Covid-19: Americas Grand Jury – The People vs. Dr. Anthony Fauci

Covid 19 Americas Grand Jury concerning The People vs. Dr. Anthony Fauci has started. Will be listing their days as they themselves publish them. This is an attempt to help more people find out what is going on. Their homepage: https://americasgrandjury.com/

America’s Grand Jury will provide real-world evidence investigating whether Fauci and these agencies colluded with pharmaceutical companies, mainstream media, and big tech to: 

  1. Falsify evidence to support an allegation of a pandemic in order to incite public panic 
  2. Illegally and unethically suppress early treatment and repurposed drugs in order to promote vaccines 
  3. Justify unlawful lockdowns, mask and vaccine mandates 
  4. Provide fraudulent guidance and misinformation to encourage use of a vaccine known to be unnecessary, ineffective and harmful  
  5. Censor vaccine harms and injuries, and prevent liability for vaccine adverse effects in order to increase profits 

Day 1: On the first day Robert F. Kennedy and Dr. Chris Martensen testified about the crimes against humanity concerning the Covid-19 ‘pandemic’ fraud.

You can listen to day 1 from here.

View the evidence from here.

To understand the gravity of the situation you can access Robert F. Kennedy’s ebook The Real Anthony Fauci Bill Gates, Big Pharma and the Global War on Democracy and Public Health (on this other Swedish blog go to the second entry, click on ‘ladda ner’ (it means download) next to the words: real fauci).

Day 2: (awaiting their publication)

Please help share this information worldwide!

©Philippa Göranson

You might also be interested in Grand Jury Corona Investigative Committee

Del 2 COVID-19 och perspektiv utifrån 1920 internationella patientorganisationer

Coronapandemin har visat sig innebära patientsäkerhetsrisker för patienter och har negativ inverkan på vårdkulturen. PatientView är ett engelskt företag som undersöker patientinflytande på global nivå. Man har nu släppt en andra studie om internationella patientorganisationers erfarenheter under pågående Coronapandemi. Nedan följer en redovisning av några tendenser, problem, framgångar och förändringar PatientView fångat genom enkäter till olika patientorganisationer i världen.

PatientView har gjort en uppföljande studie utifrån sin första enkät där 1720 internationella patientorganisationer svarade på frågor om hur de uppfattat att läkemedelsindustrin och regeringar hanterat Coronapandemin. Den första studien finns som läshänvisning i slutet av denna text. Den uppföljande studien som företagits från november 2020 till februari 2021 som publicerades i slutet av april 2021 utgår från 1920 internationella patientorganisationer från 84 olika länder. Denna uppföljande studie, “The Corporate Reputation of Pharma in 2020 during the Covid Pandemic – the Patient Perspective”, är i jämförelse till den första Corona studien fokuserad på läkemedelsindustrin. Den information man kan ta till sig gratis är utifrån PatientView pressrelease. Mer djupgående information utifrån PatientView generella studiekriterier får man om man prenumererar på PatientViews undersökningar. PatientView har undersökt läkemedelsindustrin utifrån frågeställningar om: 1) Hur man presterat under Corona pandemin, 2) Patient fokus, 3) Kvalitet på patientinformation, 4) Patientsäkerhet, 5) Hur läkemedelsindustrin är till fördel för patienter, 6) Transparens, 7) Andra hälsotjänster än läkemedel, 8) Integritet, 9) Kvaliteten på samarbetet med patientorganisationer, 10) Patientengagemang om forskning och utveckling, 11) Hållbarhetsmål (ESG: Environmental, Social, and Governance). Allt detta redovisas inte i deras pressrelease jag förhåller mig till i denna redovisning.

PatientView är särskilt intresserad av att få fram och visa i sin pressrelease hur patientorganisationer världen över uppfattat hur läkemedelsindustrin stöttat patienter eller inte under Coronapandemin. PatientView redovisar i sin pressrelease i den uppföljande studien fyra övergripande grupperingar: 1) läkemedelsindustrins effektivitet att besegra Coronapandemi, 2) läkemedelsindustrins rykte under 2020, 3) de bästa läkemedelsföretagen i relation till hantering av Corona pandemi, 4) de bästa läkemedelsföretagen.

På Linkedin kan man se att Fokus Patient i Sverige samarbetar med PatientView och tar hand om intervjuer gentemot svenska patientorganisationer. Jag vet inte i dagsläget exakt vilka svenska patientorganisationer som svarat eller hur eller om de svenska organisationernas svar skiljer sig från övriga internationella svar eller om svenska patientorganisationer harmonierar med helhetsintrycket eller inte. 

Den geografiska spridningen av den uppföljande studien visar att den högsta andelen svar kommer från Väst Europa, följt av Nord Amerika, Asien, Öst Europa, Sydamerika och Karibien, med Afrika som näst sist och Mellan Östern med lägst svarsfrekvens. Svarsfrekvensen utifrån diagnoskriterier av olika internationella patientorganisationer har varit högst utifrån cancer, autoimmuna sjukdomar, neurologiska diagnoser och ovanliga diagnoser. Lägst svarsfrekvens internationellt sett har varit: kvinnors hälsa, huddiagnoser, barn och hjärtproblem. 

Läkemedelsindustrins effektivitet i att besegra Coronapandemi enligt PatientView undersökning

62 % av de patientorganisationer som svarade ansåg att läkemedelsindustrin varit effektiva i sin hantering av Coronapandemi. De tre länder som menar att läkemedelsindustrin varit mest effektiv är: Spanien (86 %), USA (82 %) och Panama (80 %). De tre diagnosområdena internationella patientorganisationer anser att läkemedelsindustrin varit bäst på att stötta patientkategorier är: 1) HIV/AIDS (70 %), 2) Cancer (69 %), 3) Funktionsnedsättningar (67 %).

Patientorganisationer i Indien och Frankrike uppfattar att läkemedelsindustrin brustit i att producera bra information om Coronapandemin.

Patientorganisationer uppfattar att läkemedelsindustrin inte varit bra på att hantera brister om tillgång till annars vanligt förekommande tillgång till läkemedel.

Särskilt patientorganisationer med inriktning på endokrinologi och diabetes har uppmärksammat att läkemedelsindustrin brustit i möjligheter av tillgång till livsviktiga läkemedel.

Läkemedelsindustrins rykte under 2020 utifrån patientorganisationer internationellt sett

50 % av de internationella patientorganisationerna menar att läkemedelsindustrin har gott rykte. Man kan se utifrån tidigare PatientView mätningar att läkemedelsindustrins rykte ökat med 4 % sedan 2019. Annan jämförande statistik från PatientView visar att patientorganisationer ser att läkemedelsindustrin blivit bättre på innovation med en ökning på 9 % sedan 2019 – 2020 rankades med 57 %. Tidigare jämförande statistik från PatientView visar att läkemedelsindustrin enligt internationella patientorganisationer blivit bättre på att skapa produkter som gagnar patienter med en ökning på 6 % sedan 2019 – 2020 rankades med 59 %. 

De bästa läkemedelsföretagen i relation till hantering av Coronapandemi i PatientView enkät

I PatientView enkät ingår 48 olika läkemedelsföretag. De tre bästa läkemedelsföretagen under Coronapandemin enligt internationella patientorganisationer: 1) ViiV Healthcare, 2) Pfizer, 3) Roche/Genentech.

Kritiska synpunkter som framförs av de internationella patientorganisationerna utifrån hantering under Coronapandemi handlar om många olika saker. Patienter får inte rätt vård och behandling i tid. Patienters behandlingar ställs även in helt och hållet under Coronapandemin. Många olika patientorganisationer har försökt vända sig till läkemedelsindustrin i försök att avhjälpa de problem som uppstått ur patientsäkerhetssynpunkt.

Patientorganisationer märker att vårdkulturen påverkas negativt och att patient – läkarrelationen har blivit ansträngd under Coronapandemin. De kritiska synpunkterna som framförs i denna andra uppföljande utredning ger snarlika resultat som den första enkäten där man konstaterat att patienter övergivits. Patientorganisationer har även svarat att de lagt märke till att läkemedelsindustrin satt många av sina sedvanliga aktiviteter med patientorganisationer på vänt. Allt kan inte skyllas på läkemedelsindustrin i sig bara – mycket av de hinder som uppstått handlar om politiska beslut och samhällsförändringar under pågående Coronapandemi. 

De bästa läkemedelsföretagen enligt internationella patientorganisationer

PatientView har jämfört uppgifter mellan 2019 och 2020 om de mest uppskattade läkemedelsföretagen av patientorganisationer. På första plats kvarstår ViiV Healthcare. På andra plats hade man 2019 Roche/Genentech som till 2020 ersatts av Pfizer. I denna jämförande mätning har Astra Zeneca ökat mest med en tidigare placering på 14 av 48 möjliga till en åttonde placering i 2020. Pfizer har gjort den näst största förtroendeökningen hos internationella patientorganisationer.

#PAGC19

PatientView uppfattar att patienter har svårt att få tag i relevant information om COVID-19. PatientView lanserade i början av 2020 en hashtag #PAGC19 på Twitter där man uppmanar patientorganisationer att använda denna för att sortera in vad patientorganisationer gör för att hantera utmaningar av Coronapandemi. Alla tweets som läggs in under hashtagen hamnar sedan på PatientView bloggsida patientviewblog(punkt)com. Tanken är att hjälpa allmänheten och patienter att hitta information och information om COVID-19 relaterat till olika diagnoser. När jag skrollar #PAGC19 på Twitter ser jag att det kommer in en hel del tweets från olika internationella patientorganisationer. Även enskilda personer som känner till hashtagen delar hälsorelaterad information eller frågor. Om jag jämför med PatientView egen bloggsida som samlar in alla tweets förekommer mer information än vad Twitter låter mig se genom själva hashtagen i original. Anledningen tycks vara att PatientView själv tweetar ut mer information själv relaterat till patientorganisationer och frågeställningar i relation till COVID-19.

©Philippa Göranson, Lund, 2021-05-03

Läsanvisning:

COVID-19 och perspektiv utifrån 1720 internationella patientorganisationer

PatientView, ”#PAGC19 gathering authoritative and trustworthy patient group news on covid-19 under one banner”, patientviewblog(punkt)com

Referenser:

Fokus Patient, LinkedIn, Mars, 2021

PatientView, Press release, “The Corporate Reputation of Pharma in 2020 during the Covid Pandemic – the Patient Perspective”, 2021-04-27

Wyke, Alex, ”PatientView has launches #PAGC19 on Twitter and is encouraging Patient Groups to adopt the hashtag in any of their tweets about COVID-19”, LinkedIn, Mars, 2020 

Från spetspatient rapport nr 2 till God och Nära Vård och Digifysiskt Vårdval till frågan om tanken om hälsa i framtiden kommer vara fri eller kontrollerad?

Läkartidningen skrev häromåret att sjukvården ligger minst 30 år efter trafiken i frågan om att införskaffa evidens som belyser människors värdering av hälsa. Ett samhällsekonomiskt perspektiv på hälsa för vården är förenligt med ”ett efterfrågebaserat värde utifrån befolkningens preferenser” enligt hälsoekonomisk debatt i Läkartidningen. Vad är det för samhällsförändringar som måste till innan ett sådant värde kan förvekligas full ut i vården? Handlar ett sådant förverkligande om att värdera samhällsmål på nya sätt så att efterfrågebaserade värden utifrån befolkningen perspektiv på hälsa kan förverkligas? 

Vad är det som ligger bakom drivkrafterna och trenderna och varför ser nuvarande retorik i vårddebatten ut som den gör idag? Vad är det för trender på olika nivåer som ser ut att påverka? Globalisering, anti-globaliseringsdebatt, kravet på mer hållbara verksamheter, ökad urbanisering ger ökad obalans, åldrande befolkning, ökat utbud av tjänster, fler tekniker för ”gör-det-själv-hälsa”, ökad tillgång till data, automatisering, artificiell intelligens och maskinlärande, mobila tjänster, sensorer, blockchain, IoT (Internet of Things), IoMT (Internet of Medical Things), IoB (Internet och Bodies/Internet of Behaviour), IoUs (Internet of Us) med mera… Vad leder all ökad informationsskapande i och med digitaliseringen till i frågan om ehälsa? Kommer människor framstå som friskare eller sjukare i det längre perspektivet? Finns något i nuvarande samhällsrisk utifrån covid-19 som kommer påverka förändring i det man hittills tänkt sig är stabila tendenser? 

Har de nuvarande trenderna konsekvenser utifrån utredningar som God och Nära Vård serien och Digifysiskt vårdval och den andra spetspatientrapporten Spetspatienter – en ny resurs för hälsa och systemförbättring? Eller påverkar utredningarna varandra med spetspatientrapporterna idag?

Hur ska man förhålla till Agenda 2030 och frågan om ett jämlikt, tillgängligt och effektivt hälsosystem? Agenda 2030 nämns i God och Nära Vård (SOU 2018:39) utifrån tanken om myntets framsida om detta för att skapa bättre hälsoutfall i samhället för alla. Agenda 2030 rymmer också enligt uttolkare en mörk baksida. Vilket samhälle vaknar vi upp i utifrån ett post-covid-19 tillstånd och vad kan det få för konsekvenser gällande ehälsodata i framtiden?

Hur stor skillnad är det utifrån de läkarorienterade offentliga utredningarna och remissvar från civilsamhället och de som står närmast patient- och delaktighetsperspektivet? Varför är det så pass låg andel remissvar av patientorganisationer eller organisationer ur civilsamhället i frågor som rör vården? Varför kan man inte riktigt lita på att de offentliga utredningar som skrivs för att stärka patienten ställning gör det fullt ut? 

Liten internationell utblick på egenvård

Frågan om egenvård engagerar de svenska spetspatienterna. Hur stor skillnad är det mellan det svenska och vissa internationella perspektiv på egenvård? Vad är egenvård? Egenvård handlar i mångt och mycket om att komma ihåg att göra rätt val. Egenvård inbegriper många dimensioner i livet – förutom att satsa hälsostrategiskt utifrån kronisk sjukdom. Egenvård handlar om balans i livet och internationellt sett diskuteras att det handlar om det som på svenska kallas nära vård utifrån tanken om att avlasta hälso- och sjukvården. Kritik mot egenvård är att det kan handla om neoliberalism. En bakomliggande strategi om egenvård och nära vård är att försöka få genomslag för mer salutogena tillvägagångssätt. 

Den 24 juli är internationella egenvårds dagen (ISD: International Self-Care Day). För den som vill kan man följa hashtags på Twitter: #iselfcare, #InternationalSelfCareDay, #selfcareforall

International Self-Care Foundation (isfglobal(punkt)org) är en organisation som tar frågan om egenvård utifrån både person- och samhällsperspektiv (engagerar sig även i frågan om stadsplanering och hälsa). Deras sju pelare om egenvård innefattar: 1) kunskap och hälsolitteraticitet, 2) psykisk hälsa, 3) fysisk aktivitet, 4) att äta nyttigt, 5) undvika risker, 6) hygien, 7) rationell och sansad användning av egenvårdstjänster och att inte överanvända hälso- och sjukvård. En delning från International Self-Care Foundation på Facebook visar att i Kanada debatteras frågan om en nationell egenvårdsstrategi för att avlasta hälso- och sjukvården. En kanadensisk enkät visar att frågan om tillgång till hälso- och sjukvård engagerar kanadensare allra mest följt av frågan om levnadsomkostnader. 

Global Self-Care Federation (selfcarefederation(punkt)org) förevisar en studie om tillförlitligheten om egenvård. ¾ av konsumenter litar på egenvårdsindustrin. Europa har högst tillförlitlighet (74 %), Afrika/Mellan Östern kommer på andra plats (53 %), Asien får en tredje placering (34 %), USA på fjärde plats (33 %), Sydamerika femte placering (12 %) och Oceanien hamnar sist globalt (11 %). I frågan om egenvårdsinformation bedöms att vetenskapliga artiklar har 38 % tillförlitlighet, industrin och fristående organisationer har 32 % tillförlitlighet, läkare och övrig vårdpersonal har 24 % tillförlitlighet, olika företags hemsidor ges 15 % tillförlitlighet, mainstreammedia 10 % tillförlitlighet, officiella/statliga hemsidor ges 9 % tillförlitlighet. Mer kvalitativa analyser om dessa skillnader och bakomliggande orsaker behövs. 

The International Center for Self Care Research (selfcareresearch(punkt)org) visar ett samarbete med Linköpings Universitet september 2020 om en kurs om egenvård i relation till kronisk sjukdom. 

Self Care Forum (selfcareforum(punkt)org) annonserar den engelska egenvårdsveckan för 2021 ”Self Care Week 15 – 21 Nov 2021”. Det engelska Self Care Forum håller på att bli en mer integrerad del av NHS och allmän vårdpolicy. Det initierades 2011. 

NHS i England har en del information om egenvård och att man uppmärksammar egenvårdsveckan. NHS England skriver att de satsar på ett underlätta för patienter med kroniska sjukdomar att förbättra och engagera sig i egenvård. Man driver egenvårdskonferens, program för att hjälpa patienter att bli mer aktiva i sin hälsa.

Selfcarejournal(punkt)com är en tidskrift som publicerar material om egenvård utifrån de flesta perspektiv som finns: patienter, vårdgivare, digitalisering, hälsoekonomi, farmakologi, patientinformation, hälsoutfallsmått, naturläkemedel m. m.

Några svenska infallsvinklar på egenvård 

Vården vill producera mer vård men patienter eftersträvar i stället hälsa för att slippa uppsöka vården. Spetspatienter vill att möjlighet till egenvård utvecklas och att formerna för patienters egenvård förbättras och får bättre erkännande i vården. Spetspatienter vill att sätt att mäta hälsoutfall skapas utifrån patienter själva utifrån deras egna hälsomålsättningar som syftar på att stärka den egna hälsan och att det integreras i vården. Det är ett sätt att få in patientperspektivet i vården för att motivera vårdpersonal att utgå från mer patientnära strategier. 

Problemet i Sverige i frågan om egenvårdens erkännande i vården är Socialstyrelsens nuvarande definition av egenvård. Egenvård definieras av Socialstyrelsen som hälso- och sjukvårdsåtgärd som legitimerad hälso- och sjukvårdspersonal bedömt att en patient själv kan utföra. Egenvård är inte hälso- och sjukvård enligt hälso- och sjukvårdslagen. 

World Health Organisation (WHO) har sedan 2019 en salutogen definition om hälsa som inbegriper att stärka egenvårdsperspektivet. WHO:s nya ställningstagande definierar egenvård som förmågan hos individer, familjer och samhällen att främja och bibehålla hälsa, motverka sjukdom och hantera sjukdom och funktionsnedsättning med eller utan stöd från hälso- och sjukvården. Spetspatientrörelsen lyfter idag fram WHO definition från 2019 när de debatterar hälsoinriktning och egenvård. 

Svensk patientlag (2014:821) kapitel 3, 8 § anger att patienten ska få information om metoder för att förebygga sjukdom eller skada (det är inte egenvård med salutogen utgångspunkt men det närmaste man kan komma utifrån dagens patientlag som bygger på sjukdomssyn). Utifrån olika former av patientorganisationer, patientrörelse och hälsorörelse och diverse aktörer kan frågan om hur man förebygger sjukdom variera. Det finns olika utgångspunkter utifrån vad som skapar hälsa eller motverkar sjukdom. Det föreligger vetenskapliga, ideologiska och kunskapsmässiga konflikter i världen om det. Det kan skapa problem och konflikter utifrån vad olika patienter har kännedom om eller inte och vilken hjälp man vill ha i hälso- och sjukvården eller inte – eller att patienter ifrågasätter den egenvård vårdpersonal anser är korrekt.

”I princip alla patienter tar redan det största ansvaret för sin egen sjukdom och det tror vi att vi kan fortsätta med, men då måste det också finnas stöd för det i systemet. Vi behöver se över ha ett ersättningssystem för egenvård.” – @kimnordlund #Almedalen #spetspatienter” (@Unga_Reumatiker, Twitter)

Begreppet egenvård har en egen svensk Wikipedia sida vars utgångspunkt idag är skolmedicinsk. Wikipedias egenvårdsförklaring handlar om att egenvård kan handla om att köpa receptfria läkemedel på Apoteket och handlar om åtgärder en person kan utföra själv vid enkla och vanliga sjukdomar eller skador. Specialiserad egenvård beskriver Wikipedia att det handlar om utrustning vården tillhandahåller patienter som de kan utföra själva i hemmet. Specialiserad egenvård faller inom Socialstyrelsens föreskrifter för bedömning av egenvård. 

Spetspatientrörelsen relaterar egenvård i relation till kroniska- och livsomvälvande diagnoser. Spetspatientrörelsen tycks mest intresserad av egenvårdsinsatser som samarbetar med skolmedicinska/mainstream medicinska perspektiv som främst syftar på att stärka hälsa. Spetspatienters hälsouppfattning i samröre med kronisk sjukdom handlar om att man är påläst och hanterar sig själv så konstruktivt man kan. Hälsotanken inbegriper också att få rätt diagnos så snabbt som möjligt för att inte råka illa ut i livet och till exempel hamna ute i socialtjänst eller andra samhällsinsatser för att hälso- och sjukvården inte kan identifiera och hantera patienter på rätt och bästa sätt. 

 ”Mycket spännande @OskarHansson9 m. fl. Jag undrar dock över etiken: hur känns det att få veta att om 20 år kommer du få AD? Speciellt som vi vet att vården är riktigt dålig på stöd till livsstilsförändringar. Hur många kommer ta livet av sig om de får ett sånt besked mitt i livet?” (@SaraRiggare, Twitter)

Egenvårdsfrågan utifrån e-patient och vårdkonsumentperspektivet har diskuterats tidigare. Frågan om egenvård ses som en hörnsten i samhällsbygget. Om alla skulle söka vård för alla sina symtom finns risk att sjukvården brakar samman. 1997 publicerades Edgar Borgenhammar och Lars Fallbergs debattbok Våga vara Vårdkonsument Vägar till medvetande och de visade på förutsättningar kring egenvårdsforskning utifrån forskning på 1 000 personer:

500 har symtom de klarar med egenvård, familj eller vänkrets

250 har inga sjukdomssymtom

150 har symtom de söker för inom primärvården

90 har symtom de inte bryr sig om

9 har symtom de går till lokalt sjukhus för

1 har symtom som behandlas vid regionsjukhus

Lif kommenterar egenvård i en artikel som att patienten ska ges ökade möjligheter till ansvarstagande för egenvård. Lif relaterar till frågan om 7 grupper receptfria läkemedel och att det leder till besparingar på nära 11 miljarder kronor. 

Det jag saknar uppgifter om i relation till vården är hur många som söker sig bort från vården eller apoteken till alternativ medicin som också innebär kostnadsbesparingar för hälso- och sjukvården. Hur stora kostnadsbesparingar för samhällsekonomin innebär alternativ medicinska insatser? 

Omvärldsförändringar med vård- och patientutveckling?

Omvärldsförändringar påverkar hur vården organiseras för framtiden. I God och Nära Vård (SOU 2019:29) påpekas att omställningen till ett modernt och personcentrerat vårdsystem kräver att man bryter upp med gamla attityder. Hälso- och sjukvården står inte utanför ”samhällskontexten” eftersom vården engagerar så pass många medborgare. Samhällsutvecklingen påverkar varför utredningarna God och Nära Vård och Digifysiskt vårdval ser ut som de gör. Övergripande samhällstrender, tendenser och megatrender påverkar även framväxten av spetspatienters kapaciteter och innovationer.

Ett helt nytt tänkande krävs inför de förändringar som behövs för att behovsanpassa vården utifrån patienters behov. Kairos Future visade 2019 i sin rapport, ”Hälso- och sjukvårdens kompetensförsörjning i framtiden”, vad som kan göra vården framgångsrik: 1) från sjukvård till hälsofrämjande och förebyggande, 2) från IT till digitalisering, 3) från stuprör till varaktiga samarbeten, 4) från hierarkier till självstyrande team, 5) från felkorrigering till resiliens. Kairos Future identifierade ett antal framtida förmågor: 1) vara attraktiv arbetsgivare, 2) ta till sig ny teknik, 3) leda förändring, 4) förmåga till personcentrerat synsätt, 5) kommunikation, 6) yrkeslivslångt lärande, 7) matcha kapacitet till efterfrågan. Omvärlden och globaliseringen driver på dessa förändringar skriver man 2019. Man kan tala om allt från svaga signaler till mindre-, större- eller megatrender som drivkrafter till förändring. För att återkoppla till hur man ska förstå samtiden och framtiden gick Kairos Future ut med information i en pressrelease inför ett webinarium redan i mars 2020 att människor före Corona utbrottet börjat förbereda sig på samhällsförändringar utan att precisera dem närmare. Människor ifrågasätter sedan länge auktoriteter och institutioner. Kairos Future tänker sig att nuvarande megatrender inte längre är självklara. Kairos Future påstående om att människor tröttnat på valfrihet ser jag som oroväckande med tanke på hur människors fri- och rättigheter utmanas i och med coronaviruset. 

Innovation Trend Report 2019 som producerats vid Stanford University visar att det tre mest avgörande trenderna som följs för utvecklingsarbete i turordning är: 1) konsumentupplevelse, 2) produkter som blir tjänster, 3) konsumenttjänster utifrån hälsa och välbefinnande. De tre mest relevanta innovationsramverken är i turordning: 1) designtänkande, 2) aigile och 3) human/personcentrerad design. 2019 ansågs att AI och maskinlärande var mest intressant följt av Big Data och förutseende analys. På nionde plats av tolv möjliga sågs telehälsa (digifysiskt vårdval) och turordningen ändras i och med Corona pandemin där vårdkontakter alltmer digitaliserats. Läkaren och epatientföreträdaren Bertalan Meskó sammanfattade redan våren 2020 att det är COVID-19 som fått telemedicin att bli mainstream. Den mest vanligt förekommande fel diagnosticeringen med telemedicin är dock huddiagnoser. COVID-19 leder också till minskat förtroende i den globaliserade världsbilden utifrån olika former av samhälleliga restriktioner utifrån Corona pandemin. Bertalan Meskó betänker också integritetsproblemet med hälsodata. Utan hälsodata ingen vårdutveckling men det sker på bekostnad av den enskildes integritet och COVID-19 har försvårat integritetsaspekten. Man kan också undra över vilka trender som inte kommer vara lika relevanta längre och vad som kommer i dess ställe utifrån COVID-19? 

Liten samtidsreflektion: COVID-19 utmanar och förändrar

Samtidsdebatten diskuterar frågan om ”det nya normala” utifrån Corona pandemi och en omställning på makro-, mikro-, och individuell nivå. Idén om den fjärde industriella revolutionen med en totalitär digitaliserings ordning utifrån World Economic Forum diskuteras och kritiseras. Corona pandemin förstärker och tydliggör polariseringstendenser i samhället i frågan om hälsa och vart världen verkar vara på väg. 

”I stort sett allting förutses flytta till cybersfären. 2019 skedde 1 % av konsultationerna med läkare via nätet i England. Under Coronakrisen har den legat på 100 %. Även e-handeln väntas växa när kunderna tvingas online. Det är Big Tech och hälsobranschen som står som segrare.” (Jacob Nordangård, ”Nordangård: The Global Reset: Coronakrisen banar väg för en teknokratisk värld”)

Konsultföretagen McKinsey & Co förevisar den fjärde industriella revolutionen med ökad digitalisering av samhället, förnyad innovation, en ny grön omställning, en ny biopharma revolution, ett mer AI baserat samhälle. Andra som diskuterar megatrender utgår från frågor om: globalisering, förstärkt urbanisering, digital omställning, cybersäkerhet, hållbarhet, klimatkris, hälsorevolution (ehälsa och att den enskilde har mer eget ansvar för sin hälsa), hyperförbindelser, ökad diversifiering/överger tidigare stereotyper, digitaldetox. Det ökade trycket på geopolitiska megatrender diskuteras: Kalla kriget 2.0, teknologisk kapprustning mellan öst och väst, ett starkare EU, ökad nationalism, globaliseringen försvagas (eller tvärtom förstärks), multilaterala institutioner hotade, försvagad västerländsk försvarsallians, städerna och samhällets sårbarhet. Frågeställningar utifrån samhällsutveckling diskuteras även i termer av ökade välfärdskostnader, behovet av ökad trygghet i samhället, Corona pandemin slår hårdare mot äldre och de med underliggande sjukdomar, människors förväntningar på livet ändras, kompetensförsörjningen påverkas, ökad ryktesspridning och desinformation (beroende på vem som tolkar). 

Euromonitor menar att coronaviruset gör att megatrender utmanas och flera av deras insikter påminner om det som redan diskuterats men de tillägger att etik och moraliska värderingar kommer få starkare fokus i samhället, mer holistiska synsätt på hälsa kommer att utvecklas, förebyggande hälsoinsatser kommer öka, människor kommer söka ett ”bättre jag”, ökad intensitet kring konsumtion och samtidigt bättre avvägningar utifrån konsumtion, medelklassens ekonomi utmanas. 

SKL omvärldspaning med koppling till genomförandet av Agenda 2030 visar på minskat lokalt och regionalt handlingsutrymme, ökande förväntningar på välfärden, hårdare konkurrens i samhället om kompetenser, ökad polarisering och bostadsbrist, mer fokus på landsbygden, föränderliga medielandskap, mindre tillit i samhället, effektiviserad teknik, ökat kommunalt fokus på integration, mer osäkerhet i världen, fler geopolitiska konflikter, omställning till nätverkssamhälle. Svenska säkerhetspolisen menar att den pågående Corona pandemin gör att grundläggande fri- och rättigheter kränks, ökade ekonomiska påtryckningar för att nå ekonomiska mål, ökning i cyberangrepp, säkerhetshot ökar, samhället mer sårbart än före covid-19 pandemi. Ur samhällsperspektiv är välbefinnandet under attack, vare sig man håller med om en Corona pandemi eller bestrider den, där hälsa ur teknokratiskt perspektiv främjas. Den senaste World Happiness Report 2021 fokuserar COVID-19. Generellt sett menar World Happiness Report 2021 att ekonomisk osäkerhet, livsförändrigar, stress och mental ohälsa ökat. Dock menar man att digitala kontakter fungerat som en grogrund för att motverka ensamhetskänslor. Den hälsoekonomiska mätningen WELLBY (Well-Being-Adjusted Life Years) anses ha sjunkit under 2020. I engelsk parlamentarisk kontext diskuteras frågan om COVID-19 tvingar fram att man i framtiden behöver utvärdera samhället mer holistiskt utifrån välbefinnande i stället för bara tillväxt inför och utifrån konsekvenserna av politiska beslut. Man tänker sig att det finns ett tydligare behov att förbättra sociala och miljömässiga faktorer som främjar ett bättre välbefinnande i samhällen i stort. 

”Artificiell intelligens kommer enligt många experter, skriver Expressen, att hålla järnkoll på invånarnas hälsa, både individuellt och kollektivt. Gränsen för övervakning blir hårfin. De auktoritära samhällsmodellerna i Asien går från den ena succén till den andra i bekämpningen av virus, jämfört med det demokratiska Europa” (2020-03-22, Institutet för Framtidsstudier)

PTS (Post- och telestyrelsens) rapport ”Digital omställning till följd av covid-19” stämmer helt med att samhället är på väg in i en teknokratisk omställning. I frågan om förändring av användande av e-tjänster med koppling till vården har mellan 2019 och från september 2020 skett en ökning med 68 % om nätjournal, egen provtagning har ökat med 532 % och stöd och behandling med ehälsa har ökat med 103 %. Sifo undersökning citeras som visar att 7 av 10 är positiva till digitala lösningar för egenvård och 5 av 10 är positiva till vård/konsultation/behandling på distans med digital teknik. De nationella kvalitetsregistren har uppdaterats mer frekvent pga. Corona pandemin. 

”Hälsohot är ett gränsöverskridande problem och ett av de mest effektiva medlen att åstadkomma genomgripande samhällsförändringar.” (Den globala statskuppen, Jacob Nordangård)

De globala digitala tendenserna som målas upp matchar till vissa delar vad den svenska internetstiftelsen kommit fram till om pandemins effekt på svenskarnas digitala liv. Den svenska internetstiftelsen kommer fram till att Corona pandemin gjort att fler äldre och låginkomsttagare börjat använda internet i större omfattning än tidigare, det sker fler videosamtal, näthandel har ökat, mer distansarbete tack vare digitalisering, fler känner sig dock mer övervakade av storföretag, många började använda mer digital vård för att minska smittorisk, man söker inte vård om det inte är akut, man uppfattar skärmtid som mer positivt under Corona pandemin än tidigare, allmänhetens förmåga till källkritik under pandemin försvåras något. Samtidigt finns kritiska röster mot det som ter sig som ett förnyad glittrande och mer övergripande digitalisering. Blir den nya världsordning vi kliver in i mer toppstyrd i och med digitaliseringens möjligheter? Vad får det för konsekvenser på patientrörelsens möjligheter att påverka nerifrån och upp? 

Generellt sett ses telemedicin, egenmonitorering och mhälsa som tendenser som kommer stärkas i och med Corona pandemin och tendenserna i sig stämmer med vad spetspatientrörelse driver och delar av omställningen till digitaliserad vård. En del av de tendenser som läggs fram diskuteras även i frågan om en omställning till en mer nära vård och utmaningen med att stärka ett proaktivt hälsoarbete.

”Vad innebär det att vara människa i den digitala vården och i olika e-hälsosystem? De förväntade positiva effekterna av e-hälsoutvecklingen är högljudda, men vilken är den negativa inverkan på våra liv? Den hör vi inte talas om särskilt mycket.” (”Att tämja det digitala”, Helena Sandberg, ur antologin: På tal om e-hälsa)

En kritisk omvärldsanalys utifrån frågan om Covid-19 som trigger för att underlätta införandet av den fjärde industriella revolutionen är Jacob Nordangårds bok Den globala statskuppen. Det finns strukturella likheter men ideologiska olikheter utifrån denna bok och vad den fjärde industriella revolutionen syftar på enligt Konsultföretagen McKinsey & Co eller Jacob Nordangård. McKinsey & Co har en företagsmässigt glättig approach i linje med World Economic Forum till den fjärde industriella revolutionen och Jacob Nordangård en starkt ifrågasättande. Jacob Nordangårds syfte enligt honom själv är att visa hur globalt beslutsfattande går till och vilka som styr dessa beslut samt tydliggöra de globala målen och förklara konsekvenserna av den fjärde industriella revolutionen. Boken Den globala statskuppen är en uppriktig och väldokumenterad geopolitisk kritik och idé- och scenariegranskning av hur samhället kan tänkas bli odemokratiskt utifrån definitionen av Corona pandemi. Scenarieplanering som framtidsscenarier används oftast för att förevisa möjliga ”worst case scenario”. Den globala statskuppen ifrågasätter mycket men framför allt framtidsscenarierna i boken COVID-19: The Great Reset av Klaus Schwab och Thierry Malleret från World Economic Forum och Förenta nationernas Agenda 2030. Agenda 2030 kan vara svår att motstå då den målats upp i glada regnbågsfärger. Nordangård beskriver FN:s Agenda 2030 för hållbar utveckling som en teknokratisk plan för att uppnå total kontroll: ”Ett nytt ekonomiskt system med en digital övervakningsregim som innebär mycket allvarliga konsekvenser för människans frihet och framtid. Det är i grunden en vetenskaplig diktatur som kräver att alla saker och människor är digitalt sammankopplade för att fungera”. Jacob Nordangård förevisar World Economic Forum tekniklösningar för mål 3 i de globala målen i Agenda 2030, ”Säkerställa hälsosamma liv och främja välbefinnande för alla i alla åldrar, och frågar oss om det verkligen är denna digitaliserade samhällsövervakning alla vill ha som utgår från att producera mer hälsodata på bekostnad av den egna rörelsefriheten. Nordangård varnar för att människor utifrån denna transhumanistiska målsättning reduceras till enheter. Vill människor verkligen bli övervakade i realtid med inopererade sensorer och känsloigenkänning där enorma mängder personligdata stoppas in i mindre tillförlitliga modeller som kan börja diktera vad man får göra eller inte. Jacob Nordangård beskriver fem områden för den fjärde industriella revolutionens teknologier: 1) Smarta städer, 2) Uppkopplad industri och nya material, 3) Nästa generations resor och transporter, 4) Life Science, 5) Cirkulär och biobaserad ekonomi. Han förtydligar att det är en odemokratisk och auktoritär (elitistisk) omvandling som sker eftersom föresatserna inte diskuterades i valrörelser. Alla medlemsländer i FN är förpliktigade att förhålla sig till tolkningar av hållbarhetsmålen som dikteras genom icke-folkvalda tjänstemän genom FN, G20, World Economic Forum och EU. Frågeställningarna behöver även ses i ljuset av framväxande epatientrörelse som främjar produktion och analyser av ehälsodata. Vilka hot eller risker kan förknippas med detta om man söker frågeställningar ur större perspektiv om producerad ehälsodata? Coronakrisen är ”det gyllene tillfället” att börja samla människors hälsodata med AI, mhälsa och analysera rörelsemönster, kontakter, lydighet. 

Patientmakt saknar nydanande maktutredning

Förutsättningar att påverka är föränderliga. Frågan om civilsamhällets möjligheter varierar och förutsättningar utifrån föreningsliv skiftar genom tid och rum. Den tidigare Framtidskommissionen drog redan slutsatser att engagemang i mindre utsträckning är inriktat på organisationer (medlemmarna kanske inte kan påverka frågor i tillräcklig grad eller är bara medlemmar ett kort tag). De nya rörelserna består av nätverk med plattare och mindre formaliserade styrningsformer som drivits fram av internet.

Professor Stefan Svallfors pläderar i Kreativitetens människa om konsten att ställa sig i hörnet och vikten av att vårda sina fiender för en ny maktutredning. Svallfors menar att det hänt så mycket sedan maktutredningen ”Demokrati och makt i Sverige SOU 1990:44”. Vi har för lite kunskap och forskning om maktens omvandling – ekonomiskt och politiskt – sedan dess och vad det innebär för det svenska samhället. Frågan är relevant i relation till den digitaliserade patient- och bredare hälsorörelsen. Professor Jesper Strömbäck har bloggat om behovet av en ny maktutredning, ”Sverige behöver en ny maktutredning”. Strömbeck menar att globaliseringen försvårat för samhällsmedborgare att utkräva politiskt ansvar på nationell och lokal nivå. 

2016 lades motion 2016/17:2801 om behovet av en ny maktutredning. Påverkansmöjligheter har förändrats sedan SOU 1990:44 med ökad lobbyism, mer opålitlig journalistik, nätaktivism. Motionen tillkännagavs men fick avslag. 

För den som vill läsa mer om det föränderliga påverkanslandskapet i Sverige rekommenderas forskningsstudien Makt utan mandat De policyprofessionella i svensk politik av Christina Garsten, Bo Rothstein och Stefan Svallfors. Det finns en mängd andra karriärvägar och befattningar i frågan om att påverka – personer man inte alltid vet vilka de är eller vad de gör som allmänheten inte alltid känner till. Vilka är de svenska policyprofessionella som driver på frågor om hälso- och sjukvård eller vilka möjligheter eller inte patient- eller hälsorörelse har att påverka eller inte?

”Varför ska möjligheten att ’få viska i maktens öra’ i så stor utsträckning vara förbehållen gruppen policyprofessionella? Man kan peka på två risker här. Den ena är naturligtvis att vi i och med den utvecklingen på detta område har fått en stor grupp dolda makthavare i svensk politik, och detta är en makt som saknar ansvarsutkrävande. Den andra gäller vilken verklighetsbild hos de ansvariga politikerna som detta system skapar.” (Makt utan mandat De policyprofessionella i svensk politik av Christina Garsten, Bo Rothstein, Stefan Svallfors) 

Delar av den elitkritik som beskrivs i maktutredningen SOU 1990:44 påminner om den makt och elitkritk som läggs fram i Jacob Nordangårds bok Den globala statskuppen som hotar folkviljan (forskningsstudien Makt utan mandat förevisar två generella eliter för Sverige: en politisk elit och en ekonomisk elit/näringslivskoncerner och de förmögenheter som finns där). Behovet att lyfta in sociala medier, ehälsa och nätaktivism (man behöver hålla isär begreppen om de äkta gräsrotsrörelserna och de artificiellt skapade gräsrotsrörelserna) behöver dryftas i frågan om patienters och allmänhetens möjligheter att påverka. Eftersom hälsa dimensioneras som en stor fråga ur samhälls- och utvecklingsperspektiv med koppling till många olika områden är det konstigt att man inte börjat nysta om det utifrån detta perspektiv för en maktutredning – eller åtminstone en förstudie. En möjlig kommande maktutredning behöver göras på en mycket högre komplexitetsnivå än den första och att man agerar utifrån fler och helt andra områden än tidigare. Eller, om det redan är för sent… 

”För att folkets mening skall låta sig fastställas fordras först en aktiv handling, en fråga.” (SOU 1990:44)

Digitaliseringen innebär en ny form av risksamhälle samtidigt som man försöker motverka kriser med digitala analyser. Hur stort hot är AI och självlärande system i frågan om demokrati och påverkan som kan kopplas till frågan om hälsa och vad miljörörelsen kopplad till hälsoanspråk kan betyda? 

Internet och påverkansformer ändras. Annonsstyrda plattformar försvårar fri debatt och yttrandefriheten kring det som angår människor som engagerar sig i olika former av hälsoengagemang och hälsorelaterad samhällskritik. AI inom systemet försvårar för äkta gräsrotsrörelser och vissa hälsosammanhang (t.ex. försvårar Facebook medvetet för dessa) Det uppstår numera icke-annonsstyrda plattformar utan spionprogram människor söker sig till i stället. Samtidigt ökar det polariseringen och försvårar dialog mellan olika sidor av debatten. Behovet av en maktutredning föreligger fortfarande och det behövs utifrån digitaliseringen som hot eller möjlighet och vad olika röster anser är viktigt i frågan om hälsoutmaningar och samhällskritiken om utmaningarna. Det är i studiet av hälsa som fenomen i samhället många orättvisor tydliggörs.

2021-04-22 tillägg: Folkhälsodalen med Reformklubben 2021-04-21 där Janssen Sverige tweetade: (Dag Larsson) ”.@dagolov vill ha en maktutredning i Sverige för han tror inte att politiker är inne och detaljstyr utan att det är de regionala och central byråkraterna #Folkhälsodalen”

Det svenska spetspatientbegreppet börjar erövra Internet

Spetspatient begreppet har blivit synligare på svenska. En Google sökning på ordet spetspatient utan citattecken ger i mitten av januari 2021 utan citattecken 5 780 träffar och 6 510 träffar med citattecken. I inledningen på den andra spetspatientkonferensen i november 2019 berättade Sara Riggare att spetspatient fick 5 000 träffar på Internet. Begreppet spetspatient myntades av Sara Riggare i februari 2016. En Google trends sökning om Sverige och spetspatient ger indikationer på att begreppet spetspatient börjar googlas mer från december 2017. Spetspatient begreppet har en hausse i slutet av januari 2018 enligt Google trends. Från den tiden och fram till nu går det i vågor både upp och ner förbi en 30 % sökfrekvens. Stockholm är den plats där Google sökningarna sker mest. Dessa uppgifter säger inget om hur det ser ut genom andra sökmotorer. 

Det svenska spetspatientfenomenet är en utveckling utifrån det amerikanska e-patientbegreppet. E-patientbegreppet skapades först av läkaren och cancerpatienten Tom Ferguson och den första svaga signalen utifrån denna förändringsagent kom först i början av 1990-talet och patienters tillgång till information över internet. Den första försvenskningen av e-patient blev ett vårdkonsumentbegrepp i och med Edgar Borgenhammar och Lars Fallbergs bok Våga vara vårdkonsument Vägar till medvetenhet (1997). 

E-patientbegreppet kan från 2010-talets början ses som en framväxande e-patienttrend med en mer fast förankring i historien utifrån hur vi börjat umgås med Internet på nya sätt i och med den digitala utvecklingen. E-patienter är hälsoinriktade, informerade, engagerade, kritiskt tänkande, intresserade av att innovera och förbättra vården ur patientperspektiv. Patienter börjar kräva bättre samarbeten med vården. 

Google trends börjar först vid 2004. E-patientbegreppet har en hausse i januari 2005. Sedan går det i olika vågor om e-patientbegreppet och det är först från 2007 som man söker konstant om e-patienter där Google trends framställer e-patientsökning som mest förankrat i USA.

Kort tillbakablick sedan första spetspatientarragemanget och den andra spetspatient konferensen

Spetspatient handlar rent definitionsmässigt om att använda patienters och anhörigas erfarenheter för att förbättra vården och hälso- och sjukvårdssystemet. Tanken är att förmå vårdpersonal att bemöta en patient som en jämbördig partner i vården och att man kan samarbeta på ett bra sätt. Frågeställningarna om patientens ställning som liknar dessa har hållit på väldigt länge. 

Egenvårdsfrågan utifrån e-patient och vårdkonsumentperspektivet har diskuterats länge. Det som sker nu i Sverige utifrån spetspatientföreteelsen är att det nu finns möjlighet för patienter att samlas på ett nytt sätt med nyskapande frågor som går utanför de diagnosbundna patientorganisationerna.

Frågan om patientinflytande generellt sett i vården och samhället behöver utökas. Den andra spetskonferensen som hölls i Stockholm den 18 november 2019 var en mycket större satsning än den första spetspatientkonferensen 2018. Spetspatientprojektet har omvandlats från projektet Dagens Patient till en förening Forum Spetspatient sedan början av 2020. Ny Twitter ID: @FSpetspatient. Spetspatienter syns numera genom en blogg spetspatienterna med en tillhörande hashtag på Twitter #spetspatienterna. Flera av de spetspatienter som idag bloggar på denna samlande spetspatientblogg är de personer som framträder på Spetspatientkonferenserna eller ingår i spetspatientprojekt eller är andra som engagerar sig i patientfrågor som bjudits in. Det finns även anhörigperspektiv på spetspatientbloggen. Det har även tillkommit en spetspodd.

”För den som inte bevistade 2: a #spetspatientkonferens 2019 behöver höra talas om @SaraRiggare frispråkighet om mobbing i vården. #läkare som själva har diagnos vågar inte säga det öppet för risken att bli behandlade som dumma i huvudet av kollegor. #konferensSpetspatient” (@PatientCV, Twitter)

Webbsändningen från Konferens Spetspatienter 2019 förevisar en del av de föredrag som hölls. Konferens Spetspatient 2019 visade exempel på patientinnovation, hur patienter lyckas, hur samhället kan ges en annan design för att bli mer hälsofrämjande. Diabetesfrågor fick mycket utrymme 2019 utifrån olika diabetespatienter med helt olika utsiktspunkter om förbättringsåtgärder. Man såg även frågor utifrån psykiatripatient, MS, frågan om hur man kan involvera patienter bättre i forskning, selftracking, medicinsk humaniora och musikens inverkan på hälsa och hur man kan förstå att använda musik i medicinska sammanhang, diskussion utifrån utredningarna om god och nära vård. Det kan tilläggas att 2019 var första gången WHO studerade och erkände kulturens roll som hälsobringande faktor, trots att forskning och insikter utifrån medicinsk humaniora om det varit kända sedan länge. 

Jag kommer i det närmaste att återkalla vad några diabetespatienter ur skolmedicinska perspektiv förevisade under Konferens Spetspatient 2019.

Diabetes – Konferens Spetspatient 2019: 

Diabetespatient Dana Lewis från USA uppfinner det som kommer att bli en form av AI baserad bukspottkörtel som gör att hon kan jämna ut sina blodsockervärden, skapa en bättre patientsäkerhet gentemot sig själv och sina anhöriga. Dana Lewis har också sett till att arbeta utifrån öppendata och arbetar med fokus på patientcentrerad design. För den som vill söka reda på mer kan man använda hashtags #DIYPS och #OpenAPS eller googla Dana Lewis namn för mer information. Dana Lewis Twitter ID: @danamlewis

Diabetespatient Anders Ekholm berättar om nya satsningar med Storstockholms Diabetesförening. Anders Ekholm har även ett stort samhällsfokus i frågan om folkhälsa. Han är idag även senior rådgivare vid Institutet för Framtidsstudier där man genom IFFS hemsida finner rapporter han är delaktig i som handlar om hälsofrågor, hur teknik påverkar välfärden, han är även intresserad av holistiska synsätt kring patienten och hur man kan främja förebyggande vård. Du finner länk till några rapporter Anders Ekholm medverkar i i referenslistan utifrån hans namn.

”Sjukvården står idag endast för 25 – 35 procent av bidraget till ökad livslängd. Åtgärder för att förbättra #hälsa behöver vidtas i skolan, i arbetslivet, stadsplanering, i själva samhället och dess organisationer.” Anders Ekholm, Bortom IT” (@PatientCV, Twitter)

Under Konferens Spetspatient förevisar Anders Ekholm exempel om beslutstöd för diabetesvården genom hälsodata för att vården ska kunna skräddarsy behandling och livskvalitet bättre, AI plattformen Easy Diabetes. Diabetespatienter med typ 2-diabetes som träffar läkare med beslutstöd har 65 % måluppfyllelse medan diabetespatienter som träffar läkare utan beslutstöd erhåller 8 % måluppfyllelse. Easy Life med inriktning på inre motivation är en annan del av AI beslutstödet och är tänkt att fungera som en individanpassad hälsocoach för bättre hälsa och för att bibehålla hälsa. Anders Ekholm diskuterade även framtidsidéer om att kunna forma samhället på nya sätt för att främja folkhälsa, t.ex. om menyer har de mer hälsosamma alternativen högst upp eller om man ser till att trappor intill rulltrappor byggs ut före rulltrappan för att påverka människor genom nudging att helst ta trapporna. 

 ”Kanske är det dags att se arbetsplatsen som en arena att skapa #folkhälsa och inte enbart en plats för att skapa uppehälle och välstånd. (SOU 2019:19).”

Diabetes- och ledgångsreumatismpatient Hanna Svensson, har kämpat med hur hon kan förbättra sin livskvalitet utifrån diabetes. Hon vill tydliggöra för sig själv bättre vad som räknas för henne i termer av bättre skattad hälsa. Hanna kritiserar vården för att man inte kunnat hjälpa henne med vad som är bäst för henne. Det finns inte heller något som hjälper patienten på ett strukturellt sätt med egenvård. Vårdpersonal utgår från vetenskapliga studier som ger generaliserbara utfall. Patienter och vårdpersonal talar förbi varandra. Vård ses som det vården tillhandahåller. Det patienter gör är summan av vården och egenvården. Båda perspektiven behövs. Det många patienter saknar är egen infrastruktur kring egna hälsodata som de kan använda i rätt skede i vården. Hanna har en egen blogg svenssonhanna.se och Twitterkonto @svenssonhannase för den som vill veta mer om vad hon gör. Hanna bloggar också genom spetspatienterna bloggen. Hanna Svensson har i år skrivit en rapport ”Hälsodata ur ett egenvårdsperspektiv” där hon samlar och problematiserar hälsodata ur patientperspektiv dels utifrån sig själv men hon skriver även utifrån artiklar och forskning som studerar egenvård. När Hanna bloggar om sin rapport på spetspatienterna bloggen sammanfattar hon fyra grupper utifrån egeninsamlade hälsodata: 1) Mätningar: det man kunde mäta med en tillgänglig produkt, 2) Uppskattningar: det som uppskattades och inte gick att mäta, 3) Mätbara uppskattningar: det som uppskattas men kan mätas, 4) Egenutvecklade tester: det som mättes med hjälp av metoder utvecklade av användaren själv. Länk till hennes rapport finns i referenslistan på hennes namn för den som vill läsa Hannas rapport om hälsodata i sin helhet.

Spetspatienters vilja till systemförbättring av vården utifrån patientperspektiv

Den övergripande frågeställningen om spetspatienters systemförbättring började först formuleras i den första spetspatientrapporten med individfokus på patienter Spetspatienter En ny resurs för hälsa. I kapitel fem börjar man rulla ut en bit av den röda mattan med vad man menar med nya huvudlinjer om en användardriven vårdutveckling ur tjänstedesign. Man tänker att tjänsteperspektivet är nödvändigt för att definiera ramarna för denna vårdutveckling/innovation ur patientperspektiv. En grundläggande del i detta utvecklingsarbete handlar om frågan om värde och vem som har makten att definiera värdet i vården. Vid kronisk sjukdom är patientens eget värdeskapande av avgörande betydelse för patientens välmående. 

”Det finns flera orsaker till varför patientinvolvering i utvecklingsarbete inte får den substans man önskar: att man inte klarar av att balansera behovet av effektivitet och kundfokus, att man saknar förståelse för involverade parters drivkrafter och motivation, en mismatch mellan metod och användare, och ett snävt transaktionsbaserat synsätt på vad tjänsten (vården) är snarare än ett modernt systemperspektiv på tjänst.” (Ref: Spetspatienter En ny resurs för hälsa)

Den andra spetspatientrapporten Spetspatienter En ny resurs för systemförbättring släpptes i mars 2020. Denna rapport erbjuder en fördjupad vision om hur förbättringar på systemnivå kan förverkligas. Nu riktas blicken till att vilja påverka den egna vårdmottagningen, den egna regionen, det nationella och internationella perspektivet, vårdprofessionerna, vårdledning, vårdpolitiker och tjänstemän. Sedan den första rapporten har det tillkommit tre nya spetspatientroller: patientforskaren (patient som forskar om sina hälsoutmaningar eller samarbetar med etablerade forskare), samarbetaren (patient som skapar ett partnerskap med hälso- och sjukvården) och projektledaren (patient som samordnar sin vård och hanterar flera kontakter utifrån sin vårdsituation). Spetspatienter driver frågan om nätverkstänkande och vården på systemnivå. Nätverkstänkandet om patientengagemang har funnits inom e-patientrörelsen sedan länge och det är internet och digitaliseringen som påverkar denna strukturomvandling. Kritik mot dagens vårdsystem handlar om att kunskapsstyrningen av vården saknar strukturer för patientinvolvering (patientens kunskap, patientens tysta kunskap, patientens samverkan i vården). Ett av de stora problemen med patientperspektiv i vården är att patientens berättelse, dialog med patienter och anhöriga prioriteras ner till förmån för ”mätbara utfall som kan standardiseras och jämföras”. Det som mäts är vad vårdpersonal fokuserar i vårdmötet i stället för det patienter har med sig. Policyförändring eftersöks för att uppnå förändring ur patientperspektiv.

”Uppsala Universitet visar vägen! I första kursen på läkarprogrammet fick studenterna idag INTE memorera alla ben i kroppen. De fick i stället prata med oss patienter! @UU_University #spetspatient #ungmedms” (@multipelskleros, Twitter)

Spetspatientrapporten utgår mestadels från patientperspektivet om patient med kronisk sjukdom som vill bibehålla och förstärka sin möjlighet till hälsoperspektiv jämsides med sin/sina diagnos/diagnoser. Hälsotanken handlar enligt spetspatientrapport om att kunna anpassa sig socialt, fysiskt och emotionellt utifrån sin patientverklighet. Man skriver att spetspatienter vill främja utvecklingen av att kunna slippa uppsöka vården alls och helst vara frisk. Jag hamnar i en tolkningskonflikt här eftersom spetspatientrörelsen mest tycks föra sig med skolmedicinska/mainstream medicinska synsätt och de hälsoinsatser som officiellt får agera jämsides inom vad som är officiellt godtaget.

Ett syfte med den senaste spetspatientrapporten är att förevisa att sjukvården bara står för en liten del av det som leder till hälsa. Forskning åberopas som visar att 50 % av våra individuella förutsättningar bygger på arv, miljö och sociala faktorer, 40 % av vår hälsa är relaterad till beteende, livsstil, levnadsvanor (t.ex. kost, motion, rökning) och att utifrån dessa premisser står sjukvården för bara 10 % av den ackumulerade hälsan. 

”Det finns inget mätbart samband i västvärlden mellan hur mycket pengar som går till vården och hur bra folk mår eller hur länge de lever. Det som är bra för sjukvården är inte nödvändigtvis bra för vårdkonsumenten. Det finns rentav antydningar om att folk bli friskare när läkare strejkar.” (Edgar Borgenhammar &Lars Fallberg, Våga vara vårdkonsument Vägar till medvetenhet)

Spetspatientrapporten visar utifrån en spetspatientenkät utifrån frågor om vad som är viktigt i vården för patienter att de tre högsta utfallen som inte fungerar i vården är: kommunikation (51 %), vårdpersonalens kunnighet (51 %), egenvård (48 %).

Egenvård är den vård man ger sig själv. Egenvård kan handla om många olika saker. Egenmätningar som förbättrar hälsoutfall är en form av egenvård. Man kan skilja på specialiserad och avancerad egenvård. Google trends avslöjar att begreppet egenvård eftersöks på Internet hela tiden sedan 2004 i Sverige med varierande nivåer men med övervägande högre nivåer. Det skulle behövas mer specialiserad förståelse om vilka former av egenvård människor eftersöker på Internet och hur man formulerar sina egenvårdsfrågor på Internet. Det behöver ställas i relation till vad AI på Internet underlättar eller försvårar vad man kan eftersöka eller inte utifrån hälsofrågor och vem som styr definitionen av hälsa på Internet (även hur människors sökfrekvenser påverkar tillgängligheten). Boken Everybody Lies Big Data, New Data and what the Internet can tell us about who we really are av dataforskaren Seth Stephens-Davidovwitz avslöjar att det människor uppger i enkätsvar skiljer sig markant från vad man egentligen menar utifrån sina Google sökningar. På Google kan man ställa frågor man inte skulle uttala sig öppet om. enkätsvar kan ses som politiskt korrekt i jämförelse. I olika länder kommer olika företeelser och sökord få företräde utifrån olika idéer och föreställningar man har som vad som är hälsa eller vad man tror är hälsa. Olika kulturer har olika hälsoideal och människor påverkas av sitt sammanhang. Seth Stephens-Davidovwitz berättar även om exempel på läkare som försöker använda Internet för att bättre kunna utgå från hälsodata som är mer individualiserad utifrån en större ansamling av patienters erfarenheter i stället för den traditionellt generaliserbara medicinska informationen som ofta utgår från för begränsade underlag. Organisationen PatientsLikeMe omnämns kort som ett exempel om större mängder patientdata i Everybody Lies Big Data, New Data and what the Internet can tell us about who we really are.

Spetspatientrapporten visar att Region Stockholm antagit en integrerad egenvårdsstrategi som bygger på att information om hälsa och egenvård är lätt tillgänglig, individen tar ansvar för egenvård och får stöd och att vårdens stöd till egenvård utformas genom att involvera målgrupperna.

Kritik mot införande av egenvårdsstrategi är risken att patienter överges och inte får hjälp av hälso- och sjukvården eftersom de drivs in i ”gör-det-själv-hälsa”. Det går självfallet att se på neoliberalism på olika sätt. Vissa uttolkare menar att neoliberalism i frågan om hälsa och välfärd i stället handlar om att främja individens eget val eller ansvar i frågan om välbefinnande.  

”We live in an era of policy making that is colored by long-standing neoliberal discourse since the 1980s that placed market efficiency and unchecked extraction of finite planetary natural resources over and above public health needs and priorities, thus causing a de facto contraction of the critically informed public space. The neoliberal structure and ethos prevalent in science and policy and health care /…/has become more obvious and acutely palpable with the COVID-19 pandemic.“COVID-19 Digital Health Innovation Policy. A Portal to Alternative Futures in the Making”)

Denna senaste spetspatientrapport eftersträvar en nydanande vårdmodell som möter patienternas behov i stället för att vården utgår från traditionella diagnoser och gamla stuprörsmodeller. Digitalisering lyfts fram som en framgångsfaktor för förändring, modernisering och förbättring. Möjligheten till digitala vårdmöten ses som en möjlighet för bättre tillgänglighet. Spetspatienter ser fram emot en vård och omsorg som i framtiden utgår från värdebaserad vård (även kallat: vad som är viktigt för patienten, kan associeras ihop med personcentrerad vård) där man tar hänsyn till patientens större helhet som utgår från olika patienters egna perspektiv och prioriteringar bättre än vad som sker idag. 

Spetspatienter online möten

Spetspatient har börjat med online möten med presentationer av sakkunniga personer utifrån olika teman. De olika teman som blir till är av värde för att öka patienters kunskaper i olika patientrelaterade frågeställningar. Man lär sig om olika saker kring var och hur patienter kan involveras i utvecklingsarbete och forskning. På online mötena ingår spetspatienter, personer från patientorganisationer, patienter och personer som är delaktiga i spetspatientrapporterna. Man samlas för att diskutera hur bristen på patientinvolvering ser ut och olika engagerade personer och experter ingår vid olika online möten. 

”ppt från #spetspatient online möte idag med frågor om #patientensställning om #patientkontrakt: ’Hur ska patienter veta att detta existerar om det bara omnämns i PL, en lag som ingen äger eller informerar om?’ #patientperspektiv #vardpol #svpol #patientlag” (@PatientCV, Twitter, 2020-06-16)

Spetspatientsammanhanget hade tänkt inkomma med ett remissvar till God och Nära Vård (SOU 2020:19) med fokus på patientkontrakt. Tidsbrist har gjort att det inte blev av.

Spetspatient enkät vs. senaste nationell patientenkät  

Den senaste utförda nationell patientenkät om primärvården för hela Sverige för med PREM (Patient Reported Experience Measure) gjordes 2019 och finns på sidan patientenkat.se. Det första man behöver vara uppmärksam på är hur stor skillnad det är om resultaten mellan nationell patientenkät och spetspatienternas egen enkät. Frågan är om skillnader i resultat handlar om att personer som svarar på spetspatientenkät är mer engagerade i patientfrågor eller ställer högre krav om hälsa och vet mer om att kritisera vårdkulturen och att de innehar en högre nivå av kritiskhälsolitteraticitet än den generella allmänheten som svarar på nationell patientenkät. Nationell patientenkät uppvisar generellt sett mer positiva resultat än vad spetspatienters enkät visar. Den senaste spetspatientenkäten visade att kommunikation (51 %), vårdpersonalens kunnighet (51 %), och frågan om egenvård (48 %) ligger sämst till. I nationell patientenkät från 2019 visas i stället att just dessa områden inte uppfattas som särskilt problematiska: kommunikation: 84 % anser att läkare förklarar behandling på ett begripligt sätt, egenvård: 71,2% ansåg att det gick att diskutera med läkaren om vad man själv kan göra för att förbättra sin hälsa, vårdpersonalens kunnighet: 74 % ansåg att de fick tillräcklig information om biverkningar, 67, 8 % ansåg att de fick information att vara uppmärksam på t. ex. varningssignaler utifrån sjukdom – hälsotillstånd eller behandling, 84 % anser att läkare förklarar behandling på ett begripligt sätt, 82,2 % anser att de fått tillräcklig information om vård/behandling. Frågan om kommunikation från spetspatientenkät kan också handla om problem mellan vårdgivare och vårdtagare om diagnoskommunikation eller kommunikation mellan vårdpersonal. Det är av vikt att lägga märke till skillnaderna men jag har inte svaret på vad skillnaderna beror på. 

Nationell patientenkät 2019 i sin helhet: enligt den senaste nationell patientenkät anser 75,9 % att vårdbehovet blivit tillfredsställt, 84,5 % ansåg att atmosfären var bra, 79,8 % skulle rekommendera sin VC till någon annan i samma situation, 74 % ansåg att de fick emotionellt stöd, 75,6 % ansåg att de bemöttes med medkänsla, 82,9 % ansåg att läkaren tog hänsyn till patientens egna erfarenheter av sjukdom/hälsotillstånd, 84,2 % ansåg att läkare gjorde patienten delaktig i beslut om den egna vården, 81,7 % ansåg att läkare gjorde patienten delaktig i den behandling man önskade, 71,2% ansåg att det gick att diskutera med läkaren om vad man själv kan göra för att förbättra sin hälsa, 83,2 % ansåg att om man ställde frågor till vårdpersonalen att man blev besvarad utifrån engagemang, 91,9 % ansåg att de bemöttes väl utifrån kön – könsöverskridande identitet – etnisk tillhörighet – religion/trosuppfattning – funktionsnedsättning – sexuell läggning – ålder, 77,9 % ansåg att om vårdpersonal pratade sig samman att man inkluderades i samtalet, 72, 4 % ansåg att personalen samordnat vårdkontakterna, 75,5 % ansåg att man fick besked om nästa steg i behandling, 71,1 % ansåg att personal var insatt i patientens tidigare kontakter, 48,5 % fick träffa samma läkare igen, 77,1 % anger att de fick träffa den läkare de ville träffa, 74 % ansåg att de fick tillräcklig information om biverkningar, 67, 8 % ansåg att de fick information att vara uppmärksam på t. ex. varningssignaler utifrån sjukdom – hälsotillstånd eller behandling, 84 % anser att läkare förklarar behandling på ett begripligt sätt, 82,2 % anser att de fått tillräcklig information om vård/behandling, svarsfrekvensen om positiva utslag gällande tillgänglighet ligger mellan 76,4 % – 89,7 %. Samtidigt behöver man ställa sig frågande till resultat om delaktighet. Hur tolkar allmänheten begreppet delaktighet på olika sätt? Vad tror man att delaktighet betyder i praktiken? Det är ytterst relevant att ifrågasätta resultaten om delaktighet eftersom inga patienter explicit informeras om sina möjligheter till delaktighet i vården i förväg och hur man kan förbereda sig och på vilket sätt delaktighet är ett patientsäkerhetsmått. 

Hur god är god och nära vård?

Frågan man behöver ställa är varför holistisk vård tagit så här lång tid att få in i den vårdpolitiska retoriken (God och Nära vård för in begreppet holistisk). Företeelsen patientcentrerad vård formulerades redan under 1950-talet av Enid och Michael Balint i England. Patientcentrerad vård uppstod för att man insåg att läkare behöver förstå patienten utifrån ett personnära holistiskt synsätt och att det fragmentariska diagnosberoendet var destruktivt. I God och Nära Vård (SOU 2018:39) beskrivs att WHO menar att framtidens sjukhus behöver ”se förbi sina väggar” (s.k. ”health promoting hospitals” var ett nätverk som började redan 1988 och 1993 – de största problemen mot detta är frånvaro av stödjande policy, frånvaro av resurser för hälsofrämjande, frånvaro av individuellt ledningsengagemang). Det syftar på möjligheterna till ökad livskvalitet och flexibilitet för sjukhuspatienter där personcentrerad vård kan vara en möjlig ledarskaps lösning. Att vårdas i hemmet kan vara säkrare än att vistas på sjukhus. 

Utredningsserien God och Nära Vård och utredningen Digifysiskt vårdval (SOU 2019:42) kan ses som syskonutredningar till delar av vad spetspatienter har intresse av. Det kan kommenteras att God och Nära Vård serien är mer lyhörd för patientperspektiv än Digifysiskt VårdvalGod och Nära Vård försöker definiera patienten utifrån sitt livssammanhang för att motverka onödiga medikaliseringstendenser. Delar ur serien God och Nära Vård har flätats in i Digifysiskt vårdval (SOU 2019:42). God och Nära Vård och Digifysiskt vårdval nämns kortfattat i Spetspatienter En ny resurs för systemförbättring. Spetspatientföreteelsen och Sara Riggare omnämns i utredningsserien God och Nära Vård. I God och Nära Vård (SOU 2018:39) beskrivs att spetspatient definieras som en patient eller anhörig som med livsomvälvande sjukdom utvecklar strategier för att höja sin ”må-bra-tid” (detta är typiska formuleringar som finns i spetspatientrapport nr 1 Spetspatienter – En ny resurs för hälsa och appen ParkWell). I God och Nära Vård (SOU 2019:29) omnämns Sara Riggare utifrån tanken att nya sätt att representera och förändra patientperspektivet är i ständig utveckling. I God och Nära Vård (SOU 2020:19) berättas att Region Norrbotten anställer spetspatienter för att ta fram utbildningsmaterial för patienter med kronisk sjukdom och för att samarbeta med patient- och brukarföreningar. Regioner i Sverige börjar anställa personer med patienterfarenhet.  

En gemensam nämnare för den andra spetspatientrapporten och dessa senaste SOU är ett White paper från Stiftelsen Leading Health Care från 2016, ”Målgruppsanpassad vård – ett analysramverk (aka ”LHC-matrisen”), som lyfter fram fyra patientgrupper med tanken om en målgruppsanpassad vård: 1) enkla patienter utan komplikationer som kan botas eller hanteras inom en specialitet/vård inom stuprör, 2) patienter med komplex åkomma som kan botas där flera vårdenheter och specialister behövs/vård över flera stuprör, 3) kroniker, behandling är en livslångprocess, målet är inte att bota utan att undvika försämring i livskvalitet eller ett läge som kräver sjukhusvård , 4) patienter med flera allvarliga diagnoser där de olika diagnoserna gör det svårt att behandla patienten där individanpassning är viktig, det är svårt att använda standardiserade vårdförlopp, kan handla om sällsynta diagnoser, en grupp kroniska patienter/vård det är svårt att hitta rätt i. LHC matrisen ser ut att utgå från korrekta patientgrupper i frågan om systemkritik av hälso- och sjukvården. 

SKL projekt ”Flippen i primärvården – vi utgår från invånarens behov” ser ut att vara skapade ur fyra patientkategorier som tjänstedesignperspektivet i God och Nära Vård: 1) Självständiga och engagerade, 2) Oroliga och engagerade, 3) Traditionella och obrydda, 4) Sårbara och oroliga. Det mest anmärkningsvärda är behovet av att använda begreppet orolig på det här sättet för det är något som snabbt leder till medikalisering av patienter och att vårdpersonal gör emotionellt snedvridna och känslomässigt överdrivna tolkningar av patienter. Svenska Läkaresällskapet har kritiserat indelningarna och menar att använda sig av kriterier för marknadsundersökningar av friska personer ”för marknadssegmentering av tänkbara kunder i vården – inte tillför någon väsentlig kunskap”. Grundvalarna för hur man skapar tankar om tjänstedesign för vården behöver skapats direkt ur patienternas verklighet av vården. Forum för Healthpolicy diskuterar satsningen och ST-läkaren Susanna Ljungkvist menar att begreppsbildningen är ett sätt att utgå från invånarnas behov. Utifrån God och Nära Vård tänker man att de olika kategorierna ska leda till olika bemötanden och uppföljning av vårdpersonal. Vissa patienter är mer självständiga och behöver inte bli uppringda före eller efter vården. Frågan är om vårdpersonal verkligen har tid till de olika bemötandeformerna som krävs? Frågan är hur mycket patienter i Sverige känner igen sig i de begrepp som formas om dem som inte ens bygger på patienterfarenheter när man nu tänker sig att börja forma vården ur patientperspektiv. Tilltaget gör att utredningen God och Nära Vård i det avseendet tappar trovärdighet och kan inte räknas in utifrån befintliga innovationsperspektiv som tjänstedesign eller humancentrerad design utifrån patientperspektiv.      

Utredningen Effektiv Vård (SOU 2016:2) kritiserade redan på sin tid vårdens organisering med målsättningen att skapa en mer effektivt fungerande vård som tar bättre hänsyn till patientperspektiven. I denna utredning börjar man hinna i kapp vad svenska patientföreningar förmedlat sedan lång tid tillbaka. Patienten behöver bli en del i teamet. Effektiv Vård (SOU 2016:2) formulerade redan att vården behöver planeras utifrån olika målgruppers behov i stället för utifrån tanken om enskilda diagnoser och att detaljstyrningen behöver minska. Dessa tankegångar återkommer i utredningsserien God och Nära Vård men nu visar man på en begreppsförändring till kontinuitet i informationsflöde och att egenvård behöver synliggöras. Dessvärre försöker God och Nära Vård inte integrera patientorganisationer i vården för patienters tillgång till information om egenvård patientorganisationer erbjuder. Det hade varit ett enkelt sätt att börja synliggöra egenvårdsperspektiv bättre. 

För att satsningen ska lyckas bättre krävs att patienter är delaktiga i att definiera och utveckla sina konkreta hälsomålsättningar och att man följer upp hur det fungerar. De här nya formuleringarna hänger ihop med vad WHO föreslår i termer av vårdutveckling.

”Hur många #patienter är införstådda med att fördröjd diagnos är klassificerat som vårdskada? Att få fel behandling är också en form av vårdskada. Hur många patienter vet att ställa rätt frågor om det i rätt tid? #hälsolitteraticitet #patientmakt #patientinflytande” (@PatientCV, Twitter)

 ”I @neurosweden rapport om #patientlagen visar att ¼ av #patienter velat byta behandling för att minska biverkningarna eller göra behandlingen mer effektiv. Inte mer än 1/3 av dessa har fått sina önskemål tillgodosedda. När ska #läkare börja se patienter som människor?” (@PatientCV, Twitter)

Utredningsserien om God och Nära Vård består i sin helhet av fem SOU. Den sista delen publicerades i januari 2021 ”God och Nära Vård Rätt stöd till psykisk hälsa SOU 2021:6”. Den sista delen fokuserar hur primärvården kan bli bättre på att möta befolkningens behov på ett mer skyndsamt sätt vid lättare psykisk ohälsa. Tanken är också att formulera hur vården kan förebygga svårare ohälsa och sjukskrivningar samtidigt som man kan förbättra tillgängligheten till specialister inom psykiatri. God och Nära Vård SOU 2021:6 Rätt stöd till psykisk hälsa skiljer sig strukturellt från de fyra tidigare utredningarna i serien. 

Det tillkommer fler utredningar utifrån en sammanhållen God och Nära Vård för barn och ungdomar av utredare Peter Almgren som ska vara färdigställd 2021-05-01 och en ytterligare utredning av Peter Almgren om en sammanhållen God och Nära Vård gällande barn och ungdomar och psykisk ohälsa som redovisas senast 2021-10-01.

God och Nära Vård serien utgår från reformer för svensk primärvård (SOU 2017:15, SOU 2018:39, SOU 2019:29, SOU 2020:19, SOU 2021:6) där läkare Anna Nergaard är särskilt utredare. Utredningsserien God och Nära Vård utgår ofta från förslagen som formulerades redan i Effektiv Vård SOU (2016:2). Av utrymmesskäl kommer inte allt i utredningsserien att diskuteras. Du finner länkar till texterna i referenslistan för den som vill läsa dem i sin helhet. 2016 formulerade redan Effektiv Vård SOU (2016:2) att bristen på specialistläkare i allmänmedicin var ett problem, primärvården ska ha ett tydligare akutuppdrag, att vården ska öka nyttan för patienten som behöver kunna göras till medskapare, ökad personlig kontinuitet, produktionsplanering för samlad schemaläggning, hur ökad effektivitet kan nyttiggöras. På ett sätt kan man säga att cirkeln sluts i och med att utredningen Digifysiskt Vårdval SOU (2019:42) som hör ihop med denna primårvårdsreform där Effektiv Vård och Digifysiskt Vårdval har docent och läkare Göran Stiernstedt som särskild utredare. 

Digifysiskt Vårdval SOU (2019:42) formuleras huvudmål som påminner om allt man läser om vårddebatt från förr och fortfarande idag: patientperspektivet behöver stärkas, mer personcentrerad vård, kontinuitet, transparens och långsiktighet om vad patienten kan förvänta sig av vården och vad utförarens åtagande är, att den digitala revolutionen får ett brett genomslag i vården, att primärvården blir mer systemeffektiv. Samtidigt visar Digifysiskt Vårdval SOU (2019:42) tecken på övergripande digitala förändringsförslag i likhet med övergripande samhälleliga hotbilder om digitalisering som kan hämma allmänhetens integritet och som även motverkar att stärka patientens ställning.

Samtidigt som dessa utredningar vill främja patientperspektivet i vården och att vården ska designas ner-ifrån-och-upp gör man det samtidigt svårt för patienter vad gäller den egna rörelsefriheten ur demokratisk synpunkt. Jag vet inte varför inte spetspatientrapporterna kritiserar dessa strängt drivna läkarperspektiv på patientens bekostnad i utredningarna (detta är mer tydligt i utredningen Digifysikt Vårdval än i God och Nära Vård serien som har en mer förstående inställning till att patienter behöver byta läkare för att få rätt hjälp). Digifysikt Vårdval vill att listning ska bli tvingande och att patienter bara får lista om sig två gånger på ett år, om inte annat anges. Det kan få fatala konsekvenser ur både ett patientsäkerhets- och patienträttighetsperspektiv. Jag ska börja med ett exempel. En person i min bekantskapskrets drogs runt mellan nio olika läkare av sin mor i unga år innan man fick redan på rätt diagnos. I frågan vet jag inte hur många olika vårdcentraler man besökt men betänk om man inte kan lista om sig mer än två gånger per år då skulle exemplet här bevisa att det kan ta ännu längre för en patient att få rätt diagnos och behandling. Patienter kämpar redan som det är med att ens få rätt diagnos som det här. Ytterligare problem med listning är att läkare kan välja att tolka listnings begreppet på olika sätt. En läkare kan t.ex. vägra ta emot en patient som inte är listad på den egna vårdcentralen trots att patienter har rätt att söka vård på en vårdenhet där man inte är listad, t.ex. för en förnyad medicinsk bedömning eller om man behöver hjälp med en ny behandlingsstrategi med hjälp av en annan läkare.

”In order to feel progress is being made, patients need to feel successful in the things that matter to them.” (David Reed @DReedPT på Twitter citerar @Christy_Natale)

Den första delen God och Nära Vård En gemensam färdplan och målbild (SOU 2017: 53) i utredningsserien för God och Nära Vård formuleras grunden för vad som kan ske: en förändring av grundläggande principer för vårdens organisering, att sluten vård ska ges på annan plats än vårdinrättning, ett nationellt uppdrag för primärvården, professionsneutral vårdgaranti och ändrad tidsfrist (från 7 till 3 dagar) för medicinsk bedömning, resursöverföring från sjukhusvård till primärvård (det är ingen garanti på att få rätt diagnos – det är i primärvården de flesta feldiagnosticeringar sker). Dessa punkter återkommer i de följande tre delarna varje gång. Frågan om lagändring i patientlagen från att få träffa en läkare till att få en medicinsk bedömning av läkare eller annan legitimerad hälso- eller sjukvårdspersonal är tvetydig i frågan om vad en ”medicinsk bedömning” betyder. I God och Nära Vård En gemensam färdplan och målbild (SOU 2017: 53) återkallas att man tillåter undersköterskor att sköta läkemedelshantering i slutenvården. Hur ser du på att en vårdanställd med den lägsta kunskapsnivån tillåts hantera det? Frågan hur god är God och Nära Vård är gör att man ifrågasätter om professionsneutraliteten mest handlar om kostnadseffektivitet. Kostnadseffektivitet kan innebära patientsäkerhetsrisker. I Effektiv Vård (SOU 2016:2) motiverar man att anledningen till att undersköterskor i slutenvården ska få delegera läkemedel är för att det finns en god tillgång till läkare och sjuksköterskor där. Ur patientsäkerhetshänseende kan det vara riskabelt.

Vad är patienters egentliga hälsomål med vården – är det inte att även få korrekt utredning av bakomliggande problem i stället för att slussas runt mellan olika medicinska discipliner med alldeles för många olika läkare involverade? Exempel inom Leading Healthcare utvärdering Nära Vård för Sveriges Kommuner och Regioner visar sådana skräckexempel där patienter slussas runt helt fragmentariskt utan att man utreder bakomliggande problem för mer proaktiv hälsa. Tillvägagångssättet bygger på att producera vård i stället för att målgruppsanpassa insatser.

Är det fler allmänläkare som behövs eller fler specialistläkare som behövs för tillgång till rätt diagnos i ett tidigare skede? En intervju utifrån exempel om Alzheimer i Malou efter tio visar att 30 % av alla Alzheimer diagnoser är fel inom specialistvården och hela 50 % av Alzheimer diagnoser är fel inom primärvården. Är det inte fler specialistläkare som behövs i stället för fler primärvårdsläkare med tanke på att det är lägre frekvens av fel diagnosticering hos specialistläkare än hos primärvårdsläkare? 

Det kan vara relevant med en tillbakablick in i boken Patient-Läkarrelationen som gavs ut av Statens Beredning för Medicinsk Utvärdering (SBU) 2003 om varför det är viktigt att få rätt diagnos. När man skriver in hälsoperspektiv och professionsneutralitet i God och Nära Vård serien kan det vara ett sätt att maskera bort diagnoser för att få det att se ut som om befolkningen är friskare än den är eller att man uppnått hälsomål. I SBU:s bok finns exempel på läkare som har en ”låg diagnostisk ambition” är de läkare som skapar de sjukaste patienterna. Läkare med ”stark patientorientering” har de friskaste patienterna. Det finns tvetydigheter utifrån sådana resonemang och inga svar om vården är enkla. Denna bok uttalade redan sin förvåning över att patientorienterade arbetssätt inte kommit in i läkarutbildningen bättre eftersom arbetssättet leder till bättre hälsa och billigare vård. Man uppmanar patienter att bli delaktiga i samtalet och inte låta sig kuvas in i läkarorienterad anamnesupptagning och hierarkiska strukturer som försätter patienten i ett passivt tillstånd. Det är angeläget att patient och läkare når samförstånd om diagnos och behandling. För detta kan krävas ett bättre mått på hälsolitteraticitet hos allmänheten. Avsaknaden om utveckling av hälsolitteraticitet till frågan inom vården visar att dessa SOU utredningar inte försöker arbeta in patientperspektiv utifrån de utmaningar som finns i termer av patientbemyndigande eller i frågan om patientmakt i vården utifrån patienters utvecklingsmöjligheter. Hälsolitteraticitet utvecklas mest i den sista delen God och Nära Vård SOU 20121:6 Rätt stöd till psykisk hälsa och då på sätt som kan ifrågasättas även om formuleringarna låter bra vid en första anblick eftersom man förskjuter hälsolitteraticitet utanför vårdens ram och missar chansen att försöka påverka förändring av vårdkulturen (det som spetapatienter eftersträvar).

Etiska resonemang mot former av kostnadseffektivitet utifrån frågan om professionsneutralitet saknas i utredningsserien. I del God och Nära Vård (SOU 2017:53) ser man att läkare inte vill släppa ifrån sig det medicinska ansvaret till andra vårdprofessioner. Om ja – mestadels bara i viss utsträckning. I del God och Nära Vård (SOU 2019:29 och SOU 2020:19) förevisas olika exempel på professionsneutrala ”medicinska bedömningar” patienter får inom tre dagar där de tre högsta frekvenserna är: SOU 2019:29 – 87 % barnmorska, 84 % läkare, 79 % sjuksköterska och SOU 2020:19 – 88 % naprapat, 86 % läkare och 83 % sjuksköterska. Prop. 2017/18:83 redovisar ett problem med redovisningen av vem patienten träffar i vården. Om en patient efter en första kontakt med primärvården bokas in hos annan vårdpersonal än läkare gäller inte vårdgarantin och besöket syns inte i statistiken. Det är därför svårt att förstå tillgängligheten hos andra yrkesgrupper än läkare eller hur stor andel handlar om nybesök hos andra professioner än läkare i vården. 

 ”Konfunderad över att SOU 2020:19 har #IBS som alternativ för Internetpsykiatri. @Kostfonden har studier om att LOW-feodal- och lågkolhydratkost kan lindra och läka ut besvären. Lång väg för staten att gå i frågan om läkande i stället för att stärka hälsa. #godochnäravård #vardpol” (@PatientCV, Twitter)

En av spetspatienternas hjärtefrågor – egenvård behandlas på olika sätt i God och Nära Vård serien. Det finns bitvis ett styvmoderligt förhållningssätt till egenvård i God och Nära Vård (SOU 2018:39). Man skriver inget om hur patienter med egenvård kan förbättra sina hälsoutfall eller om digitala verktyg patienter kan ha till sitt förfogande om det skapar förutsättningar för bättre vårdresultat. Egenvård behandlas utifrån den svenska Socialstyrelsens synsätt och att begreppet egenvård inte finns med i patientlagen förtydligas. Egenvård kan handla om basala åtgärder utifrån receptfria läkemedel eller de åtgärder patienter kan utföra i hemmet utifrån vårdbeslut eller att egenvård som utförs av patienten själv eller anhöriga inte är hälso- och sjukvård. God och Nära Vård (SOU 2018:39) förhåller sig till egenvård i termer av patientens egen medverkan enligt Hälso- och sjukvårdslagen för avancerad egenvård. Egenvård omnämns i positiva ordalag utifrån tanken om att det kan leda till flera saker: att patienter bereds bättre möjligheter till egenvård för att stärka sin hälsa och att efterfrågan på vård ändras och att egenvården även behöver formges tillsammans med den anhörige i frågan om vård i hemmet. God och Nära Vård (SOU 2018:39) gör ett intressant försök att definiera in tanken om egenvård inom idéerna för nära vård: ”den närmaste vården är egenvården. Den vård patienter och brukare kan tillhandhålla sig själva med eller utan stöd av hälso- och sjukvården och/eller omsorgen”. Eftersom utredningsserien God och Nära Vård närmar sig förutsättningarna för personcentrerad vård har jag förvånats över att man inte försökt definiera egenvård utifrån detta synsätt och hur egenvård kan ses som en form av patient empowerment (empowerment omnämns bara en gång i hela utredningsseriens och definieras som självbestämmande – empowerment är en bildningsprocess och mer komplext än bara självbestämmande.). Det är först i God och Nära Vård (SOU 2021:6) hälsolitteraticitet får egna stycken. Den absolut lägsta nivån av hälsolitteraticitet appliceras som den enskildes förmåga att förvärva, förstå och använda hälsoinformation för att bibehålla, främja eller förbättra hälsa eller fatta självständiga beslut i hälsofrågor. Frågan om hälsolitteraticitet är mer komplext och omfattande än så och inbegriper flera olika nivåer (detta utvecklas inte alls i utredningsserien). Det skulle utifrån ett patientmaktperspektiv behövas en hel utredning i frågan om bara hälsolitteraticitet och vad patienter och allmänheten egentligen gör, kan och vill göra. Utifrån tanken om helheten kring serien God och Nära Vård är det oroväckande att hälsolitteraticitet mest diskuteras utifrån psykisk ohälsa och man föreslår information genom Folkhälsomyndigheten och 1177 för att medvetandegöra allmänheten. Förmågan till hälsolitteraticitet problematiseras utifrån det egna psykiska måendet eller situationer i livet. Problemet med hälsolitteraticitet i utredningsserien är att det accentueras utifrån svagheter och inte mer utifrån patienters påverkansmöjligheter på vården och det spetspatienter sysselsätter sig med som handlar om kritiskhälsolitteraticitet som i den senaste spetspatientrapporten syftar på systemperspektiv och vidare frågor om hälsa och sätt att ifrågasätta. Begreppet God och Nära Vård behöver förstås som en term som sysselsätter sig med att förflytta patienter utanför vården. SOU 20121:6 Rätt stöd till psykisk hälsa sysselsätter sig med idén om sociala aktiviteter på recept och vill att läkare ska uppmana människor med lättare psykisk ohälsa (tillskillnad från tidigare använt begrepp: nedsatt psykiskt välbefinnande) att bli delaktiga i föreningsliv där hälsolitteraticitet ses som förutsättning för ”meningsfull delaktighet”. Gör det verkligen det? Handlar inte lättare psykisk ohälsa om att det är svårt att få ihop livspusslet om arbetsliv och familjeliv? Hur kan mer nyttoinriktade aktiviteter underlätta behovet av tillfällig återhämtning? När Jacob Nordangård i Den globala statskuppen kritiserar målsättningar med Agenda 2030 handlar kritiken om att politiken sysselsätter sig med att minimera människors egen fritid. Fler sociala aktiviteter i frågan om hälsa minskar den egna fristående fritiden. 

I spetspatientsammanhang är egenvård en tydlig markör för patientbemyndigande (patient empowerment). Längre fram i God och Nära Vård (SOU 2018:39) förklaras egenvård utifrån ehälsa med att 1177 utvecklat ”egentriagering” där allmänheten kan svara på ett antal frågor utifrån vårdbehov och sedan får råd om man behöver uppsöka vården eller kan klara sig med egenvård. När jag kollar min region, Region Skåne och använder sök begreppet ”egenvård” trillar jag in på ”Självskatta dina symtom” och sommaren 2020 finns bara själsskattningstest för covid-19. Jag testar Region Stockholm och Västra Götaland på begreppet egenvård. Rubriker ser olika ut i olika regioner och alla regioner gör saker på olika sätt. Det här är inte utvecklat i tillräcklig grad i fråga om symtom och egenvård för de många olika frågeställningar det finns behov om.

Definitionen av egenvård för patienter med kronisk sjukdom kan förändras i framtiden i och med digitaliseringen för att patienter kan interagera med olika vårdpersonal, forskare och farmaceuter som kan interagera med patienter inom självrapporteringssystem även i primärvården. Inom självrapporteringssystem som testas i primärvården ingår allt från frågor om behandlingsresultat, patientens självskattade välbefinnande, livsstilsfrågor och vad patienter gör som är hälsofrämjande. Forskare och vårdpersonal kan genom mobiltelefonen bidra med individanpassade tilläggsfrågor direkt till patienten som kan börja agera ännu bättre i ett tidigare skede.

Det har diskuterats i tidigare rapport från Vårdanalys att primärvården inte har ett eget kvalitetsregister. Ska man införa PROM (Patient Reported Outcome Measure) genom nätjournal i primärvården (och specialistvården) där patienter har möjlighet att välja om man vill att hälsodata ska gå vidare till ett övergripande register eller bara låta det vara lokal information gentemot sin vårdgivare eller sitt vårdteam? Ska man uppmana patienter att rapportera in PROM med vissa intervall inom behandlingssituationen? Eftersom egenvård är av värde kan det vara på sin plats att utveckla PROM mätningar till att inkludera olika frågor om olika former av egenvård eller som avslöjar bristen på eller tillgång rätt tillhandahållen information om tillgång till information för att kunna vara mer aktiv gällande förebyggande insatser och vad det får för effekter – även möjligheten att koppa ihop information individuellt på sikt vid återkommande PROM mätningar. Här skulle jag också vilja se patientinvolvering i utformandet av vad man mäter och hur PROM kan varieras utifrån olika diagnoser eller egenvårdsinsatser och hur egenvårdinsatser mäts gentemot sedvanliga behandlingar. 

”In a survey of more than 300 clinical leaders and healthcare executives, more than 70 % of the respondents reported having less than 50 % of their patients highly engaged and 42 % of respondents said less than 25 % of their patients were highly engaged.” (Davenport & Kalakota, “The potential for artificial intelligence in healthcare”)

God och Nära Vård (SOU 2018:39) presenterar SKL satsningen Primärvardskvalitet (primarvardskvalitet.skl.se). På Primärvårdskvalitets hemsida framhålls att målrelaterad ersättning kan göra att vårdgivare undviker de sjukaste patienterna som har svårast att uppnå hälsomålen.

”Ingen av oss kommer tycka det blir kul om vi hamnar i ett läge där vi måste prioritera bort sjuka patienter. Det är också komplext. Ställningstagande till vilka som ska transporteras till sjukhus och läggas in eller gå hem/stanna hemma för egenvård är komplext.” (@asinustakykard, Twitter)

Digifysiskt Vårdval (SOU 2019:42) påminner om öppna redovisningar till allmänheten om att välja utförare. På 1177 har det funnits öppna jämförelser utifrån väntetider och nationell patientenkät om olika vårdcentraler för att ge allmänheten underlag inför att välja vårdcentral. Denna diskussion har förts länge och även i tidigare Vårdanalys rapporter beskrivs att det är svårt för allmänheten att hitta sådan data på ett användarvänligt sätt. Digifysiskt Vårdval (SOU 2019:42) beskriver att initiativet med öppna jämförelser utifrån dessa data togs bort från 1177 under 2019. Allmänheten behöver mer information än detta – man kan behöva se PROM mått i relation till PREM och väntetider eller om man vill veta vilken läkare som har friskast patienter i relation till lätta eller svåra diagnoser. Digifysiskt Vårdval (SOU 2019:42) beskriver att data från Primärvårdskvalitet i första hand är till för förbättringsarbete och syftet är inte en transparent redovisning för att främja allmänhetens valmöjligheter. Det förklaras också att det är först när personal börjar lämna en viss utförare eller sjukskriver sig brister blir tydliga för allmänheten. Ska personalombyte och deras sjukskrivningsfrekvens också göras tillgängligt – det kan ge en tydlig markering om lokalt ledarskap och arbetsmiljön som också är aspekter som påverkar patienters hälsa/ohälsa. Vårdanalys gav bl.a. dessa två rekommendationer utifrån Grönt ljus för öppna jämförelser? Rapport 2012:4: 1) stärk kommunikationsarbetet för ökad insyn för patienter och medborgare, 2) driv på utvecklingen mot fler patientrapporterade mått. 

”Hur ska hälso- och sjukvården utbilda och träna patienter med olika sjukdomar och tillstånd med den nya tekniken? Risken finns att teknikklyftor uppstår mellan olika grupper när det gäller tillgång och användning av mobila tjänster via appar, kommunikation och övervakning.” (Kairos Future)

En stor utmaning i dagens hälso- och sjukvård är problem med samordning och tydlighet kring ansvarsfördelning. God och Nära Vård (SOU 2020:19) utvecklar förslaget om ett digitalt patientkontrakt. Tanken är bättre samordning mellan patienters olika vårdplaner för att individualisera vården bättre för patienter. Det är inget kontrakt i juridisk mening och patientkontraktet är inte utformat för att stödja patientens delaktighet. En patient kan föreslå innehåll men kan inte själv föra in något i sitt patientkontrakt. Det patienten vill föra in i sitt patientkontrakt kan bli en del av en journalanteckning i stället (vilket kommer göra det patientinitiativet svårt att hitta). Det är bara patienten själv som kan få direktåtkomst till sitt patientkontrakt – ingen anhörig eller annan närstående kan kräva att få se det. Samtidigt tillskrivs något lömskt att patientkontrakt leder till ökad patientdelaktighet trots att innovativ tjänstedesign utifrån patientperspektiv saknas för patientdelaktighet. Patientkontrakt tänker man sig skapar en trygg patient som inte besöker primärvården eller akuten i onödan för att den egna samordningen av vården inte fungerar eller att man inte har information om vem man ska kontakta. Anledningen till att människor uppsöker vården vid upprepade tillfällen handlar väl om helt andra problem…

Digifysiskt vårdval 

Utredningen Digifysiskt Vårdval (SOU 2019:42) är tvetydig i frågan om att stärka patientens ställning. När man läser SOU skrivna av läkare är retoriken om patientens ställning i många avseenden dunster man slänger i ögonen på läsaren. Det som sker tankemässigt med de övergripande förslagen om listning på vårdcentraler där allmänhetens rörelsefrihet starkt begränsas kan tolkas som ett tänkande där digitaliseringens tendenser leder till former av totalitärt maktutövande. Digifysiskt Vårdval (SOU 2019:42) vill ha ändringar i patientlagen där patienter bara får lista om sig två gånger per år, om inte annat anges. Man förordar listningstak och att patienter kan stå i listnings kö. Digifysiskt Vårdval (SOU 2019:42) vill att patienter i Sverige fråntas vårdgarantin för den som listar sig i ett annat landsting än det egna. De förslag som läggs in som begränsar allmänhetens valfrihet och rörelsefrihet kan utgöra patientsäkerhetsrisker. Utredningen vill även försvåra för allmänheten att kunna vara listad i mer än ett landsting även om resonemang finns att personer som arbetspendlar över landstingsgränser kan vara betjänta av att kunna lista sig på mer än en vårdcentral. Hur gör man om man använder digitala vårdtjänster och samtidigt vill vara listad på sin ordinarie vårdcentral men tvingas lista sig digitalt för att snabbt kunna använda en digital vårdtjänst? De olika digifysiska vårdval som finns har lite olika modeller om åtkomst om vilka vårdcentraler de kan återkoppla till vid behov av fysiskt läkarbesök. Man vill begränsa allmänhetens möjlighet att söka vård i annat landsting trots att införandet av patientlagen visar att denna rörelsefrihet ökat från 0,8 % till ca. 1,58 % mellan 2015 – 2018. När den nya Patientlagen (2014:821) kom uttalades rätten att få välja utförare av offentligt finansierad primärvård och öppen specialistvård i hela landet. I skrivande stund i kap 9. Val av utförare 1§ i PL står idag att man kan välja utförare av offentligt finansierad öppen vård med tillägg om lagförändring Lag (2019:964). Vad jag inte hittar fram till är hur det såg ut innan Lag (2019:964) i PL kom in. Lag (2019:973) i Hälso- och sjukvårdslagen (2017:30) anger i 7 kap. 2 a § att ”om det är motiverat av kvalitets- eller effektivitetsskäl, får vården koncentreras geografiskt”. 7 kap. 3 § i Hälso- och sjukvårdslagen anger att man inte få begränsa allmänhetens val inom den egna regionen. Det som håller på att ske/eller kanske sker med PL har redan skett i HSL. De formen av tänkandet som kan vara påverkat av digitaliseringens natur som kan bli ett farligt element som begränsar allmänhetens handlingsutrymme.

Digifysiskt Vårdval (SOU 2019:42) lägger fram tanken om att på sikt avskaffa patientavgifter helt i primärvården. Idag varierar patientavgifter i olika regioner. Möjligen har de olika digitala vårdtjänsterna påverkat detta – de har avgiftsfria besök.

Digifysiskt Vårdval (SOU 2019:42) presenterar svenska digitala utförare av primärvård: Kry, Min Doktor, Doktor.se, Doktor 24, Capio Go, Praktikertjänst. Det är stor skillnad i vad man får veta om dessa vårdval i jämförelse till vad man kan läsa om dem i utredningen. Här läser man mer om vilka som inleder med AI och digitaliserad autotriage. Jag gick själv ut på dessa hemsidor för att se om jag kunde hitta sådan information på hemsidorna i sig. Det står ingenting. Jag har mailat och frågat om man använder AI för symtomtolkning eller hur man sorterar patienter och om de har det var man i så hittar den informationen på hemsidan. Kry har inget av det jag efterfrågar. Min Doktor support svarar att man har ett ”dynamiskt smart frågeformulär” där patienter sorteras (triageras) och om det redan finns strukturerad patientdata utifrån en patient och det är mycket avvikande uppgifter från tidigare finns ”varningsflagg” som uppmärksammar avvikande svar ”vidare automatiseras t ex de senaste nationella behandlingsrekommendationerna in i beslutsstöden till våra läkare (här säger riktlinjen att du ska…) som i realtid även kan rådfråga varandra och internremittera till andra specialistläkare i patientärendet vid behov. /…/ Däremot har vi ingen regelrätt AI idag, alla bedömningar som leder till diagnos, provtagning och behandling sker av behandlare”. Praktikertjänst hänvisar till Doctrin och jag får inga svar på mina frågor. Sidan Doctrin beskriver en dynamiskt anpassad anamnes och att personal får en automatiskt sammanställd ”rapport” som kan fungera som beslutsunderlag. Vad är det för teknik man använder? Förstår slutanvändarna förutsättningarna? Digifysiskt Vårdval (SOU 2019:42) beskriver att Doktor 24 använder AI bot när patienter guidas (det står inget om det på hemsidan). Frågan om AI – var helst man applicerar det måste kommuniceras till slutanvändare med förklaringsmodeller om det. Frågan om AI och etik ser olika ut i olika länder med koppling till vården. Inventory (punkt)Algorithmwatch (punkt)org visar olika internationella exempel och vissa exempel med koppling till sjukvården/ehälsa visar att man inte implementerat patientpåverkan i frågan om utformning – trots att tanken om AI och etik också handlar om att både patienter och professionen behöver vara informerade om förutsättningarna innan någon part ens börjar använda det.

 ”Acceptance without reflection is dangerous. And while our stick may not stop the flow, it can help us measure and assess its depth and direction. As the literary critic and writer Leon Wieseltier remarks; every technology is used before completely understood.” (The Internet of Us: Knowing More and Understanding Less in the Age of Big Data, Michael P. Lynch)

Den senaste rapporten ”Svenska folket och AI” visar att kunskapen om AI sjunker hos allmänheten generellt sett. Män har dubbelt så hög kunskap (49 %) än kvinnor (19 %). Idag har ålderskategorin 26 – 39 relativt sett mest kunskap i egenmätning. I frågan om hälsa allmänt sett kommer analys av träning/sport/fysisk aktivitet/hälsa på fjärde plats (18 %) av 13 möjliga. I frågan om AI och vården är det idag fler som är positiva (46 %) än som är negativa (38 %). I frågan om AI och psykologiskt stöd är en större andel negativa (53 %) än de som är positiva (25 %). På fördefinierade frågor om användningsområden i relation till vården ser resultat ut som följer: 58 % vill bli påminda om att ta mediciner, 53 % vill ha hjälp att hitta till rätt sjukhus eller avdelning, 46 % hjälp med att analysera provsvar, 43 % analysera värden för att förutse sjukdomar, 38 % underlätta för läkare att ställa diagnos, 36 % rekommendationer om livsstilsförändringar, 19 % utföra kirurgiska ingrepp, 8 % inget av ovanstående, 8 % tveksam/vet ej. 

”I e-hälsodebatten tas människors medie- och informationskunnighet för given eller lämnas okommenterad. I varje analys av e-hälsa och e-hälsotjänster måste dock den tänkte brukarens medie- och informationskunskap inkluderas och tas hänsyn till i ett tidigt skede av utvecklingen. Den gäller patienter såväl som friska medborgare och även de i hälsoprofessionen verksamma som ska implementera e-hälsa i mötet med patienter.” (”Att tämja det digitala”, Helena Sandberg, ur antologin: På tal om e-hälsa)

Bristen på patientperspektiv i svensk ehälsovision är tydlig. När patienter, klienter och brukare diskuteras i vision ehälsa 2025 handlar det om att tillvara deras resurser för ökad delaktighet och självbestämmande: tillgång till information, individuellt anpassade stöd, smidiga kommunikationsvägar. Det står ingenting om patienters möjlighet att påverka utformning, dvs. tjänstedesign utifrån patient- och anhörigperspektiv saknas helt i vision e-hälsa 2025.

Patientnära remissvar God och Nära Vård

I den kommande presentationen fokuserar jag de mest patientnära remissvaren av alla som inkommit inklusive en som inte listats på regeringens sida för remissvar. Med patientnära menas patientorganisationer, civila organisationer och vissa offentliga aktörer som driver frågan om patientinflytande eller delaktighet. När man läser remissvar blir det väldigt tydligt vilka aktörer står upp för patientperspektivet på riktigt eller inte. Funktionsrätt Sverige och FAP (Föreningen alternativ till psykofarmaka) är de två som står starkast i frågan om patienträttighetsperspektiv av det kommande urvalet.

Utredningsserien God och Nära Vård har fått in 65 remissvar varav en kommer ur svensk patientrörelse: Funktionsrätt Sverige, två från civilsamhället: Famna och SPF Seniorerna. Myndigheten för Vård- och omsorgsanalys. Ytterligare tre offentliga organisationer är av mer nära intresse som jag läser: Myndigheten för Vård- och omsorgsanalys, Ehälsomyndigheten, Myndigheten för Delaktighet och FAP (Föreningen alternativ till psykofarmaka).

Funktionsrätt Sverige har det starkaste rättighets- och patientmaktperspektivet och går närmast inpå bakomliggande politiska problem och mer praktiskt orienterade utvecklingsförslag. Några av Funktionsrätt Sverige punkter: 1) regeringens proposition 2019/20:164 motverkar primärvårdsreformförslagen från God och Nära Vård genom att inte ta med behovet av ökad finansiering för fler specialistläkare i allmänmedicin, 2) stöttar förslag om systematisk uppföljning av primärvården, 3) att patienter får byta fast läkarkontakt, 4) patienter ska få ta egna initiativ till individuell plan och att fler får individuell plan, 5) bra med salutogent perspektiv i primärvården och individuell plan måste innehålla förebyggande och rehabiliterande insatser 6) stödjer förslaget om patientkontrakt men man måste nå ut med information om den och patientlagen och att patient- och brukarorganisationer involveras i utformningen av patientkontraktet, 7) bara 3 % av hälso- och sjukvårdens budget går till förebyggande vård, 8) att patienter kan föra in egna utvärdering av sitt mående (PROM: Patient Related Outcome Measures) i 1177 och att man med vårdgivare går genom patientens egen utvärdering och antecknar det i både journalen och patientkontraktet.

 ”Är det för mycket begärt att man 2020 skulle ha en integrerad chatt/säker meddelandetjänst till patient i journalsystemet för enkel o snabb kommunikation med patient?? Är så förbannat trött på dubbelarbetet med 1177, som är allt annat än smidigt. #svmed #kvarpåjobbet” @DrEkström, Twitter)

Myndigheten för Vård- och Omsorgsanalys skriver ur övergripande system- och samverkansperspektiv och ifrågasätter begreppet patientkontrakt. Myndigheten för Vård- och Omsorgsanalys anser att begreppet patientkontrakt är vilseledande för att patienter kan tro att de förbinder sig eller tilldelas ett ansvar som man kanske inte kan leva upp till, patientkontraktet ska inte författningsregleras. Myndigheten för Vård- och Omsorgsanalys kritiserar att det saknas uppföljning av individuella planer men ger inga förslag på hur det skulle kunna se ut eller hur man skulle kunna använda den informationen inom en patientprocess.

Famna valde att inte ge synpunkter.

SPF Seniorerna ställer sig positiva till att begreppet hemsjukvård ersätts med begreppet hälso- och sjukvård i hemmet. Sjukvården i särskilda boenden ska anses som sjukvård i hemmet och vara likställd med övrig hälso- och sjukvård. Även äldre har rätt att ses som individer och ska inte grupperas ihop som ett kollektiv. SPF Seniorerna tror inte att samverkan mellan kommuner och regioner påverkar. Det som behövs är mer medicinsk kompetens och läkare i organisationen. Individuell plan finns redan för äldre men man välkomnar ett förstärkt inflytande för den enskilde. SPF Seniorerna ställer sig positiva till mer öppna vårdformer och ser även fram emot beskrivningssystemen för detta behöver utredas.

Ehälsomyndigheten är inriktad på gemensamma standarder. Det rimmar lite illa med att de stöttar tanken om personcentrerad vård som är individuellt inriktad och tänker på behovet av användarcentrerad teknisk utveckling. Ehälsomyndigheten menar att patienter bör få patientkontraktet på olika sätt men säger inget om vad dessa olika sätt kan vara. Ehälsomyndigheten menar att det är viktigt att patienter själva får ta del av patientkontraktet.

Myndigheten för Delaktighet tillskriver personer med funktionsnedsättningar att det bara är en upplevelse att de inte är välkomna i vården. Man menar att det handlar om brister i kunskap och bemötande – det är nog att ses som en sanning med modifikation. MDF ser positivt på individuell plan och att målet med vårdens insatser utgår från individen och ser positivt på patientkontrakt. Remissvaret är mest organisatoriskt och det kommer ingen konstruktiv kritik eller ifrågasättande. 

FAP (Föreningen alternativ till psykofarmaka) är den enda som riktar sig mer direkt till God och Nära Vård utredningen 2021:6 om Rätt till psykisk hälsa innan den publicerats. FAP har svarat inom remissvarstiden men deras remissvar finns inte på regeringens hemsida (hur många andra remissvar saknas på denna sida?). FAP är det remissvar som ställer krav på patienträttighetslagstiftning som tydliggör patienters rättigheter med tydligare ansvarsfördelning och uppföljning inom vården. FAP diskuterar problemen med definitioner av psykisk hälsa och att vården behöver inkludera ett traumamedvetet perspektiv samt en mer orsaksorienterad kunskapssyn kring psykisk ohälsa (ett för starkt biomedicinskt perspektiv idag). FAP förespråkar medicinfri psykiatri.

Patientnära remissvar Digifysiskt Vårdval 

I frågan om de mest patientnära remissvaren menar jag samma som med God och Nära Vård. De mest patientnära handlar om patientorganisationer, civila organisationer och vissa offentliga aktörer som är aktiva i frågan om patientinflytande eller delaktighet.

Utredningen Digifysiskt Vårdval har fått in 91 remissvar varav 4 kommer ur svensk patientrörelse: Funktionsrätt Sverige, Neuroförbundet, Reumatikerförbundet, Hjärtlungförbundet. 2 remissvar kommer ur pensionärsperspektiv: PRO och SPF. I ur civilsamhället: Famna. Myndigheten för vård- och omsorgsanalys har svarat. Jag läser även remissvaren från Ehälsomyndigheten, Inera, Myndigheten för delaktighet och nätläkarbolagen som svarat gemensamt (KRY, Min Doktor, Doktor.se).

Famna tillstryker utredningen i stort. Famna säger sig vilja stärka patientperspektivet. Famna vill att listning införs i lagstiftning (man problematiserar inte alls) och är positiva till en listningstjänst som en del i en nationell portal. Det enda man tillför i frågan om patientperspektiv är att patienten ska veta om man listar sig hos ett vinstdrivande företag, idéburen verksamhet eller offentlig verksamhet. Famna säger egentligen inte särskilt mycket om patientens ställning.

Funktionsrätt Sverige stödjer förslaget om digifysiskt vårdval och att man ska kunna välja utförare oavsett om det görs digitalt eller fysiskt. Varje patient ska veta vem deras fasta läkare är. Man stödjer förslaget att det inte bör skapas ett särskilt system för nätläkartjänster och att digitalisering ska ingå i alla utförares uppdrag. Man tar inte ställning till frågan om en nationellt reglerad patientavgift på 100 kronor.

Neuroförbundet vill ha en förstärkt informationsskyldighet i patientlagen. Positiv till listning generellt sett (men problematiserar inte handlingsutrymme för patienter). Nationell webbportal för listning positivt men digitaliseringen får inte bli tvingande. Sanktioner när patientlagen inte efterlevs (min kommentar: det kräver också att allmänheten är informerad om patientlagen innan man tar kontakt med vården).

Reumatikerförbundet är positiva till en nationell portal för val av utförare. Behövs även information om vad olika utförare erbjuder. Digitalisering vid vårdval får inte bli tvingande. Positiva till fast läkarkontakt. Man vill inte ha ett särskilt system för nätläkartjänster.

Riksförbundet HjärtLung är i huvudsak positiva till utredningens förslag. Belyser behovet av information till allmänheten och patienter inför val av utförare och hur man kan jämföra utförare. Det är svårt för patienter att hitta skräddarsydd information. Positiv till listning genom en nationell digital portal och fast läkarkontakt. Eftersträvar att vårdpersonal informeras om patientlagen och att vårdpersonal ska informera patienter om patientlagen. Positiva till nationellt reglerad patientavgift i primärvården.

SPF Seniorerna stödjer att patienten kan välja utförare genom listning, nationell listningstjänst, listningstak, vårdgarantin gäller hos den man är listad hos, listning införs i lagen, informationsskyldighet gentemot patienter behöver stärkas.

PRO (Pensionärernas Riksorganisation) menar att utredningens förslag i vissa fall baseras på bristfälliga analyser. Etiska konsekvenser: människovärdesprincipen, behovs- och solidaritetsprincipen och kostnadseffektivitetsprincip lyser med sin frånvaro. Generellt positiva till digifysiskt vårdval men att LOV (lagen om valfrihetssystem) inom primärvården avskaffas. Oklart om digital vård verkligen avlastar traditionell vård. Kontinuitet med läkarkontakt är viktigt. För äldre som är relativt friska behöver primärvården öppna upp för mer hälsosamtal. För äldre som är sjukare behöver vårdcentralerna ha bättre tillgänglighet. Den geriatriska kompetensen behöver öka hos vårdpersonal.

Myndigheten för Vård- och Omsorgsanalys avstyr frågan om listningstak, vårdgarantin ska inte vara bundet till patientens hemregion, man ska kunna lista om sig mer än 2 gånger per år, centralt listningssystem ställer man sig positiv till, värnar frågan om fast läkarkontakt.

Ehälsomyndigheten stödjer utvecklingen och de lagda lagförslagen utan att problematisera. Ehälsomyndigheten vill att man ska kunna lista sig utan att vara bunden av internet.

Myndigheten för delaktighet har inga synpunkter på förslagen.

Inera är positiva till en nationell listningstjänst. Man problematiserar inte patienters handlingsutrymme. Inera är mest fokuserad i frågor om att stärka Vårdguiden 1177 och hur t. ex. symtominformation ska bli bättre och behovet av en nationell samsyn kring symtom (men det kan slå tillbaka – betänk på att olika läkares nyanseringsförmåga är framgångsrikt vid diagnosställande).

KRY, Min Doktor och Doktor.se uppfattar att utredningen inte förstår den digitala branschens logik. KRY, Min Doktor och Doktor.se svar är ett toppstyrt remissvar. Man menar att även om digitala besök ökar så minskar besök i primärvården. Här vill man knyta en patient till en läkare vid listning. Man styrker förslaget att listnings införs i lagförslaget och att patientens besök hos andra än den man är listad hos begränsas. Man styrker förslaget om stärkt vårdgaranti och kontakt med vården samma dag. Patientens fria val ska vara kvar. 

Det som förvånat mig mest utifrån detta urval remissvar är att civilsamhällets svar inte svarat utifrån mer allmänna demokratiska perspektiv. Det är mest Myndigheten för Vård- och omsorgsanalys som står för dessa perspektiv och tar i beaktande mer kritiska synpunkter om att värna demokratiska rättigheter på ett mer allmänt plan. Patientlagen diskuteras av patientorganisationer men demokratifrågan om vården är större än det. 

Vad kommer att hända med patientlagen?

Google trends visar på återkommande intresse för patientlagen genom Internet. Man började söka på begreppet redan i början av 2005 (Google Trends inleder från 2004 man kan ha letat tidigare). Från augusti 2013 infaller fler frekventa sökningar men det stabiliseras mer från augusti 2014 och når en största höjdpunkt i mars 2015. Efter det söker man konstant på patientlagen på Internet med varierande grad men tendensen ser till att vara generellt sett ökande. Google Trends undersökning från 2004 visar på mest sökintresse Uppsala län (100) följt av Östergötland (95) och sedan Örebro län (87). Bara 8 svenska regioner redovisas. Dessa uppgifter säger inget om hur sökningar gällande patientlagen ser ut genom andra sökmotorer.

Digifysiskt Vårdval och God och Nära Vård ger båda förslag på förändringar i patientlagen (2014:821). Frågan är vad som kommer att ske och om man slår ihop formuleringarna med varandra eller om man väljer helt andra formuleringar utifrån utredningarna med tanke på de olika remissvaren.

God och Nära Vård har fokus på kap. 2 § 1 och kap. 3 § styckena 1 – 4. God och Nära Vård vill se till att fysiska besök skrivs in i patientlagen och vill bredda tanken att medicinsk bedömning ska vara professionsneutral (dvs. går utanför läkares medicinska bedömningar men ändå ses som medicinska bedömningar). Som kommentar till detta meddelar sidan processrätt.se att medicinska intyg inte bara är för läkare och definierar frågan som rättsosäker när Arbetsförmedlingen låter andra yrkesgrupper göra medicinska utlåtanden där vårdenheten får avgöra vilken profession som är lämpad att svara på Arbetsförmedlingens frågor. 

Digifysiskt Vårdval inriktar sig på kap. 3 § styckena 1 – 4 och lägger till två nya stycken till kap. 3 och kap. 6 och kap 9 § styckena 2 – 3 och trycker in begreppet listning med upprepande frenesi om förändringar i patientlagen.

Vad jag saknar när jag läser patientlagen är möjligheten till en interaktiv patientlag på riksdagens hemsida. Man ser när ändringar skapats och delges det genom information om Lag och referensnummer i parentes. Det behövs en förbättrad bildningsstruktur. Vad som däremot är svårt är att veta vilka utredningar som skapat förändringar för den som vill följa utvecklingen bakåt och även kunna se hur patientlagstexten förändrats över tid. För det krävs i så fall att man gräver sig in i olika SOU och förnyade utredningstexter som ger förändringarna. Det hade varit önskvärt med klickbara referenstexter i anslutning till tidigare versioner av patientlagen. Vem som helst kan precis ha blivit patient och om man vill vara med och börja påverka behöver man också börja lära sig hur saker sett ut tidigare och hur förändring går till och att kunna hitta rätt information snabbare.

En annan fråga som osökt dyker upp är det faktum att förändringarna för patientlagen utreds och skrivs av läkare. Gör inte det patientlagen till en läkarlag? I framtiden kommer det krävas att det är patienter som utreder frågor om förändringar och förbättringar i patientlagen och då kan man önska att patientlagen döps om till Patienternas Lag

Hur nära är god och nära vård?

Hittills har jag bara två utvärderingar av God och Nära Vård att förhålla mig till. Den första delrapporteringen av Myndigheten för Vård- och omsorgsanalys har gjorts. Leading Healthcare har i samarbete med Sveriges Kommuner och Regioner släppt rapporten Nära Vård Nya Sätt Att Utvärdera Ändamålsenlighet och Systemeffekter. Frågan om fast läkarkontakt som nära vård är fortfarande fjärran (tänker svenska patienter att fast läkarkontakt är en nära vård målsättning?). Frågan om Nära Vård för multisjuka äldre patienter ter sig som lyckade pilotprojekt. Ändamålsenligheten sammanfaller med övergripande samhällstrender om holistiska synsätt på hälsa och försök med förebyggande hälsoinsatser utan att man riktigt vet utvärdera det än. Innan mer övergripande holistiska synsätt på välbefinnande kan förverkligas krävs troligen att samhället utvärderas holistiskt utifrån välbefinnande än tillväxt. Frågan är vad som kan komma att ske när man utgår från Agenda 2030 och om hälsa får utgå från ett efterfrågebaserat värde på hälsa eller inte som bygger på ett äkta tjänstedesignperspektiv eller om värdet på hälsa dikteras någon annanstans ifrån. Frågan är om hälsa får vara fri eller värderas utifrån en teknokratisk världsmodell som den fjärde industriella revolutionen dikterar.

God och Nära Vård förordar att Myndigheten för Vård- och omsorgsanalys kontinuerligt utreder omställningen till en god och nära vård. Myndigheten för Vård- och omsorgsanalys har i det här skedet skrivit den första av tre delrapporeringar i frågan om fast läkarkontakt om hälso- och sjukvårdens omställning till en god och nära vård. Myndigheten för Vård- och omsorgsanalys rapport ”Fast kontakt i primärvården PM 2021:1” är den första delrapporteringen för att utvärdera omställningen till en god och nära vård. Några övergripande slutsatser är att bara 1/3 av patienter har en fast läkarkontakt/vårdkontakt i primärvården trots att 80 % anser att det är viktigt med en fast kontakt i primärvården. I nuläget ser Vårdanalys ingen förbättring i frågan om fast kontakt i primärvården. Det vanligaste är att personer med komplexa vårdbehov har en fast läkarkontakt/vårdkontakt. Vårdanalys förtydligar att det saknas sammanhållna och årliga rapporteringar i frågan om patienters möjlighet till fast kontakt i primärvården. Vårdanalys tillkännager att fast läkarkontakt kopplas till lägre dödlighet och mindre risk att dö i förtid. Det finns blanketter för när man väljer vårdcentral och där står information om att välja fast läkarkontakt. Glömmer man att använda dem? När jag sökte på min egen VC på internet hittar jag inte längre dess egen hemsida. Idag hamnar jag på 1177 med hänvisning till min egen VC. Utifrån detta får jag inte fram någon särskild information om t. ex. fast läkarkontakt. Om man ska förbättra förutsättningarna för fast läkarkontakt borde man väl i så fall börja berätta om det utifrån de olika VC genom 1177. Hur ska man annars förstå? 

Den andra delrapporteringen, ”Omställning mot en god och nära vård” Myndigheten för Vård- och omsorgsanalys, utifrån en omställning till en god och nära vård publiceras först i oktober 2021. I denna andra delrapportering kommer man fokusera omställningen ur ett system och patientperspektiv med utgångspunkt i regeringens mål om ökad tillgänglighet, delaktighet och kontinuitet.

För att komma frågan om nära vård närmare i praktiken finns en utvärdering i samarbete mellan Leading Healthcare och Sveriges Kommuner och Regioner, rapporten Nära Vård Nya Sätt Att Utvärdera Ändamålsenlighet Och Systemeffekter. Rapporten bygger på sju fallbeskrivningar i olika delar av landet. Frågan om målgruppsanpassade insatser diskuteras och den stora frågan är att kunna avgöra ändamålsenligheten till hur insatserna bidrar till de övergripande målen om god och nära vård. En viktig fråga är också vem som ska prioriteras i vilket skede. Tanken med god och nära vård i fallbeskrivningarna i rapporten handlar om omställning från akutsjukhus till nära vård i hemmet eller vårdcentral i samarbete med ambulansvården för att denna målgrupp ska omhändertas på ett säkrare sätt och slippa slussas runt inom olika medicinska discipliner på sjukhus. Frågan är ändå om det inte är ett sätt att missunna dem specialistvård. De olika fallbeskrivningarna visar hur man i olika delar av landet kan tolka och applicera tanken om god och nära vård och uppnå förutsättningar som kan leda till tanken om en hälsoinriktad insats för en mycket utsatt patientgrupp – äldre multisjuka patienter. Utvärdering och analys har visat på nya flexibla arbetssätt och nya sätt att arbeta med ehälsa och nya samarbetsformer mellan allmänläkare/sjuksköterskor och specialistläkare även om vård i hemmet. Insatserna har lett till stärkt patientsäkerhet som lägre infektionsrisk eftersom man undsluppit sjukhusmiljö, färre fallolyckor, högre livskvalitet, bättre relationer mellan patienter och vårdpersonal, undviker påfrestande transporter, vård och omsorg på rätt nivå, mobila team som förebygger akutbesök, bättre förutsättningar för en sömlös vårdprocess (det är en tydlig målsättning med god och nära vård), undviker onödiga vårdkontakter, förbättrad helhetssyn över patientens behov, nya sätt att utvärdera insatserna diskuteras om att kunna använda strukturerad data på nya sätt, frågor om utformning, bättre tillgänglighet i glesbygden, minskat behov av akut- och slutenvård, förhoppning om att lättare kunna se hur patienten rör sig genom vårdsystemet med strukturerad data. Webinariet med SKR och Leading Healthcare från september 2020 utifrån denna rapport reste frågor om det går att mäta att nära vård som visar att det leder till proaktiva hälsoutfall.

I januari 2021 gick Regeringen och Sveriges Kommuner och Regioner med på att stödja utvecklingen till den nära vården. En satsning på 6, 8 miljarder kronor för 2021.

Utifrån kommande samhällsförändringar i en post-covid värld som kan påverka megatrender och andra trender – vad händer med vårdretoriken och verkligheten om detta framöver? Hur hamnar frågan om hälsa i framtiden – fri eller kontrollerad? 

Tillägg:

Tilia meddelar rapportsläpp om de ungas syna på systemfelen i God och Nära Vård och att man fått vara delaktig i (S2019:05). Genom denna länk kommer du också i kontakt med senaste delen av SOU 2021:34 ”Börja med barnen! En sammanhållen god och nära vård för barn och unga”.

Anders Ekholm meddlar genom Linkedin i april 2021: ”Nu är det klart! Tillträder som Analysdirektör på IVO från 1 Maj. Det ska bli kul att få jobba med digitalisering och analys av kvalitetsutvecklingen inom Svensk vård och omsorg. Det kommer även att finnas behöv av analytiker på den nyinrättade analysavdelningen. Kom och jobba med mig!”

2021-04-21 Janssen Sverige på Twitter

©Philippa Göranson, Lund 2021-04-02

Informationshänvisningar

SPETSPATIENTER – En Ny resurs för hälsa – Rapportsläpp och seminarium

Spetspatienterna bloggen

Spetspodden

Sveriges Kommuner och Regioner inleder med digitala frukostföreläsningar första fredagen i varje månad om aktuell forskning inom Nära Vård

Sveriges Kommuner och Regioner Podcast Nära Vård – intervjuer med personer om förändringarna som behövs för omställning till Nära Vård

Tillägg:

Anders Ekholm meddlar genom Linkedin i april 2021: ”Nu är det klart! Tillträder som Analysdirektör på IVO från 1 Maj. Det ska bli kul att få jobba med digitalisering och analys av kvalitetsutvecklingen inom Svensk vård och omsorg. Det kommer även att finnas behöv av analytiker på den nyinrättade analysavdelningen. Kom och jobba med mig!”

2021-04-21 Janssen Sverige på Twitter

Referenslista

Algorithmwatch, Inventory

Angus, Alison, Evans, Michelle, “Coronavirus: Implications on Megatrends”, Power Point, Euromonitor International, May 2020

Borg Skoglund, Lotta, Karpathakis Jaenson, Georgios, Lindgren Krantz, Petra, Riggare, Sara, ”Ge möjlighet till rätt förklaringsmodell”Dagens Medicin, 2021-01-14

Colletto, David, ”Canadians want a National Self-Care Strategy to help protect the public health care system”www.abacusdata.ca, 2021-01-25

Conning, Helena, Krohwinkel, Anna, Riggare, Sara, Spetspatienter En ny resurs för hälsa, Stiftelsen Leading Healthcare, 2018

Conning, Helena, Krohwinkel, Anna, Lindqvist, Hans, Riggare, Sara, Spetspatienter En ny resurs för systemförbättring, Stiftelsen Leading Healthcare, 2020

Davenport, Thomas, Kalkota, Ravi, ”The potential for artificial intelligence in healthcare”, Future Healthcare Journal, June, 2019 

Digitaliseringsrådet, “Digital omställning till följd av covid-19”www.digitaliseringsradet.se, 2021-01-15

easydiabetes.ai, Twitter

ehalsa2025.se, ”Genomförandeplan 2020–2022 Bilaga till Strategidokument Vision e-hälsa 2025”, Version Juni 2020, Stockholm 

eBusiness Institute Team, ”The five megatrends that will shape the post-COVID world”www.ebusinessinstitute.com, 2020-07-14

Ekholm, Anders, Publikationer/Projekt, Institutet för Framtidsstudier

Ekström, Anders, ”Är det för mycket…”, @DrEkström, Twitter, 2020-06-28 

FAP (Föreningen alternativ till psykofarmaka), ”Kommentarer till regeringens utredning Samordnad utveckling för god och nära vård (S 2017:01)”www.alternativ-till-psykofarmaka.se, 2020-09-27 

Forum Spetspatient 

Garsten, Christina, Rothstein, Bo, Svallfors, Stefan, Makt utan mandat De policyprofessionella i svensk politik, Dialogos, 2015

Global Self-Care Federation, Understanding Trust in self-carewww.selfcarefederation.org, 2020

Global Self-Care Federation, “Last year, we conducted…” @Selfcarefed_org, Twitter, 2021-03-11

Google, egenvård, 2020-07-19

Google, läkarlagen, 2020-09-05

Google, spetspatient, ”spetspatient”, 2021-01-24

Google trends, egenvård, Sverige, 2020-07-19

Google trends, epatient, över hela världen, 2020-07-15

Google Trends, patientlagen, Sverige, 2020-07-29

Google trends, spetspatient, Sverige, 2020-07-15

Ikezumi, Yukie, ”Can We Embrace an ‘Offline’ Future After COVID-19?”www.futuresplattform.com, 2020-12-08

Insight Intelligence, “Svenska folket och AI”www.intelligenceinsight.se

Institutet för Framtidsstudier, ”När det vanliga blir det rätta – framtidsforskaren om post corona”, 2020-93-22

International Center for Self-Care Research, www.selfcareresearch.org, 2021-03-16

International Self-Care Foundation, www.isfglobal.org, 2021-03-16 

International Self-Care Foundation, FB sida

Internetstiftelsen, ”Svenskarna och internet 2020”www.svenskarnaochinternet.se, 2020-12-15

Kairos Future, ”Samhället och människorna före, under och efter Corona”, 2020-03-25

Konferens Spetspatient 2, webbsändning, 2019

Krafft, Göran, Olsson, Mats, ”Hälso- och sjukvårdens kompetensförsörjning i framtiden En scenarioanalys fram emot 2024”, Kairos Future, 2019-11-12

Krohwinkel, Anna, Tyrstrup, Mats, Rognes, Jon, Winberg, Hans, ”Målgruppsanpassad vård – ett analysramverk (aka ”LHC-matrisen”)”, Stiftelsen Leading Health Care, 2016

lagen.nu, ”Demokrati och makt i Sverige: Maktutredningens huvudrapport SOU 1990:44”www.lagen.nu

Lewis, Dana, www.diyps.org, hämtad 2020-07-16

Ljungkvist, Susanna, ”Dags för en flippad hälso- och sjukvård!”, Forum för Health Policy, 2018-01-26

Lupton, Deborah, Risk, Routledge, 2013 

Lynch, Michel P., The Internet of Us: Knowing More and Understanding Less in the Age of Big Data, Liveright Publishing Corporation, 2015 

Malou efter tio, ”Henrik fick felaktigt diagnosen Alzheimer: Bara snurrade i huvudet”www.tv4.se, 2020-11-30

Mellgren, Fredrik, ”Fritt söka vård i hela landet”Svenska Dagbladet, 2015-02-07

Meskó, Bertalan, ”COVID-19 was needed for telemedicine to finally go mainstream”The Future of Digital Health, LinkedIn, 2020-04-02

Meskó, Bertalan, “How COVID-19 Catalysed Digital Health Trends”, The Medical Futurist, www.medicalfuturist.com, 2020-11-19 

Meskó, Bertalan, “When Will COVID-19 Be Over – 2021 Update”, The Future of Digital Health, LinkedIn, 2021-01-28

Mildén, Mikael, ”Det här är revolutionerande”Life Science Sweden, 2019-03-06

Millbro, Mattias, ”Uppsala universitet…”, @multipelskleros, Twitter, 2020-09-02

Myndigheten för Vård- och omsorgsanalys, Stöd på vägen Rapport 2018:3www.vardanalys.se, 2018

Myndigheten för Vård- och omsorgsanalys, Fast kontakt i primärvården PM 2021:1www.vardanalys.se, 2021

Myndigheten för Vård- och omsorgsanalys, Omställning mot en god och nära vårdwww.vardanalys.se, utkommer oktober 2021 

Mäkitalo. Åsa, ”E-hälsa och självrapportering – ett pedagogiskt perspektiv”, Ur: Erlingsdóttir, Gudbjörg, Sandberg, Helena (red.), På tal om e-hälsa, Studentlitteratur, 2019

Nationella Kvalitetsregister, sökord: primärvården, www.kvalitetsregister.se, 2020-07-25

Nationell Patientenkät, Patientenkät Primärvården 2019www.patientenkat.se, hämtad 2020-07-25

NHS, ”Self care”www.england.nhs.uk, 2021-03-17

Nordangård, Jacob, ”Hjälp till att finansiera bokprojektet Den globala statskuppen”, www.stiftelsen-pharos.org, 2020-09-02

Nordangård, Jacob, Den global statskuppen, Stiftelsen Pharos & Pharos Media Production, www.stiftelsen-pharos.org, 2021

Nordangård, Jacob, “Nordangård: The Global Reset: Coronakrisen banar väg för en teknokratisk värld”www.newsvoice.se, saknas datum

Nordius, Cecilia, ”Ingen av oss…”, @sinustakykard, Twitter; 2020-05-10

Olofsson, Sara, Persson, Ulf, ”Ett QALY är värt mer än två miljoner kronor”Läkartidningen, 2018—08–20

Ottosson, Jan-Otto, Patient-läkarrelationen Läkekonst på vetenskaplig grund, (SBU), Natur och Kultur, 2003 

Patientmakt/PatientCV, ”Sjukvården står idag…”, @PatientCV, Twitter, 2019-11-13

Patientmakt/PatientCV, ”För den som inte…”, @PatientCV, Twitter, 2019-12-25

Patientmakt/PatientCV, ”ppt från #spetspatient…”, @PatientCV, Twitter, 2020-06-16

Patientmakt/PatientCV, ”Konfunderad över att…”, @PatientCV, Twitter, 2020-07-14

Patientmakt/PatientCV, ”I @neurosweden rapport…”, @PatientCV, Twitter, 2020-07-24

Patientmakt/PatientCV, ”Hur många #patienter…”, @PatientCV, Twitter, 2021-03-12

Processrätt, ”Medicinska Intyg, Ej Bara För Läkare”https://www.processrätt.se, 2020-08-05 

Regeringen, ”Nationell strategi för att förebygga och behandla kroniska sjukdomar”, Stockholm, 2014, senast uppdaterad 2015-04-02

Regeringen, Effektiv Vård (SOU 2016:2), Stockholm, 2016

Regeringen, ”Överenskommelse om insatser för att förbättra vården för personer med kroniska sjukdomar m.m. 2017”, Stockholm, 2016

Regeringen, Låt fler forma framtiden (SOU 2016:5), Stockholm, 2016

Regeringen, God och nära vård En gemensam färdplan (SOU 2017:53), Stockholm, 2017

Regeringen, God och nära vård En primärvårdsreform (SOU 2018:39), Stockholm, 2018

Regeringen, ”Regeringens proposition 2017/18:83”, Stockholm, 2018-01-25 

Regeringen, God och nära vård Vård i samverkan (SOU 2019:29), Stockholm, 2019

Regeringen, ”En sammanhållen god och nära vård för barn och ungdomar”, 2019-12-03

Regeringen, God och nära Vård En reform för ett hållbart hälso- och sjukvårdssystem (SOU 2020:19), Stockholm, 2020

Regeringen, ”Digifysiskt vårdval (SOU 2019:42)”, Stockholm, 2019

Regeringen, ”Remisslista SOU 2019:42 Digifysiskt vårdval”, Stockholm, 2019-10-15

Regeringen, God och nära Vård En reform för ett hållbart hälso- och sjukvårdssystem (SOU 2020:19), Stockholm, 2020

Regeringen, ”Remisslista av SOU 2020:19, God och nära vård – En reform för att hållbart hälso- och sjukvårdssystem”, Stockholm, 2020-04-21

Regeringen, ”God och nära vård – Rätt stöd till psykisk hälsa SOU 2021:2”, Stockholm, 2021

Regeringen, ”Miljardsatsning för god och nära vård”, Stockholm, 2021-01-29

Regeringskansliet/SKL, ”Vision e-hälsa 2025”, Stockholm, 2016 

Riggare, Sara, ”Mycket spännande…”, @SaraRiggare, Twitter, 2020-07-29

Riksdagen, Hälso- och sjukvårdslag (2017:30)www.riksdagen.se

Riksdagen, Patientlag (2014:821)www.riksdagen.se

Riksdagen, ”En ny maktutredning”www.riksdagen.se, 2016-10-05

Sandberg, Helena, ”Att tämja det digitala”, Ur: Erlingsdóttir, Gudbjörg, Sandberg, Helena (red.), På tal om e-hälsa, Studentlitteratur, 2019

Selfcare.ca, ”Seven Pillars of Self-Care”www.selfcare.ca, 2021-03-16

Selfcare, www.selfcarejournal.com, 2021-03-16

Self Care Forum, www.selfcareforum.org

Singhal, Shubham, Sneader, Kevin, “The next normal arrives: Trends that will define 2021 – and beyond”www.mckinsey.com, saknar datum

Spetspatienterna.se

Spetspodden – en podcast av och med och om Spetspatienter, poddtoppen.se 

Stephens-Davidowitz, Lies Big Data, New Data and what the Internet can tell us about who we really are, DEY ST., HarperCollins books, 2017

Strömbeck, Jesper, “Sverige behöver en ny maktutredning”www.jesperstromback.org, 2019-10-29 

Svallfors, Stefan, Kreativitetens människa Om konsten att ställa sig i hörnet och vikten av att vårda sina fiender, Santérus Förlag, 2015 

Svallfors, Stefan, Publikationer/Projekt, Institutet för Framtidsstudier

Svenska Läkaresällskapet, ”Olika ’sorters’ patienter: Flippen eller flopp?”, 2018 

Sveriges Kommuner och Regioner & Leading Health Care, rapport ”Nära vård Nya sätt att utvärdera ändamålsenlighet och systemeffekter”, 2020

Sveriges Kommuner och Regioner, ”Vägval för framtiden 3 – utmaningar för det kommunala uppdraget”, 2018 

Sveriges Kommuner och Regioner & Leading Health Care, webinarium ”Nära vård Nya sätt att utvärdera ändamålsenlighet och systemeffekter”, 2020-09-24 

Svensson, Hanna, www.svenssonhanna.se

Svensson, Hanna, @svenssonhannase

Svensson, Hanna, “Hälsodata ur ett individ och egenvårdsperspektiv”, inom Swelifes projekt Sweper och rapporten finns på sidan elsa.science, 2020

Säkerhetspolisen, “Ökade säkerhetshot mot Sverige”, 2021-03-18

Thomas, Kelly, “Five Megatrends Impacted by Covid-19”www.godfrey.com, 2020-07-12

Trendomvarld.Helsingborg, “Covid-19”, Helsingborg Stad, 2021-03-18 

UK Parliament, ”How can governments use wellbeing measures in making and evaluating policy decisions?”www.committees.parliament.uk, 2021-03-17

Unga Reumatiker, “I princip alla…”, @Unga_Reumatiker, Twitter, 2019-07-02 

Vikman, Jonas, “Egenvård viktig del av den nära vården”, LiF, 2020-11-26 

Vårdguiden 1177, 2020-07-25

Wahren, Jenny, ”Så ökar Covid-19 trycket på de geopolitiska megatrenderna”, Mynewsdesk.com, 2020-10-12 

Waters, Brett, ”Innovation Trends Report 2019”, Stanford University (går inte att få tag i hela denna rapport på Internet längre)

Waters, Bret, ”Global Innovation Trends 2019”, medium.com, 2019-02-26

Wikipedia, Egenvård, hämtad 2020-07-19 

WHO/Europe, “WHO/Europes’s HEN report…”, @WHO_Europe, Twitter, 2019-11-11

World Happiness Report 2021

World Health Organization, ”Healthy Settings”, hämtad 2020-07-25

Patient med civilkurage: Sven-Erik Nordin uppfinner egen metod mot sin cancer

wwsvenerik

Läkemedelsresistens kan orsaka 10 miljoner dödsfall till år 2050 enligt FN:s beräkningar. Läkemedelsresistens kan försätta 24 miljoner människor i extrem fattigdom till år 2030. Läkemedelsresistens tar minst 700 000 människors liv varje år. 2018 lanserades en ny medicinsk tidskrift: Cancer Drug Resistance. Läkemedelsresistens mot cancerläkemedel innebär risk att cancern återkommer. I oktober 2019 delade den danske läkaren Peter Gøtzsche på Twitter kapitel 10 om riskerna med kemoterapi ur sin senaste bok ”Survival in an overmedicated world: look up the evidence yourself”. Enligt Dr Peter Gøtzsche har en dansk studie visat att inte ens vårdpersonal i onkologi skulle gå med på att ta emot de nuvarande skolmedicinska behandlingarna som ges i vården vid terminal stadie av cancer.

För att vinna kriget mot cancer måste man först komma fram till vad cancer verkligen är och hur man bör gå tillväga beroende på vilken cancerform det handlar om. Mainstream medicin förordar genetisk bakgrund som förklaring till okontrollerad celltillväxt. Alternativa synsätt förtydligar att den genetiska bakgrunden bara ligger på 5 – 10%. Cancercompassalternateroute.com exemplifierar det många alternativa synsätt visar att: 18 % av cancer beror på infektioner, 23 % handlar om övervikt, 41 % handlar om miljöfaktorer och att bara 5 % handlar om den genetiska kopplingen. Parasitinfektioner kan också vara en bakomliggande orsak till cancer. Frågan om cancer relateras även som metabol sjukdom (ämnesomsättningen) genom Cancercompassalternateroute.com. Cancercompassalternateroute lyfter fram andra namn om cancer som metabol sjukdom än de jag läst om hittills utifrån en svensk horisont: Dr William Donald Kelly, Dr Nicholas Gonzales och Dr Emanuel Revici. Dr Emanuel Revici kopplade cancer till problem med ämnesomsättningen och pH värde. Dr Emanuel Revici skapade en metod med kostförändringar och kosttillskott som fungerat mot vissa cancerformer. Dr Nicholas Gonzales belyser att beroende på vilken cancerform man har måste koststrategin skräddarsys utifrån patientens ämnesomsättning och att olika cancerformer kräver olika balansgång utifrån om man gagnas bäst av animaliska eller vegetariska proteiner. Cancer har även förklarats vara en svamp (sporsäcksvamp av den svenske Dr Erik Enby, att cancer kan botas med kollodialt silver). I Facebookgruppen ”Vi som använt kollodialt silver ett längre tag och inte blivit blåa” berättas om en 81 årig cancerpatient vården bedömde som för gammal att behandla. Släktingar smög in flaskor med kollodialt silver och den åldriga cancerpatienten intog 30 ml morgon och kväll och kunde efter ett tag lämna både hospice och sjukhuset cancerfri. Den italienske läkaren Dr Tullio Simonici menar också att cancer handlar om svamp i kroppen och att cancer kan behandlas med bikarbonat. I frågan om cancer kan botas med bikarbonat finns ett känt amerikanskt patientexempel: Vernon Johnston som självständigt botade stadie 4 prostatacancer med bikarbonat och molasses. Bikarbonatbehandling ska undvikas vid vissa cancerformer (referenslistan: Cancercompassalternateroute för detaljer).

”Dr. Bjorn Nordstrom, of the Karolinska Institute, Sweden, has used silver in his cancer treatment method. He says the whole thing is quite simple. This brought rapid remission in patients given up on by other doctors.” (Dr Leonard Coldwell, The Only Answer to™ Cancer)

1986 inrättade WHO Ottawa Charter for Health Promotion där hälsa från WHO: s sida beskrivs som en rörelse. Frågan är om man ur hälsosynpunkt verkligen kan lita på WHO. Enligt en undersökning av journalister i Seattle Times har WHO starka kopplingar till industrin där dess experter väljer att förorda en expansion av läkemedelsindustrins produkter framför mer naturliga eller alternativa behandlingssätt. Samtidigt utvecklar hälsoforskningen tankemodeller för folkhälsa där man ser att hälsopromotionens toppläge handlar om att människor kan navigera självständigt tack vare förbättrad hälsolitteraticitet.

Många kroniska sjukdomar kan behandlas med livsstilsinterventioner och kostförändringar. I grund och botten handlar hälsa om oberoende och det sammanhang man lever i. Internet som ses som en befriare i många avseenden manipuleras utifrån intressestyrning. Det amerikanska Greenmedinfo.com gick ut med en artikel i augusti 2019 som förtydligar hur Google är lierad med läkemedelsindustrin. Enligt Greenmedinfo gör man det medvetet svårare för människor att googla fram hälsofakta utifrån hälsofrihetspanoramat. Kanske är det så eller inte alls. När jag själv söker på ord och begrepp på engelska utifrån hälsofrihetsfrågeställningar genom Google hittar jag snabbt fram till just de sidor Greenmedinfo menar har tappat i sökfrekvens. Det går fortfarande att skriva in hemsidorna och de kommer upp som första träff och även som sökord genom Google.

Hälsobemyndigande handlar om att stärka människor i livets olika processer och ligger därför nära ett allmänt folkhälsoarbete. Det är inte alltid så lätt att vara så hälsosam man skulle behöva vara även om man verkligen vill. Livsomvälvande förändringar och förbättringar kan föregås av olika kriser eller slumpen. Detta avsnitt behandlar i första hand om tidigare peniscancerpatient Sven-Erik Nordin som hälsobemyndigat sig själv och mött på motstånd i sjukvården. Denna cancerpatient behöver även förstås utifrån ett sammanhang av information, kunskap, läkare och forskare med kritiska synsätt på hantering av hälsofakta.

En av Tillitsdelegationens vägledande principer har det väldigt svårt i Sverige idag: ”Sätt medborgares upplevelse och kunskap i fokus och försök förstå vad medborgaren sätter värde på”. Har Sveriges Regering verkligen haft ett uppriktigt uppsåt i frågan om tillit eftersom Tillitsdelegationen börjat avvecklas och avslutas helt i maj 2020. Det är inte säkert att det räcker med Myndigheten för Vård- och Omsorgsanalys i frågan om att få in patientperspektiv i vården. Frågan om patientens kunskap debatteras ofta utan att man definierar vad denna kunskap i praktiken är. Till och med den första patientriksdag rapporten från 2019 inleder med frågan om hur vården kan bli bättre utifrån patientens kunskap och att vården blir säkrare om patienter är bättre informerade – utan att exemplifiera. Den senaste patientlagen, Patientlag 2014:821, som trädde i kraft 1 januari 2015 har inte gjort någon skillnad inför patienters val av behandlingsalternativ i Sverige. Den senaste patientlagen saknar dessutom ordet hälsa.

Folkhälsoarbetet har olika etiska gränsdragningsproblem inför tanken om det botande perspektivet. Kultur och värdegrundsperspektiv inom folkhälsoarbetet kan handla om hälsofrämjande sjukvård, behovsprinciper, människovärde, egenmakt, delaktighet/inflytande, rättigheter, säkerhet, solidaritet och kostnadseffektivitet. Sverige har idag ingen folkhälsolagstiftning. Idag finns inte heller något aktivt arbete för att införa en svensk folkhälsolag. Idag anser man att frågan om folkhälsa täcks upp av Hälso- och sjukvårdslagen, Patientsäkerhetslagen, Smittskyddslagen och möjligen även Patientlagen. Frågan om hälsodefinitionen i patient- eller möjlig folkhälsolag kan bli en svår strid. Hälsodefinitioner har olika politiska värdegrundsanspråk. Syfte med en folkhälsolag är mer än bara de politiska principerna om folkhälsoarbete. Även om de senaste formulerade åtta svenska politiska delmålen för hälsopolitiken innefattar frågor om levnadsvanor/matvanor och en jämlik och hälsofrämjande sjukvård räcker det inte utifrån tanken om vad allmänheten och stora delar av patientrörelsen vill att folkhälsa ska handla om. I september 2019 gick Folkhälsomyndigheten ut med ett pressmeddelande om att det behövs bättre satsningar på hälsa för att lösa sjukvårdens problem. Problemet är fortfarande definitionen av hur dagens politik definierar frågan om hälsa på ett strukturellt plan. En mer demokratiskt utstakad folkhälsolag kan hjälpa till att bana väg för det stora delar av den svenska allmänheten vill ha – bättre förutsättningar för integrativ vård, medicinsk mångfald och att friskvårdsalternativ integreras i svensk sjukvård. Frågan om olika former av BOT-avdrag kan göras gällande utifrån en nydanande folkhälsolag. BOT-avdrag i hälsofrämjande syfte, BOT-avdrag för sjukdomsprevention och rent medicinska BOT-avdrag. Folkhälsolag ska säkra mot diskriminering och syftar på att förnya samhället, forskning, hälso- och sjukvården. En studie som granskat några internationella folkhälsolagar avslöjar att nutrition bara uppbär 1,9 % av området. Vänsterpartiet lade fram en motion 2016 (2016/17:1197) om införandet av en svensk folkhälsolag som liknar de folkhälsolagar som finns i t.ex. Norge, Finland och Danmark. Vänsterpartiets förslag är väldigt gruppbaserat i frågan om hur man stärker folkhälsan. Miljöpartiet har debatterat frågan om en folkhälsokommission för förbättrad folkhälsa och har även förklarat att Miljöpartiet vill se en folkhälsolag med många ekologiska förtecken, småbarn ska inte få i sig bekämpningsmedel (varför inte också vuxna?), förbud mot transfetter och märkning av produkter med mycket salt och socker, minskat sockerutbud inom vård, omsorg och skolor, mer närodlat. En folkhälsokommission har tidigare tillsatts och det är också något Miljöpartiet debatterat inför att förbättra folkhälsoarbetet. Kopplingen folkvilja folkhälsa och folkhälsolag saknas. En folkhälsolag kan behöva utformas utifrån mer fördjupade och komplexa medvetandemål där politiska hälsodefinitioner behöver nydanas.

”The right to health has rightly been criticized for being imprecise, only progressively realisable and often unenforceable.” (Brigit Toebes, Indian Journal of International Law)

Jag rekommenderar att man när man läst denna text i sin helhet orienterar sig vidare med de texter som är embeddade i referenslistan för en mer fullständig förståelse och svar på frågor man kan ha hamnat i under läsningens gång.

Vem har tillit till officiell cancerstatistik?

Peniscancer är en av de ovanligaste cancerformerna för män. En internationell studie från 2017 visar att peniscancer är mest förekommande i England, USA och de nordiska länderna. Det finns även global statistik som menar att peniscancer är mest förekommande i Rumänen, Uganda och Brasilien. World Cancer Research Fund listar peniscancer på sin 32: a plats i sin generella mätning och på 42:e plats utifrån cancer hos män.

Cancercentrum beskriver att de bakomliggande orsakerna till peniscancer inte är tillräckligt kända. 1177.se anger att det aldrig går att säga varför man får cancer. Enligt 1177.se kan risken för peniscancer öka om man tar emot behandling mot psoriasis med psoralen och UVA-ljus. Cancercentrum anger följande predisponerande faktorer: förhudsförträngning, lichen sclerosus et atroficus, humant papillomvirus, rökning. Peniscancer är vanligast bland män mellan 60 och 80 år. Cancercentrums statistik visar att peniscancer började öka markant från andra hälften av 1990-talet i Sverige och att en andra topp kan skönjas från 2015 och fram till idag. Varken 1177.se eller Cancercentrums senaste nationella kvalitetsrapport för 2019 redovisar några alternativa behandlingsmetoder mot peniscancer.

PROM (Patient Reported Outcome Measures/erfarenhet av sjukvårdens behandlingar) PREM (Patient Reported Experience Measures/erfarenhet av sjukvårdens organisation) registreras sedan 2015 för peniscancer. PROM resultat saknas i både 2019 och 2018 rapporter från Cancercentrum med motiveringen att automatisk överföring inte är genomförd. PREM resultat från 2018 visar resultat från Malmö och Örebro som undersöker åren 2015 – 2017. Jag lyfter fram några nedslag utifrån frågorna som är intressanta som relief till Sven-Erik Nordins erfarenheter. Den senaste PREM enkäten från 2018 består av 54 olika frågor där just frågan ”Har du upplevt allvarliga brister eller felaktigheter i vården” är särskilt relevant för tidigare cancerpatient Sven-Erik Nordin. De flesta svarar att de inte erfarit felaktigheter men de som svarar att så är fallet finns inga redovisade avvikelser eller kritik. PREM enkäten erbjuder få rader för eventuella kommentarer och jag har inte sett att det finns någon redovisning utifrån kritiken heller. Frågan ”I vilken utsträckning upplever du att du haft möjlighet att vara delaktig i beslut om din vård?” På denna fråga svarar de flesta som tar emot skolmedicinsk behandling att de flesta varit lagom delaktiga – vad lagom är i praktiken är höljt i dunkel. De flesta peniscancerpatienter har inte fått information om möjligheten att avstå behandling. Peniscancerpatienter som mottar skolmedicinsk behandling rapporterar i väldigt liten grad att de blir nonchalant bemötta eller direkt kränkta.

Antalet totala amputationer utifrån peniscancer har ökat för åren 2014 – 2018 i jämförelse med 2009 – 2013. Under 2009 – 2013 förekom i stället fler fall av partiell amputation. Enligt Cancercentrum är överlevnaden för män med peniscancer över 80 år lägst men bäst för männen i 60-års ålder. Skillnaden mellan 70- och 80-åringar är markant i frågan om överlevnad utifrån skolmedicinsk behandling.

Cancercentrum beräknar att prognosen vid peniscancer är god. Femårsöverlevnaden mellan år 2000 – 2015 var på 87 %. Femårsöverlevnad är inte detsamma som att ha blivit botad. Frågeställningen om femårsöverlevnaden ifrågasätts på olika sätt. Idag upptäcks cancer oftast tidigare än förr vilket leder till en längre överlevnad än förr när cancer upptäcktes i sent skede. Officiell statistik relaterar och nyanserar inte sin redovisning utifrån tidig – medel eller sen upptäckt. En svaghet i skolmedicinens statistik är att man bara diskuterar den andel cancerpatienter som man fått att överleva i fem år. Om en cancerpatient dör två veckor efter femårsgränsen syns det inte i den officiella statistiken. Den officiella cancerstatistiken kan medvetet välja att utesluta patienter ur socioekonomiskt utsatta livssituationer för att man vet att dessa har lägre överlevnad. Officiell cancerstatistik kan välja att helst inkludera de mindre livshotande cancerformerna. Cancerpatienter kan strykas ur behandlingsprotokollen om de dör innan behandlingsprotokollet anses avslutat. Sättet man mäter antalet cancerceller på innehar ett visst värde och många cancerpatienter som anses kurerade av skolmedicin har fortfarande cancerceller i kroppen. Ytterligare kritik mot officiell cancerstatistik är förekomsten överdiagnosticering där personer felaktigt diagnosticeras med cancer vilket betyder att dessa ”cancerpatienter” ändå aldrig hade dött av cancer.

Frågan är under hur lång tid man kan engagera cancerpatienter att självständigt rapportera in sin överlevnad och livskvalitet utifrån olika behandlingsalternativ (inkl. integrativ & alternativ medicin). Om man ska skapa förutsättningar för patientdelaktighet i linje med målsättningar från förutsättningar från e-förvaltning kommer det krävas fler flexibla möjligheter där allmänheten kan vara med och utveckla hur statistik redovisas och att patienter får formge vad som mäts.

”In my experience, cancer can be cured in 2 weeks to 4 months unless too much damage has already been done by the treatment of ‘poison, cut and burn’ of the orthodox medical profession.” (Dr Leonard Coldwell, The Only Answer to™ Cancer)  

Ett exempel på redovisning av patienterfarenhet PREM utifrån integrativ cancerbehandling är Block Center Integrative Cancer Treatment. Man frågar cancerpatienter om dietist svarat ordentligt på förutsättningarna för en nutritionsbaserad behandlingsplan och om en biobeteendevetare hjälpt till att upplysa om hur man underlättar stresshantering. Av 10 möjliga poäng svarar cancerpatienter 9.2 om kostplan och 9.4 om stresshantering. Förutsättningarna för hur man behandlar och bemöter en cancersjukdom inom utvecklad internationell integrativ vård skiljer sig markant från vilka frågor och lyfts fram inom skolmedicin. Självfallet borde frågorna inom integrativ vård utvecklas mer och att man synliggör långtids PROM av behandlingsinsatserna och överlevnadsstatistik. Bot och överlevnadsstatistik behöver ställas i relation till tidig – medel – eller sen upptäckt. Patientens valmöjligheter utifrån skolmedicin, integrativ vård eller ren funktionsmedicin behöver synliggöras i PROM mätningar.

Behovet av lärorika bråkmakare

157184802619216666LärorikPM13

Lärorika bråkmakare är alla som sysselsätter sig med civilisationskritik, civilt motstånd, står upp för en idé på bekostnad av sig själv, är försvarare av mänskliga rättigheter och andra friheter. På ett eller annat sätt biter ofta en lärorik bråkmakare i kunskapens frukt och tvingas se världen utifrån helt nya synsätt.

Internationella hälsolitteraticitetstudier erkänner att människor med akademisk utbildning kan förväntas ha en snabbare ingång in i kritisk hälsolitteraticitet. Kritisk hälsolitteraticitet handlar om att kritisera och utveckla vården, agera självständigt utifrån vård- och hälsoinformation, förstärkt patientbemyndigande, källkritik, veta när man ska avsluta eller utesluta behandlingsalternativ, en högre kognitiv hantering för eget beslutsfattande, påverka social- och politisk förändring om hälsa, självbestämmande, motverka ojämlik hälsa, normkritik om hälsoinformation och hälso- och sjukvård, vara ett politiskt bildningssubjekt om sin hälsa och sjukvården. Sven-Erik Nordin är ett utmärkt exempel på en person som snabbt tagit sig in i kritisk hälsolitteraticitet utifrån hur det normeras. Frågan är hur han själv skulle vilja definiera sin egen hälsoförmåga om han fick välja ett eget begrepp. Varje patient som verkar för någon form av hälsofrämjande kan ses som en lärorik bråkmakare med en förmåga som egentligen överstiger den normerande definitionen av kritisk hälsolitteraticitet. Eller ska man istället förstå kritisk hälsolitteraticitet som en samhällsform i och med Internet? The Secretary’s Advisory Committee on National Health Promotion and Disease Prevention Objectives provar ett nytt utkast om hälsolitteraticitet som interaktiv samhällsform: “Health literacy occurs when a society provides accurate health information and services that people can easily find, understand, and use to inform their decisions and actions”. Det vi idag tänker oss som kritisk hälsolitteraticitet bör betraktas som något allmänt än enskilt tack vare Internet. Definitionen av hälsolitteraticitet ändras över tid utifrån samhällsförändringar. Det finns även definitioner av hälsolitteraticitet som anger att nutida hälsolitteraticitet inbegriper förmågor utöver att förstå hälsoinformation (text- och sifferlitteraticitet) utan även hur man processar och använder hälsoinformation, kommunicerar (skriva, lyssna, retoriska framträdanden) agerar inom nutida nätverk och allmän social förmåga. Patientorienterade definitioner av hälsolitteraticitet anger att det handlar om när och var en patient börjar eftersöka hälsorelaterad information och vikten av att vara påstridig. Sven-Erik Nordin är ett bra exempel utifrån olika nutida definitioner och det finns behov av begreppsförnyelse: högpresterande hälsolitteraticitet. Utvecklad hälsolitteraticitet bland allmänheten är ett patientsäkerhetsmått. Varför har man inte skrivit in målsättningar för hälsolitteraticitet i den senaste Patientlagen (2014:821)?

Sven-Erik Nordins blogg svaradoktorn.se är ett lärorikt svar på tal med det uttalade syftet att: ”Tankar om att vi kanske inte enbart skall ”Fråga doktorn” – utan i vissa fall kanske också ”Svara doktorn”. Upprinnelsen till hur Sven-Erik Nordins blogg svaradoktorn.se blev till beskriver han i sin bok Och cancern bara försvann. Sven-Erik Nordin häpnade över hur den läkare som anses vara expert på hans form av cancer inte förstod ett dugg om att cancer behöver ses utifrån termer av epigenetik (läran om att hälsa/ohälsa påverkas av ålder, kemikalier, droger, mentalitet, strålning, miljöfaktorer och kosten) och att cancer är en metabol sjukdom och inte en genetisk sjukdom. Cancer som metabol sjukdom är idag ett av de olika alternativa synsätten att förstå cancer utifrån. Sven-Erik Nordins specialistläkare frågar honom: ”Hur kan du någonsin tro att cancer skulle ha något med kosten att göra?”. Bloggen är ett sätt för Sven-Erik Nordin att svara sin doktor på sätt det inte går att få till i vården (ett exempel på patientens kunskap som aldrig definieras i offentliga rapporter).

 ”Despite the centrality of healthy lifestyle, medical students are not supported to provide high-quality effective nutrition care”. (The Lancet Planetary Health 2019) 

Sven-Erik Nordin reser frågeställningar som har beröring med hur man behöver nydana Hälso- och sjukvårdlagen (2017:30) kapitel 5, § 3 som handlar om frågan om hur en behandlingsmetod har betydelse för människovärde, integritet och samhällsetik. HSL skriver att det är vårdgivarens ansvar att göra bedömningen men frågan om integritet och människovärde försvaras och definieras bäst individuellt av patienten själv. HSL behöver omdanas till att låta patienten ange sina normvärden för integritet och människovärde.

Sven-Erik Nordin beskriver sig själv som en besvärlig patient eftersom han ställer frågor läkare inte kan besvara och att han kommer med information läkarna inte har kännedom om. Det enda som är besvärligt med en besvärlig patient är att det inte alls är besvärliga. Det handlar om bibehållen integritet och att få vara sig själv i frågan om behandlingsalternativ. Det till synes besvärliga handlar om att kunna ta hänsyn till sitt eget liv utifrån sina förutsättningar om hur man vill överleva sjukdom, behandlingsalternativ och slippa bestående men av sjukvårdsinsatser. Sven-Erik Nordins skivepitelcancer (peniscancer, Sven-Erik beskriver även förhudscancer i sin bok) med spridning i lymfan hade kunnat resultera i svåra men för livet utifrån skolmedicinsk behandling. Han hade kunnat skadas på sätt som hade kunnat innebära minskad fysisk rörlighet och att man amputerat hans penis och opererat om urinröret bakom pungen. Ingen man vill tvingas sitta ner och kissa.

Boken Den besvärlige patienten av Marianne Hansson Scherman bekräftar fördelarna med besvärliga patienter när man ser till ett patientcentrerat inifrånperspektiv (i motsats till hur vården ser patienter och sjukdomar som objekt). Boken Den besvärlige patienten bekräftar att det medicinska perspektivet bara utgör delar av vad sjukdom innebär och att mediciner har skadlig effekt på kroppen utan att sjukdom botas. Marianne Hansson Scherman lägger fram olika beteckningar för hur man kan hantera sjukdom och hälsa. Allt från undvikande, följsamhet till medicinska föreskrifter, fatalism, magiskt förhållningssätt, alternativ medicinskt, friskvårdande, provocerande, självkännande, normaliserande, normifikativt eller livsbejakande. Sven-Erik Nordin handlar i enlighet med alternativ medicinskt som handlar om att utreda, behandla, förebygga. Sven-Erik Nordin handlar även utifrån kriteriet friskvård eftersom han tar ansvar för sin sjukdom genom sitt levnadssätt som innebär att han har ett hälsofrämjande syfte. Det konstiga är att man tillskriver dessa kriterier inom ett ramverk som en besvärlig patient och att Sven-Erik själv ens behöver resonera om sig själv i de termerna när han haft med hälso- och sjukvården att göra. Det går egentligen helt emot vad Ottawa Charter, hälsofrämjande och vad förbättrad hälsolitteraticitet handlar om. Det är inte besvärligt. Det är en utmaning som behöver en bättre erkännande.

Svaradoktorn.se och Sven-Erik Nordin i perspektiv

Tidigare cancerpatient Sven-Erik Nordins blogg svaradoktorn.se är en fascinerande läsning om hur en cancerpatient uppfinner en egen behandlingsmetod mot cancer utifrån ändrad kost (strikt ketogen diet), kollodialt silver, kosttillskott och med hjälp av Internet, näringsmedicinare Peter Wilhelmssons funktionsmedicinska uppslagsbok Näringsmedicinska Uppslagsboken och Tanya Harter Peirce bok Överlista din cancer. Sven-Erik Nordins behandlingsstrategi hittar man direkt under fliken ”Min metod” på svaradoktorn.se bloggen. Idag saknas information om sidangivelser utifrån Peter Wilhelmssons Näringsmedicinska Uppslagsboken så att man själv kan slå upp den information Sven-Erik Nordin delar för att snabbt och lätt kunna se att kostråden bygger på evidensbaserad forskning. Den redovisningen kan underlätta att förstå hur han använt uppslagsverket och kan även underlätta för den som själv behöver sätta sig in för egen del – dvs. att veta vilka stycken man kan börja läsa för att, som i det här fallet, bekämpa cancer. Peter Wilhelmssons Näringsmedicinska Uppslagsboken bygger på uppsättningar av evidensbaserad forskning utifrån alternativa behandlingsmetoder. Den andra upplagan från 2011 av Peter Wilhelmssons Näringsmedicinska Uppslagsboken beskriver att det finns över 100 000 positiva vetenskapliga studier kring kost, kosttillskott, vitalkost och näringstillskott men att det inte kommer till användning i vården, hos KAM terapeuter eller samhället i övrigt i tillräcklig grad. Enligt Peter Wilhelmsson utkommer tusentals nya vetenskapliga studier varje år inom området. För den som är intresserad av att minska risken för att utveckla cancer finns råd om exakt vilken kost man helst ska äta och vilka näringskällor som kommer motverka uppkomsten av olika cancerformer enligt de studier som presenteras. Peter Wilhelmssons Näringsmedicinska Uppslagsboken diskuterar hälsa och sjukdomsbekämpande utifrån många olika sjukdomar. Peter Wilhelmsson har i dagsläget inga planer på en uppdaterad tredje upplaga. För den som vill orientera sig digitalt utifrån ny funktionsmedicinforskning kan greenmedinfo.com vara ett alternativ. Greenmedinfo sidan har en ständigt uppdaterad databas som underlättar att hitta artiklar som är relaterade till olika sjukdomstillstånd eller ohälsolägen utifrån evidensbaserad forskning. För den som vill veta mer om kostforskning och kost debatter på svenska finns Nordic Nutrition Council (nordicnutritioncouncil.com). Peter Wilhemlsson ingår i NNC.

Vad Sven-Erik Nordin inte beskriver är de olika förutsättningarna för hur funktionsmedicin resonerar utifrån ämnesomsättningens betydelse i relation kroppstyp inför att veta vilken behandlingsstrategi som kan vara bäst utifrån den egna ämnesomsättningen. För den som vill skapa sin egen metod mot cancer krävs det att man går in i alla referenser Sven-Erik Nordin själv utgått från innan man gör en egen metod som kommer stämma bäst överens med en själv. Peter Wilhelmsson beskriver 5 olika kroppstyper om hur man äter bäst eller tränar bäst (para, estro, testro, supra, neuro). Peter Wilhelmsson har även ett frågeformulär relaterat till vilken metabolisk typ man är. Jag vet inte om Sven-Erik Nordin utgått från dessa kriterier när han skräddarsytt sin egen behandlingsmetod. Enligt Peter Wilhelmsson kan man artbestämma ämnesomsättningstyp med fyra undersökningssätt: 1) Blodgruppsbestämning, 2) Hårmineralanalys, 3) Frågeformulär för metabolisk typ, 4) Kroppstyp. Det kan även tänkas att det är fler förutsättningar som behöver vägas in. Hur gör man om man är multisjuk och samtidigt får cancer? Kan man bli av med cancern och fler andra sjukdomar samtidigt – eller hur gör man det? Behöver man betänka skillnader utifrån etnicitet? Hur stora är skillnaderna mellan män och kvinnor i frågan om att bekämpa sjukdomar med funktionsmedicin?

Sven-Erik Nordin meddelar att han fortsätter med sin metod dagligen för att fortsätta vara frisk. ”Alla är vi naturligtvis individer, men i någon mån olika genetiska och metabola förutsättningar, och jag vill inte påstå, att mitt sätt att äta är optimalt för alla – men det har uppenbarligen fungerat för mig (och ganska många andra).”

För att använda svaradoktorn.se bloggen behöver man veta hur man orienterar sig på bloggen. Utifrån den streckade fliken intill ”Mer” på svaradoktorn.se finner man mer bakgrundsinformation och fler ämnesindelningar än vad man ser vid första ögonkastet på bloggen (viktigt filmklipp med Lars Bern om att felaktiga kostråd kommer knäcka sjukvården, medicinhistoria, LCHF/nutida historia LCHF, fusk, diabetes, epilepsi, övervikt, forskning, kollodialt silver, vetenskapens tröghet, lagstiftning, ketogen kost, c-vitamin, solljus, autoimmuna sjukdomar). Hela bloggen svaradoktorn.se är ett eget referensverk vem som helst kan lära sig om andra synsätt på cancer, problemen med sjukvården, aktuell vårddebatt och mycket mer. Under fliken ”Mer” finns rubriken ”Hur det började” där Sven-Erik beskriver sin hälsoresa med en kostomställning till lågkolhydrat diet och man får en kronologisk beskrivning av Sven-Eriks cancerresa, bemötande i vården (frånvaron av kunskap om det han kunnat, hur man tar sin hand ifrån honom för att han haft en annan agenda för sin hälsa än den sjukvården vidmakthåller, hur läkare i princip idiotförklarar Sven-Erik bara för att han inte anpassar sig utifrån standardiserad sjukhusvård). Under fliken ”Nyheter/Blogg” publicerar Sven-Erik Nordin ständiga uppdateringar utifrån aktuell vårddebatt om problemen med samhället ur hälsosynpunkt, läkare som går mot strömmen, lagar, offentliga deklarationer, intressestyrning, normer, värderingar, förnedrande patientperspektiv, problemet med Rockefeller paradigmet, vad Flexner rapporten ställt till med för problem om modern sjukvård, om problemen med information som ges till cancerpatienter, hälsorisker utifrån miljöproblem (inkl. hotet utifrån införandet av 5G), problem med forskarkultur, kritiska analyser av officiella tillkännagivanden relaterat till cancer, problem med forskningsvärlden, problemen med yttrandefrihet om hälsofrågor, hälso- och sjukvård, bristen på tillit, problemen med införandet av alternativ och integrativ vård i Sverige, vetenskapshistoriska synsätt (dåtid och nutid) och allt han ser som relevant för den som vill veta mer om hälsa och i slutändan hur vårdpolitiken och forskningen behöver förändras.

På svaradoktorn bloggen finns en flik ”Botemedel mot cancer” där Sven-Erik Nordin skriver om 22 olika historiska och nutida alternativa metoder mot cancer som inte rimmar med nutida mainstream medicin. Metoderna han listar kommer ur boken Överlista din cancer. För den som vill bota sin egen cancer själv är det vanskligt att bara välja en av metoderna utifrån vilken cancerform som helst. Tanya Harter Pierce beskriver i Överlista din cancer vilken eller vilka metoder som kommer fungera utifrån vilka eller vilken cancerform. Tanya Harter Pierce förtydliga där evidensbaserad forskning visat sig kunna backa upp de alternativa behandlingsformerna mot cancer hon lyft fram. Tanya Harter Pierce skriver att om man t.ex. använder Protocel behöver använda det minst i 2–3 år efter att sjukvården ser en cancerpatient som cancerfri. Sjukvårdens definition av kurativ är inte detsamma som att verkligen ha blivit botad från cancer. Tanya Harter Pierce visar också exempel på koststrategier mot cancer och att man behöver upprätthålla koststrategi i minst 4–5 år så att kroppen läker ut cancern ordentligt. Sven-Erik Nordins egen metod infaller som exempel nr 23 under temat ”Botemedel mot cancer”. Under fliken ”Botemedel mot cancer” skriver Sven-Erik Nordin också om läkare som botat cancer med kontroversiella metoder som blivit av med sin läkarlegitimation.

Längst ner till höger på svaradoktorn.se finns ett räkneverk som visar hur många som varit inne på bloggen och läst. 2019-10-23 kl. 21:05 har svaradoktorn.se haft 843 537 läsare.

”I mötet med vården är det viktigt för mig att vården har ett helhetsperspektiv, både på mig som människa men också i ett globalt perspektiv där klimat- och miljöproblem får allt större effekt på hälsan. #physiotherapistsforfuture #WMTY19 #vadärviktigtfördig” @elvira_lange, Twitter)

Sven-Erik Nordin har under sitt yrkesverksamma liv arbetat med problemungdomar på SIS ungdomshem Långanäs. Sven-Erik Nordin har också skrivit boken Barnets århundrade på Långanäs: från sergeantboställe till SIS-institution (2000). 2019 gav Karneval förlag ut boken Och cancern bara försvann som bygger på Sven-Erik Nordins blogg svaradoktorn.se.

Sven-Erik Nordins akademiska bakgrund är beteendevetare med tyngdpunkt på pedagogik. Han beskriver att hans akademiska bakgrund givit honom förkunskaper om forskningsmetodik som underlättat inför att bedöma vetenskapliga studier. Sven-Erik försöker hålla sig så uppdaterad som han kan och erkänner att det är en mäktig uppgift för en privat person och ber om ursäkt i fall om han inte får med allt han vill: ”Fakta och sanning för en ganska hopplös kamp mot krafter som status, prestige, tradition och inte minst enorma ekonomiska intressen. Ändå måste man försöka…”. För den som ger sig i kast med svaradoktorn.se kommer man att bli överraskad över hur smidigt det varit för Sven-Erik att omvandla sina kunskaper och efterforskningar till en behandlingsmetod mot cancer.

Bloggare, podkast, alternativa medier, boksatsning utifrån svaradoktorn.se

Bakgrunden till Sven-Eriks historia kan man också få tag i utifrån en podkastintervju Sverige Granskas med Ulf Bittner, ”Intervju och samtal om MIN METOD med Sven Erik SVARA DOKTORN Nordin 20190115” (referenslistan: Bittner). Sven-Eriks bana för ett mer hälsosamt liv innan han fick cancer inleddes med att han och hans fru tog sig an lågkolhydratkost tack vare att en person i deras omgivning förbättrade sin hälsostatus utifrån en omställning till lågkolhydratkost. I podcastintervjun kommentar Sven-Erik att Internet ger oanade möjligheter för den som vill ta reda på hur man kan hjälpa sig själv. Intervjuaren menar att Sven-Erik Nordins metod behöver komma till allmän kännedom och att Sveriges regering behöver förstå hur det gått till. Frågan om den politiska målbilden ”en vård i världsklass” ifrågasätts utifrån det faktum att skolmedicin dödar fler människor än vad alternativ behandling gör. ”Är det VANSINNE att använda skattemedel på ett effektivt sätt för skattebetalarna/uppdragsgivarna och svenska folkets medborgare?” frågar Ulf Bittner och just denna fråga lyft fram extra noga ur dialogen med Sven-Erik Nordin. Ulf Bittner uttrycker att offentliga riksmedia (Sveriges Television, Sveriges Radio) behöver bli bättre på att rapportera som alternativa behandlingar på ett mer sanningsenligt sätt än vad som sker idag. På länken till podkastintervjun finns de referenser som används i intervjun för den som vill läsa materialet.

Benny Ottossons podkast ”Feel good & Have Fun” har ett avsnitt om Sven-Erik Nordin som offentliggjordes 2019-01-16 ”#Du har bara några månader kvar att leva…” (länk i referenslistan: Ottosson). Benny Ottosson lyfter fram bloggen svaradoktorn.se och uppmanar läsaren att hitta fram till länkar och all information Sven-Erik Nordin erbjuder. Benny Ottosson är fotograf och egenföretagare vars målsättning är att dela hälsofrämjande kunskap och forskning eftersom ”en egenföretagare behöver sköta sin hälsa”. I intervjun mellan Benny Ottosson och Sven-Erik Nordin framkommer hur motsägelsefull hela forskarkulturen är. Man lär känna historien bakom hur cancer tidigare botades med bittra aprikoskärnor (laetrile) och häxjakten på alternativa metoder. Metoden att behandla cancer med bittra aprikoskärnor förekommer idag i Mexico. Det fungerar i 85 % av fallen om man inte tagit emot cellgift- eller strålbehandling innan – annars fungerar metoden med bittra aprikoskärnor bara till 15 %. Visste du att kollodialt silver var ett godkänt läkemedel i Sverige fram till 1946? Forskare som sysselsätter sig med cancer som en metabol sjukdom (Otto Warburg, Thomas Seyfried) presenteras. Intervjun ger en detaljerad framställning att den nuvarande genteorin om att cancer bara är en sekundär effekt som ger cancer. Bakgrunden till att människor utvecklar cancer handlar om problemen med nutida kost.

Sven-Erik Nordin hoppas att Nobelpriset i medicin 2018, till forskarna James P Allison och Tasuku Honjo, om immunterapi mot cancer ska kunna hjälpa till att ändra tankestrukturer inom medicinsk forskning gällande cancerbehandlingar. Sven-Erik Nordins historia kommer till livs och förklaringen till hur han kunde bli så säker inför att välja funktionsmedicin och strikt lågkolhydratkost för att bekämpa sin cancer istället för att välja standardiserad svensk cancervård. Sven-Erik Nordins har genom Internet läst internationell spetsforskning om cancer som metabolsjukdom och de strategier mot cancer som föreslås utifrån det synsättet. Det gjorde att han uppfattat att han kunnat ta ett säkert beslut utifrån hur han skapade en metod som fungerat för honom. Det mest absurda i intervjun är att läkare som själva får cancer tar kontakt med Sven-Erik Nordin om hans metod. Läkare erkänner att de inte får ge cancerpatienter rätt vård. Den läkare som skulle drista sig att rekommendera behandlingsstrategi utanför nuvarande genetisk teoribildning riskerar sin karriär. Sven-Erik Nordin är noga med att poängtera att var och en är unik och att olika behandlingar kommer att fungera olika bra eller mindre bra på olika människor Det är vettigt att lyssna till denna intervju innan man ger sig i kast med att läsa bloggen svaradoktorn.se.

”Dr. Christos Chinopoulos & I have identified mitochondrial substrate level phosphorylation as the missing link in Warburg’s central theory that cancer = mitochondrial metabolic dz. This finding –˃ profound impact on the treatment and prevention of cancer.” (@tnseyfried, Twitter – i referenslistan under Seyfried finns Tweeten embeddad och artikeln Thomas N. Seyfried delade)

Sidan Kostdemokrati som drivs av Leif Lundberg re bloggar Sven-Erik Nordins texter. Sven-Erik Nordin har en egen tagg på Kostdemokrati.

Föreningen Humanism och Kunskap sprider Sven-Erik Nordins budskap vidare genom sidan humanismkunskap.org

Tidningen 2000-Talets Vetenskap har en digital gratisartikel om Sven-Erik Nordins metod och vad han anser om problemen med svenska myndigheter, att de officiella kostråden är kontraproduktiva, att läkare måste kunna mer om kostens betydelse om sjukdomsutveckling och sjukdomsbekämpande och mycket av den kritik Sven-Erik Nordin redan framför i sina olika blogginlägg.

Alma Nova har låtit Sven-Erik Nordin skriva om sig själv utifrån sin metod, kritik av den officiella vården, att läkare förnekar att Sven-Erik botat sig själv.

Petrafoundation.com, Petra Flanders Stiftelse för Integrativ Vård bjöd in Sven-Erik Nordin under kryssningsseminariet på m/s Mariella i början av 2018 som hade temat mat och cancer. Sven-Erik Nordin avstod från kryssningen men deltog som föreläsare när Marella låg i Stockholms hamn. Petrafoundation.com uppmanar till frågor som: ”Hur kan vi genom våra kostval stödja den medicinska vården?”, ”Vad kan vi göra själva?” och ”Får vi välja?”. Andra namn i anslutning till Sven-Erik Nordin och som företräder ett annat synsätt på kost och kostråd var: Travis Christofferson, Ann Fernholm, Ralf Sundberg, Peter Florman och Catharina Degerman.

Webbsidan fethalsa.wordpress.com har en Sven-Erik-Nordin tagg där bloggaren Mats berättar om Sven-Erik Nordin. Sidan fethälsa är en hälsosida där bloggaren Mats berättar om sina ohälsoproblem och hur han övervann dem med kostomläggning till LCHF-kost.

”Sven-Eriks och min egen hälsoresa från sjuk till frisk genom en enkel men konsekvent kostförändring borde medföra en revolution inom sjukvården. Men till min förvåning och ilska händer det ingenting bland läkare och relevanta myndigheter.” (Mats, fethalsa)

Allmänläkare Dr Annika Dahlqvist LCHF blogg om kost och hälsa kommenterar Sven-Erik Nordin och debatten kring honom, att han skrivit öppet brev till Dan Larhammar och Larhammars svar, att TV-Helse har artikel om honom, och Dr Annika Dahlqvist blogg plockar även fram att Sven-Erik Nordin botat sin cancer med ketogen kost och kolloidalt silver, att Sven-Erik Nordin skriver om amygdalin som ett effektivt gift mot cancer med mera. Allmänläkare Dr Annika Dahlqvist har själv blivit hjälpt av LCHF kost mot sin övervikt, fibromyalgi, IBS och svullen/värkande mage. Dr Annika Dahlqvist har skrivit böcker om problemen med forskningskulturen och givit ut flera böcker och kokböcker utifrån LCHF metoden: Doktor Dahlqvists guide till bättre hälsa och viktkontrollDoktor Dahlqvists bloggDoktor Dahlqvist LCHF: guide och kokbokAnta din viktigaste utmaning – LCHFLCHF snabbt och enkeltLCHF för seniorerLCHF – kokbok till fest & helg.

Sidan Anthropocene.live, med underrubrik: ”En partipolitiskt oberoende frihetligt forum för debatt och opinionsbildning”, av Lars Bern beskriver att cancerforskningen kommit på villovägar och hänvisar till blogginlägg av Sven-Erik Nordin och plockar in Sven-Erik Nordins texter. 2019-06-04 skrev Lars Bern en text om hur den svenska cancerfonden bedriver desinformation om sötningsmedlet aspartam att det inte är cancerframkallande. Lars Bern uppmanar att man skänker pengar till ideella Kostfonden istället för Cancerfonden. Lars Bern har bildat Riksföreningen för Metabol hälsa (metabolhalsa.se) och skrivit boken Den metabola pandemin som utkommer med en ny fjärde uppdaterad upplaga i november 2019. Den metabola pandemin ger ett stort och brett och fördjupat helhetsperspektiv på hur allt i vår miljö och vad vi kommer i kontakt med orsakar metabol obalans i kroppen som är bakgrunden till många kroniska folkhälsoproblem. Lars Bern har varit cancerpatient där sjukvårdens insatser inneburit stympningar, förtidspensionering och att han blivit impotent. I sin bok Den metabola pandemin förtydligar Bern att det var ett förhastat medicinskt beslut för han hade i det stadiet inte utvecklat cancertumörer och att patienter inte får information om möjliga komplikationer av olika sjukvårdsinsatser. Med andra ord att kap 3, § 1 och 8 i Patientlagen, om patientens informationsbehov om att undkomma risker och komplikationer och metoder för att förebygga sjukdom inte efterlevs. Lars Bern kan detsamma som Sven-Erik Nordin i frågan om cancer som en metabol sjukdom, att man kan använda LCHF och kosttillskott och alternativ behandling mot cancer. För den som vill lyssna till två anföranden av Lars Bern om det utmaningar samhället står inför om folkhälsa och inriktning kring metabol hälsa finns de under referenspunkterna: Svensk Webbtelevision och Ludwig von Mises Institutet i Sverige i referenslistan.

”Seyfried sammanfattar sina slutsatser med att:

  • Cancer inte orsakas av genetiska mutationer enligt SMT-hypotesen
  • Cancer är en sjukdom knuten till cellernas mitokondrier
  • Cancer kan behandlas med ketogen diet.” (Lars Bern, Den metabola pandemin)

Den fjärde delen i bokserien Hälsa & Folkbildning låter Sven-Erik Nordin inleda med sin berättelse om sina erfarenheter av svensk standardvård och hur han sedan skapade en egen behandlingsmetod som botade hans cancer.

Sanna Ehdin har skrivit kortfattat om Sven-Erik Nordins läkande och botande metod. Sanna Ehdin delade även vidare ett av Sven-Erik Nordins egna Facebook inlägg i och med sin Facebookdelning.

Och cancern bara försvann

157184816606156177BokomslagPM13

Karneval förlag gav ut Sven-Erik Nordins bok Och cancern bara försvann i juni 2019. Boken bygger på Sven-Erik Nordins erfarenheter som cancerpatient utifrån bloggen svaradoktorn.se. Det är mycket man kommer att känna igen från bloggen i denna bok. Samtidigt skiljer sig boken och bloggen lite åt. När man läser boken Och cancern bara försvann, till skillnad från bloggen svaradoktorn.se, får man som läsare en bättre helhetsförståelse och tonen och tempot är lugnare i boken än på svaradoktorn.se bloggen. Olika format ger upphov till olika handlingsmönster. Bloggen är byggd utifrån dagsaktualiteter och har en medveten upprorisk anda. Sven-Erik önskar att fler hade haft möjlighet att bota sin cancer istället för att vara i klorna på vårdpolitiska intressen och en officiellt sett förnekande och obstinat läkarkår.

Boken Och cancern bara försvann är en utmärkt populärvetenskaplig framställning om hur cancer är en metabol sjukdom och civilisationskritik om kroniska sjukdomar. Sven-Erik gör lättfattliga beskrivningar om kostens betydelse, lyfter fram olika alternativa behandlingsmetoder mot cancer, forskningskritik och en enskild behandlingsmetod mot sin peniscancer (som visat sig hjälpa några prostatacancerpatienter och 2019-10-17 en bröstcancerpatient). Sven-Erik Nordin ger många svar och infallsvinklar men delar inte med sig av sina referenser mer i detalj. Det går bara att följa Sven-Erik Nordins metod utifrån boken på samma sätt som på bloggen. Boken utgår från tre övergripande teman: 1) Min Cancer, 2) Min Bakgrund och 3) Mina tankar om cancer och cancervård. Boken är också uppbyggd utifrån dagboksanteckningsformat varvat med längre prosastycken, journalutdrag, Sven-Erik Nordins brev till vårdpersonal och deras svar. Framställningen är enhetlig utifrån hur den levda erfarenheten av sjukdom gestaltas inom berättelseformatet patografi (självbiografiska eller biografiska berättelser om sjukdomserfarenheter). Litteraturvetaren och docent Katarina Bernhardsson beskriver i sin avhandling Litterära besvär från 2010 att den moderna patografin uppstod under 1950-talet i USA för att patienter ansåg att läkare inte hade förmåga att förstå den levda erfarenheten av sjukdom. Patografier beskrivs som en form av påtvingade äventyrsberättelser som saknar karta, mål och kompass. Sven-Erik Nordins framställning visar istället att han har karta, kunskap och kompass och att han inte faller offer för sjukdom som många andra sjukdomsberättelser vittnar om. Utifrån vad patienter idag kan åstadkomma med Internet och vad de avantgardistiska dragen inom nutida patientrörelse visar oss behöver definitioner inom patografigenren vidareutvecklas och moderniseras.

Och cancern bara försvann i perspektiv

När Och cancern bara försvann publicerats var det bloggosfären som först tog till orda och berättade om bokens förtjänster och brister. Lars Bern skriver på metabolhalsa.se om den dumhet Sven-Erik möter ock hur han lyckas övervinna sin cancer med ett alternativt tillvägagångssätt. Lars Bern är skeptisk till att Sven-Erik inte gör mer av sina referenser. Lars Bern är noga med att påpeka att det är vanskligt att jämföra sin cancer med någon annans och att man gör bäst i att ta tag i alla referenser själv för att kunna göra en mer självständig bedömning av vad Sven-Erik Nordin skriver. Lars Bern har även kommenterat att boken Och cancern bara försvann finns på bloggsidan frihetligt.se. Bloggsidan kostdemokrati.se förevisar att boken finns men skriver inget eget omdöme. Benny Ottossons sida feelgoodhavefun.nu gör en kortfattad och positiv hyllning till boken. ”Jag älskar hans bok. Jag hoppas och tror den kommer få stor spridning. Även om den är oerhört kontroversiell för många”. Dr Annika Dahlqvist skriver utifrån boken att hon är lite tveksam till att bara rekommendera alternativ behandling mot cancer. Å andra sidan kommer läkare att medvetet avråda från alternativa botande behandlingar eftersom de oftast är ”helt hjärntvättade beträffande alternativ behandling. De kan avråda även om de inte har något annat att komma med”. Annika Dahlqvist återkopplar till Lars Berns kritik om bristen på referenser i boken men att Sven-Erik Nordin meddelat att referenserna finns på svaradoktorn.se bloggen. Cornelia Dahlbergs blogg lyfter frågan om SOU 2018:39, God och nära vård, att patienter som önskar ta ett större ansvar för sin hälsa ska beredas en självklar möjlighet att göra det.

Alma Nova skrev om Och cancern bara försvann. Artikeln ger inte hela svaret om Sven-Erik Nordins metod. Läsaren uppmanas bli prenumerant för att få veta mer.

Svenska medier om Sven-Erik Nordin

I det här skedet räknar inte Sven-Erik Nordin med att hans bok kommer att recenseras i svensk media. Han har beskrivit att ”några entusiastiska journalister” intervjuade honom om hans bok och metod men att artiklarna nekats publicering av tidningarnas ledning.

 ”Man måste fråga sig, varför SVT och SVT-programmet Fråga Doktorn i synnerhet släpper fram personer från skolmedicinen som ensidigt predikar ett budskap som helt går läkemedelsindustrins ärende?” (Lars Bern, metabolhälsa.se)

Det första exemplet på att någon svensk media skrivit om Sven-Erik Nordins bok är Villa-Nytt. Villa-Nytt skriver inte att han botade sin sjukdom. Villa-Nytt sträckte sig bara till att beskriva att han ”stoppade sjukdomsförloppet”.

”Charles Dickens coined the term ‘red tapeworm’ to describe someone who adheres excessively to official rules & formalities.” (@InterestingLit, Twitter) 

Sveriges Radio P1 program Människor och tro har haft ett tema om alternativmedicin som titulerats ”Vård, tro och vetenskap”. Tro antyder alternativ medicin, vård och vetenskap anförs som evidensbaserad vård trots att det finns evidensbaserad forskning om alternativ medicin. Upplägget är det sedvanliga utifrån hur skolmedicinsk personal tycker att alternativmedicin är något patienter väljer bara för att man fått dåligt bemötande i vården eller att alternativbehandling i sig bara handlar om bemötande. De strikt skolmedicinskt inriktade läkarna som medverkade förnekar behandlingseffekter utifrån alternativmedicin. Sveriges Radio presenterar Sven-Erik Nordins blogg svaradoktorn.se som Sveriges största patientblogg. Sven-Erik Nordin får utrymme att förklara att han blivit cancerfri med en egen behandlingsmetod. Sven-Eriks kritik av sjukvården återfinns i intervjun och att cancerpatienter inte erbjuds adekvat patientinformation för att förbättra sin hälsostatus eller om man kan göra något själv under väntetider är något han upprepar i P1. Sven-Eriks egen replik till programinslaget på svaradoktorn.se handlar om att det är delar som inte kommit med som att han inte förnekar att läkare självfallet kan rädda liv och att akutsjukvård är viktigt. Han menar att problemen handlar om bristen på interventioner gällande kroniska sjukdomar och kopplingen till kosten. ”Fantastiskt att Sveriges Radio ändå släppte fram SVARADOKTORN – om inte i ’full frihet’, så i alla fall utan att allvarligt förvanska mitt budskap. Det tackar vi för!”

Patientmakt slagord

157184822069147858SlagordPM13

Sven-Erik Nordin bidrar till att vidareutveckla patientmakt slagord.

Patientmaktens slagord inledde utifrån en variation på den franska revolutionens tre slagord: frihetjämlikhetbrödraskap. Patientmaktens slagord utvecklades först utifrån ett individualiserat tankesätt om patientens valfrihet i vården: frihetjämlikhetkunskap. Patientmaktens slagord har fortsatt in i värdebaserad  vård: respektfrispråkighetredovisningsansvar till att tänja gränserna inom biomedicinsk etik, informations etik, ehälsa och teknikfilosofi: friheträttvisavälvilja. Patientmaktens slagord inom hälsofrihetsdebatt utvecklades till: hälsofrihethumanismhållbarhet. Utvecklingen av patientmakt slagord utifrån designvetenskap om vårdorganisation och patientens resa i vården utvecklades till: lex systemskifteinkluderingholism.

I och med Sven-Erik Nordin utvecklas patientmaktens slagord till hur samhället, politiken och livsfrihet i alla dess former behöver försvaras som hälsodemokrati: hälsa och demokratihälsa som politiskt subjekthälsa och säkerhet.

Hälsa och demokrati: livsfrihet, botande, medicinsk mångfald, sjukdomsbekämpande, medborgarperspektiv, människovärde, solidaritet, åsiktsfrihet, hälsofrämjande

Hälsa som politiskt subjekt: bildningsperspektiv, självbestämmande/egenmakt, lärorik bråkmakare, kritik, motkraft, behandlingskris, publicistiska demokrativerktyg för upplysning, kritisk hälsolitteraticitet, högpresterande hälsolitteraticitet, kostnadseffektivitet

Hälsa och säkerhet: närmiljö, jordmån, människor, rymden, insekter, djur och mikrobiom behöver skyddas för världslig hållbarhet och allas överlevnad

Begreppet livsfrihet används i andra sammanhang (yttrandefrihet, religionsfrihet, kvinnofrihet, sexuell frihet). I denna användning av begreppet livsfrihet syftar det på frihet till liv inom alla livsformer.

Bildningens praktiker är inte tillräkneliga 

Ur bildningsperspektiv handlar faran om moderniseringens effektivitetsiver om att teknokratin utarmar demokratin. Konsekvensen kan bli en epistokrati där en liten professionell elit avgör frågor om hälsa. Debatten om problemet med att de medicinska professionerna utgör ett hot mot hälsa i västvärlden är inte alls ny. Jag tar avstamp i 1970-talet av utrymmesskäl – självfallet finns det fler historiska perspektiv. Exempel på debatten från 1970-talet, med t.ex. filosofen, prästen och civilisationskritikern Ivan Illich och medicinprofessorn och epidemiologen Thomas McKeown visar att deras kritiska utgångspunkter är lika aktuella idag. Både Illich och McKeown menar att många folkhälsoproblem uppstår ur välfärdsproblem: felaktig kost, stress, miljön. McKeown menade även att cancer kan bekämpas med sociala insatser och han riktade stark kritik mot arkitekter, ingenjörer och lärare. Ivan Illich debattbok Den farliga sjukvården som är en anti-medikaliseringskritik där rubrikerna ur första kapitlet ”Klinisk iatrogenes” får tala för sig själv: den moderna medicinen – en epidemi, läkarnas effektivitet – en illusion, meningslös behandling, försvarslösa patienter.

”Hur, när, var och varför vi dör har förändrats med utvecklingen och professionaliseringen av sjukvården.” (Fri Tanke förlag, oktober 2019)

Vetenskap är varken neutralt, demokratiskt, jämlikt eller ens hjältemodigt. ”Jag börjar undra om det i läkarutbildningen ingår en kurs i att hålla fast vid sina inlärda dogmer och under alla omständigheter vägra acceptera allt som inte stämmer med dem – alldeles oavsett hur många fakta som motsäger dogmerna”, ifrågasätter Sven-Erik Nordin i Och cancern bara försvann. Tidigare sociologiprofessor Thomas Brante, har i sin bok, Den professionella logiken problematiserat det Sven-Erik Nordin uppfattar. Ett av problemen är forskningskulturen och hur det avspeglar sig på hur läkare tvingas in i alltför snäva tankemönster. Thomas Brante hänvisar till problemen med forskarkulturen där individuella strategier om att söka sanningen inte premieras: ”Forskningsområden väljs inte i första hand för att dess problem är viktiga för till exempel mänskligheten välfärd. Strategierna är i första hand internt orienterade, forskare vänder sig inåt mot det paradigm och de pussel vars artikulering är högt skattade i det vetenskapliga samhället, eller också väljs forskningsområden efter externa finansiärers önskemål. Nya mätmetoder för vetenskaplig excellens, exempelvis rangordningar baserade på kvantitativa mått, som antal publikationer och citeringar i tidskrifter med högt anseende med hög impact factor, skapar också incitamentsstrukturer som inte är orienterade mot vetenskapens övergripande mål. I denna mening är forskarsamhället inte en rationell institution”. Sven-Erik har ytterligare svar på det Professor Thomas Brante formulerat: ”Det är förstås mer märkvärdigt och prestigefyllt att forska på gener än på makaroner och fläsk – och lättare att få forskningspengar! Så det dröjer nog innan forskarna börjar titta på de verkliga orsakerna. Dessutom är traditionell cancerbehandling en mångmiljardindustri, varför läkemedelsföretagen gärna ser att vansinnet fortsätter”.

Hälsa som demokratibegrepp

Hälsa som demokratibegrepp handlar om rättvisa, medmänsklighet, hållbarhet och mänskliga rättigheter. Demokrativerktyg för hälsa handlar om informationsfrihet och att kunna välja. Hälsa som demokratibegrepp utmanar hur staten anser sig ha rätten att påverka människors liv och öde som är kopplat till frågor om hälsa och säkerhet. Hälsa som demokratibegrepp är inte demokratiskt i tillräcklig grad och är ett korrumperat tillstånd. Hälsa som demokratibegrepp handlar om att legitimera befolkningens kunskap om definitionen av hälsa.

”Everyone has the right to life, liberty and security of person. (art. 3, The Universal Declaration of Human Rights)” (Ref: 5gspaceappeal.org/the-appeal)

Hälsa som demokratibegrepp kan se ut som ett problem om man betänker politisk filosofi. Det politiska antagandet är att befolkningen inte besitter rätt kompetens om sakfrågor som går utanför politiskt beslutsfattande. David Miller förtydligar utmaningen i Oxford University serien Political Philosophy A Very Short Introduction: ”A political decision essentially requires a political judgement about what ought to be done in circumstances where there are several options open and there is disagreement about which option is best.” David Miller anger tre kriterier om vilka konsekvenser besluten har eller utgår från: 1) vad kommer att hända om man utgår från det ena eller andra alternativet, 2) det finns information om hur beslutet kommer att påverka det befolkningen eftersträvar, 3) det tredje kriteriet är ett moraliskt rättvise avvägande om kostnadsansvar. Det politiska antagandet är att befolkningen inte besitter rätt kompetens är inkorrekt. Befolkningen har många vägar till kunskap om vad de själva vet gagnar dem bättre när det politiska beslutsfattandet svikit dem.

”En färsk studie av Novus visar att 66 % av de tillfrågande anser att de blivit bättre efter att de fått komplementär- eller alternativmedicinsk behandling. Dessutom anser 80 % av de som fått alternativvård att alla ska ha rätt att välja behandlingsform. Svenskarna vill ha vårdfrihet.” (vaken.se, 2019-06-12)

En artikel i Fokus från april 2019 förevisar att den senaste KAM utredningen vill förhindra BOT-avdrag med motiveringen att ”det skulle innebära kostnader i hundramiljonerklassen”. Vad man inte betänker är hur BOT-avdrag istället kan avlasta hälso- och sjukvårdskostnader, vara fördelaktigt i frågan om bibehållen arbetskapacitet, livsglädje och välbefinnande. Betänk att Nya Zeelands premiärminister, Jacinda Ardern, 2019 skrotade BNP som välfärdsmått till förmån för ett ”välmående mått” som mäter vilken effekt långsiktiga politiska beslut har på människors liv och hur det påverkar samhällsutvecklingen på sikt.

Inför EU valet 2019 publicerade Facebook gruppen Valfrågor om Hälsa svar utifrån intervjuer vid valstugor från tolv olika svenska politiska partier: ”Vad anser EU-partierna om”: 1) Valfri integrativ vård, 2) Botavdrag, 3) 5G och hälsa, 4) Häxjakt på kosttillskott, 5) Miljö & klimat, 6) Ungas psykiska hälsa, 7) Vaccination. I denna text utifrån cancerbloggare Sven-Erik Nordin redovisas fråga 2 och 3 från Valfrågor om Hälsas enkät. För att läsa de andra svaren rekommenderas att man besöker Facebook gruppen Valfrågor om Hälsa. Facebook gruppen Valfrågor om Hälsa drivs av 2000-talets Vetenskap som är ”Sveriges mest utmanande tidskrift om komplementär och alternativ vetenskap” enligt egen utsago på Facebook. Tidningen 2000-talets Vetenskap ges ut av en ideell förening som är oberoende av politiska, religiösa eller kommersiella intressen.

I frågan om botavdrag svarade åtta (Enhet, Gula Västarna, Kristdemokraterna, Kristna Värdepartiet, Nordiska Motståndsrörelsen, Sverigedemokraterna, Trygghetspartiet, Socialdemokraterna) av de tolv intervjuade svenska politiska partierna jakande, två var idag tveksamma (Liberalerna, Miljöpartiet) och två svarade nej (Moderaterna, Centern).

I frågan om de svenska politiska partierna kommer att sätta stopp för införandet av 5G eller inte svarade fyra jakande (Centern, Enhet, Gula Västarna, Nordiska Motståndsrörelsen), av de tolv intervjuade partierna intog 6 försiktighetsprincipen (Kristdemokraterna, Liberalerna, Socialdemokraterna, Kristna Värdepartiet, Miljöpartiet, Trygghetspartiet), ett parti vacklade och vet inte (Sverigedemokraterna) och ett svenskt politiskt parti kommer inte stoppa införandet av 5G (Moderaterna).

Kan man skapa giltiga lösningar för medicinskt BOT-avdrag?

Frågan är hur länge man ska stå på en ketogen diet för förbättrad hälsa eller sjukdomsbekämpning och hur man gör för att få det att fungera vid nästa tillfälle om man valt att avbryta sin ketogena diet. Vad är det man kan ta reda på i förväg om sig själv och sina förutsättningar i frågan om just precisions hälsa eller precisions sjukdomsbekämpning med funktionsmedicin och/eller koststrategier? Lars Bern spånar på utmaningen i Den metabola pandemin. Bern föreslår fenomenet oberoende AI-läkare som har helhetsgrepp om patientens tillstånd, kost, mediciner, risker i sjukdomsbekämpande. Bern varnar för att AI-systemen kan korrumperas av läkemedelsindustrin. Det bästa vore om man kunde göra en fristående internettjänst med tillhörande app och applikationer, möjligen crowdfundat, vem som helst kan konsultera vid behov för att inte vara alltför beroende av hälso- och sjukvårdens normer. Att patienten själv kan använda all sin hälsodata självständigt från sjukvården utanför vården (för detta krävs nya nationella riktlinjer och förändrad lagstiftning för tillgången som jämlik information och hur man får använda sin patientdata utanför hälso- och sjukvården), alternativa behandlare, kostråd för sjukdomsbekämpning, symtombeskrivningar, få tag i relevant forskningsdata och kliniska studier (Medivizor är en informationstjänst som kombinerar patientens hälsodata med studier på Internet men är troligen mest inriktad på officiell skolmedicinsk behandling). Utifrån en digitaliserad tjänst ska man sedan kunna beräkna hur man skapar BOT-avdrag utifrån kostomläggningar och alternativa behandlingar som ska gå att koppla till en persons digitala registrering av inköp (samordna olika källor där man handlat produkter utifrån den behandlingsmetod man agerar utifrån, internet-handel, mathandel, hälsokostaffär där denna information också relateras till vårddata om diagnos). Om man tar exemplet Sven-Erik Nordin och de arga blogginlägg han skrivit finns det fog att ställa frågan om BOT-avdrag i förhållande till hur han avlastat sjukvården. Sven-Erik Nordin han har dragit ner på omfattande omkostnader för en ytterligare operation och dyra cancerbehandlingar.

Frågan om systematiska hälsodata kan kopplas till Sven-Erik Nordins behandlingsmetod men den officiella användningen av systematiska hälsodata idag är kopplat till landstingen och life-science. Innovation Skåne har delrapporten inom SWEPER- projektet skrivit om möjligheter för precisionsmedicin och precisionshälsa men det är i dagsläget knappast något som kan återkopplas till hur man behandlar cancer som metabol sjukdom med kostinterventioner eller funktionsmedicin.

Ett stort problem man möter på idag är gränsdragningsproblematiken i SOU 2019:15, Komplementär och alternativ medicin behandling och vård – säkerhet, kunskap, dialog. Funktionsmedicin definieras helt ut ur SOU 2019:15 och man tillskriver att funktionsmedicin inte är en KAM terapi och att definitionen av funktionsmedicin är alltför bred. SOU 2019:15 utgår från tanken om de myndighetsrekommendationer om kostråd som hela vårdfrihets- och hälsofrihetsrörelsen kritiserar. SOU 2019:15 tycks i det närmaste förlöjliga frågan om kostråd genom att fråga om bara vissa ”koster eller kosttillskott sägas vara KAM?”. Om man går till Peter Wilhelmssons Näringsmedicinska Uppslagsboken får man klara och tydliga definitioner på hur funktionsmedicin tillhör KAM området. Wilhelmsson föreslår slopad moms på KAM, debatterar för BOT-avdrag och att var en ska ha rätten att först välja en KAM behandling före farmakologisk intervention eller om man vill utgå från både skolmedicin och funktionsmedicin samtidigt.

Ketogen kost kommenteras knapphändigt i SOU 2019:15 utifrån epilepsi och barn och är medvetet vinklat som en negativ företeelse. SOU 2019:15 anger att det finns ”måttligt starkt vetenskapligt underlag” för ketogen kost för barn där läkemedel mot epilepsi inte fungerar tillfredsställande. Tidningen Fokus skriver istället om samma fenomen att SBU utvärderat ketogen kost för barn med epilepsi och att metoden införts på barnkliniker.

Anmäla SOU 2019:28 för brott mot mänskliga rättigheter?

caught-1013896_1920RättigheterPM13

2019-06-08 publicerar Sven-Erik Nordin blogginlägget ”Oj – det gick fel”. Här frågar han hur man ska göra med honom eftersom han uppenbarligen begått ett brott (ironi). Han har botat sin cancer med en alternativ metod och det anses olagligt. ”Ska jag anmäla mig själv för detta flagranta lagbrott – och till vilken instans anmäler jag?” frågar han. ”Sedan undrar jag också, om de som sålt aprikoskärnor, gurkmeja, D-vitamin, selen, magnesium, kollodialt silver och andra produkter anses delaktiga i mitt brott? Det kan i så fall bli en omfattande brottsutredning, eftersom jag använt mig av flera olika leverantörer – både på nätet och i fysiska hälsokostbutiker.”

2019-06-06 publicerar Sven-Erik Nordin ”Kav-utredningen en katastrof”. Sven-Erik Nordin syftar på representationen i slutbetänkandet SOU 2019:28 som vill förbjuda alternativ behandling för sjukdomsbekämpning i Sverige. ”I motsvarande grad var det ett oerhört nederlag för demokrati och sunt förnuft! Varför i hela världen skulle man hindra människor från att välja behandling (som alla också enligt patientsäkerhetslagen har rätt att göra)?”. Slutbetänkandet SOU 2019:28 behöver definieras som ett brott mot mänskliga rättigheter om hälsa när man tänker sig att inga alternativa behandlingsmetoder får bota sjukdomar i Sverige.

2016-06-05 kommenterar Läkartidningen Kav slutbetänkandet att det inte finns några stora påföljder för den som bryter mot lagen. ”Det har tidigare varit böter eller fängelse upp till ett år och det har vi egentligen inga argument att ändra på.” Kapitel 5 i patientsäkerhetslagen kommenteras. Idag är det förbjudet för andra än personer inom hälso- och sjukvården att behandla, cancer, epilepsi och diabetes. SOU 2019:28 vill ta makten över människors rätt till hälsofrihet. Enligt Läkartidningen föreslår Asplund att utöka förbudet till ”allvarlig sjukdom, somatisk som psykisk”. SOU 2019:28 misskrediterar syftet med att vidareutveckla förutsättningarna kring bättre informerade val för patienter om sjukdomsbekämpning. SOU 2019:28 misskrediterar möjligheterna till bättre forskning om KAM och hur sådana metoder fungerar sjukdomsförebyggande och hur de kan läka ut sjukdomar på andra sätt än skolmedicin/mainstream medicin. Den nuvarande inställningen i SOU 2019:28 försvårar också för utveckling och nyfikenhet om nya kombinationsmöjligheter utifrån alternativ medicin och hindrar en mer nyanserad och välutvecklad kunskapsutveckling.

Dan Persson har tagit initiativ till ett folkuppror mot den eventuella KAV-lagstiftningen (kan träda i kraft 2021-01-01) som strider mot lagstiftningen om friare rörlighet av tjänster och delar av den svenska grundlagen kap 1 § 1: ”All offentlig makt utgår från folket”. Dan Persson förtydligar hur absurt SOU 2019:28 är: ”Enligt förslaget ska alternativ behandling att förebygga och lindra en sjukdom fortfarande vara tillåtet. Men bli patienten frisk, innebär det böter eller fängelsestraff för terapeuten”. Dan Persson kritiserar det faktum att utredningen haft elva representanter från skolmedicin och bara två från alternativmedicin. Det sistnämnda kan liknas vid de ojämlika förutsättningarna för hur man dömer våldtäckt inom islam, dvs. att det krävs fyra vittnen till våldtäckt för att det ska bli en religiös plikt att utfärda en dom (ironi).

Hälsa är bildningspolitik 1

Nätverket mot cancer lyfter fram på sin hemsida om levnadsvanor om cancer att ”när det gäller kosten så kan förändrade matvanor minska antalet nya cancerfall med 10 procent. Man vet inte exakt om någon typ av livsmedel direkt orsakar cancer”. Ur Sven-Erik Nordins perspektiv är det beklämmande information eftersom skräddarsydda koststrategier agerar i sjukdomsbekämpande syfte. Nätverket mot cancer går ut med kostrekommendationer som går i rakt motsatt riktning utifrån vad cancer som metabol sjukdom handlar om. Dock förevisas att man ska undvika söta drycker, bakverk, snacks och godis. Nätverket mot cancer kostråd ser ut att bygga på allmänna råd från Socialstyrelsen som enbart är riktade på en viss form av hälsobevarande istället för att delge ett botande perspektiv utifrån kosten: inkludera fullkorn, grönsaker, frukt, bär, baljväxter, inte mer än 500 gram kött i veckan, undvik charkuterivaror. Jämförelse utifrån hur ketogen kost (ur en forskningsartikel där professor Thomas N. Seyfried ingår) kan kombineras för bröstcancerpatienter som tar emot kemoterapi: 1) bra att äta: ägg, bladgrönsaker, ovanjord grönsaker, hög fett mejeriprodukter, kött, nötter och frön, 2) mat att undvika: bröd, pasta, ris, potatis, socker, honung, frukt.

Vilka svenska referenser om nutrition kan man lita på eller inte? I frågan om kostens betydelse och läkningsprocesser ses ideella Kostfonden som ett säkert alternativ eftersom man inte styrs av livsmedelsindustrin. Kostfonden har valt indelningar utifrån hur kosten kan påverka antingen blodsocker och insulinnivåer, tarmflora, ämnesomsättningen och signalsubstanser i hjärnan. Kostfonden listar studier om metabol inverkan på cancer på sin hemsida. Kostfonden annonserar att de snart kommer lansera information om lågkolhydratkost och epilepsi. Vissa frågor om kost och sjukdomar som Kostfonden funderar över har redan forskats fram internationellt sett. Kostfonden har många företagsvänner med koppling till LCHF och lågkolhydratkost. Den svenska sajten nutritionsfakta.se (som hänger ihop med SNF och livsmedelsbranschen) anger att man ska helst ska äta lagom. Nutritionsfakta är avigt inställd till ketogen kost och diskuterar det bara i förhållande till epilepsi (kortvariga studier, att det finns biverkningar, avhopp och man saknar långtidsstudier) och viktminskning. Nutritionsfakta inriktar sig på att optimera hälsa istället för att agera botande. Dock varnar man att ketogen diet kan ge något minskad förbrukning av glukos och att blodet kan få ett lågt pH värde.

”Hälsofrihet innebär att patienter ska erbjudas och kunna välja den bästa behandlingen inom Integrativ Medicin – medan dagens samtliga riksdagspartier värnar läkemedelsindustrins monopol på våra liv och skattepengar.” (Sven-Erik Nordin, Kostdemokrati, 2018)

För den som börjar läsa om kost och förhållande till hälsa och sjukdom kan man fråga sig om man ska utgå från Läkarföreningen Läkare för Framtiden eller inte. Det kan bero på vilken cancerform man har och om man är best betjänt av vegetabiliskt protein. En sökning på begreppet ”läkare för framtiden” på Facebook ger lite olika uppslag om Läkare för Framtiden. Ett inlägg av Leif Lundberg som driver Kostdemokrati ger svar på tal. ”Läkare för framtiden är en lobbyorganisation (precis som VoF) och de företräder kost- och läkemedelsindustrins intressen. Föreningens namn beskriver att den läkare som lyder order har sin framtid säkrad ’för framtiden’. Om du inte är nöjd med detta så du byta ut dagens riksdagspolitiker…”. I anslutning till detta inlägg har Leif Lundberg delat ett Facebook inlägg som visar en artikel från Läkare för Framtiden som förtydligar att lågkolhydratkost förkortar livet. Artikeln går också helt emot vad Sven-Erik Nordin visat om hur han erhållit bättre hälsostatus. Eva-Lotta Ryd som delat artikeln frågar sig hur det står till med läkares läskunnighet och kompetens om hur man tolkar en studie. Dr Annika Dahlqvist debatterar mot Läkare för Framtiden på sin blogg om att de gör allt för att ”kämpa ner lågkolhydrat kosten”, att de leds av militanta veganer och att Läkare för Framtidens epidemiologiska ”studie som baseras på kostformulär och senare uppföljning med dödsorsaker. Troligen är det kostformuläret detsamma sedan Ancel Keys dagar, där söta bakverk hänförs till gruppen Mättat Fett.”

Facebook sökningen ”läkare för framtiden” leder också direkt in på artiklar från LFF och dess grundare och ordförande, onkolog David Stenholtz, som är vegan (en podcast som inte längre är tillgänglig), material om att dåliga kostval leder till en tredje del av all cancer, samband mellan minnesproblem och mjölkprodukter med mera. Det gäller att kunna sätta sig in i de olika sidorna av kost debatten för att veta vilket val man ska göra beroende på de egna förutsättningarna och vilken hälsa man vill stärka eller vilken ohälsa man vill arbeta bort. Det är inte helt enkelt. Googlingen: ”david stenholtz vegan” ger uppslag till Stenholtz hälsoideologi och en del uppslag om att veganer inte ger en rättvis bild av forskningen, frågan om varför veganism är kopplat till vanvård. Stenholtz menar att mindre kolhydrater och mer fett inte behöver vara fel men att man behöver informera som risken med Atkins LCHF diet. Stenholtz väljer att utgå från Världscancerfondens rekommendation att växtbaserad föda minskar risken för cancer.

”David Stenholtz skriver i GP idag om att vegankost är bra för alla inkl. växande barn. Det stämmer att det är möjligt, men erfarenheten är att det ofta blir problem. Barn är selektiva i sitt ätande. Vegankost innebär ofta större volym/kcal = mätt innan fullnutrierad.” @GotPed, Twitter)

2016 publicerade The Telegraph en artikel utifrån nya forskningsresultat som visar att vegetarisk diet ändrar människans DNA där just vegetarisk kost visat sig ge upphov till cancer, hjärtproblem och inflammationer i kroppen. Befolkningsgrupper som i generationer ätit vegetarisk kost har större sannolikhet att ha frammanat DNA som ger upphov till inflammationstillstånd i kroppen.

”Eftersom livsmedel av vegetabiliskt ursprung är billigare att ta fram, stöder också livsmedelsindustrins lobbyorganisationer som SNF och ILSI forskning om hälsoeffekter av vegetarisk kost och vegankost. Den vegetarianska kosten frammålas ofta i mer gynnsam dager än vad den förtjänar.” (Ralf Sundberg) 

Facebook sökningen ”läkare för framtiden” leder också till ett inlägg som riktats till Sven-Erik Nordin. Information utifrån HFD dom (prejudikat) att läkare får lov att rekommendera alternativ behandling (detta är dock inte känt). Inlägget av Marina Bortas ger olika länkar om domen, HFD 6634–10 – ”Domen fastslår att legitimerad medicinsk personal har rätt att ordinera alternativ behandling så länge patienten samtidigt får skolmedicinsk behandling och under förutsättningar att den alternativa behandlingen är ofarlig”. Kruxet för patienter är att det kan vara en fördel att bara utgå från alternativ behandling för att skolmedicin kan interagera negativt med alternativ medicin. 2019-08-13 skriver Sven-Erik Nordin på svaradoktorn.se att läkare i enlighet med Helsingforsdeklarationen har rätt att med patientens informerade samtycke använda icke-beprövande och nya metoder, även alternativa behandlingsmetoder när de etablerade metoderna inte räcker till – för att rädda liv. ”Men läkarna tycks alltså inte känna till detta, och om en anhörig föreslår alternativ behandling, så påstår läkaren ofta, att det inte är tillåtet. Det är alltså hel FEL!”

Hälsa är bildningspolitik 2

Det amerikanska initiativet Food Revolution Network konstaterade att ”keto” var det mest googlade begreppet 2018. Man ifrågasätter långtidsaspekterna av ketogen kost. Food Revolution Network identifierar olika former av ketogen diet (standard, cykliskt, punktbaserat, högt protein, vegan). Food Revolution Networks varningar mot att inta ketogen kost alltför länge handlar om risker där denna diet kan leda till tarmcancer, hjärtsjukdom, stroke, mental ohälsa, benskörhet, vissa näringsbrister (Svenska DietDoctor ser det som myter om LCHF). Man varnar människor med leversvikt, njurproblem eller fettomsättningsrubbningar att ta till sig ketogen diet. Food Revolution Network är inte avigt inställd till ketogen diet. Man beskriver att personer med diabetes 2 främjas av det och att det varit en känd metod för epilepsipatienter sedan 1920-talet. Man räknar egentligen med att former för ketogenesis och fasta för hälsofrågor varit kända sedan 500 år före Kristus. Man skriver att lågkalorikost utifrån främst animaliska produkter kan förkorta livet medan lågkalorikost utifrån växtriket inte innebär samma risk. Food Revolution Network lyfter fram professor Thomas Seyfried om cancer som metabolisk sjukdom och att ketogen diet svälter ut cancerceller. Man varnar för att för högt intag av olja kan göda cancerceller istället. Några som också varnar för ketogen kost är paleohacks som förklarar att ketogen kost kan leda till sköldskörtelproblem (DietDoctor menar att man behöver kontrollera sköldkörteln och att man kan få gallstensanfall i början.). Det svenska Diet Doctor ger upplysningar om hur man kan hantera övergångsproblem och biverkningar. Frågeställningen om ketogen kost och dess effektivitet behöver också ställas i relation till tarmflora. Om man utgår från ketogen kost ett tag och sedan avviker kan det vara svårt att uppnå samma effekt för t.ex. viktminskning en andra gång (DietDoctor nämner kort att microbiomet förändras men säger inget särskilt om det eller vad det har för konsekvenser). En ytterligare amerikansk medicinskt granskad sida Everydayhealth varnar för att ketogen diet kan leda till att man tappar muskelmassa, kan vara fel för diabetiker (diabetes 1), uttorkning, störa elektrolytbalansen, förstoppning, brist på natrium i blodet, förhöjt kolesterol. För att man egentligen ska kunna studera effekterna av ketogen kost behövs att man följer fenomenet över flera årtionden eftersom det är så lång tid det tar att utveckla sjukdomar av fel kost. Skillnaden utifrån Sven-Erik Nordins metod är att han kombinerat strikt lågkolhydratkost med funktionsmedicin och frågan är hur forskning kring olika kombinationer av komplementära metoder studeras bäst med tanke på vilken information allmänheten kan få tag i utifrån Internet när de ska välja tillvägagångssätt. Det amerikanska Memorial Sloan Kettering Cancer Center skriver om ketogen kost utifrån om en studie på möss med ketogen kost för cancerbekämpning att resultaten ter sig något osäkra. Ibland kan en generell kostomläggning vara bättre än att följa en strikt diet. Memorial Sloan Kettering Cancer Center berättar att det företas forskning kring ketogen kost om cancerbekämpning eller för att stärka hälsovärden och att forskningsområdet växer.

Wiley Online Library beskriver i en artikel om historien om ketogen diet utifrån en amerikansk horisont att PubMed bara listade två till åtta artiklar om ketogen kost mellan 1970 och 2000. När ketogen kost fick nationell spridning genom amerikanska NBC TV:s Dateline ökade trycket på ketogen kost. Ketogena kostrekommendationer finns idag i minst 45 olika länder.

I frågan om just ketogen kost för sjukdomsbekämpning lyfter mikrobiolog Travis Christofferson fram i sin bok Tripping over the Truth exempel på personer som arbetar med ketogen rådgivning och vad man kan behöva tänka på: det är bra att inleda med några dagars vattenfasta innan man påbörjar ketogen kost, intag av proteiner och fett behöver relateras till den egna vikten och hur vikten förändras och att dieten behöver anpassas utifrån sin nya vikt. Christofferson lyfter fram Miriam Kalamian (webb: dietarytherapies.com, Twitter: @DietaryTherapy inriktning: ketogen kost mot cancer, hjärntumörer, Parkinson och hälsosamt åldrande) på vars hemsida man får frågor om att ta reda på i förväg om man ska använda ketogen kost eller inte utifrån hennes ”intake-form”: vikt, längd, viktförändringar, sjukdomshistorik, laboratorieresultat, läkemedel (receptbelagda och receptfria), vitaminer, naturläkemedel, allergier, problem med att tugga – svälja – matsmältning, behandlingar gällande lever, njure, gallblåsa, bukspottskörtel, olika ketogen mätningsredskap eller ej, hur man brukar äta och sedan när, brukar du fasta, har du provat keto tidigare, vissa preferenser utifrån ketogena förslag, hälsoappar. Christofferson förevisar även dietisten Beth Zupec-Kania som finns utifrån Charlie Foundation (CF utbildar om ketogen kost sedan 1994). Beth Zupec-Kania har utvecklat en online ”KetoDietCalculator” där man mäter urinen, blodet och utandningsluften. Beth Zupec-Kania har en egen hemsida: bethzupeckania.com.

”Under de senaste trettio åren har nästan varje beståndsdel i vår kost pekats ut som skurken av en eller annan expert. Trots sådan granskning fortsätter våra dieter globalt att försämras.” (Tim Spector, Matmyten)

Standardiserade kostråd håller inte. Kostinterventioner kräver strikt individualiserade perspektiv. Jag kan exemplifiera med personer i min omgivning som testat lågkolhydrat kost (Atkins diet) med olika effekt. En person gick ner i vikt, för en tillkom ingen skillnad alls och ytterligare en tredje avbröt för att man fick magproblem. Kan man i förväg ta reda på vilken kost som kommer vara fördelaktig eller skadlig beroende på de egna förutsättningarna i förväg?

Den engelske neurologiprofessorn Tim Spector har i sin bok Matmyten skrivit om kost studier, tarmhälsa och mikrober och att man kan testa tarmsammansättningen för att veta hur man ska gå tillväga för att gå ner i vikt eller optimera sin hälsa. Spector är kritisk till att dieter mest handlar om att gå ner i vikt istället för att optimera hälsa. Tim Spector visar att det är förutsättningarna i tarmen (hur lång eller kort den är, tarmflora och mikrober) som är avgörande för hur en kostomläggning kommer att fungera eller inte. Elitidrottare får sina mikrober profilerade av dietister för att klara av att prestera bättre. Motion främjar goda mikrober. Tim Spector är involverad i British Gut Project som samlar in tarminnehåll för analys och man försöker analysera befolkningen. Vad jag inte vet är om tester är anpassade för att förstå inverkan av kosten utifrån olika dieter. Jag saknar även tester för att veta hur man går tillväga för ett botande perspektiv.

Forskningsrön av Tim Spector från 2019 visar att kostinterventioner måste individanpassas, inte ens enäggstvillingar reagerar likadant på samma kost: ”the results suggest that personal differences in metabolism due to factors such as the gut microbiome, meal timing and exercise are just as important”.

Brist på tillit leder till kunskapssökande

Dr Ralf Sundbergs blogg ralfsundberg.se har varit tyst sedan början av 2018. På sin öppningssida beskriver han ett problem som uppstått. Han har svensk inställning på sin blogg men Å Ä Ö leder bara till konstiga tecken i hans texter. Ralf Sundberg misstänker hackning och har därför legat lågt med bloggandet för att han finner det meningslöst ”att skriva något bland de oläsliga”. Dr Ralf Sundberg har också en annan tidigare bloggsida som ser ut att utgå från hans bok Forskningsfusket (2011) och det har inte publicerats något på denna äldre blogg på ett tag. Ralf Sundberg har fyra övergripande kategorier: Kolesterol, Nutrition, Diabetes, Samhälle för den som vill läsa vad han skrivit återfinns länken i referenslistan. I referenslistan har jag också lagt in några filmklipp där Ralf Sundberg förekommer för den som vill höra och se själv som finns under följande tecken: Canal2ndOpinion, Nyhetsmorgon, Integrativ Medicin.

Kirurgi docent Ralf Sundberg har skrivit boken Forskningsfusket som är en uppgörelse med hur kostforskningen hamnat på fel spår, det vetenskapliga lurendrejeriet, de bakomliggande industriella och politiska intressena, godtyckligheten om hur forskningsresultat appliceras, berättelsen om att näringsläran lyftes ut ur läkarlinjen i och med andra världskriget, bristen på historisk tillbakablick inom medicinsk forskning. Faran med att näringsläran inte är sanningsenlig är att den inte genomgår adekvat vetenskaplig kontroll eller har bibehållen integritet. Enligt Docent Ralf Sundberg filtreras näringslära utifrån samhällsintressen (livsmedelsförsörjning, livsmedels teknologisk försörjning, kommersiella intressen) vilket leder till att dietister och nutritionister utbildas med stöd av industriintressen. Dessa två yrkesgrupper erhåller ofta både myndigheters och allmänhetens förtroende fastän näringsläran i sig ”frigjort sig från sund vetenskaplig kritik”. Ralf Sundberg anger att det saknas belysning om hur medicin påverkas av samhällsintressen och vad det får också konsekvenser för lagstiftning om hälso- och sjukvård.

Dr Ralf Sundberg finns också i en del filmklipp på Youtube där man kan följa hans resonemang. Ralf Sandberg berättar om Dr Annika Dahlqvist och hennes kamp för LCHF. Det Ralf Sandberg skriver om henne återfinns också på YouTube klipp där Annika Dahlqvist själv berättar sin historia. Annika kom i kontakt med lågkolhydratkost av en slump. Hennes dotter som studerade medicin ingick i ett kostexperiment utifrån lågkolhydratkost och gick snabbt ner i vikt. Annika Dahlqvist har kämpat mot övervikt och otillfredsställande bantningsmetoder (fettsnålt men gärna kolhydrater). Dr Annika Dahlqvist började med lågkolhydratkost och befriades från sjukdomar och gick ner i vikt. Dr Annika Dahlqvist började ge kostråd om lågkolhydratkost till sina patienter. Dr Annika Dahlqvist anmäldes till Socialstyrelsen av två dietister för att de ansåg att hon gav kostråd som stred mot ”vetenskap och beprövad erfarenhet” – Dr Annika Dahlqvist frikändes. Dr Andreas Eenfeldt grundare av det svenska DietDoctor har intervjuat Dr Annika Dahlqvist vars filmklipp man lätt hittar på Internet. Det svenska företaget DietDoctor som förespråkar LCHF kost etablerades 2007 och finansieras genom medlemskap. Dr Andreas Eenfeldt skriver på DietDoctor.com sajten att det var anmälan av Dr Annika Dahlqvist och frikännandet som ledde till att LCHF blev en godkänd metod för läkare att rekommendera diabetespatienter, för viktminskning. Det svenska DietDoctor anger idag att LCHF kan motverka diabetes-2 och PCOS och lindra epilepsi, migrän och ADHD. Jag har sökt Dr Andreas Eenfeldt för en kommentar om LCHF och patientsäkerhet utifrån frågan om vad man kan behöva ta reda på i förväg innan man börjar med LCHF kost men han har inte svarat. Den svenska sidan DietDoctor lyfter fram Dr Colin Champ som onkologiexpert. Dr Colin Champ menar att en ketogen kost inte kan behandla cancer och undrar om det verkligen kan motverka cancer. Dr Colin Champ uttalar att studier på möss utifrån ketogen kost att det kan hämma tumörtillväxt och att ketogen kost kan misslyckas för cancerpatienter som erhåller en sen diagnos. Det sistnämnda stämmer inte med Sven-Erik Nordins kombinationsmetod (strikt ketogen kost och funktionsmedicin). Sven-Erik Nordin är cancerpatient med sen upptäckt och han blev cancerfri med sin metod utifrån senare upptäckt.

2005 bedömde Socialstyrelsen att det saknas resultat utifrån långtidsbehandling med lågkolhydratkost och att sådana studier efterfrågas. En studie i JCI Insight från 2019 visar att ketogen kost är hälsobringande men att alla inte alltid går ner i vikt, studien var bara på fyra veckor – studiedesignens korta tidsspann kan vara en del av problemet. För den som söker information på Pub Med om alternativa behandlingar behöver man inse att många studier är för korta och därför ger knapphändiga slutsatser och de politiskt korrekta avrundningarna om att det behövs fler studier. De senaste åren har jag läst otaliga studier med just dessa strukturfel.

Kirurgi docent Ralf Sundberg gör en reflektion över sina föräldrar i Forskningsfusket och undrar hur det kunde komma sig att två personer som åt samma kost hade helt olika kroppsvikt – han far var smal, hans mot var överviktig. Dr Ralf Sundberg beskriver sina egna hälsoproblem i sin bok Forskningsfusket och hur han själv misstolkat sina ohälsoproblem genom att göra felaktig genetisk koppling om sina viktproblem gentemot sin mor som var överviktig. Han insåg hur han själv gått helt fel väg i medicinsk mening med sig själv. Tack vare en lågkolhydrat kost kunde han vända hela sitt ohälsoläge, sluta ta betablockerare och gå ner i vikt. Härifrån kan man komma fram till att två svenska läkare oberoende av varandra behandlat sjukdomar med lågkohydratkost som Sven-Erik Nordin fast mot andra åkommor än cancer.

Historiska strukturfel om forskningskultur och tillgång till korrekt kunskap är företeelser både Docent Ralf Sundberg och Sven-Erik Nordin debatterar när de ifrågasätter medicinsk kunskapsbildning. Sven-Erik Nordin förvånas över att ingen cancerläkare han träffat känner till Otto Warburgs forskning från 1920-talet om cancercellers avvikande metabolism. Dr Annika Dahlqvist skriver, i sin bok Doktor Dahlqvists Guide (2008), om Otto Warburgs cancerforskning från 1920-talet som inriktades på ett studera cancercellernas ämnesomsättning i relation till socker och kolhydrater. Dr Annika Dahlqvist kommenterar att under 1970-talet var många cancerforskare övertygade att maten spelar en stor roll för cancersjukdom. Dr Annika Dahlqvist bloggade 2015 om professor Thomas Seyfrieds forskning om att cancer är en ämnesomsättningssjukdom (jag förtydligar hennes länk i referenslistan för den som aldrig läst om detta tidigare). Bakgrunden till historiska strukturfel i medicinsk forskning och läkares förmåga till total motsägelsefullhet förtydligas av Dr Ralf Sundberg i boken Forskningsfusket. Ett av de huvudsakliga problemen är att man inte relaterar till tidigare forskning. Historiska medicinska artiklar finns i inbundna band i källararkiv på Universitetsbibliotek som ingen konsulterar. Idag har man för det mesta bara tillgång till den senaste forskningen och ”ofta bibringas vi genom medias rapportering uppfattningen att ny forskning och den senaste studien kullkastar alla tidigare”, skriver Docent Ralf Sundberg. Enligt Dr Ralf Sundberg skapas forskning för att förvilla och forskare kan medvetet välja att bara säga emot sin egen forskning och ingen tänker på att gräva i det förflutna för att verkligen förstå sammanhangen.

”Orsaken till att lekmän, läkare och de flesta forskare aldrig hört talas om detta är, att alla resultat, som talar emot kolesterolkampanjernas budskap, ignoreras eller felciteras i den vetenskapliga litteraturen.” (Uffe Ravnskov, ravnskov.nu/cholesterol) 

Dr Annika Dahlqvist framför kritik om forskningsproblem gällande koststudier i sin bok Doktor Dahlqvists Guide. Dr Annika Dahlqvist skriver att ett stort problem med medicinsk forskning är att det inte finansieras med allmänna medel. Institutionerna har inte tillräckligt med pengar. Forskare tvingas vända sig till näringslivet som i sin tur har egna intressen. De stora koststudierna finansieras av livsmedelsföretagen som vill ha ett ekonomiskt utbyte. Om forskningsresultaten inte blir som finansiärerna vill kan de låta bli att publicera materialet. Artikelförfattare kan välja att vinkla resultaten så att de uppfattas som finansiärerna anser att resultaten ska bli. I det inledande ”abstract” till en studie kan den inledande sammanfattningen bli en helt annan än vad resultaten i själva studien visat. Dr Annika Dahlqvist menar att de flesta nöjer sig med att bara läsa den korta sammanfattningen – dvs. det leder till att vilseledande sammanfattningar ligger till grund för beslutsfattande.

Innovationsteam 

Sven-Erik Nordin har använt en ketonmätare under sin behandlingstid med ketogen kost. Annars skriver han inget om han testar andra värden på sig själv. Om man betänker de olika ketogenaktörer i denna text ger de uppslag till fler nyanserade frågeställningar man behöver ta med i beräkningen innan man börjar med ketogen kost. Som patient kan det vara svårt att driva igenom hälsotester utifrån egna initiativ eftersom läkare anser att det måste finnas en medicinsk bedömning. Om en patient i Sverige vill bota sin cancer med ketogen kost och först ta reda på riskerna med denna diet kan det tillkomma många hinder. Läkaren kan anse att det finns för lite vetenskaplig evidens i frågan, olika läkare har olika ideologier om sjukdom och hälsa. Det finns vissa övergripande värden (självbestämmande, delaktighet, patientsäkerhet, förebygga ohälsa, trygghet, val av behandlingsmetod, hjälp efter behov, integritet) en patient kan driva på utifrån hälso- och sjukvårdslagstiftningen och patientlagen men det är inte säkert patienten får gehör i vården. Problemet med de provtagningar som görs idag handlar om vad som finns tillgängligt. Internationella ketogenaktörer har tillgång till fler nyanserade synsätt. Kan man utveckla vårdens provtagningsmöjligheter. Eller är det bäst att skapa applikationer patienter själva kan använda som agerar utifrån ett helhetsperspektiv utifrån just ketogen diet? Det finns olika ketoappar idag med olika funktioner som syftar på hälsa och viktminskning. Frågan gäller hur man med applikationer till en app genom mobilen kan skapa förutsättningar för patientsäkerhetsmätningar och hälsomått för sjukdomsbekämpning och vad som kan tänkas ingå. Olika aktörer i denna text har visat värden om pHvärde, exakt bild av ämnesomsättningen, blodgruppsbestämning, kroppstypbestämning, status på tarmflora, glykos, fettomsättning, vikt, längd, viktförändringar, laboratorieresultat, vitaminer, naturläkemedel, läkemedel, hälsostatus, urin, utandningsluft, blodanalyser, mäta biverkningar och omställningsproblem och hur de åtgärdas och vad det kan betyda i sammanhanget, njurar, lever, sköldkörtel, gallstenar, hur länge man ska upprätthålla ketogen diet i vilket syfte eller om behovet finns av ytterligare kostomläggning. Informationen kan behöva säkerställas gentemot andra sjukdomar man har för multisjuka. För den som vill använda ketogen kost och möter på patrull i vården måste det finnas sätt att säkerställa att patienten själv har tillgång till korrekt hälsodata om sig själv på sina egna villkor i patientsäkerhetssyfte. Patienten måste kunna agera utifrån olika självtest. Det kan finnas fler former av information som är relevant och inför ett sådant förslag krävs en större omvärldsanalys av ett multiprofessionellt internationellt team inför en sådan innovation. Nästa fråga handlar om att skapa PROM utifrån patienters hälsodata när de lösgör sig från diagnoser på andra sätt än sjukvårdens interventioner. I själva verket skulle det behövas ett globalt samarbete i synliggörandet av hur patienter botas med alternativa behandlingar. Om man ska kunna påverka måste det synliggöras på ett strukturellt sätt. I dagsläget kan man läsa om andra patienter som blivit hjälpta av Sven-Erik Nordins metod och informationen faller löpande utifrån bloggnyheter.

Paradigmskifte

157184870781570271ParadigmPM13

Frågan om cancer som metabol sjukdom sprider sig i världen. The Center for Advanced Medicine Alphretta USA som erbjuder både skolmedicinsk behandling och integrativ cancervård, erkänner cancer som en metabol sjukdom på sin hemsida. ”Another fundamental difference between integrative and conventional oncology is that integrative oncology treats cancer as a metabolic disease. Generally speaking, when we refer to metabolism, we are referring to how the body uses food to create energy”. The Center for Advanced Medicine listar exempel på var man köper mest hälsosam mat och ger även tips på lokala hälsosamma restauranger.

Vetenskap handlar om att tänja gränser, upplysning, fördjupning, kritik, självkritik och självcensur. När Lars Bern och Sven-Erik Nordin associerar utifrån cancer som metabol sjukdom använder de båda liknelserna utifrån astronomins historia där kända astronomer historiskt sett tvingades tysta ner sig själva för att inte mista livet. Tanken om ett behövligt paradigmskifte för att motverka sjukdom och främja folkhälsa är Lars Bern och Sven-Erik Nordin starka patientröster om. I deras diskussioner utgår man från tidigare bortglömd forskning som lyfts fram i en ny dager, koststrategier och funktionsmedicin i frågan om att förstå cancer som en metabol sjukdom. Lars Bern och Sven-Erik Nordin är inte ensamma om sina strävanden. Internationellt sett syns cancer och andra sjukdomar som metabola sjukdomar. Mikrobiolog Travis Christofferson visar i sin bok Tripping over the truth How the metabolic theory of cancer is overturning one of medicine’s most entrenched paradigms, exempel på forskare som hittat tillbaka till Otto Warburgs forskning och moderniserat den. Forskarparet Pete Pedersen och Young Ko lyfts fram med exempel på ett helt nytt läkemedel mot cancer utifrån cancer som metabol sjukdom. Ett experimentellt patientexempel har visat att Young Ko forskningsinsats 3BP har befriat en svårt cancersjuk patient från cancer helt och hållet. Det i sig ger exempel på medicinskt behandlingsbevis om cancer som metabol sjukdom. Det är möjligt att uppfinna läkemedel som arbetar på helt andra sätt än hur skolmedicinen idag tagit för vana att utgå från den rådande genetiska teoribildningen. Travis Christofferson visar i sin bok Tripping over the truth How the metabolic theory of cancer is overturning one of medicine’s most entrenched paradigms att det finns medicinska bevis på att cancer är en metabol sjukdom. Travis Christofferson försöker visa hur ett nytt paradigmskifte gällande förståelsen av cancer är möjlig. Det första dokumenterade pilotfallet med ketogen kost mot cancer tillkom tack vare docent Linda Nebeling 1995. Christofferson berättar om när kosmolog och fysiker Paul Davies anlitades av NCI för att bryta tankemönster utifrån nuvarande cancerbehandlingar. Paul Davies menar att sannolikheten att cancer uppstår utifrån mutationer är osannolikt. Davis menar att dagens cancersyn gör att man inte ser skogen för alla träd. Paul Davies förespråkar epigenetik i förståelsen om cancerns uppkomst. Travis Christoffersons bok utkom på svenska i oktober 2019 hos Karneval förlag som ”Den metabola teorin mot cancer”. Det går också att informera sig om Travis Christoffersons forskningsinriktning genom hans Foundation for Metabolic Cancer Therapies (foundationformetaboliccancertherapies.com).

”An important set of mechanisms that cause resistance to cancer treatment and that have not been readily discussed are epigenetic modifications, which also influence carcinogenesis.” (Shannon Byler m.fl.)

Det är glädjande att cancerforskning kan visa att cancer är en metabol sjukdom som kan behandlas med metabola strategier. Bara för att man nu visar att cancer är en metabol sjukdom behöver det inte innebära att cancerpatienter verkligen vill ha ett nytt metabolt läkemedel som i slutändan kan resultera i nya former av läkemedelsresistens. Frågeställningar med hjälp av läkarexempel och patientexempel visar på viljan att kunna bota sjukdomstillstånd med kostinterventioner eller säkra alternativa metoder i patientsäkerhetssyfte.

Den svenske professorn Ingemar Ernberg som forskar om cancervirus och tumörbiologi höll ett föredrag 2015 genom Integrativ Medicin och bekräftar att Otto Warburg hade rätt för 90 år sedan. Det finns forskning i Sverige idag vid Karolinska Institutet utifrån tumörcellers ämnesomsättning utifrån Warburg effekten. Professor Ernbergs framförande hittar du i referenslistan utifrån hans efternamn.

Hälsa som politiskt subjektSven Erik Nordin

Mycket av det Sven-Erik Nordin blir föremålför går helt emot gällande patientsäkerhet, patientsäkerhetslagstiftningen och folkhälsostrategier som värnar de botande perspektiven. 2000-Talets Vetenskap tilldelade Sven-Erik Nordin Gnistan priset 2019. Gnistan priset ges till den som med bakgrund i egna studier och erfarenheter har insett att människokroppen, ekosystemet och samhället är en komplex helhet. Gnistan priset ges till den som utmanar etablerade uppfattningar och inte låter sig förtryckas av mediedrev eller myndighetsförtryck. Härnäst några exempel av Sven-Erik Nordins texter i sin helhet från svaradoktorn.se.

Läkare KAN faktiskt ändra sig

Många påstår att läkarna bara kör på efter de riktlinjer de fått lära sig under sin utbildning – utan att ta del av nya vetenskapliga rön och utan att bry sig om sedan länge klart bevisade alternativa eller komplementära medel och metoder. De skulle alltså vara så övertygade om skolmedicinens enastående ”vetenskaplighet” att de aldrig någonsin kan ändra sin uppfattning, när det gäller diagnoser och föreslagna behandlingar, oavsett vilka nya fakta som kommer i dagen. De som påstår något sådant har fel! Och jag kan bevisa det!

För fem år sedan lade en grupp läkare ner stor möda för att övertyga mig om att jag snart skulle dö i cancer, om jag inte genomgick ett minst sagt omfattande kirurgiskt ingrepp – som skulle ha gjort mig allvarligt handikappad för resten av livet. Den kirurg som skulle ha utfört ingreppet ringde till och med privat hem till mig vid två tillfällen och talade om för mig vilken idiot jag var – och att jag snart skulle dö.

När jag tackade nej till operationen tog man sin hand ifrån mig, på det sjukhus där man var specialister på min typ av cancer, och jag fick i stället gå på regelbundna kontroller vid hemsjukhuset. Där gjorde man samma bedömning, och ägnade mycket arbete åt att övertyga mig om att jag snart skulle dö i cancer. Och de försökte hela tiden få mig att vända mig till specialistsjukhuset för att få operationen genomförd. Vid ett tillfälle skickade de till och med en remiss till detta sjukhus – utan att ens prata med mig – så en dag låg det en kallelse till operation i min brevlåda (som jag fick ringa och avbeställa!).

Men, som sagt, läkare KAN faktiskt ändra sig. När jag nu – nästan fem år senare – dyker upp livs levande på kontrollerna och man inte längre hittar några tecken på cancer hos mig (vid senaste kontrollen t.ex. PSA-värde 0,94) – så använder man nu i stället stor möda för att tala om för mig att jag INTE haft någon cancer! Att man skulle kunna bli fri från livshotande cancer med hjälp av kolhydratreducerad kost, tillägg av vitaminer och mineraler och kolloidalt silver (bl.a.) och UTAN LÄKARNAS INSATSER är för dem så främmande att de väljer att kalla mig för lögnare och påstå att jag aldrig haft cancer. Dock finns journalerna, som trots sina brister är kristallklara, när det gäller min cancerdiagnos.

Fast ingen skall alltså kunna påstå, att läkare inte kan ändra sig. Det kan dom!” 2019-03-22

Nej – läkare tycks INTE kunna ändra sig!

Jag ber om ursäkt! I mitt förra inlägg om att läkare kan ändra sig, så var jag uppenbarligen otydlig. Det hela var en ironisk betraktelse – vilket tycks ha gått många förbi, så att man trodde att läkare verkligen KAN ändra uppfattning. Så är det tyvärr i huvudsak inte. FEL, FEL, FEL! Läkare tycks INTE kunna ändra sig – men precis som de flesta av oss andra, så kan de vid behov ljuga obehindrat för att rädda sin självkänsla och sin hotade ”världsbild”. Detta var nu vad som hände.

För att vara tydlig – i det aktuella fallet var det så här:

Läkaren hade just konstaterat, att röntgen inte visade några tecken på cancer, att PSA-värdet var extremt lågt, och han hade precis via egen manuell undersökning konstaterat, att jag föreföll cancerfri.

Problemet var bara, att ett antal av hans kollegor för några år sedan enhälligt och med stöd av tillförlitliga metoder (biopsier och mikroskopering av vävnad) konstaterat, att jag hade en cancer, som skulle ta livet av mig inom några månader – om jag inte genomgick en oerhört omfattande operation, med efterföljande cellgiftsbehandling. Detta vägrade jag – och började med min egen alternativa metod (kolhydratreducerad kost, samt ett antal vitaminer och mineraler och kolloidalt silver).

Jag gick därefter på regelbundna kontroller, och man kunde via ultraljud och andra metoder se hur cancermetastaserna efter hand krympte och försvann.

Den här stackars läkaren stod nu alltså med mig livs levande framför sig – och uppenbarligen cancerfri.

Det skulle då vara väl magstarkt att då påstå, att jag avlidit i cancer – vilket ett antal av hans kollegor (även på hans egen klinik) tvärsäkert konstaterat skulle bli fallet, om jag inte gick med på deras behandlingsförslag.

Det enda han då kan ta till är en lögn som inte är lika omedelbart tydlig ”här och nu”. Han påstår att jag aldrig haft cancer. Men man behöver bara läsa min journal för att den lögnen också skall vara uppenbar.

Nej, läkaren kan INTE ändra sig – men tvingas att välja en av två lika uppenbara lögner. Och han väljer den som för honom själv är minst ångestskapande. Om han skulle erkänna att det finns alternativa behandlingar mot cancer (i stället för kirurgi, strålning och cellgiftsbehandling), så skulle det skaka om hela hans värld – eftersom han har fått lära sig, att just dessa metoder är de enda som fungerar.

Att påstå att hans kollegor gjort en missbedömning är självklart mindre hotfullt. Att det också är en ren lögn besvärar honom inte. ”Kognitiv dissonans” är en synnerligen kraftfull upplevelse, som får oss att använda alla psykologiska försvarsmetoder vi förfogar över – inbegripet att förneka uppenbara faktiska omständigheter – för att slippa förändra vår etablerade uppfattning.” 2019-03-23

Hur jag överlevde cancer med hjälp av min filosofiska läggning

Sedan jag i april 2014 fått diagnosen cancer började jag läsa in mig på ämnet – och blev närmast chockad över läkarnas inställning och kunskapsnivå. De verkade i vissa avseenden mycket tekniskt kunniga på detaljnivå – men enligt min uppfattning genuint obekanta med själva cancerns karaktär, liksom om all forskning som inte överensstämde med deras förutfattade mening om sjukdomen. Vid mitt första besök hos den läkare som är specialist på just min cancerform blev jag emellertid väldigt väl mottagen.

Jag fick en ”kontaktsköterska”, och man talade om för mig att jag kunde ringa till kliniken när som helst, om jag undrade något (fast när jag sedan ringde, fanns just denna sköterska aldrig där). Man tycktes närmast betrakta mig som ett okunnigt barn som behövde tröstas – och blev märkbart störda, när jag ställde besvärande frågor… Noggrant gick man också igenom alla detaljer runt den planerade operationen (som jag för länge sedan hade kunnat läsa mig till bl.a. på klinikens hemsida). Men så fort jag började ställa konkreta frågor om själva cancern och om ev. alternativa metoder, om kostens betydelse o.s.v. – så blev man helt tom i blicken, och det gick inte att få något besked.

Jag genomgick sedan ett mindre kirurgiskt ingrepp – men efter detta fick jag information om att cancerceller fortfarande fanns både vid operationsstället och i lymfkörtlarna i höger ljumske. Man förklarade då, att min enda chans att överleva var ett nytt och mycket omfattande kirurgiskt ingrepp, som skulle gjort mig allvarligt handikappad för livet.

Sedan jag förstått att de aldrig någonsin tänkt en tanke utanför skolmedicinens gängse metoder – kirurgi, strålning och cellgifter – och inte ens kände till Otto Warburgs forskning på 1920-talet om cancercellers avvikande metabolism – eller senare tids mängder av forskning på verksamma alternativa behandlingsmetoder, så undanbad jag mig fortsatt behandling av dessa ”specialister” och valde min egen väg.

Detta föranledde överläkaren att ringa hem till mig och tala om vilken idiot jag var (fast i vänlig ton och utan att använda just det uttrycket). Enligt honom skulle jag sannolikt vara död inom några månader, om jag inte underkastade mig hans brutala ingrepp. Man tog nu sin hand ifrån mig – och jag fick söka mig till hemsjukhuset för uppföljning. Där kunde jag sedan via regelbundna undersökningar uppleva att cancern efter hand försvann med hjälp av min egen metod.

Efter en tid begärde jag att få ut mina journaler. Läsningen av dem var en intressant upplevelse! En blandning av missförstånd och rena lögner och sakfel. Bl.a. kunde jag till min oförställda häpnad läsa: ”Patienten har en filosofisk läggning”!!!

Att jag inte bara tackade och tog emot erbjuden behandling, utan var tillräckligt påläst för att ha frågor och synpunkter tolkades tydligen som ett uttryck för ”en filosofisk läggning”… Och när jag i dag bekräftats cancerfri (så långt detta nu är möjligt), så finner jag förstås ingen anledning att ångra mitt beslut.

Om någon till äventyrs inte tror på min historia, så bifogar jag ett autentiskt utdrag ur min journal (från den 2 juni 2015):

”Patienten har läst på en del om cancer och han går nu på ketogen kost för detta sjukdomstillstånd. Han har en hel del funderingar runt olika dieter mm. Vi diskuterar rätt länge och överenskommer om att vi skall göra en CT thorax, buk för att se att han inte har utvecklat parenkymmetasta­ser under sista året.

Allmäntillstånd: Gott. Filosofiskt lagd såsom nämnts.” 2019-03-24

Cancerbedrägeriet

Nästan dagligen ser vi uppgifter om den medicinska forskningens fantastiska framsteg – särskilt när det gäller cancer. Sanningen är att människor fortfarande i dag plågas (ofta till döds) med samma primitiva och brutala metoder som på 1950-talet (strålning och cellgifter). Och samtidigt förhindrar man aktivt att gamla, naturliga, billiga och biverkningsfria metoder för att förebygga och bota cancer används.

Det kanske mest skrämmande är att man knappt satsar någon forskning alls på att förhindra att cancer uppstår. Trots att cancer INTE är en genetisk sjukdom, så satsas närmast all forskning på genetiska lösningar. Däremot bortser man närmast helt från de uppenbara orsakerna – vår kost och andra miljöaspekter.

Inte ens den relativt nya disciplinen epigenetik har fått forskarna att vakna. Den innebär i korthet att vi inte är så beroende av de gener vi föds med som vi tidigare trott. I stället har miljöfaktorer (som t.ex. vår kost) förmågan att bokstavligen ”slå av eller på” våra gener. I klartext: Även om vi har en gen som ökar risken för t.ex. cancer – så kan vi genom att äta rätt mat och undvika gifter och strålning – samt aktivt använda ämnen som motverkar cancer – också undvika att den genen kommer till konkret uttryck. D.v.s. vi kan undvika att få cancer!

Man försöker få oss att tro att cancerstatistiken ser väldigt bra ut över tid – och det är ganska riskfritt, för ingen tycks göra sig besväret att kontrollera uppgifterna.

Men om man ser på cancer generellt och går till Socialstyrelsens officiella statistik, så får man veta, att 1958 fick 19 408 svenskar en cancerdiagnos. År 2017 rapporterades cancerdiagnoser hos drygt 61 000 svenskar. Alltså en ökning med ca 200 % på mindre än 60 år! Hur i hela världen skulle den ökningen kunna bero på våra gener – som i huvudsak varit desamma i tusentals år? Och hur kan man beskriva detta som en framgång för cancerforskningen?” 2019-04-12

Släck med bensin!

Tänk om ditt hus börjar brinna – och du ringer brandkåren. Hur skulle du då reagera, om man där svarade: ”Vi kan inte komma än på länge; men försök släcka med att hälla litet bensin på brasan”!

Du skulle förstås tro att man på brandkåren blivit galen.

Men när det gäller cancer, så reagerar vi inte lika på samma galna råd – för vi tror att läkarna fattat vad cancer är och att de vet hur de skall agera professionellt. Tyvärr tror vi fel!

Sedan 1920-talet har man tack vare professor Otto Warburg (Nobelpriset i medicin 1931) vetat, att cancer i huvudsak är en metabol sjukdom (beror på kost och andra miljöfaktorer) – och att socker i olika former är rena raketbränslet för cancerceller. Detta har senare på olika sätt hela tiden bekräftats av modern forskning.

Man har ganska länge också vetat, att stress är en faktor som gynnar uppkomst och utveckling av cancer. Om man hos cancerpatienter tittar på tiden före cancerns uppträdande, så finner man väldigt ofta någon form av trauma och stress – som nära anhörigs sjukdom och död, skilsmässa, arbetslöshet, ekonomisk katastrof – och återhållen vrede och frustration.

Hur utnyttjar då läkarna denna kunskap? Inte alls! Man tycks i stället förneka den!

Jag får nu via min hemsida mycket ofta rapporter från fall, där människor drabbats av cancer – och på grund av den kaotiska sjukvårdssituationen kan få vänta i åtskilliga månader på behandling. Särskilt tycks detta gälla för män med prostatacancer – som ibland får vänta ett halvår på behandling.

Efter diagnosen skickas då patienten hem i väntan på tid för operation eller annan behandling. Under väntetiden händer i princip ingenting. Och vad som gör mig fullkomligt rasande är, att patienten nästan aldrig får några råd om kost och livsstil under väntetiden. Det händer till och med, att patienten själv frågar sin läkare, om det är något han/hon kan göra under väntetiden för att förbättra sina överlevnadsmöjligheter. Och svaret tycks för det mesta bli: Nej, det är inget du kan göra. Ät och lev som vanligt! Ibland säger läkaren t.o.m. på en direkt fråga: ”Du kan äta så mycket socker du vill; det spelar ingen roll för din cancer!” Eller ännu värre: ”Ät mycket kolhydrater (socker), så att du sedan orkar med behandlingen”!

Man ljuger alltså patienten rakt i ansiktet om detta med socker – och man utsätter honom/henne för omänsklig stress genom att ge en livshotande diagnos, tala om att det inte finns något han/hon själv kan göra och sedan skicka hem patienten för att gå hemma med denna förfärliga information. Detta är avancerad psykologisk tortyr! Tala om stress!

Läkare som agerar på detta sätt borde strängt taget fråntas sin legitimation – eller åtminstone skickas på adekvat utbildning, innan de fick fortsätta sin kliniska verksamhet!

När patienten sedan till sist når fram i operationskön, så är det ofta för sent. Cancern har utvecklats så långt att skolmedicinen inte längre kan bota den – och patienten dör efter en tid fylld av ångest och smärta!

Jag har nu på ganska kort tid upplevt flera fall, där patienter med livshotande cancer genom en ganska enkel kostomläggning och en del tillskott av vitaminer och mineraler – och t.ex. gurkmeja, kolloidalt silver och andra kända cancerhämmande ämnen – blivit cancerfria, innan de nått fram i operationskön!

Bara bland mina bekanta har fyra män med dramatiskt förhöjda PSA-värden kunnat få ner värdena till under 1,0 och inte behövt varken strålning eller något kirurgiskt ingrepp. En av dem hade redan fått guldtrådar inopererade som referenspunkter inför strålningen. Efter någon månad med ”min diet” var PSA-värdena ”omätbara” (d.v.s. omkring noll) – och den planerade strålningen ställdes förstås in.

Det fullkomligt absurda är, att inte en enda av de aktuella läkarna visat något som helst intresse för vad som förorsakat den minst sagt anmärkningsvärda förbättringen av PSA-värdet! Hur tänker våra läkare?” 2019-04-13

”Vad händer om du själv botar din cancer!

”Om man tackar nej till läkarnas brutala cancerbehandling (kirurgi, strålning, cellgifter) – vad händer då? Jo, det kan jag berätta, eftersom jag gjorde just det.

Efter att jag fått min cancerdiagnos, så förklarade läkarna att jag bara hade månader kvar att leva, om jag inte ställde upp på deras behandlingsförslag – ett omfattande kirurgiskt ingrepp, med efterföljande cellgiftsbehandling – vilket jag alltså vägrade göra. I stället ändrade jag min kost (till sockerfri sådan) och började med ett antal tillskott av vitaminer och mineraler, samt andra kända anticancerämnen (gurkmeja, ingefära, kolloidalt silver, vissa alger mm).

Det första som hände var nu att specialisterna på universitetssjukhuset tog sin hand ifrån mig, så jag fick gå på kontroller på mitt hemsjukhus. Också där vidhöll läkarna, att jag var döende i cancer och omedelbart borde opereras på det stora sjukhuset. Och till och med sedan man via olika undersökningar till sist måste konstatera, att man inte längre såg någon cancer hos mig, så ville man påstå att det var omöjligt (!!)

Då hävdade de i stället att jag aldrig haft cancer. Detta påstod även några av de läkare som varit tvärsäkra på min diagnos!

Men det mest plågsamma var kanske reaktionen hos vissa vänner och bekanta, som började betrakta mig som galen. Hur kunde jag bara ifrågasätta läkarnas bedömning! Några ville till och med beskylla mig för att vara en fara för min omgivning, eftersom kanske andra kunde ta efter mitt exempel och avstå från traditionell cancerbehandling!

Priset i oförskämdhet tog för övrigt professor Dan Larhammar vid Uppsala Universitet (numera preses i Kungliga Vetenskapsakademin). I en kommentar skrev han att ”Nordin låter påskina att han skulle ha haft cancer”…

Men svaret på rubrikens fråga är alltså: Du kan bli ifrågasatt, idiotförklarad och närmast föraktad av både läkare och privatpersoner. Och i stället för att bli nyfiken på hur man lyckats bota en livshotande cancer, så försöker många att bortförklara det hela som tillfälligheter och lägger ner mycken möda på att få en att inse hur illa man burit sig åt!

Många tycks anse, att det är bättre att dö av oduglig traditionell cancerbehandling än att överleva med hjälp av någon alternativ metod!” 2019-05-31

Hälsa och säkerhet

Sven-Erik Nordin delar dokumentären ”5G Apocalypse – The Extinction Event” (länk i referenslistan: New Earth Project) i sitt blogginlägg ”Civilisationens undergång?” (publicerad 2019-04-03). Dokumentären ”5G Apocalypse – The Extinction Event” är en aktivistisk handling av f.d. rockmusikern Sacha Stone.

Dokumentären ”5G Apocalypse – The Extinction Event” visar hur införandet av 5G blir ett hot mot alla livsformer (människor, djur, insekter, växter, mikrobiom, jordmån). Sacha Stone drar sig inte för att förklara att 5G är folkmord. Det vi kallar SMART teknik bygger på militära stridsmedel som kan användas mot människor. SMART teknik har använts av västerländska stater i fredstid för att tysta oppositionella röster med lågfrekventa stridsmedel där de låga frekvenserna framkallar cancer och neurologiska sjukdomar inom en två års period. SMART står för: S: Secret, M: Militarized, A: Armaments in, T: Technology. Införandet av 5G och av internet av saker (IoT, Internet of Things/eng.) införs i olika länder utan forskning kring hälsorisker. 5G antas implementeras i världen under 2020 – 2021. Dokumentären ”5G Apocalypse – The Extinction Event” visar forskare som varnar mot 5G, grundlös amerikansk lobbyist, oroade amerikanska senatorer som utfrågar olika läkare och organisationer om hälsorisker. Forskningen och erfarenheterna talar emot 5G.

Petitioner mot 5G och KAV-lagstiftningen

Arthur Firstenberg är initiativtagare till en internationell petition mot 5G, ”International Appeal Stop 5G on Earth and in Space”. Arthur Firstenberg är idag verkställande direktör för Santa Fe Alliance for Public Health and Safety. Arthur Firstenberg var tidigare redaktör för tidskriften No Place to Hide som publicerade material om hälsofaror om trådlös teknologi. Arthur Firstenberg har skrivit böcker och artiklar om hälsorisker utifrån strålning, bl.a. böckerna: The Invisible Rainbow: A History of Electric LifeMicrowaving Our Planet: The Environmental Impact of the Wireless Revolution.

De sjukdomar 5G kan ge upphov till enligt ”International Appeal Stop 5G on Earth and in Space” är: förändrad hjärtrytm – genetik – metabolism – stamcells förändringar, cancer, hjärtsjukdomar, nedsatt kognitiv förmåga, skador på DNA, minnesproblem, försämrad spermakvalitet, missfall, neurologiska skador, övervikt, diabetes, oxidativ stress, ökad autism – ADHD – astma, ökning av fria radikaler och allmänt försämrat hälsotillstånd. 5G skadar även insekter, andra däggdjur och djur, träd, växter och innebär allmänna mikrobiologiska faror. 5G skadar även atmosfären och rubbar naturliga biologiska rytmer.

Petition: International Appeal Stop 5G on Earth and in Space

Det finns en Europeisk variant som riktar sig till Europeiska Unionen om risker med införandet av 5G.

EU Appeal – Scientists warn of potential serious health effects of 5G

Om du skriver in ”stoppa 5G” i Facebook sökmotor finner du några svenska sidor som kan gälla antingen hela Sverige eller alternativ som är lokalt förankrade: Wifi Strålning Hälsorisker stoppa 5G, stoppa 5G, mass-aktion stoppa 5G nu, stoppa 5G i Sundsvall, stoppa 5G oetiskt experiment i Umeå, stoppa 5G Sverige. Stoppa 5G i Stenungsunds kommun, Stoppa 5G Experimentet med vår miljö och hälsa nu!, Ygeman vill kunna stoppa 5G leverantörer, Strålskyddsstiftelsen. Det finns namnunderskrifter som både gäller hela Sverige eller lokalområden. Här delar jag den svenska stoppa 5G underskrift för hela Sverige.

Petition: Protest mot införandet av det riskfyllda 5G! #stop5G

Mot 5G hjälper knappt koststrategier i sjukdomsbekämpningen. Frågan om ökad läkemedelsresistens utifrån 5G lär knappt vara tillräcklig utredd. Hur stor inverkan har 5G på naturläkemedel utifrån samma hot om resistens? Frågeställningen om resistens behöver vidgas till om 5G gör att läkemedel eller naturläkemedel kan orsaka oönskade effekter istället för de som eftersträvas.

Petition: Stoppa lagförslag SOU 2019:28, KAV-lagstiftningen. Folkupproret mot KAV-lagstiftningen!

Önskemål

Om Sven-Erik Nordin orkar översätta sin metod till flera olika språk kan fler människor hitta fram till den genom Internet. Troligen har även utländsk forskningsradie större möjlighet att kunna börja forska på hans metod än den svenska.

Läshänvisningar

©Philippa Göranson, Lund, 2019-10-26

Patienmakt/Patient CV får man en överblick av med sociala medier:

Twitter tillgänglig genom öppet internet 

Facebook tillgänglig genom öppet Internet

Linkedin tillgänglig genom öppet Internet

Tillägg:

Lördagsintervju med Sven-Erik Nordin om hans bok ”Och cancern bara försvann” i Svensk Webbtelevision. Lars Bern har delat genom antropocene.

2020-03-03 har svaradoktorn.se uppnått 1 miljon nya läsare. Redan 2020-03-04 kl 18:00 har svaradoktornbloggen nått 1001338 nya läsare.

En medicinsk sekreterare har bloggat om Sven-Erik Nordin och hans bok ”Och cancern bara försvann” på hälsobloggen Prickiga Huset. Två texter än så länge:

”Sven-Erik Nordin: Och cancern bara försvann”

”Lördagsintervju 73 med Sven-Erik Nordin om cancern bara försvann. Kommentar Lars Bern”

Det behöver även tilläggas utifrån frågan om cancer att den kunskap Erik Enby besitter – förutsättningar för det han driver fanns det redan kunskap om redan under 1800-talet. Närmast ett citat ur Knut T. Flytlie och därefter citat om att Louis Pasteur bedrev forskningsfusk på sin tid: ”Vad är cancer? Som nämnts i kapitlet om isopati upptäckte en fransk forskare (Bechamp) redan 1868 att blodet inte är en steril vätska utan innehåller förstadiet till en bakterie som i en försvagad kropp kan utvecklas till en svamp. Denna svamp (mucor racermosus) har visat sig ge upphov till cancer hos människor. Teorin är med undantag okänd i skolmedicinska sammanhang. Orsaken är att Pasteur lyckades övertyga sina samtida och eftervärlden om att blod är sterilt och att bakterier bara är bakterier utan vare sig förstadier eller förmåga att utveckla sig till svampar (monomorfism).” Ref. Dr Knut T. Flytlie, Vitaminrevolutionen, s 260 -261. Maronwellness lyfter fram i sin text, Pasteur vs. Bechamp: An Alternative View of Infectious Disease, att det förelåg stora konfliketer mellan Pasteur och Bechamp men att Pasteur bedrivit forskningsfusk och plagierade Bechamp och tillslut erkände att Bechamp hade rätt: ”Pasteur and Bechamp had a long and often bitter rivalry regarding who was right about the true cause of illness. Ultimately Pasteur’s ideas were accepted by society and Bechamp was pretty much forgotten. The practice of Western medicine is based on Pasteur’s germ phobia which gives rise to the use of vaccinations, antibiotics, and other anti-microbials. The irony is that towards the end of his life, Pasteur renounced the germ theory and admitted that Bechamp was right all along. In the 1920’s medical historians also discovered that most of Pasteur’s theories were plagiarized from Bechamp’s early research work.”

Annika Dahlqvist har dragit tillbaka sin läkarlegitimation för att hon trakasserts för att hon förordar LCHF och hur patienter kan hitta sätt att läka ut sjukdomar istället för att bara gå på symtomdämpande läkemedel.

Sven-Erik Nordin lyfter fram denna text om honom från patientmakt bloggen och delar med fullfart på Facebook 2020-06-25. Motivering och omdömde: ”Philippa Göransons genomgång av bl.a. mitt problemområde”: Jag har då och då blivit kallad för både det ena och det andra – och ofta idiotförklarad för att jag använt en enkel alternativ metod för att bli av med min elakartade cancer. Många orkar inte ens läsa på min hemsida – www.svaradoktorn.se – men anser sig ändå veta att det som står där är ovetenskapligt och oseriöst. En som gjort sig besväret att både sätta sig in i viktig medicinsk problematik och ta del av vad jag skrivit på hemsidan och i min bok ”Och cancern bara försvann” är Philippa Göranson. Hon har gjort en mycket ambitiös och gedigen vetenskaplig genomgång av viktiga fakta. (För säkerhets skull: Jag har ingen personlig relation till henne, och hon har gjort detta på eget initiativ, utan min inblandning). Hennes text finns på följande länk:

https://patientmakt.wordpress.com/2019/10/26/patient-med-civilkurage-sven-erik-nordin-uppfinner-egen-metod-mot-sin-cancer/?fbclid=IwAR1H0hHmgPNfarSMnR

Referenser:

Anonym, ”Sven botade sin cancer med kosttillskott, superfoods, ketogen kost och kollodialt silver”Tidningen 2000-Talets Vetenskap, 2017-12-02

Ball, Lauren, Crowley, Jennifer, Hiddink. Gerrit Han, “Nutrition in medical education: a systematic review”, The Lancet Planetary Health, Vol 3, Issue 9, 2019-09-01

Bergqvist, Karin, Cederberg, Jesper, ”Nobelpris i immunterapi mot cancer”Läkartidningen, 2018-10-01

Bern, Lars, ”Vansinnet fortsätter”, antropocene.live, 2017-08-21

Bern, Lars, ”Cancerfonden desinformerar!”, antropocene.live, 2019-06-04

Bern, Lars, ”Och cancern bara försvann”, frihetligt.se, 2019-07-01

Bern, Lars, ”Och cancern bara försvann”, metabolhalsa.se, 2019-07-01

Bern, Lars, ”Är skolmedicinens cancerbehandling effektivare än alternativ behandling?”, antropocene.live, 2019-07-03

Bern, Lars, Den metabola pandemin, Recito Förlag, 2019

Bernhardsson, Katarina, Litterära besvär Skildringar av sjukdom i samtida svensk prosa, ellerströms, 2010

Bittner, Ulf, “Intervju och samtal om MINMETOD med Sven Erik SVARA DOKTORN Nordin 20190115”, Sverige Granskas, podcast/SoundCloud

Block Center Integrative Cancer Treatment, ”Patient Satisfaction Surveys”http://blockmd.com/, hämtad 2019-09-26

Blume, Ebba, ”Alternativmedicin – en vårdguide nära dig”, Fokus, 2019-04-12

Bortas, Marina, ”Delar länk och inlägg…”, Facebook, 2018-10-28

Bowling, ML m.fl, ”Dietary carbohydrate restriction improves metabolic syndrome independent of weight loss”, JCI Insight, 2019-06-20

Brante, Thomas, Den professionella logiken, Liber, 2014

Brindley, Paul J., Meyer, Christian G., van Tong, Hoang, Velavan, Thirumalaisamy P., “Parasite Infection, Carcinogenesis and Human Malignancy”EBioMedicine, 2017-02-15

Bringselius, Louise, ”Kultur och värdegrundsarbete ur ett tillitsperspektiv”, Tillitsdelegationen, 2019-08-01

Brülde, Bengt (red.), Folkhälsoarbetets etik, Studentlitteratur, 2016

Buchbinder, Rachelle, Jordan, Joanne E., Osborne, Richard, H., ”Conceptualising health literacy from the patient perspective”, Patient Education Counseling, 2009

Bulent Berkada, Ferhan m.fl. (Thomas N. Seyfried ingår!), ”Efficacy of Metabolically Supported Chemotherapy Combined with Ketogenic Diet, Hyperthermia, and Hyperbatic Oxygen Therapy for Stage IV Tripple Negative Cancer”Cureus, 2017-07-07

Byler, Shannon, Heerboth, Sarah, Housman, Genevieve, Lapinska, Karolina, Longrace, McKenna, Sarkar, Sibaji, Snyder, Nicole, “Drug Resistance in Cancer: An Overview”Cancers, 2014

Böhlmark, Anna, ”Och cancern bara försvann”Alma Nova, 2019-09-20

Callejas, Blanca E., Martinez-Saucedo, Diana, Terrazas, Luis I., “Parasites as negative regulators of cancer”, Bioscience Reports, 2018-10-31

Canal2ndOpinion”Ralf Sundberg om ’Forskningsfusket’”, 2013-07-01

Cancercentrum, ”Peniscancer Nationell kvalitetsrapport för 2018”, November 2018

Cancercentrum, ”Peniscancer Nationell kvalitetsrapport för 2019”, Juni 2019

cancercompassalternateroute.com, “Metabolic Therapy”, hämtad 2019-10-12

https://cancercompassalternateroute.com, ”Welcome”, hämtad 2019-10-12

cancercompassalternateroute.com, “Prostate Cancer, Stage 4, Healed with Sodium Bicarbonate (Vernon Johnston)”, hämtad, 2019-10-12

Cancer Drug Resistance, https://cdrjournal.com/, Oktober, 2019

Caroline, “Protest mot införandet av det riskfyllda 5G! #stop5G”, Oktober, 2019

Champ, Charlie, “The Ketogenic Diet: Making It Difficult for Cancer to Latch On?”, colinchamp.com, 2018-10-16

Charlie Foundation For Ketogenic Therapies, “Beth Zupec-Kania”, charliefoundation.org, Oktober, 2019

Christofferson, Travis, Tripping over the truth, Chelsea Green Publishing, 2017

Coldwell, Leonard, The Only Answer™ to Cancer, 2009

Coldwell, Leonard, cancerpatientadvocatefoundation.com, hämtad 2019-10-16

Dahlberg, Cornelia, ”Och cancern bara försvann”, 2019-07-02

Dahlqvist, Annika, Doktor Dahlqvists guide till bättre hälsa och viktkontroll, Optimal Förlag, 2008

Dahlqvist, Annika, ”Läkare för framtiden – militanta veganer”Dr Annika Dahlqvists LCHF blogg om kost och hälsa, annikadahlqvist.com, 2014-11-05

Dahlqvist, Annika, ”Cancer som en ämnesomsättningssjukdom”, 2015-07-25 (här kan du läsa Dr Annika Dahlqvists presentation om Thomas Seyfrieds forskning) 

Dahlqvist, Annika, Dr Annika Dahlqvists LCHF blogg om kost och hälsa, om Sven-Erik Nordin, annikadahlqvist.com, 2017-12-03

Dahlqvist, Annika, ”Bok: Och cancern bara försvann”Dr Annika Dahlqvists LCHF blogg om kost och hälsa, annikadahlqvist.com, 2019-07-07

Dietary Therapies LCC, “Intake”, dietarytherapies.com, Oktober, 2019

DietDoctor”Doktor Dahlqvist berättar sin historia”, 2012-07-21

DietDoctor”Dr. Colin Champ, MD”, hämtad 2019-10-08

Douglas, Ruth, ”Calls for urgent action against antimicrobial resistance”SciDevNet, 2019-05-03

Eenfeldt, Andreas, ”Socialstyrelsen godkänner lågkolhydratkost”, dietdoctor.com, 2008-01-16

Eenfeldt, Andreas, email: ”Patientsäkerhet LCHF”, 2019-10-08

Ehdin, Sanna, ”INSPIRERANDE! Sven Erik Nordin läkte sin cancerdiagnos”, Facebook, XXXX-04-22

Ericson, Gunvor, “Ny folkhälsolag ger mer socialt hållbart samhälle”, Arbetarbladet, 2014-07-31

Eriksson, Monica, Lindström, ”A salutogenic interpretation of the Ottawa Charter”, Health Promotion International, 2008-03-20

Erkell, Lars Johan, ”Inlägg av Lars Johan Erkell”Biologg.com, hämtad, 2019-06-06

Ernberg, Ingemar, ”Cancerceller tycks älska socker – Otto Warburg hade rätt för 90 år sedan!”, Integrativ Medicin, 2015-05-31

Facebook, sökord: läkare för framtiden, hämtad 2019-06-06

Facebook, sökord: stoppa 5G, hämtad 2019-10-12

Facebookgrupp, ”Vi som använt kollodialt silver ett längre tag och inte blivit blåa”, 2019-10-17

Firstenberg, Arthur, ”CURRICULUM VITAE – Arthur Firstenberg”, hämtad Oktober, 2019

Folkhälsomyndigheten, “Satsningar på hälsa för att lösa sjukvårdens problem”, 2019-09-19

Food Revolution Network, “The Keto Diet Explained: What the Science Really Says”, 2019-06-28

Foundation for Metabolic Cancer Therapies, https://foundationformetaboliccancertherapies.com/

Gallager, James, “Good bacteria: Why I put my poo in the post”BBC News, 2018-04-14

Gudiol, Jacob, “Veganer ger ingen rättvis bild av forskningen”SVT.se, 2015-12-03

Gøtzsche, Peter, ”Chemotherapy for cancer?”…”, @PGtzsche1, Twitter, 2019-10-05

Google.com, sökord: david stenholtz vegan, hämtad 2019-06-06

Gorin, Amy, ”The 11 Biggest Keto Diet Dangers You Need to Know About”, Everydayhealth.com, 2018-02-11

Gostin, Lawrence O., “Public Health Law Reform”, American Public Health Association, 2001

Greenmedinfo, https://www.greenmedinfo.com

Göranson, Philippa, “Hydrarealizing Dr Google”Patientmakt.com, 2018-08-16

Göranson, Philippa, ”Kampen för hälsofrihet i en både ond och god värld”Patientmakt.com, 2018-09-24

Göranson, Philippa, ”Understanding critical health literacy…”, @Bokofil, Twitter, 2019-06-06

Hanssson Scherman, Marianne, Den besvärlige patienten Om den inre logiken i skilda sätt att tänka om sjukdom och bot, Studentlitteratur, 2004

Hartsfield, DeKeely, McKie, Karen L., Moulton, Anthony D., “A Review of Model Public Health Laws”, American Public Health Association, 2007

Health Communication Partners, ”You can help redefine health literacy”, 2019-07-12

Illich, Ivan, Den farliga sjukvården, Aldus, 1975

Innovation Skåne, ”Personcentrerad data och juridik En delrapport inom SWEPER-projektet November 2018”, hämtad 2019-10-04

Integrativ Medicin, “Kolesterolets roll i åderförkalkningen”, 2013-04-19

“International Appeal Stop 5G on Earth and in Space”, https://www.5gspaceappeal.org/about, Oktober, 2019

Johansson, Linda, “Rätt kost och kollodialt silver”Villa-Nytt, villanytt.se, 2019-07-20

Kadri, Sylvia, ”David – omstridd cancerdoktor lämnar Västerås”VLT En del av Mittmedia, 2016-04-17

Knapton, Sarah, ”Longterm vegetarian diet changes human DNA raising risk of cancer and heart disease”The Telegraph, 2016-03-29

Kostdemokrati, ”Och cancern bara försvann”, 2019-06-18

Kostfonden, https://www.kostfonden.se, Oktober, 2019

L, Gustaf, ”David Stenholtz skriver…”, @GotPed, Twitter, 2018-11-21

Lange, Elvira, ”I mötet med vården…”, @elvira_lange, Twitter, 2019-06-04

Libris KB, ”Dahlqvist, Annika”, hämtad 2019-06-16

Literary Interest, ”Charles Dickens coined…”, @InterestingLit, Twitter, 2019-06-06

Ludwig von Mises-Institutet i Sverige”Drömmen om att dö frisk – Lars Bern (Freedomfest 2018)”, 2018-09-09

Lundberg, Leif, “Läkare för framtiden…”, Facebook gruppen Kostdemokrati, 2018-08-20

Mats, https://fethalsa.wordpress.com/about, hämtad 2019-06-06

Mats, https://fethalsa.wordpress.com/tag/sven-erik-nordin, hämtad 2019-06-06

Medivizor, https://medivizor.com/, Oktober, 2019

Miller, David, Political Philosophy A Very Short Introduction, Oxford University Press, 2003

Montes Cardona, Carlos Eduardo, Garcia-Perdomo, Hernet Andrés, “Incidence of penile cancer worldwide: systematic review and meta-analysis”Pan American Journal of Public Health, 2017

Myndigheten för vård- och omsorgsanalys, ”Lag utan genomslag Rapport 2017:2”, 2017

New Earth Project, “5G Apocalypse – The Extinction Event”YouTube.com, 2019-03-23

Nordic Nutrition Council, https://www.nordicnutritioncouncil.com/, Oktober, 2019

Nordin, Sven-Erik, ”Fri från cancer med ketogen kost – Gästskribent”Alma Nova, 2017-02-03

Nordin, Sven-Erik, “Cancern kan botas! En tredje gången gillt?”, Kostdemokrati.se, 2018-06-21

Nordin, Sven-Erik, ”Läkare KAN faktiskt ändra sig”svaradoktorn.se, 2019-03-22

Nordin, Sven-Erik, ” Nej – läkare tycks INTE kunna ändra sig!”, Humanism & Hälsofrihet (sluten grupp), Facebookgrupp, 2019-03-23

Nordin, Sven-Erik, ” Hur jag överlevde cancer med hjälp av min filosofiska läggning”, Humanism & Hälsofrihet (sluten grupp), Facebook, 2019-03-24

Nordin, Sven-Erik, ”Cancerbedrägeriet”, Humanism & Hälsofrihet (sluten grupp), Facebook, 2019-04-12

Nordin, Sven-Erik, ”Släck med bensin!”, Humanism & Hälsofrihet (sluten grupp), Facebook, 2019-04-13

Nordin, Sven-Erik, ”Vad händer om du själv botar din cancer!”svaradoktorn.se, 2019-05-31

Nordin, Sven-Erik, ”Kav-utredningen en katastrof!”svaradoktorn.se, 2019-06-06

Nordin, Sven-Erik, ”Oj – det gick fel!”svaradoktorn.se, 2019-06-08

Nordin, Sven-Erik, ”Mina dumma cancerceller”svaradoktorn.se, 2019-08-12

Nordin, Sven-Erik, ”Varför får läkare bryta mot lagen?”svaradoktorn.se, 2019-08-13

Nordin, Sven-Erik, ”SVARADOKTORN i radions P1!”svaradoktorn.se, 2019-09-19

Nordin, Sven-Erik, ”Vad är cancer?”svaradoktorn.se, hämtad 2019-10-12

Nordin, Sven-Erik, ”Äntligen cancerfri”svaradoktorn.se, 2019-10-17

Norin, Sven-Erik, “SVEN ERIK NORDIN En till Kostdemokrati webbplats” www.kostdemokrati.se/svenerik/, hämtad 2019-06-06

Nordin, Sven-Erik, Och cancern bara försvann En självupplevd historia, Karneval Förlag, 2019

Nyhetsmorgon”Ny forskning ändrar synen på hur farligt fett egentligen är – Nyhetsmorgon (TV4)”, 2014-06-16

Nyhetsmorgon”Ny medicinsk studie: ´Onda kolesterolet inte farligt´- Nyhetsmorgon (TV4)”, 2016-06-16

Nätverket mot cancer, ”Hälsosamma levnadsvanor för dig som har eller har haft cancer”, hämtad 2019-10-04

Nätverket mot cancer, ”Levnadsvanor och cancer”, hämtad 2019-10-04

Ottosson, Benny, http://bennyottosson.com

Ottosson, Benny, ”#19 – Kolesterol är livsnödvändigt! Intervju med Uffe Ravnskog.”Feel good & Have fun!, Podkast, 2014-06-11

Ottosson, Benny, ”#33 – Du har bara några månader kvar att leva…”Feel good & Have fun! Podkast, 2019-01-16

Ottosson, Benny, ”Och cancern bara försvann”, feelgoodhavefun.nu, 2019-07-04

Paleohacks.com, ”Paleo vs. Keto”, email utskick, 2019-09-14

Patientriksdagen, Rapport 2019

Persson, Dan, ”A petition from the campaign to Stoppa lagförslag SOU 2019:28, KAV-lagtsiftningen”,2019

Petra Foundation, www.petrafoundation.com

Petra Foundation, ”Hur jag botade min cancer med ketogen kost”/Sven-Erik Nordin, hämtad 2019-06-06

Pierce, Tanya Harter, Överlista din cancer Alternativa icke-toxiska behandlingar som fungerar, Anarchos, 2014

Pierce, Tanya Harter, https://www.outsmartyourcancer.com

Ravnskog, Uffe, ”Kolesterolmyter”www.ravnskov.nu, hämtad 2019-06-15

Regeringen, Komplementär och alternativ medicin och vård – säkerhet, kunskap, dialog SOU 2019:15, Stockholm, 2019-03-27

Regeringen, Komplementär och alternativ medicin och vård SOU 2019:28, Stockholm, 2019-06-05

Regeringskansliet, ”Framtidens folkhälsa ska vara jämlik”, 2018-04-21

Riksföreningen för Metabol Hälsa, https://www.metabolhalsa.se/

Riksföreningen för Metabol Hälsa, Facebooksida, https://sv-se.facebook.com/metabolhalsa/

Ryd, Eva-Lotta, ”Läkare för framtiden…”, Facebook gruppen Vi som vill avveckla Livsmedelsverket, 2018-08-20

Seyfried, Thomas N., ”Dr. Christos Chinopoulous & I…”, @tnseyfried, Twitter, 2018-12-28

Stenholtz, David, Stenholtz, Ajla, ”Varför kopplas veganism samman med vanvård?”SVT.se, 2019-06-03

Spector. Tim, Matmyten Vetenskapen om vår mat, Volante, 2016

Spector, Tim, ”One size doesn’t fit all when it comes to food, finds new research”, Kings College London, 2019-06-10

Stone, Sacha, https://sachastone.com/about, hämtad 2019-06-06

Sundberg, Ralf, ”Docent Ralf Sundberg kommenterar”, tidigare blogg som går att läsa

Sundberg, Ralf, https://www.ralfsundberg.se/, blogg som inte längre går att läsa

Svensk Webbtelevision”Lördagsintervju 11 – Lars Bern om 50 års felaktiga kostråd som gör oss sjuka”, 2017-03-24

Sveriges Radio, ”Vård, tro och vetenskap”, 2019-09-19

Sveriges Riksdag, ”Tillsättandet av en folkhälsokommission”, 2010-10-22

Sveriges Riksdag, ”Patientlag (2014:821)”, hämtad 2019-10-04

Sveriges Riksdag, ”Hälso- och sjukvårdslag (2017:30)”, hämtad 2019-10-04

Sveriges Riksdag, ”En svensk folkhälsolag”, 2016-10-04

Sylvan, Helen, ”Nya Zeeland först med att ersätta BNP med välfärdsmått”ekocentrum.se, 2019-02-20

Tegnell, Anders, Folkhälsomyndigheten, telefonsamtal, 2019-10-18

Timmons, Jessica, “The Best Ketogenic Apps of 2019”Healthline, 2019-05-28

Toebes, Brigit, ”International Health Law: an emerging field of public international law”Indian Journal of International Law, Vol. 55. Issue 3, September, 2015

Tontonoz, Matthew, ”Keto Claims: Can Diet Be a Form of Cancer Therapy?”Memorial Sloan Kettering Cancer Center, mskcc.org, 2019-01-10

The Center for Advanced Medicine, https://tcfam.com/

Trysell, Katrin, ”Utredare vill se skärpt lagstiftning för alternativmedicinsk behandling”Läkartidningen, 2019-06-05

al-Turayri, Abd-al-Wahhab, “Straff för våldtäckt”, hämtad, 2019-10-20

2000-Talets Vetenskap, ”Gnistanpristagare 2019”, 2019-09-13

Vaken, ”Svenskar vill ha vårdfrihet att kunna välja alternativmedicin”https://www.vaken.se, 2019-06-12

Valfrågor om Hälsa, ”Botavdrag”, Facebook grupp, 2019-05-25

Valfrågor om Hälsa, ”5G och hälsa”, Facebook grupp, 2019-05-25

Weeks, John, ”Self-Interested Whims of the Oligarchs: Google and Facebook kill access to alternative and integrative medicine”Greenmedinfo.com, 2019-09-10

Wheless, James W., ”History of the ketogenic diet“Wiley Online Library, 2008-11-04

Whilde, Stefan (red.), Hälsa & Folkbildning, Hansson@Notis förlag, 2017

Wikipedia, ”Otto Heinrich Warburg”, hämtad 2019-06-15

Wilhelmsson, Peter, Näringsmedicinska Uppslagsboken, Örtagårdens Bokförlag, 2007

Wilhelmsson, Peter, email, September 2019

World Cancer Research Fund, “Worldwide cancer data”, hämtad, 2019-09-26

World Health Organization, “The Ottawa Charter for Health Promotion”, hämtad 2019-10-06

Zupec-Kania, Beth, https://www.bethzupeckania.com/

SPETSPATIENTER – En ny resurs för hälsa – Rapportsläpp och Seminarium

154886891060911368spetspatomslagsvv

Tisdag den 29 januari 2019 hölls ett seminarium/webinarium med rapportsläpp ”Spetspatienter en ny resurs för hälsa” på Karolinska Institutet i Stockholm.

Spetspatienter i dagens läge handlar om vad som är tekniskt och praktiskt möjligt och visar hur många patienter är uppfinningsrika i sin strävan mot bättre hälsa. Spetspatient vill påverka förutsättningar så att alla kan ha det bättre. Spetspatient synliggör nuvarande systemfel för att hitta lösningar. Spetspatient handlar om påverkan, människor och idéer, att hitta nya sätt att arbeta på. I och med spetspatient ska varje patient slippa uppfinna hjulet på nytt igen – nu finns ett sammanhang att ta tillvara på patientinnovationer och sprida vidare till andra patienter.

Spetspatient, patientens ställning, patientbemyndigande, vad patienter gör i termer av egenvård, vad anhöriga gör för sin patient i hemmet. Spetspatient vill visa vad patienter gör. Spetspatient har ett politiskt uppdrag. Spetspatienter ingår i forskningssammanhang. Spetspatienter behöver ses som en större rörelse än bara begreppet spetspatient. Om vården hade varit organiserad annorlunda hade behovet av spetspatienter inte funnits. Spetspatienter vill påverka och förändra kulturmönster i vården. Spetspatienter vill att patienter ska känna till och kunna använda sina patienträttigheter. Spetspatienter vill att varje patient ska kunna hantera evidensbaserad forskning om sin sjukdom. Spetspatienter vill att varje patient som vill gå i dialog med vårdpersonal om sin diagnos, framtida vård och rehabiliteringsbehov ska kunna göra det på ett vettigt sätt. Spetspatienter handlar om hur man kan arbeta in patientperspektiv i vården, patientperspektiv inom medicinteknik och läkemedelsframställning.

Patientbemyndigande har diskuterats i flera decennier. Om man blickar bakåt lite och betänker att Lars Trägårdh i sin patientmaktessä, Patientmakt i Sverige, Holland och USA Individuella kontra sociala rättigheter, skrev 1999 att det behövs en förbättrad rättssäkerhet kring den enskilde vårdsökandes eget initiativ och kamp. 1999 beskrevs problemet att det är svårt för patienter att göra sin röst hörd. Det krävs ett mer folkligt engagemang i patientmaktfrågan där individer, ensamma eller organiserade, kan göra sina röster effektivt hörda. 1999 ansågs den möjligheten starkt begränsad. Det är en korrekt iakttagelse från då. Idag i och med internet och skapandet av e-patienten som på svenska nu blivit spetspatienten är möjligheterna mycket bättre. Internet är det digitala paradigm som behövts för att bereda patientens röst mer plats och berörings- och kontaktytor där fler kan samlas kring denna strävan tillsammans.

Spetspatientbegreppet kan te sig avskräckande för den som inte är införstådd med vad det betyder. Man kan felaktigt tro att det handlar om att inte prioritera de mest sjuka. Tvärtom handlar spetspatient om att låta de som kan klara sig få göra det så att resurser kan frigöras så att de som inte har förmåga eller ork att klara sin hälsa eller sjukdom istället ska kunna få mer stöd.

Det kommer att förekomma missuppfattningar om spetspatienter eftersom det handlar om att införa ett patientperspektiv gentemot rådande vårdperspektiv. Omställningen att vården ska utgå från patientperspektiv är en segsliten maktkamp. Ledarskap som använder patienterfarenheter är inte integrerat, personalens förutsättningar för dialog saknas och inom vårdens yrkeskategorier föreligger närmast omvärldsförakt. Inför att göra patienterna delaktiga i vården krävs ett paradigmskifte hos de som styr vården (dessa senaste instickare är utifrån en diskussion om spetspatient rapporten i en vårdrelaterad Facebook grupp). Det är en sak som är konstig med en del av resonemanget från Facebook gruppen. Vårdpersonal lever i samhället precis som patienter. I samhället i övrigt ingår vårdpersonal i dialog med andra delar av samhället där de inte har tolkningsföreträde och kan gå i dialog med andra människor. Oviljan till dialog med patienter handlar om gamla kulturmönster och härskartekniker.

Spetspatienter – normbrott i vården

Rapporten ”Spetspatienter en ny resurs för hälsa” handlar om allt som leder fram till tillblivelsen av spetspatientbegreppet/spetspatientrörelsen och den svenska användningen idag. Spetspatient är ett sätt att återerövra patienttanken utifrån patienters och anhörigas ställningstaganden och aktiviteter. Den gamla tanken om patienten som passiv överges. Rapporten ”Spetspatienter en ny resurs för hälsa” handlar om att visa vad spetspatienter och spetsanhöriga gör, inte bara visa på en definition. Spetspatient projektet vill inte definiera spetspatienter eftersom det kan skapa låsta positioner. Syftet är att visa spetspatienten som en praktiskt handlande person som tänjer gränser för det man tidigare varit van vid utifrån tankar om patienten som en passiv mottagare av vård. Spetspatient projektet utgår från vad spetspatienter gör och vad de vill. Det viktiga är att komma fram till hur spetspatienter kan engageras i utvecklingen av hälso- och sjukvården och samhället i övrigt. Alla som vill vara med och förverkliga spetspatienternas visioner och viljor har stående inbjudan att bli delaktig.

”Jag är själv spetspatient, men i vissa situationer är det fortfarande en alibisituation där man inte tas på lika stort allvar. Att våga satsa på att anställa patienter ger en ny kredibilitet. Då blir man verkligen inbjuden i egenskap av specialist. – @MaddeBee #spetspatienter” (@Unga_Reumatiker, Twitter)

Dagens patient/spetspatient och spetsanhörig är informerad, lösningsorienterad och innovativ. Spetspatient handlar om den levda erfarenheten av sjukdom och hur man blir uppfinningsrik utifrån denna erfarenhet. Spetspatienter vill visa hur de gör för att tackla sjukdom, höja sin livskvalitet och vad de gör utöver den vård sjukvården erbjuder för att förbättra sina behandlingsresultat och hur olika redskap och informationsmöjligheter stärker den enskilde i sin strävan efter förstärkt hälsa. Egenvård, dela med sig av sina erfarenheter och kunskaper till andra, ansvar, delaktighet, kamp, inflytande är viktigt i sammanhanget. Den stora skillnaden idag i och med försvenskningen till spetspatient är att patientbegreppet numera utgår från hur patienter själva väljer att skapa sin identitet och visa vad patientbemyndigande innebär utifrån ett renodlat patientperspektiv. Utvecklingen av patientens ställning och patientinflytande bör framöver utgå från hur patienter och anhöriga väljer att förklara hur man kan stärka patientens ställning. Patienter själva bör ha tolkningsföreträdet till sitt eget begrepp och vad egenvård betyder i olika sammanhang. Problemet med egenvård är att det idag inte anses vara hälsa enligt hälso- och sjukvårdslagen. Egenvård ges på premisser utifrån vad vårdpersonal anser att en patient själv kan utföra. Egenvård utifrån patientperspektiv går in i vad integrativ vård kan handla om. Förnärvarande ser man en tydlig konflikt och maktkamp om tolkningsföreträdet om egenvård. I rapporten ”Spetspatienter en ny resurs för hälsa” har två sjuksköterskor studerat vad egenvård betyder utifrån spetspatienter. Resultaten visar hur nya egenvårdsroller formas. Roller för egenvård kan handla om: att monitorera egna symtom och behandlingsresultat, att experimentera och genomföra tester på sig själv, sköta egenvård som handlar om kost, träning, meditation, sömn, att göra nya radikala livsval för att förbättra sin hälsa, att lösa praktiska problem på innovativa sätt som kan handla att engagera sig för patientens ställning på samhällelig nivå eller använda ehälsomöjligheter, att bli bättre på att kommunicera med vården, att läsa på om sin sjukdom för att kunna hantera den bättre, blir delaktig i den egna samordningen av den egna vården, blir forskare i sin patient fråga, bedriver olika former av påverkan, få till kulturförändring i vården. De roller som redovisats ska inte förstås som de enda möjligheter som finns utan är ett första försök att börja förstå spetspatienter utifrån dagens möjligheter.

Spetspatientens olika roller har även beskrivits så här:

  • Kunskapssökaren: läser senaste evidensen
  • Hackern: använder teknisk kompetens för att lösa problem
  • Aktivisten: påverkar genom politiskt engagemang
  • Trackern: övervakar själv sina symptom och behandlingar
  • Egenvårdaren: undersöker och utvecklar det som kan göras själv
  • Projektledaren: samordnar sin vård och har många kontakter
  • Samarbetaren: anpassar sitt sätt och sin kommunikation till vårdens behov
  • Kommunikatören: bloggar, talar på konferenser, utbildar andra
  • Entreprenören: använder sina erfarenheter för att bygga företag

Spetspatienter är ett normbrott mot rådande hälso- och sjukvårdskultur. Spetspatienter handlar också om ett förstärkt hälsotänkande utifrån den enskildes resurser. Spetspatienttanken kan sammanföras med paradigmskiftet inom den salutogena omställningen som utgår från hur man skapar och stärker hälsa. Det salutogena lyfter fram hälsa utifrån tankar om social meningsfullhet och meningen med livet. Det är ett radikalt steg bort från det patogena tänkandet om sjukdom. Det patogena tänkandet har funnits i flera hundra år. Det salutogena tänkandet inom vårdvetenskap har en egen teoribildning från och med 1970-talet. Det salutogena perspektivet tillhandahåller tanken om patientbemyndigande men går inte tillräckligt in på det renodlade patientperspektivet. Detta ”patient empowerment” som först myntats på engelska är ett koncept som inrymmer idéer om det som ska stärka patientens självbestämmande, kompetens och sammanhang. Forskningsmässigt inom internationell forskning ansågs 2015 att patientbemyndigande sakar en tydlig definition. Patientbemyndigande inom vårdvetenskaplig forskning handlar om hälsolitteraticitet, patientens egenförmåga, patientrapporterade mått, patientens kopingstrategier och delat beslutsfattande i vården. Den internationella forskningsdefinitionen har redan halkat efter hur man kan identifiera spetspatienter. Det finns vissa utvärderingar om patientbemyndigande som är inriktade mot vården: ”patient empowerment scale” och ”patient activation measure” men frågan är om de värden som skapats inom dessa utvärderingar ens skapats av patienter. För att ge patientbemyndigande ökad legitimitet krävs att det utvecklas patientteori utifrån hur patienter och patientforskare utvecklar det och som sedan kan prövas och vidareutvecklas. Patientperspektivet som utvärdering och bemyndigande kan komma att skilja sig från hur vårdvetenskap eller medicinsk vetenskap resonerar om hur man värderar behandlingsresultat och livskvalitet.

”Att bli patient är inget man gör frivilligt och patientskapet är ofta förknippat med skam. Ibland en svårgripbar skamkänsla över att man är svag för att man är sjuk. Skam över att kroppen sviker och inte orkar. Skam över att vara beroende av vården och försäkringskassan. Jag har själv känt den skamkänslan men numera är jag framförallt stolt över att kunna kalla mig spetspatient. Jag är stolt över att jag, trots mina hälsoutmaningar, kan göra mycket för att hjälpa mig själv och andra.” (Sara Riggare)

Spetspatienter är ett projekt som har en målsättning i att bli ett diagnosoberoende kompetenscentrum för alla patienter. Projektet når ut mellan andra patienter och anhöriga, vårdgivare, huvudmän, forskning och Life-science bolag. Spetspatient projektet går på tvärs mot hur traditionella patientorganisationer är uppbyggda eller arbetar. Karolinska Institutet är i dagsläget koordinator för projektet. Rapporten ”Spetspatienter en ny resurs för hälsa” är projektets första gemensamma rapport där man vill visa hur långt man kommit idag.

”Vad är en spetspatient? Patienter (och närstående) som lever med (eller i nära kontakt med) livsomvälvande sjukdom maximerar ofta ”må-bra-tiden” mer och på andra sätt än vården förväntar sig. Patientinnovatörer. Egenvårdsexperter. Patientaktivister. Engagerade kunniga patienter”. (Ppt Karolinska Institutet)

Spetspatientbegreppet härstammar ur två olika företeelser. Den ena sidan av begreppsutvecklingen utgår från det amerikanska e-patientbegreppet som myntades av den amerikanske läkaren och cancerpatienten Tom Ferguson. E-patientbegreppet som paradigm bygger på möjligheterna Internet givit upphov. Jag har skrivit om Internet och e-patienten mer utförligt i en tidigare patient text ”Internet – paradigmet som stärker patient begreppet” där man kan få en utförlig redovisning av Tom Fergusons arbeten och med länk till Tom Fergusons huvudrapport, e-patients – how they can help us heal health care, för den som vill läsa Tom Fergusons rapport i sin helhet finns den rapporten embeddad i referenslistan till texten ”Internet – paradigmet som stärker patient begreppet”. I denna text kommer du även finna Tom Fergussons tidigare version av e-patient och hur det applicerades av Edgar Borgenhammar och Lars Fallberg i slutet av 1990-talet och kan jämföra med nytolkningen genom spetspatient projektet. Spetspatient projektet erbjuder en ny svensk tolkning med fokus på att identifiera faktorer för egenvård: du är din egen läkare, alla ska ha möjlighet att hjälpa sig själva, din viktigaste hälsoresurs är din omgivning, hälsa är inte detsamma som frånvaro av sjukdom, vad som är bäst för din hälsa beror – delvis – på ditt sammanhang och din kultur, det främsta målet för hälso- och sjukvårdssystemet borde vara att hjälpa människor till självhjälp, hälsa är en förnyelsebar resurs.

Spetspatientbegreppet är en hybrid mellan e-patientbegreppet och tanken om lead users inom tjänstedesign och hur spetsanvändare leder vägen framåt inom innovation, därav prefixet ”spets”. Jag har även tidigare skrivit en översikt över Sara Riggare som patientforskare där Sara Riggares forskning lyfts fram och där man även får en överblick över hur spetspatient blir till och sammanhang där Sara Riggare ingår i. För den som vill tränga in i det kan jag rekommendera en text i denna referenslista ”Sara Riggare – patientmaktperspektivets e-avantgarde”.

”Man blir så glad när andra också ställer fullt rimliga krav på vården. Vi vill vara med på ett hörn, bidra med vår ofta dyrköpta kunskap. Spetspatient är kort en människa (patient, brukare) som kan mycket om sin problematik, sjukdom etc (god insikt för oss kanske) Spännande!” (@Skanes_Bf, Twitter)

Spetspatientbegreppet kan numera anses ha fått legitimitet eftersom det rapporteras in i offentlig dokumentation, olika svenska medier har lyft fram det och det blev årets nyord 2017.

Vad vet du om utmaningarna för att stärka patientens ställning?

clause-684509_1920spetspatklausul

Före 1980-talet ska man förstå patienten som ett svart hål i den svenska hälso- och sjukvårdslagstiftningen. Patienter i Sverige hade inte ens haft rättslig ställning att ställa läkare till svars för dåligt utförd vård. 1982 får svenska patienter en ny Hälso- och sjukvårdslag (1982:763) som erkänner att den vård som ges ska ske utifrån respekt för patientens självbestämmande och integritet. Man kan kalla det för att vården ska ske i samråd med patienten. Problemet då, liksom idag, är att patienter saknar integrerade redskap att vara samrådande utifrån, t.ex. kommunikationsredskap, egen utvärdering och beslutsstöd för patienter. Under 1990-talet förbättras patientens ställning officiellt sett genom att Patientnämnd tillkommer. Patientnämnden kan bara agera som rådgivare till patienter eller agera som kommunikationslänk vid bemötande problem och konflikter mellan patienter och vårdpersonal. Tjugoårsperioden 1990 till 2010 beskrivs som den tid när vårdval, patientsäkerhet och vårdgaranti ser dagens ljus. Först 2008 anses patienter officiellt sett vara kunniga och kvalitetsmedvetna aktörer (SOU 2008:127). Från denna tid blir second opinion en patienträttighet. Femårsperioden 2010 till 2015 är tiden när den nya patientlagen (2014:821) blir till där patientens ställning stärks ytterligare. Vården ska tillvara ta patienters kunskaper och erfarenheter, patientens preferenser ska respekteras, den patient som vill ska beredas möjligheten till delat beslutsfattande i vården. Från den här perioden kan patienter även bli delaktiga i verksamhetsutveckling. Den som läst Myndigheten för Vård- och Omsorgsanalys rapport ”Lag utan genomslag Utvärdering av patientlagen 2014 – 2017 Rapport 2017:2” vet att den nya patientlagen som började gälla från 1 januari 2015 är ett slag i luften eftersom allmänheten inte blivit informerad och för att vårdpersonal tänker att de inte behöver anpassa sig till vad den nya patientlagen föreskriver. Idag saknas fortfarande praktiska incitament för att patienter ens ska kunna agera utifrån den nya patientlagen. Man har levererat en ny patientlag utan att göra det möjligt för patienter att bli delaktiga och kunnigare i praktisk bemärkelse.

”Det är hög tid att myndigförklara patienter och ge dem vettiga redskap så att de som kan och vill vara så delaktiga i sin vård som de önskar! Ju fler som sköter den själv – desto mer tid får vi i vården till sjuka som INTE kan eller vill. #svmed.” (@DrEkstrom, Twitter)

Rapporten ”Spetspatienter en ny resurs för hälsa” visar att det är en lång väg att gå i Sverige innan patientdelaktighet realiseras. Enligt en studie av Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) har framkommit att endast 5 % av patienterna i primärvården uppvisar beteenden som kan ses som att de tar eget ansvar för sin hälsa. 2018 kom utredningen ”Nära vård (SOU 2018:38) där det skrivits in att patienter ska beredas möjligheten att ta större ansvar. För att fler ska ha möjlighet att använda sina egna resurser bättre kommer det krävas nya arbetssätt, ny organisation, förbättrad teknologianvändning, ändrade styrsystem, nya kulturmönster och förändrad lagstiftning som ska främja patientens roll ytterligare i samverkan med hälso- och sjukvården.

Möjligheter att aktivera patienter i vårdprocessen

Patientens Egen Provhantering – PEP utvärderas i rapporten ”Spetspatienter en ny resurs för hälsa”. PEP är en digital kommunikations plattform för reumatiker i Sverige. PEP gör det möjligt för patienter att själva skapa provtagningsremisser för säkerhetsprover och kontrollprover. Patienten kan själv registrera och följa sina behandlingsresultat. Tanken är att överföra en del av vårdprocessen till patienter för att öka medvetenheten och kunskapen om sjukdomen. De patienter som utvärderats är de som är anslutna till PEP men som inte valt att använda PEP, de kallas ”PEP-naiva” och utgör idag 50 % av patienterna inom PEP. Högst resultat av PEP-naiva är personer mellan 66 och 75 år. 71 % av kvinnorna är anslutna, 61 % har högskoleutbildning, 20 % är arbetsföra. Det visar att det är lång väg att gå för den här formen av innovationer. De som anslutit sig vill kunna ta del av provresultat genom mobilen, surfplatta eller datorn. Vissa tycker det är en bra väg för patienter att kunna se att remisser verkligen skickats och vissa uppfattar att de bli intvingade eftersom det är nya rutiner där man är listad. Utmaningar PEP står inför är att patienter blir korrekt informerade och att det behövs flera olika informationsmöjligheter.

Appen Park Well för Parkinsonpatienter diskuteras. Appen är till för att Parkinsonpatienter ska kunna registrera relevant information och därmed effektivisera sin tid och öka den egna må-bra-tiden.

Patientmedverkan i vårdutveckling

154886908290213147spetspatvårdutv

Patientmedverkan i vårdutveckling handlar om att involvera patienter i utvecklandet av egenvårdsstrategier utifrån renodlade patientperspektiv.

Patienter bjuds numera in i utvecklingsprocesser om läkemedel och medicinteknik.

Tjänstedesign är den företeelse som även kommer till användning när patienter involveras på landstingsnivå. Tanken om patienten är numera att denne/a ses som en person som integrerar olika perspektiv om den egna vården och egenvården. Patienten kan beskrivas som en ”resursintegratör”. Denna resursintegratör sammanför kunskap med hjälp av vården, familj, vänner, privata nätverk och/eller ny teknik. Det är att göra patienten till den som har kontroll över det som sker och hur det ska gå tillväga. Enligt tjänstedesigntänkandet måste en förbättring ha skett för att det ska räknas och patienten ses som resursintegratör. Det är i slutändan bara patienten, eller snarare resursintegratören, som kan visa vilken resurs som fungerat. Man kan se denna möjlighet som ett sätt at stärka patientens röst. Syftet med patientmedverkan är att den vård som används ska utgå från patientens reella behov istället för en utveckling driven utifrån ett vårdperspektiv.

Spetspatienter – seminarium/webinarium 2019-01-29, Karolinska Institutet 

Frågeställningar som diskuterades handlade om hur man kan förbättra för digitala innovationer, ändra regelverk till att bli patientorienterade, att Vinnova sysselsätter sig med policyutveckling, normkritisk innovation, patienters drivkraft till förändring.

Hur kan fler bli spetspatienter?

Man ska inte förstå spetspatient som något istället för det sedvanliga patientbegreppet – spetspatient ingår som både och med det sedvanliga patientbegreppet, hur utbildar man läkare för att kunna mäta, förstå och hantera det nya?

Vad menar vi med självbestämmande i det här sammanhanget? – autonomi – kompetens – socialt sammanhang, vad kommer egenvård att handla om i framtiden och vem har tolkningsföreträdet till vad egenvård handlar om?

Paneldebatten som följde visade på både insikt och politisk förnekelse. Det politiska etablissemanget som uttalade sig tycktes bara vilja gå i god för nytt kunskapssökande men ville inte vara med om att fatta nya beslut. Samtidigt talades det om att riva hinder – men för det behövs beslut inte bara ny kunskap. Självfallet ska besluten bygga på välgrundad kunskap. Kunskap är ingen ursäkt för att inte fatta de beslut som behöver tas för att få till de förändringar som behövs. Kunskapen om vilka resurser som behöver skjutas till för att informera och utbilda torde man redan veta med sig – det är bara beslut om det som saknas.

Det var lättast för företrädare ur läkemedelsindustrin att säga det som behövde sägas. Det saknas patientperspektiv i offentligheten, det finns inga patientperspektiv inom administrationen eller de sjukvårdssystem som finns idag, regelverken behöver ändras, det behövs förstärkt patientinflytande inom läkemedels och medicintekniktillverkning, regelverken behöver utvecklas utöver patientsäkerhet till att omfatta användbarhet (och livskvalitetsmått kan jag tillägga).

Tanken om förstärkt hälsa i hela livet. Vilket ansvar ska utbildningspolitiken ha när man betänker ett hållbart samhälle och ett hållbart hälsosystem? Utöver det kan jag tillägga några egna funderingar. Ska hälsolitteraticitet integreras som ett eget ämne? Utomlands diskuteras hälsolitteraticitetspolicy som utbildningsreform. Varje tid står inför nya utmaningar. Vi lever längre idag på grund av tidigare samhälleliga hälsoreformer och nu måste vi hitta nya lösningar för hälsa och välbefinnande och egenvård i tidigare skeden i livet.

Andra frågor som dök upp handlade om att många patienter med mycket kunskap medvetet håller tyst. Det är ett stort problem eftersom den egenvalda tystnaden handlar om att patienter inte kan diskutera fritt med vårdpersonal. Det blir för provocerande. En arg anhörig drog sig inte för att säga som det är – att patienten eller den anhörige/a gör sig bäst som dum i huvudet. Vården tillvaratar inte patienters eller anhörigas kunskap. Hur man tillslut ska lösa denna gordiska knut är en gåta. Patientlagen finns. Patientlagen av idag fungerar inte. Det erkändes att patientlagen av idag är lam. Det finns mycket för spetspatient projektet att gå vidare med.

Rapporten ”Spetspatienter en ny resurs för hälsa” är det första samlande spadtaget och en inbjudan till förståelse och för att fler ska hitta spetspatient företeelsen.

I referenslistan kan du få tag i rapporten och det inspelade seminariet genom referensen: Dagens Patient, länk till rapporten/seminariet, Spetspatienter – en ny resurs för hälsa, för den som vill läsa rapporten och/eller höra seminariet i sin helhet

Spetapatienterna

Sidan spetspatienterna har skapats för att fånga spetspatienters berättelser och perspektiv.

Nu finns en Facebooksida för spetspatienterna om man vill följa spetspatienternas blogg:

https://www.facebook.com/spetspatienterna/

På Twitter kommer man att publicera inlägg inom taggen .

Kommande spetspatient konferens:

18 november 2019 hålls nästa spetspatient konferens och man kan redan anmäla sig: https://bit.ly/spetspatientkonferens

Programmet för spetspatientkonferensen 2019-11-18 kan du läsa här: ”Konferens spetspatienter”.

Länk till webbsändning om du vill följa webinariet direkt den 18 november 2019.

Tillägg:

Hanna Svensson har skrivit en reflektion utifrån seminariet 2019-01-29 och skrivit några tankar utifrån barnperspektiv som möjlig spetspatient. Du kan hitta hennes text här: ”Spetspatienter – en ny resurs för hälsa”.

Dagens Patient (som du kan se om du klickar på Dagens Patient) har än så länge lagt ut en fotograferad version av artikeln i Dagens Samhälle. Jag har inte lyckats få tag i den genom deras digitala utgivning än.

Dagens Samhälle publicerade en artikel, 2019-02-01, utifrån Spetspatient seminariet ”Spetspatienters kunskaper behöver tas tillvara”.

Leading Healthcare som också varit delaktiga i rapporten om spetspatienter har publicerat en spaning om spetspatienter. LH generalsekreterare Hans Winberg har kommenterat.

2019-07-09: Sara Riggare har bloggat på sin blogg riggare.se om om tillblivelsen av begreppet spetspatienter ut mot den engelskspråkiga världen för att de ska förstå vad som sker i Sverige utifrån det engelska begreppet e-patient som myntades av läkaren, professorn i hälsoinformatik och cancerpatienten Tom Ferguson: ”What is a ‘spetspatient’?”

154886917880269585spetspatläkarpaus

©Philippa Göranson, Lund, 2019-01-30

Patienmakt/Patient CV kan man även få en enkel överblick över genom sociala medier.

Klicka på följande för att följa:

Twitter tillgänglig genom öppet internet 

Facebook tillgänglig genom öppet Internet

Linkedin tillgänglig genom öppet Internet

Referenser:

Barr, Paul James, Bravo, Paulina, Edwards, Adrian, Elwyn, Glyn, McAllister, Marion, Scholl, Isabelle, ”Conceptualising patient empowerment: a mixed methods study”BMC Health Services Research, 2015-07-01

Conning, Helena, Krohwinkel, Anna, Riggare, Sara (red.), Spetspatienter En ny resurs för hälsa, Ansvarig utgivare: Sara Riggare, 2018

Dagens Patient, Öppet Seminarium, ”Rapportsläpp för: Spetspatienter – en ny resurs för hälsa”, 2019-01-29

Dagens Patient, länk till rapporten/seminariet, Spetspatienter – en ny resurs för hälsa, för den som vill läsa rapporten och/eller höra seminariet i sin helhet

Ekström, Jonas, ”Det är hög tid att myndigförklara patienter…”, @DrEkstrom, Twitter, 2019-01-14

Göranson, Philippa, ”Internet – paradigmet som stärker patientbegreppet”Patientmakt, 2017-12-21

Göranson, Philippa, ”Sara Riggare – patientmaktperspektivets e-avantgarde”Patientmakt, 2018-06-25

Myndigheten för vård- och omsorgsanalys, Lag utan genomslag Utvärdering av patientlagen 2014–2017 Rapport 2017:2, Stockholm 2017

Skånes Brukarförening, ”Man blir så glad…”, @Skanes_Bf, Twitter, 2019-01-22

Svensson, Hanna, ”Spetspatient – en ny resurs för hälsa”, 2019-01-29

Trädgårdh, Lars, Patientmakt i Sverige, Holland och USA Individuella kontra sociala rättigheter, Spri förmedlar, Sprirapport nr 12, Hälso- och sjukvårdens utvecklingsinstitut, Spri och Institutet för Hälsoekonomi (IHE), 1999

Unga Reumatiker, ”Jag är själv spetspatient…”, @Unga_Reumatiker, Twitter, 2018-12-06

Patientinflytandet för hivpatienter behöver ta sig i kragen. Hur ter sig framtiden för den här diagnosen?

abstract-3221879_1920FrontPM9

Tystnad. Tystnad. Okunskap. Tystnad. Epidemiskt kaos. Tystnad. Motsägelser om uppkomst. Dubbel tystnad. Det är positivt vilket är negativt. Tystnad. Det är negativt vilket är positivt. Tystnad. Hopplöst läge utifrån medicinsk behandling. Tystnad. Ökad spridning. Fördomar. Förtryck. Oväsen. Tystnad. Storslagna kampanjer. Tystnad. Nivåer mer kontrollerad. Tystnad. Social förändring. Tystnad. Öppenhet. Tystnad. Böcker. Tystnad. Överförs inte med välfungerande behandling. Tystnad. Omgruppering av vilka som får sjukdomen. Tystnad. Resistens mot behandling. Tystnad. Stämmer verkligen officiella data? Tystnad. Tystnad motverkar förändring. Tystnad. Försök till normalisering.

Historien om HIV/AIDS handlar inte bara om tystnad. HIV/AIDS handlar om frispråkighet. Friheten att diskutera sexuella mönster på sätt som man inte gjort tidigare. För flera år sedan läste jag konstvetenskap vid Lunds Universitet. En dåvarande konstföreläsare kunde inte tillåtas på 1990-talet i Sverige att berätta om sexuella handlingar i konstverk. Det var komiskt att en svensk konstföreläsare var tvungen att gå långa omvägar om sanningshalten i konstverk fastän det sexuella innehållet var uppenbart. Ett antal år senare såg jag samma konstföreläsare på Humanist Dagarna i Lund under 2000-talet berätta om sex och sexualitet i konsten och hur aids epidemin omvandlat dildon från att vara funktionell till att bli ergonomisk. Folk hade uttryckt missnöje med den avbildande dildon. Förändringen uppstod genom olika aidsnätverk på den tiden man var tvungen att utreda hur hivviruset spreds. Man började ställa frågor på ett sätt man inte gjort tidigare. Utfrågandet påverkade kulturmönster om sexuella diskussioner och sexuella innovationer. Tidigare i år fick jag höra att samma föreläsare numera kan diskutera det sexuella innehållet i konsten på ett sätt som kan te sig antingen besvärande eller exalterande för konststudenterna.

Vad har vi för förhållande till HIV/AIDS?

Historien om HIV/AIDS är föränderlig utifrån olika utgångspunkter, länder och kontinenter. Forskningsmässigt finns olika teorier om HIV/AIDS. Myter om aids handlar inte bara om föreställningar människor har om hur hiv sprids utan är den allmänna historieskrivningen om HIV/AIDS. Idén om hivviruset är föränderligt. Globala, politiska, sociala, kulturella och ekonomiska förhållanden och utvecklingsmål utifrån sjukdomen förändras hela tiden.

”Jag är varken promiskuös eller sprutnarkoman, men jag har hiv.” (Andreas Lundstedt)

Riksförbundet Noaks Ark har i sin Hiv rapport från 2017 gjort en attitydundersökning om svenskars kunskap om hiv idag. På frågan om man tror att det finns hiv som inte överförs svarar 60 % nej, 28 % ja och 12 % vet ej. 83 % kan tänka sig att dela tält med någon som har hiv. 71 % skulle inte tungkyssas med någon som lever med hiv.

När jag testade Google trends i frågan om HIV/AIDS, från oktober 2017 till och med oktober 2018, framkom att Sverige hamnar på 81:e plats av 93 länder. De tre på första plats är i dagsläget: Zambia, Zimbabwe och Mocambique. USA hamnar på 47:e plats och det första europeiska landet är Frankrike på Google trends på en 57:e plats. Varför googlar inte svenskar mer om HIV/AIDS? När man ska hitta hiv relaterat material ur olika synpunkter måste man använda olika begrepp tillsammans med hivbegreppet på Internet. Internetsökningar leder fram till olika uppfattningar som kan leda till missuppfattningar eller att man upptäcker dolda sanningar om hiv. Olika organisationer har olika agendor på gott och ont.

Hivtest och hivbehandling är kostnadsfri i Sverige.

Det finns olika sätt att informera sig om HIV/AIDS. Man kan försöka googla sig fram och prova olika källor. Man kan försöka hitta fram till organisationer finns. Det kanske inte är lika uppenbart att hitta fram till aktuella kampanjer. Man kan prova lyckan med att försöka identifiera hiv/aids-bloggare som kan ge en aktuell bild.

När jag provade de engelska sökorden: aids bloggers på Google får jag en helt annan form av information än om jag skriver in aids bloggare eller aids blogg på svenska. Den första sidan med länkar från den engelska sökningen ger mig uppsamlingsplatser om aidsbloggare och digitala möjligheter för patienter om tillgång till den senaste forskningen och viktig patientinformation. Utifrån den svenska sökningen ger den första söksidan på Google mig någon tidningsartikel, några enstaka hivbloggare, man kan komma in på samlingssajten qruiser.se, Folkhälsomyndigheten, debatt mot den nuvarande officiella kampanjen hiv i dag. Kulturskillnaderna är tydliga och min första reaktion är att jag saknar det som riktar sig mer specifikt till svenska hivpatienter i termer av patientbemyndigande.

Googling: leva med hiv respektive living with hiv visar också tydliga kulturskillnader. I och för sig är den engelskspråkiga världen större än den svenska. Det finns en större variationsrikedom källor på engelska. På engelska finns även hivhealthyliving.com – en organisation som verkar för att hivpatienter ska ha en fungerande hälsa hela livet utifrån sin hivdiagnos.

Att fråga Google om kostråd till svenska hivpatienter är en mycket mager syn. Klinisk nutrition är troligen något man vill veta mer om, eller om kostråden verkligen är vettiga vetenskapligt sett. Den debatten från svenska hivpatienter syns inte mycket av. En hivbloggare kommenterar att nyttig mat inte hjälper mot hiv men då glömmer denna att tänka på det långa perspektivet av vad långvarig medicinering kan ställa till med. Det är annars något cancerbloggare är medvetna om. Vad man däremot snabbt kommer i kontakt med är information om att hiv och aids inte finns. Det berättas att den ene forskaren som upptäckte hivviruset gått emot sina tidigare slutsatser och senare förklarat att det går att befria sig från hiv med rätt kost med hänvisning till en filmatisering där forskaren uttalar sig. Det Youtube klippet har senare tagits bort. Gilead Sciences erbjuder information utifrån sökningen hiv kostråd. Det handlar bara om allmänna kostråd inte om mer specialiserad information för just hivpatienter. Gilead Sciences har starkare inriktning på läkemedel och biverkningar, kortfattat om hur hivbehandling påverkar 4 kroppsdelar och hälsorisker utifrån långvarig hivbehandling.

”Den mannen som smittade mig visste inte heller att han var smittad. MEN, vad han inte berättade var att hans föredetta var sprutnarkoman. Så JAG tycker nog att han borde testat sig innan han valde att ha oskyddad sex med en annan kvinna, eller åtminstone berättat det för mig så jag kunde ta ställning.” (hpositiv.blogg.se)

Hivpatienter torde vara lika intresserade som cancerpatienter att stärka sin allmänna hälsa. Varken hiv-sverige.se, smittfri.se eller posithivagruppen.se ger information på sina hemsidor om hur man kan stärka sin hälsa utifrån hiv. Kostråd till hivpatienter på engelska ger mer att önska inklusive information om hur hiv och hivbehandling påverkar olika delar av kroppen.

Att bryta myter om hiv

Om man söker på hiv och hivprevention på Internet kan man hitta olika organisationer som försöker motverka missuppfattningar om HIV/AIDS idag. Läkare utan gränser har en svensk version. Hiv är inte en dödsdom idag. Hiv överförs inte främst homosexuellt. Läkare utan gränser har starkt afrikanskt fokus och förklara att anledningen till ökning bland kvinnor är för att kvinnor i de svårt drabbade områdena inte har tillgång till behandling. Om en gravid kvinna står under behandling går det att föda ett hivfritt barn. Det är inte bara kondom som fungerar för hivprevention. Det faktum att många står på välfungerande hivmediciner gör att kunskap utifrån nuvarande hivviruskunskap håller sig nere. Det finns en obalans i hur det hivpreventiva arbetet fungerar i olika delar av världen. Bristen på sjukvårdspersonal i vissa länder försvårar. De två sista konstaterandena underlättar att missuppfattningar om HIV/AIDS uppstår. Tidningen metro har skrivit om hivmyter som passar mer in på svenska förhållanden. Hiv och aids är inte samma sak. Aids är ett samlingsnamn för sjukdomar som kan bryta ut om immunförsvaret försvagats. Metro skriver om smittfri hiv som om det vore ofarligt när virusnivåerna inte går att mäta. Läkare kan skriva intyg på att en hivpatient kan befrias från att informera sin sexpartner om sin hivstatus. Metro upplyser om att man inte kan få hiv genom kyssar. Metro upplyser att alla kan testa sig för hiv i vården och att man kan testa sig anonymt.

Bryter Internet HIV/AIDS normer eller understödjer Internet dem?

Hur mycket bidrar Internet till ökning eller minskning av hiv? Internet i homovärlden beskrivs som en digital erotisk oas. Fördelen med att ragga en sexuell kontakt eller partner genom Internet är att den som söker inte blir identifierad som homosexuell av utomstående. Internet är en erotisk oas för vem som helst som söker sexuellt umgänge, oavsett sexuell läggning. Internet blir tvetydigt eftersom det både ger möjligheter till sexuella kontakter och information om hur man minskar riskerna att få hiv. Enligt The Scientist leder Internet till en 15,9 % ökning av hivspridning. Internet är en del av en ny form av sexuell frigörelse. I länder med sexuellt förtryck motverkar Internet det officiella sexuella förtrycket.

”I think I prefer bars! but the Internet is a much easier medium!!! I try to think of it as a cyber bar and the rejection is easier online rather than face to face…” (Graham Bolding m.fl.) 

Journal of Medical Internet Research har undersökt hur människor som diskuterar HIV/AIDS förhåller sig. Många väljer fortfarande att vara anonyma pga. stigmat hiv fortfarande innebär. Det faktum att människor kommunicerar om sin hiv genom sociala medier har visat sig öka följsamhet till behandling. Journal of Medical Internet Research säger sig sakna information om vad de som lever med hiv diskuterar. Det är lättare för t.ex. cancerpatienter, psykiatripatienter eller mecfspatienter att vara öppna i sociala medier.

”Jag har en massa saker som snurrar runt i huvudet som jag gärna skulle vilja dela med er. Det är dock nackdelen med att skriva anonymt. För om jag berättar om de sakerna så kan igenkänningsfaktorn höjas ganska mycket.” (hivbloggen.blogg.se)

En BMJ Open studie har visat att mHälsa initiativ ökar följsamhet till behandling, avatar guidade program är fungerande strategier för hivprevention och att kampanjer i sociala medier ökat frekvensen för hivtest med 252%. Kampanjer i sociala medier har visat sig leda till att kondomanvändning ökat med 40 – 67 %.

Officiella gränsdragningar utifrån HIV/AIDS

Hiv är ett virus som kan överföras. Om hivviruset inte behandlas kan man utveckla aidsrelaterade följdsjukdomar. De följdsjukdomar som följer av aids kan leda till döden. Att leva med hiv är officiellt sett likvärdigt med en kronisk sjukdom. I dagsläget finns inget botemedel eller fungerande vaccin mot HIV/AIDS.

Beskrivningar av HIV/AIDS symtom framställs oftast i generella termer. Symtombilden för HIV/AIDS är annorlunda för kvinnor. Det är relativt lätt att hitta sådan information på Internet men det finns inte på officiella svenska sidor utan genom svenska bloggare om när jag specifikt söker på Internet: hiv symtom hos kvinnor eller tack vare Healthline när jag bara skriver in hiv på Google. Kvinnliga hivsymtom påminner om klimakteriesymtom, hormonrubbning, blödningar i underlivet och tar sig lättare uttryck som könsrelaterade problem än hos män (smärtor eller kramper vid samlag).

”Non-HIV-associated gastrointestinal symptoms were next on the list. Accounting for 14 % of atypical presentations, nearly half were cases of tonsillitis, while more serious manifestations included gastric bleeding, gall bladder inflammation, kidney failure, and a herpes-related infection (which was not only misdiagnosed as appendicitis but later resulted in the partial removal of the patient’s colon).” (verywellhealth)

HIV/AIDS narrativ i förändring

Det mest vanligt förekommande sättet att berätta om HIV/AIDS handlar om att HIV/AIDS stigmatiserar homosexuella män, lesbiska kvinnor, narkomaner, transsexuella personer och prostituerade. Berättelsen om HIV/AIDS förändras. Problemet med diskussionen om hiv är att man oftast berättar om hur det var för 20 – 30 år sedan. Statistiken över vilka som får hiv är en annan än tidigare officiellt sett. Berättelsen om HIV/AIDS är inte bara en berättelse om vilka som infekteras. Det är också en berättelse om hur medicinsk begreppsbildning utvecklats till att kunna omfamna fler med tanken på aidsrelaterade sjukdomar.

”Internationellt rapporteras hög risk för hivinfektion bland transpersoner, men data för detta saknas i Sverige.” (Regeringskansliet)

En metastudie över begreppsanvändning relaterat till HIV/AIDS från1989 till 2014 visar tydliga förändringar. Termen aidsepidemi användes flitigt mellan 1989 och 1991. Termer som hivpositiv och hivinfekterad slog igenom i början av 1990-talet men dog snabbt ut. Begreppet MSM (män som har sex med män) användes inte innan 1994 men det eskalerade från och med 2014. Hivoffer som begrepp försvann efter 2008. Begreppet leva med hiv tog fart 2012. Termen hivepidemi har tagit fart sedan 2014.

HIV/AIDS delas numera in i olika generationer. Generationsindelning går från singular till plural. Den äldsta gruppen: pre-aidsgeneration, den näst äldsta gruppen: hivepidemi-generation, den näst yngsta gruppen: post-aidsgenerationer och den yngsta gruppen tituleras: post-hivepidemigenderationer.

”Som bög född på 80-talet har jag ibland fått höra att jag tillhör ’generationen efter aids’ – vilket så klart är skitsnack med tanke på att antalet hiv-smittade i världen ökar och eftersom det existerar smittade bögar även i min generation, i den del av världen där jag bor. Men visst, med hänsyn till att ha kommit ut efter bromsmedicinernas ankomst och efter den panikperiod som Gardell beskriver i sina böcker så tillhör jag en snäv, och långt ifrån vattentät, västerländsk bög-diskurs ’generationen efter’. Och detta ’efter’ är envariant på ett ’med’.” (Kristofer Folkhammar)

På 1980-talet var det först en gåta varför unga människor dog av sjukdomar det fanns fungerande behandlingar mot. I och med de antivirala läkemedlen och nya sätt att kombinera läkemedel från mitten av 1990-talet har den första vågen av det värsta aidskaoset avtagit. Statistisk sker en ökning i spridningen av hivvirus. Fler människor lever med hiv än tidigare. Den kommande utmaningen för HIV/AIDS är varningar om läkemedelsresistens och vidareutvecklad variationsrikedom som kan göra det svårt att kontrollera hivviruset. Hiv är inte bara en virusform. Enligt en källa beräknas att det finns minst 60 olika varianter i olika delar av världen. En annan källa berättat att olika subtyper utvecklas på olika sätt i olika delar av världen. Man kan få mer än en variant samtidigt. Olika hiv varianter har olika snabba eller mer långdragna förlopp innan patienten utvecklar aids. Beroende på i vilken ålder man får hiv har hivviruset har olika förlopp. Länder med mycket migration har en mer komplex hivsituation. Historien om hivviruset är på väg in i nya osäkerhetsvariabler.

”AIDS-frågan skulle skärpas och leda till attityd- och beteendeförändringar hos riskgruppen, som i dag omfattar alla svenska ungdomar och vuxna. Att hävda motsatsen ’Faran över’ bidrar bara till att gynna virusets framfart.” (Kwame Ingemar Ljungqvist)

Personer med hiv och aidssjuka sågs inte först som några samhället skulle skydda utan som några man skulle skyddas från. Eftersom jag lever i väst uppfattar jag att det är lätt att vara influerad över hur berättelsen om HIV/AIDS tett sig från amerikansk horisont. Det i sig gör historieberättandet underligt eftersom det inte stämmer med den egentliga bilden av HIV/AIDS i världen. USA hade en väldigt hög andel dödsfall i aids under 1980-talet. Aidspatienter som sökte vård i USA under 1980-talet kunde nekas hjälp inom hälso- och sjukvården. Den amerikanska patientaktivismen för HIV/AIDS var aggressiv. Historien om den tidiga amerikanska aktivismen kan man se i en dokumentär som är tillgänglig på Youtube: How to survive a plague.

”Aktionsgruppen Act Up slogs för att okunnig politiker skulle förstå att människor behövde mediciner och vård. I New York låg övergivna människor och dog på gatorna under de första akuta åren utan att omvärlden reagerade. Här var sjukdomen från start ett oerhört stigma och ett straff från Gud.” (Anna-Maria Sörberg)

Det är ett antingen mirakulöst eller underligt sammanträffande att biomedicinska analyser hade möjligheten att mäta förekomst av T-celler i samma veva som hivinfekterade började tappa T-celler. Hade aidsepidemin slagit till några decennier tidigare hade man kanske inte upptäckt det. I amerikanska narrativ beskriver man att det inte alls handlade om tur utan var en konsekvens av tidigare inrikespolitiska folkhälsostrategier om infektionsbekämpning.

”Ur erfarenheterna av hur myndigheterna försummade aidsepidemin växte det i USA även fram en alltmer aggressiv kamp, som kom att gå under namnet queeraktivism. Queeraktivisterna kritiserade den etablerade homorörelsen för att vara alltför inriktad på respektabilitet.” (Ingeborg Svensson)

154118378827870351BlodpåsarPM9

Aids som epidemi slog ner som en bomb amerikansk media i USA i samma veva som homosexuella erkänts rättigheter. I USA rådde, när aidsepidemin kom, en konservativ regering i och med president Ronald Reagan. Det tog dåvarande president Ronald Reagan flera år innan han öppet erkände aidsproblemet i USA. Anledningen till att det också gick väldigt trögt för aidshotet i början var att Ronald Reagan inte satsade på inrikespolitik som är en del av folkhälsoarbetet. Inledningsvis ville inte ens forskarsamhället forska om aids eftersom det bara verkade nå homosexuella. Medvetenheten om aids förbättrades när det framkom att heterosexuella fick hivinfektionen eller att det inte ens vara sexuellt överförbart. Att få hiv genom blodprodukter underlättade att ta bort berättelsen om det avvikande, sexualiserad och homofobisk skam.

”The Reagan administration’s lack of action in response to the AIDS epidemic in the 80s was a deliberate genocide on gay people. Have a great night” (@jessbee, Twitter)

Även om jag skulle vilja dröja kvar vid den amerikanska berättelsen om HIV/AIDS tål det att inflika ett mer aktuellt spår från Kina. The Guardian rapporterade så pass sent som 2013 att hivpatienter i den kinesiska vården nekas vård om man vet att de har hiv även om de söker hjälp mot andra sjukdomar. Enligt The Guardian anses hiv utifrån kinesisk horisont vara en västerländsk sjukdom.

man-1921017_1920SamvetePM9

Det finns namn som väger tungt i termer av att upplysa om HIV/AIDS normer. När det blev offentligt att Rock Hudson hade aids 1984 tänkte man att vem som helst kan få det (Hudson levde som dold homosexuell). När Magic Johnson fick hiv började man undra hur man skulle förhålla sig till sport och möjligheten med hivöverföring genom öppna sår. Berättelsen om Ron Woodroof, som fick sen aidsdiagnos, i filmen Dallas Buyers Club där Rons agerande gjorde att dosen halverades för läkemedlet AZT, vilket ledde till att många fler överlevde än tidigare. Ron Woodroof tog sig också till México och fick alternativbehandling med antioxidanter vilket gjorde att han överlevde flera år längre än läkarnas prognos. Det finns många filmer som problematiserar HIV/AIDS kulturellt som exponerat homofobin, t. ex. Philadelphia. Filmer som tidigt ironiserat över skrämselpropaganda, t. ex. Patient Zero om den åtråvärde homosexuelle promiskuösa kanadensiske flygvärden, Gaëtan Dugas, man byggde en norm utifrån som ansvarig för att sjukdomen spreds i nord Amerika. Mytbildningen kring Dugas stämde inte med verkligheten. Freddie Mercury anses vara den första rockstjärnan som avlidit pga. aids. Den franske promiskuösa filosofen Michel Foucault avled pga. aids redan 1984 och han trodde först inte på sjukdomen. Han tänkte att det var ett sätt att fördöma homosexuella.

Berättelsen om HIV/AIDS har uttryckts utifrån tankegångar som kan påminna om Joseph Conrads (1857 – 1924) surrealistiska roman Mörkrets Hjärta där samhällsnormer om det civiliserade och ociviliserade ställs mot varandra. 1993 kom en avantgardistisk musikal som väldigt tidigt humoriserade aids och samtidigt försökte humanisera bilden av den homosexuella kulturen, Zero Patience (går att se på Youtube). I filmen skapas en ramberättelse utifrån resan in i Mörkrets Hjärta där homosexualitet och aids är osynligt, ociviliserat och exotiskt.

adult-1869791_1920SexigkvisilhuettPM9

Om jag börjar leta efter kvinnliga exempel på hiv får jag först genom Google fram en vag uppgift om att en fransyska och en kvinna från Zaire avled av aidsrelaterad sjukdom i Paris i slutet av 1980-talet. Amerikanska källor anger att redan 1981 hade man konstaterat att fem prostituerade kvinnor var hivpositiva. 1986 ansågs kvinnor representera 7 % av alla hivpositiva i USA. I USA startade ett första hiv nätverk för kvinnor redan 1983, The Women’s AIDS Network. Utifrån samma Google sökning berättar The New York Post 2014 att det första exemplet på att en kvinna kunnat överföra hiv till en annan kvinna konstaterats. Kvinnor anses kunna avlida snabbare av sjukdomen än män. Exakt vad det beror på säger man sig inte riktigt veta. Kvinnor diskrimineras oftare i vården än män vilket gör tidig upptäckt svårare. Eller handlar bristen om bristen på genusforskning i medicinska termer utifrån sjukdomen och behandlingsalternativ? Att förutsättningarna i mäns och kvinnors immunsystem skiljer sig åt?

A Historic Handshake 1985: ”Princess Diana Opens UK’s first HIV/AIDS clinic. She shakes patients hands with gloves off challenging the perception of AIDS being acquired through skin contact. #lgbthistoryMonth” (@transvivor, Twitter)

people-2589818_1920ErotisktHeteroParPM9

En Internet sökning om hivfrekvens utifrån kvinnor på franska ger länkträffar som förtydligar att kvinnor är bättre på att hivtesta sig än män. 60 – 63 % av kvinnorna med hiv i världen anses stå på behandling medan knappt 50 % av männen gör det. Homosexuella har lättare att vara öppna om sin hivstatus än heterosexuella män. Kondomanvändningen minskar i både Europa och USA. Kvinnor har lättare att få hivvirus än män. Det är svårt för kvinnor att tvinga män att använda kondom. Den franska pressen skriver att hiv är en osynlig epidemi när det gäller kvinnor. 2014 släpptes en fransk antologi där 10 kvinnor skrivit om sina erfarenheter för att öka medvetenheten och för att förbättra hivprevention för kvinnor.

Den europeiska aidsorganisationen, AIDS Action Europe, hade i oktober 2018 samlingsmöte om hur man kan minska hivöverföring till kvinnor. AIDS Action Europe egna broschyrer om att minska hivöverföring till kvinnor är mest inriktad på Öst Europa. Genom AIDS Action Europe hemsida går det att få tag i speciellt inriktad information till kvinnor med hiv. De olika informationsinsatserna är inte tillgängliga på alla europeiska språk. Kvinnors stigmatisering utifrån hiv beskrivs som värre än för män. Stigmatiseringen leder till att färre kvinnor söker hjälp, kvinnors hivperspektiv saknas i klinisk forskning, att läkarkontakter inte fungerar för kvinnor med hiv m. m.

”The risk of being infected with HIV during unprotected sex is two to four times greater for a woman than for a man.” (Kedar Baral m.fl.)

Det finns även en specialinriktad kvinnoorganisation på globalnivå som verkar för att stärka kvinnliga hivpatienters ställning och patientbemyndigande: Women for Positive Action. För tillfället saknas det svenska kvinnliga hivinitiativet på Women for Positive Action hemsida.

Hur mycket kan man normalisera hivpatienter i andra vårdrelaterade sammanhang? Organdonation från en hivpositiv till en hiv negativ har rapporterats från den amerikanska hiv organisationen, The Body. Man skriver att det är för tidigt att kunna dra några slutsatser även om försök nu gjorts med levertransplantation. Det ställer också frågan om informerat samtycke och patientdelaktighet i ny dager om det visar sig vara säkert.

Från gamla till nya metaforer

HIV/AIDS är den sjukdom som frammanat skam som ingen annan i sjukdom i modern tid. Det relativt nya engelsk-irländska Medical Humanities forskningsprojektet Shame and Medicine Project har bara hunnit producerat några artiklar. På deras hemsida finns en artikel ”Shame, stigma and medicine” och det första man möts av är ett citat av en läkare som försökte hjälpa hivpatienter på 1980-talet. Hivpatienter begick självmord pga. hiv. Läkaren menar att de dött av den delen av aidsmetaforen som förde med sig hemlighetsmakeri och skam. Stigmat mot HIV/AIDS patienter mäts idag världen över genom stigmaindex.org.

“Now AIDS obliges people to think of sex as having, possibly, the direst consequences: suicide. Or murder.” (Susan Sontag) 

När den amerikanska filosofen, aktivisten, läraren, feministen, filmmakaren och författaren Susan Sontag (1933 – 2004) skriver om aidsmetaforer i det andra stycket, ”Aids and its metafors” (publicerad 1989), i sin berömda essä Illness as metaphor, speglar Sontag amerikanska värderingar utifrån den tidigare amerikanska debatten om HIV/AIDS.

“Illnesses have always been used as metaphors to enliven charges that a society was corrupt or unjust.” (Susan Sontag)

Sontags metaforiska angreppssätt är ett starkt sinnligt och politiskt närmande till sjukdomsmetaforer och hur sjukdomsmetaforer påverkar vår sjukdomsuppfattning som samhällsfenomen. Enligt Sontag är sjukdomserfarenhet ingen metafor. Det mest sunda är om man kan genomleva sjukdom utan att belastas med sjukdomsmetafor. Det är en aspekt utifrån Susan Sontags essä jag saknar och det är det feministiska perspektivet. Sontag driver den homofoba linjen om HIV/AIDS trots att hon själv var lesbisk. Filosofiskt vill hon gå emot vedertagna tolkningar men gör det inte för kvinnors eller heterosexuellas räkning om aidsrelaterade sjukdomsmetaforer. Det är underligt eftersom symtombilden utifrån HIV/AIDS skiljer sig mellan män och kvinnor. På något sätt borde det ha uppmanat Susan Sontag att differentiera sin metaforik utifrån genus och sexualitet.

Susan Sherwing har i en artikel från 2001 diskuterat bristen på feministiskt genomslag i aids- och hivmetaforer för kvinnor för att påverka förändring. Det tog väldigt lång tid för den medicinska kulturen att identifiera kvinnors öden utifrån HIV/AIDS och vilka sjukdomar de får i anslutning. Sexuella metaforer i anslutning till hivöverföring har inte tagit vanan att lyfta upp medicinska skillnader mellan män och kvinnor.

”It is extremely common for a woman to say she wants an H.I.V. test but was afraid to ask the doctor, Dr. Levine said in a telephone interview Monday. When she does ask, he says, No, you don’t need one, you’re a nice girl. Then, she has to say, No, I’m not a nice girl.” (The New York Times Archive)

Aidstankar handlar ofta om idéer utifrån föroreningar eller att man blivit invaderad. Aids har aldrig givit upphov till romantiska föreställningar som andra sjukdomar gjort under andra epoker. Aids har metaforiska likheter med farsoter, cancer och syfilis (sjukdomsstadier, döden, man kan leva med den som en kronisk sjukdom). Aids har givit upphov till berättande om avvikande beteende och företeelser i samhällets utkant. Ska man se Sontags metaforik som förlegad eller ständigt aktuell? HIV/AIDS kräver nya metaforer som är politiskt befriande. Utmaningar man står inför förändringen handlar om att släppa de rädslor olika konstruktioner pådyvlar oss. Skuld, synd, skam, sexism, stigmatisering, diskriminering, homofobi, invanda könsroller, rasism, medikalisering, fördömanden och utanförskap är svårt att bryta sig loss från när det handlar om HIV/AIDS. Betänk att aidsepidemin skyndat på lagstiftningen för samkönade äktenskap i försök att minska hivöverföring och få bukt med promiskuöst beteende bland homosexuella.

”Does fiction, presumably more self-conscious about narrative than science, journalism or politics, position itself to the prevailing AIDS narratives?” (Barbara Bowen)

Var kan nya aidsmetaforer komma från? Ska fokus vara på hiv istället för på aids? Metaforer ger upphov till nya beskrivningar av verkligheten samtidigt som den nya beskrivningen av verkligheten förändras. Professor Steven F. Kruger har gjort en sammanställning och analys i, AIDS Narratives: Gender and Sexuality, Fiction and Science, om HIV/AIDS: ”This book is marked by a passionate caring for how writers van make us think and feel a new, how their creative visions can move us away from predictable metaphors to texts that call us to action because they are complex and funny, challenging and relentless”. Frågan är om man inte behöver vidga vyerna mer ut mot sociala medier som vidareutvecklar attitydförändring om HIV/AIDS. Internet har förvisso inte befriat hivpatienter på samma sätt som för cancerpatienter eller psykiatripatienter. Är litteratur för/av hivpatienter det bästa formatet för nya hiv/aidsmetaforer eftersom idéerna gömmer sig i böcker och därför har mer plats att utvecklas i det dolda?

”Metaphors may be necessary to illness as they are to literature, as comforting to the patient as his own bathrobe and slippers.” (Anatole Broyard)

Det är vanligt att sjukdomar bemöts utifrån militära metaforer. Det är ett sätt att skambelägga de som blir sjuka. En amerikansk artikel om HIV/AIDS forskning, ”Healing Without Waging War: Beyond Military Metaphors in Medicine and HIV Cure Research”, anger att militära metaforer i medicinsk mening bör tillhöra det förflutna. Militära medicinska metaforer är rester från en forskningsmentalitet från det kalla krigets dagar eller går tillbaka till upplysningstidens medicinska språkbruk. Det är mer konstruktivt att tala om sjukdomserfarenheter i termer av fredsbetonade levnadsresor än krigsförklaringar för att bryta hivstigmat. Nya alternativ finns men hur används de? Andra frågor man kan behöva ställa är hur journalistik, internet och sociala medier vidareutvecklar metaforer om HIV/AIDS och vad kommunikativa, informativa och mer frispråkiga metaforer kan tillföra. Utvecklingen av metaforer kommer variera i olika länder och på olika kontinenter utifrån vad HIV/AIDS handlar om just där.

”Orden har makt över oss. Begreppet ’hivman’ signalerar en underförstådd likgiltighet för livet och underkastelse under okontrollerbar lust. ’Hivmannen’ är ett vandrande, intelligent virus, ett mänskligt osäkrat vapen, en självdestruktivitet inriktad på att dra med sig omvärlden ner i avgrunden.” (Anna-Maria Sörberg)

Det finns olika sätt att förhålla sig till hiv/aidsmetaforer. BMJ Medical Humanities ser hiv/aidsmetaforer i termer av förflyttning och transport. Hivviruset överförs som en kommunikationsakt. Hivmetaforer beskrivs som transportmetafor med tanke på att hivviruset bildligt och bokstavligt reser med den som reser eller förflyttar sig. Transportmetaforen har sina begränsningar eftersom personer som lever med hiv inte är välkomna överallt som resenärer.

”A fresh, well-chosen metaphor offers a flash of intellectual or emotional insight into a previously murky area.” (Hanne & Hawken)

De nya metaforerna för HIV/AIDS behöver befrias från idéerna om riskgrupper, kategorier och sexuell identitet. Historien om HIV/AIDS behöver med metaforernas hjälp formuleras om till smittvägar och risksituationer. Tidigare har man konceptualiserat HIV/AIDS utifrån aids-berättelser/aids-narrativ inte som dagens hiv-berättelser som är ett metaforiskt brott mot tidigare föreställningar. Berättelsen om HIV/AIDS kräver nya metaforer för att den levda erfarenheten är annorlunda. Samhällsnormerna har ännu inte hunnit ikapp. De nya metaforerna kräver att förutsättningar för hivstatus kan upprätthållas (dvs. att inte utveckla aids). Det bästa vore att bli kurerad från hiv för att helt kunna förgöra hiv/aidsmetaforiken.

”Many of the metaphors that are being promoted to understand AIDS threaten to deepen existing forms of oppression against women as well as against gay men and people of color.” (Susan Sherwin)

Metaforer har inverkan på hur vi löser sociala problem. Ett forskningsexperiment gjordes på studenter inför hur man skulle lösa kriminalitet i en stad. Två olika studentgrupper fick två olika metaforer: virus respektive odjur. De studenter som fick höra talas om ett virus var mest benägna att tänka på sociala reformer medan de som fick höra talas om odjur var mer intresserade av strängare lagstiftning. Ingen av studentgrupperna ansåg att metaforer hade någon betydelse för hur de kom att resonera.

”A crime-prevention program run by an epidemiologist in Chicago treats crime according to the same regimen used for diseases like AIDS and tuberculoses, focusing on preventing spread from person to person.” (Lera Boroditsky m. fl.)

På svenska används olika benämningar: hiv-infekterad, hiv-positiv, hiv-drabbad, hivdiva, hiviker (hivorganisationers idé om kronisk hiv). Begreppen visar skilda attityder till personer med hiv, dvs. om man ska se dem som offer eller skyldiga. Det är betydelsebärande i hur hivmetaforer utvecklas och förändras. De personer som föds med hiv vet jag inte om jag hört talas särskilt mycket om men den gruppen borde kunna hjälpa till att påverka förändringar utifrån att skapa hivneutrala begrepp.

För att bryta stigmatisering föreslår RFSL: leva med hiv istället för att vara hivinfekterad (leva med hiv är mer neutralt och betonar att ingen är sin sjukdom), att man ska säga risken att få eller överföra istället för smitta, att man ska säga hivmediciner istället för bromsmediciner.

Aids survivor är den som lever med hiv hela sitt liv. Hiv survivor kan istället handla om den som helt bryter loss från hivnormer.

Resistent hiv är en relativt ny företeelse i historien om HIV/AIDS och frågan är hur det kommer att påverka metaforiken eller leder till förändring i den senaste framgångssagan om att leva med hiv. Eller att personer som dignar under begreppet leva med hiv kanske har befriats från hiv men vet inte om det.

Historien om hiv och aids har ändrats från att ha varit en västerländskt avvikande sexuell norm till en normaliserad sexuell norm. Det faktum att fler kvinnor ses med hiv kommer ge nya betydelseglidningar. Vad det innebär i termer av förändrade metaforer och vad det får för konsekvenser på sociala normer återstår att se.

”The stigma might even emerge from metaphors widely employed to talk about viral infection, which introduce by stealt negative moral appraisals.” (Dhairyawan & Hutchinson)

Den amerikanska forskaren och historikern Victoria A. Harden som skrivit boken AIDS at 30 A History sammanfattar den metaforiska utmaningen i en enda mening: “When medicine can control a disease, it’s social, economic, religious, and political meanings diminish”.

Är hiv idag detsamma som hiv imorgon?

Den svenska hemsidan smittfri.se visar att den politiska metaforiken utifrån hiv ändrats i Sverige. Hemsidan smittfri.se är en kampanjsida från hivpatientorganisationen Posithiva Gruppen. Män och kvinnor beskrivs utifrån att de lever med s. k. smittfri hiv. Smittfri hiv betyder att den som har hiv har en välinställd behandling, dvs. minst 50 viruskopior i blodet som är verifierat 2 gånger med 3 – 6 månaders intervall. Den senaste forskningen stödjer tanken om smittfri sex, dvs. att en person som lever med hiv får ha sex med eller utan kondom om hivpatienten har välinställd behandling. Noaks Ark går ut med lite annan information om omätbara nivåer. Man beskriver att i Sverige räknas omätbara hivvirusnivåer utifrån 20 viruskopior/ml. blod (denna nivå räknas som smittfri hiv). Utomlands anser man att omätbara nivåer innebär 50 viruskopior per ml. blod.

”Den som vet att den har hiv har i regel behandling och smittar inte. Den som inte vet det har inte behandling och smittar. #levamedhiv” (@signahl, Twitter)

Facebook hashtags som förstärker den nya identiteten är: #smittfrihiv #jaglevermedsmittfrihiv #jagkangedigalltutomminhiv. HIV/AIDS befrias från sexuella identiteter. Vem som helst kan få hiv. Smittfri.org har lanserat en partnerskapsstudie som visar att hivöverföring är marginell så länge behandling fungerar och sköts. Risken att få hiv är störst när någon infekterats och inte påbörjat behandling för att man inte vet att man har hiv. Det är dagens resonemang. Gäller det för hiv imorgon?

”Att ett par där en lever med hiv, medan den andra inte har det, så skulle det krävas 419 års sexliv för att det överhuvudtaget skulle finnas en risk, men hur många blir 419?” 

För att hitta smittfri.org på Internet måste man först veta vad den senaste tendensen utifrån hivbehandling beskrivs som. Det går bra att googla ordet smittfri för att hitta. Man kommer snabbt till en speciell RFLS sida med anknytning till smittfri om man skriver in hiv på Google och därifrån kan man lätt hitta till sidan smittfri.se. Utifrån samma hiv sökning kommer man också relativt snabbt till Folkhälsomyndighetens sida om Hiv i Sverige idag.

posithivagruppen.se är en svensk patientorganisation för personer som lever med hiv. Det är en hividentitet utifrån hiv, inte utifrån hivsexualitet. Posithiva Gruppen förmedlar positiva nyheter om hiv. Att man valt begreppet positiv stämmer med internationella trender om hur nutida hivorganisationer grupperar sig för att förmedla positiva budskap utifrån hiv.

Seriskordant förhållande: där den ena parten i ett förhållande är hivpositiv. I det sammanhanget definieras den icke-hivsmittade som hivnegativ. 

Folkhälsomyndigheten har lanserat en sida hividag.se för att öka kunskapen och som ett försök att bryta stigmat mot de som lever med hiv. 2017 lanserade Folkhälsomyndigheten på världsaidsdagen en affischkampanj: ”Hiv idag är inte som igår”. Affischkampanjen förklarar att smittsamheten är mycket låg inte att hiv är smittfritt. Uppfattar du att du nåtts av informationskampanjerna? Att hitta fram till rätt sajter kräver att man bearbetar internet. Oftast behöver man veta i förväg vad sajter eller kampanjer heter för att hitta fram. Idag tycks det som om man dessutom tänker från avsändarhåll att bara man lägger ut något på Internet så har man gjort sitt. Sidan hiv idag uppstår först på den tredje Google sidan när jag skrev hiv i sökmotor.

En utvärdering utifrån hur bra eller dåligt sidan hividag.se fungerar visar motstridiga uppgifter: okunskapen är fortfarande stor hur hiv överförs. 6 av 10 anses veta att dagens antivirala behandlingar minskar hivrisken. Samtidigt anses allmänhetens kunskaper om hivmediciner låg. 1 av 7 vet att man kan testa sig för hiv på en Vårdcentral. 1 av 5 skulle undvika kontakt med en person med hiv.

”Materialet framtaget med ekonomiskt stöd från statsanslaget, insatser mot hiv/aids och andra smittsamma sjukdomar, som syftar till att nå målen i den nationella strategin mot hiv/aids och vissa andra smittsamma sjukdomar (Prop. 2005/60:60)” (Region Skåne, 2016) http://www.pgsyd.se

Folkhälsomyndighetens kampanj Hiv idag har kritiserats av Medborgerlig samling för att vara vilseledande. Kampanjen kritiseras för att ge sken av att faran med hiv är över. Medborgerlig samling begär att kampanjen tas bort. Sverige ligger på en konstant hivnivå de senaste tio åren enligt Medborgerlig Samlings MED-bloggen. Den kritik Medborgerlig Samling skriver finner man inte inom officiella dokument. Medborgerlig Samling tar även fram siffror på att WHO varnar för att fler personer kommer avlida i framtiden pga. ökad läkemedelsresistens mot hivbehandling.

”En liten andel behandlade patienter har istället kontinuerligt påvisbar låggradig viresmi, dvs. låg förekomst av virus i blodplasma (50 – 500 kopior/ml). Det finns ännu inte tillräckligt mycket data för att helt säkert bedöma smittrisken hos dessa patienter, men tillgänglig data indikerar att den är mycket låg.” (Regeringskansliet) 

Sidan hiv-sverige.se skriver om hivresistens, korsresistens och multiresistens vid hivinfektion men det finns ingen öppet redoviad statistik om svenska förhållanden. Den amerikanska organisationen The Body ger mer fullständig information om hivresistens än sidan hiv-sverige.se genom en öppen rapport ”A Guide to HIV Drug resistance” som är tillgänglig på internet. De amerikanska rekommendationerna sträcker sig även in i frågor om att hivpatienter ska informera andra vårdkontakter om sin hiv, testtyper, egenvård och alternativ medicin m.m.

”Mer än var tionde hivsmittad i södra och östra Afrika och Latinamerika bär på resistenta virus där minst en grupp av bromsmedicinerna därför inte fungerar.” (Dagens Medicin)

Sveriges Radio hade ett inslag 2017 om WHO rapporten, ”Hiv Drug Resistance Report 2017” om den allmänna statistiken. WHO beräknade 2017 att ytterligare 135 000 människor kommer att dö inom fem år om inget görs. Det går inte att testa mot hivresistens i alla länder. Vilka länder som drabbas mest hittills får man själv läsa sig fram till i WHO rapport. WHO lyfter fram länder i Latinamerika, Södra – Central – Väst Afrika, Asien och Öst Europa.

”Även om Sverige varit framgångsrikt på området, så ökar antalet med resistent hiv även här.” (Anders Sönnerborg)

Även om berättelsen om HIV/AIDS har kommit in i nya normbrott ska man inte ta bilden av hiv idag för given om vad hiv imorgon kan handla om. Hivviruset är föränderligt. Världshälsoläget kommer också vara föränderligt. I Sverige försöker man bryta hivstigmat utifrån kampanjen om hiv idag och smittfri hiv. Det är budskap som skapats innan WHO’s senaste rapport som varnar för ökad hivresistens. Det kan tänkas att man behöver gruppera om de nya idéerna om hiv till lågriskhiv (överföring av hiv kan ske med hivläkemedel men risken anses liten) respektive högriskhiv (överföring av resistent hiv) för att vara sanningen närmare. Risken är att kampanjer som vill bryta stigma släntrar efter de senaste forskningsresultaten vilket gör att fler utsättas för hivrisker.

Behov: nya diskussioner om HIV/AIDS

2012 var 30 år sedan HIV kom till Sverige. 2012 började det göras en del väsen kring HIV/AIDS. Uppfattar du att du hör talas om HIV/AIDS i tillräcklig grad sedan dess? Hur har en så pass riskfylld sjukdom som HIV/AIDS hamnat i skymundan i Sverige?

Problemet med att HIV/AIDS inte diskuteras i tillräcklig grad är att fler personer riskerar att få hivviruset. Det behövs en ny diskussion om informationsskyldigheten gällande HIV/AIDS.

Vad betyder denna informationsskyldighet? Samhällets informationsskyldighet? Stora informationskampanjer som fanns årtionden bakåt i tiden ser man inte. Det beräknas att bara 3 av 10 ungdomar använder kondom. Ungdomar tänker inte på hiv som en sjukdom eftersom det idag finns välfungerande behandlingar. Aidshotet hörs inte.

”När jag fick mitt besked så arbetade jag i Danmark, där lagen ser helt annorlunda ut. Där är det ett gemensamt ansvar för parterna i en sexuell akt att ta upp frågan om hiv-status och användning av kondom. I Sverige faller allt ansvar på den som är hiv-positiv.” (Anders Björnum)

”Vi pratar ofta om hiv/aids i ett och samma andetag, som det vore samma sak. Men det är fel. Hiv är en sak, aids är en annan och det korrekta sättet att uttrycka det på är att tala om hiv och aids.” (Anna Koblanck)

Hiv i gruppen män som har sex med män beskrivs som den största riskgruppen. Bilden håller på att ändras. Det går numera fler kvinnor per män som får hiv. Officiellt anses att antalet personer som lever med hiv i Sverige kommer att öka och att medelåldern kommer att stiga. Det beräknas att bara 25 % av dem som lever med hiv i Sverige kan vara öppen om det. Var femte som lever med hiv har inte berättat. Det finns beräkningar på att en tredje del av dem lever med hiv i Sverige i dag är under 30 år. Hälften av alla de som lever med hiv i Sverige idag är över 50.

”Det finns ingen som snackar om aids i Sverige längre. Man pratar om Afrika och Östeuropa.” (Staffan Hildebrand i Aftonbladet) 

HIV i Sverige har var fjärde år sedan 1980-talet undersökt allmänhetens inställning till hiv, olika sexuella mönster och beteenden som kan öka risken för överföring av hiv. Inledningsvis var deltagandet uppe på 70 %. 2007 sjönk deltagandet till 50 % och redan 2011 svarade bara 25 %. Det är en fara i att allmänheten inte engagerar sig mer för att underlätta för de som ska verka för hivprevention eftersom bilden och berättelsen om hiv ändras. Det gör det svårare att skapa mer välfungerande strategier som når fram. Framförallt avslöjar minskningarna att allmänheten är sämre informerad och att HIV/AIDS inte syns. Tilltron till antivirala hivbehandlingar för med sig att man inte längre tror att man behöver oroa sig.

Informationsskyldigheten om HIV/AIDS handlar i första hand om informationsskyldigheten att informera en sexuell partner att man bär på hiv. Hivpatienter och deras organisationer vill häva informationsplikten. De som arbetar med frågor om hiv anser att informationsskyldigheten gör att människor inte informerar sig själva och andra om hiv. Informationsskyldigheten leder till stigmatisering och att människor medvetet avstår från att hivtesta sig. Vet man inget har man inget att berätta. Alla hivnegativa tänker troligtvis tvärtom – att man ska bli informerad. Dock, så beskrivs det att om en hivpatient sköter sin hivmedicinering är risken ”mycket liten” att hiv överförs eftersom hivbehandling leder till omätbara nivåer. Frågan är om det räcker, dvs. att risken är mycket liten. UNAIDS rekommenderar stater att kriminalisera det faktum när någon medvetet överfört viruset till någon annan. Räcker det att någon medvetet avstår från att hivtesta sig även om denne misstänker sig ha hiv och inte meddelar sig? Det finns hiv självtest/snabbtest man kan köpa över internet och göra på sig själv och en tilltänkt sexuell partner. Självtest ger svar inom 10 minuter. Ingen kan inte skylla på att man inte kunnat uppsöka vården eller en smittskyddsenhet för att hivtesta sig.

”… en övervägande del av de som testas tror att livet är slut vid ett positivt testsvar. Så är det inte. Idag finns mirakelbehandling. Tre månader in i en välfungerande behandling kan viruset vara på icke märkbara nivåer. Man kan leva som vem som helst och skaffa familj och barn.” (SVT.se)

Inte bara diskussionen om informationsskyldigheten behövs utan diskussionen om hur bidragshantering för hivprevention går till. RFSL skrev en kritisk rapport, ”En effektivare hivprevention?”, 2011 som visat på former av offentlig förvirring, kunskapsbrist, ogenomtänkt hantering, dålig målstyrning, motsägelsefulla budskap om prioriterade riskgrupper, minskade bidrag som en konsekvens av bidragsstrukturerna. När jag läste rapporten fick jag intrycket att svensk offentlighet motarbetar den ideella sektorn som regeringen säger sig vara beroende av. Systemet är korrumperande. Handlar det om missriktad prestige mot den ideella sektorn som besitter bättre kunskaper om hur personer med hiv lever? RFSL samarbetar med informationskampanjer med andra hiv organisationer i Sverige. Problemet är att projektpengar inte är definierade utifrån samarbetsprojekt. Samarbetsprojekt kan hjälpa till att nå ut på bredare front. I dagsläget finns ingen sammanställning över kampanjer eller samarbetsprojekt.

”Det finns en hivnegativ norm som säger oss att alla vi möter är hivnegativa tills de berättar motsatsen. Genom informationsplikten har vi befäst den normen i lag. Lite som om det fanns en lag som sa att alla dina arbetskollegor är hetero tills de berättar motsatsen.” (Inti Chavez Perez)

Hiv benämns officiellt som en allmänfarlig sjukdom. Det finns tvångsbestämmelser kring personer som inte vill testa sig att de kan tvångs hivtestas. En person med hiv måste samarbeta om smittspårning och uppge vilka personer denne/a haft sexuellt umgänge med. En hivpatient måste gå på regelbundna kontroller, använda kondom och informera sin partner vid sexuell kontakt.

”Utifrån rådande kunskapsläget görs bedömningen att smittrisken vid vaginala och anala samlag där kondom används är minimal om den hivinfekterade uppfyller kriterierna för välinställd behandling. Det gäller sannolikt även vid samlag där inte kondom används under förutsättningarna att inga andra sexuellt överförda infektioner föreligger, även om en sådan slutsats för närvarande inte går att vetenskapligt bevisa.” (Folkhälsomyndigheten)

Eller att intressestyrningen bakom hiv och aids gör att det blir fel…

HIV i morgon – resistens eller möjlig att bli befriad från?

Hivpatienter utvecklar resistens mot antiviral hivbehandling. WHO har gått ut med varningar om att 10 % av de som inleder antiviral behandling redan är resistenta. När gränsen är över 10 % av misslyckad behandling behöver man byta behandlingsstrategi. I dagsläget beräknas Argentina, Guatemala, Namibia, Uganda och Zimbabwe vara högriskländer för hivresistens. Den officiella bilden av hivresistens sägs bero på dålig följsamhet till behandling. Resistens kan utvecklas i och med pågående behandling eller att resistent hivvirus överförs. Man kan få resistent hivvirus om man redan är hivpositiv och tidigare inte haft resistent hivvirus.

Inte ens en person som lever med hiv bör ha oskyddat sex med en annan hivpatient. Risken finns att resistent hivvirus överförs. Det kan försämra behandlingsresultat och att resistent hivvirus överförs till fler. Det ställer frågan om informationsskyldigheten i en annan dager. Informationskravet behöver bibehållas. I alla fram tills att man kunnat besegra hiv och hivresistens eller kommit fram till att hiv är något annat som behöver utredas och behandlas på andra sätt.

”Drug-resistant HIV strains can be transmitted from one patient to another. Due to such transmitted drug resistance, a newly infected patient may carry a drug-resistant virus even though he or she has not yet used antiviral drugs.” (Plenuni S. Pennings)

En fransk hivstudie publicerad i PLOS Pathogens 2013, ”Post-Treatment HIV-1 Controllers with Long-Term Virological Remission after the Interruption of Early Initiated Antiretroviral Therapy ANRS VISCONTY Study”, har visat att om hivbehandling sätts in i tidigt skede, inom tio veckor från hivöverföring, kan hivinfektionen läka ut. Patienter som påbörjade behandling inom tio veckor från överföringstillfället som medicinerade i tre år kunde avsluta hivbehandling. 14 patienter fortsatte att vara helt friska efter avslutad hivbehandling. Den franska studien gör att man kan ha anledning att ifrågasätta vårdstrukturen som kräver att det ska ha gått åtta veckor innan man hivtestar sig. Det handlar om att försäkra sig om hivnegativa resultat. Genom t.ex. organisationen Noaks Ark kan man ta snabbtest mellan tre till sex veckor från misstänkt hivöverföring. Hiv Sverige skriver att man kan testa sig redan efter två veckor. Eller, att hivtesten behöver vidareutvecklas, förändras och fördjupas. Verywellhealth beskriver att problemet med tidig upptäckt är att rna (ribonukleinsyra) och p24 antigen (ett protein kallat p24) inte spåras i standardhivtest. P 24 analys är bara effektivt för väldigt tidig upptäckt. Annars krävs andra kombinationsanalyser för en lite senare form av tidig upptäckt. Är människor tillräckligt informerade om de olika tester som kan utföras? Eller att det inte ens är antikroppar eller antigener mot hiv man ska spåra utan helt andra bakomliggande orsaker.

”En av anledningarna till att hiv inte kan botas idag är att viruset kan gömma sig i reservoarer i kroppen där behandlingen inte kommer åt det på ett optimalt sätt.” (Amina Manzoor)

Ett annat framgångsrikt exempel är en man från USA som blev botad från både leukemi och hiv med benmärgstransplantation. Liknande försök med benmärgstransplantation på andra hivpatienter har misslyckats.

Senare tillägg: sedan denna text ursprungligen publicerades. Dagens Medicin meddelar 2019-03-05 att två hivpatienter blivit av med hivinfektion efter stamcellstransplantation mot cancer. Artikeln går bara att läsa i sin helhet som prenumerant. Artikeln läggs in ovanför ordinarie referenslista som Senare tillägg. Publikationen Healthline har en artikel om samma företeelse med förklaringar som du kan hitta inom Senare tillägg.

Patientinflytande utifrån HIV-patienter kan förbättras

En översyn utifrån patientrörelsen på global nivå om hiv från det engelska initiativet, PatientView, visar att patientrörelsen är missnöjd med att läkemedelsindustrin inte är bättre på att samarbeta med patientrörelsen för HIV/AIDS. Läkemedelsindustrin vet för lite om hur det är för patienter som lever med hiv eller de som riskerar att utveckla aidsrelaterade sjukdomar. Den senaste studien från PatientView från 2017 utgår från 47 olika patientorganisationer i olika delar av världen. Resultat visar att bara 46 % anser att hivbehandling är innovativ, läkemedelsindustrin värnar bara integritet till 26 %, transparens från läkemedelsindustrins sida är bara på 18 % och patienter beräknar att hivbehandlingar är patientsäkra bara upp till 40 %. I den senaste PatientView studien har Spanien högst svarsfrekvens, följt av Kanada och Tyskland. Sverige hamnar på en 8:e plats. Zambia hamnar sist.

HIV – svenska utmärkelser och officiella svenska utmaningar

2016 uppmärksammades Sverige som första land i Europa och världen ha uppnått UNAIDS och WHO:s målsättning 90-90-90 mål. Det betyder att 90 % av de med hiv är informerade om sin hivstatus.

”Det finns ingen data om förekomsten av hivinfektion bland personer med erfarenhet av prostitution.” (Regeringskansliet)

2017 antog Sverige en ny strategi för hivprevention för att förutsättningarna kring hiv ändrats sedan den förra strategin 2006. Hiv har förändrats från att ha varit en dödlig sjukdom till att bli en kronisk infektion det går att leva med. Nya behov är ökad kompetens om hiv i äldrevården. Ett kliniskt problem är okända långtidsbiverkningar. Hivpatienterna blir äldre och medicinska frågeställningar till åldrande behöver tas om hand bättre. Folkhälsomyndigheten har fått i uppdrag att ta fram en plan och indikationer som ska gälla till 2030.

”En av de boende på äldreboendet där jag arbetade var hivpositiv. Personalen brukade turas om att gå in till personen eftersom ingen egentligen ville.” (Cristian Suarez)

Hur lätt eller svårt är det för tidig hivupptäckt i vården?

154118404383500714UpptäcktPM9

Svårigheten med tidig hivbehandling är att de med hiv hittas sent, eller inte alls, i vården. Svårigheten med tidig upptäck kan ses i ljuset av hur hälso- och sjukvården strukturerats och att läkare inte utreder bakomliggande orsaker. Hivtest faller sig inte naturligt på Vårdcentral. Det saknas rutiner. Personer som lever med hiv har högre risk att utveckla hjärt-kärlsjukdom, cancer, diabetes, njursjukdom, benskörhet och depression. Personer som är över 60 har 50 % högre risk att utveckla följdsjukdomar. Forskning har visat att personer som diagnosticeras tidigt med hiv har en genomsnittlig överlevnadsfrekvens på 35 – 45 år.

”Och hur skulle man hantera de fall där en smittad på grund av infektionens neuropsykologiska påverkan inte lade märke till symtomen och därmed kunde utgöra en fara för andra?” (David Thorsén)

SVT har rapporterat att den svenska vården är dålig på att upptäcka hivpatienter. 60 % får sin diagnos för sent. 30 % som varit i vården med hivsymtom erbjuds inte hivtest. Noaks Ark har i sin hivrapport från 2017 beskrivit att sena testare är vanligt. 58 % av de nydiagnostiserade är personer som testar sig sent. Av dessa sena testare har 66 % en långt framskriden hiv. WHO har rapporterat liknande tendenser generellt sett, dvs. att över 50 % av de ny diagnosticerade med hiv får diagnos i sent skede. För den som vill läsa om europeiska samarbetsformer för att få fram förbättrad tidig upptäckt finna Hiv in Europe: newsite.hiveuorpe.eu

”Just as there are cases of AIDS without HIV, there are cases of HIV-positive persons who remain healthy for more than a decade and who may never suffer from AIDS.” (Phillip E. Johnson m.fl.) 

Om man googlar: hitta fram till hivtestning, kommer man snabbt fram till hiv-sverige.se som delar information om var man kan testa sig. Utifrån samma internetsökning får jag fram en artikel som debatterar att det borde vara enklare för patienter att testa sig i vården. Förslag läggs fram om att alla som kommer till akuten ska hivtestas. I dagsläget är det gravida och blodgivare som testas regelbundet. Eftersom hiv är en minoritetssjukdom i Sverige ter det sig svårt att motivera att alla som kommer in på sjukhus testas. Det reser samtidigt frågan om informerat samtycke inför hivtest i vården. I etiska diskussioner om hiv förs ofta fram argument att det är fördelaktigt för vårdpersonal att vara informerad om en persons hiv status. Hivtest kan ske med vissa intervall gentemot vårdpersonal för hivsäker vårdmiljö (även vårdpersonal kan ha välfungerande behandling).

”Orala snabbtest för hiv ger oftare falskt positiva resultat än man tidigare trott. Åtminstone när de användes för att screena patienter på en akutmottagning.” (Lisa Jacobson)

Hur ska en hivnegativ patient förhålla sig till vårdpersonal med hiv? Dagens Medicin rapporterade 2015 att det inte finns något behov att utarbeta nationella rekommendationer för vårdpersonal som lever med hiv. Hittills antas att ingen vårdpersonal överfört hiv till någon patient. Ska patienter ställa den obehagliga frågan och begära att vårdpersonal använder skyddshandskar?

Enligt hiv-sverige.se kan man hiv testa sig i vissa delar av landet utifrån vissa utvalda platser: hudklinik, ungdomsmottagning, infektionsavdelning, RFSL mottagning eller en motsvarande enhet för sexuell hälsa. Jag ser ingen information utifrån någon vårdcentral eller specifikt gynmottagning. På måfå ringde jag en vårdcentral för att fråga om de erbjuder hivtest. Svaret blev nej. Det gjorde mig konfunderad att hivtest inte är integrerat i den första linjens vård. Senare rådfrågade jag en smittskyddsenhet och vid första påseende får jag veta att det går bra att ta ett hivtest på vårdcentral. Hivtest och andra sexuellt överförbara sjukdomar ingår i Smittskyddslagen och Vårdcentraler har plikt att göra hivtest. På internet hittar jag material om att det kan ta upp till tre dagar att få svar på hivtest om man gör det på en vårdcentral. Faller sig hivtest på gynmottagning naturligt?

”Formulering som ges till den som ansöker om att bli blodgivare: Du måste vänta 12 månader om du är kvinna och har haft sexuellt umgänge med en man som haft sex med en annan man.”

Forskning.se har rapporterat att DVD-läsare har utvecklats på KTH, ”Lab-on-DVD”, som kan göra snabba HIV-test på några minuter. Man får svar på första besöket. Massproduktion av Lab-on-DVD skulle göra den kostnadseffektiv. Lab-on-DVD apparaturen kräver inte specialutbildad personal. Det skulle kunna bli drop-in hivtest patienten själv kan utföra på valfri plats vården.

”Dagen jag vaknade med 40 graders feber, insåg jag att det här är nog ingen vanlig influensa. Eftersom jag har kompisar med hiv, så bestämde jag mig för att den dagen jag blev sådär sjuk som vara små barn kan bli måste jag testa mig för hiv. Men att bli tagen på allvar, en söndag på en liten akutmottagning var svårt. Förklaringen var att det hela var svårt och komplicerat, att det kanske var lika bra jag vände mig till en testmottagning när det blev vardag.” (Simon Blom)

Det är inte 100 % säkert att positivt hivbesked handlar om att man har hiv. Professor Donald W. Miller förklarar i en presentation på Youtube, ”Fallacies in Modern Medicine: the HIV/AIDS Hypothesis”, vad som kan ge utslag som falska hivpositiva besked: influensavaccin, hepatit b vaccin, TBC vaccin, stelkrampvaccin, graviditet, afrikanskt påbrå, artrit, malaria, njursvikt, SLE (systematisk lupus erythematosus) …

naked-1847866_1920ÖverkroppManPM9.jpg

Hivtest är en viktig del i det hivpreventiva arbetet. Hivtest ökar kondomanvändning. I msm-gruppen leder det till att män ägnar sig mer åt icke-penetrerande sex jämfört med de som inte testar sig. Sydsvenska Dagbladet har rapporterat att förebyggande behandling, PrEP, som delas ut i msm-gruppen tillsammans med hivtest minskar risken för hiv-överföring med 80 %. Anledningen till att statistiken ändrats till fördel för män som har sex med män är för att msm-gruppen har tillgång till förebyggande behandling.

Hittills har jag inte hittat någon studie som undersökt om hivsjälvtest bland män och kvinnor eller heterosexuellt leder till att kondom används oftare inom heterosex. Eller om man använder kondom vid första tillfället och om relationen förlängs att man hivtestar sig innan man har oskyddat sex.

”De flesta som smittats tror inte att det är hiv de drabbats av, utan gissar på lunginflammation. Så man frågar inte efter ett hiv-test själv. Och vården, de frågar inte heller.”

Expressen har berättat om en man som varit hivpositiv i nästan 30 år innan han fick korrekt utredning som konstaterade hiv. Läkartidningen och Svenska Dagbladet har skrivit om ungdomar som nekats hivtest på ungdomsmottagning eller hos barnmorska. En barnmorska hade bara gått med på att utföra klamydiatest och nekat hivtest. Hivtest kunde bara komma ifråga om patienten kunde uppge ”speciella skäl”. Unga kvinnor har avråtts och har istället fått söka sig vidare för hivtest. Bara en fjärde del av ungdomsmottagningarna rekommenderar hivtest. Varken patientinflytande eller patienträttigheter fungerar i det här avseendet. Socialstyrelsen anser att ungdomar är en prioriterad grupp för hivtest. Socialstyrelsen anser att möjligheterna att hivtesta sig behöver förbättras. Metro har låtit personer som lever med hiv berätta och exempel visar att läkare avstår från att sätta in hivmediciner i tidigt skede när hivvärdena ser bra ut inledningsvis. Behandlingsstrategiskt kan det knappast vara rätt strategi. Betänk den franska PLOS Pathogens studien att hiv kan läka ut om behandling sätts in i tidigt skede och vad ett citat från en Power Point presentation från Regional Cancercentrum förtydligar: ”En registerstudie med svenska data har visat på en 9 gånger ökad risk för utveckling av HSIL vid hiv-positivitet.”

En rapport från Malmö Högskola, ”Person, relation och situation – riskhandlingar, hivtest och preventiva behov bland män som har sex med män”, problematiserar kompetensbrister i vården som försvårar att det preventiva och stödjande arbetet. Ett problem med studien är att man snävat in sig på en riskgrupp istället för att vidga begreppen gentemot risksituationer som kan underlätta för hur hivprevention kan förbättras.

”Hiv är inte bara bögar och kändisar. Hiv är också 43-åriga tanter som pluggar till socionom.” (Noaks Ark Hivrapporten 2017)

På strukturell nivå identifieras problem i vården med att de enheter som utför hivtest agerar ojämnt. Ytterligare problem är att de specialinriktade hiv/STI-mottagningarna bara finns i storstadsregionerna. Det är stora skillnader mellan de specialiserade mottagningarna och vårdcentraler. Det beräknas att om man erbjuds stödsamtal vid hivtest är det en indikation på vårdkvaliteten i övrig är god. MSM-mottagningar är bäst på att erbjuda hivtest, näst bäst är ungdomsmottagningar och mottagningar för STI eller sexuell hälsa. Den del av sjukvården som inte är specialiserad är sämst på att erbjuda hivtest.

Officiell data 

2017 beräknades 31.1 till 43.9 miljoner människor leva med hiv i världen. Det motsvarar ungefär 1 % av jordens befolkning som den ter sig idag. Av dessa beräknas att bara 53 % har tillgång till behandling. Mellan 1.4 till 2. 4 millioner fick hiv under 2017. 670 000 till 1.3, eller 25 till 49.9 miljonermänniskor anses ha avlidit i aids under 2017. Mellan 59.9 och 100 miljoner människor anses ha insjuknat sedan aidsepidemin startat. Minst 220 000 som fått hiv är under 15 år. Nästan 18 miljoner kvinnor i världen anses leva med hiv i dagsläget.

När jag läser om hivspridning får jag olika uppgifter om spridningsfrekvensen. Exempel 1: Varje dag får minst 5 600 personer hiv, dvs. 230 personer i timmen i världen. Exempel 2: 6000 får hiv varje dag, 40 % är yngre än 25. Exempel 3: Varje dag får minst 14 000 människor runt om i världen hiv. Exempel 4: 19,5 miljoner människor i världen som inte fått behandling för höga virusnivåer riskerar att ovetandes/eller vetandes överföra hiv till andra.

Bara i Europa beräknades uppemot 160 500 nya hivfall för 2016. Väst- och Östeuropa har högre hivstatistik än Centraleuropa. MSM-gruppen har högst hivfrekvens i Västeuropa. Heterosexuell hivöverföring är mest vanligt förekommande i Östeuropa. I Väst Europa har, enligt en källa, f.n. Spanien den högsta hivfrekvensen följt av Italien och Frankrike. Ryssland har en alarmerande hivökning sedan 2006. En annan aktuell källa bekräftar att Ryssland har alarmerande hivökning, följt av Ukraina och England.

Hivfrekvensen anses ha reducerats med 47 % sedan 1996. AIDS relaterad död anses ha reducerats med 51 % sedan 2004.

”Högsta domstolen friar, liksom hovrätt och tingsrätt, den hivpositiva man som stått åtalad efter att ha haft oskyddat sex med en partner. Åtalet gällde framkallande av fara för annan men i och med att mannen har en välfungerande behandling frias han.” (Posithiva Gruppen)

Den högsta frekvensen, utifrån global statistik från 2017, med hiv finner man idag i östra och södra Afrika (19.6 miljoner). Den näst högsta är västra och central Afrika (6.1 miljoner). Den tredje högsta frekvensen finner man i Asien och området kring stilla havet (5.2 miljoner). Den fjärde högsta frekvensen finner man i Europa och Nordamerika (2.2 miljoner). Den femte högsta frekvensen är i Sydamerika (1.8 miljoner). Den sjätte högsta frekvensen finns i Öst Europa och Central Asien (1.4 miljoner). Den sjunde högsta frekvensen är området Karibien (310 000). Den åttonde högsta frekvensen finns i Mellan Östern och Nord Afrika (222 000).

”Fattiga använder sex som ett medel för att kunna köpa mat och klara sin existens. Men även bland de som har de basala behoven tillgodosedda och som är välutbildade förekommer sex som valuta. Det är ett sätt att tillfredsställa materiella drömmar som t.ex. dyra mobiltelefoner och märkeskläder.” (forskning.se)

Bara 54 – 75 % av världens befolkning som har hiv anses veta att de har hiv. Majoriteten av hivspridningen sker från personer som inte vet att de har hiv. Nyinfekterade ses som den farligaste gruppen.

2011 gjordes en europeisk beräkning att inom EU vet 30 % av dem fått hiv inte om sin hivstatus och motsvarande siffra för Öst Europa är 60 %.

”Drygt en av tio väljer bort kondom trots att de inte vet om den andre är smittad.” (Marianne Hedenbro)

På global nivå anses att 7 000 kvinnor mellan 15 och 24 år har hiv. Många unga kvinnor som utsätts för sexuellt våld får hiv. Risken för hivöverföring anses 27 gånger högre för män som har sex med män, anses 23 gånger högre för personer som injicerar droger, anses 13 gånger högre för kvinnliga sexarbetare, anses 12 gånger högre för transsexuella.

”Unfortunately, much of the current knowledge about sex trafficking comes from convenience samples of women who have been rescued by nongovernmental organizations. It is difficult to draw inferences from these data, because the studies lack appropriate control groups and are subject to selection bias.” (Megan Murray m.fl.)

Globalstatistik om dödsfall utifrån det som definierats som aidsrelaterade sjukdomar visar att den högsta dödsfrekvensen finns på den afrikanska kontinenten nedanför Sahara öknen (790 000). Området med den andra högsta dödsfrekvensen anses vara Asien och området kring stilla havet (240 000). Öst Europa och Central Asien anses ha den tredje högsta dödsstatistiken (62 000). Den fjärde högsta frekvensen kan man hitta i Syd Amerika och området Karibien (49 000). Den femte högsta dödsstatistiken handlar om Nord Amerika – Väst- & Central Europa (26 000).

”The U.S. military does now and others might also want to use knowledge of HIV infection as a criterion of employment. /…/Others might want to identify persons with HIV in order to deny them loans, mortgages, apartment leases or in order to shun them altogether. /…/ It is not clear, moreover that HIV testing is required in order to deliver all the benefits expected of it. For example, it is not clear that knowledge about HIV infection is required in order to convince people to protect themselves and others from risk behaviors.” (Timothy F. Murphy)

Utifrån olika källor framkommer varierande statistik om HIV/AIDS i Sverige. I dagsläget är HIV/AIDS en minoritetssjukdom i Sverige. Av 100 000 invånare beräknas 60 – 70 leva med hivdiagnos. Statistiskt är det bland det lägsta i Europa. I Sverige idag lever 7 000 eller 9 891 personer med hiv. Sedan 2006 har antalet personer som lever med hiv ökat på grund av att effektiva behandlingar minskat dödligheten.12 000 personer har diagnosticerats i Sverige. 2 400 eller 2 131 personer rapporterats ha dött i aids i Sverige. Medianålder för HIV/AIDS diagnos i Sverige är 37 år. Statistiskt sedan 2008 beräknas att 400 till 500 nya fall av HIV/AIDS tillkommer varje år i Sverige. 70 % av de som lever med hiv beräknas vara knutna till kliniker för behandling (denna procentsats är från en annan källa och annorlunda än det Sverige fått beröm för).

Män anses stå för en tredje del mer av HIV/AIDS i Sverige än kvinnor. Även om män fortfarande anses ha högre hivfrekvens anses det gå det numera 1, 5 kvinna per rapporterad man med hiv. Tre kvinnor i veckan anses få hiv i Sverige. Olika källor ger olika svar på hivfrekvens om vilka som får hiv. Folkhälsomyndighetens senaste statistik från 2017 visar att 2010 och 2014 var de två år där frekvensen hos kvinnor ökat mest. Den högsta sannolikheten att få HIV/AIDS är numera genom heterosexuell kontakt. Hiv överförs genom oskyddat sex: oralt, vaginalt, analt, sperma i munnen, genom bröstmjölk, förlossning, blod eller från mor till barn under graviditet. Hiv kan överföras om man fått blodtransfusion före 1984. En källa anger att den andra vanligaste smittvägen är sex mellan män. En källa anger att sexuellt riskbeteende bland homosexuella ökar i Sverige och Europa. En annan källa anger att den vanligaste risksituationen är sex mellan män på första plats, på andra plats heterosexuell kontakt och på tredje plats injektionsberoende, på fjärde plats antas hivöverföring ske genom blodprodukt. Stockholm har den högsta HIV/AIDS statistiken i Sverige, följt av Västra Götaland och Skåne på tredje plats. Svenskar får oftast hiv när de är utomlands.

Vad delar eller delar inte nutida svenskt kvalitetsregister om hiv i Sverige?

InfCare HIV är HIV/AIDS patienters kvalitetsregister. Informationen från InfCare HIV skiljer sig något från andra officiella uppgifter och bekräftar vissa uppgifter. InfCare HIV visar övervägande positiva resultat. De övergripande resultaten skiljer sig från den utmärkelse Sverige fått om 90-90-90 WHO målet. I Sverige anses 87 % av alla med hiv stå på behandling. 92 % av de som står på behandling har så pass låga virusnivåer att det nästan inte går att mäta. Färre än 1 % av de som har hiv dör i aidsrelaterade sjukdomar. Alla hiv-kliniker i Sverige använder InfCare HIV både för vuxen- och barnmedicin. Exempel på ett behandlingsdiagram visar hur man mäter immunförsvarets förmåga och virusnivåerna. Digitala behandlingsdiagram underlättar för vårdpersonal att upptäcka hivresistens. Ehälsa i vårdmötet där patientens värden visas för patienten har introducerats tidigt i den specialiserade hivvården.

InfCare HIV erbjuder årsrapporter med öppna jämförelser från sjukvårdens kriterier. Man redovisar andel patienter med behandling per klinik, andel patienter med mindre än 50 viruskopior per ml. /blod, andel patienter med 50 resp. 150 viruskopior per ml. /blod och obehandlade med över 200 viruskopior per ml. /blod. Det finns i dagsläget ingen öppet redovisad svensk statistik utifrån läkemedelsresistens. Man räknar inte in PrEP behandling eller andra exempel om preventiva behandlingsmetoder utifrån personer som lever eller interagerar med hivpatienter.

”För asylsökande ingår hiv testning i den hälsoundersökning som landstingen är skyldiga att erbjuda. /…/Att inte samtliga asylsökande genomgår hälsoundersökning är naturligtvis inte tillfredsställande varken för den enskilde eller för samhällets smittskydd.” (Riksdagen)

På InfCare HIV finns en flik för patientinformation. Det är mycket positivt att kvalitetsregister för hiv har det initiativet. Den senaste statistiken utifrån InfCare Hiv stämmer med den förändrade bilden av hur hiv överförs. Heterosexuella kontakter har mest med 50 %. MSM-gruppen sjunker procentuellt i jämförelse och står i dag för ca. 32 %.

InfCare använder både prom- (patient reported outcome measure) och premenkät (patient reported experience measure) men jag kan inte läsa resultaten. Under fliken patientinformation finns länkar för den som vill orientera sig mer om hiv och historien om hiv: 1177.se, karolinska.se, hivportalen, smittskyddsinstitutet, socialstyrelsen, röda bandet, hiv-sverige, noaks ark, viss.nu.

”De som drabbas mest är heterosexuella äldre. Maria Axelsson, epidemiolog på SMI.” (Svenska Dagbladet)

InfCare HIV tillhandahåller avhandlingar som bygger på patientrapporterade mått. En avhandling om följsamhet till behandling visar att minst 97 % av hivpatienterna i Sverige inte glömmer ta behandling enligt rekommendation. Den viktigaste faktorn för goda behandlingsresultat bygger på att det finns en bra relation mellan patienter och läkare. Patienter med drog eller alkoholproblem innebär risker som kan leda till sämre behandlingsresultat.

Det som saknas på InfCare HIV i termer av patientinformation är öppna jämförelser som datavisualiserade generaliserade prom/prem resultat. Som det är idag är det bara vårdgivare som har tillgång till sådana data. Den senaste svenska hivprom/prem studien från InfCare HIV i artikelformat för 2012–2014 visade: 63 % av hivpatienter är nöjda med sin fysiska hälsa, 94 % erfor att de var involverade i planeringen av den egna vården, 52 % ansåg sig ha psykiskt välbefinnande. Sedan 2012 gör InfCare HIV årlig hälsoenkät till samtliga hivpatienter. Att det sker från 2012 ligger i linje med SKL co-creation strategi 2012–2015 där patienters kunskap ska ha inverkan på hälso- och sjukvården. Problemet med dagens hivprom/prem studie är att den är för snävt inriktad till bara hivvården.

Eftersom man inte vet så mycket om hiv och äldrevården kan öppna värden inför delat beslutsfattande vara värdefullt. Om en patient ska kunna diskutera behandlingsalternativ behöver patienten kunna läsa på inför den formen av patientdelaktighet. De frågor man ställer till svenska hivpatienter i hivprom idag är väldigt begränsat. Man ger möjlighet till en 3-gradig skala: fysisk hälsa, mental hälsa, sexuell hälsa, delaktighet i planering, missade doser. Hivprom/prem behöver utvecklas till att omfatta sjukdomslidande, livslidande och vårdlidande. Alla aspekter har inverkan på hur en hivpatienter hanterar sin situation. Det finns inget specificerat om olika behandlingsalternativ i nuvarande hivprom/prem och vilka läkemedel hivpatienter uppfattar fungerar bäst och en differentiering utifrån dessa läkemedel, vilka läkemedel som ger mest biverkningar och en differentiering av dessa biverkningar, skillnader i rapportering mellan män och kvinnor eller olika ålder, långtidseffekter, samsjuklighet, ensamhet, sociala aspekter, arbetslivet, om man kan vara öppen om hiv eller inte, vad patienter gör för att öka sitt välbefinnande, vilken form av integrativ vård som ger hälsoeffekt, patienters uppfattning av vårdens effektivitet, tillgång till adekvat patientinformation, delat beslutsfattande, hur man uppfattar mätinstrument, bemötande i olika delar av hälso- och sjukvården (lokala och regionala skillnader, frågor utifrån etnicitet). Interaktiva datavisualiseringar kan utvecklas för olika korsreferenser, antingen tidsmässigt eller utifrån specifika frågeställningar. Hivprom/prem behöver nyanseras och göras tillgänglig som datavisualiseringar till hivpatienter inför nya behandlingsbeslut. InfCare HIV anser jag behöver kommunicera mer information för att underlätta för hivpatienter att vara mer proaktiva och för att stärka patientbemyndigandet.

Enligt uppgift har Folkhälsomyndigheten beställt en rapport om Patientrapporterade mått utifrån läkemedelsbiverkningar från InfCare HIV som ska vara färdigt 2019. Det hade varit enklare om patienter själva kunde rapportera in i realtid. Hivprom/prem mätningar kan kombineras in genom digitaljournal eller Mina Vårdkontakter. Uppgifter som kan anonymiseras till generaliserande öppna digitala visualiseringar.

Det behövs PER – Patientens Egen Registrering som utformas på patienternas villkor inför vad de behöver kommunicera med sin vårdgivare inför konsultation. PER finns idag för reumatologregistret och neuroregistret. Fördelen med att ha både anonymiserad öppen generaliserad prom/prem och PER samlat på en plats är att det blir lättare för patienter att hitta, anhöriga kan bli bättre insatta, den intresserade allmänheten kan förstå risker och fördelar bättre, journalister kan snabbare rapportera om något viktigt som behöver uppmärksammas utifrån patienternas kunskaper…

Det är av värde att kunna jämföra hur vårdpersonal respektive patienter värderar vårdinsatser och livsförutsättningar på olika sätt. Eftersom hivgruppen består % av många utländska patienter bör sådan information även göras tillgänglig på olika språk. Vad jag också skulle vilja se är att patientdata kommuniceras ut genom de olika hivorganisationerna och RFSL.

Utländsk prom HIV

Aidsepidemin på 1980-talet ökade värdet för patientrapporterade mått. Varken läkare eller forskare förstod sjukdomen i början. Det enda sättet att komma patienterna nära var genom att låta patientensröst komma till tals bättre i forsknings- och utvärderingssammanhang. Man blev tvungen att sätta patienten i centrum på ett sätt man aldrig gjort tidigare.

”In short, patient can tell many things like thoughts, complaints, opinions that technology or any observer can’t which is actually more valuable.” (Prasana Deshpande m.fl.)

Det går inte att läsa de svenska prom/prem resultaten och hur frågeställningarna ser ut på InfCare HIV. Frågeformulär är på licens. Det enda som går att läsa utifrån InfCare HIV är att man använder HRQoL (Health-Related Quality of Life) och symtom/funktion och en egen hälsoenkät. HRQoL går att googla fram till. HRQoL ställer frågor om allmänt hälsotillstånd, stress, mental ohälsa, aktivitetsnivåer i livet, personlig motivation i det dagliga livet, tillfredsställelse, följsamhet och delaktighet.

Genom InfCare HIV kan jag inte läsa om svenska hivpatienters egna värderingar. Vad är det patienter erfar och hur allvarligt är det enligt dem själva? Om jag däremot vänder mig ut mot Internet kan jag få fram amerikansk promstudie för hivpatienter. Det går att läsa det amerikanska PatientsLikeMe värdeskala för hivpatienter.

”Ett ökat uppmärksammande av de neurologiska symtom som sjukdomen förde med sig hade även en mer samhällelig dimension. /…/Inom vilka yrken innebar även mindre hjärnskador en helt oacceptabel risk? Kunde samhället tolerera att smittade piloter, flygledare eller yrkeschaufförer riskerade att utveckla beteenderubbningar, koncentrations- eller perceptionsproblem? Skulle även svenska arbetsgivare – som British Airways redan gjort till rutin – börja kräva obligatoriska tester vid nyanställning?” (David Thorsén)

PatientsLikeMe har två olika utvärderingsformat i anslutning till hiv: ”HIV exposure” och “Human immunodeficiency virus (HIV)”. HIV exposure som handlar om att anti-hiv-behandling som bör sättas in inom 72 timmar enligt PLM indikation, helst redan 4 timmar – senast inom 36 timmar enligt den svenska sidan internetmedicin, från det att man utsatts för hiv för att slippa utveckla hivinfektion. PatientsLikeMe uppmanar patienter att vända sig till akutmottagning för sådan behandling. HIV exposure utvärdering visar att de två högsta värdena är trötthet och ängslighet utifrån PEP (postexpositionsprofylax). När PatientsLikeMe utvärderat, “Human immunodeficiency virus (HIV)”, dvs. hivpatienter utifrån den levda erfarenheten av hiv och hivbehandling framkommer att de tre högsta värdena är: stress, trötthet och depression. PatientsLikeMe utvärderar patienters erfarenhet utifrån olika hivbehandlingsmetoder. Det går att se vilka läkemedel PatientsLikeMe patienter uppfattar fungerar bäst eller sämst och varierande frågor utifrån olika biverkningar av olika hivläkemedel.

”Just for the record. Rich White people is dying from HIV AND AIDS too here in Georgia. Georgia has one of the highest rate of HIV AND AIDS INFECTIONS here in the South East! Wake up and stop the crisis before it is too late! No racism!” (@mikomadiness1, Twitter) 

En amerikansk hivprom/prem studie genom Pub Med visar att man vill mäta många olika aspekter utifrån hiv patienter. Vissa dimensioner ställer frågor om mental hälsa och mental ohälsa: depression, självmordstankar, ångest, spiritualitet, vitalitet, känsla av mening med livet, socialt välbefinnande, kognitiv förmåga, sömn, mardrömmar, sömnlöshet, förmåga till förhållanden, intimitet, att planera för föräldraskap. Man ställer även frågor om allmän hälsa/ohälsa: kardiovaskulär, mage, luftvägar, autonoma symtom, fysisk smärta. Man frågar också efter biverkningseffekter av behandlingar: trötthet, yrsel, illamående, depressivitet, ångestsymtom. Artikelförfattarna kritiserar värdena de plockat fram på basis av att man inte tagit med frågor om följsamhet och att mer forskning behövs innan man får fram rätt kriterier att mäta specifikt för hivpatienter.

Perspektiv på HIV/AIDS ursprung, nutid och framtid

154118415633430639AidsDayPM9

Vad är HIV/AIDS? HIV (Humant Immunbrist-Virus) är en hivvirusteori. HIV/AIDS kan förutom det vara en apteori, en livsstilsteori, en vaccinationsteori, en hybridteori, en promiskuitetsteori, en poppersteori, en Haiti-teori, en dioxonteori, en laboratorieteori, en militär vapenteori om en ny mikroorganism som är opåverkbar för antibiotika eller vaccin, en selektiv virusteori som målgruppreciserats utifrån ras och beteende, en svinpestteori, en dengue-maguari teori, en visnavirusteori, en icke-hiv teori, en statistisk teori, en gängse teori och en flora av konspirationsteorier. Ett stort problem inför att kunna komma fram till vilken utgångspunkt som är korrekt är att det från forskningshåll skrivs att man saknar övergripande studier och vetenskap som ställer olika hypoteser mot varandra. Jämförelserna sker, när de sker, utanför den etablerade forskningen.

”It is, of course, unlikely that AIDS, first identified in the early 1980s, is a new disease. Most probably the virus has been along for a long time, and not only in Africa, though it is only recently (and in Africa) that the disease has attained epidemic volume. But for the general consciousness it is a new disease, and for medicine, too.” (Susan Sontag)

Det är svårt att berätta historien om hur HIV/AIDS uppstår och sprids. Det finns olika uppfattningar och åsikter. Den berättelse om HIV/AIDS som vi idag är vana vid kan mycket väl ändras framöver. Hivteorin debatteras på vissa håll att det är mainstreamforskning eller en form av medicinsk mytbildning. Den egentliga bilden av HIV/AIDS är mycket mer komplicerad än vad vi är vana vid att höras talas om. Det man idag väljer att känna igen som HIV/AIDS kanske inte är som man tänker sig. HIV/AIDS medicinska begreppsutvecklingen har troligtvis lett till former av medikalisering.

”This lack of intellectual rigour has, in contemporary metaphor, debased molecular biology to a virtual science, leading to the deplorable state of having a disease (AIDS) with a virtual definition due to a virtual pathogen (HIV). Unfortunately for humanity, AIDS is not unique in this regard, but represents merely the tip of a much larger iceberg.” (Stefan Lanka)

I västerländskt perspektiv framkommer oftast att HIV/AIDS började spridas i USA och sedan kom till Europa. Enligt en WHO kongress framkom redan 1983 att enstaka europeiska fall av HIV/AIDS funnits innan de amerikanska exemplen blivit kända exempel. Det finns även uttryck om att det första västerländska aidsfallet dök upp i New York 1959 och att aidsepidemin egentligen kom igång redan under slutet av 1960-talet eller under 1970-talet i USA.

De mest vanligt förekommande tolkningsmodellerna om aids ursprung bygger på en svart-vit eller ett nord-sydligt motsatspar där den afrikanska kontinenten hängs ut. Historieberättandet om aids kan i det avseendet ses som en form av nykolonialism. En tidig afrikansk förklaringsmodell om aids uppkomst menar att aids först började spridas bland människor i Léopoldville i belgiska Kongo i början av 1900-talet. Utvecklandet av järnvägen och ökad båttrafik på Kongos floder tänker man sig har underlättat spridningen. 1960 beräknades ett tusental Afrikaner ha fått hiv.

“Although primate lentiviruses were first identified in the late 1980s, it is only recently that the complexities of their evolutionary origins, geographic distribution, prevalence, natural history, and pathogenesis in natural and nonnatural hosts have been appreciated.” (Paul Sharp & Beatrice Hahn)

Historien om aids uppkomst är beroende av utgångspunkter. Infektionsläkaren Dr. Jaques Pépin presenterar ett annat perspektiv i sin bok The Origin of AIDS. Pépins förklaringsmodell går tillbaka till 1920-talets Kongo. Hiv ska ha spridits utifrån att apjägare smittats av apokött. Jägare sökte sjukvård långt innan man visste något om virussjukdomen. Sedan ska dålig hantering och undermålig sanitet inom dåvarande Kongolesisk sjukvård ha bidragit till att viruset spridits vidare genom nålar och sjukvårdsförfarande. I det här skedet, innan man förstod, kallades sjukdomen ”slimming disease”. Människor smalnade, utvecklade olika sjukdomar, förtvinade och dog. Det finns andra narrativ om Kongo och 1920-talet och hiv spridning. Kinshasa är ett nav av transportmöjligheter som ska ha underlättat spridning för att det förekommer en livlig sexhandel i området.

En hypotes om AIDS från 1950-talet handlar om att HIV uppstått i Kongo efter odlingar i ap- och schimpanscellodlingar inför polio massvaccinering.

I the Lancet har det publicerats material om att hivviruset är ett svinfeber virus. Det har även funnit teorier om att hivviruset härrör ur ”simmian immunedeficiency virus (SIM)” och att det har varit inneboende i apor minst 32,000 år bakåt i tiden eller längre. Att försöka förstå historien om aids beror på vem man frågar. The Lancet publicerade också en artikel 1985 där aids anses ha uppstått i Uganda, Zair och Tanzania. I de här fallen sammanfaller inte Kaposis sarkom med hiv. I det här sammanhanget benämns sjukdomen ”slim disease”. Spridningen i Afrika anses bero på promiskuöst heterosexuellt beteende.

”The WHO believes that HIV in Africa is essentially sexually transmitted.”. (Christian Fiala)

En uppfattning anger att HIV/AIDS uppstått utifrån laboratoriedjur och att den första aidsepidemin kan spåras till Bangkok. Gibbonapor injicerades med infekterat människoblod 1965, 1966 och 1967 vilket ska ha lett till att apkolonin utsattes för en märklig form av herpes och senare uppkom former av leukemi hos aporna som anses ha anknytning till hiv. Aporna forslades till USA och England för forskning samtidigt som viruset spreds till andra aparter.

En av laboratorieteorierna om HIV/AIDS uppkomst gör gällande att den amerikanska biovapenforskningen för virus försökt maskera hivviruset genom en ratificering 1975 av biovapenkonventionen varpå virusforskning döptes om till Frederick Cancer Research Facility. I och med det hade man lyckats bygga samman den civila forskningen med den militära.

En annan laboratorieteori är att HIV/AIDS uppstått i USA utifrån den amerikanska regeringens försök att experimentera med hepatit B vacciner på homosexuella och bisexuella eftersom hepatit B lätt överförs mellan män.

”Skådespelaren Bing Cosby offentliggjorde också i november 1991 att han trodde att HIV var skapat av människan efter att ha avsatt mängder med tid att läsa in allt han kunnat komma över.” (Kwame Ingemar Ljungqvist)

Ett västerländskt narrativ av hur hivviruset spridits i västvärlden handlar om resvägar och migration. På 1960-talet antas hiv ha spridits från Afrika till Haiti och Karibien när haitier vände hem från Kongo. Ytterligare vinklingar om hivspridning anger att sexturism mellan USA och Haiti bidragit till att överföra viruset till västvärlden. I det här tidiga skedet är det svårt att veta vilken köns- och samhällsidentitet aids har. Sedan antas hivviruset ha spridits från Karibien och Haiti till New York och San Francisco under 1970-talet. Det antas sedan att hivviruset fick global spridning utifrån mer internationellt resande, flyktingströmmar som ökade pga. krig, att handeln med blodprodukter ökade och att injektionsmissbruket spred sig. Utifrån den amerikanska berättelsen om aids framträder den starkt moraliserande versionen som fördömer och förtrycker homosexualitet. När aids börjar spridas i västvärlden sker det i den tid när homosexuellas rättigheter förstärkts. I Sverige blev homosexualitet lagligt 1944 men homosexualitet klassificerades som en sjukdom fram till 1979. Det första kända fallet av hiv i Sverige anses vara 1982. Det första dödsfallet i aids i Sverige anses vara 1983.

”Plagues are inevitably regarded as judgements on society, and the metaphoric inflation of AIDS into such a judgement also accustoms people to the inevitability of global spread.” (Susan Sontag)

I en av de första svenska böckerna från 2004 om genus i medicinen skrevs inget om hiv i Sverige – bara kortfattat om förutsättningar i Afrika. Att sätta på sig sina genusglasögon ska handla om att kunna se utan glasögon – dvs. förbi det som avskärmar. Det är inte säkert att en av de första läroböckerna om genus i medicinen lyckas med det om hiv eller aids. När aids diskuteras i en tidig svensk medicinskt orienterad framställning försöker man bryta tystnaden kring att det mestadels är män i Afrika som sprider hivviruset pga. många sexuella kontakter. Kvinnor i Afrika anses inte ha lika många sexuella kontakter men de skuldbeläggs för hivspridningen. Sexuellt riskbeteende lyfts fram som en manligt dominerande norm.

Hans Rosling har gjort en gapminder presentation av hiv från 1983 till och med 2007. Roslings gapminder statistikbubblor visar global hivspridning. Under 1980-talet leder Uganda och Zimbabwe hivspridningen. Thailand drar fram i början av 1990-talet. I mitten av 1990-talet blir hiv kaotiskt i Syd Afrika. Roslings generella slutsats var att hiv hamnat i ett stabilt läge sedan 2007. Det betyder inte att det blivit bättre, bara att det slutat bli värre. Hans Rosling diskuterar beteendeskillnader mellan olika afrikanska länder i ett försök att bryta det afrikanska stigmat om HIV/AIDS. Rosling visar t.ex. att hiv är mest vanligt förekommande hos ekonomisk välmående personer i Tanzania. I Kenya föreligger väldigt stora regionala skillnader om hivspridning. Problem med den afrikanska kulturen summeras utifrån sexuellt beteende, t. ex. att äldre män har sex med unga kvinnor och därför ökar hiv bland kvinnor. Man ser inte alls samma ökning hos yngre män i afrikanska länder. Rosling antar att anledningen till att hiv sprids så pass lätt i olika afrikanska länder är för att det finns en vana i att ha många sexpartners samtidigt. Rosling går inte in på bakomliggande kulturmönster som att många tror på häxkonst som en anledning till hiv och att civilbefolkningen inte är underrättad om sina mänskliga rättigheter och inte riktigt inser att de behöver söka vård och patientinformation. Hans Rosling diskuterade inte heller våldtäcktsfrekvenser, företeelsen sugar daddys, för spridning av hiv i olika afrikanska länder. En bokpresentation upplyser mig om att det begås 1,6 miljoner våldtäkter bara i Sydafrika och att minst 40 % av befolkningen har hiv i vissa områden. Det jag saknar i Roslings presentation är befolkningsförändringar i relation till den HIV/AIDS statistik han lägger fram. Kritik som lagts fram mot aidsepidemin om den afrikanska kontinenten är att det inte alltid krävts hivtest för att bli diagnosticerad med vare sig hiv eller aidsrelateradesjukdomar.

“… developing countries have been free to pick and choose which of the three definitions to use in diagnosing AIDS on the basis of clinical symptoms. They are also free to pick and choose from the two different but tighter definitions used by the industrialised countries.” (Christian Fiala)

Det faktum att det är svårt att veta var HIV/AIDS kommer ifrån har inget med det faktum att göra att vissa länder inte tillåter hivpersoner inresa. På http://www.hivtravel.org finns olika svårighetsnivåer, allt från inga restriktioner till att man till och med kan bli deporterad. Sidan hivtravel.org ger olika tips för att underlätta för personer med hiv när de är på resande fot: ”1. Do not disclose your status to fellow passengers 2. Be careful of outing yourself by wearing a red ribbon 3. Avoid discussing your status to customs or immigration officers. It is not their business 4. If you are asked why you are carrying medications, have a good excuse ready”.

Glöm inte bort Världsaidsdagen den 1 december.

1983 – 2015: Äran och upptäckten påminner om både lösningen och skapandet av en konspiration

154118426627523240VirusbildPM9

Aids begreppsbildning har skett baklänges. Först kom man fram till ID: immune deficiency. Senare när man förstod att sjukdomen inte byggde på genetisk grund tillkom A: acquired. När man tillslut kom fram till att sjukdomen hade flera olika symtom uppstod S: syndrome. Aids: Acquired Immune Deficiency Syndrome.

”’AIDS in 1988’ can be read as a fascinating detective story in which Gallo and Montaigner portray themselves as super sleuths on the track of a mysterious and elusive ‘cytopath’ (cell killer). /—/the metaphor system that enables Gallo and Montaigner’s conceptualization and portrayal of the HIV is driven by ‘personification’. /—/What emerges from Gallo and Montaigner’s detective narrative is a kind of conceptual mug shot, a hazy picture of a culprit who is both diabolical and human.” (Michael Kleine)

Historien om hur hivviruset döptes låter konspiratoriskt. 1983 upptäckte forskaren Luc Montaigner på Pasteurinstitutet i Paris ett nytt virus som man kallade LAV. I det skedet förstod man det som den första upptäckten om HIV/AIDS. Kritik som riktats mot Montaigners förfaringssätt är att de bilder han publicerade på viruset aldrig kom från en patient med aids utan utifrån ett förstadie till aids. Exemplaren som användes hade inte heller säkrats ordentligt enligt hur säker hantering ska gå till. Andra har tolkat felaktigheter om upptäckten av hiv i att tillgänglig medicinska data inte stödjer att hiv verkligen finns (även om man kan säga att hiv kan finnas). Olika forskare tolkar resultat på olika sätt. Historien om hiv tillhör en tolkningskonflikt.

Viruset skulle kontrolleras av en amerikansk forskargrupp med det amerikanska forskarteamet Robert Gallo. Året därpå, 1984, begick Robert Gallo forskningsfusk när han presenterade ett virus som kan kallade HTLV-III som ett nytt virus han själv skulle ha upptäckt. Gallo hade bara kopierat Montaigners upptäckt och påstod att upptäckten var hans egen. Filmen And the Band Played On från 1993 berättar historien. Filmen är tillgänglig på Youtube. Kwame Ingemar Ljungqvist berättar också om Rober Gallos forskningsfusk i sin bok Aids Tabu Ursprung Utveckling Behandling. Forskningshistorien om att upptäcka hiv ledde tillslut till att den dåvarande amerikanske presidenten Ronald Reagan och den dåvarande franske presidenten Jacques Chirac skrev på ett avtal om delat ansvar för upptäckten av hiv. 1986 döptes viruset till hiv (Humant Immunbrist-Virus).

2008 fick Luc Montaigner delat Nobel Pris i Medicin tillsammans med Françoise Barrée-Sinoussi för upptäckten av hiv.

2015 lade Youtube kontot Vitefece Ilojomo ut en intervju, ”Clear HIV/AIDS Naturally says Luc Montaigner who Discovered HIV”, med Luc Montaigner där han förklarar att en person kan få hiv många gånger under sitt liv. Hiv kan läka ut naturligt och behöver inte leda till kronisk inflammation så länge den enskilde har ett starkt immunförsvar. Hivpatienter behöver antioxidanter för att få bukt med hiv. Montaigner kommenterar den afrikanska hivepidemin i termer av inga stater stödjer folkhälsostrategier i tillräcklig grad. Det är andra orsaker som behöver bekämpas för att motverka global hivspridning: malaria, tbc, parasiter, mask, tillgång till rent vatten. Vaccin är inte lösningen på hiv. Montaigner skrockar över medicinsk forskning och Bill Gates idéer om hur Gates vill rädda den afrikanska kontinenten med ett hivvaccin. Youtube kontot Vitefece Ilojomo har också delat dokumentären ”House of Numbers” som ifrågasätter aidsparadigmet.

HIV/AIDS konspirationsteoriretorik

Varierande konspirationsteorier om aids finns. Att aids medvetet spridits genom vaccinationsprogram. Att politiska etablissemang förnekar att HIV/AIDS finns i det egna landet. Att aids är en internationell sammansvärjning för att reducera jordens befolkning. Att hiv skapades som ett vapen mot kommunismen under kalla kriget. Att läkemedelsföretag förgiftar patienter med hivmediciner. Att aids ska ha uppstått för att människor haft sex med apor. Att USA:s tidigare utrikesminister Henry Kissinger beställde hiv 1975 som ett biologiskt vapen för att få ner befolkningsmängden i tredje världen. Att aids är ett laboratorieexperiment som slagit fel och som man försökt dölja för allmänheten. Att media skapat idén om aids för att öka sin försäljning. Att aids är en fascistisk teori för att utplåna homosexuella. Att hiv skapats av forskare för att generera fler bidrag till den egna forskningen. Att aids är en Sovjetisk komplott för att förgöra kapitalismen. Att aids är ett Guds straff mot människors svagheter. Att aids är en CIA strategi mot statsfientliga personer i Amerika, homosexuella och den svarta befolkningen. Att aids är en spegelbild av Västerlandet och dess dödsdömda samhällssystem. Att Cadbury chokladprodukter injicerats med aidsblod. Att man får aids beror på dåliga karaktärsdrag. Att aids är något som finns i vår miljö. Att prostituerade härbärgerar aids. Att aids uppstod utifrån en läkares experiment med kemikalier och bakterier på den afrikanska kontinenten och att det inte gick att hejda det när det väl hamnat utanför laboratoriemiljö. Att aids inte finns i Afrika. Aids är bara ett nytt begrepp på annan befintlig sjukdom. Att ha sex med en oskuld gör att man kan bli fri från HIV/AIDS. Hiv överförs av kondomer.

”Rumors about HIV/AIDS proliferated throughout US society: only gay people can get AIDS; you can catch it from a doorknob, a toilet seat, or a swimmingpool; flying insects can transmit it; women are tricking men into having sex with them so they can give them AIDS.” (Jacob Heller) 

59 % av den svarta amerikanske befolkningen tror att den amerikanska staten medvetet undanhåller information om aids och att man undanhåller information om ett botemedel mot HIV/AIDS. 16 % av den svarta amerikanska befolkningen tror den amerikanska staten skapade hiv för att kontrollera den svarta amerikanska befolkningen.

1987: Kejsarens nya virus

Redan 1987 föreslog den amerikanske professorn i molekylärbiologi, Peter Duesberg, att hiv inte är svaret på aids. Duesberg var inbegripen med cancerforskning och om man läser historien om aids menar vissa att det finns anledning att omvärdera HIV/AIDS forskningen. Duesbergs teser handlar om att hiv inte aktiverar det som leder till aids. Hiv är inte biokemiskt aktivt för det syndrom det anges. Människor har redan immunitet mot hiv. Duesberg menar i motsats till vedertagen forskning att eftersom alla hivgener är aktiva i replikationsfas borde aids uppstå i ett tidigare skede och inte utifrån när hiv är i vilande läge. Duesberg argumenterar att det är osannolikt att man skulle ha upptäckt två hiv varianter med så pass kort varsel som bara skiljer sig till 60 %. Virus utvecklas utifrån långvariga evolutionära principer och därför kan HIV/AIDS forskningen inte stämma. Duesberg ifrågasätter att hiv ger upphov till olika former av sjukdomar i olika delar av världen. Merparten av aidsoffren i USA är av manligt kön medan aids i Afrika fördelas lika mellan könen. I USA har man påstått att bara homosexuella kan utveckla Kaposis sarkom medan man i Afrika förtydligar att samma virus ger upphov till ”slim disease”, diarré och feber. De man kallar aidsrelaterade sjukdomar kanske inte är det utan de kan vara sjukdomar som varit vilande i kroppen som ”väckts till liv” av andra orsaker, t. ex. toxiska läkemedel. När Duesbergs hypoteser diskuteras framkommer att anledningen till att HIV/AIDS gått fel väg är för att vanliga sjukdomar i Afrika ofta misstolkas som aids. Frågan är också om man egentligen kunnat lita på medierapportering om att aids verkligen är en epidemi. Det råder olika uppfattningar om huruvida droganvändning påverkar förutsättningarna för att utveckla aids om man har hiv. Duesberg är extremt kritisk till att det tar för lång tid att utveckla ett vaccin mot hiv. Kritiken handlar om att den befintliga forskningen fungerar som en kassako för läkemedelsindustrin. Duesberg har tystats ner på olika sätt. Medicinska röster snett utanför det medicinska etablissemanget väljer att aktualisera Duesberg.

”Skeptics of the HIV/AIDS hypothesis are chastised and subjected to ad hominem attacks. Anyone who questions this hypothesis is now branded as an ‘AIDS denier’, which is analogous to being called a Holocaust denier. Nevertheless, non-orthodox scholars have been questioning the HIV/AIDS paradigm for 30 years: and now in the 21st century, as Rebecca Culshaw put it, ‘there is good evidence that the entire basis for this theory is wrong’.” (Donald W. Miller)

Den amerikanske professor emeritus Donald W. Miller förklarar genom en Youtube filmatisering, ”Fallacies in Modern Medicine: the HIV/AIDS Hypothesis”, felaktigheter som uppstått i tolkningen av AIDS. Sjukdomen beskrevs i början av i USA som en bögpest GRID: gay-related immune deficiency. Redan 1982 byttes det ut till aids med en uppsättning 12 opportunistiska sjukdomsförklaringar som egentligen har helt andra bakomliggande faktorer än att de skulle vara följdsjukdomar utifrån aids. Den lunginflammation (pneumocystis carinii) man får beror på svamp, inte HIV/AIDS. Kaposis sarkom beror på herpesvirus, inte HIV/AIDS och är inte heller en form av cancer. De tolv sjukdomarna som lades fram 1982 är samtliga gamla sjukdomar som beror på att immunförsvaret försvagats. 1987 gjordes listan om till att omfatta 25 olika sjukdomar. 1992 lades det till ytterligare 4 sjukdomar. De här tilläggen och hur man kombinerar sjukdomstolkning med aids gör att aids blir ett allomfattande paradigm istället för att hitta bakomliggande förklaringar till varför människor blir sjuka. Det påminner det om debatten om hälsofrihet att vården inte utreder bakomliggande ohälsoorsaker. Det påminner också om hur utvecklingen av diagnosen depression utvecklats till en paraplyterm för en mängd olika idéer och symtomförklaringar som knappast förklarar vad depression är eller inte är. Omtolkningarna av aidsparadigmet underlättar för att fler kvinnor omfattas av HIV/AIDS än förut. Leder utvecklingen till att fler friska människor felaktigt diagnosticeras med hiv?

”AIDS entered the medical domain quietly in 1981 with the report in Los Angeles of five cases of severe pneumonia caused by a parasite.” (Gordon Stewart)

African AIDS – A new perspective” 2009 i Elsevier. Det ledde till att Elsevier blev utsatt för påtryckningar. Redaktören för Medical Hypotheses avskedades för att ha publicerat Duesberg och en mer foglig redaktör tillsattes efteråt. Artikeln från 2009 är bortplockad från akademiska söksystem. Artikeln finns inte längre tillgänglig genom Elsevier där den klassificerats som radikal, spekulativ och att den inte tillhör mainstreamforskning. Vad Duesberg ifrågasätter, är att statistik om aids inte tar hänsyn till befolkningsökning som ställs i samband med statistik om ökad aidsfrekvens. Duesberg beskriver hivviruset som ett passagerarvirus. Detta ogillas av den medicinska mainstreamforskningen.

”Animal retroviruses once presented to cause cancer now suddenly cause immune deficiency, at least in the minds of retrovirologists.” (Peter Duesberg)

Duesberg m.fl. artikel är tillgänglig genom Immunity Resource Foundation (IRF), immunity.org.uk. IRF är en organisation som utmanar den gängse bilden av hiv som orsaken till aids.

”Trots att flera forskare inom djurmedicin föreslagit får, som lämpligt djur att studera AIDS, finns ytterst få försök publicerade om detta av de etablerade Aids-forskarna. Däremot har sådana försök utförts, men berättelserna om dem står att finna i litteratur utgiven av de oberoende, kritiska författarna.” (Kwame Ingemar Ljungqvist)

En annan förklaringsmodell till varför det ter sig som att HIV/AIDS härjar på delar av den afrikanska kontinenten är pga. fattigdom och undernäring. Det leder till nedsatt immunförsvar som underlättar att människor diagnosticeras med hiv och andra sjukdomar som tolkas som aidsrelaterade.

”It is absurd, however, to assume that an infectious disease gives rise to different symptoms this side or that of an arbitrary political border.” (Christian Fiala)

När man betraktar historien om HIV/AIDS är det märkligt att det anses ha spridits från skilda sexuella ageranden utifrån olika kontinenter och att man utvecklat olika former av sjukdomar utifrån hivviruset utifrån olika kontinenter. Eller det kanske inte alls är konstigt eftersom människor har olika sjukdomar beroende på hur kost och kultur påverkar sjukdomsfrekvens.

Tendenser om HIV/AIDS i media 

Mediernas roll i skapandet av HIV/AIDS är föränderlig. När de svenska mediernas rapportering studerats framträder tre inledande faser. Den första fasen som startade i början av 1980-talet handlade om en form av tystnad. Åren efter 1985 ses som medias uppvaknande om HIV/AIDS som handlat mest om fördomar mot homosexuella. Redan från mitten av 1990-talet har AIDS förpassats tillbaka in i tystnaden. Medierapportering från de här faserna har påverkat den restriktiva hivpolitiken i Sverige.

”Journalister och författare såsom Vilhelm Moberg och eller Ture Nerman som annars allmänt ansågs vara förkämpar för demokrati och orädda riddare i kampen mot rättsröta, hetsade på femtiotalet som arga kamphundar mot homosexuella.” (Jonas Gardell, Torka aldrig tårar utan handskar)

Medicinjournalisten Inger Atterstam var den först svenska journalist som skrev om aids i svensk press. Det var inte lätt för henne att publicera material om aids i början av 1980-talet. Inger Atterstam hade börjat läsa utländsk press om HIV/AIDS och reste till USA för att se med egna ögon. Inger Atterstam nekades först publicering av Svenska Dagbladet. Sex och homosexualitet var tabu i pressen. Dåtidens läsare ansågs inte var intresserade. Den 3 februari 1982 publicerades Inger Atterstams första artikel om aids. I den här inledande fasen hade journalister ofta goda samarbeten med forskare när de skulle skriva om aids. Bilden ändrades under 1990-talet eftersom det inte kom något vaccin mot aids som alla hade hoppats på. Forskare drog sig tillbaka eftersom de uppfattade att de inte hade något positivt att säga.

“There are many ways to slow the spread of HIV. Using condoms and clean needles, abstaining from sex, treating other sexually transmitted diseases, male circumcision, and screening blood products all have proven effective – to a point. But the best hope the world has to thwart this virus is the same weapon effectively used against smallpox, polio, hepatitis B, rabies and other devastating viruses: a vaccine.” (Jon Cohen)

Svensk aidsrapportering har varit bedräglig. Studier över media rapportering om HIV/AIDS visar hur man fördömt homosexuella, prostituerade, sprutnarkomaner, de sörjande. En artikel från Svenska Yle belyser problematiken och stämningarna från 1980-talet. I början av 1980-talet vägrade Dagens Nyheter publicera dödsannonser om personer som dött av aidsrelaterade sjukdomar med motiveringen att det var ovärdigt. Aftonbladet ska ha tryckt upp helsidor där homosexuella män utpekats som mördare. Svenska Dagbladet ska ha publicerat en artikel om att oskyldiga människor kunde få hiv genom nattvardsvinet. Riksdagsledamöter, ledarskribenter och läkare ville införa registrering av homosexuella och tvångsomhändertagande av hivpatienter. Det uttalades till och med idéer om speciella arbetsläger för hivpatienter i Norrland.

”Den tionde februari 1987 pryds Dagens Nyheters framsida av en stor bild på en kropp i svart likpåse upplagd på en bår. Genom en tejp snurrad från fötter, upp längs med hela kroppen, har gestalten en mumieformad kontur. I höfthöjd sitter en klisterlapp med texten ’smittorisk’. Vid sidan av båren står personal iförd rymddräktsliknande skyddsutrustning.” (Ingeborg Svensson)

Senare skeden av svensk medierapportering handlar om exempel på allmänfarliga hivmän, problem med läkemedelsindustrin, behovet av klarhet om hur hivrättsfall ska hanteras och kritik mot den svenska hivpolitiken som förstärkt stigmatiseringen. Det sker en generell vändning under 2000-talet om svensk hivrapportering som tonar ner riskerna eller informerar om dem. En senare fas kan definieras utifrån 2012 där man blickade tillbaka på 1980-talet. 2012 är ett viktigt år för hiv i Sverige och här vaknar svensk media igen om hiv i och med att hiv anses ha funnits i Sverige sedan 1982. 2012 förs även budskapet ut om att hiv inte längre är ett dödshot. Hiv har blivit en kronisk sjukdom det går att överleva med. Berättelsen som hiv normaliseras utifrån den heterosexuella berättelsen om sjukdomen. Bilden av hiv nyanseras till att det inte är lätt att leva med sjukdomen. En annan senare svensk mediefas kan beskrivas utifrån 2016/2017 där försöker normalisera bilden av personer som lever med hiv för att motverka stigmatisering.

Det finns märkvärdiga internationella exempel genom åren om vad man kan läsa som aidsrapportering. Ibland har journalister tappat bort sin egen källkritik. När JAMA publicerade en artikel om barn som föds med hiv skrev forskaren att sexuella kontakter, knarkbeteende eller att blodprodukter inte smittar. Det blev en väldig snedrapportering i media utifrån just den forskningsartikeln. Det finns exempel på att sexköpare valt att betala extra för att slippa använda kondom även när de visste att den prostituerade de anlitat hade hiv. I utländsk mainstreammedia, t.ex. Cosmopolitan, gick man ut med information till kvinnor om att hiv inte är smittsamt bara man har en frisk vagina. En amerikansk studie över aids rapporteringen berättar att feminismen svikit kvinnor med aids. Inte ens när det framkom att hiv sprids heterosexuellt. Bilden av homosexuella om hiv och aids har varit förstärkt. Den bästa rapporteringen av HIV/AIDS har funnits inom gay pressen genom åren.

1987: Den första svenska och europeiska patientrösten utifrån HIV/AIDS

I början var det tack vare att kända personer framträdde som hade fått hiv som underlättade att man kunde sprida information om riskerna och hur man ska göra för att undvika att få hiv. I Sverige har modeskaparen Sightsten Herrgård varit den första svenska patientrösten utifrån HIV/AIDS.

”Sighsten var inte ensam, men vad han gjorde var att flytta sjukdomen ut ur skuggorna och in i allas våra vardagsrum. Gradvis skulle samhället förändras. Upplysningsarbetet intensifierades, skolinformationen blev viktigare, sexualundervisningen förbättrades, reklamfilmerna duggade tätt.” (Olof Lavesson) 

Sightsten Herrgård kan även ha varit den person som också hjälpt till att synliggöra HIV/AIDS i Europa. Sighsten Herrgård var bisexuell. Hans offentliggörande var inte helt frivilligt. Kvällspressen hotade med att avslöja honom. Innan det hände tog han själv initiativ till en presskonferens 1987. Det har skrivits och talats en del om Sighsten Herrgård. Han såg hela tiden att vara välklädd och elegant när han uppträdde som aidspatient i ett försök att göra AIDS mer socialt accepterat. Just detta faktum nästan ironiserade Alexander Bard över i sitt sommarprat från 1990. Aidsansiktet, menade Bard, såg Sighsten till att bibehålla. Bard berättar hur han träffade Sighsten Herrgård i slutet och i det skedet Bard träffade honom var aids ingen vacker syn, ens på Sighsten Herrgård. Andra namn man kan behöva påminna sig om är Ebbe Carlsson. Jacob Dahlins aids maskerades som en ögonsjukdom officiellt sett.

2012: 30 år med hiv i Sverige & minnets kamp

154118440665643253MinnetsKampPM9

Jonas Gardells romanserie om historien om hiv och aids i Sverige är en svensk aidsvändpunkt. Jonas Gardell feldiagnosticerades en gång med hiv och trodde då att han var dödsdömd. 2012 och 2013 var åren då Jonas Gardells romantrilogi Torka aldrig tårar utan handskar publicerades. I en intervju i Aftonbladet berättar Gardell i och med bokserien att vi kommer att översköljas av dokumentärer och artikelserier om HIV/AIDS. Det är väl knappast vad som har hänt.

Den första delen av bokserien Torka aldrig tårar utan handskar, ”Kärleken” publicerades 2012. Följt av del 2 ”Sjukdomen” och del 3 ”Döden” 2013. Torka aldrig tårar utan handskar är en episk romanserie och historisk krönika som gör uppror mot fördomar och förtryck mot hur homosexuella trakasserats i Sverige och fördömts utifrån HIV/AIDS. Historien löper från tiden då det inte fanns hivmediciner fram till att hivmediciner är tillgängliga.

”Att berätta är en sorts plikt. Ett sätt att hedra och att sörja och att minnas. Föra minnets kamp mot glömskan.” (Jonas Gardell, del 1 Kärleken – Torka aldrig tårar utan handskar)

TV serien utifrån trilogin vann pris som årets TV program 2013 (TV serien är f.n. tillgänglig på SVT PLAY fram till 1 februari 2019). Recensenter kommenterar att Gardell fått allt men inte finlitterära priser. Många har tackat honom för sin insats. Bloggare lyfter fram att det lågintensiva raseriet i bokserien är befogat. Om man betänker stämningarna kring HIV/AIDS i Sverige och världen gjorde Gardell det som behövde göras när han exponerade diskrimineringen i Sverige. Romantrilogin är en svensk milstolpe som lättat det känslomässiga trycket som härjat mot homosexualitet och HIV/AIDS. Nu blev det tillåtet att ta aidsdöden, aidsförnekelsen, aidsförtrycket, aidsskulden och aidsångesten på allvar. Vissa har reagerat negativt med motivering att Gardell gick på för starkt och att bokserien är ett politiskt manifest där Gardell hamrar sitt budskap. Berättartekniken är något man kan känna igen i Leo Tolstojs (1826 – 1910) romansvit Krig och fred. Tolstoj inflikade sina ideologiska manifest som fristående epiloger på liknande sätt som Jonas Gardell gör i Torka aldrig tårar utan handskar. Negativ kritik har också handlat om att Gardell bara försvarat homosexuella med HIV/AIDS.

”Och de utlandsfödda bli dessutom utvisade, och eftersom de inte har råd med bromsmedicinerna i sina hemländer innebär det att vi i Sverige 2012 med berått mod dömer människor till döden.” (Jonas Gardell i Aftonbladet)

Citatet ovan utifrån Gardell kan verka förbryllade. Det kan tolkas som om att man medvetet avvisar hivmigranter i Sverige. Man kan inte söka asyl utifrån hiv om behandlingen finns i det egna landet. Skillnaden handlar om att behandling är kostnadsfri i Sverige – vilket det inte är i resten av världen. Utlänningar som döms för hivbrott i Sverige kan utvisas till länder där de inte har tillgång till vård vilket är detsamma som ett dödsstraff.

154118450542897468GayLovePM9

Bokserien Torka aldrig tårar utan handskar har blivit föremål för akademistintresse om hur man kan förbättra vårdpersonalens professionalitet gentemot hivpatienter. Romanserien används för att motverka fördomar genom att synliggöra dem. Angreppssättet ligger i linje med hur Föreningen för Narrativ Medicin säger sig vilja förbättra vårdpersonalens bemötande med litteratur. Vårdpersonal behöver bearbeta sina attityder för att inte moralisera hivpatienter. Romandetaljer och episoder som är störande och paranoida granskas, t.ex. hur man tidigare avskärmat hivpatienter, den överdrivna desinficeringen mellan varje hivpatient, om en hivpatient rör en telefon måste telefonen slängas, operationer utförs i garage istället för operationssal, inte ens vårdpersonalen litar på forskningsresultat om hur hiv kan överföras och därför fortsätter läkare att ge felaktig information som leder till ökad stigmatisering. Uppsatsen är från 2015 och först tänkte jag att det är förlegat att använda denna roman eftersom förutsättningarna för hiv har ändrats. En uppsats från 2018 hjälpte mig att se klarare att fördomarna lever kvar i vården. När sjuksköterskor som arbetat med hivpatienter söker arbete utanför hivvården tänker sig deras nya arbetsgivare att de fått hiv. Man frågar särskilt hur det kändes att arbeta med hivpatienter på ett sätt man inte ställer om patienter utifrån andra sjukdomskategorier. Mer än en akademisk uppsats förtydligar att kunskapen om hiv är för låg hos vårdpersonal. För att bryta stigmat mot hivpatienter i vården behövs upprepade utbildningsinsatser om hur hiv överförs.

Vårdpersonal tycks tro att det räcker med att vistas i samma rum med en hivpatient för att ge vårdpersonal hiv. Patienter med hiv innebär lägre risk för vårdpersonal än patienter med aidsrelaterade sjukdomar. Patienter med tidig hiv är i princip likvärdigt med hivnegativa personer. Hivmediciner har minskat behovet av slutenvård för hivinfektion. Behovet av slutenvård för hivpatienter kan finnas utifrån allvarliga läkemedelsbiverkningar, andra infektioner i samband eller andra akuta sjukdomstillstånd.

Läkartidningen anmälde en bok om en neuropatolog som råkade skära sig i fingret vid obduktionen av en patient som avlidit i aids. Obduktionen utfördes efter ordinarie arbetstid och utan formalinbehandling av kroppen.

”John berättade om sin blodsmitta och när sjuksköterskan frågade vilken sa han att det var hiv. Då lämnade hon rummet och kom inte tillbaka.” (Maria Ejd)

En studie från 2017 visar att hivpatienter får bättre bemötande inom den specialiserade hivvården än vården i övrigt. Hivpatienter erfar mindre diskriminering när de remitteras från den specialiserade hivvården än om hivpatienter självremitterar sig. Hivpatienter kan fortfarande nekas vård utanför hivvården (i likhet med när psykiatripatienter nekas vård i den somatiska vården). Många hivpatienter diskrimineras, hånas och skuldbeläggs av vårdpersonal. Vårdpersonal kan till och med rikta förutfattade idéer att hivpatienter är kriminella. Man respekterar inte sekretessen för hivpatienter. Hivpatienter tycks ha det lika svårt som psykiatripatienter i vården vilket visar att det fortfarande är en lång väg kvar att gå för personcentrerad vård. Skillnaden verkar ändå vara att hivpatienter har det bättre inom den egna hivvården än hur psykiatripatienter bemöts i psykiatrin.

Hiv 30 år i Sverige gav ut en antologi 2012, Från bögpest till tystnad. Syftet var att återuppliva dialogen om hiv i Sverige. Av antologins 78 olika skribenter är bara 10 kvinnor. När man samlade in texterna tillhörde 59 % av de med hiv msm-personer (män som har sex med män). Hivpatienters rättigheter problematiseras.

Exempel i antologin, Från bögpest till tystnad, från 2012 visar att man anser det kränkande att behöva vända sig till Smittskyddsenheten för hivtest. Man hade föredragit vanlig läkarkontakt på Vårdcentral för hivtest. Man uppfattar sig som utpekad på Smittskyddsenheten. De olika berättelserna bildar ett nav kring de olika problem som gör att människor har svårt att värja sig mot hiv och hur preventionsarbetet försvåras. Msm-personer vill inte hivtesta sig för att slippa stigmatiseringen pga. informationsplikten. Synsätt kring hiv och homosexuella behöver förändras. Även förbättrad sexualundervisning i skolan behövs.

”Det finns stora brister i kunskap om och insatser riktade mot transpersoner. Transpersoner tenderar att omfattas av begreppet män som har sex med män, något som bidrar till att osynliggöra och nedprioritera gruppen inom hivprevention.” (RFSL, 2011)

En person som idag är synlig och aktiv om sin hivstatus och som det skrivits om är sångaren Andreas Lundstedt. Han har själv valt att bli hivoffentlig. Andreas Lundstedt har beskrivit att han först hade svårt att förlika sig med sin hivstatus och höll den hemlig. Andreas Lundstedt har skrivit en självbiografisk skildring som publicerades 2012, Mitt Positiva Liv. Han berättar om sina rädslor, det kaotiska livet. Sitt liv med hiv. Boken har recenserats och kommenterats flitigt i pressen och utifrån olika bloggare. Eftersom boken är skriven med en medförfattare anser vissa läsare att de har svårt att avgöra vilka delar tillhör Andreas eller medförfattaren. Ibland jämförs Mitt Positiva Liv med Torka aldrig tårar utan handskarmen det är två vitt skilda person- och epokskildringar. Jonas Gardell har inte behövt leva med hiv. Andreas Lundstedt lever med hiv och han skapar ett hivalterego i sin självbiografiska skildring. En Hiv-Stina som är en man. För Andreas Lundstedt som offentlig person har det varit ett gissel att vara anonym i vården och på apotek. Sedan han blivit hivoffentlig har hivstigmat släppt. Det går att hitta Andreas Lundstedt på olika digitala platser. 2017 var han programledare i Sveriges Radio Karlavagnen ”Att leva med hiv” som fortfarande går att lyssna på över Internet.

”Internationellt sett åtalar Sverige flest hiv-positiva i förhållande till antalet smittade.” (Jonna Sima)

2012 sände P1 Dokumentär som börjar redan 1977 om en homosexuell man som söker kärleken. Dokumentären ”En dag i taget” är ett retrospektiv utifrån den första dokumentären och en diskussion och kulturkritik av vilken väg homosexkulturen tagit i ljuset av hiv och aids. Problemet är att hiv och aids inte har befriat den homosexuella kulturen. De homosexuella har velat skapa en alternativ livsstil men har tvingats in i heterosexuella normer och värderingar för att bli accepterade. Människor tappar inte fördomar bara för att två personer får registrera partnerskap.

2012 lyfte P1 Dokumentär fram en kvinna med hiv i dokumentären, ”Smittad – om att vara ung och leva med hiv”. Den här dokumentären blickar inte bakåt som mycket av media materialet gjort 2012. Här problematiseras nutiden och framförsikten av att leva med hiv. Problemet denna kvinnliga hivpatient hade var att vården inte reagerade. Hon hade mått dåligt, hade blödningar i slemhinnorna, kraftig viktnedgång och hade varit hos en gynekolog som inte hivtestat. Kritiken patienten för fram handlar också om att vårdpersonal är för dåligt insatta i hur det är att leva med hiv.

”Mängden av molekylen i blodet varierar i befolkningen, vissa tros vara helt resistenta mot smittan /…/Stora mängder av denna molekyl visar sig i cellstudier öka motståndskraften mot hivinfektion.” (Patrik Kronqvist)

2012 sände Sveriges Radio kortdokumentären, ”Hiv – hot eller handikapp”. Paradoxer med hiv behandlades. Bilden är ambivalent och komplicerad när det handlar om hivpatienters rättigheter. Tystnadskulturen handlar inte bara om att inte prata om hiv. Tystnad misstolkas mellan hivpositiva. Tystnad tolkas som ett tyst samförstånd på att den man möter lever med hiv. Hur ska man kunna få människor att ta ansvar för hiv mer generellt sett om tystnadskulturen försvåras?

2016: första officiella bilden av hur det är att leva med hiv i Sverige 

Den första svenska heltäckande livskvalitetsstudien om personer som lever med hiv är från 2016. Folkhälsomyndigheten har utformat studien tillsammans med svenska hivorganisationer. Det finns anledning att ifrågasätta InfCare HIV prom mätningar som för snäva i ljuset av denna studie.

Livskvaliteten beskrivs som hög för dagens hivpatienter. Samtidigt visar undersökningen att hivpatienter har generellt sätt lägre hälsorelaterad livskvalitet.

De tre företeelser hivpatienter anser sig ha det bäst utifrån är: familjeliv, parförhållanden och livet i allmänhet. Trots det är hivpatienter missnöjda med sin sexualitet. De lever ofta under ekonomiskt pressade omständigheter. 25 – 41 % slutade ha sex i och med sin hiv diagnos. 75 % ansåg att informationsplikten har negativ inverkan på sexlivet. 29 % var oroliga att bli polisanmälda pga. informationsskyldigheten. Minst 11 % ansåg att de inte kunde berätta om sin hiv status. 16 % avstod från att söka jobb pga. hiv. Hivpatienter erfar negativ särbehandling i vården och socialtjänsten.

Handlar ett hivbesked alltid om att bli psykad?

Utifrån hur två hivpatienter exemplifierat hur det går till när man ska få sitt hivbesked hoppas jag att inte alla råkar lika illa ut. De båda exemplen visar på märkvärdigt agerande i vården. En ung kvinna som skulle få hivbesked möttes av en utdragen märkvärdig och sträng tystnad som i princip satte patienten i skamvrån. Den vårdpersonal som patienten träffar meddelar inte beskedet utan tvingar patienten att själv försöka komma på diagnosen.

”Sjuksköterskorna blev som virriga höns och visste inte hur de skulle hantera en homosexuell man som vill HIV-testa sig. Man blev inslussad till ett rum längst bak i huset och det var mycket hysch-hysch. Beskedet mottogs under mycket diskreta former på samma sätt.” (ciarbear)

Ett annat exempel handlar om en patient som ska träffa sin behandlande läkare för första gången där patienten beskriver sig själv som nervös inför konsultationen. Läkaren inledde med att beskriva de värsta delarna av hur det är när man väl utvecklat aids och är på väg att dö. Läkaren inledde inte med att först berätta om hivmediciner eller ens vad patienten kunde göra för att stärka sin allmänna hälsa för att ha det bättre.

Är det stor skillnad för en man och en kvinna att leva med hiv?

Det går att få fram två exempel om en man och en kvinna som haft konstaterad hiv sedan 1987 och som fortfarande lever idag. Den ene är Steve Sjöqvist som idag är verksam som sjukhusdiakon. Steve Sjökvist har även skrivit en bok om att leva med hiv, fotspår om hiv och om att leva. Staffan Hildebrand har gjort en kortfilm ”Sverige och HIV/AIDS – en dokumentär om de svenska aidspionjärerna” där Steve Sjöqvist ingår. Framställningen utifrån Steve Sjöqvist andas framförsikt och kampanda. Det andra exemplet är en kortdokumentär om en kvinnlig sprutnarkoman som fick hiv 1987. När hon fick sitt hivbesked 1987 var det likvärdigt med en dödsdom. Det har varit märkligt att ställa om sig till att få leva i och med de nya hivbehandlingarna. Hon berättar att det är värst för heterosexuella kvinnor som lever med hiv idag. Hon beskriver också att allmänheten idag inte förstår hiv, att ingen egentligen är intresserad av att informera sig och tänker att det är ett tillstånd som angår andra och inte en själv. Personer som lever med hiv idag lever i en form av ingenmansland. Många tappar framtidstro.

Kvinnoperspektiv: HIV/AIDS anses öka

girl-1431082_1280FemininPM9

Bilden av HIV/AIDS förändras. Hiv överförs numera mest genom heterosexuella kontakter, åt båda hållen. Statistiskt får numera fler svenska kvinnor hiv än heterosexuella män. Hör du talas om den sidan av hiv i relation till att msm-personer har bättre tillgång till förebyggande hivbehandling? Betyder det verkligen att fler kvinnor i Sverige än tidigare får hiv? Hör du talas om att det finns andra anledningar till varför fler kvinnor diagnosticeras med hiv än män? Handlar hivökningen om hivmedikalisering?

”Journalists strive to report what’s new, and as the HIV/AIDS epidemic ages, it becomes more difficult to find novel angels. But the epidemic has changed radically since it surfaced in 1981.” (Jon Cohen)

Eftersom det numera heter att det är mer vanligt förekommande att få hiv genom heterosexuella kontakter och att fler kvinnor per män får hiv i Sverige idag. Det är anmärkningsvärt att jag inte hittar särskilt mycket rapportering om det. Jag googlade kvinnor smittas med hiv, och får först fram information från Respekt – Katolsk rörelse för livet att 56 % av de nysmittade i Afrika är kvinnor. Men frekvensen ökar för kvinnor i Sverige också. Den katolska rörelsen lyfter fram ungdomars dåliga hantering och förklaringar att många homosexuella män är smittade i Sverige pga. oskyddat sex. 2004 publicerade Svenska Dagbladet en insändare om ökad hivfrekvens hos kvinnor pga. deras partners. Svenska Dagbladets artikel är allmänt hållet och verkar handla om en större förändring i världen i sig. Sidan Feber kommenterar 2014 kort att hiv överförts mellan lesbisk sex men säger inget om var i världen det skett. 2014 hade Sydsvenskan en chatt om hivsmittsamhet med en överläkare från infektionsklinik. Kommentarerna finns kvar på öppet internet och ökningen hos heterosexuella i Sverige beskrivs utifrån att man tidigare levt i ett land med högre hivfrekvens. Hiv uppmärksammas ibland pga. Världs Aids Dagen den 1 december i media och då kan det handla om kvinnor med hiv. Ett rättsfall där en kvinna överfört hiv till sin sambo har rapporterats i Allt om Juridik 2015. Kvinnan hade välfungerade behandling och hade informerat sin sambo om sin hiv. Sambon ville att de skulle få barn så han propsade på oskyddat sex. Trots det dömdes kvinnan med hiv till villkorlig fängelsedom.

”I Västmanland nekades en kvinna nyligen skydd på en kvinnojour, för att personalen reagerade med panik när de fick veta att kvinnan var hiv-smittad. Plötsligt blev det faktum att hon just attackerats av en okänd man och på grund av hot fruktade fler attacker inte tillräckligt argument för att hon skulle få hjälp.” (Eric Rosén)

Om jag däremot googlar: hiv bland heterosexuella, dyker mer svenskt mediamaterial upp om att det är fler hivinfekterade bland heterosexuella. Hivspridningen bland heterosexuella antas bero på invandringen. I en tidningsartikel om att oskyddat sex är vanligast bland homosexuella varnas för en kraftig ökning av hiv bland heterosexuella. En svensk artikel beskriver förutsättningarna i Frankrike och att det är 200 gånger högre risk med homosexuell hivspridning än heterosexuell.

När jag gjorde en Google sökning: böcker om kvinnor med hiv, får jag fram exempel på manliga och kvinnliga perspektiv om förutsättningarna i världen, USA och Afrika, afrikanska kvinnor antingen i Afrika eller afrikanska kvinnor som kommit till Sverige.

Tidningen Feministisk Perspektiv har för närvarande låst information om hiv Sveriges rapport ”Hiv: hållbar, hälsa och livskvalitet”, notis om Världsaidsdagen, stärkt perspektiv om transperspektivet och Världsaidsdagen. Jag får inte fram något om kvinnor och hiv.

1,6 miljoner klubben och 2,6 miljoner klubben har samma notis från 2013 om en flicka som föddes med hiv som friskförklarats tack vare att hon snabbehandlades 30 timmar efter födseln. Inget i övrigt om kvinnor med hiv.

Googling: Katerina Janouch hiv, ger några exempel kring att hivtesta sig. Inget om hiv och kvinnor.

Utöver böcker om kvinnor med hiv får jag också fram ett kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv (kunskapsnatverk.se). Anser du att termen kunskapsnätverk förtydligar att de verkar för kvinnliga patienter som lever med hiv? Nätverket har det som underskrift att de verkar för kvinnor med hiv. Diskriminering av hivpositiva kvinnor och rättigheter står högt på agendan. Vid en senare differentierad Google sökning om förutsättningarna för svenska kvinnor och hiv hamnade jag på researchweb. På researchweb finns en projektbeskrivning så sent som från 2018 i samarbete med InfCare HIV. Hivforskning utifrån kvinnliga hivpatienter är underrepresenterat. Man saknar uppgifter om biverkningar, behandlingsval, generell hälsa. Syftet är att kunna utforma bättre hivstöd till kvinnor.

girls-3053051_1920KSKPM9

En kategori man kanske inte tänker på alla gånger som också kan överföra hiv är kvinnor som har sex med kvinnor, KSK. Inom kategorin lesbiska kvinnor finns även bisexualitet. Det antas att hivöverföring är något lägre mellan kvinnor men man behöver vara försiktig med mensblod, sexleksaker, oralsex om man har sår i munnen.

Varför fler kvinnor testas som mer hivpositiva idag än förr handlar inte bara om att msm (män som har sex med män) har bättre tillgång till förebyggande behandling som gjort att statistiken för msm sänkts. En sporadiskt upphittad spansk sajt översatt till svenska skriver att injicerbara hormonbaserade preventivmedel ökar risken för kvinnor att få hiv.

“Av de närmare 7 000 personer i Sverige som bär på en hivinfektion är nästan 40 procent kvinnor. Ändå är hivpositiva kvinnor så gott som osynliga, de uppmärksammas varken i offentligheten eller som en egen grupp inom svensk hivprevention”. (LAFA 2:2015, Stockholms Läns Landsting)

Frigörs kvinnans aktiva sexbeslut i butik av hiv?

154118461423392053SexbeslutPM9

Kvinnans aktiva sexbeslut är inte synligt i samhället på samma sätt som mannens aktiva sexbeslut. Kvinnlig kondom finns, Femidom, Ormelle m.fl. Femidom eller liknande säljs för närvarande inte på Apotek i Sverige, inte heller i mathandeln som manliga kondomer säljs öppet. Femidom kan köpas över Internet om man googlar: köp kvinnlig kondom. Jag har ringt Apotekens kundsupport och frågat om bristen och förklarat den senaste statistiken utifrån hiv kvalitetsregister. Kan InfCare Hiv statistik påverka Apotek att börja sälja kvinnlig kondom i butik?

En Femidom kan appliceras flera timmar innan den användas. Vilket borde kunna underlätta för kvinnor att skydda sig i förväg, speciellt med tanken att få hiv genom påtvingad sex. Problemet med den kvinnliga kondomen är att den är mycket dyrare än sedvanlig kondom. Går det att ändra på priset framöver så att produkten blir mer lätt tillgänglig för kvinnor? Ur sexual-demokratiskt hänseende borde kvinnliga kondomer inte kosta mer än manliga kondomer.

”A University of Pennsylvania study suggests that intervening in instances of intimate partner violence should be an HIV prevention strategy.” (Terri Wilder)

International Partnership for Microbicides utvecklar en vaginal ring med en månads hållbarhet mot hiv för kvinnor. Samtidigt med produkten tar man förebyggande behandling, s. k. PrEP.

”PrEP (pre-exponerings profylax) är mediciner mot hiv som hiv-negativ person kan ta för att undvika att få hiv. PrEP är godkänt och kan skrivas ut av läkare i Sverige idag. De höga kostnaderna för läkemedel och uppföljning gör dock att tillgången till PrEP fortfarande är låg. /…/Tillgången till PrEP i praktiken skiljer sig åt mellan olika landsting. Vissa landsting har påbörjat eller är på väg att påbörja PrEP-program medan andra är mer avvaktande.” (RFSL)

Reagerar män och kvinnor olika på PrEP? Ges PrEP också i heterosexuella förhållanden i Sverige där den ena partnern lever med hiv? Hur stor risk är det för en hivnegativ som tar PrEP att utveckla hivresistens? Folkhälsomyndighetens rapport om PrEP utgår mest från sexarbetare, studier om heterosexuella förhållanden i andra länder, msm-personer. Långtidsanvändning av PrEP kan leda till nedsatt njurfunktion och urkalkning av skelettet. Frågan om varför inte fler kvinnor känner till PrEp ställs på Internet där amerikanska heterosexuella förhållanden diskuteras.

Hittills har man kommit fram till att ”dapivrine ring” minskar hivrisken med 50 %. Kommer den vaginala ringen klara resistenta hivvirus? Det är först tänkt att denna produkt ska vara tillgänglig i utvecklingsländer. Det är att tänka för kort. Flera olika länder är inbegripna i finansiering av produkten. Borde inte en sådan produkt vara tillgänglig som kvinnliga kondomer behöver vara öppet tillgängliga?

2017: en kvinnlig hivpatientforskare skriver om smittfri hiv i samtida Sverige

Statistiska uppgifter eller officiella studier säger inget om hur hivpatienter definierar samhället utifrån sig själva. Det kan däremot en avhandling av en patientforskare som själv lever med hiv. Det finns inte mycket forskning om hur vardagen ser ut för personer som lever med hiv och vad hiv innebär i termer av existentiella gränser. Många som lever med hiv erfar att de ses som misslyckade, avviker från allmänna förväntningar vilket leder till en avsky mot dem.

Avhandlingen av en patientforskare med hiv visar prov på hur olika former av sårbarhet handlar om att återerövra autonomi (”reclaim hiv”). Hivpatienter har många trösklar att besegra. Avhandlingen gör att vem som helst kan förstå hur det är att tackla tillvaron i samtida Sverige utifrån den senaste begreppsbildningen från det första decenniet av 2000-talet utifrån s. k. smittfri hiv.

”Jag menar att hiv som akademiskt fenomen kan fungera som en lins för samhällskritik av normativitet och maktobalans, till exempel i processer att definiera, att övervaka, att begränsa.” (Desireé Ljungcrantz)

Desireé Ljungcrantz, som fick hiv som artonårig, har skrivit en avhandling som blev klar 2017. 2015 blev Desireé Ljungcrantz klar med en akademisk uppsats, ”Att göra hiv och dess känslor: Ett utforskande av rädsla och skam”, om att leva med hiv som kan ses som ett förarbete till avhandlingen. I uppsatsen från 2015 ifrågasätter Ljungcrantz de rekommendationer man ger till hivpatienter eftersom rekommendationerna inte stämmer med den senaste kliniska forskningen för smittfri hiv.

När hon intervjuades i Forskning.se om sin avhandling, Skrubbsår: berättelser om hur hiv föreställs och erfars i samtida Sverige, förklarade hon att hon hoppas att avhandlingen ska hjälpa till med att nyansera bilden och lyfta fram patientensröst. Avhandlingen Skrubbsår är den första svenska avhandling av en person med lever med hiv som studerar aktuella svenska populärkulturella uttryck om hiv. Andreas Lundstedts självbiografiska skildring Mitt Positiva Liv ingår, boken om Ophelia Hannyama Ørum Ophelias Resa, dokumentärfilmen Hur kunde hon leva som om det inte fanns? och fortsättningen Hur kunde hon?, dokumentärfilmen Positiv. De olika utgångspunkterna aktualiserar skilda erfarenheter. Dokumentären Hur kunde hon? handlar om en kvinna som inte berättade för sin egen man på 9 år att hon var bar på hiv. Avhandlingen bearbetar också exempel utifrån patienter som lever med hiv. Hivpatienters vardag analyseras och diskuteras ingående. Avhandlingen visar att tillståndet om sjukdomen idag handlar om hiv istället för aids i nutida svensk kontext. Hivresistens bearbetas inte i avhandlingen. Man bör betänka att Ljungcrantz avhandling publiceras samma år som WHO senaste rapport om hiv resistens 2017 och har därför inte kunnat komma med.

Ljungcrantz diskuterar utifrån tanken om smittfri hiv och benämningen är vilseledande eftersom det inte är 100 % vetenskapligt bevisat. Varför ska en hivnegativ tillåtas ha oskyddat sex med en hivpositiv när inte ens två hivpositiva bör ha oskyddat sex med varandra pga. överföring av resistent hiv? Begreppet smittfri hiv lanserades 2013 av Posithiva Gruppen. Begreppsbildningen smittfri hiv kanske ska förklaras som förlegad tills behandling förgör hiv. Lågriskhiv kan tänkas vara en mer adekvat benämning under tiden.

Forskning.no och Science Nordic har också skrivit om hennes arbete. Ljungcrantz blev intervjuad i Sveriges Radio P4 Östergötland. Hon berättar kort att förutsättningarna kring hiv har ändrats utan att de sociala förutsättningarna har ändrats för de som lever med hiv.

Utifrån internetsökning om Desireé Ljungcrantz och avhandlingen Skrubbsår kan man se att hon bjudits in i hivnätverk och temadagar för att berätta om sitt arbete. Linköpings Universitet har presenterat avhandlingen. Vårdfokus har skrivit en kort notis om en begränsad del av idéinnehållet och lyft fram att avhandlingen försökt komma personer med hiv nära. Sidan genus.se har skrivit om Desireé Ljungcrantz och kommenterat olika former av maktstrukturer personer med hiv brottas med. Jag har inte hittat någon recension, inte ens av vare sig en kvinnlig journalist eller feministisk journalist, om Ljungcrantz avhandling utifrån mer allmän press (dagstidning eller kvällspress). Just detta sistnämnda är underligt eftersom Ljuncrantz avhandling bearbetar samtida kulturyttringar om hiv och populärkultur. Det borde inte hindra recensenter idag. Avhandlingen Litterära besvär från 2010 som behandlade finkulturella skönlitterära yttringar utifrån patienters självbiografiska höglitterära berättelser, patografier, hade pressen inte haft något motstånd mot att skriva om. Läkartidningen har räknat ihop att bara 5 % av den patografiska bokproduktionen utgår från HIV/AIDS sedan 1960-talet. Om man skrivit om avhandlingen Skrubbsår i någon tidskrift som inte är sökbar över Internet har jag inte fått tag i det.

Avhandlingen Skrubbsår: berättelser om hur hiv föreställs och erfars i samtida Sverige bearbetar frågan om hiv på flera olika sätt. Ljungcrantz bearbetar attityder och missförstånd. Det är en feministisk kulturkritisk studie. Eftersom Ljungcrantz är en kvinnlig patient som lever med hiv saknar jag en uppgörelse som befriar kvinnor metaforiskt sett utifrån hiv idag.

Fenomenologi är ett redskap i avhandlingen Skrubbsår för att organisera den levda erfarenheten av sjukdom. Den queerfenomenologi Ljungcrantz använder är en känslighetens och känslosamhetens fenomenologi. Queerfenomenologi blir angreppssättet som en sårbarhetens fenomenologi som något positivt. Queerfenomenologi driver i övrigt tesen om den avvikande erfarenheten, erfarenheten mellan raderna, erfarenheten som går på tvären. Ljuncrantz arbete är ett poetiskt närmande till den levda erfarenheten av hiv i samtida Sverige. Queer har i andra sammanhang med anknytning till HIV/AIDS-epidemin tidigare tagit helt andra termer i anspråk. Då har queer handlat om det som är konstigt, excentriskt och perverst.

Desireé Ljungcrantz sammanfattar att när aids diskuterades 2012 var det mest fokus på de historiska perspektiven och vad aids betydde under 1980-talet. 2014 skedde ett slags skifte i och med Musikhjälpens insamling om att stoppa spridningen av aids och hiv. HIV/AIDS sågs som ett nutida problem. Insamlingen 2014 gick till andra länder än Sverige. De bekräftar bilden av att HIV/AIDS inte diskuteras tillräckligt mycket i Sverige. En av Desireé Ljungcrantz råd till media är bättre medvetenhet hur man kan rapportera om hiv på ett mindre känslomässigt sätt.

Avhandlingen behandlar existentiella gränser om blod i vardagen. Hivpatienter har tydliga riktlinjer, t. ex. att om de får blod på tyg måste det tvättas med maskintvätt. Det räcker inte med att bara skölja av. Hivkvinnors bindor och tamponger måste slängas så att ingen kan komma i kontakt med deras hivblod. Ett skrubbsår om hiv har många innebörder om ett förflutet och är ett sår som lätt kan rivas upp igen, dvs. blodbarriären är lättåtkomlig.

”Dela inte toalettartiklar som rakhyvel eller tandborste med andra.” 

Ljungcrantz analys är stark och laddad. Hon vill provocera våra gränser för få oss att förstå hur det känns att leva med hiv. Lagstiftning, smittskydd, existentiellt lidande, utanförskap, tystnad och vetskapen om att vara annorlunda. En hivpatient vill inte kuvas av samhällets hivnormer. Man måste få känna stolthet och skapa distans till vad smittfri hiv är som levnadsstrategi.

Hittills har jag bara läst ett amerikanskt exempel på en promenkät börjat närma sig de mer existentiella förutsättningarna för hivpatienter. Vid en närmare betraktelse över avhandlingen Skrubbsår ser det ut som om man skulle kunna utveckla existentiella kriterier utifrån ett renodlat patientperspektiv som sätter livet i förgrunden. Begrepp som används i avhandlingen är: hiv-mediciner, akuten, tandläkarbesök, matlagning, poolbadning, familjemiddagen, krograggning, sexfantasier, dejt, skvaller, parkbänken, ensam hemmakväll, rädsla, skam, mononormativ melankoli, ängslighet, lättnad, stolthet, ilska (att slänga tillbaka). Det kanske är sådana kriterier man ska fråga hivpatienter om för att få fram den levda erfarenheten om dem istället för sedvanliga medikaliserande kriterier (t.ex. prem som patient reported existential measure eller prpm; patient reported phenomenological measure). Framförallt behövs en uppdelning mellan hur man fångar olika erfarenheter utifrån män och kvinnor som lever med hiv utifrån olika ålderskategorier, etnicitet och vilka värden de väljer, avstår eller lägger till med hjälp av iPROMs (Individualised Patient Reported Outcome Measures).

Förutsättningar för nya metaforer och berättarstrategier… 

Hoppet om ett hivvaccin har ibland setts som grusad men forskning.se har publicerat en artikel om nya fynd utifrån en avhandling, Immunomodulatory effect of Human Immundeficiency Virus (HIV-1) on dendritic cell and T-cell responses, som väckt hoppet om ett hivvaccin igen.

I dagsläget använder man ”bromsmediciner” mot hiv. Frågan är om det framöver går att skapa hivbehandling som får immunförsvaret att angripa hivviruset i kroppen. Strategin att förmå immunförsvaret att angripa finns forskningsmässigt i cancervården om att immunförsvaret ska ha ihjäl tumörceller. Liknande strategi mot hiv formuleras men från svenskt håll 2014 ansåg sig inte ha hittat kopplingen än hur immunförsvaret regleras gentemot hivviruset så att immunförsvaret kan döda hivinfekterade celler. Dansk forskning ansåg däremot redan 2013 att man kommit fram till hur hivviruset kan förstöras av immunsystemet. Möjligheten att kunna bli av med hivviruset i kroppen handlar även om att veta var och hur det gömmer sig i kroppen. 2017 anser forskningen sig ha kommit fram till att hivviruset gömmer sig i lymfknutor. Med det menar man sig kunna komma på behandlingsstrategier som får bort hiv ur kroppen helt och hållet. I och med det förändras berättarstrategin från blod till lymfknutor.

Patientce Mthunzi berättar i sin TED Talkspresentation, ”Can we cure HIV with lasers?” – en framtidsvision där man behandlar hiv med laserteknik. Det är en mer effektivt än läkemedel. Hivviruset förgörs helt och hållet i kroppen. Läkemedel tar för lång tid i kroppen i jämförelse med laserbehandling som angriper områdena direkt, lymfknutorna, där s. k. vilande hiv finns.

… eller att forskningen i framtiden visar att hiv/aids inte är hiv/aids utan handlar om helt andra sjukdomar med helt andra utgångspunkter. Hur det sedan kommer att påverka den allmänna och medicinska hiv/aidsmetaforiken återstår att se.

©Philippa Göranson, Lund, Sverige, November, 2018

Patienmakt/Patient CV kan man även få en enkel överblick över genom sociala medier.

Klicka på följande för att följa:

Twitter tillgänglig genom öppet internet 

Facebook tillgänglig genom öppet Internet

Linkedin tillgänglig genom öppet Internet 

Tillägg: För att läsa en mer fördjupad debatt och kritiskt inlägg om historien bakom HIV/AIDS och vad som stämmer eller inte stämmer – gå in på länken prickigahuset bloggen och få tag i Robert F Kennedys bok The Real Anthony Fauci Bill Gates Big Pharma and the Global War on Democracy and Public Health. Det finns flera kapitel som handlar om HIV/AIDS och intressestyrningen om det.

Senare tillägg: Ytterligare data till stycket Officiell data är att ytterligare en källa anger, till skillnad från de fyra exempel jag redan nämnt, att 7 4000 personer får hiv varje dag. Vem som helst som försöker förstå statistiken kommer att möta på motstånd om vad som egentligen är korrekt. Vad är det som ligger bakom att olika referenser ger olika uppgifter? Allt från 5 600 till 14000 personer antas får hiv dagligen. Olika organisationer skriver på olika sätt. En beräkning jag angivit anger att 31.1 till 43.9 miljoner människor lever med hiv. En annan källa anger att 60 miljoner människor fått hiv sedan 1981. Jag har aldrig lovat att jag har svaret men att jag kan belysa.

Senare tillägg: 2019-03-05 publicerar Dagens Medicin en artikel om att två hiv patienter blivit av med hivinfektion tack vare stamcellstransplantation mot cancer, ”Ännu en hiv patient tycks ha botats”

Publikationen Healthline har publicerat material 2019-03-05, ”A second patient is in hiv remission. What this means for a cure”,  som är öppet för vem som helst att läsa om fallet där en patient i London mottagit stamcellstransplantation mot hiv. Det är inte utan komplikationer.

Senare tillägg: Socialstyrelsen tillhandahåller den svenska tolkningen, översättningen och appliceringen av HIV diagnos för Sveriges del. På Socialstyrelsens hemsida finns även historik om diagnosklassificeringar ur svensk tillämpning. Den fråga man hamnar i är just hur denna diagnos klassificeras i olika länder med tanke på den kritik av aidsparadigmet som förekommer. Jag lägger till här den ICD-10-SE kod Sverige har för HIV och informationen är den senaste för i alla fall november 2018. Om det kommer förändring framöver beroende på vilka behandlingsmetoder som kommer att slå igenom i framtiden eller inte kommer det också påverka hur man ser på HIV. Håll tillgodo denna beskrivning.

Tillägg: Hälsopanel skriver om försök vaccin mot antikroppar mot HIV på apor som inledningsvis givit positiva resultat. Man hoppas det kommer att fungera på människor också: ”Ett vapen mot HIV”.

Anvisningar för kodning av HIV-infektion

Ändrad sjukdomsbild

De koder i ICD-10-SE som avser HIV-infektioner speglar situationen i
början av HIV-epidemin på 1980-talet då ingen behandling fanns tillgänglig.
Klassifikationens koder är därför i första hand avsedda för att kunna registrera
sjukdomar som orsakas av att patienten har en svår immunbrist på
grund av HIV-infektion. Dagens möjligheter till behandling innebär att de
flesta patienter med kronisk HIV-infektion inte har symtom på immunbrist,
men kontrolleras regelbundet. Socialstyrelsen får många frågor hur HIVinfektioner
ska klassificeras, varför vi förtydligar klassificeringen med dessa
anvisningar.

Klassifikationens koder för HIV-infektion

Sjukdom orsakad av immunbristen

I Sverige rekommenderar vi att sjukdomen som är orsakad av immunbristen
(tuberkulos, pneumocystis carinii-infektion, kaposis sarkom (med flera) ska
kodas separat med grundkod för respektive sjukdom. (A15–A19 för tuberkulos
o.s.v.)

Sjukdom orsakad av humant immunbristvirus

B20–B23 är till för patienter som har klinisk sjukdom som orsakas av HIV-infektionen.
B23.8 omfattar andra HIV-orsakade sjukdomar än de som är angivna under
B20–B23.7. Subkategorin B23.8 är därför inte korrekt för en patient som är
under framgångsrik behandling och symtomfri eller för en patient med HIVinfektion
och ett annat, icke HIV-relaterat sjukdomstillstånd.
B24.9 Icke specificerad sjukdom orsakad av humant
immunbristvirus (HIV)

Subkategorin B24.9 anger att patienten har en HIV-infektion när man saknar
uppgift om det HIV-relaterade följdtillståndet. Patienter som kommer på
rutinkontroller för sin HIV-infektion bör därför kodas med B24.9.
Patienter som behandlas med virushämmande medel på grund av HIV och
är symtomfria men inte friska, ska kodas här.

Ref: Anvisningar för kodning av HIV infektion, Socialstyrelsen

Referenser:

Aftonbladet“Hiv-smittade Eva: Alla kan drabbas”, 2005-11-29

Agostinho, Tania Daniela, Bougmza, Mariam, “Stigma mot Hiv-smittade patienter inom vården: En allmän litteraturstudie”, Röda Korsets Högskola, 2018

Ahmed, Sara, Queer Phenomenology Orientations, Objects, Others, Duke University Press, 2006

AIDS Action Europe, www.aidsactioneurope.org

”AIDS Action Europe Member and Partner Meeting 2018”, AIDS Action Europe, 2018-10-20

Akst, Jeff, ”HIV in the Internet Age”The Scientist, 2015-05-01

Allan, Stuart, Media, Risk and Science, Open University Press, 2002

Andersson, Sandra, Lindblad, Caroline, “Hiv-positiva patienters upplevelser i mötet med hälso- och sjukvårdspersonal: En litteraturstudie”, Högskolan Borås, 2017

Andorian Gray, “Foucault’s view on HIV/AIDS”

And The Band Played On, Youtube.com

Apoteket Hjärtat, www.apotekethjartat.se, telefonsamtal, Oktober, 2018

Atterstam, Inger, “Gästbloggare: Inger Atterstam om 30 år med hiv/aids”, Noaks Ark, 2012-12-19

Avert, ”Hiv & women who have sex with women”, senast uppdaterad Maj 2018

Avert, “GLOBAL AND HIV STATISTICS”, www.avert.org, senast uppdaterad: 2018-09-28

Avert, “Global hiv and aids statistics”, senast uppdaterad Oktober 2018

Avettand-Fenoel,Véronique, Bacchus, Charlene, Girault, Isabelle, Descours, Bejanmin, Isabelle, Guergnon, Julien, Hocqueloux, Laurent, Lecouroux, Camille, Melard, Adeline, Potard, Valerie, Prazuck, Thierry, Sáez-Cirión, Asier, Versmisse, Pierre, Viard, Jean-Paul, ”Post-Treatment HIV-1 Controllers with Long Term Virological Remission after the Interruption of Early Initiated Antiretroviral Therapy ANRS VISCONTI Study”, PLOS Pathogens, 2013-03-14

Balancer Bednarska, Jaqueline, ”HIV-smittad frias i HD efter oskyddat sex – bra att juridiken kommer ikapp vetenskapen”Dagens Juridik, 2018-06-07

Baral, Kedar, Paudel, Vikas, ”Women living with HIV/AIDS (WLHA), battling stigma, discrimination and denial and the role of support groups as a coping strategy: a review of literature”Reproductive Health, 2015

Bauer, Henry H., Duesberg, Peter H., Fiala, Christian, Nicholson, Joshua M., Rasnick, David, ”HIV-AIDS hypothesis out of touch with South African AIDS – A new perspective”, IRF Immunity Resource Foundation, Oktober, 2018

Bayley, A. C., Carsell, J. W., Clayden, S. A., Dalgleish, A. G., Downing, R. G., Kirya, G. B., Lwegaba, A., Mugerwa, R. D., Serwadda, D., Sewankambo, N. K., Tedder, R. S., “Slim disease: A New Disease in Uganda and its association with HTLV-III infection”The Lancet, 1985-10-19

Bazilchuck, “How do you talk to people about your HIV diagnosis?”Science Nordic, 2017-05-31

Bengsch, Bertram, Buggert, Marcus, Darko, Samuel, Nguyen, Son, Ransier, Amy, Salgado-Montes de Oca, Gonzalo, “Identification and characterization of HIV-specific resident memory CD8+ T cells in human lymphoid tissue”Science Immunology, 2018-06-01

Ben-Senia, Diane, Choi, Jason Jongwon, Copty, Christian, Dancy-Scott, Nicole, Dutcher, Gale, Guadelupe Asenico, Maria, Hochstein, Colette, Keselman, Alla, Rajan, Sampada, “Trends in HIV Terminology: Text Mining and Data Visualization Assessment of International AIDS Conference Abstracts Over 25 Years”Journal of Medical Internet Research, 2018

Bergstedt, Therese, ”Hiv upptäcks inte i tid”, SVT Nyheter, 2013-08-01

Björklund, Julia, ”Homosexuella är inte överrepresenterade bland hiv-smittade”Ystads Allehanda, 2017-12-19

Blom, Simon, ”Dagen jag vaknade med 40 graders feber”, hivisverige.wordpress.com, 2012-07-04

Bolding, Graham, Davis, Mark, Elford, Jonathan, Hart, Graham, Sherr, Lorraine, “E-dating, identity and HIV prevention: theorisin sexualitites, risk and network society”, Sociology of Health & Illness, 2006-04-25

Boroditsky, Lera, Thibodeau, Paul H., “Metaphores We Think With: The Role of Metaphor in Reasoning”, PloS One, 2011-02-23

Bosenius, Hanna, Nilsson, Sara, “Att leva med HIV – patienters upplevelser av bemötande från hälso- och sjukvårdspersonal”, Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap, Uppsala Universitet, 2017

Boskey, Elisabeth, ”Distinguishing Between New HIV Infections and Old Ones”, verywellhealth.com, 2018-09-06

Borgert, Linnéa, ”9 vanliga myter om hiv – det här borde du ha koll på”, 2016-11-15

Boström, Donald, Ögren, Wanger, Som en osynlig sten i mitt hjärta, Leopard förlag, 2009

Browne, John, ”Individualised Patient Outcomes”, University College Cork

Buggert, Marcus, Betts, Michael R., Frederiksen, Juliet, Hejdman, Bo, Ivarsson, Martin A., Jansson, Marianne, Karlsson, Annika C., Koup, Richard A., Lund, Ole, Michaelsson, Jakob, Sönnerborg, Anders, Takuya, Yamamoto, Tauriainen, Johanna, ”T-bet and Eomes Are Differentially Linked to the Exhausted Phenotype of CD8+ Cells in HIV Infection”, PLOS Pathogens, 2014-07-17

Cairns, Gus, ”Nearly two-thirds of European HIV cases are now in Russia”, aidsmap.com, 2017-01-09

Catherine, “Rumors about AIDS started long before social media existed: confirms historian Douglas Selvage”True Herald, 2018-08-23

Centers for Disease Control Prevention, “CDC HRQOL-14 Healthy Days Measure”, Oktober, 2018

Chavez Perez, Inti, “Hiv ur ett normkritiskt perspektiv”www.intichavezperez.se, 2012-11-11

Cichocki, Mark, “Despite Fewer Deaths, Numbers Remain Alarming”, Very Well Healt, 2017-10-15

cigarbear, “Så minns jag AIDS”En Bögjävels Betraktelser, 29/10

Cohen, Jon, “Reporting on HIV/AIDS”Center for Health Journalism 

Cohen, Jon, Shots in the Dark: The Wayward Search for and AIDS vaccine, W. W. Norton & Company, 2011

Conserve, Donaldson F., Gliwa, Catheringe, Grewe, Mary Elisabeth, Isler, Malika Roman, Taggart, Tamara, “Social Media and HIV: A Systematic Review of Uses of Social Media in HIV Communication”Journal of Medical Internet Research, 2015

Dagens Medicin“Resistent hiv gör bromsmediciner ineffektiva”, 2018-05-08

Daher, Jana, Dave, Sally, Dheda, Keertan, Kim, John, Linthwaite, Blake, Pant Pai, Nitika, Peter, Trevor, Vujh, Rohit, “Do digital innovations for HIV and sexually transmitted infections work? Results from a systematic review (1996–2017)”BMJ Open, 2017

Dahlgren, Helena, “Torka aldrig tårar utan handskar: 1 Kärleken – Jonas Gardell”Dark Places, 2012-08-27

De Cock, Kevin, ”The Origin of AIDS”Emerging Infectious Diseases, 2012

DDPmeetings, “Fallacies in Modern Medicine: the HIV/AIDS Hypothesis”Youtube.com, 2015-08-20 (embedda) Hela Dr. Donald W. Miller framförande finns också som text på hans egen hemsida och genom följande artikel publicerad i LewRockwell.com: ”HIV/AIDS: Unmasking Falsehood, Bringing Truth to Light”

Deshpande, Prasana, Nazir, Abdul C. P., Rajan, Surulivel, Sudeepthi, Lakshmi, B., “Patient-reported outcomes: A new era in clinical research”Perspectives in Clinical Research, 2011

Dhairyawan, Rageshri, Hutchinson, Phil, “Shame, stigma, HIV: philosophical reflections”BMJ Medical Humanities, 2016

Dolezal, Luna, Lyons, Barry, “Shame, stigma and medicine”, Open Access BMJ Medical Humanities, 2017

Duesberg, Peter, www.duesberg.com

Duesberg, Peter, ”HIV is not the cause of AIDS”, Science, 1988-07-29

Duesberg, Peter, Inventing the AIDS virus, Regnery Publishing Inc., 1996

Ejd, Maria, “Snälla, läs på om hiv”Vårdfokus, 2015-12-02

Ekström, Anna Mia, Guerra, Maya Vergara, ”Ungdomar nekas HIV-testning på ungdomsmottagningar”Läkartidningen, 2012-03-20

Eriksson, Lars E., Marrone, Gaetano, Mellgren, Åsa, Svedhem, Veronica, ”High Concordance between Self-Reported Adherence, Treatment Outcome and Satisfaction with Care Using a Nine-Item Health Questionnaire in InfCareHIV”, PLoS One, 2016-06-16

1,6 miljonerklubben för kvinnors hälsa, “Hopp för hiv-smittade”, 2013-03-04

Faster Cures, ”Advancing the Science of Patient Input”, 2015-06-10

Feber, ”HIV smittas mellan kvinnor”, 2014-03-15

Feministiskt Perspektiv, https://feministisktperspektiv.se, Oktober, 2018

Fiala. Christian, ”Dirty Tricks over AIDS figures”www.virusmyth.comNew African, 1998

Folkhammar, Kristofer, “Fler att sörja för”Aftonbladet, 2013-01-28

Folkhälsomyndigheten, ”Smittsamhet vid behandlad hivinfektion”, 2014

Folkhälsomyndigheten, ”Informationsinsatsen Hiv idag – frågor och svar 2015-10-28″

Folkhälsomyndigheten, ”Att leva med hiv i Sverige En studie om livskvalitet hos personer som lever med hiv”, 2016

Folkhälsomyndigheten, ”Preexpositionsprofylax för att minska risken för infektion med hiv”, 2017

Folkhälsomyndigheten, Hivinfektion, September, 2018

forskning.se, ”Unikta fynd ger hopp om HIV-vaccin”, 2011-09-05

forskning.se, ”DVD-läsaren gör comeback som HIV-testare”, 2013-04-08

forskning.se, ”Nyfunnen HIV-variant orsakar snabbare förlopp”, 2013-11-29

forskning.se, ”Ökad hiv-risk när sex blir handelsvara”, 2015-04-27

forskning.se, ”Fortfarande svårt prata öppet om hiv”, 2017-05-22

forskning.se, ”Traditionella botare en resurs i kampen mot HIV och aids”, 2018-06-21

Forum för Levande Historia, ”Demonstranter ockuperade Socialstyrelsen i protest mot sjukdomsstämpel”

Friberg, Ebba, ”Leva med hiv”Vårdfokus, 2017-08-02

Galovan, Sandra, Österbeg, Linn, ”Jag är en människa inte en HIV-smitta”, Högskolan Halmstad, 2015

Gardell, Jonas, ”Så klarade jag mig igenom epidemin”Aftonbladet, 2012-10-22

Gardell, Jonas, Torka Aldrig Tårar Med Handskar 1. Kärleken, Norstedts, 2012

Gardell, Jonas, Torka Aldrig Tårar Med Handskar 2. Sjukdomen, Norstedts, 2013

Gardell, Jonas, Torka Aldrig Tårar Med Handskar 3. Döden, Norstedts, 2013

Gilbertson, Adam Loyd, Nie, Jing-Bao, van Niekerk, Anton, Rennie, Stuart, Roubaix, Malcolm, Stauton, Ciara, Tucker, Joseph, D., ”Healing Without Waging War: Beyond Military Metaphors in Medicine and HIV Cure Research”The American Journal of Bioethics, 2016

Goodson, Patricia, “Questioning the HIV-AIDS Hypothesis: 30 Years of Dissent”frontiers in public health, 2014

Google, www.google.com, September och Oktober, 2018

Google trends, sökord: HIV/AIDS, Oktober, 2018

Grinde, Carl, ”Bot HIV och AIDS”, 2011-08-30

Göteborgs Posten“Homosexuella män struntar i hiv-risk”, 2010-09-09

Hahn, Beatrice, Sharp, Paul, ”Origins of HIV and the AIDS pandemic”, Cold Spring Harbor Perspectives in Medicine, 2011

Haider, Seema, Hanson, Kristin A., Harding, Gale, Khachatryan, Alexandra, Pashos, Christ L., Simpson, Kit N., Tawadrous, Margaret, Wu, Albert W., “Patient reported outcome instruments used in clinical trials of HIV-infected adults on NNRTI-based therapy: a 10-year review”, Health and Quality of Life Outcomes, 2013-10-03

Halén, Anna,“En etisk reflektiv studie över HIV-stigmats inverkan på patienten och vårdaren”, Arcada, 2015

Halvarsson, M., Lindblad, Å. K., Lindbäck, S., Mindouri, S., Nordström, M. L., Södergård, B., Sönnerborg, A., Tully, M. P., ”Adherence to treatment in Swedish HIV-infected patients”Journal of Clinical Pharmacy Treatments, 2006

Hansen, Anders, “Osäker effekt av HIV-profylax”Läkartidningen, 2012-10-16

Hanne, M., Hawken, S. J., ”Metaphors for illness in contemporary media”, BMJ Medical Humanities/Journal of Medical Ethics, 2007

Harden, Victoria, www.victoriaharden.com, Oktober, 2018

Harden, Victoria, A., AIDS at 30, Potomac Books, 2012

Harrisson, Dick, “Skapades aids som ett vapen mot kommunismen?”Svenska Dagbladet, 2017-03-02

Hedenbro, Marianne, ”Oskyddade samlag vanligast bland homosexuella”, Sydsvenskan, 2008-02-13

Hellbom, Kerstin, ”Fler hiv-smittade bland heterosexuella”Dagens Nyheter, 1993-05-19

Heller, Jacob, ”Rumors and Realities: Making Sense of HIV/AIDS Conspiracy Narratives and Contemporary Legends”American Public Health Association (APHA), 2014-08-06 & 2015-11-13

Hellertz, Pia, ”Jag har läst AIDS TABU Ursprung – Utveckling – Behandling av Kwame Ingemar Ljungqvist”, 2013

Healthline, ”HIV and Women: 9 Common Symptoms”

Highleyman, Liz, “Studien bekräftar att injicerbara preventivmedel är ansluten till risken att smittas av hiv”, Soropositivo.Org, 2016

History, ”History of AIDS”, September, 2018

Hivbloggen.blogg.se, “Tusen tankar”, 2014-02-27

Hiv idag, www.hividag.se

HIV i Sverige, https://www.hiv-sverige.se

Hiv travel, www.hivtravel.org

Hiv 30 år i Sverige, ”Hiv manifest”, Oktober, 2018

Hiv 30 år i Sverige, Hiv-statistik, Oktober, 2018

HIV in Europe, newsite.hiveurope.eu

Holst, Hanne-Vibeke, Kvinnan med de vackra händerna, Albert Bonniers Förlag, 2005

Houseofnumbers, ”The Emperors New Virus? An analysis of the Evidence for the Existence of HIV”, Youtube.com, 2011-04-23

Hovelius, Birgitta, Johansson, Eva E., Kropp och genus i medicinen, Studentlitteratur, Lund, 2004

Hpositiv.blogg.se, ”Känslor?”, 2012-07-05

Häggbom, Karl, Mattsson, Per-Olof, ”Patografin – den sjukes egen journal”Läkartidningen, 2007-11-29

InfCare HIV, http://infcare.com/hiv/sv/

InfCare HIV, “Patientinformation”, Oktober, 2018

Immunity Resource Foundation (IRF), www.immunity.org.uk

International Partnership for Microbes, www.ipmglobal.org

Internetmedicin, “HIV – behandling”, Oktober, 2018

Ivars, Nils, ”Kvinna smittade sin sambo med HIV – döms trots mannens samtycke”Allt om Juridik, 2015-06-12

Jacobson, Lisa, ”Snabbtest för hiv ger ofta falskt resultat”Dagens Medicin, 2008-08-07

Jeremy, ”Foucault behaving badly”, 2008-01-29

Johnson, Phillip E., Mullis, Kary B., Thomas Jr, Charles A., “What causes AIDS? It’s an open question”, Duesberg on AIDS, www.duesberg.com, 1994

Karlavagnen, “Att leva med hiv”, Sveriges Radio, 2017-06-20

Karolinska Institutet, Tema: HIV, https://ki.se/forskning/tema-hiv

Khullar, Dhruv, ”The Trouble With Medicine’s Metaphors”The Atlantic, 2014-08-07

Kleine, Michael, “Metaphor and Discourse Virology: HIV as Human Being”, The Journal of Medical Humanities, 1994

Koblank, Anna, Några dagar till: en ung kvinnas kamp mot aids i Botswana, Ordfront, 2004

Krey, Jens, ”Vårdpersonal med hiv utgör ingen risk”Dagens Medicin, 2015-01-19

Kronqvist, Patrik, ”Blodgrupp kan avgöra risk att få hiv”Svenska Dagbladet, 2009-01-12

Kruger, Steven, F. AIDS Narratives: Gender and Sexuality, Fiction and Science (Gender and Genre in Literature), Routledge, 2011, amazon.com

Kuestenmacher, Simon, ”New HIV cases in Europe by country…”, @simongerman600, Twitter, 2018-10-21

Kunskapsnätverk för Kvinnor som lever med hiv, www.kunskapsnatverk.se, Oktober, 2018

Kunskapsnätverk för Kvinnor som lever med hiv, telefonsamtal, Oktober, 2018

Lager, Hanna, ”Recension av Jonas Gardells Torka aldrig tårar utan handskar”Feministbiblioteket

Lanka, Stefan, ”Rethinking HIV Collective Fallacy”www.virusmyth.com, Oktober, 1996

Larkin, Marilyn, “AIDS conspiracy theories common among black Americans”The Lancet, 2005

Laveson, Olof, “Vet ni varför Sighsten alltid är så finklädd? Jo, det är för att han snart ska gå bort”HIV I SVERIGE, 2012-07-04

Lemke, Richard, ”Sexual Liberation on the Internet? Sexual Internet Use of MSM in 50 different countries”, Johannes Gutenberg-Universität Mainz, 2014

Le Point, ”Sida: les hommes plus exposés à la mortalité que les femmes”, 2017-12-01

Lidman, Knut, ”HIV-smittad i sitt arbete – en läkares upplevelse”Läkartidningen, Nr 6, 1998

ligirl, ”HIV hos kvinnor – symptom, orsaker, diagnos, förebyggande och behandling. Symtom på hiv hos kvinnor vid tidiga och sena skeden av sjukdomen”

Lindqvist, Martin, ”Jonas Gardell: Torka aldrig tårar utan handskar”, Svenska Yle, 2012-08-15

Linköpings Universitet, ”Samhället kräver tystnad av personer som har hiv”, 2017-05-21

Ljungcrantz, Desireé, ”Att göra hiv och dess känslor: Ett utforskande av rädsla och skam”, Linköpings Universitet, 2015

Ljungcrantz, Desireé, Skrubbsår Berättelser om hur hiv föreställs och erfars i samtida Sverige, Makadam förlag, 2017

Ljungqvist, Ingemar Kwame, AIDS Tabu Ursprung Utveckling Behandling, Carlssons Bokförlag, 1992

Lorenzo, Sandra, ”Les femmes et le sida, une épidemie invisible”, HuffPost Fr, 2016-10-05

Lundberg, Ewa, Stenberg, Ingrid, ”Inger Atterstam om när hon inte fick skriva om aids”Läkemedelsvärlden, 2011-06-14

Lundberg, Sandra, ”Jonas Gardell. Jag överlevde – vännerna dog”Aftonbladet, 2012-10-08

Lundgren, Jens, Nakagawa, Fumiyo, Phillips, Andrew, ”Update on HIV in Western Europe”, 2014

Lundstedt, Andreas, Mitt Positiva Liv, 2012

Läkare Utan Gränser, ”7 Myter om HIV”, 2016-04-22

Marusic, Kristina, ”Det finns en drog som förhindrar hiv – så varför vet inte fler kvinnor om det?”, sv.mediconhealthcare.com, Oktober, 2018

Mannheimer Nilunger, Louise, Plantin, Lars, Tikkanen, Ronny, H., Wallander, Lisa, Östergren, Per-Olof, ”The problems of nonresponse in population surveys on the topic of HIV and sexuality: A comparative study”, European Journal of Public Health, 2015

Manzoor, Amina, ”Gömt virus gäckar forskarna”, Läkemedelsvärlden, 2013-05-16

McNeil, Jr. Donald, G, ”Chimp to Man to History Books: The Paths of AIDS”The New York Times, 2011-10-17

Medibas, ”Riskgrupper för hiv-infektion”, 2013-02-03, Oktober, 2018

Mellgren, Åsa, ”Kvinnor och HIV – nationella studier från kvalitetsregistret InfCare HIV”, 2018-06-04

Migrationsverket, www.migrationsverket.se, telefonsamtal, Oktober, 2018

Miller, Donald, www.donaldmiller.com

Miller, Donald, W., “Fallacies in Modern Medicine: the HIV/AIDS Hypethesis”Journal of American Physicians and Surgeons, 2015

Mojola, Sanyu, A., Love, Money and Hiv, University of California Press, 2014

Morfeldt, Jan-Olof, Van den Boom, Frans, ”Allt fler kvinnor smittas med hiv”Svenska Dagbladet, 2004-12-28

Mthunzi, Patience, ”Can we cure HIV with lasers?”, TED Talks, Youtube.som, 2015

Murphy, Timothy, F., “The Ethics of HIV Testing by Physicians”, The Journal of Medical Humanities, 1993

Myhre, James, Sifris, Dennis, “Uncommon Signs and Symptoms of Early HIV Infection”, verywellhealth.com, senast updaterad 2018-02-11

Möllerup, Christian, Westerlund, Ulrika, Wistedt, Johanna (red.), Från bögpest till tystnad, texter från bloggen hivisverige.wordpress.com, 2012

Murray, Megan, Silverman, Jay, Tchetgen, Eric J., Wirth, Kathleen E., “How Does Sex Trafficking Increase the Risk of HIV infection? An Observational Study from Southern India”American Journal of Epidemology, 2013

New York Post, “First case of female-to-female HIV transmission confirmed”, 2014-03-11

New Voice, “Nobelpristagare i medicin: näring, antioxidanter och immunförsvaret elminierar HIV”, 2014-02-11

myNewsdesk, ”Vi kan bekämpa hiv/aids i världen”, 2009-09-10

Nilsson, Johan, ”Medicin skyddar män som har sex med män”, Dagens Medicin, 2018-10-17

Nilsson, Mimmi, ”Johan hade hiv i nästan 30 år utan att veta om det”Expressen, 2017-09-25

Noaks Ark, ”HIV I SVERIGE”, September, 2018

Noaks Ark, ”VISSTE DU DETTA OM KVINNOR OCH HIV?”, September, 2018

Noaks Ark, ”Historien om ett virus”, Oktober, 2018

Nordlund, Gunilla, ”30 år i skuggan av hiv”, Tendens – kortdokumentärer, Sveriges Radio, 2017-02-28

Odlander, Johanna, ”Många dröjer för länge med hiv-test”Upsala Nya Tidning, 2010-12-01

Olofsson, Charlie, “Internationella aidsdagen: De negativa bilderna lever kvar”, genus.se, 2017-11-30

Omics International, ”Global report on AIDS statistics, information and Facts about HIV AIDS”, September, 2018

Park, Alice, “The Story Behind the First AIDS drug”, Time, 2017-03-19

PatientsLikeMe, “HIV exposure”, Oktober, 2018

PatientsLikeMe, “Human immunodeficiency virus (HIV)”, Oktober, 2018

Pennings, Pleuri, S., ”HIV Drug Resistance: Problems and Perspectives”Infectious Disease Reports, 2013

Pettersson Normark, Frida, ”Danska forskare nära botemedel mot hiv”, SVT.se, 2013-04-27

Posithiva Gruppen, www.posithivagruppen.se

Posithiva Gruppen, ”Person med smittfri hiv frias i högsta domstolen”, 2018-06-07

Posithiva Gruppen Syd, ”Partnerstudie del 2”, Oktober, 2018

POZ Magazine, ”HIV and Nutrition“ 

Prazuck, Thierry, Sáez-Cirión, Asier, Vernisse, Pierre, Viard, Jean-Paul, ”Post-Treatment HIV-1 Controllers with a Long-Term Virological Remission after the Interruption of Early Initiated Antiretroviral Therapy ANRS VISCONTI Study”, PLOS PATHOGENS, 2013-03-14

Rateau, Anne-Charlotte, ”Sida: les femmes toujours largement plus touchées que les hommes”, Marie Claire, 2012

Red Cross, ”Hiv och aids”, November, 2018

Regeringskansliet, Nationell strategi mot hiv/aids och vissa andra smittsamma sjukdomar, 2017-11-30

Regionalt Cancercentrum i Samverkan, Power Point: ”Sammanfattning av nationellt vårdprogram för cervixcancerprevention”, saknar årtal (googla fram den om du vill läsa den)

Region Skåne, slumpvis utvald vårdcentral, telefonsamtal, Oktober, 2018

Ren, Yuan, ”Prejudice against those with HIV in China starts at the top”The Guardian, 2013-10-20

RFSL, ”En effektivare hivprevention? Rapport om organiseringen av svensk hivprevention”, 2011

RFSL, ”HIV I SKOLAN – NÅGRA LEKTIONSFÖRSLAG”

RFSL, ”hiv”, 2017-12-04

Riksdagen, ”obligatoriskt hivtest”, 2004

Riksförbundet Noaks Ark, ”HIVRAPPORTEN Nya utmaningar kräver handling”, September, 2017

Ringla, ”Världens bästa HIV-vård”, ringla.nu, Oktober, 2018

Rogers, Nigel, Thompson, Mel, Philosophers Behaving Badly, Peter Owen Publishers, 2004

Rosén, Eric, “Hiv-smittad kvinna vägrades hjälp på kvinnojour”Politism, 2015-12-02

Rosling, Hans, “Insights on HIV, in stunning data visuals”, TED2009, Youtube.com, 2009

Salvana, Edsel, “The dangerous evolution of HIV”, TED Talks, Youtube.com, 2017

Shame and Medicine Project, www.shameandmedicineproject.com

Science Daily, “Scientists find where HIV ‘hides’ to evade detection by the immune system”, 2017-10-19

Sherwin, Susan, “Feminist Ethics and the Metaphor of AIDS”Journal of Medicine and Philosophy, 2001

Sifferlin, Alexandra, “Drug-Resistant HIV is on the Rise”, Time, 2017-07-20

Signahl, Charlotte, “Den som vet att den har hiv…”, Twitter, 2013-11-13

Sima, Jonna, ”Slopa Sveriges stränga hiv-lag”Aftonbladet, 2012-07-28

Smith, Charlene, Utan skuld: om sexuellt våld och AIDS, Leopard förlag, 2003

Smittskyddsenheten Malmö, telefonsamtal, Oktober, 2018

Smittfri, www.smittfri.org

Sommar & Vinter i P1, ”Alexander Bard 1990”Sveriges Radio, 1990-08-06

Stewart, Gordon, ”A Paradigm Under Pressure HIV-AIDS model owes popularity to wide-spread censorship”www.virusmyth.com, 1999

Stiftelsen Läkare Mot Aids Forskningsfond, www.aidsfond.se, September, 2018

Stockholms Läns Landsting, ”LAFA 2:2015 Kvinnor och hiv 2015 Konferensrapport”

Suarez, Cristian, ”Jag lever med hiv – det är inget att vara rädd för”, metro, 2015-12-01

Sundberg, Leo, ”Staten ska inte bidra till spridningen av hiv”, Medborgerlig Samling, medbloggen.se, 2018-06-20

Svanberg, Malin, ”Brukare och patienter som aktiva medskapare”, Sveriges Kommuner och Landsting

Svedhem, Veronica, Telefonsamtal, Oktober, 2018

Svenska Dagbladet”Jag hade kondom och allting”, 2013-04-25

Svenska Dagbladet”Ungdomar vägras hiv-test”, sakar datum

Svenska Dagbladet”Resistent hiv hot mot hundratusentals liv”, 2018-05-08

Svensk förening för Narrativ Medicin

Svensson, Ingeborg, Liket i garderoben En studie av sexualitet, livsstil och begravning, Normal förlag, 2007

Sveriges Radio, ”HIV-Skräcken”, 2007-08-05

Sveriges Radio, ”Piratpillren och striden om HIV-medicinerna”, 2010-08-29

Sveriges Radio, ”Hiv – hot eller handikapp?”, 2012-04-08

Sveriges Radio, ”En dag i taget”, 2012-10-29

Sveriges Radio, ”Fyra saker du måste veta om hiv”, 2014-12-08

Sveriges Radio, ”Hiv-mannen”, 2015-04-26

Sveriges Radio, ”Fortfarande tufft för Hiv-positiva”, 2017-05-26

Sveriges Radio, ”WHO varnar: Patienter med resistens hiv ökar”, 2017-07-20

SVT, ”Jag ska dö. Jag är smittad”, 2012-09-18

SVT.se, ”Anonyma hiv-test med snabbsvar”, 2017-11-29

SVTPLAY, ”Torka aldrig tårar utan handskar”, alla tre avsnitt kan ses t.o.m. 2019-02-01

Sydsvenskan, ”Chatta om hiv och smittsamhet”, 2014-10-21

Sydsvenskan, ”Medicin skyddar män som har sex med män”, 2018-10-18

Sörberg, Anna-Maria, Det sjuka, Bokförlaget Atlas, 2008

Sörberg, Anna-Maria, “Vid ett vägskäl – Sveriges syn på kriminalisering av hiv”, 2015-06-22

The Body, ”A Guide to HIV Drug Resistance”, 2009

The Body PRO, ”First Successful Liver Transplant From Donor Living With HIV to HIV-Negative Recipient”, 2018-10-11

The New York Times Archive/The Associated Press, “Women with H.I.V. Found to Die Faster Than Men”, 1994-12-28

The People Living With Hiv Stigma Index, www.stigmaindex.org

Thorsén, David, Den svenska aidsepidemin Ankomst, bemötande, innebördUppsala Universitet, 2013

Tikkanen, Ronny, “Person, Relation och Situation – Riskhandlingar, hivtest och preventiva behov bland män som har sex med män”, FoU Rapport 2008:1, Malmö Högskola, 2008

Transvivor, ”Princess Diana Opens…”, @transvivor, Twitter, 2018-10-10

Treichler, Paula, A., ”AIDS, Homophobia, and Biomedical Discourse: An Epidemic of Signification”, The MIT Press, AIDS: A Cultural Analysis/Cultural Activism, Vol. 43, 1987

Truthorfiction.com“Cadbury Chocolate Eggs Are Infected With HIV-Positive-Blood-Fiction!”, 2018-03-07

2,6 miljoner klubben Hälsa och livskvalitet för alla kvinnor, ”Hopp för hiv-smittade”, 2013-03-04

UNAIDS, “Global HIV & AIDS statistics – 2018 fact sheet”, September, 2018

Vetenskap & Hälsa”Nobelpriset i medicin kommenteras av Lundaforskare”, 2018-10-01

Vitefece Ilojomo, ”Clear HIV/AIDS Naturally says Luc Montaigner who Discovered HIV”Youtube.com, 2015

Vitefece Ilojomo, House of Numbers The HIV/AIDS war on people”Youtube.com, 2015

Vårdgivarguiden, “HIV och smittskyddslagen” 

Wallroth, Emmelia, ”Maria, 30: Svårt att berätta om min hiv när jag träffar killar”, metro.se, 2014-12-02

White, Edmund, “Edmund White recalls a night at the opera with Michel Foucault in 1981”The Telegraph, 2014-02-28

WHO, “HIV/AIDS surveillance in Europe 2017 – 2016 data”, 2017

WHO, “HIV DRUG RESISTANCE REPORT 2017”, 2017

WHO, “WHO urges action against HIV drug resistance threat”, 2017-07-20

Women for Positive Action, www.womenforpositiveaction.org

Wikipedia, Duesberg hypothesis, Oktober, 2018

Wikipedia, Discrimination against people with HIV/AIDS, Oktober, 2018

Wikipedia, Misconceptions about HIV/AIDS, Oktober, 2018

Wikpedia, Simmian immunedeficiency virus, Oktober, 2018

Wilder, Terri, “A Timeline of Women Living With HIV: Past, Present and Future”The Body The Complete HIV/AIDS Resource, 2012

Wyke, Alexandra, ”HIV/AIDS patient groups are discontented with pharma companies – saying that R&D would be better if the industry could understand the needs of communities with HIV/AIDS”, Press release, www.patient-view.com, 2018-06-25

Zero Patience, Youtube.com

Revitalising Michel de Montaigne in the d- & e-patient movements

Michel_de_Montaigne_1

If one starts to roam the Internet for answers on why Michel de Montaigne (1533 – 1592) began writing what were to become his essays, one will find insinuations saying that his good friend La Boétie died. This has been understood to have made him melancholic. Some sources say his essays are written in his friend La Boétie’s memory. The idea of the horrors of war in his time is also an attempt to try to understand why he turned to the Stoic philosophers and then turned his life into philosophy and writing as a way of life. It has also been interpreted that Montaigne started to write these essays primarily to the King of France as a job application due to his previous failures in his political career. The King of France at the time was less fond of literature than a man who could represent him and France. Usually, in the humanities, no one says they know why he started writing and like to support the idea of turning it into a mystery. It is as if Michel de Montaigne was struck by magic and for no particular reason decided to retire to his library tower with the movements of his mind. Is there a secret to why he started writing? Not to me as a reader of Michel de Montaigne’s essays. To me, it has always been obvious from the first reading why he abdicated from the slavery of public service (on his own birthday, February 28th, 1571).

Michel de Montaigne starts his essays by telling his reader that it is a private book mostly written as something to himself and his close family and begs the reader to leave straight away.

“Reader, thou hast here an honest book: it doth at the outset forewarn thee that, in contriving the same, I have proposed to myself no other than domestic and private end. /—/ Thus, reader, myself am the matter of my book: there’s no reason thou shouldst employ thy leisure about so frivolous and vain a subject. Therefore farewell.” (1)

If the idea of privacy really was his intention why did he have his essays published while he was still alive? Michel de Montaigne has been perceived as having political motives with his essays. A recent biographer and historian, Philippe Desdain, says that the essays of Michel de Montaigne are applicable to significant events of his time. Philippe Desdain attempts to interpret Montaigne’s motives of writing to show off as a nobleman and that Montaigne’s essays are written for their immediate rela­tionship with the market. The essays correspond to particular expectations at the time and are at the same time also novelties that allow Montaigne to distinguish himself from others and to innovate with respect to codified social practices. Montaigne is interesting due to his predictability. He thinks and acts like others. These essays are social objects.

The essays of Michel de Montaigne can be interpreted as a form of autoethnography; that is to say a form of qualitative research in which an author uses self-reflection to explore their personal experience and connect this autobiographical story to wider, cultural, political and social meanings and understandings. Would Michel de Montaigne have liked the definition? He would prefer to be without it since his approach is to not let himself be defined.

“What I chiefly portray is my cogitations, a shapeless subject that does not lend itself to expression in actions. It is all I can do to couch my thoughts in this airy medium of words.” (2)

What kind of an event is a book?

This, in turn, leads to the question of what a book actually is. The author is the voice, but the meaning of a book involves a choir of interpretative factors that enable readers to decipher and enrich the authors’ meanings. Each interpreter continues to add his or her voice to the historical harmonisation in reshaping a book into an event. An event is the sum of their dominant interpretations. Is this really what Michel de Montaigne would have wanted us to do with his essays?

“I know not what to say to it; but experience makes it manifest, that so many interpretations dissipate truth and break it.” (3)

Michel de Montaigne is both reader and writer at the same time. In his way of writing, he does something untried – he transforms the reader and the writer into synonyms in a personal account. It is the beginning of what can be understood as a “Bildung” process long before the term was invented – this meaning education as the idea of personal freedom and development (the term Bildung emerged in the 19th century). His way of writing is to try. This is the name and concept of his brand new genre from the French word essayer: the essay (also derived from the French: assay from the word “apprantissage” in English: learning or apprenticeship).

Montaigne is part of the new order of the Renaissance and this period created a new way of quoting when writing by referring to the traditions of the ancient philosophers. His quotation technique and thought process consists of the reawakening of the philosophers, authors and rhetorical traditions from the old Greek and Latin antique cultures. All in all, his essays have 388 quotations in Latin, 18 quotes by antique Roman authors, 815 Latin quotations from 34 different antique Roman poets, 6 quotes by 6 new Latin poets, 8 quotes from antique Greek authors, 20 quotations from contemporary Italian authors and 12 quotes by 6 contemporary French authors of his time. These choices are very deliberate for a Renaissance reader. The Renaissance revitalised secular thought. The divine is deliberately left out. (4)

“Heaven is jealous of the extent that we attribute to the right of human prudence above its own, and cuts it all the shorter by how much the more we amplify it.” (5)

His way of writing is down to earth and reaches out to the ordinary reader as in a dialogue form of argumentation. Montaigne was part of the vanguard of the Renaissance movement and did what the Renaissance humanist movement was about – turning the thoughts of an elite culture into plain language to make it possible for anyone to criticise authoritarian thought and dogma. Montaigne admits to flickering around in his books, not really reading them thoroughly. He is not interested in who has said what. He is more concerned about finding good sense and thoughtfulness to inspire him to use to create his wisdom and to bounce his fun, irony, critical sense, free thought and expressions from and “knocking the arrogance of intellectuals”. (6) In his day his “free ranging essays were almost scandalous”. (7)

Michel de Montaigne is the patron of personal judgment through experience. Simplicity is his modus vivendi. His own conclusions on reading are that books only strengthen his rhetorical mannerisms – not his personality or personal growth. His essays are a fragmentary intellectual self-portrait in constant motion creating the idea of its own text universe. Any Montaigne reader will get the impression he is sitting somewhere in the same room and he is discussing openly and vividly.

The idea Montaigne had of begging the reader to get lost intrigued the physician and professor of literature and sciences Jean Starobinsky. In his book, Montaigne en mouvement, Starobinsky tries to grasp what kind of character Montaigne is throughout the whole writing process of the three volumes of his essays. Starobinsky seeks to unmask Montaigne as a hermeneutical process. Tries to discover and unveil how the writing process itself is a means of taming Montaigne. I am not convinced in the idea of taming Montaigne as in of understanding how his writing process set him free. Still, I have to credit to Starobinsky for showing how eligible Montaigne was concerning matters of medicine of his time. Jean Starobinsky praises Montaigne for elaborating on how to interpret the signs and symptoms of a disease and having an adequate value system to evaluate the options of a correct or incorrect diagnosis. Jean Starobinsky points out that Montaigne declares he has never even met three doctors who could reach the same conclusions on his medical condition. Jean Starobinsky points out that Montaigne realizes it is better for him to find it out by himself. (8) Jean Starobinsky also reflects upon the authorities Montaigne deals within meeting reason (law, theology, philosophy, and medicine). How Montaigne never gives up on disputing authorities in favor of experiences of the self.

Heterotopia

There is no mystery to why Montaigne embarked into his own intellectual self-portrait. Properly understood, it is as an intellectual side effect of his human condition. Two physicians, psychiatrist Jean Sarobinsky and nephrologist Alan Wasserstein, whom both have taken an interest in Michel de Montaigne’s essays, have confirmed my own comprehension of why he left his public duty. The cores of Montaigne’s essays are inactivity and the sensation of awkwardness due to kidney disease, kidney stones (renal colic). His body is slowly deteriorating. This painful encounter forces him to isolation and gives him the point of view he needs to use writing to ease himself:

“Whoever has a mind to isolate his spirit, when the body is ill at ease. /…/ let him, by all means, do so if he can.” (9)

Physician, Alan Wasserstein is attentive toward Michel de Montaigne in his article on Montaigne as a kidney stone patient and reflects upon the importance of reading his essays to understand the patient experience through patient narrative. Montaigne as a medical humanities example is helpful in understanding why patients oppose medical tradition. Alan Wasserstein appreciates Montaigne for his warm humanism because it makes it easier to alienate from the medical abstract sense of modern biomedical jargon: “Medical humanism has taken on the general humanist sense of being grounded in everyday human experience – interpersonal communication, emotional engagement – in contrast not to the divine, but to science”. (10)

Richard Lehman, who reported the Alan Wasserstein essay in the British Medical Journal, has commented Alan Wasserstein interpretation of Michel de Montaigne. Richard Lehman comes to the conclusion that the fact that he was rendered ill transformed Montaigne in the course of his writing: “Montaigne’s constant bouts of renal colic mellowed his earlier, elitist Stoicism, making him into a broader and more compassionate humanist”. (11)

Alan Wasserstein tries to figure out what kind of patient Montaigne could have been if he were alive today:

“It is instructive to look back at an individual case, that of a man we might call the first modern humanist and, perhaps the greatest of humanists. His case is especially relevant because chronic illness may have played a decisive role in shaping his outlook. /—/ Montaigne was eminently a practical man, and were he alive today /…/ I can imagine his humanist attitudes persisting in the teeth of scientific medicine. I cannot see him submitting to a restrictive diet without a fight. I cannot see him, for that matter, submitting to ‘domineering’ physicians. He would take some or all of his care into his own hands.” (12)

Dr. Rita Charon who propagates for the use of narrative medicine in clinical practice has portrayed some of the difficulties and if one thinks back at what Michel de Montaigne is so angry about – many patients are still struggling with the same problems today. See the following on the problem between current evidence-based medicine (EBM) and narrative medicine:

“EBM proponents answer that clinician’s considerations of patient’s circumstances and values are not ignored by the model and that hierarchy of evidence is a scientific tool aimed at assisting physicians and not dictating to them. Nonetheless, even proponents agree that they have a poorer handle on how to factor clinical judgment and patient’s circumstances than they do how to judge the hierarchy of evidence.” (13)

The problems Michel de Montaigne encounters in his time are still the same many patients encounter today: hard to get the correct diagnosis or treatment, doctors do not always seem to be able to evaluate medical knowledge properly, a doctor does not know what the lived experience of disease is, the medical knowledge system is incomplete, as a patient one has to be critical to every piece of medical information, skeptical of how this information or knowledge is scientifically created, interpreted, applied and conducted.

If Michel de Montaigne were alive today, he would be in the forefront of the e-patient movement

Physician and cancer patient Tom Ferguson and (1943 – 2006) coined the term e-patient in the 1980’s. The idea originated from the possibilities of the Internet as a source of information, communication and socializing.

The first generation e-patient Tom Ferguson created consists of a value system of concepts empowering patients:

  • Electronic
  • Educated
  • Empowered
  • Engaged
  • Enabled
  • Equipped
  • Expert

In 1992, Tom Ferguson conceptualized three different patient identities:

  • Passive Patients
  • Concerned Consumers
  • Health-active, health responsible consumers

Passive Patients do not do much. Concerned Consumers might ask questions and try for a second opinion, but will go for what their doctor recommends. There is no doubt that Michel de Montaigne is the third and most active category: Health-active, health responsible consumer. This health responsible personality is determined to play an active role in his/her health and will never hesitate to disagree with their health advisors. They will explore alternative methods and holistic therapies. Understand medical treatments can be as hazardous as beneficial. If they are not satisfied with their doctor, they will not fear to seek several new opinions. They frequently seek additional information and ask the advice of their more experienced friends. They can consider the time to wait and see. When they are attained by illness, they refuse to play the victim and regard their diagnosis as a provocative challenge and as an opportunity to examine their lives. They express their emotions freely, ask questions and never hesitate to question their physicians’ suggestions or to criticise their physicians’ actions. (14)

Michel de Montaigne is a patient in control of himself and the situation and would make sure you get into contact with the physician that best suits your f(l)avour:

“If your physician does not think it good for you to sleep, to drink wine, or to eat such and such meats, never trouble yourself; I will find you another that shall not be of his opinion; the diversity of medical arguments and opinions embraces all sorts and forms.” (15)

One interpretation of Montaigne as part of mass media lets us know that: “Had he lived in the era of mass networked communication, he would have been astonished at the scale on which such sociability has become possible; not dozens or hundreds in a gallery, but millions of people seeing themselves bounced back from different angles” (16)

The digitalization of a Renaissance Man

Michel de Montaigne can be found on the digital Gutenberg Project on the Internet. He did not have the Internet, but the way he roams his private library can be seen as similar to anybody going out on the Internet for scientific knowledge and online self-diagnosis and then blog about it to help others. The principles are the same in his essay writing.

The idea of the Internet as a universal source of knowledge was coined for the first time in the 18th century by the German poet and philosopher Novalis (Georg Philipp Friedrich Leopold von Hardenberg 1772-1801) as he imagined an unlimited book. Expressed metaphorically, the Internet is the foresight in his dream. (17) The term ‘book’ needs to be redefined as a kind of shorthand that stands for many forms of written textual communication. A book in the digital age is expansive in thought and action. In the digital age, everybody can be everything at the same time: producer, author and consumer. The philosophers Gilles Deleuze (1925 – 1995) & Félix Guattari (1930 – 1991) have initiated the idea of the book as a machine. In their terms, the book as a machine is only of interest when one writes and is plugged into other books (the line of thought is the interconnecting blog-culture, lists of links on web pages, social media and the idea can be extended to open data sharing digital platforms). In the Deleuze and Guattari sense of a book or text, literature is explained as being an assemblage: “We will ask what it functions with, in connection with what other things it does or does not transmit intensities, in which other multiplicities its own are inserted and metamorphosed.” (18)

The Gutenberg Project makes Montaigne part of a bigger current patient advocacy movement. Montaigne has the same kind of critique as many current day patients and patient advocates portray and argue vividly. He is just as sharp and critical to the circumstances he was witnessing as contemporary patient-bloggers are today. On reading the Chapters 12 “On Physionomy” and 13 “Of Experience” in the third volume of his essays I get the sensation of a highly health literate free thinker (some critics say he is not a freethinker – “as such people came to be known in the seventeenth century”, they say Montaigne is a practitioner of critical judgment). (19) Montaigne is not only on a high level of critical health literacy (seek out information and value the reliability, take responsibility for one’s own health and have a sense of one’s own health) he transcends into the higher position of political health literacy (health literacy is about social and political rights, access and transparency) since he unmasks the ideologies of scientific medical production of his time. His well-educated essay on his medical concerns and the inabilities of physicians are also a form of medical political debate and serious source criticism. Here again, Montaigne is a forerunner. The term health literacy was coined in American terms in 1974 to represent health education that can be understood by people at all grade levels. (20)

Next to come are some contemporary examples that would suit the mindset of Michel de Montaigne. In return and I hope he will suit these people and innovations as well. Enjoy!

e-patient Dave de Bronkart, skeptical to medical authority as Michel de Montaigne

“What should we do with those people who admit of no evidence that is not in print, who believe not men if they are not in a book, nor truth if it be not of competent age? we dignify our fopperies when we commit them to the press: ‘tis of a great deal more weight to say, “I have read such a thing,” than if you only say, “I have heard such a thing.” But I, who no more disbelieve a man’s mouth than his pen, and who know that men write as indiscreetly as they speak, and who look upon this age as one that is past, as soon quote a friend as Aulus Gelliusor Macrobius; and what I have seen, as what they have written. And, as ‘tis held of virtue, that it is not greater for having continued longer, so do I hold of truth, that for being older it is none the wiser. I often say, that it is mere folly that makes us run after foreign and scholastic examples; their fertility is the same now that it was in the time of Homer and Plato. But is it not that we seek more honour from the quotation, than from the truth of the matter in hand?” (21)

If you one reads this Montaigne quote properly and studies what Dave de Bronkart is saying in his TED presentation, “Let patients help” on Youtube one can find similarities. Dave de Bronkart starts by presenting the concept Patients Rising (patients taking control of their own cases, go look for more information, define what the terms of one’s own success in healthcare is).

Dave de Bronkart is diagnosed with cancer and starts to roam the Internet. Quickly he realizes the official WebMD information is seriously misleading. He knows from the Internet that if he finds any information he is not happy about he makes sure to go look for more. Just as Montaigne knows, personal judgment is better than medical authority; Dave de Bronkart learns that the best recommendations for him are found from people with personal experience of disease and the healthcare system. Dave de Bronkart gets relevant information on how to proceed and why by people living with disease. Other patients from online patient groups explain what the correct orders of treatments are and what treatments to never even attempt. No doctors had ever explained themselves in this manner. In addition, and most surprisingly of all – the correct information is not even found on official medical WebPages on the Internet.

If Dave de Brokart just had done as he had been told in healthcare, to start with he would not have been alive today. Patient groups and the Internet saved his life. Today he is a very active participant on the Society for Participatory Medicine (former e-patients.net).

PatientsLikeMe Lithium study on why one cannot trust science just as Montaigne has been aware of all the time

“Most of the instructions of science to encourage us herein have in them more of show than of force, and more of ornament than of effect.” (22)

Vice President of Innovation at PatientsLikeMe, Paul Wicks, tells the story of the Lithium study that was conducted by engaged ALS patients on the PatientsLikeMe open data sharing facility for patient reported outcomes (PROM). In 2008, an Italian clinical study claimed to have used Lithium to stop the progression of ALS symptoms. The problem with this study is that it contained only 16 positive results regarding Lithium for ALS patients. A number of ALS patients asked their doctors to prescribe the drug based on this study off the record. Many patients started reporting their dosage, side effects and outcomes on the PatientsLikeMe platform to see if this was really working. Anybody who could get hold of the drug for ALS could participate, thus completely turning the usual culture of medical trial around. All the data was available for free on the Internet as the study continued. The PatientsLikeMe study found that the Italian clinical study from 2008 was false. Many died, but their data lives on. This PatientsLikeMe trial has been published in Nature Biotechnology. (23) This PatientsLikeMe Lithium study has also been granted a Wikipedia entry. (24)

This PatientsLikeMe example is a symptom of the politics in science and this critique can easily be found on the Internet. That is to say, drug companies and academic clinical research (25) selectively choose to publish studies that seem positive where the numbers of patients in these studies are too low. (26) It is essential for patients to know what is going on and what is working or not and why so. A few years ago I went to an evening lecture at Filosoficirkeln (open lectures of philosophical inquiry) in Lund and there a Professor of practical ethics at Lund University, Dan Egonsson, explained the drug companies only have to show 30 % positive result on a drug before it can be released on the market. I do not know if this has changed since of what is going on, or if any patient advocates are arguing for a higher percentage (but I might find something one day if I go roaming on the Internet). The policy of informed consent is at stake and patients should really know when to decline treatment beforehand. This kind of information is usually not offered in the medical setting. The e-patient movement will hopefully help change the culture of healthcare where more demanding patients are just as natural as any patient safety measure. Michel de Montaigne would be first to approve.

Digital solution Montaigne would have appreciated since it puts a holistic patient experience at the center of medical research

“What if knowledge trying to arm us with new defences against natural inconveniences, has more imprinted our fancies their weight and greatness, than her reason and subtleties to secure us from them?” (27)

The word nobism coincides with Montaigne’s interpretation of medical professionals: to excel in utter stupidity. This word has also been given a new identity by inviting the Latin word nobis (for us) to rest next to the letter m for medical in a new initiative to give patients, healthcare providers and medical research a better understanding of what the patient journey is like. The solution nobism also offers a holistic view of everything the patient is up to in the course of a disease and recovery.

Nobism is one example of the big variety of e-patient solutions available today. Nobism does more than just collect information for personal use. Nobism goes one step further. Nobism also makes sure the information on the whole picture of a patient journey is furthered to researchers who often never have the full picture of the patient outcomes from the time of not getting the correct diagnosis, to what diagnosis and treatments were wrongly tried to the next step in the correct diagnosis and which different treatment options worked out, how the disease developed over time and the changes for better or for worse, to matters of lifestyle, diet, supplements, vitamins, alternative treatment options. “The more a patient knows of their symptoms, medicine use and all they do to feel better, the better they can make decisions for future treatments”, because “most specialists have no detailed information about this”. (28) The idea is to get a better view on symptoms, medication use, vitamins or therapy. Researchers get better information about day-to-day remedies patients use to feel better to help create better long-term medical solutions.

dPatient Ulrika Sandén – Patient Voice – Not trusting doctors’ opinion, Montaigne wouldn’t either 

“The arts that promise to keep our bodies and souls in health promise a great deal; but, withal, there are none that less keep their promise. And, in our time, those who make profession of these arts amongst us, less manifest the effects than any other sort of men; one may say of them, at the most, that they sell medicinal drugs; but that they are physicians, a man cannot say.” (29)

If you took the time to read this Michel de Montaigne quote and read the following patient experience story you will see patients have to oppose to the same dysfunctional knowledge processes Montaigne accuses doctors of in his own time.

Cancer patient Ulrika Sandén gives the tale of her patient journey where the typical discrediting gender interpretations are applied at first (a woman is not considered a body – only a dysfunctional psyche). The first thought she had become schizophrenic due to some kind of explosions in her head. No such disease was found. Later on, symptoms progress and one of her arms starts jumping and moving strangely in ways she couldn’t control. She got to see a neurologist and at the time, nothing is found so the immediate conclusion is panic attacks. She tried several therapies for several years and nothing helps. Later on, her whole body is shaking. Her GP wants to send her back to the neurologist, but she opposes and thinks nothing can be done. The difference in the part of this story is that the GP knows the patient and does not look upon her as a stick figure as previous doctors had been doing. The GP had never noticed any of the psychological issues others were trying to pin on her. The GP sends the patient to get an MR and a benign cyst is found and she is given epileptic medication. The medicine seemed to work for a short time but she continued to worsen. The next attempt interprets her as having migraine and she is given other medication and recommendations on how to live her life. After a few weeks, nothing helped – as usual. She went to the Emergency Room but they said they could not help her said they could only send her to a neurologist but there was none on duty. She tries a new GP who could not understand what she had and made sure she was admitted to the Emergency Room. This GP put patient safety before organization. While in the hospital, she was fragmentized again. She then demanded a second opinion. The second opinion responded that she has a low malignant in the brain and surgery was performed. The core line of her story is that as a patient one has to be able to dare to oppose medical authority to get the correct diagnosis. To a patient, the health care system can be compared to as going to war on the system itself. It is paramount to find medical professionals who can go against standardized ways of thinking and reasoning.

Ulrika Sandén explained herself in the regional newspaper for Scania, Sydsvenskan, in these terms: “I would not have been alive today if I only had done as I was told in healthcare. Unfortunately, this is what healthcare looks like today”. (30)

This coming trimester, she will be part of the first university course in Sweden on patient empowerment for cancer patients and their next-of-kin within the field of Design Sciences at Lunds Tekniska Högskola (LTH). Ulrika Sandén has also written the first Swedish dPatient research report on cancer patients from a patient’s perspective. Her report, “På okänt cancervatten” (31) (navigating the unknown sea of cancer) is currently only in Swedish.

Comments added after publication:

Just as Montaigne thought in his time words are fluid mediums, sort of, like clouds changing their formations as they float across the sky, and a blog entry is always open toward discussion.

dPatient stands for Designpatient and is currently the highest level in the patient movement. dPatients influence the design of medical trials and operate on both structural and process level on the healthcare system to redesign it to make it more functional toward patients. (There is a second generation to the e-patient concepts encourage change on similar levels and other topics concerning healthcare research and medical education. I can write about this in more Linkedin posts to come. At the present, there are many different attempts going on in the world. Trying to interpret and understand them from all their different angels on similarities and differences is a very interesting task.)

Ulrika Sandén after reading this piece would like to expand the conceptualization to tmdPatients (think more than doctors Patient)…

Patient-blogger Fabian Bolin on why blogging is an existential necessity just as Montaigne has known all along… 

“We trouble life by the care of death, and death by the care of life: the one torments, the other frights us. It is not against death that we prepare, that is too momentary a thing; a quarter of an hour’s suffering, without consequence and without damage, does not deserve especial precepts: to say the truth, we prepare ourselves against the preparations of death. Philosophy ordains that we should always have death before our eyes, to see and consider it before the time /…/‘The whole life of philosophers is the meditation of death.’ Cicero.” (32)

If you read the Montaigne quote and take the time to understand what cancer blogger Fabian Bolin says you will learn that any disease is a threat to human freedom that needs to be addressed. Philosophy – or reflecting on life and death cannot be avoided. The emotions and melancholy disease give that new kind of understanding of life must never be suppressed and still this how patients at times are addressed. Fabian Bolin starts his presentation by looking at us and explains the situation of when someone asks how things are and what would happen if he just said things are really bad. People do not want to respond verbally to it and it is not common in Sweden to express oneself openly about the idea of the backside of life – about wanting to die. Instead, the most common question he gets is if chemotherapy is painful and people try to tell him to stop blogging. People tell him to calm down and focus on rehabilitation instead. What people do not seem to understand is that his patient-blogging is his existential rehabilitation.

Fabian Bolin explains that thanks to his blogging, he has been able to live – not just survive – through this whole cancer experience. Cancer is a mental trauma to both patient and next-of-kin. This should be common knowledge in healthcare, but during his whole stay in the hospital no medical professional – doctor or nurse – even once asked him how he felt.

Fabian Bolin won the Swedish CancerRehabFund journalistic prize in 2015 for the best reporting of the year on cancer as experience and rehabilitation. (33) It is from his experience he and his best friend Sebastian Hermelin has initiated the digital platform WARONCANCER to gather as many cancer-patient narratives they can.

Patient-blogger Funkisfeministen on why Dr Google is a better option than healthcare professionals in the same critical stance as Montaigne 

“I had rather understand myself well in myself, than in Cicero. Of the experience I have of myself, I find enough to make me wise.” (34)

The Swedish patient-blogger with the nickname Funkisfeministen has explained why Googling is better than health care professionals. First of all, because the health care system is not updated. She was diagnosed with a rare disease and the people she meets in the health care setting aren’t even interested in trying to get updated on what she has. Even patient association home pages are not updated enough on the latest research. She has to find out by herself what she needs to know on her condition on the Internet. In her case, Googling is the best alternative: “As long as healthcare professionals are not able to contribute to better knowledge amongst themselves or towards patients, it is not at all encouraging to have to do with healthcare professionals who mock patients that go looking for information by themselves” (35)

Wrongly diagnosed Twitter microblogger @livetsbilder on why it is impossible to trust what a healthcare system is up to just as Montaigne has been arguing since the 16th century

“Science, indeed, does us one good office in instructing us exactly as to the dimensions of evils.” (36)

Microblogger LivetsBilder on Twitter added to the general disappointment of medical practice with a statement of fake news. Physical activity is recommended for patients who can’t even move. The discussion that follows on her Twitter account to her outburst is the usual critique of medical culture as inconsistent, non-attentive and with no concern for a person-centered approach. The medical mind here is just a means of evil when care is proclaimed in general terms. The problem this patient has encountered is that she is wrongly diagnosed. The medical professionals closest to her deny the diagnosis she has even exists. Professionals who understand and can diagnose her properly are out of reach and she is too ill to even be able to take the trip to get her medical documentation in order (her description and documentation was sent by post there). On top of this distress, the Swedish government has passed legislation that makes one lose one’s job if one is not rehabilitated properly to return to work. The strangest things, in this case, are that her medical documentation is incorrect and she has been denied funding for sick leave. The paradox she is in is beyond surrealism: at the same time as her documents do not grant her public sick leave, she is rendered unemployed by the same incorrect medical documentation.

Michel de Montaigne as a reflection in the age of blogging

Should be Montaigne considered a voluntary, involuntary or just belated blogger on the digital Gutenberg Project? The Swedish author Bodil Malmsten (1944 – 2016) plays with the idea of Montaigne as a blogger in her own blogging. The idea of self-writing actually makes many autobiographical-like writers seem as one or other form of Montaigne. Bodil Malmsten at least thinks Montaigne would have come up with a new concept for the word blog Bodil Malmsten can’t stand. Why not just let Michel de Montaigne himself become a generic term: Montaignesque. And this is the problem. Montaigne would prefer to be left as an open free association. Whatever term one tries to apply to him “it is far too sterile a term for the mind of Michel de Montaigne running after itself, arguing against argument, reading his thoughts and his ageing body.” (37)

Montaigne refurnished his tower to suit his closest needs: reading, writing and sleeping: “When Montaigne moved his books to the third floor of the tower, he moved a bed to the floor below”. (38) Space for free ranging thought depends on a way of time off where one can let one’s thought progress at ease and leisure and for pleasure no matter the circumstances. On Twitter I have come across quite a few microbloggers who are so ill they cannot leave their beds. They spend some of their conscious time from their beds on the 140-character space on Twitter and they are just as angry as Michel de Montaigne in his time about the medical profession and their lack of knowledge and understanding. This at least helps them get in touch with other co-patients and the informed society… Twitterpatients are often heartwarmingly spontaneous, seriously concentrated thought or exclaim outraged criticism. There are no limits to say where an essay begins or ends. Tweets by @sosadtoday have been transformed into a published essay (example: So Sad Today by Melissa Broder) (39). There is no limit to what an essay can be and we just have to thank Montaigne for starting to write without an adequate literary term. The Internet and social media grant the similar freedom from rigidity Montaigne would approve of.

The last words of encouragement from Michel de Montaigne

The last words and citation in Michel de Montaigne’s essay will also finish my essay on revitalising him in this current patient movement. He wishes happiness and good health to all:

“Let us recommend that to God (Apollon), the protector of health and wisdom, but let it be gay and sociable.”

“Frui paratis et valido mihi/Latoe, dones, et precor, integra/Cum mente; nec turpem senectam/Degere, nec Cithara carentem.”

[“Grant it to me, Apollo, that I may enjoy my possessions in good health; let me be sound in mind; let me not lead a dishonourable old age, nor want the cittern.”—Horace, Od., i. 31, 17.]

[“Grant it to me, Apollo, that I may enjoy what I have in good health; let me be sound in body and mind; let me live in honour when old, nor let music be wanting.”]” (40)

©Philippa Göranson, Lund, Sweden, July 21, 2017

FYI: in this reference list the media I have used are embedded so you can see for yourself – if they do not appear just Google and you will find…

References:

Backwell, Sara, How to Live or A Life of Montaigne, Other Press, New York, 2010

Berkowitz, Joe, ”Why So Sad Today Is The Only Twitter Book That Might Save Lives”The Fast Company, March 18, 2016

Bolin, Fabian, “Verkligheten ingen vågar prata om”, 3minTalk.com

The Book of Life, “Michel de Montaigne”The School of Life

de Bronkart, Dave, “Let Patients Help”, TEDxMaastricht, Youtube.com, April 7, 2011

CancerRehabFonden, “CancerRehabFondensJournalistpris 2015”, Stockholm

Charon, Rita & Wyer, Peter, “Narrative evidence based medicine”The Lancet, 26 January, 2008

Deleuze, Gilles & Guattari, Félix, a thousand plateaus/capitalism & schizophrenia, The Athlone Press, London, 1999

Desdain, Philippe, Montaigne: A Life, Princeton University Press, 2017

Engdahl, Horace, “Tredje sidan: Jaget går vilse bland monstruösa gestalter. Litteraturforskaren Jean Starobinski talar förnuft med Montaignes melankoliska essäer”,Kultur & Nöje, Dagens Nyheter, Stockholm, 1995-01-19

Ferguson, Tom, ”Patients, Heal Thyself: Health in the Information Age”, The Futurist, January-February, 1992 (digital on Questa magazine or Google title)

Foglia, Mark, “Michel de Montaigne”, Oppy, Graham & Trakakis, N. N. (Ed.), Early Modern Philosophy of ReligionVolume 3, The History of Westerns Philosophy of Religion, Routledge, London & New York, 2009

Goldacre, Ben, “Why doctor’s don’t know about the drugs they prescribe”, TED Talks, Youtube, September 27, 2012

Funkisfeministen, “Den googlande patienten – har vi något val?”, August 23, 2016

Hyman, Mark, “Why Antidepressants Don’t Work for Treating Depression”Huffpost, the blog, November 17, 2011

Kniivilä, Kalle, “Cancerdrabbade får egen universitetskurs”, Sydsvenskan, 14 April, 2017 (Sveriges Radio P1 about this course)

Kramer, Jane, “Me, Myself and I – What made Michel de Montaigne the first modern man?”The New Yorker, September 7, 2009

Lehman, Richard, “Humanist of the Week: Michel de Montaigne (1533-1592”, From The BMJ Opinion, June 10, 2007

Livets Bilder; ”Idag är en sån där dag när jag ser mer rött när fysisk aktivitet presenteras som boten på allt. Mirakelmedicin som gör alla friska! #FakeNews”, July 14, 2017

Malmsten, Bodil, Loggböcker 2003-2015, Modernista, Stockholm, 2016

Minto, Robert, ”The myth of the apolitical Montaigne”, Los Angeles Review of Books, July 3, 2017

de Montaigne, Michel, Essays, Gutenberg Project, Translation by Charles Cotton, Edited by William Carew Hazlitt, 1877

www.nobism.com

Nordin, Svante, Förlåt jag blott citerar, Bokförlaget Nya Doxa, Nora, 2001

Persson, Magnus, Den goda boken, Studentlitteratur, Lund, 2012

Sandén, Ulrika, ”Patient Voice Ulrika Sandén Thursday”, Wonca Europe Conference 15-18 June 2016, Copenhagen, Denmark

Sandén, Ulrika, ”På okänt cancervatten”, Designvetenskaper, Lunds Tekniska Högskola, Lunds Universitet, 2016

Sharpe, Mattew, ”Guide to the classics: Michel de Montaigne’s Essays”The Conversation, November 1, 2016

Starobinsky, Jean, Montaigne i rörelse, Atlantis, Stockholm, 1994 (Original title: Montaigne en mouvement)

Wasserstein, Alan, G., “Lessons in Medical Humanism: The Case of Montaigne“, From: Annals of Internal Medicine, Volume 146, No 11 (pgs. 809-813), 5 June 2007

Wicks, Paul, ”Your data is doing good: The Lithium Study”, PatientsLikeMe, December 18th, 2015

https://em.wikipedia.org/wiki/PatientsLikeMe

Quizlet, Health Literacy

Footnotes:

(1) de Montaigne, Book 1, Ch. 1

(2) de Montaigne, Michel

(3) de Montaigne, Michel Book 3, Ch. 13

(4) Nordin, Svante, 2001

(5) de Montaigne, Michel Book 3, Ch. 12

(6) The Book of Life, XXXX

(7) Sharp, Mattew, XXXX

(8) Starobinsky, Jean, 1994

(9) de Montaigne, Michel Book 3, Ch. 13

(10) Wasserstein, Alan, 2007

(11) Lehman, Richard, 2007

(12) Wasserstein, Alan, 2007

(13) Charon, Rita & Wyer, Peter 2008

(14) Ferguson, Tom, 1992

(15) de Montaigne, Michel Book 3, Ch. 13

(16) Backwell, Sara, 2010

(17) Persson, Magnus, 2012

(18) Deleuze, Gilles & Guattari, Félix 1999

(19) Foglia, Marc, 2009

(20) Quizlet; July 2017

(21) de Montaigne, Michel Book 3, Ch. 13

(22) de Montaigne, Michel Book 3, Ch. 12

(23) Wicks, Paul, 2015

(24) Wikipedia, July 2017

(25) Goldacre, Ben, 2012

(26) Hyman, Mark, 2011

(27) de Montaigne, Michel Book 3, Ch. 12

(28) Nobism.com, July 2017

(29) de Montaigne, Michel Book 3, Ch. 13

(30) Sydsvenska Dagbladet, 2017

(31)www.design.lth.se/fileadmin/designvetenskaper/Paa_okaent_cancervatten_slutversion.pdf

(32) de Montaigne, Michel Book 3, Ch. 12

(33) Cancerrehabfonden, 2015

(34) de Montaigne, Michel Book 3, Ch. 13

(35) Funkisfeministen, 2016

(36) de Montaigne, Michel Book 3, Ch. 12

(37) Kramer, Jane, 2009

(38) Kramer, Jane, 2009

(39) Berkowitz, Joe, 2016

(40) de Montaigne, Michel Book 3, Ch. 13

Genus i medicinen är lika avvikande som kvinnan i sig

0FrontPM6

När en kvinna får en manlig diagnos tillhör det kanske mer det vanliga eller det ovanliga. Så kan man tänka men det behöver inte vara så. När en kvinna får en viss typ av diagnos eller diagnoser som är mer manliga än kvinnliga brukar det stå ut på något sätt men utan att det syns. Det är som om kvinnor helst ska förväntas ha kvinnliga diagnoser eller de diagnoser som kan delas jämt mellan könen trots att den medicinska forskningen mestadels är manligt orienterad. Om en kvinna får en manlig diagnos vad är egentligen prognosen för henne till skillnad för om en man har samma diagnos där det finns mer manligt orienterad dokumentation och information? Eftersom kvinnor oftare än män diagnosticeras med felaktiga psykiska diagnoser innan de får rätt diagnos – vad har denna typiska försening för inverkan på hälsoutfallet och om man även räknar in möjliga felmedicineringar?

”While women make up nearly 60 percent of the waiting list for lungs, UNOS data indicated that men have received over 60 percent of lung transplants thus far in 2018. The average wait time in the United States for a lung transplant for men is three months; for women, it is eight.” (Christopher Magoon)

Vart jag mig i världen vänder i frågan om genus i medicinen eller forskningen återkommer samma slags oklarhet om att det är oklart varför man inte har klart för sig varför det föreligger skillnader mellan mäns och kvinnors utfall. Kvinnans roll i medicinen har oftast legat på det reproduktiva vilket skapar låsning. En viss form av stilfigurer lurar sig fram som mest tycks befästa en underordning istället för att klargöra vad skillnaderna beror på. I det här avsnittet om Patientmakt Revisited 6 med inriktning på genus fokuserar jag främst det utifrån tanken om kvinnans ställning (eller brist därpå). Genusdiskursen i sig är både mycket bredare och mångdimensionell än så (cisperson, etnicitet, trans genus, sexuellidentitet, hårfärg, fattigdom, manligt-kvinnligt, maskulinitet, ålder, livsvillkor, sociala normer, tredje genusordning, sakförhållanden som skiljer sig på globalnivå, patientperspektiv m.m.). Det är av utrymmesskäl i det här avsnittet som jag avgränsar mig och fokuserar mestadels kvinnans ställning, inte för att tysta ner andra dimensioner inom genusdiskussion.

Om en man får en kvinnlig diagnos kan det sluta riktigt illa. Som i exemplet med boken Lars Hagström skrev 2001, Livet även om jag dör. Vid 39 drabbades han av en kvinnlig cancerform för äldre kvinnor, gallgångstumör. På den tiden verkade det inte finnas något forskningsintresse för den cancerformen så han hade bara döden att se fram emot.

”Att jag skulle få en cancertyp som är vanligast bland kvinnor är väl typiskt. Det har säkert med mitt bögtycke att göra.” (Lars Hagström, Livet även om jag dör)

I vårddebatten läser man emellanåt att män erbjuds nyare mediciner än kvinnor. De flesta djurförsök som görs för vården görs på handjur (hanceller) eftersom hondjur är dyrare och forskarna hellre vill använda hondjuren till avel. Det är liknande resonemang inför om kvinnor ska få ingå i kliniska studier eller ej. Det är som om en kvinna inte kan tänka själv eftersom hon kan bli gravid. Tänker man ens på att kvinnor som passerat klimakteriet skulle kunna bli representativa för sin ålderskategori inom kliniska studier? Om nya mediciner utgick från honceller istället hur kommer män att reagera på den behandlingen? Om nya mediciner utgick från honceller skulle det kunna innebära att kvinnor kan uppmäta bättre resultat? För inte så länge sedan läste och kommenterade jag utifrån ett hälsoekonomiskt perspektiv där man kommit fram till att minst 1/3 av alla patienter uppnår inte adekvata behandlingsresultat. Hur många av denna 1/3 är kvinnor respektive män?

”Not taking the sex of the cell into account can lead to life-threatening consequences and leave researchers with unsolved puzzles.” (Londa Schiebinger)

Män och kvinnor får ofta olika bemötande i vården. I vårddebatt läser man emellanåt att män erbjuds nyare mediciner än kvinnor. Män och kvinnor bedöms olika på akuten. Kvinnor får vänta längre än män när de söker vård på akuten. Om patienten är man eller kvinna kan det även påverka vilken utredning de olika könen får tillgång till (eg. om en kvinna rapporterar magproblem ordineras hon snabbt psykofarmaka, män som söker för magproblem erbjuds istället röntgenundersökning). Diverse offentliga organ ifrågasätter de här kulturmönstren i vården. Mäns symptom tas mer på allvar utifrån tanken om det somatiska. Kvinnor slänger man snabbare in i psykiska diagnoser eller påstår att deras hälsoproblem har med den egna familjen att göra. Kvinnors tillstånd diagnosticeras oftare som icke-arbetsrelaterade än männens tillstånd. Kvinnors tillstånd beskrivs oftare utifrån termer som ”oförklarade symptom”. Till och med vid behandling av depression när män har diagnosen oftare än kvinnor behandlas kvinnor mer med antidepressiva än män. Kvinnor med HIV får i mindre utsträckning läkemedel mot det än män. Hjärtsjukdomar ses som manliga diagnoser och evidensen struktureras på just det sättet vilket leder till att kvinnor ofta får fel diagnos eller blir underdiagnostiserade. Läkare har förutfattade meningar om kvinnliga och manliga patienter som påverkar hur de väljer att medicinera dem på olika sätt. Kvinnor erhåller fler biverkningar än män och avstår oftare läkemedel på grund av biverkningar. Det har framförts kritik mot de symptomkriterier som finns för depression. Det skrivs ut fler läkemedel till kvinnor än män. Kvinnor måste ofta skatta sin smärta i mycket högre gradering innan de får adekvat lindring eller innan det ens skrivs in i deras journal. Problemet är att patientidentiteten i sig ställer till det på många olika sätt i termer av genus – det kan även handla om åldern på patienten. Det är svårt att se en patient som unik vare sig det är en man eller en kvinna. Kvinnor och män blir oftare representanter för en grupp istället för att man tillvaratar de individuella skillnaderna. Det finns många underprioriterade sjukdomar där kvinnor är överrepresenterade. I en studie bad man läkare rangordna diagnoser och typiskt kvinnliga diagnoser fick låg status. Mäns och kvinnors symptomflora skiljer sig åt vid olika diagnoser. Hur mycket eller lite påverkar det hur olika behandlingar designas? Genusperspektiv om olika behandlingsalternativ ställer dessutom frågan om informerat samtycke och patientdelaktighet i en helt annan dager.

”Många diagnoser och behandlingar utgår från forskning på män, men diagnosen för depression är ett undantag, Den bygger på forskning på enbart kvinnor med typiska symptom på depression.” (Birgitta Weibull)

En studie har visat att överlevnaden i hjärtinfarkt skiljer sig mellan kvinnor och män, även efter justering för ålder och samsjuklighet. Kvinnor har högre dödlighet för att kvinnor inte behandlas utifrån riktlinjer i samma utsträckning som män. Den typiska retoriken om oklarhet om varför kvinnor inte behandlas korrekt som jag sett i alla sammanhang om genusproblem användes även här. När man diskuterar kvinnans eller genusförutsättningar tillskrivs problemen nästan alltid som oklarheter. Det i sig visar att frågan har mycket låg status eftersom man inte lyft fram de egentliga problemen. Möjligen kan det även bero på att det inte är patienter som undersöker frågorna och får skriva om dem ocensurerat.

”In research conclusions from your research and communicating your findings, it is important to consider who is empowered and disempowered as a result of the research outcomes, including the extent to which your research progressively transforms gendered power relations in health systems, or at least does not further exacerbate them.” (Research and Gender and Ethics)

För flera år sedan läste jag en antologi från vårdvetenskapen där en sjuksköterska i England fått i uppgift att ta reda på varför det var så hög barnadödlighet i landet hände något mycket märkvärdigt. Hennes avhandling disputerades för lyckta dörrar och konfiskerades direkt. Hon visade rasistiska och nästan fascistoida beteendemönster gravida kvinnor fått utså i vården och utifrån hur man aldrig lyssnade till vad kvinnorna reagerade på gentemot det egna fostret när den gravida kvinnan själv förstod att något inte stod rätt till.

Till och med när det görs en enorm studie över immunförsvaret med Big Data där man kristalliserat fram skillnader mellan kvinnor och män och kommer fram till att det föreligger skillnader mellan mäns och kvinnors immunförsvar tillskriver man den kvinnliga skillnaden i termer av att det är oklart varför. Det görs dock ett tillägg om att kvinnor har fler MAIT-celler som det kan bero på.

”Knowledge is power but only if individuals are able to analyze and compare information against their personal beliefs, are willing to champion data-driven decision making over ideology, and have access to a wealth of research findings to inform policy discussions and decisions.” (Humanities Watch)

Genusforskningen har inte kommit tillräckligt långt. På sikt kan man hoppas att genusforskningen kommer ge förutsättningar för en mer jämlik vård i betydelsen att män och kvinnor är olika, reagerar olika på samma behandlingar, har olika fysiologiska processer som gör att deras kroppar förändras på olika sätt över tid. Att bemötandet och likabehandling ska utvecklas utifrån det. Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) har tagit initiativ till en plattform för jämlikvård och tanken är att det ska bli två konferenser om året. SKL skriver att förbättrad jämlikhet är en form av patientsäkerhet.

”Under the false premise that men and women are the same, medications have traditionally been tested on men and the knowledge obtained about efficacy and effectiveness has been extrapolated to women.”(Elisa Chilet-Rosell)

När jag söker på ordet genus i Läkartidningen får jag inte fram allt material på digitalväg. En artikel från 1991 hade jag gärna läst där man skrivit att det råder osäkerhet när latin och grekiska försvenskas eftersom man tänker sig att en svensk motsvarighet till genusbegreppet kan styra tanken om genus på fel väg. Samma manliga skribent krånglar till det även i en artikel 1992 med påståendet att genus och medicinens språk är ett trassligt kapitel mellan genus och pluralformer. Den här formen av formuleringar är inte ett dugg förvånande att se som en förklaring på att exkludera fenomenet helt och hållet.

”I have more women patients than men patients, several with biomedically undefined disorders. I began to wonder about this fact, which had never been discussed in my medical education.” (Gunilla Risberg)

I en annan artikel i Läkartidningen skriver man att det faktum att det tillkommit kvinnliga läkare sägs påverka de manliga läkarnas inställning till genus (jag hoppas i en mer positiv dager men det är inte riktigt säkert). Manliga kirurger tycks vara mest konservativa i genusfrågan. Manliga allmänläkare anses ha en mer öppen inställning till genus som fenomen. Det är trots allt ganska konstigt att det är så här. Om man granskar tillblivelsen av kvinnliga läkare och hur befolkningsstatistiken inom 30 trettio år kommer att bli kan man säga att det finns anledning att skynda på. Avhandlingen om genus i medicinsk praxis, forskning och undervisning Läkartidningen skrivit om har fått en mycket hal titel: I am solely a professional – neutral and genderless. Generellt sett är manliga läkare mindre medvetna om genus än kvinnliga läkare. Ett dilemma med genusforskning i medicinsk kontext är att genus ser till skillnader mellan män och kvinnor och glömmer ta hänsyn till den maktobalans som råder. Generellt sett finns det väldigt lite evidens kring att kvinnor ska ha andra behandlingsformer än män. Inom medicinsk kultur ser man inte alltid genusdiskursen som ett kompetensområde – det ses bara som något som kanske handlar om kvinnor. Genustänkandet ter sig kontroversiellt inom medicinsk kultur eftersom det innehar subjektiva element och läkarkulturen tror sig agera könsneutralt där genus inte har någon betydelse. Genusbias handlar i medicinsk kontext om att förneka genusordningen, att se ojämställdhet där den inte finns, att bortse från könsskillnader där det har betydelse (t.ex. mäns och kvinnors reaktioner på läkemedel och olika normalvärden), att bortse från könskulturella normer.

”I don’t claim that an outfit’s bright color scheme can override generations of distrust between marginalized communities in the healthcare system, but I know that the white coat and other formulaic normalcies in medicine are not helping.” (Caroline Christianson)

Jag har nyligen granskat ett antal patientgrupperingar och flera började redan i början av 2000-talet och genus i vården har funnits som ämne redan från 1980-talet. Det som förvånar mig är att ingen av patientgrupperingarna antagit genusskillnader när de själva har möjlighet att välja utformning. Genus inom patientinrapporterade mått överhuvudtaget är tämligen skralt av vad jag kunnat få fram i en akademisk sökfunktion eller ute på Internet. Innan jag kommer närmare inpå det tycker jag att du ska kunna se förutsättningarna för varför har kvinnor inte kunnat driva på den utvecklingen mer?

På den svenska Wikipedia sidan skriver man att genusmedicin är så pass ny att det inte ens är en formell definition i sitt eget ämne. I Sverige lyfts Centrum vid genusmedicin vid Karolinska Institutet och Jämlikvård vid Västra Götalandsregionen ofta fram som enheter för genusfrågor i vården. Stockholms Läns landsting har en janusmed där läkemedelsinverkan på kvinnor kan studeras enskilt.

Genus och nationella läkemedelslistan

”Har man tänkt på att göra en genusindelning om den nationella läkemedelslistan? Att det kan vara inbyggt redan från början? #ehälsa #jämlikvård #patientsäkerhet #läkemedel #läkemedelslista” (@Bokofil, Twitter)

”Vad i själva listan tänker du ska vara genusindelat?” @palm_helena, Twitter)

”Fenomen som skillnader utifrån hur kvinnor och män reagerar olika på olika läkemedel så att läkare har den informationen direkt som ett beslutsstöd innan de skriver ut för att underlätta säkrare förskrivning.” (@Bokofil, Twitter)

”Aha. Listan i sig kommer inte med beslutsstöd, men uppgifterna i den ska kunna hämtas till journalen och användas i beslutsstöd där.” @palm_helena, Twitter) 

”Tror du inte att det går att produktutveckla läkemedelslistan med beslutsstöd så att det går per automatik för smidigare hantering?” (@Bokofil, Twitter)

Genus och statistik: befolkningen i stort och kvinnliga läkare

Sveriges befolkning 2018, beräknas till 10 135 303. Statistiska central byrån har befolkningsstatistik utifrån olika variabler. Stapeldiagram från 1900, 1950, 2015 och inför 2050 visar diagramformat i förändring mest gällande åldrar i skillnad mellan könen. De olika årtalen visar att det är ganska jämt mellan män och kvinnor befolkningsmässigt. Från 1900 och framåt jämnar det ut sig hela tiden. 1900 och 2015 finns en mycket liten större mängd män i befolkningen. Inför 2015 syns tydligast att den åldrande befolkningen kommer att öka och att det kommer finnas en högre representation av kvinnor generellt sett.

Ungefär 25 % av den svenska befolkningen kan räknas som arbetsför befolkning mellan från och med 24 års ålder fram till 65 år. (24 år: 67,178 – 65 år: 55,289. Totalt: 2 655 442). Befolkningsprognos ändras också utifrån invandring och det brukar komma in fler utländska män i befolkningen.

1900 var bara 1 % av läkarkåren kvinnlig. Till slutet av 1990-talet har siffran ändrats till uppemot att läkarkåren består till 34 % kvinnliga läkare.

Totalt antal läkare av båda könen i Sverige utifrån kategorin alla sysselsatta både inom privat och offentlig hälso- och sjukvård och utanför hälso- och sjukvården ger 45, 575 personer 2015. Av dessa är 21, 631 kvinnor läkare.

Kvinnliga läkares förening bildades 1916 och har i dagsläget 1 371 medlemmar. Sedan 2004 har Svenska Läkarförbundet tre kvinnliga ordförande i rad (2004-2010, 2010-2014, 2014 – ). Kvinnliga forskande läkare i Sverige finns inga färdig ställda uppgifter om Antalet kvinnliga medicinska professorer och lektorer tillsammans i Sverige uppskattas till 240 (560 män).

Anledningen till att jag dröjt mig vid dessa siffror är för att det hela tiden skett en ökning av kvinnliga läkare men genusperspektiven inom medicinen har inte ha förbättrats i samma takt. Det i sig får konsekvenser för vårdresultaten och hälsoutfallen. Inom en snar framtid kommer andelen kvinnor i befolkningen att överstiga det manliga. Inför det behövs mer kunskap om skillnaderna mellan män och kvinnor och de mätningar man gör av vården behöver differentieras mer och bättre för att kunna verka för jämlik vård.

”How do gender norms, behaviors, and attitudes influence research priorities? Do established practices and funding of agencies enforce gender bias or encourage gender equality and innovation?” (Londa Schiebinger)

Sjuksköterskor arbetar som utvecklingssköterskor på olik kvalitetsregister och de kan vara delaktiga i framtagandet av enkäter. Sjuksköterskekåren har hög kvinnlig representativitet. På något sätt finner jag det förvånansvärt att sjuksköterskor inte drivit på utvecklandet av genusperspektiv utifrån PROM och PREM.

”Alla kvinnor som är politiskt engagerade bör gå samman över partigränserna och driva kvinnofrågan som en värdig äldrevård faktiskt är”. (Annika Rejmer)

I dagsläget har jag inte varit i kontakt med några patientorganisationer för att fråga om deras synsätt och tankar kring PROM/PREM och genusperspektiv men jag räknar med att medvetenheten finns eftersom patientorganisationer ofta debatterar frågor om jämlikvård. Inom svenska patientorganisationer finns en hög kvinnlig representativitet.

Genus i medicinen är lika avvikande som kvinnan i sig

Böcker om genus i vården genom en snabbsökning utifrån Universitetsbiblioteket i Lund ger titlar som visar på i princip kvinnlig underkastelse. Formuleringar på förlagssidor om de böcker som visas om genus i vården är förunderlig läsning. Retoriska utspel som att kvinnor och män är delvis lika, delvis olika för tankarna till skapelsemyten i Bibeln som i sin tur bygger på enkönsmodellen. Kvinnan är kommen ur mannens revben som en dålig kopia av mannen. Våld, kränkningar, diskriminering och olika maktordningar som kommer till uttryck inom vården är en del av den klassiska genusanalysen. Utbildningsradion anordnade en genusmaraton 2013 om ”patientens kön” – det har handlat om hur patientens kön kommit att påverka bedömning och beskrivning av patienten inom psykiatrin.

”Concern has been consistently expressed that pharmaceutical marketing contributes to the medicalization of women’s life processes.” (Elisa Chilet-Rosell)

Jag har en litteraturlista till denna essä och när jag betraktar den tycker jag att delar av referenserna är något gamla. Jag provar en öppen sökning genom Umeå Universitetsbibliotek och ser snabbt att de svenska bokreferenserna är ungefär vad som finns med något enstaka tillägg efter 2004. Varför har det haltat i Sverige sedan dess? Det gamla vanliga problemet att det finns ett fåtal engagerade personer men inga övergripande bestående strukturer för det i Sverige? Skriver jag istället på engelska genom Umeå Universitets biblioteksfunktion får jag i dagsläget fram 771 771 vetenskapliga artiklar, 1 034 033 fulltext, 103 böcker i biblioteket, 816 256 artiklar, 276 920 avhandlingar, 13 015 översiktsartiklar…

Den biologiska tvåkönsmodellen kom till redan under perioden mellan 1500-talet och 1700-talet. Under 1600-talet ritades kvinnoskelett med breda bäcken och små skallar. Från den här perioden började medicinska forskare anse att fortplantningsorganen var diametralt olika. Det har historiskt sett inte betytt att kvinnan befriats från vidunderliga tolkningar i medicinsk mening – ens idag. Forskning är trots detta mestadels manligt inriktad och skillnader mellan män och kvinnor osynliggörs i forskning eller redovisas inte alls. För vårdens del handlar det om patientsäkerhet på bådas villkor.

Genusperspektiv i medicinen har funnits sedan 1980-talet för att studera kön som social aspekt. Genusforskningen i Sverige på 1980-talet var starkt politisk och hörde ihop med kvinnorörelsen för att förbättra både kvinnors hälsa och deras livsvillkor.

Genusperspektivet i medicin och vård utgick på 1980-talet utifrån att försöka förstå hur man skulle kunna förbättra hälsa och livsvillkor för kvinnor. På sikt handlar det även om att forskningsinsatser sker utifrån kvinnokroppens villkor. Ett skrämmande exempel ur medicinhistorien är att man tidigare förklarat kvinnors frekvens av urinvägsinfektioner som ”psykiska”. Den vetenskapliga genusforskningen senare kommit fram till att det handlar om att förekomsten beror på urinvägspatogener.

”One of the strengths attributed to feminist empiricism is that it observes valid methodological standards in science, since it believes that the problem is bad science.” (Elisa Chilet-Rosell)

Genusforskning sedan 1990-talet är mångdimensionellt och handlar om mans- och kvinnoforskning, etnicitet, klass, homo- och queerteorier. Varken PROM eller PREM tycks vara inbegripna utifrån genusutvecklingen trots att PROM funnits sedan den tiden. Könskorrigering och trans genus finns det spår av inom PROM. Genusforskningen har handlat om att göra upp med biologiska förklaringsmodeller av politiska skäl. Det har reviderats till att man numera accepterar ett ”biologiskt genus”. Utmaningarna för framtiden handlar om att utveckla modeller för att analysera genus och biologi samtidigt. Att följa frågan om genusperspektiv i medicinen är motsägelsefullt. Ibland osynliggörs genusaspekter helt och hållet eller så finns vanan av att man markerar skillnader mellan könen istället för att hitta likheter. Med anledning av att jag skriver om PROM och PREM finner jag det anmärkningsvärt att genusperspektiv inte integrerats mer och ännu konstigare är det att de digitaliserade patientorganisationerna inte skapat egna PROM och PREM som utgår från dessa skillnader. Handlar det om att det finns en högre representativitet män som entreprenörer inom de nya digitaliserade patientgrupperna? Handlar det om att det inte genomförts på ett strukturellt plan mer generellt? Hur ser det här ens ut inom olika ehälsosatsningar som wearables och trackers och smartphoneapplikationer även när kvinnor tagit initiativ?

”Perhaps the problem is not just bad science due to methodological errors, but a science constructed as biased against women. /…/ Just producing better information is not enough to change the situation of discrimination against women.” (Carlos Alvarez-Dardet)

Frågeställningen om genus i vården och medicinen är allvarlig. Mäns och kvinnors kroppar innebär olika förlopp utifrån olika tidsåldrar Ett exempel: astma är vanligare hos pojkar men efter puberteten är astma vanligare hos kvinnor. Kvinnor går oftare till läkare och tandläkare än män. Antalet läkarbesök någon avlägger i vården har betydelse för hur många läkemedel som konsumeras. Kvinnor erfar dubbelt så många biverkningar än män utifrån läkemedel. Kvinnor lever generellt sett längre än män och konsumerar mer läkemedel i hög ålder som är en ytterligare riskfaktor för fler biverkningar. Läkemedel fungerar olika bra eller dåligt på män och kvinnor. Allt detta har med PROM att göra på ett eller annat sätt. PROM kan även handla om att det föreligger bias i vården av att kvinnor och äldre personer inte får lika avancerade behandlingar som män erbjuds. I frågan om kvinnor och minoritetsgrupper har det framkommit att dessa behandlas med mindre aggressivt än män och icke-minoriteter. Vilka värden ska man lyfta fram för kvinnligt PROM och PREM som kan göras till lättillgängliga visualiseringar för allmänheter och som patienter kan använda inför delat beslutsfattande eller informerat samtycke?

Vad är det egentligen man ska ha allt det här till? Behandlingsalternativ, för att vidareutveckla kunskap om sjukdomsutveckling eller vid framtagandet av nya läkemedel. Vad är det igen man mäter? PRO/PROM mäter patientperspektivet utifrån fysisk, mental, social hälsa och skattningar av symtomutveckling utifrån olika behandlingsalternativ. När jag läser rent allmänt på måfå utifrån Internet om olika utvecklingsstadier och nya koncept som ska införas inom PROM mätningar hittar jag aldrig någon som vill tillvarata kvinnans ställning. Det är som om det i sig vore ett snedsteg in i det subjektiva trots att PROM mätningar handlar om den fenomenologiska erfarenheten av det vården gör och genererar. Att studera och mäta skillnaden mellan män och kvinnor kan liknas vid när man gör jämförelser mellan olika länder. Det är bara det att kvinnan är ett slags terra incognita. Jämförelsestudier mellan olika länders användning av olika läkemedel görs oftare än att man försöker synliggöra skillnader utifrån kvinnans fenomenologi om vårdens utfallsmått.

Anne Hammarström problematiserar bristen på genusperspektiv i medicinen. Det stora problemet inom medicinsk kultur är att frågor om kvinnor och genus ses som subjektiva och klassificeras därför som ovetenskapliga. Naturvetenskap och positivism är så pass självklara utgångspunkter att de inte ens uppfattas som teorier längre. Hammarström påpekar att intresset för teoribildning därför är lågt inom medicinen. Hon pekar på behovet av att kritiskt granska de rådande paradigmen och att hitta bättre sätt att tillämpa genusteorier i verkligheten. Hammarström menar att man behöver förklara kvantitativ forskning utifrån genusteorier, utveckla genusbegrepp och modeller i forskningen samt analysera hur kön och genus hanteras inom det medicinska vetenskapssamhället. Sedan 1980-talet och in på 2000-talet har det skett en förändring från att genus- och kvinnoforskning varit politisk till att bli mer inriktad på vetenskapsanalys. Du som patient eller vem som helst i allmänheten – tycker du att du kan uppfatta att något av detta sker utifrån din erfarenhet av vården? Har någon erbjudit dig behandlingsalternativ utifrån vad könsskillnader handlar om? Har du ens fått någon sådan upplysning eller ens om din sjukdom eller ålder utifrån könsskillnader?

Ett samhälle där kvinnor inte lider av mer ohälsa än män och där män inte drabbas oftare av förtidig död än kvinnor är ett samhälle värt att sträva efter.” (Anna Hammarström & Anna Månsdotter)

På den politiska nivån om genus och folkhälsoperspektiv sammanfattar Anna Hammarström och Anna Månsdotter läget i Sverige. Ett regeringsdirektiv bildades redan 1990 och man hade inledningsvis ett feministiskt perspektiv som byttes ur mot ett genusperspektiv i slutet av 1990-talet. I och med genusperspektiv tänker man sig att överdrivna skillnader ska minska mellan män och kvinnor.

Ett problem som identifierats där just sjukskrivna kvinnor kommer i kläm är att arbetsmarknaden för kvinnor är mindre differentierad än för män. Vilket leder till problem för den kvinna som behöver byta arbete pga. ohälsa eller i samband med en långtidssjukskrivning. Rehabiliteringsmål är oftast inte heller anpassade utifrån mäns och kvinnors olika livssituationer vilket leder till olika former av diskriminering. Kvinnor som oftast har ansvar för barn och hemmet kan få svårt att uppnå rehabiliteringsmål i jämförelse med män. De regler som styr rehabiliteringen är könsneutralt skrivna.

Genusforskare anser att medikaliseringstendenser behöver lyftas fram mer. Traditionellt har genus ofta haft koppling till idéer om en progressiv social politik där socialdemokratin tagit initiativ. Att genus kan bli föremål för politisk pajkastning är något jag i alla fall vill hoppas att man ska ha kommit förbi vid det här laget. Människorna är desamma, deras villkor är föränderliga och världen ändras utanför politisk normbildning.

”Medicinen har fortfarande inte någon tillfredsställande förklaring till varför vissa sjukdomar drabbar kvinnor och män olika, eller om den hälsoparadox som innebär att kvinnor har högre sjuklighet medan män har högre dödlighet.” (Ann Högberg & Ida Linander)

Trots sådana politiska insatser är det ändå tydligt att det fortfarande är en väldigt lång väg att gå innan någon verklig förändring sker i större skala. Generationsväxlingar kanske spelar en större roll i detta.

Jag har läst en hel del av Myndigheten för Vårdanalys rapporter och ofta är patienten traditionellt könlös när det handlar om patientens ställning och rättigheter. Det finns aspekter där man skiljer på förutsättningarna för män och kvinnor i vården. Ett exempel är rapporten om vården ur de äldres perspektiv (65 år och äldre). Äldre kvinnliga patienter får i mindre utsträckning får tillräckligt med tid med sin läkare och vårdpersonalen tycks vara sämre på att vara uppdaterad utifrån kvinnors medicinska historia än för de äldre männen. Jag har i dagsläget inte läst alla av Vårdanalys rapporter så just nu kan jag inte uttala mig om hur det ser ut generellt sett och hur mycket eller långt man kommit med att analysera vården ur befolkningens perspektiv i termer av genus olika dimensioner. Genom åren har jag också läst rapporter av Socialstyrelsen och de skriver mycket om de ojämlika förhållandena i vården mellan kvinnliga och manliga patienter. Informationen och kunskapen finns – men verkligheten tycks inte vilja hinna ikapp.

Den svenska populärpressens olika tidskrifter är inte alltid behjälpliga i att råda bot på mytbildningen om kvinnors och mäns hälsa. För ett antal år sedan gick jag igenom olika tidskrifter för att granska en tidsstämning. Kvinnliga tidskrifter omhuldar kvinnan som en känslovarelse som kan gå på yoga, äta olika kosttillskott eller klä sig så att den egna figuren framträder i en mer positiv och slank dager. Det är som om kvinnans hälsa puttas in i hjärnan på henne hela tiden. Eller så framställs kvinnan som omyndig utifrån att befinna sig i en bisarr vårdsituation där det är bäst att ha med sig en manlig representant för att allt ska bli rätt. Den enda manliga tidskrift jag fick tag i då framställde mannen som en kompetent patient som i princip tar sig till vårdcentralen med en attachéväska och är informerad. I termer av hälsa handlar mannens hälsa om hur han kan förmå en kvinna att ha sex även när hon inte vill. Men skriver till män om olika övertalningstaktiker. I termer av mäns hälsa sexualiseras kvinnan.

Patientinrapporterade mått utifrån genusperspektiv är undervärderat

Genusstruktur för patientinrapporterade mått är som att ge sig ut i helt ny terräng. Jag har gjort ett försök till att söka: gender patient reported outcomes och gender genom Cochrane Bibliotekets hemsida helt utan resultat utifrån genusperspektiv (även om man ger mig olika antal träffar stämmer det inte alls med min sökning). Jag har även försökt se hur det ser ut utifrån Journal of Patient Reported Outcomes med att söka: gender patient reported outcomes och gender PROM. Jag fick ett antal träffar med det stämde inte heller med min sökning. Jag går till och med in på Patient-Centred Outcomes Research Institute och provar gender PROM i deras sökfunktion. Ingen träff. Patient-Centred Outcomes Research Institute ger utifrån gender patient reported outcomes träff om transgender men inget om kvinnor som egna exempel eller som i jämförelse utifrån män. När jag söker på fenomenet PROM och konferenser på engelska får jag två träffar på England: Healthcareconferences.co.uk och University of Birmingham. På båda hemsidorna har jag provat gender PROM och får inga träffar. Kanske är det inte så man ska söka men jag försöker hitta fram och det finns redan väldigt lite så att det inte finns något alls ens där ännu gör mig inte förvånad.

Jag har petat lite på det utifrån sett på några universitetssökningar. Vissa artiklar är återkommande inom några olika bibliotekssystem men bilden i sig är egentligen ganska olika utifrån mina sökordskategorier. Sökningen definierades: gender patient reported outcomes. Det krävs att minst ordet gender och outcomes infinner sig i titelordet för att få napp. Utifrån Lunds Universitets sökningsfunktion får jag fler träffar generellt sett. Linnéuniversitetet ser ut att vara inom det område där genus och PRO finns men har inte riktigt samma material som Lund eller Umeå. Linnéuniversitetet ger en artikel med koppling till PRO och IT av en person som är både patient och läkare som vill bjuda in till diskussion om vad patienter tror kanske händer med den information de delat med sig och vad man anser om de frågor man får. Linköpings Universitets bibliotekssök ger vissa likheter men ger också ytterligare annat material. Linköping tillhandahåller en artikel som differentierar utifrån kortidsverkan och långtidsverkan med koppling till genus. Det finns inte så mycket koppling genus inom PRO än så länge där jag bara har börjat efterforska. En sökning utifrån Umeå Universitets bibliotekskatalog ger ett fåtal exempel. De 2 artiklar jag får fram med patientinrapportade mått och genus är:

”Patient Reported Outcomes in Gender Confirming Surgery” – handlar om erfarenheten utifrån könsoperation för transsexuella från manligt kön till kvinnligt könsorgan utan att ens delge några särskilda resultat. Det kommenteras att tidigare studier inte varit riktade mot transpersoner utifrån den idén om identiteten som transperson. Man efterlyser en form av universell patientinrapporterad måttstock och uttrycker att det inte går att göra jämförelseanalyser mellan olika mätningar. Om det kommer till förbättringar kommer man att kunna skapa förutsättningar för bättre klinisk praxis som tillvaratar vårdutövarnas tekniker och patientens uppskattning av livskvalitet utifrån de metoder som fungerat bäst. Problemet med bristen på PROM mätning är att man inte kunnat få finansiering.

“AB1044 Are there gender specific differences in patient reported outcomes at initiation of golimumab treatment in rheumatoid arthritis?” – handlar om en behandlingsform för personer med artrit. Man har funnit att kvinnors behandlingsresultat är sämre än mäns behandlingsresultat. De som skrivit artikeln varnar för att resultaten i sig kanske blir tolkade utifrån en viss könsmaktsordning kan vara vilseledande. Är inte bara ett sätt att se till att den historien i sig inte framträder som den borde? Resonemang jag saknar handlar om att ge företräde åt kvinnans beskrivning och tydliggöra vad som blir sämre för att komma åt problemet bakom.

”Always consider the possibility that outcomes that are important to you may not have been addressed in fair comparisons.” (Cochrane UK)

Ett exempel utifrån Lunds Universitet handlar om axelkirurgi och genusdiskussionen handlar mest om att kvinnor kan vara mer förhindrade utifrån tanken att kvinnor utför andra dagliga aktiviteter än män. (Det finns ett svenskt nationellt axel- armbågs- och instabilitetsregister sedan 1999 och utifrån deras hemsida har jag inte kunnat komma fram till om man läkarregisterad input eller om patienter designat hur resultat kan förstås. Det står att det krävs en klinik-inloggning för uppgifter. Man delar årsrapporter som ger olika diagram med resultat och risker och hur patienter utvärderat att bli omopererade – det högsta resultatet är negativt f ör 2015. Det rapporteras män-kvinnor utifrån antal återinläggningar). Om patienter själva hade designat hur resultat ska tas in i termer av PROM och om man lade till PREM – vad skulle man få fram som inte syns idag?

”We need gendered investigations of a wider array of persons, locations, and experiences; we especially need more work on how legal pharmaceutical use is intersectionally gendered.” (Nancy Campbell & David Herzberg)

Genom Internet kan jag få fram genus och patienintrapporterade mått utifrån psykosociala mätningar hos personer som genomgår könsförändrande operationer. Smärtskattningar med genusperspektiv på cancerpatienter som genomgått ”Palliative radiotherapy” visar att kvinnor uppvisar högre grad av smärta. ”Psoriatic Arthritis” uppvisar att kvinnor har sämre behandlingsresultat och man konstaterar oklarheter över skillnaden mellan män och kvinnor inom denna sjukdomskategori. Det senare resonemanget är något underligt – att man kallar det för oklarheter. Det visar på något sätt att man inte skapat en design som ska kunna tydliggöra skillnaderna. Även i genussammanhanget osynliggörs det helt och hållet även när det gäller könskorrigering Genus saknar egen begreppsbildning helt och hållet inom PROM. Både PROM och PREM mätningar ska kunna leda till att nya forskningsfrågor ställs.

Internet visar även genus PROM/PREM exempel i termer av kirurgiska ingrepp där kvinnor får vara kvar på sjukhus längre än män, männens skattade mått var högre än kvinnornas. Utifrån det säger man bara att det finns skillnader men tycks inte gå vidare med att ens ställa frågor kring vad det är som gör att de kirurgiska ingreppen inte blir lika bra för kvinnor. (För flera år sedan läste jag att kirurgiska instrument och andra detaljer man använder är anpassade efter mannens kropp proportionerligt istället för kvinnans).

”How does gender shape outcomes, and how can we develop research questions and methods to render those effects visible and analyzable?” (Nancy Campbell & David Herzberg)

Utifrån en internetsökning: gender patient reported outcomes får jag inte särskilt många träffar men jag hamnar i alla fall på PubMed. Genusfrågan utifrån en PROM studie visar att kvinnor har högre grad av illamående, kräks mer och erfar mer smärta än manliga patienter vid cancerbehandling med palliativ radioterapi. Trots att det är vad studien visat väljer man att sammanfatta att det inte finns några skillnader utifrån resultaten av behandlingen. Det kan tilläggas att i studien ingick 170 och 128 kvinnor. Även när kvinnor är underrepresenterade i jämförelse kan de uppvisa värre biverkningar av samma behandling.

 ”Is the term human genome a useful one, given the extent of variations that exists? To what extent, if any, does the use of genetic information in the postgenome era have the potential to be to the disadvantage of women in particular?” (Ruth Chadwick)

Jag har betraktat en Parkinson studie från 2015 där patienter bjuds in i designen av en klinisk studie. Studien titulerades till och med med begreppsbildningen ”participatory design”. Både patient- och genusperspektivet brister på flera punkter. Kvinnliga- och manliga Parkinson patienter har bjudits in. Problemet och det möjliga svaret på oklarheten gällande kvinnors utfallsmått är att man i sammanfattningen slår ihop resultaten mellan män och kvinnor. Därför går det inte heller att säga vari skillnaden består. Det gavs inte utrymme att ta tillvara på särskiljande symptom mellan män och kvinnor. Patientperspektivet ges inte heller egen status eftersom patienter tvingats till en kompromiss utifrån befintliga kliniska kriterier.

När eller hur göms eller hur syns genus i pharma?

Boken Gendering Drugs: Feminist Studies of Pharmaceuticals av Ericka Johnson förevisar olika exempel utifrån olika sjukdomar om varför genusperspektiv behovs. Jag kommer kortfattat beskriva förutsättningarna av en studie i boken om Alzheimer där man reser frågan om genusperspektiv inför utveckling av nya behandlingsmetoder. Alzheimer har man inte lyckats hitta adekvata lösningar mot eller lyckats bromsa som man hade kunnat önska. Till en början ansågs Alzheimer vara en psykisk diagnos men den har förvandlats till en neuropsykologisk kategori. Diagnosens medicinska begreppsbildning är föränderlig och det finns olika teorier i omlopp till hur den kan uppstå och utvecklas. Neurologin utvecklar dessutom nya vetenskapliga metaforer i sina försök att komma fram till vilka processer och mekanismer man behöver fokusera och dechiffrera. Genus om läkemedel handlar om hur man designar både läkemedlets fysiska form som studien inför utvecklandet.

”What if sex is even more fluid that the substance of sexual difference?” (Tara Mehrabi)

En forskare skriver om hur man bör göra urval med bananflugor inför experiment med Alzheimer på molekylär nivå (utifrån denna nivå vill man kunna motverka den innan någon ens börjat utveckla några symptom på det). Till att börja med skiljer hon ut manliga och kvinnliga bananflugor och tar sedan fasta på unga bananflugor av kvinnokön som aldrig själva reproducerat. Forskaren gör den avgränsningen men jag menar att hon borde haft en kontrollgrupp med bananflugor av honkön som reproducerat i sin studie. Problemet med studien är att forskaren bara diskuterar urvalsmetod utan att visa på egentliga experiment för att kunna påvisa skillnader i resultat. Forskaren tycks nöja sig med att visa att en genusuppdelning inför kliniska studier är nödvändig utan att behöva bevisa något vilket gör detta kapitel till samma slags genusfälla jag sett hittills där jag betraktar tomheten i genusperspektivet som en slags övernorm av att aldrig klargöra de egentliga skillnaderna som behöver lyftas fram.

”We call instead for gender to be recognized as one among many differences that shape drug experiences and consequences.” (Nancy Campbell & David Herzberg)

Inom medicinsk antropologi och medicinsk etnologi synliggörs kulturmönster och genusfrågor. Genus i forskningen kan visa hur man kan skapa innovationer som är säkrare för kvinnor just ur kulturell synpunkt. Jag tar här ett avslutande exempel på när genus synliggjorts för att gömma ett problem. På den afrikanska kontinenten florerar föreställningar i stil med att om en man som har smittats med AIDS har sex med en oskuld kan han bli frisk. Det finns även föreställningen att en man måste ha sex med den kvinna han befruktat för att barnet ska fortsätta att växa i kvinnans mage. Det är en kultur som gör det svårt för kvinnor att undvika sex. Förvisso finns kvinnliga kondomer men de är synliga och många män vill inte använda det. För att underlätta för kvinnor att inte bli smittade och att kunna undvika graviditet uppfanns en vaginal gel som skyddar dem. Men, det visar också att man låser sig vid de traditionella mönstren om det reproduktiva i genusfrågan som synliggörs genom sin osynlighet.

Jag försöker läsa och förstå och blir besviken på verkligheten i orden.

©Philippa Göranson, Lund, Sverige, 1 Juni, 2018

Den här texten har publicerats genom patientorganisationen PatientPerspektiv och är del 6 i serien Patientmakt Revisited.

Senare tillägg. Efter att jag skrivit den här texten fann jag att Vårdanalys publicerat en rapport ”I väntans tider rapport 2018:2” om kvinnans ställning i vården. Dessvärre är fokus något man kan undra över framförallt vad gäller: Överenskommelserna om att stärka kvinnorshälsa föregicks inte av någon nationell behovsanalys där utmaningar och behov identifierades utifrån ett patientperspektiv. Jag lägger in länk till hela rapporten här och inte i min ordinarie referenslista eftersom detta är ett tilllägg.

Tillägg. Har just läst i Region Skånes ”Vetenskap & Hälsa” (november 2013) om WHILA ”The Womens Health in the Lund Area” (bildades under 1990-talet) där man skriver om att man studerar kvinnors hormoner utifrån frågan om varför fler kvinnor utvecklas artros. Man skriver att den här formen av variabler inte varit kända eller ens föremål för analys tidigare. Här en Pub Med om WHILA ”The Womes Health in the Lund Area – (WHILA) study — an overview”

Tillägg. Sidan genus.se listar svenska forskningspropositioner med inriktning på genus och det visar tydligt hur olika den politiska inställningen till genusforskning kan vara. Jag förväntar mig att genus.se uppdaterar sin sida utifrån när det kommer nyheter i detta. Därför lägger jag in deras länk här för den som vill hålla sig a jour. ”Forskningspropositioner | Nationella sekretariatet för genusforskning”.

Ytterligare tillägg som kvinnas utsatta situation i förlossningsvården internationellt sett. The Guardian  rapporterade 2018-12-29 om sexism i internationell förlossningsvård. Kvinnor nekas kejsarsnitt, man skriker på dem, en födande kvinna tvingades även krypa upp för trappor. Kvinnor behöver sitt eget #MeToo i vården. Hashtag #violence_in_obstetrics har skapats. Läs hela artikeln ”Mothers are being abused during childbirth”.

Patienmakt/Patient CV kan man även få en enkel överblick över genom sociala medier.

Klicka på följande för att följa:

Twitter tillgänglig genom öppet internet 

Facebook tillgänglig genom öppet Internet

Linkedin tillgänglig genom öppet Internet

Referenser:

Ahmed, S., Brundage, M, Chabot, P, Chow, D, Chow E, Coulombe, G., DeAngelis, C., Dar, AR., Dennis, K., Ding, K., Fairchild, A., Kuk, J., Mahmud, A., Meyer, RM., Nabid, A., Wilson, CF, Wong, RKS., Wu, CF., Zhu, L, ”Gender differences in pain and patient reported outcomes: a secondary analysis of the NCIC CTG SC. 23 randiomized trial”Annals of Palliative Medicine, Vol.6., Supplement 2, December, 2017

Alvarez-Dardet, Carlos, ”Gender regimes in health systems”Global Health Action, 2014-12-09

Anell, Eva, ”Kvinnor får lägre prioritet i vården – män norm inom medicinsk forskning”, forskning.se, 2016-02-15

Antonsson, Birgit, Leijonhufvud, “Medicinsk genusforskning – teori och begreppsutveckling”, Vetenskapsrådet, 2004

Arendse, R., Bensen, W.G., Choquette, D., Dixit, S., Faraawi, R., Fortin, I., Kelsall, M., Lehman, A. J., Nantel, F., Otwa, S., Rampakakis, E., Rodriques, J., Sampalis, J. S., Shawi, M., Sheriff, M., Starr, Sholter, D., M., Zummer, M., “AB1044 Are there gender specific differences in Patient Reported Outcomes at Initiation of Golimumab Treatment in Rheumatoid Arthritis?”, Annals of the Rheumatic Diseases, BMJ Journals, EULAR 2014: Scientific Abstracts, 2014

Campbell, Nancy D., Herzberg, David, “Gender and Critical Drug Studies: An Introduction and an Invitation”, Contemporary Drug Problems, Vol 44, 2017

Capitanio, Fulvio, Domingos, Josefa, Duffen, Joy, Graessner, Holm, Ferreira, Joaquim, Isaacs, Tom, Larsen, Frank, Maetzler, Walter, Matthews, Helen, Serrano, Arthur, Riggare, Sara, “Participatory Design in Parkinson’s Research with Focus on the Symptomatic Domains to be Measured”, Journal of Parkinson’s Disease, 2015

Chadwick, Ruth, “Gender and the Human Genome”, NCBI/MSM Mens Sana Monographs, Jan-Dec, 2009

Chilet-Rosell, Elisa, “Gender bias in clinical research, pharmaceutical marketing, and the prescription of drugs”, Global Health Action, December, 2014

Christianson, Caroline, “White Coats Need Color”, The Brittish Medical Journal – Blog – Medical Humanities, 2018-05-18

Cochrane Library, www.cochranelibrary.com, Maj, 2018

Cochrane UK, Facebook video genom Twitter, 2018-05-11

Dahlborn-Hall, Barbro, “Kvinnliga läkares situation under 100 år – problem att få fram basfakta”, Stockholms Universitet, 1999

Ejd, Maria, ”Därför tror vi att kvinnor är mer deprimerade”, Vårdfokus, 2017-12-01

Elsamadicy, Aldine A., Gottfried, Oren N., Karikari, Isaac O., Nayar, Gatuun, Reddy, Gireesh, Sergesketter, Amanda, Zakare-Fagbamila, Raheedat, ”Impact of Gender Disparties on Short-Term and Long-Term Patient Reported Outcomes and Satisfaction Measure After Elective Lumbar Spine Surgery: A Single Study of 384 Patients”, World Neurosurgery, November, 2017

Engblom, Karl, email, April, 2018

www.google.com, sökord: gender patient reported outcomes, April/Maj, 2018

Göranson, Philippa, @Bokofil, Twitter, 2018-05-09

Hagström, Lars, Livet även om jag dör, Albert Bonniers Förlag, Stockholm, 2001

Hammarström, Anne, Genusperspektiv på medicinen – två decenniers utveckling av medvetenheten om kön och genus inom medicinsk forskning, Högskoleverket, Stockholm 2004

Hammarström, Anne, Månsdotter, Anna, ”Varför behövs ett genusperspektiv inom folkhälsoområdet?”, Socialmedicinsk Tidskrift, Nr. 3, 2008

Hovelius, Birgitta, Johansson, Eva E., Kropp och genus i medicinen, Studentlitteratur, Lund, 2004

Humanities Watch, ”On the primacy of scientific thought”, 2018-05-19

Högberg, Ann, Linander, Ida, “Neuroplasticitet, epigenetik – och nya perspektiv för genusvetenskapen”, Läkartidningen, 2013-02-19

It-hälsa, ”Detta påverkar vårt immunförsvar allra mest”, 2018-03-05

Johnsdotter, Karin, email, April, 2018

Journal of Patient Reported Outcomes – Springer Open, Maj, 2018

LOVISA, www.lub.lu.se, sökord: genus i vården, 2018-04-04

LOVISA, www.lub.lu.se sökord: gender patient reported outcomes, 2018-04-08

Massie. Jonathan, Morrison, Satterwhite, Thomas, Shane, D., Smith, Jesse, Stelios, C., “Patient-Reported Outcomes in Gender Confirming Surgery”, Plastic and Reconstructive Surgery, July, 2017

Magoon, Christopher, “Women Are More Likely To Die Waiting For An Organ Due To A Mix OF Biology And Bias”Huffington Post, 2018-05-10

Mårtensson, Fredrik, ”Skilda synsätt på genus betydelse mellan män och kvinnor – och specialitet”Läkartidningen, Nr 43, 2004

Myndigheten för Vårdanalys, Vården ur patienternas perspektiv – 65 år och äldre. En jämförelse mellan Sverige och tio andra länder (PM 2017:2), Stockholm, 2017

Nyman, Hans, ”Medicinens språk: Medicinskas genus 1: Osäkerhet på latin och grekiska försvenskas. Svenska motsvarigheter kan styra tanken fel”, Läkartidningen, 1991-01-10

Nyman, Hans, ”Presens particip – ett trassligt kapitel med vacklan mellan genus och pluralformer”, Läkartidningen, 1992-01-02

Olsson, Anders, ”Patienter på sjukhus har mer ont än de borde ha”Vårdfokus, 2016-10-05

Patient-Centred Outcomes Research Institute, https://pcori.org, Maj, 2018

Rejmer, Annika, ”Det är uppenbart att det idag finns kommuner som ägnar sig åt såväl ålders- som könsdiskriminering”, Helsingborgs Dagblad, 2018-03-25

Research in Gender and in Ethics (RinGs), “How to do gender analysis in health systems research: A guide”, Juni, 2016

Risberg, Gunilla, I am solely a professional – neutral and genderless, Department of Public Health and Clinical Medicine, Umeå Universitet, 2004

www.scb.se , 2018-04-17

www.scb.se , telefonsamtal, April, 2018

Schiebinger, Londa,”Gendered innovations: harnessing the creative power of sex and gender analysis to discover new ideas and develop technologies”, Triple Helix, 2014

www.socialstyrelsen.se, Statistikdatabas, 2018-04-17

Stockholms Läns Landsting, Janusinfo, Maj, 2018

Sveriges Kommuner och Landsting, Nationell plattform för jämlik hälsa och vård 

Sveriges Radio, Studio Ett, ”Kvinnor får vänta längre på akuten”, 2015-04-24

Svenska Skulder och Armbågssällskapet, www.ssas.se, 2018-04-08

www.ub.umu.se sökord: gender patient reported outcomes, 2018-04-06

www.ub.umu.se sökord: genus i medicinen, 2018-05-19

www.ub.umu.se sökord: gender in medicine, 2018-05-21

Weibull, Birgitta, “Vården missar mäns depressioner”, Nationella Sekretariatet för Genusforskning, genus.se, 2012-06-14

Wikipedia, Genusmedicin, Maj, 2018