Ulrika Sandén vill se en samskapande innovationskultur i vården! Systemskifte, inkludering & holistisk organisation

155773347375382154PM12USFront

Hur många patienter som söker kontakt med sjukvården får rätt diagnos vid det första vårdtillfället? Den nationella cancerstrategin (SOU 2009:11) ställer den politiskt korrekta frågan varför patienter undviker att ta kontakt med vården. För varje patient som kämpat för rätt diagnos i vården kommer den frågan i SOU 2009:11 att te sig antingen osmaklig eller som ett välkomnande att frågan förts upp på den politiska agendan.

Finns tillräcklig politisk vilja för bättre tillit till vården?

Förvaltningsforskare, docent i företagsekonomi vid Lunds Universitet och forskningsledare i Tillitsdelegationen, Louise Bringselius, beskriver tillit i sin rapport, ”Tillitsbaserad styrning och ledning Ett ramverk”, utifrån värdegrundens mjuka del som: brukarfokus, öppenhet, delegering, stöd, samverkan och kunskap. Tillit handlar om att ge människor möjligheten att prestera utanför detaljerade krav. Tillit handlar om att våga och vilja hjälpa (förmåga, integritet, hjälpvillighet). Forskare Louise Bringselius beskriver tillit utifrån värdegrundens hårda del som: demokrati, legalitet, objektivitet, åsiktsfrihet, lika värde – frihet – värdighet, effektivitet och service.

”Vem har ansvaret för att utbilda patienter i deras rättigheter?” (@HjartLung, Twitter)

På Louise Bringselius egen hemsida (länk i referenslistan) finns hennes filmklipp ”Vården behöver mer tillitsbaserad styrning”. Louise Bringeslius framför samma kritik mot nuvarande vårdstyrning som Professor Fredrik Nilsson vid LTH/Designvetenskaper gör (står i tvillingtext ett om Professor Fredrik Nilsson, läsaren får en läshänvisning till den texten i slutet av denna text). Vårdstyrningen behöver komma bort från det rationaliserade och resultatinriktade mätsystemet, arbeta bort tävlingsmoment och inre konkurrens. Allt detta sker på bekostnad av lyhördhet, det mänskliga och naturliga samarbeten.

Louise Bringselius menar att berättelser kan vara mer fördelaktigt för att förbättra verksamheten utifrån. Behovet att gå utanför det som inte ryms i siffror finns. Tillit är inget färdig konstruerat management-koncept och handlar inte heller om att släppa kontrollen. Tillit behöver ingå som en styrprincip som handlar om frihet inom vissa givna ramar. Tillit är en fördjupad filosofi som handlar om ställningstaganden om vad den enskilde står för.

Tillitsdelegationen erkänner brukare som ledare.

Tillitsdelegationen anger i SOU 2017:38, Kvalitet i välfärden, att relationen till personalen är av central betydelse för hur brukare uppfattar kvaliteten på verksamheten. Hur man mäter en verksamhet påverkar vad som blir gjort och vad som inte kommer att ske. Kvalitetsmått kan ställa till problem eftersom personal kan få för sig att koncentrera sig på sakförhållanden som är mindre värdefullt ur både långsiktiga och övergripande perspektiv. Struktur- och processmått kan försvåra för innovation och förnyelse. Resultatmått kan betyda olika saker utifrån patienters, vårdpersonalen eller huvudmännens perspektiv.

Ett av problemen med hur man mäter vården som gör att patienter osynliggörs sammanfattas även av Läkaresällskapet i SOU 2017:38: ”Läkaresällskapet påpekar att det inom hälso- och sjukvården saknas vedertagna mått för hur man mäter patientens självbestämmande, kontinuitet, kommunikation, delaktighet, ansvar, trygghet och tillit, bemötande, samråd eller samordning”. Patientens perspektiv riskerar, enligt Tillitsdelegationen, att osynliggöras eller tar sig form av brukarundersökningar som gör att man inte fångar det som är viktigt för patienter. Det finns idag inget samband mellan delaktighet och genomförandeplaner och patienters möjligheter att kunna påverka sin hjälp. Utifrån en jämförelse mellan allmänna mått utifrån hjärntumörpatienter och tjänstedesign forskning av en patientforskare med hjärntumör kommer du i denna text kunna se de milsvida skillnaderna på vad som mäts och vad patientperspektivet vill tillföra.

För att göra Tillitsdelegationens långa rapport Styra och leda med tillit SOU 2018:38 mycket kort kan poängteras att tillit sker utifrån förändring genom samskapande. Tillit ger förutsättningar för innovationer.

”Vem är egentligen delaktig i vad? Involverar man patienter eller utgår man från medskapande och att systemet involveras? Är det produktivt att räkna pinnar om man ser till nytta? Hur vet någon det? Vad är pinnar i vår tid? Data är det dyraste vi har och ger bort – nytta?” (@mbgke, Twitter)

Tillit liknar hur designtänkande kan omforma förutsättningarna för förbättrad vårdkvalitet. Tillit handlar om att lämna det fragmentiserande New Public Management (NPM) bakom sig till förmån för New Public Governance (NPG) eller Public Value Management (PVM). Tillit handlar om ett nyskapande offentligt etos, humanistiskt ledarskap, nya former av tjänstelogik där offentliga tjänster samskapas med brukare.

Här presentera patientforskare Ulrika Sandén. Denna text är tvillingtext nr två som hör ihop med tvillingtext nr ett om Professor Fredrik Nilsson vid LTH. Ulrika Sandén är doktorand i Innovationsteknik vid Lunds Tekniska Högskola – Designvetenskaper. Här får du insikter om vad Ulrika Sandén betyder för hur den svenska cancervården kan humaniseras utifrån renodlade patient- och anhörigperspektiv. Jag kommer ta mig friheten att utveckla idéer utifrån min läsning av Ulrika Sandén och även gå utanför Ulrika Sandéns forskningsintentioner.

Fokusfrågor utifrån Ulrika Sandén:

  • Hur kan man återskapa den hälsa som går förlorad utifrån vårdens design?
  • Hur skapar man motivation, främjar patientens egenförmåga och gör cancer till en hanterbar erfarenhet för varje enskild cancerpatient?
  • Hur förkortar man tiden från oro över sjukdom till förbättrad livskvalitet?
  • Går det att förbättra inkludering av patienter i vården?
  • Hur får man olika aktörer att verka för gemensamhet i vårdprocesserna?

Dr Google, finns det fler svenska cancerpatientforskare idag?

Är Ulrika Sandén den enda svenska cancerpatienten som har forskarstatus om svensk cancervård idag? Googling: ”patient som forskar om cancervården” ger mig inte direktkontakt med Ulrika Sandén över Internet. Googlingen ger andra svar. RCC Stockholm – Gotland har en webbutbildning, ”Patientsamverkan” för patienter och anhöriga för att involvera dem i förbättringsarbete. Googlingen lyfter fram en avhandling genom sidan forskning.se från 2005, ”Advocates and voices. Swedish patientassociations, their importance to individuals with cancer collaboration with healthcare”, om patientföreningarnas roll i den svenska cancervården. Tanken är att patientföreningar ska hjälpa patienter i vården men det väcker motstånd i vården. Vårdens tystnadsplikt ställer till problem för patientföreningar att nå cancerpatienter i vården. Relationen mellan patientföreningar och kontaktpersoner i vården fungerar inte optimalt.

Googlingen ”patient som forskar om cancervården” ger även en artikel från onkologiisverige.se 2018 där patientmedverkan och värdebaserad vård lyfts fram med inriktning på kliniska studier. Googlingen leder också till information om cancercentrums patientöversikter. Patientöversikter visualiserar information om cancerpatienters sjukdomshistoria, status, laboratoriedata, undersökningar, behandlingar, biverkningar, symtom och livskvalitet i cancervården. När jag går in på Cancercentrum sida om patientöversikter i april 2019 finns tre cancerdiagnoser: prostatacancer, njurcancer och lungcancer. Cancerpatienter har tillgång till sin egen information genom 1177. Googlingen leder vidare in i en debattartikel, ”Dags att ställa fler krassa frågor om cancervården”, i Dagens Samhälle från 2018 om patientdata i cancervården. Debattartikeln lyfter frågan om internationella samarbeten om patientdata för att underlätta för en mer jämlik cancervård. Ytterligare en träff utifrån samma Googling berättar om ett ehälsostöd projekt vid Linnéuniversitetet som testas under 2018 – 2019 för prostatacancerpatienter: ePath (ePath-Patient Activation in Treatment at Home). ePath samlar information utifrån postoperativa ingrepp om sjukdom, läkemedel, hälsoskattningar, följsamhet till egenvård, livskvalitet. Hur de olika begreppen nyanseras och följdinformation visas inte.

Cancerstatistik

Cancer är ett samlingsbegrepp för 200 sjukdomar som kännetecknas av okontrollerad celltillväxt enligt skolmedicin/mainstream medicin. Var tionde minut får någon i Sverige cancerbesked. Ungefär ett barn om dagen insjuknar i någon form av barncancer.

Svensk statistik utifrån Vården i siffror om cancer visar på 71,2 % överlevnad vid cancersjukdom (senaste uppgifter är från 2016). Överlevnaden vid flera cancersjukdomar ligger på 58,7 % (2016). Vården i siffor anger att 94, 9 % av bröstcancerpatienterna har en fastställd diagnos innan bröstcanceroperation. Den högsta överlevnaden är 98,3 % efter 30 dagar vid planerad tjocktarmcanceroperation.

Den svenska Cancerfondens senaste cancerstatistik förtydligar att cancer har fördubblats sedan 1970-talet. Om tjugo år beräknas 100 000 nya cancerfall per år. Cancerfonden meddelar att minst var tredje person kommer att få cancer. Cancer är den vanligaste dödsorsaken för personer under 80 år. Dödligheten i bröstcancer har minskat sedan 1980-talet. Dödligheten i prostatacancer har minskat i Sverige sedan 2000-talet. Statistiskt har Sverige 1000 mindre cancerfall sedan 2016. Den relativa 10-årsöverlevnaden utifrån skolmedicinska behandlingar ligger på lite över 56 %. Cancer i Sverige är något vanligare bland män än kvinnor. Generellt sett har dödligheten i cancer minskat starkast från början av 2000-talet och kvinnor har lägre dödlighet i cancer än män. Hudcancer ökar. Fler män dör i prostatacancer medan lungcancer skördar fler kvinnor. Dödligheten i cancer för kvinnor börjar bli mest markant i åldersgruppen 55 – 59 år och efter det sker en stadig ökning med den högsta dödligheten i cancer för åldersgruppen 85+. Det mest markanta insjuknandet i cancer för män sker i åldersgruppen 60 – 64 år.

”Hur ser den relativa överlevnaden i cancer ut i % utifrån olika alternativa behandlingsmetoder i världen?” (@Bokofil, Twitter)

De fem vanligaste cancerformerna i Sverige enligt Cancerfonden: prostatacancer, bröstcancer, hudcancer, tjocktarmscancer och malignt melanom i huden. De fem vanligaste cancerformerna för män i Sverige enligt Cancerfonden: prostatacancer, hudcancer, tjocktarmscancer, cancer i urinvägarna och malignt melanom i huden. De fem vanligaste cancerformerna för kvinnor i Sverige enligt Cancerfonden är: bröstcancer, hudcancer, tjocktarmscancer, lungcancer och malignt melanom i huden.

Den svenska Barncancerfonden meddelade i april 2019 att forskningen om barncancer nått en ny milstolpe. Överlevnaden i barncancer har ökat från 80 % till 85 %. Det är den största ökningen sedan 1990-talet. Barncanceröverlevnad mäts i femårsperioder. Den största ökningen har skett inom akut myeloisk leukemi (AML) där numera 78 % överlever till skillnad från 63 % från den förra femårsperioden. Barncancer är den högsta dödsorsaken bland barn i åldrarna 1 till 14 år. Barncancerfonden beräknar att 7 av 10 barncanceröverlevare drabbas av komplikationer.

WHO beräknar att mer än 200 000 barn i världen diagnosticeras med cancer. Vad jag inte vet är vilka länder WHO räknar in i sin statistik eller vilka de avstår från att inkludera. The International Agency for Research on Cancer (IARC) beräknar att barncancer i världen ökat med 13 % mellan 1980 och 2000.

”Känsligare undersökningsmetoder och ökade kontroller av små tumörförändringar beräknas under de senaste årtiondena ha resulterat i en internationell pseudoepidemi av sköldkörtelcancer. Enligt Världshälsoorganisationen (WHO) har en halv miljon människor i tolv länder utsatts för sådan överdiagnostik under loppet av 20 år, i många fall även onödiga operationer och livslång medicinering.” (SBU)

Globocans senaste cancerstatistikmätning från 2018 visar en beräkning för 18,1 miljoner nya cancerfall och minst 9,6 miljoner dödsfall i cancer i världen. Globocans mätning räknar in 185 av världens officiella länder. Om man söker efter antalet länder i världen på Internet hamnar man på beräkningar mellan 193 och 247 antal länder.

Enligt Globocan är cancer som dödsorsak högst i i-länder (USA, Europa, Australien, Nya Zeeland och i länder på Sydamerikas västkust). Cancer ökar globalt sett i länder med progressiv ekonomi. Globocan beräknar att dödsfall i cancer ökar i Asien för att en stor del av världens befolkning bor där.

De fem vanligaste cancerformerna enligt Globocan: lungcancer, bröstcancer, prostatacancer, koloncancer och hudcancer. Bröstcancer är trots det mest utspridd över hela världen följt av prostatacancer och lungcancer geografiskt sett. Global statistik i dödsfall utifrån cancerformerna varierar.

De fem områdena i världen där lungcancer är mest vanligt förekommande är: Polynesien, Öst Europa (speciellt Ungern), Östra Asien, Väst Europa och Södra Europa. De 5 länder där bröstcancer är mest vanligt förekommande är: Australien/Nya Zeeland, Väst Europa, Norra Europa, Nord Amerika och i Södra Europa. De fem områden i världen där prostatacancer är mest vanligt förekommande är: Australien/Nya Zeeland, Norra Europa, Väst Europa, Nord Amerika och i Karibien. Koloncancer är mest vanligt förekommande i: Södra Europa, Australien/Nya Zeeland, Norra Europa, Öst Europa, Väst Europa och Nord Amerika. Hudcancer förekommer mest i Australien/Nya Zeeland, Nord Amerika, Väst Europa, Norra Europa och i de södra delarna av Afrika.

Sajten gco.iarc.fr om cancer i dagsläget visar utifrån sina datavisualiseringar att det är högst frekvens på bröstcancer, följt av prostatacancer, lungcancer, koloncancer och livmoderhalscancer. Sajten gco.iarc.fr om anger att man kan räkna med 29,5 miljoner cancerpatienter till 2040.

World Cancer Research Fund (WCRF) presenterar cancerstatistik annorlunda än Globocan. World Cancer Research Fund lista räknar in 50 av världens länder och anger den högsta cancerstatistiken utifrån dessa områden. Enligt WCRF har följande fem länder högst cancerstatistik: 1) Australien, 2) Nya Zeeland, 3) Irland, 4) Ungern, 5) USA. I den generella statistiken hamnar Sverige på en 23:e placering. De fem länder där män har högst cancerfrekvens är: 1) Australien, 2) Nya Zeeland, 3) Irland, 4) Ungern, 5) Frankrike. Utifrån WCRF cancerstatistik för män hamnar Sverige på 32:e plats. De fem länder där kvinnor har högst cancerfrekvens är. 1) Australien, 2) Nya Zeeland, 3) Ungern, 4) Belgien, 5) Kanada. Cancerstatistik utifrån WCRF gällande kvinnor visar att Sverige hamnar på plats 19.

Ur hälsosynpunkt vore det intressant med statistik som visar på de länder med lägst cancerfrekvens för att förstå vad de gör rätt som minskar risken för insjuknande i cancer. I vilka länder har cancerpatienter har högst överlevnad och vad beror det på?

Behov: ny svensk cancerstrategi

2019-04-10 meddelar Dagens Medicin både att sjukvården blivit den viktigaste frågan för svenskar och att nuvarande regering bestämt sig för att inte satsa pengar på någon ny nationell cancerstrategi i vårbudgeten 2019. Förslag på förnyelse av cancerstrategin med en helt ny cancerstrategi finns. De som motionerat menar att det behövs en mer tillgänglig och jämlik cancervård över hela landet. Den nya cancerstrategin behöver förnyas utifrån både verksamhets- och patientperspektiv. Twitter den 2019-05-07 kommunicerade #patientrikdaegn19. Nuvarande socialminister Lena Hallengren medverkade. @SundstromAnnika twittrade att @lenahallengren talat om patientinflytande som förbättrar vården, ny teknik, nya arbetssätt, samarbete för att åstadkomma förändring. Trots dessa uttalanden 2019-05-07 tillkom inga resurser för en ny nationell cancerstrategi tidigare i år.

”Hälsoplan integrerad in i patientjournalen, personcentrering, vårdkoordinator, multifunktionella team kring patienten och stärkta patientnämnder var några av de viktigaste förslagen för att stärka #patientlagen #patientriksdagen.” (@funkratt_halsa, Twitter)

Behovet av en ny cancerstrategi, enligt politiska motionärer, visar att man behöver sammanföra cancerområden med forskarmiljöer, biobanker med mer avancerad medicinteknik. En ny cancerstrategi behöver bli mer mottaglig för ny forskning, medicinteknik, medicinska resultat, innebära en stärkt vårdgaranti för patienter, förbättrad kompetensförsörjning, förbättrad cancerprevention, förbättrad tidig upptäckt, förbättrad rehabilitering, förbättrad kompetens inom barncancervård, åldrar för cancerscreening behöver höjas för att vi lever längre, att patienter fritt kan välja slutenvård tack vare en förbättrad patientlag, integration av nya ehälsomöjligheter i samarbetet om tidig upptäckt, patienters möjligheter till egna initiativ vid provtagning som kan skickas till vården och erfarenheter. Vad man kan göra av tanken på erfarenheter lämnar dörren öppen för ytterligare nytolkning. Du kommer härnäst att få ta del av cancerpatientexempel för resonemanget vidare om hur en ny nationell cancerstrategi kan utvecklas utöver de förslag som motionerats.

”De med kronisk cancer behöver bli sedda och hjälpta på ett helt annat sätt än vad dagens cancervård förmår.” (2018/19:2881)

Värdet av att utöka patienters handlingsutrymme gentemot slutenvården kan exemplifieras utifrån ett amerikanskt exempel där amerikanska patienter kan söka slutenvård och specialistvård över hela den amerikanska kontinenten. Den amerikanske hjärntumörpatienten Charlie Blotner hade möjligheten att bli opererad på rätt sätt för att hen kunde söka slutenvård i en helt annan del av USA än där hen själv bodde. Charlie Blotner fick först veta att hens hjärntumör inte var möjlig att operera utan att hen kunde få behålla sin talförmåga. Charlie sökte information på Internet och hittade en specialist i en annan delstat som förklarade att hjärntumören gick att operera och att Charlie skulle få behålla talförmågan. Specialisten som kunde utföra ingreppet ställde helt olika frågor till Charlie än vad andra specialistläkare gjort – är du höger eller vänsterhänt? Alla andra läkare Charlie rådfrågat hade bara hänvisat till sina sekreterare. Talförmåga var något andra cancerspecialister Charlie sagt att hen skulle bli av med på sikt pga. hjärntumörens läge.

I den nuvarande nationella cancerstrategin (SOU 2009:11) står att cancervården ska vara ledande för förändring av den svenska sjukvården och stärka patientens ställning. Den svenska sjukvården behöver tänjas ut mot förstärkt integrativ vård med möjlighet att söka behandling i annat land som det egna landet inte erbjuder under förutsättning att det finns bevis på att alternativa metoder är säkra och ger rätt resultat. Det behövs en nationell patienträttighets strategi. Den svenska sjukvården behöver kunna införa alternativa behandlingsmetoder från utlandet.

Tillägg: om SOU 2019:15 Komplementär och alternativ medicin och vård – säkerhet, kunskap, dialog att ”en policy för att införa nya behandlingsmetoder i hälso- och sjukvården bör vara ursprungsneutral. Komplementära metoder bör alltså tas upp i hälso- och sjukvården på samma villkor som andra metoder”.

Det är fullt möjligt att initiera hälsoekonomiska studier som kan ta reda på hur alternativa behandlingar kan sänka vårdkostnader, korta vårdtider, öka patientsäkerheten och höja patientnöjdheten. PREM frågor kan nyanseras utifrån självbestämmande utifrån de olika värden (emotionella, rationella, tillit) standardiserad cancervård framkallar i jämförelse till vad alternativa behandlingar framkallar för värden i patientens egen beslutsprocess. Utvecklandet av den formen av självbestämmande PREM enkät handlar även om att påverka läkar kulturen till förbättrad patientinkludering. Man utveckla och utvärdera jämförande PROM studier mellan mainstreammedicin och integrativ/alternativ behandling.

Patientens rätt att bestämma sig för alternativ behandling som är icke-invasiv, mindre aggressiv (dvs. mindre skadlig) och både säker och effektiv handlar om rätten till den egna kroppen. Integrativ/alternativ behandling kan i likhet med aborträtten ses som en patienträttighet där patienten har självbestämmande över den egna kroppen. Att påtvinga patienter vård utifrån bara ett standardformat går i motsatt riktning till att låta en patient ha självbestämmande över sin egen kropp.

Väntetiden för en person som inte har råd att betala för integrativ cancervård i Tyskland är som att spela ryskroulett med den tid man har eller inte egentligen har. Expressen rapporterade tidigare om Malin Blomberg från Borlänge som avsagt sig skolmedicinsk cancerbehandling som vill ta emot alternativ behandling i Tyskland. Malin Blomberg hade kunnat gå med på att operera bort sin livmoder för att bli fri från cancertumören i sin livmoder men hennes tumör är för stor för operation. Den medicinska bedömningen är att operation kan innebära spridning. Strålning och cellgifter kan resultatera i nervskador.

Malin Blomberg fick tipset om Arcadia Praxisklinik av sin homeopat och via en coach som hörde av sig som hade läst om Malin på hennes Instagram. Arcadia Praxisklinik i Tyskland har bedrivit integrativ cancervård i 25 år (länk i referenslistan).

Expressen hade en artikel ”Cancersjuka Malin 34 säger nej till vården” om Malin Blomberg som avböjer svensk standardvård för värmebehandling i Tyskland som kan läka ut cancern ur kroppen. Inom mindre än en månadstid har Expressen plockat bort artikeln. Artikeln fanns 2019-04-09 på Yahoos öppningssida. Expressens förklaring är att man inte varit tillräckligt tydlig om innehållet (?), att det behövs en presentation som ger två sidor av saken och att svenska läkare avråder från behandlingen. Enligt Expressen kan man tänka sig att komplettera artikeln och publicera om den men det beror på tid och resurser om det sker. Expressen hade utan problem kunnat göra ett litet tillägg i slutet av artikeln. Artikeln hade kunnat stå kvar med rättelse eller replik från redaktionen utifrån det ursprungliga innehållet. När jag läste artikeln innan den togs bort uppfattade jag innehållet mycket tydligt. Det är tragiskt hur svensk journalistik missuppfattar att journalistiskt patos handlar om att förvara den lilla människan och att journalistik inte ska motverka oliktänkande (fråntaget journalisten som intervjuade Malin och skrev artikeln). Tillägg 2019-06-27, den 24 Juni 2019 återuppstod berättelsen om Malin Blomberg och viljan att ta emot en alternativ helhetsläkande cancerbehandling i Aftonbladet, ”Malin har cancer – har avböjt traditionell vård”. Aftonbladet och Vecko Revyn har gjort en studie om varför unga kvinnor föredrar alternativ behanding framför skolmedicin (mer om detta i kommande Patientmakt Revisited 13). Aftonbladets artikel om Malin Blomberg finns som Tillägg efter publicering i slutet av denna text i anslutning till tidigare tillägg.

”Det är förhållandevis vanligt att konsumenter inte får erkännande för sin påhittighet. Detta trots att konsumtionen kretsar kring att söka sig egna vägar runt givna regler (De Certeau, 1988).” SOU 2012:10

Malins syster, Bianca Blomberg, har startat en insamling på Facebook, ”Insamling till Malin Blombergs cancerbehandling” (länken i referenslistan) för att bekosta behandlingen. I skrivande stund finns två olika uppgifter om hur mycket pengar som kommit in. En delning att 106.909 kronor inkommit finns. Högst upp på insamlingssidan uppgift om 55 379 kronor (2019-05-13) av de 300 000 som behövs. 2019-05-03 skrev Micaela Blomberg att det behövs 1930 personer som skänker 100 kronor var för att få fram hela beloppet. Företaget Dermalite Dalarna har initierat fundraising under maj och juni och till och med sänker sina ordinarie priser under tiden. Konsumentmakt kan göra det möjligt att ge människor vård svensk vårdpolitik slår dövat till om.

“I highly recommend Arcadia for integrative medical cancer treatments of good professional quality. The doctors and the other employees have extensive knowledge about complementary oncology and the patients are met with warm empathy, respect, great commitment and a holistic approach. Unfortunately. We lack access to such integrative oncological treatment methods in the Swedish health care system.” (Inga Swanberg, Im Kurpark, Arcadia Google dokument) 

Arcadia Praxis klinik har inga patientrapporterade mått eller forskningsstatistik utifrån sina cancerbehandlingar: ”We can not give you any numbers or statistical success rates for the treatments we provide, because our approach is highly individual one”. Arcadia Praxis klinik patientsamordnare förklarade att de inte får göra reklam – det går emot tysk lag. Patientsamordnaren skickade ett Google dokument (länk i referenslistan). Patient observationer finns: ”I met several stage 4 cancer people in the clinic who had only been given a few weeks to live last year and half a year later came back to the Arcadia clinic after a partial remission to do more healing. /…/I felt so lucky and happy to have had the chance to go there with only a stage 1 diagnose after a lumpectomy for my breast cancer. I had no chemo or radiation done. /…/or as in my husband’s case 4 months later, their cancer returns even more violently. His aggressive lung cancer was halted.”

Standardiserade cancerbehandlingar innebär stora risker. Det finns alternativa behandlingsformer som är effektiva och säkra och mer skonsamma mot kroppen som arbetar utifrån idén om hälsa som helhetssyn utifrån kroppens olika organsystem i samspel med varandra. Integrativa- och alternativa behandlingar behöver integreras i svensk sjukvård dels utifrån faran av patientsäkerhetsrisker där traditionell behandling inte är applicerbar. Integrativa- och alternativa behandlingar behöver även integreras i svensk sjukvård utifrån tanken om patientens rätt till självbestämmande över den egna kroppen.

En ny nationell cancerstrategi behöver utvecklas utifrån komplexitetstänkande och helhetssyn. En patientorienterad hälsopolicy utifrån ett komplext hälsotänkande behöver utvecklas. Hälsopolicy utifrån komplexitetstänkande handlar om att utreda, behandla och utesluta bakomliggande orsaker i kroppen till att sjukdom uppstår. En komplexitetsbaserad hälsopolicy kan leda till förbättrad förebyggande vård.

Proaktiv cancervård vid LTH

155774887476848716LTHPM12

Forskningsprojektet Proaktiv cancervård, 2015 – 2016, vid Lunds Tekniska Högskola är ett Vinnova finansierat projekt. Proaktiv cancervård är en innovativ cancerlogistik som ska leda till bättre livskvalitet för cancerpatienter.

Proaktiv cancervårds hållpunkter:

  • Stärkt egenförmåga och kunskap
  • IT-tjänster för inkludering och delaktighet
  • Systematisk symptommonitorering
  • Kunskap och konceptinventering
  • Behovsorientering och analys
  • Upplevelsebaserat lärande
  • Patientens resa bör stå i centrum för vården

”Att få ett cancerbesked. I fredags eftermiddag fick jag beskedet om att jag har livmoderhalscancer. Jag ’tjatade’ till mig beslutet på telefon då jag inte ville vänta en vecka till. Satt och jobbade på Waynes på Kupolens köpcentrum när det ringde från dolt nummer. Det var jourläkare som tillslut gått med på att informera mig över telefonen.” (Malin Blomberg, Facebook, 20 februari) 

Sedan 2015 finns Facebooksidan ”Proaktiv cancervård 2015” där man får ta del av olika relevanta delningar om cancerprojekt, mediamaterial, nyheter och personer verksamma utifrån patientengagemang.

Ulrika Sandén

155774889672226323UlrikaPM12

Hjärntumör och sekundär parkinsonism patient Ulrika Sandén har en brokig historia in i sina diagnoser. Hon har skrivit två självbiografiska böcker, … och jag vill leva (2006) & Nuets förnöjsamhet (2019), och akademisk forskning där hennes erfarenheter kommit till användning. Böckerna har även givits ut som ljud och e-böcker under 2019. Den första självbiografiska boken har en egen Facebooksida ”Och Leva” där Ulrika delar aktuell information, limerickar, humoristiska inslag, vårddebatt och annat som hör ihop med hennes strävan.

Det går att läsa smakprov utifrån Ulrikas två självbiografiska böcker genom hennes hemsida ulrikasanden.se. Ulrika Sandén erbjuder föredrag om sina erfarenheter mot betalning och driver även skrivarverkstad för personer med psykiska eller fysiska funktionshinder.

Ulrika Sandén är initiativtagare till Facebooksidan ”Hjälp Matilda” om multisjuka Matilda Berglund i Piteå som nekas vård. Problemet beskrivs på Facebook: ”Först hittade man en hjärntumör. Sen punkterade man en lunga, missade en lunginflammation och ordnade en blodförgiftning. Sen svalt hon, vid 42 kg och efter mycket bråk fick hon en sond. Men kroppen har tagit stryk och hon klassas som palliativ utan att utredas.” Ulrika Sandén har tillsammans med professor Fredrik Nilsson initierat en forskningsstudie om fallet Matilda Berglund.

”Den dagen svensk sjukvård omfattas av en rättighetslagstiftning kommer att vara en bra dag för alla patienter! Idag skrapar vi bara på ytan och patienter har mycket begränsade rättigheter i vården. Vi betalar men staten bestämmer vem som får vård.” (@EiramRu, Twitter)

Bemötandet utifrån erfarenheten som hjärntumörpatient har inte varit rättvis. Ulrika har trotsat oddsen och vunnit. 2004 antydde Försäkringskassan att Ulrika troligen bara kan ha viss arbetsförmåga i anpassade uppgifter i skyddad verksamhet. 2014 undrade en professor i socialt arbete hur hon som är sjuk med cancer skulle klara av att forska. 2018 har Ulrika Sandén mot alla odds en Lic. examen.

I december 2018 skriver Ulrika på Facebook att när hon hade hjärntrötthet pga. sin cancer var det ingen som anmärkte på henne. Sedan ”jag fick hjärnan tillbaka” får hon till och med höra av andra läkare att hon i princip är dum i huvudet (inte av sin egen neurolog) och inte alls passar in i akademin. Ulrika fortsätter: ”Innan jag blev blåst i skallen så var det också ett gäng utbildade karlar som pekade ’den där, den där’ med avsky på nämndssammanträden. Inte kan väl detta bero på att man som kvinna fortfarande förväntas hålla tyst och inte riktigt hänga med? Och alla fina ord om patientmedverkan, hur ska den gå till om vi bara ska hålla med och vara tacksamma?”.

”Förlåt om detta provocerar något men när läkarna hittat fel efter fel som beror på deras behandling, vid sidan av hjärntumören, och patienten ber om en helhetslösning, att man ser till hela kroppen, så svarar läkaren ’nä, vi jobbar inte så’ och sen kommer lösningen ’du måste försöka hitta balansen’. Alltså jag exploderar. Det pågår grov misshandel framför ögonen på oss men ingen gör något.” (Ulrika Sandén)

I början av april 2019 medverkade Ulrika vid SWEDPOS nationella konferens om cancerrehabilitering. SWEDPOS är ett samarbeta mellan Nätverket mot cancer och Ung Cancer. I februari 2019 antogs ett nytt nationellt vårdprogram för cancerrehabilitering. Ulrikas närvaro vid SWEDPOS nationella konferens handlade om att visa att det går att komma tillbaka till livet tack vare stora rehabiliteringsinsatser.

2019-04-10 deklamerar Ulrika Sandén på sin Facebook linje att hon fått forskningsbidrag till ett cancer rehab projekt. Projektet ska fylla mellanrummet inom cancer rehab med teknikens hjälp, inkludera närstående samt utveckling med VR.

I pressreleasen till boksläppet Nuets förnöjsamhet från Saga Egmont skriver man att Ulrika deltar i Almedalen 2019 och vid Spetspatient konferensen den 18 november 2019.

(Senare tillägg: Ulrika Sandén har valt att inte medverka vid den andra spetspatient konferensen som hålls 2019-11-18.)

Patientmakt slagord

Ulrika Sandén bidrar till att vidareutveckla patientmakt slagord.

Patientmaktens slagord inledde med en variation på den franska revolutionens tre slagord: frihetjämlikhetbrödraskap. Patientmaktens slagord utvecklades först utifrån ett individualiserat tankesätt om patientens valfrihet i vården: frihetjämlikhetkunskap.

Patientmaktens slagord har fortsatt in i värdebaserad vård : respekt, frispråkighet, redovisningsansvar till att tänja gränserna inom biomedicinsk etik, informations etik, ehälsa och teknikfilosofi: friheträttvisavälvilja. Patientmaktens slagord inom hälsofrihetsdebatt utvecklades till: hälsofrihethumanismhållbarhet.

I och med Ulrika Sandén utvecklas patientmaktens slagord till hur en vårdorganisation helst bör fungera genom: lex systemskifteinkluderingholism.

Lex Systemskifte: medicinska komplikationer som uppstår av byråkratiska beslut anmäls och utreds.

Individualiserad inkludering: förbättrat handlingsutrymme för tillit mellan vårdpersonal och patienter.

Holistisk vårdorganisation: gränsöverskridande samarbeten mellan patienter, anhöriga, patientorganisationer, politik, lagstiftning, vårdpersonal och sjukvårdsorganisationer.

Patientens kamp 

155774895744978134KampPM12

Ulrika Sandén har beskrivit sina vägar till rätt diagnos i olika framställningar. Hon beskriver kampen till rätt diagnoser på konferens och i sina böcker. De olika framställningarna ger olika infallsvinklar utifrån hur svårt patienter har det i vårdkulturen. Patienter tvingas kämpa sig fram, tvingas byta vårdpersonal, olika vårdpersonal agerar på helt olika sätt, bristen på kontinuitet, hur patienter inte tas tillvara utifrån patientens egen helhet, hur patienters symtombeskrivningar fragmentiseras som leder till medicinska misstag, bristen på patientmedverkan, hur bristen på lyssnarkultur gestaltas utifrån patientens kamp.

”Mina läkare var speciella, men mer åt det överlägsna och rädda hållet. När dina säger lite konstiga saker så sa mina ingenting alls.” (Ulrika Sandén, och jag vill leva)   

2017 berättar Ulrika Sandén historien om sin kamp till en första diagnos på Wonca (World Family Doctor. Caring for People. Europe) konferens i Köpenhamn. Det tog henne flera år att få rätt hjärntumördiagnos. Utifrån sitt första märkliga symtom, något blixtliknande i hjärnan, trodde Ulrika först att hon blivit schizofren och uppsökte psykakuten. Psykakuten kunde inte identifiera någon psykisk sjukdom hos Ulrika. Psykakuten tänkte att symtomen ger sömnsvårigheter och skrev ut sömnpiller. Några är senare börjar det rycka i armen. Hon kom till en neurolog som utförde CT scan och EEG som inte visade något. Neurologen stigmatiserade Ulrikas symtom och tänkte att det hela var psykiskt. Det ledde till att Ulrika provade sig fram genom alla tänkliga terapier under flera års tid. Efter ytterligare flera år tar hon sig till en allmänläkare som känner henne sedan tidigare och som blivit förvånad över psyktolkningarna. Allmänläkaren remitterar till neurolog. I specialistvården görs MR och man uppfattar först att Ulrika har epilepsi och senare får hon även diagnosen migrän. Den neurolog hon träffar har delat upp hennes symtom på olika diagnoser istället för att se att hela symtombeskrivningen handlar om en helt annan diagnos. Senare försämras Ulrika ytterligare och hon tar sig till akuten som meddelar att de bara kan remittera till neurologmottagning. Ulrika tar sig tillbaka till primärvården som sedan ser till att remittera henne till akuten. Vid det nya försöket på akuten förstår man inte varför Ulrika blivit sämre. Symtomen fragmentiseras. Man ger henne akupunktur till ingen nytta. Vid det laget kräver Ulrika själv en förnyad medicinsk bedömning (second opinion) som kommer att rädda livet på henne i sista sekund. Second opinion visar låg malign hjärntumör. Utifrån detta remitteras hon halvakut till neurokirurgi. Ulrikas hjärntumör var i det läget på väg att utvecklas till en aggressiv tumör. Om den hade utvecklats vidare till aggressiv hade hon bara haft några år kvar att leva. Efter hjärntumöroperation försvinner epilepsisymtomen.

I Ulrika Sandéns första självbiografiska bok och jag vill leva (2006) fortsätter berättelsen efter hjärntumöroperationen och den förändring hon genomgår. Kampen att erövra sin förmåga efter neurokirurgi. Känslostormar och hjärntrötthet. Hur en cancerdiagnos brutalt kan förändra livet. Hur man lever vidare när hjärnan inte längre fungerar som vanligt. Det tar tid för hjärnan att återhämta sig efter neurokirurgiskt ingrepp. Sveket när sambon överger henne pga. cancern. Hennes mor avlider i sviterna av leukemi. Misslyckade rehabiliteringsförsök. Vetskapen om när man vet att läkare har fel. Vägarna till ett nytt liv. Boken och jag vill leva ger en mycket nyanserad bild av Ulrikas erfarenhet som patient och hur olika symtom fungerat och hur helheten om hennes sjukdomsbild hänger ihop. Hur olika behandlingsalternativ fungerat. Att hitta andra patienter som befinner sig i samma situation. Att vilja dö och att vilja leva utifrån de erfarenheter man har som cancerpatient. Hur jobbigt det är att vara hjärntumörpatient. Återkontroller som tär på den mentala hälsan.

Det framkommer tydligt att Ulrika inte får med sig skriftlig information om typiska alarmsymtom efter det neurokirurgiska ingreppet. Direkt efter operationen på sjukhuset frågar sjuksköterskor efter den informationen av henne som patient. De postoperativa alarmsymtomen för Ulrikas del uppstår först när hon lämnat sjukhuset. Det är tack vare att hon rådfrågar personer med medicinsk kompetens i sin omgivning som hon tar sig till sjukhuset. Skriftlig patientinformation behöver ses som en förstärkt patienträttighet utifrån patientsäkerhetsperspektiv. Frågan är om man kan se till att information om olika former av alarmsymtom kan göras tillgänglig genom de olika patientföreningarna så patienter och/eller anhöriga kan snabbt slå upp informationen där. Det torde förenkla eftersom en patientförening borde kunna vara en naturlig informationskälla inför att stärka patientens egenförmåga i kontakt med vården. Jag har granskat informationen på Hjärntumörföreningen och i dagsläget finns ingen information om alarmsymtom om hjärntumör eller alarmsymtom utifrån behandlingar eller annan viktig symtominformation inför att snabbt ta kontakt med vården. Hur lätt eller svårt är det för patienter eller anhöriga att få tag i rätt alarmsymtominformation på internet eller ringer man 1177? Information om alarmsymtom utifrån olika cancerbehandlingar borde integreras i e-MVP utifrån olika behandlingsalternativ.

”Jag försöker känna in livet. Ett liv med tumörceller och hjärnskador, en kraftigt förändrad tillvaro, men ändå ett liv.” (Ulrika Sandén, och jag vill leva)

I Ulrika Sandéns andra självbiografiska bok Nuets förnöjsamhet Att hoppas är att dö en smula (2019) fortsätter historien efter neurokirurgiskt ingrepp och berättelsen om en till diagnos. Ulrika tar sig till nord Norge för ett nytt livsäventyr. Cancererfarenheten leder till en existentiell utforskning. Ulrikas blir inspirerad utifrån ett nordnorskt kulturklimat. Den nordnorska kulturen har en praktisk inställning till livets utmaningar. I nordnorska fiskarsamhällen ältar man inte. Man lyssnar under tystnad och gör något aktivt i livet. I denna andra självbiografiska bok får man bakgrundshistorierna och mötet till det som kommer att bli Ulrika Sandéns hälsoteori i sin fil.lic.: nuets förnöjsamhet/momentary contentment.

”Jag har skrivit ner alla symtom som har kommit; kramper, hoppande muskler, blåmärken, sockersug, humörsvängningar, koordination och så de där pinsamma sakerna som har med urinblåsan att göra. Natt som dag springer jag på toaletten. Jag skriver ner så att det ska finnas i journalen men också för att slippa berätta, slippa diskutera hur min kropp inte längre fungerar.” (Ulrika Sandén, Nuets förnöjsamhet)

I den andra självbiografiska boken får vi berättelsen som vägen till ytterligare en diagnos och hur Ulrika tvingas kämpa sig fram genom ett lomhört vårdsystem. Ulrika blir en patient som själv ber att få prova läkemedel utan att först ha fått korrekt diagnos. Hon höjer dosen själv och undrar hur det går när hon nått max dos. Hon antar utmaningen utifrån att MR visat på dopaminbrist. Ingen vill ge henne diagnosen Parkinson. Hon feldiagnosticeras med sekundär dystoni men får i ett senare skede, efter minst ett år, diagnosen sekundär parkisonism tack vare en lyhörd läkare tillslut. I boken kan man följa Ulrikas symtomutveckling och hur hennes nya symptombeskrivning inte fungerar i vårdsammanhanget eftersom vårdens sätt att tänka är för tekniskt och fragmentariskt. Det skulle gå att utveckla en problemlösnings prototyp utifrån Ulrikas berättelse om hur man inte lyssnar ordentligt. Ulrika har levererat svaret på sitt nya medicinska problem flera gånger om.

Att inkludera Dr Google, eller inte inkludera Dr Google… 

155774905139553297GoogleSearchPM12

Elspeth Kirkman, direktör vid The Behavioural Insights Team arbetar på en forskningsartikel om skillnaderna och likheterna mellan antalet Google sökningar utifrån olika cancerdiagnoser och antalet inrapporterade cancerincidenter. Elspeth Kirkmans studie bygger på Google trends data om googlingar från England från 2015 där hon jämför sökbeteende på cancerdiagnoser i jämförelse med Cancer Research U. K. cancerincidens data för antalet cancerfall i England under 2015. Elspeth Kirkmans graf, ”Incidence vs Google search Interest by Cancer Type” (grafen ovan) visar en streckad och heldragen linje för de olika resultaten. Den streckade linjen visar antalet cancerfall i relation till den heldragna linjen som visar sökfrekvens och sökbeteende utifrån olika cancerdiagnoser. Hjärntumör, bröstcancer, hudcancer och sköldkörtelcancer sökfrekvens och cancerstatistik stämmer bäst överens utifrån sökningar från England med antalet inrapporterade cancerfall. Utifrån Elspeth Kirkmans studie kan man vidareutveckla hur det går inkludera patientorganisationers hemsidor inför att ställa rätt diagnos snabbare.

En jämförelse mellan den svenska hjärntumörföreningens information och en engelsk hjärntumörförening, the braintumorcharity.org (länk i referenslistan) visar att den engelska hjärntumörföreningen tillhandahåller pedagogisk information inför att kunna ställa rätt diagnos. Den engelska hjärntumörföreningen har olika flikar om hjärntumörsymtom om både vuxna och barn och även specifik symtominformation beroende på var i hjärnan tumör finns. Den svenska hjärntumörföreningen har i dagsläget ingen motsvarande information. Den engelska hjärntumörförening ger en samlad bild av olika symtom (det framgår inte om det handlar om typiska eller atypiska symtom) som direkt utgår från hur patienter kan beskriva sina symtomyttringar ur helhetsperspektiv. De olika symtomyttringarna som övergripande grafisk framställning från den engelska tumörföreningen stämmer mycket bra med hur Ulrika Sandéns samlade symtombeskrivning vid hjärntumör sett ut. Ett önskemål vore att kunna inkludera patientorganisationers övergripande symtombilder i vården där både läkare och patient tillsammans googlar sig fram när det är svårt att komma fram till rätt diagnos (under förutsättning att patientorganisationers hemsidor blir lättare att få fram utifrån symtomgoogling). Det vore önskvärt om patientföreningar kunde tillhanda sådan övergripande information på Internet. Det kan vara svårt att ställa diagnos och kan vara komplicerat att använda Dr Google för att komma fram till rätt diagnos. Därför vore det önskvärt om patientföreningars hemsidor kunde utvecklas som ger mer övergripande helhetsförklaringar om symtom på sätt som patienter uttrycker sig om medicinska problem. I anslutning till verbaliserande uttryck kan medicinsk terminologi läggas till för att patienter kan lära sig medicinsk begreppsbildning om de sedan vill söka vidare på Internet. Information om hur diagnoser ställs och utesluts behöver kommuniceras. Diagnoser behöver även tydliggöras utifrån både typiska och atypiska symtom. Vad finns att säga om skillnaderna mellan typiska och atypiska alarmsymtom?

Engelsk googling av symtomet ”loss of smell” om frontallobs tumör för att ta reda på hur lätt eller svårt det kan vara att komma fram till att man har en hjärntumör visar att det inte är så svårt. ”Loss of smell” ger 9 sökförslag där det sjunde leder till orsaker. Jag tar mig in på ”loss of smell causes”. Redan på dem femte och sjätte träffen för googlingens första sida på träffen healthline publikationen ges hjärntumör som exempel som diagnos om symtomet ”loss of smell”. Andra sjukdomar utifrån googlingen kan vara: nästäppa, polyper, nervsystemet. Jag testar att söka mig vidare utifrån denna googling och efter 10 Googlesidor kommer jag inte till hemsidan för den engelska hjärntumörföreningen som ger utförlig information. Att googla ”förlorat luktsinne” på svenska visar också att det är ganska lätt att komma fram till diagnosen hjärntumör. Det sjätte Google förslaget ger ”förlorat luktsinne orsaker”. Redan på första Google sidan leds man till 1177 som ger information om allergier och polyper och länk till Hjärnskadeförbundet och Hjärnkraft. Man får snabbt kontakt med sidan symptomen.se och utifrån ”förlorat luktsinne” ges hänvisningar till alzheimer, endokrina störningar, skallskada, nervsystemet, nutrition och tumör i hjärnan.

När Elsbeth Kirkmans tweetade sin graf om engelska cancerincidenter och engelskt cancergooglande förklarade hon att människors cancergooglande leder till ökade vårdkostnader: ”Cyberchondria costs @NHSEngland est 420m a year in unnecessary tests”. Studera hennes grafiska framställning en gång till i ljuset av denna kommentar. Vad jag vill få sagt är att den information patientorganisationer kan tillhandahålla om symtom kan också handla om närliggande symtom som tyder på att man inte har just den diagnos man tror har. För att minska ökade vårdkostnader kan man vidareutveckla patientorganisationernas informationsinnehåll om hur man kan utesluta diagnos vid självdiagnosticering utifrån både typiska och atypiska symtom.

Det är också önskvärt att svenska patientorganisationer kan tillhanda sin information på andra språk än bara svenska, att patientlagen synliggörs och översätts till andra språk. Patientorganisationer bör kunna ge information om alternativa behandlingar i andra länder. Patientorganisationer ska tillhandahålla information om behandlingsrisker. Patientorganisationer behöver informera om diagnos-, patient- och anhörigrelaterade stödgrupper som finns i olika sociala medier kanaler som går utanför den egna verksamheten.

Inkludering

Tidningen Syre publicerade en artikel av Ulrika Sandén 2019, ”Att balansera det levande”. Ulrika förklarar hur hennes neurokirurg skapade förutsättningar för inkludering genom att anpassa vårdstrukturen utifrån Ulrika. Ulrika har också från Wonka konferens beskrivit att hon velat hitta ett sätt med vården som gör att hon inte behöver vara där särskilt ofta för det får henne att känna sig friskare trots att hon lever med kronisk cancer. Hennes neurokirurg har försökt vara så tillmötesgående han kunnat.

Ulrikas kriterier för inkludering:

  • Patientdelaktighet när det handlar om vårdplanering
  • Att möta varje patient som en unik individ där vården appliceras utifrån patientens behov
  • Det är vårdens ansvar att inkludera patienten

Kortfattad historik om designtänkande

Designtänkande anses ha uppstått under 1950- och 1960-talen. Designtänkande började inom industridesign, produktdesign och produktutveckling. Under de första årtiondena är det två personer som sticker ut: Buckminister Fuller i och med att han började undervisa i Comprehensive Anticipatory Design Sciences (1956) och Herbert A. Simons bok The sciences of the artificial (1969). Epoken 1960- till 1980 beskrivs som när designtänkande ändrade karaktär gentemot vilka områden som kunde vara relevant att applicera det på. Under 1960- till 1980-talen kom designtänkande att användas för policyförändringar och inom systemtänkande. Designtänkande och designvetenskap blev både tvär- och flervetenskapligt och bjöd in psykologi och antropologi i sitt fält. Designtänkande kan ses som en paraplyterm för mångvetenskap. Den andra vågens designtänkande från 1980-talet beskrivs som en tid när man började intressera sig för vad som särskiljer kreativa människor från andra som inte använder sin kreativa potential. Man började observera vad människor gjorde när de var kreativa för att förstå. Designtänkande kom att handla om kunskapsprocesser och förmågan till självreflektion. Från 1990-talet byter designtänkande fokus gentemot gränssnitt och interaktivitet och termerna servicedesign och human-centered design framträder. Skiftet kan beskrivas som att just deltagandet ökar gentemot de som är beroende av att institutioner, organisationer, produkter och tjänster ska vara tillgängliga för användare. Sedan 2000-talet har designtänkande expanderat i affärsvärlden och i offentlig verksamhet där begreppen co-creation och participatory design är de senaste koncepten.

Designtänkande

Designtänkande utgår från att ett teknokratiskt paradigm för innovation är förlegat. Designtänkande främjar icke-linjärt tänkande och kan te sig bångstyrigt. Denna bångstyrighet är nödvändig för att kunna vara kreativ och nyskapande. Designtänkande har arbetats fram för att lösa svårigheter av hög komplexitet. Det handlar om en kognitiv stil där en designer löser komplexa problem. Tankesätten handlar om integrativt tänkande där olika motstridiga tankesätt ska harmoniera. Man utgår från ett holistiskt synsätt på problem, dvs. arbetar utifrån en radie på 360º.

Designtänkande är en resurs för organisationer som är i behov av förnyelse, bättre strategier och nya tillvägagångssätt. Designtänkande handlar om att integrera olika perspektiv inför innovations- och förbättringsprocesser. Det bygger också på att man måste inhämta inspiration utifrån erfarenheter för att få fram nya idéer som kan appliceras på nya sätt i nya sammanhang. Designtänkande främjar innovationskultur. Det handlar om att upptäcka behov innan användare själva hunnit formulera behoven själva. Innovation kan uppstå i mellanrummet mellan det som är önskvärt och det som är möjligt att genomföra. Designtänkande plockar fram prototyper på förändring som behövs. Designtänkande utgår från att sätta användares berättelser i ett sammanhang för att komma åt när saker inte fungerar i organisationer, om produktutveckling, försäljningsstrategier m. m. Designtänkande utgår från att ta in användares erfarenheter för att skapa en användarbaserad design. Tanken är att komma bort från organisationstänkande till strategier för hur människor kan interagera bättre.

Designtänkande strategier utgår utifrån en open-minded approach inom projektprocesser. Ett projekt är ett transportmedel från idé till koncept och realiserbarhet. Inom designtänkande är det bättre att börja med många olika idéer inför att skala ner mot de idéer som fungerar. Man börjar ofta med en kortfattad beskrivning och mind-mapping. Syftet är att uppnå insikt inför nya strategier. Insikten uppnås genom observation och empati med hjälp av storytelling. Utifrån det tas en prototyp fram för att lära känna en idé för att vidareutveckla förslaget. Designtänkande är intresserad av alla tankeprocesser med känslomässig intelligens och kreativa steg inom utvecklingsprocessen.

Designtänkande utmanar vård och hälsa

Tim Brown är VD för IDEO. IDEO är en internationell designkonsultfirma. Tim Brown har skrivit boken Change by design: how design thinking transforms organizations and inspires innovation (2009) där designtänkande förtydligas. I boken ger han exempel på hur designtänktande används i hälso- och sjukvård. Tim Brown menar att designtänkande kan användas för att lösa världens hälsoutmaningar när det kommer till preventionsarbetet.

Den amerikanska vårdorganisationen Kaiser Permanente i USA antog utmaningen att förbättra administratörers, patienternas och vårdpersonalens erfarenheter organisatoriskt sett med hjälp av designtänkande. Informationsöverföring mellan vårdpersonal var problematisk. Vårdpersonal briefar varandra på ett strukturellt sätt när en patient ska få ny vårdpersonal. Problem fanns. När patienter fick ny vårdpersonal uppstod tydliga brister i kontinuitet om den information som fördes vidare. Kaiser Permanente antog utmaningen med designtänkande. Ett designteam sattes ihop bestående av; en sjuksköterska för det strategiska arbetet, en specialist inom organisationsutveckling, en teknisk expert, en process designer, en facklig representant och personal från IDEO. Vad man kan anmärka på redan här är att man inte tagit in en patient i utvecklingsarbetet. Lösningen blev att när patienter får ny vårdpersonal ska patienten ingå i briefingen så att patienter kan tillföra information som är viktig som annars glöms bort. På så sätt har patienter tillgång till samma information som vårdpersonalen och vårdpersonalen kan agera bättre utifrån patienternas egentliga behov och synpunkter. När Kaiser Permanente utvärderade insatsen framkom att det nya tillvägagångssättet halverade tiden för vårdpersonal med patienter. Det ledde till tidseffektiv kvalitetshöjning och informationsöverföringen förbättrades.

Tim Brown skriver att västerländsk hälso- och sjukvård står inför en av sina största utmaningar framöver, dvs. skiftet från att vara kurativ till att bli preventiv. Tim Brown menar att den medicinska forskningskulturen är fragmentiserad. Problemet är att den medicinska forskningen fokuserar sjukdomar och administratörer och policy experter ser till administrativa processer. Dessa olika forskningsinriktningar behöver samarbeta i tidigare skeden för att lösa vårdens problem och utmaningar bättre.

”How might you shift the health care system to prevent rather than a treatment model? #cbdq” (Tim Brown, @tceb62, Twitter)

Designtänkande anses kunna komma till användning när man ska kommunicera hälsoutmaningar för att människor inte ska utveckla sjukdom.

Svenska hjärntumörpatienters erfarenheter av svensk cancervård

1993 bildades nationella planeringsgruppen för CNS-tumörer. 1999 startades registrering i ett nationellt register för hjärntumörer. Enligt Kvalitetsregister.se översikt utifrån de nationella kvalitetsregistren 2017 framgår att hjärntumörregistret gör PROM (Patient Reported Outcome Measures) mätning efter 3 månader och efter ett år. PREM (Patient Reported Experience Measures) enkät görs sedan 2016 och skickas ut sju månader efter operation. Den första PREM enkäten har gjorts utifrån opererade hjärntumörpatienter i maj 2015. De olika frågeformulären har olika överskrifter. PROM rubrik: ”Hur mår din hjärna efter din hjärn- eller hjärnhinnetumör operation?”, PREM rubrik: ”Dina upplevelser av sjukvården i samband med din hjärn- eller hjärnhinnetumör”.

Den senast tillgängliga nationella PROM rapporten är: ”Nationellt kvalitetsregister för Hjärntumörer Nationell rapport 1999 – 2017” redovisar olika uppgifter om hjärntumörpatienter.

Cancercentrum meddelar att hjärntumörpatienter oftast är över 60 år. Det beräknas att 1 400 personer insjuknar i tumör i hjärnan eller ryggmärgen varje år. I Sverige räknar man att 300 – 500 fall av hypofystumörer årligen. Cancerregister visar att kvinnor sedan 1970-talet har en högre frekvens av hjärntumörer och tumörer i nervsystemet och hjärnhinnor än män. Trenden började vända 2015 där hjärncancerincidensen jämnades ut mellan män och kvinnor. Det är högre dödlighet i hjärntumörer för män. Dödlighet i hjärntumör för män ha ökat sedan 2015.

Jag har granskat två av rapporterna, 1999–2016 och 1999–2017, för hjärntumör patienter gällande PREM uppgifter. De enda två PREM frågorna kopplade hjärntumörvården är: ”Har du haft tillgång till kontaktsjuksköterska som följt dig genom vården av din hjärn- eller hjärnhinnetumör” och ”Har du fått en skriftlig behandlingsplan”. Man har skickat ut motsvarande enkät om nationell patientenkät och varför man inte väljer att redovisa hela innehållet lämnar jag öppet för tolkning. De två landsting som administrerar PREM mätning bäst är Uppsala/Örebro och Stockholm/Gotland. De två landsting som administrerar PREM sämst är Region Norr och Region Sydöstra. Det föreligger stora skillnader om PREM enkät administreras och inkommer beroende på vilken cancerdiagnos det handlar om.

Det föreligger stora skillnader i hur hög grad hjärntumörpatienter får tillgång till kontaktsjuksköterska (KKS) i vården eller inte. Det är mycket högre sannolikhet att en patient med högmaligna gliom får en KKS, det kan varierar över landet mellan 74 – 99 %. Patienter med lågmaligna gliom får KKS i lägre grad, det varierar mellan 53 – 95 %. De patienter som får lägst tillgång till KKS är de med meningiom, det varierar mellan 26 – 50 %. Generellt sett är Stockholm/Gotland bäst på att tillhandahålla KKS. Uppsala/Örebro ligger sämst till.

Det varierar också mellan olika regioner och tumörtyper om cancerpatient har tillgång till en skriftlig behandlingsplan, Min Vårdplan (MVP) eller inte. Cancerpatienter med högmaligna gliom har tillgång till MVP mellan 41 – 76 %. Cancerpatienter med lågmaligna gliom har MVP i 29 – 89 %. Cancerpatienter med meningiom har MVP i 21 – 46 %.

PROM (Patient Reported Outcome Measures) statistik om hjärntumörpatienters hälsorelaterade livskvalitet och förmåga utifrån biopsi eller högmalignt gliom finns redovisat i tabell 20. Informationen behöver närmas med försiktighet och ses som rådata. Man gör jämförelse från 3 mån till 1 år. Dessa PROM data behöver, som de redovisas idag, förstås som två separata redovisningar. PROM datan utgår från en skala på fyra frågor som sedan kodats om till siffor från 0 till 100. Det går inte att säga om det är samma patienter som svarat på de båda PROM enkäterna och det föreligger stort bortfall efter åldersgruppen 50+ troligen pga. dödsfall eller att yngre patienter är mer benägna att svara på enkäter. PROM enkäten försöker förstå hjärntumörpatienternas allmänna hälsa, fysiska förmåga, emotionella- kognitiva och sociala funktioner, mental trötthet, illamående, smärta, aptit, förstoppning, ekonomiska svårigheter, syn på framtiden, syn, motoriska besvär, talförmåga, huvudvärk, kramper, dåsighet, håravfall, svaghet i benen och om man har problem att kontrollera urinblåsan. Syftet med PROM enkäter kan vara flerfaldiga men i huvudsak handlar det som att identifiera hur man kan förbättra vårdens utfall, öka patientsäkerheten, om man behöver ändra behandlingsmetoder, hitta underlag till nya forskningsområden. Generellt sett kan man förstå de mått om funktionalitet som förbättrade om måttenhet ökar från månad tre till efter ett år. De andra måtten ska förstås precis tvärtom, dvs. minskade måttenheter innebär förbättringar. Även om det är vanskligt att göra jämförelse mellan de två studierna så visar det bästa PROM funktionsmåttet att den fysiska funktionen är det som förbättrats bäst från 3 månader till 1 år (och det är ett högre mått av personer under 50 år som svarat på enkäten för 1 år). Det PROM värde som givit bäst utslag utanför frågor om funktionalitet handlar om att håravfall minskat mest från mätningen 3 månader till mätningen efter 1 år (yngre svaranden under 50 år som merparten av svaranden). Framöver kommer PROM från hjärntumörpatienter att ingå i cancercentrums patientöversikt. Tanken är också att i framtiden kunna få in fler PROM svar av patienter genom nätjournalen som ett verktyg för att få in sådana patientdata. Med PROM data genom nätjournal går det att säkerställa korsreferenser för att kunna se om samma patienter svarar för att nyansera analysen.

Det är relevant att ha i åtanke vilka kriterier som mäts i officiella PROM. När Ulrika Sandén beskriver sig själv i sin fil.lic. framkommer kriterier i en mer nyanserad och detaljerad dager på vad som skapar problem efter hjärntumöroperation. Frågeställningen om hur man registrerar, verifierar och utvärderar PROM och PREM är av intresse. Frågan är om man kan integrera ett flexibelt PROM och PREM mätande genom nätjournalen där patienter kan lägga till egna kriterier som extra nyanseringar. Nyanseringarna kan underlätta att förbättra vårdens metoder utifrån vad som räknas för patienter.

Önskelista: utveckla patientmätningar (PROM och PREM) utifrån alla kontakter med olika vårdpersonal och behandling utanför sjukvården, vidareutveckla PROM utifrån rehabiliteringsinsatser och arbetsrehabilitering och stadiet: tillbaka i livet, flexibla PROM och PREM mätningar, patientkommentarsfält i nätjournalen som nationell patienträttighet, att PROM och PREM utvärderas utifrån genus- och etnicitets skillnader.

Designvetenskap utifrån patientforskare Ulrika Sandén

Ulrika Sandén har en unik tredelad rollfördelning. Hon har varit vårdpersonal (kurator), hon har varit anhörig till cancerpatient (hennes mor avled i leukemi) och hon är både cancer- och parkisonism patient. Hon kan arbeta utifrån olika levda perspektiv tillsammans med teoretiska perspektiv och förbättringsarbete.

I inledningen till den självbiografiska boken Nuets förnöjsamhet framkommer att Ulrika vill skynda på sitt akademiska arbete. Ny MR har visat på hjärntumör förändringar. Livet ställs på sin spets igen: ”Vad vill jag göra den tid jag har kvar en fungerande hjärna?” frågar hon. Ulrika framför till din handledare att hon vil lic’a.

Nuets förnöjsamhet är en navigeringskonst och övergripande utmaning. Att navigera en cancererfarenhet handlar om att hantera olika behandlingsalternativ, oförståelsen man kan möta av andra som inte har cancer, kännedom om samhällsinsatser vid cancer, skillnaden mellan att bara vara informerad till att bli ett kunskapssubjekt i sin egen situation och att kunna ifrågasätta vården. Det senare handlar om kritisk hälsolitteraticitet. I Läkartidningen 2011 har hälsolitteraticitet beskrivits som att en patient kan förstå grunden för undersökningar, prevention, diagnosticering, behandling, analysera och värdera hälsoinformation. Det läkarorienterade synsättet på hälsolitteraticitet skiljer sig från ett mer renodlat patientperspektiv på hälsolitteraticitet.

Anhörigperspektivet i termer av hälslolitteraticitet kan handla om att hitta sätt att förstå hur anhöriga och cancerpatienter råkar missförstå varandra utifrån cancerpatientens livsmöjligheter och hur man kan hitta sätt att överbrygga bristerna. Anhörigperspektivet handlar även om att lyfta fram och mäta de problem och utmaningar anhöriga står inför (överbelastning och maktlöshet). Anhörigperspektivet i termer av hälsolitteraticitet skiljer sig från det patientorienterade perspektivet.

”Med ett mer komplext förhållningssätt följer alltså att omgivningen (samhälle, skola, hälso- och sjukvård m fl) kan medverka till och har ett ansvar att främja och öka hälsolitteraticiteten i befolkningen eller i patientgruppen.” (Gunnel Hensing m.fl., Läkartidningen)

Nuets förnöjsamhet är en disruptiv utvecklingsstrategi för förbättrade samarbeten mellan patienter, anhöriga, patientorganisationer, politik, lagstiftning, vårdpersonal och sjukvårdsorganisationer.

Nuets förnöjsamhet tar tillvara på tidsaspekternas betydelser och hur man hanterar olika etapper utifrån cancererfarenheten. Nuets förnöjsamhet tänker på hoppets betydelse, acceptans, förmågan att känna säkerhet i en osäker situation, utvecklandet av altruism pga. sjukdomserfarenhet, samarbete, svart humor, den psykosociala miljön och psykosociala erfarenheten utifrån cancerpatienter och anhöriga. Här kan man se att en patient kan skapa förutsättningar för en helt annan form av patientmätning än den sjukvårdsledning formger. Kriterierna liknar amerikanska patientmätningar som utgår från den levda erfarenheten av sjukdom. Om vårdpersonal får den formen av patientdata kan det kan öka deras empatiska förmåga och sinne för komplexitet.

”My brain cancer had been quiet for eight years when I started my master study, but while doing my master I got sick. I then found that the Momentary contentment emerging theory did not only feed the healthy me with joy and contentment, but it made me laugh and enjoy life also when sick.” (Ulrika Sandén, fil.lic.)

Ulrika Sandéns fil.lic. har en ovanlig uppbyggnad. De artiklar som ligger till grund för hennes akademiska arbete kommer dels från forskningsrapporter vid designvetenskaper och utifrån en masteruppsats i sociologi. Ulrikas masteruppsats bygger på samma taktik som används i designvetenskaper, dvs. studiematerial utgår från ett nerifrån-och-upp-perspektiv. I masteruppsatsen börjar Ulrika skapa förutsättningarna för det som sedan ska komma att bli en teoretisk existentiell hälsoteori utifrån nuets förnöjsamhet. Inspiration till Ulrikas teori kom utifrån sina observationer och erfarenheter utifrån det hårda livet i ett fiskesamhälle i nord Norge. Frågeställningen handlar om att använda livskunskap utifrån omständigheter där döden är ständigt närvarande och hur man utvecklar livsstrategier för att hantera svåra omständigheter. Detta överför Ulrika med hjälp av grundad teori och designvetenskap till cancerpatienter och anhöriga till cancerpatienter. Det handlar om olika navigeringsstrategier för att hantera svårigheter (nuets terror) i livet och specifikt utifrån cancervården och cancererfarenheten. Ulrikas målsättning är att skapa en formell hälsoteori utifrån nuets förnöjsamhet. Nuets förnöjsamhet bygger på användarbaserad design. I vården finns idag luckor mellan de behov patienter eller anhöriga har och hur vården är designad. Det visar på behovet av designvetenskaper för att vården ska utgå från de egentliga behoven.

”Healthcare is a service designed as to treat healthy people who suddenly get one treatable illness, despite that as much as 80 – 85 % (Wikström 2017) of current healthcare resources goes to the chronically ill”. (Ulrika Sandén, fil.lic.)

Nuets förnöjsamhet påminner om vad salutogen hälsoteori handlar om i termer av begriplighet, hanterbarhet och menings­full­het (de tre koncepten kommer ur Aaron Antonovsky teori om salutogenes som bygger på intervjuer med personer som bibehållit hälsostatus trots erfarenhet av koncentrationsläger under andra världskriget). Antonovskys salutogena modell har kritiserats för att var för emotionell samtidigt som man inte tagit känslor i beaktande i tillräcklig grad om vad den enskildes resurser kan tillföra.

Hälsotänkande är inte tillräckligt välutvecklat. Salutogenes forskning har uppmärksammat att man inte studerat hjärnan och hjärnans förutsättningar i tillräcklig grad utifrån tanken om hälsa. Utmaningen hälsobegrepp står inför är att man för lätt tar hälsa för givet och missar att ge mer explicita definitioner. Begreppet hälsa har inte heller relaterats till ord för sjukdom i tillräcklig grad.

Hälsa som helhetssyn kan användas utifrån olika tankar om helhetssyn: 1) kroppens olika organsystem i samspel med varandra, 2) individens samtliga funktionsförmågor, 3) omgivning: fysisk, kemisk, biologisk, ergonomisk, social, psykisk, egna miljön, samspelet med omgivningen, 4) andlig och/eller existentiell dimension.

Hälsa utgår från tanken om en människas handlingsförmåga som tillstånd upplevelse och resurs. Antonovskys hälsoteori handlar om att hitta vägar för hälsokontinuum och det kan liknas vid Ulrikas nuets förnöjsamhet som handlar om att hitta en hållbar styrka i ett kaotiskt livssammanhang. Hälsa är mycket större än livet eller ens en teoribildning om hälsa eller det som leder till att människors resurser förstärks i positiv riktning. Hälsoteorier finns utifrån olika uppbyggnader men om man ser till utvecklingen av hälsoteorier så inkluderar patientperspektivet det existentiella. En annan variant av hälsoteori som inrymmer det existentiella utifrån egen erfarenhet är Viktor Frankl och hans bok Livet måste ha mening(1946) som bygger på hans egna erfarenheter utifrån koncentrationsläger. Victor Frankl har myntat hälsokonceptet ”livet måste ha mening”. Vilja till mening är beroende av sammanhang och den situation den enskilde befinner sig för att kunna skapa hälsa som överlevnadsstrategi. Det existentiella perspektivet har en tyngre och mer komplex innebörd än hälsoteorins känsla av sammanhang (KASAM) eftersom det räknar in en existentiell inriktning som handlar om meningen med livet – inte ”bara” att livet ska te sig meningsfullt.

På okänt cancervatten

155774939204095657CancervattenPM12

Ulrika Sandén har producerat två forskningsrapporter som bygger på både patient- och anhörigperspektiv. Forskningsrapporterna ingår i Ulrikas fil.lic. Hon har arbetat utifrån designtänkandets arbetsmetodik genom att samla in berättelser (storytelling) utifrån cancerpatienter och anhöriga.

De två rapporterna med titeln På okänt cancervatten ligger också till grund för hur Ulrika utvecklat delar av sin hälsoteori nuets förnöjsamhet. Tanken har varit att ta vara på erfarenheter, identifiera brister och utstaka förbättringspotentialer.

Förbättringspotential ur patientperspektiv:

  • Utbilda vårdpersonal i hoppets komplexitet
  • Skapa psykopedagogisk verksamhet som bygger på patientens behov
  • Låt patienter med olika diagnoser mötas
  • Skapa användbara digitala och sociala mötesplatser
  • Skapa en patientprocessorienterad vårdstruktur inkl. individuell vård
  • Strukturerad uppföljning
  • Ge patienter och anhöriga biomedicinsk information
  • Släpp in patienter och anhöriga i olika beslutsprocesser på olika nivåer
  • Holistiskt synsätt på psykosocial vård inkl. verktyg för patienter att välja mellan

”nästa människa som kommer med positivt tänkande får en rak höger”. (informant i rapporten På okänt cancervatten, patientperspektiv)

Min väninna som i texten (tvillingtext ett) om Professor Fredrik Nilsson blev föremål för SVF visade sig ha bröstcancer. Hon väljer svensk standardvård. Jag har skickat information om olika alternativ mot cancer (hälsofrihet) och vetenskapligt material som bekräftar metod. Uppmanats att söka vidare utifrån informationen. Hon får tillgång till information vården inte delar ut. Information som handlar om att i bästa fall eliminera risk för återfall i cancer genom att läka ut möjliga bakomliggande orsaker.  Hon kan använda det efter svensk standardvård i förebyggande syfte.

Förbättringspotential ur anhörigperspektiv:

  • Digitalt bokningssystem så man slipper gå omvägen via sjuksköterska
  • Ge närstående redskap att hantera sorg och ovisshet
  • Bekräfta närståendes behov
  • Övning patient och närstående kan göra tillsammans kring cancerns påverkan på relationen
  • Skriftlig och muntlig information till anhöriga (eg. behandlingsschema, kontaktuppgifter)
  • Inkludera närstående inför hemgång från sjukhusvistelse
  • Ge närstående ventiler

”jag insåg att jag inte är ensam, att jag inte är galen, att man får känna som jag gör”. (informant i rapporten På okänt cancervatten, anhörigperspektiv)

Under tiden den här texten skrivits har en person i min omgivning blivit anhörig till cancerpatient. Ulrika Sandéns rapport utifrån närståendeperspektiv har skickats till denna person. Rapporten kan förhoppningsvis fungera som ett kognitivt stöd. Denna anhörige återkom snabbt med feedback och uppskattade idéerna om kunskapsdelande kultur.

Innovationspotential med Ulrika Sandén

155774947517927946BananPM12

Ulrika Sandén ger sig själv rollen som lead user i sin fil.lic. Hon är först med det hon utvecklar utifrån sina och andras erfarenheter.

Exempel på hur man kan skapa en holistisk organisationskultur för bättre, säkrare, mer empatisk och mer effektiv sjukvård beskrivs utifrån Sacred Heart Medical Center & Children Hospital i Ulrikas fil. lic. Alla perspektiv togs tillvara från ledningsnivå till vårdpersonal och patientperspektivet när man skulle förbättra vårdprocesserna. Sacred Heart Medical Center & Children Hospital införde ett IT system som utgick från de egentliga vårdbehoven. Syftet var att stärka förutsägbarheten. Det lyckades man med för att man agerade utifrån holistiskt tänkande i enlighet med designstrategier.

”Jag tror att jag som forskare räcker ett steg längre, för min fantasi når längre än den skulle gjort om jag var frisk.” (Ulrika Sandén, Dagens Nyheter)

Många patienter blir uppfinningsrika i sin strävan att förbättra den egna hälsan. Patienter uppfinner föremål eller strategier. Enligt en studie i Orphanet Journal Rare Disease (2015) har det visat sig att utifrån en studie om 500 patienter har 50 % utvecklat nya och egna lösningar för att hantera sjukdoms- och hälsoerfarenhet bättre.

”Med teknik och interaktiva verktyg kan vi nu också minska tristessen på sjukhus. Tänk dig att föra in naturen på sjukhusväggarna med virtual reality. Eller att låta patienter komma i kontakt med varandra genom dataspel.” (Ulrika Sandén, lum.lu.se)

Ulrika Sandén ses i samröre med en bananlinjal. Bananlinjalen har tagits fram av designstudent Joel Elinder vid LTH. Bananlinjalen är till för förståelsen om att ingen patient i vården passar in i ett rutmönster eller tanken på en rak linje. Patienter har ofta mer än en sjukdom och ett panorama av symtombilder och beteenden som inte passar in i den generella vårdstrukturen.

”Vi har alla var sin bananlinjal, och istället för att se och undersöka hur vi är så försöker man få oss att passa in. Man försöker räta ut oss, utan att förstå att vi då spricker, skriker och slutligen förstörs.” (Ulrika Sandén, i den första spetspatient rapporten)  

I Ulrikas fil.lic. ges exempel på en läslinjal hon tagit fram. Läslinjalen förstorar, fokuserar och dela upp textavsnitt i en text som underlättar för hjärntumörpatienter att läsa. Patienten lägger läslinjalen över en text och drar den nedåt texten och kan därmed skapa en anpassad läs situation.

Världsunik akademisk kurs för patientens egenförmåga (innovationspotential)

Historien om Ulrika Sandén handlar också om mötet med Sara Riggare. Dagens Nyheter skrev 2015 en artikel om dem: ”Sjukdomen blev starten på deras forskarkarriär”. Sara och Ulrika möttes genom ett Parkinson forum på Facebook. Sara Riggare är viktig sammanhanget eftersom det är tack vare samarbete utifrån Sara Riggares projekt Spetspatienter/Dagens Patient Ulrika förverkligat en världsunik universitetskurs i patientbemyndigande.

”Hmmm, jag har aldrig tweetat, startade kontot idag och har ju som bekant ett hål i huvudet 😉 Gör man bara så här? @SaraRiggare” (@Ulrika_Sanden, Twitter)

En viktig del av spetspatient projektet är att utforska nya forum spetspatienter kan ha i olika roller. Att en patient skapar och ingår i undervisning av en universitetskurs är ett sådant initiativ.

Ulrika Sandén vill inte associeras med begreppet spetspatient. I en diskussion genom Facebook gruppen “Rädda Sjukvården Skåne” där jag delande information om spetspatienter förtydligade Ulrika sig. Ulrika har en generell humanistisk strävan och vill inte använda begrepp som delar upp patienter eller människor i över- eller underläge. Patient begreppet i sig är diskriminerande: ”Jag är emot spetspatient för var gång vi lägger till ytterligare något för att förklara bort ett i grunden diskriminerande och kränkande begrepp ytterligare så ger vi begreppet ytterligare mark att fästa på. Jag vill arbeta in humanism och människovärde i vården, det tror jag inte görs på detta sätt. Men jag vet att tanken är god och viljan hög hos Sara så eloge till hennes arbete även om vi i just detta är oeniga. /…/Patient är jag i mötet med vården. På kort sikt är spetspatient begreppet bra, på lång sikt tror jag det är cementerande för förändring”. När Ulrika uppträdde i TV 4 Nyhetsmorgon med Sara Riggare 2017 gavs hon rubriken “Motvillig spetspatient”.

”Even though all the treatment is palliative, the patient’s underlying existential agony is never addressed, and is even actively disregarded. The doctor focuses on the medical data and only allows the patient to comment on this. The computer, rather than the patient, is asked about the reason for the consultation, which is defined as ‘growth of one of the metastases’.” (Redun Førde m.fl.)

Kursen ”Patientperspektiv och egenförmåga” gavs första gången vid Lunds Universitet höstterminen 2017. Kursen vänder sig till patienter, anhöriga och vårdpersonal. Kursen innefattar 4 delmoment: 1) Kropp och symptom, 2) Inkludering, samverkan och e-hälsa, 3) Vårdnavigering och regler, 4) Hälsa. Upplägget visat tydligt att den ligger mycket nära det Ulrika Sandén skriver och att kursen utvecklats utifrån Ulrikas forskningsinsatser. Kursen är ett samarbetsprojekt med tre fakulteter vid Lunds Universitet och Karolinska Institutet. Ulrika Sandén hoppas att andra Universitet i Sverige tar efter. Kursen tillhandahåller frågeställningar det behövs mer förståelse för på högre nivåer inom vårdpolitiskt ledarskap.

I den första spetspatient rapporten finns information om hur kursen uppfattats och utvärderats. Många av deltagarna erfor diskussioner på kursen som svåra och tunga. Litteraturlistan till kursen ”Patientperspektiv och egenförmåga” visar att kursen handlar om allt från medicinsk kunskap om cancer till salutogenes teoribildning till texter som handlar om att tränga in i vad den existentiella betydelsen av livshotande sjukdom innebär och hur fel det blir när vårdpersonal inte kan relatera till den existentiella erfarenheten av sjukdom.

”Människan är ytterst sett alltid ensam, Vi föds ensamma och vi är som mest ensamma när vi ska dö.” (Peter Sträng, Livsglädjen och det djupa allvaret – om existentiell kris och välbefinnande)

”Patientperspektiv och egenförmåga” under 2017 – 2018 med Ulrika Sandén. Sissi Hamnström Cole har ideellt engagemang på RCC Sydost som processledare för patientmedverkan, patient- och närståendeföreträdare i ledningsgruppen och är ledamot i patient- och närståenderådet. Sissi är också patientföreträdare, styrelseledamot och sekreterare för Nätverket mot gynekologisk cancer. Sissi Hamnström Cole har också gått kursen om Patient Empowerment från Jönköpings Universitet under 2018. Jag har frågat Sissi om hennes erfarenheter från kursen ”Patientperspektiv och egenförmåga”. Den största behållning har varit att inte längre behöva känna sig ensam utifrån sina upplevelser. Det är viktigt att vårdgivare kompetensutvecklas i existentiella frågor. Idén att man kan kämpa mot cancer behöver överges av cancerpatienter. Vårdpersonal inbillar sig att de arbetar patientcentrerat. Det har varit givande att ta del av Ulrikas resonemang om nuets förnöjsamhet. Sissi kan bekräfta Fredrik Nilsson om att vårdgivare inte ser patienten som en individ med egna behov utan patienten ses som en diagnos. Det har varit mycket positivt att gå en kurs tillsammans med vårdpersonal och anhöriga som lett till en större förståelse för varandras upplevelser. I sitt engagemang genom RCC Sydost har kursen hjälpt Sissi att förstå de stora ojämlikhetsproblemen i cancervården. Kursen tycks ha hjälpt henne att hitta nya strategier för patientpåverkan genom RCC Sydost. En negativ konsekvens var att några patienter som deltog fortfarande stod mycket nära sin cancererfarenhet och då blev de existentiella dimensionerna påfrestande för dem. Det hade varit bättre för dem att ha mer distans till sin cancer innan man går en sådan kurs.

Patientperspektiv på läkares förmåga till tillit

Den läkare som kan balansera tanke och känsla har bäst förutsättningar att skapa tillit. Den bästa läkaren är den som har tid att tänka, ork att känna och kraft att göra.

Denna text är del 12 i serient Patientmakt Revisited som finns på LinkedIn.

Läshänvisning 

”Går det att humanisera den svenska cancervården med designtänkande” läses med fördel tillsammans med ”Ulrika Sandén vill se en samskapande innovationskultur i vården! Systemskifte, inkludering & holistisk organisation”.

Facebooksidan Hjälp Matilda

I länken som embeddas HÄR kan du läsa mer utförligt om patientfallet Matilda Berglund.

Tillägg om Ulrika Sandéns forskning efter fil. lic.

Under den här rubriken kommer kontinuerliga tillägg om nya forskningsartiklar där Ulrika Sandén medverkar. Forskningen är de artiklar som kommer att ingå med övrigt material i Ulrika Sandéns kommande avhandling.

Ulrika Sandéns senaste forskningsartiklar (på väg mot avhandlingen!):

2019-05-16 publicerar Ulrika Sandén en ny forskningsartikel, ”Cancer, a relational disease”utifrån utvecklingen av Sandéns hälsoteori nuets förnöjsamhet (momentary contentment) om anhörigperspektiv till cancerpatienter. Artikeln är skriven tillsammans med Professor Fredrik Nilsson vid LTH, Hans Thulesius (docent i allmänmedicin/ samhällsmedicin vid LU), Maria Hägglund (docent i hälsoinformatik vid KI) och Lars Harrysson (universitetslektor vid Socialhögskolan Laholm). Artikeln identifierar behov av stressreducerande tekniker för anhöriga, möjligheten att hjälpa anhöriga med ökad tillfredsställelse och förbättrad tilltro till den egna förmågan som anhörig till cancerpatient. Ulrika Sandén kombinerar sin teoretiska utgångspunkt med två andra hälsoteorier: professor i medicinsk sociologi Aaron Antonovskys salutogenes och socialpsykolog Albert Banduras teori om självtilltro (self-efficacy). Nuets förnöjsamhet är i utvecklingsskede och har i dagsläget ännu inte genomgått klinisk testning.

Tillägg om Ulrika Sandéns forskning och projekt: Forskningsprojekt på Lydia Gården för cancerpatienter. En digital portal som ska underlätta för patienter att kommunicera med andra patienter, vården, Arbetsförmedlingen, Försäkringskassan. Man ser tydligt att Ulrika arbetar vidare med idéer från tidigare arbetsmaterial. Man använder även VR i forskningsprojektet. Läs här: ”Klinisk forskning behöver ta större hänsyn till att människan är komplex”.

Tillägg efter egen publicering: 2019-05-16 går Dagens Medicin ut med nyheten att nuvarande socialminister Lena Hallengren ska utfrågas i socialutskottet med anledning av att man inte tillgodosett riksdagens vilja om en förnyad nationell cancerstrategi. Camilla Waltersson Grönvall har rest frågan: ”M vill ha svar om cancerstrategin”.

Tillägg efter publicering: 2019-05-16 publicerar Institutet för Hälsoekonomi i Lund (ihe.se) en jämförande rapport, ”IHE rapport om cancer i de nordiska länderna”, om cancer i de olika nordiska länderna (Sverige, Norge, Danmark, Finland, Island). Rapporten är en studie över 1995 – 2015 men det förekommer referenser om 2016 och 2017 i vissa fall. Generellt sett drabbar cancer flickor/kvinnor i majoritet mellan 25 – 54 år, det är jämt mellan 55 – 59 år, drastisk ökning av män med cancer i jämförelse mellan åren 65 – 79, från 85+ har kvinnor cancer i majoritet. Sverige har de högsta omkostnaderna för cancer (486 miljoner Euro), följt av Danmark (375 miljoner Euro), sedan följt av Norge (319 miljoner Euro), Finland (315 miljoner Euro) och Island (15 miljoner Euro). Norge har under tidsperioden haft den starkaste kostnadsökningen. Dödsfall i cancer relateras till i termer av produktionsbortfall vilket gör att man kan undra för vem man finns till – sig själv eller sin deklaration. Sedan 1960-talet har 5-års överlevnaden i cancer i de nordiska länderna ökat från 35 % till 65 %. De olika nordiska länderna använder i olika ordning olika cancerläkemedel. Rapporten visar att det förekommer större regionala skillnader i Sverige än skillnader mellan vissa nordiska länder. Frågan om skillnader i cancervårdens utförande relateras till olikheter om centralisering och decentralisering i de olika nordiska länderna och om nationella riktlinjer efterlevs eller inte. Det görs jämförelser mellan några cancerformer och omkostnader och det skiljer sig mellan de olika länderna. Skillnader kan handla om tillgång till läkemedel eller inte, spridning och om nya behandlingar introduceras eller inte. Cancer beräknas uppta 4 – 5 % av vårdens kostnader och dessa procentsatser har varit bestående trots en drastisk ökning av cancer de senaste åren.

Tillägg efter publicering: ”Malin har cancer – har avböjt traditionell vård” Aftonbladet 2019-06-24.

Tillägg: Almedalen 2019-07-01 Moderaterna diskuterar: Hur ska en ny uppdaterad nationell cancerstrategi se ut? kl 14:00 till 15:30

Tillägg – ny vårddebatt: 2019-08-23 publiceras debattartikel i Sydsvenska Dagbladet med fem nya punkter inför en ny nationell cancerstrategi av Moderaterna. Läs om deras förslag: ”Sverige behöver en ny strategi när det gäller cancervård”. Katarina Johansson, tidigare verksam vid Nätverket  mot cancer instämmer i förslagen men går vidare på Twitter med att det behövs mer resurser för att korta väntetiderna, SVF (standardiserade vårdförlopp) räcker inte och gör cancer till en akutsjukdom!

Tillägg: artikel publicerad 2019-08-28: Socialminister Lena Hallengren debaterar mot att det råder så stora skillnader mellan förslaget på en ny nationell cancerstrategi och de nya satsningar som görs för svensk cancervård redan: ”Socialdemokraterna, Centerpartiet, Liberalerna och Miljöåartiet investerar i en bättre cancervård”.

Tillägg: 2019-11-26 publicerar HD Sydsvenskan en artikel om Ulrika Sandéns erfarenheter och forskning på uppslaget Inpå livet. Papperstidningen hade denna rubrik: ”Hon fann en ny livshållning norr om polcirkeln”. Rubriken på HD Sydsvenskan var istället: ”Efter hjärntumören fann hon ‘nuets förnöjsamhet’ i Nordnorge”.

Tillägg 2020-07-27: Ulrika Sandén meddelar på sin FB tidslinje: ”Efter mycket om och men så har det nu uppstått enighet kring min skalle. Tyvärr verkar det som om en ny tumör är på tillväxt i de djupare områdena. Inoperabelt men dock långsamt och stillsamt. Kanske finns medicin. För att slippa informera folk en och en och också för att inte min vanliga sida bara ska handla om sjukdom så har jag startat en sida som jag kommer uppdatera kring vad som händer när något händer. Där går det bra att fråga mer också. Så den som är nyfiken kan följa den 🙂 ”Det var en gång en hjärna” heter den.

Men jag har det bra, är på Mallorca på träningsläger och lever livet. Det gäller liksom att passa på!”

Länk: https://www.facebook.com/Det-var-en-gång-en-hjärna-100389845106211/

©Philippa Göranson, Lund, Sverige,  Maj, 2019

Patienmakt/Patient CV kan man även få en enkel överblick över genom sociala medier.

Klicka på följande för att följa:

Twitter tillgänglig genom öppet internet 

Facebook tillgänglig genom öppet Internet

Linkedin tillgänglig genom öppet Internet

Referenser:

Alexanderson, Kristina, Medin, Jennie, Begreppen hälsa och hälsofrämjande – en litteraturstudie, Studentlitteratur, 2000

Arcadia Praxis Klinik, https://www.arcadia-praxisklinik.de

Arcadia Praxis Klinik, email, 2019-05-06

Arcadia Praxis Klinik, Google dokument med patientutvärderingar: ”Im Kurpark 1, Bad Emstal”

Barncancerfonden, ”Nya siffor från Barncancerfonden: allt fler barn överlever cancer”, 2019-04-19

Berg, Lina, ”Sjukvården viktigast för svenskarna”, Dagens Medicin, 2019-04-10

Bergström, Michael, ”Vem är egentligen delaktig…”, @mbgke, Twitter, 2019-05-07

Blomberg, Micaela, ”Insamling till Malin Blombergs cancerbehandling”, Facebook, 2019-03-18

Blomberg, Micaela, Facebook, Maj, 2019

Blomberg, Malin, Facebook, May, 2019

Bouvin, Emma, “Sjukdomen blev starten på deras forskarkarriär”, Dagens Nyheter, 2015-06-20

Bray, Freddie, Ferlay, Jacques, Jemal, Ahmedin, Siegel, Rebecca L., Soerjomataram, Isabelle, Torre, Lindsey, ”Global cancer statistics 2018: GLOBOCAN estimates of incidence and mortality worldwide for 36 cancers in 185 countries”, Wiley Online Library, 2018-09-12

Bringselius, Louise, https://www.bringselius.se

Bringselius, Louise, Tillitsbaserad styrning och ledning Ett ramverk, Tillitsdelegationen, Regeringskansliet, Finansdepartementet, 2017

Brown, Tim, Change by design: how design thinking transforms organizations and inspires innovation, Harper Collins, 2009

Brown, Tim, “How might you shift…”, @tcbe62, Twitter, 2009-08-13

Brown, Tim, Wyatt, Jocelyn, “Design Thinking for Social Innovation”, Stanford Social Innovation Review, Winter, 2010

Cancercentrum, “Nationellt kvalitetsregister för Hjärntumörer Nationell rapport 1999–2016”, Juni 2017

Cancercentrum, ”Nationellt kvalitetsregister för Hjärntumörer Nationell rapport 1999–2017”, September 2018

Cancercentrum, ”Patient och närstående samverkan i förbättringsarbete och forskning”

Cancercentrum, ”Vården i siffor”, senast uppdaterad 2019-01-29

Cancercentrum, ”Patientöversikter i cancervården”, senast uppdaterad 2019-04-04

Cancerfonden, Statistik, April, 2019

Carlsson, Christina, ”Advocates and Voices, Swedish patient associations, their importance to individuals with cancer collaboration with health care”, avhandlingar.se, Lunds Universitet, 2005

Conning, Helena, Krohwinkel, Anna, Riggare, Sara (red.), Spetspatienter En ny resurs för hälsaDagens Patient, 2019

Designvetenskaper, Proaktiv cancervård, Lunds Tekniska Högskola

Dsams Sekretariat, “Patient Voice Ulrika Sandén Thursday”, Youtube.com, 2016-06-29

Dsams Sekretariat, “Patient Voice Ulrika Sandén Friday”, Youtube.com, 2016-06-29

Ekstedt, Mirjam, “Projekt: Aktiv patientmedverkan med hjälp av ett ehälsostöd i cancervårdens övergångar”, senast uppdaterad 2018-09-10

Emanuelsson, Erik, Expressen, telefonsamtal, 2019-05-06

Expressen, ”Cancersjuka Malin 34 säger nej till vården” (eftersom innehållet plockats vet jag inte vilken journalist som skrivit artikeln – frågan är om materialet kommer att publiceras igen eller inte med kompletterande uppgifter, tillägg: med hjälp av Malin Blomberg framkommer att Nea Liljegren intervjuade och skrev artikeln som hade publiceringsdatum 2019-04-09)

Facebook grupp, Rädda Sjukvården Skåne, Facebook, 2019-01-28

Forskning.se, “Patientföreningarnas roll i cancervården”, 2005-04-07

Funktionsrätt/Hälsa, ”Hälsoplan integrerad i patientjournalen…”, @funkratt_halsa, Twitter, 2019-05-07

Førde, Reidun, Gulbrandsen, Pål, Milch Agledddahl, Kari, Wifstad, Åge, “Courteous but not curious: how doctors’ politeness masks their existential neglect. A qualitative study of video-recorded patient consultations”, Journal of Medical Ethics, 2011

Google.com, sökord: förlorat luktsinne, April, 2019

Google.com. sökord: loss of smell, April, 2019

Google.com, sökord: “patient som forskar om cancervården”, April, 2019

Grönvall, Camilla Waltersson m.fl., “En ny uppdaterad nationell cancerstrategi”www.riksdagen.se, 2018

Göranson, Philippa, ”Hur ser den relativa…”, @Bokofil, Twitter, 2019-04-14

Göranson, Philippa, ”Stor skillnad mellan…”, @Bokofil, Twitter, 2019-04-21

Göranson, Philippa, ”@Karminker Do you have the full-length…”, Twitter, 2019-05-06

Hamnström Cole, Sissi, LinkedIn, April – Maj, 2019

Harrysson, Lars, Nilsson, Fredrik, Sandén, Ulrika, Thulesius, Hans, ”Patientens resa bör stå i centrum”Dagens Medicin, 2017-03-3

Hekkala, Patrik, ”Masteruppsats blir bok om att överleva med cancer”, Socialhögskolan, Lunds Universitet, 2019-03-29

Hensing, Gunnel, Mårtensson, Lena, ”Hälsolitteraticitet grundbult i patientmötet”Läkartidningen, 2011-12-21

Holmberg, Lars, “Dags att ställa fler krassa frågor om cancervården”, Dagens Samhälle, 2018-06-14

International Agency for Research on Cancer, “Cancer Today Data visualization tools for exploring the global cancer burden in 2018”, gco.iarc.fr

International Agency for Research on Cancer, ”Cancer Tomorrow”, gco.iarc.fr, 2018

International Agency for Research on Cancer/International Incidence of Childhood Cancer, iicc.iarc.fr

Kvalitetsregister, ”Översikt av PROM och PREM inom de Nationella Kvalitetsregistren 2017”, 2017

Lunds Tekniska Högskola, ”Patientperspektiv och egenförmåga – TFRD40”

Marie, ”Den dagen svensk sjukvård…”, @EiramRu, Twitter, 2019-05-07

Nelsson, Eva, ”Projekt om proaktiv cancervård vill hitta nya vågar till vården”www.lum.lu.se, 2016-06-08

Nyhetsmorgon, ”Ulrika överlevde tack vare krav på ’second opinion’TV4, 2018-01-25

onkologiisverige.se, ”Onkologchef på Akademiska: Cancervården gynnas av ökad patientmedverkan i forskning och kvalitetsförbättringar”www.onkologiisverige.se, 2018-02-01

Regeringen, ”En nationell cancerstrategi för framtiden”, (SOU 2009:11), 2009

Regeringen, ”Läsarnas marknad, marknadens läsare – en forskningsantologi”, (SOU 2012:10)

Regeringen, Statens Offentliga Utredningar (SOU), Kvalitet i välfärden – bättre upphandling och uppföljning, SOU 2017:38, Stockholm, 2017

Regeringen, Statens Offentliga Utredningar (SOU), Styra och leda med tillit Forskning och praktik, SOU 2018:38, Louise Bringselius (red.), 2018

Regeringen, Komplementär och alternativ medicin och vård – säkerhet, kunskap, dialog, SOU 2019:15, Stockholm, 2019

Riksförb. Hjärtlung, ”Vem har ansvaret…”, @HjartLung, Twitter, 2019-05-07

Rosenlund, Lena, RCC Stockholm-Gotland, telefonsamtal, April, 2019

Sandén, Ulrika, Facebook, dåtid – nutid – framtid

Sandén, Ulrika, Och Leva, Facebook

Sandén, Ulrika, https://www.ulrikasanden.se

Sandén, Ulrika, … och jag vill leva, Prisma, 2006

Sandén, Ulrika, ”Hmmm, jag har aldrig…”, @Ulrika_Sanden, Twitter, 2015-06-21

Sandén, Ulrika, Momentary contentment Exploring needs and innovation possibilities in a psychosocial cancer context, Faculty of Engineering, Department of Design Sciences, Lund University, 2017

Sandén, Ulrika, “Att balansera det levande”https://tidningensyre.se, 2019

Sandén, Ulrika, Nuets förnöjsamhet Att hoppas är att dö en smula, Saga Egmont, 2019

Sandén, Ulrika, ”Utan mörkertid kan man inte fånga de första solstrålarna”www.spetspatienterna.se , 2019-03-20

Schmiedgen, Jan, “What is Design Thinking?”, thisisdesignthinking.net, senast uppdaterad 2018-10-05

Sell, Rhoda, “Design Thinking: A Beginner’s Guide to the History, Terminology and Methodologies”, Prototypr.io, 2018-06-25

Stanford Medicine, ”Medicine X 2015 – Charlie Blotner, ePatient Ignite! talk”, 2015-09-25

Statens Beredning för Medicinsk och Social Utvärdering (SBU), ”När ingen längre är fullt frisk”, 2019-04-11

Stenson, Sofia, “Digital utgivning av Ulrika Sandéns ’… Och jag vill leva’ och ’Nuets förnöjsamhet’”, Pressmeddelande, Saga Egmont, 2019-03-12

Sundström, Annika, ”Nu inleds #patientriksdagen19 av…”, Twitter, 2019-05-07

Svenska Hjärntumörföreningen, www.hjarntumorforeningen.se, April, 2019

Szczepanska, Jo, “Design thinking origins story plus some of the people who made it all happen”, Medium, 2017-01-04

The Brain Tumour Charity, https://www.thebraintumourcharity.org, April, 2019

The International Agency for Research on Cancer (IARC), “Media Centre – IARC News”www.iarc.fr, 2018-02-15

Thorin, Klara, Med tillit som styrmodell, Department of Political Science, Lund University, 2018

Twitter, hashtag: #patientriksdagen19, 2019-05-07

Vinnova, Proaktiv cancervård 

Wenell, Adam, “Få sjukvårdsnyheter i vårbudgeten”, Dagens Medicin, 2019-04-10

Wikipedia, Louise Bringselius, Maj, 2019

Winterling, Jeanette, ”Cancer, liv och rehabilitering i Uppsala 4–5 april”, mynewsdesk.com, 2019-04-01

World Cancer Research Fund, ”Global cancer data by country”, April, 2019

Går det att humanisera den svenska cancervården med designtänkande?

fredrik_nilsson_2_0PM11

Cancerstrategier gentemot allmänheten börjar långt innan en patient diagnosticerats med cancer. Hur lätt är det att veta hur man ska reagera på symtom som kan tyda på cancer? Kommunikation om alarmsymtom hänger ihop med förutsättningar att få rätt diagnos i ett tidigare skede. Att närma sig vården är inte alltid enkelt. Cancer kan vara extra komplicerat. Incitament att följa patienten från första symtomyttring till avslutad behandling och egenvård finns inte.

Svensk cancervård står inför nya utmaningar. Den inledande fasen inom svensk cancervård är bättre systematiserad. Bakgrunden är utvecklandet av standardiserade vårdförlopp (SVF).

  • Vet du hur det gått för standardiserade vårdförlopp halvvägs in i satsningen?
  • Har du funderat över vilken information cancerpatienter får i vården eller inte?
  • Har du lagt märke till att en form av cancerkommunikation saknas utifrån svenska cancerföreningar?

Patientprocessorientering är en företeelse myntat av en professor vid Lunds Tekniska Högskola. För denne professor började det med att han blev anhörig till cancerpatient och började skriva dagbok för att förstå vad han varit med om. Denne professor har utvecklat ramverk för hur man kan förändra cancervårdens grundläggande organisationstänkande.

De frågor och företeelser jag börjat nämna kan ha med designforskning att göra. Frågan är bara hur man ser på patientdesign – var börjar det egentligen? Hur gör patienter? Behöver inte patientenkäter förnyas utifrån nya organisationsformer för att överensstämma bättre med vad patienter egentligen har att berätta?

Professor Fredrik Nilsson och patientforskare Ulrika Sandén

Professor Fredrik Nilsson vid Designvetenskaper Lund Tekniska Högskola är av intresse för alla som intresserar sig för hur man kan humanisera vården. Professor Fredrik Nilsson arbetar med cancerpatient och patientforskare Ulrika Sandén. Inför att presentera Ulrika Sandén behövs först en introduktion av Fredrik Nilssons forskargärning för förbättrad patientmakt. Professor Fredrik Nilsson har varit anhörig till en cancerpatient.

”Nära anhörig som under 5 år dagligen var i cancerns våld.” (Fredrik Nilsson, ppt, 2013)

Professor Fredrik Nilsson vid Designvetenskaper vid LTH forskar och undervisar om organisatoriska förändringar, processer, logistik, innovation, intern organisatoriska processer och tillhandahåller komplexitetsteoretiska perspektiv. Fredrik Nilsson är engagerad i projektet Proaktiv cancervård med Ulrika Sandén. Projektet proaktiv cancervård finns vid Lunds Tekniska Högskola. Proaktiv cancervård syftar till att få fram bättre kunskap om cancerpatienters första symtom till diagnos och behandling, till hur man sedan kan korta ner väntetider och hur man kan stärka patientens egenförmåga.

Denna text om Professor Fredrik Nilsson behöver läsas med den kommande texten om Ulrika Sandén. I den kommande texten om Ulrika Sandéns akademiska arbeten får läsaren en presentation över hur designtänkande fungerar för det underlättar att förstå hur och varför hennes arbeten ser ut som de gör. Texterna om Professor Fredrik Nilsson och Ulrika Sandén behöver ges en symbolisk förståelse i termer av tvillingtexter. Det vill säga att man med fördel ska läsa dem efter varandra.

I slutet av denna text finns en läshänvisning där texten om Ulrika Sandén (tvillingtext nr två) är embeddad så du enkelt kan läsa tvillingtext ett och två i anslutning till varandra. ”Ulrika Sandén vill se en samskapad innovationskultur i vården! Systemskifte, inkludering & holistisk organisation” är med utgångspunkt i doktorand Ulrika Sandéns inledande forskningsinsater inom designvetenskaper vid LTH.

Nationella cancerstrategin

cancer-389921_1920CancerStratPM11

Den nationella cancerstrategin (SOU 2009:11) utgår från en utredning som tillsattes 2007 för att lämna förslag till en nationell cancerstrategi. Anledningen till beslutet om en nationell cancerstrategi är att cancerfrekvensen förväntas fördubblas till 2030. Det finns ett stort behov av tidig upptäckt för att cancerbehandlingar ska kunna lyckas i högre grad. Cancervårdens organisation behöver utvecklas. Cancervården måste kunna möta patienters informationsbehov. Jämlik vård behöver förbättras. Med en nationell cancerstrategi är det tänkt att man ska kunna åstadkomma långsiktiga lösningar.

Den nationella cancerstrategin har några huvudgrupperingar. Grupperingarna handlar om medborgarperspektivet som fokuserar samhällsperspektivet och frågan om kunskap till allmänheten, cancerprevention, forskning och vårdstyrning, medicinteknik, läkemedel, prioriteringar, patientens ställning, kompetensförsörjning i vården.

Detta avsnitt handlar som Professor Fredrik Nilssons insatser i termer av vårdorganisation kan det vara relevant att titta lite närmare på vissa stycken i den nationella cancerstrategin. Stycke 6.1.4 ”Cancervårdens organisation behöver utvecklas” anger att vårdorganisation behöver utvecklas mot centralisering och decentralisering. Cancervården står inför utmaningar i termer av kompetensförsörjning, att cancerdiagnostik blir mer förfinad, mer individbaserad behandling, ökat behov av rehabilitering och uppföljning, nya kunskaper tillkommer, forskning och klinisk verksamhet behöver komma närmare varandra, förbättrad nivåstrukturering. I stycke 6.1.6 ”Cancervården måste möta framtida patienters krav på information och kvalitet i omhändertagandet i nationella cancerstrategin” lägger man fram värderingen att vårdens organisation behöver stödja en samlad vårdprocess för patienten.

Regionala cancercentrum 

155472216628047200SamverkanPM11

En nationell cancerstrategi för framtiden (SOU 2009:11) är den politiska reform som ledde till bildandet av olika regionala cancercentrum som samlats genom hemsidan cancercentrum.se. Socialstyrelsens rapport ”Utbyggnad av regionala cancercentrum En samlad bedömning från fyra års uppföljning” från 2016 visar på många olika framgångsfaktorer. Man skriver om ökad patientcentrering och patientmedverkan, professionsdriven utveckling, etablerad kunskapsstyrning, förbättrad nationell samverkan, mer jämlik vård, hög kompetens inom RCC, fler kontaktsjuksköterskor i vården, fler patienter bedöms i multidisciplinära konferenser, fler individuella vårdplaner tas fram, webbportal med kliniska studier har tagits fram som underlättar för vården och patienter att hitta passande studier.

Standardiserade vårdförlopp (SVF) 

155472217330068188VarjeDagPM11

2015 lanserade Socialstyrelsen rapporten ”Standardiserade vårdförlopp i cancervården Lägesrapport 2015”. Socialstyrelsen tänkte sig att tanken med att införa standardiserade vårdförlopp (SVF) med kortare väntetider och förbättrad information till patienter borde leda till förbättrad patientnöjdhet. SVF ska i första hand korta ner tiden från tanken om välgrundad misstanke om cancer till att den första behandlingen sätts in. SVF syftar till snabb utredning utan medicinskt motiverad väntetid. SVF är inspirerat av den danska sjukvårdens pakkeforløben som syftar på att instifta tidsramar för hur vården ska handlägga patienter med misstanke om cancer. Bakgrunden till införandet av pakkeforløben var för att Danmark tidigare hade de sämsta överlevnadssiffrorna i Europa för cancerpatienter. Danska cancerpatienter misstrodde vården. Patienter med cancer i Danmark och England har idag den bästa överlevnaden i jämförelse med andra västerländska länder pga. att man i dessa länder infört tidsramar och förutbestämda förlopp för cancerpatienter.

Satsningen med SVF instiftades en första gång för 2015 – 2018 där regeringen satsade 500 miljoner kronor. Den 26 januari 2015 offentliggjordes överenskommelsen mellan regeringen och SKL ”Varje dag räknas – en nationell satsning för kortare väntetider i cancervården”. De första fem pilotdiagnoserna för SVF togs fram hösten 2014. De fem första SVF diagnoserna var: akut leukemi, huvud/halscancer, matstrupe/magsäckscancer, prostatacancer, urinblåse/urinrörscancer. Cancerfonden har beräknat de fem mest vanligaste cancerformerna i denna ordning: prostatacancer, bröstcancer, hudcancer, tjocktarmscancer och lungcancer. Cancer upptäcks oftast utifrån tre alternativ i vården: screening, symtombeskrivningar eller när patienter utreds för andra medicinska orsaker.

Alarmsymtom om cancerrisk 

Cancercentrum som organisation vänder sig i första hand till vårdens organisationer. Det i sig leder till problem med att nå ut till allmänheten om alarmsymtom om cancer. Socialstyrelsen skrev i sin rapport ”Standardiserade vårdförlopp i cancervården Lägesrapport 2015” att de flesta patienter med alarmsymtom inte har cancer. I Sverige saknas information om hur många patienter med alarmsymtom som utreds för cancer. Andra nordiska studier har visat att i Danmark uppvisar 13 – 15 % av befolkningen alarmsymtom och i Norge är motsvarande siffra 12 %.

Cancercentrum förklarar på sin hemsida att de flesta patienter som diagnosticeras med någon cancersjukdom oftast söker utifrån de vanligaste alarmsymtomen. Den låga kännedomen om alarmsymtom om risken för cancersjukdom leder till att bara tre av fyra patienter söker vård. Oftast väntar man upp till minst en månad innan man kontaktar vården. För den som går in på Cancercentrums hemsida om alarmsymtom går det även att hitta manualer om vad de olika alarmsymtomen antyder om vilken/a cancerform/er som kan fokuseras.

Cancercentrums hemsida ger en lista av några av de mest välkända cancer alarmsymtomen:

  • Anemi
  • Blodig upphostning (hemoptys)
  • Knuta i bröstet
  • Knöl i prostatan (upptäcks vid prostatapalpatation, ofta efter PSA-prov)
  • Postmenopausal gynblödning
  • Sväljsvårigheter (dysfagi)
  • Synligt blod i avföringen
  • Synligt blod i urinen

För den som googlar ”alarmsymtom cancer” når man cancercentrums hemsida och snabbt en artikel från Vetenskap & Hälsa om varningsflaggor för cancer – de 8 vanligaste alarmsymtomen. Informationen genom Vetenskap & Hälsa är samstämmig med informationen från cancercentrum.se. Vetenskap & Hälsa ger även utförliga beskrivningar till varje alarmsymtom och vilken cancer det kan handla om. Googlingen ”alarmsymtom cancer” ger mest träffar utifrån officiella vårdorganisationer eller ser ut som information från vårdprofessionen till andra inom vården. Sveriges Radio P4 Västernorrland hade ett inslag 2017 om cancerns alarmsymtom och man ger lite annan information om alarmsymtom: knölar på kroppen, förändrade avföringsvanor, blödning utan känd orsak, födelsemärke som förändras, sår som inte läker, hosta utan att man är förkyld, nattliga svettningar som inte beror på klimakteriet.

2017 publicerar regeringen, ”Långsiktig inriktning för det nationella arbetet med cancervården”, att information om alarmsymtom om cancer behöver göras lätt tillgängliga. Hittills har jag inte kunnat få fram information som specifikt vänder sig till allmänheten i första hand från officiellt håll. När jag söker information på Internet får jag ingen träff utifrån 1177 och alarmsymtom… om jag däremot skriver in sökordet alarmsymtom på 1177.se får jag 1 träff som beskriver allmänna symtom som kan tyda på cancer men det står inte explicit vilka av symtomen som syftar på alarmsymtom. Om man har några av symtomen som anges uppmanas man ta kontakt med en vårdcentral direkt.

2018 publicerade Dagens Samhälle, ”Primärvården avgörande för bättre cancervård” av läkaren Marcela Ewing som skrivit en avhandling, ”Identification and early detection of cancer patients in primary care” (2018) om hur förutsättningarna för tidig upptäckt av cancer i primärvården kan förbättras. Avhandlingen visade bl.a. att 87 % av cancerpatienterna sökt i primärvården minst ett år innan de fick korrekt cancerdiagnos, patienterna söker läkare fyra eller fler gånger, det finns sätt att urskilja patienter med cancersymtom, allmänläkare behöver se upprepat vårdsökande som ett varningstecken, problemet med tidig upptäckt i primärvården är att cancer är ovanligt på den vårdnivån.

”Våra kunskaper om hur cancersymtom yttrar sig kommer till stor del från patienter som vårdats i slutenvården. Hur dessa symtom yttrade sig då när patienten i ett tidigare skede sökte vård är inte tydligt utforskat.” (Marcela Ewing, RCC Väst)

Marcela Ewing skriver om alarmsymtom i sin avhandling. Det beräknas att 50 % av de patienter som får cancerdiagnos har presenterat typiska alarmsymtom. Om en patient kan kommunicera alarmsymtom i ett tidigt skede är det en förutsättning för tidig upptäckt av cancer. Mer vanligt förekommande är att patienter uttrycker mer generaliserbara symtom eller icke-specifika cancersymtom. Olika cancerformer har antingen ett smalt spektrum av symtom eller har ett brett panorama av symtom. De senare är svårare att identifiera som cancer.

Den 27 mars 2019 skrev Dagens Medicin om Marcela Ewing där man angav att allmänläkare behöver bli bättre på att fokusera kombinationer av symtom och förändrat sökmönster i vården. Jag prenumererar inte på Dagens Medicin och kan därför inte läsa hela artikeln. Ett twittersvar från @EiramRu på Dagens Medicins tweet om sökbeteende avslöjar en av de stora utmaningarna många patienter står inför gällande vårdkultur: ”Med allvarliga och besvärande symtom blir man, som medelålders kvinna, snarare utslängd från vårdcentralen med en psykdiagnos och ett recept på SSRI. Läkarna är antagligen rädda för att få klagomål från specialisterna i fall de remitterar i onödan”.

Problemet med att förstå hur patienter uttrycker sig om tidiga symtom på cancer handlar även om att det inte finns något redskap eller någon utvärdering som samlar in den formen av patientdata. Det finns idag inget övergripande redskap som verkar för patientens röst om sin symtomutveckling på strukturell nivå i vården – innan korrekt diagnos/diagnoser ställs – eller vad som sker utifrån samsjuklighet och biverkningar. Ett möjligt redskap behöver kombinera både grafiska, visuella och auditiva intryck som sedan ska kunna analyseras utifrån olika parametrar (kultur, lingvistik, hälsolitteraticitet, genus, ålder, samsjuklighet). Ett möjligt redskap behöver skapas utifrån användardesign i första hand som sedan kan kombineras in gentemot skolmedicinskt tänkande. Det är för vanskligt om man erbjuder patienter ett redskap som vårdpersonal valt att designa utan patientmedverkan. Journalanteckningar kan vara vanskligt för det är inte säkert att läkare verkligen skriver det patienter försökt förmedla eller att de tänker på att en patient faktiskt söker för samma problem om och om igen. Forum för Healthpolicy har publicerat på sitt bloggforum om lungcancerpatienter som rapporterat in symtomutveckling i och med cellgiftsbehandling att dessa patienter kunnat överleva sju månader längre än patienter som inte kunnat rapportera in sina symtom direkt till sjukvården. Förutsättningen för längre överlevnad bygger på att vårdpersonalen agerar utifrån patientens symtomrapportering. En sådan tjänst kan göras generell genom nätjournalen.

Medvetenheten om kommunikationsproblem och hur patienter rör sig i vården inför att få korrekt diagnos och behandling har studerats mer i detalj i USA. 2013 delade den amerikanske läkaren Dr. Joshua Kosowsky på Twitter att feldiagnosticering inte har något med tester att göra utan att allt händer på kommunikationen mellan patient och vårdpersonal. Dr. Joshua Kosowsky länkade en artikel från MedPageToday “Errors Traced to Initial Patient Visit” (2013) med forskningsunderlag från JAMA Internal Medicine. 80 % av all feldiagnosticering i vården handlar om kommunikationsproblem. Mer än 40 % av alla medicinska fel utgår från upprepade samarbetsproblem mellan patienter och läkare. De flesta primärvårdsbesök slutar med spontana sjukhusinläggningar eller att patienter inom 14 dagar uppsöker akuten. I 85,6 % av fallen träffade patienter nya läkare för varje vårdbesök. 51,6 % av feldiagnosticering upptäcktes för att de inledande symtomen vidareutvecklats. I 22,6 % av fallen upptäcktes feldiagnosticering tack vare ytterligare nya symtomyttringar. 64,7 % av feldiagnosticeringar skedde i primärvården.

Hur ser information om alarmsymtom ut genom svenska cancerpatientföreningar?

Vet man i egenskap av att vara vem som helst i allmänheten att använda begreppet alarmsymtom för cancer? Begreppsbildningen alarmsymtom kan förstås som vårdpolitik. Patientföreningar borde ha intresse av att informera om alarmsymtom i samröre med allmän information om cancer och hur man kan underlätta för människor att söka vård vid misstanke om cancer. Jag har testat 19 svenska patientorganisationers hemsidor utifrån listan på Cancerfonden inklusive hemsidan för Nätverket mot cancer. Av dessa 19 hemsidor saknar 6 sökfunktion på sin hemsida och en av patientföreningarnas hemsida gick inte att komma in på. Jag tog mig för att se om patientföreningarna twittrat eller nämnt ordet alarmsymtom genom Twitter. 6 av de svenska cancerföreningarna har Twitterkonton och inte en enda svensk cancerorganisation har använt ordet alarmsymtom på Twitter. Bara en av cancerföreningarnas hemsidor ledde till en träff utifrån sökordet alarmsymtom utan att träffen explicit handlade om alarmsymtom. Den enda träffen var information om ett seminarium där man kunde misstänka att fenomenet alarmsymtom förts på tal 2015 i och med att tanken funnits att det skulle skapas offentlig information (alarmsymtom gestalt) till allmänheten – som sedan inte blivit av.

Sociala medier: alarmsymtom, tidiga symtom eller tidig upptäckt?

155472229274159385AlarmgubbarPM11

En allmän sökning på Twitter utifrån alarmsymtom ger 5 träffar. De kommentarer som finns handlar om att beslutsstöd om alarmsymtom behöver förbättras, ett föredrag om alarmsymtom, att alarmsymtom inte hjälper när det inte fungerar i bokningen av patienten i alla led…

Att söka på ordet alarmsymtom i Facebook sökmotor ger inte en enda träff från någon patientförening. Det finns i dagsläget 8 delningar på Facebook som innehar ordet alarmsymtom. De nuvarande delningarna kommer från: RCC Syd, Regionalt Cancercentrum Norr, Turkiska kvinnoförbundet, Forum för patient och närståendeföreträdare (cancer), Region Blekinge, Vetenskap & Hälsa och Region Skåne. Informationen som delas handlar om vad alarmsymtom är och begreppen tidiga symtom och tidig upptäck används också. Region Blekinge har den mest kommunikativa strategin just nu där man applicerat stiliserade bilder om alarmsymtom som för tankarna till varningsskyltar eller symbolen för kvinnlig eller manlig toalett. Problem som uppstår är att när en patient självremitterade sig till gynmottagning om tidiga symtom sade man åt henne att kontakta sin vårdcentral för en remiss till specialist inom gynekologi (Olika regioner har kommit olika långt i frågan om fri vårdsökning). Trots att patienten fick snabb hantering kommunicerade inte vårdpersonal information om SVF. Vetenskap & Hälsa använder metaforen varningsflaggor.

Alarmsymtom om patienter i vården handlar inte bara om alarmsymtom inför diagnos. Alarmsymtom tillhör hela behandlingsprocessen, eftervård och egenvård.

Hälsoproblem är ett informationsproblem. I antologin Health Risk Communication av Marijke Lemal m.fl. (2013) diskuteras olika förutsättningar för riskkommunikation om hälsa. Man kritiserar att hälsorisker alltid framförs utifrån baktanken om rädsla. Rädslomodellen är en av modernismens aukto­ritära metoder. I dagens sociala medier landskap råder ett starkt medvetande mot auktoritära tillvägagångssätt. Riskkommunikation behöver nya sätt att kom­mu­ni­­cera med allmänheten utifrån individuella, sociala och kulturella olikheter. Hälsorisker förmedlas bäst utifrån berättelsestrategier där andra berättar om sig själva. Det underlättar att göra informationen meningsfull för mottagaren. Statistik kan vara en strategisk kommunikationsstrategi. Dock finns den förutfattade meningen att kvinnor föredrar berättelser och att män hellre vill se siffror. Det finns en diskussion om hur man kan förhålla sig utifrån kognitiva och känslomässiga kommunikationsstrategier för att nå fram och tanken om någon form av självaffirmation om hälsoriskkommunikation lyfts fram som mest framgångsrik för de som verkligen är i riskzonen. En självaffirmerande hälsoriskkommunikation kan få negativa resultat utifrån de som inte alls befinner sig i riskzonen för det som kommuniceras. Man behöver hitta sätt som underlättar för allmänheten att agera rätt utifrån både positiva och negativa upplysningar utifrån den egna erfarenheten vilket visar hur svårt hälsoriskkommunikation kan vara.

2019-04-07 publicerar Dagens Samhälle en debattartikel, ”Med tarmcancerscreening kan vi rädda liv”, av Margareta Röstlund, nuvarande ordförande för Mag- och tarmförbundet som bl.a. visar komplexiteten inför att kommunicera behovet av tarmscreening till befolkningen för tidig upptäckt. Befolkningen måste först vilja utföra testet, personer ur socioekonomiskt svaga grupper avstår oftare screening, många med demenssjukdomar kommer att ha svårt att utföra testet. Mag- och tarmförbundet beräknar att 1/3 av alla tarmcancerpatienter avlider i tarmcancer pga. för sen upptäckt. EU föreslår tarmscreening för personer i åldern 50 – 74 år. Den svenska Socialstyrelsen gjorde en bedömning för årsintervallet 60 – 74 år.

Halvvägs med SVF 2018 

En forskningsartikel, ”The national program on standardized cancer care pathways in Sweden: Observations and findings half way through”, om standardiserade vårdförlopp (SVF) där Professor Fredrik Nilsson medverkat visar hur SVF uppfattas av vårdpersonal. Studien är avsedd att fånga tendenser utifrån att man kommit halvvägs med SVF. Vad har fungerat och vilka utmaningar återstår?

De preliminära resultaten visar att vårdtiden kortats ner för de fem första SVF diagnoserna. Det är för tidigt att kunna säga något om långtidseffekterna av SVF. Generellt sett finns förhoppningen att SVF kommer leda till förbättrad samordning.

Halvvägs in i satsningen har 30 cancerformer implementerade i SVF. Totalt har 17,346 patienter omfattats de första femton månaderna. 5, 137 cancerpatienter har påbörjat sin första behandling. Det föreligger stora skillnader mellan de olika diagnosformerna, mellan 16 – 82 % skillnad. Generellt sett är både patienter och läkare nöjda med att SVF gör cancerförloppen tydligare.

En undersökning gentemot allmänläkare utifrån SVF visar att implementering går olika till utifrån olika arbetsplatser. Digitalremiss är inte generellt införlivat.

  • 61 % av allmänläkare anser att det är mycket enkelt att förklara SVF för patienter.
  • 71 % av allmänläkarna anser att SVF ger patienter en känsla av trygghet.

Läkare vill hålla fast vid att ge muntlig information om SVF för att de anser att skriftlig information kan övertolkas. Det är en klassisk paternalistisk hållning från läkares och visar att läkare inte inser patientperspektivet. Skriftlig information är ur ett patientperspektiv ett högre mått på patientsäkerhet ur kognitiv synpunkt. Vi minns information bättre som vi kan se än om vi bara hör den. Läsning inbegriper både att se och att avkoda. Alberto Manguel visar i sin bok En historia om läsning utifrån neurolingvistisk forskning från medicinska fakulteten vid Washington University att läsning innebär att fler delar av hjärnan aktiveras än om man bara hör något uttalas. Uttalade ord aktiverar bara en del av hjärnan.

En av de stora utmaningarna är kompetensförsörjning. Det saknas kompetens inom: radiologi, patologi, urologi och specialist cancersjuksköterskor. Ytterligare risker är cancerdiagnostik eftersom det saknas cancerspecialister.

Ett problem med SVF är att allmänläkare för sällan träffar cancerpatienter och har därför för lite erfarenhet inför välgrundad misstanke om cancer. Ytterligare komplikation är multisjuka patienter och patienter med ko morbiditet. Dessa patienter kan ha svårt att passa in i SVF förlopp.

Organisatoriskt ter sig SVF lättare att förstå för vårdpersonal som träffar patienter än för personer i vårdens ledarskap.

SVF ifrågasätts eftersom det kan leda till undanträngning av andra prioriterade patientgrupper.

Kommer patientprocessorienterad cancervård bli verklighet? 

Januari 2018 publicerade RCC Stockholm Gotland uppgifter utifrån en patientenkät, ”Alla patienter med cancer får inte tillräckligt stöd”, som studerat olika patienträttighetsperspektiv. Patientens rätt till information är ett uttalat politiskt mål. Bara 53 % av patienterna hade fått tillgång till en kontaktsjuksköterska (KKS). Bara 43 % hade fått en skriftlig individuell vårdplan (MVP). Bara 8 % av patienterna hade fått information om rätten till förnyad medicinsk bedömning (second opinion). Enkäten visade att bara 29 % av cancerpatienterna fått den skriftliga information som ska delas ut vid misstanke om cancer när en patient ingår i SVF. Jag vet att jag under 2015/2016 sett blanketter som skulle delas ut till patienter om vad SVF är och att man på samma blankett då tillhandhöll information om relevant cancerpatientförening till patienter. På den tiden var det första gången jag kunnat lägga märke till att man ens tänkt utifrån individualiserad patientinformation utifrån ett patientperspektiv. Kontaktvägar och information om relevant patientförening kan vara avgörande för ett lyckat cancersammanhang.

Hur många patienter får tillgång till broschyr om SVF av vårdpersonal? I dagarna har en väninna till mig utretts för misstanke om bröstcancer. Jag passade på att fråga henne om hon informerats om SVF eller fått någon broschyr eller någon information över huvud taget. Allt har skett i total tystnad. Ingen har uttalat begreppet SVF. Jag har skickat henne Region Skånes länk med SVF broschyren, studien om SVF där Fredrik Nilsson ingår (mindre än en tredje del av remitterade patienterna har cancer), jag har även skickat henne wikidoc.org läkarinformation, ”Breast cancer differential diagnosis”, där man skriver om vad olika bröstcancerföreteelser innebär. När man utreder bröstcancer är det många saker som inte är bröstcancer. Den paternalistiska tystnadskulturen läkare skapat är ohälsosam. Tystnadskultur på det här sättet är ett sätt att fördumma och osynliggöra den andre, dvs. patienten. Dr. Joshua Kosowsky har också tweetat ut en artikel om att läkare behöver bli bättre på att prata med sina patienter, ”The Talking Cure for Health Care”.

När jag nu under 2019 söker på patientinformation på RCC Samverkan hemsida har man en ny generell broschyr som inte ger patienträttighetsinformation (individanpassad information om relevant patientorganisation). Den nya broschyren handlar bara om varför man ska utredas inom SVF. Jag har ringt runt inom Cancercentrum. En förklaring till att den generella broschyren ändrats är för att de olika regionerna vill anpassa hur patientinformation ser ut. Jag gjorde två stickprov utifrån två regioner om den nya generella broschyren och den ser precis ut som den nya. Genom Region Skåne går det att få fram patientbroschyren genom vardgivare.skane sidan. Region Norrbotten har broschyren som pdf inom sitt eget intranät så jag kan bara utgå från vad man berättat. Cancercentrum har förtydligat att det i dagsläget bara är 20 verksamheter i Sverige som har en digital Min Vårdplan (e-MVP) och att olika verksamheter väljer ut olika informationsinnehåll till patienter. Information om relevant patientorganisation har börjat integreras i e-MVP. Det reser frågan om jämlik hälsa – jämlik information, en förvaltning för patientinformation, nationella patienträttigheter, att fler patienter har anställning inom offentlig förvaltning på lokal, regional och riksnivå.

På Cancercentrum sida om patientföreningar finns en broschyr ”Livet däremellan” som handlar om hur man kan stötta patienter och där just kontakten för patienter och anhöriga med personer i liknande situation är extremt viktig. Patientföreningarna utifrån broschyren ”Livet däremellan” ber till och med Cancercentrum att det ska finnas nationella och fasta strukturer om kontakter med andra patienter där man även vill se forskning om det för att visa hur det kan underlätta.

Det mest motstridiga med att man ändrat SVF broschyren till cancerpatienter är att Cancercentrum har en sida om nationella patientföreningar där alla cancerorganisationer listas inklusive Cancerrehabfonden, Nära cancer, Cancerkompisar, Randiga Huset och GIST Sverige som är en Facebook grupp. Hur många i allmänheten tar sig in på Cancercentrums hemsida? Regionala Cancercentrum vänder sig till den regionala vården i första hand. Går vårdpersonal in och hämtar information till patienter?

Ingen får ta för givet att allmänheten eller nyblivna patienter känner till att patientföreningar för specifika diagnoser finns. Information om patientföreningar i vården saknas generellt sett. Det räcker inte att lägga upp information på en hemsida. Rätt information om relevant patientorganisation behöver delas ut till samtliga nydiagnostiserade patienter – inte bara cancerpatienter. Vad som egentligen behövs är en enhetlig plansch med alla patientföreningar i Sverige fördelade på diagnoser som finns i vården – primärvård, specialistvård, enskilda aktörer. En stor pedagogisk plansch som kan finnas i väntrum och/eller vårdpersonalens rum där de tar emot patienter. Syftet ska vara att vårdpersonal lätt ska hänvisa till informationen och uppmana patienter att hitta sin patientorganisation snabbare.

I stycke 6.1.6 i nationella cancerstrategin har skrivits in att cancerpatienter är kritiska mot bristen på information i vården. Information kan handla om många olika saker, information om behandlingar men även information som är hälsofrämjande. Jag vet inte hur många cancerpatienter eller anhöriga som konsulterar Cancercentrums hemsida men patientorganisationer torde vara ett av informationsalternativen ur patienträttighetsperspektiv.

Januari 2019 meddelar RCC Syd att en ny regional cancerplan ska tas fram. Hela patient processen ska genomlysas inför att ta fram en ny och mer relevant cancerplan som ska gälla fram till 2022. Invånare har bjudits in för att man ska diskutera hur framtidens cancervård ska utvecklas i framtiden. 2015 – 2018 har RCC Syd haft en cancerplan med överskriften ”Delar i en helhet”. Det har tillkommit ny form av information om patienter i vården på RCC Syd hemsida – egenvård som handlar om hur man kan stötta patienter i termer av hälsotänkande vid cancer.

Februari 2019 meddelade RCC Stockholm Gotland att de inbjudit till dialog om en ny cancerplan för 2020 – 2023.

”When we include ppl in our design process w/a range of abilities and disabilities, we discover solutions that benefit everyone.” (Doctor as Designer, @joyclee, Twitter)

Februari 2019 meddelar RCC Stockholm Gotland att den elektroniska vårdplanen (e-MVP) underlättar för patienter i kontakten med vården. Den digitala vårdplanen är interaktiv och patienter kan skriva in frågor till vårdpersonal genom e-MVP. Den digitala vårdplanen är enklare än pappersversionen för vårdpersonal när de ska komplettera uppgifter till patienter.

Det saknas idag incitament till patientprocessorienterad cancervård i Region Skåne. Experio Lab är ett samverkansprojekt mellan flera landsting och regioner. Idag finns 7 regioner med (Värmland, Sörmland, Västernorrland, Västra Götaland, Kalmar, Norrbotten, Stockholm). Svensk Industri Design (SVID) är ytterligare en svensk plats för designtänkande och sjukvård. Hashtaggen #designfbh (Design For Better Health) är en kanal att söka material utifrån i sociala medier.

Patienternas utvärdering av SVF 2017 – 2018 

På Cancercentrums hemsida har man samlat patientrapporterade erfarenhets mått (på engelska patient reported experience measures, PREM). PREM mätningar undersöker patienters tillfredsställelse med vården och vårdprocesser. SVF handlar om en mycket begränsad del av patientens erfarenhet. PREM mätning utifrån SVF handlar bara om utredning utifrån misstanke om cancer till den första behandlingen.

Cancercentrum delar 7 kriterier utifrån en PREM enkät som bestod av 33 frågor. De kriterier man valt att redovisa utgår från tankesätt om patientcentrering. Patientcentrering och patientfokus bygger på ett fragmentiserat och funktionsstyrd organisation. RCC redovisar uppgifter om: helhetsintryck, tillgänglighet, kontinuitet/koordinering, emotionellt stöd, bemötande/respekt, delaktighet och information/kunskap.

Det är mycket som inte redovisas men frågeformuläret är tillgängligt genom hemsidan. Tidsprocesser, hur lång tid det tog att söka vård presenteras inte och bakomliggande orsaker ställs inga frågor om. Patientresan som en process från egen misstanke om sjukdom till hur många olika vårdpersonal man träffar innan rätt diagnos och hur lång tid det tar och vilka resurser patient eller anhörig varit tvungna att sätta till för att komma rätt i vården finns inga frågor om. Det finns inte heller frågor om det finns speciella incitament för patienter att vara delaktiga på egna villkor.

Skillnaderna mellan 2017 och 2018 om SVF är inte särskilt stora. Det skiljer sig endast något enstaka poäng mellan de två åren som redovisas vid generella sammanfattningar.

  • Bemötande och respekt får högst poäng generellt sett med som högst 94 poäng av patienter med cancer.
  • Delaktighet får lägst betyg och ligger på ett generellt plan på 57–58 poäng utifrån Cancercentrums mätskala. Delaktighet med eller utan cancerdiagnos skiljer sig från 70 poäng som högst för patienter med cancer till 46 poäng för patienter utan cancerdiagnos.
  • Emotionellt stöd är det som patienter erfar fungerar sämst. Generellt får RCC 63 poäng, som högst får patienter med cancer högst emotionellt stöd på 71 poäng och de som fått misstanke om cancer men utan cancerdiagnos får som lägst 46 poäng.
  • Tillgänglighet får generellt sett 85 poäng.
  • Information/kunskap får 82 poäng generellt men vad denna information och kunskap handlar om beskrivs inte. Vad har patienter för möjligheter om jämförelser av olika former av information?
  • Kontinuitet ges 85 poäng generellt sett för 2017 och 2018.
  • Helhetsintryck får en poäng bättre för 2018 med 87 poäng generellt sett jämfört med 2017 som fick 86 poäng.

Cancerfondsrapporten 2019

Cancerfondens rapport för 2019 redovisar skilda regionala aspekter som svensk cancervård och visar även i vissa fall på tidsaspekter. Med tanke på att SVF satsningen från 2015 heter ”Varje dag räknas” är det egentligen förunderligt att man med de första PREM mätningarna vare sig efterfrågar eller redovisar tidsaspekter (rättelse: på cancercentrums hemsida finns information om väntetider för cancerdiagnoser, t. ex. Väntetid SVF Bröstcancer – där man finner interaktiva rapporter. Information om väntetider behöver tolkas med försiktighet). Cancerfonden har delat upp sin nationella överblick utifrån sex olika sjukvårdsregioner: Uppsala/Örebro, Södra Sjukvårdsregionen, Norra Sjukvårdsregionen, Sydöstra Sjukvårdsregionen, Stockholm/Gotland, Västra Sjukvårdsregionen. Cancerfondens rapport för 2019 fokuserar 4 cancertyper: prostatacancer, bröstcancer, tjock- och ändtarmscancer och lungcancer. Kvalitetsindikationer varierar för de olika cancerdiagnoserna. Jag redovisar här övergripande uppgifter. För den som vill veta om skillnaderna för de olika cancerdiagnoserna kan man gå till de olika rapporterna utifrån de olika regionerna och cancertyperna som finns längst ner på Cancerfondens sida där Cancerfondsrapporten 2019 finns.

Var i Sverige får man snabbast, senast, bäst eller sämst eller cancervård utifrån de fyra cancerdiagnoserna Cancerfondens rapport 2019 fokuserat?

  • Prostatacancer: Region Skåne har 3 månader längre väntetider än det uppsatta målet. Uppsala når tre av de 6 uppsatta målen. I Norra Sjukvårdsregionen har sämst tillgång. Sydöstra bäst på kurativ prostatavård, Stockholm har väntetider som riksgenomsnittet (134 dagar), Gotland når tidsmålen, Västra Sjukvårdsregionen har 2 månaders längre väntetider än övriga landet.
  • Bröstcancer: Region Skåne ligger både i topp och bottennoteras. Uppsala har högst överlevnad för bröstcancerpatienter (89 %). Norra Sjukvårdsregionen får både topp och bottennoteringar. Sydöstra har långa väntetider, Stockholm har längst väntetider för bröstcancer. Gotland uppnår 4 av 6 indikationer. Västra sjukvårdsdistriktet uppnår 1 – 3 av de 6 indikationerna.
  • Tjock- och ändtarmscancer: Region Skåne ligger en bra bit efter medianväntetid på 28 dagar. I Uppsala/Örebro är väntetiden dubbelt så lång som de uppsatta målen. Norra Sjukvårdsdistriktet – genomgående bra men 2 av regionerna i norr har den lägsta överlevnaden i tjock- och ändtarmscancer. Sydöstra har de längsta väntetiderna. Stockholm/Gotland uppvisar den högsta % om 5-årsöverlevnad. Västra sjukvårdsregionen uppnår bara 1 av indikationerna, överlevnaden är under genomsnittet.
  • Lungcancer: Region Skåne har svårt att uppnå målen för kvalitetsindikationer. Uppsala/Örebro uppnår fler mål om remiss och behandling. Norra sjukvårdsdistriktet bedöms som både bra och dåligt. Sydöstra har varierande utslag. Stockholm/Gotland är snabbast i Sverige. Västra omväxlande högt och lågt men Västra Götaland är näst högst i landet (92 %).

Cancerpatienter och komplexitetskultur

155472251489755925KomplexitetPM11

Generella enkäter och patientrapporteradeerfarenhetsmått (PREM på svenska) kan få verkligheten att se ut på ett visst sätt. Verkligheten i sig för cancerpatienter är ofta mycket mer än den standardiserade bilden. Härnäst följer några exempel för att visa på hur svårt det är idag att skapa en patientprocessorienterad cancervård på grund av vansinniga kulturmönster, begränsningar i hälsopolicy och avsaknad av patientmakt.

Patienter med psykiatriska diagnoser negligeras utifrån deras somatiska medicinska problem. Patienter med psykiatriska diagnoser löper högre risk att dö i cancer än patienter utan psykiatriska diagnoser. Om en vårdgivare inte känner till psykiatrisk diagnos även om patienten har psykiatriskt diagnos är det lättare att erhålla korrekt somatisk diagnos. En studie från Centrum för primärvårdsforskning vid Region Skåne/Lunds Universitet har visat att kvinnor med schizofreni har en 1,7 gånger högre risk att dö i cancer än män som hade 1,4 gånger så hög risk att dö i cancer. Personer med schizofreni söker vård oftare än personer utan den diagnosen och de blev oftast inte diagnosticerade med kranskärlsjukdom eller cancer. Endast 26,3 % av de män som dog i kranskärlsjukdom hade fått en diagnos innan de avled i kranskärlsjukdom jämfört med 43,7 % av de män som inte hade schizofreni. Detta kulturmönster mot personer med psykisk ohälsa är ett av de allvarligaste problemen i vårdkulturen, förutom det generella genusförtrycket.

Ett annat exempel kan handla om multisjuka patienter som har cancer och där vården bara bestämmer sig för att hjälpa patienten mot cancer men inte de andra kanske 4 – 5 diagnoser multisjuka kan ha samtidigt.

En gång i tiden intervjuade jag en cancerpatient som har bakgrund som sjuksköterska. Enligt denne cancerpatient hade han fått bra cancervård för att han visste hur han skulle bete sig i vården för att han kan vårdkulturen inifrån.

En kvinna med bröstcancer i svensk cancervård får inte rätt information av behandlande läkare. Läkare meddelar inte riskerna med sekundär cancer utifrån den vård som ges inom den standardiserade vården. Läkare väljer hellre att kalla sekundär cancer för cancer som är kopplad till den tidigare cancern. Det är inte heller enkelt att förmå cancerläkare att samarbeta med cancerpatienter utifrån fördelarna med integrativ vård.

En väninnas mor hade fått diagnosen bröstcancer och åkt till Schweiz (i Schweiz ingår integrativ vård i den schweiziska grundlagen sedan en folkomröstning 2009) och ville integrera utifrån likartad integrativ vård som sker utomlands (modern ville undvika kemoterapi). När väninnas mor med bröstcancer anmälde sig i svensk cancervård vägrade man i det skedet att låta henne få bröstcanceroperation för att hon inte velat ha den standardiserade vården som erbjuds… hon fick dock operation i ett senare skede.

En man med bröstcancer valde att bara ta emot kirurgi. Avstod alla andra skolmedicinska behandlingsformer till förmån för levande föda som behandlingsstrategi. Han var den enda i sin patientgrupp som överlevde och lever än idag. För några år sedan var jag omvärldsgranskare i patientfrågor om just cancerpatienter på RCC Syd. På den tiden försökte jag få veta mer utifrån ett av de retreats i Sverige som erbjuder levande föda som rehabilitering för cancerpatienter. De hade tänkt bedriva forskning och hade fått forskningsmedel. De valde att tysta ner sig själva och man kan bara undra vad det är för hot de utsatts för när de i efterhand inte ens förmår berätta.

I Facebook grupper om hälsofrihet finns också att läsa patientberättelser utifrån patienter som befriat sig från cancer som upptäckts i vården. Cancerpatienter befriar sig från cancer utifrån icke-skolmedicinsk behandling (funktionsmedicin) – med hjälp av kostförändringar, kollodialt silver, kosttillskott. I ett av exemplen försökte vården till och med påtvinga cancerpatienten operation som skulle ge men för livet som patienten medvetet inte ville vara med om. Man skickade till och med en remiss för kirurgi som patienten avbeställde. Denna patient som skriver öppet om din erfarenhet på Facebook förmedlar även att bara för att han inte velat ha den standardiserade vården så nekas han uppföljning och har fått söka sig till hemsjukvården. Patienten är idag cancerfri. När han granskat sin journal ser han flera lögner och missförstånd i journalen och att man titulerar hans allmäntillstånd som ”filosofiskt lagd” för att han använde hälsofrihetsmetod att bli kvitt cancern. Trots att sjukvården har konstaterat cancer och kunnat lägga märke till att cancern dragit tillbaka tillskriver man sedan i journalen i efterhand att denna patient plötsligt inte har haft cancer. ”Ja, om man blir frisk med någon ”icke farmakologisk metod så blir man en ren förolämpning mot läkaren. Jag får hela tiden rapporter om att läkarna vägrar ta hand som patienter, om de inte bara rättar sig efter deras påbud! Ett klart brott mot patientsäkerhetslagen!”. Du hittar länk till Sven Erik Nordins blogg i referenslistan med inriktning hälsofrihet där han visar hur han blev cancerfri och undkommit ett handikappande kirurgiskt ingrepp.

2019-03-28 offentliggjordes den stora Kjell Asplund utredningen om komplementär vård; SOU 2019:15. Utredningen har överskriften: ”säkerhet, kunskap, dialog”. Ett av förslagen i utredningen handlar om att vårdpersonal behöver mer kunskap om komplementära metoder…

”Unless we put medical freedom into the Constitution the time will come when medicine will organize itself into an undercover dictatorship. To restrict the art of healing to doctors and deny equal privileges to others will constitute the Bastille of medical science.” (Benjamin Rush, 1746-1813) 

Den tyskspråkiga sidan orthoknowledge.eu har en artikel, ”Organiserad attack mot alternativ medicin skadar patienter” (original: ”Organisierte Attacke gegen dit Alternativmedizin schadet Patienten”) man kan läsa utifrån digitalöversättning. Artikeln bekräftar det Sven Erik Nordin uttryckt i en sluten Facebook grupp, dvs. cancerpatienter överges för att de vill använda skonsammare icke-skolmedicinska behandlingsformer som ger möjligheten att bli cancerfri. Media bedriver häxjakter på alternativ medicin. Artikeln kritiserar det faktum att media inte är bättre på att rapportera som farorna med skolmedicinsk cancerbehandling och bristen på evidens. The British Medical Journal (BMJ) har visat att bara 11 % av de medicinska cancerbehandlingarna har evidens. Uppemot 50 % av cancerpatienter dör inom en månad pga. skolmedicinska cancerbehandlingar – ingen förföljer det eller intressena bakom. Något som kan låta som en konspirationsteori nämns – man frågar sig hur det kan komma sig att cancer ökat i världen sedan den tidigare amerikanske presidenten Richard Nixon utropade ett krig mot cancer redan 1971. Det har satsats enorma forskningsbelopp sedan dess. Uppenbarligen föreligger ett strukturfel eftersom situationen snarare försämrats än förbättrats eftersom cancer ökat i världen. Artikeln avrundar med orden om behovet av att lära patienter mer om vad som är både bra eller dåligt med både skolmedicin och alternativa behandlingsformer.

Professor Fredrik Nilssons forskningsinriktningar

Lunds Universitets forskningsportal har forskningsinformation utifrån Fredrik Nilsson från och med 2002 till och med idag. En överblick visar på ett panorama av material utifrån komplexitetsforskning, innovationsprocesser, förpackningsdesign, hållbarhet, vårdnavigering, standardiserade vårdförlopp (SVF i cancervård), logistik i olika verksamhetsformer, transport, lärandeorganisation, att använda lärande journaler, projekt baserat lärande, motivation, gränssnitt.

Vägledning till mer välmående och nöjdare patienter

155472261036514724VagledningPM11

Professor Fredrik Nilsson har skrivit tre rapporter och gjort en Vinnova presentation som utgår från nya vetenskapliga synsätt som applicerats inom en tvärvetenskaplig regi inom Design vetenskaper vid Lunds Tekniska Högskola. De tre rapporterna är: ”Den komplexa vården” (2007), ”Vägen till patientprocessorienterad vård” (2008) och ”Patientprocessorienterad vård – vägen till mer välmående och nöjdare patienter” (2013). De här tre rapporterna och Vinnova presentationen 2013 om rapporten ”Patientprocessorienterad vård – vägen till mer välmående och nöjdare patienter” kan man se som ifrågasättande och olika utvecklingssteg inför ett bättre sätt att designa vård utifrån patienters behov istället för att vården ska styras utifrån vårdens funktioner.

Möjligheten att skapa en ny värdegrund för cancervården kommer vara avhängigt en helt ny design av hur vården fungerar. Det var några år sedan Professor Fredrik Nilsson började skriva rapporter om patientprocessorientering. Jag har i denna text kopplat ihop förutsättningar i rapporterna med möjligheten med nätjournalen som ett exempel.

Inom patientrörelsen finns företeelsen #dPatient och #Designpatient. Det kanadensiska patienttwitterkontot Patients 4 Change gjorde en Twitter enkät 2016 där det framkom att 95 % ansåg att patienter ska inkluderas i en ny design av sjukvården.

Designpatient syftar på vad Fredrik Nilssons vårdforskning handlar om. Designpatienter vill att vården ska utgå från var, varför, när och hur patienten befinner sig i vården. Vården behöver ges en helt ny design som är logisk utifrån ”patientresan”.

Kritiken som framförs om vårdorganisation handlar om felaktigheter utifrån ett positivistiskt tänkande – dvs. man ser till delar i en helhet som inte hänger ihop (mekanisk världsbild). Det behövs nya tankesätt inför att kunna tänka nytt och inför nytt lärande i vården. Fredrik Nilsson lutar sig mot komplexitetstänkande och kaosteori som kommer ur nya sätt att tänka inom naturvetenskap utifrån kemisten och fysikern och Nobelpristagaren Ilya Prigone (1917 – 2003).

I Professor Fredrik Nilsson’s avhandling, ”Adaptive Logistics – Using Complexity Theory to Facilitate Increased Effectiveness in Logistics” (2005) finns två referenser från Ilya Prigone. Syftet med att använda Prigone är att hitta nya sätt att tänka på. Tanken är att lämna det strikt uppdelade tänkande bakom sig till förmån för ett tänkande som leder till ett integrerat helhetstänkande och processorientering.

Utifrån nya sätt hur man kan tänka om logistik har Fredrik Nilsson två huvudpoänger som han använder när han vill designa om sjukvården: inre effektivitet som handlar om att göra saker sätt som behöver överges till förmån för att göra rätt saker (yttre effektivitet). Inre effektivitet (efficiency) kan ses som generell effektivitet som handlar om resurseffektivitet. Yttre effektivitet (effectiveness) handlar om att utföra aktiviteter som har mest värde för patienter och medarbetare. Vägen Fredrik Nilsson tar är att han lämnar två synsätt bakom sig: det funktionsorienterade och det processorienterade som syftar på efficiency. Fredrik Nilsson tar klivet in en helt ny domän med patientprocessorientering som syftar på effectiveness. Effectiveness är ner-i-från-och-upp perspektiv. Effectiveness kan förstås som frågeställningar som reses genom Tillitsdelegationen där patienters och medarbetares önskemål ska tas tillvara. Tillit kan behöva utvecklas till tillåt, en Tillåtsdelegation som går ett steg längre.

Ilya Prigones upptäckt sprängde ramarna på sin tid. Tänkandet Prigone frammanade går att applicera på olika områden. En tidigare litteraturvetare i Lund, Erland Lagerroth, applicerade Ilya Prigone där han visat hur man behöver lämna det mekaniska tänkandet om universum till fördel för ett kreativt och självorganiserande universum. Två boktips utifrån Erland Lagerroth, Världen och vetandet sjunger på nytt (1994) och Nya tankar, nya världar (1999). Det handlar om kaosteori och komplexitet och hur det finns en inneboende självorganiserande ordning i det som utifrån sett ter sig svårfångat eller kanske obegripligt. Det handlar om ett nytt sätt att förstå kunskap. Kunskap är inte ett fast fundament. Kunskap är ett system som kan vara självöverskridande.

Fredrik Nilsson använder sig av sina egna anteckningar som anhörig i svensk cancervård när han skapar förutsättningarna för ett förnyat sätt att se på hur patientprocessorienterad vård är mer fördelaktigt. Den kunskap han samlar i egna anteckningar kan liknas vid något som är självöverskridande när man jämför med den organisationsform man ställer dem gentemot. Patientresan var från tiden 2002 – 2006. Det är mycket som kör ihop sig utifrån Fredrik Nilssons berättelse i termer av koordinering av vårdinsatser och vårdinformation. Ett tydligt problem är meddelande om diagnos. Läkare förklarar att det tar tre veckor att få informationen men informationen finns redan efter fyra dagar på patologen. Vid ett tillfälle tar det ett helt år att koordinera kontakten mellan tandvården och onkologer. Informationshantering för förbättrad integration och klokare planering är ett av problemen. Frågan är hur mycket bättre det hade kunnat gå om nätjournal hade funnits på den tiden.

Problemet man står inför idag angående nätjournal är att det inte är helt integrerat i alla svenska regioner än. Patienter inte har jämlik tillgång till alla delar av journalen över hela landet. I olika regioner råder olika tidsprocesser på minst 2 veckor om tillgången till information i nätjournalen. Vissa regioner ger direkttillgång, det råder olikheter i olika regioner om patienter får tillgång till osignerat eller signerat journalmaterial. Region Uppsala började redan planera för nätjournal i 1997 och det första pilotprojektet genomfördes 2002. Region Uppsala ger patienter tillgång till flest delar av journalen och samtliga patienter inom Region Uppsala hade tillgång till nätjournal redan 2012. Man kan behöva påminnas om att de första förslagen för nätjournal ventilerades 2012 och att det senaste ramverket för nätjournal formulerats under hösten 2016. Man kan vända sig till Ineras hemsida för information. 2018 förtydligar Inera att 2 miljoner personer varje månad går in på sin nätjournal.

Nätjournalen är ett komplexitetskultur fenomen mellan patienter och vårdgivare. Man kan hitta akademiska arbeten om nätjournal som är ideologiskt väsensskilda. Uppsatsen ”Patientens tillgång till journalen” av Maria Mrsic (2015) förtydligar ett paternalistiskt förhållningssätt där vårdpersonal inte litar på att patienter kommer att förstå innehållet och att vårdpersonal inte vill ha för många frågor av patienter. Denna negativt inställda uppsats anger att det man kommit fram till inte skiljer sig från tidigare undersökningar. Uppsatsen ”Cancerpatienter och användning av journal via nätet” av Hanife Rexhepi (2015) visar istället att nätjournal hjälper patienter att få rätt besked tidigare, att de kan förbereda sig, leder till förbättrad patientdelaktighet, ökar tryggheten och att situationen blir mer kognitivt stabil för den patient som använder nätjournal. Patienter förstår kontentan generellt sett. Denna uppsats föreslår att det kan vara fördelaktigt om nätjournalen kan länkas in med övriga ehälsotjänster för att effektivisera tillgången till information.

Januari 2019 skrev Sydsvenskan att Skåne blir först med övergripande digitala vårdjournaler som ska kunna fungera över gränserna mellan privata och offentliga vårdaktörer. Ett nytt moderniserat och mer aktivt journalsystem väntas se dagens ljus i vården under 2020 och 2021. Det handlar om en ny form av realtids nätjournaler läkare även kan ha tillgång till genom läsplattor. Detta nya digitala journalsystem ska kunna samordna patientdata för att vården ska kunna agera preventivt, t.ex. varna för blodförgiftning (sepsis) eller om en patient riskerar att utveckla diabetes. Farhågan är fortfarande patientens integritet. När en patient ska begära en second opinion är det fördelaktigt om man bara utgår från symtombeskrivning. Frågan om patientsäkerhet blir en tvedräkt i sammanhanget. Hur bra eller dåligt hänger den nya nätjournalen ihop med GDPR och annan lagstiftning? Behöver man inte montera in en särskild del där patienten först ska ge sitt samtycke inom olika vårdprocesser eller vid specifika tillfällen? Fel och förlegad medicinsk information kan ställa till med oerhörda problem i termer av patientdelaktighet och patientsäkerhet. Hur kan man vara säker på att patientdata inte används på fel sätt är också en fråga som restes när Sveriges Radio i februari 2019 skrev om det nya övergripande journalsystemet. Har man ens frågat patienter eller patientorganisationer hur de själva vill att möjligheter till integritet ska designas? När jag ställde frågan genom Twitter med SR artikel fick jag svar av att det nog skett inom regionfullmäktige. När jag läser journalistiskt material ser det ändå ut som det finns mer att önska i frågan om patientens integritet. Ett ytterligare svar visar att de stora upphandlingarna bygger på utförliga behovsanalyser i dialog med vårdpersonal och patienter. Jag fick en länk till vårdgivarguiden med information om att speciella patient- och närståenderåd bildats för att stärka patientdelaktigheten med framtidens vårdmiljö som inte gick att öppna. Det tillkom även en tolkning om något som kan bli ett motsatspar: ”Kraven på integritetsskydd måste balanseras med patientsäkerhet”. Begreppet patientsäkerhet kommer att tolkas olika beroende på vem som använder det och vad det betyder i olika situationer.

En studie i Journal of General Medicine, ”Do Words Matter? Stigmatizing Language and the Transmission of Bias in the Medical Record” (2018), bekräftar att vårdpersonal använder metoder i sitt sätt att skriva journal som påverkar hur annan vårdpersonal kommer att uppfatta en patient. Kulturmönster utgår från att vårdpersonal tänker att journalen bara är ett arbetsredskap för vårdpersonal. Det leder till felaktig förskrivning av läkemedel och att vissa patientgrupper åsidosätts utifrån stereotyper som i sin tur leder till ojämlik hälsa. Vårdpersonal ser ofta ner på personer som inte uttrycker sig tydligt eller uppför sig på sätt som vårdpersonal anser att patienter ska göra och det påverkar även hur man kommer att skriva journal om patienten. Frågan om nätjournal är om just öppenheten kan leda till att den här formen av kulturmönster mattas av? Hur mycket har patientrörelsen att säga till om hur journalskrivande kan förbättras ur integritetssynpunkt?

Fredrik Nilsson presenterar några tankar utifrån boken., ”Through the patients eyes: Understanding and promoting patient-centered care, Jennifer Daley m.fl. (1993) i sitt Vinnova föredrag om patientperspektiv som kan förklara varför vårdpersonal inte lyckas skapa en öppen kultur i vården. Det kan vara bra att bli påmind om svaren med tanke på vården som helhetsprocess och att man idag ännu inte utvärderar patientens hela resa och att man sitter fast i ett positivistiskt tänkande där vården är olika etapper patienten måste övervinna. Tidigt i boken presenteras data utifrån patientenkät från The Picker Institute om utmaningar vården står inför.

  • 50 % meddelar att vårdpersonal inte kan hjälpa dem
  • 33 % av kirurgipatienter förtydligar att man inte får information om alarmsymtom efter ingrepp
  • 45 % av medicinpatienter får ingen information om alarmsymtom att vara uppmärksam på efter sjukhusvistelse
  • Mer än 30 % får inte rätt vård i tid
  • 30 % får inte svar på de frågor de ställer till vårdpersonal
  • 40 % sjukhuspatienter hade problem med patientdelaktighet

Fredrik Nilssons rapporter har skrivits utifrån policy Region Skåne tidigare haft, ”Skånsk Livskraft – vård och hälsa” när man på den tiden fokuserade fyra värdebegrepp: tillgänglighet, kontinuitet, helhet, trygghet. Man kan lägga märke till att Region Skåne vidareutvecklats utifrån vad patientcentrering (patienten som individ, samordning, emotionellt stöd, anhöriga och vänner ska stödjas, förenkla utskrivning, återskapa förtroende för vården) handlar om eftersom man i den senaste SVF mätningen mäter 7 olika kriterier där de tidigare kriterierna också ingår. Idag väljs dessa värdebegrepp i PREM mätning med tilläggen: emotionellt stöd, bemötande/respekt, delaktighet och information/kunskap. Tidsaspekter som är ett mer uttalat serviceperspektiv ingår inte i de första PREM mätningarna utifrån SVF. Att få till patientprocessorienterad vård har inte slagit igenom ännu men RCC Syd börjar närma sig ett nytt sätt att värdera cancervården. RCC Syd vill förstå hela patient processen inför att ta fram en ny cancerplan. Begreppsbildningen gör att man utifrån Fredrik Nilssons presentation kan förstå det som att man inte lämnat det positivistiska tänkandet bakom sig. Processorienterad cancervård handlar om flöden i verksamheten – inte patienten som utgångspunkt för vårddesign.

  • För att patientprocessorientering ska lyckas krävs helt ny policy utifrån en helt annan värdegrund.
  • Frågan man behöver ställa sig är vilka värdebegrepp som kan komma till användning när man utvärderar cancervården utifrån patientprocessorientering eftersom det handlar om ett nytt sätt att tänka och ett nytt sätt att lära.
  • Behovet av nya tankemodeller behövs för att få till nya strukturer som leder till beteendeförändringar och bättre händelser. Utmaningen i vården handlar om att synliggöra bakomliggande (rotorsaker) till varför inte policy verkar fungera eller uppfattas som relevant.

Professor Fredrik Nilsson framför tanken om inlevelse i sin Vinnova presentation för att beslutsfattare ska förstå vad problemen och utmaningar handlar om. NHS Institute for Innovation and Improvement i England har utvecklat ett Experience Based Design approach (edb approach) toolkit mer fyra koncept utifrån ett helhetstänkande för vårdutveckling utifrån patienter och vårdpersonal:

  • Capture the experience
  • Understand the experience
  • Improve the experience
  • Measure the improvement

Avslutande reflektion med Twitterdialog

Frågan är hur mycket man kan associera designtänkande för vården och personcentrerad vård i praktiken. Nuvarande chef för Myndigheten för Vård- och omsorgsanalys, Jean-Luc af Geijerstam, har uttalat i Life-time.se, flera av de behov och utmaningar som liknar det designtänkande och medskapandevård handlar om. Vården måste utgå från att se patienten som en medskapare av vård, vården måste bygga på ett helhetsperspektiv, behovet av individanpassad vård, ersättningssystem måste anpassas utifrån en förnyad vårdmodell, budgetmässiga hinder för smidigare vårdprocesser måste undanröjas, grundutbildning och vidareutbildning av vårdpersonal måste ske på ett nytt sätt, nuvarande produktionsperspektiv är ett hinder, patienter och brukare måste ingå i utvecklingsprocesser, ökad patientdelaktighet, förbättrad tillgänglighet, förbättrad samordning av vården, vården behöver bli bättre på patient/personcentrering. Kruxet med personcentrerad vård gentemot #dPatient rörelsen är att personcentrerad vård är skapat utifrån vårdvetenskaper – inte utifrån en egen patientvetenskap. Frågan om patientmakt behöver utgå från vårdutveckling ur patientperspektiv.

  • ”Forskningen visar att det absolut största hindret för sömlös vårdkedja och interprofessionella team är finansiella barriärer, både internt inom samma organisation och mellan sjukvårdshuvudmän. Det presenterades på #ICIC2019 konferensen i San Sebastian. Göran Larsson” (@Bokofil, Twitter)
  • ”Vad är det för forskning? Finansiering är ju väldigt olika i olika länder… så det kan ju betyda vad som helst och ingenting.” (@evalisakrabbe, Twitter)
  • ”Jag har jobbat som chef i en primärvårdsorganisation där den enda begränsningen var läkares/personalens kompetens att hantera patienternas problem.” @robertsvartholm, Twitter)

Denna text är del 11 i serien Patientmakt Revisited.

Läshänvisning 

”Ulrika Sandén vill se en samskapande innovationskultur i vården! Systemskifte, inkludering & holistisk organisation” läses med fördeltillsammans med ”Går det att humanisera den svenska cancervården med designtänkande?”

©Philippa Göranson, Lund, Sverige,  April, 2019

Patienmakt/Patient CV kan man även få en enkel överblick över genom sociala medier.

Klicka på följande för att följa:

Twitter tillgänglig genom öppet internet 

Facebook tillgänglig genom öppet Internet

Linkedin tillgänglig genom öppet Internet

Referenser:

Beach, Mary Catherine, Goddu, Anna P., Haywood Jr, Carlton, Lanzkron, Sophie, O’Conor, Katie J., Peek, Monica E., Saha, Somnath, Saheed, Mustapha O., ”Do Words Matter? Stigmatizing Language and the Transmission of Bias in the Medical Record”, Journal of General Medicine, May, 2018

Björkqvist, Kent, ”Lång resa mot patientcentrerad vård”, Life-time.se, 2019-03-13

Björkqvist, Kent, ”Nationellt perspektiv för cancervården”, Life-time.se, 2019-03-15

Blodcancerförbundet, http://blodcancerforbundet.se, Twitter ID: @BCF_1982, sökord: alarmsymtom, Mars, 2019

Brändström, Helena, Samordnare standardiserade vårdförlopp, Cancercentrum Stockholm Gotland, telefonsamtal, Mars, 2019

Bröstcancerförbundet, http://www.bröstcancerförbundet.se, Twitter ID: @brostcancer, sökord: alarmsymtom, Mars, 2019

Cancercentrum, ”Nationella patientföreningar”, Mars, 2019

Cancercentrum, ”Alla patienter med cancer får inte tillräckligt stöd”, 2018-01-09

Cancercentrum, “Alarmsymtom som signalerar cancer”, gemensam information uppdaterad 2018-02-21

Cancercentrum, ”Vårdcentralens patienter ger kunskap som kan spara liv”, 2018-04-19

Cancercentrum, ”Väntetid SVF bröstcancer”, senast uppdaterad: 2018-11-24

Cancercentrum, ”Egenvård”, Mars, 2019

Cancercentrum, ”Patienternas upplevelser av standardiserade vårdförlopp (SVF)”, senast uppdaterad 2018-12-13

Cancercentrum, ”RCC Syd tar fram en ny regional cancerplan”, 2019-01-30

Cancercentrum, ”Elektronisk Min vårdplan underlättar med vården”, 2019-02-18

Cancercentrum, ”Allmänheten bjuds in till dialog om ny regional cancerplan”, 2019-02-28

Cancerfonden, ”De vanligaste cancersjukdomarna”, 2018-03-12

Cancerfonden, ”Cancerfondsrapporten 2019: Cancervård”, 2019

Carlsson, Christina, Davidson, Thomas, Nilsson, Fredrik, Schmidt, Ingrid, Thor, Johan, ”The national program on standardized cancer care pathways in Sweden: Observations and findings half way through”Health Policy, Vol. 122. No. 9, September, 2018

CarpaNet, www.carpanet.se, sökord: alarmsymtom, Mars, 2019

Dagens Medicin, “Den här patientgruppen…”, @dagensmedicin, Twitter, 2019-03-27

Daley, Jennifer, Delbanco, Thomas L., Edgman-Levitan, Susan, Gerteis, Margaret (Ed.), Through the Patient’s Eyes: Understanding and Promoting Patient-Centered Care, Jossey-Bass, 1993

Degsell, Erik, ”Livet däremellan”Forum för Health Policy, 2018-08-17

Degsell, Eskil, Hamilton, Carl M., Liljelund, Karin, ”Livet däremellan 14 konkreta idéförslag från cancerpatienter och deras närstående på hur vi tillsammans kan skapa ännu bättre hälsa, sjukvård och omsorg”, Cancercentrum, Hjärntumör Föreningen, Lungcancer föreningen, Palema, December, 2018

Doctor as Designer, ”When we include ppl…”, @joyclee, Twitter, 2016-10-07

Eriksson, Karina, Region Norrbotten, telefonsamtal, Mars, 2019

Ewing, Marcela, ”Identification and early detection of cancer patients in primary care”, Department of Public Health and Community Medicine, Institute of Medicine, Sahlgrenska Academy at University of Gothenburg, 2018

Ewing, Marcela, ”Primärvården avgörande för bättre cancervård”Dagens Samhälle, 2018-09-21

Experio Lab, www.experiolab.com

Facebook, sökord: alarmsymtom, Mars, 2019

Foundation OrthoKnowledge, Klicka på fliken Themen, ”Organisierte Attacke gegen dit Alternativmedizin schadet Patienten”https://www.orthoknowledge.eu, April, 2019

Friberg, Anna, Kjellerstedt, Klara, Nilbert, Mef, Samarai, Daniel, ”Varningsflaggor för cancer – de 8 vanligaste alarmsymtomen vid cancer”Vetenskap & Hälsa, 2015-08-25

Gabay, Ulla, ”Medicinskt kidnappad cancerpatient”Patientmakt, 2019-07-17

Google: alarmsymtom cancer, Mars, 2019

Gynsam, www.gynsam.se, Mars, 2019

Göranson, Philippa, ”Har man frågat…”, Twitter, @Bokofil, 2019-03-25

Göranson, Philippa, ”Forskningen visar…”, Twitter, @Bokofil, 2019-04-07

Haupt, Petra, “Nya digitala vårdsystem testar lagens gränser”, Sveriges Radio, 2019-02-04

Hägglund, Maria, Scandurra, Isabella, ”Patients’ Online Access to Electronic Health Records: Current Status and Experiences from the Implementation in Sweden”, International Medical Informatics Association (IMIA) and IOS Press, 2017

Hägglund, Maria, ”Electronic health records in Sweden – how we go from transparency to collaboration”, thebmjopinion, The British Medical Journal, 2017-06-23

ILCO, www.ilco.nu, sökord: alarmsymtom, Mars, 2019

www.inera.se”Ramverk för invånares åtkomst till journalen”, 2016

www.inera.se”Journal via nätet – delaktighet för patienterna och oro hos personalen”, 2016

www.inera.se”Journalen”, 2018-07-27

www.inera.se”Vad visar vårdgivare”, Mars, 2019

Kjellberg, Bertil, ”Nya rön om dödlighet hos personer med schizofreni”, Lunds Universitet, 2013-01-21

Kosowsky, Joshua, “More evidence that misdiagnosis…”, @DrKosowsky, Twitter, 2013-02-27

Kosowsky, Joshua, “The Talking Cure for Health Care”, @DrKosowsky, Twitter, 2013-04-10

Lagerroth, Erland, Världen och vetandet sjunger på nytt, Bokförlaget Korpen, 1994

Lagerroth, Erland, Nya tankar, nya världar, Bokförlaget Korpen, 1999

Larsson, Göran, ”Forskningen visar att…”, LinkedIn inlägg, 2019-04-02

Lemal, Marijke, Merrick, Joav, Health Risk Communication, Nova Science Publishers Inc., 2013

Lungcancerföreningen, www.lungcancerforeningen.se, Twitter ID: @lungcancerf, sökord: alarmsymtom, Mars, 2019

Mag – och tarmförbundet, www.magotarm.se, Mars, 2019

Manguel, Alberto, En historia om läsning, Ordfront förlag, 1999

Melanomföreningen, www.melanomforenigen.se, Mars, 2019

Mrsic, Maria, ”Patientens tillgång till journalen”, Akademin för vård, arbetsliv och välfärd, Högskolan i Borås, 2015

Mun- och Halscancerförbundet, www.mhcforbundet.se, Mars, 2019

NHS, ”the edb approach experience based design – Using patient and staff experience to design better healthcare services – Guide and tools”, NHS Institute for Innovation and Improvement, 2009

Nilsson, Fredrik, ”Adaptive Logistics – Using Complexity Theory to Facilitate Increased Effectiveness In Logistics”, Department of Design Sciences, Lund University, 2005

Nilsson, Fredrik, ”Den komplexa vården – om komplexitet och komplexa processer inom hälso- och sjukvården”, Region Skåne, 2007

Nilsson, Fredrik, ”Vägen till en patientprocessorienterad sjukvård”, Region Skåne, 2008

Nilsson, Fredrik, ”Patientprocessorienterad vård – Din vägledning till mer välmående och nöjdare patienter”, Region Skåne, 2013

Nilsson, Fredrik, ”Vägen till en patientprocessorienterad sjukvård”, Vinnova, Youtube, 2013-05-23

Nilsson, Fredrik, ”Vägen till en patientprocessorienterad sjukvård”, Power Point Presentation, 2013

Nilsson, Fredrik, Forskningsportal, Lunds Universitet, Mars 2019

Njurcancerföreningen, www.njurcancerforeningen.se, sökord: alarmsymtom, Mars, 2019

Nordin, Sven Erik, blogg med inriktning hälsofrihet: www.svaradoktorn.se, Mars, 2019

Nordin, Sven Erik, ”Nej, läkare tycks INTE kunna ändra sig”, Humanism & Hälsofrihet (sluten grupp), Facebook, 2019-03-23

Nordin, Sven Erik, ”Hur jag överlevde cancern med hjälp av min filosofiska läggning”, Humanism & Hälsofrihet (sluten grupp), Facebook, 2019-03-24

Nätverket mot cancer, www.natverketmotcancer.se, Twitter ID: @CancerNatverket, sökord: alarmsymtom, Mars, 2019

Nätverket mot gynekologisk cancer, https://gyncancer.se, sökord: alarmsymtom, Mars, 2019

Palema, www.palema.org, sökord: alarmsymtom, Mars, 2019

Patients 4 Change, ”Should patients be…”, @Pts4Chg, Twitter, 2016-11-23

Prostatacancerförbundet, www.prostatacancerforbundet.se, Mars, 2019

Regeringen, ”En nationell cancerstrategi för framtiden”, (SOU 2009:11), 2009

Regeringen, ”Långsiktig inriktning för det nationella arbetet med cancervården”, Socialdepartementet, 2018

Regeringen, ”Utredning föreslår förbättringar för den som söker alternativ medicin”, 2019-03-28

Region Norrbotten, telefonsamtal, Mars, 2019

Region Skåne, telefonsamtal, Mars, 2019

Region Skåne, Vårdgivare Skåne, ”Standardiserade vårdförlopp vid misstanke om cancersjukdom (14 språk)”, Mars, 2019

Rexhepi, Hanife, ”Cancerpatienter och användningen av journal via nätet”, Institutionen för informationsteknologi, Högskolan i Skövde, 2015

Röstlund, Margareta, ”Med tarmcancerscreening kan vi rädda liv”, Dagens Samhälle, 2019-04-08

Sarkomföreningen, www.sarkom.se, Mars, 2019

Sarv, Lina, projektledare e-MVP, Regionalt Cancercentrum Uppsala Örebro, telefonsamtal, Mars, 2019

Socialstyrelsen, ”Standardiserade vårdförlopp i cancervården Lägesrapport 2015”, Stockholm, 2015

Socialstyrelsen, ”Utbyggnad av regionala cancercentrum En samlad bedömning från fyra års uppföljning”, Stockholm, 2016

Stiftelsen Svensk Industri Design, www.svid.se

Stockholms Läns Landsting, telefonsamtal, Mars, 2019

Svenska Hjärntumörföreningen, www.hjarntumorforeningen.se, Mars, 2019

Svenska Sköldkörtelföreningen, www.skoldkortel.se, Mars, 2019

Svenska Ödemförbundet, www.svenskaodemforbundet.se, Mars, 2019

www.twitter.com, sökord: alarmsymtom, Mars, 2019

Ung cancer, www.ungcancer.se, Twitter ID: @UngCancer, sökord: alarmsymtom, Mars, 2019

Vårdguiden, ”Hur vet jag om jag har cancer?”, 1177.se, Mars, 2019

www.wikidocs.org”Breast cancer differential diagnosis”, Mars, 2019

Zillén, Karin, “Skåne först ut med digitala vårdjournaler?”, Sydsvenskan, 2019-01-17

Öhman, Ulla, ”Cancerns alarmsymtom”P4 Västernorrland, Sveriges Radio, 2017-12-28

Patientinflytandet för hivpatienter behöver ta sig i kragen. Hur ter sig framtiden för den här diagnosen?

abstract-3221879_1920FrontPM9

Tystnad. Tystnad. Okunskap. Tystnad. Epidemiskt kaos. Tystnad. Motsägelser om uppkomst. Dubbel tystnad. Det är positivt vilket är negativt. Tystnad. Det är negativt vilket är positivt. Tystnad. Hopplöst läge utifrån medicinsk behandling. Tystnad. Ökad spridning. Fördomar. Förtryck. Oväsen. Tystnad. Storslagna kampanjer. Tystnad. Nivåer mer kontrollerad. Tystnad. Social förändring. Tystnad. Öppenhet. Tystnad. Böcker. Tystnad. Överförs inte med välfungerande behandling. Tystnad. Omgruppering av vilka som får sjukdomen. Tystnad. Resistens mot behandling. Tystnad. Stämmer verkligen officiella data? Tystnad. Tystnad motverkar förändring. Tystnad. Försök till normalisering.

Historien om HIV/AIDS handlar inte bara om tystnad. HIV/AIDS handlar om frispråkighet. Friheten att diskutera sexuella mönster på sätt som man inte gjort tidigare. För flera år sedan läste jag konstvetenskap vid Lunds Universitet. En dåvarande konstföreläsare kunde inte tillåtas på 1990-talet i Sverige att berätta om sexuella handlingar i konstverk. Det var komiskt att en svensk konstföreläsare var tvungen att gå långa omvägar om sanningshalten i konstverk fastän det sexuella innehållet var uppenbart. Ett antal år senare såg jag samma konstföreläsare på Humanist Dagarna i Lund under 2000-talet berätta om sex och sexualitet i konsten och hur aids epidemin omvandlat dildon från att vara funktionell till att bli ergonomisk. Folk hade uttryckt missnöje med den avbildande dildon. Förändringen uppstod genom olika aidsnätverk på den tiden man var tvungen att utreda hur hivviruset spreds. Man började ställa frågor på ett sätt man inte gjort tidigare. Utfrågandet påverkade kulturmönster om sexuella diskussioner och sexuella innovationer. Tidigare i år fick jag höra att samma föreläsare numera kan diskutera det sexuella innehållet i konsten på ett sätt som kan te sig antingen besvärande eller exalterande för konststudenterna.

Vad har vi för förhållande till HIV/AIDS?

Historien om HIV/AIDS är föränderlig utifrån olika utgångspunkter, länder och kontinenter. Forskningsmässigt finns olika teorier om HIV/AIDS. Myter om aids handlar inte bara om föreställningar människor har om hur hiv sprids utan är den allmänna historieskrivningen om HIV/AIDS. Idén om hivviruset är föränderligt. Globala, politiska, sociala, kulturella och ekonomiska förhållanden och utvecklingsmål utifrån sjukdomen förändras hela tiden.

”Jag är varken promiskuös eller sprutnarkoman, men jag har hiv.” (Andreas Lundstedt)

Riksförbundet Noaks Ark har i sin Hiv rapport från 2017 gjort en attitydundersökning om svenskars kunskap om hiv idag. På frågan om man tror att det finns hiv som inte överförs svarar 60 % nej, 28 % ja och 12 % vet ej. 83 % kan tänka sig att dela tält med någon som har hiv. 71 % skulle inte tungkyssas med någon som lever med hiv.

När jag testade Google trends i frågan om HIV/AIDS, från oktober 2017 till och med oktober 2018, framkom att Sverige hamnar på 81:e plats av 93 länder. De tre på första plats är i dagsläget: Zambia, Zimbabwe och Mocambique. USA hamnar på 47:e plats och det första europeiska landet är Frankrike på Google trends på en 57:e plats. Varför googlar inte svenskar mer om HIV/AIDS? När man ska hitta hiv relaterat material ur olika synpunkter måste man använda olika begrepp tillsammans med hivbegreppet på Internet. Internetsökningar leder fram till olika uppfattningar som kan leda till missuppfattningar eller att man upptäcker dolda sanningar om hiv. Olika organisationer har olika agendor på gott och ont.

Hivtest och hivbehandling är kostnadsfri i Sverige.

Det finns olika sätt att informera sig om HIV/AIDS. Man kan försöka googla sig fram och prova olika källor. Man kan försöka hitta fram till organisationer finns. Det kanske inte är lika uppenbart att hitta fram till aktuella kampanjer. Man kan prova lyckan med att försöka identifiera hiv/aids-bloggare som kan ge en aktuell bild.

När jag provade de engelska sökorden: aids bloggers på Google får jag en helt annan form av information än om jag skriver in aids bloggare eller aids blogg på svenska. Den första sidan med länkar från den engelska sökningen ger mig uppsamlingsplatser om aidsbloggare och digitala möjligheter för patienter om tillgång till den senaste forskningen och viktig patientinformation. Utifrån den svenska sökningen ger den första söksidan på Google mig någon tidningsartikel, några enstaka hivbloggare, man kan komma in på samlingssajten qruiser.se, Folkhälsomyndigheten, debatt mot den nuvarande officiella kampanjen hiv i dag. Kulturskillnaderna är tydliga och min första reaktion är att jag saknar det som riktar sig mer specifikt till svenska hivpatienter i termer av patientbemyndigande.

Googling: leva med hiv respektive living with hiv visar också tydliga kulturskillnader. I och för sig är den engelskspråkiga världen större än den svenska. Det finns en större variationsrikedom källor på engelska. På engelska finns även hivhealthyliving.com – en organisation som verkar för att hivpatienter ska ha en fungerande hälsa hela livet utifrån sin hivdiagnos.

Att fråga Google om kostråd till svenska hivpatienter är en mycket mager syn. Klinisk nutrition är troligen något man vill veta mer om, eller om kostråden verkligen är vettiga vetenskapligt sett. Den debatten från svenska hivpatienter syns inte mycket av. En hivbloggare kommenterar att nyttig mat inte hjälper mot hiv men då glömmer denna att tänka på det långa perspektivet av vad långvarig medicinering kan ställa till med. Det är annars något cancerbloggare är medvetna om. Vad man däremot snabbt kommer i kontakt med är information om att hiv och aids inte finns. Det berättas att den ene forskaren som upptäckte hivviruset gått emot sina tidigare slutsatser och senare förklarat att det går att befria sig från hiv med rätt kost med hänvisning till en filmatisering där forskaren uttalar sig. Det Youtube klippet har senare tagits bort. Gilead Sciences erbjuder information utifrån sökningen hiv kostråd. Det handlar bara om allmänna kostråd inte om mer specialiserad information för just hivpatienter. Gilead Sciences har starkare inriktning på läkemedel och biverkningar, kortfattat om hur hivbehandling påverkar 4 kroppsdelar och hälsorisker utifrån långvarig hivbehandling.

”Den mannen som smittade mig visste inte heller att han var smittad. MEN, vad han inte berättade var att hans föredetta var sprutnarkoman. Så JAG tycker nog att han borde testat sig innan han valde att ha oskyddad sex med en annan kvinna, eller åtminstone berättat det för mig så jag kunde ta ställning.” (hpositiv.blogg.se)

Hivpatienter torde vara lika intresserade som cancerpatienter att stärka sin allmänna hälsa. Varken hiv-sverige.se, smittfri.se eller posithivagruppen.se ger information på sina hemsidor om hur man kan stärka sin hälsa utifrån hiv. Kostråd till hivpatienter på engelska ger mer att önska inklusive information om hur hiv och hivbehandling påverkar olika delar av kroppen.

Att bryta myter om hiv

Om man söker på hiv och hivprevention på Internet kan man hitta olika organisationer som försöker motverka missuppfattningar om HIV/AIDS idag. Läkare utan gränser har en svensk version. Hiv är inte en dödsdom idag. Hiv överförs inte främst homosexuellt. Läkare utan gränser har starkt afrikanskt fokus och förklara att anledningen till ökning bland kvinnor är för att kvinnor i de svårt drabbade områdena inte har tillgång till behandling. Om en gravid kvinna står under behandling går det att föda ett hivfritt barn. Det är inte bara kondom som fungerar för hivprevention. Det faktum att många står på välfungerande hivmediciner gör att kunskap utifrån nuvarande hivviruskunskap håller sig nere. Det finns en obalans i hur det hivpreventiva arbetet fungerar i olika delar av världen. Bristen på sjukvårdspersonal i vissa länder försvårar. De två sista konstaterandena underlättar att missuppfattningar om HIV/AIDS uppstår. Tidningen metro har skrivit om hivmyter som passar mer in på svenska förhållanden. Hiv och aids är inte samma sak. Aids är ett samlingsnamn för sjukdomar som kan bryta ut om immunförsvaret försvagats. Metro skriver om smittfri hiv som om det vore ofarligt när virusnivåerna inte går att mäta. Läkare kan skriva intyg på att en hivpatient kan befrias från att informera sin sexpartner om sin hivstatus. Metro upplyser om att man inte kan få hiv genom kyssar. Metro upplyser att alla kan testa sig för hiv i vården och att man kan testa sig anonymt.

Bryter Internet HIV/AIDS normer eller understödjer Internet dem?

Hur mycket bidrar Internet till ökning eller minskning av hiv? Internet i homovärlden beskrivs som en digital erotisk oas. Fördelen med att ragga en sexuell kontakt eller partner genom Internet är att den som söker inte blir identifierad som homosexuell av utomstående. Internet är en erotisk oas för vem som helst som söker sexuellt umgänge, oavsett sexuell läggning. Internet blir tvetydigt eftersom det både ger möjligheter till sexuella kontakter och information om hur man minskar riskerna att få hiv. Enligt The Scientist leder Internet till en 15,9 % ökning av hivspridning. Internet är en del av en ny form av sexuell frigörelse. I länder med sexuellt förtryck motverkar Internet det officiella sexuella förtrycket.

”I think I prefer bars! but the Internet is a much easier medium!!! I try to think of it as a cyber bar and the rejection is easier online rather than face to face…” (Graham Bolding m.fl.) 

Journal of Medical Internet Research har undersökt hur människor som diskuterar HIV/AIDS förhåller sig. Många väljer fortfarande att vara anonyma pga. stigmat hiv fortfarande innebär. Det faktum att människor kommunicerar om sin hiv genom sociala medier har visat sig öka följsamhet till behandling. Journal of Medical Internet Research säger sig sakna information om vad de som lever med hiv diskuterar. Det är lättare för t.ex. cancerpatienter, psykiatripatienter eller mecfspatienter att vara öppna i sociala medier.

”Jag har en massa saker som snurrar runt i huvudet som jag gärna skulle vilja dela med er. Det är dock nackdelen med att skriva anonymt. För om jag berättar om de sakerna så kan igenkänningsfaktorn höjas ganska mycket.” (hivbloggen.blogg.se)

En BMJ Open studie har visat att mHälsa initiativ ökar följsamhet till behandling, avatar guidade program är fungerande strategier för hivprevention och att kampanjer i sociala medier ökat frekvensen för hivtest med 252%. Kampanjer i sociala medier har visat sig leda till att kondomanvändning ökat med 40 – 67 %.

Officiella gränsdragningar utifrån HIV/AIDS

Hiv är ett virus som kan överföras. Om hivviruset inte behandlas kan man utveckla aidsrelaterade följdsjukdomar. De följdsjukdomar som följer av aids kan leda till döden. Att leva med hiv är officiellt sett likvärdigt med en kronisk sjukdom. I dagsläget finns inget botemedel eller fungerande vaccin mot HIV/AIDS.

Beskrivningar av HIV/AIDS symtom framställs oftast i generella termer. Symtombilden för HIV/AIDS är annorlunda för kvinnor. Det är relativt lätt att hitta sådan information på Internet men det finns inte på officiella svenska sidor utan genom svenska bloggare om när jag specifikt söker på Internet: hiv symtom hos kvinnor eller tack vare Healthline när jag bara skriver in hiv på Google. Kvinnliga hivsymtom påminner om klimakteriesymtom, hormonrubbning, blödningar i underlivet och tar sig lättare uttryck som könsrelaterade problem än hos män (smärtor eller kramper vid samlag).

”Non-HIV-associated gastrointestinal symptoms were next on the list. Accounting for 14 % of atypical presentations, nearly half were cases of tonsillitis, while more serious manifestations included gastric bleeding, gall bladder inflammation, kidney failure, and a herpes-related infection (which was not only misdiagnosed as appendicitis but later resulted in the partial removal of the patient’s colon).” (verywellhealth)

HIV/AIDS narrativ i förändring

Det mest vanligt förekommande sättet att berätta om HIV/AIDS handlar om att HIV/AIDS stigmatiserar homosexuella män, lesbiska kvinnor, narkomaner, transsexuella personer och prostituerade. Berättelsen om HIV/AIDS förändras. Problemet med diskussionen om hiv är att man oftast berättar om hur det var för 20 – 30 år sedan. Statistiken över vilka som får hiv är en annan än tidigare officiellt sett. Berättelsen om HIV/AIDS är inte bara en berättelse om vilka som infekteras. Det är också en berättelse om hur medicinsk begreppsbildning utvecklats till att kunna omfamna fler med tanken på aidsrelaterade sjukdomar.

”Internationellt rapporteras hög risk för hivinfektion bland transpersoner, men data för detta saknas i Sverige.” (Regeringskansliet)

En metastudie över begreppsanvändning relaterat till HIV/AIDS från1989 till 2014 visar tydliga förändringar. Termen aidsepidemi användes flitigt mellan 1989 och 1991. Termer som hivpositiv och hivinfekterad slog igenom i början av 1990-talet men dog snabbt ut. Begreppet MSM (män som har sex med män) användes inte innan 1994 men det eskalerade från och med 2014. Hivoffer som begrepp försvann efter 2008. Begreppet leva med hiv tog fart 2012. Termen hivepidemi har tagit fart sedan 2014.

HIV/AIDS delas numera in i olika generationer. Generationsindelning går från singular till plural. Den äldsta gruppen: pre-aidsgeneration, den näst äldsta gruppen: hivepidemi-generation, den näst yngsta gruppen: post-aidsgenerationer och den yngsta gruppen tituleras: post-hivepidemigenderationer.

”Som bög född på 80-talet har jag ibland fått höra att jag tillhör ’generationen efter aids’ – vilket så klart är skitsnack med tanke på att antalet hiv-smittade i världen ökar och eftersom det existerar smittade bögar även i min generation, i den del av världen där jag bor. Men visst, med hänsyn till att ha kommit ut efter bromsmedicinernas ankomst och efter den panikperiod som Gardell beskriver i sina böcker så tillhör jag en snäv, och långt ifrån vattentät, västerländsk bög-diskurs ’generationen efter’. Och detta ’efter’ är envariant på ett ’med’.” (Kristofer Folkhammar)

På 1980-talet var det först en gåta varför unga människor dog av sjukdomar det fanns fungerande behandlingar mot. I och med de antivirala läkemedlen och nya sätt att kombinera läkemedel från mitten av 1990-talet har den första vågen av det värsta aidskaoset avtagit. Statistisk sker en ökning i spridningen av hivvirus. Fler människor lever med hiv än tidigare. Den kommande utmaningen för HIV/AIDS är varningar om läkemedelsresistens och vidareutvecklad variationsrikedom som kan göra det svårt att kontrollera hivviruset. Hiv är inte bara en virusform. Enligt en källa beräknas att det finns minst 60 olika varianter i olika delar av världen. En annan källa berättat att olika subtyper utvecklas på olika sätt i olika delar av världen. Man kan få mer än en variant samtidigt. Olika hiv varianter har olika snabba eller mer långdragna förlopp innan patienten utvecklar aids. Beroende på i vilken ålder man får hiv har hivviruset har olika förlopp. Länder med mycket migration har en mer komplex hivsituation. Historien om hivviruset är på väg in i nya osäkerhetsvariabler.

”AIDS-frågan skulle skärpas och leda till attityd- och beteendeförändringar hos riskgruppen, som i dag omfattar alla svenska ungdomar och vuxna. Att hävda motsatsen ’Faran över’ bidrar bara till att gynna virusets framfart.” (Kwame Ingemar Ljungqvist)

Personer med hiv och aidssjuka sågs inte först som några samhället skulle skydda utan som några man skulle skyddas från. Eftersom jag lever i väst uppfattar jag att det är lätt att vara influerad över hur berättelsen om HIV/AIDS tett sig från amerikansk horisont. Det i sig gör historieberättandet underligt eftersom det inte stämmer med den egentliga bilden av HIV/AIDS i världen. USA hade en väldigt hög andel dödsfall i aids under 1980-talet. Aidspatienter som sökte vård i USA under 1980-talet kunde nekas hjälp inom hälso- och sjukvården. Den amerikanska patientaktivismen för HIV/AIDS var aggressiv. Historien om den tidiga amerikanska aktivismen kan man se i en dokumentär som är tillgänglig på Youtube: How to survive a plague.

”Aktionsgruppen Act Up slogs för att okunnig politiker skulle förstå att människor behövde mediciner och vård. I New York låg övergivna människor och dog på gatorna under de första akuta åren utan att omvärlden reagerade. Här var sjukdomen från start ett oerhört stigma och ett straff från Gud.” (Anna-Maria Sörberg)

Det är ett antingen mirakulöst eller underligt sammanträffande att biomedicinska analyser hade möjligheten att mäta förekomst av T-celler i samma veva som hivinfekterade började tappa T-celler. Hade aidsepidemin slagit till några decennier tidigare hade man kanske inte upptäckt det. I amerikanska narrativ beskriver man att det inte alls handlade om tur utan var en konsekvens av tidigare inrikespolitiska folkhälsostrategier om infektionsbekämpning.

”Ur erfarenheterna av hur myndigheterna försummade aidsepidemin växte det i USA även fram en alltmer aggressiv kamp, som kom att gå under namnet queeraktivism. Queeraktivisterna kritiserade den etablerade homorörelsen för att vara alltför inriktad på respektabilitet.” (Ingeborg Svensson)

154118378827870351BlodpåsarPM9

Aids som epidemi slog ner som en bomb amerikansk media i USA i samma veva som homosexuella erkänts rättigheter. I USA rådde, när aidsepidemin kom, en konservativ regering i och med president Ronald Reagan. Det tog dåvarande president Ronald Reagan flera år innan han öppet erkände aidsproblemet i USA. Anledningen till att det också gick väldigt trögt för aidshotet i början var att Ronald Reagan inte satsade på inrikespolitik som är en del av folkhälsoarbetet. Inledningsvis ville inte ens forskarsamhället forska om aids eftersom det bara verkade nå homosexuella. Medvetenheten om aids förbättrades när det framkom att heterosexuella fick hivinfektionen eller att det inte ens vara sexuellt överförbart. Att få hiv genom blodprodukter underlättade att ta bort berättelsen om det avvikande, sexualiserad och homofobisk skam.

”The Reagan administration’s lack of action in response to the AIDS epidemic in the 80s was a deliberate genocide on gay people. Have a great night” (@jessbee, Twitter)

Även om jag skulle vilja dröja kvar vid den amerikanska berättelsen om HIV/AIDS tål det att inflika ett mer aktuellt spår från Kina. The Guardian rapporterade så pass sent som 2013 att hivpatienter i den kinesiska vården nekas vård om man vet att de har hiv även om de söker hjälp mot andra sjukdomar. Enligt The Guardian anses hiv utifrån kinesisk horisont vara en västerländsk sjukdom.

man-1921017_1920SamvetePM9

Det finns namn som väger tungt i termer av att upplysa om HIV/AIDS normer. När det blev offentligt att Rock Hudson hade aids 1984 tänkte man att vem som helst kan få det (Hudson levde som dold homosexuell). När Magic Johnson fick hiv började man undra hur man skulle förhålla sig till sport och möjligheten med hivöverföring genom öppna sår. Berättelsen om Ron Woodroof, som fick sen aidsdiagnos, i filmen Dallas Buyers Club där Rons agerande gjorde att dosen halverades för läkemedlet AZT, vilket ledde till att många fler överlevde än tidigare. Ron Woodroof tog sig också till México och fick alternativbehandling med antioxidanter vilket gjorde att han överlevde flera år längre än läkarnas prognos. Det finns många filmer som problematiserar HIV/AIDS kulturellt som exponerat homofobin, t. ex. Philadelphia. Filmer som tidigt ironiserat över skrämselpropaganda, t. ex. Patient Zero om den åtråvärde homosexuelle promiskuösa kanadensiske flygvärden, Gaëtan Dugas, man byggde en norm utifrån som ansvarig för att sjukdomen spreds i nord Amerika. Mytbildningen kring Dugas stämde inte med verkligheten. Freddie Mercury anses vara den första rockstjärnan som avlidit pga. aids. Den franske promiskuösa filosofen Michel Foucault avled pga. aids redan 1984 och han trodde först inte på sjukdomen. Han tänkte att det var ett sätt att fördöma homosexuella.

Berättelsen om HIV/AIDS har uttryckts utifrån tankegångar som kan påminna om Joseph Conrads (1857 – 1924) surrealistiska roman Mörkrets Hjärta där samhällsnormer om det civiliserade och ociviliserade ställs mot varandra. 1993 kom en avantgardistisk musikal som väldigt tidigt humoriserade aids och samtidigt försökte humanisera bilden av den homosexuella kulturen, Zero Patience (går att se på Youtube). I filmen skapas en ramberättelse utifrån resan in i Mörkrets Hjärta där homosexualitet och aids är osynligt, ociviliserat och exotiskt.

adult-1869791_1920SexigkvisilhuettPM9

Om jag börjar leta efter kvinnliga exempel på hiv får jag först genom Google fram en vag uppgift om att en fransyska och en kvinna från Zaire avled av aidsrelaterad sjukdom i Paris i slutet av 1980-talet. Amerikanska källor anger att redan 1981 hade man konstaterat att fem prostituerade kvinnor var hivpositiva. 1986 ansågs kvinnor representera 7 % av alla hivpositiva i USA. I USA startade ett första hiv nätverk för kvinnor redan 1983, The Women’s AIDS Network. Utifrån samma Google sökning berättar The New York Post 2014 att det första exemplet på att en kvinna kunnat överföra hiv till en annan kvinna konstaterats. Kvinnor anses kunna avlida snabbare av sjukdomen än män. Exakt vad det beror på säger man sig inte riktigt veta. Kvinnor diskrimineras oftare i vården än män vilket gör tidig upptäckt svårare. Eller handlar bristen om bristen på genusforskning i medicinska termer utifrån sjukdomen och behandlingsalternativ? Att förutsättningarna i mäns och kvinnors immunsystem skiljer sig åt?

A Historic Handshake 1985: ”Princess Diana Opens UK’s first HIV/AIDS clinic. She shakes patients hands with gloves off challenging the perception of AIDS being acquired through skin contact. #lgbthistoryMonth” (@transvivor, Twitter)

people-2589818_1920ErotisktHeteroParPM9

En Internet sökning om hivfrekvens utifrån kvinnor på franska ger länkträffar som förtydligar att kvinnor är bättre på att hivtesta sig än män. 60 – 63 % av kvinnorna med hiv i världen anses stå på behandling medan knappt 50 % av männen gör det. Homosexuella har lättare att vara öppna om sin hivstatus än heterosexuella män. Kondomanvändningen minskar i både Europa och USA. Kvinnor har lättare att få hivvirus än män. Det är svårt för kvinnor att tvinga män att använda kondom. Den franska pressen skriver att hiv är en osynlig epidemi när det gäller kvinnor. 2014 släpptes en fransk antologi där 10 kvinnor skrivit om sina erfarenheter för att öka medvetenheten och för att förbättra hivprevention för kvinnor.

Den europeiska aidsorganisationen, AIDS Action Europe, hade i oktober 2018 samlingsmöte om hur man kan minska hivöverföring till kvinnor. AIDS Action Europe egna broschyrer om att minska hivöverföring till kvinnor är mest inriktad på Öst Europa. Genom AIDS Action Europe hemsida går det att få tag i speciellt inriktad information till kvinnor med hiv. De olika informationsinsatserna är inte tillgängliga på alla europeiska språk. Kvinnors stigmatisering utifrån hiv beskrivs som värre än för män. Stigmatiseringen leder till att färre kvinnor söker hjälp, kvinnors hivperspektiv saknas i klinisk forskning, att läkarkontakter inte fungerar för kvinnor med hiv m. m.

”The risk of being infected with HIV during unprotected sex is two to four times greater for a woman than for a man.” (Kedar Baral m.fl.)

Det finns även en specialinriktad kvinnoorganisation på globalnivå som verkar för att stärka kvinnliga hivpatienters ställning och patientbemyndigande: Women for Positive Action. För tillfället saknas det svenska kvinnliga hivinitiativet på Women for Positive Action hemsida.

Hur mycket kan man normalisera hivpatienter i andra vårdrelaterade sammanhang? Organdonation från en hivpositiv till en hiv negativ har rapporterats från den amerikanska hiv organisationen, The Body. Man skriver att det är för tidigt att kunna dra några slutsatser även om försök nu gjorts med levertransplantation. Det ställer också frågan om informerat samtycke och patientdelaktighet i ny dager om det visar sig vara säkert.

Från gamla till nya metaforer

HIV/AIDS är den sjukdom som frammanat skam som ingen annan i sjukdom i modern tid. Det relativt nya engelsk-irländska Medical Humanities forskningsprojektet Shame and Medicine Project har bara hunnit producerat några artiklar. På deras hemsida finns en artikel ”Shame, stigma and medicine” och det första man möts av är ett citat av en läkare som försökte hjälpa hivpatienter på 1980-talet. Hivpatienter begick självmord pga. hiv. Läkaren menar att de dött av den delen av aidsmetaforen som förde med sig hemlighetsmakeri och skam. Stigmat mot HIV/AIDS patienter mäts idag världen över genom stigmaindex.org.

“Now AIDS obliges people to think of sex as having, possibly, the direst consequences: suicide. Or murder.” (Susan Sontag) 

När den amerikanska filosofen, aktivisten, läraren, feministen, filmmakaren och författaren Susan Sontag (1933 – 2004) skriver om aidsmetaforer i det andra stycket, ”Aids and its metafors” (publicerad 1989), i sin berömda essä Illness as metaphor, speglar Sontag amerikanska värderingar utifrån den tidigare amerikanska debatten om HIV/AIDS.

“Illnesses have always been used as metaphors to enliven charges that a society was corrupt or unjust.” (Susan Sontag)

Sontags metaforiska angreppssätt är ett starkt sinnligt och politiskt närmande till sjukdomsmetaforer och hur sjukdomsmetaforer påverkar vår sjukdomsuppfattning som samhällsfenomen. Enligt Sontag är sjukdomserfarenhet ingen metafor. Det mest sunda är om man kan genomleva sjukdom utan att belastas med sjukdomsmetafor. Det är en aspekt utifrån Susan Sontags essä jag saknar och det är det feministiska perspektivet. Sontag driver den homofoba linjen om HIV/AIDS trots att hon själv var lesbisk. Filosofiskt vill hon gå emot vedertagna tolkningar men gör det inte för kvinnors eller heterosexuellas räkning om aidsrelaterade sjukdomsmetaforer. Det är underligt eftersom symtombilden utifrån HIV/AIDS skiljer sig mellan män och kvinnor. På något sätt borde det ha uppmanat Susan Sontag att differentiera sin metaforik utifrån genus och sexualitet.

Susan Sherwing har i en artikel från 2001 diskuterat bristen på feministiskt genomslag i aids- och hivmetaforer för kvinnor för att påverka förändring. Det tog väldigt lång tid för den medicinska kulturen att identifiera kvinnors öden utifrån HIV/AIDS och vilka sjukdomar de får i anslutning. Sexuella metaforer i anslutning till hivöverföring har inte tagit vanan att lyfta upp medicinska skillnader mellan män och kvinnor.

”It is extremely common for a woman to say she wants an H.I.V. test but was afraid to ask the doctor, Dr. Levine said in a telephone interview Monday. When she does ask, he says, No, you don’t need one, you’re a nice girl. Then, she has to say, No, I’m not a nice girl.” (The New York Times Archive)

Aidstankar handlar ofta om idéer utifrån föroreningar eller att man blivit invaderad. Aids har aldrig givit upphov till romantiska föreställningar som andra sjukdomar gjort under andra epoker. Aids har metaforiska likheter med farsoter, cancer och syfilis (sjukdomsstadier, döden, man kan leva med den som en kronisk sjukdom). Aids har givit upphov till berättande om avvikande beteende och företeelser i samhällets utkant. Ska man se Sontags metaforik som förlegad eller ständigt aktuell? HIV/AIDS kräver nya metaforer som är politiskt befriande. Utmaningar man står inför förändringen handlar om att släppa de rädslor olika konstruktioner pådyvlar oss. Skuld, synd, skam, sexism, stigmatisering, diskriminering, homofobi, invanda könsroller, rasism, medikalisering, fördömanden och utanförskap är svårt att bryta sig loss från när det handlar om HIV/AIDS. Betänk att aidsepidemin skyndat på lagstiftningen för samkönade äktenskap i försök att minska hivöverföring och få bukt med promiskuöst beteende bland homosexuella.

”Does fiction, presumably more self-conscious about narrative than science, journalism or politics, position itself to the prevailing AIDS narratives?” (Barbara Bowen)

Var kan nya aidsmetaforer komma från? Ska fokus vara på hiv istället för på aids? Metaforer ger upphov till nya beskrivningar av verkligheten samtidigt som den nya beskrivningen av verkligheten förändras. Professor Steven F. Kruger har gjort en sammanställning och analys i, AIDS Narratives: Gender and Sexuality, Fiction and Science, om HIV/AIDS: ”This book is marked by a passionate caring for how writers van make us think and feel a new, how their creative visions can move us away from predictable metaphors to texts that call us to action because they are complex and funny, challenging and relentless”. Frågan är om man inte behöver vidga vyerna mer ut mot sociala medier som vidareutvecklar attitydförändring om HIV/AIDS. Internet har förvisso inte befriat hivpatienter på samma sätt som för cancerpatienter eller psykiatripatienter. Är litteratur för/av hivpatienter det bästa formatet för nya hiv/aidsmetaforer eftersom idéerna gömmer sig i böcker och därför har mer plats att utvecklas i det dolda?

”Metaphors may be necessary to illness as they are to literature, as comforting to the patient as his own bathrobe and slippers.” (Anatole Broyard)

Det är vanligt att sjukdomar bemöts utifrån militära metaforer. Det är ett sätt att skambelägga de som blir sjuka. En amerikansk artikel om HIV/AIDS forskning, ”Healing Without Waging War: Beyond Military Metaphors in Medicine and HIV Cure Research”, anger att militära metaforer i medicinsk mening bör tillhöra det förflutna. Militära medicinska metaforer är rester från en forskningsmentalitet från det kalla krigets dagar eller går tillbaka till upplysningstidens medicinska språkbruk. Det är mer konstruktivt att tala om sjukdomserfarenheter i termer av fredsbetonade levnadsresor än krigsförklaringar för att bryta hivstigmat. Nya alternativ finns men hur används de? Andra frågor man kan behöva ställa är hur journalistik, internet och sociala medier vidareutvecklar metaforer om HIV/AIDS och vad kommunikativa, informativa och mer frispråkiga metaforer kan tillföra. Utvecklingen av metaforer kommer variera i olika länder och på olika kontinenter utifrån vad HIV/AIDS handlar om just där.

”Orden har makt över oss. Begreppet ’hivman’ signalerar en underförstådd likgiltighet för livet och underkastelse under okontrollerbar lust. ’Hivmannen’ är ett vandrande, intelligent virus, ett mänskligt osäkrat vapen, en självdestruktivitet inriktad på att dra med sig omvärlden ner i avgrunden.” (Anna-Maria Sörberg)

Det finns olika sätt att förhålla sig till hiv/aidsmetaforer. BMJ Medical Humanities ser hiv/aidsmetaforer i termer av förflyttning och transport. Hivviruset överförs som en kommunikationsakt. Hivmetaforer beskrivs som transportmetafor med tanke på att hivviruset bildligt och bokstavligt reser med den som reser eller förflyttar sig. Transportmetaforen har sina begränsningar eftersom personer som lever med hiv inte är välkomna överallt som resenärer.

”A fresh, well-chosen metaphor offers a flash of intellectual or emotional insight into a previously murky area.” (Hanne & Hawken)

De nya metaforerna för HIV/AIDS behöver befrias från idéerna om riskgrupper, kategorier och sexuell identitet. Historien om HIV/AIDS behöver med metaforernas hjälp formuleras om till smittvägar och risksituationer. Tidigare har man konceptualiserat HIV/AIDS utifrån aids-berättelser/aids-narrativ inte som dagens hiv-berättelser som är ett metaforiskt brott mot tidigare föreställningar. Berättelsen om HIV/AIDS kräver nya metaforer för att den levda erfarenheten är annorlunda. Samhällsnormerna har ännu inte hunnit ikapp. De nya metaforerna kräver att förutsättningar för hivstatus kan upprätthållas (dvs. att inte utveckla aids). Det bästa vore att bli kurerad från hiv för att helt kunna förgöra hiv/aidsmetaforiken.

”Many of the metaphors that are being promoted to understand AIDS threaten to deepen existing forms of oppression against women as well as against gay men and people of color.” (Susan Sherwin)

Metaforer har inverkan på hur vi löser sociala problem. Ett forskningsexperiment gjordes på studenter inför hur man skulle lösa kriminalitet i en stad. Två olika studentgrupper fick två olika metaforer: virus respektive odjur. De studenter som fick höra talas om ett virus var mest benägna att tänka på sociala reformer medan de som fick höra talas om odjur var mer intresserade av strängare lagstiftning. Ingen av studentgrupperna ansåg att metaforer hade någon betydelse för hur de kom att resonera.

”A crime-prevention program run by an epidemiologist in Chicago treats crime according to the same regimen used for diseases like AIDS and tuberculoses, focusing on preventing spread from person to person.” (Lera Boroditsky m. fl.)

På svenska används olika benämningar: hiv-infekterad, hiv-positiv, hiv-drabbad, hivdiva, hiviker (hivorganisationers idé om kronisk hiv). Begreppen visar skilda attityder till personer med hiv, dvs. om man ska se dem som offer eller skyldiga. Det är betydelsebärande i hur hivmetaforer utvecklas och förändras. De personer som föds med hiv vet jag inte om jag hört talas särskilt mycket om men den gruppen borde kunna hjälpa till att påverka förändringar utifrån att skapa hivneutrala begrepp.

För att bryta stigmatisering föreslår RFSL: leva med hiv istället för att vara hivinfekterad (leva med hiv är mer neutralt och betonar att ingen är sin sjukdom), att man ska säga risken att få eller överföra istället för smitta, att man ska säga hivmediciner istället för bromsmediciner.

Aids survivor är den som lever med hiv hela sitt liv. Hiv survivor kan istället handla om den som helt bryter loss från hivnormer.

Resistent hiv är en relativt ny företeelse i historien om HIV/AIDS och frågan är hur det kommer att påverka metaforiken eller leder till förändring i den senaste framgångssagan om att leva med hiv. Eller att personer som dignar under begreppet leva med hiv kanske har befriats från hiv men vet inte om det.

Historien om hiv och aids har ändrats från att ha varit en västerländskt avvikande sexuell norm till en normaliserad sexuell norm. Det faktum att fler kvinnor ses med hiv kommer ge nya betydelseglidningar. Vad det innebär i termer av förändrade metaforer och vad det får för konsekvenser på sociala normer återstår att se.

”The stigma might even emerge from metaphors widely employed to talk about viral infection, which introduce by stealt negative moral appraisals.” (Dhairyawan & Hutchinson)

Den amerikanska forskaren och historikern Victoria A. Harden som skrivit boken AIDS at 30 A History sammanfattar den metaforiska utmaningen i en enda mening: “When medicine can control a disease, it’s social, economic, religious, and political meanings diminish”.

Är hiv idag detsamma som hiv imorgon?

Den svenska hemsidan smittfri.se visar att den politiska metaforiken utifrån hiv ändrats i Sverige. Hemsidan smittfri.se är en kampanjsida från hivpatientorganisationen Posithiva Gruppen. Män och kvinnor beskrivs utifrån att de lever med s. k. smittfri hiv. Smittfri hiv betyder att den som har hiv har en välinställd behandling, dvs. minst 50 viruskopior i blodet som är verifierat 2 gånger med 3 – 6 månaders intervall. Den senaste forskningen stödjer tanken om smittfri sex, dvs. att en person som lever med hiv får ha sex med eller utan kondom om hivpatienten har välinställd behandling. Noaks Ark går ut med lite annan information om omätbara nivåer. Man beskriver att i Sverige räknas omätbara hivvirusnivåer utifrån 20 viruskopior/ml. blod (denna nivå räknas som smittfri hiv). Utomlands anser man att omätbara nivåer innebär 50 viruskopior per ml. blod.

”Den som vet att den har hiv har i regel behandling och smittar inte. Den som inte vet det har inte behandling och smittar. #levamedhiv” (@signahl, Twitter)

Facebook hashtags som förstärker den nya identiteten är: #smittfrihiv #jaglevermedsmittfrihiv #jagkangedigalltutomminhiv. HIV/AIDS befrias från sexuella identiteter. Vem som helst kan få hiv. Smittfri.org har lanserat en partnerskapsstudie som visar att hivöverföring är marginell så länge behandling fungerar och sköts. Risken att få hiv är störst när någon infekterats och inte påbörjat behandling för att man inte vet att man har hiv. Det är dagens resonemang. Gäller det för hiv imorgon?

”Att ett par där en lever med hiv, medan den andra inte har det, så skulle det krävas 419 års sexliv för att det överhuvudtaget skulle finnas en risk, men hur många blir 419?” 

För att hitta smittfri.org på Internet måste man först veta vad den senaste tendensen utifrån hivbehandling beskrivs som. Det går bra att googla ordet smittfri för att hitta. Man kommer snabbt till en speciell RFLS sida med anknytning till smittfri om man skriver in hiv på Google och därifrån kan man lätt hitta till sidan smittfri.se. Utifrån samma hiv sökning kommer man också relativt snabbt till Folkhälsomyndighetens sida om Hiv i Sverige idag.

posithivagruppen.se är en svensk patientorganisation för personer som lever med hiv. Det är en hividentitet utifrån hiv, inte utifrån hivsexualitet. Posithiva Gruppen förmedlar positiva nyheter om hiv. Att man valt begreppet positiv stämmer med internationella trender om hur nutida hivorganisationer grupperar sig för att förmedla positiva budskap utifrån hiv.

Seriskordant förhållande: där den ena parten i ett förhållande är hivpositiv. I det sammanhanget definieras den icke-hivsmittade som hivnegativ. 

Folkhälsomyndigheten har lanserat en sida hividag.se för att öka kunskapen och som ett försök att bryta stigmat mot de som lever med hiv. 2017 lanserade Folkhälsomyndigheten på världsaidsdagen en affischkampanj: ”Hiv idag är inte som igår”. Affischkampanjen förklarar att smittsamheten är mycket låg inte att hiv är smittfritt. Uppfattar du att du nåtts av informationskampanjerna? Att hitta fram till rätt sajter kräver att man bearbetar internet. Oftast behöver man veta i förväg vad sajter eller kampanjer heter för att hitta fram. Idag tycks det som om man dessutom tänker från avsändarhåll att bara man lägger ut något på Internet så har man gjort sitt. Sidan hiv idag uppstår först på den tredje Google sidan när jag skrev hiv i sökmotor.

En utvärdering utifrån hur bra eller dåligt sidan hividag.se fungerar visar motstridiga uppgifter: okunskapen är fortfarande stor hur hiv överförs. 6 av 10 anses veta att dagens antivirala behandlingar minskar hivrisken. Samtidigt anses allmänhetens kunskaper om hivmediciner låg. 1 av 7 vet att man kan testa sig för hiv på en Vårdcentral. 1 av 5 skulle undvika kontakt med en person med hiv.

”Materialet framtaget med ekonomiskt stöd från statsanslaget, insatser mot hiv/aids och andra smittsamma sjukdomar, som syftar till att nå målen i den nationella strategin mot hiv/aids och vissa andra smittsamma sjukdomar (Prop. 2005/60:60)” (Region Skåne, 2016) http://www.pgsyd.se

Folkhälsomyndighetens kampanj Hiv idag har kritiserats av Medborgerlig samling för att vara vilseledande. Kampanjen kritiseras för att ge sken av att faran med hiv är över. Medborgerlig samling begär att kampanjen tas bort. Sverige ligger på en konstant hivnivå de senaste tio åren enligt Medborgerlig Samlings MED-bloggen. Den kritik Medborgerlig Samling skriver finner man inte inom officiella dokument. Medborgerlig Samling tar även fram siffror på att WHO varnar för att fler personer kommer avlida i framtiden pga. ökad läkemedelsresistens mot hivbehandling.

”En liten andel behandlade patienter har istället kontinuerligt påvisbar låggradig viresmi, dvs. låg förekomst av virus i blodplasma (50 – 500 kopior/ml). Det finns ännu inte tillräckligt mycket data för att helt säkert bedöma smittrisken hos dessa patienter, men tillgänglig data indikerar att den är mycket låg.” (Regeringskansliet) 

Sidan hiv-sverige.se skriver om hivresistens, korsresistens och multiresistens vid hivinfektion men det finns ingen öppet redoviad statistik om svenska förhållanden. Den amerikanska organisationen The Body ger mer fullständig information om hivresistens än sidan hiv-sverige.se genom en öppen rapport ”A Guide to HIV Drug resistance” som är tillgänglig på internet. De amerikanska rekommendationerna sträcker sig även in i frågor om att hivpatienter ska informera andra vårdkontakter om sin hiv, testtyper, egenvård och alternativ medicin m.m.

”Mer än var tionde hivsmittad i södra och östra Afrika och Latinamerika bär på resistenta virus där minst en grupp av bromsmedicinerna därför inte fungerar.” (Dagens Medicin)

Sveriges Radio hade ett inslag 2017 om WHO rapporten, ”Hiv Drug Resistance Report 2017” om den allmänna statistiken. WHO beräknade 2017 att ytterligare 135 000 människor kommer att dö inom fem år om inget görs. Det går inte att testa mot hivresistens i alla länder. Vilka länder som drabbas mest hittills får man själv läsa sig fram till i WHO rapport. WHO lyfter fram länder i Latinamerika, Södra – Central – Väst Afrika, Asien och Öst Europa.

”Även om Sverige varit framgångsrikt på området, så ökar antalet med resistent hiv även här.” (Anders Sönnerborg)

Även om berättelsen om HIV/AIDS har kommit in i nya normbrott ska man inte ta bilden av hiv idag för given om vad hiv imorgon kan handla om. Hivviruset är föränderligt. Världshälsoläget kommer också vara föränderligt. I Sverige försöker man bryta hivstigmat utifrån kampanjen om hiv idag och smittfri hiv. Det är budskap som skapats innan WHO’s senaste rapport som varnar för ökad hivresistens. Det kan tänkas att man behöver gruppera om de nya idéerna om hiv till lågriskhiv (överföring av hiv kan ske med hivläkemedel men risken anses liten) respektive högriskhiv (överföring av resistent hiv) för att vara sanningen närmare. Risken är att kampanjer som vill bryta stigma släntrar efter de senaste forskningsresultaten vilket gör att fler utsättas för hivrisker.

Behov: nya diskussioner om HIV/AIDS

2012 var 30 år sedan HIV kom till Sverige. 2012 började det göras en del väsen kring HIV/AIDS. Uppfattar du att du hör talas om HIV/AIDS i tillräcklig grad sedan dess? Hur har en så pass riskfylld sjukdom som HIV/AIDS hamnat i skymundan i Sverige?

Problemet med att HIV/AIDS inte diskuteras i tillräcklig grad är att fler personer riskerar att få hivviruset. Det behövs en ny diskussion om informationsskyldigheten gällande HIV/AIDS.

Vad betyder denna informationsskyldighet? Samhällets informationsskyldighet? Stora informationskampanjer som fanns årtionden bakåt i tiden ser man inte. Det beräknas att bara 3 av 10 ungdomar använder kondom. Ungdomar tänker inte på hiv som en sjukdom eftersom det idag finns välfungerande behandlingar. Aidshotet hörs inte.

”När jag fick mitt besked så arbetade jag i Danmark, där lagen ser helt annorlunda ut. Där är det ett gemensamt ansvar för parterna i en sexuell akt att ta upp frågan om hiv-status och användning av kondom. I Sverige faller allt ansvar på den som är hiv-positiv.” (Anders Björnum)

”Vi pratar ofta om hiv/aids i ett och samma andetag, som det vore samma sak. Men det är fel. Hiv är en sak, aids är en annan och det korrekta sättet att uttrycka det på är att tala om hiv och aids.” (Anna Koblanck)

Hiv i gruppen män som har sex med män beskrivs som den största riskgruppen. Bilden håller på att ändras. Det går numera fler kvinnor per män som får hiv. Officiellt anses att antalet personer som lever med hiv i Sverige kommer att öka och att medelåldern kommer att stiga. Det beräknas att bara 25 % av dem som lever med hiv i Sverige kan vara öppen om det. Var femte som lever med hiv har inte berättat. Det finns beräkningar på att en tredje del av dem lever med hiv i Sverige i dag är under 30 år. Hälften av alla de som lever med hiv i Sverige idag är över 50.

”Det finns ingen som snackar om aids i Sverige längre. Man pratar om Afrika och Östeuropa.” (Staffan Hildebrand i Aftonbladet) 

HIV i Sverige har var fjärde år sedan 1980-talet undersökt allmänhetens inställning till hiv, olika sexuella mönster och beteenden som kan öka risken för överföring av hiv. Inledningsvis var deltagandet uppe på 70 %. 2007 sjönk deltagandet till 50 % och redan 2011 svarade bara 25 %. Det är en fara i att allmänheten inte engagerar sig mer för att underlätta för de som ska verka för hivprevention eftersom bilden och berättelsen om hiv ändras. Det gör det svårare att skapa mer välfungerande strategier som når fram. Framförallt avslöjar minskningarna att allmänheten är sämre informerad och att HIV/AIDS inte syns. Tilltron till antivirala hivbehandlingar för med sig att man inte längre tror att man behöver oroa sig.

Informationsskyldigheten om HIV/AIDS handlar i första hand om informationsskyldigheten att informera en sexuell partner att man bär på hiv. Hivpatienter och deras organisationer vill häva informationsplikten. De som arbetar med frågor om hiv anser att informationsskyldigheten gör att människor inte informerar sig själva och andra om hiv. Informationsskyldigheten leder till stigmatisering och att människor medvetet avstår från att hivtesta sig. Vet man inget har man inget att berätta. Alla hivnegativa tänker troligtvis tvärtom – att man ska bli informerad. Dock, så beskrivs det att om en hivpatient sköter sin hivmedicinering är risken ”mycket liten” att hiv överförs eftersom hivbehandling leder till omätbara nivåer. Frågan är om det räcker, dvs. att risken är mycket liten. UNAIDS rekommenderar stater att kriminalisera det faktum när någon medvetet överfört viruset till någon annan. Räcker det att någon medvetet avstår från att hivtesta sig även om denne misstänker sig ha hiv och inte meddelar sig? Det finns hiv självtest/snabbtest man kan köpa över internet och göra på sig själv och en tilltänkt sexuell partner. Självtest ger svar inom 10 minuter. Ingen kan inte skylla på att man inte kunnat uppsöka vården eller en smittskyddsenhet för att hivtesta sig.

”… en övervägande del av de som testas tror att livet är slut vid ett positivt testsvar. Så är det inte. Idag finns mirakelbehandling. Tre månader in i en välfungerande behandling kan viruset vara på icke märkbara nivåer. Man kan leva som vem som helst och skaffa familj och barn.” (SVT.se)

Inte bara diskussionen om informationsskyldigheten behövs utan diskussionen om hur bidragshantering för hivprevention går till. RFSL skrev en kritisk rapport, ”En effektivare hivprevention?”, 2011 som visat på former av offentlig förvirring, kunskapsbrist, ogenomtänkt hantering, dålig målstyrning, motsägelsefulla budskap om prioriterade riskgrupper, minskade bidrag som en konsekvens av bidragsstrukturerna. När jag läste rapporten fick jag intrycket att svensk offentlighet motarbetar den ideella sektorn som regeringen säger sig vara beroende av. Systemet är korrumperande. Handlar det om missriktad prestige mot den ideella sektorn som besitter bättre kunskaper om hur personer med hiv lever? RFSL samarbetar med informationskampanjer med andra hiv organisationer i Sverige. Problemet är att projektpengar inte är definierade utifrån samarbetsprojekt. Samarbetsprojekt kan hjälpa till att nå ut på bredare front. I dagsläget finns ingen sammanställning över kampanjer eller samarbetsprojekt.

”Det finns en hivnegativ norm som säger oss att alla vi möter är hivnegativa tills de berättar motsatsen. Genom informationsplikten har vi befäst den normen i lag. Lite som om det fanns en lag som sa att alla dina arbetskollegor är hetero tills de berättar motsatsen.” (Inti Chavez Perez)

Hiv benämns officiellt som en allmänfarlig sjukdom. Det finns tvångsbestämmelser kring personer som inte vill testa sig att de kan tvångs hivtestas. En person med hiv måste samarbeta om smittspårning och uppge vilka personer denne/a haft sexuellt umgänge med. En hivpatient måste gå på regelbundna kontroller, använda kondom och informera sin partner vid sexuell kontakt.

”Utifrån rådande kunskapsläget görs bedömningen att smittrisken vid vaginala och anala samlag där kondom används är minimal om den hivinfekterade uppfyller kriterierna för välinställd behandling. Det gäller sannolikt även vid samlag där inte kondom används under förutsättningarna att inga andra sexuellt överförda infektioner föreligger, även om en sådan slutsats för närvarande inte går att vetenskapligt bevisa.” (Folkhälsomyndigheten)

Eller att intressestyrningen bakom hiv och aids gör att det blir fel…

HIV i morgon – resistens eller möjlig att bli befriad från?

Hivpatienter utvecklar resistens mot antiviral hivbehandling. WHO har gått ut med varningar om att 10 % av de som inleder antiviral behandling redan är resistenta. När gränsen är över 10 % av misslyckad behandling behöver man byta behandlingsstrategi. I dagsläget beräknas Argentina, Guatemala, Namibia, Uganda och Zimbabwe vara högriskländer för hivresistens. Den officiella bilden av hivresistens sägs bero på dålig följsamhet till behandling. Resistens kan utvecklas i och med pågående behandling eller att resistent hivvirus överförs. Man kan få resistent hivvirus om man redan är hivpositiv och tidigare inte haft resistent hivvirus.

Inte ens en person som lever med hiv bör ha oskyddat sex med en annan hivpatient. Risken finns att resistent hivvirus överförs. Det kan försämra behandlingsresultat och att resistent hivvirus överförs till fler. Det ställer frågan om informationsskyldigheten i en annan dager. Informationskravet behöver bibehållas. I alla fram tills att man kunnat besegra hiv och hivresistens eller kommit fram till att hiv är något annat som behöver utredas och behandlas på andra sätt.

”Drug-resistant HIV strains can be transmitted from one patient to another. Due to such transmitted drug resistance, a newly infected patient may carry a drug-resistant virus even though he or she has not yet used antiviral drugs.” (Plenuni S. Pennings)

En fransk hivstudie publicerad i PLOS Pathogens 2013, ”Post-Treatment HIV-1 Controllers with Long-Term Virological Remission after the Interruption of Early Initiated Antiretroviral Therapy ANRS VISCONTY Study”, har visat att om hivbehandling sätts in i tidigt skede, inom tio veckor från hivöverföring, kan hivinfektionen läka ut. Patienter som påbörjade behandling inom tio veckor från överföringstillfället som medicinerade i tre år kunde avsluta hivbehandling. 14 patienter fortsatte att vara helt friska efter avslutad hivbehandling. Den franska studien gör att man kan ha anledning att ifrågasätta vårdstrukturen som kräver att det ska ha gått åtta veckor innan man hivtestar sig. Det handlar om att försäkra sig om hivnegativa resultat. Genom t.ex. organisationen Noaks Ark kan man ta snabbtest mellan tre till sex veckor från misstänkt hivöverföring. Hiv Sverige skriver att man kan testa sig redan efter två veckor. Eller, att hivtesten behöver vidareutvecklas, förändras och fördjupas. Verywellhealth beskriver att problemet med tidig upptäckt är att rna (ribonukleinsyra) och p24 antigen (ett protein kallat p24) inte spåras i standardhivtest. P 24 analys är bara effektivt för väldigt tidig upptäckt. Annars krävs andra kombinationsanalyser för en lite senare form av tidig upptäckt. Är människor tillräckligt informerade om de olika tester som kan utföras? Eller att det inte ens är antikroppar eller antigener mot hiv man ska spåra utan helt andra bakomliggande orsaker.

”En av anledningarna till att hiv inte kan botas idag är att viruset kan gömma sig i reservoarer i kroppen där behandlingen inte kommer åt det på ett optimalt sätt.” (Amina Manzoor)

Ett annat framgångsrikt exempel är en man från USA som blev botad från både leukemi och hiv med benmärgstransplantation. Liknande försök med benmärgstransplantation på andra hivpatienter har misslyckats.

Senare tillägg: sedan denna text ursprungligen publicerades. Dagens Medicin meddelar 2019-03-05 att två hivpatienter blivit av med hivinfektion efter stamcellstransplantation mot cancer. Artikeln går bara att läsa i sin helhet som prenumerant. Artikeln läggs in ovanför ordinarie referenslista som Senare tillägg. Publikationen Healthline har en artikel om samma företeelse med förklaringar som du kan hitta inom Senare tillägg.

Patientinflytande utifrån HIV-patienter kan förbättras

En översyn utifrån patientrörelsen på global nivå om hiv från det engelska initiativet, PatientView, visar att patientrörelsen är missnöjd med att läkemedelsindustrin inte är bättre på att samarbeta med patientrörelsen för HIV/AIDS. Läkemedelsindustrin vet för lite om hur det är för patienter som lever med hiv eller de som riskerar att utveckla aidsrelaterade sjukdomar. Den senaste studien från PatientView från 2017 utgår från 47 olika patientorganisationer i olika delar av världen. Resultat visar att bara 46 % anser att hivbehandling är innovativ, läkemedelsindustrin värnar bara integritet till 26 %, transparens från läkemedelsindustrins sida är bara på 18 % och patienter beräknar att hivbehandlingar är patientsäkra bara upp till 40 %. I den senaste PatientView studien har Spanien högst svarsfrekvens, följt av Kanada och Tyskland. Sverige hamnar på en 8:e plats. Zambia hamnar sist.

HIV – svenska utmärkelser och officiella svenska utmaningar

2016 uppmärksammades Sverige som första land i Europa och världen ha uppnått UNAIDS och WHO:s målsättning 90-90-90 mål. Det betyder att 90 % av de med hiv är informerade om sin hivstatus.

”Det finns ingen data om förekomsten av hivinfektion bland personer med erfarenhet av prostitution.” (Regeringskansliet)

2017 antog Sverige en ny strategi för hivprevention för att förutsättningarna kring hiv ändrats sedan den förra strategin 2006. Hiv har förändrats från att ha varit en dödlig sjukdom till att bli en kronisk infektion det går att leva med. Nya behov är ökad kompetens om hiv i äldrevården. Ett kliniskt problem är okända långtidsbiverkningar. Hivpatienterna blir äldre och medicinska frågeställningar till åldrande behöver tas om hand bättre. Folkhälsomyndigheten har fått i uppdrag att ta fram en plan och indikationer som ska gälla till 2030.

”En av de boende på äldreboendet där jag arbetade var hivpositiv. Personalen brukade turas om att gå in till personen eftersom ingen egentligen ville.” (Cristian Suarez)

Hur lätt eller svårt är det för tidig hivupptäckt i vården?

154118404383500714UpptäcktPM9

Svårigheten med tidig hivbehandling är att de med hiv hittas sent, eller inte alls, i vården. Svårigheten med tidig upptäck kan ses i ljuset av hur hälso- och sjukvården strukturerats och att läkare inte utreder bakomliggande orsaker. Hivtest faller sig inte naturligt på Vårdcentral. Det saknas rutiner. Personer som lever med hiv har högre risk att utveckla hjärt-kärlsjukdom, cancer, diabetes, njursjukdom, benskörhet och depression. Personer som är över 60 har 50 % högre risk att utveckla följdsjukdomar. Forskning har visat att personer som diagnosticeras tidigt med hiv har en genomsnittlig överlevnadsfrekvens på 35 – 45 år.

”Och hur skulle man hantera de fall där en smittad på grund av infektionens neuropsykologiska påverkan inte lade märke till symtomen och därmed kunde utgöra en fara för andra?” (David Thorsén)

SVT har rapporterat att den svenska vården är dålig på att upptäcka hivpatienter. 60 % får sin diagnos för sent. 30 % som varit i vården med hivsymtom erbjuds inte hivtest. Noaks Ark har i sin hivrapport från 2017 beskrivit att sena testare är vanligt. 58 % av de nydiagnostiserade är personer som testar sig sent. Av dessa sena testare har 66 % en långt framskriden hiv. WHO har rapporterat liknande tendenser generellt sett, dvs. att över 50 % av de ny diagnosticerade med hiv får diagnos i sent skede. För den som vill läsa om europeiska samarbetsformer för att få fram förbättrad tidig upptäckt finna Hiv in Europe: newsite.hiveuorpe.eu

”Just as there are cases of AIDS without HIV, there are cases of HIV-positive persons who remain healthy for more than a decade and who may never suffer from AIDS.” (Phillip E. Johnson m.fl.) 

Om man googlar: hitta fram till hivtestning, kommer man snabbt fram till hiv-sverige.se som delar information om var man kan testa sig. Utifrån samma internetsökning får jag fram en artikel som debatterar att det borde vara enklare för patienter att testa sig i vården. Förslag läggs fram om att alla som kommer till akuten ska hivtestas. I dagsläget är det gravida och blodgivare som testas regelbundet. Eftersom hiv är en minoritetssjukdom i Sverige ter det sig svårt att motivera att alla som kommer in på sjukhus testas. Det reser samtidigt frågan om informerat samtycke inför hivtest i vården. I etiska diskussioner om hiv förs ofta fram argument att det är fördelaktigt för vårdpersonal att vara informerad om en persons hiv status. Hivtest kan ske med vissa intervall gentemot vårdpersonal för hivsäker vårdmiljö (även vårdpersonal kan ha välfungerande behandling).

”Orala snabbtest för hiv ger oftare falskt positiva resultat än man tidigare trott. Åtminstone när de användes för att screena patienter på en akutmottagning.” (Lisa Jacobson)

Hur ska en hivnegativ patient förhålla sig till vårdpersonal med hiv? Dagens Medicin rapporterade 2015 att det inte finns något behov att utarbeta nationella rekommendationer för vårdpersonal som lever med hiv. Hittills antas att ingen vårdpersonal överfört hiv till någon patient. Ska patienter ställa den obehagliga frågan och begära att vårdpersonal använder skyddshandskar?

Enligt hiv-sverige.se kan man hiv testa sig i vissa delar av landet utifrån vissa utvalda platser: hudklinik, ungdomsmottagning, infektionsavdelning, RFSL mottagning eller en motsvarande enhet för sexuell hälsa. Jag ser ingen information utifrån någon vårdcentral eller specifikt gynmottagning. På måfå ringde jag en vårdcentral för att fråga om de erbjuder hivtest. Svaret blev nej. Det gjorde mig konfunderad att hivtest inte är integrerat i den första linjens vård. Senare rådfrågade jag en smittskyddsenhet och vid första påseende får jag veta att det går bra att ta ett hivtest på vårdcentral. Hivtest och andra sexuellt överförbara sjukdomar ingår i Smittskyddslagen och Vårdcentraler har plikt att göra hivtest. På internet hittar jag material om att det kan ta upp till tre dagar att få svar på hivtest om man gör det på en vårdcentral. Faller sig hivtest på gynmottagning naturligt?

”Formulering som ges till den som ansöker om att bli blodgivare: Du måste vänta 12 månader om du är kvinna och har haft sexuellt umgänge med en man som haft sex med en annan man.”

Forskning.se har rapporterat att DVD-läsare har utvecklats på KTH, ”Lab-on-DVD”, som kan göra snabba HIV-test på några minuter. Man får svar på första besöket. Massproduktion av Lab-on-DVD skulle göra den kostnadseffektiv. Lab-on-DVD apparaturen kräver inte specialutbildad personal. Det skulle kunna bli drop-in hivtest patienten själv kan utföra på valfri plats vården.

”Dagen jag vaknade med 40 graders feber, insåg jag att det här är nog ingen vanlig influensa. Eftersom jag har kompisar med hiv, så bestämde jag mig för att den dagen jag blev sådär sjuk som vara små barn kan bli måste jag testa mig för hiv. Men att bli tagen på allvar, en söndag på en liten akutmottagning var svårt. Förklaringen var att det hela var svårt och komplicerat, att det kanske var lika bra jag vände mig till en testmottagning när det blev vardag.” (Simon Blom)

Det är inte 100 % säkert att positivt hivbesked handlar om att man har hiv. Professor Donald W. Miller förklarar i en presentation på Youtube, ”Fallacies in Modern Medicine: the HIV/AIDS Hypothesis”, vad som kan ge utslag som falska hivpositiva besked: influensavaccin, hepatit b vaccin, TBC vaccin, stelkrampvaccin, graviditet, afrikanskt påbrå, artrit, malaria, njursvikt, SLE (systematisk lupus erythematosus) …

naked-1847866_1920ÖverkroppManPM9.jpg

Hivtest är en viktig del i det hivpreventiva arbetet. Hivtest ökar kondomanvändning. I msm-gruppen leder det till att män ägnar sig mer åt icke-penetrerande sex jämfört med de som inte testar sig. Sydsvenska Dagbladet har rapporterat att förebyggande behandling, PrEP, som delas ut i msm-gruppen tillsammans med hivtest minskar risken för hiv-överföring med 80 %. Anledningen till att statistiken ändrats till fördel för män som har sex med män är för att msm-gruppen har tillgång till förebyggande behandling.

Hittills har jag inte hittat någon studie som undersökt om hivsjälvtest bland män och kvinnor eller heterosexuellt leder till att kondom används oftare inom heterosex. Eller om man använder kondom vid första tillfället och om relationen förlängs att man hivtestar sig innan man har oskyddat sex.

”De flesta som smittats tror inte att det är hiv de drabbats av, utan gissar på lunginflammation. Så man frågar inte efter ett hiv-test själv. Och vården, de frågar inte heller.”

Expressen har berättat om en man som varit hivpositiv i nästan 30 år innan han fick korrekt utredning som konstaterade hiv. Läkartidningen och Svenska Dagbladet har skrivit om ungdomar som nekats hivtest på ungdomsmottagning eller hos barnmorska. En barnmorska hade bara gått med på att utföra klamydiatest och nekat hivtest. Hivtest kunde bara komma ifråga om patienten kunde uppge ”speciella skäl”. Unga kvinnor har avråtts och har istället fått söka sig vidare för hivtest. Bara en fjärde del av ungdomsmottagningarna rekommenderar hivtest. Varken patientinflytande eller patienträttigheter fungerar i det här avseendet. Socialstyrelsen anser att ungdomar är en prioriterad grupp för hivtest. Socialstyrelsen anser att möjligheterna att hivtesta sig behöver förbättras. Metro har låtit personer som lever med hiv berätta och exempel visar att läkare avstår från att sätta in hivmediciner i tidigt skede när hivvärdena ser bra ut inledningsvis. Behandlingsstrategiskt kan det knappast vara rätt strategi. Betänk den franska PLOS Pathogens studien att hiv kan läka ut om behandling sätts in i tidigt skede och vad ett citat från en Power Point presentation från Regional Cancercentrum förtydligar: ”En registerstudie med svenska data har visat på en 9 gånger ökad risk för utveckling av HSIL vid hiv-positivitet.”

En rapport från Malmö Högskola, ”Person, relation och situation – riskhandlingar, hivtest och preventiva behov bland män som har sex med män”, problematiserar kompetensbrister i vården som försvårar att det preventiva och stödjande arbetet. Ett problem med studien är att man snävat in sig på en riskgrupp istället för att vidga begreppen gentemot risksituationer som kan underlätta för hur hivprevention kan förbättras.

”Hiv är inte bara bögar och kändisar. Hiv är också 43-åriga tanter som pluggar till socionom.” (Noaks Ark Hivrapporten 2017)

På strukturell nivå identifieras problem i vården med att de enheter som utför hivtest agerar ojämnt. Ytterligare problem är att de specialinriktade hiv/STI-mottagningarna bara finns i storstadsregionerna. Det är stora skillnader mellan de specialiserade mottagningarna och vårdcentraler. Det beräknas att om man erbjuds stödsamtal vid hivtest är det en indikation på vårdkvaliteten i övrig är god. MSM-mottagningar är bäst på att erbjuda hivtest, näst bäst är ungdomsmottagningar och mottagningar för STI eller sexuell hälsa. Den del av sjukvården som inte är specialiserad är sämst på att erbjuda hivtest.

Officiell data 

2017 beräknades 31.1 till 43.9 miljoner människor leva med hiv i världen. Det motsvarar ungefär 1 % av jordens befolkning som den ter sig idag. Av dessa beräknas att bara 53 % har tillgång till behandling. Mellan 1.4 till 2. 4 millioner fick hiv under 2017. 670 000 till 1.3, eller 25 till 49.9 miljonermänniskor anses ha avlidit i aids under 2017. Mellan 59.9 och 100 miljoner människor anses ha insjuknat sedan aidsepidemin startat. Minst 220 000 som fått hiv är under 15 år. Nästan 18 miljoner kvinnor i världen anses leva med hiv i dagsläget.

När jag läser om hivspridning får jag olika uppgifter om spridningsfrekvensen. Exempel 1: Varje dag får minst 5 600 personer hiv, dvs. 230 personer i timmen i världen. Exempel 2: 6000 får hiv varje dag, 40 % är yngre än 25. Exempel 3: Varje dag får minst 14 000 människor runt om i världen hiv. Exempel 4: 19,5 miljoner människor i världen som inte fått behandling för höga virusnivåer riskerar att ovetandes/eller vetandes överföra hiv till andra.

Bara i Europa beräknades uppemot 160 500 nya hivfall för 2016. Väst- och Östeuropa har högre hivstatistik än Centraleuropa. MSM-gruppen har högst hivfrekvens i Västeuropa. Heterosexuell hivöverföring är mest vanligt förekommande i Östeuropa. I Väst Europa har, enligt en källa, f.n. Spanien den högsta hivfrekvensen följt av Italien och Frankrike. Ryssland har en alarmerande hivökning sedan 2006. En annan aktuell källa bekräftar att Ryssland har alarmerande hivökning, följt av Ukraina och England.

Hivfrekvensen anses ha reducerats med 47 % sedan 1996. AIDS relaterad död anses ha reducerats med 51 % sedan 2004.

”Högsta domstolen friar, liksom hovrätt och tingsrätt, den hivpositiva man som stått åtalad efter att ha haft oskyddat sex med en partner. Åtalet gällde framkallande av fara för annan men i och med att mannen har en välfungerande behandling frias han.” (Posithiva Gruppen)

Den högsta frekvensen, utifrån global statistik från 2017, med hiv finner man idag i östra och södra Afrika (19.6 miljoner). Den näst högsta är västra och central Afrika (6.1 miljoner). Den tredje högsta frekvensen finner man i Asien och området kring stilla havet (5.2 miljoner). Den fjärde högsta frekvensen finner man i Europa och Nordamerika (2.2 miljoner). Den femte högsta frekvensen är i Sydamerika (1.8 miljoner). Den sjätte högsta frekvensen finns i Öst Europa och Central Asien (1.4 miljoner). Den sjunde högsta frekvensen är området Karibien (310 000). Den åttonde högsta frekvensen finns i Mellan Östern och Nord Afrika (222 000).

”Fattiga använder sex som ett medel för att kunna köpa mat och klara sin existens. Men även bland de som har de basala behoven tillgodosedda och som är välutbildade förekommer sex som valuta. Det är ett sätt att tillfredsställa materiella drömmar som t.ex. dyra mobiltelefoner och märkeskläder.” (forskning.se)

Bara 54 – 75 % av världens befolkning som har hiv anses veta att de har hiv. Majoriteten av hivspridningen sker från personer som inte vet att de har hiv. Nyinfekterade ses som den farligaste gruppen.

2011 gjordes en europeisk beräkning att inom EU vet 30 % av dem fått hiv inte om sin hivstatus och motsvarande siffra för Öst Europa är 60 %.

”Drygt en av tio väljer bort kondom trots att de inte vet om den andre är smittad.” (Marianne Hedenbro)

På global nivå anses att 7 000 kvinnor mellan 15 och 24 år har hiv. Många unga kvinnor som utsätts för sexuellt våld får hiv. Risken för hivöverföring anses 27 gånger högre för män som har sex med män, anses 23 gånger högre för personer som injicerar droger, anses 13 gånger högre för kvinnliga sexarbetare, anses 12 gånger högre för transsexuella.

”Unfortunately, much of the current knowledge about sex trafficking comes from convenience samples of women who have been rescued by nongovernmental organizations. It is difficult to draw inferences from these data, because the studies lack appropriate control groups and are subject to selection bias.” (Megan Murray m.fl.)

Globalstatistik om dödsfall utifrån det som definierats som aidsrelaterade sjukdomar visar att den högsta dödsfrekvensen finns på den afrikanska kontinenten nedanför Sahara öknen (790 000). Området med den andra högsta dödsfrekvensen anses vara Asien och området kring stilla havet (240 000). Öst Europa och Central Asien anses ha den tredje högsta dödsstatistiken (62 000). Den fjärde högsta frekvensen kan man hitta i Syd Amerika och området Karibien (49 000). Den femte högsta dödsstatistiken handlar om Nord Amerika – Väst- & Central Europa (26 000).

”The U.S. military does now and others might also want to use knowledge of HIV infection as a criterion of employment. /…/Others might want to identify persons with HIV in order to deny them loans, mortgages, apartment leases or in order to shun them altogether. /…/ It is not clear, moreover that HIV testing is required in order to deliver all the benefits expected of it. For example, it is not clear that knowledge about HIV infection is required in order to convince people to protect themselves and others from risk behaviors.” (Timothy F. Murphy)

Utifrån olika källor framkommer varierande statistik om HIV/AIDS i Sverige. I dagsläget är HIV/AIDS en minoritetssjukdom i Sverige. Av 100 000 invånare beräknas 60 – 70 leva med hivdiagnos. Statistiskt är det bland det lägsta i Europa. I Sverige idag lever 7 000 eller 9 891 personer med hiv. Sedan 2006 har antalet personer som lever med hiv ökat på grund av att effektiva behandlingar minskat dödligheten.12 000 personer har diagnosticerats i Sverige. 2 400 eller 2 131 personer rapporterats ha dött i aids i Sverige. Medianålder för HIV/AIDS diagnos i Sverige är 37 år. Statistiskt sedan 2008 beräknas att 400 till 500 nya fall av HIV/AIDS tillkommer varje år i Sverige. 70 % av de som lever med hiv beräknas vara knutna till kliniker för behandling (denna procentsats är från en annan källa och annorlunda än det Sverige fått beröm för).

Män anses stå för en tredje del mer av HIV/AIDS i Sverige än kvinnor. Även om män fortfarande anses ha högre hivfrekvens anses det gå det numera 1, 5 kvinna per rapporterad man med hiv. Tre kvinnor i veckan anses få hiv i Sverige. Olika källor ger olika svar på hivfrekvens om vilka som får hiv. Folkhälsomyndighetens senaste statistik från 2017 visar att 2010 och 2014 var de två år där frekvensen hos kvinnor ökat mest. Den högsta sannolikheten att få HIV/AIDS är numera genom heterosexuell kontakt. Hiv överförs genom oskyddat sex: oralt, vaginalt, analt, sperma i munnen, genom bröstmjölk, förlossning, blod eller från mor till barn under graviditet. Hiv kan överföras om man fått blodtransfusion före 1984. En källa anger att den andra vanligaste smittvägen är sex mellan män. En källa anger att sexuellt riskbeteende bland homosexuella ökar i Sverige och Europa. En annan källa anger att den vanligaste risksituationen är sex mellan män på första plats, på andra plats heterosexuell kontakt och på tredje plats injektionsberoende, på fjärde plats antas hivöverföring ske genom blodprodukt. Stockholm har den högsta HIV/AIDS statistiken i Sverige, följt av Västra Götaland och Skåne på tredje plats. Svenskar får oftast hiv när de är utomlands.

Vad delar eller delar inte nutida svenskt kvalitetsregister om hiv i Sverige?

InfCare HIV är HIV/AIDS patienters kvalitetsregister. Informationen från InfCare HIV skiljer sig något från andra officiella uppgifter och bekräftar vissa uppgifter. InfCare HIV visar övervägande positiva resultat. De övergripande resultaten skiljer sig från den utmärkelse Sverige fått om 90-90-90 WHO målet. I Sverige anses 87 % av alla med hiv stå på behandling. 92 % av de som står på behandling har så pass låga virusnivåer att det nästan inte går att mäta. Färre än 1 % av de som har hiv dör i aidsrelaterade sjukdomar. Alla hiv-kliniker i Sverige använder InfCare HIV både för vuxen- och barnmedicin. Exempel på ett behandlingsdiagram visar hur man mäter immunförsvarets förmåga och virusnivåerna. Digitala behandlingsdiagram underlättar för vårdpersonal att upptäcka hivresistens. Ehälsa i vårdmötet där patientens värden visas för patienten har introducerats tidigt i den specialiserade hivvården.

InfCare HIV erbjuder årsrapporter med öppna jämförelser från sjukvårdens kriterier. Man redovisar andel patienter med behandling per klinik, andel patienter med mindre än 50 viruskopior per ml. /blod, andel patienter med 50 resp. 150 viruskopior per ml. /blod och obehandlade med över 200 viruskopior per ml. /blod. Det finns i dagsläget ingen öppet redovisad svensk statistik utifrån läkemedelsresistens. Man räknar inte in PrEP behandling eller andra exempel om preventiva behandlingsmetoder utifrån personer som lever eller interagerar med hivpatienter.

”För asylsökande ingår hiv testning i den hälsoundersökning som landstingen är skyldiga att erbjuda. /…/Att inte samtliga asylsökande genomgår hälsoundersökning är naturligtvis inte tillfredsställande varken för den enskilde eller för samhällets smittskydd.” (Riksdagen)

På InfCare HIV finns en flik för patientinformation. Det är mycket positivt att kvalitetsregister för hiv har det initiativet. Den senaste statistiken utifrån InfCare Hiv stämmer med den förändrade bilden av hur hiv överförs. Heterosexuella kontakter har mest med 50 %. MSM-gruppen sjunker procentuellt i jämförelse och står i dag för ca. 32 %.

InfCare använder både prom- (patient reported outcome measure) och premenkät (patient reported experience measure) men jag kan inte läsa resultaten. Under fliken patientinformation finns länkar för den som vill orientera sig mer om hiv och historien om hiv: 1177.se, karolinska.se, hivportalen, smittskyddsinstitutet, socialstyrelsen, röda bandet, hiv-sverige, noaks ark, viss.nu.

”De som drabbas mest är heterosexuella äldre. Maria Axelsson, epidemiolog på SMI.” (Svenska Dagbladet)

InfCare HIV tillhandahåller avhandlingar som bygger på patientrapporterade mått. En avhandling om följsamhet till behandling visar att minst 97 % av hivpatienterna i Sverige inte glömmer ta behandling enligt rekommendation. Den viktigaste faktorn för goda behandlingsresultat bygger på att det finns en bra relation mellan patienter och läkare. Patienter med drog eller alkoholproblem innebär risker som kan leda till sämre behandlingsresultat.

Det som saknas på InfCare HIV i termer av patientinformation är öppna jämförelser som datavisualiserade generaliserade prom/prem resultat. Som det är idag är det bara vårdgivare som har tillgång till sådana data. Den senaste svenska hivprom/prem studien från InfCare HIV i artikelformat för 2012–2014 visade: 63 % av hivpatienter är nöjda med sin fysiska hälsa, 94 % erfor att de var involverade i planeringen av den egna vården, 52 % ansåg sig ha psykiskt välbefinnande. Sedan 2012 gör InfCare HIV årlig hälsoenkät till samtliga hivpatienter. Att det sker från 2012 ligger i linje med SKL co-creation strategi 2012–2015 där patienters kunskap ska ha inverkan på hälso- och sjukvården. Problemet med dagens hivprom/prem studie är att den är för snävt inriktad till bara hivvården.

Eftersom man inte vet så mycket om hiv och äldrevården kan öppna värden inför delat beslutsfattande vara värdefullt. Om en patient ska kunna diskutera behandlingsalternativ behöver patienten kunna läsa på inför den formen av patientdelaktighet. De frågor man ställer till svenska hivpatienter i hivprom idag är väldigt begränsat. Man ger möjlighet till en 3-gradig skala: fysisk hälsa, mental hälsa, sexuell hälsa, delaktighet i planering, missade doser. Hivprom/prem behöver utvecklas till att omfatta sjukdomslidande, livslidande och vårdlidande. Alla aspekter har inverkan på hur en hivpatienter hanterar sin situation. Det finns inget specificerat om olika behandlingsalternativ i nuvarande hivprom/prem och vilka läkemedel hivpatienter uppfattar fungerar bäst och en differentiering utifrån dessa läkemedel, vilka läkemedel som ger mest biverkningar och en differentiering av dessa biverkningar, skillnader i rapportering mellan män och kvinnor eller olika ålder, långtidseffekter, samsjuklighet, ensamhet, sociala aspekter, arbetslivet, om man kan vara öppen om hiv eller inte, vad patienter gör för att öka sitt välbefinnande, vilken form av integrativ vård som ger hälsoeffekt, patienters uppfattning av vårdens effektivitet, tillgång till adekvat patientinformation, delat beslutsfattande, hur man uppfattar mätinstrument, bemötande i olika delar av hälso- och sjukvården (lokala och regionala skillnader, frågor utifrån etnicitet). Interaktiva datavisualiseringar kan utvecklas för olika korsreferenser, antingen tidsmässigt eller utifrån specifika frågeställningar. Hivprom/prem behöver nyanseras och göras tillgänglig som datavisualiseringar till hivpatienter inför nya behandlingsbeslut. InfCare HIV anser jag behöver kommunicera mer information för att underlätta för hivpatienter att vara mer proaktiva och för att stärka patientbemyndigandet.

Enligt uppgift har Folkhälsomyndigheten beställt en rapport om Patientrapporterade mått utifrån läkemedelsbiverkningar från InfCare HIV som ska vara färdigt 2019. Det hade varit enklare om patienter själva kunde rapportera in i realtid. Hivprom/prem mätningar kan kombineras in genom digitaljournal eller Mina Vårdkontakter. Uppgifter som kan anonymiseras till generaliserande öppna digitala visualiseringar.

Det behövs PER – Patientens Egen Registrering som utformas på patienternas villkor inför vad de behöver kommunicera med sin vårdgivare inför konsultation. PER finns idag för reumatologregistret och neuroregistret. Fördelen med att ha både anonymiserad öppen generaliserad prom/prem och PER samlat på en plats är att det blir lättare för patienter att hitta, anhöriga kan bli bättre insatta, den intresserade allmänheten kan förstå risker och fördelar bättre, journalister kan snabbare rapportera om något viktigt som behöver uppmärksammas utifrån patienternas kunskaper…

Det är av värde att kunna jämföra hur vårdpersonal respektive patienter värderar vårdinsatser och livsförutsättningar på olika sätt. Eftersom hivgruppen består % av många utländska patienter bör sådan information även göras tillgänglig på olika språk. Vad jag också skulle vilja se är att patientdata kommuniceras ut genom de olika hivorganisationerna och RFSL.

Utländsk prom HIV

Aidsepidemin på 1980-talet ökade värdet för patientrapporterade mått. Varken läkare eller forskare förstod sjukdomen i början. Det enda sättet att komma patienterna nära var genom att låta patientensröst komma till tals bättre i forsknings- och utvärderingssammanhang. Man blev tvungen att sätta patienten i centrum på ett sätt man aldrig gjort tidigare.

”In short, patient can tell many things like thoughts, complaints, opinions that technology or any observer can’t which is actually more valuable.” (Prasana Deshpande m.fl.)

Det går inte att läsa de svenska prom/prem resultaten och hur frågeställningarna ser ut på InfCare HIV. Frågeformulär är på licens. Det enda som går att läsa utifrån InfCare HIV är att man använder HRQoL (Health-Related Quality of Life) och symtom/funktion och en egen hälsoenkät. HRQoL går att googla fram till. HRQoL ställer frågor om allmänt hälsotillstånd, stress, mental ohälsa, aktivitetsnivåer i livet, personlig motivation i det dagliga livet, tillfredsställelse, följsamhet och delaktighet.

Genom InfCare HIV kan jag inte läsa om svenska hivpatienters egna värderingar. Vad är det patienter erfar och hur allvarligt är det enligt dem själva? Om jag däremot vänder mig ut mot Internet kan jag få fram amerikansk promstudie för hivpatienter. Det går att läsa det amerikanska PatientsLikeMe värdeskala för hivpatienter.

”Ett ökat uppmärksammande av de neurologiska symtom som sjukdomen förde med sig hade även en mer samhällelig dimension. /…/Inom vilka yrken innebar även mindre hjärnskador en helt oacceptabel risk? Kunde samhället tolerera att smittade piloter, flygledare eller yrkeschaufförer riskerade att utveckla beteenderubbningar, koncentrations- eller perceptionsproblem? Skulle även svenska arbetsgivare – som British Airways redan gjort till rutin – börja kräva obligatoriska tester vid nyanställning?” (David Thorsén)

PatientsLikeMe har två olika utvärderingsformat i anslutning till hiv: ”HIV exposure” och “Human immunodeficiency virus (HIV)”. HIV exposure som handlar om att anti-hiv-behandling som bör sättas in inom 72 timmar enligt PLM indikation, helst redan 4 timmar – senast inom 36 timmar enligt den svenska sidan internetmedicin, från det att man utsatts för hiv för att slippa utveckla hivinfektion. PatientsLikeMe uppmanar patienter att vända sig till akutmottagning för sådan behandling. HIV exposure utvärdering visar att de två högsta värdena är trötthet och ängslighet utifrån PEP (postexpositionsprofylax). När PatientsLikeMe utvärderat, “Human immunodeficiency virus (HIV)”, dvs. hivpatienter utifrån den levda erfarenheten av hiv och hivbehandling framkommer att de tre högsta värdena är: stress, trötthet och depression. PatientsLikeMe utvärderar patienters erfarenhet utifrån olika hivbehandlingsmetoder. Det går att se vilka läkemedel PatientsLikeMe patienter uppfattar fungerar bäst eller sämst och varierande frågor utifrån olika biverkningar av olika hivläkemedel.

”Just for the record. Rich White people is dying from HIV AND AIDS too here in Georgia. Georgia has one of the highest rate of HIV AND AIDS INFECTIONS here in the South East! Wake up and stop the crisis before it is too late! No racism!” (@mikomadiness1, Twitter) 

En amerikansk hivprom/prem studie genom Pub Med visar att man vill mäta många olika aspekter utifrån hiv patienter. Vissa dimensioner ställer frågor om mental hälsa och mental ohälsa: depression, självmordstankar, ångest, spiritualitet, vitalitet, känsla av mening med livet, socialt välbefinnande, kognitiv förmåga, sömn, mardrömmar, sömnlöshet, förmåga till förhållanden, intimitet, att planera för föräldraskap. Man ställer även frågor om allmän hälsa/ohälsa: kardiovaskulär, mage, luftvägar, autonoma symtom, fysisk smärta. Man frågar också efter biverkningseffekter av behandlingar: trötthet, yrsel, illamående, depressivitet, ångestsymtom. Artikelförfattarna kritiserar värdena de plockat fram på basis av att man inte tagit med frågor om följsamhet och att mer forskning behövs innan man får fram rätt kriterier att mäta specifikt för hivpatienter.

Perspektiv på HIV/AIDS ursprung, nutid och framtid

154118415633430639AidsDayPM9

Vad är HIV/AIDS? HIV (Humant Immunbrist-Virus) är en hivvirusteori. HIV/AIDS kan förutom det vara en apteori, en livsstilsteori, en vaccinationsteori, en hybridteori, en promiskuitetsteori, en poppersteori, en Haiti-teori, en dioxonteori, en laboratorieteori, en militär vapenteori om en ny mikroorganism som är opåverkbar för antibiotika eller vaccin, en selektiv virusteori som målgruppreciserats utifrån ras och beteende, en svinpestteori, en dengue-maguari teori, en visnavirusteori, en icke-hiv teori, en statistisk teori, en gängse teori och en flora av konspirationsteorier. Ett stort problem inför att kunna komma fram till vilken utgångspunkt som är korrekt är att det från forskningshåll skrivs att man saknar övergripande studier och vetenskap som ställer olika hypoteser mot varandra. Jämförelserna sker, när de sker, utanför den etablerade forskningen.

”It is, of course, unlikely that AIDS, first identified in the early 1980s, is a new disease. Most probably the virus has been along for a long time, and not only in Africa, though it is only recently (and in Africa) that the disease has attained epidemic volume. But for the general consciousness it is a new disease, and for medicine, too.” (Susan Sontag)

Det är svårt att berätta historien om hur HIV/AIDS uppstår och sprids. Det finns olika uppfattningar och åsikter. Den berättelse om HIV/AIDS som vi idag är vana vid kan mycket väl ändras framöver. Hivteorin debatteras på vissa håll att det är mainstreamforskning eller en form av medicinsk mytbildning. Den egentliga bilden av HIV/AIDS är mycket mer komplicerad än vad vi är vana vid att höras talas om. Det man idag väljer att känna igen som HIV/AIDS kanske inte är som man tänker sig. HIV/AIDS medicinska begreppsutvecklingen har troligtvis lett till former av medikalisering.

”This lack of intellectual rigour has, in contemporary metaphor, debased molecular biology to a virtual science, leading to the deplorable state of having a disease (AIDS) with a virtual definition due to a virtual pathogen (HIV). Unfortunately for humanity, AIDS is not unique in this regard, but represents merely the tip of a much larger iceberg.” (Stefan Lanka)

I västerländskt perspektiv framkommer oftast att HIV/AIDS började spridas i USA och sedan kom till Europa. Enligt en WHO kongress framkom redan 1983 att enstaka europeiska fall av HIV/AIDS funnits innan de amerikanska exemplen blivit kända exempel. Det finns även uttryck om att det första västerländska aidsfallet dök upp i New York 1959 och att aidsepidemin egentligen kom igång redan under slutet av 1960-talet eller under 1970-talet i USA.

De mest vanligt förekommande tolkningsmodellerna om aids ursprung bygger på en svart-vit eller ett nord-sydligt motsatspar där den afrikanska kontinenten hängs ut. Historieberättandet om aids kan i det avseendet ses som en form av nykolonialism. En tidig afrikansk förklaringsmodell om aids uppkomst menar att aids först började spridas bland människor i Léopoldville i belgiska Kongo i början av 1900-talet. Utvecklandet av järnvägen och ökad båttrafik på Kongos floder tänker man sig har underlättat spridningen. 1960 beräknades ett tusental Afrikaner ha fått hiv.

“Although primate lentiviruses were first identified in the late 1980s, it is only recently that the complexities of their evolutionary origins, geographic distribution, prevalence, natural history, and pathogenesis in natural and nonnatural hosts have been appreciated.” (Paul Sharp & Beatrice Hahn)

Historien om aids uppkomst är beroende av utgångspunkter. Infektionsläkaren Dr. Jaques Pépin presenterar ett annat perspektiv i sin bok The Origin of AIDS. Pépins förklaringsmodell går tillbaka till 1920-talets Kongo. Hiv ska ha spridits utifrån att apjägare smittats av apokött. Jägare sökte sjukvård långt innan man visste något om virussjukdomen. Sedan ska dålig hantering och undermålig sanitet inom dåvarande Kongolesisk sjukvård ha bidragit till att viruset spridits vidare genom nålar och sjukvårdsförfarande. I det här skedet, innan man förstod, kallades sjukdomen ”slimming disease”. Människor smalnade, utvecklade olika sjukdomar, förtvinade och dog. Det finns andra narrativ om Kongo och 1920-talet och hiv spridning. Kinshasa är ett nav av transportmöjligheter som ska ha underlättat spridning för att det förekommer en livlig sexhandel i området.

En hypotes om AIDS från 1950-talet handlar om att HIV uppstått i Kongo efter odlingar i ap- och schimpanscellodlingar inför polio massvaccinering.

I the Lancet har det publicerats material om att hivviruset är ett svinfeber virus. Det har även funnit teorier om att hivviruset härrör ur ”simmian immunedeficiency virus (SIM)” och att det har varit inneboende i apor minst 32,000 år bakåt i tiden eller längre. Att försöka förstå historien om aids beror på vem man frågar. The Lancet publicerade också en artikel 1985 där aids anses ha uppstått i Uganda, Zair och Tanzania. I de här fallen sammanfaller inte Kaposis sarkom med hiv. I det här sammanhanget benämns sjukdomen ”slim disease”. Spridningen i Afrika anses bero på promiskuöst heterosexuellt beteende.

”The WHO believes that HIV in Africa is essentially sexually transmitted.”. (Christian Fiala)

En uppfattning anger att HIV/AIDS uppstått utifrån laboratoriedjur och att den första aidsepidemin kan spåras till Bangkok. Gibbonapor injicerades med infekterat människoblod 1965, 1966 och 1967 vilket ska ha lett till att apkolonin utsattes för en märklig form av herpes och senare uppkom former av leukemi hos aporna som anses ha anknytning till hiv. Aporna forslades till USA och England för forskning samtidigt som viruset spreds till andra aparter.

En av laboratorieteorierna om HIV/AIDS uppkomst gör gällande att den amerikanska biovapenforskningen för virus försökt maskera hivviruset genom en ratificering 1975 av biovapenkonventionen varpå virusforskning döptes om till Frederick Cancer Research Facility. I och med det hade man lyckats bygga samman den civila forskningen med den militära.

En annan laboratorieteori är att HIV/AIDS uppstått i USA utifrån den amerikanska regeringens försök att experimentera med hepatit B vacciner på homosexuella och bisexuella eftersom hepatit B lätt överförs mellan män.

”Skådespelaren Bing Cosby offentliggjorde också i november 1991 att han trodde att HIV var skapat av människan efter att ha avsatt mängder med tid att läsa in allt han kunnat komma över.” (Kwame Ingemar Ljungqvist)

Ett västerländskt narrativ av hur hivviruset spridits i västvärlden handlar om resvägar och migration. På 1960-talet antas hiv ha spridits från Afrika till Haiti och Karibien när haitier vände hem från Kongo. Ytterligare vinklingar om hivspridning anger att sexturism mellan USA och Haiti bidragit till att överföra viruset till västvärlden. I det här tidiga skedet är det svårt att veta vilken köns- och samhällsidentitet aids har. Sedan antas hivviruset ha spridits från Karibien och Haiti till New York och San Francisco under 1970-talet. Det antas sedan att hivviruset fick global spridning utifrån mer internationellt resande, flyktingströmmar som ökade pga. krig, att handeln med blodprodukter ökade och att injektionsmissbruket spred sig. Utifrån den amerikanska berättelsen om aids framträder den starkt moraliserande versionen som fördömer och förtrycker homosexualitet. När aids börjar spridas i västvärlden sker det i den tid när homosexuellas rättigheter förstärkts. I Sverige blev homosexualitet lagligt 1944 men homosexualitet klassificerades som en sjukdom fram till 1979. Det första kända fallet av hiv i Sverige anses vara 1982. Det första dödsfallet i aids i Sverige anses vara 1983.

”Plagues are inevitably regarded as judgements on society, and the metaphoric inflation of AIDS into such a judgement also accustoms people to the inevitability of global spread.” (Susan Sontag)

I en av de första svenska böckerna från 2004 om genus i medicinen skrevs inget om hiv i Sverige – bara kortfattat om förutsättningar i Afrika. Att sätta på sig sina genusglasögon ska handla om att kunna se utan glasögon – dvs. förbi det som avskärmar. Det är inte säkert att en av de första läroböckerna om genus i medicinen lyckas med det om hiv eller aids. När aids diskuteras i en tidig svensk medicinskt orienterad framställning försöker man bryta tystnaden kring att det mestadels är män i Afrika som sprider hivviruset pga. många sexuella kontakter. Kvinnor i Afrika anses inte ha lika många sexuella kontakter men de skuldbeläggs för hivspridningen. Sexuellt riskbeteende lyfts fram som en manligt dominerande norm.

Hans Rosling har gjort en gapminder presentation av hiv från 1983 till och med 2007. Roslings gapminder statistikbubblor visar global hivspridning. Under 1980-talet leder Uganda och Zimbabwe hivspridningen. Thailand drar fram i början av 1990-talet. I mitten av 1990-talet blir hiv kaotiskt i Syd Afrika. Roslings generella slutsats var att hiv hamnat i ett stabilt läge sedan 2007. Det betyder inte att det blivit bättre, bara att det slutat bli värre. Hans Rosling diskuterar beteendeskillnader mellan olika afrikanska länder i ett försök att bryta det afrikanska stigmat om HIV/AIDS. Rosling visar t.ex. att hiv är mest vanligt förekommande hos ekonomisk välmående personer i Tanzania. I Kenya föreligger väldigt stora regionala skillnader om hivspridning. Problem med den afrikanska kulturen summeras utifrån sexuellt beteende, t. ex. att äldre män har sex med unga kvinnor och därför ökar hiv bland kvinnor. Man ser inte alls samma ökning hos yngre män i afrikanska länder. Rosling antar att anledningen till att hiv sprids så pass lätt i olika afrikanska länder är för att det finns en vana i att ha många sexpartners samtidigt. Rosling går inte in på bakomliggande kulturmönster som att många tror på häxkonst som en anledning till hiv och att civilbefolkningen inte är underrättad om sina mänskliga rättigheter och inte riktigt inser att de behöver söka vård och patientinformation. Hans Rosling diskuterade inte heller våldtäcktsfrekvenser, företeelsen sugar daddys, för spridning av hiv i olika afrikanska länder. En bokpresentation upplyser mig om att det begås 1,6 miljoner våldtäkter bara i Sydafrika och att minst 40 % av befolkningen har hiv i vissa områden. Det jag saknar i Roslings presentation är befolkningsförändringar i relation till den HIV/AIDS statistik han lägger fram. Kritik som lagts fram mot aidsepidemin om den afrikanska kontinenten är att det inte alltid krävts hivtest för att bli diagnosticerad med vare sig hiv eller aidsrelateradesjukdomar.

“… developing countries have been free to pick and choose which of the three definitions to use in diagnosing AIDS on the basis of clinical symptoms. They are also free to pick and choose from the two different but tighter definitions used by the industrialised countries.” (Christian Fiala)

Det faktum att det är svårt att veta var HIV/AIDS kommer ifrån har inget med det faktum att göra att vissa länder inte tillåter hivpersoner inresa. På http://www.hivtravel.org finns olika svårighetsnivåer, allt från inga restriktioner till att man till och med kan bli deporterad. Sidan hivtravel.org ger olika tips för att underlätta för personer med hiv när de är på resande fot: ”1. Do not disclose your status to fellow passengers 2. Be careful of outing yourself by wearing a red ribbon 3. Avoid discussing your status to customs or immigration officers. It is not their business 4. If you are asked why you are carrying medications, have a good excuse ready”.

Glöm inte bort Världsaidsdagen den 1 december.

1983 – 2015: Äran och upptäckten påminner om både lösningen och skapandet av en konspiration

154118426627523240VirusbildPM9

Aids begreppsbildning har skett baklänges. Först kom man fram till ID: immune deficiency. Senare när man förstod att sjukdomen inte byggde på genetisk grund tillkom A: acquired. När man tillslut kom fram till att sjukdomen hade flera olika symtom uppstod S: syndrome. Aids: Acquired Immune Deficiency Syndrome.

”’AIDS in 1988’ can be read as a fascinating detective story in which Gallo and Montaigner portray themselves as super sleuths on the track of a mysterious and elusive ‘cytopath’ (cell killer). /—/the metaphor system that enables Gallo and Montaigner’s conceptualization and portrayal of the HIV is driven by ‘personification’. /—/What emerges from Gallo and Montaigner’s detective narrative is a kind of conceptual mug shot, a hazy picture of a culprit who is both diabolical and human.” (Michael Kleine)

Historien om hur hivviruset döptes låter konspiratoriskt. 1983 upptäckte forskaren Luc Montaigner på Pasteurinstitutet i Paris ett nytt virus som man kallade LAV. I det skedet förstod man det som den första upptäckten om HIV/AIDS. Kritik som riktats mot Montaigners förfaringssätt är att de bilder han publicerade på viruset aldrig kom från en patient med aids utan utifrån ett förstadie till aids. Exemplaren som användes hade inte heller säkrats ordentligt enligt hur säker hantering ska gå till. Andra har tolkat felaktigheter om upptäckten av hiv i att tillgänglig medicinska data inte stödjer att hiv verkligen finns (även om man kan säga att hiv kan finnas). Olika forskare tolkar resultat på olika sätt. Historien om hiv tillhör en tolkningskonflikt.

Viruset skulle kontrolleras av en amerikansk forskargrupp med det amerikanska forskarteamet Robert Gallo. Året därpå, 1984, begick Robert Gallo forskningsfusk när han presenterade ett virus som kan kallade HTLV-III som ett nytt virus han själv skulle ha upptäckt. Gallo hade bara kopierat Montaigners upptäckt och påstod att upptäckten var hans egen. Filmen And the Band Played On från 1993 berättar historien. Filmen är tillgänglig på Youtube. Kwame Ingemar Ljungqvist berättar också om Rober Gallos forskningsfusk i sin bok Aids Tabu Ursprung Utveckling Behandling. Forskningshistorien om att upptäcka hiv ledde tillslut till att den dåvarande amerikanske presidenten Ronald Reagan och den dåvarande franske presidenten Jacques Chirac skrev på ett avtal om delat ansvar för upptäckten av hiv. 1986 döptes viruset till hiv (Humant Immunbrist-Virus).

2008 fick Luc Montaigner delat Nobel Pris i Medicin tillsammans med Françoise Barrée-Sinoussi för upptäckten av hiv.

2015 lade Youtube kontot Vitefece Ilojomo ut en intervju, ”Clear HIV/AIDS Naturally says Luc Montaigner who Discovered HIV”, med Luc Montaigner där han förklarar att en person kan få hiv många gånger under sitt liv. Hiv kan läka ut naturligt och behöver inte leda till kronisk inflammation så länge den enskilde har ett starkt immunförsvar. Hivpatienter behöver antioxidanter för att få bukt med hiv. Montaigner kommenterar den afrikanska hivepidemin i termer av inga stater stödjer folkhälsostrategier i tillräcklig grad. Det är andra orsaker som behöver bekämpas för att motverka global hivspridning: malaria, tbc, parasiter, mask, tillgång till rent vatten. Vaccin är inte lösningen på hiv. Montaigner skrockar över medicinsk forskning och Bill Gates idéer om hur Gates vill rädda den afrikanska kontinenten med ett hivvaccin. Youtube kontot Vitefece Ilojomo har också delat dokumentären ”House of Numbers” som ifrågasätter aidsparadigmet.

HIV/AIDS konspirationsteoriretorik

Varierande konspirationsteorier om aids finns. Att aids medvetet spridits genom vaccinationsprogram. Att politiska etablissemang förnekar att HIV/AIDS finns i det egna landet. Att aids är en internationell sammansvärjning för att reducera jordens befolkning. Att hiv skapades som ett vapen mot kommunismen under kalla kriget. Att läkemedelsföretag förgiftar patienter med hivmediciner. Att aids ska ha uppstått för att människor haft sex med apor. Att USA:s tidigare utrikesminister Henry Kissinger beställde hiv 1975 som ett biologiskt vapen för att få ner befolkningsmängden i tredje världen. Att aids är ett laboratorieexperiment som slagit fel och som man försökt dölja för allmänheten. Att media skapat idén om aids för att öka sin försäljning. Att aids är en fascistisk teori för att utplåna homosexuella. Att hiv skapats av forskare för att generera fler bidrag till den egna forskningen. Att aids är en Sovjetisk komplott för att förgöra kapitalismen. Att aids är ett Guds straff mot människors svagheter. Att aids är en CIA strategi mot statsfientliga personer i Amerika, homosexuella och den svarta befolkningen. Att aids är en spegelbild av Västerlandet och dess dödsdömda samhällssystem. Att Cadbury chokladprodukter injicerats med aidsblod. Att man får aids beror på dåliga karaktärsdrag. Att aids är något som finns i vår miljö. Att prostituerade härbärgerar aids. Att aids uppstod utifrån en läkares experiment med kemikalier och bakterier på den afrikanska kontinenten och att det inte gick att hejda det när det väl hamnat utanför laboratoriemiljö. Att aids inte finns i Afrika. Aids är bara ett nytt begrepp på annan befintlig sjukdom. Att ha sex med en oskuld gör att man kan bli fri från HIV/AIDS. Hiv överförs av kondomer.

”Rumors about HIV/AIDS proliferated throughout US society: only gay people can get AIDS; you can catch it from a doorknob, a toilet seat, or a swimmingpool; flying insects can transmit it; women are tricking men into having sex with them so they can give them AIDS.” (Jacob Heller) 

59 % av den svarta amerikanske befolkningen tror att den amerikanska staten medvetet undanhåller information om aids och att man undanhåller information om ett botemedel mot HIV/AIDS. 16 % av den svarta amerikanska befolkningen tror den amerikanska staten skapade hiv för att kontrollera den svarta amerikanska befolkningen.

1987: Kejsarens nya virus

Redan 1987 föreslog den amerikanske professorn i molekylärbiologi, Peter Duesberg, att hiv inte är svaret på aids. Duesberg var inbegripen med cancerforskning och om man läser historien om aids menar vissa att det finns anledning att omvärdera HIV/AIDS forskningen. Duesbergs teser handlar om att hiv inte aktiverar det som leder till aids. Hiv är inte biokemiskt aktivt för det syndrom det anges. Människor har redan immunitet mot hiv. Duesberg menar i motsats till vedertagen forskning att eftersom alla hivgener är aktiva i replikationsfas borde aids uppstå i ett tidigare skede och inte utifrån när hiv är i vilande läge. Duesberg argumenterar att det är osannolikt att man skulle ha upptäckt två hiv varianter med så pass kort varsel som bara skiljer sig till 60 %. Virus utvecklas utifrån långvariga evolutionära principer och därför kan HIV/AIDS forskningen inte stämma. Duesberg ifrågasätter att hiv ger upphov till olika former av sjukdomar i olika delar av världen. Merparten av aidsoffren i USA är av manligt kön medan aids i Afrika fördelas lika mellan könen. I USA har man påstått att bara homosexuella kan utveckla Kaposis sarkom medan man i Afrika förtydligar att samma virus ger upphov till ”slim disease”, diarré och feber. De man kallar aidsrelaterade sjukdomar kanske inte är det utan de kan vara sjukdomar som varit vilande i kroppen som ”väckts till liv” av andra orsaker, t. ex. toxiska läkemedel. När Duesbergs hypoteser diskuteras framkommer att anledningen till att HIV/AIDS gått fel väg är för att vanliga sjukdomar i Afrika ofta misstolkas som aids. Frågan är också om man egentligen kunnat lita på medierapportering om att aids verkligen är en epidemi. Det råder olika uppfattningar om huruvida droganvändning påverkar förutsättningarna för att utveckla aids om man har hiv. Duesberg är extremt kritisk till att det tar för lång tid att utveckla ett vaccin mot hiv. Kritiken handlar om att den befintliga forskningen fungerar som en kassako för läkemedelsindustrin. Duesberg har tystats ner på olika sätt. Medicinska röster snett utanför det medicinska etablissemanget väljer att aktualisera Duesberg.

”Skeptics of the HIV/AIDS hypothesis are chastised and subjected to ad hominem attacks. Anyone who questions this hypothesis is now branded as an ‘AIDS denier’, which is analogous to being called a Holocaust denier. Nevertheless, non-orthodox scholars have been questioning the HIV/AIDS paradigm for 30 years: and now in the 21st century, as Rebecca Culshaw put it, ‘there is good evidence that the entire basis for this theory is wrong’.” (Donald W. Miller)

Den amerikanske professor emeritus Donald W. Miller förklarar genom en Youtube filmatisering, ”Fallacies in Modern Medicine: the HIV/AIDS Hypothesis”, felaktigheter som uppstått i tolkningen av AIDS. Sjukdomen beskrevs i början av i USA som en bögpest GRID: gay-related immune deficiency. Redan 1982 byttes det ut till aids med en uppsättning 12 opportunistiska sjukdomsförklaringar som egentligen har helt andra bakomliggande faktorer än att de skulle vara följdsjukdomar utifrån aids. Den lunginflammation (pneumocystis carinii) man får beror på svamp, inte HIV/AIDS. Kaposis sarkom beror på herpesvirus, inte HIV/AIDS och är inte heller en form av cancer. De tolv sjukdomarna som lades fram 1982 är samtliga gamla sjukdomar som beror på att immunförsvaret försvagats. 1987 gjordes listan om till att omfatta 25 olika sjukdomar. 1992 lades det till ytterligare 4 sjukdomar. De här tilläggen och hur man kombinerar sjukdomstolkning med aids gör att aids blir ett allomfattande paradigm istället för att hitta bakomliggande förklaringar till varför människor blir sjuka. Det påminner det om debatten om hälsofrihet att vården inte utreder bakomliggande ohälsoorsaker. Det påminner också om hur utvecklingen av diagnosen depression utvecklats till en paraplyterm för en mängd olika idéer och symtomförklaringar som knappast förklarar vad depression är eller inte är. Omtolkningarna av aidsparadigmet underlättar för att fler kvinnor omfattas av HIV/AIDS än förut. Leder utvecklingen till att fler friska människor felaktigt diagnosticeras med hiv?

”AIDS entered the medical domain quietly in 1981 with the report in Los Angeles of five cases of severe pneumonia caused by a parasite.” (Gordon Stewart)

African AIDS – A new perspective” 2009 i Elsevier. Det ledde till att Elsevier blev utsatt för påtryckningar. Redaktören för Medical Hypotheses avskedades för att ha publicerat Duesberg och en mer foglig redaktör tillsattes efteråt. Artikeln från 2009 är bortplockad från akademiska söksystem. Artikeln finns inte längre tillgänglig genom Elsevier där den klassificerats som radikal, spekulativ och att den inte tillhör mainstreamforskning. Vad Duesberg ifrågasätter, är att statistik om aids inte tar hänsyn till befolkningsökning som ställs i samband med statistik om ökad aidsfrekvens. Duesberg beskriver hivviruset som ett passagerarvirus. Detta ogillas av den medicinska mainstreamforskningen.

”Animal retroviruses once presented to cause cancer now suddenly cause immune deficiency, at least in the minds of retrovirologists.” (Peter Duesberg)

Duesberg m.fl. artikel är tillgänglig genom Immunity Resource Foundation (IRF), immunity.org.uk. IRF är en organisation som utmanar den gängse bilden av hiv som orsaken till aids.

”Trots att flera forskare inom djurmedicin föreslagit får, som lämpligt djur att studera AIDS, finns ytterst få försök publicerade om detta av de etablerade Aids-forskarna. Däremot har sådana försök utförts, men berättelserna om dem står att finna i litteratur utgiven av de oberoende, kritiska författarna.” (Kwame Ingemar Ljungqvist)

En annan förklaringsmodell till varför det ter sig som att HIV/AIDS härjar på delar av den afrikanska kontinenten är pga. fattigdom och undernäring. Det leder till nedsatt immunförsvar som underlättar att människor diagnosticeras med hiv och andra sjukdomar som tolkas som aidsrelaterade.

”It is absurd, however, to assume that an infectious disease gives rise to different symptoms this side or that of an arbitrary political border.” (Christian Fiala)

När man betraktar historien om HIV/AIDS är det märkligt att det anses ha spridits från skilda sexuella ageranden utifrån olika kontinenter och att man utvecklat olika former av sjukdomar utifrån hivviruset utifrån olika kontinenter. Eller det kanske inte alls är konstigt eftersom människor har olika sjukdomar beroende på hur kost och kultur påverkar sjukdomsfrekvens.

Tendenser om HIV/AIDS i media 

Mediernas roll i skapandet av HIV/AIDS är föränderlig. När de svenska mediernas rapportering studerats framträder tre inledande faser. Den första fasen som startade i början av 1980-talet handlade om en form av tystnad. Åren efter 1985 ses som medias uppvaknande om HIV/AIDS som handlat mest om fördomar mot homosexuella. Redan från mitten av 1990-talet har AIDS förpassats tillbaka in i tystnaden. Medierapportering från de här faserna har påverkat den restriktiva hivpolitiken i Sverige.

”Journalister och författare såsom Vilhelm Moberg och eller Ture Nerman som annars allmänt ansågs vara förkämpar för demokrati och orädda riddare i kampen mot rättsröta, hetsade på femtiotalet som arga kamphundar mot homosexuella.” (Jonas Gardell, Torka aldrig tårar utan handskar)

Medicinjournalisten Inger Atterstam var den först svenska journalist som skrev om aids i svensk press. Det var inte lätt för henne att publicera material om aids i början av 1980-talet. Inger Atterstam hade börjat läsa utländsk press om HIV/AIDS och reste till USA för att se med egna ögon. Inger Atterstam nekades först publicering av Svenska Dagbladet. Sex och homosexualitet var tabu i pressen. Dåtidens läsare ansågs inte var intresserade. Den 3 februari 1982 publicerades Inger Atterstams första artikel om aids. I den här inledande fasen hade journalister ofta goda samarbeten med forskare när de skulle skriva om aids. Bilden ändrades under 1990-talet eftersom det inte kom något vaccin mot aids som alla hade hoppats på. Forskare drog sig tillbaka eftersom de uppfattade att de inte hade något positivt att säga.

“There are many ways to slow the spread of HIV. Using condoms and clean needles, abstaining from sex, treating other sexually transmitted diseases, male circumcision, and screening blood products all have proven effective – to a point. But the best hope the world has to thwart this virus is the same weapon effectively used against smallpox, polio, hepatitis B, rabies and other devastating viruses: a vaccine.” (Jon Cohen)

Svensk aidsrapportering har varit bedräglig. Studier över media rapportering om HIV/AIDS visar hur man fördömt homosexuella, prostituerade, sprutnarkomaner, de sörjande. En artikel från Svenska Yle belyser problematiken och stämningarna från 1980-talet. I början av 1980-talet vägrade Dagens Nyheter publicera dödsannonser om personer som dött av aidsrelaterade sjukdomar med motiveringen att det var ovärdigt. Aftonbladet ska ha tryckt upp helsidor där homosexuella män utpekats som mördare. Svenska Dagbladet ska ha publicerat en artikel om att oskyldiga människor kunde få hiv genom nattvardsvinet. Riksdagsledamöter, ledarskribenter och läkare ville införa registrering av homosexuella och tvångsomhändertagande av hivpatienter. Det uttalades till och med idéer om speciella arbetsläger för hivpatienter i Norrland.

”Den tionde februari 1987 pryds Dagens Nyheters framsida av en stor bild på en kropp i svart likpåse upplagd på en bår. Genom en tejp snurrad från fötter, upp längs med hela kroppen, har gestalten en mumieformad kontur. I höfthöjd sitter en klisterlapp med texten ’smittorisk’. Vid sidan av båren står personal iförd rymddräktsliknande skyddsutrustning.” (Ingeborg Svensson)

Senare skeden av svensk medierapportering handlar om exempel på allmänfarliga hivmän, problem med läkemedelsindustrin, behovet av klarhet om hur hivrättsfall ska hanteras och kritik mot den svenska hivpolitiken som förstärkt stigmatiseringen. Det sker en generell vändning under 2000-talet om svensk hivrapportering som tonar ner riskerna eller informerar om dem. En senare fas kan definieras utifrån 2012 där man blickade tillbaka på 1980-talet. 2012 är ett viktigt år för hiv i Sverige och här vaknar svensk media igen om hiv i och med att hiv anses ha funnits i Sverige sedan 1982. 2012 förs även budskapet ut om att hiv inte längre är ett dödshot. Hiv har blivit en kronisk sjukdom det går att överleva med. Berättelsen som hiv normaliseras utifrån den heterosexuella berättelsen om sjukdomen. Bilden av hiv nyanseras till att det inte är lätt att leva med sjukdomen. En annan senare svensk mediefas kan beskrivas utifrån 2016/2017 där försöker normalisera bilden av personer som lever med hiv för att motverka stigmatisering.

Det finns märkvärdiga internationella exempel genom åren om vad man kan läsa som aidsrapportering. Ibland har journalister tappat bort sin egen källkritik. När JAMA publicerade en artikel om barn som föds med hiv skrev forskaren att sexuella kontakter, knarkbeteende eller att blodprodukter inte smittar. Det blev en väldig snedrapportering i media utifrån just den forskningsartikeln. Det finns exempel på att sexköpare valt att betala extra för att slippa använda kondom även när de visste att den prostituerade de anlitat hade hiv. I utländsk mainstreammedia, t.ex. Cosmopolitan, gick man ut med information till kvinnor om att hiv inte är smittsamt bara man har en frisk vagina. En amerikansk studie över aids rapporteringen berättar att feminismen svikit kvinnor med aids. Inte ens när det framkom att hiv sprids heterosexuellt. Bilden av homosexuella om hiv och aids har varit förstärkt. Den bästa rapporteringen av HIV/AIDS har funnits inom gay pressen genom åren.

1987: Den första svenska och europeiska patientrösten utifrån HIV/AIDS

I början var det tack vare att kända personer framträdde som hade fått hiv som underlättade att man kunde sprida information om riskerna och hur man ska göra för att undvika att få hiv. I Sverige har modeskaparen Sightsten Herrgård varit den första svenska patientrösten utifrån HIV/AIDS.

”Sighsten var inte ensam, men vad han gjorde var att flytta sjukdomen ut ur skuggorna och in i allas våra vardagsrum. Gradvis skulle samhället förändras. Upplysningsarbetet intensifierades, skolinformationen blev viktigare, sexualundervisningen förbättrades, reklamfilmerna duggade tätt.” (Olof Lavesson) 

Sightsten Herrgård kan även ha varit den person som också hjälpt till att synliggöra HIV/AIDS i Europa. Sighsten Herrgård var bisexuell. Hans offentliggörande var inte helt frivilligt. Kvällspressen hotade med att avslöja honom. Innan det hände tog han själv initiativ till en presskonferens 1987. Det har skrivits och talats en del om Sighsten Herrgård. Han såg hela tiden att vara välklädd och elegant när han uppträdde som aidspatient i ett försök att göra AIDS mer socialt accepterat. Just detta faktum nästan ironiserade Alexander Bard över i sitt sommarprat från 1990. Aidsansiktet, menade Bard, såg Sighsten till att bibehålla. Bard berättar hur han träffade Sighsten Herrgård i slutet och i det skedet Bard träffade honom var aids ingen vacker syn, ens på Sighsten Herrgård. Andra namn man kan behöva påminna sig om är Ebbe Carlsson. Jacob Dahlins aids maskerades som en ögonsjukdom officiellt sett.

2012: 30 år med hiv i Sverige & minnets kamp

154118440665643253MinnetsKampPM9

Jonas Gardells romanserie om historien om hiv och aids i Sverige är en svensk aidsvändpunkt. Jonas Gardell feldiagnosticerades en gång med hiv och trodde då att han var dödsdömd. 2012 och 2013 var åren då Jonas Gardells romantrilogi Torka aldrig tårar utan handskar publicerades. I en intervju i Aftonbladet berättar Gardell i och med bokserien att vi kommer att översköljas av dokumentärer och artikelserier om HIV/AIDS. Det är väl knappast vad som har hänt.

Den första delen av bokserien Torka aldrig tårar utan handskar, ”Kärleken” publicerades 2012. Följt av del 2 ”Sjukdomen” och del 3 ”Döden” 2013. Torka aldrig tårar utan handskar är en episk romanserie och historisk krönika som gör uppror mot fördomar och förtryck mot hur homosexuella trakasserats i Sverige och fördömts utifrån HIV/AIDS. Historien löper från tiden då det inte fanns hivmediciner fram till att hivmediciner är tillgängliga.

”Att berätta är en sorts plikt. Ett sätt att hedra och att sörja och att minnas. Föra minnets kamp mot glömskan.” (Jonas Gardell, del 1 Kärleken – Torka aldrig tårar utan handskar)

TV serien utifrån trilogin vann pris som årets TV program 2013 (TV serien är f.n. tillgänglig på SVT PLAY fram till 1 februari 2019). Recensenter kommenterar att Gardell fått allt men inte finlitterära priser. Många har tackat honom för sin insats. Bloggare lyfter fram att det lågintensiva raseriet i bokserien är befogat. Om man betänker stämningarna kring HIV/AIDS i Sverige och världen gjorde Gardell det som behövde göras när han exponerade diskrimineringen i Sverige. Romantrilogin är en svensk milstolpe som lättat det känslomässiga trycket som härjat mot homosexualitet och HIV/AIDS. Nu blev det tillåtet att ta aidsdöden, aidsförnekelsen, aidsförtrycket, aidsskulden och aidsångesten på allvar. Vissa har reagerat negativt med motivering att Gardell gick på för starkt och att bokserien är ett politiskt manifest där Gardell hamrar sitt budskap. Berättartekniken är något man kan känna igen i Leo Tolstojs (1826 – 1910) romansvit Krig och fred. Tolstoj inflikade sina ideologiska manifest som fristående epiloger på liknande sätt som Jonas Gardell gör i Torka aldrig tårar utan handskar. Negativ kritik har också handlat om att Gardell bara försvarat homosexuella med HIV/AIDS.

”Och de utlandsfödda bli dessutom utvisade, och eftersom de inte har råd med bromsmedicinerna i sina hemländer innebär det att vi i Sverige 2012 med berått mod dömer människor till döden.” (Jonas Gardell i Aftonbladet)

Citatet ovan utifrån Gardell kan verka förbryllade. Det kan tolkas som om att man medvetet avvisar hivmigranter i Sverige. Man kan inte söka asyl utifrån hiv om behandlingen finns i det egna landet. Skillnaden handlar om att behandling är kostnadsfri i Sverige – vilket det inte är i resten av världen. Utlänningar som döms för hivbrott i Sverige kan utvisas till länder där de inte har tillgång till vård vilket är detsamma som ett dödsstraff.

154118450542897468GayLovePM9

Bokserien Torka aldrig tårar utan handskar har blivit föremål för akademistintresse om hur man kan förbättra vårdpersonalens professionalitet gentemot hivpatienter. Romanserien används för att motverka fördomar genom att synliggöra dem. Angreppssättet ligger i linje med hur Föreningen för Narrativ Medicin säger sig vilja förbättra vårdpersonalens bemötande med litteratur. Vårdpersonal behöver bearbeta sina attityder för att inte moralisera hivpatienter. Romandetaljer och episoder som är störande och paranoida granskas, t.ex. hur man tidigare avskärmat hivpatienter, den överdrivna desinficeringen mellan varje hivpatient, om en hivpatient rör en telefon måste telefonen slängas, operationer utförs i garage istället för operationssal, inte ens vårdpersonalen litar på forskningsresultat om hur hiv kan överföras och därför fortsätter läkare att ge felaktig information som leder till ökad stigmatisering. Uppsatsen är från 2015 och först tänkte jag att det är förlegat att använda denna roman eftersom förutsättningarna för hiv har ändrats. En uppsats från 2018 hjälpte mig att se klarare att fördomarna lever kvar i vården. När sjuksköterskor som arbetat med hivpatienter söker arbete utanför hivvården tänker sig deras nya arbetsgivare att de fått hiv. Man frågar särskilt hur det kändes att arbeta med hivpatienter på ett sätt man inte ställer om patienter utifrån andra sjukdomskategorier. Mer än en akademisk uppsats förtydligar att kunskapen om hiv är för låg hos vårdpersonal. För att bryta stigmat mot hivpatienter i vården behövs upprepade utbildningsinsatser om hur hiv överförs.

Vårdpersonal tycks tro att det räcker med att vistas i samma rum med en hivpatient för att ge vårdpersonal hiv. Patienter med hiv innebär lägre risk för vårdpersonal än patienter med aidsrelaterade sjukdomar. Patienter med tidig hiv är i princip likvärdigt med hivnegativa personer. Hivmediciner har minskat behovet av slutenvård för hivinfektion. Behovet av slutenvård för hivpatienter kan finnas utifrån allvarliga läkemedelsbiverkningar, andra infektioner i samband eller andra akuta sjukdomstillstånd.

Läkartidningen anmälde en bok om en neuropatolog som råkade skära sig i fingret vid obduktionen av en patient som avlidit i aids. Obduktionen utfördes efter ordinarie arbetstid och utan formalinbehandling av kroppen.

”John berättade om sin blodsmitta och när sjuksköterskan frågade vilken sa han att det var hiv. Då lämnade hon rummet och kom inte tillbaka.” (Maria Ejd)

En studie från 2017 visar att hivpatienter får bättre bemötande inom den specialiserade hivvården än vården i övrigt. Hivpatienter erfar mindre diskriminering när de remitteras från den specialiserade hivvården än om hivpatienter självremitterar sig. Hivpatienter kan fortfarande nekas vård utanför hivvården (i likhet med när psykiatripatienter nekas vård i den somatiska vården). Många hivpatienter diskrimineras, hånas och skuldbeläggs av vårdpersonal. Vårdpersonal kan till och med rikta förutfattade idéer att hivpatienter är kriminella. Man respekterar inte sekretessen för hivpatienter. Hivpatienter tycks ha det lika svårt som psykiatripatienter i vården vilket visar att det fortfarande är en lång väg kvar att gå för personcentrerad vård. Skillnaden verkar ändå vara att hivpatienter har det bättre inom den egna hivvården än hur psykiatripatienter bemöts i psykiatrin.

Hiv 30 år i Sverige gav ut en antologi 2012, Från bögpest till tystnad. Syftet var att återuppliva dialogen om hiv i Sverige. Av antologins 78 olika skribenter är bara 10 kvinnor. När man samlade in texterna tillhörde 59 % av de med hiv msm-personer (män som har sex med män). Hivpatienters rättigheter problematiseras.

Exempel i antologin, Från bögpest till tystnad, från 2012 visar att man anser det kränkande att behöva vända sig till Smittskyddsenheten för hivtest. Man hade föredragit vanlig läkarkontakt på Vårdcentral för hivtest. Man uppfattar sig som utpekad på Smittskyddsenheten. De olika berättelserna bildar ett nav kring de olika problem som gör att människor har svårt att värja sig mot hiv och hur preventionsarbetet försvåras. Msm-personer vill inte hivtesta sig för att slippa stigmatiseringen pga. informationsplikten. Synsätt kring hiv och homosexuella behöver förändras. Även förbättrad sexualundervisning i skolan behövs.

”Det finns stora brister i kunskap om och insatser riktade mot transpersoner. Transpersoner tenderar att omfattas av begreppet män som har sex med män, något som bidrar till att osynliggöra och nedprioritera gruppen inom hivprevention.” (RFSL, 2011)

En person som idag är synlig och aktiv om sin hivstatus och som det skrivits om är sångaren Andreas Lundstedt. Han har själv valt att bli hivoffentlig. Andreas Lundstedt har beskrivit att han först hade svårt att förlika sig med sin hivstatus och höll den hemlig. Andreas Lundstedt har skrivit en självbiografisk skildring som publicerades 2012, Mitt Positiva Liv. Han berättar om sina rädslor, det kaotiska livet. Sitt liv med hiv. Boken har recenserats och kommenterats flitigt i pressen och utifrån olika bloggare. Eftersom boken är skriven med en medförfattare anser vissa läsare att de har svårt att avgöra vilka delar tillhör Andreas eller medförfattaren. Ibland jämförs Mitt Positiva Liv med Torka aldrig tårar utan handskarmen det är två vitt skilda person- och epokskildringar. Jonas Gardell har inte behövt leva med hiv. Andreas Lundstedt lever med hiv och han skapar ett hivalterego i sin självbiografiska skildring. En Hiv-Stina som är en man. För Andreas Lundstedt som offentlig person har det varit ett gissel att vara anonym i vården och på apotek. Sedan han blivit hivoffentlig har hivstigmat släppt. Det går att hitta Andreas Lundstedt på olika digitala platser. 2017 var han programledare i Sveriges Radio Karlavagnen ”Att leva med hiv” som fortfarande går att lyssna på över Internet.

”Internationellt sett åtalar Sverige flest hiv-positiva i förhållande till antalet smittade.” (Jonna Sima)

2012 sände P1 Dokumentär som börjar redan 1977 om en homosexuell man som söker kärleken. Dokumentären ”En dag i taget” är ett retrospektiv utifrån den första dokumentären och en diskussion och kulturkritik av vilken väg homosexkulturen tagit i ljuset av hiv och aids. Problemet är att hiv och aids inte har befriat den homosexuella kulturen. De homosexuella har velat skapa en alternativ livsstil men har tvingats in i heterosexuella normer och värderingar för att bli accepterade. Människor tappar inte fördomar bara för att två personer får registrera partnerskap.

2012 lyfte P1 Dokumentär fram en kvinna med hiv i dokumentären, ”Smittad – om att vara ung och leva med hiv”. Den här dokumentären blickar inte bakåt som mycket av media materialet gjort 2012. Här problematiseras nutiden och framförsikten av att leva med hiv. Problemet denna kvinnliga hivpatient hade var att vården inte reagerade. Hon hade mått dåligt, hade blödningar i slemhinnorna, kraftig viktnedgång och hade varit hos en gynekolog som inte hivtestat. Kritiken patienten för fram handlar också om att vårdpersonal är för dåligt insatta i hur det är att leva med hiv.

”Mängden av molekylen i blodet varierar i befolkningen, vissa tros vara helt resistenta mot smittan /…/Stora mängder av denna molekyl visar sig i cellstudier öka motståndskraften mot hivinfektion.” (Patrik Kronqvist)

2012 sände Sveriges Radio kortdokumentären, ”Hiv – hot eller handikapp”. Paradoxer med hiv behandlades. Bilden är ambivalent och komplicerad när det handlar om hivpatienters rättigheter. Tystnadskulturen handlar inte bara om att inte prata om hiv. Tystnad misstolkas mellan hivpositiva. Tystnad tolkas som ett tyst samförstånd på att den man möter lever med hiv. Hur ska man kunna få människor att ta ansvar för hiv mer generellt sett om tystnadskulturen försvåras?

2016: första officiella bilden av hur det är att leva med hiv i Sverige 

Den första svenska heltäckande livskvalitetsstudien om personer som lever med hiv är från 2016. Folkhälsomyndigheten har utformat studien tillsammans med svenska hivorganisationer. Det finns anledning att ifrågasätta InfCare HIV prom mätningar som för snäva i ljuset av denna studie.

Livskvaliteten beskrivs som hög för dagens hivpatienter. Samtidigt visar undersökningen att hivpatienter har generellt sätt lägre hälsorelaterad livskvalitet.

De tre företeelser hivpatienter anser sig ha det bäst utifrån är: familjeliv, parförhållanden och livet i allmänhet. Trots det är hivpatienter missnöjda med sin sexualitet. De lever ofta under ekonomiskt pressade omständigheter. 25 – 41 % slutade ha sex i och med sin hiv diagnos. 75 % ansåg att informationsplikten har negativ inverkan på sexlivet. 29 % var oroliga att bli polisanmälda pga. informationsskyldigheten. Minst 11 % ansåg att de inte kunde berätta om sin hiv status. 16 % avstod från att söka jobb pga. hiv. Hivpatienter erfar negativ särbehandling i vården och socialtjänsten.

Handlar ett hivbesked alltid om att bli psykad?

Utifrån hur två hivpatienter exemplifierat hur det går till när man ska få sitt hivbesked hoppas jag att inte alla råkar lika illa ut. De båda exemplen visar på märkvärdigt agerande i vården. En ung kvinna som skulle få hivbesked möttes av en utdragen märkvärdig och sträng tystnad som i princip satte patienten i skamvrån. Den vårdpersonal som patienten träffar meddelar inte beskedet utan tvingar patienten att själv försöka komma på diagnosen.

”Sjuksköterskorna blev som virriga höns och visste inte hur de skulle hantera en homosexuell man som vill HIV-testa sig. Man blev inslussad till ett rum längst bak i huset och det var mycket hysch-hysch. Beskedet mottogs under mycket diskreta former på samma sätt.” (ciarbear)

Ett annat exempel handlar om en patient som ska träffa sin behandlande läkare för första gången där patienten beskriver sig själv som nervös inför konsultationen. Läkaren inledde med att beskriva de värsta delarna av hur det är när man väl utvecklat aids och är på väg att dö. Läkaren inledde inte med att först berätta om hivmediciner eller ens vad patienten kunde göra för att stärka sin allmänna hälsa för att ha det bättre.

Är det stor skillnad för en man och en kvinna att leva med hiv?

Det går att få fram två exempel om en man och en kvinna som haft konstaterad hiv sedan 1987 och som fortfarande lever idag. Den ene är Steve Sjöqvist som idag är verksam som sjukhusdiakon. Steve Sjökvist har även skrivit en bok om att leva med hiv, fotspår om hiv och om att leva. Staffan Hildebrand har gjort en kortfilm ”Sverige och HIV/AIDS – en dokumentär om de svenska aidspionjärerna” där Steve Sjöqvist ingår. Framställningen utifrån Steve Sjöqvist andas framförsikt och kampanda. Det andra exemplet är en kortdokumentär om en kvinnlig sprutnarkoman som fick hiv 1987. När hon fick sitt hivbesked 1987 var det likvärdigt med en dödsdom. Det har varit märkligt att ställa om sig till att få leva i och med de nya hivbehandlingarna. Hon berättar att det är värst för heterosexuella kvinnor som lever med hiv idag. Hon beskriver också att allmänheten idag inte förstår hiv, att ingen egentligen är intresserad av att informera sig och tänker att det är ett tillstånd som angår andra och inte en själv. Personer som lever med hiv idag lever i en form av ingenmansland. Många tappar framtidstro.

Kvinnoperspektiv: HIV/AIDS anses öka

girl-1431082_1280FemininPM9

Bilden av HIV/AIDS förändras. Hiv överförs numera mest genom heterosexuella kontakter, åt båda hållen. Statistiskt får numera fler svenska kvinnor hiv än heterosexuella män. Hör du talas om den sidan av hiv i relation till att msm-personer har bättre tillgång till förebyggande hivbehandling? Betyder det verkligen att fler kvinnor i Sverige än tidigare får hiv? Hör du talas om att det finns andra anledningar till varför fler kvinnor diagnosticeras med hiv än män? Handlar hivökningen om hivmedikalisering?

”Journalists strive to report what’s new, and as the HIV/AIDS epidemic ages, it becomes more difficult to find novel angels. But the epidemic has changed radically since it surfaced in 1981.” (Jon Cohen)

Eftersom det numera heter att det är mer vanligt förekommande att få hiv genom heterosexuella kontakter och att fler kvinnor per män får hiv i Sverige idag. Det är anmärkningsvärt att jag inte hittar särskilt mycket rapportering om det. Jag googlade kvinnor smittas med hiv, och får först fram information från Respekt – Katolsk rörelse för livet att 56 % av de nysmittade i Afrika är kvinnor. Men frekvensen ökar för kvinnor i Sverige också. Den katolska rörelsen lyfter fram ungdomars dåliga hantering och förklaringar att många homosexuella män är smittade i Sverige pga. oskyddat sex. 2004 publicerade Svenska Dagbladet en insändare om ökad hivfrekvens hos kvinnor pga. deras partners. Svenska Dagbladets artikel är allmänt hållet och verkar handla om en större förändring i världen i sig. Sidan Feber kommenterar 2014 kort att hiv överförts mellan lesbisk sex men säger inget om var i världen det skett. 2014 hade Sydsvenskan en chatt om hivsmittsamhet med en överläkare från infektionsklinik. Kommentarerna finns kvar på öppet internet och ökningen hos heterosexuella i Sverige beskrivs utifrån att man tidigare levt i ett land med högre hivfrekvens. Hiv uppmärksammas ibland pga. Världs Aids Dagen den 1 december i media och då kan det handla om kvinnor med hiv. Ett rättsfall där en kvinna överfört hiv till sin sambo har rapporterats i Allt om Juridik 2015. Kvinnan hade välfungerade behandling och hade informerat sin sambo om sin hiv. Sambon ville att de skulle få barn så han propsade på oskyddat sex. Trots det dömdes kvinnan med hiv till villkorlig fängelsedom.

”I Västmanland nekades en kvinna nyligen skydd på en kvinnojour, för att personalen reagerade med panik när de fick veta att kvinnan var hiv-smittad. Plötsligt blev det faktum att hon just attackerats av en okänd man och på grund av hot fruktade fler attacker inte tillräckligt argument för att hon skulle få hjälp.” (Eric Rosén)

Om jag däremot googlar: hiv bland heterosexuella, dyker mer svenskt mediamaterial upp om att det är fler hivinfekterade bland heterosexuella. Hivspridningen bland heterosexuella antas bero på invandringen. I en tidningsartikel om att oskyddat sex är vanligast bland homosexuella varnas för en kraftig ökning av hiv bland heterosexuella. En svensk artikel beskriver förutsättningarna i Frankrike och att det är 200 gånger högre risk med homosexuell hivspridning än heterosexuell.

När jag gjorde en Google sökning: böcker om kvinnor med hiv, får jag fram exempel på manliga och kvinnliga perspektiv om förutsättningarna i världen, USA och Afrika, afrikanska kvinnor antingen i Afrika eller afrikanska kvinnor som kommit till Sverige.

Tidningen Feministisk Perspektiv har för närvarande låst information om hiv Sveriges rapport ”Hiv: hållbar, hälsa och livskvalitet”, notis om Världsaidsdagen, stärkt perspektiv om transperspektivet och Världsaidsdagen. Jag får inte fram något om kvinnor och hiv.

1,6 miljoner klubben och 2,6 miljoner klubben har samma notis från 2013 om en flicka som föddes med hiv som friskförklarats tack vare att hon snabbehandlades 30 timmar efter födseln. Inget i övrigt om kvinnor med hiv.

Googling: Katerina Janouch hiv, ger några exempel kring att hivtesta sig. Inget om hiv och kvinnor.

Utöver böcker om kvinnor med hiv får jag också fram ett kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv (kunskapsnatverk.se). Anser du att termen kunskapsnätverk förtydligar att de verkar för kvinnliga patienter som lever med hiv? Nätverket har det som underskrift att de verkar för kvinnor med hiv. Diskriminering av hivpositiva kvinnor och rättigheter står högt på agendan. Vid en senare differentierad Google sökning om förutsättningarna för svenska kvinnor och hiv hamnade jag på researchweb. På researchweb finns en projektbeskrivning så sent som från 2018 i samarbete med InfCare HIV. Hivforskning utifrån kvinnliga hivpatienter är underrepresenterat. Man saknar uppgifter om biverkningar, behandlingsval, generell hälsa. Syftet är att kunna utforma bättre hivstöd till kvinnor.

girls-3053051_1920KSKPM9

En kategori man kanske inte tänker på alla gånger som också kan överföra hiv är kvinnor som har sex med kvinnor, KSK. Inom kategorin lesbiska kvinnor finns även bisexualitet. Det antas att hivöverföring är något lägre mellan kvinnor men man behöver vara försiktig med mensblod, sexleksaker, oralsex om man har sår i munnen.

Varför fler kvinnor testas som mer hivpositiva idag än förr handlar inte bara om att msm (män som har sex med män) har bättre tillgång till förebyggande behandling som gjort att statistiken för msm sänkts. En sporadiskt upphittad spansk sajt översatt till svenska skriver att injicerbara hormonbaserade preventivmedel ökar risken för kvinnor att få hiv.

“Av de närmare 7 000 personer i Sverige som bär på en hivinfektion är nästan 40 procent kvinnor. Ändå är hivpositiva kvinnor så gott som osynliga, de uppmärksammas varken i offentligheten eller som en egen grupp inom svensk hivprevention”. (LAFA 2:2015, Stockholms Läns Landsting)

Frigörs kvinnans aktiva sexbeslut i butik av hiv?

154118461423392053SexbeslutPM9

Kvinnans aktiva sexbeslut är inte synligt i samhället på samma sätt som mannens aktiva sexbeslut. Kvinnlig kondom finns, Femidom, Ormelle m.fl. Femidom eller liknande säljs för närvarande inte på Apotek i Sverige, inte heller i mathandeln som manliga kondomer säljs öppet. Femidom kan köpas över Internet om man googlar: köp kvinnlig kondom. Jag har ringt Apotekens kundsupport och frågat om bristen och förklarat den senaste statistiken utifrån hiv kvalitetsregister. Kan InfCare Hiv statistik påverka Apotek att börja sälja kvinnlig kondom i butik?

En Femidom kan appliceras flera timmar innan den användas. Vilket borde kunna underlätta för kvinnor att skydda sig i förväg, speciellt med tanken att få hiv genom påtvingad sex. Problemet med den kvinnliga kondomen är att den är mycket dyrare än sedvanlig kondom. Går det att ändra på priset framöver så att produkten blir mer lätt tillgänglig för kvinnor? Ur sexual-demokratiskt hänseende borde kvinnliga kondomer inte kosta mer än manliga kondomer.

”A University of Pennsylvania study suggests that intervening in instances of intimate partner violence should be an HIV prevention strategy.” (Terri Wilder)

International Partnership for Microbicides utvecklar en vaginal ring med en månads hållbarhet mot hiv för kvinnor. Samtidigt med produkten tar man förebyggande behandling, s. k. PrEP.

”PrEP (pre-exponerings profylax) är mediciner mot hiv som hiv-negativ person kan ta för att undvika att få hiv. PrEP är godkänt och kan skrivas ut av läkare i Sverige idag. De höga kostnaderna för läkemedel och uppföljning gör dock att tillgången till PrEP fortfarande är låg. /…/Tillgången till PrEP i praktiken skiljer sig åt mellan olika landsting. Vissa landsting har påbörjat eller är på väg att påbörja PrEP-program medan andra är mer avvaktande.” (RFSL)

Reagerar män och kvinnor olika på PrEP? Ges PrEP också i heterosexuella förhållanden i Sverige där den ena partnern lever med hiv? Hur stor risk är det för en hivnegativ som tar PrEP att utveckla hivresistens? Folkhälsomyndighetens rapport om PrEP utgår mest från sexarbetare, studier om heterosexuella förhållanden i andra länder, msm-personer. Långtidsanvändning av PrEP kan leda till nedsatt njurfunktion och urkalkning av skelettet. Frågan om varför inte fler kvinnor känner till PrEp ställs på Internet där amerikanska heterosexuella förhållanden diskuteras.

Hittills har man kommit fram till att ”dapivrine ring” minskar hivrisken med 50 %. Kommer den vaginala ringen klara resistenta hivvirus? Det är först tänkt att denna produkt ska vara tillgänglig i utvecklingsländer. Det är att tänka för kort. Flera olika länder är inbegripna i finansiering av produkten. Borde inte en sådan produkt vara tillgänglig som kvinnliga kondomer behöver vara öppet tillgängliga?

2017: en kvinnlig hivpatientforskare skriver om smittfri hiv i samtida Sverige

Statistiska uppgifter eller officiella studier säger inget om hur hivpatienter definierar samhället utifrån sig själva. Det kan däremot en avhandling av en patientforskare som själv lever med hiv. Det finns inte mycket forskning om hur vardagen ser ut för personer som lever med hiv och vad hiv innebär i termer av existentiella gränser. Många som lever med hiv erfar att de ses som misslyckade, avviker från allmänna förväntningar vilket leder till en avsky mot dem.

Avhandlingen av en patientforskare med hiv visar prov på hur olika former av sårbarhet handlar om att återerövra autonomi (”reclaim hiv”). Hivpatienter har många trösklar att besegra. Avhandlingen gör att vem som helst kan förstå hur det är att tackla tillvaron i samtida Sverige utifrån den senaste begreppsbildningen från det första decenniet av 2000-talet utifrån s. k. smittfri hiv.

”Jag menar att hiv som akademiskt fenomen kan fungera som en lins för samhällskritik av normativitet och maktobalans, till exempel i processer att definiera, att övervaka, att begränsa.” (Desireé Ljungcrantz)

Desireé Ljungcrantz, som fick hiv som artonårig, har skrivit en avhandling som blev klar 2017. 2015 blev Desireé Ljungcrantz klar med en akademisk uppsats, ”Att göra hiv och dess känslor: Ett utforskande av rädsla och skam”, om att leva med hiv som kan ses som ett förarbete till avhandlingen. I uppsatsen från 2015 ifrågasätter Ljungcrantz de rekommendationer man ger till hivpatienter eftersom rekommendationerna inte stämmer med den senaste kliniska forskningen för smittfri hiv.

När hon intervjuades i Forskning.se om sin avhandling, Skrubbsår: berättelser om hur hiv föreställs och erfars i samtida Sverige, förklarade hon att hon hoppas att avhandlingen ska hjälpa till med att nyansera bilden och lyfta fram patientensröst. Avhandlingen Skrubbsår är den första svenska avhandling av en person med lever med hiv som studerar aktuella svenska populärkulturella uttryck om hiv. Andreas Lundstedts självbiografiska skildring Mitt Positiva Liv ingår, boken om Ophelia Hannyama Ørum Ophelias Resa, dokumentärfilmen Hur kunde hon leva som om det inte fanns? och fortsättningen Hur kunde hon?, dokumentärfilmen Positiv. De olika utgångspunkterna aktualiserar skilda erfarenheter. Dokumentären Hur kunde hon? handlar om en kvinna som inte berättade för sin egen man på 9 år att hon var bar på hiv. Avhandlingen bearbetar också exempel utifrån patienter som lever med hiv. Hivpatienters vardag analyseras och diskuteras ingående. Avhandlingen visar att tillståndet om sjukdomen idag handlar om hiv istället för aids i nutida svensk kontext. Hivresistens bearbetas inte i avhandlingen. Man bör betänka att Ljungcrantz avhandling publiceras samma år som WHO senaste rapport om hiv resistens 2017 och har därför inte kunnat komma med.

Ljungcrantz diskuterar utifrån tanken om smittfri hiv och benämningen är vilseledande eftersom det inte är 100 % vetenskapligt bevisat. Varför ska en hivnegativ tillåtas ha oskyddat sex med en hivpositiv när inte ens två hivpositiva bör ha oskyddat sex med varandra pga. överföring av resistent hiv? Begreppet smittfri hiv lanserades 2013 av Posithiva Gruppen. Begreppsbildningen smittfri hiv kanske ska förklaras som förlegad tills behandling förgör hiv. Lågriskhiv kan tänkas vara en mer adekvat benämning under tiden.

Forskning.no och Science Nordic har också skrivit om hennes arbete. Ljungcrantz blev intervjuad i Sveriges Radio P4 Östergötland. Hon berättar kort att förutsättningarna kring hiv har ändrats utan att de sociala förutsättningarna har ändrats för de som lever med hiv.

Utifrån internetsökning om Desireé Ljungcrantz och avhandlingen Skrubbsår kan man se att hon bjudits in i hivnätverk och temadagar för att berätta om sitt arbete. Linköpings Universitet har presenterat avhandlingen. Vårdfokus har skrivit en kort notis om en begränsad del av idéinnehållet och lyft fram att avhandlingen försökt komma personer med hiv nära. Sidan genus.se har skrivit om Desireé Ljungcrantz och kommenterat olika former av maktstrukturer personer med hiv brottas med. Jag har inte hittat någon recension, inte ens av vare sig en kvinnlig journalist eller feministisk journalist, om Ljungcrantz avhandling utifrån mer allmän press (dagstidning eller kvällspress). Just detta sistnämnda är underligt eftersom Ljuncrantz avhandling bearbetar samtida kulturyttringar om hiv och populärkultur. Det borde inte hindra recensenter idag. Avhandlingen Litterära besvär från 2010 som behandlade finkulturella skönlitterära yttringar utifrån patienters självbiografiska höglitterära berättelser, patografier, hade pressen inte haft något motstånd mot att skriva om. Läkartidningen har räknat ihop att bara 5 % av den patografiska bokproduktionen utgår från HIV/AIDS sedan 1960-talet. Om man skrivit om avhandlingen Skrubbsår i någon tidskrift som inte är sökbar över Internet har jag inte fått tag i det.

Avhandlingen Skrubbsår: berättelser om hur hiv föreställs och erfars i samtida Sverige bearbetar frågan om hiv på flera olika sätt. Ljungcrantz bearbetar attityder och missförstånd. Det är en feministisk kulturkritisk studie. Eftersom Ljungcrantz är en kvinnlig patient som lever med hiv saknar jag en uppgörelse som befriar kvinnor metaforiskt sett utifrån hiv idag.

Fenomenologi är ett redskap i avhandlingen Skrubbsår för att organisera den levda erfarenheten av sjukdom. Den queerfenomenologi Ljungcrantz använder är en känslighetens och känslosamhetens fenomenologi. Queerfenomenologi blir angreppssättet som en sårbarhetens fenomenologi som något positivt. Queerfenomenologi driver i övrigt tesen om den avvikande erfarenheten, erfarenheten mellan raderna, erfarenheten som går på tvären. Ljuncrantz arbete är ett poetiskt närmande till den levda erfarenheten av hiv i samtida Sverige. Queer har i andra sammanhang med anknytning till HIV/AIDS-epidemin tidigare tagit helt andra termer i anspråk. Då har queer handlat om det som är konstigt, excentriskt och perverst.

Desireé Ljungcrantz sammanfattar att när aids diskuterades 2012 var det mest fokus på de historiska perspektiven och vad aids betydde under 1980-talet. 2014 skedde ett slags skifte i och med Musikhjälpens insamling om att stoppa spridningen av aids och hiv. HIV/AIDS sågs som ett nutida problem. Insamlingen 2014 gick till andra länder än Sverige. De bekräftar bilden av att HIV/AIDS inte diskuteras tillräckligt mycket i Sverige. En av Desireé Ljungcrantz råd till media är bättre medvetenhet hur man kan rapportera om hiv på ett mindre känslomässigt sätt.

Avhandlingen behandlar existentiella gränser om blod i vardagen. Hivpatienter har tydliga riktlinjer, t. ex. att om de får blod på tyg måste det tvättas med maskintvätt. Det räcker inte med att bara skölja av. Hivkvinnors bindor och tamponger måste slängas så att ingen kan komma i kontakt med deras hivblod. Ett skrubbsår om hiv har många innebörder om ett förflutet och är ett sår som lätt kan rivas upp igen, dvs. blodbarriären är lättåtkomlig.

”Dela inte toalettartiklar som rakhyvel eller tandborste med andra.” 

Ljungcrantz analys är stark och laddad. Hon vill provocera våra gränser för få oss att förstå hur det känns att leva med hiv. Lagstiftning, smittskydd, existentiellt lidande, utanförskap, tystnad och vetskapen om att vara annorlunda. En hivpatient vill inte kuvas av samhällets hivnormer. Man måste få känna stolthet och skapa distans till vad smittfri hiv är som levnadsstrategi.

Hittills har jag bara läst ett amerikanskt exempel på en promenkät börjat närma sig de mer existentiella förutsättningarna för hivpatienter. Vid en närmare betraktelse över avhandlingen Skrubbsår ser det ut som om man skulle kunna utveckla existentiella kriterier utifrån ett renodlat patientperspektiv som sätter livet i förgrunden. Begrepp som används i avhandlingen är: hiv-mediciner, akuten, tandläkarbesök, matlagning, poolbadning, familjemiddagen, krograggning, sexfantasier, dejt, skvaller, parkbänken, ensam hemmakväll, rädsla, skam, mononormativ melankoli, ängslighet, lättnad, stolthet, ilska (att slänga tillbaka). Det kanske är sådana kriterier man ska fråga hivpatienter om för att få fram den levda erfarenheten om dem istället för sedvanliga medikaliserande kriterier (t.ex. prem som patient reported existential measure eller prpm; patient reported phenomenological measure). Framförallt behövs en uppdelning mellan hur man fångar olika erfarenheter utifrån män och kvinnor som lever med hiv utifrån olika ålderskategorier, etnicitet och vilka värden de väljer, avstår eller lägger till med hjälp av iPROMs (Individualised Patient Reported Outcome Measures).

Förutsättningar för nya metaforer och berättarstrategier… 

Hoppet om ett hivvaccin har ibland setts som grusad men forskning.se har publicerat en artikel om nya fynd utifrån en avhandling, Immunomodulatory effect of Human Immundeficiency Virus (HIV-1) on dendritic cell and T-cell responses, som väckt hoppet om ett hivvaccin igen.

I dagsläget använder man ”bromsmediciner” mot hiv. Frågan är om det framöver går att skapa hivbehandling som får immunförsvaret att angripa hivviruset i kroppen. Strategin att förmå immunförsvaret att angripa finns forskningsmässigt i cancervården om att immunförsvaret ska ha ihjäl tumörceller. Liknande strategi mot hiv formuleras men från svenskt håll 2014 ansåg sig inte ha hittat kopplingen än hur immunförsvaret regleras gentemot hivviruset så att immunförsvaret kan döda hivinfekterade celler. Dansk forskning ansåg däremot redan 2013 att man kommit fram till hur hivviruset kan förstöras av immunsystemet. Möjligheten att kunna bli av med hivviruset i kroppen handlar även om att veta var och hur det gömmer sig i kroppen. 2017 anser forskningen sig ha kommit fram till att hivviruset gömmer sig i lymfknutor. Med det menar man sig kunna komma på behandlingsstrategier som får bort hiv ur kroppen helt och hållet. I och med det förändras berättarstrategin från blod till lymfknutor.

Patientce Mthunzi berättar i sin TED Talkspresentation, ”Can we cure HIV with lasers?” – en framtidsvision där man behandlar hiv med laserteknik. Det är en mer effektivt än läkemedel. Hivviruset förgörs helt och hållet i kroppen. Läkemedel tar för lång tid i kroppen i jämförelse med laserbehandling som angriper områdena direkt, lymfknutorna, där s. k. vilande hiv finns.

… eller att forskningen i framtiden visar att hiv/aids inte är hiv/aids utan handlar om helt andra sjukdomar med helt andra utgångspunkter. Hur det sedan kommer att påverka den allmänna och medicinska hiv/aidsmetaforiken återstår att se.

©Philippa Göranson, Lund, Sverige, November, 2018

Patienmakt/Patient CV kan man även få en enkel överblick över genom sociala medier.

Klicka på följande för att följa:

Twitter tillgänglig genom öppet internet 

Facebook tillgänglig genom öppet Internet

Linkedin tillgänglig genom öppet Internet 

Tillägg: För att läsa en mer fördjupad debatt och kritiskt inlägg om historien bakom HIV/AIDS och vad som stämmer eller inte stämmer – gå in på länken prickigahuset bloggen och få tag i Robert F Kennedys bok The Real Anthony Fauci Bill Gates Big Pharma and the Global War on Democracy and Public Health. Det finns flera kapitel som handlar om HIV/AIDS och intressestyrningen om det.

Senare tillägg: Ytterligare data till stycket Officiell data är att ytterligare en källa anger, till skillnad från de fyra exempel jag redan nämnt, att 7 4000 personer får hiv varje dag. Vem som helst som försöker förstå statistiken kommer att möta på motstånd om vad som egentligen är korrekt. Vad är det som ligger bakom att olika referenser ger olika uppgifter? Allt från 5 600 till 14000 personer antas får hiv dagligen. Olika organisationer skriver på olika sätt. En beräkning jag angivit anger att 31.1 till 43.9 miljoner människor lever med hiv. En annan källa anger att 60 miljoner människor fått hiv sedan 1981. Jag har aldrig lovat att jag har svaret men att jag kan belysa.

Senare tillägg: 2019-03-05 publicerar Dagens Medicin en artikel om att två hiv patienter blivit av med hivinfektion tack vare stamcellstransplantation mot cancer, ”Ännu en hiv patient tycks ha botats”

Publikationen Healthline har publicerat material 2019-03-05, ”A second patient is in hiv remission. What this means for a cure”,  som är öppet för vem som helst att läsa om fallet där en patient i London mottagit stamcellstransplantation mot hiv. Det är inte utan komplikationer.

Senare tillägg: Socialstyrelsen tillhandahåller den svenska tolkningen, översättningen och appliceringen av HIV diagnos för Sveriges del. På Socialstyrelsens hemsida finns även historik om diagnosklassificeringar ur svensk tillämpning. Den fråga man hamnar i är just hur denna diagnos klassificeras i olika länder med tanke på den kritik av aidsparadigmet som förekommer. Jag lägger till här den ICD-10-SE kod Sverige har för HIV och informationen är den senaste för i alla fall november 2018. Om det kommer förändring framöver beroende på vilka behandlingsmetoder som kommer att slå igenom i framtiden eller inte kommer det också påverka hur man ser på HIV. Håll tillgodo denna beskrivning.

Tillägg: Hälsopanel skriver om försök vaccin mot antikroppar mot HIV på apor som inledningsvis givit positiva resultat. Man hoppas det kommer att fungera på människor också: ”Ett vapen mot HIV”.

Anvisningar för kodning av HIV-infektion

Ändrad sjukdomsbild

De koder i ICD-10-SE som avser HIV-infektioner speglar situationen i
början av HIV-epidemin på 1980-talet då ingen behandling fanns tillgänglig.
Klassifikationens koder är därför i första hand avsedda för att kunna registrera
sjukdomar som orsakas av att patienten har en svår immunbrist på
grund av HIV-infektion. Dagens möjligheter till behandling innebär att de
flesta patienter med kronisk HIV-infektion inte har symtom på immunbrist,
men kontrolleras regelbundet. Socialstyrelsen får många frågor hur HIVinfektioner
ska klassificeras, varför vi förtydligar klassificeringen med dessa
anvisningar.

Klassifikationens koder för HIV-infektion

Sjukdom orsakad av immunbristen

I Sverige rekommenderar vi att sjukdomen som är orsakad av immunbristen
(tuberkulos, pneumocystis carinii-infektion, kaposis sarkom (med flera) ska
kodas separat med grundkod för respektive sjukdom. (A15–A19 för tuberkulos
o.s.v.)

Sjukdom orsakad av humant immunbristvirus

B20–B23 är till för patienter som har klinisk sjukdom som orsakas av HIV-infektionen.
B23.8 omfattar andra HIV-orsakade sjukdomar än de som är angivna under
B20–B23.7. Subkategorin B23.8 är därför inte korrekt för en patient som är
under framgångsrik behandling och symtomfri eller för en patient med HIVinfektion
och ett annat, icke HIV-relaterat sjukdomstillstånd.
B24.9 Icke specificerad sjukdom orsakad av humant
immunbristvirus (HIV)

Subkategorin B24.9 anger att patienten har en HIV-infektion när man saknar
uppgift om det HIV-relaterade följdtillståndet. Patienter som kommer på
rutinkontroller för sin HIV-infektion bör därför kodas med B24.9.
Patienter som behandlas med virushämmande medel på grund av HIV och
är symtomfria men inte friska, ska kodas här.

Ref: Anvisningar för kodning av HIV infektion, Socialstyrelsen

Referenser:

Aftonbladet“Hiv-smittade Eva: Alla kan drabbas”, 2005-11-29

Agostinho, Tania Daniela, Bougmza, Mariam, “Stigma mot Hiv-smittade patienter inom vården: En allmän litteraturstudie”, Röda Korsets Högskola, 2018

Ahmed, Sara, Queer Phenomenology Orientations, Objects, Others, Duke University Press, 2006

AIDS Action Europe, www.aidsactioneurope.org

”AIDS Action Europe Member and Partner Meeting 2018”, AIDS Action Europe, 2018-10-20

Akst, Jeff, ”HIV in the Internet Age”The Scientist, 2015-05-01

Allan, Stuart, Media, Risk and Science, Open University Press, 2002

Andersson, Sandra, Lindblad, Caroline, “Hiv-positiva patienters upplevelser i mötet med hälso- och sjukvårdspersonal: En litteraturstudie”, Högskolan Borås, 2017

Andorian Gray, “Foucault’s view on HIV/AIDS”

And The Band Played On, Youtube.com

Apoteket Hjärtat, www.apotekethjartat.se, telefonsamtal, Oktober, 2018

Atterstam, Inger, “Gästbloggare: Inger Atterstam om 30 år med hiv/aids”, Noaks Ark, 2012-12-19

Avert, ”Hiv & women who have sex with women”, senast uppdaterad Maj 2018

Avert, “GLOBAL AND HIV STATISTICS”, www.avert.org, senast uppdaterad: 2018-09-28

Avert, “Global hiv and aids statistics”, senast uppdaterad Oktober 2018

Avettand-Fenoel,Véronique, Bacchus, Charlene, Girault, Isabelle, Descours, Bejanmin, Isabelle, Guergnon, Julien, Hocqueloux, Laurent, Lecouroux, Camille, Melard, Adeline, Potard, Valerie, Prazuck, Thierry, Sáez-Cirión, Asier, Versmisse, Pierre, Viard, Jean-Paul, ”Post-Treatment HIV-1 Controllers with Long Term Virological Remission after the Interruption of Early Initiated Antiretroviral Therapy ANRS VISCONTI Study”, PLOS Pathogens, 2013-03-14

Balancer Bednarska, Jaqueline, ”HIV-smittad frias i HD efter oskyddat sex – bra att juridiken kommer ikapp vetenskapen”Dagens Juridik, 2018-06-07

Baral, Kedar, Paudel, Vikas, ”Women living with HIV/AIDS (WLHA), battling stigma, discrimination and denial and the role of support groups as a coping strategy: a review of literature”Reproductive Health, 2015

Bauer, Henry H., Duesberg, Peter H., Fiala, Christian, Nicholson, Joshua M., Rasnick, David, ”HIV-AIDS hypothesis out of touch with South African AIDS – A new perspective”, IRF Immunity Resource Foundation, Oktober, 2018

Bayley, A. C., Carsell, J. W., Clayden, S. A., Dalgleish, A. G., Downing, R. G., Kirya, G. B., Lwegaba, A., Mugerwa, R. D., Serwadda, D., Sewankambo, N. K., Tedder, R. S., “Slim disease: A New Disease in Uganda and its association with HTLV-III infection”The Lancet, 1985-10-19

Bazilchuck, “How do you talk to people about your HIV diagnosis?”Science Nordic, 2017-05-31

Bengsch, Bertram, Buggert, Marcus, Darko, Samuel, Nguyen, Son, Ransier, Amy, Salgado-Montes de Oca, Gonzalo, “Identification and characterization of HIV-specific resident memory CD8+ T cells in human lymphoid tissue”Science Immunology, 2018-06-01

Ben-Senia, Diane, Choi, Jason Jongwon, Copty, Christian, Dancy-Scott, Nicole, Dutcher, Gale, Guadelupe Asenico, Maria, Hochstein, Colette, Keselman, Alla, Rajan, Sampada, “Trends in HIV Terminology: Text Mining and Data Visualization Assessment of International AIDS Conference Abstracts Over 25 Years”Journal of Medical Internet Research, 2018

Bergstedt, Therese, ”Hiv upptäcks inte i tid”, SVT Nyheter, 2013-08-01

Björklund, Julia, ”Homosexuella är inte överrepresenterade bland hiv-smittade”Ystads Allehanda, 2017-12-19

Blom, Simon, ”Dagen jag vaknade med 40 graders feber”, hivisverige.wordpress.com, 2012-07-04

Bolding, Graham, Davis, Mark, Elford, Jonathan, Hart, Graham, Sherr, Lorraine, “E-dating, identity and HIV prevention: theorisin sexualitites, risk and network society”, Sociology of Health & Illness, 2006-04-25

Boroditsky, Lera, Thibodeau, Paul H., “Metaphores We Think With: The Role of Metaphor in Reasoning”, PloS One, 2011-02-23

Bosenius, Hanna, Nilsson, Sara, “Att leva med HIV – patienters upplevelser av bemötande från hälso- och sjukvårdspersonal”, Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap, Uppsala Universitet, 2017

Boskey, Elisabeth, ”Distinguishing Between New HIV Infections and Old Ones”, verywellhealth.com, 2018-09-06

Borgert, Linnéa, ”9 vanliga myter om hiv – det här borde du ha koll på”, 2016-11-15

Boström, Donald, Ögren, Wanger, Som en osynlig sten i mitt hjärta, Leopard förlag, 2009

Browne, John, ”Individualised Patient Outcomes”, University College Cork

Buggert, Marcus, Betts, Michael R., Frederiksen, Juliet, Hejdman, Bo, Ivarsson, Martin A., Jansson, Marianne, Karlsson, Annika C., Koup, Richard A., Lund, Ole, Michaelsson, Jakob, Sönnerborg, Anders, Takuya, Yamamoto, Tauriainen, Johanna, ”T-bet and Eomes Are Differentially Linked to the Exhausted Phenotype of CD8+ Cells in HIV Infection”, PLOS Pathogens, 2014-07-17

Cairns, Gus, ”Nearly two-thirds of European HIV cases are now in Russia”, aidsmap.com, 2017-01-09

Catherine, “Rumors about AIDS started long before social media existed: confirms historian Douglas Selvage”True Herald, 2018-08-23

Centers for Disease Control Prevention, “CDC HRQOL-14 Healthy Days Measure”, Oktober, 2018

Chavez Perez, Inti, “Hiv ur ett normkritiskt perspektiv”www.intichavezperez.se, 2012-11-11

Cichocki, Mark, “Despite Fewer Deaths, Numbers Remain Alarming”, Very Well Healt, 2017-10-15

cigarbear, “Så minns jag AIDS”En Bögjävels Betraktelser, 29/10

Cohen, Jon, “Reporting on HIV/AIDS”Center for Health Journalism 

Cohen, Jon, Shots in the Dark: The Wayward Search for and AIDS vaccine, W. W. Norton & Company, 2011

Conserve, Donaldson F., Gliwa, Catheringe, Grewe, Mary Elisabeth, Isler, Malika Roman, Taggart, Tamara, “Social Media and HIV: A Systematic Review of Uses of Social Media in HIV Communication”Journal of Medical Internet Research, 2015

Dagens Medicin“Resistent hiv gör bromsmediciner ineffektiva”, 2018-05-08

Daher, Jana, Dave, Sally, Dheda, Keertan, Kim, John, Linthwaite, Blake, Pant Pai, Nitika, Peter, Trevor, Vujh, Rohit, “Do digital innovations for HIV and sexually transmitted infections work? Results from a systematic review (1996–2017)”BMJ Open, 2017

Dahlgren, Helena, “Torka aldrig tårar utan handskar: 1 Kärleken – Jonas Gardell”Dark Places, 2012-08-27

De Cock, Kevin, ”The Origin of AIDS”Emerging Infectious Diseases, 2012

DDPmeetings, “Fallacies in Modern Medicine: the HIV/AIDS Hypothesis”Youtube.com, 2015-08-20 (embedda) Hela Dr. Donald W. Miller framförande finns också som text på hans egen hemsida och genom följande artikel publicerad i LewRockwell.com: ”HIV/AIDS: Unmasking Falsehood, Bringing Truth to Light”

Deshpande, Prasana, Nazir, Abdul C. P., Rajan, Surulivel, Sudeepthi, Lakshmi, B., “Patient-reported outcomes: A new era in clinical research”Perspectives in Clinical Research, 2011

Dhairyawan, Rageshri, Hutchinson, Phil, “Shame, stigma, HIV: philosophical reflections”BMJ Medical Humanities, 2016

Dolezal, Luna, Lyons, Barry, “Shame, stigma and medicine”, Open Access BMJ Medical Humanities, 2017

Duesberg, Peter, www.duesberg.com

Duesberg, Peter, ”HIV is not the cause of AIDS”, Science, 1988-07-29

Duesberg, Peter, Inventing the AIDS virus, Regnery Publishing Inc., 1996

Ejd, Maria, “Snälla, läs på om hiv”Vårdfokus, 2015-12-02

Ekström, Anna Mia, Guerra, Maya Vergara, ”Ungdomar nekas HIV-testning på ungdomsmottagningar”Läkartidningen, 2012-03-20

Eriksson, Lars E., Marrone, Gaetano, Mellgren, Åsa, Svedhem, Veronica, ”High Concordance between Self-Reported Adherence, Treatment Outcome and Satisfaction with Care Using a Nine-Item Health Questionnaire in InfCareHIV”, PLoS One, 2016-06-16

1,6 miljonerklubben för kvinnors hälsa, “Hopp för hiv-smittade”, 2013-03-04

Faster Cures, ”Advancing the Science of Patient Input”, 2015-06-10

Feber, ”HIV smittas mellan kvinnor”, 2014-03-15

Feministiskt Perspektiv, https://feministisktperspektiv.se, Oktober, 2018

Fiala. Christian, ”Dirty Tricks over AIDS figures”www.virusmyth.comNew African, 1998

Folkhammar, Kristofer, “Fler att sörja för”Aftonbladet, 2013-01-28

Folkhälsomyndigheten, ”Smittsamhet vid behandlad hivinfektion”, 2014

Folkhälsomyndigheten, ”Informationsinsatsen Hiv idag – frågor och svar 2015-10-28″

Folkhälsomyndigheten, ”Att leva med hiv i Sverige En studie om livskvalitet hos personer som lever med hiv”, 2016

Folkhälsomyndigheten, ”Preexpositionsprofylax för att minska risken för infektion med hiv”, 2017

Folkhälsomyndigheten, Hivinfektion, September, 2018

forskning.se, ”Unikta fynd ger hopp om HIV-vaccin”, 2011-09-05

forskning.se, ”DVD-läsaren gör comeback som HIV-testare”, 2013-04-08

forskning.se, ”Nyfunnen HIV-variant orsakar snabbare förlopp”, 2013-11-29

forskning.se, ”Ökad hiv-risk när sex blir handelsvara”, 2015-04-27

forskning.se, ”Fortfarande svårt prata öppet om hiv”, 2017-05-22

forskning.se, ”Traditionella botare en resurs i kampen mot HIV och aids”, 2018-06-21

Forum för Levande Historia, ”Demonstranter ockuperade Socialstyrelsen i protest mot sjukdomsstämpel”

Friberg, Ebba, ”Leva med hiv”Vårdfokus, 2017-08-02

Galovan, Sandra, Österbeg, Linn, ”Jag är en människa inte en HIV-smitta”, Högskolan Halmstad, 2015

Gardell, Jonas, ”Så klarade jag mig igenom epidemin”Aftonbladet, 2012-10-22

Gardell, Jonas, Torka Aldrig Tårar Med Handskar 1. Kärleken, Norstedts, 2012

Gardell, Jonas, Torka Aldrig Tårar Med Handskar 2. Sjukdomen, Norstedts, 2013

Gardell, Jonas, Torka Aldrig Tårar Med Handskar 3. Döden, Norstedts, 2013

Gilbertson, Adam Loyd, Nie, Jing-Bao, van Niekerk, Anton, Rennie, Stuart, Roubaix, Malcolm, Stauton, Ciara, Tucker, Joseph, D., ”Healing Without Waging War: Beyond Military Metaphors in Medicine and HIV Cure Research”The American Journal of Bioethics, 2016

Goodson, Patricia, “Questioning the HIV-AIDS Hypothesis: 30 Years of Dissent”frontiers in public health, 2014

Google, www.google.com, September och Oktober, 2018

Google trends, sökord: HIV/AIDS, Oktober, 2018

Grinde, Carl, ”Bot HIV och AIDS”, 2011-08-30

Göteborgs Posten“Homosexuella män struntar i hiv-risk”, 2010-09-09

Hahn, Beatrice, Sharp, Paul, ”Origins of HIV and the AIDS pandemic”, Cold Spring Harbor Perspectives in Medicine, 2011

Haider, Seema, Hanson, Kristin A., Harding, Gale, Khachatryan, Alexandra, Pashos, Christ L., Simpson, Kit N., Tawadrous, Margaret, Wu, Albert W., “Patient reported outcome instruments used in clinical trials of HIV-infected adults on NNRTI-based therapy: a 10-year review”, Health and Quality of Life Outcomes, 2013-10-03

Halén, Anna,“En etisk reflektiv studie över HIV-stigmats inverkan på patienten och vårdaren”, Arcada, 2015

Halvarsson, M., Lindblad, Å. K., Lindbäck, S., Mindouri, S., Nordström, M. L., Södergård, B., Sönnerborg, A., Tully, M. P., ”Adherence to treatment in Swedish HIV-infected patients”Journal of Clinical Pharmacy Treatments, 2006

Hansen, Anders, “Osäker effekt av HIV-profylax”Läkartidningen, 2012-10-16

Hanne, M., Hawken, S. J., ”Metaphors for illness in contemporary media”, BMJ Medical Humanities/Journal of Medical Ethics, 2007

Harden, Victoria, www.victoriaharden.com, Oktober, 2018

Harden, Victoria, A., AIDS at 30, Potomac Books, 2012

Harrisson, Dick, “Skapades aids som ett vapen mot kommunismen?”Svenska Dagbladet, 2017-03-02

Hedenbro, Marianne, ”Oskyddade samlag vanligast bland homosexuella”, Sydsvenskan, 2008-02-13

Hellbom, Kerstin, ”Fler hiv-smittade bland heterosexuella”Dagens Nyheter, 1993-05-19

Heller, Jacob, ”Rumors and Realities: Making Sense of HIV/AIDS Conspiracy Narratives and Contemporary Legends”American Public Health Association (APHA), 2014-08-06 & 2015-11-13

Hellertz, Pia, ”Jag har läst AIDS TABU Ursprung – Utveckling – Behandling av Kwame Ingemar Ljungqvist”, 2013

Healthline, ”HIV and Women: 9 Common Symptoms”

Highleyman, Liz, “Studien bekräftar att injicerbara preventivmedel är ansluten till risken att smittas av hiv”, Soropositivo.Org, 2016

History, ”History of AIDS”, September, 2018

Hivbloggen.blogg.se, “Tusen tankar”, 2014-02-27

Hiv idag, www.hividag.se

HIV i Sverige, https://www.hiv-sverige.se

Hiv travel, www.hivtravel.org

Hiv 30 år i Sverige, ”Hiv manifest”, Oktober, 2018

Hiv 30 år i Sverige, Hiv-statistik, Oktober, 2018

HIV in Europe, newsite.hiveurope.eu

Holst, Hanne-Vibeke, Kvinnan med de vackra händerna, Albert Bonniers Förlag, 2005

Houseofnumbers, ”The Emperors New Virus? An analysis of the Evidence for the Existence of HIV”, Youtube.com, 2011-04-23

Hovelius, Birgitta, Johansson, Eva E., Kropp och genus i medicinen, Studentlitteratur, Lund, 2004

Hpositiv.blogg.se, ”Känslor?”, 2012-07-05

Häggbom, Karl, Mattsson, Per-Olof, ”Patografin – den sjukes egen journal”Läkartidningen, 2007-11-29

InfCare HIV, http://infcare.com/hiv/sv/

InfCare HIV, “Patientinformation”, Oktober, 2018

Immunity Resource Foundation (IRF), www.immunity.org.uk

International Partnership for Microbes, www.ipmglobal.org

Internetmedicin, “HIV – behandling”, Oktober, 2018

Ivars, Nils, ”Kvinna smittade sin sambo med HIV – döms trots mannens samtycke”Allt om Juridik, 2015-06-12

Jacobson, Lisa, ”Snabbtest för hiv ger ofta falskt resultat”Dagens Medicin, 2008-08-07

Jeremy, ”Foucault behaving badly”, 2008-01-29

Johnson, Phillip E., Mullis, Kary B., Thomas Jr, Charles A., “What causes AIDS? It’s an open question”, Duesberg on AIDS, www.duesberg.com, 1994

Karlavagnen, “Att leva med hiv”, Sveriges Radio, 2017-06-20

Karolinska Institutet, Tema: HIV, https://ki.se/forskning/tema-hiv

Khullar, Dhruv, ”The Trouble With Medicine’s Metaphors”The Atlantic, 2014-08-07

Kleine, Michael, “Metaphor and Discourse Virology: HIV as Human Being”, The Journal of Medical Humanities, 1994

Koblank, Anna, Några dagar till: en ung kvinnas kamp mot aids i Botswana, Ordfront, 2004

Krey, Jens, ”Vårdpersonal med hiv utgör ingen risk”Dagens Medicin, 2015-01-19

Kronqvist, Patrik, ”Blodgrupp kan avgöra risk att få hiv”Svenska Dagbladet, 2009-01-12

Kruger, Steven, F. AIDS Narratives: Gender and Sexuality, Fiction and Science (Gender and Genre in Literature), Routledge, 2011, amazon.com

Kuestenmacher, Simon, ”New HIV cases in Europe by country…”, @simongerman600, Twitter, 2018-10-21

Kunskapsnätverk för Kvinnor som lever med hiv, www.kunskapsnatverk.se, Oktober, 2018

Kunskapsnätverk för Kvinnor som lever med hiv, telefonsamtal, Oktober, 2018

Lager, Hanna, ”Recension av Jonas Gardells Torka aldrig tårar utan handskar”Feministbiblioteket

Lanka, Stefan, ”Rethinking HIV Collective Fallacy”www.virusmyth.com, Oktober, 1996

Larkin, Marilyn, “AIDS conspiracy theories common among black Americans”The Lancet, 2005

Laveson, Olof, “Vet ni varför Sighsten alltid är så finklädd? Jo, det är för att han snart ska gå bort”HIV I SVERIGE, 2012-07-04

Lemke, Richard, ”Sexual Liberation on the Internet? Sexual Internet Use of MSM in 50 different countries”, Johannes Gutenberg-Universität Mainz, 2014

Le Point, ”Sida: les hommes plus exposés à la mortalité que les femmes”, 2017-12-01

Lidman, Knut, ”HIV-smittad i sitt arbete – en läkares upplevelse”Läkartidningen, Nr 6, 1998

ligirl, ”HIV hos kvinnor – symptom, orsaker, diagnos, förebyggande och behandling. Symtom på hiv hos kvinnor vid tidiga och sena skeden av sjukdomen”

Lindqvist, Martin, ”Jonas Gardell: Torka aldrig tårar utan handskar”, Svenska Yle, 2012-08-15

Linköpings Universitet, ”Samhället kräver tystnad av personer som har hiv”, 2017-05-21

Ljungcrantz, Desireé, ”Att göra hiv och dess känslor: Ett utforskande av rädsla och skam”, Linköpings Universitet, 2015

Ljungcrantz, Desireé, Skrubbsår Berättelser om hur hiv föreställs och erfars i samtida Sverige, Makadam förlag, 2017

Ljungqvist, Ingemar Kwame, AIDS Tabu Ursprung Utveckling Behandling, Carlssons Bokförlag, 1992

Lorenzo, Sandra, ”Les femmes et le sida, une épidemie invisible”, HuffPost Fr, 2016-10-05

Lundberg, Ewa, Stenberg, Ingrid, ”Inger Atterstam om när hon inte fick skriva om aids”Läkemedelsvärlden, 2011-06-14

Lundberg, Sandra, ”Jonas Gardell. Jag överlevde – vännerna dog”Aftonbladet, 2012-10-08

Lundgren, Jens, Nakagawa, Fumiyo, Phillips, Andrew, ”Update on HIV in Western Europe”, 2014

Lundstedt, Andreas, Mitt Positiva Liv, 2012

Läkare Utan Gränser, ”7 Myter om HIV”, 2016-04-22

Marusic, Kristina, ”Det finns en drog som förhindrar hiv – så varför vet inte fler kvinnor om det?”, sv.mediconhealthcare.com, Oktober, 2018

Mannheimer Nilunger, Louise, Plantin, Lars, Tikkanen, Ronny, H., Wallander, Lisa, Östergren, Per-Olof, ”The problems of nonresponse in population surveys on the topic of HIV and sexuality: A comparative study”, European Journal of Public Health, 2015

Manzoor, Amina, ”Gömt virus gäckar forskarna”, Läkemedelsvärlden, 2013-05-16

McNeil, Jr. Donald, G, ”Chimp to Man to History Books: The Paths of AIDS”The New York Times, 2011-10-17

Medibas, ”Riskgrupper för hiv-infektion”, 2013-02-03, Oktober, 2018

Mellgren, Åsa, ”Kvinnor och HIV – nationella studier från kvalitetsregistret InfCare HIV”, 2018-06-04

Migrationsverket, www.migrationsverket.se, telefonsamtal, Oktober, 2018

Miller, Donald, www.donaldmiller.com

Miller, Donald, W., “Fallacies in Modern Medicine: the HIV/AIDS Hypethesis”Journal of American Physicians and Surgeons, 2015

Mojola, Sanyu, A., Love, Money and Hiv, University of California Press, 2014

Morfeldt, Jan-Olof, Van den Boom, Frans, ”Allt fler kvinnor smittas med hiv”Svenska Dagbladet, 2004-12-28

Mthunzi, Patience, ”Can we cure HIV with lasers?”, TED Talks, Youtube.som, 2015

Murphy, Timothy, F., “The Ethics of HIV Testing by Physicians”, The Journal of Medical Humanities, 1993

Myhre, James, Sifris, Dennis, “Uncommon Signs and Symptoms of Early HIV Infection”, verywellhealth.com, senast updaterad 2018-02-11

Möllerup, Christian, Westerlund, Ulrika, Wistedt, Johanna (red.), Från bögpest till tystnad, texter från bloggen hivisverige.wordpress.com, 2012

Murray, Megan, Silverman, Jay, Tchetgen, Eric J., Wirth, Kathleen E., “How Does Sex Trafficking Increase the Risk of HIV infection? An Observational Study from Southern India”American Journal of Epidemology, 2013

New York Post, “First case of female-to-female HIV transmission confirmed”, 2014-03-11

New Voice, “Nobelpristagare i medicin: näring, antioxidanter och immunförsvaret elminierar HIV”, 2014-02-11

myNewsdesk, ”Vi kan bekämpa hiv/aids i världen”, 2009-09-10

Nilsson, Johan, ”Medicin skyddar män som har sex med män”, Dagens Medicin, 2018-10-17

Nilsson, Mimmi, ”Johan hade hiv i nästan 30 år utan att veta om det”Expressen, 2017-09-25

Noaks Ark, ”HIV I SVERIGE”, September, 2018

Noaks Ark, ”VISSTE DU DETTA OM KVINNOR OCH HIV?”, September, 2018

Noaks Ark, ”Historien om ett virus”, Oktober, 2018

Nordlund, Gunilla, ”30 år i skuggan av hiv”, Tendens – kortdokumentärer, Sveriges Radio, 2017-02-28

Odlander, Johanna, ”Många dröjer för länge med hiv-test”Upsala Nya Tidning, 2010-12-01

Olofsson, Charlie, “Internationella aidsdagen: De negativa bilderna lever kvar”, genus.se, 2017-11-30

Omics International, ”Global report on AIDS statistics, information and Facts about HIV AIDS”, September, 2018

Park, Alice, “The Story Behind the First AIDS drug”, Time, 2017-03-19

PatientsLikeMe, “HIV exposure”, Oktober, 2018

PatientsLikeMe, “Human immunodeficiency virus (HIV)”, Oktober, 2018

Pennings, Pleuri, S., ”HIV Drug Resistance: Problems and Perspectives”Infectious Disease Reports, 2013

Pettersson Normark, Frida, ”Danska forskare nära botemedel mot hiv”, SVT.se, 2013-04-27

Posithiva Gruppen, www.posithivagruppen.se

Posithiva Gruppen, ”Person med smittfri hiv frias i högsta domstolen”, 2018-06-07

Posithiva Gruppen Syd, ”Partnerstudie del 2”, Oktober, 2018

POZ Magazine, ”HIV and Nutrition“ 

Prazuck, Thierry, Sáez-Cirión, Asier, Vernisse, Pierre, Viard, Jean-Paul, ”Post-Treatment HIV-1 Controllers with a Long-Term Virological Remission after the Interruption of Early Initiated Antiretroviral Therapy ANRS VISCONTI Study”, PLOS PATHOGENS, 2013-03-14

Rateau, Anne-Charlotte, ”Sida: les femmes toujours largement plus touchées que les hommes”, Marie Claire, 2012

Red Cross, ”Hiv och aids”, November, 2018

Regeringskansliet, Nationell strategi mot hiv/aids och vissa andra smittsamma sjukdomar, 2017-11-30

Regionalt Cancercentrum i Samverkan, Power Point: ”Sammanfattning av nationellt vårdprogram för cervixcancerprevention”, saknar årtal (googla fram den om du vill läsa den)

Region Skåne, slumpvis utvald vårdcentral, telefonsamtal, Oktober, 2018

Ren, Yuan, ”Prejudice against those with HIV in China starts at the top”The Guardian, 2013-10-20

RFSL, ”En effektivare hivprevention? Rapport om organiseringen av svensk hivprevention”, 2011

RFSL, ”HIV I SKOLAN – NÅGRA LEKTIONSFÖRSLAG”

RFSL, ”hiv”, 2017-12-04

Riksdagen, ”obligatoriskt hivtest”, 2004

Riksförbundet Noaks Ark, ”HIVRAPPORTEN Nya utmaningar kräver handling”, September, 2017

Ringla, ”Världens bästa HIV-vård”, ringla.nu, Oktober, 2018

Rogers, Nigel, Thompson, Mel, Philosophers Behaving Badly, Peter Owen Publishers, 2004

Rosén, Eric, “Hiv-smittad kvinna vägrades hjälp på kvinnojour”Politism, 2015-12-02

Rosling, Hans, “Insights on HIV, in stunning data visuals”, TED2009, Youtube.com, 2009

Salvana, Edsel, “The dangerous evolution of HIV”, TED Talks, Youtube.com, 2017

Shame and Medicine Project, www.shameandmedicineproject.com

Science Daily, “Scientists find where HIV ‘hides’ to evade detection by the immune system”, 2017-10-19

Sherwin, Susan, “Feminist Ethics and the Metaphor of AIDS”Journal of Medicine and Philosophy, 2001

Sifferlin, Alexandra, “Drug-Resistant HIV is on the Rise”, Time, 2017-07-20

Signahl, Charlotte, “Den som vet att den har hiv…”, Twitter, 2013-11-13

Sima, Jonna, ”Slopa Sveriges stränga hiv-lag”Aftonbladet, 2012-07-28

Smith, Charlene, Utan skuld: om sexuellt våld och AIDS, Leopard förlag, 2003

Smittskyddsenheten Malmö, telefonsamtal, Oktober, 2018

Smittfri, www.smittfri.org

Sommar & Vinter i P1, ”Alexander Bard 1990”Sveriges Radio, 1990-08-06

Stewart, Gordon, ”A Paradigm Under Pressure HIV-AIDS model owes popularity to wide-spread censorship”www.virusmyth.com, 1999

Stiftelsen Läkare Mot Aids Forskningsfond, www.aidsfond.se, September, 2018

Stockholms Läns Landsting, ”LAFA 2:2015 Kvinnor och hiv 2015 Konferensrapport”

Suarez, Cristian, ”Jag lever med hiv – det är inget att vara rädd för”, metro, 2015-12-01

Sundberg, Leo, ”Staten ska inte bidra till spridningen av hiv”, Medborgerlig Samling, medbloggen.se, 2018-06-20

Svanberg, Malin, ”Brukare och patienter som aktiva medskapare”, Sveriges Kommuner och Landsting

Svedhem, Veronica, Telefonsamtal, Oktober, 2018

Svenska Dagbladet”Jag hade kondom och allting”, 2013-04-25

Svenska Dagbladet”Ungdomar vägras hiv-test”, sakar datum

Svenska Dagbladet”Resistent hiv hot mot hundratusentals liv”, 2018-05-08

Svensk förening för Narrativ Medicin

Svensson, Ingeborg, Liket i garderoben En studie av sexualitet, livsstil och begravning, Normal förlag, 2007

Sveriges Radio, ”HIV-Skräcken”, 2007-08-05

Sveriges Radio, ”Piratpillren och striden om HIV-medicinerna”, 2010-08-29

Sveriges Radio, ”Hiv – hot eller handikapp?”, 2012-04-08

Sveriges Radio, ”En dag i taget”, 2012-10-29

Sveriges Radio, ”Fyra saker du måste veta om hiv”, 2014-12-08

Sveriges Radio, ”Hiv-mannen”, 2015-04-26

Sveriges Radio, ”Fortfarande tufft för Hiv-positiva”, 2017-05-26

Sveriges Radio, ”WHO varnar: Patienter med resistens hiv ökar”, 2017-07-20

SVT, ”Jag ska dö. Jag är smittad”, 2012-09-18

SVT.se, ”Anonyma hiv-test med snabbsvar”, 2017-11-29

SVTPLAY, ”Torka aldrig tårar utan handskar”, alla tre avsnitt kan ses t.o.m. 2019-02-01

Sydsvenskan, ”Chatta om hiv och smittsamhet”, 2014-10-21

Sydsvenskan, ”Medicin skyddar män som har sex med män”, 2018-10-18

Sörberg, Anna-Maria, Det sjuka, Bokförlaget Atlas, 2008

Sörberg, Anna-Maria, “Vid ett vägskäl – Sveriges syn på kriminalisering av hiv”, 2015-06-22

The Body, ”A Guide to HIV Drug Resistance”, 2009

The Body PRO, ”First Successful Liver Transplant From Donor Living With HIV to HIV-Negative Recipient”, 2018-10-11

The New York Times Archive/The Associated Press, “Women with H.I.V. Found to Die Faster Than Men”, 1994-12-28

The People Living With Hiv Stigma Index, www.stigmaindex.org

Thorsén, David, Den svenska aidsepidemin Ankomst, bemötande, innebördUppsala Universitet, 2013

Tikkanen, Ronny, “Person, Relation och Situation – Riskhandlingar, hivtest och preventiva behov bland män som har sex med män”, FoU Rapport 2008:1, Malmö Högskola, 2008

Transvivor, ”Princess Diana Opens…”, @transvivor, Twitter, 2018-10-10

Treichler, Paula, A., ”AIDS, Homophobia, and Biomedical Discourse: An Epidemic of Signification”, The MIT Press, AIDS: A Cultural Analysis/Cultural Activism, Vol. 43, 1987

Truthorfiction.com“Cadbury Chocolate Eggs Are Infected With HIV-Positive-Blood-Fiction!”, 2018-03-07

2,6 miljoner klubben Hälsa och livskvalitet för alla kvinnor, ”Hopp för hiv-smittade”, 2013-03-04

UNAIDS, “Global HIV & AIDS statistics – 2018 fact sheet”, September, 2018

Vetenskap & Hälsa”Nobelpriset i medicin kommenteras av Lundaforskare”, 2018-10-01

Vitefece Ilojomo, ”Clear HIV/AIDS Naturally says Luc Montaigner who Discovered HIV”Youtube.com, 2015

Vitefece Ilojomo, House of Numbers The HIV/AIDS war on people”Youtube.com, 2015

Vårdgivarguiden, “HIV och smittskyddslagen” 

Wallroth, Emmelia, ”Maria, 30: Svårt att berätta om min hiv när jag träffar killar”, metro.se, 2014-12-02

White, Edmund, “Edmund White recalls a night at the opera with Michel Foucault in 1981”The Telegraph, 2014-02-28

WHO, “HIV/AIDS surveillance in Europe 2017 – 2016 data”, 2017

WHO, “HIV DRUG RESISTANCE REPORT 2017”, 2017

WHO, “WHO urges action against HIV drug resistance threat”, 2017-07-20

Women for Positive Action, www.womenforpositiveaction.org

Wikipedia, Duesberg hypothesis, Oktober, 2018

Wikipedia, Discrimination against people with HIV/AIDS, Oktober, 2018

Wikipedia, Misconceptions about HIV/AIDS, Oktober, 2018

Wikpedia, Simmian immunedeficiency virus, Oktober, 2018

Wilder, Terri, “A Timeline of Women Living With HIV: Past, Present and Future”The Body The Complete HIV/AIDS Resource, 2012

Wyke, Alexandra, ”HIV/AIDS patient groups are discontented with pharma companies – saying that R&D would be better if the industry could understand the needs of communities with HIV/AIDS”, Press release, www.patient-view.com, 2018-06-25

Zero Patience, Youtube.com

Kampen för hälsofrihet i en både ond och god värld

153779836733117066FrontPM8

Komplementär behandling eller alternativ behandling kan bortförklaras inom skolmedicin utifrån idén om placebo (latin: jag ska behaga) eller att man sökt sig utanför konventionell medicin på grund av dåligt bemötande. Det är politiskt korrekt att kritisera alternativ- och komplementär behandling utifrån placebo eller pseudovetenskap. Oviljan kring komplementär/alternativ/integrativ behandling kretsar ofta kring bristen på naturvetenskapligt funtad evidens, heter det.

”minst 50 procent av det som görs i den etablerade vården saknar evidens.” (Staffan Nilsson)

Om komplementär behandling ska ingå i sjukförsäkringen vad är det man kommer behöva försaka i samhället i övrigt? Kan man motivera införandet utifrån ett annat mer långsiktigt tänkande om kostnadseffektivitet och hållbarhet? Kan just det faktum att man lyckas frigöra resurser i hälso- och sjukvården leda till en omfördelning till hälsofrihetens fördel?

Definitioner: Komplementär medicin, KAM, är när man tar in en icke-västerländsk behandling tillsammans med skolmedicin (integrativ vård) eller istället för skolmedicin väl inom hälso- och sjukvården. Alternativmedicin är en behandlingsform inom traditionell medicin. Hälsofrihet är tanken om att integrera alternativ medicin fullt ut i vården och att alternativa medicinska metoder ska ingå i sjukförsäkringen. Hälsofrihet handlar även om att stärka kroppens läkningsförmåga och vägar att motverka sjukdomar.

Personer verksamma inom icke-skolmedicinsk praxis kan fånga vårdrelaterade problem skolmedicinen inte upptäcker eller åtgärdar. Alternativ- och komplementär behandling kan användas till att läka kroppen utifrån skadeverkningar av skolmedicinska behandlingar. Hälsofrihetens perspektiv visar att det vedertagna medicinska perspektivet behöver ifrågasättas utifrån hur sjukdom uppstår och hur man kan bota.

”Om nu den medicinska vetenskapen är så framgångsrik, varför ser vi då en starkt växande marknad för alternativmedicinen?” (SBU)

Jag har i tidigare avsnitt om patientinflytande efterfrågat kritisk granskning av patientforskare över den litteratur eller forskning som skrivs av vårdpersonal. Böcker som riktar sig till vårdpersonal där det är tänkt att det ska leda till patientens förbättrade egenvård kan vara missriktade. En bok om patientundervisning av en sjuksköterska visar tydligt hur det hälsofrämjande perspektivet (salutogenes) nedvärderas i hälso- och sjukvården. Det salutogena beskrivs i termer av upplevelser och situationsdiagnoser medan läkares patogena perspektiv värderas som objektiva bedömningar. Uppställningen avslöjar hälsoperspektivets underläge i hälso- och sjukvården.

”Patients receiving complementary and alternative medicine (CAM) therapies often report experiencing effects beyond those associated with their specific treatment goals, including unanticipated outcomes and multi-dimensional shifts in overall well-being, energy, clarity of thought, emotional and social functioning, lifestyle patterns, inner life and spirituality.” (BMC Complementary & Alternative Medicine)

Hälsodiskussionen kan föra med sig att den som blir sjuk kan anklagas för sin sjukdom. Det salutogena perspektivet i det patogena sättet att resonera kan inte ge garantier på att lösa människors livsproblem. Det salutogena inom alternativ medicin handlar om att hitta samband i kroppen som förorsakar ohälsa. När man åtgärdar kroppens bakomliggande problem erhåller man ny hälsostatus.

”Att tro på läkemedel som helbrägdagörare i alla lägen är lika dumt som att du skulle vilja täcka över en blinkande varningslampa i bilen med ett plåster. Det är alltid grundorsaken till dina kroppsliga symtom som måste åtgärdas.” (Ulla Gabay, Hälsofällan)

Tanken om att kunna påverka patientens egen läkande förmåga kan låta främmande inom skolmedicin men är det inte. Det finns regenerativ medicin och sjuksköterskor brukar vara bättre på att ge vägledning om hur man kan påverka självläkande processer genom att kombinera behandlingar. Sjukgymnastik kan arbeta för att uppnå det KAM syftar på. Vårdpersonal som debatterar mot KAM gör det oftast på ovetenskapliga grunder. Självfallet finns sjukdomar som inte låter sig påverkas och det är här man behöver hålla isär begreppen istället för att dra allt över en kam. Alternativ medicin kan ta bort bakomliggande orsaker eller stödjer den läkande förmågan så att patienten blir symtomfri och kan undvika komplicerande medicinska ingripanden.

Att exkludera hälsofrihet är hälsovådligt

Det norska Alternativ.no Twittrade i januari 2018, med tillhörande artikel, att USA utreder fler möjligheter att inkludera alternativ behandling i vården pga. för många skador och dödsfall utifrån läkemedelsbehandlingar förekommer. Utmaningen bygger på den amerikanska rapporten To Err is human: Building a Safer Health System som visade att den tredje högsta dödsorsaken i vården är läkemedels- och sjukvårdsrelaterad. I termer av kriskommunikation och imagereparerande strategi kan man se att den amerikanska sjukvården försöker sig på en apologiastrategi (av latinets apologia: försvar och rättfärdigande) i termer av att be om ursäkt och samtidigt ta ansvar för förbättrad patientsäkerhet.

I Sverige tillåter man alternativ/komplementär behandling i friskvårdssyfte, företagshälsovård, komplement till konventionell behandling eller inom rehabilitering. Försäkringskassan och vissa landsting tillåter vissa alternativa metoder i vården som är legitimerade t.ex. naprapat och kiropraktor (fördelen med att låta dem ingå i Vårdvalet är att t.ex. kiropraktor kan skicka en patient för röntgen och hjälper till vid tidig upptäckt där sjukvården fallerat). Ett problem jag stöter på när jag undersöker ämnet är att det är ojämnt fördelat hur olika landsting samarbetar med alternativ- eller komplementär behandling och hur många olika metoder som är integrerade. I olika delar av landet finns olika former av sammanslutningar som erbjuder olika kombinationer av komplementär- och alternativ behandling. I andra länder i världen arbetar man aktivt med komplementär eller alternativ behandling för sjukdomsbehandling, prevention eller integrerar mer konsekvent med skolmedicin. Jag har personligen erfarenhet av komplementär behandlingsmetod i svensk specialistvård för att det inte fanns någon konventionell behandling att sätta in.

Personer som inte uppbär legitimation utifrån regelverk som omfattar hälso- och sjukvårdspersonal i Sverige är enligt kvacksalverilagen förbjudna att behandla smittsamma sjukdomar som är anmälningspliktiga enligt smittskyddslagen, behandla sjukdomar som cancer, diabetes, epilepsi eller sjukdomar som har med graviditet att göra, man får inte undersöka eller behandla någon under bedövning eller hypnos, behandla med radiologiska metoder, inte ge skriftliga råd eller anvisningar utan undersökning, prova ut eller sälja kontaktlinser, vare sig undersöka eller behandla barn under 8 år.

Svenska allmänhetens rättslöshet vid egenvård

I termer av egenvård resoneras att människors självmedicinering sker utan krav på riskbedömning. Egenvård räknas inte, utifrån Socialstyrelsens föreskrift, som hälso- och sjukvård i Sverige idag. Det betyder att en skada inte klassas som vårdskada när den utförs utanför nuvarande hälso- och sjukvårdslagstiftning. I dagsläget handlar Socialstyrelsens rekommendationer om egenvård utifrån metoder av legitimerad hälso- och sjukvårdspersonal. Trots att mycket av den egenvård som bedrivs sker genom friskvårdsaktörer, internetförsäljning, komplementär- eller alternativ behandling. På vissa specialistmottagningar där en patient kan självremitttera sig skriver man att man kanske inte tar emot egenremissen utan hänvisar till vårdcentral eller egenvård. Egenvård används även inför tanken om vård i hemmet i former av rationaliseringsprocesser av vården, eg. ehälsa.

Du som fortfarande vandrar runt i vårdapparaten i jakt på en läkare som kan tala om vad dina symtom beror på, försök undvika att drabbas av uppgivenhetssyndromet. Studier visar att det finns ett direkt samband mellan bråkiga patienter och ett aktivt immunförsvar. Patienter som ifrågasätter och inte låter sig hunsas har ett bättre immunförsvar än lydiga änglapatienter.” (Karin Öckert, Smärta i fokus)

Egenvård och hjälp till självhjälp leds ofta av kunniga e-patienter eller lead users. Båda hjälper sig själva och andra. Det föreligger kulturskillnader mellan företeelserna. E-patienter tar initiativ utifrån de egna behoven. Lead users utgår istället utifrån framväxande tendenser. E-patienter brukar ha ett bredare spektrum gentemot andra patienter än lead users. Båda är innovativa och upptäcker behov och skapar lösningar. E-patienter kanske inte lyckas implementera lika bra som lead users. Det är bra att några går före och visar vägen men det finns inga garantier på säkerhet eftersom mycket sker på experimentell väg eller egen risk i termer av egenvård. E-patientrörelsen handlar om att få in hälsoperspektiv och det utesluter inte alternativmedicin. Tom Ferguson rapporten epatients how they can hel pus heal healthcare visat att på en skala av åtta hamnar alternativ medicin på 4:e plats när man söker information på Internet.

”Ingen myndighet har tillsyn över utövare av komplementär- och alternativmedicin och eventuella patientskador omfattas inte av det regelverk som gäller hälso- och sjukvården.” (Stockholms Läns Landsting)

Sverige har i dagsläget ingen nationell policy för komplementär- eller alternativmedicin. Det finns inga nationella riktlinjer för användningen av alternativa- och komplementära metoder i hälso- och sjukvården. Sverige saknar nationellt register för utövare av alternativ medicin, friskvård, internetförsäljning av hälsoprodukter, ehälsomöjligheter för egenvård. Ett nationellt register är en patientsäkerhetsåtgärd. Det bör leda till att det måste uppstå en instans för klagomålshantering där patienter kan driva skadeståndsfrågor utifrån alternativa metoder.

Kommer hälsofriheten ut ur labyrinten?

Debatten om komplementär- och alternativbehandling är komplicerad. Vad vetenskap och beprövad vetenskap är förändras utifrån nya forskningsrön. Olika medicinska kulturer i världen tar ställning på olika sätt. Det som idag är en komplementär- eller alternativ behandling kan mycket väl bli en etablerad skolmedicinsk behandling i ett senare skede. Betänk att logopeder, psykoterapeuter, kiropraktorer, naprapater och akupunktur tidigare setts som icke-godtagbara metoder. Det förekommer gråzoner mellan de olika alternativen som gör det svårt för utövarna själva att tolka vad som egentligen är rätt. Om man betraktar detta ur ett ännu större och längre perspektiv är alternativ- eller komplementär behandling det som kallas traditionell medicin eller folkmedicin något som funnits långt innan det vi känner till som skolmedicin blev till.

”Varje patient har rätt att i mötet med hälso- och sjukvården få ta upp och diskutera användandet av komplementär- och alternativmedicin.” (Stockholms Läns Landsting)

Definitionen vetenskap och beprövad erfarenhet som anges i hälso- och sjukvårdslagen är problematisk. En patient får idag ta initiativ till att integrera komplementär behandling i vården. Om en läkare gör det får det inte ske på bekostnad av skolmedicinska alternativ. Gränsdragningen gäller om en läkare skadar en patient eller inte. HFD dom 6634–19 (Högsta Förvaltningsdomstolen) har påverkat Socialstyrelsens inställning till integrativ vård i positiv dager. Integrativ vård går inte att förbjuda. Dessvärre haltar frågan om vad vetenskap och beprövad erfarenhet är. Det liknar en fars utifrån hur Socialstyrelsen valt att definiera det: Vetenskap och beprövad erfarenhet (VBE) är vad vissa ledande företrädare för olika discipliner vid en tid och plats anser vara vetenskap och beprövad erfarenhet. Uttalandet bekräftar bilden av att medicinsk kultur är relativ.

”Meriteringsgrunderna och vad som i slutändan ska tillhandahållas av den solidariskt finansierade hälso- och sjukvården blir ett medborgerligt och politiskt ställningstagande, som måste inbegripa både finansiella möjligheter och praktisk genomförbarhet.” (Pia Carlsson & Torkel Falkenberg)

Redan i den svenska regeringsöverenskommelsen från 2002 finns en önskan om ökad dialog mellan alternativ- och konventionell medicin. Olika riksdagspartier har i olika motioner velat kvalitetssäkra komplementärmedicin och föreslagit översyn inom Hälso- och sjukvårdslagen och lagen om yrkesverksamhet. Partiet Enhet propagerade för hälsofrihet, integrativ medicin Almedalen 2018.

Hälsofrihet banar väg för patientmaktslagord

Resan genom olika formationer av patientmaktslagord fortsätter. Hälsofrihetsdebatten kan utvecklas till en treenighet om just hälsofrihethumanism och hållbarhet. Alla tre begrepp syftar på en öppen tolkning kring förbättrad helhetssyn.

Hälsofrihet handlar om medicinsk mångfald och medicinskt fritänkande. Ett medicinskt fritänkande som handlar om att tillåta andra sätt än det strikt patogena i att förstå hur sjukdom uppstår för att hitta säkrare behandlingsmetoder. Hälsofrihet handlar om att behandla bakgrundsorsak till sjukdom. Hälsofrihet kan även stå för förbättrad jämlik hälsa och nya former av hälsoutfall. Kampen för hälsofrihet handlar om en humanistisk vård.

Humanism syftar på en mänskligare vårdsituation där kroppens läkande förmåga ges utrymme. Humanismen går hand i hand med holistiska synsätt. Humanism är även att erkänna tre medvetandeformer: det rationella, det emotiva och det intuitiva. Humanism kan utvecklas till att patienter tillhandahålles rätt information om alternativa behandlingsformer som kan kombineras för att maximera den egna hälsan. Humanism är också att erkänna patientens kunskap utifrån alternativa behandlingar.

Hållbarhet leder ut mot holistiskt och långsiktigt resonerande. Hållbarhet går in i formuleringar av risksamhällets kritik för att hitta sätt att motverka risker gentemot människor, djur och natur.

Kampen för hälsofrihet i en både ond och god värld

153779858738294886PM8Kampen

Debatten om hälsofrihet är inte lättsmält. Som läsare hamnar man i allt från lobbyism till konspirationsteorier. Den svenska debatten har likheter med den internationella debatten om hälsofrihet. Man kommer att läsa allt från välfungerande fakta till pajkastning och förtal eller solskenshistorier med lyckade exempel. Bevis och motbevis. Det finns ett överflöd av information och desinformation. Svenska journalister kritiseras utifrån deras brist på kunskap om alternativ medicin om varför rapporteringen uteblir i traditionella medier. Den officiella opinionsbildningen om alternativ medicin är alltför likriktad i Sverige. På Internet är det oftast lättats att först nå fram till information om visar korttänkta studier eller officiellt finansierade sidor som menar att man bara ska använda naturläkemedel kortvarigt (det tyder på strukturell diskriminering). Det finns inga övergripande patientenkäter om de olika alternativa- eller integrativa metoderna. Vilka medier eller kanaler kan man lita på? Kan man lita på de vetenskapliga studier som finns open access? Brukar du reflektera över vilken veckodag media publicerar material om patient, hälsofrågor eller relaterat till vården? Om du jämför med hur det är att läsa tidningen en tisdag eller en söndag – blir du påverkad på olika sätt eller inte tycker du?

”När journalister inom traditionella media intervjuar personer som beskriver sin friskresa med alternativmedicinska inslag, /…/ ofta väljer att utelämna just den alternativmedicinska delen.” (Kurera)

I diskussion om hälsofrihet i sociala medier är det ofta två böcker, Dödliga mediciner och organiserad brottslighet Forskningsfusket! Så blir du lurad av kost- och läkemedelsindustrin, som dyker upp. Synpunkterna har bäring på varför människor söker sig utanför hälso- och sjukvården.

Placebo är verksamt inom skolmedicinsk praxis och evidens är långt ifrån styrkt om de behandlingar som erbjuds, man ska inte räkna med att information på bi-packsedlar är korrekt. Läkare avstår till och med att rapportera in skadeverkningar till läkemedelsföretagen för att inte stöta sig med dem. Specialistläkaren Peter C. Gøtzsche skriver om många olika problem i sin bok, Dödliga mediciner och organiserad brottslighet. Hur kan man som patient ens gå med på att äta syntetiska läkemedel utifrån vad Peter Gøtzsche förklarar? Peter C. Gøtzsche har nyligen uteslutits ur Cochrane samarbetet för att han går emot ekonomiska intressen och för att han anser att Cochrane inte vidmakthåller vetenskaplig moral. Det har lett till att Cochrane varit utsatt för påtryckningar.

”När det handlar om den vetenskapliga eliten brukar jag själv mest lita på den eller de forskare som vågar utmana ekonomiska intressen. /…/ Tyvärr tystas de ofta och deras rykte svärtas ner i medvetna kampanjer.” (Ulla Gabay, Hälsofällan)

Om man ska betänka förutsättningarna för hälsa i vården och kunskapsproduktionen om kost är det inte säkert att man kan lita på officiella förklaringsmodeller. Kirurg Ralf Sundberg debatterar värdegrundsproblemen med medicinsk forskning och kostforskning i Forskningsfusket! Så blir du lurad av kost- och läkemedelsindustrin. Förutsättningarna kring medicinsk forskning är inte välgrundad, felaktiga kunskapsmönster lever kvar inom medicinsk forskning. Den formen av vetenskapskritik hittar man även inom idé- och lärdomshistoria i fältet medicinsk humaniora om problemen med medicinsk kunskapsbildning. Hur ska man då som patient ens kunna lita på de diagnoser som ställs och de hälsoråd som ges i vården?

Varför människor söker sig utanför hälso- och sjukvården handlar om många saker. Demokratimodellen gällande patientinvolvering fungerar inte, dvs. vården utgår inte från medborgarnas värderingar och intressen. Förtroendet för hälso- och sjukvården minskar generellt sett. Det minskade förtroendet leder att många söker sig till alternativmedicinska metoder. Högre utbildningsnivåer generellt sett leder till en bättre informerad allmänhet. Det finns mycket information om fel som begås i vården. Problem med läkare och behandlingsalternativ som erbjuds finns också hög kännedom om. Hälso- och sjukvård leder inte i tillräcklig grad till att patienter verkligen blir friska. Kroniskt sjuka har relativt sett ett lågt förtroende för hälso- och sjukvården. Befolkningen blir äldre och har mer vårdbehov än vården erkänner. Information om hälsa är mer tillgänglig på Internet. Vissa studier visar att kvinnor, yngre personer, högutbildade patienter och personer med kroniska tillstånd använder KAM i högre utsträckning. Andra samhälleliga förändringar, t.ex. upplösningen av kärnfamiljen gör att den kunskap som delades generationsmässigt om huskurer och hälsofrågor inte fungerar som förr. Folkmedicinen har ersatts av vårdarbetare (som inte är tillgängliga). Patienter vill ha en mer aktiv roll om sin egen vård. Ökad medikalisering i samhället gör att man söker hjälp utanför skolmedicinen. Man är kritisk till läkemedelsindustrin. Man är framförallt kritisk till kopplingen politiska system och läkemedelsindustri. Man vet att inte lita på myndigheters hantering av kriterier för livsmedel, kostråd eller dieter. Man kommer fram till att man inte kan lita på den hälsoinformation hälsomyndigheter tillhandahåller som vårdpersonal utgår från. Läkemedelsindustrin tjänar enorma belopp på problem med mathållning. Livsmedelsverket försvårar för handeln med kosttillskott och begränsar rätten för den enskilde att bestämma över sin egen hälsa. Livsmedelsverket tillhandahåller missvisande information. Globala förtag inom livsmedelsteknologi och bioteknik utgör hot mot demokratin. Man ifrågasätter akademisk forskning, akademiker, forskare, läkare… Hälso- och sjukvården utreder inte bakgrunderna till varför man utvecklar sjukdom. Hälso- och sjukvården är fragmentiserande och opersonlig. Människor litar inte på sjukvårdspolitiken. Nuvarande kulturmönster och styrningen av hälso- och sjukvården gör det svårt för vårdpersonal att agera förebyggande och hälsofrämjande. Läkare tar för lång tid på sig inför sjukskrivning och åtgärder vilket leder till att patienter blir sjukare innan hälso- och sjukvården egentligen börjar fungera. I vårdvalet är diagnossättning huvudbärande. Fokus ligger på återhämtning, vilket gör det svårt att agera förebyggande. Diagnoskrav gäller istället för hälsa. Diagnoser drar in mer pengar till verksamheten än hälsa.

”För övrigt misstänker jag att det kunde bli ont om högavlönade reträttposter för politiker och andra offentliganställda beslutsfattare om Big Pharma inte får sin vilja igenom.” (Jens Jerndal)

Ytterligare problem kan vara bristen på tillgänglighet (möjlighet att träffa en läkare eller rätt nivå på vårdkompetens), att man inte vill diskutera hälsoproblem med vårdpersonal för att man inte litar på hur informationen hanteras, risk med både feldiagnosticering och felmedicinering, att patienter nekas vård, nekas utredning eller brist på adekvata behandlingsalternativ eller att man vill befria sig från läkemedel. Man har provat skolmedicinska behandlingar och allt har misslyckats (biverkningar och skadeverkningar det saknas upplysningar om inför behandling). Den psykiatriska vården blir sämre och resurser dras in vilket gör att människor söker sig till alternativmedicin. Att man söker sig utanför skolmedicinen kan handla om trubbigheten inom medicinsk vetenskap. Patienter läser av vården och jämför med metoder utanför hälso- och sjukvården och ser hur deras ohälsoproblem inte matchar sjukvårdspersonalens resonemang.

”In conventional medicine, doctors are only concerned with the symptoms of the illness. They question the patient superficially and reject subjective symptoms.” (Dr. Nader Butto)

Holistiskt resonerande är en motreaktion på vetenskapssamhället. Att människor söker sig till alternativmedicin förklaras ibland med att man vill föra upp existentiella frågeställningar på dagordningen. Svensk medicinsk etnologi har tolkat rörelsen som ett kulturmönster utifrån resonemanget att tidigare var skolmedicinen ett revolutionärt alternativ gentemot hälsofaror. I och med att skolmedicinen integrerats i samhället har det förlorat möjligheten att vara experimentfält för utopier och alternativ. Denna svenska etnologiska tolkning behöver inte alls stämma generellt sett. Traditionell medicin och folkmedicin har varit och är integrerade i samhället beroende på var i världen man befinner sig. Medicinsk antropologi studerar olika medicinska fenomenen. I olika kulturer kommer olika behandlingar att fungera olika bra eller dåligt på grund av förutsättningarna och traditionerna den egna kulturen har.

Medicinsk etnologi studerar, i likhet med hälsoekonomi, behandlingseffekter utifrån socioekonomi och demografi. Frågan är om inte den humanistiska förståelsen har lättare att hantera alternativmedicin på en mer rättvis basis än hälsoekonomi under förutsättningar att den kan svära sig fri från särintressen. Personer med bättre socioekonomiska förhållanden förväntas uppnå bättre behandlingsresultat (de har råd att vara självständiga vårdkonsumenter på ett sätt alla inte kan). Det är en västerländsk tolkning. Alternativ medicin är mer utbrett i andra delar av världen med lägre socioekonomi där alternativ medicin är integrerat i samhället och kostar mindre än skolmedicinsk behandling.

”Whether the CAM phenomenon represents a short-lived social movement or the beginnings of a radical transformation of medicine has yet to be determined.” (B. Barrett)

Om man förankrar resonemangen ytterligare handlar det om vad förutsättningar för förbättrad hälsa överlevnad och välstånd i världen leder till, dvs. att hälsobegreppen ändras över tid utifrån samhällsförändringar. Ska man förstå begreppsförändringen som en återtagande av traditionella holistiska värderingar i en föränderlig världsordning? (Holos av grekiska: hela människan.) Beroende på var i världen man befinner kommer hälsobegreppen förändras på olika sätt. En grov generalisering utifrån en svensk tolkning visar att det basala hälsobegreppet övergivits för en högre nivå av välbefinnande (well-being) i ett första förändringsskede. Nästa nivå utifrån det är välmående (wellness) som inbegriper en mer utvecklad komplexitet utifrån mänskliga villkor. Det här är en tolkningsfråga. Det finns internationella hälsoföreträdare som menar att begreppsbildningen har en helt annan inriktning. Välmående (wellness) handlar om hälsa och preventionsarbete medan välbefinnande (well-being) handlar om glädje, tillfredsställelse med livet som tillhandahåller ett holistiskt synsätt på livet. För det som vill bli påmind om statistiken på globalnivå kan man se Klara Johanssons TEDxUmeå presentation, ”Why it’s important to continue aiming for a fact-based worldview”, där hon lägger fram Hans Roslings globala statistik. Hans Roslings statistik visar att hälsan, välfärden och kunskapen går framåt. Utifrån det ökar kravet på hälsa.

“hagiohygiecynicism” (James Joyce, Finnegans Wake)

“The word ‘hagiohygiecynicism’, which shunts the Greek words for ‘holy’ and for ‘health’ or ‘sanitation’ (Hygieia is the goddess of medicine) onto the philosophy of the Cynica, with its faultfinding contempt for the enjoyments of life.” (Finn Fordham, Lots of Funs at Finnegans Wake: Unravelling Universals)

Människor söker sig utanför skolmedicinen av fler anledningar än så. Hälsa har en annan marknad än hälso- och sjukvården. Alternativ behandling erbjuder olika livsfilosofier. Hälsa ses som en form av självförverkligande och utveckling. Man försöker använda hälsa som ett sätt att motverka samhällets skadeverkningar. Man vill återerövra en helhetssyn över sig själv och med något som är större än en själv.

Komplementär vård kopplas också ihop med patientbemyndigande där patientens kunskap och erfarenheter erkänns. Komplementär vård är en människosyn och en form av patientinflytande. Att integrera alternativa och komplementära metoder är ytterligare sätt för hälsofrämjande personcentrerad vård.

Kommer man bli tvungen att tänka om helt och hållet pga. åldrande befolkning eftersom långvarigt läkemedelsbruk kan vara kontraproduktivt och kostar mycket. Kommer man börja resonera annorlunda framöver i termer av miljöhänsyn för att dra ner läkemedelskonsumtion där det går att ersätta med alternativa metoder? De hälsoekonomiska analyserna kan behöva integreras ut mot samhället på nya sätt.

Föreningen Läkare för miljön (LfM) skriver på sin hemsida att de är engagerade i miljöaspekter utifrån läkemedel och livsstilsfrågor. I kontakt med två personer från LfM framkommer att man är mest intresserad av klimatfrågan. Det finns en person hos LfM med inriktning läkemedel som inte är särskilt insatt i komplementär behandling, men är intresserad. Längre än så kommer man inte m ed LfM idag.

”Kopplingen mellan sjukvård, statliga verk och läkemedelsindustri är kanske också den ett symtom på sjukdom i ett samhällsperspektiv? Läkare får förmåner för att sälja in läkemedel till sina patienter, politiker och deras stab med förflutet i olika läkemedelsföretag ansvarar för medicinska beslut. Och hur står det till med media, tredje statsmakten, som precis som våra myndigheter ska arbeta i folkets tjänst och vara oberoende?” (Stefan Whilde, Hälsa före lag)

Det finns föreningar och nätverk för integrativ vård som är läkarorienterade, en är för all legitimerad vårdpersonal och en är för övriga intresserade.: LIM (Läkarföreningen för Integrativ Medicin), FIM (Föreningen för Integrativ Medicin, för alla legitimerade) och NIM (Nätverket för Integrativ Medicin, för övriga intresserade). NIM är mest aktivt på Facebook där man delar information. För ett antal år sedan sökte jag information utifrån någon föregångare till de nuvarande föreningarna – läkarförening för komplementär medicin. Där kunde jag få fram uppgifter om hur olika naturpreparat fungerar gentemot olika medicinska problem. Kanske hette hemsidan något annat. De olika LIM/FIM/NIM hemsidorna fungerar inte som den hemsida jag var inne på för flera år sedan.

Hälsofrihet – arena för frigörelse och omstörtande verklighet

153779861271522930PM8VitAngel

Debatten och diskussionen om hälsofrihet är som förutsättningarna inom fantasy litteratur. Naturens hämnd skulle kunna fungera som en dystopi för en medicinsk fantasyberättelse om hållbarhet. Fantasymedicin som litterär genre kan vara en nostalgisk tillbakablick, reaktion och kritik av modernismens rationella industriella framfart, kritik av risksamhälle. Fantasymedicin som litterär genre kan även vara forum för framtida hälsoutopier.

Naturläkemedel, spiritualism och healing i fantasy litteraturen är typiska teman. Fantasy ställer inte kravet på logik. Det gör inte heller vissa företeelser inom alternativ medicin fastän det följer sin egen logik.

”En del läkare i Australien verkar inte ha problem med att de inte riktigt förstår varför traditionell medicin fungerar. Vissa patienter upplever det som en skicklig Ngangkari kan se rakt in i deras kroppar och att de kan hitta sjukdomstillstånd de inte borde kunna se.” (TV Helse.se)

Fantasy lyfter fram värdegrundsfrågor. Det är en kamp mellan det onda och det goda där ondskan invaderar det godas territorium. Kampen om hälsofrihet och hälsoparadigmet kan liknas vid fantasy litteraturens idéer om frigörelse som en omstörtande verklighet. Fantasy vill frigöra det förflutna, samtiden och framtiden. Den kampen utgår från medicinskt fritänkande om uppkomsten till sjukdomar som inte rimmar med den officiella bilden av vetenskap och beprövad erfarenhet.

Genom olika sociala medier kanaler och böcker går det att drunkna i information om metoder och kurer. Ett axplock svenska Facebook grupper eller sidor: Vi vill avveckla Läkemedelsverket (dvs. man vill bli frisk på naturlig väg), Sjukdom på recept, Läka histaminintolerans med AIP, #ValfriVård, Hälsofrihet, Vaken, 2000-talets Vetenskap, Hälsoparadigmet, Alternativ Hälsa, Alternativ Medicinska Föreningen i Göteborg, Valfrågor om Hälsa, Hälsa före Lag, Enhet, Inför integrativ komplementär vård rehabilitering medicin och terapi nu!, Läka naturligt Alternativ cancerbehandling, TFT-Hälsan, Matfusket, Närings- och alternativmedicin, Örter och Alternativa Behandlingar, Alternativ Hälsa, CDB-olja mot Cancer Smärta Depression Sömnbrist Epilepsi Parkinson Diabetes, Vi som vill sprida Läkaren som vägrade ge upp, The Patient Who Built a Hospital, KAM Kommittén för alternativ medicin i Sverige, Hälsoparadigmet, Naturens läkande krafter, Praktiska läkeörter, Anna Fernholm, Nej till tvångsmedicinering, Funktionsmedicin, Funktions och alternativ medicin åt folket, Vetenskap och BOT (VOB), Låt maten vara din medicin, … listan kan göras längre. Eller kommer hälsofriheten tillkorta i sociala medier framöver? Facebook värderar inte fritänkande och har inlett ett krig mot hälsofrihetsdebatten och hälsofrihets entreprenörer. Facebook raderar hälsofrihetskonton med motiveringen ”fake news”.

”Though different, preventive and alternative medicines share the same goal of thinking outside the box of conventional medicine.” (Andrew Weil)

Den fria diskussionen om hälsofrihet på sociala medier är högt driven. Den kommande utredningen om KAM i Sverige som blir offentlig 2019 ses som ett spel för gallerierna av de som diskuterar för hälsofrihet i sociala medier grupper.

Hälsofrihet handlar om att införa medicinsk pluralism i vården och att kunna erbjuda mer individanpassade vårdinsatser. Hälsofrihet är en gräsrotsrörelse där människor tar den egna hälsan i egna händer istället för att utgå från den svenska hälso- och sjukvården. Hälsofrihet handlar om att återknyta till folkmedicin och naturliga behandlingsformer.

En dokumentär som ger en nyanserad framställning till hälsofrihetens lov är ”Kampen om Hälsoparadigmet” som har en egen Youtube kanal med samma namn. Tidningen och Föreningen 2000-Talets Vetenskap (www.2000tv.se) ligger bakom dokumentären. Filmaren Heléne Bengtsson har skapat dokumentären och beskriver i en intervju i Ytterjärnaforum att det var när hennes egen dotter blev sjuk i cancer som hon blev varse bristen på helhetssyn och framförallt avsaknad av hälsosyn i vården.

Svenskar som leder vägen och som finns med i dokumentären ”Kampen om Hälsoparadigmet” är: Susanna Ehdin (Disputerad immunolog, hälsoförespråkare), Ursula Flatters (läkare och antroposofisk medicin, Vidarkliniken), Peter Wilhelmsson (naturläkare, skrivit en näringsmedicinsk uppslagsbok), Marina Szöges (homeopat), Torbjörns Sasserson (journalist och redaktör, NewsVoice, TV Helse) och Robert Hahn (läkare). Kortfattat om dokumentären kan kommenteras att hälsofrihet handlar om att införa medicinsk pluralism i vården och att kunna erbjuda mer individanpassade vårdinsatser och ökad patientdelaktighet. Hälsofrihet beskrivs som en gräsrotsrörelse där människor tar den egna hälsan i egna händer istället för att utgå från den svenska hälso- och sjukvården. Hälsofrihet handlar om att återknyta med folkmedicin och naturliga behandlingsformer. Hälsofrihet handlar även om att erkänna en medicinsk komplexitet som inte fungerar inom hälso- och sjukvården. En opinionsundersökning i dokumentären visar att 76 % av kvinnor och 58 % av män skulle uppskatta att läkare har utbildning i integrativ vård.

153779870063226974AngeliEld

En motpol i debatten om hälsofrihet är Föreningen Vetenskap och Folkbildning. VoF delar ut pris som årets förvillare till personer som är verksamma för hälsofrihet. VoF och de journalister, läkare och sjuksköterskor som är verksamma genom dem gör allt för att dumförklara hälsofrihet. VoF egna opinionsundersökningar om medicin och hälsa visar resultat som är misskrediterande mot alternativa metoder. Betänk att det inte handla om patientrapporterade mått eller att resultaten är kopplade till den evidens som finns för integrativ vård.

”they had been maltreating themselves to their health’s contempt.” (James Joyce, Finnegans Wake)

En fråga man undersökt och där man bakat ihop två motpoler gör det lite svårt att bena ut rätt skiljelinje gällande resultaten. Frågan lyder: ”Alternativmedicin botar sjukdomar genom att behandla hela människan, medan skolmedicin endast behandlar symptom”. Generellt sett ger 44 % av svaren botar inte, 22 % botar, 31 % varken eller, 3 % ej svar.

Förenta Nationerna – hur skapa hälsofred i vårdpolitiken?

I FN:s Agenda 2030 finns målsättningar om att personer inte ska dö i förtid, man ska främja välbefinnande i befolkningen och att dessa mål ska nås genom förebyggande insatser och behandling. Det ingår i idéer om globala mål för hållbar utveckling.

”Jens menar att läkarna följer den lagstiftning som finns och att de inte kan lastas för att systemet inte fungerar. Han vill se förändringar i lagstiftningen som öppnar upp för alternativ till skolmedicin.” (FoU Rapport 2010:5)

Jag fick en kallelse till min Vårdcentral utan att jag beställt en tid. Anledningen till kallelsen var hälsoutredning och det faktum att jag inte är frekvent i primärvården. Vid denna konsultation får jag veta att min senaste distriktsläkare blir tvungen att sluta på den vårdcentral där jag idag är listad för att hon agerar utifrån hälsoperspektivet och det ogillas på chefsnivå. Den här situationen är underlig. Nätverket för hälsofrämjande hälso- och sjukvård finns. Det finns till och med hälsofrämjande primärvård (HFPV). Finns ens motsvarighet gentemot specialistvården? Jag provar att söka på integrativ vård och komplementär vård på HFS hemsidan utan resultat. På HSF hemsida finns en hälsokalkylator där det är tänkt att man ska frigöra vårdresurser utifrån mått om förbättrade levnadsvanor hos befolkningen. Hälsokalkylatorns kriterier är BMI, rökning, fysisk inaktivitet och missbruk. Det finns inga indikationer på holistiskt hälsoresonerade. 2004 bildades i riksdagen ett tvärpolitiskt projekt NIKA (Nätverket för Integrativ/Komplementär-Alternativmedicin). Idag kan man hitta en sida integrativ-medicin.se som ger hänvisningar till andra sidor och där man uppmanas använda sökord på riksdagens hemsida. Det händer inte tillräckligt och det har ingen inverkan på att ens allmänläkare får agera hälsofrämjande och ha kvar jobbet.

”It is not what we think or feel that makes us who we are. It is what we do. Or fail to do…” (Jane Austen, Sense and Sensibility)

Myndigheten för Vårdanalys har i rapport ”Förnuft och känsla Befolkningens förtroende för hälso- och sjukvården Rapport 2018:4” analyserat befolkningens förtroende för vården. Förtroendet varierar i olika landsting mellan 46 – 72 %. Sedan 1990-talet har förtroendet fortsatt sjunka. Förtroendet för primärvården är litet. Samtidigt tillskriver man 65 % förtroende som ett stort förtroende. I tidigare rapporter har 60 % förtroende för hälso- och sjukvården ansetts som lågt förtroende. Vårdanalys värjer sig mot att media beskriver sjukvården utifrån en ständig kris. Personligen blir jag konfunderad över formuleringar i rapport 2018:4 som påstår att förtroende är ”en skugga av framtiden”, ett framåtblickande ”för-förtroende” – att allmänhetens förtroende utgår från tidigare erfarenheter och att förtroende är något man ska få längre fram men inte räkna med i det närmaste. Det finns knappt ett företag som hade överlevt med det mottot. I termer av kriskommunikation är tilltaget en klassiker i att förneka ansvaret där Vårdanalys väljer att överföra skulden på företeelser i samhället. För att vilseleda gör Vårdanalys förtroende till något vagt och mångdimensionellt. Det i sig är knappast förtroendeingivande. En patient vet exakt när förtroendet för vårdpersonal eller hälso- och sjukvården är brutet och vad det beror på. Valet av titel Förnuft och känsla syftar på den välkända romanen av Jane Austen. Romanintrigen skapas utifrån ett familjesvek som mynnar ut gentemot två huvudkaraktärer som agerar väsensskilt. Hur kan man tolka Vårdanalys val av titel? Försvarar Vårdanalys verkligen allmänhetens uppfattning om vad förtroende eller brist på förtroende för hälso- och sjukvård innebär?

Vems hälsosamtal vill du ingå i?

Om man tar sig för att läsa vad en naturläkare på Hälsans Hus erbjuder för frågor inför anamnes innehåller fler frågor än vad en patient blir erbjuden som hälsosamtal i sjukvården. Naturläkare behöver veta vilka diagnoser hälso- och sjukvården erbjudit. Naturläkare kommer att ställa frågor som visar hur de arbetar holistiskt som är ett helt annat förhållningssätt än man resonerar om helhetsperspektivet för en patient i hälso- och sjukvården. En anamnesenkät utifrån en naturläkare kommer att handla om alla befintliga sjukdomar vården och tandvården identifierat och behandlat, ärftlighet, allmän känslighet, livssituationsanalys, läke­medel, kosttillskott, matvanor i detalj. Det finna olika variationer utifrån olika naturläkare och vilka metoder de använder. Vissa tillhandahåller irisdiagnostik. Man kan mäta Ph värde. Funktionsmedicinsk utredning ställer ytterligare andra bakgrundsfrågor i termer av genetiska bakgrundsfaktorer och familjen, barndomshistorik, olyckor/skador, amalgamsanering, mag-tarmproblem, naglar, tunga (överkänslighet i munnen), operationer, antal infektioner, allergier, diagnosticerade sjukdomar, provtagning i sjukvården, läkemedel, kosttillskott, naturläkemedel, kosthållning och frågor om hur man vill förbättra sin hälsa, bli av med läkemedel. När jag läser på om hälsosamtal utifrån Vårdguiden finns ingenting som handlar om vad en patient har för sig i termer av komplementär- eller alternativ behandling.

Obefriad hälsofrihet

Debatten om hälsofrihet har pågått länge. Redan Richard B Saltman skrev i Patientmakt över vården1992 att möjligheten att söka alternativa behandlingsformer räknas in i patientmaktperspektivet. Han skrev väldigt kortfattat att i Tyskland är det vanligt att patienter reser till kurorter (något som i andra länder skulle få patienter att söka upp måna olika specialister i dess ställe). I Holland är alternativ medicin ganska vanligt. Saltman beskrev att i både Tyskland och Holland ingår alternativa behandlingsmetoder i sjukförsäkringen. England som också en stor vän av alternativa behandlingsformer uppmätte Saltman i början av 1990-talet att det finns en tredje del mer alternativa terapeuter än det finns tillgång till allmänpraktiserande läkare.

”77 procent av befolkningen ansåg det viktigt med en ökad samverkan mellan personal i hälso- och sjukvården och utövare av komplementär- och alternativ medicin.” (Stockholms Läns Landsting)

Det är alltid lika roligt att återvända till Edgar Borgenhammar och Lars Fallberg Våga vara vårdkonsument Vägar till medvetenhet från 1997. Stämningsläget i frågan om alternativ – komplementär – integrativ vård från den tiden är lika aktuell idag. Borgenhammar och Fallberg skriver i termer av något som påminner om upp till kamp. Inga vårdkonsumenter till vara ”slagträn i partipolitiken eller projektiler i den fackliga kampen”. Vårdkonsumenter förstår inte varför inte komplementär behandling ses som legitim trots att läkare och annan vårdpersonal använder det. En fråga jag har utifrån detta är hur lång tid det kommer ta att införliva frågor om integrativ vård eller alternativmedicin i Nationell Patient Enkät och vilka frågor som kommer att ingå?

”Möjligheterna att välja detta i den offentligt finansierade vården är mycket begränsade i Sverige. Här stämmer inte systemet med folkviljan.” (Staffan Nilsson, Ytterjärnaforum)

Borgenhammar och Fallberg uttrycker frågor patienter undrar över i termer av risksamhälle: ”… varför det exempelvis är tillåtet att blanda klumpförhindrande natriumferrocyanid i salt och torrskorpor när långtidseffekterna inte är kända”. Inga patienter eller vårdkonsumenter imponeras över slagord i stil med ”hälsa för alla” så länge som hedersorden inte förvandlats till skyldigheter för någon.

Det Borgenhammar och Fallberg skrivit om har även journalisten och författaren Åsa Moberg debatterat i Dagens Samhälle. När Moberg skriver får man dessutom reda på att desto högre upp i den svenska myndighetshierarkin personer sitter desto tystare blir de om alternativmedicin. Även om vårdpersonal själva blivit markant hjälpta kommer de inte erkänna det offentligt. Om vårdpersonal träder fram kan det även hjälpa till att bekräfta det patienter berättar om fördelarna. En forskningsartikel publicerad i Journal of Alternative and Complementary Medicine från 2009, visar att svensk vårdpersonal använder sig av 19 olika alternativa behandlingsmetoder när de söker sig utanför skolmedicinen.

”Integrated medicine could boost your income.” (D. A., Grandinetti, Med Econ)

Patienter vill ha kvalificerade jämförelser om de här behandlingsformerna. Vilka metoder ska man använda i vilket syfte? Vilka metoder ger bäst effekt på vilka problem och hur ställs det gentemot samsjuklighet? Kan man kombinera de olika komplementära formerna med varandra eller ska man se till att undvika det? Hur bra eller dåligt fungerar de tillsammans med skolmedicin eller i vilket skede av en skolmedicinsk behandling ska de sättas in? Eller kan man slippa bli sjuk om man använder alternativa metoder för prevention? Frågan är om man inte borde kombinera in KAM i remissprocessen direkt där KAM kan komma till användning inledningsvis för att höja vårdkvaliteten eftersom det ofta ta lång tid för en patient att få rätt vård.

För alternativ- och komplementär behandling behövs det ett politiskt inkorrekt kvalitetsregister (att bara infoga KAM utifrån befintliga kval. reg. ger inte ämnet egen legitimitet). Jag har testat sökbegrepp på kvalitetsregisterhemsida och får inte napp gällande KAM metoder. Eftersom de officiella PROM/PREM formulären inte redovisas öppet vet jag inte heller om man klumpar ihop hälsoutfall utifrån om patienter integrerar KAM eller inte i de generella undersökningarna. Frågan är bara hur man ska designa den formen av utvärderingar så att de blir kommunicerbara gentemot vården, sjukvårdspolitiken och att patienter kan ta del av resultaten inför sina vårdval.

”Väldigt många cancerpatienter använder någon form av komplementär medicin (KAM), men inom cancervården finns en del brister i kunskap och attityd kring detta. Särskilt tydligt blir det när patienter tackar nej till en föreslagen behandling. Det förekommer då att patienter inte erbjuds fortsatt stöd och uppföljning.” (Nicole Silverstolpe, News Voice)

Cancercentrum har en broschyr om KAM användning med tips om hur man ska förhålla sig patientsäkert, hur man bäst hanterar mediebaserad information (källkritik, jäv). Frågan är hur lätt det är för patienter att hitta fram till broschyren eftersom Cancercentrums verksamhet vänder sig främst till vårdpersonal (googla: kam i cancervården, läsaren kan också trilla in på en artikel av läkaren Mats Reimer i Dagens Medicin där han går till frontalattack mot broschyren men han attackerar alla som vill värna KAM).

Presenteras denna broschyr för patienter väl i vården? I broschyren ges en del frågor till patienten och frågorna är styrda på ett sätt som kan misskreditera KAM och patientens erfarenhet paternaliseras. Man frågar till och med om patienten verkligen kan avgöra om målsättningen med KAM behandling uppnåtts. Råden som ges är väldigt begränsade. Det ges till exempel inga råd om hur patienten kan agera förebyggande gentemot cancerbehandlingar eller hur andra idéer utifrån integrativ vård kan stärka de behandlingar sjukvården ger. Man visar några exempel på interaktionsvarning och att man ska avstå naturläkemedel inför operation. Det föreligger ett kulturproblem när sjukvårdspersonal beskriver KAM praktiker och det är att man beskriver att patienten blir sedd. Det är att omvandla vuxna människor i termer av patienter till barn. En akademisk uppsats har granskat kulturmönstren för KAM i cancervården och slutsatsen är att vårdpersonal är uttalat negativ mot KAM. Patienter inhämtar oftast information om KAM genom anhöriga och berättelser om andras positiva resultat. Patienter är ofta tvungna att avbryta KAM interventioner av ekonomiska skäl.

Skulle du välja naturläkemedel som första alternativ i vården om du blev tillfrågad?

Förhållandet till naturläkemedel skiftar i olika länder. I Sverige har man sedan 1960- och 1980-talet ansett att naturläkemedel tillhör det förflutna. Officiellt sett ses naturläkemedel som något man bara ska använda för egenvård vid tillfälliga eller lindriga besvär. Bilden håller på att ändras. Man räknar neurosedynskandalen i Sverige som uppvaknandet mot syntetiska läkemedel. Modern farmakologi är relativt nytt i jämförelse med traditionell medicin som har tusenårig historia. Svenska experter har ofta valt att betrakta naturläkemedel som verkningslösa preparat. Kontroll av naturläkemedel har införts eftersom man omvärderat sättet att tänka och ser att naturläkemedel har biverkningar. Definitionen av naturläkemedel handlar om att produkten har ett ”naturligt ursprung” som inte får vara kemiskt bearbetat eller modifierat. Lagstiftningen för naturläkemedel har ändrats och det finns numera kontrollgrupper om dem: växtbaserade läkemedel (VBL) och traditionella växtbaserade läkemedel (TVBL). Läkemedel som baseras på andra naturliga råvaror har egen kategori.

”A survey in 2009, revealed about 60 % of all GPs in Germany provide CAM. It is known that patients deliberately choose to use CAM, e.g. to avoid side effects from pharmaceutical drugs.” (Kathrin Herrmann m.fl., BMC Complementary and Alternative Medicine)

Man har kunnat påvisa att vissa naturläkemedel är lika effektiva som vanliga läkemedel och när det sker blir de klassificerade som läkemedel. Det är lättare att få tillstånd att marknadsföra naturläkemedel än att marknadsföra läkemedel till allmänheten. Därför väljer företag att släppa vissa läkemedel som naturläkemedel. Det blir billigare för patienten och ger högre vinster men effekter, biverkningar och hälsoekonomi blir mindre kända.

”Conventional medicine usually opposes treatment using natural means even after their effectiveness has been proven scientifically. (Germany is an exception in this respect) /…/ in Germany, Ginko biloba is the most frequently prescribed natural medicine that has proven effectiveness in preventing and treating Alzheimer’s.” (Dr. Nader Butto)

Det finns olika medicinska kulturer i olika länder. En jämförelse mellan Tyskland, Frankrike, Spanien och Italien gentemot Sverige visar att i de andra länderna väljer läkare att rekommendera ”mjukare” behandlingsalternativ i inledningsskedet, dvs. naturläkemedel. Sverige beskrivs som teknokratiskt i jämförelse där läkare i Sverige helst börjar med syntetiska läkemedel. När jag läst tidigare rapporter av Myndigheten för Vårdanalys framkommer att läkare i Sverige är nästan sämst i världen på att erbjuda olika behandlingsalternativ överhuvudtaget.

Det fanns en kampanj på sidan skrivunder.com för rätten att använda olika former av naturläkemedel i vården för att ge människor tillgång till ofarliga hälsoprodukter. Upproret upplyser om hur Läkemedelsverketchockhöjer avgifterna för naturläkemedel som helt går emot rådande EU lagstiftning och WHO strategidokument. Det var ett uppror mot den lag som antogs i Sverige 2017 som exkluderar naturläkemedel.

Kalejdoskopiskt världshälsoläge

Global Wellness Institute visar att den globala wellness industrin omsatte 3.7 trillioner dollar 2015 utifrån den senaste undersökningen. Av dessa ligger föryngring på första plats, kost på andra plats, wellness turism på tredje plats, mind-body-fitness på fjärde, sjukvård på femte plats, komplementär behandling på sjätte plats av sammanlagt 10 kategorier. En karta från Grand View Research visar att KAM är störst i Europa och Asien ligger på andra plats och USA på tredje. Mellan Östern på fjärde och Syd Amerika på femte av fem möjliga. Enligt Grand View Research antas KAM öka i hela världen i framtiden – naturläkemedel och mind-body antas bli ledande alternativ framöver. Att naturläkemedel och mind-body ses som ledande framöver handlar om att de är de mest mainstreamvarianterna idag och där det bedrivs forskning. Det finns fler exempel på experimentell nivå idag som kan tänkas förändra bilden av vilka metoder som kommer att bli mer vedertagna istället framöver.

I länder där det saknas skolmedicin brukar traditionell medicin utgöra minst hälften av den vård som ges. WHO beräknar att minst 200 miljoner människor i Kina behandlas årligen. I europeiska och västerländska länder ser man en ökning av användandet av komplementär- och alternativ medicin. Minst 100 miljoner människor i Europa anses använda komplementära behandlingsformer. I både Indien och Kina förekommer samarbeten mellan traditionell medicin och skolmedicin. Det är lite vanskligt att försöka komma fram till hur mycket KAM egentligen används eftersom olika artiklar ger olika uppgifter utifrån befolkningsstatistik. Ungern minst 10 %, Tyskland 40 %, 86 % Kina, 82 % Syd Asien, Sverige 22 – 49 %, Norge 27 – 34 %, Danmark 33 – 45 %, Australien 68,9 %, USA 38 %, 9 – 25 – 65 % av hela EU:s befolkning, var tredje amerikansk medborgare, 60 % av hela jordens befolkning, 89 – 63 % av kanadensarna, 2 av 3 australiensare, minst 400 miljoner människor i Syd Amerika…

I USA görs fler patientbesök inom alternativmedicin än hos primärvårdens läkare. I USA kan nationella intressen vägas in om KAM. I USA används det av mer uppsatta militärer än civilbefolkningen i gemen. KAM används även inom den amerikanska militären allmänt sett. Amerikansk fotboll tillhandahåller KAM metoder för sina spelare. Statistas amerikanska undersökning för 2017 har visat att KAM är bättre för stresshantering än skolmedicinska metoder. Redan 2000 utvecklade USA riktlinjer för hur man kan integrera KAM i medicinsk praxis, Model Guidelines for the Use of Complementary and Alternative Therapies in Medical Practice.

“Ginseng can be used to ameliorate radiation-induced toxicity to normal tissues both in cancer patients undergoing radiotherapy and in individuals under the risk of radiation exposure from occupational accidents or nuclear terrorism.” (Ron R. Allison m.fl., Oxford Academic)

WHO har beräknat att minst 80 % av världens befolkning använder naturläkemedel eller kosttillskott eller andra medicinala produkter. Det har skett en ökning de senaste 30 åren. Problemet är avsaknaden information om effekter, biverkningar, kontraindikationer och interaktionsvarning med skolmedicinsk behandling och funktionsmedicin. KAM är mainstream i västvärlden; i England, stora delar av Europa, Nord Amerika och Australien.

”More than 70 % of the developing world’s population still depends primarily on the complementary and alternative systems of medicine (CAM).” (Hassan Azaizeh m.fl.)

Cambrella var ett pan-Europeiskt forskningsnätverk mellan 2010 – 2012 med syftet att skapa vägledning i användningen av KAM ur medborgerligt perspektiv. Inför 2020 är det tänkt att man ska ha EU strategier. EFCAM, European Federation for Complementary and Alternative Medicine skriver på sin hemsida om bristen på tillgänglighet för KAM och att det mest är personer med god ekonomi som har råd. EFCAM påpekar även bristen på pålitlig offentlig information om hur man använder KAM och fördelarna.

Det amerikanska National Center for Complemetary and Integrative Health har interaktiva test allmänheten kan prova sina kunskapsnivåer om integrativ vård. Syftet är att höja hälsolitteraticitet, öka medvetenheten om risker, ge förutsättningar för förbättrad patientdelaktighet, ger information om var man kan hitta vetenskaplig information om alternativ medicin m. m.

I dagsläget vet jag inte i vilken omfattning patienter förtydligar egenvård eller om läkare noterar det eller inte i journalen. En svensk studie har visat att svenska sjuksköterskor inte frågar patienter om deras KAM användning trots att de själva använder det (83 %). Man skyller på brist på kompetens (50%), irrelevant (28 %), inte mitt ansvar (21 %), tidsbrist (8%). Studien sade inget om frågor gällande interaktionsvarning. Bara 30 % utövar någon form av KAM för patienter. Att sjuksköterskor som själva använder det till 83 % anser sig ha kompetensbrister gentemot patienter ter sig märkvärdigt.

Branschstatistik för egenvård i Sverige visar på en stadig ökning mellan 2012 – 2017. Växtbaserade kosttillskott (kombinationsprodukter med flera växter i fast form), traditionella kosttillskott (mineraler, omega-3, mjölksyrebakterier, kombinationsprodukter som multivitamin), flytande kosttillskott och näringstillskott, vitaminer, viktkontroll, sport nutrition, växtbaserade läkemedel. Sammantaget uppbär det nästan 60% av marknaden. Det totala värdet för 2017 uppmätte 4 876 miljoner kronor. En skandinavisk jämförelse visar att Finland har den högsta genomsnittskonsumtion per person, Sverige hamnar på tredje plats. Norge på andra plats och Danmark kommer sist. En amerikansk marknadsgranskning över svenskars inköp av naturläkemedel visar att det ökat från 2010 på 202 miljoner kronor till 263 miljoner kronor 2013 till 260 miljoner kronor 2016. Hur kan svensk och amerikansk statistik skilja sig så pass mycket?

Utifrån Frågaapotekaren framkommer att utav 20 möjliga alternativ hamnar kosttillskott som nr 5 och vitaminer på 19:e plats. Jag vet inte hur mycket allmänheten rådgör med apotekspersonal om möjliga KAM alternativ. Det jag vet är att utbudet på Apotek är begränsat om man jämför med vad alternativ medicin egentligen sysselsätter sig med. Apotekspersonal vet också att hälla sig inom sina gränser så det är inte ens säkert att allmänheten får fram det de behöver veta mer om även om farmakologer besitter kunskaperna.

Google trends ger fingervisningar om att människor utifrån olika länder har olika preferenser när de söker information om icke-västerländsk medicin. Jag började med att slå upp några enstaka exempel för att få en uppfattning om variationen. Sökperioderna behandlar Juni 2017 till och med Juni 2018. Olika söktermer får fler träffar än andra. Google trends är inte perfekt eftersom sökningar brukar spegla tätorter. Hur det ser ut på landsorterna syns inte och självfallet når kanske inte Internet ut överallt heller. I de få exempel jag sökt kommer Sverige med i flera av fallen men ibland inte alls.

Google trends visar att över det senaste året är det särskilt vissa länder som söker mest utifrån söktermerna: complementary medicine. Australien ligger på topp, följt av Filippinerna, Nigeria, Sydafrika, USA, England, Kanada, Indien och Sverige hamnar sist på denna lista men ändå rankad i Google trends som nummer nio. Vid sökning om alternative medicineortomolekular medicineherbalist och energy medicine blir världen kalejdoskopiskt föränderlig. Sverige hamnar på allt från 23 till 37 plats eller dyker inte alls upp.

Vägar till patientinformation

På Internet är det väldigt lätt att få tag i engelskspråkig information utifrån flera olika källor; bloggtexter, vetenskapliga artiklar, personer med hälsoföretag, sajter med hälsoinriktningar som bejakar alternativ- och komplementär behandling och även officiella sidor. I USA har man anammat WHO policy om patientinformation för att allmänheten ska vidmakthålla förtroendet för naturläkemedel och alternativ medicin.

På amerikanska officiellt hållna medicinska sajter (t.ex. wedmd.com) visas fördelar med att enbart använda eller kombinera naturläkemedel med syntetiska läkemedel för att det stärker behandlingseffekten (jag hittar inte motsvarande på 1177.se idag). Jag får även fram mycket information om olika användningsområden och man upplyser även om interaktionsvarning och skadeeffekter som kan uppstå gentemot syntetiska läkemedel. När man absolut inte ska använda naturläkemedel gentemot insatser eller inom hälso- och sjukvården. Om man kombinerar vissa naturläkemedel på rätt sätt kan de förstärka effekterna av varandra. Man ger information om när vilka naturläkemedel kan vara direkt skadligt gentemot vissa diagnoser. Olika naturläkemedel har olika effekter beroende på ålder. Det jag saknar är information och länkar med referenser till studier och patientutvärderingar av effekterna. WebMD ger vissa doseringsindikationer och tidseffekter och att dosering skiljer sig utifrån vad man behandlar. WebDM har även en interaktionsvarningsfunktion som fungerar mellan syntetiska läkemedel och naturläkemedel och mellan olika naturläkemedel. Interaktionsvarningsguiden har en fyrgradig skala (att inte använda tillsammans, allvarligt, var uppmärksam, mild) där guiden räknar ut allvarlighetsgraden utifrån skalan. Vad jag saknar är doseringsguide utifrån kroppsvikt och kroppstyp. Interaktionsvarningsguiden förutsätter att du skriver in dina preparat och läkemedel. Om man t.ex. söker på Panax Ginseng och klickar på ”interactions” kommer förklaringar och meddelanden om vad man inte ska ta samtidigt i termer av syntetiska läkemedel, andra droger, receptfria läkemedel och att man inte ska dricka för mycket kaffe om man intar Panax Ginseng. Det går även att googla sig fram till ytterligare information, t.ex. skadeverkningar av naturläkemedel eller när man inte ska ta det beroende på vilka andra sjukdomar man kan ha eller doseringsförslag utifrån olika problem. Om man t.ex. googlar ”gingko biloba depression” kommer ett tidigt länkförslag utifrån den amerikanska sidan nootriment där man istället får en lista på ett stort antal syntetiska läkemedel med interaktionsvarning gentemot gingko biloba. Om man söker vidare på nootriment kommer man även hitta helt annan form av information gällande naturläkemedel än vad WebMD meddelar.

Hur vill man som patient egentligen orientera sig? Hur vill man koppla ihop information utifrån de problem och behov man har? Vad är det man behöver veta ytterligare?

En amerikansk patientguide The Patients Essential Guide to Conventional and Complementary Treatments For More Than 300 Common Disorders framtagen i samarbete mellan läkare och alternative medicinska behandlare ger en del fingervisningar om vad vissa alternativmedicinska behandlingar och kosttillskott gör i termer av läkande förmåga. Strukturen är intressant eftersom man inleder med att beskriva symtom, sjukdomen i skolmedicinska termer, en display av ett antal alternativmedicinska behandlingsformer mot en viss diagnos och hur alternativ medicin resonerar och ger några ganska enkla tips på bättring. Det är ingen sammanställning över alla metoder som finns men är ändå ett försök att visa på en dialog mellan skolmedicin och alternativ medicin. Boken, som är en stor uppslagsbok, ger egentligen inte information på ett djupare plan om hur man arbetar för att motverka att sjukdom uppstår eller när man kan få den att försvinna. Boken förhåller sig på nivån om integrativ vård. Som patient vill man egentligen veta mer än denna bok föreslår.

Healthline har gjort ett urval engelskspråkiga gratis appar för alternativ medicin. Ett av exemplen som också är som en uppslagsbok över naturmedicin visar att man tillhandahåller evidens-baserad information och att appen arbetar utifrån olika algoritmer som samverkar som ett stöd i det egna kliniska tänkandet.

Som patient vill man mer än vad dessa exempel anger, i termer av hälsofrihet. Eftersom många alternativmedicinska behandlingar utgår från holistiska principer kan många av dem egentligen behandla många olika problem. Problemet man står inför som patient är att veta vilken som egentligen kommer att fungera bäst vid ett visst tillfälle eller gentemot ett visst problem. Vilka olika alternativmedicinska metoder kan vara bra att kombinera i olika fall? Olika patienter kommer att reagera olika på olika metoder, precis som vid skolmedicinska behandlingar. Man kan ibland behöva prova mer än en metod eller till och med kombinera metoder för de bästa hälsoutfallen.

Svårt för KAM att göra sin forskningsröst hörd

Problem med att få fram forskning kring olika KAM metoder är avsaknaden av entydiga begrepp i forskarkulturen. De begrepp som indexeras i databaser är inte heller konsekvent utfört alla gånger. Olika författare och olika biomedicinska databaser indexerar på olika sätt. För den som vill söka självständigt i olika onlinedatabaser gav SBU ut en förklaring om hur man helst ska tänka på att utgå utifrån parametrarna recall och precision. Recall syftar på förhållandet mellan antalet funna relevanta referenser och det antal relevanta referenser som finns. Precision är förhållandet mellan antalet funna relevanta referenser och antalet funna referenser. Kommer du fram till hur du ska göra utifrån en sådan beskrivning? Är det inte något som saknas för att hjälpa allmänheten bättre? Pub Med, Medline, AMED, EMBase och SweMed är exempel som tas upp i officiella forskningsrapporter. Det amerikanska National Center for Complementary and Integrative Health har en speciell sektion: CAM on Pub Med där man utifrån olika rekommendationer kan lära sig hur man söker på Pub Med på ett mer effektivt sätt inför att hitta information om komplementär forskning och behandlingar (https://nccih.nih.gov/research/camonpubmed). Man skriver inte alls om BMC Complementary and Alternative Medicine eller några av de självständiga forskningstidskrifterna för alternativ medicin. Delar av denna information går dock att nå genom Pub Med.

Ytterligare problem med folkhälsoforskningen och komplementär medicin är att vetenskapen utesluter följande företeelser: patientutbildning, egenvård, patienters upplevelser av sjukdom, patienters livskvalitet under och efter behandling. I forskningsrapporten som beskriver problemet saknas hälsodefinition. Inga studier handlar om hälsopolitiska nationella perspektiv. Det saknas forskning om preventiv hälsopolitik i hälso- och sjukvården.

På Internet finns Scimago Journal & Country Rank där man kan hitta fram till 17 internationella KAM tidskrifter som har open access. Hela listan presenterar 50 olika tidskrifter. Utanför det går det att leta fram ytterligare publikationer genom sociala medier för den som vill förkovra sig. Självfallet hade en mer smidig sökfunktion utifrån individuella behov som kopplar ihop både alternativ och studier, både av KAM tidskrifter och större publikationer varit en bra idé…

Ett problem jag lagt märke till är att flera studier som finns på Pub Med om komplementärbehandling utförts med för få deltagare. Att informationen brister utifrån det kan man räkna ut i förväg. På Pub Med finns också studier som är balanserade om positiva utfall eller rent negativa resultat. Vad allmänheten behöver ytterligare är beredskap att kunna göra vetenskapliga kopplingar mellan alternativ medicin och skolmedicinsk forskning för att få bättre underlag till det man vill läsa mer om inför delat beslutsfattande i vården.

I Sverige finns hemsidan http://www.integrativecare.se med en sektion för Medieanalys (KritikKAM) som kritiskt granskar medierapportering och studier och visar vad man ska tänka på gällande tillförlitlighet om det man kan läsa om alternativ medicin eller kosttillskott. T.ex. studier som visar negativa utfall granskas utifrån evidens och bias vilket kan leda till att man inser att de goda effekterna negligerats. Det finns väldigt lite material inom denna KritikKAM.

Alternativmedicinsk behandling kan eliminera sjukdom

En svensk läkare som använt alternativ behandling är Dr. Christina Doctare. Skildringen i boken Vägen till Hälsa beskriver hur hon blev av med sin astma och har kunnat sluta använda läkemedel tack vare Ayurveda behandlingDoctare åkte till Indien, Kerala till Amala Ayurveda Clinic. Förutom att hon blev av med sin astma blev hon också befriad från tinnitus, stelhet och smärta i muskler och leder och gick ner i vikt. Hon har återvänt till Ayurveda kliniken för att underhålla sin hälsostatus. Ayurveda används i Indien mot kroniska sjukdomar och skolmedicin (kallat english medicine) kommer till nytta vid akuta sjukdomstillstånd.

”Det är ingen vanlig sjukdomsanamnes där patienter strimlas som en salami, med frågor om tidigare sjukdomar, mediciner, nuvarande sjukdomar och aktuella symptom.” (Christina Doctare, Vägen till Hälsa)

Christina Doctare pläderar för BOT-avdrag för hälsofrihet. Hon menar att det är en vinst om en person är så pass motiverad att åka utomlands och få annan behandling än det som erbjuds i Sverige. BOT-avdraget skulle också vara giltigt i Sverige för att underlätta för personer att kunna ha råd att sköta och underhålla sin hälsa med hjälp av alternativa behandlingsmetoder.

Frågan har belysts i Göteborgs Posten utifrån Miljöpartiets förslag om ”grönt skatteavdrag” där man ska kunna dra av 50 000 kronor för valfri tjänstekonsumtion. Förslaget innebär att man får göra 50 % avdrag på kostnaden för hälsoförebyggande behandling. Man hoppas att förbättrad folkhälsa ska hjälpa till att minska trycket på hälso- och sjukvården. Ett BOT-avdrag behöver ingå i termer av generell nationell hälsopolicy. BOT-avdraget bör ge tillåtelse inom alla olika former av icke-konventionell skolmedicinsk behandling. I Göteborgs Postens artikel räknar man med att införandet av ett BOT-avdrag kan innebära kostnadsminskning för sjukvården med uppemot 11,9 miljarder kronor (beräkning enligt 2017).

”Academic Consortium for Integrative Medicine & Health twittrade i juli 2018 om call for papers om hur Ayurveda förbättrar hälsa, behandlar kroniska tillstånd eller får kronisk sjukdom att dra tillbaka i olika kulturer och olika hälso- och sjukvårdssystem världen över.”

Jag vill dröja mig vid ett av de fenomen Christina Doctare blir befriad från med icke-skolmedicinskt tillvägagångssätt – tinnitus. Ska tinnitus diagnosticeras som ett fysiskt eller psykiskt fenomen? Vilka ytterligare diagnoser som ses som psykiska inom skolmedicin kan botas genom alternativ- eller komplementär behandling? Om jag googlar för att förstå tinnitus som fenomen får jag snabbt reda på att tinnitus inte är en sjukdom, tinnitus är ett symtom där hörselnervens minskade aktivitet leder till att inkommande ljuderfarenheter förstärks. I skolmedicinsk regi kan tinnitus bero på spänningar i axlar eller nacken, högt blodtryck, bett- och käk problem, psykologiska faktorer eller vissa mediciner. Eftersom Doctare blir befriad från sin tinnitus är det väl snarare så att skolmedicinen egentligen inte vet vad tinnitus är förutom att man tänker sig att det är kopplat till hjärnans funktioner som ett overkligt fenomen. Inom skolmedicinskt paradigm behandlar man tinnitus med psykoterapi för att patientens erfarenhet av symtomen ska avledas. Hur förklara att Ayurveda som fysisk metod kan bota tinnitus? Enligt en studie om Ayurveda i Journal of Pharmaceutical and Scientific Innovation beskriver man att tinnitus kan ha många olika bakomliggande orsaker (neurologiska defekter, menieres sjukdom, kemoterapi, fibromyalgi, MS, öroninfektioner, oxidativ stress, allergier i näsan, vax i örat, biverkningar från minst 260 olika läkemedel, låg serotoninnivå). I Journal of Pharmaceutical and Scientific Innovation förklaras att tinnitus går att behandla med örtmediciner.

Fler läkare i gränslandskapet skolmedicin och alternativ medicin

Allmänläkaren Knut T. Flytlie beskriver i Vitaminrevolutionen att ginko biloba har effekt mot tinnitus (även mot hörselnedsättningar hos äldre). Knut T. Flytlie är en norsk allmänläkare som åkte till USA och utbildat sig inom alternativmedicin. Kunskapskombinationen gör honom kreativ inom diagnostisk resonerande. Han har praktik i Danmark. Utifrån hans egen hemsida (flytie.dk) framkommer att han är aktiv inom ortomolekylär medicin och samarbetar med tandläkare. Flytie resonerar evidensbaserat gentemot alternativmedicinska metoder och förklarar vilka metoder som hjälper till med vad och hur alternativmedicinska metoder underlättar att ställa diagnos utifrån bakomliggande problem. Han skriver mycket om syra bas balansen, medicinska möjligheter med olika doseringar av kosttillskott och att den medicinska forskningen om sjukdomar är alldeles för ytlig. I Sverige finns en hemsida för ortomolekylär medicin: ortomolekylar.se i anslutning till tandvård. Har någon tandläkare någonsin hjälpt dig med sådan information och hur du kan undvika att utveckla tandproblem? Karin Öckert, ockert.com, är en tandläkare som bedriver holistisk tandvård på ett annat sätt. Karin Öckert förespråkar förbättrat samarbete mellan läkare och tandläkare gällande diagnos och behandling av kroniska sjukdomar och hon är kritisk till läkares brist på förmåga till samarbete.

”Framtidens koncept för hälsovård och rehabilitering skulle alltså kunna innebära att man inte längre behöver äta mediciner, utan att biologiska substanser kommer att överföras digitalt via ljud- och ljusvågor.” (Karin Öckert, Smärta i fokus)

Tandläkaren Karin Öckert är ett exempel på en skolmedicinskt skolad person som går hela vägen in i alternativ medicin och olika former av funktionsmedicin och biofysikmetoder i boken Smärta i fokus Bli din egen medicinska detektiv. Karin Öckert ville forska utifrån frågor om varför tandinterventioner leder till olika sjukdomar och negativ påverkan på immunförsvaret. Karin Öckert mobbades ut. I sitt eget förord tackar hon Professor Ed Varnauskas för att hon fick sparken som ledde Karin Öckert in på en pilotstudie om problem bakom fibromyalgi som fristående forskare istället. Karin Öckert har ett Twitterkonto men hon är inte särskilt aktiv där. Hon har dock twittrat ut info om att man kan hitta hennes forskning på Research Gate. En forskningsartikel från 2013 finns om bakomliggande problem vid fibromyalgi, ”Metal-induced inflammation triggers fibromyalgia in metal-allergic patients”.

”Två exempel på framgångsrika vårdenheter som behandlat patienter med amalgamproblem har funnits. Resultaten var så bra att de lades ner efter några år.” (Ur: Hälsa & Folkbildning, Första Boken)

Karin Öckert använder själv alternativmedicinska metoder för sin egen hälsa och för att bli symtomfri. I denna bok berättar hon om olika metoder som botar sjukdom där man läker ut det som ger upphov till sjukdom. Flera av de exempel hon berättar om är företeelser som formats i många olika länder. Forskare inom naturvetenskapliga discipliner som löser hälsoproblem förföljs och flyr de egna länderna för att praktisera på andra orter. Det är ett generellt problem i världen att den som löser ett hälsoproblem som inte stämmer med rådande skolmedicinska paradigm trakasseras.

Kampen om KAM

Olika aktörer erbjuder olika kombinationer av metoder i landet. Det ställer frågan om jämlik hälsa i en annan dager eftersom det är ojämnt fördelat över landet. Patienter tappar förtroendet för den offentliga vården. För att återskapa det förlorade förtroendet kan integreringen av alternativa behandlingsmetoder vara befogat. Desto mer allmänheten tappar förtroende för hälso- och sjukvården desto mer vänder man sig till alternativa behandlingsmetoder eller söker sig till mer experimentella metoder för att bli friska.

Vidarkliniken är det enda antroposofiska sjukhuset i Sverige som erbjuder rehabilitering med integrativ vård för ett visst antal diagnoser. Vidarkliniken som numera bytt namn till Vidar Rehab debatteras flitigt och är en ständigt hotad verksamhet. Det konstiga med Sverige är att det bara finns en sådan klinik i hela landet. Det blir symtomatiskt för vad varje utlandssvensk vet: i Sverige finns bara plats för en tanke i taget. I själva verket borde det finnas alternativmedicinska kliniker utifrån flera olika behandlingsgrunder i varje landsting så att alla som behöver verkligen har tillgång och god tillgänglighet.

Frågeställningar om KAM diskuteras även utifrån tankesätt om vårdcentraler som integrerat integrativa behandlingar. En debattserie i sju delar publicerad i svenska TV Helse skriven av Jens Jerndal pekar på behovet av att integrera kiropraktik, akupunktur, homeopati, reflexologi, kinesologi när man skapar en holistisk och förebyggande vård.

Utifrån en internetsökning har jag fångat att Sveriges Radio rapporterat att representanter från Region Skåne besökt Kina under 2005. Man har besökt sjukhus som är uppbyggda med komplementär medicin men man vill inte gå så långt i Skåne. Utifrån Region Skåne resonerades då att det ska finnas alternativ som en sista chans. Attityden visar en tydlig kompetensbrist om KAM.

”En del av en patientenkät visar att komplementär behandling fick patienterna att känna sig: 93 % bättre, 0 % sämre, 7 % ingen skillnad. Nästa fråga handlar om det antingen handlar om det fysiska, psykiska välbefinnandet eller båda. 93 % svarade det fysiska, 16 % det psykiska och 84 % båda.” (Integrativt Sjukhus i Italien: Sjukhuset i Pitigliano, Toscana)  

Intresset från västvärlden för Ayurveda gör att det får högre status i världen. I Indien finns specifika Ayurveda kliniker och även integrativa sjukhus, t.ex. SGVP Holistic Hospital i Ahmedabad. I Sverige på 1980-talet kallades det först för indianmedicin. Man visste inte riktigt vad det handlade om. Ayurveda i Sverige handlar officiellt om att man använder det som friskvård. I Indien används Ayurveda för att bota sjukdomar. I Sverige finns enskilda terapeuter men ingen Ayurveda klinik. Ayurveda kan användas för att rehabilitera och bota patienter. En svensk patient som inte fick adekvat rehabilitering efter aggressiv cancerbehandling åkte till Indien och blev hjälpt av Ayurveda. Det ledde sedan till att patienten, Anne-Marie Johansson, belånade sin bostadsrätt och finansierade ett projekt som vidareutvecklade en indisk klinik till ett sjukhus. Problemet är att motsvarande hade behövts i Sverige för patienter inom det egna landet. Lagändringar i hälso- och sjukvårdslagen är angeläget gällande rehabilitering och prevention. Dokumentären The Patient Who Built A Hospital av Börje Peratt kommer under hösten 2018 som berättar denna historia.

Filmaren och debattören Börje Peratt är engagerad i frågor om alternativa behandlingsmetoder. Han har lagt grunden för ett projekt som han söker finansiering för: Helandevård. Det handlar först om att skapa förutsättningar för kunskapsutbyte mellan skolmedicin och alternativ medicin för att integrera patientsäkra alternativa metoder i vården. Han vill kombinera forskare från olika länder för att inleda dialog mellan olika discipliner.

Hälsosystemsutveckling

Världshälsoorganisationen, WHO, har utvecklat riktlinjer för sina medlemsländer inför användning av alternativmedicin. Riktlinjerna handlar om att tillgodose befolkningen med korrekt information, bedriva informationskampanjer så att befolkningen kan fatta rätt beslut om olika behandlingsalternativ, se till att behandlare har rätt behörighet, se till att friskvård/alternativ behandling ingår i försäkringssystemet, främja samverkan mellan skolmedicin och alternativmedicin. WHO vill även att man utvecklar standard så att riktlinjer om behandlingsalternativ är enhetliga inom vårdsystem. Evidens och kunskap kring alternativmedicinen behöver förstärkas för att bibehålla befolkningens förtroende.

”Does the therapy have the potential to prevent, alleviate and/or cure symptoms or in other ways contribute to improved health and well-being for the consumer?” (WHO)

Användandet av traditionell medicin ökar utifrån forskningen om integrativ vård. Marknaden för behandlingsformerna är oreglerad i stora delar av världen. Bristen på officiellt erkännande understryker behovet av mer forskning och information.

WHO har definierat tre hälsosystem. Begreppsbildningen integrativa hälsosystem handlar om att alternativa- och komplementära behandlingsmetoder är erkända inom utbildning, forskning och sjukförsäkring. Integrativa hälsosystem finns i Kina, Vietnam, Nord- och Sydkorea. Inkluderande hälsosystem erkänner vissa alternativa- och komplementära behandlingsmetoder men det är inte fullständigt integrerat inom hälsosystemet. Länder med inkluderande hälsosystem är Indien, USA, Tyskland, Nigeria, Mali. Den tredje och sista formen, tolerant hälsosystem innebär att vården är baserad på västerländsk medicin där alternativa- och komplementära behandlingsmetoder inte är officiellt erkända men de tolereras. Exempel på länder med toleranta hälsosystem är: Sverige, Finland och Danmark.

Tanken med hälsosystemforskning är att vägleda policyutvecklingen om folkhälsa utifrån metoder inom traditionell medicin och komplementär behandling. Syftet är förbättrad patientsäkerhet i frågan om samverkan mellan skolmedicinen och komplementärmedicin. Härifrån tycker jag att Forum för Health Policy borde bli intresserad av frågan inför hälso- och sjukvården strukturellt sett.

”Is the therapy or herbal medicines provided by a qualified traditional medicine/complementary and alternative medicine practitioner (TM/CAM) or health care practitioner with adequate training background, good skills and knowledge, preferably registered and certified?” (WHO)

WHO har gjort en övergripande beräkning om hur deras medlemsländer utvecklar nationell policy för alternativmedicin och integrativvård. Procentuellt räknar WHO att från 1987 och i framtiden sker det en ökning från några få ynka procent till minst 96 % framöver. 1999 beräknades det till 34 % och 2003 hade 44 %.

Kan ökningen av kronisk sjukdom och åldrande befolkning påskynda införandet av nationell policy för integrativ vård?

En patient som rör sig mellan traditionell vård och alternativ vård kommer högst troligt börja ifrågasätta grunderna för medicinsk diagnossättning. Om man går tillbaka till en Sprirapport 483 från 1999, ”Missnöjda patienter Vad vill de påverka?”, kan man se att det patienter mest av allt vill påverka är att bli bättre bemötta, få bättre information och vill ha inflytande över den medicinska behandlingen. Det här tredje kravet handlar mer exakt om att slippa komplikationer, att slippa att behandlingen misslyckas, att slippa felaktig behandling, att slippa få rätt diagnos alltför sent. Spri har inte i det här sammanhanget räknat in möjligheterna utifrån alternativmedicin eller komplementär behandling. Ett sätt att kringgå ”problemet” med alternativmedicin är att göra skolmedicin till ett allmängiltigt neutrum.

Ett exempel på en artikel i Läkartidningen där man uttalar sig positivt om komplementär behandling visar samtidigt att man väljer att beskriva alternativmedicinare som lekmän istället som en certifierad profession. En naturläkare har i sin utbildning exakt samma basutbildning som en läkare – de läser exakt samma kurser som inbegriper de två första åren på läkarlinjen. I vissa länder är det även praxis att läkare som erbjuder homeopatiska metoder inte ens får praktisera homeopati om de inte först har en fullgod läkarexamen.

De artiklar som finns om komplementär behandling i Läkartidningen är förvånansvärt gamla och väldigt få. Vårdfokus har en mer positiv hållning till KAM. Vårdfokus informerar om de som företräder den sakliga debatten istället för ”oinformerade skeptiker eller okritiska entusiaster” eller informerar om att europeiska forskningsstöd ökat.

Ska man definiera alternativmedicin som egenvård eller på något annat sätt? Den som konsulterat alternativmedicin praktiker vet att man inte konsulterar en lekman (så länge denne uppbär certifierad utbildning). De arbetar metodiskt utifrån olika metoder: funktionsmedicin, kostmetoder, ortomolekylär medicin (grundaren Linnus Pauling har dubbla Nobelpris i medicin för metoden), örtkurer, rötter (individanpassad dosering) och behandlingsmetoder som arbetar med kroppen, kinesolog, naturläkare, ayurveda. Vissa aktörer kombinerar olika former av behandlingsmetoder.

Funktionsmedicin beskrivs som den alternativa behandlingsform som kan vara lättare för skolmedicin att interagera med. Begreppsbildningen funktionsmedicin ses ibland som bryggan mellan integrativ- och konventionell medicin – tankesättet är en form av molekylär medicin som arbetar med att främja kroppens läkande förmåga och motverka utveckling av sjukdom.

”Modern biomedicine, while wildly successful in some areas, cannot fully address the growing epidemics of chronic illness.” (Maria Niemi & Göran Ståhle)

Alternativa terapeuter är bättre än hälso- och sjukvårdpersonal på att ställa diagnos snabbt. Alternativa terapeuter är också väldigt bra på att hantera skolmedicinska diagnoser gentemot alternativmedicin. Alternativa terapeuter kan diagnosticera skadeverkningar utifrån skolmedicinska behandlingar och har metoder mot en del av de problem som uppstår. Den kunskap de besitter gällande skadeverkningar är helt annan information än den informationen om biverkningar på bi-packsedlar (som varken meddelar skadeverkningar eller % dödsfall).

Hälsoparadigm vs. vårdparadigm: kronisk sjukdom

Definitionen kronisk sjukdom handlar om att det inte ens finns en vedertagen definition av vad det är enligt myndigheters sätt att definiera problemet. Kronisk sjukdom ses som allt från något en person har under tre månaders tid, till en sjukdom som kommer att utveckla under sitt liv eller är tillstånd som finns sedan födseln. Kronisk sjukdom beskrivs också utifrån tankesättet att skolmedicinen inte har möjlighet att bota sjukdomen. Man brukar räkna in en del kategorier som de mest vanligt förekommande kroniska sjukdomarna: hjärt- & kärlsjukdomar, cancer, njur-, gall-, leversjukdomar-, diabetes, KOL, led-, bindväv- och muskelsjukdomar, tandsjukdomar, allergier, mental ohälsa, neurologiska sjukdomar, kronisk smärta. Officiellt sett kan man läsa sig till att vissa av dessa ska man kunna undvika att utveckla – om man bara vet hur. Skolmedicin dämpar symtom och kan kurera. Komplementära behandlingar arbetar utifrån en helt annan modell och kan bota vissa kroniska sjukdomar. Uppfattar du någon skillnad mellan att kurera och att bota?

”Vi vet idag att en större andel kvinnor än män har erfarenhet av komplementär/alternativmedicinska behandlingar. I intervjuer med handikapporganisationer framgår också att medlemmar som lever med t.ex. begränsad rörelseförmåga eller överkänslighetssymtom i stor utsträckning använder sig av dessa metoder, många är kroniker.” (Stockholms Läns Landsting)

Nästan halva befolkningen har en kronisk sjukdom. Personer över 65 räknas ha flera kroniska sjukdomar. I regeringens nationella strategi för att förebygga och behandla kroniska sjukdomar (2014–2017) tänker man sig att hälso- och sjukvården har en roll i det förebyggande arbetet. Kroniska sjukdomar kräver livslång behandling. I termer av förebyggande eller stödjande behandlingar nämns inte alternativmedicin någonstans. Integrativ vård eller komplementär behandling kommenteras inte. Patientrapporterade mått lyfts in som en tanke utanför medicinska parametrar (fråga: kommer etablissemanget ens att ta i beaktande vad patienter rapporterar utifrån icke-skolmedicinsk behandling ger för indikationer?).

”När livslängden ökar i väst men allt fler blivit beroende av syntetiska mediciner ges vi en statistik som haltar och ljuger. Vi blir generellt sett äldre, men mår vi bättre?” (Ur: Hälsa & Folkbildning Andra Boken)

Myndigheten för Vårdanalys rapport Stöd på vägen Rapport 2018:3 beskrivs att patienters kunskaper inte tas tillvara. Vården arbetar för patienter, inte med dem. Regeringens satsning på kroniskt sjuka 2014–2017 sågas i Rapport 2018:3. Patientorganisationer riktar sina insatser till patienterna i termer av egenvård eller prevention. Det görs inga djupdykningar i vilken egenvård eller vilken form av prevention patienter sysselsätter sig med. Det saknas uppföljningsmöjligheter utifrån patientrapporterad data om vad egenvård handlar om. Vad som även är av vikt att granska är den information patientorganisationer tillhandahåller – hur intressestyrd är den? Kan patienter lita på att de får adekvat information från de olika patientorganisationerna? Hur många patienter söker sig vidare utifrån Internet och hittar säkrare lösningar än den information patientorganisationer delger? Vårdanalys har i tidigare rapporterat att svenska patientorganisationer inte tillhandahåller tillräckligt med information patienter egentligen behöver och vill ha.

”Många patienter har kunskap och drivkraft att förbättra vården. Men de patientrepresentanter vi har haft kontakt med lyfter att många upplever sig som aktiva i ett icke-effektivt system.” (Vårdanalys Rapport 2018:3)

I regeringens nationella strategi för att förebygga och behandla kroniska sjukdomar 2014–2017 framkommer att män har en högre frekvens av sjukhusvård på grund av komplikationer utifrån kroniska sjukdomar. Går det att dra ner frekvensen av komplikationer om män erbjuds mer komplementär vård? Kvinnor associeras lättast med komplementär behandling. Det kommer finnas normalvariationer mellan olika personer. Fungerar alternativmedicin och komplementär vård på olika sätt utifrån män och kvinnor, olika ålder, olika kroppstyper, samsjuklighet? Ett argument för integrativ vård för äldre personer är att de mår dåligt av den smärtlindring skolmediciner erbjuder. Personer som haft cancer tål ibland inte alla skolmedicinska behandlingar eller utvecklar illamående utifrån skolmedicinska behandlingar. Patienter med fibromyalgi, reumatism, nervsmärtor eller stroke kan bli hjälpta av alternativ medicin. En utmaning för komplementär behandling i vården är att rehabiliteringsinsatserna behöver vara längre än de är idag för att egentligenge fullgod effekt.

Hälsofrihetspolicy – var god dröj…

Jag har frågat Myndigheten för Vårdanalys om de har planer på att utreda hälsofrihet eller integrativ vård utifrån befolkningens perspektiv. I dagsläget finns inga sådana planer och det finns inget skrivet från dem heller. I en offentlig rapport och en avhandling har jag hittat exempel på där patientorganisationer informerar om komplementär behandling och där patientorganisationer (Diabetes och Neuroförbund) till och med bidragit till forskning om komplementära behandlingar. Olika organisationer kommer att resonera olika. Antingen tänker man på att öka förekomsten av evidensbaserad forskning eller gör ingenting i brist på evidens.

”En frisk person är naturligtvis ett hot mot systemet, då en sådan har ett värde för sjuka-vården.” (M Merlingen, i kommentarsfält på News Voice)

Jag har varit inne på Forum för Health Policy hemsida för att se om det finns något intresse där. Inte vad jag har kunnat hitta i dagsläget. Forum för Health Policy verkar för övergripande policyfrågor för hälso- och sjukvården. En av de patientmaktböcker jag läst, Patientmakt över vården, är skriven av den amerikanske professorn i Health and Policy Management, Richard B. Saltman. Han figurerar på Forum för Health Policy hemsida. Richard B. Saltman är en av medgrundarna till Forum för Health Policy i Stockholm. Han är även medgrundare till The European Observatory on Health Systems i Bryssel.

När jag provat att söka komplementär behandling som begrepp på Läkartidningen hittar jag en artikel som liknar en svensk policy om integrativ vård för svenska patienter. Det kan tänkas att den är begränsad till Stockholm. I Läkartidningen har man 2006 publicerat en förlaga till något som skulle kunna vidareutvecklas till en mer generell och nationell hälsopolicy för integrativ vård. Policyn beskrivs i sin korthet att patienter ska respekteras för sitt val av komplementär behandling och ska kunna diskutera det med sin läkare. Sjukvårdspersonal ska erbjudas orienteringskurser om olika metoder inom komplementär- och alternativmedicin. Klinisk forskning i landstinget ska ske i samverkan mellan skolmedicin och komplementär- och alternativmedicinen. I det här skedet, 2006 handlade det inte om att föra in nya metoder i vården utan att man ska börja samverka utifrån det bättre på grund av att befolkningen själva aktiverar sig mer.

Om de olika patientorganisationerna skulle börja svara utifrån allmänhetens behov och frågor – vilka diagnosorienterade patientorganisationer kan tänkas ta täten? Kommer patientorganisationer medvetet censurera sig själva? Patientorganisationer i Sverige är diagnosspecifika och om man ska ta steget ut i hälsofriheten blir det kontraproduktivt för den egna verksamheten om många människor istället blir av med sina diagnoser.

”Jag beskrev det jag genomgått och hur jag blivit av med mina smärtor och jag skulle absolut kunna ställa upp och berätta detta för patientföreningar och grupper inom sjukvården som fann detta intressant. Locket på! Ingen respons. Inte en stavelse. Fanns och finns inget intresse att få oss patienter friska?” (Ur: Hälsa & Folkbildning Tredje Boken)

The National Health Federation Sweden (thenhf.se) finns och de ger ut en tidning Hälsofrihet. NHF värnar människors rätt att bli av med sjukdomar och är pådrivande i att vilja utbilda konsumenter i hälso- och frihetsfrågor. NHF’s kärnämnen handlar om att bibehålla säkerhet i allt som handlar om naturlig mat, ekologi, hälsosam vård, risker med teknikutveckling och vad politiken gör med samhället i de avseendena. NHF kärnkompetenser visar tydligt att man tar risksamhället på allvar. Termen risksamhälle utifrån sociologen Ulrich Beck (1944 – 2015) formuleringar om behovet av att granska vad den industriella moderniteten givit upphov till i former av risker i och med teknologiserande av evolutionen. Risksamhället är en kritik mot industrins profithunger, det minskade förtroendet för politiska och vetenskapliga system och att det är riskabelt att lita på experter. Risksamhälle antyder behovet av nytänkande för att hantera risker. Här handlar det om de hälsorisker människor utsätts för och att de saknar tillförlitlig information om hur agera och att man vet att inte lita på officiella förklaringar när den egna hälsan ska försvaras. Det enda sättet att ta allt detta på allvar är att tvinga fram en helt ny öppenhet utifrån samhällets institutioner gentemot allmänheten.

”Alla måste tjäna på att patienterna aldrig kommer till vården. Egenvård och förebyggande vård måste vara lönsamt. #dmagenda #eHälsa @MedHelpAB” (@Jenny_Bergman72, Twitter)

Hälsoekonomiska analyser är vägledande för beslutsfattande i vården. Jag har provat sökbegrepp på Institutet för Hälsoekonomi ihe.se hemsida: alternativ medicin, integrativ vård, komplementär behandling. Utifrån min sökning och telefonsamtal till IHE finns inga publikationer från dem om metoderna i vården. IHE har i dagsläget inte fått utredningsuppdrag om integrativ vård eller alternativ medicin. Just det faktum att några sådana uppdrag hittills inte gjorts är ett tydligt tecken på bristen på intresset officiellt sett. Hälsosystemforskning i termer av whole system research är relevant när man utvärderar icke-skolmedicinsk behandling som en komplex intervention. Det är ett mer pragmatiskt sätt att utvärdera som går emot hur traditionella hälsoekonomiska utvärderingar fungerar. Statens Beredning för Medicinsk Utvärdering (SBU) och Cochrane Collaborationarbetar på de traditionella hälsoekonomiska tillvägagångssätten. Det finns några tillgängliga exempel genom Cochranelibrary som visar på reduktionistisk metodik där man värderat punktinsatser istället för helhetssyn. Studierna genom Cochranelibrary är ideologiskt mer positivt inställda till KAM än de utvärderingar SBU har på sin hemsida.

En tanke utifrån hälsoekonomisk utvärdering av KAM är att använda evidensbaserad cirkulär utvärdering som fångar komplexa skeden och balanserar olika skeden gentemot varandra, istället för den hierarkiska som är reduktionistisk. Det som är mer intressant att utvärdera ur ett patientmaktperspektiv handlar om att utvärdera när patienter kunnat dra ner på eller helt exkluderat skolmedicinsk behandling tack vare alternativ- eller komplementär medicin. Kommer officiella utvärderingar att tillåta den formen av frågor?

”Ur ett patientperspektiv är det väsentligt att integrativ medicin kan utvärderas positivt ur till exempel livskvalitetssynpunkt.” (Pia Carlsson & Torkel Falkenberg)

Om IHE skulle börja utvärdera alternativmedicin utifrån rådande ekonomisk kunskaps norm är frågan om hälsoekonomi tar in tillräckligt långsiktiga perspektiv i sina beräkningsmodeller. IHE utvärderingar kanske begränsas till KAM användning inom hälso- och sjukvården. Det som är intressant att lägga märke till är hur det används överlag, enskilt eller tillsammans med hälso- och sjukvården och vilka skolmedicinska behandlingar patienter överger till förmån för alternativ medicin.

Svenska utredningar slår dövörat till 

En översiktsläsning över utredningar som gjorts i Sverige visar att det inte händer mycket. Som i mycket annat jag läst i offentliga utredningar skriver man om möjlig patientinformation som möjligheter som aldrig blir av. Som patient, även i den alternativa medicinen, vill man veta att man får tag i personer med rätt kompetens. Ett nationellt register kommer klargöra legitimitetsdimensionen och är ett led i patientsäkerhetsarbetet. I och med ett nationellt register skulle det bli möjligt att ställa krav på att de registrerade har tillräcklig utbildning och man skulle kunna pröva anmälningar om klagomål och kunna utesluta oseriösa utövare. Även en person som arbetar som personlig tränare vill man veta att denne är korrekt certifierad. Skönhetsbehandlingar som ändrar utseendet räknas in som alternativ behandling. Ett register kan leda till en patientinformationsportal där man kan orientera sig om alla möjliga behandlingar som finns tillgängliga i landet.

”Läkemedelsverkets råd är att undvika aktörer som saknar tydliga kontaktuppgifter eller som utlovar vidlyftiga medicinska effekter.” (Aktuellt om Vetenskap & Hälsa)

Redan 1989 började man utreda alternativmedicin och kommer fram till att det handlar om metoder och definitioner inte godtagits i hälso- och sjukvården (1989:60). Under 1990-talet tänkte man att det inte behövs något register över alternativmedicinska behandlare och att kvacksalverilagen skulle överföras till den dåvarande nya lagen om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område, LYHS, (SOU 1996:138). Under de första åren och årtiondet på 2000-talet formuleras olika tankar om nationella register men man är inte överens om vem ska vara ansvarig, Skolverket eller Konsumentverket. De som genomgått ”adekvat utbildning” skulle få ingå i ersättningssystemet. Det saknas patientsäkerhetsperspektiv eftersom det inte finns något krav på informationsskyldighet, försäkring eller vilken kompetens som krävs för att vara utövare Man tänker att det kan finnas anledning att ingripa mot alternativmedicinska behandlingar patienter vill ha. Idén om en ny lag för alternativa behandlingsformer, men inget specificeras. Två gånger togs frågan om begränsning kring behandling av psykisk sjukdom upp men man ansåg inte att någon reglering behövdes (SOU 2004:123, SOU 2010:65, SOU 2015:100, SOU 2015:100).

2006 gjordes en inventering av svensk KAM forskning

Jag kommer närmast att redovisa i generella ordalag resultat i rapporten Complementary and alternative medicine (CAM): a systematic review of intervention research in Sweden, av Professor Irene Jensen. Studien är framtagen genom Forskningsrådet för arbetsliv och socialvetenskap. KAM har jag lagt märke till genom att söka på Internet – vissa metoder erbjuds i företagshälsovård.

I den här granskningen diskuteras komplementär- och alternativmedicin utifrån hur 2 amerikanska organisationer definierar företeelserna, the National Institute of Health(NIH) och the National Center for Complementary and Alternative Medicine(NCCAM). Alternativmedicin är i USA allt från traditionell kinesisk medicin till homeopati, naturopatisk medicin. Mind-Body tekniker, Biologiskt baserade terapier (kosttillskott, naturläkemedel), handgripliga terapier (osteopati, kiropraktik, massage), energimedicin. Trots allt saknar jag ändå ett flertal metoder i studien. Man granskar inte tillvägagångssätt som kan arbeta sjukdomsförebyggande. Av 375 forskningsartiklar ansågs att 56 höll måttet för vetenskaplig granskning. Eftersom jag själv inte med egna ögon sett alla underlag som använts är det lite svårt att säga vad de andra 319 egentligen handlat om.

Forskningen har gjorts uteslutande på kvinnor, som är ett problem eftersom det ger dålig status. Man resonerar att kostnadseffektiviteten behöver studeras närmare och att jämförelsestudier mellan de olika metoderna behövs. Det behövs hälsoekonomiska utvärderingar som jämför komplementär/alternativ medicin med skolmedicin. Det behövs bättre forskning om risker och biverkningar utifrån de olika tillvägagångssätten. Man påstår att det saknas övergripande kunskap över hur alternativ- och komplementär vård används i Sverige. Ett stort problem är att studier om alternativmedicin mestadels publicerats i tidskrifter med låg status vilket leder till att de inte blir citerad och att studierna bygger på ganska små underlag. Det finns bara ett fåtal forskare i Sverige.

”Life threatening events in cases of using herbs to treat human diseases are rare compared with the hundreds of thousands of reports for pharmaceutical products each year.” (Hassan Azaizeh m. fl.)

De områden som fått mest anslag har handlat om allergier, elektro-akupunktur, rygg/nacke, cancerpatienters användande av KAM. Studien är främst en granskning över hur olika metoder används, t.ex.; akupunktur mot allergi eller efter stroke, musik mot demens, kiropraktik mot smärta. Alternativa metoder utvärderas med positiva resultat. Man resonerar att avsaknaden av negativa resultat beror på att de kan ha blivit publicerade i mindre tidskrifter. Om en studie blir citerad beror det på ofta på vilken ekonomi det finns för studien sig, dvs. om man har råd att publiceras i högt rankade vetenskapliga tidskrifter. Mind-Body studier diskuteras utifrån tanken att avslappning redan förekommer inom skolmedicin. Designen på studien är bristfällig. Redovisningen av resultat visar positiva resultat utifrån målsättningarna. Biologiskt baserade terapier visar positiva fynd. Handgripliga behandlingsmetoder visar övergripande positiva resultat.

Leder den kommande KAM utredningen till ökat patientinflytande för hälsofrihet? 

Våren 2017 tillkännagavs att regeringen utreder komplementär behandling utifrån patients rätt att välja behandlingsalternativ. Utredningen ska vara klar 2019. Tanken är bl. a. att även patienten ska kunna göra ett välinformerat val utifrån andra behandlingsmetoder än de strikt skolmedicinska. Professor Kjell Asplund har fått regeringens uppdrag utreda frågan. Tanken är att underlätta för samarbeten och kunskapsutbyte mellan hälso- och sjukvården och alternativmedicinsk praxis, värna patientsäkerheten och utveckla hälsopolicy. 2018 kom ett tilläggsdirektiv för att utreda om det bör läggas behandlingsförbud gentemot vissa alternativa metoder vid allvarliga psykiska sjukdomar. Hittills ser det mesta ut som det gjort tidigare. Kommer utredningen som presenteras 2019 leda till något nytt?

Kunskapsunderlag utifrån komplementär behandling är bristfällig och det finns inga hälsoekonomiska utvärderingar alls i Sverige. Hur utvecklar man en hälsopolicy på otillfredsställande underlag?

Proposition 2004/05:80 ”Forskning för ett bättre liv”, som lades fram av Leif Pagrotsky under socialdemokratisk regering innebar en förstärkning av genusforskning där det inom de medicinska anslagen avsattes pengar för forskning om komplementär behandling (en väldigt liten procentsats för KAM). Sedan dess har det inte lagts fram något inom svenska propositioner för att stärka KAM forskning. Integrativ vård med komplementära metoder står inför stora utmaningar. Det behövs en fristående forskningsfond.

Det finns filmklipp med utredaren, Professor och tidigare både generaldirektör och överdirektör vid Socialstyrelsen, Kjell Asplund på Youtube genom kanalen Kampen om Hälsoparadigmet. Asplund säger inte särskilt mycket på det första filmklippet som lades ut i maj 2018. Han säger att det finns många åsikter och information. Asplund kommenterar att svenska myndigheter har en väldigt ambivalent hållning gentemot komplementär behandling. Han uttalar sig väldigt försiktigt. Det är svårt att få en uppfattning om var han står. Han tänker utreda frågan ur ett brett spektrum och att det behövs samsyn mellan hälso- och sjukvårdspersonal och alternativmedicinska praktiker – samsyn på vems villkor? Om man beaktar skolmedicin och de olika formerna av alternativmedicinska behandlingar fungerar de olika metoderna utifrån olika både konceptuella och filosofiska grunder. Samsyn brukar hänföras till hur hälso- och sjukvårdspersonal förhåller sig. Det kommer ställa till problem eftersom det krävs att man har förståelse utifrån olikheterna för att kommunicera över gränserna. I slutändan är det patientens kunskap om vad som fungerat som säger hur det ligger till – inte hälso- och sjukvårdspersonalens samsyn.

Det är lättare att få en uppfattning om hur Kjell Asplund förhåller sig i rapporten Komplementär Medicin Forskning, Utveckling, Utbildning i stycket ”Socialstyrelsen” än i filmklipp genom Kampen för Hälsoparadigmet. Kjell Asplund motsätter sig uppdelningen konventionell respektive komplementär medicin. Asplund anser att skiljelinjen bör gå mellan behandlingsmetoder med vetenskaplig dokumentation respektive metoder som saknar dokumentation. Dokumentation tolkar jag att han utgår från hur man i medicinsk mening hanterar evidensbaserad naturvetenskaplig forskning. Interaktionsvarning mellan konventionell och komplementär behandling kommenteras i anslutning till Kjell Asplund i texten. Komplementär medicin som forskningsområde ses inte som kontroversiellt i det här stycket av rapporten men det gör det i andra delar av rapporten. Man frågar sig hur man ska se på det som samhällsfenomen: ”Är det ett missförtroende mot konventionell hälso- och sjukvård, eller en positiv utveckling?”

Det kan finnas en fara i att integrera alternativ medicin i vården och det är att alternativmedicinares legitimitet decimeras. Det kan innebära att hälso- och sjukvården övertar behandlingsformerna utan att vårdpersonal har de korrekta grunderna i de alternativa metoderna. Om/när alternativ medicin integreras krävs att det utvecklas lagutrymme för att skydda kunskapskulturen och de preparat/läkemedel som används inom alternativmedicin.

SMER – Statens Medicinskt Etiska Råd – mer politik än vetenskap

Kjell Asplund har stått som ordförande när SMER utreder frågan om homeopatiska och antroposofiska läkemedel (naturläkemedel), ”Remissvar avseende Läkemedelsverket regeringsuppdrag om homeopatiska Läkemedel från 2015”. SMER visar i själva verket prov på oetisk hållning när läkemedelsanvändning ses som politiskt, inte vetenskapligt. Alternativmedicinska preparat anses strida mot vetenskap och beprövad erfarenhet. Beprövad erfarenhet beskrivs som en samsyn bland hälso- och sjukvårdspersonal om vad som använts länge. Formuleringarna genom SMER misskrediterar alternativmedicinska läkemedel. Man vill inte att de ska beskrivas som läkemedel – utan som preparat för egenvård där man endast bedömer risker – inte deras verksamma effekter. SMER anser att det är ”olyckligt” att risker utifrån homeopatiska och antroposofiska läkemedel inte bedömts. SMER är ute efter att diskvalificera naturläkemedel. Denna officiella svenska hållning är extremt trångsynt.

Den här svenska hållningen om att inte vilja lyfta fram de läkande effekterna av naturläkemedel blir väldigt pinsam med tanke på Internet. Vem som helst kan ta sig ut på andra språk och få tag i korrekt information om hur naturläkemedel agerar ur hälsosynpunkt.

Egenvård ingår i människans rätt till självbestämmande och samhället kan inte neka en människa rätten att behandla sig själv med egenvårdspreparat enligt SMER.

SBU hemsida ger inget hopp för hälsofrihet

Jag har provat Statens Beredning För Medicinsk och Social Utvärdering (SBU) hemsida för att se vad de lyfter fram och hur SBU ser resonerar. Alternativ medicin beskrivs som en paradox. SBU framhåller att den medicinska vetenskapen är den mest framgångsrika. SBU välkomnar inte KAM. SBU anger att det inte går att dra slutsatser utifrån komplementära behandlingsmetoder.

”Det finns för lite fria forskningspengar och att de som finns styrs mot gener och molekyler. Något som är till nackdel för dem som till exempel utvärderar behandlingsmetoder inom både skolmedicin och inom den komplementära medicinen.” (Sara Hedbäck)

Det senaste meddelandet från SBU handlar om den utredning f. d. hälsominister Gabriel Wikström initierade 2017 som ska vara klar 2019. Syftet är att utreda patientsäkerhet och kunskap om vilken forskning som finns inför officiell svensk policy. Det var fjorton år sedan det skrevs in om forskningsanslag till komplementära metoder. Borde man inte i stället ha lagt ut en ny ekonomisk grund för mer forskning innan man initierar en utredning som det är tänkt ska bli vägledande för hur metoder regleras, behörighet och vilken policy Sverige ska ha framöver?

”Komplementär medicin är en het potatis som ingen egentligen vill ta i, medger Nina Rehnqvist.” (SBU)

SBU lyfter fram idén om tröst och forskningen om vårdpersonalens tröstande inverkan på patienter. SBU ställer sig mer positiv till traditionell tröst än placebometoder. Här tillskrivs vitaminer, att man givit receptfria smärtstillande läkemedel och antibiotika vid virusinfektioner som placebo.

Sömnbesvär undrar SBU hur man bäst behandla med KAM. KBT och psykologiska metoder ter sig legitimt. Om den åldrande befolkningen lyfter man fram att sömnproblem leder till fallolyckor och läkemedel mot sömnbesvär är kontraproduktivt eftersom äldre ofta redan har hög läkemedelskonsumtion. SBU avrundar med att det saknas forskning och att den lilla forskningen om komplementär/alternativ behandling som finns är av bristfällig kvalitet.

När SBU skriver om t.ex. naturläkemedel säger SBU att naturläkemedel ger upphov till allergier, magbesvär och illamående. SBU ondgör sig över begreppsbildningen naturläkemedel eftersom den i sig gör att läkemedelsverket inte kan kontrollera dem. Enligt SBU beror 52 % av alla akuta fall av dödlig förgiftning på grund av folkmedicinska natursubstanser. SBU kritiserar nyttan och svartmålar företeelsen. Metoderna anses osäkra. SBU påstår att det är svårt att värdera livskvalitet.

”Grundlig forskning av Kam hindras inte bara av komplexa molekylära mekanismer av KAM, men också av oviljan av konventionell skolmedicin att uppskatta positiva effekter av KAM.” (Lasse Hansson)

När SBU utvärderar KAM för bröstcancerpatienter och rehabilitering anser man att fysisk aktivitet är positivt. Effekter av traditionella psykosociala åtgärder är oklara. Studier om kost och kombinationsåtgärder har motsägelsefulla resultat. SBU anger att inga slutsatser gått att dra utifrån komplementära behandlingsmetoder.

Det om att söka på SBU hemsida. I en rapport, Komplementär medicin Forskning, Utveckling, Utbildning, beställd av Landstingsförbundet framkommer något helt annat om exemplet fetman. SBU har gjort en granskning av 517 artiklar huruvida vinäger, akupunktur, örter eller aromterapi underlättar för människor att gå ner i vikt. Inget har bekräftats. Normalt krävs uppföljning minst ett år men kravet för alternativmedicin hade sänkts till 6 månader. SBU falsifierar hälsoutfall genom förkortningen. SBU resonerar att det behövs mer pengar forskning. Just det faktum att man inte kodat material som sökbart om allt vad SBU egentligen gör eller inte i frågan om alternativ och komplementära metoder kan man undra över i digitaliseringens tidevarv.

Socialstyrelsen är utåt sett tämligen tyst 

Jag har sökt på Socialstyrelsens hemsida. Det finns en studie från 2013 om integrativ/komplementär behandling i psykiatrisk vård där man undersökt patienternas erfarenheter.

”Komplementära metoder, menar han, kan ge mycket bättre resultat än mediciner som konserverar problem och skjuter dem på framtiden.” (FoU Rapport 2010:5)

Rapporten är en FoU Rapport 2010:5 från Malmö Högskola och beskrivs som den första nationella kartläggningen. Integrativ behandling är frekvent inom psykiatri. Metoder som används är: taktil stimulering, djurskötsel snoezelrum, bolltäcke, ljusterapi, bildterapi, qigong, tai chi, felden-kreis, yoga, akupunktur. Metoderna utvärderas positivt. De leder dessutom till minskad användning av läkemedel. Metoderna ger inga biverkningar. Alla metoder fungerar inte på alla. Naturläkemedel diskuteras. En studie om bröstcancerpatienter har visat att uppemot 20 – 25 % använder alternativmedicin. Användningen av komplementär metod i vården är ojämnt fördelad över landet. Patienter som använder komplementära metoder i psykiatrin säger sig inte alltid kunna utvärdera om metoderna har effekt utifrån psykologiska effekter eller inte – oavsett har de någon form av effekt. Många erfar att de blir bättre. De yngre läkarna är mer nyfikna och öppna inför vad komplementär vård har att erbjuda. Klinikledningen behöver bli mer lyhörd.

”Obalans i nervsystemet är kopplat till kronisk sjukdom, det är även något psykofarmaka ställer till med och här brister sjukvården enormt. Dom erbjuder inga behandlingar som syftar på att balansera nervsystemet eller göra så att kroppen blir av med lagrad stress och besvär skapas på kemisk väg istället.” (Anon.)

Det är inkonsekvent vilka diagnosgrupper som erbjuds komplementär behandling. Ibland erbjuds alla diagnosgrupper och ibland bara vissa. Ett problem för psykiatripatienter gentemot komplementär behandling är att läkemedel gör att man inte riktigt kan tillgodogöra sig integrativ vård. Komplementär behandling ges inte som enda metod i vården vilket gör det svårt att utvärdera som övergripande behandling. Ytterligare utmaningar för hälso- och sjukvårdspersonal är att det saknas både kunskap och medvetenhet att komplementär behandling kan leda till minskad läkemedelsanvändning. Vårdpersonal vet inte hur de ska bedöma inför förändrad läkemedelsförskrivning.

”Akupunktur passar inte in i den västerländska medicinska modellen för utvärderingar, menar Tove. I den österländska kulturen utvärderas inte akupunktur med den typen av studier, eftersom man där dels redan har tillämpat metoden i tusentals år och vet att den fungerar och dels menar att randomiserade studier är djupt oetiska.” (FOU Rapport 2010:5)

I övrigt finns inget annat tillgängligt genom Socialstyrelsens hemsida. Men hjälp av arkivet har jag fått ta del av vad man har. Det handlar mestadels om förutsättningar, utbildning och patientsäkerhetsaspekter (säkerhet vid blodsmitta, pneumothorax risker) vid akupunktur och tatuering eller taktil massage för dementa.

Floating anses det finnas evidens för att det fungerar och att det leder till att patienter kan dra ner på eller helt sluta med läkemedel (forskare, Anette Kjellström som visar att floating är ett bra alternativ). De konventionella metoderna i vården fungerar långt ifrån på alla patienter. Varför finns det ingen information på Socialstyrelsens hemsida? Var ska en patient vända sig för att få fram adekvat information om integrativ vård för att göra sig delaktig i vården? Jag har ingen svensk guide som hjälper till med att visa vilka alternativa metoder som fungerar bäst mot vad och vilka man ska undvika beroende på vilken sjukdom man har.

Inte grativ vård i Sverige 

Det finns två farmakologer i Sverige som står på två helt olika sidor i frågan om integrativ vård: disputerad farmakolog Torkel Falkenberg verksam som forskare i integrativ medicin vid Karolinska Institutet och Professor Dan Larhammar med inriktning på farmakologi och evolution verksam som ordförande vid Kungliga Vetenskapsakademin. Dan Larhammar har tidigare varit ordförande i föreningen Vetenskap och Folkbildning som motarbetar KAM. Falkenberg är för integrativ vård och Larhammar är helt emot.

2007 kom debattboken Integrativ Vård av medicinjournalisten Pia Carlsson och farmakologen Torkel Falkenberg. Här presenteras internationella perspektiv och skillnaderna mellan de olika nordiska länderna. Alla andra nordiska länder har kommit längre än Sverige. Boken Integrativ Vård kan ses som en lägesbeskrivning över de positiva utfallen om komplementär behandling, fram till en viss nivå. De olika metoderna som diskuteras hålls på den politiskt korrekta nivån som komplementär vård. När det diskuteras samarbetsformer handlar det för det mesta om rehabilitering eller som metod för psykiskt välbefinnande. I boken beskrivs olika försök i Sverige vid vårdcentraler och sjukhus som arbetar med integrativ vård. Jag får inte riktigt uppfattningen att det verkligen är något som slagit igenom. Det bristfälliga forskningsläget beskrivs. Vårdpersonalens kompetens i frågan diskuteras och de ges ofta för korta komplementära utbildningsinsatser. Här är ett av problemen, det vore bättre om det är alternativmedicinskt utbildade personer som utför integrativ vård i vården. Dåligt utbildad hälso- och sjukvårdspersonal leder ingen stans.

Landets enda integrativa sjukhus, Vidarkliniken, presenteras och när man utvärderar Vidarklinikens positiva resultat framkommer att man inte förstår vad det beror på.

”Det enda positiva jag kan säga är att om man ber själv, kan man få en remiss till Järna, till Vidarkliniken, där man ser helheten.” (Recept för vården)  

Forskningsdonationen Osher Center presenteras neutralt i Integrativ Vård. 2005 donerades 43 miljoner kronor till Karolinska Institutet som blivit Europas första Osher Center. Inriktningen på Osher Center behandlar grundforskning om placebo, smärtupplevelse, självskattad smärta och Mind-Body Medicine.

Misshandeln av forskningsdonationen Osher Center vid KI har exponerats i alternativ media och av bloggare. Professor Martin Ingvar, som blev professor i integrativ medicin vid Karolinska Institutet 2007 och chef för Osher Centrum, har förskingrat forskningsdonationen och använt pengarna i helt andra ändamål. Redaktör Torbjörn Sassersson har gjort en utvärdering av hur forskningsmedlen använts. Personer som försvarar alternativ medicin har begärt en offentlig utredning av vad som skett. I boken Integrativ Vård ses Martin Ingvar som en samarbetspartner om integrativ vård, men bara utifrån placebo (ett väldigt begränsat perspektiv). I själva verket motarbetar Martin Ingvar alternativ medicin i Sverige. Om man inte granskat Martin Ingvar närmare går det att bilda sig en uppfattning om var hon står bara genom att läsa förordet i till boken Salvekvick och kvacksalveri av den populärvetenskaplige författaren Simon Singh. Martin Ingvar är en av två förordsförfattare i den boken. Debattboken Salvekvick och kvacksalveri är en rabiat plädering mot alternativmedicinska behandlingar. Man går så långt som till att likna alternativmedicinska metoder vid åderlåtning. Boken anmäldes för förtal av British Chiropractic Council i England men friades i rätten.

En slingrig väg av patientrapporterademått för KAM eller hälsofrihet

Det behövs fristående KAM utvärderingar utifrån patientrappporterade mått. Att bara utvärdera livskvalitetssynpunkter för KAM är att göra våld på sig själv. KAM metoder agerar fysiskt i sig, känslomässigt eller utifrån helhetstänkande. KAM behöver utvärderas utifrån effekt, tillförlitlighet, möjligheter, användningsområden, självläkning, förbättrad funktionalitet, återskapad funktionalitet, sjukdomsprevention, oväntade positiva effekter, ny hälsoriktning i livet.

Tidningen 2000-talets Vetenskap (www.2000tv.se) har en ruta där människor kan dela sina erfarenheter. Exemplen publiceras sedan på en anslutande sida: anekdoter.se Patienter gör egna utvärderingar av behandlingsmetoder och gör enskilda bedömningar om förbättringsvärden och hur man t.ex. väljer bort invasiva sjukvårdsbehandlingar. Det är ett intressant initiativ men det kan vara svårt att få överblick om man vill göra jämförelser mellan olika behandlingsalternativ.

Riksorganisationen för idéburen vård och social omsorg, FAMNA, kommenterar att den idéburna sektorns insatser inte finns med i officiella statistiken över hälso- och sjukvården. Det ställer till problem för enskilda aktörer utanför hälso- och sjukvården som vill ta fasta på patientinrapporterad hälsodata för alternativ medicin. Sådana data kan, om den görs tillgänglig över internet hjälpa allmänheten när det själva ska välja utifrån de olika metoderna. Som patient vill man ha riktlinjer utifrån vilka metoder som fungerar mot vad och hur metoderna utvärderats. Som med allt gällande alternativ medicin, integrativ medicin och hälsofrihet hamnar man i frågan om tillförlitlighet. Vems utvärderingar kan man lita på?

”Jag vill dock poängtera att vi inte helt valt bort sjukvården. Sjukvården behövs som ett komplement till alternativa behandlingar, det ena utesluter inte det andra.” (Christina, anekdoter.se)

Utvärdering av patientrapporterad data är kopplat till nivåer av hälsolitteraticitet. Design och utvärdering av resultat kan se olika ut. Akademiskt diskuteras bristen på egentlig teoribildning inför att använda patientrapporterad data i forskningssammanhang. PROM (patient reported outcome measures) för alternativ medicin och integrativvård tycks inte ha någon egen identitet officiellt sett. Olika KAM metoder kopplar olika idéer utifrån kost, livsförutsättningar, tankegångar om hur man kopplar ihop förutsättningar i kroppen och vad som leder till sjukdomar på olika sätt. Hittills har jag inte fått tag i tillräckligt många olika utvärderingsmodeller utifrån de olika tankesätten. Ett försök, PROCAIM (patientreported outcomes from complementary, alternativer and integrative medicine) förklarar sig bara i termer att det är möjligt att utvärdera. Studien genom Pub Med säger inte så mycket. Problemet är också bristen på finansiering. Utvärdering av t.ex. mind-body terapier som diskuteras i akademiskt sammanhang utgår bara från KAM metod i sig själv – det tar sig inte för att jämföra gentemot skolmedicinsk behandling eller försöker utröna om KAM metod utmanat skolmedicinsk behandling, dvs. om patienten kunnat dra ner på eller lämna skolmedicinsk behandling (receptbelagda eller receptfria läkemedel).

”Patients receiving complementary and alternative medicine (CAM) therapies often report shifts in well-being that go beyond resolution of the original presenting symptoms.” (BMC Complementary & Alternative Medicine)

Går det verkligen att göra tillförlitliga generaliseringar? Behöver inte varje metodik ett eget format? Människor kan också kombinera olika alternativa metoder tillsammans med konventionell medicin. Det finns ideologiska ställningstaganden utifrån PROM utifrån alternativ medicin – ska det vara sekulärt format eller inbegripa andliga/spirituella principer? Tanken om helheten kan förläggas till frågeställningar om patientinflytande om miljöhänsyn, genus, etnicitet och kultur i bredare perspektiv.

Journal of Patient Reported Outcomes har några artiklar med koppling till alternativmedicin. Material som tillhandahålles är både positivt och negativt inställd till KAM metoder. I vanlig ordning publiceras artiklar man om bristen på forskning i ämnet. I vissa fall skriver man att patienter som överlag mår sämre använder sig av alternativa behandlingar. KAM beskrivs som fördelaktigt inför att motverka eller i försök att behandla kroniska sjukdomar. Idéer om kosttillskott och kosten behöver förstås bättre utifrån patienters välbefinnande. Den här senaste kommentaren visar att Journal of Patient Reported Outcomes inte står i förbindelse med de som arbetar med metoderna och som också kan hjälpa till med hur utvärderingar kan se ut för att man ska kunna förstå fördelarna.

Tidskriften BMC Complementary and Alternative Medicine har i en artikel börjat presentera patientmätningar utifrån alternativ behandling. Upplägget är ren besvikelse i försöket att legitimisera alternativmedicin. Det ingår inom ramen för MYMOP: Measure Yourself Medical Outcome Profile. MYMOP har två utvärderingsformer; en initial och en inför förändring och uppföljning. Det enda som egentligen är intressant med MYMOP är att det finns långtidskala i olika skalor för symtom, men nedtrappning av symtom utvärderas inte. Man mäter välbefinnande och aktivitetsgrad men det är inte så stor skillnad just där om man jämför med traditionella PROM mätningar (Patient Reported Outcome Measures). En artikel på Pub Med om det påstår att MYMOP är mycket bra.

En annan alternativmedicinsk mätmetod i sammanhanget, MYCAW: Measure Yourself Concerns and Wellbeing tillhandahåller några smileys utifrån en 6 gradig skala med bara tre frågor. I den första får man definiera ett problem, i den andra får man definiera ett andra problem (ett ordkoncept) och sedan välbefinnande. Skalan går från om något är bekymmersamt till att inte alls vara det. Det finns inget som helst nytänkande i denna utvärdering. Det enda i termer av patientens egenmakt är att patienten kan välja två problem i termer av ordval helt valfritt. Det här är klassisk diskrimineringskultur. Integrativ vård gällande diagnos och förståelse av sjukdom handlar även om att erkänna sjukdomsövergripande symtom. När man bara ger patienten två ordval har man sågat patientens erfarenhet vid fotknölarna. Patienter har oftast en symtomutvecklingsprocess med antal tilltagande symtom där flera olika symtom kan ha olika bakomliggande innebörder. BMC ger alltså inte patienten dess eget utrymme.

Utvecklandet av MCQ: Medical Change Questionnaire visar bara att man dragit ner på eller valt att sluta med visst läkemedel eller om det är någon behandling man önskar ökad dosering av – det finns ingen koppling till komplementär behandling och om man bytt till alternativmedicinska läkemedel och vad de i stället lyckats åstadkomma som skolmedicin misslyckats med. Inom forskningen utifrån patienters självrapportering av läkemedelsbyten saknas frågor som tar fasta på aspekterna vid läkemedelsbyten och vad det sedan har för inverkan på hälsoutfallen. Läkemedelsbyten ses inte som ett utfallsmått. När eller om det ens görs används olika ostandardiserade mått som bara leder till förvirring.

Exempel på självskattningar om mind-body kan handla om patienten som komplext och sammanlänkat där olika värden om motsatspar har betydelse för idén om helheten. Självskattningar kan beröra före och nuvarande tillstånd utifrån mind-body intervention där patientens sinnesförmåga ges särskild betydelse kopplat till fysiska symtom, psykiskt välbefinnande, social förmåga och hur man agerar spirituellt. Är man utarmad eller vitaliserad, tankspridd eller fokuserad, förlåtande eller inte, överväldigad eller motståndskraftig, definierad utifrån sin ohälsa eller inte, läker kroppen snabbt eller långsamt, om livet har mening eller inte m. m.

”The ´balance of health’ must phenomenologically refer to the way human being finds its place in the world as a meaning pattern – a being-in-the-world. Health is thus not a question of a passive state but rather of an active process – a balancing.” (Fredrik Svenaeus)

Officiella mått på hälsofrihet, dvs. mätningar utifrån metoder som avlägsnar sjukdom har jag hittills inte sett. Utredningar som syftar till att ta reda på bakomliggande orsaker till sjukdom kan handla om många olika saker. Allt från kost till behandlingar i vården. Att man utrett anledning till att en sjukdom uppstår – får bort det och – kan verifiera att bakomliggande orsaker är borta. Eftersom hälsofrihet även handlar om att kunna befria sig från läkemedel vore kriterier för läkemedelsnedtrappning och avslut om läkemedel till förmån för alternativmedicin av värde för patientrapporterade mått om hälsofrihet. Vilka läkemedel eller terapier inom hälso- och sjukvården väljer patienter bort mest?

Nedslag utifrån digitaliserade nätverkande patientorganisationers egenskapade utvärderingar av KAM

PatientsLikeMe (PLM) har en sektion för alternativ- och komplementär behandling och de använder samma modell som för konventionell medicin och gör inga jämförelser med skolmedicin. PLM har utrymme där patienter kan rapportera in läkemedelsbyte men det stannar där – man kommer inte vidare utifrån vad hälsoutfallet innebär i jämförelse. I dagsläget har de listat 126 olika KAM metoder för sina PROM mätningar. PLM tar upp olika former av KAM: kroppsbehandlingar, tillskott, andlighet, enskilda egenvårdsbehandlingar – det saknas många alternativmedicinska behandlingsformer på PLM lista. PLM har däremot sektioner för egenvård som kan liknas vid andra former av komplementära behandlingsformer (här förekommer variationer utifrån vad som utvärderas) och utvärderingar av kostråd, livsstil, bön, medicinsk cannabis, sociala förutsättningar, yoga (finns i sektionen fysisk aktivitet), att lyssna till musik…

CureTogether har, som nämnts i tidigare avsnitt, visat på jämförelser och exempel utifrån alternativ medicin att det fungerat bättre än skolmedicinska behandlingsformer om t.ex. Yoga vid. bipolär sjukdom. Det framkom inte i CureTogether huruvida patienter avstått skolmedicinsk behandling. CureTogether är numera en del av 23andme.com och det går inte längre att se CureTogether tidigare diagram. Resterna av CureTogether Twitterkonto (@CureTogether) finns och man kan läsa rubrikerna. Det hade varit fördelaktigt om CureTogethers resultat hade kunnat finnas kvar utifrån de egna utvärderingarna för det är bara de som haft den formen av jämförande design.

Nobism som har öppen symtom registrering har med alternativa behandlingsmetoder och i slutändan visar de om KAM fungerar bättre, eller bara som komplement. Nobism är fortfarande i produktvecklings skede. Tanken är att vidareutveckla fler funktioner i framtiden.

En ny framtid för en alternativmedicinsk patientorienterad fenomenologi

Fenomenologi som undersökningsmetod diskuteras i sammanhang om alternativmedicin och integrativ vård. Fenomenologi, utifrån den franske filosofen Maurice Merleu-Ponty och hans bok Kroppens fenomenologi. Fenomenologi beskrivs som en sekulär metod som undersöker den levda erfarenheten av sjukdom och hälsa. Fenomenologi i denna betydelse intresserar sig för den enskildes uppfattning av kroppen och medvetandet. Fenomenologiskt resonerande kan kopplas till PROM mätningar och patienters egenrapporering i termer av hälsoutfall. Patientrapportering syftar på den levda erfarenheten av sjukdom och förbättrad hälsa. Eftersom man i akademiska termer anser att det inte finns teoribildning för PROM och hälsomått undrar jag om inte fenomenologi kan vara en byggsten i det arbetet. Inför frågan om hälsofrihet kan man behöva lägga in spirituella perspektiv eftersom meditation kan ge upphov till utomkroppsliga erfarenheter och det är erfarenheten i sig som fenomenologi tar hänsyn till. I kliniska perspektiv har fenomenologi som metod än så länge låg status. En jämförelsestudie mellan fenomenologi (europeisk filosofi), diskursanalys (lingvistik) och grounded theory (sociologi) visar att fenomenologiska utvärderingar når idag som bäst fram till att utveckla riktlinjer. Diskursanalys och grounded theory utvärderingar når till klinisk ledning och beslutsfattande. Frågan jag ställer mig är om man med PROM som öppet processmått kan höja fenomenologins status i vårdkulturen.

Svensk gräsrotsrevolution för hälsofrihet och medicinsk mångfald

Stefan Whilde och Jane Hansson är ansvariga för bokprojektet Hälsa & Folkbildning, som än så länge utkommit i fyra delar om olika svenska erfarenheter av alternativa behandlingsmetoder. Sammanlagt finns nu 458 fristående och sammanhängande berättelser om fördelarna med att bli frisk utifrån metoder utanför den traditionella vården. Bokserien är ett prisma över hälsofrihetsdebatten. Skildringarna visar kulturskillnaderna mellan vården som är kontrollerande och alternativmedicinsk kultur som är frigörande. Att ha inflytande över sin egen behandling är också ett steg i riktning mot självläkning. NHF Sweden har hjälpt till att efterlysa skribenter till bokprojektet. Jag har försökt hitta recensioner av bokprojektet i media och frågat Stefan Whilde om han känner till någon respons. Bokprojektet har fram till nu inte tagits upp i officiella medier för att kunna inleda en mer nyanserad debatt. Bokserien har en egen Facebook grupp ”Hälsa och Folkbildning (HoF)”.

Bokserien är en svensk gräsrotsrevolution för hälsofrihet och medicinsk mångfald. Genom de olika berättelserna vill man visa exempel på hur man kan hitta samförstånd mellan olika läkekonster och behandlingsmetoder. Att låta människor komma till tals på sina egna villkor är sätt att ge människor rätten att avmystifiera läkemetoder och sätt att stärka identiteten om alternativmedicin. Det bästa sättet att ge metoderna företräde är att börja skriva om dem för att öka kunskapen. Tidigare i det här avsnittet har framkommit hur snedvriden forskningskulturen är i frågan om hälsofrihet. Ett frihetligt bokprojekt ter sig som en säkrare metod.

Bokprojektet vill luckra upp och avveckla det medicinska monopolet i Sverige och i andra nordiska länder. Sverige behöver kunna lära av andra länder som Indien, Frankrike, Schweiz, Tyskland, Kina, England och alla andra länder som integrerar olika läkekonster i vården. Bokserien kan även beskrivas som ett vittnesmål över erfarenheter människor i Sverige har av alternativmedicin, alternativa terapier och livsstilsförändringar och hur de blivit hjälpta. De olika avsnitten i böckerna ger beskrivningar av vad som leder till läkningsprocess utifrån olika sätt att hantera ohälsa, uppnå livskvalitet eller att helt enkelt bli frisk. Eftersom det inte finns officiella patientrapporterad data utifrån alternativ medicin kan man faktiskt se denna bokserie som embryot till det i termer av att försvara patientens röst.

I bokserien får man läsa om olika alternativa metoder som är svårt att hitta fram till. Man får lära sig om patienter som använt högdoserade vitaminer för att få ner plack i hjärnan vid MS där det goda behandlingsresultatet kunnat verifieras med röntgen. Man kan läsa om personer som blivit feldiagnosticerade och aldrig kommit rätt i vården med risk att bli sjukpenningpensionärer på fel grund och som sökt sig till alternativmedicin och som blivit helt friskförklarade. Man kan läsa om patienters väg till självläkning när vård och försäkringssystemet inte lever upp till det de är till för. Man kan läsa patientberättelsen om en kvinna som slapp ta Roaccutan och blev botad från akne med kroppsbehandling. Man kan läsa om patienter som blivit av med cancer på alternativ väg som ingen i hälso- och sjukvården hade kunnat rädda. Man kan bli fri från allergier, eksem och astma bara genom att ändra sin kost. En person som lyckades med det undrar om inte vården egentligen begår tjänstefel när de istället påstår att patienter ska vara på livslång medicinering. Det finns också mycket regelrätt kritik av vårdens metoder och agg mot hur barn medikaliseras i onödan. Kritik mot vårdkulturen handlar om att vårdpersonal inte reagerar naturligt på naturliga händelser. En kvinna som fått ett förtidigt fött barn lade det lilla barnet mot sin kropp mellan brösten som man gjort i urminnes tider i andra länder. Det blev ramaskri på det svenska sjukhuset. Läkare läxade upp den nyblivna modern om infektionsrisk och den nyblivna modern skickades till en kvinnopsykolog för utredning om abnormt avvikande sexuellt beteende.

Bokserien är en bildningsresa utifrån både patienter och behandlare. Personer som varit sjuka och insett att de ska arbeta med alternativmedicin berättar om sin väg in i branschen. Det finns andliga berättelser om läkningsprocesser och vägar till självinsikt. I bokserien figurerar berättare på återkommande basis så man får deras historier i olika avsnitt. Berättelserna stämmer väldigt bra överens över hur alternativmedicinska behandlingar debatteras internationellt sett när man ser till de positiva utfallen. Kritik mot genmodifierande grödor och forskningsfusk exemplifieras. GMO leder till ökning av cancersjukdomar på råttor men bioteknikföretaget Monsato erkänner bara viss toxicitet. När man ser till de olika ödena i bokserien är det verkligen beklämmande att svenska myndigheter inte blivit bättre på att hitta former för allmänheten att bättre hantera hälsofriheten åtminstone i en strävan om mer jämlik hälsa. Man problematiserar även bristen på utbildningar om alternativmedicin i Sverige. Om man ska kunna ge människor tillgång till de hälsofördelar dessa metoder erbjuder behövs välgrundade utbildningar i Sverige som det finns i andra länder.

Bristen på patientinflytande i termer av hälsotänkande blir särskilt tydligt när frågan om amalgamsanering problematiseras i olika avsnitt i de olika utgåvorna av Hälsa & Folkbildning. Det leder frågan om bristerna i svensk patientlagstiftning. Hälsoterm saknas hälso- och sjukvårdslagen. Nuvarande Patientlag kapitel 1 första paragrafen stärker patienten i termer av integritet, självbestämmande och delaktighet – det finns ingen hälsotanke i patientlagen när man ska stärka patientens ställning. Patientlagen kapitel 1 paragraf 3 förtydligar att lagen inte omfattar tandvård enligt tandvårdslagen. Nuvarande Hälso- och sjukvårdslagstiftning är skyldighetsbaserad och det skapar problem för patienter som t. ex. behöver amalgamsanering. Fyllningsbyten beslutas av landstingens tandvårdsenheter och det varierar kraftigt över landet hur många patienter som får det beviljat. En patienträttighetslagstiftning med hälsofokus som en nationell patienträttighetslagstiftning som utgår från den enskildes behov behövs för att stärka patientens ställning. Att återfå hälsan utifrån skadliga behandlingar bör vara en mänsklig rättighet och inget som kan ifrågasättas.

Avslutningsvis

Jag har genom åren själv använt olika former av alternativ medicin. För ett antal år sedan var det först två riktningar som det roade mig att lägga märke till att deras sakkunskap handlade om samma frågor som det som gällde mitt skolmedicinska. Alla tre riktningar (två alternativmedicinska och det skolmedicinska) drog åt samma håll men med olika tecken. Jag har när jag sökt alternativmedicin blivit av med problem vården inte kunnat identifiera. Jag har använt olika former av alternativmedicinska strategier för att komma åt skadeverkningar utifrån läkemedel. Jag har tack vare naturläkemedel blivit av något som började bli kroniskt och blivit både besvärs- och medicinfri i det avseendet. Alternativmedicinsk produkt har hjälpt mig uppnå bättre behandlingsresultat tillsammans med skolmedicinsk behandling eftersom den alternativmedicinska produkten arbetar utifrån en mer kroppsnära balansgång än vad läkemedel gör. Oftast uppstår mer än en förbättringseffekt eftersom medlen och metoderna arbetar holistiskt.

Ibland har till och med personer verksamma inom alternativ medicin jag träffat varit bättre på att ställa rätt skolmedicinsk diagnos än personal i hälso- och sjukvården.

När jag nu räknar ihop tillfällena har till och med en alternativ behandling gjort att jag till och med helt kunnat undvika att hamna i läkemedelskonsumtion alls och sluppit upprepa läkemedelsordination som ändå aldrig hade åtgärdat det bakomliggande problemet.

En av de alternativmedicinska behandlarna som använt icke-skolmedicinsk diagnostik har identifierat ett problem denne förklarade för mig att jag aldrig kommer att komma till rätta med i Sverige. Det krävs egentligen att jag tar mig till Tyskland och hittar specialister som samarbetar med alternativmedicin i denna sakfråga inför diagnosticering.

En av de alternativmedicinska behandlarna som använt icke-skolmedicinsk diagnostik har identifierat ett problem denne förklarade för mig att jag aldrig kommer att komma till rätta med i Sverige. Det krävs egentligen att jag tar mig till Tyskland och hittar specialister som samarbetar med alternativmedicin i denna sakfråga inför diagnosticering.

Att skriva den här texten har varit understundom plågsamt. Bilden av Sverige och de problemen ”myndighetssverige” sätter upp mot alternativmedicin och bristen på förståelse officiellt sett gör att Sverige gör bort sig. När vården inte fungerar söker man sig utanför för att få rätt hjälp. Som patient i alternativmedicin behöver man inte kämpa med att förklara sig så som det går till i hälso- och sjukvården där patienter och anhöriga och vänner till patienter kämpar för att en patient ens ska få rätt diagnos eller behandling.

©Philippa Göranson, Lund, Sverige, September, 2018

Den här texten har publicerats som del 8 i serien Patientmakt Revisited genom patientföreningen Patientperspektiv med titeln: ”Oviljan kring komplementär behandling”.

Senare tillägg: Sedan den här texten skrivits meddelande Läkartidningen den 8 november 2018 att Peter Gøtzsche tillfälligt tagits ur tjänst pga. Cochrane skandalen.

Ytterligare tillägg: Turerna kring Peter Gøtzsche fortsätter. godundme.com publicerade 2018-12-19: Han riskerar att bli av med sin läkartjänst på godtydkliga grunder pga. sina böcker som visar hur riskabelt recept belagda läkemedel är i termer av patientsäkerhet. I mars 2019 förväntas Peter Gøtzsche öppna ett center för vetenskaplig frihet i Danmark. Han söker funding genom gofundme.com

Tillägg: Avsaknaden av integrativ/komplementär vård i Sverige debatterades i Dagens Samhälle 2018-04-24. För den goda sakens skulle länkar jag in den artikeln här för den som vill läsa den. Man ger statistik på EU. 75 % av skolmedicinska tyska och franska läkare använder komplementära metoder. Integrativ vård ingår en den schweiziska grundlagen sedan en folkomröstning 2009.

Maria Torshäll debatterade i Dagens Samhälle 2018-04-30, ”Vi behöver vård som är evidensbaserad på riktigt” om behovet av integrativvård ur patientsäkerhetsaspekt och utifrån patienters preferenser.

Tillägg: Läkemedelsvärlden rapporterade 2019-03-05, ”Vill höja gränsen för alternativmedicin”, några tecken från Kjell Asplunds kommande utredning som ska presenteras i slutet av mars 2019. Barn under 15 år får inte behandlas med alternativ medicin. Men, symtom hos barn som inte har allvarlig sjukdom får behandlas med alternativ medicin. Vidare förmodas att alternativ medicin inte får användas mot allvarlig sjukdom (en ny bredare tolkning än tidigare).

I mitten av mars 2019 börjar flera dagstidningar rapportera utifrån den kommande Kjell Apslund utredningen att han lagt in förslag på att patienter ska kunna vända sig till Inspektionen för Vård och Omsorg (IVO) vid patientsäkerhetsfrågor gällande alternativ medicin. Länkar in Sveriges Radios inlägg, ”Ingen myndighet granskar alternativmedicinarna – patienter faller mellan stolarna”, om detta för att den har öppen tillgänglighet.

Debattinlägg i Aftonbladet 2019-03-24, ”Vi skambeläggs för att vi vill ha en anann vård”, med flera punkter om felaktigheter gällande alternativmedicin och där man presenterar den välgrundade frågan: ”Kommer Asplunds utredning svika det svenska folket en sjätte gång?”.

2019-03-27 Dagens Samhälle publicerade en debattartikel, ”Inrätta en professur i integrativ medicin”, där skribenter framhäver att Kjell Asplund utredningen kommer att misslyckas. Patienternas konsumentmakt måste öka. Man föreslår en KAM meriterad professur i Sverige.

2019-03-28 i Dagens Nyheter DN Debatt ”Vårdpersonal måste kunna mer om alternativ medicin”. Kjell Asplund m.fl. ger olika förslag som främjar integration av komplementär behandling. Information om KAM genom 1177, att vårdpersonal blir bättre informerade om KAM (Komplementär behandling), att KAM forskningen förbättras. Personligen blir jag något tveksam till uppgiften om att det bara finns 5.000 artiklar om KAM. Det intressanta är att denna information är ovanligt positiv för att vara från svenskt håll.

2019-03-28 Utredningen SOU 2019:15 offentliggjordes. Återkommer med synpunkter i ett eget utlägg här på Patientmakt framöver.

Tillägg: Sanna Ehdin har delat denna text genom patientmaktbloggen som har titeln ”Kampen för hälsofrihet i en både ond och god värld”. Sanna Ehdin delade texten på Facebook Dr Sanna Självläkning med utropet: ”Att exkludera hälsofrihet är hälsovådligt”.

Tillägg 2020-02-05: Nu finns för första gången i Sverige: Patientförening för integrativ medicin! I dagsläget en helt ny Facebooksida. Det kommer mer. Börja med att hänga på därifrån!

Patienmakt/Patient CV  får man en enkel överblick över genom sociala medier.

Klicka på följande för att följa:

Twitter tillgänglig genom öppet internet 

Facebook tillgänglig genom öppet Internet

Linkedin tillgänglig genom öppet Internet

Referenser:

Abrams, D., Ackerman, D., Ali, A., Enebo, B., Hardy, M., Heyman, A., Homel, P, Horowitz, R., Nguyen, L., Reardon, M., Senders, A., Shinto, L., Torkelson, C., “P02.08. Patient reported outcomes from complementary, alternative, and integrative medicine (PROCAIM): a feasibility practice network study”BMC Complementary & Alternative Medicine, 2012

Academic Consortium for Integrative Medicine & Health, “Call for papers: Special Collection on Ayurvedic Medicine’s Roll in Global Health – “, @imconsortium, Twitter, 2018-07-24

Ahlzén, Rolf, ”Komplementär och alternativ medicin – några etiska reflektioner”Läkartidningen, Nr 46, 2001

Alexanderson, Kristina, Medin, Jennie, Begreppen Hälsa och hälsofrämjande – en litteraturstudie, Studentlitteratur, 2000

Allison, Ron R., Dobbs, Larry J., Johnke, Roberta M., Lee, Tung-Kwang, O’Brien, Kevin F., “Radioprotective potential of ginseng”Oxford Academic, 2005-06-14

Alpha Plus, “Rätten att bestämma över sin egen hälsa”, Youtube, 2015-05-06

Alternativ.no, @alternativ_no, Twitter, “USA satser på medikamentfri behandling!…), 2018-01-12

Aly, Karl-Otto, ”KAM – komplementär eller alternativ medicin – i Läkartidningen!?”Läkartidningen, Nr 46, Volym 98, 2001

Amin, F., Gilani, AH., Islam, N., ”Traditional and complementary/alternative medicine used in South-Asian population”Asian Pacific Journal of Health Sciences, 2015

Anding, Lena-Maj, ”Missuppfattningar om samverkan med komplementär och alternativ medicin”Läkartidningen, 2006-05-31

Antonovsky, Aaron, Hälsans Mysterium, Natur & Kultur, 1991

Azaizeh, Hassan, Saad, Bashar, Said, Omar, “Tradition and Perspective of Arab Herbal Medicine: A Review”, Evidence-based Complementary and Alternative Medicine, 2005

Azaizeh, Hassan, Cooper, Edwin, Saad, Bashar, Said, Omar, “Traditional Arabic and Islamic Medicine, a Re-emerging Health Aid”Evidence-based Complementary and Alternative Medicine, 2010

Back, M., Cha, E., Lee, M., Tay, S., Wong, LC, “Complementary and alternative practices among Asian radiotherapy patients”Asian-Pacific journal of clinical oncology, 2010

Batts, Victoria, “Facebook PURGING all health freedom accounts in last tyrannical effort to crush access to natural health, nutrition and alternative medicine information”Health News, 2018-07-05

Bargh, J., Britten, N., Paterson, C., Symons, L., ”Developing the Medication Change Questionnaire”Journal of Clinical Pharmacy and Therapeutics, 2004

Barrett, B., ”Complementary and alternative medicine: what’s it all about?”Wisconsin Medical Society (WMJ), 2001

Beckman, Robin, Cefalu, Mattew, Collins, Robin, Doyle, Molly, Engel Charles, Hawes-Dawson, Jennifer, Kress, Amiii, Meadows, Sarah, Ramchand, Rajeev, Sontag-Padilla, Lisa, Williams, Kayla, ”Health Promotion and Diseases Prevention Amoung U. S. Active-Duty Service Members”Rand Corporation, 2015

Bell, IR, Castaneda, HM, Coons, SJ, Elder, CR, Kelly, Kimberly, Koithan, Mary S., Nichter, Mark A, Nichter, Mimi, Ritenbaugh, Cheryl, Sims, Colette M., Sutherland, Elizabeth, Verhoef, Marja J., Warber, Sarah L., “Developing a patient-centered outcome measure for complementary and alternative medicine therapies 1: defining content and format”BMC Complementary & Alternative Medicine, 2011

Bergman, Jenny, ”Alla måste tjäna på…”, Twitter, 2018-06-12

Bern, Lars, ”Varför vi inte kan lita på hälsomyndigheterna”Riksföreningen för Metabol Hälsa, sakar datum

Bernardini, Simonetta, Cracoli, Franco, Ferreri, Rosaria, Pulcri, Roberto, Rinaldi, Massimo, ”Integration between orthodox medicine, homeopathy and acupuncture for inpatients: Three years experience in the first hospital for Integrated Medicine”Journal of Traditional and Complementary Medicine, October, 2015

Bland, Jeffrey, “Functional Medicine: An Operating System for Integrative Medicine”Integrative Medicine: A Clinicians Journal, October, 2015

Borgenhammar, Edgar, Fallberg, Lars, Våga vara vårdkonsument Vägar till medvetenhet, SNS Förlag, 1997

Bra Hörsel, ”Vad är tinnitus?”, Juni, 2013

Britten, Nicky, Paterson, Charlotte, ”A narrative review shows the unvalidated use of self-report questionnaire for individual medication as outcome measures”, Journal of Clinical Epidemology, 2005-03-01

Brown Trinidad, Susan, Starks, Helene, “Choose Your Method: A Comparison of Phenomenology, Discourse Analysis, and Grounded Theory”, Qualitative Health Research, Vol. 17, No. 10, December, 2007

Burkeman, Oliver, ”Why CBT is falling out of favor”The Guardian, 2015-07-03

Burkeman, Oliver, “Therapy wars: the revenge of Freud”The Guardian, 2016-01-07

Butto, Nader, Dr. Unified Integrative Medicine, Author House™UK, 2014

Cambrella, https://cambrella.eu/home.php

Cancercentrum, “Om du funderar på komplementär och alternativ medicin Information till personer med cancer”, 2015

Carlsson, Pia, Falkenberg, Torkel, Integrativ Vård med konventionella, alternativa och komplementära metoder, Gothia Förlag, 2007

Cederqvist, Jane, Recept för vården, SNS Förlag, 2008

www.cochranelibrary.com, Augusti, 2018

Complementary Medicines Australia, www.cmaustralia.org.au, Augusti, 2018

Coons, Stephen, Hopkins, Allison, Kelly, Kimberly L., Ritenbaugh, Cheryl, Sims, Colette, Thompson, Jennifer J., “Developing a patient-centered outcome measure for complementary and alternative medicine therapies 2: Refining content and validity through cognitive interviews”BMC Complementary & Alternative Medicine, 2011

Corrigan, JM, Donaldson, MS, Kohn, LT, ”To Err is human: Building a Safer Health System”Pub Med, (hela rapporten är tillgänglig genom länken), 2000

CureTogether, ”Bipolar Managed Best Without Drugs: 227 Patients Report”, @CureTogether, Twitter, 2012-02-15 (embedda) (CureTogether är numera en del av 23andme.com och det går inte längre att se CureTogether tidigare diagram.)

Da Costa, C., Lin, V, Story, DF, Xue, CC, Zhang, AL, “Complementary and alternative medicine use in Australia: a national population-based survey”Journal of alternative and complementary medicine, 2007

Dettman-Ahern, Dee, Fryer-Dietz, Sally, Roland, Melinda, Wetzler, Gail, “CranioSacral Therapy and Visceral Manipulation: A New Treatment Intervention for Concussion Recovery”Medical Acupuncture, 2017

Doctare, Christina, Vägen Till Hälsa Det Bästa Av Väst Och Det Största Av Öst, Natur & Kultur, 2007 

Eklöf, Motzi, Kullenberg, Anna, Komplementär Medicin Forskning, Utveckling, Utbildning – En rapport på uppdrag av Landstingsförbundet, Tema Hälsa och Samhälle, Linköpings Universitet, 2001

Ekor, Martins, ”The growing use of herbal medicines: issues relating to adverse reactions and challenges in monitoring safety”Frontiers in Pharmacology, 2013

Elsworth, Gerald R., Hawkins, Menaline, Osborne, Richard H., “Applications of validity theory and methodology to patient reported outcome measures (PROMs): building an argument for validity”Quality of Life Research, July, 2018

Enhet, Enhet Almedalen 2018 – John presenterar Enhet

Ernst, Edzard, ”Why we sued Simon Singh: the Brittish Chiropractic Association speaks”The Guardian, 2012-02-22

Esmail, Nadeem, ”Complementary and Alternative Medicine: Use and Public Attitudes 1997, 2006 and 2016”Fraser Institute, 2017-04-25

European Federation for Complementary and Alternative Medicine (EFCAM), www.efcam.eu

Falkenberg, Torkel, Fønnebø, Vinjar, Lewith, George, Wlach, Harald, Wayne, Jonas B., ”Circular instead of hierarchical: methodological principles for the evaluation of complex interventions”BMC Medical Research Methodology, 2006

Falkenberg, Torkel, Fønnebø, Vinjar, ”Emerging Complementary and Alternative Medicine Policy Initiatives and the Need for Dialogue”Journal of Alternative and Complementary Medicine, 2009

Falkenberg, Torkel, Fønnebø, Vinjar, Grimsgaard, Sameline, Hanssen, Borghild, Launsø, Laila, Rasmussen, Niels KR, “Use of complementary and alternative medicine in the scandinavian countries”Scandinavian Journal of Primary Health Care, 2009-07-12

Tom Ferguson, “e-patients how they can help us heal health care with the 2013 Afterword”the e-Patients Scholar Working Group, Creative Commons, original 2007, with added afterword

www.flytlie.dk

Feldt, Peter, Marbrandt, Anne A., ”Inför bot-avdrag och minska sjuktalen”Göteborgs Posten, 2017-05-26

Flytlie, Knut T, Vitaminrevolutionen, Wahlström & Widstrand, 1999

Fokus On Change, “Anamnes Enkät “, Gabriele Ottoson, Naturläkare SNLF, Juni, 2018

Fordham, Finn, Lots of Fun at Finnegans Wake – Unravelling Universals, Oxford University Press, 2007

Forslind, Elisabeth, “EU stöder forskning om komplementär medicin”Vårdfokus, 2009-12-17

Frågaapotekaren, “Topp 20 kategorierna – Populäraste ämnena”, senast uppdaterad: 2018-07-01

www.funktionsmedicin.se, Juli, 2018

Föreningen Vetenskap och Folkbildning, VoF-undersökningen 2015

Gabay, Ulla, Hälsofällan, EA Förlag AB, 2014

Gabay, Ulla, ”CANCER: Medicinskt kidnappad”, 2018-09-10

Gaioli, Marisa, Guido, Paulo Caceres, Macchi, Adriana, Quattrone, Fabiana, RIbas, Alejandra, ”The state of the integrative medicine in Latin America: The long road to include complementary, natural, and traditional practices in formal health systems”European Journal of Integrative Medicine, Februari, 2015

Global Wellness Institute, “Statistics & Facts”, Augusti, 2018

Grandetti, D. A, “Integrated medicine could boost your income”Medical Economics, 1997

Grand View Research, ”Alternative And Complementary Medicine Market Analysis By Intervention (Botanicals, Acupuncture, Mind, Body, and Yoga, Magnetic Intervention)”Distribution Method, And Segment Forecasts, 2018-2025, 2017

Grönblad, Fatima, ”Naturläkemedel på frammarsch”, 2014-07-30

Gøtzsche, Peter C. Dödliga mediciner och organiserad brottslighet, Karneval Förlag, 2016 (det finns en bloggsida utifrån boken: www.deadlymedicines.dk)

www.google.com, sökord: ayurveda i Sverige, Juni, 2018

https://trends.google.com, sökord: alternative medicine, Juni, 2018

https://trends.google.com, sökord: energy medicine, Juni, 2018

https://trends.google.com, sökord: herbalist, Juni, 2018

https://trends.google.com, sökord: complementary medicine, Juni, 2018

https://trends.google.com, sökord: ortomolekular, Juni, 2018

www.halsokalkylator.se, Juli, 2018

Hamilton. Clayon B., ”Tools to improve reporting of patient-oriented research”cmaj, 2018-06-14

Hansson, Lasse, ”Komplementär och alternativ medicin – ska öppna den här skattkistan?”www.lasseh.com, Juni, 2018

Hedbäck, Sara, ”Komplementär medicin vanlig i landstingen”Läkartidningen, Nr. 15, 2002

Helandevård – Projekt och begrepp under uppbyggnad, https://helandemedholistiskvy.wordpress.com/

Herrmann, Kathrin, Hermann, Katja, Joos, Stefanie, Kraus, Katharina, ”A brief patient-reported outcome instrument for primary care: German translation and validation of the Measure Yourself Medical Outcome Profile (MYMOP)”Health Quality Of Life Outcomes, 2014

Herrmann, Kathrin, Joos, Stefanie, Kraus, Katharina, Krug, Katja, ”Complementary and alternative medicine (CAM) as part of primary health care in Germany – comparison of patients consulting general practitioners and CAM practitioners: a cross-section study”BMC Complementary and Alternative Medicine, 2016

www.hjarnfonden.se, Juni, 2018

Hälsa & Folkbildning – Första Boken, Hansson@Notis förlag, 2016

Hälsa & Folkbildning – Andra Boken, Hansson@Notis förlag, 2016

Hälsa & Folkbildning – Tredje Boken, Hansson@Notis förlag, 2017

Hälsa & Folkbildning – Fjärde Boken, Hansson@Notis förlag, 2017

Hälsofrämjandet, www.halsoframjandet.se, Juli, 2018

Hälso- och sjukvårdens utvecklingsinstitut, ”Missnöjda patienter Vad vill de påverka?”, Spri rapport 483, 1999

www.ihe.se, sökord: alternativ medicin, integrativ vård, komplementär behandling, Juni, 2018

www.ihe.se, telefonsamtal, Juni, 218

www.integrativecare.se, Juli, 2018

integrativ-medicin.se, Juli, 2018

www.integrativ-medicin.se/arkiv/foreningar.samverkan.htm, Augusti, 2018

I C – The Integrative Care Science Center, “Få sjuksköterskor pratar med patienter om KAM”, 2015-04-17

Jerndal, Jens, ”Jens Jerndal överblickar svensk sjukvård – Lösningarna finns men används inte – Del 4”TV Helse i Sverige, 2018-06-12

Jerndal, Jens, ”Jens Jerndal överblickar svensk sjukvård – Så här bör sjukvården transformeras – Del 7”TV Helse i Sverige, 2018-06-27

Jensen, Irene, Complementary and alternative (CAM): a systematic review of intervention research in Sweden, Forskningsrådet för arbetsliv och socialvetenskap, 2007

Johanson, Klara, ”Why it’s important to continue aiming for a fact-based worldview”, TEDxUmeå, 2017-07-11 Timeline presentationen börjar vid 6:36 minuter/sekunder och löper fram till 9:24

Joyce, James, Finnegans Wake, faber and faber, London and Boston, 1975

Journal of Patient Reported Outcomes – Springer Open, Augusti, 2018

Karlstad Universitet, “Anette Kjellgren, professor i psykologi 2013”, 2016-05-17

KAM-Kommittén för Komplementär och Alternativ Medicin, https://www.kam.tm

Kampen om Hälsoparadigmet, Youtube.com, 2017-12-01

Katz, David L, ”Is preventive medicine the same as alternative medicine?”www.sharecare.com, datum saknas

Kemppainen, LM, Kemppainen, TT, Reippainen JA, Salmenniemi, ST, Vuolanto, PH, ”Use of complementary and alternative medicine in Europe: Health-related and sociodemographic determinants”Scandinavian Journal of Public Health, 2018

Källman, Mikael, Nordfeldt, Marie, “Patienters erfarenhet av Komplementär och Alternativ Medicin (KAM) vid cancersjukdom”, Högskolan Dalarna, 2017

Lewith, George, ”Why we need to research the use of complementary medicine”The Guardian, 2012-11-29

Lindström, Mats, “Stefan Whilde gästbloggar om sin svåra resa med lyckligt slut”, 2017-08-04

Läkare för miljön, www.lakareformiljon.org, Juli, 2018

Mathews, Richard, The Liberation of Imagination, Routledge, 2011

Medicinska Fakulteten/Lunds Universitet, Region Skåne, ”Motionera bort din artros”, Aktuellt om Vetenskap & Hälsa, November, 2013

McAlister, Finlay A., Straus, Sharon E., “Evidence-based medicine: a commentary on common criticisms”cmaj, 2000

Mirsch, Helena, ”Vill sprida saklig information om alternativmedicin”Vårdfokus, 2012-02-23

Mirsch, Helena, “Alla psykoterapier ger inte lika bra effekt visar ny granskning”Vårdfokus, 2018-06-12

Moberg, Åsa, ”Patienternas röster väger lätt gentemot vetenskapen”Dagens Samhälle,2014-06-19

Model Guidelines for the Use of Complementary and Alternative Therapies in Medical Practice

Myndigheten för Vårdanalys, Stöd på vägen (Rapport 2018:3), Stockholm, 2018

Myndigheten för Vårdanalys, Förnuft och känsla (Rapport 2018:4), Stockholm, 2018

National Center for Complementary and Integrative Health, https://nccih.nih.gov“Know the Science”

National Center for Complementary and Integrative Health, https://nccih.nih.gov“The Use of Complementary and Alternative Medicine in the United States”

National Council for Ostheopathic Research, “Measure Your Medical Outcome Profile (MYMOP)”, saknar datum

National Health Federation – Sweden, www.thenhf.se

Niemi, Maria, Ståhle, Göran, “The use of ayrvedic medicine in the context of health promotion – a mixed methods case study of an ayurvedic centre in Sweden”BMC Complementary and Alternative Medicine, 2016

Nifo.no, “Kan tilskudd av antioksidanter øke spridningen av hudkreft?”, 2015-10-08

Nilsson, Staffan, ”Mer mod och källkritik behövs i ensidig debatt om integrativ medicin”Ytterjärnaforum, 2018-01-26

Nilsson, Staffan, ”Kraven på evidens gynnar inte alltid patienten”Kurera, 2018-01-27

Nilsson, Staffan, ”Patienter i Sverige har mindre verklig valfrihet i vården”Ytterjärnaforum, 2018-05-04

NIRSA, ”Key Concepts and Shared Language”, 2018-07-06

Nygren, Klas, ”Beslutet i Högsta Förvaltningsdomstolen”www.integrativ-medicin.se, 2012-11-23

Nätverket Hälsofrämjande hälso- och sjukvård, www.hfsnatverket.se; Juli, 2018

www.ortomolekylar.se, Augusti, 2018

PatientsLikeMe, https://www.patientslikeme.com/treatments, Augusti, 2018

Peratt, Börje, ”KI’s mörkläggning av bedrägeriet mot Osher Centrum bör också få extern utredning”, 2016-02-04

Peratt, Börje, ”Osher Centrum finns, finns inte, finns, finns inte…”, 2017-04-10

Pressman, Alan, Shelley, Donna, The Patient’s Guide Essential Guide to Conventional and Complementary Treatments For More Than 300 Common Disorders, The Philip Leaf Group, 2000

Ramadevi, Chinnala, ”Management Of Karnanada (tinnitus aura) With Bilwa Taila Karnapooranam And Aswagandha Gritha Internally”Journal of Pharmaceutical and Scientific Innovation, Sep-Oct., 2013

Raphael, Rina, ”Facebook deletes alternative health pages as the war on fake news escalates”Fast Company, 2018-08-24

Regeringen, ”Nationell strategi för att förebygga och behandla kroniska sjukdomar”, 2014-02-05

Regeringen, ”Ett nationellt register över yrkesutövare av alternativ- och komplementärmedicin”, 2004-12-10

Regeringen, ”Ökat patientinflytande och patientsäkerhet inom annan vård och behandling än den som bedrivs inom den etablerade vården”, 2017-04-28

Regeringen, ”Tilläggsdirektiv till KAM-utredningen (S 2017:05)”, 2018-07-06

Reimers, Mats, ”Cancercentrum ger en glättad bild av alternativmedicin”Dagens Medicin, 2016-03-22

Reimers, Mats, ”Regeringen beställer ännu en utredning om alternativ medicin”Dagens Medicin, 2017-07-03

Rijken, PM, van den Brink-Muinen, A., ”Does trust in health care influence the use of complementary and alternative medicine by chronically ill people?”BMC Public Health, 2006-07-18

Rydén, Hanna, ”Intresse från väst ger ayurvedan högre status”Yoga för dig, 2017-01-16

Saltman, Richard B., Patientmakt över vården, SNS Förlag, 1992

Sassersson, Torbjörn, ”Aboriginernas traditionella naturmedicin kan tas in i australiensisk sjukvård”TV Helse, 2018-03-12

Schaefer, Anna, ”The Best Alternative Apps of the Year”Healthline, saknar datum

Schwager, Sarah, “War against natural medicine”ABC News, 2012-02-20

Scimago Journal & Country Rank

Sevelius, Inna, “Komplementärmedicin får auktoriserad broschyr”Dagens Medicin, 2016-03-11

SGVP Holistic Hospital, Facebook

Silverstolpe. Nicole, “Nicole Silvestolpe. Det behövs mer kunskaper om KAM i cancervården”News Voice, 2014-03-17

Singh, Simon, Salvekcik och kvacksalveri Alternativ medicin under luppen, Piratförlaget, 2008

Skandinaviska Ayurveda-Akademin, www.ayurveda-akademin.se

Skribent, ”Osher Centrums donationsavtal – Har avtalsbrott skett?”NewsVoice, 2011-11-12

Skrivunder.com, ”Regering och Läkemedelsverk – värna om alternativmedicinen och rätten till hälsofrihet”

Snyder, Hannah, Patient Involvement – A Service Perspective, Linköping University, 2014

www.socialstyrelsen.se sökord: komplementär behandling, komplementär vård, integrativ vård, alternativ vård, alternativ behandling, Juni, 2018

Socialstyrelsen, Egenvård, Juli, 2018

Socialstyrelsen, ”Kort om Lagen För Alla som arbetar inom hälso- och sjukvården Lagen om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område (LYHS)”, inget datum för dokumentet

Socialstyrelsen, ”Projekt: Integrativ/komplementär psykiatrisk vård”. Projektrapporten man får är ett arbete av Lisbeth Lindell och Ann-Mari Ek ”Komplementära metoder i psykiatriska verksamheter – och brukares upplevelser och erfarenheter” som är en FoU Rapport 2010:5, Malmö Högskola

Lista över befintliga SOU som berör alternativ- komplementär- integrativ vård:

SOU 1989:60 Alternativmedicinkommittén

SOU 1989:61 – Hälsohem har utretts (saknar info)

SOU 1989:62 – Alternativa terapier i Sverige (saknar info)

SOU 1989:63 – Värdering alternativa teknologier (saknar info)

SOU 1996:138 – Behörighetskommittén

SOU 2004:123 – Utredningen nationellt register

SOU 2006:095 – Detaljhandel växtbaserade läkemedel

SOU 2010:65 – Kompetens och ansvar

SOU 2015:100 – Betänkande av Skönhetsutredningen

www.sbu.se, sökord: komplementär behandling, alternativmedicin, Juni, 2018

Statens Beredning För Medicinsk och Social Utvärdering (SBU), ”Kan alternativa metoder hålla sina löften?”, 1998-01-01

Statens Beredning För Medicinsk och Social Utvärdering (SBU), ”Låt inte det mätbara skymma lidandet!”, 2009-11-25

Statens Beredning För Medicinsk och Social Utvärdering (SBU), ”Behandling av sömnbesvär hos vuxna”, 2010-05-12

Statens Beredning För Medicinsk och Social Utvärdering (SBU), ”Bröstcancer och rehabilitering”, 2010-06-01

Statens Beredning För Medicinsk och Social Utvärdering (SBU), ”Sömnbesvär – psykologisk eller medicinsk terapi till hjälp när egenvård inte räcker”, 2010-06-16

Statens Beredning För Medicinsk och Social Utvärdering (SBU), ”Piller och knivar är en klen tröst”, 2012-03-05

Statens Beredning För Medicinsk och Social Utvärdering (SBU), ”Policy utreds för behandling utanför ordinarie hälso- och sjukvård”, 2017-11-29

Statista, ”Sales value of plant-based medicine in Sweden from 2010 to 2016 (in million SEK)”, 2018

Statista, “Effectiveness of alternative medicine in comparison to conventional medicine as seen by U.S. consumers as of 2017, by condition”, 2018

Stockholms Länslandsting, ”Komplementär- och alternativmedicin policy för Stockholms läns landsting”

Sundberg, Ralf, Forskningsfusket! Så blir du lurad av kost- och läkemedelsindustrin, Optimal Förlag, 2011

Svenaeus, Fredrik, ”The Phenomenology of Health and Illness”, Ur: Handbook ofPhenomenology and Medicine, ed. S. Kay Toombs, Kluwer, 2001

Svensk Egenvård, “Egenvårdamarknaden 2017”

Sveriges Radio, “Alternativ medicin i Region Skåne”, 2005-06-24

Söderkvist Klang, Birgitta, Patientundervisning, Studentlitteratur, 2015

The Patient Who Built A Hospital, Facebook

2000-talets Vetenskap, anekdoter.se

2000-talets Vetenskap, www.2000tv.se

TV Helse”Peter Gøtzsche kastas ut från Cochrane-samarbete”, 2018-09-18

Törnmark, Nina, ”Hallå där Heléne Bengtsson filmaren bakom ’Kampen om Hälsoparadigmet’”Kurera, 2018-02-21

www.vidarrehab.se

Vigsø, Orla, ”Kriskommunikation”, Studentlitteratur, 2016

Vårdguiden, ”Hälsosamtal för förstagångsföräldrar samt 40-, 50-,60- och 70-åringar”, Senast uppdaterad 2015-02-02, Juni, 2018

www.webmd.com

Winroth, Ann-Christin, Boteberättelser, Umeå Universitet, 2004

World Health Organization (WHO), ”New Guides to promote proper use of alternative medicines”, News releases, 2004

Öckert, Karin, Smärta i fokus, Solrosens Förlag, 2006

Öckert, Karin, ”Check out my stats on Research Gate:”, @KOckert, Twitter, 2015-01-15

Genus i medicinen är lika avvikande som kvinnan i sig

0FrontPM6

När en kvinna får en manlig diagnos tillhör det kanske mer det vanliga eller det ovanliga. Så kan man tänka men det behöver inte vara så. När en kvinna får en viss typ av diagnos eller diagnoser som är mer manliga än kvinnliga brukar det stå ut på något sätt men utan att det syns. Det är som om kvinnor helst ska förväntas ha kvinnliga diagnoser eller de diagnoser som kan delas jämt mellan könen trots att den medicinska forskningen mestadels är manligt orienterad. Om en kvinna får en manlig diagnos vad är egentligen prognosen för henne till skillnad för om en man har samma diagnos där det finns mer manligt orienterad dokumentation och information? Eftersom kvinnor oftare än män diagnosticeras med felaktiga psykiska diagnoser innan de får rätt diagnos – vad har denna typiska försening för inverkan på hälsoutfallet och om man även räknar in möjliga felmedicineringar?

”While women make up nearly 60 percent of the waiting list for lungs, UNOS data indicated that men have received over 60 percent of lung transplants thus far in 2018. The average wait time in the United States for a lung transplant for men is three months; for women, it is eight.” (Christopher Magoon)

Vart jag mig i världen vänder i frågan om genus i medicinen eller forskningen återkommer samma slags oklarhet om att det är oklart varför man inte har klart för sig varför det föreligger skillnader mellan mäns och kvinnors utfall. Kvinnans roll i medicinen har oftast legat på det reproduktiva vilket skapar låsning. En viss form av stilfigurer lurar sig fram som mest tycks befästa en underordning istället för att klargöra vad skillnaderna beror på. I det här avsnittet om Patientmakt Revisited 6 med inriktning på genus fokuserar jag främst det utifrån tanken om kvinnans ställning (eller brist därpå). Genusdiskursen i sig är både mycket bredare och mångdimensionell än så (cisperson, etnicitet, trans genus, sexuellidentitet, hårfärg, fattigdom, manligt-kvinnligt, maskulinitet, ålder, livsvillkor, sociala normer, tredje genusordning, sakförhållanden som skiljer sig på globalnivå, patientperspektiv m.m.). Det är av utrymmesskäl i det här avsnittet som jag avgränsar mig och fokuserar mestadels kvinnans ställning, inte för att tysta ner andra dimensioner inom genusdiskussion.

Om en man får en kvinnlig diagnos kan det sluta riktigt illa. Som i exemplet med boken Lars Hagström skrev 2001, Livet även om jag dör. Vid 39 drabbades han av en kvinnlig cancerform för äldre kvinnor, gallgångstumör. På den tiden verkade det inte finnas något forskningsintresse för den cancerformen så han hade bara döden att se fram emot.

”Att jag skulle få en cancertyp som är vanligast bland kvinnor är väl typiskt. Det har säkert med mitt bögtycke att göra.” (Lars Hagström, Livet även om jag dör)

I vårddebatten läser man emellanåt att män erbjuds nyare mediciner än kvinnor. De flesta djurförsök som görs för vården görs på handjur (hanceller) eftersom hondjur är dyrare och forskarna hellre vill använda hondjuren till avel. Det är liknande resonemang inför om kvinnor ska få ingå i kliniska studier eller ej. Det är som om en kvinna inte kan tänka själv eftersom hon kan bli gravid. Tänker man ens på att kvinnor som passerat klimakteriet skulle kunna bli representativa för sin ålderskategori inom kliniska studier? Om nya mediciner utgick från honceller istället hur kommer män att reagera på den behandlingen? Om nya mediciner utgick från honceller skulle det kunna innebära att kvinnor kan uppmäta bättre resultat? För inte så länge sedan läste och kommenterade jag utifrån ett hälsoekonomiskt perspektiv där man kommit fram till att minst 1/3 av alla patienter uppnår inte adekvata behandlingsresultat. Hur många av denna 1/3 är kvinnor respektive män?

”Not taking the sex of the cell into account can lead to life-threatening consequences and leave researchers with unsolved puzzles.” (Londa Schiebinger)

Män och kvinnor får ofta olika bemötande i vården. I vårddebatt läser man emellanåt att män erbjuds nyare mediciner än kvinnor. Män och kvinnor bedöms olika på akuten. Kvinnor får vänta längre än män när de söker vård på akuten. Om patienten är man eller kvinna kan det även påverka vilken utredning de olika könen får tillgång till (eg. om en kvinna rapporterar magproblem ordineras hon snabbt psykofarmaka, män som söker för magproblem erbjuds istället röntgenundersökning). Diverse offentliga organ ifrågasätter de här kulturmönstren i vården. Mäns symptom tas mer på allvar utifrån tanken om det somatiska. Kvinnor slänger man snabbare in i psykiska diagnoser eller påstår att deras hälsoproblem har med den egna familjen att göra. Kvinnors tillstånd diagnosticeras oftare som icke-arbetsrelaterade än männens tillstånd. Kvinnors tillstånd beskrivs oftare utifrån termer som ”oförklarade symptom”. Till och med vid behandling av depression när män har diagnosen oftare än kvinnor behandlas kvinnor mer med antidepressiva än män. Kvinnor med HIV får i mindre utsträckning läkemedel mot det än män. Hjärtsjukdomar ses som manliga diagnoser och evidensen struktureras på just det sättet vilket leder till att kvinnor ofta får fel diagnos eller blir underdiagnostiserade. Läkare har förutfattade meningar om kvinnliga och manliga patienter som påverkar hur de väljer att medicinera dem på olika sätt. Kvinnor erhåller fler biverkningar än män och avstår oftare läkemedel på grund av biverkningar. Det har framförts kritik mot de symptomkriterier som finns för depression. Det skrivs ut fler läkemedel till kvinnor än män. Kvinnor måste ofta skatta sin smärta i mycket högre gradering innan de får adekvat lindring eller innan det ens skrivs in i deras journal. Problemet är att patientidentiteten i sig ställer till det på många olika sätt i termer av genus – det kan även handla om åldern på patienten. Det är svårt att se en patient som unik vare sig det är en man eller en kvinna. Kvinnor och män blir oftare representanter för en grupp istället för att man tillvaratar de individuella skillnaderna. Det finns många underprioriterade sjukdomar där kvinnor är överrepresenterade. I en studie bad man läkare rangordna diagnoser och typiskt kvinnliga diagnoser fick låg status. Mäns och kvinnors symptomflora skiljer sig åt vid olika diagnoser. Hur mycket eller lite påverkar det hur olika behandlingar designas? Genusperspektiv om olika behandlingsalternativ ställer dessutom frågan om informerat samtycke och patientdelaktighet i en helt annan dager.

”Många diagnoser och behandlingar utgår från forskning på män, men diagnosen för depression är ett undantag, Den bygger på forskning på enbart kvinnor med typiska symptom på depression.” (Birgitta Weibull)

En studie har visat att överlevnaden i hjärtinfarkt skiljer sig mellan kvinnor och män, även efter justering för ålder och samsjuklighet. Kvinnor har högre dödlighet för att kvinnor inte behandlas utifrån riktlinjer i samma utsträckning som män. Den typiska retoriken om oklarhet om varför kvinnor inte behandlas korrekt som jag sett i alla sammanhang om genusproblem användes även här. När man diskuterar kvinnans eller genusförutsättningar tillskrivs problemen nästan alltid som oklarheter. Det i sig visar att frågan har mycket låg status eftersom man inte lyft fram de egentliga problemen. Möjligen kan det även bero på att det inte är patienter som undersöker frågorna och får skriva om dem ocensurerat.

”In research conclusions from your research and communicating your findings, it is important to consider who is empowered and disempowered as a result of the research outcomes, including the extent to which your research progressively transforms gendered power relations in health systems, or at least does not further exacerbate them.” (Research and Gender and Ethics)

För flera år sedan läste jag en antologi från vårdvetenskapen där en sjuksköterska i England fått i uppgift att ta reda på varför det var så hög barnadödlighet i landet hände något mycket märkvärdigt. Hennes avhandling disputerades för lyckta dörrar och konfiskerades direkt. Hon visade rasistiska och nästan fascistoida beteendemönster gravida kvinnor fått utså i vården och utifrån hur man aldrig lyssnade till vad kvinnorna reagerade på gentemot det egna fostret när den gravida kvinnan själv förstod att något inte stod rätt till.

Till och med när det görs en enorm studie över immunförsvaret med Big Data där man kristalliserat fram skillnader mellan kvinnor och män och kommer fram till att det föreligger skillnader mellan mäns och kvinnors immunförsvar tillskriver man den kvinnliga skillnaden i termer av att det är oklart varför. Det görs dock ett tillägg om att kvinnor har fler MAIT-celler som det kan bero på.

”Knowledge is power but only if individuals are able to analyze and compare information against their personal beliefs, are willing to champion data-driven decision making over ideology, and have access to a wealth of research findings to inform policy discussions and decisions.” (Humanities Watch)

Genusforskningen har inte kommit tillräckligt långt. På sikt kan man hoppas att genusforskningen kommer ge förutsättningar för en mer jämlik vård i betydelsen att män och kvinnor är olika, reagerar olika på samma behandlingar, har olika fysiologiska processer som gör att deras kroppar förändras på olika sätt över tid. Att bemötandet och likabehandling ska utvecklas utifrån det. Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) har tagit initiativ till en plattform för jämlikvård och tanken är att det ska bli två konferenser om året. SKL skriver att förbättrad jämlikhet är en form av patientsäkerhet.

”Under the false premise that men and women are the same, medications have traditionally been tested on men and the knowledge obtained about efficacy and effectiveness has been extrapolated to women.”(Elisa Chilet-Rosell)

När jag söker på ordet genus i Läkartidningen får jag inte fram allt material på digitalväg. En artikel från 1991 hade jag gärna läst där man skrivit att det råder osäkerhet när latin och grekiska försvenskas eftersom man tänker sig att en svensk motsvarighet till genusbegreppet kan styra tanken om genus på fel väg. Samma manliga skribent krånglar till det även i en artikel 1992 med påståendet att genus och medicinens språk är ett trassligt kapitel mellan genus och pluralformer. Den här formen av formuleringar är inte ett dugg förvånande att se som en förklaring på att exkludera fenomenet helt och hållet.

”I have more women patients than men patients, several with biomedically undefined disorders. I began to wonder about this fact, which had never been discussed in my medical education.” (Gunilla Risberg)

I en annan artikel i Läkartidningen skriver man att det faktum att det tillkommit kvinnliga läkare sägs påverka de manliga läkarnas inställning till genus (jag hoppas i en mer positiv dager men det är inte riktigt säkert). Manliga kirurger tycks vara mest konservativa i genusfrågan. Manliga allmänläkare anses ha en mer öppen inställning till genus som fenomen. Det är trots allt ganska konstigt att det är så här. Om man granskar tillblivelsen av kvinnliga läkare och hur befolkningsstatistiken inom 30 trettio år kommer att bli kan man säga att det finns anledning att skynda på. Avhandlingen om genus i medicinsk praxis, forskning och undervisning Läkartidningen skrivit om har fått en mycket hal titel: I am solely a professional – neutral and genderless. Generellt sett är manliga läkare mindre medvetna om genus än kvinnliga läkare. Ett dilemma med genusforskning i medicinsk kontext är att genus ser till skillnader mellan män och kvinnor och glömmer ta hänsyn till den maktobalans som råder. Generellt sett finns det väldigt lite evidens kring att kvinnor ska ha andra behandlingsformer än män. Inom medicinsk kultur ser man inte alltid genusdiskursen som ett kompetensområde – det ses bara som något som kanske handlar om kvinnor. Genustänkandet ter sig kontroversiellt inom medicinsk kultur eftersom det innehar subjektiva element och läkarkulturen tror sig agera könsneutralt där genus inte har någon betydelse. Genusbias handlar i medicinsk kontext om att förneka genusordningen, att se ojämställdhet där den inte finns, att bortse från könsskillnader där det har betydelse (t.ex. mäns och kvinnors reaktioner på läkemedel och olika normalvärden), att bortse från könskulturella normer.

”I don’t claim that an outfit’s bright color scheme can override generations of distrust between marginalized communities in the healthcare system, but I know that the white coat and other formulaic normalcies in medicine are not helping.” (Caroline Christianson)

Jag har nyligen granskat ett antal patientgrupperingar och flera började redan i början av 2000-talet och genus i vården har funnits som ämne redan från 1980-talet. Det som förvånar mig är att ingen av patientgrupperingarna antagit genusskillnader när de själva har möjlighet att välja utformning. Genus inom patientinrapporterade mått överhuvudtaget är tämligen skralt av vad jag kunnat få fram i en akademisk sökfunktion eller ute på Internet. Innan jag kommer närmare inpå det tycker jag att du ska kunna se förutsättningarna för varför har kvinnor inte kunnat driva på den utvecklingen mer?

På den svenska Wikipedia sidan skriver man att genusmedicin är så pass ny att det inte ens är en formell definition i sitt eget ämne. I Sverige lyfts Centrum vid genusmedicin vid Karolinska Institutet och Jämlikvård vid Västra Götalandsregionen ofta fram som enheter för genusfrågor i vården. Stockholms Läns landsting har en janusmed där läkemedelsinverkan på kvinnor kan studeras enskilt.

Genus och nationella läkemedelslistan

”Har man tänkt på att göra en genusindelning om den nationella läkemedelslistan? Att det kan vara inbyggt redan från början? #ehälsa #jämlikvård #patientsäkerhet #läkemedel #läkemedelslista” (@Bokofil, Twitter)

”Vad i själva listan tänker du ska vara genusindelat?” @palm_helena, Twitter)

”Fenomen som skillnader utifrån hur kvinnor och män reagerar olika på olika läkemedel så att läkare har den informationen direkt som ett beslutsstöd innan de skriver ut för att underlätta säkrare förskrivning.” (@Bokofil, Twitter)

”Aha. Listan i sig kommer inte med beslutsstöd, men uppgifterna i den ska kunna hämtas till journalen och användas i beslutsstöd där.” @palm_helena, Twitter) 

”Tror du inte att det går att produktutveckla läkemedelslistan med beslutsstöd så att det går per automatik för smidigare hantering?” (@Bokofil, Twitter)

Genus och statistik: befolkningen i stort och kvinnliga läkare

Sveriges befolkning 2018, beräknas till 10 135 303. Statistiska central byrån har befolkningsstatistik utifrån olika variabler. Stapeldiagram från 1900, 1950, 2015 och inför 2050 visar diagramformat i förändring mest gällande åldrar i skillnad mellan könen. De olika årtalen visar att det är ganska jämt mellan män och kvinnor befolkningsmässigt. Från 1900 och framåt jämnar det ut sig hela tiden. 1900 och 2015 finns en mycket liten större mängd män i befolkningen. Inför 2015 syns tydligast att den åldrande befolkningen kommer att öka och att det kommer finnas en högre representation av kvinnor generellt sett.

Ungefär 25 % av den svenska befolkningen kan räknas som arbetsför befolkning mellan från och med 24 års ålder fram till 65 år. (24 år: 67,178 – 65 år: 55,289. Totalt: 2 655 442). Befolkningsprognos ändras också utifrån invandring och det brukar komma in fler utländska män i befolkningen.

1900 var bara 1 % av läkarkåren kvinnlig. Till slutet av 1990-talet har siffran ändrats till uppemot att läkarkåren består till 34 % kvinnliga läkare.

Totalt antal läkare av båda könen i Sverige utifrån kategorin alla sysselsatta både inom privat och offentlig hälso- och sjukvård och utanför hälso- och sjukvården ger 45, 575 personer 2015. Av dessa är 21, 631 kvinnor läkare.

Kvinnliga läkares förening bildades 1916 och har i dagsläget 1 371 medlemmar. Sedan 2004 har Svenska Läkarförbundet tre kvinnliga ordförande i rad (2004-2010, 2010-2014, 2014 – ). Kvinnliga forskande läkare i Sverige finns inga färdig ställda uppgifter om Antalet kvinnliga medicinska professorer och lektorer tillsammans i Sverige uppskattas till 240 (560 män).

Anledningen till att jag dröjt mig vid dessa siffror är för att det hela tiden skett en ökning av kvinnliga läkare men genusperspektiven inom medicinen har inte ha förbättrats i samma takt. Det i sig får konsekvenser för vårdresultaten och hälsoutfallen. Inom en snar framtid kommer andelen kvinnor i befolkningen att överstiga det manliga. Inför det behövs mer kunskap om skillnaderna mellan män och kvinnor och de mätningar man gör av vården behöver differentieras mer och bättre för att kunna verka för jämlik vård.

”How do gender norms, behaviors, and attitudes influence research priorities? Do established practices and funding of agencies enforce gender bias or encourage gender equality and innovation?” (Londa Schiebinger)

Sjuksköterskor arbetar som utvecklingssköterskor på olik kvalitetsregister och de kan vara delaktiga i framtagandet av enkäter. Sjuksköterskekåren har hög kvinnlig representativitet. På något sätt finner jag det förvånansvärt att sjuksköterskor inte drivit på utvecklandet av genusperspektiv utifrån PROM och PREM.

”Alla kvinnor som är politiskt engagerade bör gå samman över partigränserna och driva kvinnofrågan som en värdig äldrevård faktiskt är”. (Annika Rejmer)

I dagsläget har jag inte varit i kontakt med några patientorganisationer för att fråga om deras synsätt och tankar kring PROM/PREM och genusperspektiv men jag räknar med att medvetenheten finns eftersom patientorganisationer ofta debatterar frågor om jämlikvård. Inom svenska patientorganisationer finns en hög kvinnlig representativitet.

Genus i medicinen är lika avvikande som kvinnan i sig

Böcker om genus i vården genom en snabbsökning utifrån Universitetsbiblioteket i Lund ger titlar som visar på i princip kvinnlig underkastelse. Formuleringar på förlagssidor om de böcker som visas om genus i vården är förunderlig läsning. Retoriska utspel som att kvinnor och män är delvis lika, delvis olika för tankarna till skapelsemyten i Bibeln som i sin tur bygger på enkönsmodellen. Kvinnan är kommen ur mannens revben som en dålig kopia av mannen. Våld, kränkningar, diskriminering och olika maktordningar som kommer till uttryck inom vården är en del av den klassiska genusanalysen. Utbildningsradion anordnade en genusmaraton 2013 om ”patientens kön” – det har handlat om hur patientens kön kommit att påverka bedömning och beskrivning av patienten inom psykiatrin.

”Concern has been consistently expressed that pharmaceutical marketing contributes to the medicalization of women’s life processes.” (Elisa Chilet-Rosell)

Jag har en litteraturlista till denna essä och när jag betraktar den tycker jag att delar av referenserna är något gamla. Jag provar en öppen sökning genom Umeå Universitetsbibliotek och ser snabbt att de svenska bokreferenserna är ungefär vad som finns med något enstaka tillägg efter 2004. Varför har det haltat i Sverige sedan dess? Det gamla vanliga problemet att det finns ett fåtal engagerade personer men inga övergripande bestående strukturer för det i Sverige? Skriver jag istället på engelska genom Umeå Universitets biblioteksfunktion får jag i dagsläget fram 771 771 vetenskapliga artiklar, 1 034 033 fulltext, 103 böcker i biblioteket, 816 256 artiklar, 276 920 avhandlingar, 13 015 översiktsartiklar…

Den biologiska tvåkönsmodellen kom till redan under perioden mellan 1500-talet och 1700-talet. Under 1600-talet ritades kvinnoskelett med breda bäcken och små skallar. Från den här perioden började medicinska forskare anse att fortplantningsorganen var diametralt olika. Det har historiskt sett inte betytt att kvinnan befriats från vidunderliga tolkningar i medicinsk mening – ens idag. Forskning är trots detta mestadels manligt inriktad och skillnader mellan män och kvinnor osynliggörs i forskning eller redovisas inte alls. För vårdens del handlar det om patientsäkerhet på bådas villkor.

Genusperspektiv i medicinen har funnits sedan 1980-talet för att studera kön som social aspekt. Genusforskningen i Sverige på 1980-talet var starkt politisk och hörde ihop med kvinnorörelsen för att förbättra både kvinnors hälsa och deras livsvillkor.

Genusperspektivet i medicin och vård utgick på 1980-talet utifrån att försöka förstå hur man skulle kunna förbättra hälsa och livsvillkor för kvinnor. På sikt handlar det även om att forskningsinsatser sker utifrån kvinnokroppens villkor. Ett skrämmande exempel ur medicinhistorien är att man tidigare förklarat kvinnors frekvens av urinvägsinfektioner som ”psykiska”. Den vetenskapliga genusforskningen senare kommit fram till att det handlar om att förekomsten beror på urinvägspatogener.

”One of the strengths attributed to feminist empiricism is that it observes valid methodological standards in science, since it believes that the problem is bad science.” (Elisa Chilet-Rosell)

Genusforskning sedan 1990-talet är mångdimensionellt och handlar om mans- och kvinnoforskning, etnicitet, klass, homo- och queerteorier. Varken PROM eller PREM tycks vara inbegripna utifrån genusutvecklingen trots att PROM funnits sedan den tiden. Könskorrigering och trans genus finns det spår av inom PROM. Genusforskningen har handlat om att göra upp med biologiska förklaringsmodeller av politiska skäl. Det har reviderats till att man numera accepterar ett ”biologiskt genus”. Utmaningarna för framtiden handlar om att utveckla modeller för att analysera genus och biologi samtidigt. Att följa frågan om genusperspektiv i medicinen är motsägelsefullt. Ibland osynliggörs genusaspekter helt och hållet eller så finns vanan av att man markerar skillnader mellan könen istället för att hitta likheter. Med anledning av att jag skriver om PROM och PREM finner jag det anmärkningsvärt att genusperspektiv inte integrerats mer och ännu konstigare är det att de digitaliserade patientorganisationerna inte skapat egna PROM och PREM som utgår från dessa skillnader. Handlar det om att det finns en högre representativitet män som entreprenörer inom de nya digitaliserade patientgrupperna? Handlar det om att det inte genomförts på ett strukturellt plan mer generellt? Hur ser det här ens ut inom olika ehälsosatsningar som wearables och trackers och smartphoneapplikationer även när kvinnor tagit initiativ?

”Perhaps the problem is not just bad science due to methodological errors, but a science constructed as biased against women. /…/ Just producing better information is not enough to change the situation of discrimination against women.” (Carlos Alvarez-Dardet)

Frågeställningen om genus i vården och medicinen är allvarlig. Mäns och kvinnors kroppar innebär olika förlopp utifrån olika tidsåldrar Ett exempel: astma är vanligare hos pojkar men efter puberteten är astma vanligare hos kvinnor. Kvinnor går oftare till läkare och tandläkare än män. Antalet läkarbesök någon avlägger i vården har betydelse för hur många läkemedel som konsumeras. Kvinnor erfar dubbelt så många biverkningar än män utifrån läkemedel. Kvinnor lever generellt sett längre än män och konsumerar mer läkemedel i hög ålder som är en ytterligare riskfaktor för fler biverkningar. Läkemedel fungerar olika bra eller dåligt på män och kvinnor. Allt detta har med PROM att göra på ett eller annat sätt. PROM kan även handla om att det föreligger bias i vården av att kvinnor och äldre personer inte får lika avancerade behandlingar som män erbjuds. I frågan om kvinnor och minoritetsgrupper har det framkommit att dessa behandlas med mindre aggressivt än män och icke-minoriteter. Vilka värden ska man lyfta fram för kvinnligt PROM och PREM som kan göras till lättillgängliga visualiseringar för allmänheter och som patienter kan använda inför delat beslutsfattande eller informerat samtycke?

Vad är det egentligen man ska ha allt det här till? Behandlingsalternativ, för att vidareutveckla kunskap om sjukdomsutveckling eller vid framtagandet av nya läkemedel. Vad är det igen man mäter? PRO/PROM mäter patientperspektivet utifrån fysisk, mental, social hälsa och skattningar av symtomutveckling utifrån olika behandlingsalternativ. När jag läser rent allmänt på måfå utifrån Internet om olika utvecklingsstadier och nya koncept som ska införas inom PROM mätningar hittar jag aldrig någon som vill tillvarata kvinnans ställning. Det är som om det i sig vore ett snedsteg in i det subjektiva trots att PROM mätningar handlar om den fenomenologiska erfarenheten av det vården gör och genererar. Att studera och mäta skillnaden mellan män och kvinnor kan liknas vid när man gör jämförelser mellan olika länder. Det är bara det att kvinnan är ett slags terra incognita. Jämförelsestudier mellan olika länders användning av olika läkemedel görs oftare än att man försöker synliggöra skillnader utifrån kvinnans fenomenologi om vårdens utfallsmått.

Anne Hammarström problematiserar bristen på genusperspektiv i medicinen. Det stora problemet inom medicinsk kultur är att frågor om kvinnor och genus ses som subjektiva och klassificeras därför som ovetenskapliga. Naturvetenskap och positivism är så pass självklara utgångspunkter att de inte ens uppfattas som teorier längre. Hammarström påpekar att intresset för teoribildning därför är lågt inom medicinen. Hon pekar på behovet av att kritiskt granska de rådande paradigmen och att hitta bättre sätt att tillämpa genusteorier i verkligheten. Hammarström menar att man behöver förklara kvantitativ forskning utifrån genusteorier, utveckla genusbegrepp och modeller i forskningen samt analysera hur kön och genus hanteras inom det medicinska vetenskapssamhället. Sedan 1980-talet och in på 2000-talet har det skett en förändring från att genus- och kvinnoforskning varit politisk till att bli mer inriktad på vetenskapsanalys. Du som patient eller vem som helst i allmänheten – tycker du att du kan uppfatta att något av detta sker utifrån din erfarenhet av vården? Har någon erbjudit dig behandlingsalternativ utifrån vad könsskillnader handlar om? Har du ens fått någon sådan upplysning eller ens om din sjukdom eller ålder utifrån könsskillnader?

Ett samhälle där kvinnor inte lider av mer ohälsa än män och där män inte drabbas oftare av förtidig död än kvinnor är ett samhälle värt att sträva efter.” (Anna Hammarström & Anna Månsdotter)

På den politiska nivån om genus och folkhälsoperspektiv sammanfattar Anna Hammarström och Anna Månsdotter läget i Sverige. Ett regeringsdirektiv bildades redan 1990 och man hade inledningsvis ett feministiskt perspektiv som byttes ur mot ett genusperspektiv i slutet av 1990-talet. I och med genusperspektiv tänker man sig att överdrivna skillnader ska minska mellan män och kvinnor.

Ett problem som identifierats där just sjukskrivna kvinnor kommer i kläm är att arbetsmarknaden för kvinnor är mindre differentierad än för män. Vilket leder till problem för den kvinna som behöver byta arbete pga. ohälsa eller i samband med en långtidssjukskrivning. Rehabiliteringsmål är oftast inte heller anpassade utifrån mäns och kvinnors olika livssituationer vilket leder till olika former av diskriminering. Kvinnor som oftast har ansvar för barn och hemmet kan få svårt att uppnå rehabiliteringsmål i jämförelse med män. De regler som styr rehabiliteringen är könsneutralt skrivna.

Genusforskare anser att medikaliseringstendenser behöver lyftas fram mer. Traditionellt har genus ofta haft koppling till idéer om en progressiv social politik där socialdemokratin tagit initiativ. Att genus kan bli föremål för politisk pajkastning är något jag i alla fall vill hoppas att man ska ha kommit förbi vid det här laget. Människorna är desamma, deras villkor är föränderliga och världen ändras utanför politisk normbildning.

”Medicinen har fortfarande inte någon tillfredsställande förklaring till varför vissa sjukdomar drabbar kvinnor och män olika, eller om den hälsoparadox som innebär att kvinnor har högre sjuklighet medan män har högre dödlighet.” (Ann Högberg & Ida Linander)

Trots sådana politiska insatser är det ändå tydligt att det fortfarande är en väldigt lång väg att gå innan någon verklig förändring sker i större skala. Generationsväxlingar kanske spelar en större roll i detta.

Jag har läst en hel del av Myndigheten för Vårdanalys rapporter och ofta är patienten traditionellt könlös när det handlar om patientens ställning och rättigheter. Det finns aspekter där man skiljer på förutsättningarna för män och kvinnor i vården. Ett exempel är rapporten om vården ur de äldres perspektiv (65 år och äldre). Äldre kvinnliga patienter får i mindre utsträckning får tillräckligt med tid med sin läkare och vårdpersonalen tycks vara sämre på att vara uppdaterad utifrån kvinnors medicinska historia än för de äldre männen. Jag har i dagsläget inte läst alla av Vårdanalys rapporter så just nu kan jag inte uttala mig om hur det ser ut generellt sett och hur mycket eller långt man kommit med att analysera vården ur befolkningens perspektiv i termer av genus olika dimensioner. Genom åren har jag också läst rapporter av Socialstyrelsen och de skriver mycket om de ojämlika förhållandena i vården mellan kvinnliga och manliga patienter. Informationen och kunskapen finns – men verkligheten tycks inte vilja hinna ikapp.

Den svenska populärpressens olika tidskrifter är inte alltid behjälpliga i att råda bot på mytbildningen om kvinnors och mäns hälsa. För ett antal år sedan gick jag igenom olika tidskrifter för att granska en tidsstämning. Kvinnliga tidskrifter omhuldar kvinnan som en känslovarelse som kan gå på yoga, äta olika kosttillskott eller klä sig så att den egna figuren framträder i en mer positiv och slank dager. Det är som om kvinnans hälsa puttas in i hjärnan på henne hela tiden. Eller så framställs kvinnan som omyndig utifrån att befinna sig i en bisarr vårdsituation där det är bäst att ha med sig en manlig representant för att allt ska bli rätt. Den enda manliga tidskrift jag fick tag i då framställde mannen som en kompetent patient som i princip tar sig till vårdcentralen med en attachéväska och är informerad. I termer av hälsa handlar mannens hälsa om hur han kan förmå en kvinna att ha sex även när hon inte vill. Men skriver till män om olika övertalningstaktiker. I termer av mäns hälsa sexualiseras kvinnan.

Patientinrapporterade mått utifrån genusperspektiv är undervärderat

Genusstruktur för patientinrapporterade mått är som att ge sig ut i helt ny terräng. Jag har gjort ett försök till att söka: gender patient reported outcomes och gender genom Cochrane Bibliotekets hemsida helt utan resultat utifrån genusperspektiv (även om man ger mig olika antal träffar stämmer det inte alls med min sökning). Jag har även försökt se hur det ser ut utifrån Journal of Patient Reported Outcomes med att söka: gender patient reported outcomes och gender PROM. Jag fick ett antal träffar med det stämde inte heller med min sökning. Jag går till och med in på Patient-Centred Outcomes Research Institute och provar gender PROM i deras sökfunktion. Ingen träff. Patient-Centred Outcomes Research Institute ger utifrån gender patient reported outcomes träff om transgender men inget om kvinnor som egna exempel eller som i jämförelse utifrån män. När jag söker på fenomenet PROM och konferenser på engelska får jag två träffar på England: Healthcareconferences.co.uk och University of Birmingham. På båda hemsidorna har jag provat gender PROM och får inga träffar. Kanske är det inte så man ska söka men jag försöker hitta fram och det finns redan väldigt lite så att det inte finns något alls ens där ännu gör mig inte förvånad.

Jag har petat lite på det utifrån sett på några universitetssökningar. Vissa artiklar är återkommande inom några olika bibliotekssystem men bilden i sig är egentligen ganska olika utifrån mina sökordskategorier. Sökningen definierades: gender patient reported outcomes. Det krävs att minst ordet gender och outcomes infinner sig i titelordet för att få napp. Utifrån Lunds Universitets sökningsfunktion får jag fler träffar generellt sett. Linnéuniversitetet ser ut att vara inom det område där genus och PRO finns men har inte riktigt samma material som Lund eller Umeå. Linnéuniversitetet ger en artikel med koppling till PRO och IT av en person som är både patient och läkare som vill bjuda in till diskussion om vad patienter tror kanske händer med den information de delat med sig och vad man anser om de frågor man får. Linköpings Universitets bibliotekssök ger vissa likheter men ger också ytterligare annat material. Linköping tillhandahåller en artikel som differentierar utifrån kortidsverkan och långtidsverkan med koppling till genus. Det finns inte så mycket koppling genus inom PRO än så länge där jag bara har börjat efterforska. En sökning utifrån Umeå Universitets bibliotekskatalog ger ett fåtal exempel. De 2 artiklar jag får fram med patientinrapportade mått och genus är:

”Patient Reported Outcomes in Gender Confirming Surgery” – handlar om erfarenheten utifrån könsoperation för transsexuella från manligt kön till kvinnligt könsorgan utan att ens delge några särskilda resultat. Det kommenteras att tidigare studier inte varit riktade mot transpersoner utifrån den idén om identiteten som transperson. Man efterlyser en form av universell patientinrapporterad måttstock och uttrycker att det inte går att göra jämförelseanalyser mellan olika mätningar. Om det kommer till förbättringar kommer man att kunna skapa förutsättningar för bättre klinisk praxis som tillvaratar vårdutövarnas tekniker och patientens uppskattning av livskvalitet utifrån de metoder som fungerat bäst. Problemet med bristen på PROM mätning är att man inte kunnat få finansiering.

“AB1044 Are there gender specific differences in patient reported outcomes at initiation of golimumab treatment in rheumatoid arthritis?” – handlar om en behandlingsform för personer med artrit. Man har funnit att kvinnors behandlingsresultat är sämre än mäns behandlingsresultat. De som skrivit artikeln varnar för att resultaten i sig kanske blir tolkade utifrån en viss könsmaktsordning kan vara vilseledande. Är inte bara ett sätt att se till att den historien i sig inte framträder som den borde? Resonemang jag saknar handlar om att ge företräde åt kvinnans beskrivning och tydliggöra vad som blir sämre för att komma åt problemet bakom.

”Always consider the possibility that outcomes that are important to you may not have been addressed in fair comparisons.” (Cochrane UK)

Ett exempel utifrån Lunds Universitet handlar om axelkirurgi och genusdiskussionen handlar mest om att kvinnor kan vara mer förhindrade utifrån tanken att kvinnor utför andra dagliga aktiviteter än män. (Det finns ett svenskt nationellt axel- armbågs- och instabilitetsregister sedan 1999 och utifrån deras hemsida har jag inte kunnat komma fram till om man läkarregisterad input eller om patienter designat hur resultat kan förstås. Det står att det krävs en klinik-inloggning för uppgifter. Man delar årsrapporter som ger olika diagram med resultat och risker och hur patienter utvärderat att bli omopererade – det högsta resultatet är negativt f ör 2015. Det rapporteras män-kvinnor utifrån antal återinläggningar). Om patienter själva hade designat hur resultat ska tas in i termer av PROM och om man lade till PREM – vad skulle man få fram som inte syns idag?

”We need gendered investigations of a wider array of persons, locations, and experiences; we especially need more work on how legal pharmaceutical use is intersectionally gendered.” (Nancy Campbell & David Herzberg)

Genom Internet kan jag få fram genus och patienintrapporterade mått utifrån psykosociala mätningar hos personer som genomgår könsförändrande operationer. Smärtskattningar med genusperspektiv på cancerpatienter som genomgått ”Palliative radiotherapy” visar att kvinnor uppvisar högre grad av smärta. ”Psoriatic Arthritis” uppvisar att kvinnor har sämre behandlingsresultat och man konstaterar oklarheter över skillnaden mellan män och kvinnor inom denna sjukdomskategori. Det senare resonemanget är något underligt – att man kallar det för oklarheter. Det visar på något sätt att man inte skapat en design som ska kunna tydliggöra skillnaderna. Även i genussammanhanget osynliggörs det helt och hållet även när det gäller könskorrigering Genus saknar egen begreppsbildning helt och hållet inom PROM. Både PROM och PREM mätningar ska kunna leda till att nya forskningsfrågor ställs.

Internet visar även genus PROM/PREM exempel i termer av kirurgiska ingrepp där kvinnor får vara kvar på sjukhus längre än män, männens skattade mått var högre än kvinnornas. Utifrån det säger man bara att det finns skillnader men tycks inte gå vidare med att ens ställa frågor kring vad det är som gör att de kirurgiska ingreppen inte blir lika bra för kvinnor. (För flera år sedan läste jag att kirurgiska instrument och andra detaljer man använder är anpassade efter mannens kropp proportionerligt istället för kvinnans).

”How does gender shape outcomes, and how can we develop research questions and methods to render those effects visible and analyzable?” (Nancy Campbell & David Herzberg)

Utifrån en internetsökning: gender patient reported outcomes får jag inte särskilt många träffar men jag hamnar i alla fall på PubMed. Genusfrågan utifrån en PROM studie visar att kvinnor har högre grad av illamående, kräks mer och erfar mer smärta än manliga patienter vid cancerbehandling med palliativ radioterapi. Trots att det är vad studien visat väljer man att sammanfatta att det inte finns några skillnader utifrån resultaten av behandlingen. Det kan tilläggas att i studien ingick 170 och 128 kvinnor. Även när kvinnor är underrepresenterade i jämförelse kan de uppvisa värre biverkningar av samma behandling.

 ”Is the term human genome a useful one, given the extent of variations that exists? To what extent, if any, does the use of genetic information in the postgenome era have the potential to be to the disadvantage of women in particular?” (Ruth Chadwick)

Jag har betraktat en Parkinson studie från 2015 där patienter bjuds in i designen av en klinisk studie. Studien titulerades till och med med begreppsbildningen ”participatory design”. Både patient- och genusperspektivet brister på flera punkter. Kvinnliga- och manliga Parkinson patienter har bjudits in. Problemet och det möjliga svaret på oklarheten gällande kvinnors utfallsmått är att man i sammanfattningen slår ihop resultaten mellan män och kvinnor. Därför går det inte heller att säga vari skillnaden består. Det gavs inte utrymme att ta tillvara på särskiljande symptom mellan män och kvinnor. Patientperspektivet ges inte heller egen status eftersom patienter tvingats till en kompromiss utifrån befintliga kliniska kriterier.

När eller hur göms eller hur syns genus i pharma?

Boken Gendering Drugs: Feminist Studies of Pharmaceuticals av Ericka Johnson förevisar olika exempel utifrån olika sjukdomar om varför genusperspektiv behovs. Jag kommer kortfattat beskriva förutsättningarna av en studie i boken om Alzheimer där man reser frågan om genusperspektiv inför utveckling av nya behandlingsmetoder. Alzheimer har man inte lyckats hitta adekvata lösningar mot eller lyckats bromsa som man hade kunnat önska. Till en början ansågs Alzheimer vara en psykisk diagnos men den har förvandlats till en neuropsykologisk kategori. Diagnosens medicinska begreppsbildning är föränderlig och det finns olika teorier i omlopp till hur den kan uppstå och utvecklas. Neurologin utvecklar dessutom nya vetenskapliga metaforer i sina försök att komma fram till vilka processer och mekanismer man behöver fokusera och dechiffrera. Genus om läkemedel handlar om hur man designar både läkemedlets fysiska form som studien inför utvecklandet.

”What if sex is even more fluid that the substance of sexual difference?” (Tara Mehrabi)

En forskare skriver om hur man bör göra urval med bananflugor inför experiment med Alzheimer på molekylär nivå (utifrån denna nivå vill man kunna motverka den innan någon ens börjat utveckla några symptom på det). Till att börja med skiljer hon ut manliga och kvinnliga bananflugor och tar sedan fasta på unga bananflugor av kvinnokön som aldrig själva reproducerat. Forskaren gör den avgränsningen men jag menar att hon borde haft en kontrollgrupp med bananflugor av honkön som reproducerat i sin studie. Problemet med studien är att forskaren bara diskuterar urvalsmetod utan att visa på egentliga experiment för att kunna påvisa skillnader i resultat. Forskaren tycks nöja sig med att visa att en genusuppdelning inför kliniska studier är nödvändig utan att behöva bevisa något vilket gör detta kapitel till samma slags genusfälla jag sett hittills där jag betraktar tomheten i genusperspektivet som en slags övernorm av att aldrig klargöra de egentliga skillnaderna som behöver lyftas fram.

”We call instead for gender to be recognized as one among many differences that shape drug experiences and consequences.” (Nancy Campbell & David Herzberg)

Inom medicinsk antropologi och medicinsk etnologi synliggörs kulturmönster och genusfrågor. Genus i forskningen kan visa hur man kan skapa innovationer som är säkrare för kvinnor just ur kulturell synpunkt. Jag tar här ett avslutande exempel på när genus synliggjorts för att gömma ett problem. På den afrikanska kontinenten florerar föreställningar i stil med att om en man som har smittats med AIDS har sex med en oskuld kan han bli frisk. Det finns även föreställningen att en man måste ha sex med den kvinna han befruktat för att barnet ska fortsätta att växa i kvinnans mage. Det är en kultur som gör det svårt för kvinnor att undvika sex. Förvisso finns kvinnliga kondomer men de är synliga och många män vill inte använda det. För att underlätta för kvinnor att inte bli smittade och att kunna undvika graviditet uppfanns en vaginal gel som skyddar dem. Men, det visar också att man låser sig vid de traditionella mönstren om det reproduktiva i genusfrågan som synliggörs genom sin osynlighet.

Jag försöker läsa och förstå och blir besviken på verkligheten i orden.

©Philippa Göranson, Lund, Sverige, 1 Juni, 2018

Den här texten har publicerats genom patientorganisationen PatientPerspektiv och är del 6 i serien Patientmakt Revisited.

Senare tillägg. Efter att jag skrivit den här texten fann jag att Vårdanalys publicerat en rapport ”I väntans tider rapport 2018:2” om kvinnans ställning i vården. Dessvärre är fokus något man kan undra över framförallt vad gäller: Överenskommelserna om att stärka kvinnorshälsa föregicks inte av någon nationell behovsanalys där utmaningar och behov identifierades utifrån ett patientperspektiv. Jag lägger in länk till hela rapporten här och inte i min ordinarie referenslista eftersom detta är ett tilllägg.

Tillägg. Har just läst i Region Skånes ”Vetenskap & Hälsa” (november 2013) om WHILA ”The Womens Health in the Lund Area” (bildades under 1990-talet) där man skriver om att man studerar kvinnors hormoner utifrån frågan om varför fler kvinnor utvecklas artros. Man skriver att den här formen av variabler inte varit kända eller ens föremål för analys tidigare. Här en Pub Med om WHILA ”The Womes Health in the Lund Area – (WHILA) study — an overview”

Tillägg. Sidan genus.se listar svenska forskningspropositioner med inriktning på genus och det visar tydligt hur olika den politiska inställningen till genusforskning kan vara. Jag förväntar mig att genus.se uppdaterar sin sida utifrån när det kommer nyheter i detta. Därför lägger jag in deras länk här för den som vill hålla sig a jour. ”Forskningspropositioner | Nationella sekretariatet för genusforskning”.

Ytterligare tillägg som kvinnas utsatta situation i förlossningsvården internationellt sett. The Guardian  rapporterade 2018-12-29 om sexism i internationell förlossningsvård. Kvinnor nekas kejsarsnitt, man skriker på dem, en födande kvinna tvingades även krypa upp för trappor. Kvinnor behöver sitt eget #MeToo i vården. Hashtag #violence_in_obstetrics har skapats. Läs hela artikeln ”Mothers are being abused during childbirth”.

Patienmakt/Patient CV kan man även få en enkel överblick över genom sociala medier.

Klicka på följande för att följa:

Twitter tillgänglig genom öppet internet 

Facebook tillgänglig genom öppet Internet

Linkedin tillgänglig genom öppet Internet

Referenser:

Ahmed, S., Brundage, M, Chabot, P, Chow, D, Chow E, Coulombe, G., DeAngelis, C., Dar, AR., Dennis, K., Ding, K., Fairchild, A., Kuk, J., Mahmud, A., Meyer, RM., Nabid, A., Wilson, CF, Wong, RKS., Wu, CF., Zhu, L, ”Gender differences in pain and patient reported outcomes: a secondary analysis of the NCIC CTG SC. 23 randiomized trial”Annals of Palliative Medicine, Vol.6., Supplement 2, December, 2017

Alvarez-Dardet, Carlos, ”Gender regimes in health systems”Global Health Action, 2014-12-09

Anell, Eva, ”Kvinnor får lägre prioritet i vården – män norm inom medicinsk forskning”, forskning.se, 2016-02-15

Antonsson, Birgit, Leijonhufvud, “Medicinsk genusforskning – teori och begreppsutveckling”, Vetenskapsrådet, 2004

Arendse, R., Bensen, W.G., Choquette, D., Dixit, S., Faraawi, R., Fortin, I., Kelsall, M., Lehman, A. J., Nantel, F., Otwa, S., Rampakakis, E., Rodriques, J., Sampalis, J. S., Shawi, M., Sheriff, M., Starr, Sholter, D., M., Zummer, M., “AB1044 Are there gender specific differences in Patient Reported Outcomes at Initiation of Golimumab Treatment in Rheumatoid Arthritis?”, Annals of the Rheumatic Diseases, BMJ Journals, EULAR 2014: Scientific Abstracts, 2014

Campbell, Nancy D., Herzberg, David, “Gender and Critical Drug Studies: An Introduction and an Invitation”, Contemporary Drug Problems, Vol 44, 2017

Capitanio, Fulvio, Domingos, Josefa, Duffen, Joy, Graessner, Holm, Ferreira, Joaquim, Isaacs, Tom, Larsen, Frank, Maetzler, Walter, Matthews, Helen, Serrano, Arthur, Riggare, Sara, “Participatory Design in Parkinson’s Research with Focus on the Symptomatic Domains to be Measured”, Journal of Parkinson’s Disease, 2015

Chadwick, Ruth, “Gender and the Human Genome”, NCBI/MSM Mens Sana Monographs, Jan-Dec, 2009

Chilet-Rosell, Elisa, “Gender bias in clinical research, pharmaceutical marketing, and the prescription of drugs”, Global Health Action, December, 2014

Christianson, Caroline, “White Coats Need Color”, The Brittish Medical Journal – Blog – Medical Humanities, 2018-05-18

Cochrane Library, www.cochranelibrary.com, Maj, 2018

Cochrane UK, Facebook video genom Twitter, 2018-05-11

Dahlborn-Hall, Barbro, “Kvinnliga läkares situation under 100 år – problem att få fram basfakta”, Stockholms Universitet, 1999

Ejd, Maria, ”Därför tror vi att kvinnor är mer deprimerade”, Vårdfokus, 2017-12-01

Elsamadicy, Aldine A., Gottfried, Oren N., Karikari, Isaac O., Nayar, Gatuun, Reddy, Gireesh, Sergesketter, Amanda, Zakare-Fagbamila, Raheedat, ”Impact of Gender Disparties on Short-Term and Long-Term Patient Reported Outcomes and Satisfaction Measure After Elective Lumbar Spine Surgery: A Single Study of 384 Patients”, World Neurosurgery, November, 2017

Engblom, Karl, email, April, 2018

www.google.com, sökord: gender patient reported outcomes, April/Maj, 2018

Göranson, Philippa, @Bokofil, Twitter, 2018-05-09

Hagström, Lars, Livet även om jag dör, Albert Bonniers Förlag, Stockholm, 2001

Hammarström, Anne, Genusperspektiv på medicinen – två decenniers utveckling av medvetenheten om kön och genus inom medicinsk forskning, Högskoleverket, Stockholm 2004

Hammarström, Anne, Månsdotter, Anna, ”Varför behövs ett genusperspektiv inom folkhälsoområdet?”, Socialmedicinsk Tidskrift, Nr. 3, 2008

Hovelius, Birgitta, Johansson, Eva E., Kropp och genus i medicinen, Studentlitteratur, Lund, 2004

Humanities Watch, ”On the primacy of scientific thought”, 2018-05-19

Högberg, Ann, Linander, Ida, “Neuroplasticitet, epigenetik – och nya perspektiv för genusvetenskapen”, Läkartidningen, 2013-02-19

It-hälsa, ”Detta påverkar vårt immunförsvar allra mest”, 2018-03-05

Johnsdotter, Karin, email, April, 2018

Journal of Patient Reported Outcomes – Springer Open, Maj, 2018

LOVISA, www.lub.lu.se, sökord: genus i vården, 2018-04-04

LOVISA, www.lub.lu.se sökord: gender patient reported outcomes, 2018-04-08

Massie. Jonathan, Morrison, Satterwhite, Thomas, Shane, D., Smith, Jesse, Stelios, C., “Patient-Reported Outcomes in Gender Confirming Surgery”, Plastic and Reconstructive Surgery, July, 2017

Magoon, Christopher, “Women Are More Likely To Die Waiting For An Organ Due To A Mix OF Biology And Bias”Huffington Post, 2018-05-10

Mårtensson, Fredrik, ”Skilda synsätt på genus betydelse mellan män och kvinnor – och specialitet”Läkartidningen, Nr 43, 2004

Myndigheten för Vårdanalys, Vården ur patienternas perspektiv – 65 år och äldre. En jämförelse mellan Sverige och tio andra länder (PM 2017:2), Stockholm, 2017

Nyman, Hans, ”Medicinens språk: Medicinskas genus 1: Osäkerhet på latin och grekiska försvenskas. Svenska motsvarigheter kan styra tanken fel”, Läkartidningen, 1991-01-10

Nyman, Hans, ”Presens particip – ett trassligt kapitel med vacklan mellan genus och pluralformer”, Läkartidningen, 1992-01-02

Olsson, Anders, ”Patienter på sjukhus har mer ont än de borde ha”Vårdfokus, 2016-10-05

Patient-Centred Outcomes Research Institute, https://pcori.org, Maj, 2018

Rejmer, Annika, ”Det är uppenbart att det idag finns kommuner som ägnar sig åt såväl ålders- som könsdiskriminering”, Helsingborgs Dagblad, 2018-03-25

Research in Gender and in Ethics (RinGs), “How to do gender analysis in health systems research: A guide”, Juni, 2016

Risberg, Gunilla, I am solely a professional – neutral and genderless, Department of Public Health and Clinical Medicine, Umeå Universitet, 2004

www.scb.se , 2018-04-17

www.scb.se , telefonsamtal, April, 2018

Schiebinger, Londa,”Gendered innovations: harnessing the creative power of sex and gender analysis to discover new ideas and develop technologies”, Triple Helix, 2014

www.socialstyrelsen.se, Statistikdatabas, 2018-04-17

Stockholms Läns Landsting, Janusinfo, Maj, 2018

Sveriges Kommuner och Landsting, Nationell plattform för jämlik hälsa och vård 

Sveriges Radio, Studio Ett, ”Kvinnor får vänta längre på akuten”, 2015-04-24

Svenska Skulder och Armbågssällskapet, www.ssas.se, 2018-04-08

www.ub.umu.se sökord: gender patient reported outcomes, 2018-04-06

www.ub.umu.se sökord: genus i medicinen, 2018-05-19

www.ub.umu.se sökord: gender in medicine, 2018-05-21

Weibull, Birgitta, “Vården missar mäns depressioner”, Nationella Sekretariatet för Genusforskning, genus.se, 2012-06-14

Wikipedia, Genusmedicin, Maj, 2018

Patientmakt = när patienter tar patientrapporterademått i egna händer

0FrontPM5

Större krafter i samhället är avgörande för förändringar. 68-rörelsen och den dåtida politiska radikalisering som uppstod utifrån det hade stor inverkan på demokratiseringsprocessen av vården på ett övergripande strukturellt plan. Nästa stora skifte kan förstås utifrån Internet, sociala medier, patientplattformar och digitalisering och den omstrukturering olika former av ehälsa kommer kunna ge upphov till.

Informationsinnovationen

Internethistoria skrivs hela tiden. Hur långt bakåt i tiden behöver man gå för att se att idén om digitalisering? Internet som idé, vision eller metafor anses ha uppstått i västerländskt sammanhang redan på 1700-talet när den tyske filosofen med signaturen Novalis (Georg Philipp Friedrich Leopold von Hardenberg 1772–1801) i en aforism formulerade tanken på en oändlig bok. Det finns olika uppdelningar när man diskuterar den digitala revolutionen. Frågan om hönan eller ägget om internet och datorer är lättare att lösa som filosofisk frågeställning. Mediehistorien skapar tre övergripande faser: 1) 1830-talet och förutsättningarna för datorns tillblivelse 2) tiden från 1960-talet och digitala nätverk 3) digital kultur och globalisering. Olika källor beskriver digitaliseringen på olika sätt. Ska man se 1820-talet och Charles Babbage (1791–1871) räknemaskin som ett första spadtag? Mekaniska räknemaskiner i västerländsk kontext har funnits sedan 1600-talet. Bör man kommentera Lord Byrons dotter Ada King Lovelace (1815–1852) som utvecklade algoritmer för Charles Babbage? Babbage maskin kombinerade det som Internet också kommit att handla om – att navigera fram utifrån informationsmängder med bevarat minne. 1940-talets datorer är en ny epok och här används de för att lösa komplexa problem (eg. knäcka militära koder under andra världskriget). Internet inleder som Arpnet och utvecklades av det amerikanska försvaret och en källa anger att det är en respons på Sovjet Unionens lansering av deras första satellit i rymden. Redan under 1950-talet ville det amerikanska flygförsvaret få till ett nätverk som skulle överleva en kärnvapenattack. Den teknologiska idén om internet sägs ha kläckts 1962 av dataforskaren Joseph Licklider (1915–1990). Tanken var att skapa ett säkert kommunikations ”nät” Sovjet Unionen inte kunde komma åt. Begreppet Internet sägs att tillkommit 1973 i och med att Internet blir internationellt. Olika källor anger olika födelsedatum för Internet. 1983 är också ett årtal och det handlar om att Arpnet övergår från tvåvägskommunikation till att bli mer flexibelt. WWW – World Wide Web blir verkligt 1990 när Tim Berners-Lee skapar system med adresser, URL och länkar så att olika dokument kan sitta ihop som ett nät.

”Imagine describing the stomach as if it were a computer (with imputs, processing, stages and output) versus holding that the stomach actually is a computer.” (Luciano Floridi, Information A Very Short Introduction)

Metaforiskt beskrivs internet emellanåt som en centrifug – det vill säga att den saknar kärna eller mittpunkt. Tillgängligheten är ett kretslopp, ett nätverk. Som en liknelse utifrån hur man idag tror sig förstå – eller helt har missförstått – medvetandet i sig. Internet som centrifug handlar om mer än att ge vetenskapen nya eller möjligen vilseledande metaforer. Internet som centrifug är den revolutionerande omvandling Rand forskaren, Paul Baran (1926–2011), tog initiativet till när han slog omkull hur man traditionsenligt tänkt i analoga termer med hierarkiska och centraliserade sätt att sprida information. Internet som centrifug och nätverkstänkande omkullkastade hur man ens förstod hur man ens skulle kunna förhålla sig till information. Den digitaliseringsidé om spridning av information Baran initierade under 1960-talet möttes med förvåning, t.ex.: ”Wait a minute, son, are you trying to tell me that you open the switch before the signal is transmitted all the way across the country?”

“Today, after more than a century of electronic technology, we have extended our central nervous system itself in a global embrace. “(Marshall McLuhan)

Sociala Medier för oss ännu längre framåt 

Den övergång vi befinner oss i utifrån de öppna sociala medierna som grupperar om oss på ett nytt sätt beskrivs ofta som ett skifte som gör det möjligt att trotsa invanda strukturer på ytterligare nya sätt. Det gäller även för patienter och den nya formen av digitaliserade patientorganisationer som blivit till. Traditionella patientorganisationer har, tack vare Internet, kunnat tillhandahålla mailinglistor (email som fenomen dateras i USA tillbaka till 1971). Informationen där har varit för de invigda och det kan vara svårt att hitta bland alla meddelandena till slut. Idag är det lättare att till exempel genom Facebook gå med i en diagnos eller patientorienterad grupp – även om man inte är patient bara för att veta mer. Jag vet inte om man ska säga att det ena är bättre än det andra men de fungerar på liknande sätt. De nya digitaliserade patientorganisationer som blivit till använder sig också av t. ex Facebook för att skapa patient driven forskning. Blir det någon skillnad utifrån patientorganisationers slutna mailinglistor och grupper inom sociala medier? Förnärvarande råder det hype kring att man ska dela all möj­lig information öppet för att skapa historia på ett nytt sätt tack vare digitaliseringen. Patienters verklighet ingår i sharing economy och disruptive technologies.

Konflikternas horisont 

Patientrapporterade mått beskrivs som ett tillvägagångssätt som sätter patienten i centrum. Tanken är att det också ska underlätta för personcentrerad vård. Den här formen av värdemätningar ingår i debatten om värdebaserad vård. I slutändan handlar det om att den vård som ges verkligen gör det patienter också eftersträvar.

Lars Fallberg och Edgar Borgenhammar har i sin bok Våga vara Vårdkonsumentproblematiserat skillnader i perspektiv om hur behandlingsresultat bedömts på helt olika sätt om det är läkaren – patienten eller den anhöriges perspektiv. Fallberg och Borgenhammar har ett exempel utifrån en studie om blodtryckssänkande medicin. Läkare bedömde en 100 % förbättring. Vårdkonsumenter ansåg att de blivit 49 % bättre eller 43 % oförändrade och 9 % försämrade. Anhöriga såg bara en 1 % förbättring och 99 % försämring.

”A certain amount of opposition is a great help to man. Kites rise against, not with the wind.” (John Neal)

Den engelske läkaren Ben Goldacre ger en fördjupning av problemet i en TED presentation 2012: ”What Doctors don’t know about the drugs they prescribe”. Den kritik han framför innebär konsekvenser för vårdkvalitet, patientsäkerhet och patientrapporterade mått. Goldacre är i sin debatt läkarorienterad när han beskriver de bakomliggande akademiska problemen som leder till att behandlingsalternativ inte fungerar eller blir livshotande. Problemet är att man inom klinisk forskning väljer att publicera positiva resultat. Även om han själv försöker göra en kritisk granskning av all information kring ett visst läkemedel blir det helt omöjligt för honom att kunna lita på informationen han har till sitt förfogande. Det är inte bara Goldacre som problematiserar detta men han sätter det i praktisk betydelse på ett tydligt sätt. Ben Goldacre fick The British Medical Journals utmärkelse BMJ Award for Outstanding Contribution to Health 2017. 2018 kommer han med på The Medicine Maker lista över de 100 mest inflytelserika. Ben Goldacre är initiativtagare till EBM Datalab i samverkan med University of Oxford (länken finns i min referenslista) som verkar för open access som verkar för transparens inom läkemedelsproduktion. Han har också startat en databas och hemsida openprescibing.net (länken finns i min referenslista) där man kan se hur allmänläkare skriver ut läkemedel för att kunna avkoda olika former av kulturmönster. Genom openprescribing.net bjuder Goldacre även in till PPI (Patient Public Involvement). En panel för patientinvolvering. Försök behålla exemplen utifrån Ben Goldacre och Lars Fallberg och Edgar Borgenhammar när du kommer till partiet om patientorganisationen PatientsLikeMe lite längre fram i den här texten. Vems information kan man förlita sig på – forskarnas, läkarnas, de anhörigas eller patienternas?

Patientrapporterade mått som en form av patientmakt

Företeelsen att ta fasta på patienters rapportering av behandlingar sägs historiskt ha starkt fokus i England, USA och Sverige. I Sverige har det koppling till kvalitetsregister som funnits redan från mitten av 1970-talet. Jag har inte gjort någon granskning över hur PROM i hela världen ter sig. Problemet med PROM mätningar är att de är strukturerade för att mäta inom ett rådande systemtänk. PROM utmanar inte strukturerna. Det patienter kanske mest av allt vill förmedla kan döljas.

I Tyskland använder man PROMIS (Patient Reported Outcomes Information System) sedan 2004 som man idag även använder i England och Frankrike. Skillnaden mellan en standardform av PROM och PROMIS är att PROMIS har fler variabler. Man mäter skillnader över tid, gör gruppjämförelser och jämförelser mellan olika patienter. PROMIS samlar in patientdata från hela befolkningen. I det här läget är jag inte helt säker på hur man sedan delar in skillnaderna eller hur ofta i termer av befolkningens läs- och skrivkunnighet, språk, fysiska förutsättningar eller livshistoria för att nyanser bilden bättre utifrån hälsoutfall. Utifrån den tyska hemsidan finns även exempel på internationella PROMIS jämförelser mellan Tyskland, England och Frankrike. Slutsatsen i den internationella jämförelsen uttrycker att det föreligger skillnader som kan bero på att man mäter olika saker på olika sätt och man kan fråga sig vad hälsa egentligen betyder i olika länder – vilka värden premieras eller döljs? Varför värderar olika kulturer idén om hälsa på olika sätt? Handlar det om ett lands välstånd? Vissa traditioner? Ett lands språk eller om man är inom en känslokultur eller en icke-känslokultur?

”I varje land behöver man vara medveten om vilken sorts tystnad som råder.” (Anon)

Fenomenet patientrapporterade mått har funnits i minst 50 år. Det började med att forskare skapade frågeställningar de ville veta utifrån patienter. Den första formen av patientinrapportering var riktade till forskare och inte till kvalitetsarbete som det ter sig idag. I Sverige kallades det först hälsovinstmätning. Det var troligen först på 1980-talet som patienter bjöds in av forskare om vilka frågor som är relevanta. Fenomenet att patienter självständigt väljer ut vilka frågor som ska ingå är något som skett bara de senaste åren.

Patientrapporterade mått är en form av patientinflytande. De engelska begreppen patient reported outcomes eller patient reported outcome measure/s används och översätts och har förkortningarna PRO och PROM. Det finns olika variationer på hashtags i sociala medier. Ibland ser man bara outcome eller outcomes. PRO och PROM klumpar mestadels ihop män och kvinnor till en enhetlig könlös patientutvärdering.

Lever patient- och anhörigperspektivet eller inte?

Har du som patient någonsin hört din läkare förklara att denne utgår från någon PROMmätning inför idéer om behandlingsalternativ? Vet man ens som patient att ställa den frågan? Har du som patient själv hittat fram till information utifrån PROM om vilken behandling du själv skulle föredra? En studie från 2016 om PROM förtydligar att PROM hittills inte underlättat för delat beslutsfattande i vården. Trots det tänker man sig att PROM ska göra det lättare att utveckla behandlingsplan/vårdplan tillsammans med patienten.

Om du skulle börja använda PROM som skapats av patienter själva – hur mycket information tänker du behöver ingå för att du ska lita på den informationen? Vad behöver du veta om hur sådana mätningar skapas för att vara säker på att du själv använder det på rätt sätt? Anser du som patient att de nuvarande PROM mätningarna inom svenska kvalitetsregister vänder sig till dig?

Medicinsk begreppsbildning ändras över tid på grund av att vetenskapen om diagnoser och sjukdomar ändras. Hur mycket påverkar det designen av PROM? Hur ser detta ut i jämförelse utifrån hur PROM design ändras över tid och vem som över styr hur PROM formuleras? Hur stor skillnad är det på PROM som formuleras inom t.ex. svenska kvalitetsregister och de motsvarigheter till PROM som skapas av patienter själva utanför de vedertagna aktörerna? En kulturell jämförelse mellan olika länder och deras värderingar när man skapar patientrapporteade mått och vad som påverkar skillnader i sjukdomsuppfattning utifrån patienternas eget perspektiv hade varit intressant att läsa om…

”If we really believe in patient centered care, then we must accept that best patient reported outcomes provide one definition of best practice.” (Andre J. Vallace-Owen)

PREM som måttenhet handlar om att tillvarata patienters erfarenheter av vården i sig där mjuka värden ges utrymme. PREM bygger på hälsoekonomers värdekriterier om klinisk- och ekonomisk effektivitet. PREM är menat att de ska hjälpa till med hur man på ett övergripande plan kan förbättra vårdprocesser och förbättra patientsäkerheten ur patientperspektiv. PREM kan handla om att fråga patienter om väntetider, hur det gått vid diagnosbeskedet, samordningen, information, symptomlindring, rehabilitering, bemötande och förtroende. I dagsläget vet jag inte hur mycket patienter bjuds in i hur PREM formuleras. Det behövs att man skapar en genusuppdelning utifrån PREM eftersom män – kvinnor – transsexuella – homosexuella – multikulturella perspektiv som uppvisar fler differentierade erfarenheter inom vårdkulturen. Det har kommenterats att man bör iaktta försiktighet när det handlar om att skapa policy utifrån PREM. PREM kan innebära begränsningar utifrån sina nuvarande format inför policyutveckling.

I England finns en annan form av PREM baserad patientenkät än vi har i Sverige. Sveriges störta PREM enkät idag är nationell patientenkät inom primärvården som skickas ut till slumpvis utvalda personer med två års mellanrum. I England finns Careopinion (web länk finns i referenslistan) och denna enkät är kopplad till Irland och Australien. Patienter väljer själva när de vill använda den och den är lokalt designad inför olika vårdenheter. Dessa PREM resultat blir forskningsunderlag till enheten Oxford Health Experience Institute som ingår i Oxford University.

Det finns olika former av anhörig stöd. Hittills har jag dock inte sett till fenomenet anhörig PREM i större skala som tar reda på fler nyanseringar. Inom reumatologi finns en form av PREM mätning där man försöker förstå hur föräldrar kan bistå vårdpersonal och man vill också veta hur de har det som anhörig till någon som lever med kronisk sjukdom. Behöver man gå ner i arbetstid? Har den anhörige blivit sjukskriven på grund av den överbelastning det innebär för dem själva eller familjen? Hur stor skillnad kan det vara mellan anhörig PREM utifrån primärvården, specialistvården eller tandvården?

En anhörig kan se och uppfatta helt andra saker än en mycket sjuk patient. Anhörig PREM kan utvecklas utifrån den digitala journalen och göras som korsreferens utifrån vilken eller vilka vårdenheter en patient befinner sig inom. Vad ska man mäta i termer av anhörig- eller patientsäkerhet när man tar i de anhörigas synpunkter?

Exempel på anhöriga som tar ställning eller höjer rösten eller letar efter konstruktiva lösningar finns det nog gott om. Jag kommenterar bara några exempel här av utrymmesskäl. Hans-Inge Perssons debattbok Den inhumana vården (2015) som visar att ingen ens tagit hänsyn till honom som anhörig till en cancerpatient inom palliativ vård. Debattboken är en analys över hur inget hänger ihop inom vårdstrukturen. Professor i Design Vetenskaper vid Lunds Universitet, Fredrik Nilsson, har utifrån sin erfarenhet som anhörig till en cancerpatient skrivit rapporter utifrån begreppet patientprocess i ett försök att göra vården smidigare för alla inblandade. Både Hans-Inge Persson och Fredrik Nilsson började båda med att skriva dagbok för att sammanfatta vad de varit vittne till. Den kritik som Hans-Inge Persson och Fredrik Nilsson framför och de förbättringsförslag de anger påminner väldigt mycket om varandra. Jag har till med sett uttalande av Fredrik Nilsson i Sydsvenskan där han förklarar att det tog honom två år att komma fram till hur han skulle bära sig åt för att vårdpersonalen skulle lyssna till honom. Britt-Marie Ahrnell är också anhörig till en cancersjuk person. Hon ventilerar många organisatoriska och attitydmässiga problem utifrån vårdkulturen. Det går att samla in data om anhörigas erfarenheter kring hur deras patienters behandlingsplaner ser ut, vårdprocesserna och ytterligare anda faktorer de kan lägga märke till bättre som en väldigt sjuk patient inte kommer att orka ta tag i eller ens kunna göra sig hörd om. Anhörig PREM kan även handla om hur anhöriga uppfattar att vårdpersonalen förstår patienten eller inte. Lyssnar vårdpersonalen till vad den anhörige har att säga – har anhöriga det lika svårt som patienter har det i vården? I litteraturhistorien har vi i Sverige ett väldigt känt exempel. Poeten Hjalmar Gullberg vårdades i respirator i slutet av sitt liv och när han kom ur den sjukhusvistelsen tillfälligt skrev han diktsamlingen Ögon, Läppar(1959) som också är ett uttryck för när hans livskamrat Greta Thott är den enda som egentligen förstår vad han menar när cancersjukdomen invaderat diktarens egna talorgan. Greta Thott fick sköta mycket praktiskt åt Gullberg på sjukhuset, tillkalla läkare och sjuksköterskor när han själv inte kunde, hon tog emot små brevlappar han skrev saker han inte kunde uttala längre. Hur kan en processartad anhörigPREM enkät utvecklas på anhörigas villkor beroende på var i vårdprocessen en patient befinner sig?

”Och ni tyder och kommer till korta, siktar på mig, träffar bredvid –” (Hjalmar Gullberg)

PPI är en variation inom patientmaktsperspektivet. PPI (public involvement initiative) är ett begrepp för när patienter bjuds in i forskningssammanhang. PPI är en form av medborgarvetenskap (eng. Citizen science) eller det som kan tänkas bli en egen patientvetenskap. Om jag tar Twitter som ett exempel lägger jag märke till att det är relativt tyst på svenska om #patientvetenskap men däremot lite mer aktivitet på engelska och tyska (Tyskland och Österrike) på #patientscience. Frågan är också om man inte även behöver vidareutveckla PPI fenomenet till att även inbegripa anhöriga.

Statens Medicinsk Etiska Råd (SMER) säger sig vara positiva till medborgarvetenskap. I en kommentar skriver de om olika former: ett dataspel Foldit där lekmän bidrar för att hjälpa forskare lösa proteinstrukturer, man skriver om wearables, biohacking-rörelsen, crowd-sourcing, citizen science. Citizen science delar man upp i sju kategorier: datainsamling, gräsrotsaktiviteter, experiment, kollektiv intelligens, dataspel, analys, sammanslagna resurser. Medborgare kan påverka vid prioriteringar och utformning av mål för forskningsstrategier. SMER skriver att man hoppas att det leder till att patienter blir mer delaktiga i sin vård och hälsa.

”History matters. Science matters. Evidence matters. I spend my time finding human stories behind science and medicine, and bringing them to the public, because publicengagement is how we build bridges, how we overcome what divides us. And that is why museums matter, too.” (@bschallace, Twitter)

PRO/PROM mätningar fokuserar patienternas perception, förståelse och erfarenheter utifrån behandlingsformer, hur sjukdom påverkar funktionsförmåga och livskvalitet. Det finns variationer om hur PROM utformas beroende på vad man är ute efter att mäta.

Vårdutövare och patienter kan värdera vårdkvalitet på olika sätt. Vårdutövare kanske vill förstå komplikationer för att kunna arbeta bort dem. Patienter å andra sidan kanske är mer intresserade av vilken inverkan behandlingar har på livskvalitet. Tanken med PRO/PROM är också för att kunna hitta den bästa balansen mellan dessa två perspektiv som en patientsäkerhetsreform. PROM mätningar har utvecklats till att handla om att stärka patientperspektivet inom hur man värderar behandlingar utifrån vad patienter själva anser vara bäst. PROM som fenomen kan även beskrivas som ett paradigmskifte inom vårdkulturen eftersom det underlättat att man särskiljer värderingar om vad behandlingsresultat betyder gentemot hur man kan stärka patienters hälsa, patientsäkerhetsarbetet och öka deras livskvalitet utifrån behandlingar.

Min kropp är världens axel.” (Maurice Merleau-Ponty) 

Patientperspektivet i vården är viktigare än man tänker på alla gånger. Det är inte heller alltid patienter får veta att vissa metoder inte alls fungerar utan det fortsätter för att vårdkulturen vill upprätthålla bilden av den egna auktoriteten. Minns någon för några år sedan när det i en patientstudie framkom att profylaxkurser till gravida inte har någon som helst inverkan? En barnmorska i Sydsvenskan uttalade sig i termer av att det här är något vi trott på. Hur kunde det bli så fel? Är det ett bakomliggande akademiskt problem? Missvisande teoribildning? Snedvridna resultat? Att forskningssamhället velat bibehålla teoretiska status på bekostnad av vad som är praktiskt gångbart? Att man tidigare inte lyssnat till vad patienter förmedlat för att det gått utanför det teoretiska ramverket?

Inte bara vårdutövare eller den egna staten har intresse av PRO/PROM mätningar. Läkemedelsindustrin utvecklar samarbeten och intressen. Patienter kan påverka designen av läkemedelsstudier. Patienter kan hjälpa till med att arbeta bort obehagliga biverkningar och visa vad som egentligen fungerar bäst eller sämst i termer av patientnöjdhet eller patientmissnöjdhet. Förhoppningsvis kan patientinrapporterade mått även komma att arbeta bort en del av de skadeverkningar läkemedel eller andra behandlingar kan tillfoga en patient.

Dagens format med personer som skriver in data i kvalitetsregister kan komma att förändras till att uppgifter dras direkt utifrån den digitala journalen. Här vill jag tillägga att om det bli så måste patienter bjudas in att utvärdera och godkänna de egna journalerna innan de drivs in i denna förändring. Det är inte samma sak som patientkommentarer men det innebär att patienter ingår i kvalitetssäkringsarbetet (i den mån de förmår det – vissa kommer att vara alltför sjuka för att kunna vara aktiva – man kanske kan finna förenklingar för de svagaste – det finns ett behov av att synliggöra journalhandlingar som inte verifierats av patienter). Omtanken om vad patientinflytande innebär bör även se till att patientkommentarer registreras och sättas i relation till vad som står i journalen om en patient haft synpunkter, korrigeringar eller tillägg.

”Inkompetenta rövhål inom vården. Era jävla ljugande helveten! Ni skriver i en journal ’mår väl’ och ’har lite besvär’ om canceropererad som knappt kan handla åt sig själv. Jävla kräk! Människor! Det ljugs friskt i era journaler! Var medvetna om det! #svpol #vården/Alla är inte idioter, men allt för många har noll koll, Helt oförmögna till att bedöma en persons tillstånd även om de får information verbalt så skriver de annat. Helt otroligt…” (@fluxc80, Twitter)

Är makro- eller mikronivå det bästa alternativet? Två huvudlinjer med motsatt inriktning som är tänkt att leda till bättre resultat kan vara värda att jämföras. Utvecklingen utifrån PROM och PREM kan framöver att läggas över helt nationellt hos Sveriges Kommuner och Landsting (SKL). De framtida kvalitetsregistren kan ändras till att bli kompetensanalys centrum. En tanke är att försöka hitta en svensk standard för hur man ska mäta vårdens kvalitet. En motsatt riktning är idén om att istället skapa förbättringsnätverk på lokalnivå för att komma närmare patienterna och de olika patientgrupperna. Förbättringsnätverk är tänkt att fungera som ”praktiklaboratorium” där man kan prova sig fram utifrån vad som fungerar eller inte. De här två alternativen är båda tänkta att leda till mer jämlik och bättre vård. Vilket alternativ anser du verkar bäst – och varför? Eller anser du att ytterligare något annat alternative kan vara ännu bättre?

”I shall develop the thesis that anyone acting communicatively must, in performing and speech act, raise universal validity claims and suppose they can be vindicated.” (Jürgen Habermas)

PROM möjliggör individuella bedömningar men man behöver också kunna göra generaliserade jämförelsestudier. OEDC arbetar för att det ska bli till en standard för alla länder. Det kan vara fel väg att gå. Medicinen och patienterna och vetenskaperna skiljer sig kulturellt åt. Vissa förutsättningar kommer man inte att kunna jämföra som man hade önskat. Item bank erbjuder är ett annat mer flexibelt synsätt där man istället i större studier kan hitta referenspunkter vid jämförande studier. Man mäter precis som med PROM hälsa, funktionsförmåga och livskvalitet.

”Hemorrojder, tarmsjukdomar sin divertikulit eller förstoppningar finns nästan bara i länder där man sätter sig på ett slags stol för att bajsa.” (Giulia Enders, Charmen med tarmen)

Det finns också varianter som går utanför traditionell PROM och PREM mätning när man vill förstå patient eller anhörig perspektiv. Sjuksköterskor har studerat patientbloggare och anhörigbloggare i syfte att försöka komma fram till när och om man ska sätta in vissa behandlingar i tidigare skeden än man gör i vanliga fall. Det går att göra ordmätningar och kvantitativ analys av vad patienter och anhöriga gör inom olika sociala medier för att bilda sig en uppfattning om vad man behöver veta mer om som inte framkommer i traditionella PROM eller PREM mätningar. Kanske kommer det som sker inom bloggosfären och sociala medier också påverka förändringar i vad och hur man mäter information för att påverka förbättringar. Det intressanta med dessa alternativ är att det sker på frivillig basis och att man inte kunnat styra informationen med specifika frågor i förväg.

Patientkunskap i offentlig regi

Patientkunskap och patienters synsätt på vården och vårderfarenheten. Vad är det man tänker sig att det ska leda till och gör det verkligen det? Hur mycket patientinflytande förekommer utifrån hur enkäter formulerats? Tas nya beslut om behandlingar, att vissa problem prioriteras och därmed kan lösas, synliggörs riskgrupper så att dessa inte faller mellan stolarna, leder det till bättre delaktighet i vården (om man läser Vårdanalys rapporter får man inte det intrycket), leder det till minskat lidande för patienter? Leder det till att man blir bättre på att lyssna till kvinnors erfarenhet av smärta? Lyckas man bryta seglivade kulturmönster eller inte?

Myndigheten för Vårdanalys rapport 2012:5 Patientcentrering i svensk hälso- och sjukvård förklarar att patienters kunskap om sig själv och sin medicinering negligeras av svenska läkare. Man beräknar att bara ca 36 % av de sjukare svenska patienterna involverats i sin vård med vårdpersonal.

Myndigheten för Vårdanalys har i sin rapport 2017:10 För säkerhetsskull Befolkningens inställning till nytta och risker med digitala uppgifter fått fram att om datauppgifter ska användas anser befolkningen att det är viktigt att uppgifterna är korrekta. Man vill veta vilka uppgifter som kommer att användas och hur de används. Man är positiv till att bidra till forskning, utveckling och andra människors välbefinnande. Obehöriga ska inte kunna få tillgång till de egna uppgifterna. Vårdanalys anmärker också att för få vet hur deras journaluppgifter används. Olika typer av information innehar olika grader av känslighet. Här ser jag att man som enskild kanske inte vill låta all sin data alltid komma till användning. I slutändan handlar det om att kunna bibehålla befolkningens förtroende i att hälsodata kommer till användning. En fråga jag ställer mig här är om man ska utveckla en form av informerat samtycke inför hälsodata för patienter genom den egna journalen? En enkät i rapporten kan trycka på det behovet. Den fråga som fick högst andel procent, 54 %, var: ”Att min journal inte används eller görs tillgänglig på nya sätt utan mitt samtycke”. I frågan om kunskap kring hälsodataregister fick två frågor om bristen på kunskap de högsta procenten. 47 % har ganska liten kunskap, 34 % ingen kunskap. Det viktigaste skälet till att man tappar förtroende är om uppgifterna används på fel sätt, 68 %. Den svenska befolkningen föredrar att få fatta egna beslut över det framför att det uppstår lagstiftning som inte stämmer överens med människors olika fria val.

Enligt en sammanställning från Kvalitetsregisters egen hemsida ”Översikt över PROM och PREM inom de Nationella Kvalitetsregistren 2017) får jag fram att det finns 108 olika övergripande generaliseringar för hur kvalitetsregister delas in. Inom de olika 108 kategorierna finns delkategorier och det varierar mellan olika sjukdomsgrupper inom specialistsjukvården eller elevhälsa. Jag vet inget om designen av kvalitetsregister enkäter om det är vårdpersonal (sjuksköterskor och/eller läkare) som skapat dem hur mycket patientorganisationer ingått generellt sett eller hur utvecklingen av PROM/PREM enkäter ser ut över tid. Kvalitetsregisters hemsida förtydligar att sedan 2012 har andel register med patienter eller brukare i styrgruppen ökat från 4 % till 72 % 2015. Patienter tilldelas rollen som medskapare. Svenskt psykiatriregister skriver på sin hemsida om patientmedverkan att patientorganisationer bjuds in på workshops i framtagandet av mätningar för att man ska få fram det som är mest relevant för patienter. Jag vet inte hur ofta eller hur konsekvent det är. I Patientmakt Revisited del 4 nämnde jag att det tidigare funnits en hemsida promcenter.se och den är borta och PROM har flyttats till Registercentrum Sydost rcso.se men jag får veta att enkäterna är på licens och kan därför inte vara öppet tillgängliga.

Av dessa 108 generaliserade kategorier har 84 i dagsläget PROM enkät, 44 har PREM enkät. 7 har inte PROM alls, 29 inte heller PREM. När jag läst igenom vad man mäter framkommer att man använder olika standarder och olika slags frågeformulär och därför mäter helt olika saker vid olika kvalitetsregister. Har du som patient eller anhörig eller intresserad av vårdfrågor någonsin tagit dig för att leta information utifrån ett kvalitetsregister? Vet du hur du ska göra? Vad skulle du behöva veta mer om för att kunna använda det utifrån egna erfarenheter eller delat beslutsfattande i vården?

”Patients were often referred to as static entities disregarding their potential to develop skills and knowledge over time. /…/Literature of the last two decades suggests an overall agreement that the paternalistic approach in healthcare is inappropriate, and a collaborative process with patients should be adopted.” (JMIR Publications)

Cancer, Barn/Obstetrik/Gynekologi och Rörelseorganen har flest underkategorier. Inom kvalitetsregistren tycks inte finnas några genusuppdelningar förutom att vissa sjukdomar tillhör män (eg. peniscancer) och vissa sjukdomar tillhör kvinnor (gynekologisk operation). Barn och ungdomar som kategori hamnar inom det dominerande kvinnoregistret. Borde det inte delas upp enskilt? Eget för barn och fler barnsjukdomar som man kan följa över tid och samsjuklighet? En egen ungdomskategori utifrån olika sjukdomar inklusive samsjukliget. Det ska inte bara vara fokus på elevhälsa eller bara fokus på ungdomspsykiatri.

När jag betraktar uppdelningen undrar jag över om man beaktar olika ålderskategorier inom sjukdomarna i sig. Jag ser inte heller någon ansats till kombinationer av de mest vanligt förekommande kombinationer av samsjuklighet. Utanför Kvalitetsregisters egen sammanfattning finns Senior alert som är ett nationellt kvalitetsregister för äldre. Det har börjat som ett pilotprojekt genom Qulturum. Här samlar man inte data för att stödja vårdprevention (fallolyckor, trycksår, ohälsa i munnen, viktminskning, blåsdysfunktion). Det är första gången jag ser en ansats till att kombinera sjukvården med tandvården. Det register som finns om tandvård handlar bara om karies och parodontit. Ur ett patientperspektiv handlar tandvård om mycket mer än det. I dagsläget har man inte vare sig PROM eller PREM hos Senior alert. Uppgiftsinsamlingen kommer från journalen. De riskbedömningsinstrument Senior alert arbetar med förutsätter att patient och anhörig svarar på frågor men det är vårdpersonal som registrerar informationen.

PROM som det ser ut idag tycks vara inom den Bergsonska filosofin men som i ett motsatsförhållande. Filosofen Henri Bergson (1927–1941) menade i sin bok Tiden och den fria viljan att man inte kan experimentera med tiden – dvs. den går inte att låsa fast om man skulle vilja studera tiden i ett mikroskop. PROM har kritiserats i vetenskapliga sammanhang för att just vara som fastlåsta tiden. PROM skulle behövas ses i processer utifrån olika åldrar och hur en patient också kan använda informationen över tid. Hittills har jag mest hittat PROM utifrån skolmedicinska behandlingar i Sverige. Patienter gör mer än det. PROM utifrån integrativ vård skulle jag också vilja se mer av. I en amerikansk vetenskaplig studie har jag kommit i kontakt med begreppsbildningen PROCAIM som är PROM för komplementär och integrativ vård. Man kan även tänka i termer av forskning som visar att viss kost till och med kan motverka sjukdom – PROM i dessa ändamål behöver också ges legitimitet. För det kommer det behövas utvecklas ett nytt slags PROM-begrepp. Hur tänker du kring det? Har du några idéer?

”Inget läkemedelsföretag kan tjäna pengar på kostråd till diabetiker, därför är dessa dåligt utvärderade rent vetenskapligt.” (Anna Fernholm, Ett sötare blod)

Det Svenska Reumatologiska Kvalitetsregister (webb finns i min referenslista) är ett exempel på ett register som har integrerat Patientens Egen Registrering inför besök där patienter får ett antal frågor att besvara inför besöket. Man kan göra det hemifrån på datorn, på en läsplatta, på kliniken eller utifrån 117 eller genom inloggning på Mina Vårdkontakter. Sedan april 2018 kan man även logga in genom Mobilt Bank ID. Formuläret tar ungefär 15 minuter i anspråk. Patienten kan även skriva ut sin egen översikt. Tanken är att integrera patientens erfarenhet av sjukdomen i processen. För den som inte vill digitalisera finns även en blankett med frågorna som man besvarar och har med sig till sitt läkarbesök. Neuroregistret arbetar på ett annat sätt och har en form av visualiseringsanalys plattform (VAP) med olika former av data. Hur mycket använder sig patienter av den här formen av information?

Jag frågade Sara Riggare genom Twitter om hon använder neuroregistret. Hon svarade att hon inte gör det för att varken hon eller hennes läkare gör det. Måtten och skalorna som används inom neuroregistret ger inte henne som patient något värde. Sara Riggar formulerade vidare att det viktigaste är att få till en förändring av vårdens arbetssätt och kultur än att anpassa kvalitetsregister efter patientanvändning men å andra sidan kanske patientdata kan hjälpa till att påverka vårdens arbetssätt i en mer patienttillvänd riktning. Att neuroregistret inte ger henne något värde kan också bero på att det man mäter inte utgår från patienterna i tillräcklig grad. Att kvalitetsregistren är svåra att applicera för patienter har kritiserats i Forum för Health Policy (FHP) rapport Patientcentrerade vårdmöten (2015) ligger som en extern rapport på LIF hemsida. FHP konstaterade att det inom kvalitetsregistren skapas för entydiga förutsättningar i ett läge där större flexibilitet efterfrågas. Det faktum att PROM och PREM görs behöver inte betyda att Kvalitetsregistermätningarna ändrats i tillräcklig grad. FHP anser att det är angeläget att förse patienter med någon form av stöd de kan förhandla med inom hälso- och sjukvårdssystemet.

”Benefits of #patientreportedoutcomes #PROM: Valuable contributions to the decision-making process surrounding care. Enable clinicians to provide individualized treatments based on patients’ needs and set functional goals with patients.” (@Bokofil, Twitter)

En annan variant av i offentlig regi om PROM mätningar är det statliga projektet SVEUS som lanserades 2013. SVEUS vet jag sedan tidigare att de bjuder in patientorganisationer inför hur mätningar ska göras jag har bara inte detaljerna så det är inget jag kan redovisa. SVEUS gör renodlade PROM mätningar utifrån 8 olika diagnostyper. Sammanfattningar handlar oftast om hälsoutfall och resursanvändning utifrån hur man kan göra jämförelser mellan olika landsting. På Sveus hemsida uppmanas att vården ska införa patientrapporterade utfallsmått för att göra vården mer patientsäker och utifrån patienternas behov. Det tillskrivs även att i takt med att värdebaserad vård behöver de juridiska förutsättningarna underlätta för olika patientgrupper utifrån PROM och PREM. Texterna är traditionellt rapportformat. Det finns ingen genusuppdelning. Ofta tar man kanske frågan om kvinnans perspektiv inför genus men det handlar faktiskt om båda sidorna. Till exempel bröstcancer är en stor kvinnodiagnos men man ska inte blanda ihop det med männens erfarenhet av samma diagnos. SVEUS som innovation är att det är en plattform som mäter i realtid och där man snabbt kan gå in och jämföra olika landsting. Tanken är att kunna agera snabbare utifrån avvikelser och inför förbättringsarbetet där man fokuserat de hälsoutfall som är mest relevanta för patienten. Hur lätt är det för allmänheten att använda denna information? Behöver man inte specificeringar på ett annat sätt – olika vårdenheter inte bara regioner? När jag betraktar SVEU presentationsform saknar jag förtydligande visualiseringar för allmänheten.

”When the NHS was founded in 1948, patient data lived in dusty drawers, alone and unloved, Today, it’s a different story… #DataSavesLives.” (Patient_Data, Twitter)

Rapport 2012:5 Patientcentrering i svensk hälso- och sjukvård har redan konstaterat att bara 5 % av patienterna använder jämförelseguiden för att jämföra vårdgivare. Problemet handlar också om att många inte känner till att det finns eller hittar inte fram på till det på Internet.

”Regeringen måste ta fram en ny nationell cancerstrategi. En utvecklad strategi behöver anpassas till nya forskningsrön, framsteg i medicinteknik, nya läkemedel, digitaliseringen av vården och en förändrad situation för patienterna. Det anser socialutskottet i riksdagen som i ett tillkännagivande uppmanar regeringen att utforma en ny cancerstrategi. Dessutom anser utskottet att patienter borde kunna jämföra kvaliteten mellan olika vårdmottagningar genom nationella kvalitetsregister. Förslagen härrör från motioner om hälso- och sjukvårdsfrågor. Socialdemokraterna, Miljöpartiet och Vänsterpartiet säger nej och reserverar sig mot besluten.” (Insiktmedicin.se)

Det konstigaste av allt med förkunnelsen ovan är att det går emot vad den ursprungliga nationella cancerstrategin handlar om – att cancervården ska vara ledande i utvecklingen av vården och stärka patientens ställning generellt sett. Dessutom går nuvarande regering emot sin egen ehälosvision när man inte arbetar för att göra relevant data lättillgängligt för patienter att hantera. Behovet av en nationell patientorganisation eller en annan mer fristående form av organisation som arbetar utifrån högre påverkansnivåer blir extremt viktigt när man läser kungörelsen. Något som kan göra mer än nuvarande patientorganisationer kan.

Patientkunskap och ehälsoaktörer

Patientdata och patientkunskap är på något sätt synonymer. Det finns olika synsätt på vad patientbemyndigande i vården kan innebära när man vill erbjuda strukturerade alternativ. Här kommer två svenska exempel med två olika inriktningar. Skillnaderna mellan dessa initiativ och handlar om vilken praktisk nytta patienter anser att de får av dem.

Företaget Carmona är involverat i 25 av de svenska kvalitetsregistren och har varit delaktig i utvecklingen av dem sedan företaget startades 1991. Carmona arbetar med patientdata och är det företag som ligger bakom PER (Patientens Egen Registrering). Carmona själva är i dagsläget specialiserade på nationell patientdata om reumatologi, neurologi, pediatrik och dermatologi. Carmona är också det företag som befinner sig i ett utvecklingssteg med en app för patienter ”Friskare Vardag” där tanken, i likhet med PatientsLikeMe, är att göra patienters PROM tillgängliga till patienter där patienter själva kan se sina egna resultat och jämföra dem med andra i samma diagnosgrupp. Utifrån ett telefonsamtal med Richard Grönevall på Carmona började jag undra över möjligheten för patienter att kunna kombinera kvalitetsregister patientdata med appen med patientvärderad data för att ge patienter fler alternativ att kunna jämföra med. Det är en trolig utveckling. Tanken är också att kunna ge patienter information som även är validerad i medicinsk mening men också för att kunna jämföra hur patienter och läkare värderar olika för att kunna stärka patientens perspektiv inom medicinsk praxis. Det kan också tänkas att man integrerar integrativ vård, kost, kosttillskott, funktionsmedicin och allt vad patienter har för sig för att se vad som egentligen fungerar bäst utifrån patientens perspektiv.

”För personer med kronisk sjukdom har Sverige genomgående relativt svaga resultat jämfört med andra länder. Till exempel saknar dessa patienter en diskussion med vården kring målsättningar och hur de själva kan ta hand om sin sjukdom. ” (Vårdanalys, Rapport 2014:11)

Henrik Ahlén och Elena Eftimovska som varit involverade i att ta fram ”Patientkunskap Best Practice” har i sin egen rapport kritiserat PER formen i det reumatologiska kvalitetsregistret för att vara svårtillgänglig både för läkare och patienter. Kunskap som forskning når inte heller ut när den behövs som mest. Det ligger utspritt på ett fragmentariskt sätt. De anser att PER inte är optimalt uppkopplade vad gäller smidig informationsöverföring. Patientkunskap Best Practice går längre än att bara låta patienten se sina egenrapporterade resultat. Patientkunskap Best Practice syftar till att patienten kan samordna information från kvalitetsregister, journalen, relevant vetenskap där patienten även skapar sin egen information och får ett bättre beslutsunderlag inför sig själv och därmed har bättre inflytande över sin egen behandling. Henrik Ahlén och Elena Eftimovska skriver om ett pilotprojekt reumatoid artit (RA). Henrik Ahlén och Elena Eftimovska har identifierat olika patientbehov. Patienter vill kunna förebygga skov eller åtminstone kunna lindra dem, kunna följa sin hälsostatus över tid, sätta upp personliga hälsomål som kopplas till mätbara värden och följs upp tillsammans med läkare, kunna skicka frågor till vården direkt och få svar, kunna jämföra med andra patienter som har liknande förutsättningar och behandling. Sedvanliga PROM mätningar gör inte det. De vill att detta ska integreras i offentlig regi som en form av patientbemyndigande.

Den nya generationen digitaliserade patientgrupper i internationellt perspektiv

Digitalisering innebär en form av effektivisering. Det leder också till att information förändras till något nytt. Retoriken kring data är att det leder till nya insikter. Läsbarheten utifrån data handlar om att se i bredare perspektiv på ett effektivt sätt. Går något på djupet förlorat? De nya patientplattformarna beskrivs i termer av att det är ny världsbild i antågande som verkar utanför etablissemanget. De huvudsakliga värdena handlar om självständighet, ett eget urval värden och transparens.

Ett exempel som går helt utanför sammanhanget men som tål att nämnas utifrån tanken om patientdata, som en form av ostrukturerad PROM uppgifter, var den satsning det engelska NHS (National Health Service) gjorde när de delade digitala journaler med AI företaget Deep Mind för att analysera dem utan patienternas medgivande. Syftet sägs ha varit att kunna utveckla en app, Streams, som mäter hur det går för njursjuka – appen skulle signalera till deras läkare om de blivit sämre. När det här gjordes hade man bara vårdpersonal i åtanke man tänkte inte ens på hur patientens egen användning av den egna patientdatan behöver vara formulerad för att underlätta för patienterna själva.

Den amerikanska organisationen Faster Cures har gjort ett filmklipp, ”Advancing the Science of Patient Input”, som visar den amerikanska historien i hur patientinvolvering i forskningssyften utvecklats. Redan 1938 började patienter mobilisera sig i USA för att påverka forskningen av dåtidens folksjukdomar. President Roosevelt, som själv hade polio, är viktig i sammanhanget. Han inledde med att underlätta för filantropi (vem som helst kunde donera pengar) inom forskning och organisationen March of Dimes grundades (en nationell fond mot barnförlamning). Först på 1970-talet instiftades en patienträttighetslagstiftning där patienten skulle informeras om sin sjukdom och vara medskapare i sin vård. En av de stora vattendelarna inom patientinflytande var AIDS på 1980-talet. Eftersom man först inte alls förstod sjukdomen blev man tvungen att sätta patienten i centrum på ett sätt man aldrig gjort tidigare. På 2000-talet i USA ser man fler filantropiska initiativ av patienter som vill påverka klinisk forskning, t.ex. Michael J Fox Foundation för Parkinson. 2005 grundades i USA the Milken Institute och Faster Cures. Syftet är just patientinflytande i forskningssammanhang för att få fram bättre behandlingar i snabbare takt. Filmklippen nämner det amerikanska PatientsLikeMe vars innovation är att samla realtidsdata av patienter på ett sätt ingen gjort tidigare och att tillvarata den levda erfarenheten av sjukdom. Det som en gång börjat i termer av patientaktivism har utvecklats till en vetenskap som utgår från patienterna.

”Frihetens vassa, råkalla luft är hälsosam. Den stimulerar till verksamhet. Tvångets atmosfär är dåsig och förslöande.” (Leif Lewin)  

Traditionella patientföreningar finns på Internet och genom sociala medier. I olika länder har det uppstått en annan form av specialiserade digitaliserade patientorganisationer eller nätverk som ibland bygger på patientinitiativ, anhörig, ehälsoaktörer, personer inriktade på innovation eller leds av ekonomer. På ett strukturellt plan skiljer sig dessa nya former av patientorganisationer från de traditionella i och med att de tar in så många diagnoser som möjligt. Innovatörer och ekonomer får mig att tänka på att det råder just trendkänslighet i och med patientdata. Data och appar och big data och artificiell intelligens sker inom många olika områden. Vården och patienter är bara ytterligare ett fält att besegra. Kommer de nya digitaliserade patientgrupperingarna att bli bestående på så sätt att patienter också kan ha ett långvarigt samarbete utifrån och med dem? De nya digitaliserade patientgrupperingarna står i beroendeförhållande till finansiärer – inte bara offentliga medel som traditionella patientorganisationer.

Traditionella patientorganisationer företräder oftast en diagnos eller en diagnoskategori i taget. De nya digitaliserade patientgrupperingarna bygger på en helt annan princip. De tar in så många olika diagnoser de kan utan att för den skull utnämna sig till specifika nationella patientorganisationer. Man vill nå ut till världens patienter istället eller genom ett grepp inom det egna landet. Det här nya formatet underlättar för personer med viss samsjuklighet eller som är multisjuka att mötas över olika diagnosgränser. De här nya organisationerna tillhandahåller också patientinformation på liknande sätt som traditionella patientorganisationer. Men skillnaden är att man kan se patientrapporterade mått utifrån sin diagnos också – som traditionella patientorganisationer ännu inte gör. De olika digitaliserade patientorganisationerna som samlar in patientdata på olika sätt har olika design, funktion och filosofi.

”Closely related to keeping the technological design open was keeping the social process around the design open as well. Anyone was welcome to join the party.” (Steve Crocker)

Myndigheten för Vårdanalys har analyserat förutsättningarna för svenska patientorganisationer i rapport 2015:4 Sjukt engagerad – en kartläggning av patient- och funktionshinderrörelsen. Vårdanalys kom fram till att det finns en obalans mellan vad patienter vill få ut och vad patientorganisationer hellre väljer att göra. Patienter vill ha mer information om sin sjukdom, stödja forskningen, träffa andra i samma situation. Patientorganisationerna, å andra sidan, ser mer ut att vara intresserade av att lobba för bättre villkor för sina patienter. När jag betraktar det och vad de nya digitaliserade patientsammanslutningarna gör och erbjuder gör de det patienterna själva vill få ut av att vara med i någon form av patientorganisation. Jag har också läst patientbloggare som är besvikna på informationsnivån man tillhandahålls genom traditionella patientorganisationer. Internet och digitalisering gör att det finns mer och andra behov som behöver ses över. I sociala medier ser jag exempel på där traditionella patientorganisationer debatterar problemet med bristen på information till patienter i vården – de tycks inte ha resurser att kunna göra det utan försöker uppmana landstingen eller staten att ta ansvar för det.

De här nya patientorganisationerna arbetar med att samla in patientdata som kan användas för att patienter ska klara sig bättre, i forskningssyfte och för vårdutveckling. Det är en viss hype i detta med patientdata och att använda digitaliseringen för att stärka patientens identitet och röst. Patienter som är med i dessa grupper vittnar om att samarbetet gör det lättare för dem att ta beslut inför att ingå i kliniska studier, man ser fram emot att vara delaktig i att kunna bota sjukdomar – inte bara lindra symptom eller hejda sjukdomsförlopp. De beskriver att de lär sig bättre att hantera sina skov eller hur en sjukdom kanske fungerar periodiskt genom att ta del av andra patienters information också. Dessa olika digitaliserade patientgrupper har olika design tjänar liknande syften om patientens bästa men med variationer. Läkemedelsindustrin har inlett samarbeten med sådana organisationer – hur säker är man som patient på att den egna integriteten respekteras? Frågan som uppstår är också – vilket sätt är bäst? Ska man använda relativt fristående information och låta det gå igenom en avancerad analysprocess som kommer visa patienters värden som kommer visa hur det ser ut. Ska man utgå från fördefinierade mätningar som låser fast värden i låsta strukturer men som kanske är enklare och mer effektivt att hantera?

“Technology has an inherent ‘bias’, for it can never be neutral or independent of society’s broader social and political biases. At the same time, however, its potency makes it invariably the site and stake of struggle, the outcome of which is never preordained.” (Andrew Gillespie & Kevin Robins)

I tidningen Dagens Samhälle skrev man häromåret om denna nya formation och nämner de engelskspråkiga formaten: PatientsLikeMe, SmartPatients och Inspire. I USA finns även CureTogether som samlar in patientdata men som har en helt annan design än PatientsLikeMe. CureTogether har integrerat integrativ vård i sina mätningar och jag återkommer till det här framöver. ShareForCures är ytterligare ett amerikanskt initiativ. Det är förnärvarande i USA som de flesta initiativen verkar finnas. Jag har inte granskat hela världen i den här frågan. I dagsläget tycks inte några egna engelska patientdataorganisationer ha uppstått. Man provar sig fram med pilotprojekt genom enskilda patientföreningar och vad patienter skriver om inom deras sociala medier för att analysera det.

PatientsLikeMe (PLM) är en av de stora och starka digitaliserade patientgrupperna som uppstått. Det bildades 2004 i USA av Stehpen Haywood vars bror fick ALS och det var svårt att hitta information om sjukdomen, att förstå symptomen och själva symtomutvecklingen. PatientsLikeMe stoltserar i dagsläget att de har 600 000 patienter som samverkar om 2,800 tillstånd. PatientsLikeMe används till flera olika ändamål. ”Data for Good” är ett honnörsbegrepp skapat av PLM och de arbetar utifrån en filosofisk öppenhetsprincip som går i rakt motsatt riktning till vad som är norm inom vården. Ingen under 13 år får registrera sig i PLM plattform. På PLM plattform väljer patienter att utgå med sin identitet. PLM hjälper andra patienter, man utvärderar diagnoser, symptom och många olika former av behandlingsalternativ (skolmedicin, alternativa former, livsstil, kost, emotionellt/andligt, kosttillskott), man utmanar vetenskapliga studier, underlättar för patienter att ingå i kliniska studier. Syftet är hela tiden någon form av patientsäkerhetsarbete. De har bloggforum på sin hemsida som handlar om både bra och dåliga erfarenheter av vårdkulturen. Läkemedelsföretag använder PatientsLikeMe PROM data.

Jag kommer fokusera 2 exempel från PatientsLikeMe för att visa hur det utmanar och utvecklar både forskning, patientsäkerhet och PROM för patientens egen skull. PatientsLikeMe har utmanat forskarvärlden gällande en klinisk studie där det påstods att sjukdomen ALS kunde bromsas med hjälp av Litium. Flera PLM patienter tog sig för att prova det och delade sina patientrapporterade mått genom PLM. Studien visade sig inte stämma när många provade behandlingen. Felet med studien var just att den hade för få deltagare. Det är problemet kan också kopplas ihop till vad läkaren Ben Goldacre kämpar mot när han som läkare inser att den information han får fram om behandlingsalternativ inte är pålitlig. PLM är också inbegripen i studier med patientrapporterade mått där patienter utgår från komplementära behandlingar och samarbetar med forskare som testar nya vägar för att behandla t.ex. ALS. Det är en pågående öppen process och PLM ser till att de patientrapporterade måtten är tillgängliga på öppet internet. PLM är ute efter att motbevisa det som inte fungerar för att hitta det som gör det. PLM startades 2005–2006 av en anhörig till en patient med ALS. Tanken med PLM var just att kunna samla in större mängder patientrapporterade mått för att se hur det kan tjäna forskningen. Skillnaden med PLM och traditionella studier är att PLM data hela tiden hålls öppen. Det betyder också att patienter har tillgång till samma information som läkare samtidigt. PLM vill skapa en mer patientcentrerad forskning som utgår från allt vad patienter gör för att bli bättre (inkl. kosttillskott, komplementära behandlingar – information som inte alltid kommuniceras eller frågas efter i vården).

”Freedom is nothing but a chance to be better.” (Albert Camus)

PatientsLikeMe vill verka för att utveckla PROM mätningar med patienten som utgångspunkt. PLM:s innovationsdirektör, Paul Wicks, diskuterar i en TED presentation skillnaden mellan teknisk information om en sjukdom och svårigheten i att ha tillgång till patienters erfarenheter av en sjukdom över tid. Wicks tar exempel med sjukdomen MS och menar att det saknas information för att egentligen kunna mer om sjukdomen i sig utifrån patienter. PLM kan med sina datasamlingar samla ihop all information de har utifrån en sjukdomskategori sedan även omvandla den på individuell basis för enskilda patienter. På så sätt kan en patient räkna ut hur dennes sjukdomsutveckling kan te sig i alla fall två år framåt. Det är så pass långt man kommit hittills utifrån sin MS Rating Scale. Paul Wicks avslutar med att förklara att PatientsLikeMe lanserar en open science plattform tack vare medel från Robert Wood Johnson Foundation. Denna open science plattform är öppen för experter och forskare runt om i världen för att de ska kunna utgå med patientdata. Denna forskningsplattform ingår i Creative Commons som gör den tillgänglig för vem som helst hur länge som helst.

CureTogether är ett amerikanskt initiativ som förespråkar att patienter i hela världen behöver samlas för att dela information. CureTogether startades 2008 för att hjälpa personer med kronisk smärta och man inledde med tre diagnoser. Det har utvecklats sedan dess. CureTogether samarbetar med universitet och forskningscentra. CureTogether har stapeldiagram och eller öppna scheman. Det är särskilt en studie jag väljer att lyfta fram. 227 patienter med bi-polär sjukdom svarade på CureTogether som mäter utifrån traditionell skolmedicin, terapier och alternativa behandlingsformer. Man mäter behandlingens effektivitet gentemot dess popularitet som antingen populära eller populära men som egentligen inte fungerat. CureTogether söker även efter bevis för oväntat effektiva resultat. För bi-polär sjukdom framkom att inga av de traditionella behandlingsformerna som erbjuds i vården fungerat tillräckligt bra. Det som däremot uppnått de högsta och bästa resultaten har handlat om alternativ terapi – yoga – och att ha jämvikt i vardagen utifrån sömn, kost och motion.

”Clinical trials usually impose stringent criteria, excluding people who have conditions or take medications other than the one being studied. But self-tracking studies often include such people, so their pool of participants may better reflect the actual patient population.” (MIT Technological Review, The Measured Life – när de skrev om CureTogether) 

Smartpatients är ett forum för patienter och anhöriga. Utgångspunkten är patienten som expert och Smartpatients handlar om många olika sjukdomar. Man delar patientberättelser och erfarenheter, man tillhandahåller en sökfunktion för patienter att hitta de senaste behandlingsalternativen, framstegen inom precisionsmedicin presenteras som kan leda till färre biverkningar, ska man som patient ingå i en klinisk studie eller inte? Smartpatients hjälper patienten att hitta kliniska studier att ingå i.

Inspire startades 2005 och stoltserar med 1 000 000 medlemmar. Inspire tror på: ”Together we’re better”. Det är en plattform utifrån olika sjukdomar, man delar berättelser, man hjälper med rätt information till patienter, bryter stigmatisering, tillvaratar patientens röst, hälsolitteraticitet och empati. Det handlar om olika former av patientbemyndigande.

ShareForCures har en plattform som integrerar realtids data utifrån patientens resa i vården och appar (information från olika journaler, olika sjukhus, labbsvar, apotek, wearables for fysisk aktivitet, och appar). All patientdata från dessa olika källor körs ihop utifrån ett holistiskt koncept tillsammans med forskare för att driva på forskningen. (Det är f. n. svårt att komma in på deras hemsida men deras olika sociala medier kanaler går bra att komma i kontakt med).

I Frankrike finns exempel: Carenity, Entrepatients, ComPaRe.

Carenity är en plattform, som grundades 2011, som samlar in anonymiserad patient- och anhörigdata. I en TV intervju berättar grundaren Michael Chekroun att de är som en Europeisk PatientsLikeMe. Grundaren kan tänka sig att lansera Carenity i USA. På deras hemsida får man veta att de utvärderat 45 000 behandlingar, 114 200 har deltagit i enkäter, de har för närvarande 174 000 medlemmar och dagen jag läser deras hemsida stoltserar man med att ha 498 000 meddelanden. Syftet är att patienter ska kunna hjälpa varandra utifrån sociala medier. Det är ingen traditionell patientorganisation eftersom man utgår från flera olika sjukdomar. Man samlar och delar information om symptom, information om biverkningar, utvärderar behandlingar, utvecklar appar med läkare. Man riktar sig till läkare, forskare, läkemedelsindustrin och sjukhus. Man använder liknande slagord som PatientsLikeMe ”Data for Good” som på franska blir ”Données pour le Bien”. Initiativtagen är anhörig och har även personer i sin bekantskapskrets som lever med sjukdom. Carenity samarbetar med forskare för att förbättra vården för patienter. En fransk läkare i mitt Twitterflöde har kommenterat att Carenity kritiserats för att ge bort data till läkemedelsindustrin utan att patienter alltid vetat om det… Genom Carenitys franska hemsida finns engelskspråkiga varianter som leder in på ”Multi-client studies” där man kan köpa studier eller ytterligare Patient Live som är ett annat europeiskt community samarbetar om 18 sjukdomar i Frankrike och 6 sjukdomar i England, Tyskland, Spanien och Italien. När man ställt frågor om PROM har man bett om flera perspektiv: patientens, allmänläkarens, närmast anhörig, bekantskapskrets och annan sjukvårdspersonal (alla respondenter svarar helt olika utifrån patientens behandling – patienten har svarat på ett sätt som skiljer sig markant från de andra som det är tänkt ska nyansera bilden).

”The disruptive potential is there but disruption is not happening. /…/ … give patients the ability to examine their own data – using tools defined by patients, not the selection of data which bureaucrats, doctors, researchers or IT specialists want to offer them. Like any disruptive use of technology some will find it threatening – not hard to guess who.” (Roger Wilson)

ComPaRe är en plattform för patientdeltagande i forskningssammanhang som samlar in patientdata och riktar sig specifikt till forskning om olika kroniska sjukdomar. ComPaRe vill öka kunskapen kring patientresan utifrån hur behandlingar fungerar på daglig basis tillsammans med komplexiteten kring olika samverkande behandlingar. På deras hemsida delas relevant information, t.ex. att det dör 10 000 personer i Frankrike utifrån felaktig eller dålig användning av läkemedel.

Entrepatients (patienter emellan kan vara en bra översättning) är en plattform där man kan hitta olika grupper utifrån många olika sjukdomar. Man får patientinformation och de påminner lite mer om en traditionell patientorganisation utan att vara det eftersom de inte är en nationell förening. De har en ”Healthbox” funktion man kan använda för att följa sina hälsoresultat som kan handla om vikt, stress, sömn, rökning, kost, fysisk aktivitet, utvärdera sitt allmänna hälsotillstånd, minnesfunktionstest. Tanken är att man kunna jämföra sina egna resultat med andras.

Av en spansk kontakt genom Linkedin har jag frågat om det finns några spanska motsvarigheter till och fått några tips. De kan ändå nämnas för den som vill orientera sig utifrån dem i min referenslista: somospacientes, forodepacientes, redpacientes, personasque. Dessa spanska varianter är inte lika starka som de i den engelskspråkiga världen.

”Most patients haven’t thought much about data sharing, according to Sara Riggare, but those who have ‘find the current system unreasonable’. Patients expect that health care professionals and researchers use patient data in the best possible way, that there is a fight over what the best way is perplexing and disappointing.” (Charlotte Haug, The New England Journal of Medicine)

Patientinnovation med Artificiell Intelligens

Health Unlocked arbetar utifrån England och Chile och ser helt annorlunda ut än t.ex. PatientsLikeMe utifrån hur patienter kan använda deras information. PatientsLikeMe brukar twittra ut stapeldiagram där patienter svarat på hur de anser att en behandling fungerar eller vad för biverkningar man kan få och ger % -satser utifrån sina mätningar så man kan se på vilket sätt ett behandlingsalternativ kan vara relevant för någon annan eller inte. Health Unlocked är mer som en stor internationell sökfunktion, man kan söka på en diagnos eller vissa läkemedel och läsa vad olika patienter skriver om det. Health Unlocked är tillgänglig på tre språk: engelska, spanska, portugisiska. Det är lite svårt att orientera sig i deras information men de har dataspecialister och använder artificiell intelligens för att tolka vad människor skriver om på deras plattform för att delge detta inom industrin. Man kan se patientexempel utifrån ett läkemedel utifrån olika diagnoser eller hitta diagnoser att diskutera utifrån om diagnos, problem med att bli diagnosticerad och behandling. Health Unlocked har en sektion om några kvinnosjukdomar och hälsoaspekter. Patienter som skriver skriver en form av korta bloggtexter och får respons eller hjälp med information från någon annan som på en vanlig blogg. Health Unlocked agerar som PROM/PREM men utan att påverka de som ansluter sig i fördefinierade frågor. En egen studie har visat att tack vare att människor använder deras plattform behöver de inte uppsöka vården lika ofta, det underlättade för patienter att hitta fram till kliniska studier man själv vill ingå i, merparten av deltagarna anser att de fått bättre självförtroende i att hantera sin hälsa och sjukdom.

Patientinnovation som bryter helt ny terräng

Ett holländskt initiativ är plattformen nobism (som också håller på att utveckla en appversion) som fungerar på ett sätt som Health Unlocked just genom att man inte fördefinierat mätningen. Nobism skapar en form av dagboksformat som sedan analyseras. Grundaren Rogier Koning anser att PROM mätningar är förlegat. Konig arbetar medvetet nerifrån och upp utifrån patientperspektivet. Nobism började skissartat med namnet Register Your Journey 2014 och döptes om till Nobism 2017 (nobis: ”for us”, ”m” medical). Patienter själva ska skapa grupper, s.k. ”Patient Driven Research Groups”. Tanken är att man ska kunna sålla mellan behandlingsalternativ för att komma fram till vilka som fungerar eller inte alls. Nobism ser till hela patientens resa eftersom forskare aldrig är korrekt informerade om patienten utifrån ett helhetsperspektiv. Nobism samlar in data om allt från hur lång tid det tagit att få rätt diagnos och vad det får för konsekvenser för patientrapporterade mått, samlar data om behandlingar som slagit fel och vad som skett i nästa steg när man väl – förhoppningsvis – fått rätt diagnos och ny behandling sätts in och om det blir bättre eller sämre, vad livsstilen har för betydelse för behandlingsresultaten, kost, kosttillskott, vitaminer, alternativa behandlingar, terapi. Man mäter allt som är relevant ur ett patientperspektiv. Hur patientens symtomutveckling är (normal vs utdragen), intensiteten och hur länge det varar, Nobism låter patienter vara medskapare i vad som ska mätas. På sikt ska Nobism tillhandahålla patientdata som visar trender inom vad som fungerat eller inte och syftet är också att påverka forskningskulturen. Genom Nobism plattformar ska man även kunna göra egna studier. Nobism menar att om forskare får mer och bättre information om hur det dagliga livet ter sig för patienter kommer det leda till att man får fram mer hållbara och långsiktiga lösningar. Samtidigt är det viktigt att patienter är välinformerade, desto mer en patient kan om sina symptom, sina behandlingar kommer det att underlätta för patienter att kunna fatta mer välgrundade beslut inför olika behandlingsalternativ. Det senare anger Nobism att forskarvärlden inte riktigt tycks ha koll på. Nobism förklarar också att de vill medverka till att det uppstår en självständig patientvetenskap.

Det finns i dagsläget inte några tyska varianter på digitaliserade patientorganisationer som skapar egna PROM mätningar eller som använder andra friare format som visar patienternas värden utifrån patienternas egna villkor och hur de själva vill förtydliga vad som är viktigt även inför forskning och utveckling.

Svenska initiativ

Det första försöket i Sverige blev något som var på väg att bli verklighet genom Storstockholms Diabetesförening kallades PLM 3.0. Problemet man stötte på var svårt att få den svenska vården att lyssna till vad det här initiativet kunde innebära. Syftet var att bättre kunna förstå livskvalitet utifrån diabetes som man anser sig ha för lite patientdata om. Det skulle bli en nationell diabetesplattform för patienter utifrån patienters behov och krav. Patienter skulle dela sin information, eller välja vilken del av sin information de vill dela. Patientdatan skulle sedan komma vården, läkemedelsindustrin och forskningen tillhanda för att snabbare kunna utveckla bättre behandlingar. Förstudien till det svenska PLM 3.0 förankrades bland politiker, diabetesexperter, beslutsfattare och Stockholmsläns landsting stod för implementeringen. Man tänkte sig att detta PLM 3.0 nätverk skulle tillhandahålla hjälpmedel, egenvård och patientupplevelser. Den patientdata som delas skulle också komma patienterna tillhanda. Patientens egen journal skulle även kopplas till en tjänst inför vilken mat som är bäst för det egna måendet.

”Vårdanalys lyfter fram visionen där verkligheten saknas: #Patienter har tillgång till den information de behöver för att fatta välgrundade beslut om sin hälsa & sin hälso- och sjukvård. Vården utbildar patienterna om deras sjukdomar och deras alternativ för att få vård. 2014:11” (@Bokofil, Twitter)

PLM 3.0 har omvandlats till det som sedan ett och halvt år blivit lyfepond.se istället. Tanken är att nå ut globalt från 2018. Lyfepond är tänkt som ett nav som ska fungera mellan patienter, läkemedelsindustri, hälso- och sjukvården och life-science. Den huvudsakliga förändringen handlar om att man utgår från patienten istället för att patienten ses som någon vid sidan av. Lyfepond är i sin linda och erbjuder så här långt kommen tjänster med patientens egna data, kliniska studier patienter kan ingå i som bygger på vad industrin efterfrågar. Lyfepond ger även vägen in till ehälsomyndihetens läkemedelskontroll, hur du lätt kommer in i dina journaler, en digital funktion för att hämta ut recept, hur du gör med fullmakt om någon annan ska lösa ut dina läkemedel åt dig och lexbase dör du får förteckning över alla läkare och tandläkare i Sverige och deras specifika inriktning och om de fått anmärkningar. Det finns även möjlighet att få kontakt med specialister och fråga om råd om de senaste behandlingsalternativen, man kan få kontakt med andra patienter. Lyfepond ser ut som det första svenska initiativet som arbetar utifrån flera olika diagnoskategorier. Lyfepond är ingen självständig patientgruppering. Det är läkare och sjuksköterskor som arbetar för de medicinska aspekterna. Sara Riggare finns med på Lyfepond Advisory Board. Det jag reagerat på gällande Lyfepond som kan göra det svårt för patienter att hitta det är just namnet Lyfepond. Det är ett blandord. Begreppsbildningen i sig gör inte att man att associerar till patientfrågor, kliniska studier, patientdata eller patientinformation alls. Det är inget jag lätt hittar när jag börjar googla om det som är angeläget för patienter. Framöver hoppas jag att man kan utveckla tjänster som underlättar för multisjuka och patientdata och hur man kan hantera sin hälsa. Allt det som vården inte erbjuder patienter men som de söker information om. Ett annat önskemål kan även vara att skapa patienttillvända versioner utifrån de kliniska studier Lyfepond gör. I framtiden hoppas Lyfepond kunna tillhandahålla större mängder patienter och patientdata i forskningssyften. Som jag förstått det hittills ser det inte ut som om det finns ett självständigt system med patientrapporterade mått vare sig man använder traditionella PROM/PREM mått eller om man kan tänka sig att gå vidare med mer processartade mätningar och kombinera uppgifter även utifrån multisjuka och olika kombinationer av det och ytterligare alternativa behandlingsformer. Uppgifter som kan vara relevanta för patienter som de kan använda för att få tag i längre och mer individuella perspektiv utifrån sin hälso- och sjukdomsstatus.

En självständig patientplattform för cancerpatienter med globalt sikte 

Ett nästa försök som kan tolkas som embryot till en digitaliserad patientgruppering är plattformen WARONCANCER för cancerpatienter som börjat som ett bloggforum men som kommit att vidareutvecklas med en app för ytterligare ändamål som i viss liknar vad internationella aktörer gör.

Patient- och bloggplattformen WARONCANCER beskriver sig själv som en ”digital health company”. Syftet är att stärka patientens egenförmåga, förbättra forskning utifrån patientdata och mer personcentrerad vård. Grundarna, Fabian Bohlin och Sebastian Hermelin är bästa vänner. Fabian Bohlin fick leukemi 2015. Han vann CancerRehabFondens journalistpris 2015 för bästa rapportering om cancer och rehabilitering. WARONCANCER når ut globalt och den som drabbats av cancer kan skapa en egen blogg inom plattformen. WARONCANCER kommer lansera en app under våren 2018 där man systematiserar PROM/PREM och alla former av undersökningar, samarbetar med sjukvård och läkemedelsföretag och matchning av cancerpatienter gentemot kliniska studier de kan välja att ingå i. All patientdata görs också synlig gentemot patienterna så de själva kan se hur datan används och där även resultaten av deras patientdata redovisas. WARONCANCER vill arbeta med detta på global front. 2018 hamnade Fabian Bohlin på första plats på svenska MedTechMagazine maktlista för att WARONCANCER gör data av berättelser.

Några avslutande ord…

Patientdata utifrån fristående patientperspektiv har lite olika syften men på något sätt liknande målsättningar. Inom patientrörelsen och genom patientberättelser framkommer ofta att man vill påverka ett skifte i vården – att den ska bli hälsoorienterad. Många patienter är frustrerade och besvikna över behandlingar som erbjuds utifrån skolmedicinen och vill hellre hitta fram till mer hållbara och hälsosamma lösningar.

Generellt sett tycks frågan om patientens ställning i samhället, vården och inför patienterna själva hamna mellan stolarna mellan välfärdssamhället och civilsamhället… patientinflytande är det tänkt att det ska överbrygga den här formen av problem…

©Philippa Göranson, Lund, Sverige, 6 Maj, 2018

Den här texten har publicerats genom patientorganisationen PatientPerspektiv som del 5 i serien Patientmakt Revisited.

Tillägg Augusti 2019. Sara Riggare har publicerat på spetspatienterna bloggen om hur ägarförhållandena inom PatientsLikeMe ändrats och hon börjar ifrågasätta hur man behöver tänka kring till vem man delar sin hälsodata vidare till. När man tar sig för att ingå i olika innovativa ehälsosatsningar behöver man bli en detektiv om bakomliggande intressen och följa utvecklingen för att veta om man ska vara kvar eller ta sig ur. Sara Riggares text: ”PatientsLikeMe och kampen om patienters hälsodata”.

Tillägg: Vårdanalys rapport 2017:4 ”Lapptäcke med otillräcklig täckning” visar att svenska kvalitetsregister generellt sett behöver bli lättare att använda och att infrastrukturen behöver förbättras. Två stycken i början av rapporten ger övergripande kritik: ”Dagens informationsinfrastruktur svarar inte mot behoven Det finns en stor mängd intressenter som av olika anledningar behöver information om vårdens kvalitet. Informationsbehoven skiljer sig naturligtvis åt, men gemensamt för såväl vårdens professioner som forskare, patienter, myndigheter och företag är att de anger att de inte har tillgång till den information som de behöver. Det är tydligt att det samlas in mycket data inom hälso- och sjukvården men att strukturen inte gör informationen tillgänglig för dem som behöver den. Mängden system, register och databaser gör det svårt för användare att få en överblick över vilken information som finns, var den finns, vem som kan få tillgång den och hur man går till väga för att få tillgång. De nationella kvalitetsregistren fyller en viktig funktion inom flera områden men det saknas samtidigt kvalitetsregister inom många områden. Läget är inte heller oproblematiskt inom områden där det finns kvalitetsregister, då innehåll, datakvalitet och tillgänglighet inte alltid speglar behoven av information. VÅRDANALYS SAMLADE BEDÖMNING Registrens kvalitet har förbättrats men problemen kvarstår Vår utvärdering visar att satsningen haft vissa kvalitetshöjande effekter på de nationella kvalitetsregistren. Till exempel har registren förbättrat sina variabler och sin datakvalitet, och arbetat med att föra in ett patientperspektiv i registerverksamheten. Mycket av denna utveckling har skett tack vare den expertkompetens som utvecklats inom stödfunktionerna. Men satsningens mål har inte uppnåtts och problemen man såg före satsningen finns till stora delar kvar. Kvalitetsregistren är fortfarande förenade med resurskrävande Sammanfattning 16 Lapptäcke med otillräcklig täckning datainhämtning, och det är alltjämt svårt för vårdens medarbetare att analysera och använda informationen för lokalt förbättringsarbete. Det saknas också fortfarande välutvecklade kvalitetsregister för stora områden, både inom hälso- och sjukvården och omsorgen. Vår samlade bedömning är därför att satsningens inriktning mot att endast stärka en del (nationella kvalitetsregister) av den i dag kraftigt fragmenterade informationsinfrastrukturen inom vården inte varit tillräckligt för att möta de växande behoven av information om vårdens kvalitet.”

Patienmakt/Patient CV kan man även få en enkel överblick över genom sociala medier.

Twitterlänk tillgänglig genom öppet internet: https://twitter.com/PatientCV 

Facebooksida tillgänglig genom öppet Internet: https://www.facebook.com/Patientmakt

Referenser: 

Abrams, D, Ackerman, D, Ali, A, Enebo, B, Hardy, M, Heyman, A, Homel, P, Horowitz, R, Nguyen, L, Reardon, M, Senders, A, Shinto, L, Torkelson, C, “P02.08. Patient reported outcomes from complementary, alternative, and integrative medicine (PROCAIM): a feasibility practice network”, BMC Complementary & Alternative Medicine, 15-18 May, 2012

Ahlén, Henrik, Eftimovska, Elena, “Patientkunskap Best Practice”, alfabravo.com, September, 2014

Andersson Gäre, Boel, Fabish, Anna, Henriks, Göran, Petersson, Christina, ”Ersätt kvalitetsregistren med förbättringsnätverk”, Läkartidningen, 2017-04-21

Bergson, Henri, Tiden och den fria viljan, Bokförlaget Nya Doxa, 1992

Bishop, Felicity L., Field, Jonathan, Holmes, Michelle M., Lewith, George, Newell, David, “The impact of patient-reported outcome measures in clinical practice for pain: a systematic review”, Quality of Life Research, Springer, 2016-11-04

Bohlin, Fabian, LinkedIn, April, 2018

Borgenhammar, Edgar, Fallberg, Lars, Våga vara Vårdkonsument Vägar till medvetenhet, SNS Förlag, 1997

Brodda, Hanna, ”Nr 1 Maktlistan 2018: Fabian Bohlin gör data av berättelser”, MedTechMagazine.se, 2018-03-08

Cajander, Åsa, Grünloh, Myreteg, Gunilla, Rexhepi, Hanife,”Why do they need to check me? Patient Participation Through eHealth and the Doctor-Patient Relationship: Qualitative Study”, Journal of Medical Internet Research (JMIR Publications), 2018-01-15

Carenity, www.carenity.com, April, 2018

Careopinion, https://www.careopinion.org.uk, April, 2018

ComPaRe, https://compare.aphp.fr/, April, 2018

ComPaRe, “10 000 morts pour mauvais usage de médicaments”, 2018-03-22

Compos, https://compos.se/om-carmona, April, 2018

Coste, Joël, Fischer, Felix, Gibbons, Chris, Leplége, Alain, Rose, Mattias, Valderas, Jose M., “Measurement invariance and general population reference values of PROMIS Profile 29 in the UK, France, and Germany”, Quality of Life Research, Vol. 27, 2018-01-19

CureTogether, https://curetogether.com, April, 2018

CureTogether,”Bipolar Managed Best Without Drugs: 227 Patients Report”, 2012-02-12

Daleske, Carlos, Linkedin, Januari, 2018

EBM Datalab, “We are improving medicine with evidence and data”, University of Oxford

Edman, Mats, “Patienterna kan revolutionera sjukvården”, Dagens Samhälle, 2014-06-12

Eftimovska, Elena, Hager, Andreas, Lind, Cristin, Lindblad, Staffan, Nelson, Eugene, Wasson, John,”Patient reported outcomes in practice”The British Medical Journal, 2015-02-10

Enders, Gunilla, Charmed med tarmen, Forum, 2014

Entrepatients, www.entrepatients.net/fr, April, 2018

Ernst, M., “SP0097 Completing Patient Reported Outcomes: Does IT improve My Care?”, EULAR Speaker Abstracts, Speaker Presentations. Patient’s perspectives in rheumatologic outcomes, The British Medical Journal. 2014-06-12

Faster Cures, www.fastercures.org, April, 2018

Faster Cures,”Advancing the Science of Patient Input”, 2015-06-10

Fernholm, Anna, Ett sötare blod, Natur & Kultur, 2012

Floridi, Luciano, Information A Very Short Introduction, Oxford University Press, New York, 2010

Fornander, Peter, Jonsson, Jonas, “Samverkan Professionellas åsikter om sina roller i arbetet kring personer med dubbeldiagnos”, Institutionen för pedagogik/IKM, Växjö Universitet, 2006

Forum för Health Policy, ”Varför Friskare Vardag”, (Carmona), December, 2012

Forum för Health Policy, Patientcentrerade vårdmöten, Stockholm 2015

Forodepacientes, forodepacientes.org, April, 2018

Goldacre, Ben,”What Doctors don’t know about the drugs they prescribe”, TED, 2012-12-27

Goldacre, Ben, @bengoldacre, Twitter, “Are you a patient?”, 2018-04-16

Grönevall, Richard, telefonsamtal, April, 2018

Gullberg, Hjalmar, Dikter, MånPocket, Stockholm, 1986

Göranson, Philippa, @Bokofil, Twitter, “Benefits of #patientreportedoutcomes #PROM”, 2018-04-18

Göranson, Philippa, @Bokofil, Twitter, “Hej @SaraRiggare – ”, 2018-04-23

Göranson, Philippa, @Bokofil, Twitter, ”Vårdanalys lyfter fram…”, 2018-04-24

Hansson, Elizabeth, The Information Revolution and World Politics, Rowman & Littlefield Publishers, London, 2008

Haug, Charlotte, “Whose Data Are They Anyway? Can a Patient Perspective Advance the Data-Sharing Debate?”, The New England Journal of Medicine, 2017-06-08

Hawkes, Nigel, “The BMJ Awards 2017: Outstanding Contribution to Health”, The British Medical Journal, 2017-05-04

Health Unlocked, https://healthunlocked.com, April, 2018

Health Unlocked, “Survey shows more of you sharing information that’s helping other people on Health Unlocked”, 2017-10-03

Hodgkin, Paul, Horsley, Louis, Metz, Ben, “The Emerging World of Oneline Health Communities”Stanford Social Innovation Review, 2018-04-10

Holmberg Olle, Hjalmar Gullberg, Aldus/Bonniers, Stockohlm, 1969

Inspire, www.inspire.com, April, 2018

Internetmuseum, ”Sammanfattningen: Den stora berättelsen om internets historia”, 2018-04-14

Insiktmedicin, ”Regeringen bör ta fram ny nationell cancerstrategi”, 2018-04-25

Järte, Johan, telefonsamtal, Maj, 2018

Koning, Rogier, Facebook, April, 2018

Kovarik, Bill, Revolutions in Communication Media History from Gutenberg to the Digital Age, Bloomsbury, New York, 2016 – Bill Kovarik hänvisar till en internetreferens utifrån sin bok där man kan få uppdateringar: www.revolutionsincommunication.com

Lyfepond, https://lyfepond.se, April, 2018

Löwhagen, Erica, email, Maj, 2018

The Medicine Maker, “the Medicine Maker Power List 2018”

Morrisson, Shane, @ShaneMorrisonMD, Twitter, 2017-12-16

Myndigheten för Vårdanalys, Patientcentrering i svensk hälso- och sjukvård (Rapport 2012:5), Stockholm, 2012

Myndigheten för Vårdanalys, Vården ur patienternas perspektiv (Rapport 2014:11), Stockholm, 2014

Myndigheten för Vårdanalys, Sjukt engagerad – en kartläggning av patient- och funktionshinderrörelsen (Rapport 2015:4), Stockholm, 2015

Myndigheten för Vårdanalys, För säkerhets skull (Rapport 2017:10), Stockholm, 2017

Nilsson, Evalill, telefonsamtal, April, 2018

nobism, https://nobism.com (nobism har två twitterkonton ett globalt: @nobismhealth och ett spanskt @registersymptom), April, 2018

Nobism, @registersymptom, Twitter, 2018-03-26

Openprescribing, https://openprescribing.net, 2018-04-18

Oxford Health Experiences Institute, April, 2018 Twitter: @OxfordHexi

PatientsLikeMe, www.patientslikeme.com, April, 2018

PatientsLikeMe,”Your data is doing good: The Lithium Study”, 2015-12-18

Patient Live, https://www.patient-live.som, April, 2018

Personasque, https://personasque.es/#, April, 2018

Pro Carenity, https://pro.carenity.com, April, 2018

Persson, Hans-Inge, Den inhumana vården, C-publishing, 2015

Persson, Magnus, Den goda boken, Studentlitteratur, Lund, 2012

Petersson, Christina, email, April, 2018

PROMIS GERMANY, www.promis-germany.de, 2018-04-22

Redpacientes, redpacientes.com, April, 2018

Robert, @fluxc80, Twitter, “Inkompetenta rövhål inom vården…”, 2018-01-11

Ryan, Johnny, A History Of The Internet And The Digital Future, Reaktion Books, London, 2013

Schachinger, Alexander, email, Januari, 2018

Schallace, Brandy, @bschallace, Twitter, 2018-01-10

Senior alert, https://plus.rjl.se/senioralert, April, 2018

Seniuk, Patrick, “I’m shocked: informed consent in ECT and the phenomenological-self”Life Sciences, Society and Policy, 2018-02-13

Silow, Andreas, telefonsamtal, Maj, 2018

SmartPatients, www.smartpatients.com, April, 2018

Smith, Sheree, Weldring, Theresa, “Patient-Reported Outcomes (PROs) and Patient-Reported Outcome Measures (PROMs)”Health Survey Insights, 2013-08-04

Somospacientes, www.somospacientes.com, April, 2018

Statens Medicinsk-Etiska Råd (SMER), ”Smer kommentar 2016: Medborgardeltagande i nya former för forskning och sjukvård”, April, 2018

Storstockholms Diabetesförening, ”Förstudie PLM 3.0”, 2014-05-09

Storstockholms Diabetesförening, ”PLM 3.0 på väg att bli verklighet”, 2014-06-17

Svensk Reumatologis Kvalitetsregister (SRQ), www.srq.nu, 2018-04-20

Sveus, www.sveus.se, April, 2018

Understanding Patient Data, @Patient_Data, Twitter, 2018-04-12

Vallace-Owen, Andrew J., “The real reason for measuring patient reported outcomes”, thebmj, 2013-12-16

WARONCANCER, https://waroncancer.com, April, 2018

Wicks, Paul, “Video Q&A: Patients leading the direction of clinical research – an interview with Paul Wicks”, BMC Medicine, 2014-06-18

Wicks, Paul, “Measuring immeasurable disease”TED Archive, 2017-08-25

Wilson, Roger, “Standby for disruption”, 2018-04-30