Patient förvägrades receptförnyelse för att patienten meddelat att man inte velat ta experimentellt coronavaccin

Läst om ett hemskt exempel genom Facebook där en MS patient på en vårdcentral förvägrats receptförnyelse på grund av att MS patienten inte velat ta coronavaccinet.

För det första finns ingen tvångsvaccinering i Sverige eller i Europa gällande coronavaccinering: ”Den 27 januari 2021 undertecknade Europarådet resolution 2361. Där påbjuds, i punkt 7.3, att alla 47 medlemsstaterna säkerställer att medborgarna informeras om att covid 19-vaccinationer inte är obligatoriska och att ingen på något sätt är pressad att vaccinera sig, om personen inte själv vill göra det. I samma punkt står också det kanske ännu viktigare: ”Ingen får diskrimineras för att inte ha vaccinerat sig på grund av möjliga hälsorisker, eller för att personen helt enkelt inte vill bli vaccinerad”. (Källa: Council of Europe: Resolution 2361 (2021).)”

Ingen inom öppenvården för påtvingas kroppsligt ingrepp. Att ta emot ett vaccin ingår i definitionen av ett kroppsligt ingrepp. Den svenska grundlagen skyddar befolkningen mot kroppsligt ingrepp.

Den svenska grundlagen Regeringsformen 2 kap. Grundläggande fri- och rättigheter stycket om Kroppslig integritet och rörelsefrihet 5 § – 6 § kungör följande:

”Kroppslig integritet och rörelsefrihet

5 § Var och en är skyddad mot kroppsstraff. Ingen får heller utsättas för tortyr eller för medicinsk påverkan i syfte att framtvinga eller hindra yttranden. Lag (2010:1408).

6 § Var och en är gentemot det allmänna skyddad mot påtvingat kroppsligt ingrepp även i andra fall än som avses i 4 och 5 §. Var och en är dessutom skyddad mot kroppsvisitation, husrannsakan och liknande intrång samt mot undersökning av brev eller annan förtrolig försändelse och mot hemlig avlyssning eller upptagning av telefonsamtal eller annat förtroligt meddelande.

Utöver vad som föreskrivs i första stycket är var och en gentemot det allmänna skyddad mot betydande intrång i den personliga integriteten, om det sker utan samtycke och innebär övervakning eller kartläggning av den enskildes personliga förhållanden. Lag (2010:1408).”

När man hamnar med problem med en vårdpersonal på en vårdenhet är man rekommenderad att i första hand ta kontakt med verksamhetsansvarige på den enheten för att reda ut problemet. Den verksamhetsansvarige kan hjälpa till med byte av vårdpersonal inom en vårdenhet. Som patient kan man också kontakta Patientnämnden som ska arbeta för att underlätta kommunikation vid problem. Om man har problem med receptförnyelse kan man även vända sig till aktörer inom digifysiska vårdval som erbjuder receptförnyelse.

I det här fallet hamnar man även i frågan om man ska anmäla vårdpersonalen för medicinsk påverkan av experimentell behandling som vägrat skriva ut läkemedel för en livshotande diagnos på grund av att patienten inte velat ta experimentellt coronavaccin. Beroende på vilken diagnos man har kan man börja med att kontakta patientförening för sitt diagnosområde för att få råd om hur man ska göra och hur man kan gå vidare om någon annan råkar ut för något liknande som är helt olagligt. Att inte skriva ut läkemedel till en patient med en kronisk livshotande diagnos bör väl minst sagt klassiciferas som vårdskada med uppsåt (eller möjlig vårdskada med uppsåt – i juridiska sammanhang kan motivet till en handling vara vägledande och situationen behöver bedömas som ett medicinskt övergrepp).

Kapitel 3 i patientsäkerhetslagen Vårdgivarens skyldighet att bedriva ett systematiskt patientsäkerhetsarbete meddelar i 2 § och 3 § att vården har skyldighet att motverka uppkomst av vårdskador:

”2 § Vårdgivaren ska vidta de åtgärder som behövs för att förebygga att patienter drabbas av vårdskador. För åtgärder som inte kan vidtas omedelbart ska en tidsplan upprättas.

3 § Vårdgivaren ska utreda händelser i verksamheten som har medfört eller hade kunnat medföra en vårdskada. Syftet med utredningen ska vara att

1. så långt som möjligt klarlägga händelseförloppet och vilka faktorer som har påverkat det, samt

2. ge underlag för beslut om åtgärder som ska ha till ändamål att hindra att liknande händelser inträffar på nytt, eller att begränsa effekterna av sådana händelser om de inte helt går att förhindra.”

Om inte en patientförening kan hjälpa till kan man även kontakta Centrum för rättvisa. Centrum för rättvisa driver även patienträttighetsfall vid problem med hälso- och sjukvården.

De övergrepp och orättvisor som sker i corona’vaccinets’ namn – kommer det gå att skipa rättvisa om dem eller inte? Att diskutera säkerhetsaspekter och rättighetsaspekter utifrån experimentella corona’vaccin’ handlar inte om att vara emot vaccin generellt sett.

Denna inledande fas i coroanvaccinering i världen utgår från coronavaccin som fortfarande är i forsknings- och utvecklingsfaser. De första kliniska studierna är inte klara förrän i vissa fall 2022 och i andra fall gällande coronavaccinen 2023. Det handlar dessutom om de första etapperna i forsknings- och utvecklingsfaserna. Det tar i vanliga fall flera år att utveckla säkrare vaccin. Idag relaterar många till Nürnbergkodens olika punkter om att ingen får mot sin vilja dras in i experimentell klinisk forskning. Wikipedias svenska översättning av Nürnbergkodens tio punkter är (och uppenbarligen behöver vårdpersonal fortfarande informeras om dessa):

De tio punkterna i Nürnbergkonventionen:

  1. Individens frivilliga samtycke krävs.
  2. Experimentet skall ge resultat av nytta för samhället och vara noga planerat.
  3. Experimentet skall baseras på resultaten av experiment på djur och på etablerad medicinsk kunskap.
  4. Experimentet skall vara upplagt för att förhindra onödiga fysiska och mentala plågor och skador.
  5. Inga experiment skall utföras om anledningen att tro att död eller skador som ger men för livet kan inträffa.
  6. Riskerna får aldrig vara större än den potentiella nyttan för mänskligheten
  7. Noggranna förberedelser skall vara gjorda för att undvika även osannolika risker.
  8. Experimentet skall genomföras av endast vetenskapligt kvalificerade personer.
  9. Under utförandet av experimentet skall individen ha möjlighet avbryta experimentet.
  10. Experimentledaren måste avbryta experimentet omedelbart om risker för försökspersonens hälsa föreligger

Det som sker idag i och med coroanvaccinering är att historiskt sett har man aldrig sett så många dödsfall av en massvaccinationskampanj som sker idag. I vanliga fall med den dödsstatistik som redan finns världsligt sett hade massvaccinering med experimentella vaccin avbrutits för länge sedan.

Avbryt vårdbesöket direkt om vårdpersonal försöker påverka eller agerar hotfullt.

Det finns ett läkarteam, Bota Sverige, som far runt i Sverige som utmanar det officiella narrativet om coronapandemin och som informerar om riskerna med coronavaccinen. Den ena läkaren har riktat sig till flera olika svenska myndigheter om att coronavaccineringen behöver avbrytas och att det saknas etikprövning för vaccinationskampanjen som sker. Bota Sverige får inga svar på sina meddelanden varpå man kommit fram till att Sverige är att ses som en mjuk diktatur. (kommer tillägg nedan – Bota Sverige har fått goddag yxskaft svar av E-hälsomyndigheten hittills)

Exempel på meddelande Bota Sverige skickat som blivit obesvarat:

”E-brev skickat 2021-07-24 enligt nedan. Till registrator vid respektive myndighet/förvaltning: Jag begär att denna handling registreras i laga ordning och att registrator skickar kopia på dagboksbladet i ärendet.

Till:

Energi- och digitaliseringsminister Anders Ygeman

E-hälsomyndigheten

Myndigheten för digital förvaltning

Integritetsskyddsmyndigheten (tidigare Datainspektionen)

Folkhälsomyndigheten

Statens medicinsk-etiska råd

Hej!

Jag har fått ett meddelande i min elektroniska brevlåda Kivra om hur man kan ansöka om Covidbeviset, var god se bifogade skärmdumpar. Som jag och andra med mig påpekat i ett brev daterat 1 juli 2021 till bland andra Folkhälsomyndigheten och Sveriges 21 regioner, så bedömer vi att ett digitalt vaccinationspass strider mot grundlagen, diskrimineringslagen, GDPR och EURS (Europeiska Unionens rättighetsstadga).

Ett digitalt vaccinationspass är ingången till ett apartheidsystem där den del av befolkningen som av olika skäl inte vill, eller kan, ta injektionen kommer att exkluderas från delar av samhällsservicen.

Enligt Europarådet får man inte diskriminera människor beroende på om de väljer att ta, eller inte ta, injektionen.

Jag begär att Covidbevisen tas ur bruk i Sverige omgående och att all form av uppmuntran och information till befolkningen att registrera den här typen av hälsoinformation i ett digitalt system, upphör snarast.

Utöver detta bedömer jag och andra med mig att Covidinjektionerna är olagliga i Sverige, eftersom det pågår en kombinerad fas 3 och fas 4 av en läkemedelsprövning gentemot stora delar av befolkningen, utan att man har ansökt om etikprövning för detta. Var god se Lag (2003:460) om etikprövning som avser forskning på människor samt Helsingforsdeklarationen. Helsingforsdeklarationen är en vidareutveckling av Nürnbergkoden, som i sin tur togs fram efter Nürnbergrättegångarna med tanke på de oetiska medicinska experiment som utfördes mot judar under Nazityskland.

Vänligen

Hanna Åsberg

Leg. läkare, specialist i allmänmedicin

Tel 070-9394563″

Svar på detta brev Bota Sverige fått av E-hälsomyndigheten:

Hej!

Tack för ditt brev.

EU:s digitala covidbevis syftar till att underlätta vid resor och är ett led i att möjliggöra ökad rörlighet i samband med covid-19-pandemin. Covidbevis regleras i EU-förordningarna (EU) 2021/953 och (EU) 2021/954 med kompletterande bestämmelser i den svenska förordningen om digitala covidbevis (2021:708). Nämnda förordningar reglerar tre typer av bevis; för vaccination, för negativt testresultat och för tillfrisknande. Därmed omfattas inte enbart personer som har vaccinerats.

Vänliga hälsningar

Erika Burlin Hellman”

”Hej Hanna,
Tack för ditt mejl med synpunkter på covidbevis.

Merparten av dina uppmaningar ligger utanför E-hälsomyndighetens mandat och ansvarsområde. Av den anledningen avstår vi från att kommentera eller besvara dessa delar.

Vad gäller GDPR så har vi i EU-samarbetet, och från Sveriges sida, varit mycket noga med att tillämpningen av EU-förordningen för covidbevisen ska vara i enlighet med Dataskyddsförordningen.
Med vänlig hälsning,
Michel”

©Philippa Göranson, 2021-08-04

Jag rekommenderar att man läser tilläggsinformation som tillkommit!

Tillägg: Får mer information löpande under dagen: vårdpersonalen hade ”ställt behovet av bromsmedicin mot kravet att vaxxa sig”, vilket gjort att patienten känt sig ”tvungen” att ta första injektionen! Om man bedömer situationen har vårdpersonalen agerat helt galet åt båda hållen. Ingen patient med en livshotande kronisk sjukdom där det finns bromsmediciner får förvägras sina bromsmediciner under några omständigheter. Ingen patient får påtvingas eller bli föremål för påtryckningar om att ta någon form av experimentell behandling. Jag har delat information till den anhörige som berättat om fallet på Facebook om var man kan vända sig för att få hjälp.

Ytterligare tillägg: Lyssnade till ytterligare föredrag av Dr. Hanna Åsberg från Bota Sverige som är på Sverigeturné. Hon menar att det saknas etikprövning för de coronavaccin som ges till befolkningen i stort och att massvaccinationen är att ses som olaglig (hon är upprörd över att det som sker är brottsligt). Eftersom det som sker i dag är klinisk studie ska för det första människor som väljer att ta coronavaccin få rätt information om detta innan de vaccinerar sig. Man ska få information om risker innan man går med på att delta/ta experimentellt coronavaccin. Det är vad man enligt bioetiska krav ska göra och denna information saknas på sidan kliniskastudier.se.

Sidan kliniskastudier.se ger information om vad de olika faserna av kliniska studier handlar om – och eftersom Sverige idag genomför massvaccination som fortfarande är inom fas 3 och fas 4 är frågan om vaccinationskampanjen är att ses som korrekt godkänd enligt kraven på det eller inte.

”Den kliniska studiens olika faser

En klinisk studie genomförs i enlighet med ett i förväg bestämt studieprotokoll. En studie kan pågå från några veckor och upp till ett år eller längre beroende på frågeställning, sjukdom och behandlingens art. Resultaten från kliniska studier utgör en viktig del av den dokumentation som krävs för att få ett läkemedel godkänt för försäljning och är ofta ett krav för att en medicinteknisk produkt ska kunna CE-märkas och komma ut på marknaden. Det ställs också ofta krav på att bolag eller forskare genomför studier av ett läkemedels säkerhet även efter ett godkännande.

Beskrivningen av de olika faserna i en klinisk studie gäller framförallt för interventionsstudier med läkemedel.

Fas 1

I fas 1 använder man sig ofta av friska studiedeltagare, cirka 20-80 individer som vanligtvis är män, för att studera läkemedlets säkerhet. Man undersöker eventuella biverkningar, hur kroppen bryter ner och gör sig av med en substans och vilka farmakologiska egenskaper en substans har. I fas 1 börjar man testa en mycket låg dos av en substans för att successivt öka dosen. Mellan varje ökning sker en omfattande utvärdering av säkerheten.

Fas 2

Till fas 2 rekryteras studiedeltagare med den sjukdom eller det tillstånd man vill behandla. Antalet studiedeltagare är fortfarande begränsat och man vill ha en så homogen patientgrupp som möjligt. I fas 2 får man en första uppfattning om behandlingens effekt vid en viss sjukdom och vilken dos som är optimal. Den nya behandlingen jämförs med befintlig behandling eller placebo och man får ytterligare information om en substans säkerhet och eventuella biverkningar.

Fas 3

I fas 3 studerar man stora patientgrupper, mellan 200 och 3000 individer eller ännu fler, för att bekräfta en behandlings effekt och säkerhet i jämförelse med standardbehandling eller placebo under en längre tidsperiod. Den dos som används är den som man i tidigare fas funnit vara mest lämplig. Patientgrupperna ska, så långt det är möjligt, likna den grupp som den färdiga behandlingen ska användas på (exempelvis avseende kön, vikt och ålder). Man gör även så kallade interaktionsstudier där man tittar på hur patienter som står på en annan samtidig behandling reagerar på den aktuella substansen.

Om fas 3-studierna är lyckade kan man ansöka hos Läkemedelsverket om att få behandlingen godkänd.

Fas 4

När produkten kommit ut på marknaden görs stora studier för att kartlägga ovanliga biverkningar och övervaka behandlingens säkerhet, effektivitet och optimala användningsområde.”

Kliniskastudier.se ger information för den som kan tänka sig att ingå i en klinisk studie kommer här nedan. För den som vaccinterat sig redan tänk på att man idag bara får en hälsodeklaration att fylla i. Man får ingen information om att man ingår i en klinisk studie. Man får ingen information om vad kriterier eller krav på informerat samtycke innebär i sammanhanget i vården idag. Det faktum att man inte får någon information bekräftar bara ytterligare hur illa ställt det är med patientlagen kapitel 3 som förmedlar att man som patient alltid ska få information om behandling, det förväntade behandlingsförloppet, väsentliga risker för komplikationer och biverkningar, eftervård. Ingen information om vad patientlagen handlar om ges i vården heller.

”Vad innebär det att vara med i en klinisk studie?

Det är frivilligt att delta i en klinisk studie. Innan man tackar ja har man rätt till att få både muntlig och skriftlig information om den planerade studien. Man får till exempel information om:

  • syftet med forskningen
  • vilka behandlingar som ska ges och vilka extra undersökningar som behöver göras
  • hur lång tid det kommer att ta
  • om det finns några restriktioner vad gäller livsstil
  • hur personuppgifter hanteras och bevaras”.

Om man väljer att avbryta (i fallet om experimentella coroanvaccin inte ta uppföljningsdos/doser) har man rätt att avbryta sin medverkan utan att förklara varför. Har man biverkningar av behandlingen ska man rapportera in dessa till vårdpersonal eller direkt till Läkemedelsverket. Om man avbryter ska man i normala fall erbjudas en avslutande undersökning. Får allmänheten information om att anmäla biverkningar när de kommer till vården för att ta emot coronavaccin?

Svenskar föredrar ofta information på svenska. Sven-Erik Nordin har gjort svenska medicinska förklaringar om några av de allvarliga biverkningarna av experimentella coronavaccin. Han har fått informationen av den amerikanske läkaren Dr. Bryan Ardis inom en hearing om coronapandemin med avdokaten Reiner Fuellmich. Gå in på denna blogg, ”Uppgifter om Covid och ‘vaccinerna’ av Dr Bryan Ardis” och skrolla till listan där man får en förklaring på vad de olika allvarliga biverkningarna av experimentella coronavaccin kan handla om i praktiken. Man kan se det som en övning i hälsolitteraticitet. I Sven-Erik Nordins blogg finns även länk till denna hearing med advokat Reiner Fuellmich som är viktig att lyssna till för den som vill förstå lite mer om bakgrunden och syftet med coronapandemin som rullat ut i världen.

Till eftertanke (inklipp från Patientmakt Facebook sida):

”Styrelsemedlem ur Picker Institute gick ut med en studie 2010, ”Towards the emancipation of patients”, om att patientorganisationer behöver radikaliseras och bli bättre på att gå i opposition om felaktiga sakförhållanden i den egna samtiden. Studien menar att behovet av mer radikala patientaktivister behöver uppstå. Man ser dessa röster idag mest genom privatpersoner som engagerarar sig som delar information för att man är upprörd över hur det grönapasset gör coronavaccinering tvingande på sätt som erfars som oetiskt. Tyst om informerat samtycke/coronavaccin patientorganisationer… tolkning av problemet kan vara bindningar och beroende av bidrag från läkemedelsindustrin och statliga bidrag. Det värsta med vad som sker nu i historisk belysning är att patientorganisationer började formas efter andra världskriget och de medicinska experiment som utfördes på judar i koncentrationslägren. Efter andra världskriget plockades den Hippokratiska eden fram igen och man tog tag i den medicin etiska frågan om att ingen får tvingas in i ett medicinskt experiment eller klinisk studie med påtryckningsmedel. Förutsättningarna för frivilligt samtycke skapades utifrån krisen av andra världskriget. I ett senare skede tillkom förutsättningarna för informerat samtycke och att man måste ges korrekt information. Frågan på Patientmakt/Patient CV Twitter: ”Är några patientorganisationer – inhemska eller internationella sammanslutningar – involverade på något sätt i patientsäkerhetsriskerna med coronavaccin – följer officiella patientorganisationer bara offentlig information – det verkar som man får förlita sig på aktivister.” 2021-06-29 För att sätta frågan mer i relief exemplifierar jag med läkaren Sam White som velat utgå från förutsättningar om informerat samtycke i vården om coronavaccin gentemot patienter men som stängts av från sin tjänst för att han försökt göra det. Dr Sam White är inte den enda läkaren som råkat illa ut för att han försökt utgå från det som är medicinetiskt korrekt i frågan om coronavaccin och informerat samtycke. Sam White förtydligar att informerat samtycke i frågan om coronavaccin ska innebära att den enskilde får information om fördelar, risker och att man ska ge information om andra behandlingsalternativ av COVID19 innan man tar emot vaccinet – om man går med på det. Genom svenska sociala medier delningar ser jag att människor delar bilder på den hälsodeklaration man fyller i inför coronavaccin i den svenska vården – det har inget med informerat samtycke att göra. Coronavaccineringen som rullats ut är fas 3 och fas 4 i forsknings och utvecklingsstadiet. Det är likvärdigt med att ingå i klinisk studie som ska innebära uppföljning. Patientorganisationer har kunskap om vad som ska gälla för patienter som väljer att ingå i kliniska studier om andra sjukdomar och läkemedelsutveckling. Patientorganisationer kan inte i efterhand påstå att de inte vet vad som gäller. Utifrån granskningar på Twitter kan jag inte se att ens de stora europeiska patientorganisationerna skriver om vad förutsättningarna för informerat samtycke och coronavaccin och att man ska förstå att det som sker nu är att vara inbegripen i klinsk studie. Det finns ett I-Consent (finansieras med H2020 medel) Twitter konto (@ICONSENTEU) som explicit handlar om informerat samtycke. Under coronakrisen har I-Consent inte skrivit något om informerat samtycke och coronavaccin, inte ens utifrån de målgrupper de värnar om. I-Consent har som utgångspunkt genus, ålder och utsatta grupper i samhället. I-Consent har delat information om informerat samtycke utifrån dessa grupper under coronakrisen men kopplar inte till frågan om coronavaccin för dessa målgrupper. I-Consent har under coronakrisen delat information som problematiserar frågan om informerat samtycke och lyfter fram att patienter behöver ha tillgång till alternativ information inför informerat samtycke. Att bara utgå från vad vårdpersonal får ge för information räcker inte. Det är i alla fall ett steg framåt från I-Consent.” 2021-07-31

Referenstext om patientinflytande som tagit upp frågan om brister som identifierats om patientorganisationer: Patientinflytande lever inte av sig själv

I-Consent referens: “Premature consent and patient duties”, new i-CONSENT publication”

I-Consent referens: The i-CONSENT Project publishes its final product: “Guidelines for tailoring the informed consent process in clinical studies”

Referens om Dr. Sam White: Take Back Control

Referens där Dr. Sam White intervjuas i frågan om brister med informerat samtycke och coronavaccinering: Doctors For Covid Ethics Symposium DAY 1 ”If we can face it, we can fix it!“

Fler viktiga frågor:

Är det fortfarande lönt att försvara patientlagen i dess nuvarande form när man inför coronavaccin kampanj i Sverige inte ens kunnat leva upp till informationskrav i Kap 3. inför experimentellt vaccin där man ska informeras om att man ingår i en klinisk studie av nödgodkända vaccin där det krävs frivilligt och informerat samtycke. Att bryta mot det bryter mot Nurnbergkonventionen om experiment på människor. Coronakrisen har om något visat på behovet av en patienträttighetslag med utkrävbara krav och rättigheter för allmänheten. Det som sker i dag i och med coronavaccin är att allmänheten manipuleras. Regioner går ut med felaktig information till allmänheten när man påstår att coronavaccinen i nuvarande form är godkända läkemedel/vaccin. De är endast nödgodkända/villkorligt godkända. I ljuset av vad som framkommit under coronakrisen – och tänk tillbaka på Coronakommissionens slutsatser och glöm in visselblåsaren Dr. Jon Tallinger om vanvården mot de äldre på äldreboenden som medvetet fick felaktig vård eller ingen vård alls (människor har kallat det för försök till folkmord). Betänk mediesituationen om den information allmänheten har rätt till som man inte meddelar. Betänk de alternativa röster som ger korrekt information som kapas sina sociala medier konton eller som självmant tystar sig själva för att de skrämts till tystnad. Covidbeviset/grönapasset ger förutsättningar för både övervakning och olika värdering av människor i samhället. Coronakrisen är ett informations- och propagandakrig. Mänskliga rättigheter är satta på undantag under coronakrisen (coronakrisen behöver ses mer som en samhällskris än en hälsokris). Om man ska titta lite allvarligare på det som sker finns en uppställning om vad för stat eller globalt tillstånd vi befinner oss i. Jacob Nordangård sammanfattar kriterier för vad en fascistisk stat är i sin bok Rockefeller en klimatsmart historia (2020):

  • massövervakning
  • oetiska experiment på människor
  • social ingenjörskonst
  • påtvingad konformitet
  • propaganda och censur
  • ‘välvillig’ diktatur
  • (förebyggande) polisbevakning
  • olika värdering av människor
  • relativa mänskliga rättigheter
  • och t o m aktiv dödshjälp för de förväntade kriserna i vår ohållbara värld

Propagandaexpert Piers Robinson: Covid är en global propagandaoperation

©Philippa Göranson

Informationsanvisningar:

Patientens röst inte patientmaktstark nog

Facebook grupp: Bota Sveriges Norrlandsturné med Dr Hanna Åsberg

Facebook grupp: GLENN OCH FRITJOF ROADTRIP, BOTASVERIGE

MeWe sida Bota Sverige

Telegram Bota Sverige

Wakeupfriends.net Bota Sverige

Bloggen Prickiga Huset (skrivs av en pensionerad läkarsekreterare) om de oförätter som begås utifrån coronavaccin: ”Det borde vid det här laget finnas tillräckligt med material för en anmälan om överlagt mord utfört av den högsta ledningen inom Regeringen, FHM, LMV och Socialstyrelsen.” För hela texten: ”VÄRLDSNYHET: Vaxxet kan ge upphov till prioner”

För den som vill läsa hela Europarådets Resolution 2361 ”Covid-19 vaccines: ethical, legal and practical considerations” och kunna jämföra hur bra eller illa man lever upp till den. Redan utifrån vad som sker som tvingande moment och avslöjanden i alternativ media om sakförhållanden kan man undra varför det politiska etablissemanget ute i världen plötsligt inte kan läsa eller tänka sig för.

Julia Caesar (pseudonym, f.d. journalist på Dagens Nyheter, idag pensionär) blogg skriver om de problem som också informeras om under Bota Sverige föredragsturné:

Humanism och kunskap skriver kritisk debatt om vad som sker i coronavirusets namn:

Forskningsetikens början

Det är inte bara advokat Reiner Fuellmich som kopplar frågan om Nurnbergkonventionen till vad som sker idag i och med coroanvaccin kampanjen. I England går advokat Anna de Bruisseret ut i samma ärende om att det som sker idag är olagligt i och med att man rullar ut en fas 3 studie på allmänheten utan att de som tar corona’vaccin’ inte har korrekt möjlighet till informerat samtycke. Anna de Bruisseret belyser även att möjligheterna för allmänheten att relatera till substanserna i ‘vaccinen’ är orättvis och man vet för lite om kropplingen till vad som kan ske i kroppen.

Freedom Alliance har skapat en checklista som definieras som form inför informerat samtycke. Det handlar om saker man enligt dem också behöver betänka förutom kliniska aspekter inför informerat samtycke av experimentellt corona’vaccin’. Utifrån hur Freedom Alliance beskriver kan man se det som en form av holistisk hälsolitteraticitet i enlighet med WHO definition av det. COVID-19 Vaccine Informed Consent Check List.

Ann-Cathrin Engwall, immunolog och doktor i molekyär cellbiologi som arbetat med vaccintillverkning kallar de nuvarnade corona’vaccinen’ för prevaccin. Vad hon menar med det kan man höra i Folkets Radio program ”Barnen, sprutan och den påsstådda nyttan”.

Referenser:

Bota Sverige hemsida

Centrum för Rättvisa hemsida

Göteborgs Posten, ”Ingen får tvingas vaccinera sig”, 2021-02-16

Kliniskastudier.se – Studiedeltagare

Sveriges Riksdag, Kungörelse (1974:152 om beslutad ny regeringsform

Sveriges Riksdag, Patientsäkerhetslag (2010:659)

Sveriges Riksdag, Patientlagen (2014:821)

Wikipedia, Nürnbergkonventionen

Del 2 COVID-19 och perspektiv utifrån 1920 internationella patientorganisationer

Coronapandemin har visat sig innebära patientsäkerhetsrisker för patienter och har negativ inverkan på vårdkulturen. PatientView är ett engelskt företag som undersöker patientinflytande på global nivå. Man har nu släppt en andra studie om internationella patientorganisationers erfarenheter under pågående Coronapandemi. Nedan följer en redovisning av några tendenser, problem, framgångar och förändringar PatientView fångat genom enkäter till olika patientorganisationer i världen.

PatientView har gjort en uppföljande studie utifrån sin första enkät där 1720 internationella patientorganisationer svarade på frågor om hur de uppfattat att läkemedelsindustrin och regeringar hanterat Coronapandemin. Den första studien finns som läshänvisning i slutet av denna text. Den uppföljande studien som företagits från november 2020 till februari 2021 som publicerades i slutet av april 2021 utgår från 1920 internationella patientorganisationer från 84 olika länder. Denna uppföljande studie, “The Corporate Reputation of Pharma in 2020 during the Covid Pandemic – the Patient Perspective”, är i jämförelse till den första Corona studien fokuserad på läkemedelsindustrin. Den information man kan ta till sig gratis är utifrån PatientView pressrelease. Mer djupgående information utifrån PatientView generella studiekriterier får man om man prenumererar på PatientViews undersökningar. PatientView har undersökt läkemedelsindustrin utifrån frågeställningar om: 1) Hur man presterat under Corona pandemin, 2) Patient fokus, 3) Kvalitet på patientinformation, 4) Patientsäkerhet, 5) Hur läkemedelsindustrin är till fördel för patienter, 6) Transparens, 7) Andra hälsotjänster än läkemedel, 8) Integritet, 9) Kvaliteten på samarbetet med patientorganisationer, 10) Patientengagemang om forskning och utveckling, 11) Hållbarhetsmål (ESG: Environmental, Social, and Governance). Allt detta redovisas inte i deras pressrelease jag förhåller mig till i denna redovisning.

PatientView är särskilt intresserad av att få fram och visa i sin pressrelease hur patientorganisationer världen över uppfattat hur läkemedelsindustrin stöttat patienter eller inte under Coronapandemin. PatientView redovisar i sin pressrelease i den uppföljande studien fyra övergripande grupperingar: 1) läkemedelsindustrins effektivitet att besegra Coronapandemi, 2) läkemedelsindustrins rykte under 2020, 3) de bästa läkemedelsföretagen i relation till hantering av Corona pandemi, 4) de bästa läkemedelsföretagen.

På Linkedin kan man se att Fokus Patient i Sverige samarbetar med PatientView och tar hand om intervjuer gentemot svenska patientorganisationer. Jag vet inte i dagsläget exakt vilka svenska patientorganisationer som svarat eller hur eller om de svenska organisationernas svar skiljer sig från övriga internationella svar eller om svenska patientorganisationer harmonierar med helhetsintrycket eller inte. 

Den geografiska spridningen av den uppföljande studien visar att den högsta andelen svar kommer från Väst Europa, följt av Nord Amerika, Asien, Öst Europa, Sydamerika och Karibien, med Afrika som näst sist och Mellan Östern med lägst svarsfrekvens. Svarsfrekvensen utifrån diagnoskriterier av olika internationella patientorganisationer har varit högst utifrån cancer, autoimmuna sjukdomar, neurologiska diagnoser och ovanliga diagnoser. Lägst svarsfrekvens internationellt sett har varit: kvinnors hälsa, huddiagnoser, barn och hjärtproblem. 

Läkemedelsindustrins effektivitet i att besegra Coronapandemi enligt PatientView undersökning

62 % av de patientorganisationer som svarade ansåg att läkemedelsindustrin varit effektiva i sin hantering av Coronapandemi. De tre länder som menar att läkemedelsindustrin varit mest effektiv är: Spanien (86 %), USA (82 %) och Panama (80 %). De tre diagnosområdena internationella patientorganisationer anser att läkemedelsindustrin varit bäst på att stötta patientkategorier är: 1) HIV/AIDS (70 %), 2) Cancer (69 %), 3) Funktionsnedsättningar (67 %).

Patientorganisationer i Indien och Frankrike uppfattar att läkemedelsindustrin brustit i att producera bra information om Coronapandemin.

Patientorganisationer uppfattar att läkemedelsindustrin inte varit bra på att hantera brister om tillgång till annars vanligt förekommande tillgång till läkemedel.

Särskilt patientorganisationer med inriktning på endokrinologi och diabetes har uppmärksammat att läkemedelsindustrin brustit i möjligheter av tillgång till livsviktiga läkemedel.

Läkemedelsindustrins rykte under 2020 utifrån patientorganisationer internationellt sett

50 % av de internationella patientorganisationerna menar att läkemedelsindustrin har gott rykte. Man kan se utifrån tidigare PatientView mätningar att läkemedelsindustrins rykte ökat med 4 % sedan 2019. Annan jämförande statistik från PatientView visar att patientorganisationer ser att läkemedelsindustrin blivit bättre på innovation med en ökning på 9 % sedan 2019 – 2020 rankades med 57 %. Tidigare jämförande statistik från PatientView visar att läkemedelsindustrin enligt internationella patientorganisationer blivit bättre på att skapa produkter som gagnar patienter med en ökning på 6 % sedan 2019 – 2020 rankades med 59 %. 

De bästa läkemedelsföretagen i relation till hantering av Coronapandemi i PatientView enkät

I PatientView enkät ingår 48 olika läkemedelsföretag. De tre bästa läkemedelsföretagen under Coronapandemin enligt internationella patientorganisationer: 1) ViiV Healthcare, 2) Pfizer, 3) Roche/Genentech.

Kritiska synpunkter som framförs av de internationella patientorganisationerna utifrån hantering under Coronapandemi handlar om många olika saker. Patienter får inte rätt vård och behandling i tid. Patienters behandlingar ställs även in helt och hållet under Coronapandemin. Många olika patientorganisationer har försökt vända sig till läkemedelsindustrin i försök att avhjälpa de problem som uppstått ur patientsäkerhetssynpunkt.

Patientorganisationer märker att vårdkulturen påverkas negativt och att patient – läkarrelationen har blivit ansträngd under Coronapandemin. De kritiska synpunkterna som framförs i denna andra uppföljande utredning ger snarlika resultat som den första enkäten där man konstaterat att patienter övergivits. Patientorganisationer har även svarat att de lagt märke till att läkemedelsindustrin satt många av sina sedvanliga aktiviteter med patientorganisationer på vänt. Allt kan inte skyllas på läkemedelsindustrin i sig bara – mycket av de hinder som uppstått handlar om politiska beslut och samhällsförändringar under pågående Coronapandemi. 

De bästa läkemedelsföretagen enligt internationella patientorganisationer

PatientView har jämfört uppgifter mellan 2019 och 2020 om de mest uppskattade läkemedelsföretagen av patientorganisationer. På första plats kvarstår ViiV Healthcare. På andra plats hade man 2019 Roche/Genentech som till 2020 ersatts av Pfizer. I denna jämförande mätning har Astra Zeneca ökat mest med en tidigare placering på 14 av 48 möjliga till en åttonde placering i 2020. Pfizer har gjort den näst största förtroendeökningen hos internationella patientorganisationer.

#PAGC19

PatientView uppfattar att patienter har svårt att få tag i relevant information om COVID-19. PatientView lanserade i början av 2020 en hashtag #PAGC19 på Twitter där man uppmanar patientorganisationer att använda denna för att sortera in vad patientorganisationer gör för att hantera utmaningar av Coronapandemi. Alla tweets som läggs in under hashtagen hamnar sedan på PatientView bloggsida patientviewblog(punkt)com. Tanken är att hjälpa allmänheten och patienter att hitta information och information om COVID-19 relaterat till olika diagnoser. När jag skrollar #PAGC19 på Twitter ser jag att det kommer in en hel del tweets från olika internationella patientorganisationer. Även enskilda personer som känner till hashtagen delar hälsorelaterad information eller frågor. Om jag jämför med PatientView egen bloggsida som samlar in alla tweets förekommer mer information än vad Twitter låter mig se genom själva hashtagen i original. Anledningen tycks vara att PatientView själv tweetar ut mer information själv relaterat till patientorganisationer och frågeställningar i relation till COVID-19.

©Philippa Göranson, Lund, 2021-05-03

Läsanvisning:

COVID-19 och perspektiv utifrån 1720 internationella patientorganisationer

PatientView, ”#PAGC19 gathering authoritative and trustworthy patient group news on covid-19 under one banner”, patientviewblog(punkt)com

Referenser:

Fokus Patient, LinkedIn, Mars, 2021

PatientView, Press release, “The Corporate Reputation of Pharma in 2020 during the Covid Pandemic – the Patient Perspective”, 2021-04-27

Wyke, Alex, ”PatientView has launches #PAGC19 on Twitter and is encouraging Patient Groups to adopt the hashtag in any of their tweets about COVID-19”, LinkedIn, Mars, 2020 

Patient med civilkurage: Sven-Erik Nordin uppfinner egen metod mot sin cancer

wwsvenerik

Läkemedelsresistens kan orsaka 10 miljoner dödsfall till år 2050 enligt FN:s beräkningar. Läkemedelsresistens kan försätta 24 miljoner människor i extrem fattigdom till år 2030. Läkemedelsresistens tar minst 700 000 människors liv varje år. 2018 lanserades en ny medicinsk tidskrift: Cancer Drug Resistance. Läkemedelsresistens mot cancerläkemedel innebär risk att cancern återkommer. I oktober 2019 delade den danske läkaren Peter Gøtzsche på Twitter kapitel 10 om riskerna med kemoterapi ur sin senaste bok ”Survival in an overmedicated world: look up the evidence yourself”. Enligt Dr Peter Gøtzsche har en dansk studie visat att inte ens vårdpersonal i onkologi skulle gå med på att ta emot de nuvarande skolmedicinska behandlingarna som ges i vården vid terminal stadie av cancer.

För att vinna kriget mot cancer måste man först komma fram till vad cancer verkligen är och hur man bör gå tillväga beroende på vilken cancerform det handlar om. Mainstream medicin förordar genetisk bakgrund som förklaring till okontrollerad celltillväxt. Alternativa synsätt förtydligar att den genetiska bakgrunden bara ligger på 5 – 10%. Cancercompassalternateroute.com exemplifierar det många alternativa synsätt visar att: 18 % av cancer beror på infektioner, 23 % handlar om övervikt, 41 % handlar om miljöfaktorer och att bara 5 % handlar om den genetiska kopplingen. Parasitinfektioner kan också vara en bakomliggande orsak till cancer. Frågan om cancer relateras även som metabol sjukdom (ämnesomsättningen) genom Cancercompassalternateroute.com. Cancercompassalternateroute lyfter fram andra namn om cancer som metabol sjukdom än de jag läst om hittills utifrån en svensk horisont: Dr William Donald Kelly, Dr Nicholas Gonzales och Dr Emanuel Revici. Dr Emanuel Revici kopplade cancer till problem med ämnesomsättningen och pH värde. Dr Emanuel Revici skapade en metod med kostförändringar och kosttillskott som fungerat mot vissa cancerformer. Dr Nicholas Gonzales belyser att beroende på vilken cancerform man har måste koststrategin skräddarsys utifrån patientens ämnesomsättning och att olika cancerformer kräver olika balansgång utifrån om man gagnas bäst av animaliska eller vegetariska proteiner. Cancer har även förklarats vara en svamp (sporsäcksvamp av den svenske Dr Erik Enby, att cancer kan botas med kollodialt silver). I Facebookgruppen ”Vi som använt kollodialt silver ett längre tag och inte blivit blåa” berättas om en 81 årig cancerpatient vården bedömde som för gammal att behandla. Släktingar smög in flaskor med kollodialt silver och den åldriga cancerpatienten intog 30 ml morgon och kväll och kunde efter ett tag lämna både hospice och sjukhuset cancerfri. Den italienske läkaren Dr Tullio Simonici menar också att cancer handlar om svamp i kroppen och att cancer kan behandlas med bikarbonat. I frågan om cancer kan botas med bikarbonat finns ett känt amerikanskt patientexempel: Vernon Johnston som självständigt botade stadie 4 prostatacancer med bikarbonat och molasses. Bikarbonatbehandling ska undvikas vid vissa cancerformer (referenslistan: Cancercompassalternateroute för detaljer).

”Dr. Bjorn Nordstrom, of the Karolinska Institute, Sweden, has used silver in his cancer treatment method. He says the whole thing is quite simple. This brought rapid remission in patients given up on by other doctors.” (Dr Leonard Coldwell, The Only Answer to™ Cancer)

1986 inrättade WHO Ottawa Charter for Health Promotion där hälsa från WHO: s sida beskrivs som en rörelse. Frågan är om man ur hälsosynpunkt verkligen kan lita på WHO. Enligt en undersökning av journalister i Seattle Times har WHO starka kopplingar till industrin där dess experter väljer att förorda en expansion av läkemedelsindustrins produkter framför mer naturliga eller alternativa behandlingssätt. Samtidigt utvecklar hälsoforskningen tankemodeller för folkhälsa där man ser att hälsopromotionens toppläge handlar om att människor kan navigera självständigt tack vare förbättrad hälsolitteraticitet.

Många kroniska sjukdomar kan behandlas med livsstilsinterventioner och kostförändringar. I grund och botten handlar hälsa om oberoende och det sammanhang man lever i. Internet som ses som en befriare i många avseenden manipuleras utifrån intressestyrning. Det amerikanska Greenmedinfo.com gick ut med en artikel i augusti 2019 som förtydligar hur Google är lierad med läkemedelsindustrin. Enligt Greenmedinfo gör man det medvetet svårare för människor att googla fram hälsofakta utifrån hälsofrihetspanoramat. Kanske är det så eller inte alls. När jag själv söker på ord och begrepp på engelska utifrån hälsofrihetsfrågeställningar genom Google hittar jag snabbt fram till just de sidor Greenmedinfo menar har tappat i sökfrekvens. Det går fortfarande att skriva in hemsidorna och de kommer upp som första träff och även som sökord genom Google.

Hälsobemyndigande handlar om att stärka människor i livets olika processer och ligger därför nära ett allmänt folkhälsoarbete. Det är inte alltid så lätt att vara så hälsosam man skulle behöva vara även om man verkligen vill. Livsomvälvande förändringar och förbättringar kan föregås av olika kriser eller slumpen. Detta avsnitt behandlar i första hand om tidigare peniscancerpatient Sven-Erik Nordin som hälsobemyndigat sig själv och mött på motstånd i sjukvården. Denna cancerpatient behöver även förstås utifrån ett sammanhang av information, kunskap, läkare och forskare med kritiska synsätt på hantering av hälsofakta.

En av Tillitsdelegationens vägledande principer har det väldigt svårt i Sverige idag: ”Sätt medborgares upplevelse och kunskap i fokus och försök förstå vad medborgaren sätter värde på”. Har Sveriges Regering verkligen haft ett uppriktigt uppsåt i frågan om tillit eftersom Tillitsdelegationen börjat avvecklas och avslutas helt i maj 2020. Det är inte säkert att det räcker med Myndigheten för Vård- och Omsorgsanalys i frågan om att få in patientperspektiv i vården. Frågan om patientens kunskap debatteras ofta utan att man definierar vad denna kunskap i praktiken är. Till och med den första patientriksdag rapporten från 2019 inleder med frågan om hur vården kan bli bättre utifrån patientens kunskap och att vården blir säkrare om patienter är bättre informerade – utan att exemplifiera. Den senaste patientlagen, Patientlag 2014:821, som trädde i kraft 1 januari 2015 har inte gjort någon skillnad inför patienters val av behandlingsalternativ i Sverige. Den senaste patientlagen saknar dessutom ordet hälsa.

Folkhälsoarbetet har olika etiska gränsdragningsproblem inför tanken om det botande perspektivet. Kultur och värdegrundsperspektiv inom folkhälsoarbetet kan handla om hälsofrämjande sjukvård, behovsprinciper, människovärde, egenmakt, delaktighet/inflytande, rättigheter, säkerhet, solidaritet och kostnadseffektivitet. Sverige har idag ingen folkhälsolagstiftning. Idag finns inte heller något aktivt arbete för att införa en svensk folkhälsolag. Idag anser man att frågan om folkhälsa täcks upp av Hälso- och sjukvårdslagen, Patientsäkerhetslagen, Smittskyddslagen och möjligen även Patientlagen. Frågan om hälsodefinitionen i patient- eller möjlig folkhälsolag kan bli en svår strid. Hälsodefinitioner har olika politiska värdegrundsanspråk. Syfte med en folkhälsolag är mer än bara de politiska principerna om folkhälsoarbete. Även om de senaste formulerade åtta svenska politiska delmålen för hälsopolitiken innefattar frågor om levnadsvanor/matvanor och en jämlik och hälsofrämjande sjukvård räcker det inte utifrån tanken om vad allmänheten och stora delar av patientrörelsen vill att folkhälsa ska handla om. I september 2019 gick Folkhälsomyndigheten ut med ett pressmeddelande om att det behövs bättre satsningar på hälsa för att lösa sjukvårdens problem. Problemet är fortfarande definitionen av hur dagens politik definierar frågan om hälsa på ett strukturellt plan. En mer demokratiskt utstakad folkhälsolag kan hjälpa till att bana väg för det stora delar av den svenska allmänheten vill ha – bättre förutsättningar för integrativ vård, medicinsk mångfald och att friskvårdsalternativ integreras i svensk sjukvård. Frågan om olika former av BOT-avdrag kan göras gällande utifrån en nydanande folkhälsolag. BOT-avdrag i hälsofrämjande syfte, BOT-avdrag för sjukdomsprevention och rent medicinska BOT-avdrag. Folkhälsolag ska säkra mot diskriminering och syftar på att förnya samhället, forskning, hälso- och sjukvården. En studie som granskat några internationella folkhälsolagar avslöjar att nutrition bara uppbär 1,9 % av området. Vänsterpartiet lade fram en motion 2016 (2016/17:1197) om införandet av en svensk folkhälsolag som liknar de folkhälsolagar som finns i t.ex. Norge, Finland och Danmark. Vänsterpartiets förslag är väldigt gruppbaserat i frågan om hur man stärker folkhälsan. Miljöpartiet har debatterat frågan om en folkhälsokommission för förbättrad folkhälsa och har även förklarat att Miljöpartiet vill se en folkhälsolag med många ekologiska förtecken, småbarn ska inte få i sig bekämpningsmedel (varför inte också vuxna?), förbud mot transfetter och märkning av produkter med mycket salt och socker, minskat sockerutbud inom vård, omsorg och skolor, mer närodlat. En folkhälsokommission har tidigare tillsatts och det är också något Miljöpartiet debatterat inför att förbättra folkhälsoarbetet. Kopplingen folkvilja folkhälsa och folkhälsolag saknas. En folkhälsolag kan behöva utformas utifrån mer fördjupade och komplexa medvetandemål där politiska hälsodefinitioner behöver nydanas.

”The right to health has rightly been criticized for being imprecise, only progressively realisable and often unenforceable.” (Brigit Toebes, Indian Journal of International Law)

Jag rekommenderar att man när man läst denna text i sin helhet orienterar sig vidare med de texter som är embeddade i referenslistan för en mer fullständig förståelse och svar på frågor man kan ha hamnat i under läsningens gång.

Vem har tillit till officiell cancerstatistik?

Peniscancer är en av de ovanligaste cancerformerna för män. En internationell studie från 2017 visar att peniscancer är mest förekommande i England, USA och de nordiska länderna. Det finns även global statistik som menar att peniscancer är mest förekommande i Rumänen, Uganda och Brasilien. World Cancer Research Fund listar peniscancer på sin 32: a plats i sin generella mätning och på 42:e plats utifrån cancer hos män.

Cancercentrum beskriver att de bakomliggande orsakerna till peniscancer inte är tillräckligt kända. 1177.se anger att det aldrig går att säga varför man får cancer. Enligt 1177.se kan risken för peniscancer öka om man tar emot behandling mot psoriasis med psoralen och UVA-ljus. Cancercentrum anger följande predisponerande faktorer: förhudsförträngning, lichen sclerosus et atroficus, humant papillomvirus, rökning. Peniscancer är vanligast bland män mellan 60 och 80 år. Cancercentrums statistik visar att peniscancer började öka markant från andra hälften av 1990-talet i Sverige och att en andra topp kan skönjas från 2015 och fram till idag. Varken 1177.se eller Cancercentrums senaste nationella kvalitetsrapport för 2019 redovisar några alternativa behandlingsmetoder mot peniscancer.

PROM (Patient Reported Outcome Measures/erfarenhet av sjukvårdens behandlingar) PREM (Patient Reported Experience Measures/erfarenhet av sjukvårdens organisation) registreras sedan 2015 för peniscancer. PROM resultat saknas i både 2019 och 2018 rapporter från Cancercentrum med motiveringen att automatisk överföring inte är genomförd. PREM resultat från 2018 visar resultat från Malmö och Örebro som undersöker åren 2015 – 2017. Jag lyfter fram några nedslag utifrån frågorna som är intressanta som relief till Sven-Erik Nordins erfarenheter. Den senaste PREM enkäten från 2018 består av 54 olika frågor där just frågan ”Har du upplevt allvarliga brister eller felaktigheter i vården” är särskilt relevant för tidigare cancerpatient Sven-Erik Nordin. De flesta svarar att de inte erfarit felaktigheter men de som svarar att så är fallet finns inga redovisade avvikelser eller kritik. PREM enkäten erbjuder få rader för eventuella kommentarer och jag har inte sett att det finns någon redovisning utifrån kritiken heller. Frågan ”I vilken utsträckning upplever du att du haft möjlighet att vara delaktig i beslut om din vård?” På denna fråga svarar de flesta som tar emot skolmedicinsk behandling att de flesta varit lagom delaktiga – vad lagom är i praktiken är höljt i dunkel. De flesta peniscancerpatienter har inte fått information om möjligheten att avstå behandling. Peniscancerpatienter som mottar skolmedicinsk behandling rapporterar i väldigt liten grad att de blir nonchalant bemötta eller direkt kränkta.

Antalet totala amputationer utifrån peniscancer har ökat för åren 2014 – 2018 i jämförelse med 2009 – 2013. Under 2009 – 2013 förekom i stället fler fall av partiell amputation. Enligt Cancercentrum är överlevnaden för män med peniscancer över 80 år lägst men bäst för männen i 60-års ålder. Skillnaden mellan 70- och 80-åringar är markant i frågan om överlevnad utifrån skolmedicinsk behandling.

Cancercentrum beräknar att prognosen vid peniscancer är god. Femårsöverlevnaden mellan år 2000 – 2015 var på 87 %. Femårsöverlevnad är inte detsamma som att ha blivit botad. Frågeställningen om femårsöverlevnaden ifrågasätts på olika sätt. Idag upptäcks cancer oftast tidigare än förr vilket leder till en längre överlevnad än förr när cancer upptäcktes i sent skede. Officiell statistik relaterar och nyanserar inte sin redovisning utifrån tidig – medel eller sen upptäckt. En svaghet i skolmedicinens statistik är att man bara diskuterar den andel cancerpatienter som man fått att överleva i fem år. Om en cancerpatient dör två veckor efter femårsgränsen syns det inte i den officiella statistiken. Den officiella cancerstatistiken kan medvetet välja att utesluta patienter ur socioekonomiskt utsatta livssituationer för att man vet att dessa har lägre överlevnad. Officiell cancerstatistik kan välja att helst inkludera de mindre livshotande cancerformerna. Cancerpatienter kan strykas ur behandlingsprotokollen om de dör innan behandlingsprotokollet anses avslutat. Sättet man mäter antalet cancerceller på innehar ett visst värde och många cancerpatienter som anses kurerade av skolmedicin har fortfarande cancerceller i kroppen. Ytterligare kritik mot officiell cancerstatistik är förekomsten överdiagnosticering där personer felaktigt diagnosticeras med cancer vilket betyder att dessa ”cancerpatienter” ändå aldrig hade dött av cancer.

Frågan är under hur lång tid man kan engagera cancerpatienter att självständigt rapportera in sin överlevnad och livskvalitet utifrån olika behandlingsalternativ (inkl. integrativ & alternativ medicin). Om man ska skapa förutsättningar för patientdelaktighet i linje med målsättningar från förutsättningar från e-förvaltning kommer det krävas fler flexibla möjligheter där allmänheten kan vara med och utveckla hur statistik redovisas och att patienter får formge vad som mäts.

”In my experience, cancer can be cured in 2 weeks to 4 months unless too much damage has already been done by the treatment of ‘poison, cut and burn’ of the orthodox medical profession.” (Dr Leonard Coldwell, The Only Answer to™ Cancer)  

Ett exempel på redovisning av patienterfarenhet PREM utifrån integrativ cancerbehandling är Block Center Integrative Cancer Treatment. Man frågar cancerpatienter om dietist svarat ordentligt på förutsättningarna för en nutritionsbaserad behandlingsplan och om en biobeteendevetare hjälpt till att upplysa om hur man underlättar stresshantering. Av 10 möjliga poäng svarar cancerpatienter 9.2 om kostplan och 9.4 om stresshantering. Förutsättningarna för hur man behandlar och bemöter en cancersjukdom inom utvecklad internationell integrativ vård skiljer sig markant från vilka frågor och lyfts fram inom skolmedicin. Självfallet borde frågorna inom integrativ vård utvecklas mer och att man synliggör långtids PROM av behandlingsinsatserna och överlevnadsstatistik. Bot och överlevnadsstatistik behöver ställas i relation till tidig – medel – eller sen upptäckt. Patientens valmöjligheter utifrån skolmedicin, integrativ vård eller ren funktionsmedicin behöver synliggöras i PROM mätningar.

Behovet av lärorika bråkmakare

157184802619216666LärorikPM13

Lärorika bråkmakare är alla som sysselsätter sig med civilisationskritik, civilt motstånd, står upp för en idé på bekostnad av sig själv, är försvarare av mänskliga rättigheter och andra friheter. På ett eller annat sätt biter ofta en lärorik bråkmakare i kunskapens frukt och tvingas se världen utifrån helt nya synsätt.

Internationella hälsolitteraticitetstudier erkänner att människor med akademisk utbildning kan förväntas ha en snabbare ingång in i kritisk hälsolitteraticitet. Kritisk hälsolitteraticitet handlar om att kritisera och utveckla vården, agera självständigt utifrån vård- och hälsoinformation, förstärkt patientbemyndigande, källkritik, veta när man ska avsluta eller utesluta behandlingsalternativ, en högre kognitiv hantering för eget beslutsfattande, påverka social- och politisk förändring om hälsa, självbestämmande, motverka ojämlik hälsa, normkritik om hälsoinformation och hälso- och sjukvård, vara ett politiskt bildningssubjekt om sin hälsa och sjukvården. Sven-Erik Nordin är ett utmärkt exempel på en person som snabbt tagit sig in i kritisk hälsolitteraticitet utifrån hur det normeras. Frågan är hur han själv skulle vilja definiera sin egen hälsoförmåga om han fick välja ett eget begrepp. Varje patient som verkar för någon form av hälsofrämjande kan ses som en lärorik bråkmakare med en förmåga som egentligen överstiger den normerande definitionen av kritisk hälsolitteraticitet. Eller ska man istället förstå kritisk hälsolitteraticitet som en samhällsform i och med Internet? The Secretary’s Advisory Committee on National Health Promotion and Disease Prevention Objectives provar ett nytt utkast om hälsolitteraticitet som interaktiv samhällsform: “Health literacy occurs when a society provides accurate health information and services that people can easily find, understand, and use to inform their decisions and actions”. Det vi idag tänker oss som kritisk hälsolitteraticitet bör betraktas som något allmänt än enskilt tack vare Internet. Definitionen av hälsolitteraticitet ändras över tid utifrån samhällsförändringar. Det finns även definitioner av hälsolitteraticitet som anger att nutida hälsolitteraticitet inbegriper förmågor utöver att förstå hälsoinformation (text- och sifferlitteraticitet) utan även hur man processar och använder hälsoinformation, kommunicerar (skriva, lyssna, retoriska framträdanden) agerar inom nutida nätverk och allmän social förmåga. Patientorienterade definitioner av hälsolitteraticitet anger att det handlar om när och var en patient börjar eftersöka hälsorelaterad information och vikten av att vara påstridig. Sven-Erik Nordin är ett bra exempel utifrån olika nutida definitioner och det finns behov av begreppsförnyelse: högpresterande hälsolitteraticitet. Utvecklad hälsolitteraticitet bland allmänheten är ett patientsäkerhetsmått. Varför har man inte skrivit in målsättningar för hälsolitteraticitet i den senaste Patientlagen (2014:821)?

Sven-Erik Nordins blogg svaradoktorn.se är ett lärorikt svar på tal med det uttalade syftet att: ”Tankar om att vi kanske inte enbart skall ”Fråga doktorn” – utan i vissa fall kanske också ”Svara doktorn”. Upprinnelsen till hur Sven-Erik Nordins blogg svaradoktorn.se blev till beskriver han i sin bok Och cancern bara försvann. Sven-Erik Nordin häpnade över hur den läkare som anses vara expert på hans form av cancer inte förstod ett dugg om att cancer behöver ses utifrån termer av epigenetik (läran om att hälsa/ohälsa påverkas av ålder, kemikalier, droger, mentalitet, strålning, miljöfaktorer och kosten) och att cancer är en metabol sjukdom och inte en genetisk sjukdom. Cancer som metabol sjukdom är idag ett av de olika alternativa synsätten att förstå cancer utifrån. Sven-Erik Nordins specialistläkare frågar honom: ”Hur kan du någonsin tro att cancer skulle ha något med kosten att göra?”. Bloggen är ett sätt för Sven-Erik Nordin att svara sin doktor på sätt det inte går att få till i vården (ett exempel på patientens kunskap som aldrig definieras i offentliga rapporter).

 ”Despite the centrality of healthy lifestyle, medical students are not supported to provide high-quality effective nutrition care”. (The Lancet Planetary Health 2019) 

Sven-Erik Nordin reser frågeställningar som har beröring med hur man behöver nydana Hälso- och sjukvårdlagen (2017:30) kapitel 5, § 3 som handlar om frågan om hur en behandlingsmetod har betydelse för människovärde, integritet och samhällsetik. HSL skriver att det är vårdgivarens ansvar att göra bedömningen men frågan om integritet och människovärde försvaras och definieras bäst individuellt av patienten själv. HSL behöver omdanas till att låta patienten ange sina normvärden för integritet och människovärde.

Sven-Erik Nordin beskriver sig själv som en besvärlig patient eftersom han ställer frågor läkare inte kan besvara och att han kommer med information läkarna inte har kännedom om. Det enda som är besvärligt med en besvärlig patient är att det inte alls är besvärliga. Det handlar om bibehållen integritet och att få vara sig själv i frågan om behandlingsalternativ. Det till synes besvärliga handlar om att kunna ta hänsyn till sitt eget liv utifrån sina förutsättningar om hur man vill överleva sjukdom, behandlingsalternativ och slippa bestående men av sjukvårdsinsatser. Sven-Erik Nordins skivepitelcancer (peniscancer, Sven-Erik beskriver även förhudscancer i sin bok) med spridning i lymfan hade kunnat resultera i svåra men för livet utifrån skolmedicinsk behandling. Han hade kunnat skadas på sätt som hade kunnat innebära minskad fysisk rörlighet och att man amputerat hans penis och opererat om urinröret bakom pungen. Ingen man vill tvingas sitta ner och kissa.

Boken Den besvärlige patienten av Marianne Hansson Scherman bekräftar fördelarna med besvärliga patienter när man ser till ett patientcentrerat inifrånperspektiv (i motsats till hur vården ser patienter och sjukdomar som objekt). Boken Den besvärlige patienten bekräftar att det medicinska perspektivet bara utgör delar av vad sjukdom innebär och att mediciner har skadlig effekt på kroppen utan att sjukdom botas. Marianne Hansson Scherman lägger fram olika beteckningar för hur man kan hantera sjukdom och hälsa. Allt från undvikande, följsamhet till medicinska föreskrifter, fatalism, magiskt förhållningssätt, alternativ medicinskt, friskvårdande, provocerande, självkännande, normaliserande, normifikativt eller livsbejakande. Sven-Erik Nordin handlar i enlighet med alternativ medicinskt som handlar om att utreda, behandla, förebygga. Sven-Erik Nordin handlar även utifrån kriteriet friskvård eftersom han tar ansvar för sin sjukdom genom sitt levnadssätt som innebär att han har ett hälsofrämjande syfte. Det konstiga är att man tillskriver dessa kriterier inom ett ramverk som en besvärlig patient och att Sven-Erik själv ens behöver resonera om sig själv i de termerna när han haft med hälso- och sjukvården att göra. Det går egentligen helt emot vad Ottawa Charter, hälsofrämjande och vad förbättrad hälsolitteraticitet handlar om. Det är inte besvärligt. Det är en utmaning som behöver en bättre erkännande.

Svaradoktorn.se och Sven-Erik Nordin i perspektiv

Tidigare cancerpatient Sven-Erik Nordins blogg svaradoktorn.se är en fascinerande läsning om hur en cancerpatient uppfinner en egen behandlingsmetod mot cancer utifrån ändrad kost (strikt ketogen diet), kollodialt silver, kosttillskott och med hjälp av Internet, näringsmedicinare Peter Wilhelmssons funktionsmedicinska uppslagsbok Näringsmedicinska Uppslagsboken och Tanya Harter Peirce bok Överlista din cancer. Sven-Erik Nordins behandlingsstrategi hittar man direkt under fliken ”Min metod” på svaradoktorn.se bloggen. Idag saknas information om sidangivelser utifrån Peter Wilhelmssons Näringsmedicinska Uppslagsboken så att man själv kan slå upp den information Sven-Erik Nordin delar för att snabbt och lätt kunna se att kostråden bygger på evidensbaserad forskning. Den redovisningen kan underlätta att förstå hur han använt uppslagsverket och kan även underlätta för den som själv behöver sätta sig in för egen del – dvs. att veta vilka stycken man kan börja läsa för att, som i det här fallet, bekämpa cancer. Peter Wilhelmssons Näringsmedicinska Uppslagsboken bygger på uppsättningar av evidensbaserad forskning utifrån alternativa behandlingsmetoder. Den andra upplagan från 2011 av Peter Wilhelmssons Näringsmedicinska Uppslagsboken beskriver att det finns över 100 000 positiva vetenskapliga studier kring kost, kosttillskott, vitalkost och näringstillskott men att det inte kommer till användning i vården, hos KAM terapeuter eller samhället i övrigt i tillräcklig grad. Enligt Peter Wilhelmsson utkommer tusentals nya vetenskapliga studier varje år inom området. För den som är intresserad av att minska risken för att utveckla cancer finns råd om exakt vilken kost man helst ska äta och vilka näringskällor som kommer motverka uppkomsten av olika cancerformer enligt de studier som presenteras. Peter Wilhelmssons Näringsmedicinska Uppslagsboken diskuterar hälsa och sjukdomsbekämpande utifrån många olika sjukdomar. Peter Wilhelmsson har i dagsläget inga planer på en uppdaterad tredje upplaga. För den som vill orientera sig digitalt utifrån ny funktionsmedicinforskning kan greenmedinfo.com vara ett alternativ. Greenmedinfo sidan har en ständigt uppdaterad databas som underlättar att hitta artiklar som är relaterade till olika sjukdomstillstånd eller ohälsolägen utifrån evidensbaserad forskning. För den som vill veta mer om kostforskning och kost debatter på svenska finns Nordic Nutrition Council (nordicnutritioncouncil.com). Peter Wilhemlsson ingår i NNC.

Vad Sven-Erik Nordin inte beskriver är de olika förutsättningarna för hur funktionsmedicin resonerar utifrån ämnesomsättningens betydelse i relation kroppstyp inför att veta vilken behandlingsstrategi som kan vara bäst utifrån den egna ämnesomsättningen. För den som vill skapa sin egen metod mot cancer krävs det att man går in i alla referenser Sven-Erik Nordin själv utgått från innan man gör en egen metod som kommer stämma bäst överens med en själv. Peter Wilhelmsson beskriver 5 olika kroppstyper om hur man äter bäst eller tränar bäst (para, estro, testro, supra, neuro). Peter Wilhelmsson har även ett frågeformulär relaterat till vilken metabolisk typ man är. Jag vet inte om Sven-Erik Nordin utgått från dessa kriterier när han skräddarsytt sin egen behandlingsmetod. Enligt Peter Wilhelmsson kan man artbestämma ämnesomsättningstyp med fyra undersökningssätt: 1) Blodgruppsbestämning, 2) Hårmineralanalys, 3) Frågeformulär för metabolisk typ, 4) Kroppstyp. Det kan även tänkas att det är fler förutsättningar som behöver vägas in. Hur gör man om man är multisjuk och samtidigt får cancer? Kan man bli av med cancern och fler andra sjukdomar samtidigt – eller hur gör man det? Behöver man betänka skillnader utifrån etnicitet? Hur stora är skillnaderna mellan män och kvinnor i frågan om att bekämpa sjukdomar med funktionsmedicin?

Sven-Erik Nordin meddelar att han fortsätter med sin metod dagligen för att fortsätta vara frisk. ”Alla är vi naturligtvis individer, men i någon mån olika genetiska och metabola förutsättningar, och jag vill inte påstå, att mitt sätt att äta är optimalt för alla – men det har uppenbarligen fungerat för mig (och ganska många andra).”

För att använda svaradoktorn.se bloggen behöver man veta hur man orienterar sig på bloggen. Utifrån den streckade fliken intill ”Mer” på svaradoktorn.se finner man mer bakgrundsinformation och fler ämnesindelningar än vad man ser vid första ögonkastet på bloggen (viktigt filmklipp med Lars Bern om att felaktiga kostråd kommer knäcka sjukvården, medicinhistoria, LCHF/nutida historia LCHF, fusk, diabetes, epilepsi, övervikt, forskning, kollodialt silver, vetenskapens tröghet, lagstiftning, ketogen kost, c-vitamin, solljus, autoimmuna sjukdomar). Hela bloggen svaradoktorn.se är ett eget referensverk vem som helst kan lära sig om andra synsätt på cancer, problemen med sjukvården, aktuell vårddebatt och mycket mer. Under fliken ”Mer” finns rubriken ”Hur det började” där Sven-Erik beskriver sin hälsoresa med en kostomställning till lågkolhydrat diet och man får en kronologisk beskrivning av Sven-Eriks cancerresa, bemötande i vården (frånvaron av kunskap om det han kunnat, hur man tar sin hand ifrån honom för att han haft en annan agenda för sin hälsa än den sjukvården vidmakthåller, hur läkare i princip idiotförklarar Sven-Erik bara för att han inte anpassar sig utifrån standardiserad sjukhusvård). Under fliken ”Nyheter/Blogg” publicerar Sven-Erik Nordin ständiga uppdateringar utifrån aktuell vårddebatt om problemen med samhället ur hälsosynpunkt, läkare som går mot strömmen, lagar, offentliga deklarationer, intressestyrning, normer, värderingar, förnedrande patientperspektiv, problemet med Rockefeller paradigmet, vad Flexner rapporten ställt till med för problem om modern sjukvård, om problemen med information som ges till cancerpatienter, hälsorisker utifrån miljöproblem (inkl. hotet utifrån införandet av 5G), problem med forskarkultur, kritiska analyser av officiella tillkännagivanden relaterat till cancer, problem med forskningsvärlden, problemen med yttrandefrihet om hälsofrågor, hälso- och sjukvård, bristen på tillit, problemen med införandet av alternativ och integrativ vård i Sverige, vetenskapshistoriska synsätt (dåtid och nutid) och allt han ser som relevant för den som vill veta mer om hälsa och i slutändan hur vårdpolitiken och forskningen behöver förändras.

På svaradoktorn bloggen finns en flik ”Botemedel mot cancer” där Sven-Erik Nordin skriver om 22 olika historiska och nutida alternativa metoder mot cancer som inte rimmar med nutida mainstream medicin. Metoderna han listar kommer ur boken Överlista din cancer. För den som vill bota sin egen cancer själv är det vanskligt att bara välja en av metoderna utifrån vilken cancerform som helst. Tanya Harter Pierce beskriver i Överlista din cancer vilken eller vilka metoder som kommer fungera utifrån vilka eller vilken cancerform. Tanya Harter Pierce förtydliga där evidensbaserad forskning visat sig kunna backa upp de alternativa behandlingsformerna mot cancer hon lyft fram. Tanya Harter Pierce skriver att om man t.ex. använder Protocel behöver använda det minst i 2–3 år efter att sjukvården ser en cancerpatient som cancerfri. Sjukvårdens definition av kurativ är inte detsamma som att verkligen ha blivit botad från cancer. Tanya Harter Pierce visar också exempel på koststrategier mot cancer och att man behöver upprätthålla koststrategi i minst 4–5 år så att kroppen läker ut cancern ordentligt. Sven-Erik Nordins egen metod infaller som exempel nr 23 under temat ”Botemedel mot cancer”. Under fliken ”Botemedel mot cancer” skriver Sven-Erik Nordin också om läkare som botat cancer med kontroversiella metoder som blivit av med sin läkarlegitimation.

Längst ner till höger på svaradoktorn.se finns ett räkneverk som visar hur många som varit inne på bloggen och läst. 2019-10-23 kl. 21:05 har svaradoktorn.se haft 843 537 läsare.

”I mötet med vården är det viktigt för mig att vården har ett helhetsperspektiv, både på mig som människa men också i ett globalt perspektiv där klimat- och miljöproblem får allt större effekt på hälsan. #physiotherapistsforfuture #WMTY19 #vadärviktigtfördig” @elvira_lange, Twitter)

Sven-Erik Nordin har under sitt yrkesverksamma liv arbetat med problemungdomar på SIS ungdomshem Långanäs. Sven-Erik Nordin har också skrivit boken Barnets århundrade på Långanäs: från sergeantboställe till SIS-institution (2000). 2019 gav Karneval förlag ut boken Och cancern bara försvann som bygger på Sven-Erik Nordins blogg svaradoktorn.se.

Sven-Erik Nordins akademiska bakgrund är beteendevetare med tyngdpunkt på pedagogik. Han beskriver att hans akademiska bakgrund givit honom förkunskaper om forskningsmetodik som underlättat inför att bedöma vetenskapliga studier. Sven-Erik försöker hålla sig så uppdaterad som han kan och erkänner att det är en mäktig uppgift för en privat person och ber om ursäkt i fall om han inte får med allt han vill: ”Fakta och sanning för en ganska hopplös kamp mot krafter som status, prestige, tradition och inte minst enorma ekonomiska intressen. Ändå måste man försöka…”. För den som ger sig i kast med svaradoktorn.se kommer man att bli överraskad över hur smidigt det varit för Sven-Erik att omvandla sina kunskaper och efterforskningar till en behandlingsmetod mot cancer.

Bloggare, podkast, alternativa medier, boksatsning utifrån svaradoktorn.se

Bakgrunden till Sven-Eriks historia kan man också få tag i utifrån en podkastintervju Sverige Granskas med Ulf Bittner, ”Intervju och samtal om MIN METOD med Sven Erik SVARA DOKTORN Nordin 20190115” (referenslistan: Bittner). Sven-Eriks bana för ett mer hälsosamt liv innan han fick cancer inleddes med att han och hans fru tog sig an lågkolhydratkost tack vare att en person i deras omgivning förbättrade sin hälsostatus utifrån en omställning till lågkolhydratkost. I podcastintervjun kommentar Sven-Erik att Internet ger oanade möjligheter för den som vill ta reda på hur man kan hjälpa sig själv. Intervjuaren menar att Sven-Erik Nordins metod behöver komma till allmän kännedom och att Sveriges regering behöver förstå hur det gått till. Frågan om den politiska målbilden ”en vård i världsklass” ifrågasätts utifrån det faktum att skolmedicin dödar fler människor än vad alternativ behandling gör. ”Är det VANSINNE att använda skattemedel på ett effektivt sätt för skattebetalarna/uppdragsgivarna och svenska folkets medborgare?” frågar Ulf Bittner och just denna fråga lyft fram extra noga ur dialogen med Sven-Erik Nordin. Ulf Bittner uttrycker att offentliga riksmedia (Sveriges Television, Sveriges Radio) behöver bli bättre på att rapportera som alternativa behandlingar på ett mer sanningsenligt sätt än vad som sker idag. På länken till podkastintervjun finns de referenser som används i intervjun för den som vill läsa materialet.

Benny Ottossons podkast ”Feel good & Have Fun” har ett avsnitt om Sven-Erik Nordin som offentliggjordes 2019-01-16 ”#Du har bara några månader kvar att leva…” (länk i referenslistan: Ottosson). Benny Ottosson lyfter fram bloggen svaradoktorn.se och uppmanar läsaren att hitta fram till länkar och all information Sven-Erik Nordin erbjuder. Benny Ottosson är fotograf och egenföretagare vars målsättning är att dela hälsofrämjande kunskap och forskning eftersom ”en egenföretagare behöver sköta sin hälsa”. I intervjun mellan Benny Ottosson och Sven-Erik Nordin framkommer hur motsägelsefull hela forskarkulturen är. Man lär känna historien bakom hur cancer tidigare botades med bittra aprikoskärnor (laetrile) och häxjakten på alternativa metoder. Metoden att behandla cancer med bittra aprikoskärnor förekommer idag i Mexico. Det fungerar i 85 % av fallen om man inte tagit emot cellgift- eller strålbehandling innan – annars fungerar metoden med bittra aprikoskärnor bara till 15 %. Visste du att kollodialt silver var ett godkänt läkemedel i Sverige fram till 1946? Forskare som sysselsätter sig med cancer som en metabol sjukdom (Otto Warburg, Thomas Seyfried) presenteras. Intervjun ger en detaljerad framställning att den nuvarande genteorin om att cancer bara är en sekundär effekt som ger cancer. Bakgrunden till att människor utvecklar cancer handlar om problemen med nutida kost.

Sven-Erik Nordin hoppas att Nobelpriset i medicin 2018, till forskarna James P Allison och Tasuku Honjo, om immunterapi mot cancer ska kunna hjälpa till att ändra tankestrukturer inom medicinsk forskning gällande cancerbehandlingar. Sven-Erik Nordins historia kommer till livs och förklaringen till hur han kunde bli så säker inför att välja funktionsmedicin och strikt lågkolhydratkost för att bekämpa sin cancer istället för att välja standardiserad svensk cancervård. Sven-Erik Nordins har genom Internet läst internationell spetsforskning om cancer som metabolsjukdom och de strategier mot cancer som föreslås utifrån det synsättet. Det gjorde att han uppfattat att han kunnat ta ett säkert beslut utifrån hur han skapade en metod som fungerat för honom. Det mest absurda i intervjun är att läkare som själva får cancer tar kontakt med Sven-Erik Nordin om hans metod. Läkare erkänner att de inte får ge cancerpatienter rätt vård. Den läkare som skulle drista sig att rekommendera behandlingsstrategi utanför nuvarande genetisk teoribildning riskerar sin karriär. Sven-Erik Nordin är noga med att poängtera att var och en är unik och att olika behandlingar kommer att fungera olika bra eller mindre bra på olika människor Det är vettigt att lyssna till denna intervju innan man ger sig i kast med att läsa bloggen svaradoktorn.se.

”Dr. Christos Chinopoulos & I have identified mitochondrial substrate level phosphorylation as the missing link in Warburg’s central theory that cancer = mitochondrial metabolic dz. This finding –˃ profound impact on the treatment and prevention of cancer.” (@tnseyfried, Twitter – i referenslistan under Seyfried finns Tweeten embeddad och artikeln Thomas N. Seyfried delade)

Sidan Kostdemokrati som drivs av Leif Lundberg re bloggar Sven-Erik Nordins texter. Sven-Erik Nordin har en egen tagg på Kostdemokrati.

Föreningen Humanism och Kunskap sprider Sven-Erik Nordins budskap vidare genom sidan humanismkunskap.org

Tidningen 2000-Talets Vetenskap har en digital gratisartikel om Sven-Erik Nordins metod och vad han anser om problemen med svenska myndigheter, att de officiella kostråden är kontraproduktiva, att läkare måste kunna mer om kostens betydelse om sjukdomsutveckling och sjukdomsbekämpande och mycket av den kritik Sven-Erik Nordin redan framför i sina olika blogginlägg.

Alma Nova har låtit Sven-Erik Nordin skriva om sig själv utifrån sin metod, kritik av den officiella vården, att läkare förnekar att Sven-Erik botat sig själv.

Petrafoundation.com, Petra Flanders Stiftelse för Integrativ Vård bjöd in Sven-Erik Nordin under kryssningsseminariet på m/s Mariella i början av 2018 som hade temat mat och cancer. Sven-Erik Nordin avstod från kryssningen men deltog som föreläsare när Marella låg i Stockholms hamn. Petrafoundation.com uppmanar till frågor som: ”Hur kan vi genom våra kostval stödja den medicinska vården?”, ”Vad kan vi göra själva?” och ”Får vi välja?”. Andra namn i anslutning till Sven-Erik Nordin och som företräder ett annat synsätt på kost och kostråd var: Travis Christofferson, Ann Fernholm, Ralf Sundberg, Peter Florman och Catharina Degerman.

Webbsidan fethalsa.wordpress.com har en Sven-Erik-Nordin tagg där bloggaren Mats berättar om Sven-Erik Nordin. Sidan fethälsa är en hälsosida där bloggaren Mats berättar om sina ohälsoproblem och hur han övervann dem med kostomläggning till LCHF-kost.

”Sven-Eriks och min egen hälsoresa från sjuk till frisk genom en enkel men konsekvent kostförändring borde medföra en revolution inom sjukvården. Men till min förvåning och ilska händer det ingenting bland läkare och relevanta myndigheter.” (Mats, fethalsa)

Allmänläkare Dr Annika Dahlqvist LCHF blogg om kost och hälsa kommenterar Sven-Erik Nordin och debatten kring honom, att han skrivit öppet brev till Dan Larhammar och Larhammars svar, att TV-Helse har artikel om honom, och Dr Annika Dahlqvist blogg plockar även fram att Sven-Erik Nordin botat sin cancer med ketogen kost och kolloidalt silver, att Sven-Erik Nordin skriver om amygdalin som ett effektivt gift mot cancer med mera. Allmänläkare Dr Annika Dahlqvist har själv blivit hjälpt av LCHF kost mot sin övervikt, fibromyalgi, IBS och svullen/värkande mage. Dr Annika Dahlqvist har skrivit böcker om problemen med forskningskulturen och givit ut flera böcker och kokböcker utifrån LCHF metoden: Doktor Dahlqvists guide till bättre hälsa och viktkontrollDoktor Dahlqvists bloggDoktor Dahlqvist LCHF: guide och kokbokAnta din viktigaste utmaning – LCHFLCHF snabbt och enkeltLCHF för seniorerLCHF – kokbok till fest & helg.

Sidan Anthropocene.live, med underrubrik: ”En partipolitiskt oberoende frihetligt forum för debatt och opinionsbildning”, av Lars Bern beskriver att cancerforskningen kommit på villovägar och hänvisar till blogginlägg av Sven-Erik Nordin och plockar in Sven-Erik Nordins texter. 2019-06-04 skrev Lars Bern en text om hur den svenska cancerfonden bedriver desinformation om sötningsmedlet aspartam att det inte är cancerframkallande. Lars Bern uppmanar att man skänker pengar till ideella Kostfonden istället för Cancerfonden. Lars Bern har bildat Riksföreningen för Metabol hälsa (metabolhalsa.se) och skrivit boken Den metabola pandemin som utkommer med en ny fjärde uppdaterad upplaga i november 2019. Den metabola pandemin ger ett stort och brett och fördjupat helhetsperspektiv på hur allt i vår miljö och vad vi kommer i kontakt med orsakar metabol obalans i kroppen som är bakgrunden till många kroniska folkhälsoproblem. Lars Bern har varit cancerpatient där sjukvårdens insatser inneburit stympningar, förtidspensionering och att han blivit impotent. I sin bok Den metabola pandemin förtydligar Bern att det var ett förhastat medicinskt beslut för han hade i det stadiet inte utvecklat cancertumörer och att patienter inte får information om möjliga komplikationer av olika sjukvårdsinsatser. Med andra ord att kap 3, § 1 och 8 i Patientlagen, om patientens informationsbehov om att undkomma risker och komplikationer och metoder för att förebygga sjukdom inte efterlevs. Lars Bern kan detsamma som Sven-Erik Nordin i frågan om cancer som en metabol sjukdom, att man kan använda LCHF och kosttillskott och alternativ behandling mot cancer. För den som vill lyssna till två anföranden av Lars Bern om det utmaningar samhället står inför om folkhälsa och inriktning kring metabol hälsa finns de under referenspunkterna: Svensk Webbtelevision och Ludwig von Mises Institutet i Sverige i referenslistan.

”Seyfried sammanfattar sina slutsatser med att:

  • Cancer inte orsakas av genetiska mutationer enligt SMT-hypotesen
  • Cancer är en sjukdom knuten till cellernas mitokondrier
  • Cancer kan behandlas med ketogen diet.” (Lars Bern, Den metabola pandemin)

Den fjärde delen i bokserien Hälsa & Folkbildning låter Sven-Erik Nordin inleda med sin berättelse om sina erfarenheter av svensk standardvård och hur han sedan skapade en egen behandlingsmetod som botade hans cancer.

Sanna Ehdin har skrivit kortfattat om Sven-Erik Nordins läkande och botande metod. Sanna Ehdin delade även vidare ett av Sven-Erik Nordins egna Facebook inlägg i och med sin Facebookdelning.

Och cancern bara försvann

157184816606156177BokomslagPM13

Karneval förlag gav ut Sven-Erik Nordins bok Och cancern bara försvann i juni 2019. Boken bygger på Sven-Erik Nordins erfarenheter som cancerpatient utifrån bloggen svaradoktorn.se. Det är mycket man kommer att känna igen från bloggen i denna bok. Samtidigt skiljer sig boken och bloggen lite åt. När man läser boken Och cancern bara försvann, till skillnad från bloggen svaradoktorn.se, får man som läsare en bättre helhetsförståelse och tonen och tempot är lugnare i boken än på svaradoktorn.se bloggen. Olika format ger upphov till olika handlingsmönster. Bloggen är byggd utifrån dagsaktualiteter och har en medveten upprorisk anda. Sven-Erik önskar att fler hade haft möjlighet att bota sin cancer istället för att vara i klorna på vårdpolitiska intressen och en officiellt sett förnekande och obstinat läkarkår.

Boken Och cancern bara försvann är en utmärkt populärvetenskaplig framställning om hur cancer är en metabol sjukdom och civilisationskritik om kroniska sjukdomar. Sven-Erik gör lättfattliga beskrivningar om kostens betydelse, lyfter fram olika alternativa behandlingsmetoder mot cancer, forskningskritik och en enskild behandlingsmetod mot sin peniscancer (som visat sig hjälpa några prostatacancerpatienter och 2019-10-17 en bröstcancerpatient). Sven-Erik Nordin ger många svar och infallsvinklar men delar inte med sig av sina referenser mer i detalj. Det går bara att följa Sven-Erik Nordins metod utifrån boken på samma sätt som på bloggen. Boken utgår från tre övergripande teman: 1) Min Cancer, 2) Min Bakgrund och 3) Mina tankar om cancer och cancervård. Boken är också uppbyggd utifrån dagboksanteckningsformat varvat med längre prosastycken, journalutdrag, Sven-Erik Nordins brev till vårdpersonal och deras svar. Framställningen är enhetlig utifrån hur den levda erfarenheten av sjukdom gestaltas inom berättelseformatet patografi (självbiografiska eller biografiska berättelser om sjukdomserfarenheter). Litteraturvetaren och docent Katarina Bernhardsson beskriver i sin avhandling Litterära besvär från 2010 att den moderna patografin uppstod under 1950-talet i USA för att patienter ansåg att läkare inte hade förmåga att förstå den levda erfarenheten av sjukdom. Patografier beskrivs som en form av påtvingade äventyrsberättelser som saknar karta, mål och kompass. Sven-Erik Nordins framställning visar istället att han har karta, kunskap och kompass och att han inte faller offer för sjukdom som många andra sjukdomsberättelser vittnar om. Utifrån vad patienter idag kan åstadkomma med Internet och vad de avantgardistiska dragen inom nutida patientrörelse visar oss behöver definitioner inom patografigenren vidareutvecklas och moderniseras.

Och cancern bara försvann i perspektiv

När Och cancern bara försvann publicerats var det bloggosfären som först tog till orda och berättade om bokens förtjänster och brister. Lars Bern skriver på metabolhalsa.se om den dumhet Sven-Erik möter ock hur han lyckas övervinna sin cancer med ett alternativt tillvägagångssätt. Lars Bern är skeptisk till att Sven-Erik inte gör mer av sina referenser. Lars Bern är noga med att påpeka att det är vanskligt att jämföra sin cancer med någon annans och att man gör bäst i att ta tag i alla referenser själv för att kunna göra en mer självständig bedömning av vad Sven-Erik Nordin skriver. Lars Bern har även kommenterat att boken Och cancern bara försvann finns på bloggsidan frihetligt.se. Bloggsidan kostdemokrati.se förevisar att boken finns men skriver inget eget omdöme. Benny Ottossons sida feelgoodhavefun.nu gör en kortfattad och positiv hyllning till boken. ”Jag älskar hans bok. Jag hoppas och tror den kommer få stor spridning. Även om den är oerhört kontroversiell för många”. Dr Annika Dahlqvist skriver utifrån boken att hon är lite tveksam till att bara rekommendera alternativ behandling mot cancer. Å andra sidan kommer läkare att medvetet avråda från alternativa botande behandlingar eftersom de oftast är ”helt hjärntvättade beträffande alternativ behandling. De kan avråda även om de inte har något annat att komma med”. Annika Dahlqvist återkopplar till Lars Berns kritik om bristen på referenser i boken men att Sven-Erik Nordin meddelat att referenserna finns på svaradoktorn.se bloggen. Cornelia Dahlbergs blogg lyfter frågan om SOU 2018:39, God och nära vård, att patienter som önskar ta ett större ansvar för sin hälsa ska beredas en självklar möjlighet att göra det.

Alma Nova skrev om Och cancern bara försvann. Artikeln ger inte hela svaret om Sven-Erik Nordins metod. Läsaren uppmanas bli prenumerant för att få veta mer.

Svenska medier om Sven-Erik Nordin

I det här skedet räknar inte Sven-Erik Nordin med att hans bok kommer att recenseras i svensk media. Han har beskrivit att ”några entusiastiska journalister” intervjuade honom om hans bok och metod men att artiklarna nekats publicering av tidningarnas ledning.

 ”Man måste fråga sig, varför SVT och SVT-programmet Fråga Doktorn i synnerhet släpper fram personer från skolmedicinen som ensidigt predikar ett budskap som helt går läkemedelsindustrins ärende?” (Lars Bern, metabolhälsa.se)

Det första exemplet på att någon svensk media skrivit om Sven-Erik Nordins bok är Villa-Nytt. Villa-Nytt skriver inte att han botade sin sjukdom. Villa-Nytt sträckte sig bara till att beskriva att han ”stoppade sjukdomsförloppet”.

”Charles Dickens coined the term ‘red tapeworm’ to describe someone who adheres excessively to official rules & formalities.” (@InterestingLit, Twitter) 

Sveriges Radio P1 program Människor och tro har haft ett tema om alternativmedicin som titulerats ”Vård, tro och vetenskap”. Tro antyder alternativ medicin, vård och vetenskap anförs som evidensbaserad vård trots att det finns evidensbaserad forskning om alternativ medicin. Upplägget är det sedvanliga utifrån hur skolmedicinsk personal tycker att alternativmedicin är något patienter väljer bara för att man fått dåligt bemötande i vården eller att alternativbehandling i sig bara handlar om bemötande. De strikt skolmedicinskt inriktade läkarna som medverkade förnekar behandlingseffekter utifrån alternativmedicin. Sveriges Radio presenterar Sven-Erik Nordins blogg svaradoktorn.se som Sveriges största patientblogg. Sven-Erik Nordin får utrymme att förklara att han blivit cancerfri med en egen behandlingsmetod. Sven-Eriks kritik av sjukvården återfinns i intervjun och att cancerpatienter inte erbjuds adekvat patientinformation för att förbättra sin hälsostatus eller om man kan göra något själv under väntetider är något han upprepar i P1. Sven-Eriks egen replik till programinslaget på svaradoktorn.se handlar om att det är delar som inte kommit med som att han inte förnekar att läkare självfallet kan rädda liv och att akutsjukvård är viktigt. Han menar att problemen handlar om bristen på interventioner gällande kroniska sjukdomar och kopplingen till kosten. ”Fantastiskt att Sveriges Radio ändå släppte fram SVARADOKTORN – om inte i ’full frihet’, så i alla fall utan att allvarligt förvanska mitt budskap. Det tackar vi för!”

Patientmakt slagord

157184822069147858SlagordPM13

Sven-Erik Nordin bidrar till att vidareutveckla patientmakt slagord.

Patientmaktens slagord inledde utifrån en variation på den franska revolutionens tre slagord: frihetjämlikhetbrödraskap. Patientmaktens slagord utvecklades först utifrån ett individualiserat tankesätt om patientens valfrihet i vården: frihetjämlikhetkunskap. Patientmaktens slagord har fortsatt in i värdebaserad  vård: respektfrispråkighetredovisningsansvar till att tänja gränserna inom biomedicinsk etik, informations etik, ehälsa och teknikfilosofi: friheträttvisavälvilja. Patientmaktens slagord inom hälsofrihetsdebatt utvecklades till: hälsofrihethumanismhållbarhet. Utvecklingen av patientmakt slagord utifrån designvetenskap om vårdorganisation och patientens resa i vården utvecklades till: lex systemskifteinkluderingholism.

I och med Sven-Erik Nordin utvecklas patientmaktens slagord till hur samhället, politiken och livsfrihet i alla dess former behöver försvaras som hälsodemokrati: hälsa och demokratihälsa som politiskt subjekthälsa och säkerhet.

Hälsa och demokrati: livsfrihet, botande, medicinsk mångfald, sjukdomsbekämpande, medborgarperspektiv, människovärde, solidaritet, åsiktsfrihet, hälsofrämjande

Hälsa som politiskt subjekt: bildningsperspektiv, självbestämmande/egenmakt, lärorik bråkmakare, kritik, motkraft, behandlingskris, publicistiska demokrativerktyg för upplysning, kritisk hälsolitteraticitet, högpresterande hälsolitteraticitet, kostnadseffektivitet

Hälsa och säkerhet: närmiljö, jordmån, människor, rymden, insekter, djur och mikrobiom behöver skyddas för världslig hållbarhet och allas överlevnad

Begreppet livsfrihet används i andra sammanhang (yttrandefrihet, religionsfrihet, kvinnofrihet, sexuell frihet). I denna användning av begreppet livsfrihet syftar det på frihet till liv inom alla livsformer.

Bildningens praktiker är inte tillräkneliga 

Ur bildningsperspektiv handlar faran om moderniseringens effektivitetsiver om att teknokratin utarmar demokratin. Konsekvensen kan bli en epistokrati där en liten professionell elit avgör frågor om hälsa. Debatten om problemet med att de medicinska professionerna utgör ett hot mot hälsa i västvärlden är inte alls ny. Jag tar avstamp i 1970-talet av utrymmesskäl – självfallet finns det fler historiska perspektiv. Exempel på debatten från 1970-talet, med t.ex. filosofen, prästen och civilisationskritikern Ivan Illich och medicinprofessorn och epidemiologen Thomas McKeown visar att deras kritiska utgångspunkter är lika aktuella idag. Både Illich och McKeown menar att många folkhälsoproblem uppstår ur välfärdsproblem: felaktig kost, stress, miljön. McKeown menade även att cancer kan bekämpas med sociala insatser och han riktade stark kritik mot arkitekter, ingenjörer och lärare. Ivan Illich debattbok Den farliga sjukvården som är en anti-medikaliseringskritik där rubrikerna ur första kapitlet ”Klinisk iatrogenes” får tala för sig själv: den moderna medicinen – en epidemi, läkarnas effektivitet – en illusion, meningslös behandling, försvarslösa patienter.

”Hur, när, var och varför vi dör har förändrats med utvecklingen och professionaliseringen av sjukvården.” (Fri Tanke förlag, oktober 2019)

Vetenskap är varken neutralt, demokratiskt, jämlikt eller ens hjältemodigt. ”Jag börjar undra om det i läkarutbildningen ingår en kurs i att hålla fast vid sina inlärda dogmer och under alla omständigheter vägra acceptera allt som inte stämmer med dem – alldeles oavsett hur många fakta som motsäger dogmerna”, ifrågasätter Sven-Erik Nordin i Och cancern bara försvann. Tidigare sociologiprofessor Thomas Brante, har i sin bok, Den professionella logiken problematiserat det Sven-Erik Nordin uppfattar. Ett av problemen är forskningskulturen och hur det avspeglar sig på hur läkare tvingas in i alltför snäva tankemönster. Thomas Brante hänvisar till problemen med forskarkulturen där individuella strategier om att söka sanningen inte premieras: ”Forskningsområden väljs inte i första hand för att dess problem är viktiga för till exempel mänskligheten välfärd. Strategierna är i första hand internt orienterade, forskare vänder sig inåt mot det paradigm och de pussel vars artikulering är högt skattade i det vetenskapliga samhället, eller också väljs forskningsområden efter externa finansiärers önskemål. Nya mätmetoder för vetenskaplig excellens, exempelvis rangordningar baserade på kvantitativa mått, som antal publikationer och citeringar i tidskrifter med högt anseende med hög impact factor, skapar också incitamentsstrukturer som inte är orienterade mot vetenskapens övergripande mål. I denna mening är forskarsamhället inte en rationell institution”. Sven-Erik har ytterligare svar på det Professor Thomas Brante formulerat: ”Det är förstås mer märkvärdigt och prestigefyllt att forska på gener än på makaroner och fläsk – och lättare att få forskningspengar! Så det dröjer nog innan forskarna börjar titta på de verkliga orsakerna. Dessutom är traditionell cancerbehandling en mångmiljardindustri, varför läkemedelsföretagen gärna ser att vansinnet fortsätter”.

Hälsa som demokratibegrepp

Hälsa som demokratibegrepp handlar om rättvisa, medmänsklighet, hållbarhet och mänskliga rättigheter. Demokrativerktyg för hälsa handlar om informationsfrihet och att kunna välja. Hälsa som demokratibegrepp utmanar hur staten anser sig ha rätten att påverka människors liv och öde som är kopplat till frågor om hälsa och säkerhet. Hälsa som demokratibegrepp är inte demokratiskt i tillräcklig grad och är ett korrumperat tillstånd. Hälsa som demokratibegrepp handlar om att legitimera befolkningens kunskap om definitionen av hälsa.

”Everyone has the right to life, liberty and security of person. (art. 3, The Universal Declaration of Human Rights)” (Ref: 5gspaceappeal.org/the-appeal)

Hälsa som demokratibegrepp kan se ut som ett problem om man betänker politisk filosofi. Det politiska antagandet är att befolkningen inte besitter rätt kompetens om sakfrågor som går utanför politiskt beslutsfattande. David Miller förtydligar utmaningen i Oxford University serien Political Philosophy A Very Short Introduction: ”A political decision essentially requires a political judgement about what ought to be done in circumstances where there are several options open and there is disagreement about which option is best.” David Miller anger tre kriterier om vilka konsekvenser besluten har eller utgår från: 1) vad kommer att hända om man utgår från det ena eller andra alternativet, 2) det finns information om hur beslutet kommer att påverka det befolkningen eftersträvar, 3) det tredje kriteriet är ett moraliskt rättvise avvägande om kostnadsansvar. Det politiska antagandet är att befolkningen inte besitter rätt kompetens är inkorrekt. Befolkningen har många vägar till kunskap om vad de själva vet gagnar dem bättre när det politiska beslutsfattandet svikit dem.

”En färsk studie av Novus visar att 66 % av de tillfrågande anser att de blivit bättre efter att de fått komplementär- eller alternativmedicinsk behandling. Dessutom anser 80 % av de som fått alternativvård att alla ska ha rätt att välja behandlingsform. Svenskarna vill ha vårdfrihet.” (vaken.se, 2019-06-12)

En artikel i Fokus från april 2019 förevisar att den senaste KAM utredningen vill förhindra BOT-avdrag med motiveringen att ”det skulle innebära kostnader i hundramiljonerklassen”. Vad man inte betänker är hur BOT-avdrag istället kan avlasta hälso- och sjukvårdskostnader, vara fördelaktigt i frågan om bibehållen arbetskapacitet, livsglädje och välbefinnande. Betänk att Nya Zeelands premiärminister, Jacinda Ardern, 2019 skrotade BNP som välfärdsmått till förmån för ett ”välmående mått” som mäter vilken effekt långsiktiga politiska beslut har på människors liv och hur det påverkar samhällsutvecklingen på sikt.

Inför EU valet 2019 publicerade Facebook gruppen Valfrågor om Hälsa svar utifrån intervjuer vid valstugor från tolv olika svenska politiska partier: ”Vad anser EU-partierna om”: 1) Valfri integrativ vård, 2) Botavdrag, 3) 5G och hälsa, 4) Häxjakt på kosttillskott, 5) Miljö & klimat, 6) Ungas psykiska hälsa, 7) Vaccination. I denna text utifrån cancerbloggare Sven-Erik Nordin redovisas fråga 2 och 3 från Valfrågor om Hälsas enkät. För att läsa de andra svaren rekommenderas att man besöker Facebook gruppen Valfrågor om Hälsa. Facebook gruppen Valfrågor om Hälsa drivs av 2000-talets Vetenskap som är ”Sveriges mest utmanande tidskrift om komplementär och alternativ vetenskap” enligt egen utsago på Facebook. Tidningen 2000-talets Vetenskap ges ut av en ideell förening som är oberoende av politiska, religiösa eller kommersiella intressen.

I frågan om botavdrag svarade åtta (Enhet, Gula Västarna, Kristdemokraterna, Kristna Värdepartiet, Nordiska Motståndsrörelsen, Sverigedemokraterna, Trygghetspartiet, Socialdemokraterna) av de tolv intervjuade svenska politiska partierna jakande, två var idag tveksamma (Liberalerna, Miljöpartiet) och två svarade nej (Moderaterna, Centern).

I frågan om de svenska politiska partierna kommer att sätta stopp för införandet av 5G eller inte svarade fyra jakande (Centern, Enhet, Gula Västarna, Nordiska Motståndsrörelsen), av de tolv intervjuade partierna intog 6 försiktighetsprincipen (Kristdemokraterna, Liberalerna, Socialdemokraterna, Kristna Värdepartiet, Miljöpartiet, Trygghetspartiet), ett parti vacklade och vet inte (Sverigedemokraterna) och ett svenskt politiskt parti kommer inte stoppa införandet av 5G (Moderaterna).

Kan man skapa giltiga lösningar för medicinskt BOT-avdrag?

Frågan är hur länge man ska stå på en ketogen diet för förbättrad hälsa eller sjukdomsbekämpning och hur man gör för att få det att fungera vid nästa tillfälle om man valt att avbryta sin ketogena diet. Vad är det man kan ta reda på i förväg om sig själv och sina förutsättningar i frågan om just precisions hälsa eller precisions sjukdomsbekämpning med funktionsmedicin och/eller koststrategier? Lars Bern spånar på utmaningen i Den metabola pandemin. Bern föreslår fenomenet oberoende AI-läkare som har helhetsgrepp om patientens tillstånd, kost, mediciner, risker i sjukdomsbekämpande. Bern varnar för att AI-systemen kan korrumperas av läkemedelsindustrin. Det bästa vore om man kunde göra en fristående internettjänst med tillhörande app och applikationer, möjligen crowdfundat, vem som helst kan konsultera vid behov för att inte vara alltför beroende av hälso- och sjukvårdens normer. Att patienten själv kan använda all sin hälsodata självständigt från sjukvården utanför vården (för detta krävs nya nationella riktlinjer och förändrad lagstiftning för tillgången som jämlik information och hur man får använda sin patientdata utanför hälso- och sjukvården), alternativa behandlare, kostråd för sjukdomsbekämpning, symtombeskrivningar, få tag i relevant forskningsdata och kliniska studier (Medivizor är en informationstjänst som kombinerar patientens hälsodata med studier på Internet men är troligen mest inriktad på officiell skolmedicinsk behandling). Utifrån en digitaliserad tjänst ska man sedan kunna beräkna hur man skapar BOT-avdrag utifrån kostomläggningar och alternativa behandlingar som ska gå att koppla till en persons digitala registrering av inköp (samordna olika källor där man handlat produkter utifrån den behandlingsmetod man agerar utifrån, internet-handel, mathandel, hälsokostaffär där denna information också relateras till vårddata om diagnos). Om man tar exemplet Sven-Erik Nordin och de arga blogginlägg han skrivit finns det fog att ställa frågan om BOT-avdrag i förhållande till hur han avlastat sjukvården. Sven-Erik Nordin han har dragit ner på omfattande omkostnader för en ytterligare operation och dyra cancerbehandlingar.

Frågan om systematiska hälsodata kan kopplas till Sven-Erik Nordins behandlingsmetod men den officiella användningen av systematiska hälsodata idag är kopplat till landstingen och life-science. Innovation Skåne har delrapporten inom SWEPER- projektet skrivit om möjligheter för precisionsmedicin och precisionshälsa men det är i dagsläget knappast något som kan återkopplas till hur man behandlar cancer som metabol sjukdom med kostinterventioner eller funktionsmedicin.

Ett stort problem man möter på idag är gränsdragningsproblematiken i SOU 2019:15, Komplementär och alternativ medicin behandling och vård – säkerhet, kunskap, dialog. Funktionsmedicin definieras helt ut ur SOU 2019:15 och man tillskriver att funktionsmedicin inte är en KAM terapi och att definitionen av funktionsmedicin är alltför bred. SOU 2019:15 utgår från tanken om de myndighetsrekommendationer om kostråd som hela vårdfrihets- och hälsofrihetsrörelsen kritiserar. SOU 2019:15 tycks i det närmaste förlöjliga frågan om kostråd genom att fråga om bara vissa ”koster eller kosttillskott sägas vara KAM?”. Om man går till Peter Wilhelmssons Näringsmedicinska Uppslagsboken får man klara och tydliga definitioner på hur funktionsmedicin tillhör KAM området. Wilhelmsson föreslår slopad moms på KAM, debatterar för BOT-avdrag och att var en ska ha rätten att först välja en KAM behandling före farmakologisk intervention eller om man vill utgå från både skolmedicin och funktionsmedicin samtidigt.

Ketogen kost kommenteras knapphändigt i SOU 2019:15 utifrån epilepsi och barn och är medvetet vinklat som en negativ företeelse. SOU 2019:15 anger att det finns ”måttligt starkt vetenskapligt underlag” för ketogen kost för barn där läkemedel mot epilepsi inte fungerar tillfredsställande. Tidningen Fokus skriver istället om samma fenomen att SBU utvärderat ketogen kost för barn med epilepsi och att metoden införts på barnkliniker.

Anmäla SOU 2019:28 för brott mot mänskliga rättigheter?

caught-1013896_1920RättigheterPM13

2019-06-08 publicerar Sven-Erik Nordin blogginlägget ”Oj – det gick fel”. Här frågar han hur man ska göra med honom eftersom han uppenbarligen begått ett brott (ironi). Han har botat sin cancer med en alternativ metod och det anses olagligt. ”Ska jag anmäla mig själv för detta flagranta lagbrott – och till vilken instans anmäler jag?” frågar han. ”Sedan undrar jag också, om de som sålt aprikoskärnor, gurkmeja, D-vitamin, selen, magnesium, kollodialt silver och andra produkter anses delaktiga i mitt brott? Det kan i så fall bli en omfattande brottsutredning, eftersom jag använt mig av flera olika leverantörer – både på nätet och i fysiska hälsokostbutiker.”

2019-06-06 publicerar Sven-Erik Nordin ”Kav-utredningen en katastrof”. Sven-Erik Nordin syftar på representationen i slutbetänkandet SOU 2019:28 som vill förbjuda alternativ behandling för sjukdomsbekämpning i Sverige. ”I motsvarande grad var det ett oerhört nederlag för demokrati och sunt förnuft! Varför i hela världen skulle man hindra människor från att välja behandling (som alla också enligt patientsäkerhetslagen har rätt att göra)?”. Slutbetänkandet SOU 2019:28 behöver definieras som ett brott mot mänskliga rättigheter om hälsa när man tänker sig att inga alternativa behandlingsmetoder får bota sjukdomar i Sverige.

2016-06-05 kommenterar Läkartidningen Kav slutbetänkandet att det inte finns några stora påföljder för den som bryter mot lagen. ”Det har tidigare varit böter eller fängelse upp till ett år och det har vi egentligen inga argument att ändra på.” Kapitel 5 i patientsäkerhetslagen kommenteras. Idag är det förbjudet för andra än personer inom hälso- och sjukvården att behandla, cancer, epilepsi och diabetes. SOU 2019:28 vill ta makten över människors rätt till hälsofrihet. Enligt Läkartidningen föreslår Asplund att utöka förbudet till ”allvarlig sjukdom, somatisk som psykisk”. SOU 2019:28 misskrediterar syftet med att vidareutveckla förutsättningarna kring bättre informerade val för patienter om sjukdomsbekämpning. SOU 2019:28 misskrediterar möjligheterna till bättre forskning om KAM och hur sådana metoder fungerar sjukdomsförebyggande och hur de kan läka ut sjukdomar på andra sätt än skolmedicin/mainstream medicin. Den nuvarande inställningen i SOU 2019:28 försvårar också för utveckling och nyfikenhet om nya kombinationsmöjligheter utifrån alternativ medicin och hindrar en mer nyanserad och välutvecklad kunskapsutveckling.

Dan Persson har tagit initiativ till ett folkuppror mot den eventuella KAV-lagstiftningen (kan träda i kraft 2021-01-01) som strider mot lagstiftningen om friare rörlighet av tjänster och delar av den svenska grundlagen kap 1 § 1: ”All offentlig makt utgår från folket”. Dan Persson förtydligar hur absurt SOU 2019:28 är: ”Enligt förslaget ska alternativ behandling att förebygga och lindra en sjukdom fortfarande vara tillåtet. Men bli patienten frisk, innebär det böter eller fängelsestraff för terapeuten”. Dan Persson kritiserar det faktum att utredningen haft elva representanter från skolmedicin och bara två från alternativmedicin. Det sistnämnda kan liknas vid de ojämlika förutsättningarna för hur man dömer våldtäckt inom islam, dvs. att det krävs fyra vittnen till våldtäckt för att det ska bli en religiös plikt att utfärda en dom (ironi).

Hälsa är bildningspolitik 1

Nätverket mot cancer lyfter fram på sin hemsida om levnadsvanor om cancer att ”när det gäller kosten så kan förändrade matvanor minska antalet nya cancerfall med 10 procent. Man vet inte exakt om någon typ av livsmedel direkt orsakar cancer”. Ur Sven-Erik Nordins perspektiv är det beklämmande information eftersom skräddarsydda koststrategier agerar i sjukdomsbekämpande syfte. Nätverket mot cancer går ut med kostrekommendationer som går i rakt motsatt riktning utifrån vad cancer som metabol sjukdom handlar om. Dock förevisas att man ska undvika söta drycker, bakverk, snacks och godis. Nätverket mot cancer kostråd ser ut att bygga på allmänna råd från Socialstyrelsen som enbart är riktade på en viss form av hälsobevarande istället för att delge ett botande perspektiv utifrån kosten: inkludera fullkorn, grönsaker, frukt, bär, baljväxter, inte mer än 500 gram kött i veckan, undvik charkuterivaror. Jämförelse utifrån hur ketogen kost (ur en forskningsartikel där professor Thomas N. Seyfried ingår) kan kombineras för bröstcancerpatienter som tar emot kemoterapi: 1) bra att äta: ägg, bladgrönsaker, ovanjord grönsaker, hög fett mejeriprodukter, kött, nötter och frön, 2) mat att undvika: bröd, pasta, ris, potatis, socker, honung, frukt.

Vilka svenska referenser om nutrition kan man lita på eller inte? I frågan om kostens betydelse och läkningsprocesser ses ideella Kostfonden som ett säkert alternativ eftersom man inte styrs av livsmedelsindustrin. Kostfonden har valt indelningar utifrån hur kosten kan påverka antingen blodsocker och insulinnivåer, tarmflora, ämnesomsättningen och signalsubstanser i hjärnan. Kostfonden listar studier om metabol inverkan på cancer på sin hemsida. Kostfonden annonserar att de snart kommer lansera information om lågkolhydratkost och epilepsi. Vissa frågor om kost och sjukdomar som Kostfonden funderar över har redan forskats fram internationellt sett. Kostfonden har många företagsvänner med koppling till LCHF och lågkolhydratkost. Den svenska sajten nutritionsfakta.se (som hänger ihop med SNF och livsmedelsbranschen) anger att man ska helst ska äta lagom. Nutritionsfakta är avigt inställd till ketogen kost och diskuterar det bara i förhållande till epilepsi (kortvariga studier, att det finns biverkningar, avhopp och man saknar långtidsstudier) och viktminskning. Nutritionsfakta inriktar sig på att optimera hälsa istället för att agera botande. Dock varnar man att ketogen diet kan ge något minskad förbrukning av glukos och att blodet kan få ett lågt pH värde.

”Hälsofrihet innebär att patienter ska erbjudas och kunna välja den bästa behandlingen inom Integrativ Medicin – medan dagens samtliga riksdagspartier värnar läkemedelsindustrins monopol på våra liv och skattepengar.” (Sven-Erik Nordin, Kostdemokrati, 2018)

För den som börjar läsa om kost och förhållande till hälsa och sjukdom kan man fråga sig om man ska utgå från Läkarföreningen Läkare för Framtiden eller inte. Det kan bero på vilken cancerform man har och om man är best betjänt av vegetabiliskt protein. En sökning på begreppet ”läkare för framtiden” på Facebook ger lite olika uppslag om Läkare för Framtiden. Ett inlägg av Leif Lundberg som driver Kostdemokrati ger svar på tal. ”Läkare för framtiden är en lobbyorganisation (precis som VoF) och de företräder kost- och läkemedelsindustrins intressen. Föreningens namn beskriver att den läkare som lyder order har sin framtid säkrad ’för framtiden’. Om du inte är nöjd med detta så du byta ut dagens riksdagspolitiker…”. I anslutning till detta inlägg har Leif Lundberg delat ett Facebook inlägg som visar en artikel från Läkare för Framtiden som förtydligar att lågkolhydratkost förkortar livet. Artikeln går också helt emot vad Sven-Erik Nordin visat om hur han erhållit bättre hälsostatus. Eva-Lotta Ryd som delat artikeln frågar sig hur det står till med läkares läskunnighet och kompetens om hur man tolkar en studie. Dr Annika Dahlqvist debatterar mot Läkare för Framtiden på sin blogg om att de gör allt för att ”kämpa ner lågkolhydrat kosten”, att de leds av militanta veganer och att Läkare för Framtidens epidemiologiska ”studie som baseras på kostformulär och senare uppföljning med dödsorsaker. Troligen är det kostformuläret detsamma sedan Ancel Keys dagar, där söta bakverk hänförs till gruppen Mättat Fett.”

Facebook sökningen ”läkare för framtiden” leder också direkt in på artiklar från LFF och dess grundare och ordförande, onkolog David Stenholtz, som är vegan (en podcast som inte längre är tillgänglig), material om att dåliga kostval leder till en tredje del av all cancer, samband mellan minnesproblem och mjölkprodukter med mera. Det gäller att kunna sätta sig in i de olika sidorna av kost debatten för att veta vilket val man ska göra beroende på de egna förutsättningarna och vilken hälsa man vill stärka eller vilken ohälsa man vill arbeta bort. Det är inte helt enkelt. Googlingen: ”david stenholtz vegan” ger uppslag till Stenholtz hälsoideologi och en del uppslag om att veganer inte ger en rättvis bild av forskningen, frågan om varför veganism är kopplat till vanvård. Stenholtz menar att mindre kolhydrater och mer fett inte behöver vara fel men att man behöver informera som risken med Atkins LCHF diet. Stenholtz väljer att utgå från Världscancerfondens rekommendation att växtbaserad föda minskar risken för cancer.

”David Stenholtz skriver i GP idag om att vegankost är bra för alla inkl. växande barn. Det stämmer att det är möjligt, men erfarenheten är att det ofta blir problem. Barn är selektiva i sitt ätande. Vegankost innebär ofta större volym/kcal = mätt innan fullnutrierad.” @GotPed, Twitter)

2016 publicerade The Telegraph en artikel utifrån nya forskningsresultat som visar att vegetarisk diet ändrar människans DNA där just vegetarisk kost visat sig ge upphov till cancer, hjärtproblem och inflammationer i kroppen. Befolkningsgrupper som i generationer ätit vegetarisk kost har större sannolikhet att ha frammanat DNA som ger upphov till inflammationstillstånd i kroppen.

”Eftersom livsmedel av vegetabiliskt ursprung är billigare att ta fram, stöder också livsmedelsindustrins lobbyorganisationer som SNF och ILSI forskning om hälsoeffekter av vegetarisk kost och vegankost. Den vegetarianska kosten frammålas ofta i mer gynnsam dager än vad den förtjänar.” (Ralf Sundberg) 

Facebook sökningen ”läkare för framtiden” leder också till ett inlägg som riktats till Sven-Erik Nordin. Information utifrån HFD dom (prejudikat) att läkare får lov att rekommendera alternativ behandling (detta är dock inte känt). Inlägget av Marina Bortas ger olika länkar om domen, HFD 6634–10 – ”Domen fastslår att legitimerad medicinsk personal har rätt att ordinera alternativ behandling så länge patienten samtidigt får skolmedicinsk behandling och under förutsättningar att den alternativa behandlingen är ofarlig”. Kruxet för patienter är att det kan vara en fördel att bara utgå från alternativ behandling för att skolmedicin kan interagera negativt med alternativ medicin. 2019-08-13 skriver Sven-Erik Nordin på svaradoktorn.se att läkare i enlighet med Helsingforsdeklarationen har rätt att med patientens informerade samtycke använda icke-beprövande och nya metoder, även alternativa behandlingsmetoder när de etablerade metoderna inte räcker till – för att rädda liv. ”Men läkarna tycks alltså inte känna till detta, och om en anhörig föreslår alternativ behandling, så påstår läkaren ofta, att det inte är tillåtet. Det är alltså hel FEL!”

Hälsa är bildningspolitik 2

Det amerikanska initiativet Food Revolution Network konstaterade att ”keto” var det mest googlade begreppet 2018. Man ifrågasätter långtidsaspekterna av ketogen kost. Food Revolution Network identifierar olika former av ketogen diet (standard, cykliskt, punktbaserat, högt protein, vegan). Food Revolution Networks varningar mot att inta ketogen kost alltför länge handlar om risker där denna diet kan leda till tarmcancer, hjärtsjukdom, stroke, mental ohälsa, benskörhet, vissa näringsbrister (Svenska DietDoctor ser det som myter om LCHF). Man varnar människor med leversvikt, njurproblem eller fettomsättningsrubbningar att ta till sig ketogen diet. Food Revolution Network är inte avigt inställd till ketogen diet. Man beskriver att personer med diabetes 2 främjas av det och att det varit en känd metod för epilepsipatienter sedan 1920-talet. Man räknar egentligen med att former för ketogenesis och fasta för hälsofrågor varit kända sedan 500 år före Kristus. Man skriver att lågkalorikost utifrån främst animaliska produkter kan förkorta livet medan lågkalorikost utifrån växtriket inte innebär samma risk. Food Revolution Network lyfter fram professor Thomas Seyfried om cancer som metabolisk sjukdom och att ketogen diet svälter ut cancerceller. Man varnar för att för högt intag av olja kan göda cancerceller istället. Några som också varnar för ketogen kost är paleohacks som förklarar att ketogen kost kan leda till sköldskörtelproblem (DietDoctor menar att man behöver kontrollera sköldkörteln och att man kan få gallstensanfall i början.). Det svenska Diet Doctor ger upplysningar om hur man kan hantera övergångsproblem och biverkningar. Frågeställningen om ketogen kost och dess effektivitet behöver också ställas i relation till tarmflora. Om man utgår från ketogen kost ett tag och sedan avviker kan det vara svårt att uppnå samma effekt för t.ex. viktminskning en andra gång (DietDoctor nämner kort att microbiomet förändras men säger inget särskilt om det eller vad det har för konsekvenser). En ytterligare amerikansk medicinskt granskad sida Everydayhealth varnar för att ketogen diet kan leda till att man tappar muskelmassa, kan vara fel för diabetiker (diabetes 1), uttorkning, störa elektrolytbalansen, förstoppning, brist på natrium i blodet, förhöjt kolesterol. För att man egentligen ska kunna studera effekterna av ketogen kost behövs att man följer fenomenet över flera årtionden eftersom det är så lång tid det tar att utveckla sjukdomar av fel kost. Skillnaden utifrån Sven-Erik Nordins metod är att han kombinerat strikt lågkolhydratkost med funktionsmedicin och frågan är hur forskning kring olika kombinationer av komplementära metoder studeras bäst med tanke på vilken information allmänheten kan få tag i utifrån Internet när de ska välja tillvägagångssätt. Det amerikanska Memorial Sloan Kettering Cancer Center skriver om ketogen kost utifrån om en studie på möss med ketogen kost för cancerbekämpning att resultaten ter sig något osäkra. Ibland kan en generell kostomläggning vara bättre än att följa en strikt diet. Memorial Sloan Kettering Cancer Center berättar att det företas forskning kring ketogen kost om cancerbekämpning eller för att stärka hälsovärden och att forskningsområdet växer.

Wiley Online Library beskriver i en artikel om historien om ketogen diet utifrån en amerikansk horisont att PubMed bara listade två till åtta artiklar om ketogen kost mellan 1970 och 2000. När ketogen kost fick nationell spridning genom amerikanska NBC TV:s Dateline ökade trycket på ketogen kost. Ketogena kostrekommendationer finns idag i minst 45 olika länder.

I frågan om just ketogen kost för sjukdomsbekämpning lyfter mikrobiolog Travis Christofferson fram i sin bok Tripping over the Truth exempel på personer som arbetar med ketogen rådgivning och vad man kan behöva tänka på: det är bra att inleda med några dagars vattenfasta innan man påbörjar ketogen kost, intag av proteiner och fett behöver relateras till den egna vikten och hur vikten förändras och att dieten behöver anpassas utifrån sin nya vikt. Christofferson lyfter fram Miriam Kalamian (webb: dietarytherapies.com, Twitter: @DietaryTherapy inriktning: ketogen kost mot cancer, hjärntumörer, Parkinson och hälsosamt åldrande) på vars hemsida man får frågor om att ta reda på i förväg om man ska använda ketogen kost eller inte utifrån hennes ”intake-form”: vikt, längd, viktförändringar, sjukdomshistorik, laboratorieresultat, läkemedel (receptbelagda och receptfria), vitaminer, naturläkemedel, allergier, problem med att tugga – svälja – matsmältning, behandlingar gällande lever, njure, gallblåsa, bukspottskörtel, olika ketogen mätningsredskap eller ej, hur man brukar äta och sedan när, brukar du fasta, har du provat keto tidigare, vissa preferenser utifrån ketogena förslag, hälsoappar. Christofferson förevisar även dietisten Beth Zupec-Kania som finns utifrån Charlie Foundation (CF utbildar om ketogen kost sedan 1994). Beth Zupec-Kania har utvecklat en online ”KetoDietCalculator” där man mäter urinen, blodet och utandningsluften. Beth Zupec-Kania har en egen hemsida: bethzupeckania.com.

”Under de senaste trettio åren har nästan varje beståndsdel i vår kost pekats ut som skurken av en eller annan expert. Trots sådan granskning fortsätter våra dieter globalt att försämras.” (Tim Spector, Matmyten)

Standardiserade kostråd håller inte. Kostinterventioner kräver strikt individualiserade perspektiv. Jag kan exemplifiera med personer i min omgivning som testat lågkolhydrat kost (Atkins diet) med olika effekt. En person gick ner i vikt, för en tillkom ingen skillnad alls och ytterligare en tredje avbröt för att man fick magproblem. Kan man i förväg ta reda på vilken kost som kommer vara fördelaktig eller skadlig beroende på de egna förutsättningarna i förväg?

Den engelske neurologiprofessorn Tim Spector har i sin bok Matmyten skrivit om kost studier, tarmhälsa och mikrober och att man kan testa tarmsammansättningen för att veta hur man ska gå tillväga för att gå ner i vikt eller optimera sin hälsa. Spector är kritisk till att dieter mest handlar om att gå ner i vikt istället för att optimera hälsa. Tim Spector visar att det är förutsättningarna i tarmen (hur lång eller kort den är, tarmflora och mikrober) som är avgörande för hur en kostomläggning kommer att fungera eller inte. Elitidrottare får sina mikrober profilerade av dietister för att klara av att prestera bättre. Motion främjar goda mikrober. Tim Spector är involverad i British Gut Project som samlar in tarminnehåll för analys och man försöker analysera befolkningen. Vad jag inte vet är om tester är anpassade för att förstå inverkan av kosten utifrån olika dieter. Jag saknar även tester för att veta hur man går tillväga för ett botande perspektiv.

Forskningsrön av Tim Spector från 2019 visar att kostinterventioner måste individanpassas, inte ens enäggstvillingar reagerar likadant på samma kost: ”the results suggest that personal differences in metabolism due to factors such as the gut microbiome, meal timing and exercise are just as important”.

Brist på tillit leder till kunskapssökande

Dr Ralf Sundbergs blogg ralfsundberg.se har varit tyst sedan början av 2018. På sin öppningssida beskriver han ett problem som uppstått. Han har svensk inställning på sin blogg men Å Ä Ö leder bara till konstiga tecken i hans texter. Ralf Sundberg misstänker hackning och har därför legat lågt med bloggandet för att han finner det meningslöst ”att skriva något bland de oläsliga”. Dr Ralf Sundberg har också en annan tidigare bloggsida som ser ut att utgå från hans bok Forskningsfusket (2011) och det har inte publicerats något på denna äldre blogg på ett tag. Ralf Sundberg har fyra övergripande kategorier: Kolesterol, Nutrition, Diabetes, Samhälle för den som vill läsa vad han skrivit återfinns länken i referenslistan. I referenslistan har jag också lagt in några filmklipp där Ralf Sundberg förekommer för den som vill höra och se själv som finns under följande tecken: Canal2ndOpinion, Nyhetsmorgon, Integrativ Medicin.

Kirurgi docent Ralf Sundberg har skrivit boken Forskningsfusket som är en uppgörelse med hur kostforskningen hamnat på fel spår, det vetenskapliga lurendrejeriet, de bakomliggande industriella och politiska intressena, godtyckligheten om hur forskningsresultat appliceras, berättelsen om att näringsläran lyftes ut ur läkarlinjen i och med andra världskriget, bristen på historisk tillbakablick inom medicinsk forskning. Faran med att näringsläran inte är sanningsenlig är att den inte genomgår adekvat vetenskaplig kontroll eller har bibehållen integritet. Enligt Docent Ralf Sundberg filtreras näringslära utifrån samhällsintressen (livsmedelsförsörjning, livsmedels teknologisk försörjning, kommersiella intressen) vilket leder till att dietister och nutritionister utbildas med stöd av industriintressen. Dessa två yrkesgrupper erhåller ofta både myndigheters och allmänhetens förtroende fastän näringsläran i sig ”frigjort sig från sund vetenskaplig kritik”. Ralf Sundberg anger att det saknas belysning om hur medicin påverkas av samhällsintressen och vad det får också konsekvenser för lagstiftning om hälso- och sjukvård.

Dr Ralf Sundberg finns också i en del filmklipp på Youtube där man kan följa hans resonemang. Ralf Sandberg berättar om Dr Annika Dahlqvist och hennes kamp för LCHF. Det Ralf Sandberg skriver om henne återfinns också på YouTube klipp där Annika Dahlqvist själv berättar sin historia. Annika kom i kontakt med lågkolhydratkost av en slump. Hennes dotter som studerade medicin ingick i ett kostexperiment utifrån lågkolhydratkost och gick snabbt ner i vikt. Annika Dahlqvist har kämpat mot övervikt och otillfredsställande bantningsmetoder (fettsnålt men gärna kolhydrater). Dr Annika Dahlqvist började med lågkolhydratkost och befriades från sjukdomar och gick ner i vikt. Dr Annika Dahlqvist började ge kostråd om lågkolhydratkost till sina patienter. Dr Annika Dahlqvist anmäldes till Socialstyrelsen av två dietister för att de ansåg att hon gav kostråd som stred mot ”vetenskap och beprövad erfarenhet” – Dr Annika Dahlqvist frikändes. Dr Andreas Eenfeldt grundare av det svenska DietDoctor har intervjuat Dr Annika Dahlqvist vars filmklipp man lätt hittar på Internet. Det svenska företaget DietDoctor som förespråkar LCHF kost etablerades 2007 och finansieras genom medlemskap. Dr Andreas Eenfeldt skriver på DietDoctor.com sajten att det var anmälan av Dr Annika Dahlqvist och frikännandet som ledde till att LCHF blev en godkänd metod för läkare att rekommendera diabetespatienter, för viktminskning. Det svenska DietDoctor anger idag att LCHF kan motverka diabetes-2 och PCOS och lindra epilepsi, migrän och ADHD. Jag har sökt Dr Andreas Eenfeldt för en kommentar om LCHF och patientsäkerhet utifrån frågan om vad man kan behöva ta reda på i förväg innan man börjar med LCHF kost men han har inte svarat. Den svenska sidan DietDoctor lyfter fram Dr Colin Champ som onkologiexpert. Dr Colin Champ menar att en ketogen kost inte kan behandla cancer och undrar om det verkligen kan motverka cancer. Dr Colin Champ uttalar att studier på möss utifrån ketogen kost att det kan hämma tumörtillväxt och att ketogen kost kan misslyckas för cancerpatienter som erhåller en sen diagnos. Det sistnämnda stämmer inte med Sven-Erik Nordins kombinationsmetod (strikt ketogen kost och funktionsmedicin). Sven-Erik Nordin är cancerpatient med sen upptäckt och han blev cancerfri med sin metod utifrån senare upptäckt.

2005 bedömde Socialstyrelsen att det saknas resultat utifrån långtidsbehandling med lågkolhydratkost och att sådana studier efterfrågas. En studie i JCI Insight från 2019 visar att ketogen kost är hälsobringande men att alla inte alltid går ner i vikt, studien var bara på fyra veckor – studiedesignens korta tidsspann kan vara en del av problemet. För den som söker information på Pub Med om alternativa behandlingar behöver man inse att många studier är för korta och därför ger knapphändiga slutsatser och de politiskt korrekta avrundningarna om att det behövs fler studier. De senaste åren har jag läst otaliga studier med just dessa strukturfel.

Kirurgi docent Ralf Sundberg gör en reflektion över sina föräldrar i Forskningsfusket och undrar hur det kunde komma sig att två personer som åt samma kost hade helt olika kroppsvikt – han far var smal, hans mot var överviktig. Dr Ralf Sundberg beskriver sina egna hälsoproblem i sin bok Forskningsfusket och hur han själv misstolkat sina ohälsoproblem genom att göra felaktig genetisk koppling om sina viktproblem gentemot sin mor som var överviktig. Han insåg hur han själv gått helt fel väg i medicinsk mening med sig själv. Tack vare en lågkolhydrat kost kunde han vända hela sitt ohälsoläge, sluta ta betablockerare och gå ner i vikt. Härifrån kan man komma fram till att två svenska läkare oberoende av varandra behandlat sjukdomar med lågkohydratkost som Sven-Erik Nordin fast mot andra åkommor än cancer.

Historiska strukturfel om forskningskultur och tillgång till korrekt kunskap är företeelser både Docent Ralf Sundberg och Sven-Erik Nordin debatterar när de ifrågasätter medicinsk kunskapsbildning. Sven-Erik Nordin förvånas över att ingen cancerläkare han träffat känner till Otto Warburgs forskning från 1920-talet om cancercellers avvikande metabolism. Dr Annika Dahlqvist skriver, i sin bok Doktor Dahlqvists Guide (2008), om Otto Warburgs cancerforskning från 1920-talet som inriktades på ett studera cancercellernas ämnesomsättning i relation till socker och kolhydrater. Dr Annika Dahlqvist kommenterar att under 1970-talet var många cancerforskare övertygade att maten spelar en stor roll för cancersjukdom. Dr Annika Dahlqvist bloggade 2015 om professor Thomas Seyfrieds forskning om att cancer är en ämnesomsättningssjukdom (jag förtydligar hennes länk i referenslistan för den som aldrig läst om detta tidigare). Bakgrunden till historiska strukturfel i medicinsk forskning och läkares förmåga till total motsägelsefullhet förtydligas av Dr Ralf Sundberg i boken Forskningsfusket. Ett av de huvudsakliga problemen är att man inte relaterar till tidigare forskning. Historiska medicinska artiklar finns i inbundna band i källararkiv på Universitetsbibliotek som ingen konsulterar. Idag har man för det mesta bara tillgång till den senaste forskningen och ”ofta bibringas vi genom medias rapportering uppfattningen att ny forskning och den senaste studien kullkastar alla tidigare”, skriver Docent Ralf Sundberg. Enligt Dr Ralf Sundberg skapas forskning för att förvilla och forskare kan medvetet välja att bara säga emot sin egen forskning och ingen tänker på att gräva i det förflutna för att verkligen förstå sammanhangen.

”Orsaken till att lekmän, läkare och de flesta forskare aldrig hört talas om detta är, att alla resultat, som talar emot kolesterolkampanjernas budskap, ignoreras eller felciteras i den vetenskapliga litteraturen.” (Uffe Ravnskov, ravnskov.nu/cholesterol) 

Dr Annika Dahlqvist framför kritik om forskningsproblem gällande koststudier i sin bok Doktor Dahlqvists Guide. Dr Annika Dahlqvist skriver att ett stort problem med medicinsk forskning är att det inte finansieras med allmänna medel. Institutionerna har inte tillräckligt med pengar. Forskare tvingas vända sig till näringslivet som i sin tur har egna intressen. De stora koststudierna finansieras av livsmedelsföretagen som vill ha ett ekonomiskt utbyte. Om forskningsresultaten inte blir som finansiärerna vill kan de låta bli att publicera materialet. Artikelförfattare kan välja att vinkla resultaten så att de uppfattas som finansiärerna anser att resultaten ska bli. I det inledande ”abstract” till en studie kan den inledande sammanfattningen bli en helt annan än vad resultaten i själva studien visat. Dr Annika Dahlqvist menar att de flesta nöjer sig med att bara läsa den korta sammanfattningen – dvs. det leder till att vilseledande sammanfattningar ligger till grund för beslutsfattande.

Innovationsteam 

Sven-Erik Nordin har använt en ketonmätare under sin behandlingstid med ketogen kost. Annars skriver han inget om han testar andra värden på sig själv. Om man betänker de olika ketogenaktörer i denna text ger de uppslag till fler nyanserade frågeställningar man behöver ta med i beräkningen innan man börjar med ketogen kost. Som patient kan det vara svårt att driva igenom hälsotester utifrån egna initiativ eftersom läkare anser att det måste finnas en medicinsk bedömning. Om en patient i Sverige vill bota sin cancer med ketogen kost och först ta reda på riskerna med denna diet kan det tillkomma många hinder. Läkaren kan anse att det finns för lite vetenskaplig evidens i frågan, olika läkare har olika ideologier om sjukdom och hälsa. Det finns vissa övergripande värden (självbestämmande, delaktighet, patientsäkerhet, förebygga ohälsa, trygghet, val av behandlingsmetod, hjälp efter behov, integritet) en patient kan driva på utifrån hälso- och sjukvårdslagstiftningen och patientlagen men det är inte säkert patienten får gehör i vården. Problemet med de provtagningar som görs idag handlar om vad som finns tillgängligt. Internationella ketogenaktörer har tillgång till fler nyanserade synsätt. Kan man utveckla vårdens provtagningsmöjligheter. Eller är det bäst att skapa applikationer patienter själva kan använda som agerar utifrån ett helhetsperspektiv utifrån just ketogen diet? Det finns olika ketoappar idag med olika funktioner som syftar på hälsa och viktminskning. Frågan gäller hur man med applikationer till en app genom mobilen kan skapa förutsättningar för patientsäkerhetsmätningar och hälsomått för sjukdomsbekämpning och vad som kan tänkas ingå. Olika aktörer i denna text har visat värden om pHvärde, exakt bild av ämnesomsättningen, blodgruppsbestämning, kroppstypbestämning, status på tarmflora, glykos, fettomsättning, vikt, längd, viktförändringar, laboratorieresultat, vitaminer, naturläkemedel, läkemedel, hälsostatus, urin, utandningsluft, blodanalyser, mäta biverkningar och omställningsproblem och hur de åtgärdas och vad det kan betyda i sammanhanget, njurar, lever, sköldkörtel, gallstenar, hur länge man ska upprätthålla ketogen diet i vilket syfte eller om behovet finns av ytterligare kostomläggning. Informationen kan behöva säkerställas gentemot andra sjukdomar man har för multisjuka. För den som vill använda ketogen kost och möter på patrull i vården måste det finnas sätt att säkerställa att patienten själv har tillgång till korrekt hälsodata om sig själv på sina egna villkor i patientsäkerhetssyfte. Patienten måste kunna agera utifrån olika självtest. Det kan finnas fler former av information som är relevant och inför ett sådant förslag krävs en större omvärldsanalys av ett multiprofessionellt internationellt team inför en sådan innovation. Nästa fråga handlar om att skapa PROM utifrån patienters hälsodata när de lösgör sig från diagnoser på andra sätt än sjukvårdens interventioner. I själva verket skulle det behövas ett globalt samarbete i synliggörandet av hur patienter botas med alternativa behandlingar. Om man ska kunna påverka måste det synliggöras på ett strukturellt sätt. I dagsläget kan man läsa om andra patienter som blivit hjälpta av Sven-Erik Nordins metod och informationen faller löpande utifrån bloggnyheter.

Paradigmskifte

157184870781570271ParadigmPM13

Frågan om cancer som metabol sjukdom sprider sig i världen. The Center for Advanced Medicine Alphretta USA som erbjuder både skolmedicinsk behandling och integrativ cancervård, erkänner cancer som en metabol sjukdom på sin hemsida. ”Another fundamental difference between integrative and conventional oncology is that integrative oncology treats cancer as a metabolic disease. Generally speaking, when we refer to metabolism, we are referring to how the body uses food to create energy”. The Center for Advanced Medicine listar exempel på var man köper mest hälsosam mat och ger även tips på lokala hälsosamma restauranger.

Vetenskap handlar om att tänja gränser, upplysning, fördjupning, kritik, självkritik och självcensur. När Lars Bern och Sven-Erik Nordin associerar utifrån cancer som metabol sjukdom använder de båda liknelserna utifrån astronomins historia där kända astronomer historiskt sett tvingades tysta ner sig själva för att inte mista livet. Tanken om ett behövligt paradigmskifte för att motverka sjukdom och främja folkhälsa är Lars Bern och Sven-Erik Nordin starka patientröster om. I deras diskussioner utgår man från tidigare bortglömd forskning som lyfts fram i en ny dager, koststrategier och funktionsmedicin i frågan om att förstå cancer som en metabol sjukdom. Lars Bern och Sven-Erik Nordin är inte ensamma om sina strävanden. Internationellt sett syns cancer och andra sjukdomar som metabola sjukdomar. Mikrobiolog Travis Christofferson visar i sin bok Tripping over the truth How the metabolic theory of cancer is overturning one of medicine’s most entrenched paradigms, exempel på forskare som hittat tillbaka till Otto Warburgs forskning och moderniserat den. Forskarparet Pete Pedersen och Young Ko lyfts fram med exempel på ett helt nytt läkemedel mot cancer utifrån cancer som metabol sjukdom. Ett experimentellt patientexempel har visat att Young Ko forskningsinsats 3BP har befriat en svårt cancersjuk patient från cancer helt och hållet. Det i sig ger exempel på medicinskt behandlingsbevis om cancer som metabol sjukdom. Det är möjligt att uppfinna läkemedel som arbetar på helt andra sätt än hur skolmedicinen idag tagit för vana att utgå från den rådande genetiska teoribildningen. Travis Christofferson visar i sin bok Tripping over the truth How the metabolic theory of cancer is overturning one of medicine’s most entrenched paradigms att det finns medicinska bevis på att cancer är en metabol sjukdom. Travis Christofferson försöker visa hur ett nytt paradigmskifte gällande förståelsen av cancer är möjlig. Det första dokumenterade pilotfallet med ketogen kost mot cancer tillkom tack vare docent Linda Nebeling 1995. Christofferson berättar om när kosmolog och fysiker Paul Davies anlitades av NCI för att bryta tankemönster utifrån nuvarande cancerbehandlingar. Paul Davies menar att sannolikheten att cancer uppstår utifrån mutationer är osannolikt. Davis menar att dagens cancersyn gör att man inte ser skogen för alla träd. Paul Davies förespråkar epigenetik i förståelsen om cancerns uppkomst. Travis Christoffersons bok utkom på svenska i oktober 2019 hos Karneval förlag som ”Den metabola teorin mot cancer”. Det går också att informera sig om Travis Christoffersons forskningsinriktning genom hans Foundation for Metabolic Cancer Therapies (foundationformetaboliccancertherapies.com).

”An important set of mechanisms that cause resistance to cancer treatment and that have not been readily discussed are epigenetic modifications, which also influence carcinogenesis.” (Shannon Byler m.fl.)

Det är glädjande att cancerforskning kan visa att cancer är en metabol sjukdom som kan behandlas med metabola strategier. Bara för att man nu visar att cancer är en metabol sjukdom behöver det inte innebära att cancerpatienter verkligen vill ha ett nytt metabolt läkemedel som i slutändan kan resultera i nya former av läkemedelsresistens. Frågeställningar med hjälp av läkarexempel och patientexempel visar på viljan att kunna bota sjukdomstillstånd med kostinterventioner eller säkra alternativa metoder i patientsäkerhetssyfte.

Den svenske professorn Ingemar Ernberg som forskar om cancervirus och tumörbiologi höll ett föredrag 2015 genom Integrativ Medicin och bekräftar att Otto Warburg hade rätt för 90 år sedan. Det finns forskning i Sverige idag vid Karolinska Institutet utifrån tumörcellers ämnesomsättning utifrån Warburg effekten. Professor Ernbergs framförande hittar du i referenslistan utifrån hans efternamn.

Hälsa som politiskt subjektSven Erik Nordin

Mycket av det Sven-Erik Nordin blir föremålför går helt emot gällande patientsäkerhet, patientsäkerhetslagstiftningen och folkhälsostrategier som värnar de botande perspektiven. 2000-Talets Vetenskap tilldelade Sven-Erik Nordin Gnistan priset 2019. Gnistan priset ges till den som med bakgrund i egna studier och erfarenheter har insett att människokroppen, ekosystemet och samhället är en komplex helhet. Gnistan priset ges till den som utmanar etablerade uppfattningar och inte låter sig förtryckas av mediedrev eller myndighetsförtryck. Härnäst några exempel av Sven-Erik Nordins texter i sin helhet från svaradoktorn.se.

Läkare KAN faktiskt ändra sig

Många påstår att läkarna bara kör på efter de riktlinjer de fått lära sig under sin utbildning – utan att ta del av nya vetenskapliga rön och utan att bry sig om sedan länge klart bevisade alternativa eller komplementära medel och metoder. De skulle alltså vara så övertygade om skolmedicinens enastående ”vetenskaplighet” att de aldrig någonsin kan ändra sin uppfattning, när det gäller diagnoser och föreslagna behandlingar, oavsett vilka nya fakta som kommer i dagen. De som påstår något sådant har fel! Och jag kan bevisa det!

För fem år sedan lade en grupp läkare ner stor möda för att övertyga mig om att jag snart skulle dö i cancer, om jag inte genomgick ett minst sagt omfattande kirurgiskt ingrepp – som skulle ha gjort mig allvarligt handikappad för resten av livet. Den kirurg som skulle ha utfört ingreppet ringde till och med privat hem till mig vid två tillfällen och talade om för mig vilken idiot jag var – och att jag snart skulle dö.

När jag tackade nej till operationen tog man sin hand ifrån mig, på det sjukhus där man var specialister på min typ av cancer, och jag fick i stället gå på regelbundna kontroller vid hemsjukhuset. Där gjorde man samma bedömning, och ägnade mycket arbete åt att övertyga mig om att jag snart skulle dö i cancer. Och de försökte hela tiden få mig att vända mig till specialistsjukhuset för att få operationen genomförd. Vid ett tillfälle skickade de till och med en remiss till detta sjukhus – utan att ens prata med mig – så en dag låg det en kallelse till operation i min brevlåda (som jag fick ringa och avbeställa!).

Men, som sagt, läkare KAN faktiskt ändra sig. När jag nu – nästan fem år senare – dyker upp livs levande på kontrollerna och man inte längre hittar några tecken på cancer hos mig (vid senaste kontrollen t.ex. PSA-värde 0,94) – så använder man nu i stället stor möda för att tala om för mig att jag INTE haft någon cancer! Att man skulle kunna bli fri från livshotande cancer med hjälp av kolhydratreducerad kost, tillägg av vitaminer och mineraler och kolloidalt silver (bl.a.) och UTAN LÄKARNAS INSATSER är för dem så främmande att de väljer att kalla mig för lögnare och påstå att jag aldrig haft cancer. Dock finns journalerna, som trots sina brister är kristallklara, när det gäller min cancerdiagnos.

Fast ingen skall alltså kunna påstå, att läkare inte kan ändra sig. Det kan dom!” 2019-03-22

Nej – läkare tycks INTE kunna ändra sig!

Jag ber om ursäkt! I mitt förra inlägg om att läkare kan ändra sig, så var jag uppenbarligen otydlig. Det hela var en ironisk betraktelse – vilket tycks ha gått många förbi, så att man trodde att läkare verkligen KAN ändra uppfattning. Så är det tyvärr i huvudsak inte. FEL, FEL, FEL! Läkare tycks INTE kunna ändra sig – men precis som de flesta av oss andra, så kan de vid behov ljuga obehindrat för att rädda sin självkänsla och sin hotade ”världsbild”. Detta var nu vad som hände.

För att vara tydlig – i det aktuella fallet var det så här:

Läkaren hade just konstaterat, att röntgen inte visade några tecken på cancer, att PSA-värdet var extremt lågt, och han hade precis via egen manuell undersökning konstaterat, att jag föreföll cancerfri.

Problemet var bara, att ett antal av hans kollegor för några år sedan enhälligt och med stöd av tillförlitliga metoder (biopsier och mikroskopering av vävnad) konstaterat, att jag hade en cancer, som skulle ta livet av mig inom några månader – om jag inte genomgick en oerhört omfattande operation, med efterföljande cellgiftsbehandling. Detta vägrade jag – och började med min egen alternativa metod (kolhydratreducerad kost, samt ett antal vitaminer och mineraler och kolloidalt silver).

Jag gick därefter på regelbundna kontroller, och man kunde via ultraljud och andra metoder se hur cancermetastaserna efter hand krympte och försvann.

Den här stackars läkaren stod nu alltså med mig livs levande framför sig – och uppenbarligen cancerfri.

Det skulle då vara väl magstarkt att då påstå, att jag avlidit i cancer – vilket ett antal av hans kollegor (även på hans egen klinik) tvärsäkert konstaterat skulle bli fallet, om jag inte gick med på deras behandlingsförslag.

Det enda han då kan ta till är en lögn som inte är lika omedelbart tydlig ”här och nu”. Han påstår att jag aldrig haft cancer. Men man behöver bara läsa min journal för att den lögnen också skall vara uppenbar.

Nej, läkaren kan INTE ändra sig – men tvingas att välja en av två lika uppenbara lögner. Och han väljer den som för honom själv är minst ångestskapande. Om han skulle erkänna att det finns alternativa behandlingar mot cancer (i stället för kirurgi, strålning och cellgiftsbehandling), så skulle det skaka om hela hans värld – eftersom han har fått lära sig, att just dessa metoder är de enda som fungerar.

Att påstå att hans kollegor gjort en missbedömning är självklart mindre hotfullt. Att det också är en ren lögn besvärar honom inte. ”Kognitiv dissonans” är en synnerligen kraftfull upplevelse, som får oss att använda alla psykologiska försvarsmetoder vi förfogar över – inbegripet att förneka uppenbara faktiska omständigheter – för att slippa förändra vår etablerade uppfattning.” 2019-03-23

Hur jag överlevde cancer med hjälp av min filosofiska läggning

Sedan jag i april 2014 fått diagnosen cancer började jag läsa in mig på ämnet – och blev närmast chockad över läkarnas inställning och kunskapsnivå. De verkade i vissa avseenden mycket tekniskt kunniga på detaljnivå – men enligt min uppfattning genuint obekanta med själva cancerns karaktär, liksom om all forskning som inte överensstämde med deras förutfattade mening om sjukdomen. Vid mitt första besök hos den läkare som är specialist på just min cancerform blev jag emellertid väldigt väl mottagen.

Jag fick en ”kontaktsköterska”, och man talade om för mig att jag kunde ringa till kliniken när som helst, om jag undrade något (fast när jag sedan ringde, fanns just denna sköterska aldrig där). Man tycktes närmast betrakta mig som ett okunnigt barn som behövde tröstas – och blev märkbart störda, när jag ställde besvärande frågor… Noggrant gick man också igenom alla detaljer runt den planerade operationen (som jag för länge sedan hade kunnat läsa mig till bl.a. på klinikens hemsida). Men så fort jag började ställa konkreta frågor om själva cancern och om ev. alternativa metoder, om kostens betydelse o.s.v. – så blev man helt tom i blicken, och det gick inte att få något besked.

Jag genomgick sedan ett mindre kirurgiskt ingrepp – men efter detta fick jag information om att cancerceller fortfarande fanns både vid operationsstället och i lymfkörtlarna i höger ljumske. Man förklarade då, att min enda chans att överleva var ett nytt och mycket omfattande kirurgiskt ingrepp, som skulle gjort mig allvarligt handikappad för livet.

Sedan jag förstått att de aldrig någonsin tänkt en tanke utanför skolmedicinens gängse metoder – kirurgi, strålning och cellgifter – och inte ens kände till Otto Warburgs forskning på 1920-talet om cancercellers avvikande metabolism – eller senare tids mängder av forskning på verksamma alternativa behandlingsmetoder, så undanbad jag mig fortsatt behandling av dessa ”specialister” och valde min egen väg.

Detta föranledde överläkaren att ringa hem till mig och tala om vilken idiot jag var (fast i vänlig ton och utan att använda just det uttrycket). Enligt honom skulle jag sannolikt vara död inom några månader, om jag inte underkastade mig hans brutala ingrepp. Man tog nu sin hand ifrån mig – och jag fick söka mig till hemsjukhuset för uppföljning. Där kunde jag sedan via regelbundna undersökningar uppleva att cancern efter hand försvann med hjälp av min egen metod.

Efter en tid begärde jag att få ut mina journaler. Läsningen av dem var en intressant upplevelse! En blandning av missförstånd och rena lögner och sakfel. Bl.a. kunde jag till min oförställda häpnad läsa: ”Patienten har en filosofisk läggning”!!!

Att jag inte bara tackade och tog emot erbjuden behandling, utan var tillräckligt påläst för att ha frågor och synpunkter tolkades tydligen som ett uttryck för ”en filosofisk läggning”… Och när jag i dag bekräftats cancerfri (så långt detta nu är möjligt), så finner jag förstås ingen anledning att ångra mitt beslut.

Om någon till äventyrs inte tror på min historia, så bifogar jag ett autentiskt utdrag ur min journal (från den 2 juni 2015):

”Patienten har läst på en del om cancer och han går nu på ketogen kost för detta sjukdomstillstånd. Han har en hel del funderingar runt olika dieter mm. Vi diskuterar rätt länge och överenskommer om att vi skall göra en CT thorax, buk för att se att han inte har utvecklat parenkymmetasta­ser under sista året.

Allmäntillstånd: Gott. Filosofiskt lagd såsom nämnts.” 2019-03-24

Cancerbedrägeriet

Nästan dagligen ser vi uppgifter om den medicinska forskningens fantastiska framsteg – särskilt när det gäller cancer. Sanningen är att människor fortfarande i dag plågas (ofta till döds) med samma primitiva och brutala metoder som på 1950-talet (strålning och cellgifter). Och samtidigt förhindrar man aktivt att gamla, naturliga, billiga och biverkningsfria metoder för att förebygga och bota cancer används.

Det kanske mest skrämmande är att man knappt satsar någon forskning alls på att förhindra att cancer uppstår. Trots att cancer INTE är en genetisk sjukdom, så satsas närmast all forskning på genetiska lösningar. Däremot bortser man närmast helt från de uppenbara orsakerna – vår kost och andra miljöaspekter.

Inte ens den relativt nya disciplinen epigenetik har fått forskarna att vakna. Den innebär i korthet att vi inte är så beroende av de gener vi föds med som vi tidigare trott. I stället har miljöfaktorer (som t.ex. vår kost) förmågan att bokstavligen ”slå av eller på” våra gener. I klartext: Även om vi har en gen som ökar risken för t.ex. cancer – så kan vi genom att äta rätt mat och undvika gifter och strålning – samt aktivt använda ämnen som motverkar cancer – också undvika att den genen kommer till konkret uttryck. D.v.s. vi kan undvika att få cancer!

Man försöker få oss att tro att cancerstatistiken ser väldigt bra ut över tid – och det är ganska riskfritt, för ingen tycks göra sig besväret att kontrollera uppgifterna.

Men om man ser på cancer generellt och går till Socialstyrelsens officiella statistik, så får man veta, att 1958 fick 19 408 svenskar en cancerdiagnos. År 2017 rapporterades cancerdiagnoser hos drygt 61 000 svenskar. Alltså en ökning med ca 200 % på mindre än 60 år! Hur i hela världen skulle den ökningen kunna bero på våra gener – som i huvudsak varit desamma i tusentals år? Och hur kan man beskriva detta som en framgång för cancerforskningen?” 2019-04-12

Släck med bensin!

Tänk om ditt hus börjar brinna – och du ringer brandkåren. Hur skulle du då reagera, om man där svarade: ”Vi kan inte komma än på länge; men försök släcka med att hälla litet bensin på brasan”!

Du skulle förstås tro att man på brandkåren blivit galen.

Men när det gäller cancer, så reagerar vi inte lika på samma galna råd – för vi tror att läkarna fattat vad cancer är och att de vet hur de skall agera professionellt. Tyvärr tror vi fel!

Sedan 1920-talet har man tack vare professor Otto Warburg (Nobelpriset i medicin 1931) vetat, att cancer i huvudsak är en metabol sjukdom (beror på kost och andra miljöfaktorer) – och att socker i olika former är rena raketbränslet för cancerceller. Detta har senare på olika sätt hela tiden bekräftats av modern forskning.

Man har ganska länge också vetat, att stress är en faktor som gynnar uppkomst och utveckling av cancer. Om man hos cancerpatienter tittar på tiden före cancerns uppträdande, så finner man väldigt ofta någon form av trauma och stress – som nära anhörigs sjukdom och död, skilsmässa, arbetslöshet, ekonomisk katastrof – och återhållen vrede och frustration.

Hur utnyttjar då läkarna denna kunskap? Inte alls! Man tycks i stället förneka den!

Jag får nu via min hemsida mycket ofta rapporter från fall, där människor drabbats av cancer – och på grund av den kaotiska sjukvårdssituationen kan få vänta i åtskilliga månader på behandling. Särskilt tycks detta gälla för män med prostatacancer – som ibland får vänta ett halvår på behandling.

Efter diagnosen skickas då patienten hem i väntan på tid för operation eller annan behandling. Under väntetiden händer i princip ingenting. Och vad som gör mig fullkomligt rasande är, att patienten nästan aldrig får några råd om kost och livsstil under väntetiden. Det händer till och med, att patienten själv frågar sin läkare, om det är något han/hon kan göra under väntetiden för att förbättra sina överlevnadsmöjligheter. Och svaret tycks för det mesta bli: Nej, det är inget du kan göra. Ät och lev som vanligt! Ibland säger läkaren t.o.m. på en direkt fråga: ”Du kan äta så mycket socker du vill; det spelar ingen roll för din cancer!” Eller ännu värre: ”Ät mycket kolhydrater (socker), så att du sedan orkar med behandlingen”!

Man ljuger alltså patienten rakt i ansiktet om detta med socker – och man utsätter honom/henne för omänsklig stress genom att ge en livshotande diagnos, tala om att det inte finns något han/hon själv kan göra och sedan skicka hem patienten för att gå hemma med denna förfärliga information. Detta är avancerad psykologisk tortyr! Tala om stress!

Läkare som agerar på detta sätt borde strängt taget fråntas sin legitimation – eller åtminstone skickas på adekvat utbildning, innan de fick fortsätta sin kliniska verksamhet!

När patienten sedan till sist når fram i operationskön, så är det ofta för sent. Cancern har utvecklats så långt att skolmedicinen inte längre kan bota den – och patienten dör efter en tid fylld av ångest och smärta!

Jag har nu på ganska kort tid upplevt flera fall, där patienter med livshotande cancer genom en ganska enkel kostomläggning och en del tillskott av vitaminer och mineraler – och t.ex. gurkmeja, kolloidalt silver och andra kända cancerhämmande ämnen – blivit cancerfria, innan de nått fram i operationskön!

Bara bland mina bekanta har fyra män med dramatiskt förhöjda PSA-värden kunnat få ner värdena till under 1,0 och inte behövt varken strålning eller något kirurgiskt ingrepp. En av dem hade redan fått guldtrådar inopererade som referenspunkter inför strålningen. Efter någon månad med ”min diet” var PSA-värdena ”omätbara” (d.v.s. omkring noll) – och den planerade strålningen ställdes förstås in.

Det fullkomligt absurda är, att inte en enda av de aktuella läkarna visat något som helst intresse för vad som förorsakat den minst sagt anmärkningsvärda förbättringen av PSA-värdet! Hur tänker våra läkare?” 2019-04-13

”Vad händer om du själv botar din cancer!

”Om man tackar nej till läkarnas brutala cancerbehandling (kirurgi, strålning, cellgifter) – vad händer då? Jo, det kan jag berätta, eftersom jag gjorde just det.

Efter att jag fått min cancerdiagnos, så förklarade läkarna att jag bara hade månader kvar att leva, om jag inte ställde upp på deras behandlingsförslag – ett omfattande kirurgiskt ingrepp, med efterföljande cellgiftsbehandling – vilket jag alltså vägrade göra. I stället ändrade jag min kost (till sockerfri sådan) och började med ett antal tillskott av vitaminer och mineraler, samt andra kända anticancerämnen (gurkmeja, ingefära, kolloidalt silver, vissa alger mm).

Det första som hände var nu att specialisterna på universitetssjukhuset tog sin hand ifrån mig, så jag fick gå på kontroller på mitt hemsjukhus. Också där vidhöll läkarna, att jag var döende i cancer och omedelbart borde opereras på det stora sjukhuset. Och till och med sedan man via olika undersökningar till sist måste konstatera, att man inte längre såg någon cancer hos mig, så ville man påstå att det var omöjligt (!!)

Då hävdade de i stället att jag aldrig haft cancer. Detta påstod även några av de läkare som varit tvärsäkra på min diagnos!

Men det mest plågsamma var kanske reaktionen hos vissa vänner och bekanta, som började betrakta mig som galen. Hur kunde jag bara ifrågasätta läkarnas bedömning! Några ville till och med beskylla mig för att vara en fara för min omgivning, eftersom kanske andra kunde ta efter mitt exempel och avstå från traditionell cancerbehandling!

Priset i oförskämdhet tog för övrigt professor Dan Larhammar vid Uppsala Universitet (numera preses i Kungliga Vetenskapsakademin). I en kommentar skrev han att ”Nordin låter påskina att han skulle ha haft cancer”…

Men svaret på rubrikens fråga är alltså: Du kan bli ifrågasatt, idiotförklarad och närmast föraktad av både läkare och privatpersoner. Och i stället för att bli nyfiken på hur man lyckats bota en livshotande cancer, så försöker många att bortförklara det hela som tillfälligheter och lägger ner mycken möda på att få en att inse hur illa man burit sig åt!

Många tycks anse, att det är bättre att dö av oduglig traditionell cancerbehandling än att överleva med hjälp av någon alternativ metod!” 2019-05-31

Hälsa och säkerhet

Sven-Erik Nordin delar dokumentären ”5G Apocalypse – The Extinction Event” (länk i referenslistan: New Earth Project) i sitt blogginlägg ”Civilisationens undergång?” (publicerad 2019-04-03). Dokumentären ”5G Apocalypse – The Extinction Event” är en aktivistisk handling av f.d. rockmusikern Sacha Stone.

Dokumentären ”5G Apocalypse – The Extinction Event” visar hur införandet av 5G blir ett hot mot alla livsformer (människor, djur, insekter, växter, mikrobiom, jordmån). Sacha Stone drar sig inte för att förklara att 5G är folkmord. Det vi kallar SMART teknik bygger på militära stridsmedel som kan användas mot människor. SMART teknik har använts av västerländska stater i fredstid för att tysta oppositionella röster med lågfrekventa stridsmedel där de låga frekvenserna framkallar cancer och neurologiska sjukdomar inom en två års period. SMART står för: S: Secret, M: Militarized, A: Armaments in, T: Technology. Införandet av 5G och av internet av saker (IoT, Internet of Things/eng.) införs i olika länder utan forskning kring hälsorisker. 5G antas implementeras i världen under 2020 – 2021. Dokumentären ”5G Apocalypse – The Extinction Event” visar forskare som varnar mot 5G, grundlös amerikansk lobbyist, oroade amerikanska senatorer som utfrågar olika läkare och organisationer om hälsorisker. Forskningen och erfarenheterna talar emot 5G.

Petitioner mot 5G och KAV-lagstiftningen

Arthur Firstenberg är initiativtagare till en internationell petition mot 5G, ”International Appeal Stop 5G on Earth and in Space”. Arthur Firstenberg är idag verkställande direktör för Santa Fe Alliance for Public Health and Safety. Arthur Firstenberg var tidigare redaktör för tidskriften No Place to Hide som publicerade material om hälsofaror om trådlös teknologi. Arthur Firstenberg har skrivit böcker och artiklar om hälsorisker utifrån strålning, bl.a. böckerna: The Invisible Rainbow: A History of Electric LifeMicrowaving Our Planet: The Environmental Impact of the Wireless Revolution.

De sjukdomar 5G kan ge upphov till enligt ”International Appeal Stop 5G on Earth and in Space” är: förändrad hjärtrytm – genetik – metabolism – stamcells förändringar, cancer, hjärtsjukdomar, nedsatt kognitiv förmåga, skador på DNA, minnesproblem, försämrad spermakvalitet, missfall, neurologiska skador, övervikt, diabetes, oxidativ stress, ökad autism – ADHD – astma, ökning av fria radikaler och allmänt försämrat hälsotillstånd. 5G skadar även insekter, andra däggdjur och djur, träd, växter och innebär allmänna mikrobiologiska faror. 5G skadar även atmosfären och rubbar naturliga biologiska rytmer.

Petition: International Appeal Stop 5G on Earth and in Space

Det finns en Europeisk variant som riktar sig till Europeiska Unionen om risker med införandet av 5G.

EU Appeal – Scientists warn of potential serious health effects of 5G

Om du skriver in ”stoppa 5G” i Facebook sökmotor finner du några svenska sidor som kan gälla antingen hela Sverige eller alternativ som är lokalt förankrade: Wifi Strålning Hälsorisker stoppa 5G, stoppa 5G, mass-aktion stoppa 5G nu, stoppa 5G i Sundsvall, stoppa 5G oetiskt experiment i Umeå, stoppa 5G Sverige. Stoppa 5G i Stenungsunds kommun, Stoppa 5G Experimentet med vår miljö och hälsa nu!, Ygeman vill kunna stoppa 5G leverantörer, Strålskyddsstiftelsen. Det finns namnunderskrifter som både gäller hela Sverige eller lokalområden. Här delar jag den svenska stoppa 5G underskrift för hela Sverige.

Petition: Protest mot införandet av det riskfyllda 5G! #stop5G

Mot 5G hjälper knappt koststrategier i sjukdomsbekämpningen. Frågan om ökad läkemedelsresistens utifrån 5G lär knappt vara tillräcklig utredd. Hur stor inverkan har 5G på naturläkemedel utifrån samma hot om resistens? Frågeställningen om resistens behöver vidgas till om 5G gör att läkemedel eller naturläkemedel kan orsaka oönskade effekter istället för de som eftersträvas.

Petition: Stoppa lagförslag SOU 2019:28, KAV-lagstiftningen. Folkupproret mot KAV-lagstiftningen!

Önskemål

Om Sven-Erik Nordin orkar översätta sin metod till flera olika språk kan fler människor hitta fram till den genom Internet. Troligen har även utländsk forskningsradie större möjlighet att kunna börja forska på hans metod än den svenska.

Läshänvisningar

©Philippa Göranson, Lund, 2019-10-26

Patienmakt/Patient CV får man en överblick av med sociala medier:

Twitter tillgänglig genom öppet internet 

Facebook tillgänglig genom öppet Internet

Linkedin tillgänglig genom öppet Internet

Tillägg:

Lördagsintervju med Sven-Erik Nordin om hans bok ”Och cancern bara försvann” i Svensk Webbtelevision. Lars Bern har delat genom antropocene.

2020-03-03 har svaradoktorn.se uppnått 1 miljon nya läsare. Redan 2020-03-04 kl 18:00 har svaradoktornbloggen nått 1001338 nya läsare.

En medicinsk sekreterare har bloggat om Sven-Erik Nordin och hans bok ”Och cancern bara försvann” på hälsobloggen Prickiga Huset. Två texter än så länge:

”Sven-Erik Nordin: Och cancern bara försvann”

”Lördagsintervju 73 med Sven-Erik Nordin om cancern bara försvann. Kommentar Lars Bern”

Det behöver även tilläggas utifrån frågan om cancer att den kunskap Erik Enby besitter – förutsättningar för det han driver fanns det redan kunskap om redan under 1800-talet. Närmast ett citat ur Knut T. Flytlie och därefter citat om att Louis Pasteur bedrev forskningsfusk på sin tid: ”Vad är cancer? Som nämnts i kapitlet om isopati upptäckte en fransk forskare (Bechamp) redan 1868 att blodet inte är en steril vätska utan innehåller förstadiet till en bakterie som i en försvagad kropp kan utvecklas till en svamp. Denna svamp (mucor racermosus) har visat sig ge upphov till cancer hos människor. Teorin är med undantag okänd i skolmedicinska sammanhang. Orsaken är att Pasteur lyckades övertyga sina samtida och eftervärlden om att blod är sterilt och att bakterier bara är bakterier utan vare sig förstadier eller förmåga att utveckla sig till svampar (monomorfism).” Ref. Dr Knut T. Flytlie, Vitaminrevolutionen, s 260 -261. Maronwellness lyfter fram i sin text, Pasteur vs. Bechamp: An Alternative View of Infectious Disease, att det förelåg stora konfliketer mellan Pasteur och Bechamp men att Pasteur bedrivit forskningsfusk och plagierade Bechamp och tillslut erkände att Bechamp hade rätt: ”Pasteur and Bechamp had a long and often bitter rivalry regarding who was right about the true cause of illness. Ultimately Pasteur’s ideas were accepted by society and Bechamp was pretty much forgotten. The practice of Western medicine is based on Pasteur’s germ phobia which gives rise to the use of vaccinations, antibiotics, and other anti-microbials. The irony is that towards the end of his life, Pasteur renounced the germ theory and admitted that Bechamp was right all along. In the 1920’s medical historians also discovered that most of Pasteur’s theories were plagiarized from Bechamp’s early research work.”

Annika Dahlqvist har dragit tillbaka sin läkarlegitimation för att hon trakasserts för att hon förordar LCHF och hur patienter kan hitta sätt att läka ut sjukdomar istället för att bara gå på symtomdämpande läkemedel.

Sven-Erik Nordin lyfter fram denna text om honom från patientmakt bloggen och delar med fullfart på Facebook 2020-06-25. Motivering och omdömde: ”Philippa Göransons genomgång av bl.a. mitt problemområde”: Jag har då och då blivit kallad för både det ena och det andra – och ofta idiotförklarad för att jag använt en enkel alternativ metod för att bli av med min elakartade cancer. Många orkar inte ens läsa på min hemsida – www.svaradoktorn.se – men anser sig ändå veta att det som står där är ovetenskapligt och oseriöst. En som gjort sig besväret att både sätta sig in i viktig medicinsk problematik och ta del av vad jag skrivit på hemsidan och i min bok ”Och cancern bara försvann” är Philippa Göranson. Hon har gjort en mycket ambitiös och gedigen vetenskaplig genomgång av viktiga fakta. (För säkerhets skull: Jag har ingen personlig relation till henne, och hon har gjort detta på eget initiativ, utan min inblandning). Hennes text finns på följande länk:

https://patientmakt.wordpress.com/2019/10/26/patient-med-civilkurage-sven-erik-nordin-uppfinner-egen-metod-mot-sin-cancer/?fbclid=IwAR1H0hHmgPNfarSMnR

Referenser:

Anonym, ”Sven botade sin cancer med kosttillskott, superfoods, ketogen kost och kollodialt silver”Tidningen 2000-Talets Vetenskap, 2017-12-02

Ball, Lauren, Crowley, Jennifer, Hiddink. Gerrit Han, “Nutrition in medical education: a systematic review”, The Lancet Planetary Health, Vol 3, Issue 9, 2019-09-01

Bergqvist, Karin, Cederberg, Jesper, ”Nobelpris i immunterapi mot cancer”Läkartidningen, 2018-10-01

Bern, Lars, ”Vansinnet fortsätter”, antropocene.live, 2017-08-21

Bern, Lars, ”Cancerfonden desinformerar!”, antropocene.live, 2019-06-04

Bern, Lars, ”Och cancern bara försvann”, frihetligt.se, 2019-07-01

Bern, Lars, ”Och cancern bara försvann”, metabolhalsa.se, 2019-07-01

Bern, Lars, ”Är skolmedicinens cancerbehandling effektivare än alternativ behandling?”, antropocene.live, 2019-07-03

Bern, Lars, Den metabola pandemin, Recito Förlag, 2019

Bernhardsson, Katarina, Litterära besvär Skildringar av sjukdom i samtida svensk prosa, ellerströms, 2010

Bittner, Ulf, “Intervju och samtal om MINMETOD med Sven Erik SVARA DOKTORN Nordin 20190115”, Sverige Granskas, podcast/SoundCloud

Block Center Integrative Cancer Treatment, ”Patient Satisfaction Surveys”http://blockmd.com/, hämtad 2019-09-26

Blume, Ebba, ”Alternativmedicin – en vårdguide nära dig”, Fokus, 2019-04-12

Bortas, Marina, ”Delar länk och inlägg…”, Facebook, 2018-10-28

Bowling, ML m.fl, ”Dietary carbohydrate restriction improves metabolic syndrome independent of weight loss”, JCI Insight, 2019-06-20

Brante, Thomas, Den professionella logiken, Liber, 2014

Brindley, Paul J., Meyer, Christian G., van Tong, Hoang, Velavan, Thirumalaisamy P., “Parasite Infection, Carcinogenesis and Human Malignancy”EBioMedicine, 2017-02-15

Bringselius, Louise, ”Kultur och värdegrundsarbete ur ett tillitsperspektiv”, Tillitsdelegationen, 2019-08-01

Brülde, Bengt (red.), Folkhälsoarbetets etik, Studentlitteratur, 2016

Buchbinder, Rachelle, Jordan, Joanne E., Osborne, Richard, H., ”Conceptualising health literacy from the patient perspective”, Patient Education Counseling, 2009

Bulent Berkada, Ferhan m.fl. (Thomas N. Seyfried ingår!), ”Efficacy of Metabolically Supported Chemotherapy Combined with Ketogenic Diet, Hyperthermia, and Hyperbatic Oxygen Therapy for Stage IV Tripple Negative Cancer”Cureus, 2017-07-07

Byler, Shannon, Heerboth, Sarah, Housman, Genevieve, Lapinska, Karolina, Longrace, McKenna, Sarkar, Sibaji, Snyder, Nicole, “Drug Resistance in Cancer: An Overview”Cancers, 2014

Böhlmark, Anna, ”Och cancern bara försvann”Alma Nova, 2019-09-20

Callejas, Blanca E., Martinez-Saucedo, Diana, Terrazas, Luis I., “Parasites as negative regulators of cancer”, Bioscience Reports, 2018-10-31

Canal2ndOpinion”Ralf Sundberg om ’Forskningsfusket’”, 2013-07-01

Cancercentrum, ”Peniscancer Nationell kvalitetsrapport för 2018”, November 2018

Cancercentrum, ”Peniscancer Nationell kvalitetsrapport för 2019”, Juni 2019

cancercompassalternateroute.com, “Metabolic Therapy”, hämtad 2019-10-12

https://cancercompassalternateroute.com, ”Welcome”, hämtad 2019-10-12

cancercompassalternateroute.com, “Prostate Cancer, Stage 4, Healed with Sodium Bicarbonate (Vernon Johnston)”, hämtad, 2019-10-12

Cancer Drug Resistance, https://cdrjournal.com/, Oktober, 2019

Caroline, “Protest mot införandet av det riskfyllda 5G! #stop5G”, Oktober, 2019

Champ, Charlie, “The Ketogenic Diet: Making It Difficult for Cancer to Latch On?”, colinchamp.com, 2018-10-16

Charlie Foundation For Ketogenic Therapies, “Beth Zupec-Kania”, charliefoundation.org, Oktober, 2019

Christofferson, Travis, Tripping over the truth, Chelsea Green Publishing, 2017

Coldwell, Leonard, The Only Answer™ to Cancer, 2009

Coldwell, Leonard, cancerpatientadvocatefoundation.com, hämtad 2019-10-16

Dahlberg, Cornelia, ”Och cancern bara försvann”, 2019-07-02

Dahlqvist, Annika, Doktor Dahlqvists guide till bättre hälsa och viktkontroll, Optimal Förlag, 2008

Dahlqvist, Annika, ”Läkare för framtiden – militanta veganer”Dr Annika Dahlqvists LCHF blogg om kost och hälsa, annikadahlqvist.com, 2014-11-05

Dahlqvist, Annika, ”Cancer som en ämnesomsättningssjukdom”, 2015-07-25 (här kan du läsa Dr Annika Dahlqvists presentation om Thomas Seyfrieds forskning) 

Dahlqvist, Annika, Dr Annika Dahlqvists LCHF blogg om kost och hälsa, om Sven-Erik Nordin, annikadahlqvist.com, 2017-12-03

Dahlqvist, Annika, ”Bok: Och cancern bara försvann”Dr Annika Dahlqvists LCHF blogg om kost och hälsa, annikadahlqvist.com, 2019-07-07

Dietary Therapies LCC, “Intake”, dietarytherapies.com, Oktober, 2019

DietDoctor”Doktor Dahlqvist berättar sin historia”, 2012-07-21

DietDoctor”Dr. Colin Champ, MD”, hämtad 2019-10-08

Douglas, Ruth, ”Calls for urgent action against antimicrobial resistance”SciDevNet, 2019-05-03

Eenfeldt, Andreas, ”Socialstyrelsen godkänner lågkolhydratkost”, dietdoctor.com, 2008-01-16

Eenfeldt, Andreas, email: ”Patientsäkerhet LCHF”, 2019-10-08

Ehdin, Sanna, ”INSPIRERANDE! Sven Erik Nordin läkte sin cancerdiagnos”, Facebook, XXXX-04-22

Ericson, Gunvor, “Ny folkhälsolag ger mer socialt hållbart samhälle”, Arbetarbladet, 2014-07-31

Eriksson, Monica, Lindström, ”A salutogenic interpretation of the Ottawa Charter”, Health Promotion International, 2008-03-20

Erkell, Lars Johan, ”Inlägg av Lars Johan Erkell”Biologg.com, hämtad, 2019-06-06

Ernberg, Ingemar, ”Cancerceller tycks älska socker – Otto Warburg hade rätt för 90 år sedan!”, Integrativ Medicin, 2015-05-31

Facebook, sökord: läkare för framtiden, hämtad 2019-06-06

Facebook, sökord: stoppa 5G, hämtad 2019-10-12

Facebookgrupp, ”Vi som använt kollodialt silver ett längre tag och inte blivit blåa”, 2019-10-17

Firstenberg, Arthur, ”CURRICULUM VITAE – Arthur Firstenberg”, hämtad Oktober, 2019

Folkhälsomyndigheten, “Satsningar på hälsa för att lösa sjukvårdens problem”, 2019-09-19

Food Revolution Network, “The Keto Diet Explained: What the Science Really Says”, 2019-06-28

Foundation for Metabolic Cancer Therapies, https://foundationformetaboliccancertherapies.com/

Gallager, James, “Good bacteria: Why I put my poo in the post”BBC News, 2018-04-14

Gudiol, Jacob, “Veganer ger ingen rättvis bild av forskningen”SVT.se, 2015-12-03

Gøtzsche, Peter, ”Chemotherapy for cancer?”…”, @PGtzsche1, Twitter, 2019-10-05

Google.com, sökord: david stenholtz vegan, hämtad 2019-06-06

Gorin, Amy, ”The 11 Biggest Keto Diet Dangers You Need to Know About”, Everydayhealth.com, 2018-02-11

Gostin, Lawrence O., “Public Health Law Reform”, American Public Health Association, 2001

Greenmedinfo, https://www.greenmedinfo.com

Göranson, Philippa, “Hydrarealizing Dr Google”Patientmakt.com, 2018-08-16

Göranson, Philippa, ”Kampen för hälsofrihet i en både ond och god värld”Patientmakt.com, 2018-09-24

Göranson, Philippa, ”Understanding critical health literacy…”, @Bokofil, Twitter, 2019-06-06

Hanssson Scherman, Marianne, Den besvärlige patienten Om den inre logiken i skilda sätt att tänka om sjukdom och bot, Studentlitteratur, 2004

Hartsfield, DeKeely, McKie, Karen L., Moulton, Anthony D., “A Review of Model Public Health Laws”, American Public Health Association, 2007

Health Communication Partners, ”You can help redefine health literacy”, 2019-07-12

Illich, Ivan, Den farliga sjukvården, Aldus, 1975

Innovation Skåne, ”Personcentrerad data och juridik En delrapport inom SWEPER-projektet November 2018”, hämtad 2019-10-04

Integrativ Medicin, “Kolesterolets roll i åderförkalkningen”, 2013-04-19

“International Appeal Stop 5G on Earth and in Space”, https://www.5gspaceappeal.org/about, Oktober, 2019

Johansson, Linda, “Rätt kost och kollodialt silver”Villa-Nytt, villanytt.se, 2019-07-20

Kadri, Sylvia, ”David – omstridd cancerdoktor lämnar Västerås”VLT En del av Mittmedia, 2016-04-17

Knapton, Sarah, ”Longterm vegetarian diet changes human DNA raising risk of cancer and heart disease”The Telegraph, 2016-03-29

Kostdemokrati, ”Och cancern bara försvann”, 2019-06-18

Kostfonden, https://www.kostfonden.se, Oktober, 2019

L, Gustaf, ”David Stenholtz skriver…”, @GotPed, Twitter, 2018-11-21

Lange, Elvira, ”I mötet med vården…”, @elvira_lange, Twitter, 2019-06-04

Libris KB, ”Dahlqvist, Annika”, hämtad 2019-06-16

Literary Interest, ”Charles Dickens coined…”, @InterestingLit, Twitter, 2019-06-06

Ludwig von Mises-Institutet i Sverige”Drömmen om att dö frisk – Lars Bern (Freedomfest 2018)”, 2018-09-09

Lundberg, Leif, “Läkare för framtiden…”, Facebook gruppen Kostdemokrati, 2018-08-20

Mats, https://fethalsa.wordpress.com/about, hämtad 2019-06-06

Mats, https://fethalsa.wordpress.com/tag/sven-erik-nordin, hämtad 2019-06-06

Medivizor, https://medivizor.com/, Oktober, 2019

Miller, David, Political Philosophy A Very Short Introduction, Oxford University Press, 2003

Montes Cardona, Carlos Eduardo, Garcia-Perdomo, Hernet Andrés, “Incidence of penile cancer worldwide: systematic review and meta-analysis”Pan American Journal of Public Health, 2017

Myndigheten för vård- och omsorgsanalys, ”Lag utan genomslag Rapport 2017:2”, 2017

New Earth Project, “5G Apocalypse – The Extinction Event”YouTube.com, 2019-03-23

Nordic Nutrition Council, https://www.nordicnutritioncouncil.com/, Oktober, 2019

Nordin, Sven-Erik, ”Fri från cancer med ketogen kost – Gästskribent”Alma Nova, 2017-02-03

Nordin, Sven-Erik, “Cancern kan botas! En tredje gången gillt?”, Kostdemokrati.se, 2018-06-21

Nordin, Sven-Erik, ”Läkare KAN faktiskt ändra sig”svaradoktorn.se, 2019-03-22

Nordin, Sven-Erik, ” Nej – läkare tycks INTE kunna ändra sig!”, Humanism & Hälsofrihet (sluten grupp), Facebookgrupp, 2019-03-23

Nordin, Sven-Erik, ” Hur jag överlevde cancer med hjälp av min filosofiska läggning”, Humanism & Hälsofrihet (sluten grupp), Facebook, 2019-03-24

Nordin, Sven-Erik, ”Cancerbedrägeriet”, Humanism & Hälsofrihet (sluten grupp), Facebook, 2019-04-12

Nordin, Sven-Erik, ”Släck med bensin!”, Humanism & Hälsofrihet (sluten grupp), Facebook, 2019-04-13

Nordin, Sven-Erik, ”Vad händer om du själv botar din cancer!”svaradoktorn.se, 2019-05-31

Nordin, Sven-Erik, ”Kav-utredningen en katastrof!”svaradoktorn.se, 2019-06-06

Nordin, Sven-Erik, ”Oj – det gick fel!”svaradoktorn.se, 2019-06-08

Nordin, Sven-Erik, ”Mina dumma cancerceller”svaradoktorn.se, 2019-08-12

Nordin, Sven-Erik, ”Varför får läkare bryta mot lagen?”svaradoktorn.se, 2019-08-13

Nordin, Sven-Erik, ”SVARADOKTORN i radions P1!”svaradoktorn.se, 2019-09-19

Nordin, Sven-Erik, ”Vad är cancer?”svaradoktorn.se, hämtad 2019-10-12

Nordin, Sven-Erik, ”Äntligen cancerfri”svaradoktorn.se, 2019-10-17

Norin, Sven-Erik, “SVEN ERIK NORDIN En till Kostdemokrati webbplats” www.kostdemokrati.se/svenerik/, hämtad 2019-06-06

Nordin, Sven-Erik, Och cancern bara försvann En självupplevd historia, Karneval Förlag, 2019

Nyhetsmorgon”Ny forskning ändrar synen på hur farligt fett egentligen är – Nyhetsmorgon (TV4)”, 2014-06-16

Nyhetsmorgon”Ny medicinsk studie: ´Onda kolesterolet inte farligt´- Nyhetsmorgon (TV4)”, 2016-06-16

Nätverket mot cancer, ”Hälsosamma levnadsvanor för dig som har eller har haft cancer”, hämtad 2019-10-04

Nätverket mot cancer, ”Levnadsvanor och cancer”, hämtad 2019-10-04

Ottosson, Benny, http://bennyottosson.com

Ottosson, Benny, ”#19 – Kolesterol är livsnödvändigt! Intervju med Uffe Ravnskog.”Feel good & Have fun!, Podkast, 2014-06-11

Ottosson, Benny, ”#33 – Du har bara några månader kvar att leva…”Feel good & Have fun! Podkast, 2019-01-16

Ottosson, Benny, ”Och cancern bara försvann”, feelgoodhavefun.nu, 2019-07-04

Paleohacks.com, ”Paleo vs. Keto”, email utskick, 2019-09-14

Patientriksdagen, Rapport 2019

Persson, Dan, ”A petition from the campaign to Stoppa lagförslag SOU 2019:28, KAV-lagtsiftningen”,2019

Petra Foundation, www.petrafoundation.com

Petra Foundation, ”Hur jag botade min cancer med ketogen kost”/Sven-Erik Nordin, hämtad 2019-06-06

Pierce, Tanya Harter, Överlista din cancer Alternativa icke-toxiska behandlingar som fungerar, Anarchos, 2014

Pierce, Tanya Harter, https://www.outsmartyourcancer.com

Ravnskog, Uffe, ”Kolesterolmyter”www.ravnskov.nu, hämtad 2019-06-15

Regeringen, Komplementär och alternativ medicin och vård – säkerhet, kunskap, dialog SOU 2019:15, Stockholm, 2019-03-27

Regeringen, Komplementär och alternativ medicin och vård SOU 2019:28, Stockholm, 2019-06-05

Regeringskansliet, ”Framtidens folkhälsa ska vara jämlik”, 2018-04-21

Riksföreningen för Metabol Hälsa, https://www.metabolhalsa.se/

Riksföreningen för Metabol Hälsa, Facebooksida, https://sv-se.facebook.com/metabolhalsa/

Ryd, Eva-Lotta, ”Läkare för framtiden…”, Facebook gruppen Vi som vill avveckla Livsmedelsverket, 2018-08-20

Seyfried, Thomas N., ”Dr. Christos Chinopoulous & I…”, @tnseyfried, Twitter, 2018-12-28

Stenholtz, David, Stenholtz, Ajla, ”Varför kopplas veganism samman med vanvård?”SVT.se, 2019-06-03

Spector. Tim, Matmyten Vetenskapen om vår mat, Volante, 2016

Spector, Tim, ”One size doesn’t fit all when it comes to food, finds new research”, Kings College London, 2019-06-10

Stone, Sacha, https://sachastone.com/about, hämtad 2019-06-06

Sundberg, Ralf, ”Docent Ralf Sundberg kommenterar”, tidigare blogg som går att läsa

Sundberg, Ralf, https://www.ralfsundberg.se/, blogg som inte längre går att läsa

Svensk Webbtelevision”Lördagsintervju 11 – Lars Bern om 50 års felaktiga kostråd som gör oss sjuka”, 2017-03-24

Sveriges Radio, ”Vård, tro och vetenskap”, 2019-09-19

Sveriges Riksdag, ”Tillsättandet av en folkhälsokommission”, 2010-10-22

Sveriges Riksdag, ”Patientlag (2014:821)”, hämtad 2019-10-04

Sveriges Riksdag, ”Hälso- och sjukvårdslag (2017:30)”, hämtad 2019-10-04

Sveriges Riksdag, ”En svensk folkhälsolag”, 2016-10-04

Sylvan, Helen, ”Nya Zeeland först med att ersätta BNP med välfärdsmått”ekocentrum.se, 2019-02-20

Tegnell, Anders, Folkhälsomyndigheten, telefonsamtal, 2019-10-18

Timmons, Jessica, “The Best Ketogenic Apps of 2019”Healthline, 2019-05-28

Toebes, Brigit, ”International Health Law: an emerging field of public international law”Indian Journal of International Law, Vol. 55. Issue 3, September, 2015

Tontonoz, Matthew, ”Keto Claims: Can Diet Be a Form of Cancer Therapy?”Memorial Sloan Kettering Cancer Center, mskcc.org, 2019-01-10

The Center for Advanced Medicine, https://tcfam.com/

Trysell, Katrin, ”Utredare vill se skärpt lagstiftning för alternativmedicinsk behandling”Läkartidningen, 2019-06-05

al-Turayri, Abd-al-Wahhab, “Straff för våldtäckt”, hämtad, 2019-10-20

2000-Talets Vetenskap, ”Gnistanpristagare 2019”, 2019-09-13

Vaken, ”Svenskar vill ha vårdfrihet att kunna välja alternativmedicin”https://www.vaken.se, 2019-06-12

Valfrågor om Hälsa, ”Botavdrag”, Facebook grupp, 2019-05-25

Valfrågor om Hälsa, ”5G och hälsa”, Facebook grupp, 2019-05-25

Weeks, John, ”Self-Interested Whims of the Oligarchs: Google and Facebook kill access to alternative and integrative medicine”Greenmedinfo.com, 2019-09-10

Wheless, James W., ”History of the ketogenic diet“Wiley Online Library, 2008-11-04

Whilde, Stefan (red.), Hälsa & Folkbildning, Hansson@Notis förlag, 2017

Wikipedia, ”Otto Heinrich Warburg”, hämtad 2019-06-15

Wilhelmsson, Peter, Näringsmedicinska Uppslagsboken, Örtagårdens Bokförlag, 2007

Wilhelmsson, Peter, email, September 2019

World Cancer Research Fund, “Worldwide cancer data”, hämtad, 2019-09-26

World Health Organization, “The Ottawa Charter for Health Promotion”, hämtad 2019-10-06

Zupec-Kania, Beth, https://www.bethzupeckania.com/

Medicinskt kidnappad cancerpatient

155282782480508881GabaySV

Få är beredda på de livsavgörande val man ställs inför efter ett cancerbesked. Och de allvarliga riskerna med behandlingarna talas det tyst om inom vården. Det gör det lätt att drabbas av en ”medicinsk kidnappning”. Att förhandla sig fri från den är inte helt enkelt. Bästa vapnet är som vanligt kunskap.

Det finns mycket statistik runt cancer. Som att två av fyra cancerpatienter överlever sjukvårdens behandlingsmetoder i minst 10 år. Och att var tionde kvinna i Sverige  drabbas av bröstcancer. Men när man själv drabbas spelar statistiken ingen roll; som patient handlar det alltid om 100 procent!

Sekundär cancer

Väljer man den ”standardiserade” cancersjukvården riskerar man på sikt att drabbas av en behandlingsrelaterad cancer (”sekundär cancer”) på grund av cellgifter (numera kallat cytostatika) och strålning. Utomlands informerar man tydligt om risken för sekundär cancer kopplad till behandlingarna. Medan man i Sverige främst beskriver den som ”ytterligare en cancer kopplad till den tidigare”.

De vanligaste som länkats till cellgiftsbehandlingen är: MDS (Myelodysplastiskt syndrom), AML (Akut myeloisk leukemi) och ALL (Akut lymfatisk leukemi); stamcellssjukdomar med mognadsstörningar i blod och benmärg. Även vissa solida tumörer har kopplats till cellgiftsrelaterad cancer. Vid strålning av bröstkorgen finns bland annat risk för lungcancer upp till flera år senare (plus hjärtproblem).

Inget av det här upplyste onkologerna mig om inför mina behandlingar. När jag själv tog upp riskerna med läkarna var beskedet runt cellgifterna att de ”gjort så här i 40 år utan större problem”. Och på strålningsenheten fick jag beskedet att ”det mest var rökarna som drabbades”. Med ansvariga inom onkologin som tar så lätt på behandlingsrelaterad sekundär cancer är det lätt för oinvigda patienter att bli offer för en medicinsk kidnappning med fatala följder.

Obegripliga prioriteringar

Det kan givetvis se olika ut med informationen beroende på de läkare man möter eller den klinik man behandlas på. Mitt samlade intryck efter min behandling och genom samtal med ett antal drabbade bröstcancerpatienter är dock att patientinformationen är mycket undermålig. Det mest uppenbara som förstörda slemhinnor, håravfall, illamående, koncentrationsproblem och långvarig trötthet klargörs. Medan livshotande biverkningar, behandlingsrelaterad cancer samt allvarliga bränn- och strålningsskador lämnas åt tystnaden. Om inte patienten själv är på tårna.

Det som främst upprörde mig var att inga individuella riskbedömningar gjordes i förhållande till sekundär cancer eller runt de tilläggsmediciner som förekommer inom de standardiserade behandlingarna. Inte förrän jag själv påpekade riskerna, med hänvisning till vetenskapliga studier, fick jag raka svar och en och annan tilläggsmedicin plockades bort. Jag fick själv ta initiativ till att avbryta cellgifterna i förtid pga biverkningar som kan bli kroniska.

Den enda kostinformation jag fick under hela behandlingen var att inte äta grapefrukt. Däremot erbjöds jag tidigt en kurs i sminkning. Jag kunde även få ögonbrynstatuering och lösfransar gratis till ett värde av 1400 kr exklusive moms. Märkliga prioriteringar kan man tycka i en livshotande situation.

Celleffektiv probiotika

Vid en cancerbehandling uppstår ofta tillstånd som kräver antibiotika, vilket tar död på bakteriefloran i magen; numera även kallad ”kroppens andra hjärna”. Där sitter minst två tredjedelar av ditt immunförsvar, som vid en cancerbehandling totalt kidnappas för lång tid framöver.

Den 8 mars 2017 publicerades en engelsk metastudie med 106 referenser i Nature Reviews om hur magens mikroflora är involverad vid cellgiftsbehandlingen. Och om betydelsen av att ta probiotika under behandlingen för en mer positiv påverkan. Både vad det gäller biverkningar och för cancercellernas förstörande, samt för att skydda kroppens friska celler.

När jag meddelade onkologen att jag ämnade ta probiotika varje dag under behandlingen protesterades det inledningsvis. Det visade sig att de inte ens läst studien från England. Det hela slutade dock efter min ”vetenskapliga bevisföring” med att de lät mig själv besluta (man tackar …); både runt intag av probiotika och multivitaminer.

Ofrivillig behandling

Som patient kan du också bli medicinskt kidnappad utan att ens veta om det. Inför min cancerbehandling var jag på ett läkarbesök med information om vad jag skulle utsättas för. Jag fick då veta att jag ”sen” (vilket jag uppfattade som efter cellgifter och strålning) också skulle få skelettbehandling två gånger per år, under tre år. Det visade sig handla om bisfosfonater (Zoledronic) som jag väl kände till riskerna med.

Mina protester om att jag hade ett friskt och starkt skelett, bemöttes med att bisfosfonaterna behövdes för att ta död på eventuelle cancerceller i skelettet. Vad ingen talade om vid detta möte var att cellgifterna i sig kan ge både benskörhet och skador på stamceller i benmärgen som kan leda till akut leukemi. Jag sa tydligt ifrån vid mötet att jag behövde fundera över denna tilläggsbehandling då jag var högst tveksam till den.

Efter min första cellgiftsbehandling får jag av sköterskan veta att jag ihop med den även fått bisfosfonater intravenöst. Alltså vid samma tillfälle! Jag påtalade senare det orimliga i detta till ansvarig onkolog; utan att få varken en ursäkt eller någon större reaktion. Däremot erkände onkologen efter stark press från mig (stödd av vetenskaplig fakta) att de inte ens visste om bisfosfonaterna hjälpte i mitt fall. Varpå jag avsa mig dem i framtiden.

Enligt Läkemedelsverket ska patienten alltid inför behandling med bisfosfonater informeras om risken för en speciell typ av lårbensbrott. Samt om risken för käknekros (bendöd i käkbenet), vilket kräver information till tandläkaren om bisfosfonatbehandlingen inför ett besök. Studier har visat att cancerpatienter har en ökad risk med upp till 12 procent för detta.

Medicinsk styrning

Det finns två starka aktörer inom dagens medicinska cancervård. Först och främst läkemedelsindustrin vars fokus är vinstdrivning. På grund av att läkemedelsbolagen till stor del finansierar även den medicinska forskningen på världens universitet, får de en unik möjlighet till styrning av både forskningsresultat, behandlingsmodeller och marknadspriser på dagens mediciner.

Den andra aktören är läkarskrået. Läkarna får en medicinsk utbildning i ordets rätta bemärkelse; med enbart några futtiga timmars genomgång av näringslära. De utbildas helt enkelt till att ”bota” sina patienter med läkemedelsbolagens preparat. Dessutom är de i dagsläget bakbundna av formler som ”vetenskaplig evidens” och ”beprövad erfarenhet”.

Integrativ onkologi krävs

Det finns livsavgörande läkemedel som vi har all anledning att vara tacksamma för. Det sorgliga är att det också finns mängder av oberoende forskning runt kost och naturläkemedel inom ramen för en cancerbehandling som aldrig kommer till varken läkarnas eller allmänhetens kännedom, genom att de inte släpps fram i de etablerade vetenskapliga tidskrifterna (även de till stor del styrda av läkemedelsindustrin).

Det finns också en växande skara läkare i världen som hoppat av den strikt medicinska styrningen och valt en annan väg, Integrativ eller Funktionell medicin. De besitter en bred bas av ”beprövad patienterfarenhet” som det inte heller tas hänsyn till inom den strikt medicinska sjukvården.

Vad det gäller cancerläkarna är det deras ansvar att börja ta den integrativa onkologin i hand. Där man har siktet inställt på individanpassad vård (immunterapi mm) och tilläggsbehandling med naturpreparat som använts i århundraden. Det är också läkarnas ansvar att ta patienternas kunskap och erfarenheter på större allvar.

Vid ett samtal med en läkare under min behandlingstid fick jag veta att jag var en ovanligt påläst och orädd patient; ”… de flesta vill inget veta, de bara fogar sig i våra behandlingar”. Det som väntar onkologerna är en snabbt växande skara av vetenskapligt pålästa patienter som inte längre finner sig i en medicinsk kidnappning utan motstånd. Visst kan vi vara rädda för våra tumörer, men det är vår rättighet att få vara med i beslutsprocessen runt våra behandlingar. Det är våra liv det handlar om!

Ulla Gabay

PS Den medicinska kidnappningen gäller absolut inte bara cancerpatienter. Den gäller inom hela sjukvården, inte minst för patienter med kroniska sjukdomar. Där mycket kunde göras via kost- och livsstils-omställningar i förebyggande syfte. Och för att bli av med dem eller kunna minska medicineringen för redan drabbade.” 

Jag re distribuerar Ulla Gabays text med anledning av att hon gått bort. Patientmakt bloggen är icke-kommersiellt driven. Jag hade telefonkontakt med henne under hösten 2018 i och med denna text (som Ulla Gabay publicerade 2018-09-10). Hon berättade då att hon skrev på en bok om sin cancererfarenhet. Hon var hoppfull och skulle hitta en förläggare. Jag vet inte om någon i hennes familj försöker få boken publicerad senare. Eftersom Ulla Gabay gått bort vet jag inte hur länge till hennes bloggsida kommer att finnas kvar på Internet eller hur hon finansierat sin bloggsida. TV-Helse har delade denna bloggtext av Ulla Gabay 2018-09-20. Eftersom den har delats genom ett annat forum tror jag det går bra att jag delar om denna. Jag har genom minnessidan över Ulla Gabay på Facebook försökt nå anhöriga eller personer som kan vägleda mig till anhöriga för att fråga om lov. Ingen har responderat. Om någon av Ulla Gabys anhöriga i efterhand har invändningar mot att jag delar denna text av Ulla Gabay får jag ta bort den i så fall.

Jag vill att hennes text ska finnas kvar för det finns mycket kunskap i den och hon blottar väldigt bra bristen på patientinflytande i vården. Frågeställningen om patientens rätt till adekvat information är en stor maktkamp och patientsärhetsfaktor patienter kommer ha en annan inställning till än vårdpolitik, vårdadministration och vårdpersonal. Även om vårdpersonal kan känna till det Ulla Gabay skrivit om är det inte säkert att de kan agera utifrån vad som är bäst för patienten. Det är väldigt synd att Ulla Gabay inte finns kvar. Hon hade hunnit samla på sig mycket kunskap och erfarenhet av att undersöka sakfrågor. Ulla Gabay var journalist och var bra på att se saker ur bredare och större perspektiv.

Jag har gjort en referenslista av de texter Ulla Gabay infogat i sin text. En referenslista ger en bättre överblick, anser jag, än när man effektivt embeddar textlänkar i texten. Jag har medvetet valt att inte embedda som Ulla Gabay gjort. Ulla Gabays text finns också  för den som vill läsa hennes originaltext.

©Philippa Göranson, Mars 2019

Patienmakt/Patient CV kan man även få en enkel överblick över genom sociala medier.

Klicka på följande för att följa:

Twitter tillgänglig genom öppet internet 

Facebook tillgänglig genom öppet Internet

Linkedin tillgänglig genom öppet Internet

Ulla Gabays text ”Medicinskt kidnappad”

Original utifrån hemsida – gå gärna in på hennes bloggsida och läs om mer saker hon skrivit. Frågan är hur länge denna sida kommer att finnas kvar…

https://ullagabay.com/2018/09/10/cancer-medicinsk-kidnappning/

TV-Helse utgåva av Ulla Gabays text

https://www.tv-helse.se/medicinsk-kidnappning-cancervarden/

Referenser:

Alexander, James L., Kinros, James M., Marchesi, Julian R., Nicholson, Jeremy K., Wilson, Ian D., ”Gut microbiota modulation of chemotherapy efficacy and toxicity”, Nature reviews, www.nature.com, 2017-03-08

www.biocicletherapeitucs.com, ”Bicycle Therapeutics and Cancer Research UK Announce Presentation at 2918 American Society of Clinical Oncology Meeting”, 2018-05-30

www.cancer.net, “Long-Term Side Effects of Cancer Treatment”, February, 2018

www.cancer.org, “How does chemotherapy affect the risk of second cancers?”, American Cancer Society, senast uppdaterad: 2017-02-16

Ichim, Thomas E., Kesari, Santosh, Shafer, Kim, “Protection from chemotherapy- and antibiotic mediated dysbiosis of the gut microbiota by a probiotic with digestive enzymes supplement”, www.oncotarget.com, 2018-07-20

Lindman, Henrik, ”Bröstcancer, utredning”, internetmedicin.se, Mars, 2019

http://www.läkemedelsverket.se, ”EU-utredning av risken för käknekros i samband med bisfosfonatbehandling slutförd”, 2009-09-25

http://www.läkemedelsverket.se, ”Bisfosfonater och atypiska frakturer”, 2011-04-11

Meadows, Anna T., Neugut, Alfred I., Rheingold, Susan R., “Therapy- Related Secondary Cancers”, Hollan-Frei Cancer Medicine, 6th Edition, 2003

Patientinflytandet för hivpatienter behöver ta sig i kragen. Hur ter sig framtiden för den här diagnosen?

abstract-3221879_1920FrontPM9

Tystnad. Tystnad. Okunskap. Tystnad. Epidemiskt kaos. Tystnad. Motsägelser om uppkomst. Dubbel tystnad. Det är positivt vilket är negativt. Tystnad. Det är negativt vilket är positivt. Tystnad. Hopplöst läge utifrån medicinsk behandling. Tystnad. Ökad spridning. Fördomar. Förtryck. Oväsen. Tystnad. Storslagna kampanjer. Tystnad. Nivåer mer kontrollerad. Tystnad. Social förändring. Tystnad. Öppenhet. Tystnad. Böcker. Tystnad. Överförs inte med välfungerande behandling. Tystnad. Omgruppering av vilka som får sjukdomen. Tystnad. Resistens mot behandling. Tystnad. Stämmer verkligen officiella data? Tystnad. Tystnad motverkar förändring. Tystnad. Försök till normalisering.

Historien om HIV/AIDS handlar inte bara om tystnad. HIV/AIDS handlar om frispråkighet. Friheten att diskutera sexuella mönster på sätt som man inte gjort tidigare. För flera år sedan läste jag konstvetenskap vid Lunds Universitet. En dåvarande konstföreläsare kunde inte tillåtas på 1990-talet i Sverige att berätta om sexuella handlingar i konstverk. Det var komiskt att en svensk konstföreläsare var tvungen att gå långa omvägar om sanningshalten i konstverk fastän det sexuella innehållet var uppenbart. Ett antal år senare såg jag samma konstföreläsare på Humanist Dagarna i Lund under 2000-talet berätta om sex och sexualitet i konsten och hur aids epidemin omvandlat dildon från att vara funktionell till att bli ergonomisk. Folk hade uttryckt missnöje med den avbildande dildon. Förändringen uppstod genom olika aidsnätverk på den tiden man var tvungen att utreda hur hivviruset spreds. Man började ställa frågor på ett sätt man inte gjort tidigare. Utfrågandet påverkade kulturmönster om sexuella diskussioner och sexuella innovationer. Tidigare i år fick jag höra att samma föreläsare numera kan diskutera det sexuella innehållet i konsten på ett sätt som kan te sig antingen besvärande eller exalterande för konststudenterna.

Vad har vi för förhållande till HIV/AIDS?

Historien om HIV/AIDS är föränderlig utifrån olika utgångspunkter, länder och kontinenter. Forskningsmässigt finns olika teorier om HIV/AIDS. Myter om aids handlar inte bara om föreställningar människor har om hur hiv sprids utan är den allmänna historieskrivningen om HIV/AIDS. Idén om hivviruset är föränderligt. Globala, politiska, sociala, kulturella och ekonomiska förhållanden och utvecklingsmål utifrån sjukdomen förändras hela tiden.

”Jag är varken promiskuös eller sprutnarkoman, men jag har hiv.” (Andreas Lundstedt)

Riksförbundet Noaks Ark har i sin Hiv rapport från 2017 gjort en attitydundersökning om svenskars kunskap om hiv idag. På frågan om man tror att det finns hiv som inte överförs svarar 60 % nej, 28 % ja och 12 % vet ej. 83 % kan tänka sig att dela tält med någon som har hiv. 71 % skulle inte tungkyssas med någon som lever med hiv.

När jag testade Google trends i frågan om HIV/AIDS, från oktober 2017 till och med oktober 2018, framkom att Sverige hamnar på 81:e plats av 93 länder. De tre på första plats är i dagsläget: Zambia, Zimbabwe och Mocambique. USA hamnar på 47:e plats och det första europeiska landet är Frankrike på Google trends på en 57:e plats. Varför googlar inte svenskar mer om HIV/AIDS? När man ska hitta hiv relaterat material ur olika synpunkter måste man använda olika begrepp tillsammans med hivbegreppet på Internet. Internetsökningar leder fram till olika uppfattningar som kan leda till missuppfattningar eller att man upptäcker dolda sanningar om hiv. Olika organisationer har olika agendor på gott och ont.

Hivtest och hivbehandling är kostnadsfri i Sverige.

Det finns olika sätt att informera sig om HIV/AIDS. Man kan försöka googla sig fram och prova olika källor. Man kan försöka hitta fram till organisationer finns. Det kanske inte är lika uppenbart att hitta fram till aktuella kampanjer. Man kan prova lyckan med att försöka identifiera hiv/aids-bloggare som kan ge en aktuell bild.

När jag provade de engelska sökorden: aids bloggers på Google får jag en helt annan form av information än om jag skriver in aids bloggare eller aids blogg på svenska. Den första sidan med länkar från den engelska sökningen ger mig uppsamlingsplatser om aidsbloggare och digitala möjligheter för patienter om tillgång till den senaste forskningen och viktig patientinformation. Utifrån den svenska sökningen ger den första söksidan på Google mig någon tidningsartikel, några enstaka hivbloggare, man kan komma in på samlingssajten qruiser.se, Folkhälsomyndigheten, debatt mot den nuvarande officiella kampanjen hiv i dag. Kulturskillnaderna är tydliga och min första reaktion är att jag saknar det som riktar sig mer specifikt till svenska hivpatienter i termer av patientbemyndigande.

Googling: leva med hiv respektive living with hiv visar också tydliga kulturskillnader. I och för sig är den engelskspråkiga världen större än den svenska. Det finns en större variationsrikedom källor på engelska. På engelska finns även hivhealthyliving.com – en organisation som verkar för att hivpatienter ska ha en fungerande hälsa hela livet utifrån sin hivdiagnos.

Att fråga Google om kostråd till svenska hivpatienter är en mycket mager syn. Klinisk nutrition är troligen något man vill veta mer om, eller om kostråden verkligen är vettiga vetenskapligt sett. Den debatten från svenska hivpatienter syns inte mycket av. En hivbloggare kommenterar att nyttig mat inte hjälper mot hiv men då glömmer denna att tänka på det långa perspektivet av vad långvarig medicinering kan ställa till med. Det är annars något cancerbloggare är medvetna om. Vad man däremot snabbt kommer i kontakt med är information om att hiv och aids inte finns. Det berättas att den ene forskaren som upptäckte hivviruset gått emot sina tidigare slutsatser och senare förklarat att det går att befria sig från hiv med rätt kost med hänvisning till en filmatisering där forskaren uttalar sig. Det Youtube klippet har senare tagits bort. Gilead Sciences erbjuder information utifrån sökningen hiv kostråd. Det handlar bara om allmänna kostråd inte om mer specialiserad information för just hivpatienter. Gilead Sciences har starkare inriktning på läkemedel och biverkningar, kortfattat om hur hivbehandling påverkar 4 kroppsdelar och hälsorisker utifrån långvarig hivbehandling.

”Den mannen som smittade mig visste inte heller att han var smittad. MEN, vad han inte berättade var att hans föredetta var sprutnarkoman. Så JAG tycker nog att han borde testat sig innan han valde att ha oskyddad sex med en annan kvinna, eller åtminstone berättat det för mig så jag kunde ta ställning.” (hpositiv.blogg.se)

Hivpatienter torde vara lika intresserade som cancerpatienter att stärka sin allmänna hälsa. Varken hiv-sverige.se, smittfri.se eller posithivagruppen.se ger information på sina hemsidor om hur man kan stärka sin hälsa utifrån hiv. Kostråd till hivpatienter på engelska ger mer att önska inklusive information om hur hiv och hivbehandling påverkar olika delar av kroppen.

Att bryta myter om hiv

Om man söker på hiv och hivprevention på Internet kan man hitta olika organisationer som försöker motverka missuppfattningar om HIV/AIDS idag. Läkare utan gränser har en svensk version. Hiv är inte en dödsdom idag. Hiv överförs inte främst homosexuellt. Läkare utan gränser har starkt afrikanskt fokus och förklara att anledningen till ökning bland kvinnor är för att kvinnor i de svårt drabbade områdena inte har tillgång till behandling. Om en gravid kvinna står under behandling går det att föda ett hivfritt barn. Det är inte bara kondom som fungerar för hivprevention. Det faktum att många står på välfungerande hivmediciner gör att kunskap utifrån nuvarande hivviruskunskap håller sig nere. Det finns en obalans i hur det hivpreventiva arbetet fungerar i olika delar av världen. Bristen på sjukvårdspersonal i vissa länder försvårar. De två sista konstaterandena underlättar att missuppfattningar om HIV/AIDS uppstår. Tidningen metro har skrivit om hivmyter som passar mer in på svenska förhållanden. Hiv och aids är inte samma sak. Aids är ett samlingsnamn för sjukdomar som kan bryta ut om immunförsvaret försvagats. Metro skriver om smittfri hiv som om det vore ofarligt när virusnivåerna inte går att mäta. Läkare kan skriva intyg på att en hivpatient kan befrias från att informera sin sexpartner om sin hivstatus. Metro upplyser om att man inte kan få hiv genom kyssar. Metro upplyser att alla kan testa sig för hiv i vården och att man kan testa sig anonymt.

Bryter Internet HIV/AIDS normer eller understödjer Internet dem?

Hur mycket bidrar Internet till ökning eller minskning av hiv? Internet i homovärlden beskrivs som en digital erotisk oas. Fördelen med att ragga en sexuell kontakt eller partner genom Internet är att den som söker inte blir identifierad som homosexuell av utomstående. Internet är en erotisk oas för vem som helst som söker sexuellt umgänge, oavsett sexuell läggning. Internet blir tvetydigt eftersom det både ger möjligheter till sexuella kontakter och information om hur man minskar riskerna att få hiv. Enligt The Scientist leder Internet till en 15,9 % ökning av hivspridning. Internet är en del av en ny form av sexuell frigörelse. I länder med sexuellt förtryck motverkar Internet det officiella sexuella förtrycket.

”I think I prefer bars! but the Internet is a much easier medium!!! I try to think of it as a cyber bar and the rejection is easier online rather than face to face…” (Graham Bolding m.fl.) 

Journal of Medical Internet Research har undersökt hur människor som diskuterar HIV/AIDS förhåller sig. Många väljer fortfarande att vara anonyma pga. stigmat hiv fortfarande innebär. Det faktum att människor kommunicerar om sin hiv genom sociala medier har visat sig öka följsamhet till behandling. Journal of Medical Internet Research säger sig sakna information om vad de som lever med hiv diskuterar. Det är lättare för t.ex. cancerpatienter, psykiatripatienter eller mecfspatienter att vara öppna i sociala medier.

”Jag har en massa saker som snurrar runt i huvudet som jag gärna skulle vilja dela med er. Det är dock nackdelen med att skriva anonymt. För om jag berättar om de sakerna så kan igenkänningsfaktorn höjas ganska mycket.” (hivbloggen.blogg.se)

En BMJ Open studie har visat att mHälsa initiativ ökar följsamhet till behandling, avatar guidade program är fungerande strategier för hivprevention och att kampanjer i sociala medier ökat frekvensen för hivtest med 252%. Kampanjer i sociala medier har visat sig leda till att kondomanvändning ökat med 40 – 67 %.

Officiella gränsdragningar utifrån HIV/AIDS

Hiv är ett virus som kan överföras. Om hivviruset inte behandlas kan man utveckla aidsrelaterade följdsjukdomar. De följdsjukdomar som följer av aids kan leda till döden. Att leva med hiv är officiellt sett likvärdigt med en kronisk sjukdom. I dagsläget finns inget botemedel eller fungerande vaccin mot HIV/AIDS.

Beskrivningar av HIV/AIDS symtom framställs oftast i generella termer. Symtombilden för HIV/AIDS är annorlunda för kvinnor. Det är relativt lätt att hitta sådan information på Internet men det finns inte på officiella svenska sidor utan genom svenska bloggare om när jag specifikt söker på Internet: hiv symtom hos kvinnor eller tack vare Healthline när jag bara skriver in hiv på Google. Kvinnliga hivsymtom påminner om klimakteriesymtom, hormonrubbning, blödningar i underlivet och tar sig lättare uttryck som könsrelaterade problem än hos män (smärtor eller kramper vid samlag).

”Non-HIV-associated gastrointestinal symptoms were next on the list. Accounting for 14 % of atypical presentations, nearly half were cases of tonsillitis, while more serious manifestations included gastric bleeding, gall bladder inflammation, kidney failure, and a herpes-related infection (which was not only misdiagnosed as appendicitis but later resulted in the partial removal of the patient’s colon).” (verywellhealth)

HIV/AIDS narrativ i förändring

Det mest vanligt förekommande sättet att berätta om HIV/AIDS handlar om att HIV/AIDS stigmatiserar homosexuella män, lesbiska kvinnor, narkomaner, transsexuella personer och prostituerade. Berättelsen om HIV/AIDS förändras. Problemet med diskussionen om hiv är att man oftast berättar om hur det var för 20 – 30 år sedan. Statistiken över vilka som får hiv är en annan än tidigare officiellt sett. Berättelsen om HIV/AIDS är inte bara en berättelse om vilka som infekteras. Det är också en berättelse om hur medicinsk begreppsbildning utvecklats till att kunna omfamna fler med tanken på aidsrelaterade sjukdomar.

”Internationellt rapporteras hög risk för hivinfektion bland transpersoner, men data för detta saknas i Sverige.” (Regeringskansliet)

En metastudie över begreppsanvändning relaterat till HIV/AIDS från1989 till 2014 visar tydliga förändringar. Termen aidsepidemi användes flitigt mellan 1989 och 1991. Termer som hivpositiv och hivinfekterad slog igenom i början av 1990-talet men dog snabbt ut. Begreppet MSM (män som har sex med män) användes inte innan 1994 men det eskalerade från och med 2014. Hivoffer som begrepp försvann efter 2008. Begreppet leva med hiv tog fart 2012. Termen hivepidemi har tagit fart sedan 2014.

HIV/AIDS delas numera in i olika generationer. Generationsindelning går från singular till plural. Den äldsta gruppen: pre-aidsgeneration, den näst äldsta gruppen: hivepidemi-generation, den näst yngsta gruppen: post-aidsgenerationer och den yngsta gruppen tituleras: post-hivepidemigenderationer.

”Som bög född på 80-talet har jag ibland fått höra att jag tillhör ’generationen efter aids’ – vilket så klart är skitsnack med tanke på att antalet hiv-smittade i världen ökar och eftersom det existerar smittade bögar även i min generation, i den del av världen där jag bor. Men visst, med hänsyn till att ha kommit ut efter bromsmedicinernas ankomst och efter den panikperiod som Gardell beskriver i sina böcker så tillhör jag en snäv, och långt ifrån vattentät, västerländsk bög-diskurs ’generationen efter’. Och detta ’efter’ är envariant på ett ’med’.” (Kristofer Folkhammar)

På 1980-talet var det först en gåta varför unga människor dog av sjukdomar det fanns fungerande behandlingar mot. I och med de antivirala läkemedlen och nya sätt att kombinera läkemedel från mitten av 1990-talet har den första vågen av det värsta aidskaoset avtagit. Statistisk sker en ökning i spridningen av hivvirus. Fler människor lever med hiv än tidigare. Den kommande utmaningen för HIV/AIDS är varningar om läkemedelsresistens och vidareutvecklad variationsrikedom som kan göra det svårt att kontrollera hivviruset. Hiv är inte bara en virusform. Enligt en källa beräknas att det finns minst 60 olika varianter i olika delar av världen. En annan källa berättat att olika subtyper utvecklas på olika sätt i olika delar av världen. Man kan få mer än en variant samtidigt. Olika hiv varianter har olika snabba eller mer långdragna förlopp innan patienten utvecklar aids. Beroende på i vilken ålder man får hiv har hivviruset har olika förlopp. Länder med mycket migration har en mer komplex hivsituation. Historien om hivviruset är på väg in i nya osäkerhetsvariabler.

”AIDS-frågan skulle skärpas och leda till attityd- och beteendeförändringar hos riskgruppen, som i dag omfattar alla svenska ungdomar och vuxna. Att hävda motsatsen ’Faran över’ bidrar bara till att gynna virusets framfart.” (Kwame Ingemar Ljungqvist)

Personer med hiv och aidssjuka sågs inte först som några samhället skulle skydda utan som några man skulle skyddas från. Eftersom jag lever i väst uppfattar jag att det är lätt att vara influerad över hur berättelsen om HIV/AIDS tett sig från amerikansk horisont. Det i sig gör historieberättandet underligt eftersom det inte stämmer med den egentliga bilden av HIV/AIDS i världen. USA hade en väldigt hög andel dödsfall i aids under 1980-talet. Aidspatienter som sökte vård i USA under 1980-talet kunde nekas hjälp inom hälso- och sjukvården. Den amerikanska patientaktivismen för HIV/AIDS var aggressiv. Historien om den tidiga amerikanska aktivismen kan man se i en dokumentär som är tillgänglig på Youtube: How to survive a plague.

”Aktionsgruppen Act Up slogs för att okunnig politiker skulle förstå att människor behövde mediciner och vård. I New York låg övergivna människor och dog på gatorna under de första akuta åren utan att omvärlden reagerade. Här var sjukdomen från start ett oerhört stigma och ett straff från Gud.” (Anna-Maria Sörberg)

Det är ett antingen mirakulöst eller underligt sammanträffande att biomedicinska analyser hade möjligheten att mäta förekomst av T-celler i samma veva som hivinfekterade började tappa T-celler. Hade aidsepidemin slagit till några decennier tidigare hade man kanske inte upptäckt det. I amerikanska narrativ beskriver man att det inte alls handlade om tur utan var en konsekvens av tidigare inrikespolitiska folkhälsostrategier om infektionsbekämpning.

”Ur erfarenheterna av hur myndigheterna försummade aidsepidemin växte det i USA även fram en alltmer aggressiv kamp, som kom att gå under namnet queeraktivism. Queeraktivisterna kritiserade den etablerade homorörelsen för att vara alltför inriktad på respektabilitet.” (Ingeborg Svensson)

154118378827870351BlodpåsarPM9

Aids som epidemi slog ner som en bomb amerikansk media i USA i samma veva som homosexuella erkänts rättigheter. I USA rådde, när aidsepidemin kom, en konservativ regering i och med president Ronald Reagan. Det tog dåvarande president Ronald Reagan flera år innan han öppet erkände aidsproblemet i USA. Anledningen till att det också gick väldigt trögt för aidshotet i början var att Ronald Reagan inte satsade på inrikespolitik som är en del av folkhälsoarbetet. Inledningsvis ville inte ens forskarsamhället forska om aids eftersom det bara verkade nå homosexuella. Medvetenheten om aids förbättrades när det framkom att heterosexuella fick hivinfektionen eller att det inte ens vara sexuellt överförbart. Att få hiv genom blodprodukter underlättade att ta bort berättelsen om det avvikande, sexualiserad och homofobisk skam.

”The Reagan administration’s lack of action in response to the AIDS epidemic in the 80s was a deliberate genocide on gay people. Have a great night” (@jessbee, Twitter)

Även om jag skulle vilja dröja kvar vid den amerikanska berättelsen om HIV/AIDS tål det att inflika ett mer aktuellt spår från Kina. The Guardian rapporterade så pass sent som 2013 att hivpatienter i den kinesiska vården nekas vård om man vet att de har hiv även om de söker hjälp mot andra sjukdomar. Enligt The Guardian anses hiv utifrån kinesisk horisont vara en västerländsk sjukdom.

man-1921017_1920SamvetePM9

Det finns namn som väger tungt i termer av att upplysa om HIV/AIDS normer. När det blev offentligt att Rock Hudson hade aids 1984 tänkte man att vem som helst kan få det (Hudson levde som dold homosexuell). När Magic Johnson fick hiv började man undra hur man skulle förhålla sig till sport och möjligheten med hivöverföring genom öppna sår. Berättelsen om Ron Woodroof, som fick sen aidsdiagnos, i filmen Dallas Buyers Club där Rons agerande gjorde att dosen halverades för läkemedlet AZT, vilket ledde till att många fler överlevde än tidigare. Ron Woodroof tog sig också till México och fick alternativbehandling med antioxidanter vilket gjorde att han överlevde flera år längre än läkarnas prognos. Det finns många filmer som problematiserar HIV/AIDS kulturellt som exponerat homofobin, t. ex. Philadelphia. Filmer som tidigt ironiserat över skrämselpropaganda, t. ex. Patient Zero om den åtråvärde homosexuelle promiskuösa kanadensiske flygvärden, Gaëtan Dugas, man byggde en norm utifrån som ansvarig för att sjukdomen spreds i nord Amerika. Mytbildningen kring Dugas stämde inte med verkligheten. Freddie Mercury anses vara den första rockstjärnan som avlidit pga. aids. Den franske promiskuösa filosofen Michel Foucault avled pga. aids redan 1984 och han trodde först inte på sjukdomen. Han tänkte att det var ett sätt att fördöma homosexuella.

Berättelsen om HIV/AIDS har uttryckts utifrån tankegångar som kan påminna om Joseph Conrads (1857 – 1924) surrealistiska roman Mörkrets Hjärta där samhällsnormer om det civiliserade och ociviliserade ställs mot varandra. 1993 kom en avantgardistisk musikal som väldigt tidigt humoriserade aids och samtidigt försökte humanisera bilden av den homosexuella kulturen, Zero Patience (går att se på Youtube). I filmen skapas en ramberättelse utifrån resan in i Mörkrets Hjärta där homosexualitet och aids är osynligt, ociviliserat och exotiskt.

adult-1869791_1920SexigkvisilhuettPM9

Om jag börjar leta efter kvinnliga exempel på hiv får jag först genom Google fram en vag uppgift om att en fransyska och en kvinna från Zaire avled av aidsrelaterad sjukdom i Paris i slutet av 1980-talet. Amerikanska källor anger att redan 1981 hade man konstaterat att fem prostituerade kvinnor var hivpositiva. 1986 ansågs kvinnor representera 7 % av alla hivpositiva i USA. I USA startade ett första hiv nätverk för kvinnor redan 1983, The Women’s AIDS Network. Utifrån samma Google sökning berättar The New York Post 2014 att det första exemplet på att en kvinna kunnat överföra hiv till en annan kvinna konstaterats. Kvinnor anses kunna avlida snabbare av sjukdomen än män. Exakt vad det beror på säger man sig inte riktigt veta. Kvinnor diskrimineras oftare i vården än män vilket gör tidig upptäckt svårare. Eller handlar bristen om bristen på genusforskning i medicinska termer utifrån sjukdomen och behandlingsalternativ? Att förutsättningarna i mäns och kvinnors immunsystem skiljer sig åt?

A Historic Handshake 1985: ”Princess Diana Opens UK’s first HIV/AIDS clinic. She shakes patients hands with gloves off challenging the perception of AIDS being acquired through skin contact. #lgbthistoryMonth” (@transvivor, Twitter)

people-2589818_1920ErotisktHeteroParPM9

En Internet sökning om hivfrekvens utifrån kvinnor på franska ger länkträffar som förtydligar att kvinnor är bättre på att hivtesta sig än män. 60 – 63 % av kvinnorna med hiv i världen anses stå på behandling medan knappt 50 % av männen gör det. Homosexuella har lättare att vara öppna om sin hivstatus än heterosexuella män. Kondomanvändningen minskar i både Europa och USA. Kvinnor har lättare att få hivvirus än män. Det är svårt för kvinnor att tvinga män att använda kondom. Den franska pressen skriver att hiv är en osynlig epidemi när det gäller kvinnor. 2014 släpptes en fransk antologi där 10 kvinnor skrivit om sina erfarenheter för att öka medvetenheten och för att förbättra hivprevention för kvinnor.

Den europeiska aidsorganisationen, AIDS Action Europe, hade i oktober 2018 samlingsmöte om hur man kan minska hivöverföring till kvinnor. AIDS Action Europe egna broschyrer om att minska hivöverföring till kvinnor är mest inriktad på Öst Europa. Genom AIDS Action Europe hemsida går det att få tag i speciellt inriktad information till kvinnor med hiv. De olika informationsinsatserna är inte tillgängliga på alla europeiska språk. Kvinnors stigmatisering utifrån hiv beskrivs som värre än för män. Stigmatiseringen leder till att färre kvinnor söker hjälp, kvinnors hivperspektiv saknas i klinisk forskning, att läkarkontakter inte fungerar för kvinnor med hiv m. m.

”The risk of being infected with HIV during unprotected sex is two to four times greater for a woman than for a man.” (Kedar Baral m.fl.)

Det finns även en specialinriktad kvinnoorganisation på globalnivå som verkar för att stärka kvinnliga hivpatienters ställning och patientbemyndigande: Women for Positive Action. För tillfället saknas det svenska kvinnliga hivinitiativet på Women for Positive Action hemsida.

Hur mycket kan man normalisera hivpatienter i andra vårdrelaterade sammanhang? Organdonation från en hivpositiv till en hiv negativ har rapporterats från den amerikanska hiv organisationen, The Body. Man skriver att det är för tidigt att kunna dra några slutsatser även om försök nu gjorts med levertransplantation. Det ställer också frågan om informerat samtycke och patientdelaktighet i ny dager om det visar sig vara säkert.

Från gamla till nya metaforer

HIV/AIDS är den sjukdom som frammanat skam som ingen annan i sjukdom i modern tid. Det relativt nya engelsk-irländska Medical Humanities forskningsprojektet Shame and Medicine Project har bara hunnit producerat några artiklar. På deras hemsida finns en artikel ”Shame, stigma and medicine” och det första man möts av är ett citat av en läkare som försökte hjälpa hivpatienter på 1980-talet. Hivpatienter begick självmord pga. hiv. Läkaren menar att de dött av den delen av aidsmetaforen som förde med sig hemlighetsmakeri och skam. Stigmat mot HIV/AIDS patienter mäts idag världen över genom stigmaindex.org.

“Now AIDS obliges people to think of sex as having, possibly, the direst consequences: suicide. Or murder.” (Susan Sontag) 

När den amerikanska filosofen, aktivisten, läraren, feministen, filmmakaren och författaren Susan Sontag (1933 – 2004) skriver om aidsmetaforer i det andra stycket, ”Aids and its metafors” (publicerad 1989), i sin berömda essä Illness as metaphor, speglar Sontag amerikanska värderingar utifrån den tidigare amerikanska debatten om HIV/AIDS.

“Illnesses have always been used as metaphors to enliven charges that a society was corrupt or unjust.” (Susan Sontag)

Sontags metaforiska angreppssätt är ett starkt sinnligt och politiskt närmande till sjukdomsmetaforer och hur sjukdomsmetaforer påverkar vår sjukdomsuppfattning som samhällsfenomen. Enligt Sontag är sjukdomserfarenhet ingen metafor. Det mest sunda är om man kan genomleva sjukdom utan att belastas med sjukdomsmetafor. Det är en aspekt utifrån Susan Sontags essä jag saknar och det är det feministiska perspektivet. Sontag driver den homofoba linjen om HIV/AIDS trots att hon själv var lesbisk. Filosofiskt vill hon gå emot vedertagna tolkningar men gör det inte för kvinnors eller heterosexuellas räkning om aidsrelaterade sjukdomsmetaforer. Det är underligt eftersom symtombilden utifrån HIV/AIDS skiljer sig mellan män och kvinnor. På något sätt borde det ha uppmanat Susan Sontag att differentiera sin metaforik utifrån genus och sexualitet.

Susan Sherwing har i en artikel från 2001 diskuterat bristen på feministiskt genomslag i aids- och hivmetaforer för kvinnor för att påverka förändring. Det tog väldigt lång tid för den medicinska kulturen att identifiera kvinnors öden utifrån HIV/AIDS och vilka sjukdomar de får i anslutning. Sexuella metaforer i anslutning till hivöverföring har inte tagit vanan att lyfta upp medicinska skillnader mellan män och kvinnor.

”It is extremely common for a woman to say she wants an H.I.V. test but was afraid to ask the doctor, Dr. Levine said in a telephone interview Monday. When she does ask, he says, No, you don’t need one, you’re a nice girl. Then, she has to say, No, I’m not a nice girl.” (The New York Times Archive)

Aidstankar handlar ofta om idéer utifrån föroreningar eller att man blivit invaderad. Aids har aldrig givit upphov till romantiska föreställningar som andra sjukdomar gjort under andra epoker. Aids har metaforiska likheter med farsoter, cancer och syfilis (sjukdomsstadier, döden, man kan leva med den som en kronisk sjukdom). Aids har givit upphov till berättande om avvikande beteende och företeelser i samhällets utkant. Ska man se Sontags metaforik som förlegad eller ständigt aktuell? HIV/AIDS kräver nya metaforer som är politiskt befriande. Utmaningar man står inför förändringen handlar om att släppa de rädslor olika konstruktioner pådyvlar oss. Skuld, synd, skam, sexism, stigmatisering, diskriminering, homofobi, invanda könsroller, rasism, medikalisering, fördömanden och utanförskap är svårt att bryta sig loss från när det handlar om HIV/AIDS. Betänk att aidsepidemin skyndat på lagstiftningen för samkönade äktenskap i försök att minska hivöverföring och få bukt med promiskuöst beteende bland homosexuella.

”Does fiction, presumably more self-conscious about narrative than science, journalism or politics, position itself to the prevailing AIDS narratives?” (Barbara Bowen)

Var kan nya aidsmetaforer komma från? Ska fokus vara på hiv istället för på aids? Metaforer ger upphov till nya beskrivningar av verkligheten samtidigt som den nya beskrivningen av verkligheten förändras. Professor Steven F. Kruger har gjort en sammanställning och analys i, AIDS Narratives: Gender and Sexuality, Fiction and Science, om HIV/AIDS: ”This book is marked by a passionate caring for how writers van make us think and feel a new, how their creative visions can move us away from predictable metaphors to texts that call us to action because they are complex and funny, challenging and relentless”. Frågan är om man inte behöver vidga vyerna mer ut mot sociala medier som vidareutvecklar attitydförändring om HIV/AIDS. Internet har förvisso inte befriat hivpatienter på samma sätt som för cancerpatienter eller psykiatripatienter. Är litteratur för/av hivpatienter det bästa formatet för nya hiv/aidsmetaforer eftersom idéerna gömmer sig i böcker och därför har mer plats att utvecklas i det dolda?

”Metaphors may be necessary to illness as they are to literature, as comforting to the patient as his own bathrobe and slippers.” (Anatole Broyard)

Det är vanligt att sjukdomar bemöts utifrån militära metaforer. Det är ett sätt att skambelägga de som blir sjuka. En amerikansk artikel om HIV/AIDS forskning, ”Healing Without Waging War: Beyond Military Metaphors in Medicine and HIV Cure Research”, anger att militära metaforer i medicinsk mening bör tillhöra det förflutna. Militära medicinska metaforer är rester från en forskningsmentalitet från det kalla krigets dagar eller går tillbaka till upplysningstidens medicinska språkbruk. Det är mer konstruktivt att tala om sjukdomserfarenheter i termer av fredsbetonade levnadsresor än krigsförklaringar för att bryta hivstigmat. Nya alternativ finns men hur används de? Andra frågor man kan behöva ställa är hur journalistik, internet och sociala medier vidareutvecklar metaforer om HIV/AIDS och vad kommunikativa, informativa och mer frispråkiga metaforer kan tillföra. Utvecklingen av metaforer kommer variera i olika länder och på olika kontinenter utifrån vad HIV/AIDS handlar om just där.

”Orden har makt över oss. Begreppet ’hivman’ signalerar en underförstådd likgiltighet för livet och underkastelse under okontrollerbar lust. ’Hivmannen’ är ett vandrande, intelligent virus, ett mänskligt osäkrat vapen, en självdestruktivitet inriktad på att dra med sig omvärlden ner i avgrunden.” (Anna-Maria Sörberg)

Det finns olika sätt att förhålla sig till hiv/aidsmetaforer. BMJ Medical Humanities ser hiv/aidsmetaforer i termer av förflyttning och transport. Hivviruset överförs som en kommunikationsakt. Hivmetaforer beskrivs som transportmetafor med tanke på att hivviruset bildligt och bokstavligt reser med den som reser eller förflyttar sig. Transportmetaforen har sina begränsningar eftersom personer som lever med hiv inte är välkomna överallt som resenärer.

”A fresh, well-chosen metaphor offers a flash of intellectual or emotional insight into a previously murky area.” (Hanne & Hawken)

De nya metaforerna för HIV/AIDS behöver befrias från idéerna om riskgrupper, kategorier och sexuell identitet. Historien om HIV/AIDS behöver med metaforernas hjälp formuleras om till smittvägar och risksituationer. Tidigare har man konceptualiserat HIV/AIDS utifrån aids-berättelser/aids-narrativ inte som dagens hiv-berättelser som är ett metaforiskt brott mot tidigare föreställningar. Berättelsen om HIV/AIDS kräver nya metaforer för att den levda erfarenheten är annorlunda. Samhällsnormerna har ännu inte hunnit ikapp. De nya metaforerna kräver att förutsättningar för hivstatus kan upprätthållas (dvs. att inte utveckla aids). Det bästa vore att bli kurerad från hiv för att helt kunna förgöra hiv/aidsmetaforiken.

”Many of the metaphors that are being promoted to understand AIDS threaten to deepen existing forms of oppression against women as well as against gay men and people of color.” (Susan Sherwin)

Metaforer har inverkan på hur vi löser sociala problem. Ett forskningsexperiment gjordes på studenter inför hur man skulle lösa kriminalitet i en stad. Två olika studentgrupper fick två olika metaforer: virus respektive odjur. De studenter som fick höra talas om ett virus var mest benägna att tänka på sociala reformer medan de som fick höra talas om odjur var mer intresserade av strängare lagstiftning. Ingen av studentgrupperna ansåg att metaforer hade någon betydelse för hur de kom att resonera.

”A crime-prevention program run by an epidemiologist in Chicago treats crime according to the same regimen used for diseases like AIDS and tuberculoses, focusing on preventing spread from person to person.” (Lera Boroditsky m. fl.)

På svenska används olika benämningar: hiv-infekterad, hiv-positiv, hiv-drabbad, hivdiva, hiviker (hivorganisationers idé om kronisk hiv). Begreppen visar skilda attityder till personer med hiv, dvs. om man ska se dem som offer eller skyldiga. Det är betydelsebärande i hur hivmetaforer utvecklas och förändras. De personer som föds med hiv vet jag inte om jag hört talas särskilt mycket om men den gruppen borde kunna hjälpa till att påverka förändringar utifrån att skapa hivneutrala begrepp.

För att bryta stigmatisering föreslår RFSL: leva med hiv istället för att vara hivinfekterad (leva med hiv är mer neutralt och betonar att ingen är sin sjukdom), att man ska säga risken att få eller överföra istället för smitta, att man ska säga hivmediciner istället för bromsmediciner.

Aids survivor är den som lever med hiv hela sitt liv. Hiv survivor kan istället handla om den som helt bryter loss från hivnormer.

Resistent hiv är en relativt ny företeelse i historien om HIV/AIDS och frågan är hur det kommer att påverka metaforiken eller leder till förändring i den senaste framgångssagan om att leva med hiv. Eller att personer som dignar under begreppet leva med hiv kanske har befriats från hiv men vet inte om det.

Historien om hiv och aids har ändrats från att ha varit en västerländskt avvikande sexuell norm till en normaliserad sexuell norm. Det faktum att fler kvinnor ses med hiv kommer ge nya betydelseglidningar. Vad det innebär i termer av förändrade metaforer och vad det får för konsekvenser på sociala normer återstår att se.

”The stigma might even emerge from metaphors widely employed to talk about viral infection, which introduce by stealt negative moral appraisals.” (Dhairyawan & Hutchinson)

Den amerikanska forskaren och historikern Victoria A. Harden som skrivit boken AIDS at 30 A History sammanfattar den metaforiska utmaningen i en enda mening: “When medicine can control a disease, it’s social, economic, religious, and political meanings diminish”.

Är hiv idag detsamma som hiv imorgon?

Den svenska hemsidan smittfri.se visar att den politiska metaforiken utifrån hiv ändrats i Sverige. Hemsidan smittfri.se är en kampanjsida från hivpatientorganisationen Posithiva Gruppen. Män och kvinnor beskrivs utifrån att de lever med s. k. smittfri hiv. Smittfri hiv betyder att den som har hiv har en välinställd behandling, dvs. minst 50 viruskopior i blodet som är verifierat 2 gånger med 3 – 6 månaders intervall. Den senaste forskningen stödjer tanken om smittfri sex, dvs. att en person som lever med hiv får ha sex med eller utan kondom om hivpatienten har välinställd behandling. Noaks Ark går ut med lite annan information om omätbara nivåer. Man beskriver att i Sverige räknas omätbara hivvirusnivåer utifrån 20 viruskopior/ml. blod (denna nivå räknas som smittfri hiv). Utomlands anser man att omätbara nivåer innebär 50 viruskopior per ml. blod.

”Den som vet att den har hiv har i regel behandling och smittar inte. Den som inte vet det har inte behandling och smittar. #levamedhiv” (@signahl, Twitter)

Facebook hashtags som förstärker den nya identiteten är: #smittfrihiv #jaglevermedsmittfrihiv #jagkangedigalltutomminhiv. HIV/AIDS befrias från sexuella identiteter. Vem som helst kan få hiv. Smittfri.org har lanserat en partnerskapsstudie som visar att hivöverföring är marginell så länge behandling fungerar och sköts. Risken att få hiv är störst när någon infekterats och inte påbörjat behandling för att man inte vet att man har hiv. Det är dagens resonemang. Gäller det för hiv imorgon?

”Att ett par där en lever med hiv, medan den andra inte har det, så skulle det krävas 419 års sexliv för att det överhuvudtaget skulle finnas en risk, men hur många blir 419?” 

För att hitta smittfri.org på Internet måste man först veta vad den senaste tendensen utifrån hivbehandling beskrivs som. Det går bra att googla ordet smittfri för att hitta. Man kommer snabbt till en speciell RFLS sida med anknytning till smittfri om man skriver in hiv på Google och därifrån kan man lätt hitta till sidan smittfri.se. Utifrån samma hiv sökning kommer man också relativt snabbt till Folkhälsomyndighetens sida om Hiv i Sverige idag.

posithivagruppen.se är en svensk patientorganisation för personer som lever med hiv. Det är en hividentitet utifrån hiv, inte utifrån hivsexualitet. Posithiva Gruppen förmedlar positiva nyheter om hiv. Att man valt begreppet positiv stämmer med internationella trender om hur nutida hivorganisationer grupperar sig för att förmedla positiva budskap utifrån hiv.

Seriskordant förhållande: där den ena parten i ett förhållande är hivpositiv. I det sammanhanget definieras den icke-hivsmittade som hivnegativ. 

Folkhälsomyndigheten har lanserat en sida hividag.se för att öka kunskapen och som ett försök att bryta stigmat mot de som lever med hiv. 2017 lanserade Folkhälsomyndigheten på världsaidsdagen en affischkampanj: ”Hiv idag är inte som igår”. Affischkampanjen förklarar att smittsamheten är mycket låg inte att hiv är smittfritt. Uppfattar du att du nåtts av informationskampanjerna? Att hitta fram till rätt sajter kräver att man bearbetar internet. Oftast behöver man veta i förväg vad sajter eller kampanjer heter för att hitta fram. Idag tycks det som om man dessutom tänker från avsändarhåll att bara man lägger ut något på Internet så har man gjort sitt. Sidan hiv idag uppstår först på den tredje Google sidan när jag skrev hiv i sökmotor.

En utvärdering utifrån hur bra eller dåligt sidan hividag.se fungerar visar motstridiga uppgifter: okunskapen är fortfarande stor hur hiv överförs. 6 av 10 anses veta att dagens antivirala behandlingar minskar hivrisken. Samtidigt anses allmänhetens kunskaper om hivmediciner låg. 1 av 7 vet att man kan testa sig för hiv på en Vårdcentral. 1 av 5 skulle undvika kontakt med en person med hiv.

”Materialet framtaget med ekonomiskt stöd från statsanslaget, insatser mot hiv/aids och andra smittsamma sjukdomar, som syftar till att nå målen i den nationella strategin mot hiv/aids och vissa andra smittsamma sjukdomar (Prop. 2005/60:60)” (Region Skåne, 2016) http://www.pgsyd.se

Folkhälsomyndighetens kampanj Hiv idag har kritiserats av Medborgerlig samling för att vara vilseledande. Kampanjen kritiseras för att ge sken av att faran med hiv är över. Medborgerlig samling begär att kampanjen tas bort. Sverige ligger på en konstant hivnivå de senaste tio åren enligt Medborgerlig Samlings MED-bloggen. Den kritik Medborgerlig Samling skriver finner man inte inom officiella dokument. Medborgerlig Samling tar även fram siffror på att WHO varnar för att fler personer kommer avlida i framtiden pga. ökad läkemedelsresistens mot hivbehandling.

”En liten andel behandlade patienter har istället kontinuerligt påvisbar låggradig viresmi, dvs. låg förekomst av virus i blodplasma (50 – 500 kopior/ml). Det finns ännu inte tillräckligt mycket data för att helt säkert bedöma smittrisken hos dessa patienter, men tillgänglig data indikerar att den är mycket låg.” (Regeringskansliet) 

Sidan hiv-sverige.se skriver om hivresistens, korsresistens och multiresistens vid hivinfektion men det finns ingen öppet redoviad statistik om svenska förhållanden. Den amerikanska organisationen The Body ger mer fullständig information om hivresistens än sidan hiv-sverige.se genom en öppen rapport ”A Guide to HIV Drug resistance” som är tillgänglig på internet. De amerikanska rekommendationerna sträcker sig även in i frågor om att hivpatienter ska informera andra vårdkontakter om sin hiv, testtyper, egenvård och alternativ medicin m.m.

”Mer än var tionde hivsmittad i södra och östra Afrika och Latinamerika bär på resistenta virus där minst en grupp av bromsmedicinerna därför inte fungerar.” (Dagens Medicin)

Sveriges Radio hade ett inslag 2017 om WHO rapporten, ”Hiv Drug Resistance Report 2017” om den allmänna statistiken. WHO beräknade 2017 att ytterligare 135 000 människor kommer att dö inom fem år om inget görs. Det går inte att testa mot hivresistens i alla länder. Vilka länder som drabbas mest hittills får man själv läsa sig fram till i WHO rapport. WHO lyfter fram länder i Latinamerika, Södra – Central – Väst Afrika, Asien och Öst Europa.

”Även om Sverige varit framgångsrikt på området, så ökar antalet med resistent hiv även här.” (Anders Sönnerborg)

Även om berättelsen om HIV/AIDS har kommit in i nya normbrott ska man inte ta bilden av hiv idag för given om vad hiv imorgon kan handla om. Hivviruset är föränderligt. Världshälsoläget kommer också vara föränderligt. I Sverige försöker man bryta hivstigmat utifrån kampanjen om hiv idag och smittfri hiv. Det är budskap som skapats innan WHO’s senaste rapport som varnar för ökad hivresistens. Det kan tänkas att man behöver gruppera om de nya idéerna om hiv till lågriskhiv (överföring av hiv kan ske med hivläkemedel men risken anses liten) respektive högriskhiv (överföring av resistent hiv) för att vara sanningen närmare. Risken är att kampanjer som vill bryta stigma släntrar efter de senaste forskningsresultaten vilket gör att fler utsättas för hivrisker.

Behov: nya diskussioner om HIV/AIDS

2012 var 30 år sedan HIV kom till Sverige. 2012 började det göras en del väsen kring HIV/AIDS. Uppfattar du att du hör talas om HIV/AIDS i tillräcklig grad sedan dess? Hur har en så pass riskfylld sjukdom som HIV/AIDS hamnat i skymundan i Sverige?

Problemet med att HIV/AIDS inte diskuteras i tillräcklig grad är att fler personer riskerar att få hivviruset. Det behövs en ny diskussion om informationsskyldigheten gällande HIV/AIDS.

Vad betyder denna informationsskyldighet? Samhällets informationsskyldighet? Stora informationskampanjer som fanns årtionden bakåt i tiden ser man inte. Det beräknas att bara 3 av 10 ungdomar använder kondom. Ungdomar tänker inte på hiv som en sjukdom eftersom det idag finns välfungerande behandlingar. Aidshotet hörs inte.

”När jag fick mitt besked så arbetade jag i Danmark, där lagen ser helt annorlunda ut. Där är det ett gemensamt ansvar för parterna i en sexuell akt att ta upp frågan om hiv-status och användning av kondom. I Sverige faller allt ansvar på den som är hiv-positiv.” (Anders Björnum)

”Vi pratar ofta om hiv/aids i ett och samma andetag, som det vore samma sak. Men det är fel. Hiv är en sak, aids är en annan och det korrekta sättet att uttrycka det på är att tala om hiv och aids.” (Anna Koblanck)

Hiv i gruppen män som har sex med män beskrivs som den största riskgruppen. Bilden håller på att ändras. Det går numera fler kvinnor per män som får hiv. Officiellt anses att antalet personer som lever med hiv i Sverige kommer att öka och att medelåldern kommer att stiga. Det beräknas att bara 25 % av dem som lever med hiv i Sverige kan vara öppen om det. Var femte som lever med hiv har inte berättat. Det finns beräkningar på att en tredje del av dem lever med hiv i Sverige i dag är under 30 år. Hälften av alla de som lever med hiv i Sverige idag är över 50.

”Det finns ingen som snackar om aids i Sverige längre. Man pratar om Afrika och Östeuropa.” (Staffan Hildebrand i Aftonbladet) 

HIV i Sverige har var fjärde år sedan 1980-talet undersökt allmänhetens inställning till hiv, olika sexuella mönster och beteenden som kan öka risken för överföring av hiv. Inledningsvis var deltagandet uppe på 70 %. 2007 sjönk deltagandet till 50 % och redan 2011 svarade bara 25 %. Det är en fara i att allmänheten inte engagerar sig mer för att underlätta för de som ska verka för hivprevention eftersom bilden och berättelsen om hiv ändras. Det gör det svårare att skapa mer välfungerande strategier som når fram. Framförallt avslöjar minskningarna att allmänheten är sämre informerad och att HIV/AIDS inte syns. Tilltron till antivirala hivbehandlingar för med sig att man inte längre tror att man behöver oroa sig.

Informationsskyldigheten om HIV/AIDS handlar i första hand om informationsskyldigheten att informera en sexuell partner att man bär på hiv. Hivpatienter och deras organisationer vill häva informationsplikten. De som arbetar med frågor om hiv anser att informationsskyldigheten gör att människor inte informerar sig själva och andra om hiv. Informationsskyldigheten leder till stigmatisering och att människor medvetet avstår från att hivtesta sig. Vet man inget har man inget att berätta. Alla hivnegativa tänker troligtvis tvärtom – att man ska bli informerad. Dock, så beskrivs det att om en hivpatient sköter sin hivmedicinering är risken ”mycket liten” att hiv överförs eftersom hivbehandling leder till omätbara nivåer. Frågan är om det räcker, dvs. att risken är mycket liten. UNAIDS rekommenderar stater att kriminalisera det faktum när någon medvetet överfört viruset till någon annan. Räcker det att någon medvetet avstår från att hivtesta sig även om denne misstänker sig ha hiv och inte meddelar sig? Det finns hiv självtest/snabbtest man kan köpa över internet och göra på sig själv och en tilltänkt sexuell partner. Självtest ger svar inom 10 minuter. Ingen kan inte skylla på att man inte kunnat uppsöka vården eller en smittskyddsenhet för att hivtesta sig.

”… en övervägande del av de som testas tror att livet är slut vid ett positivt testsvar. Så är det inte. Idag finns mirakelbehandling. Tre månader in i en välfungerande behandling kan viruset vara på icke märkbara nivåer. Man kan leva som vem som helst och skaffa familj och barn.” (SVT.se)

Inte bara diskussionen om informationsskyldigheten behövs utan diskussionen om hur bidragshantering för hivprevention går till. RFSL skrev en kritisk rapport, ”En effektivare hivprevention?”, 2011 som visat på former av offentlig förvirring, kunskapsbrist, ogenomtänkt hantering, dålig målstyrning, motsägelsefulla budskap om prioriterade riskgrupper, minskade bidrag som en konsekvens av bidragsstrukturerna. När jag läste rapporten fick jag intrycket att svensk offentlighet motarbetar den ideella sektorn som regeringen säger sig vara beroende av. Systemet är korrumperande. Handlar det om missriktad prestige mot den ideella sektorn som besitter bättre kunskaper om hur personer med hiv lever? RFSL samarbetar med informationskampanjer med andra hiv organisationer i Sverige. Problemet är att projektpengar inte är definierade utifrån samarbetsprojekt. Samarbetsprojekt kan hjälpa till att nå ut på bredare front. I dagsläget finns ingen sammanställning över kampanjer eller samarbetsprojekt.

”Det finns en hivnegativ norm som säger oss att alla vi möter är hivnegativa tills de berättar motsatsen. Genom informationsplikten har vi befäst den normen i lag. Lite som om det fanns en lag som sa att alla dina arbetskollegor är hetero tills de berättar motsatsen.” (Inti Chavez Perez)

Hiv benämns officiellt som en allmänfarlig sjukdom. Det finns tvångsbestämmelser kring personer som inte vill testa sig att de kan tvångs hivtestas. En person med hiv måste samarbeta om smittspårning och uppge vilka personer denne/a haft sexuellt umgänge med. En hivpatient måste gå på regelbundna kontroller, använda kondom och informera sin partner vid sexuell kontakt.

”Utifrån rådande kunskapsläget görs bedömningen att smittrisken vid vaginala och anala samlag där kondom används är minimal om den hivinfekterade uppfyller kriterierna för välinställd behandling. Det gäller sannolikt även vid samlag där inte kondom används under förutsättningarna att inga andra sexuellt överförda infektioner föreligger, även om en sådan slutsats för närvarande inte går att vetenskapligt bevisa.” (Folkhälsomyndigheten)

Eller att intressestyrningen bakom hiv och aids gör att det blir fel…

HIV i morgon – resistens eller möjlig att bli befriad från?

Hivpatienter utvecklar resistens mot antiviral hivbehandling. WHO har gått ut med varningar om att 10 % av de som inleder antiviral behandling redan är resistenta. När gränsen är över 10 % av misslyckad behandling behöver man byta behandlingsstrategi. I dagsläget beräknas Argentina, Guatemala, Namibia, Uganda och Zimbabwe vara högriskländer för hivresistens. Den officiella bilden av hivresistens sägs bero på dålig följsamhet till behandling. Resistens kan utvecklas i och med pågående behandling eller att resistent hivvirus överförs. Man kan få resistent hivvirus om man redan är hivpositiv och tidigare inte haft resistent hivvirus.

Inte ens en person som lever med hiv bör ha oskyddat sex med en annan hivpatient. Risken finns att resistent hivvirus överförs. Det kan försämra behandlingsresultat och att resistent hivvirus överförs till fler. Det ställer frågan om informationsskyldigheten i en annan dager. Informationskravet behöver bibehållas. I alla fram tills att man kunnat besegra hiv och hivresistens eller kommit fram till att hiv är något annat som behöver utredas och behandlas på andra sätt.

”Drug-resistant HIV strains can be transmitted from one patient to another. Due to such transmitted drug resistance, a newly infected patient may carry a drug-resistant virus even though he or she has not yet used antiviral drugs.” (Plenuni S. Pennings)

En fransk hivstudie publicerad i PLOS Pathogens 2013, ”Post-Treatment HIV-1 Controllers with Long-Term Virological Remission after the Interruption of Early Initiated Antiretroviral Therapy ANRS VISCONTY Study”, har visat att om hivbehandling sätts in i tidigt skede, inom tio veckor från hivöverföring, kan hivinfektionen läka ut. Patienter som påbörjade behandling inom tio veckor från överföringstillfället som medicinerade i tre år kunde avsluta hivbehandling. 14 patienter fortsatte att vara helt friska efter avslutad hivbehandling. Den franska studien gör att man kan ha anledning att ifrågasätta vårdstrukturen som kräver att det ska ha gått åtta veckor innan man hivtestar sig. Det handlar om att försäkra sig om hivnegativa resultat. Genom t.ex. organisationen Noaks Ark kan man ta snabbtest mellan tre till sex veckor från misstänkt hivöverföring. Hiv Sverige skriver att man kan testa sig redan efter två veckor. Eller, att hivtesten behöver vidareutvecklas, förändras och fördjupas. Verywellhealth beskriver att problemet med tidig upptäckt är att rna (ribonukleinsyra) och p24 antigen (ett protein kallat p24) inte spåras i standardhivtest. P 24 analys är bara effektivt för väldigt tidig upptäckt. Annars krävs andra kombinationsanalyser för en lite senare form av tidig upptäckt. Är människor tillräckligt informerade om de olika tester som kan utföras? Eller att det inte ens är antikroppar eller antigener mot hiv man ska spåra utan helt andra bakomliggande orsaker.

”En av anledningarna till att hiv inte kan botas idag är att viruset kan gömma sig i reservoarer i kroppen där behandlingen inte kommer åt det på ett optimalt sätt.” (Amina Manzoor)

Ett annat framgångsrikt exempel är en man från USA som blev botad från både leukemi och hiv med benmärgstransplantation. Liknande försök med benmärgstransplantation på andra hivpatienter har misslyckats.

Senare tillägg: sedan denna text ursprungligen publicerades. Dagens Medicin meddelar 2019-03-05 att två hivpatienter blivit av med hivinfektion efter stamcellstransplantation mot cancer. Artikeln går bara att läsa i sin helhet som prenumerant. Artikeln läggs in ovanför ordinarie referenslista som Senare tillägg. Publikationen Healthline har en artikel om samma företeelse med förklaringar som du kan hitta inom Senare tillägg.

Patientinflytande utifrån HIV-patienter kan förbättras

En översyn utifrån patientrörelsen på global nivå om hiv från det engelska initiativet, PatientView, visar att patientrörelsen är missnöjd med att läkemedelsindustrin inte är bättre på att samarbeta med patientrörelsen för HIV/AIDS. Läkemedelsindustrin vet för lite om hur det är för patienter som lever med hiv eller de som riskerar att utveckla aidsrelaterade sjukdomar. Den senaste studien från PatientView från 2017 utgår från 47 olika patientorganisationer i olika delar av världen. Resultat visar att bara 46 % anser att hivbehandling är innovativ, läkemedelsindustrin värnar bara integritet till 26 %, transparens från läkemedelsindustrins sida är bara på 18 % och patienter beräknar att hivbehandlingar är patientsäkra bara upp till 40 %. I den senaste PatientView studien har Spanien högst svarsfrekvens, följt av Kanada och Tyskland. Sverige hamnar på en 8:e plats. Zambia hamnar sist.

HIV – svenska utmärkelser och officiella svenska utmaningar

2016 uppmärksammades Sverige som första land i Europa och världen ha uppnått UNAIDS och WHO:s målsättning 90-90-90 mål. Det betyder att 90 % av de med hiv är informerade om sin hivstatus.

”Det finns ingen data om förekomsten av hivinfektion bland personer med erfarenhet av prostitution.” (Regeringskansliet)

2017 antog Sverige en ny strategi för hivprevention för att förutsättningarna kring hiv ändrats sedan den förra strategin 2006. Hiv har förändrats från att ha varit en dödlig sjukdom till att bli en kronisk infektion det går att leva med. Nya behov är ökad kompetens om hiv i äldrevården. Ett kliniskt problem är okända långtidsbiverkningar. Hivpatienterna blir äldre och medicinska frågeställningar till åldrande behöver tas om hand bättre. Folkhälsomyndigheten har fått i uppdrag att ta fram en plan och indikationer som ska gälla till 2030.

”En av de boende på äldreboendet där jag arbetade var hivpositiv. Personalen brukade turas om att gå in till personen eftersom ingen egentligen ville.” (Cristian Suarez)

Hur lätt eller svårt är det för tidig hivupptäckt i vården?

154118404383500714UpptäcktPM9

Svårigheten med tidig hivbehandling är att de med hiv hittas sent, eller inte alls, i vården. Svårigheten med tidig upptäck kan ses i ljuset av hur hälso- och sjukvården strukturerats och att läkare inte utreder bakomliggande orsaker. Hivtest faller sig inte naturligt på Vårdcentral. Det saknas rutiner. Personer som lever med hiv har högre risk att utveckla hjärt-kärlsjukdom, cancer, diabetes, njursjukdom, benskörhet och depression. Personer som är över 60 har 50 % högre risk att utveckla följdsjukdomar. Forskning har visat att personer som diagnosticeras tidigt med hiv har en genomsnittlig överlevnadsfrekvens på 35 – 45 år.

”Och hur skulle man hantera de fall där en smittad på grund av infektionens neuropsykologiska påverkan inte lade märke till symtomen och därmed kunde utgöra en fara för andra?” (David Thorsén)

SVT har rapporterat att den svenska vården är dålig på att upptäcka hivpatienter. 60 % får sin diagnos för sent. 30 % som varit i vården med hivsymtom erbjuds inte hivtest. Noaks Ark har i sin hivrapport från 2017 beskrivit att sena testare är vanligt. 58 % av de nydiagnostiserade är personer som testar sig sent. Av dessa sena testare har 66 % en långt framskriden hiv. WHO har rapporterat liknande tendenser generellt sett, dvs. att över 50 % av de ny diagnosticerade med hiv får diagnos i sent skede. För den som vill läsa om europeiska samarbetsformer för att få fram förbättrad tidig upptäckt finna Hiv in Europe: newsite.hiveuorpe.eu

”Just as there are cases of AIDS without HIV, there are cases of HIV-positive persons who remain healthy for more than a decade and who may never suffer from AIDS.” (Phillip E. Johnson m.fl.) 

Om man googlar: hitta fram till hivtestning, kommer man snabbt fram till hiv-sverige.se som delar information om var man kan testa sig. Utifrån samma internetsökning får jag fram en artikel som debatterar att det borde vara enklare för patienter att testa sig i vården. Förslag läggs fram om att alla som kommer till akuten ska hivtestas. I dagsläget är det gravida och blodgivare som testas regelbundet. Eftersom hiv är en minoritetssjukdom i Sverige ter det sig svårt att motivera att alla som kommer in på sjukhus testas. Det reser samtidigt frågan om informerat samtycke inför hivtest i vården. I etiska diskussioner om hiv förs ofta fram argument att det är fördelaktigt för vårdpersonal att vara informerad om en persons hiv status. Hivtest kan ske med vissa intervall gentemot vårdpersonal för hivsäker vårdmiljö (även vårdpersonal kan ha välfungerande behandling).

”Orala snabbtest för hiv ger oftare falskt positiva resultat än man tidigare trott. Åtminstone när de användes för att screena patienter på en akutmottagning.” (Lisa Jacobson)

Hur ska en hivnegativ patient förhålla sig till vårdpersonal med hiv? Dagens Medicin rapporterade 2015 att det inte finns något behov att utarbeta nationella rekommendationer för vårdpersonal som lever med hiv. Hittills antas att ingen vårdpersonal överfört hiv till någon patient. Ska patienter ställa den obehagliga frågan och begära att vårdpersonal använder skyddshandskar?

Enligt hiv-sverige.se kan man hiv testa sig i vissa delar av landet utifrån vissa utvalda platser: hudklinik, ungdomsmottagning, infektionsavdelning, RFSL mottagning eller en motsvarande enhet för sexuell hälsa. Jag ser ingen information utifrån någon vårdcentral eller specifikt gynmottagning. På måfå ringde jag en vårdcentral för att fråga om de erbjuder hivtest. Svaret blev nej. Det gjorde mig konfunderad att hivtest inte är integrerat i den första linjens vård. Senare rådfrågade jag en smittskyddsenhet och vid första påseende får jag veta att det går bra att ta ett hivtest på vårdcentral. Hivtest och andra sexuellt överförbara sjukdomar ingår i Smittskyddslagen och Vårdcentraler har plikt att göra hivtest. På internet hittar jag material om att det kan ta upp till tre dagar att få svar på hivtest om man gör det på en vårdcentral. Faller sig hivtest på gynmottagning naturligt?

”Formulering som ges till den som ansöker om att bli blodgivare: Du måste vänta 12 månader om du är kvinna och har haft sexuellt umgänge med en man som haft sex med en annan man.”

Forskning.se har rapporterat att DVD-läsare har utvecklats på KTH, ”Lab-on-DVD”, som kan göra snabba HIV-test på några minuter. Man får svar på första besöket. Massproduktion av Lab-on-DVD skulle göra den kostnadseffektiv. Lab-on-DVD apparaturen kräver inte specialutbildad personal. Det skulle kunna bli drop-in hivtest patienten själv kan utföra på valfri plats vården.

”Dagen jag vaknade med 40 graders feber, insåg jag att det här är nog ingen vanlig influensa. Eftersom jag har kompisar med hiv, så bestämde jag mig för att den dagen jag blev sådär sjuk som vara små barn kan bli måste jag testa mig för hiv. Men att bli tagen på allvar, en söndag på en liten akutmottagning var svårt. Förklaringen var att det hela var svårt och komplicerat, att det kanske var lika bra jag vände mig till en testmottagning när det blev vardag.” (Simon Blom)

Det är inte 100 % säkert att positivt hivbesked handlar om att man har hiv. Professor Donald W. Miller förklarar i en presentation på Youtube, ”Fallacies in Modern Medicine: the HIV/AIDS Hypothesis”, vad som kan ge utslag som falska hivpositiva besked: influensavaccin, hepatit b vaccin, TBC vaccin, stelkrampvaccin, graviditet, afrikanskt påbrå, artrit, malaria, njursvikt, SLE (systematisk lupus erythematosus) …

naked-1847866_1920ÖverkroppManPM9.jpg

Hivtest är en viktig del i det hivpreventiva arbetet. Hivtest ökar kondomanvändning. I msm-gruppen leder det till att män ägnar sig mer åt icke-penetrerande sex jämfört med de som inte testar sig. Sydsvenska Dagbladet har rapporterat att förebyggande behandling, PrEP, som delas ut i msm-gruppen tillsammans med hivtest minskar risken för hiv-överföring med 80 %. Anledningen till att statistiken ändrats till fördel för män som har sex med män är för att msm-gruppen har tillgång till förebyggande behandling.

Hittills har jag inte hittat någon studie som undersökt om hivsjälvtest bland män och kvinnor eller heterosexuellt leder till att kondom används oftare inom heterosex. Eller om man använder kondom vid första tillfället och om relationen förlängs att man hivtestar sig innan man har oskyddat sex.

”De flesta som smittats tror inte att det är hiv de drabbats av, utan gissar på lunginflammation. Så man frågar inte efter ett hiv-test själv. Och vården, de frågar inte heller.”

Expressen har berättat om en man som varit hivpositiv i nästan 30 år innan han fick korrekt utredning som konstaterade hiv. Läkartidningen och Svenska Dagbladet har skrivit om ungdomar som nekats hivtest på ungdomsmottagning eller hos barnmorska. En barnmorska hade bara gått med på att utföra klamydiatest och nekat hivtest. Hivtest kunde bara komma ifråga om patienten kunde uppge ”speciella skäl”. Unga kvinnor har avråtts och har istället fått söka sig vidare för hivtest. Bara en fjärde del av ungdomsmottagningarna rekommenderar hivtest. Varken patientinflytande eller patienträttigheter fungerar i det här avseendet. Socialstyrelsen anser att ungdomar är en prioriterad grupp för hivtest. Socialstyrelsen anser att möjligheterna att hivtesta sig behöver förbättras. Metro har låtit personer som lever med hiv berätta och exempel visar att läkare avstår från att sätta in hivmediciner i tidigt skede när hivvärdena ser bra ut inledningsvis. Behandlingsstrategiskt kan det knappast vara rätt strategi. Betänk den franska PLOS Pathogens studien att hiv kan läka ut om behandling sätts in i tidigt skede och vad ett citat från en Power Point presentation från Regional Cancercentrum förtydligar: ”En registerstudie med svenska data har visat på en 9 gånger ökad risk för utveckling av HSIL vid hiv-positivitet.”

En rapport från Malmö Högskola, ”Person, relation och situation – riskhandlingar, hivtest och preventiva behov bland män som har sex med män”, problematiserar kompetensbrister i vården som försvårar att det preventiva och stödjande arbetet. Ett problem med studien är att man snävat in sig på en riskgrupp istället för att vidga begreppen gentemot risksituationer som kan underlätta för hur hivprevention kan förbättras.

”Hiv är inte bara bögar och kändisar. Hiv är också 43-åriga tanter som pluggar till socionom.” (Noaks Ark Hivrapporten 2017)

På strukturell nivå identifieras problem i vården med att de enheter som utför hivtest agerar ojämnt. Ytterligare problem är att de specialinriktade hiv/STI-mottagningarna bara finns i storstadsregionerna. Det är stora skillnader mellan de specialiserade mottagningarna och vårdcentraler. Det beräknas att om man erbjuds stödsamtal vid hivtest är det en indikation på vårdkvaliteten i övrig är god. MSM-mottagningar är bäst på att erbjuda hivtest, näst bäst är ungdomsmottagningar och mottagningar för STI eller sexuell hälsa. Den del av sjukvården som inte är specialiserad är sämst på att erbjuda hivtest.

Officiell data 

2017 beräknades 31.1 till 43.9 miljoner människor leva med hiv i världen. Det motsvarar ungefär 1 % av jordens befolkning som den ter sig idag. Av dessa beräknas att bara 53 % har tillgång till behandling. Mellan 1.4 till 2. 4 millioner fick hiv under 2017. 670 000 till 1.3, eller 25 till 49.9 miljonermänniskor anses ha avlidit i aids under 2017. Mellan 59.9 och 100 miljoner människor anses ha insjuknat sedan aidsepidemin startat. Minst 220 000 som fått hiv är under 15 år. Nästan 18 miljoner kvinnor i världen anses leva med hiv i dagsläget.

När jag läser om hivspridning får jag olika uppgifter om spridningsfrekvensen. Exempel 1: Varje dag får minst 5 600 personer hiv, dvs. 230 personer i timmen i världen. Exempel 2: 6000 får hiv varje dag, 40 % är yngre än 25. Exempel 3: Varje dag får minst 14 000 människor runt om i världen hiv. Exempel 4: 19,5 miljoner människor i världen som inte fått behandling för höga virusnivåer riskerar att ovetandes/eller vetandes överföra hiv till andra.

Bara i Europa beräknades uppemot 160 500 nya hivfall för 2016. Väst- och Östeuropa har högre hivstatistik än Centraleuropa. MSM-gruppen har högst hivfrekvens i Västeuropa. Heterosexuell hivöverföring är mest vanligt förekommande i Östeuropa. I Väst Europa har, enligt en källa, f.n. Spanien den högsta hivfrekvensen följt av Italien och Frankrike. Ryssland har en alarmerande hivökning sedan 2006. En annan aktuell källa bekräftar att Ryssland har alarmerande hivökning, följt av Ukraina och England.

Hivfrekvensen anses ha reducerats med 47 % sedan 1996. AIDS relaterad död anses ha reducerats med 51 % sedan 2004.

”Högsta domstolen friar, liksom hovrätt och tingsrätt, den hivpositiva man som stått åtalad efter att ha haft oskyddat sex med en partner. Åtalet gällde framkallande av fara för annan men i och med att mannen har en välfungerande behandling frias han.” (Posithiva Gruppen)

Den högsta frekvensen, utifrån global statistik från 2017, med hiv finner man idag i östra och södra Afrika (19.6 miljoner). Den näst högsta är västra och central Afrika (6.1 miljoner). Den tredje högsta frekvensen finner man i Asien och området kring stilla havet (5.2 miljoner). Den fjärde högsta frekvensen finner man i Europa och Nordamerika (2.2 miljoner). Den femte högsta frekvensen är i Sydamerika (1.8 miljoner). Den sjätte högsta frekvensen finns i Öst Europa och Central Asien (1.4 miljoner). Den sjunde högsta frekvensen är området Karibien (310 000). Den åttonde högsta frekvensen finns i Mellan Östern och Nord Afrika (222 000).

”Fattiga använder sex som ett medel för att kunna köpa mat och klara sin existens. Men även bland de som har de basala behoven tillgodosedda och som är välutbildade förekommer sex som valuta. Det är ett sätt att tillfredsställa materiella drömmar som t.ex. dyra mobiltelefoner och märkeskläder.” (forskning.se)

Bara 54 – 75 % av världens befolkning som har hiv anses veta att de har hiv. Majoriteten av hivspridningen sker från personer som inte vet att de har hiv. Nyinfekterade ses som den farligaste gruppen.

2011 gjordes en europeisk beräkning att inom EU vet 30 % av dem fått hiv inte om sin hivstatus och motsvarande siffra för Öst Europa är 60 %.

”Drygt en av tio väljer bort kondom trots att de inte vet om den andre är smittad.” (Marianne Hedenbro)

På global nivå anses att 7 000 kvinnor mellan 15 och 24 år har hiv. Många unga kvinnor som utsätts för sexuellt våld får hiv. Risken för hivöverföring anses 27 gånger högre för män som har sex med män, anses 23 gånger högre för personer som injicerar droger, anses 13 gånger högre för kvinnliga sexarbetare, anses 12 gånger högre för transsexuella.

”Unfortunately, much of the current knowledge about sex trafficking comes from convenience samples of women who have been rescued by nongovernmental organizations. It is difficult to draw inferences from these data, because the studies lack appropriate control groups and are subject to selection bias.” (Megan Murray m.fl.)

Globalstatistik om dödsfall utifrån det som definierats som aidsrelaterade sjukdomar visar att den högsta dödsfrekvensen finns på den afrikanska kontinenten nedanför Sahara öknen (790 000). Området med den andra högsta dödsfrekvensen anses vara Asien och området kring stilla havet (240 000). Öst Europa och Central Asien anses ha den tredje högsta dödsstatistiken (62 000). Den fjärde högsta frekvensen kan man hitta i Syd Amerika och området Karibien (49 000). Den femte högsta dödsstatistiken handlar om Nord Amerika – Väst- & Central Europa (26 000).

”The U.S. military does now and others might also want to use knowledge of HIV infection as a criterion of employment. /…/Others might want to identify persons with HIV in order to deny them loans, mortgages, apartment leases or in order to shun them altogether. /…/ It is not clear, moreover that HIV testing is required in order to deliver all the benefits expected of it. For example, it is not clear that knowledge about HIV infection is required in order to convince people to protect themselves and others from risk behaviors.” (Timothy F. Murphy)

Utifrån olika källor framkommer varierande statistik om HIV/AIDS i Sverige. I dagsläget är HIV/AIDS en minoritetssjukdom i Sverige. Av 100 000 invånare beräknas 60 – 70 leva med hivdiagnos. Statistiskt är det bland det lägsta i Europa. I Sverige idag lever 7 000 eller 9 891 personer med hiv. Sedan 2006 har antalet personer som lever med hiv ökat på grund av att effektiva behandlingar minskat dödligheten.12 000 personer har diagnosticerats i Sverige. 2 400 eller 2 131 personer rapporterats ha dött i aids i Sverige. Medianålder för HIV/AIDS diagnos i Sverige är 37 år. Statistiskt sedan 2008 beräknas att 400 till 500 nya fall av HIV/AIDS tillkommer varje år i Sverige. 70 % av de som lever med hiv beräknas vara knutna till kliniker för behandling (denna procentsats är från en annan källa och annorlunda än det Sverige fått beröm för).

Män anses stå för en tredje del mer av HIV/AIDS i Sverige än kvinnor. Även om män fortfarande anses ha högre hivfrekvens anses det gå det numera 1, 5 kvinna per rapporterad man med hiv. Tre kvinnor i veckan anses få hiv i Sverige. Olika källor ger olika svar på hivfrekvens om vilka som får hiv. Folkhälsomyndighetens senaste statistik från 2017 visar att 2010 och 2014 var de två år där frekvensen hos kvinnor ökat mest. Den högsta sannolikheten att få HIV/AIDS är numera genom heterosexuell kontakt. Hiv överförs genom oskyddat sex: oralt, vaginalt, analt, sperma i munnen, genom bröstmjölk, förlossning, blod eller från mor till barn under graviditet. Hiv kan överföras om man fått blodtransfusion före 1984. En källa anger att den andra vanligaste smittvägen är sex mellan män. En källa anger att sexuellt riskbeteende bland homosexuella ökar i Sverige och Europa. En annan källa anger att den vanligaste risksituationen är sex mellan män på första plats, på andra plats heterosexuell kontakt och på tredje plats injektionsberoende, på fjärde plats antas hivöverföring ske genom blodprodukt. Stockholm har den högsta HIV/AIDS statistiken i Sverige, följt av Västra Götaland och Skåne på tredje plats. Svenskar får oftast hiv när de är utomlands.

Vad delar eller delar inte nutida svenskt kvalitetsregister om hiv i Sverige?

InfCare HIV är HIV/AIDS patienters kvalitetsregister. Informationen från InfCare HIV skiljer sig något från andra officiella uppgifter och bekräftar vissa uppgifter. InfCare HIV visar övervägande positiva resultat. De övergripande resultaten skiljer sig från den utmärkelse Sverige fått om 90-90-90 WHO målet. I Sverige anses 87 % av alla med hiv stå på behandling. 92 % av de som står på behandling har så pass låga virusnivåer att det nästan inte går att mäta. Färre än 1 % av de som har hiv dör i aidsrelaterade sjukdomar. Alla hiv-kliniker i Sverige använder InfCare HIV både för vuxen- och barnmedicin. Exempel på ett behandlingsdiagram visar hur man mäter immunförsvarets förmåga och virusnivåerna. Digitala behandlingsdiagram underlättar för vårdpersonal att upptäcka hivresistens. Ehälsa i vårdmötet där patientens värden visas för patienten har introducerats tidigt i den specialiserade hivvården.

InfCare HIV erbjuder årsrapporter med öppna jämförelser från sjukvårdens kriterier. Man redovisar andel patienter med behandling per klinik, andel patienter med mindre än 50 viruskopior per ml. /blod, andel patienter med 50 resp. 150 viruskopior per ml. /blod och obehandlade med över 200 viruskopior per ml. /blod. Det finns i dagsläget ingen öppet redovisad svensk statistik utifrån läkemedelsresistens. Man räknar inte in PrEP behandling eller andra exempel om preventiva behandlingsmetoder utifrån personer som lever eller interagerar med hivpatienter.

”För asylsökande ingår hiv testning i den hälsoundersökning som landstingen är skyldiga att erbjuda. /…/Att inte samtliga asylsökande genomgår hälsoundersökning är naturligtvis inte tillfredsställande varken för den enskilde eller för samhällets smittskydd.” (Riksdagen)

På InfCare HIV finns en flik för patientinformation. Det är mycket positivt att kvalitetsregister för hiv har det initiativet. Den senaste statistiken utifrån InfCare Hiv stämmer med den förändrade bilden av hur hiv överförs. Heterosexuella kontakter har mest med 50 %. MSM-gruppen sjunker procentuellt i jämförelse och står i dag för ca. 32 %.

InfCare använder både prom- (patient reported outcome measure) och premenkät (patient reported experience measure) men jag kan inte läsa resultaten. Under fliken patientinformation finns länkar för den som vill orientera sig mer om hiv och historien om hiv: 1177.se, karolinska.se, hivportalen, smittskyddsinstitutet, socialstyrelsen, röda bandet, hiv-sverige, noaks ark, viss.nu.

”De som drabbas mest är heterosexuella äldre. Maria Axelsson, epidemiolog på SMI.” (Svenska Dagbladet)

InfCare HIV tillhandahåller avhandlingar som bygger på patientrapporterade mått. En avhandling om följsamhet till behandling visar att minst 97 % av hivpatienterna i Sverige inte glömmer ta behandling enligt rekommendation. Den viktigaste faktorn för goda behandlingsresultat bygger på att det finns en bra relation mellan patienter och läkare. Patienter med drog eller alkoholproblem innebär risker som kan leda till sämre behandlingsresultat.

Det som saknas på InfCare HIV i termer av patientinformation är öppna jämförelser som datavisualiserade generaliserade prom/prem resultat. Som det är idag är det bara vårdgivare som har tillgång till sådana data. Den senaste svenska hivprom/prem studien från InfCare HIV i artikelformat för 2012–2014 visade: 63 % av hivpatienter är nöjda med sin fysiska hälsa, 94 % erfor att de var involverade i planeringen av den egna vården, 52 % ansåg sig ha psykiskt välbefinnande. Sedan 2012 gör InfCare HIV årlig hälsoenkät till samtliga hivpatienter. Att det sker från 2012 ligger i linje med SKL co-creation strategi 2012–2015 där patienters kunskap ska ha inverkan på hälso- och sjukvården. Problemet med dagens hivprom/prem studie är att den är för snävt inriktad till bara hivvården.

Eftersom man inte vet så mycket om hiv och äldrevården kan öppna värden inför delat beslutsfattande vara värdefullt. Om en patient ska kunna diskutera behandlingsalternativ behöver patienten kunna läsa på inför den formen av patientdelaktighet. De frågor man ställer till svenska hivpatienter i hivprom idag är väldigt begränsat. Man ger möjlighet till en 3-gradig skala: fysisk hälsa, mental hälsa, sexuell hälsa, delaktighet i planering, missade doser. Hivprom/prem behöver utvecklas till att omfatta sjukdomslidande, livslidande och vårdlidande. Alla aspekter har inverkan på hur en hivpatienter hanterar sin situation. Det finns inget specificerat om olika behandlingsalternativ i nuvarande hivprom/prem och vilka läkemedel hivpatienter uppfattar fungerar bäst och en differentiering utifrån dessa läkemedel, vilka läkemedel som ger mest biverkningar och en differentiering av dessa biverkningar, skillnader i rapportering mellan män och kvinnor eller olika ålder, långtidseffekter, samsjuklighet, ensamhet, sociala aspekter, arbetslivet, om man kan vara öppen om hiv eller inte, vad patienter gör för att öka sitt välbefinnande, vilken form av integrativ vård som ger hälsoeffekt, patienters uppfattning av vårdens effektivitet, tillgång till adekvat patientinformation, delat beslutsfattande, hur man uppfattar mätinstrument, bemötande i olika delar av hälso- och sjukvården (lokala och regionala skillnader, frågor utifrån etnicitet). Interaktiva datavisualiseringar kan utvecklas för olika korsreferenser, antingen tidsmässigt eller utifrån specifika frågeställningar. Hivprom/prem behöver nyanseras och göras tillgänglig som datavisualiseringar till hivpatienter inför nya behandlingsbeslut. InfCare HIV anser jag behöver kommunicera mer information för att underlätta för hivpatienter att vara mer proaktiva och för att stärka patientbemyndigandet.

Enligt uppgift har Folkhälsomyndigheten beställt en rapport om Patientrapporterade mått utifrån läkemedelsbiverkningar från InfCare HIV som ska vara färdigt 2019. Det hade varit enklare om patienter själva kunde rapportera in i realtid. Hivprom/prem mätningar kan kombineras in genom digitaljournal eller Mina Vårdkontakter. Uppgifter som kan anonymiseras till generaliserande öppna digitala visualiseringar.

Det behövs PER – Patientens Egen Registrering som utformas på patienternas villkor inför vad de behöver kommunicera med sin vårdgivare inför konsultation. PER finns idag för reumatologregistret och neuroregistret. Fördelen med att ha både anonymiserad öppen generaliserad prom/prem och PER samlat på en plats är att det blir lättare för patienter att hitta, anhöriga kan bli bättre insatta, den intresserade allmänheten kan förstå risker och fördelar bättre, journalister kan snabbare rapportera om något viktigt som behöver uppmärksammas utifrån patienternas kunskaper…

Det är av värde att kunna jämföra hur vårdpersonal respektive patienter värderar vårdinsatser och livsförutsättningar på olika sätt. Eftersom hivgruppen består % av många utländska patienter bör sådan information även göras tillgänglig på olika språk. Vad jag också skulle vilja se är att patientdata kommuniceras ut genom de olika hivorganisationerna och RFSL.

Utländsk prom HIV

Aidsepidemin på 1980-talet ökade värdet för patientrapporterade mått. Varken läkare eller forskare förstod sjukdomen i början. Det enda sättet att komma patienterna nära var genom att låta patientensröst komma till tals bättre i forsknings- och utvärderingssammanhang. Man blev tvungen att sätta patienten i centrum på ett sätt man aldrig gjort tidigare.

”In short, patient can tell many things like thoughts, complaints, opinions that technology or any observer can’t which is actually more valuable.” (Prasana Deshpande m.fl.)

Det går inte att läsa de svenska prom/prem resultaten och hur frågeställningarna ser ut på InfCare HIV. Frågeformulär är på licens. Det enda som går att läsa utifrån InfCare HIV är att man använder HRQoL (Health-Related Quality of Life) och symtom/funktion och en egen hälsoenkät. HRQoL går att googla fram till. HRQoL ställer frågor om allmänt hälsotillstånd, stress, mental ohälsa, aktivitetsnivåer i livet, personlig motivation i det dagliga livet, tillfredsställelse, följsamhet och delaktighet.

Genom InfCare HIV kan jag inte läsa om svenska hivpatienters egna värderingar. Vad är det patienter erfar och hur allvarligt är det enligt dem själva? Om jag däremot vänder mig ut mot Internet kan jag få fram amerikansk promstudie för hivpatienter. Det går att läsa det amerikanska PatientsLikeMe värdeskala för hivpatienter.

”Ett ökat uppmärksammande av de neurologiska symtom som sjukdomen förde med sig hade även en mer samhällelig dimension. /…/Inom vilka yrken innebar även mindre hjärnskador en helt oacceptabel risk? Kunde samhället tolerera att smittade piloter, flygledare eller yrkeschaufförer riskerade att utveckla beteenderubbningar, koncentrations- eller perceptionsproblem? Skulle även svenska arbetsgivare – som British Airways redan gjort till rutin – börja kräva obligatoriska tester vid nyanställning?” (David Thorsén)

PatientsLikeMe har två olika utvärderingsformat i anslutning till hiv: ”HIV exposure” och “Human immunodeficiency virus (HIV)”. HIV exposure som handlar om att anti-hiv-behandling som bör sättas in inom 72 timmar enligt PLM indikation, helst redan 4 timmar – senast inom 36 timmar enligt den svenska sidan internetmedicin, från det att man utsatts för hiv för att slippa utveckla hivinfektion. PatientsLikeMe uppmanar patienter att vända sig till akutmottagning för sådan behandling. HIV exposure utvärdering visar att de två högsta värdena är trötthet och ängslighet utifrån PEP (postexpositionsprofylax). När PatientsLikeMe utvärderat, “Human immunodeficiency virus (HIV)”, dvs. hivpatienter utifrån den levda erfarenheten av hiv och hivbehandling framkommer att de tre högsta värdena är: stress, trötthet och depression. PatientsLikeMe utvärderar patienters erfarenhet utifrån olika hivbehandlingsmetoder. Det går att se vilka läkemedel PatientsLikeMe patienter uppfattar fungerar bäst eller sämst och varierande frågor utifrån olika biverkningar av olika hivläkemedel.

”Just for the record. Rich White people is dying from HIV AND AIDS too here in Georgia. Georgia has one of the highest rate of HIV AND AIDS INFECTIONS here in the South East! Wake up and stop the crisis before it is too late! No racism!” (@mikomadiness1, Twitter) 

En amerikansk hivprom/prem studie genom Pub Med visar att man vill mäta många olika aspekter utifrån hiv patienter. Vissa dimensioner ställer frågor om mental hälsa och mental ohälsa: depression, självmordstankar, ångest, spiritualitet, vitalitet, känsla av mening med livet, socialt välbefinnande, kognitiv förmåga, sömn, mardrömmar, sömnlöshet, förmåga till förhållanden, intimitet, att planera för föräldraskap. Man ställer även frågor om allmän hälsa/ohälsa: kardiovaskulär, mage, luftvägar, autonoma symtom, fysisk smärta. Man frågar också efter biverkningseffekter av behandlingar: trötthet, yrsel, illamående, depressivitet, ångestsymtom. Artikelförfattarna kritiserar värdena de plockat fram på basis av att man inte tagit med frågor om följsamhet och att mer forskning behövs innan man får fram rätt kriterier att mäta specifikt för hivpatienter.

Perspektiv på HIV/AIDS ursprung, nutid och framtid

154118415633430639AidsDayPM9

Vad är HIV/AIDS? HIV (Humant Immunbrist-Virus) är en hivvirusteori. HIV/AIDS kan förutom det vara en apteori, en livsstilsteori, en vaccinationsteori, en hybridteori, en promiskuitetsteori, en poppersteori, en Haiti-teori, en dioxonteori, en laboratorieteori, en militär vapenteori om en ny mikroorganism som är opåverkbar för antibiotika eller vaccin, en selektiv virusteori som målgruppreciserats utifrån ras och beteende, en svinpestteori, en dengue-maguari teori, en visnavirusteori, en icke-hiv teori, en statistisk teori, en gängse teori och en flora av konspirationsteorier. Ett stort problem inför att kunna komma fram till vilken utgångspunkt som är korrekt är att det från forskningshåll skrivs att man saknar övergripande studier och vetenskap som ställer olika hypoteser mot varandra. Jämförelserna sker, när de sker, utanför den etablerade forskningen.

”It is, of course, unlikely that AIDS, first identified in the early 1980s, is a new disease. Most probably the virus has been along for a long time, and not only in Africa, though it is only recently (and in Africa) that the disease has attained epidemic volume. But for the general consciousness it is a new disease, and for medicine, too.” (Susan Sontag)

Det är svårt att berätta historien om hur HIV/AIDS uppstår och sprids. Det finns olika uppfattningar och åsikter. Den berättelse om HIV/AIDS som vi idag är vana vid kan mycket väl ändras framöver. Hivteorin debatteras på vissa håll att det är mainstreamforskning eller en form av medicinsk mytbildning. Den egentliga bilden av HIV/AIDS är mycket mer komplicerad än vad vi är vana vid att höras talas om. Det man idag väljer att känna igen som HIV/AIDS kanske inte är som man tänker sig. HIV/AIDS medicinska begreppsutvecklingen har troligtvis lett till former av medikalisering.

”This lack of intellectual rigour has, in contemporary metaphor, debased molecular biology to a virtual science, leading to the deplorable state of having a disease (AIDS) with a virtual definition due to a virtual pathogen (HIV). Unfortunately for humanity, AIDS is not unique in this regard, but represents merely the tip of a much larger iceberg.” (Stefan Lanka)

I västerländskt perspektiv framkommer oftast att HIV/AIDS började spridas i USA och sedan kom till Europa. Enligt en WHO kongress framkom redan 1983 att enstaka europeiska fall av HIV/AIDS funnits innan de amerikanska exemplen blivit kända exempel. Det finns även uttryck om att det första västerländska aidsfallet dök upp i New York 1959 och att aidsepidemin egentligen kom igång redan under slutet av 1960-talet eller under 1970-talet i USA.

De mest vanligt förekommande tolkningsmodellerna om aids ursprung bygger på en svart-vit eller ett nord-sydligt motsatspar där den afrikanska kontinenten hängs ut. Historieberättandet om aids kan i det avseendet ses som en form av nykolonialism. En tidig afrikansk förklaringsmodell om aids uppkomst menar att aids först började spridas bland människor i Léopoldville i belgiska Kongo i början av 1900-talet. Utvecklandet av järnvägen och ökad båttrafik på Kongos floder tänker man sig har underlättat spridningen. 1960 beräknades ett tusental Afrikaner ha fått hiv.

“Although primate lentiviruses were first identified in the late 1980s, it is only recently that the complexities of their evolutionary origins, geographic distribution, prevalence, natural history, and pathogenesis in natural and nonnatural hosts have been appreciated.” (Paul Sharp & Beatrice Hahn)

Historien om aids uppkomst är beroende av utgångspunkter. Infektionsläkaren Dr. Jaques Pépin presenterar ett annat perspektiv i sin bok The Origin of AIDS. Pépins förklaringsmodell går tillbaka till 1920-talets Kongo. Hiv ska ha spridits utifrån att apjägare smittats av apokött. Jägare sökte sjukvård långt innan man visste något om virussjukdomen. Sedan ska dålig hantering och undermålig sanitet inom dåvarande Kongolesisk sjukvård ha bidragit till att viruset spridits vidare genom nålar och sjukvårdsförfarande. I det här skedet, innan man förstod, kallades sjukdomen ”slimming disease”. Människor smalnade, utvecklade olika sjukdomar, förtvinade och dog. Det finns andra narrativ om Kongo och 1920-talet och hiv spridning. Kinshasa är ett nav av transportmöjligheter som ska ha underlättat spridning för att det förekommer en livlig sexhandel i området.

En hypotes om AIDS från 1950-talet handlar om att HIV uppstått i Kongo efter odlingar i ap- och schimpanscellodlingar inför polio massvaccinering.

I the Lancet har det publicerats material om att hivviruset är ett svinfeber virus. Det har även funnit teorier om att hivviruset härrör ur ”simmian immunedeficiency virus (SIM)” och att det har varit inneboende i apor minst 32,000 år bakåt i tiden eller längre. Att försöka förstå historien om aids beror på vem man frågar. The Lancet publicerade också en artikel 1985 där aids anses ha uppstått i Uganda, Zair och Tanzania. I de här fallen sammanfaller inte Kaposis sarkom med hiv. I det här sammanhanget benämns sjukdomen ”slim disease”. Spridningen i Afrika anses bero på promiskuöst heterosexuellt beteende.

”The WHO believes that HIV in Africa is essentially sexually transmitted.”. (Christian Fiala)

En uppfattning anger att HIV/AIDS uppstått utifrån laboratoriedjur och att den första aidsepidemin kan spåras till Bangkok. Gibbonapor injicerades med infekterat människoblod 1965, 1966 och 1967 vilket ska ha lett till att apkolonin utsattes för en märklig form av herpes och senare uppkom former av leukemi hos aporna som anses ha anknytning till hiv. Aporna forslades till USA och England för forskning samtidigt som viruset spreds till andra aparter.

En av laboratorieteorierna om HIV/AIDS uppkomst gör gällande att den amerikanska biovapenforskningen för virus försökt maskera hivviruset genom en ratificering 1975 av biovapenkonventionen varpå virusforskning döptes om till Frederick Cancer Research Facility. I och med det hade man lyckats bygga samman den civila forskningen med den militära.

En annan laboratorieteori är att HIV/AIDS uppstått i USA utifrån den amerikanska regeringens försök att experimentera med hepatit B vacciner på homosexuella och bisexuella eftersom hepatit B lätt överförs mellan män.

”Skådespelaren Bing Cosby offentliggjorde också i november 1991 att han trodde att HIV var skapat av människan efter att ha avsatt mängder med tid att läsa in allt han kunnat komma över.” (Kwame Ingemar Ljungqvist)

Ett västerländskt narrativ av hur hivviruset spridits i västvärlden handlar om resvägar och migration. På 1960-talet antas hiv ha spridits från Afrika till Haiti och Karibien när haitier vände hem från Kongo. Ytterligare vinklingar om hivspridning anger att sexturism mellan USA och Haiti bidragit till att överföra viruset till västvärlden. I det här tidiga skedet är det svårt att veta vilken köns- och samhällsidentitet aids har. Sedan antas hivviruset ha spridits från Karibien och Haiti till New York och San Francisco under 1970-talet. Det antas sedan att hivviruset fick global spridning utifrån mer internationellt resande, flyktingströmmar som ökade pga. krig, att handeln med blodprodukter ökade och att injektionsmissbruket spred sig. Utifrån den amerikanska berättelsen om aids framträder den starkt moraliserande versionen som fördömer och förtrycker homosexualitet. När aids börjar spridas i västvärlden sker det i den tid när homosexuellas rättigheter förstärkts. I Sverige blev homosexualitet lagligt 1944 men homosexualitet klassificerades som en sjukdom fram till 1979. Det första kända fallet av hiv i Sverige anses vara 1982. Det första dödsfallet i aids i Sverige anses vara 1983.

”Plagues are inevitably regarded as judgements on society, and the metaphoric inflation of AIDS into such a judgement also accustoms people to the inevitability of global spread.” (Susan Sontag)

I en av de första svenska böckerna från 2004 om genus i medicinen skrevs inget om hiv i Sverige – bara kortfattat om förutsättningar i Afrika. Att sätta på sig sina genusglasögon ska handla om att kunna se utan glasögon – dvs. förbi det som avskärmar. Det är inte säkert att en av de första läroböckerna om genus i medicinen lyckas med det om hiv eller aids. När aids diskuteras i en tidig svensk medicinskt orienterad framställning försöker man bryta tystnaden kring att det mestadels är män i Afrika som sprider hivviruset pga. många sexuella kontakter. Kvinnor i Afrika anses inte ha lika många sexuella kontakter men de skuldbeläggs för hivspridningen. Sexuellt riskbeteende lyfts fram som en manligt dominerande norm.

Hans Rosling har gjort en gapminder presentation av hiv från 1983 till och med 2007. Roslings gapminder statistikbubblor visar global hivspridning. Under 1980-talet leder Uganda och Zimbabwe hivspridningen. Thailand drar fram i början av 1990-talet. I mitten av 1990-talet blir hiv kaotiskt i Syd Afrika. Roslings generella slutsats var att hiv hamnat i ett stabilt läge sedan 2007. Det betyder inte att det blivit bättre, bara att det slutat bli värre. Hans Rosling diskuterar beteendeskillnader mellan olika afrikanska länder i ett försök att bryta det afrikanska stigmat om HIV/AIDS. Rosling visar t.ex. att hiv är mest vanligt förekommande hos ekonomisk välmående personer i Tanzania. I Kenya föreligger väldigt stora regionala skillnader om hivspridning. Problem med den afrikanska kulturen summeras utifrån sexuellt beteende, t. ex. att äldre män har sex med unga kvinnor och därför ökar hiv bland kvinnor. Man ser inte alls samma ökning hos yngre män i afrikanska länder. Rosling antar att anledningen till att hiv sprids så pass lätt i olika afrikanska länder är för att det finns en vana i att ha många sexpartners samtidigt. Rosling går inte in på bakomliggande kulturmönster som att många tror på häxkonst som en anledning till hiv och att civilbefolkningen inte är underrättad om sina mänskliga rättigheter och inte riktigt inser att de behöver söka vård och patientinformation. Hans Rosling diskuterade inte heller våldtäcktsfrekvenser, företeelsen sugar daddys, för spridning av hiv i olika afrikanska länder. En bokpresentation upplyser mig om att det begås 1,6 miljoner våldtäkter bara i Sydafrika och att minst 40 % av befolkningen har hiv i vissa områden. Det jag saknar i Roslings presentation är befolkningsförändringar i relation till den HIV/AIDS statistik han lägger fram. Kritik som lagts fram mot aidsepidemin om den afrikanska kontinenten är att det inte alltid krävts hivtest för att bli diagnosticerad med vare sig hiv eller aidsrelateradesjukdomar.

“… developing countries have been free to pick and choose which of the three definitions to use in diagnosing AIDS on the basis of clinical symptoms. They are also free to pick and choose from the two different but tighter definitions used by the industrialised countries.” (Christian Fiala)

Det faktum att det är svårt att veta var HIV/AIDS kommer ifrån har inget med det faktum att göra att vissa länder inte tillåter hivpersoner inresa. På http://www.hivtravel.org finns olika svårighetsnivåer, allt från inga restriktioner till att man till och med kan bli deporterad. Sidan hivtravel.org ger olika tips för att underlätta för personer med hiv när de är på resande fot: ”1. Do not disclose your status to fellow passengers 2. Be careful of outing yourself by wearing a red ribbon 3. Avoid discussing your status to customs or immigration officers. It is not their business 4. If you are asked why you are carrying medications, have a good excuse ready”.

Glöm inte bort Världsaidsdagen den 1 december.

1983 – 2015: Äran och upptäckten påminner om både lösningen och skapandet av en konspiration

154118426627523240VirusbildPM9

Aids begreppsbildning har skett baklänges. Först kom man fram till ID: immune deficiency. Senare när man förstod att sjukdomen inte byggde på genetisk grund tillkom A: acquired. När man tillslut kom fram till att sjukdomen hade flera olika symtom uppstod S: syndrome. Aids: Acquired Immune Deficiency Syndrome.

”’AIDS in 1988’ can be read as a fascinating detective story in which Gallo and Montaigner portray themselves as super sleuths on the track of a mysterious and elusive ‘cytopath’ (cell killer). /—/the metaphor system that enables Gallo and Montaigner’s conceptualization and portrayal of the HIV is driven by ‘personification’. /—/What emerges from Gallo and Montaigner’s detective narrative is a kind of conceptual mug shot, a hazy picture of a culprit who is both diabolical and human.” (Michael Kleine)

Historien om hur hivviruset döptes låter konspiratoriskt. 1983 upptäckte forskaren Luc Montaigner på Pasteurinstitutet i Paris ett nytt virus som man kallade LAV. I det skedet förstod man det som den första upptäckten om HIV/AIDS. Kritik som riktats mot Montaigners förfaringssätt är att de bilder han publicerade på viruset aldrig kom från en patient med aids utan utifrån ett förstadie till aids. Exemplaren som användes hade inte heller säkrats ordentligt enligt hur säker hantering ska gå till. Andra har tolkat felaktigheter om upptäckten av hiv i att tillgänglig medicinska data inte stödjer att hiv verkligen finns (även om man kan säga att hiv kan finnas). Olika forskare tolkar resultat på olika sätt. Historien om hiv tillhör en tolkningskonflikt.

Viruset skulle kontrolleras av en amerikansk forskargrupp med det amerikanska forskarteamet Robert Gallo. Året därpå, 1984, begick Robert Gallo forskningsfusk när han presenterade ett virus som kan kallade HTLV-III som ett nytt virus han själv skulle ha upptäckt. Gallo hade bara kopierat Montaigners upptäckt och påstod att upptäckten var hans egen. Filmen And the Band Played On från 1993 berättar historien. Filmen är tillgänglig på Youtube. Kwame Ingemar Ljungqvist berättar också om Rober Gallos forskningsfusk i sin bok Aids Tabu Ursprung Utveckling Behandling. Forskningshistorien om att upptäcka hiv ledde tillslut till att den dåvarande amerikanske presidenten Ronald Reagan och den dåvarande franske presidenten Jacques Chirac skrev på ett avtal om delat ansvar för upptäckten av hiv. 1986 döptes viruset till hiv (Humant Immunbrist-Virus).

2008 fick Luc Montaigner delat Nobel Pris i Medicin tillsammans med Françoise Barrée-Sinoussi för upptäckten av hiv.

2015 lade Youtube kontot Vitefece Ilojomo ut en intervju, ”Clear HIV/AIDS Naturally says Luc Montaigner who Discovered HIV”, med Luc Montaigner där han förklarar att en person kan få hiv många gånger under sitt liv. Hiv kan läka ut naturligt och behöver inte leda till kronisk inflammation så länge den enskilde har ett starkt immunförsvar. Hivpatienter behöver antioxidanter för att få bukt med hiv. Montaigner kommenterar den afrikanska hivepidemin i termer av inga stater stödjer folkhälsostrategier i tillräcklig grad. Det är andra orsaker som behöver bekämpas för att motverka global hivspridning: malaria, tbc, parasiter, mask, tillgång till rent vatten. Vaccin är inte lösningen på hiv. Montaigner skrockar över medicinsk forskning och Bill Gates idéer om hur Gates vill rädda den afrikanska kontinenten med ett hivvaccin. Youtube kontot Vitefece Ilojomo har också delat dokumentären ”House of Numbers” som ifrågasätter aidsparadigmet.

HIV/AIDS konspirationsteoriretorik

Varierande konspirationsteorier om aids finns. Att aids medvetet spridits genom vaccinationsprogram. Att politiska etablissemang förnekar att HIV/AIDS finns i det egna landet. Att aids är en internationell sammansvärjning för att reducera jordens befolkning. Att hiv skapades som ett vapen mot kommunismen under kalla kriget. Att läkemedelsföretag förgiftar patienter med hivmediciner. Att aids ska ha uppstått för att människor haft sex med apor. Att USA:s tidigare utrikesminister Henry Kissinger beställde hiv 1975 som ett biologiskt vapen för att få ner befolkningsmängden i tredje världen. Att aids är ett laboratorieexperiment som slagit fel och som man försökt dölja för allmänheten. Att media skapat idén om aids för att öka sin försäljning. Att aids är en fascistisk teori för att utplåna homosexuella. Att hiv skapats av forskare för att generera fler bidrag till den egna forskningen. Att aids är en Sovjetisk komplott för att förgöra kapitalismen. Att aids är ett Guds straff mot människors svagheter. Att aids är en CIA strategi mot statsfientliga personer i Amerika, homosexuella och den svarta befolkningen. Att aids är en spegelbild av Västerlandet och dess dödsdömda samhällssystem. Att Cadbury chokladprodukter injicerats med aidsblod. Att man får aids beror på dåliga karaktärsdrag. Att aids är något som finns i vår miljö. Att prostituerade härbärgerar aids. Att aids uppstod utifrån en läkares experiment med kemikalier och bakterier på den afrikanska kontinenten och att det inte gick att hejda det när det väl hamnat utanför laboratoriemiljö. Att aids inte finns i Afrika. Aids är bara ett nytt begrepp på annan befintlig sjukdom. Att ha sex med en oskuld gör att man kan bli fri från HIV/AIDS. Hiv överförs av kondomer.

”Rumors about HIV/AIDS proliferated throughout US society: only gay people can get AIDS; you can catch it from a doorknob, a toilet seat, or a swimmingpool; flying insects can transmit it; women are tricking men into having sex with them so they can give them AIDS.” (Jacob Heller) 

59 % av den svarta amerikanske befolkningen tror att den amerikanska staten medvetet undanhåller information om aids och att man undanhåller information om ett botemedel mot HIV/AIDS. 16 % av den svarta amerikanska befolkningen tror den amerikanska staten skapade hiv för att kontrollera den svarta amerikanska befolkningen.

1987: Kejsarens nya virus

Redan 1987 föreslog den amerikanske professorn i molekylärbiologi, Peter Duesberg, att hiv inte är svaret på aids. Duesberg var inbegripen med cancerforskning och om man läser historien om aids menar vissa att det finns anledning att omvärdera HIV/AIDS forskningen. Duesbergs teser handlar om att hiv inte aktiverar det som leder till aids. Hiv är inte biokemiskt aktivt för det syndrom det anges. Människor har redan immunitet mot hiv. Duesberg menar i motsats till vedertagen forskning att eftersom alla hivgener är aktiva i replikationsfas borde aids uppstå i ett tidigare skede och inte utifrån när hiv är i vilande läge. Duesberg argumenterar att det är osannolikt att man skulle ha upptäckt två hiv varianter med så pass kort varsel som bara skiljer sig till 60 %. Virus utvecklas utifrån långvariga evolutionära principer och därför kan HIV/AIDS forskningen inte stämma. Duesberg ifrågasätter att hiv ger upphov till olika former av sjukdomar i olika delar av världen. Merparten av aidsoffren i USA är av manligt kön medan aids i Afrika fördelas lika mellan könen. I USA har man påstått att bara homosexuella kan utveckla Kaposis sarkom medan man i Afrika förtydligar att samma virus ger upphov till ”slim disease”, diarré och feber. De man kallar aidsrelaterade sjukdomar kanske inte är det utan de kan vara sjukdomar som varit vilande i kroppen som ”väckts till liv” av andra orsaker, t. ex. toxiska läkemedel. När Duesbergs hypoteser diskuteras framkommer att anledningen till att HIV/AIDS gått fel väg är för att vanliga sjukdomar i Afrika ofta misstolkas som aids. Frågan är också om man egentligen kunnat lita på medierapportering om att aids verkligen är en epidemi. Det råder olika uppfattningar om huruvida droganvändning påverkar förutsättningarna för att utveckla aids om man har hiv. Duesberg är extremt kritisk till att det tar för lång tid att utveckla ett vaccin mot hiv. Kritiken handlar om att den befintliga forskningen fungerar som en kassako för läkemedelsindustrin. Duesberg har tystats ner på olika sätt. Medicinska röster snett utanför det medicinska etablissemanget väljer att aktualisera Duesberg.

”Skeptics of the HIV/AIDS hypothesis are chastised and subjected to ad hominem attacks. Anyone who questions this hypothesis is now branded as an ‘AIDS denier’, which is analogous to being called a Holocaust denier. Nevertheless, non-orthodox scholars have been questioning the HIV/AIDS paradigm for 30 years: and now in the 21st century, as Rebecca Culshaw put it, ‘there is good evidence that the entire basis for this theory is wrong’.” (Donald W. Miller)

Den amerikanske professor emeritus Donald W. Miller förklarar genom en Youtube filmatisering, ”Fallacies in Modern Medicine: the HIV/AIDS Hypothesis”, felaktigheter som uppstått i tolkningen av AIDS. Sjukdomen beskrevs i början av i USA som en bögpest GRID: gay-related immune deficiency. Redan 1982 byttes det ut till aids med en uppsättning 12 opportunistiska sjukdomsförklaringar som egentligen har helt andra bakomliggande faktorer än att de skulle vara följdsjukdomar utifrån aids. Den lunginflammation (pneumocystis carinii) man får beror på svamp, inte HIV/AIDS. Kaposis sarkom beror på herpesvirus, inte HIV/AIDS och är inte heller en form av cancer. De tolv sjukdomarna som lades fram 1982 är samtliga gamla sjukdomar som beror på att immunförsvaret försvagats. 1987 gjordes listan om till att omfatta 25 olika sjukdomar. 1992 lades det till ytterligare 4 sjukdomar. De här tilläggen och hur man kombinerar sjukdomstolkning med aids gör att aids blir ett allomfattande paradigm istället för att hitta bakomliggande förklaringar till varför människor blir sjuka. Det påminner det om debatten om hälsofrihet att vården inte utreder bakomliggande ohälsoorsaker. Det påminner också om hur utvecklingen av diagnosen depression utvecklats till en paraplyterm för en mängd olika idéer och symtomförklaringar som knappast förklarar vad depression är eller inte är. Omtolkningarna av aidsparadigmet underlättar för att fler kvinnor omfattas av HIV/AIDS än förut. Leder utvecklingen till att fler friska människor felaktigt diagnosticeras med hiv?

”AIDS entered the medical domain quietly in 1981 with the report in Los Angeles of five cases of severe pneumonia caused by a parasite.” (Gordon Stewart)

African AIDS – A new perspective” 2009 i Elsevier. Det ledde till att Elsevier blev utsatt för påtryckningar. Redaktören för Medical Hypotheses avskedades för att ha publicerat Duesberg och en mer foglig redaktör tillsattes efteråt. Artikeln från 2009 är bortplockad från akademiska söksystem. Artikeln finns inte längre tillgänglig genom Elsevier där den klassificerats som radikal, spekulativ och att den inte tillhör mainstreamforskning. Vad Duesberg ifrågasätter, är att statistik om aids inte tar hänsyn till befolkningsökning som ställs i samband med statistik om ökad aidsfrekvens. Duesberg beskriver hivviruset som ett passagerarvirus. Detta ogillas av den medicinska mainstreamforskningen.

”Animal retroviruses once presented to cause cancer now suddenly cause immune deficiency, at least in the minds of retrovirologists.” (Peter Duesberg)

Duesberg m.fl. artikel är tillgänglig genom Immunity Resource Foundation (IRF), immunity.org.uk. IRF är en organisation som utmanar den gängse bilden av hiv som orsaken till aids.

”Trots att flera forskare inom djurmedicin föreslagit får, som lämpligt djur att studera AIDS, finns ytterst få försök publicerade om detta av de etablerade Aids-forskarna. Däremot har sådana försök utförts, men berättelserna om dem står att finna i litteratur utgiven av de oberoende, kritiska författarna.” (Kwame Ingemar Ljungqvist)

En annan förklaringsmodell till varför det ter sig som att HIV/AIDS härjar på delar av den afrikanska kontinenten är pga. fattigdom och undernäring. Det leder till nedsatt immunförsvar som underlättar att människor diagnosticeras med hiv och andra sjukdomar som tolkas som aidsrelaterade.

”It is absurd, however, to assume that an infectious disease gives rise to different symptoms this side or that of an arbitrary political border.” (Christian Fiala)

När man betraktar historien om HIV/AIDS är det märkligt att det anses ha spridits från skilda sexuella ageranden utifrån olika kontinenter och att man utvecklat olika former av sjukdomar utifrån hivviruset utifrån olika kontinenter. Eller det kanske inte alls är konstigt eftersom människor har olika sjukdomar beroende på hur kost och kultur påverkar sjukdomsfrekvens.

Tendenser om HIV/AIDS i media 

Mediernas roll i skapandet av HIV/AIDS är föränderlig. När de svenska mediernas rapportering studerats framträder tre inledande faser. Den första fasen som startade i början av 1980-talet handlade om en form av tystnad. Åren efter 1985 ses som medias uppvaknande om HIV/AIDS som handlat mest om fördomar mot homosexuella. Redan från mitten av 1990-talet har AIDS förpassats tillbaka in i tystnaden. Medierapportering från de här faserna har påverkat den restriktiva hivpolitiken i Sverige.

”Journalister och författare såsom Vilhelm Moberg och eller Ture Nerman som annars allmänt ansågs vara förkämpar för demokrati och orädda riddare i kampen mot rättsröta, hetsade på femtiotalet som arga kamphundar mot homosexuella.” (Jonas Gardell, Torka aldrig tårar utan handskar)

Medicinjournalisten Inger Atterstam var den först svenska journalist som skrev om aids i svensk press. Det var inte lätt för henne att publicera material om aids i början av 1980-talet. Inger Atterstam hade börjat läsa utländsk press om HIV/AIDS och reste till USA för att se med egna ögon. Inger Atterstam nekades först publicering av Svenska Dagbladet. Sex och homosexualitet var tabu i pressen. Dåtidens läsare ansågs inte var intresserade. Den 3 februari 1982 publicerades Inger Atterstams första artikel om aids. I den här inledande fasen hade journalister ofta goda samarbeten med forskare när de skulle skriva om aids. Bilden ändrades under 1990-talet eftersom det inte kom något vaccin mot aids som alla hade hoppats på. Forskare drog sig tillbaka eftersom de uppfattade att de inte hade något positivt att säga.

“There are many ways to slow the spread of HIV. Using condoms and clean needles, abstaining from sex, treating other sexually transmitted diseases, male circumcision, and screening blood products all have proven effective – to a point. But the best hope the world has to thwart this virus is the same weapon effectively used against smallpox, polio, hepatitis B, rabies and other devastating viruses: a vaccine.” (Jon Cohen)

Svensk aidsrapportering har varit bedräglig. Studier över media rapportering om HIV/AIDS visar hur man fördömt homosexuella, prostituerade, sprutnarkomaner, de sörjande. En artikel från Svenska Yle belyser problematiken och stämningarna från 1980-talet. I början av 1980-talet vägrade Dagens Nyheter publicera dödsannonser om personer som dött av aidsrelaterade sjukdomar med motiveringen att det var ovärdigt. Aftonbladet ska ha tryckt upp helsidor där homosexuella män utpekats som mördare. Svenska Dagbladet ska ha publicerat en artikel om att oskyldiga människor kunde få hiv genom nattvardsvinet. Riksdagsledamöter, ledarskribenter och läkare ville införa registrering av homosexuella och tvångsomhändertagande av hivpatienter. Det uttalades till och med idéer om speciella arbetsläger för hivpatienter i Norrland.

”Den tionde februari 1987 pryds Dagens Nyheters framsida av en stor bild på en kropp i svart likpåse upplagd på en bår. Genom en tejp snurrad från fötter, upp längs med hela kroppen, har gestalten en mumieformad kontur. I höfthöjd sitter en klisterlapp med texten ’smittorisk’. Vid sidan av båren står personal iförd rymddräktsliknande skyddsutrustning.” (Ingeborg Svensson)

Senare skeden av svensk medierapportering handlar om exempel på allmänfarliga hivmän, problem med läkemedelsindustrin, behovet av klarhet om hur hivrättsfall ska hanteras och kritik mot den svenska hivpolitiken som förstärkt stigmatiseringen. Det sker en generell vändning under 2000-talet om svensk hivrapportering som tonar ner riskerna eller informerar om dem. En senare fas kan definieras utifrån 2012 där man blickade tillbaka på 1980-talet. 2012 är ett viktigt år för hiv i Sverige och här vaknar svensk media igen om hiv i och med att hiv anses ha funnits i Sverige sedan 1982. 2012 förs även budskapet ut om att hiv inte längre är ett dödshot. Hiv har blivit en kronisk sjukdom det går att överleva med. Berättelsen som hiv normaliseras utifrån den heterosexuella berättelsen om sjukdomen. Bilden av hiv nyanseras till att det inte är lätt att leva med sjukdomen. En annan senare svensk mediefas kan beskrivas utifrån 2016/2017 där försöker normalisera bilden av personer som lever med hiv för att motverka stigmatisering.

Det finns märkvärdiga internationella exempel genom åren om vad man kan läsa som aidsrapportering. Ibland har journalister tappat bort sin egen källkritik. När JAMA publicerade en artikel om barn som föds med hiv skrev forskaren att sexuella kontakter, knarkbeteende eller att blodprodukter inte smittar. Det blev en väldig snedrapportering i media utifrån just den forskningsartikeln. Det finns exempel på att sexköpare valt att betala extra för att slippa använda kondom även när de visste att den prostituerade de anlitat hade hiv. I utländsk mainstreammedia, t.ex. Cosmopolitan, gick man ut med information till kvinnor om att hiv inte är smittsamt bara man har en frisk vagina. En amerikansk studie över aids rapporteringen berättar att feminismen svikit kvinnor med aids. Inte ens när det framkom att hiv sprids heterosexuellt. Bilden av homosexuella om hiv och aids har varit förstärkt. Den bästa rapporteringen av HIV/AIDS har funnits inom gay pressen genom åren.

1987: Den första svenska och europeiska patientrösten utifrån HIV/AIDS

I början var det tack vare att kända personer framträdde som hade fått hiv som underlättade att man kunde sprida information om riskerna och hur man ska göra för att undvika att få hiv. I Sverige har modeskaparen Sightsten Herrgård varit den första svenska patientrösten utifrån HIV/AIDS.

”Sighsten var inte ensam, men vad han gjorde var att flytta sjukdomen ut ur skuggorna och in i allas våra vardagsrum. Gradvis skulle samhället förändras. Upplysningsarbetet intensifierades, skolinformationen blev viktigare, sexualundervisningen förbättrades, reklamfilmerna duggade tätt.” (Olof Lavesson) 

Sightsten Herrgård kan även ha varit den person som också hjälpt till att synliggöra HIV/AIDS i Europa. Sighsten Herrgård var bisexuell. Hans offentliggörande var inte helt frivilligt. Kvällspressen hotade med att avslöja honom. Innan det hände tog han själv initiativ till en presskonferens 1987. Det har skrivits och talats en del om Sighsten Herrgård. Han såg hela tiden att vara välklädd och elegant när han uppträdde som aidspatient i ett försök att göra AIDS mer socialt accepterat. Just detta faktum nästan ironiserade Alexander Bard över i sitt sommarprat från 1990. Aidsansiktet, menade Bard, såg Sighsten till att bibehålla. Bard berättar hur han träffade Sighsten Herrgård i slutet och i det skedet Bard träffade honom var aids ingen vacker syn, ens på Sighsten Herrgård. Andra namn man kan behöva påminna sig om är Ebbe Carlsson. Jacob Dahlins aids maskerades som en ögonsjukdom officiellt sett.

2012: 30 år med hiv i Sverige & minnets kamp

154118440665643253MinnetsKampPM9

Jonas Gardells romanserie om historien om hiv och aids i Sverige är en svensk aidsvändpunkt. Jonas Gardell feldiagnosticerades en gång med hiv och trodde då att han var dödsdömd. 2012 och 2013 var åren då Jonas Gardells romantrilogi Torka aldrig tårar utan handskar publicerades. I en intervju i Aftonbladet berättar Gardell i och med bokserien att vi kommer att översköljas av dokumentärer och artikelserier om HIV/AIDS. Det är väl knappast vad som har hänt.

Den första delen av bokserien Torka aldrig tårar utan handskar, ”Kärleken” publicerades 2012. Följt av del 2 ”Sjukdomen” och del 3 ”Döden” 2013. Torka aldrig tårar utan handskar är en episk romanserie och historisk krönika som gör uppror mot fördomar och förtryck mot hur homosexuella trakasserats i Sverige och fördömts utifrån HIV/AIDS. Historien löper från tiden då det inte fanns hivmediciner fram till att hivmediciner är tillgängliga.

”Att berätta är en sorts plikt. Ett sätt att hedra och att sörja och att minnas. Föra minnets kamp mot glömskan.” (Jonas Gardell, del 1 Kärleken – Torka aldrig tårar utan handskar)

TV serien utifrån trilogin vann pris som årets TV program 2013 (TV serien är f.n. tillgänglig på SVT PLAY fram till 1 februari 2019). Recensenter kommenterar att Gardell fått allt men inte finlitterära priser. Många har tackat honom för sin insats. Bloggare lyfter fram att det lågintensiva raseriet i bokserien är befogat. Om man betänker stämningarna kring HIV/AIDS i Sverige och världen gjorde Gardell det som behövde göras när han exponerade diskrimineringen i Sverige. Romantrilogin är en svensk milstolpe som lättat det känslomässiga trycket som härjat mot homosexualitet och HIV/AIDS. Nu blev det tillåtet att ta aidsdöden, aidsförnekelsen, aidsförtrycket, aidsskulden och aidsångesten på allvar. Vissa har reagerat negativt med motivering att Gardell gick på för starkt och att bokserien är ett politiskt manifest där Gardell hamrar sitt budskap. Berättartekniken är något man kan känna igen i Leo Tolstojs (1826 – 1910) romansvit Krig och fred. Tolstoj inflikade sina ideologiska manifest som fristående epiloger på liknande sätt som Jonas Gardell gör i Torka aldrig tårar utan handskar. Negativ kritik har också handlat om att Gardell bara försvarat homosexuella med HIV/AIDS.

”Och de utlandsfödda bli dessutom utvisade, och eftersom de inte har råd med bromsmedicinerna i sina hemländer innebär det att vi i Sverige 2012 med berått mod dömer människor till döden.” (Jonas Gardell i Aftonbladet)

Citatet ovan utifrån Gardell kan verka förbryllade. Det kan tolkas som om att man medvetet avvisar hivmigranter i Sverige. Man kan inte söka asyl utifrån hiv om behandlingen finns i det egna landet. Skillnaden handlar om att behandling är kostnadsfri i Sverige – vilket det inte är i resten av världen. Utlänningar som döms för hivbrott i Sverige kan utvisas till länder där de inte har tillgång till vård vilket är detsamma som ett dödsstraff.

154118450542897468GayLovePM9

Bokserien Torka aldrig tårar utan handskar har blivit föremål för akademistintresse om hur man kan förbättra vårdpersonalens professionalitet gentemot hivpatienter. Romanserien används för att motverka fördomar genom att synliggöra dem. Angreppssättet ligger i linje med hur Föreningen för Narrativ Medicin säger sig vilja förbättra vårdpersonalens bemötande med litteratur. Vårdpersonal behöver bearbeta sina attityder för att inte moralisera hivpatienter. Romandetaljer och episoder som är störande och paranoida granskas, t.ex. hur man tidigare avskärmat hivpatienter, den överdrivna desinficeringen mellan varje hivpatient, om en hivpatient rör en telefon måste telefonen slängas, operationer utförs i garage istället för operationssal, inte ens vårdpersonalen litar på forskningsresultat om hur hiv kan överföras och därför fortsätter läkare att ge felaktig information som leder till ökad stigmatisering. Uppsatsen är från 2015 och först tänkte jag att det är förlegat att använda denna roman eftersom förutsättningarna för hiv har ändrats. En uppsats från 2018 hjälpte mig att se klarare att fördomarna lever kvar i vården. När sjuksköterskor som arbetat med hivpatienter söker arbete utanför hivvården tänker sig deras nya arbetsgivare att de fått hiv. Man frågar särskilt hur det kändes att arbeta med hivpatienter på ett sätt man inte ställer om patienter utifrån andra sjukdomskategorier. Mer än en akademisk uppsats förtydligar att kunskapen om hiv är för låg hos vårdpersonal. För att bryta stigmat mot hivpatienter i vården behövs upprepade utbildningsinsatser om hur hiv överförs.

Vårdpersonal tycks tro att det räcker med att vistas i samma rum med en hivpatient för att ge vårdpersonal hiv. Patienter med hiv innebär lägre risk för vårdpersonal än patienter med aidsrelaterade sjukdomar. Patienter med tidig hiv är i princip likvärdigt med hivnegativa personer. Hivmediciner har minskat behovet av slutenvård för hivinfektion. Behovet av slutenvård för hivpatienter kan finnas utifrån allvarliga läkemedelsbiverkningar, andra infektioner i samband eller andra akuta sjukdomstillstånd.

Läkartidningen anmälde en bok om en neuropatolog som råkade skära sig i fingret vid obduktionen av en patient som avlidit i aids. Obduktionen utfördes efter ordinarie arbetstid och utan formalinbehandling av kroppen.

”John berättade om sin blodsmitta och när sjuksköterskan frågade vilken sa han att det var hiv. Då lämnade hon rummet och kom inte tillbaka.” (Maria Ejd)

En studie från 2017 visar att hivpatienter får bättre bemötande inom den specialiserade hivvården än vården i övrigt. Hivpatienter erfar mindre diskriminering när de remitteras från den specialiserade hivvården än om hivpatienter självremitterar sig. Hivpatienter kan fortfarande nekas vård utanför hivvården (i likhet med när psykiatripatienter nekas vård i den somatiska vården). Många hivpatienter diskrimineras, hånas och skuldbeläggs av vårdpersonal. Vårdpersonal kan till och med rikta förutfattade idéer att hivpatienter är kriminella. Man respekterar inte sekretessen för hivpatienter. Hivpatienter tycks ha det lika svårt som psykiatripatienter i vården vilket visar att det fortfarande är en lång väg kvar att gå för personcentrerad vård. Skillnaden verkar ändå vara att hivpatienter har det bättre inom den egna hivvården än hur psykiatripatienter bemöts i psykiatrin.

Hiv 30 år i Sverige gav ut en antologi 2012, Från bögpest till tystnad. Syftet var att återuppliva dialogen om hiv i Sverige. Av antologins 78 olika skribenter är bara 10 kvinnor. När man samlade in texterna tillhörde 59 % av de med hiv msm-personer (män som har sex med män). Hivpatienters rättigheter problematiseras.

Exempel i antologin, Från bögpest till tystnad, från 2012 visar att man anser det kränkande att behöva vända sig till Smittskyddsenheten för hivtest. Man hade föredragit vanlig läkarkontakt på Vårdcentral för hivtest. Man uppfattar sig som utpekad på Smittskyddsenheten. De olika berättelserna bildar ett nav kring de olika problem som gör att människor har svårt att värja sig mot hiv och hur preventionsarbetet försvåras. Msm-personer vill inte hivtesta sig för att slippa stigmatiseringen pga. informationsplikten. Synsätt kring hiv och homosexuella behöver förändras. Även förbättrad sexualundervisning i skolan behövs.

”Det finns stora brister i kunskap om och insatser riktade mot transpersoner. Transpersoner tenderar att omfattas av begreppet män som har sex med män, något som bidrar till att osynliggöra och nedprioritera gruppen inom hivprevention.” (RFSL, 2011)

En person som idag är synlig och aktiv om sin hivstatus och som det skrivits om är sångaren Andreas Lundstedt. Han har själv valt att bli hivoffentlig. Andreas Lundstedt har beskrivit att han först hade svårt att förlika sig med sin hivstatus och höll den hemlig. Andreas Lundstedt har skrivit en självbiografisk skildring som publicerades 2012, Mitt Positiva Liv. Han berättar om sina rädslor, det kaotiska livet. Sitt liv med hiv. Boken har recenserats och kommenterats flitigt i pressen och utifrån olika bloggare. Eftersom boken är skriven med en medförfattare anser vissa läsare att de har svårt att avgöra vilka delar tillhör Andreas eller medförfattaren. Ibland jämförs Mitt Positiva Liv med Torka aldrig tårar utan handskarmen det är två vitt skilda person- och epokskildringar. Jonas Gardell har inte behövt leva med hiv. Andreas Lundstedt lever med hiv och han skapar ett hivalterego i sin självbiografiska skildring. En Hiv-Stina som är en man. För Andreas Lundstedt som offentlig person har det varit ett gissel att vara anonym i vården och på apotek. Sedan han blivit hivoffentlig har hivstigmat släppt. Det går att hitta Andreas Lundstedt på olika digitala platser. 2017 var han programledare i Sveriges Radio Karlavagnen ”Att leva med hiv” som fortfarande går att lyssna på över Internet.

”Internationellt sett åtalar Sverige flest hiv-positiva i förhållande till antalet smittade.” (Jonna Sima)

2012 sände P1 Dokumentär som börjar redan 1977 om en homosexuell man som söker kärleken. Dokumentären ”En dag i taget” är ett retrospektiv utifrån den första dokumentären och en diskussion och kulturkritik av vilken väg homosexkulturen tagit i ljuset av hiv och aids. Problemet är att hiv och aids inte har befriat den homosexuella kulturen. De homosexuella har velat skapa en alternativ livsstil men har tvingats in i heterosexuella normer och värderingar för att bli accepterade. Människor tappar inte fördomar bara för att två personer får registrera partnerskap.

2012 lyfte P1 Dokumentär fram en kvinna med hiv i dokumentären, ”Smittad – om att vara ung och leva med hiv”. Den här dokumentären blickar inte bakåt som mycket av media materialet gjort 2012. Här problematiseras nutiden och framförsikten av att leva med hiv. Problemet denna kvinnliga hivpatient hade var att vården inte reagerade. Hon hade mått dåligt, hade blödningar i slemhinnorna, kraftig viktnedgång och hade varit hos en gynekolog som inte hivtestat. Kritiken patienten för fram handlar också om att vårdpersonal är för dåligt insatta i hur det är att leva med hiv.

”Mängden av molekylen i blodet varierar i befolkningen, vissa tros vara helt resistenta mot smittan /…/Stora mängder av denna molekyl visar sig i cellstudier öka motståndskraften mot hivinfektion.” (Patrik Kronqvist)

2012 sände Sveriges Radio kortdokumentären, ”Hiv – hot eller handikapp”. Paradoxer med hiv behandlades. Bilden är ambivalent och komplicerad när det handlar om hivpatienters rättigheter. Tystnadskulturen handlar inte bara om att inte prata om hiv. Tystnad misstolkas mellan hivpositiva. Tystnad tolkas som ett tyst samförstånd på att den man möter lever med hiv. Hur ska man kunna få människor att ta ansvar för hiv mer generellt sett om tystnadskulturen försvåras?

2016: första officiella bilden av hur det är att leva med hiv i Sverige 

Den första svenska heltäckande livskvalitetsstudien om personer som lever med hiv är från 2016. Folkhälsomyndigheten har utformat studien tillsammans med svenska hivorganisationer. Det finns anledning att ifrågasätta InfCare HIV prom mätningar som för snäva i ljuset av denna studie.

Livskvaliteten beskrivs som hög för dagens hivpatienter. Samtidigt visar undersökningen att hivpatienter har generellt sätt lägre hälsorelaterad livskvalitet.

De tre företeelser hivpatienter anser sig ha det bäst utifrån är: familjeliv, parförhållanden och livet i allmänhet. Trots det är hivpatienter missnöjda med sin sexualitet. De lever ofta under ekonomiskt pressade omständigheter. 25 – 41 % slutade ha sex i och med sin hiv diagnos. 75 % ansåg att informationsplikten har negativ inverkan på sexlivet. 29 % var oroliga att bli polisanmälda pga. informationsskyldigheten. Minst 11 % ansåg att de inte kunde berätta om sin hiv status. 16 % avstod från att söka jobb pga. hiv. Hivpatienter erfar negativ särbehandling i vården och socialtjänsten.

Handlar ett hivbesked alltid om att bli psykad?

Utifrån hur två hivpatienter exemplifierat hur det går till när man ska få sitt hivbesked hoppas jag att inte alla råkar lika illa ut. De båda exemplen visar på märkvärdigt agerande i vården. En ung kvinna som skulle få hivbesked möttes av en utdragen märkvärdig och sträng tystnad som i princip satte patienten i skamvrån. Den vårdpersonal som patienten träffar meddelar inte beskedet utan tvingar patienten att själv försöka komma på diagnosen.

”Sjuksköterskorna blev som virriga höns och visste inte hur de skulle hantera en homosexuell man som vill HIV-testa sig. Man blev inslussad till ett rum längst bak i huset och det var mycket hysch-hysch. Beskedet mottogs under mycket diskreta former på samma sätt.” (ciarbear)

Ett annat exempel handlar om en patient som ska träffa sin behandlande läkare för första gången där patienten beskriver sig själv som nervös inför konsultationen. Läkaren inledde med att beskriva de värsta delarna av hur det är när man väl utvecklat aids och är på väg att dö. Läkaren inledde inte med att först berätta om hivmediciner eller ens vad patienten kunde göra för att stärka sin allmänna hälsa för att ha det bättre.

Är det stor skillnad för en man och en kvinna att leva med hiv?

Det går att få fram två exempel om en man och en kvinna som haft konstaterad hiv sedan 1987 och som fortfarande lever idag. Den ene är Steve Sjöqvist som idag är verksam som sjukhusdiakon. Steve Sjökvist har även skrivit en bok om att leva med hiv, fotspår om hiv och om att leva. Staffan Hildebrand har gjort en kortfilm ”Sverige och HIV/AIDS – en dokumentär om de svenska aidspionjärerna” där Steve Sjöqvist ingår. Framställningen utifrån Steve Sjöqvist andas framförsikt och kampanda. Det andra exemplet är en kortdokumentär om en kvinnlig sprutnarkoman som fick hiv 1987. När hon fick sitt hivbesked 1987 var det likvärdigt med en dödsdom. Det har varit märkligt att ställa om sig till att få leva i och med de nya hivbehandlingarna. Hon berättar att det är värst för heterosexuella kvinnor som lever med hiv idag. Hon beskriver också att allmänheten idag inte förstår hiv, att ingen egentligen är intresserad av att informera sig och tänker att det är ett tillstånd som angår andra och inte en själv. Personer som lever med hiv idag lever i en form av ingenmansland. Många tappar framtidstro.

Kvinnoperspektiv: HIV/AIDS anses öka

girl-1431082_1280FemininPM9

Bilden av HIV/AIDS förändras. Hiv överförs numera mest genom heterosexuella kontakter, åt båda hållen. Statistiskt får numera fler svenska kvinnor hiv än heterosexuella män. Hör du talas om den sidan av hiv i relation till att msm-personer har bättre tillgång till förebyggande hivbehandling? Betyder det verkligen att fler kvinnor i Sverige än tidigare får hiv? Hör du talas om att det finns andra anledningar till varför fler kvinnor diagnosticeras med hiv än män? Handlar hivökningen om hivmedikalisering?

”Journalists strive to report what’s new, and as the HIV/AIDS epidemic ages, it becomes more difficult to find novel angels. But the epidemic has changed radically since it surfaced in 1981.” (Jon Cohen)

Eftersom det numera heter att det är mer vanligt förekommande att få hiv genom heterosexuella kontakter och att fler kvinnor per män får hiv i Sverige idag. Det är anmärkningsvärt att jag inte hittar särskilt mycket rapportering om det. Jag googlade kvinnor smittas med hiv, och får först fram information från Respekt – Katolsk rörelse för livet att 56 % av de nysmittade i Afrika är kvinnor. Men frekvensen ökar för kvinnor i Sverige också. Den katolska rörelsen lyfter fram ungdomars dåliga hantering och förklaringar att många homosexuella män är smittade i Sverige pga. oskyddat sex. 2004 publicerade Svenska Dagbladet en insändare om ökad hivfrekvens hos kvinnor pga. deras partners. Svenska Dagbladets artikel är allmänt hållet och verkar handla om en större förändring i världen i sig. Sidan Feber kommenterar 2014 kort att hiv överförts mellan lesbisk sex men säger inget om var i världen det skett. 2014 hade Sydsvenskan en chatt om hivsmittsamhet med en överläkare från infektionsklinik. Kommentarerna finns kvar på öppet internet och ökningen hos heterosexuella i Sverige beskrivs utifrån att man tidigare levt i ett land med högre hivfrekvens. Hiv uppmärksammas ibland pga. Världs Aids Dagen den 1 december i media och då kan det handla om kvinnor med hiv. Ett rättsfall där en kvinna överfört hiv till sin sambo har rapporterats i Allt om Juridik 2015. Kvinnan hade välfungerade behandling och hade informerat sin sambo om sin hiv. Sambon ville att de skulle få barn så han propsade på oskyddat sex. Trots det dömdes kvinnan med hiv till villkorlig fängelsedom.

”I Västmanland nekades en kvinna nyligen skydd på en kvinnojour, för att personalen reagerade med panik när de fick veta att kvinnan var hiv-smittad. Plötsligt blev det faktum att hon just attackerats av en okänd man och på grund av hot fruktade fler attacker inte tillräckligt argument för att hon skulle få hjälp.” (Eric Rosén)

Om jag däremot googlar: hiv bland heterosexuella, dyker mer svenskt mediamaterial upp om att det är fler hivinfekterade bland heterosexuella. Hivspridningen bland heterosexuella antas bero på invandringen. I en tidningsartikel om att oskyddat sex är vanligast bland homosexuella varnas för en kraftig ökning av hiv bland heterosexuella. En svensk artikel beskriver förutsättningarna i Frankrike och att det är 200 gånger högre risk med homosexuell hivspridning än heterosexuell.

När jag gjorde en Google sökning: böcker om kvinnor med hiv, får jag fram exempel på manliga och kvinnliga perspektiv om förutsättningarna i världen, USA och Afrika, afrikanska kvinnor antingen i Afrika eller afrikanska kvinnor som kommit till Sverige.

Tidningen Feministisk Perspektiv har för närvarande låst information om hiv Sveriges rapport ”Hiv: hållbar, hälsa och livskvalitet”, notis om Världsaidsdagen, stärkt perspektiv om transperspektivet och Världsaidsdagen. Jag får inte fram något om kvinnor och hiv.

1,6 miljoner klubben och 2,6 miljoner klubben har samma notis från 2013 om en flicka som föddes med hiv som friskförklarats tack vare att hon snabbehandlades 30 timmar efter födseln. Inget i övrigt om kvinnor med hiv.

Googling: Katerina Janouch hiv, ger några exempel kring att hivtesta sig. Inget om hiv och kvinnor.

Utöver böcker om kvinnor med hiv får jag också fram ett kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv (kunskapsnatverk.se). Anser du att termen kunskapsnätverk förtydligar att de verkar för kvinnliga patienter som lever med hiv? Nätverket har det som underskrift att de verkar för kvinnor med hiv. Diskriminering av hivpositiva kvinnor och rättigheter står högt på agendan. Vid en senare differentierad Google sökning om förutsättningarna för svenska kvinnor och hiv hamnade jag på researchweb. På researchweb finns en projektbeskrivning så sent som från 2018 i samarbete med InfCare HIV. Hivforskning utifrån kvinnliga hivpatienter är underrepresenterat. Man saknar uppgifter om biverkningar, behandlingsval, generell hälsa. Syftet är att kunna utforma bättre hivstöd till kvinnor.

girls-3053051_1920KSKPM9

En kategori man kanske inte tänker på alla gånger som också kan överföra hiv är kvinnor som har sex med kvinnor, KSK. Inom kategorin lesbiska kvinnor finns även bisexualitet. Det antas att hivöverföring är något lägre mellan kvinnor men man behöver vara försiktig med mensblod, sexleksaker, oralsex om man har sår i munnen.

Varför fler kvinnor testas som mer hivpositiva idag än förr handlar inte bara om att msm (män som har sex med män) har bättre tillgång till förebyggande behandling som gjort att statistiken för msm sänkts. En sporadiskt upphittad spansk sajt översatt till svenska skriver att injicerbara hormonbaserade preventivmedel ökar risken för kvinnor att få hiv.

“Av de närmare 7 000 personer i Sverige som bär på en hivinfektion är nästan 40 procent kvinnor. Ändå är hivpositiva kvinnor så gott som osynliga, de uppmärksammas varken i offentligheten eller som en egen grupp inom svensk hivprevention”. (LAFA 2:2015, Stockholms Läns Landsting)

Frigörs kvinnans aktiva sexbeslut i butik av hiv?

154118461423392053SexbeslutPM9

Kvinnans aktiva sexbeslut är inte synligt i samhället på samma sätt som mannens aktiva sexbeslut. Kvinnlig kondom finns, Femidom, Ormelle m.fl. Femidom eller liknande säljs för närvarande inte på Apotek i Sverige, inte heller i mathandeln som manliga kondomer säljs öppet. Femidom kan köpas över Internet om man googlar: köp kvinnlig kondom. Jag har ringt Apotekens kundsupport och frågat om bristen och förklarat den senaste statistiken utifrån hiv kvalitetsregister. Kan InfCare Hiv statistik påverka Apotek att börja sälja kvinnlig kondom i butik?

En Femidom kan appliceras flera timmar innan den användas. Vilket borde kunna underlätta för kvinnor att skydda sig i förväg, speciellt med tanken att få hiv genom påtvingad sex. Problemet med den kvinnliga kondomen är att den är mycket dyrare än sedvanlig kondom. Går det att ändra på priset framöver så att produkten blir mer lätt tillgänglig för kvinnor? Ur sexual-demokratiskt hänseende borde kvinnliga kondomer inte kosta mer än manliga kondomer.

”A University of Pennsylvania study suggests that intervening in instances of intimate partner violence should be an HIV prevention strategy.” (Terri Wilder)

International Partnership for Microbicides utvecklar en vaginal ring med en månads hållbarhet mot hiv för kvinnor. Samtidigt med produkten tar man förebyggande behandling, s. k. PrEP.

”PrEP (pre-exponerings profylax) är mediciner mot hiv som hiv-negativ person kan ta för att undvika att få hiv. PrEP är godkänt och kan skrivas ut av läkare i Sverige idag. De höga kostnaderna för läkemedel och uppföljning gör dock att tillgången till PrEP fortfarande är låg. /…/Tillgången till PrEP i praktiken skiljer sig åt mellan olika landsting. Vissa landsting har påbörjat eller är på väg att påbörja PrEP-program medan andra är mer avvaktande.” (RFSL)

Reagerar män och kvinnor olika på PrEP? Ges PrEP också i heterosexuella förhållanden i Sverige där den ena partnern lever med hiv? Hur stor risk är det för en hivnegativ som tar PrEP att utveckla hivresistens? Folkhälsomyndighetens rapport om PrEP utgår mest från sexarbetare, studier om heterosexuella förhållanden i andra länder, msm-personer. Långtidsanvändning av PrEP kan leda till nedsatt njurfunktion och urkalkning av skelettet. Frågan om varför inte fler kvinnor känner till PrEp ställs på Internet där amerikanska heterosexuella förhållanden diskuteras.

Hittills har man kommit fram till att ”dapivrine ring” minskar hivrisken med 50 %. Kommer den vaginala ringen klara resistenta hivvirus? Det är först tänkt att denna produkt ska vara tillgänglig i utvecklingsländer. Det är att tänka för kort. Flera olika länder är inbegripna i finansiering av produkten. Borde inte en sådan produkt vara tillgänglig som kvinnliga kondomer behöver vara öppet tillgängliga?

2017: en kvinnlig hivpatientforskare skriver om smittfri hiv i samtida Sverige

Statistiska uppgifter eller officiella studier säger inget om hur hivpatienter definierar samhället utifrån sig själva. Det kan däremot en avhandling av en patientforskare som själv lever med hiv. Det finns inte mycket forskning om hur vardagen ser ut för personer som lever med hiv och vad hiv innebär i termer av existentiella gränser. Många som lever med hiv erfar att de ses som misslyckade, avviker från allmänna förväntningar vilket leder till en avsky mot dem.

Avhandlingen av en patientforskare med hiv visar prov på hur olika former av sårbarhet handlar om att återerövra autonomi (”reclaim hiv”). Hivpatienter har många trösklar att besegra. Avhandlingen gör att vem som helst kan förstå hur det är att tackla tillvaron i samtida Sverige utifrån den senaste begreppsbildningen från det första decenniet av 2000-talet utifrån s. k. smittfri hiv.

”Jag menar att hiv som akademiskt fenomen kan fungera som en lins för samhällskritik av normativitet och maktobalans, till exempel i processer att definiera, att övervaka, att begränsa.” (Desireé Ljungcrantz)

Desireé Ljungcrantz, som fick hiv som artonårig, har skrivit en avhandling som blev klar 2017. 2015 blev Desireé Ljungcrantz klar med en akademisk uppsats, ”Att göra hiv och dess känslor: Ett utforskande av rädsla och skam”, om att leva med hiv som kan ses som ett förarbete till avhandlingen. I uppsatsen från 2015 ifrågasätter Ljungcrantz de rekommendationer man ger till hivpatienter eftersom rekommendationerna inte stämmer med den senaste kliniska forskningen för smittfri hiv.

När hon intervjuades i Forskning.se om sin avhandling, Skrubbsår: berättelser om hur hiv föreställs och erfars i samtida Sverige, förklarade hon att hon hoppas att avhandlingen ska hjälpa till med att nyansera bilden och lyfta fram patientensröst. Avhandlingen Skrubbsår är den första svenska avhandling av en person med lever med hiv som studerar aktuella svenska populärkulturella uttryck om hiv. Andreas Lundstedts självbiografiska skildring Mitt Positiva Liv ingår, boken om Ophelia Hannyama Ørum Ophelias Resa, dokumentärfilmen Hur kunde hon leva som om det inte fanns? och fortsättningen Hur kunde hon?, dokumentärfilmen Positiv. De olika utgångspunkterna aktualiserar skilda erfarenheter. Dokumentären Hur kunde hon? handlar om en kvinna som inte berättade för sin egen man på 9 år att hon var bar på hiv. Avhandlingen bearbetar också exempel utifrån patienter som lever med hiv. Hivpatienters vardag analyseras och diskuteras ingående. Avhandlingen visar att tillståndet om sjukdomen idag handlar om hiv istället för aids i nutida svensk kontext. Hivresistens bearbetas inte i avhandlingen. Man bör betänka att Ljungcrantz avhandling publiceras samma år som WHO senaste rapport om hiv resistens 2017 och har därför inte kunnat komma med.

Ljungcrantz diskuterar utifrån tanken om smittfri hiv och benämningen är vilseledande eftersom det inte är 100 % vetenskapligt bevisat. Varför ska en hivnegativ tillåtas ha oskyddat sex med en hivpositiv när inte ens två hivpositiva bör ha oskyddat sex med varandra pga. överföring av resistent hiv? Begreppet smittfri hiv lanserades 2013 av Posithiva Gruppen. Begreppsbildningen smittfri hiv kanske ska förklaras som förlegad tills behandling förgör hiv. Lågriskhiv kan tänkas vara en mer adekvat benämning under tiden.

Forskning.no och Science Nordic har också skrivit om hennes arbete. Ljungcrantz blev intervjuad i Sveriges Radio P4 Östergötland. Hon berättar kort att förutsättningarna kring hiv har ändrats utan att de sociala förutsättningarna har ändrats för de som lever med hiv.

Utifrån internetsökning om Desireé Ljungcrantz och avhandlingen Skrubbsår kan man se att hon bjudits in i hivnätverk och temadagar för att berätta om sitt arbete. Linköpings Universitet har presenterat avhandlingen. Vårdfokus har skrivit en kort notis om en begränsad del av idéinnehållet och lyft fram att avhandlingen försökt komma personer med hiv nära. Sidan genus.se har skrivit om Desireé Ljungcrantz och kommenterat olika former av maktstrukturer personer med hiv brottas med. Jag har inte hittat någon recension, inte ens av vare sig en kvinnlig journalist eller feministisk journalist, om Ljungcrantz avhandling utifrån mer allmän press (dagstidning eller kvällspress). Just detta sistnämnda är underligt eftersom Ljuncrantz avhandling bearbetar samtida kulturyttringar om hiv och populärkultur. Det borde inte hindra recensenter idag. Avhandlingen Litterära besvär från 2010 som behandlade finkulturella skönlitterära yttringar utifrån patienters självbiografiska höglitterära berättelser, patografier, hade pressen inte haft något motstånd mot att skriva om. Läkartidningen har räknat ihop att bara 5 % av den patografiska bokproduktionen utgår från HIV/AIDS sedan 1960-talet. Om man skrivit om avhandlingen Skrubbsår i någon tidskrift som inte är sökbar över Internet har jag inte fått tag i det.

Avhandlingen Skrubbsår: berättelser om hur hiv föreställs och erfars i samtida Sverige bearbetar frågan om hiv på flera olika sätt. Ljungcrantz bearbetar attityder och missförstånd. Det är en feministisk kulturkritisk studie. Eftersom Ljungcrantz är en kvinnlig patient som lever med hiv saknar jag en uppgörelse som befriar kvinnor metaforiskt sett utifrån hiv idag.

Fenomenologi är ett redskap i avhandlingen Skrubbsår för att organisera den levda erfarenheten av sjukdom. Den queerfenomenologi Ljungcrantz använder är en känslighetens och känslosamhetens fenomenologi. Queerfenomenologi blir angreppssättet som en sårbarhetens fenomenologi som något positivt. Queerfenomenologi driver i övrigt tesen om den avvikande erfarenheten, erfarenheten mellan raderna, erfarenheten som går på tvären. Ljuncrantz arbete är ett poetiskt närmande till den levda erfarenheten av hiv i samtida Sverige. Queer har i andra sammanhang med anknytning till HIV/AIDS-epidemin tidigare tagit helt andra termer i anspråk. Då har queer handlat om det som är konstigt, excentriskt och perverst.

Desireé Ljungcrantz sammanfattar att när aids diskuterades 2012 var det mest fokus på de historiska perspektiven och vad aids betydde under 1980-talet. 2014 skedde ett slags skifte i och med Musikhjälpens insamling om att stoppa spridningen av aids och hiv. HIV/AIDS sågs som ett nutida problem. Insamlingen 2014 gick till andra länder än Sverige. De bekräftar bilden av att HIV/AIDS inte diskuteras tillräckligt mycket i Sverige. En av Desireé Ljungcrantz råd till media är bättre medvetenhet hur man kan rapportera om hiv på ett mindre känslomässigt sätt.

Avhandlingen behandlar existentiella gränser om blod i vardagen. Hivpatienter har tydliga riktlinjer, t. ex. att om de får blod på tyg måste det tvättas med maskintvätt. Det räcker inte med att bara skölja av. Hivkvinnors bindor och tamponger måste slängas så att ingen kan komma i kontakt med deras hivblod. Ett skrubbsår om hiv har många innebörder om ett förflutet och är ett sår som lätt kan rivas upp igen, dvs. blodbarriären är lättåtkomlig.

”Dela inte toalettartiklar som rakhyvel eller tandborste med andra.” 

Ljungcrantz analys är stark och laddad. Hon vill provocera våra gränser för få oss att förstå hur det känns att leva med hiv. Lagstiftning, smittskydd, existentiellt lidande, utanförskap, tystnad och vetskapen om att vara annorlunda. En hivpatient vill inte kuvas av samhällets hivnormer. Man måste få känna stolthet och skapa distans till vad smittfri hiv är som levnadsstrategi.

Hittills har jag bara läst ett amerikanskt exempel på en promenkät börjat närma sig de mer existentiella förutsättningarna för hivpatienter. Vid en närmare betraktelse över avhandlingen Skrubbsår ser det ut som om man skulle kunna utveckla existentiella kriterier utifrån ett renodlat patientperspektiv som sätter livet i förgrunden. Begrepp som används i avhandlingen är: hiv-mediciner, akuten, tandläkarbesök, matlagning, poolbadning, familjemiddagen, krograggning, sexfantasier, dejt, skvaller, parkbänken, ensam hemmakväll, rädsla, skam, mononormativ melankoli, ängslighet, lättnad, stolthet, ilska (att slänga tillbaka). Det kanske är sådana kriterier man ska fråga hivpatienter om för att få fram den levda erfarenheten om dem istället för sedvanliga medikaliserande kriterier (t.ex. prem som patient reported existential measure eller prpm; patient reported phenomenological measure). Framförallt behövs en uppdelning mellan hur man fångar olika erfarenheter utifrån män och kvinnor som lever med hiv utifrån olika ålderskategorier, etnicitet och vilka värden de väljer, avstår eller lägger till med hjälp av iPROMs (Individualised Patient Reported Outcome Measures).

Förutsättningar för nya metaforer och berättarstrategier… 

Hoppet om ett hivvaccin har ibland setts som grusad men forskning.se har publicerat en artikel om nya fynd utifrån en avhandling, Immunomodulatory effect of Human Immundeficiency Virus (HIV-1) on dendritic cell and T-cell responses, som väckt hoppet om ett hivvaccin igen.

I dagsläget använder man ”bromsmediciner” mot hiv. Frågan är om det framöver går att skapa hivbehandling som får immunförsvaret att angripa hivviruset i kroppen. Strategin att förmå immunförsvaret att angripa finns forskningsmässigt i cancervården om att immunförsvaret ska ha ihjäl tumörceller. Liknande strategi mot hiv formuleras men från svenskt håll 2014 ansåg sig inte ha hittat kopplingen än hur immunförsvaret regleras gentemot hivviruset så att immunförsvaret kan döda hivinfekterade celler. Dansk forskning ansåg däremot redan 2013 att man kommit fram till hur hivviruset kan förstöras av immunsystemet. Möjligheten att kunna bli av med hivviruset i kroppen handlar även om att veta var och hur det gömmer sig i kroppen. 2017 anser forskningen sig ha kommit fram till att hivviruset gömmer sig i lymfknutor. Med det menar man sig kunna komma på behandlingsstrategier som får bort hiv ur kroppen helt och hållet. I och med det förändras berättarstrategin från blod till lymfknutor.

Patientce Mthunzi berättar i sin TED Talkspresentation, ”Can we cure HIV with lasers?” – en framtidsvision där man behandlar hiv med laserteknik. Det är en mer effektivt än läkemedel. Hivviruset förgörs helt och hållet i kroppen. Läkemedel tar för lång tid i kroppen i jämförelse med laserbehandling som angriper områdena direkt, lymfknutorna, där s. k. vilande hiv finns.

… eller att forskningen i framtiden visar att hiv/aids inte är hiv/aids utan handlar om helt andra sjukdomar med helt andra utgångspunkter. Hur det sedan kommer att påverka den allmänna och medicinska hiv/aidsmetaforiken återstår att se.

©Philippa Göranson, Lund, Sverige, November, 2018

Patienmakt/Patient CV kan man även få en enkel överblick över genom sociala medier.

Klicka på följande för att följa:

Twitter tillgänglig genom öppet internet 

Facebook tillgänglig genom öppet Internet

Linkedin tillgänglig genom öppet Internet 

Tillägg: För att läsa en mer fördjupad debatt och kritiskt inlägg om historien bakom HIV/AIDS och vad som stämmer eller inte stämmer – gå in på länken prickigahuset bloggen och få tag i Robert F Kennedys bok The Real Anthony Fauci Bill Gates Big Pharma and the Global War on Democracy and Public Health. Det finns flera kapitel som handlar om HIV/AIDS och intressestyrningen om det.

Senare tillägg: Ytterligare data till stycket Officiell data är att ytterligare en källa anger, till skillnad från de fyra exempel jag redan nämnt, att 7 4000 personer får hiv varje dag. Vem som helst som försöker förstå statistiken kommer att möta på motstånd om vad som egentligen är korrekt. Vad är det som ligger bakom att olika referenser ger olika uppgifter? Allt från 5 600 till 14000 personer antas får hiv dagligen. Olika organisationer skriver på olika sätt. En beräkning jag angivit anger att 31.1 till 43.9 miljoner människor lever med hiv. En annan källa anger att 60 miljoner människor fått hiv sedan 1981. Jag har aldrig lovat att jag har svaret men att jag kan belysa.

Senare tillägg: 2019-03-05 publicerar Dagens Medicin en artikel om att två hiv patienter blivit av med hivinfektion tack vare stamcellstransplantation mot cancer, ”Ännu en hiv patient tycks ha botats”

Publikationen Healthline har publicerat material 2019-03-05, ”A second patient is in hiv remission. What this means for a cure”,  som är öppet för vem som helst att läsa om fallet där en patient i London mottagit stamcellstransplantation mot hiv. Det är inte utan komplikationer.

Senare tillägg: Socialstyrelsen tillhandahåller den svenska tolkningen, översättningen och appliceringen av HIV diagnos för Sveriges del. På Socialstyrelsens hemsida finns även historik om diagnosklassificeringar ur svensk tillämpning. Den fråga man hamnar i är just hur denna diagnos klassificeras i olika länder med tanke på den kritik av aidsparadigmet som förekommer. Jag lägger till här den ICD-10-SE kod Sverige har för HIV och informationen är den senaste för i alla fall november 2018. Om det kommer förändring framöver beroende på vilka behandlingsmetoder som kommer att slå igenom i framtiden eller inte kommer det också påverka hur man ser på HIV. Håll tillgodo denna beskrivning.

Tillägg: Hälsopanel skriver om försök vaccin mot antikroppar mot HIV på apor som inledningsvis givit positiva resultat. Man hoppas det kommer att fungera på människor också: ”Ett vapen mot HIV”.

Anvisningar för kodning av HIV-infektion

Ändrad sjukdomsbild

De koder i ICD-10-SE som avser HIV-infektioner speglar situationen i
början av HIV-epidemin på 1980-talet då ingen behandling fanns tillgänglig.
Klassifikationens koder är därför i första hand avsedda för att kunna registrera
sjukdomar som orsakas av att patienten har en svår immunbrist på
grund av HIV-infektion. Dagens möjligheter till behandling innebär att de
flesta patienter med kronisk HIV-infektion inte har symtom på immunbrist,
men kontrolleras regelbundet. Socialstyrelsen får många frågor hur HIVinfektioner
ska klassificeras, varför vi förtydligar klassificeringen med dessa
anvisningar.

Klassifikationens koder för HIV-infektion

Sjukdom orsakad av immunbristen

I Sverige rekommenderar vi att sjukdomen som är orsakad av immunbristen
(tuberkulos, pneumocystis carinii-infektion, kaposis sarkom (med flera) ska
kodas separat med grundkod för respektive sjukdom. (A15–A19 för tuberkulos
o.s.v.)

Sjukdom orsakad av humant immunbristvirus

B20–B23 är till för patienter som har klinisk sjukdom som orsakas av HIV-infektionen.
B23.8 omfattar andra HIV-orsakade sjukdomar än de som är angivna under
B20–B23.7. Subkategorin B23.8 är därför inte korrekt för en patient som är
under framgångsrik behandling och symtomfri eller för en patient med HIVinfektion
och ett annat, icke HIV-relaterat sjukdomstillstånd.
B24.9 Icke specificerad sjukdom orsakad av humant
immunbristvirus (HIV)

Subkategorin B24.9 anger att patienten har en HIV-infektion när man saknar
uppgift om det HIV-relaterade följdtillståndet. Patienter som kommer på
rutinkontroller för sin HIV-infektion bör därför kodas med B24.9.
Patienter som behandlas med virushämmande medel på grund av HIV och
är symtomfria men inte friska, ska kodas här.

Ref: Anvisningar för kodning av HIV infektion, Socialstyrelsen

Referenser:

Aftonbladet“Hiv-smittade Eva: Alla kan drabbas”, 2005-11-29

Agostinho, Tania Daniela, Bougmza, Mariam, “Stigma mot Hiv-smittade patienter inom vården: En allmän litteraturstudie”, Röda Korsets Högskola, 2018

Ahmed, Sara, Queer Phenomenology Orientations, Objects, Others, Duke University Press, 2006

AIDS Action Europe, www.aidsactioneurope.org

”AIDS Action Europe Member and Partner Meeting 2018”, AIDS Action Europe, 2018-10-20

Akst, Jeff, ”HIV in the Internet Age”The Scientist, 2015-05-01

Allan, Stuart, Media, Risk and Science, Open University Press, 2002

Andersson, Sandra, Lindblad, Caroline, “Hiv-positiva patienters upplevelser i mötet med hälso- och sjukvårdspersonal: En litteraturstudie”, Högskolan Borås, 2017

Andorian Gray, “Foucault’s view on HIV/AIDS”

And The Band Played On, Youtube.com

Apoteket Hjärtat, www.apotekethjartat.se, telefonsamtal, Oktober, 2018

Atterstam, Inger, “Gästbloggare: Inger Atterstam om 30 år med hiv/aids”, Noaks Ark, 2012-12-19

Avert, ”Hiv & women who have sex with women”, senast uppdaterad Maj 2018

Avert, “GLOBAL AND HIV STATISTICS”, www.avert.org, senast uppdaterad: 2018-09-28

Avert, “Global hiv and aids statistics”, senast uppdaterad Oktober 2018

Avettand-Fenoel,Véronique, Bacchus, Charlene, Girault, Isabelle, Descours, Bejanmin, Isabelle, Guergnon, Julien, Hocqueloux, Laurent, Lecouroux, Camille, Melard, Adeline, Potard, Valerie, Prazuck, Thierry, Sáez-Cirión, Asier, Versmisse, Pierre, Viard, Jean-Paul, ”Post-Treatment HIV-1 Controllers with Long Term Virological Remission after the Interruption of Early Initiated Antiretroviral Therapy ANRS VISCONTI Study”, PLOS Pathogens, 2013-03-14

Balancer Bednarska, Jaqueline, ”HIV-smittad frias i HD efter oskyddat sex – bra att juridiken kommer ikapp vetenskapen”Dagens Juridik, 2018-06-07

Baral, Kedar, Paudel, Vikas, ”Women living with HIV/AIDS (WLHA), battling stigma, discrimination and denial and the role of support groups as a coping strategy: a review of literature”Reproductive Health, 2015

Bauer, Henry H., Duesberg, Peter H., Fiala, Christian, Nicholson, Joshua M., Rasnick, David, ”HIV-AIDS hypothesis out of touch with South African AIDS – A new perspective”, IRF Immunity Resource Foundation, Oktober, 2018

Bayley, A. C., Carsell, J. W., Clayden, S. A., Dalgleish, A. G., Downing, R. G., Kirya, G. B., Lwegaba, A., Mugerwa, R. D., Serwadda, D., Sewankambo, N. K., Tedder, R. S., “Slim disease: A New Disease in Uganda and its association with HTLV-III infection”The Lancet, 1985-10-19

Bazilchuck, “How do you talk to people about your HIV diagnosis?”Science Nordic, 2017-05-31

Bengsch, Bertram, Buggert, Marcus, Darko, Samuel, Nguyen, Son, Ransier, Amy, Salgado-Montes de Oca, Gonzalo, “Identification and characterization of HIV-specific resident memory CD8+ T cells in human lymphoid tissue”Science Immunology, 2018-06-01

Ben-Senia, Diane, Choi, Jason Jongwon, Copty, Christian, Dancy-Scott, Nicole, Dutcher, Gale, Guadelupe Asenico, Maria, Hochstein, Colette, Keselman, Alla, Rajan, Sampada, “Trends in HIV Terminology: Text Mining and Data Visualization Assessment of International AIDS Conference Abstracts Over 25 Years”Journal of Medical Internet Research, 2018

Bergstedt, Therese, ”Hiv upptäcks inte i tid”, SVT Nyheter, 2013-08-01

Björklund, Julia, ”Homosexuella är inte överrepresenterade bland hiv-smittade”Ystads Allehanda, 2017-12-19

Blom, Simon, ”Dagen jag vaknade med 40 graders feber”, hivisverige.wordpress.com, 2012-07-04

Bolding, Graham, Davis, Mark, Elford, Jonathan, Hart, Graham, Sherr, Lorraine, “E-dating, identity and HIV prevention: theorisin sexualitites, risk and network society”, Sociology of Health & Illness, 2006-04-25

Boroditsky, Lera, Thibodeau, Paul H., “Metaphores We Think With: The Role of Metaphor in Reasoning”, PloS One, 2011-02-23

Bosenius, Hanna, Nilsson, Sara, “Att leva med HIV – patienters upplevelser av bemötande från hälso- och sjukvårdspersonal”, Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap, Uppsala Universitet, 2017

Boskey, Elisabeth, ”Distinguishing Between New HIV Infections and Old Ones”, verywellhealth.com, 2018-09-06

Borgert, Linnéa, ”9 vanliga myter om hiv – det här borde du ha koll på”, 2016-11-15

Boström, Donald, Ögren, Wanger, Som en osynlig sten i mitt hjärta, Leopard förlag, 2009

Browne, John, ”Individualised Patient Outcomes”, University College Cork

Buggert, Marcus, Betts, Michael R., Frederiksen, Juliet, Hejdman, Bo, Ivarsson, Martin A., Jansson, Marianne, Karlsson, Annika C., Koup, Richard A., Lund, Ole, Michaelsson, Jakob, Sönnerborg, Anders, Takuya, Yamamoto, Tauriainen, Johanna, ”T-bet and Eomes Are Differentially Linked to the Exhausted Phenotype of CD8+ Cells in HIV Infection”, PLOS Pathogens, 2014-07-17

Cairns, Gus, ”Nearly two-thirds of European HIV cases are now in Russia”, aidsmap.com, 2017-01-09

Catherine, “Rumors about AIDS started long before social media existed: confirms historian Douglas Selvage”True Herald, 2018-08-23

Centers for Disease Control Prevention, “CDC HRQOL-14 Healthy Days Measure”, Oktober, 2018

Chavez Perez, Inti, “Hiv ur ett normkritiskt perspektiv”www.intichavezperez.se, 2012-11-11

Cichocki, Mark, “Despite Fewer Deaths, Numbers Remain Alarming”, Very Well Healt, 2017-10-15

cigarbear, “Så minns jag AIDS”En Bögjävels Betraktelser, 29/10

Cohen, Jon, “Reporting on HIV/AIDS”Center for Health Journalism 

Cohen, Jon, Shots in the Dark: The Wayward Search for and AIDS vaccine, W. W. Norton & Company, 2011

Conserve, Donaldson F., Gliwa, Catheringe, Grewe, Mary Elisabeth, Isler, Malika Roman, Taggart, Tamara, “Social Media and HIV: A Systematic Review of Uses of Social Media in HIV Communication”Journal of Medical Internet Research, 2015

Dagens Medicin“Resistent hiv gör bromsmediciner ineffektiva”, 2018-05-08

Daher, Jana, Dave, Sally, Dheda, Keertan, Kim, John, Linthwaite, Blake, Pant Pai, Nitika, Peter, Trevor, Vujh, Rohit, “Do digital innovations for HIV and sexually transmitted infections work? Results from a systematic review (1996–2017)”BMJ Open, 2017

Dahlgren, Helena, “Torka aldrig tårar utan handskar: 1 Kärleken – Jonas Gardell”Dark Places, 2012-08-27

De Cock, Kevin, ”The Origin of AIDS”Emerging Infectious Diseases, 2012

DDPmeetings, “Fallacies in Modern Medicine: the HIV/AIDS Hypothesis”Youtube.com, 2015-08-20 (embedda) Hela Dr. Donald W. Miller framförande finns också som text på hans egen hemsida och genom följande artikel publicerad i LewRockwell.com: ”HIV/AIDS: Unmasking Falsehood, Bringing Truth to Light”

Deshpande, Prasana, Nazir, Abdul C. P., Rajan, Surulivel, Sudeepthi, Lakshmi, B., “Patient-reported outcomes: A new era in clinical research”Perspectives in Clinical Research, 2011

Dhairyawan, Rageshri, Hutchinson, Phil, “Shame, stigma, HIV: philosophical reflections”BMJ Medical Humanities, 2016

Dolezal, Luna, Lyons, Barry, “Shame, stigma and medicine”, Open Access BMJ Medical Humanities, 2017

Duesberg, Peter, www.duesberg.com

Duesberg, Peter, ”HIV is not the cause of AIDS”, Science, 1988-07-29

Duesberg, Peter, Inventing the AIDS virus, Regnery Publishing Inc., 1996

Ejd, Maria, “Snälla, läs på om hiv”Vårdfokus, 2015-12-02

Ekström, Anna Mia, Guerra, Maya Vergara, ”Ungdomar nekas HIV-testning på ungdomsmottagningar”Läkartidningen, 2012-03-20

Eriksson, Lars E., Marrone, Gaetano, Mellgren, Åsa, Svedhem, Veronica, ”High Concordance between Self-Reported Adherence, Treatment Outcome and Satisfaction with Care Using a Nine-Item Health Questionnaire in InfCareHIV”, PLoS One, 2016-06-16

1,6 miljonerklubben för kvinnors hälsa, “Hopp för hiv-smittade”, 2013-03-04

Faster Cures, ”Advancing the Science of Patient Input”, 2015-06-10

Feber, ”HIV smittas mellan kvinnor”, 2014-03-15

Feministiskt Perspektiv, https://feministisktperspektiv.se, Oktober, 2018

Fiala. Christian, ”Dirty Tricks over AIDS figures”www.virusmyth.comNew African, 1998

Folkhammar, Kristofer, “Fler att sörja för”Aftonbladet, 2013-01-28

Folkhälsomyndigheten, ”Smittsamhet vid behandlad hivinfektion”, 2014

Folkhälsomyndigheten, ”Informationsinsatsen Hiv idag – frågor och svar 2015-10-28″

Folkhälsomyndigheten, ”Att leva med hiv i Sverige En studie om livskvalitet hos personer som lever med hiv”, 2016

Folkhälsomyndigheten, ”Preexpositionsprofylax för att minska risken för infektion med hiv”, 2017

Folkhälsomyndigheten, Hivinfektion, September, 2018

forskning.se, ”Unikta fynd ger hopp om HIV-vaccin”, 2011-09-05

forskning.se, ”DVD-läsaren gör comeback som HIV-testare”, 2013-04-08

forskning.se, ”Nyfunnen HIV-variant orsakar snabbare förlopp”, 2013-11-29

forskning.se, ”Ökad hiv-risk när sex blir handelsvara”, 2015-04-27

forskning.se, ”Fortfarande svårt prata öppet om hiv”, 2017-05-22

forskning.se, ”Traditionella botare en resurs i kampen mot HIV och aids”, 2018-06-21

Forum för Levande Historia, ”Demonstranter ockuperade Socialstyrelsen i protest mot sjukdomsstämpel”

Friberg, Ebba, ”Leva med hiv”Vårdfokus, 2017-08-02

Galovan, Sandra, Österbeg, Linn, ”Jag är en människa inte en HIV-smitta”, Högskolan Halmstad, 2015

Gardell, Jonas, ”Så klarade jag mig igenom epidemin”Aftonbladet, 2012-10-22

Gardell, Jonas, Torka Aldrig Tårar Med Handskar 1. Kärleken, Norstedts, 2012

Gardell, Jonas, Torka Aldrig Tårar Med Handskar 2. Sjukdomen, Norstedts, 2013

Gardell, Jonas, Torka Aldrig Tårar Med Handskar 3. Döden, Norstedts, 2013

Gilbertson, Adam Loyd, Nie, Jing-Bao, van Niekerk, Anton, Rennie, Stuart, Roubaix, Malcolm, Stauton, Ciara, Tucker, Joseph, D., ”Healing Without Waging War: Beyond Military Metaphors in Medicine and HIV Cure Research”The American Journal of Bioethics, 2016

Goodson, Patricia, “Questioning the HIV-AIDS Hypothesis: 30 Years of Dissent”frontiers in public health, 2014

Google, www.google.com, September och Oktober, 2018

Google trends, sökord: HIV/AIDS, Oktober, 2018

Grinde, Carl, ”Bot HIV och AIDS”, 2011-08-30

Göteborgs Posten“Homosexuella män struntar i hiv-risk”, 2010-09-09

Hahn, Beatrice, Sharp, Paul, ”Origins of HIV and the AIDS pandemic”, Cold Spring Harbor Perspectives in Medicine, 2011

Haider, Seema, Hanson, Kristin A., Harding, Gale, Khachatryan, Alexandra, Pashos, Christ L., Simpson, Kit N., Tawadrous, Margaret, Wu, Albert W., “Patient reported outcome instruments used in clinical trials of HIV-infected adults on NNRTI-based therapy: a 10-year review”, Health and Quality of Life Outcomes, 2013-10-03

Halén, Anna,“En etisk reflektiv studie över HIV-stigmats inverkan på patienten och vårdaren”, Arcada, 2015

Halvarsson, M., Lindblad, Å. K., Lindbäck, S., Mindouri, S., Nordström, M. L., Södergård, B., Sönnerborg, A., Tully, M. P., ”Adherence to treatment in Swedish HIV-infected patients”Journal of Clinical Pharmacy Treatments, 2006

Hansen, Anders, “Osäker effekt av HIV-profylax”Läkartidningen, 2012-10-16

Hanne, M., Hawken, S. J., ”Metaphors for illness in contemporary media”, BMJ Medical Humanities/Journal of Medical Ethics, 2007

Harden, Victoria, www.victoriaharden.com, Oktober, 2018

Harden, Victoria, A., AIDS at 30, Potomac Books, 2012

Harrisson, Dick, “Skapades aids som ett vapen mot kommunismen?”Svenska Dagbladet, 2017-03-02

Hedenbro, Marianne, ”Oskyddade samlag vanligast bland homosexuella”, Sydsvenskan, 2008-02-13

Hellbom, Kerstin, ”Fler hiv-smittade bland heterosexuella”Dagens Nyheter, 1993-05-19

Heller, Jacob, ”Rumors and Realities: Making Sense of HIV/AIDS Conspiracy Narratives and Contemporary Legends”American Public Health Association (APHA), 2014-08-06 & 2015-11-13

Hellertz, Pia, ”Jag har läst AIDS TABU Ursprung – Utveckling – Behandling av Kwame Ingemar Ljungqvist”, 2013

Healthline, ”HIV and Women: 9 Common Symptoms”

Highleyman, Liz, “Studien bekräftar att injicerbara preventivmedel är ansluten till risken att smittas av hiv”, Soropositivo.Org, 2016

History, ”History of AIDS”, September, 2018

Hivbloggen.blogg.se, “Tusen tankar”, 2014-02-27

Hiv idag, www.hividag.se

HIV i Sverige, https://www.hiv-sverige.se

Hiv travel, www.hivtravel.org

Hiv 30 år i Sverige, ”Hiv manifest”, Oktober, 2018

Hiv 30 år i Sverige, Hiv-statistik, Oktober, 2018

HIV in Europe, newsite.hiveurope.eu

Holst, Hanne-Vibeke, Kvinnan med de vackra händerna, Albert Bonniers Förlag, 2005

Houseofnumbers, ”The Emperors New Virus? An analysis of the Evidence for the Existence of HIV”, Youtube.com, 2011-04-23

Hovelius, Birgitta, Johansson, Eva E., Kropp och genus i medicinen, Studentlitteratur, Lund, 2004

Hpositiv.blogg.se, ”Känslor?”, 2012-07-05

Häggbom, Karl, Mattsson, Per-Olof, ”Patografin – den sjukes egen journal”Läkartidningen, 2007-11-29

InfCare HIV, http://infcare.com/hiv/sv/

InfCare HIV, “Patientinformation”, Oktober, 2018

Immunity Resource Foundation (IRF), www.immunity.org.uk

International Partnership for Microbes, www.ipmglobal.org

Internetmedicin, “HIV – behandling”, Oktober, 2018

Ivars, Nils, ”Kvinna smittade sin sambo med HIV – döms trots mannens samtycke”Allt om Juridik, 2015-06-12

Jacobson, Lisa, ”Snabbtest för hiv ger ofta falskt resultat”Dagens Medicin, 2008-08-07

Jeremy, ”Foucault behaving badly”, 2008-01-29

Johnson, Phillip E., Mullis, Kary B., Thomas Jr, Charles A., “What causes AIDS? It’s an open question”, Duesberg on AIDS, www.duesberg.com, 1994

Karlavagnen, “Att leva med hiv”, Sveriges Radio, 2017-06-20

Karolinska Institutet, Tema: HIV, https://ki.se/forskning/tema-hiv

Khullar, Dhruv, ”The Trouble With Medicine’s Metaphors”The Atlantic, 2014-08-07

Kleine, Michael, “Metaphor and Discourse Virology: HIV as Human Being”, The Journal of Medical Humanities, 1994

Koblank, Anna, Några dagar till: en ung kvinnas kamp mot aids i Botswana, Ordfront, 2004

Krey, Jens, ”Vårdpersonal med hiv utgör ingen risk”Dagens Medicin, 2015-01-19

Kronqvist, Patrik, ”Blodgrupp kan avgöra risk att få hiv”Svenska Dagbladet, 2009-01-12

Kruger, Steven, F. AIDS Narratives: Gender and Sexuality, Fiction and Science (Gender and Genre in Literature), Routledge, 2011, amazon.com

Kuestenmacher, Simon, ”New HIV cases in Europe by country…”, @simongerman600, Twitter, 2018-10-21

Kunskapsnätverk för Kvinnor som lever med hiv, www.kunskapsnatverk.se, Oktober, 2018

Kunskapsnätverk för Kvinnor som lever med hiv, telefonsamtal, Oktober, 2018

Lager, Hanna, ”Recension av Jonas Gardells Torka aldrig tårar utan handskar”Feministbiblioteket

Lanka, Stefan, ”Rethinking HIV Collective Fallacy”www.virusmyth.com, Oktober, 1996

Larkin, Marilyn, “AIDS conspiracy theories common among black Americans”The Lancet, 2005

Laveson, Olof, “Vet ni varför Sighsten alltid är så finklädd? Jo, det är för att han snart ska gå bort”HIV I SVERIGE, 2012-07-04

Lemke, Richard, ”Sexual Liberation on the Internet? Sexual Internet Use of MSM in 50 different countries”, Johannes Gutenberg-Universität Mainz, 2014

Le Point, ”Sida: les hommes plus exposés à la mortalité que les femmes”, 2017-12-01

Lidman, Knut, ”HIV-smittad i sitt arbete – en läkares upplevelse”Läkartidningen, Nr 6, 1998

ligirl, ”HIV hos kvinnor – symptom, orsaker, diagnos, förebyggande och behandling. Symtom på hiv hos kvinnor vid tidiga och sena skeden av sjukdomen”

Lindqvist, Martin, ”Jonas Gardell: Torka aldrig tårar utan handskar”, Svenska Yle, 2012-08-15

Linköpings Universitet, ”Samhället kräver tystnad av personer som har hiv”, 2017-05-21

Ljungcrantz, Desireé, ”Att göra hiv och dess känslor: Ett utforskande av rädsla och skam”, Linköpings Universitet, 2015

Ljungcrantz, Desireé, Skrubbsår Berättelser om hur hiv föreställs och erfars i samtida Sverige, Makadam förlag, 2017

Ljungqvist, Ingemar Kwame, AIDS Tabu Ursprung Utveckling Behandling, Carlssons Bokförlag, 1992

Lorenzo, Sandra, ”Les femmes et le sida, une épidemie invisible”, HuffPost Fr, 2016-10-05

Lundberg, Ewa, Stenberg, Ingrid, ”Inger Atterstam om när hon inte fick skriva om aids”Läkemedelsvärlden, 2011-06-14

Lundberg, Sandra, ”Jonas Gardell. Jag överlevde – vännerna dog”Aftonbladet, 2012-10-08

Lundgren, Jens, Nakagawa, Fumiyo, Phillips, Andrew, ”Update on HIV in Western Europe”, 2014

Lundstedt, Andreas, Mitt Positiva Liv, 2012

Läkare Utan Gränser, ”7 Myter om HIV”, 2016-04-22

Marusic, Kristina, ”Det finns en drog som förhindrar hiv – så varför vet inte fler kvinnor om det?”, sv.mediconhealthcare.com, Oktober, 2018

Mannheimer Nilunger, Louise, Plantin, Lars, Tikkanen, Ronny, H., Wallander, Lisa, Östergren, Per-Olof, ”The problems of nonresponse in population surveys on the topic of HIV and sexuality: A comparative study”, European Journal of Public Health, 2015

Manzoor, Amina, ”Gömt virus gäckar forskarna”, Läkemedelsvärlden, 2013-05-16

McNeil, Jr. Donald, G, ”Chimp to Man to History Books: The Paths of AIDS”The New York Times, 2011-10-17

Medibas, ”Riskgrupper för hiv-infektion”, 2013-02-03, Oktober, 2018

Mellgren, Åsa, ”Kvinnor och HIV – nationella studier från kvalitetsregistret InfCare HIV”, 2018-06-04

Migrationsverket, www.migrationsverket.se, telefonsamtal, Oktober, 2018

Miller, Donald, www.donaldmiller.com

Miller, Donald, W., “Fallacies in Modern Medicine: the HIV/AIDS Hypethesis”Journal of American Physicians and Surgeons, 2015

Mojola, Sanyu, A., Love, Money and Hiv, University of California Press, 2014

Morfeldt, Jan-Olof, Van den Boom, Frans, ”Allt fler kvinnor smittas med hiv”Svenska Dagbladet, 2004-12-28

Mthunzi, Patience, ”Can we cure HIV with lasers?”, TED Talks, Youtube.som, 2015

Murphy, Timothy, F., “The Ethics of HIV Testing by Physicians”, The Journal of Medical Humanities, 1993

Myhre, James, Sifris, Dennis, “Uncommon Signs and Symptoms of Early HIV Infection”, verywellhealth.com, senast updaterad 2018-02-11

Möllerup, Christian, Westerlund, Ulrika, Wistedt, Johanna (red.), Från bögpest till tystnad, texter från bloggen hivisverige.wordpress.com, 2012

Murray, Megan, Silverman, Jay, Tchetgen, Eric J., Wirth, Kathleen E., “How Does Sex Trafficking Increase the Risk of HIV infection? An Observational Study from Southern India”American Journal of Epidemology, 2013

New York Post, “First case of female-to-female HIV transmission confirmed”, 2014-03-11

New Voice, “Nobelpristagare i medicin: näring, antioxidanter och immunförsvaret elminierar HIV”, 2014-02-11

myNewsdesk, ”Vi kan bekämpa hiv/aids i världen”, 2009-09-10

Nilsson, Johan, ”Medicin skyddar män som har sex med män”, Dagens Medicin, 2018-10-17

Nilsson, Mimmi, ”Johan hade hiv i nästan 30 år utan att veta om det”Expressen, 2017-09-25

Noaks Ark, ”HIV I SVERIGE”, September, 2018

Noaks Ark, ”VISSTE DU DETTA OM KVINNOR OCH HIV?”, September, 2018

Noaks Ark, ”Historien om ett virus”, Oktober, 2018

Nordlund, Gunilla, ”30 år i skuggan av hiv”, Tendens – kortdokumentärer, Sveriges Radio, 2017-02-28

Odlander, Johanna, ”Många dröjer för länge med hiv-test”Upsala Nya Tidning, 2010-12-01

Olofsson, Charlie, “Internationella aidsdagen: De negativa bilderna lever kvar”, genus.se, 2017-11-30

Omics International, ”Global report on AIDS statistics, information and Facts about HIV AIDS”, September, 2018

Park, Alice, “The Story Behind the First AIDS drug”, Time, 2017-03-19

PatientsLikeMe, “HIV exposure”, Oktober, 2018

PatientsLikeMe, “Human immunodeficiency virus (HIV)”, Oktober, 2018

Pennings, Pleuri, S., ”HIV Drug Resistance: Problems and Perspectives”Infectious Disease Reports, 2013

Pettersson Normark, Frida, ”Danska forskare nära botemedel mot hiv”, SVT.se, 2013-04-27

Posithiva Gruppen, www.posithivagruppen.se

Posithiva Gruppen, ”Person med smittfri hiv frias i högsta domstolen”, 2018-06-07

Posithiva Gruppen Syd, ”Partnerstudie del 2”, Oktober, 2018

POZ Magazine, ”HIV and Nutrition“ 

Prazuck, Thierry, Sáez-Cirión, Asier, Vernisse, Pierre, Viard, Jean-Paul, ”Post-Treatment HIV-1 Controllers with a Long-Term Virological Remission after the Interruption of Early Initiated Antiretroviral Therapy ANRS VISCONTI Study”, PLOS PATHOGENS, 2013-03-14

Rateau, Anne-Charlotte, ”Sida: les femmes toujours largement plus touchées que les hommes”, Marie Claire, 2012

Red Cross, ”Hiv och aids”, November, 2018

Regeringskansliet, Nationell strategi mot hiv/aids och vissa andra smittsamma sjukdomar, 2017-11-30

Regionalt Cancercentrum i Samverkan, Power Point: ”Sammanfattning av nationellt vårdprogram för cervixcancerprevention”, saknar årtal (googla fram den om du vill läsa den)

Region Skåne, slumpvis utvald vårdcentral, telefonsamtal, Oktober, 2018

Ren, Yuan, ”Prejudice against those with HIV in China starts at the top”The Guardian, 2013-10-20

RFSL, ”En effektivare hivprevention? Rapport om organiseringen av svensk hivprevention”, 2011

RFSL, ”HIV I SKOLAN – NÅGRA LEKTIONSFÖRSLAG”

RFSL, ”hiv”, 2017-12-04

Riksdagen, ”obligatoriskt hivtest”, 2004

Riksförbundet Noaks Ark, ”HIVRAPPORTEN Nya utmaningar kräver handling”, September, 2017

Ringla, ”Världens bästa HIV-vård”, ringla.nu, Oktober, 2018

Rogers, Nigel, Thompson, Mel, Philosophers Behaving Badly, Peter Owen Publishers, 2004

Rosén, Eric, “Hiv-smittad kvinna vägrades hjälp på kvinnojour”Politism, 2015-12-02

Rosling, Hans, “Insights on HIV, in stunning data visuals”, TED2009, Youtube.com, 2009

Salvana, Edsel, “The dangerous evolution of HIV”, TED Talks, Youtube.com, 2017

Shame and Medicine Project, www.shameandmedicineproject.com

Science Daily, “Scientists find where HIV ‘hides’ to evade detection by the immune system”, 2017-10-19

Sherwin, Susan, “Feminist Ethics and the Metaphor of AIDS”Journal of Medicine and Philosophy, 2001

Sifferlin, Alexandra, “Drug-Resistant HIV is on the Rise”, Time, 2017-07-20

Signahl, Charlotte, “Den som vet att den har hiv…”, Twitter, 2013-11-13

Sima, Jonna, ”Slopa Sveriges stränga hiv-lag”Aftonbladet, 2012-07-28

Smith, Charlene, Utan skuld: om sexuellt våld och AIDS, Leopard förlag, 2003

Smittskyddsenheten Malmö, telefonsamtal, Oktober, 2018

Smittfri, www.smittfri.org

Sommar & Vinter i P1, ”Alexander Bard 1990”Sveriges Radio, 1990-08-06

Stewart, Gordon, ”A Paradigm Under Pressure HIV-AIDS model owes popularity to wide-spread censorship”www.virusmyth.com, 1999

Stiftelsen Läkare Mot Aids Forskningsfond, www.aidsfond.se, September, 2018

Stockholms Läns Landsting, ”LAFA 2:2015 Kvinnor och hiv 2015 Konferensrapport”

Suarez, Cristian, ”Jag lever med hiv – det är inget att vara rädd för”, metro, 2015-12-01

Sundberg, Leo, ”Staten ska inte bidra till spridningen av hiv”, Medborgerlig Samling, medbloggen.se, 2018-06-20

Svanberg, Malin, ”Brukare och patienter som aktiva medskapare”, Sveriges Kommuner och Landsting

Svedhem, Veronica, Telefonsamtal, Oktober, 2018

Svenska Dagbladet”Jag hade kondom och allting”, 2013-04-25

Svenska Dagbladet”Ungdomar vägras hiv-test”, sakar datum

Svenska Dagbladet”Resistent hiv hot mot hundratusentals liv”, 2018-05-08

Svensk förening för Narrativ Medicin

Svensson, Ingeborg, Liket i garderoben En studie av sexualitet, livsstil och begravning, Normal förlag, 2007

Sveriges Radio, ”HIV-Skräcken”, 2007-08-05

Sveriges Radio, ”Piratpillren och striden om HIV-medicinerna”, 2010-08-29

Sveriges Radio, ”Hiv – hot eller handikapp?”, 2012-04-08

Sveriges Radio, ”En dag i taget”, 2012-10-29

Sveriges Radio, ”Fyra saker du måste veta om hiv”, 2014-12-08

Sveriges Radio, ”Hiv-mannen”, 2015-04-26

Sveriges Radio, ”Fortfarande tufft för Hiv-positiva”, 2017-05-26

Sveriges Radio, ”WHO varnar: Patienter med resistens hiv ökar”, 2017-07-20

SVT, ”Jag ska dö. Jag är smittad”, 2012-09-18

SVT.se, ”Anonyma hiv-test med snabbsvar”, 2017-11-29

SVTPLAY, ”Torka aldrig tårar utan handskar”, alla tre avsnitt kan ses t.o.m. 2019-02-01

Sydsvenskan, ”Chatta om hiv och smittsamhet”, 2014-10-21

Sydsvenskan, ”Medicin skyddar män som har sex med män”, 2018-10-18

Sörberg, Anna-Maria, Det sjuka, Bokförlaget Atlas, 2008

Sörberg, Anna-Maria, “Vid ett vägskäl – Sveriges syn på kriminalisering av hiv”, 2015-06-22

The Body, ”A Guide to HIV Drug Resistance”, 2009

The Body PRO, ”First Successful Liver Transplant From Donor Living With HIV to HIV-Negative Recipient”, 2018-10-11

The New York Times Archive/The Associated Press, “Women with H.I.V. Found to Die Faster Than Men”, 1994-12-28

The People Living With Hiv Stigma Index, www.stigmaindex.org

Thorsén, David, Den svenska aidsepidemin Ankomst, bemötande, innebördUppsala Universitet, 2013

Tikkanen, Ronny, “Person, Relation och Situation – Riskhandlingar, hivtest och preventiva behov bland män som har sex med män”, FoU Rapport 2008:1, Malmö Högskola, 2008

Transvivor, ”Princess Diana Opens…”, @transvivor, Twitter, 2018-10-10

Treichler, Paula, A., ”AIDS, Homophobia, and Biomedical Discourse: An Epidemic of Signification”, The MIT Press, AIDS: A Cultural Analysis/Cultural Activism, Vol. 43, 1987

Truthorfiction.com“Cadbury Chocolate Eggs Are Infected With HIV-Positive-Blood-Fiction!”, 2018-03-07

2,6 miljoner klubben Hälsa och livskvalitet för alla kvinnor, ”Hopp för hiv-smittade”, 2013-03-04

UNAIDS, “Global HIV & AIDS statistics – 2018 fact sheet”, September, 2018

Vetenskap & Hälsa”Nobelpriset i medicin kommenteras av Lundaforskare”, 2018-10-01

Vitefece Ilojomo, ”Clear HIV/AIDS Naturally says Luc Montaigner who Discovered HIV”Youtube.com, 2015

Vitefece Ilojomo, House of Numbers The HIV/AIDS war on people”Youtube.com, 2015

Vårdgivarguiden, “HIV och smittskyddslagen” 

Wallroth, Emmelia, ”Maria, 30: Svårt att berätta om min hiv när jag träffar killar”, metro.se, 2014-12-02

White, Edmund, “Edmund White recalls a night at the opera with Michel Foucault in 1981”The Telegraph, 2014-02-28

WHO, “HIV/AIDS surveillance in Europe 2017 – 2016 data”, 2017

WHO, “HIV DRUG RESISTANCE REPORT 2017”, 2017

WHO, “WHO urges action against HIV drug resistance threat”, 2017-07-20

Women for Positive Action, www.womenforpositiveaction.org

Wikipedia, Duesberg hypothesis, Oktober, 2018

Wikipedia, Discrimination against people with HIV/AIDS, Oktober, 2018

Wikipedia, Misconceptions about HIV/AIDS, Oktober, 2018

Wikpedia, Simmian immunedeficiency virus, Oktober, 2018

Wilder, Terri, “A Timeline of Women Living With HIV: Past, Present and Future”The Body The Complete HIV/AIDS Resource, 2012

Wyke, Alexandra, ”HIV/AIDS patient groups are discontented with pharma companies – saying that R&D would be better if the industry could understand the needs of communities with HIV/AIDS”, Press release, www.patient-view.com, 2018-06-25

Zero Patience, Youtube.com

Kampen för hälsofrihet i en både ond och god värld

153779836733117066FrontPM8

Komplementär behandling eller alternativ behandling kan bortförklaras inom skolmedicin utifrån idén om placebo (latin: jag ska behaga) eller att man sökt sig utanför konventionell medicin på grund av dåligt bemötande. Det är politiskt korrekt att kritisera alternativ- och komplementär behandling utifrån placebo eller pseudovetenskap. Oviljan kring komplementär/alternativ/integrativ behandling kretsar ofta kring bristen på naturvetenskapligt funtad evidens, heter det.

”minst 50 procent av det som görs i den etablerade vården saknar evidens.” (Staffan Nilsson)

Om komplementär behandling ska ingå i sjukförsäkringen vad är det man kommer behöva försaka i samhället i övrigt? Kan man motivera införandet utifrån ett annat mer långsiktigt tänkande om kostnadseffektivitet och hållbarhet? Kan just det faktum att man lyckas frigöra resurser i hälso- och sjukvården leda till en omfördelning till hälsofrihetens fördel?

Definitioner: Komplementär medicin, KAM, är när man tar in en icke-västerländsk behandling tillsammans med skolmedicin (integrativ vård) eller istället för skolmedicin väl inom hälso- och sjukvården. Alternativmedicin är en behandlingsform inom traditionell medicin. Hälsofrihet är tanken om att integrera alternativ medicin fullt ut i vården och att alternativa medicinska metoder ska ingå i sjukförsäkringen. Hälsofrihet handlar även om att stärka kroppens läkningsförmåga och vägar att motverka sjukdomar.

Personer verksamma inom icke-skolmedicinsk praxis kan fånga vårdrelaterade problem skolmedicinen inte upptäcker eller åtgärdar. Alternativ- och komplementär behandling kan användas till att läka kroppen utifrån skadeverkningar av skolmedicinska behandlingar. Hälsofrihetens perspektiv visar att det vedertagna medicinska perspektivet behöver ifrågasättas utifrån hur sjukdom uppstår och hur man kan bota.

”Om nu den medicinska vetenskapen är så framgångsrik, varför ser vi då en starkt växande marknad för alternativmedicinen?” (SBU)

Jag har i tidigare avsnitt om patientinflytande efterfrågat kritisk granskning av patientforskare över den litteratur eller forskning som skrivs av vårdpersonal. Böcker som riktar sig till vårdpersonal där det är tänkt att det ska leda till patientens förbättrade egenvård kan vara missriktade. En bok om patientundervisning av en sjuksköterska visar tydligt hur det hälsofrämjande perspektivet (salutogenes) nedvärderas i hälso- och sjukvården. Det salutogena beskrivs i termer av upplevelser och situationsdiagnoser medan läkares patogena perspektiv värderas som objektiva bedömningar. Uppställningen avslöjar hälsoperspektivets underläge i hälso- och sjukvården.

”Patients receiving complementary and alternative medicine (CAM) therapies often report experiencing effects beyond those associated with their specific treatment goals, including unanticipated outcomes and multi-dimensional shifts in overall well-being, energy, clarity of thought, emotional and social functioning, lifestyle patterns, inner life and spirituality.” (BMC Complementary & Alternative Medicine)

Hälsodiskussionen kan föra med sig att den som blir sjuk kan anklagas för sin sjukdom. Det salutogena perspektivet i det patogena sättet att resonera kan inte ge garantier på att lösa människors livsproblem. Det salutogena inom alternativ medicin handlar om att hitta samband i kroppen som förorsakar ohälsa. När man åtgärdar kroppens bakomliggande problem erhåller man ny hälsostatus.

”Att tro på läkemedel som helbrägdagörare i alla lägen är lika dumt som att du skulle vilja täcka över en blinkande varningslampa i bilen med ett plåster. Det är alltid grundorsaken till dina kroppsliga symtom som måste åtgärdas.” (Ulla Gabay, Hälsofällan)

Tanken om att kunna påverka patientens egen läkande förmåga kan låta främmande inom skolmedicin men är det inte. Det finns regenerativ medicin och sjuksköterskor brukar vara bättre på att ge vägledning om hur man kan påverka självläkande processer genom att kombinera behandlingar. Sjukgymnastik kan arbeta för att uppnå det KAM syftar på. Vårdpersonal som debatterar mot KAM gör det oftast på ovetenskapliga grunder. Självfallet finns sjukdomar som inte låter sig påverkas och det är här man behöver hålla isär begreppen istället för att dra allt över en kam. Alternativ medicin kan ta bort bakomliggande orsaker eller stödjer den läkande förmågan så att patienten blir symtomfri och kan undvika komplicerande medicinska ingripanden.

Att exkludera hälsofrihet är hälsovådligt

Det norska Alternativ.no Twittrade i januari 2018, med tillhörande artikel, att USA utreder fler möjligheter att inkludera alternativ behandling i vården pga. för många skador och dödsfall utifrån läkemedelsbehandlingar förekommer. Utmaningen bygger på den amerikanska rapporten To Err is human: Building a Safer Health System som visade att den tredje högsta dödsorsaken i vården är läkemedels- och sjukvårdsrelaterad. I termer av kriskommunikation och imagereparerande strategi kan man se att den amerikanska sjukvården försöker sig på en apologiastrategi (av latinets apologia: försvar och rättfärdigande) i termer av att be om ursäkt och samtidigt ta ansvar för förbättrad patientsäkerhet.

I Sverige tillåter man alternativ/komplementär behandling i friskvårdssyfte, företagshälsovård, komplement till konventionell behandling eller inom rehabilitering. Försäkringskassan och vissa landsting tillåter vissa alternativa metoder i vården som är legitimerade t.ex. naprapat och kiropraktor (fördelen med att låta dem ingå i Vårdvalet är att t.ex. kiropraktor kan skicka en patient för röntgen och hjälper till vid tidig upptäckt där sjukvården fallerat). Ett problem jag stöter på när jag undersöker ämnet är att det är ojämnt fördelat hur olika landsting samarbetar med alternativ- eller komplementär behandling och hur många olika metoder som är integrerade. I olika delar av landet finns olika former av sammanslutningar som erbjuder olika kombinationer av komplementär- och alternativ behandling. I andra länder i världen arbetar man aktivt med komplementär eller alternativ behandling för sjukdomsbehandling, prevention eller integrerar mer konsekvent med skolmedicin. Jag har personligen erfarenhet av komplementär behandlingsmetod i svensk specialistvård för att det inte fanns någon konventionell behandling att sätta in.

Personer som inte uppbär legitimation utifrån regelverk som omfattar hälso- och sjukvårdspersonal i Sverige är enligt kvacksalverilagen förbjudna att behandla smittsamma sjukdomar som är anmälningspliktiga enligt smittskyddslagen, behandla sjukdomar som cancer, diabetes, epilepsi eller sjukdomar som har med graviditet att göra, man får inte undersöka eller behandla någon under bedövning eller hypnos, behandla med radiologiska metoder, inte ge skriftliga råd eller anvisningar utan undersökning, prova ut eller sälja kontaktlinser, vare sig undersöka eller behandla barn under 8 år.

Svenska allmänhetens rättslöshet vid egenvård

I termer av egenvård resoneras att människors självmedicinering sker utan krav på riskbedömning. Egenvård räknas inte, utifrån Socialstyrelsens föreskrift, som hälso- och sjukvård i Sverige idag. Det betyder att en skada inte klassas som vårdskada när den utförs utanför nuvarande hälso- och sjukvårdslagstiftning. I dagsläget handlar Socialstyrelsens rekommendationer om egenvård utifrån metoder av legitimerad hälso- och sjukvårdspersonal. Trots att mycket av den egenvård som bedrivs sker genom friskvårdsaktörer, internetförsäljning, komplementär- eller alternativ behandling. På vissa specialistmottagningar där en patient kan självremitttera sig skriver man att man kanske inte tar emot egenremissen utan hänvisar till vårdcentral eller egenvård. Egenvård används även inför tanken om vård i hemmet i former av rationaliseringsprocesser av vården, eg. ehälsa.

Du som fortfarande vandrar runt i vårdapparaten i jakt på en läkare som kan tala om vad dina symtom beror på, försök undvika att drabbas av uppgivenhetssyndromet. Studier visar att det finns ett direkt samband mellan bråkiga patienter och ett aktivt immunförsvar. Patienter som ifrågasätter och inte låter sig hunsas har ett bättre immunförsvar än lydiga änglapatienter.” (Karin Öckert, Smärta i fokus)

Egenvård och hjälp till självhjälp leds ofta av kunniga e-patienter eller lead users. Båda hjälper sig själva och andra. Det föreligger kulturskillnader mellan företeelserna. E-patienter tar initiativ utifrån de egna behoven. Lead users utgår istället utifrån framväxande tendenser. E-patienter brukar ha ett bredare spektrum gentemot andra patienter än lead users. Båda är innovativa och upptäcker behov och skapar lösningar. E-patienter kanske inte lyckas implementera lika bra som lead users. Det är bra att några går före och visar vägen men det finns inga garantier på säkerhet eftersom mycket sker på experimentell väg eller egen risk i termer av egenvård. E-patientrörelsen handlar om att få in hälsoperspektiv och det utesluter inte alternativmedicin. Tom Ferguson rapporten epatients how they can hel pus heal healthcare visat att på en skala av åtta hamnar alternativ medicin på 4:e plats när man söker information på Internet.

”Ingen myndighet har tillsyn över utövare av komplementär- och alternativmedicin och eventuella patientskador omfattas inte av det regelverk som gäller hälso- och sjukvården.” (Stockholms Läns Landsting)

Sverige har i dagsläget ingen nationell policy för komplementär- eller alternativmedicin. Det finns inga nationella riktlinjer för användningen av alternativa- och komplementära metoder i hälso- och sjukvården. Sverige saknar nationellt register för utövare av alternativ medicin, friskvård, internetförsäljning av hälsoprodukter, ehälsomöjligheter för egenvård. Ett nationellt register är en patientsäkerhetsåtgärd. Det bör leda till att det måste uppstå en instans för klagomålshantering där patienter kan driva skadeståndsfrågor utifrån alternativa metoder.

Kommer hälsofriheten ut ur labyrinten?

Debatten om komplementär- och alternativbehandling är komplicerad. Vad vetenskap och beprövad vetenskap är förändras utifrån nya forskningsrön. Olika medicinska kulturer i världen tar ställning på olika sätt. Det som idag är en komplementär- eller alternativ behandling kan mycket väl bli en etablerad skolmedicinsk behandling i ett senare skede. Betänk att logopeder, psykoterapeuter, kiropraktorer, naprapater och akupunktur tidigare setts som icke-godtagbara metoder. Det förekommer gråzoner mellan de olika alternativen som gör det svårt för utövarna själva att tolka vad som egentligen är rätt. Om man betraktar detta ur ett ännu större och längre perspektiv är alternativ- eller komplementär behandling det som kallas traditionell medicin eller folkmedicin något som funnits långt innan det vi känner till som skolmedicin blev till.

”Varje patient har rätt att i mötet med hälso- och sjukvården få ta upp och diskutera användandet av komplementär- och alternativmedicin.” (Stockholms Läns Landsting)

Definitionen vetenskap och beprövad erfarenhet som anges i hälso- och sjukvårdslagen är problematisk. En patient får idag ta initiativ till att integrera komplementär behandling i vården. Om en läkare gör det får det inte ske på bekostnad av skolmedicinska alternativ. Gränsdragningen gäller om en läkare skadar en patient eller inte. HFD dom 6634–19 (Högsta Förvaltningsdomstolen) har påverkat Socialstyrelsens inställning till integrativ vård i positiv dager. Integrativ vård går inte att förbjuda. Dessvärre haltar frågan om vad vetenskap och beprövad erfarenhet är. Det liknar en fars utifrån hur Socialstyrelsen valt att definiera det: Vetenskap och beprövad erfarenhet (VBE) är vad vissa ledande företrädare för olika discipliner vid en tid och plats anser vara vetenskap och beprövad erfarenhet. Uttalandet bekräftar bilden av att medicinsk kultur är relativ.

”Meriteringsgrunderna och vad som i slutändan ska tillhandahållas av den solidariskt finansierade hälso- och sjukvården blir ett medborgerligt och politiskt ställningstagande, som måste inbegripa både finansiella möjligheter och praktisk genomförbarhet.” (Pia Carlsson & Torkel Falkenberg)

Redan i den svenska regeringsöverenskommelsen från 2002 finns en önskan om ökad dialog mellan alternativ- och konventionell medicin. Olika riksdagspartier har i olika motioner velat kvalitetssäkra komplementärmedicin och föreslagit översyn inom Hälso- och sjukvårdslagen och lagen om yrkesverksamhet. Partiet Enhet propagerade för hälsofrihet, integrativ medicin Almedalen 2018.

Hälsofrihet banar väg för patientmaktslagord

Resan genom olika formationer av patientmaktslagord fortsätter. Hälsofrihetsdebatten kan utvecklas till en treenighet om just hälsofrihethumanism och hållbarhet. Alla tre begrepp syftar på en öppen tolkning kring förbättrad helhetssyn.

Hälsofrihet handlar om medicinsk mångfald och medicinskt fritänkande. Ett medicinskt fritänkande som handlar om att tillåta andra sätt än det strikt patogena i att förstå hur sjukdom uppstår för att hitta säkrare behandlingsmetoder. Hälsofrihet handlar om att behandla bakgrundsorsak till sjukdom. Hälsofrihet kan även stå för förbättrad jämlik hälsa och nya former av hälsoutfall. Kampen för hälsofrihet handlar om en humanistisk vård.

Humanism syftar på en mänskligare vårdsituation där kroppens läkande förmåga ges utrymme. Humanismen går hand i hand med holistiska synsätt. Humanism är även att erkänna tre medvetandeformer: det rationella, det emotiva och det intuitiva. Humanism kan utvecklas till att patienter tillhandahålles rätt information om alternativa behandlingsformer som kan kombineras för att maximera den egna hälsan. Humanism är också att erkänna patientens kunskap utifrån alternativa behandlingar.

Hållbarhet leder ut mot holistiskt och långsiktigt resonerande. Hållbarhet går in i formuleringar av risksamhällets kritik för att hitta sätt att motverka risker gentemot människor, djur och natur.

Kampen för hälsofrihet i en både ond och god värld

153779858738294886PM8Kampen

Debatten om hälsofrihet är inte lättsmält. Som läsare hamnar man i allt från lobbyism till konspirationsteorier. Den svenska debatten har likheter med den internationella debatten om hälsofrihet. Man kommer att läsa allt från välfungerande fakta till pajkastning och förtal eller solskenshistorier med lyckade exempel. Bevis och motbevis. Det finns ett överflöd av information och desinformation. Svenska journalister kritiseras utifrån deras brist på kunskap om alternativ medicin om varför rapporteringen uteblir i traditionella medier. Den officiella opinionsbildningen om alternativ medicin är alltför likriktad i Sverige. På Internet är det oftast lättats att först nå fram till information om visar korttänkta studier eller officiellt finansierade sidor som menar att man bara ska använda naturläkemedel kortvarigt (det tyder på strukturell diskriminering). Det finns inga övergripande patientenkäter om de olika alternativa- eller integrativa metoderna. Vilka medier eller kanaler kan man lita på? Kan man lita på de vetenskapliga studier som finns open access? Brukar du reflektera över vilken veckodag media publicerar material om patient, hälsofrågor eller relaterat till vården? Om du jämför med hur det är att läsa tidningen en tisdag eller en söndag – blir du påverkad på olika sätt eller inte tycker du?

”När journalister inom traditionella media intervjuar personer som beskriver sin friskresa med alternativmedicinska inslag, /…/ ofta väljer att utelämna just den alternativmedicinska delen.” (Kurera)

I diskussion om hälsofrihet i sociala medier är det ofta två böcker, Dödliga mediciner och organiserad brottslighet Forskningsfusket! Så blir du lurad av kost- och läkemedelsindustrin, som dyker upp. Synpunkterna har bäring på varför människor söker sig utanför hälso- och sjukvården.

Placebo är verksamt inom skolmedicinsk praxis och evidens är långt ifrån styrkt om de behandlingar som erbjuds, man ska inte räkna med att information på bi-packsedlar är korrekt. Läkare avstår till och med att rapportera in skadeverkningar till läkemedelsföretagen för att inte stöta sig med dem. Specialistläkaren Peter C. Gøtzsche skriver om många olika problem i sin bok, Dödliga mediciner och organiserad brottslighet. Hur kan man som patient ens gå med på att äta syntetiska läkemedel utifrån vad Peter Gøtzsche förklarar? Peter C. Gøtzsche har nyligen uteslutits ur Cochrane samarbetet för att han går emot ekonomiska intressen och för att han anser att Cochrane inte vidmakthåller vetenskaplig moral. Det har lett till att Cochrane varit utsatt för påtryckningar.

”När det handlar om den vetenskapliga eliten brukar jag själv mest lita på den eller de forskare som vågar utmana ekonomiska intressen. /…/ Tyvärr tystas de ofta och deras rykte svärtas ner i medvetna kampanjer.” (Ulla Gabay, Hälsofällan)

Om man ska betänka förutsättningarna för hälsa i vården och kunskapsproduktionen om kost är det inte säkert att man kan lita på officiella förklaringsmodeller. Kirurg Ralf Sundberg debatterar värdegrundsproblemen med medicinsk forskning och kostforskning i Forskningsfusket! Så blir du lurad av kost- och läkemedelsindustrin. Förutsättningarna kring medicinsk forskning är inte välgrundad, felaktiga kunskapsmönster lever kvar inom medicinsk forskning. Den formen av vetenskapskritik hittar man även inom idé- och lärdomshistoria i fältet medicinsk humaniora om problemen med medicinsk kunskapsbildning. Hur ska man då som patient ens kunna lita på de diagnoser som ställs och de hälsoråd som ges i vården?

Varför människor söker sig utanför hälso- och sjukvården handlar om många saker. Demokratimodellen gällande patientinvolvering fungerar inte, dvs. vården utgår inte från medborgarnas värderingar och intressen. Förtroendet för hälso- och sjukvården minskar generellt sett. Det minskade förtroendet leder att många söker sig till alternativmedicinska metoder. Högre utbildningsnivåer generellt sett leder till en bättre informerad allmänhet. Det finns mycket information om fel som begås i vården. Problem med läkare och behandlingsalternativ som erbjuds finns också hög kännedom om. Hälso- och sjukvård leder inte i tillräcklig grad till att patienter verkligen blir friska. Kroniskt sjuka har relativt sett ett lågt förtroende för hälso- och sjukvården. Befolkningen blir äldre och har mer vårdbehov än vården erkänner. Information om hälsa är mer tillgänglig på Internet. Vissa studier visar att kvinnor, yngre personer, högutbildade patienter och personer med kroniska tillstånd använder KAM i högre utsträckning. Andra samhälleliga förändringar, t.ex. upplösningen av kärnfamiljen gör att den kunskap som delades generationsmässigt om huskurer och hälsofrågor inte fungerar som förr. Folkmedicinen har ersatts av vårdarbetare (som inte är tillgängliga). Patienter vill ha en mer aktiv roll om sin egen vård. Ökad medikalisering i samhället gör att man söker hjälp utanför skolmedicinen. Man är kritisk till läkemedelsindustrin. Man är framförallt kritisk till kopplingen politiska system och läkemedelsindustri. Man vet att inte lita på myndigheters hantering av kriterier för livsmedel, kostråd eller dieter. Man kommer fram till att man inte kan lita på den hälsoinformation hälsomyndigheter tillhandahåller som vårdpersonal utgår från. Läkemedelsindustrin tjänar enorma belopp på problem med mathållning. Livsmedelsverket försvårar för handeln med kosttillskott och begränsar rätten för den enskilde att bestämma över sin egen hälsa. Livsmedelsverket tillhandahåller missvisande information. Globala förtag inom livsmedelsteknologi och bioteknik utgör hot mot demokratin. Man ifrågasätter akademisk forskning, akademiker, forskare, läkare… Hälso- och sjukvården utreder inte bakgrunderna till varför man utvecklar sjukdom. Hälso- och sjukvården är fragmentiserande och opersonlig. Människor litar inte på sjukvårdspolitiken. Nuvarande kulturmönster och styrningen av hälso- och sjukvården gör det svårt för vårdpersonal att agera förebyggande och hälsofrämjande. Läkare tar för lång tid på sig inför sjukskrivning och åtgärder vilket leder till att patienter blir sjukare innan hälso- och sjukvården egentligen börjar fungera. I vårdvalet är diagnossättning huvudbärande. Fokus ligger på återhämtning, vilket gör det svårt att agera förebyggande. Diagnoskrav gäller istället för hälsa. Diagnoser drar in mer pengar till verksamheten än hälsa.

”För övrigt misstänker jag att det kunde bli ont om högavlönade reträttposter för politiker och andra offentliganställda beslutsfattare om Big Pharma inte får sin vilja igenom.” (Jens Jerndal)

Ytterligare problem kan vara bristen på tillgänglighet (möjlighet att träffa en läkare eller rätt nivå på vårdkompetens), att man inte vill diskutera hälsoproblem med vårdpersonal för att man inte litar på hur informationen hanteras, risk med både feldiagnosticering och felmedicinering, att patienter nekas vård, nekas utredning eller brist på adekvata behandlingsalternativ eller att man vill befria sig från läkemedel. Man har provat skolmedicinska behandlingar och allt har misslyckats (biverkningar och skadeverkningar det saknas upplysningar om inför behandling). Den psykiatriska vården blir sämre och resurser dras in vilket gör att människor söker sig till alternativmedicin. Att man söker sig utanför skolmedicinen kan handla om trubbigheten inom medicinsk vetenskap. Patienter läser av vården och jämför med metoder utanför hälso- och sjukvården och ser hur deras ohälsoproblem inte matchar sjukvårdspersonalens resonemang.

”In conventional medicine, doctors are only concerned with the symptoms of the illness. They question the patient superficially and reject subjective symptoms.” (Dr. Nader Butto)

Holistiskt resonerande är en motreaktion på vetenskapssamhället. Att människor söker sig till alternativmedicin förklaras ibland med att man vill föra upp existentiella frågeställningar på dagordningen. Svensk medicinsk etnologi har tolkat rörelsen som ett kulturmönster utifrån resonemanget att tidigare var skolmedicinen ett revolutionärt alternativ gentemot hälsofaror. I och med att skolmedicinen integrerats i samhället har det förlorat möjligheten att vara experimentfält för utopier och alternativ. Denna svenska etnologiska tolkning behöver inte alls stämma generellt sett. Traditionell medicin och folkmedicin har varit och är integrerade i samhället beroende på var i världen man befinner sig. Medicinsk antropologi studerar olika medicinska fenomenen. I olika kulturer kommer olika behandlingar att fungera olika bra eller dåligt på grund av förutsättningarna och traditionerna den egna kulturen har.

Medicinsk etnologi studerar, i likhet med hälsoekonomi, behandlingseffekter utifrån socioekonomi och demografi. Frågan är om inte den humanistiska förståelsen har lättare att hantera alternativmedicin på en mer rättvis basis än hälsoekonomi under förutsättningar att den kan svära sig fri från särintressen. Personer med bättre socioekonomiska förhållanden förväntas uppnå bättre behandlingsresultat (de har råd att vara självständiga vårdkonsumenter på ett sätt alla inte kan). Det är en västerländsk tolkning. Alternativ medicin är mer utbrett i andra delar av världen med lägre socioekonomi där alternativ medicin är integrerat i samhället och kostar mindre än skolmedicinsk behandling.

”Whether the CAM phenomenon represents a short-lived social movement or the beginnings of a radical transformation of medicine has yet to be determined.” (B. Barrett)

Om man förankrar resonemangen ytterligare handlar det om vad förutsättningar för förbättrad hälsa överlevnad och välstånd i världen leder till, dvs. att hälsobegreppen ändras över tid utifrån samhällsförändringar. Ska man förstå begreppsförändringen som en återtagande av traditionella holistiska värderingar i en föränderlig världsordning? (Holos av grekiska: hela människan.) Beroende på var i världen man befinner kommer hälsobegreppen förändras på olika sätt. En grov generalisering utifrån en svensk tolkning visar att det basala hälsobegreppet övergivits för en högre nivå av välbefinnande (well-being) i ett första förändringsskede. Nästa nivå utifrån det är välmående (wellness) som inbegriper en mer utvecklad komplexitet utifrån mänskliga villkor. Det här är en tolkningsfråga. Det finns internationella hälsoföreträdare som menar att begreppsbildningen har en helt annan inriktning. Välmående (wellness) handlar om hälsa och preventionsarbete medan välbefinnande (well-being) handlar om glädje, tillfredsställelse med livet som tillhandahåller ett holistiskt synsätt på livet. För det som vill bli påmind om statistiken på globalnivå kan man se Klara Johanssons TEDxUmeå presentation, ”Why it’s important to continue aiming for a fact-based worldview”, där hon lägger fram Hans Roslings globala statistik. Hans Roslings statistik visar att hälsan, välfärden och kunskapen går framåt. Utifrån det ökar kravet på hälsa.

“hagiohygiecynicism” (James Joyce, Finnegans Wake)

“The word ‘hagiohygiecynicism’, which shunts the Greek words for ‘holy’ and for ‘health’ or ‘sanitation’ (Hygieia is the goddess of medicine) onto the philosophy of the Cynica, with its faultfinding contempt for the enjoyments of life.” (Finn Fordham, Lots of Funs at Finnegans Wake: Unravelling Universals)

Människor söker sig utanför skolmedicinen av fler anledningar än så. Hälsa har en annan marknad än hälso- och sjukvården. Alternativ behandling erbjuder olika livsfilosofier. Hälsa ses som en form av självförverkligande och utveckling. Man försöker använda hälsa som ett sätt att motverka samhällets skadeverkningar. Man vill återerövra en helhetssyn över sig själv och med något som är större än en själv.

Komplementär vård kopplas också ihop med patientbemyndigande där patientens kunskap och erfarenheter erkänns. Komplementär vård är en människosyn och en form av patientinflytande. Att integrera alternativa och komplementära metoder är ytterligare sätt för hälsofrämjande personcentrerad vård.

Kommer man bli tvungen att tänka om helt och hållet pga. åldrande befolkning eftersom långvarigt läkemedelsbruk kan vara kontraproduktivt och kostar mycket. Kommer man börja resonera annorlunda framöver i termer av miljöhänsyn för att dra ner läkemedelskonsumtion där det går att ersätta med alternativa metoder? De hälsoekonomiska analyserna kan behöva integreras ut mot samhället på nya sätt.

Föreningen Läkare för miljön (LfM) skriver på sin hemsida att de är engagerade i miljöaspekter utifrån läkemedel och livsstilsfrågor. I kontakt med två personer från LfM framkommer att man är mest intresserad av klimatfrågan. Det finns en person hos LfM med inriktning läkemedel som inte är särskilt insatt i komplementär behandling, men är intresserad. Längre än så kommer man inte m ed LfM idag.

”Kopplingen mellan sjukvård, statliga verk och läkemedelsindustri är kanske också den ett symtom på sjukdom i ett samhällsperspektiv? Läkare får förmåner för att sälja in läkemedel till sina patienter, politiker och deras stab med förflutet i olika läkemedelsföretag ansvarar för medicinska beslut. Och hur står det till med media, tredje statsmakten, som precis som våra myndigheter ska arbeta i folkets tjänst och vara oberoende?” (Stefan Whilde, Hälsa före lag)

Det finns föreningar och nätverk för integrativ vård som är läkarorienterade, en är för all legitimerad vårdpersonal och en är för övriga intresserade.: LIM (Läkarföreningen för Integrativ Medicin), FIM (Föreningen för Integrativ Medicin, för alla legitimerade) och NIM (Nätverket för Integrativ Medicin, för övriga intresserade). NIM är mest aktivt på Facebook där man delar information. För ett antal år sedan sökte jag information utifrån någon föregångare till de nuvarande föreningarna – läkarförening för komplementär medicin. Där kunde jag få fram uppgifter om hur olika naturpreparat fungerar gentemot olika medicinska problem. Kanske hette hemsidan något annat. De olika LIM/FIM/NIM hemsidorna fungerar inte som den hemsida jag var inne på för flera år sedan.

Hälsofrihet – arena för frigörelse och omstörtande verklighet

153779861271522930PM8VitAngel

Debatten och diskussionen om hälsofrihet är som förutsättningarna inom fantasy litteratur. Naturens hämnd skulle kunna fungera som en dystopi för en medicinsk fantasyberättelse om hållbarhet. Fantasymedicin som litterär genre kan vara en nostalgisk tillbakablick, reaktion och kritik av modernismens rationella industriella framfart, kritik av risksamhälle. Fantasymedicin som litterär genre kan även vara forum för framtida hälsoutopier.

Naturläkemedel, spiritualism och healing i fantasy litteraturen är typiska teman. Fantasy ställer inte kravet på logik. Det gör inte heller vissa företeelser inom alternativ medicin fastän det följer sin egen logik.

”En del läkare i Australien verkar inte ha problem med att de inte riktigt förstår varför traditionell medicin fungerar. Vissa patienter upplever det som en skicklig Ngangkari kan se rakt in i deras kroppar och att de kan hitta sjukdomstillstånd de inte borde kunna se.” (TV Helse.se)

Fantasy lyfter fram värdegrundsfrågor. Det är en kamp mellan det onda och det goda där ondskan invaderar det godas territorium. Kampen om hälsofrihet och hälsoparadigmet kan liknas vid fantasy litteraturens idéer om frigörelse som en omstörtande verklighet. Fantasy vill frigöra det förflutna, samtiden och framtiden. Den kampen utgår från medicinskt fritänkande om uppkomsten till sjukdomar som inte rimmar med den officiella bilden av vetenskap och beprövad erfarenhet.

Genom olika sociala medier kanaler och böcker går det att drunkna i information om metoder och kurer. Ett axplock svenska Facebook grupper eller sidor: Vi vill avveckla Läkemedelsverket (dvs. man vill bli frisk på naturlig väg), Sjukdom på recept, Läka histaminintolerans med AIP, #ValfriVård, Hälsofrihet, Vaken, 2000-talets Vetenskap, Hälsoparadigmet, Alternativ Hälsa, Alternativ Medicinska Föreningen i Göteborg, Valfrågor om Hälsa, Hälsa före Lag, Enhet, Inför integrativ komplementär vård rehabilitering medicin och terapi nu!, Läka naturligt Alternativ cancerbehandling, TFT-Hälsan, Matfusket, Närings- och alternativmedicin, Örter och Alternativa Behandlingar, Alternativ Hälsa, CDB-olja mot Cancer Smärta Depression Sömnbrist Epilepsi Parkinson Diabetes, Vi som vill sprida Läkaren som vägrade ge upp, The Patient Who Built a Hospital, KAM Kommittén för alternativ medicin i Sverige, Hälsoparadigmet, Naturens läkande krafter, Praktiska läkeörter, Anna Fernholm, Nej till tvångsmedicinering, Funktionsmedicin, Funktions och alternativ medicin åt folket, Vetenskap och BOT (VOB), Låt maten vara din medicin, … listan kan göras längre. Eller kommer hälsofriheten tillkorta i sociala medier framöver? Facebook värderar inte fritänkande och har inlett ett krig mot hälsofrihetsdebatten och hälsofrihets entreprenörer. Facebook raderar hälsofrihetskonton med motiveringen ”fake news”.

”Though different, preventive and alternative medicines share the same goal of thinking outside the box of conventional medicine.” (Andrew Weil)

Den fria diskussionen om hälsofrihet på sociala medier är högt driven. Den kommande utredningen om KAM i Sverige som blir offentlig 2019 ses som ett spel för gallerierna av de som diskuterar för hälsofrihet i sociala medier grupper.

Hälsofrihet handlar om att införa medicinsk pluralism i vården och att kunna erbjuda mer individanpassade vårdinsatser. Hälsofrihet är en gräsrotsrörelse där människor tar den egna hälsan i egna händer istället för att utgå från den svenska hälso- och sjukvården. Hälsofrihet handlar om att återknyta till folkmedicin och naturliga behandlingsformer.

En dokumentär som ger en nyanserad framställning till hälsofrihetens lov är ”Kampen om Hälsoparadigmet” som har en egen Youtube kanal med samma namn. Tidningen och Föreningen 2000-Talets Vetenskap (www.2000tv.se) ligger bakom dokumentären. Filmaren Heléne Bengtsson har skapat dokumentären och beskriver i en intervju i Ytterjärnaforum att det var när hennes egen dotter blev sjuk i cancer som hon blev varse bristen på helhetssyn och framförallt avsaknad av hälsosyn i vården.

Svenskar som leder vägen och som finns med i dokumentären ”Kampen om Hälsoparadigmet” är: Susanna Ehdin (Disputerad immunolog, hälsoförespråkare), Ursula Flatters (läkare och antroposofisk medicin, Vidarkliniken), Peter Wilhelmsson (naturläkare, skrivit en näringsmedicinsk uppslagsbok), Marina Szöges (homeopat), Torbjörns Sasserson (journalist och redaktör, NewsVoice, TV Helse) och Robert Hahn (läkare). Kortfattat om dokumentären kan kommenteras att hälsofrihet handlar om att införa medicinsk pluralism i vården och att kunna erbjuda mer individanpassade vårdinsatser och ökad patientdelaktighet. Hälsofrihet beskrivs som en gräsrotsrörelse där människor tar den egna hälsan i egna händer istället för att utgå från den svenska hälso- och sjukvården. Hälsofrihet handlar om att återknyta med folkmedicin och naturliga behandlingsformer. Hälsofrihet handlar även om att erkänna en medicinsk komplexitet som inte fungerar inom hälso- och sjukvården. En opinionsundersökning i dokumentären visar att 76 % av kvinnor och 58 % av män skulle uppskatta att läkare har utbildning i integrativ vård.

153779870063226974AngeliEld

En motpol i debatten om hälsofrihet är Föreningen Vetenskap och Folkbildning. VoF delar ut pris som årets förvillare till personer som är verksamma för hälsofrihet. VoF och de journalister, läkare och sjuksköterskor som är verksamma genom dem gör allt för att dumförklara hälsofrihet. VoF egna opinionsundersökningar om medicin och hälsa visar resultat som är misskrediterande mot alternativa metoder. Betänk att det inte handla om patientrapporterade mått eller att resultaten är kopplade till den evidens som finns för integrativ vård.

”they had been maltreating themselves to their health’s contempt.” (James Joyce, Finnegans Wake)

En fråga man undersökt och där man bakat ihop två motpoler gör det lite svårt att bena ut rätt skiljelinje gällande resultaten. Frågan lyder: ”Alternativmedicin botar sjukdomar genom att behandla hela människan, medan skolmedicin endast behandlar symptom”. Generellt sett ger 44 % av svaren botar inte, 22 % botar, 31 % varken eller, 3 % ej svar.

Förenta Nationerna – hur skapa hälsofred i vårdpolitiken?

I FN:s Agenda 2030 finns målsättningar om att personer inte ska dö i förtid, man ska främja välbefinnande i befolkningen och att dessa mål ska nås genom förebyggande insatser och behandling. Det ingår i idéer om globala mål för hållbar utveckling.

”Jens menar att läkarna följer den lagstiftning som finns och att de inte kan lastas för att systemet inte fungerar. Han vill se förändringar i lagstiftningen som öppnar upp för alternativ till skolmedicin.” (FoU Rapport 2010:5)

Jag fick en kallelse till min Vårdcentral utan att jag beställt en tid. Anledningen till kallelsen var hälsoutredning och det faktum att jag inte är frekvent i primärvården. Vid denna konsultation får jag veta att min senaste distriktsläkare blir tvungen att sluta på den vårdcentral där jag idag är listad för att hon agerar utifrån hälsoperspektivet och det ogillas på chefsnivå. Den här situationen är underlig. Nätverket för hälsofrämjande hälso- och sjukvård finns. Det finns till och med hälsofrämjande primärvård (HFPV). Finns ens motsvarighet gentemot specialistvården? Jag provar att söka på integrativ vård och komplementär vård på HFS hemsidan utan resultat. På HSF hemsida finns en hälsokalkylator där det är tänkt att man ska frigöra vårdresurser utifrån mått om förbättrade levnadsvanor hos befolkningen. Hälsokalkylatorns kriterier är BMI, rökning, fysisk inaktivitet och missbruk. Det finns inga indikationer på holistiskt hälsoresonerade. 2004 bildades i riksdagen ett tvärpolitiskt projekt NIKA (Nätverket för Integrativ/Komplementär-Alternativmedicin). Idag kan man hitta en sida integrativ-medicin.se som ger hänvisningar till andra sidor och där man uppmanas använda sökord på riksdagens hemsida. Det händer inte tillräckligt och det har ingen inverkan på att ens allmänläkare får agera hälsofrämjande och ha kvar jobbet.

”It is not what we think or feel that makes us who we are. It is what we do. Or fail to do…” (Jane Austen, Sense and Sensibility)

Myndigheten för Vårdanalys har i rapport ”Förnuft och känsla Befolkningens förtroende för hälso- och sjukvården Rapport 2018:4” analyserat befolkningens förtroende för vården. Förtroendet varierar i olika landsting mellan 46 – 72 %. Sedan 1990-talet har förtroendet fortsatt sjunka. Förtroendet för primärvården är litet. Samtidigt tillskriver man 65 % förtroende som ett stort förtroende. I tidigare rapporter har 60 % förtroende för hälso- och sjukvården ansetts som lågt förtroende. Vårdanalys värjer sig mot att media beskriver sjukvården utifrån en ständig kris. Personligen blir jag konfunderad över formuleringar i rapport 2018:4 som påstår att förtroende är ”en skugga av framtiden”, ett framåtblickande ”för-förtroende” – att allmänhetens förtroende utgår från tidigare erfarenheter och att förtroende är något man ska få längre fram men inte räkna med i det närmaste. Det finns knappt ett företag som hade överlevt med det mottot. I termer av kriskommunikation är tilltaget en klassiker i att förneka ansvaret där Vårdanalys väljer att överföra skulden på företeelser i samhället. För att vilseleda gör Vårdanalys förtroende till något vagt och mångdimensionellt. Det i sig är knappast förtroendeingivande. En patient vet exakt när förtroendet för vårdpersonal eller hälso- och sjukvården är brutet och vad det beror på. Valet av titel Förnuft och känsla syftar på den välkända romanen av Jane Austen. Romanintrigen skapas utifrån ett familjesvek som mynnar ut gentemot två huvudkaraktärer som agerar väsensskilt. Hur kan man tolka Vårdanalys val av titel? Försvarar Vårdanalys verkligen allmänhetens uppfattning om vad förtroende eller brist på förtroende för hälso- och sjukvård innebär?

Vems hälsosamtal vill du ingå i?

Om man tar sig för att läsa vad en naturläkare på Hälsans Hus erbjuder för frågor inför anamnes innehåller fler frågor än vad en patient blir erbjuden som hälsosamtal i sjukvården. Naturläkare behöver veta vilka diagnoser hälso- och sjukvården erbjudit. Naturläkare kommer att ställa frågor som visar hur de arbetar holistiskt som är ett helt annat förhållningssätt än man resonerar om helhetsperspektivet för en patient i hälso- och sjukvården. En anamnesenkät utifrån en naturläkare kommer att handla om alla befintliga sjukdomar vården och tandvården identifierat och behandlat, ärftlighet, allmän känslighet, livssituationsanalys, läke­medel, kosttillskott, matvanor i detalj. Det finna olika variationer utifrån olika naturläkare och vilka metoder de använder. Vissa tillhandahåller irisdiagnostik. Man kan mäta Ph värde. Funktionsmedicinsk utredning ställer ytterligare andra bakgrundsfrågor i termer av genetiska bakgrundsfaktorer och familjen, barndomshistorik, olyckor/skador, amalgamsanering, mag-tarmproblem, naglar, tunga (överkänslighet i munnen), operationer, antal infektioner, allergier, diagnosticerade sjukdomar, provtagning i sjukvården, läkemedel, kosttillskott, naturläkemedel, kosthållning och frågor om hur man vill förbättra sin hälsa, bli av med läkemedel. När jag läser på om hälsosamtal utifrån Vårdguiden finns ingenting som handlar om vad en patient har för sig i termer av komplementär- eller alternativ behandling.

Obefriad hälsofrihet

Debatten om hälsofrihet har pågått länge. Redan Richard B Saltman skrev i Patientmakt över vården1992 att möjligheten att söka alternativa behandlingsformer räknas in i patientmaktperspektivet. Han skrev väldigt kortfattat att i Tyskland är det vanligt att patienter reser till kurorter (något som i andra länder skulle få patienter att söka upp måna olika specialister i dess ställe). I Holland är alternativ medicin ganska vanligt. Saltman beskrev att i både Tyskland och Holland ingår alternativa behandlingsmetoder i sjukförsäkringen. England som också en stor vän av alternativa behandlingsformer uppmätte Saltman i början av 1990-talet att det finns en tredje del mer alternativa terapeuter än det finns tillgång till allmänpraktiserande läkare.

”77 procent av befolkningen ansåg det viktigt med en ökad samverkan mellan personal i hälso- och sjukvården och utövare av komplementär- och alternativ medicin.” (Stockholms Läns Landsting)

Det är alltid lika roligt att återvända till Edgar Borgenhammar och Lars Fallberg Våga vara vårdkonsument Vägar till medvetenhet från 1997. Stämningsläget i frågan om alternativ – komplementär – integrativ vård från den tiden är lika aktuell idag. Borgenhammar och Fallberg skriver i termer av något som påminner om upp till kamp. Inga vårdkonsumenter till vara ”slagträn i partipolitiken eller projektiler i den fackliga kampen”. Vårdkonsumenter förstår inte varför inte komplementär behandling ses som legitim trots att läkare och annan vårdpersonal använder det. En fråga jag har utifrån detta är hur lång tid det kommer ta att införliva frågor om integrativ vård eller alternativmedicin i Nationell Patient Enkät och vilka frågor som kommer att ingå?

”Möjligheterna att välja detta i den offentligt finansierade vården är mycket begränsade i Sverige. Här stämmer inte systemet med folkviljan.” (Staffan Nilsson, Ytterjärnaforum)

Borgenhammar och Fallberg uttrycker frågor patienter undrar över i termer av risksamhälle: ”… varför det exempelvis är tillåtet att blanda klumpförhindrande natriumferrocyanid i salt och torrskorpor när långtidseffekterna inte är kända”. Inga patienter eller vårdkonsumenter imponeras över slagord i stil med ”hälsa för alla” så länge som hedersorden inte förvandlats till skyldigheter för någon.

Det Borgenhammar och Fallberg skrivit om har även journalisten och författaren Åsa Moberg debatterat i Dagens Samhälle. När Moberg skriver får man dessutom reda på att desto högre upp i den svenska myndighetshierarkin personer sitter desto tystare blir de om alternativmedicin. Även om vårdpersonal själva blivit markant hjälpta kommer de inte erkänna det offentligt. Om vårdpersonal träder fram kan det även hjälpa till att bekräfta det patienter berättar om fördelarna. En forskningsartikel publicerad i Journal of Alternative and Complementary Medicine från 2009, visar att svensk vårdpersonal använder sig av 19 olika alternativa behandlingsmetoder när de söker sig utanför skolmedicinen.

”Integrated medicine could boost your income.” (D. A., Grandinetti, Med Econ)

Patienter vill ha kvalificerade jämförelser om de här behandlingsformerna. Vilka metoder ska man använda i vilket syfte? Vilka metoder ger bäst effekt på vilka problem och hur ställs det gentemot samsjuklighet? Kan man kombinera de olika komplementära formerna med varandra eller ska man se till att undvika det? Hur bra eller dåligt fungerar de tillsammans med skolmedicin eller i vilket skede av en skolmedicinsk behandling ska de sättas in? Eller kan man slippa bli sjuk om man använder alternativa metoder för prevention? Frågan är om man inte borde kombinera in KAM i remissprocessen direkt där KAM kan komma till användning inledningsvis för att höja vårdkvaliteten eftersom det ofta ta lång tid för en patient att få rätt vård.

För alternativ- och komplementär behandling behövs det ett politiskt inkorrekt kvalitetsregister (att bara infoga KAM utifrån befintliga kval. reg. ger inte ämnet egen legitimitet). Jag har testat sökbegrepp på kvalitetsregisterhemsida och får inte napp gällande KAM metoder. Eftersom de officiella PROM/PREM formulären inte redovisas öppet vet jag inte heller om man klumpar ihop hälsoutfall utifrån om patienter integrerar KAM eller inte i de generella undersökningarna. Frågan är bara hur man ska designa den formen av utvärderingar så att de blir kommunicerbara gentemot vården, sjukvårdspolitiken och att patienter kan ta del av resultaten inför sina vårdval.

”Väldigt många cancerpatienter använder någon form av komplementär medicin (KAM), men inom cancervården finns en del brister i kunskap och attityd kring detta. Särskilt tydligt blir det när patienter tackar nej till en föreslagen behandling. Det förekommer då att patienter inte erbjuds fortsatt stöd och uppföljning.” (Nicole Silverstolpe, News Voice)

Cancercentrum har en broschyr om KAM användning med tips om hur man ska förhålla sig patientsäkert, hur man bäst hanterar mediebaserad information (källkritik, jäv). Frågan är hur lätt det är för patienter att hitta fram till broschyren eftersom Cancercentrums verksamhet vänder sig främst till vårdpersonal (googla: kam i cancervården, läsaren kan också trilla in på en artikel av läkaren Mats Reimer i Dagens Medicin där han går till frontalattack mot broschyren men han attackerar alla som vill värna KAM).

Presenteras denna broschyr för patienter väl i vården? I broschyren ges en del frågor till patienten och frågorna är styrda på ett sätt som kan misskreditera KAM och patientens erfarenhet paternaliseras. Man frågar till och med om patienten verkligen kan avgöra om målsättningen med KAM behandling uppnåtts. Råden som ges är väldigt begränsade. Det ges till exempel inga råd om hur patienten kan agera förebyggande gentemot cancerbehandlingar eller hur andra idéer utifrån integrativ vård kan stärka de behandlingar sjukvården ger. Man visar några exempel på interaktionsvarning och att man ska avstå naturläkemedel inför operation. Det föreligger ett kulturproblem när sjukvårdspersonal beskriver KAM praktiker och det är att man beskriver att patienten blir sedd. Det är att omvandla vuxna människor i termer av patienter till barn. En akademisk uppsats har granskat kulturmönstren för KAM i cancervården och slutsatsen är att vårdpersonal är uttalat negativ mot KAM. Patienter inhämtar oftast information om KAM genom anhöriga och berättelser om andras positiva resultat. Patienter är ofta tvungna att avbryta KAM interventioner av ekonomiska skäl.

Skulle du välja naturläkemedel som första alternativ i vården om du blev tillfrågad?

Förhållandet till naturläkemedel skiftar i olika länder. I Sverige har man sedan 1960- och 1980-talet ansett att naturläkemedel tillhör det förflutna. Officiellt sett ses naturläkemedel som något man bara ska använda för egenvård vid tillfälliga eller lindriga besvär. Bilden håller på att ändras. Man räknar neurosedynskandalen i Sverige som uppvaknandet mot syntetiska läkemedel. Modern farmakologi är relativt nytt i jämförelse med traditionell medicin som har tusenårig historia. Svenska experter har ofta valt att betrakta naturläkemedel som verkningslösa preparat. Kontroll av naturläkemedel har införts eftersom man omvärderat sättet att tänka och ser att naturläkemedel har biverkningar. Definitionen av naturläkemedel handlar om att produkten har ett ”naturligt ursprung” som inte får vara kemiskt bearbetat eller modifierat. Lagstiftningen för naturläkemedel har ändrats och det finns numera kontrollgrupper om dem: växtbaserade läkemedel (VBL) och traditionella växtbaserade läkemedel (TVBL). Läkemedel som baseras på andra naturliga råvaror har egen kategori.

”A survey in 2009, revealed about 60 % of all GPs in Germany provide CAM. It is known that patients deliberately choose to use CAM, e.g. to avoid side effects from pharmaceutical drugs.” (Kathrin Herrmann m.fl., BMC Complementary and Alternative Medicine)

Man har kunnat påvisa att vissa naturläkemedel är lika effektiva som vanliga läkemedel och när det sker blir de klassificerade som läkemedel. Det är lättare att få tillstånd att marknadsföra naturläkemedel än att marknadsföra läkemedel till allmänheten. Därför väljer företag att släppa vissa läkemedel som naturläkemedel. Det blir billigare för patienten och ger högre vinster men effekter, biverkningar och hälsoekonomi blir mindre kända.

”Conventional medicine usually opposes treatment using natural means even after their effectiveness has been proven scientifically. (Germany is an exception in this respect) /…/ in Germany, Ginko biloba is the most frequently prescribed natural medicine that has proven effectiveness in preventing and treating Alzheimer’s.” (Dr. Nader Butto)

Det finns olika medicinska kulturer i olika länder. En jämförelse mellan Tyskland, Frankrike, Spanien och Italien gentemot Sverige visar att i de andra länderna väljer läkare att rekommendera ”mjukare” behandlingsalternativ i inledningsskedet, dvs. naturläkemedel. Sverige beskrivs som teknokratiskt i jämförelse där läkare i Sverige helst börjar med syntetiska läkemedel. När jag läst tidigare rapporter av Myndigheten för Vårdanalys framkommer att läkare i Sverige är nästan sämst i världen på att erbjuda olika behandlingsalternativ överhuvudtaget.

Det fanns en kampanj på sidan skrivunder.com för rätten att använda olika former av naturläkemedel i vården för att ge människor tillgång till ofarliga hälsoprodukter. Upproret upplyser om hur Läkemedelsverketchockhöjer avgifterna för naturläkemedel som helt går emot rådande EU lagstiftning och WHO strategidokument. Det var ett uppror mot den lag som antogs i Sverige 2017 som exkluderar naturläkemedel.

Kalejdoskopiskt världshälsoläge

Global Wellness Institute visar att den globala wellness industrin omsatte 3.7 trillioner dollar 2015 utifrån den senaste undersökningen. Av dessa ligger föryngring på första plats, kost på andra plats, wellness turism på tredje plats, mind-body-fitness på fjärde, sjukvård på femte plats, komplementär behandling på sjätte plats av sammanlagt 10 kategorier. En karta från Grand View Research visar att KAM är störst i Europa och Asien ligger på andra plats och USA på tredje. Mellan Östern på fjärde och Syd Amerika på femte av fem möjliga. Enligt Grand View Research antas KAM öka i hela världen i framtiden – naturläkemedel och mind-body antas bli ledande alternativ framöver. Att naturläkemedel och mind-body ses som ledande framöver handlar om att de är de mest mainstreamvarianterna idag och där det bedrivs forskning. Det finns fler exempel på experimentell nivå idag som kan tänkas förändra bilden av vilka metoder som kommer att bli mer vedertagna istället framöver.

I länder där det saknas skolmedicin brukar traditionell medicin utgöra minst hälften av den vård som ges. WHO beräknar att minst 200 miljoner människor i Kina behandlas årligen. I europeiska och västerländska länder ser man en ökning av användandet av komplementär- och alternativ medicin. Minst 100 miljoner människor i Europa anses använda komplementära behandlingsformer. I både Indien och Kina förekommer samarbeten mellan traditionell medicin och skolmedicin. Det är lite vanskligt att försöka komma fram till hur mycket KAM egentligen används eftersom olika artiklar ger olika uppgifter utifrån befolkningsstatistik. Ungern minst 10 %, Tyskland 40 %, 86 % Kina, 82 % Syd Asien, Sverige 22 – 49 %, Norge 27 – 34 %, Danmark 33 – 45 %, Australien 68,9 %, USA 38 %, 9 – 25 – 65 % av hela EU:s befolkning, var tredje amerikansk medborgare, 60 % av hela jordens befolkning, 89 – 63 % av kanadensarna, 2 av 3 australiensare, minst 400 miljoner människor i Syd Amerika…

I USA görs fler patientbesök inom alternativmedicin än hos primärvårdens läkare. I USA kan nationella intressen vägas in om KAM. I USA används det av mer uppsatta militärer än civilbefolkningen i gemen. KAM används även inom den amerikanska militären allmänt sett. Amerikansk fotboll tillhandahåller KAM metoder för sina spelare. Statistas amerikanska undersökning för 2017 har visat att KAM är bättre för stresshantering än skolmedicinska metoder. Redan 2000 utvecklade USA riktlinjer för hur man kan integrera KAM i medicinsk praxis, Model Guidelines for the Use of Complementary and Alternative Therapies in Medical Practice.

“Ginseng can be used to ameliorate radiation-induced toxicity to normal tissues both in cancer patients undergoing radiotherapy and in individuals under the risk of radiation exposure from occupational accidents or nuclear terrorism.” (Ron R. Allison m.fl., Oxford Academic)

WHO har beräknat att minst 80 % av världens befolkning använder naturläkemedel eller kosttillskott eller andra medicinala produkter. Det har skett en ökning de senaste 30 åren. Problemet är avsaknaden information om effekter, biverkningar, kontraindikationer och interaktionsvarning med skolmedicinsk behandling och funktionsmedicin. KAM är mainstream i västvärlden; i England, stora delar av Europa, Nord Amerika och Australien.

”More than 70 % of the developing world’s population still depends primarily on the complementary and alternative systems of medicine (CAM).” (Hassan Azaizeh m.fl.)

Cambrella var ett pan-Europeiskt forskningsnätverk mellan 2010 – 2012 med syftet att skapa vägledning i användningen av KAM ur medborgerligt perspektiv. Inför 2020 är det tänkt att man ska ha EU strategier. EFCAM, European Federation for Complementary and Alternative Medicine skriver på sin hemsida om bristen på tillgänglighet för KAM och att det mest är personer med god ekonomi som har råd. EFCAM påpekar även bristen på pålitlig offentlig information om hur man använder KAM och fördelarna.

Det amerikanska National Center for Complemetary and Integrative Health har interaktiva test allmänheten kan prova sina kunskapsnivåer om integrativ vård. Syftet är att höja hälsolitteraticitet, öka medvetenheten om risker, ge förutsättningar för förbättrad patientdelaktighet, ger information om var man kan hitta vetenskaplig information om alternativ medicin m. m.

I dagsläget vet jag inte i vilken omfattning patienter förtydligar egenvård eller om läkare noterar det eller inte i journalen. En svensk studie har visat att svenska sjuksköterskor inte frågar patienter om deras KAM användning trots att de själva använder det (83 %). Man skyller på brist på kompetens (50%), irrelevant (28 %), inte mitt ansvar (21 %), tidsbrist (8%). Studien sade inget om frågor gällande interaktionsvarning. Bara 30 % utövar någon form av KAM för patienter. Att sjuksköterskor som själva använder det till 83 % anser sig ha kompetensbrister gentemot patienter ter sig märkvärdigt.

Branschstatistik för egenvård i Sverige visar på en stadig ökning mellan 2012 – 2017. Växtbaserade kosttillskott (kombinationsprodukter med flera växter i fast form), traditionella kosttillskott (mineraler, omega-3, mjölksyrebakterier, kombinationsprodukter som multivitamin), flytande kosttillskott och näringstillskott, vitaminer, viktkontroll, sport nutrition, växtbaserade läkemedel. Sammantaget uppbär det nästan 60% av marknaden. Det totala värdet för 2017 uppmätte 4 876 miljoner kronor. En skandinavisk jämförelse visar att Finland har den högsta genomsnittskonsumtion per person, Sverige hamnar på tredje plats. Norge på andra plats och Danmark kommer sist. En amerikansk marknadsgranskning över svenskars inköp av naturläkemedel visar att det ökat från 2010 på 202 miljoner kronor till 263 miljoner kronor 2013 till 260 miljoner kronor 2016. Hur kan svensk och amerikansk statistik skilja sig så pass mycket?

Utifrån Frågaapotekaren framkommer att utav 20 möjliga alternativ hamnar kosttillskott som nr 5 och vitaminer på 19:e plats. Jag vet inte hur mycket allmänheten rådgör med apotekspersonal om möjliga KAM alternativ. Det jag vet är att utbudet på Apotek är begränsat om man jämför med vad alternativ medicin egentligen sysselsätter sig med. Apotekspersonal vet också att hälla sig inom sina gränser så det är inte ens säkert att allmänheten får fram det de behöver veta mer om även om farmakologer besitter kunskaperna.

Google trends ger fingervisningar om att människor utifrån olika länder har olika preferenser när de söker information om icke-västerländsk medicin. Jag började med att slå upp några enstaka exempel för att få en uppfattning om variationen. Sökperioderna behandlar Juni 2017 till och med Juni 2018. Olika söktermer får fler träffar än andra. Google trends är inte perfekt eftersom sökningar brukar spegla tätorter. Hur det ser ut på landsorterna syns inte och självfallet når kanske inte Internet ut överallt heller. I de få exempel jag sökt kommer Sverige med i flera av fallen men ibland inte alls.

Google trends visar att över det senaste året är det särskilt vissa länder som söker mest utifrån söktermerna: complementary medicine. Australien ligger på topp, följt av Filippinerna, Nigeria, Sydafrika, USA, England, Kanada, Indien och Sverige hamnar sist på denna lista men ändå rankad i Google trends som nummer nio. Vid sökning om alternative medicineortomolekular medicineherbalist och energy medicine blir världen kalejdoskopiskt föränderlig. Sverige hamnar på allt från 23 till 37 plats eller dyker inte alls upp.

Vägar till patientinformation

På Internet är det väldigt lätt att få tag i engelskspråkig information utifrån flera olika källor; bloggtexter, vetenskapliga artiklar, personer med hälsoföretag, sajter med hälsoinriktningar som bejakar alternativ- och komplementär behandling och även officiella sidor. I USA har man anammat WHO policy om patientinformation för att allmänheten ska vidmakthålla förtroendet för naturläkemedel och alternativ medicin.

På amerikanska officiellt hållna medicinska sajter (t.ex. wedmd.com) visas fördelar med att enbart använda eller kombinera naturläkemedel med syntetiska läkemedel för att det stärker behandlingseffekten (jag hittar inte motsvarande på 1177.se idag). Jag får även fram mycket information om olika användningsområden och man upplyser även om interaktionsvarning och skadeeffekter som kan uppstå gentemot syntetiska läkemedel. När man absolut inte ska använda naturläkemedel gentemot insatser eller inom hälso- och sjukvården. Om man kombinerar vissa naturläkemedel på rätt sätt kan de förstärka effekterna av varandra. Man ger information om när vilka naturläkemedel kan vara direkt skadligt gentemot vissa diagnoser. Olika naturläkemedel har olika effekter beroende på ålder. Det jag saknar är information och länkar med referenser till studier och patientutvärderingar av effekterna. WebMD ger vissa doseringsindikationer och tidseffekter och att dosering skiljer sig utifrån vad man behandlar. WebDM har även en interaktionsvarningsfunktion som fungerar mellan syntetiska läkemedel och naturläkemedel och mellan olika naturläkemedel. Interaktionsvarningsguiden har en fyrgradig skala (att inte använda tillsammans, allvarligt, var uppmärksam, mild) där guiden räknar ut allvarlighetsgraden utifrån skalan. Vad jag saknar är doseringsguide utifrån kroppsvikt och kroppstyp. Interaktionsvarningsguiden förutsätter att du skriver in dina preparat och läkemedel. Om man t.ex. söker på Panax Ginseng och klickar på ”interactions” kommer förklaringar och meddelanden om vad man inte ska ta samtidigt i termer av syntetiska läkemedel, andra droger, receptfria läkemedel och att man inte ska dricka för mycket kaffe om man intar Panax Ginseng. Det går även att googla sig fram till ytterligare information, t.ex. skadeverkningar av naturläkemedel eller när man inte ska ta det beroende på vilka andra sjukdomar man kan ha eller doseringsförslag utifrån olika problem. Om man t.ex. googlar ”gingko biloba depression” kommer ett tidigt länkförslag utifrån den amerikanska sidan nootriment där man istället får en lista på ett stort antal syntetiska läkemedel med interaktionsvarning gentemot gingko biloba. Om man söker vidare på nootriment kommer man även hitta helt annan form av information gällande naturläkemedel än vad WebMD meddelar.

Hur vill man som patient egentligen orientera sig? Hur vill man koppla ihop information utifrån de problem och behov man har? Vad är det man behöver veta ytterligare?

En amerikansk patientguide The Patients Essential Guide to Conventional and Complementary Treatments For More Than 300 Common Disorders framtagen i samarbete mellan läkare och alternative medicinska behandlare ger en del fingervisningar om vad vissa alternativmedicinska behandlingar och kosttillskott gör i termer av läkande förmåga. Strukturen är intressant eftersom man inleder med att beskriva symtom, sjukdomen i skolmedicinska termer, en display av ett antal alternativmedicinska behandlingsformer mot en viss diagnos och hur alternativ medicin resonerar och ger några ganska enkla tips på bättring. Det är ingen sammanställning över alla metoder som finns men är ändå ett försök att visa på en dialog mellan skolmedicin och alternativ medicin. Boken, som är en stor uppslagsbok, ger egentligen inte information på ett djupare plan om hur man arbetar för att motverka att sjukdom uppstår eller när man kan få den att försvinna. Boken förhåller sig på nivån om integrativ vård. Som patient vill man egentligen veta mer än denna bok föreslår.

Healthline har gjort ett urval engelskspråkiga gratis appar för alternativ medicin. Ett av exemplen som också är som en uppslagsbok över naturmedicin visar att man tillhandahåller evidens-baserad information och att appen arbetar utifrån olika algoritmer som samverkar som ett stöd i det egna kliniska tänkandet.

Som patient vill man mer än vad dessa exempel anger, i termer av hälsofrihet. Eftersom många alternativmedicinska behandlingar utgår från holistiska principer kan många av dem egentligen behandla många olika problem. Problemet man står inför som patient är att veta vilken som egentligen kommer att fungera bäst vid ett visst tillfälle eller gentemot ett visst problem. Vilka olika alternativmedicinska metoder kan vara bra att kombinera i olika fall? Olika patienter kommer att reagera olika på olika metoder, precis som vid skolmedicinska behandlingar. Man kan ibland behöva prova mer än en metod eller till och med kombinera metoder för de bästa hälsoutfallen.

Svårt för KAM att göra sin forskningsröst hörd

Problem med att få fram forskning kring olika KAM metoder är avsaknaden av entydiga begrepp i forskarkulturen. De begrepp som indexeras i databaser är inte heller konsekvent utfört alla gånger. Olika författare och olika biomedicinska databaser indexerar på olika sätt. För den som vill söka självständigt i olika onlinedatabaser gav SBU ut en förklaring om hur man helst ska tänka på att utgå utifrån parametrarna recall och precision. Recall syftar på förhållandet mellan antalet funna relevanta referenser och det antal relevanta referenser som finns. Precision är förhållandet mellan antalet funna relevanta referenser och antalet funna referenser. Kommer du fram till hur du ska göra utifrån en sådan beskrivning? Är det inte något som saknas för att hjälpa allmänheten bättre? Pub Med, Medline, AMED, EMBase och SweMed är exempel som tas upp i officiella forskningsrapporter. Det amerikanska National Center for Complementary and Integrative Health har en speciell sektion: CAM on Pub Med där man utifrån olika rekommendationer kan lära sig hur man söker på Pub Med på ett mer effektivt sätt inför att hitta information om komplementär forskning och behandlingar (https://nccih.nih.gov/research/camonpubmed). Man skriver inte alls om BMC Complementary and Alternative Medicine eller några av de självständiga forskningstidskrifterna för alternativ medicin. Delar av denna information går dock att nå genom Pub Med.

Ytterligare problem med folkhälsoforskningen och komplementär medicin är att vetenskapen utesluter följande företeelser: patientutbildning, egenvård, patienters upplevelser av sjukdom, patienters livskvalitet under och efter behandling. I forskningsrapporten som beskriver problemet saknas hälsodefinition. Inga studier handlar om hälsopolitiska nationella perspektiv. Det saknas forskning om preventiv hälsopolitik i hälso- och sjukvården.

På Internet finns Scimago Journal & Country Rank där man kan hitta fram till 17 internationella KAM tidskrifter som har open access. Hela listan presenterar 50 olika tidskrifter. Utanför det går det att leta fram ytterligare publikationer genom sociala medier för den som vill förkovra sig. Självfallet hade en mer smidig sökfunktion utifrån individuella behov som kopplar ihop både alternativ och studier, både av KAM tidskrifter och större publikationer varit en bra idé…

Ett problem jag lagt märke till är att flera studier som finns på Pub Med om komplementärbehandling utförts med för få deltagare. Att informationen brister utifrån det kan man räkna ut i förväg. På Pub Med finns också studier som är balanserade om positiva utfall eller rent negativa resultat. Vad allmänheten behöver ytterligare är beredskap att kunna göra vetenskapliga kopplingar mellan alternativ medicin och skolmedicinsk forskning för att få bättre underlag till det man vill läsa mer om inför delat beslutsfattande i vården.

I Sverige finns hemsidan http://www.integrativecare.se med en sektion för Medieanalys (KritikKAM) som kritiskt granskar medierapportering och studier och visar vad man ska tänka på gällande tillförlitlighet om det man kan läsa om alternativ medicin eller kosttillskott. T.ex. studier som visar negativa utfall granskas utifrån evidens och bias vilket kan leda till att man inser att de goda effekterna negligerats. Det finns väldigt lite material inom denna KritikKAM.

Alternativmedicinsk behandling kan eliminera sjukdom

En svensk läkare som använt alternativ behandling är Dr. Christina Doctare. Skildringen i boken Vägen till Hälsa beskriver hur hon blev av med sin astma och har kunnat sluta använda läkemedel tack vare Ayurveda behandlingDoctare åkte till Indien, Kerala till Amala Ayurveda Clinic. Förutom att hon blev av med sin astma blev hon också befriad från tinnitus, stelhet och smärta i muskler och leder och gick ner i vikt. Hon har återvänt till Ayurveda kliniken för att underhålla sin hälsostatus. Ayurveda används i Indien mot kroniska sjukdomar och skolmedicin (kallat english medicine) kommer till nytta vid akuta sjukdomstillstånd.

”Det är ingen vanlig sjukdomsanamnes där patienter strimlas som en salami, med frågor om tidigare sjukdomar, mediciner, nuvarande sjukdomar och aktuella symptom.” (Christina Doctare, Vägen till Hälsa)

Christina Doctare pläderar för BOT-avdrag för hälsofrihet. Hon menar att det är en vinst om en person är så pass motiverad att åka utomlands och få annan behandling än det som erbjuds i Sverige. BOT-avdraget skulle också vara giltigt i Sverige för att underlätta för personer att kunna ha råd att sköta och underhålla sin hälsa med hjälp av alternativa behandlingsmetoder.

Frågan har belysts i Göteborgs Posten utifrån Miljöpartiets förslag om ”grönt skatteavdrag” där man ska kunna dra av 50 000 kronor för valfri tjänstekonsumtion. Förslaget innebär att man får göra 50 % avdrag på kostnaden för hälsoförebyggande behandling. Man hoppas att förbättrad folkhälsa ska hjälpa till att minska trycket på hälso- och sjukvården. Ett BOT-avdrag behöver ingå i termer av generell nationell hälsopolicy. BOT-avdraget bör ge tillåtelse inom alla olika former av icke-konventionell skolmedicinsk behandling. I Göteborgs Postens artikel räknar man med att införandet av ett BOT-avdrag kan innebära kostnadsminskning för sjukvården med uppemot 11,9 miljarder kronor (beräkning enligt 2017).

”Academic Consortium for Integrative Medicine & Health twittrade i juli 2018 om call for papers om hur Ayurveda förbättrar hälsa, behandlar kroniska tillstånd eller får kronisk sjukdom att dra tillbaka i olika kulturer och olika hälso- och sjukvårdssystem världen över.”

Jag vill dröja mig vid ett av de fenomen Christina Doctare blir befriad från med icke-skolmedicinskt tillvägagångssätt – tinnitus. Ska tinnitus diagnosticeras som ett fysiskt eller psykiskt fenomen? Vilka ytterligare diagnoser som ses som psykiska inom skolmedicin kan botas genom alternativ- eller komplementär behandling? Om jag googlar för att förstå tinnitus som fenomen får jag snabbt reda på att tinnitus inte är en sjukdom, tinnitus är ett symtom där hörselnervens minskade aktivitet leder till att inkommande ljuderfarenheter förstärks. I skolmedicinsk regi kan tinnitus bero på spänningar i axlar eller nacken, högt blodtryck, bett- och käk problem, psykologiska faktorer eller vissa mediciner. Eftersom Doctare blir befriad från sin tinnitus är det väl snarare så att skolmedicinen egentligen inte vet vad tinnitus är förutom att man tänker sig att det är kopplat till hjärnans funktioner som ett overkligt fenomen. Inom skolmedicinskt paradigm behandlar man tinnitus med psykoterapi för att patientens erfarenhet av symtomen ska avledas. Hur förklara att Ayurveda som fysisk metod kan bota tinnitus? Enligt en studie om Ayurveda i Journal of Pharmaceutical and Scientific Innovation beskriver man att tinnitus kan ha många olika bakomliggande orsaker (neurologiska defekter, menieres sjukdom, kemoterapi, fibromyalgi, MS, öroninfektioner, oxidativ stress, allergier i näsan, vax i örat, biverkningar från minst 260 olika läkemedel, låg serotoninnivå). I Journal of Pharmaceutical and Scientific Innovation förklaras att tinnitus går att behandla med örtmediciner.

Fler läkare i gränslandskapet skolmedicin och alternativ medicin

Allmänläkaren Knut T. Flytlie beskriver i Vitaminrevolutionen att ginko biloba har effekt mot tinnitus (även mot hörselnedsättningar hos äldre). Knut T. Flytlie är en norsk allmänläkare som åkte till USA och utbildat sig inom alternativmedicin. Kunskapskombinationen gör honom kreativ inom diagnostisk resonerande. Han har praktik i Danmark. Utifrån hans egen hemsida (flytie.dk) framkommer att han är aktiv inom ortomolekylär medicin och samarbetar med tandläkare. Flytie resonerar evidensbaserat gentemot alternativmedicinska metoder och förklarar vilka metoder som hjälper till med vad och hur alternativmedicinska metoder underlättar att ställa diagnos utifrån bakomliggande problem. Han skriver mycket om syra bas balansen, medicinska möjligheter med olika doseringar av kosttillskott och att den medicinska forskningen om sjukdomar är alldeles för ytlig. I Sverige finns en hemsida för ortomolekylär medicin: ortomolekylar.se i anslutning till tandvård. Har någon tandläkare någonsin hjälpt dig med sådan information och hur du kan undvika att utveckla tandproblem? Karin Öckert, ockert.com, är en tandläkare som bedriver holistisk tandvård på ett annat sätt. Karin Öckert förespråkar förbättrat samarbete mellan läkare och tandläkare gällande diagnos och behandling av kroniska sjukdomar och hon är kritisk till läkares brist på förmåga till samarbete.

”Framtidens koncept för hälsovård och rehabilitering skulle alltså kunna innebära att man inte längre behöver äta mediciner, utan att biologiska substanser kommer att överföras digitalt via ljud- och ljusvågor.” (Karin Öckert, Smärta i fokus)

Tandläkaren Karin Öckert är ett exempel på en skolmedicinskt skolad person som går hela vägen in i alternativ medicin och olika former av funktionsmedicin och biofysikmetoder i boken Smärta i fokus Bli din egen medicinska detektiv. Karin Öckert ville forska utifrån frågor om varför tandinterventioner leder till olika sjukdomar och negativ påverkan på immunförsvaret. Karin Öckert mobbades ut. I sitt eget förord tackar hon Professor Ed Varnauskas för att hon fick sparken som ledde Karin Öckert in på en pilotstudie om problem bakom fibromyalgi som fristående forskare istället. Karin Öckert har ett Twitterkonto men hon är inte särskilt aktiv där. Hon har dock twittrat ut info om att man kan hitta hennes forskning på Research Gate. En forskningsartikel från 2013 finns om bakomliggande problem vid fibromyalgi, ”Metal-induced inflammation triggers fibromyalgia in metal-allergic patients”.

”Två exempel på framgångsrika vårdenheter som behandlat patienter med amalgamproblem har funnits. Resultaten var så bra att de lades ner efter några år.” (Ur: Hälsa & Folkbildning, Första Boken)

Karin Öckert använder själv alternativmedicinska metoder för sin egen hälsa och för att bli symtomfri. I denna bok berättar hon om olika metoder som botar sjukdom där man läker ut det som ger upphov till sjukdom. Flera av de exempel hon berättar om är företeelser som formats i många olika länder. Forskare inom naturvetenskapliga discipliner som löser hälsoproblem förföljs och flyr de egna länderna för att praktisera på andra orter. Det är ett generellt problem i världen att den som löser ett hälsoproblem som inte stämmer med rådande skolmedicinska paradigm trakasseras.

Kampen om KAM

Olika aktörer erbjuder olika kombinationer av metoder i landet. Det ställer frågan om jämlik hälsa i en annan dager eftersom det är ojämnt fördelat över landet. Patienter tappar förtroendet för den offentliga vården. För att återskapa det förlorade förtroendet kan integreringen av alternativa behandlingsmetoder vara befogat. Desto mer allmänheten tappar förtroende för hälso- och sjukvården desto mer vänder man sig till alternativa behandlingsmetoder eller söker sig till mer experimentella metoder för att bli friska.

Vidarkliniken är det enda antroposofiska sjukhuset i Sverige som erbjuder rehabilitering med integrativ vård för ett visst antal diagnoser. Vidarkliniken som numera bytt namn till Vidar Rehab debatteras flitigt och är en ständigt hotad verksamhet. Det konstiga med Sverige är att det bara finns en sådan klinik i hela landet. Det blir symtomatiskt för vad varje utlandssvensk vet: i Sverige finns bara plats för en tanke i taget. I själva verket borde det finnas alternativmedicinska kliniker utifrån flera olika behandlingsgrunder i varje landsting så att alla som behöver verkligen har tillgång och god tillgänglighet.

Frågeställningar om KAM diskuteras även utifrån tankesätt om vårdcentraler som integrerat integrativa behandlingar. En debattserie i sju delar publicerad i svenska TV Helse skriven av Jens Jerndal pekar på behovet av att integrera kiropraktik, akupunktur, homeopati, reflexologi, kinesologi när man skapar en holistisk och förebyggande vård.

Utifrån en internetsökning har jag fångat att Sveriges Radio rapporterat att representanter från Region Skåne besökt Kina under 2005. Man har besökt sjukhus som är uppbyggda med komplementär medicin men man vill inte gå så långt i Skåne. Utifrån Region Skåne resonerades då att det ska finnas alternativ som en sista chans. Attityden visar en tydlig kompetensbrist om KAM.

”En del av en patientenkät visar att komplementär behandling fick patienterna att känna sig: 93 % bättre, 0 % sämre, 7 % ingen skillnad. Nästa fråga handlar om det antingen handlar om det fysiska, psykiska välbefinnandet eller båda. 93 % svarade det fysiska, 16 % det psykiska och 84 % båda.” (Integrativt Sjukhus i Italien: Sjukhuset i Pitigliano, Toscana)  

Intresset från västvärlden för Ayurveda gör att det får högre status i världen. I Indien finns specifika Ayurveda kliniker och även integrativa sjukhus, t.ex. SGVP Holistic Hospital i Ahmedabad. I Sverige på 1980-talet kallades det först för indianmedicin. Man visste inte riktigt vad det handlade om. Ayurveda i Sverige handlar officiellt om att man använder det som friskvård. I Indien används Ayurveda för att bota sjukdomar. I Sverige finns enskilda terapeuter men ingen Ayurveda klinik. Ayurveda kan användas för att rehabilitera och bota patienter. En svensk patient som inte fick adekvat rehabilitering efter aggressiv cancerbehandling åkte till Indien och blev hjälpt av Ayurveda. Det ledde sedan till att patienten, Anne-Marie Johansson, belånade sin bostadsrätt och finansierade ett projekt som vidareutvecklade en indisk klinik till ett sjukhus. Problemet är att motsvarande hade behövts i Sverige för patienter inom det egna landet. Lagändringar i hälso- och sjukvårdslagen är angeläget gällande rehabilitering och prevention. Dokumentären The Patient Who Built A Hospital av Börje Peratt kommer under hösten 2018 som berättar denna historia.

Filmaren och debattören Börje Peratt är engagerad i frågor om alternativa behandlingsmetoder. Han har lagt grunden för ett projekt som han söker finansiering för: Helandevård. Det handlar först om att skapa förutsättningar för kunskapsutbyte mellan skolmedicin och alternativ medicin för att integrera patientsäkra alternativa metoder i vården. Han vill kombinera forskare från olika länder för att inleda dialog mellan olika discipliner.

Hälsosystemsutveckling

Världshälsoorganisationen, WHO, har utvecklat riktlinjer för sina medlemsländer inför användning av alternativmedicin. Riktlinjerna handlar om att tillgodose befolkningen med korrekt information, bedriva informationskampanjer så att befolkningen kan fatta rätt beslut om olika behandlingsalternativ, se till att behandlare har rätt behörighet, se till att friskvård/alternativ behandling ingår i försäkringssystemet, främja samverkan mellan skolmedicin och alternativmedicin. WHO vill även att man utvecklar standard så att riktlinjer om behandlingsalternativ är enhetliga inom vårdsystem. Evidens och kunskap kring alternativmedicinen behöver förstärkas för att bibehålla befolkningens förtroende.

”Does the therapy have the potential to prevent, alleviate and/or cure symptoms or in other ways contribute to improved health and well-being for the consumer?” (WHO)

Användandet av traditionell medicin ökar utifrån forskningen om integrativ vård. Marknaden för behandlingsformerna är oreglerad i stora delar av världen. Bristen på officiellt erkännande understryker behovet av mer forskning och information.

WHO har definierat tre hälsosystem. Begreppsbildningen integrativa hälsosystem handlar om att alternativa- och komplementära behandlingsmetoder är erkända inom utbildning, forskning och sjukförsäkring. Integrativa hälsosystem finns i Kina, Vietnam, Nord- och Sydkorea. Inkluderande hälsosystem erkänner vissa alternativa- och komplementära behandlingsmetoder men det är inte fullständigt integrerat inom hälsosystemet. Länder med inkluderande hälsosystem är Indien, USA, Tyskland, Nigeria, Mali. Den tredje och sista formen, tolerant hälsosystem innebär att vården är baserad på västerländsk medicin där alternativa- och komplementära behandlingsmetoder inte är officiellt erkända men de tolereras. Exempel på länder med toleranta hälsosystem är: Sverige, Finland och Danmark.

Tanken med hälsosystemforskning är att vägleda policyutvecklingen om folkhälsa utifrån metoder inom traditionell medicin och komplementär behandling. Syftet är förbättrad patientsäkerhet i frågan om samverkan mellan skolmedicinen och komplementärmedicin. Härifrån tycker jag att Forum för Health Policy borde bli intresserad av frågan inför hälso- och sjukvården strukturellt sett.

”Is the therapy or herbal medicines provided by a qualified traditional medicine/complementary and alternative medicine practitioner (TM/CAM) or health care practitioner with adequate training background, good skills and knowledge, preferably registered and certified?” (WHO)

WHO har gjort en övergripande beräkning om hur deras medlemsländer utvecklar nationell policy för alternativmedicin och integrativvård. Procentuellt räknar WHO att från 1987 och i framtiden sker det en ökning från några få ynka procent till minst 96 % framöver. 1999 beräknades det till 34 % och 2003 hade 44 %.

Kan ökningen av kronisk sjukdom och åldrande befolkning påskynda införandet av nationell policy för integrativ vård?

En patient som rör sig mellan traditionell vård och alternativ vård kommer högst troligt börja ifrågasätta grunderna för medicinsk diagnossättning. Om man går tillbaka till en Sprirapport 483 från 1999, ”Missnöjda patienter Vad vill de påverka?”, kan man se att det patienter mest av allt vill påverka är att bli bättre bemötta, få bättre information och vill ha inflytande över den medicinska behandlingen. Det här tredje kravet handlar mer exakt om att slippa komplikationer, att slippa att behandlingen misslyckas, att slippa felaktig behandling, att slippa få rätt diagnos alltför sent. Spri har inte i det här sammanhanget räknat in möjligheterna utifrån alternativmedicin eller komplementär behandling. Ett sätt att kringgå ”problemet” med alternativmedicin är att göra skolmedicin till ett allmängiltigt neutrum.

Ett exempel på en artikel i Läkartidningen där man uttalar sig positivt om komplementär behandling visar samtidigt att man väljer att beskriva alternativmedicinare som lekmän istället som en certifierad profession. En naturläkare har i sin utbildning exakt samma basutbildning som en läkare – de läser exakt samma kurser som inbegriper de två första åren på läkarlinjen. I vissa länder är det även praxis att läkare som erbjuder homeopatiska metoder inte ens får praktisera homeopati om de inte först har en fullgod läkarexamen.

De artiklar som finns om komplementär behandling i Läkartidningen är förvånansvärt gamla och väldigt få. Vårdfokus har en mer positiv hållning till KAM. Vårdfokus informerar om de som företräder den sakliga debatten istället för ”oinformerade skeptiker eller okritiska entusiaster” eller informerar om att europeiska forskningsstöd ökat.

Ska man definiera alternativmedicin som egenvård eller på något annat sätt? Den som konsulterat alternativmedicin praktiker vet att man inte konsulterar en lekman (så länge denne uppbär certifierad utbildning). De arbetar metodiskt utifrån olika metoder: funktionsmedicin, kostmetoder, ortomolekylär medicin (grundaren Linnus Pauling har dubbla Nobelpris i medicin för metoden), örtkurer, rötter (individanpassad dosering) och behandlingsmetoder som arbetar med kroppen, kinesolog, naturläkare, ayurveda. Vissa aktörer kombinerar olika former av behandlingsmetoder.

Funktionsmedicin beskrivs som den alternativa behandlingsform som kan vara lättare för skolmedicin att interagera med. Begreppsbildningen funktionsmedicin ses ibland som bryggan mellan integrativ- och konventionell medicin – tankesättet är en form av molekylär medicin som arbetar med att främja kroppens läkande förmåga och motverka utveckling av sjukdom.

”Modern biomedicine, while wildly successful in some areas, cannot fully address the growing epidemics of chronic illness.” (Maria Niemi & Göran Ståhle)

Alternativa terapeuter är bättre än hälso- och sjukvårdpersonal på att ställa diagnos snabbt. Alternativa terapeuter är också väldigt bra på att hantera skolmedicinska diagnoser gentemot alternativmedicin. Alternativa terapeuter kan diagnosticera skadeverkningar utifrån skolmedicinska behandlingar och har metoder mot en del av de problem som uppstår. Den kunskap de besitter gällande skadeverkningar är helt annan information än den informationen om biverkningar på bi-packsedlar (som varken meddelar skadeverkningar eller % dödsfall).

Hälsoparadigm vs. vårdparadigm: kronisk sjukdom

Definitionen kronisk sjukdom handlar om att det inte ens finns en vedertagen definition av vad det är enligt myndigheters sätt att definiera problemet. Kronisk sjukdom ses som allt från något en person har under tre månaders tid, till en sjukdom som kommer att utveckla under sitt liv eller är tillstånd som finns sedan födseln. Kronisk sjukdom beskrivs också utifrån tankesättet att skolmedicinen inte har möjlighet att bota sjukdomen. Man brukar räkna in en del kategorier som de mest vanligt förekommande kroniska sjukdomarna: hjärt- & kärlsjukdomar, cancer, njur-, gall-, leversjukdomar-, diabetes, KOL, led-, bindväv- och muskelsjukdomar, tandsjukdomar, allergier, mental ohälsa, neurologiska sjukdomar, kronisk smärta. Officiellt sett kan man läsa sig till att vissa av dessa ska man kunna undvika att utveckla – om man bara vet hur. Skolmedicin dämpar symtom och kan kurera. Komplementära behandlingar arbetar utifrån en helt annan modell och kan bota vissa kroniska sjukdomar. Uppfattar du någon skillnad mellan att kurera och att bota?

”Vi vet idag att en större andel kvinnor än män har erfarenhet av komplementär/alternativmedicinska behandlingar. I intervjuer med handikapporganisationer framgår också att medlemmar som lever med t.ex. begränsad rörelseförmåga eller överkänslighetssymtom i stor utsträckning använder sig av dessa metoder, många är kroniker.” (Stockholms Läns Landsting)

Nästan halva befolkningen har en kronisk sjukdom. Personer över 65 räknas ha flera kroniska sjukdomar. I regeringens nationella strategi för att förebygga och behandla kroniska sjukdomar (2014–2017) tänker man sig att hälso- och sjukvården har en roll i det förebyggande arbetet. Kroniska sjukdomar kräver livslång behandling. I termer av förebyggande eller stödjande behandlingar nämns inte alternativmedicin någonstans. Integrativ vård eller komplementär behandling kommenteras inte. Patientrapporterade mått lyfts in som en tanke utanför medicinska parametrar (fråga: kommer etablissemanget ens att ta i beaktande vad patienter rapporterar utifrån icke-skolmedicinsk behandling ger för indikationer?).

”När livslängden ökar i väst men allt fler blivit beroende av syntetiska mediciner ges vi en statistik som haltar och ljuger. Vi blir generellt sett äldre, men mår vi bättre?” (Ur: Hälsa & Folkbildning Andra Boken)

Myndigheten för Vårdanalys rapport Stöd på vägen Rapport 2018:3 beskrivs att patienters kunskaper inte tas tillvara. Vården arbetar för patienter, inte med dem. Regeringens satsning på kroniskt sjuka 2014–2017 sågas i Rapport 2018:3. Patientorganisationer riktar sina insatser till patienterna i termer av egenvård eller prevention. Det görs inga djupdykningar i vilken egenvård eller vilken form av prevention patienter sysselsätter sig med. Det saknas uppföljningsmöjligheter utifrån patientrapporterad data om vad egenvård handlar om. Vad som även är av vikt att granska är den information patientorganisationer tillhandahåller – hur intressestyrd är den? Kan patienter lita på att de får adekvat information från de olika patientorganisationerna? Hur många patienter söker sig vidare utifrån Internet och hittar säkrare lösningar än den information patientorganisationer delger? Vårdanalys har i tidigare rapporterat att svenska patientorganisationer inte tillhandahåller tillräckligt med information patienter egentligen behöver och vill ha.

”Många patienter har kunskap och drivkraft att förbättra vården. Men de patientrepresentanter vi har haft kontakt med lyfter att många upplever sig som aktiva i ett icke-effektivt system.” (Vårdanalys Rapport 2018:3)

I regeringens nationella strategi för att förebygga och behandla kroniska sjukdomar 2014–2017 framkommer att män har en högre frekvens av sjukhusvård på grund av komplikationer utifrån kroniska sjukdomar. Går det att dra ner frekvensen av komplikationer om män erbjuds mer komplementär vård? Kvinnor associeras lättast med komplementär behandling. Det kommer finnas normalvariationer mellan olika personer. Fungerar alternativmedicin och komplementär vård på olika sätt utifrån män och kvinnor, olika ålder, olika kroppstyper, samsjuklighet? Ett argument för integrativ vård för äldre personer är att de mår dåligt av den smärtlindring skolmediciner erbjuder. Personer som haft cancer tål ibland inte alla skolmedicinska behandlingar eller utvecklar illamående utifrån skolmedicinska behandlingar. Patienter med fibromyalgi, reumatism, nervsmärtor eller stroke kan bli hjälpta av alternativ medicin. En utmaning för komplementär behandling i vården är att rehabiliteringsinsatserna behöver vara längre än de är idag för att egentligenge fullgod effekt.

Hälsofrihetspolicy – var god dröj…

Jag har frågat Myndigheten för Vårdanalys om de har planer på att utreda hälsofrihet eller integrativ vård utifrån befolkningens perspektiv. I dagsläget finns inga sådana planer och det finns inget skrivet från dem heller. I en offentlig rapport och en avhandling har jag hittat exempel på där patientorganisationer informerar om komplementär behandling och där patientorganisationer (Diabetes och Neuroförbund) till och med bidragit till forskning om komplementära behandlingar. Olika organisationer kommer att resonera olika. Antingen tänker man på att öka förekomsten av evidensbaserad forskning eller gör ingenting i brist på evidens.

”En frisk person är naturligtvis ett hot mot systemet, då en sådan har ett värde för sjuka-vården.” (M Merlingen, i kommentarsfält på News Voice)

Jag har varit inne på Forum för Health Policy hemsida för att se om det finns något intresse där. Inte vad jag har kunnat hitta i dagsläget. Forum för Health Policy verkar för övergripande policyfrågor för hälso- och sjukvården. En av de patientmaktböcker jag läst, Patientmakt över vården, är skriven av den amerikanske professorn i Health and Policy Management, Richard B. Saltman. Han figurerar på Forum för Health Policy hemsida. Richard B. Saltman är en av medgrundarna till Forum för Health Policy i Stockholm. Han är även medgrundare till The European Observatory on Health Systems i Bryssel.

När jag provat att söka komplementär behandling som begrepp på Läkartidningen hittar jag en artikel som liknar en svensk policy om integrativ vård för svenska patienter. Det kan tänkas att den är begränsad till Stockholm. I Läkartidningen har man 2006 publicerat en förlaga till något som skulle kunna vidareutvecklas till en mer generell och nationell hälsopolicy för integrativ vård. Policyn beskrivs i sin korthet att patienter ska respekteras för sitt val av komplementär behandling och ska kunna diskutera det med sin läkare. Sjukvårdspersonal ska erbjudas orienteringskurser om olika metoder inom komplementär- och alternativmedicin. Klinisk forskning i landstinget ska ske i samverkan mellan skolmedicin och komplementär- och alternativmedicinen. I det här skedet, 2006 handlade det inte om att föra in nya metoder i vården utan att man ska börja samverka utifrån det bättre på grund av att befolkningen själva aktiverar sig mer.

Om de olika patientorganisationerna skulle börja svara utifrån allmänhetens behov och frågor – vilka diagnosorienterade patientorganisationer kan tänkas ta täten? Kommer patientorganisationer medvetet censurera sig själva? Patientorganisationer i Sverige är diagnosspecifika och om man ska ta steget ut i hälsofriheten blir det kontraproduktivt för den egna verksamheten om många människor istället blir av med sina diagnoser.

”Jag beskrev det jag genomgått och hur jag blivit av med mina smärtor och jag skulle absolut kunna ställa upp och berätta detta för patientföreningar och grupper inom sjukvården som fann detta intressant. Locket på! Ingen respons. Inte en stavelse. Fanns och finns inget intresse att få oss patienter friska?” (Ur: Hälsa & Folkbildning Tredje Boken)

The National Health Federation Sweden (thenhf.se) finns och de ger ut en tidning Hälsofrihet. NHF värnar människors rätt att bli av med sjukdomar och är pådrivande i att vilja utbilda konsumenter i hälso- och frihetsfrågor. NHF’s kärnämnen handlar om att bibehålla säkerhet i allt som handlar om naturlig mat, ekologi, hälsosam vård, risker med teknikutveckling och vad politiken gör med samhället i de avseendena. NHF kärnkompetenser visar tydligt att man tar risksamhället på allvar. Termen risksamhälle utifrån sociologen Ulrich Beck (1944 – 2015) formuleringar om behovet av att granska vad den industriella moderniteten givit upphov till i former av risker i och med teknologiserande av evolutionen. Risksamhället är en kritik mot industrins profithunger, det minskade förtroendet för politiska och vetenskapliga system och att det är riskabelt att lita på experter. Risksamhälle antyder behovet av nytänkande för att hantera risker. Här handlar det om de hälsorisker människor utsätts för och att de saknar tillförlitlig information om hur agera och att man vet att inte lita på officiella förklaringar när den egna hälsan ska försvaras. Det enda sättet att ta allt detta på allvar är att tvinga fram en helt ny öppenhet utifrån samhällets institutioner gentemot allmänheten.

”Alla måste tjäna på att patienterna aldrig kommer till vården. Egenvård och förebyggande vård måste vara lönsamt. #dmagenda #eHälsa @MedHelpAB” (@Jenny_Bergman72, Twitter)

Hälsoekonomiska analyser är vägledande för beslutsfattande i vården. Jag har provat sökbegrepp på Institutet för Hälsoekonomi ihe.se hemsida: alternativ medicin, integrativ vård, komplementär behandling. Utifrån min sökning och telefonsamtal till IHE finns inga publikationer från dem om metoderna i vården. IHE har i dagsläget inte fått utredningsuppdrag om integrativ vård eller alternativ medicin. Just det faktum att några sådana uppdrag hittills inte gjorts är ett tydligt tecken på bristen på intresset officiellt sett. Hälsosystemforskning i termer av whole system research är relevant när man utvärderar icke-skolmedicinsk behandling som en komplex intervention. Det är ett mer pragmatiskt sätt att utvärdera som går emot hur traditionella hälsoekonomiska utvärderingar fungerar. Statens Beredning för Medicinsk Utvärdering (SBU) och Cochrane Collaborationarbetar på de traditionella hälsoekonomiska tillvägagångssätten. Det finns några tillgängliga exempel genom Cochranelibrary som visar på reduktionistisk metodik där man värderat punktinsatser istället för helhetssyn. Studierna genom Cochranelibrary är ideologiskt mer positivt inställda till KAM än de utvärderingar SBU har på sin hemsida.

En tanke utifrån hälsoekonomisk utvärdering av KAM är att använda evidensbaserad cirkulär utvärdering som fångar komplexa skeden och balanserar olika skeden gentemot varandra, istället för den hierarkiska som är reduktionistisk. Det som är mer intressant att utvärdera ur ett patientmaktperspektiv handlar om att utvärdera när patienter kunnat dra ner på eller helt exkluderat skolmedicinsk behandling tack vare alternativ- eller komplementär medicin. Kommer officiella utvärderingar att tillåta den formen av frågor?

”Ur ett patientperspektiv är det väsentligt att integrativ medicin kan utvärderas positivt ur till exempel livskvalitetssynpunkt.” (Pia Carlsson & Torkel Falkenberg)

Om IHE skulle börja utvärdera alternativmedicin utifrån rådande ekonomisk kunskaps norm är frågan om hälsoekonomi tar in tillräckligt långsiktiga perspektiv i sina beräkningsmodeller. IHE utvärderingar kanske begränsas till KAM användning inom hälso- och sjukvården. Det som är intressant att lägga märke till är hur det används överlag, enskilt eller tillsammans med hälso- och sjukvården och vilka skolmedicinska behandlingar patienter överger till förmån för alternativ medicin.

Svenska utredningar slår dövörat till 

En översiktsläsning över utredningar som gjorts i Sverige visar att det inte händer mycket. Som i mycket annat jag läst i offentliga utredningar skriver man om möjlig patientinformation som möjligheter som aldrig blir av. Som patient, även i den alternativa medicinen, vill man veta att man får tag i personer med rätt kompetens. Ett nationellt register kommer klargöra legitimitetsdimensionen och är ett led i patientsäkerhetsarbetet. I och med ett nationellt register skulle det bli möjligt att ställa krav på att de registrerade har tillräcklig utbildning och man skulle kunna pröva anmälningar om klagomål och kunna utesluta oseriösa utövare. Även en person som arbetar som personlig tränare vill man veta att denne är korrekt certifierad. Skönhetsbehandlingar som ändrar utseendet räknas in som alternativ behandling. Ett register kan leda till en patientinformationsportal där man kan orientera sig om alla möjliga behandlingar som finns tillgängliga i landet.

”Läkemedelsverkets råd är att undvika aktörer som saknar tydliga kontaktuppgifter eller som utlovar vidlyftiga medicinska effekter.” (Aktuellt om Vetenskap & Hälsa)

Redan 1989 började man utreda alternativmedicin och kommer fram till att det handlar om metoder och definitioner inte godtagits i hälso- och sjukvården (1989:60). Under 1990-talet tänkte man att det inte behövs något register över alternativmedicinska behandlare och att kvacksalverilagen skulle överföras till den dåvarande nya lagen om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område, LYHS, (SOU 1996:138). Under de första åren och årtiondet på 2000-talet formuleras olika tankar om nationella register men man är inte överens om vem ska vara ansvarig, Skolverket eller Konsumentverket. De som genomgått ”adekvat utbildning” skulle få ingå i ersättningssystemet. Det saknas patientsäkerhetsperspektiv eftersom det inte finns något krav på informationsskyldighet, försäkring eller vilken kompetens som krävs för att vara utövare Man tänker att det kan finnas anledning att ingripa mot alternativmedicinska behandlingar patienter vill ha. Idén om en ny lag för alternativa behandlingsformer, men inget specificeras. Två gånger togs frågan om begränsning kring behandling av psykisk sjukdom upp men man ansåg inte att någon reglering behövdes (SOU 2004:123, SOU 2010:65, SOU 2015:100, SOU 2015:100).

2006 gjordes en inventering av svensk KAM forskning

Jag kommer närmast att redovisa i generella ordalag resultat i rapporten Complementary and alternative medicine (CAM): a systematic review of intervention research in Sweden, av Professor Irene Jensen. Studien är framtagen genom Forskningsrådet för arbetsliv och socialvetenskap. KAM har jag lagt märke till genom att söka på Internet – vissa metoder erbjuds i företagshälsovård.

I den här granskningen diskuteras komplementär- och alternativmedicin utifrån hur 2 amerikanska organisationer definierar företeelserna, the National Institute of Health(NIH) och the National Center for Complementary and Alternative Medicine(NCCAM). Alternativmedicin är i USA allt från traditionell kinesisk medicin till homeopati, naturopatisk medicin. Mind-Body tekniker, Biologiskt baserade terapier (kosttillskott, naturläkemedel), handgripliga terapier (osteopati, kiropraktik, massage), energimedicin. Trots allt saknar jag ändå ett flertal metoder i studien. Man granskar inte tillvägagångssätt som kan arbeta sjukdomsförebyggande. Av 375 forskningsartiklar ansågs att 56 höll måttet för vetenskaplig granskning. Eftersom jag själv inte med egna ögon sett alla underlag som använts är det lite svårt att säga vad de andra 319 egentligen handlat om.

Forskningen har gjorts uteslutande på kvinnor, som är ett problem eftersom det ger dålig status. Man resonerar att kostnadseffektiviteten behöver studeras närmare och att jämförelsestudier mellan de olika metoderna behövs. Det behövs hälsoekonomiska utvärderingar som jämför komplementär/alternativ medicin med skolmedicin. Det behövs bättre forskning om risker och biverkningar utifrån de olika tillvägagångssätten. Man påstår att det saknas övergripande kunskap över hur alternativ- och komplementär vård används i Sverige. Ett stort problem är att studier om alternativmedicin mestadels publicerats i tidskrifter med låg status vilket leder till att de inte blir citerad och att studierna bygger på ganska små underlag. Det finns bara ett fåtal forskare i Sverige.

”Life threatening events in cases of using herbs to treat human diseases are rare compared with the hundreds of thousands of reports for pharmaceutical products each year.” (Hassan Azaizeh m. fl.)

De områden som fått mest anslag har handlat om allergier, elektro-akupunktur, rygg/nacke, cancerpatienters användande av KAM. Studien är främst en granskning över hur olika metoder används, t.ex.; akupunktur mot allergi eller efter stroke, musik mot demens, kiropraktik mot smärta. Alternativa metoder utvärderas med positiva resultat. Man resonerar att avsaknaden av negativa resultat beror på att de kan ha blivit publicerade i mindre tidskrifter. Om en studie blir citerad beror det på ofta på vilken ekonomi det finns för studien sig, dvs. om man har råd att publiceras i högt rankade vetenskapliga tidskrifter. Mind-Body studier diskuteras utifrån tanken att avslappning redan förekommer inom skolmedicin. Designen på studien är bristfällig. Redovisningen av resultat visar positiva resultat utifrån målsättningarna. Biologiskt baserade terapier visar positiva fynd. Handgripliga behandlingsmetoder visar övergripande positiva resultat.

Leder den kommande KAM utredningen till ökat patientinflytande för hälsofrihet? 

Våren 2017 tillkännagavs att regeringen utreder komplementär behandling utifrån patients rätt att välja behandlingsalternativ. Utredningen ska vara klar 2019. Tanken är bl. a. att även patienten ska kunna göra ett välinformerat val utifrån andra behandlingsmetoder än de strikt skolmedicinska. Professor Kjell Asplund har fått regeringens uppdrag utreda frågan. Tanken är att underlätta för samarbeten och kunskapsutbyte mellan hälso- och sjukvården och alternativmedicinsk praxis, värna patientsäkerheten och utveckla hälsopolicy. 2018 kom ett tilläggsdirektiv för att utreda om det bör läggas behandlingsförbud gentemot vissa alternativa metoder vid allvarliga psykiska sjukdomar. Hittills ser det mesta ut som det gjort tidigare. Kommer utredningen som presenteras 2019 leda till något nytt?

Kunskapsunderlag utifrån komplementär behandling är bristfällig och det finns inga hälsoekonomiska utvärderingar alls i Sverige. Hur utvecklar man en hälsopolicy på otillfredsställande underlag?

Proposition 2004/05:80 ”Forskning för ett bättre liv”, som lades fram av Leif Pagrotsky under socialdemokratisk regering innebar en förstärkning av genusforskning där det inom de medicinska anslagen avsattes pengar för forskning om komplementär behandling (en väldigt liten procentsats för KAM). Sedan dess har det inte lagts fram något inom svenska propositioner för att stärka KAM forskning. Integrativ vård med komplementära metoder står inför stora utmaningar. Det behövs en fristående forskningsfond.

Det finns filmklipp med utredaren, Professor och tidigare både generaldirektör och överdirektör vid Socialstyrelsen, Kjell Asplund på Youtube genom kanalen Kampen om Hälsoparadigmet. Asplund säger inte särskilt mycket på det första filmklippet som lades ut i maj 2018. Han säger att det finns många åsikter och information. Asplund kommenterar att svenska myndigheter har en väldigt ambivalent hållning gentemot komplementär behandling. Han uttalar sig väldigt försiktigt. Det är svårt att få en uppfattning om var han står. Han tänker utreda frågan ur ett brett spektrum och att det behövs samsyn mellan hälso- och sjukvårdspersonal och alternativmedicinska praktiker – samsyn på vems villkor? Om man beaktar skolmedicin och de olika formerna av alternativmedicinska behandlingar fungerar de olika metoderna utifrån olika både konceptuella och filosofiska grunder. Samsyn brukar hänföras till hur hälso- och sjukvårdspersonal förhåller sig. Det kommer ställa till problem eftersom det krävs att man har förståelse utifrån olikheterna för att kommunicera över gränserna. I slutändan är det patientens kunskap om vad som fungerat som säger hur det ligger till – inte hälso- och sjukvårdspersonalens samsyn.

Det är lättare att få en uppfattning om hur Kjell Asplund förhåller sig i rapporten Komplementär Medicin Forskning, Utveckling, Utbildning i stycket ”Socialstyrelsen” än i filmklipp genom Kampen för Hälsoparadigmet. Kjell Asplund motsätter sig uppdelningen konventionell respektive komplementär medicin. Asplund anser att skiljelinjen bör gå mellan behandlingsmetoder med vetenskaplig dokumentation respektive metoder som saknar dokumentation. Dokumentation tolkar jag att han utgår från hur man i medicinsk mening hanterar evidensbaserad naturvetenskaplig forskning. Interaktionsvarning mellan konventionell och komplementär behandling kommenteras i anslutning till Kjell Asplund i texten. Komplementär medicin som forskningsområde ses inte som kontroversiellt i det här stycket av rapporten men det gör det i andra delar av rapporten. Man frågar sig hur man ska se på det som samhällsfenomen: ”Är det ett missförtroende mot konventionell hälso- och sjukvård, eller en positiv utveckling?”

Det kan finnas en fara i att integrera alternativ medicin i vården och det är att alternativmedicinares legitimitet decimeras. Det kan innebära att hälso- och sjukvården övertar behandlingsformerna utan att vårdpersonal har de korrekta grunderna i de alternativa metoderna. Om/när alternativ medicin integreras krävs att det utvecklas lagutrymme för att skydda kunskapskulturen och de preparat/läkemedel som används inom alternativmedicin.

SMER – Statens Medicinskt Etiska Råd – mer politik än vetenskap

Kjell Asplund har stått som ordförande när SMER utreder frågan om homeopatiska och antroposofiska läkemedel (naturläkemedel), ”Remissvar avseende Läkemedelsverket regeringsuppdrag om homeopatiska Läkemedel från 2015”. SMER visar i själva verket prov på oetisk hållning när läkemedelsanvändning ses som politiskt, inte vetenskapligt. Alternativmedicinska preparat anses strida mot vetenskap och beprövad erfarenhet. Beprövad erfarenhet beskrivs som en samsyn bland hälso- och sjukvårdspersonal om vad som använts länge. Formuleringarna genom SMER misskrediterar alternativmedicinska läkemedel. Man vill inte att de ska beskrivas som läkemedel – utan som preparat för egenvård där man endast bedömer risker – inte deras verksamma effekter. SMER anser att det är ”olyckligt” att risker utifrån homeopatiska och antroposofiska läkemedel inte bedömts. SMER är ute efter att diskvalificera naturläkemedel. Denna officiella svenska hållning är extremt trångsynt.

Den här svenska hållningen om att inte vilja lyfta fram de läkande effekterna av naturläkemedel blir väldigt pinsam med tanke på Internet. Vem som helst kan ta sig ut på andra språk och få tag i korrekt information om hur naturläkemedel agerar ur hälsosynpunkt.

Egenvård ingår i människans rätt till självbestämmande och samhället kan inte neka en människa rätten att behandla sig själv med egenvårdspreparat enligt SMER.

SBU hemsida ger inget hopp för hälsofrihet

Jag har provat Statens Beredning För Medicinsk och Social Utvärdering (SBU) hemsida för att se vad de lyfter fram och hur SBU ser resonerar. Alternativ medicin beskrivs som en paradox. SBU framhåller att den medicinska vetenskapen är den mest framgångsrika. SBU välkomnar inte KAM. SBU anger att det inte går att dra slutsatser utifrån komplementära behandlingsmetoder.

”Det finns för lite fria forskningspengar och att de som finns styrs mot gener och molekyler. Något som är till nackdel för dem som till exempel utvärderar behandlingsmetoder inom både skolmedicin och inom den komplementära medicinen.” (Sara Hedbäck)

Det senaste meddelandet från SBU handlar om den utredning f. d. hälsominister Gabriel Wikström initierade 2017 som ska vara klar 2019. Syftet är att utreda patientsäkerhet och kunskap om vilken forskning som finns inför officiell svensk policy. Det var fjorton år sedan det skrevs in om forskningsanslag till komplementära metoder. Borde man inte i stället ha lagt ut en ny ekonomisk grund för mer forskning innan man initierar en utredning som det är tänkt ska bli vägledande för hur metoder regleras, behörighet och vilken policy Sverige ska ha framöver?

”Komplementär medicin är en het potatis som ingen egentligen vill ta i, medger Nina Rehnqvist.” (SBU)

SBU lyfter fram idén om tröst och forskningen om vårdpersonalens tröstande inverkan på patienter. SBU ställer sig mer positiv till traditionell tröst än placebometoder. Här tillskrivs vitaminer, att man givit receptfria smärtstillande läkemedel och antibiotika vid virusinfektioner som placebo.

Sömnbesvär undrar SBU hur man bäst behandla med KAM. KBT och psykologiska metoder ter sig legitimt. Om den åldrande befolkningen lyfter man fram att sömnproblem leder till fallolyckor och läkemedel mot sömnbesvär är kontraproduktivt eftersom äldre ofta redan har hög läkemedelskonsumtion. SBU avrundar med att det saknas forskning och att den lilla forskningen om komplementär/alternativ behandling som finns är av bristfällig kvalitet.

När SBU skriver om t.ex. naturläkemedel säger SBU att naturläkemedel ger upphov till allergier, magbesvär och illamående. SBU ondgör sig över begreppsbildningen naturläkemedel eftersom den i sig gör att läkemedelsverket inte kan kontrollera dem. Enligt SBU beror 52 % av alla akuta fall av dödlig förgiftning på grund av folkmedicinska natursubstanser. SBU kritiserar nyttan och svartmålar företeelsen. Metoderna anses osäkra. SBU påstår att det är svårt att värdera livskvalitet.

”Grundlig forskning av Kam hindras inte bara av komplexa molekylära mekanismer av KAM, men också av oviljan av konventionell skolmedicin att uppskatta positiva effekter av KAM.” (Lasse Hansson)

När SBU utvärderar KAM för bröstcancerpatienter och rehabilitering anser man att fysisk aktivitet är positivt. Effekter av traditionella psykosociala åtgärder är oklara. Studier om kost och kombinationsåtgärder har motsägelsefulla resultat. SBU anger att inga slutsatser gått att dra utifrån komplementära behandlingsmetoder.

Det om att söka på SBU hemsida. I en rapport, Komplementär medicin Forskning, Utveckling, Utbildning, beställd av Landstingsförbundet framkommer något helt annat om exemplet fetman. SBU har gjort en granskning av 517 artiklar huruvida vinäger, akupunktur, örter eller aromterapi underlättar för människor att gå ner i vikt. Inget har bekräftats. Normalt krävs uppföljning minst ett år men kravet för alternativmedicin hade sänkts till 6 månader. SBU falsifierar hälsoutfall genom förkortningen. SBU resonerar att det behövs mer pengar forskning. Just det faktum att man inte kodat material som sökbart om allt vad SBU egentligen gör eller inte i frågan om alternativ och komplementära metoder kan man undra över i digitaliseringens tidevarv.

Socialstyrelsen är utåt sett tämligen tyst 

Jag har sökt på Socialstyrelsens hemsida. Det finns en studie från 2013 om integrativ/komplementär behandling i psykiatrisk vård där man undersökt patienternas erfarenheter.

”Komplementära metoder, menar han, kan ge mycket bättre resultat än mediciner som konserverar problem och skjuter dem på framtiden.” (FoU Rapport 2010:5)

Rapporten är en FoU Rapport 2010:5 från Malmö Högskola och beskrivs som den första nationella kartläggningen. Integrativ behandling är frekvent inom psykiatri. Metoder som används är: taktil stimulering, djurskötsel snoezelrum, bolltäcke, ljusterapi, bildterapi, qigong, tai chi, felden-kreis, yoga, akupunktur. Metoderna utvärderas positivt. De leder dessutom till minskad användning av läkemedel. Metoderna ger inga biverkningar. Alla metoder fungerar inte på alla. Naturläkemedel diskuteras. En studie om bröstcancerpatienter har visat att uppemot 20 – 25 % använder alternativmedicin. Användningen av komplementär metod i vården är ojämnt fördelad över landet. Patienter som använder komplementära metoder i psykiatrin säger sig inte alltid kunna utvärdera om metoderna har effekt utifrån psykologiska effekter eller inte – oavsett har de någon form av effekt. Många erfar att de blir bättre. De yngre läkarna är mer nyfikna och öppna inför vad komplementär vård har att erbjuda. Klinikledningen behöver bli mer lyhörd.

”Obalans i nervsystemet är kopplat till kronisk sjukdom, det är även något psykofarmaka ställer till med och här brister sjukvården enormt. Dom erbjuder inga behandlingar som syftar på att balansera nervsystemet eller göra så att kroppen blir av med lagrad stress och besvär skapas på kemisk väg istället.” (Anon.)

Det är inkonsekvent vilka diagnosgrupper som erbjuds komplementär behandling. Ibland erbjuds alla diagnosgrupper och ibland bara vissa. Ett problem för psykiatripatienter gentemot komplementär behandling är att läkemedel gör att man inte riktigt kan tillgodogöra sig integrativ vård. Komplementär behandling ges inte som enda metod i vården vilket gör det svårt att utvärdera som övergripande behandling. Ytterligare utmaningar för hälso- och sjukvårdspersonal är att det saknas både kunskap och medvetenhet att komplementär behandling kan leda till minskad läkemedelsanvändning. Vårdpersonal vet inte hur de ska bedöma inför förändrad läkemedelsförskrivning.

”Akupunktur passar inte in i den västerländska medicinska modellen för utvärderingar, menar Tove. I den österländska kulturen utvärderas inte akupunktur med den typen av studier, eftersom man där dels redan har tillämpat metoden i tusentals år och vet att den fungerar och dels menar att randomiserade studier är djupt oetiska.” (FOU Rapport 2010:5)

I övrigt finns inget annat tillgängligt genom Socialstyrelsens hemsida. Men hjälp av arkivet har jag fått ta del av vad man har. Det handlar mestadels om förutsättningar, utbildning och patientsäkerhetsaspekter (säkerhet vid blodsmitta, pneumothorax risker) vid akupunktur och tatuering eller taktil massage för dementa.

Floating anses det finnas evidens för att det fungerar och att det leder till att patienter kan dra ner på eller helt sluta med läkemedel (forskare, Anette Kjellström som visar att floating är ett bra alternativ). De konventionella metoderna i vården fungerar långt ifrån på alla patienter. Varför finns det ingen information på Socialstyrelsens hemsida? Var ska en patient vända sig för att få fram adekvat information om integrativ vård för att göra sig delaktig i vården? Jag har ingen svensk guide som hjälper till med att visa vilka alternativa metoder som fungerar bäst mot vad och vilka man ska undvika beroende på vilken sjukdom man har.

Inte grativ vård i Sverige 

Det finns två farmakologer i Sverige som står på två helt olika sidor i frågan om integrativ vård: disputerad farmakolog Torkel Falkenberg verksam som forskare i integrativ medicin vid Karolinska Institutet och Professor Dan Larhammar med inriktning på farmakologi och evolution verksam som ordförande vid Kungliga Vetenskapsakademin. Dan Larhammar har tidigare varit ordförande i föreningen Vetenskap och Folkbildning som motarbetar KAM. Falkenberg är för integrativ vård och Larhammar är helt emot.

2007 kom debattboken Integrativ Vård av medicinjournalisten Pia Carlsson och farmakologen Torkel Falkenberg. Här presenteras internationella perspektiv och skillnaderna mellan de olika nordiska länderna. Alla andra nordiska länder har kommit längre än Sverige. Boken Integrativ Vård kan ses som en lägesbeskrivning över de positiva utfallen om komplementär behandling, fram till en viss nivå. De olika metoderna som diskuteras hålls på den politiskt korrekta nivån som komplementär vård. När det diskuteras samarbetsformer handlar det för det mesta om rehabilitering eller som metod för psykiskt välbefinnande. I boken beskrivs olika försök i Sverige vid vårdcentraler och sjukhus som arbetar med integrativ vård. Jag får inte riktigt uppfattningen att det verkligen är något som slagit igenom. Det bristfälliga forskningsläget beskrivs. Vårdpersonalens kompetens i frågan diskuteras och de ges ofta för korta komplementära utbildningsinsatser. Här är ett av problemen, det vore bättre om det är alternativmedicinskt utbildade personer som utför integrativ vård i vården. Dåligt utbildad hälso- och sjukvårdspersonal leder ingen stans.

Landets enda integrativa sjukhus, Vidarkliniken, presenteras och när man utvärderar Vidarklinikens positiva resultat framkommer att man inte förstår vad det beror på.

”Det enda positiva jag kan säga är att om man ber själv, kan man få en remiss till Järna, till Vidarkliniken, där man ser helheten.” (Recept för vården)  

Forskningsdonationen Osher Center presenteras neutralt i Integrativ Vård. 2005 donerades 43 miljoner kronor till Karolinska Institutet som blivit Europas första Osher Center. Inriktningen på Osher Center behandlar grundforskning om placebo, smärtupplevelse, självskattad smärta och Mind-Body Medicine.

Misshandeln av forskningsdonationen Osher Center vid KI har exponerats i alternativ media och av bloggare. Professor Martin Ingvar, som blev professor i integrativ medicin vid Karolinska Institutet 2007 och chef för Osher Centrum, har förskingrat forskningsdonationen och använt pengarna i helt andra ändamål. Redaktör Torbjörn Sassersson har gjort en utvärdering av hur forskningsmedlen använts. Personer som försvarar alternativ medicin har begärt en offentlig utredning av vad som skett. I boken Integrativ Vård ses Martin Ingvar som en samarbetspartner om integrativ vård, men bara utifrån placebo (ett väldigt begränsat perspektiv). I själva verket motarbetar Martin Ingvar alternativ medicin i Sverige. Om man inte granskat Martin Ingvar närmare går det att bilda sig en uppfattning om var hon står bara genom att läsa förordet i till boken Salvekvick och kvacksalveri av den populärvetenskaplige författaren Simon Singh. Martin Ingvar är en av två förordsförfattare i den boken. Debattboken Salvekvick och kvacksalveri är en rabiat plädering mot alternativmedicinska behandlingar. Man går så långt som till att likna alternativmedicinska metoder vid åderlåtning. Boken anmäldes för förtal av British Chiropractic Council i England men friades i rätten.

En slingrig väg av patientrapporterademått för KAM eller hälsofrihet

Det behövs fristående KAM utvärderingar utifrån patientrappporterade mått. Att bara utvärdera livskvalitetssynpunkter för KAM är att göra våld på sig själv. KAM metoder agerar fysiskt i sig, känslomässigt eller utifrån helhetstänkande. KAM behöver utvärderas utifrån effekt, tillförlitlighet, möjligheter, användningsområden, självläkning, förbättrad funktionalitet, återskapad funktionalitet, sjukdomsprevention, oväntade positiva effekter, ny hälsoriktning i livet.

Tidningen 2000-talets Vetenskap (www.2000tv.se) har en ruta där människor kan dela sina erfarenheter. Exemplen publiceras sedan på en anslutande sida: anekdoter.se Patienter gör egna utvärderingar av behandlingsmetoder och gör enskilda bedömningar om förbättringsvärden och hur man t.ex. väljer bort invasiva sjukvårdsbehandlingar. Det är ett intressant initiativ men det kan vara svårt att få överblick om man vill göra jämförelser mellan olika behandlingsalternativ.

Riksorganisationen för idéburen vård och social omsorg, FAMNA, kommenterar att den idéburna sektorns insatser inte finns med i officiella statistiken över hälso- och sjukvården. Det ställer till problem för enskilda aktörer utanför hälso- och sjukvården som vill ta fasta på patientinrapporterad hälsodata för alternativ medicin. Sådana data kan, om den görs tillgänglig över internet hjälpa allmänheten när det själva ska välja utifrån de olika metoderna. Som patient vill man ha riktlinjer utifrån vilka metoder som fungerar mot vad och hur metoderna utvärderats. Som med allt gällande alternativ medicin, integrativ medicin och hälsofrihet hamnar man i frågan om tillförlitlighet. Vems utvärderingar kan man lita på?

”Jag vill dock poängtera att vi inte helt valt bort sjukvården. Sjukvården behövs som ett komplement till alternativa behandlingar, det ena utesluter inte det andra.” (Christina, anekdoter.se)

Utvärdering av patientrapporterad data är kopplat till nivåer av hälsolitteraticitet. Design och utvärdering av resultat kan se olika ut. Akademiskt diskuteras bristen på egentlig teoribildning inför att använda patientrapporterad data i forskningssammanhang. PROM (patient reported outcome measures) för alternativ medicin och integrativvård tycks inte ha någon egen identitet officiellt sett. Olika KAM metoder kopplar olika idéer utifrån kost, livsförutsättningar, tankegångar om hur man kopplar ihop förutsättningar i kroppen och vad som leder till sjukdomar på olika sätt. Hittills har jag inte fått tag i tillräckligt många olika utvärderingsmodeller utifrån de olika tankesätten. Ett försök, PROCAIM (patientreported outcomes from complementary, alternativer and integrative medicine) förklarar sig bara i termer att det är möjligt att utvärdera. Studien genom Pub Med säger inte så mycket. Problemet är också bristen på finansiering. Utvärdering av t.ex. mind-body terapier som diskuteras i akademiskt sammanhang utgår bara från KAM metod i sig själv – det tar sig inte för att jämföra gentemot skolmedicinsk behandling eller försöker utröna om KAM metod utmanat skolmedicinsk behandling, dvs. om patienten kunnat dra ner på eller lämna skolmedicinsk behandling (receptbelagda eller receptfria läkemedel).

”Patients receiving complementary and alternative medicine (CAM) therapies often report shifts in well-being that go beyond resolution of the original presenting symptoms.” (BMC Complementary & Alternative Medicine)

Går det verkligen att göra tillförlitliga generaliseringar? Behöver inte varje metodik ett eget format? Människor kan också kombinera olika alternativa metoder tillsammans med konventionell medicin. Det finns ideologiska ställningstaganden utifrån PROM utifrån alternativ medicin – ska det vara sekulärt format eller inbegripa andliga/spirituella principer? Tanken om helheten kan förläggas till frågeställningar om patientinflytande om miljöhänsyn, genus, etnicitet och kultur i bredare perspektiv.

Journal of Patient Reported Outcomes har några artiklar med koppling till alternativmedicin. Material som tillhandahålles är både positivt och negativt inställd till KAM metoder. I vanlig ordning publiceras artiklar man om bristen på forskning i ämnet. I vissa fall skriver man att patienter som överlag mår sämre använder sig av alternativa behandlingar. KAM beskrivs som fördelaktigt inför att motverka eller i försök att behandla kroniska sjukdomar. Idéer om kosttillskott och kosten behöver förstås bättre utifrån patienters välbefinnande. Den här senaste kommentaren visar att Journal of Patient Reported Outcomes inte står i förbindelse med de som arbetar med metoderna och som också kan hjälpa till med hur utvärderingar kan se ut för att man ska kunna förstå fördelarna.

Tidskriften BMC Complementary and Alternative Medicine har i en artikel börjat presentera patientmätningar utifrån alternativ behandling. Upplägget är ren besvikelse i försöket att legitimisera alternativmedicin. Det ingår inom ramen för MYMOP: Measure Yourself Medical Outcome Profile. MYMOP har två utvärderingsformer; en initial och en inför förändring och uppföljning. Det enda som egentligen är intressant med MYMOP är att det finns långtidskala i olika skalor för symtom, men nedtrappning av symtom utvärderas inte. Man mäter välbefinnande och aktivitetsgrad men det är inte så stor skillnad just där om man jämför med traditionella PROM mätningar (Patient Reported Outcome Measures). En artikel på Pub Med om det påstår att MYMOP är mycket bra.

En annan alternativmedicinsk mätmetod i sammanhanget, MYCAW: Measure Yourself Concerns and Wellbeing tillhandahåller några smileys utifrån en 6 gradig skala med bara tre frågor. I den första får man definiera ett problem, i den andra får man definiera ett andra problem (ett ordkoncept) och sedan välbefinnande. Skalan går från om något är bekymmersamt till att inte alls vara det. Det finns inget som helst nytänkande i denna utvärdering. Det enda i termer av patientens egenmakt är att patienten kan välja två problem i termer av ordval helt valfritt. Det här är klassisk diskrimineringskultur. Integrativ vård gällande diagnos och förståelse av sjukdom handlar även om att erkänna sjukdomsövergripande symtom. När man bara ger patienten två ordval har man sågat patientens erfarenhet vid fotknölarna. Patienter har oftast en symtomutvecklingsprocess med antal tilltagande symtom där flera olika symtom kan ha olika bakomliggande innebörder. BMC ger alltså inte patienten dess eget utrymme.

Utvecklandet av MCQ: Medical Change Questionnaire visar bara att man dragit ner på eller valt att sluta med visst läkemedel eller om det är någon behandling man önskar ökad dosering av – det finns ingen koppling till komplementär behandling och om man bytt till alternativmedicinska läkemedel och vad de i stället lyckats åstadkomma som skolmedicin misslyckats med. Inom forskningen utifrån patienters självrapportering av läkemedelsbyten saknas frågor som tar fasta på aspekterna vid läkemedelsbyten och vad det sedan har för inverkan på hälsoutfallen. Läkemedelsbyten ses inte som ett utfallsmått. När eller om det ens görs används olika ostandardiserade mått som bara leder till förvirring.

Exempel på självskattningar om mind-body kan handla om patienten som komplext och sammanlänkat där olika värden om motsatspar har betydelse för idén om helheten. Självskattningar kan beröra före och nuvarande tillstånd utifrån mind-body intervention där patientens sinnesförmåga ges särskild betydelse kopplat till fysiska symtom, psykiskt välbefinnande, social förmåga och hur man agerar spirituellt. Är man utarmad eller vitaliserad, tankspridd eller fokuserad, förlåtande eller inte, överväldigad eller motståndskraftig, definierad utifrån sin ohälsa eller inte, läker kroppen snabbt eller långsamt, om livet har mening eller inte m. m.

”The ´balance of health’ must phenomenologically refer to the way human being finds its place in the world as a meaning pattern – a being-in-the-world. Health is thus not a question of a passive state but rather of an active process – a balancing.” (Fredrik Svenaeus)

Officiella mått på hälsofrihet, dvs. mätningar utifrån metoder som avlägsnar sjukdom har jag hittills inte sett. Utredningar som syftar till att ta reda på bakomliggande orsaker till sjukdom kan handla om många olika saker. Allt från kost till behandlingar i vården. Att man utrett anledning till att en sjukdom uppstår – får bort det och – kan verifiera att bakomliggande orsaker är borta. Eftersom hälsofrihet även handlar om att kunna befria sig från läkemedel vore kriterier för läkemedelsnedtrappning och avslut om läkemedel till förmån för alternativmedicin av värde för patientrapporterade mått om hälsofrihet. Vilka läkemedel eller terapier inom hälso- och sjukvården väljer patienter bort mest?

Nedslag utifrån digitaliserade nätverkande patientorganisationers egenskapade utvärderingar av KAM

PatientsLikeMe (PLM) har en sektion för alternativ- och komplementär behandling och de använder samma modell som för konventionell medicin och gör inga jämförelser med skolmedicin. PLM har utrymme där patienter kan rapportera in läkemedelsbyte men det stannar där – man kommer inte vidare utifrån vad hälsoutfallet innebär i jämförelse. I dagsläget har de listat 126 olika KAM metoder för sina PROM mätningar. PLM tar upp olika former av KAM: kroppsbehandlingar, tillskott, andlighet, enskilda egenvårdsbehandlingar – det saknas många alternativmedicinska behandlingsformer på PLM lista. PLM har däremot sektioner för egenvård som kan liknas vid andra former av komplementära behandlingsformer (här förekommer variationer utifrån vad som utvärderas) och utvärderingar av kostråd, livsstil, bön, medicinsk cannabis, sociala förutsättningar, yoga (finns i sektionen fysisk aktivitet), att lyssna till musik…

CureTogether har, som nämnts i tidigare avsnitt, visat på jämförelser och exempel utifrån alternativ medicin att det fungerat bättre än skolmedicinska behandlingsformer om t.ex. Yoga vid. bipolär sjukdom. Det framkom inte i CureTogether huruvida patienter avstått skolmedicinsk behandling. CureTogether är numera en del av 23andme.com och det går inte längre att se CureTogether tidigare diagram. Resterna av CureTogether Twitterkonto (@CureTogether) finns och man kan läsa rubrikerna. Det hade varit fördelaktigt om CureTogethers resultat hade kunnat finnas kvar utifrån de egna utvärderingarna för det är bara de som haft den formen av jämförande design.

Nobism som har öppen symtom registrering har med alternativa behandlingsmetoder och i slutändan visar de om KAM fungerar bättre, eller bara som komplement. Nobism är fortfarande i produktvecklings skede. Tanken är att vidareutveckla fler funktioner i framtiden.

En ny framtid för en alternativmedicinsk patientorienterad fenomenologi

Fenomenologi som undersökningsmetod diskuteras i sammanhang om alternativmedicin och integrativ vård. Fenomenologi, utifrån den franske filosofen Maurice Merleu-Ponty och hans bok Kroppens fenomenologi. Fenomenologi beskrivs som en sekulär metod som undersöker den levda erfarenheten av sjukdom och hälsa. Fenomenologi i denna betydelse intresserar sig för den enskildes uppfattning av kroppen och medvetandet. Fenomenologiskt resonerande kan kopplas till PROM mätningar och patienters egenrapporering i termer av hälsoutfall. Patientrapportering syftar på den levda erfarenheten av sjukdom och förbättrad hälsa. Eftersom man i akademiska termer anser att det inte finns teoribildning för PROM och hälsomått undrar jag om inte fenomenologi kan vara en byggsten i det arbetet. Inför frågan om hälsofrihet kan man behöva lägga in spirituella perspektiv eftersom meditation kan ge upphov till utomkroppsliga erfarenheter och det är erfarenheten i sig som fenomenologi tar hänsyn till. I kliniska perspektiv har fenomenologi som metod än så länge låg status. En jämförelsestudie mellan fenomenologi (europeisk filosofi), diskursanalys (lingvistik) och grounded theory (sociologi) visar att fenomenologiska utvärderingar når idag som bäst fram till att utveckla riktlinjer. Diskursanalys och grounded theory utvärderingar når till klinisk ledning och beslutsfattande. Frågan jag ställer mig är om man med PROM som öppet processmått kan höja fenomenologins status i vårdkulturen.

Svensk gräsrotsrevolution för hälsofrihet och medicinsk mångfald

Stefan Whilde och Jane Hansson är ansvariga för bokprojektet Hälsa & Folkbildning, som än så länge utkommit i fyra delar om olika svenska erfarenheter av alternativa behandlingsmetoder. Sammanlagt finns nu 458 fristående och sammanhängande berättelser om fördelarna med att bli frisk utifrån metoder utanför den traditionella vården. Bokserien är ett prisma över hälsofrihetsdebatten. Skildringarna visar kulturskillnaderna mellan vården som är kontrollerande och alternativmedicinsk kultur som är frigörande. Att ha inflytande över sin egen behandling är också ett steg i riktning mot självläkning. NHF Sweden har hjälpt till att efterlysa skribenter till bokprojektet. Jag har försökt hitta recensioner av bokprojektet i media och frågat Stefan Whilde om han känner till någon respons. Bokprojektet har fram till nu inte tagits upp i officiella medier för att kunna inleda en mer nyanserad debatt. Bokserien har en egen Facebook grupp ”Hälsa och Folkbildning (HoF)”.

Bokserien är en svensk gräsrotsrevolution för hälsofrihet och medicinsk mångfald. Genom de olika berättelserna vill man visa exempel på hur man kan hitta samförstånd mellan olika läkekonster och behandlingsmetoder. Att låta människor komma till tals på sina egna villkor är sätt att ge människor rätten att avmystifiera läkemetoder och sätt att stärka identiteten om alternativmedicin. Det bästa sättet att ge metoderna företräde är att börja skriva om dem för att öka kunskapen. Tidigare i det här avsnittet har framkommit hur snedvriden forskningskulturen är i frågan om hälsofrihet. Ett frihetligt bokprojekt ter sig som en säkrare metod.

Bokprojektet vill luckra upp och avveckla det medicinska monopolet i Sverige och i andra nordiska länder. Sverige behöver kunna lära av andra länder som Indien, Frankrike, Schweiz, Tyskland, Kina, England och alla andra länder som integrerar olika läkekonster i vården. Bokserien kan även beskrivas som ett vittnesmål över erfarenheter människor i Sverige har av alternativmedicin, alternativa terapier och livsstilsförändringar och hur de blivit hjälpta. De olika avsnitten i böckerna ger beskrivningar av vad som leder till läkningsprocess utifrån olika sätt att hantera ohälsa, uppnå livskvalitet eller att helt enkelt bli frisk. Eftersom det inte finns officiella patientrapporterad data utifrån alternativ medicin kan man faktiskt se denna bokserie som embryot till det i termer av att försvara patientens röst.

I bokserien får man läsa om olika alternativa metoder som är svårt att hitta fram till. Man får lära sig om patienter som använt högdoserade vitaminer för att få ner plack i hjärnan vid MS där det goda behandlingsresultatet kunnat verifieras med röntgen. Man kan läsa om personer som blivit feldiagnosticerade och aldrig kommit rätt i vården med risk att bli sjukpenningpensionärer på fel grund och som sökt sig till alternativmedicin och som blivit helt friskförklarade. Man kan läsa om patienters väg till självläkning när vård och försäkringssystemet inte lever upp till det de är till för. Man kan läsa patientberättelsen om en kvinna som slapp ta Roaccutan och blev botad från akne med kroppsbehandling. Man kan läsa om patienter som blivit av med cancer på alternativ väg som ingen i hälso- och sjukvården hade kunnat rädda. Man kan bli fri från allergier, eksem och astma bara genom att ändra sin kost. En person som lyckades med det undrar om inte vården egentligen begår tjänstefel när de istället påstår att patienter ska vara på livslång medicinering. Det finns också mycket regelrätt kritik av vårdens metoder och agg mot hur barn medikaliseras i onödan. Kritik mot vårdkulturen handlar om att vårdpersonal inte reagerar naturligt på naturliga händelser. En kvinna som fått ett förtidigt fött barn lade det lilla barnet mot sin kropp mellan brösten som man gjort i urminnes tider i andra länder. Det blev ramaskri på det svenska sjukhuset. Läkare läxade upp den nyblivna modern om infektionsrisk och den nyblivna modern skickades till en kvinnopsykolog för utredning om abnormt avvikande sexuellt beteende.

Bokserien är en bildningsresa utifrån både patienter och behandlare. Personer som varit sjuka och insett att de ska arbeta med alternativmedicin berättar om sin väg in i branschen. Det finns andliga berättelser om läkningsprocesser och vägar till självinsikt. I bokserien figurerar berättare på återkommande basis så man får deras historier i olika avsnitt. Berättelserna stämmer väldigt bra överens över hur alternativmedicinska behandlingar debatteras internationellt sett när man ser till de positiva utfallen. Kritik mot genmodifierande grödor och forskningsfusk exemplifieras. GMO leder till ökning av cancersjukdomar på råttor men bioteknikföretaget Monsato erkänner bara viss toxicitet. När man ser till de olika ödena i bokserien är det verkligen beklämmande att svenska myndigheter inte blivit bättre på att hitta former för allmänheten att bättre hantera hälsofriheten åtminstone i en strävan om mer jämlik hälsa. Man problematiserar även bristen på utbildningar om alternativmedicin i Sverige. Om man ska kunna ge människor tillgång till de hälsofördelar dessa metoder erbjuder behövs välgrundade utbildningar i Sverige som det finns i andra länder.

Bristen på patientinflytande i termer av hälsotänkande blir särskilt tydligt när frågan om amalgamsanering problematiseras i olika avsnitt i de olika utgåvorna av Hälsa & Folkbildning. Det leder frågan om bristerna i svensk patientlagstiftning. Hälsoterm saknas hälso- och sjukvårdslagen. Nuvarande Patientlag kapitel 1 första paragrafen stärker patienten i termer av integritet, självbestämmande och delaktighet – det finns ingen hälsotanke i patientlagen när man ska stärka patientens ställning. Patientlagen kapitel 1 paragraf 3 förtydligar att lagen inte omfattar tandvård enligt tandvårdslagen. Nuvarande Hälso- och sjukvårdslagstiftning är skyldighetsbaserad och det skapar problem för patienter som t. ex. behöver amalgamsanering. Fyllningsbyten beslutas av landstingens tandvårdsenheter och det varierar kraftigt över landet hur många patienter som får det beviljat. En patienträttighetslagstiftning med hälsofokus som en nationell patienträttighetslagstiftning som utgår från den enskildes behov behövs för att stärka patientens ställning. Att återfå hälsan utifrån skadliga behandlingar bör vara en mänsklig rättighet och inget som kan ifrågasättas.

Avslutningsvis

Jag har genom åren själv använt olika former av alternativ medicin. För ett antal år sedan var det först två riktningar som det roade mig att lägga märke till att deras sakkunskap handlade om samma frågor som det som gällde mitt skolmedicinska. Alla tre riktningar (två alternativmedicinska och det skolmedicinska) drog åt samma håll men med olika tecken. Jag har när jag sökt alternativmedicin blivit av med problem vården inte kunnat identifiera. Jag har använt olika former av alternativmedicinska strategier för att komma åt skadeverkningar utifrån läkemedel. Jag har tack vare naturläkemedel blivit av något som började bli kroniskt och blivit både besvärs- och medicinfri i det avseendet. Alternativmedicinsk produkt har hjälpt mig uppnå bättre behandlingsresultat tillsammans med skolmedicinsk behandling eftersom den alternativmedicinska produkten arbetar utifrån en mer kroppsnära balansgång än vad läkemedel gör. Oftast uppstår mer än en förbättringseffekt eftersom medlen och metoderna arbetar holistiskt.

Ibland har till och med personer verksamma inom alternativ medicin jag träffat varit bättre på att ställa rätt skolmedicinsk diagnos än personal i hälso- och sjukvården.

När jag nu räknar ihop tillfällena har till och med en alternativ behandling gjort att jag till och med helt kunnat undvika att hamna i läkemedelskonsumtion alls och sluppit upprepa läkemedelsordination som ändå aldrig hade åtgärdat det bakomliggande problemet.

En av de alternativmedicinska behandlarna som använt icke-skolmedicinsk diagnostik har identifierat ett problem denne förklarade för mig att jag aldrig kommer att komma till rätta med i Sverige. Det krävs egentligen att jag tar mig till Tyskland och hittar specialister som samarbetar med alternativmedicin i denna sakfråga inför diagnosticering.

En av de alternativmedicinska behandlarna som använt icke-skolmedicinsk diagnostik har identifierat ett problem denne förklarade för mig att jag aldrig kommer att komma till rätta med i Sverige. Det krävs egentligen att jag tar mig till Tyskland och hittar specialister som samarbetar med alternativmedicin i denna sakfråga inför diagnosticering.

Att skriva den här texten har varit understundom plågsamt. Bilden av Sverige och de problemen ”myndighetssverige” sätter upp mot alternativmedicin och bristen på förståelse officiellt sett gör att Sverige gör bort sig. När vården inte fungerar söker man sig utanför för att få rätt hjälp. Som patient i alternativmedicin behöver man inte kämpa med att förklara sig så som det går till i hälso- och sjukvården där patienter och anhöriga och vänner till patienter kämpar för att en patient ens ska få rätt diagnos eller behandling.

©Philippa Göranson, Lund, Sverige, September, 2018

Den här texten har publicerats som del 8 i serien Patientmakt Revisited genom patientföreningen Patientperspektiv med titeln: ”Oviljan kring komplementär behandling”.

Senare tillägg: Sedan den här texten skrivits meddelande Läkartidningen den 8 november 2018 att Peter Gøtzsche tillfälligt tagits ur tjänst pga. Cochrane skandalen.

Ytterligare tillägg: Turerna kring Peter Gøtzsche fortsätter. godundme.com publicerade 2018-12-19: Han riskerar att bli av med sin läkartjänst på godtydkliga grunder pga. sina böcker som visar hur riskabelt recept belagda läkemedel är i termer av patientsäkerhet. I mars 2019 förväntas Peter Gøtzsche öppna ett center för vetenskaplig frihet i Danmark. Han söker funding genom gofundme.com

Tillägg: Avsaknaden av integrativ/komplementär vård i Sverige debatterades i Dagens Samhälle 2018-04-24. För den goda sakens skulle länkar jag in den artikeln här för den som vill läsa den. Man ger statistik på EU. 75 % av skolmedicinska tyska och franska läkare använder komplementära metoder. Integrativ vård ingår en den schweiziska grundlagen sedan en folkomröstning 2009.

Maria Torshäll debatterade i Dagens Samhälle 2018-04-30, ”Vi behöver vård som är evidensbaserad på riktigt” om behovet av integrativvård ur patientsäkerhetsaspekt och utifrån patienters preferenser.

Tillägg: Läkemedelsvärlden rapporterade 2019-03-05, ”Vill höja gränsen för alternativmedicin”, några tecken från Kjell Asplunds kommande utredning som ska presenteras i slutet av mars 2019. Barn under 15 år får inte behandlas med alternativ medicin. Men, symtom hos barn som inte har allvarlig sjukdom får behandlas med alternativ medicin. Vidare förmodas att alternativ medicin inte får användas mot allvarlig sjukdom (en ny bredare tolkning än tidigare).

I mitten av mars 2019 börjar flera dagstidningar rapportera utifrån den kommande Kjell Apslund utredningen att han lagt in förslag på att patienter ska kunna vända sig till Inspektionen för Vård och Omsorg (IVO) vid patientsäkerhetsfrågor gällande alternativ medicin. Länkar in Sveriges Radios inlägg, ”Ingen myndighet granskar alternativmedicinarna – patienter faller mellan stolarna”, om detta för att den har öppen tillgänglighet.

Debattinlägg i Aftonbladet 2019-03-24, ”Vi skambeläggs för att vi vill ha en anann vård”, med flera punkter om felaktigheter gällande alternativmedicin och där man presenterar den välgrundade frågan: ”Kommer Asplunds utredning svika det svenska folket en sjätte gång?”.

2019-03-27 Dagens Samhälle publicerade en debattartikel, ”Inrätta en professur i integrativ medicin”, där skribenter framhäver att Kjell Asplund utredningen kommer att misslyckas. Patienternas konsumentmakt måste öka. Man föreslår en KAM meriterad professur i Sverige.

2019-03-28 i Dagens Nyheter DN Debatt ”Vårdpersonal måste kunna mer om alternativ medicin”. Kjell Asplund m.fl. ger olika förslag som främjar integration av komplementär behandling. Information om KAM genom 1177, att vårdpersonal blir bättre informerade om KAM (Komplementär behandling), att KAM forskningen förbättras. Personligen blir jag något tveksam till uppgiften om att det bara finns 5.000 artiklar om KAM. Det intressanta är att denna information är ovanligt positiv för att vara från svenskt håll.

2019-03-28 Utredningen SOU 2019:15 offentliggjordes. Återkommer med synpunkter i ett eget utlägg här på Patientmakt framöver.

Tillägg: Sanna Ehdin har delat denna text genom patientmaktbloggen som har titeln ”Kampen för hälsofrihet i en både ond och god värld”. Sanna Ehdin delade texten på Facebook Dr Sanna Självläkning med utropet: ”Att exkludera hälsofrihet är hälsovådligt”.

Tillägg 2020-02-05: Nu finns för första gången i Sverige: Patientförening för integrativ medicin! I dagsläget en helt ny Facebooksida. Det kommer mer. Börja med att hänga på därifrån!

Patienmakt/Patient CV  får man en enkel överblick över genom sociala medier.

Klicka på följande för att följa:

Twitter tillgänglig genom öppet internet 

Facebook tillgänglig genom öppet Internet

Linkedin tillgänglig genom öppet Internet

Referenser:

Abrams, D., Ackerman, D., Ali, A., Enebo, B., Hardy, M., Heyman, A., Homel, P, Horowitz, R., Nguyen, L., Reardon, M., Senders, A., Shinto, L., Torkelson, C., “P02.08. Patient reported outcomes from complementary, alternative, and integrative medicine (PROCAIM): a feasibility practice network study”BMC Complementary & Alternative Medicine, 2012

Academic Consortium for Integrative Medicine & Health, “Call for papers: Special Collection on Ayurvedic Medicine’s Roll in Global Health – “, @imconsortium, Twitter, 2018-07-24

Ahlzén, Rolf, ”Komplementär och alternativ medicin – några etiska reflektioner”Läkartidningen, Nr 46, 2001

Alexanderson, Kristina, Medin, Jennie, Begreppen Hälsa och hälsofrämjande – en litteraturstudie, Studentlitteratur, 2000

Allison, Ron R., Dobbs, Larry J., Johnke, Roberta M., Lee, Tung-Kwang, O’Brien, Kevin F., “Radioprotective potential of ginseng”Oxford Academic, 2005-06-14

Alpha Plus, “Rätten att bestämma över sin egen hälsa”, Youtube, 2015-05-06

Alternativ.no, @alternativ_no, Twitter, “USA satser på medikamentfri behandling!…), 2018-01-12

Aly, Karl-Otto, ”KAM – komplementär eller alternativ medicin – i Läkartidningen!?”Läkartidningen, Nr 46, Volym 98, 2001

Amin, F., Gilani, AH., Islam, N., ”Traditional and complementary/alternative medicine used in South-Asian population”Asian Pacific Journal of Health Sciences, 2015

Anding, Lena-Maj, ”Missuppfattningar om samverkan med komplementär och alternativ medicin”Läkartidningen, 2006-05-31

Antonovsky, Aaron, Hälsans Mysterium, Natur & Kultur, 1991

Azaizeh, Hassan, Saad, Bashar, Said, Omar, “Tradition and Perspective of Arab Herbal Medicine: A Review”, Evidence-based Complementary and Alternative Medicine, 2005

Azaizeh, Hassan, Cooper, Edwin, Saad, Bashar, Said, Omar, “Traditional Arabic and Islamic Medicine, a Re-emerging Health Aid”Evidence-based Complementary and Alternative Medicine, 2010

Back, M., Cha, E., Lee, M., Tay, S., Wong, LC, “Complementary and alternative practices among Asian radiotherapy patients”Asian-Pacific journal of clinical oncology, 2010

Batts, Victoria, “Facebook PURGING all health freedom accounts in last tyrannical effort to crush access to natural health, nutrition and alternative medicine information”Health News, 2018-07-05

Bargh, J., Britten, N., Paterson, C., Symons, L., ”Developing the Medication Change Questionnaire”Journal of Clinical Pharmacy and Therapeutics, 2004

Barrett, B., ”Complementary and alternative medicine: what’s it all about?”Wisconsin Medical Society (WMJ), 2001

Beckman, Robin, Cefalu, Mattew, Collins, Robin, Doyle, Molly, Engel Charles, Hawes-Dawson, Jennifer, Kress, Amiii, Meadows, Sarah, Ramchand, Rajeev, Sontag-Padilla, Lisa, Williams, Kayla, ”Health Promotion and Diseases Prevention Amoung U. S. Active-Duty Service Members”Rand Corporation, 2015

Bell, IR, Castaneda, HM, Coons, SJ, Elder, CR, Kelly, Kimberly, Koithan, Mary S., Nichter, Mark A, Nichter, Mimi, Ritenbaugh, Cheryl, Sims, Colette M., Sutherland, Elizabeth, Verhoef, Marja J., Warber, Sarah L., “Developing a patient-centered outcome measure for complementary and alternative medicine therapies 1: defining content and format”BMC Complementary & Alternative Medicine, 2011

Bergman, Jenny, ”Alla måste tjäna på…”, Twitter, 2018-06-12

Bern, Lars, ”Varför vi inte kan lita på hälsomyndigheterna”Riksföreningen för Metabol Hälsa, sakar datum

Bernardini, Simonetta, Cracoli, Franco, Ferreri, Rosaria, Pulcri, Roberto, Rinaldi, Massimo, ”Integration between orthodox medicine, homeopathy and acupuncture for inpatients: Three years experience in the first hospital for Integrated Medicine”Journal of Traditional and Complementary Medicine, October, 2015

Bland, Jeffrey, “Functional Medicine: An Operating System for Integrative Medicine”Integrative Medicine: A Clinicians Journal, October, 2015

Borgenhammar, Edgar, Fallberg, Lars, Våga vara vårdkonsument Vägar till medvetenhet, SNS Förlag, 1997

Bra Hörsel, ”Vad är tinnitus?”, Juni, 2013

Britten, Nicky, Paterson, Charlotte, ”A narrative review shows the unvalidated use of self-report questionnaire for individual medication as outcome measures”, Journal of Clinical Epidemology, 2005-03-01

Brown Trinidad, Susan, Starks, Helene, “Choose Your Method: A Comparison of Phenomenology, Discourse Analysis, and Grounded Theory”, Qualitative Health Research, Vol. 17, No. 10, December, 2007

Burkeman, Oliver, ”Why CBT is falling out of favor”The Guardian, 2015-07-03

Burkeman, Oliver, “Therapy wars: the revenge of Freud”The Guardian, 2016-01-07

Butto, Nader, Dr. Unified Integrative Medicine, Author House™UK, 2014

Cambrella, https://cambrella.eu/home.php

Cancercentrum, “Om du funderar på komplementär och alternativ medicin Information till personer med cancer”, 2015

Carlsson, Pia, Falkenberg, Torkel, Integrativ Vård med konventionella, alternativa och komplementära metoder, Gothia Förlag, 2007

Cederqvist, Jane, Recept för vården, SNS Förlag, 2008

www.cochranelibrary.com, Augusti, 2018

Complementary Medicines Australia, www.cmaustralia.org.au, Augusti, 2018

Coons, Stephen, Hopkins, Allison, Kelly, Kimberly L., Ritenbaugh, Cheryl, Sims, Colette, Thompson, Jennifer J., “Developing a patient-centered outcome measure for complementary and alternative medicine therapies 2: Refining content and validity through cognitive interviews”BMC Complementary & Alternative Medicine, 2011

Corrigan, JM, Donaldson, MS, Kohn, LT, ”To Err is human: Building a Safer Health System”Pub Med, (hela rapporten är tillgänglig genom länken), 2000

CureTogether, ”Bipolar Managed Best Without Drugs: 227 Patients Report”, @CureTogether, Twitter, 2012-02-15 (embedda) (CureTogether är numera en del av 23andme.com och det går inte längre att se CureTogether tidigare diagram.)

Da Costa, C., Lin, V, Story, DF, Xue, CC, Zhang, AL, “Complementary and alternative medicine use in Australia: a national population-based survey”Journal of alternative and complementary medicine, 2007

Dettman-Ahern, Dee, Fryer-Dietz, Sally, Roland, Melinda, Wetzler, Gail, “CranioSacral Therapy and Visceral Manipulation: A New Treatment Intervention for Concussion Recovery”Medical Acupuncture, 2017

Doctare, Christina, Vägen Till Hälsa Det Bästa Av Väst Och Det Största Av Öst, Natur & Kultur, 2007 

Eklöf, Motzi, Kullenberg, Anna, Komplementär Medicin Forskning, Utveckling, Utbildning – En rapport på uppdrag av Landstingsförbundet, Tema Hälsa och Samhälle, Linköpings Universitet, 2001

Ekor, Martins, ”The growing use of herbal medicines: issues relating to adverse reactions and challenges in monitoring safety”Frontiers in Pharmacology, 2013

Elsworth, Gerald R., Hawkins, Menaline, Osborne, Richard H., “Applications of validity theory and methodology to patient reported outcome measures (PROMs): building an argument for validity”Quality of Life Research, July, 2018

Enhet, Enhet Almedalen 2018 – John presenterar Enhet

Ernst, Edzard, ”Why we sued Simon Singh: the Brittish Chiropractic Association speaks”The Guardian, 2012-02-22

Esmail, Nadeem, ”Complementary and Alternative Medicine: Use and Public Attitudes 1997, 2006 and 2016”Fraser Institute, 2017-04-25

European Federation for Complementary and Alternative Medicine (EFCAM), www.efcam.eu

Falkenberg, Torkel, Fønnebø, Vinjar, Lewith, George, Wlach, Harald, Wayne, Jonas B., ”Circular instead of hierarchical: methodological principles for the evaluation of complex interventions”BMC Medical Research Methodology, 2006

Falkenberg, Torkel, Fønnebø, Vinjar, ”Emerging Complementary and Alternative Medicine Policy Initiatives and the Need for Dialogue”Journal of Alternative and Complementary Medicine, 2009

Falkenberg, Torkel, Fønnebø, Vinjar, Grimsgaard, Sameline, Hanssen, Borghild, Launsø, Laila, Rasmussen, Niels KR, “Use of complementary and alternative medicine in the scandinavian countries”Scandinavian Journal of Primary Health Care, 2009-07-12

Tom Ferguson, “e-patients how they can help us heal health care with the 2013 Afterword”the e-Patients Scholar Working Group, Creative Commons, original 2007, with added afterword

www.flytlie.dk

Feldt, Peter, Marbrandt, Anne A., ”Inför bot-avdrag och minska sjuktalen”Göteborgs Posten, 2017-05-26

Flytlie, Knut T, Vitaminrevolutionen, Wahlström & Widstrand, 1999

Fokus On Change, “Anamnes Enkät “, Gabriele Ottoson, Naturläkare SNLF, Juni, 2018

Fordham, Finn, Lots of Fun at Finnegans Wake – Unravelling Universals, Oxford University Press, 2007

Forslind, Elisabeth, “EU stöder forskning om komplementär medicin”Vårdfokus, 2009-12-17

Frågaapotekaren, “Topp 20 kategorierna – Populäraste ämnena”, senast uppdaterad: 2018-07-01

www.funktionsmedicin.se, Juli, 2018

Föreningen Vetenskap och Folkbildning, VoF-undersökningen 2015

Gabay, Ulla, Hälsofällan, EA Förlag AB, 2014

Gabay, Ulla, ”CANCER: Medicinskt kidnappad”, 2018-09-10

Gaioli, Marisa, Guido, Paulo Caceres, Macchi, Adriana, Quattrone, Fabiana, RIbas, Alejandra, ”The state of the integrative medicine in Latin America: The long road to include complementary, natural, and traditional practices in formal health systems”European Journal of Integrative Medicine, Februari, 2015

Global Wellness Institute, “Statistics & Facts”, Augusti, 2018

Grandetti, D. A, “Integrated medicine could boost your income”Medical Economics, 1997

Grand View Research, ”Alternative And Complementary Medicine Market Analysis By Intervention (Botanicals, Acupuncture, Mind, Body, and Yoga, Magnetic Intervention)”Distribution Method, And Segment Forecasts, 2018-2025, 2017

Grönblad, Fatima, ”Naturläkemedel på frammarsch”, 2014-07-30

Gøtzsche, Peter C. Dödliga mediciner och organiserad brottslighet, Karneval Förlag, 2016 (det finns en bloggsida utifrån boken: www.deadlymedicines.dk)

www.google.com, sökord: ayurveda i Sverige, Juni, 2018

https://trends.google.com, sökord: alternative medicine, Juni, 2018

https://trends.google.com, sökord: energy medicine, Juni, 2018

https://trends.google.com, sökord: herbalist, Juni, 2018

https://trends.google.com, sökord: complementary medicine, Juni, 2018

https://trends.google.com, sökord: ortomolekular, Juni, 2018

www.halsokalkylator.se, Juli, 2018

Hamilton. Clayon B., ”Tools to improve reporting of patient-oriented research”cmaj, 2018-06-14

Hansson, Lasse, ”Komplementär och alternativ medicin – ska öppna den här skattkistan?”www.lasseh.com, Juni, 2018

Hedbäck, Sara, ”Komplementär medicin vanlig i landstingen”Läkartidningen, Nr. 15, 2002

Helandevård – Projekt och begrepp under uppbyggnad, https://helandemedholistiskvy.wordpress.com/

Herrmann, Kathrin, Hermann, Katja, Joos, Stefanie, Kraus, Katharina, ”A brief patient-reported outcome instrument for primary care: German translation and validation of the Measure Yourself Medical Outcome Profile (MYMOP)”Health Quality Of Life Outcomes, 2014

Herrmann, Kathrin, Joos, Stefanie, Kraus, Katharina, Krug, Katja, ”Complementary and alternative medicine (CAM) as part of primary health care in Germany – comparison of patients consulting general practitioners and CAM practitioners: a cross-section study”BMC Complementary and Alternative Medicine, 2016

www.hjarnfonden.se, Juni, 2018

Hälsa & Folkbildning – Första Boken, Hansson@Notis förlag, 2016

Hälsa & Folkbildning – Andra Boken, Hansson@Notis förlag, 2016

Hälsa & Folkbildning – Tredje Boken, Hansson@Notis förlag, 2017

Hälsa & Folkbildning – Fjärde Boken, Hansson@Notis förlag, 2017

Hälsofrämjandet, www.halsoframjandet.se, Juli, 2018

Hälso- och sjukvårdens utvecklingsinstitut, ”Missnöjda patienter Vad vill de påverka?”, Spri rapport 483, 1999

www.ihe.se, sökord: alternativ medicin, integrativ vård, komplementär behandling, Juni, 2018

www.ihe.se, telefonsamtal, Juni, 218

www.integrativecare.se, Juli, 2018

integrativ-medicin.se, Juli, 2018

www.integrativ-medicin.se/arkiv/foreningar.samverkan.htm, Augusti, 2018

I C – The Integrative Care Science Center, “Få sjuksköterskor pratar med patienter om KAM”, 2015-04-17

Jerndal, Jens, ”Jens Jerndal överblickar svensk sjukvård – Lösningarna finns men används inte – Del 4”TV Helse i Sverige, 2018-06-12

Jerndal, Jens, ”Jens Jerndal överblickar svensk sjukvård – Så här bör sjukvården transformeras – Del 7”TV Helse i Sverige, 2018-06-27

Jensen, Irene, Complementary and alternative (CAM): a systematic review of intervention research in Sweden, Forskningsrådet för arbetsliv och socialvetenskap, 2007

Johanson, Klara, ”Why it’s important to continue aiming for a fact-based worldview”, TEDxUmeå, 2017-07-11 Timeline presentationen börjar vid 6:36 minuter/sekunder och löper fram till 9:24

Joyce, James, Finnegans Wake, faber and faber, London and Boston, 1975

Journal of Patient Reported Outcomes – Springer Open, Augusti, 2018

Karlstad Universitet, “Anette Kjellgren, professor i psykologi 2013”, 2016-05-17

KAM-Kommittén för Komplementär och Alternativ Medicin, https://www.kam.tm

Kampen om Hälsoparadigmet, Youtube.com, 2017-12-01

Katz, David L, ”Is preventive medicine the same as alternative medicine?”www.sharecare.com, datum saknas

Kemppainen, LM, Kemppainen, TT, Reippainen JA, Salmenniemi, ST, Vuolanto, PH, ”Use of complementary and alternative medicine in Europe: Health-related and sociodemographic determinants”Scandinavian Journal of Public Health, 2018

Källman, Mikael, Nordfeldt, Marie, “Patienters erfarenhet av Komplementär och Alternativ Medicin (KAM) vid cancersjukdom”, Högskolan Dalarna, 2017

Lewith, George, ”Why we need to research the use of complementary medicine”The Guardian, 2012-11-29

Lindström, Mats, “Stefan Whilde gästbloggar om sin svåra resa med lyckligt slut”, 2017-08-04

Läkare för miljön, www.lakareformiljon.org, Juli, 2018

Mathews, Richard, The Liberation of Imagination, Routledge, 2011

Medicinska Fakulteten/Lunds Universitet, Region Skåne, ”Motionera bort din artros”, Aktuellt om Vetenskap & Hälsa, November, 2013

McAlister, Finlay A., Straus, Sharon E., “Evidence-based medicine: a commentary on common criticisms”cmaj, 2000

Mirsch, Helena, ”Vill sprida saklig information om alternativmedicin”Vårdfokus, 2012-02-23

Mirsch, Helena, “Alla psykoterapier ger inte lika bra effekt visar ny granskning”Vårdfokus, 2018-06-12

Moberg, Åsa, ”Patienternas röster väger lätt gentemot vetenskapen”Dagens Samhälle,2014-06-19

Model Guidelines for the Use of Complementary and Alternative Therapies in Medical Practice

Myndigheten för Vårdanalys, Stöd på vägen (Rapport 2018:3), Stockholm, 2018

Myndigheten för Vårdanalys, Förnuft och känsla (Rapport 2018:4), Stockholm, 2018

National Center for Complementary and Integrative Health, https://nccih.nih.gov“Know the Science”

National Center for Complementary and Integrative Health, https://nccih.nih.gov“The Use of Complementary and Alternative Medicine in the United States”

National Council for Ostheopathic Research, “Measure Your Medical Outcome Profile (MYMOP)”, saknar datum

National Health Federation – Sweden, www.thenhf.se

Niemi, Maria, Ståhle, Göran, “The use of ayrvedic medicine in the context of health promotion – a mixed methods case study of an ayurvedic centre in Sweden”BMC Complementary and Alternative Medicine, 2016

Nifo.no, “Kan tilskudd av antioksidanter øke spridningen av hudkreft?”, 2015-10-08

Nilsson, Staffan, ”Mer mod och källkritik behövs i ensidig debatt om integrativ medicin”Ytterjärnaforum, 2018-01-26

Nilsson, Staffan, ”Kraven på evidens gynnar inte alltid patienten”Kurera, 2018-01-27

Nilsson, Staffan, ”Patienter i Sverige har mindre verklig valfrihet i vården”Ytterjärnaforum, 2018-05-04

NIRSA, ”Key Concepts and Shared Language”, 2018-07-06

Nygren, Klas, ”Beslutet i Högsta Förvaltningsdomstolen”www.integrativ-medicin.se, 2012-11-23

Nätverket Hälsofrämjande hälso- och sjukvård, www.hfsnatverket.se; Juli, 2018

www.ortomolekylar.se, Augusti, 2018

PatientsLikeMe, https://www.patientslikeme.com/treatments, Augusti, 2018

Peratt, Börje, ”KI’s mörkläggning av bedrägeriet mot Osher Centrum bör också få extern utredning”, 2016-02-04

Peratt, Börje, ”Osher Centrum finns, finns inte, finns, finns inte…”, 2017-04-10

Pressman, Alan, Shelley, Donna, The Patient’s Guide Essential Guide to Conventional and Complementary Treatments For More Than 300 Common Disorders, The Philip Leaf Group, 2000

Ramadevi, Chinnala, ”Management Of Karnanada (tinnitus aura) With Bilwa Taila Karnapooranam And Aswagandha Gritha Internally”Journal of Pharmaceutical and Scientific Innovation, Sep-Oct., 2013

Raphael, Rina, ”Facebook deletes alternative health pages as the war on fake news escalates”Fast Company, 2018-08-24

Regeringen, ”Nationell strategi för att förebygga och behandla kroniska sjukdomar”, 2014-02-05

Regeringen, ”Ett nationellt register över yrkesutövare av alternativ- och komplementärmedicin”, 2004-12-10

Regeringen, ”Ökat patientinflytande och patientsäkerhet inom annan vård och behandling än den som bedrivs inom den etablerade vården”, 2017-04-28

Regeringen, ”Tilläggsdirektiv till KAM-utredningen (S 2017:05)”, 2018-07-06

Reimers, Mats, ”Cancercentrum ger en glättad bild av alternativmedicin”Dagens Medicin, 2016-03-22

Reimers, Mats, ”Regeringen beställer ännu en utredning om alternativ medicin”Dagens Medicin, 2017-07-03

Rijken, PM, van den Brink-Muinen, A., ”Does trust in health care influence the use of complementary and alternative medicine by chronically ill people?”BMC Public Health, 2006-07-18

Rydén, Hanna, ”Intresse från väst ger ayurvedan högre status”Yoga för dig, 2017-01-16

Saltman, Richard B., Patientmakt över vården, SNS Förlag, 1992

Sassersson, Torbjörn, ”Aboriginernas traditionella naturmedicin kan tas in i australiensisk sjukvård”TV Helse, 2018-03-12

Schaefer, Anna, ”The Best Alternative Apps of the Year”Healthline, saknar datum

Schwager, Sarah, “War against natural medicine”ABC News, 2012-02-20

Scimago Journal & Country Rank

Sevelius, Inna, “Komplementärmedicin får auktoriserad broschyr”Dagens Medicin, 2016-03-11

SGVP Holistic Hospital, Facebook

Silverstolpe. Nicole, “Nicole Silvestolpe. Det behövs mer kunskaper om KAM i cancervården”News Voice, 2014-03-17

Singh, Simon, Salvekcik och kvacksalveri Alternativ medicin under luppen, Piratförlaget, 2008

Skandinaviska Ayurveda-Akademin, www.ayurveda-akademin.se

Skribent, ”Osher Centrums donationsavtal – Har avtalsbrott skett?”NewsVoice, 2011-11-12

Skrivunder.com, ”Regering och Läkemedelsverk – värna om alternativmedicinen och rätten till hälsofrihet”

Snyder, Hannah, Patient Involvement – A Service Perspective, Linköping University, 2014

www.socialstyrelsen.se sökord: komplementär behandling, komplementär vård, integrativ vård, alternativ vård, alternativ behandling, Juni, 2018

Socialstyrelsen, Egenvård, Juli, 2018

Socialstyrelsen, ”Kort om Lagen För Alla som arbetar inom hälso- och sjukvården Lagen om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område (LYHS)”, inget datum för dokumentet

Socialstyrelsen, ”Projekt: Integrativ/komplementär psykiatrisk vård”. Projektrapporten man får är ett arbete av Lisbeth Lindell och Ann-Mari Ek ”Komplementära metoder i psykiatriska verksamheter – och brukares upplevelser och erfarenheter” som är en FoU Rapport 2010:5, Malmö Högskola

Lista över befintliga SOU som berör alternativ- komplementär- integrativ vård:

SOU 1989:60 Alternativmedicinkommittén

SOU 1989:61 – Hälsohem har utretts (saknar info)

SOU 1989:62 – Alternativa terapier i Sverige (saknar info)

SOU 1989:63 – Värdering alternativa teknologier (saknar info)

SOU 1996:138 – Behörighetskommittén

SOU 2004:123 – Utredningen nationellt register

SOU 2006:095 – Detaljhandel växtbaserade läkemedel

SOU 2010:65 – Kompetens och ansvar

SOU 2015:100 – Betänkande av Skönhetsutredningen

www.sbu.se, sökord: komplementär behandling, alternativmedicin, Juni, 2018

Statens Beredning För Medicinsk och Social Utvärdering (SBU), ”Kan alternativa metoder hålla sina löften?”, 1998-01-01

Statens Beredning För Medicinsk och Social Utvärdering (SBU), ”Låt inte det mätbara skymma lidandet!”, 2009-11-25

Statens Beredning För Medicinsk och Social Utvärdering (SBU), ”Behandling av sömnbesvär hos vuxna”, 2010-05-12

Statens Beredning För Medicinsk och Social Utvärdering (SBU), ”Bröstcancer och rehabilitering”, 2010-06-01

Statens Beredning För Medicinsk och Social Utvärdering (SBU), ”Sömnbesvär – psykologisk eller medicinsk terapi till hjälp när egenvård inte räcker”, 2010-06-16

Statens Beredning För Medicinsk och Social Utvärdering (SBU), ”Piller och knivar är en klen tröst”, 2012-03-05

Statens Beredning För Medicinsk och Social Utvärdering (SBU), ”Policy utreds för behandling utanför ordinarie hälso- och sjukvård”, 2017-11-29

Statista, ”Sales value of plant-based medicine in Sweden from 2010 to 2016 (in million SEK)”, 2018

Statista, “Effectiveness of alternative medicine in comparison to conventional medicine as seen by U.S. consumers as of 2017, by condition”, 2018

Stockholms Länslandsting, ”Komplementär- och alternativmedicin policy för Stockholms läns landsting”

Sundberg, Ralf, Forskningsfusket! Så blir du lurad av kost- och läkemedelsindustrin, Optimal Förlag, 2011

Svenaeus, Fredrik, ”The Phenomenology of Health and Illness”, Ur: Handbook ofPhenomenology and Medicine, ed. S. Kay Toombs, Kluwer, 2001

Svensk Egenvård, “Egenvårdamarknaden 2017”

Sveriges Radio, “Alternativ medicin i Region Skåne”, 2005-06-24

Söderkvist Klang, Birgitta, Patientundervisning, Studentlitteratur, 2015

The Patient Who Built A Hospital, Facebook

2000-talets Vetenskap, anekdoter.se

2000-talets Vetenskap, www.2000tv.se

TV Helse”Peter Gøtzsche kastas ut från Cochrane-samarbete”, 2018-09-18

Törnmark, Nina, ”Hallå där Heléne Bengtsson filmaren bakom ’Kampen om Hälsoparadigmet’”Kurera, 2018-02-21

www.vidarrehab.se

Vigsø, Orla, ”Kriskommunikation”, Studentlitteratur, 2016

Vårdguiden, ”Hälsosamtal för förstagångsföräldrar samt 40-, 50-,60- och 70-åringar”, Senast uppdaterad 2015-02-02, Juni, 2018

www.webmd.com

Winroth, Ann-Christin, Boteberättelser, Umeå Universitet, 2004

World Health Organization (WHO), ”New Guides to promote proper use of alternative medicines”, News releases, 2004

Öckert, Karin, Smärta i fokus, Solrosens Förlag, 2006

Öckert, Karin, ”Check out my stats on Research Gate:”, @KOckert, Twitter, 2015-01-15

Genus i medicinen är lika avvikande som kvinnan i sig

0FrontPM6

När en kvinna får en manlig diagnos tillhör det kanske mer det vanliga eller det ovanliga. Så kan man tänka men det behöver inte vara så. När en kvinna får en viss typ av diagnos eller diagnoser som är mer manliga än kvinnliga brukar det stå ut på något sätt men utan att det syns. Det är som om kvinnor helst ska förväntas ha kvinnliga diagnoser eller de diagnoser som kan delas jämt mellan könen trots att den medicinska forskningen mestadels är manligt orienterad. Om en kvinna får en manlig diagnos vad är egentligen prognosen för henne till skillnad för om en man har samma diagnos där det finns mer manligt orienterad dokumentation och information? Eftersom kvinnor oftare än män diagnosticeras med felaktiga psykiska diagnoser innan de får rätt diagnos – vad har denna typiska försening för inverkan på hälsoutfallet och om man även räknar in möjliga felmedicineringar?

”While women make up nearly 60 percent of the waiting list for lungs, UNOS data indicated that men have received over 60 percent of lung transplants thus far in 2018. The average wait time in the United States for a lung transplant for men is three months; for women, it is eight.” (Christopher Magoon)

Vart jag mig i världen vänder i frågan om genus i medicinen eller forskningen återkommer samma slags oklarhet om att det är oklart varför man inte har klart för sig varför det föreligger skillnader mellan mäns och kvinnors utfall. Kvinnans roll i medicinen har oftast legat på det reproduktiva vilket skapar låsning. En viss form av stilfigurer lurar sig fram som mest tycks befästa en underordning istället för att klargöra vad skillnaderna beror på. I det här avsnittet om Patientmakt Revisited 6 med inriktning på genus fokuserar jag främst det utifrån tanken om kvinnans ställning (eller brist därpå). Genusdiskursen i sig är både mycket bredare och mångdimensionell än så (cisperson, etnicitet, trans genus, sexuellidentitet, hårfärg, fattigdom, manligt-kvinnligt, maskulinitet, ålder, livsvillkor, sociala normer, tredje genusordning, sakförhållanden som skiljer sig på globalnivå, patientperspektiv m.m.). Det är av utrymmesskäl i det här avsnittet som jag avgränsar mig och fokuserar mestadels kvinnans ställning, inte för att tysta ner andra dimensioner inom genusdiskussion.

Om en man får en kvinnlig diagnos kan det sluta riktigt illa. Som i exemplet med boken Lars Hagström skrev 2001, Livet även om jag dör. Vid 39 drabbades han av en kvinnlig cancerform för äldre kvinnor, gallgångstumör. På den tiden verkade det inte finnas något forskningsintresse för den cancerformen så han hade bara döden att se fram emot.

”Att jag skulle få en cancertyp som är vanligast bland kvinnor är väl typiskt. Det har säkert med mitt bögtycke att göra.” (Lars Hagström, Livet även om jag dör)

I vårddebatten läser man emellanåt att män erbjuds nyare mediciner än kvinnor. De flesta djurförsök som görs för vården görs på handjur (hanceller) eftersom hondjur är dyrare och forskarna hellre vill använda hondjuren till avel. Det är liknande resonemang inför om kvinnor ska få ingå i kliniska studier eller ej. Det är som om en kvinna inte kan tänka själv eftersom hon kan bli gravid. Tänker man ens på att kvinnor som passerat klimakteriet skulle kunna bli representativa för sin ålderskategori inom kliniska studier? Om nya mediciner utgick från honceller istället hur kommer män att reagera på den behandlingen? Om nya mediciner utgick från honceller skulle det kunna innebära att kvinnor kan uppmäta bättre resultat? För inte så länge sedan läste och kommenterade jag utifrån ett hälsoekonomiskt perspektiv där man kommit fram till att minst 1/3 av alla patienter uppnår inte adekvata behandlingsresultat. Hur många av denna 1/3 är kvinnor respektive män?

”Not taking the sex of the cell into account can lead to life-threatening consequences and leave researchers with unsolved puzzles.” (Londa Schiebinger)

Män och kvinnor får ofta olika bemötande i vården. I vårddebatt läser man emellanåt att män erbjuds nyare mediciner än kvinnor. Män och kvinnor bedöms olika på akuten. Kvinnor får vänta längre än män när de söker vård på akuten. Om patienten är man eller kvinna kan det även påverka vilken utredning de olika könen får tillgång till (eg. om en kvinna rapporterar magproblem ordineras hon snabbt psykofarmaka, män som söker för magproblem erbjuds istället röntgenundersökning). Diverse offentliga organ ifrågasätter de här kulturmönstren i vården. Mäns symptom tas mer på allvar utifrån tanken om det somatiska. Kvinnor slänger man snabbare in i psykiska diagnoser eller påstår att deras hälsoproblem har med den egna familjen att göra. Kvinnors tillstånd diagnosticeras oftare som icke-arbetsrelaterade än männens tillstånd. Kvinnors tillstånd beskrivs oftare utifrån termer som ”oförklarade symptom”. Till och med vid behandling av depression när män har diagnosen oftare än kvinnor behandlas kvinnor mer med antidepressiva än män. Kvinnor med HIV får i mindre utsträckning läkemedel mot det än män. Hjärtsjukdomar ses som manliga diagnoser och evidensen struktureras på just det sättet vilket leder till att kvinnor ofta får fel diagnos eller blir underdiagnostiserade. Läkare har förutfattade meningar om kvinnliga och manliga patienter som påverkar hur de väljer att medicinera dem på olika sätt. Kvinnor erhåller fler biverkningar än män och avstår oftare läkemedel på grund av biverkningar. Det har framförts kritik mot de symptomkriterier som finns för depression. Det skrivs ut fler läkemedel till kvinnor än män. Kvinnor måste ofta skatta sin smärta i mycket högre gradering innan de får adekvat lindring eller innan det ens skrivs in i deras journal. Problemet är att patientidentiteten i sig ställer till det på många olika sätt i termer av genus – det kan även handla om åldern på patienten. Det är svårt att se en patient som unik vare sig det är en man eller en kvinna. Kvinnor och män blir oftare representanter för en grupp istället för att man tillvaratar de individuella skillnaderna. Det finns många underprioriterade sjukdomar där kvinnor är överrepresenterade. I en studie bad man läkare rangordna diagnoser och typiskt kvinnliga diagnoser fick låg status. Mäns och kvinnors symptomflora skiljer sig åt vid olika diagnoser. Hur mycket eller lite påverkar det hur olika behandlingar designas? Genusperspektiv om olika behandlingsalternativ ställer dessutom frågan om informerat samtycke och patientdelaktighet i en helt annan dager.

”Många diagnoser och behandlingar utgår från forskning på män, men diagnosen för depression är ett undantag, Den bygger på forskning på enbart kvinnor med typiska symptom på depression.” (Birgitta Weibull)

En studie har visat att överlevnaden i hjärtinfarkt skiljer sig mellan kvinnor och män, även efter justering för ålder och samsjuklighet. Kvinnor har högre dödlighet för att kvinnor inte behandlas utifrån riktlinjer i samma utsträckning som män. Den typiska retoriken om oklarhet om varför kvinnor inte behandlas korrekt som jag sett i alla sammanhang om genusproblem användes även här. När man diskuterar kvinnans eller genusförutsättningar tillskrivs problemen nästan alltid som oklarheter. Det i sig visar att frågan har mycket låg status eftersom man inte lyft fram de egentliga problemen. Möjligen kan det även bero på att det inte är patienter som undersöker frågorna och får skriva om dem ocensurerat.

”In research conclusions from your research and communicating your findings, it is important to consider who is empowered and disempowered as a result of the research outcomes, including the extent to which your research progressively transforms gendered power relations in health systems, or at least does not further exacerbate them.” (Research and Gender and Ethics)

För flera år sedan läste jag en antologi från vårdvetenskapen där en sjuksköterska i England fått i uppgift att ta reda på varför det var så hög barnadödlighet i landet hände något mycket märkvärdigt. Hennes avhandling disputerades för lyckta dörrar och konfiskerades direkt. Hon visade rasistiska och nästan fascistoida beteendemönster gravida kvinnor fått utså i vården och utifrån hur man aldrig lyssnade till vad kvinnorna reagerade på gentemot det egna fostret när den gravida kvinnan själv förstod att något inte stod rätt till.

Till och med när det görs en enorm studie över immunförsvaret med Big Data där man kristalliserat fram skillnader mellan kvinnor och män och kommer fram till att det föreligger skillnader mellan mäns och kvinnors immunförsvar tillskriver man den kvinnliga skillnaden i termer av att det är oklart varför. Det görs dock ett tillägg om att kvinnor har fler MAIT-celler som det kan bero på.

”Knowledge is power but only if individuals are able to analyze and compare information against their personal beliefs, are willing to champion data-driven decision making over ideology, and have access to a wealth of research findings to inform policy discussions and decisions.” (Humanities Watch)

Genusforskningen har inte kommit tillräckligt långt. På sikt kan man hoppas att genusforskningen kommer ge förutsättningar för en mer jämlik vård i betydelsen att män och kvinnor är olika, reagerar olika på samma behandlingar, har olika fysiologiska processer som gör att deras kroppar förändras på olika sätt över tid. Att bemötandet och likabehandling ska utvecklas utifrån det. Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) har tagit initiativ till en plattform för jämlikvård och tanken är att det ska bli två konferenser om året. SKL skriver att förbättrad jämlikhet är en form av patientsäkerhet.

”Under the false premise that men and women are the same, medications have traditionally been tested on men and the knowledge obtained about efficacy and effectiveness has been extrapolated to women.”(Elisa Chilet-Rosell)

När jag söker på ordet genus i Läkartidningen får jag inte fram allt material på digitalväg. En artikel från 1991 hade jag gärna läst där man skrivit att det råder osäkerhet när latin och grekiska försvenskas eftersom man tänker sig att en svensk motsvarighet till genusbegreppet kan styra tanken om genus på fel väg. Samma manliga skribent krånglar till det även i en artikel 1992 med påståendet att genus och medicinens språk är ett trassligt kapitel mellan genus och pluralformer. Den här formen av formuleringar är inte ett dugg förvånande att se som en förklaring på att exkludera fenomenet helt och hållet.

”I have more women patients than men patients, several with biomedically undefined disorders. I began to wonder about this fact, which had never been discussed in my medical education.” (Gunilla Risberg)

I en annan artikel i Läkartidningen skriver man att det faktum att det tillkommit kvinnliga läkare sägs påverka de manliga läkarnas inställning till genus (jag hoppas i en mer positiv dager men det är inte riktigt säkert). Manliga kirurger tycks vara mest konservativa i genusfrågan. Manliga allmänläkare anses ha en mer öppen inställning till genus som fenomen. Det är trots allt ganska konstigt att det är så här. Om man granskar tillblivelsen av kvinnliga läkare och hur befolkningsstatistiken inom 30 trettio år kommer att bli kan man säga att det finns anledning att skynda på. Avhandlingen om genus i medicinsk praxis, forskning och undervisning Läkartidningen skrivit om har fått en mycket hal titel: I am solely a professional – neutral and genderless. Generellt sett är manliga läkare mindre medvetna om genus än kvinnliga läkare. Ett dilemma med genusforskning i medicinsk kontext är att genus ser till skillnader mellan män och kvinnor och glömmer ta hänsyn till den maktobalans som råder. Generellt sett finns det väldigt lite evidens kring att kvinnor ska ha andra behandlingsformer än män. Inom medicinsk kultur ser man inte alltid genusdiskursen som ett kompetensområde – det ses bara som något som kanske handlar om kvinnor. Genustänkandet ter sig kontroversiellt inom medicinsk kultur eftersom det innehar subjektiva element och läkarkulturen tror sig agera könsneutralt där genus inte har någon betydelse. Genusbias handlar i medicinsk kontext om att förneka genusordningen, att se ojämställdhet där den inte finns, att bortse från könsskillnader där det har betydelse (t.ex. mäns och kvinnors reaktioner på läkemedel och olika normalvärden), att bortse från könskulturella normer.

”I don’t claim that an outfit’s bright color scheme can override generations of distrust between marginalized communities in the healthcare system, but I know that the white coat and other formulaic normalcies in medicine are not helping.” (Caroline Christianson)

Jag har nyligen granskat ett antal patientgrupperingar och flera började redan i början av 2000-talet och genus i vården har funnits som ämne redan från 1980-talet. Det som förvånar mig är att ingen av patientgrupperingarna antagit genusskillnader när de själva har möjlighet att välja utformning. Genus inom patientinrapporterade mått överhuvudtaget är tämligen skralt av vad jag kunnat få fram i en akademisk sökfunktion eller ute på Internet. Innan jag kommer närmare inpå det tycker jag att du ska kunna se förutsättningarna för varför har kvinnor inte kunnat driva på den utvecklingen mer?

På den svenska Wikipedia sidan skriver man att genusmedicin är så pass ny att det inte ens är en formell definition i sitt eget ämne. I Sverige lyfts Centrum vid genusmedicin vid Karolinska Institutet och Jämlikvård vid Västra Götalandsregionen ofta fram som enheter för genusfrågor i vården. Stockholms Läns landsting har en janusmed där läkemedelsinverkan på kvinnor kan studeras enskilt.

Genus och nationella läkemedelslistan

”Har man tänkt på att göra en genusindelning om den nationella läkemedelslistan? Att det kan vara inbyggt redan från början? #ehälsa #jämlikvård #patientsäkerhet #läkemedel #läkemedelslista” (@Bokofil, Twitter)

”Vad i själva listan tänker du ska vara genusindelat?” @palm_helena, Twitter)

”Fenomen som skillnader utifrån hur kvinnor och män reagerar olika på olika läkemedel så att läkare har den informationen direkt som ett beslutsstöd innan de skriver ut för att underlätta säkrare förskrivning.” (@Bokofil, Twitter)

”Aha. Listan i sig kommer inte med beslutsstöd, men uppgifterna i den ska kunna hämtas till journalen och användas i beslutsstöd där.” @palm_helena, Twitter) 

”Tror du inte att det går att produktutveckla läkemedelslistan med beslutsstöd så att det går per automatik för smidigare hantering?” (@Bokofil, Twitter)

Genus och statistik: befolkningen i stort och kvinnliga läkare

Sveriges befolkning 2018, beräknas till 10 135 303. Statistiska central byrån har befolkningsstatistik utifrån olika variabler. Stapeldiagram från 1900, 1950, 2015 och inför 2050 visar diagramformat i förändring mest gällande åldrar i skillnad mellan könen. De olika årtalen visar att det är ganska jämt mellan män och kvinnor befolkningsmässigt. Från 1900 och framåt jämnar det ut sig hela tiden. 1900 och 2015 finns en mycket liten större mängd män i befolkningen. Inför 2015 syns tydligast att den åldrande befolkningen kommer att öka och att det kommer finnas en högre representation av kvinnor generellt sett.

Ungefär 25 % av den svenska befolkningen kan räknas som arbetsför befolkning mellan från och med 24 års ålder fram till 65 år. (24 år: 67,178 – 65 år: 55,289. Totalt: 2 655 442). Befolkningsprognos ändras också utifrån invandring och det brukar komma in fler utländska män i befolkningen.

1900 var bara 1 % av läkarkåren kvinnlig. Till slutet av 1990-talet har siffran ändrats till uppemot att läkarkåren består till 34 % kvinnliga läkare.

Totalt antal läkare av båda könen i Sverige utifrån kategorin alla sysselsatta både inom privat och offentlig hälso- och sjukvård och utanför hälso- och sjukvården ger 45, 575 personer 2015. Av dessa är 21, 631 kvinnor läkare.

Kvinnliga läkares förening bildades 1916 och har i dagsläget 1 371 medlemmar. Sedan 2004 har Svenska Läkarförbundet tre kvinnliga ordförande i rad (2004-2010, 2010-2014, 2014 – ). Kvinnliga forskande läkare i Sverige finns inga färdig ställda uppgifter om Antalet kvinnliga medicinska professorer och lektorer tillsammans i Sverige uppskattas till 240 (560 män).

Anledningen till att jag dröjt mig vid dessa siffror är för att det hela tiden skett en ökning av kvinnliga läkare men genusperspektiven inom medicinen har inte ha förbättrats i samma takt. Det i sig får konsekvenser för vårdresultaten och hälsoutfallen. Inom en snar framtid kommer andelen kvinnor i befolkningen att överstiga det manliga. Inför det behövs mer kunskap om skillnaderna mellan män och kvinnor och de mätningar man gör av vården behöver differentieras mer och bättre för att kunna verka för jämlik vård.

”How do gender norms, behaviors, and attitudes influence research priorities? Do established practices and funding of agencies enforce gender bias or encourage gender equality and innovation?” (Londa Schiebinger)

Sjuksköterskor arbetar som utvecklingssköterskor på olik kvalitetsregister och de kan vara delaktiga i framtagandet av enkäter. Sjuksköterskekåren har hög kvinnlig representativitet. På något sätt finner jag det förvånansvärt att sjuksköterskor inte drivit på utvecklandet av genusperspektiv utifrån PROM och PREM.

”Alla kvinnor som är politiskt engagerade bör gå samman över partigränserna och driva kvinnofrågan som en värdig äldrevård faktiskt är”. (Annika Rejmer)

I dagsläget har jag inte varit i kontakt med några patientorganisationer för att fråga om deras synsätt och tankar kring PROM/PREM och genusperspektiv men jag räknar med att medvetenheten finns eftersom patientorganisationer ofta debatterar frågor om jämlikvård. Inom svenska patientorganisationer finns en hög kvinnlig representativitet.

Genus i medicinen är lika avvikande som kvinnan i sig

Böcker om genus i vården genom en snabbsökning utifrån Universitetsbiblioteket i Lund ger titlar som visar på i princip kvinnlig underkastelse. Formuleringar på förlagssidor om de böcker som visas om genus i vården är förunderlig läsning. Retoriska utspel som att kvinnor och män är delvis lika, delvis olika för tankarna till skapelsemyten i Bibeln som i sin tur bygger på enkönsmodellen. Kvinnan är kommen ur mannens revben som en dålig kopia av mannen. Våld, kränkningar, diskriminering och olika maktordningar som kommer till uttryck inom vården är en del av den klassiska genusanalysen. Utbildningsradion anordnade en genusmaraton 2013 om ”patientens kön” – det har handlat om hur patientens kön kommit att påverka bedömning och beskrivning av patienten inom psykiatrin.

”Concern has been consistently expressed that pharmaceutical marketing contributes to the medicalization of women’s life processes.” (Elisa Chilet-Rosell)

Jag har en litteraturlista till denna essä och när jag betraktar den tycker jag att delar av referenserna är något gamla. Jag provar en öppen sökning genom Umeå Universitetsbibliotek och ser snabbt att de svenska bokreferenserna är ungefär vad som finns med något enstaka tillägg efter 2004. Varför har det haltat i Sverige sedan dess? Det gamla vanliga problemet att det finns ett fåtal engagerade personer men inga övergripande bestående strukturer för det i Sverige? Skriver jag istället på engelska genom Umeå Universitets biblioteksfunktion får jag i dagsläget fram 771 771 vetenskapliga artiklar, 1 034 033 fulltext, 103 böcker i biblioteket, 816 256 artiklar, 276 920 avhandlingar, 13 015 översiktsartiklar…

Den biologiska tvåkönsmodellen kom till redan under perioden mellan 1500-talet och 1700-talet. Under 1600-talet ritades kvinnoskelett med breda bäcken och små skallar. Från den här perioden började medicinska forskare anse att fortplantningsorganen var diametralt olika. Det har historiskt sett inte betytt att kvinnan befriats från vidunderliga tolkningar i medicinsk mening – ens idag. Forskning är trots detta mestadels manligt inriktad och skillnader mellan män och kvinnor osynliggörs i forskning eller redovisas inte alls. För vårdens del handlar det om patientsäkerhet på bådas villkor.

Genusperspektiv i medicinen har funnits sedan 1980-talet för att studera kön som social aspekt. Genusforskningen i Sverige på 1980-talet var starkt politisk och hörde ihop med kvinnorörelsen för att förbättra både kvinnors hälsa och deras livsvillkor.

Genusperspektivet i medicin och vård utgick på 1980-talet utifrån att försöka förstå hur man skulle kunna förbättra hälsa och livsvillkor för kvinnor. På sikt handlar det även om att forskningsinsatser sker utifrån kvinnokroppens villkor. Ett skrämmande exempel ur medicinhistorien är att man tidigare förklarat kvinnors frekvens av urinvägsinfektioner som ”psykiska”. Den vetenskapliga genusforskningen senare kommit fram till att det handlar om att förekomsten beror på urinvägspatogener.

”One of the strengths attributed to feminist empiricism is that it observes valid methodological standards in science, since it believes that the problem is bad science.” (Elisa Chilet-Rosell)

Genusforskning sedan 1990-talet är mångdimensionellt och handlar om mans- och kvinnoforskning, etnicitet, klass, homo- och queerteorier. Varken PROM eller PREM tycks vara inbegripna utifrån genusutvecklingen trots att PROM funnits sedan den tiden. Könskorrigering och trans genus finns det spår av inom PROM. Genusforskningen har handlat om att göra upp med biologiska förklaringsmodeller av politiska skäl. Det har reviderats till att man numera accepterar ett ”biologiskt genus”. Utmaningarna för framtiden handlar om att utveckla modeller för att analysera genus och biologi samtidigt. Att följa frågan om genusperspektiv i medicinen är motsägelsefullt. Ibland osynliggörs genusaspekter helt och hållet eller så finns vanan av att man markerar skillnader mellan könen istället för att hitta likheter. Med anledning av att jag skriver om PROM och PREM finner jag det anmärkningsvärt att genusperspektiv inte integrerats mer och ännu konstigare är det att de digitaliserade patientorganisationerna inte skapat egna PROM och PREM som utgår från dessa skillnader. Handlar det om att det finns en högre representativitet män som entreprenörer inom de nya digitaliserade patientgrupperna? Handlar det om att det inte genomförts på ett strukturellt plan mer generellt? Hur ser det här ens ut inom olika ehälsosatsningar som wearables och trackers och smartphoneapplikationer även när kvinnor tagit initiativ?

”Perhaps the problem is not just bad science due to methodological errors, but a science constructed as biased against women. /…/ Just producing better information is not enough to change the situation of discrimination against women.” (Carlos Alvarez-Dardet)

Frågeställningen om genus i vården och medicinen är allvarlig. Mäns och kvinnors kroppar innebär olika förlopp utifrån olika tidsåldrar Ett exempel: astma är vanligare hos pojkar men efter puberteten är astma vanligare hos kvinnor. Kvinnor går oftare till läkare och tandläkare än män. Antalet läkarbesök någon avlägger i vården har betydelse för hur många läkemedel som konsumeras. Kvinnor erfar dubbelt så många biverkningar än män utifrån läkemedel. Kvinnor lever generellt sett längre än män och konsumerar mer läkemedel i hög ålder som är en ytterligare riskfaktor för fler biverkningar. Läkemedel fungerar olika bra eller dåligt på män och kvinnor. Allt detta har med PROM att göra på ett eller annat sätt. PROM kan även handla om att det föreligger bias i vården av att kvinnor och äldre personer inte får lika avancerade behandlingar som män erbjuds. I frågan om kvinnor och minoritetsgrupper har det framkommit att dessa behandlas med mindre aggressivt än män och icke-minoriteter. Vilka värden ska man lyfta fram för kvinnligt PROM och PREM som kan göras till lättillgängliga visualiseringar för allmänheter och som patienter kan använda inför delat beslutsfattande eller informerat samtycke?

Vad är det egentligen man ska ha allt det här till? Behandlingsalternativ, för att vidareutveckla kunskap om sjukdomsutveckling eller vid framtagandet av nya läkemedel. Vad är det igen man mäter? PRO/PROM mäter patientperspektivet utifrån fysisk, mental, social hälsa och skattningar av symtomutveckling utifrån olika behandlingsalternativ. När jag läser rent allmänt på måfå utifrån Internet om olika utvecklingsstadier och nya koncept som ska införas inom PROM mätningar hittar jag aldrig någon som vill tillvarata kvinnans ställning. Det är som om det i sig vore ett snedsteg in i det subjektiva trots att PROM mätningar handlar om den fenomenologiska erfarenheten av det vården gör och genererar. Att studera och mäta skillnaden mellan män och kvinnor kan liknas vid när man gör jämförelser mellan olika länder. Det är bara det att kvinnan är ett slags terra incognita. Jämförelsestudier mellan olika länders användning av olika läkemedel görs oftare än att man försöker synliggöra skillnader utifrån kvinnans fenomenologi om vårdens utfallsmått.

Anne Hammarström problematiserar bristen på genusperspektiv i medicinen. Det stora problemet inom medicinsk kultur är att frågor om kvinnor och genus ses som subjektiva och klassificeras därför som ovetenskapliga. Naturvetenskap och positivism är så pass självklara utgångspunkter att de inte ens uppfattas som teorier längre. Hammarström påpekar att intresset för teoribildning därför är lågt inom medicinen. Hon pekar på behovet av att kritiskt granska de rådande paradigmen och att hitta bättre sätt att tillämpa genusteorier i verkligheten. Hammarström menar att man behöver förklara kvantitativ forskning utifrån genusteorier, utveckla genusbegrepp och modeller i forskningen samt analysera hur kön och genus hanteras inom det medicinska vetenskapssamhället. Sedan 1980-talet och in på 2000-talet har det skett en förändring från att genus- och kvinnoforskning varit politisk till att bli mer inriktad på vetenskapsanalys. Du som patient eller vem som helst i allmänheten – tycker du att du kan uppfatta att något av detta sker utifrån din erfarenhet av vården? Har någon erbjudit dig behandlingsalternativ utifrån vad könsskillnader handlar om? Har du ens fått någon sådan upplysning eller ens om din sjukdom eller ålder utifrån könsskillnader?

Ett samhälle där kvinnor inte lider av mer ohälsa än män och där män inte drabbas oftare av förtidig död än kvinnor är ett samhälle värt att sträva efter.” (Anna Hammarström & Anna Månsdotter)

På den politiska nivån om genus och folkhälsoperspektiv sammanfattar Anna Hammarström och Anna Månsdotter läget i Sverige. Ett regeringsdirektiv bildades redan 1990 och man hade inledningsvis ett feministiskt perspektiv som byttes ur mot ett genusperspektiv i slutet av 1990-talet. I och med genusperspektiv tänker man sig att överdrivna skillnader ska minska mellan män och kvinnor.

Ett problem som identifierats där just sjukskrivna kvinnor kommer i kläm är att arbetsmarknaden för kvinnor är mindre differentierad än för män. Vilket leder till problem för den kvinna som behöver byta arbete pga. ohälsa eller i samband med en långtidssjukskrivning. Rehabiliteringsmål är oftast inte heller anpassade utifrån mäns och kvinnors olika livssituationer vilket leder till olika former av diskriminering. Kvinnor som oftast har ansvar för barn och hemmet kan få svårt att uppnå rehabiliteringsmål i jämförelse med män. De regler som styr rehabiliteringen är könsneutralt skrivna.

Genusforskare anser att medikaliseringstendenser behöver lyftas fram mer. Traditionellt har genus ofta haft koppling till idéer om en progressiv social politik där socialdemokratin tagit initiativ. Att genus kan bli föremål för politisk pajkastning är något jag i alla fall vill hoppas att man ska ha kommit förbi vid det här laget. Människorna är desamma, deras villkor är föränderliga och världen ändras utanför politisk normbildning.

”Medicinen har fortfarande inte någon tillfredsställande förklaring till varför vissa sjukdomar drabbar kvinnor och män olika, eller om den hälsoparadox som innebär att kvinnor har högre sjuklighet medan män har högre dödlighet.” (Ann Högberg & Ida Linander)

Trots sådana politiska insatser är det ändå tydligt att det fortfarande är en väldigt lång väg att gå innan någon verklig förändring sker i större skala. Generationsväxlingar kanske spelar en större roll i detta.

Jag har läst en hel del av Myndigheten för Vårdanalys rapporter och ofta är patienten traditionellt könlös när det handlar om patientens ställning och rättigheter. Det finns aspekter där man skiljer på förutsättningarna för män och kvinnor i vården. Ett exempel är rapporten om vården ur de äldres perspektiv (65 år och äldre). Äldre kvinnliga patienter får i mindre utsträckning får tillräckligt med tid med sin läkare och vårdpersonalen tycks vara sämre på att vara uppdaterad utifrån kvinnors medicinska historia än för de äldre männen. Jag har i dagsläget inte läst alla av Vårdanalys rapporter så just nu kan jag inte uttala mig om hur det ser ut generellt sett och hur mycket eller långt man kommit med att analysera vården ur befolkningens perspektiv i termer av genus olika dimensioner. Genom åren har jag också läst rapporter av Socialstyrelsen och de skriver mycket om de ojämlika förhållandena i vården mellan kvinnliga och manliga patienter. Informationen och kunskapen finns – men verkligheten tycks inte vilja hinna ikapp.

Den svenska populärpressens olika tidskrifter är inte alltid behjälpliga i att råda bot på mytbildningen om kvinnors och mäns hälsa. För ett antal år sedan gick jag igenom olika tidskrifter för att granska en tidsstämning. Kvinnliga tidskrifter omhuldar kvinnan som en känslovarelse som kan gå på yoga, äta olika kosttillskott eller klä sig så att den egna figuren framträder i en mer positiv och slank dager. Det är som om kvinnans hälsa puttas in i hjärnan på henne hela tiden. Eller så framställs kvinnan som omyndig utifrån att befinna sig i en bisarr vårdsituation där det är bäst att ha med sig en manlig representant för att allt ska bli rätt. Den enda manliga tidskrift jag fick tag i då framställde mannen som en kompetent patient som i princip tar sig till vårdcentralen med en attachéväska och är informerad. I termer av hälsa handlar mannens hälsa om hur han kan förmå en kvinna att ha sex även när hon inte vill. Men skriver till män om olika övertalningstaktiker. I termer av mäns hälsa sexualiseras kvinnan.

Patientinrapporterade mått utifrån genusperspektiv är undervärderat

Genusstruktur för patientinrapporterade mått är som att ge sig ut i helt ny terräng. Jag har gjort ett försök till att söka: gender patient reported outcomes och gender genom Cochrane Bibliotekets hemsida helt utan resultat utifrån genusperspektiv (även om man ger mig olika antal träffar stämmer det inte alls med min sökning). Jag har även försökt se hur det ser ut utifrån Journal of Patient Reported Outcomes med att söka: gender patient reported outcomes och gender PROM. Jag fick ett antal träffar med det stämde inte heller med min sökning. Jag går till och med in på Patient-Centred Outcomes Research Institute och provar gender PROM i deras sökfunktion. Ingen träff. Patient-Centred Outcomes Research Institute ger utifrån gender patient reported outcomes träff om transgender men inget om kvinnor som egna exempel eller som i jämförelse utifrån män. När jag söker på fenomenet PROM och konferenser på engelska får jag två träffar på England: Healthcareconferences.co.uk och University of Birmingham. På båda hemsidorna har jag provat gender PROM och får inga träffar. Kanske är det inte så man ska söka men jag försöker hitta fram och det finns redan väldigt lite så att det inte finns något alls ens där ännu gör mig inte förvånad.

Jag har petat lite på det utifrån sett på några universitetssökningar. Vissa artiklar är återkommande inom några olika bibliotekssystem men bilden i sig är egentligen ganska olika utifrån mina sökordskategorier. Sökningen definierades: gender patient reported outcomes. Det krävs att minst ordet gender och outcomes infinner sig i titelordet för att få napp. Utifrån Lunds Universitets sökningsfunktion får jag fler träffar generellt sett. Linnéuniversitetet ser ut att vara inom det område där genus och PRO finns men har inte riktigt samma material som Lund eller Umeå. Linnéuniversitetet ger en artikel med koppling till PRO och IT av en person som är både patient och läkare som vill bjuda in till diskussion om vad patienter tror kanske händer med den information de delat med sig och vad man anser om de frågor man får. Linköpings Universitets bibliotekssök ger vissa likheter men ger också ytterligare annat material. Linköping tillhandahåller en artikel som differentierar utifrån kortidsverkan och långtidsverkan med koppling till genus. Det finns inte så mycket koppling genus inom PRO än så länge där jag bara har börjat efterforska. En sökning utifrån Umeå Universitets bibliotekskatalog ger ett fåtal exempel. De 2 artiklar jag får fram med patientinrapportade mått och genus är:

”Patient Reported Outcomes in Gender Confirming Surgery” – handlar om erfarenheten utifrån könsoperation för transsexuella från manligt kön till kvinnligt könsorgan utan att ens delge några särskilda resultat. Det kommenteras att tidigare studier inte varit riktade mot transpersoner utifrån den idén om identiteten som transperson. Man efterlyser en form av universell patientinrapporterad måttstock och uttrycker att det inte går att göra jämförelseanalyser mellan olika mätningar. Om det kommer till förbättringar kommer man att kunna skapa förutsättningar för bättre klinisk praxis som tillvaratar vårdutövarnas tekniker och patientens uppskattning av livskvalitet utifrån de metoder som fungerat bäst. Problemet med bristen på PROM mätning är att man inte kunnat få finansiering.

“AB1044 Are there gender specific differences in patient reported outcomes at initiation of golimumab treatment in rheumatoid arthritis?” – handlar om en behandlingsform för personer med artrit. Man har funnit att kvinnors behandlingsresultat är sämre än mäns behandlingsresultat. De som skrivit artikeln varnar för att resultaten i sig kanske blir tolkade utifrån en viss könsmaktsordning kan vara vilseledande. Är inte bara ett sätt att se till att den historien i sig inte framträder som den borde? Resonemang jag saknar handlar om att ge företräde åt kvinnans beskrivning och tydliggöra vad som blir sämre för att komma åt problemet bakom.

”Always consider the possibility that outcomes that are important to you may not have been addressed in fair comparisons.” (Cochrane UK)

Ett exempel utifrån Lunds Universitet handlar om axelkirurgi och genusdiskussionen handlar mest om att kvinnor kan vara mer förhindrade utifrån tanken att kvinnor utför andra dagliga aktiviteter än män. (Det finns ett svenskt nationellt axel- armbågs- och instabilitetsregister sedan 1999 och utifrån deras hemsida har jag inte kunnat komma fram till om man läkarregisterad input eller om patienter designat hur resultat kan förstås. Det står att det krävs en klinik-inloggning för uppgifter. Man delar årsrapporter som ger olika diagram med resultat och risker och hur patienter utvärderat att bli omopererade – det högsta resultatet är negativt f ör 2015. Det rapporteras män-kvinnor utifrån antal återinläggningar). Om patienter själva hade designat hur resultat ska tas in i termer av PROM och om man lade till PREM – vad skulle man få fram som inte syns idag?

”We need gendered investigations of a wider array of persons, locations, and experiences; we especially need more work on how legal pharmaceutical use is intersectionally gendered.” (Nancy Campbell & David Herzberg)

Genom Internet kan jag få fram genus och patienintrapporterade mått utifrån psykosociala mätningar hos personer som genomgår könsförändrande operationer. Smärtskattningar med genusperspektiv på cancerpatienter som genomgått ”Palliative radiotherapy” visar att kvinnor uppvisar högre grad av smärta. ”Psoriatic Arthritis” uppvisar att kvinnor har sämre behandlingsresultat och man konstaterar oklarheter över skillnaden mellan män och kvinnor inom denna sjukdomskategori. Det senare resonemanget är något underligt – att man kallar det för oklarheter. Det visar på något sätt att man inte skapat en design som ska kunna tydliggöra skillnaderna. Även i genussammanhanget osynliggörs det helt och hållet även när det gäller könskorrigering Genus saknar egen begreppsbildning helt och hållet inom PROM. Både PROM och PREM mätningar ska kunna leda till att nya forskningsfrågor ställs.

Internet visar även genus PROM/PREM exempel i termer av kirurgiska ingrepp där kvinnor får vara kvar på sjukhus längre än män, männens skattade mått var högre än kvinnornas. Utifrån det säger man bara att det finns skillnader men tycks inte gå vidare med att ens ställa frågor kring vad det är som gör att de kirurgiska ingreppen inte blir lika bra för kvinnor. (För flera år sedan läste jag att kirurgiska instrument och andra detaljer man använder är anpassade efter mannens kropp proportionerligt istället för kvinnans).

”How does gender shape outcomes, and how can we develop research questions and methods to render those effects visible and analyzable?” (Nancy Campbell & David Herzberg)

Utifrån en internetsökning: gender patient reported outcomes får jag inte särskilt många träffar men jag hamnar i alla fall på PubMed. Genusfrågan utifrån en PROM studie visar att kvinnor har högre grad av illamående, kräks mer och erfar mer smärta än manliga patienter vid cancerbehandling med palliativ radioterapi. Trots att det är vad studien visat väljer man att sammanfatta att det inte finns några skillnader utifrån resultaten av behandlingen. Det kan tilläggas att i studien ingick 170 och 128 kvinnor. Även när kvinnor är underrepresenterade i jämförelse kan de uppvisa värre biverkningar av samma behandling.

 ”Is the term human genome a useful one, given the extent of variations that exists? To what extent, if any, does the use of genetic information in the postgenome era have the potential to be to the disadvantage of women in particular?” (Ruth Chadwick)

Jag har betraktat en Parkinson studie från 2015 där patienter bjuds in i designen av en klinisk studie. Studien titulerades till och med med begreppsbildningen ”participatory design”. Både patient- och genusperspektivet brister på flera punkter. Kvinnliga- och manliga Parkinson patienter har bjudits in. Problemet och det möjliga svaret på oklarheten gällande kvinnors utfallsmått är att man i sammanfattningen slår ihop resultaten mellan män och kvinnor. Därför går det inte heller att säga vari skillnaden består. Det gavs inte utrymme att ta tillvara på särskiljande symptom mellan män och kvinnor. Patientperspektivet ges inte heller egen status eftersom patienter tvingats till en kompromiss utifrån befintliga kliniska kriterier.

När eller hur göms eller hur syns genus i pharma?

Boken Gendering Drugs: Feminist Studies of Pharmaceuticals av Ericka Johnson förevisar olika exempel utifrån olika sjukdomar om varför genusperspektiv behovs. Jag kommer kortfattat beskriva förutsättningarna av en studie i boken om Alzheimer där man reser frågan om genusperspektiv inför utveckling av nya behandlingsmetoder. Alzheimer har man inte lyckats hitta adekvata lösningar mot eller lyckats bromsa som man hade kunnat önska. Till en början ansågs Alzheimer vara en psykisk diagnos men den har förvandlats till en neuropsykologisk kategori. Diagnosens medicinska begreppsbildning är föränderlig och det finns olika teorier i omlopp till hur den kan uppstå och utvecklas. Neurologin utvecklar dessutom nya vetenskapliga metaforer i sina försök att komma fram till vilka processer och mekanismer man behöver fokusera och dechiffrera. Genus om läkemedel handlar om hur man designar både läkemedlets fysiska form som studien inför utvecklandet.

”What if sex is even more fluid that the substance of sexual difference?” (Tara Mehrabi)

En forskare skriver om hur man bör göra urval med bananflugor inför experiment med Alzheimer på molekylär nivå (utifrån denna nivå vill man kunna motverka den innan någon ens börjat utveckla några symptom på det). Till att börja med skiljer hon ut manliga och kvinnliga bananflugor och tar sedan fasta på unga bananflugor av kvinnokön som aldrig själva reproducerat. Forskaren gör den avgränsningen men jag menar att hon borde haft en kontrollgrupp med bananflugor av honkön som reproducerat i sin studie. Problemet med studien är att forskaren bara diskuterar urvalsmetod utan att visa på egentliga experiment för att kunna påvisa skillnader i resultat. Forskaren tycks nöja sig med att visa att en genusuppdelning inför kliniska studier är nödvändig utan att behöva bevisa något vilket gör detta kapitel till samma slags genusfälla jag sett hittills där jag betraktar tomheten i genusperspektivet som en slags övernorm av att aldrig klargöra de egentliga skillnaderna som behöver lyftas fram.

”We call instead for gender to be recognized as one among many differences that shape drug experiences and consequences.” (Nancy Campbell & David Herzberg)

Inom medicinsk antropologi och medicinsk etnologi synliggörs kulturmönster och genusfrågor. Genus i forskningen kan visa hur man kan skapa innovationer som är säkrare för kvinnor just ur kulturell synpunkt. Jag tar här ett avslutande exempel på när genus synliggjorts för att gömma ett problem. På den afrikanska kontinenten florerar föreställningar i stil med att om en man som har smittats med AIDS har sex med en oskuld kan han bli frisk. Det finns även föreställningen att en man måste ha sex med den kvinna han befruktat för att barnet ska fortsätta att växa i kvinnans mage. Det är en kultur som gör det svårt för kvinnor att undvika sex. Förvisso finns kvinnliga kondomer men de är synliga och många män vill inte använda det. För att underlätta för kvinnor att inte bli smittade och att kunna undvika graviditet uppfanns en vaginal gel som skyddar dem. Men, det visar också att man låser sig vid de traditionella mönstren om det reproduktiva i genusfrågan som synliggörs genom sin osynlighet.

Jag försöker läsa och förstå och blir besviken på verkligheten i orden.

©Philippa Göranson, Lund, Sverige, 1 Juni, 2018

Den här texten har publicerats genom patientorganisationen PatientPerspektiv och är del 6 i serien Patientmakt Revisited.

Senare tillägg. Efter att jag skrivit den här texten fann jag att Vårdanalys publicerat en rapport ”I väntans tider rapport 2018:2” om kvinnans ställning i vården. Dessvärre är fokus något man kan undra över framförallt vad gäller: Överenskommelserna om att stärka kvinnorshälsa föregicks inte av någon nationell behovsanalys där utmaningar och behov identifierades utifrån ett patientperspektiv. Jag lägger in länk till hela rapporten här och inte i min ordinarie referenslista eftersom detta är ett tilllägg.

Tillägg. Har just läst i Region Skånes ”Vetenskap & Hälsa” (november 2013) om WHILA ”The Womens Health in the Lund Area” (bildades under 1990-talet) där man skriver om att man studerar kvinnors hormoner utifrån frågan om varför fler kvinnor utvecklas artros. Man skriver att den här formen av variabler inte varit kända eller ens föremål för analys tidigare. Här en Pub Med om WHILA ”The Womes Health in the Lund Area – (WHILA) study — an overview”

Tillägg. Sidan genus.se listar svenska forskningspropositioner med inriktning på genus och det visar tydligt hur olika den politiska inställningen till genusforskning kan vara. Jag förväntar mig att genus.se uppdaterar sin sida utifrån när det kommer nyheter i detta. Därför lägger jag in deras länk här för den som vill hålla sig a jour. ”Forskningspropositioner | Nationella sekretariatet för genusforskning”.

Ytterligare tillägg som kvinnas utsatta situation i förlossningsvården internationellt sett. The Guardian  rapporterade 2018-12-29 om sexism i internationell förlossningsvård. Kvinnor nekas kejsarsnitt, man skriker på dem, en födande kvinna tvingades även krypa upp för trappor. Kvinnor behöver sitt eget #MeToo i vården. Hashtag #violence_in_obstetrics har skapats. Läs hela artikeln ”Mothers are being abused during childbirth”.

Patienmakt/Patient CV kan man även få en enkel överblick över genom sociala medier.

Klicka på följande för att följa:

Twitter tillgänglig genom öppet internet 

Facebook tillgänglig genom öppet Internet

Linkedin tillgänglig genom öppet Internet

Referenser:

Ahmed, S., Brundage, M, Chabot, P, Chow, D, Chow E, Coulombe, G., DeAngelis, C., Dar, AR., Dennis, K., Ding, K., Fairchild, A., Kuk, J., Mahmud, A., Meyer, RM., Nabid, A., Wilson, CF, Wong, RKS., Wu, CF., Zhu, L, ”Gender differences in pain and patient reported outcomes: a secondary analysis of the NCIC CTG SC. 23 randiomized trial”Annals of Palliative Medicine, Vol.6., Supplement 2, December, 2017

Alvarez-Dardet, Carlos, ”Gender regimes in health systems”Global Health Action, 2014-12-09

Anell, Eva, ”Kvinnor får lägre prioritet i vården – män norm inom medicinsk forskning”, forskning.se, 2016-02-15

Antonsson, Birgit, Leijonhufvud, “Medicinsk genusforskning – teori och begreppsutveckling”, Vetenskapsrådet, 2004

Arendse, R., Bensen, W.G., Choquette, D., Dixit, S., Faraawi, R., Fortin, I., Kelsall, M., Lehman, A. J., Nantel, F., Otwa, S., Rampakakis, E., Rodriques, J., Sampalis, J. S., Shawi, M., Sheriff, M., Starr, Sholter, D., M., Zummer, M., “AB1044 Are there gender specific differences in Patient Reported Outcomes at Initiation of Golimumab Treatment in Rheumatoid Arthritis?”, Annals of the Rheumatic Diseases, BMJ Journals, EULAR 2014: Scientific Abstracts, 2014

Campbell, Nancy D., Herzberg, David, “Gender and Critical Drug Studies: An Introduction and an Invitation”, Contemporary Drug Problems, Vol 44, 2017

Capitanio, Fulvio, Domingos, Josefa, Duffen, Joy, Graessner, Holm, Ferreira, Joaquim, Isaacs, Tom, Larsen, Frank, Maetzler, Walter, Matthews, Helen, Serrano, Arthur, Riggare, Sara, “Participatory Design in Parkinson’s Research with Focus on the Symptomatic Domains to be Measured”, Journal of Parkinson’s Disease, 2015

Chadwick, Ruth, “Gender and the Human Genome”, NCBI/MSM Mens Sana Monographs, Jan-Dec, 2009

Chilet-Rosell, Elisa, “Gender bias in clinical research, pharmaceutical marketing, and the prescription of drugs”, Global Health Action, December, 2014

Christianson, Caroline, “White Coats Need Color”, The Brittish Medical Journal – Blog – Medical Humanities, 2018-05-18

Cochrane Library, www.cochranelibrary.com, Maj, 2018

Cochrane UK, Facebook video genom Twitter, 2018-05-11

Dahlborn-Hall, Barbro, “Kvinnliga läkares situation under 100 år – problem att få fram basfakta”, Stockholms Universitet, 1999

Ejd, Maria, ”Därför tror vi att kvinnor är mer deprimerade”, Vårdfokus, 2017-12-01

Elsamadicy, Aldine A., Gottfried, Oren N., Karikari, Isaac O., Nayar, Gatuun, Reddy, Gireesh, Sergesketter, Amanda, Zakare-Fagbamila, Raheedat, ”Impact of Gender Disparties on Short-Term and Long-Term Patient Reported Outcomes and Satisfaction Measure After Elective Lumbar Spine Surgery: A Single Study of 384 Patients”, World Neurosurgery, November, 2017

Engblom, Karl, email, April, 2018

www.google.com, sökord: gender patient reported outcomes, April/Maj, 2018

Göranson, Philippa, @Bokofil, Twitter, 2018-05-09

Hagström, Lars, Livet även om jag dör, Albert Bonniers Förlag, Stockholm, 2001

Hammarström, Anne, Genusperspektiv på medicinen – två decenniers utveckling av medvetenheten om kön och genus inom medicinsk forskning, Högskoleverket, Stockholm 2004

Hammarström, Anne, Månsdotter, Anna, ”Varför behövs ett genusperspektiv inom folkhälsoområdet?”, Socialmedicinsk Tidskrift, Nr. 3, 2008

Hovelius, Birgitta, Johansson, Eva E., Kropp och genus i medicinen, Studentlitteratur, Lund, 2004

Humanities Watch, ”On the primacy of scientific thought”, 2018-05-19

Högberg, Ann, Linander, Ida, “Neuroplasticitet, epigenetik – och nya perspektiv för genusvetenskapen”, Läkartidningen, 2013-02-19

It-hälsa, ”Detta påverkar vårt immunförsvar allra mest”, 2018-03-05

Johnsdotter, Karin, email, April, 2018

Journal of Patient Reported Outcomes – Springer Open, Maj, 2018

LOVISA, www.lub.lu.se, sökord: genus i vården, 2018-04-04

LOVISA, www.lub.lu.se sökord: gender patient reported outcomes, 2018-04-08

Massie. Jonathan, Morrison, Satterwhite, Thomas, Shane, D., Smith, Jesse, Stelios, C., “Patient-Reported Outcomes in Gender Confirming Surgery”, Plastic and Reconstructive Surgery, July, 2017

Magoon, Christopher, “Women Are More Likely To Die Waiting For An Organ Due To A Mix OF Biology And Bias”Huffington Post, 2018-05-10

Mårtensson, Fredrik, ”Skilda synsätt på genus betydelse mellan män och kvinnor – och specialitet”Läkartidningen, Nr 43, 2004

Myndigheten för Vårdanalys, Vården ur patienternas perspektiv – 65 år och äldre. En jämförelse mellan Sverige och tio andra länder (PM 2017:2), Stockholm, 2017

Nyman, Hans, ”Medicinens språk: Medicinskas genus 1: Osäkerhet på latin och grekiska försvenskas. Svenska motsvarigheter kan styra tanken fel”, Läkartidningen, 1991-01-10

Nyman, Hans, ”Presens particip – ett trassligt kapitel med vacklan mellan genus och pluralformer”, Läkartidningen, 1992-01-02

Olsson, Anders, ”Patienter på sjukhus har mer ont än de borde ha”Vårdfokus, 2016-10-05

Patient-Centred Outcomes Research Institute, https://pcori.org, Maj, 2018

Rejmer, Annika, ”Det är uppenbart att det idag finns kommuner som ägnar sig åt såväl ålders- som könsdiskriminering”, Helsingborgs Dagblad, 2018-03-25

Research in Gender and in Ethics (RinGs), “How to do gender analysis in health systems research: A guide”, Juni, 2016

Risberg, Gunilla, I am solely a professional – neutral and genderless, Department of Public Health and Clinical Medicine, Umeå Universitet, 2004

www.scb.se , 2018-04-17

www.scb.se , telefonsamtal, April, 2018

Schiebinger, Londa,”Gendered innovations: harnessing the creative power of sex and gender analysis to discover new ideas and develop technologies”, Triple Helix, 2014

www.socialstyrelsen.se, Statistikdatabas, 2018-04-17

Stockholms Läns Landsting, Janusinfo, Maj, 2018

Sveriges Kommuner och Landsting, Nationell plattform för jämlik hälsa och vård 

Sveriges Radio, Studio Ett, ”Kvinnor får vänta längre på akuten”, 2015-04-24

Svenska Skulder och Armbågssällskapet, www.ssas.se, 2018-04-08

www.ub.umu.se sökord: gender patient reported outcomes, 2018-04-06

www.ub.umu.se sökord: genus i medicinen, 2018-05-19

www.ub.umu.se sökord: gender in medicine, 2018-05-21

Weibull, Birgitta, “Vården missar mäns depressioner”, Nationella Sekretariatet för Genusforskning, genus.se, 2012-06-14

Wikipedia, Genusmedicin, Maj, 2018