har behovet stigit med 200 % de senaste tio åren. Diabetes och högt blodtryck ger njurskador som leder till behovet av ökade njurtransplantationer. Livet som gåva beskriver även möjligheten med organtransplantation från djur till människa men att man inte löst avstötningsproblemen i det avseendet än.

Vad jag saknar om Livet som gåvas insatser är tanken på botande folkhälsoarbete. Boken Den metabola pandemin av Lars Bern visar att vår sjuklighet ökat under 1900-talet på grund av felaktigheter med industrisamhällets kost och felaktiga kostråd. I frågan om just ökningen av diabetes skriver Lars Bern att diabetes har ökat från 108 miljoner drabbade 1980 till 422 miljoner drabbade 2014. Lars Bern förtydligar att skolmedicinen tänker fel i frågan om diabetes: ”hypotesen att om insulin som nyckeln för att låsa upp cellernas sockerreceptorer /—/Behandlingen har gått ut på att tillföra insulin för att ’låsa upp’ receptorerna. Eftersom man trott att cellerna haft brist på glukos har man inte haft större restriktioner på blodsockerhöjande kost. Den här behandlingen har varit katastrofal, en lång rad studier har visat att detta inte fungerat”.

”Den som står på kortison av någon anledning bör alltså ge akt på sitt blodsocker och speciellt vidta kostförändringar med mindre inslag av kolhydrater för att motverka blodsockereffekten av kortisonet.” (Lars Bern, Den metabola pandemin)

Att stå på patienters sida handlar om att stå på livets sida med viljan att minska lidande generellt sett. Vore det inte bättre om patientrelaterade sammanslutningar kunde gå samman för att få tillstånd förändringar i samhället och folkhälsoarbetet som leder till minskad sjuklighet som kan leda till att färre personer blir i behov av transplantationer? Det jag saknar hos de organisationer med patientmedverkan om organdonation är hur man kan minska sjukligheten som leder till att transplantationer istället minskar. Det är så jag skulle vilja tolka ett budskap som livet som gåva.

Ett ovanligt sätt att påverka förutsättningar för organdonation

157980849297374967PM14Ovanligt

Fredagen den 22 november 2019 publicerade HD Sydsvenskan en artikel. ”I väntan på en ny lever”, om kulturjournalisten och författaren Andreas Ekströms kommande transplantationsmonolog på Lunds Stadsteater. För åtta år sedan diagnosticerades Andreas Ekström med primär skleroserande kolangit (PSC). Två dagar innan Andreas Ekström hamnar på den skarpa väntelistan för leverdonation väljer han att öka uppmärksamheten kring vad det är att vara levertransplantationspatient, myterna, maktotydligheterna, problemen med nuvarande Hälso- och sjukvårdslagstiftning och etisk-existentiella dilemman om att t.ex. skriva upp barn i donationsregistret.

Andreas Ekström vann Talarforum pris som bästa talare 2019. Trots det menar han att den egna monologföreställningen kommer att vara det svåraste han någonsin gör. I HD Sydsvenskan förklarar han: ”Jag längtar efter att göra något som jag aldrig gjort. Och som jag aldrig kan göra igen. Jag vill göra något svårt”.

Andreas Ekström vill att man ska berätta för sina anhöriga om man vill donera, se till att registrera sig i donationsregistret och att man ska registrera sina barn i donationsregistret.

 ”Alla lyckliga familjer liknar varandra, men varje människa som är olycklig är det på sitt eget sätt.” (Leo Tolstoj, Anna Karenina)

En av Andreas existentiella förklaringar om levertransplantation är att företeelsen drabbar två familjer samtidigt. Någon måste dö för att han ska kunna leva vidare. Det går inte att ta sig förbi detta faktum. I hans eget fall summerar han att det inte finns två lyckliga familjer utan bara en. Andra funderingar Andreas har är om sin framtida donator. Om det är en person från Österrike förutsätter österrikisk hälso- och sjukvårdslagstiftning att personer donerar sina organ. Om donatorn är Jehovas Vittne går allt utom blodtransfusion. Om läget blir ur akut går ett larm utanför Sveriges gränser för att försöka rädda honom.

”Varför finns det så lite stöd för leversjuka? Och varför talas det så lite om levertransplantationer? Njurar och hjärta är det man hör om och där finns föreningar och stöd. Även lungan är mer ’på tapeten’. Även som leversjuk behövs stöd. Många sjukhus har inte ens hepatologer. De träffar man först när man blivit så sjuk att transplantation är nödvändigt. Kanske något att fundera över? Vad kan man för övrigt få veta om sin donator? Varför ställer koordinatorn frågan om man vill komma till transplantationen när ett matchande organ finns?” (Kvinna, 36–50 år, merorgandonation.se)

Frågan om vilka krav man kan ställa på att få veta om sin donator är extremt relevant. Det handlar inte bara om den som ska ta emot organ. De som anmäler sig till donationsregistret behöver även kopplas ihop med annan relevant data som påverkar den egna hälsan utifrån levnadsvanor, resor, andra diagnoser, infektioner och om man lyckas rena kroppen från bakomliggande orsaker till sjukdom eller inte.

Ett SKL (idag heter SKR: Sveriges Kommuner och Regioner) på internet som bygger på Europarådets vägledning daterat 2014 vars guider kan beställas för 300 kronor styck visar olika aspekter och ställer frågan om komplexiteteten i donatorskaraktäriseringen och riskfaktorer. Man nämner den ökade rörligheten mellan olika länder och att acceptansen för donation tänjs pga. bristen på organ. Europarådets vägledning ställer frågor om donatorns anamnes, tidigare malignitet, ärr och hudförändringar, kärlmissbildningar, menstruella rubbningar, Thorax röntgen. Det amerikanska Centers for Disease Control and Prevention (CDC) ställer lite andra frågor inför organdonation och det reser frågan om hur lämpligt anhörigveto är inför organdonation eller inte. Inte bara om inte eller om inte. Utan även om att få frågan i ett kritiskt skede. Hur mycket information har den anhörige eller andra näraliggande personer om organdonatorn egentligen? CDC räknar in frågor som riskbeteenden inför att organdonatorn kan ha exponerats för vissa sjukdomar (ev. HIV, HBV, HCV, syfilis, CMV, EBV, WNV, HTLV, toxoplasmos, TBC, parasiter: parasitupptäckt kan vara mycket svårt – vårdens analysmetoder hittar inte alltid, de olika provtagningsmöjligheterna motsvarar inte ens alla olika parasiter som finns i världen, om man har en parasit­infektion som är långväga ifrån kan det vara svårt mellan olika kontinenter eftersom man har olika förutsättningar för analys), donatorns medicinska historia, relevant information om donatorns resor. Kan en anhörig allt detta på en och samma gång när frågan ställs i ett kritiskt skede? CDC reser frågor om hur bra den anhörige egentligen känner organdonatorn och om den anhörige verkligen kommer att uppfatta de frågor som ställs på ett adekvat sätt. Det visar på behovet av verifierbar hälsolitteraticitet av anhöriga eller andra näraliggande personer som kan komma att ta ställning i patientsäkerhetssyfte. Socialstyrelsens skrift ”En skrift för närstående Om organ- och vävnadsdonation” förklarar främst vad total hjärninfarkt är som dödsbegrepp, hur en donation går tillväga, att vården tar kontakt för att förklara hur transplantationen har gått. Det är mycket information en anhörig behöver återkalla och varför som inte nämns i Socialstyrelsens broschyr. Det är ett ganska allmänt strukturfel i information som tillhandahålls patienter eller anhöriga – dvs. det finns inget aktiverade bemyndigande eller utförande som leder till kritiskt tänkande eller kritisk hälsolitteraticitet hos den anhörige.

”It is inevitable that some persons with a potentially transmittable disease will become donors. There are numerous reports of viral, parasitic, fungal, and bacterial transmissions through transplantation. At the same time, immunosuppression increases the risk in organ recipients, so attribution of infectious diseases to the transplanted organ is often difficult.” (Varvara A. Kirchner m.fl.) 

CDC förklarar att om en organdonator och en organmottagare båda har HBV eller HCV är transplantation av infekterade organ accepterat om en organmottagare hamnar i ett ur akut läge.

Andreas upptakt

157980857422842415PM14Upptakt

På Andreas Ekströms egen blogg (med slogan: Den som söker den letar) beskriver han att idén till transplanationsmonologen uppstod fem dagar före första blogginlägget om det. Andreas Ekström har helt plötsligt slängt sig ut över kanten in i ett projekt innan han ens hade ett påbörjat manus (är tilltaget en form av dödsångest? Frågan om hur man tolkar en människas handlingar finns anledning att revidera utifrån vad Andreas Ekström vill få sagt). Han bokar Lunds Stadsteater för egna pengar och sätter igång. Andreas berättar på den egna bloggen om sin arbetsprocess med föreställningen, att han knådar fram en form, formar sitt språk, skriver, och att han utgår från sin senaste bok Att hitta, får hjälp av en regissör. Å andra sidan är Andreas en professionell talare och varje journalist vet att det finns inget bättre än en deadline för att vara produktiv. I sammanhanget blir just nu ordet deadline ett makabert ord. På Andreas Twitterkonto (som var öppet före transplantationsmonologen) framkommer att han repeterar och måste vila för att orka. I det här skedet har han tillräckligt mycket hälsa i behåll för att kunna agera som han gör. Det är en intensiv process och han har inte haft så mycket tid på sig. Tidigare samma dag som föreställningen på Lunds Stadsteater sammanfattar Andreas på sin blogg att oavsett hur det går kommer han att minnas de tjugotre dagarna från idé till färdigt koncept för alltid.

Inför Andreas framträdande intervjuades han i Radio P4 Malmöhus. Andreas berättar att han kommer att prata om din leversjukdom och den transplantation han behöver genomgå. Han reflekterar över sig själv som patient och kommer fram till att han var mer rädd i början när han inte hade mycket kunskap. Allteftersom att han kan mer har rädslan släppt avsevärt eftersom han vet att övergången till en ny lever normalt sett går bra. Det som det däremot går sämre med i Sverige är förutsättningarna kring organdonation och kunskapen kring det. Sverige har idag en otydlig lagstiftning där man förutsätts vara en donator men att ens anhöriga har veto om utfallet. Svensk donationslag skulle kunna skrivas tydligare. Andreas förtydligar att Sverige har en motstridig Hälso- och sjukvårdslag i frågan om donation. En person ses som död först som hjärndöd och då ska livsuppehållande behandling stängas av. Samtidigt ska vården verka för fler organdonationer men kan inte hålla donatorernas kropp i fungerande tillstånd inför hur dennes organ kan distribueras vidare. Det leder till att många som väntar på organ inte får den hjälp de behöver. Lagen behöver ändras. Idag skyddar man den dödes rättigheter starkare än man främjar de organbehövandes rätt till liv tack vare organdonation. Debatten behöver synliggöra de levandes möjligheter bättre menar Andreas Ekström.

Ignis Podcast med Johanna Koljonen om Andreas Ekström leversjukdom och transplantationsfråga förtydligar i inledningen att levertransplantationen måste ske inom två år för att han ska en chans att överleva.

Om en Google expedition en sökande

157980872116507940PM14Googleexpedition

Andreas Ekströms engångsföreställning, ”Min nästa lever – en transplantationsmonolog på liv och död”, på Lunds Stadsteater bygger på hans senaste essäsamling i sex avsnitt Att hitta (2018) som berör frågor om hur digitaliseringen försämrar vår egen aktiva minnesförmåga och orienteringsförmåga. Det handlar om att hitta hur olika bakomliggande strukturer och matematiken bakom algoritmer blir märkliga styrmedel och dess farhågor. Det handlar också om att inte hitta och vad originalitet på Internet kan betyda idag. Ett avslutande avsnitt handlar om Andreas patientresa med leversjukdom, Googles koppling till genanalysföretag, farhågor om vem som äger hälsodata och vad det kan få för konsekvenser tekniskt och politiskt, om att hitta en organdonator utanför den traditionella sjukvården, kritik mot vårdstrukturer, att nästan ingen dör i väntan på en ny lever, att premisserna för levertransplantation är något annorlunda än för andra patienter som står i donationskö för att det handlar om att vården ”inte hittat någon annan som behöver det här organet mer än du gör”.

Andreas tre ståndpunkter om vad som står i vägen för att vi ska bli bättre på att hitta på Internet:

  • Begränsningar i språk och fantasi: metaforer får oss att ställa för små frågor.
  • Drömmen om att allt kan besvaras genom ja eller nej: att varje ja eller nej kan attackeras binärt som rätt eller fel.
  • Hotet mot nätneutraliteten: att förutsättningarna för all data ska vara densamma världen över.

De här ståndpunkterna har Andreas haft tid på sig att komma fram. Hans första reportagebok och upptäcktsresa om Google som företag och fenomen: Googlekoden (2010) undersöker, analyserar och ifrågasätter Googles ställning i världen och vad Google som företag sysslar med som allmänheten vet för lite om. Reportageboken kan sägas ha sin utgångspunkt i en debattserie Andreas skrev i Expressen sommaren 2009. Det jag saknar i denna är bok är dessa artiklar som bilagor i slutet av boken. Googlingen ”andreas ekström google expressen 2009” lyfter fram fyra artiklar var för sig publicerade den 7, 14, 21 och 28 juli 2009. Det som kan ha fått allt att explodera var när Andreas jämförde Google med FRA-lagen även kallad Lex Orwell. I Googlekoden leker han med den tanken när han byter ut ordet FRA mot Google från någon annans kommentar på en bloggares sida: ”Genom att applicera statistiska metoder på sina gigantiska mängder trafikdata kan Google avgöra om en människa kan vara terrorist, är inblandad i yttre hot, är utsänd av främmande makt etc.”.

”Google är världens enda supermakt på nätet. Samtidigt älskas Google av samma lobby som har ylat halsarna av sig för att stoppa till exempel FRA-lagen. Delar av den svenska webbvärldens engagemang i integritetsfrågor har jag i andra artiklar kallat ’förföljelsemanins masspsykos’. Jag vill be om ursäkt för det. Jag har inte varit tillräckligt tydlig. Jag borde skrivit ’förföljelsemanins och sekteristisk masspsykos’.” (Andreas Ekström, Expressen, 2009-07-07)

Google vill bli ett eget världsherravälde och hade en gång i tiden ett inarbetat budskap om att inte var ond, ”Don’t be evil”. Konceptet kan ifrågasättas än mer i dag med mer facit i hand. Googlekoden är den bok som förändrade Andreas liv och karriär en gång i tiden. Det är bra att hitta tillbaka till de minnen han skapade om Google på den tiden. Googlekoden ifrågasätter hur Google enväldigt kan bli ett konglomerat som kapitalstark maktkoncentration om den kunskap som tillgängliggörs och hur Google som affärsmodell går tillväga som behöver ifrågasättas. Google. Google agerar som destruktiv företeelse genom att köpa upp, svälja och lägga ner andras innovationer. Google anpassar sig efter politiska diktaturer och bedriver samtidigt välgörenhetsprojekt med innovationspotential. Hur Googlekoden avslutas kan kopplas ihop med vad som sedan sker i Att hitta. De begrepp vi har som handlar om vårt minne, vår intelligens och vår fria vilja kommer förändras i och med Google. ”Vad som händer med integriteten, politiken, vården, litteraturen, forskningen, massmedierna och våra liv tillsammans som sociala varelser vet vi väldigt lite om. Det enda vi ganska säkert vet är att allt detta kommer att filtreras, uttolkas och sorteras av ett enda företag. Google, kommer, tills vidare, att skapa vår världsbild”, är hur Andreas avslutade Googlekoden 2010. Andreas hade aldrig kunnat föreställa sig att Google skulle göra det svårare för honom att hitta i och med att han började använda GPS. Detta trots att Googles grundföresatser kan ha påverkats av att båda Googles grundare möjligen formats utifrån Montessoripedagogiken under sin uppväxt. Montessoripedagogiken bygger i korthet på tanken om att de egna lärandeprocesserna ska vara kopplade till våra kroppsliga grundprocesser och naturliga utvecklingsprocesser. Man kan förbättra lärandeförmågor, våra sinnen, kreativitet, individualitet och personlig utveckling med rätt sinnesstimulans. Bara för att Andreas Ekström väljer en något dystopisk bild av förutsättningarna med Internet är det långt ifrån alla som gör det. Andreas påminner oss om att varje länkklick har ett ekonomiskt intresse. Enligt Andreas Ekström handlar Google inte om altruism så som vi hade kunnat önska oss av den digitala informationsrevolutionen.

 ”Vi hittar inte när vi letar efter Gud heller. Inte jag i alla fall. Kanske är det så inrättat att det är han som ska hitta oss.” (Andreas Ekström, Att hitta) 

Medier är generellt positivt inställda till essäsamlingen Att hitta men tycks också finna den spretig, vindlande och som ett trevande försök med melankoliska undertoner. Vissa recensenter tycks ha anlagt ett reduktionistiskt tänkande på en textform som kräver större finkänslighet. Han får god kritik för språkligheten och vad han uppmärksammar samtidigt som recensenter menar att Andreas inte hittar fram. Samtidigt uppfattas Att hitta som inte tillräckligt djupgående – det är som om man inte kommer förbi de första tio sökträffarna. Man hade gärna sett lite mer fördjupade resonemang om vad det är att söka efter de stora frågorna på Internet. Det kan tänkas att det är viktigare att våga gå vilse än att hitta rätt.

Att hitta handlar om att försöka. Vårt minne påverkas av vad vi hittar. Vilken typ av minne har vi? I digitaliseringens tidevarv tänker vi oss att vårt minne förflyttas bort från oss själva. Vi har blivit både lata och överinformerade. Eftersom Internet formar oss undrar man hur Internet kan komma att omforma vår moral. Varje person som börjar skriva essäistiskt om sig själv utifrån en sjukdomserfarenhet eller som brottas med frågan om makt, minne, uppfattningar, samhällskritik, om att ta till orda, vad erfarenheten lär, våra mänskliga erfarenheter, om konsten att avhandla olika ämnen, etik och moral, det goda och det onda, att värna det personliga förhållningssättet kan lätt associeras ihop med Michel de Montaignes essäer. Trots att det hade kunnat vara uppenbart om Andreas Ekströms lilla essäbok hittade jag inte detta hos en enda svensk recensent. Har medier tröttnat på den liknelsen? Andreas Ekström prövar sig fram i frågan om orienteringsförmåga och använder Internet. Michel de Montaigne prövade sig fram och orienterade sina tankar utifrån vad de böcker han hade tillgång till. Det är inte så stor skillnad. Skillnaden består i att Google det är svårare att överblicka än ett privat bibliotek. Likheter handlar om att man är platsberoende utifrån vad vi hittar och hur det påverkar uppfattningsförmågan i ett försök att bevara minnet som är alltför flyktigt. Det handlar främst om att förstå drivkrafter, idéer och viljan till att hitta utifrån omvärlden – vare sig den är analog eller digital. Att skriva är att kämpa mot minneslösheten. Det handlar om att hitta tillbaka.

Michel de Montaigne läste inte alltid sina referenser i sin helhet. Han kunde plocka fram citat lite spontant. Precis så spontana vi kan vara på Internet om allt vi trillar över. Montaigne har ny tolkats utifrån digitaliseringen av Andrea Frisch On Montaigne and Memory. Enligt Andrea Frisch vägrar Montaigne hedra minnet för att visa på en mångfald av perspektiv om pluralistiska minnen vi rör oss fritt med. Den digitala nytolkningen om Montaignes tillvägagångssätt leder in på ovissheten och förändringsbenägenheten om hur en länk leder vidare till nya tankar och insikter. Det har aldrig handlat om att hitta – det handlar om att försöka hitta men är ingen garanti på att hitta.

Skolmedicinen gör Primär skleroserande kolangit (PSC) lika gåtfull som det låter 

Etymologiskt härstammar skleroserande av 1300-talets medeltida latin sclirosis som betyder förhårdnad, hård tumör. Skleroserande härstammar även av Grekiskans sklerosis som betyder förhårdnad av skleros hård.

Etymologiskt härstammar kolangit av Grekiskans chol syftar på galla/ kolerisk/ilska ang färdmedel/färdas itis inflammation.

Enligt Cancerfonden är PSC en kronisk leversjukdom/leverinflammation som främst drabbar unga män med kronisk tarminflammation. I dagsläget menar man att PSC leder till skrumplever. När Läkartidningen skrev om PSC för några år sedan gavs olika indikationer och prognoser. Utan behandling lever man bara ett antal månader. Överlevnaden vid behandling är 70 – 80 %. En populärvetenskaplig sammanfattning om PSC från Region Örebro län förtydligar att den enda kurativa behandlingen är levertransplantation. PSC är den vanligaste enskilda orsaken till levertransplantation i Skandinavien.

”Ronden försvinner vidare till nästa patient. Någonstans börjar det sjunka in… Vad var det hon sa? Primär schleroserande bandit? Vad i friden är det? Mobilen åker fram och Google börjar jobba. Den initiala lättnaden av en diagnos följs av bekräftelse när pusselbit efter pusselbit faller på plats. Dock förbryts lyckan av att veta till en inre förtvivlan när man plötsligt ser de dystra prognoserna som finns att läsa. Dock har jag fått något att förhålla mig till.” (Magnus Jacobsson)

Netdoktor förklarar att PSC är en kronisk inflammation som drabbar gallgångarna och att galla förs ut i tarmen. PSC leder till förträngning i gallgångarna. Inflammationen kan sitta inne i levern eller i gångarna mellan lever och tarm. Vid senare förlopp kan man få gulsot. Netdoktor anger att den bakomliggande orsaken till PSC inte är klarlagd. Det går inte att behandla PSC med läkemedel anser man. Ibland kan man vidga områden i gallgången. Sjukdomen utvecklas långsamt – det tar uppemot 20 år. PSC är förknippat med ökad risk för levercancer (kolangikracinom) och tjocktarmscancer. Informationen från Netdoktor är enbart fokuserad på PSC och anger att deras information bara är kopplat till förståelsen av PSC. Man skriver inte om kopplingen till Crohns sjukdom eller annat.

Sidan Internetmedicin anger att bakgrunden till PSC är okänd. I 70 – 80 % av fallen är PSC relaterat till ulcerös kolit. I 5 – 10 % av fallen är PSC relaterat till Crohns sjukdom. Man antar att PSC har immunologiska faktorer eftersom det finns ett starkt samband till vissa HLA-typer (human leucyte antigen eng.), förekomst av autoantikroppar och koppling till autoimmuna sjukdomar. Män har sämre prognos än kvinnor vid PSC. PSC är vanligare bland män än kvinnor och de flesta som får diagnosen får den före 40-års ålder.

Wikipedia anger att komplikationer med cancer relaterat till PSC leder till 40 % mortalitet hos PSC patienter. Även om PSC antas vara en autoimmun sjukdom anses det inte föreligga någon direkt koppling till ett undertryckande av immunförsvaret. Det finns antaganden om att PSC är en sammansatt mångfasetterad sjukdom kopplad till immunförsvaret och som egentligen kanske har med flera andra leversjukdomar eller andra sjukdomar i gallblåsan, gallgångar eller sjukdomar kopplat till gallproblem.

Hittar Andreas Ekström?

157980881553460704PM14Hittar

I sin essäsamling Att hitta beskriver Andreas sin sjukdomshistoria som att ”det började med trombocyterna, blodplättarna”. Andreas är i vården för rutinkontroller. Sedan tonåren har han Crohns sjukdom (en kronisk tarminflammation). Crohns sjukdom kan ge upphov till primär skleroserande kolangit (enligt andra uppgifter sker det i ca 5 % av fallen). Vad jag saknar i Att hitta är om Andreas läser medicinsk information på Internet om sin sjukdom. Andra Googlestinna patienter googlar om allt möjligt och förbättrar sin hälsa eller hittar fram till information som går utanför skolmedicin i ett tidigare skede av sin diagnos och kan vara med och påverka hälsoutfall. Andreas förhåller sig hela tiden inom mainstream medicinens ram. Internet är stort och rymligt som ett extra-allt digitalt parallellt universum. Att hitta handlar om att trilla utanför och ta sig fram precis som Alice i Underlandet, Dorothy i sagan om OZ eller Nils Holgersson.

”Behov: litteratör i patientfrågor. Hur definiera? ”Med litteratörer avses inte bara skönlitterära författare utan också samhällsdebattörer, historiker, reseskribenter, upptäcktsresande, dagboksförfattare, kulturturister, äventyrare, nomadfilosofer och flygare.” #patientperspektiv” (@PatientCV, Twitter)

Vad är rätt eller fel? Det beror på hur man härleder sjukdomen. Det kan låta som en bra idé att ge leversjukdomar en egen medicinsk specialitet för att stärka dess identitet eller forskningen för att kunna rädda fler patienter. Det kan också vara kontraproduktivt om man betänker tanken om helheten. Svensk Gastroenterologisk förening som är en läkarförening förenar lever-, gallvägs- och pankreassjukdomar (bukspottkörtel). Svensk Gastroenterologisk förening länkar till Swehep (Swedish Hepatology Study Group) bildades 1984 (hette då SLK: Svensk Lever Klubb) på initiativ av gastroentologer med intresse för leversjukdom. Hur dessa organisationer strukturerar utmaningarna påverkar både patienter och professionen.

Det är något som är konstigt med hur PSC hanteras inom skolmedicinen. Hepatologi som Andreas tillhör är i dagsläget ingen egen specialitet. Leversjukdomar handhas av gastroenterologin. Andreas undrar över uppdelningen inom skolmedicin och får ett luddigt svar av sin läkare: ”Det beror på mycket, Andreas, på vilka man träffar. En bra kliniker som inspirerar kanske”. Kanske! 2019 borde patienter kunna förvänta sig mer än ett kanske. Med tanke på att PSC enligt skolmedicin tar sin utgångspunkt i kronisk tarminflammation kanske det vore bättre om det handhas av mag-tarmspecialister i frågan om att först läka ut den bakomliggande orsaken till att PSC ens uppstår för att undkomma levertransplantation helt och hållet. Förlåt, det kanske inte fungerar. Skolmedicinen kanske inte tillåter ett adekvat botande. Mag-tarmspecialister kanske bara får ge symtomlindrande behandling, dvs. PSC skulle uppstå i vilket fall som helst för den som är i riskzonen utifrån skolmedicinskt resonemang. Kanske är det tvärtom – dvs. att påverkan på levern hade behövt förändras i ett tidigare skede av Andreas liv. Eller ytterligare något annat?

”When it comes to PSC, what I want you to think about are the four C’s of the disease, which the patient fears and we fear: cholangitis, cirrhosis, colitis and – the topic of conversation no one wants to have, but we need to talk about – cancer.” (Gideon M. Hirschfield, MD)

Resonemangen ovan leder mig vidare in i vilken patientförening Andreas kan tänkas tillhöra om han vill ha mer stöd eller hjälp. I detta skarpa läge är organisationen MOD (MerOrganDonation) självklart. Det blir mer komplicerat med tanke på strukturer utifrån befintliga svenska patientorganisationer och frågan om vad som egentligen orsakar PSC. Mag- och tarmförbundet kan tänkas vara ett inledande alternativ utifrån skolmedicinens resonemang om att PSC härstammar ur kronisk tarminflammation. Borde Andreas gått med i Riksförbundet för leversjuka när han fick reda på att han hade leversjukdom (eller det kanske han gjorde)? Eller borde han att förstått att gå med i Riksförbundet för leversjuka redan när han fick diagnosen Chrohns sjukdom? Hade information utifrån diagnosberoende patientorganisationer kunnat rädda Andreas från det kritiska läge han befinner sig i dag? Andreas skriver inget om diagnosberoende patientorganisationer gentemot sin nuvarande sjukdom – han kommenterade MOD i P4 Malmöhus intervjun. Är diagnosberoende patientorganisationer fel väg att gå? Borde han hittat ytterligare en annan väg mycket tidigare för att eliminera sina konstaterade sjukdomar? Strukturkritiken är relevant. Diagnosberoende patientorganisationer är i dagsläget anpassade utifrån sjukvårdssystemets diagnoser och för att offentliga medel till diagnosberoende patientorganisationer också är strukturerat på det sättet. Om man har kännedom om naturläkemedel för att rena tarmen ser man att man länkar ihop tarmen och levern samtidigt för att avgifta kroppen. Vad jag vet finns ingen patientorganisation som utgår från olika former av multisjuka patienter eller någon patientorganisation som driver frågan om integrativ vård. (tillägg: när denna artikel publicerades 2020-01-23 fanns ingen patientförening för integrativ medicin. 2020-02-05 görs den första svenska patientföreningen för integrativ medicin tillgänglig med en Facebooksida. Se i tillägg längst ner i denna artikel. Det kommer mer information framöver men börja med att haka på därifrån!) Mer troligt är även att medicinsk begreppsuppfattning om hur hans sjukdom förstås behöver utvecklas för en strukturförändring även i vården – och hur man relaterar sambanden. Den strukturkritik Andreas har men som han inte utvecklar men undrar över i essäsamlingen Att hitta.

Hjälpsamma svar och det är något uppenbart fel med folkhälsoetikens strävan

157980890540903639PM14Hjalpsamma

Historien om Andreas Ekström reser frågeställningar om vilken form av vårdetik som lämpar sig bäst. När han problematiserar organdonation ser han att det leder till maximering av lycka i ett avseende men inte i ett annat. Andreas familj blir lycklig och en annan familj (donatorns familj) blir olycklig. Utilitarismen, eller nyttoetiken, menar att den rätta handlingen är den handling som maximerar utfallet lycka och minimerar utfallet av lidande. Den moraliskt rätta handlingen handlar, utifrån sig själv, om att öka graden av livskvalitet men frågan är om det är rätt handling om man ser till konsekvenserna på sikt och vad man egentligen vill förbättra och varför. Folkhälsoetiken, vill man gärna tänka sig, att det utgår från idén att maximera lyckotillståndet och livskvaliteten i samhället generellt sett. Enligt Bengt Brülde i Folkhälsoarbetets etik är folkhälsoarbetet partiskt och selektivt. Folkhälsoarbetet syftar inte på att hjälpa alla kännande varelser utan bara en viss del av populationen. Folkhälsoarbetet bryr sig inte om livskvalitet. Folkhälsoetiken främjar ”bara” bättre hälsa och minskad sjuklighet. I min egen strävan att hitta andra vägar att förstå hur Andreas hade kunnat undvika att utveckla både Crohns sjukdom och PSC (eller fått chansen att läka ut bådadera i ett tidigare skede) ställde jag några frågor till personer verksamma inom den svenska hälsofrihetsrörelsen. Inte långt därefter samma dag gick Andreas ut på Facebook och skrev ett inlägg han även delade på Twitter utifrån sitt Facebook inlägg. En reflektion över vad han äter med koppling till självupplevd livskvalitet: ”Ja, den här kroppen har verkligen ballat ur på en rad intressanta vis. Min aptit är ett kapitel för sig – hittills i dag ett antal leverpastejmackor, apelsinjuice, äppeljuice, svart vinbärsjuice, te, en stor pommes på McDonalds, en cola, en låda ’solfrukt’ från Pressbyrån, ett rejält lass California rolls, och en skål miso. Detta är så underbart. Jag förstår inte hur jag ska kunna vänja mig tillbaka till en normal människas ätande sedan.” Har vårdpersonal givit honom dessa kostrekommendationer utifrån nuvarande sjukdomsbild? Hur tänker han äta när han har en ny lever? Hur kommer Andreas framtida hälsoläge utvecklas utifrån hur hans donator åt eller reste under sin livstid? Vilka informationskrav kan transplantationspatienter ställa? Får en transplantationspatient ens den formen av frågor i termer av patientdelaktighet? Om donatorn haft dåliga vanor går det att reversera om Andreas tar andra hälsosamma initiativ i botande syfte? Eller kan han börja redan nu med att försöka mildra eller reversera nuvarande sjukdomar?

”Many surveys have shown that patients with Crohn’s disease habitually eat more than the average amount of some processed foods, namely those rich in added sugars. Sugar rich meals lead to increased intestinal permeability which is a feature of Crohn’s disease patients and their relatives.” (K. W. Heaton)

Tanya Harter Pierce som skrivit boken Överslista din cancer beskriver i den boken i exempel om kostomläggning för cancerpatienter att det kan ta 4 – 5 år innan man läker ut cancern ur kroppen. Gäller samma tidsprocess för den som vill läka ut Crohns sjukdom och PSC? I dagsläget har jag inte funnit någon motsvarande bok om Andreas Ekströms sjukdomsbild som fungerar i likhet med Överslista din cancer. Upprinnelsen till Tanya Harter Pierce bok är Internet, böcker om alternativa metoder och att hon blev anhörig till cancerpatient. Hon är master i klinisk psykologi och gör en journalistisk insats utifrån enorma mängder information på Internet om alternativa behandlingsmetoder. Tanya upptäckte att många icke-toxiska metoder har en högre andel framgångsrika resultat i jämförelse med konventionell behandling. Tanya upptäckte också att informationen inte alltid är så lätt att förstå. Därför skrev hon Överlista din cancer så att flertalet skulle kunna applicera, förstå och använda den kunskap som finns.

Läshänvisning om cancerpatient Sven-Erik Nordin som löste sin cancer med Internet, Överlista din cancer näringsmedicinare Peter Wilhelmssons Näringsmedicinska Uppslagsboken får du i slutet av denna text.

Folkhälsoetiken behöver hitta ett nytt tillvägagångssätt som inbegriper livskvalitetstanken som samhällsform. Folkhälsoetiken behöver inriktas på de botande perspektiven i tidiga skeden för att minska lidandet i samhället. Livskvalitetstanken om att undkomma sjukdom sammanfaller med samhällsnytta.

Att hitta handlar om att ställa andra frågor än de frågeställningar som bara förekommer inom skolmedicinskt resonerande. Till hälsofrihetsrörelsen på Internet och googling på Internet om hur man läker ut Crohns sjukdom för att undkomma PSC framkom olika infallsvinklar. Jag började be om fokus på Crohns sjukdom först för att hålla mig nära Andreas egen beskrivning. Om någon kunde något specifikt mot PSC vad det också välkommet. Någon har hållit Crohns sjukdom i schack med zonterapi. En annan rekommendation mot Crohns är att det är en infektionssjukdom som kan behandlas med örtextrakt (korta kraftiga kurer med maskros, gråbo, rallaros, slånbark, mahonia). Man behöver eliminera den bakomliggande miljöbelastningen. Ett förslag som inkom förklarade att för att få bukt med Crohns ska man ta bort gluten, mjölk, soja, socker, majs, ägg, griskött, tillsatser, monosodiumglutamat, rapsolja, minska på kött i allmänhet. Jag uppmanades att skriva in ”Kangen Crohn’s” på Youtube och lärde mig om Kangenvatten som kurerat flera (jag har ingen möjlighet att källkritiskt granska berättelserna). Frågan om att läka ut Crohns sjukdom gavs svar från Sven-Erik Nordin att läkaren Nisse Gustavsson hade ulcerös kolit i 40 år och gick över till LCHF och blev symtomfri inom någon vecka. Det borde fungera för Crohns sjukdom också. Allmänläkare Annika Dahlqvist blogg berättar om en fallbeskrivning där Crohns sjukdom framgångsrikt botats med ketogen paleotisk kost: ”Det skulle vara intressant med en större behandlingsstudie som jämför olika koster vid inflammatorisk tarmsjukdom. Men etablissemangsforskarna vågar oftast inte forska på ketogen kost”. En tredje person svarar också med ketogen kost för att läka ut Crohns sjukdom och att man plockar bort alla kolhydrater för att låta tarmen läka sig själv. Man behöver också plocka bort alla läkemedel omgående eftersom de försämrar kroppens immunförsvar. Krockar PSC med LCH i frågan om fettrik kost? En googling på frågan om fettrik kost och PSC leder till sidan sidan kolhydrater.ifokus.se. Man behöver vara kvalitativ – ta bort spannmål/frön bortsett från kokosfett och att man ska undvika fruktos och alkohol. En annan sida livingwithpsc.org förklarar att PSC inte är en leversjukdom utan en immunförsvarssjukdom – autoimmun sjukdom. Anledningen till att personer får PSC även efter en levertransplantation är att man fortsätter äta det som triggar igång sjukdomen. Sidan livingwithpsc.org ger tre boktips: The Paleo Approach: Reverse Autoimmune DiseaseThe Paleo Autoimmune ProtocolThe Wahls Protocol.

”I love my family and my health more than bagels 😊 and I think that reading this book with the science behind it, specifically related to autoimmune disorders could help change my mindset. Thank you for posting this information today and I will buy it right now 😊” (kommentarsfält, livingwithpsc.org) 

I frågan om att läka naturligt delar man information utifrån min fråga att utesluta gluten/vete, vetestärkelse, mejeriprodukter och socker ur kosten (verkligen uteslut allt socker och det dolda sockret: juice, glass, alkohol, lattes, energidrycker, bröd, bullar, kakor, pizza, pasta). Se upp med citronsyra E339 som finns i många matprodukter och i rengöringsmedel, hudvård, schampo, tandkräm. Se upp med karragenan E407. Stötta lever/galla med tillskott av maskrosrot, mariatistel, kronärtskocka, cynaramin, piccrorrhiza, bubleurum, andrographis som te, tinktur eller tabletter. Lågintensiv träning (t.ex. promenader). Det inkommer rekommendation att kolla Robot cause protocol (finns hemsida med det namnet).

Homeopat Stefan Whilde förklarar att homeopatin kan läka ut hela kroppen. Långt framskridna sjukdomar kan inte alltid botas – i det skedet kan man som bäst bromsa eller lindra. Homeopatin behandlar inte patienter som nyligen gått igenom transplantation eller som förbereds för det med syntetiska läkemedel. Syntetiska läkemedel sänker immunförsvaret. Homeopatin höjer immunförsvaret.

 ”Tror de med Crohns får leverproblem av medicinerna de får inom vården.” (kommentarsfält, FB grupp Läka Naturligt)

Jag erhåller olika artiklar av andra som är engagerade i hälsofrihetsperspektiv och särskilt en av dem svänger om läget helt och hållet, referens: Medical Medium. Crohns sjukdom börjar i levern (det ställer om ordningen helt utifrån Andreas beskrivning att Crohns sjukdom leder till PSC). Man ska undvika dieter med mycket fett och man ska inte var rädd för att äta frukt. När det är för mycket fett i levern sätter Crohns sjukdom in. Medical Medium artikeln är mer fokuserad på patogen förklaringsmodell medan Beatrice Wiklund blogg hellre lyfter fram gallsyror och förklarar att högfettkost ökar utsöndringen av gallsyror som leder till inflammerad tarm. Medical Medium artikeln förtydligar att anledningen till att Crohns sjukdom börjar i levern och uppstår först efter ett antal år i en människas liv är pga. den kost man växer upp med, risker i omgivningen som dessutom gör att levern inte kan hjälpa till med att läka ut infektioner. Troligen är det svårare än sådana generaliseringar. Det handlar om individuella variationer och vad den egna livsprocessen tillfört och hur generationen (eller flera) före en själv förändrades utifrån sin omvärld. När jag själv sökte en form av hälsorelaterad information i ett helt annat ärende fick jag tag i en sida som förtydligar att Crohns sjukdom har ett samband med bakterieöverväxt, parasitförekomst (finns i vår omvärld, kan smittas utifrån husdjur, boskap, rå mat av olika slag, griskött m.m.) och en nedsatt förmåga att bryta ner proteinrik mat. Andreas egen berättelse om sin sjukdomsbild utgår från blodplättar.

”Jag har en vän vars dotter har Crohns. Inga av de kostråd hon fick av #vården hjälpte henne men när hon flyttade till Japan för att plugga och övergick till traditionell japansk mat med mycket mindre mjölk och mjöl än svensk mat så blev hon fri från alla sina symtom. (Anon.)” (@PatientCV, Twitter)

Ideella Kostfonden berättar att de framöver kommer att ha information om Ulcerös kolit och Crohns sjukdom. Kostfonden har en flik som erkänner ”kunskapsluckor”. Ideella kostfonden har en flik för tarmflora och läckande tarmar men i dagsläget ser jag ingen koppling mellan tarminflammation och leverinflammation. I det här skedet av Kostfondens historia finns ingen egen flik om levern. Kostfondens hemsida har i dagsläget ingen sökruta. Man kan behöva fråga sig hur Kostfonden kopplar ihop sin forskningsinformation och om man i framtiden kommer kunna använda deras forskningsexempel utifrån hur olika sjukdomstillstånd hänger ihop. När jag skriver in primär skleroserande kolangit i livsmedelsverkets sökfunktion på deras hemsida hamnar jag inom mikrobiologiska faror i livsmedel. Sökningarna tarminflammation och Crohns sjukdom var för sig på livsmedelsverkets hemsida matchar inte några dokument. Det kan tänkas att det kan behövas andra sökbegrepp för att nå rätt information för att härleda problemen. De frågor och svar man vill hitta fram till handlar om vilken föda som ger sjukdomarna, vad man ska äta för att optimera hälsoutfall framöver istället, eller hur kosten kan göra att man inte alls utvecklar de två diagnoser Andreas beskriver sig själv utifrån.

Den här formen av beteende som jag just utförde, att söka hälsoinformation genom social interaktion studeras inom ehälsolitteraticitets forskningen med inriktning på social kognitiv teoribildning. Man tänker sig att det är ett sätt att stärka folkhälsa och hälsolitteraticitet generellt sett. En studie i International Journal of Environmental Research and Public Health utger sig för att vara pionjär i att granska just patienters ehälsolitteraticitet än hälsolitteraticitet generellt sett. Att söka information genom olika online forum stärker patientens hälsoutfall i positiv bemärkelse anser man. Tre kategorier undersöktes: att söka hälsoinformation (hur ofta eller hur mycket tid man tillbringar i att söka hälsoinformation), sociala band (hur mycket man kommunicerar med andra i online forum, men inget om nya kontakter), ehälsolitteraticitet (hur bra man är på att hitta relevanta resurser genom Internet, hur bra man är på att veta hur man ska göra, hur bra man kan värdera den information som delas). Studien menar att de sociala banden man har genom olika online forum spelar starkast roll. Av egen erfarenhet kan jag säga att det inte alls behöver vara så men det kan vara en bidragande faktor. Man granskar främst den information som strömmar till och kan ganska lätt se om det är en annan patient med liknande erfarenhet som delar värdefull information eller om det är en person som praktiserar inom ett givet område. Studien uppmanar att man ska tänka på att tipsa patienter om att använda online grupper. Då måste man i första hand också ha kännedom om olika kunskapsformer kring hälsorelaterad information och kunna tänka sig att gå utanför det man redan känner till.

Min nästa lever – en transplantationsmonolog på liv och död

157980892167441945MinNastaLever

Torsdagen den 5 december framträdde Andreas Ekström på Lunds Stadsteater. Det var fullsatt. Grunddragen i föreställningen handlade om mycket av det som finns i essäsamlingen Att hitta och samtidigt om mycket mer. Det jag saknade i boken framkom i engångsföreställningen: att han googlade medicinsk information, mer konkret om vårderfarenheter, hur jag kunde bli bättre på att hitta mellan raderna om det Andreas Ekström skriver. Med utgångspunkt i vad det är att förhålla sig till olika framställningar av verkligheten och hur verkligheten i sig kan låta sig tolkas med dagens mått och hur vår hjärna byggs om av de erfarenheter vi har. Hur vi ser på världen bli aldrig helt exakt. Är vi alla impressionister? Han menar att han helst av allt vill se på allting lite från sidan av – kanske som en flanör som drar förbi.

När Andreas inledde sitt framförande fick åskådarna en vy över ett typiskt skånskt landskap (indelade fält och skånska gårdar på skåneslätten). Det hela påminde om inledningen på Nils Holgerssons resa. En resa som också handlat om att upptäcka en ny formation av svensk verklighet när Sveriges kartmodell ritades om och Sverige blev det avlånga land vi är vana vid idag. På den tiden var järnvägen det tekniska genombrott som skulle komma att förändra samhället lika radikalt som digitaliseringen gäckar oss idag. Framtidsoptimism och visioner varvat med fatala följder. När tåget var nytt trodde man att människors hjärnor skulle explodera inifrån om man reste snabbare än sju kilometer i timmen och alla skulle bli galna. Att hitta handlar om att hitta återkommande tankestrukturer utifrån vad tekniska landvinningar gör på gott och ont. Det behöver inte alls vara en korrekt tolkning med det behövs ett retrospektiv om teknik och samhällsutveckling. Troligen syftade det filmade bildflödet över den skånska slätten på hur verkligheten egentligen ser ut i sig själv i jämförelse med de problem som uppkommer när människor börjar dela in verkligheten för olika ändamål och hur Google maps kan skapa förutsättningar för krigshandlingar om verkligheten för att tekniken inte är exakt. Google maps är inte en verklig framställning. Google maps förvillar. Nicaragua hade kunnat invadera Costa Rica av misstag pga. Google maps flyttat fram gränsdragningar som inte stämde med verkligheten. Problemet hade kunnat bli ett ärende för FN. Costa Rica tog kontakt med Google istället och kunde i och med det undvika ett krig utifrån en oprecis digital framställning. De kartor vi har till vårt förfogande står inte i proportion till hur landytor är fördelade över jordklotet. Det är inte bara kartor som ställer till med problem. Nytolkning av sagan om Nils Holgersson är lika problematiskt. Språkliga omkonstruktioner kan skapa vilsenhet i sak även när en modernisering är tänkt att tala till den egna samtiden bättre. Ursprungsutgåvan av sagan om Nils Holgersson från början av 1900-talet är bättre uppdelad utifrån Sveriges olika landskap som kapitelindelningar (jämför texten på litteraturbanken.se och bearbetningen från 2017 av Arne Norling). En ny barnboksversion byter ut kapitelindelningen Glimmingehus till Råttfångaren. Det förtar syftet med sagan om Nils Holgersson som geografilektioner med tanke på kartmässiga riktmärken. Selma Lagerlöf fick i uppdrag att skriva en geografibok för barn utifrån den nya bilden av Sverige som blev till vid den tiden för att man skulle kunna orientera sig med sagan om Nils Holgersson. Desorientering lurar överallt – inte bara på Google maps.

”Jag ser från skolans dar en bild,

av fingrar märkt, med plumpar spilld,

på kalkad vägg i prima,

en karta, klistrad på lärft,

utav den svenska jord vi ärvt,

vårt land från fordomtima.” (Selma Lagerlöf, Nils Holgerssons underbara resa genom Sverige, Ref. Litteraturbanken.se – denna dikt saknas i nyutgåvan från 2017)

Andreas är inte intresserad av teknik eller hälso- och sjukvårdsfrågor även om han framöver kan bli föremål för levertransplantation och har levt med kronisk sjukdom sedan tonåren. Han är intresserad av skärningspunkten människa – maskin och vad det gör med oss och vad vi gör med tekniken.

”Epistemologically, our bodies are our interfaces with the world. Their sensory apparatus implements hard-wired levels of abstraction (more technically, we are embodied gradients of abstraction), which determine the range and type of observable data that can be acquired.” (Luciano Floridi, “The Philosophy of Information as Conceptual Framework”)

I föreställningen ”Min nästa lever” förtydligar Andreas att han var mer rädd för sjukdom och konsekvenser innan han hade den kunskap han har idag. Föreställningen hjälpte till att nyansera hur man kan läsa essäsamlingen Att hitta och hur lätt det är att gå vilse i sina egna tolkningar av en annan för att det är alltför lätt att lägga över sina egna projiceringar och rädslor och försök till empati som kan slå helt fel. Folk i hans omgivning vill inte tro att han inte är rädd. Man försöker underkänna hans egna känslor till förmån för sina egna. Andra tycker att han ska vara rädd. Under föreställningen ger Andreas ett väldigt sansat, humoristiskt, kompetent och inspirerande intryck. Han uppfattar att han istället räds den kommande rehabiliteringen för att det är tråkigt, det kan göra ont. Han har redan börjat förbereda sig med en fysioterapeut inför att hantera den egna kroppen efter transplantationen. I det här skedet med minst två år på sig innan något allvarligt verkligen sker och med vetskapen om att de flesta levertransplantationer går bra och att det inte brukar fattas levrar för transplantation känner han sig trygg. Det kan tänkas att han reviderar efter operationen. Det är en sak att föreställa sig. Det är något helt annat att veta utifrån den egna erfarenheten.

Mot slutet av transplantationsmonologen sätter Andreas på den mobiltelefon han kommer att få samtalet om transplantation. Han är nu på skarpa listan. Det är en väl vald dramatisk effekt. Förhållningssättet till tiden är troligt det som ändras för Andreas i och med detta. Ingen tid han levt tidigare kommer att vara som den tid då han står i ständig beredskap att få ett livsavgörande telefonsamtal. Frågan om hur många liv telefoner räddat genom tid och rum.

”Och sedan? Sedan måste det bli så att jag levde lycklig i alla mina dagar.” (Andreas Ekström, Att hitta)

Andreas Ekström har dragit sig bort från Internet och sociala medier. Hans Twitter konto har stängts, hans Facebook sida syns inte mer, Facebook sidan för Min nästa lever är också borta. Hans bloggsida finns fortfarande kvar på Internet. Andreas Ekströms LinkedIn profil finns kvar. På LinkedIn meddelade han i december 2019: ”Social media break! See you next year! If you need to reach me, shoot me an email. I won’t be reading LinkedIn messages”. I ett blogginlägg på andreasekstrom.se undrar Andreas om han kommer att sakna sina sociala medier aktiviteter. Det verkar inte så. Samtidigt undrar han över om någon läser hans blogg. I enlighet med vad han skriver kan han inte se vem som läser men han får kommentarer och inser att dessa livstecken från andra läser betyder mycket.

Andreas Ekström fortsätter skriva på sin blogg och man kan läsa om vad som sker med honom och de kommande insatserna. Till exempel att han måste bibehålla en god allmänkondition för att klara av transplantationen. Han får inte tappa i arm- eller benstyrka. Han summerar sig själv inför det kommande larmsamtalet: ”Om några dagar, veckor eller månader, på sin höjd, kommer jag att få ett larmsamtal. Då ska jag inställa mig på Sahlgrenska sjukhuset för levertransplantation. Det är ingen picknick”.

Vidare hänvisningar:

Patient med civilkurage Sven-Erik Nordin egen metod mot sin cancer. I denna text finns exempel som bekräftar Andreas Ekströms reflektion om att Internet kommer att förändra litteraturen. I exemplet om Sven-Erik Nordin handlar det om att begreppsbildningen för patografin behöver moderniseras och förnyas utifrån hur patienterfarenheten och hur patienters berättelser ändras från att vara underdåniga till att bli herre över sig själva tack vare Internet.

Hydrarealizing Dr Google. Den här texten snarare bekräftar att människors eget lärande utvecklas och förbättras tack vare Internet. Många patienter kommer på att byta behandling eller hittar vägar att stärka sig själva utifrån patienterfarenheten på grund av vad man kan hitta på Internet.

Revitalizing Michel de Montaigne in the d- and e-patient movements. Michel de Montaigne kan nytolkas på mer än ett sätt. Samtidigt är Michel de Montaigne bestående i saker han gör. Han gör det många av oss gör idag på Internet. Michel de Montaigne avslutar sina essäer med att han vill att vi ska vara sociala och glada tillsammans. Om han hade haft tillgång till bloggformat tror jag säkert att även han hade uppskattat kommentarsfälten och hade givit sig ut i sidodiskussioner utifrån sina olika essäer om han hade kunnat.

Min nästa lever – en transplantationsmonolog på liv och död, hela föreställningen från Lunds Stadsteater, Youtube

©Philippa Göranson, Lund, 2020-01-23

Tillägg 2020-02-05: Nu finns för första gången i Sverige: Patientförening för integrativ medicin! I dagsläget en helt ny Facebooksida. Det kommer mer. Börja med att hänga på därifrån!

Tillägg 2020-03-06: Nätverket för Integrativ Medicin (professionssidan av saken) hejar på bildandet av Sveriges första Patientförening för Integrativ Medicin – PIM: ”Patientföreningens styrelse och medlemmar kommer att utgöras av patienter som har egna erfarenheter av Integrativ medicin och hälsa, och som vill jobba för att detta ska ingå i den traditionella vården.” Läs både Nätverket för Integrativ Medicin kungörelse från i februari 2020 ”Patientförening för integrativ medicin” och Nätverket för Integrativ Medicin glada påhejanden från deras Facebook sida: Hurra! Äntligen har Sverige sin första patientförening för Integrativ medicin!

Tillägg: Andreas beskriver i sin essäbok Att hitta hur svårt han finner det blivit att hitta pga. användning av GPS. Han anmärker på att hans hjärna blivit påverkad. I frågeställningen kring AI och etik har The UNESCO Courier med tema ”Artificial intelligence: the promises and the threats” från 2018 visat på det Andreas beskriver om sig själv – att man kan påverkas negativt av GPS användande. I UNESCOS rapport sammanfattar man en undersökning av taxichaufförer i Paris och London och vad GPS kan ställa till med så här: Take the case of Global Positioning Systems (GPS), for example. There have been studies on taxi drivers in Paris and London, both labyrinthine cities. While London taxi drivers navigate by orienting themselves, Parisians systematically use their GPSes. After a three-year period, psychological tests showed that the subcortical nuclei responsible for mapping time and space had atrophied in the Parisian sample (atrophies that would certainly be reversible if the person abandoned this practice). They were affected by a form of dyslexia that prevented them from negotiating their way through time and space. That is colonization – the area of the brain is atrophied because its function had been delegated, without being replaced by anything”.

Tillägg 2020-09-25: Lagrådsremiss för att förbättra för organdonation i Sverige. Närstående veto tas bort. Regelverket kring organbevarande behandling kommer att tydliggöras för att underlätta lagstöd för organbevarande behandling.

Patienmakt/Patient CV får man en överblick av med sociala medier:

Twitter tillgänglig genom öppet internet 

Facebook tillgänglig genom öppet Internet

Linkedin tillgänglig genom öppet Internet

Referenser:

Alexandersson, Marcus, ”Få avlidna kommer i fråga för organdonation”Svenska Dagbladet, 2019-11-04

Alternativmedicinska föreningen Göteborg, Facebook, Oktober, 2019

Alternativmedicin och hälsa, Facebook, Oktober, 2019

Alternativmedicin och hälsa 2, Facebook, Oktober, 2019

Alvesson, Mats, Sköldberg, Reflexive Methodology, SAGE Publications, 2000

Anarchos, ”Tanya Harter Pierce”, hämtad 2019-12-02

Bergquist, Annika, Björnsson, Einar, Prytz, Hanne, ”Svårt bromsa primär skleroserande kolangit”, Läkartidningen, 2010-05-25

Bern, Lars, Den metabola pandeminFjärde reviderade upplagan, Recito Förlag, 2019

Brülde, Bengt, Folkhälsoarbetets etik, Studentlitteratur, 2016

Cancerfonden, ”Primär skleroserande cholangit – en kronisk leversjukdom med hög risk för cancer”

Centers for Disease Control and Prevention, “Donor Screening and Testing”, senast uppdaterad 2019-01-30

Dahlqvist, Annika, ”Crohns sjukdom framgångsrikt behandlad med ketogen paleotisk kost”, annikadahlqvist.com, 2017-09-29

Ejd, Maria, ”Utredare vill få fler donationer med hjälp av lagstiftning”Vårdfokus, 2019-06-03

Ekenberg, Kristian, ”Andreas Ekström skriver lite väl vindlande om svårigheten i att hitta”, Gefle Dagblad, 2018-08-18

Ekström, Anders, andreasekstrom.se

Ekström, Andreas, ”Andreas Ekström: Var är de kritiska frågorna om det här? Google är världens enda supermakt på nätet”Expressen, 2009-07-07

Ekström, Andreas, Googlekoden, Svante Weyler Bokförlag, 2010

Ekström, Andreas, Att hitta, Svante Weyler Bokförlag, 2018

Ekström, Andreas, ”Min vecka…”, @andreasekstrom, Twitter, 2019-11-25 Eftersom Andreas Ekström stängt ner sina sociala medier konton kan man inte se detta inlägg. Kanske återuppstår det igen om/när Andreas öppnar sociala medier konton igen. 

Ekström, Andreas, ”När man har varit…”, @andreasekstrom, Twitter, 2019-11-26 Eftersom Andreas Ekström stängt ner sina sociala medier konton kan man inte se detta inlägg. Kanske återuppstår det igen om/när Andreas öppnar sociala medier konton igen. 

Ekström, Andreas, ”Detta är utan jämförelse…”, @andreasekstrom, Twitter, 2019-11-28 Eftersom Andreas Ekström stängt ner sina sociala medier konton kan man inte se detta inlägg. Kanske återuppstår det igen om/när Andreas öppnar sociala medier konton igen.

Ekström, Andreas, ”En interiör…”, @andreasekstrom, Twitter, 2019-11-29 Eftersom Andreas Ekström stängt ner sina sociala medier konton kan man inte se detta inlägg. Kanske återuppstår det igen om/när Andreas öppnar sociala medier konton igen. 

Ekström, Andreas, Min nästa lever – en transplantationsmonolog på liv och död, Lunds Stadsteater, Youtube.com, 2019-12-05

Erlingsdottir, Gudbjörd, Jonnergård, Karin, ”E-hälsa – en reform utan statlig styrning”, Ur: På tal om e-hälsa, Erlingsdottir, Gudbjörg, Sandberg, Helena, Studentlitteratur, 2019

Fan, Tingting, Zhou, Junjie, ”Understanding the Factors Influencing Patient E-Health Literacy in Online Health Communities (OHCs): A Social Kognitive Theory Perspective”, International Journal of Environmental Research, 2019-07-10

Google Trends, organdonation Sverige, 2020-01-18

Göranson, Philippa, Revitalizing Michel de Montaigne in the d- and e-patient movements, Patientmakt.wordpress.com, 2018-08-08

Göranson, Philippa, Hydrarealizing Dr Google, patientmakt.wordpress.com, 2018-08-16

Göranson, Philippa, Patient med civilkurage: Sven-Erik Nordin uppfinner egen metod mot sin cancer, patientmakt.wordpress.com, 2019-10-26

Halldin, Mats, ”Primär skleroserande kolangit”, 2013-01-09

Halldorf, Joel, ”Så gick människan vilse på internet”Expressen, 2018-08-26

Heaton, K. W., ”Review Dietary Sugar and Crohn’s Disease”, Canadian Journal of Gastroenterology, Vol 2. No 1, 1988

Heindorf, Ulrika, Lundström, Anders, “Det är oacceptabelt att människor dör i väntan på utredningar och beredningar i regeringskansliet”Helsingborgs Dagblad, 2019-10-30

Hirschfield, Gideon H., ”Autoimmune liver disease requires lifelong monitoring as presentation may change”, Healio, 2019-10-30

Humanism & Hälsofrihet, Facebook, Oktober, 2019

Hälsofrihet, Facebook, Oktober, 2019

Internetmedicin, ”Primär skleroserande kolangit (PSC)”, hämtad 2019-12-02

Jacobsson, Magnus, ”Uppför en lång backe”, pscsverige.se, 2018-11-03

Kirchner, Varvara A., Pruett, Timothy L., ”Transmission through Organ Transplantation”Surgical Infections, 2016-05-20

Kirsebom, Lisa, “Nya förslag om registrering för donation – ett slag i luften”Göteborgs Posten, 2019-11-08

Klepke, Martin, I väntan på en ny lever Om organdonation, Norstedts, 2003

Kolhydrater.ifokus.se, ”PSC och LCHF”https://kolhydrater.ifokus.se

Kostfonden, https://www.kostfonden.se, hämtad 2019-12-01

Kristianstadbladet, ”Spretigt om att hitta på nätet”, 2018-08-21

Kvinna 36 – 50 år, ”Frågor och svar”, merorgandonation.se

Lagerlöf, Selma, Nils Holgerssons underbara resa genom Sverige, I bearbetning av Arne Norlin, Lind & co AB, 2017

Lagerlöf, Selma, Nils Holgerssons underbara resa genom Sverige, Litteraturbanken.se, hämtad 2019-12-06

Levandedonation. https://levandedonation.se

Lindblad, Helena, ”Bokrecension: Andreas Ekströms Att hitta – essäer som väcker stora tankar”, Dagens Nyheter, 2018-08-27

Livet som gåva, https://livetsomgava.nu

Living with PSC, ”Primary Schlerosing Cholangitis (PSC) – Online Support Group/The Paleo Solution”https://www.livingwithpsc.org, hämtad 2019-12-02

Livsmedelsverket, https://www.livsmedelsverket.se, hämtad 2019-12-01

Läka Naturligt, Facebook, Januari, 2020

Magtarm Förbundet, https://magotarm.se

Marcus, Madeleine, ”Så här fungerar det i mage och tarm”https://www.madeleinemarcus.se, hämtad 2019-12-01

Medical Medium, ”Crohn’s, Colitis & IBS”

MOD – MerOrganDonation, https://merorgandonation.se

MOD, ”Ett nytt sätt att ta ställning- Digitalt Donationskort”, 2012-10-12

MOD, ”SOU 2019:26 Organbevarande behandling för donation”, 2019

MOD, ”Aldrig tidigare…”, Facebook, 2020-01-03

MOD, ”10 sekunder: Fråga efter donationskort”, hämtad 2020-01-05

Myndigheten för Vård- och omsorgsanalys, Hinder och möjligheter för att öka patientlagens genomslag Rapport 2016:1, Stockholm, 2016

NHF Sweden – För din Hälsofrihet, Facebook, 2019-11-29

Nordin, Sven-Erik, Facebook, 2019-11-29

Patientmakt, ”Om fler ska…”, @PatientCV, Twitter, 2019-11-25

Patientmakt, ”85 % är positiva…”, @PatientCV, Twitter, 2019-11-25

Patientmakt, ”Det är dags att…”, @PatientCv, Twitter, 2019-11-26

Patientmakt, ”Jag har en vän…”, @PatientCV, Twitter, 2019-12-27

Patientmakt, ”Behov: litteratör i patientfrågor…”, @PatientCV, Twitter, 2019-11-28

Philipson, Lena, ”I väntan på en ny lever”, HD Sydsvenskan, 2019-11-22

Regeringskansliet, Organdonation En livsviktig verksamhet (SOU 2015:84), Stockholm, 2015

Regeringskansliet, Komplementär och alternativ vård – säkerhet, kunskap, dialog SOU 2019:15, Stockholm, 2019

Regeringskansliet, Organbevarande behandling för donation (SOU 2019:26), Stockholm, 2019

Regeringskansliet, Komplementär och alternativ vård SOU 2019:28, Stockholm, 2019

Region Örebro län, ”En övervakningsstudie för tidig upptäckt av cancer vid primär skleroserande kolangit”, skapad 2013-01-29

Riksförbundet för Leversjuka

Scandinaviantransplant

Sjukdom på recept, Facebook, Oktober, 2018

Socialstyrelsen, ”En skrift för närstående Om organ- och vävnadsdonation”, 2018

Socialstyrelsen, ”Donationsveckan”, hämtad 2020-01-05

Statens Medicinsk Etiska Råd, ”Remissvaar avseende betänkandet Organdonation – en livsviktig verksamhet (SOU 2015:84)”, Stockholm, 2016

Svensk Gastroenterologisk Förening, https://svenskgastroenterologi.se

Sveriges Kommuner och Landsting; ”Genomgång av Europarådets vägledningar för organ- respektive vävnadsdonation”, 2014-03-21

Sveriges Riksdag, Patientlag (2014:821), Stockholm, 2014

Sveriges Riksdag, Hälso- och sjukvårdslag (2017:30), Stockholm, 2017

Swedish Hepatology Study Group, https://swehelp.se

Thörnblom, Marianne, Socialstyrelsen, telefonsamtal, December, 2019

Viktorsson, Julius, ”Andreas Ekström utsedd till årets talare”, Sydsvenskan, 2019-02-05

Weman, Jon, ”Vilse i digitala tider”Aftonbladet, 2018-09-02

Whilde, Stefan, Facebook, 2019-11-29

Wikipedia, “Ascending cholangitis”, hämtad 2019-12-02

Wikipedia, “FRA-lagen”, hämtad 2019-12-05

Wikpidepia, “Primary sclerosing cholangitis”, hämtad 2019-12-02

World Health Organization (WHO), “GKT1 Activity and Practices”, hämtad 2020-01-18

Patient med civilkurage: Sven-Erik Nordin uppfinner egen metod mot sin cancer

wwsvenerik

Läkemedelsresistens kan orsaka 10 miljoner dödsfall till år 2050 enligt FN:s beräkningar. Läkemedelsresistens kan försätta 24 miljoner människor i extrem fattigdom till år 2030. Läkemedelsresistens tar minst 700 000 människors liv varje år. 2018 lanserades en ny medicinsk tidskrift: Cancer Drug Resistance. Läkemedelsresistens mot cancerläkemedel innebär risk att cancern återkommer. I oktober 2019 delade den danske läkaren Peter Gøtzsche på Twitter kapitel 10 om riskerna med kemoterapi ur sin senaste bok ”Survival in an overmedicated world: look up the evidence yourself”. Enligt Dr Peter Gøtzsche har en dansk studie visat att inte ens vårdpersonal i onkologi skulle gå med på att ta emot de nuvarande skolmedicinska behandlingarna som ges i vården vid terminal stadie av cancer.

För att vinna kriget mot cancer måste man först komma fram till vad cancer verkligen är och hur man bör gå tillväga beroende på vilken cancerform det handlar om. Mainstream medicin förordar genetisk bakgrund som förklaring till okontrollerad celltillväxt. Alternativa synsätt förtydligar att den genetiska bakgrunden bara ligger på 5 – 10%. Cancercompassalternateroute.com exemplifierar det många alternativa synsätt visar att: 18 % av cancer beror på infektioner, 23 % handlar om övervikt, 41 % handlar om miljöfaktorer och att bara 5 % handlar om den genetiska kopplingen. Parasitinfektioner kan också vara en bakomliggande orsak till cancer. Frågan om cancer relateras även som metabol sjukdom (ämnesomsättningen) genom Cancercompassalternateroute.com. Cancercompassalternateroute lyfter fram andra namn om cancer som metabol sjukdom än de jag läst om hittills utifrån en svensk horisont: Dr William Donald Kelly, Dr Nicholas Gonzales och Dr Emanuel Revici. Dr Emanuel Revici kopplade cancer till problem med ämnesomsättningen och pH värde. Dr Emanuel Revici skapade en metod med kostförändringar och kosttillskott som fungerat mot vissa cancerformer. Dr Nicholas Gonzales belyser att beroende på vilken cancerform man har måste koststrategin skräddarsys utifrån patientens ämnesomsättning och att olika cancerformer kräver olika balansgång utifrån om man gagnas bäst av animaliska eller vegetariska proteiner. Cancer har även förklarats vara en svamp (sporsäcksvamp av den svenske Dr Erik Enby, att cancer kan botas med kollodialt silver). I Facebookgruppen ”Vi som använt kollodialt silver ett längre tag och inte blivit blåa” berättas om en 81 årig cancerpatient vården bedömde som för gammal att behandla. Släktingar smög in flaskor med kollodialt silver och den åldriga cancerpatienten intog 30 ml morgon och kväll och kunde efter ett tag lämna både hospice och sjukhuset cancerfri. Den italienske läkaren Dr Tullio Simonici menar också att cancer handlar om svamp i kroppen och att cancer kan behandlas med bikarbonat. I frågan om cancer kan botas med bikarbonat finns ett känt amerikanskt patientexempel: Vernon Johnston som självständigt botade stadie 4 prostatacancer med bikarbonat och molasses. Bikarbonatbehandling ska undvikas vid vissa cancerformer (referenslistan: Cancercompassalternateroute för detaljer).

”Dr. Bjorn Nordstrom, of the Karolinska Institute, Sweden, has used silver in his cancer treatment method. He says the whole thing is quite simple. This brought rapid remission in patients given up on by other doctors.” (Dr Leonard Coldwell, The Only Answer to™ Cancer)

1986 inrättade WHO Ottawa Charter for Health Promotion där hälsa från WHO: s sida beskrivs som en rörelse. Frågan är om man ur hälsosynpunkt verkligen kan lita på WHO. Enligt en undersökning av journalister i Seattle Times har WHO starka kopplingar till industrin där dess experter väljer att förorda en expansion av läkemedelsindustrins produkter framför mer naturliga eller alternativa behandlingssätt. Samtidigt utvecklar hälsoforskningen tankemodeller för folkhälsa där man ser att hälsopromotionens toppläge handlar om att människor kan navigera självständigt tack vare förbättrad hälsolitteraticitet.

Många kroniska sjukdomar kan behandlas med livsstilsinterventioner och kostförändringar. I grund och botten handlar hälsa om oberoende och det sammanhang man lever i. Internet som ses som en befriare i många avseenden manipuleras utifrån intressestyrning. Det amerikanska Greenmedinfo.com gick ut med en artikel i augusti 2019 som förtydligar hur Google är lierad med läkemedelsindustrin. Enligt Greenmedinfo gör man det medvetet svårare för människor att googla fram hälsofakta utifrån hälsofrihetspanoramat. Kanske är det så eller inte alls. När jag själv söker på ord och begrepp på engelska utifrån hälsofrihetsfrågeställningar genom Google hittar jag snabbt fram till just de sidor Greenmedinfo menar har tappat i sökfrekvens. Det går fortfarande att skriva in hemsidorna och de kommer upp som första träff och även som sökord genom Google.

Hälsobemyndigande handlar om att stärka människor i livets olika processer och ligger därför nära ett allmänt folkhälsoarbete. Det är inte alltid så lätt att vara så hälsosam man skulle behöva vara även om man verkligen vill. Livsomvälvande förändringar och förbättringar kan föregås av olika kriser eller slumpen. Detta avsnitt behandlar i första hand om tidigare peniscancerpatient Sven-Erik Nordin som hälsobemyndigat sig själv och mött på motstånd i sjukvården. Denna cancerpatient behöver även förstås utifrån ett sammanhang av information, kunskap, läkare och forskare med kritiska synsätt på hantering av hälsofakta.

En av Tillitsdelegationens vägledande principer har det väldigt svårt i Sverige idag: ”Sätt medborgares upplevelse och kunskap i fokus och försök förstå vad medborgaren sätter värde på”. Har Sveriges Regering verkligen haft ett uppriktigt uppsåt i frågan om tillit eftersom Tillitsdelegationen börjat avvecklas och avslutas helt i maj 2020. Det är inte säkert att det räcker med Myndigheten för Vård- och Omsorgsanalys i frågan om att få in patientperspektiv i vården. Frågan om patientens kunskap debatteras ofta utan att man definierar vad denna kunskap i praktiken är. Till och med den första patientriksdag rapporten från 2019 inleder med frågan om hur vården kan bli bättre utifrån patientens kunskap och att vården blir säkrare om patienter är bättre informerade – utan att exemplifiera. Den senaste patientlagen, Patientlag 2014:821, som trädde i kraft 1 januari 2015 har inte gjort någon skillnad inför patienters val av behandlingsalternativ i Sverige. Den senaste patientlagen saknar dessutom ordet hälsa.

Folkhälsoarbetet har olika etiska gränsdragningsproblem inför tanken om det botande perspektivet. Kultur och värdegrundsperspektiv inom folkhälsoarbetet kan handla om hälsofrämjande sjukvård, behovsprinciper, människovärde, egenmakt, delaktighet/inflytande, rättigheter, säkerhet, solidaritet och kostnadseffektivitet. Sverige har idag ingen folkhälsolagstiftning. Idag finns inte heller något aktivt arbete för att införa en svensk folkhälsolag. Idag anser man att frågan om folkhälsa täcks upp av Hälso- och sjukvårdslagen, Patientsäkerhetslagen, Smittskyddslagen och möjligen även Patientlagen. Frågan om hälsodefinitionen i patient- eller möjlig folkhälsolag kan bli en svår strid. Hälsodefinitioner har olika politiska värdegrundsanspråk. Syfte med en folkhälsolag är mer än bara de politiska principerna om folkhälsoarbete. Även om de senaste formulerade åtta svenska politiska delmålen för hälsopolitiken innefattar frågor om levnadsvanor/matvanor och en jämlik och hälsofrämjande sjukvård räcker det inte utifrån tanken om vad allmänheten och stora delar av patientrörelsen vill att folkhälsa ska handla om. I september 2019 gick Folkhälsomyndigheten ut med ett pressmeddelande om att det behövs bättre satsningar på hälsa för att lösa sjukvårdens problem. Problemet är fortfarande definitionen av hur dagens politik definierar frågan om hälsa på ett strukturellt plan. En mer demokratiskt utstakad folkhälsolag kan hjälpa till att bana väg för det stora delar av den svenska allmänheten vill ha – bättre förutsättningar för integrativ vård, medicinsk mångfald och att friskvårdsalternativ integreras i svensk sjukvård. Frågan om olika former av BOT-avdrag kan göras gällande utifrån en nydanande folkhälsolag. BOT-avdrag i hälsofrämjande syfte, BOT-avdrag för sjukdomsprevention och rent medicinska BOT-avdrag. Folkhälsolag ska säkra mot diskriminering och syftar på att förnya samhället, forskning, hälso- och sjukvården. En studie som granskat några internationella folkhälsolagar avslöjar att nutrition bara uppbär 1,9 % av området. Vänsterpartiet lade fram en motion 2016 (2016/17:1197) om införandet av en svensk folkhälsolag som liknar de folkhälsolagar som finns i t.ex. Norge, Finland och Danmark. Vänsterpartiets förslag är väldigt gruppbaserat i frågan om hur man stärker folkhälsan. Miljöpartiet har debatterat frågan om en folkhälsokommission för förbättrad folkhälsa och har även förklarat att Miljöpartiet vill se en folkhälsolag med många ekologiska förtecken, småbarn ska inte få i sig bekämpningsmedel (varför inte också vuxna?), förbud mot transfetter och märkning av produkter med mycket salt och socker, minskat sockerutbud inom vård, omsorg och skolor, mer närodlat. En folkhälsokommission har tidigare tillsatts och det är också något Miljöpartiet debatterat inför att förbättra folkhälsoarbetet. Kopplingen folkvilja folkhälsa och folkhälsolag saknas. En folkhälsolag kan behöva utformas utifrån mer fördjupade och komplexa medvetandemål där politiska hälsodefinitioner behöver nydanas.

”The right to health has rightly been criticized for being imprecise, only progressively realisable and often unenforceable.” (Brigit Toebes, Indian Journal of International Law)

Jag rekommenderar att man när man läst denna text i sin helhet orienterar sig vidare med de texter som är embeddade i referenslistan för en mer fullständig förståelse och svar på frågor man kan ha hamnat i under läsningens gång.

Vem har tillit till officiell cancerstatistik?

Peniscancer är en av de ovanligaste cancerformerna för män. En internationell studie från 2017 visar att peniscancer är mest förekommande i England, USA och de nordiska länderna. Det finns även global statistik som menar att peniscancer är mest förekommande i Rumänen, Uganda och Brasilien. World Cancer Research Fund listar peniscancer på sin 32: a plats i sin generella mätning och på 42:e plats utifrån cancer hos män.

Cancercentrum beskriver att de bakomliggande orsakerna till peniscancer inte är tillräckligt kända. 1177.se anger att det aldrig går att säga varför man får cancer. Enligt 1177.se kan risken för peniscancer öka om man tar emot behandling mot psoriasis med psoralen och UVA-ljus. Cancercentrum anger följande predisponerande faktorer: förhudsförträngning, lichen sclerosus et atroficus, humant papillomvirus, rökning. Peniscancer är vanligast bland män mellan 60 och 80 år. Cancercentrums statistik visar att peniscancer började öka markant från andra hälften av 1990-talet i Sverige och att en andra topp kan skönjas från 2015 och fram till idag. Varken 1177.se eller Cancercentrums senaste nationella kvalitetsrapport för 2019 redovisar några alternativa behandlingsmetoder mot peniscancer.

PROM (Patient Reported Outcome Measures/erfarenhet av sjukvårdens behandlingar) PREM (Patient Reported Experience Measures/erfarenhet av sjukvårdens organisation) registreras sedan 2015 för peniscancer. PROM resultat saknas i både 2019 och 2018 rapporter från Cancercentrum med motiveringen att automatisk överföring inte är genomförd. PREM resultat från 2018 visar resultat från Malmö och Örebro som undersöker åren 2015 – 2017. Jag lyfter fram några nedslag utifrån frågorna som är intressanta som relief till Sven-Erik Nordins erfarenheter. Den senaste PREM enkäten från 2018 består av 54 olika frågor där just frågan ”Har du upplevt allvarliga brister eller felaktigheter i vården” är särskilt relevant för tidigare cancerpatient Sven-Erik Nordin. De flesta svarar att de inte erfarit felaktigheter men de som svarar att så är fallet finns inga redovisade avvikelser eller kritik. PREM enkäten erbjuder få rader för eventuella kommentarer och jag har inte sett att det finns någon redovisning utifrån kritiken heller. Frågan ”I vilken utsträckning upplever du att du haft möjlighet att vara delaktig i beslut om din vård?” På denna fråga svarar de flesta som tar emot skolmedicinsk behandling att de flesta varit lagom delaktiga – vad lagom är i praktiken är höljt i dunkel. De flesta peniscancerpatienter har inte fått information om möjligheten att avstå behandling. Peniscancerpatienter som mottar skolmedicinsk behandling rapporterar i väldigt liten grad att de blir nonchalant bemötta eller direkt kränkta.

Antalet totala amputationer utifrån peniscancer har ökat för åren 2014 – 2018 i jämförelse med 2009 – 2013. Under 2009 – 2013 förekom i stället fler fall av partiell amputation. Enligt Cancercentrum är överlevnaden för män med peniscancer över 80 år lägst men bäst för männen i 60-års ålder. Skillnaden mellan 70- och 80-åringar är markant i frågan om överlevnad utifrån skolmedicinsk behandling.

Cancercentrum beräknar att prognosen vid peniscancer är god. Femårsöverlevnaden mellan år 2000 – 2015 var på 87 %. Femårsöverlevnad är inte detsamma som att ha blivit botad. Frågeställningen om femårsöverlevnaden ifrågasätts på olika sätt. Idag upptäcks cancer oftast tidigare än förr vilket leder till en längre överlevnad än förr när cancer upptäcktes i sent skede. Officiell statistik relaterar och nyanserar inte sin redovisning utifrån tidig – medel eller sen upptäckt. En svaghet i skolmedicinens statistik är att man bara diskuterar den andel cancerpatienter som man fått att överleva i fem år. Om en cancerpatient dör två veckor efter femårsgränsen syns det inte i den officiella statistiken. Den officiella cancerstatistiken kan medvetet välja att utesluta patienter ur socioekonomiskt utsatta livssituationer för att man vet att dessa har lägre överlevnad. Officiell cancerstatistik kan välja att helst inkludera de mindre livshotande cancerformerna. Cancerpatienter kan strykas ur behandlingsprotokollen om de dör innan behandlingsprotokollet anses avslutat. Sättet man mäter antalet cancerceller på innehar ett visst värde och många cancerpatienter som anses kurerade av skolmedicin har fortfarande cancerceller i kroppen. Ytterligare kritik mot officiell cancerstatistik är förekomsten överdiagnosticering där personer felaktigt diagnosticeras med cancer vilket betyder att dessa ”cancerpatienter” ändå aldrig hade dött av cancer.

Frågan är under hur lång tid man kan engagera cancerpatienter att självständigt rapportera in sin överlevnad och livskvalitet utifrån olika behandlingsalternativ (inkl. integrativ & alternativ medicin). Om man ska skapa förutsättningar för patientdelaktighet i linje med målsättningar från förutsättningar från e-förvaltning kommer det krävas fler flexibla möjligheter där allmänheten kan vara med och utveckla hur statistik redovisas och att patienter får formge vad som mäts.

”In my experience, cancer can be cured in 2 weeks to 4 months unless too much damage has already been done by the treatment of ‘poison, cut and burn’ of the orthodox medical profession.” (Dr Leonard Coldwell, The Only Answer to™ Cancer)  

Ett exempel på redovisning av patienterfarenhet PREM utifrån integrativ cancerbehandling är Block Center Integrative Cancer Treatment. Man frågar cancerpatienter om dietist svarat ordentligt på förutsättningarna för en nutritionsbaserad behandlingsplan och om en biobeteendevetare hjälpt till att upplysa om hur man underlättar stresshantering. Av 10 möjliga poäng svarar cancerpatienter 9.2 om kostplan och 9.4 om stresshantering. Förutsättningarna för hur man behandlar och bemöter en cancersjukdom inom utvecklad internationell integrativ vård skiljer sig markant från vilka frågor och lyfts fram inom skolmedicin. Självfallet borde frågorna inom integrativ vård utvecklas mer och att man synliggör långtids PROM av behandlingsinsatserna och överlevnadsstatistik. Bot och överlevnadsstatistik behöver ställas i relation till tidig – medel – eller sen upptäckt. Patientens valmöjligheter utifrån skolmedicin, integrativ vård eller ren funktionsmedicin behöver synliggöras i PROM mätningar.

Behovet av lärorika bråkmakare

157184802619216666LärorikPM13

Lärorika bråkmakare är alla som sysselsätter sig med civilisationskritik, civilt motstånd, står upp för en idé på bekostnad av sig själv, är försvarare av mänskliga rättigheter och andra friheter. På ett eller annat sätt biter ofta en lärorik bråkmakare i kunskapens frukt och tvingas se världen utifrån helt nya synsätt.

Internationella hälsolitteraticitetstudier erkänner att människor med akademisk utbildning kan förväntas ha en snabbare ingång in i kritisk hälsolitteraticitet. Kritisk hälsolitteraticitet handlar om att kritisera och utveckla vården, agera självständigt utifrån vård- och hälsoinformation, förstärkt patientbemyndigande, källkritik, veta när man ska avsluta eller utesluta behandlingsalternativ, en högre kognitiv hantering för eget beslutsfattande, påverka social- och politisk förändring om hälsa, självbestämmande, motverka ojämlik hälsa, normkritik om hälsoinformation och hälso- och sjukvård, vara ett politiskt bildningssubjekt om sin hälsa och sjukvården. Sven-Erik Nordin är ett utmärkt exempel på en person som snabbt tagit sig in i kritisk hälsolitteraticitet utifrån hur det normeras. Frågan är hur han själv skulle vilja definiera sin egen hälsoförmåga om han fick välja ett eget begrepp. Varje patient som verkar för någon form av hälsofrämjande kan ses som en lärorik bråkmakare med en förmåga som egentligen överstiger den normerande definitionen av kritisk hälsolitteraticitet. Eller ska man istället förstå kritisk hälsolitteraticitet som en samhällsform i och med Internet? The Secretary’s Advisory Committee on National Health Promotion and Disease Prevention Objectives provar ett nytt utkast om hälsolitteraticitet som interaktiv samhällsform: “Health literacy occurs when a society provides accurate health information and services that people can easily find, understand, and use to inform their decisions and actions”. Det vi idag tänker oss som kritisk hälsolitteraticitet bör betraktas som något allmänt än enskilt tack vare Internet. Definitionen av hälsolitteraticitet ändras över tid utifrån samhällsförändringar. Det finns även definitioner av hälsolitteraticitet som anger att nutida hälsolitteraticitet inbegriper förmågor utöver att förstå hälsoinformation (text- och sifferlitteraticitet) utan även hur man processar och använder hälsoinformation, kommunicerar (skriva, lyssna, retoriska framträdanden) agerar inom nutida nätverk och allmän social förmåga. Patientorienterade definitioner av hälsolitteraticitet anger att det handlar om när och var en patient börjar eftersöka hälsorelaterad information och vikten av att vara påstridig. Sven-Erik Nordin är ett bra exempel utifrån olika nutida definitioner och det finns behov av begreppsförnyelse: högpresterande hälsolitteraticitet. Utvecklad hälsolitteraticitet bland allmänheten är ett patientsäkerhetsmått. Varför har man inte skrivit in målsättningar för hälsolitteraticitet i den senaste Patientlagen (2014:821)?

Sven-Erik Nordins blogg svaradoktorn.se är ett lärorikt svar på tal med det uttalade syftet att: ”Tankar om att vi kanske inte enbart skall ”Fråga doktorn” – utan i vissa fall kanske också ”Svara doktorn”. Upprinnelsen till hur Sven-Erik Nordins blogg svaradoktorn.se blev till beskriver han i sin bok Och cancern bara försvann. Sven-Erik Nordin häpnade över hur den läkare som anses vara expert på hans form av cancer inte förstod ett dugg om att cancer behöver ses utifrån termer av epigenetik (läran om att hälsa/ohälsa påverkas av ålder, kemikalier, droger, mentalitet, strålning, miljöfaktorer och kosten) och att cancer är en metabol sjukdom och inte en genetisk sjukdom. Cancer som metabol sjukdom är idag ett av de olika alternativa synsätten att förstå cancer utifrån. Sven-Erik Nordins specialistläkare frågar honom: ”Hur kan du någonsin tro att cancer skulle ha något med kosten att göra?”. Bloggen är ett sätt för Sven-Erik Nordin att svara sin doktor på sätt det inte går att få till i vården (ett exempel på patientens kunskap som aldrig definieras i offentliga rapporter).

 ”Despite the centrality of healthy lifestyle, medical students are not supported to provide high-quality effective nutrition care”. (The Lancet Planetary Health 2019) 

Sven-Erik Nordin reser frågeställningar som har beröring med hur man behöver nydana Hälso- och sjukvårdlagen (2017:30) kapitel 5, § 3 som handlar om frågan om hur en behandlingsmetod har betydelse för människovärde, integritet och samhällsetik. HSL skriver att det är vårdgivarens ansvar att göra bedömningen men frågan om integritet och människovärde försvaras och definieras bäst individuellt av patienten själv. HSL behöver omdanas till att låta patienten ange sina normvärden för integritet och människovärde.

Sven-Erik Nordin beskriver sig själv som en besvärlig patient eftersom han ställer frågor läkare inte kan besvara och att han kommer med information läkarna inte har kännedom om. Det enda som är besvärligt med en besvärlig patient är att det inte alls är besvärliga. Det handlar om bibehållen integritet och att få vara sig själv i frågan om behandlingsalternativ. Det till synes besvärliga handlar om att kunna ta hänsyn till sitt eget liv utifrån sina förutsättningar om hur man vill överleva sjukdom, behandlingsalternativ och slippa bestående men av sjukvårdsinsatser. Sven-Erik Nordins skivepitelcancer (peniscancer, Sven-Erik beskriver även förhudscancer i sin bok) med spridning i lymfan hade kunnat resultera i svåra men för livet utifrån skolmedicinsk behandling. Han hade kunnat skadas på sätt som hade kunnat innebära minskad fysisk rörlighet och att man amputerat hans penis och opererat om urinröret bakom pungen. Ingen man vill tvingas sitta ner och kissa.

Boken Den besvärlige patienten av Marianne Hansson Scherman bekräftar fördelarna med besvärliga patienter när man ser till ett patientcentrerat inifrånperspektiv (i motsats till hur vården ser patienter och sjukdomar som objekt). Boken Den besvärlige patienten bekräftar att det medicinska perspektivet bara utgör delar av vad sjukdom innebär och att mediciner har skadlig effekt på kroppen utan att sjukdom botas. Marianne Hansson Scherman lägger fram olika beteckningar för hur man kan hantera sjukdom och hälsa. Allt från undvikande, följsamhet till medicinska föreskrifter, fatalism, magiskt förhållningssätt, alternativ medicinskt, friskvårdande, provocerande, självkännande, normaliserande, normifikativt eller livsbejakande. Sven-Erik Nordin handlar i enlighet med alternativ medicinskt som handlar om att utreda, behandla, förebygga. Sven-Erik Nordin handlar även utifrån kriteriet friskvård eftersom han tar ansvar för sin sjukdom genom sitt levnadssätt som innebär att han har ett hälsofrämjande syfte. Det konstiga är att man tillskriver dessa kriterier inom ett ramverk som en besvärlig patient och att Sven-Erik själv ens behöver resonera om sig själv i de termerna när han haft med hälso- och sjukvården att göra. Det går egentligen helt emot vad Ottawa Charter, hälsofrämjande och vad förbättrad hälsolitteraticitet handlar om. Det är inte besvärligt. Det är en utmaning som behöver en bättre erkännande.

Svaradoktorn.se och Sven-Erik Nordin i perspektiv

Tidigare cancerpatient Sven-Erik Nordins blogg svaradoktorn.se är en fascinerande läsning om hur en cancerpatient uppfinner en egen behandlingsmetod mot cancer utifrån ändrad kost (strikt ketogen diet), kollodialt silver, kosttillskott och med hjälp av Internet, näringsmedicinare Peter Wilhelmssons funktionsmedicinska uppslagsbok Näringsmedicinska Uppslagsboken och Tanya Harter Peirce bok Överlista din cancer. Sven-Erik Nordins behandlingsstrategi hittar man direkt under fliken ”Min metod” på svaradoktorn.se bloggen. Idag saknas information om sidangivelser utifrån Peter Wilhelmssons Näringsmedicinska Uppslagsboken så att man själv kan slå upp den information Sven-Erik Nordin delar för att snabbt och lätt kunna se att kostråden bygger på evidensbaserad forskning. Den redovisningen kan underlätta att förstå hur han använt uppslagsverket och kan även underlätta för den som själv behöver sätta sig in för egen del – dvs. att veta vilka stycken man kan börja läsa för att, som i det här fallet, bekämpa cancer. Peter Wilhelmssons Näringsmedicinska Uppslagsboken bygger på uppsättningar av evidensbaserad forskning utifrån alternativa behandlingsmetoder. Den andra upplagan från 2011 av Peter Wilhelmssons Näringsmedicinska Uppslagsboken beskriver att det finns över 100 000 positiva vetenskapliga studier kring kost, kosttillskott, vitalkost och näringstillskott men att det inte kommer till användning i vården, hos KAM terapeuter eller samhället i övrigt i tillräcklig grad. Enligt Peter Wilhelmsson utkommer tusentals nya vetenskapliga studier varje år inom området. För den som är intresserad av att minska risken för att utveckla cancer finns råd om exakt vilken kost man helst ska äta och vilka näringskällor som kommer motverka uppkomsten av olika cancerformer enligt de studier som presenteras. Peter Wilhelmssons Näringsmedicinska Uppslagsboken diskuterar hälsa och sjukdomsbekämpande utifrån många olika sjukdomar. Peter Wilhelmsson har i dagsläget inga planer på en uppdaterad tredje upplaga. För den som vill orientera sig digitalt utifrån ny funktionsmedicinforskning kan greenmedinfo.com vara ett alternativ. Greenmedinfo sidan har en ständigt uppdaterad databas som underlättar att hitta artiklar som är relaterade till olika sjukdomstillstånd eller ohälsolägen utifrån evidensbaserad forskning. För den som vill veta mer om kostforskning och kost debatter på svenska finns Nordic Nutrition Council (nordicnutritioncouncil.com). Peter Wilhemlsson ingår i NNC.

Vad Sven-Erik Nordin inte beskriver är de olika förutsättningarna för hur funktionsmedicin resonerar utifrån ämnesomsättningens betydelse i relation kroppstyp inför att veta vilken behandlingsstrategi som kan vara bäst utifrån den egna ämnesomsättningen. För den som vill skapa sin egen metod mot cancer krävs det att man går in i alla referenser Sven-Erik Nordin själv utgått från innan man gör en egen metod som kommer stämma bäst överens med en själv. Peter Wilhelmsson beskriver 5 olika kroppstyper om hur man äter bäst eller tränar bäst (para, estro, testro, supra, neuro). Peter Wilhelmsson har även ett frågeformulär relaterat till vilken metabolisk typ man är. Jag vet inte om Sven-Erik Nordin utgått från dessa kriterier när han skräddarsytt sin egen behandlingsmetod. Enligt Peter Wilhelmsson kan man artbestämma ämnesomsättningstyp med fyra undersökningssätt: 1) Blodgruppsbestämning, 2) Hårmineralanalys, 3) Frågeformulär för metabolisk typ, 4) Kroppstyp. Det kan även tänkas att det är fler förutsättningar som behöver vägas in. Hur gör man om man är multisjuk och samtidigt får cancer? Kan man bli av med cancern och fler andra sjukdomar samtidigt – eller hur gör man det? Behöver man betänka skillnader utifrån etnicitet? Hur stora är skillnaderna mellan män och kvinnor i frågan om att bekämpa sjukdomar med funktionsmedicin?

Sven-Erik Nordin meddelar att han fortsätter med sin metod dagligen för att fortsätta vara frisk. ”Alla är vi naturligtvis individer, men i någon mån olika genetiska och metabola förutsättningar, och jag vill inte påstå, att mitt sätt att äta är optimalt för alla – men det har uppenbarligen fungerat för mig (och ganska många andra).”

För att använda svaradoktorn.se bloggen behöver man veta hur man orienterar sig på bloggen. Utifrån den streckade fliken intill ”Mer” på svaradoktorn.se finner man mer bakgrundsinformation och fler ämnesindelningar än vad man ser vid första ögonkastet på bloggen (viktigt filmklipp med Lars Bern om att felaktiga kostråd kommer knäcka sjukvården, medicinhistoria, LCHF/nutida historia LCHF, fusk, diabetes, epilepsi, övervikt, forskning, kollodialt silver, vetenskapens tröghet, lagstiftning, ketogen kost, c-vitamin, solljus, autoimmuna sjukdomar). Hela bloggen svaradoktorn.se är ett eget referensverk vem som helst kan lära sig om andra synsätt på cancer, problemen med sjukvården, aktuell vårddebatt och mycket mer. Under fliken ”Mer” finns rubriken ”Hur det började” där Sven-Erik beskriver sin hälsoresa med en kostomställning till lågkolhydrat diet och man får en kronologisk beskrivning av Sven-Eriks cancerresa, bemötande i vården (frånvaron av kunskap om det han kunnat, hur man tar sin hand ifrån honom för att han haft en annan agenda för sin hälsa än den sjukvården vidmakthåller, hur läkare i princip idiotförklarar Sven-Erik bara för att han inte anpassar sig utifrån standardiserad sjukhusvård). Under fliken ”Nyheter/Blogg” publicerar Sven-Erik Nordin ständiga uppdateringar utifrån aktuell vårddebatt om problemen med samhället ur hälsosynpunkt, läkare som går mot strömmen, lagar, offentliga deklarationer, intressestyrning, normer, värderingar, förnedrande patientperspektiv, problemet med Rockefeller paradigmet, vad Flexner rapporten ställt till med för problem om modern sjukvård, om problemen med information som ges till cancerpatienter, hälsorisker utifrån miljöproblem (inkl. hotet utifrån införandet av 5G), problem med forskarkultur, kritiska analyser av officiella tillkännagivanden relaterat till cancer, problem med forskningsvärlden, problemen med yttrandefrihet om hälsofrågor, hälso- och sjukvård, bristen på tillit, problemen med införandet av alternativ och integrativ vård i Sverige, vetenskapshistoriska synsätt (dåtid och nutid) och allt han ser som relevant för den som vill veta mer om hälsa och i slutändan hur vårdpolitiken och forskningen behöver förändras.

På svaradoktorn bloggen finns en flik ”Botemedel mot cancer” där Sven-Erik Nordin skriver om 22 olika historiska och nutida alternativa metoder mot cancer som inte rimmar med nutida mainstream medicin. Metoderna han listar kommer ur boken Överlista din cancer. För den som vill bota sin egen cancer själv är det vanskligt att bara välja en av metoderna utifrån vilken cancerform som helst. Tanya Harter Pierce beskriver i Överlista din cancer vilken eller vilka metoder som kommer fungera utifrån vilka eller vilken cancerform. Tanya Harter Pierce förtydliga där evidensbaserad forskning visat sig kunna backa upp de alternativa behandlingsformerna mot cancer hon lyft fram. Tanya Harter Pierce skriver att om man t.ex. använder Protocel behöver använda det minst i 2–3 år efter att sjukvården ser en cancerpatient som cancerfri. Sjukvårdens definition av kurativ är inte detsamma som att verkligen ha blivit botad från cancer. Tanya Harter Pierce visar också exempel på koststrategier mot cancer och att man behöver upprätthålla koststrategi i minst 4–5 år så att kroppen läker ut cancern ordentligt. Sven-Erik Nordins egen metod infaller som exempel nr 23 under temat ”Botemedel mot cancer”. Under fliken ”Botemedel mot cancer” skriver Sven-Erik Nordin också om läkare som botat cancer med kontroversiella metoder som blivit av med sin läkarlegitimation.

Längst ner till höger på svaradoktorn.se finns ett räkneverk som visar hur många som varit inne på bloggen och läst. 2019-10-23 kl. 21:05 har svaradoktorn.se haft 843 537 läsare.

”I mötet med vården är det viktigt för mig att vården har ett helhetsperspektiv, både på mig som människa men också i ett globalt perspektiv där klimat- och miljöproblem får allt större effekt på hälsan. #physiotherapistsforfuture #WMTY19 #vadärviktigtfördig” @elvira_lange, Twitter)

Sven-Erik Nordin har under sitt yrkesverksamma liv arbetat med problemungdomar på SIS ungdomshem Långanäs. Sven-Erik Nordin har också skrivit boken Barnets århundrade på Långanäs: från sergeantboställe till SIS-institution (2000). 2019 gav Karneval förlag ut boken Och cancern bara försvann som bygger på Sven-Erik Nordins blogg svaradoktorn.se.

Sven-Erik Nordins akademiska bakgrund är beteendevetare med tyngdpunkt på pedagogik. Han beskriver att hans akademiska bakgrund givit honom förkunskaper om forskningsmetodik som underlättat inför att bedöma vetenskapliga studier. Sven-Erik försöker hålla sig så uppdaterad som han kan och erkänner att det är en mäktig uppgift för en privat person och ber om ursäkt i fall om han inte får med allt han vill: ”Fakta och sanning för en ganska hopplös kamp mot krafter som status, prestige, tradition och inte minst enorma ekonomiska intressen. Ändå måste man försöka…”. För den som ger sig i kast med svaradoktorn.se kommer man att bli överraskad över hur smidigt det varit för Sven-Erik att omvandla sina kunskaper och efterforskningar till en behandlingsmetod mot cancer.

Bloggare, podkast, alternativa medier, boksatsning utifrån svaradoktorn.se

Bakgrunden till Sven-Eriks historia kan man också få tag i utifrån en podkastintervju Sverige Granskas med Ulf Bittner, ”Intervju och samtal om MIN METOD med Sven Erik SVARA DOKTORN Nordin 20190115” (referenslistan: Bittner). Sven-Eriks bana för ett mer hälsosamt liv innan han fick cancer inleddes med att han och hans fru tog sig an lågkolhydratkost tack vare att en person i deras omgivning förbättrade sin hälsostatus utifrån en omställning till lågkolhydratkost. I podcastintervjun kommentar Sven-Erik att Internet ger oanade möjligheter för den som vill ta reda på hur man kan hjälpa sig själv. Intervjuaren menar att Sven-Erik Nordins metod behöver komma till allmän kännedom och att Sveriges regering behöver förstå hur det gått till. Frågan om den politiska målbilden ”en vård i världsklass” ifrågasätts utifrån det faktum att skolmedicin dödar fler människor än vad alternativ behandling gör. ”Är det VANSINNE att använda skattemedel på ett effektivt sätt för skattebetalarna/uppdragsgivarna och svenska folkets medborgare?” frågar Ulf Bittner och just denna fråga lyft fram extra noga ur dialogen med Sven-Erik Nordin. Ulf Bittner uttrycker att offentliga riksmedia (Sveriges Television, Sveriges Radio) behöver bli bättre på att rapportera som alternativa behandlingar på ett mer sanningsenligt sätt än vad som sker idag. På länken till podkastintervjun finns de referenser som används i intervjun för den som vill läsa materialet.

Benny Ottossons podkast ”Feel good & Have Fun” har ett avsnitt om Sven-Erik Nordin som offentliggjordes 2019-01-16 ”#Du har bara några månader kvar att leva…” (länk i referenslistan: Ottosson). Benny Ottosson lyfter fram bloggen svaradoktorn.se och uppmanar läsaren att hitta fram till länkar och all information Sven-Erik Nordin erbjuder. Benny Ottosson är fotograf och egenföretagare vars målsättning är att dela hälsofrämjande kunskap och forskning eftersom ”en egenföretagare behöver sköta sin hälsa”. I intervjun mellan Benny Ottosson och Sven-Erik Nordin framkommer hur motsägelsefull hela forskarkulturen är. Man lär känna historien bakom hur cancer tidigare botades med bittra aprikoskärnor (laetrile) och häxjakten på alternativa metoder. Metoden att behandla cancer med bittra aprikoskärnor förekommer idag i Mexico. Det fungerar i 85 % av fallen om man inte tagit emot cellgift- eller strålbehandling innan – annars fungerar metoden med bittra aprikoskärnor bara till 15 %. Visste du att kollodialt silver var ett godkänt läkemedel i Sverige fram till 1946? Forskare som sysselsätter sig med cancer som en metabol sjukdom (Otto Warburg, Thomas Seyfried) presenteras. Intervjun ger en detaljerad framställning att den nuvarande genteorin om att cancer bara är en sekundär effekt som ger cancer. Bakgrunden till att människor utvecklar cancer handlar om problemen med nutida kost.

Sven-Erik Nordin hoppas att Nobelpriset i medicin 2018, till forskarna James P Allison och Tasuku Honjo, om immunterapi mot cancer ska kunna hjälpa till att ändra tankestrukturer inom medicinsk forskning gällande cancerbehandlingar. Sven-Erik Nordins historia kommer till livs och förklaringen till hur han kunde bli så säker inför att välja funktionsmedicin och strikt lågkolhydratkost för att bekämpa sin cancer istället för att välja standardiserad svensk cancervård. Sven-Erik Nordins har genom Internet läst internationell spetsforskning om cancer som metabolsjukdom och de strategier mot cancer som föreslås utifrån det synsättet. Det gjorde att han uppfattat att han kunnat ta ett säkert beslut utifrån hur han skapade en metod som fungerat för honom. Det mest absurda i intervjun är att läkare som själva får cancer tar kontakt med Sven-Erik Nordin om hans metod. Läkare erkänner att de inte får ge cancerpatienter rätt vård. Den läkare som skulle drista sig att rekommendera behandlingsstrategi utanför nuvarande genetisk teoribildning riskerar sin karriär. Sven-Erik Nordin är noga med att poängtera att var och en är unik och att olika behandlingar kommer att fungera olika bra eller mindre bra på olika människor Det är vettigt att lyssna till denna intervju innan man ger sig i kast med att läsa bloggen svaradoktorn.se.

”Dr. Christos Chinopoulos & I have identified mitochondrial substrate level phosphorylation as the missing link in Warburg’s central theory that cancer = mitochondrial metabolic dz. This finding –˃ profound impact on the treatment and prevention of cancer.” (@tnseyfried, Twitter – i referenslistan under Seyfried finns Tweeten embeddad och artikeln Thomas N. Seyfried delade)

Sidan Kostdemokrati som drivs av Leif Lundberg re bloggar Sven-Erik Nordins texter. Sven-Erik Nordin har en egen tagg på Kostdemokrati.

Föreningen Humanism och Kunskap sprider Sven-Erik Nordins budskap vidare genom sidan humanismkunskap.org

Tidningen 2000-Talets Vetenskap har en digital gratisartikel om Sven-Erik Nordins metod och vad han anser om problemen med svenska myndigheter, att de officiella kostråden är kontraproduktiva, att läkare måste kunna mer om kostens betydelse om sjukdomsutveckling och sjukdomsbekämpande och mycket av den kritik Sven-Erik Nordin redan framför i sina olika blogginlägg.

Alma Nova har låtit Sven-Erik Nordin skriva om sig själv utifrån sin metod, kritik av den officiella vården, att läkare förnekar att Sven-Erik botat sig själv.

Petrafoundation.com, Petra Flanders Stiftelse för Integrativ Vård bjöd in Sven-Erik Nordin under kryssningsseminariet på m/s Mariella i början av 2018 som hade temat mat och cancer. Sven-Erik Nordin avstod från kryssningen men deltog som föreläsare när Marella låg i Stockholms hamn. Petrafoundation.com uppmanar till frågor som: ”Hur kan vi genom våra kostval stödja den medicinska vården?”, ”Vad kan vi göra själva?” och ”Får vi välja?”. Andra namn i anslutning till Sven-Erik Nordin och som företräder ett annat synsätt på kost och kostråd var: Travis Christofferson, Ann Fernholm, Ralf Sundberg, Peter Florman och Catharina Degerman.

Webbsidan fethalsa.wordpress.com har en Sven-Erik-Nordin tagg där bloggaren Mats berättar om Sven-Erik Nordin. Sidan fethälsa är en hälsosida där bloggaren Mats berättar om sina ohälsoproblem och hur han övervann dem med kostomläggning till LCHF-kost.

”Sven-Eriks och min egen hälsoresa från sjuk till frisk genom en enkel men konsekvent kostförändring borde medföra en revolution inom sjukvården. Men till min förvåning och ilska händer det ingenting bland läkare och relevanta myndigheter.” (Mats, fethalsa)

Allmänläkare Dr Annika Dahlqvist LCHF blogg om kost och hälsa kommenterar Sven-Erik Nordin och debatten kring honom, att han skrivit öppet brev till Dan Larhammar och Larhammars svar, att TV-Helse har artikel om honom, och Dr Annika Dahlqvist blogg plockar även fram att Sven-Erik Nordin botat sin cancer med ketogen kost och kolloidalt silver, att Sven-Erik Nordin skriver om amygdalin som ett effektivt gift mot cancer med mera. Allmänläkare Dr Annika Dahlqvist har själv blivit hjälpt av LCHF kost mot sin övervikt, fibromyalgi, IBS och svullen/värkande mage. Dr Annika Dahlqvist har skrivit böcker om problemen med forskningskulturen och givit ut flera böcker och kokböcker utifrån LCHF metoden: Doktor Dahlqvists guide till bättre hälsa och viktkontrollDoktor Dahlqvists bloggDoktor Dahlqvist LCHF: guide och kokbokAnta din viktigaste utmaning – LCHFLCHF snabbt och enkeltLCHF för seniorerLCHF – kokbok till fest & helg.

Sidan Anthropocene.live, med underrubrik: ”En partipolitiskt oberoende frihetligt forum för debatt och opinionsbildning”, av Lars Bern beskriver att cancerforskningen kommit på villovägar och hänvisar till blogginlägg av Sven-Erik Nordin och plockar in Sven-Erik Nordins texter. 2019-06-04 skrev Lars Bern en text om hur den svenska cancerfonden bedriver desinformation om sötningsmedlet aspartam att det inte är cancerframkallande. Lars Bern uppmanar att man skänker pengar till ideella Kostfonden istället för Cancerfonden. Lars Bern har bildat Riksföreningen för Metabol hälsa (metabolhalsa.se) och skrivit boken Den metabola pandemin som utkommer med en ny fjärde uppdaterad upplaga i november 2019. Den metabola pandemin ger ett stort och brett och fördjupat helhetsperspektiv på hur allt i vår miljö och vad vi kommer i kontakt med orsakar metabol obalans i kroppen som är bakgrunden till många kroniska folkhälsoproblem. Lars Bern har varit cancerpatient där sjukvårdens insatser inneburit stympningar, förtidspensionering och att han blivit impotent. I sin bok Den metabola pandemin förtydligar Bern att det var ett förhastat medicinskt beslut för han hade i det stadiet inte utvecklat cancertumörer och att patienter inte får information om möjliga komplikationer av olika sjukvårdsinsatser. Med andra ord att kap 3, § 1 och 8 i Patientlagen, om patientens informationsbehov om att undkomma risker och komplikationer och metoder för att förebygga sjukdom inte efterlevs. Lars Bern kan detsamma som Sven-Erik Nordin i frågan om cancer som en metabol sjukdom, att man kan använda LCHF och kosttillskott och alternativ behandling mot cancer. För den som vill lyssna till två anföranden av Lars Bern om det utmaningar samhället står inför om folkhälsa och inriktning kring metabol hälsa finns de under referenspunkterna: Svensk Webbtelevision och Ludwig von Mises Institutet i Sverige i referenslistan.

”Seyfried sammanfattar sina slutsatser med att:

  • Cancer inte orsakas av genetiska mutationer enligt SMT-hypotesen
  • Cancer är en sjukdom knuten till cellernas mitokondrier
  • Cancer kan behandlas med ketogen diet.” (Lars Bern, Den metabola pandemin)

Den fjärde delen i bokserien Hälsa & Folkbildning låter Sven-Erik Nordin inleda med sin berättelse om sina erfarenheter av svensk standardvård och hur han sedan skapade en egen behandlingsmetod som botade hans cancer.

Sanna Ehdin har skrivit kortfattat om Sven-Erik Nordins läkande och botande metod. Sanna Ehdin delade även vidare ett av Sven-Erik Nordins egna Facebook inlägg i och med sin Facebookdelning.

Och cancern bara försvann

157184816606156177BokomslagPM13

Karneval förlag gav ut Sven-Erik Nordins bok Och cancern bara försvann i juni 2019. Boken bygger på Sven-Erik Nordins erfarenheter som cancerpatient utifrån bloggen svaradoktorn.se. Det är mycket man kommer att känna igen från bloggen i denna bok. Samtidigt skiljer sig boken och bloggen lite åt. När man läser boken Och cancern bara försvann, till skillnad från bloggen svaradoktorn.se, får man som läsare en bättre helhetsförståelse och tonen och tempot är lugnare i boken än på svaradoktorn.se bloggen. Olika format ger upphov till olika handlingsmönster. Bloggen är byggd utifrån dagsaktualiteter och har en medveten upprorisk anda. Sven-Erik önskar att fler hade haft möjlighet att bota sin cancer istället för att vara i klorna på vårdpolitiska intressen och en officiellt sett förnekande och obstinat läkarkår.

Boken Och cancern bara försvann är en utmärkt populärvetenskaplig framställning om hur cancer är en metabol sjukdom och civilisationskritik om kroniska sjukdomar. Sven-Erik gör lättfattliga beskrivningar om kostens betydelse, lyfter fram olika alternativa behandlingsmetoder mot cancer, forskningskritik och en enskild behandlingsmetod mot sin peniscancer (som visat sig hjälpa några prostatacancerpatienter och 2019-10-17 en bröstcancerpatient). Sven-Erik Nordin ger många svar och infallsvinklar men delar inte med sig av sina referenser mer i detalj. Det går bara att följa Sven-Erik Nordins metod utifrån boken på samma sätt som på bloggen. Boken utgår från tre övergripande teman: 1) Min Cancer, 2) Min Bakgrund och 3) Mina tankar om cancer och cancervård. Boken är också uppbyggd utifrån dagboksanteckningsformat varvat med längre prosastycken, journalutdrag, Sven-Erik Nordins brev till vårdpersonal och deras svar. Framställningen är enhetlig utifrån hur den levda erfarenheten av sjukdom gestaltas inom berättelseformatet patografi (självbiografiska eller biografiska berättelser om sjukdomserfarenheter). Litteraturvetaren och docent Katarina Bernhardsson beskriver i sin avhandling Litterära besvär från 2010 att den moderna patografin uppstod under 1950-talet i USA för att patienter ansåg att läkare inte hade förmåga att förstå den levda erfarenheten av sjukdom. Patografier beskrivs som en form av påtvingade äventyrsberättelser som saknar karta, mål och kompass. Sven-Erik Nordins framställning visar istället att han har karta, kunskap och kompass och att han inte faller offer för sjukdom som många andra sjukdomsberättelser vittnar om. Utifrån vad patienter idag kan åstadkomma med Internet och vad de avantgardistiska dragen inom nutida patientrörelse visar oss behöver definitioner inom patografigenren vidareutvecklas och moderniseras.

Och cancern bara försvann i perspektiv

När Och cancern bara försvann publicerats var det bloggosfären som först tog till orda och berättade om bokens förtjänster och brister. Lars Bern skriver på metabolhalsa.se om den dumhet Sven-Erik möter ock hur han lyckas övervinna sin cancer med ett alternativt tillvägagångssätt. Lars Bern är skeptisk till att Sven-Erik inte gör mer av sina referenser. Lars Bern är noga med att påpeka att det är vanskligt att jämföra sin cancer med någon annans och att man gör bäst i att ta tag i alla referenser själv för att kunna göra en mer självständig bedömning av vad Sven-Erik Nordin skriver. Lars Bern har även kommenterat att boken Och cancern bara försvann finns på bloggsidan frihetligt.se. Bloggsidan kostdemokrati.se förevisar att boken finns men skriver inget eget omdöme. Benny Ottossons sida feelgoodhavefun.nu gör en kortfattad och positiv hyllning till boken. ”Jag älskar hans bok. Jag hoppas och tror den kommer få stor spridning. Även om den är oerhört kontroversiell för många”. Dr Annika Dahlqvist skriver utifrån boken att hon är lite tveksam till att bara rekommendera alternativ behandling mot cancer. Å andra sidan kommer läkare att medvetet avråda från alternativa botande behandlingar eftersom de oftast är ”helt hjärntvättade beträffande alternativ behandling. De kan avråda även om de inte har något annat att komma med”. Annika Dahlqvist återkopplar till Lars Berns kritik om bristen på referenser i boken men att Sven-Erik Nordin meddelat att referenserna finns på svaradoktorn.se bloggen. Cornelia Dahlbergs blogg lyfter frågan om SOU 2018:39, God och nära vård, att patienter som önskar ta ett större ansvar för sin hälsa ska beredas en självklar möjlighet att göra det.

Alma Nova skrev om Och cancern bara försvann. Artikeln ger inte hela svaret om Sven-Erik Nordins metod. Läsaren uppmanas bli prenumerant för att få veta mer.

Svenska medier om Sven-Erik Nordin

I det här skedet räknar inte Sven-Erik Nordin med att hans bok kommer att recenseras i svensk media. Han har beskrivit att ”några entusiastiska journalister” intervjuade honom om hans bok och metod men att artiklarna nekats publicering av tidningarnas ledning.

 ”Man måste fråga sig, varför SVT och SVT-programmet Fråga Doktorn i synnerhet släpper fram personer från skolmedicinen som ensidigt predikar ett budskap som helt går läkemedelsindustrins ärende?” (Lars Bern, metabolhälsa.se)

Det första exemplet på att någon svensk media skrivit om Sven-Erik Nordins bok är Villa-Nytt. Villa-Nytt skriver inte att han botade sin sjukdom. Villa-Nytt sträckte sig bara till att beskriva att han ”stoppade sjukdomsförloppet”.

”Charles Dickens coined the term ‘red tapeworm’ to describe someone who adheres excessively to official rules & formalities.” (@InterestingLit, Twitter) 

Sveriges Radio P1 program Människor och tro har haft ett tema om alternativmedicin som titulerats ”Vård, tro och vetenskap”. Tro antyder alternativ medicin, vård och vetenskap anförs som evidensbaserad vård trots att det finns evidensbaserad forskning om alternativ medicin. Upplägget är det sedvanliga utifrån hur skolmedicinsk personal tycker att alternativmedicin är något patienter väljer bara för att man fått dåligt bemötande i vården eller att alternativbehandling i sig bara handlar om bemötande. De strikt skolmedicinskt inriktade läkarna som medverkade förnekar behandlingseffekter utifrån alternativmedicin. Sveriges Radio presenterar Sven-Erik Nordins blogg svaradoktorn.se som Sveriges största patientblogg. Sven-Erik Nordin får utrymme att förklara att han blivit cancerfri med en egen behandlingsmetod. Sven-Eriks kritik av sjukvården återfinns i intervjun och att cancerpatienter inte erbjuds adekvat patientinformation för att förbättra sin hälsostatus eller om man kan göra något själv under väntetider är något han upprepar i P1. Sven-Eriks egen replik till programinslaget på svaradoktorn.se handlar om att det är delar som inte kommit med som att han inte förnekar att läkare självfallet kan rädda liv och att akutsjukvård är viktigt. Han menar att problemen handlar om bristen på interventioner gällande kroniska sjukdomar och kopplingen till kosten. ”Fantastiskt att Sveriges Radio ändå släppte fram SVARADOKTORN – om inte i ’full frihet’, så i alla fall utan att allvarligt förvanska mitt budskap. Det tackar vi för!”

Patientmakt slagord

157184822069147858SlagordPM13

Sven-Erik Nordin bidrar till att vidareutveckla patientmakt slagord.

Patientmaktens slagord inledde utifrån en variation på den franska revolutionens tre slagord: frihetjämlikhetbrödraskap. Patientmaktens slagord utvecklades först utifrån ett individualiserat tankesätt om patientens valfrihet i vården: frihetjämlikhetkunskap. Patientmaktens slagord har fortsatt in i värdebaserad  vård: respektfrispråkighetredovisningsansvar till att tänja gränserna inom biomedicinsk etik, informations etik, ehälsa och teknikfilosofi: friheträttvisavälvilja. Patientmaktens slagord inom hälsofrihetsdebatt utvecklades till: hälsofrihethumanismhållbarhet. Utvecklingen av patientmakt slagord utifrån designvetenskap om vårdorganisation och patientens resa i vården utvecklades till: lex systemskifteinkluderingholism.

I och med Sven-Erik Nordin utvecklas patientmaktens slagord till hur samhället, politiken och livsfrihet i alla dess former behöver försvaras som hälsodemokrati: hälsa och demokratihälsa som politiskt subjekthälsa och säkerhet.

Hälsa och demokrati: livsfrihet, botande, medicinsk mångfald, sjukdomsbekämpande, medborgarperspektiv, människovärde, solidaritet, åsiktsfrihet, hälsofrämjande

Hälsa som politiskt subjekt: bildningsperspektiv, självbestämmande/egenmakt, lärorik bråkmakare, kritik, motkraft, behandlingskris, publicistiska demokrativerktyg för upplysning, kritisk hälsolitteraticitet, högpresterande hälsolitteraticitet, kostnadseffektivitet

Hälsa och säkerhet: närmiljö, jordmån, människor, rymden, insekter, djur och mikrobiom behöver skyddas för världslig hållbarhet och allas överlevnad

Begreppet livsfrihet används i andra sammanhang (yttrandefrihet, religionsfrihet, kvinnofrihet, sexuell frihet). I denna användning av begreppet livsfrihet syftar det på frihet till liv inom alla livsformer.

Bildningens praktiker är inte tillräkneliga 

Ur bildningsperspektiv handlar faran om moderniseringens effektivitetsiver om att teknokratin utarmar demokratin. Konsekvensen kan bli en epistokrati där en liten professionell elit avgör frågor om hälsa. Debatten om problemet med att de medicinska professionerna utgör ett hot mot hälsa i västvärlden är inte alls ny. Jag tar avstamp i 1970-talet av utrymmesskäl – självfallet finns det fler historiska perspektiv. Exempel på debatten från 1970-talet, med t.ex. filosofen, prästen och civilisationskritikern Ivan Illich och medicinprofessorn och epidemiologen Thomas McKeown visar att deras kritiska utgångspunkter är lika aktuella idag. Både Illich och McKeown menar att många folkhälsoproblem uppstår ur välfärdsproblem: felaktig kost, stress, miljön. McKeown menade även att cancer kan bekämpas med sociala insatser och han riktade stark kritik mot arkitekter, ingenjörer och lärare. Ivan Illich debattbok Den farliga sjukvården som är en anti-medikaliseringskritik där rubrikerna ur första kapitlet ”Klinisk iatrogenes” får tala för sig själv: den moderna medicinen – en epidemi, läkarnas effektivitet – en illusion, meningslös behandling, försvarslösa patienter.

”Hur, när, var och varför vi dör har förändrats med utvecklingen och professionaliseringen av sjukvården.” (Fri Tanke förlag, oktober 2019)

Vetenskap är varken neutralt, demokratiskt, jämlikt eller ens hjältemodigt. ”Jag börjar undra om det i läkarutbildningen ingår en kurs i att hålla fast vid sina inlärda dogmer och under alla omständigheter vägra acceptera allt som inte stämmer med dem – alldeles oavsett hur många fakta som motsäger dogmerna”, ifrågasätter Sven-Erik Nordin i Och cancern bara försvann. Tidigare sociologiprofessor Thomas Brante, har i sin bok, Den professionella logiken problematiserat det Sven-Erik Nordin uppfattar. Ett av problemen är forskningskulturen och hur det avspeglar sig på hur läkare tvingas in i alltför snäva tankemönster. Thomas Brante hänvisar till problemen med forskarkulturen där individuella strategier om att söka sanningen inte premieras: ”Forskningsområden väljs inte i första hand för att dess problem är viktiga för till exempel mänskligheten välfärd. Strategierna är i första hand internt orienterade, forskare vänder sig inåt mot det paradigm och de pussel vars artikulering är högt skattade i det vetenskapliga samhället, eller också väljs forskningsområden efter externa finansiärers önskemål. Nya mätmetoder för vetenskaplig excellens, exempelvis rangordningar baserade på kvantitativa mått, som antal publikationer och citeringar i tidskrifter med högt anseende med hög impact factor, skapar också incitamentsstrukturer som inte är orienterade mot vetenskapens övergripande mål. I denna mening är forskarsamhället inte en rationell institution”. Sven-Erik har ytterligare svar på det Professor Thomas Brante formulerat: ”Det är förstås mer märkvärdigt och prestigefyllt att forska på gener än på makaroner och fläsk – och lättare att få forskningspengar! Så det dröjer nog innan forskarna börjar titta på de verkliga orsakerna. Dessutom är traditionell cancerbehandling en mångmiljardindustri, varför läkemedelsföretagen gärna ser att vansinnet fortsätter”.

Hälsa som demokratibegrepp

Hälsa som demokratibegrepp handlar om rättvisa, medmänsklighet, hållbarhet och mänskliga rättigheter. Demokrativerktyg för hälsa handlar om informationsfrihet och att kunna välja. Hälsa som demokratibegrepp utmanar hur staten anser sig ha rätten att påverka människors liv och öde som är kopplat till frågor om hälsa och säkerhet. Hälsa som demokratibegrepp är inte demokratiskt i tillräcklig grad och är ett korrumperat tillstånd. Hälsa som demokratibegrepp handlar om att legitimera befolkningens kunskap om definitionen av hälsa.

”Everyone has the right to life, liberty and security of person. (art. 3, The Universal Declaration of Human Rights)” (Ref: 5gspaceappeal.org/the-appeal)

Hälsa som demokratibegrepp kan se ut som ett problem om man betänker politisk filosofi. Det politiska antagandet är att befolkningen inte besitter rätt kompetens om sakfrågor som går utanför politiskt beslutsfattande. David Miller förtydligar utmaningen i Oxford University serien Political Philosophy A Very Short Introduction: ”A political decision essentially requires a political judgement about what ought to be done in circumstances where there are several options open and there is disagreement about which option is best.” David Miller anger tre kriterier om vilka konsekvenser besluten har eller utgår från: 1) vad kommer att hända om man utgår från det ena eller andra alternativet, 2) det finns information om hur beslutet kommer att påverka det befolkningen eftersträvar, 3) det tredje kriteriet är ett moraliskt rättvise avvägande om kostnadsansvar. Det politiska antagandet är att befolkningen inte besitter rätt kompetens är inkorrekt. Befolkningen har många vägar till kunskap om vad de själva vet gagnar dem bättre när det politiska beslutsfattandet svikit dem.

”En färsk studie av Novus visar att 66 % av de tillfrågande anser att de blivit bättre efter att de fått komplementär- eller alternativmedicinsk behandling. Dessutom anser 80 % av de som fått alternativvård att alla ska ha rätt att välja behandlingsform. Svenskarna vill ha vårdfrihet.” (vaken.se, 2019-06-12)

En artikel i Fokus från april 2019 förevisar att den senaste KAM utredningen vill förhindra BOT-avdrag med motiveringen att ”det skulle innebära kostnader i hundramiljonerklassen”. Vad man inte betänker är hur BOT-avdrag istället kan avlasta hälso- och sjukvårdskostnader, vara fördelaktigt i frågan om bibehållen arbetskapacitet, livsglädje och välbefinnande. Betänk att Nya Zeelands premiärminister, Jacinda Ardern, 2019 skrotade BNP som välfärdsmått till förmån för ett ”välmående mått” som mäter vilken effekt långsiktiga politiska beslut har på människors liv och hur det påverkar samhällsutvecklingen på sikt.

Inför EU valet 2019 publicerade Facebook gruppen Valfrågor om Hälsa svar utifrån intervjuer vid valstugor från tolv olika svenska politiska partier: ”Vad anser EU-partierna om”: 1) Valfri integrativ vård, 2) Botavdrag, 3) 5G och hälsa, 4) Häxjakt på kosttillskott, 5) Miljö & klimat, 6) Ungas psykiska hälsa, 7) Vaccination. I denna text utifrån cancerbloggare Sven-Erik Nordin redovisas fråga 2 och 3 från Valfrågor om Hälsas enkät. För att läsa de andra svaren rekommenderas att man besöker Facebook gruppen Valfrågor om Hälsa. Facebook gruppen Valfrågor om Hälsa drivs av 2000-talets Vetenskap som är ”Sveriges mest utmanande tidskrift om komplementär och alternativ vetenskap” enligt egen utsago på Facebook. Tidningen 2000-talets Vetenskap ges ut av en ideell förening som är oberoende av politiska, religiösa eller kommersiella intressen.

I frågan om botavdrag svarade åtta (Enhet, Gula Västarna, Kristdemokraterna, Kristna Värdepartiet, Nordiska Motståndsrörelsen, Sverigedemokraterna, Trygghetspartiet, Socialdemokraterna) av de tolv intervjuade svenska politiska partierna jakande, två var idag tveksamma (Liberalerna, Miljöpartiet) och två svarade nej (Moderaterna, Centern).

I frågan om de svenska politiska partierna kommer att sätta stopp för införandet av 5G eller inte svarade fyra jakande (Centern, Enhet, Gula Västarna, Nordiska Motståndsrörelsen), av de tolv intervjuade partierna intog 6 försiktighetsprincipen (Kristdemokraterna, Liberalerna, Socialdemokraterna, Kristna Värdepartiet, Miljöpartiet, Trygghetspartiet), ett parti vacklade och vet inte (Sverigedemokraterna) och ett svenskt politiskt parti kommer inte stoppa införandet av 5G (Moderaterna).

Kan man skapa giltiga lösningar för medicinskt BOT-avdrag?

Frågan är hur länge man ska stå på en ketogen diet för förbättrad hälsa eller sjukdomsbekämpning och hur man gör för att få det att fungera vid nästa tillfälle om man valt att avbryta sin ketogena diet. Vad är det man kan ta reda på i förväg om sig själv och sina förutsättningar i frågan om just precisions hälsa eller precisions sjukdomsbekämpning med funktionsmedicin och/eller koststrategier? Lars Bern spånar på utmaningen i Den metabola pandemin. Bern föreslår fenomenet oberoende AI-läkare som har helhetsgrepp om patientens tillstånd, kost, mediciner, risker i sjukdomsbekämpande. Bern varnar för att AI-systemen kan korrumperas av läkemedelsindustrin. Det bästa vore om man kunde göra en fristående internettjänst med tillhörande app och applikationer, möjligen crowdfundat, vem som helst kan konsultera vid behov för att inte vara alltför beroende av hälso- och sjukvårdens normer. Att patienten själv kan använda all sin hälsodata självständigt från sjukvården utanför vården (för detta krävs nya nationella riktlinjer och förändrad lagstiftning för tillgången som jämlik information och hur man får använda sin patientdata utanför hälso- och sjukvården), alternativa behandlare, kostråd för sjukdomsbekämpning, symtombeskrivningar, få tag i relevant forskningsdata och kliniska studier (Medivizor är en informationstjänst som kombinerar patientens hälsodata med studier på Internet men är troligen mest inriktad på officiell skolmedicinsk behandling). Utifrån en digitaliserad tjänst ska man sedan kunna beräkna hur man skapar BOT-avdrag utifrån kostomläggningar och alternativa behandlingar som ska gå att koppla till en persons digitala registrering av inköp (samordna olika källor där man handlat produkter utifrån den behandlingsmetod man agerar utifrån, internet-handel, mathandel, hälsokostaffär där denna information också relateras till vårddata om diagnos). Om man tar exemplet Sven-Erik Nordin och de arga blogginlägg han skrivit finns det fog att ställa frågan om BOT-avdrag i förhållande till hur han avlastat sjukvården. Sven-Erik Nordin han har dragit ner på omfattande omkostnader för en ytterligare operation och dyra cancerbehandlingar.

Frågan om systematiska hälsodata kan kopplas till Sven-Erik Nordins behandlingsmetod men den officiella användningen av systematiska hälsodata idag är kopplat till landstingen och life-science. Innovation Skåne har delrapporten inom SWEPER- projektet skrivit om möjligheter för precisionsmedicin och precisionshälsa men det är i dagsläget knappast något som kan återkopplas till hur man behandlar cancer som metabol sjukdom med kostinterventioner eller funktionsmedicin.

Ett stort problem man möter på idag är gränsdragningsproblematiken i SOU 2019:15, Komplementär och alternativ medicin behandling och vård – säkerhet, kunskap, dialog. Funktionsmedicin definieras helt ut ur SOU 2019:15 och man tillskriver att funktionsmedicin inte är en KAM terapi och att definitionen av funktionsmedicin är alltför bred. SOU 2019:15 utgår från tanken om de myndighetsrekommendationer om kostråd som hela vårdfrihets- och hälsofrihetsrörelsen kritiserar. SOU 2019:15 tycks i det närmaste förlöjliga frågan om kostråd genom att fråga om bara vissa ”koster eller kosttillskott sägas vara KAM?”. Om man går till Peter Wilhelmssons Näringsmedicinska Uppslagsboken får man klara och tydliga definitioner på hur funktionsmedicin tillhör KAM området. Wilhelmsson föreslår slopad moms på KAM, debatterar för BOT-avdrag och att var en ska ha rätten att först välja en KAM behandling före farmakologisk intervention eller om man vill utgå från både skolmedicin och funktionsmedicin samtidigt.

Ketogen kost kommenteras knapphändigt i SOU 2019:15 utifrån epilepsi och barn och är medvetet vinklat som en negativ företeelse. SOU 2019:15 anger att det finns ”måttligt starkt vetenskapligt underlag” för ketogen kost för barn där läkemedel mot epilepsi inte fungerar tillfredsställande. Tidningen Fokus skriver istället om samma fenomen att SBU utvärderat ketogen kost för barn med epilepsi och att metoden införts på barnkliniker.

Anmäla SOU 2019:28 för brott mot mänskliga rättigheter?

caught-1013896_1920RättigheterPM13

2019-06-08 publicerar Sven-Erik Nordin blogginlägget ”Oj – det gick fel”. Här frågar han hur man ska göra med honom eftersom han uppenbarligen begått ett brott (ironi). Han har botat sin cancer med en alternativ metod och det anses olagligt. ”Ska jag anmäla mig själv för detta flagranta lagbrott – och till vilken instans anmäler jag?” frågar han. ”Sedan undrar jag också, om de som sålt aprikoskärnor, gurkmeja, D-vitamin, selen, magnesium, kollodialt silver och andra produkter anses delaktiga i mitt brott? Det kan i så fall bli en omfattande brottsutredning, eftersom jag använt mig av flera olika leverantörer – både på nätet och i fysiska hälsokostbutiker.”

2019-06-06 publicerar Sven-Erik Nordin ”Kav-utredningen en katastrof”. Sven-Erik Nordin syftar på representationen i slutbetänkandet SOU 2019:28 som vill förbjuda alternativ behandling för sjukdomsbekämpning i Sverige. ”I motsvarande grad var det ett oerhört nederlag för demokrati och sunt förnuft! Varför i hela världen skulle man hindra människor från att välja behandling (som alla också enligt patientsäkerhetslagen har rätt att göra)?”. Slutbetänkandet SOU 2019:28 behöver definieras som ett brott mot mänskliga rättigheter om hälsa när man tänker sig att inga alternativa behandlingsmetoder får bota sjukdomar i Sverige.

2016-06-05 kommenterar Läkartidningen Kav slutbetänkandet att det inte finns några stora påföljder för den som bryter mot lagen. ”Det har tidigare varit böter eller fängelse upp till ett år och det har vi egentligen inga argument att ändra på.” Kapitel 5 i patientsäkerhetslagen kommenteras. Idag är det förbjudet för andra än personer inom hälso- och sjukvården att behandla, cancer, epilepsi och diabetes. SOU 2019:28 vill ta makten över människors rätt till hälsofrihet. Enligt Läkartidningen föreslår Asplund att utöka förbudet till ”allvarlig sjukdom, somatisk som psykisk”. SOU 2019:28 misskrediterar syftet med att vidareutveckla förutsättningarna kring bättre informerade val för patienter om sjukdomsbekämpning. SOU 2019:28 misskrediterar möjligheterna till bättre forskning om KAM och hur sådana metoder fungerar sjukdomsförebyggande och hur de kan läka ut sjukdomar på andra sätt än skolmedicin/mainstream medicin. Den nuvarande inställningen i SOU 2019:28 försvårar också för utveckling och nyfikenhet om nya kombinationsmöjligheter utifrån alternativ medicin och hindrar en mer nyanserad och välutvecklad kunskapsutveckling.

Dan Persson har tagit initiativ till ett folkuppror mot den eventuella KAV-lagstiftningen (kan träda i kraft 2021-01-01) som strider mot lagstiftningen om friare rörlighet av tjänster och delar av den svenska grundlagen kap 1 § 1: ”All offentlig makt utgår från folket”. Dan Persson förtydligar hur absurt SOU 2019:28 är: ”Enligt förslaget ska alternativ behandling att förebygga och lindra en sjukdom fortfarande vara tillåtet. Men bli patienten frisk, innebär det böter eller fängelsestraff för terapeuten”. Dan Persson kritiserar det faktum att utredningen haft elva representanter från skolmedicin och bara två från alternativmedicin. Det sistnämnda kan liknas vid de ojämlika förutsättningarna för hur man dömer våldtäckt inom islam, dvs. att det krävs fyra vittnen till våldtäckt för att det ska bli en religiös plikt att utfärda en dom (ironi).

Hälsa är bildningspolitik 1

Nätverket mot cancer lyfter fram på sin hemsida om levnadsvanor om cancer att ”när det gäller kosten så kan förändrade matvanor minska antalet nya cancerfall med 10 procent. Man vet inte exakt om någon typ av livsmedel direkt orsakar cancer”. Ur Sven-Erik Nordins perspektiv är det beklämmande information eftersom skräddarsydda koststrategier agerar i sjukdomsbekämpande syfte. Nätverket mot cancer går ut med kostrekommendationer som går i rakt motsatt riktning utifrån vad cancer som metabol sjukdom handlar om. Dock förevisas att man ska undvika söta drycker, bakverk, snacks och godis. Nätverket mot cancer kostråd ser ut att bygga på allmänna råd från Socialstyrelsen som enbart är riktade på en viss form av hälsobevarande istället för att delge ett botande perspektiv utifrån kosten: inkludera fullkorn, grönsaker, frukt, bär, baljväxter, inte mer än 500 gram kött i veckan, undvik charkuterivaror. Jämförelse utifrån hur ketogen kost (ur en forskningsartikel där professor Thomas N. Seyfried ingår) kan kombineras för bröstcancerpatienter som tar emot kemoterapi: 1) bra att äta: ägg, bladgrönsaker, ovanjord grönsaker, hög fett mejeriprodukter, kött, nötter och frön, 2) mat att undvika: bröd, pasta, ris, potatis, socker, honung, frukt.

Vilka svenska referenser om nutrition kan man lita på eller inte? I frågan om kostens betydelse och läkningsprocesser ses ideella Kostfonden som ett säkert alternativ eftersom man inte styrs av livsmedelsindustrin. Kostfonden har valt indelningar utifrån hur kosten kan påverka antingen blodsocker och insulinnivåer, tarmflora, ämnesomsättningen och signalsubstanser i hjärnan. Kostfonden listar studier om metabol inverkan på cancer på sin hemsida. Kostfonden annonserar att de snart kommer lansera information om lågkolhydratkost och epilepsi. Vissa frågor om kost och sjukdomar som Kostfonden funderar över har redan forskats fram internationellt sett. Kostfonden har många företagsvänner med koppling till LCHF och lågkolhydratkost. Den svenska sajten nutritionsfakta.se (som hänger ihop med SNF och livsmedelsbranschen) anger att man ska helst ska äta lagom. Nutritionsfakta är avigt inställd till ketogen kost och diskuterar det bara i förhållande till epilepsi (kortvariga studier, att det finns biverkningar, avhopp och man saknar långtidsstudier) och viktminskning. Nutritionsfakta inriktar sig på att optimera hälsa istället för att agera botande. Dock varnar man att ketogen diet kan ge något minskad förbrukning av glukos och att blodet kan få ett lågt pH värde.

”Hälsofrihet innebär att patienter ska erbjudas och kunna välja den bästa behandlingen inom Integrativ Medicin – medan dagens samtliga riksdagspartier värnar läkemedelsindustrins monopol på våra liv och skattepengar.” (Sven-Erik Nordin, Kostdemokrati, 2018)

För den som börjar läsa om kost och förhållande till hälsa och sjukdom kan man fråga sig om man ska utgå från Läkarföreningen Läkare för Framtiden eller inte. Det kan bero på vilken cancerform man har och om man är best betjänt av vegetabiliskt protein. En sökning på begreppet ”läkare för framtiden” på Facebook ger lite olika uppslag om Läkare för Framtiden. Ett inlägg av Leif Lundberg som driver Kostdemokrati ger svar på tal. ”Läkare för framtiden är en lobbyorganisation (precis som VoF) och de företräder kost- och läkemedelsindustrins intressen. Föreningens namn beskriver att den läkare som lyder order har sin framtid säkrad ’för framtiden’. Om du inte är nöjd med detta så du byta ut dagens riksdagspolitiker…”. I anslutning till detta inlägg har Leif Lundberg delat ett Facebook inlägg som visar en artikel från Läkare för Framtiden som förtydligar att lågkolhydratkost förkortar livet. Artikeln går också helt emot vad Sven-Erik Nordin visat om hur han erhållit bättre hälsostatus. Eva-Lotta Ryd som delat artikeln frågar sig hur det står till med läkares läskunnighet och kompetens om hur man tolkar en studie. Dr Annika Dahlqvist debatterar mot Läkare för Framtiden på sin blogg om att de gör allt för att ”kämpa ner lågkolhydrat kosten”, att de leds av militanta veganer och att Läkare för Framtidens epidemiologiska ”studie som baseras på kostformulär och senare uppföljning med dödsorsaker. Troligen är det kostformuläret detsamma sedan Ancel Keys dagar, där söta bakverk hänförs till gruppen Mättat Fett.”

Facebook sökningen ”läkare för framtiden” leder också direkt in på artiklar från LFF och dess grundare och ordförande, onkolog David Stenholtz, som är vegan (en podcast som inte längre är tillgänglig), material om att dåliga kostval leder till en tredje del av all cancer, samband mellan minnesproblem och mjölkprodukter med mera. Det gäller att kunna sätta sig in i de olika sidorna av kost debatten för att veta vilket val man ska göra beroende på de egna förutsättningarna och vilken hälsa man vill stärka eller vilken ohälsa man vill arbeta bort. Det är inte helt enkelt. Googlingen: ”david stenholtz vegan” ger uppslag till Stenholtz hälsoideologi och en del uppslag om att veganer inte ger en rättvis bild av forskningen, frågan om varför veganism är kopplat till vanvård. Stenholtz menar att mindre kolhydrater och mer fett inte behöver vara fel men att man behöver informera som risken med Atkins LCHF diet. Stenholtz väljer att utgå från Världscancerfondens rekommendation att växtbaserad föda minskar risken för cancer.

”David Stenholtz skriver i GP idag om att vegankost är bra för alla inkl. växande barn. Det stämmer att det är möjligt, men erfarenheten är att det ofta blir problem. Barn är selektiva i sitt ätande. Vegankost innebär ofta större volym/kcal = mätt innan fullnutrierad.” @GotPed, Twitter)

2016 publicerade The Telegraph en artikel utifrån nya forskningsresultat som visar att vegetarisk diet ändrar människans DNA där just vegetarisk kost visat sig ge upphov till cancer, hjärtproblem och inflammationer i kroppen. Befolkningsgrupper som i generationer ätit vegetarisk kost har större sannolikhet att ha frammanat DNA som ger upphov till inflammationstillstånd i kroppen.

”Eftersom livsmedel av vegetabiliskt ursprung är billigare att ta fram, stöder också livsmedelsindustrins lobbyorganisationer som SNF och ILSI forskning om hälsoeffekter av vegetarisk kost och vegankost. Den vegetarianska kosten frammålas ofta i mer gynnsam dager än vad den förtjänar.” (Ralf Sundberg) 

Facebook sökningen ”läkare för framtiden” leder också till ett inlägg som riktats till Sven-Erik Nordin. Information utifrån HFD dom (prejudikat) att läkare får lov att rekommendera alternativ behandling (detta är dock inte känt). Inlägget av Marina Bortas ger olika länkar om domen, HFD 6634–10 – ”Domen fastslår att legitimerad medicinsk personal har rätt att ordinera alternativ behandling så länge patienten samtidigt får skolmedicinsk behandling och under förutsättningar att den alternativa behandlingen är ofarlig”. Kruxet för patienter är att det kan vara en fördel att bara utgå från alternativ behandling för att skolmedicin kan interagera negativt med alternativ medicin. 2019-08-13 skriver Sven-Erik Nordin på svaradoktorn.se att läkare i enlighet med Helsingforsdeklarationen har rätt att med patientens informerade samtycke använda icke-beprövande och nya metoder, även alternativa behandlingsmetoder när de etablerade metoderna inte räcker till – för att rädda liv. ”Men läkarna tycks alltså inte känna till detta, och om en anhörig föreslår alternativ behandling, så påstår läkaren ofta, att det inte är tillåtet. Det är alltså hel FEL!”

Hälsa är bildningspolitik 2

Det amerikanska initiativet Food Revolution Network konstaterade att ”keto” var det mest googlade begreppet 2018. Man ifrågasätter långtidsaspekterna av ketogen kost. Food Revolution Network identifierar olika former av ketogen diet (standard, cykliskt, punktbaserat, högt protein, vegan). Food Revolution Networks varningar mot att inta ketogen kost alltför länge handlar om risker där denna diet kan leda till tarmcancer, hjärtsjukdom, stroke, mental ohälsa, benskörhet, vissa näringsbrister (Svenska DietDoctor ser det som myter om LCHF). Man varnar människor med leversvikt, njurproblem eller fettomsättningsrubbningar att ta till sig ketogen diet. Food Revolution Network är inte avigt inställd till ketogen diet. Man beskriver att personer med diabetes 2 främjas av det och att det varit en känd metod för epilepsipatienter sedan 1920-talet. Man räknar egentligen med att former för ketogenesis och fasta för hälsofrågor varit kända sedan 500 år före Kristus. Man skriver att lågkalorikost utifrån främst animaliska produkter kan förkorta livet medan lågkalorikost utifrån växtriket inte innebär samma risk. Food Revolution Network lyfter fram professor Thomas Seyfried om cancer som metabolisk sjukdom och att ketogen diet svälter ut cancerceller. Man varnar för att för högt intag av olja kan göda cancerceller istället. Några som också varnar för ketogen kost är paleohacks som förklarar att ketogen kost kan leda till sköldskörtelproblem (DietDoctor menar att man behöver kontrollera sköldkörteln och att man kan få gallstensanfall i början.). Det svenska Diet Doctor ger upplysningar om hur man kan hantera övergångsproblem och biverkningar. Frågeställningen om ketogen kost och dess effektivitet behöver också ställas i relation till tarmflora. Om man utgår från ketogen kost ett tag och sedan avviker kan det vara svårt att uppnå samma effekt för t.ex. viktminskning en andra gång (DietDoctor nämner kort att microbiomet förändras men säger inget särskilt om det eller vad det har för konsekvenser). En ytterligare amerikansk medicinskt granskad sida Everydayhealth varnar för att ketogen diet kan leda till att man tappar muskelmassa, kan vara fel för diabetiker (diabetes 1), uttorkning, störa elektrolytbalansen, förstoppning, brist på natrium i blodet, förhöjt kolesterol. För att man egentligen ska kunna studera effekterna av ketogen kost behövs att man följer fenomenet över flera årtionden eftersom det är så lång tid det tar att utveckla sjukdomar av fel kost. Skillnaden utifrån Sven-Erik Nordins metod är att han kombinerat strikt lågkolhydratkost med funktionsmedicin och frågan är hur forskning kring olika kombinationer av komplementära metoder studeras bäst med tanke på vilken information allmänheten kan få tag i utifrån Internet när de ska välja tillvägagångssätt. Det amerikanska Memorial Sloan Kettering Cancer Center skriver om ketogen kost utifrån om en studie på möss med ketogen kost för cancerbekämpning att resultaten ter sig något osäkra. Ibland kan en generell kostomläggning vara bättre än att följa en strikt diet. Memorial Sloan Kettering Cancer Center berättar att det företas forskning kring ketogen kost om cancerbekämpning eller för att stärka hälsovärden och att forskningsområdet växer.

Wiley Online Library beskriver i en artikel om historien om ketogen diet utifrån en amerikansk horisont att PubMed bara listade två till åtta artiklar om ketogen kost mellan 1970 och 2000. När ketogen kost fick nationell spridning genom amerikanska NBC TV:s Dateline ökade trycket på ketogen kost. Ketogena kostrekommendationer finns idag i minst 45 olika länder.

I frågan om just ketogen kost för sjukdomsbekämpning lyfter mikrobiolog Travis Christofferson fram i sin bok Tripping over the Truth exempel på personer som arbetar med ketogen rådgivning och vad man kan behöva tänka på: det är bra att inleda med några dagars vattenfasta innan man påbörjar ketogen kost, intag av proteiner och fett behöver relateras till den egna vikten och hur vikten förändras och att dieten behöver anpassas utifrån sin nya vikt. Christofferson lyfter fram Miriam Kalamian (webb: dietarytherapies.com, Twitter: @DietaryTherapy inriktning: ketogen kost mot cancer, hjärntumörer, Parkinson och hälsosamt åldrande) på vars hemsida man får frågor om att ta reda på i förväg om man ska använda ketogen kost eller inte utifrån hennes ”intake-form”: vikt, längd, viktförändringar, sjukdomshistorik, laboratorieresultat, läkemedel (receptbelagda och receptfria), vitaminer, naturläkemedel, allergier, problem med att tugga – svälja – matsmältning, behandlingar gällande lever, njure, gallblåsa, bukspottskörtel, olika ketogen mätningsredskap eller ej, hur man brukar äta och sedan när, brukar du fasta, har du provat keto tidigare, vissa preferenser utifrån ketogena förslag, hälsoappar. Christofferson förevisar även dietisten Beth Zupec-Kania som finns utifrån Charlie Foundation (CF utbildar om ketogen kost sedan 1994). Beth Zupec-Kania har utvecklat en online ”KetoDietCalculator” där man mäter urinen, blodet och utandningsluften. Beth Zupec-Kania har en egen hemsida: bethzupeckania.com.

”Under de senaste trettio åren har nästan varje beståndsdel i vår kost pekats ut som skurken av en eller annan expert. Trots sådan granskning fortsätter våra dieter globalt att försämras.” (Tim Spector, Matmyten)

Standardiserade kostråd håller inte. Kostinterventioner kräver strikt individualiserade perspektiv. Jag kan exemplifiera med personer i min omgivning som testat lågkolhydrat kost (Atkins diet) med olika effekt. En person gick ner i vikt, för en tillkom ingen skillnad alls och ytterligare en tredje avbröt för att man fick magproblem. Kan man i förväg ta reda på vilken kost som kommer vara fördelaktig eller skadlig beroende på de egna förutsättningarna i förväg?

Den engelske neurologiprofessorn Tim Spector har i sin bok Matmyten skrivit om kost studier, tarmhälsa och mikrober och att man kan testa tarmsammansättningen för att veta hur man ska gå tillväga för att gå ner i vikt eller optimera sin hälsa. Spector är kritisk till att dieter mest handlar om att gå ner i vikt istället för att optimera hälsa. Tim Spector visar att det är förutsättningarna i tarmen (hur lång eller kort den är, tarmflora och mikrober) som är avgörande för hur en kostomläggning kommer att fungera eller inte. Elitidrottare får sina mikrober profilerade av dietister för att klara av att prestera bättre. Motion främjar goda mikrober. Tim Spector är involverad i British Gut Project som samlar in tarminnehåll för analys och man försöker analysera befolkningen. Vad jag inte vet är om tester är anpassade för att förstå inverkan av kosten utifrån olika dieter. Jag saknar även tester för att veta hur man går tillväga för ett botande perspektiv.

Forskningsrön av Tim Spector från 2019 visar att kostinterventioner måste individanpassas, inte ens enäggstvillingar reagerar likadant på samma kost: ”the results suggest that personal differences in metabolism due to factors such as the gut microbiome, meal timing and exercise are just as important”.

Brist på tillit leder till kunskapssökande

Dr Ralf Sundbergs blogg ralfsundberg.se har varit tyst sedan början av 2018. På sin öppningssida beskriver han ett problem som uppstått. Han har svensk inställning på sin blogg men Å Ä Ö leder bara till konstiga tecken i hans texter. Ralf Sundberg misstänker hackning och har därför legat lågt med bloggandet för att han finner det meningslöst ”att skriva något bland de oläsliga”. Dr Ralf Sundberg har också en annan tidigare bloggsida som ser ut att utgå från hans bok Forskningsfusket (2011) och det har inte publicerats något på denna äldre blogg på ett tag. Ralf Sundberg har fyra övergripande kategorier: Kolesterol, Nutrition, Diabetes, Samhälle för den som vill läsa vad han skrivit återfinns länken i referenslistan. I referenslistan har jag också lagt in några filmklipp där Ralf Sundberg förekommer för den som vill höra och se själv som finns under följande tecken: Canal2ndOpinion, Nyhetsmorgon, Integrativ Medicin.

Kirurgi docent Ralf Sundberg har skrivit boken Forskningsfusket som är en uppgörelse med hur kostforskningen hamnat på fel spår, det vetenskapliga lurendrejeriet, de bakomliggande industriella och politiska intressena, godtyckligheten om hur forskningsresultat appliceras, berättelsen om att näringsläran lyftes ut ur läkarlinjen i och med andra världskriget, bristen på historisk tillbakablick inom medicinsk forskning. Faran med att näringsläran inte är sanningsenlig är att den inte genomgår adekvat vetenskaplig kontroll eller har bibehållen integritet. Enligt Docent Ralf Sundberg filtreras näringslära utifrån samhällsintressen (livsmedelsförsörjning, livsmedels teknologisk försörjning, kommersiella intressen) vilket leder till att dietister och nutritionister utbildas med stöd av industriintressen. Dessa två yrkesgrupper erhåller ofta både myndigheters och allmänhetens förtroende fastän näringsläran i sig ”frigjort sig från sund vetenskaplig kritik”. Ralf Sundberg anger att det saknas belysning om hur medicin påverkas av samhällsintressen och vad det får också konsekvenser för lagstiftning om hälso- och sjukvård.

Dr Ralf Sundberg finns också i en del filmklipp på Youtube där man kan följa hans resonemang. Ralf Sandberg berättar om Dr Annika Dahlqvist och hennes kamp för LCHF. Det Ralf Sandberg skriver om henne återfinns också på YouTube klipp där Annika Dahlqvist själv berättar sin historia. Annika kom i kontakt med lågkolhydratkost av en slump. Hennes dotter som studerade medicin ingick i ett kostexperiment utifrån lågkolhydratkost och gick snabbt ner i vikt. Annika Dahlqvist har kämpat mot övervikt och otillfredsställande bantningsmetoder (fettsnålt men gärna kolhydrater). Dr Annika Dahlqvist började med lågkolhydratkost och befriades från sjukdomar och gick ner i vikt. Dr Annika Dahlqvist började ge kostråd om lågkolhydratkost till sina patienter. Dr Annika Dahlqvist anmäldes till Socialstyrelsen av två dietister för att de ansåg att hon gav kostråd som stred mot ”vetenskap och beprövad erfarenhet” – Dr Annika Dahlqvist frikändes. Dr Andreas Eenfeldt grundare av det svenska DietDoctor har intervjuat Dr Annika Dahlqvist vars filmklipp man lätt hittar på Internet. Det svenska företaget DietDoctor som förespråkar LCHF kost etablerades 2007 och finansieras genom medlemskap. Dr Andreas Eenfeldt skriver på DietDoctor.com sajten att det var anmälan av Dr Annika Dahlqvist och frikännandet som ledde till att LCHF blev en godkänd metod för läkare att rekommendera diabetespatienter, för viktminskning. Det svenska DietDoctor anger idag att LCHF kan motverka diabetes-2 och PCOS och lindra epilepsi, migrän och ADHD. Jag har sökt Dr Andreas Eenfeldt för en kommentar om LCHF och patientsäkerhet utifrån frågan om vad man kan behöva ta reda på i förväg innan man börjar med LCHF kost men han har inte svarat. Den svenska sidan DietDoctor lyfter fram Dr Colin Champ som onkologiexpert. Dr Colin Champ menar att en ketogen kost inte kan behandla cancer och undrar om det verkligen kan motverka cancer. Dr Colin Champ uttalar att studier på möss utifrån ketogen kost att det kan hämma tumörtillväxt och att ketogen kost kan misslyckas för cancerpatienter som erhåller en sen diagnos. Det sistnämnda stämmer inte med Sven-Erik Nordins kombinationsmetod (strikt ketogen kost och funktionsmedicin). Sven-Erik Nordin är cancerpatient med sen upptäckt och han blev cancerfri med sin metod utifrån senare upptäckt.

2005 bedömde Socialstyrelsen att det saknas resultat utifrån långtidsbehandling med lågkolhydratkost och att sådana studier efterfrågas. En studie i JCI Insight från 2019 visar att ketogen kost är hälsobringande men att alla inte alltid går ner i vikt, studien var bara på fyra veckor – studiedesignens korta tidsspann kan vara en del av problemet. För den som söker information på Pub Med om alternativa behandlingar behöver man inse att många studier är för korta och därför ger knapphändiga slutsatser och de politiskt korrekta avrundningarna om att det behövs fler studier. De senaste åren har jag läst otaliga studier med just dessa strukturfel.

Kirurgi docent Ralf Sundberg gör en reflektion över sina föräldrar i Forskningsfusket och undrar hur det kunde komma sig att två personer som åt samma kost hade helt olika kroppsvikt – han far var smal, hans mot var överviktig. Dr Ralf Sundberg beskriver sina egna hälsoproblem i sin bok Forskningsfusket och hur han själv misstolkat sina ohälsoproblem genom att göra felaktig genetisk koppling om sina viktproblem gentemot sin mor som var överviktig. Han insåg hur han själv gått helt fel väg i medicinsk mening med sig själv. Tack vare en lågkolhydrat kost kunde han vända hela sitt ohälsoläge, sluta ta betablockerare och gå ner i vikt. Härifrån kan man komma fram till att två svenska läkare oberoende av varandra behandlat sjukdomar med lågkohydratkost som Sven-Erik Nordin fast mot andra åkommor än cancer.

Historiska strukturfel om forskningskultur och tillgång till korrekt kunskap är företeelser både Docent Ralf Sundberg och Sven-Erik Nordin debatterar när de ifrågasätter medicinsk kunskapsbildning. Sven-Erik Nordin förvånas över att ingen cancerläkare han träffat känner till Otto Warburgs forskning från 1920-talet om cancercellers avvikande metabolism. Dr Annika Dahlqvist skriver, i sin bok Doktor Dahlqvists Guide (2008), om Otto Warburgs cancerforskning från 1920-talet som inriktades på ett studera cancercellernas ämnesomsättning i relation till socker och kolhydrater. Dr Annika Dahlqvist kommenterar att under 1970-talet var många cancerforskare övertygade att maten spelar en stor roll för cancersjukdom. Dr Annika Dahlqvist bloggade 2015 om professor Thomas Seyfrieds forskning om att cancer är en ämnesomsättningssjukdom (jag förtydligar hennes länk i referenslistan för den som aldrig läst om detta tidigare). Bakgrunden till historiska strukturfel i medicinsk forskning och läkares förmåga till total motsägelsefullhet förtydligas av Dr Ralf Sundberg i boken Forskningsfusket. Ett av de huvudsakliga problemen är att man inte relaterar till tidigare forskning. Historiska medicinska artiklar finns i inbundna band i källararkiv på Universitetsbibliotek som ingen konsulterar. Idag har man för det mesta bara tillgång till den senaste forskningen och ”ofta bibringas vi genom medias rapportering uppfattningen att ny forskning och den senaste studien kullkastar alla tidigare”, skriver Docent Ralf Sundberg. Enligt Dr Ralf Sundberg skapas forskning för att förvilla och forskare kan medvetet välja att bara säga emot sin egen forskning och ingen tänker på att gräva i det förflutna för att verkligen förstå sammanhangen.

”Orsaken till att lekmän, läkare och de flesta forskare aldrig hört talas om detta är, att alla resultat, som talar emot kolesterolkampanjernas budskap, ignoreras eller felciteras i den vetenskapliga litteraturen.” (Uffe Ravnskov, ravnskov.nu/cholesterol) 

Dr Annika Dahlqvist framför kritik om forskningsproblem gällande koststudier i sin bok Doktor Dahlqvists Guide. Dr Annika Dahlqvist skriver att ett stort problem med medicinsk forskning är att det inte finansieras med allmänna medel. Institutionerna har inte tillräckligt med pengar. Forskare tvingas vända sig till näringslivet som i sin tur har egna intressen. De stora koststudierna finansieras av livsmedelsföretagen som vill ha ett ekonomiskt utbyte. Om forskningsresultaten inte blir som finansiärerna vill kan de låta bli att publicera materialet. Artikelförfattare kan välja att vinkla resultaten så att de uppfattas som finansiärerna anser att resultaten ska bli. I det inledande ”abstract” till en studie kan den inledande sammanfattningen bli en helt annan än vad resultaten i själva studien visat. Dr Annika Dahlqvist menar att de flesta nöjer sig med att bara läsa den korta sammanfattningen – dvs. det leder till att vilseledande sammanfattningar ligger till grund för beslutsfattande.

Innovationsteam 

Sven-Erik Nordin har använt en ketonmätare under sin behandlingstid med ketogen kost. Annars skriver han inget om han testar andra värden på sig själv. Om man betänker de olika ketogenaktörer i denna text ger de uppslag till fler nyanserade frågeställningar man behöver ta med i beräkningen innan man börjar med ketogen kost. Som patient kan det vara svårt att driva igenom hälsotester utifrån egna initiativ eftersom läkare anser att det måste finnas en medicinsk bedömning. Om en patient i Sverige vill bota sin cancer med ketogen kost och först ta reda på riskerna med denna diet kan det tillkomma många hinder. Läkaren kan anse att det finns för lite vetenskaplig evidens i frågan, olika läkare har olika ideologier om sjukdom och hälsa. Det finns vissa övergripande värden (självbestämmande, delaktighet, patientsäkerhet, förebygga ohälsa, trygghet, val av behandlingsmetod, hjälp efter behov, integritet) en patient kan driva på utifrån hälso- och sjukvårdslagstiftningen och patientlagen men det är inte säkert patienten får gehör i vården. Problemet med de provtagningar som görs idag handlar om vad som finns tillgängligt. Internationella ketogenaktörer har tillgång till fler nyanserade synsätt. Kan man utveckla vårdens provtagningsmöjligheter. Eller är det bäst att skapa applikationer patienter själva kan använda som agerar utifrån ett helhetsperspektiv utifrån just ketogen diet? Det finns olika ketoappar idag med olika funktioner som syftar på hälsa och viktminskning. Frågan gäller hur man med applikationer till en app genom mobilen kan skapa förutsättningar för patientsäkerhetsmätningar och hälsomått för sjukdomsbekämpning och vad som kan tänkas ingå. Olika aktörer i denna text har visat värden om pHvärde, exakt bild av ämnesomsättningen, blodgruppsbestämning, kroppstypbestämning, status på tarmflora, glykos, fettomsättning, vikt, längd, viktförändringar, laboratorieresultat, vitaminer, naturläkemedel, läkemedel, hälsostatus, urin, utandningsluft, blodanalyser, mäta biverkningar och omställningsproblem och hur de åtgärdas och vad det kan betyda i sammanhanget, njurar, lever, sköldkörtel, gallstenar, hur länge man ska upprätthålla ketogen diet i vilket syfte eller om behovet finns av ytterligare kostomläggning. Informationen kan behöva säkerställas gentemot andra sjukdomar man har för multisjuka. För den som vill använda ketogen kost och möter på patrull i vården måste det finnas sätt att säkerställa att patienten själv har tillgång till korrekt hälsodata om sig själv på sina egna villkor i patientsäkerhetssyfte. Patienten måste kunna agera utifrån olika självtest. Det kan finnas fler former av information som är relevant och inför ett sådant förslag krävs en större omvärldsanalys av ett multiprofessionellt internationellt team inför en sådan innovation. Nästa fråga handlar om att skapa PROM utifrån patienters hälsodata när de lösgör sig från diagnoser på andra sätt än sjukvårdens interventioner. I själva verket skulle det behövas ett globalt samarbete i synliggörandet av hur patienter botas med alternativa behandlingar. Om man ska kunna påverka måste det synliggöras på ett strukturellt sätt. I dagsläget kan man läsa om andra patienter som blivit hjälpta av Sven-Erik Nordins metod och informationen faller löpande utifrån bloggnyheter.

Paradigmskifte

157184870781570271ParadigmPM13

Frågan om cancer som metabol sjukdom sprider sig i världen. The Center for Advanced Medicine Alphretta USA som erbjuder både skolmedicinsk behandling och integrativ cancervård, erkänner cancer som en metabol sjukdom på sin hemsida. ”Another fundamental difference between integrative and conventional oncology is that integrative oncology treats cancer as a metabolic disease. Generally speaking, when we refer to metabolism, we are referring to how the body uses food to create energy”. The Center for Advanced Medicine listar exempel på var man köper mest hälsosam mat och ger även tips på lokala hälsosamma restauranger.

Vetenskap handlar om att tänja gränser, upplysning, fördjupning, kritik, självkritik och självcensur. När Lars Bern och Sven-Erik Nordin associerar utifrån cancer som metabol sjukdom använder de båda liknelserna utifrån astronomins historia där kända astronomer historiskt sett tvingades tysta ner sig själva för att inte mista livet. Tanken om ett behövligt paradigmskifte för att motverka sjukdom och främja folkhälsa är Lars Bern och Sven-Erik Nordin starka patientröster om. I deras diskussioner utgår man från tidigare bortglömd forskning som lyfts fram i en ny dager, koststrategier och funktionsmedicin i frågan om att förstå cancer som en metabol sjukdom. Lars Bern och Sven-Erik Nordin är inte ensamma om sina strävanden. Internationellt sett syns cancer och andra sjukdomar som metabola sjukdomar. Mikrobiolog Travis Christofferson visar i sin bok Tripping over the truth How the metabolic theory of cancer is overturning one of medicine’s most entrenched paradigms, exempel på forskare som hittat tillbaka till Otto Warburgs forskning och moderniserat den. Forskarparet Pete Pedersen och Young Ko lyfts fram med exempel på ett helt nytt läkemedel mot cancer utifrån cancer som metabol sjukdom. Ett experimentellt patientexempel har visat att Young Ko forskningsinsats 3BP har befriat en svårt cancersjuk patient från cancer helt och hållet. Det i sig ger exempel på medicinskt behandlingsbevis om cancer som metabol sjukdom. Det är möjligt att uppfinna läkemedel som arbetar på helt andra sätt än hur skolmedicinen idag tagit för vana att utgå från den rådande genetiska teoribildningen. Travis Christofferson visar i sin bok Tripping over the truth How the metabolic theory of cancer is overturning one of medicine’s most entrenched paradigms att det finns medicinska bevis på att cancer är en metabol sjukdom. Travis Christofferson försöker visa hur ett nytt paradigmskifte gällande förståelsen av cancer är möjlig. Det första dokumenterade pilotfallet med ketogen kost mot cancer tillkom tack vare docent Linda Nebeling 1995. Christofferson berättar om när kosmolog och fysiker Paul Davies anlitades av NCI för att bryta tankemönster utifrån nuvarande cancerbehandlingar. Paul Davies menar att sannolikheten att cancer uppstår utifrån mutationer är osannolikt. Davis menar att dagens cancersyn gör att man inte ser skogen för alla träd. Paul Davies förespråkar epigenetik i förståelsen om cancerns uppkomst. Travis Christoffersons bok utkom på svenska i oktober 2019 hos Karneval förlag som ”Den metabola teorin mot cancer”. Det går också att informera sig om Travis Christoffersons forskningsinriktning genom hans Foundation for Metabolic Cancer Therapies (foundationformetaboliccancertherapies.com).

”An important set of mechanisms that cause resistance to cancer treatment and that have not been readily discussed are epigenetic modifications, which also influence carcinogenesis.” (Shannon Byler m.fl.)

Det är glädjande att cancerforskning kan visa att cancer är en metabol sjukdom som kan behandlas med metabola strategier. Bara för att man nu visar att cancer är en metabol sjukdom behöver det inte innebära att cancerpatienter verkligen vill ha ett nytt metabolt läkemedel som i slutändan kan resultera i nya former av läkemedelsresistens. Frågeställningar med hjälp av läkarexempel och patientexempel visar på viljan att kunna bota sjukdomstillstånd med kostinterventioner eller säkra alternativa metoder i patientsäkerhetssyfte.

Den svenske professorn Ingemar Ernberg som forskar om cancervirus och tumörbiologi höll ett föredrag 2015 genom Integrativ Medicin och bekräftar att Otto Warburg hade rätt för 90 år sedan. Det finns forskning i Sverige idag vid Karolinska Institutet utifrån tumörcellers ämnesomsättning utifrån Warburg effekten. Professor Ernbergs framförande hittar du i referenslistan utifrån hans efternamn.

Hälsa som politiskt subjektSven Erik Nordin

Mycket av det Sven-Erik Nordin blir föremålför går helt emot gällande patientsäkerhet, patientsäkerhetslagstiftningen och folkhälsostrategier som värnar de botande perspektiven. 2000-Talets Vetenskap tilldelade Sven-Erik Nordin Gnistan priset 2019. Gnistan priset ges till den som med bakgrund i egna studier och erfarenheter har insett att människokroppen, ekosystemet och samhället är en komplex helhet. Gnistan priset ges till den som utmanar etablerade uppfattningar och inte låter sig förtryckas av mediedrev eller myndighetsförtryck. Härnäst några exempel av Sven-Erik Nordins texter i sin helhet från svaradoktorn.se.

Läkare KAN faktiskt ändra sig

Många påstår att läkarna bara kör på efter de riktlinjer de fått lära sig under sin utbildning – utan att ta del av nya vetenskapliga rön och utan att bry sig om sedan länge klart bevisade alternativa eller komplementära medel och metoder. De skulle alltså vara så övertygade om skolmedicinens enastående ”vetenskaplighet” att de aldrig någonsin kan ändra sin uppfattning, när det gäller diagnoser och föreslagna behandlingar, oavsett vilka nya fakta som kommer i dagen. De som påstår något sådant har fel! Och jag kan bevisa det!

För fem år sedan lade en grupp läkare ner stor möda för att övertyga mig om att jag snart skulle dö i cancer, om jag inte genomgick ett minst sagt omfattande kirurgiskt ingrepp – som skulle ha gjort mig allvarligt handikappad för resten av livet. Den kirurg som skulle ha utfört ingreppet ringde till och med privat hem till mig vid två tillfällen och talade om för mig vilken idiot jag var – och att jag snart skulle dö.

När jag tackade nej till operationen tog man sin hand ifrån mig, på det sjukhus där man var specialister på min typ av cancer, och jag fick i stället gå på regelbundna kontroller vid hemsjukhuset. Där gjorde man samma bedömning, och ägnade mycket arbete åt att övertyga mig om att jag snart skulle dö i cancer. Och de försökte hela tiden få mig att vända mig till specialistsjukhuset för att få operationen genomförd. Vid ett tillfälle skickade de till och med en remiss till detta sjukhus – utan att ens prata med mig – så en dag låg det en kallelse till operation i min brevlåda (som jag fick ringa och avbeställa!).

Men, som sagt, läkare KAN faktiskt ändra sig. När jag nu – nästan fem år senare – dyker upp livs levande på kontrollerna och man inte längre hittar några tecken på cancer hos mig (vid senaste kontrollen t.ex. PSA-värde 0,94) – så använder man nu i stället stor möda för att tala om för mig att jag INTE haft någon cancer! Att man skulle kunna bli fri från livshotande cancer med hjälp av kolhydratreducerad kost, tillägg av vitaminer och mineraler och kolloidalt silver (bl.a.) och UTAN LÄKARNAS INSATSER är för dem så främmande att de väljer att kalla mig för lögnare och påstå att jag aldrig haft cancer. Dock finns journalerna, som trots sina brister är kristallklara, när det gäller min cancerdiagnos.

Fast ingen skall alltså kunna påstå, att läkare inte kan ändra sig. Det kan dom!” 2019-03-22

Nej – läkare tycks INTE kunna ändra sig!

Jag ber om ursäkt! I mitt förra inlägg om att läkare kan ändra sig, så var jag uppenbarligen otydlig. Det hela var en ironisk betraktelse – vilket tycks ha gått många förbi, så att man trodde att läkare verkligen KAN ändra uppfattning. Så är det tyvärr i huvudsak inte. FEL, FEL, FEL! Läkare tycks INTE kunna ändra sig – men precis som de flesta av oss andra, så kan de vid behov ljuga obehindrat för att rädda sin självkänsla och sin hotade ”världsbild”. Detta var nu vad som hände.

För att vara tydlig – i det aktuella fallet var det så här:

Läkaren hade just konstaterat, att röntgen inte visade några tecken på cancer, att PSA-värdet var extremt lågt, och han hade precis via egen manuell undersökning konstaterat, att jag föreföll cancerfri.

Problemet var bara, att ett antal av hans kollegor för några år sedan enhälligt och med stöd av tillförlitliga metoder (biopsier och mikroskopering av vävnad) konstaterat, att jag hade en cancer, som skulle ta livet av mig inom några månader – om jag inte genomgick en oerhört omfattande operation, med efterföljande cellgiftsbehandling. Detta vägrade jag – och började med min egen alternativa metod (kolhydratreducerad kost, samt ett antal vitaminer och mineraler och kolloidalt silver).

Jag gick därefter på regelbundna kontroller, och man kunde via ultraljud och andra metoder se hur cancermetastaserna efter hand krympte och försvann.

Den här stackars läkaren stod nu alltså med mig livs levande framför sig – och uppenbarligen cancerfri.

Det skulle då vara väl magstarkt att då påstå, att jag avlidit i cancer – vilket ett antal av hans kollegor (även på hans egen klinik) tvärsäkert konstaterat skulle bli fallet, om jag inte gick med på deras behandlingsförslag.

Det enda han då kan ta till är en lögn som inte är lika omedelbart tydlig ”här och nu”. Han påstår att jag aldrig haft cancer. Men man behöver bara läsa min journal för att den lögnen också skall vara uppenbar.

Nej, läkaren kan INTE ändra sig – men tvingas att välja en av två lika uppenbara lögner. Och han väljer den som för honom själv är minst ångestskapande. Om han skulle erkänna att det finns alternativa behandlingar mot cancer (i stället för kirurgi, strålning och cellgiftsbehandling), så skulle det skaka om hela hans värld – eftersom han har fått lära sig, att just dessa metoder är de enda som fungerar.

Att påstå att hans kollegor gjort en missbedömning är självklart mindre hotfullt. Att det också är en ren lögn besvärar honom inte. ”Kognitiv dissonans” är en synnerligen kraftfull upplevelse, som får oss att använda alla psykologiska försvarsmetoder vi förfogar över – inbegripet att förneka uppenbara faktiska omständigheter – för att slippa förändra vår etablerade uppfattning.” 2019-03-23

Hur jag överlevde cancer med hjälp av min filosofiska läggning

Sedan jag i april 2014 fått diagnosen cancer började jag läsa in mig på ämnet – och blev närmast chockad över läkarnas inställning och kunskapsnivå. De verkade i vissa avseenden mycket tekniskt kunniga på detaljnivå – men enligt min uppfattning genuint obekanta med själva cancerns karaktär, liksom om all forskning som inte överensstämde med deras förutfattade mening om sjukdomen. Vid mitt första besök hos den läkare som är specialist på just min cancerform blev jag emellertid väldigt väl mottagen.

Jag fick en ”kontaktsköterska”, och man talade om för mig att jag kunde ringa till kliniken när som helst, om jag undrade något (fast när jag sedan ringde, fanns just denna sköterska aldrig där). Man tycktes närmast betrakta mig som ett okunnigt barn som behövde tröstas – och blev märkbart störda, när jag ställde besvärande frågor… Noggrant gick man också igenom alla detaljer runt den planerade operationen (som jag för länge sedan hade kunnat läsa mig till bl.a. på klinikens hemsida). Men så fort jag började ställa konkreta frågor om själva cancern och om ev. alternativa metoder, om kostens betydelse o.s.v. – så blev man helt tom i blicken, och det gick inte att få något besked.

Jag genomgick sedan ett mindre kirurgiskt ingrepp – men efter detta fick jag information om att cancerceller fortfarande fanns både vid operationsstället och i lymfkörtlarna i höger ljumske. Man förklarade då, att min enda chans att överleva var ett nytt och mycket omfattande kirurgiskt ingrepp, som skulle gjort mig allvarligt handikappad för livet.

Sedan jag förstått att de aldrig någonsin tänkt en tanke utanför skolmedicinens gängse metoder – kirurgi, strålning och cellgifter – och inte ens kände till Otto Warburgs forskning på 1920-talet om cancercellers avvikande metabolism – eller senare tids mängder av forskning på verksamma alternativa behandlingsmetoder, så undanbad jag mig fortsatt behandling av dessa ”specialister” och valde min egen väg.

Detta föranledde överläkaren att ringa hem till mig och tala om vilken idiot jag var (fast i vänlig ton och utan att använda just det uttrycket). Enligt honom skulle jag sannolikt vara död inom några månader, om jag inte underkastade mig hans brutala ingrepp. Man tog nu sin hand ifrån mig – och jag fick söka mig till hemsjukhuset för uppföljning. Där kunde jag sedan via regelbundna undersökningar uppleva att cancern efter hand försvann med hjälp av min egen metod.

Efter en tid begärde jag att få ut mina journaler. Läsningen av dem var en intressant upplevelse! En blandning av missförstånd och rena lögner och sakfel. Bl.a. kunde jag till min oförställda häpnad läsa: ”Patienten har en filosofisk läggning”!!!

Att jag inte bara tackade och tog emot erbjuden behandling, utan var tillräckligt påläst för att ha frågor och synpunkter tolkades tydligen som ett uttryck för ”en filosofisk läggning”… Och när jag i dag bekräftats cancerfri (så långt detta nu är möjligt), så finner jag förstås ingen anledning att ångra mitt beslut.

Om någon till äventyrs inte tror på min historia, så bifogar jag ett autentiskt utdrag ur min journal (från den 2 juni 2015):

”Patienten har läst på en del om cancer och han går nu på ketogen kost för detta sjukdomstillstånd. Han har en hel del funderingar runt olika dieter mm. Vi diskuterar rätt länge och överenskommer om att vi skall göra en CT thorax, buk för att se att han inte har utvecklat parenkymmetasta­ser under sista året.

Allmäntillstånd: Gott. Filosofiskt lagd såsom nämnts.” 2019-03-24

Cancerbedrägeriet

Nästan dagligen ser vi uppgifter om den medicinska forskningens fantastiska framsteg – särskilt när det gäller cancer. Sanningen är att människor fortfarande i dag plågas (ofta till döds) med samma primitiva och brutala metoder som på 1950-talet (strålning och cellgifter). Och samtidigt förhindrar man aktivt att gamla, naturliga, billiga och biverkningsfria metoder för att förebygga och bota cancer används.

Det kanske mest skrämmande är att man knappt satsar någon forskning alls på att förhindra att cancer uppstår. Trots att cancer INTE är en genetisk sjukdom, så satsas närmast all forskning på genetiska lösningar. Däremot bortser man närmast helt från de uppenbara orsakerna – vår kost och andra miljöaspekter.

Inte ens den relativt nya disciplinen epigenetik har fått forskarna att vakna. Den innebär i korthet att vi inte är så beroende av de gener vi föds med som vi tidigare trott. I stället har miljöfaktorer (som t.ex. vår kost) förmågan att bokstavligen ”slå av eller på” våra gener. I klartext: Även om vi har en gen som ökar risken för t.ex. cancer – så kan vi genom att äta rätt mat och undvika gifter och strålning – samt aktivt använda ämnen som motverkar cancer – också undvika att den genen kommer till konkret uttryck. D.v.s. vi kan undvika att få cancer!

Man försöker få oss att tro att cancerstatistiken ser väldigt bra ut över tid – och det är ganska riskfritt, för ingen tycks göra sig besväret att kontrollera uppgifterna.

Men om man ser på cancer generellt och går till Socialstyrelsens officiella statistik, så får man veta, att 1958 fick 19 408 svenskar en cancerdiagnos. År 2017 rapporterades cancerdiagnoser hos drygt 61 000 svenskar. Alltså en ökning med ca 200 % på mindre än 60 år! Hur i hela världen skulle den ökningen kunna bero på våra gener – som i huvudsak varit desamma i tusentals år? Och hur kan man beskriva detta som en framgång för cancerforskningen?” 2019-04-12

Släck med bensin!

Tänk om ditt hus börjar brinna – och du ringer brandkåren. Hur skulle du då reagera, om man där svarade: ”Vi kan inte komma än på länge; men försök släcka med att hälla litet bensin på brasan”!

Du skulle förstås tro att man på brandkåren blivit galen.

Men när det gäller cancer, så reagerar vi inte lika på samma galna råd – för vi tror att läkarna fattat vad cancer är och att de vet hur de skall agera professionellt. Tyvärr tror vi fel!

Sedan 1920-talet har man tack vare professor Otto Warburg (Nobelpriset i medicin 1931) vetat, att cancer i huvudsak är en metabol sjukdom (beror på kost och andra miljöfaktorer) – och att socker i olika former är rena raketbränslet för cancerceller. Detta har senare på olika sätt hela tiden bekräftats av modern forskning.

Man har ganska länge också vetat, att stress är en faktor som gynnar uppkomst och utveckling av cancer. Om man hos cancerpatienter tittar på tiden före cancerns uppträdande, så finner man väldigt ofta någon form av trauma och stress – som nära anhörigs sjukdom och död, skilsmässa, arbetslöshet, ekonomisk katastrof – och återhållen vrede och frustration.

Hur utnyttjar då läkarna denna kunskap? Inte alls! Man tycks i stället förneka den!

Jag får nu via min hemsida mycket ofta rapporter från fall, där människor drabbats av cancer – och på grund av den kaotiska sjukvårdssituationen kan få vänta i åtskilliga månader på behandling. Särskilt tycks detta gälla för män med prostatacancer – som ibland får vänta ett halvår på behandling.

Efter diagnosen skickas då patienten hem i väntan på tid för operation eller annan behandling. Under väntetiden händer i princip ingenting. Och vad som gör mig fullkomligt rasande är, att patienten nästan aldrig får några råd om kost och livsstil under väntetiden. Det händer till och med, att patienten själv frågar sin läkare, om det är något han/hon kan göra under väntetiden för att förbättra sina överlevnadsmöjligheter. Och svaret tycks för det mesta bli: Nej, det är inget du kan göra. Ät och lev som vanligt! Ibland säger läkaren t.o.m. på en direkt fråga: ”Du kan äta så mycket socker du vill; det spelar ingen roll för din cancer!” Eller ännu värre: ”Ät mycket kolhydrater (socker), så att du sedan orkar med behandlingen”!

Man ljuger alltså patienten rakt i ansiktet om detta med socker – och man utsätter honom/henne för omänsklig stress genom att ge en livshotande diagnos, tala om att det inte finns något han/hon själv kan göra och sedan skicka hem patienten för att gå hemma med denna förfärliga information. Detta är avancerad psykologisk tortyr! Tala om stress!

Läkare som agerar på detta sätt borde strängt taget fråntas sin legitimation – eller åtminstone skickas på adekvat utbildning, innan de fick fortsätta sin kliniska verksamhet!

När patienten sedan till sist når fram i operationskön, så är det ofta för sent. Cancern har utvecklats så långt att skolmedicinen inte längre kan bota den – och patienten dör efter en tid fylld av ångest och smärta!

Jag har nu på ganska kort tid upplevt flera fall, där patienter med livshotande cancer genom en ganska enkel kostomläggning och en del tillskott av vitaminer och mineraler – och t.ex. gurkmeja, kolloidalt silver och andra kända cancerhämmande ämnen – blivit cancerfria, innan de nått fram i operationskön!

Bara bland mina bekanta har fyra män med dramatiskt förhöjda PSA-värden kunnat få ner värdena till under 1,0 och inte behövt varken strålning eller något kirurgiskt ingrepp. En av dem hade redan fått guldtrådar inopererade som referenspunkter inför strålningen. Efter någon månad med ”min diet” var PSA-värdena ”omätbara” (d.v.s. omkring noll) – och den planerade strålningen ställdes förstås in.

Det fullkomligt absurda är, att inte en enda av de aktuella läkarna visat något som helst intresse för vad som förorsakat den minst sagt anmärkningsvärda förbättringen av PSA-värdet! Hur tänker våra läkare?” 2019-04-13

”Vad händer om du själv botar din cancer!

”Om man tackar nej till läkarnas brutala cancerbehandling (kirurgi, strålning, cellgifter) – vad händer då? Jo, det kan jag berätta, eftersom jag gjorde just det.

Efter att jag fått min cancerdiagnos, så förklarade läkarna att jag bara hade månader kvar att leva, om jag inte ställde upp på deras behandlingsförslag – ett omfattande kirurgiskt ingrepp, med efterföljande cellgiftsbehandling – vilket jag alltså vägrade göra. I stället ändrade jag min kost (till sockerfri sådan) och började med ett antal tillskott av vitaminer och mineraler, samt andra kända anticancerämnen (gurkmeja, ingefära, kolloidalt silver, vissa alger mm).

Det första som hände var nu att specialisterna på universitetssjukhuset tog sin hand ifrån mig, så jag fick gå på kontroller på mitt hemsjukhus. Också där vidhöll läkarna, att jag var döende i cancer och omedelbart borde opereras på det stora sjukhuset. Och till och med sedan man via olika undersökningar till sist måste konstatera, att man inte längre såg någon cancer hos mig, så ville man påstå att det var omöjligt (!!)

Då hävdade de i stället att jag aldrig haft cancer. Detta påstod även några av de läkare som varit tvärsäkra på min diagnos!

Men det mest plågsamma var kanske reaktionen hos vissa vänner och bekanta, som började betrakta mig som galen. Hur kunde jag bara ifrågasätta läkarnas bedömning! Några ville till och med beskylla mig för att vara en fara för min omgivning, eftersom kanske andra kunde ta efter mitt exempel och avstå från traditionell cancerbehandling!

Priset i oförskämdhet tog för övrigt professor Dan Larhammar vid Uppsala Universitet (numera preses i Kungliga Vetenskapsakademin). I en kommentar skrev han att ”Nordin låter påskina att han skulle ha haft cancer”…

Men svaret på rubrikens fråga är alltså: Du kan bli ifrågasatt, idiotförklarad och närmast föraktad av både läkare och privatpersoner. Och i stället för att bli nyfiken på hur man lyckats bota en livshotande cancer, så försöker många att bortförklara det hela som tillfälligheter och lägger ner mycken möda på att få en att inse hur illa man burit sig åt!

Många tycks anse, att det är bättre att dö av oduglig traditionell cancerbehandling än att överleva med hjälp av någon alternativ metod!” 2019-05-31

Hälsa och säkerhet

Sven-Erik Nordin delar dokumentären ”5G Apocalypse – The Extinction Event” (länk i referenslistan: New Earth Project) i sitt blogginlägg ”Civilisationens undergång?” (publicerad 2019-04-03). Dokumentären ”5G Apocalypse – The Extinction Event” är en aktivistisk handling av f.d. rockmusikern Sacha Stone.

Dokumentären ”5G Apocalypse – The Extinction Event” visar hur införandet av 5G blir ett hot mot alla livsformer (människor, djur, insekter, växter, mikrobiom, jordmån). Sacha Stone drar sig inte för att förklara att 5G är folkmord. Det vi kallar SMART teknik bygger på militära stridsmedel som kan användas mot människor. SMART teknik har använts av västerländska stater i fredstid för att tysta oppositionella röster med lågfrekventa stridsmedel där de låga frekvenserna framkallar cancer och neurologiska sjukdomar inom en två års period. SMART står för: S: Secret, M: Militarized, A: Armaments in, T: Technology. Införandet av 5G och av internet av saker (IoT, Internet of Things/eng.) införs i olika länder utan forskning kring hälsorisker. 5G antas implementeras i världen under 2020 – 2021. Dokumentären ”5G Apocalypse – The Extinction Event” visar forskare som varnar mot 5G, grundlös amerikansk lobbyist, oroade amerikanska senatorer som utfrågar olika läkare och organisationer om hälsorisker. Forskningen och erfarenheterna talar emot 5G.

Petitioner mot 5G och KAV-lagstiftningen

Arthur Firstenberg är initiativtagare till en internationell petition mot 5G, ”International Appeal Stop 5G on Earth and in Space”. Arthur Firstenberg är idag verkställande direktör för Santa Fe Alliance for Public Health and Safety. Arthur Firstenberg var tidigare redaktör för tidskriften No Place to Hide som publicerade material om hälsofaror om trådlös teknologi. Arthur Firstenberg har skrivit böcker och artiklar om hälsorisker utifrån strålning, bl.a. böckerna: The Invisible Rainbow: A History of Electric LifeMicrowaving Our Planet: The Environmental Impact of the Wireless Revolution.

De sjukdomar 5G kan ge upphov till enligt ”International Appeal Stop 5G on Earth and in Space” är: förändrad hjärtrytm – genetik – metabolism – stamcells förändringar, cancer, hjärtsjukdomar, nedsatt kognitiv förmåga, skador på DNA, minnesproblem, försämrad spermakvalitet, missfall, neurologiska skador, övervikt, diabetes, oxidativ stress, ökad autism – ADHD – astma, ökning av fria radikaler och allmänt försämrat hälsotillstånd. 5G skadar även insekter, andra däggdjur och djur, träd, växter och innebär allmänna mikrobiologiska faror. 5G skadar även atmosfären och rubbar naturliga biologiska rytmer.

Petition: International Appeal Stop 5G on Earth and in Space

Det finns en Europeisk variant som riktar sig till Europeiska Unionen om risker med införandet av 5G.

EU Appeal – Scientists warn of potential serious health effects of 5G

Om du skriver in ”stoppa 5G” i Facebook sökmotor finner du några svenska sidor som kan gälla antingen hela Sverige eller alternativ som är lokalt förankrade: Wifi Strålning Hälsorisker stoppa 5G, stoppa 5G, mass-aktion stoppa 5G nu, stoppa 5G i Sundsvall, stoppa 5G oetiskt experiment i Umeå, stoppa 5G Sverige. Stoppa 5G i Stenungsunds kommun, Stoppa 5G Experimentet med vår miljö och hälsa nu!, Ygeman vill kunna stoppa 5G leverantörer, Strålskyddsstiftelsen. Det finns namnunderskrifter som både gäller hela Sverige eller lokalområden. Här delar jag den svenska stoppa 5G underskrift för hela Sverige.

Petition: Protest mot införandet av det riskfyllda 5G! #stop5G

Mot 5G hjälper knappt koststrategier i sjukdomsbekämpningen. Frågan om ökad läkemedelsresistens utifrån 5G lär knappt vara tillräcklig utredd. Hur stor inverkan har 5G på naturläkemedel utifrån samma hot om resistens? Frågeställningen om resistens behöver vidgas till om 5G gör att läkemedel eller naturläkemedel kan orsaka oönskade effekter istället för de som eftersträvas.

Petition: Stoppa lagförslag SOU 2019:28, KAV-lagstiftningen. Folkupproret mot KAV-lagstiftningen!

Önskemål

Om Sven-Erik Nordin orkar översätta sin metod till flera olika språk kan fler människor hitta fram till den genom Internet. Troligen har även utländsk forskningsradie större möjlighet att kunna börja forska på hans metod än den svenska.

Läshänvisningar

©Philippa Göranson, Lund, 2019-10-26

Patienmakt/Patient CV får man en överblick av med sociala medier:

Twitter tillgänglig genom öppet internet 

Facebook tillgänglig genom öppet Internet

Linkedin tillgänglig genom öppet Internet

Tillägg:

Lördagsintervju med Sven-Erik Nordin om hans bok ”Och cancern bara försvann” i Svensk Webbtelevision. Lars Bern har delat genom antropocene.

2020-03-03 har svaradoktorn.se uppnått 1 miljon nya läsare. Redan 2020-03-04 kl 18:00 har svaradoktornbloggen nått 1001338 nya läsare.

En medicinsk sekreterare har bloggat om Sven-Erik Nordin och hans bok ”Och cancern bara försvann” på hälsobloggen Prickiga Huset. Två texter än så länge:

”Sven-Erik Nordin: Och cancern bara försvann”

”Lördagsintervju 73 med Sven-Erik Nordin om cancern bara försvann. Kommentar Lars Bern”

Det behöver även tilläggas utifrån frågan om cancer att den kunskap Erik Enby besitter – förutsättningar för det han driver fanns det redan kunskap om redan under 1800-talet. Närmast ett citat ur Knut T. Flytlie och därefter citat om att Louis Pasteur bedrev forskningsfusk på sin tid: ”Vad är cancer? Som nämnts i kapitlet om isopati upptäckte en fransk forskare (Bechamp) redan 1868 att blodet inte är en steril vätska utan innehåller förstadiet till en bakterie som i en försvagad kropp kan utvecklas till en svamp. Denna svamp (mucor racermosus) har visat sig ge upphov till cancer hos människor. Teorin är med undantag okänd i skolmedicinska sammanhang. Orsaken är att Pasteur lyckades övertyga sina samtida och eftervärlden om att blod är sterilt och att bakterier bara är bakterier utan vare sig förstadier eller förmåga att utveckla sig till svampar (monomorfism).” Ref. Dr Knut T. Flytlie, Vitaminrevolutionen, s 260 -261. Maronwellness lyfter fram i sin text, Pasteur vs. Bechamp: An Alternative View of Infectious Disease, att det förelåg stora konfliketer mellan Pasteur och Bechamp men att Pasteur bedrivit forskningsfusk och plagierade Bechamp och tillslut erkände att Bechamp hade rätt: ”Pasteur and Bechamp had a long and often bitter rivalry regarding who was right about the true cause of illness. Ultimately Pasteur’s ideas were accepted by society and Bechamp was pretty much forgotten. The practice of Western medicine is based on Pasteur’s germ phobia which gives rise to the use of vaccinations, antibiotics, and other anti-microbials. The irony is that towards the end of his life, Pasteur renounced the germ theory and admitted that Bechamp was right all along. In the 1920’s medical historians also discovered that most of Pasteur’s theories were plagiarized from Bechamp’s early research work.”

Annika Dahlqvist har dragit tillbaka sin läkarlegitimation för att hon trakasserts för att hon förordar LCHF och hur patienter kan hitta sätt att läka ut sjukdomar istället för att bara gå på symtomdämpande läkemedel.

Sven-Erik Nordin lyfter fram denna text om honom från patientmakt bloggen och delar med fullfart på Facebook 2020-06-25. Motivering och omdömde: ”Philippa Göransons genomgång av bl.a. mitt problemområde”: Jag har då och då blivit kallad för både det ena och det andra – och ofta idiotförklarad för att jag använt en enkel alternativ metod för att bli av med min elakartade cancer. Många orkar inte ens läsa på min hemsida – www.svaradoktorn.se – men anser sig ändå veta att det som står där är ovetenskapligt och oseriöst. En som gjort sig besväret att både sätta sig in i viktig medicinsk problematik och ta del av vad jag skrivit på hemsidan och i min bok ”Och cancern bara försvann” är Philippa Göranson. Hon har gjort en mycket ambitiös och gedigen vetenskaplig genomgång av viktiga fakta. (För säkerhets skull: Jag har ingen personlig relation till henne, och hon har gjort detta på eget initiativ, utan min inblandning). Hennes text finns på följande länk:

https://patientmakt.wordpress.com/2019/10/26/patient-med-civilkurage-sven-erik-nordin-uppfinner-egen-metod-mot-sin-cancer/?fbclid=IwAR1H0hHmgPNfarSMnR

Referenser:

Anonym, ”Sven botade sin cancer med kosttillskott, superfoods, ketogen kost och kollodialt silver”Tidningen 2000-Talets Vetenskap, 2017-12-02

Ball, Lauren, Crowley, Jennifer, Hiddink. Gerrit Han, “Nutrition in medical education: a systematic review”, The Lancet Planetary Health, Vol 3, Issue 9, 2019-09-01

Bergqvist, Karin, Cederberg, Jesper, ”Nobelpris i immunterapi mot cancer”Läkartidningen, 2018-10-01

Bern, Lars, ”Vansinnet fortsätter”, antropocene.live, 2017-08-21

Bern, Lars, ”Cancerfonden desinformerar!”, antropocene.live, 2019-06-04

Bern, Lars, ”Och cancern bara försvann”, frihetligt.se, 2019-07-01

Bern, Lars, ”Och cancern bara försvann”, metabolhalsa.se, 2019-07-01

Bern, Lars, ”Är skolmedicinens cancerbehandling effektivare än alternativ behandling?”, antropocene.live, 2019-07-03

Bern, Lars, Den metabola pandemin, Recito Förlag, 2019

Bernhardsson, Katarina, Litterära besvär Skildringar av sjukdom i samtida svensk prosa, ellerströms, 2010

Bittner, Ulf, “Intervju och samtal om MINMETOD med Sven Erik SVARA DOKTORN Nordin 20190115”, Sverige Granskas, podcast/SoundCloud

Block Center Integrative Cancer Treatment, ”Patient Satisfaction Surveys”http://blockmd.com/, hämtad 2019-09-26

Blume, Ebba, ”Alternativmedicin – en vårdguide nära dig”, Fokus, 2019-04-12

Bortas, Marina, ”Delar länk och inlägg…”, Facebook, 2018-10-28

Bowling, ML m.fl, ”Dietary carbohydrate restriction improves metabolic syndrome independent of weight loss”, JCI Insight, 2019-06-20

Brante, Thomas, Den professionella logiken, Liber, 2014

Brindley, Paul J., Meyer, Christian G., van Tong, Hoang, Velavan, Thirumalaisamy P., “Parasite Infection, Carcinogenesis and Human Malignancy”EBioMedicine, 2017-02-15

Bringselius, Louise, ”Kultur och värdegrundsarbete ur ett tillitsperspektiv”, Tillitsdelegationen, 2019-08-01

Brülde, Bengt (red.), Folkhälsoarbetets etik, Studentlitteratur, 2016

Buchbinder, Rachelle, Jordan, Joanne E., Osborne, Richard, H., ”Conceptualising health literacy from the patient perspective”, Patient Education Counseling, 2009

Bulent Berkada, Ferhan m.fl. (Thomas N. Seyfried ingår!), ”Efficacy of Metabolically Supported Chemotherapy Combined with Ketogenic Diet, Hyperthermia, and Hyperbatic Oxygen Therapy for Stage IV Tripple Negative Cancer”Cureus, 2017-07-07

Byler, Shannon, Heerboth, Sarah, Housman, Genevieve, Lapinska, Karolina, Longrace, McKenna, Sarkar, Sibaji, Snyder, Nicole, “Drug Resistance in Cancer: An Overview”Cancers, 2014

Böhlmark, Anna, ”Och cancern bara försvann”Alma Nova, 2019-09-20

Callejas, Blanca E., Martinez-Saucedo, Diana, Terrazas, Luis I., “Parasites as negative regulators of cancer”, Bioscience Reports, 2018-10-31

Canal2ndOpinion”Ralf Sundberg om ’Forskningsfusket’”, 2013-07-01

Cancercentrum, ”Peniscancer Nationell kvalitetsrapport för 2018”, November 2018

Cancercentrum, ”Peniscancer Nationell kvalitetsrapport för 2019”, Juni 2019

cancercompassalternateroute.com, “Metabolic Therapy”, hämtad 2019-10-12

https://cancercompassalternateroute.com, ”Welcome”, hämtad 2019-10-12

cancercompassalternateroute.com, “Prostate Cancer, Stage 4, Healed with Sodium Bicarbonate (Vernon Johnston)”, hämtad, 2019-10-12

Cancer Drug Resistance, https://cdrjournal.com/, Oktober, 2019

Caroline, “Protest mot införandet av det riskfyllda 5G! #stop5G”, Oktober, 2019

Champ, Charlie, “The Ketogenic Diet: Making It Difficult for Cancer to Latch On?”, colinchamp.com, 2018-10-16

Charlie Foundation For Ketogenic Therapies, “Beth Zupec-Kania”, charliefoundation.org, Oktober, 2019

Christofferson, Travis, Tripping over the truth, Chelsea Green Publishing, 2017

Coldwell, Leonard, The Only Answer™ to Cancer, 2009

Coldwell, Leonard, cancerpatientadvocatefoundation.com, hämtad 2019-10-16

Dahlberg, Cornelia, ”Och cancern bara försvann”, 2019-07-02

Dahlqvist, Annika, Doktor Dahlqvists guide till bättre hälsa och viktkontroll, Optimal Förlag, 2008

Dahlqvist, Annika, ”Läkare för framtiden – militanta veganer”Dr Annika Dahlqvists LCHF blogg om kost och hälsa, annikadahlqvist.com, 2014-11-05

Dahlqvist, Annika, ”Cancer som en ämnesomsättningssjukdom”, 2015-07-25 (här kan du läsa Dr Annika Dahlqvists presentation om Thomas Seyfrieds forskning) 

Dahlqvist, Annika, Dr Annika Dahlqvists LCHF blogg om kost och hälsa, om Sven-Erik Nordin, annikadahlqvist.com, 2017-12-03

Dahlqvist, Annika, ”Bok: Och cancern bara försvann”Dr Annika Dahlqvists LCHF blogg om kost och hälsa, annikadahlqvist.com, 2019-07-07

Dietary Therapies LCC, “Intake”, dietarytherapies.com, Oktober, 2019

DietDoctor”Doktor Dahlqvist berättar sin historia”, 2012-07-21

DietDoctor”Dr. Colin Champ, MD”, hämtad 2019-10-08

Douglas, Ruth, ”Calls for urgent action against antimicrobial resistance”SciDevNet, 2019-05-03

Eenfeldt, Andreas, ”Socialstyrelsen godkänner lågkolhydratkost”, dietdoctor.com, 2008-01-16

Eenfeldt, Andreas, email: ”Patientsäkerhet LCHF”, 2019-10-08

Ehdin, Sanna, ”INSPIRERANDE! Sven Erik Nordin läkte sin cancerdiagnos”, Facebook, XXXX-04-22

Ericson, Gunvor, “Ny folkhälsolag ger mer socialt hållbart samhälle”, Arbetarbladet, 2014-07-31

Eriksson, Monica, Lindström, ”A salutogenic interpretation of the Ottawa Charter”, Health Promotion International, 2008-03-20

Erkell, Lars Johan, ”Inlägg av Lars Johan Erkell”Biologg.com, hämtad, 2019-06-06

Ernberg, Ingemar, ”Cancerceller tycks älska socker – Otto Warburg hade rätt för 90 år sedan!”, Integrativ Medicin, 2015-05-31

Facebook, sökord: läkare för framtiden, hämtad 2019-06-06

Facebook, sökord: stoppa 5G, hämtad 2019-10-12

Facebookgrupp, ”Vi som använt kollodialt silver ett längre tag och inte blivit blåa”, 2019-10-17

Firstenberg, Arthur, ”CURRICULUM VITAE – Arthur Firstenberg”, hämtad Oktober, 2019

Folkhälsomyndigheten, “Satsningar på hälsa för att lösa sjukvårdens problem”, 2019-09-19

Food Revolution Network, “The Keto Diet Explained: What the Science Really Says”, 2019-06-28

Foundation for Metabolic Cancer Therapies, https://foundationformetaboliccancertherapies.com/

Gallager, James, “Good bacteria: Why I put my poo in the post”BBC News, 2018-04-14

Gudiol, Jacob, “Veganer ger ingen rättvis bild av forskningen”SVT.se, 2015-12-03

Gøtzsche, Peter, ”Chemotherapy for cancer?”…”, @PGtzsche1, Twitter, 2019-10-05

Google.com, sökord: david stenholtz vegan, hämtad 2019-06-06

Gorin, Amy, ”The 11 Biggest Keto Diet Dangers You Need to Know About”, Everydayhealth.com, 2018-02-11

Gostin, Lawrence O., “Public Health Law Reform”, American Public Health Association, 2001

Greenmedinfo, https://www.greenmedinfo.com

Göranson, Philippa, “Hydrarealizing Dr Google”Patientmakt.com, 2018-08-16

Göranson, Philippa, ”Kampen för hälsofrihet i en både ond och god värld”Patientmakt.com, 2018-09-24

Göranson, Philippa, ”Understanding critical health literacy…”, @Bokofil, Twitter, 2019-06-06

Hanssson Scherman, Marianne, Den besvärlige patienten Om den inre logiken i skilda sätt att tänka om sjukdom och bot, Studentlitteratur, 2004

Hartsfield, DeKeely, McKie, Karen L., Moulton, Anthony D., “A Review of Model Public Health Laws”, American Public Health Association, 2007

Health Communication Partners, ”You can help redefine health literacy”, 2019-07-12

Illich, Ivan, Den farliga sjukvården, Aldus, 1975

Innovation Skåne, ”Personcentrerad data och juridik En delrapport inom SWEPER-projektet November 2018”, hämtad 2019-10-04

Integrativ Medicin, “Kolesterolets roll i åderförkalkningen”, 2013-04-19

“International Appeal Stop 5G on Earth and in Space”, https://www.5gspaceappeal.org/about, Oktober, 2019

Johansson, Linda, “Rätt kost och kollodialt silver”Villa-Nytt, villanytt.se, 2019-07-20

Kadri, Sylvia, ”David – omstridd cancerdoktor lämnar Västerås”VLT En del av Mittmedia, 2016-04-17

Knapton, Sarah, ”Longterm vegetarian diet changes human DNA raising risk of cancer and heart disease”The Telegraph, 2016-03-29

Kostdemokrati, ”Och cancern bara försvann”, 2019-06-18

Kostfonden, https://www.kostfonden.se, Oktober, 2019

L, Gustaf, ”David Stenholtz skriver…”, @GotPed, Twitter, 2018-11-21

Lange, Elvira, ”I mötet med vården…”, @elvira_lange, Twitter, 2019-06-04

Libris KB, ”Dahlqvist, Annika”, hämtad 2019-06-16

Literary Interest, ”Charles Dickens coined…”, @InterestingLit, Twitter, 2019-06-06

Ludwig von Mises-Institutet i Sverige”Drömmen om att dö frisk – Lars Bern (Freedomfest 2018)”, 2018-09-09

Lundberg, Leif, “Läkare för framtiden…”, Facebook gruppen Kostdemokrati, 2018-08-20

Mats, https://fethalsa.wordpress.com/about, hämtad 2019-06-06

Mats, https://fethalsa.wordpress.com/tag/sven-erik-nordin, hämtad 2019-06-06

Medivizor, https://medivizor.com/, Oktober, 2019

Miller, David, Political Philosophy A Very Short Introduction, Oxford University Press, 2003

Montes Cardona, Carlos Eduardo, Garcia-Perdomo, Hernet Andrés, “Incidence of penile cancer worldwide: systematic review and meta-analysis”Pan American Journal of Public Health, 2017

Myndigheten för vård- och omsorgsanalys, ”Lag utan genomslag Rapport 2017:2”, 2017

New Earth Project, “5G Apocalypse – The Extinction Event”YouTube.com, 2019-03-23

Nordic Nutrition Council, https://www.nordicnutritioncouncil.com/, Oktober, 2019

Nordin, Sven-Erik, ”Fri från cancer med ketogen kost – Gästskribent”Alma Nova, 2017-02-03

Nordin, Sven-Erik, “Cancern kan botas! En tredje gången gillt?”, Kostdemokrati.se, 2018-06-21

Nordin, Sven-Erik, ”Läkare KAN faktiskt ändra sig”svaradoktorn.se, 2019-03-22

Nordin, Sven-Erik, ” Nej – läkare tycks INTE kunna ändra sig!”, Humanism & Hälsofrihet (sluten grupp), Facebookgrupp, 2019-03-23

Nordin, Sven-Erik, ” Hur jag överlevde cancer med hjälp av min filosofiska läggning”, Humanism & Hälsofrihet (sluten grupp), Facebook, 2019-03-24

Nordin, Sven-Erik, ”Cancerbedrägeriet”, Humanism & Hälsofrihet (sluten grupp), Facebook, 2019-04-12

Nordin, Sven-Erik, ”Släck med bensin!”, Humanism & Hälsofrihet (sluten grupp), Facebook, 2019-04-13

Nordin, Sven-Erik, ”Vad händer om du själv botar din cancer!”svaradoktorn.se, 2019-05-31

Nordin, Sven-Erik, ”Kav-utredningen en katastrof!”svaradoktorn.se, 2019-06-06

Nordin, Sven-Erik, ”Oj – det gick fel!”svaradoktorn.se, 2019-06-08

Nordin, Sven-Erik, ”Mina dumma cancerceller”svaradoktorn.se, 2019-08-12

Nordin, Sven-Erik, ”Varför får läkare bryta mot lagen?”svaradoktorn.se, 2019-08-13

Nordin, Sven-Erik, ”SVARADOKTORN i radions P1!”svaradoktorn.se, 2019-09-19

Nordin, Sven-Erik, ”Vad är cancer?”svaradoktorn.se, hämtad 2019-10-12

Nordin, Sven-Erik, ”Äntligen cancerfri”svaradoktorn.se, 2019-10-17

Norin, Sven-Erik, “SVEN ERIK NORDIN En till Kostdemokrati webbplats” www.kostdemokrati.se/svenerik/, hämtad 2019-06-06

Nordin, Sven-Erik, Och cancern bara försvann En självupplevd historia, Karneval Förlag, 2019

Nyhetsmorgon”Ny forskning ändrar synen på hur farligt fett egentligen är – Nyhetsmorgon (TV4)”, 2014-06-16

Nyhetsmorgon”Ny medicinsk studie: ´Onda kolesterolet inte farligt´- Nyhetsmorgon (TV4)”, 2016-06-16

Nätverket mot cancer, ”Hälsosamma levnadsvanor för dig som har eller har haft cancer”, hämtad 2019-10-04

Nätverket mot cancer, ”Levnadsvanor och cancer”, hämtad 2019-10-04

Ottosson, Benny, http://bennyottosson.com

Ottosson, Benny, ”#19 – Kolesterol är livsnödvändigt! Intervju med Uffe Ravnskog.”Feel good & Have fun!, Podkast, 2014-06-11

Ottosson, Benny, ”#33 – Du har bara några månader kvar att leva…”Feel good & Have fun! Podkast, 2019-01-16

Ottosson, Benny, ”Och cancern bara försvann”, feelgoodhavefun.nu, 2019-07-04

Paleohacks.com, ”Paleo vs. Keto”, email utskick, 2019-09-14

Patientriksdagen, Rapport 2019

Persson, Dan, ”A petition from the campaign to Stoppa lagförslag SOU 2019:28, KAV-lagtsiftningen”,2019

Petra Foundation, www.petrafoundation.com

Petra Foundation, ”Hur jag botade min cancer med ketogen kost”/Sven-Erik Nordin, hämtad 2019-06-06

Pierce, Tanya Harter, Överlista din cancer Alternativa icke-toxiska behandlingar som fungerar, Anarchos, 2014

Pierce, Tanya Harter, https://www.outsmartyourcancer.com

Ravnskog, Uffe, ”Kolesterolmyter”www.ravnskov.nu, hämtad 2019-06-15

Regeringen, Komplementär och alternativ medicin och vård – säkerhet, kunskap, dialog SOU 2019:15, Stockholm, 2019-03-27

Regeringen, Komplementär och alternativ medicin och vård SOU 2019:28, Stockholm, 2019-06-05

Regeringskansliet, ”Framtidens folkhälsa ska vara jämlik”, 2018-04-21

Riksföreningen för Metabol Hälsa, https://www.metabolhalsa.se/

Riksföreningen för Metabol Hälsa, Facebooksida, https://sv-se.facebook.com/metabolhalsa/

Ryd, Eva-Lotta, ”Läkare för framtiden…”, Facebook gruppen Vi som vill avveckla Livsmedelsverket, 2018-08-20

Seyfried, Thomas N., ”Dr. Christos Chinopoulous & I…”, @tnseyfried, Twitter, 2018-12-28

Stenholtz, David, Stenholtz, Ajla, ”Varför kopplas veganism samman med vanvård?”SVT.se, 2019-06-03

Spector. Tim, Matmyten Vetenskapen om vår mat, Volante, 2016

Spector, Tim, ”One size doesn’t fit all when it comes to food, finds new research”, Kings College London, 2019-06-10

Stone, Sacha, https://sachastone.com/about, hämtad 2019-06-06

Sundberg, Ralf, ”Docent Ralf Sundberg kommenterar”, tidigare blogg som går att läsa

Sundberg, Ralf, https://www.ralfsundberg.se/, blogg som inte längre går att läsa

Svensk Webbtelevision”Lördagsintervju 11 – Lars Bern om 50 års felaktiga kostråd som gör oss sjuka”, 2017-03-24

Sveriges Radio, ”Vård, tro och vetenskap”, 2019-09-19

Sveriges Riksdag, ”Tillsättandet av en folkhälsokommission”, 2010-10-22

Sveriges Riksdag, ”Patientlag (2014:821)”, hämtad 2019-10-04

Sveriges Riksdag, ”Hälso- och sjukvårdslag (2017:30)”, hämtad 2019-10-04

Sveriges Riksdag, ”En svensk folkhälsolag”, 2016-10-04

Sylvan, Helen, ”Nya Zeeland först med att ersätta BNP med välfärdsmått”ekocentrum.se, 2019-02-20

Tegnell, Anders, Folkhälsomyndigheten, telefonsamtal, 2019-10-18

Timmons, Jessica, “The Best Ketogenic Apps of 2019”Healthline, 2019-05-28

Toebes, Brigit, ”International Health Law: an emerging field of public international law”Indian Journal of International Law, Vol. 55. Issue 3, September, 2015

Tontonoz, Matthew, ”Keto Claims: Can Diet Be a Form of Cancer Therapy?”Memorial Sloan Kettering Cancer Center, mskcc.org, 2019-01-10

The Center for Advanced Medicine, https://tcfam.com/

Trysell, Katrin, ”Utredare vill se skärpt lagstiftning för alternativmedicinsk behandling”Läkartidningen, 2019-06-05

al-Turayri, Abd-al-Wahhab, “Straff för våldtäckt”, hämtad, 2019-10-20

2000-Talets Vetenskap, ”Gnistanpristagare 2019”, 2019-09-13

Vaken, ”Svenskar vill ha vårdfrihet att kunna välja alternativmedicin”https://www.vaken.se, 2019-06-12

Valfrågor om Hälsa, ”Botavdrag”, Facebook grupp, 2019-05-25

Valfrågor om Hälsa, ”5G och hälsa”, Facebook grupp, 2019-05-25

Weeks, John, ”Self-Interested Whims of the Oligarchs: Google and Facebook kill access to alternative and integrative medicine”Greenmedinfo.com, 2019-09-10

Wheless, James W., ”History of the ketogenic diet“Wiley Online Library, 2008-11-04

Whilde, Stefan (red.), Hälsa & Folkbildning, Hansson@Notis förlag, 2017

Wikipedia, ”Otto Heinrich Warburg”, hämtad 2019-06-15

Wilhelmsson, Peter, Näringsmedicinska Uppslagsboken, Örtagårdens Bokförlag, 2007

Wilhelmsson, Peter, email, September 2019

World Cancer Research Fund, “Worldwide cancer data”, hämtad, 2019-09-26

World Health Organization, “The Ottawa Charter for Health Promotion”, hämtad 2019-10-06

Zupec-Kania, Beth, https://www.bethzupeckania.com/

Listening – imperative for patient safety

15530720284708575ListeningOneSV

Listening in the healthcare encounter is a complex matter – even it may appear easy at a first glance. In fact, listening is an underused potential. Listening is about understanding what the patient is saying to draw out the fundamental ideas while gathering information to find answers and weigh options. Therefore, a culture of listening in healthcare promotes a personalized approach in the diagnostic process. Attentive listening is a way to resist bias, stereotyping and only keeping to one track while contemplating a probable diagnosis where there might be more than one. Listening helps to ask the right questions instead of jumping to conclusions.

Listening is also about showing respect, creating knowledge in a dialogue, connecting and building a relationship. Listening demonstrates acceptance, promotes problem-solving abilities, increases self-esteem of the other person, helps overcome self-centeredness, helps prevent head-on emotional collisions. Communication skills in healthcare are not held in high regard. Listening is defined as the lost communication skill.

Listening is a way of using a higher order of thinking and reasoning, but in healthcare, it is largely ignored in research and teaching. Interventions to promote listening in healthcare need to target health care policy, research, and clinical practice. Listening is also about informing patients on how to proceed for better listening in healthcare. Listening policy in healthcare is needed to promote the patient’s voice.

Listening is not known to be a physician’s strength. Patients are usually interrupted within 10 – 18 seconds of their opening narrative. Physicians prefer to use rational close-ended questions, effective checklists framing symptoms and easy to use diagnostic guidelines. These frames fit how the healthcare system is designed. These frames and the healthcare design turn physicians into clerical workers and makes them go numb in the process. Physicians are reimbursed by how many tests they produce, not on how much time they spend listening to the patient. Therefore, 30 % of tests are unnecessary and only 12 % of physicians’ time is spent with patients. Meanwhile, 40 % of physicians’ time is spent on the computer.

“By the time you’ve defined someone as a patient, you’ve already broken the frame. To reduce their humanity to their ‘patient-ness’ and then to further reduce it to the frame of how they could fit your pre-conceived label…” (Mike Rea)

Today, the culture of medicine and its diagnostic processes are technologically driven. This makes it hard for the art of diagnosis, or art of medicine as clinical excellence. The process of diagnosis is not just about getting one diagnosis; it is also about options. Patients are not informed about how to promote listening in healthcare. Luckily, two physicians have taken the time to explain how to proceed for enhanced listening on how to avoid misdiagnosis. The challenges they give are a provocation on the typical medical encounter of today. These two doctors want to empower patients in the diagnostic process, and make sure patients are aware of what to ask, what to do, how to present their patient narrative. Did you know 80 % of diagnoses can be made by the patient’s narrative? The patient narrative is more effective than tests or a physical exam. Studies since the 1950s have repeatedly shown this, according to Dr. Leana Wen.

Dr. Leana Wen has written a book in collaboration with Dr. Joshua Kosowsky entitled When doctors don’t listen How to Avoid Misdiagnoses and Unnecessary Tests (2013). The Wall Street Journal wrote in its review of this book that one in twenty hospitalized patients die because of misdiagnosis. The problems of misdiagnosis and medical errors can also to be understood as a lack of narrative medicine and health literacy in the culture of healthcare.

Narrative medicine as a communication skill is linked to the use of active listening in healthcare. It is is a strategy to make it easier for physicians to grasp the patient in a holistic sense, dealing with the individual stories of patients in clinical practice. Narrative medicine also encourages creativity and self-reflection in physicians.

Health literacy as a communication skill concerns physicians’ ability to gather information and speak to the patient in a way the patient understands. It is about using plain language in the health care encounter, and also making sure the patient has understood the medical procedure and medical recommendations properly. Health literacy is also about patient empowerment and attuning patients to the culture of healthcare. The risks of poor health literacy lead to failures. Health literacy as a strategy creating a shame-free environment by making it easier for patients to ask questions. As a policy or leadership strategy, it needs to be addressed from both sides. This exposes the need for more medical humanities in medical training, and in healthcare in general.

A study published in the Journal of Medical Humanities, “What is the Role of the Arts in Medical Education and Patient Care? A Survey-based Qualitative Study” (2018) showed that 72 % of American medical students at Harvard Medical School (HMS) are positive about integrating health humanities in medical education. This is because Medical/health humanities in healthcare can enforce a listening approach by means of enhancing diagnostic skills, medical knowledge/fund of knowledge, creative thinking, cultural competence, visual and observational skills, empathy and increased humanism.

“Know your past medical history, your past surgeries, your allergies, medications that you’re taking. That should be second nature to you. If it’s complicated write it down.” (Leana Wen in Everyday Health)  

The problems of medical errors and misdiagnosis relate to several major findings that were uncovered in the big report “To Err is Human: Building a Safer Health System” by The Institute of Medicine (IOM) in 2000. The major findings correspond to the discussion in the book by Dr. Kosowsky & Dr. Wen. Common faults that lead to medical error are: failure to diagnose, delayed diagnosis, incorrect diagnosis, failure to order appropriate tests, failure to address abnormal results, failure to address atypical presentations of unusual problems, bias toward patients with correct or incorrect psychiatric diagnosis, failure to communicate, failure to review medical record, poor professional rapport, failure to use clinical information, failure to avoid first impression- or intuition-based diagnosis, lack of differential diagnosis.

“A substantial difference exists between hearing and listening, On the one hand, hearing is merely an involuntary physical response to the environment, Listening, on the other hand, is a process that includes hearing, attending to, understanding, and responding to spoken messages.” (Eugene D. Fanning)

In 2013, Dr. Kosowsky tweeted: “More evidence that misdiagnosis has nothing to do with tests and everything to do with communication”. Dr. Kosowsky attached an article from MedPageToday “Errors Traced to Initial Patient Visit” (2013), based on two studies from JAMA Internal Medicine, showing some numbers: 80 % of all medical errors has to do with breakdowns in the physician-patient encounter, and more than 40 % of the errors involve two or more breakdowns in the process. Most primary care visits are followed by unplanned hospitalization, or revisit to primary care within 14 days, or the emergency department. In 85.8 % of the cases, a different physician saw the patient on the return visit. 51.6 % of errors were discovered because the original signs and symptoms did not resolve. In 34.8%, the error was discovered due to the evolution of the original signs and symptoms. In 22.6 %, the error was discovered due to the appearance of new symptoms. Finally, in 64.7 %, the primary symptom at the initial visit was directly related to the diagnostic error.

A philosophy of listening can clarify the imperative of listening 

15530727316990454ListeningPhilosophy

Among western thinkers, Plato was one of the most important philosophers of listening, since his dialogues are an account of his listening to Socrates. Professor of education and social policy expert, Sophie Haroutunian-Gordon, discusses Plato in his Symposium dialogue between Socrates and Diotima in her article “Plato’s philosophy of listening” (2011). Sophie Haroutunian-Gordon investigates the role of the listener and speaker in relation to Socrates as a questioner and seeker of knowledge and how it is possible to find a philosophy of listening with the help of Plato. A philosophy of listening according to Plato is an invitation to question listening and speaking in four steps. Firstly, the aim of listening is to address a question to which one does not know the answer. The first aim of listening is to identify a question that cannot be resolved by just one person. The resolution lies in working to understand what the other has to say. Secondly, the nature of listening concerns itself with how questions are addressed by listening. The nature of listening involves reasoning, inferences, consequences, exposing error and forming the question one is trying to resolve. Thirdly, Plato discusses the role of the listener, who forms a question that is even more eager than the initial question. The role of the listener needs to be understood from the point of view of modifying or resolving the question from what has been heard. The role of the listener is not just to draw implications about the immediate meaning, but also to find the meaning of the statements. The fourth step in Plato’s philosophy of listening concerns the relationship between the listener and the speaker. The role of the speaker is to prepare the listener to listen to what is going to be said, while the role of the listener is to show the speaker what needs to be said in order for the listener to attend.

“Have listeners let the speakers know what they need to say in order to engage their attention and draw inferences about the meaning of what has been said? In short, are listeners and speakers working together to form and address questions of shared concern?” (Sophie Haroutunian-Gordon)

How do we recognize the best qualifications of listening in the healthcare setting? The relationship between the patient and doctor are often up for debate in terms of the lack of listening. The lack of a listening culture is a deep and complex question. There are many reasons for the lack of listening and much of it has to do with the rational culture of medicine and the basis of western thinking and acting.

How did we end up in this situation? Listening is often put in the setting of communication skills, but the part of the listener is never in the spotlight. The paradox of listening in healthcare is that it puts the patient as the first speaker, and gives the patient power over the situation. All too often, patients are interrupted or are just given a diagnosis to get things moving – often even the wrong diagnosis that then eliminates further listening.

“At some point, the real bar should be whether or not you can actually listen to patients and talk to them.” (Dr. Stephen Klasko, in the CNBC)

We also need to consider the polarity in the culture of discourse and listening. The Greek term logos can be understood to be part of the foundation on how the body of knowledge in diagnosis is structured (the discourse). Within the philosophy of listening logos does not correspond to the notion and capacity of listening; it is closer to rhetoric, word, speech, the order of knowledge, reason, and discourse. The problem at hand is explained in the philosophy of listening as a shortcoming in Western thought that ignores the listening processes. In the philosophy of listening the concept, legein is explained as a better option since its meaning is of a different nature. Legein takes into account sheltering, gathering, and receiving, and is close to the cognitive idea of proper hearing. Culturally and historically, there has been an imbalance between these two concepts. Logos has worldwide acceptance, whereas legein has been disregarded.

The fabric of listening

15530733806796561ListeningFabric

The art of listening has its own fabric. Listening has certain core values. I have compared two books, Active Listening and Solving Tough Problems, concerned about listening, which conceptualize a bit differently, but lead to similar conclusions.

Central ideas of listening in the book Active Listening from the Center for Creative Leadership shows an active listening skill set that corresponds to the idea and culture of legein:

  • Pay attention: body language, nonverbal affirmation, the other person, frame of mind
  • Hold judgment: open mind, practice empathy, acknowledge difference, be patient
  • Reflect: paraphrase information, paraphrase emotion
  • Clarify: open-ended questions, clarify questions, probing questions
  • Summarizing
  • Sharing

Adam Kahane shows us in his book Solving Tough Problems some other general concepts and explanations to create a good listening culture:

  • Openness: experience something new from others, open listening is the basis for creativity
  • Reflectiveness: gives new ideas about others and oneself, reflective listening is about hearing the contribution of ones’ own voice
  • Empathy: listening with total presence

When doctors don’t listen

15530740781314372DoNotListen

Physicians Dr. Leana Wen and Dr. Joshua Kosowsky have written the book When doctors don’t listen. Itsmost important parts are the practical guidelines to optimize listening in healthcare. Conceptually, the practical tips and steps for action towards making doctors more attuned to patients’ narratives align with the fabric of listening. This can also be called the practice of legein. Listening as legein in healthcare is about avoiding everything that may lead astray from the patients’ own descriptions and experiences. Drs. Wen and Kosowsky clearly expose the different steps that also correspond to the four categories in the Plato philosophy of listening. In practice, the book When doctors don’t listen gives the reader practical tips and reflections showing how the role of the speaker can prepare the listener and how the role of the listener needs to be created in order for the listener to attend. The tips and reflections are a means to go beyond cookbook diagnosing (using only prefabricated questions and fitting the patient into the healthcare system instead of listening properly to the patient), artificial intelligence, algorithms, and formulas that lead to inaccurate diagnoses, absurd healthcare costs, and unhappy patients. The role of the listening physician and the role of the speaking patient are very needed in order to make healthcare attuned to the individual patient instead of worse case scenarios and a generic diagnosing culture. A culture of attentive listening steers away from the pitfalls of cookbook medicine where there usually is a misplaced emphasis on the chief complaint, whereas a diagnostic process is more complicated than that. In medical practice, there also tends to be an unshakeable belief in science that also can be understood as an obstacle to listening.

Historically there have been several medical eras of diagnosing. The current era is the era of depersonalized diagnosis. The question is therefore whether the fund of knowledge in medical science needs to be elaborated on to make way for a better way of integrating a communicative value to enable a smoother diagnostic process.

“Listening is crucial to gaining complete understanding of situations. Without this full understanding, one can easily waste everyone’s time by solving the wrong problem or merely addressing a symptom, rather than a root cause.” (Brigette Hyacinth)

The BMJ Leader (Erwin Loh, 2018) reported that artificial intelligence is very accurate in certain cases and useful for interpretative imagery. Physicians still outperform algorithms in diagnostic accuracy by 84.3 % vs. 51.2 % of AI diagnostics. Even if IBM Watsons quickly can analyze large amounts of patient data these artificial intelligence analyses are hard to translate into “real world clinical practice”. At the same time as BMJ Leader published its results, Babylon Health announced that an AI algorithm scored higher than humans on the written test on diagnostics, 81 % for AI vs. 72 % for humans. The problem with digital information, though, is that that information might not always be correct or up to date. The patient, on the other hand, will always be the best latest update, and have the most accurate account.

”In practice, she (Diana E. Forsythe) once told me, late at night after a long AMIA (American Medical Informatics Association) meeting, most medicine is ten parts culture to one part real science. From a medical anthropologist’s point of view, a good deal of what happens in healthcare is invisible to most clinicians. Imagine that. (Tom Ferguson, e-patients – how they can help us heal healthcare)

The World Economic Forum has noted that since 2015, artificial intelligence skills are on a steady 7th place in healthcare and artificial intelligence is steadily augmenting in this sector. The top five countries with the highest penetration of artificial intelligence are the United States, China, India, Israel, and Germany. The World Economic Forum estimates that the amount of work done by machines will jump from 29 % to 50 % by 2025.

When Dr. Leana Wen did a book presentation of When doctors don’t listen in the independent bookstore Politics and Prose in Washington D.C. in 2014, she explained why this book is especially important to her and how she wants to help others avoid unnecessary tests that lead to complications and hospitalization or how to avoid not getting the right diagnosis in time. The two first stories in the book are her personal ones. Number one about is when she treated a man who had chest pains, and who was put on unnecessary testing, hospitalization, complications from testing, and who did not get more information out of healthcare than the patient had put in. Even if he had become worse due to the procedures, however, he still felt lucky because so much was going on. Number two is about her own mother, who was wrongly diagnosed several times and the correct lethal diagnosis was delivered too late. Dr. Wen’s mother died of breast cancer that could have been treatable if her mother had known to speak up, and if physicians had not biased her mother due to incorrect medicalization. Dr. Leana Wen also explained that she, and her mother, were both afraid she might lose her job for writing this book.

Prescriptions for patients: how to make doctors listen

Drs. Wen and Kosowsky create eight pillars for patients to get the right diagnosis from their doctor. The processes and tips they give are attempts to make the patient’s voice break through in the diagnostic process. The eight pillars are the same as Plato’s fourth criteria: how the speaker (patient’s voice) can prepare the listener (physician) on how the role of the listener to make the listener attentive. The patient actually has to check on everything the physician it trying to do, even during the physical exam. This can seem annoying to a physician, but it should be embraced. The patient will help the physician get the right diagnosis at an earlier stage. By activating the patient, the physician will perform better in the complex stages of trying to reach a correct diagnosis, differential diagnosis or at least be communicative about the working diagnosis. The eight pillars, then, are a way of developing a working diagnosis. A patient needs to grasp how a diagnostic process works. Drs. Wen and Kosowsky explain it is no good being “a good patient” (i.e. a silent one), since this will lead to inferior care. “Medical care is not a popularity contest,” they state; rather, it is about life and death.

These eight pillars by Drs. Wen and Kosowsky will help patients get a correct diagnosis:

  • Tell your whole story

The most important thing is to let the patient tell his or her story.

Your story is the key to your diagnosis. How is your daily life affected by illness? What were you doing when the symptoms started? Has this illness prevented you from doing things you normally do? The story needs to include the timing of symptoms, the pace of change, the onset of symptoms, severity, and change over time, a chronology of events, surprising changes need to be emphasized.

If your doctor is not listening start over, interrupt when interrupted, ask your own questions, explain what worries you most, and, if you need to explain yourself better create a worksheet where you draw everything out, use simple language; if there is a diagnosis you are concerned about making sure to explain this.

In your story, you will need to be clear about your primary symptom, which should be written down as your chief complaint. If you have multiple symptoms be careful about making these multiple symptoms your chief complaint.

  • Insert yourself into the doctor’s thought process

To make sure you get the right diagnosis or diagnoses, you have to break the culture of silencing from the doctor’s side. Make sure to integrate into your doctor’s thinking process, asking questions as the doctor goes along. If your doctor is not really listening: play dumb, make sure to find out what diagnosis your doctor is working on and find out how this diagnosis corresponds to your symptoms or what is missing, find a way to partner with your doctor.

  • Participate in your physical exam

Before the physical exam starts make sure to have a conversation on what your doctor is looking for, make sure the findings correspond to your diagnosis; if there are abnormal findings ask what they mean, make sure you are a part of your doctors thought process during the physical exam.

  • Make the differential diagnosis together

It is paramount you make a differential diagnosis and working diagnosis together. As a patient, you have to integrate into the diagnostic process. If you are having problems with a differential diagnosis, speak up and ask for clarification. If none of the diagnosis makes sense to you, it will likely lead to a bad treatment plan.

  • Partner for the decision-making process

At this stage, it is important to narrow down the possible diagnoses. Make sure your doctor is explaining what diagnosis he/she is looking for before sending you for testing. Discuss options before you consent to any testing, and make sure you are clear about the working diagnosis. If there seems to be a need for more tests, be sure to ask why. If your doctor will not explain, ask what he/she would do if he/she were the patient.

  • Apply tests rationally

Do not just consent to tests. Make sure their risks, benefits, and alternatives are explained to you. If you have concerns about tests and your doctor is not answering you, rephrase your question. Ask if tests will confirm or rule out the working diagnosis or definite diagnosis.

  • Use common sense to confirm the working diagnosis

At the end of a visit, you should have reached a working diagnosis with your doctor. If the working diagnosis does not really make sense, ask more questions about your symptoms and the course of your symptoms. Get a grasp of why and how questions at this point. Ask what else can explain your symptoms, and ask what the doctor actually knows about the working diagnosis at this stage. Be careful if your doctor only appears to be focused on one diagnosis.

  • Integrate diagnosis into the healing process

Once you have a diagnosis, find out as much as you can about it. Find out the natural cause of the illness. What should you expect of it? What are the warning signs if the diagnosis is wrong? What should you be on the lookout for? Make sure to know what your doctor knows. Make sure you know what your doctor knows, and find out about several treatment options before you start any treatment.

Patient participation and patient empowerment is key to patient safety. Drs. Wen and. Kosowsky have given advice on how to enhance a listening strategy for getting a correct diagnosis at an earlier stage. Many patients today struggle in the health care setting, because they do not know how to act in a health care encounter. These eight pillars for enhancing listening in health care by Drs. Wen and Kosowsky need to be discussed more openly to help create a culture of listening in healthcare.

This text was originally written for The Global Listening Centre.

The Global Listening Centre can be followed on LinkedIn and on Twitter.

©Philippa Göranson, Lund, Sweden, March 2019

Humanities Watch has made a brief out of this essay, ”Doctors need to listen up”.Humanities Watch is about finding the Humanities’ Voice by promoting the conversation between the humanities, business, healthcare, science, and technology. Twitter: @HumanitiesWatch

This essay has also been reblogged on the Dahlborg Healthcare Leadership Group. Thomas Dahlborg is a Studer Group Coach & Speaker, President of DHLG. Thomas Dahlborg is debating the cause of relationship-centered care and empathy in healthcare. Twitter: @tdahlborg

References:

Abel, Gregory A., Doyle, Jennifer, Katz, Joel T., Mullangi, Samyukta, Piawah, Sorbarikor, Pories, Susan E., “What is the Role of the Arts in Medical Education and Patient Care? A Survey- based Qualitative Study”, Journal of Medical Humanities, 2018-08-04

Bankhead, Charles, “Errors Traced to Initial Patient Visit”MEDPAGETODAY, 2013-02-26

Bieber, Christiane, Brown, Richard F., Deveugele, Myriam, Finset, Arnstein, Pieterse, Arwen, “The perspective of the person in healthcare: Listening to and engaging persons in healthcare”, Patient Education and CounselingElsevier Ireland Ltd, 2017

Bresnick, Jennifer, “Artificial Intelligence Tool Passes UK Medical Diagnostics Exam”, Health IT Analytics, 2018-06-28

Carver, Niki, Hipskind, John, “Medical Error”NCBI, StatPearls, last updated 2018-10-27

Corradi Fiumara, Gemma, The other side of language A philosophy of listening, Routledge, 1990

Corrigan, Janet M, Donaldson, Molla S., Kohn, Linda T. (Ed.), ”To Err is Human: Building a Safer Health System”The Institute of Medicine (US) Committee on Quality of Health Care in America, 2000

Fanning, Eugene D., “The Art of Listening How to Become a Better Communicator by Becoming a Better Listener”, University of Notre Dame, latest revision 2005

Farr, Christina, “This doctor thinks medical schools should recruit more like Google and other tech companies”CNBC, 2019-01-04

Ferguson, Tom, “e-patients how they can help us heal healthcare”, with 2013 Afterword, Creative Commons, 2007

Gupta, Sanjay, “How to Make Sure Your Doctor is Listening”Everyday Health, last updated 2014-08-28

Haroutunian-Gordon, Sophie, “Plato’s philosophy of listening”, Educational Theory, Vol. 61, No. 2, pgs. 125 – 139, University of Illinois, 2011

Hoppe, Michael H, Active Listening Improve your ability to listen and lead, Center for Creative Leadership, 2006

Hyacinth, Brigette, “Never punish loyal employees for being honest”, LinkedIn, 2018-07-18

Kahane, Adam, Solving Tough Problems An Open Way of Talking, Listening and Creating New Realities, Berrett-Koehler Publishers, 2007

Kosowsky, Joshua, “More evidence that misdiagnosis…”, @DrKosowsky, Twitter, 2013-02-27

Kosowsky, Joshua, Wen, Leana, When doctors don’t listen How to Avoid Misdiagnoses and Unnecessary Tests, Thomas Dune Books, 2013

Landro, Laura, “The Healthy Reader: Listen Up, Doc”, The Wall Street Journal, 2013-02-18

Loh, Erwin, “Medicine and the rise of robots: a qualitative review of recent advances of artificial intelligence in health”BMJ Leader, 2018-06-01

Perisic, Igor, “How artificial intelligence is shaking up the job market”World Economic Forum, 2018-09-17

Politics and Prose, “Dr. Leana Wen – When doctors don’t listen”, YouTube, 2014-07-18

Rao, Paul R., “Health literacy: the cornerstone of patient safety”, A S H A Leader, May 8, Vol. 12, 2007

Rea, Mike, “Patients: At the centre, but out of reach”, LinkedIn, 2018-09-28

Det omätbara som det mest värdefulla i vårdens mättyranni

154297918668922894MattyrranniFront

Medicinsk humaniora – humaniora och medicin. Olika formuleringar som kan leda till liknande saker eller inte alls, beroende på vem som har tolkningsföreträdet om vad humaniora i medicinskt sammanhang är tänkt att vara.

Sandblomdagen 2018 hade temat ”Den sjuka och den friska vården”. Sjukvårdsorganisation och organisering. Leder dessa seminarier till förändring? Merparten av publiken består av pensionärer. Jag vet inte om rätt aktörer i efterhand sedan ser de något redigerade och bandade seminarierna som sedan blir tillgängliga digitalt. Ger Sandblomdagarna verkligen humaniora bättre företräde i vården? Du som patient, uppfattar du att humaniora existerar i vården? Vad betyder humaniora i vården för dig?

Årets talare utgick från flera läkare, en sjuksköterska och en rehabiliteringstekniker och deras tolkning av humaniora utan att humaniora egentligen uttalades eller refererades till mer exakt. Ingen verksam inom medicinsk humaniora fick företräde att kommentera t eller förevisa den forskning som finns om organisations- och ledarskapsfrågor inom medicinsk humaniora. Det närmaste humaniora man kom var en sjuksköterska som utifrån personcentrerad vård (bygger på den franske filosofen Paul Ricoeur och homo capax, dvs. människans inneboende förmåga) talade om värdet av att ta det patienter säger på allvar.

”Var finns den personcentrerade vården? För det mesta i min egen hjärna och kalender. Vågar man lita på systemet? Nej, verkligen inte. Enstaka personer inom professionen, ja. Jag önskar jag kunde hoppa av detta tåg, men får finna mig i att vara en luttrad lokförare själv.” (@bjorck_orv, Twitter)

Sandblomdagen 2018 utgick mest utifrån läkares kritik av vårdens organisationsform till politiker. Det handlade också mycket om läkares självförsvar. Läkare försökte försvara sig mot det läkarförakt som andra visar gentemot läkare. Att läkarförakt uppstått beror helt och hållet på läkare själva. Läkarföraktet handlar om läkarkårens elitism ofta kantad av vetenskaplig snobbism. Läkarföraktet handlar även om en arrogant läkarkåranda och hur patienter diskrimineras på olika sätt utifrån det. Läkarföraktet bygger på att läkare är oförstående inför patienters problem och att den vård som ges bygger på andra intressen än patientens hälsa. Läkarföraktet handlar också om en lång tradition av maktfullkomlighet och okänslighet. Läkarföraktet handlar om att de inte kan relatera till den levda erfarenheten av sjukdom eller vad det är att vara i underläge. Läkarföraktet handlar om maktproblematik där läkare skapar en avskiljande identitet på andras bekostnad.

”Ja, när allt kommer omkring är vården alltjämt präglad av sin paternalistiska ådra och sin historia. En extrem rädsla att närma frågor som kultur, hierarkier, attityder, föreställningar och sist men inte minst prestige och maktförskjutningar.” (@Gripenfighter, Twitter)

Det mest anmärkningsvärda är att läkare av sig själva inte klarar av att frammana den kulturförändring som behövs och som debatterats väldigt länge av väldigt många. De förändringar som behövs måste ske inom den egna läkarkåren för att man ens ska kunna börja tala om attitydförändring för att få bort läkarföraktet. Läkarföraktet kommer att leva kvar på grund av läkares egen oförmåga till förändring av den egna läkarkulturen. Det är bara läkarna själva som kan ta ansvar för denna förändring. Det finns en gräns för hur mycket organisationskritik man kan skylla ifrån sig med. Beteendena som frammanar läkarförakt hamras in i läkarstudenter under läkarutbildningen och läkarpraktik.

”Att efter många års arbete i sjukvården, själv bli patient, är en ögonöppnare! Vad jag kan säga mer än att jag blir GALEN!”. (@AnnaLar28034968, Twitter)

Beteende som leder till förakt kan drabba vem som helst som befinner sig i en maktordning. Om man ska betänka vad ett humanistiskt perspektiv i vården kan handla om kan man ta ett sedelärande exempel från dramaserien ”Barnmorskan i East End”. Dramaserien om barnmorskan i East End handlar om barnmorskor och förlossningsnunnor inom hemförlossningen i det fattiga kvarteret East End i England innan den effektiva och storskaliga hälso- och sjukvården helt tagit över. Serien är en nostalgisk tillbakablick på kontinuitet, personligt ansvar och vad humanistiska värderingar utanför vårdkulturens stränga ram är i praktiken. Det sedelärande exemplet handlar om en förlossningsnunna som inte inser sin maktposition och vad ordens makt gör. Efter en förlossning lyssnar inte en förlossningsnunna till en nybliven mammas problem med amningen. Förlossningsnunnan kör över den nyblivna modern med ord om att det bara gäller att försöka. Det leder till oerhörda problem och kval hos den unga fattiga modern som inte kan kritisera eller opponera sig mot en person i auktoritär position. En av barnmorskorna som också är med vid hembesöket anmärker till slut på förlossningsnunnan om att hon inte hör och inte förstått vad hennes position som auktoritet innebär gentemot en fattig människa i underläge. Efter reprimanden från sin barnmorskekollega får förlossningsnunnan dåligt samvete och begär då att få gå i kloster i sex månader för att vara tyst för att lära sig på nytt att lyssna och ändra sitt beteende för att bli ödmjuk. Om en patient idag skulle anmärka på varje vårdpersonal som inte lyssnat och begär att de ska gå i tystnadskloster i sex månader kommer bristen på tillgänglighet bli ett akut problem.

Finns det verkligen intresse för medicinsk humaniora i svensk medicinsk kultur?

154297920651703017Steampunk

Ingen läkare under Sandblomdagen 2018 lade fram något om ett humanistiskt patientperspektiv. Det enda som uttalades var att vården inte är utformad utifrån patientens resa i vården. Personer verksamma inom medicinsk humaniora vid Sandblomdagen 2018 fick bara agera moderatorer.

Hur ställer sig egentligen den rationella svenska läkarkåren till medicinsk humaniora? Eller ska man vända frågan till den allmänt rationella svenska kulturen? En nyligen publicerad Harvard studie visar att 72 % av de amerikanska läkarstudenter som ingick i studien ansåg att det vore bra om medicinsk humaniora blev en obligatorisk del av den amerikanska läkarutbildningen. Hur tänker svenska läkarstudenter i jämförelse? Att det är ett bra sätt att ta lite ledigt från de ordinarie studierna, det fyller ingen funktion, humaniora är flum eller att det bara handlar om intellektuell förfining? Har det gjorts någon liknande svensk studie? En artikel i Distriktsläkaren har visat att det inte finns tillräckligt intresse att utöka läkarprogrammet med medicinsk humaniora. Medicinsk humaniora för läkare i Sverige hamnar i olika former av nätverk eller tvärvetenskapliga forum som bäst. Risken med att inte tillhandahålla andra kunskaper än de rent naturvetenskapliga under läkarutbildningen är att läkare bara resonerar i mätbara problem och utvecklar cynism. Läkare förstår inte alltid vad patienter säger när de förklarar vad som gör att de mår dåligt vilket också leder till läkarförakt.

Medicinsk humaniora handlar om många olika saker. Medicinsk humaniora vill verka för att göra läkare mer mänskliga. Med det vill man träna läkare i att bli bättre på att använda den högra hjärnhalvan som står för det visuella, det kreativa, det empatiska, kulturell kompetens och ett mer reflekterande tillvägagångssätt. Medicinsk humaniora som organisationsform handlar om att ge läkare tid att utreda bakomliggande orsaker till hälsoproblem, att främja vårdpersonalens samarbeten och är tänkt att leda till mindre utbrändhet hos vårdpersonal. Att integrera medicinsk humaniora för patienters del kan handla om att tillhandahålla metoder för självläkning, förbättrad egenvård för patienter och att patientens röst respekteras. De exempel jag räknat upp här är bara några av de perspektiv som finns utifrån fältet medicinsk humaniora. Medicinsk humaniora är mer omfattande än det. Medicinsk humaniora är en skarp kritik av vården, samhället och medicinsk vetenskap. Medicinsk humaniora värnar patienters uttryck och ger plats för det som är svårt att prata om.

Humanistiska studier är ingen garanti för humanitet. Inom humaniora kan det förekomma lika mycket vetenskaplig eller kulturell snobbism och elitism på samma sätt som läkare höjer sig höjer sig också kultureliten över andra. Det är ett gemensamt akademiskt problemkomplex. Den enda skillnaden är att ämnena som studeras inom humaniora handlar mycket om samhällskritik, motstånd, bildningens betydelse, estetik, problematisering av existentiella frågor som kan vara svåra att hantera och verbalisera, konst och uttrycksformer som tänjer gränser. Den stora skillnaden med humaniora gentemot medicin är att humaniora frammanar frispråkighet och friare tankestilar och ter sig udda i jämförelse med mainstreammedicin.

Två tankar om tid istället för tio

154297924869802103Tid

Tanken om tillgång till tid med läkare, eller bristen därpå för patienter problematiserades kort av Bodil Jönsson under Sandblomdagen 2018 när hon lyfte fram Sara Riggares blogg. Bloggen visar att Sara Riggares tid som patient bara innebär väldigt lite tid med sin läkare. Sara Riggare var det enda patientexemplet men ingen talare kunde tala utifrån patientperspektivet eftersom talarna byggde på tolkningar av patienter. En del av den nya patientrollen i vården handlar om att patienter är mer pålästa och vill driva in en bättre hälsoriktnig i vården. Det gör att det krävas att vårdpersonal och patienter har mer tid till förfogande. Den här delen av patientperspektivet krockar med dagens organisationsform. Ingen diskuterade det humanistiska värdet av detta eftersom ingen patient gavs möjlighet att förklara hur en informerad patient är fördelaktig för dagens och framtidens vårdorganisation och hur det leder till livskvalitetsförbättringar för patienter. Ett humanistiskt patientperspektiv värnar kvalitativa aspekter av vården.

”Om man som patient är för ’på’ kan man få höra, ’vi blir provocerade av alla frågor’ och klassikern ’är det du eller jag som är läkare här?’ Ibland undrar jag om det finns ett hemligt register där jag svartlistats av svensk sjukvård.” (@EiramRu, Twitter)

”Det värsta som kan hända som patient är att bli klassad som ’en besvärlig patient’, då får man garanterat sämre vård och kan inte göra något åt det.” (@SaraRiggare, Twitter)

Tanken om tid med Bodil Jönsson handlade även om åldrande patienter och bemötande. Äldre människor behöver man kommunicera med utifrån sammanhang. När man åldras blir man sämre på att hålla detaljer i minnet och därför måste bemötandet av äldre patienter bli ett annat än för yngre patienter.

Byråkratisk självuppfyllelse istället för patientperspektiv

154297934307789993Byråkrat

 

En talare hade överskriften ”Läkare + patient = sant” som handlade om hur osant det är. Patienter skickas runt i vården för att de ska hamna på ett annat kostnadsställe än det egna. Om du har en läkare som agerar på det sättet behöver byta till en annan läkare som värnar patientens behov istället för vårdorganisationens.

Ett huvudbudskap under Sandblomdagen 2018 är att patienten förvandlats till en Svarte Petter i vården. Någon man försöker göra sig av med. Vårdpersonal tyngs av för mycket administration. Administratörer och strateger har tagit över. Mätbarhetskultur leder till dumhetskultur i vården. Vårdpersonal tvingas gå på möten som handlar om respekt utan att politiker visar samma respekt tillbaka. Den debatten har förts länge nu – utan resultat.

”Styrningen inom sjukvården är ’teknisk och fyrkantig’, med en förkärlek för mätande av olika slag. Den återrapportering som politiker begär är dessutom ofta trubbig, och upplevs av vårdpersonalen som dålig på att fånga verkligheten.” (Jonathan Westin)

2016 tillsatte Sveriges regering Tillitsdelegationen. Tanken är att ta tillvara på kunskap som ska leda till bättre kvalitet i välfärden för bättre tillit till brukare och medarbetare. Utåt sett låter det som ett försök att bryta Tayloristiska mönster i offentlig verksamhet. Frågan är om det verkligen leder till förändring eller om delegationen i sig blir en byråkratisk självuppfyllelse.

I Tillitsdelegationens rapport Med tillit växer handlingsutrymmet (SOU 2018:47) problematiseras den kritik läkare framfört under Sandblomdagen 2018, t. ex. statens styrning skapar administration och minskar handlingsutrymme, administrativa tidstjuvar, detaljstyrning skapar rädsla för att göra fel, uppdelning försvårar helhetsperspektiv, bristande medborgarfokus. När patienter i vården kommenteras i SOU 2018:47 är det samma information som förs fram som man alltid ser. Det vill säga, svenska patienters patientinflytande gällande delaktighet och medbestämmande hamnar nästan lägst ner i stora internationella studier och jämförelser. Svenska läkare diskuterar inte sjukdomstillstånd och eventuella biverkningar av behandlingar med patienter. Problemet med bristande delaktighet leder också till försämrade vårdresultat. Under Sandblomdagen 2018 var det ingen läkare som försökte problematisera detta i termer av att ha en mer humanistiskt styrd vårdorganisation generellt sett. Det politiska etablissemanget vill värna patientens ställning i vården och försöker agera för ökat patientinflytande. Problemet är att det är läkare och annan vårdpersonal som gör att det inte realiseras.

Retropia

De läkare som ondgjorde sig över dagens vårdorganisation under Sandblomdagen 2018 tycks längta tillbaka till en tid när vården tedde sig enklare. Det är ett drömtillstånd eller nostalgisk tillbakablick över en tid man tror var bättre.

”I often wonder what makes people use the phrase ‘it was a simpler time’ when referring to a period in history. By ‘simpler time’ do they mean that no one had to worry about internet trolling and porn addictions? Was slavery simple? How about syphilis or tuberculosis?” (@HallieRubenhold, Twitter)

Retropia är idén om ett förlorat förflutet som ännu inte gått i graven. Retropia är ett försök att med det förflutna återskapa idén om helheten för att återfinna tryggheten som frihetsform och självständighetsförklaring. Zygmunt Bauman, tidigare professor i sociologi, har skrivit en bok med titeln Retropia. Denna längtan bakåt kanske är en naturlig motreaktion på teknokratisk framfart i världen generellt sett. Retropia var en del av agendan när man diskuterade förutsättningarna för humanistiska värden i vården när de historiska storskaliga organisationsformerna ifrågasattes.

Det första kapitlet i Zygmunt Baumans bok Retropia ställer frågan om vi längtar tillbaka till Thomas Hobbes Leviathan. Budskapet i Leviathan om naturtillståndet är att vi alla utgår från vårt egenintresse. Hobbes idé om ett socialt kontrakt är att det behövs en tvingande auktoritet.

”The Use and End of Reason, is not the finding of the sume, and truth of one, or a few consequences, remote from the first definitions, and settles significations of names; but to begin at these; and proceed from one consequence to another.” (Thomas Hobbes, Leviathan)

Zygmunt Bauman ser Leviathan som ett förlorat projekt. Statens monopol på stabilitet och trygghet har ersatts av ovisshet och osäkerhetsvariabler. Leviathan som samtidskritik för vården vad blir det? En kritik mot en tvingande byråkratisering? Leviathan som ett naturtillstånd utan statlig styrning blir ett allas krig mot alla är ett sätt att tolka texten. Ett allas krig mot alla finns redan i vården när det handlar om brist på samarbete och samarbetsformer som underlättar för vårdpersonalen för patientens bästa. Problemet är inte en organisationsform för vården. Problemen handlar om förlegade kulturmönster där t. ex. olika specialister ofta vägrar kommunicera och samarbeta med varandra.

”The promise to rebuild the ideal home that lies at the core of many powerful ideologies of today, tempting us to relinquish critical thinking for emotional bonding.” (Zygmunt Bauman)

Den vårdpolitik som formats och som kritiserades kan liknas vid en vulgär form av porträttet av Dorian Gray när det handlar om att de former av verklighet vi har lever med har för kort före datum. Hur förmår man politiker att lyssna till humanistiska värderingar för vårdens del?

Jag hade föredragit att läkarna som talade hade använt humanistiska metaforer och liknelser tillsammans med de teknokratiska förklaringsmodeller som lades fram (Taylorism: leder till bristande tillit, Fordism: leder till fragmentisering, Sloanism: leder till ökad byråkratisering). Det är utmärkt att få förstå var saker och ting kommer ifrån – det är vad humanister också är experter på att förtydliga. Vad man tydligt lägger märke till är att läkare väljer att svära sig fria från det egna ansvaret som är en del av den anonymiseringskultur som vården har. Om humaniora verkligen ska slå igenom i medicinsk organisation behövs att läkare laborerar med humanistiska visioner utifrån den kritik som finns inom fältet för medicinsk humaniora när de ska nå ut om förändringsarbete i samarbetet humaniora och medicin.

Från retropi till patienten som utopi?

154297943169897651Utopi

Inte en enda patient fick uttalade sig utifrån patientperspektivet om vården som humanistisk organisationsform. När de nya formerna för vårdcentraler, nära vård och nätläkare diskuterades talade läkare om list tak. Det i sig skulle innebära en begränsning i patientinflytande. Läkare själva ser det som en humanisering av den egna vårdkulturen genom att begränsa allmänhetens valfrihet.

En ökning av antalet allmänläkare kanske kan motverka utbrändhet och ge förbättrad tillgänglighet tänkte man.

När digital vård fördes på tal från allmänläkarperspektiv på vårdcentral framkom att de inte uppskattar nätläkarvård. Nätläkartjänster bestraffar vårdcentralernas budget. Om man läst lite vårddebatt den senaste tiden har det visat sig att nätläkartjänster kan vara fördelaktigt för enklare hälsoproblem vilket gör att allmänläkare på Vårdcentraler avlastas och kan ha mer tid för de mer vårdkrävande patienterna. Det är också ett sätt att korta vårdköerna. Ungefär 20 % av patienterna som först söker kontakt genom digitalvård hänvisas vidare till andra vårdinstanser. Läkarförbundets kritik mot nätläkartjänster motarbetas med tankar om att de förnekar patientperspektivet, dvs. en avhumanisering som motarbetar patienters självständighet.

”Läkarförbundet utelämnar helt patientperspektivet i sin kritik av nätläkartjänster och underkänner därmed inte bara patienternas användning av digitala vårdtjänster, utan även deras förmåga att själva bestämma när de ska söka vård.” (Joakim Wernberg)

Digitalhumanities som företeelse borde kunna appliceras inom medicinsk humaniora för digitala patientperspektiv (alternativt: digital medical humanities). Att inte erkänna patientens val i den här frågan är att pressa in patienter i ett redan pressat traditionellt vårdsystem. Kritiken mot den och hur den avhumaniserar alla var just temat för årets Sandblomdag. Det som förvånat mig mest är just bristen på patientperspektiv, dvs. att ingen patient fått föra sin talan om de organisatoriska utmaningarna. Om man läser Vårdanalys rapporter framkommer att patienter och anhöriga är bra på att visa hur vården kan organiseras bättre ur patientperspektiv. Är patientens röst om vårdorganisation att förstås som en utopi istället för en verklig aktör? I debatter och genom sociala medier ser man många tankar och idéer om att patienter erbjuder perspektiv på vården som varken sjukvårdsledning eller vårdpersonal sett eller insett.

Ingen patientenkät efterfrågar om patienten uppfattar om det finns ett genuint humanistiskt patientperspektiv i vården. Vilka omätbara värden handlar det om? Patienten tycks mest krocka med det som inte fungerar, antingen på individ- eller systemnivå.

Räcker idén om personcentrerad vård ur ett patientperspektiv?

Myndigheten för Vård- och Omsorgsanalys har nyligen släppt en rapport som är inriktad på personcentrerad vård, Från mottagare till medskapare (2018:8). I rapporten presenteras en målbild på nio punkter för personcentrering ur ett patientperspektiv. Målbildens 9 punkter i Vårdanalys rapport handlar om att hälso- och sjukvården:

  •  … ger mig stöd att ta hand om min hälsa och egenvård
  • … lyssnar aktivt på mig och efterfrågar mina erfarenheter
  • … behandlar mig med värdighet, medkänsla och respekt
  • … ger mig tillgång till vård och rätt kompetens utifrån mina behov
  • … tar hänsyn till mina preferenser och individuella behov samt mina mål med min vård
  • … ger mig möjlighet att delta i min vård och hälsa utifrån mina förutsättningar och behov
  • … ger mig tillgång till information om min vård och jag själv kan bidra med information
  • … gör det möjligt för mig att kommunicera med vårdens medarbetare utifrån mina behov
  • … ser till att insatserna jag får är samordnade och präglas av kontinuitet utifrån mina behov

Vilka incitament finns för att få det att fungera i termer av patientinflytande och göra vården mer humanistisk eller ska man behöva säga det – mer humanitär?

Om Sandblomdagen

2003 instiftades Sandblomdagarna utifrån Grace C. Sandbloms fond till minne av Professor Philip Sandblom. Sandblomdagarna instiftades som ett forum där humaniora och medicin ska mötas. Ett årligt seminarium ges på hösten i Lunds Universitetssjukhus aula.

©Philippa Göranson, Lund, Sverige,  November, 2018

Patienmakt/Patient CV kan man även få en enkel överblick över genom sociala medier.

Klicka på följande:

Twitter tillgänglig genom öppet internet 

Facebook tillgänglig genom öppet Internet

Linkedin tillgänglig genom öppet Internet

Referenser:

Barnmorskan i East End, Dramaserie

Bauman, Zymunt, Retropia, Polity Press, 2017

Björk Orv, Elisabeth, ”Var finns den personcentrerade vården?…”, @bjorck_orv, Twitter, 2018-11-17

Farman, Christian, ”Ja, när allt kommer omkring…”, @Gripenfighter, Twitter, 2018-11-22

Hobbes, Thomas, Leviathan, The Project Gutenberg EBook of Leviathan, senast uppdaterad 2015-01-25

Larsson, Anna, “Att efter manga års arbete i sjukvården…”, @AnnaLar28034968, Twitter, 2018-11-21

Marie, ”Om man som patient…”, @Eiramru, Twitter, 2018-11-21

Myndigheten för Vård- och Omsorgsanalys, Från mottagare till medskapare (2018:8), Stockholm, 2018

Persson, Elsa, ”Dyra nätläkarbesök ger ingen märkbar avlastning”dagensarena, 2018-01-15

Persson, Daniel, “Sluta underskatta patienterna! Ha tilltro till deras bedömningar av när de behöver vård”, Sydsvenskan, 2018-10-31

Pories, Susan E., “What is the Role of the Arts in Medical Humanities and Patient Care? A Survey-based Qualitative Study?”, Journal of Medical Humanities, 2018-08-04

Riggare, Sara, ”Det värsta som kan hända en patient…”, @SaraRiggare, Twitter, 2018-11-21

Rubenhold, Hallie, ”I often wonder what makes…”, @HallieRubenhold, Twitter, 2018-11-19

Sandblomdagen, “Den sjuka sjukvården och den friska”, Lunds Universitetssjukhus Aula, 2018-10-25

The School of Life, ”Political Theory – Thomas Hobbes”, 2015-07-31

Tillitsdelegationen, Med tillit växer handlingsutrymmet – tillitsbaserad styrning och ledning av välfärdssektorn (SOU 2018:47), Stockholm, 2018

Wennberg, Joakim, ”Det är nästintill arrogant att vifta bort människors intresse för sin hälsa och den resurs växande hälsodata utgör”, Sydsvenskan, 2018-11-06

Westin, Jonathan, ”Välfärden i flera länder blir allt mer topptung”Vårdfokus, 2018-05-21

Can we move beyond lip service on the art of listening in healthcare?

154176882623518273Listentopatients

Listening in healthcare can be a very complicated matter and concerns many different aspects of healthcare encounters. Even if one spon­taneously asks oneself: is it not the most common sense thing to do? I have been caught up on this topic due to previous bad experiences in healthcare where the lack of listening properly or even listening at all was completely missing – even if I was speaking to a healthcare professional in the same room. After some time I got to read the medical journal, that one of the specific non-listening physicians I had met had been writing and realized I was only being observed. I even remember very clearly hearing myself saying repeatedly: “Can you listen to what I say?” Even that did not help. It just made things worse. It is as if it is up to the healthcare provider to decide when or even if to ask the relevant questions or if they even are going to be asked at all. That way of being from the healthcare provider’s side of things was just pretending to hear. At this point of time in my life, I had had physicians whom all acted likewise – they always excluded what I was trying to communicate and they got it all wrong. Incorrect diagnosis, wrong treatment ideas, no one even tried to put my story together properly. They seemed to want to start the discus­sion from a set of ideas or rules on how to ask questions and what questions to ask that does not always correspond to what the patient really has to say. Their structure of things made their compre­hension of why I even was attempting to get help into complete chaos. Later I came to understand what I had been subjected too and this is part of why listening in healthcare does not always work. The culture of evidence-based medicine is reductive, it simplifies and cannot handle the complexities of life that need to be interpreted and put into context. Evidence-based medicine devalues individual experience. At this early stage, I started to wonder if I no longer could express myself. I have previously been a radio broadcaster and am a verbal person and I like words so that was not the problem. Actually, being a humanities student made me react to this hierar­chical structure very strongly and it made me lose faith towards the realm of healthcare and start to question their knowledge production. If they can’t listen properly what else are they getting wrong about medicine as a scientific field? Are healthcare providers not supposed to be humani­sts too? My idea of the humanist is about meeting the other and this kind of reasoning can be found in diffe­rent philosophical schools of thought. At one point when the lack of listening was exceptionally frustrating, I was asking myself: do we have to make listening in healthcare a human right? That was when I started to go to the university library to find books on other people’s experiences of healthcare and it was very helpful to see other people had noticed the same things as I and, sad to say, had even had even worse encounters than my own. I even started reading books on medical law to help me get a bigger picture of the idea of healthcare.

In the end, everything turned out, but I had to force my narrative structure and storyline on top of how healthcare providers usually want to be addressed. I was sensing a cultural sensitivity problem and this aspect is imperative to better listening in healthcare too. Interaction is on the linguistic level. I understood I had to find a medical professional that comes from a different culture where the speaking structure is different from the Swedish way. Medical humanities research has also explained that to get the right diagnosis the patient and healthcare provider need to be on the same page when it comes to the use of words and their interpretation and how they are applied to make sense to each other. Not just that, Iona Heath explains in an essay in the BMJ: “Clinicians need to be just this – experts in the feelings we attach to words – otherwise our efforts to communicate with our patients will oscillate between the tedious and the cruel”i. There is also another side to this aspect explained by Dr. Gavin Francis in Aeon magazine “Storyhealing”: “War metaphors in health and healing can be valid, but bringing different ideas to the mind of each patient – an appreciation of storytelling can assist physicians to choose the metaphor that will best help their patients, and also help patients articulate inner experience to their physician.”ii As a patient, one always has a story of some kind that cannot be neglected. My new encounter in healthcare was to become a part of a shift of paradigm in my life. The big difference now in this new encounter also was the attitu­de this person had towards information and sharing ideas with the patient and the appreciation shown towards a complete story as to how I also had come to understand myself. This medical professional happily took everything I had and replied: “Great! Otherwise, I would never have understood!”. At the time it felt like a surprise and that this person was actually listening. I could see it in the facial expression that something else was going on inside of this person. Later this doctor told me he even had one of my illnesses too. What actually happened here was the combination of the how and the why I even got ill and where a medical professional was integrated as in a more interpretive listening process. I was also due to all this going through a change from just being a passive patient into a combination of what is known to be called the healthcare consumer (knowing my patient’s rights and becoming better informed) and being the expert patient (knowing how to strategically manage myself through the healthcare system). This was something I had to learn by myself. One needs to be empowered before even being listened to properly in healthcare.

I have read a big amount of patient experience books, pathologies, medical humanities research and research by the nursing science. I do not even have to look far into social media to stumble across a Twitter account defending patient’s rights where the beholder of the account defines the account with a message that says: “I am not a slave; I will not comply to tyranny”. Not being listened to is tyranny. On Twitter, I have also come to know the phenomenon called the patient’s voice. The fact that this has appeared also shows it is close to a human’s rights issue. The concept of the patient’s voice can be interpreted as the downside of the patient’s status in healthcare. The attempt of the patients’ voice is about something else. Patient’s Voice is about change and is challen­ging to the healthcare structure. The patient’s voice phenomenon wants to create a better awareness on how hard thing can get for a patient and is a way of questioning what is not working. On a personal level, it can also be about just being listened to in healthcare in a one-to-one situation. The idea of doctors’ ears is not being used very much on social media to debate the lack of listening in healthcare. At least not yet.

There are a variety of hashtags on Twitter and one even explicitly concerned with listening to patients’ #listentopatients. It is as if healthcare providers have a particular form of hearing im­pairment. Hearing is easily something that can get mixed up with listening. Listening is a much more complex process than just hearing. The big difference between hearing and listening is that listening is part of a hermeneutic process that integrates both intellectual and emotional capacities to extract the correct meaning.

How can patients be perceived through the lens of listening instead?

A listening culture or feature is about trust. Researchers have come to regard, especially three components as most important to listening: empathy, being inclusive and supportive. This is not easily handled in healthcare. Still, is it not just common sense?

Over and over again, I see the same thing being pronounced and debated about healthcare and the big problem with not being able to deliver the right care and attending or even listened to. Head­line such as: “Healthcare has to be able to listen to patients” just appeared the other day in the Swedish daily newspaper Svenska Dagbladetiii. The headline concerned a report from the Swedish authority that analyses healthcare from the point of view of the population, Myndigheten för Vårdanalys, “Vården ur befolkningens perspektiv” (Healthcare from the point of view of the population). Only one third agree to that Swedish healthcare is actually working. There is an international comparison and Sweden is not the worst country in the world but the strangest thing is that Sweden, in general, is understood as a democratic country, not in the healthcare setting. The level of patient participation is 69 %. Germany is ranked as best on patient participation by 87 %. Do healthcare professionals explain things so patients understand? 78 % of the Swedish population responded positively. In Australia, 93 % of the population responded positively to having being addressed comprehensively. Only 43 % of the Swedish population says doctors even discuss treatment options and risks. Australia ranks highest at 69 % in this regard in the report. Only 23 % of Swedish patients get a care plan to help them navigate their care. In France, the population says yes to this by 53 %. This just to give some examples. The study is the results from The Commonwealth Fund International Health Policy Surveyiv. Why are the cultural differences as big as they are? Does it have to do with if a country has a national health literacy strategy or not? More in-depth political, cultural and historical processes can give explanations beyond that I am sure.

What I am missing from this Myndigheten för Vårdanaly is the phenomenon the patient’s voice – the struggle people have in the healthcare process. How hard it can be to even get the correct diagnosis and integrated care needed. At some point, these repetitive stories people have need to stop. An article by Tiffany Simms,”When ‘Once Upon a Time’ gives us more than a story” gives a very good account of these problems and the problems patients encounter in terms of not being listened too. Tiffany is discussing from the listening point of view and her example concerns people with autoimmune disease and how many years it can take for the patient to even get the correct diagnosis. In the meantime, many are being really badly treated even when it just comes to communicating. It is sort of like a battlefield about what symptoms seem to be real or not or how they can be interpreted and Tiffany adds: “Even when patients are listened to, healthcare providers only care for the symptoms and leave root causes unaddressed.” Lab reports trump patient experiences. Or as Tiffany is explaining and I am sure many patients or their next-of-kin will recognize themselves in the following statement: “A doctor should be a partner in making you healthy, but for the most part I feel on my own. I feel like a doctor should say, ‘Okay let’s start with the most natural, least invasive way to help you heal, and if we need to go to a stronger regimen then we will’ instead, it’s always ‘here’s a medication with worrying side effects. Next, please”v.

If I go hunting on different social media channels or patient engagement accounts for patient advocacy, health literacy, patient participation, patient associations, individual patient bloggers, and even medical professionals – they are more or less telling the same story of what a catastrophe the lack of listening is in healthcare. Have we really looked deeper into what this lack really is about?

It is not about the lack of soft skills

I just need to look closer at what narrative medicine is about and the threat against it to understand how hard listening in healthcare is. On Wikipedia the obstacles against narrative medicine goes like this: “People who are physicians have been trained to believe, that it is a scientific objectivity that makes them most effective, in their efforts to un­der­stand and resolve the pain that others bring them, and a mental distance that protects them from becoming wounded from the difficult work. Objectivity, empathy, and global thinking are stated not to be incompatible with a degree of dissociation from the patient’s suffering that is sufficient to protect oneself.”vi It is not only that. I have looked at textbooks that are passed out for educational use on patient communication and these texts always look good. The bigger problem against listening in healthcare is what is being said and can be taught in medical education classes. I even attended a medical class once just to see for myself what is going on and what is being said and how long it takes to see and hear how healthcare professionals are taught not to respond to patients and to deliberately not pass diagnosis out even if that is what a patient seems to have. I only needed to be a fake medical stu­dent for one medical class and it all happened within ten minutes. I know this is not represen­tative for the whole, at the time I told myself I do not need to see more because I was sure it might even get worse if I saw or heard more. The culture of oppression in healthcare is real. My observations can be confirmed with the help of the medical memoirs of the Swedish novelist and doctor P. C. Jersild. In his memoirs, he explains how it usually works, when and how doctors are taught not to listen to the patient’s story. When practitioners train medical students in the healthcare setting, they also teach them how not to listen. If a medical student tries to be attentive and lets the patient speak from beginning to finish the teaching practitioner, will make sure to correct the medical student and then make sure to show how the patient’s voice is not allowed by being interrupted as soon as possiblevii. This is just one part of the problem with listening in healthcare. Other sides of these non-listening behaviors are actually even stranger than what has just been said. Doctors are train­ed to think thematically and they at times do not even let the patients explain themselves. Doctors are not trained in how to make meaning out of how a patient narrates. Already just on their way to greet a patient in the waiting room, they can have decided beforehand what the pati­ent has or that patient does not have anything at all. At least 20 % of all misdiagnosis are due to this kind of error in thinking strategies according to Dr. Jerome Groopman. Doctors do not want to interact with people with mental illness conditions. Doctors do not even want to interact with people who cannot communicate properlyviii. I remember sitting in a waiting room and a woman next to me grabbed my arm and asked what is wrong with doctors. It is as if they already have made up their mind on what one is seeking help for even before one has had the chance to explain oneself. The healthcare setting is disturbing and constructed in such a way that it actually creates harm. It is not easy to make oneself heard in this environment.

In the healthcare debate, there are very many different managerial concepts that might just help make things worse. Sometimes it almost seems like different managerial concepts for healthcare are most suited for debate and not the reality of healthcare. The debate is of course very interesting to follow, but does it really help? Are these concepts really helping to reshape the culture of healthcare? The situation is very ad hoc concerning who actually listens to the patient or not. All these different managerial concepts are tiresome. And the only thing they really have to do it to listen to the patient to get it right. Physicians often deliberately choose not to take into account what the patient actually is saying and why it counts. Even when a patient is just trying to give correct information or add-on details that have been lost in the continuum of the healthcare process.

The debates I have been reading concern the following concepts:

New Public Management. The patient is currency.

Patientcenteredcare. The patient is an individual. The patient is interpreted by others.

Valuebasedcare. The patient reported outcomes measures. Doing the right thing. Patient participation.

Personcenteredcare. A holistic approach to the patient’s life and health issue/s. Patient awareness.

Healthcare providers do not discuss prognosis or what the patient can do to improve their quality of life. The providers do not even explain what steps are to come next regarding treatment plans. They do not let the patient be involved in how to help the patient also help themselves to better healthcare outcomes. Listening to patients is also about giving patients the right kind of infor­ma­tion at the right time. The other day I read a blog entry by the most prominent Swedish e-patient Sweden even has, Sara Riggare.

Sara Riggare explains that being an informed patient is a provocation. She uses herself as an example to show how the culture of healthcare works to force her to diminish herself instead of making her more competent or even feel better. Just trying to ask well-informed ques­tions is a provocation on the healthcare structure. Instead of being able to knowingly being a part of a patientcentreredcare situation where the physician actually listens to her questions she is for­ced into a physciancentered way of managing herself and it makes her play the role of being ignorant. The culture of healthcare is always very apparent for a patient and Sara Riggare has learned she has to play by the rules as of an Albert Einstein quote: “You have to learn the rules of the game. And then you have to play better than anyone else.ix” Sara Riggare is an empowered patient who only wanted to be listened to. She just had concerns regarding medical research in regards to herself. The saying goes that listening is a key to leadership. Suzanne Gordon explains in a BMJ Opinion article: “Research shows that hierarchy, by its very nature, dramatically reduces speaking up by those lower down in the pecking order. We are hard-wired, then socialized, to be acutely sensitive to power, and to work to avoid being seen as deficient in any way by those in power.x

A tweet concerning what patient empowerment is about also revealed how physicians misinterpret a well-informed patient and patient empowerment due to the hierarchical culture of healthcare: “Empowerment isn’t about bestowing one’s power on another. It’s education so they find their own power.” Team. Intake-Me retweeted @Intakeme

Another way of putting it more nicely concerning listening in healthcare is how Sharon Roman explains herself in the British Medical Journal: “While years of experience may make way for a knowledgeable doctor, years of listening help make a great one. I am aware that I may talk too much, but I also need to feel heard.” There is more to it than this. Often a practitioner will think he/she has seen it all before. Sharon adds on: “Listen to what I have to say without preju­dice, not racing ahead to the answer you may or may not already know”. Sharon then explains patients have to be let to ask questions, even if the questions are no good, answer anyway.xi

I have been listening to stories in healthcare and listening still seems to be something that mostly happens by chance. Dr. Alicia Conill shows a typical example of that when one of her patients takes her off guard by making her listen to her patient’s story. Dr. Alicia Conill concludes on listening in healthcare that: “Listening to someone’s story costs less than expensive diagnostic testing but is key to healing and diagnosis”xii.

The biggest obstacle for a better culture of listening in healthcare is the hierarchical structure and how doctors are trained to have the status of a God. At times, it can even be worse than this be­cau­se this Godlike doctor does not even talk to the other semi-Gods in the healthcare setting or care to listen to when the patient explain why they need a certain treatment. This makes the doc­tor the same thing as an autocrat. The someone listened to. Not the listener. This is the oppo­site of what a culture of listening is about. I have read a patient story about exactly that when an anesthesiologist refused to listen even if there are national guidelines on how to proceed and it was exactly how the patient was explaining why the treatment she already was on was essential to her before surgery. The problem being the anesthesiologist was trying to remove it. The medical professional’s response went like this: “I am not going to let this happen – a patient is trying to tell me how I am supposed to do my job.” The author Åsa Moberg who wrote about it called her article: Doctor’s prestige is lethal xiii.

I want to focus on the most typical concepts used and the Sara Riggare blog entry put it into place. The dichotomy patientcentric versus physciancentric. If you take a closer look and think about these definitions you should be able to see how narcissistic they both are. The idea or ideals of listening in healthcare need to be rethought and restructured in terms of communication struct­ures. Communication is still seen as speaking “which unfortunately is still a phallogocentric enterprise” according to reasoning on the practice of interlisteningby Jaishikha Nautiyal in the Inter­national Journal of Listening demonstrates that since nobody listens to this it wrecks the cultural practice of listening itself. We need to make way for the Silent Other in the part of the listening process. Communication is a lost project. “And while speech thinks that it is whole and healthy, it does not realize that the denial of listening as a lost and melancholic object only thrives in the pathologies of speech. In sickness and in health: there is no speaking and thinking without liste­ning”. Patients are often interrupted within seconds. There is almost no room for them to voice their concerns properly. No time to stop and think and for the healthcare provider to really under­stand what good listening can do to enhance their own professionalism. I have seen figures saying patients in Sweden get 18 seconds to explain themselves, in France 23 seconds and appa­rently in England as much as 54 seconds before they are interrupted. The act of listening is both an empathic and an ethic approach toward the Other. The problem in the healthcare culture in regar­ds to listening is that it is not seen as an active process. In traditional communication theories, lis­te­ning is excluded from the participatory dimensions of sensing in communicative experiences. “There is a homological pattern to the absence of listening from the academic discipline of com­munication that privileges speech acts and speech making”xiv. This is also typical of the culture of the west. This way of thinking mirrors democratic processes in the western school of thought. So, is a culture of listening in terms of democracy going to come from the East? Or am I just stuck in stereotypes…

Dr. Danielle Ofri explains from her book presentation on “What patients say, what doctors hear” that doctors do not wish to let patients voice their concerns properly because they think it will take too much time. A study she comments upon explains that patients do not really need as much time as doctor’s fear. The patient really needs something between one and a half minute and four minutes to explain themselves properly. She also adds on that doctors loathe informed patients. Even if the debates say they are for. Doctors prefer to work against this development xv. The art of listening in healthcare has still a very long way to go. Some time ago Sara Riggare posted on Twitter that if she only did as her health provider said she would be worse off. Sara Riggare also added in that healthcare providers need to be more attentive to patient information needs. The fact that she is a successful patient is because she at least is listening to herself and making sure she is properly informed. No wonder people are all over the Internet, health apps and social media. The Internet always gives the impression of listening. The biggest truth of them all is that it is not a health professional who is the best listener. A fellow patient is often the one who best understands another patient’s needs. One just has to start hunting on different social media and find bloggers to realize how it all really works out. Being a listening officer on the Internet is mind blowing in this regard. Another example I can add in to make you, the reader, think a bit more is from when I a few years ago I read an article in The Language of Caring about a cancer specialist who herself was attained by cancer. She stated that it was first after being a patient herself that she truly understood what patients need to know. My question to this is: why does medical training not include this or even think it by itself? Why is medical education not teaching listening to patients? Today it is all still called communi­cation. How much can narrative medicine really help to turn the culture of healthcare into a listening one?

What do we actually need as a remedy against the non-listening culture in healthcare? 

The culture of listening is about openness and awareness. Still, maybe we need a managerial concept or policy of listening in healthcare. If we do not think about it before acting upon it nothing will change. Change can start bottom up or top down. The culture of healthcare needs a serious shift towards what the culture of listening is about. I am not sure it is going to work by itself from the bottom up.

Health policy, in general, is based on evidence-based medicine and founded on utilitarianism or egalitarianism and the values of clinicians are hopefully deontological. The last commitment is, according to Iona Heath, “poorly understood and little appreciated by policy makers, whose priorities relate to population or societal levels. Yet, without this foundation in deontology, patients would find themselves unable to trust clinicians, with less efficiency at societal level”xvi.

There is a need to make way for change

A policy is needed since there also is a need to be able to evaluate. To begin, the deve­lo­pment of patient policy to make sure legislation and organizations act accor­ding to how a liste­ning policy that empowers patients and at the same time enhances professiona­lism of healthcare providers to become better listeners. The making of listening policy sculptured to align the patient experience in accordance with what modernized patient participation is. Patients need to be included in the making of listening policies. It is time to move beyond lip service on the art of listening in healthcare.

©Philippa Göranson, Lund, Sweden, March 2017

I am open to the idea if others want to share this blog content on other publication forums but I ask to be contacted first and want to know where I am agreeing to before and want a reference. A shortened version can also be discussed as long as the meaning of this text is not altered.

This essay is originally written for The Global Listening Centre and published by them.

This essay has been published as an entry on Sweden’s first patient association for patient safety Patient Perspektiv Twitter: @PatientPersp

This essay has been published on the Dahlborg Healthcare Leadership Group. Thomas Dahlborg is a Studer Group Coach & Speaker, President of DHLG. Thomas Dahlborg is debating on the cause of relationship-centered care and empathy in healthcare. Twitter: @tdahlborg

This essay has been published on Healthcocreation forum in Spain. Healthcocreation is part of the first Patient Experience Institute in Spain iexp. One of the founders and Director Carlos Bezos Daleske has made this happen. Twitter: @Carlos_Bezos

This essay has been shortened into a brief by Humanities Watch. Humanities Watch is about finding the Humanities’ Voice by promoting the conversation between the humanities, business, healthcare, science, and technology. Twitter: @HumanitiesWatch

References:

Dr. Alicia Connell, www.npr.org/templates/story/story.php?storytold=100062673

Suzanne Gordon, blogs.bmj.com/bmj/2017/01/26/Suzanne-gordon-on-soliciting-input-not-just-listening

Dr. Jerome Groopman, https://www.youtube.com/watch?v=j3XxS-p31qY

Dr. Jerome Groopman, https://www.youtube.com/watch?v=h0AEGnQ0L5s

Dr. Gavin Francis, https://aeon.co/essays/medicine-and-literature-two-treatments-of-the-human-condition

Iona Heath, http://www.bmj.com/content/355/bmj.i5705?utm_source=twitterfeed&utm_medium=twitter

Dr. P.C. Jersild, Mina Medicinska Memoarer, Albert Bonniers Förlag, Stockholm, 2006

Åsa Moberg, https://turtagning.wordpress.com/2015/11/08/lakares-prestigelystnad-kan-fa-dodlig-utgang

Myndigheten för Vårdanalys, www.vardanalys.se/Rapporter/2016/Varden-ur-befolkningens-perspektiv-2016–jamforelser-mellan-Sverige-och-tio-andra-lander

Jaishikha Nautiyal, www.tandfoline.com/doi/full/10.1080/10904018.2016.1149773

Dr. Danielle Ofri, http://www.youtube.com/watch+v=mv0R2PXZHSQ

Sara Riggare, www.riggare.se/2017/02/18/patientcentrerad-eller-personcentrerad-vard-for-lakarcentrerade-patienter

Sharon Roman, blogs.bmj.com/bmj/2017/02/28/sharon-roman-notes-from-the-less-comfortable-chair

Tiffany Simms, https://tincture.io/when-once-upon-a-time-gives-us-more-than-a-story-f312734c2382#.5o7ttqfk0

Svenska Dagbladet, www.svd.se/sjukvarden-maste-kunna-lyssna-påa-patienterna

Wikipedia, https://en.wikipedia.org/wiki/Narrative_medicine

Footnotes:

Patientinflytandet för hivpatienter behöver ta sig i kragen. Hur ter sig framtiden för den här diagnosen?

abstract-3221879_1920FrontPM9

Tystnad. Tystnad. Okunskap. Tystnad. Epidemiskt kaos. Tystnad. Motsägelser om uppkomst. Dubbel tystnad. Det är positivt vilket är negativt. Tystnad. Det är negativt vilket är positivt. Tystnad. Hopplöst läge utifrån medicinsk behandling. Tystnad. Ökad spridning. Fördomar. Förtryck. Oväsen. Tystnad. Storslagna kampanjer. Tystnad. Nivåer mer kontrollerad. Tystnad. Social förändring. Tystnad. Öppenhet. Tystnad. Böcker. Tystnad. Överförs inte med välfungerande behandling. Tystnad. Omgruppering av vilka som får sjukdomen. Tystnad. Resistens mot behandling. Tystnad. Stämmer verkligen officiella data? Tystnad. Tystnad motverkar förändring. Tystnad. Försök till normalisering.

Historien om HIV/AIDS handlar inte bara om tystnad. HIV/AIDS handlar om frispråkighet. Friheten att diskutera sexuella mönster på sätt som man inte gjort tidigare. För flera år sedan läste jag konstvetenskap vid Lunds Universitet. En dåvarande konstföreläsare kunde inte tillåtas på 1990-talet i Sverige att berätta om sexuella handlingar i konstverk. Det var komiskt att en svensk konstföreläsare var tvungen att gå långa omvägar om sanningshalten i konstverk fastän det sexuella innehållet var uppenbart. Ett antal år senare såg jag samma konstföreläsare på Humanist Dagarna i Lund under 2000-talet berätta om sex och sexualitet i konsten och hur aids epidemin omvandlat dildon från att vara funktionell till att bli ergonomisk. Folk hade uttryckt missnöje med den avbildande dildon. Förändringen uppstod genom olika aidsnätverk på den tiden man var tvungen att utreda hur hivviruset spreds. Man började ställa frågor på ett sätt man inte gjort tidigare. Utfrågandet påverkade kulturmönster om sexuella diskussioner och sexuella innovationer. Tidigare i år fick jag höra att samma föreläsare numera kan diskutera det sexuella innehållet i konsten på ett sätt som kan te sig antingen besvärande eller exalterande för konststudenterna.

Vad har vi för förhållande till HIV/AIDS?

Historien om HIV/AIDS är föränderlig utifrån olika utgångspunkter, länder och kontinenter. Forskningsmässigt finns olika teorier om HIV/AIDS. Myter om aids handlar inte bara om föreställningar människor har om hur hiv sprids utan är den allmänna historieskrivningen om HIV/AIDS. Idén om hivviruset är föränderligt. Globala, politiska, sociala, kulturella och ekonomiska förhållanden och utvecklingsmål utifrån sjukdomen förändras hela tiden.

”Jag är varken promiskuös eller sprutnarkoman, men jag har hiv.” (Andreas Lundstedt)

Riksförbundet Noaks Ark har i sin Hiv rapport från 2017 gjort en attitydundersökning om svenskars kunskap om hiv idag. På frågan om man tror att det finns hiv som inte överförs svarar 60 % nej, 28 % ja och 12 % vet ej. 83 % kan tänka sig att dela tält med någon som har hiv. 71 % skulle inte tungkyssas med någon som lever med hiv.

När jag testade Google trends i frågan om HIV/AIDS, från oktober 2017 till och med oktober 2018, framkom att Sverige hamnar på 81:e plats av 93 länder. De tre på första plats är i dagsläget: Zambia, Zimbabwe och Mocambique. USA hamnar på 47:e plats och det första europeiska landet är Frankrike på Google trends på en 57:e plats. Varför googlar inte svenskar mer om HIV/AIDS? När man ska hitta hiv relaterat material ur olika synpunkter måste man använda olika begrepp tillsammans med hivbegreppet på Internet. Internetsökningar leder fram till olika uppfattningar som kan leda till missuppfattningar eller att man upptäcker dolda sanningar om hiv. Olika organisationer har olika agendor på gott och ont.

Hivtest och hivbehandling är kostnadsfri i Sverige.

Det finns olika sätt att informera sig om HIV/AIDS. Man kan försöka googla sig fram och prova olika källor. Man kan försöka hitta fram till organisationer finns. Det kanske inte är lika uppenbart att hitta fram till aktuella kampanjer. Man kan prova lyckan med att försöka identifiera hiv/aids-bloggare som kan ge en aktuell bild.

När jag provade de engelska sökorden: aids bloggers på Google får jag en helt annan form av information än om jag skriver in aids bloggare eller aids blogg på svenska. Den första sidan med länkar från den engelska sökningen ger mig uppsamlingsplatser om aidsbloggare och digitala möjligheter för patienter om tillgång till den senaste forskningen och viktig patientinformation. Utifrån den svenska sökningen ger den första söksidan på Google mig någon tidningsartikel, några enstaka hivbloggare, man kan komma in på samlingssajten qruiser.se, Folkhälsomyndigheten, debatt mot den nuvarande officiella kampanjen hiv i dag. Kulturskillnaderna är tydliga och min första reaktion är att jag saknar det som riktar sig mer specifikt till svenska hivpatienter i termer av patientbemyndigande.

Googling: leva med hiv respektive living with hiv visar också tydliga kulturskillnader. I och för sig är den engelskspråkiga världen större än den svenska. Det finns en större variationsrikedom källor på engelska. På engelska finns även hivhealthyliving.com – en organisation som verkar för att hivpatienter ska ha en fungerande hälsa hela livet utifrån sin hivdiagnos.

Att fråga Google om kostråd till svenska hivpatienter är en mycket mager syn. Klinisk nutrition är troligen något man vill veta mer om, eller om kostråden verkligen är vettiga vetenskapligt sett. Den debatten från svenska hivpatienter syns inte mycket av. En hivbloggare kommenterar att nyttig mat inte hjälper mot hiv men då glömmer denna att tänka på det långa perspektivet av vad långvarig medicinering kan ställa till med. Det är annars något cancerbloggare är medvetna om. Vad man däremot snabbt kommer i kontakt med är information om att hiv och aids inte finns. Det berättas att den ene forskaren som upptäckte hivviruset gått emot sina tidigare slutsatser och senare förklarat att det går att befria sig från hiv med rätt kost med hänvisning till en filmatisering där forskaren uttalar sig. Det Youtube klippet har senare tagits bort. Gilead Sciences erbjuder information utifrån sökningen hiv kostråd. Det handlar bara om allmänna kostråd inte om mer specialiserad information för just hivpatienter. Gilead Sciences har starkare inriktning på läkemedel och biverkningar, kortfattat om hur hivbehandling påverkar 4 kroppsdelar och hälsorisker utifrån långvarig hivbehandling.

”Den mannen som smittade mig visste inte heller att han var smittad. MEN, vad han inte berättade var att hans föredetta var sprutnarkoman. Så JAG tycker nog att han borde testat sig innan han valde att ha oskyddad sex med en annan kvinna, eller åtminstone berättat det för mig så jag kunde ta ställning.” (hpositiv.blogg.se)

Hivpatienter torde vara lika intresserade som cancerpatienter att stärka sin allmänna hälsa. Varken hiv-sverige.se, smittfri.se eller posithivagruppen.se ger information på sina hemsidor om hur man kan stärka sin hälsa utifrån hiv. Kostråd till hivpatienter på engelska ger mer att önska inklusive information om hur hiv och hivbehandling påverkar olika delar av kroppen.

Att bryta myter om hiv

Om man söker på hiv och hivprevention på Internet kan man hitta olika organisationer som försöker motverka missuppfattningar om HIV/AIDS idag. Läkare utan gränser har en svensk version. Hiv är inte en dödsdom idag. Hiv överförs inte främst homosexuellt. Läkare utan gränser har starkt afrikanskt fokus och förklara att anledningen till ökning bland kvinnor är för att kvinnor i de svårt drabbade områdena inte har tillgång till behandling. Om en gravid kvinna står under behandling går det att föda ett hivfritt barn. Det är inte bara kondom som fungerar för hivprevention. Det faktum att många står på välfungerande hivmediciner gör att kunskap utifrån nuvarande hivviruskunskap håller sig nere. Det finns en obalans i hur det hivpreventiva arbetet fungerar i olika delar av världen. Bristen på sjukvårdspersonal i vissa länder försvårar. De två sista konstaterandena underlättar att missuppfattningar om HIV/AIDS uppstår. Tidningen metro har skrivit om hivmyter som passar mer in på svenska förhållanden. Hiv och aids är inte samma sak. Aids är ett samlingsnamn för sjukdomar som kan bryta ut om immunförsvaret försvagats. Metro skriver om smittfri hiv som om det vore ofarligt när virusnivåerna inte går att mäta. Läkare kan skriva intyg på att en hivpatient kan befrias från att informera sin sexpartner om sin hivstatus. Metro upplyser om att man inte kan få hiv genom kyssar. Metro upplyser att alla kan testa sig för hiv i vården och att man kan testa sig anonymt.

Bryter Internet HIV/AIDS normer eller understödjer Internet dem?

Hur mycket bidrar Internet till ökning eller minskning av hiv? Internet i homovärlden beskrivs som en digital erotisk oas. Fördelen med att ragga en sexuell kontakt eller partner genom Internet är att den som söker inte blir identifierad som homosexuell av utomstående. Internet är en erotisk oas för vem som helst som söker sexuellt umgänge, oavsett sexuell läggning. Internet blir tvetydigt eftersom det både ger möjligheter till sexuella kontakter och information om hur man minskar riskerna att få hiv. Enligt The Scientist leder Internet till en 15,9 % ökning av hivspridning. Internet är en del av en ny form av sexuell frigörelse. I länder med sexuellt förtryck motverkar Internet det officiella sexuella förtrycket.

”I think I prefer bars! but the Internet is a much easier medium!!! I try to think of it as a cyber bar and the rejection is easier online rather than face to face…” (Graham Bolding m.fl.) 

Journal of Medical Internet Research har undersökt hur människor som diskuterar HIV/AIDS förhåller sig. Många väljer fortfarande att vara anonyma pga. stigmat hiv fortfarande innebär. Det faktum att människor kommunicerar om sin hiv genom sociala medier har visat sig öka följsamhet till behandling. Journal of Medical Internet Research säger sig sakna information om vad de som lever med hiv diskuterar. Det är lättare för t.ex. cancerpatienter, psykiatripatienter eller mecfspatienter att vara öppna i sociala medier.

”Jag har en massa saker som snurrar runt i huvudet som jag gärna skulle vilja dela med er. Det är dock nackdelen med att skriva anonymt. För om jag berättar om de sakerna så kan igenkänningsfaktorn höjas ganska mycket.” (hivbloggen.blogg.se)

En BMJ Open studie har visat att mHälsa initiativ ökar följsamhet till behandling, avatar guidade program är fungerande strategier för hivprevention och att kampanjer i sociala medier ökat frekvensen för hivtest med 252%. Kampanjer i sociala medier har visat sig leda till att kondomanvändning ökat med 40 – 67 %.

Officiella gränsdragningar utifrån HIV/AIDS

Hiv är ett virus som kan överföras. Om hivviruset inte behandlas kan man utveckla aidsrelaterade följdsjukdomar. De följdsjukdomar som följer av aids kan leda till döden. Att leva med hiv är officiellt sett likvärdigt med en kronisk sjukdom. I dagsläget finns inget botemedel eller fungerande vaccin mot HIV/AIDS.

Beskrivningar av HIV/AIDS symtom framställs oftast i generella termer. Symtombilden för HIV/AIDS är annorlunda för kvinnor. Det är relativt lätt att hitta sådan information på Internet men det finns inte på officiella svenska sidor utan genom svenska bloggare om när jag specifikt söker på Internet: hiv symtom hos kvinnor eller tack vare Healthline när jag bara skriver in hiv på Google. Kvinnliga hivsymtom påminner om klimakteriesymtom, hormonrubbning, blödningar i underlivet och tar sig lättare uttryck som könsrelaterade problem än hos män (smärtor eller kramper vid samlag).

”Non-HIV-associated gastrointestinal symptoms were next on the list. Accounting for 14 % of atypical presentations, nearly half were cases of tonsillitis, while more serious manifestations included gastric bleeding, gall bladder inflammation, kidney failure, and a herpes-related infection (which was not only misdiagnosed as appendicitis but later resulted in the partial removal of the patient’s colon).” (verywellhealth)

HIV/AIDS narrativ i förändring

Det mest vanligt förekommande sättet att berätta om HIV/AIDS handlar om att HIV/AIDS stigmatiserar homosexuella män, lesbiska kvinnor, narkomaner, transsexuella personer och prostituerade. Berättelsen om HIV/AIDS förändras. Problemet med diskussionen om hiv är att man oftast berättar om hur det var för 20 – 30 år sedan. Statistiken över vilka som får hiv är en annan än tidigare officiellt sett. Berättelsen om HIV/AIDS är inte bara en berättelse om vilka som infekteras. Det är också en berättelse om hur medicinsk begreppsbildning utvecklats till att kunna omfamna fler med tanken på aidsrelaterade sjukdomar.

”Internationellt rapporteras hög risk för hivinfektion bland transpersoner, men data för detta saknas i Sverige.” (Regeringskansliet)

En metastudie över begreppsanvändning relaterat till HIV/AIDS från1989 till 2014 visar tydliga förändringar. Termen aidsepidemi användes flitigt mellan 1989 och 1991. Termer som hivpositiv och hivinfekterad slog igenom i början av 1990-talet men dog snabbt ut. Begreppet MSM (män som har sex med män) användes inte innan 1994 men det eskalerade från och med 2014. Hivoffer som begrepp försvann efter 2008. Begreppet leva med hiv tog fart 2012. Termen hivepidemi har tagit fart sedan 2014.

HIV/AIDS delas numera in i olika generationer. Generationsindelning går från singular till plural. Den äldsta gruppen: pre-aidsgeneration, den näst äldsta gruppen: hivepidemi-generation, den näst yngsta gruppen: post-aidsgenerationer och den yngsta gruppen tituleras: post-hivepidemigenderationer.

”Som bög född på 80-talet har jag ibland fått höra att jag tillhör ’generationen efter aids’ – vilket så klart är skitsnack med tanke på att antalet hiv-smittade i världen ökar och eftersom det existerar smittade bögar även i min generation, i den del av världen där jag bor. Men visst, med hänsyn till att ha kommit ut efter bromsmedicinernas ankomst och efter den panikperiod som Gardell beskriver i sina böcker så tillhör jag en snäv, och långt ifrån vattentät, västerländsk bög-diskurs ’generationen efter’. Och detta ’efter’ är envariant på ett ’med’.” (Kristofer Folkhammar)

På 1980-talet var det först en gåta varför unga människor dog av sjukdomar det fanns fungerande behandlingar mot. I och med de antivirala läkemedlen och nya sätt att kombinera läkemedel från mitten av 1990-talet har den första vågen av det värsta aidskaoset avtagit. Statistisk sker en ökning i spridningen av hivvirus. Fler människor lever med hiv än tidigare. Den kommande utmaningen för HIV/AIDS är varningar om läkemedelsresistens och vidareutvecklad variationsrikedom som kan göra det svårt att kontrollera hivviruset. Hiv är inte bara en virusform. Enligt en källa beräknas att det finns minst 60 olika varianter i olika delar av världen. En annan källa berättat att olika subtyper utvecklas på olika sätt i olika delar av världen. Man kan få mer än en variant samtidigt. Olika hiv varianter har olika snabba eller mer långdragna förlopp innan patienten utvecklar aids. Beroende på i vilken ålder man får hiv har hivviruset har olika förlopp. Länder med mycket migration har en mer komplex hivsituation. Historien om hivviruset är på väg in i nya osäkerhetsvariabler.

”AIDS-frågan skulle skärpas och leda till attityd- och beteendeförändringar hos riskgruppen, som i dag omfattar alla svenska ungdomar och vuxna. Att hävda motsatsen ’Faran över’ bidrar bara till att gynna virusets framfart.” (Kwame Ingemar Ljungqvist)

Personer med hiv och aidssjuka sågs inte först som några samhället skulle skydda utan som några man skulle skyddas från. Eftersom jag lever i väst uppfattar jag att det är lätt att vara influerad över hur berättelsen om HIV/AIDS tett sig från amerikansk horisont. Det i sig gör historieberättandet underligt eftersom det inte stämmer med den egentliga bilden av HIV/AIDS i världen. USA hade en väldigt hög andel dödsfall i aids under 1980-talet. Aidspatienter som sökte vård i USA under 1980-talet kunde nekas hjälp inom hälso- och sjukvården. Den amerikanska patientaktivismen för HIV/AIDS var aggressiv. Historien om den tidiga amerikanska aktivismen kan man se i en dokumentär som är tillgänglig på Youtube: How to survive a plague.

”Aktionsgruppen Act Up slogs för att okunnig politiker skulle förstå att människor behövde mediciner och vård. I New York låg övergivna människor och dog på gatorna under de första akuta åren utan att omvärlden reagerade. Här var sjukdomen från start ett oerhört stigma och ett straff från Gud.” (Anna-Maria Sörberg)

Det är ett antingen mirakulöst eller underligt sammanträffande att biomedicinska analyser hade möjligheten att mäta förekomst av T-celler i samma veva som hivinfekterade började tappa T-celler. Hade aidsepidemin slagit till några decennier tidigare hade man kanske inte upptäckt det. I amerikanska narrativ beskriver man att det inte alls handlade om tur utan var en konsekvens av tidigare inrikespolitiska folkhälsostrategier om infektionsbekämpning.

”Ur erfarenheterna av hur myndigheterna försummade aidsepidemin växte det i USA även fram en alltmer aggressiv kamp, som kom att gå under namnet queeraktivism. Queeraktivisterna kritiserade den etablerade homorörelsen för att vara alltför inriktad på respektabilitet.” (Ingeborg Svensson)

154118378827870351BlodpåsarPM9

Aids som epidemi slog ner som en bomb amerikansk media i USA i samma veva som homosexuella erkänts rättigheter. I USA rådde, när aidsepidemin kom, en konservativ regering i och med president Ronald Reagan. Det tog dåvarande president Ronald Reagan flera år innan han öppet erkände aidsproblemet i USA. Anledningen till att det också gick väldigt trögt för aidshotet i början var att Ronald Reagan inte satsade på inrikespolitik som är en del av folkhälsoarbetet. Inledningsvis ville inte ens forskarsamhället forska om aids eftersom det bara verkade nå homosexuella. Medvetenheten om aids förbättrades när det framkom att heterosexuella fick hivinfektionen eller att det inte ens vara sexuellt överförbart. Att få hiv genom blodprodukter underlättade att ta bort berättelsen om det avvikande, sexualiserad och homofobisk skam.

”The Reagan administration’s lack of action in response to the AIDS epidemic in the 80s was a deliberate genocide on gay people. Have a great night” (@jessbee, Twitter)

Även om jag skulle vilja dröja kvar vid den amerikanska berättelsen om HIV/AIDS tål det att inflika ett mer aktuellt spår från Kina. The Guardian rapporterade så pass sent som 2013 att hivpatienter i den kinesiska vården nekas vård om man vet att de har hiv även om de söker hjälp mot andra sjukdomar. Enligt The Guardian anses hiv utifrån kinesisk horisont vara en västerländsk sjukdom.

man-1921017_1920SamvetePM9

Det finns namn som väger tungt i termer av att upplysa om HIV/AIDS normer. När det blev offentligt att Rock Hudson hade aids 1984 tänkte man att vem som helst kan få det (Hudson levde som dold homosexuell). När Magic Johnson fick hiv började man undra hur man skulle förhålla sig till sport och möjligheten med hivöverföring genom öppna sår. Berättelsen om Ron Woodroof, som fick sen aidsdiagnos, i filmen Dallas Buyers Club där Rons agerande gjorde att dosen halverades för läkemedlet AZT, vilket ledde till att många fler överlevde än tidigare. Ron Woodroof tog sig också till México och fick alternativbehandling med antioxidanter vilket gjorde att han överlevde flera år längre än läkarnas prognos. Det finns många filmer som problematiserar HIV/AIDS kulturellt som exponerat homofobin, t. ex. Philadelphia. Filmer som tidigt ironiserat över skrämselpropaganda, t. ex. Patient Zero om den åtråvärde homosexuelle promiskuösa kanadensiske flygvärden, Gaëtan Dugas, man byggde en norm utifrån som ansvarig för att sjukdomen spreds i nord Amerika. Mytbildningen kring Dugas stämde inte med verkligheten. Freddie Mercury anses vara den första rockstjärnan som avlidit pga. aids. Den franske promiskuösa filosofen Michel Foucault avled pga. aids redan 1984 och han trodde först inte på sjukdomen. Han tänkte att det var ett sätt att fördöma homosexuella.

Berättelsen om HIV/AIDS har uttryckts utifrån tankegångar som kan påminna om Joseph Conrads (1857 – 1924) surrealistiska roman Mörkrets Hjärta där samhällsnormer om det civiliserade och ociviliserade ställs mot varandra. 1993 kom en avantgardistisk musikal som väldigt tidigt humoriserade aids och samtidigt försökte humanisera bilden av den homosexuella kulturen, Zero Patience (går att se på Youtube). I filmen skapas en ramberättelse utifrån resan in i Mörkrets Hjärta där homosexualitet och aids är osynligt, ociviliserat och exotiskt.

adult-1869791_1920SexigkvisilhuettPM9

Om jag börjar leta efter kvinnliga exempel på hiv får jag först genom Google fram en vag uppgift om att en fransyska och en kvinna från Zaire avled av aidsrelaterad sjukdom i Paris i slutet av 1980-talet. Amerikanska källor anger att redan 1981 hade man konstaterat att fem prostituerade kvinnor var hivpositiva. 1986 ansågs kvinnor representera 7 % av alla hivpositiva i USA. I USA startade ett första hiv nätverk för kvinnor redan 1983, The Women’s AIDS Network. Utifrån samma Google sökning berättar The New York Post 2014 att det första exemplet på att en kvinna kunnat överföra hiv till en annan kvinna konstaterats. Kvinnor anses kunna avlida snabbare av sjukdomen än män. Exakt vad det beror på säger man sig inte riktigt veta. Kvinnor diskrimineras oftare i vården än män vilket gör tidig upptäckt svårare. Eller handlar bristen om bristen på genusforskning i medicinska termer utifrån sjukdomen och behandlingsalternativ? Att förutsättningarna i mäns och kvinnors immunsystem skiljer sig åt?

A Historic Handshake 1985: ”Princess Diana Opens UK’s first HIV/AIDS clinic. She shakes patients hands with gloves off challenging the perception of AIDS being acquired through skin contact. #lgbthistoryMonth” (@transvivor, Twitter)

people-2589818_1920ErotisktHeteroParPM9

En Internet sökning om hivfrekvens utifrån kvinnor på franska ger länkträffar som förtydligar att kvinnor är bättre på att hivtesta sig än män. 60 – 63 % av kvinnorna med hiv i världen anses stå på behandling medan knappt 50 % av männen gör det. Homosexuella har lättare att vara öppna om sin hivstatus än heterosexuella män. Kondomanvändningen minskar i både Europa och USA. Kvinnor har lättare att få hivvirus än män. Det är svårt för kvinnor att tvinga män att använda kondom. Den franska pressen skriver att hiv är en osynlig epidemi när det gäller kvinnor. 2014 släpptes en fransk antologi där 10 kvinnor skrivit om sina erfarenheter för att öka medvetenheten och för att förbättra hivprevention för kvinnor.

Den europeiska aidsorganisationen, AIDS Action Europe, hade i oktober 2018 samlingsmöte om hur man kan minska hivöverföring till kvinnor. AIDS Action Europe egna broschyrer om att minska hivöverföring till kvinnor är mest inriktad på Öst Europa. Genom AIDS Action Europe hemsida går det att få tag i speciellt inriktad information till kvinnor med hiv. De olika informationsinsatserna är inte tillgängliga på alla europeiska språk. Kvinnors stigmatisering utifrån hiv beskrivs som värre än för män. Stigmatiseringen leder till att färre kvinnor söker hjälp, kvinnors hivperspektiv saknas i klinisk forskning, att läkarkontakter inte fungerar för kvinnor med hiv m. m.

”The risk of being infected with HIV during unprotected sex is two to four times greater for a woman than for a man.” (Kedar Baral m.fl.)

Det finns även en specialinriktad kvinnoorganisation på globalnivå som verkar för att stärka kvinnliga hivpatienters ställning och patientbemyndigande: Women for Positive Action. För tillfället saknas det svenska kvinnliga hivinitiativet på Women for Positive Action hemsida.

Hur mycket kan man normalisera hivpatienter i andra vårdrelaterade sammanhang? Organdonation från en hivpositiv till en hiv negativ har rapporterats från den amerikanska hiv organisationen, The Body. Man skriver att det är för tidigt att kunna dra några slutsatser även om försök nu gjorts med levertransplantation. Det ställer också frågan om informerat samtycke och patientdelaktighet i ny dager om det visar sig vara säkert.

Från gamla till nya metaforer

HIV/AIDS är den sjukdom som frammanat skam som ingen annan i sjukdom i modern tid. Det relativt nya engelsk-irländska Medical Humanities forskningsprojektet Shame and Medicine Project har bara hunnit producerat några artiklar. På deras hemsida finns en artikel ”Shame, stigma and medicine” och det första man möts av är ett citat av en läkare som försökte hjälpa hivpatienter på 1980-talet. Hivpatienter begick självmord pga. hiv. Läkaren menar att de dött av den delen av aidsmetaforen som förde med sig hemlighetsmakeri och skam. Stigmat mot HIV/AIDS patienter mäts idag världen över genom stigmaindex.org.

“Now AIDS obliges people to think of sex as having, possibly, the direst consequences: suicide. Or murder.” (Susan Sontag) 

När den amerikanska filosofen, aktivisten, läraren, feministen, filmmakaren och författaren Susan Sontag (1933 – 2004) skriver om aidsmetaforer i det andra stycket, ”Aids and its metafors” (publicerad 1989), i sin berömda essä Illness as metaphor, speglar Sontag amerikanska värderingar utifrån den tidigare amerikanska debatten om HIV/AIDS.

“Illnesses have always been used as metaphors to enliven charges that a society was corrupt or unjust.” (Susan Sontag)

Sontags metaforiska angreppssätt är ett starkt sinnligt och politiskt närmande till sjukdomsmetaforer och hur sjukdomsmetaforer påverkar vår sjukdomsuppfattning som samhällsfenomen. Enligt Sontag är sjukdomserfarenhet ingen metafor. Det mest sunda är om man kan genomleva sjukdom utan att belastas med sjukdomsmetafor. Det är en aspekt utifrån Susan Sontags essä jag saknar och det är det feministiska perspektivet. Sontag driver den homofoba linjen om HIV/AIDS trots att hon själv var lesbisk. Filosofiskt vill hon gå emot vedertagna tolkningar men gör det inte för kvinnors eller heterosexuellas räkning om aidsrelaterade sjukdomsmetaforer. Det är underligt eftersom symtombilden utifrån HIV/AIDS skiljer sig mellan män och kvinnor. På något sätt borde det ha uppmanat Susan Sontag att differentiera sin metaforik utifrån genus och sexualitet.

Susan Sherwing har i en artikel från 2001 diskuterat bristen på feministiskt genomslag i aids- och hivmetaforer för kvinnor för att påverka förändring. Det tog väldigt lång tid för den medicinska kulturen att identifiera kvinnors öden utifrån HIV/AIDS och vilka sjukdomar de får i anslutning. Sexuella metaforer i anslutning till hivöverföring har inte tagit vanan att lyfta upp medicinska skillnader mellan män och kvinnor.

”It is extremely common for a woman to say she wants an H.I.V. test but was afraid to ask the doctor, Dr. Levine said in a telephone interview Monday. When she does ask, he says, No, you don’t need one, you’re a nice girl. Then, she has to say, No, I’m not a nice girl.” (The New York Times Archive)

Aidstankar handlar ofta om idéer utifrån föroreningar eller att man blivit invaderad. Aids har aldrig givit upphov till romantiska föreställningar som andra sjukdomar gjort under andra epoker. Aids har metaforiska likheter med farsoter, cancer och syfilis (sjukdomsstadier, döden, man kan leva med den som en kronisk sjukdom). Aids har givit upphov till berättande om avvikande beteende och företeelser i samhällets utkant. Ska man se Sontags metaforik som förlegad eller ständigt aktuell? HIV/AIDS kräver nya metaforer som är politiskt befriande. Utmaningar man står inför förändringen handlar om att släppa de rädslor olika konstruktioner pådyvlar oss. Skuld, synd, skam, sexism, stigmatisering, diskriminering, homofobi, invanda könsroller, rasism, medikalisering, fördömanden och utanförskap är svårt att bryta sig loss från när det handlar om HIV/AIDS. Betänk att aidsepidemin skyndat på lagstiftningen för samkönade äktenskap i försök att minska hivöverföring och få bukt med promiskuöst beteende bland homosexuella.

”Does fiction, presumably more self-conscious about narrative than science, journalism or politics, position itself to the prevailing AIDS narratives?” (Barbara Bowen)

Var kan nya aidsmetaforer komma från? Ska fokus vara på hiv istället för på aids? Metaforer ger upphov till nya beskrivningar av verkligheten samtidigt som den nya beskrivningen av verkligheten förändras. Professor Steven F. Kruger har gjort en sammanställning och analys i, AIDS Narratives: Gender and Sexuality, Fiction and Science, om HIV/AIDS: ”This book is marked by a passionate caring for how writers van make us think and feel a new, how their creative visions can move us away from predictable metaphors to texts that call us to action because they are complex and funny, challenging and relentless”. Frågan är om man inte behöver vidga vyerna mer ut mot sociala medier som vidareutvecklar attitydförändring om HIV/AIDS. Internet har förvisso inte befriat hivpatienter på samma sätt som för cancerpatienter eller psykiatripatienter. Är litteratur för/av hivpatienter det bästa formatet för nya hiv/aidsmetaforer eftersom idéerna gömmer sig i böcker och därför har mer plats att utvecklas i det dolda?

”Metaphors may be necessary to illness as they are to literature, as comforting to the patient as his own bathrobe and slippers.” (Anatole Broyard)

Det är vanligt att sjukdomar bemöts utifrån militära metaforer. Det är ett sätt att skambelägga de som blir sjuka. En amerikansk artikel om HIV/AIDS forskning, ”Healing Without Waging War: Beyond Military Metaphors in Medicine and HIV Cure Research”, anger att militära metaforer i medicinsk mening bör tillhöra det förflutna. Militära medicinska metaforer är rester från en forskningsmentalitet från det kalla krigets dagar eller går tillbaka till upplysningstidens medicinska språkbruk. Det är mer konstruktivt att tala om sjukdomserfarenheter i termer av fredsbetonade levnadsresor än krigsförklaringar för att bryta hivstigmat. Nya alternativ finns men hur används de? Andra frågor man kan behöva ställa är hur journalistik, internet och sociala medier vidareutvecklar metaforer om HIV/AIDS och vad kommunikativa, informativa och mer frispråkiga metaforer kan tillföra. Utvecklingen av metaforer kommer variera i olika länder och på olika kontinenter utifrån vad HIV/AIDS handlar om just där.

”Orden har makt över oss. Begreppet ’hivman’ signalerar en underförstådd likgiltighet för livet och underkastelse under okontrollerbar lust. ’Hivmannen’ är ett vandrande, intelligent virus, ett mänskligt osäkrat vapen, en självdestruktivitet inriktad på att dra med sig omvärlden ner i avgrunden.” (Anna-Maria Sörberg)

Det finns olika sätt att förhålla sig till hiv/aidsmetaforer. BMJ Medical Humanities ser hiv/aidsmetaforer i termer av förflyttning och transport. Hivviruset överförs som en kommunikationsakt. Hivmetaforer beskrivs som transportmetafor med tanke på att hivviruset bildligt och bokstavligt reser med den som reser eller förflyttar sig. Transportmetaforen har sina begränsningar eftersom personer som lever med hiv inte är välkomna överallt som resenärer.

”A fresh, well-chosen metaphor offers a flash of intellectual or emotional insight into a previously murky area.” (Hanne & Hawken)

De nya metaforerna för HIV/AIDS behöver befrias från idéerna om riskgrupper, kategorier och sexuell identitet. Historien om HIV/AIDS behöver med metaforernas hjälp formuleras om till smittvägar och risksituationer. Tidigare har man konceptualiserat HIV/AIDS utifrån aids-berättelser/aids-narrativ inte som dagens hiv-berättelser som är ett metaforiskt brott mot tidigare föreställningar. Berättelsen om HIV/AIDS kräver nya metaforer för att den levda erfarenheten är annorlunda. Samhällsnormerna har ännu inte hunnit ikapp. De nya metaforerna kräver att förutsättningar för hivstatus kan upprätthållas (dvs. att inte utveckla aids). Det bästa vore att bli kurerad från hiv för att helt kunna förgöra hiv/aidsmetaforiken.

”Many of the metaphors that are being promoted to understand AIDS threaten to deepen existing forms of oppression against women as well as against gay men and people of color.” (Susan Sherwin)

Metaforer har inverkan på hur vi löser sociala problem. Ett forskningsexperiment gjordes på studenter inför hur man skulle lösa kriminalitet i en stad. Två olika studentgrupper fick två olika metaforer: virus respektive odjur. De studenter som fick höra talas om ett virus var mest benägna att tänka på sociala reformer medan de som fick höra talas om odjur var mer intresserade av strängare lagstiftning. Ingen av studentgrupperna ansåg att metaforer hade någon betydelse för hur de kom att resonera.

”A crime-prevention program run by an epidemiologist in Chicago treats crime according to the same regimen used for diseases like AIDS and tuberculoses, focusing on preventing spread from person to person.” (Lera Boroditsky m. fl.)

På svenska används olika benämningar: hiv-infekterad, hiv-positiv, hiv-drabbad, hivdiva, hiviker (hivorganisationers idé om kronisk hiv). Begreppen visar skilda attityder till personer med hiv, dvs. om man ska se dem som offer eller skyldiga. Det är betydelsebärande i hur hivmetaforer utvecklas och förändras. De personer som föds med hiv vet jag inte om jag hört talas särskilt mycket om men den gruppen borde kunna hjälpa till att påverka förändringar utifrån att skapa hivneutrala begrepp.

För att bryta stigmatisering föreslår RFSL: leva med hiv istället för att vara hivinfekterad (leva med hiv är mer neutralt och betonar att ingen är sin sjukdom), att man ska säga risken att få eller överföra istället för smitta, att man ska säga hivmediciner istället för bromsmediciner.

Aids survivor är den som lever med hiv hela sitt liv. Hiv survivor kan istället handla om den som helt bryter loss från hivnormer.

Resistent hiv är en relativt ny företeelse i historien om HIV/AIDS och frågan är hur det kommer att påverka metaforiken eller leder till förändring i den senaste framgångssagan om att leva med hiv. Eller att personer som dignar under begreppet leva med hiv kanske har befriats från hiv men vet inte om det.

Historien om hiv och aids har ändrats från att ha varit en västerländskt avvikande sexuell norm till en normaliserad sexuell norm. Det faktum att fler kvinnor ses med hiv kommer ge nya betydelseglidningar. Vad det innebär i termer av förändrade metaforer och vad det får för konsekvenser på sociala normer återstår att se.

”The stigma might even emerge from metaphors widely employed to talk about viral infection, which introduce by stealt negative moral appraisals.” (Dhairyawan & Hutchinson)

Den amerikanska forskaren och historikern Victoria A. Harden som skrivit boken AIDS at 30 A History sammanfattar den metaforiska utmaningen i en enda mening: “When medicine can control a disease, it’s social, economic, religious, and political meanings diminish”.

Är hiv idag detsamma som hiv imorgon?

Den svenska hemsidan smittfri.se visar att den politiska metaforiken utifrån hiv ändrats i Sverige. Hemsidan smittfri.se är en kampanjsida från hivpatientorganisationen Posithiva Gruppen. Män och kvinnor beskrivs utifrån att de lever med s. k. smittfri hiv. Smittfri hiv betyder att den som har hiv har en välinställd behandling, dvs. minst 50 viruskopior i blodet som är verifierat 2 gånger med 3 – 6 månaders intervall. Den senaste forskningen stödjer tanken om smittfri sex, dvs. att en person som lever med hiv får ha sex med eller utan kondom om hivpatienten har välinställd behandling. Noaks Ark går ut med lite annan information om omätbara nivåer. Man beskriver att i Sverige räknas omätbara hivvirusnivåer utifrån 20 viruskopior/ml. blod (denna nivå räknas som smittfri hiv). Utomlands anser man att omätbara nivåer innebär 50 viruskopior per ml. blod.

”Den som vet att den har hiv har i regel behandling och smittar inte. Den som inte vet det har inte behandling och smittar. #levamedhiv” (@signahl, Twitter)

Facebook hashtags som förstärker den nya identiteten är: #smittfrihiv #jaglevermedsmittfrihiv #jagkangedigalltutomminhiv. HIV/AIDS befrias från sexuella identiteter. Vem som helst kan få hiv. Smittfri.org har lanserat en partnerskapsstudie som visar att hivöverföring är marginell så länge behandling fungerar och sköts. Risken att få hiv är störst när någon infekterats och inte påbörjat behandling för att man inte vet att man har hiv. Det är dagens resonemang. Gäller det för hiv imorgon?

”Att ett par där en lever med hiv, medan den andra inte har det, så skulle det krävas 419 års sexliv för att det överhuvudtaget skulle finnas en risk, men hur många blir 419?” 

För att hitta smittfri.org på Internet måste man först veta vad den senaste tendensen utifrån hivbehandling beskrivs som. Det går bra att googla ordet smittfri för att hitta. Man kommer snabbt till en speciell RFLS sida med anknytning till smittfri om man skriver in hiv på Google och därifrån kan man lätt hitta till sidan smittfri.se. Utifrån samma hiv sökning kommer man också relativt snabbt till Folkhälsomyndighetens sida om Hiv i Sverige idag.

posithivagruppen.se är en svensk patientorganisation för personer som lever med hiv. Det är en hividentitet utifrån hiv, inte utifrån hivsexualitet. Posithiva Gruppen förmedlar positiva nyheter om hiv. Att man valt begreppet positiv stämmer med internationella trender om hur nutida hivorganisationer grupperar sig för att förmedla positiva budskap utifrån hiv.

Seriskordant förhållande: där den ena parten i ett förhållande är hivpositiv. I det sammanhanget definieras den icke-hivsmittade som hivnegativ. 

Folkhälsomyndigheten har lanserat en sida hividag.se för att öka kunskapen och som ett försök att bryta stigmat mot de som lever med hiv. 2017 lanserade Folkhälsomyndigheten på världsaidsdagen en affischkampanj: ”Hiv idag är inte som igår”. Affischkampanjen förklarar att smittsamheten är mycket låg inte att hiv är smittfritt. Uppfattar du att du nåtts av informationskampanjerna? Att hitta fram till rätt sajter kräver att man bearbetar internet. Oftast behöver man veta i förväg vad sajter eller kampanjer heter för att hitta fram. Idag tycks det som om man dessutom tänker från avsändarhåll att bara man lägger ut något på Internet så har man gjort sitt. Sidan hiv idag uppstår först på den tredje Google sidan när jag skrev hiv i sökmotor.

En utvärdering utifrån hur bra eller dåligt sidan hividag.se fungerar visar motstridiga uppgifter: okunskapen är fortfarande stor hur hiv överförs. 6 av 10 anses veta att dagens antivirala behandlingar minskar hivrisken. Samtidigt anses allmänhetens kunskaper om hivmediciner låg. 1 av 7 vet att man kan testa sig för hiv på en Vårdcentral. 1 av 5 skulle undvika kontakt med en person med hiv.

”Materialet framtaget med ekonomiskt stöd från statsanslaget, insatser mot hiv/aids och andra smittsamma sjukdomar, som syftar till att nå målen i den nationella strategin mot hiv/aids och vissa andra smittsamma sjukdomar (Prop. 2005/60:60)” (Region Skåne, 2016) http://www.pgsyd.se

Folkhälsomyndighetens kampanj Hiv idag har kritiserats av Medborgerlig samling för att vara vilseledande. Kampanjen kritiseras för att ge sken av att faran med hiv är över. Medborgerlig samling begär att kampanjen tas bort. Sverige ligger på en konstant hivnivå de senaste tio åren enligt Medborgerlig Samlings MED-bloggen. Den kritik Medborgerlig Samling skriver finner man inte inom officiella dokument. Medborgerlig Samling tar även fram siffror på att WHO varnar för att fler personer kommer avlida i framtiden pga. ökad läkemedelsresistens mot hivbehandling.

”En liten andel behandlade patienter har istället kontinuerligt påvisbar låggradig viresmi, dvs. låg förekomst av virus i blodplasma (50 – 500 kopior/ml). Det finns ännu inte tillräckligt mycket data för att helt säkert bedöma smittrisken hos dessa patienter, men tillgänglig data indikerar att den är mycket låg.” (Regeringskansliet) 

Sidan hiv-sverige.se skriver om hivresistens, korsresistens och multiresistens vid hivinfektion men det finns ingen öppet redoviad statistik om svenska förhållanden. Den amerikanska organisationen The Body ger mer fullständig information om hivresistens än sidan hiv-sverige.se genom en öppen rapport ”A Guide to HIV Drug resistance” som är tillgänglig på internet. De amerikanska rekommendationerna sträcker sig även in i frågor om att hivpatienter ska informera andra vårdkontakter om sin hiv, testtyper, egenvård och alternativ medicin m.m.

”Mer än var tionde hivsmittad i södra och östra Afrika och Latinamerika bär på resistenta virus där minst en grupp av bromsmedicinerna därför inte fungerar.” (Dagens Medicin)

Sveriges Radio hade ett inslag 2017 om WHO rapporten, ”Hiv Drug Resistance Report 2017” om den allmänna statistiken. WHO beräknade 2017 att ytterligare 135 000 människor kommer att dö inom fem år om inget görs. Det går inte att testa mot hivresistens i alla länder. Vilka länder som drabbas mest hittills får man själv läsa sig fram till i WHO rapport. WHO lyfter fram länder i Latinamerika, Södra – Central – Väst Afrika, Asien och Öst Europa.

”Även om Sverige varit framgångsrikt på området, så ökar antalet med resistent hiv även här.” (Anders Sönnerborg)

Även om berättelsen om HIV/AIDS har kommit in i nya normbrott ska man inte ta bilden av hiv idag för given om vad hiv imorgon kan handla om. Hivviruset är föränderligt. Världshälsoläget kommer också vara föränderligt. I Sverige försöker man bryta hivstigmat utifrån kampanjen om hiv idag och smittfri hiv. Det är budskap som skapats innan WHO’s senaste rapport som varnar för ökad hivresistens. Det kan tänkas att man behöver gruppera om de nya idéerna om hiv till lågriskhiv (överföring av hiv kan ske med hivläkemedel men risken anses liten) respektive högriskhiv (överföring av resistent hiv) för att vara sanningen närmare. Risken är att kampanjer som vill bryta stigma släntrar efter de senaste forskningsresultaten vilket gör att fler utsättas för hivrisker.

Behov: nya diskussioner om HIV/AIDS

2012 var 30 år sedan HIV kom till Sverige. 2012 började det göras en del väsen kring HIV/AIDS. Uppfattar du att du hör talas om HIV/AIDS i tillräcklig grad sedan dess? Hur har en så pass riskfylld sjukdom som HIV/AIDS hamnat i skymundan i Sverige?

Problemet med att HIV/AIDS inte diskuteras i tillräcklig grad är att fler personer riskerar att få hivviruset. Det behövs en ny diskussion om informationsskyldigheten gällande HIV/AIDS.

Vad betyder denna informationsskyldighet? Samhällets informationsskyldighet? Stora informationskampanjer som fanns årtionden bakåt i tiden ser man inte. Det beräknas att bara 3 av 10 ungdomar använder kondom. Ungdomar tänker inte på hiv som en sjukdom eftersom det idag finns välfungerande behandlingar. Aidshotet hörs inte.

”När jag fick mitt besked så arbetade jag i Danmark, där lagen ser helt annorlunda ut. Där är det ett gemensamt ansvar för parterna i en sexuell akt att ta upp frågan om hiv-status och användning av kondom. I Sverige faller allt ansvar på den som är hiv-positiv.” (Anders Björnum)

”Vi pratar ofta om hiv/aids i ett och samma andetag, som det vore samma sak. Men det är fel. Hiv är en sak, aids är en annan och det korrekta sättet att uttrycka det på är att tala om hiv och aids.” (Anna Koblanck)

Hiv i gruppen män som har sex med män beskrivs som den största riskgruppen. Bilden håller på att ändras. Det går numera fler kvinnor per män som får hiv. Officiellt anses att antalet personer som lever med hiv i Sverige kommer att öka och att medelåldern kommer att stiga. Det beräknas att bara 25 % av dem som lever med hiv i Sverige kan vara öppen om det. Var femte som lever med hiv har inte berättat. Det finns beräkningar på att en tredje del av dem lever med hiv i Sverige i dag är under 30 år. Hälften av alla de som lever med hiv i Sverige idag är över 50.

”Det finns ingen som snackar om aids i Sverige längre. Man pratar om Afrika och Östeuropa.” (Staffan Hildebrand i Aftonbladet) 

HIV i Sverige har var fjärde år sedan 1980-talet undersökt allmänhetens inställning till hiv, olika sexuella mönster och beteenden som kan öka risken för överföring av hiv. Inledningsvis var deltagandet uppe på 70 %. 2007 sjönk deltagandet till 50 % och redan 2011 svarade bara 25 %. Det är en fara i att allmänheten inte engagerar sig mer för att underlätta för de som ska verka för hivprevention eftersom bilden och berättelsen om hiv ändras. Det gör det svårare att skapa mer välfungerande strategier som når fram. Framförallt avslöjar minskningarna att allmänheten är sämre informerad och att HIV/AIDS inte syns. Tilltron till antivirala hivbehandlingar för med sig att man inte längre tror att man behöver oroa sig.

Informationsskyldigheten om HIV/AIDS handlar i första hand om informationsskyldigheten att informera en sexuell partner att man bär på hiv. Hivpatienter och deras organisationer vill häva informationsplikten. De som arbetar med frågor om hiv anser att informationsskyldigheten gör att människor inte informerar sig själva och andra om hiv. Informationsskyldigheten leder till stigmatisering och att människor medvetet avstår från att hivtesta sig. Vet man inget har man inget att berätta. Alla hivnegativa tänker troligtvis tvärtom – att man ska bli informerad. Dock, så beskrivs det att om en hivpatient sköter sin hivmedicinering är risken ”mycket liten” att hiv överförs eftersom hivbehandling leder till omätbara nivåer. Frågan är om det räcker, dvs. att risken är mycket liten. UNAIDS rekommenderar stater att kriminalisera det faktum när någon medvetet överfört viruset till någon annan. Räcker det att någon medvetet avstår från att hivtesta sig även om denne misstänker sig ha hiv och inte meddelar sig? Det finns hiv självtest/snabbtest man kan köpa över internet och göra på sig själv och en tilltänkt sexuell partner. Självtest ger svar inom 10 minuter. Ingen kan inte skylla på att man inte kunnat uppsöka vården eller en smittskyddsenhet för att hivtesta sig.

”… en övervägande del av de som testas tror att livet är slut vid ett positivt testsvar. Så är det inte. Idag finns mirakelbehandling. Tre månader in i en välfungerande behandling kan viruset vara på icke märkbara nivåer. Man kan leva som vem som helst och skaffa familj och barn.” (SVT.se)

Inte bara diskussionen om informationsskyldigheten behövs utan diskussionen om hur bidragshantering för hivprevention går till. RFSL skrev en kritisk rapport, ”En effektivare hivprevention?”, 2011 som visat på former av offentlig förvirring, kunskapsbrist, ogenomtänkt hantering, dålig målstyrning, motsägelsefulla budskap om prioriterade riskgrupper, minskade bidrag som en konsekvens av bidragsstrukturerna. När jag läste rapporten fick jag intrycket att svensk offentlighet motarbetar den ideella sektorn som regeringen säger sig vara beroende av. Systemet är korrumperande. Handlar det om missriktad prestige mot den ideella sektorn som besitter bättre kunskaper om hur personer med hiv lever? RFSL samarbetar med informationskampanjer med andra hiv organisationer i Sverige. Problemet är att projektpengar inte är definierade utifrån samarbetsprojekt. Samarbetsprojekt kan hjälpa till att nå ut på bredare front. I dagsläget finns ingen sammanställning över kampanjer eller samarbetsprojekt.

”Det finns en hivnegativ norm som säger oss att alla vi möter är hivnegativa tills de berättar motsatsen. Genom informationsplikten har vi befäst den normen i lag. Lite som om det fanns en lag som sa att alla dina arbetskollegor är hetero tills de berättar motsatsen.” (Inti Chavez Perez)

Hiv benämns officiellt som en allmänfarlig sjukdom. Det finns tvångsbestämmelser kring personer som inte vill testa sig att de kan tvångs hivtestas. En person med hiv måste samarbeta om smittspårning och uppge vilka personer denne/a haft sexuellt umgänge med. En hivpatient måste gå på regelbundna kontroller, använda kondom och informera sin partner vid sexuell kontakt.

”Utifrån rådande kunskapsläget görs bedömningen att smittrisken vid vaginala och anala samlag där kondom används är minimal om den hivinfekterade uppfyller kriterierna för välinställd behandling. Det gäller sannolikt även vid samlag där inte kondom används under förutsättningarna att inga andra sexuellt överförda infektioner föreligger, även om en sådan slutsats för närvarande inte går att vetenskapligt bevisa.” (Folkhälsomyndigheten)

Eller att intressestyrningen bakom hiv och aids gör att det blir fel…

HIV i morgon – resistens eller möjlig att bli befriad från?

Hivpatienter utvecklar resistens mot antiviral hivbehandling. WHO har gått ut med varningar om att 10 % av de som inleder antiviral behandling redan är resistenta. När gränsen är över 10 % av misslyckad behandling behöver man byta behandlingsstrategi. I dagsläget beräknas Argentina, Guatemala, Namibia, Uganda och Zimbabwe vara högriskländer för hivresistens. Den officiella bilden av hivresistens sägs bero på dålig följsamhet till behandling. Resistens kan utvecklas i och med pågående behandling eller att resistent hivvirus överförs. Man kan få resistent hivvirus om man redan är hivpositiv och tidigare inte haft resistent hivvirus.

Inte ens en person som lever med hiv bör ha oskyddat sex med en annan hivpatient. Risken finns att resistent hivvirus överförs. Det kan försämra behandlingsresultat och att resistent hivvirus överförs till fler. Det ställer frågan om informationsskyldigheten i en annan dager. Informationskravet behöver bibehållas. I alla fram tills att man kunnat besegra hiv och hivresistens eller kommit fram till att hiv är något annat som behöver utredas och behandlas på andra sätt.

”Drug-resistant HIV strains can be transmitted from one patient to another. Due to such transmitted drug resistance, a newly infected patient may carry a drug-resistant virus even though he or she has not yet used antiviral drugs.” (Plenuni S. Pennings)

En fransk hivstudie publicerad i PLOS Pathogens 2013, ”Post-Treatment HIV-1 Controllers with Long-Term Virological Remission after the Interruption of Early Initiated Antiretroviral Therapy ANRS VISCONTY Study”, har visat att om hivbehandling sätts in i tidigt skede, inom tio veckor från hivöverföring, kan hivinfektionen läka ut. Patienter som påbörjade behandling inom tio veckor från överföringstillfället som medicinerade i tre år kunde avsluta hivbehandling. 14 patienter fortsatte att vara helt friska efter avslutad hivbehandling. Den franska studien gör att man kan ha anledning att ifrågasätta vårdstrukturen som kräver att det ska ha gått åtta veckor innan man hivtestar sig. Det handlar om att försäkra sig om hivnegativa resultat. Genom t.ex. organisationen Noaks Ark kan man ta snabbtest mellan tre till sex veckor från misstänkt hivöverföring. Hiv Sverige skriver att man kan testa sig redan efter två veckor. Eller, att hivtesten behöver vidareutvecklas, förändras och fördjupas. Verywellhealth beskriver att problemet med tidig upptäckt är att rna (ribonukleinsyra) och p24 antigen (ett protein kallat p24) inte spåras i standardhivtest. P 24 analys är bara effektivt för väldigt tidig upptäckt. Annars krävs andra kombinationsanalyser för en lite senare form av tidig upptäckt. Är människor tillräckligt informerade om de olika tester som kan utföras? Eller att det inte ens är antikroppar eller antigener mot hiv man ska spåra utan helt andra bakomliggande orsaker.

”En av anledningarna till att hiv inte kan botas idag är att viruset kan gömma sig i reservoarer i kroppen där behandlingen inte kommer åt det på ett optimalt sätt.” (Amina Manzoor)

Ett annat framgångsrikt exempel är en man från USA som blev botad från både leukemi och hiv med benmärgstransplantation. Liknande försök med benmärgstransplantation på andra hivpatienter har misslyckats.

Senare tillägg: sedan denna text ursprungligen publicerades. Dagens Medicin meddelar 2019-03-05 att två hivpatienter blivit av med hivinfektion efter stamcellstransplantation mot cancer. Artikeln går bara att läsa i sin helhet som prenumerant. Artikeln läggs in ovanför ordinarie referenslista som Senare tillägg. Publikationen Healthline har en artikel om samma företeelse med förklaringar som du kan hitta inom Senare tillägg.

Patientinflytande utifrån HIV-patienter kan förbättras

En översyn utifrån patientrörelsen på global nivå om hiv från det engelska initiativet, PatientView, visar att patientrörelsen är missnöjd med att läkemedelsindustrin inte är bättre på att samarbeta med patientrörelsen för HIV/AIDS. Läkemedelsindustrin vet för lite om hur det är för patienter som lever med hiv eller de som riskerar att utveckla aidsrelaterade sjukdomar. Den senaste studien från PatientView från 2017 utgår från 47 olika patientorganisationer i olika delar av världen. Resultat visar att bara 46 % anser att hivbehandling är innovativ, läkemedelsindustrin värnar bara integritet till 26 %, transparens från läkemedelsindustrins sida är bara på 18 % och patienter beräknar att hivbehandlingar är patientsäkra bara upp till 40 %. I den senaste PatientView studien har Spanien högst svarsfrekvens, följt av Kanada och Tyskland. Sverige hamnar på en 8:e plats. Zambia hamnar sist.

HIV – svenska utmärkelser och officiella svenska utmaningar

2016 uppmärksammades Sverige som första land i Europa och världen ha uppnått UNAIDS och WHO:s målsättning 90-90-90 mål. Det betyder att 90 % av de med hiv är informerade om sin hivstatus.

”Det finns ingen data om förekomsten av hivinfektion bland personer med erfarenhet av prostitution.” (Regeringskansliet)

2017 antog Sverige en ny strategi för hivprevention för att förutsättningarna kring hiv ändrats sedan den förra strategin 2006. Hiv har förändrats från att ha varit en dödlig sjukdom till att bli en kronisk infektion det går att leva med. Nya behov är ökad kompetens om hiv i äldrevården. Ett kliniskt problem är okända långtidsbiverkningar. Hivpatienterna blir äldre och medicinska frågeställningar till åldrande behöver tas om hand bättre. Folkhälsomyndigheten har fått i uppdrag att ta fram en plan och indikationer som ska gälla till 2030.

”En av de boende på äldreboendet där jag arbetade var hivpositiv. Personalen brukade turas om att gå in till personen eftersom ingen egentligen ville.” (Cristian Suarez)

Hur lätt eller svårt är det för tidig hivupptäckt i vården?

154118404383500714UpptäcktPM9

Svårigheten med tidig hivbehandling är att de med hiv hittas sent, eller inte alls, i vården. Svårigheten med tidig upptäck kan ses i ljuset av hur hälso- och sjukvården strukturerats och att läkare inte utreder bakomliggande orsaker. Hivtest faller sig inte naturligt på Vårdcentral. Det saknas rutiner. Personer som lever med hiv har högre risk att utveckla hjärt-kärlsjukdom, cancer, diabetes, njursjukdom, benskörhet och depression. Personer som är över 60 har 50 % högre risk att utveckla följdsjukdomar. Forskning har visat att personer som diagnosticeras tidigt med hiv har en genomsnittlig överlevnadsfrekvens på 35 – 45 år.

”Och hur skulle man hantera de fall där en smittad på grund av infektionens neuropsykologiska påverkan inte lade märke till symtomen och därmed kunde utgöra en fara för andra?” (David Thorsén)

SVT har rapporterat att den svenska vården är dålig på att upptäcka hivpatienter. 60 % får sin diagnos för sent. 30 % som varit i vården med hivsymtom erbjuds inte hivtest. Noaks Ark har i sin hivrapport från 2017 beskrivit att sena testare är vanligt. 58 % av de nydiagnostiserade är personer som testar sig sent. Av dessa sena testare har 66 % en långt framskriden hiv. WHO har rapporterat liknande tendenser generellt sett, dvs. att över 50 % av de ny diagnosticerade med hiv får diagnos i sent skede. För den som vill läsa om europeiska samarbetsformer för att få fram förbättrad tidig upptäckt finna Hiv in Europe: newsite.hiveuorpe.eu

”Just as there are cases of AIDS without HIV, there are cases of HIV-positive persons who remain healthy for more than a decade and who may never suffer from AIDS.” (Phillip E. Johnson m.fl.) 

Om man googlar: hitta fram till hivtestning, kommer man snabbt fram till hiv-sverige.se som delar information om var man kan testa sig. Utifrån samma internetsökning får jag fram en artikel som debatterar att det borde vara enklare för patienter att testa sig i vården. Förslag läggs fram om att alla som kommer till akuten ska hivtestas. I dagsläget är det gravida och blodgivare som testas regelbundet. Eftersom hiv är en minoritetssjukdom i Sverige ter det sig svårt att motivera att alla som kommer in på sjukhus testas. Det reser samtidigt frågan om informerat samtycke inför hivtest i vården. I etiska diskussioner om hiv förs ofta fram argument att det är fördelaktigt för vårdpersonal att vara informerad om en persons hiv status. Hivtest kan ske med vissa intervall gentemot vårdpersonal för hivsäker vårdmiljö (även vårdpersonal kan ha välfungerande behandling).

”Orala snabbtest för hiv ger oftare falskt positiva resultat än man tidigare trott. Åtminstone när de användes för att screena patienter på en akutmottagning.” (Lisa Jacobson)

Hur ska en hivnegativ patient förhålla sig till vårdpersonal med hiv? Dagens Medicin rapporterade 2015 att det inte finns något behov att utarbeta nationella rekommendationer för vårdpersonal som lever med hiv. Hittills antas att ingen vårdpersonal överfört hiv till någon patient. Ska patienter ställa den obehagliga frågan och begära att vårdpersonal använder skyddshandskar?

Enligt hiv-sverige.se kan man hiv testa sig i vissa delar av landet utifrån vissa utvalda platser: hudklinik, ungdomsmottagning, infektionsavdelning, RFSL mottagning eller en motsvarande enhet för sexuell hälsa. Jag ser ingen information utifrån någon vårdcentral eller specifikt gynmottagning. På måfå ringde jag en vårdcentral för att fråga om de erbjuder hivtest. Svaret blev nej. Det gjorde mig konfunderad att hivtest inte är integrerat i den första linjens vård. Senare rådfrågade jag en smittskyddsenhet och vid första påseende får jag veta att det går bra att ta ett hivtest på vårdcentral. Hivtest och andra sexuellt överförbara sjukdomar ingår i Smittskyddslagen och Vårdcentraler har plikt att göra hivtest. På internet hittar jag material om att det kan ta upp till tre dagar att få svar på hivtest om man gör det på en vårdcentral. Faller sig hivtest på gynmottagning naturligt?

”Formulering som ges till den som ansöker om att bli blodgivare: Du måste vänta 12 månader om du är kvinna och har haft sexuellt umgänge med en man som haft sex med en annan man.”

Forskning.se har rapporterat att DVD-läsare har utvecklats på KTH, ”Lab-on-DVD”, som kan göra snabba HIV-test på några minuter. Man får svar på första besöket. Massproduktion av Lab-on-DVD skulle göra den kostnadseffektiv. Lab-on-DVD apparaturen kräver inte specialutbildad personal. Det skulle kunna bli drop-in hivtest patienten själv kan utföra på valfri plats vården.

”Dagen jag vaknade med 40 graders feber, insåg jag att det här är nog ingen vanlig influensa. Eftersom jag har kompisar med hiv, så bestämde jag mig för att den dagen jag blev sådär sjuk som vara små barn kan bli måste jag testa mig för hiv. Men att bli tagen på allvar, en söndag på en liten akutmottagning var svårt. Förklaringen var att det hela var svårt och komplicerat, att det kanske var lika bra jag vände mig till en testmottagning när det blev vardag.” (Simon Blom)

Det är inte 100 % säkert att positivt hivbesked handlar om att man har hiv. Professor Donald W. Miller förklarar i en presentation på Youtube, ”Fallacies in Modern Medicine: the HIV/AIDS Hypothesis”, vad som kan ge utslag som falska hivpositiva besked: influensavaccin, hepatit b vaccin, TBC vaccin, stelkrampvaccin, graviditet, afrikanskt påbrå, artrit, malaria, njursvikt, SLE (systematisk lupus erythematosus) …

naked-1847866_1920ÖverkroppManPM9.jpg

Hivtest är en viktig del i det hivpreventiva arbetet. Hivtest ökar kondomanvändning. I msm-gruppen leder det till att män ägnar sig mer åt icke-penetrerande sex jämfört med de som inte testar sig. Sydsvenska Dagbladet har rapporterat att förebyggande behandling, PrEP, som delas ut i msm-gruppen tillsammans med hivtest minskar risken för hiv-överföring med 80 %. Anledningen till att statistiken ändrats till fördel för män som har sex med män är för att msm-gruppen har tillgång till förebyggande behandling.

Hittills har jag inte hittat någon studie som undersökt om hivsjälvtest bland män och kvinnor eller heterosexuellt leder till att kondom används oftare inom heterosex. Eller om man använder kondom vid första tillfället och om relationen förlängs att man hivtestar sig innan man har oskyddat sex.

”De flesta som smittats tror inte att det är hiv de drabbats av, utan gissar på lunginflammation. Så man frågar inte efter ett hiv-test själv. Och vården, de frågar inte heller.”

Expressen har berättat om en man som varit hivpositiv i nästan 30 år innan han fick korrekt utredning som konstaterade hiv. Läkartidningen och Svenska Dagbladet har skrivit om ungdomar som nekats hivtest på ungdomsmottagning eller hos barnmorska. En barnmorska hade bara gått med på att utföra klamydiatest och nekat hivtest. Hivtest kunde bara komma ifråga om patienten kunde uppge ”speciella skäl”. Unga kvinnor har avråtts och har istället fått söka sig vidare för hivtest. Bara en fjärde del av ungdomsmottagningarna rekommenderar hivtest. Varken patientinflytande eller patienträttigheter fungerar i det här avseendet. Socialstyrelsen anser att ungdomar är en prioriterad grupp för hivtest. Socialstyrelsen anser att möjligheterna att hivtesta sig behöver förbättras. Metro har låtit personer som lever med hiv berätta och exempel visar att läkare avstår från att sätta in hivmediciner i tidigt skede när hivvärdena ser bra ut inledningsvis. Behandlingsstrategiskt kan det knappast vara rätt strategi. Betänk den franska PLOS Pathogens studien att hiv kan läka ut om behandling sätts in i tidigt skede och vad ett citat från en Power Point presentation från Regional Cancercentrum förtydligar: ”En registerstudie med svenska data har visat på en 9 gånger ökad risk för utveckling av HSIL vid hiv-positivitet.”

En rapport från Malmö Högskola, ”Person, relation och situation – riskhandlingar, hivtest och preventiva behov bland män som har sex med män”, problematiserar kompetensbrister i vården som försvårar att det preventiva och stödjande arbetet. Ett problem med studien är att man snävat in sig på en riskgrupp istället för att vidga begreppen gentemot risksituationer som kan underlätta för hur hivprevention kan förbättras.

”Hiv är inte bara bögar och kändisar. Hiv är också 43-åriga tanter som pluggar till socionom.” (Noaks Ark Hivrapporten 2017)

På strukturell nivå identifieras problem i vården med att de enheter som utför hivtest agerar ojämnt. Ytterligare problem är att de specialinriktade hiv/STI-mottagningarna bara finns i storstadsregionerna. Det är stora skillnader mellan de specialiserade mottagningarna och vårdcentraler. Det beräknas att om man erbjuds stödsamtal vid hivtest är det en indikation på vårdkvaliteten i övrig är god. MSM-mottagningar är bäst på att erbjuda hivtest, näst bäst är ungdomsmottagningar och mottagningar för STI eller sexuell hälsa. Den del av sjukvården som inte är specialiserad är sämst på att erbjuda hivtest.

Officiell data 

2017 beräknades 31.1 till 43.9 miljoner människor leva med hiv i världen. Det motsvarar ungefär 1 % av jordens befolkning som den ter sig idag. Av dessa beräknas att bara 53 % har tillgång till behandling. Mellan 1.4 till 2. 4 millioner fick hiv under 2017. 670 000 till 1.3, eller 25 till 49.9 miljonermänniskor anses ha avlidit i aids under 2017. Mellan 59.9 och 100 miljoner människor anses ha insjuknat sedan aidsepidemin startat. Minst 220 000 som fått hiv är under 15 år. Nästan 18 miljoner kvinnor i världen anses leva med hiv i dagsläget.

När jag läser om hivspridning får jag olika uppgifter om spridningsfrekvensen. Exempel 1: Varje dag får minst 5 600 personer hiv, dvs. 230 personer i timmen i världen. Exempel 2: 6000 får hiv varje dag, 40 % är yngre än 25. Exempel 3: Varje dag får minst 14 000 människor runt om i världen hiv. Exempel 4: 19,5 miljoner människor i världen som inte fått behandling för höga virusnivåer riskerar att ovetandes/eller vetandes överföra hiv till andra.

Bara i Europa beräknades uppemot 160 500 nya hivfall för 2016. Väst- och Östeuropa har högre hivstatistik än Centraleuropa. MSM-gruppen har högst hivfrekvens i Västeuropa. Heterosexuell hivöverföring är mest vanligt förekommande i Östeuropa. I Väst Europa har, enligt en källa, f.n. Spanien den högsta hivfrekvensen följt av Italien och Frankrike. Ryssland har en alarmerande hivökning sedan 2006. En annan aktuell källa bekräftar att Ryssland har alarmerande hivökning, följt av Ukraina och England.

Hivfrekvensen anses ha reducerats med 47 % sedan 1996. AIDS relaterad död anses ha reducerats med 51 % sedan 2004.

”Högsta domstolen friar, liksom hovrätt och tingsrätt, den hivpositiva man som stått åtalad efter att ha haft oskyddat sex med en partner. Åtalet gällde framkallande av fara för annan men i och med att mannen har en välfungerande behandling frias han.” (Posithiva Gruppen)

Den högsta frekvensen, utifrån global statistik från 2017, med hiv finner man idag i östra och södra Afrika (19.6 miljoner). Den näst högsta är västra och central Afrika (6.1 miljoner). Den tredje högsta frekvensen finner man i Asien och området kring stilla havet (5.2 miljoner). Den fjärde högsta frekvensen finner man i Europa och Nordamerika (2.2 miljoner). Den femte högsta frekvensen är i Sydamerika (1.8 miljoner). Den sjätte högsta frekvensen finns i Öst Europa och Central Asien (1.4 miljoner). Den sjunde högsta frekvensen är området Karibien (310 000). Den åttonde högsta frekvensen finns i Mellan Östern och Nord Afrika (222 000).

”Fattiga använder sex som ett medel för att kunna köpa mat och klara sin existens. Men även bland de som har de basala behoven tillgodosedda och som är välutbildade förekommer sex som valuta. Det är ett sätt att tillfredsställa materiella drömmar som t.ex. dyra mobiltelefoner och märkeskläder.” (forskning.se)

Bara 54 – 75 % av världens befolkning som har hiv anses veta att de har hiv. Majoriteten av hivspridningen sker från personer som inte vet att de har hiv. Nyinfekterade ses som den farligaste gruppen.

2011 gjordes en europeisk beräkning att inom EU vet 30 % av dem fått hiv inte om sin hivstatus och motsvarande siffra för Öst Europa är 60 %.

”Drygt en av tio väljer bort kondom trots att de inte vet om den andre är smittad.” (Marianne Hedenbro)

På global nivå anses att 7 000 kvinnor mellan 15 och 24 år har hiv. Många unga kvinnor som utsätts för sexuellt våld får hiv. Risken för hivöverföring anses 27 gånger högre för män som har sex med män, anses 23 gånger högre för personer som injicerar droger, anses 13 gånger högre för kvinnliga sexarbetare, anses 12 gånger högre för transsexuella.

”Unfortunately, much of the current knowledge about sex trafficking comes from convenience samples of women who have been rescued by nongovernmental organizations. It is difficult to draw inferences from these data, because the studies lack appropriate control groups and are subject to selection bias.” (Megan Murray m.fl.)

Globalstatistik om dödsfall utifrån det som definierats som aidsrelaterade sjukdomar visar att den högsta dödsfrekvensen finns på den afrikanska kontinenten nedanför Sahara öknen (790 000). Området med den andra högsta dödsfrekvensen anses vara Asien och området kring stilla havet (240 000). Öst Europa och Central Asien anses ha den tredje högsta dödsstatistiken (62 000). Den fjärde högsta frekvensen kan man hitta i Syd Amerika och området Karibien (49 000). Den femte högsta dödsstatistiken handlar om Nord Amerika – Väst- & Central Europa (26 000).

”The U.S. military does now and others might also want to use knowledge of HIV infection as a criterion of employment. /…/Others might want to identify persons with HIV in order to deny them loans, mortgages, apartment leases or in order to shun them altogether. /…/ It is not clear, moreover that HIV testing is required in order to deliver all the benefits expected of it. For example, it is not clear that knowledge about HIV infection is required in order to convince people to protect themselves and others from risk behaviors.” (Timothy F. Murphy)

Utifrån olika källor framkommer varierande statistik om HIV/AIDS i Sverige. I dagsläget är HIV/AIDS en minoritetssjukdom i Sverige. Av 100 000 invånare beräknas 60 – 70 leva med hivdiagnos. Statistiskt är det bland det lägsta i Europa. I Sverige idag lever 7 000 eller 9 891 personer med hiv. Sedan 2006 har antalet personer som lever med hiv ökat på grund av att effektiva behandlingar minskat dödligheten.12 000 personer har diagnosticerats i Sverige. 2 400 eller 2 131 personer rapporterats ha dött i aids i Sverige. Medianålder för HIV/AIDS diagnos i Sverige är 37 år. Statistiskt sedan 2008 beräknas att 400 till 500 nya fall av HIV/AIDS tillkommer varje år i Sverige. 70 % av de som lever med hiv beräknas vara knutna till kliniker för behandling (denna procentsats är från en annan källa och annorlunda än det Sverige fått beröm för).

Män anses stå för en tredje del mer av HIV/AIDS i Sverige än kvinnor. Även om män fortfarande anses ha högre hivfrekvens anses det gå det numera 1, 5 kvinna per rapporterad man med hiv. Tre kvinnor i veckan anses få hiv i Sverige. Olika källor ger olika svar på hivfrekvens om vilka som får hiv. Folkhälsomyndighetens senaste statistik från 2017 visar att 2010 och 2014 var de två år där frekvensen hos kvinnor ökat mest. Den högsta sannolikheten att få HIV/AIDS är numera genom heterosexuell kontakt. Hiv överförs genom oskyddat sex: oralt, vaginalt, analt, sperma i munnen, genom bröstmjölk, förlossning, blod eller från mor till barn under graviditet. Hiv kan överföras om man fått blodtransfusion före 1984. En källa anger att den andra vanligaste smittvägen är sex mellan män. En källa anger att sexuellt riskbeteende bland homosexuella ökar i Sverige och Europa. En annan källa anger att den vanligaste risksituationen är sex mellan män på första plats, på andra plats heterosexuell kontakt och på tredje plats injektionsberoende, på fjärde plats antas hivöverföring ske genom blodprodukt. Stockholm har den högsta HIV/AIDS statistiken i Sverige, följt av Västra Götaland och Skåne på tredje plats. Svenskar får oftast hiv när de är utomlands.

Vad delar eller delar inte nutida svenskt kvalitetsregister om hiv i Sverige?

InfCare HIV är HIV/AIDS patienters kvalitetsregister. Informationen från InfCare HIV skiljer sig något från andra officiella uppgifter och bekräftar vissa uppgifter. InfCare HIV visar övervägande positiva resultat. De övergripande resultaten skiljer sig från den utmärkelse Sverige fått om 90-90-90 WHO målet. I Sverige anses 87 % av alla med hiv stå på behandling. 92 % av de som står på behandling har så pass låga virusnivåer att det nästan inte går att mäta. Färre än 1 % av de som har hiv dör i aidsrelaterade sjukdomar. Alla hiv-kliniker i Sverige använder InfCare HIV både för vuxen- och barnmedicin. Exempel på ett behandlingsdiagram visar hur man mäter immunförsvarets förmåga och virusnivåerna. Digitala behandlingsdiagram underlättar för vårdpersonal att upptäcka hivresistens. Ehälsa i vårdmötet där patientens värden visas för patienten har introducerats tidigt i den specialiserade hivvården.

InfCare HIV erbjuder årsrapporter med öppna jämförelser från sjukvårdens kriterier. Man redovisar andel patienter med behandling per klinik, andel patienter med mindre än 50 viruskopior per ml. /blod, andel patienter med 50 resp. 150 viruskopior per ml. /blod och obehandlade med över 200 viruskopior per ml. /blod. Det finns i dagsläget ingen öppet redovisad svensk statistik utifrån läkemedelsresistens. Man räknar inte in PrEP behandling eller andra exempel om preventiva behandlingsmetoder utifrån personer som lever eller interagerar med hivpatienter.

”För asylsökande ingår hiv testning i den hälsoundersökning som landstingen är skyldiga att erbjuda. /…/Att inte samtliga asylsökande genomgår hälsoundersökning är naturligtvis inte tillfredsställande varken för den enskilde eller för samhällets smittskydd.” (Riksdagen)

På InfCare HIV finns en flik för patientinformation. Det är mycket positivt att kvalitetsregister för hiv har det initiativet. Den senaste statistiken utifrån InfCare Hiv stämmer med den förändrade bilden av hur hiv överförs. Heterosexuella kontakter har mest med 50 %. MSM-gruppen sjunker procentuellt i jämförelse och står i dag för ca. 32 %.

InfCare använder både prom- (patient reported outcome measure) och premenkät (patient reported experience measure) men jag kan inte läsa resultaten. Under fliken patientinformation finns länkar för den som vill orientera sig mer om hiv och historien om hiv: 1177.se, karolinska.se, hivportalen, smittskyddsinstitutet, socialstyrelsen, röda bandet, hiv-sverige, noaks ark, viss.nu.

”De som drabbas mest är heterosexuella äldre. Maria Axelsson, epidemiolog på SMI.” (Svenska Dagbladet)

InfCare HIV tillhandahåller avhandlingar som bygger på patientrapporterade mått. En avhandling om följsamhet till behandling visar att minst 97 % av hivpatienterna i Sverige inte glömmer ta behandling enligt rekommendation. Den viktigaste faktorn för goda behandlingsresultat bygger på att det finns en bra relation mellan patienter och läkare. Patienter med drog eller alkoholproblem innebär risker som kan leda till sämre behandlingsresultat.

Det som saknas på InfCare HIV i termer av patientinformation är öppna jämförelser som datavisualiserade generaliserade prom/prem resultat. Som det är idag är det bara vårdgivare som har tillgång till sådana data. Den senaste svenska hivprom/prem studien från InfCare HIV i artikelformat för 2012–2014 visade: 63 % av hivpatienter är nöjda med sin fysiska hälsa, 94 % erfor att de var involverade i planeringen av den egna vården, 52 % ansåg sig ha psykiskt välbefinnande. Sedan 2012 gör InfCare HIV årlig hälsoenkät till samtliga hivpatienter. Att det sker från 2012 ligger i linje med SKL co-creation strategi 2012–2015 där patienters kunskap ska ha inverkan på hälso- och sjukvården. Problemet med dagens hivprom/prem studie är att den är för snävt inriktad till bara hivvården.

Eftersom man inte vet så mycket om hiv och äldrevården kan öppna värden inför delat beslutsfattande vara värdefullt. Om en patient ska kunna diskutera behandlingsalternativ behöver patienten kunna läsa på inför den formen av patientdelaktighet. De frågor man ställer till svenska hivpatienter i hivprom idag är väldigt begränsat. Man ger möjlighet till en 3-gradig skala: fysisk hälsa, mental hälsa, sexuell hälsa, delaktighet i planering, missade doser. Hivprom/prem behöver utvecklas till att omfatta sjukdomslidande, livslidande och vårdlidande. Alla aspekter har inverkan på hur en hivpatienter hanterar sin situation. Det finns inget specificerat om olika behandlingsalternativ i nuvarande hivprom/prem och vilka läkemedel hivpatienter uppfattar fungerar bäst och en differentiering utifrån dessa läkemedel, vilka läkemedel som ger mest biverkningar och en differentiering av dessa biverkningar, skillnader i rapportering mellan män och kvinnor eller olika ålder, långtidseffekter, samsjuklighet, ensamhet, sociala aspekter, arbetslivet, om man kan vara öppen om hiv eller inte, vad patienter gör för att öka sitt välbefinnande, vilken form av integrativ vård som ger hälsoeffekt, patienters uppfattning av vårdens effektivitet, tillgång till adekvat patientinformation, delat beslutsfattande, hur man uppfattar mätinstrument, bemötande i olika delar av hälso- och sjukvården (lokala och regionala skillnader, frågor utifrån etnicitet). Interaktiva datavisualiseringar kan utvecklas för olika korsreferenser, antingen tidsmässigt eller utifrån specifika frågeställningar. Hivprom/prem behöver nyanseras och göras tillgänglig som datavisualiseringar till hivpatienter inför nya behandlingsbeslut. InfCare HIV anser jag behöver kommunicera mer information för att underlätta för hivpatienter att vara mer proaktiva och för att stärka patientbemyndigandet.

Enligt uppgift har Folkhälsomyndigheten beställt en rapport om Patientrapporterade mått utifrån läkemedelsbiverkningar från InfCare HIV som ska vara färdigt 2019. Det hade varit enklare om patienter själva kunde rapportera in i realtid. Hivprom/prem mätningar kan kombineras in genom digitaljournal eller Mina Vårdkontakter. Uppgifter som kan anonymiseras till generaliserande öppna digitala visualiseringar.

Det behövs PER – Patientens Egen Registrering som utformas på patienternas villkor inför vad de behöver kommunicera med sin vårdgivare inför konsultation. PER finns idag för reumatologregistret och neuroregistret. Fördelen med att ha både anonymiserad öppen generaliserad prom/prem och PER samlat på en plats är att det blir lättare för patienter att hitta, anhöriga kan bli bättre insatta, den intresserade allmänheten kan förstå risker och fördelar bättre, journalister kan snabbare rapportera om något viktigt som behöver uppmärksammas utifrån patienternas kunskaper…

Det är av värde att kunna jämföra hur vårdpersonal respektive patienter värderar vårdinsatser och livsförutsättningar på olika sätt. Eftersom hivgruppen består % av många utländska patienter bör sådan information även göras tillgänglig på olika språk. Vad jag också skulle vilja se är att patientdata kommuniceras ut genom de olika hivorganisationerna och RFSL.

Utländsk prom HIV

Aidsepidemin på 1980-talet ökade värdet för patientrapporterade mått. Varken läkare eller forskare förstod sjukdomen i början. Det enda sättet att komma patienterna nära var genom att låta patientensröst komma till tals bättre i forsknings- och utvärderingssammanhang. Man blev tvungen att sätta patienten i centrum på ett sätt man aldrig gjort tidigare.

”In short, patient can tell many things like thoughts, complaints, opinions that technology or any observer can’t which is actually more valuable.” (Prasana Deshpande m.fl.)

Det går inte att läsa de svenska prom/prem resultaten och hur frågeställningarna ser ut på InfCare HIV. Frågeformulär är på licens. Det enda som går att läsa utifrån InfCare HIV är att man använder HRQoL (Health-Related Quality of Life) och symtom/funktion och en egen hälsoenkät. HRQoL går att googla fram till. HRQoL ställer frågor om allmänt hälsotillstånd, stress, mental ohälsa, aktivitetsnivåer i livet, personlig motivation i det dagliga livet, tillfredsställelse, följsamhet och delaktighet.

Genom InfCare HIV kan jag inte läsa om svenska hivpatienters egna värderingar. Vad är det patienter erfar och hur allvarligt är det enligt dem själva? Om jag däremot vänder mig ut mot Internet kan jag få fram amerikansk promstudie för hivpatienter. Det går att läsa det amerikanska PatientsLikeMe värdeskala för hivpatienter.

”Ett ökat uppmärksammande av de neurologiska symtom som sjukdomen förde med sig hade även en mer samhällelig dimension. /…/Inom vilka yrken innebar även mindre hjärnskador en helt oacceptabel risk? Kunde samhället tolerera att smittade piloter, flygledare eller yrkeschaufförer riskerade att utveckla beteenderubbningar, koncentrations- eller perceptionsproblem? Skulle även svenska arbetsgivare – som British Airways redan gjort till rutin – börja kräva obligatoriska tester vid nyanställning?” (David Thorsén)

PatientsLikeMe har två olika utvärderingsformat i anslutning till hiv: ”HIV exposure” och “Human immunodeficiency virus (HIV)”. HIV exposure som handlar om att anti-hiv-behandling som bör sättas in inom 72 timmar enligt PLM indikation, helst redan 4 timmar – senast inom 36 timmar enligt den svenska sidan internetmedicin, från det att man utsatts för hiv för att slippa utveckla hivinfektion. PatientsLikeMe uppmanar patienter att vända sig till akutmottagning för sådan behandling. HIV exposure utvärdering visar att de två högsta värdena är trötthet och ängslighet utifrån PEP (postexpositionsprofylax). När PatientsLikeMe utvärderat, “Human immunodeficiency virus (HIV)”, dvs. hivpatienter utifrån den levda erfarenheten av hiv och hivbehandling framkommer att de tre högsta värdena är: stress, trötthet och depression. PatientsLikeMe utvärderar patienters erfarenhet utifrån olika hivbehandlingsmetoder. Det går att se vilka läkemedel PatientsLikeMe patienter uppfattar fungerar bäst eller sämst och varierande frågor utifrån olika biverkningar av olika hivläkemedel.

”Just for the record. Rich White people is dying from HIV AND AIDS too here in Georgia. Georgia has one of the highest rate of HIV AND AIDS INFECTIONS here in the South East! Wake up and stop the crisis before it is too late! No racism!” (@mikomadiness1, Twitter) 

En amerikansk hivprom/prem studie genom Pub Med visar att man vill mäta många olika aspekter utifrån hiv patienter. Vissa dimensioner ställer frågor om mental hälsa och mental ohälsa: depression, självmordstankar, ångest, spiritualitet, vitalitet, känsla av mening med livet, socialt välbefinnande, kognitiv förmåga, sömn, mardrömmar, sömnlöshet, förmåga till förhållanden, intimitet, att planera för föräldraskap. Man ställer även frågor om allmän hälsa/ohälsa: kardiovaskulär, mage, luftvägar, autonoma symtom, fysisk smärta. Man frågar också efter biverkningseffekter av behandlingar: trötthet, yrsel, illamående, depressivitet, ångestsymtom. Artikelförfattarna kritiserar värdena de plockat fram på basis av att man inte tagit med frågor om följsamhet och att mer forskning behövs innan man får fram rätt kriterier att mäta specifikt för hivpatienter.

Perspektiv på HIV/AIDS ursprung, nutid och framtid

154118415633430639AidsDayPM9

Vad är HIV/AIDS? HIV (Humant Immunbrist-Virus) är en hivvirusteori. HIV/AIDS kan förutom det vara en apteori, en livsstilsteori, en vaccinationsteori, en hybridteori, en promiskuitetsteori, en poppersteori, en Haiti-teori, en dioxonteori, en laboratorieteori, en militär vapenteori om en ny mikroorganism som är opåverkbar för antibiotika eller vaccin, en selektiv virusteori som målgruppreciserats utifrån ras och beteende, en svinpestteori, en dengue-maguari teori, en visnavirusteori, en icke-hiv teori, en statistisk teori, en gängse teori och en flora av konspirationsteorier. Ett stort problem inför att kunna komma fram till vilken utgångspunkt som är korrekt är att det från forskningshåll skrivs att man saknar övergripande studier och vetenskap som ställer olika hypoteser mot varandra. Jämförelserna sker, när de sker, utanför den etablerade forskningen.

”It is, of course, unlikely that AIDS, first identified in the early 1980s, is a new disease. Most probably the virus has been along for a long time, and not only in Africa, though it is only recently (and in Africa) that the disease has attained epidemic volume. But for the general consciousness it is a new disease, and for medicine, too.” (Susan Sontag)

Det är svårt att berätta historien om hur HIV/AIDS uppstår och sprids. Det finns olika uppfattningar och åsikter. Den berättelse om HIV/AIDS som vi idag är vana vid kan mycket väl ändras framöver. Hivteorin debatteras på vissa håll att det är mainstreamforskning eller en form av medicinsk mytbildning. Den egentliga bilden av HIV/AIDS är mycket mer komplicerad än vad vi är vana vid att höras talas om. Det man idag väljer att känna igen som HIV/AIDS kanske inte är som man tänker sig. HIV/AIDS medicinska begreppsutvecklingen har troligtvis lett till former av medikalisering.

”This lack of intellectual rigour has, in contemporary metaphor, debased molecular biology to a virtual science, leading to the deplorable state of having a disease (AIDS) with a virtual definition due to a virtual pathogen (HIV). Unfortunately for humanity, AIDS is not unique in this regard, but represents merely the tip of a much larger iceberg.” (Stefan Lanka)

I västerländskt perspektiv framkommer oftast att HIV/AIDS började spridas i USA och sedan kom till Europa. Enligt en WHO kongress framkom redan 1983 att enstaka europeiska fall av HIV/AIDS funnits innan de amerikanska exemplen blivit kända exempel. Det finns även uttryck om att det första västerländska aidsfallet dök upp i New York 1959 och att aidsepidemin egentligen kom igång redan under slutet av 1960-talet eller under 1970-talet i USA.

De mest vanligt förekommande tolkningsmodellerna om aids ursprung bygger på en svart-vit eller ett nord-sydligt motsatspar där den afrikanska kontinenten hängs ut. Historieberättandet om aids kan i det avseendet ses som en form av nykolonialism. En tidig afrikansk förklaringsmodell om aids uppkomst menar att aids först började spridas bland människor i Léopoldville i belgiska Kongo i början av 1900-talet. Utvecklandet av järnvägen och ökad båttrafik på Kongos floder tänker man sig har underlättat spridningen. 1960 beräknades ett tusental Afrikaner ha fått hiv.

“Although primate lentiviruses were first identified in the late 1980s, it is only recently that the complexities of their evolutionary origins, geographic distribution, prevalence, natural history, and pathogenesis in natural and nonnatural hosts have been appreciated.” (Paul Sharp & Beatrice Hahn)

Historien om aids uppkomst är beroende av utgångspunkter. Infektionsläkaren Dr. Jaques Pépin presenterar ett annat perspektiv i sin bok The Origin of AIDS. Pépins förklaringsmodell går tillbaka till 1920-talets Kongo. Hiv ska ha spridits utifrån att apjägare smittats av apokött. Jägare sökte sjukvård långt innan man visste något om virussjukdomen. Sedan ska dålig hantering och undermålig sanitet inom dåvarande Kongolesisk sjukvård ha bidragit till att viruset spridits vidare genom nålar och sjukvårdsförfarande. I det här skedet, innan man förstod, kallades sjukdomen ”slimming disease”. Människor smalnade, utvecklade olika sjukdomar, förtvinade och dog. Det finns andra narrativ om Kongo och 1920-talet och hiv spridning. Kinshasa är ett nav av transportmöjligheter som ska ha underlättat spridning för att det förekommer en livlig sexhandel i området.

En hypotes om AIDS från 1950-talet handlar om att HIV uppstått i Kongo efter odlingar i ap- och schimpanscellodlingar inför polio massvaccinering.

I the Lancet har det publicerats material om att hivviruset är ett svinfeber virus. Det har även funnit teorier om att hivviruset härrör ur ”simmian immunedeficiency virus (SIM)” och att det har varit inneboende i apor minst 32,000 år bakåt i tiden eller längre. Att försöka förstå historien om aids beror på vem man frågar. The Lancet publicerade också en artikel 1985 där aids anses ha uppstått i Uganda, Zair och Tanzania. I de här fallen sammanfaller inte Kaposis sarkom med hiv. I det här sammanhanget benämns sjukdomen ”slim disease”. Spridningen i Afrika anses bero på promiskuöst heterosexuellt beteende.

”The WHO believes that HIV in Africa is essentially sexually transmitted.”. (Christian Fiala)

En uppfattning anger att HIV/AIDS uppstått utifrån laboratoriedjur och att den första aidsepidemin kan spåras till Bangkok. Gibbonapor injicerades med infekterat människoblod 1965, 1966 och 1967 vilket ska ha lett till att apkolonin utsattes för en märklig form av herpes och senare uppkom former av leukemi hos aporna som anses ha anknytning till hiv. Aporna forslades till USA och England för forskning samtidigt som viruset spreds till andra aparter.

En av laboratorieteorierna om HIV/AIDS uppkomst gör gällande att den amerikanska biovapenforskningen för virus försökt maskera hivviruset genom en ratificering 1975 av biovapenkonventionen varpå virusforskning döptes om till Frederick Cancer Research Facility. I och med det hade man lyckats bygga samman den civila forskningen med den militära.

En annan laboratorieteori är att HIV/AIDS uppstått i USA utifrån den amerikanska regeringens försök att experimentera med hepatit B vacciner på homosexuella och bisexuella eftersom hepatit B lätt överförs mellan män.

”Skådespelaren Bing Cosby offentliggjorde också i november 1991 att han trodde att HIV var skapat av människan efter att ha avsatt mängder med tid att läsa in allt han kunnat komma över.” (Kwame Ingemar Ljungqvist)

Ett västerländskt narrativ av hur hivviruset spridits i västvärlden handlar om resvägar och migration. På 1960-talet antas hiv ha spridits från Afrika till Haiti och Karibien när haitier vände hem från Kongo. Ytterligare vinklingar om hivspridning anger att sexturism mellan USA och Haiti bidragit till att överföra viruset till västvärlden. I det här tidiga skedet är det svårt att veta vilken köns- och samhällsidentitet aids har. Sedan antas hivviruset ha spridits från Karibien och Haiti till New York och San Francisco under 1970-talet. Det antas sedan att hivviruset fick global spridning utifrån mer internationellt resande, flyktingströmmar som ökade pga. krig, att handeln med blodprodukter ökade och att injektionsmissbruket spred sig. Utifrån den amerikanska berättelsen om aids framträder den starkt moraliserande versionen som fördömer och förtrycker homosexualitet. När aids börjar spridas i västvärlden sker det i den tid när homosexuellas rättigheter förstärkts. I Sverige blev homosexualitet lagligt 1944 men homosexualitet klassificerades som en sjukdom fram till 1979. Det första kända fallet av hiv i Sverige anses vara 1982. Det första dödsfallet i aids i Sverige anses vara 1983.

”Plagues are inevitably regarded as judgements on society, and the metaphoric inflation of AIDS into such a judgement also accustoms people to the inevitability of global spread.” (Susan Sontag)

I en av de första svenska böckerna från 2004 om genus i medicinen skrevs inget om hiv i Sverige – bara kortfattat om förutsättningar i Afrika. Att sätta på sig sina genusglasögon ska handla om att kunna se utan glasögon – dvs. förbi det som avskärmar. Det är inte säkert att en av de första läroböckerna om genus i medicinen lyckas med det om hiv eller aids. När aids diskuteras i en tidig svensk medicinskt orienterad framställning försöker man bryta tystnaden kring att det mestadels är män i Afrika som sprider hivviruset pga. många sexuella kontakter. Kvinnor i Afrika anses inte ha lika många sexuella kontakter men de skuldbeläggs för hivspridningen. Sexuellt riskbeteende lyfts fram som en manligt dominerande norm.

Hans Rosling har gjort en gapminder presentation av hiv från 1983 till och med 2007. Roslings gapminder statistikbubblor visar global hivspridning. Under 1980-talet leder Uganda och Zimbabwe hivspridningen. Thailand drar fram i början av 1990-talet. I mitten av 1990-talet blir hiv kaotiskt i Syd Afrika. Roslings generella slutsats var att hiv hamnat i ett stabilt läge sedan 2007. Det betyder inte att det blivit bättre, bara att det slutat bli värre. Hans Rosling diskuterar beteendeskillnader mellan olika afrikanska länder i ett försök att bryta det afrikanska stigmat om HIV/AIDS. Rosling visar t.ex. att hiv är mest vanligt förekommande hos ekonomisk välmående personer i Tanzania. I Kenya föreligger väldigt stora regionala skillnader om hivspridning. Problem med den afrikanska kulturen summeras utifrån sexuellt beteende, t. ex. att äldre män har sex med unga kvinnor och därför ökar hiv bland kvinnor. Man ser inte alls samma ökning hos yngre män i afrikanska länder. Rosling antar att anledningen till att hiv sprids så pass lätt i olika afrikanska länder är för att det finns en vana i att ha många sexpartners samtidigt. Rosling går inte in på bakomliggande kulturmönster som att många tror på häxkonst som en anledning till hiv och att civilbefolkningen inte är underrättad om sina mänskliga rättigheter och inte riktigt inser att de behöver söka vård och patientinformation. Hans Rosling diskuterade inte heller våldtäcktsfrekvenser, företeelsen sugar daddys, för spridning av hiv i olika afrikanska länder. En bokpresentation upplyser mig om att det begås 1,6 miljoner våldtäkter bara i Sydafrika och att minst 40 % av befolkningen har hiv i vissa områden. Det jag saknar i Roslings presentation är befolkningsförändringar i relation till den HIV/AIDS statistik han lägger fram. Kritik som lagts fram mot aidsepidemin om den afrikanska kontinenten är att det inte alltid krävts hivtest för att bli diagnosticerad med vare sig hiv eller aidsrelateradesjukdomar.

“… developing countries have been free to pick and choose which of the three definitions to use in diagnosing AIDS on the basis of clinical symptoms. They are also free to pick and choose from the two different but tighter definitions used by the industrialised countries.” (Christian Fiala)

Det faktum att det är svårt att veta var HIV/AIDS kommer ifrån har inget med det faktum att göra att vissa länder inte tillåter hivpersoner inresa. På http://www.hivtravel.org finns olika svårighetsnivåer, allt från inga restriktioner till att man till och med kan bli deporterad. Sidan hivtravel.org ger olika tips för att underlätta för personer med hiv när de är på resande fot: ”1. Do not disclose your status to fellow passengers 2. Be careful of outing yourself by wearing a red ribbon 3. Avoid discussing your status to customs or immigration officers. It is not their business 4. If you are asked why you are carrying medications, have a good excuse ready”.

Glöm inte bort Världsaidsdagen den 1 december.

1983 – 2015: Äran och upptäckten påminner om både lösningen och skapandet av en konspiration

154118426627523240VirusbildPM9

Aids begreppsbildning har skett baklänges. Först kom man fram till ID: immune deficiency. Senare när man förstod att sjukdomen inte byggde på genetisk grund tillkom A: acquired. När man tillslut kom fram till att sjukdomen hade flera olika symtom uppstod S: syndrome. Aids: Acquired Immune Deficiency Syndrome.

”’AIDS in 1988’ can be read as a fascinating detective story in which Gallo and Montaigner portray themselves as super sleuths on the track of a mysterious and elusive ‘cytopath’ (cell killer). /—/the metaphor system that enables Gallo and Montaigner’s conceptualization and portrayal of the HIV is driven by ‘personification’. /—/What emerges from Gallo and Montaigner’s detective narrative is a kind of conceptual mug shot, a hazy picture of a culprit who is both diabolical and human.” (Michael Kleine)

Historien om hur hivviruset döptes låter konspiratoriskt. 1983 upptäckte forskaren Luc Montaigner på Pasteurinstitutet i Paris ett nytt virus som man kallade LAV. I det skedet förstod man det som den första upptäckten om HIV/AIDS. Kritik som riktats mot Montaigners förfaringssätt är att de bilder han publicerade på viruset aldrig kom från en patient med aids utan utifrån ett förstadie till aids. Exemplaren som användes hade inte heller säkrats ordentligt enligt hur säker hantering ska gå till. Andra har tolkat felaktigheter om upptäckten av hiv i att tillgänglig medicinska data inte stödjer att hiv verkligen finns (även om man kan säga att hiv kan finnas). Olika forskare tolkar resultat på olika sätt. Historien om hiv tillhör en tolkningskonflikt.

Viruset skulle kontrolleras av en amerikansk forskargrupp med det amerikanska forskarteamet Robert Gallo. Året därpå, 1984, begick Robert Gallo forskningsfusk när han presenterade ett virus som kan kallade HTLV-III som ett nytt virus han själv skulle ha upptäckt. Gallo hade bara kopierat Montaigners upptäckt och påstod att upptäckten var hans egen. Filmen And the Band Played On från 1993 berättar historien. Filmen är tillgänglig på Youtube. Kwame Ingemar Ljungqvist berättar också om Rober Gallos forskningsfusk i sin bok Aids Tabu Ursprung Utveckling Behandling. Forskningshistorien om att upptäcka hiv ledde tillslut till att den dåvarande amerikanske presidenten Ronald Reagan och den dåvarande franske presidenten Jacques Chirac skrev på ett avtal om delat ansvar för upptäckten av hiv. 1986 döptes viruset till hiv (Humant Immunbrist-Virus).

2008 fick Luc Montaigner delat Nobel Pris i Medicin tillsammans med Françoise Barrée-Sinoussi för upptäckten av hiv.

2015 lade Youtube kontot Vitefece Ilojomo ut en intervju, ”Clear HIV/AIDS Naturally says Luc Montaigner who Discovered HIV”, med Luc Montaigner där han förklarar att en person kan få hiv många gånger under sitt liv. Hiv kan läka ut naturligt och behöver inte leda till kronisk inflammation så länge den enskilde har ett starkt immunförsvar. Hivpatienter behöver antioxidanter för att få bukt med hiv. Montaigner kommenterar den afrikanska hivepidemin i termer av inga stater stödjer folkhälsostrategier i tillräcklig grad. Det är andra orsaker som behöver bekämpas för att motverka global hivspridning: malaria, tbc, parasiter, mask, tillgång till rent vatten. Vaccin är inte lösningen på hiv. Montaigner skrockar över medicinsk forskning och Bill Gates idéer om hur Gates vill rädda den afrikanska kontinenten med ett hivvaccin. Youtube kontot Vitefece Ilojomo har också delat dokumentären ”House of Numbers” som ifrågasätter aidsparadigmet.

HIV/AIDS konspirationsteoriretorik

Varierande konspirationsteorier om aids finns. Att aids medvetet spridits genom vaccinationsprogram. Att politiska etablissemang förnekar att HIV/AIDS finns i det egna landet. Att aids är en internationell sammansvärjning för att reducera jordens befolkning. Att hiv skapades som ett vapen mot kommunismen under kalla kriget. Att läkemedelsföretag förgiftar patienter med hivmediciner. Att aids ska ha uppstått för att människor haft sex med apor. Att USA:s tidigare utrikesminister Henry Kissinger beställde hiv 1975 som ett biologiskt vapen för att få ner befolkningsmängden i tredje världen. Att aids är ett laboratorieexperiment som slagit fel och som man försökt dölja för allmänheten. Att media skapat idén om aids för att öka sin försäljning. Att aids är en fascistisk teori för att utplåna homosexuella. Att hiv skapats av forskare för att generera fler bidrag till den egna forskningen. Att aids är en Sovjetisk komplott för att förgöra kapitalismen. Att aids är ett Guds straff mot människors svagheter. Att aids är en CIA strategi mot statsfientliga personer i Amerika, homosexuella och den svarta befolkningen. Att aids är en spegelbild av Västerlandet och dess dödsdömda samhällssystem. Att Cadbury chokladprodukter injicerats med aidsblod. Att man får aids beror på dåliga karaktärsdrag. Att aids är något som finns i vår miljö. Att prostituerade härbärgerar aids. Att aids uppstod utifrån en läkares experiment med kemikalier och bakterier på den afrikanska kontinenten och att det inte gick att hejda det när det väl hamnat utanför laboratoriemiljö. Att aids inte finns i Afrika. Aids är bara ett nytt begrepp på annan befintlig sjukdom. Att ha sex med en oskuld gör att man kan bli fri från HIV/AIDS. Hiv överförs av kondomer.

”Rumors about HIV/AIDS proliferated throughout US society: only gay people can get AIDS; you can catch it from a doorknob, a toilet seat, or a swimmingpool; flying insects can transmit it; women are tricking men into having sex with them so they can give them AIDS.” (Jacob Heller) 

59 % av den svarta amerikanske befolkningen tror att den amerikanska staten medvetet undanhåller information om aids och att man undanhåller information om ett botemedel mot HIV/AIDS. 16 % av den svarta amerikanska befolkningen tror den amerikanska staten skapade hiv för att kontrollera den svarta amerikanska befolkningen.

1987: Kejsarens nya virus

Redan 1987 föreslog den amerikanske professorn i molekylärbiologi, Peter Duesberg, att hiv inte är svaret på aids. Duesberg var inbegripen med cancerforskning och om man läser historien om aids menar vissa att det finns anledning att omvärdera HIV/AIDS forskningen. Duesbergs teser handlar om att hiv inte aktiverar det som leder till aids. Hiv är inte biokemiskt aktivt för det syndrom det anges. Människor har redan immunitet mot hiv. Duesberg menar i motsats till vedertagen forskning att eftersom alla hivgener är aktiva i replikationsfas borde aids uppstå i ett tidigare skede och inte utifrån när hiv är i vilande läge. Duesberg argumenterar att det är osannolikt att man skulle ha upptäckt två hiv varianter med så pass kort varsel som bara skiljer sig till 60 %. Virus utvecklas utifrån långvariga evolutionära principer och därför kan HIV/AIDS forskningen inte stämma. Duesberg ifrågasätter att hiv ger upphov till olika former av sjukdomar i olika delar av världen. Merparten av aidsoffren i USA är av manligt kön medan aids i Afrika fördelas lika mellan könen. I USA har man påstått att bara homosexuella kan utveckla Kaposis sarkom medan man i Afrika förtydligar att samma virus ger upphov till ”slim disease”, diarré och feber. De man kallar aidsrelaterade sjukdomar kanske inte är det utan de kan vara sjukdomar som varit vilande i kroppen som ”väckts till liv” av andra orsaker, t. ex. toxiska läkemedel. När Duesbergs hypoteser diskuteras framkommer att anledningen till att HIV/AIDS gått fel väg är för att vanliga sjukdomar i Afrika ofta misstolkas som aids. Frågan är också om man egentligen kunnat lita på medierapportering om att aids verkligen är en epidemi. Det råder olika uppfattningar om huruvida droganvändning påverkar förutsättningarna för att utveckla aids om man har hiv. Duesberg är extremt kritisk till att det tar för lång tid att utveckla ett vaccin mot hiv. Kritiken handlar om att den befintliga forskningen fungerar som en kassako för läkemedelsindustrin. Duesberg har tystats ner på olika sätt. Medicinska röster snett utanför det medicinska etablissemanget väljer att aktualisera Duesberg.

”Skeptics of the HIV/AIDS hypothesis are chastised and subjected to ad hominem attacks. Anyone who questions this hypothesis is now branded as an ‘AIDS denier’, which is analogous to being called a Holocaust denier. Nevertheless, non-orthodox scholars have been questioning the HIV/AIDS paradigm for 30 years: and now in the 21st century, as Rebecca Culshaw put it, ‘there is good evidence that the entire basis for this theory is wrong’.” (Donald W. Miller)

Den amerikanske professor emeritus Donald W. Miller förklarar genom en Youtube filmatisering, ”Fallacies in Modern Medicine: the HIV/AIDS Hypothesis”, felaktigheter som uppstått i tolkningen av AIDS. Sjukdomen beskrevs i början av i USA som en bögpest GRID: gay-related immune deficiency. Redan 1982 byttes det ut till aids med en uppsättning 12 opportunistiska sjukdomsförklaringar som egentligen har helt andra bakomliggande faktorer än att de skulle vara följdsjukdomar utifrån aids. Den lunginflammation (pneumocystis carinii) man får beror på svamp, inte HIV/AIDS. Kaposis sarkom beror på herpesvirus, inte HIV/AIDS och är inte heller en form av cancer. De tolv sjukdomarna som lades fram 1982 är samtliga gamla sjukdomar som beror på att immunförsvaret försvagats. 1987 gjordes listan om till att omfatta 25 olika sjukdomar. 1992 lades det till ytterligare 4 sjukdomar. De här tilläggen och hur man kombinerar sjukdomstolkning med aids gör att aids blir ett allomfattande paradigm istället för att hitta bakomliggande förklaringar till varför människor blir sjuka. Det påminner det om debatten om hälsofrihet att vården inte utreder bakomliggande ohälsoorsaker. Det påminner också om hur utvecklingen av diagnosen depression utvecklats till en paraplyterm för en mängd olika idéer och symtomförklaringar som knappast förklarar vad depression är eller inte är. Omtolkningarna av aidsparadigmet underlättar för att fler kvinnor omfattas av HIV/AIDS än förut. Leder utvecklingen till att fler friska människor felaktigt diagnosticeras med hiv?

”AIDS entered the medical domain quietly in 1981 with the report in Los Angeles of five cases of severe pneumonia caused by a parasite.” (Gordon Stewart)

African AIDS – A new perspective” 2009 i Elsevier. Det ledde till att Elsevier blev utsatt för påtryckningar. Redaktören för Medical Hypotheses avskedades för att ha publicerat Duesberg och en mer foglig redaktör tillsattes efteråt. Artikeln från 2009 är bortplockad från akademiska söksystem. Artikeln finns inte längre tillgänglig genom Elsevier där den klassificerats som radikal, spekulativ och att den inte tillhör mainstreamforskning. Vad Duesberg ifrågasätter, är att statistik om aids inte tar hänsyn till befolkningsökning som ställs i samband med statistik om ökad aidsfrekvens. Duesberg beskriver hivviruset som ett passagerarvirus. Detta ogillas av den medicinska mainstreamforskningen.

”Animal retroviruses once presented to cause cancer now suddenly cause immune deficiency, at least in the minds of retrovirologists.” (Peter Duesberg)

Duesberg m.fl. artikel är tillgänglig genom Immunity Resource Foundation (IRF), immunity.org.uk. IRF är en organisation som utmanar den gängse bilden av hiv som orsaken till aids.

”Trots att flera forskare inom djurmedicin föreslagit får, som lämpligt djur att studera AIDS, finns ytterst få försök publicerade om detta av de etablerade Aids-forskarna. Däremot har sådana försök utförts, men berättelserna om dem står att finna i litteratur utgiven av de oberoende, kritiska författarna.” (Kwame Ingemar Ljungqvist)

En annan förklaringsmodell till varför det ter sig som att HIV/AIDS härjar på delar av den afrikanska kontinenten är pga. fattigdom och undernäring. Det leder till nedsatt immunförsvar som underlättar att människor diagnosticeras med hiv och andra sjukdomar som tolkas som aidsrelaterade.

”It is absurd, however, to assume that an infectious disease gives rise to different symptoms this side or that of an arbitrary political border.” (Christian Fiala)

När man betraktar historien om HIV/AIDS är det märkligt att det anses ha spridits från skilda sexuella ageranden utifrån olika kontinenter och att man utvecklat olika former av sjukdomar utifrån hivviruset utifrån olika kontinenter. Eller det kanske inte alls är konstigt eftersom människor har olika sjukdomar beroende på hur kost och kultur påverkar sjukdomsfrekvens.

Tendenser om HIV/AIDS i media 

Mediernas roll i skapandet av HIV/AIDS är föränderlig. När de svenska mediernas rapportering studerats framträder tre inledande faser. Den första fasen som startade i början av 1980-talet handlade om en form av tystnad. Åren efter 1985 ses som medias uppvaknande om HIV/AIDS som handlat mest om fördomar mot homosexuella. Redan från mitten av 1990-talet har AIDS förpassats tillbaka in i tystnaden. Medierapportering från de här faserna har påverkat den restriktiva hivpolitiken i Sverige.

”Journalister och författare såsom Vilhelm Moberg och eller Ture Nerman som annars allmänt ansågs vara förkämpar för demokrati och orädda riddare i kampen mot rättsröta, hetsade på femtiotalet som arga kamphundar mot homosexuella.” (Jonas Gardell, Torka aldrig tårar utan handskar)

Medicinjournalisten Inger Atterstam var den först svenska journalist som skrev om aids i svensk press. Det var inte lätt för henne att publicera material om aids i början av 1980-talet. Inger Atterstam hade börjat läsa utländsk press om HIV/AIDS och reste till USA för att se med egna ögon. Inger Atterstam nekades först publicering av Svenska Dagbladet. Sex och homosexualitet var tabu i pressen. Dåtidens läsare ansågs inte var intresserade. Den 3 februari 1982 publicerades Inger Atterstams första artikel om aids. I den här inledande fasen hade journalister ofta goda samarbeten med forskare när de skulle skriva om aids. Bilden ändrades under 1990-talet eftersom det inte kom något vaccin mot aids som alla hade hoppats på. Forskare drog sig tillbaka eftersom de uppfattade att de inte hade något positivt att säga.

“There are many ways to slow the spread of HIV. Using condoms and clean needles, abstaining from sex, treating other sexually transmitted diseases, male circumcision, and screening blood products all have proven effective – to a point. But the best hope the world has to thwart this virus is the same weapon effectively used against smallpox, polio, hepatitis B, rabies and other devastating viruses: a vaccine.” (Jon Cohen)

Svensk aidsrapportering har varit bedräglig. Studier över media rapportering om HIV/AIDS visar hur man fördömt homosexuella, prostituerade, sprutnarkomaner, de sörjande. En artikel från Svenska Yle belyser problematiken och stämningarna från 1980-talet. I början av 1980-talet vägrade Dagens Nyheter publicera dödsannonser om personer som dött av aidsrelaterade sjukdomar med motiveringen att det var ovärdigt. Aftonbladet ska ha tryckt upp helsidor där homosexuella män utpekats som mördare. Svenska Dagbladet ska ha publicerat en artikel om att oskyldiga människor kunde få hiv genom nattvardsvinet. Riksdagsledamöter, ledarskribenter och läkare ville införa registrering av homosexuella och tvångsomhändertagande av hivpatienter. Det uttalades till och med idéer om speciella arbetsläger för hivpatienter i Norrland.

”Den tionde februari 1987 pryds Dagens Nyheters framsida av en stor bild på en kropp i svart likpåse upplagd på en bår. Genom en tejp snurrad från fötter, upp längs med hela kroppen, har gestalten en mumieformad kontur. I höfthöjd sitter en klisterlapp med texten ’smittorisk’. Vid sidan av båren står personal iförd rymddräktsliknande skyddsutrustning.” (Ingeborg Svensson)

Senare skeden av svensk medierapportering handlar om exempel på allmänfarliga hivmän, problem med läkemedelsindustrin, behovet av klarhet om hur hivrättsfall ska hanteras och kritik mot den svenska hivpolitiken som förstärkt stigmatiseringen. Det sker en generell vändning under 2000-talet om svensk hivrapportering som tonar ner riskerna eller informerar om dem. En senare fas kan definieras utifrån 2012 där man blickade tillbaka på 1980-talet. 2012 är ett viktigt år för hiv i Sverige och här vaknar svensk media igen om hiv i och med att hiv anses ha funnits i Sverige sedan 1982. 2012 förs även budskapet ut om att hiv inte längre är ett dödshot. Hiv har blivit en kronisk sjukdom det går att överleva med. Berättelsen som hiv normaliseras utifrån den heterosexuella berättelsen om sjukdomen. Bilden av hiv nyanseras till att det inte är lätt att leva med sjukdomen. En annan senare svensk mediefas kan beskrivas utifrån 2016/2017 där försöker normalisera bilden av personer som lever med hiv för att motverka stigmatisering.

Det finns märkvärdiga internationella exempel genom åren om vad man kan läsa som aidsrapportering. Ibland har journalister tappat bort sin egen källkritik. När JAMA publicerade en artikel om barn som föds med hiv skrev forskaren att sexuella kontakter, knarkbeteende eller att blodprodukter inte smittar. Det blev en väldig snedrapportering i media utifrån just den forskningsartikeln. Det finns exempel på att sexköpare valt att betala extra för att slippa använda kondom även när de visste att den prostituerade de anlitat hade hiv. I utländsk mainstreammedia, t.ex. Cosmopolitan, gick man ut med information till kvinnor om att hiv inte är smittsamt bara man har en frisk vagina. En amerikansk studie över aids rapporteringen berättar att feminismen svikit kvinnor med aids. Inte ens när det framkom att hiv sprids heterosexuellt. Bilden av homosexuella om hiv och aids har varit förstärkt. Den bästa rapporteringen av HIV/AIDS har funnits inom gay pressen genom åren.

1987: Den första svenska och europeiska patientrösten utifrån HIV/AIDS

I början var det tack vare att kända personer framträdde som hade fått hiv som underlättade att man kunde sprida information om riskerna och hur man ska göra för att undvika att få hiv. I Sverige har modeskaparen Sightsten Herrgård varit den första svenska patientrösten utifrån HIV/AIDS.

”Sighsten var inte ensam, men vad han gjorde var att flytta sjukdomen ut ur skuggorna och in i allas våra vardagsrum. Gradvis skulle samhället förändras. Upplysningsarbetet intensifierades, skolinformationen blev viktigare, sexualundervisningen förbättrades, reklamfilmerna duggade tätt.” (Olof Lavesson) 

Sightsten Herrgård kan även ha varit den person som också hjälpt till att synliggöra HIV/AIDS i Europa. Sighsten Herrgård var bisexuell. Hans offentliggörande var inte helt frivilligt. Kvällspressen hotade med att avslöja honom. Innan det hände tog han själv initiativ till en presskonferens 1987. Det har skrivits och talats en del om Sighsten Herrgård. Han såg hela tiden att vara välklädd och elegant när han uppträdde som aidspatient i ett försök att göra AIDS mer socialt accepterat. Just detta faktum nästan ironiserade Alexander Bard över i sitt sommarprat från 1990. Aidsansiktet, menade Bard, såg Sighsten till att bibehålla. Bard berättar hur han träffade Sighsten Herrgård i slutet och i det skedet Bard träffade honom var aids ingen vacker syn, ens på Sighsten Herrgård. Andra namn man kan behöva påminna sig om är Ebbe Carlsson. Jacob Dahlins aids maskerades som en ögonsjukdom officiellt sett.

2012: 30 år med hiv i Sverige & minnets kamp

154118440665643253MinnetsKampPM9

Jonas Gardells romanserie om historien om hiv och aids i Sverige är en svensk aidsvändpunkt. Jonas Gardell feldiagnosticerades en gång med hiv och trodde då att han var dödsdömd. 2012 och 2013 var åren då Jonas Gardells romantrilogi Torka aldrig tårar utan handskar publicerades. I en intervju i Aftonbladet berättar Gardell i och med bokserien att vi kommer att översköljas av dokumentärer och artikelserier om HIV/AIDS. Det är väl knappast vad som har hänt.

Den första delen av bokserien Torka aldrig tårar utan handskar, ”Kärleken” publicerades 2012. Följt av del 2 ”Sjukdomen” och del 3 ”Döden” 2013. Torka aldrig tårar utan handskar är en episk romanserie och historisk krönika som gör uppror mot fördomar och förtryck mot hur homosexuella trakasserats i Sverige och fördömts utifrån HIV/AIDS. Historien löper från tiden då det inte fanns hivmediciner fram till att hivmediciner är tillgängliga.

”Att berätta är en sorts plikt. Ett sätt att hedra och att sörja och att minnas. Föra minnets kamp mot glömskan.” (Jonas Gardell, del 1 Kärleken – Torka aldrig tårar utan handskar)

TV serien utifrån trilogin vann pris som årets TV program 2013 (TV serien är f.n. tillgänglig på SVT PLAY fram till 1 februari 2019). Recensenter kommenterar att Gardell fått allt men inte finlitterära priser. Många har tackat honom för sin insats. Bloggare lyfter fram att det lågintensiva raseriet i bokserien är befogat. Om man betänker stämningarna kring HIV/AIDS i Sverige och världen gjorde Gardell det som behövde göras när han exponerade diskrimineringen i Sverige. Romantrilogin är en svensk milstolpe som lättat det känslomässiga trycket som härjat mot homosexualitet och HIV/AIDS. Nu blev det tillåtet att ta aidsdöden, aidsförnekelsen, aidsförtrycket, aidsskulden och aidsångesten på allvar. Vissa har reagerat negativt med motivering att Gardell gick på för starkt och att bokserien är ett politiskt manifest där Gardell hamrar sitt budskap. Berättartekniken är något man kan känna igen i Leo Tolstojs (1826 – 1910) romansvit Krig och fred. Tolstoj inflikade sina ideologiska manifest som fristående epiloger på liknande sätt som Jonas Gardell gör i Torka aldrig tårar utan handskar. Negativ kritik har också handlat om att Gardell bara försvarat homosexuella med HIV/AIDS.

”Och de utlandsfödda bli dessutom utvisade, och eftersom de inte har råd med bromsmedicinerna i sina hemländer innebär det att vi i Sverige 2012 med berått mod dömer människor till döden.” (Jonas Gardell i Aftonbladet)

Citatet ovan utifrån Gardell kan verka förbryllade. Det kan tolkas som om att man medvetet avvisar hivmigranter i Sverige. Man kan inte söka asyl utifrån hiv om behandlingen finns i det egna landet. Skillnaden handlar om att behandling är kostnadsfri i Sverige – vilket det inte är i resten av världen. Utlänningar som döms för hivbrott i Sverige kan utvisas till länder där de inte har tillgång till vård vilket är detsamma som ett dödsstraff.

154118450542897468GayLovePM9

Bokserien Torka aldrig tårar utan handskar har blivit föremål för akademistintresse om hur man kan förbättra vårdpersonalens professionalitet gentemot hivpatienter. Romanserien används för att motverka fördomar genom att synliggöra dem. Angreppssättet ligger i linje med hur Föreningen för Narrativ Medicin säger sig vilja förbättra vårdpersonalens bemötande med litteratur. Vårdpersonal behöver bearbeta sina attityder för att inte moralisera hivpatienter. Romandetaljer och episoder som är störande och paranoida granskas, t.ex. hur man tidigare avskärmat hivpatienter, den överdrivna desinficeringen mellan varje hivpatient, om en hivpatient rör en telefon måste telefonen slängas, operationer utförs i garage istället för operationssal, inte ens vårdpersonalen litar på forskningsresultat om hur hiv kan överföras och därför fortsätter läkare att ge felaktig information som leder till ökad stigmatisering. Uppsatsen är från 2015 och först tänkte jag att det är förlegat att använda denna roman eftersom förutsättningarna för hiv har ändrats. En uppsats från 2018 hjälpte mig att se klarare att fördomarna lever kvar i vården. När sjuksköterskor som arbetat med hivpatienter söker arbete utanför hivvården tänker sig deras nya arbetsgivare att de fått hiv. Man frågar särskilt hur det kändes att arbeta med hivpatienter på ett sätt man inte ställer om patienter utifrån andra sjukdomskategorier. Mer än en akademisk uppsats förtydligar att kunskapen om hiv är för låg hos vårdpersonal. För att bryta stigmat mot hivpatienter i vården behövs upprepade utbildningsinsatser om hur hiv överförs.

Vårdpersonal tycks tro att det räcker med att vistas i samma rum med en hivpatient för att ge vårdpersonal hiv. Patienter med hiv innebär lägre risk för vårdpersonal än patienter med aidsrelaterade sjukdomar. Patienter med tidig hiv är i princip likvärdigt med hivnegativa personer. Hivmediciner har minskat behovet av slutenvård för hivinfektion. Behovet av slutenvård för hivpatienter kan finnas utifrån allvarliga läkemedelsbiverkningar, andra infektioner i samband eller andra akuta sjukdomstillstånd.

Läkartidningen anmälde en bok om en neuropatolog som råkade skära sig i fingret vid obduktionen av en patient som avlidit i aids. Obduktionen utfördes efter ordinarie arbetstid och utan formalinbehandling av kroppen.

”John berättade om sin blodsmitta och när sjuksköterskan frågade vilken sa han att det var hiv. Då lämnade hon rummet och kom inte tillbaka.” (Maria Ejd)

En studie från 2017 visar att hivpatienter får bättre bemötande inom den specialiserade hivvården än vården i övrigt. Hivpatienter erfar mindre diskriminering när de remitteras från den specialiserade hivvården än om hivpatienter självremitterar sig. Hivpatienter kan fortfarande nekas vård utanför hivvården (i likhet med när psykiatripatienter nekas vård i den somatiska vården). Många hivpatienter diskrimineras, hånas och skuldbeläggs av vårdpersonal. Vårdpersonal kan till och med rikta förutfattade idéer att hivpatienter är kriminella. Man respekterar inte sekretessen för hivpatienter. Hivpatienter tycks ha det lika svårt som psykiatripatienter i vården vilket visar att det fortfarande är en lång väg kvar att gå för personcentrerad vård. Skillnaden verkar ändå vara att hivpatienter har det bättre inom den egna hivvården än hur psykiatripatienter bemöts i psykiatrin.

Hiv 30 år i Sverige gav ut en antologi 2012, Från bögpest till tystnad. Syftet var att återuppliva dialogen om hiv i Sverige. Av antologins 78 olika skribenter är bara 10 kvinnor. När man samlade in texterna tillhörde 59 % av de med hiv msm-personer (män som har sex med män). Hivpatienters rättigheter problematiseras.

Exempel i antologin, Från bögpest till tystnad, från 2012 visar att man anser det kränkande att behöva vända sig till Smittskyddsenheten för hivtest. Man hade föredragit vanlig läkarkontakt på Vårdcentral för hivtest. Man uppfattar sig som utpekad på Smittskyddsenheten. De olika berättelserna bildar ett nav kring de olika problem som gör att människor har svårt att värja sig mot hiv och hur preventionsarbetet försvåras. Msm-personer vill inte hivtesta sig för att slippa stigmatiseringen pga. informationsplikten. Synsätt kring hiv och homosexuella behöver förändras. Även förbättrad sexualundervisning i skolan behövs.

”Det finns stora brister i kunskap om och insatser riktade mot transpersoner. Transpersoner tenderar att omfattas av begreppet män som har sex med män, något som bidrar till att osynliggöra och nedprioritera gruppen inom hivprevention.” (RFSL, 2011)

En person som idag är synlig och aktiv om sin hivstatus och som det skrivits om är sångaren Andreas Lundstedt. Han har själv valt att bli hivoffentlig. Andreas Lundstedt har beskrivit att han först hade svårt att förlika sig med sin hivstatus och höll den hemlig. Andreas Lundstedt har skrivit en självbiografisk skildring som publicerades 2012, Mitt Positiva Liv. Han berättar om sina rädslor, det kaotiska livet. Sitt liv med hiv. Boken har recenserats och kommenterats flitigt i pressen och utifrån olika bloggare. Eftersom boken är skriven med en medförfattare anser vissa läsare att de har svårt att avgöra vilka delar tillhör Andreas eller medförfattaren. Ibland jämförs Mitt Positiva Liv med Torka aldrig tårar utan handskarmen det är två vitt skilda person- och epokskildringar. Jonas Gardell har inte behövt leva med hiv. Andreas Lundstedt lever med hiv och han skapar ett hivalterego i sin självbiografiska skildring. En Hiv-Stina som är en man. För Andreas Lundstedt som offentlig person har det varit ett gissel att vara anonym i vården och på apotek. Sedan han blivit hivoffentlig har hivstigmat släppt. Det går att hitta Andreas Lundstedt på olika digitala platser. 2017 var han programledare i Sveriges Radio Karlavagnen ”Att leva med hiv” som fortfarande går att lyssna på över Internet.

”Internationellt sett åtalar Sverige flest hiv-positiva i förhållande till antalet smittade.” (Jonna Sima)

2012 sände P1 Dokumentär som börjar redan 1977 om en homosexuell man som söker kärleken. Dokumentären ”En dag i taget” är ett retrospektiv utifrån den första dokumentären och en diskussion och kulturkritik av vilken väg homosexkulturen tagit i ljuset av hiv och aids. Problemet är att hiv och aids inte har befriat den homosexuella kulturen. De homosexuella har velat skapa en alternativ livsstil men har tvingats in i heterosexuella normer och värderingar för att bli accepterade. Människor tappar inte fördomar bara för att två personer får registrera partnerskap.

2012 lyfte P1 Dokumentär fram en kvinna med hiv i dokumentären, ”Smittad – om att vara ung och leva med hiv”. Den här dokumentären blickar inte bakåt som mycket av media materialet gjort 2012. Här problematiseras nutiden och framförsikten av att leva med hiv. Problemet denna kvinnliga hivpatient hade var att vården inte reagerade. Hon hade mått dåligt, hade blödningar i slemhinnorna, kraftig viktnedgång och hade varit hos en gynekolog som inte hivtestat. Kritiken patienten för fram handlar också om att vårdpersonal är för dåligt insatta i hur det är att leva med hiv.

”Mängden av molekylen i blodet varierar i befolkningen, vissa tros vara helt resistenta mot smittan /…/Stora mängder av denna molekyl visar sig i cellstudier öka motståndskraften mot hivinfektion.” (Patrik Kronqvist)

2012 sände Sveriges Radio kortdokumentären, ”Hiv – hot eller handikapp”. Paradoxer med hiv behandlades. Bilden är ambivalent och komplicerad när det handlar om hivpatienters rättigheter. Tystnadskulturen handlar inte bara om att inte prata om hiv. Tystnad misstolkas mellan hivpositiva. Tystnad tolkas som ett tyst samförstånd på att den man möter lever med hiv. Hur ska man kunna få människor att ta ansvar för hiv mer generellt sett om tystnadskulturen försvåras?

2016: första officiella bilden av hur det är att leva med hiv i Sverige 

Den första svenska heltäckande livskvalitetsstudien om personer som lever med hiv är från 2016. Folkhälsomyndigheten har utformat studien tillsammans med svenska hivorganisationer. Det finns anledning att ifrågasätta InfCare HIV prom mätningar som för snäva i ljuset av denna studie.

Livskvaliteten beskrivs som hög för dagens hivpatienter. Samtidigt visar undersökningen att hivpatienter har generellt sätt lägre hälsorelaterad livskvalitet.

De tre företeelser hivpatienter anser sig ha det bäst utifrån är: familjeliv, parförhållanden och livet i allmänhet. Trots det är hivpatienter missnöjda med sin sexualitet. De lever ofta under ekonomiskt pressade omständigheter. 25 – 41 % slutade ha sex i och med sin hiv diagnos. 75 % ansåg att informationsplikten har negativ inverkan på sexlivet. 29 % var oroliga att bli polisanmälda pga. informationsskyldigheten. Minst 11 % ansåg att de inte kunde berätta om sin hiv status. 16 % avstod från att söka jobb pga. hiv. Hivpatienter erfar negativ särbehandling i vården och socialtjänsten.

Handlar ett hivbesked alltid om att bli psykad?

Utifrån hur två hivpatienter exemplifierat hur det går till när man ska få sitt hivbesked hoppas jag att inte alla råkar lika illa ut. De båda exemplen visar på märkvärdigt agerande i vården. En ung kvinna som skulle få hivbesked möttes av en utdragen märkvärdig och sträng tystnad som i princip satte patienten i skamvrån. Den vårdpersonal som patienten träffar meddelar inte beskedet utan tvingar patienten att själv försöka komma på diagnosen.

”Sjuksköterskorna blev som virriga höns och visste inte hur de skulle hantera en homosexuell man som vill HIV-testa sig. Man blev inslussad till ett rum längst bak i huset och det var mycket hysch-hysch. Beskedet mottogs under mycket diskreta former på samma sätt.” (ciarbear)

Ett annat exempel handlar om en patient som ska träffa sin behandlande läkare för första gången där patienten beskriver sig själv som nervös inför konsultationen. Läkaren inledde med att beskriva de värsta delarna av hur det är när man väl utvecklat aids och är på väg att dö. Läkaren inledde inte med att först berätta om hivmediciner eller ens vad patienten kunde göra för att stärka sin allmänna hälsa för att ha det bättre.

Är det stor skillnad för en man och en kvinna att leva med hiv?

Det går att få fram två exempel om en man och en kvinna som haft konstaterad hiv sedan 1987 och som fortfarande lever idag. Den ene är Steve Sjöqvist som idag är verksam som sjukhusdiakon. Steve Sjökvist har även skrivit en bok om att leva med hiv, fotspår om hiv och om att leva. Staffan Hildebrand har gjort en kortfilm ”Sverige och HIV/AIDS – en dokumentär om de svenska aidspionjärerna” där Steve Sjöqvist ingår. Framställningen utifrån Steve Sjöqvist andas framförsikt och kampanda. Det andra exemplet är en kortdokumentär om en kvinnlig sprutnarkoman som fick hiv 1987. När hon fick sitt hivbesked 1987 var det likvärdigt med en dödsdom. Det har varit märkligt att ställa om sig till att få leva i och med de nya hivbehandlingarna. Hon berättar att det är värst för heterosexuella kvinnor som lever med hiv idag. Hon beskriver också att allmänheten idag inte förstår hiv, att ingen egentligen är intresserad av att informera sig och tänker att det är ett tillstånd som angår andra och inte en själv. Personer som lever med hiv idag lever i en form av ingenmansland. Många tappar framtidstro.

Kvinnoperspektiv: HIV/AIDS anses öka

girl-1431082_1280FemininPM9

Bilden av HIV/AIDS förändras. Hiv överförs numera mest genom heterosexuella kontakter, åt båda hållen. Statistiskt får numera fler svenska kvinnor hiv än heterosexuella män. Hör du talas om den sidan av hiv i relation till att msm-personer har bättre tillgång till förebyggande hivbehandling? Betyder det verkligen att fler kvinnor i Sverige än tidigare får hiv? Hör du talas om att det finns andra anledningar till varför fler kvinnor diagnosticeras med hiv än män? Handlar hivökningen om hivmedikalisering?

”Journalists strive to report what’s new, and as the HIV/AIDS epidemic ages, it becomes more difficult to find novel angels. But the epidemic has changed radically since it surfaced in 1981.” (Jon Cohen)

Eftersom det numera heter att det är mer vanligt förekommande att få hiv genom heterosexuella kontakter och att fler kvinnor per män får hiv i Sverige idag. Det är anmärkningsvärt att jag inte hittar särskilt mycket rapportering om det. Jag googlade kvinnor smittas med hiv, och får först fram information från Respekt – Katolsk rörelse för livet att 56 % av de nysmittade i Afrika är kvinnor. Men frekvensen ökar för kvinnor i Sverige också. Den katolska rörelsen lyfter fram ungdomars dåliga hantering och förklaringar att många homosexuella män är smittade i Sverige pga. oskyddat sex. 2004 publicerade Svenska Dagbladet en insändare om ökad hivfrekvens hos kvinnor pga. deras partners. Svenska Dagbladets artikel är allmänt hållet och verkar handla om en större förändring i världen i sig. Sidan Feber kommenterar 2014 kort att hiv överförts mellan lesbisk sex men säger inget om var i världen det skett. 2014 hade Sydsvenskan en chatt om hivsmittsamhet med en överläkare från infektionsklinik. Kommentarerna finns kvar på öppet internet och ökningen hos heterosexuella i Sverige beskrivs utifrån att man tidigare levt i ett land med högre hivfrekvens. Hiv uppmärksammas ibland pga. Världs Aids Dagen den 1 december i media och då kan det handla om kvinnor med hiv. Ett rättsfall där en kvinna överfört hiv till sin sambo har rapporterats i Allt om Juridik 2015. Kvinnan hade välfungerade behandling och hade informerat sin sambo om sin hiv. Sambon ville att de skulle få barn så han propsade på oskyddat sex. Trots det dömdes kvinnan med hiv till villkorlig fängelsedom.

”I Västmanland nekades en kvinna nyligen skydd på en kvinnojour, för att personalen reagerade med panik när de fick veta att kvinnan var hiv-smittad. Plötsligt blev det faktum att hon just attackerats av en okänd man och på grund av hot fruktade fler attacker inte tillräckligt argument för att hon skulle få hjälp.” (Eric Rosén)

Om jag däremot googlar: hiv bland heterosexuella, dyker mer svenskt mediamaterial upp om att det är fler hivinfekterade bland heterosexuella. Hivspridningen bland heterosexuella antas bero på invandringen. I en tidningsartikel om att oskyddat sex är vanligast bland homosexuella varnas för en kraftig ökning av hiv bland heterosexuella. En svensk artikel beskriver förutsättningarna i Frankrike och att det är 200 gånger högre risk med homosexuell hivspridning än heterosexuell.

När jag gjorde en Google sökning: böcker om kvinnor med hiv, får jag fram exempel på manliga och kvinnliga perspektiv om förutsättningarna i världen, USA och Afrika, afrikanska kvinnor antingen i Afrika eller afrikanska kvinnor som kommit till Sverige.

Tidningen Feministisk Perspektiv har för närvarande låst information om hiv Sveriges rapport ”Hiv: hållbar, hälsa och livskvalitet”, notis om Världsaidsdagen, stärkt perspektiv om transperspektivet och Världsaidsdagen. Jag får inte fram något om kvinnor och hiv.

1,6 miljoner klubben och 2,6 miljoner klubben har samma notis från 2013 om en flicka som föddes med hiv som friskförklarats tack vare att hon snabbehandlades 30 timmar efter födseln. Inget i övrigt om kvinnor med hiv.

Googling: Katerina Janouch hiv, ger några exempel kring att hivtesta sig. Inget om hiv och kvinnor.

Utöver böcker om kvinnor med hiv får jag också fram ett kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv (kunskapsnatverk.se). Anser du att termen kunskapsnätverk förtydligar att de verkar för kvinnliga patienter som lever med hiv? Nätverket har det som underskrift att de verkar för kvinnor med hiv. Diskriminering av hivpositiva kvinnor och rättigheter står högt på agendan. Vid en senare differentierad Google sökning om förutsättningarna för svenska kvinnor och hiv hamnade jag på researchweb. På researchweb finns en projektbeskrivning så sent som från 2018 i samarbete med InfCare HIV. Hivforskning utifrån kvinnliga hivpatienter är underrepresenterat. Man saknar uppgifter om biverkningar, behandlingsval, generell hälsa. Syftet är att kunna utforma bättre hivstöd till kvinnor.

girls-3053051_1920KSKPM9

En kategori man kanske inte tänker på alla gånger som också kan överföra hiv är kvinnor som har sex med kvinnor, KSK. Inom kategorin lesbiska kvinnor finns även bisexualitet. Det antas att hivöverföring är något lägre mellan kvinnor men man behöver vara försiktig med mensblod, sexleksaker, oralsex om man har sår i munnen.

Varför fler kvinnor testas som mer hivpositiva idag än förr handlar inte bara om att msm (män som har sex med män) har bättre tillgång till förebyggande behandling som gjort att statistiken för msm sänkts. En sporadiskt upphittad spansk sajt översatt till svenska skriver att injicerbara hormonbaserade preventivmedel ökar risken för kvinnor att få hiv.

“Av de närmare 7 000 personer i Sverige som bär på en hivinfektion är nästan 40 procent kvinnor. Ändå är hivpositiva kvinnor så gott som osynliga, de uppmärksammas varken i offentligheten eller som en egen grupp inom svensk hivprevention”. (LAFA 2:2015, Stockholms Läns Landsting)

Frigörs kvinnans aktiva sexbeslut i butik av hiv?

154118461423392053SexbeslutPM9

Kvinnans aktiva sexbeslut är inte synligt i samhället på samma sätt som mannens aktiva sexbeslut. Kvinnlig kondom finns, Femidom, Ormelle m.fl. Femidom eller liknande säljs för närvarande inte på Apotek i Sverige, inte heller i mathandeln som manliga kondomer säljs öppet. Femidom kan köpas över Internet om man googlar: köp kvinnlig kondom. Jag har ringt Apotekens kundsupport och frågat om bristen och förklarat den senaste statistiken utifrån hiv kvalitetsregister. Kan InfCare Hiv statistik påverka Apotek att börja sälja kvinnlig kondom i butik?

En Femidom kan appliceras flera timmar innan den användas. Vilket borde kunna underlätta för kvinnor att skydda sig i förväg, speciellt med tanken att få hiv genom påtvingad sex. Problemet med den kvinnliga kondomen är att den är mycket dyrare än sedvanlig kondom. Går det att ändra på priset framöver så att produkten blir mer lätt tillgänglig för kvinnor? Ur sexual-demokratiskt hänseende borde kvinnliga kondomer inte kosta mer än manliga kondomer.

”A University of Pennsylvania study suggests that intervening in instances of intimate partner violence should be an HIV prevention strategy.” (Terri Wilder)

International Partnership for Microbicides utvecklar en vaginal ring med en månads hållbarhet mot hiv för kvinnor. Samtidigt med produkten tar man förebyggande behandling, s. k. PrEP.

”PrEP (pre-exponerings profylax) är mediciner mot hiv som hiv-negativ person kan ta för att undvika att få hiv. PrEP är godkänt och kan skrivas ut av läkare i Sverige idag. De höga kostnaderna för läkemedel och uppföljning gör dock att tillgången till PrEP fortfarande är låg. /…/Tillgången till PrEP i praktiken skiljer sig åt mellan olika landsting. Vissa landsting har påbörjat eller är på väg att påbörja PrEP-program medan andra är mer avvaktande.” (RFSL)

Reagerar män och kvinnor olika på PrEP? Ges PrEP också i heterosexuella förhållanden i Sverige där den ena partnern lever med hiv? Hur stor risk är det för en hivnegativ som tar PrEP att utveckla hivresistens? Folkhälsomyndighetens rapport om PrEP utgår mest från sexarbetare, studier om heterosexuella förhållanden i andra länder, msm-personer. Långtidsanvändning av PrEP kan leda till nedsatt njurfunktion och urkalkning av skelettet. Frågan om varför inte fler kvinnor känner till PrEp ställs på Internet där amerikanska heterosexuella förhållanden diskuteras.

Hittills har man kommit fram till att ”dapivrine ring” minskar hivrisken med 50 %. Kommer den vaginala ringen klara resistenta hivvirus? Det är först tänkt att denna produkt ska vara tillgänglig i utvecklingsländer. Det är att tänka för kort. Flera olika länder är inbegripna i finansiering av produkten. Borde inte en sådan produkt vara tillgänglig som kvinnliga kondomer behöver vara öppet tillgängliga?

2017: en kvinnlig hivpatientforskare skriver om smittfri hiv i samtida Sverige

Statistiska uppgifter eller officiella studier säger inget om hur hivpatienter definierar samhället utifrån sig själva. Det kan däremot en avhandling av en patientforskare som själv lever med hiv. Det finns inte mycket forskning om hur vardagen ser ut för personer som lever med hiv och vad hiv innebär i termer av existentiella gränser. Många som lever med hiv erfar att de ses som misslyckade, avviker från allmänna förväntningar vilket leder till en avsky mot dem.

Avhandlingen av en patientforskare med hiv visar prov på hur olika former av sårbarhet handlar om att återerövra autonomi (”reclaim hiv”). Hivpatienter har många trösklar att besegra. Avhandlingen gör att vem som helst kan förstå hur det är att tackla tillvaron i samtida Sverige utifrån den senaste begreppsbildningen från det första decenniet av 2000-talet utifrån s. k. smittfri hiv.

”Jag menar att hiv som akademiskt fenomen kan fungera som en lins för samhällskritik av normativitet och maktobalans, till exempel i processer att definiera, att övervaka, att begränsa.” (Desireé Ljungcrantz)

Desireé Ljungcrantz, som fick hiv som artonårig, har skrivit en avhandling som blev klar 2017. 2015 blev Desireé Ljungcrantz klar med en akademisk uppsats, ”Att göra hiv och dess känslor: Ett utforskande av rädsla och skam”, om att leva med hiv som kan ses som ett förarbete till avhandlingen. I uppsatsen från 2015 ifrågasätter Ljungcrantz de rekommendationer man ger till hivpatienter eftersom rekommendationerna inte stämmer med den senaste kliniska forskningen för smittfri hiv.

När hon intervjuades i Forskning.se om sin avhandling, Skrubbsår: berättelser om hur hiv föreställs och erfars i samtida Sverige, förklarade hon att hon hoppas att avhandlingen ska hjälpa till med att nyansera bilden och lyfta fram patientensröst. Avhandlingen Skrubbsår är den första svenska avhandling av en person med lever med hiv som studerar aktuella svenska populärkulturella uttryck om hiv. Andreas Lundstedts självbiografiska skildring Mitt Positiva Liv ingår, boken om Ophelia Hannyama Ørum Ophelias Resa, dokumentärfilmen Hur kunde hon leva som om det inte fanns? och fortsättningen Hur kunde hon?, dokumentärfilmen Positiv. De olika utgångspunkterna aktualiserar skilda erfarenheter. Dokumentären Hur kunde hon? handlar om en kvinna som inte berättade för sin egen man på 9 år att hon var bar på hiv. Avhandlingen bearbetar också exempel utifrån patienter som lever med hiv. Hivpatienters vardag analyseras och diskuteras ingående. Avhandlingen visar att tillståndet om sjukdomen idag handlar om hiv istället för aids i nutida svensk kontext. Hivresistens bearbetas inte i avhandlingen. Man bör betänka att Ljungcrantz avhandling publiceras samma år som WHO senaste rapport om hiv resistens 2017 och har därför inte kunnat komma med.

Ljungcrantz diskuterar utifrån tanken om smittfri hiv och benämningen är vilseledande eftersom det inte är 100 % vetenskapligt bevisat. Varför ska en hivnegativ tillåtas ha oskyddat sex med en hivpositiv när inte ens två hivpositiva bör ha oskyddat sex med varandra pga. överföring av resistent hiv? Begreppet smittfri hiv lanserades 2013 av Posithiva Gruppen. Begreppsbildningen smittfri hiv kanske ska förklaras som förlegad tills behandling förgör hiv. Lågriskhiv kan tänkas vara en mer adekvat benämning under tiden.

Forskning.no och Science Nordic har också skrivit om hennes arbete. Ljungcrantz blev intervjuad i Sveriges Radio P4 Östergötland. Hon berättar kort att förutsättningarna kring hiv har ändrats utan att de sociala förutsättningarna har ändrats för de som lever med hiv.

Utifrån internetsökning om Desireé Ljungcrantz och avhandlingen Skrubbsår kan man se att hon bjudits in i hivnätverk och temadagar för att berätta om sitt arbete. Linköpings Universitet har presenterat avhandlingen. Vårdfokus har skrivit en kort notis om en begränsad del av idéinnehållet och lyft fram att avhandlingen försökt komma personer med hiv nära. Sidan genus.se har skrivit om Desireé Ljungcrantz och kommenterat olika former av maktstrukturer personer med hiv brottas med. Jag har inte hittat någon recension, inte ens av vare sig en kvinnlig journalist eller feministisk journalist, om Ljungcrantz avhandling utifrån mer allmän press (dagstidning eller kvällspress). Just detta sistnämnda är underligt eftersom Ljuncrantz avhandling bearbetar samtida kulturyttringar om hiv och populärkultur. Det borde inte hindra recensenter idag. Avhandlingen Litterära besvär från 2010 som behandlade finkulturella skönlitterära yttringar utifrån patienters självbiografiska höglitterära berättelser, patografier, hade pressen inte haft något motstånd mot att skriva om. Läkartidningen har räknat ihop att bara 5 % av den patografiska bokproduktionen utgår från HIV/AIDS sedan 1960-talet. Om man skrivit om avhandlingen Skrubbsår i någon tidskrift som inte är sökbar över Internet har jag inte fått tag i det.

Avhandlingen Skrubbsår: berättelser om hur hiv föreställs och erfars i samtida Sverige bearbetar frågan om hiv på flera olika sätt. Ljungcrantz bearbetar attityder och missförstånd. Det är en feministisk kulturkritisk studie. Eftersom Ljungcrantz är en kvinnlig patient som lever med hiv saknar jag en uppgörelse som befriar kvinnor metaforiskt sett utifrån hiv idag.

Fenomenologi är ett redskap i avhandlingen Skrubbsår för att organisera den levda erfarenheten av sjukdom. Den queerfenomenologi Ljungcrantz använder är en känslighetens och känslosamhetens fenomenologi. Queerfenomenologi blir angreppssättet som en sårbarhetens fenomenologi som något positivt. Queerfenomenologi driver i övrigt tesen om den avvikande erfarenheten, erfarenheten mellan raderna, erfarenheten som går på tvären. Ljuncrantz arbete är ett poetiskt närmande till den levda erfarenheten av hiv i samtida Sverige. Queer har i andra sammanhang med anknytning till HIV/AIDS-epidemin tidigare tagit helt andra termer i anspråk. Då har queer handlat om det som är konstigt, excentriskt och perverst.

Desireé Ljungcrantz sammanfattar att när aids diskuterades 2012 var det mest fokus på de historiska perspektiven och vad aids betydde under 1980-talet. 2014 skedde ett slags skifte i och med Musikhjälpens insamling om att stoppa spridningen av aids och hiv. HIV/AIDS sågs som ett nutida problem. Insamlingen 2014 gick till andra länder än Sverige. De bekräftar bilden av att HIV/AIDS inte diskuteras tillräckligt mycket i Sverige. En av Desireé Ljungcrantz råd till media är bättre medvetenhet hur man kan rapportera om hiv på ett mindre känslomässigt sätt.

Avhandlingen behandlar existentiella gränser om blod i vardagen. Hivpatienter har tydliga riktlinjer, t. ex. att om de får blod på tyg måste det tvättas med maskintvätt. Det räcker inte med att bara skölja av. Hivkvinnors bindor och tamponger måste slängas så att ingen kan komma i kontakt med deras hivblod. Ett skrubbsår om hiv har många innebörder om ett förflutet och är ett sår som lätt kan rivas upp igen, dvs. blodbarriären är lättåtkomlig.

”Dela inte toalettartiklar som rakhyvel eller tandborste med andra.” 

Ljungcrantz analys är stark och laddad. Hon vill provocera våra gränser för få oss att förstå hur det känns att leva med hiv. Lagstiftning, smittskydd, existentiellt lidande, utanförskap, tystnad och vetskapen om att vara annorlunda. En hivpatient vill inte kuvas av samhällets hivnormer. Man måste få känna stolthet och skapa distans till vad smittfri hiv är som levnadsstrategi.

Hittills har jag bara läst ett amerikanskt exempel på en promenkät börjat närma sig de mer existentiella förutsättningarna för hivpatienter. Vid en närmare betraktelse över avhandlingen Skrubbsår ser det ut som om man skulle kunna utveckla existentiella kriterier utifrån ett renodlat patientperspektiv som sätter livet i förgrunden. Begrepp som används i avhandlingen är: hiv-mediciner, akuten, tandläkarbesök, matlagning, poolbadning, familjemiddagen, krograggning, sexfantasier, dejt, skvaller, parkbänken, ensam hemmakväll, rädsla, skam, mononormativ melankoli, ängslighet, lättnad, stolthet, ilska (att slänga tillbaka). Det kanske är sådana kriterier man ska fråga hivpatienter om för att få fram den levda erfarenheten om dem istället för sedvanliga medikaliserande kriterier (t.ex. prem som patient reported existential measure eller prpm; patient reported phenomenological measure). Framförallt behövs en uppdelning mellan hur man fångar olika erfarenheter utifrån män och kvinnor som lever med hiv utifrån olika ålderskategorier, etnicitet och vilka värden de väljer, avstår eller lägger till med hjälp av iPROMs (Individualised Patient Reported Outcome Measures).

Förutsättningar för nya metaforer och berättarstrategier… 

Hoppet om ett hivvaccin har ibland setts som grusad men forskning.se har publicerat en artikel om nya fynd utifrån en avhandling, Immunomodulatory effect of Human Immundeficiency Virus (HIV-1) on dendritic cell and T-cell responses, som väckt hoppet om ett hivvaccin igen.

I dagsläget använder man ”bromsmediciner” mot hiv. Frågan är om det framöver går att skapa hivbehandling som får immunförsvaret att angripa hivviruset i kroppen. Strategin att förmå immunförsvaret att angripa finns forskningsmässigt i cancervården om att immunförsvaret ska ha ihjäl tumörceller. Liknande strategi mot hiv formuleras men från svenskt håll 2014 ansåg sig inte ha hittat kopplingen än hur immunförsvaret regleras gentemot hivviruset så att immunförsvaret kan döda hivinfekterade celler. Dansk forskning ansåg däremot redan 2013 att man kommit fram till hur hivviruset kan förstöras av immunsystemet. Möjligheten att kunna bli av med hivviruset i kroppen handlar även om att veta var och hur det gömmer sig i kroppen. 2017 anser forskningen sig ha kommit fram till att hivviruset gömmer sig i lymfknutor. Med det menar man sig kunna komma på behandlingsstrategier som får bort hiv ur kroppen helt och hållet. I och med det förändras berättarstrategin från blod till lymfknutor.

Patientce Mthunzi berättar i sin TED Talkspresentation, ”Can we cure HIV with lasers?” – en framtidsvision där man behandlar hiv med laserteknik. Det är en mer effektivt än läkemedel. Hivviruset förgörs helt och hållet i kroppen. Läkemedel tar för lång tid i kroppen i jämförelse med laserbehandling som angriper områdena direkt, lymfknutorna, där s. k. vilande hiv finns.

… eller att forskningen i framtiden visar att hiv/aids inte är hiv/aids utan handlar om helt andra sjukdomar med helt andra utgångspunkter. Hur det sedan kommer att påverka den allmänna och medicinska hiv/aidsmetaforiken återstår att se.

©Philippa Göranson, Lund, Sverige, November, 2018

Patienmakt/Patient CV kan man även få en enkel överblick över genom sociala medier.

Klicka på följande för att följa:

Twitter tillgänglig genom öppet internet 

Facebook tillgänglig genom öppet Internet

Linkedin tillgänglig genom öppet Internet 

Tillägg: För att läsa en mer fördjupad debatt och kritiskt inlägg om historien bakom HIV/AIDS och vad som stämmer eller inte stämmer – gå in på länken prickigahuset bloggen och få tag i Robert F Kennedys bok The Real Anthony Fauci Bill Gates Big Pharma and the Global War on Democracy and Public Health. Det finns flera kapitel som handlar om HIV/AIDS och intressestyrningen om det.

Senare tillägg: Ytterligare data till stycket Officiell data är att ytterligare en källa anger, till skillnad från de fyra exempel jag redan nämnt, att 7 4000 personer får hiv varje dag. Vem som helst som försöker förstå statistiken kommer att möta på motstånd om vad som egentligen är korrekt. Vad är det som ligger bakom att olika referenser ger olika uppgifter? Allt från 5 600 till 14000 personer antas får hiv dagligen. Olika organisationer skriver på olika sätt. En beräkning jag angivit anger att 31.1 till 43.9 miljoner människor lever med hiv. En annan källa anger att 60 miljoner människor fått hiv sedan 1981. Jag har aldrig lovat att jag har svaret men att jag kan belysa.

Senare tillägg: 2019-03-05 publicerar Dagens Medicin en artikel om att två hiv patienter blivit av med hivinfektion tack vare stamcellstransplantation mot cancer, ”Ännu en hiv patient tycks ha botats”

Publikationen Healthline har publicerat material 2019-03-05, ”A second patient is in hiv remission. What this means for a cure”,  som är öppet för vem som helst att läsa om fallet där en patient i London mottagit stamcellstransplantation mot hiv. Det är inte utan komplikationer.

Senare tillägg: Socialstyrelsen tillhandahåller den svenska tolkningen, översättningen och appliceringen av HIV diagnos för Sveriges del. På Socialstyrelsens hemsida finns även historik om diagnosklassificeringar ur svensk tillämpning. Den fråga man hamnar i är just hur denna diagnos klassificeras i olika länder med tanke på den kritik av aidsparadigmet som förekommer. Jag lägger till här den ICD-10-SE kod Sverige har för HIV och informationen är den senaste för i alla fall november 2018. Om det kommer förändring framöver beroende på vilka behandlingsmetoder som kommer att slå igenom i framtiden eller inte kommer det också påverka hur man ser på HIV. Håll tillgodo denna beskrivning.

Tillägg: Hälsopanel skriver om försök vaccin mot antikroppar mot HIV på apor som inledningsvis givit positiva resultat. Man hoppas det kommer att fungera på människor också: ”Ett vapen mot HIV”.

Anvisningar för kodning av HIV-infektion

Ändrad sjukdomsbild

De koder i ICD-10-SE som avser HIV-infektioner speglar situationen i
början av HIV-epidemin på 1980-talet då ingen behandling fanns tillgänglig.
Klassifikationens koder är därför i första hand avsedda för att kunna registrera
sjukdomar som orsakas av att patienten har en svår immunbrist på
grund av HIV-infektion. Dagens möjligheter till behandling innebär att de
flesta patienter med kronisk HIV-infektion inte har symtom på immunbrist,
men kontrolleras regelbundet. Socialstyrelsen får många frågor hur HIVinfektioner
ska klassificeras, varför vi förtydligar klassificeringen med dessa
anvisningar.

Klassifikationens koder för HIV-infektion

Sjukdom orsakad av immunbristen

I Sverige rekommenderar vi att sjukdomen som är orsakad av immunbristen
(tuberkulos, pneumocystis carinii-infektion, kaposis sarkom (med flera) ska
kodas separat med grundkod för respektive sjukdom. (A15–A19 för tuberkulos
o.s.v.)

Sjukdom orsakad av humant immunbristvirus

B20–B23 är till för patienter som har klinisk sjukdom som orsakas av HIV-infektionen.
B23.8 omfattar andra HIV-orsakade sjukdomar än de som är angivna under
B20–B23.7. Subkategorin B23.8 är därför inte korrekt för en patient som är
under framgångsrik behandling och symtomfri eller för en patient med HIVinfektion
och ett annat, icke HIV-relaterat sjukdomstillstånd.
B24.9 Icke specificerad sjukdom orsakad av humant
immunbristvirus (HIV)

Subkategorin B24.9 anger att patienten har en HIV-infektion när man saknar
uppgift om det HIV-relaterade följdtillståndet. Patienter som kommer på
rutinkontroller för sin HIV-infektion bör därför kodas med B24.9.
Patienter som behandlas med virushämmande medel på grund av HIV och
är symtomfria men inte friska, ska kodas här.

Ref: Anvisningar för kodning av HIV infektion, Socialstyrelsen

Referenser:

Aftonbladet“Hiv-smittade Eva: Alla kan drabbas”, 2005-11-29

Agostinho, Tania Daniela, Bougmza, Mariam, “Stigma mot Hiv-smittade patienter inom vården: En allmän litteraturstudie”, Röda Korsets Högskola, 2018

Ahmed, Sara, Queer Phenomenology Orientations, Objects, Others, Duke University Press, 2006

AIDS Action Europe, www.aidsactioneurope.org

”AIDS Action Europe Member and Partner Meeting 2018”, AIDS Action Europe, 2018-10-20

Akst, Jeff, ”HIV in the Internet Age”The Scientist, 2015-05-01

Allan, Stuart, Media, Risk and Science, Open University Press, 2002

Andersson, Sandra, Lindblad, Caroline, “Hiv-positiva patienters upplevelser i mötet med hälso- och sjukvårdspersonal: En litteraturstudie”, Högskolan Borås, 2017

Andorian Gray, “Foucault’s view on HIV/AIDS”

And The Band Played On, Youtube.com

Apoteket Hjärtat, www.apotekethjartat.se, telefonsamtal, Oktober, 2018

Atterstam, Inger, “Gästbloggare: Inger Atterstam om 30 år med hiv/aids”, Noaks Ark, 2012-12-19

Avert, ”Hiv & women who have sex with women”, senast uppdaterad Maj 2018

Avert, “GLOBAL AND HIV STATISTICS”, www.avert.org, senast uppdaterad: 2018-09-28

Avert, “Global hiv and aids statistics”, senast uppdaterad Oktober 2018

Avettand-Fenoel,Véronique, Bacchus, Charlene, Girault, Isabelle, Descours, Bejanmin, Isabelle, Guergnon, Julien, Hocqueloux, Laurent, Lecouroux, Camille, Melard, Adeline, Potard, Valerie, Prazuck, Thierry, Sáez-Cirión, Asier, Versmisse, Pierre, Viard, Jean-Paul, ”Post-Treatment HIV-1 Controllers with Long Term Virological Remission after the Interruption of Early Initiated Antiretroviral Therapy ANRS VISCONTI Study”, PLOS Pathogens, 2013-03-14

Balancer Bednarska, Jaqueline, ”HIV-smittad frias i HD efter oskyddat sex – bra att juridiken kommer ikapp vetenskapen”Dagens Juridik, 2018-06-07

Baral, Kedar, Paudel, Vikas, ”Women living with HIV/AIDS (WLHA), battling stigma, discrimination and denial and the role of support groups as a coping strategy: a review of literature”Reproductive Health, 2015

Bauer, Henry H., Duesberg, Peter H., Fiala, Christian, Nicholson, Joshua M., Rasnick, David, ”HIV-AIDS hypothesis out of touch with South African AIDS – A new perspective”, IRF Immunity Resource Foundation, Oktober, 2018

Bayley, A. C., Carsell, J. W., Clayden, S. A., Dalgleish, A. G., Downing, R. G., Kirya, G. B., Lwegaba, A., Mugerwa, R. D., Serwadda, D., Sewankambo, N. K., Tedder, R. S., “Slim disease: A New Disease in Uganda and its association with HTLV-III infection”The Lancet, 1985-10-19

Bazilchuck, “How do you talk to people about your HIV diagnosis?”Science Nordic, 2017-05-31

Bengsch, Bertram, Buggert, Marcus, Darko, Samuel, Nguyen, Son, Ransier, Amy, Salgado-Montes de Oca, Gonzalo, “Identification and characterization of HIV-specific resident memory CD8+ T cells in human lymphoid tissue”Science Immunology, 2018-06-01

Ben-Senia, Diane, Choi, Jason Jongwon, Copty, Christian, Dancy-Scott, Nicole, Dutcher, Gale, Guadelupe Asenico, Maria, Hochstein, Colette, Keselman, Alla, Rajan, Sampada, “Trends in HIV Terminology: Text Mining and Data Visualization Assessment of International AIDS Conference Abstracts Over 25 Years”Journal of Medical Internet Research, 2018

Bergstedt, Therese, ”Hiv upptäcks inte i tid”, SVT Nyheter, 2013-08-01

Björklund, Julia, ”Homosexuella är inte överrepresenterade bland hiv-smittade”Ystads Allehanda, 2017-12-19

Blom, Simon, ”Dagen jag vaknade med 40 graders feber”, hivisverige.wordpress.com, 2012-07-04

Bolding, Graham, Davis, Mark, Elford, Jonathan, Hart, Graham, Sherr, Lorraine, “E-dating, identity and HIV prevention: theorisin sexualitites, risk and network society”, Sociology of Health & Illness, 2006-04-25

Boroditsky, Lera, Thibodeau, Paul H., “Metaphores We Think With: The Role of Metaphor in Reasoning”, PloS One, 2011-02-23

Bosenius, Hanna, Nilsson, Sara, “Att leva med HIV – patienters upplevelser av bemötande från hälso- och sjukvårdspersonal”, Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap, Uppsala Universitet, 2017

Boskey, Elisabeth, ”Distinguishing Between New HIV Infections and Old Ones”, verywellhealth.com, 2018-09-06

Borgert, Linnéa, ”9 vanliga myter om hiv – det här borde du ha koll på”, 2016-11-15

Boström, Donald, Ögren, Wanger, Som en osynlig sten i mitt hjärta, Leopard förlag, 2009

Browne, John, ”Individualised Patient Outcomes”, University College Cork

Buggert, Marcus, Betts, Michael R., Frederiksen, Juliet, Hejdman, Bo, Ivarsson, Martin A., Jansson, Marianne, Karlsson, Annika C., Koup, Richard A., Lund, Ole, Michaelsson, Jakob, Sönnerborg, Anders, Takuya, Yamamoto, Tauriainen, Johanna, ”T-bet and Eomes Are Differentially Linked to the Exhausted Phenotype of CD8+ Cells in HIV Infection”, PLOS Pathogens, 2014-07-17

Cairns, Gus, ”Nearly two-thirds of European HIV cases are now in Russia”, aidsmap.com, 2017-01-09

Catherine, “Rumors about AIDS started long before social media existed: confirms historian Douglas Selvage”True Herald, 2018-08-23

Centers for Disease Control Prevention, “CDC HRQOL-14 Healthy Days Measure”, Oktober, 2018

Chavez Perez, Inti, “Hiv ur ett normkritiskt perspektiv”www.intichavezperez.se, 2012-11-11

Cichocki, Mark, “Despite Fewer Deaths, Numbers Remain Alarming”, Very Well Healt, 2017-10-15

cigarbear, “Så minns jag AIDS”En Bögjävels Betraktelser, 29/10

Cohen, Jon, “Reporting on HIV/AIDS”Center for Health Journalism 

Cohen, Jon, Shots in the Dark: The Wayward Search for and AIDS vaccine, W. W. Norton & Company, 2011

Conserve, Donaldson F., Gliwa, Catheringe, Grewe, Mary Elisabeth, Isler, Malika Roman, Taggart, Tamara, “Social Media and HIV: A Systematic Review of Uses of Social Media in HIV Communication”Journal of Medical Internet Research, 2015

Dagens Medicin“Resistent hiv gör bromsmediciner ineffektiva”, 2018-05-08

Daher, Jana, Dave, Sally, Dheda, Keertan, Kim, John, Linthwaite, Blake, Pant Pai, Nitika, Peter, Trevor, Vujh, Rohit, “Do digital innovations for HIV and sexually transmitted infections work? Results from a systematic review (1996–2017)”BMJ Open, 2017

Dahlgren, Helena, “Torka aldrig tårar utan handskar: 1 Kärleken – Jonas Gardell”Dark Places, 2012-08-27

De Cock, Kevin, ”The Origin of AIDS”Emerging Infectious Diseases, 2012

DDPmeetings, “Fallacies in Modern Medicine: the HIV/AIDS Hypothesis”Youtube.com, 2015-08-20 (embedda) Hela Dr. Donald W. Miller framförande finns också som text på hans egen hemsida och genom följande artikel publicerad i LewRockwell.com: ”HIV/AIDS: Unmasking Falsehood, Bringing Truth to Light”

Deshpande, Prasana, Nazir, Abdul C. P., Rajan, Surulivel, Sudeepthi, Lakshmi, B., “Patient-reported outcomes: A new era in clinical research”Perspectives in Clinical Research, 2011

Dhairyawan, Rageshri, Hutchinson, Phil, “Shame, stigma, HIV: philosophical reflections”BMJ Medical Humanities, 2016

Dolezal, Luna, Lyons, Barry, “Shame, stigma and medicine”, Open Access BMJ Medical Humanities, 2017

Duesberg, Peter, www.duesberg.com

Duesberg, Peter, ”HIV is not the cause of AIDS”, Science, 1988-07-29

Duesberg, Peter, Inventing the AIDS virus, Regnery Publishing Inc., 1996

Ejd, Maria, “Snälla, läs på om hiv”Vårdfokus, 2015-12-02

Ekström, Anna Mia, Guerra, Maya Vergara, ”Ungdomar nekas HIV-testning på ungdomsmottagningar”Läkartidningen, 2012-03-20

Eriksson, Lars E., Marrone, Gaetano, Mellgren, Åsa, Svedhem, Veronica, ”High Concordance between Self-Reported Adherence, Treatment Outcome and Satisfaction with Care Using a Nine-Item Health Questionnaire in InfCareHIV”, PLoS One, 2016-06-16

1,6 miljonerklubben för kvinnors hälsa, “Hopp för hiv-smittade”, 2013-03-04

Faster Cures, ”Advancing the Science of Patient Input”, 2015-06-10

Feber, ”HIV smittas mellan kvinnor”, 2014-03-15

Feministiskt Perspektiv, https://feministisktperspektiv.se, Oktober, 2018

Fiala. Christian, ”Dirty Tricks over AIDS figures”www.virusmyth.comNew African, 1998

Folkhammar, Kristofer, “Fler att sörja för”Aftonbladet, 2013-01-28

Folkhälsomyndigheten, ”Smittsamhet vid behandlad hivinfektion”, 2014

Folkhälsomyndigheten, ”Informationsinsatsen Hiv idag – frågor och svar 2015-10-28″

Folkhälsomyndigheten, ”Att leva med hiv i Sverige En studie om livskvalitet hos personer som lever med hiv”, 2016

Folkhälsomyndigheten, ”Preexpositionsprofylax för att minska risken för infektion med hiv”, 2017

Folkhälsomyndigheten, Hivinfektion, September, 2018

forskning.se, ”Unikta fynd ger hopp om HIV-vaccin”, 2011-09-05

forskning.se, ”DVD-läsaren gör comeback som HIV-testare”, 2013-04-08

forskning.se, ”Nyfunnen HIV-variant orsakar snabbare förlopp”, 2013-11-29

forskning.se, ”Ökad hiv-risk när sex blir handelsvara”, 2015-04-27

forskning.se, ”Fortfarande svårt prata öppet om hiv”, 2017-05-22

forskning.se, ”Traditionella botare en resurs i kampen mot HIV och aids”, 2018-06-21

Forum för Levande Historia, ”Demonstranter ockuperade Socialstyrelsen i protest mot sjukdomsstämpel”

Friberg, Ebba, ”Leva med hiv”Vårdfokus, 2017-08-02

Galovan, Sandra, Österbeg, Linn, ”Jag är en människa inte en HIV-smitta”, Högskolan Halmstad, 2015

Gardell, Jonas, ”Så klarade jag mig igenom epidemin”Aftonbladet, 2012-10-22

Gardell, Jonas, Torka Aldrig Tårar Med Handskar 1. Kärleken, Norstedts, 2012

Gardell, Jonas, Torka Aldrig Tårar Med Handskar 2. Sjukdomen, Norstedts, 2013

Gardell, Jonas, Torka Aldrig Tårar Med Handskar 3. Döden, Norstedts, 2013

Gilbertson, Adam Loyd, Nie, Jing-Bao, van Niekerk, Anton, Rennie, Stuart, Roubaix, Malcolm, Stauton, Ciara, Tucker, Joseph, D., ”Healing Without Waging War: Beyond Military Metaphors in Medicine and HIV Cure Research”The American Journal of Bioethics, 2016

Goodson, Patricia, “Questioning the HIV-AIDS Hypothesis: 30 Years of Dissent”frontiers in public health, 2014

Google, www.google.com, September och Oktober, 2018

Google trends, sökord: HIV/AIDS, Oktober, 2018

Grinde, Carl, ”Bot HIV och AIDS”, 2011-08-30

Göteborgs Posten“Homosexuella män struntar i hiv-risk”, 2010-09-09

Hahn, Beatrice, Sharp, Paul, ”Origins of HIV and the AIDS pandemic”, Cold Spring Harbor Perspectives in Medicine, 2011

Haider, Seema, Hanson, Kristin A., Harding, Gale, Khachatryan, Alexandra, Pashos, Christ L., Simpson, Kit N., Tawadrous, Margaret, Wu, Albert W., “Patient reported outcome instruments used in clinical trials of HIV-infected adults on NNRTI-based therapy: a 10-year review”, Health and Quality of Life Outcomes, 2013-10-03

Halén, Anna,“En etisk reflektiv studie över HIV-stigmats inverkan på patienten och vårdaren”, Arcada, 2015

Halvarsson, M., Lindblad, Å. K., Lindbäck, S., Mindouri, S., Nordström, M. L., Södergård, B., Sönnerborg, A., Tully, M. P., ”Adherence to treatment in Swedish HIV-infected patients”Journal of Clinical Pharmacy Treatments, 2006

Hansen, Anders, “Osäker effekt av HIV-profylax”Läkartidningen, 2012-10-16

Hanne, M., Hawken, S. J., ”Metaphors for illness in contemporary media”, BMJ Medical Humanities/Journal of Medical Ethics, 2007

Harden, Victoria, www.victoriaharden.com, Oktober, 2018

Harden, Victoria, A., AIDS at 30, Potomac Books, 2012

Harrisson, Dick, “Skapades aids som ett vapen mot kommunismen?”Svenska Dagbladet, 2017-03-02

Hedenbro, Marianne, ”Oskyddade samlag vanligast bland homosexuella”, Sydsvenskan, 2008-02-13

Hellbom, Kerstin, ”Fler hiv-smittade bland heterosexuella”Dagens Nyheter, 1993-05-19

Heller, Jacob, ”Rumors and Realities: Making Sense of HIV/AIDS Conspiracy Narratives and Contemporary Legends”American Public Health Association (APHA), 2014-08-06 & 2015-11-13

Hellertz, Pia, ”Jag har läst AIDS TABU Ursprung – Utveckling – Behandling av Kwame Ingemar Ljungqvist”, 2013

Healthline, ”HIV and Women: 9 Common Symptoms”

Highleyman, Liz, “Studien bekräftar att injicerbara preventivmedel är ansluten till risken att smittas av hiv”, Soropositivo.Org, 2016

History, ”History of AIDS”, September, 2018

Hivbloggen.blogg.se, “Tusen tankar”, 2014-02-27

Hiv idag, www.hividag.se

HIV i Sverige, https://www.hiv-sverige.se

Hiv travel, www.hivtravel.org

Hiv 30 år i Sverige, ”Hiv manifest”, Oktober, 2018

Hiv 30 år i Sverige, Hiv-statistik, Oktober, 2018

HIV in Europe, newsite.hiveurope.eu

Holst, Hanne-Vibeke, Kvinnan med de vackra händerna, Albert Bonniers Förlag, 2005

Houseofnumbers, ”The Emperors New Virus? An analysis of the Evidence for the Existence of HIV”, Youtube.com, 2011-04-23

Hovelius, Birgitta, Johansson, Eva E., Kropp och genus i medicinen, Studentlitteratur, Lund, 2004

Hpositiv.blogg.se, ”Känslor?”, 2012-07-05

Häggbom, Karl, Mattsson, Per-Olof, ”Patografin – den sjukes egen journal”Läkartidningen, 2007-11-29

InfCare HIV, http://infcare.com/hiv/sv/

InfCare HIV, “Patientinformation”, Oktober, 2018

Immunity Resource Foundation (IRF), www.immunity.org.uk

International Partnership for Microbes, www.ipmglobal.org

Internetmedicin, “HIV – behandling”, Oktober, 2018

Ivars, Nils, ”Kvinna smittade sin sambo med HIV – döms trots mannens samtycke”Allt om Juridik, 2015-06-12

Jacobson, Lisa, ”Snabbtest för hiv ger ofta falskt resultat”Dagens Medicin, 2008-08-07

Jeremy, ”Foucault behaving badly”, 2008-01-29

Johnson, Phillip E., Mullis, Kary B., Thomas Jr, Charles A., “What causes AIDS? It’s an open question”, Duesberg on AIDS, www.duesberg.com, 1994

Karlavagnen, “Att leva med hiv”, Sveriges Radio, 2017-06-20

Karolinska Institutet, Tema: HIV, https://ki.se/forskning/tema-hiv

Khullar, Dhruv, ”The Trouble With Medicine’s Metaphors”The Atlantic, 2014-08-07

Kleine, Michael, “Metaphor and Discourse Virology: HIV as Human Being”, The Journal of Medical Humanities, 1994

Koblank, Anna, Några dagar till: en ung kvinnas kamp mot aids i Botswana, Ordfront, 2004

Krey, Jens, ”Vårdpersonal med hiv utgör ingen risk”Dagens Medicin, 2015-01-19

Kronqvist, Patrik, ”Blodgrupp kan avgöra risk att få hiv”Svenska Dagbladet, 2009-01-12

Kruger, Steven, F. AIDS Narratives: Gender and Sexuality, Fiction and Science (Gender and Genre in Literature), Routledge, 2011, amazon.com

Kuestenmacher, Simon, ”New HIV cases in Europe by country…”, @simongerman600, Twitter, 2018-10-21

Kunskapsnätverk för Kvinnor som lever med hiv, www.kunskapsnatverk.se, Oktober, 2018

Kunskapsnätverk för Kvinnor som lever med hiv, telefonsamtal, Oktober, 2018

Lager, Hanna, ”Recension av Jonas Gardells Torka aldrig tårar utan handskar”Feministbiblioteket

Lanka, Stefan, ”Rethinking HIV Collective Fallacy”www.virusmyth.com, Oktober, 1996

Larkin, Marilyn, “AIDS conspiracy theories common among black Americans”The Lancet, 2005

Laveson, Olof, “Vet ni varför Sighsten alltid är så finklädd? Jo, det är för att han snart ska gå bort”HIV I SVERIGE, 2012-07-04

Lemke, Richard, ”Sexual Liberation on the Internet? Sexual Internet Use of MSM in 50 different countries”, Johannes Gutenberg-Universität Mainz, 2014

Le Point, ”Sida: les hommes plus exposés à la mortalité que les femmes”, 2017-12-01

Lidman, Knut, ”HIV-smittad i sitt arbete – en läkares upplevelse”Läkartidningen, Nr 6, 1998

ligirl, ”HIV hos kvinnor – symptom, orsaker, diagnos, förebyggande och behandling. Symtom på hiv hos kvinnor vid tidiga och sena skeden av sjukdomen”

Lindqvist, Martin, ”Jonas Gardell: Torka aldrig tårar utan handskar”, Svenska Yle, 2012-08-15

Linköpings Universitet, ”Samhället kräver tystnad av personer som har hiv”, 2017-05-21

Ljungcrantz, Desireé, ”Att göra hiv och dess känslor: Ett utforskande av rädsla och skam”, Linköpings Universitet, 2015

Ljungcrantz, Desireé, Skrubbsår Berättelser om hur hiv föreställs och erfars i samtida Sverige, Makadam förlag, 2017

Ljungqvist, Ingemar Kwame, AIDS Tabu Ursprung Utveckling Behandling, Carlssons Bokförlag, 1992

Lorenzo, Sandra, ”Les femmes et le sida, une épidemie invisible”, HuffPost Fr, 2016-10-05

Lundberg, Ewa, Stenberg, Ingrid, ”Inger Atterstam om när hon inte fick skriva om aids”Läkemedelsvärlden, 2011-06-14

Lundberg, Sandra, ”Jonas Gardell. Jag överlevde – vännerna dog”Aftonbladet, 2012-10-08

Lundgren, Jens, Nakagawa, Fumiyo, Phillips, Andrew, ”Update on HIV in Western Europe”, 2014

Lundstedt, Andreas, Mitt Positiva Liv, 2012

Läkare Utan Gränser, ”7 Myter om HIV”, 2016-04-22

Marusic, Kristina, ”Det finns en drog som förhindrar hiv – så varför vet inte fler kvinnor om det?”, sv.mediconhealthcare.com, Oktober, 2018

Mannheimer Nilunger, Louise, Plantin, Lars, Tikkanen, Ronny, H., Wallander, Lisa, Östergren, Per-Olof, ”The problems of nonresponse in population surveys on the topic of HIV and sexuality: A comparative study”, European Journal of Public Health, 2015

Manzoor, Amina, ”Gömt virus gäckar forskarna”, Läkemedelsvärlden, 2013-05-16

McNeil, Jr. Donald, G, ”Chimp to Man to History Books: The Paths of AIDS”The New York Times, 2011-10-17

Medibas, ”Riskgrupper för hiv-infektion”, 2013-02-03, Oktober, 2018

Mellgren, Åsa, ”Kvinnor och HIV – nationella studier från kvalitetsregistret InfCare HIV”, 2018-06-04

Migrationsverket, www.migrationsverket.se, telefonsamtal, Oktober, 2018

Miller, Donald, www.donaldmiller.com

Miller, Donald, W., “Fallacies in Modern Medicine: the HIV/AIDS Hypethesis”Journal of American Physicians and Surgeons, 2015

Mojola, Sanyu, A., Love, Money and Hiv, University of California Press, 2014

Morfeldt, Jan-Olof, Van den Boom, Frans, ”Allt fler kvinnor smittas med hiv”Svenska Dagbladet, 2004-12-28

Mthunzi, Patience, ”Can we cure HIV with lasers?”, TED Talks, Youtube.som, 2015

Murphy, Timothy, F., “The Ethics of HIV Testing by Physicians”, The Journal of Medical Humanities, 1993

Myhre, James, Sifris, Dennis, “Uncommon Signs and Symptoms of Early HIV Infection”, verywellhealth.com, senast updaterad 2018-02-11

Möllerup, Christian, Westerlund, Ulrika, Wistedt, Johanna (red.), Från bögpest till tystnad, texter från bloggen hivisverige.wordpress.com, 2012

Murray, Megan, Silverman, Jay, Tchetgen, Eric J., Wirth, Kathleen E., “How Does Sex Trafficking Increase the Risk of HIV infection? An Observational Study from Southern India”American Journal of Epidemology, 2013

New York Post, “First case of female-to-female HIV transmission confirmed”, 2014-03-11

New Voice, “Nobelpristagare i medicin: näring, antioxidanter och immunförsvaret elminierar HIV”, 2014-02-11

myNewsdesk, ”Vi kan bekämpa hiv/aids i världen”, 2009-09-10

Nilsson, Johan, ”Medicin skyddar män som har sex med män”, Dagens Medicin, 2018-10-17

Nilsson, Mimmi, ”Johan hade hiv i nästan 30 år utan att veta om det”Expressen, 2017-09-25

Noaks Ark, ”HIV I SVERIGE”, September, 2018

Noaks Ark, ”VISSTE DU DETTA OM KVINNOR OCH HIV?”, September, 2018

Noaks Ark, ”Historien om ett virus”, Oktober, 2018

Nordlund, Gunilla, ”30 år i skuggan av hiv”, Tendens – kortdokumentärer, Sveriges Radio, 2017-02-28

Odlander, Johanna, ”Många dröjer för länge med hiv-test”Upsala Nya Tidning, 2010-12-01

Olofsson, Charlie, “Internationella aidsdagen: De negativa bilderna lever kvar”, genus.se, 2017-11-30

Omics International, ”Global report on AIDS statistics, information and Facts about HIV AIDS”, September, 2018

Park, Alice, “The Story Behind the First AIDS drug”, Time, 2017-03-19

PatientsLikeMe, “HIV exposure”, Oktober, 2018

PatientsLikeMe, “Human immunodeficiency virus (HIV)”, Oktober, 2018

Pennings, Pleuri, S., ”HIV Drug Resistance: Problems and Perspectives”Infectious Disease Reports, 2013

Pettersson Normark, Frida, ”Danska forskare nära botemedel mot hiv”, SVT.se, 2013-04-27

Posithiva Gruppen, www.posithivagruppen.se

Posithiva Gruppen, ”Person med smittfri hiv frias i högsta domstolen”, 2018-06-07

Posithiva Gruppen Syd, ”Partnerstudie del 2”, Oktober, 2018

POZ Magazine, ”HIV and Nutrition“ 

Prazuck, Thierry, Sáez-Cirión, Asier, Vernisse, Pierre, Viard, Jean-Paul, ”Post-Treatment HIV-1 Controllers with a Long-Term Virological Remission after the Interruption of Early Initiated Antiretroviral Therapy ANRS VISCONTI Study”, PLOS PATHOGENS, 2013-03-14

Rateau, Anne-Charlotte, ”Sida: les femmes toujours largement plus touchées que les hommes”, Marie Claire, 2012

Red Cross, ”Hiv och aids”, November, 2018

Regeringskansliet, Nationell strategi mot hiv/aids och vissa andra smittsamma sjukdomar, 2017-11-30

Regionalt Cancercentrum i Samverkan, Power Point: ”Sammanfattning av nationellt vårdprogram för cervixcancerprevention”, saknar årtal (googla fram den om du vill läsa den)

Region Skåne, slumpvis utvald vårdcentral, telefonsamtal, Oktober, 2018

Ren, Yuan, ”Prejudice against those with HIV in China starts at the top”The Guardian, 2013-10-20

RFSL, ”En effektivare hivprevention? Rapport om organiseringen av svensk hivprevention”, 2011

RFSL, ”HIV I SKOLAN – NÅGRA LEKTIONSFÖRSLAG”

RFSL, ”hiv”, 2017-12-04

Riksdagen, ”obligatoriskt hivtest”, 2004

Riksförbundet Noaks Ark, ”HIVRAPPORTEN Nya utmaningar kräver handling”, September, 2017

Ringla, ”Världens bästa HIV-vård”, ringla.nu, Oktober, 2018

Rogers, Nigel, Thompson, Mel, Philosophers Behaving Badly, Peter Owen Publishers, 2004

Rosén, Eric, “Hiv-smittad kvinna vägrades hjälp på kvinnojour”Politism, 2015-12-02

Rosling, Hans, “Insights on HIV, in stunning data visuals”, TED2009, Youtube.com, 2009

Salvana, Edsel, “The dangerous evolution of HIV”, TED Talks, Youtube.com, 2017

Shame and Medicine Project, www.shameandmedicineproject.com

Science Daily, “Scientists find where HIV ‘hides’ to evade detection by the immune system”, 2017-10-19

Sherwin, Susan, “Feminist Ethics and the Metaphor of AIDS”Journal of Medicine and Philosophy, 2001

Sifferlin, Alexandra, “Drug-Resistant HIV is on the Rise”, Time, 2017-07-20

Signahl, Charlotte, “Den som vet att den har hiv…”, Twitter, 2013-11-13

Sima, Jonna, ”Slopa Sveriges stränga hiv-lag”Aftonbladet, 2012-07-28

Smith, Charlene, Utan skuld: om sexuellt våld och AIDS, Leopard förlag, 2003

Smittskyddsenheten Malmö, telefonsamtal, Oktober, 2018

Smittfri, www.smittfri.org

Sommar & Vinter i P1, ”Alexander Bard 1990”Sveriges Radio, 1990-08-06

Stewart, Gordon, ”A Paradigm Under Pressure HIV-AIDS model owes popularity to wide-spread censorship”www.virusmyth.com, 1999

Stiftelsen Läkare Mot Aids Forskningsfond, www.aidsfond.se, September, 2018

Stockholms Läns Landsting, ”LAFA 2:2015 Kvinnor och hiv 2015 Konferensrapport”

Suarez, Cristian, ”Jag lever med hiv – det är inget att vara rädd för”, metro, 2015-12-01

Sundberg, Leo, ”Staten ska inte bidra till spridningen av hiv”, Medborgerlig Samling, medbloggen.se, 2018-06-20

Svanberg, Malin, ”Brukare och patienter som aktiva medskapare”, Sveriges Kommuner och Landsting

Svedhem, Veronica, Telefonsamtal, Oktober, 2018

Svenska Dagbladet”Jag hade kondom och allting”, 2013-04-25

Svenska Dagbladet”Ungdomar vägras hiv-test”, sakar datum

Svenska Dagbladet”Resistent hiv hot mot hundratusentals liv”, 2018-05-08

Svensk förening för Narrativ Medicin

Svensson, Ingeborg, Liket i garderoben En studie av sexualitet, livsstil och begravning, Normal förlag, 2007

Sveriges Radio, ”HIV-Skräcken”, 2007-08-05

Sveriges Radio, ”Piratpillren och striden om HIV-medicinerna”, 2010-08-29

Sveriges Radio, ”Hiv – hot eller handikapp?”, 2012-04-08

Sveriges Radio, ”En dag i taget”, 2012-10-29

Sveriges Radio, ”Fyra saker du måste veta om hiv”, 2014-12-08

Sveriges Radio, ”Hiv-mannen”, 2015-04-26

Sveriges Radio, ”Fortfarande tufft för Hiv-positiva”, 2017-05-26

Sveriges Radio, ”WHO varnar: Patienter med resistens hiv ökar”, 2017-07-20

SVT, ”Jag ska dö. Jag är smittad”, 2012-09-18

SVT.se, ”Anonyma hiv-test med snabbsvar”, 2017-11-29

SVTPLAY, ”Torka aldrig tårar utan handskar”, alla tre avsnitt kan ses t.o.m. 2019-02-01

Sydsvenskan, ”Chatta om hiv och smittsamhet”, 2014-10-21

Sydsvenskan, ”Medicin skyddar män som har sex med män”, 2018-10-18

Sörberg, Anna-Maria, Det sjuka, Bokförlaget Atlas, 2008

Sörberg, Anna-Maria, “Vid ett vägskäl – Sveriges syn på kriminalisering av hiv”, 2015-06-22

The Body, ”A Guide to HIV Drug Resistance”, 2009

The Body PRO, ”First Successful Liver Transplant From Donor Living With HIV to HIV-Negative Recipient”, 2018-10-11

The New York Times Archive/The Associated Press, “Women with H.I.V. Found to Die Faster Than Men”, 1994-12-28

The People Living With Hiv Stigma Index, www.stigmaindex.org

Thorsén, David, Den svenska aidsepidemin Ankomst, bemötande, innebördUppsala Universitet, 2013

Tikkanen, Ronny, “Person, Relation och Situation – Riskhandlingar, hivtest och preventiva behov bland män som har sex med män”, FoU Rapport 2008:1, Malmö Högskola, 2008

Transvivor, ”Princess Diana Opens…”, @transvivor, Twitter, 2018-10-10

Treichler, Paula, A., ”AIDS, Homophobia, and Biomedical Discourse: An Epidemic of Signification”, The MIT Press, AIDS: A Cultural Analysis/Cultural Activism, Vol. 43, 1987

Truthorfiction.com“Cadbury Chocolate Eggs Are Infected With HIV-Positive-Blood-Fiction!”, 2018-03-07

2,6 miljoner klubben Hälsa och livskvalitet för alla kvinnor, ”Hopp för hiv-smittade”, 2013-03-04

UNAIDS, “Global HIV & AIDS statistics – 2018 fact sheet”, September, 2018

Vetenskap & Hälsa”Nobelpriset i medicin kommenteras av Lundaforskare”, 2018-10-01

Vitefece Ilojomo, ”Clear HIV/AIDS Naturally says Luc Montaigner who Discovered HIV”Youtube.com, 2015

Vitefece Ilojomo, House of Numbers The HIV/AIDS war on people”Youtube.com, 2015

Vårdgivarguiden, “HIV och smittskyddslagen” 

Wallroth, Emmelia, ”Maria, 30: Svårt att berätta om min hiv när jag träffar killar”, metro.se, 2014-12-02

White, Edmund, “Edmund White recalls a night at the opera with Michel Foucault in 1981”The Telegraph, 2014-02-28

WHO, “HIV/AIDS surveillance in Europe 2017 – 2016 data”, 2017

WHO, “HIV DRUG RESISTANCE REPORT 2017”, 2017

WHO, “WHO urges action against HIV drug resistance threat”, 2017-07-20

Women for Positive Action, www.womenforpositiveaction.org

Wikipedia, Duesberg hypothesis, Oktober, 2018

Wikipedia, Discrimination against people with HIV/AIDS, Oktober, 2018

Wikipedia, Misconceptions about HIV/AIDS, Oktober, 2018

Wikpedia, Simmian immunedeficiency virus, Oktober, 2018

Wilder, Terri, “A Timeline of Women Living With HIV: Past, Present and Future”The Body The Complete HIV/AIDS Resource, 2012

Wyke, Alexandra, ”HIV/AIDS patient groups are discontented with pharma companies – saying that R&D would be better if the industry could understand the needs of communities with HIV/AIDS”, Press release, www.patient-view.com, 2018-06-25

Zero Patience, Youtube.com

Kampen för hälsofrihet i en både ond och god värld

153779836733117066FrontPM8

Komplementär behandling eller alternativ behandling kan bortförklaras inom skolmedicin utifrån idén om placebo (latin: jag ska behaga) eller att man sökt sig utanför konventionell medicin på grund av dåligt bemötande. Det är politiskt korrekt att kritisera alternativ- och komplementär behandling utifrån placebo eller pseudovetenskap. Oviljan kring komplementär/alternativ/integrativ behandling kretsar ofta kring bristen på naturvetenskapligt funtad evidens, heter det.

”minst 50 procent av det som görs i den etablerade vården saknar evidens.” (Staffan Nilsson)

Om komplementär behandling ska ingå i sjukförsäkringen vad är det man kommer behöva försaka i samhället i övrigt? Kan man motivera införandet utifrån ett annat mer långsiktigt tänkande om kostnadseffektivitet och hållbarhet? Kan just det faktum att man lyckas frigöra resurser i hälso- och sjukvården leda till en omfördelning till hälsofrihetens fördel?

Definitioner: Komplementär medicin, KAM, är när man tar in en icke-västerländsk behandling tillsammans med skolmedicin (integrativ vård) eller istället för skolmedicin väl inom hälso- och sjukvården. Alternativmedicin är en behandlingsform inom traditionell medicin. Hälsofrihet är tanken om att integrera alternativ medicin fullt ut i vården och att alternativa medicinska metoder ska ingå i sjukförsäkringen. Hälsofrihet handlar även om att stärka kroppens läkningsförmåga och vägar att motverka sjukdomar.

Personer verksamma inom icke-skolmedicinsk praxis kan fånga vårdrelaterade problem skolmedicinen inte upptäcker eller åtgärdar. Alternativ- och komplementär behandling kan användas till att läka kroppen utifrån skadeverkningar av skolmedicinska behandlingar. Hälsofrihetens perspektiv visar att det vedertagna medicinska perspektivet behöver ifrågasättas utifrån hur sjukdom uppstår och hur man kan bota.

”Om nu den medicinska vetenskapen är så framgångsrik, varför ser vi då en starkt växande marknad för alternativmedicinen?” (SBU)

Jag har i tidigare avsnitt om patientinflytande efterfrågat kritisk granskning av patientforskare över den litteratur eller forskning som skrivs av vårdpersonal. Böcker som riktar sig till vårdpersonal där det är tänkt att det ska leda till patientens förbättrade egenvård kan vara missriktade. En bok om patientundervisning av en sjuksköterska visar tydligt hur det hälsofrämjande perspektivet (salutogenes) nedvärderas i hälso- och sjukvården. Det salutogena beskrivs i termer av upplevelser och situationsdiagnoser medan läkares patogena perspektiv värderas som objektiva bedömningar. Uppställningen avslöjar hälsoperspektivets underläge i hälso- och sjukvården.

”Patients receiving complementary and alternative medicine (CAM) therapies often report experiencing effects beyond those associated with their specific treatment goals, including unanticipated outcomes and multi-dimensional shifts in overall well-being, energy, clarity of thought, emotional and social functioning, lifestyle patterns, inner life and spirituality.” (BMC Complementary & Alternative Medicine)

Hälsodiskussionen kan föra med sig att den som blir sjuk kan anklagas för sin sjukdom. Det salutogena perspektivet i det patogena sättet att resonera kan inte ge garantier på att lösa människors livsproblem. Det salutogena inom alternativ medicin handlar om att hitta samband i kroppen som förorsakar ohälsa. När man åtgärdar kroppens bakomliggande problem erhåller man ny hälsostatus.

”Att tro på läkemedel som helbrägdagörare i alla lägen är lika dumt som att du skulle vilja täcka över en blinkande varningslampa i bilen med ett plåster. Det är alltid grundorsaken till dina kroppsliga symtom som måste åtgärdas.” (Ulla Gabay, Hälsofällan)

Tanken om att kunna påverka patientens egen läkande förmåga kan låta främmande inom skolmedicin men är det inte. Det finns regenerativ medicin och sjuksköterskor brukar vara bättre på att ge vägledning om hur man kan påverka självläkande processer genom att kombinera behandlingar. Sjukgymnastik kan arbeta för att uppnå det KAM syftar på. Vårdpersonal som debatterar mot KAM gör det oftast på ovetenskapliga grunder. Självfallet finns sjukdomar som inte låter sig påverkas och det är här man behöver hålla isär begreppen istället för att dra allt över en kam. Alternativ medicin kan ta bort bakomliggande orsaker eller stödjer den läkande förmågan så att patienten blir symtomfri och kan undvika komplicerande medicinska ingripanden.

Att exkludera hälsofrihet är hälsovådligt

Det norska Alternativ.no Twittrade i januari 2018, med tillhörande artikel, att USA utreder fler möjligheter att inkludera alternativ behandling i vården pga. för många skador och dödsfall utifrån läkemedelsbehandlingar förekommer. Utmaningen bygger på den amerikanska rapporten To Err is human: Building a Safer Health System som visade att den tredje högsta dödsorsaken i vården är läkemedels- och sjukvårdsrelaterad. I termer av kriskommunikation och imagereparerande strategi kan man se att den amerikanska sjukvården försöker sig på en apologiastrategi (av latinets apologia: försvar och rättfärdigande) i termer av att be om ursäkt och samtidigt ta ansvar för förbättrad patientsäkerhet.

I Sverige tillåter man alternativ/komplementär behandling i friskvårdssyfte, företagshälsovård, komplement till konventionell behandling eller inom rehabilitering. Försäkringskassan och vissa landsting tillåter vissa alternativa metoder i vården som är legitimerade t.ex. naprapat och kiropraktor (fördelen med att låta dem ingå i Vårdvalet är att t.ex. kiropraktor kan skicka en patient för röntgen och hjälper till vid tidig upptäckt där sjukvården fallerat). Ett problem jag stöter på när jag undersöker ämnet är att det är ojämnt fördelat hur olika landsting samarbetar med alternativ- eller komplementär behandling och hur många olika metoder som är integrerade. I olika delar av landet finns olika former av sammanslutningar som erbjuder olika kombinationer av komplementär- och alternativ behandling. I andra länder i världen arbetar man aktivt med komplementär eller alternativ behandling för sjukdomsbehandling, prevention eller integrerar mer konsekvent med skolmedicin. Jag har personligen erfarenhet av komplementär behandlingsmetod i svensk specialistvård för att det inte fanns någon konventionell behandling att sätta in.

Personer som inte uppbär legitimation utifrån regelverk som omfattar hälso- och sjukvårdspersonal i Sverige är enligt kvacksalverilagen förbjudna att behandla smittsamma sjukdomar som är anmälningspliktiga enligt smittskyddslagen, behandla sjukdomar som cancer, diabetes, epilepsi eller sjukdomar som har med graviditet att göra, man får inte undersöka eller behandla någon under bedövning eller hypnos, behandla med radiologiska metoder, inte ge skriftliga råd eller anvisningar utan undersökning, prova ut eller sälja kontaktlinser, vare sig undersöka eller behandla barn under 8 år.

Svenska allmänhetens rättslöshet vid egenvård

I termer av egenvård resoneras att människors självmedicinering sker utan krav på riskbedömning. Egenvård räknas inte, utifrån Socialstyrelsens föreskrift, som hälso- och sjukvård i Sverige idag. Det betyder att en skada inte klassas som vårdskada när den utförs utanför nuvarande hälso- och sjukvårdslagstiftning. I dagsläget handlar Socialstyrelsens rekommendationer om egenvård utifrån metoder av legitimerad hälso- och sjukvårdspersonal. Trots att mycket av den egenvård som bedrivs sker genom friskvårdsaktörer, internetförsäljning, komplementär- eller alternativ behandling. På vissa specialistmottagningar där en patient kan självremitttera sig skriver man att man kanske inte tar emot egenremissen utan hänvisar till vårdcentral eller egenvård. Egenvård används även inför tanken om vård i hemmet i former av rationaliseringsprocesser av vården, eg. ehälsa.

Du som fortfarande vandrar runt i vårdapparaten i jakt på en läkare som kan tala om vad dina symtom beror på, försök undvika att drabbas av uppgivenhetssyndromet. Studier visar att det finns ett direkt samband mellan bråkiga patienter och ett aktivt immunförsvar. Patienter som ifrågasätter och inte låter sig hunsas har ett bättre immunförsvar än lydiga änglapatienter.” (Karin Öckert, Smärta i fokus)

Egenvård och hjälp till självhjälp leds ofta av kunniga e-patienter eller lead users. Båda hjälper sig själva och andra. Det föreligger kulturskillnader mellan företeelserna. E-patienter tar initiativ utifrån de egna behoven. Lead users utgår istället utifrån framväxande tendenser. E-patienter brukar ha ett bredare spektrum gentemot andra patienter än lead users. Båda är innovativa och upptäcker behov och skapar lösningar. E-patienter kanske inte lyckas implementera lika bra som lead users. Det är bra att några går före och visar vägen men det finns inga garantier på säkerhet eftersom mycket sker på experimentell väg eller egen risk i termer av egenvård. E-patientrörelsen handlar om att få in hälsoperspektiv och det utesluter inte alternativmedicin. Tom Ferguson rapporten epatients how they can hel pus heal healthcare visat att på en skala av åtta hamnar alternativ medicin på 4:e plats när man söker information på Internet.

”Ingen myndighet har tillsyn över utövare av komplementär- och alternativmedicin och eventuella patientskador omfattas inte av det regelverk som gäller hälso- och sjukvården.” (Stockholms Läns Landsting)

Sverige har i dagsläget ingen nationell policy för komplementär- eller alternativmedicin. Det finns inga nationella riktlinjer för användningen av alternativa- och komplementära metoder i hälso- och sjukvården. Sverige saknar nationellt register för utövare av alternativ medicin, friskvård, internetförsäljning av hälsoprodukter, ehälsomöjligheter för egenvård. Ett nationellt register är en patientsäkerhetsåtgärd. Det bör leda till att det måste uppstå en instans för klagomålshantering där patienter kan driva skadeståndsfrågor utifrån alternativa metoder.

Kommer hälsofriheten ut ur labyrinten?

Debatten om komplementär- och alternativbehandling är komplicerad. Vad vetenskap och beprövad vetenskap är förändras utifrån nya forskningsrön. Olika medicinska kulturer i världen tar ställning på olika sätt. Det som idag är en komplementär- eller alternativ behandling kan mycket väl bli en etablerad skolmedicinsk behandling i ett senare skede. Betänk att logopeder, psykoterapeuter, kiropraktorer, naprapater och akupunktur tidigare setts som icke-godtagbara metoder. Det förekommer gråzoner mellan de olika alternativen som gör det svårt för utövarna själva att tolka vad som egentligen är rätt. Om man betraktar detta ur ett ännu större och längre perspektiv är alternativ- eller komplementär behandling det som kallas traditionell medicin eller folkmedicin något som funnits långt innan det vi känner till som skolmedicin blev till.

”Varje patient har rätt att i mötet med hälso- och sjukvården få ta upp och diskutera användandet av komplementär- och alternativmedicin.” (Stockholms Läns Landsting)

Definitionen vetenskap och beprövad erfarenhet som anges i hälso- och sjukvårdslagen är problematisk. En patient får idag ta initiativ till att integrera komplementär behandling i vården. Om en läkare gör det får det inte ske på bekostnad av skolmedicinska alternativ. Gränsdragningen gäller om en läkare skadar en patient eller inte. HFD dom 6634–19 (Högsta Förvaltningsdomstolen) har påverkat Socialstyrelsens inställning till integrativ vård i positiv dager. Integrativ vård går inte att förbjuda. Dessvärre haltar frågan om vad vetenskap och beprövad erfarenhet är. Det liknar en fars utifrån hur Socialstyrelsen valt att definiera det: Vetenskap och beprövad erfarenhet (VBE) är vad vissa ledande företrädare för olika discipliner vid en tid och plats anser vara vetenskap och beprövad erfarenhet. Uttalandet bekräftar bilden av att medicinsk kultur är relativ.

”Meriteringsgrunderna och vad som i slutändan ska tillhandahållas av den solidariskt finansierade hälso- och sjukvården blir ett medborgerligt och politiskt ställningstagande, som måste inbegripa både finansiella möjligheter och praktisk genomförbarhet.” (Pia Carlsson & Torkel Falkenberg)

Redan i den svenska regeringsöverenskommelsen från 2002 finns en önskan om ökad dialog mellan alternativ- och konventionell medicin. Olika riksdagspartier har i olika motioner velat kvalitetssäkra komplementärmedicin och föreslagit översyn inom Hälso- och sjukvårdslagen och lagen om yrkesverksamhet. Partiet Enhet propagerade för hälsofrihet, integrativ medicin Almedalen 2018.

Hälsofrihet banar väg för patientmaktslagord

Resan genom olika formationer av patientmaktslagord fortsätter. Hälsofrihetsdebatten kan utvecklas till en treenighet om just hälsofrihethumanism och hållbarhet. Alla tre begrepp syftar på en öppen tolkning kring förbättrad helhetssyn.

Hälsofrihet handlar om medicinsk mångfald och medicinskt fritänkande. Ett medicinskt fritänkande som handlar om att tillåta andra sätt än det strikt patogena i att förstå hur sjukdom uppstår för att hitta säkrare behandlingsmetoder. Hälsofrihet handlar om att behandla bakgrundsorsak till sjukdom. Hälsofrihet kan även stå för förbättrad jämlik hälsa och nya former av hälsoutfall. Kampen för hälsofrihet handlar om en humanistisk vård.

Humanism syftar på en mänskligare vårdsituation där kroppens läkande förmåga ges utrymme. Humanismen går hand i hand med holistiska synsätt. Humanism är även att erkänna tre medvetandeformer: det rationella, det emotiva och det intuitiva. Humanism kan utvecklas till att patienter tillhandahålles rätt information om alternativa behandlingsformer som kan kombineras för att maximera den egna hälsan. Humanism är också att erkänna patientens kunskap utifrån alternativa behandlingar.

Hållbarhet leder ut mot holistiskt och långsiktigt resonerande. Hållbarhet går in i formuleringar av risksamhällets kritik för att hitta sätt att motverka risker gentemot människor, djur och natur.

Kampen för hälsofrihet i en både ond och god värld

153779858738294886PM8Kampen

Debatten om hälsofrihet är inte lättsmält. Som läsare hamnar man i allt från lobbyism till konspirationsteorier. Den svenska debatten har likheter med den internationella debatten om hälsofrihet. Man kommer att läsa allt från välfungerande fakta till pajkastning och förtal eller solskenshistorier med lyckade exempel. Bevis och motbevis. Det finns ett överflöd av information och desinformation. Svenska journalister kritiseras utifrån deras brist på kunskap om alternativ medicin om varför rapporteringen uteblir i traditionella medier. Den officiella opinionsbildningen om alternativ medicin är alltför likriktad i Sverige. På Internet är det oftast lättats att först nå fram till information om visar korttänkta studier eller officiellt finansierade sidor som menar att man bara ska använda naturläkemedel kortvarigt (det tyder på strukturell diskriminering). Det finns inga övergripande patientenkäter om de olika alternativa- eller integrativa metoderna. Vilka medier eller kanaler kan man lita på? Kan man lita på de vetenskapliga studier som finns open access? Brukar du reflektera över vilken veckodag media publicerar material om patient, hälsofrågor eller relaterat till vården? Om du jämför med hur det är att läsa tidningen en tisdag eller en söndag – blir du påverkad på olika sätt eller inte tycker du?

”När journalister inom traditionella media intervjuar personer som beskriver sin friskresa med alternativmedicinska inslag, /…/ ofta väljer att utelämna just den alternativmedicinska delen.” (Kurera)

I diskussion om hälsofrihet i sociala medier är det ofta två böcker, Dödliga mediciner och organiserad brottslighet Forskningsfusket! Så blir du lurad av kost- och läkemedelsindustrin, som dyker upp. Synpunkterna har bäring på varför människor söker sig utanför hälso- och sjukvården.

Placebo är verksamt inom skolmedicinsk praxis och evidens är långt ifrån styrkt om de behandlingar som erbjuds, man ska inte räkna med att information på bi-packsedlar är korrekt. Läkare avstår till och med att rapportera in skadeverkningar till läkemedelsföretagen för att inte stöta sig med dem. Specialistläkaren Peter C. Gøtzsche skriver om många olika problem i sin bok, Dödliga mediciner och organiserad brottslighet. Hur kan man som patient ens gå med på att äta syntetiska läkemedel utifrån vad Peter Gøtzsche förklarar? Peter C. Gøtzsche har nyligen uteslutits ur Cochrane samarbetet för att han går emot ekonomiska intressen och för att han anser att Cochrane inte vidmakthåller vetenskaplig moral. Det har lett till att Cochrane varit utsatt för påtryckningar.

”När det handlar om den vetenskapliga eliten brukar jag själv mest lita på den eller de forskare som vågar utmana ekonomiska intressen. /…/ Tyvärr tystas de ofta och deras rykte svärtas ner i medvetna kampanjer.” (Ulla Gabay, Hälsofällan)

Om man ska betänka förutsättningarna för hälsa i vården och kunskapsproduktionen om kost är det inte säkert att man kan lita på officiella förklaringsmodeller. Kirurg Ralf Sundberg debatterar värdegrundsproblemen med medicinsk forskning och kostforskning i Forskningsfusket! Så blir du lurad av kost- och läkemedelsindustrin. Förutsättningarna kring medicinsk forskning är inte välgrundad, felaktiga kunskapsmönster lever kvar inom medicinsk forskning. Den formen av vetenskapskritik hittar man även inom idé- och lärdomshistoria i fältet medicinsk humaniora om problemen med medicinsk kunskapsbildning. Hur ska man då som patient ens kunna lita på de diagnoser som ställs och de hälsoråd som ges i vården?

Varför människor söker sig utanför hälso- och sjukvården handlar om många saker. Demokratimodellen gällande patientinvolvering fungerar inte, dvs. vården utgår inte från medborgarnas värderingar och intressen. Förtroendet för hälso- och sjukvården minskar generellt sett. Det minskade förtroendet leder att många söker sig till alternativmedicinska metoder. Högre utbildningsnivåer generellt sett leder till en bättre informerad allmänhet. Det finns mycket information om fel som begås i vården. Problem med läkare och behandlingsalternativ som erbjuds finns också hög kännedom om. Hälso- och sjukvård leder inte i tillräcklig grad till att patienter verkligen blir friska. Kroniskt sjuka har relativt sett ett lågt förtroende för hälso- och sjukvården. Befolkningen blir äldre och har mer vårdbehov än vården erkänner. Information om hälsa är mer tillgänglig på Internet. Vissa studier visar att kvinnor, yngre personer, högutbildade patienter och personer med kroniska tillstånd använder KAM i högre utsträckning. Andra samhälleliga förändringar, t.ex. upplösningen av kärnfamiljen gör att den kunskap som delades generationsmässigt om huskurer och hälsofrågor inte fungerar som förr. Folkmedicinen har ersatts av vårdarbetare (som inte är tillgängliga). Patienter vill ha en mer aktiv roll om sin egen vård. Ökad medikalisering i samhället gör att man söker hjälp utanför skolmedicinen. Man är kritisk till läkemedelsindustrin. Man är framförallt kritisk till kopplingen politiska system och läkemedelsindustri. Man vet att inte lita på myndigheters hantering av kriterier för livsmedel, kostråd eller dieter. Man kommer fram till att man inte kan lita på den hälsoinformation hälsomyndigheter tillhandahåller som vårdpersonal utgår från. Läkemedelsindustrin tjänar enorma belopp på problem med mathållning. Livsmedelsverket försvårar för handeln med kosttillskott och begränsar rätten för den enskilde att bestämma över sin egen hälsa. Livsmedelsverket tillhandahåller missvisande information. Globala förtag inom livsmedelsteknologi och bioteknik utgör hot mot demokratin. Man ifrågasätter akademisk forskning, akademiker, forskare, läkare… Hälso- och sjukvården utreder inte bakgrunderna till varför man utvecklar sjukdom. Hälso- och sjukvården är fragmentiserande och opersonlig. Människor litar inte på sjukvårdspolitiken. Nuvarande kulturmönster och styrningen av hälso- och sjukvården gör det svårt för vårdpersonal att agera förebyggande och hälsofrämjande. Läkare tar för lång tid på sig inför sjukskrivning och åtgärder vilket leder till att patienter blir sjukare innan hälso- och sjukvården egentligen börjar fungera. I vårdvalet är diagnossättning huvudbärande. Fokus ligger på återhämtning, vilket gör det svårt att agera förebyggande. Diagnoskrav gäller istället för hälsa. Diagnoser drar in mer pengar till verksamheten än hälsa.

”För övrigt misstänker jag att det kunde bli ont om högavlönade reträttposter för politiker och andra offentliganställda beslutsfattare om Big Pharma inte får sin vilja igenom.” (Jens Jerndal)

Ytterligare problem kan vara bristen på tillgänglighet (möjlighet att träffa en läkare eller rätt nivå på vårdkompetens), att man inte vill diskutera hälsoproblem med vårdpersonal för att man inte litar på hur informationen hanteras, risk med både feldiagnosticering och felmedicinering, att patienter nekas vård, nekas utredning eller brist på adekvata behandlingsalternativ eller att man vill befria sig från läkemedel. Man har provat skolmedicinska behandlingar och allt har misslyckats (biverkningar och skadeverkningar det saknas upplysningar om inför behandling). Den psykiatriska vården blir sämre och resurser dras in vilket gör att människor söker sig till alternativmedicin. Att man söker sig utanför skolmedicinen kan handla om trubbigheten inom medicinsk vetenskap. Patienter läser av vården och jämför med metoder utanför hälso- och sjukvården och ser hur deras ohälsoproblem inte matchar sjukvårdspersonalens resonemang.

”In conventional medicine, doctors are only concerned with the symptoms of the illness. They question the patient superficially and reject subjective symptoms.” (Dr. Nader Butto)

Holistiskt resonerande är en motreaktion på vetenskapssamhället. Att människor söker sig till alternativmedicin förklaras ibland med att man vill föra upp existentiella frågeställningar på dagordningen. Svensk medicinsk etnologi har tolkat rörelsen som ett kulturmönster utifrån resonemanget att tidigare var skolmedicinen ett revolutionärt alternativ gentemot hälsofaror. I och med att skolmedicinen integrerats i samhället har det förlorat möjligheten att vara experimentfält för utopier och alternativ. Denna svenska etnologiska tolkning behöver inte alls stämma generellt sett. Traditionell medicin och folkmedicin har varit och är integrerade i samhället beroende på var i världen man befinner sig. Medicinsk antropologi studerar olika medicinska fenomenen. I olika kulturer kommer olika behandlingar att fungera olika bra eller dåligt på grund av förutsättningarna och traditionerna den egna kulturen har.

Medicinsk etnologi studerar, i likhet med hälsoekonomi, behandlingseffekter utifrån socioekonomi och demografi. Frågan är om inte den humanistiska förståelsen har lättare att hantera alternativmedicin på en mer rättvis basis än hälsoekonomi under förutsättningar att den kan svära sig fri från särintressen. Personer med bättre socioekonomiska förhållanden förväntas uppnå bättre behandlingsresultat (de har råd att vara självständiga vårdkonsumenter på ett sätt alla inte kan). Det är en västerländsk tolkning. Alternativ medicin är mer utbrett i andra delar av världen med lägre socioekonomi där alternativ medicin är integrerat i samhället och kostar mindre än skolmedicinsk behandling.

”Whether the CAM phenomenon represents a short-lived social movement or the beginnings of a radical transformation of medicine has yet to be determined.” (B. Barrett)

Om man förankrar resonemangen ytterligare handlar det om vad förutsättningar för förbättrad hälsa överlevnad och välstånd i världen leder till, dvs. att hälsobegreppen ändras över tid utifrån samhällsförändringar. Ska man förstå begreppsförändringen som en återtagande av traditionella holistiska värderingar i en föränderlig världsordning? (Holos av grekiska: hela människan.) Beroende på var i världen man befinner kommer hälsobegreppen förändras på olika sätt. En grov generalisering utifrån en svensk tolkning visar att det basala hälsobegreppet övergivits för en högre nivå av välbefinnande (well-being) i ett första förändringsskede. Nästa nivå utifrån det är välmående (wellness) som inbegriper en mer utvecklad komplexitet utifrån mänskliga villkor. Det här är en tolkningsfråga. Det finns internationella hälsoföreträdare som menar att begreppsbildningen har en helt annan inriktning. Välmående (wellness) handlar om hälsa och preventionsarbete medan välbefinnande (well-being) handlar om glädje, tillfredsställelse med livet som tillhandahåller ett holistiskt synsätt på livet. För det som vill bli påmind om statistiken på globalnivå kan man se Klara Johanssons TEDxUmeå presentation, ”Why it’s important to continue aiming for a fact-based worldview”, där hon lägger fram Hans Roslings globala statistik. Hans Roslings statistik visar att hälsan, välfärden och kunskapen går framåt. Utifrån det ökar kravet på hälsa.

“hagiohygiecynicism” (James Joyce, Finnegans Wake)

“The word ‘hagiohygiecynicism’, which shunts the Greek words for ‘holy’ and for ‘health’ or ‘sanitation’ (Hygieia is the goddess of medicine) onto the philosophy of the Cynica, with its faultfinding contempt for the enjoyments of life.” (Finn Fordham, Lots of Funs at Finnegans Wake: Unravelling Universals)

Människor söker sig utanför skolmedicinen av fler anledningar än så. Hälsa har en annan marknad än hälso- och sjukvården. Alternativ behandling erbjuder olika livsfilosofier. Hälsa ses som en form av självförverkligande och utveckling. Man försöker använda hälsa som ett sätt att motverka samhällets skadeverkningar. Man vill återerövra en helhetssyn över sig själv och med något som är större än en själv.

Komplementär vård kopplas också ihop med patientbemyndigande där patientens kunskap och erfarenheter erkänns. Komplementär vård är en människosyn och en form av patientinflytande. Att integrera alternativa och komplementära metoder är ytterligare sätt för hälsofrämjande personcentrerad vård.

Kommer man bli tvungen att tänka om helt och hållet pga. åldrande befolkning eftersom långvarigt läkemedelsbruk kan vara kontraproduktivt och kostar mycket. Kommer man börja resonera annorlunda framöver i termer av miljöhänsyn för att dra ner läkemedelskonsumtion där det går att ersätta med alternativa metoder? De hälsoekonomiska analyserna kan behöva integreras ut mot samhället på nya sätt.

Föreningen Läkare för miljön (LfM) skriver på sin hemsida att de är engagerade i miljöaspekter utifrån läkemedel och livsstilsfrågor. I kontakt med två personer från LfM framkommer att man är mest intresserad av klimatfrågan. Det finns en person hos LfM med inriktning läkemedel som inte är särskilt insatt i komplementär behandling, men är intresserad. Längre än så kommer man inte m ed LfM idag.

”Kopplingen mellan sjukvård, statliga verk och läkemedelsindustri är kanske också den ett symtom på sjukdom i ett samhällsperspektiv? Läkare får förmåner för att sälja in läkemedel till sina patienter, politiker och deras stab med förflutet i olika läkemedelsföretag ansvarar för medicinska beslut. Och hur står det till med media, tredje statsmakten, som precis som våra myndigheter ska arbeta i folkets tjänst och vara oberoende?” (Stefan Whilde, Hälsa före lag)

Det finns föreningar och nätverk för integrativ vård som är läkarorienterade, en är för all legitimerad vårdpersonal och en är för övriga intresserade.: LIM (Läkarföreningen för Integrativ Medicin), FIM (Föreningen för Integrativ Medicin, för alla legitimerade) och NIM (Nätverket för Integrativ Medicin, för övriga intresserade). NIM är mest aktivt på Facebook där man delar information. För ett antal år sedan sökte jag information utifrån någon föregångare till de nuvarande föreningarna – läkarförening för komplementär medicin. Där kunde jag få fram uppgifter om hur olika naturpreparat fungerar gentemot olika medicinska problem. Kanske hette hemsidan något annat. De olika LIM/FIM/NIM hemsidorna fungerar inte som den hemsida jag var inne på för flera år sedan.

Hälsofrihet – arena för frigörelse och omstörtande verklighet

153779861271522930PM8VitAngel

Debatten och diskussionen om hälsofrihet är som förutsättningarna inom fantasy litteratur. Naturens hämnd skulle kunna fungera som en dystopi för en medicinsk fantasyberättelse om hållbarhet. Fantasymedicin som litterär genre kan vara en nostalgisk tillbakablick, reaktion och kritik av modernismens rationella industriella framfart, kritik av risksamhälle. Fantasymedicin som litterär genre kan även vara forum för framtida hälsoutopier.

Naturläkemedel, spiritualism och healing i fantasy litteraturen är typiska teman. Fantasy ställer inte kravet på logik. Det gör inte heller vissa företeelser inom alternativ medicin fastän det följer sin egen logik.

”En del läkare i Australien verkar inte ha problem med att de inte riktigt förstår varför traditionell medicin fungerar. Vissa patienter upplever det som en skicklig Ngangkari kan se rakt in i deras kroppar och att de kan hitta sjukdomstillstånd de inte borde kunna se.” (TV Helse.se)

Fantasy lyfter fram värdegrundsfrågor. Det är en kamp mellan det onda och det goda där ondskan invaderar det godas territorium. Kampen om hälsofrihet och hälsoparadigmet kan liknas vid fantasy litteraturens idéer om frigörelse som en omstörtande verklighet. Fantasy vill frigöra det förflutna, samtiden och framtiden. Den kampen utgår från medicinskt fritänkande om uppkomsten till sjukdomar som inte rimmar med den officiella bilden av vetenskap och beprövad erfarenhet.

Genom olika sociala medier kanaler och böcker går det att drunkna i information om metoder och kurer. Ett axplock svenska Facebook grupper eller sidor: Vi vill avveckla Läkemedelsverket (dvs. man vill bli frisk på naturlig väg), Sjukdom på recept, Läka histaminintolerans med AIP, #ValfriVård, Hälsofrihet, Vaken, 2000-talets Vetenskap, Hälsoparadigmet, Alternativ Hälsa, Alternativ Medicinska Föreningen i Göteborg, Valfrågor om Hälsa, Hälsa före Lag, Enhet, Inför integrativ komplementär vård rehabilitering medicin och terapi nu!, Läka naturligt Alternativ cancerbehandling, TFT-Hälsan, Matfusket, Närings- och alternativmedicin, Örter och Alternativa Behandlingar, Alternativ Hälsa, CDB-olja mot Cancer Smärta Depression Sömnbrist Epilepsi Parkinson Diabetes, Vi som vill sprida Läkaren som vägrade ge upp, The Patient Who Built a Hospital, KAM Kommittén för alternativ medicin i Sverige, Hälsoparadigmet, Naturens läkande krafter, Praktiska läkeörter, Anna Fernholm, Nej till tvångsmedicinering, Funktionsmedicin, Funktions och alternativ medicin åt folket, Vetenskap och BOT (VOB), Låt maten vara din medicin, … listan kan göras längre. Eller kommer hälsofriheten tillkorta i sociala medier framöver? Facebook värderar inte fritänkande och har inlett ett krig mot hälsofrihetsdebatten och hälsofrihets entreprenörer. Facebook raderar hälsofrihetskonton med motiveringen ”fake news”.

”Though different, preventive and alternative medicines share the same goal of thinking outside the box of conventional medicine.” (Andrew Weil)

Den fria diskussionen om hälsofrihet på sociala medier är högt driven. Den kommande utredningen om KAM i Sverige som blir offentlig 2019 ses som ett spel för gallerierna av de som diskuterar för hälsofrihet i sociala medier grupper.

Hälsofrihet handlar om att införa medicinsk pluralism i vården och att kunna erbjuda mer individanpassade vårdinsatser. Hälsofrihet är en gräsrotsrörelse där människor tar den egna hälsan i egna händer istället för att utgå från den svenska hälso- och sjukvården. Hälsofrihet handlar om att återknyta till folkmedicin och naturliga behandlingsformer.

En dokumentär som ger en nyanserad framställning till hälsofrihetens lov är ”Kampen om Hälsoparadigmet” som har en egen Youtube kanal med samma namn. Tidningen och Föreningen 2000-Talets Vetenskap (www.2000tv.se) ligger bakom dokumentären. Filmaren Heléne Bengtsson har skapat dokumentären och beskriver i en intervju i Ytterjärnaforum att det var när hennes egen dotter blev sjuk i cancer som hon blev varse bristen på helhetssyn och framförallt avsaknad av hälsosyn i vården.

Svenskar som leder vägen och som finns med i dokumentären ”Kampen om Hälsoparadigmet” är: Susanna Ehdin (Disputerad immunolog, hälsoförespråkare), Ursula Flatters (läkare och antroposofisk medicin, Vidarkliniken), Peter Wilhelmsson (naturläkare, skrivit en näringsmedicinsk uppslagsbok), Marina Szöges (homeopat), Torbjörns Sasserson (journalist och redaktör, NewsVoice, TV Helse) och Robert Hahn (läkare). Kortfattat om dokumentären kan kommenteras att hälsofrihet handlar om att införa medicinsk pluralism i vården och att kunna erbjuda mer individanpassade vårdinsatser och ökad patientdelaktighet. Hälsofrihet beskrivs som en gräsrotsrörelse där människor tar den egna hälsan i egna händer istället för att utgå från den svenska hälso- och sjukvården. Hälsofrihet handlar om att återknyta med folkmedicin och naturliga behandlingsformer. Hälsofrihet handlar även om att erkänna en medicinsk komplexitet som inte fungerar inom hälso- och sjukvården. En opinionsundersökning i dokumentären visar att 76 % av kvinnor och 58 % av män skulle uppskatta att läkare har utbildning i integrativ vård.

153779870063226974AngeliEld

En motpol i debatten om hälsofrihet är Föreningen Vetenskap och Folkbildning. VoF delar ut pris som årets förvillare till personer som är verksamma för hälsofrihet. VoF och de journalister, läkare och sjuksköterskor som är verksamma genom dem gör allt för att dumförklara hälsofrihet. VoF egna opinionsundersökningar om medicin och hälsa visar resultat som är misskrediterande mot alternativa metoder. Betänk att det inte handla om patientrapporterade mått eller att resultaten är kopplade till den evidens som finns för integrativ vård.

”they had been maltreating themselves to their health’s contempt.” (James Joyce, Finnegans Wake)

En fråga man undersökt och där man bakat ihop två motpoler gör det lite svårt att bena ut rätt skiljelinje gällande resultaten. Frågan lyder: ”Alternativmedicin botar sjukdomar genom att behandla hela människan, medan skolmedicin endast behandlar symptom”. Generellt sett ger 44 % av svaren botar inte, 22 % botar, 31 % varken eller, 3 % ej svar.

Förenta Nationerna – hur skapa hälsofred i vårdpolitiken?

I FN:s Agenda 2030 finns målsättningar om att personer inte ska dö i förtid, man ska främja välbefinnande i befolkningen och att dessa mål ska nås genom förebyggande insatser och behandling. Det ingår i idéer om globala mål för hållbar utveckling.

”Jens menar att läkarna följer den lagstiftning som finns och att de inte kan lastas för att systemet inte fungerar. Han vill se förändringar i lagstiftningen som öppnar upp för alternativ till skolmedicin.” (FoU Rapport 2010:5)

Jag fick en kallelse till min Vårdcentral utan att jag beställt en tid. Anledningen till kallelsen var hälsoutredning och det faktum att jag inte är frekvent i primärvården. Vid denna konsultation får jag veta att min senaste distriktsläkare blir tvungen att sluta på den vårdcentral där jag idag är listad för att hon agerar utifrån hälsoperspektivet och det ogillas på chefsnivå. Den här situationen är underlig. Nätverket för hälsofrämjande hälso- och sjukvård finns. Det finns till och med hälsofrämjande primärvård (HFPV). Finns ens motsvarighet gentemot specialistvården? Jag provar att söka på integrativ vård och komplementär vård på HFS hemsidan utan resultat. På HSF hemsida finns en hälsokalkylator där det är tänkt att man ska frigöra vårdresurser utifrån mått om förbättrade levnadsvanor hos befolkningen. Hälsokalkylatorns kriterier är BMI, rökning, fysisk inaktivitet och missbruk. Det finns inga indikationer på holistiskt hälsoresonerade. 2004 bildades i riksdagen ett tvärpolitiskt projekt NIKA (Nätverket för Integrativ/Komplementär-Alternativmedicin). Idag kan man hitta en sida integrativ-medicin.se som ger hänvisningar till andra sidor och där man uppmanas använda sökord på riksdagens hemsida. Det händer inte tillräckligt och det har ingen inverkan på att ens allmänläkare får agera hälsofrämjande och ha kvar jobbet.

”It is not what we think or feel that makes us who we are. It is what we do. Or fail to do…” (Jane Austen, Sense and Sensibility)

Myndigheten för Vårdanalys har i rapport ”Förnuft och känsla Befolkningens förtroende för hälso- och sjukvården Rapport 2018:4” analyserat befolkningens förtroende för vården. Förtroendet varierar i olika landsting mellan 46 – 72 %. Sedan 1990-talet har förtroendet fortsatt sjunka. Förtroendet för primärvården är litet. Samtidigt tillskriver man 65 % förtroende som ett stort förtroende. I tidigare rapporter har 60 % förtroende för hälso- och sjukvården ansetts som lågt förtroende. Vårdanalys värjer sig mot att media beskriver sjukvården utifrån en ständig kris. Personligen blir jag konfunderad över formuleringar i rapport 2018:4 som påstår att förtroende är ”en skugga av framtiden”, ett framåtblickande ”för-förtroende” – att allmänhetens förtroende utgår från tidigare erfarenheter och att förtroende är något man ska få längre fram men inte räkna med i det närmaste. Det finns knappt ett företag som hade överlevt med det mottot. I termer av kriskommunikation är tilltaget en klassiker i att förneka ansvaret där Vårdanalys väljer att överföra skulden på företeelser i samhället. För att vilseleda gör Vårdanalys förtroende till något vagt och mångdimensionellt. Det i sig är knappast förtroendeingivande. En patient vet exakt när förtroendet för vårdpersonal eller hälso- och sjukvården är brutet och vad det beror på. Valet av titel Förnuft och känsla syftar på den välkända romanen av Jane Austen. Romanintrigen skapas utifrån ett familjesvek som mynnar ut gentemot två huvudkaraktärer som agerar väsensskilt. Hur kan man tolka Vårdanalys val av titel? Försvarar Vårdanalys verkligen allmänhetens uppfattning om vad förtroende eller brist på förtroende för hälso- och sjukvård innebär?

Vems hälsosamtal vill du ingå i?