Den svenska strålningsrörelsens kamp mot ökad strålningsrelaterad ohälsa och striden mot opålitlig svensk medie-, myndighets- och företagsutövning

Hälsa är inte en tillräckligt stark mänsklig-, miljö- eller djurrättslig rättighet ur samhällssynpunkt. Det finns många olika perspektiv att ifrågasätta ökad ohälsa utifrån. Strålningsperspektivet är ett av de mer osynliga men mer påtagliga sådana. Ökad strålning i samhället är ytterligare ett incitament varför man behöver söka förklaringar till ökad sjukdomsfrekvens i samröre med andra kända riskfaktorer.

Strålningsrisk är en rättsosäker utgångspunkt för många patienter. Det tar dessutom ofta flera år innan man kopplar ihop sjukdomserfarenhet utifrån utsatthet av strålningsmiljöer. Sverige saknar konsekvent insamling av ohälsodata relaterad till kronisk lågfrekvent strålning i enlighet med Europarådets resolution 1815. Den insamling som sker idag i Sverige sker genom frivilligorganisationer, privatpersoner och aktionsgrupper i sociala medier.  

Får patienter i vården rätt information om hur hantera strålningsrisker utifrån föremål som avger lågfrekvent kronisk strålning? Av alla som drabbas av strålningsrisker – vem är egentligen mest utsatt?

Kan man börja överge idén om psykosomatiska sjukdomar i flertalet fall om man utgår från vad den oberoende strålningsforskningen om hälsorisker visar? Andelen fall av sömnlöshet, oro, stress, ångest, depressioner och huvudvärk ökade kraftigt i Sverige i och med utbyggnaden av GSM från 1997. Det är även från den tidpunkten långtidssjukskrivningar börjar öka kraftigt. I Socialstyrelsens rapporter syns att den psykiska ohälsan hela tiden försämras i takt med ökningen av mobiltelefonin. 2021 kom den sista delen i God och nära vårdutredningarna; SOU 2021:6 God och Nära Vård Rätt stöd till psykisk hälsa. Frågan är om man verkligen gått rätt väg i denna fråga. Frågan behöver vändas ut mot samhället och ett ifrågasättande av den industrialiserade samhällssynen på hälsa-ohälsa stället. Definitionen av ”ökad psykisk ohälsa” i samhället behöver klarläggas från helt andra kriterier än de sedvanliga där strålningsproblematiken räknas in. Frågan är bara hur lång tid det kommer att ta eftersom Strålsäkerhetsmyndigheten går i förnekelse om hälsorisker utifrån långvarig utsatthet för strålningsrisker. I Bilaga 2 ”Rapport av Regleringsbrevsuppdrag Nationell kompetens inom strålskyddsområdet” konstateras att få anställda hos Strålskyddsmyndigheten har spetskunskap om strålskydd på hög internationell nivå (särskilt viktigt är strålskyddsfilosofi, strålningsfysik, strålningsmätning, doimetri, riskbedömning och strålningsbiologi), att personalens kunskaper minskat över tid, Strålskyddsmyndigheten saknar medicinsk kompetens inom strålskyddsområdet liksom kunskap i strålskyddsepidemiologi. 

Sverige har inget gränsvärde gällande strålning utan man har antagit ett referensvärde. Ett referensvärde är en rekommenderad högsta nivå. Referensvärdet Sverige antagit ger inget skydd mot långvarig exponering, dvs. det skyddar inte mot cancer utan referensvärdet skyddar bara mot akuta skador (stötar, brännskador, förhöjd vävnadstemperatur) enligt Elöverkänsligas Forum. Strålningsdebatten ur hälsosynpunkt handlar just om bristen att på samhällsnivå förstå att långvarig låggradig strålning ger upphov till en mängd sjukdomar och symtom förutom att det även kan leda till ökad elöverkänslighet i befolkningen i stort. 

”Det finns inga biologiska säkerhetsvärden, inga hygieniska gränsvärden överhuvudtaget. Det som finns är endast tekniska rekommendationer. Dessa tekniska rekommendationer har man etablerat på vätskefyllda plastdockor som har fått ringa ett på samtal på 6, 10 eller 30 minuters längd, en enda gång i plastdockans liv, i en total strålningsfri miljö. Sedan har man räknat ut ett förmodat uppvärmningsvärde på vävnader. Vem använder en mobiltelefon och använder den maximalt 30 minuter och aldrig igen? Dessa tester har med andra ord ingenting med det levande livet att göra. Vi måste ha biologiska, hygieniska gränsvärden.” (”Docent Olle Johansson om 5G och dess konsekvenser”, jmm.nu)

Kapitel 1 i 1 § paragraf 1 i miljöbalken förvandlas till ett dåligt skämt utifrån vad strålningsrörelsen propagerar för i termer av bevarad hälsa: ”miljöbalken skall tillämpas så att människors hälsa och miljön skyddar mot skador och olägenheter oavsett om dessa orsakas av föroreningar eller annan påverkan”. Kapitel 1 2§ i Regeringsformen smulas sönder utifrån vad ökad kronisk lågfrekvent strålning ställer till med eftersom Regeringsformen ska verka för goda förutsättningar för hälsa och hållbar utveckling för nuvarande och kommande generationer. Man behöver ha klart för sig att lägre strålningsfrekvenserna tränger djupare in i kroppen än högre frekvenser.

Unescos försiktighetsprincip antogs 2005 av EU: ”När mänskliga aktiviteter kan leda till moraliskt oacceptabla skador som är vetenskapligt trovärdiga men osäkra, ska åtgärder vidtas för att undvika eller minska dessa skador”. Den svenska strålningsrörelsen förevisar att försiktighetsprincipen inte fungerar i Sverige. 

Kunskapen att strålning eller radiovågor kan leda till hälsoproblem har varit kända sedan början av 1900-talet. För hundra år sedan kallade man symtomen för neurasteni (nervsvaghet). Redan 1906 strejkade switchboard telefonister i Toronto för de symtom de erfor av arbetsmiljön. Under 1930-talet kom insikten att störningar i centrala nervsystemet (hjärnan och ryggmärgen) kan uppstå av långvarig exponering. Under andra världskriget kallades det för radiovågs sjukdom för de som arbetade med radar. Under 1960-talet började man tala om mikrovågssjukan eller mikrovågssyndromet. Under 1970-talet kom en av de första banbrytande studierna som visat att barn som bodde i närheten av elledningar oftare drabbades av leukemi. Under 1980-talet började risker om elektromagnetiska strålning diskuteras mer intensivt pga. ökad användning av dataskärmar och ökad medvetenhet om elektromagnetiska fält från kraftledningar. Från 1980-talet börjar man tala om både ”screen dermatitis” och elkänslighet som en mer generell term för att fler människor börjat utveckla elöverkänslighet utifrån mer intensivt arbete framför dataskärmar. Från 1990-talet börjar man differentiera begreppen kring elöverkänslighet mer där begreppet hyperelöverkänslighet även tillkommer för de som börjat reagera starkt utifrån lägre frekvenser av strålning.

WHO konstaterade 1998 att det finns rapporter om symtom (sömnstörningar, huvudvärk, ökad förekomst av cancer) hos människor som bodde nära sändare. 2002 klassificerar WHO:s Internationella Cancerforskningsinsitut IARC (International Agency for Research on Cancer) att elektromagnetiska fält eventuellt är cancerogena och har bara givit det en klass 2B varning. 2011 ändrar man beteckningen till möjligen. WHO ignorerar sitt eget cancerforskningsinstitut och väljer felaktigt att utgå från ICNIRP:s (International Commission on Non-Ionizing Radiation Radiation Protection) riktlinjer som bara skyddar mot effekter av korttidsexponering, inga hänsyn tas till kronisk exponering av lågfrekvent strålning. Enligt det amerikanska Electrosensitivity Society höll WHO möte i Prag 2004 där elöverkänslighet erkänns och att exponeringen som sker i världen utsätter människor för strålningsvärden som understiger de internationellt godtagbara standarder som finns.

”Lennart Hardell, the Swedish scientist you mentioned, Amy, he was the only scientist on that WHO committee who wanted to call cell phone radiation a ‘known’ cancer risk – not a probable, not possible, but known. That would be Category 1.” (”How the Wireless Industry Convinced the Public Cell Phones Are Safe & Cherry Picked- Research on Risks”, Mark Hertsgaard)

”Just when many thought @IARCWHO was preparing to upgrade #RF cancer risk, its own radiation group is questioning the basis for 2011 decision to classify RF a possible (2B) human carcinogen.” (@MicrowaveNews, Twitter, Juni 2021)

I USA tänker man sig att minst 5 % av befolkningen har fallenhet för elöverkänslighet men att minst 35 % av befolkningen kan utveckla det. En svensk forskningsartikel har gjort en prognos som visar att uppemot 50 % av befolkningen är i riskzon att utveckla hälsoproblem utifrån utsatthet från strålning.

Det man behöver vara särskilt uppmärksam på är långtidseffekterna av den lågfrekventa strålningen som inte redovisas officiellt. Förändringar i kroppens sätt att fungera uppstår oftast efter 3 till 5 år av felaktig strålningsmiljö. När olika strålningssymtom börjar förstärkas ökar det risken för mer elöverkänslighet och sjukdomsutveckling i befolkningen. Symtom kan variera över tid med viss latens. Andelen elöverkänsliga antas öka när ny elektrisk utrustning tas i bruk. Världen står inför utbyggnaden av 5G (i framtiden även 6G eller mer) som vid varje uppgradering leder till ökad strålning i samhället. Om du visste hur strålningsgränserna ser ut där du bor eller en plats du vill åka på semester till – kan risken för hälsoosäker strålningsmiljö påverka dina val? Kommer det påverka dig i var du åker på semester och i vilka stadskärnor du kan tänkas vilja flanera, gå på kafé eller shoppa i eller inte? Borde inte turism- och upplevelseindustrin vara intresserad av att påverka mer strålsäkra miljöer?

Ett problem med strålningsrelaterade hälsorisker är bristen på korrekt samhällsinformation. 1177 påstår att elöverkänslighet inte är en sjukdom trots att det är en erkänd miljörelaterad funktionsnedsättning sedan 1995. Elöverkänsliga ingår i samarbeten Funkrätt Sverige handhar (Elöverkänsligas Riksförbund är en del av Funkrätt Sverige). Elöverkänsligas Riksförbund finns med på FASS sida om patientorganisationer. 1177 skriver i dagsläget att Folkhälsomyndigheten och Socialstyrelsen anser att det saknas vetenskapliga bevis för att elektromagnetisk strålning ger fysiska eller psykiska besvär. Det konstiga, trots allt, är att Strålsäkerhetsmyndigheten i Bilaga 2 ”Rapport av Regleringsbrevsuppdrag Nationell kompetens inom strålskyddsområdet” skriver att kunskapsbrister i strålskyddskompetens kan leda till ökad cancerrisk, andra skador eller i värsta fall dödsfall och skador på miljön. Hur kan det svenska myndighetstänkandet vara så här inkonsekvent? 

Det stora problemet med hälsorisker av ökad strålning i det svenska samhället är bristerna i myndighetsutövandet och den politiska undfallenheten. Det allra störta problemet i Sverige är mörkläggningen och nedtystandet på flera nivåer (politik och industri) där mainstream media är minst lika skyldiga till uppenbar desinformation. Strålskyddsmyndigheten hade fram till 2019 en telefontjänst allmänheten kunde höra av sig till i frågan om risker med 5G. SVT beskriver problemet som att Strålsäkerhetsmyndigheten fått utstå för många hot utifrån denna telefonlinje och därför stängdes den ner. ”Hoten” Strålsäkerhetsmyndigheten fått utstå har handlat om att människor velat påverka en förändring kring riskbedömningar om elektromagnetiska fält för att minska riskerna för symtomutveckling och sjukdomar.

Sverige har i dagsläget 9 olika organisationer kopplade till strålningsfrågan som vill värna hälsorisker och skapa förutsättningar för säkrare strålningsvärden för att minska ökningen av hälsoproblem som uppstår utifrån ökad strålning och kronisk exponering från lågfrekvent pulsad strålning (frågan är om man ska räkna med 10 eftersom Elöverkänsligas Riksförbund ingår i Funkrätt Sverige). På Facebook finns många aktionsgrupper och sidor om strålningsrisker. Genom Twitter kan man hitta konton som ger råd om hur man kan förhålla sig för att minska sjukdomsutveckling. Det finns även en hel del stoppa 5G konton och sidor i sociala medier. Googling: skriv under stoppa 5G – ger uppemot 15 svenska olika digitala kopplingar till att få bort 5G. Det finns även skriv under mot trådlös teknik i skolan.

Det är inte utan anledning man behöver betänka riskerna med den fjärde industriella revolutionen och ökad digitalisering av samhället i relation till förstärkt strålning och ökad ohälsa i samhället. Faran med digitaliseringen som rationaliseringsverktyg är att beslut som tas om det inte går korrekt vetenskapligt till väga. Oron utifrån detta är samtidigt att hälsa inte längre är en frihetshandling utan kan förvandlas till digitaliserad samhällskontroll på sikt. 

”The internet was never intended as a tool of liberation, it was from it’s very inception intended to be a tool of tracking, surveilling and ultimate controlling a target population.” (“The Secret of Silicon Valley: What big Tech doesn’t want you to know”, documentary)

Strålningsfrågan möter på liknande patrull i frågan om förbättrade hälsovärden i samhället som hälsofrihetsrörelsen kämpar mot. I båda fallen genomskådas och genomlyser man intressestyrningen bakom myndighetsutövande som framträder som rent oetisk och hälsovådlig. Hälsa i det här sammanhanget blir en frihetssträvan mot en förtryckande industrialiserad samhällsnorm. Den svenska hälsonormen är för snäv, opålitlig och egentligen helt lomhörd inför de hälsoutmaningar både hälsofrihetsrörelsen och strålningsrörelsen förevisar. Hälsofrihetsrörelsen vill i likhet med strålningsrörelsen minska hälsorisker utifrån ökad strålning. Ökad utsatthet av strålningspåverkan gör att kroppen dräneras på vitaminer och spårämnen. Hälsofrihetsrörelsen i termer av friskvård har förutsättningar för högre och mer kvalitativa hälsovärden än det som är normalt förekommande i hälso- och sjukvården, dvs. den antagna industrialiserade hälsonormen. De ohälsoproblem som uppstår utifrån strålningsrisker är svårhanterliga i traditionell skolmedicinsk praxis. Mer djupgående bakomliggande problematik för symtomlindring eller möjligt bot mot strålning kräver insatser utifrån andra hälsovärden. Hälsovärden som återfinns inom integrativ medicin och/eller alternativ medicin. 

Att skriva om strålningsfrågan är mycket mer komplicerat än man först ens tänker sig. Många olika patientgrupper är utsatta av olika anledningar och frågan är vilken patientgrupp i världen det är mest synd om. I frågan om elöverkänslighet är frågan mycket värre än mest synd om – här handlar det om brott mot mänskligheten. Denna text bör ses som ett kollage av vissa delar i frågan. För att göra ämnet mer rättvisa skulle behövas ett mer omfattande arbete. Mycket är fragmentariskt på internet och i sociala medier. Denna text är ett inledande försök att ge viss struktur, tillbakablick och visa på några viktiga engagemang som syns i sociala medier, på Internet och vad man kan fånga i några böcker och rapporter.

Vad är det för diagnos vi pratar om?

Elöverkänslighet är idag en erkänd miljörelaterad funktionsnedsättning. Elöverkänslighet är klassad som en arbetsmiljörelaterad symtombaserad diagnos med kod ICD-10 (R68.8). Man kan bli sjukskriven, ha rätt till medicinsk utredning och vård – men bara om själva symtomen inte de bakomliggande orsakerna. Idag menar man även att det går att diagnosticera och behandla elöverkänslighet som en neurologisk funktionsnedsättning.

16 Juni är den internationella elöverkänslighets dagen.

Den ökade strålningen i samhället i stort anses öka benägenheten för elöverkänslighet och relaterade följdsjukdomar av kronisk strålning.

I mina efterforskningar om vad diagnosen handlar om visar det sig att det kan vara mer omfattande än dessa två första incitament. Det finns även tankar om att elöverkänslighet uppstår av för tidig utsatthet för tungmetaller under fostertiden, eller att elöverkänsliga redan har utvecklat biofrekvensstörningar tidigt.

Personer som har högre risk att utveckla elöverkänslighet kan vara människor med sjukdomar i centrala nervsystemet, parasitinfektioner, allergiker, mögel i kroppen, vitamin och mineralbrister, candida, bärare av borrelia infektion, whiplash skada, hjärnskakning, cancerpatienter, aids, barn och gamla människor, om man har metallimplantat i kroppen, amalgamfyllningar, utsatt för kemikalieexponering, och människor med immunförsvarsproblem.

Det talas även om att elöverkänslighet kan utvecklas om kroppens utrensningsfunktioner inte fungerar optimalt. Det finns även tankar om att elöverkänslighet utvecklas utifrån vissa förlopp om miljökänslighet: 1) börjar som en mögelsjukdom – 2) övergår till kemikaliekänslighet – och 3) landar slutligen i elöverkänslighet. Problemet med miljökänslighet är att det definieras som en symtomdiagnos och inte som en sjukdomsdiagnos. 

”FDA is advising patients and caregivers to keep consumer electronic devices, such as cell phones and smart watches, at least six inches away from implanted medical devices, such as pacemakers and defibrillators.” (@MicrowaveNews, Twitter)

En patient som lämnat vittnesmål (Ref: Marie Christine Testimony i referenslistan) om att ha befriat sig från elöverkänslighet med utrensande behandlingar sammanfattar sig själv: ”Unfortunately doctors to not receive any training in environmental diseases. As soon as they come up against one of them they label it ‘psychosomatic’ – it makes things so much easier! Tomorrow they’ll tell us it is ’genetic’ but that won’t make the disease any better”. Marie Christine beskriver att hon varit tvungen att söka sig ut på Internet för att kunna rädda sig själv.

 ”According to Dr Dietrich Klinghard, one of the main contributors to the rise of Lyme disease is electromagnetic pollution. He said: I personally suspect that the exposure to electromagnetic fields in the homes and the microwaves from cell phone radiation are driving the virulence of many of the microbes that are naturally in us and makes them aggressive and illness producing.” (“EMF and Your Immune System”, R Blank, shieldyourbody.com)

Problemet med den nuvarande erkända diagnosformen är att den skolmedicinska definitionen inte relaterar till bakomliggande problematik i tillräcklig grad eller att man i hälso- och sjukvården inte erkänner behandlingar som stöttar kroppens egen läkningsförmåga för att det inte överensstämmer med ”vetenskap och beprövad erfarenhet” som man tänker i Sverige. Den egentliga rätten till hälsa saknas i svensk vård. Bakomliggande problem om diagnoser och behandlingar fungerar inom integrativ- eller alternativ medicin. Får verkligen elöverkänsliga i svensk vård optimal behandling? En rapport från Elöverkänsligas Riksförbund menar att Socialstyrelsen måste godkänna vitamin- och mineralterapi i vården. I en amerikansk forskningsstudie presenteras exempel om att behandla elöverkänsliga utifrån integrativ medicin: ”Russian physicians had positive results with intravenous injections of 40 % glucose, 5% ascorbic acid and ginseng. Chinese physicians suggest the herbs Genoderma and Krestin to enhance recover of cellular immunocompetence”. Elöverkänslighet borde kunna öppna dörren till förbättrad integrativ medicin.  

Egenvårdsproblem relaterat till lågfrekvent strålning

Jag frågade två cancerpatienter i min omgivning om de fått hälsoråd gällande mobiltelefonanvändning eller hälsoråd utifrån trådlösteknik i hemmet eller något de ska tänka på om strålning och cancer. Utifrån hjärntumörpatientens svar går det att sluta sig utifrån dennes svar att vården utgår från den industrifinansierade forskningen. Hjärntumörpatienten svarade i stil med att mobiltelefoner har värre strålning och kan bidra till tumörer på hörselgången samtidigt som man menar att man inte kan veta säkert. Hjärntumörpatienten fick rådet att använda hörlurar. Jag frågade om man fick rådet om hörlurar med sladd eftersom trådlösa hörlurar kan bidra till strålningsrisker. Det framgick inte vilken form av hörlurar som rekommenderats och hjärntumörpatienten vill inte ha några andra råd. Det är besynnerlig information denna hjärntumörpatient fått eftersom forskning av Lennart Hardell och Michael Carlberg och Akhavan-Sigari visat att hjärntumörpatienter som använder mobiltelefoner eller trådlösa telefoner har sämre överlevnadschanser pga. mobilanvändning främjar en gen p53 som kopplas till hjärntumören gliom. Den svenska hjärntumörföreningen har ingen sökfunktion på sin hemsida. Hjärntumörföreningens Facebook sida på sökning strålning ger sommaren 2021 fyra träffar men det syftar på strålningsbehandling i vården. 

Den andra cancerpatienten jag frågade som är bröstcancerpatient fick ingen som helst information om mobiltelefonhantering eller information om hälsorisker i och med trådlösteknik i hemmet eller arbetslivet. Strålskyddsstiftelen har publicerat material utifrån forskningsstudie som visar att de som förvarar smartmobilen nära bröstet eller midjan löper 4 – 5 gånger högre risk att drabbas av bröstcancer än den som förvarar mobilen under midjan (men det kan ge risker på andra delar av kroppen). Kvinnor med hög mobilanvändning och som använder mobilen mer än 4,5 minuter före sänggående har högre risk för bröstcancer – det blå ljuset från mobiltelefonen är riskfaktor förutom strålningen mobilen avger.

Det blå ljuset som strålar från våra smartphones och skärmar förändrar celler i våra ögon som kan påskynda blindhet, enligt en nyligen genomförd studie av Kasun Ratnayake i Nature Scientific Reports, 2018 (Kasun Ratnayake, 2018)”. 5G Vår strålande framtid eller undergång, Gun-Marie Henriksson)

Problemet är att man som patient inom en viss diagnos kanske inte tänker på att koppla frågan gentemot någon av frivilligorganisationerna om strålningsrisker. Patientorganisationer är oftast diagnosbundna (det finns vissa initiativ som inte är diagnosbundna men är de intresserade av att påverka förändring i strålningsfrågan?). Det är inte säkert att de som hamnar med svåra diagnoser utifrån lågfrekvent strålning ens hittar relevanta hälsoråd utifrån den egna patientorganisationen. Det är i dagsläget inte heller säkert att andra organisationer än strålningsorganisationer vill engagera sig i frågan även om man kan anse att det borde ses som allmängiltigt att få rätt information som patient – oberoende av diagnos. 

Jag provade att fråga Carpanet.se genom deras hemsida för att fråga eftersom mobilstrålning kan leda till endokrina sjukdomar och cancer. Carpanet.se har idag inga hälsoråd gällande lågfrekvent strålning. De svarade inte heller på mitt meddelande där jag sökte om vem jag kunde kontakta. Neuroförbundet värnar två möjliga strålningsrelaterade diagnoser: ALS och MS. Neuroförbundet ger inga hälsoråd i relation till dessa diagnoser och hur man kan minska sin utsatthet för strålning. Sökning strålning på Neuroförbundets hemsida ger en träff om läkemedel mot epilepsi hämmar tumörutveckling i hjärnan – det relaterar till strålningsbehandling i vården. Onkolog Lennart Hardell har i föredraget ”Risker med 5G och trådlösteknik” på YouTube genom Strålskyddsstiftelsen förtydligat att sköldkörtelcancer ökar på grund av de nya mobiltelefonerna som har antennen i nedre botten och därför strålas sköldkörteln frekvent. Sköldkörtelförbundet har ingen egenvårdsinformation om mobiler eller trådlös teknik på sin hemsida – bara information om strålbehandling i vården. Sköldkörtelförbundet vill arbeta för bästa möjliga hälsa hos sköldkörtelpatienter skriver man på sin Facebook sida. Astma och Allergiförbundet har ingen information utifrån strålning, elallergi eller elöverkänslighet. Man kommer dock till en länk Jobba Frisk om yrkesval och känslighet. Jobba Frisk har ingen hälsoriskinformation relaterat till elöverkänslighet. Av utrymmesskäl har jag inte plats att utreda alla patientorganisationer med risken finns att nuvarande patientorganisationer utgår från den officiella hållningen (att man är omedveten om riskerna, felinformerad eller att allt man gör inte syns på hemsidor) – till skillnad från strålningsrörelserna som vill få till förändring av den officiella hållningen. Jag vet inte om strålningsorganisationer tagit kontakt med olika patientorganisationer eller inte.

Europarådets Resolution 1815

Sverige är problematiskt om att få till förändring som kan leda till att fler människor får rätt till information om hälsorisker utifrån ökad strålning i samhället. Det speglar sig i hur hemsidor och olika civila organisationer ser ut och vilken information de tillhandahåller eller inte. För att bena lite i detta kan man betrakta hur illa ställt det är med Europarådets Resolution 1815 i Sverige om varför det händer så pass lite officiellt sett. 

2011 antog Europarådet resolution 1815 som skapats för att skydda befolkningen mot strålningsrisker. Europarådet resolution 1815 ska skydda människor i olika levnadsmiljöer, i hemmen, skolan, arbetsplatser, att man ska utvärdera hälsoriskerna innan man inför mer förutsättningar för digitalisering som leder till ökad exponering för elektromagnetisk strålning. 

Elöverkänsligas Forum har förtydligat hur dåligt Sverige ligger till vid tillämpningen av denna resolution 1815 när de redovisar punkt 8 med underpunkter ur resolution 1815. Tvärtemot resolutionens rekommendationer att minska strålningen i samhället har människors exponering för elektromagnetiska fält ökat. Resolutionen anger att myndigheter ska informera barn och ungdomar, personer i reproduktiv ålder och personer med risk att utveckla hjärntumörer. I stället har barns och ungdomars exponering ökat i och med att man infört digitala läromedel och trådlösa nätverk i skolan. Staten har inte genomfört upplysningskampanjer om biologiska långtidseffekter på miljön eller människor. Resolution 1815 anger att man ska underlätta för elöverkänsliga genom att skapa frizoner. Sverige har i stället förvärrat situationen för elöverkänsliga genom införandet av ökad mikrovågsstrålning i och med utbyggnaden av 4G och 5G. Man river upp det fasta elnätet och tvingar befolkningen att använda mobiltelefon. Sverige har inte, i enlighet med resolution 1815 utfört miljökonsekvensanalyser i och med införandet av 5G. Svenska staten har inte heller infört varningsetiketter på produkter som avger mikrovågor eller elektromagnetiska fält. Strålsäkerhetsmyndigheten informerar inte om hälsoriskerna med DECT-telefoner, baby vakter eller andra produkter som pulserar ut mikrovågor. Strålsäkerhetsmyndigheten har inte infört gränsvärden för basstationer enligt ALARA-principen (As low as reasonably achievable). ALARA-principen är en juridiskt vägledande princip för hur låga utsläppsgränser myndigheter sätter. Punkt 8.5 i resolution 1815 Elöverkänsligas Forum visar att inga av de 8 punkterna inom den punkten åtgärdats: man är inte preventionsorienterad, man gör inga riskhypoteser eller studerar dessa utifrån situationer i verkliga livet, man lyssnar inte till tidiga varningstecken från forskarvärlden, man formulerar inte ett mänskliga rättigheters perspektiv utifrån ALARA-principen, man skapar inte bättre ekonomiska incitament för den oberoende forskningen, man skapar inte oberoende medel som kan användas, man tvingar inte fram transparens av lobbyföretag, man främjar inte en öppen debatt som även inbegriper civilsamhället.

Några nedslag om svenska politiska partiers inställning om strålningsrisker

Politiska partier i Sverige är inte tillräckligt engagerade eller intresserade att ta sig an hälsorisker utifrån lågfrekvent strålning. Det finns exempel som uttalar rakt ut de bakomliggande problemen och det finns enstaka nedslag som börjat ventilera viss medvetenhet. Det enda partierna som uttalat sig mer korrekt i frågan om ökade hälsorisker utifrån ökad strålning i samhället är Hälsopartiet, Miljöpartiet (men som tystat ner sig själva sedan) och delvis Centerpartiet.

Hälsopartiet ser bedräglig industripropaganda och bedräglig journalistik som hälsohot. Hälsopartiet vill att man undersöker skadliga effekter av elektromagnetisk strålning och elchockbehandlingar bättre.

Elöverkänsligas Förening i Dalarna delade 2020 information om Miljöpartiet utifrån en motion Miljöpartiet formulerade 2006 angående elöverkänslighet. I Miljöpartiets motion från 2006 kommenteras lagstiftningen att kommuner kan reservera områden som är lågstrålande i översikts- och detaljplaner. Miljöpartiet skrev 2006 att ”den påverkan och den oro som många upplever i samband med basstationer för mobiltelefoni måste tas på allvar” och att elallergi är ett funktionshinder som ökar i samhället men att ”forskningsläget än så länge är osäkert”. Elöverkänsligas Förening i Dalarna förtydligade 2020 att sedan dess har Miljöpartier tystnat i frågan trots att ohälsotalen ökar. Jag sökte på Miljöpartiets hemsida: strålning. 2013 finns skrivelse från Miljöpartiet i Trelleborgs kommun ett eget stycke om elektromagnetiska fält: ”Exponeringen från elektromagnetiska fält bör uppmärksammas. Mobilmaster nära bostadsbebyggelse och skolor sätts idag upp utan hänsyn till eventuella risker. Vi anser att miljöbalkens försiktighetskrav skall tillämpas. Ingen ska mot sin vilja exponeras för höga nivåer av elektromagnetisk strålning”. 2016 var Mona Nilsson inbjuden att föreläsa om riskerna med strålning under rubriken ”Farlig strålning! Bluff eller sanning?”. 2018 skriver Miljöpartiet med koppling till viljan om ökad egenvård och friskvård att strålning ska minska i miljön.

”Ingen politiker vill prata med oss om hälsoriskerna från den trådlösa tekniken. Media går maktens ärenden och hänger ut oss som avslöjar deras lögner. Strålningen skapar obalans i kroppen och gör folk sjuka. Anders Sydborg, FB Folkets Rättigheter i Samhället #hälsorisker #5G” (@PatientCV, Twitter) 

På Socialdemokraternas hemsida om sökning strålning dyker ett kongressprotokoll upp från 2011 upp. Det finns en PDF som inte går att öppna. Liberalernas hemsida om sökning strålning ger svar om sökresultat för kandidater: Carl-Henrik Sölvinger, Anna Eling och Sanna Röing. Centerns hemsida har en träff utifrån strålning om elöverkänslighet från 2016. Centern uppfattar att elektromagnetisk strålning kan orsaka sjukdom. Centerns hemsida har en träff om nej till lågstrålande område på strålning från master och telefoner från 2017. Centern lyfter fram från en riksstämma som nämner strålning och sjukdomar som utbrändhet, elöverkänslighet, fibromyalgi, kronisk trötthet. Centern eftersträvar vetenskapligt stöd för behandlingsmetoder. Moderaternas hemsida ger inga träffar på ordet strålning.

Feministiskt initiativ utifrån sökordet strålning ger två träffar men inte om strålning utan snarare personlig eller intressepolitisk utstrålning – gör Victoria till president eller inslag om valanalys av FI. Alternativ för Sverige har ingen sökfunktion på sin hemsida men skriver under fliken Miljö och energi ”att hela sverige ska leva”. Medborgerlig Samling hemsida på sökordet strålning ger en träff om föredrag om kärnkraft och joniserande strålning. Medborgerlig Samling har både ett miljöpolitiskt och energipolitiskt program där varken strålningsrisker eller ökning av elkänslighet tas upp. Direktdemokraterna har inget direkt partiprogram men lovar att hålla folkomröstningar i specifika sakfrågor som även väcks av medborgare. Partiet Enhet har ingen sökfunktion på sin hemsida. Partiet Enhet menar att varje individ har ett eget ansvar att söka mer kunskap efter var och ens förmågor och ambitioner. Man har tankar om hållbar miljö men att hållbar utveckling börjar inom oss själva att man vill prioritera immateriella värden. Hållbarhet uppnås genom kvalitetssäkring där politiska förslag och beslut ska föregås av ingående analys av direkta och indirekta konsekvenser på kort och lång sikt. Där kunskap om konsekvenser är begränsad ska försiktighetsprincipen råda (försiktighetsprincipen är också vad strålningsrörelsen eftersträvar).

Amnesty – mänskliga rättigheter och miljön

Riskerna med ökad strålning är ett stort problem ur mänskliga-, miljö- och djurrättsliga aspekter. I Mars 2021 meddelade Amnesty att man i EU parlamentet röstat i frågan om mänskliga rättigheter och miljön. 504 röster för och 74 röster emot (112 avstod) om ja till ett lagkrav för mänskliga rättigheter och miljö. Varken EU eller Sverige har sedan tidigare lagkrav på företags respekt för mänskliga rättigheter och miljön. EU kommissionen väntas lägga fram ett lagförslag under 2021 som även kan innehålla ett straffrättsligt ansvar för den som inte tar sitt ansvar. Lagförslaget innebär att företag måste genomföra obligatoriska konsekvensanalyser för att förhindra och hantera risker om negativ inverkan till mänskliga rättigheter och miljön. Amnesty meddelar att man kommer att fortsätta arbeta för en ambitiös och effektiv lagstiftning om skydd för den enskilda människan och miljön.

Faran med den officiella bilden i Sverige: Strålskyddsmyndigheten, Folkhälsomyndigheten och Miljöhälsorapporterna – konsekvenser för miljöbalken, strålskyddslagen, vården, arbetslivet och samhällsekonomi 

Den officiella hållningen om hälsorisker och strålning i Sverige gör gällande att riskerna är minimala. Både Strålskyddsmyndigheten och Folkhälsomyndigheten utgår från likartad information och liknande referenser. Varför bilden ser ut som den gör får du reda på mer om utifrån de personer, forskare och föreningar som kritiserar den officiella bilden. Sverige ligger väldigt långt efter om man jämför med hur man internationellt redan börjat agera utifrån försiktighetsåtgärder.

Den senaste rapporten för 2021, ”Recent Research on EMF and Health Risk”, från Strålsäkerhetsmyndighetens (SSM) vetenskapliga råd meddelar att det inte föreligger hälsorisker utifrån elektromagnetisk strålning. SSM meddelar att det inte finns något samband mellan hjärntumör och radiovågor från mobiltelefon. Man har inte utvärderat några hälsorisker med 5G ”eftersom inga sådana studier har identifierats”. SSM meddelar att det inte finns någon känd mekanism som visat att radiovågor med högre frekvens innebär högre risk för ohälsa. Rapporten ”Recent Research on EMF and Health Risk” förnekar helt samband om huvudvärk och mental ohälsa utifrån strålning och menar att förekomsten i stället handlar om sömnbrist eller stress människor är utsatta för (dvs. man försöker medikalisera). Eftersom SSM menar att det inte föreligger hälsorisker menar man därför att det inte behövs vidare forskning i frågan. Det som är suspekt med denna information är att m3.idg.se har en artikel med en myndighetsexpert från Strålskyddsmyndigheten som rekommenderar att man håller ut mobilen från kroppen under samtal och att man helst använder handsfree. Myndighetsexperten från SSM menar att mobiltelefonen är den enda konsumentprodukt där det finns svaga misstankar om långsiktiga hälsorisker. 

Folkhälsomyndigheten menar att det inte finns några som helst samband mellan de symtom människor erfar utifrån strålning och framför allt smutskastas elöverkänsliga med dessa formuleringar: ”personer som upplever sig vara elöverkänsliga”. Folkhälsomyndigheten anser att det inte finns några bekräftade samband som kunnat förklara de bakomliggande mekanismerna om hälsorisker utifrån strålning.

Genom Folkhälsomyndigheten ser man resultaten från Miljöhälsorapporterna. Miljöhälsorapporterna förnekar hälsoriskerna men betänker att möjligen barnleukemi, ALS och kanske Alzheimers kan ha samband utifrån strålning. De yrkesgrupper som identifieras skiljer sig helt från vad man i strålningsrörelsens sammanhang menar är riskgrupper. Folkhälsomyndigheten betänker: svetsare, plåtslagare, lokförare, kockar, flygvärdinnor utan att förtydliga vad man menar är dessa yrkeskategoriers strålningsrisker eller hur de behöver skyddas. Urvalet yrkeskategorier skiljer sig från vad den oberoende forskningen känner till som strålningsrörelsen meddelar om i stället.

Miljöhälsorapporten från 2017 överklagades av Elöverkänsligas Riksförbund, Miljöföreningen Vågbrytaren och Strålskyddsstiftelen. Man kräver att kapitlet om Elektromagnetiska fält ändras utifrån vad befintlig forskning om hälsoriskerna kunnat påvisa. Man kritiserar artikelförfattarna i Miljöhälsorapport för att misstolka publicerade resultat och att man medvetet utesluter resultat som visar på hälsorisker. Problemen med att slutsatserna i Miljöhälsorapporter är felaktiga leder till allvarliga konsekvenser: felaktiga beslut av Folkhälsomyndigheten, felaktig tillämpning av miljöbalken och strålskyddslagen, människor blir feldiagnosticerade i vården, människor får felaktig rehabilitering, företagsmässiga förluster och ökad sjukskrivning, rätt åtgärder i arbetslivet uteblir. 

Strålskyddslagen m. m.

Utifrån vad som går att utläsa om strålningsrörelsens föresatser kan det tänkas att man skulle vilja förbättra strålskyddslagen. Kap 4 om arbetstagares exponering för joniserande strålning borde utökas i detta stycke till att omfatta icke-joniserande kronisk strålning och att särskilt paragraferna 7 – 11 om gravida och ammande innefattar risker utifrån produkter eller verksamhet med icke-joniserande strålning. Problemet med genomförandet är hållningen från Karolinska Institutet som påstår att lågfrekvent strålning bara ger upphov till akuta men övergående effekter. Kap 5 om allmänhetens och miljöns exponering för joniserande strålning formuleras om till att innefatta icke-joniserande strålning. 6 § i kapitel 5 kan behöva omformuleras till att främja teknikbyte och teknikförnyelse för att minska människors utsatthet för lågfrekvent strålning i produkter och 8 § i samma kapitel omfatta att regeringen eller myndighet meddelar försiktighetsmått från icke-joniserande strålning. Kapitel 7 handlar om tekniska anordningar som kan alstra icke-joniserande strålning är inriktad på verksamhet och arbetstagare där det används teknisk anordning som kan alstra icke-joniserande strålning. Det här kapitlet tänker jag mig att strålskyddsrörelsen borde kunna utveckla till att omfatta produkter och förutsättningar i det dagliga livet generellt sett. Hur många har egentligen läst kapitel 7 och 2 § som förtydligar att ”den som är arbetstagare i en verksamhet där det används teknisk anordning som kan alstra icke-joniserande strålning ska använda de skyddsanordningar och vidta de åtgärder i övrigt som har anvisats av den som är ansvarig för strålskyddet”? Kan man räkna in arbetsmobil, arbetssurfplatta, arbetsdator, arbetslaptop och arbetsbluetooth som teknisk anordning? Det leder vidare till tankegångar om en skyddande interaktiv folkhälsolag för Sveriges del. En folkhälsolag som är oberoende av en industrialiserad hälsosyn. Frågan är sedan vilken annan lagstiftning en sådan lag behöver stå i beröringspunkter med för att kunna vara direkt verksam. Sverige har ingen övergripande skyddande folkhälsolag som inbegriper folkvilja. Det finns mycket mer att säga i denna fråga om tänkbara områden det kan beröra.

Om man vill driva frågan hårdare kan man se till exemplet på internationallawoffice.com som förevisar ”the Non-ionizing Radiation Law” från 2006 som trädde i kraft 2007 i Israel som även kopplar tanken om ”the Criminal Law 1977” som i beröring med ämnet frågar om inte det är att ses som kriminellt när man exponeras tvångsmässigt. Frågan återstår om vad som är inom eller utanför lagens ram. Denna interaktiva ” Non-ionizing Radiation Law” kräver att man samlar data och att allmänheten är informerad. Syftet är att allmänheten ska kunna agera i frågor om implementering och hälsorisker. 

Mona Nilsson m. fl. om vår tids största miljö- och hälsoskandal

Mona Nilsson är en av grundarna till Strålskyddsstiftelsen. Mona Nilsson är en oberoende undersökande journalist med en bakgrund som frilans journalist där hon tidigare granskade strålningsrisker och följde myndigheternas arbete. Akademiskt är Mona Nilsson civilekonom med vidareutbildning inom miljö. Mona har bevakat frågan om risker med trådlös kommunikation och mobilstrålning sedan 2002. Förutom det artikelmaterial Mona publicerar genom Strålskyddsstiftelsen och annan debatt har hon riskinformation, hälsoråd och tidigare debattmaterial genom två hemsidor: monanilsson.se och mobiltelefoni.tv. 

 ”Laptops orsakar höga och skadliga elektromagnetiska fält. Forskarna anser att ’laptops’ måste döpas om eftersom det är högst olämpligt att ha den i knät. Belleinin et al. 2012.” (monanilsson.se)

Mona Nilsson har skrivit två alarmerande böcker som granskar hälsorisker i och med utbyggnaden av basstationer, mobilmaster och hälsorisker utifrån trådlösteknik och digitaliseringen av samhället; Spelet om 3G Fakta och desinformation i det trådlösa samhället i samarbete med Marica Lindblad, och Mobiltelefonins hälsorisker Fakta om vår tids största miljö- och hälsoskandal. Jag kommer att och koppla till nyare material från Strålskyddsstiftelsen eller annat från strålningsrörelsen som visar på mer uppdaterad information som behöver ställas i relation till böckerna. Hennes två böcker fungerar som utmärka studieobjekt för de problem som målas upp i forskningsstudien Makt utan mandat De policyprofessionella i svensk politik av Christina Garsten, Bo Rothstein och Stefan Svallfors. Forskningsstudien till och med har på vissa ställen exakt samma formuleringar som i Mona Nilssons böcker: vem får viska i maktens öra? De extremt stora problemen med politikerpåverkan är anlitandet av PR-byråer, t. ex. KREAB (KREAB är omnämnd i forskningsstudien De policyprofessionella i svensk politik) som anlitats av telekomindustrin. Mona Nilsson beskriver hur ansvariga ministrar mest sitter tysta. PR byrå anlitas även för att tysta opinionen. Vill man sätta sig in i praktiska exempel om varför behovet av maktutredning med koppling till hälsorisker om ekonomiska, elitistiska och politiska samhällsfrågor finns kan de tre referenserna och den debatt som sker genom olika Facebook grupper om strålningsrisker vara ett utmärkt ställe att börja gräva sig in i denna dimension om ökad ohälsa. En maktutredning som även tar hänsyn till hälsofrågor ur aktivist-, patient- och samhällsperspektiv skulle behöva breddas rejält.

 ”Jag kan inte välkomna en sådan teknik (5G) om gränsvärden som ska skydda invånare inte respekteras” Céline Fremault, minister” (@stralskydd, Twitter)

Mona Nilssons två böcker Spelet om 3G och Mobiltelefonins hälsorisker är utmärkta utgångspunkter för att börja sätta sig in i de grundläggande problemen och utmaningarna för att få fram rätt information om de hälsoproblem som skapas utifrån ökad digitalisering av samhället. Det är bra att utgå från böckerna för bakgrundsinformation och för att visa på tidsperspektiv och hur svårt allting är i de här frågorna. Böckerna är också utmärkta omvärldsanalyser av problemen eftersom Mona Nilsson går igenom politiska, ekonomiska, sociala, teknologiska (Omvärldsmodellen PEST) och klimat (koppling miljöfrågor) frågeställningar, konsekvenser och varningstecken. 

Mona Nilssons första debattbok Spelet om 3G publicerades 2003 (i boken skrivs om KREAB:s lobbyverksamhet) och i april 2021 förnyar Strålskyddsstiftelsen informationen om hur man avslöjat att Strålskyddsmyndigheten anlitade telekombolagets egen PR-byrå KREAB för att påverka politiker, beslutsfattare, tjänstemän och journalister att tro att det inte finns hälsorisker utifrån strålning. Strålskyddsstiftelsen delger offentlig handlings ID om kampanjen ”vaccinera mot myter” från KREAB. Denna sistnämnda information fanns inte med i Mona Nilssons bok från 2003. Offentlig handling ID, dnr 842/932/03 för den som vill läsa själv.

Mona Nilsson exponerar patienters rättslöshet i vården när experter som utgår från den industrifinansierade forskningen förringar strålningsrisker där patienter med tydliga strålningssymtom klassificeras som psykiatripatienter på fel grunder. Det leder tanken till att vården och framför allt vårdpolitiken sysselsätter sig med tankekontroll och förtryck i stället för vård och omvårdnad. Tydliga exempel på det är när man t. ex. ber patienter som redovisar strålningssymtom att sitta framför en dator ett antal gånger och patienten vet inte om datorn är på eller inte. Läkaren Mats Reimer debatterar exempel om det med hjälp av en fallbeskrivning i Läkartidningen. Fallbeskrivningen utgår från för korta tidsintervall och man fokuserar bara akuta symtom. Elöverkänslighet utvecklas och yttras utifrån andra omständigheter än de man undersöker. Här försöker man medvetet få patienten att framstå som självframkallare av sin symtomuppfattning. 

 ”3/4 av den industrifinansierade forskningen menar att det inte finns #hälsorisker gällande strålning. 3/4 av den oberoende forskningen menar att det finns hälsorisker med strålning. Ref: Mona Nilsson, ”Spelet om 3G fakta och desinformation i det trådlösa samhället”” (@PatientCV, Twitter)

De symtom människor utvecklar utifrån strålning som tolkas som psykiska, psykosomatiska eller psykiatriska är oftast neurologiska funktionsnedsättande symtomyttringar – risken är stor att många feldiagnosticeras eftersom det finns vissa likheter i symtomkategorier mellan en neurologisk och psykiatrisk bedömning i vården.

Problemet med att erkänna ohälsa utifrån strålning kan dra ut på tiden eftersom läkare gärna gör det lätt för sig genom att stämpla människor med psykiatriska diagnoser när de inte vet vad en patient lider av. Patienter som får felaktiga psykiatriska diagnoser har sedan ofta väldigt svårt att få adekvat somatisk diagnos för att läkarkulturen sluter sig samman mot patientens kritik – även om patienten kan utvärdera att rekommenderad psykiatrisk behandling inte haft effekt. Frågan är om man ens lär ut något om risker utifrån långvarig strålning eller lågfrekvent strålning till läkare, annan vårdpersonal eller inom de olika alternativ medicinska utbildningarna. Kurser som behöver tas fram bör i framtiden ske i samarbete med de olika fristående strålningsorganisationerna och behöver räkna in hälsorisker utifrån långvarig lågfrekvent strålning.  

 ”Avsaknaden av utbildning i strålskydd i läkarutbildningen har påpekats ett otal gånger (se avsnitt 4.1) från SSI:s och SSM:s sida, men utan framgång.” (Bilaga 2 ”Rapport av Regleringsbrevsuppdrag Nationell kompetens inom strålskyddsområdet”)

EUROPAEM16 läkarundersökning (European Academy for Environmental Medicine) finns till för att klarlägga hälsoutsatthet utifrån strålning. De symtomlikheter som kan göra att man misstar neurologiska funktionsnedsättningar för psykiatriska eller psykiska problem är: oro/ångest, depression, koncentrationssvårigheter, svårt finna ord, trötthet, hjärtklappning, hyperaktivitet, influensaliknande symtom, lättretlighet, rastlöshet, stresskänsla, sömnproblem, tryck över bröstet. EUROPADEM16 läkarundersökning går sedan vidare utifrån arbetsmiljöfrågor och mobiltelefonanvändning och annan farlig miljöexponering. Sovjetisk medicin har sedan länge ytterligare symtom på mikrovågssyndromet erkänts: svettningar, rubbad sköldkörtelfunktion, synrubbningar, inlärningsproblem, huvudvärk, minnesproblem, beteendestörningar.

Miljöföreningen Vågbrytaren förevisar att från 1997 när mobiltelefonin byggdes ut i Schweiz är det särskilt fyra sjukdomskategorier som ökat mest markant: psykiska sjukdomar, ämnesomsättningssjukdomar och nerv/sinnesorgan diagnoser och hudsjukdomar. 

Olika länder är mer eller mindre officiellt sett öppna och upplysta i frågan om hälsoriskerna. Ryssland och delar av de östeuropeiska länderna har mer utvecklad hälsohänsyn i strålningsfrågan. I Ryssland är man mer medveten om att strålning är farligt för barn (ungdomar under 16 avråds från att använda mobiltelefon), gravida (gravida avråds från att använda mobiltelefon), patienter med sjukdomar i centrala nervsystemet, allergiker, och patienter med försämrat immunförsvar är särskilt utsatta. Mobilanvändning under graviditet ökar risken för ADHD hos barnet. En bakgrundsförklaring till att Ryssland har lägre gränsvärden utifrån strålning är att man värderat långtidseffekter av lågfrekvent strålning. Den ryska militären omfattades inte av gränsvärden för allmänheten och i Ryssland sågs inte låga strålningsnivåer som ett hot mot militären, som det gjorts i t.ex. USA. ”I Ryssland finns inte heller stora industrikoncerner som investerar i mikrovågsteknologier och som ser forskning som pekar på låga nivåer av strålning samt lägre gränsvärden som ett hot mot framtida vinstmöjligheter”, skriver man i Spelet om 3G

”Gråsparvarna och andra småfåglar minskar i takt med ökad strålning. Kalvar som fötts i närheten av mobilmaster får ökad förekomst av grå starr. Kor blir sjuka i närheten av sändarmaster. Träden stressas av strålningen och dör i antennriktningarna.” (Mobiltelefonins hälsorisker, Mona Nilsson)

Genom internet har jag letat recensioner av Mona Nilssons böcker. Just det faktum att ingen svensk dags- eller kvällspress uttalat sig om hennes böcker visar att det en del av vad Mona Nilssons kritik handlar om – att medier är styrda av ekonomiska/industri intressen snarare än av pressfrihet och yttrandefrihet – eller att svensk media är nedlåtande mot böcker som inte ges ut av etablerade förlag.

Lobbyorganisationen Vetenskap och Folkbildning (VoF) reagerar negativt på Spelet om 3G Fakta och desinformation i det trådlösa samhället och menar att boken mest utgår från personer i stället för vetenskap och att boken är ensidig. VoF försöker förringa den politiska betydelsen av den granskning och det ifrågasättande som sker i Spelet om 3G. VoF menar att Mona Nilsson i själva verket indirekt skadar de som är elöverkänsliga. Framöver kommer du erfara att VoF kritik inte stämmer. Vetenskap och Folkbildning (VoF) har också recenserat Mobiltelefonins hälsorisker och menar att Mona inte hjälper läsaren att förstå vad forskningsresultaten om hälsoriskerna betyder och att hon sysselsätter sig med konspirationsteorier. Varför oberoende forskning ska ses som konspiratorisk kan man fundera över. Det är helt felaktiga påståenden VoF gör om Mona Nilssons insats i boken. Mona underlättar för den som aldrig varit insatt i att förstå problematiken och vad den oberoende forskningen visar. VoF ondgör sig över att Mona Nilsson ens beretts utrymme i media och kommenteras av Miljöpartiet i en riksdagsmotion (2010/11MP2617). Det går att hitta enstaka bloggare som kommenterar Mona Nilssons böcker. Bloggarna lyfter fram frågorna om hälsorisker och vill att de ska tas på allvar. Bloggen sjukavmobilstralning förevisar bl. a. att Mona Nilsson avslöjat hur forskningsresultat av hälsorisker med mobilstrålning manipulerats och att forskare vägrar lämna ut sin enkät för oberoende granskning eller om andra forskare skulle vilja återupprepa studien. En annan bloggare poängterar utifrån sitt ställningstagande om Mona Nilssons bok om mobiltelefoner att ”Vi lever i ett samhälle där solidaritet och omtanken om de svaga och utsatta ersatts av omtanken om de starka och mäktiga, om tillväxt och inkomster. Politiska, ekonomiska och lagstiftande normer värderar rikedom och vinster högre än människors hälsa och miljön. Politiker och myndigheter väljer att hjälpa mobilindustrin med propaganda, ekonomiska bidrag och anpassning av lagar och regler i stället för att hjälpa dess offer och förhindra att det blir fler. Media är ofta ovilliga att skriva om de drabbade och att kritiskt granska mobilindustrin” (laurapopa.se). 

Reportrar utan gränser senaste rapport visar att Sverige tappat i pressfrihetindex till en fjärde placering. Reportrar utan gränser menar att det största hotet mot svensk mainstream media handlar om hot och trakasserier på sociala medier. Man verkar inte vara intresserad av att relatera till industrins intressestyrning av vad som får skrivas om eller inte i svenska medier även om kategorien självcensur och oberoende ingår i deras mätkategorier. Alternativ media som NewsVoice, Vaken.se, Nya Dagbladet och Modiga Människor ser till att få ut information om de hälsorisker Mona Nilsson varnar för i sina böcker.

Wikipedia ifrågasätts ofta av hälsofrihetsrörelsen för att vara partisk gentemot industriintressen. Mona Nilsson finns definierad på Wikipedia och tillskrivs begrepp som ”hävdar” eller ”anser sig ha avslöjat” som visar att Wikipedia försöker skriva ner henne. Wikipedia lyfter fram kritik och då relaterar man till VoF recension av boken Spelet om 3G Fakta och desinformation i det trådlösa samhället. Det finns några länkar genom Wikipedias sida om Mona Nilsson där Epoch Times Sverige skrivit men den går inte att få fram längre. Det finns ett väldigt litet mediamaterial på Wikipedia om Mona Nilsson länkat till frågan om mobiltelefoner och hälsorisker. I Mona Nilssons böcker framkommer fler och helt andra referenser och hur mediedreven går till mot oberoende forskare som har bevis på att strålning orsakar hälsoproblem. Bloggen Boktugg kommenterar att det ligger sju års omfattande research bakom Mona Nilssons bok Mobiltelefonins hälsorisker Fakta om vår tids största miljö- och hälsoskandal.

I en intervju i podden Modiga Människor berättar Mona Nilsson om det paradoxala (det korrupta enligt henne) att mätningar kring Ericssons kontor visar på strålningsvärden långt under gränsvärdet. Mätningar utanför Ericssons kontor visar på bara 65 m/Wm². Varför skyddar de sig själva? Mona är helt övertygad om att telekombolaget känner till alla risker och företaget har haft erfarenhet av att deras civilingenjörer blivit sjuka. Det finns länder som är uppmärksamma på hälsoriskerna och t.ex. Schweiz, i Genève; införde moratorium 2019 om införandet av 5G. Det paradoxala i denna situation är att WHO ligger i Genève och WHO gör inte tillräckligt för att skydda människors hälsa gentemot den skadliga strålningen (artikel PMC5504984 på PubMed visar att WHO i Genève har 130 gånger lägre strålningsnivåer i sina kontorsbyggnader än Stockholms Central Station, men WHO tar inte hälsoriskerna på allvar och man kan misstänka att industrins vinstintressen är viktigare än folkhälsan). Mona Nilsson beklagar sig över att det inte gick att få kontakt med Gustaf Fridolin inför införandet av digitala läromedel för att Strålskyddsstiftelsen skulle kunna varna hur det skulle påverka barn- och ungdomar i skolan. I podden förklarar Mona Nilsson att det inte finns gränsvärden som är anpassade utifrån barn. Gränsvärden är inte anpassade utifrån deras kroppsstorlek. Det är särskilt farligt eftersom barn absorberar mer strålning än vuxna. Barn har tunnare skallben, snabbare cellomvandlingssystem och nervsystemet utvecklas fortfarande tills man är 25 år.

”The meeting at WHO was an obvious disappointment. During the discussion the two WHO officials showed little interest to collaborate with the scientists convented at the meeting in spite of the scientific evidence on adverse health effects. Their in-house experts seem to be members of ICNIRP, although not exclusively. This may explain why only short-term thermal effects from RF radiation are accepted as proofs of harm and why non-termal biological effects are dismissed.” (“World Health Organization, radiofrequency and health – a hard nut to crack”, Lennart Hardell)

Sverige är ett av världens länder som tar sämst hänsyn till folkhälsoperspektivet när man satt gränsvärde för tillåten strålning i samhället. Sverige har helt anpassat sig utifrån ICNIRP:s (International Commission on Non-Ionizing Radiation Radiation Protection) gränsvärde som inte skyddar befolkningen i tillräcklig grad mot strålningsrisker. 2002 införde Sverige ICNIRP:s gränsvärde – du kan se det nedan. Inte alla länder i världen har antagit ICNIRP:s gränsvärde. Skillnaderna beror på hur industrin ser ut i olika länder och att olika länder har olika forskningsinsikter eller vilken form av lydstat man råkar vara eller inte. När man ska börja sätta sig in i hälsorisker utifrån mobil- eller basstationer är gränsvärdet ett samhälle har av avgörande betydelse. Mona Nilsson gör en uppräkning utifrån några länders gränsvärden om 3G i sin bok Mobiltelefonins hälsorisker:

Sverige 2 000 – 10 000 m/Wm²

Belgien 24 m/Wm² (3V/m)

Luxemburg 24 m/Wm² (3V/m)

Italien 95 m/Wm² (6V/m)

Ryssland 100 m/Wm²

Schweiz 42 – 95 m/Wm² (4-6V/m)

Paris 10 m/Wm² (2V/m)

Frankrike 1 m/Wm² (0,6V/m)

Salzburg 0,001 m/Wm² (det är 10 miljoner gånger lägre än det svenska för 3G)

Hur många är införstådda med vad som sker i miljöer man rör sig i till vardags och är informerade om de snabba förändringarna som börjat ske mellan 2019 och 2020 i strålningsfrågan i och med 5G som innebär mycket starkare strålningsutsatthet än 3G? I Mars 2020 rapporterade Strålskyddsstiftelsen att strålningen ökat minst tio gånger på vissa platser i Sverige. Mätningar i Norrköping från 2019 visade på 35 000 m/Wm² och från samma plats 2020 mättes 345 000 m/Wm² av Anders Sydborg. I september 2019 mätte Strålskyddsstiftelen på Järntorget i Stockholm 466 000 m/Wm² och i november på samma plats 2019 mättes 1 300 000 m/Wm². Strålskyddsstiftelsen har i anslutning till dessa mätningar kommenterat hur Strålskyddsmyndigheten (SSM) vilseleder allmänheten på flera punkter: 1) SSM påstår att allmänhetens exponering är låg i förhållande till referensvärdet, 2) Antalet hjärntumörer har inte ökat, 3) SSM har inte utfört några egna mätningar utifrån 5G utbyggnaden. Strålskyddsstiftelsens motreplik är att antalet hjärntumörer i Sverige ökat om man ser till Socialstyrelsens patientregister. Socialstyrelsens cancerregister är underrapporterat för hjärntumörpatienter för att inte alla hjärntumörer går till patologisk undersökning. De hjärntumörer som diagnosticeras med röntgenteknik utgår från en osäker teknik. Sedan 2002 har SSM:s expertgrupp dominerats av personer med jäv och bindningar till telekombolagen. 

”För en tid sedan besökte jag en kvinna som fått diverse symtom i form av utslag, stress, sömnproblem, huvudvärk mm så fort hon flyttade till en ny bostad. Hon hade upp till 92.000 uW/m² i sitt kök som orsakats av en närstående basstation. Rekommenderade nivåer är max 100 uW/m² i bostaden och under 10 uW/m² i där man sover. Kvinnan flyttade en kort tid efter jag varit där och samtliga symtom försvann inom 10 dagar. Detta är ett allvarligt problem som totalt förnekas av både Telekomindustrin samt ansvarig myndighet.” (Anders Sydborg, FB grupp Folkets Rättigheter i Samhället, 2021-05-15)

Mona Nilsson delade information om den senaste tidens strålningsmätningar utifrån 5G i FB gruppen ”Folkets Rättigheter i Samhället”, som gjorts våren 2021 inom det internationella strålningsmätprojektet ”Global EMF Monitoring” där mätningar gjorts i Stockholm, Göteborg, Linköping, Örebro och Falun. Sergels Torg visade 1 280 000 m/Wm², Göteborg 731 000 m/Wm², Falun 535 000 m/Wm², Örebro 293 000 m/Wm² och Linköping 206 000 m/Wm². Mona uppmanar att man kontaktar Strålsäkerhetsmyndigheten och Folkhälsomyndigheten och frågar: ”Vilka studier har visat att det inte föreligger hälsorisker med att långvarigt helkroppsexponeras för strålning från basstationer för 3G, 4G, 5G vid nivåer som är 100 000 m/Wm² i maxvärde eller däröver eller i nivå med ert referensvärde på 10 m/Wm² i medelvärde mätt över 6 minuter?” Frågorna hon ställer behöver förstås i relation till det termiska paradigmet svenska myndigheter idag utgår från som helt missar långtidseffekterna av kontinuerlig strålning. För att ytterligare förstå allvaret kan man genom Strålskyddsstiftelsen (man börjar vid fliken Fakta och sedan Juridik och Gränsvärden och till EU:s rekommendationer) få fram information om att Europarådets resolution från 1815 är antagen sedan 2011. Europarådet rekommenderar att gränsvärdena behöver sänkas till 0,2 V/m, 0,1 m/Wm² dvs. 100 000 gånger under det som ICNIRP rekommenderar.

NewsVoice publicerade Mona Nilsson om strålningsmätningen ovan. Man sammanfattar hur illa ställt det är med vetenskapliga kunskapsläget om exponering av de uppmätta strålningsnivåerna. Det finns ingen forskning på effekter av 5G. Det finns ingen forskning (inte ens djurstudier) som studerat långtidseffekter och samtidig exponering för 3G, 4G, 5G vid de maxnivåer som uppmätts. Det finns 10 studier på långtidseffekter av 4G där majoriteten visar på skadliga effekter. Över 15 studier visar att de som bor 300 – 500 meter från mobilmaster eller basstationer som exponerats för lägre nivåer än de uppmätta löper risk för mikrovågssyndromet, cancer och ökad risk för ALS.

Spelet om 3G Fakta och desinformation i det trådlösa samhället (2005)

I förordet till boken Spelet om 3G Fakta och desinformation i det trådlösa samhället av Mona Nilsson och Marica Lindblad tydliggörs att det man får reda på är precis vad en maktutredning ska verka mot: vad lobbyister skapar för skeva verklighetsuppfattningar hos politiker som ska fatta beslut, hur media mörkar och hur allmänheten förs bakom ljuset ”under sken av upplysning”. Debattboken Spelet om 3G bygger på en serie artiklar som tidigare publicerats i Miljömagasinet. Det är bra att gå bakåt i historien för att se om debatten idag ens ändrats utifrån strålningsrisker eller inte. I Spelet om 3G lär man sig att utbyggnaden skett utan hänsyn till hälsorisker – dvs. man kör ut det utan forskning på hälsorisker. Det är precis samma sak som diskuteras i dag i och med utbyggnaden av 5G som innebär mycket starkare strålningsfrekvenser. 5G har inte beforskats om människors hälsorisker inför implementering. Vilket leder till att både Strålsäkerhetsmyndigheten och Folkhälsomyndigheten agerar utan vetenskapligt stöd inför sina rekommendationer. Båda företeelserna hamnar i diskussionen utifrån tanken om ett nytt Nuremberg experiment på den generella befolkningen (ingen får utsättas för kroppsliga experiment utan både frivilligt och informerat samtycke). Inte ens Socialstyrelsen som ansvarar för att beakta människors hälsa under miljöbalken får lov att utreda hälsoriskerna. Inför utbyggnaden av 3G har Socialstyrelsen inte ens tillfrågats om att göra en utredning av effekterna på människors hälsa. Våren 2021 provar jag sökorden strålningsrisker, strålning och strålningen på Socialstyrelsens hemsida Jag får träffar som strålning i vården och sökordet strålningsrisk gav två träffar: Personsanering vid händelser med farliga ämnen och Screening för bukaortaaneurysm. Jag hittar inget. När jag rådfrågar Mona Nilsson genom Facebook gruppen Folkets Rättigheter i samhället svarar hon att ”det beror på inflytandet från de kriminella telekombolagen. De lobbar för att man inte ska erkänna att strålningen kan orsaka sjukdom. De kontrollerar samtliga expert- och myndighetsutredningar via sina lojala experter främst Anders Ahlbom, Maria Feychting och Lena Hillert från KI – samtliga är finansierade av telekombolagen och AA och MF är dessutom mångåriga medlemmar i ICNIRP som fastställt det föråldrade gränsvärde som skulle visa sig gravt otillräckligt om hälsoeffekter erkändes och som är av mycket stor betydelse för telekom- och militärindustrin.” Mona Nilsson delar även en artikel från Strålningsstiftelsen som visar att Folkhälsomyndighetens Miljörapport förnekar och vilseleder om hälsorisker gällande elektromagnetiska fält och mikrovågsstrålning från trådlös teknik. 

solveig21miljoblogg är Solveig Silverin strålningsriskblogg. Hon skriver om företeelser kopplat till tiden för utbyggnaden av 3G som är relevant i relation till Mona Nilssons första debattbok Spelet om 3G. Solveig Silverin är miljöingenjör/byråingenjör inom miljöövervakning och driver FB gruppen Det Tysta Miljögiftet – Den Trådlösa Tekniken – gruppinformation varnar mot användning av aspirin, nitroglycerin, valproinsyra och kollodialt silver i samband med strålning från EMF – 2G till 5G pga. förändrade biverkningar av dessa preparat. 2011 och 2013 bloggar solveig21miljoblogg att Socialstyrelsen uppmanat kommunerna att inte följa försiktighetsprincipen i 2 kap 3 § i Miljöbalken vid utbyggnaden av basstationer för 3G ”trots att IT-företagarna själva säger att forskningen visar på att denna strålning kan påverka hjärnan och sömnen”. solveig21miljoblogg förtydligar även att strålskadade enligt Socialstyrelsen inte får relatera sina sjukdomssymtom till strålning eller elektriska fält. För att visa hur illa det står till skriver man i Spelet om 3G: ”En studie visar dessutom att celler från några elöverkänsliga reagerar mer än celler från friska. Bo Petterson spred ’kunskap’ å Socialstyrelsens vägnar: enligt miljöbalken ska hänsyn tas till känsliga personer, men i nästa andetag påstår han att just elkänslighet inte kan ligga till grund för åtgärder med stöd av miljöbalken.” solveig21miljoblogg beskriver under fliken 7 MindControl-Mikrovågsvapen att krigsindustrin använder mikrovågor som vapen mot soldater och civilbefolkningen (mer om mikrovågor som vapen mot människor kan man se i dokumentären ”5G Apocalypse the Extinction Event” på Youtube.com). ”Med stor sannolikhet pågår forskning och experiment på civilbefolkningen i hemlighet. Det finns allvarliga misstankar att man bland annat använder elöverkänsliga personer som försöksobjekt. Hade det inte varit så, hade dessa personer fått rätt hjälp och skydd och man hade gjort en utredning men allt tystas ner och de drabbade blir istället ifrågasatta”. Solveig Silverin som ligger bakom bloggen och FB sidan startade ett små parti Folkets Vilja som ett parti mot mikrovågsstrålningen. Solveig Silverin kritiserar i ett FB inlägg den svenska läkarkåren för brist på integritet och självständigt tänkande i jämförelse hur tyska läkare är bättre på att hantera strålningsskadade patienter: ”De tyska läkarna är inte förvirrade. De har istället införskaffat mätutrustning för mikrovågor. Tyska läkare anade ugglor i mossen när deras patienter blev sjuka efter att sändare för 3G och GSM kommit upp i närheten av patienternas boendemiljö. I Tyskland bemöter nämligen läkarna sina sjuka patienter med respekt och utgår inte från att ohälsan är mentalt framkallad. De svenska läkarna tycks däremot betrakta sina patienter som inbillningssjuka, mentalt svaga, okunniga individer. De flesta sjukdomar i Sverige anses ju numera självförvållade på grund av att patienten har negativa tankar och inte vill vara glad /…/Tyska läkare får i alla fall använda hjärnan och tänka själva, därför har de också observerat att folk blir sjuka redan vid 0,000 001 W7m2. I Sverige bestämmer politikerna vad läkarna skall tänka eller så har de reducerat kunskapen så till den milda grad, att läkarna i Sverige är hjälplösa”.

Försiktighetsprincipen i den svenska Miljöbalken (2 Kap 3 §) ”Alla som bedriver verksamhet eller avser att bedriva en verksamhet eller vidta en åtgärd skall utföra de skyddsåtgärder, iaktta de begränsningar och vidta de försiktighetsmått i övrigt som behövs för att förebygga, hindra eller motverka att verksamheten eller åtgärden medför skada eller olägenhet för människors hälsa eller miljön. I samma syfte skall vid yrkesmässig verksamhet användas bästa möjliga teknik. Dessa försiktighetsmått skall vidtas så snart det finns skäl att anta att en verksamhet eller åtgärd kan medföra skada eller olägenhet för människors hälsa eller miljön”

I debattboken Spelet om 3G får man svart på vitt hur Sveriges regering fullständigt struntar i miljökostnader och miljörisker samtidigt som man påstår att man kommer att följa utvecklingen av eventuella hälso- och miljörisker. Mona och Marica är de som följer upp och förevisar att ingen uppföljning gjorts. Vad som skedde med 3G utbyggnaden är att det blev till utan att något riksdagsbeslut var fattat – det fanns bara uppfattning om det som inte var helt korrekt. Ingen hänsyn har tagits till försiktighetsprincipen vid införandet av 3G i Sverige. Det är samma problem som gäller för införandet av 5G idag – ingen hänsyn till försiktighetsprincipen har tagits. Mona Nilsson beskriver de bakomliggande problemen med de övergripande organisationer som sätter gränsvärden. Hon visar hur internrekryteringen går till inom ICNRP (International Commission on non Ionisating Radiation). Det leder till att man sluter sig mot de kritiska perspektiven och sätter gränsvärden som passar telekomindustrin. Mona Nilsson visar också hur officiella rapporter inte tar in den oberoende forskningen som visar på hälsorisker. Beslut fattas utifrån den industrifinansierade forskningen som förnekar hälsorisker. Svenska myndigheter påstår på falska grunder att det råder samsyn mellan forskningen och myndigheternas syn om brist på hälsorisker. Svenska och internationella oberoende forskare som forskat på hälsoriskerna med strålning förevisas. Svenska exempel är neurologen Leif Sahlford och onkologen Lennart Hardell (Hardell har en blogg för den som vill läsa själv: lennarthardell.wordpress.com, Hardell är även verksam vid forskningsstiftelsen miljoochcancer.com). Sahlfordgruppen i Lund har forskat på hälsorisker med mobilstrålning sedan 1988 och kunnat visa att strålningen påverkar blod-hjärnbarriärren vilket gör hjärnan mer genomsläpplig för gifter. Sahlfordgruppen har även bevisat att strålningen leder till nervcellsdöd. Sådana forskningsresultat har funnits i Ryssland sedan 1977. Utländsk strålningsforskning visar ökade risker för kromosomförändringar, DNA-brott, förändrad canceraktivitet hos celler, effekter på cellnivå ökar vid ökad ålder, gentoxiska effekter, fördröjd reaktionstid, desorientering, minnesförlust, koncentrationsproblem, läkemedelsresistens, sjukdomar i centrala nervsystemet, leukemi, hjärntumörer, kromosomförändringar, hjärt-kärl sjukdomar, hormonella sjukdomar, hörselnervtumör, försämrad spermiekvalitet och minskad rörlighet, barn och ungdomar är särskilt utsatta för att bara börja nämna några exempel (barn har tunnare skallben och barn kan absorbera mer strålning). 

Spelet om 3G exponerar den svenska politiska förnekelsen om beslut om hälsorisker i och med utbyggnad av basstationer och hur man främjar t. ex. mobilföretaget Ericssons intressen och tillväxtperspektiv i första hand. Det som är rent chockerande att läsa är hur man i olika offentliga rapporter helt döljer informationen om hälsoriskerna. Lönsamhets- och tillväxtperspektiven utifrån myndigheternas hälsoförnekande är klassiskt kortsiktigt agerande och att man förblindas av innovationstanken: ”för samhället innebär förnekandet av riskerna stora kostnader i form av ökad sjukdom och död. Prevention och tillämpning av försiktighetsprincipen är normalt sett mycket lönsamt. För den enskilde kan sjukdom, lidande och död inte ens värderas i pengar” skriver man i Spelet om 3G. Denna bok förevisar också utländska studier som gjordes redan i början av 2000-talet utifrån människors rapporterade hälsa/ohälsa i relation till mobilstrålning och basstationer/närhet till mobilmaster som leder till mikrovågssjukan eller RF-syndromet. Symtom som rapporterats in utifrån utländska hälsoundersökningar av strålningsmiljöer: huvudvärk, aptitlöshet, trötthet, sömnlöshet, koncentrations- och minnessvårigheter. De här symtomen går över när människors exponering för strålning upphör. Boken redovisar också olika internationella studier på djur som utsätts för strålning under längre tidsperioder (tre hela veckoperioder med halvminutsintervaller) än hur man redovisar strålningsrisker gentemot människor (det termiska paradigmet mäter max 6 minuter). Man har strålat kycklingembryon som resulterat i 70 % dödlighet och de som kläcktes hade allvarliga skador. Enligt tidigare rysk forskning är det känt att strålning påverkar tillväxten negativt hos växter och insekter, det påverkar immunsystem och fruktbarhet negativt hos däggdjur. Allt detta leder till förändringar i biosfären. 2003 formulerades också problem med brist på rätt kombination av expertkunskap, biologi och fysik. Inom vetenskapen utgår man från fel vetenskapsparadigm ”som vägrar acceptera andra än termiska effekter av denna strålning”. Mer information om problemet med det termiska paradigmet kommer framöver – och det här är ett av de stora problemen när man ska försvara hälsorättigheter.

Mobiltelefonins hälsorisker Fakta om vår tids största miljö- och hälsoskandal (2010)

Mobiltelefonins hälsorisker får man en mer fördjupad och breddad förklaring av problematiken än i Spelet om 3G. Boken utger sig inte för att vara en heltäckande förklaring utifrån all forskning som finns utan tanken är att ge en överblick av hälsoriskerna och varför detta inte fått den uppmärksamhet det borde. Mobiltelefonins hälsorisker är gedigen som en avhandling. Delar av det som förevisas i Spelet om 3G återkommer i Mobiltelefonins hälsorisker men nu får man en tyngre uppbyggnad utifrån olika läkarappeller, internationella studier, olika internationella rapporter och resolutioner, manipulerade offentliga rapporter, olika internationella studier och stora internationella forskningsprojekt (i vissa fall är dessa även manipulerande utifrån telekomindustrins intressen om ökad försäljning istället för folkhälsa), olika länders rekommendationer utifrån hälsorisker och strålning, utländsk forskning om statistiskt säkra bevis och en ännu bättre förklaring utifrån hur allmänheten manipulerats och förts bakom ljuset om hälsorisker med mobiltelefoner, mobilbasstationer och övrig strålningsrisk. Det stora problemet med strålningsrisker är att strålningen är påtvingad: ”Få tänker på att det inte längre finns någon valfrihet. Att alla är tvångsexponerade. Människor kan själva välja om de vill röka eller tala i mobiltelefon, men den som vill undvika strålningen från basstationer har ingen möjlighet till det” påminner Mona Nilsson. Mona Nilsson beskriver ingående de organisationer som finns och vilka som verkar för att belysa hälsoriskerna och vilka som tonar ner problemen. 

”Man måste hålla mobilen minst 6 decimeter från huvudet för att reducera strålningen till åtminstone 90 %. Mycket tänkvärt. Kanske får vi i framtiden se alla mobiler sitta på en selfiepinne. Vår tanke är att kanske det är dags att hitta en säkrare teknologi i stället.” (Elektrosmog.se)

Gränsvärdena för vissa länder är satta utifrån ICNIRP (International Commission on Non-Ionizing Radiation Radiation Protection). ICNIRP:s gränsvärde är styrt av ekonomisk och strategisk betydelse för telekommindustrin, elindustrin och den militära industrin i första hand. ICNIRP är en privat tyst stiftelse som lyder under tyska stiftelselagar och är skyddad från offentlig insyn. ICNIRP har, enligt Mona Nilsson, utvecklats till en åsiktskartell. Denna åsiktskartell försvårar för skadeståndsprövningar eftersom man främst stödjer sig på forskare som förminskar hälsoriskerna och att man stödjer sig på typiska PR-argument som vid tredje person för att föra industrins talan. PR-begrepp som ”oberoende experter” och ”välgjord forskning” är tillvägagångssätt för att låta ICNIRP för höga gränsvärde regera. Den svenska åsiktskartellen utgörs av Strålskyddsmyndigheten vetenskapliga råd i samklang med WHO och EU-kommissionens föresatser och att personer verksamma hos Strålskyddsmyndigheten har kopplingar till ICNIRP. Att orientera sig utifrån vilken oberoende forskare man ska följa i detta kräver att man tar sig in i de frisinnade sammanhangen (äkta gräsrotsrörelse) så man vet att man gör rätt val om forskningsmaterial. 

Det stora problemet ur hälsosynpunkt är att gränsvärdessättning för strålning utgår från det termiska paradigmet. Det termiska paradigmet innebär att gränsvärdet för tillåten strålning i samhället är satt för högt och tar inte hänsyn till långvarig lågfrekvent strålning som kan påverka sjukdomsutveckling på sikt. Det termiska paradigmet är bara intresserad av omedelbara termiska effekter vid mätbar uppvärmning utifrån 6 minuter.

Gränsvärdessättningen tar inte hänsyn till icke-termiska effekter som uppstår långt under de officiella gränsvärdena och vars skadeverkan visar sig först efter längre tids exponering. Icke-termiska effekter handlar om strålning som inte direkt visar mätbar uppvärmning av den som befinner sig i en strålningsmiljö. ICNIRP:s gränsvärde gäller ett medelvärde under bara 6 minuter. 

Det som är extremt farligt är att den svenska Strålsäkerhetsmyndigheten (SSM) bygger sina råd på ICNIRP:s rekommendationer. Dessa rekommendationer tar inte hänsyn till svensk miljölagstiftning och de hänsynsregler som är formulerade i Miljöbalken 2 kap. 3 §. Elöverkänsligas Forum lyfter fram att Strålsäkerhetsmyndigheten utgår från SSMFS2008:18 som handlar om följande värde i strålningsfrågan: ”Syftet med dessa allmänna råd är att skydda individer ur allmänheten från akuta skadliga biologiska effekter vid exponering för elektromagnetiska fält i frekvensområdet 0Hz – 300 GHz”. 

”Professor Michael Kundi, epidemiolog vid Wiens Universitet, anser att samtliga epidemiologiska studier hittills lider av metodproblem som leder till att de verkliga riskerna underskattas. Sammantaget visade ändå forskningen 2007 att risken för hörselnervtumör och elakartade hjärntumör (gliom) är förhöjt efter minst 10 års latenstid, enligt en sammanvägning av alla resurser inklusive de Interphonestudier som fanns publicerade.” (Mobiltelefonins hälsorisker Fakta om vår tids största miljö- och hälsoskandal, Mona Nilsson)

Mona Nilsson förevisar att det ofta är civilingenjörer inom elektronikområdet som har störst risk att utveckla svårare elöverkänslighet. Personer som arbetar nära basstationer, som arbetar med radar eller säljare som använder mobiltelefonen mycket i sitt arbete är särskilt utsatta. En enkät som företogs 2001 av 240 intervjupersoner visade att 17 % hade symtombild på elöverkänslighet av sin arbetsmiljö.

Mobiltelefonins hälsorisker exemplifieras hälsoriskerna med civilingenjören Per Segerbäck som varit utvecklare av avancerade telekommunikationssystem på Ellemtel. De första symtomen var yrsel, illamående och huvudvärk. Sedan utvecklade Segerbäck svårare elöverkänslighet som också ledde till bränningar i huden och röda utslag på huden. Segerbäck var chef för 13 civilingenjörer. 11 av dessa 13 utvecklade samma elöverkänslighetsproblem som Segerbäck. Företaget elsanerade eftersom ersättare till de som blev sjuka också insjuknade. Segerbäck fick arbeta hemifrån en tid. När Segerbäck besökte sin arbetsplats hade han en ståldräkt på sig. Sedan avskedades Segerbäck i slutet av 1990-talet trots att han var en nyckelperson. Företaget såg elöverkänsliga som en belastning trots att företagets verksamhet i sig framkallat problemen. Strålskyddsstiftelsen publicerade 2020 om Segerbäck att han sedan blev ordförande i Elöverkänsligas Riksförbund och idag är styrelsemedlem. I samma artikel om Segerbäck beskriver Strålskyddsstiftelsen en till ingenjörs öde, Matti Niemelä, teknisk direktör på Nokia, som utvecklat de sjukdomar telekombranschen förnekar har med strålning från mobilbasstationer att göra. Matti Niemelä har utvecklat stark elöverkänslighet och får svåra symtom om han är i sådana miljöer. I dag kan Niemelä bara gå med rullator och han är övertygad om att den MS han utvecklat även har med arbetsrelaterad strålning att göra. Personal på Nokia vågar inte ta upp problemen för man är rädd att få sparken. Strålskyddsstiftelsen kommenterar även att en Ericsson anställd spansk ingenjör som hamnade blev sjuk pga. mikrovågsstrålning av arbetsmiljön fick sjukdomen erkänd av domstol i Madrid. 2014 publicerar Strålskyddsstiftelen en artikel om Matti Niemelä där det framkommer att hans MS symtom förvärras om han är i strålningsmiljö. Han kan inte längre gå på bio och hans hem har blivit hans fängelse. Matti Niemelä erkänner dessutom att ”jag är rädd för att tala om detta offentligt, för jag vill inte stämplas som galen”. I artikeln framkommer även hur personer som rekryteras till WHO som ska utreda strålningsrisker har anställningar som är finansierade av mobiltelefonbolag. Personer som anställs till WHO i dessa frågor saknar dessutom helt medicinsk kompetens på området. Vaken.se publicerade samma information om Matti Niemelä 2016. 

”Även personer som är mer än en meter bort från en mobiltelefon påverkas. Det är således inte tillräckligt att använda handsfree för att undvika skadliga stråldoser, även de som är i närheten av en person som talar i mobiltelefon riskerar att påverkas, helt i analogi med konsekvenserna av passiv rökning.” (Björn Martén, Miljömagasinet)

Mobiltelefonins hälsorisker samlas mer forskningsbaserad information om sjukdomsutveckling in i Spelet om i 3G. Forskningen visar vilka diagnoser och symtom som uppstår av långtidseffekter av strålning som sammanfattats fram till 2010. De forskningsexempel som plockas fram är bara ett axplock av den forskning som finns – med andra ord det kan finnas fler hälso- och naturproblem än de som redovisas här. Exemplen utgår från icke-termiska effekter och går helt utanför det termiska paradigmet. Pulsad lågfrekvent strålning är väldigt farligt att vara utsatt för. Framför allt visar denna utländska forskning att Socialstyrelsen, Folkhälsomyndigheten, informationen på 1177 och Strålsäkerhetsmyndigheten går i förnekelse. Ohälsoproblem som kan uppstå: huvudvärk, sömnlöshet, förändringar av EEG, förändrad hjärtrytm, depression, impotens, minnesstörningar, koncentrationsproblem, känsla av att inte må bra, yrsel, lättretlighet, tryck över bröstet, darrningar, blodproppar, förändringar i enzymaktiviteten, matsmältningsproblem, påverkan på hormonproducerande körtlar, sköldkörtelförstoring, håravfall, kromosomförändringar, många olika cancerformer, Downs syndrom, orienteringsförmågan hos djur försämras, trötthet, hjärt-kärlproblem, påverkan på centrala nervsystemet, neuroser, ökad infektionskänslighet, nattsvettningar, smärta i hjärttrakten och hjärtrusningar, fosterskador och kromosomförändringar, missfall, förändringar i vita och röda blodkroppar, ökad känslighet, påverkan på ögats lins, inlärningsproblem, fertilitetsproblem, depressioner, självmord, ALS, ämnesomsättningssjukdomar, epilepsi, hyperaktivitet, öronsus/tinnitus, inre oro, kronisk utmattning, Alzheimers sjukdom, darrningar, dimsyn, aptitlöshet, näsblod, viktökningar, diabetes, hudsjukdomar, irritationer, läckage på blod-hjärnbarriären, migrän, skador på nervceller, förminskning av hjärnceller/neuroner, demenssjukdomar, dödsfall, beteendestörningar, ADHD, störningar av melatonin och serotonin, låga sköldskörtelhormonvärden, skadad fertilitet, försämrade spermier, storkar som bor nära mobilmaster kan inte längre bygga sina bon, gråsparvar försvinner, kor blir negativt påverkade, träd i närheten av basstationer dör, växter stressas av strålningen från basstationer.

Kritik av Vetenskap och Folkbildning (VoF)

Strålningsrörelsen har precis som hälsofrihetsrörelsen lobbyorganisationen Vetenskap och Folkbildning (VoF) emot sig. 2013 utnämnde VoF Strålskyddsstiftelsen till årets förvillare. VoF hänger felaktigt ut Strålskyddsstiftelsen som en lobbyorganisionen fast Strålskyddsstiftelsen är en insamlingsstiftelse. Det är samma namn på läkare man ser som motarbetar den svenska strålningsrörelsen som också bedriver pajkastning mot den svenska hälsofrihetsrörelsen. Strålskyddsstiftelsen bemöter kritiken genom att förtydliga att VoF är en bulvanorganisation för industrin och förtydligar de felaktigheter VoF lägger fram. VoF har även försökt förhindra att Stråskyddsstiftelsen får uttala sig i riksdagen om hälsorisker med strålning. VoF försöker förhindra att information från Strålskyddsstiftelsen når allmänheten och beslutsfattare. 

”Doktor Mats Reimer vid Mölnlycke vårdcentral menar att människor som får symtom enbart lider av ’elfobi’ och att de skulle hjälpa med ’en skylt’ där det står att det inte finns någon strålning. Mats Reimer bör nu förklara, med utgångspunkt från ’vetenskap och beprövad erfarenhet’, hur mössen och spermierna också kan lida av ’elfobi’ eller ’vanföreställningar’ och hur människor med svåra symtom på grund av strålning blivit hjälpa av en skylt?” (”VOF motarbetar vår information”, Mona Nilsson)

Homeopat Stefan Whilde har skrivit om VoF i sin bok Homeopatins fantastiska värld! Covid-19 och förklarar att VoF är en lobbyverksamhet i läkemedelsindustrins ledband. VoF:s metoder är ökända och flera medlemmar har polisanmälts för förtal, hatpropaganda och hot. Många har fått sina liv förstörda av VoF. VoF har aktiva medlemmar i nästan alla riksdagspartier. Tidigare medlemmar har hoppat av (eg. professorer för att rädda sitt anseende). Utifrån vad det går att utläsa av den debatt Mona Nilsson driver gentemot VoF i strålningsfrågan verkar VoF också gå i telekomindustrins ledband. 

Gun-Marie Henriksson 5G Vår strålande framtid eller undergång?

2019 utkom Gun-Marie Henrikssons egenutgivna debattbok, 5G Vår strålande framtid eller undergång? Digitaliseringens enorma baksida, som kan ses som en uppföljare till Mona Nilssons böcker och som sträcker tanken än mer utåt till vad som sker i och med 5G, AI, 5G nät i lyktstolpar, strålningsrisker, digitala läromedel, självkörande bilar, elbilar, e-sport, digitalt beroende, mikrovågsvapen, laservapen, mikrochip implantat, e-piller och hälsorisker. Gun-Marie Henriksson återkopplar till Mona Nilssons båda böcker och många av de referenser som förekommer inom strålningsrörelsen, traditionella- och alternativa medier och de forskare som visar på hälso- och samhällsfaror på sikt. Henrikssons bok tar ett humanistiskt- filosofiskt avstamp och hon ger sig i kast med många frågor utifrån de olika fynd hon redovisar. Hon vill belysa för att få folk att vakna så att fler börjar agera mot en utveckling ingen behöver. Problemet är att det politiska etablissemanget går med på de hälsorisker denna utveckling innebär. Gun-Marie Henriksson uppmanar att stoppa 5G.

”Idag vill dessutom inget försäkringsbolag försäkra för de konsekvenser som kan komma att bli ett faktum till följd av ökad användning av bl. a. trådlös kommunikation och EMF.” (5G Vår strålande framtid eller undergång, Gun-Marie Henriksson)

Ett exempel utifrån Dr. Martin Pall ”How the telecommunications Industry 5G Strategy will use artificial intelligence to replace human intelligence: The end of mankind as we know it” och frågan om vad som kommer hända med oss om man låter 5G härja fritt redovisar jag ur 5G Vår strålande framtid eller undergång?. Dr. Martin Pall varnar för att den ökade snabbpulsade kroniska strålningen kommer innebära negativa effekter på hjärnans struktur där människans intelligens utarmas. Det leder i så fall i sin tur till att mänskligheten blir beroende av AI som i sig innebär en övergång till en extremt okänd form av intelligens.  

”Från fler byar i Indien kommer uppgifter som onormalt många dödsfall efter att 5G startats. I en by uppges att 32 personer har dött på kort tid och i en annan 65. Byborna säger att det finns ett tidsmässigt samband mellan starten av 5G och dödsfallen.” (Strålskyddsstiftelsen, 2021-06-29)

Bra att tänka på för att skydda sig

Det finns behov av att göra strålningsrelaterad hälsoriskinformation lättare att hitta på internet. Jag har testat enstaka riskord relaterat till begreppet strålning och det är inte helt enkelt att få tag i hälsorisk information rakt av på internet. Google sökningen strålning från mobil ger endast träff till Strålskyddsstiftelsen och Vågbrytaren Stockholm på första söksidan. Den fjärde Googlesidan leder till happiears (säljer strålningsskyddande kläder, mobilpåsar och filtar) och sidan mobilsmog.se. Den femte sidan leder till SafeRadiation och Vågbrytaren. Den sjätte Googlesidan leder till FB gruppen WIFI 3G 4G 5G SKADLIG STRÅLNING. Det går inte att få fram information från alla de andra strålningsföreningarna som finns i Sverige. Jag hittar några enstaka bloggare som skriver om strålningsrisker eller som ger några hälsoråd i relation till mobil och wifi användning. Självfallet är det fler saker man behöver vara uppmärksam på än mobiltelefoner: baby vakter, implantat, sensorer, surfplattor, laptop, datorn, Bluetooth, smart klocka, Pace Maker med Bluetooth, trådlösa leksaker, mikrovågsstrålande vristband, robotgräsklippare, robotdammsugare, smarta elmätare, trådlösa hörlurar, diskmaskin-tvättmaskin-kylskåp med wifi eller digitalisering, övervakningssystem, digitala fitness trackers, övergången till ”smarta” hem och ”smart cities”. SMART är en förkortning av: Secret Militarised Armaments in Residential Technology. 

 ”Kvicksilver från amalgamfyllningar avges i större mängd vid användning av mobiltelefon. AMALGAM + MOBILSTRÅLNING = FARLIG KOMBINATION. Minimera användningen av mobiltelefonen.” @Stralskydd, Twitter)

Man är ofta utelämnad till sociala medier för att få tag i information. NewsVoice meddelade på Twitter 7 februari 2019 om en pressrelease från Strålskyddsstiftelsen de publicerat som censurerats på Facebook två gånger. Det handlar om att en italiensk domstol beordrat att den italienska regeringen ska informera om mobilens hälsorisker. Strålskyddsstiftelsen är mer aktiva på Facebook än på Twitter. Twitter är trots allt mer sökbart på internet om man använder relevanta hashtags. På Twitter finns en hel del engelskspråkiga riskkonton (har sökt konton som ger information om hälsorelaterade strålningsrisker, strålningsdebatt och vad man kan göra som hjälp till självhjälp. Några exempel: @ElectroMag_Man, @NO_EMR, @The5Gfacts, @PracticeSafeTek, @CellPhoneFears, @WirelessLabRat, @EMRHealthAlliance, @saferphones, @EMRHABC, @EMF_off, @IEMFA, @ehs_symptoms, @Phonegate_Alert, @MicrowaveNews, @electrosmogs, @ReduceRadiation, @radiation_uk, @iexistworld, @4safeschools, @Electrosmoggy, @O_Grigoriev, @ChildrensHD, @microwatts, @safetech4all, @internation_ES, @Kingston4ST, @4safeschools, @Electrosmoggy, @Screensandkids, @phone_gate, @geovitalacademy, @rfsafe, @cellphoneemf, @EMFexperts, @MWeatherall, @esensitivity, @ElectrosensAU 

För att exemplifiera utgår jag från @ElectroMag_Man som vill hjälpa till med att reducera utsatthet för lågfrekvent strålning. Detta konto ger råd om att använda mus med sladd, ha inte mobilen nära kroppen, ladda inte mobilen i sovrummet om du laddar den över natten, sov aldrig i närheten av mobiltelefonen, ha inte laptop i knät – särskilt viktigt när laptop laddas, undvik hårtork, undvik att ladda mobilen och laptop samtidigt, ta bort onödiga appar och onödiga bakgrunds applikationer i mobilen, undvik trådlösa laddare, skicka hellre sms än prata i mobilen, stäng av WIFI när du inte använder Internet, tänk på att du kan köpa tvätt- eller diskmaskin som är ”non-smart” – dvs. utan wifikoppling (som är smartare ur hälsosynpunkt), undvik trådlöst tangentbord, använd helst batteridrivna väckarklockor, ställ om mobilen att hämta email manuellt.

Infallsvinklar utifrån den svenska strålningsrörelsen

Sverige har i dagsläget 9 olika fristående strålningsorganisationer som verkar för minskad strålning i samhället. Man ger hälsoinriktad information och samhällsinformation om problemen. De olika svenska strålningsorganisationerna har lite olika inriktning men likartade målsättningar. För att förstå dem och vad de gör följer några beskrivningar. Jag uppmanar var och en som vill förstå mer att gå in på varje strålningsorganisations hemsida och orientera sig vidare utifrån den information man tillhandahåller. Flera personer som verkar utifrån dessa organisationer är aktiva i olika Facebook grupper om strålningsrisker. Vad jag saknar på organisationernas hemsidor är länkar och namn på de Facebook grupper man är verksam inom. Det hade underlättat för fler att hitta fram och få tag i mer aktuell information. 

Strålskyddsstiftelsen 

Strålskyddsstiftelsen är en insamlingsstiftelse som vänder sig till den breda allmänheten och ger information om hälsorisker, symtom, hälsoråd utifrån strålning, olika resolutioner och myndigheter, juridik, forskning, informationsmaterial man kan beställa och själv börja dela ut, forskning om hälsorisker utifrån strålning, har en stor mängd artiklar om vad som sker i frågan om strålning, samlar information om drabbade och stöttar de som drabbas av strålningsrelaterade hälsoproblem, tillhandahåller debatt om personer som driver hälsoriskfrågor och mycket annat. Strålskyddsstiftelsen ger all den information offentliga myndigheter inte uttalar sig om. Det är oftast i Strålskyddsstiftelsen artikelmaterial man får bakgrundsförklaringar och information om hälsorisker. Artiklarna är även debatt om hälsorisker och vad som är fel i samhället i de här frågorna. Strålskyddsstiftelsen driver opinionsbildning och vill påverka regelverk och verksamheter som avger elektromagnetisk strålning. Strålskyddsstiftelsen är inriktad på folkhälsa och miljöfrågor. Strålskyddsstiftelsen har Europarådet resolution 1815 som utgångspunkt i sitt arbete. Om man drabbas av ohälsorelaterade strålningssymtom vill Strålskyddsstiftelsen att man hör av sig till dem. Man vill dokumentera fall och samla denna information.

Strålskyddsstiftelsens styrelse består idag av Mona Nilsson som granskat strålningsproblematik i många år, Katarina Krusell som är civilingenjör i Teknisk biologi och Malin Tornqvist som är civilekonom och jurist. 

Hur lätt eller svårt är det att hitta rätt eller fel information?

Jag bestämde mig för att se hur lätt det är att komma fram till Strålskyddsstiftelsen utifrån googling: gravid strålningsrisker och gravid strålning eftersom 117 idag inte ger några upplysningar om mobiltelefonanvändning eller risker för det ofödda barnet av trådlösteknik på 1177 under fliken Barn & Graviditet. Det ofödda barnet är mest utsatt eftersom det ofödda barnet själv inte har en chans att kunna värja sig mot vad dennes mor har för sig. 

”Vår studie visar att exponering för mobilstrålning leder till tachycardi (hjärtarytmi) hos foster, skriver forskarna. Tachycardi är en normal respons hos hjärtat på stress. Men det kan vara skadligt och även livshotande. Om hjärtat pumpar för snabbt under en längre tidsperiod så förändras balansen mellan syre och koldioxid i blodets hemoglobin. Och hjärtarytmin kan även leda till att blodet pumpas ut mindre effektivt.” (”Foster påverkas av mobilstrålning”, Miljömagasinet)

Strålskyddsstiftelsen får jag ingen direkt träff på utifrån dessa två sökningar och därför inte heller deras specialinriktade råd (fliken Råd på deras hemsida) till barn och gravida. Min googling gravid strålningsrisker ger främst information om strålningsbehandling eller undersökning om gravida och var i tiden olika risker kan ge det ofödda barnet. Den fjärde sidan i googlingen gravid strålningsrisker leder mig till en träff om ny strålskyddslag där det bara ska införas ”språkliga och redaktionella ändringar” (i Strålskyddslag 2018:396 finns anvisningar om gravida och amning om den som är i en verksamhet om joniserande strålning – denna lag fick jag inte fram utifrån min googling gravid och strålningsrisker). Jag får dock en träff på den tredje Google sidan en artikel av Mona Nilsson i Norrköpings Tidningar från 2013 om risker utifrån utländsk forskning med mobilstrålning om ofödda barn (om mamman pratat i mobiltelefon i tio minuter fick barnet snabbare hjärtslag och den mängd blod som pumpades ut minskade). Mona avrundar sin artikel: ”Det är bara i Sverige, där mobilindustrin anses vara så viktig för landets ekonomi, som ingen information ges till föräldrar och gravida om strålningsriskerna för de små. Därför har vi startat Strålskyddsstiftelsen som informerar sakligt om de många riskerna med strålningen från den trådlösa tekniken. Det är mycket brådskande att få ut budskapet till gravida kvinnor, nyblivna mammor och småbarnsföräldrar om att inte bara smartmobilens men även surfplattans och det trådlösa datornätverkets mikrovågsstrålning innebär mycket allvarliga hälsorisker samt att de som är allra känsligast är de allra minsta”. På den sjunde sidan i min googling gravid strålningsrisker dyker Elöverkänsligas Riksförbund upp utifrån ordalydelserna ”vad händer exempelvis en gravid mamma, som utsätts för denna strålning…” med länkar till artiklar från 2002. Jag skulle råda att Strålskyddsstiftelsen gör om sin hemsida så att den blir sökbar utifrån många olika begrepp på internet utifrån de råd och problemområden de identifierar så vem som helst lättare kan få tag i deras information. Utifrån googlingen gravid strålningsrisker når jag överhuvudtaget inte fram till Strålningsstiftelsen vilket jag hade förväntat mig att jag borde gjort redan vid den första eller andra Google sidan. Strålningsstiftelsen har information under fliken Råd och Barn och Gravida. Miljöföreningen Vågbrytaren har också riskinformation till gravida som utgår från forskning att strålning riskerar att barnet utvecklar ADHD (informationen från Vågbrytaren nåddes jag inte av vid Google sökningen utan har letat upp på annat sätt men ville kommentera det just här). 

Google för: gravid strålning ger en träff relaterad till trygghansa där en kvinna beskriver att det är svårt att hitta information: ”dock fick jag leta en stund på internet för att hitta det om att det skulle vara mycket farligt att utsätta sitt foster för strålning från wifi och Bluetooth etc., speciellt i vecka 8 – 15 då hjärnan utvecklas. Jag inser att jag inte alls tänkt på detta. /…/ Det som jag funnit att man kan riskera för sitt foster är: ADHD, missbildningar, minnessvårigheter, cancer och t o m missfall.” Kvinnan som skriver på trygghansas hemsida får ett nedlåtande svar av en barnmorska som menar att det inte föreligger risker. Barnmorskan förnekar ökning av ADHD trots att ADHD ökat kraftigt de senaste tio åren och en tydlig tvåfaldig ökning ses i åldersgruppen 0 – 12 år. Denna sökning ger en koppling till Strålsäkerhetsmyndigheten på Googles första sida och informationen handlar om ultraljud, sida på 1177 om det är farligt att röntgas när man är gravid, Arbetsmiljöverket om gravida. På den andra Google sidan i sökningen finns en länk till miljömagasinet om fostrets påverkan av mobilstrålning, Transportstyrelsens rekommendationer om graviditet och flygtjänst. Den sjätte Google sidan ger länk om mammakläder mot strålning (EMF avskärmning) och gravidbälte som skyddar mot strålning. Om man ska söka information verkar Google sökning gravid strålning lite mer effektivt än gravid strålningsrisker. 

I USA finns Baby Safe Project (med en FB sida) som är ett samarbetsprojekt mellan två hälsoinriktade gräsrotsrörelser. Projektet bygger på befintlig forskning om riskerna för det ofödda barnet och man ger olika hälsoråd om hur man bäst förhåller sig under sin graviditet. Genom Baby Safe FB delningar får man även kontakt med information om strålningsmätningar av babyvakter som visar på oroande värden.

Patientorganisation för gravida: Patientförening för Hyperemesis har ingen strålningsinformation. BirthRightsSweden vänder sig till gravida och deras rättigheter och är inriktad på mänskliga rättigheter gällande förlossningen och spädbarnstiden men de har ingen sökfunktion på sin hemsida så jag kan inte eftersöka strålning. På BirthRightsSweden hemsida hittar jag ingen strålningsriskinformation alls om den gravida mamman eller risker för det ofödda barnet eller spädbarn.

”År 2011 kom Europarådet med varning att vi måste skydda våra barn från strålningen nu men i Sverige var det dödstyst med denna nyhet.” (”Docent Olle Johansson om 5G och dess konsekvenser”, jmm.nu)

Strålningsrisker under graviditet för det ofödda barnet är en helt rättslös utgångspunkt i dagens läge gällande officiell information. Folkhälsomyndigheten hänvisar till Karolinska Institutets Miljömedicinska information som är direkt missvisande och utgår från det termiska paradigmet om strålningsrisker: ”De enstaka överrisker som framkommit, till exempel på spermiekvalitet eller beteendestörningar hos barn med exponerade mammor, kan med stor sannolikhet förklaras på annat sätt än med exponering för radiofrekventa fält”. I övrigt meddelar Karolinska Institutets Miljömedicinska information: ”Allmänhetens exponering ligger flera storleksordningar under referensvärdena /—/Experimentell forskning har inte kunnat påvisa någon biologisk mekanism som skulle leda till detta./—/Det finns inget vetenskapligt stöd för att elektriska eller magnetiska fält har någon betydelse för de besvär som rapporteras av personer som uppfattar sig som elöverkänsliga./—/Den enda kända effekten av exponering för radiofrekventa elektromagnetiska fält är en temperaturstegring i den exponerade vävnaden till följd av den energi som absorberas./—/”.

”Exponering för mobilstrålning under fostertiden kan ge skador på fostrets ögonlins. Arner et al. 2013.” (monanilsson.se)

Utifrån kunskap om strålningsrisker under graviditeten gör att man behöver ifrågasätta satsningar på graviditetsappar och digitaliseringen av vårdmöten för gravida. Olika graviditetsappar erbjuder olika möjligheter, t. ex augmented reality funktion där man kan ta ”unika magbilder” och man kan följa fosterrörelser, uppmärksamma närstående på när babyn sparkar i magen, mäta frekvenser på värkar, träningsapp under graviditet, dagboksfunktioner, olika former av graviditetsinformation. Det tar knappast hänsyn till att en gravid kvinna, för barnets bästa, helst behöver undvika sin mobiltelefon så mycket som möjligt under graviditeten. Vidare verkar inte heller digitaliseringssatsningar inom mödravården ta hänsyn till att det är säkrare att undvika digitalteknik under graviditeten. Onkolog Lennart Hardell förfasas över innovationsförblindningen i presentationen, ”Risker med 5G och trådlös teknik” (YouTube.com) att man i och med 5G teknik kan ha en sändare i en blöja som talar om när den är blöt. En sådan blöja utgör strålningsrisk för barn, patienter på sjukhus eller personer inom äldrevården om de kommer till användning mer generellt. I samma presentation visar Lennart Hardell utifrån en studie på 125 000 barn (Divan et al 2012) hur barn mådde om mamman använt mobiltelefon eller läsplatta under graviditeten eller direkt efter förlossningen: sömnproblem, huvudvärk, yrsel, trötthet, inlärningssvårigheter, koncentrationsproblem, minnesproblem, irritation, ångest, nedstämdhet, mindre stresstålighet, hyperaktivitet, missbruk/tillvänjning. Alla dessa symtom är typiska symtom på elöverkänslighet. Läkartidningen har under 2021 skrivit en artikel, ”Mödravården är väldigt lämpad för digitalisering”, om digitala egenvårdslösningar för blodtrycksmätning, chattfunktioner och fler videosamtal mellan vårdpersonal och gravida. Aktionsgruppen Elektrosmog Skadar har publicerat forskning som gjorts vid Kaiser Permanente som visar att gravida som exponeras för strålning har 48 % risk att drabbas av missfall. Elektrosmog lyfter även fram forskningsmaterial om att gravida som använder mobilen föder barn vars blodvärden är förändrade (Bektas et al. 2018). Frågan är också om man verkligen ska använda barnprodukter som spårar och mäter ett spädbarns andning och hjärtfrekvens (innovativ dyna för spädbarn mellan 0 – 8 månader med Bluetooth teknik) eller andra mikrovågsstrålande vrist- eller fotband till spädbarn? 

Elöverkänsligas Riksförbund

Elöverkänsligas Riksförbund (eloverkanslig.org) bildades 1987 och hette från början Föreningen för El- och Bildskärmsskadade. Elöverkänsligas Riksförbund är en del av Funktionsrätt Sverige. Denna förening ger en del information, arbetar för säkrare strålningsmiljöer, har en tidskrift ”Elöverkänsligas tidning Ljusglimten”, information om strålning. För några år sedan släpptes rapporten ”Är de verkligen sjuka?” som varit ett samarbete mellan Elöverkänsligas Riksförbund och Tandvårdsskadeförbundet. Underlaget bygger på enkäter av drabbade. Det finns likheter och olikheter gällande elöverkänsliga och tandvårdsskadade. Dessa patientgrupper är betydligt fler än ens antalet diabetiker i landet. Kostnaderna samhället har för elsanering eller sanering av dentalt material är marginellt i förhållande till utgifter för sjukvård eller sjukskrivning om dessa patientgrupper. Jag kommer främst fokusera elöverkänsligas situation utifrån rapporten. Det man skrivit för en tid sedan gäller än idag. Elöverkänsliga bemöts ofta i vården som psykosomatiska eller psykiska. Det tar ofta flera år eller årtionden innan orsaken till ohälsa fastställs utifrån strålning. Problemet är att den psykosomatiska modellen slagit rot i läkarkåren och det är svårt att få gehör för biokemiska faktorer om sjukdomsutveckling. Elöverkänsligas Riksförförbund publicerade i mars 2021 en artikel där det lämnats förslag om att diagnosen elöverkänslighet ska erkännas som en neurologisk funktionsnedsättning och ingå i WHO:s klassifikationssystem ICD. Elöverkänslighet går att diagnosticera genom provtagning och bilddiagnostik och går att behandla.

”80 % of the patients with EHS present with one, two or three detectable oxidative stress biomarkers in their peripheral blood, meaning that overall these patients present a true somatic disorder.” (“Electrosensitivity as Newly Identified and Characterized Neurolog Pathologica Disorder. How to Diagnose, Treat and Prevent it”, Dominique Belpomme, Philippe Irigaray)

Ett extremt stort problem är bristen på offentlig information om de problem och besvär som kan orsakas av elektromagnetiska fält. Vanliga symtom är: smärtor i muskler och leder, mag- o tarmproblem, huvudvärk, problem med ögonen, sömnsvårigheter, virrighet, brännande hud, värk på olika delar av kroppen, ljuskänslighet, svimningar, minnesproblem, koncentrationssvårigheter, hudrodnad, muskelsvaghet, irritation, tinnitus, stress, stickningar och domningar i hud, hjärtklappning, värmekänsla i huvudet, torr hud, spända muskler, stickningar i ögonen, allmän sjukdomskänsla, krypningar i huden, nedstämdhet, rinnande näsa och extrem trötthet. 

Patienter som söker hjälp utifrån strålningsproblematik erfar väldigt dåligt bemötande i vården. De kan bli utskällda av sina läkare, läkare påstår att det är vetenskapligt bevisat att elöverkänslighet inte finns, det finns exempel som beskrivits som kan liknas vid rena psykiska övergrepp när patienter försöker förklara sig utifrån strålningskänslighet (man tvingar patienten att sitta framför en TV eller utsätter patienten medvetet för el, mobiltelefoner, starka lysrör), läkare vägrar läsa material från olika strålningsorganisationer patienter har med sig. Allt för många elöverkänsliga betraktas som psykiskt sjuka. Patienter som har sjukintyg och som egentligen har elöverkänslighet som diagnos får oftast helt andra diagnoser på sina sjukintyg: fibromyalgi, någon form av psykisk sjukdom eller utbrändhet.

 ”Relativt få svenska läkare och tandläkare behandlar med framgång elöverkänsliga och tandvårdsskadade. Ofta har patienterna uppmärksammats om läkarnas kunskaper via bekanta eller via artiklar eller föredrag som Elöverkänsligas Riksförbund respektive Tandvårdsskadeförbundet publicerat eller arrangerat”. (”Är de verkligen sjuka?”)

Patienter med elöverkänslighet anser att det behövs gränsöverskridande behandlingsteam som leder till tanken om integrativ medicin där komplementära behandlingsalternativ integreras i den hälso- och sjukvården. Patienterna eftersträvar samarbete mellan läkare, sjuksköterskor, alternativ medicinska behandlare (särskilt funktionsmedicin och homeopati), psykologer och kuratorer.

Enligt rapporten informerar inte ens sjukvårdsupplysningen. Kommuner saknar information om elsanering, handikapphjälpmedel och vilka bidrag som finns. 

Miljöföreningen Vågbrytaren

Wikipedia är opålitlig i frågan om hälsorisker med elektromagnetisk strålning. Wikipedia framställer Vågbrytaren som om de verkar för ”påstådda negativa hälsoeffekter med elektromagnetisk strålning och utbyggnaden av trådlös teknik”. Riksföreningen Vågbrytaren (vagbrytaren.se) bildades 2001 som en följd av beslut att bygga ut 3G. Syftet med denna miljöförening mot hälsovådlig elektromagnetisk strålning är att informera om riskerna och att verka för ett samhälle där all mänskligt producerad strålning hålls på en så pass låg nivå att det inte leder till hälsorisker. Vågbrytaren har mycket bra information på sin hemsida om olika dimensioner kring problemen med strålning i samhället och vilka hälsorisker det medför. Vågbrytaren ger en också en god uppbackning i hur hantera strålningsinformation utifrån vad man behöver kunna i frågan om hälsolitteraticitet (samla och förstå hälsorelaterad information) och den högre nivån som är kritisk hälsolitteraticitet (mer självständig och ifrågasättande). Under fliken Hälsorisker och sedan Elöverkänslighet kommer man åt en symtomrapport och får information om vad man ska skicka den för att påverka politiker och myndigheter att ökningen av strålning i samhället är fara för folkhälsan. Denna symtomrapport ges direktlänk till i slutet av denna text inom delen informationsanvisningar. Vågbrytaren lyfter även fram EURPAEM läkarundersökningen. Det kan vara bra att börja läsa symtomdokument och kriterierna för läkarundersökningen om man märker att man börjat få symtom och behöver få en överblick och kan jämföra med sig själv utifrån. Problemet med ökad strålning i samhället kopplas även till förekom av ökade solceller, smarta elmätare och trådlösa nätverk. Riksföreningen Vågbrytaren ger information om hur man kan minimera strålning i hemmet. 

Elöverkänsligas Forum

Elöverkänsligas Forum (EHS, ehsforum.se) är en ideell förening som sysselsätter sig med opinionsbildning om elöverkänslighet och hälsorisker med elektromagnetiska fält. Man vill öka kunskapen och förståelsen i samhället om funktionsnedsättningen elöverkänslighet. EHS ger viktig information utifrån lag och rätt om vad som gäller innan man ska anmäla strålningsskada. Man behöver läkarintyg med diagnoskod W90. EHS ger även information relaterad till hjälpmedel och skärmande kläder, förutsättningar kring elsanering, europarådets resolution 1815. Man listar de andra strålningsföreningarna i landet (Elöverkänsligas riksförbund, Intresseföreningen Frivolten, Strålskyddsstiftelsen, Svenska Förbundet för El- och Strålskadade, Vågbrytaren) och ger några utländska exempel. Man hänvisar till tre forskare med länkinformation på sin hemsida: Lennart Hardell, Magda Havas, Darius Leszcynski. När jag testar de olika flikarna på EHS hemsida är det ibland helt tomt och jag hade hoppats finna mer material. Information EHS ger är ganska korthuggen om ellära. EHS hänvisar till Socialstyrelsens miljörapport från 2009 där man anser att 3,2 % av befolkningen kan vara elöverkänsliga och att 0,4 % av befolkningen kan vara svårt elöverkänsliga. Fliken Lag och Rätt samlar relevant juridisk information (miljöbalken, miljöenhetens ansvar, strålskyddslag, diskrimineringslagen, anmäl diskriminering, socialtjänstlagen, skollagen, rättsfall, socialförsäkringsmål, anmäl strålningsskador). 

Den 23 april 2020 utlyste EHS en mobilstrejk för miljön framför riksdagshuset. Kampanjen ska fortsätta tills Sverige lever upp till Europarådets resolution 1815. Googlesökning om denna kampanj vittnar att det bara är Nya Dagbladet som skrivit om kampanjen. Kampanjen dokumenteras inte genom deras sociala medier än. Jag mailade och frågade och man svarar mig att när de försöker mobilstrejka framför riksdagshuset blir de avhysta. Man har tydligen diskuterat Greta Thunbergs kampanjande med vakter som avhyst och vakterna förnekar att Greta Thunberg bedriver skolstrejk för klimatet kampanj trots att Greta självdokumenterar och självpublicerar sig i sociala medier. Allt beror på vilka vakter som har tjänst vad som ske eller inte framför riksdagshuset. Vissa vakter menar att man inte får avhysa och att man får bedriva åsiktsyttringar framför riksdagshuset. Man förklarar för mig att det är ansträngande för elöverkänsliga att kampanja och därför är det också svårt att få till regelbundenhet i kampanjen. EHS driver även sedan 27:e april 2020 mobilstrejk vid Strålsäkerhetsmyndigheten.

Elektrosmog

Aktion Elektrosmog Skadar (elektrosmog.se) är en hemsida med information om strålningens skaderisker. Aktion Elektrosmog Skadar jobbar för lägre strålningsnivåer. Hemsidan är en debattsida där man delar relevant artikelmaterial och filmklipp. Förevisar vem man kan lita på eller inte. Elektrosmog kopplar till två Facebook företeelser; en egen FB sida: Elektrosmog Skadar och den stora Facebook gruppen WIFI 3G 4G 5G SKADLIG STRÅLNING. Aktion Elektrosmog Skadar lyfter fram Professor Martin Pall i frågan om hälsorisker. Professor Martin Pall är professor emeritus vid Washington State University. Han är specialist på kroniskt trötthetssyndrom, kemisk känslighet och effekterna av mikrovågsfrekventa elektromagnetiska fält med låg intensitet mot kroppen. Docent Olle Johansson förekommer också här. 

Intresseföreningen Frivolten

Hemsidan är under uppbyggnad.

Svenska Förbundet för El- och Strålskadade

Här finns mycket rättighetsbaserat material på en bloggsida i form av olika artiklar genom Svenska Förbundet för El- och Strålskadade (SFES, emforbundet.wordpress.com). SFES bildades 2019. Man får information om allt från domar, processer i frågan om att försöka stärka elöverkänsliga och funktionsnedsattas rättigheter i samhället (även koppling till tryckfrihet och yttrandefrihet), vittnesmål om arbetsskadade av strålning, info om blyat glas för avskärmning mot strålning, en tom sida i frågan om kunskap och vetenskap, två exempel på domstolsmål, filmklipp om strålningsrisker, diagnoskoder som relaterar till ohälsa av icke-joniserande strålning med anvisning om att Socialstyrelsen kräver att man skriver R68,8 framför diagnoskoden annars är den ogiltig (Z58,4 – T66 – W90), att enligt Riksdagsbeslut SFS 2000:7 § 2 får Elöverkänsligas Riksförbund statsbidrag och enligt Regeringsbeslut 950621 nr 8 Dnr S1995/2965 är elöverkänslighet klassificerat som ett funktionshinder.

SFES förevisar symtomlistor som relaterar olika strålningssymtom utifrån 6 olika kriterier: 1) Hud: hudrodnad, domningar, smärtsam sveda, värk, känselbortfall, stickningar, 2) Ögon: sveda, dimsyn, trötthet i ögonen, ljuskänslighet, rinnande eller torra ögon, tunnelseende, 3) Slemhinnor: störningar i mag- och tarmfunktionen som magont och diarré, 4) Hjärna- och centrala nervsystemet: yrsel, koordinationsproblem, koncentrationsproblem, minnessvårigheter, extremt stresskänslig, ADHD liknande symtom, ljudkänslig, kramper, epilepsiliknande anfall, medvetslöshet, 5) Muskler och perifera nervsystemet: ofrivilliga sammandragningar i muskler, inre skakningar – darrningar – vibrationer, myrkrypningar i armar och ben, påverkan autonoma nervsystemet (hjärta, andningsfunktionen, urinblåsa), muskelsvag, muskelvärk, muskelinflammationer, 6) Allmäntillstånd: extrem trötthet, illamående, huvudvärk, utmattning, influensaliknande symtom, feberkänsla, inre kroppslig sveda och värk i luftrör och mage, synstörningar, utmattning, ledvärk.

Föreningen för Strålskydd

Är en FB sida utan hänvisning till någon hemsida med mer information. Material delas genom deras FB sida.

Safe Radiation

Strålsäkerhetsförening (saferadiation.se) bildades 2020 och verkar för att skydda människor mot ohälsa kopplad till mikrovågsstrålning. Man får information om vad som är fel och vad som gäller idag om strålning utifrån mobiltelefoner, basstationer, routrar, trådlösa produkter. Man kommer kunna beställa och betala för flyers om strålningsrisker via denna förening i likhet med Strålningsstiftelsen. Anders Sydborg är delaktig i denna förening.

Exempel på aktivism

Patientmakt: Jeromy Johnson

Civilingenjör Jeromy Johnson från USA är ett utmärkt exempel på patientmakt i frågan om strålningsrisker. Han ger dessutom framtidshopp om att man arbetar på teknikförnyelse för att minska strålningsrisker i samhället. Jeromy Johnson utvecklade elöverkänslighet utifrån sin arbetsmiljö på Silicon Valley och troligen även för att smarta elmätare i det lägenhetshus han bodde i var placerade precis under hans sovrum. Jeromy Johnson uppfattar att hans elöverkänslighet är irreversibel. Han har en faktaspäckad hemsida emafanalysis.com där han ger praktiska hälsoråd, forskningsöversikter, information om strålningsflyktingar, global karta över strålningsfria miljöer, han har hållit föredrag på USA:s första medicinska konferens (2019 EMF Conference) om strålningsrelaterad ohälsa. Han hjälper människor reducera strålning i sina hem för att många blir sjuka av ”smarta hem”. Jeromy Johnson har skrivit en bok ”How to Find a Healthy Home: A Step-by-Step Guide to Purchasing or Renting a Low-EMF Home”. 

Nätaktivist: Katarina Hollbrink och Facebookgruppen WIFI 3G 4G 5G SKADLIG STRÅLNING

Katarina Hollbrink är elöverkänslig och har startat FB gruppen WIFI 3G 4G 5G SKADLIG STRÅLNING. I dagsläget har gruppen 28,700 medlemmar. Gruppen växer hela tiden. Katarina är ambassadör för Strålskyddsstiftelsen och hjälper till att sprida relevant information på Facebook i olika sammanhang. Jag har sett att hon lägger mycket tid och engagemang i detta och gör ett otroligt jobb. Hon vill hjälpa till att bredda opinionen i strålningsfrågan. I en intervju med Anders Sydborg i maj 2020 berättar Katarina Hollbrink om problemen patienter har i vården när de beskriver sin strålningsrelaterade ohälsa. Katarina uppmanar att man tvingar läkaren att skriva i journalen hur ens symtom utvecklas eller avtar beroende på vilken strålningsmiljö man befinner sig i. Hon berättar även att läkare inte får ställa strålningsrelaterade diagnoser utan dessa patienter klassificeras medvetet med psykisk insufficiens. Anders Sydborg berättar också i denna intervju om hur läkare helt feldiagnosticerar strålningsskadade patienter och hur farligt det problemet är. Allt detta leder till att diagnosstatistiken blir helt missvisande.

”Läkare får inte dokumentera dem som blir strålskadade och elöverkänsliga. Strålskadan ska tystas ner då den inte får finnas i journalerna eller i statistiken. /—/Elöverkänsliga ställs utanför samhälleligt skydd trots svårt lidande, orsaken är att mobilindustrin/politikerna gör allt för att stoppa samhällelig hjälp, eftersom politikerna då hade bekräftat, att folk blir sjuka av strålningen.” (”Politikernas beslut grundar sig på, att folkhälsan är ett hot mot mobilindustrin”, solveig21miljoblogg)

En incident med Katarina Hollbrink och energi- och digitaliserings minister Anders Ygeman behöver lyftas fram. Anders Ygeman hade skrivit ett inlägg på sin Facebook profil om 5G och många skrev både positiva och negativa kommentarer. Ygeman menar att kritiken han utstått syftar på att sprida osäkerhet mellan stat och medborgare. Katarina Hollbrink hade uppmanat personer ur FB gruppen WIFI 3G 4G 5G SKADLIG STRÅLNING att ta ställning på Ygemans inlägg om hälsoriskerna med 5G. Det fick i stället resultatet att Anders Ygeman gick ut med information om att han ansåg sig vara utsatt för ryska nättroll. SVT som granskat aktiviteterna på Facebook kunde härleda till Katarina Hollbrink i Stockholm. Händelsen fick spridning i internationell media och framför allt gjorde den ryska ambassaden i Stockholm sig lustig över händelsen och gratulerade Anders Yngeman för att hans popularitet ökat i sociala medier. Den ryska ambassaden i Stockholm skrev till och med följande ironi på sin egen Facebook sida: ”Det är ett särskilt nöje att det stigande intresset för hans inlägg, inklusive de som handlar om 5G, förknippar Anders Yngeman just med vårt land. Med hänsyn till omfattande reaktionen på ministerns senaste inlägg verkar det vara så att nästan alla ryssar som behärskar svenska kommenterat”. Den ryska ambassaden fick kännedom om incidenten genom svenska medier. Att Anders Ygeman inte skulle lyssna ens till riskinfo om 5G framkommer redan i Mona Nilssons bok Spelet om 3G där Yngeman ingår i ett citat där man påstår att man utgår från grundlig forskning inför införandet av 3G för de bedömningar myndigheter gör. Just det vet vi redan av den kritiska informationen att så inte är fallet. Boken Digital demokrati? Partierna i den ny tid förevisar studier från Brottsförebyggande rådet som visat att tre av tio politiker anser sig vara utsatta för hot på sociala medier.

Elöverkänsligas Riksförbund har kommenterat incidenten med Anders Ygemans tolkning om ryska nättroll som ett sätt att slippa ta i diskussionen. Elöverkänsligas Riksförbund söker dialog med Anders Ygeman i frågan om att 5G kommer orsaka en folkhälso- och miljökatastrof. Man får ingen respons från ministern. 

Frågor som också diskuteras i WIFI 3G 4G 5G SKADLIG STRÅLNING är även införandet av digitala läromedel i skolan. Föräldrar märker att deras barn mår dåligt av digitala läromedel. Till och med så pass att barn inte ens vill gå i skolan. Svenska Läkaresällskapet (länk från seminariet på urplay.se finns i informationshänvisnigar i slutet av denna text) har föreläsningar om hur barns hjärnor påverkas negativt av den digitala tekniken. ”Det är dags att säga sin mening om er politikers svek mot vår unga generation som ni nu drogar med psykofarmaka och ger elchocker, när eleverna får neurologiska skador av WiFi-strålningen i skolan.” (Solveig Silverin, 2018-02-13)

”Mitt barn har kämpat och kämpat med så många uppgifter hela det digitala högstadiet (och inte minst den digitala corona-hemundervisningen) och vi föräldrar har också kämpat och kämpat med situationen. Nu, sista veckorna innan slutbetygen sätts, gick datorn sönder och hon fick låna en bok för en uppgift. Hon fick 15/18 på det provet och skickat sms ’har räknat ut att böcker är bästa sättet för mig att plugga’.” (Jeanette Tenggren Durkan, Facebook)

Bloggen christerhellgerg.com – en blogg om skolan, livet och lärande med bakgrund i frågor om samhällssäkerhet och samhällsutvecklingen tar sig för att såga en stor del av det forskningsmaterial Strålskyddsstiftelsen publicerar på sin hemsida. christerhellgerg.com sysselsätter sig även med att påstå att införandet av wifi och digitala läromedel skulle innebära hälsorisker är desinformation: ”inte en enda hälsorisk klarlagd”. Bloggen christerhellgerg.com har fel och seminariematerial som finns tillgängligt genom Svenska Läkaresällskapet och hälsoriskerna med digitaliseringen av skolan kommer motbevisa bloggaren christerhellgerg.com.

Strålnings- och rättighetsaktivist: Anders Sydborg Facebook, från Strålningsupproret till Folkets Rättigheter i Samhället

Anders Sydborg är en framträdande person i frågan om strålningsrisker och ohälsa. Han driver olika Facebook grupper men jag fokuserar frågan utifrån strålningsgruppen här. Facebook gruppen ”Strålningsupproret” bytte namn till ”Folkets Rättigheter i Samhället” för att man menar att ingen ofrivilligt ska behöva utsättas för strålning man inte kan värja sig mot, välja om man vill ta Corona vaccin eller inte, välja om man vill betala med kontanter, kort eller swish.

Det som är intressant att lägga märke till om man jäm­för Mona Nilssons böcker med Anders Sydborgs aktiviteter i Facebook gruppen ”Folkets Rättig­heter i Sam­hället” är att samma grundproblem kvarstår sedan Mona Nilssons böcker från 2005 och 2010. Myndigheter och telekomindustrin mörkar hälsoriskerna med mobiltelefoner, basstationer och routers. Det är extremt svårt att påverka samhällsförändring i strålningsfrågan – som det ser ut idag i Sverige. Internationellt sett sker på vissa platser moratorium om att hejda införandet av 5G innan man vet mer om hälsoriskerna. 

Anders Sydborg ser man i intervjuer genom olika alternativa kanaler: Skrpt, Modiga människor, Folkets Radio, Globalist TV, Ljuset från Norr, Education4Future. Han engagerar sig i denna fråga för att hälsorisker tystas ner. Han blir dagligen kontaktad av 50 – 150 eller mer människor om strålningsrisker. Anders Syborg blir också utsatt i mainstream media och han brukar belysa vad som är fel med mainstream media rapporteringen på Facebook.

FB gruppen ”Folkets Rättigheter i Samhället” har inom fliken Nya filer dokument om symtomanmälan, inlägg i frågan om pacemaker med inbyggd Bluetooth om avstängd Bluetooth går att hacka i avstängt läge och om den avger strålning och risker med Bluetooth för personer med pacemaker. Man delar en pdf från Föreningen Strålskydd en ansvarsförsäkran med riskinformation om Barn och Strålning ”kan vara bra att ha med sig till rektor/skolchefer”. Man ber att rektorer läser riskinformationen och skriver under så att barn och ungdomar i skolmiljöer inte utsätts för skadliga nivåer av strålning. Man ger tips om bra strålningsmätare, email- och webbadresser till svenska tidningar man kan höra av sig till om varför de inte skriver om hälsoriskerna med ökad strålning i samhället.

Anders Sydborg visar i FB gruppen strålningsmätningar från skolgårdar och lekplatser där basstationer är placerade med riktning in mot skolgård eller lekplats vilket ger för höga strålningsnivåer gentemot platserna. Av utrymmesskäl får jag inte plats med exakt allt Anders Sydborg gör men kommer försöka bena ut några huvudpunkter och ta mig in i några mer särskiljande exempel.

”Utan att märka det och liksom ovetande drivs medborgaren att för varje dag offra någon del av sin personliga frihet. Eftersom bara sammanslutningar kan erbjuda motstånd mot statsmakten ser den med ovilja på sammanhållningar som inte är helt i dess hand.” (Alexis de Tocqueville, 1805–1859)

”Det förtryck som hotar liknar inget annat. Jag söker förgäves efter uttryck som återger den bild jag gör mig av framtiden. Inte despoter eller tyranner, utan en oerhörd förmyndarmakt”. Inte ens Tocqueville kunde ana, att vid fullbordat förslavande skulle folket självt överges.” (@einaraskestad, Twitter)

Anders Sydborg har bedrivit forskning om hur strålning påverkar celler. Man har utsatt blommor och basilika för wifistrålning och sedan undersökt cellerna i mikroskop på Astra Zeneca i Göteborg. Det syntes tydligt i mikroskop att cellväggarna spricker av strålningen, enligt forskare på Astra Zeneca som utfört undersökningarna i mikroskop. Anders beskriver i en intervju för Education4Future att det gjorts försök med möss och möss blir sterila efter några generationer som utsatts för strålning. Det har även gjorts experiment i en dansk skolklass där man utsatte krasse för wifistrålning och krassen dog. Det här experimentet fick pris och Anders förtydligar att de här sakerna tystas ner i medier. Krasseexperimentet delas det information om i strålningsgrupper. Anders Sydborg berättade även att när man den 1 november 2019 drog i gång med 30 000 5G sändare samtidigt i Wuhan såg man sedan bilder på människor som spontant svimmade på gatorna. Strålningsstyrkan leder till att hjärnan inte får syre. Detta har tystats ner i mainstream medier.

De olika intervjuerna i alternativa mediekanaler ger nyanseringar till de filmklipp Anders Sydborg delar i FB gruppen ”Folkets Rättigheter i Samhället”. De som har störst risk för ohälsa av basstationer är människor som bor högre upp i lägenhetshus där man satt basstationer på taken. Det kan tillfogas att onkolog Lennart Hardell uttalat att lägenheter som är för nära basstationer borde sjunka i marknadsvärde. Människor som bor i närheten av basstationer även om de bor i hus får in för höga strålningsvärden i sina hus (kommer hus i utsatta områden tappa marknadsvärde i framtiden?).

I intervjun i podden Modiga Människor förklarar Anders Sydborg att för varje nytt steg i utvecklingen från t. ex. 4G till 5G ökar strålningen med 100 %. Anders har även varit i kontakt med ”uppsatta personer inom telekom” (utan att nämna namn) och förklarat att han har lösningar för att minska strålning men det vill telekombolag inte höra talas om för det skulle innebära att man erkänner hälsorisker – industrin skulle bli stämd och falla. Anders Sydborg har gjort strålningsmätningar vid Ericsson och vid Strålskyddsmyndigheten – och båda har extremt låga strålningsvärden. Självklart är de medvetna om hälsoriskerna menar han.  

”För er som undrar hur Strålsäkerhetsmyndigheten själv har det på jobbet så kan jag berätta att dom själva har upp till 60 uW/m2. Dock så tycker dom inte att gränsvärdet 10 milj uW/m2 är några problem att utsätta andra för. Dubbelmoralen har inga gränser.” (Anders Sydborg, FB gruppen Folkets Rättigheter i Samhället)

Anders Sydborg kommenterar problemet med strålningsrörelsen och menar att det är lite svårt att samarbeta med delar av rörelsen. Han uppfattar att problemet är generationskrockar. Han saknar även ”vi känslan” utifrån människor som drabbas av strålningsproblem när de väl blivit hjälpta. De försvinner de ur bilden när de blivit friska.

Ett strålningsexempel med symtom- och sjukdomsutveckling Anders Sydborg dokumenterat, Strålskyddsstiftelen skrivit om och som tagits upp i podden Folkets Radio, är exemplet med Bahara och hennes dotter i Kista. Det har satts upp flera basstationer på taket av lägenhetshuset de bor i och man har inte tillfrågats i förväg. De har bott på adressen sedan 2003 och har sedan basstationerna satts upp drabbats av typiska strålningssymtom. Per Shapiro (bakgrund som journalist för P1 Dokumentär, Kaliber, Ekot och Uppdrag Granskning) som gör podden Folkets Radio ville undersöka saken. Per Shapiro var först skeptisk men efter att han själv varit i Baharas lägenhet tog det bara 7 minuter för honom att få stickningar och domningssensation i armen. Per Shapiro märkte även att det var som om luften försvann ur lungorna. Stickningarna satt kvar ett helt dygn efteråt. Frågan om Strålsäkerhetsmyndigheten dokumenterar anmälningar reses i dokumentären. Strålsäkerhetsmyndigheten för ingen sådan statistik och vill inte heller ta hänsyn till olika enskilda exempel. Det finns ingen officiell statistik där man kan jämföra de som utför strålningsmätningar med om det hade funnits en officiell bild av läget. Det saknas även förteckning över hur många basstationer som finns. Teleoperatörer är inte intresserade av att lämna ut uppgifter om placeringar eller antal. 

”SSM uppmanar kommunerna att inte kontrollmäta, om folk blir sjuka efter att sändare kommit upp.” (”Politikernas beslut grundar sig på, att folkhälsan är ett hot mot mobilindustrin”, solveig21miljoblogg)

Anders Sydborg som engagerar sig i strålningsfrågan och gör strålningsmätningar visar hälsoförändringar med kvantmekanisk Body Scan när han gjort strålningsmätningar. Utifrån vad en sådan Body Scan visar vet han vilka vitaminer eller spårämnen han behöver öka i kroppen för att återfå bättre hälsobalans. Body Scan mäter dessutom många olika kroppsfunktioner, räknar ut skade- och diagnosrisker i förväg. Ett enkelt sätt att få reda på mer om vad en Body Scan mäter det är genom sidan elhalsan.se under fliken Body Scan Mätning. Man kan googla buy Body Scan och få fram olika prisklasser på utrustningen. Anders Sydborg menar att vården alltid borde erbjuda denna undersökning som inte tar särskilt lång tid att utföra eller utvärdera. Problemet är att vården inte agerar förebyggande som man hade kunnat önska. Anders trodde inte först på Body Scan och försökte motarbeta vad den gjorde men det går inte att lura Body Scan.

2020 tilldelades Anders Sydborg Gnistan priset av 2000-talets Vetenskap för sina insatser om att medvetande göra människor om strålningsriskerna, försök att påverka beslutsfattare, sitt arbete med strålreducerande uppfinningar, strålningsmätningar han gör, dokumentationer om de ohälsoproblem människor drabbas av utifrån för höga strålningsvärden.

Anders Sydborg blir föremål för personangrepp av Myndigheten för samhällsberedskap och samhällsskydd i deras studie ”Konspirationsteorier och covid-19: mekanismerna bakom en snabbväxande samhällsutmaning”. Studien går i förnekelse om att 5G strålning försvagar människors immunsystem (om du läst allt i denna text tidigare vet du att det finns internationell forskning som har kännedom om detta sedan flera årtionden). MSB försöker göra gällande att människor som engagerar sig i frågan om mobilstrålning och dess risker i själva verket är konspirationsteoretiker. I stycket ”Konspirationstro, dess spridning och radikaliseringsprocesser” hängs Anders Sydborg ut i egenskap av entreprenör som en centralfigur i den svenska anti-strålningsrörelsen. MSB gör bort sig här. Environmental Health Trust har en internationell databas på sin hemsida som förevisar hur olika länder i världen agerar utifrån olika försiktighetsåtgärder om strålning (Sverige lyser med sin frånvaro), trådlösa nätverk och produkter (länk finns i informationsanvisningar i slutet av texten). Environmental Health Trust har även tidigare skrivit att den franska regeringen installerat mätinstrument inom hundra meter av 5G antenner (man mäter även FM, Wifi och TNT) för att kunna utvärdera hälsorisker. 

 ”Enligt svenska akademins ordlista betyder konspirationsteori: ’En ofta ironisk, fantasifull teori som förutsätter sammansvärjning. Ironi betyder förlöjligande under skenbart beröm.’ Idag varnas det ofta om konspirationsteorier. Detta är inte konstigt då det är klart att vi inte ska tro på ironiska fantasier” (vaken.se)

Strålningsaktivist Anders Sydborg behöver man även koppla ihop med forskaren Olle Johansson (inriktning cellbiologi, histologi och neurobiologi) som är insatt i strålningsriskerna. De har samarbetat vid framtagande av strålningsreducerande mobilskal och routerskydd som kan köpas genom RP of Sweden. Olle Johansson har forskat på strålningsrisker och internationellt sett erkänns han i samröre med forskare som Lennart Hardell, Leif Sahlford och Allen Frey. Olle Johanssons forskning lyfts fram av internationella elöverkänslighets organisationer. I Sverige försöker man officiellt sett inte låta Olle Johanssons forskning komma till tals. Wikipedia skriver ner Olle Johansson. Olle Johansson råkar även ut för pajkastningspriset Årets Förvillare av Vetenskap och Folkbildning (VoF). VoF ondgör sig över Olle Johanssons krav på att man måste kunna bevisa ofarlighet vilket VoF menar inte går. I föredrag Olle Johansson hållit som kan ses på YouTube beskriver han problemen med samhällshänsyn att man inte tagit hänsyn till elöverkänsliga när man rullar ut 5G och dess föregångare som man enligt konventioner måste göra. Han förklara utifrån erkänd internationell forskning att bakterier blir antibiotikaresistenta av strålning, förevisar internationella forskningsartiklar av olika forskare som visar på hälsorisker på flera fronter utifrån mobilstrålning och trådlös teknik.

Genom olika filmklipp och inlägg Anders Sydborg delar i FB gruppen ”Folkets Rättigheter i Samhället” får man förhållningsråd om hur man kan skydda sig. Man ska inte prata i mobilen samtidigt som den laddas (strålningsmätning om detta gjorde att strålningsmätaren slog i taket). Man ska inte ladda mobilen och laptop samtidigt i samma rum. Allt detta ger väldigt starka strålningsvärden där man befinner sig. Desto fler appar man har i mobilen desto högre strålning från mobilen. De här exemplen som förevisas och råden är inget som man finner officiellt sett eller som produktinformation. Anders förevisar strålningsfrekvenser med trådlösa hörlurar och rekommenderar speciellt framtagna strålningsreducerande hörlurar till mobiltelefon. Han har även visat på liknelse med mikrovågsugnar med vågfälla. Om basstationer hade varit utrustade med vågfälla hade det varit mer fördelaktigt för folkhälsan. De filmklipp Anders Sydborg gör visar även på hur man behöver bli uppmärksam på hur basstationer ser ut, hur de placeras ut och vad man gör för att folk inte ska upptäcka dem. Efter att ha sett flera av dessa filmklipp började jag också betrakta min egen närmiljö med helt andra ögon.

2021-07-02 delar Ann-sofie Jakobsson ett filmklipp i ”Folkets Rättigheter i samhället” med Anders Sydborg där han förklarar att han tillfälligt stängts av på Facebook från att dela egna filmklipp eller göra egna kommentarer på grund av att han försöker försvara mänskliga rättigheter. Inga filmklipp på 30 dagar och inga kommentarer på 3 dagar. Anders Sydborg ser allt detta som bevis på att man gör rätt saker eftersom Big Tech går till motvärn på det här sättet. Han förtydligar även hur Facebook raderar inlägg och kommentarer i gruppen.

Dr. Magda Havas och strålmätningsprojektet Global EMF Monitoring 

Dr Magda Havas (magdagavas.com) har forskat om elsmog och ohälsa sedan 1990-talet. Hon är verksam vid Trent University i Kanada. Dr Magda Havas har främst arbetat med diabetiker, MS patienter, personer med tinnitus och kronisk trötthet – fibromyalgi och elöverkänslighet i sin forskning.

Dr. Magda Havas har utfört experiment på sig själv utifrån trådlös strålning. Efter att ha suttit vid en dator i 70 minuter togs blodprov på henne som visade att blodcellerna klumpat ihop sig. Efter att ha talat i mobiltelefon i tio minuter samma dag gjordes ny provtagning som visat att blodcellerna klumpade ihop sig ännu mer. När blodceller klumpar ihop sig försämras syretillförseln i kroppens vävnader och kroppen får svårare att göra sig av med slaggämnen. 

”Notis (404), Kalla mig vad ni vill, men jag instämmer i denna skepsis. Får liknande symtom så fort jag kommer hem till Torsgatan från Dalarna; huvudvärken kommer på beställning. I huset mittemot: 5G. Undersök saker noga innan ni implementerar dem.” (@einaraskestad, Twitter)

Dr. Magda Havas är initiativtagare till det globala strålningsmätningsprojektet Global EMF Monitoring som inleddes i början av 2021. Man mäter konsekvenserna av utbyggnaden av 5G. Sverige ingår i det här sammanhanget och man kan genom olika strålningsgrupper på Facebook se mätningar människor gör. Strålningsstiftelsen sammanställer de svenska mätningarna och samlar information på sin hemsida. Global EMF Monitoring (globalemf.net) har en egen hemsida där alla globala mätningar kommer samlas. 

Nästa steg?

För att uppmärksamma problemen med symtom- och sjukdomsutveckling utifrån strålningsrisker tydligare borde man skapa en global hemsida där man per byggnad, hus och gata i världen kan se vilka strålningssymtom någon drabbats av. Inom patientrörelse förekommer att man skapat egna digitaliserade symtominrapporteringar och patientorienterade utfallsmått av behandlingar. Nu är frågan om hälsorisk en samhällsfråga – därför behöver omgivningen synliggöras utifrån de symtom som uppkommer, var de uppkommer, frekvens, långsiktighet utifrån symtom- och möjlig sjukdomsutveckling. Om man kan visa symtom- och sjukdomsutvecklingen utifrån de kontakter som tas till strålningsrörelsen internationellt sett kanske denna rörelse tillsammans kan påverka förändringar. Att förevisa strålningsmätningar är en sak men att sedan koppla ihop med sjukdomsyttringar torde vara mer provocerande. Sidan behöver göras så att människor självmant kan rapportera in ohälsoproblem utifrån olika former av strålningsmiljöer och problem (hemmet, arbetsplats, skolan, offentliga miljöer, symtomförändringar vid miljöbyten och vilka dessa olika miljöer är, olika produkter, hur snabbt eller långsamt det går, när man inser sammanhanget, dokumentation utifrån de olika erkända symtomen, om man uppfattar att det leder till ytterligare diagnoser). 

©Philippa Göranson, 2021-07-05

Informationsanvisningar

Vågbrytarens symtomrapport. Blankett eller digitalt. Skickas till Folkhälsomyndigheten, riksdagsledamöter, kommunpolitiker, folkhälsosamordnare i kommunen, kommunens miljöförvaltning, Strålsäkerhetsmyndigheten, Post- och Telestyrelsen, Socialstyrelsen, kommunansvariga för utbyggnaden av 5G. Det bästa vore om man skickar sin symtomrapport till samtliga exempel som nämns. 

Facebook gruppen ”WIFI Strålning 3G 4G 5G SKADLIG STRÅLNING” under ”Om” finns länksamlingar om appeller, länkar om gränsvärden, Europarådets resolution 1815, länkar till forskning om strålningsrisker (korrekt länk ifall gruppen byter namn framöver)

Facebook gruppen ”Folkets Rättigheter i Samhället” (korrekt länk ifall gruppen byter namn framöver)

Franska elöverkänslighets föreningen Coeurs d’EHS sammanställning med elöverkänslighets organisationer från 23 olika länder

Environmental Health Trust – internationell databas över hur olika länder vidtar försiktighetsåtgärder om strålning och trådlösa nätverk och produkter

Physicians for Safe Technology 

Microwave News (tidskrift med

Greenmedinfo databas med forskningsartiklar Cell-Phone and Computer Screen Radiotoxicity

Greenmedinfo databas med forskningsartiklar Electromagnetic Field Harms

RP of Sweden (man kan köpa strålningsreducerande mobilskal och hörlurar, anti-blue skyddglas, routerskydd m m)

Happiears (man kan köpa strålningsreducerande klädesplagg, filtar, mobilpåsar)

Practice Safe Tech (hemsida med många relevanta referenser) practicesafetech.com

Risker och bieffekter av digital medieanvändning (urplay.se – föredrag Svenska Läkaresällskapet hälsorisker digitala läromedel)

Solstice Protests to Stop 5G (sida med datum där man kan prenumerera på eventdatum)

Electrosmog – The Health Effects of Microwave Pollution

 ”Smartmålerne, skittenstrøm, pulser og helsa”, Einar Flydal och Else Nordhagen (gratis pdf nedladdning – bok om hälsorisker av smarta elmätare)

Martin Pall, “Compelling Evidence for Eight Distinct Types of Great Harm Caused by Electromagnetic Field (EMF) Exposures and the Mechanism that Causes Them”, ecfsapi.fcc.gov 

Dokumentär Take Back Your Power (bakomliggande problematik kring samhällsutveckling och smart mätares roll i det som kan leda till digital kontroll av människor och fler problem om hur mänskliga rättigheter kränks)

 “Healing Severe Chemical and Emf Sensitivity: Our Breakthrough Cure for Multiple Chemical Sensitivities (McS) and Electro-Hypersensitivity (Ehs)”, Gary Patera (boktips)

 “The Invisible Rainbow”, Arthur Firstenberg (boktips – frågan om elsmog och ohälsa går långt bakåt i tiden)

 ”Ett vackert fängelse På flykt från el och mobilstrålning”, Gunilla Ladberg (PDF genom Vårbrytaren)

Dokument på Internet om hur man blir bättre om man är elöverkänslig – bokutdrag som saknar titel eller författarnamn – från officiell amerikansk sida

Julia Casesar redogör för rättsosäkerhet och bakomliggande förklaringar till hur 5G bör klassifieras som en skandal och varför det är farligt för vår hälsa och miljön. Hennes artikelserie följer löpande i hennes blogg – så man får hela serien på ett tillgängligt sett. Kan vara bra med lite tillbakablickar i frågan också.

Kampen för hälsofrihet i en både ond och god värld (har strukturella likheter med strålningsrörelsens samhällskamp) 

Patient med civilkurage Sven-Erik Nordin uppfinner egen metod mot sin cancer (tidigt i denna text sammanfattning om de små folkhälsolags försök som gjorts hittills och tankegångar utifrån det ur några aspekter. Tanken om folkhälsolag kan expanderas ytterligare.)

Exempel på text från teknikbranschen som beskriver att 5G inte alls är farligt ”Är 5G farligt?”

Referenser

Agfors, Martin, ”Hallå där, Jimmy Estenberg, Strålsäkerhetsmyndigheten – hur farligt är det egentligen med mobilstrålning?”, m3.idg.se, 2015-02-20

Alternativforsverige.se

Americans for Responsible Technology, ”Independent Science on the Effects of Wireless Radiation on Human Health and the Environment”, americansforresponsibletech.org

Amnesty, ”EU-parlamentet har röstat JA för en ny lagstiftning för att företag ska respektera mänskliga rättigheter och miljön”, 2021-03-11

Andersson, Niklas, ”Icke-joniserande strålning”, Institutet för Miljömedicin, Karolinska Institutet, 2021-01-19

Askestad, Einar, ”Notis (404), Kalla mig vad ni vill…”, Twitter, @einaraskestad, 2021-05-13

Askestad, Einar, ”Det förtryck som hotar liknar inget annat…”, Twitter, @einaraskestad, 2021-06-03

aretsforvillare.nu, ”VoF:s medlemmar vill stopppa föredrag i Riksdagen om strålningsrisker”, 2015-04-10 

Astma och Allergiförbundet, astmaochallergiforbundet.se

Baby Safe Project 

Baby Safe Project, Facebook sida

Balanspunkten, “Elöverkänslighet – en erkänd funktionsnedsättning”, 2019-01-08

Bellyapp.se 

Belpomme, Dominique, Irigaray, Philippe, ”Electrosensitivity as a Newly Identified and Characterized Neurologic Pathological Disorder: How to Diagnose, Treat, and Prevent It”, International Journal of Molecular Sciences, 2020

Bjereld, Ulf, Blomberg, Sofie, Demker, Marie, Sandberd, Linn, Digital demokrati? Partierna i en ny tid, Bokförlaget Atlas, 2018

Blank, R, “EMF and Your Immune System”, shieldyourbody.com, 2021-06-07

Boktugg, ”Mobiltelefonins hälsorisker: fakta om vår tids största miljö- och hälsoskandal”

Boman, Isac, ”Elöverkänsligas krav: Följ Europarådets resolution”, Nya Dagbladet, 2020-05-05

Caesar, Julia, “Läkare slår larm: magnetiska nanopartiklar tar sig in i hjärnan och nervsystemet”, 2021-06-11

Carlberg, Michael, Hardell, Lennart, ”Use of mobile and cordless phones and survival of patients with glioma”Neuroepidemiology, 2012-10-24 

Carpanet.se

Cederberg, Jesper, ”Mödravården är väldigt lämpad för digitalisering”, Läkartidningen, 2021-01-08 

Cedervall, Björn, ”Desinformation om elektromagnetiska fält”, vof.se, 2005

Centerpartiet.se

Cromsjö, Mikael Ananda, ”Vad är skillnaden på en konspirationsteori och en teori om konspiration”, vaken.se, 2021-05-19

Direktdemokraterna.se 

Education4Future, ”Mer från Anders Sydborg och Strålningsupproret”, 2021-01-17

Electrosensitivesociety.com

Elektrosmog.se

Elektrosmog, ”Dr Mercola – lågt SAR värde skyddar inte mot skador”

Elektrosmog, ”Stark korrelation mellan missfall och WIFI/mobiler”

Elöverkänsligas Forum

Elöverkänsligas Forum, ”Elöverkänslighet”

Elöverkänsligas Forum, ”Gränsvärden”, senast uppdaterad 2020-04-20

Elöverkänsligas Forum, ”Granskning Europarådets Resolution 1815”, 2020-04-23

Elöverkänsligas Forum, ”Elöverkänsligas Forum Utlyser Mobilstrejk vid Riksdagshuset”, 2020-04-24

Elöverkänsligas Forum, ”Mobilstrejk vid Strålsäkerhetsmyndigheten”, 2020-04-28

Elöverkänsligas Forum, mailväxlingar info@ehsforum.se, 2021-06-10, 2021-06-15

Elöverkänsligas Riksförbund

Elöverkänsligas Riksförbund, ”Är de verkligen sjuka?”, 2008

Elöverkänsligas Riksförbund, ”Överklagan till Förvaltningsrätten rörande Folkhälsomyndighetens Miljöhälsorapport 2017”, 2019-06-05

Elöverkänsligas Riksförbund, ”Elöverkänslighet – kan diagnosticeras, behandlas, förebyggas”, 2021-03-29

1177.se: Barn & gravid, May 2021

1177.se: elöverkänslighet, Maj 2021

Elöverkänsligas Förening i Dalarna, ”Så här skrev…”, Facebook, 2020-10-19

Environmental Health Trust, ”5G cell towers in Paris equipped with radiation measurement devices by French government”, 2020-11-24

Fauteux, André, “Electrosensitivity symptoms can be eliminated in 60 % av people and significantly reduced in the rest – Dr Brian Clement”, maisonsaine.ca, 2012-03-21

Feministisktinitiativ.se

Folkets Radio, ”Med FRA på hustaket”, folketsradio.se, 2021-04-28

Folkhälsomyndigheten, ”Kraft- och radiofrekventa elektromagnetiska fält”, hämtad 2021-05-16

Folkhälsomyndigheten, ”Elektromagnetiska fält”

Folkhälsomyndigheten, ”Miljöhälsorapport 2017”

Forskningsstiftelsen Miljö och Cancer 

Fredriksson, Ann-Lis, ”Förståelsen för miljökänslighet ökar småningom – drabbade pekas inte längre ur som sinnesförvirrade”, sveska.yle.fi, 2017-06-11

Föreningen för Strålskydd

Global EMF Monitoring

Hallberg, Örjan, Oberfeld, Gerd, ”Letter to the Editor: Will We All Become Electrosensitive?”Electromagnetic Biology and Medicine, February, 2006

Hardell, Lennart, En blogg om miljö- och hälsorelaterad forskning

Hardell, Lennart, ”World Health Organization, radiofrequency radiation and health – a hard nut to crack”, International Journal of Oncology, August, 2017

Hardell, Lennart, “Kritik av Folkhälsomyndighetens Miljöhälsorapport 2017 – nya rön ger ytterligare belägg för ökad cancerrisk av radiofrekvent strålning”, lennarthardell.wordpress.com, 2018-12-23

Hardell, Lennart, “Risker med 5G och trådlös teknik”, Strålskyddsstoftelsen, YouTube.com, 2019-11-26

Havas, Magda, magdahavas.com 

Havas, Magda, ”EMFs 1010: Impacts on Health in the Community”, womenscollegehospital.ca, ppt 

Hellberg, Christer, ”Skrämselpropagandan fortsätter”, christerhellberg.com, 2014-04-03

Hellberg, Christer, ”Genomgång: Inga bevis i 100 rapporter som Strålninsstiftelsen refererar till”, christerhellberg.com, 2015-01-25

Henriksson, Gun-Marie, 5G Vår strålande framtid eller undergång? Digitaliseringens enorma baksida, Books on Demand, 2019 

Hertsgaard, Mark, “How the Wireless Industry Convinced the Public Cellphones Are Safe & Cherry-Picket Research on Risks”, democracynow.com, 2018-04-05

Hughes, Marija M., ”Nutrients in the treatment of electromagnetic sensitivity, an emerging disease”, Francis Holistic Medical Center

Hälsopartiet.se, Maj 2021

Jerkert, Jesper, ”Recension: Svartvit kamp om mobiltelefoni”, vof.se 

Ketti, Marianne, ”Öppet brev till Anders Ygeman (20/8–2020)”, 2020-09-16

Intresseföreningen Frivolten

Jmm.nu, ”Docent Olle Johansson om 5G och dess konsekvenser”, jmm.nu, 2021-05-23 

Jobba Frisk, jobbafrisk.se 

Johansson, Olle, ”5G och strålning”, Education4Future, 2020-05-15

Lagen.nu, ”Prop. 2017/18:94”

Levinson, Tzvi, ”Non-ionizing Radiation Law Takes Effect”, internationallawoffice.som, 2007-01-08

Levinson, Tzvi m. fll. ”The Non-ionizing Radiation Law (2006). Legal aspects”, The Levinson Environmental Law Firm 

Liberalerna.se

Lindblad, Marica, Nilsson, Mona, Spelet om 3G Fakta och desinformation i det trådlösa samhället, Mona Nilsson Miljöbyrå, 2005

Marie Christine, ”Marie Christine Testimony I’m no longer electrosensitive »

Martén, Björn, ”Ta strid mot trådlöst”, Miljömagasinet, 2017-07-28

Medborgerligsamling.se

Microwave News, ”Bulletin from @US_FDA…”, @MicrowaveNews, Twitter, 2021-05-13

Microwave News, “Just when many…”, @MicrowaveNews, Twitter, 2021-06-11

Miljöpartiet, ”Yttrande över fördjupad översiktsplan”, PM 2013-10-02

Miljöpartiet, ”Farlig strålning! Bluff eller sanning?”, 2016-02-04 

Miljöpartiet, ”Friskvård och egenvård måste ges högsta prioritet”, 2018-04-10 

Moderaterna.se 

Myndigheten för samhällsskydd och beredskap, ”Konspirationsteorier och covid-19: mekanismerna bakom en snabbväxande samhällsutmaning”, April 2021

Neuroförbundet, neuro.se 

Nilsson, Mona, ”Foster påverkas av mobilstrålning”, Miljömagasinet, 2008-03-14

Nilsson, Mona, Mobiltelefonins hälsorisker Fakta om vår tids största miljö- och hälsoskandal, Mona Nilsson Miljöbyrå, 2010

Nilsson, Mona, ”Strålning en risk för nyfödda”, Norrköpings Tidningar, 2013-05-20

Nilsson, Mona, ”VOF motarbetar vår information”, svt.se, 2015-04-24

Nilsson, Mona, ”Censurerat: Italiensk domstol beordrar regeringen att informera om mobilens hälsorisker”, NewVoice, 2019-02-07

Nilsson, Mona, ”Mätningar av mikrovågsstrålning…”, Folkets Rättigheter i Samhället, 2021-05-12 

Nilsson, Mona, ”Mätningar av mikrovågsstrålning i 5 svenska städer visar farligt höga nivåer”, NewsVoice, 2021-05-14 

Nilsson, Mona, Reportage i NRK om två kvinnor som lever som strålningsflyktingar, Facebook, 2021-05-18

Partietenhet.se

Patientmakt/PatientCV, ”Ingen politiker vill…”, @PatientCv, Twitter, 2021-04-12

Patientmakt/PatientCV, ” ¾ av den industrifinansierade…”, @PatientCv, Twitter, 2021-04-12 

Popa, Laura, ”Mobiltelefonins hälsorisker”, laurapopa.se, 2014-08-29

Reimer, Mats, ”Mats Reimer: Lidandet är verkligt men orsaken är inte klarlagd”, Dagens Samhälle, 2020-11-26

Reportrar utan gränser, ”Pressfrihetindex 2020: Coronapandemi förvärrar redan kritisk situation för journalistiken”, reportrarutangranser.se, 2020-04-21

Riksdagen, Miljöbalk (1998:808), riksdagen.se, hämtad Maj 2021

Riksdagen, Strålskyddslag (2018:396), riksdagen.se, hämtad Maj 2021 

RT, ”Swedish minister’s ’Russian trolls’ fanning 5G fears turns out to be… anti-radiation activist led by a local granny”, rt.com, 2020-04-06

Rudolfsson, Philip, “Ygemans anklagelser om ’rysk nätattack’ var svenska aktivister”, svt.se, 2020-07-16

Rysslands Ambassad om Anders Ygeman

Silverin, Solveig, ”Tror jag skrev…”, Facebook inlägg, 2021-06-27

Sjukavmobilstralning, ”Journalisten Mona Nilsson avslöjar professor Maria Feychting för manipulation av forskningsresultat”, sjukavmobilstralning.worpress.com, 2011-09-03 

Shapiro, Per, ”Med FRA på taket”, folketsradio.se, 2021-04-28

Skrpt, ”Anders Sydborg & Martin Nilsson”, YouTube.com, 2021-03-14

Sköldkörtelförbundet, skoldkortelforbundet.se 

Socialdemokraterna.se

solveig21miljoblogg, ”Socialstyrelsen uppmanar kommuner att bryta mot Försiktighetsprincipen”, solveig21miljoblogg(punt)wordpress(punkt)com, 2011-02-04

solveig21miljoblogg, ”Vid köp av trådlös kommunikationstjänst ställ krav på en garanti i avtalet att strålningen inte ger skador på hälsan”, solveig21miljoblogg(punt)wordpress(punkt)com, 2013-06-22

solveig21miljoblogg, ”Politikernas beslut grundar sig på, att folkhälsan är ett hot mot mobilindustrin”, solveig21miljoblogg(punt)wordpress(punkt)com, 2021-06-14

Strålskyddsstiftelsen

Strålskyddsstiftelsen, ”Därför förtalas Strålskyddsstiftelsen”, stralskyddsstiftelsen.se

Strålskyddsstiftelsen, ”Nokiachef avslöjar: Mobilstrålning förstörde min hälsa”, 2014-10-20

Strålskyddsstiftelsen, ”Strålning får blodcellerna att klumpa ihop sig”, 2015-07-20 

Strålskyddsstiftelsen, ”Psykisk ohälsa en effekt av ökad strålning från trådlös teknik”, 2017-03-28

Strålskyddsstiftelsen, ”Felaktig Miljörapport från Folkhälsomyndigheten om strålningsrisker”, 2017-11-09

Strålskyddsstiftelsen, ”Kvicksilver från amalgamfyllningar…”, @stralskydd, Twitter, 2019-04-05

Strålskyddsstiftelsen, ”Överklagan av felaktig myndighetsrapport”, 2019-07-08

Strålskyddsstiftelsen, ”Strålningen från basstationer ökar massivt på kort tid”, YouTube.com, 2020-03-26

Strålskyddsstiftelsen, ”Mycket hög strålning i bostäder – människor har svåra symtom”, 2020-04-23 

Strålskyddsstiftelsen, ”Smartmobiler ökar risken för bröstcancer”, 2021-01-05 

Strålskyddsstiftelsen, ”Osäker strålmiljö”, 2021-04-21

Strålskyddsstiftelsen, ”Strålsäkerhetsmyndigheten anlitade telekombolags PR byrå”, 2021-04-28

Strålskyddsstiftelsen, ”Indien: Onormalt många dödsfall i flera byar uppges orsakade av 5G”, 2021-06-29

Strålsäkerhetsmyndigheten, ”Bilaga 2 Rapport av Regleringsbrevsuppdrag Nationell kompetens inom strålskyddsområdet”, 2015-02-23

Strålsäkerhetsmyndigheten, ”Inga nya hälsorisker avseende elektromagnetiska fält”, 2021-04-28 

Svenska förbundet för El- och Strålskadade

Svenska hjärntumörföreningen

Svenska hjärntumörföreningen Facebooksida

SVT, ”Myndigheten tvingas stänga tjänst efter hot och hat: ’Funkar inte längre…”, senast uppdaterad 2019-10-16 

Sydborg, Anders, ”För er som funderar…”, Facebook grupp Folkets Rättigheter i Samhället, 2021-04-09

Sydborg, Anders, ”Redan 1981 varnade WHO…”, Facebook grupp Folkets Rättigheter i Samhället, 2021-05-09 (utväxling med Mona Nilsson) 

Sydborg, Anders, ”För en tid sedan…”, Facebook grupp Folkets Rättigheter i Samhället, 2021-05-15

Sydborg, Anders, delningsprofil Facebook grupp Folkets Rättigheter i Samhället

2000-talets Vetenskap, ”2020 – Anders Sydborg”, 2000tv.se

Trygg Hansa, ”Skadar mobilstrålning fostret?”, familjen.trygghansa.se

Vaken.se, ”190 experter uppmanar FN och WHO att bättre skydda människor mot hälsorisker med strålning från trådlös teknik”, 2015-05-12

Vaken.se, ”Matti Niemelä: Mobilstrålning förstörde min hälsa”, 2016-05-30

Vetenskap och Folkbildning (VoF), Olle Johansson, 2004

Vetenskap och Folkbildning (VoF), Mona Nilsson, 2013

Vågbrytaren.se

Whilde, Stefan, Homeopatins fantastiska värld! Covid-19, Recito förlag, 2020

WHO, ”Electronmagnetic Fields (EMF) Standards and Guidelines”, hämtad May 2021 

Wigren, Malin, “9 bästa apparna för gravida”, Aftonbladet, 2019-11-12

Wikipedia, Olle Johansson, Juni 2021

Wikipedia, Mona Nilsson, Maj 2021

Ygeman, Anders, ”Det finns intressen…”, Facebook, 2019-12-30 

Zakariasdotter, Zoia, ”24 – ANDERS SYDBORG (Specialiserad på 5G & strålning)”, 2020-10-07

Patient med civilkurage: Sven-Erik Nordin uppfinner egen metod mot sin cancer

wwsvenerik

Läkemedelsresistens kan orsaka 10 miljoner dödsfall till år 2050 enligt FN:s beräkningar. Läkemedelsresistens kan försätta 24 miljoner människor i extrem fattigdom till år 2030. Läkemedelsresistens tar minst 700 000 människors liv varje år. 2018 lanserades en ny medicinsk tidskrift: Cancer Drug Resistance. Läkemedelsresistens mot cancerläkemedel innebär risk att cancern återkommer. I oktober 2019 delade den danske läkaren Peter Gøtzsche på Twitter kapitel 10 om riskerna med kemoterapi ur sin senaste bok ”Survival in an overmedicated world: look up the evidence yourself”. Enligt Dr Peter Gøtzsche har en dansk studie visat att inte ens vårdpersonal i onkologi skulle gå med på att ta emot de nuvarande skolmedicinska behandlingarna som ges i vården vid terminal stadie av cancer.

För att vinna kriget mot cancer måste man först komma fram till vad cancer verkligen är och hur man bör gå tillväga beroende på vilken cancerform det handlar om. Mainstream medicin förordar genetisk bakgrund som förklaring till okontrollerad celltillväxt. Alternativa synsätt förtydligar att den genetiska bakgrunden bara ligger på 5 – 10%. Cancercompassalternateroute.com exemplifierar det många alternativa synsätt visar att: 18 % av cancer beror på infektioner, 23 % handlar om övervikt, 41 % handlar om miljöfaktorer och att bara 5 % handlar om den genetiska kopplingen. Parasitinfektioner kan också vara en bakomliggande orsak till cancer. Frågan om cancer relateras även som metabol sjukdom (ämnesomsättningen) genom Cancercompassalternateroute.com. Cancercompassalternateroute lyfter fram andra namn om cancer som metabol sjukdom än de jag läst om hittills utifrån en svensk horisont: Dr William Donald Kelly, Dr Nicholas Gonzales och Dr Emanuel Revici. Dr Emanuel Revici kopplade cancer till problem med ämnesomsättningen och pH värde. Dr Emanuel Revici skapade en metod med kostförändringar och kosttillskott som fungerat mot vissa cancerformer. Dr Nicholas Gonzales belyser att beroende på vilken cancerform man har måste koststrategin skräddarsys utifrån patientens ämnesomsättning och att olika cancerformer kräver olika balansgång utifrån om man gagnas bäst av animaliska eller vegetariska proteiner. Cancer har även förklarats vara en svamp (sporsäcksvamp av den svenske Dr Erik Enby, att cancer kan botas med kollodialt silver). I Facebookgruppen ”Vi som använt kollodialt silver ett längre tag och inte blivit blåa” berättas om en 81 årig cancerpatient vården bedömde som för gammal att behandla. Släktingar smög in flaskor med kollodialt silver och den åldriga cancerpatienten intog 30 ml morgon och kväll och kunde efter ett tag lämna både hospice och sjukhuset cancerfri. Den italienske läkaren Dr Tullio Simonici menar också att cancer handlar om svamp i kroppen och att cancer kan behandlas med bikarbonat. I frågan om cancer kan botas med bikarbonat finns ett känt amerikanskt patientexempel: Vernon Johnston som självständigt botade stadie 4 prostatacancer med bikarbonat och molasses. Bikarbonatbehandling ska undvikas vid vissa cancerformer (referenslistan: Cancercompassalternateroute för detaljer).

”Dr. Bjorn Nordstrom, of the Karolinska Institute, Sweden, has used silver in his cancer treatment method. He says the whole thing is quite simple. This brought rapid remission in patients given up on by other doctors.” (Dr Leonard Coldwell, The Only Answer to™ Cancer)

1986 inrättade WHO Ottawa Charter for Health Promotion där hälsa från WHO: s sida beskrivs som en rörelse. Frågan är om man ur hälsosynpunkt verkligen kan lita på WHO. Enligt en undersökning av journalister i Seattle Times har WHO starka kopplingar till industrin där dess experter väljer att förorda en expansion av läkemedelsindustrins produkter framför mer naturliga eller alternativa behandlingssätt. Samtidigt utvecklar hälsoforskningen tankemodeller för folkhälsa där man ser att hälsopromotionens toppläge handlar om att människor kan navigera självständigt tack vare förbättrad hälsolitteraticitet.

Många kroniska sjukdomar kan behandlas med livsstilsinterventioner och kostförändringar. I grund och botten handlar hälsa om oberoende och det sammanhang man lever i. Internet som ses som en befriare i många avseenden manipuleras utifrån intressestyrning. Det amerikanska Greenmedinfo.com gick ut med en artikel i augusti 2019 som förtydligar hur Google är lierad med läkemedelsindustrin. Enligt Greenmedinfo gör man det medvetet svårare för människor att googla fram hälsofakta utifrån hälsofrihetspanoramat. Kanske är det så eller inte alls. När jag själv söker på ord och begrepp på engelska utifrån hälsofrihetsfrågeställningar genom Google hittar jag snabbt fram till just de sidor Greenmedinfo menar har tappat i sökfrekvens. Det går fortfarande att skriva in hemsidorna och de kommer upp som första träff och även som sökord genom Google.

Hälsobemyndigande handlar om att stärka människor i livets olika processer och ligger därför nära ett allmänt folkhälsoarbete. Det är inte alltid så lätt att vara så hälsosam man skulle behöva vara även om man verkligen vill. Livsomvälvande förändringar och förbättringar kan föregås av olika kriser eller slumpen. Detta avsnitt behandlar i första hand om tidigare peniscancerpatient Sven-Erik Nordin som hälsobemyndigat sig själv och mött på motstånd i sjukvården. Denna cancerpatient behöver även förstås utifrån ett sammanhang av information, kunskap, läkare och forskare med kritiska synsätt på hantering av hälsofakta.

En av Tillitsdelegationens vägledande principer har det väldigt svårt i Sverige idag: ”Sätt medborgares upplevelse och kunskap i fokus och försök förstå vad medborgaren sätter värde på”. Har Sveriges Regering verkligen haft ett uppriktigt uppsåt i frågan om tillit eftersom Tillitsdelegationen börjat avvecklas och avslutas helt i maj 2020. Det är inte säkert att det räcker med Myndigheten för Vård- och Omsorgsanalys i frågan om att få in patientperspektiv i vården. Frågan om patientens kunskap debatteras ofta utan att man definierar vad denna kunskap i praktiken är. Till och med den första patientriksdag rapporten från 2019 inleder med frågan om hur vården kan bli bättre utifrån patientens kunskap och att vården blir säkrare om patienter är bättre informerade – utan att exemplifiera. Den senaste patientlagen, Patientlag 2014:821, som trädde i kraft 1 januari 2015 har inte gjort någon skillnad inför patienters val av behandlingsalternativ i Sverige. Den senaste patientlagen saknar dessutom ordet hälsa.

Folkhälsoarbetet har olika etiska gränsdragningsproblem inför tanken om det botande perspektivet. Kultur och värdegrundsperspektiv inom folkhälsoarbetet kan handla om hälsofrämjande sjukvård, behovsprinciper, människovärde, egenmakt, delaktighet/inflytande, rättigheter, säkerhet, solidaritet och kostnadseffektivitet. Sverige har idag ingen folkhälsolagstiftning. Idag finns inte heller något aktivt arbete för att införa en svensk folkhälsolag. Idag anser man att frågan om folkhälsa täcks upp av Hälso- och sjukvårdslagen, Patientsäkerhetslagen, Smittskyddslagen och möjligen även Patientlagen. Frågan om hälsodefinitionen i patient- eller möjlig folkhälsolag kan bli en svår strid. Hälsodefinitioner har olika politiska värdegrundsanspråk. Syfte med en folkhälsolag är mer än bara de politiska principerna om folkhälsoarbete. Även om de senaste formulerade åtta svenska politiska delmålen för hälsopolitiken innefattar frågor om levnadsvanor/matvanor och en jämlik och hälsofrämjande sjukvård räcker det inte utifrån tanken om vad allmänheten och stora delar av patientrörelsen vill att folkhälsa ska handla om. I september 2019 gick Folkhälsomyndigheten ut med ett pressmeddelande om att det behövs bättre satsningar på hälsa för att lösa sjukvårdens problem. Problemet är fortfarande definitionen av hur dagens politik definierar frågan om hälsa på ett strukturellt plan. En mer demokratiskt utstakad folkhälsolag kan hjälpa till att bana väg för det stora delar av den svenska allmänheten vill ha – bättre förutsättningar för integrativ vård, medicinsk mångfald och att friskvårdsalternativ integreras i svensk sjukvård. Frågan om olika former av BOT-avdrag kan göras gällande utifrån en nydanande folkhälsolag. BOT-avdrag i hälsofrämjande syfte, BOT-avdrag för sjukdomsprevention och rent medicinska BOT-avdrag. Folkhälsolag ska säkra mot diskriminering och syftar på att förnya samhället, forskning, hälso- och sjukvården. En studie som granskat några internationella folkhälsolagar avslöjar att nutrition bara uppbär 1,9 % av området. Vänsterpartiet lade fram en motion 2016 (2016/17:1197) om införandet av en svensk folkhälsolag som liknar de folkhälsolagar som finns i t.ex. Norge, Finland och Danmark. Vänsterpartiets förslag är väldigt gruppbaserat i frågan om hur man stärker folkhälsan. Miljöpartiet har debatterat frågan om en folkhälsokommission för förbättrad folkhälsa och har även förklarat att Miljöpartiet vill se en folkhälsolag med många ekologiska förtecken, småbarn ska inte få i sig bekämpningsmedel (varför inte också vuxna?), förbud mot transfetter och märkning av produkter med mycket salt och socker, minskat sockerutbud inom vård, omsorg och skolor, mer närodlat. En folkhälsokommission har tidigare tillsatts och det är också något Miljöpartiet debatterat inför att förbättra folkhälsoarbetet. Kopplingen folkvilja folkhälsa och folkhälsolag saknas. En folkhälsolag kan behöva utformas utifrån mer fördjupade och komplexa medvetandemål där politiska hälsodefinitioner behöver nydanas.

”The right to health has rightly been criticized for being imprecise, only progressively realisable and often unenforceable.” (Brigit Toebes, Indian Journal of International Law)

Jag rekommenderar att man när man läst denna text i sin helhet orienterar sig vidare med de texter som är embeddade i referenslistan för en mer fullständig förståelse och svar på frågor man kan ha hamnat i under läsningens gång.

Vem har tillit till officiell cancerstatistik?

Peniscancer är en av de ovanligaste cancerformerna för män. En internationell studie från 2017 visar att peniscancer är mest förekommande i England, USA och de nordiska länderna. Det finns även global statistik som menar att peniscancer är mest förekommande i Rumänen, Uganda och Brasilien. World Cancer Research Fund listar peniscancer på sin 32: a plats i sin generella mätning och på 42:e plats utifrån cancer hos män.

Cancercentrum beskriver att de bakomliggande orsakerna till peniscancer inte är tillräckligt kända. 1177.se anger att det aldrig går att säga varför man får cancer. Enligt 1177.se kan risken för peniscancer öka om man tar emot behandling mot psoriasis med psoralen och UVA-ljus. Cancercentrum anger följande predisponerande faktorer: förhudsförträngning, lichen sclerosus et atroficus, humant papillomvirus, rökning. Peniscancer är vanligast bland män mellan 60 och 80 år. Cancercentrums statistik visar att peniscancer började öka markant från andra hälften av 1990-talet i Sverige och att en andra topp kan skönjas från 2015 och fram till idag. Varken 1177.se eller Cancercentrums senaste nationella kvalitetsrapport för 2019 redovisar några alternativa behandlingsmetoder mot peniscancer.

PROM (Patient Reported Outcome Measures/erfarenhet av sjukvårdens behandlingar) PREM (Patient Reported Experience Measures/erfarenhet av sjukvårdens organisation) registreras sedan 2015 för peniscancer. PROM resultat saknas i både 2019 och 2018 rapporter från Cancercentrum med motiveringen att automatisk överföring inte är genomförd. PREM resultat från 2018 visar resultat från Malmö och Örebro som undersöker åren 2015 – 2017. Jag lyfter fram några nedslag utifrån frågorna som är intressanta som relief till Sven-Erik Nordins erfarenheter. Den senaste PREM enkäten från 2018 består av 54 olika frågor där just frågan ”Har du upplevt allvarliga brister eller felaktigheter i vården” är särskilt relevant för tidigare cancerpatient Sven-Erik Nordin. De flesta svarar att de inte erfarit felaktigheter men de som svarar att så är fallet finns inga redovisade avvikelser eller kritik. PREM enkäten erbjuder få rader för eventuella kommentarer och jag har inte sett att det finns någon redovisning utifrån kritiken heller. Frågan ”I vilken utsträckning upplever du att du haft möjlighet att vara delaktig i beslut om din vård?” På denna fråga svarar de flesta som tar emot skolmedicinsk behandling att de flesta varit lagom delaktiga – vad lagom är i praktiken är höljt i dunkel. De flesta peniscancerpatienter har inte fått information om möjligheten att avstå behandling. Peniscancerpatienter som mottar skolmedicinsk behandling rapporterar i väldigt liten grad att de blir nonchalant bemötta eller direkt kränkta.

Antalet totala amputationer utifrån peniscancer har ökat för åren 2014 – 2018 i jämförelse med 2009 – 2013. Under 2009 – 2013 förekom i stället fler fall av partiell amputation. Enligt Cancercentrum är överlevnaden för män med peniscancer över 80 år lägst men bäst för männen i 60-års ålder. Skillnaden mellan 70- och 80-åringar är markant i frågan om överlevnad utifrån skolmedicinsk behandling.

Cancercentrum beräknar att prognosen vid peniscancer är god. Femårsöverlevnaden mellan år 2000 – 2015 var på 87 %. Femårsöverlevnad är inte detsamma som att ha blivit botad. Frågeställningen om femårsöverlevnaden ifrågasätts på olika sätt. Idag upptäcks cancer oftast tidigare än förr vilket leder till en längre överlevnad än förr när cancer upptäcktes i sent skede. Officiell statistik relaterar och nyanserar inte sin redovisning utifrån tidig – medel eller sen upptäckt. En svaghet i skolmedicinens statistik är att man bara diskuterar den andel cancerpatienter som man fått att överleva i fem år. Om en cancerpatient dör två veckor efter femårsgränsen syns det inte i den officiella statistiken. Den officiella cancerstatistiken kan medvetet välja att utesluta patienter ur socioekonomiskt utsatta livssituationer för att man vet att dessa har lägre överlevnad. Officiell cancerstatistik kan välja att helst inkludera de mindre livshotande cancerformerna. Cancerpatienter kan strykas ur behandlingsprotokollen om de dör innan behandlingsprotokollet anses avslutat. Sättet man mäter antalet cancerceller på innehar ett visst värde och många cancerpatienter som anses kurerade av skolmedicin har fortfarande cancerceller i kroppen. Ytterligare kritik mot officiell cancerstatistik är förekomsten överdiagnosticering där personer felaktigt diagnosticeras med cancer vilket betyder att dessa ”cancerpatienter” ändå aldrig hade dött av cancer.

Frågan är under hur lång tid man kan engagera cancerpatienter att självständigt rapportera in sin överlevnad och livskvalitet utifrån olika behandlingsalternativ (inkl. integrativ & alternativ medicin). Om man ska skapa förutsättningar för patientdelaktighet i linje med målsättningar från förutsättningar från e-förvaltning kommer det krävas fler flexibla möjligheter där allmänheten kan vara med och utveckla hur statistik redovisas och att patienter får formge vad som mäts.

”In my experience, cancer can be cured in 2 weeks to 4 months unless too much damage has already been done by the treatment of ‘poison, cut and burn’ of the orthodox medical profession.” (Dr Leonard Coldwell, The Only Answer to™ Cancer)  

Ett exempel på redovisning av patienterfarenhet PREM utifrån integrativ cancerbehandling är Block Center Integrative Cancer Treatment. Man frågar cancerpatienter om dietist svarat ordentligt på förutsättningarna för en nutritionsbaserad behandlingsplan och om en biobeteendevetare hjälpt till att upplysa om hur man underlättar stresshantering. Av 10 möjliga poäng svarar cancerpatienter 9.2 om kostplan och 9.4 om stresshantering. Förutsättningarna för hur man behandlar och bemöter en cancersjukdom inom utvecklad internationell integrativ vård skiljer sig markant från vilka frågor och lyfts fram inom skolmedicin. Självfallet borde frågorna inom integrativ vård utvecklas mer och att man synliggör långtids PROM av behandlingsinsatserna och överlevnadsstatistik. Bot och överlevnadsstatistik behöver ställas i relation till tidig – medel – eller sen upptäckt. Patientens valmöjligheter utifrån skolmedicin, integrativ vård eller ren funktionsmedicin behöver synliggöras i PROM mätningar.

Behovet av lärorika bråkmakare

157184802619216666LärorikPM13

Lärorika bråkmakare är alla som sysselsätter sig med civilisationskritik, civilt motstånd, står upp för en idé på bekostnad av sig själv, är försvarare av mänskliga rättigheter och andra friheter. På ett eller annat sätt biter ofta en lärorik bråkmakare i kunskapens frukt och tvingas se världen utifrån helt nya synsätt.

Internationella hälsolitteraticitetstudier erkänner att människor med akademisk utbildning kan förväntas ha en snabbare ingång in i kritisk hälsolitteraticitet. Kritisk hälsolitteraticitet handlar om att kritisera och utveckla vården, agera självständigt utifrån vård- och hälsoinformation, förstärkt patientbemyndigande, källkritik, veta när man ska avsluta eller utesluta behandlingsalternativ, en högre kognitiv hantering för eget beslutsfattande, påverka social- och politisk förändring om hälsa, självbestämmande, motverka ojämlik hälsa, normkritik om hälsoinformation och hälso- och sjukvård, vara ett politiskt bildningssubjekt om sin hälsa och sjukvården. Sven-Erik Nordin är ett utmärkt exempel på en person som snabbt tagit sig in i kritisk hälsolitteraticitet utifrån hur det normeras. Frågan är hur han själv skulle vilja definiera sin egen hälsoförmåga om han fick välja ett eget begrepp. Varje patient som verkar för någon form av hälsofrämjande kan ses som en lärorik bråkmakare med en förmåga som egentligen överstiger den normerande definitionen av kritisk hälsolitteraticitet. Eller ska man istället förstå kritisk hälsolitteraticitet som en samhällsform i och med Internet? The Secretary’s Advisory Committee on National Health Promotion and Disease Prevention Objectives provar ett nytt utkast om hälsolitteraticitet som interaktiv samhällsform: “Health literacy occurs when a society provides accurate health information and services that people can easily find, understand, and use to inform their decisions and actions”. Det vi idag tänker oss som kritisk hälsolitteraticitet bör betraktas som något allmänt än enskilt tack vare Internet. Definitionen av hälsolitteraticitet ändras över tid utifrån samhällsförändringar. Det finns även definitioner av hälsolitteraticitet som anger att nutida hälsolitteraticitet inbegriper förmågor utöver att förstå hälsoinformation (text- och sifferlitteraticitet) utan även hur man processar och använder hälsoinformation, kommunicerar (skriva, lyssna, retoriska framträdanden) agerar inom nutida nätverk och allmän social förmåga. Patientorienterade definitioner av hälsolitteraticitet anger att det handlar om när och var en patient börjar eftersöka hälsorelaterad information och vikten av att vara påstridig. Sven-Erik Nordin är ett bra exempel utifrån olika nutida definitioner och det finns behov av begreppsförnyelse: högpresterande hälsolitteraticitet. Utvecklad hälsolitteraticitet bland allmänheten är ett patientsäkerhetsmått. Varför har man inte skrivit in målsättningar för hälsolitteraticitet i den senaste Patientlagen (2014:821)?

Sven-Erik Nordins blogg svaradoktorn.se är ett lärorikt svar på tal med det uttalade syftet att: ”Tankar om att vi kanske inte enbart skall ”Fråga doktorn” – utan i vissa fall kanske också ”Svara doktorn”. Upprinnelsen till hur Sven-Erik Nordins blogg svaradoktorn.se blev till beskriver han i sin bok Och cancern bara försvann. Sven-Erik Nordin häpnade över hur den läkare som anses vara expert på hans form av cancer inte förstod ett dugg om att cancer behöver ses utifrån termer av epigenetik (läran om att hälsa/ohälsa påverkas av ålder, kemikalier, droger, mentalitet, strålning, miljöfaktorer och kosten) och att cancer är en metabol sjukdom och inte en genetisk sjukdom. Cancer som metabol sjukdom är idag ett av de olika alternativa synsätten att förstå cancer utifrån. Sven-Erik Nordins specialistläkare frågar honom: ”Hur kan du någonsin tro att cancer skulle ha något med kosten att göra?”. Bloggen är ett sätt för Sven-Erik Nordin att svara sin doktor på sätt det inte går att få till i vården (ett exempel på patientens kunskap som aldrig definieras i offentliga rapporter).

 ”Despite the centrality of healthy lifestyle, medical students are not supported to provide high-quality effective nutrition care”. (The Lancet Planetary Health 2019) 

Sven-Erik Nordin reser frågeställningar som har beröring med hur man behöver nydana Hälso- och sjukvårdlagen (2017:30) kapitel 5, § 3 som handlar om frågan om hur en behandlingsmetod har betydelse för människovärde, integritet och samhällsetik. HSL skriver att det är vårdgivarens ansvar att göra bedömningen men frågan om integritet och människovärde försvaras och definieras bäst individuellt av patienten själv. HSL behöver omdanas till att låta patienten ange sina normvärden för integritet och människovärde.

Sven-Erik Nordin beskriver sig själv som en besvärlig patient eftersom han ställer frågor läkare inte kan besvara och att han kommer med information läkarna inte har kännedom om. Det enda som är besvärligt med en besvärlig patient är att det inte alls är besvärliga. Det handlar om bibehållen integritet och att få vara sig själv i frågan om behandlingsalternativ. Det till synes besvärliga handlar om att kunna ta hänsyn till sitt eget liv utifrån sina förutsättningar om hur man vill överleva sjukdom, behandlingsalternativ och slippa bestående men av sjukvårdsinsatser. Sven-Erik Nordins skivepitelcancer (peniscancer, Sven-Erik beskriver även förhudscancer i sin bok) med spridning i lymfan hade kunnat resultera i svåra men för livet utifrån skolmedicinsk behandling. Han hade kunnat skadas på sätt som hade kunnat innebära minskad fysisk rörlighet och att man amputerat hans penis och opererat om urinröret bakom pungen. Ingen man vill tvingas sitta ner och kissa.

Boken Den besvärlige patienten av Marianne Hansson Scherman bekräftar fördelarna med besvärliga patienter när man ser till ett patientcentrerat inifrånperspektiv (i motsats till hur vården ser patienter och sjukdomar som objekt). Boken Den besvärlige patienten bekräftar att det medicinska perspektivet bara utgör delar av vad sjukdom innebär och att mediciner har skadlig effekt på kroppen utan att sjukdom botas. Marianne Hansson Scherman lägger fram olika beteckningar för hur man kan hantera sjukdom och hälsa. Allt från undvikande, följsamhet till medicinska föreskrifter, fatalism, magiskt förhållningssätt, alternativ medicinskt, friskvårdande, provocerande, självkännande, normaliserande, normifikativt eller livsbejakande. Sven-Erik Nordin handlar i enlighet med alternativ medicinskt som handlar om att utreda, behandla, förebygga. Sven-Erik Nordin handlar även utifrån kriteriet friskvård eftersom han tar ansvar för sin sjukdom genom sitt levnadssätt som innebär att han har ett hälsofrämjande syfte. Det konstiga är att man tillskriver dessa kriterier inom ett ramverk som en besvärlig patient och att Sven-Erik själv ens behöver resonera om sig själv i de termerna när han haft med hälso- och sjukvården att göra. Det går egentligen helt emot vad Ottawa Charter, hälsofrämjande och vad förbättrad hälsolitteraticitet handlar om. Det är inte besvärligt. Det är en utmaning som behöver en bättre erkännande.

Svaradoktorn.se och Sven-Erik Nordin i perspektiv

Tidigare cancerpatient Sven-Erik Nordins blogg svaradoktorn.se är en fascinerande läsning om hur en cancerpatient uppfinner en egen behandlingsmetod mot cancer utifrån ändrad kost (strikt ketogen diet), kollodialt silver, kosttillskott och med hjälp av Internet, näringsmedicinare Peter Wilhelmssons funktionsmedicinska uppslagsbok Näringsmedicinska Uppslagsboken och Tanya Harter Peirce bok Överlista din cancer. Sven-Erik Nordins behandlingsstrategi hittar man direkt under fliken ”Min metod” på svaradoktorn.se bloggen. Idag saknas information om sidangivelser utifrån Peter Wilhelmssons Näringsmedicinska Uppslagsboken så att man själv kan slå upp den information Sven-Erik Nordin delar för att snabbt och lätt kunna se att kostråden bygger på evidensbaserad forskning. Den redovisningen kan underlätta att förstå hur han använt uppslagsverket och kan även underlätta för den som själv behöver sätta sig in för egen del – dvs. att veta vilka stycken man kan börja läsa för att, som i det här fallet, bekämpa cancer. Peter Wilhelmssons Näringsmedicinska Uppslagsboken bygger på uppsättningar av evidensbaserad forskning utifrån alternativa behandlingsmetoder. Den andra upplagan från 2011 av Peter Wilhelmssons Näringsmedicinska Uppslagsboken beskriver att det finns över 100 000 positiva vetenskapliga studier kring kost, kosttillskott, vitalkost och näringstillskott men att det inte kommer till användning i vården, hos KAM terapeuter eller samhället i övrigt i tillräcklig grad. Enligt Peter Wilhelmsson utkommer tusentals nya vetenskapliga studier varje år inom området. För den som är intresserad av att minska risken för att utveckla cancer finns råd om exakt vilken kost man helst ska äta och vilka näringskällor som kommer motverka uppkomsten av olika cancerformer enligt de studier som presenteras. Peter Wilhelmssons Näringsmedicinska Uppslagsboken diskuterar hälsa och sjukdomsbekämpande utifrån många olika sjukdomar. Peter Wilhelmsson har i dagsläget inga planer på en uppdaterad tredje upplaga. För den som vill orientera sig digitalt utifrån ny funktionsmedicinforskning kan greenmedinfo.com vara ett alternativ. Greenmedinfo sidan har en ständigt uppdaterad databas som underlättar att hitta artiklar som är relaterade till olika sjukdomstillstånd eller ohälsolägen utifrån evidensbaserad forskning. För den som vill veta mer om kostforskning och kost debatter på svenska finns Nordic Nutrition Council (nordicnutritioncouncil.com). Peter Wilhemlsson ingår i NNC.

Vad Sven-Erik Nordin inte beskriver är de olika förutsättningarna för hur funktionsmedicin resonerar utifrån ämnesomsättningens betydelse i relation kroppstyp inför att veta vilken behandlingsstrategi som kan vara bäst utifrån den egna ämnesomsättningen. För den som vill skapa sin egen metod mot cancer krävs det att man går in i alla referenser Sven-Erik Nordin själv utgått från innan man gör en egen metod som kommer stämma bäst överens med en själv. Peter Wilhelmsson beskriver 5 olika kroppstyper om hur man äter bäst eller tränar bäst (para, estro, testro, supra, neuro). Peter Wilhelmsson har även ett frågeformulär relaterat till vilken metabolisk typ man är. Jag vet inte om Sven-Erik Nordin utgått från dessa kriterier när han skräddarsytt sin egen behandlingsmetod. Enligt Peter Wilhelmsson kan man artbestämma ämnesomsättningstyp med fyra undersökningssätt: 1) Blodgruppsbestämning, 2) Hårmineralanalys, 3) Frågeformulär för metabolisk typ, 4) Kroppstyp. Det kan även tänkas att det är fler förutsättningar som behöver vägas in. Hur gör man om man är multisjuk och samtidigt får cancer? Kan man bli av med cancern och fler andra sjukdomar samtidigt – eller hur gör man det? Behöver man betänka skillnader utifrån etnicitet? Hur stora är skillnaderna mellan män och kvinnor i frågan om att bekämpa sjukdomar med funktionsmedicin?

Sven-Erik Nordin meddelar att han fortsätter med sin metod dagligen för att fortsätta vara frisk. ”Alla är vi naturligtvis individer, men i någon mån olika genetiska och metabola förutsättningar, och jag vill inte påstå, att mitt sätt att äta är optimalt för alla – men det har uppenbarligen fungerat för mig (och ganska många andra).”

För att använda svaradoktorn.se bloggen behöver man veta hur man orienterar sig på bloggen. Utifrån den streckade fliken intill ”Mer” på svaradoktorn.se finner man mer bakgrundsinformation och fler ämnesindelningar än vad man ser vid första ögonkastet på bloggen (viktigt filmklipp med Lars Bern om att felaktiga kostråd kommer knäcka sjukvården, medicinhistoria, LCHF/nutida historia LCHF, fusk, diabetes, epilepsi, övervikt, forskning, kollodialt silver, vetenskapens tröghet, lagstiftning, ketogen kost, c-vitamin, solljus, autoimmuna sjukdomar). Hela bloggen svaradoktorn.se är ett eget referensverk vem som helst kan lära sig om andra synsätt på cancer, problemen med sjukvården, aktuell vårddebatt och mycket mer. Under fliken ”Mer” finns rubriken ”Hur det började” där Sven-Erik beskriver sin hälsoresa med en kostomställning till lågkolhydrat diet och man får en kronologisk beskrivning av Sven-Eriks cancerresa, bemötande i vården (frånvaron av kunskap om det han kunnat, hur man tar sin hand ifrån honom för att han haft en annan agenda för sin hälsa än den sjukvården vidmakthåller, hur läkare i princip idiotförklarar Sven-Erik bara för att han inte anpassar sig utifrån standardiserad sjukhusvård). Under fliken ”Nyheter/Blogg” publicerar Sven-Erik Nordin ständiga uppdateringar utifrån aktuell vårddebatt om problemen med samhället ur hälsosynpunkt, läkare som går mot strömmen, lagar, offentliga deklarationer, intressestyrning, normer, värderingar, förnedrande patientperspektiv, problemet med Rockefeller paradigmet, vad Flexner rapporten ställt till med för problem om modern sjukvård, om problemen med information som ges till cancerpatienter, hälsorisker utifrån miljöproblem (inkl. hotet utifrån införandet av 5G), problem med forskarkultur, kritiska analyser av officiella tillkännagivanden relaterat till cancer, problem med forskningsvärlden, problemen med yttrandefrihet om hälsofrågor, hälso- och sjukvård, bristen på tillit, problemen med införandet av alternativ och integrativ vård i Sverige, vetenskapshistoriska synsätt (dåtid och nutid) och allt han ser som relevant för den som vill veta mer om hälsa och i slutändan hur vårdpolitiken och forskningen behöver förändras.

På svaradoktorn bloggen finns en flik ”Botemedel mot cancer” där Sven-Erik Nordin skriver om 22 olika historiska och nutida alternativa metoder mot cancer som inte rimmar med nutida mainstream medicin. Metoderna han listar kommer ur boken Överlista din cancer. För den som vill bota sin egen cancer själv är det vanskligt att bara välja en av metoderna utifrån vilken cancerform som helst. Tanya Harter Pierce beskriver i Överlista din cancer vilken eller vilka metoder som kommer fungera utifrån vilka eller vilken cancerform. Tanya Harter Pierce förtydliga där evidensbaserad forskning visat sig kunna backa upp de alternativa behandlingsformerna mot cancer hon lyft fram. Tanya Harter Pierce skriver att om man t.ex. använder Protocel behöver använda det minst i 2–3 år efter att sjukvården ser en cancerpatient som cancerfri. Sjukvårdens definition av kurativ är inte detsamma som att verkligen ha blivit botad från cancer. Tanya Harter Pierce visar också exempel på koststrategier mot cancer och att man behöver upprätthålla koststrategi i minst 4–5 år så att kroppen läker ut cancern ordentligt. Sven-Erik Nordins egen metod infaller som exempel nr 23 under temat ”Botemedel mot cancer”. Under fliken ”Botemedel mot cancer” skriver Sven-Erik Nordin också om läkare som botat cancer med kontroversiella metoder som blivit av med sin läkarlegitimation.

Längst ner till höger på svaradoktorn.se finns ett räkneverk som visar hur många som varit inne på bloggen och läst. 2019-10-23 kl. 21:05 har svaradoktorn.se haft 843 537 läsare.

”I mötet med vården är det viktigt för mig att vården har ett helhetsperspektiv, både på mig som människa men också i ett globalt perspektiv där klimat- och miljöproblem får allt större effekt på hälsan. #physiotherapistsforfuture #WMTY19 #vadärviktigtfördig” @elvira_lange, Twitter)

Sven-Erik Nordin har under sitt yrkesverksamma liv arbetat med problemungdomar på SIS ungdomshem Långanäs. Sven-Erik Nordin har också skrivit boken Barnets århundrade på Långanäs: från sergeantboställe till SIS-institution (2000). 2019 gav Karneval förlag ut boken Och cancern bara försvann som bygger på Sven-Erik Nordins blogg svaradoktorn.se.

Sven-Erik Nordins akademiska bakgrund är beteendevetare med tyngdpunkt på pedagogik. Han beskriver att hans akademiska bakgrund givit honom förkunskaper om forskningsmetodik som underlättat inför att bedöma vetenskapliga studier. Sven-Erik försöker hålla sig så uppdaterad som han kan och erkänner att det är en mäktig uppgift för en privat person och ber om ursäkt i fall om han inte får med allt han vill: ”Fakta och sanning för en ganska hopplös kamp mot krafter som status, prestige, tradition och inte minst enorma ekonomiska intressen. Ändå måste man försöka…”. För den som ger sig i kast med svaradoktorn.se kommer man att bli överraskad över hur smidigt det varit för Sven-Erik att omvandla sina kunskaper och efterforskningar till en behandlingsmetod mot cancer.

Bloggare, podkast, alternativa medier, boksatsning utifrån svaradoktorn.se

Bakgrunden till Sven-Eriks historia kan man också få tag i utifrån en podkastintervju Sverige Granskas med Ulf Bittner, ”Intervju och samtal om MIN METOD med Sven Erik SVARA DOKTORN Nordin 20190115” (referenslistan: Bittner). Sven-Eriks bana för ett mer hälsosamt liv innan han fick cancer inleddes med att han och hans fru tog sig an lågkolhydratkost tack vare att en person i deras omgivning förbättrade sin hälsostatus utifrån en omställning till lågkolhydratkost. I podcastintervjun kommentar Sven-Erik att Internet ger oanade möjligheter för den som vill ta reda på hur man kan hjälpa sig själv. Intervjuaren menar att Sven-Erik Nordins metod behöver komma till allmän kännedom och att Sveriges regering behöver förstå hur det gått till. Frågan om den politiska målbilden ”en vård i världsklass” ifrågasätts utifrån det faktum att skolmedicin dödar fler människor än vad alternativ behandling gör. ”Är det VANSINNE att använda skattemedel på ett effektivt sätt för skattebetalarna/uppdragsgivarna och svenska folkets medborgare?” frågar Ulf Bittner och just denna fråga lyft fram extra noga ur dialogen med Sven-Erik Nordin. Ulf Bittner uttrycker att offentliga riksmedia (Sveriges Television, Sveriges Radio) behöver bli bättre på att rapportera som alternativa behandlingar på ett mer sanningsenligt sätt än vad som sker idag. På länken till podkastintervjun finns de referenser som används i intervjun för den som vill läsa materialet.

Benny Ottossons podkast ”Feel good & Have Fun” har ett avsnitt om Sven-Erik Nordin som offentliggjordes 2019-01-16 ”#Du har bara några månader kvar att leva…” (länk i referenslistan: Ottosson). Benny Ottosson lyfter fram bloggen svaradoktorn.se och uppmanar läsaren att hitta fram till länkar och all information Sven-Erik Nordin erbjuder. Benny Ottosson är fotograf och egenföretagare vars målsättning är att dela hälsofrämjande kunskap och forskning eftersom ”en egenföretagare behöver sköta sin hälsa”. I intervjun mellan Benny Ottosson och Sven-Erik Nordin framkommer hur motsägelsefull hela forskarkulturen är. Man lär känna historien bakom hur cancer tidigare botades med bittra aprikoskärnor (laetrile) och häxjakten på alternativa metoder. Metoden att behandla cancer med bittra aprikoskärnor förekommer idag i Mexico. Det fungerar i 85 % av fallen om man inte tagit emot cellgift- eller strålbehandling innan – annars fungerar metoden med bittra aprikoskärnor bara till 15 %. Visste du att kollodialt silver var ett godkänt läkemedel i Sverige fram till 1946? Forskare som sysselsätter sig med cancer som en metabol sjukdom (Otto Warburg, Thomas Seyfried) presenteras. Intervjun ger en detaljerad framställning att den nuvarande genteorin om att cancer bara är en sekundär effekt som ger cancer. Bakgrunden till att människor utvecklar cancer handlar om problemen med nutida kost.

Sven-Erik Nordin hoppas att Nobelpriset i medicin 2018, till forskarna James P Allison och Tasuku Honjo, om immunterapi mot cancer ska kunna hjälpa till att ändra tankestrukturer inom medicinsk forskning gällande cancerbehandlingar. Sven-Erik Nordins historia kommer till livs och förklaringen till hur han kunde bli så säker inför att välja funktionsmedicin och strikt lågkolhydratkost för att bekämpa sin cancer istället för att välja standardiserad svensk cancervård. Sven-Erik Nordins har genom Internet läst internationell spetsforskning om cancer som metabolsjukdom och de strategier mot cancer som föreslås utifrån det synsättet. Det gjorde att han uppfattat att han kunnat ta ett säkert beslut utifrån hur han skapade en metod som fungerat för honom. Det mest absurda i intervjun är att läkare som själva får cancer tar kontakt med Sven-Erik Nordin om hans metod. Läkare erkänner att de inte får ge cancerpatienter rätt vård. Den läkare som skulle drista sig att rekommendera behandlingsstrategi utanför nuvarande genetisk teoribildning riskerar sin karriär. Sven-Erik Nordin är noga med att poängtera att var och en är unik och att olika behandlingar kommer att fungera olika bra eller mindre bra på olika människor Det är vettigt att lyssna till denna intervju innan man ger sig i kast med att läsa bloggen svaradoktorn.se.

”Dr. Christos Chinopoulos & I have identified mitochondrial substrate level phosphorylation as the missing link in Warburg’s central theory that cancer = mitochondrial metabolic dz. This finding –˃ profound impact on the treatment and prevention of cancer.” (@tnseyfried, Twitter – i referenslistan under Seyfried finns Tweeten embeddad och artikeln Thomas N. Seyfried delade)

Sidan Kostdemokrati som drivs av Leif Lundberg re bloggar Sven-Erik Nordins texter. Sven-Erik Nordin har en egen tagg på Kostdemokrati.

Föreningen Humanism och Kunskap sprider Sven-Erik Nordins budskap vidare genom sidan humanismkunskap.org

Tidningen 2000-Talets Vetenskap har en digital gratisartikel om Sven-Erik Nordins metod och vad han anser om problemen med svenska myndigheter, att de officiella kostråden är kontraproduktiva, att läkare måste kunna mer om kostens betydelse om sjukdomsutveckling och sjukdomsbekämpande och mycket av den kritik Sven-Erik Nordin redan framför i sina olika blogginlägg.

Alma Nova har låtit Sven-Erik Nordin skriva om sig själv utifrån sin metod, kritik av den officiella vården, att läkare förnekar att Sven-Erik botat sig själv.

Petrafoundation.com, Petra Flanders Stiftelse för Integrativ Vård bjöd in Sven-Erik Nordin under kryssningsseminariet på m/s Mariella i början av 2018 som hade temat mat och cancer. Sven-Erik Nordin avstod från kryssningen men deltog som föreläsare när Marella låg i Stockholms hamn. Petrafoundation.com uppmanar till frågor som: ”Hur kan vi genom våra kostval stödja den medicinska vården?”, ”Vad kan vi göra själva?” och ”Får vi välja?”. Andra namn i anslutning till Sven-Erik Nordin och som företräder ett annat synsätt på kost och kostråd var: Travis Christofferson, Ann Fernholm, Ralf Sundberg, Peter Florman och Catharina Degerman.

Webbsidan fethalsa.wordpress.com har en Sven-Erik-Nordin tagg där bloggaren Mats berättar om Sven-Erik Nordin. Sidan fethälsa är en hälsosida där bloggaren Mats berättar om sina ohälsoproblem och hur han övervann dem med kostomläggning till LCHF-kost.

”Sven-Eriks och min egen hälsoresa från sjuk till frisk genom en enkel men konsekvent kostförändring borde medföra en revolution inom sjukvården. Men till min förvåning och ilska händer det ingenting bland läkare och relevanta myndigheter.” (Mats, fethalsa)

Allmänläkare Dr Annika Dahlqvist LCHF blogg om kost och hälsa kommenterar Sven-Erik Nordin och debatten kring honom, att han skrivit öppet brev till Dan Larhammar och Larhammars svar, att TV-Helse har artikel om honom, och Dr Annika Dahlqvist blogg plockar även fram att Sven-Erik Nordin botat sin cancer med ketogen kost och kolloidalt silver, att Sven-Erik Nordin skriver om amygdalin som ett effektivt gift mot cancer med mera. Allmänläkare Dr Annika Dahlqvist har själv blivit hjälpt av LCHF kost mot sin övervikt, fibromyalgi, IBS och svullen/värkande mage. Dr Annika Dahlqvist har skrivit böcker om problemen med forskningskulturen och givit ut flera böcker och kokböcker utifrån LCHF metoden: Doktor Dahlqvists guide till bättre hälsa och viktkontrollDoktor Dahlqvists bloggDoktor Dahlqvist LCHF: guide och kokbokAnta din viktigaste utmaning – LCHFLCHF snabbt och enkeltLCHF för seniorerLCHF – kokbok till fest & helg.

Sidan Anthropocene.live, med underrubrik: ”En partipolitiskt oberoende frihetligt forum för debatt och opinionsbildning”, av Lars Bern beskriver att cancerforskningen kommit på villovägar och hänvisar till blogginlägg av Sven-Erik Nordin och plockar in Sven-Erik Nordins texter. 2019-06-04 skrev Lars Bern en text om hur den svenska cancerfonden bedriver desinformation om sötningsmedlet aspartam att det inte är cancerframkallande. Lars Bern uppmanar att man skänker pengar till ideella Kostfonden istället för Cancerfonden. Lars Bern har bildat Riksföreningen för Metabol hälsa (metabolhalsa.se) och skrivit boken Den metabola pandemin som utkommer med en ny fjärde uppdaterad upplaga i november 2019. Den metabola pandemin ger ett stort och brett och fördjupat helhetsperspektiv på hur allt i vår miljö och vad vi kommer i kontakt med orsakar metabol obalans i kroppen som är bakgrunden till många kroniska folkhälsoproblem. Lars Bern har varit cancerpatient där sjukvårdens insatser inneburit stympningar, förtidspensionering och att han blivit impotent. I sin bok Den metabola pandemin förtydligar Bern att det var ett förhastat medicinskt beslut för han hade i det stadiet inte utvecklat cancertumörer och att patienter inte får information om möjliga komplikationer av olika sjukvårdsinsatser. Med andra ord att kap 3, § 1 och 8 i Patientlagen, om patientens informationsbehov om att undkomma risker och komplikationer och metoder för att förebygga sjukdom inte efterlevs. Lars Bern kan detsamma som Sven-Erik Nordin i frågan om cancer som en metabol sjukdom, att man kan använda LCHF och kosttillskott och alternativ behandling mot cancer. För den som vill lyssna till två anföranden av Lars Bern om det utmaningar samhället står inför om folkhälsa och inriktning kring metabol hälsa finns de under referenspunkterna: Svensk Webbtelevision och Ludwig von Mises Institutet i Sverige i referenslistan.

”Seyfried sammanfattar sina slutsatser med att:

  • Cancer inte orsakas av genetiska mutationer enligt SMT-hypotesen
  • Cancer är en sjukdom knuten till cellernas mitokondrier
  • Cancer kan behandlas med ketogen diet.” (Lars Bern, Den metabola pandemin)

Den fjärde delen i bokserien Hälsa & Folkbildning låter Sven-Erik Nordin inleda med sin berättelse om sina erfarenheter av svensk standardvård och hur han sedan skapade en egen behandlingsmetod som botade hans cancer.

Sanna Ehdin har skrivit kortfattat om Sven-Erik Nordins läkande och botande metod. Sanna Ehdin delade även vidare ett av Sven-Erik Nordins egna Facebook inlägg i och med sin Facebookdelning.

Och cancern bara försvann

157184816606156177BokomslagPM13

Karneval förlag gav ut Sven-Erik Nordins bok Och cancern bara försvann i juni 2019. Boken bygger på Sven-Erik Nordins erfarenheter som cancerpatient utifrån bloggen svaradoktorn.se. Det är mycket man kommer att känna igen från bloggen i denna bok. Samtidigt skiljer sig boken och bloggen lite åt. När man läser boken Och cancern bara försvann, till skillnad från bloggen svaradoktorn.se, får man som läsare en bättre helhetsförståelse och tonen och tempot är lugnare i boken än på svaradoktorn.se bloggen. Olika format ger upphov till olika handlingsmönster. Bloggen är byggd utifrån dagsaktualiteter och har en medveten upprorisk anda. Sven-Erik önskar att fler hade haft möjlighet att bota sin cancer istället för att vara i klorna på vårdpolitiska intressen och en officiellt sett förnekande och obstinat läkarkår.

Boken Och cancern bara försvann är en utmärkt populärvetenskaplig framställning om hur cancer är en metabol sjukdom och civilisationskritik om kroniska sjukdomar. Sven-Erik gör lättfattliga beskrivningar om kostens betydelse, lyfter fram olika alternativa behandlingsmetoder mot cancer, forskningskritik och en enskild behandlingsmetod mot sin peniscancer (som visat sig hjälpa några prostatacancerpatienter och 2019-10-17 en bröstcancerpatient). Sven-Erik Nordin ger många svar och infallsvinklar men delar inte med sig av sina referenser mer i detalj. Det går bara att följa Sven-Erik Nordins metod utifrån boken på samma sätt som på bloggen. Boken utgår från tre övergripande teman: 1) Min Cancer, 2) Min Bakgrund och 3) Mina tankar om cancer och cancervård. Boken är också uppbyggd utifrån dagboksanteckningsformat varvat med längre prosastycken, journalutdrag, Sven-Erik Nordins brev till vårdpersonal och deras svar. Framställningen är enhetlig utifrån hur den levda erfarenheten av sjukdom gestaltas inom berättelseformatet patografi (självbiografiska eller biografiska berättelser om sjukdomserfarenheter). Litteraturvetaren och docent Katarina Bernhardsson beskriver i sin avhandling Litterära besvär från 2010 att den moderna patografin uppstod under 1950-talet i USA för att patienter ansåg att läkare inte hade förmåga att förstå den levda erfarenheten av sjukdom. Patografier beskrivs som en form av påtvingade äventyrsberättelser som saknar karta, mål och kompass. Sven-Erik Nordins framställning visar istället att han har karta, kunskap och kompass och att han inte faller offer för sjukdom som många andra sjukdomsberättelser vittnar om. Utifrån vad patienter idag kan åstadkomma med Internet och vad de avantgardistiska dragen inom nutida patientrörelse visar oss behöver definitioner inom patografigenren vidareutvecklas och moderniseras.

Och cancern bara försvann i perspektiv

När Och cancern bara försvann publicerats var det bloggosfären som först tog till orda och berättade om bokens förtjänster och brister. Lars Bern skriver på metabolhalsa.se om den dumhet Sven-Erik möter ock hur han lyckas övervinna sin cancer med ett alternativt tillvägagångssätt. Lars Bern är skeptisk till att Sven-Erik inte gör mer av sina referenser. Lars Bern är noga med att påpeka att det är vanskligt att jämföra sin cancer med någon annans och att man gör bäst i att ta tag i alla referenser själv för att kunna göra en mer självständig bedömning av vad Sven-Erik Nordin skriver. Lars Bern har även kommenterat att boken Och cancern bara försvann finns på bloggsidan frihetligt.se. Bloggsidan kostdemokrati.se förevisar att boken finns men skriver inget eget omdöme. Benny Ottossons sida feelgoodhavefun.nu gör en kortfattad och positiv hyllning till boken. ”Jag älskar hans bok. Jag hoppas och tror den kommer få stor spridning. Även om den är oerhört kontroversiell för många”. Dr Annika Dahlqvist skriver utifrån boken att hon är lite tveksam till att bara rekommendera alternativ behandling mot cancer. Å andra sidan kommer läkare att medvetet avråda från alternativa botande behandlingar eftersom de oftast är ”helt hjärntvättade beträffande alternativ behandling. De kan avråda även om de inte har något annat att komma med”. Annika Dahlqvist återkopplar till Lars Berns kritik om bristen på referenser i boken men att Sven-Erik Nordin meddelat att referenserna finns på svaradoktorn.se bloggen. Cornelia Dahlbergs blogg lyfter frågan om SOU 2018:39, God och nära vård, att patienter som önskar ta ett större ansvar för sin hälsa ska beredas en självklar möjlighet att göra det.

Alma Nova skrev om Och cancern bara försvann. Artikeln ger inte hela svaret om Sven-Erik Nordins metod. Läsaren uppmanas bli prenumerant för att få veta mer.

Svenska medier om Sven-Erik Nordin

I det här skedet räknar inte Sven-Erik Nordin med att hans bok kommer att recenseras i svensk media. Han har beskrivit att ”några entusiastiska journalister” intervjuade honom om hans bok och metod men att artiklarna nekats publicering av tidningarnas ledning.

 ”Man måste fråga sig, varför SVT och SVT-programmet Fråga Doktorn i synnerhet släpper fram personer från skolmedicinen som ensidigt predikar ett budskap som helt går läkemedelsindustrins ärende?” (Lars Bern, metabolhälsa.se)

Det första exemplet på att någon svensk media skrivit om Sven-Erik Nordins bok är Villa-Nytt. Villa-Nytt skriver inte att han botade sin sjukdom. Villa-Nytt sträckte sig bara till att beskriva att han ”stoppade sjukdomsförloppet”.

”Charles Dickens coined the term ‘red tapeworm’ to describe someone who adheres excessively to official rules & formalities.” (@InterestingLit, Twitter) 

Sveriges Radio P1 program Människor och tro har haft ett tema om alternativmedicin som titulerats ”Vård, tro och vetenskap”. Tro antyder alternativ medicin, vård och vetenskap anförs som evidensbaserad vård trots att det finns evidensbaserad forskning om alternativ medicin. Upplägget är det sedvanliga utifrån hur skolmedicinsk personal tycker att alternativmedicin är något patienter väljer bara för att man fått dåligt bemötande i vården eller att alternativbehandling i sig bara handlar om bemötande. De strikt skolmedicinskt inriktade läkarna som medverkade förnekar behandlingseffekter utifrån alternativmedicin. Sveriges Radio presenterar Sven-Erik Nordins blogg svaradoktorn.se som Sveriges största patientblogg. Sven-Erik Nordin får utrymme att förklara att han blivit cancerfri med en egen behandlingsmetod. Sven-Eriks kritik av sjukvården återfinns i intervjun och att cancerpatienter inte erbjuds adekvat patientinformation för att förbättra sin hälsostatus eller om man kan göra något själv under väntetider är något han upprepar i P1. Sven-Eriks egen replik till programinslaget på svaradoktorn.se handlar om att det är delar som inte kommit med som att han inte förnekar att läkare självfallet kan rädda liv och att akutsjukvård är viktigt. Han menar att problemen handlar om bristen på interventioner gällande kroniska sjukdomar och kopplingen till kosten. ”Fantastiskt att Sveriges Radio ändå släppte fram SVARADOKTORN – om inte i ’full frihet’, så i alla fall utan att allvarligt förvanska mitt budskap. Det tackar vi för!”

Patientmakt slagord

157184822069147858SlagordPM13

Sven-Erik Nordin bidrar till att vidareutveckla patientmakt slagord.

Patientmaktens slagord inledde utifrån en variation på den franska revolutionens tre slagord: frihetjämlikhetbrödraskap. Patientmaktens slagord utvecklades först utifrån ett individualiserat tankesätt om patientens valfrihet i vården: frihetjämlikhetkunskap. Patientmaktens slagord har fortsatt in i värdebaserad  vård: respektfrispråkighetredovisningsansvar till att tänja gränserna inom biomedicinsk etik, informations etik, ehälsa och teknikfilosofi: friheträttvisavälvilja. Patientmaktens slagord inom hälsofrihetsdebatt utvecklades till: hälsofrihethumanismhållbarhet. Utvecklingen av patientmakt slagord utifrån designvetenskap om vårdorganisation och patientens resa i vården utvecklades till: lex systemskifteinkluderingholism.

I och med Sven-Erik Nordin utvecklas patientmaktens slagord till hur samhället, politiken och livsfrihet i alla dess former behöver försvaras som hälsodemokrati: hälsa och demokratihälsa som politiskt subjekthälsa och säkerhet.

Hälsa och demokrati: livsfrihet, botande, medicinsk mångfald, sjukdomsbekämpande, medborgarperspektiv, människovärde, solidaritet, åsiktsfrihet, hälsofrämjande

Hälsa som politiskt subjekt: bildningsperspektiv, självbestämmande/egenmakt, lärorik bråkmakare, kritik, motkraft, behandlingskris, publicistiska demokrativerktyg för upplysning, kritisk hälsolitteraticitet, högpresterande hälsolitteraticitet, kostnadseffektivitet

Hälsa och säkerhet: närmiljö, jordmån, människor, rymden, insekter, djur och mikrobiom behöver skyddas för världslig hållbarhet och allas överlevnad

Begreppet livsfrihet används i andra sammanhang (yttrandefrihet, religionsfrihet, kvinnofrihet, sexuell frihet). I denna användning av begreppet livsfrihet syftar det på frihet till liv inom alla livsformer.

Bildningens praktiker är inte tillräkneliga 

Ur bildningsperspektiv handlar faran om moderniseringens effektivitetsiver om att teknokratin utarmar demokratin. Konsekvensen kan bli en epistokrati där en liten professionell elit avgör frågor om hälsa. Debatten om problemet med att de medicinska professionerna utgör ett hot mot hälsa i västvärlden är inte alls ny. Jag tar avstamp i 1970-talet av utrymmesskäl – självfallet finns det fler historiska perspektiv. Exempel på debatten från 1970-talet, med t.ex. filosofen, prästen och civilisationskritikern Ivan Illich och medicinprofessorn och epidemiologen Thomas McKeown visar att deras kritiska utgångspunkter är lika aktuella idag. Både Illich och McKeown menar att många folkhälsoproblem uppstår ur välfärdsproblem: felaktig kost, stress, miljön. McKeown menade även att cancer kan bekämpas med sociala insatser och han riktade stark kritik mot arkitekter, ingenjörer och lärare. Ivan Illich debattbok Den farliga sjukvården som är en anti-medikaliseringskritik där rubrikerna ur första kapitlet ”Klinisk iatrogenes” får tala för sig själv: den moderna medicinen – en epidemi, läkarnas effektivitet – en illusion, meningslös behandling, försvarslösa patienter.

”Hur, när, var och varför vi dör har förändrats med utvecklingen och professionaliseringen av sjukvården.” (Fri Tanke förlag, oktober 2019)

Vetenskap är varken neutralt, demokratiskt, jämlikt eller ens hjältemodigt. ”Jag börjar undra om det i läkarutbildningen ingår en kurs i att hålla fast vid sina inlärda dogmer och under alla omständigheter vägra acceptera allt som inte stämmer med dem – alldeles oavsett hur många fakta som motsäger dogmerna”, ifrågasätter Sven-Erik Nordin i Och cancern bara försvann. Tidigare sociologiprofessor Thomas Brante, har i sin bok, Den professionella logiken problematiserat det Sven-Erik Nordin uppfattar. Ett av problemen är forskningskulturen och hur det avspeglar sig på hur läkare tvingas in i alltför snäva tankemönster. Thomas Brante hänvisar till problemen med forskarkulturen där individuella strategier om att söka sanningen inte premieras: ”Forskningsområden väljs inte i första hand för att dess problem är viktiga för till exempel mänskligheten välfärd. Strategierna är i första hand internt orienterade, forskare vänder sig inåt mot det paradigm och de pussel vars artikulering är högt skattade i det vetenskapliga samhället, eller också väljs forskningsområden efter externa finansiärers önskemål. Nya mätmetoder för vetenskaplig excellens, exempelvis rangordningar baserade på kvantitativa mått, som antal publikationer och citeringar i tidskrifter med högt anseende med hög impact factor, skapar också incitamentsstrukturer som inte är orienterade mot vetenskapens övergripande mål. I denna mening är forskarsamhället inte en rationell institution”. Sven-Erik har ytterligare svar på det Professor Thomas Brante formulerat: ”Det är förstås mer märkvärdigt och prestigefyllt att forska på gener än på makaroner och fläsk – och lättare att få forskningspengar! Så det dröjer nog innan forskarna börjar titta på de verkliga orsakerna. Dessutom är traditionell cancerbehandling en mångmiljardindustri, varför läkemedelsföretagen gärna ser att vansinnet fortsätter”.

Hälsa som demokratibegrepp

Hälsa som demokratibegrepp handlar om rättvisa, medmänsklighet, hållbarhet och mänskliga rättigheter. Demokrativerktyg för hälsa handlar om informationsfrihet och att kunna välja. Hälsa som demokratibegrepp utmanar hur staten anser sig ha rätten att påverka människors liv och öde som är kopplat till frågor om hälsa och säkerhet. Hälsa som demokratibegrepp är inte demokratiskt i tillräcklig grad och är ett korrumperat tillstånd. Hälsa som demokratibegrepp handlar om att legitimera befolkningens kunskap om definitionen av hälsa.

”Everyone has the right to life, liberty and security of person. (art. 3, The Universal Declaration of Human Rights)” (Ref: 5gspaceappeal.org/the-appeal)

Hälsa som demokratibegrepp kan se ut som ett problem om man betänker politisk filosofi. Det politiska antagandet är att befolkningen inte besitter rätt kompetens om sakfrågor som går utanför politiskt beslutsfattande. David Miller förtydligar utmaningen i Oxford University serien Political Philosophy A Very Short Introduction: ”A political decision essentially requires a political judgement about what ought to be done in circumstances where there are several options open and there is disagreement about which option is best.” David Miller anger tre kriterier om vilka konsekvenser besluten har eller utgår från: 1) vad kommer att hända om man utgår från det ena eller andra alternativet, 2) det finns information om hur beslutet kommer att påverka det befolkningen eftersträvar, 3) det tredje kriteriet är ett moraliskt rättvise avvägande om kostnadsansvar. Det politiska antagandet är att befolkningen inte besitter rätt kompetens är inkorrekt. Befolkningen har många vägar till kunskap om vad de själva vet gagnar dem bättre när det politiska beslutsfattandet svikit dem.

”En färsk studie av Novus visar att 66 % av de tillfrågande anser att de blivit bättre efter att de fått komplementär- eller alternativmedicinsk behandling. Dessutom anser 80 % av de som fått alternativvård att alla ska ha rätt att välja behandlingsform. Svenskarna vill ha vårdfrihet.” (vaken.se, 2019-06-12)

En artikel i Fokus från april 2019 förevisar att den senaste KAM utredningen vill förhindra BOT-avdrag med motiveringen att ”det skulle innebära kostnader i hundramiljonerklassen”. Vad man inte betänker är hur BOT-avdrag istället kan avlasta hälso- och sjukvårdskostnader, vara fördelaktigt i frågan om bibehållen arbetskapacitet, livsglädje och välbefinnande. Betänk att Nya Zeelands premiärminister, Jacinda Ardern, 2019 skrotade BNP som välfärdsmått till förmån för ett ”välmående mått” som mäter vilken effekt långsiktiga politiska beslut har på människors liv och hur det påverkar samhällsutvecklingen på sikt.

Inför EU valet 2019 publicerade Facebook gruppen Valfrågor om Hälsa svar utifrån intervjuer vid valstugor från tolv olika svenska politiska partier: ”Vad anser EU-partierna om”: 1) Valfri integrativ vård, 2) Botavdrag, 3) 5G och hälsa, 4) Häxjakt på kosttillskott, 5) Miljö & klimat, 6) Ungas psykiska hälsa, 7) Vaccination. I denna text utifrån cancerbloggare Sven-Erik Nordin redovisas fråga 2 och 3 från Valfrågor om Hälsas enkät. För att läsa de andra svaren rekommenderas att man besöker Facebook gruppen Valfrågor om Hälsa. Facebook gruppen Valfrågor om Hälsa drivs av 2000-talets Vetenskap som är ”Sveriges mest utmanande tidskrift om komplementär och alternativ vetenskap” enligt egen utsago på Facebook. Tidningen 2000-talets Vetenskap ges ut av en ideell förening som är oberoende av politiska, religiösa eller kommersiella intressen.

I frågan om botavdrag svarade åtta (Enhet, Gula Västarna, Kristdemokraterna, Kristna Värdepartiet, Nordiska Motståndsrörelsen, Sverigedemokraterna, Trygghetspartiet, Socialdemokraterna) av de tolv intervjuade svenska politiska partierna jakande, två var idag tveksamma (Liberalerna, Miljöpartiet) och två svarade nej (Moderaterna, Centern).

I frågan om de svenska politiska partierna kommer att sätta stopp för införandet av 5G eller inte svarade fyra jakande (Centern, Enhet, Gula Västarna, Nordiska Motståndsrörelsen), av de tolv intervjuade partierna intog 6 försiktighetsprincipen (Kristdemokraterna, Liberalerna, Socialdemokraterna, Kristna Värdepartiet, Miljöpartiet, Trygghetspartiet), ett parti vacklade och vet inte (Sverigedemokraterna) och ett svenskt politiskt parti kommer inte stoppa införandet av 5G (Moderaterna).

Kan man skapa giltiga lösningar för medicinskt BOT-avdrag?

Frågan är hur länge man ska stå på en ketogen diet för förbättrad hälsa eller sjukdomsbekämpning och hur man gör för att få det att fungera vid nästa tillfälle om man valt att avbryta sin ketogena diet. Vad är det man kan ta reda på i förväg om sig själv och sina förutsättningar i frågan om just precisions hälsa eller precisions sjukdomsbekämpning med funktionsmedicin och/eller koststrategier? Lars Bern spånar på utmaningen i Den metabola pandemin. Bern föreslår fenomenet oberoende AI-läkare som har helhetsgrepp om patientens tillstånd, kost, mediciner, risker i sjukdomsbekämpande. Bern varnar för att AI-systemen kan korrumperas av läkemedelsindustrin. Det bästa vore om man kunde göra en fristående internettjänst med tillhörande app och applikationer, möjligen crowdfundat, vem som helst kan konsultera vid behov för att inte vara alltför beroende av hälso- och sjukvårdens normer. Att patienten själv kan använda all sin hälsodata självständigt från sjukvården utanför vården (för detta krävs nya nationella riktlinjer och förändrad lagstiftning för tillgången som jämlik information och hur man får använda sin patientdata utanför hälso- och sjukvården), alternativa behandlare, kostråd för sjukdomsbekämpning, symtombeskrivningar, få tag i relevant forskningsdata och kliniska studier (Medivizor är en informationstjänst som kombinerar patientens hälsodata med studier på Internet men är troligen mest inriktad på officiell skolmedicinsk behandling). Utifrån en digitaliserad tjänst ska man sedan kunna beräkna hur man skapar BOT-avdrag utifrån kostomläggningar och alternativa behandlingar som ska gå att koppla till en persons digitala registrering av inköp (samordna olika källor där man handlat produkter utifrån den behandlingsmetod man agerar utifrån, internet-handel, mathandel, hälsokostaffär där denna information också relateras till vårddata om diagnos). Om man tar exemplet Sven-Erik Nordin och de arga blogginlägg han skrivit finns det fog att ställa frågan om BOT-avdrag i förhållande till hur han avlastat sjukvården. Sven-Erik Nordin han har dragit ner på omfattande omkostnader för en ytterligare operation och dyra cancerbehandlingar.

Frågan om systematiska hälsodata kan kopplas till Sven-Erik Nordins behandlingsmetod men den officiella användningen av systematiska hälsodata idag är kopplat till landstingen och life-science. Innovation Skåne har delrapporten inom SWEPER- projektet skrivit om möjligheter för precisionsmedicin och precisionshälsa men det är i dagsläget knappast något som kan återkopplas till hur man behandlar cancer som metabol sjukdom med kostinterventioner eller funktionsmedicin.

Ett stort problem man möter på idag är gränsdragningsproblematiken i SOU 2019:15, Komplementär och alternativ medicin behandling och vård – säkerhet, kunskap, dialog. Funktionsmedicin definieras helt ut ur SOU 2019:15 och man tillskriver att funktionsmedicin inte är en KAM terapi och att definitionen av funktionsmedicin är alltför bred. SOU 2019:15 utgår från tanken om de myndighetsrekommendationer om kostråd som hela vårdfrihets- och hälsofrihetsrörelsen kritiserar. SOU 2019:15 tycks i det närmaste förlöjliga frågan om kostråd genom att fråga om bara vissa ”koster eller kosttillskott sägas vara KAM?”. Om man går till Peter Wilhelmssons Näringsmedicinska Uppslagsboken får man klara och tydliga definitioner på hur funktionsmedicin tillhör KAM området. Wilhelmsson föreslår slopad moms på KAM, debatterar för BOT-avdrag och att var en ska ha rätten att först välja en KAM behandling före farmakologisk intervention eller om man vill utgå från både skolmedicin och funktionsmedicin samtidigt.

Ketogen kost kommenteras knapphändigt i SOU 2019:15 utifrån epilepsi och barn och är medvetet vinklat som en negativ företeelse. SOU 2019:15 anger att det finns ”måttligt starkt vetenskapligt underlag” för ketogen kost för barn där läkemedel mot epilepsi inte fungerar tillfredsställande. Tidningen Fokus skriver istället om samma fenomen att SBU utvärderat ketogen kost för barn med epilepsi och att metoden införts på barnkliniker.

Anmäla SOU 2019:28 för brott mot mänskliga rättigheter?

caught-1013896_1920RättigheterPM13

2019-06-08 publicerar Sven-Erik Nordin blogginlägget ”Oj – det gick fel”. Här frågar han hur man ska göra med honom eftersom han uppenbarligen begått ett brott (ironi). Han har botat sin cancer med en alternativ metod och det anses olagligt. ”Ska jag anmäla mig själv för detta flagranta lagbrott – och till vilken instans anmäler jag?” frågar han. ”Sedan undrar jag också, om de som sålt aprikoskärnor, gurkmeja, D-vitamin, selen, magnesium, kollodialt silver och andra produkter anses delaktiga i mitt brott? Det kan i så fall bli en omfattande brottsutredning, eftersom jag använt mig av flera olika leverantörer – både på nätet och i fysiska hälsokostbutiker.”

2019-06-06 publicerar Sven-Erik Nordin ”Kav-utredningen en katastrof”. Sven-Erik Nordin syftar på representationen i slutbetänkandet SOU 2019:28 som vill förbjuda alternativ behandling för sjukdomsbekämpning i Sverige. ”I motsvarande grad var det ett oerhört nederlag för demokrati och sunt förnuft! Varför i hela världen skulle man hindra människor från att välja behandling (som alla också enligt patientsäkerhetslagen har rätt att göra)?”. Slutbetänkandet SOU 2019:28 behöver definieras som ett brott mot mänskliga rättigheter om hälsa när man tänker sig att inga alternativa behandlingsmetoder får bota sjukdomar i Sverige.

2016-06-05 kommenterar Läkartidningen Kav slutbetänkandet att det inte finns några stora påföljder för den som bryter mot lagen. ”Det har tidigare varit böter eller fängelse upp till ett år och det har vi egentligen inga argument att ändra på.” Kapitel 5 i patientsäkerhetslagen kommenteras. Idag är det förbjudet för andra än personer inom hälso- och sjukvården att behandla, cancer, epilepsi och diabetes. SOU 2019:28 vill ta makten över människors rätt till hälsofrihet. Enligt Läkartidningen föreslår Asplund att utöka förbudet till ”allvarlig sjukdom, somatisk som psykisk”. SOU 2019:28 misskrediterar syftet med att vidareutveckla förutsättningarna kring bättre informerade val för patienter om sjukdomsbekämpning. SOU 2019:28 misskrediterar möjligheterna till bättre forskning om KAM och hur sådana metoder fungerar sjukdomsförebyggande och hur de kan läka ut sjukdomar på andra sätt än skolmedicin/mainstream medicin. Den nuvarande inställningen i SOU 2019:28 försvårar också för utveckling och nyfikenhet om nya kombinationsmöjligheter utifrån alternativ medicin och hindrar en mer nyanserad och välutvecklad kunskapsutveckling.

Dan Persson har tagit initiativ till ett folkuppror mot den eventuella KAV-lagstiftningen (kan träda i kraft 2021-01-01) som strider mot lagstiftningen om friare rörlighet av tjänster och delar av den svenska grundlagen kap 1 § 1: ”All offentlig makt utgår från folket”. Dan Persson förtydligar hur absurt SOU 2019:28 är: ”Enligt förslaget ska alternativ behandling att förebygga och lindra en sjukdom fortfarande vara tillåtet. Men bli patienten frisk, innebär det böter eller fängelsestraff för terapeuten”. Dan Persson kritiserar det faktum att utredningen haft elva representanter från skolmedicin och bara två från alternativmedicin. Det sistnämnda kan liknas vid de ojämlika förutsättningarna för hur man dömer våldtäckt inom islam, dvs. att det krävs fyra vittnen till våldtäckt för att det ska bli en religiös plikt att utfärda en dom (ironi).

Hälsa är bildningspolitik 1

Nätverket mot cancer lyfter fram på sin hemsida om levnadsvanor om cancer att ”när det gäller kosten så kan förändrade matvanor minska antalet nya cancerfall med 10 procent. Man vet inte exakt om någon typ av livsmedel direkt orsakar cancer”. Ur Sven-Erik Nordins perspektiv är det beklämmande information eftersom skräddarsydda koststrategier agerar i sjukdomsbekämpande syfte. Nätverket mot cancer går ut med kostrekommendationer som går i rakt motsatt riktning utifrån vad cancer som metabol sjukdom handlar om. Dock förevisas att man ska undvika söta drycker, bakverk, snacks och godis. Nätverket mot cancer kostråd ser ut att bygga på allmänna råd från Socialstyrelsen som enbart är riktade på en viss form av hälsobevarande istället för att delge ett botande perspektiv utifrån kosten: inkludera fullkorn, grönsaker, frukt, bär, baljväxter, inte mer än 500 gram kött i veckan, undvik charkuterivaror. Jämförelse utifrån hur ketogen kost (ur en forskningsartikel där professor Thomas N. Seyfried ingår) kan kombineras för bröstcancerpatienter som tar emot kemoterapi: 1) bra att äta: ägg, bladgrönsaker, ovanjord grönsaker, hög fett mejeriprodukter, kött, nötter och frön, 2) mat att undvika: bröd, pasta, ris, potatis, socker, honung, frukt.

Vilka svenska referenser om nutrition kan man lita på eller inte? I frågan om kostens betydelse och läkningsprocesser ses ideella Kostfonden som ett säkert alternativ eftersom man inte styrs av livsmedelsindustrin. Kostfonden har valt indelningar utifrån hur kosten kan påverka antingen blodsocker och insulinnivåer, tarmflora, ämnesomsättningen och signalsubstanser i hjärnan. Kostfonden listar studier om metabol inverkan på cancer på sin hemsida. Kostfonden annonserar att de snart kommer lansera information om lågkolhydratkost och epilepsi. Vissa frågor om kost och sjukdomar som Kostfonden funderar över har redan forskats fram internationellt sett. Kostfonden har många företagsvänner med koppling till LCHF och lågkolhydratkost. Den svenska sajten nutritionsfakta.se (som hänger ihop med SNF och livsmedelsbranschen) anger att man ska helst ska äta lagom. Nutritionsfakta är avigt inställd till ketogen kost och diskuterar det bara i förhållande till epilepsi (kortvariga studier, att det finns biverkningar, avhopp och man saknar långtidsstudier) och viktminskning. Nutritionsfakta inriktar sig på att optimera hälsa istället för att agera botande. Dock varnar man att ketogen diet kan ge något minskad förbrukning av glukos och att blodet kan få ett lågt pH värde.

”Hälsofrihet innebär att patienter ska erbjudas och kunna välja den bästa behandlingen inom Integrativ Medicin – medan dagens samtliga riksdagspartier värnar läkemedelsindustrins monopol på våra liv och skattepengar.” (Sven-Erik Nordin, Kostdemokrati, 2018)

För den som börjar läsa om kost och förhållande till hälsa och sjukdom kan man fråga sig om man ska utgå från Läkarföreningen Läkare för Framtiden eller inte. Det kan bero på vilken cancerform man har och om man är best betjänt av vegetabiliskt protein. En sökning på begreppet ”läkare för framtiden” på Facebook ger lite olika uppslag om Läkare för Framtiden. Ett inlägg av Leif Lundberg som driver Kostdemokrati ger svar på tal. ”Läkare för framtiden är en lobbyorganisation (precis som VoF) och de företräder kost- och läkemedelsindustrins intressen. Föreningens namn beskriver att den läkare som lyder order har sin framtid säkrad ’för framtiden’. Om du inte är nöjd med detta så du byta ut dagens riksdagspolitiker…”. I anslutning till detta inlägg har Leif Lundberg delat ett Facebook inlägg som visar en artikel från Läkare för Framtiden som förtydligar att lågkolhydratkost förkortar livet. Artikeln går också helt emot vad Sven-Erik Nordin visat om hur han erhållit bättre hälsostatus. Eva-Lotta Ryd som delat artikeln frågar sig hur det står till med läkares läskunnighet och kompetens om hur man tolkar en studie. Dr Annika Dahlqvist debatterar mot Läkare för Framtiden på sin blogg om att de gör allt för att ”kämpa ner lågkolhydrat kosten”, att de leds av militanta veganer och att Läkare för Framtidens epidemiologiska ”studie som baseras på kostformulär och senare uppföljning med dödsorsaker. Troligen är det kostformuläret detsamma sedan Ancel Keys dagar, där söta bakverk hänförs till gruppen Mättat Fett.”

Facebook sökningen ”läkare för framtiden” leder också direkt in på artiklar från LFF och dess grundare och ordförande, onkolog David Stenholtz, som är vegan (en podcast som inte längre är tillgänglig), material om att dåliga kostval leder till en tredje del av all cancer, samband mellan minnesproblem och mjölkprodukter med mera. Det gäller att kunna sätta sig in i de olika sidorna av kost debatten för att veta vilket val man ska göra beroende på de egna förutsättningarna och vilken hälsa man vill stärka eller vilken ohälsa man vill arbeta bort. Det är inte helt enkelt. Googlingen: ”david stenholtz vegan” ger uppslag till Stenholtz hälsoideologi och en del uppslag om att veganer inte ger en rättvis bild av forskningen, frågan om varför veganism är kopplat till vanvård. Stenholtz menar att mindre kolhydrater och mer fett inte behöver vara fel men att man behöver informera som risken med Atkins LCHF diet. Stenholtz väljer att utgå från Världscancerfondens rekommendation att växtbaserad föda minskar risken för cancer.

”David Stenholtz skriver i GP idag om att vegankost är bra för alla inkl. växande barn. Det stämmer att det är möjligt, men erfarenheten är att det ofta blir problem. Barn är selektiva i sitt ätande. Vegankost innebär ofta större volym/kcal = mätt innan fullnutrierad.” @GotPed, Twitter)

2016 publicerade The Telegraph en artikel utifrån nya forskningsresultat som visar att vegetarisk diet ändrar människans DNA där just vegetarisk kost visat sig ge upphov till cancer, hjärtproblem och inflammationer i kroppen. Befolkningsgrupper som i generationer ätit vegetarisk kost har större sannolikhet att ha frammanat DNA som ger upphov till inflammationstillstånd i kroppen.

”Eftersom livsmedel av vegetabiliskt ursprung är billigare att ta fram, stöder också livsmedelsindustrins lobbyorganisationer som SNF och ILSI forskning om hälsoeffekter av vegetarisk kost och vegankost. Den vegetarianska kosten frammålas ofta i mer gynnsam dager än vad den förtjänar.” (Ralf Sundberg) 

Facebook sökningen ”läkare för framtiden” leder också till ett inlägg som riktats till Sven-Erik Nordin. Information utifrån HFD dom (prejudikat) att läkare får lov att rekommendera alternativ behandling (detta är dock inte känt). Inlägget av Marina Bortas ger olika länkar om domen, HFD 6634–10 – ”Domen fastslår att legitimerad medicinsk personal har rätt att ordinera alternativ behandling så länge patienten samtidigt får skolmedicinsk behandling och under förutsättningar att den alternativa behandlingen är ofarlig”. Kruxet för patienter är att det kan vara en fördel att bara utgå från alternativ behandling för att skolmedicin kan interagera negativt med alternativ medicin. 2019-08-13 skriver Sven-Erik Nordin på svaradoktorn.se att läkare i enlighet med Helsingforsdeklarationen har rätt att med patientens informerade samtycke använda icke-beprövande och nya metoder, även alternativa behandlingsmetoder när de etablerade metoderna inte räcker till – för att rädda liv. ”Men läkarna tycks alltså inte känna till detta, och om en anhörig föreslår alternativ behandling, så påstår läkaren ofta, att det inte är tillåtet. Det är alltså hel FEL!”

Hälsa är bildningspolitik 2

Det amerikanska initiativet Food Revolution Network konstaterade att ”keto” var det mest googlade begreppet 2018. Man ifrågasätter långtidsaspekterna av ketogen kost. Food Revolution Network identifierar olika former av ketogen diet (standard, cykliskt, punktbaserat, högt protein, vegan). Food Revolution Networks varningar mot att inta ketogen kost alltför länge handlar om risker där denna diet kan leda till tarmcancer, hjärtsjukdom, stroke, mental ohälsa, benskörhet, vissa näringsbrister (Svenska DietDoctor ser det som myter om LCHF). Man varnar människor med leversvikt, njurproblem eller fettomsättningsrubbningar att ta till sig ketogen diet. Food Revolution Network är inte avigt inställd till ketogen diet. Man beskriver att personer med diabetes 2 främjas av det och att det varit en känd metod för epilepsipatienter sedan 1920-talet. Man räknar egentligen med att former för ketogenesis och fasta för hälsofrågor varit kända sedan 500 år före Kristus. Man skriver att lågkalorikost utifrån främst animaliska produkter kan förkorta livet medan lågkalorikost utifrån växtriket inte innebär samma risk. Food Revolution Network lyfter fram professor Thomas Seyfried om cancer som metabolisk sjukdom och att ketogen diet svälter ut cancerceller. Man varnar för att för högt intag av olja kan göda cancerceller istället. Några som också varnar för ketogen kost är paleohacks som förklarar att ketogen kost kan leda till sköldskörtelproblem (DietDoctor menar att man behöver kontrollera sköldkörteln och att man kan få gallstensanfall i början.). Det svenska Diet Doctor ger upplysningar om hur man kan hantera övergångsproblem och biverkningar. Frågeställningen om ketogen kost och dess effektivitet behöver också ställas i relation till tarmflora. Om man utgår från ketogen kost ett tag och sedan avviker kan det vara svårt att uppnå samma effekt för t.ex. viktminskning en andra gång (DietDoctor nämner kort att microbiomet förändras men säger inget särskilt om det eller vad det har för konsekvenser). En ytterligare amerikansk medicinskt granskad sida Everydayhealth varnar för att ketogen diet kan leda till att man tappar muskelmassa, kan vara fel för diabetiker (diabetes 1), uttorkning, störa elektrolytbalansen, förstoppning, brist på natrium i blodet, förhöjt kolesterol. För att man egentligen ska kunna studera effekterna av ketogen kost behövs att man följer fenomenet över flera årtionden eftersom det är så lång tid det tar att utveckla sjukdomar av fel kost. Skillnaden utifrån Sven-Erik Nordins metod är att han kombinerat strikt lågkolhydratkost med funktionsmedicin och frågan är hur forskning kring olika kombinationer av komplementära metoder studeras bäst med tanke på vilken information allmänheten kan få tag i utifrån Internet när de ska välja tillvägagångssätt. Det amerikanska Memorial Sloan Kettering Cancer Center skriver om ketogen kost utifrån om en studie på möss med ketogen kost för cancerbekämpning att resultaten ter sig något osäkra. Ibland kan en generell kostomläggning vara bättre än att följa en strikt diet. Memorial Sloan Kettering Cancer Center berättar att det företas forskning kring ketogen kost om cancerbekämpning eller för att stärka hälsovärden och att forskningsområdet växer.

Wiley Online Library beskriver i en artikel om historien om ketogen diet utifrån en amerikansk horisont att PubMed bara listade två till åtta artiklar om ketogen kost mellan 1970 och 2000. När ketogen kost fick nationell spridning genom amerikanska NBC TV:s Dateline ökade trycket på ketogen kost. Ketogena kostrekommendationer finns idag i minst 45 olika länder.

I frågan om just ketogen kost för sjukdomsbekämpning lyfter mikrobiolog Travis Christofferson fram i sin bok Tripping over the Truth exempel på personer som arbetar med ketogen rådgivning och vad man kan behöva tänka på: det är bra att inleda med några dagars vattenfasta innan man påbörjar ketogen kost, intag av proteiner och fett behöver relateras till den egna vikten och hur vikten förändras och att dieten behöver anpassas utifrån sin nya vikt. Christofferson lyfter fram Miriam Kalamian (webb: dietarytherapies.com, Twitter: @DietaryTherapy inriktning: ketogen kost mot cancer, hjärntumörer, Parkinson och hälsosamt åldrande) på vars hemsida man får frågor om att ta reda på i förväg om man ska använda ketogen kost eller inte utifrån hennes ”intake-form”: vikt, längd, viktförändringar, sjukdomshistorik, laboratorieresultat, läkemedel (receptbelagda och receptfria), vitaminer, naturläkemedel, allergier, problem med att tugga – svälja – matsmältning, behandlingar gällande lever, njure, gallblåsa, bukspottskörtel, olika ketogen mätningsredskap eller ej, hur man brukar äta och sedan när, brukar du fasta, har du provat keto tidigare, vissa preferenser utifrån ketogena förslag, hälsoappar. Christofferson förevisar även dietisten Beth Zupec-Kania som finns utifrån Charlie Foundation (CF utbildar om ketogen kost sedan 1994). Beth Zupec-Kania har utvecklat en online ”KetoDietCalculator” där man mäter urinen, blodet och utandningsluften. Beth Zupec-Kania har en egen hemsida: bethzupeckania.com.

”Under de senaste trettio åren har nästan varje beståndsdel i vår kost pekats ut som skurken av en eller annan expert. Trots sådan granskning fortsätter våra dieter globalt att försämras.” (Tim Spector, Matmyten)

Standardiserade kostråd håller inte. Kostinterventioner kräver strikt individualiserade perspektiv. Jag kan exemplifiera med personer i min omgivning som testat lågkolhydrat kost (Atkins diet) med olika effekt. En person gick ner i vikt, för en tillkom ingen skillnad alls och ytterligare en tredje avbröt för att man fick magproblem. Kan man i förväg ta reda på vilken kost som kommer vara fördelaktig eller skadlig beroende på de egna förutsättningarna i förväg?

Den engelske neurologiprofessorn Tim Spector har i sin bok Matmyten skrivit om kost studier, tarmhälsa och mikrober och att man kan testa tarmsammansättningen för att veta hur man ska gå tillväga för att gå ner i vikt eller optimera sin hälsa. Spector är kritisk till att dieter mest handlar om att gå ner i vikt istället för att optimera hälsa. Tim Spector visar att det är förutsättningarna i tarmen (hur lång eller kort den är, tarmflora och mikrober) som är avgörande för hur en kostomläggning kommer att fungera eller inte. Elitidrottare får sina mikrober profilerade av dietister för att klara av att prestera bättre. Motion främjar goda mikrober. Tim Spector är involverad i British Gut Project som samlar in tarminnehåll för analys och man försöker analysera befolkningen. Vad jag inte vet är om tester är anpassade för att förstå inverkan av kosten utifrån olika dieter. Jag saknar även tester för att veta hur man går tillväga för ett botande perspektiv.

Forskningsrön av Tim Spector från 2019 visar att kostinterventioner måste individanpassas, inte ens enäggstvillingar reagerar likadant på samma kost: ”the results suggest that personal differences in metabolism due to factors such as the gut microbiome, meal timing and exercise are just as important”.

Brist på tillit leder till kunskapssökande

Dr Ralf Sundbergs blogg ralfsundberg.se har varit tyst sedan början av 2018. På sin öppningssida beskriver han ett problem som uppstått. Han har svensk inställning på sin blogg men Å Ä Ö leder bara till konstiga tecken i hans texter. Ralf Sundberg misstänker hackning och har därför legat lågt med bloggandet för att han finner det meningslöst ”att skriva något bland de oläsliga”. Dr Ralf Sundberg har också en annan tidigare bloggsida som ser ut att utgå från hans bok Forskningsfusket (2011) och det har inte publicerats något på denna äldre blogg på ett tag. Ralf Sundberg har fyra övergripande kategorier: Kolesterol, Nutrition, Diabetes, Samhälle för den som vill läsa vad han skrivit återfinns länken i referenslistan. I referenslistan har jag också lagt in några filmklipp där Ralf Sundberg förekommer för den som vill höra och se själv som finns under följande tecken: Canal2ndOpinion, Nyhetsmorgon, Integrativ Medicin.

Kirurgi docent Ralf Sundberg har skrivit boken Forskningsfusket som är en uppgörelse med hur kostforskningen hamnat på fel spår, det vetenskapliga lurendrejeriet, de bakomliggande industriella och politiska intressena, godtyckligheten om hur forskningsresultat appliceras, berättelsen om att näringsläran lyftes ut ur läkarlinjen i och med andra världskriget, bristen på historisk tillbakablick inom medicinsk forskning. Faran med att näringsläran inte är sanningsenlig är att den inte genomgår adekvat vetenskaplig kontroll eller har bibehållen integritet. Enligt Docent Ralf Sundberg filtreras näringslära utifrån samhällsintressen (livsmedelsförsörjning, livsmedels teknologisk försörjning, kommersiella intressen) vilket leder till att dietister och nutritionister utbildas med stöd av industriintressen. Dessa två yrkesgrupper erhåller ofta både myndigheters och allmänhetens förtroende fastän näringsläran i sig ”frigjort sig från sund vetenskaplig kritik”. Ralf Sundberg anger att det saknas belysning om hur medicin påverkas av samhällsintressen och vad det får också konsekvenser för lagstiftning om hälso- och sjukvård.

Dr Ralf Sundberg finns också i en del filmklipp på Youtube där man kan följa hans resonemang. Ralf Sandberg berättar om Dr Annika Dahlqvist och hennes kamp för LCHF. Det Ralf Sandberg skriver om henne återfinns också på YouTube klipp där Annika Dahlqvist själv berättar sin historia. Annika kom i kontakt med lågkolhydratkost av en slump. Hennes dotter som studerade medicin ingick i ett kostexperiment utifrån lågkolhydratkost och gick snabbt ner i vikt. Annika Dahlqvist har kämpat mot övervikt och otillfredsställande bantningsmetoder (fettsnålt men gärna kolhydrater). Dr Annika Dahlqvist började med lågkolhydratkost och befriades från sjukdomar och gick ner i vikt. Dr Annika Dahlqvist började ge kostråd om lågkolhydratkost till sina patienter. Dr Annika Dahlqvist anmäldes till Socialstyrelsen av två dietister för att de ansåg att hon gav kostråd som stred mot ”vetenskap och beprövad erfarenhet” – Dr Annika Dahlqvist frikändes. Dr Andreas Eenfeldt grundare av det svenska DietDoctor har intervjuat Dr Annika Dahlqvist vars filmklipp man lätt hittar på Internet. Det svenska företaget DietDoctor som förespråkar LCHF kost etablerades 2007 och finansieras genom medlemskap. Dr Andreas Eenfeldt skriver på DietDoctor.com sajten att det var anmälan av Dr Annika Dahlqvist och frikännandet som ledde till att LCHF blev en godkänd metod för läkare att rekommendera diabetespatienter, för viktminskning. Det svenska DietDoctor anger idag att LCHF kan motverka diabetes-2 och PCOS och lindra epilepsi, migrän och ADHD. Jag har sökt Dr Andreas Eenfeldt för en kommentar om LCHF och patientsäkerhet utifrån frågan om vad man kan behöva ta reda på i förväg innan man börjar med LCHF kost men han har inte svarat. Den svenska sidan DietDoctor lyfter fram Dr Colin Champ som onkologiexpert. Dr Colin Champ menar att en ketogen kost inte kan behandla cancer och undrar om det verkligen kan motverka cancer. Dr Colin Champ uttalar att studier på möss utifrån ketogen kost att det kan hämma tumörtillväxt och att ketogen kost kan misslyckas för cancerpatienter som erhåller en sen diagnos. Det sistnämnda stämmer inte med Sven-Erik Nordins kombinationsmetod (strikt ketogen kost och funktionsmedicin). Sven-Erik Nordin är cancerpatient med sen upptäckt och han blev cancerfri med sin metod utifrån senare upptäckt.

2005 bedömde Socialstyrelsen att det saknas resultat utifrån långtidsbehandling med lågkolhydratkost och att sådana studier efterfrågas. En studie i JCI Insight från 2019 visar att ketogen kost är hälsobringande men att alla inte alltid går ner i vikt, studien var bara på fyra veckor – studiedesignens korta tidsspann kan vara en del av problemet. För den som söker information på Pub Med om alternativa behandlingar behöver man inse att många studier är för korta och därför ger knapphändiga slutsatser och de politiskt korrekta avrundningarna om att det behövs fler studier. De senaste åren har jag läst otaliga studier med just dessa strukturfel.

Kirurgi docent Ralf Sundberg gör en reflektion över sina föräldrar i Forskningsfusket och undrar hur det kunde komma sig att två personer som åt samma kost hade helt olika kroppsvikt – han far var smal, hans mot var överviktig. Dr Ralf Sundberg beskriver sina egna hälsoproblem i sin bok Forskningsfusket och hur han själv misstolkat sina ohälsoproblem genom att göra felaktig genetisk koppling om sina viktproblem gentemot sin mor som var överviktig. Han insåg hur han själv gått helt fel väg i medicinsk mening med sig själv. Tack vare en lågkolhydrat kost kunde han vända hela sitt ohälsoläge, sluta ta betablockerare och gå ner i vikt. Härifrån kan man komma fram till att två svenska läkare oberoende av varandra behandlat sjukdomar med lågkohydratkost som Sven-Erik Nordin fast mot andra åkommor än cancer.

Historiska strukturfel om forskningskultur och tillgång till korrekt kunskap är företeelser både Docent Ralf Sundberg och Sven-Erik Nordin debatterar när de ifrågasätter medicinsk kunskapsbildning. Sven-Erik Nordin förvånas över att ingen cancerläkare han träffat känner till Otto Warburgs forskning från 1920-talet om cancercellers avvikande metabolism. Dr Annika Dahlqvist skriver, i sin bok Doktor Dahlqvists Guide (2008), om Otto Warburgs cancerforskning från 1920-talet som inriktades på ett studera cancercellernas ämnesomsättning i relation till socker och kolhydrater. Dr Annika Dahlqvist kommenterar att under 1970-talet var många cancerforskare övertygade att maten spelar en stor roll för cancersjukdom. Dr Annika Dahlqvist bloggade 2015 om professor Thomas Seyfrieds forskning om att cancer är en ämnesomsättningssjukdom (jag förtydligar hennes länk i referenslistan för den som aldrig läst om detta tidigare). Bakgrunden till historiska strukturfel i medicinsk forskning och läkares förmåga till total motsägelsefullhet förtydligas av Dr Ralf Sundberg i boken Forskningsfusket. Ett av de huvudsakliga problemen är att man inte relaterar till tidigare forskning. Historiska medicinska artiklar finns i inbundna band i källararkiv på Universitetsbibliotek som ingen konsulterar. Idag har man för det mesta bara tillgång till den senaste forskningen och ”ofta bibringas vi genom medias rapportering uppfattningen att ny forskning och den senaste studien kullkastar alla tidigare”, skriver Docent Ralf Sundberg. Enligt Dr Ralf Sundberg skapas forskning för att förvilla och forskare kan medvetet välja att bara säga emot sin egen forskning och ingen tänker på att gräva i det förflutna för att verkligen förstå sammanhangen.

”Orsaken till att lekmän, läkare och de flesta forskare aldrig hört talas om detta är, att alla resultat, som talar emot kolesterolkampanjernas budskap, ignoreras eller felciteras i den vetenskapliga litteraturen.” (Uffe Ravnskov, ravnskov.nu/cholesterol) 

Dr Annika Dahlqvist framför kritik om forskningsproblem gällande koststudier i sin bok Doktor Dahlqvists Guide. Dr Annika Dahlqvist skriver att ett stort problem med medicinsk forskning är att det inte finansieras med allmänna medel. Institutionerna har inte tillräckligt med pengar. Forskare tvingas vända sig till näringslivet som i sin tur har egna intressen. De stora koststudierna finansieras av livsmedelsföretagen som vill ha ett ekonomiskt utbyte. Om forskningsresultaten inte blir som finansiärerna vill kan de låta bli att publicera materialet. Artikelförfattare kan välja att vinkla resultaten så att de uppfattas som finansiärerna anser att resultaten ska bli. I det inledande ”abstract” till en studie kan den inledande sammanfattningen bli en helt annan än vad resultaten i själva studien visat. Dr Annika Dahlqvist menar att de flesta nöjer sig med att bara läsa den korta sammanfattningen – dvs. det leder till att vilseledande sammanfattningar ligger till grund för beslutsfattande.

Innovationsteam 

Sven-Erik Nordin har använt en ketonmätare under sin behandlingstid med ketogen kost. Annars skriver han inget om han testar andra värden på sig själv. Om man betänker de olika ketogenaktörer i denna text ger de uppslag till fler nyanserade frågeställningar man behöver ta med i beräkningen innan man börjar med ketogen kost. Som patient kan det vara svårt att driva igenom hälsotester utifrån egna initiativ eftersom läkare anser att det måste finnas en medicinsk bedömning. Om en patient i Sverige vill bota sin cancer med ketogen kost och först ta reda på riskerna med denna diet kan det tillkomma många hinder. Läkaren kan anse att det finns för lite vetenskaplig evidens i frågan, olika läkare har olika ideologier om sjukdom och hälsa. Det finns vissa övergripande värden (självbestämmande, delaktighet, patientsäkerhet, förebygga ohälsa, trygghet, val av behandlingsmetod, hjälp efter behov, integritet) en patient kan driva på utifrån hälso- och sjukvårdslagstiftningen och patientlagen men det är inte säkert patienten får gehör i vården. Problemet med de provtagningar som görs idag handlar om vad som finns tillgängligt. Internationella ketogenaktörer har tillgång till fler nyanserade synsätt. Kan man utveckla vårdens provtagningsmöjligheter. Eller är det bäst att skapa applikationer patienter själva kan använda som agerar utifrån ett helhetsperspektiv utifrån just ketogen diet? Det finns olika ketoappar idag med olika funktioner som syftar på hälsa och viktminskning. Frågan gäller hur man med applikationer till en app genom mobilen kan skapa förutsättningar för patientsäkerhetsmätningar och hälsomått för sjukdomsbekämpning och vad som kan tänkas ingå. Olika aktörer i denna text har visat värden om pHvärde, exakt bild av ämnesomsättningen, blodgruppsbestämning, kroppstypbestämning, status på tarmflora, glykos, fettomsättning, vikt, längd, viktförändringar, laboratorieresultat, vitaminer, naturläkemedel, läkemedel, hälsostatus, urin, utandningsluft, blodanalyser, mäta biverkningar och omställningsproblem och hur de åtgärdas och vad det kan betyda i sammanhanget, njurar, lever, sköldkörtel, gallstenar, hur länge man ska upprätthålla ketogen diet i vilket syfte eller om behovet finns av ytterligare kostomläggning. Informationen kan behöva säkerställas gentemot andra sjukdomar man har för multisjuka. För den som vill använda ketogen kost och möter på patrull i vården måste det finnas sätt att säkerställa att patienten själv har tillgång till korrekt hälsodata om sig själv på sina egna villkor i patientsäkerhetssyfte. Patienten måste kunna agera utifrån olika självtest. Det kan finnas fler former av information som är relevant och inför ett sådant förslag krävs en större omvärldsanalys av ett multiprofessionellt internationellt team inför en sådan innovation. Nästa fråga handlar om att skapa PROM utifrån patienters hälsodata när de lösgör sig från diagnoser på andra sätt än sjukvårdens interventioner. I själva verket skulle det behövas ett globalt samarbete i synliggörandet av hur patienter botas med alternativa behandlingar. Om man ska kunna påverka måste det synliggöras på ett strukturellt sätt. I dagsläget kan man läsa om andra patienter som blivit hjälpta av Sven-Erik Nordins metod och informationen faller löpande utifrån bloggnyheter.

Paradigmskifte

157184870781570271ParadigmPM13

Frågan om cancer som metabol sjukdom sprider sig i världen. The Center for Advanced Medicine Alphretta USA som erbjuder både skolmedicinsk behandling och integrativ cancervård, erkänner cancer som en metabol sjukdom på sin hemsida. ”Another fundamental difference between integrative and conventional oncology is that integrative oncology treats cancer as a metabolic disease. Generally speaking, when we refer to metabolism, we are referring to how the body uses food to create energy”. The Center for Advanced Medicine listar exempel på var man köper mest hälsosam mat och ger även tips på lokala hälsosamma restauranger.

Vetenskap handlar om att tänja gränser, upplysning, fördjupning, kritik, självkritik och självcensur. När Lars Bern och Sven-Erik Nordin associerar utifrån cancer som metabol sjukdom använder de båda liknelserna utifrån astronomins historia där kända astronomer historiskt sett tvingades tysta ner sig själva för att inte mista livet. Tanken om ett behövligt paradigmskifte för att motverka sjukdom och främja folkhälsa är Lars Bern och Sven-Erik Nordin starka patientröster om. I deras diskussioner utgår man från tidigare bortglömd forskning som lyfts fram i en ny dager, koststrategier och funktionsmedicin i frågan om att förstå cancer som en metabol sjukdom. Lars Bern och Sven-Erik Nordin är inte ensamma om sina strävanden. Internationellt sett syns cancer och andra sjukdomar som metabola sjukdomar. Mikrobiolog Travis Christofferson visar i sin bok Tripping over the truth How the metabolic theory of cancer is overturning one of medicine’s most entrenched paradigms, exempel på forskare som hittat tillbaka till Otto Warburgs forskning och moderniserat den. Forskarparet Pete Pedersen och Young Ko lyfts fram med exempel på ett helt nytt läkemedel mot cancer utifrån cancer som metabol sjukdom. Ett experimentellt patientexempel har visat att Young Ko forskningsinsats 3BP har befriat en svårt cancersjuk patient från cancer helt och hållet. Det i sig ger exempel på medicinskt behandlingsbevis om cancer som metabol sjukdom. Det är möjligt att uppfinna läkemedel som arbetar på helt andra sätt än hur skolmedicinen idag tagit för vana att utgå från den rådande genetiska teoribildningen. Travis Christofferson visar i sin bok Tripping over the truth How the metabolic theory of cancer is overturning one of medicine’s most entrenched paradigms att det finns medicinska bevis på att cancer är en metabol sjukdom. Travis Christofferson försöker visa hur ett nytt paradigmskifte gällande förståelsen av cancer är möjlig. Det första dokumenterade pilotfallet med ketogen kost mot cancer tillkom tack vare docent Linda Nebeling 1995. Christofferson berättar om när kosmolog och fysiker Paul Davies anlitades av NCI för att bryta tankemönster utifrån nuvarande cancerbehandlingar. Paul Davies menar att sannolikheten att cancer uppstår utifrån mutationer är osannolikt. Davis menar att dagens cancersyn gör att man inte ser skogen för alla träd. Paul Davies förespråkar epigenetik i förståelsen om cancerns uppkomst. Travis Christoffersons bok utkom på svenska i oktober 2019 hos Karneval förlag som ”Den metabola teorin mot cancer”. Det går också att informera sig om Travis Christoffersons forskningsinriktning genom hans Foundation for Metabolic Cancer Therapies (foundationformetaboliccancertherapies.com).

”An important set of mechanisms that cause resistance to cancer treatment and that have not been readily discussed are epigenetic modifications, which also influence carcinogenesis.” (Shannon Byler m.fl.)

Det är glädjande att cancerforskning kan visa att cancer är en metabol sjukdom som kan behandlas med metabola strategier. Bara för att man nu visar att cancer är en metabol sjukdom behöver det inte innebära att cancerpatienter verkligen vill ha ett nytt metabolt läkemedel som i slutändan kan resultera i nya former av läkemedelsresistens. Frågeställningar med hjälp av läkarexempel och patientexempel visar på viljan att kunna bota sjukdomstillstånd med kostinterventioner eller säkra alternativa metoder i patientsäkerhetssyfte.

Den svenske professorn Ingemar Ernberg som forskar om cancervirus och tumörbiologi höll ett föredrag 2015 genom Integrativ Medicin och bekräftar att Otto Warburg hade rätt för 90 år sedan. Det finns forskning i Sverige idag vid Karolinska Institutet utifrån tumörcellers ämnesomsättning utifrån Warburg effekten. Professor Ernbergs framförande hittar du i referenslistan utifrån hans efternamn.

Hälsa som politiskt subjektSven Erik Nordin

Mycket av det Sven-Erik Nordin blir föremålför går helt emot gällande patientsäkerhet, patientsäkerhetslagstiftningen och folkhälsostrategier som värnar de botande perspektiven. 2000-Talets Vetenskap tilldelade Sven-Erik Nordin Gnistan priset 2019. Gnistan priset ges till den som med bakgrund i egna studier och erfarenheter har insett att människokroppen, ekosystemet och samhället är en komplex helhet. Gnistan priset ges till den som utmanar etablerade uppfattningar och inte låter sig förtryckas av mediedrev eller myndighetsförtryck. Härnäst några exempel av Sven-Erik Nordins texter i sin helhet från svaradoktorn.se.

Läkare KAN faktiskt ändra sig

Många påstår att läkarna bara kör på efter de riktlinjer de fått lära sig under sin utbildning – utan att ta del av nya vetenskapliga rön och utan att bry sig om sedan länge klart bevisade alternativa eller komplementära medel och metoder. De skulle alltså vara så övertygade om skolmedicinens enastående ”vetenskaplighet” att de aldrig någonsin kan ändra sin uppfattning, när det gäller diagnoser och föreslagna behandlingar, oavsett vilka nya fakta som kommer i dagen. De som påstår något sådant har fel! Och jag kan bevisa det!

För fem år sedan lade en grupp läkare ner stor möda för att övertyga mig om att jag snart skulle dö i cancer, om jag inte genomgick ett minst sagt omfattande kirurgiskt ingrepp – som skulle ha gjort mig allvarligt handikappad för resten av livet. Den kirurg som skulle ha utfört ingreppet ringde till och med privat hem till mig vid två tillfällen och talade om för mig vilken idiot jag var – och att jag snart skulle dö.

När jag tackade nej till operationen tog man sin hand ifrån mig, på det sjukhus där man var specialister på min typ av cancer, och jag fick i stället gå på regelbundna kontroller vid hemsjukhuset. Där gjorde man samma bedömning, och ägnade mycket arbete åt att övertyga mig om att jag snart skulle dö i cancer. Och de försökte hela tiden få mig att vända mig till specialistsjukhuset för att få operationen genomförd. Vid ett tillfälle skickade de till och med en remiss till detta sjukhus – utan att ens prata med mig – så en dag låg det en kallelse till operation i min brevlåda (som jag fick ringa och avbeställa!).

Men, som sagt, läkare KAN faktiskt ändra sig. När jag nu – nästan fem år senare – dyker upp livs levande på kontrollerna och man inte längre hittar några tecken på cancer hos mig (vid senaste kontrollen t.ex. PSA-värde 0,94) – så använder man nu i stället stor möda för att tala om för mig att jag INTE haft någon cancer! Att man skulle kunna bli fri från livshotande cancer med hjälp av kolhydratreducerad kost, tillägg av vitaminer och mineraler och kolloidalt silver (bl.a.) och UTAN LÄKARNAS INSATSER är för dem så främmande att de väljer att kalla mig för lögnare och påstå att jag aldrig haft cancer. Dock finns journalerna, som trots sina brister är kristallklara, när det gäller min cancerdiagnos.

Fast ingen skall alltså kunna påstå, att läkare inte kan ändra sig. Det kan dom!” 2019-03-22

Nej – läkare tycks INTE kunna ändra sig!

Jag ber om ursäkt! I mitt förra inlägg om att läkare kan ändra sig, så var jag uppenbarligen otydlig. Det hela var en ironisk betraktelse – vilket tycks ha gått många förbi, så att man trodde att läkare verkligen KAN ändra uppfattning. Så är det tyvärr i huvudsak inte. FEL, FEL, FEL! Läkare tycks INTE kunna ändra sig – men precis som de flesta av oss andra, så kan de vid behov ljuga obehindrat för att rädda sin självkänsla och sin hotade ”världsbild”. Detta var nu vad som hände.

För att vara tydlig – i det aktuella fallet var det så här:

Läkaren hade just konstaterat, att röntgen inte visade några tecken på cancer, att PSA-värdet var extremt lågt, och han hade precis via egen manuell undersökning konstaterat, att jag föreföll cancerfri.

Problemet var bara, att ett antal av hans kollegor för några år sedan enhälligt och med stöd av tillförlitliga metoder (biopsier och mikroskopering av vävnad) konstaterat, att jag hade en cancer, som skulle ta livet av mig inom några månader – om jag inte genomgick en oerhört omfattande operation, med efterföljande cellgiftsbehandling. Detta vägrade jag – och började med min egen alternativa metod (kolhydratreducerad kost, samt ett antal vitaminer och mineraler och kolloidalt silver).

Jag gick därefter på regelbundna kontroller, och man kunde via ultraljud och andra metoder se hur cancermetastaserna efter hand krympte och försvann.

Den här stackars läkaren stod nu alltså med mig livs levande framför sig – och uppenbarligen cancerfri.

Det skulle då vara väl magstarkt att då påstå, att jag avlidit i cancer – vilket ett antal av hans kollegor (även på hans egen klinik) tvärsäkert konstaterat skulle bli fallet, om jag inte gick med på deras behandlingsförslag.

Det enda han då kan ta till är en lögn som inte är lika omedelbart tydlig ”här och nu”. Han påstår att jag aldrig haft cancer. Men man behöver bara läsa min journal för att den lögnen också skall vara uppenbar.

Nej, läkaren kan INTE ändra sig – men tvingas att välja en av två lika uppenbara lögner. Och han väljer den som för honom själv är minst ångestskapande. Om han skulle erkänna att det finns alternativa behandlingar mot cancer (i stället för kirurgi, strålning och cellgiftsbehandling), så skulle det skaka om hela hans värld – eftersom han har fått lära sig, att just dessa metoder är de enda som fungerar.

Att påstå att hans kollegor gjort en missbedömning är självklart mindre hotfullt. Att det också är en ren lögn besvärar honom inte. ”Kognitiv dissonans” är en synnerligen kraftfull upplevelse, som får oss att använda alla psykologiska försvarsmetoder vi förfogar över – inbegripet att förneka uppenbara faktiska omständigheter – för att slippa förändra vår etablerade uppfattning.” 2019-03-23

Hur jag överlevde cancer med hjälp av min filosofiska läggning

Sedan jag i april 2014 fått diagnosen cancer började jag läsa in mig på ämnet – och blev närmast chockad över läkarnas inställning och kunskapsnivå. De verkade i vissa avseenden mycket tekniskt kunniga på detaljnivå – men enligt min uppfattning genuint obekanta med själva cancerns karaktär, liksom om all forskning som inte överensstämde med deras förutfattade mening om sjukdomen. Vid mitt första besök hos den läkare som är specialist på just min cancerform blev jag emellertid väldigt väl mottagen.

Jag fick en ”kontaktsköterska”, och man talade om för mig att jag kunde ringa till kliniken när som helst, om jag undrade något (fast när jag sedan ringde, fanns just denna sköterska aldrig där). Man tycktes närmast betrakta mig som ett okunnigt barn som behövde tröstas – och blev märkbart störda, när jag ställde besvärande frågor… Noggrant gick man också igenom alla detaljer runt den planerade operationen (som jag för länge sedan hade kunnat läsa mig till bl.a. på klinikens hemsida). Men så fort jag började ställa konkreta frågor om själva cancern och om ev. alternativa metoder, om kostens betydelse o.s.v. – så blev man helt tom i blicken, och det gick inte att få något besked.

Jag genomgick sedan ett mindre kirurgiskt ingrepp – men efter detta fick jag information om att cancerceller fortfarande fanns både vid operationsstället och i lymfkörtlarna i höger ljumske. Man förklarade då, att min enda chans att överleva var ett nytt och mycket omfattande kirurgiskt ingrepp, som skulle gjort mig allvarligt handikappad för livet.

Sedan jag förstått att de aldrig någonsin tänkt en tanke utanför skolmedicinens gängse metoder – kirurgi, strålning och cellgifter – och inte ens kände till Otto Warburgs forskning på 1920-talet om cancercellers avvikande metabolism – eller senare tids mängder av forskning på verksamma alternativa behandlingsmetoder, så undanbad jag mig fortsatt behandling av dessa ”specialister” och valde min egen väg.

Detta föranledde överläkaren att ringa hem till mig och tala om vilken idiot jag var (fast i vänlig ton och utan att använda just det uttrycket). Enligt honom skulle jag sannolikt vara död inom några månader, om jag inte underkastade mig hans brutala ingrepp. Man tog nu sin hand ifrån mig – och jag fick söka mig till hemsjukhuset för uppföljning. Där kunde jag sedan via regelbundna undersökningar uppleva att cancern efter hand försvann med hjälp av min egen metod.

Efter en tid begärde jag att få ut mina journaler. Läsningen av dem var en intressant upplevelse! En blandning av missförstånd och rena lögner och sakfel. Bl.a. kunde jag till min oförställda häpnad läsa: ”Patienten har en filosofisk läggning”!!!

Att jag inte bara tackade och tog emot erbjuden behandling, utan var tillräckligt påläst för att ha frågor och synpunkter tolkades tydligen som ett uttryck för ”en filosofisk läggning”… Och när jag i dag bekräftats cancerfri (så långt detta nu är möjligt), så finner jag förstås ingen anledning att ångra mitt beslut.

Om någon till äventyrs inte tror på min historia, så bifogar jag ett autentiskt utdrag ur min journal (från den 2 juni 2015):

”Patienten har läst på en del om cancer och han går nu på ketogen kost för detta sjukdomstillstånd. Han har en hel del funderingar runt olika dieter mm. Vi diskuterar rätt länge och överenskommer om att vi skall göra en CT thorax, buk för att se att han inte har utvecklat parenkymmetasta­ser under sista året.

Allmäntillstånd: Gott. Filosofiskt lagd såsom nämnts.” 2019-03-24

Cancerbedrägeriet

Nästan dagligen ser vi uppgifter om den medicinska forskningens fantastiska framsteg – särskilt när det gäller cancer. Sanningen är att människor fortfarande i dag plågas (ofta till döds) med samma primitiva och brutala metoder som på 1950-talet (strålning och cellgifter). Och samtidigt förhindrar man aktivt att gamla, naturliga, billiga och biverkningsfria metoder för att förebygga och bota cancer används.

Det kanske mest skrämmande är att man knappt satsar någon forskning alls på att förhindra att cancer uppstår. Trots att cancer INTE är en genetisk sjukdom, så satsas närmast all forskning på genetiska lösningar. Däremot bortser man närmast helt från de uppenbara orsakerna – vår kost och andra miljöaspekter.

Inte ens den relativt nya disciplinen epigenetik har fått forskarna att vakna. Den innebär i korthet att vi inte är så beroende av de gener vi föds med som vi tidigare trott. I stället har miljöfaktorer (som t.ex. vår kost) förmågan att bokstavligen ”slå av eller på” våra gener. I klartext: Även om vi har en gen som ökar risken för t.ex. cancer – så kan vi genom att äta rätt mat och undvika gifter och strålning – samt aktivt använda ämnen som motverkar cancer – också undvika att den genen kommer till konkret uttryck. D.v.s. vi kan undvika att få cancer!

Man försöker få oss att tro att cancerstatistiken ser väldigt bra ut över tid – och det är ganska riskfritt, för ingen tycks göra sig besväret att kontrollera uppgifterna.

Men om man ser på cancer generellt och går till Socialstyrelsens officiella statistik, så får man veta, att 1958 fick 19 408 svenskar en cancerdiagnos. År 2017 rapporterades cancerdiagnoser hos drygt 61 000 svenskar. Alltså en ökning med ca 200 % på mindre än 60 år! Hur i hela världen skulle den ökningen kunna bero på våra gener – som i huvudsak varit desamma i tusentals år? Och hur kan man beskriva detta som en framgång för cancerforskningen?” 2019-04-12

Släck med bensin!

Tänk om ditt hus börjar brinna – och du ringer brandkåren. Hur skulle du då reagera, om man där svarade: ”Vi kan inte komma än på länge; men försök släcka med att hälla litet bensin på brasan”!

Du skulle förstås tro att man på brandkåren blivit galen.

Men när det gäller cancer, så reagerar vi inte lika på samma galna råd – för vi tror att läkarna fattat vad cancer är och att de vet hur de skall agera professionellt. Tyvärr tror vi fel!

Sedan 1920-talet har man tack vare professor Otto Warburg (Nobelpriset i medicin 1931) vetat, att cancer i huvudsak är en metabol sjukdom (beror på kost och andra miljöfaktorer) – och att socker i olika former är rena raketbränslet för cancerceller. Detta har senare på olika sätt hela tiden bekräftats av modern forskning.

Man har ganska länge också vetat, att stress är en faktor som gynnar uppkomst och utveckling av cancer. Om man hos cancerpatienter tittar på tiden före cancerns uppträdande, så finner man väldigt ofta någon form av trauma och stress – som nära anhörigs sjukdom och död, skilsmässa, arbetslöshet, ekonomisk katastrof – och återhållen vrede och frustration.

Hur utnyttjar då läkarna denna kunskap? Inte alls! Man tycks i stället förneka den!

Jag får nu via min hemsida mycket ofta rapporter från fall, där människor drabbats av cancer – och på grund av den kaotiska sjukvårdssituationen kan få vänta i åtskilliga månader på behandling. Särskilt tycks detta gälla för män med prostatacancer – som ibland får vänta ett halvår på behandling.

Efter diagnosen skickas då patienten hem i väntan på tid för operation eller annan behandling. Under väntetiden händer i princip ingenting. Och vad som gör mig fullkomligt rasande är, att patienten nästan aldrig får några råd om kost och livsstil under väntetiden. Det händer till och med, att patienten själv frågar sin läkare, om det är något han/hon kan göra under väntetiden för att förbättra sina överlevnadsmöjligheter. Och svaret tycks för det mesta bli: Nej, det är inget du kan göra. Ät och lev som vanligt! Ibland säger läkaren t.o.m. på en direkt fråga: ”Du kan äta så mycket socker du vill; det spelar ingen roll för din cancer!” Eller ännu värre: ”Ät mycket kolhydrater (socker), så att du sedan orkar med behandlingen”!

Man ljuger alltså patienten rakt i ansiktet om detta med socker – och man utsätter honom/henne för omänsklig stress genom att ge en livshotande diagnos, tala om att det inte finns något han/hon själv kan göra och sedan skicka hem patienten för att gå hemma med denna förfärliga information. Detta är avancerad psykologisk tortyr! Tala om stress!

Läkare som agerar på detta sätt borde strängt taget fråntas sin legitimation – eller åtminstone skickas på adekvat utbildning, innan de fick fortsätta sin kliniska verksamhet!

När patienten sedan till sist når fram i operationskön, så är det ofta för sent. Cancern har utvecklats så långt att skolmedicinen inte längre kan bota den – och patienten dör efter en tid fylld av ångest och smärta!

Jag har nu på ganska kort tid upplevt flera fall, där patienter med livshotande cancer genom en ganska enkel kostomläggning och en del tillskott av vitaminer och mineraler – och t.ex. gurkmeja, kolloidalt silver och andra kända cancerhämmande ämnen – blivit cancerfria, innan de nått fram i operationskön!

Bara bland mina bekanta har fyra män med dramatiskt förhöjda PSA-värden kunnat få ner värdena till under 1,0 och inte behövt varken strålning eller något kirurgiskt ingrepp. En av dem hade redan fått guldtrådar inopererade som referenspunkter inför strålningen. Efter någon månad med ”min diet” var PSA-värdena ”omätbara” (d.v.s. omkring noll) – och den planerade strålningen ställdes förstås in.

Det fullkomligt absurda är, att inte en enda av de aktuella läkarna visat något som helst intresse för vad som förorsakat den minst sagt anmärkningsvärda förbättringen av PSA-värdet! Hur tänker våra läkare?” 2019-04-13

”Vad händer om du själv botar din cancer!

”Om man tackar nej till läkarnas brutala cancerbehandling (kirurgi, strålning, cellgifter) – vad händer då? Jo, det kan jag berätta, eftersom jag gjorde just det.

Efter att jag fått min cancerdiagnos, så förklarade läkarna att jag bara hade månader kvar att leva, om jag inte ställde upp på deras behandlingsförslag – ett omfattande kirurgiskt ingrepp, med efterföljande cellgiftsbehandling – vilket jag alltså vägrade göra. I stället ändrade jag min kost (till sockerfri sådan) och började med ett antal tillskott av vitaminer och mineraler, samt andra kända anticancerämnen (gurkmeja, ingefära, kolloidalt silver, vissa alger mm).

Det första som hände var nu att specialisterna på universitetssjukhuset tog sin hand ifrån mig, så jag fick gå på kontroller på mitt hemsjukhus. Också där vidhöll läkarna, att jag var döende i cancer och omedelbart borde opereras på det stora sjukhuset. Och till och med sedan man via olika undersökningar till sist måste konstatera, att man inte längre såg någon cancer hos mig, så ville man påstå att det var omöjligt (!!)

Då hävdade de i stället att jag aldrig haft cancer. Detta påstod även några av de läkare som varit tvärsäkra på min diagnos!

Men det mest plågsamma var kanske reaktionen hos vissa vänner och bekanta, som började betrakta mig som galen. Hur kunde jag bara ifrågasätta läkarnas bedömning! Några ville till och med beskylla mig för att vara en fara för min omgivning, eftersom kanske andra kunde ta efter mitt exempel och avstå från traditionell cancerbehandling!

Priset i oförskämdhet tog för övrigt professor Dan Larhammar vid Uppsala Universitet (numera preses i Kungliga Vetenskapsakademin). I en kommentar skrev han att ”Nordin låter påskina att han skulle ha haft cancer”…

Men svaret på rubrikens fråga är alltså: Du kan bli ifrågasatt, idiotförklarad och närmast föraktad av både läkare och privatpersoner. Och i stället för att bli nyfiken på hur man lyckats bota en livshotande cancer, så försöker många att bortförklara det hela som tillfälligheter och lägger ner mycken möda på att få en att inse hur illa man burit sig åt!

Många tycks anse, att det är bättre att dö av oduglig traditionell cancerbehandling än att överleva med hjälp av någon alternativ metod!” 2019-05-31

Hälsa och säkerhet

Sven-Erik Nordin delar dokumentären ”5G Apocalypse – The Extinction Event” (länk i referenslistan: New Earth Project) i sitt blogginlägg ”Civilisationens undergång?” (publicerad 2019-04-03). Dokumentären ”5G Apocalypse – The Extinction Event” är en aktivistisk handling av f.d. rockmusikern Sacha Stone.

Dokumentären ”5G Apocalypse – The Extinction Event” visar hur införandet av 5G blir ett hot mot alla livsformer (människor, djur, insekter, växter, mikrobiom, jordmån). Sacha Stone drar sig inte för att förklara att 5G är folkmord. Det vi kallar SMART teknik bygger på militära stridsmedel som kan användas mot människor. SMART teknik har använts av västerländska stater i fredstid för att tysta oppositionella röster med lågfrekventa stridsmedel där de låga frekvenserna framkallar cancer och neurologiska sjukdomar inom en två års period. SMART står för: S: Secret, M: Militarized, A: Armaments in, T: Technology. Införandet av 5G och av internet av saker (IoT, Internet of Things/eng.) införs i olika länder utan forskning kring hälsorisker. 5G antas implementeras i världen under 2020 – 2021. Dokumentären ”5G Apocalypse – The Extinction Event” visar forskare som varnar mot 5G, grundlös amerikansk lobbyist, oroade amerikanska senatorer som utfrågar olika läkare och organisationer om hälsorisker. Forskningen och erfarenheterna talar emot 5G.

Petitioner mot 5G och KAV-lagstiftningen

Arthur Firstenberg är initiativtagare till en internationell petition mot 5G, ”International Appeal Stop 5G on Earth and in Space”. Arthur Firstenberg är idag verkställande direktör för Santa Fe Alliance for Public Health and Safety. Arthur Firstenberg var tidigare redaktör för tidskriften No Place to Hide som publicerade material om hälsofaror om trådlös teknologi. Arthur Firstenberg har skrivit böcker och artiklar om hälsorisker utifrån strålning, bl.a. böckerna: The Invisible Rainbow: A History of Electric LifeMicrowaving Our Planet: The Environmental Impact of the Wireless Revolution.

De sjukdomar 5G kan ge upphov till enligt ”International Appeal Stop 5G on Earth and in Space” är: förändrad hjärtrytm – genetik – metabolism – stamcells förändringar, cancer, hjärtsjukdomar, nedsatt kognitiv förmåga, skador på DNA, minnesproblem, försämrad spermakvalitet, missfall, neurologiska skador, övervikt, diabetes, oxidativ stress, ökad autism – ADHD – astma, ökning av fria radikaler och allmänt försämrat hälsotillstånd. 5G skadar även insekter, andra däggdjur och djur, träd, växter och innebär allmänna mikrobiologiska faror. 5G skadar även atmosfären och rubbar naturliga biologiska rytmer.

Petition: International Appeal Stop 5G on Earth and in Space

Det finns en Europeisk variant som riktar sig till Europeiska Unionen om risker med införandet av 5G.

EU Appeal – Scientists warn of potential serious health effects of 5G

Om du skriver in ”stoppa 5G” i Facebook sökmotor finner du några svenska sidor som kan gälla antingen hela Sverige eller alternativ som är lokalt förankrade: Wifi Strålning Hälsorisker stoppa 5G, stoppa 5G, mass-aktion stoppa 5G nu, stoppa 5G i Sundsvall, stoppa 5G oetiskt experiment i Umeå, stoppa 5G Sverige. Stoppa 5G i Stenungsunds kommun, Stoppa 5G Experimentet med vår miljö och hälsa nu!, Ygeman vill kunna stoppa 5G leverantörer, Strålskyddsstiftelsen. Det finns namnunderskrifter som både gäller hela Sverige eller lokalområden. Här delar jag den svenska stoppa 5G underskrift för hela Sverige.

Petition: Protest mot införandet av det riskfyllda 5G! #stop5G

Mot 5G hjälper knappt koststrategier i sjukdomsbekämpningen. Frågan om ökad läkemedelsresistens utifrån 5G lär knappt vara tillräcklig utredd. Hur stor inverkan har 5G på naturläkemedel utifrån samma hot om resistens? Frågeställningen om resistens behöver vidgas till om 5G gör att läkemedel eller naturläkemedel kan orsaka oönskade effekter istället för de som eftersträvas.

Petition: Stoppa lagförslag SOU 2019:28, KAV-lagstiftningen. Folkupproret mot KAV-lagstiftningen!

Önskemål

Om Sven-Erik Nordin orkar översätta sin metod till flera olika språk kan fler människor hitta fram till den genom Internet. Troligen har även utländsk forskningsradie större möjlighet att kunna börja forska på hans metod än den svenska.

Läshänvisningar

©Philippa Göranson, Lund, 2019-10-26

Patienmakt/Patient CV får man en överblick av med sociala medier:

Twitter tillgänglig genom öppet internet 

Facebook tillgänglig genom öppet Internet

Linkedin tillgänglig genom öppet Internet

Tillägg:

Lördagsintervju med Sven-Erik Nordin om hans bok ”Och cancern bara försvann” i Svensk Webbtelevision. Lars Bern har delat genom antropocene.

2020-03-03 har svaradoktorn.se uppnått 1 miljon nya läsare. Redan 2020-03-04 kl 18:00 har svaradoktornbloggen nått 1001338 nya läsare.

En medicinsk sekreterare har bloggat om Sven-Erik Nordin och hans bok ”Och cancern bara försvann” på hälsobloggen Prickiga Huset. Två texter än så länge:

”Sven-Erik Nordin: Och cancern bara försvann”

”Lördagsintervju 73 med Sven-Erik Nordin om cancern bara försvann. Kommentar Lars Bern”

Det behöver även tilläggas utifrån frågan om cancer att den kunskap Erik Enby besitter – förutsättningar för det han driver fanns det redan kunskap om redan under 1800-talet. Närmast ett citat ur Knut T. Flytlie och därefter citat om att Louis Pasteur bedrev forskningsfusk på sin tid: ”Vad är cancer? Som nämnts i kapitlet om isopati upptäckte en fransk forskare (Bechamp) redan 1868 att blodet inte är en steril vätska utan innehåller förstadiet till en bakterie som i en försvagad kropp kan utvecklas till en svamp. Denna svamp (mucor racermosus) har visat sig ge upphov till cancer hos människor. Teorin är med undantag okänd i skolmedicinska sammanhang. Orsaken är att Pasteur lyckades övertyga sina samtida och eftervärlden om att blod är sterilt och att bakterier bara är bakterier utan vare sig förstadier eller förmåga att utveckla sig till svampar (monomorfism).” Ref. Dr Knut T. Flytlie, Vitaminrevolutionen, s 260 -261. Maronwellness lyfter fram i sin text, Pasteur vs. Bechamp: An Alternative View of Infectious Disease, att det förelåg stora konfliketer mellan Pasteur och Bechamp men att Pasteur bedrivit forskningsfusk och plagierade Bechamp och tillslut erkände att Bechamp hade rätt: ”Pasteur and Bechamp had a long and often bitter rivalry regarding who was right about the true cause of illness. Ultimately Pasteur’s ideas were accepted by society and Bechamp was pretty much forgotten. The practice of Western medicine is based on Pasteur’s germ phobia which gives rise to the use of vaccinations, antibiotics, and other anti-microbials. The irony is that towards the end of his life, Pasteur renounced the germ theory and admitted that Bechamp was right all along. In the 1920’s medical historians also discovered that most of Pasteur’s theories were plagiarized from Bechamp’s early research work.”

Annika Dahlqvist har dragit tillbaka sin läkarlegitimation för att hon trakasserts för att hon förordar LCHF och hur patienter kan hitta sätt att läka ut sjukdomar istället för att bara gå på symtomdämpande läkemedel.

Sven-Erik Nordin lyfter fram denna text om honom från patientmakt bloggen och delar med fullfart på Facebook 2020-06-25. Motivering och omdömde: ”Philippa Göransons genomgång av bl.a. mitt problemområde”: Jag har då och då blivit kallad för både det ena och det andra – och ofta idiotförklarad för att jag använt en enkel alternativ metod för att bli av med min elakartade cancer. Många orkar inte ens läsa på min hemsida – www.svaradoktorn.se – men anser sig ändå veta att det som står där är ovetenskapligt och oseriöst. En som gjort sig besväret att både sätta sig in i viktig medicinsk problematik och ta del av vad jag skrivit på hemsidan och i min bok ”Och cancern bara försvann” är Philippa Göranson. Hon har gjort en mycket ambitiös och gedigen vetenskaplig genomgång av viktiga fakta. (För säkerhets skull: Jag har ingen personlig relation till henne, och hon har gjort detta på eget initiativ, utan min inblandning). Hennes text finns på följande länk:

https://patientmakt.wordpress.com/2019/10/26/patient-med-civilkurage-sven-erik-nordin-uppfinner-egen-metod-mot-sin-cancer/?fbclid=IwAR1H0hHmgPNfarSMnR

Referenser:

Anonym, ”Sven botade sin cancer med kosttillskott, superfoods, ketogen kost och kollodialt silver”Tidningen 2000-Talets Vetenskap, 2017-12-02

Ball, Lauren, Crowley, Jennifer, Hiddink. Gerrit Han, “Nutrition in medical education: a systematic review”, The Lancet Planetary Health, Vol 3, Issue 9, 2019-09-01

Bergqvist, Karin, Cederberg, Jesper, ”Nobelpris i immunterapi mot cancer”Läkartidningen, 2018-10-01

Bern, Lars, ”Vansinnet fortsätter”, antropocene.live, 2017-08-21

Bern, Lars, ”Cancerfonden desinformerar!”, antropocene.live, 2019-06-04

Bern, Lars, ”Och cancern bara försvann”, frihetligt.se, 2019-07-01

Bern, Lars, ”Och cancern bara försvann”, metabolhalsa.se, 2019-07-01

Bern, Lars, ”Är skolmedicinens cancerbehandling effektivare än alternativ behandling?”, antropocene.live, 2019-07-03

Bern, Lars, Den metabola pandemin, Recito Förlag, 2019

Bernhardsson, Katarina, Litterära besvär Skildringar av sjukdom i samtida svensk prosa, ellerströms, 2010

Bittner, Ulf, “Intervju och samtal om MINMETOD med Sven Erik SVARA DOKTORN Nordin 20190115”, Sverige Granskas, podcast/SoundCloud

Block Center Integrative Cancer Treatment, ”Patient Satisfaction Surveys”http://blockmd.com/, hämtad 2019-09-26

Blume, Ebba, ”Alternativmedicin – en vårdguide nära dig”, Fokus, 2019-04-12

Bortas, Marina, ”Delar länk och inlägg…”, Facebook, 2018-10-28

Bowling, ML m.fl, ”Dietary carbohydrate restriction improves metabolic syndrome independent of weight loss”, JCI Insight, 2019-06-20

Brante, Thomas, Den professionella logiken, Liber, 2014

Brindley, Paul J., Meyer, Christian G., van Tong, Hoang, Velavan, Thirumalaisamy P., “Parasite Infection, Carcinogenesis and Human Malignancy”EBioMedicine, 2017-02-15

Bringselius, Louise, ”Kultur och värdegrundsarbete ur ett tillitsperspektiv”, Tillitsdelegationen, 2019-08-01

Brülde, Bengt (red.), Folkhälsoarbetets etik, Studentlitteratur, 2016

Buchbinder, Rachelle, Jordan, Joanne E., Osborne, Richard, H., ”Conceptualising health literacy from the patient perspective”, Patient Education Counseling, 2009

Bulent Berkada, Ferhan m.fl. (Thomas N. Seyfried ingår!), ”Efficacy of Metabolically Supported Chemotherapy Combined with Ketogenic Diet, Hyperthermia, and Hyperbatic Oxygen Therapy for Stage IV Tripple Negative Cancer”Cureus, 2017-07-07

Byler, Shannon, Heerboth, Sarah, Housman, Genevieve, Lapinska, Karolina, Longrace, McKenna, Sarkar, Sibaji, Snyder, Nicole, “Drug Resistance in Cancer: An Overview”Cancers, 2014

Böhlmark, Anna, ”Och cancern bara försvann”Alma Nova, 2019-09-20

Callejas, Blanca E., Martinez-Saucedo, Diana, Terrazas, Luis I., “Parasites as negative regulators of cancer”, Bioscience Reports, 2018-10-31

Canal2ndOpinion”Ralf Sundberg om ’Forskningsfusket’”, 2013-07-01

Cancercentrum, ”Peniscancer Nationell kvalitetsrapport för 2018”, November 2018

Cancercentrum, ”Peniscancer Nationell kvalitetsrapport för 2019”, Juni 2019

cancercompassalternateroute.com, “Metabolic Therapy”, hämtad 2019-10-12

https://cancercompassalternateroute.com, ”Welcome”, hämtad 2019-10-12

cancercompassalternateroute.com, “Prostate Cancer, Stage 4, Healed with Sodium Bicarbonate (Vernon Johnston)”, hämtad, 2019-10-12

Cancer Drug Resistance, https://cdrjournal.com/, Oktober, 2019

Caroline, “Protest mot införandet av det riskfyllda 5G! #stop5G”, Oktober, 2019

Champ, Charlie, “The Ketogenic Diet: Making It Difficult for Cancer to Latch On?”, colinchamp.com, 2018-10-16

Charlie Foundation For Ketogenic Therapies, “Beth Zupec-Kania”, charliefoundation.org, Oktober, 2019

Christofferson, Travis, Tripping over the truth, Chelsea Green Publishing, 2017

Coldwell, Leonard, The Only Answer™ to Cancer, 2009

Coldwell, Leonard, cancerpatientadvocatefoundation.com, hämtad 2019-10-16

Dahlberg, Cornelia, ”Och cancern bara försvann”, 2019-07-02

Dahlqvist, Annika, Doktor Dahlqvists guide till bättre hälsa och viktkontroll, Optimal Förlag, 2008

Dahlqvist, Annika, ”Läkare för framtiden – militanta veganer”Dr Annika Dahlqvists LCHF blogg om kost och hälsa, annikadahlqvist.com, 2014-11-05

Dahlqvist, Annika, ”Cancer som en ämnesomsättningssjukdom”, 2015-07-25 (här kan du läsa Dr Annika Dahlqvists presentation om Thomas Seyfrieds forskning) 

Dahlqvist, Annika, Dr Annika Dahlqvists LCHF blogg om kost och hälsa, om Sven-Erik Nordin, annikadahlqvist.com, 2017-12-03

Dahlqvist, Annika, ”Bok: Och cancern bara försvann”Dr Annika Dahlqvists LCHF blogg om kost och hälsa, annikadahlqvist.com, 2019-07-07

Dietary Therapies LCC, “Intake”, dietarytherapies.com, Oktober, 2019

DietDoctor”Doktor Dahlqvist berättar sin historia”, 2012-07-21

DietDoctor”Dr. Colin Champ, MD”, hämtad 2019-10-08

Douglas, Ruth, ”Calls for urgent action against antimicrobial resistance”SciDevNet, 2019-05-03

Eenfeldt, Andreas, ”Socialstyrelsen godkänner lågkolhydratkost”, dietdoctor.com, 2008-01-16

Eenfeldt, Andreas, email: ”Patientsäkerhet LCHF”, 2019-10-08

Ehdin, Sanna, ”INSPIRERANDE! Sven Erik Nordin läkte sin cancerdiagnos”, Facebook, XXXX-04-22

Ericson, Gunvor, “Ny folkhälsolag ger mer socialt hållbart samhälle”, Arbetarbladet, 2014-07-31

Eriksson, Monica, Lindström, ”A salutogenic interpretation of the Ottawa Charter”, Health Promotion International, 2008-03-20

Erkell, Lars Johan, ”Inlägg av Lars Johan Erkell”Biologg.com, hämtad, 2019-06-06

Ernberg, Ingemar, ”Cancerceller tycks älska socker – Otto Warburg hade rätt för 90 år sedan!”, Integrativ Medicin, 2015-05-31

Facebook, sökord: läkare för framtiden, hämtad 2019-06-06

Facebook, sökord: stoppa 5G, hämtad 2019-10-12

Facebookgrupp, ”Vi som använt kollodialt silver ett längre tag och inte blivit blåa”, 2019-10-17

Firstenberg, Arthur, ”CURRICULUM VITAE – Arthur Firstenberg”, hämtad Oktober, 2019

Folkhälsomyndigheten, “Satsningar på hälsa för att lösa sjukvårdens problem”, 2019-09-19

Food Revolution Network, “The Keto Diet Explained: What the Science Really Says”, 2019-06-28

Foundation for Metabolic Cancer Therapies, https://foundationformetaboliccancertherapies.com/

Gallager, James, “Good bacteria: Why I put my poo in the post”BBC News, 2018-04-14

Gudiol, Jacob, “Veganer ger ingen rättvis bild av forskningen”SVT.se, 2015-12-03

Gøtzsche, Peter, ”Chemotherapy for cancer?”…”, @PGtzsche1, Twitter, 2019-10-05

Google.com, sökord: david stenholtz vegan, hämtad 2019-06-06

Gorin, Amy, ”The 11 Biggest Keto Diet Dangers You Need to Know About”, Everydayhealth.com, 2018-02-11

Gostin, Lawrence O., “Public Health Law Reform”, American Public Health Association, 2001

Greenmedinfo, https://www.greenmedinfo.com

Göranson, Philippa, “Hydrarealizing Dr Google”Patientmakt.com, 2018-08-16

Göranson, Philippa, ”Kampen för hälsofrihet i en både ond och god värld”Patientmakt.com, 2018-09-24

Göranson, Philippa, ”Understanding critical health literacy…”, @Bokofil, Twitter, 2019-06-06

Hanssson Scherman, Marianne, Den besvärlige patienten Om den inre logiken i skilda sätt att tänka om sjukdom och bot, Studentlitteratur, 2004

Hartsfield, DeKeely, McKie, Karen L., Moulton, Anthony D., “A Review of Model Public Health Laws”, American Public Health Association, 2007

Health Communication Partners, ”You can help redefine health literacy”, 2019-07-12

Illich, Ivan, Den farliga sjukvården, Aldus, 1975

Innovation Skåne, ”Personcentrerad data och juridik En delrapport inom SWEPER-projektet November 2018”, hämtad 2019-10-04

Integrativ Medicin, “Kolesterolets roll i åderförkalkningen”, 2013-04-19

“International Appeal Stop 5G on Earth and in Space”, https://www.5gspaceappeal.org/about, Oktober, 2019

Johansson, Linda, “Rätt kost och kollodialt silver”Villa-Nytt, villanytt.se, 2019-07-20

Kadri, Sylvia, ”David – omstridd cancerdoktor lämnar Västerås”VLT En del av Mittmedia, 2016-04-17

Knapton, Sarah, ”Longterm vegetarian diet changes human DNA raising risk of cancer and heart disease”The Telegraph, 2016-03-29

Kostdemokrati, ”Och cancern bara försvann”, 2019-06-18

Kostfonden, https://www.kostfonden.se, Oktober, 2019

L, Gustaf, ”David Stenholtz skriver…”, @GotPed, Twitter, 2018-11-21

Lange, Elvira, ”I mötet med vården…”, @elvira_lange, Twitter, 2019-06-04

Libris KB, ”Dahlqvist, Annika”, hämtad 2019-06-16

Literary Interest, ”Charles Dickens coined…”, @InterestingLit, Twitter, 2019-06-06

Ludwig von Mises-Institutet i Sverige”Drömmen om att dö frisk – Lars Bern (Freedomfest 2018)”, 2018-09-09

Lundberg, Leif, “Läkare för framtiden…”, Facebook gruppen Kostdemokrati, 2018-08-20

Mats, https://fethalsa.wordpress.com/about, hämtad 2019-06-06

Mats, https://fethalsa.wordpress.com/tag/sven-erik-nordin, hämtad 2019-06-06

Medivizor, https://medivizor.com/, Oktober, 2019

Miller, David, Political Philosophy A Very Short Introduction, Oxford University Press, 2003

Montes Cardona, Carlos Eduardo, Garcia-Perdomo, Hernet Andrés, “Incidence of penile cancer worldwide: systematic review and meta-analysis”Pan American Journal of Public Health, 2017

Myndigheten för vård- och omsorgsanalys, ”Lag utan genomslag Rapport 2017:2”, 2017

New Earth Project, “5G Apocalypse – The Extinction Event”YouTube.com, 2019-03-23

Nordic Nutrition Council, https://www.nordicnutritioncouncil.com/, Oktober, 2019

Nordin, Sven-Erik, ”Fri från cancer med ketogen kost – Gästskribent”Alma Nova, 2017-02-03

Nordin, Sven-Erik, “Cancern kan botas! En tredje gången gillt?”, Kostdemokrati.se, 2018-06-21

Nordin, Sven-Erik, ”Läkare KAN faktiskt ändra sig”svaradoktorn.se, 2019-03-22

Nordin, Sven-Erik, ” Nej – läkare tycks INTE kunna ändra sig!”, Humanism & Hälsofrihet (sluten grupp), Facebookgrupp, 2019-03-23

Nordin, Sven-Erik, ” Hur jag överlevde cancer med hjälp av min filosofiska läggning”, Humanism & Hälsofrihet (sluten grupp), Facebook, 2019-03-24

Nordin, Sven-Erik, ”Cancerbedrägeriet”, Humanism & Hälsofrihet (sluten grupp), Facebook, 2019-04-12

Nordin, Sven-Erik, ”Släck med bensin!”, Humanism & Hälsofrihet (sluten grupp), Facebook, 2019-04-13

Nordin, Sven-Erik, ”Vad händer om du själv botar din cancer!”svaradoktorn.se, 2019-05-31

Nordin, Sven-Erik, ”Kav-utredningen en katastrof!”svaradoktorn.se, 2019-06-06

Nordin, Sven-Erik, ”Oj – det gick fel!”svaradoktorn.se, 2019-06-08

Nordin, Sven-Erik, ”Mina dumma cancerceller”svaradoktorn.se, 2019-08-12

Nordin, Sven-Erik, ”Varför får läkare bryta mot lagen?”svaradoktorn.se, 2019-08-13

Nordin, Sven-Erik, ”SVARADOKTORN i radions P1!”svaradoktorn.se, 2019-09-19

Nordin, Sven-Erik, ”Vad är cancer?”svaradoktorn.se, hämtad 2019-10-12

Nordin, Sven-Erik, ”Äntligen cancerfri”svaradoktorn.se, 2019-10-17

Norin, Sven-Erik, “SVEN ERIK NORDIN En till Kostdemokrati webbplats” www.kostdemokrati.se/svenerik/, hämtad 2019-06-06

Nordin, Sven-Erik, Och cancern bara försvann En självupplevd historia, Karneval Förlag, 2019

Nyhetsmorgon”Ny forskning ändrar synen på hur farligt fett egentligen är – Nyhetsmorgon (TV4)”, 2014-06-16

Nyhetsmorgon”Ny medicinsk studie: ´Onda kolesterolet inte farligt´- Nyhetsmorgon (TV4)”, 2016-06-16

Nätverket mot cancer, ”Hälsosamma levnadsvanor för dig som har eller har haft cancer”, hämtad 2019-10-04

Nätverket mot cancer, ”Levnadsvanor och cancer”, hämtad 2019-10-04

Ottosson, Benny, http://bennyottosson.com

Ottosson, Benny, ”#19 – Kolesterol är livsnödvändigt! Intervju med Uffe Ravnskog.”Feel good & Have fun!, Podkast, 2014-06-11

Ottosson, Benny, ”#33 – Du har bara några månader kvar att leva…”Feel good & Have fun! Podkast, 2019-01-16

Ottosson, Benny, ”Och cancern bara försvann”, feelgoodhavefun.nu, 2019-07-04

Paleohacks.com, ”Paleo vs. Keto”, email utskick, 2019-09-14

Patientriksdagen, Rapport 2019

Persson, Dan, ”A petition from the campaign to Stoppa lagförslag SOU 2019:28, KAV-lagtsiftningen”,2019

Petra Foundation, www.petrafoundation.com

Petra Foundation, ”Hur jag botade min cancer med ketogen kost”/Sven-Erik Nordin, hämtad 2019-06-06

Pierce, Tanya Harter, Överlista din cancer Alternativa icke-toxiska behandlingar som fungerar, Anarchos, 2014

Pierce, Tanya Harter, https://www.outsmartyourcancer.com

Ravnskog, Uffe, ”Kolesterolmyter”www.ravnskov.nu, hämtad 2019-06-15

Regeringen, Komplementär och alternativ medicin och vård – säkerhet, kunskap, dialog SOU 2019:15, Stockholm, 2019-03-27

Regeringen, Komplementär och alternativ medicin och vård SOU 2019:28, Stockholm, 2019-06-05

Regeringskansliet, ”Framtidens folkhälsa ska vara jämlik”, 2018-04-21

Riksföreningen för Metabol Hälsa, https://www.metabolhalsa.se/

Riksföreningen för Metabol Hälsa, Facebooksida, https://sv-se.facebook.com/metabolhalsa/

Ryd, Eva-Lotta, ”Läkare för framtiden…”, Facebook gruppen Vi som vill avveckla Livsmedelsverket, 2018-08-20

Seyfried, Thomas N., ”Dr. Christos Chinopoulous & I…”, @tnseyfried, Twitter, 2018-12-28

Stenholtz, David, Stenholtz, Ajla, ”Varför kopplas veganism samman med vanvård?”SVT.se, 2019-06-03

Spector. Tim, Matmyten Vetenskapen om vår mat, Volante, 2016

Spector, Tim, ”One size doesn’t fit all when it comes to food, finds new research”, Kings College London, 2019-06-10

Stone, Sacha, https://sachastone.com/about, hämtad 2019-06-06

Sundberg, Ralf, ”Docent Ralf Sundberg kommenterar”, tidigare blogg som går att läsa

Sundberg, Ralf, https://www.ralfsundberg.se/, blogg som inte längre går att läsa

Svensk Webbtelevision”Lördagsintervju 11 – Lars Bern om 50 års felaktiga kostråd som gör oss sjuka”, 2017-03-24

Sveriges Radio, ”Vård, tro och vetenskap”, 2019-09-19

Sveriges Riksdag, ”Tillsättandet av en folkhälsokommission”, 2010-10-22

Sveriges Riksdag, ”Patientlag (2014:821)”, hämtad 2019-10-04

Sveriges Riksdag, ”Hälso- och sjukvårdslag (2017:30)”, hämtad 2019-10-04

Sveriges Riksdag, ”En svensk folkhälsolag”, 2016-10-04

Sylvan, Helen, ”Nya Zeeland först med att ersätta BNP med välfärdsmått”ekocentrum.se, 2019-02-20

Tegnell, Anders, Folkhälsomyndigheten, telefonsamtal, 2019-10-18

Timmons, Jessica, “The Best Ketogenic Apps of 2019”Healthline, 2019-05-28

Toebes, Brigit, ”International Health Law: an emerging field of public international law”Indian Journal of International Law, Vol. 55. Issue 3, September, 2015

Tontonoz, Matthew, ”Keto Claims: Can Diet Be a Form of Cancer Therapy?”Memorial Sloan Kettering Cancer Center, mskcc.org, 2019-01-10

The Center for Advanced Medicine, https://tcfam.com/

Trysell, Katrin, ”Utredare vill se skärpt lagstiftning för alternativmedicinsk behandling”Läkartidningen, 2019-06-05

al-Turayri, Abd-al-Wahhab, “Straff för våldtäckt”, hämtad, 2019-10-20

2000-Talets Vetenskap, ”Gnistanpristagare 2019”, 2019-09-13

Vaken, ”Svenskar vill ha vårdfrihet att kunna välja alternativmedicin”https://www.vaken.se, 2019-06-12

Valfrågor om Hälsa, ”Botavdrag”, Facebook grupp, 2019-05-25

Valfrågor om Hälsa, ”5G och hälsa”, Facebook grupp, 2019-05-25

Weeks, John, ”Self-Interested Whims of the Oligarchs: Google and Facebook kill access to alternative and integrative medicine”Greenmedinfo.com, 2019-09-10

Wheless, James W., ”History of the ketogenic diet“Wiley Online Library, 2008-11-04

Whilde, Stefan (red.), Hälsa & Folkbildning, Hansson@Notis förlag, 2017

Wikipedia, ”Otto Heinrich Warburg”, hämtad 2019-06-15

Wilhelmsson, Peter, Näringsmedicinska Uppslagsboken, Örtagårdens Bokförlag, 2007

Wilhelmsson, Peter, email, September 2019

World Cancer Research Fund, “Worldwide cancer data”, hämtad, 2019-09-26

World Health Organization, “The Ottawa Charter for Health Promotion”, hämtad 2019-10-06

Zupec-Kania, Beth, https://www.bethzupeckania.com/

Går det att humanisera den svenska cancervården med designtänkande?

fredrik_nilsson_2_0PM11

Cancerstrategier gentemot allmänheten börjar långt innan en patient diagnosticerats med cancer. Hur lätt är det att veta hur man ska reagera på symtom som kan tyda på cancer? Kommunikation om alarmsymtom hänger ihop med förutsättningar att få rätt diagnos i ett tidigare skede. Att närma sig vården är inte alltid enkelt. Cancer kan vara extra komplicerat. Incitament att följa patienten från första symtomyttring till avslutad behandling och egenvård finns inte.

Svensk cancervård står inför nya utmaningar. Den inledande fasen inom svensk cancervård är bättre systematiserad. Bakgrunden är utvecklandet av standardiserade vårdförlopp (SVF).

  • Vet du hur det gått för standardiserade vårdförlopp halvvägs in i satsningen?
  • Har du funderat över vilken information cancerpatienter får i vården eller inte?
  • Har du lagt märke till att en form av cancerkommunikation saknas utifrån svenska cancerföreningar?

Patientprocessorientering är en företeelse myntat av en professor vid Lunds Tekniska Högskola. För denne professor började det med att han blev anhörig till cancerpatient och började skriva dagbok för att förstå vad han varit med om. Denne professor har utvecklat ramverk för hur man kan förändra cancervårdens grundläggande organisationstänkande.

De frågor och företeelser jag börjat nämna kan ha med designforskning att göra. Frågan är bara hur man ser på patientdesign – var börjar det egentligen? Hur gör patienter? Behöver inte patientenkäter förnyas utifrån nya organisationsformer för att överensstämma bättre med vad patienter egentligen har att berätta?

Professor Fredrik Nilsson och patientforskare Ulrika Sandén

Professor Fredrik Nilsson vid Designvetenskaper Lund Tekniska Högskola är av intresse för alla som intresserar sig för hur man kan humanisera vården. Professor Fredrik Nilsson arbetar med cancerpatient och patientforskare Ulrika Sandén. Inför att presentera Ulrika Sandén behövs först en introduktion av Fredrik Nilssons forskargärning för förbättrad patientmakt. Professor Fredrik Nilsson har varit anhörig till en cancerpatient.

”Nära anhörig som under 5 år dagligen var i cancerns våld.” (Fredrik Nilsson, ppt, 2013)

Professor Fredrik Nilsson vid Designvetenskaper vid LTH forskar och undervisar om organisatoriska förändringar, processer, logistik, innovation, intern organisatoriska processer och tillhandahåller komplexitetsteoretiska perspektiv. Fredrik Nilsson är engagerad i projektet Proaktiv cancervård med Ulrika Sandén. Projektet proaktiv cancervård finns vid Lunds Tekniska Högskola. Proaktiv cancervård syftar till att få fram bättre kunskap om cancerpatienters första symtom till diagnos och behandling, till hur man sedan kan korta ner väntetider och hur man kan stärka patientens egenförmåga.

Denna text om Professor Fredrik Nilsson behöver läsas med den kommande texten om Ulrika Sandén. I den kommande texten om Ulrika Sandéns akademiska arbeten får läsaren en presentation över hur designtänkande fungerar för det underlättar att förstå hur och varför hennes arbeten ser ut som de gör. Texterna om Professor Fredrik Nilsson och Ulrika Sandén behöver ges en symbolisk förståelse i termer av tvillingtexter. Det vill säga att man med fördel ska läsa dem efter varandra.

I slutet av denna text finns en läshänvisning där texten om Ulrika Sandén (tvillingtext nr två) är embeddad så du enkelt kan läsa tvillingtext ett och två i anslutning till varandra. ”Ulrika Sandén vill se en samskapad innovationskultur i vården! Systemskifte, inkludering & holistisk organisation” är med utgångspunkt i doktorand Ulrika Sandéns inledande forskningsinsater inom designvetenskaper vid LTH.

Nationella cancerstrategin

cancer-389921_1920CancerStratPM11

Den nationella cancerstrategin (SOU 2009:11) utgår från en utredning som tillsattes 2007 för att lämna förslag till en nationell cancerstrategi. Anledningen till beslutet om en nationell cancerstrategi är att cancerfrekvensen förväntas fördubblas till 2030. Det finns ett stort behov av tidig upptäckt för att cancerbehandlingar ska kunna lyckas i högre grad. Cancervårdens organisation behöver utvecklas. Cancervården måste kunna möta patienters informationsbehov. Jämlik vård behöver förbättras. Med en nationell cancerstrategi är det tänkt att man ska kunna åstadkomma långsiktiga lösningar.

Den nationella cancerstrategin har några huvudgrupperingar. Grupperingarna handlar om medborgarperspektivet som fokuserar samhällsperspektivet och frågan om kunskap till allmänheten, cancerprevention, forskning och vårdstyrning, medicinteknik, läkemedel, prioriteringar, patientens ställning, kompetensförsörjning i vården.

Detta avsnitt handlar som Professor Fredrik Nilssons insatser i termer av vårdorganisation kan det vara relevant att titta lite närmare på vissa stycken i den nationella cancerstrategin. Stycke 6.1.4 ”Cancervårdens organisation behöver utvecklas” anger att vårdorganisation behöver utvecklas mot centralisering och decentralisering. Cancervården står inför utmaningar i termer av kompetensförsörjning, att cancerdiagnostik blir mer förfinad, mer individbaserad behandling, ökat behov av rehabilitering och uppföljning, nya kunskaper tillkommer, forskning och klinisk verksamhet behöver komma närmare varandra, förbättrad nivåstrukturering. I stycke 6.1.6 ”Cancervården måste möta framtida patienters krav på information och kvalitet i omhändertagandet i nationella cancerstrategin” lägger man fram värderingen att vårdens organisation behöver stödja en samlad vårdprocess för patienten.

Regionala cancercentrum 

155472216628047200SamverkanPM11

En nationell cancerstrategi för framtiden (SOU 2009:11) är den politiska reform som ledde till bildandet av olika regionala cancercentrum som samlats genom hemsidan cancercentrum.se. Socialstyrelsens rapport ”Utbyggnad av regionala cancercentrum En samlad bedömning från fyra års uppföljning” från 2016 visar på många olika framgångsfaktorer. Man skriver om ökad patientcentrering och patientmedverkan, professionsdriven utveckling, etablerad kunskapsstyrning, förbättrad nationell samverkan, mer jämlik vård, hög kompetens inom RCC, fler kontaktsjuksköterskor i vården, fler patienter bedöms i multidisciplinära konferenser, fler individuella vårdplaner tas fram, webbportal med kliniska studier har tagits fram som underlättar för vården och patienter att hitta passande studier.

Standardiserade vårdförlopp (SVF) 

155472217330068188VarjeDagPM11

2015 lanserade Socialstyrelsen rapporten ”Standardiserade vårdförlopp i cancervården Lägesrapport 2015”. Socialstyrelsen tänkte sig att tanken med att införa standardiserade vårdförlopp (SVF) med kortare väntetider och förbättrad information till patienter borde leda till förbättrad patientnöjdhet. SVF ska i första hand korta ner tiden från tanken om välgrundad misstanke om cancer till att den första behandlingen sätts in. SVF syftar till snabb utredning utan medicinskt motiverad väntetid. SVF är inspirerat av den danska sjukvårdens pakkeforløben som syftar på att instifta tidsramar för hur vården ska handlägga patienter med misstanke om cancer. Bakgrunden till införandet av pakkeforløben var för att Danmark tidigare hade de sämsta överlevnadssiffrorna i Europa för cancerpatienter. Danska cancerpatienter misstrodde vården. Patienter med cancer i Danmark och England har idag den bästa överlevnaden i jämförelse med andra västerländska länder pga. att man i dessa länder infört tidsramar och förutbestämda förlopp för cancerpatienter.

Satsningen med SVF instiftades en första gång för 2015 – 2018 där regeringen satsade 500 miljoner kronor. Den 26 januari 2015 offentliggjordes överenskommelsen mellan regeringen och SKL ”Varje dag räknas – en nationell satsning för kortare väntetider i cancervården”. De första fem pilotdiagnoserna för SVF togs fram hösten 2014. De fem första SVF diagnoserna var: akut leukemi, huvud/halscancer, matstrupe/magsäckscancer, prostatacancer, urinblåse/urinrörscancer. Cancerfonden har beräknat de fem mest vanligaste cancerformerna i denna ordning: prostatacancer, bröstcancer, hudcancer, tjocktarmscancer och lungcancer. Cancer upptäcks oftast utifrån tre alternativ i vården: screening, symtombeskrivningar eller när patienter utreds för andra medicinska orsaker.

Alarmsymtom om cancerrisk 

Cancercentrum som organisation vänder sig i första hand till vårdens organisationer. Det i sig leder till problem med att nå ut till allmänheten om alarmsymtom om cancer. Socialstyrelsen skrev i sin rapport ”Standardiserade vårdförlopp i cancervården Lägesrapport 2015” att de flesta patienter med alarmsymtom inte har cancer. I Sverige saknas information om hur många patienter med alarmsymtom som utreds för cancer. Andra nordiska studier har visat att i Danmark uppvisar 13 – 15 % av befolkningen alarmsymtom och i Norge är motsvarande siffra 12 %.

Cancercentrum förklarar på sin hemsida att de flesta patienter som diagnosticeras med någon cancersjukdom oftast söker utifrån de vanligaste alarmsymtomen. Den låga kännedomen om alarmsymtom om risken för cancersjukdom leder till att bara tre av fyra patienter söker vård. Oftast väntar man upp till minst en månad innan man kontaktar vården. För den som går in på Cancercentrums hemsida om alarmsymtom går det även att hitta manualer om vad de olika alarmsymtomen antyder om vilken/a cancerform/er som kan fokuseras.

Cancercentrums hemsida ger en lista av några av de mest välkända cancer alarmsymtomen:

  • Anemi
  • Blodig upphostning (hemoptys)
  • Knuta i bröstet
  • Knöl i prostatan (upptäcks vid prostatapalpatation, ofta efter PSA-prov)
  • Postmenopausal gynblödning
  • Sväljsvårigheter (dysfagi)
  • Synligt blod i avföringen
  • Synligt blod i urinen

För den som googlar ”alarmsymtom cancer” når man cancercentrums hemsida och snabbt en artikel från Vetenskap & Hälsa om varningsflaggor för cancer – de 8 vanligaste alarmsymtomen. Informationen genom Vetenskap & Hälsa är samstämmig med informationen från cancercentrum.se. Vetenskap & Hälsa ger även utförliga beskrivningar till varje alarmsymtom och vilken cancer det kan handla om. Googlingen ”alarmsymtom cancer” ger mest träffar utifrån officiella vårdorganisationer eller ser ut som information från vårdprofessionen till andra inom vården. Sveriges Radio P4 Västernorrland hade ett inslag 2017 om cancerns alarmsymtom och man ger lite annan information om alarmsymtom: knölar på kroppen, förändrade avföringsvanor, blödning utan känd orsak, födelsemärke som förändras, sår som inte läker, hosta utan att man är förkyld, nattliga svettningar som inte beror på klimakteriet.

2017 publicerar regeringen, ”Långsiktig inriktning för det nationella arbetet med cancervården”, att information om alarmsymtom om cancer behöver göras lätt tillgängliga. Hittills har jag inte kunnat få fram information som specifikt vänder sig till allmänheten i första hand från officiellt håll. När jag söker information på Internet får jag ingen träff utifrån 1177 och alarmsymtom… om jag däremot skriver in sökordet alarmsymtom på 1177.se får jag 1 träff som beskriver allmänna symtom som kan tyda på cancer men det står inte explicit vilka av symtomen som syftar på alarmsymtom. Om man har några av symtomen som anges uppmanas man ta kontakt med en vårdcentral direkt.

2018 publicerade Dagens Samhälle, ”Primärvården avgörande för bättre cancervård” av läkaren Marcela Ewing som skrivit en avhandling, ”Identification and early detection of cancer patients in primary care” (2018) om hur förutsättningarna för tidig upptäckt av cancer i primärvården kan förbättras. Avhandlingen visade bl.a. att 87 % av cancerpatienterna sökt i primärvården minst ett år innan de fick korrekt cancerdiagnos, patienterna söker läkare fyra eller fler gånger, det finns sätt att urskilja patienter med cancersymtom, allmänläkare behöver se upprepat vårdsökande som ett varningstecken, problemet med tidig upptäckt i primärvården är att cancer är ovanligt på den vårdnivån.

”Våra kunskaper om hur cancersymtom yttrar sig kommer till stor del från patienter som vårdats i slutenvården. Hur dessa symtom yttrade sig då när patienten i ett tidigare skede sökte vård är inte tydligt utforskat.” (Marcela Ewing, RCC Väst)

Marcela Ewing skriver om alarmsymtom i sin avhandling. Det beräknas att 50 % av de patienter som får cancerdiagnos har presenterat typiska alarmsymtom. Om en patient kan kommunicera alarmsymtom i ett tidigt skede är det en förutsättning för tidig upptäckt av cancer. Mer vanligt förekommande är att patienter uttrycker mer generaliserbara symtom eller icke-specifika cancersymtom. Olika cancerformer har antingen ett smalt spektrum av symtom eller har ett brett panorama av symtom. De senare är svårare att identifiera som cancer.

Den 27 mars 2019 skrev Dagens Medicin om Marcela Ewing där man angav att allmänläkare behöver bli bättre på att fokusera kombinationer av symtom och förändrat sökmönster i vården. Jag prenumererar inte på Dagens Medicin och kan därför inte läsa hela artikeln. Ett twittersvar från @EiramRu på Dagens Medicins tweet om sökbeteende avslöjar en av de stora utmaningarna många patienter står inför gällande vårdkultur: ”Med allvarliga och besvärande symtom blir man, som medelålders kvinna, snarare utslängd från vårdcentralen med en psykdiagnos och ett recept på SSRI. Läkarna är antagligen rädda för att få klagomål från specialisterna i fall de remitterar i onödan”.

Problemet med att förstå hur patienter uttrycker sig om tidiga symtom på cancer handlar även om att det inte finns något redskap eller någon utvärdering som samlar in den formen av patientdata. Det finns idag inget övergripande redskap som verkar för patientens röst om sin symtomutveckling på strukturell nivå i vården – innan korrekt diagnos/diagnoser ställs – eller vad som sker utifrån samsjuklighet och biverkningar. Ett möjligt redskap behöver kombinera både grafiska, visuella och auditiva intryck som sedan ska kunna analyseras utifrån olika parametrar (kultur, lingvistik, hälsolitteraticitet, genus, ålder, samsjuklighet). Ett möjligt redskap behöver skapas utifrån användardesign i första hand som sedan kan kombineras in gentemot skolmedicinskt tänkande. Det är för vanskligt om man erbjuder patienter ett redskap som vårdpersonal valt att designa utan patientmedverkan. Journalanteckningar kan vara vanskligt för det är inte säkert att läkare verkligen skriver det patienter försökt förmedla eller att de tänker på att en patient faktiskt söker för samma problem om och om igen. Forum för Healthpolicy har publicerat på sitt bloggforum om lungcancerpatienter som rapporterat in symtomutveckling i och med cellgiftsbehandling att dessa patienter kunnat överleva sju månader längre än patienter som inte kunnat rapportera in sina symtom direkt till sjukvården. Förutsättningen för längre överlevnad bygger på att vårdpersonalen agerar utifrån patientens symtomrapportering. En sådan tjänst kan göras generell genom nätjournalen.

Medvetenheten om kommunikationsproblem och hur patienter rör sig i vården inför att få korrekt diagnos och behandling har studerats mer i detalj i USA. 2013 delade den amerikanske läkaren Dr. Joshua Kosowsky på Twitter att feldiagnosticering inte har något med tester att göra utan att allt händer på kommunikationen mellan patient och vårdpersonal. Dr. Joshua Kosowsky länkade en artikel från MedPageToday “Errors Traced to Initial Patient Visit” (2013) med forskningsunderlag från JAMA Internal Medicine. 80 % av all feldiagnosticering i vården handlar om kommunikationsproblem. Mer än 40 % av alla medicinska fel utgår från upprepade samarbetsproblem mellan patienter och läkare. De flesta primärvårdsbesök slutar med spontana sjukhusinläggningar eller att patienter inom 14 dagar uppsöker akuten. I 85,6 % av fallen träffade patienter nya läkare för varje vårdbesök. 51,6 % av feldiagnosticering upptäcktes för att de inledande symtomen vidareutvecklats. I 22,6 % av fallen upptäcktes feldiagnosticering tack vare ytterligare nya symtomyttringar. 64,7 % av feldiagnosticeringar skedde i primärvården.

Hur ser information om alarmsymtom ut genom svenska cancerpatientföreningar?

Vet man i egenskap av att vara vem som helst i allmänheten att använda begreppet alarmsymtom för cancer? Begreppsbildningen alarmsymtom kan förstås som vårdpolitik. Patientföreningar borde ha intresse av att informera om alarmsymtom i samröre med allmän information om cancer och hur man kan underlätta för människor att söka vård vid misstanke om cancer. Jag har testat 19 svenska patientorganisationers hemsidor utifrån listan på Cancerfonden inklusive hemsidan för Nätverket mot cancer. Av dessa 19 hemsidor saknar 6 sökfunktion på sin hemsida och en av patientföreningarnas hemsida gick inte att komma in på. Jag tog mig för att se om patientföreningarna twittrat eller nämnt ordet alarmsymtom genom Twitter. 6 av de svenska cancerföreningarna har Twitterkonton och inte en enda svensk cancerorganisation har använt ordet alarmsymtom på Twitter. Bara en av cancerföreningarnas hemsidor ledde till en träff utifrån sökordet alarmsymtom utan att träffen explicit handlade om alarmsymtom. Den enda träffen var information om ett seminarium där man kunde misstänka att fenomenet alarmsymtom förts på tal 2015 i och med att tanken funnits att det skulle skapas offentlig information (alarmsymtom gestalt) till allmänheten – som sedan inte blivit av.

Sociala medier: alarmsymtom, tidiga symtom eller tidig upptäckt?

155472229274159385AlarmgubbarPM11

En allmän sökning på Twitter utifrån alarmsymtom ger 5 träffar. De kommentarer som finns handlar om att beslutsstöd om alarmsymtom behöver förbättras, ett föredrag om alarmsymtom, att alarmsymtom inte hjälper när det inte fungerar i bokningen av patienten i alla led…

Att söka på ordet alarmsymtom i Facebook sökmotor ger inte en enda träff från någon patientförening. Det finns i dagsläget 8 delningar på Facebook som innehar ordet alarmsymtom. De nuvarande delningarna kommer från: RCC Syd, Regionalt Cancercentrum Norr, Turkiska kvinnoförbundet, Forum för patient och närståendeföreträdare (cancer), Region Blekinge, Vetenskap & Hälsa och Region Skåne. Informationen som delas handlar om vad alarmsymtom är och begreppen tidiga symtom och tidig upptäck används också. Region Blekinge har den mest kommunikativa strategin just nu där man applicerat stiliserade bilder om alarmsymtom som för tankarna till varningsskyltar eller symbolen för kvinnlig eller manlig toalett. Problem som uppstår är att när en patient självremitterade sig till gynmottagning om tidiga symtom sade man åt henne att kontakta sin vårdcentral för en remiss till specialist inom gynekologi (Olika regioner har kommit olika långt i frågan om fri vårdsökning). Trots att patienten fick snabb hantering kommunicerade inte vårdpersonal information om SVF. Vetenskap & Hälsa använder metaforen varningsflaggor.

Alarmsymtom om patienter i vården handlar inte bara om alarmsymtom inför diagnos. Alarmsymtom tillhör hela behandlingsprocessen, eftervård och egenvård.

Hälsoproblem är ett informationsproblem. I antologin Health Risk Communication av Marijke Lemal m.fl. (2013) diskuteras olika förutsättningar för riskkommunikation om hälsa. Man kritiserar att hälsorisker alltid framförs utifrån baktanken om rädsla. Rädslomodellen är en av modernismens aukto­ritära metoder. I dagens sociala medier landskap råder ett starkt medvetande mot auktoritära tillvägagångssätt. Riskkommunikation behöver nya sätt att kom­mu­ni­­cera med allmänheten utifrån individuella, sociala och kulturella olikheter. Hälsorisker förmedlas bäst utifrån berättelsestrategier där andra berättar om sig själva. Det underlättar att göra informationen meningsfull för mottagaren. Statistik kan vara en strategisk kommunikationsstrategi. Dock finns den förutfattade meningen att kvinnor föredrar berättelser och att män hellre vill se siffror. Det finns en diskussion om hur man kan förhålla sig utifrån kognitiva och känslomässiga kommunikationsstrategier för att nå fram och tanken om någon form av självaffirmation om hälsoriskkommunikation lyfts fram som mest framgångsrik för de som verkligen är i riskzonen. En självaffirmerande hälsoriskkommunikation kan få negativa resultat utifrån de som inte alls befinner sig i riskzonen för det som kommuniceras. Man behöver hitta sätt som underlättar för allmänheten att agera rätt utifrån både positiva och negativa upplysningar utifrån den egna erfarenheten vilket visar hur svårt hälsoriskkommunikation kan vara.

2019-04-07 publicerar Dagens Samhälle en debattartikel, ”Med tarmcancerscreening kan vi rädda liv”, av Margareta Röstlund, nuvarande ordförande för Mag- och tarmförbundet som bl.a. visar komplexiteten inför att kommunicera behovet av tarmscreening till befolkningen för tidig upptäckt. Befolkningen måste först vilja utföra testet, personer ur socioekonomiskt svaga grupper avstår oftare screening, många med demenssjukdomar kommer att ha svårt att utföra testet. Mag- och tarmförbundet beräknar att 1/3 av alla tarmcancerpatienter avlider i tarmcancer pga. för sen upptäckt. EU föreslår tarmscreening för personer i åldern 50 – 74 år. Den svenska Socialstyrelsen gjorde en bedömning för årsintervallet 60 – 74 år.

Halvvägs med SVF 2018 

En forskningsartikel, ”The national program on standardized cancer care pathways in Sweden: Observations and findings half way through”, om standardiserade vårdförlopp (SVF) där Professor Fredrik Nilsson medverkat visar hur SVF uppfattas av vårdpersonal. Studien är avsedd att fånga tendenser utifrån att man kommit halvvägs med SVF. Vad har fungerat och vilka utmaningar återstår?

De preliminära resultaten visar att vårdtiden kortats ner för de fem första SVF diagnoserna. Det är för tidigt att kunna säga något om långtidseffekterna av SVF. Generellt sett finns förhoppningen att SVF kommer leda till förbättrad samordning.

Halvvägs in i satsningen har 30 cancerformer implementerade i SVF. Totalt har 17,346 patienter omfattats de första femton månaderna. 5, 137 cancerpatienter har påbörjat sin första behandling. Det föreligger stora skillnader mellan de olika diagnosformerna, mellan 16 – 82 % skillnad. Generellt sett är både patienter och läkare nöjda med att SVF gör cancerförloppen tydligare.

En undersökning gentemot allmänläkare utifrån SVF visar att implementering går olika till utifrån olika arbetsplatser. Digitalremiss är inte generellt införlivat.

  • 61 % av allmänläkare anser att det är mycket enkelt att förklara SVF för patienter.
  • 71 % av allmänläkarna anser att SVF ger patienter en känsla av trygghet.

Läkare vill hålla fast vid att ge muntlig information om SVF för att de anser att skriftlig information kan övertolkas. Det är en klassisk paternalistisk hållning från läkares och visar att läkare inte inser patientperspektivet. Skriftlig information är ur ett patientperspektiv ett högre mått på patientsäkerhet ur kognitiv synpunkt. Vi minns information bättre som vi kan se än om vi bara hör den. Läsning inbegriper både att se och att avkoda. Alberto Manguel visar i sin bok En historia om läsning utifrån neurolingvistisk forskning från medicinska fakulteten vid Washington University att läsning innebär att fler delar av hjärnan aktiveras än om man bara hör något uttalas. Uttalade ord aktiverar bara en del av hjärnan.

En av de stora utmaningarna är kompetensförsörjning. Det saknas kompetens inom: radiologi, patologi, urologi och specialist cancersjuksköterskor. Ytterligare risker är cancerdiagnostik eftersom det saknas cancerspecialister.

Ett problem med SVF är att allmänläkare för sällan träffar cancerpatienter och har därför för lite erfarenhet inför välgrundad misstanke om cancer. Ytterligare komplikation är multisjuka patienter och patienter med ko morbiditet. Dessa patienter kan ha svårt att passa in i SVF förlopp.

Organisatoriskt ter sig SVF lättare att förstå för vårdpersonal som träffar patienter än för personer i vårdens ledarskap.

SVF ifrågasätts eftersom det kan leda till undanträngning av andra prioriterade patientgrupper.

Kommer patientprocessorienterad cancervård bli verklighet? 

Januari 2018 publicerade RCC Stockholm Gotland uppgifter utifrån en patientenkät, ”Alla patienter med cancer får inte tillräckligt stöd”, som studerat olika patienträttighetsperspektiv. Patientens rätt till information är ett uttalat politiskt mål. Bara 53 % av patienterna hade fått tillgång till en kontaktsjuksköterska (KKS). Bara 43 % hade fått en skriftlig individuell vårdplan (MVP). Bara 8 % av patienterna hade fått information om rätten till förnyad medicinsk bedömning (second opinion). Enkäten visade att bara 29 % av cancerpatienterna fått den skriftliga information som ska delas ut vid misstanke om cancer när en patient ingår i SVF. Jag vet att jag under 2015/2016 sett blanketter som skulle delas ut till patienter om vad SVF är och att man på samma blankett då tillhandhöll information om relevant cancerpatientförening till patienter. På den tiden var det första gången jag kunnat lägga märke till att man ens tänkt utifrån individualiserad patientinformation utifrån ett patientperspektiv. Kontaktvägar och information om relevant patientförening kan vara avgörande för ett lyckat cancersammanhang.

Hur många patienter får tillgång till broschyr om SVF av vårdpersonal? I dagarna har en väninna till mig utretts för misstanke om bröstcancer. Jag passade på att fråga henne om hon informerats om SVF eller fått någon broschyr eller någon information över huvud taget. Allt har skett i total tystnad. Ingen har uttalat begreppet SVF. Jag har skickat henne Region Skånes länk med SVF broschyren, studien om SVF där Fredrik Nilsson ingår (mindre än en tredje del av remitterade patienterna har cancer), jag har även skickat henne wikidoc.org läkarinformation, ”Breast cancer differential diagnosis”, där man skriver om vad olika bröstcancerföreteelser innebär. När man utreder bröstcancer är det många saker som inte är bröstcancer. Den paternalistiska tystnadskulturen läkare skapat är ohälsosam. Tystnadskultur på det här sättet är ett sätt att fördumma och osynliggöra den andre, dvs. patienten. Dr. Joshua Kosowsky har också tweetat ut en artikel om att läkare behöver bli bättre på att prata med sina patienter, ”The Talking Cure for Health Care”.

När jag nu under 2019 söker på patientinformation på RCC Samverkan hemsida har man en ny generell broschyr som inte ger patienträttighetsinformation (individanpassad information om relevant patientorganisation). Den nya broschyren handlar bara om varför man ska utredas inom SVF. Jag har ringt runt inom Cancercentrum. En förklaring till att den generella broschyren ändrats är för att de olika regionerna vill anpassa hur patientinformation ser ut. Jag gjorde två stickprov utifrån två regioner om den nya generella broschyren och den ser precis ut som den nya. Genom Region Skåne går det att få fram patientbroschyren genom vardgivare.skane sidan. Region Norrbotten har broschyren som pdf inom sitt eget intranät så jag kan bara utgå från vad man berättat. Cancercentrum har förtydligat att det i dagsläget bara är 20 verksamheter i Sverige som har en digital Min Vårdplan (e-MVP) och att olika verksamheter väljer ut olika informationsinnehåll till patienter. Information om relevant patientorganisation har börjat integreras i e-MVP. Det reser frågan om jämlik hälsa – jämlik information, en förvaltning för patientinformation, nationella patienträttigheter, att fler patienter har anställning inom offentlig förvaltning på lokal, regional och riksnivå.

På Cancercentrum sida om patientföreningar finns en broschyr ”Livet däremellan” som handlar om hur man kan stötta patienter och där just kontakten för patienter och anhöriga med personer i liknande situation är extremt viktig. Patientföreningarna utifrån broschyren ”Livet däremellan” ber till och med Cancercentrum att det ska finnas nationella och fasta strukturer om kontakter med andra patienter där man även vill se forskning om det för att visa hur det kan underlätta.

Det mest motstridiga med att man ändrat SVF broschyren till cancerpatienter är att Cancercentrum har en sida om nationella patientföreningar där alla cancerorganisationer listas inklusive Cancerrehabfonden, Nära cancer, Cancerkompisar, Randiga Huset och GIST Sverige som är en Facebook grupp. Hur många i allmänheten tar sig in på Cancercentrums hemsida? Regionala Cancercentrum vänder sig till den regionala vården i första hand. Går vårdpersonal in och hämtar information till patienter?

Ingen får ta för givet att allmänheten eller nyblivna patienter känner till att patientföreningar för specifika diagnoser finns. Information om patientföreningar i vården saknas generellt sett. Det räcker inte att lägga upp information på en hemsida. Rätt information om relevant patientorganisation behöver delas ut till samtliga nydiagnostiserade patienter – inte bara cancerpatienter. Vad som egentligen behövs är en enhetlig plansch med alla patientföreningar i Sverige fördelade på diagnoser som finns i vården – primärvård, specialistvård, enskilda aktörer. En stor pedagogisk plansch som kan finnas i väntrum och/eller vårdpersonalens rum där de tar emot patienter. Syftet ska vara att vårdpersonal lätt ska hänvisa till informationen och uppmana patienter att hitta sin patientorganisation snabbare.

I stycke 6.1.6 i nationella cancerstrategin har skrivits in att cancerpatienter är kritiska mot bristen på information i vården. Information kan handla om många olika saker, information om behandlingar men även information som är hälsofrämjande. Jag vet inte hur många cancerpatienter eller anhöriga som konsulterar Cancercentrums hemsida men patientorganisationer torde vara ett av informationsalternativen ur patienträttighetsperspektiv.

Januari 2019 meddelar RCC Syd att en ny regional cancerplan ska tas fram. Hela patient processen ska genomlysas inför att ta fram en ny och mer relevant cancerplan som ska gälla fram till 2022. Invånare har bjudits in för att man ska diskutera hur framtidens cancervård ska utvecklas i framtiden. 2015 – 2018 har RCC Syd haft en cancerplan med överskriften ”Delar i en helhet”. Det har tillkommit ny form av information om patienter i vården på RCC Syd hemsida – egenvård som handlar om hur man kan stötta patienter i termer av hälsotänkande vid cancer.

Februari 2019 meddelade RCC Stockholm Gotland att de inbjudit till dialog om en ny cancerplan för 2020 – 2023.

”When we include ppl in our design process w/a range of abilities and disabilities, we discover solutions that benefit everyone.” (Doctor as Designer, @joyclee, Twitter)

Februari 2019 meddelar RCC Stockholm Gotland att den elektroniska vårdplanen (e-MVP) underlättar för patienter i kontakten med vården. Den digitala vårdplanen är interaktiv och patienter kan skriva in frågor till vårdpersonal genom e-MVP. Den digitala vårdplanen är enklare än pappersversionen för vårdpersonal när de ska komplettera uppgifter till patienter.

Det saknas idag incitament till patientprocessorienterad cancervård i Region Skåne. Experio Lab är ett samverkansprojekt mellan flera landsting och regioner. Idag finns 7 regioner med (Värmland, Sörmland, Västernorrland, Västra Götaland, Kalmar, Norrbotten, Stockholm). Svensk Industri Design (SVID) är ytterligare en svensk plats för designtänkande och sjukvård. Hashtaggen #designfbh (Design For Better Health) är en kanal att söka material utifrån i sociala medier.

Patienternas utvärdering av SVF 2017 – 2018 

På Cancercentrums hemsida har man samlat patientrapporterade erfarenhets mått (på engelska patient reported experience measures, PREM). PREM mätningar undersöker patienters tillfredsställelse med vården och vårdprocesser. SVF handlar om en mycket begränsad del av patientens erfarenhet. PREM mätning utifrån SVF handlar bara om utredning utifrån misstanke om cancer till den första behandlingen.

Cancercentrum delar 7 kriterier utifrån en PREM enkät som bestod av 33 frågor. De kriterier man valt att redovisa utgår från tankesätt om patientcentrering. Patientcentrering och patientfokus bygger på ett fragmentiserat och funktionsstyrd organisation. RCC redovisar uppgifter om: helhetsintryck, tillgänglighet, kontinuitet/koordinering, emotionellt stöd, bemötande/respekt, delaktighet och information/kunskap.

Det är mycket som inte redovisas men frågeformuläret är tillgängligt genom hemsidan. Tidsprocesser, hur lång tid det tog att söka vård presenteras inte och bakomliggande orsaker ställs inga frågor om. Patientresan som en process från egen misstanke om sjukdom till hur många olika vårdpersonal man träffar innan rätt diagnos och hur lång tid det tar och vilka resurser patient eller anhörig varit tvungna att sätta till för att komma rätt i vården finns inga frågor om. Det finns inte heller frågor om det finns speciella incitament för patienter att vara delaktiga på egna villkor.

Skillnaderna mellan 2017 och 2018 om SVF är inte särskilt stora. Det skiljer sig endast något enstaka poäng mellan de två åren som redovisas vid generella sammanfattningar.

  • Bemötande och respekt får högst poäng generellt sett med som högst 94 poäng av patienter med cancer.
  • Delaktighet får lägst betyg och ligger på ett generellt plan på 57–58 poäng utifrån Cancercentrums mätskala. Delaktighet med eller utan cancerdiagnos skiljer sig från 70 poäng som högst för patienter med cancer till 46 poäng för patienter utan cancerdiagnos.
  • Emotionellt stöd är det som patienter erfar fungerar sämst. Generellt får RCC 63 poäng, som högst får patienter med cancer högst emotionellt stöd på 71 poäng och de som fått misstanke om cancer men utan cancerdiagnos får som lägst 46 poäng.
  • Tillgänglighet får generellt sett 85 poäng.
  • Information/kunskap får 82 poäng generellt men vad denna information och kunskap handlar om beskrivs inte. Vad har patienter för möjligheter om jämförelser av olika former av information?
  • Kontinuitet ges 85 poäng generellt sett för 2017 och 2018.
  • Helhetsintryck får en poäng bättre för 2018 med 87 poäng generellt sett jämfört med 2017 som fick 86 poäng.

Cancerfondsrapporten 2019

Cancerfondens rapport för 2019 redovisar skilda regionala aspekter som svensk cancervård och visar även i vissa fall på tidsaspekter. Med tanke på att SVF satsningen från 2015 heter ”Varje dag räknas” är det egentligen förunderligt att man med de första PREM mätningarna vare sig efterfrågar eller redovisar tidsaspekter (rättelse: på cancercentrums hemsida finns information om väntetider för cancerdiagnoser, t. ex. Väntetid SVF Bröstcancer – där man finner interaktiva rapporter. Information om väntetider behöver tolkas med försiktighet). Cancerfonden har delat upp sin nationella överblick utifrån sex olika sjukvårdsregioner: Uppsala/Örebro, Södra Sjukvårdsregionen, Norra Sjukvårdsregionen, Sydöstra Sjukvårdsregionen, Stockholm/Gotland, Västra Sjukvårdsregionen. Cancerfondens rapport för 2019 fokuserar 4 cancertyper: prostatacancer, bröstcancer, tjock- och ändtarmscancer och lungcancer. Kvalitetsindikationer varierar för de olika cancerdiagnoserna. Jag redovisar här övergripande uppgifter. För den som vill veta om skillnaderna för de olika cancerdiagnoserna kan man gå till de olika rapporterna utifrån de olika regionerna och cancertyperna som finns längst ner på Cancerfondens sida där Cancerfondsrapporten 2019 finns.

Var i Sverige får man snabbast, senast, bäst eller sämst eller cancervård utifrån de fyra cancerdiagnoserna Cancerfondens rapport 2019 fokuserat?

  • Prostatacancer: Region Skåne har 3 månader längre väntetider än det uppsatta målet. Uppsala når tre av de 6 uppsatta målen. I Norra Sjukvårdsregionen har sämst tillgång. Sydöstra bäst på kurativ prostatavård, Stockholm har väntetider som riksgenomsnittet (134 dagar), Gotland når tidsmålen, Västra Sjukvårdsregionen har 2 månaders längre väntetider än övriga landet.
  • Bröstcancer: Region Skåne ligger både i topp och bottennoteras. Uppsala har högst överlevnad för bröstcancerpatienter (89 %). Norra Sjukvårdsregionen får både topp och bottennoteringar. Sydöstra har långa väntetider, Stockholm har längst väntetider för bröstcancer. Gotland uppnår 4 av 6 indikationer. Västra sjukvårdsdistriktet uppnår 1 – 3 av de 6 indikationerna.
  • Tjock- och ändtarmscancer: Region Skåne ligger en bra bit efter medianväntetid på 28 dagar. I Uppsala/Örebro är väntetiden dubbelt så lång som de uppsatta målen. Norra Sjukvårdsdistriktet – genomgående bra men 2 av regionerna i norr har den lägsta överlevnaden i tjock- och ändtarmscancer. Sydöstra har de längsta väntetiderna. Stockholm/Gotland uppvisar den högsta % om 5-årsöverlevnad. Västra sjukvårdsregionen uppnår bara 1 av indikationerna, överlevnaden är under genomsnittet.
  • Lungcancer: Region Skåne har svårt att uppnå målen för kvalitetsindikationer. Uppsala/Örebro uppnår fler mål om remiss och behandling. Norra sjukvårdsdistriktet bedöms som både bra och dåligt. Sydöstra har varierande utslag. Stockholm/Gotland är snabbast i Sverige. Västra omväxlande högt och lågt men Västra Götaland är näst högst i landet (92 %).

Cancerpatienter och komplexitetskultur

155472251489755925KomplexitetPM11

Generella enkäter och patientrapporteradeerfarenhetsmått (PREM på svenska) kan få verkligheten att se ut på ett visst sätt. Verkligheten i sig för cancerpatienter är ofta mycket mer än den standardiserade bilden. Härnäst följer några exempel för att visa på hur svårt det är idag att skapa en patientprocessorienterad cancervård på grund av vansinniga kulturmönster, begränsningar i hälsopolicy och avsaknad av patientmakt.

Patienter med psykiatriska diagnoser negligeras utifrån deras somatiska medicinska problem. Patienter med psykiatriska diagnoser löper högre risk att dö i cancer än patienter utan psykiatriska diagnoser. Om en vårdgivare inte känner till psykiatrisk diagnos även om patienten har psykiatriskt diagnos är det lättare att erhålla korrekt somatisk diagnos. En studie från Centrum för primärvårdsforskning vid Region Skåne/Lunds Universitet har visat att kvinnor med schizofreni har en 1,7 gånger högre risk att dö i cancer än män som hade 1,4 gånger så hög risk att dö i cancer. Personer med schizofreni söker vård oftare än personer utan den diagnosen och de blev oftast inte diagnosticerade med kranskärlsjukdom eller cancer. Endast 26,3 % av de män som dog i kranskärlsjukdom hade fått en diagnos innan de avled i kranskärlsjukdom jämfört med 43,7 % av de män som inte hade schizofreni. Detta kulturmönster mot personer med psykisk ohälsa är ett av de allvarligaste problemen i vårdkulturen, förutom det generella genusförtrycket.

Ett annat exempel kan handla om multisjuka patienter som har cancer och där vården bara bestämmer sig för att hjälpa patienten mot cancer men inte de andra kanske 4 – 5 diagnoser multisjuka kan ha samtidigt.

En gång i tiden intervjuade jag en cancerpatient som har bakgrund som sjuksköterska. Enligt denne cancerpatient hade han fått bra cancervård för att han visste hur han skulle bete sig i vården för att han kan vårdkulturen inifrån.

En kvinna med bröstcancer i svensk cancervård får inte rätt information av behandlande läkare. Läkare meddelar inte riskerna med sekundär cancer utifrån den vård som ges inom den standardiserade vården. Läkare väljer hellre att kalla sekundär cancer för cancer som är kopplad till den tidigare cancern. Det är inte heller enkelt att förmå cancerläkare att samarbeta med cancerpatienter utifrån fördelarna med integrativ vård.

En väninnas mor hade fått diagnosen bröstcancer och åkt till Schweiz (i Schweiz ingår integrativ vård i den schweiziska grundlagen sedan en folkomröstning 2009) och ville integrera utifrån likartad integrativ vård som sker utomlands (modern ville undvika kemoterapi). När väninnas mor med bröstcancer anmälde sig i svensk cancervård vägrade man i det skedet att låta henne få bröstcanceroperation för att hon inte velat ha den standardiserade vården som erbjuds… hon fick dock operation i ett senare skede.

En man med bröstcancer valde att bara ta emot kirurgi. Avstod alla andra skolmedicinska behandlingsformer till förmån för levande föda som behandlingsstrategi. Han var den enda i sin patientgrupp som överlevde och lever än idag. För några år sedan var jag omvärldsgranskare i patientfrågor om just cancerpatienter på RCC Syd. På den tiden försökte jag få veta mer utifrån ett av de retreats i Sverige som erbjuder levande föda som rehabilitering för cancerpatienter. De hade tänkt bedriva forskning och hade fått forskningsmedel. De valde att tysta ner sig själva och man kan bara undra vad det är för hot de utsatts för när de i efterhand inte ens förmår berätta.

I Facebook grupper om hälsofrihet finns också att läsa patientberättelser utifrån patienter som befriat sig från cancer som upptäckts i vården. Cancerpatienter befriar sig från cancer utifrån icke-skolmedicinsk behandling (funktionsmedicin) – med hjälp av kostförändringar, kollodialt silver, kosttillskott. I ett av exemplen försökte vården till och med påtvinga cancerpatienten operation som skulle ge men för livet som patienten medvetet inte ville vara med om. Man skickade till och med en remiss för kirurgi som patienten avbeställde. Denna patient som skriver öppet om din erfarenhet på Facebook förmedlar även att bara för att han inte velat ha den standardiserade vården så nekas han uppföljning och har fått söka sig till hemsjukvården. Patienten är idag cancerfri. När han granskat sin journal ser han flera lögner och missförstånd i journalen och att man titulerar hans allmäntillstånd som ”filosofiskt lagd” för att han använde hälsofrihetsmetod att bli kvitt cancern. Trots att sjukvården har konstaterat cancer och kunnat lägga märke till att cancern dragit tillbaka tillskriver man sedan i journalen i efterhand att denna patient plötsligt inte har haft cancer. ”Ja, om man blir frisk med någon ”icke farmakologisk metod så blir man en ren förolämpning mot läkaren. Jag får hela tiden rapporter om att läkarna vägrar ta hand som patienter, om de inte bara rättar sig efter deras påbud! Ett klart brott mot patientsäkerhetslagen!”. Du hittar länk till Sven Erik Nordins blogg i referenslistan med inriktning hälsofrihet där han visar hur han blev cancerfri och undkommit ett handikappande kirurgiskt ingrepp.

2019-03-28 offentliggjordes den stora Kjell Asplund utredningen om komplementär vård; SOU 2019:15. Utredningen har överskriften: ”säkerhet, kunskap, dialog”. Ett av förslagen i utredningen handlar om att vårdpersonal behöver mer kunskap om komplementära metoder…

”Unless we put medical freedom into the Constitution the time will come when medicine will organize itself into an undercover dictatorship. To restrict the art of healing to doctors and deny equal privileges to others will constitute the Bastille of medical science.” (Benjamin Rush, 1746-1813) 

Den tyskspråkiga sidan orthoknowledge.eu har en artikel, ”Organiserad attack mot alternativ medicin skadar patienter” (original: ”Organisierte Attacke gegen dit Alternativmedizin schadet Patienten”) man kan läsa utifrån digitalöversättning. Artikeln bekräftar det Sven Erik Nordin uttryckt i en sluten Facebook grupp, dvs. cancerpatienter överges för att de vill använda skonsammare icke-skolmedicinska behandlingsformer som ger möjligheten att bli cancerfri. Media bedriver häxjakter på alternativ medicin. Artikeln kritiserar det faktum att media inte är bättre på att rapportera som farorna med skolmedicinsk cancerbehandling och bristen på evidens. The British Medical Journal (BMJ) har visat att bara 11 % av de medicinska cancerbehandlingarna har evidens. Uppemot 50 % av cancerpatienter dör inom en månad pga. skolmedicinska cancerbehandlingar – ingen förföljer det eller intressena bakom. Något som kan låta som en konspirationsteori nämns – man frågar sig hur det kan komma sig att cancer ökat i världen sedan den tidigare amerikanske presidenten Richard Nixon utropade ett krig mot cancer redan 1971. Det har satsats enorma forskningsbelopp sedan dess. Uppenbarligen föreligger ett strukturfel eftersom situationen snarare försämrats än förbättrats eftersom cancer ökat i världen. Artikeln avrundar med orden om behovet av att lära patienter mer om vad som är både bra eller dåligt med både skolmedicin och alternativa behandlingsformer.

Professor Fredrik Nilssons forskningsinriktningar

Lunds Universitets forskningsportal har forskningsinformation utifrån Fredrik Nilsson från och med 2002 till och med idag. En överblick visar på ett panorama av material utifrån komplexitetsforskning, innovationsprocesser, förpackningsdesign, hållbarhet, vårdnavigering, standardiserade vårdförlopp (SVF i cancervård), logistik i olika verksamhetsformer, transport, lärandeorganisation, att använda lärande journaler, projekt baserat lärande, motivation, gränssnitt.

Vägledning till mer välmående och nöjdare patienter

155472261036514724VagledningPM11

Professor Fredrik Nilsson har skrivit tre rapporter och gjort en Vinnova presentation som utgår från nya vetenskapliga synsätt som applicerats inom en tvärvetenskaplig regi inom Design vetenskaper vid Lunds Tekniska Högskola. De tre rapporterna är: ”Den komplexa vården” (2007), ”Vägen till patientprocessorienterad vård” (2008) och ”Patientprocessorienterad vård – vägen till mer välmående och nöjdare patienter” (2013). De här tre rapporterna och Vinnova presentationen 2013 om rapporten ”Patientprocessorienterad vård – vägen till mer välmående och nöjdare patienter” kan man se som ifrågasättande och olika utvecklingssteg inför ett bättre sätt att designa vård utifrån patienters behov istället för att vården ska styras utifrån vårdens funktioner.

Möjligheten att skapa en ny värdegrund för cancervården kommer vara avhängigt en helt ny design av hur vården fungerar. Det var några år sedan Professor Fredrik Nilsson började skriva rapporter om patientprocessorientering. Jag har i denna text kopplat ihop förutsättningar i rapporterna med möjligheten med nätjournalen som ett exempel.

Inom patientrörelsen finns företeelsen #dPatient och #Designpatient. Det kanadensiska patienttwitterkontot Patients 4 Change gjorde en Twitter enkät 2016 där det framkom att 95 % ansåg att patienter ska inkluderas i en ny design av sjukvården.

Designpatient syftar på vad Fredrik Nilssons vårdforskning handlar om. Designpatienter vill att vården ska utgå från var, varför, när och hur patienten befinner sig i vården. Vården behöver ges en helt ny design som är logisk utifrån ”patientresan”.

Kritiken som framförs om vårdorganisation handlar om felaktigheter utifrån ett positivistiskt tänkande – dvs. man ser till delar i en helhet som inte hänger ihop (mekanisk världsbild). Det behövs nya tankesätt inför att kunna tänka nytt och inför nytt lärande i vården. Fredrik Nilsson lutar sig mot komplexitetstänkande och kaosteori som kommer ur nya sätt att tänka inom naturvetenskap utifrån kemisten och fysikern och Nobelpristagaren Ilya Prigone (1917 – 2003).

I Professor Fredrik Nilsson’s avhandling, ”Adaptive Logistics – Using Complexity Theory to Facilitate Increased Effectiveness in Logistics” (2005) finns två referenser från Ilya Prigone. Syftet med att använda Prigone är att hitta nya sätt att tänka på. Tanken är att lämna det strikt uppdelade tänkande bakom sig till förmån för ett tänkande som leder till ett integrerat helhetstänkande och processorientering.

Utifrån nya sätt hur man kan tänka om logistik har Fredrik Nilsson två huvudpoänger som han använder när han vill designa om sjukvården: inre effektivitet som handlar om att göra saker sätt som behöver överges till förmån för att göra rätt saker (yttre effektivitet). Inre effektivitet (efficiency) kan ses som generell effektivitet som handlar om resurseffektivitet. Yttre effektivitet (effectiveness) handlar om att utföra aktiviteter som har mest värde för patienter och medarbetare. Vägen Fredrik Nilsson tar är att han lämnar två synsätt bakom sig: det funktionsorienterade och det processorienterade som syftar på efficiency. Fredrik Nilsson tar klivet in en helt ny domän med patientprocessorientering som syftar på effectiveness. Effectiveness är ner-i-från-och-upp perspektiv. Effectiveness kan förstås som frågeställningar som reses genom Tillitsdelegationen där patienters och medarbetares önskemål ska tas tillvara. Tillit kan behöva utvecklas till tillåt, en Tillåtsdelegation som går ett steg längre.

Ilya Prigones upptäckt sprängde ramarna på sin tid. Tänkandet Prigone frammanade går att applicera på olika områden. En tidigare litteraturvetare i Lund, Erland Lagerroth, applicerade Ilya Prigone där han visat hur man behöver lämna det mekaniska tänkandet om universum till fördel för ett kreativt och självorganiserande universum. Två boktips utifrån Erland Lagerroth, Världen och vetandet sjunger på nytt (1994) och Nya tankar, nya världar (1999). Det handlar om kaosteori och komplexitet och hur det finns en inneboende självorganiserande ordning i det som utifrån sett ter sig svårfångat eller kanske obegripligt. Det handlar om ett nytt sätt att förstå kunskap. Kunskap är inte ett fast fundament. Kunskap är ett system som kan vara självöverskridande.

Fredrik Nilsson använder sig av sina egna anteckningar som anhörig i svensk cancervård när han skapar förutsättningarna för ett förnyat sätt att se på hur patientprocessorienterad vård är mer fördelaktigt. Den kunskap han samlar i egna anteckningar kan liknas vid något som är självöverskridande när man jämför med den organisationsform man ställer dem gentemot. Patientresan var från tiden 2002 – 2006. Det är mycket som kör ihop sig utifrån Fredrik Nilssons berättelse i termer av koordinering av vårdinsatser och vårdinformation. Ett tydligt problem är meddelande om diagnos. Läkare förklarar att det tar tre veckor att få informationen men informationen finns redan efter fyra dagar på patologen. Vid ett tillfälle tar det ett helt år att koordinera kontakten mellan tandvården och onkologer. Informationshantering för förbättrad integration och klokare planering är ett av problemen. Frågan är hur mycket bättre det hade kunnat gå om nätjournal hade funnits på den tiden.

Problemet man står inför idag angående nätjournal är att det inte är helt integrerat i alla svenska regioner än. Patienter inte har jämlik tillgång till alla delar av journalen över hela landet. I olika regioner råder olika tidsprocesser på minst 2 veckor om tillgången till information i nätjournalen. Vissa regioner ger direkttillgång, det råder olikheter i olika regioner om patienter får tillgång till osignerat eller signerat journalmaterial. Region Uppsala började redan planera för nätjournal i 1997 och det första pilotprojektet genomfördes 2002. Region Uppsala ger patienter tillgång till flest delar av journalen och samtliga patienter inom Region Uppsala hade tillgång till nätjournal redan 2012. Man kan behöva påminnas om att de första förslagen för nätjournal ventilerades 2012 och att det senaste ramverket för nätjournal formulerats under hösten 2016. Man kan vända sig till Ineras hemsida för information. 2018 förtydligar Inera att 2 miljoner personer varje månad går in på sin nätjournal.

Nätjournalen är ett komplexitetskultur fenomen mellan patienter och vårdgivare. Man kan hitta akademiska arbeten om nätjournal som är ideologiskt väsensskilda. Uppsatsen ”Patientens tillgång till journalen” av Maria Mrsic (2015) förtydligar ett paternalistiskt förhållningssätt där vårdpersonal inte litar på att patienter kommer att förstå innehållet och att vårdpersonal inte vill ha för många frågor av patienter. Denna negativt inställda uppsats anger att det man kommit fram till inte skiljer sig från tidigare undersökningar. Uppsatsen ”Cancerpatienter och användning av journal via nätet” av Hanife Rexhepi (2015) visar istället att nätjournal hjälper patienter att få rätt besked tidigare, att de kan förbereda sig, leder till förbättrad patientdelaktighet, ökar tryggheten och att situationen blir mer kognitivt stabil för den patient som använder nätjournal. Patienter förstår kontentan generellt sett. Denna uppsats föreslår att det kan vara fördelaktigt om nätjournalen kan länkas in med övriga ehälsotjänster för att effektivisera tillgången till information.

Januari 2019 skrev Sydsvenskan att Skåne blir först med övergripande digitala vårdjournaler som ska kunna fungera över gränserna mellan privata och offentliga vårdaktörer. Ett nytt moderniserat och mer aktivt journalsystem väntas se dagens ljus i vården under 2020 och 2021. Det handlar om en ny form av realtids nätjournaler läkare även kan ha tillgång till genom läsplattor. Detta nya digitala journalsystem ska kunna samordna patientdata för att vården ska kunna agera preventivt, t.ex. varna för blodförgiftning (sepsis) eller om en patient riskerar att utveckla diabetes. Farhågan är fortfarande patientens integritet. När en patient ska begära en second opinion är det fördelaktigt om man bara utgår från symtombeskrivning. Frågan om patientsäkerhet blir en tvedräkt i sammanhanget. Hur bra eller dåligt hänger den nya nätjournalen ihop med GDPR och annan lagstiftning? Behöver man inte montera in en särskild del där patienten först ska ge sitt samtycke inom olika vårdprocesser eller vid specifika tillfällen? Fel och förlegad medicinsk information kan ställa till med oerhörda problem i termer av patientdelaktighet och patientsäkerhet. Hur kan man vara säker på att patientdata inte används på fel sätt är också en fråga som restes när Sveriges Radio i februari 2019 skrev om det nya övergripande journalsystemet. Har man ens frågat patienter eller patientorganisationer hur de själva vill att möjligheter till integritet ska designas? När jag ställde frågan genom Twitter med SR artikel fick jag svar av att det nog skett inom regionfullmäktige. När jag läser journalistiskt material ser det ändå ut som det finns mer att önska i frågan om patientens integritet. Ett ytterligare svar visar att de stora upphandlingarna bygger på utförliga behovsanalyser i dialog med vårdpersonal och patienter. Jag fick en länk till vårdgivarguiden med information om att speciella patient- och närståenderåd bildats för att stärka patientdelaktigheten med framtidens vårdmiljö som inte gick att öppna. Det tillkom även en tolkning om något som kan bli ett motsatspar: ”Kraven på integritetsskydd måste balanseras med patientsäkerhet”. Begreppet patientsäkerhet kommer att tolkas olika beroende på vem som använder det och vad det betyder i olika situationer.

En studie i Journal of General Medicine, ”Do Words Matter? Stigmatizing Language and the Transmission of Bias in the Medical Record” (2018), bekräftar att vårdpersonal använder metoder i sitt sätt att skriva journal som påverkar hur annan vårdpersonal kommer att uppfatta en patient. Kulturmönster utgår från att vårdpersonal tänker att journalen bara är ett arbetsredskap för vårdpersonal. Det leder till felaktig förskrivning av läkemedel och att vissa patientgrupper åsidosätts utifrån stereotyper som i sin tur leder till ojämlik hälsa. Vårdpersonal ser ofta ner på personer som inte uttrycker sig tydligt eller uppför sig på sätt som vårdpersonal anser att patienter ska göra och det påverkar även hur man kommer att skriva journal om patienten. Frågan om nätjournal är om just öppenheten kan leda till att den här formen av kulturmönster mattas av? Hur mycket har patientrörelsen att säga till om hur journalskrivande kan förbättras ur integritetssynpunkt?

Fredrik Nilsson presenterar några tankar utifrån boken., ”Through the patients eyes: Understanding and promoting patient-centered care, Jennifer Daley m.fl. (1993) i sitt Vinnova föredrag om patientperspektiv som kan förklara varför vårdpersonal inte lyckas skapa en öppen kultur i vården. Det kan vara bra att bli påmind om svaren med tanke på vården som helhetsprocess och att man idag ännu inte utvärderar patientens hela resa och att man sitter fast i ett positivistiskt tänkande där vården är olika etapper patienten måste övervinna. Tidigt i boken presenteras data utifrån patientenkät från The Picker Institute om utmaningar vården står inför.

  • 50 % meddelar att vårdpersonal inte kan hjälpa dem
  • 33 % av kirurgipatienter förtydligar att man inte får information om alarmsymtom efter ingrepp
  • 45 % av medicinpatienter får ingen information om alarmsymtom att vara uppmärksam på efter sjukhusvistelse
  • Mer än 30 % får inte rätt vård i tid
  • 30 % får inte svar på de frågor de ställer till vårdpersonal
  • 40 % sjukhuspatienter hade problem med patientdelaktighet

Fredrik Nilssons rapporter har skrivits utifrån policy Region Skåne tidigare haft, ”Skånsk Livskraft – vård och hälsa” när man på den tiden fokuserade fyra värdebegrepp: tillgänglighet, kontinuitet, helhet, trygghet. Man kan lägga märke till att Region Skåne vidareutvecklats utifrån vad patientcentrering (patienten som individ, samordning, emotionellt stöd, anhöriga och vänner ska stödjas, förenkla utskrivning, återskapa förtroende för vården) handlar om eftersom man i den senaste SVF mätningen mäter 7 olika kriterier där de tidigare kriterierna också ingår. Idag väljs dessa värdebegrepp i PREM mätning med tilläggen: emotionellt stöd, bemötande/respekt, delaktighet och information/kunskap. Tidsaspekter som är ett mer uttalat serviceperspektiv ingår inte i de första PREM mätningarna utifrån SVF. Att få till patientprocessorienterad vård har inte slagit igenom ännu men RCC Syd börjar närma sig ett nytt sätt att värdera cancervården. RCC Syd vill förstå hela patient processen inför att ta fram en ny cancerplan. Begreppsbildningen gör att man utifrån Fredrik Nilssons presentation kan förstå det som att man inte lämnat det positivistiska tänkandet bakom sig. Processorienterad cancervård handlar om flöden i verksamheten – inte patienten som utgångspunkt för vårddesign.

  • För att patientprocessorientering ska lyckas krävs helt ny policy utifrån en helt annan värdegrund.
  • Frågan man behöver ställa sig är vilka värdebegrepp som kan komma till användning när man utvärderar cancervården utifrån patientprocessorientering eftersom det handlar om ett nytt sätt att tänka och ett nytt sätt att lära.
  • Behovet av nya tankemodeller behövs för att få till nya strukturer som leder till beteendeförändringar och bättre händelser. Utmaningen i vården handlar om att synliggöra bakomliggande (rotorsaker) till varför inte policy verkar fungera eller uppfattas som relevant.

Professor Fredrik Nilsson framför tanken om inlevelse i sin Vinnova presentation för att beslutsfattare ska förstå vad problemen och utmaningar handlar om. NHS Institute for Innovation and Improvement i England har utvecklat ett Experience Based Design approach (edb approach) toolkit mer fyra koncept utifrån ett helhetstänkande för vårdutveckling utifrån patienter och vårdpersonal:

  • Capture the experience
  • Understand the experience
  • Improve the experience
  • Measure the improvement

Avslutande reflektion med Twitterdialog

Frågan är hur mycket man kan associera designtänkande för vården och personcentrerad vård i praktiken. Nuvarande chef för Myndigheten för Vård- och omsorgsanalys, Jean-Luc af Geijerstam, har uttalat i Life-time.se, flera av de behov och utmaningar som liknar det designtänkande och medskapandevård handlar om. Vården måste utgå från att se patienten som en medskapare av vård, vården måste bygga på ett helhetsperspektiv, behovet av individanpassad vård, ersättningssystem måste anpassas utifrån en förnyad vårdmodell, budgetmässiga hinder för smidigare vårdprocesser måste undanröjas, grundutbildning och vidareutbildning av vårdpersonal måste ske på ett nytt sätt, nuvarande produktionsperspektiv är ett hinder, patienter och brukare måste ingå i utvecklingsprocesser, ökad patientdelaktighet, förbättrad tillgänglighet, förbättrad samordning av vården, vården behöver bli bättre på patient/personcentrering. Kruxet med personcentrerad vård gentemot #dPatient rörelsen är att personcentrerad vård är skapat utifrån vårdvetenskaper – inte utifrån en egen patientvetenskap. Frågan om patientmakt behöver utgå från vårdutveckling ur patientperspektiv.

  • ”Forskningen visar att det absolut största hindret för sömlös vårdkedja och interprofessionella team är finansiella barriärer, både internt inom samma organisation och mellan sjukvårdshuvudmän. Det presenterades på #ICIC2019 konferensen i San Sebastian. Göran Larsson” (@Bokofil, Twitter)
  • ”Vad är det för forskning? Finansiering är ju väldigt olika i olika länder… så det kan ju betyda vad som helst och ingenting.” (@evalisakrabbe, Twitter)
  • ”Jag har jobbat som chef i en primärvårdsorganisation där den enda begränsningen var läkares/personalens kompetens att hantera patienternas problem.” @robertsvartholm, Twitter)

Denna text är del 11 i serien Patientmakt Revisited.

Läshänvisning 

”Ulrika Sandén vill se en samskapande innovationskultur i vården! Systemskifte, inkludering & holistisk organisation” läses med fördeltillsammans med ”Går det att humanisera den svenska cancervården med designtänkande?”

©Philippa Göranson, Lund, Sverige,  April, 2019

Patienmakt/Patient CV kan man även få en enkel överblick över genom sociala medier.

Klicka på följande för att följa:

Twitter tillgänglig genom öppet internet 

Facebook tillgänglig genom öppet Internet

Linkedin tillgänglig genom öppet Internet

Referenser:

Beach, Mary Catherine, Goddu, Anna P., Haywood Jr, Carlton, Lanzkron, Sophie, O’Conor, Katie J., Peek, Monica E., Saha, Somnath, Saheed, Mustapha O., ”Do Words Matter? Stigmatizing Language and the Transmission of Bias in the Medical Record”, Journal of General Medicine, May, 2018

Björkqvist, Kent, ”Lång resa mot patientcentrerad vård”, Life-time.se, 2019-03-13

Björkqvist, Kent, ”Nationellt perspektiv för cancervården”, Life-time.se, 2019-03-15

Blodcancerförbundet, http://blodcancerforbundet.se, Twitter ID: @BCF_1982, sökord: alarmsymtom, Mars, 2019

Brändström, Helena, Samordnare standardiserade vårdförlopp, Cancercentrum Stockholm Gotland, telefonsamtal, Mars, 2019

Bröstcancerförbundet, http://www.bröstcancerförbundet.se, Twitter ID: @brostcancer, sökord: alarmsymtom, Mars, 2019

Cancercentrum, ”Nationella patientföreningar”, Mars, 2019

Cancercentrum, ”Alla patienter med cancer får inte tillräckligt stöd”, 2018-01-09

Cancercentrum, “Alarmsymtom som signalerar cancer”, gemensam information uppdaterad 2018-02-21

Cancercentrum, ”Vårdcentralens patienter ger kunskap som kan spara liv”, 2018-04-19

Cancercentrum, ”Väntetid SVF bröstcancer”, senast uppdaterad: 2018-11-24

Cancercentrum, ”Egenvård”, Mars, 2019

Cancercentrum, ”Patienternas upplevelser av standardiserade vårdförlopp (SVF)”, senast uppdaterad 2018-12-13

Cancercentrum, ”RCC Syd tar fram en ny regional cancerplan”, 2019-01-30

Cancercentrum, ”Elektronisk Min vårdplan underlättar med vården”, 2019-02-18

Cancercentrum, ”Allmänheten bjuds in till dialog om ny regional cancerplan”, 2019-02-28

Cancerfonden, ”De vanligaste cancersjukdomarna”, 2018-03-12

Cancerfonden, ”Cancerfondsrapporten 2019: Cancervård”, 2019

Carlsson, Christina, Davidson, Thomas, Nilsson, Fredrik, Schmidt, Ingrid, Thor, Johan, ”The national program on standardized cancer care pathways in Sweden: Observations and findings half way through”Health Policy, Vol. 122. No. 9, September, 2018

CarpaNet, www.carpanet.se, sökord: alarmsymtom, Mars, 2019

Dagens Medicin, “Den här patientgruppen…”, @dagensmedicin, Twitter, 2019-03-27

Daley, Jennifer, Delbanco, Thomas L., Edgman-Levitan, Susan, Gerteis, Margaret (Ed.), Through the Patient’s Eyes: Understanding and Promoting Patient-Centered Care, Jossey-Bass, 1993

Degsell, Erik, ”Livet däremellan”Forum för Health Policy, 2018-08-17

Degsell, Eskil, Hamilton, Carl M., Liljelund, Karin, ”Livet däremellan 14 konkreta idéförslag från cancerpatienter och deras närstående på hur vi tillsammans kan skapa ännu bättre hälsa, sjukvård och omsorg”, Cancercentrum, Hjärntumör Föreningen, Lungcancer föreningen, Palema, December, 2018

Doctor as Designer, ”When we include ppl…”, @joyclee, Twitter, 2016-10-07

Eriksson, Karina, Region Norrbotten, telefonsamtal, Mars, 2019

Ewing, Marcela, ”Identification and early detection of cancer patients in primary care”, Department of Public Health and Community Medicine, Institute of Medicine, Sahlgrenska Academy at University of Gothenburg, 2018

Ewing, Marcela, ”Primärvården avgörande för bättre cancervård”Dagens Samhälle, 2018-09-21

Experio Lab, www.experiolab.com

Facebook, sökord: alarmsymtom, Mars, 2019

Foundation OrthoKnowledge, Klicka på fliken Themen, ”Organisierte Attacke gegen dit Alternativmedizin schadet Patienten”https://www.orthoknowledge.eu, April, 2019

Friberg, Anna, Kjellerstedt, Klara, Nilbert, Mef, Samarai, Daniel, ”Varningsflaggor för cancer – de 8 vanligaste alarmsymtomen vid cancer”Vetenskap & Hälsa, 2015-08-25

Gabay, Ulla, ”Medicinskt kidnappad cancerpatient”Patientmakt, 2019-07-17

Google: alarmsymtom cancer, Mars, 2019

Gynsam, www.gynsam.se, Mars, 2019

Göranson, Philippa, ”Har man frågat…”, Twitter, @Bokofil, 2019-03-25

Göranson, Philippa, ”Forskningen visar…”, Twitter, @Bokofil, 2019-04-07

Haupt, Petra, “Nya digitala vårdsystem testar lagens gränser”, Sveriges Radio, 2019-02-04

Hägglund, Maria, Scandurra, Isabella, ”Patients’ Online Access to Electronic Health Records: Current Status and Experiences from the Implementation in Sweden”, International Medical Informatics Association (IMIA) and IOS Press, 2017

Hägglund, Maria, ”Electronic health records in Sweden – how we go from transparency to collaboration”, thebmjopinion, The British Medical Journal, 2017-06-23

ILCO, www.ilco.nu, sökord: alarmsymtom, Mars, 2019

www.inera.se”Ramverk för invånares åtkomst till journalen”, 2016

www.inera.se”Journal via nätet – delaktighet för patienterna och oro hos personalen”, 2016

www.inera.se”Journalen”, 2018-07-27

www.inera.se”Vad visar vårdgivare”, Mars, 2019

Kjellberg, Bertil, ”Nya rön om dödlighet hos personer med schizofreni”, Lunds Universitet, 2013-01-21

Kosowsky, Joshua, “More evidence that misdiagnosis…”, @DrKosowsky, Twitter, 2013-02-27

Kosowsky, Joshua, “The Talking Cure for Health Care”, @DrKosowsky, Twitter, 2013-04-10

Lagerroth, Erland, Världen och vetandet sjunger på nytt, Bokförlaget Korpen, 1994

Lagerroth, Erland, Nya tankar, nya världar, Bokförlaget Korpen, 1999

Larsson, Göran, ”Forskningen visar att…”, LinkedIn inlägg, 2019-04-02

Lemal, Marijke, Merrick, Joav, Health Risk Communication, Nova Science Publishers Inc., 2013

Lungcancerföreningen, www.lungcancerforeningen.se, Twitter ID: @lungcancerf, sökord: alarmsymtom, Mars, 2019

Mag – och tarmförbundet, www.magotarm.se, Mars, 2019

Manguel, Alberto, En historia om läsning, Ordfront förlag, 1999

Melanomföreningen, www.melanomforenigen.se, Mars, 2019

Mrsic, Maria, ”Patientens tillgång till journalen”, Akademin för vård, arbetsliv och välfärd, Högskolan i Borås, 2015

Mun- och Halscancerförbundet, www.mhcforbundet.se, Mars, 2019

NHS, ”the edb approach experience based design – Using patient and staff experience to design better healthcare services – Guide and tools”, NHS Institute for Innovation and Improvement, 2009

Nilsson, Fredrik, ”Adaptive Logistics – Using Complexity Theory to Facilitate Increased Effectiveness In Logistics”, Department of Design Sciences, Lund University, 2005

Nilsson, Fredrik, ”Den komplexa vården – om komplexitet och komplexa processer inom hälso- och sjukvården”, Region Skåne, 2007

Nilsson, Fredrik, ”Vägen till en patientprocessorienterad sjukvård”, Region Skåne, 2008

Nilsson, Fredrik, ”Patientprocessorienterad vård – Din vägledning till mer välmående och nöjdare patienter”, Region Skåne, 2013

Nilsson, Fredrik, ”Vägen till en patientprocessorienterad sjukvård”, Vinnova, Youtube, 2013-05-23

Nilsson, Fredrik, ”Vägen till en patientprocessorienterad sjukvård”, Power Point Presentation, 2013

Nilsson, Fredrik, Forskningsportal, Lunds Universitet, Mars 2019

Njurcancerföreningen, www.njurcancerforeningen.se, sökord: alarmsymtom, Mars, 2019

Nordin, Sven Erik, blogg med inriktning hälsofrihet: www.svaradoktorn.se, Mars, 2019

Nordin, Sven Erik, ”Nej, läkare tycks INTE kunna ändra sig”, Humanism & Hälsofrihet (sluten grupp), Facebook, 2019-03-23

Nordin, Sven Erik, ”Hur jag överlevde cancern med hjälp av min filosofiska läggning”, Humanism & Hälsofrihet (sluten grupp), Facebook, 2019-03-24

Nätverket mot cancer, www.natverketmotcancer.se, Twitter ID: @CancerNatverket, sökord: alarmsymtom, Mars, 2019

Nätverket mot gynekologisk cancer, https://gyncancer.se, sökord: alarmsymtom, Mars, 2019

Palema, www.palema.org, sökord: alarmsymtom, Mars, 2019

Patients 4 Change, ”Should patients be…”, @Pts4Chg, Twitter, 2016-11-23

Prostatacancerförbundet, www.prostatacancerforbundet.se, Mars, 2019

Regeringen, ”En nationell cancerstrategi för framtiden”, (SOU 2009:11), 2009

Regeringen, ”Långsiktig inriktning för det nationella arbetet med cancervården”, Socialdepartementet, 2018

Regeringen, ”Utredning föreslår förbättringar för den som söker alternativ medicin”, 2019-03-28

Region Norrbotten, telefonsamtal, Mars, 2019

Region Skåne, telefonsamtal, Mars, 2019

Region Skåne, Vårdgivare Skåne, ”Standardiserade vårdförlopp vid misstanke om cancersjukdom (14 språk)”, Mars, 2019

Rexhepi, Hanife, ”Cancerpatienter och användningen av journal via nätet”, Institutionen för informationsteknologi, Högskolan i Skövde, 2015

Röstlund, Margareta, ”Med tarmcancerscreening kan vi rädda liv”, Dagens Samhälle, 2019-04-08

Sarkomföreningen, www.sarkom.se, Mars, 2019

Sarv, Lina, projektledare e-MVP, Regionalt Cancercentrum Uppsala Örebro, telefonsamtal, Mars, 2019

Socialstyrelsen, ”Standardiserade vårdförlopp i cancervården Lägesrapport 2015”, Stockholm, 2015

Socialstyrelsen, ”Utbyggnad av regionala cancercentrum En samlad bedömning från fyra års uppföljning”, Stockholm, 2016

Stiftelsen Svensk Industri Design, www.svid.se

Stockholms Läns Landsting, telefonsamtal, Mars, 2019

Svenska Hjärntumörföreningen, www.hjarntumorforeningen.se, Mars, 2019

Svenska Sköldkörtelföreningen, www.skoldkortel.se, Mars, 2019

Svenska Ödemförbundet, www.svenskaodemforbundet.se, Mars, 2019

www.twitter.com, sökord: alarmsymtom, Mars, 2019

Ung cancer, www.ungcancer.se, Twitter ID: @UngCancer, sökord: alarmsymtom, Mars, 2019

Vårdguiden, ”Hur vet jag om jag har cancer?”, 1177.se, Mars, 2019

www.wikidocs.org”Breast cancer differential diagnosis”, Mars, 2019

Zillén, Karin, “Skåne först ut med digitala vårdjournaler?”, Sydsvenskan, 2019-01-17

Öhman, Ulla, ”Cancerns alarmsymtom”P4 Västernorrland, Sveriges Radio, 2017-12-28

Listening – imperative for patient safety

15530720284708575ListeningOneSV

Listening in the healthcare encounter is a complex matter – even it may appear easy at a first glance. In fact, listening is an underused potential. Listening is about understanding what the patient is saying to draw out the fundamental ideas while gathering information to find answers and weigh options. Therefore, a culture of listening in healthcare promotes a personalized approach in the diagnostic process. Attentive listening is a way to resist bias, stereotyping and only keeping to one track while contemplating a probable diagnosis where there might be more than one. Listening helps to ask the right questions instead of jumping to conclusions.

Listening is also about showing respect, creating knowledge in a dialogue, connecting and building a relationship. Listening demonstrates acceptance, promotes problem-solving abilities, increases self-esteem of the other person, helps overcome self-centeredness, helps prevent head-on emotional collisions. Communication skills in healthcare are not held in high regard. Listening is defined as the lost communication skill.

Listening is a way of using a higher order of thinking and reasoning, but in healthcare, it is largely ignored in research and teaching. Interventions to promote listening in healthcare need to target health care policy, research, and clinical practice. Listening is also about informing patients on how to proceed for better listening in healthcare. Listening policy in healthcare is needed to promote the patient’s voice.

Listening is not known to be a physician’s strength. Patients are usually interrupted within 10 – 18 seconds of their opening narrative. Physicians prefer to use rational close-ended questions, effective checklists framing symptoms and easy to use diagnostic guidelines. These frames fit how the healthcare system is designed. These frames and the healthcare design turn physicians into clerical workers and makes them go numb in the process. Physicians are reimbursed by how many tests they produce, not on how much time they spend listening to the patient. Therefore, 30 % of tests are unnecessary and only 12 % of physicians’ time is spent with patients. Meanwhile, 40 % of physicians’ time is spent on the computer.

“By the time you’ve defined someone as a patient, you’ve already broken the frame. To reduce their humanity to their ‘patient-ness’ and then to further reduce it to the frame of how they could fit your pre-conceived label…” (Mike Rea)

Today, the culture of medicine and its diagnostic processes are technologically driven. This makes it hard for the art of diagnosis, or art of medicine as clinical excellence. The process of diagnosis is not just about getting one diagnosis; it is also about options. Patients are not informed about how to promote listening in healthcare. Luckily, two physicians have taken the time to explain how to proceed for enhanced listening on how to avoid misdiagnosis. The challenges they give are a provocation on the typical medical encounter of today. These two doctors want to empower patients in the diagnostic process, and make sure patients are aware of what to ask, what to do, how to present their patient narrative. Did you know 80 % of diagnoses can be made by the patient’s narrative? The patient narrative is more effective than tests or a physical exam. Studies since the 1950s have repeatedly shown this, according to Dr. Leana Wen.

Dr. Leana Wen has written a book in collaboration with Dr. Joshua Kosowsky entitled When doctors don’t listen How to Avoid Misdiagnoses and Unnecessary Tests (2013). The Wall Street Journal wrote in its review of this book that one in twenty hospitalized patients die because of misdiagnosis. The problems of misdiagnosis and medical errors can also to be understood as a lack of narrative medicine and health literacy in the culture of healthcare.

Narrative medicine as a communication skill is linked to the use of active listening in healthcare. It is is a strategy to make it easier for physicians to grasp the patient in a holistic sense, dealing with the individual stories of patients in clinical practice. Narrative medicine also encourages creativity and self-reflection in physicians.

Health literacy as a communication skill concerns physicians’ ability to gather information and speak to the patient in a way the patient understands. It is about using plain language in the health care encounter, and also making sure the patient has understood the medical procedure and medical recommendations properly. Health literacy is also about patient empowerment and attuning patients to the culture of healthcare. The risks of poor health literacy lead to failures. Health literacy as a strategy creating a shame-free environment by making it easier for patients to ask questions. As a policy or leadership strategy, it needs to be addressed from both sides. This exposes the need for more medical humanities in medical training, and in healthcare in general.

A study published in the Journal of Medical Humanities, “What is the Role of the Arts in Medical Education and Patient Care? A Survey-based Qualitative Study” (2018) showed that 72 % of American medical students at Harvard Medical School (HMS) are positive about integrating health humanities in medical education. This is because Medical/health humanities in healthcare can enforce a listening approach by means of enhancing diagnostic skills, medical knowledge/fund of knowledge, creative thinking, cultural competence, visual and observational skills, empathy and increased humanism.

“Know your past medical history, your past surgeries, your allergies, medications that you’re taking. That should be second nature to you. If it’s complicated write it down.” (Leana Wen in Everyday Health)  

The problems of medical errors and misdiagnosis relate to several major findings that were uncovered in the big report “To Err is Human: Building a Safer Health System” by The Institute of Medicine (IOM) in 2000. The major findings correspond to the discussion in the book by Dr. Kosowsky & Dr. Wen. Common faults that lead to medical error are: failure to diagnose, delayed diagnosis, incorrect diagnosis, failure to order appropriate tests, failure to address abnormal results, failure to address atypical presentations of unusual problems, bias toward patients with correct or incorrect psychiatric diagnosis, failure to communicate, failure to review medical record, poor professional rapport, failure to use clinical information, failure to avoid first impression- or intuition-based diagnosis, lack of differential diagnosis.

“A substantial difference exists between hearing and listening, On the one hand, hearing is merely an involuntary physical response to the environment, Listening, on the other hand, is a process that includes hearing, attending to, understanding, and responding to spoken messages.” (Eugene D. Fanning)

In 2013, Dr. Kosowsky tweeted: “More evidence that misdiagnosis has nothing to do with tests and everything to do with communication”. Dr. Kosowsky attached an article from MedPageToday “Errors Traced to Initial Patient Visit” (2013), based on two studies from JAMA Internal Medicine, showing some numbers: 80 % of all medical errors has to do with breakdowns in the physician-patient encounter, and more than 40 % of the errors involve two or more breakdowns in the process. Most primary care visits are followed by unplanned hospitalization, or revisit to primary care within 14 days, or the emergency department. In 85.8 % of the cases, a different physician saw the patient on the return visit. 51.6 % of errors were discovered because the original signs and symptoms did not resolve. In 34.8%, the error was discovered due to the evolution of the original signs and symptoms. In 22.6 %, the error was discovered due to the appearance of new symptoms. Finally, in 64.7 %, the primary symptom at the initial visit was directly related to the diagnostic error.

A philosophy of listening can clarify the imperative of listening 

15530727316990454ListeningPhilosophy

Among western thinkers, Plato was one of the most important philosophers of listening, since his dialogues are an account of his listening to Socrates. Professor of education and social policy expert, Sophie Haroutunian-Gordon, discusses Plato in his Symposium dialogue between Socrates and Diotima in her article “Plato’s philosophy of listening” (2011). Sophie Haroutunian-Gordon investigates the role of the listener and speaker in relation to Socrates as a questioner and seeker of knowledge and how it is possible to find a philosophy of listening with the help of Plato. A philosophy of listening according to Plato is an invitation to question listening and speaking in four steps. Firstly, the aim of listening is to address a question to which one does not know the answer. The first aim of listening is to identify a question that cannot be resolved by just one person. The resolution lies in working to understand what the other has to say. Secondly, the nature of listening concerns itself with how questions are addressed by listening. The nature of listening involves reasoning, inferences, consequences, exposing error and forming the question one is trying to resolve. Thirdly, Plato discusses the role of the listener, who forms a question that is even more eager than the initial question. The role of the listener needs to be understood from the point of view of modifying or resolving the question from what has been heard. The role of the listener is not just to draw implications about the immediate meaning, but also to find the meaning of the statements. The fourth step in Plato’s philosophy of listening concerns the relationship between the listener and the speaker. The role of the speaker is to prepare the listener to listen to what is going to be said, while the role of the listener is to show the speaker what needs to be said in order for the listener to attend.

“Have listeners let the speakers know what they need to say in order to engage their attention and draw inferences about the meaning of what has been said? In short, are listeners and speakers working together to form and address questions of shared concern?” (Sophie Haroutunian-Gordon)

How do we recognize the best qualifications of listening in the healthcare setting? The relationship between the patient and doctor are often up for debate in terms of the lack of listening. The lack of a listening culture is a deep and complex question. There are many reasons for the lack of listening and much of it has to do with the rational culture of medicine and the basis of western thinking and acting.

How did we end up in this situation? Listening is often put in the setting of communication skills, but the part of the listener is never in the spotlight. The paradox of listening in healthcare is that it puts the patient as the first speaker, and gives the patient power over the situation. All too often, patients are interrupted or are just given a diagnosis to get things moving – often even the wrong diagnosis that then eliminates further listening.

“At some point, the real bar should be whether or not you can actually listen to patients and talk to them.” (Dr. Stephen Klasko, in the CNBC)

We also need to consider the polarity in the culture of discourse and listening. The Greek term logos can be understood to be part of the foundation on how the body of knowledge in diagnosis is structured (the discourse). Within the philosophy of listening logos does not correspond to the notion and capacity of listening; it is closer to rhetoric, word, speech, the order of knowledge, reason, and discourse. The problem at hand is explained in the philosophy of listening as a shortcoming in Western thought that ignores the listening processes. In the philosophy of listening the concept, legein is explained as a better option since its meaning is of a different nature. Legein takes into account sheltering, gathering, and receiving, and is close to the cognitive idea of proper hearing. Culturally and historically, there has been an imbalance between these two concepts. Logos has worldwide acceptance, whereas legein has been disregarded.

The fabric of listening

15530733806796561ListeningFabric

The art of listening has its own fabric. Listening has certain core values. I have compared two books, Active Listening and Solving Tough Problems, concerned about listening, which conceptualize a bit differently, but lead to similar conclusions.

Central ideas of listening in the book Active Listening from the Center for Creative Leadership shows an active listening skill set that corresponds to the idea and culture of legein:

  • Pay attention: body language, nonverbal affirmation, the other person, frame of mind
  • Hold judgment: open mind, practice empathy, acknowledge difference, be patient
  • Reflect: paraphrase information, paraphrase emotion
  • Clarify: open-ended questions, clarify questions, probing questions
  • Summarizing
  • Sharing

Adam Kahane shows us in his book Solving Tough Problems some other general concepts and explanations to create a good listening culture:

  • Openness: experience something new from others, open listening is the basis for creativity
  • Reflectiveness: gives new ideas about others and oneself, reflective listening is about hearing the contribution of ones’ own voice
  • Empathy: listening with total presence

When doctors don’t listen

15530740781314372DoNotListen

Physicians Dr. Leana Wen and Dr. Joshua Kosowsky have written the book When doctors don’t listen. Itsmost important parts are the practical guidelines to optimize listening in healthcare. Conceptually, the practical tips and steps for action towards making doctors more attuned to patients’ narratives align with the fabric of listening. This can also be called the practice of legein. Listening as legein in healthcare is about avoiding everything that may lead astray from the patients’ own descriptions and experiences. Drs. Wen and Kosowsky clearly expose the different steps that also correspond to the four categories in the Plato philosophy of listening. In practice, the book When doctors don’t listen gives the reader practical tips and reflections showing how the role of the speaker can prepare the listener and how the role of the listener needs to be created in order for the listener to attend. The tips and reflections are a means to go beyond cookbook diagnosing (using only prefabricated questions and fitting the patient into the healthcare system instead of listening properly to the patient), artificial intelligence, algorithms, and formulas that lead to inaccurate diagnoses, absurd healthcare costs, and unhappy patients. The role of the listening physician and the role of the speaking patient are very needed in order to make healthcare attuned to the individual patient instead of worse case scenarios and a generic diagnosing culture. A culture of attentive listening steers away from the pitfalls of cookbook medicine where there usually is a misplaced emphasis on the chief complaint, whereas a diagnostic process is more complicated than that. In medical practice, there also tends to be an unshakeable belief in science that also can be understood as an obstacle to listening.

Historically there have been several medical eras of diagnosing. The current era is the era of depersonalized diagnosis. The question is therefore whether the fund of knowledge in medical science needs to be elaborated on to make way for a better way of integrating a communicative value to enable a smoother diagnostic process.

“Listening is crucial to gaining complete understanding of situations. Without this full understanding, one can easily waste everyone’s time by solving the wrong problem or merely addressing a symptom, rather than a root cause.” (Brigette Hyacinth)

The BMJ Leader (Erwin Loh, 2018) reported that artificial intelligence is very accurate in certain cases and useful for interpretative imagery. Physicians still outperform algorithms in diagnostic accuracy by 84.3 % vs. 51.2 % of AI diagnostics. Even if IBM Watsons quickly can analyze large amounts of patient data these artificial intelligence analyses are hard to translate into “real world clinical practice”. At the same time as BMJ Leader published its results, Babylon Health announced that an AI algorithm scored higher than humans on the written test on diagnostics, 81 % for AI vs. 72 % for humans. The problem with digital information, though, is that that information might not always be correct or up to date. The patient, on the other hand, will always be the best latest update, and have the most accurate account.

”In practice, she (Diana E. Forsythe) once told me, late at night after a long AMIA (American Medical Informatics Association) meeting, most medicine is ten parts culture to one part real science. From a medical anthropologist’s point of view, a good deal of what happens in healthcare is invisible to most clinicians. Imagine that. (Tom Ferguson, e-patients – how they can help us heal healthcare)

The World Economic Forum has noted that since 2015, artificial intelligence skills are on a steady 7th place in healthcare and artificial intelligence is steadily augmenting in this sector. The top five countries with the highest penetration of artificial intelligence are the United States, China, India, Israel, and Germany. The World Economic Forum estimates that the amount of work done by machines will jump from 29 % to 50 % by 2025.

When Dr. Leana Wen did a book presentation of When doctors don’t listen in the independent bookstore Politics and Prose in Washington D.C. in 2014, she explained why this book is especially important to her and how she wants to help others avoid unnecessary tests that lead to complications and hospitalization or how to avoid not getting the right diagnosis in time. The two first stories in the book are her personal ones. Number one about is when she treated a man who had chest pains, and who was put on unnecessary testing, hospitalization, complications from testing, and who did not get more information out of healthcare than the patient had put in. Even if he had become worse due to the procedures, however, he still felt lucky because so much was going on. Number two is about her own mother, who was wrongly diagnosed several times and the correct lethal diagnosis was delivered too late. Dr. Wen’s mother died of breast cancer that could have been treatable if her mother had known to speak up, and if physicians had not biased her mother due to incorrect medicalization. Dr. Leana Wen also explained that she, and her mother, were both afraid she might lose her job for writing this book.

Prescriptions for patients: how to make doctors listen

Drs. Wen and Kosowsky create eight pillars for patients to get the right diagnosis from their doctor. The processes and tips they give are attempts to make the patient’s voice break through in the diagnostic process. The eight pillars are the same as Plato’s fourth criteria: how the speaker (patient’s voice) can prepare the listener (physician) on how the role of the listener to make the listener attentive. The patient actually has to check on everything the physician it trying to do, even during the physical exam. This can seem annoying to a physician, but it should be embraced. The patient will help the physician get the right diagnosis at an earlier stage. By activating the patient, the physician will perform better in the complex stages of trying to reach a correct diagnosis, differential diagnosis or at least be communicative about the working diagnosis. The eight pillars, then, are a way of developing a working diagnosis. A patient needs to grasp how a diagnostic process works. Drs. Wen and Kosowsky explain it is no good being “a good patient” (i.e. a silent one), since this will lead to inferior care. “Medical care is not a popularity contest,” they state; rather, it is about life and death.

These eight pillars by Drs. Wen and Kosowsky will help patients get a correct diagnosis:

  • Tell your whole story

The most important thing is to let the patient tell his or her story.

Your story is the key to your diagnosis. How is your daily life affected by illness? What were you doing when the symptoms started? Has this illness prevented you from doing things you normally do? The story needs to include the timing of symptoms, the pace of change, the onset of symptoms, severity, and change over time, a chronology of events, surprising changes need to be emphasized.

If your doctor is not listening start over, interrupt when interrupted, ask your own questions, explain what worries you most, and, if you need to explain yourself better create a worksheet where you draw everything out, use simple language; if there is a diagnosis you are concerned about making sure to explain this.

In your story, you will need to be clear about your primary symptom, which should be written down as your chief complaint. If you have multiple symptoms be careful about making these multiple symptoms your chief complaint.

  • Insert yourself into the doctor’s thought process

To make sure you get the right diagnosis or diagnoses, you have to break the culture of silencing from the doctor’s side. Make sure to integrate into your doctor’s thinking process, asking questions as the doctor goes along. If your doctor is not really listening: play dumb, make sure to find out what diagnosis your doctor is working on and find out how this diagnosis corresponds to your symptoms or what is missing, find a way to partner with your doctor.

  • Participate in your physical exam

Before the physical exam starts make sure to have a conversation on what your doctor is looking for, make sure the findings correspond to your diagnosis; if there are abnormal findings ask what they mean, make sure you are a part of your doctors thought process during the physical exam.

  • Make the differential diagnosis together

It is paramount you make a differential diagnosis and working diagnosis together. As a patient, you have to integrate into the diagnostic process. If you are having problems with a differential diagnosis, speak up and ask for clarification. If none of the diagnosis makes sense to you, it will likely lead to a bad treatment plan.

  • Partner for the decision-making process

At this stage, it is important to narrow down the possible diagnoses. Make sure your doctor is explaining what diagnosis he/she is looking for before sending you for testing. Discuss options before you consent to any testing, and make sure you are clear about the working diagnosis. If there seems to be a need for more tests, be sure to ask why. If your doctor will not explain, ask what he/she would do if he/she were the patient.

  • Apply tests rationally

Do not just consent to tests. Make sure their risks, benefits, and alternatives are explained to you. If you have concerns about tests and your doctor is not answering you, rephrase your question. Ask if tests will confirm or rule out the working diagnosis or definite diagnosis.

  • Use common sense to confirm the working diagnosis

At the end of a visit, you should have reached a working diagnosis with your doctor. If the working diagnosis does not really make sense, ask more questions about your symptoms and the course of your symptoms. Get a grasp of why and how questions at this point. Ask what else can explain your symptoms, and ask what the doctor actually knows about the working diagnosis at this stage. Be careful if your doctor only appears to be focused on one diagnosis.

  • Integrate diagnosis into the healing process

Once you have a diagnosis, find out as much as you can about it. Find out the natural cause of the illness. What should you expect of it? What are the warning signs if the diagnosis is wrong? What should you be on the lookout for? Make sure to know what your doctor knows. Make sure you know what your doctor knows, and find out about several treatment options before you start any treatment.

Patient participation and patient empowerment is key to patient safety. Drs. Wen and. Kosowsky have given advice on how to enhance a listening strategy for getting a correct diagnosis at an earlier stage. Many patients today struggle in the health care setting, because they do not know how to act in a health care encounter. These eight pillars for enhancing listening in health care by Drs. Wen and Kosowsky need to be discussed more openly to help create a culture of listening in healthcare.

This text was originally written for The Global Listening Centre.

The Global Listening Centre can be followed on LinkedIn and on Twitter.

©Philippa Göranson, Lund, Sweden, March 2019

Humanities Watch has made a brief out of this essay, ”Doctors need to listen up”.Humanities Watch is about finding the Humanities’ Voice by promoting the conversation between the humanities, business, healthcare, science, and technology. Twitter: @HumanitiesWatch

This essay has also been reblogged on the Dahlborg Healthcare Leadership Group. Thomas Dahlborg is a Studer Group Coach & Speaker, President of DHLG. Thomas Dahlborg is debating the cause of relationship-centered care and empathy in healthcare. Twitter: @tdahlborg

References:

Abel, Gregory A., Doyle, Jennifer, Katz, Joel T., Mullangi, Samyukta, Piawah, Sorbarikor, Pories, Susan E., “What is the Role of the Arts in Medical Education and Patient Care? A Survey- based Qualitative Study”, Journal of Medical Humanities, 2018-08-04

Bankhead, Charles, “Errors Traced to Initial Patient Visit”MEDPAGETODAY, 2013-02-26

Bieber, Christiane, Brown, Richard F., Deveugele, Myriam, Finset, Arnstein, Pieterse, Arwen, “The perspective of the person in healthcare: Listening to and engaging persons in healthcare”, Patient Education and CounselingElsevier Ireland Ltd, 2017

Bresnick, Jennifer, “Artificial Intelligence Tool Passes UK Medical Diagnostics Exam”, Health IT Analytics, 2018-06-28

Carver, Niki, Hipskind, John, “Medical Error”NCBI, StatPearls, last updated 2018-10-27

Corradi Fiumara, Gemma, The other side of language A philosophy of listening, Routledge, 1990

Corrigan, Janet M, Donaldson, Molla S., Kohn, Linda T. (Ed.), ”To Err is Human: Building a Safer Health System”The Institute of Medicine (US) Committee on Quality of Health Care in America, 2000

Fanning, Eugene D., “The Art of Listening How to Become a Better Communicator by Becoming a Better Listener”, University of Notre Dame, latest revision 2005

Farr, Christina, “This doctor thinks medical schools should recruit more like Google and other tech companies”CNBC, 2019-01-04

Ferguson, Tom, “e-patients how they can help us heal healthcare”, with 2013 Afterword, Creative Commons, 2007

Gupta, Sanjay, “How to Make Sure Your Doctor is Listening”Everyday Health, last updated 2014-08-28

Haroutunian-Gordon, Sophie, “Plato’s philosophy of listening”, Educational Theory, Vol. 61, No. 2, pgs. 125 – 139, University of Illinois, 2011

Hoppe, Michael H, Active Listening Improve your ability to listen and lead, Center for Creative Leadership, 2006

Hyacinth, Brigette, “Never punish loyal employees for being honest”, LinkedIn, 2018-07-18

Kahane, Adam, Solving Tough Problems An Open Way of Talking, Listening and Creating New Realities, Berrett-Koehler Publishers, 2007

Kosowsky, Joshua, “More evidence that misdiagnosis…”, @DrKosowsky, Twitter, 2013-02-27

Kosowsky, Joshua, Wen, Leana, When doctors don’t listen How to Avoid Misdiagnoses and Unnecessary Tests, Thomas Dune Books, 2013

Landro, Laura, “The Healthy Reader: Listen Up, Doc”, The Wall Street Journal, 2013-02-18

Loh, Erwin, “Medicine and the rise of robots: a qualitative review of recent advances of artificial intelligence in health”BMJ Leader, 2018-06-01

Perisic, Igor, “How artificial intelligence is shaking up the job market”World Economic Forum, 2018-09-17

Politics and Prose, “Dr. Leana Wen – When doctors don’t listen”, YouTube, 2014-07-18

Rao, Paul R., “Health literacy: the cornerstone of patient safety”, A S H A Leader, May 8, Vol. 12, 2007

Rea, Mike, “Patients: At the centre, but out of reach”, LinkedIn, 2018-09-28

Skyfall av kritik faller över psykiatrin

rain-3524800_1920SkyfallPsykiatri

”Media översvämmas av artiklar om kritik av förhållandena i psykiatrin. Alltfler enskilda vågar lyfta sina klagomål, läkare lyfter problem offentligt, JO ger tillrättavisningar, SKL redovisar landets första översyn av psykiatrin och kritiker ifrågasätter dagens vård. Kanske aldrig har slutenvården och öppenvården tillsammans offentliggjort bristerna så tydligt som nu. Det handlar både om patientmakt och arbetsmiljö, menar Fredrik Pellmé, läkare inom den psykiatriska slutenvården på Norra Älvsborgs länssjukhus (NÄL). Uppföljning, utvärdering, medicinjusteringar och psykologisk behandling går inte att utföra. ”Någonstans händer det hemska saker. Patienter skadar sig själva eller mår psykiskt mycket illa.” menar Fredrik Pellmé. Ledningen i NU-sjukvården (förvaltningen för nordvästra delen av Västra Götalands) och till Västra Götalandsregionen har fått ta del av kritiken att ”verksamheter som förut varit bristfälliga är nu bortom räddning.” 

Även Kommittén för mänskliga rättigheter lyfter en FN-rapport som uppmärksammar krisen, vanvården, tvångsvården, misshandeln, nerdrogningen och de obefintliga resultaten inom psykiatrin; kopplingen till läkemedelsindustrin och den maktfullkomlighet som råder, och kräver en revolution. FN-rapporten lyfter en organisation som borde läggas ner. ”Mentalhälsopolitiken och behandling är i kris – inte en kris av kemiska obalanser, men av maktobalanser. Vi behöver djärva politiska åtaganden, brådskande politiska svar och omedelbar handling för att få till ett långsiktigt tillfrisknande.” 

Den första nationella mätningen i psykiatrin visar att 30% av de tillfrågade drabbats av vårdskada och att de flesta som drabbas är kvinnor. Jag skriver det igen: 30% av 2667 svar visar förlängt sjukdomsförlopp i psykiatrin på grund av felaktig vård! Varför kvinnor drabbas mer av förlängt sjukdomsförlopp än män vet inte analytikerna och jag gissar att det är maktstrukturer och fördomar som ställer till det för kvinnorna. Kvinnor har generellt uppfostrats att prioritera trivsel i gruppen och istället offra sig själva, för de tiger helt enkelt när de blir missnöjda och skyller oftare på sig själva om det uppstår problem även om de själv inte är orsaken till problemet. Vem vill frivilligt besöka psykiatrin med så dåliga odds att det finns 30% risk att bli sämre? Lägg sen till att det inte är sjuttio procents chans att bli bättre och tillfriskna utan risken är stor att behovet av återkomma till psykiatrin blir livslång när det i för stor utsträckning bara erbjuds mediciner som behandling. Om du ens blir en av dem som får vård. Läkare tvingas idag att prioritera bort de som är minst suicidbenägna för att det inte finns tillräckligt med platser i slutenvården. Om du inte redan känner dig avskräckt från psykiatrisk vård i Sverige så finns det fler anledningar att undvika psykvården: Förutom skam och skuld som de psykiskt sjuka stigmatiseras av och fördomar de drabbas av från de okunniga så blir de också oftare somatiskt sjuka.

Att söka vård och bli felbehandlad är en sak och på ett sätt är det bra att alla inte kommer fram till vård när risken att bli vårdskadad är så stor. Långt ifrån alla får ens hjälp av psykiatrin fast de vill det. Att få hjälp för psykisk ohälsa är ”som en tombola i Sverige, uttrycker några i organisationen Nationell samordning för psykisk hälsa (NSPH). Det beror på var du bor, vem du träffar och vilka kunskaper personalen har.” Karin Rågsjö (v) och Jessica Ericsson (l) berättar om hur det är att som politiker långsiktigt försöka skapa en bättre vård och omsorg trots utmaningar som långa budgetprocesser, stuprör i vårdorganisationen, självständiga landsting och en utbredd ovilja att bryta hierarkier.

Diskriminerade eftersatta grupper som unga, nysvenskar och äldre

Diskriminering och trista attityder mot personer med psykisk ohälsa är vanligt trots att de flesta har egen erfarenhet av det personligen eller känner någon som har det. Anki Sandberg som är ordförande i Hjärnkoll har koll och frågar sig detsamma. Jag är glad att jag har många levnadsår bakom mig och kom till psykiatrin sent i livet och därför fått skinn på näsan, för jag kan bara gissa vilket helvete det måste innebära att vara ung och drabbas av psykisk ohälsa. Några har dock ändå fått skinn på näsan tidigt i livet och klokheten att samordna sin kritik mot vårdjätten som Stolta magar. Stolta magar är en förening som vill lyfta hur de blir bemötta i vården och vill öka samtalen, debatten och stödet kring psykisk ohälsa. Tufft är det att vara ung utan skinn på näsan och inte lättare blir det om metodstöden är kassa, som för Elevhälsan och kritiserades hårt av läkare, forskare och experter.

En grupp som sällan syns i media är våra nysvenskar och asylsökande  där många drabbas hårt av livet i krig och livets hårda skola i främmande land. Även här blir det inte bättre av oklara regler för av tillfälliga lagar. Är det inte märkligt, att vårt land styrs med så många undantag? Man kan undra, om våra politiker har rätt forum och underlag för att skapa trygghet genom överskådliga regler och rutiner. De verkar så orutinerade. Det är inte bara patienter som blir sämre av psykiatrin. På psykiatricentrum i Skellefteå blir till och med personalen sämre.

Minskar antalet självmord?

Sjävmordstalen minskar inte trots att alla tycker det är förskräckligt. Istället ändras reglerna för rapportering av självmord så statistiken visar något annat. Om en person som har kontakt med vården tar livet av sig behöver vårdgivaren inte längre göra en obligatorisk Lex Maria anmälan till IVO. Regeln ändrades i september 2017. Om du läser rubriker slarvigt kan du till och med lätt tro att självmordstalen istället minskar i Läkartidningen.

Den kanske mest eftersatta gruppen inom psykiatrin är de äldre för de har sämre tillgång till specialistvård och som resultat har det lett till att självmordstalen är högre jämfört med kategorin 20-64 år. Det finns goda exempel i landet men det verkar ganska förvirrat i hur de äldre bäst tas om hand när de behöver det.

Sexövergepp

Metoo-rörelsen har visat hur stort problemet är med övergrepp, sexuella trakasserier, våldtäkter  med mera så att psykiatrin också fått sin beskärda del är inget att överraskas av men jag blir lika upprörd varje gång övergreppen lyfts oavsett var de händer. Dessutom saknas specialistkliniker i landet samtidigt som vissa politiker hävdar att primärvården har resurserna. Vilket skämt, kom till verkligheten, beslutsfattare!

Inte överraskande utnyttjar även läkare sin position och plågar patienter  men istället för att de direkt sparkas och förlora sin legitimation för alltid så ska besluten manglas, omvärderas och ifrågasättas. Bli inte förvånad om åtalet mot den senaste läkarens övergrepp läggs ned.

Tvångsvård & bältesläggning

Femtonåriga Fanny har bältats 20 gånger under två månader. Jesus Christ, kan vi inte åtminstone börja med att skona våra barn och ungdomar från bältesläggning och tvångsåtgärder!? NU! Den nationella psykiatrisamordnaren Kerstin Evelius vädjar till landstingens ledning och dess personal att skärpa sig och säger det uppenbara att bältesläggning inte är vård. Det svider i mitt hjärta när jag läser hennes inlägg och konstaterar att bältesläggning utförs på rutin. Hur svårt kan det vara att förstå det?

Statistik som suger & patientmakt

Statistiken suger när det gäller att visa hur många tillkortakommanden det finns inom psykiatrin. Hundratals bältesläggningar tros inte registreras och det bara under 2017.

Om statistiken inte visar de tillkortakommanden psykiatrin har kan inte heller politikerna prioritera psykiatrin eller förstå vad som pågår. Det är få som har privilegiet att sammanställa vad som händer i psykiatrin i landet. Om politiker och beslutsfattare inser vilka övergrepp som sker inom vården och att densamma ökar skadorna liksom förlänger sjukperioderna kanske de också inser varför ökad patientmakt förbättrar vården.

En som inser att patienträtten bör öka, är Alexandra Kent. I avsaknad av en god klagomålshantering blir patienter skadade två gånger – först av själva avvikelsen och sedan av hur den hanteras. På så vis befästs anmälarnas känslor av vanmakt och förnekelse. Alexandra menar att patienternas iakttagelser i kvalitetsutvecklingen bör användas. Alexandra är alldeles för blygsam förutom att hon har rätt i sak. Patientiakttagelser bör inte, utan SKA vara med i varje trovärdig utredning vid klagomål.

Som PP konstaterat vid utfrågningen av samtliga riksdagspartier inför årets val är politikerna dåligt insatta i vad som saknas ur användarperspektivet. Patientmakten och klagomålssystemet måste prioriteras.

Väsentligt är också att vårdsökande slutar utgå från att läkare och vårdpersonal vet bäst och istället frågar sig själva vad de behöver för att bli friskare och använda läkare som konsulter snarare än experter. Att ha personcentrerad vård kräver dock att personalen hänger med  och slutar sätta upp näsan mot sin kund i tron att de vet bättre vid patientbesök.

Att det tar tid för personal att ställa om sin syn gentemot patienten förstår jag och det visas så tydligt i den här välskrivna krönikan av läkare. (referens hittar du i referenslistan)

Oavsett stress för vårdpersonal vill jag känna mig trygg i att det jag säger går fram till mottagaren. När uppgifterna dessutom skrivs ned men det blir ändå fel så har IVO ibland effekt. Läkarna tolkar situationen fel och hotar patienten genom att inte skriva sjukintyg. Året är 2018 men måste påminna mig om det om och om igen när luppen är riktad mot psykiatrin.

Som om psykiska besvär inte är börda nog för den drabbade enskilde så är folk i allmänhet fördomsfulla oftast på grund av okunnighet så stigmat blir än värre. En fjärdedel är negativt inställd till att arbeta med någon som har psykisk ohälsa enligt Socialstyrelsen. Jag blir full i skratt, för hur få det är som inte är drabbade av psykisk ohälsa någon gång i livet och tänker hur viktigt det är att minska fördomarna. För det som sker, är att individer håller tyst om sin psykiska ohälsa och på så sätt underbygger de fördomarna. Organisationen Hjärnkoll vill därför se och höra fler med egna erfarenheter.”

Text skriven av Kim Birgithsdotter för PatientPerspektiv, publicerad 2018-11-06

Denna text publicerades genom patientföreningen PatientPerspektiv 2018-11-06. Jag har fått tillåtelse att re distribuera texter som finns (kommer att ha funnits) på PatientPerspektiv bloggen. PatientPerspektiv bloggen försvinner under 2019. I originalpubliceringen genom PatientPerspektiv var länkar embeddade direkt i texten. Jag har istället valt att samla alla referenser i en referenslista för att ge en överskådlig på hur debatten sett ut den senaste tiden utifrån de nedslag Kim Birgithsdotter använt. Vid något enstaka tillfälle kan denna förändring skapa lite obalans utifrån hur texten ursprungligen publicerats eftersom texten ibland syftar direkt på en embeddad artikel i texten. Skillnaden torde dock vara ganska marginell. En referenslista ger en bättre överblick över det material som använts.

För den som inte är insatt i patientföreningen PatientPerspektiv tillblivelse och histora rekommenderas  ”När kommer den nya framtiden för bättre patientsäkerhetskultur?”. Texten är del 10 i serien Patientmakt Revisisted

©Philippa Göranson, Lund, 28 Februari 2019

Patienmakt/Patient CV kan man även få en enkel överblick över genom sociala medier.

Klicka på följande för att följa:

Twitter tillgänglig genom öppet internet 

Facebook tillgänglig genom öppet Internet

Linkedin tillgänglig genom öppet Internet

Referenser:

Andersson, Elin, Lilliehorn, Emmy, ”Vården sviker offer för sexövergrepp”Aftonbladet, 2018-08-14

Andersson, Joakim, ”Sjukhus där sexmisstänkt arbetat vill ha skärpta kontroller”Läkartidningen, 2019-09-12

Bergerlind, Lise-Lotte, Torgerson, Jarl, ”Markant somatisk översjuklighet vid allvarlig psykisk sjukdom”Läkartidningen, 2018-09-17

Bergmark Hall, Christina, ”Debattinlägg: Det är du som utifrån god information har det yttersta ansvaret kring din vård”Sydsvenskan, 2018-08-17

Cederberg, Jesper, ”Läkare i NU-sjukvårdens psykiatri larmar: ’Bortom räddning’”Läkartidningen, 2018-08-06

Cederberg, Jesper, ”Anmälda självmord har minskat kraftigt”Läkartidningen, 2018-09-14

Cederberg, Jesper, ”Vill återkalla legitimation för läkare dömd för våldtäkt på patient”Läkartidningen, 2018-10-17

Dahlström, Christian, ”Förändra psykiatrin nu – 5 politiska beslut för att modernisera psykiatrin i Sverige”www.vaddadepression.se, 2018-02-20

Ericsson, Jessica, Rågsjö, Karin, ”2018/13 – Karin Rågsjö och Jessica Ericsson”NSPHPodcast, www.nsph.se, 2018-08-23

www.etc.se”Brister i traumavård för våldtäktsutsatta”, datum saknas

Evelius, Kerstin, ”Tvångsåtgärder är inte vård”Dagens Samhälle, 2018-10-17

Forsberg, Carl, ”Från patient till person till konsument – och läkares rätta jag”Läkartidningen, 2018-10-08

Juhlin Karlsson, Julia, Mossige-Norheim, Thea, ”Inte längre obligatoriskt Lex Maria vid självmord: Många anhöriga oroliga att vården inte utreder”https://sverigesradio.se, 2018-06-20

Kent, Alexandra, ”Dubbelt lidande för patienten när vården misslyckas”Läkartidningen, 2008-03-18

Knutsson, Ewa, ”Två läkare får kritik av IVO efter utsättning av psykofarmaka”Läkartidningen, 2018-08-31

Knutsson, Ewa, ”Nu väcks åtal mot läkaren som misstänks för sexbrott”Läkartidningen, 2018-09-10

Kommittén för Mänskliga Rättigheter, ”FN kräver ’revolution’ inom psykiatrin”www.kmr.nu, 2018-12-19

Krey, Jens, ”Rapport visar på stora brister inom psykiatrin”Dagens Medicin, 2018-09-27

Larsson, Beatrice, Söderlund, Ellen, Tufexis, Panos, ”Debatt: Kronisk sjukdom är extra psykiskt jobbigt som ung”www.metro.se , 2018-05-18

Pagels, Susanna, ”Äldres psykiska ohälsa negligeras”Dagens Medicin, 2018-10-04

Sandberg, Anki, ”Lyssna på personer med psykisk ohälsa”Dagens Samhälle, 2018-07-10

Sandberg, Birte, Sonesson, Carl Johan, Södertun, Birgitta, Tribo, Gilbert, ”Debattinlägg: Den som blir sjuk ska få bestämma över sin vård”, Sydsvenskan, 2018-08-09

Ström, Marie, ”IVO granskar vårdplatsbristen”Läkartidningen, 2018-08-09

Ström, Marie, ”Röda Korset: Ökad psykisk ohälsa med tillfällig utlänningslag”Läkartidningen, 2018-10-12

SVT Nyheter, ”Hundratals bältesläggningar försvinner i statistiken”Dagens Samhälle, 2018-05-11

SVT Nyheter/Västerbotten, ”Efter sjukdomslarm – psykiatrin kan flyttas”, 2018-10-08

Trysell, Katrin, ”Förlängt sjukdomsförlopp och självdestruktivt beteende vanligast”Läkartidningen, 2018-09-21

Trysell, Katrin, ”JO slår ned på bältningsrutin”Läkartidningen, 2018-09-21

United Nations Human Rights, ”World needs ‘revolution’ in mental health care – UN rights expert”www.ohchr.org, 2017-06-06

Wallenius, Elisabeth, “Politikerna är vaga om patienternas rättigheter”, Dagens Samhälle, 2018-09-03

SPETSPATIENTER – En ny resurs för hälsa – Rapportsläpp och Seminarium

154886891060911368spetspatomslagsvv

Tisdag den 29 januari 2019 hölls ett seminarium/webinarium med rapportsläpp ”Spetspatienter en ny resurs för hälsa” på Karolinska Institutet i Stockholm.

Spetspatienter i dagens läge handlar om vad som är tekniskt och praktiskt möjligt och visar hur många patienter är uppfinningsrika i sin strävan mot bättre hälsa. Spetspatient vill påverka förutsättningar så att alla kan ha det bättre. Spetspatient synliggör nuvarande systemfel för att hitta lösningar. Spetspatient handlar om påverkan, människor och idéer, att hitta nya sätt att arbeta på. I och med spetspatient ska varje patient slippa uppfinna hjulet på nytt igen – nu finns ett sammanhang att ta tillvara på patientinnovationer och sprida vidare till andra patienter.

Spetspatient, patientens ställning, patientbemyndigande, vad patienter gör i termer av egenvård, vad anhöriga gör för sin patient i hemmet. Spetspatient vill visa vad patienter gör. Spetspatient har ett politiskt uppdrag. Spetspatienter ingår i forskningssammanhang. Spetspatienter behöver ses som en större rörelse än bara begreppet spetspatient. Om vården hade varit organiserad annorlunda hade behovet av spetspatienter inte funnits. Spetspatienter vill påverka och förändra kulturmönster i vården. Spetspatienter vill att patienter ska känna till och kunna använda sina patienträttigheter. Spetspatienter vill att varje patient ska kunna hantera evidensbaserad forskning om sin sjukdom. Spetspatienter vill att varje patient som vill gå i dialog med vårdpersonal om sin diagnos, framtida vård och rehabiliteringsbehov ska kunna göra det på ett vettigt sätt. Spetspatienter handlar om hur man kan arbeta in patientperspektiv i vården, patientperspektiv inom medicinteknik och läkemedelsframställning.

Patientbemyndigande har diskuterats i flera decennier. Om man blickar bakåt lite och betänker att Lars Trägårdh i sin patientmaktessä, Patientmakt i Sverige, Holland och USA Individuella kontra sociala rättigheter, skrev 1999 att det behövs en förbättrad rättssäkerhet kring den enskilde vårdsökandes eget initiativ och kamp. 1999 beskrevs problemet att det är svårt för patienter att göra sin röst hörd. Det krävs ett mer folkligt engagemang i patientmaktfrågan där individer, ensamma eller organiserade, kan göra sina röster effektivt hörda. 1999 ansågs den möjligheten starkt begränsad. Det är en korrekt iakttagelse från då. Idag i och med internet och skapandet av e-patienten som på svenska nu blivit spetspatienten är möjligheterna mycket bättre. Internet är det digitala paradigm som behövts för att bereda patientens röst mer plats och berörings- och kontaktytor där fler kan samlas kring denna strävan tillsammans.

Spetspatientbegreppet kan te sig avskräckande för den som inte är införstådd med vad det betyder. Man kan felaktigt tro att det handlar om att inte prioritera de mest sjuka. Tvärtom handlar spetspatient om att låta de som kan klara sig få göra det så att resurser kan frigöras så att de som inte har förmåga eller ork att klara sin hälsa eller sjukdom istället ska kunna få mer stöd.

Det kommer att förekomma missuppfattningar om spetspatienter eftersom det handlar om att införa ett patientperspektiv gentemot rådande vårdperspektiv. Omställningen att vården ska utgå från patientperspektiv är en segsliten maktkamp. Ledarskap som använder patienterfarenheter är inte integrerat, personalens förutsättningar för dialog saknas och inom vårdens yrkeskategorier föreligger närmast omvärldsförakt. Inför att göra patienterna delaktiga i vården krävs ett paradigmskifte hos de som styr vården (dessa senaste instickare är utifrån en diskussion om spetspatient rapporten i en vårdrelaterad Facebook grupp). Det är en sak som är konstig med en del av resonemanget från Facebook gruppen. Vårdpersonal lever i samhället precis som patienter. I samhället i övrigt ingår vårdpersonal i dialog med andra delar av samhället där de inte har tolkningsföreträde och kan gå i dialog med andra människor. Oviljan till dialog med patienter handlar om gamla kulturmönster och härskartekniker.

Spetspatienter – normbrott i vården

Rapporten ”Spetspatienter en ny resurs för hälsa” handlar om allt som leder fram till tillblivelsen av spetspatientbegreppet/spetspatientrörelsen och den svenska användningen idag. Spetspatient är ett sätt att återerövra patienttanken utifrån patienters och anhörigas ställningstaganden och aktiviteter. Den gamla tanken om patienten som passiv överges. Rapporten ”Spetspatienter en ny resurs för hälsa” handlar om att visa vad spetspatienter och spetsanhöriga gör, inte bara visa på en definition. Spetspatient projektet vill inte definiera spetspatienter eftersom det kan skapa låsta positioner. Syftet är att visa spetspatienten som en praktiskt handlande person som tänjer gränser för det man tidigare varit van vid utifrån tankar om patienten som en passiv mottagare av vård. Spetspatient projektet utgår från vad spetspatienter gör och vad de vill. Det viktiga är att komma fram till hur spetspatienter kan engageras i utvecklingen av hälso- och sjukvården och samhället i övrigt. Alla som vill vara med och förverkliga spetspatienternas visioner och viljor har stående inbjudan att bli delaktig.

”Jag är själv spetspatient, men i vissa situationer är det fortfarande en alibisituation där man inte tas på lika stort allvar. Att våga satsa på att anställa patienter ger en ny kredibilitet. Då blir man verkligen inbjuden i egenskap av specialist. – @MaddeBee #spetspatienter” (@Unga_Reumatiker, Twitter)

Dagens patient/spetspatient och spetsanhörig är informerad, lösningsorienterad och innovativ. Spetspatient handlar om den levda erfarenheten av sjukdom och hur man blir uppfinningsrik utifrån denna erfarenhet. Spetspatienter vill visa hur de gör för att tackla sjukdom, höja sin livskvalitet och vad de gör utöver den vård sjukvården erbjuder för att förbättra sina behandlingsresultat och hur olika redskap och informationsmöjligheter stärker den enskilde i sin strävan efter förstärkt hälsa. Egenvård, dela med sig av sina erfarenheter och kunskaper till andra, ansvar, delaktighet, kamp, inflytande är viktigt i sammanhanget. Den stora skillnaden idag i och med försvenskningen till spetspatient är att patientbegreppet numera utgår från hur patienter själva väljer att skapa sin identitet och visa vad patientbemyndigande innebär utifrån ett renodlat patientperspektiv. Utvecklingen av patientens ställning och patientinflytande bör framöver utgå från hur patienter och anhöriga väljer att förklara hur man kan stärka patientens ställning. Patienter själva bör ha tolkningsföreträdet till sitt eget begrepp och vad egenvård betyder i olika sammanhang. Problemet med egenvård är att det idag inte anses vara hälsa enligt hälso- och sjukvårdslagen. Egenvård ges på premisser utifrån vad vårdpersonal anser att en patient själv kan utföra. Egenvård utifrån patientperspektiv går in i vad integrativ vård kan handla om. Förnärvarande ser man en tydlig konflikt och maktkamp om tolkningsföreträdet om egenvård. I rapporten ”Spetspatienter en ny resurs för hälsa” har två sjuksköterskor studerat vad egenvård betyder utifrån spetspatienter. Resultaten visar hur nya egenvårdsroller formas. Roller för egenvård kan handla om: att monitorera egna symtom och behandlingsresultat, att experimentera och genomföra tester på sig själv, sköta egenvård som handlar om kost, träning, meditation, sömn, att göra nya radikala livsval för att förbättra sin hälsa, att lösa praktiska problem på innovativa sätt som kan handla att engagera sig för patientens ställning på samhällelig nivå eller använda ehälsomöjligheter, att bli bättre på att kommunicera med vården, att läsa på om sin sjukdom för att kunna hantera den bättre, blir delaktig i den egna samordningen av den egna vården, blir forskare i sin patient fråga, bedriver olika former av påverkan, få till kulturförändring i vården. De roller som redovisats ska inte förstås som de enda möjligheter som finns utan är ett första försök att börja förstå spetspatienter utifrån dagens möjligheter.

Spetspatientens olika roller har även beskrivits så här:

  • Kunskapssökaren: läser senaste evidensen
  • Hackern: använder teknisk kompetens för att lösa problem
  • Aktivisten: påverkar genom politiskt engagemang
  • Trackern: övervakar själv sina symptom och behandlingar
  • Egenvårdaren: undersöker och utvecklar det som kan göras själv
  • Projektledaren: samordnar sin vård och har många kontakter
  • Samarbetaren: anpassar sitt sätt och sin kommunikation till vårdens behov
  • Kommunikatören: bloggar, talar på konferenser, utbildar andra
  • Entreprenören: använder sina erfarenheter för att bygga företag

Spetspatienter är ett normbrott mot rådande hälso- och sjukvårdskultur. Spetspatienter handlar också om ett förstärkt hälsotänkande utifrån den enskildes resurser. Spetspatienttanken kan sammanföras med paradigmskiftet inom den salutogena omställningen som utgår från hur man skapar och stärker hälsa. Det salutogena lyfter fram hälsa utifrån tankar om social meningsfullhet och meningen med livet. Det är ett radikalt steg bort från det patogena tänkandet om sjukdom. Det patogena tänkandet har funnits i flera hundra år. Det salutogena tänkandet inom vårdvetenskap har en egen teoribildning från och med 1970-talet. Det salutogena perspektivet tillhandahåller tanken om patientbemyndigande men går inte tillräckligt in på det renodlade patientperspektivet. Detta ”patient empowerment” som först myntats på engelska är ett koncept som inrymmer idéer om det som ska stärka patientens självbestämmande, kompetens och sammanhang. Forskningsmässigt inom internationell forskning ansågs 2015 att patientbemyndigande sakar en tydlig definition. Patientbemyndigande inom vårdvetenskaplig forskning handlar om hälsolitteraticitet, patientens egenförmåga, patientrapporterade mått, patientens kopingstrategier och delat beslutsfattande i vården. Den internationella forskningsdefinitionen har redan halkat efter hur man kan identifiera spetspatienter. Det finns vissa utvärderingar om patientbemyndigande som är inriktade mot vården: ”patient empowerment scale” och ”patient activation measure” men frågan är om de värden som skapats inom dessa utvärderingar ens skapats av patienter. För att ge patientbemyndigande ökad legitimitet krävs att det utvecklas patientteori utifrån hur patienter och patientforskare utvecklar det och som sedan kan prövas och vidareutvecklas. Patientperspektivet som utvärdering och bemyndigande kan komma att skilja sig från hur vårdvetenskap eller medicinsk vetenskap resonerar om hur man värderar behandlingsresultat och livskvalitet.

”Att bli patient är inget man gör frivilligt och patientskapet är ofta förknippat med skam. Ibland en svårgripbar skamkänsla över att man är svag för att man är sjuk. Skam över att kroppen sviker och inte orkar. Skam över att vara beroende av vården och försäkringskassan. Jag har själv känt den skamkänslan men numera är jag framförallt stolt över att kunna kalla mig spetspatient. Jag är stolt över att jag, trots mina hälsoutmaningar, kan göra mycket för att hjälpa mig själv och andra.” (Sara Riggare)

Spetspatienter är ett projekt som har en målsättning i att bli ett diagnosoberoende kompetenscentrum för alla patienter. Projektet når ut mellan andra patienter och anhöriga, vårdgivare, huvudmän, forskning och Life-science bolag. Spetspatient projektet går på tvärs mot hur traditionella patientorganisationer är uppbyggda eller arbetar. Karolinska Institutet är i dagsläget koordinator för projektet. Rapporten ”Spetspatienter en ny resurs för hälsa” är projektets första gemensamma rapport där man vill visa hur långt man kommit idag.

”Vad är en spetspatient? Patienter (och närstående) som lever med (eller i nära kontakt med) livsomvälvande sjukdom maximerar ofta ”må-bra-tiden” mer och på andra sätt än vården förväntar sig. Patientinnovatörer. Egenvårdsexperter. Patientaktivister. Engagerade kunniga patienter”. (Ppt Karolinska Institutet)

Spetspatientbegreppet härstammar ur två olika företeelser. Den ena sidan av begreppsutvecklingen utgår från det amerikanska e-patientbegreppet som myntades av den amerikanske läkaren och cancerpatienten Tom Ferguson. E-patientbegreppet som paradigm bygger på möjligheterna Internet givit upphov. Jag har skrivit om Internet och e-patienten mer utförligt i en tidigare patient text ”Internet – paradigmet som stärker patient begreppet” där man kan få en utförlig redovisning av Tom Fergusons arbeten och med länk till Tom Fergusons huvudrapport, e-patients – how they can help us heal health care, för den som vill läsa Tom Fergusons rapport i sin helhet finns den rapporten embeddad i referenslistan till texten ”Internet – paradigmet som stärker patient begreppet”. I denna text kommer du även finna Tom Fergussons tidigare version av e-patient och hur det applicerades av Edgar Borgenhammar och Lars Fallberg i slutet av 1990-talet och kan jämföra med nytolkningen genom spetspatient projektet. Spetspatient projektet erbjuder en ny svensk tolkning med fokus på att identifiera faktorer för egenvård: du är din egen läkare, alla ska ha möjlighet att hjälpa sig själva, din viktigaste hälsoresurs är din omgivning, hälsa är inte detsamma som frånvaro av sjukdom, vad som är bäst för din hälsa beror – delvis – på ditt sammanhang och din kultur, det främsta målet för hälso- och sjukvårdssystemet borde vara att hjälpa människor till självhjälp, hälsa är en förnyelsebar resurs.

Spetspatientbegreppet är en hybrid mellan e-patientbegreppet och tanken om lead users inom tjänstedesign och hur spetsanvändare leder vägen framåt inom innovation, därav prefixet ”spets”. Jag har även tidigare skrivit en översikt över Sara Riggare som patientforskare där Sara Riggares forskning lyfts fram och där man även får en överblick över hur spetspatient blir till och sammanhang där Sara Riggare ingår i. För den som vill tränga in i det kan jag rekommendera en text i denna referenslista ”Sara Riggare – patientmaktperspektivets e-avantgarde”.

”Man blir så glad när andra också ställer fullt rimliga krav på vården. Vi vill vara med på ett hörn, bidra med vår ofta dyrköpta kunskap. Spetspatient är kort en människa (patient, brukare) som kan mycket om sin problematik, sjukdom etc (god insikt för oss kanske) Spännande!” (@Skanes_Bf, Twitter)

Spetspatientbegreppet kan numera anses ha fått legitimitet eftersom det rapporteras in i offentlig dokumentation, olika svenska medier har lyft fram det och det blev årets nyord 2017.

Vad vet du om utmaningarna för att stärka patientens ställning?

clause-684509_1920spetspatklausul

Före 1980-talet ska man förstå patienten som ett svart hål i den svenska hälso- och sjukvårdslagstiftningen. Patienter i Sverige hade inte ens haft rättslig ställning att ställa läkare till svars för dåligt utförd vård. 1982 får svenska patienter en ny Hälso- och sjukvårdslag (1982:763) som erkänner att den vård som ges ska ske utifrån respekt för patientens självbestämmande och integritet. Man kan kalla det för att vården ska ske i samråd med patienten. Problemet då, liksom idag, är att patienter saknar integrerade redskap att vara samrådande utifrån, t.ex. kommunikationsredskap, egen utvärdering och beslutsstöd för patienter. Under 1990-talet förbättras patientens ställning officiellt sett genom att Patientnämnd tillkommer. Patientnämnden kan bara agera som rådgivare till patienter eller agera som kommunikationslänk vid bemötande problem och konflikter mellan patienter och vårdpersonal. Tjugoårsperioden 1990 till 2010 beskrivs som den tid när vårdval, patientsäkerhet och vårdgaranti ser dagens ljus. Först 2008 anses patienter officiellt sett vara kunniga och kvalitetsmedvetna aktörer (SOU 2008:127). Från denna tid blir second opinion en patienträttighet. Femårsperioden 2010 till 2015 är tiden när den nya patientlagen (2014:821) blir till där patientens ställning stärks ytterligare. Vården ska tillvara ta patienters kunskaper och erfarenheter, patientens preferenser ska respekteras, den patient som vill ska beredas möjligheten till delat beslutsfattande i vården. Från den här perioden kan patienter även bli delaktiga i verksamhetsutveckling. Den som läst Myndigheten för Vård- och Omsorgsanalys rapport ”Lag utan genomslag Utvärdering av patientlagen 2014 – 2017 Rapport 2017:2” vet att den nya patientlagen som började gälla från 1 januari 2015 är ett slag i luften eftersom allmänheten inte blivit informerad och för att vårdpersonal tänker att de inte behöver anpassa sig till vad den nya patientlagen föreskriver. Idag saknas fortfarande praktiska incitament för att patienter ens ska kunna agera utifrån den nya patientlagen. Man har levererat en ny patientlag utan att göra det möjligt för patienter att bli delaktiga och kunnigare i praktisk bemärkelse.

”Det är hög tid att myndigförklara patienter och ge dem vettiga redskap så att de som kan och vill vara så delaktiga i sin vård som de önskar! Ju fler som sköter den själv – desto mer tid får vi i vården till sjuka som INTE kan eller vill. #svmed.” (@DrEkstrom, Twitter)

Rapporten ”Spetspatienter en ny resurs för hälsa” visar att det är en lång väg att gå i Sverige innan patientdelaktighet realiseras. Enligt en studie av Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) har framkommit att endast 5 % av patienterna i primärvården uppvisar beteenden som kan ses som att de tar eget ansvar för sin hälsa. 2018 kom utredningen ”Nära vård (SOU 2018:38) där det skrivits in att patienter ska beredas möjligheten att ta större ansvar. För att fler ska ha möjlighet att använda sina egna resurser bättre kommer det krävas nya arbetssätt, ny organisation, förbättrad teknologianvändning, ändrade styrsystem, nya kulturmönster och förändrad lagstiftning som ska främja patientens roll ytterligare i samverkan med hälso- och sjukvården.

Möjligheter att aktivera patienter i vårdprocessen

Patientens Egen Provhantering – PEP utvärderas i rapporten ”Spetspatienter en ny resurs för hälsa”. PEP är en digital kommunikations plattform för reumatiker i Sverige. PEP gör det möjligt för patienter att själva skapa provtagningsremisser för säkerhetsprover och kontrollprover. Patienten kan själv registrera och följa sina behandlingsresultat. Tanken är att överföra en del av vårdprocessen till patienter för att öka medvetenheten och kunskapen om sjukdomen. De patienter som utvärderats är de som är anslutna till PEP men som inte valt att använda PEP, de kallas ”PEP-naiva” och utgör idag 50 % av patienterna inom PEP. Högst resultat av PEP-naiva är personer mellan 66 och 75 år. 71 % av kvinnorna är anslutna, 61 % har högskoleutbildning, 20 % är arbetsföra. Det visar att det är lång väg att gå för den här formen av innovationer. De som anslutit sig vill kunna ta del av provresultat genom mobilen, surfplatta eller datorn. Vissa tycker det är en bra väg för patienter att kunna se att remisser verkligen skickats och vissa uppfattar att de bli intvingade eftersom det är nya rutiner där man är listad. Utmaningar PEP står inför är att patienter blir korrekt informerade och att det behövs flera olika informationsmöjligheter.

Appen Park Well för Parkinsonpatienter diskuteras. Appen är till för att Parkinsonpatienter ska kunna registrera relevant information och därmed effektivisera sin tid och öka den egna må-bra-tiden.

Patientmedverkan i vårdutveckling

154886908290213147spetspatvårdutv

Patientmedverkan i vårdutveckling handlar om att involvera patienter i utvecklandet av egenvårdsstrategier utifrån renodlade patientperspektiv.

Patienter bjuds numera in i utvecklingsprocesser om läkemedel och medicinteknik.

Tjänstedesign är den företeelse som även kommer till användning när patienter involveras på landstingsnivå. Tanken om patienten är numera att denne/a ses som en person som integrerar olika perspektiv om den egna vården och egenvården. Patienten kan beskrivas som en ”resursintegratör”. Denna resursintegratör sammanför kunskap med hjälp av vården, familj, vänner, privata nätverk och/eller ny teknik. Det är att göra patienten till den som har kontroll över det som sker och hur det ska gå tillväga. Enligt tjänstedesigntänkandet måste en förbättring ha skett för att det ska räknas och patienten ses som resursintegratör. Det är i slutändan bara patienten, eller snarare resursintegratören, som kan visa vilken resurs som fungerat. Man kan se denna möjlighet som ett sätt at stärka patientens röst. Syftet med patientmedverkan är att den vård som används ska utgå från patientens reella behov istället för en utveckling driven utifrån ett vårdperspektiv.

Spetspatienter – seminarium/webinarium 2019-01-29, Karolinska Institutet 

Frågeställningar som diskuterades handlade om hur man kan förbättra för digitala innovationer, ändra regelverk till att bli patientorienterade, att Vinnova sysselsätter sig med policyutveckling, normkritisk innovation, patienters drivkraft till förändring.

Hur kan fler bli spetspatienter?

Man ska inte förstå spetspatient som något istället för det sedvanliga patientbegreppet – spetspatient ingår som både och med det sedvanliga patientbegreppet, hur utbildar man läkare för att kunna mäta, förstå och hantera det nya?

Vad menar vi med självbestämmande i det här sammanhanget? – autonomi – kompetens – socialt sammanhang, vad kommer egenvård att handla om i framtiden och vem har tolkningsföreträdet till vad egenvård handlar om?

Paneldebatten som följde visade på både insikt och politisk förnekelse. Det politiska etablissemanget som uttalade sig tycktes bara vilja gå i god för nytt kunskapssökande men ville inte vara med om att fatta nya beslut. Samtidigt talades det om att riva hinder – men för det behövs beslut inte bara ny kunskap. Självfallet ska besluten bygga på välgrundad kunskap. Kunskap är ingen ursäkt för att inte fatta de beslut som behöver tas för att få till de förändringar som behövs. Kunskapen om vilka resurser som behöver skjutas till för att informera och utbilda torde man redan veta med sig – det är bara beslut om det som saknas.

Det var lättast för företrädare ur läkemedelsindustrin att säga det som behövde sägas. Det saknas patientperspektiv i offentligheten, det finns inga patientperspektiv inom administrationen eller de sjukvårdssystem som finns idag, regelverken behöver ändras, det behövs förstärkt patientinflytande inom läkemedels och medicintekniktillverkning, regelverken behöver utvecklas utöver patientsäkerhet till att omfatta användbarhet (och livskvalitetsmått kan jag tillägga).

Tanken om förstärkt hälsa i hela livet. Vilket ansvar ska utbildningspolitiken ha när man betänker ett hållbart samhälle och ett hållbart hälsosystem? Utöver det kan jag tillägga några egna funderingar. Ska hälsolitteraticitet integreras som ett eget ämne? Utomlands diskuteras hälsolitteraticitetspolicy som utbildningsreform. Varje tid står inför nya utmaningar. Vi lever längre idag på grund av tidigare samhälleliga hälsoreformer och nu måste vi hitta nya lösningar för hälsa och välbefinnande och egenvård i tidigare skeden i livet.

Andra frågor som dök upp handlade om att många patienter med mycket kunskap medvetet håller tyst. Det är ett stort problem eftersom den egenvalda tystnaden handlar om att patienter inte kan diskutera fritt med vårdpersonal. Det blir för provocerande. En arg anhörig drog sig inte för att säga som det är – att patienten eller den anhörige/a gör sig bäst som dum i huvudet. Vården tillvaratar inte patienters eller anhörigas kunskap. Hur man tillslut ska lösa denna gordiska knut är en gåta. Patientlagen finns. Patientlagen av idag fungerar inte. Det erkändes att patientlagen av idag är lam. Det finns mycket för spetspatient projektet att gå vidare med.

Rapporten ”Spetspatienter en ny resurs för hälsa” är det första samlande spadtaget och en inbjudan till förståelse och för att fler ska hitta spetspatient företeelsen.

I referenslistan kan du få tag i rapporten och det inspelade seminariet genom referensen: Dagens Patient, länk till rapporten/seminariet, Spetspatienter – en ny resurs för hälsa, för den som vill läsa rapporten och/eller höra seminariet i sin helhet

Spetapatienterna

Sidan spetspatienterna har skapats för att fånga spetspatienters berättelser och perspektiv.

Nu finns en Facebooksida för spetspatienterna om man vill följa spetspatienternas blogg:

https://www.facebook.com/spetspatienterna/

På Twitter kommer man att publicera inlägg inom taggen .

Kommande spetspatient konferens:

18 november 2019 hålls nästa spetspatient konferens och man kan redan anmäla sig: https://bit.ly/spetspatientkonferens

Programmet för spetspatientkonferensen 2019-11-18 kan du läsa här: ”Konferens spetspatienter”.

Länk till webbsändning om du vill följa webinariet direkt den 18 november 2019.

Tillägg:

Hanna Svensson har skrivit en reflektion utifrån seminariet 2019-01-29 och skrivit några tankar utifrån barnperspektiv som möjlig spetspatient. Du kan hitta hennes text här: ”Spetspatienter – en ny resurs för hälsa”.

Dagens Patient (som du kan se om du klickar på Dagens Patient) har än så länge lagt ut en fotograferad version av artikeln i Dagens Samhälle. Jag har inte lyckats få tag i den genom deras digitala utgivning än.

Dagens Samhälle publicerade en artikel, 2019-02-01, utifrån Spetspatient seminariet ”Spetspatienters kunskaper behöver tas tillvara”.

Leading Healthcare som också varit delaktiga i rapporten om spetspatienter har publicerat en spaning om spetspatienter. LH generalsekreterare Hans Winberg har kommenterat.

2019-07-09: Sara Riggare har bloggat på sin blogg riggare.se om om tillblivelsen av begreppet spetspatienter ut mot den engelskspråkiga världen för att de ska förstå vad som sker i Sverige utifrån det engelska begreppet e-patient som myntades av läkaren, professorn i hälsoinformatik och cancerpatienten Tom Ferguson: ”What is a ‘spetspatient’?”

154886917880269585spetspatläkarpaus

©Philippa Göranson, Lund, 2019-01-30

Patienmakt/Patient CV kan man även få en enkel överblick över genom sociala medier.

Klicka på följande för att följa:

Twitter tillgänglig genom öppet internet 

Facebook tillgänglig genom öppet Internet

Linkedin tillgänglig genom öppet Internet

Referenser:

Barr, Paul James, Bravo, Paulina, Edwards, Adrian, Elwyn, Glyn, McAllister, Marion, Scholl, Isabelle, ”Conceptualising patient empowerment: a mixed methods study”BMC Health Services Research, 2015-07-01

Conning, Helena, Krohwinkel, Anna, Riggare, Sara (red.), Spetspatienter En ny resurs för hälsa, Ansvarig utgivare: Sara Riggare, 2018

Dagens Patient, Öppet Seminarium, ”Rapportsläpp för: Spetspatienter – en ny resurs för hälsa”, 2019-01-29

Dagens Patient, länk till rapporten/seminariet, Spetspatienter – en ny resurs för hälsa, för den som vill läsa rapporten och/eller höra seminariet i sin helhet

Ekström, Jonas, ”Det är hög tid att myndigförklara patienter…”, @DrEkstrom, Twitter, 2019-01-14

Göranson, Philippa, ”Internet – paradigmet som stärker patientbegreppet”Patientmakt, 2017-12-21

Göranson, Philippa, ”Sara Riggare – patientmaktperspektivets e-avantgarde”Patientmakt, 2018-06-25

Myndigheten för vård- och omsorgsanalys, Lag utan genomslag Utvärdering av patientlagen 2014–2017 Rapport 2017:2, Stockholm 2017

Skånes Brukarförening, ”Man blir så glad…”, @Skanes_Bf, Twitter, 2019-01-22

Svensson, Hanna, ”Spetspatient – en ny resurs för hälsa”, 2019-01-29

Trädgårdh, Lars, Patientmakt i Sverige, Holland och USA Individuella kontra sociala rättigheter, Spri förmedlar, Sprirapport nr 12, Hälso- och sjukvårdens utvecklingsinstitut, Spri och Institutet för Hälsoekonomi (IHE), 1999

Unga Reumatiker, ”Jag är själv spetspatient…”, @Unga_Reumatiker, Twitter, 2018-12-06

Låt patientoppositionen höras med Aretha Franklin och ”Respect”

gettyimages_52702185

Det finns en gemensam sak många patienter kämpar mot i vårdkultur och vårdpolitik – bristen på respekt. Bristen på respekt som bygger på att patienten inte involveras i planeringen av den egna vården trots politiska målbilder om att det ska ske. Bristen på respekt handlar om när vårdpersonal inte lyssnar till symtombeskrivningar eller när patienter beskriver sitt sammanhang. Brist på respekt handlar även om bristen på patientinformation till patienter i vården. Bristen på respekt handlar om osynliggörande av patienten. Bristen på respekt handlar även om undanhållande av information. Bristen på respekt kan handla om rena påhopp patienter blir föremål för. Bristen på respekt gentemot patienter handlar om när patienter tvingas bli underdåniga för att ens få rätt vård. Bristen på respekt kan handla om att rätten till second opinion inte respekteras trots att det är en patienträttighet. Det kan vara en sak att inhämta en second opinion hos annan vårdpersonal som patient. När en patient sedan ska integrera denna second opinion hos ordinarie vårdpersonal finns risken att resterade vårdsituation urartar och att patienten nekas vård. Ofta tvingas patienten byta vårdgivare i och med att en patient tagit initiativ till second opinion. Bristen på respekt handlar väldigt ofta om att patienter inte får prata till punkt i den kliniska situationen. Bristen på respekt handlar också om att vårdpersonal negligerar vad patienter säger. Bristen på respekt handlar om brist på helhetssyn. Bristen på respekt handlar även om att patienter inte ges utrymme att ställa frågor eller har tillgång till rätt frågor eller information i rätt tid. Bristen på respekt i politisk bemärkelse handlar rent konkret om att man inte tillhandahåller patienter redskap som underlättar för patienter att vara mer autonoma. Bristen på respekt har byggts in i vårdstryningen som försvårar för patienter att få rätt vård i tid. Bristen på respekt i politisk bemärkelse syns också på de patienter som drabbas av informationströtthet. Ytterligare brist på respekt i politisk bemärkelse är avsaknaden av patientperspektiv i patient- och hälso- och sjukvårdslagstiftning. Bristen på respekt synliggörs utifrån att det inte integrerats ett patientperspektiv inom IT i vården. Bristen på respekt finner man lätt många exempel på genom Twitter, allt det man inte frågar om i patientenkäter hittar man genom sociala medier och patientbloggar: ”Fokus på patienten, Kulturen motverkar, Politiken hindrar @Coordlearn med Håller ni med? #itivardendagen @QRCStockholm @SaraLewerentz”.

”Tack @wuest23 för att du så tydligt demonstrerar härskarteknik med läkarperspektiv. Och för påminnelsen av hur långt vi har kvar tills maktbalansen mellan läkare och patienter är utjämnad.” (@SaraRiggare, Twitter)

Det sätt patienter formulerar sig om vårdens maktproblematik innebär en mer verklighetstrogen begreppsbeskrivning än de begrepp som tillhandahålles i patientenkäter. Svaren till frågor som döljs bakom dåligt bemötande. Frågor om sexuella kränkningar, härskartekniker, vuxenuppfostran, psykologiskt våld, godtyckligt ställda diagnoser, uppenbara tjänstefel, oansvarighet, ovilja, brist på yrkesansvar, kompetensbrist, undanhållande av behandling, undanhållande av diagnos, vårdpersonalens oförmåga att integrera en patientinitierad second opinion, diskriminering utifrån användande av alternativ medicin, missvisande journalanteckningar, dåligt skrivna remisser, former av insiktslöshet, vårdslöshet, hur många läkare det tagit innan rätt diagnos ställts utan onödiga värderingar, försenad diagnos pga. felaktig (eller adekvat) psykiatrisk diagnos, att patienten själv ställer diagnos, om egenremiss underlättat eller försvårat att få rätt diagnos och behandling m.m. är företeelser som inte kommer fram i patientenkäter, när läkare eller annan vårdpersonal inte uppfattar allvaret i patientens situation eller när vårdpersonal drar sig undan finns inte heller med i brukarundersökningar. Den opolerade ytan och mycket mer om vårdens baksidor är saker patienter skriver om i böcker, bloggar och genom sociala medier. Det här berättandet tycks inte ha något slut. Det visar bristen på respekt.

”Patienterna berättar bland annat att personalen gömmer sig för dem, låser in sig på expeditioner eller i personalrum där de pratar och skrattar tillsammans.” (Anders Rydell)

Blir patienter mer begripliga med nya patientbegrepp?

154651097423928362BegreppResp

Det finns patienter som inser att företeelsen att bli patient är en kränkning i sig. Patient begreppet har analyserats genom tid och rum av många. Ibland formuleras tanken om att patient begreppet behöver bytas ut eller förnyas för att få till en attitydförändring hos vårdpersonal.

Kritik mot bildandet av nya prefix i relation till patientbegrepp är att det kan öka maktobalansen och skapar förutsättningar för att vissa patienter ses som mindre värda. Emellanåt ser man även läkare skriva saker som att alla är patienter. Sådana uttalanden har hittills inte skapat attitydförändring inom vårdkulturen.

Patientbegrepp kan förstås utifrån och inifrån och ovanifrån och underifrån. De olika perspektiven visar på väsensskilda handlingsmönster för patienters del. Tanken om patientbemyndigande kan förstås som en inställning som sker både utifrån och ovanifrån när man talar om patientbemyndigande. Patientbemyndigande tar för givet att patienten är autonom och jämlik. Patientbemyndigande ger företräde åt en stark utsida och identitet av patient begreppet. Idén om den bemyndigade patienten byggs ofta upp utifrån olika organisationer, enskilda patienter eller kan handla om olika redskap för patienter. Anledningen till att patientbemyndigande ens behövt uppstå är för att verkligheten egentligen går i motsatt riktning för patienter. Företeelsen patientens röst är historien underifrån och inifrån patient begreppet. Patientens röst handlar om den kamp patienter genomgår inför att göra sig mer jämställd. Fenomenet patientens röst avslöjar att det är långt från vision till verklighet om att stärka patientens ställning. Patientens röst avslöjar processerna och allt det vårdpersonal och vårdpolitik inte alltid vill erkänna eller förbättra. Patientens röst är bekvämt för många att sopa under mattan. Patientens röst är varje enskild patient.

”Som egenutnämnd spetspatient får jag ibland en obehaglig känsla att svensk sjukvård måste släpas fram som en trotsig treåring till någon form av konsensus. Patienter i Sverige har noll ’konsumentmakt’ och skall helst utöva underdånighet och tystnad. Det duger inte 2018.” (@EiramRu, Twitter)

Är konsumentmakt detsamma som patientmakt? Konsumentmakt – vårdkonsument – patientmakt – spetspatient – konsumentmakt. Begreppsmässigt har vårdkonsument vissa likheter med spetspatienttanken. Konsumentmakt för patientinvolvering är ett rättighetsperspektiv som köpare. En vårdkonsument vet vikten av att vara aktiv och påläst för att kunna fatta välinformerade beslut som sin vård. En vårdkonsument väljer vem som får ge vård. Konsumentmakten sträcker sig också till att vilja påverka den vård som ges i den egna situationen. Spetspatienten handlar mer om den egna vården än den vård som ges i allmänna termer av patientinflytande eller patientmakt. Spetspatient är expertmodellen av vad patientinvolvering handlar om på det individuella planet. En expertpatient handlar om att patienten är expert på sin sjukdom, vet vad det är att leva med sjukdomen och att patienten är insatt i hur vårdflödena fungerar. Tanken med en spetspatient handlar även om att kunna agera självständigt utifrån sina vård- och hälsobehov. Spetspatient är ett relativt nytt begrepp och vi är ännu bara i inledningen till vad spetspatient handlar om. Frågan är om spetspatient begreppet kommer att överleva de förändringar som kommer att behövas längre fram för flertalet.

”Tror att man också ska söka spetsanhöriga. Annars kommer många stora patientgrupper inte till tals. Spetspatienter är en stark (och viktig!) drivande kraft men har just sitt eget perspektiv. Övriga patienter måste också få en röst.” (@KarinBatelson, Twitter)

I likhet med många andra, läser jag saker som diskuteras på sociala medier. En nyligen publicerad artikel i Dagens Samhälle med titeln; ”Patienter har ofta ett annat perspektiv” cirkulerar. Region Norrbotten anställer en spetspatient. En annan artikel i anslutning från Dagens Samhälle där artikel inte är öppen avslöjar att 35 personer sökt jobbet. Vad är en spetspatient i svensk media? ”En spetspatient är en påläst patient eller närstående som både vill och kan ta ansvar för sin vård och påverka den”. Är det någon som är införstådd med hur svårt det är för patienter eftersom det inte finns tillräckligt med information eller beslutsstöd till patienter i vården så att ge kan agera självständigt? Bjuds ens patienter in i tillräcklig grad i utformningen av den information som ges? Patientbloggare vittnar om att den information som ges via patientföreningar är undermålig. Dagens patienter lever i dagens samhälle och har helt andra informationsbehov än vad etablissemanget eller vårdpersonal tänker sig.

Det amerikanska konceptet patientempowerment ligger bakom tanken om spetspatienter. Patientempowerment har man försökt med länge (svensk övers. patientbemyndigande). Problemet tycks vara att vårdpersonal finner det stötande eller kanske till och med provocerande. För ett antal år sedan när jag läste en del vårdvetenskapliga avhandlingar fann jag märkligheter. Vårdpersonal anser att det är jobbigt när patienter är införstådda med sina rättigheter. Patienträttigheter det egentligen är vårdpersonalens skyldighet att agera utifrån och informera patienten om. Inte bara vårdpersonal är problem i ledet. Det vårdpolitiska etablissemanget har misslyckats om vad patientinformation ur ett patienträttighetsperspektiv är.

”Att gång på gång tvingas berätta sin berättelse för nya personer och plötsligt inse att du är den enda som har helhetsbilden. Att avkrävas muntlig redogörelse för en tioårig sjukhistoria trots kognitiva svårigheter som inkluderar koncentrationssvårigheter och minnesproblem. Att behöva lägga tid på att uppdatera någon ny på allt som varit, så att ingen tid finns kvar till att prata om det som är nu. Det som är viktigt för mig. Men ändå veta att den bristfälliga dokumentationen anses mer tillförlitlig än dina ord.” (mitteremitage)

Utmaningen inom vårdkulturen och vårdforskningen är att byta perspektiv från att vårdpersonalen delar med sig av sin makt till att patienten/klienten/individen istället bestämmer om man vill dela med sig av sin makt till vårdpersonalen. Det är en aspekt av patientbemyndigande i termer av hälsofrämjande vårdmöten. Ett exempel utifrån tanken om det meningsfulla och hälsofrämjande med tanken på den nya patientrollen handlar om ett antal sammanfattande koncept:

  • Stödja individens egen kontroll över hälsa, sjukdom och liv
  • Sträva efter individens oberoende, autonomi och integritet
  • Att individen själv väljer vilka aspekter av sitt liv hon/han vill kontrollera

Kommunikativt patientbemyndigande i praktiken:

  • Integrera egenmätningar, egenutvärdering och egen dosering
  • Patientbemyndigande hälsolitteraticitetspolicy som leder till kritisk hälsolitteraticitet
  • Patientkommunikationsredskap
  • Beslutsstöd till patienter

Problemet och utmaningen inför patientbemyndigande och förutsättningarna för delat beslutsfattande vilar på konstiga grunder. Tanken om informerat samtycke är snarare en åtgärd för att säkra vårdpersonalens ageranden än en bemötande policy/strategi gentemot patienter. Hälsoforskning anger att behovet av informerat samtycke och delat beslutsfattande ökar i och med åldrande befolkning och den ökande förekomsten av multisjuka och kroniskt sjuka.

Är meningsfulla möten detsamma som möten med respekt?

154651101613205701MoteResp

Definitionen av meningsfulla vårdmöten innebär mer än patientdelaktighet. Handlar meningsfulla vårdmöten om att förbättra behandlingsresultat? Vad är det mest meningsfulla med meningsfulla vårdmöten? Rätt diagnos tidigt? Patientens självskattade hälsa? Hälsofrämjande vårdmöten? Meningsfulla vårdmöten med respekt? Är hälsofrämjande vårdmöten detsamma som ett respektfullt vårdmöte? Finns det ens en patientenkät som försöker förstå vårdmötet utifrån tanken om hälsofrämjande möten? Ser patienter på idén om det hälsofrämjande på andra sätt än vårdpersonal och patientenkäter?

”Varje dag sker tusentals möten i svensk hälso- och sjukvård. Dessa möten fungerar många gånger bra och patienten går stärkt ur sitt möte. Men alltför ofta blir det inte så. Det framgår i nationella patientenkäter och forskning.” (bokus om boken Hälsofrämjande möten: från barnhälsovård till palliativ vård)

Tidigt i boken Hälsofrämjande möten av Anna Hertting och Margareta Kristenson beskrivs WHO:s definition av hälsa som ett fullständigt fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande. Den svenska Socialstyrelsen har valt bort ordet fullständigt utifrån WHO definition av hälsa. Av det kan man dra slutsatsen att den svenska vården ska leverera ett ofullständigt tillstånd av fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande. Det här gör det svårt för patientinflytande att slå igenom i svensk vård. Det gör det också svårare att bryta loss från förlegade kulturmönster i vården och vårdstyrning.

Inför att patienter reflekterar över sin självskattade hälsa finns etiska förhållningssätt man behöver bli uppmärksam på: att det patienter erfar är begripligt, dvs. att man kan se bakom det som ter sig slumpartat, att det patienter erfar är hanterbart, dvs. att kunna möta de krav livet ställer, att patienter erfar att det som sker som meningsfullt, dvs. att det är värt att investera i de utmaningar livet ger. Problemet med vårdstyrning och andra bakomliggande kulturmönster är att patienter tvingas in i ytterligare existentiella kriser pga. vården utöver den egna sjukdomen.

Myndigheten för Vård- och omsorgsanalys publicerade nyligen rapporten ”Möten med mening Rapport 2018:12” som är en något fördjupad analys av den internationella patientenkäten av International Health Policy Survey som utfördes 2016 (IHP-undersökningen). Rapporten är tänkt att vara en fördjupad analys av hur patienter erfar vården och varför vissa patientgrupper når fram och varför vissa har svårt att ta sig fram. När jag läst rapporten framträder bilden av hur patienter skambeläggs i vården istället för att gå in på de kultur- industri- och politiska problem som finns som motverkar förbättringar ur patientperspektiv. Framförallt speglar Vårdanalys rapport ”Möten med mening Rapport 2018:12” konsekvenserna av New Public Management (NPM) som i Maciej Zarembas granskning av vårdstyrning i boken Patientens pris. Zaremba visar att läkare tvingas arbeta både oetiskt och emot gott kliniskt omdöme för att ha kvar jobbet. Inom vårdstyrning lever idén om en egen inre fiktiv hälso- och sjukvårdsmarknad som inte stämmer med vad det verkliga marknadsvärdet av vad hälsa skulle kunna vara. Läkare måste hålla uppe produktionstakten, redovisa resultat och uppfylla vårdpolitiska målbilder. Det gör man genom att hantera många enkla patientfall istället för att vara grundlig gentemot de som har mest vårdbehov. Patienter behandlas inte utifrån de vårdbehov de har utan utifrån hur patienter kan generera fler vårdtillfällen, fler diagnoser och öka värdet av medikalisering. ”Marknadsvärde” definieras utifrån mer mätbara värden av mer sjukdom och fler utskrivna recept. NPM leder till att man bara mäter det man kan mäta. Måttstocken för verksamhetens resultat bestämmer vad som ska göras. Kunskapsbegrepp töms på socialt, moraliskt och kulturellt innehåll. Resultatbaserat ledarskap, i liket med NPM och hierarkiskt uppbyggda organisationer som vården, leder lätt till oetiskt beteende i och med en överbetoning av det kortsiktiga. Produktiviteten kan öka om man är mindre noga med kvaliteten.

”Patient: patienten är utgångspunkten för en önskad beställning respektive beställning.” (Maciej Zaremba)

Vårdanalys rapport 2018:12 förtydligar behovet av fördjupad kunskap om problemen ur allmänhetens perspektiv utan att gå in på de bakomliggande problemen. Den fördjupande kunskapen behöver utgå från en mer finkänslig form av kulturanalys än den hälsoekonomiska analysen. Vårdanalys anser att kontinuitet har betydelse för patienter att bli medaktörer. Behovet av att undersöka olika former av kontinuitet behövs. I dags läget beskrivs kontinuitet mest utifrån tanken om läkarorienterad kontinuitet. Vårdanalys sammanfattar att även om en patient försöker hålla sig till en och samma vårdenhet finns ingen garanti på kontinuitet. Om man lyckas arbeta om beteenden i vårdkulturen ska man inte behöva vara beroende av kontinuitet ur läkarperspektiv.

Om man får till en generell kulturförändring i vården och patienter generellt sett tillhandahålles redskap för patientmedverkan ska patienten kunna vara medaktör gentemot alla vårdens aktörer. Det bestående ska handla om hur vårdpersonal på nya sätt kan interagera med patienten utifrån patientens kontinuitet. För det krävs annan design utifrån befintlig information som kan leda till förbättrade kommunikation som ett led i förstärkt patientsäkerhet. Det ställer givetvis nya krav på kommunikation och information i vården. Att dialogen utvecklas och förbättras. Det är ett mer lyssnarorienterat förhållningssätt.

Myndigheten för Vård- och Omsorgsanalys beskriver sig själv som en fristående och oberoende analysmyndighet. Vårdanalys har frihet att välja egna projekt och försöker tillvarata synpunkter från brukarråd. Vårdanalys bestämmer själva hur de väljer metoder och väljer att tolka sitt material. Vårdanalys försöker också utgå från den akademiska utvecklingen när de väljer metoder. I Vårdanalys uppdrag ingår även att ta emot beställningar från Regeringen för att analysera Regeringens satsningar. Rapporten ”Möten med mening Rapport 2018:12” utgår från ett internationellt samarbete. Vårdanalys har varit något styrd av den allmänna utvecklingen. Det kan också förklara varför det är relativt lätt att se New Public Management mellan raderna i rapporten. New Public Management har haft starkast utbredning i vården i Sverige, England och på Irland.

”Ett klokt beslut bygger på kunskap, inte på siffror.” (Platon)

I förordet påstås att svensk hälso- och sjukvård uppvisar goda resultat i jämförelse med andra länder. Utifrån referenslistan går det att förstå att den inledande uppgiften kommer från Sveriges Kommuner och Landstings (SKL) från sommaren 2018 om att Sverige ligger i topp i en europeisk jämförelse. I september 2018 skrev man i Sjukhusläkaren att uppgifterna om att svensk sjukvård ligger i topp inte stämmer. Det har i media och andra sammanhang cirkulerat uppgifter om att Sverige ligger på en fjärde placering inom internationella mätningar. Det resultatet har också kritiserats. Vårdanalys rapport Möten med mening Rapport 2018:12 lades ut på Vårdanalys Twitterkonto i början av december 2018.

”Vad sägs om att införa patientansvarig politiker så att alla sjuka vet vem de ska hålla skyldig för den havererade sjukvården?” (@dagenssamhalle, Twitter)

Jag saknar kulturskillnader mellan olika diagnosgrupper i Rapport 2018:12. Olika medicinska discipliner och olika sjukdomar ger upphov till olika kulturmönster. Vilken medicinsk disciplin påverkar de mest positiva eller negativa kulturmönstren i vården eller handlar konflikten om generationsövergångar? Kulturfrågor i vården utifrån människor med olika kulturell bakgrund finns det kunskap om utifrån vårddiscipliner. Hur ser den kunskapen ut utifrån olika kulturella medborgarperspektiv istället för gruppering hög eller låg självskattad hälsa?

För att ge sakförhållandena rättmätighet ur patient- och anhörigperspektiv behövs att fler patienter och anhöriga vill engagera sig att bli forskare för att formulera lösningarna och bli delaktiga i att skriva kapitel i rapporter för Vårdanalys. Rapport 2018:12 syfte har aldrig varit det jag just skrivit om. Rapportens syfte har varit att undersöka olika patienterfarenheter ur demografisk, socioekonomisk och hälsomässig bakgrund. Rapportens syfte har också varit att ta reda på patienternas bedömningar av vården, patienternas syn på sjukvårdssystemet och erfarenhet av tillgänglighet och bemötande, skillnaderna mellan hög och låg självskattad hälsa. Man har utgått från patienter med kända vårdbehov och ”övriga patienter” (icke-kroniker). Patienter med kända vårdbehov handlar om olika kroniska eller tillfälliga tillstånd (diabetes, hjärtsjukdom, blodtryck, stroke, ledvärk, lungproblem, cancer, mental ohälsa).

”Jag hade en gång en läkare som inte orkade skriva ett intyg för att han först trodde att han var tvungen att skriva ett LOH. Det gällde ett annat kort intyg. Har man gått läkarlinjen och haft toppbetyg borde inte ett litet intyg avskräcka…” (@Bokofil, Twitter)

Självskattad hälsa handlar om de strategier som finns inom personcentrerad vård. Tankegångar om självskattad hälsa handlar även om förväntningar på framtida hälsoutveckling, patienters erfarenhet av förändring gällande hälsa, mått på självskattad hälsa fångar även in icke diagnosticerad sjukdom, sociala faktorer, levnadsvanor, sociodemografiska faktorer, själsliga/psykiska faktorer.

Hur stor skillnad är det mellan hur läkare och patienter relaterar till patientens självskattade hälsa? Anna Hertting och Margareta Kristenson redovisar skillnaden mellan läkare och patienter i boken Hälsofrämjande möten. Patienters bedömning av: god hälsa, varken bra eller dålig och dålig hälsa stämmer inte med läkares bedömningar. 10 % av patienter som skattar sin hälsa som dålig överensstämde med läkares bedömningar. 10 % av de patienter som skattade sin hälsa som god värderades som sjuka av läkare. 46 % som bedömdes ha god hälsa skattades av som sjuka i 11 %, 17 % som ansågs ha varken bra eller dåliga sågs till 7 % som sjuka, 8 % av de patienter som skattade sin hälsa som dålig bedömdes av läkare vara friska.

Generellt sett visar Rapport 2018:12 att läkare och sjukvårdskultur tar den lättaste vägen ut i förhållandet till patienter. Patienter med högre skattad hälsa får snabbare vård. Kvinnor och personer med utländsk bakgrund diskrimineras i jämförelse med ”allmänna män”. De här strukturproblemen har debatterats länge. Kvinnor och personer av utländsk bakgrund ger vården lägre kvalitetsomdömen än män. Yngre med lågt skattad hälsa erfar sina vårdmöten som sämre. Äldre som skattar sin hälsa bättre anser att de får bättre vård. Det visar att läkare inte anstränger sig med de mest vårdkrävande komplexa patienterna. Det speglar stuprörskultur. Det visar på uppgiftsorienterat ledarskap istället för ledarskap inriktat på upptäckt. Det speglar ett ledarskap med ett kortsiktigt perspektiv istället för ett långsiktigt. Det speglar den stora skillnaden mellan att göra rätt saker och göra saker rätt – en diskussion som förs inom ledarskapsutveckling hela tiden.

Rapport 2018:12 har utgått från vårdgarantin på medicinsk bedömning inom 7 dagar. 2019 förstärks primärvårdsgarantin till att patienter har rätt att få medicinsk bedömning inom 3 dagar. Det har redan varnats från läkarhåll att detta kan leda till s.k. ”kulissbesök” för att upprätthålla vårdgarantin men utan att patienten erbjuds en lösning på sitt medicinska problem. Det kan istället leda till att patienter erbjuds sämre medicinska bedömningar och att det drabbar kroniskt sjuka och äldre som istället erbjuds glesare besök. Att utifrån detta använda termer som högt eller lågt självskattad hälsa utifrån patientperspektiv ter sig rent absurt. Läkartidningen undrade 2017 över begreppsbildning: nära vård, öppen vård, sluten vård, ställer sig tveksam till mer verksamhet på helgen och kvällar (den tid allmänheten eg. har tid att söka vård på utanför den egna arbetstiden). Läkartidningen skriver att en sådan omställning skulle leda till sämre vård på dagtid och ökad digital konsultation. Den som söker in på en vårdutbildning borde vara införstådd med att det kommer att innebära obekväma arbetstider. Det är inte första gången jag ser hur Läkarförbundet vill begränsa patientinflytandet. Syftet med ökad tillgänglighet i primärvården handlar om att minska belastningen på akuten. Många tvingas söka akut i onödan pga. bristande tillgänglighet i primärvården.

För att visa på ett annat arbetssätt kan jag exemplifiera utifrån folktandvården i Lund. En tandvårdsenhet i Lund har fördelat sina arbetspass som skapat förutsättningar för bättre tillgänglighet och kontinuitet. Personalen arbetar tre dagar och är lediga i tre dagar. De har öppettider på helger. Arbetsfördelningen minskar förutsättningarna för utbrändhet och sjukdom hos personalen (dvs. de orkar lyssna mer och ber patienter om information och att vårdpersonalen orkar tolka mer). Det ger en arbetsbelastning med ett jämnare flöde, minskade köer och förbättrad effektivitet. Denna folktandvård går dessutom med ekonomisk vinst och har bara 1 % sjukfrånvaro per år.

Tanken om ledarskap är förbundet med följare. Patienter ses som följare i vårdorganisationen och i vårdmötet. Mats Alvesson och Stefan Sveningsson problematiserar förhållandet ledare – följare i sin bok Ledarskap. Vad är ett sunt förhållande mellan ledare och följare? Följare är medansvariga till vilka ledare som uppstår. I frågan om vård och vårdpolitik gäller inte det. Patienter försöker förevisa hur felaktigt nuvarande vårdledarskap är. Patienter är inte följare i den bemärkelsen – patienter och även annan vårdpersonal blir rebeller eller aktivister i försök att påskynda förändring och förnyelse.

”Om ingen säger emot kan det bli hur tokigt som helst. Det är så oerhört viktigt att prata öppet om förhållningssätt i vården.” (@evalisakrabbe, Twitter)

Vårdanalys skapar underliga rubriker i rapport 2018:12. Hur förhåller du dig till denna rubrik: ”Goda erfarenheter av vårdmöten viktigare för bedömningar av vårdens kvalitet än patienternas bakgrund”? När jag läste den rubriken blev jag oroad. Bakgrundsfaktorer är kopplat till olika stadier av hälsolitteraticitet, bakgrundsfaktorer har inverkan på hög eller lågt självskattad hälsa. Det är som om man skriver ut den existentiella dimensionen av hälsa. Hög eller lågt självskattad hälsa handla även om när och hur det är meningsfullt att stärka sin hälsa. Sammanhang utanför vårdens ram har betydelse. De största hindren är vårdkulturen och vårdstyrningen.

”Jag har fått ställa in julen med familjen pga vården. Jag är sjukare pga vården /…/Det tog 6 månader för någon att faktiskt ta mig på allvar och nästan 8 månader innan det faktiskt ansågs akut.” (@plinimon, Twitter)

Vårdmöten handlar om bakgrundsfaktorer och Socialstyrelsen har under många år skrivit rapporter om snedfördelningen av vård i termer av brister kring jämlik hälsa. Utmaningarna om jämlik hälsa handlar om människors olika förutsättningar och deras bakgrund. I tidigare rapporter skriver Vårdanalys återkommande om hur socioekonomi spelar roll för att patienter får bättre vård och att personer med starkare ekonomi har lättare att ta kontakt med specialistvården. Socioekonomi och bakgrund kommenteras inledningsvis men man väljer bort det inom den egna analysen. Rapporten lyfter visserligen fram behovet av att se över hur kommunikationsmöjligheter kan förbättras för att fler patienter ska erfara bättre självskattad hälsa. Frågan är om kommunikation verkligen ger bättre självskattad hälsa – förbättrad hälsa handlar om andra organisatoriska utmaningar.

Patientinflytande handlar om vårdkvalitet gällande behandlingsresultat pga. behandlingsval. Goda erfarenheter av vårdmöten handlar om kvaliteten på de behandlingsalternativ som erbjuds.

  • Kommentar om att en läkare inte ”visste” åt vilken håll en patient skulle remitteras:

”Han var så j…a rädd att Vårdcentralen skulle debiteras för behandlingen. Mig sket han i.” (@sister756, Twitter)

  • Kommentar om när patient vill ha individanpassad patientinformation om behandling:

”Det stod i journalen att jag var ’kinkig’ om läkemedel när jag ifrågasatte vad jag skulle ta för blodtrycksmedicin.” (@sister756, Twitter)

”Vårdanalys har i flera rapporter visat brister i patienternas möjligheter att vara delaktiga i sin vård, till exempel att få relevant information och en samordnad vård med god kontinuitet (Vårdanalys 2017a, 2017b, 2017c, 2016, 2015, 2014). Det finns därför många möjligheter till förbättringar inom svensk hälso- och sjukvård.” (Vårdanalys, Rapport 2018:12)

På sidan 83 i Rapport 2018:12 är det som om hälsoekonomisk analys i Vårdanalys regi går i baklås. Begreppsbildningen som används underlättar att skapa fördomar istället för att motverka dem. Man försöker förmå läsaren att tro att sambandet mellan hälsa och positiva erfarenheter ska tolkas utifrån tanken om direkt påverkan. Vårdanalys anger att patienter med bättre hälsa är mer nöjda för att det har en hög självskattad hälsa och att patienter som är mindre nöjda har en mindre skattad hälsa. ”En tredje möjlig förklaring är att sambandet beror på utomstående faktorer som vi inte har möjlighet att kontrollera för eller känner till.” Patientens höga eller lågt självskattade hälsa är resonemang som för sig som fernissa. Det leder ingenstans. Det är de bakomliggande strukturerna som behöver åtgärdas. Det ska inte behöva spela någon roll om en person har hög eller låg självskattad hälsa inför hur vården agerar.

”Tänk dig att du är 16 år och just har fött ditt första barn. Du lever i Sverige med din make som du tvingats gifta dig med. På vårdcentralen dit du sökt för halsont märker läkaren att du verkar må dåligt psykiskt. Läkaren frågar sin bakjour som har uppfattningen att man från vårdens sida inte kan göra något åt din situation. Läkaren glömmer att även du omfattas av Socialtjänstlagen.” (Camilla Stark)

Vårdanalys har sammanfattat patienters erfarenheter av vården och valt att framställa gamla uppgifter i ny dager genom att försöka putsa fram resultat som kan härledas till förbättringar. Patienter erfar ungefär samma nivåer av otillfredsställelse som Vårdanalys senaste rapporter visat att generella förbättringar uteblivit.

  • 60 % av patienterna anser inte att den övergripande kvaliteten på sjukvården är tillfredsställande.
  • 60 % av patienterna anser inte att sjukvårdssystemet är bra.
  • 50 % av patienterna anger att läkare och vårdpersonal har kännedom om deras medicinska historia.
  • 20 % av patienterna får motstridig information från olika läkare och vårdpersonal.
  • 10 % av patienterna saknar testresultat och journalanteckningar vid bokade besök.

Procentsatserna du precis läst är resultat ur Rapport 2018:12. Vårdanalys har valt att formulera det annorlunda, t.ex. att 4 av 10 patienter anser att sjukvårdssystemet fungerar bra.

Facebooksidan ”Hjälp Matilda”

154651102092775961HelpResp

Är du bekant med Facebooksidan ”Hjälp Matilda”? Det handlar om Matilda Berglund i Piteå som blir föremål för en helt oansvarig vårdhanterning. På denna Facebook sida finns en sammanfattning som visar hur dålig vården är på att hantera komplexa patientfall. På ”Hjälp Matilda”-sidan står: ”Först hittade man en hjärntumör. Sen punkterade man en lunga, missade en lunginflammation och ordnade en blodförgiftning. Sen svalt hon, vid 42 kg och efter mycket bråk fick hon en sond. Men kroppen har tagit stryk och hon klassas som palliativ utan att utredas. Vi har försökt påverka på alla sätt vi vet hur. Visa ditt stöd genom att gilla denna sida”. Vidare: ”Att gilla denna sida innebär att man ställer upp på följande krav: 1) Att Matilda tilldelas en koordinator som samordnar vårdkontakterna 2) Att de fynd man har hittat i undersökningar, såsom en hjärntumör, tecken på hjärtsvikt och antikroppar mot MS utreds”. Man lämnar alltså en patient att dö för att ingen vill ta i det. Cancer är en högprioriterad diagnos. Det har inget samband med hög eller låg självskattad hälsa. Sidan har funnits ett tag och sedan våren 2018 står även: ”Tack för allt stöd. Nu har Matilda blivit lovad samordning, hjärtat ska undersökas och vårdansvariga på olika nivåer har lovat förändring. Vi vågar inte helt lita på det och behåller sidan, men håller de vad de lovar så lägger vi ner denna sida efter sommaren. Tusen tack så länge, ni är alla guld värda.” Facebooksidan ”Hjälp Matilda” finns fortfarande kvar. Tänk om samma sak skedde utifrån brandkåren i och med bränder: Det är en för stor och komplicerad brand – vi vill inte. I somras tog till och med vätskeersättningstabletterna slut på Apoteken mitt i en mycket varm sommar för att vätskeersättning prioriterades upp till de brandmän som bekämpade skogsbränder sommaren 2018.

”Som en vän till Matilda skrev ’är de inte mer intresserade… varför är inte klinikens bästa doktor till förfogande när du kommer? Varför struntar dom i att få in en mycket sjuk, ung kvinna?” (FB sida ”Hjälp Matilda” inlägg)

Exemplet med Matilda Berglund är i dagsläget värre än boktiteln den inhumana vården – det är en ny boktitel – den dödande vården. Exemplet med Matilda handlar om individuella och generella systemfel. Oförverkligade patienträttigheter (second opinion, min vårdplan, SVF: standardiserat vårdförlopp, KSS: Kontaktsjuksköterska). Cancercentrums samlade data om SVF för hela riket 2018 låg på 94 046 varav 794 hjärntumörpatienter omfattades. Generellt sett för 2018 har 34 – 36 % av cancerpatienter inom SVF startat första behandling. Cancercentrums uppgifter behöver tolkas försiktigt. Matilda Berglund har omfattats av omfattande brister. Brist på patientperspektiv i vården. Bristen på tjänstemannaansvar i vården. Kommunikationsbrister. Uppenbara tjänstefel. Bris på samordning och samarbete mellan vårdaktörer. Kompetensbrist hos vårdpersonal. Brist på patienträttighetsperspektiv i vården. Brist på teambaserad organisation. En toppstyrd oansvarig vårdkultur som bygger på förakt och rädsla. En överspecialiserad dysfunktionell vårdkultur där läkare borrat in sig i sina egna specialiseringar och därför tappat förmågan till överblick. Läkare som vägrar kommunicera med varandra. Ingen läkare vill i detta skede ta ansvar. En allmänläkare anser att ansvaret ligger på specialistvården. Olika specialister skyller ifrån sig och försöker lämna över ansvaret på någon annan specialistläkare. Olika specialistläkare påstår att de inte har behandlingsansvar eller vill helt enkelt inte diagnosticera. Cancerpatient Ulrika Sandén som engagerar sig har lyckats få en neuroonkolog att ta ställning till Matildas MR-bilder men ingen annan läkare vill i dagsläget samarbeta med denna läkare. Den 14:e december 2018 gick Ulrika Sandén ut med en kopia av sitt tackmeddelande på Facebook till neuroonkologen som försökte hjälpa till: ”Thank you so very much for quick and positive response. I am so sorry for not answering earlier but the patient (Matilda) and I have been struggling with the Swedish Healthcare and it looks like we lost. They refuse to put her images on box.com as you asked for. /…/Matilda told me that knowing you care will help her through the pain and nausea.” Exemplet med Matilda Berglund leder tanken till om det hade varit säkrare med fördomsfria automatiserade processer i vården.

Kontakt med nationell media (jag vet inte vilka eller vem) har tagits för att uppmärksamma hanteringen men nationell media har inte velat inte rapportera än för att vården för närvarande inte vill uttala sig. En korrekt journalistisk hantering hade varit att utgå från besked om att kontakt med vårdansvariga tagits men att vårdansvariga inte velat medverka. Är det inte makabert att behöva söka journalister för att en människa ska få chansen att överleva?

Lokala medier, Norrländska socialdemokraten (NDS), rapporterade i maj 2018 vilket skapade uppmärksamhet kring hennes patientfall i vården på lokal nivå. NSD artikeln, ”Drabbades av hjärntumör – för kämpa för att få vård” går bara att läsa som prenumerant. TV 4 hade ett inslag den 29 december 2018 om otillåten intrång i Matildas patientjournal. 400 otillåtna inloggningar har gjorts i hennes patientjournal, till och med av vårdpersonal som varit hennes gamla skolkamrater – utan att någon försökt hjälpa till. De 400 otillåtna inloggningarna har polisanmälts.

Kan den svenska patientrörelsen hjälpa till? Hur ska man förstå patientorganisationer ur patientinflytande perspektiv om patientorganisationer inte kan förmå till patientperspektiv i vården? Exemplet med Matilda handlar om flera olika diagnoser.

(Tidigare i år berättade jag om patientfallet Matilda Berglund för min förra allmänläkare som då gärna hade samordnat. Problemen var bara det att Matilda bor för långt bort från Lund, insåg inte då att Matilda bodde i Piteå, och denna allmänläkare blev uppsagd för att hon arbetar förebyggande. Problemet med brist på patientkontinuitet är att det är läkarorienterat. Personligen hade jag föredragit att man som patient automatiskt kan välja att följa med den läkare man valt till dennes nästa arbetsplats. Det är svårt att hitta tillbaka till den personal man helst vill ha och läkare har inget meddelandeansvar i detta.)

Ska man se exemplet med Matilda som organisatorisk vårdskada om undanhållande av diagnos och behandling? Bör Matildas fall Lex-Maria anmälas? Ulrika Sandén är en av Sveriges patientforskare och har tillsammans med sin professor Fredrik Nilsson vid LTH i Lund/Designvetenskaper inlett en forskningsstudie om patientfallet Matilda Berglund.

I ljuset av patientexemplet Matilda och sanningen bakom Vårdanalys rapport 2018:12, blir det osmakligt när läkare delar tankar om vårdrelaterade Bibeltexter i sociala medier. I dagarna delades Matteus 9:9-13 på Twitter av en läkare med följande utrop: ”Idag har jag lärt mig att till och med Bibeln varnar för ’hälsofrämjande sjukvård’:”. Bibelspråk utifrån Jesus ord att det är inte de friska som behöver läkare utan de sjuka. ”Gå och lär er vad som menas med orden: Barmhärtighet vill jag se inte offer.” 

Matilda Berglund har varit utan medicinsk hjälp i tre år. För ett år sedan fick hon en sond.

Vad är respekt ur patientperspektiv?

154651106605648108PatperResp

Finns det patientforskare som definierar respekt ur patientperspektiv i vetenskapliga termer? Hur stora skillnader är det mellan hur vårdpersonal och patienter konceptualiserar respekt?

Ska respekt sträcka sig till möjlighet till bästa behandlingsalternativ? I det avseendet blir respekt politiskt laddat som man tänker i termer av patientinflytande. Handlar respekt om vårdpersonalens eller patientens förmåga att kommunicera i vården? Handlar inte respekt i vården om att det ska finnas beslutsstöd till patienter i vården och andra möjligheter för patientkommunikation? På den politiska nivån torde även respekt handla om att tillhandahålla patienter rätt information. Handlar respekt om att inte snedvrida information om vårdens resultat?

”Fattar inte var de lagt sitt yrkesansvar. De hävdar ju att de har lång och gedigen utbildning och för den ska de ha bra betalt… och så kan de inte ens sätta patienten först… suck och dubbelsuck… de skulle ha löneavdrag för de där besluten.” (@evalisakrabbe, Twitter)

2015 kom en ny patientlag som sågats av Myndigheten för Vårdanalys i rapport Lag utan genomslag Rapport 2017:12. Anders Lönnberg och Inger Ros debatterade 2014 i Dagens Samhälle att om man lyckas informera allmänheten om den nya lagen kan det leda till succé. Inte ens en patientlag till patienter har lett till förbättrad respekt gentemot patienters informationsbehov av en lag som angår dem själva. Lönnberg & Ros debatterar att ett stort ansvar ligger på Myndigheten för Vårdanalys och landstingen. Lönnberg & Ros debatterade ökade resurser till patientorganisationer så att patientorganisationerna skulle kunna hjälpa till med att sprida informationen till patienter. Hur når man allmänheten? Är problemet för Sveriges del att det saknas en nationellt övergripande patientorganisation/patientförbund? Även om myndigheten för Vårdanalys analyserar fram det som är självklart är det ingen garanti för förändring eller förbättring från politiskt håll.

”Påminnelse: #patientlagen 2015 har inte underlättat för mer patientinformation ens om patientlagen till #patienter. Det är så lätt för etablissemanget att tala om stora visioner. Man glömmer individerna. #informeradpatient.” (@Bokofil, Twitter)

Liberalernas Jessica Eriksson har i en intervju på dcase.se (Mittuniversitetets experimentella journalistverksamhet) uttryckt att patientlagstiftningen behöver vässas till att bli en patienträttighetslagstiftning. Patienter har ingen rättslig ställning inför när saker går fel i vården. Eriksson menar att det är svårt att informera allmänheten om patientlagen för att ingen bryr sig om den förrän man själv blivit patient. Eriksson menar att patientlagen inte är mätbar. Jag måste invända mot den kommentaren. Självfallet går det att mäta patienters och allmänhetens kännedom om patientlagen och om de själva kunnat verka utifrån tanken om information, delaktighet och samtycke eller inte. Kännedom om patientlag och patienträttigheter kan ingå i PREM-mätningar (Patient Reported Experience Measure) för att se om kännedom ger bättre vårderfarenheter. PREM mätningar ska handla om bemötande, tillgänglighet, förtroende, delaktighet och information för att visa på brister eller vad som får det att fungera. Det reser frågan om hur nationell patientenkät behöver förnyas till att innehålla fler olika frågor utifrån informationsbehov (nätjournal, kännedom om patientlag, medicinsk rätt, hälsoinformation, beslutsstöd till patienter). Självfallet går det att sprida information om patientlagen i vården och på Apotek eller ytterligare andra relevanta platser. Eriksson vill införa förbättrad patientinformation i journalen. Patienter ska kunna gå till sin journal för att ta reda på vad för effekter och biverkningar deras läkemedel kan ge.

”Patient: Jag har varit illamående, inte kunnat sova, inte kunnat företa mig något. Allvarlig sjukdom? Ja, informationsbrist! #svmed” (@DrEkstrom, Twitter)

En informerad patient är som en brandfackla i vården. Nyligen blev jag föremål för att man missat att inhämta mitt samtycke till att medicinsk information skickas med i remiss. Jag ringde Patientnämnden för att få reda på korrekt information. Jag fick lite hjälp men fick googla mig fram till rätt lagtext. Det konstiga med hela samtalet var att personen på Patientnämnden uppmanade mig att inte kontra med korrekt lagparagraf gentemot den läkare som agerat felaktigt. Det är inte så konstigt att inget fungerar när inte ens offentliga organ kan se till att patienter ens ska agera utifrån de delar av patientlag som finns till för patienter och som är till för att bibehålla respekten och integriteten gentemot patienter i vården.

”Söker jurist i Malmö + omnejd som är väl insatt/inriktat på att jobba med patientlagar, sjukvårdsfrågor, rättigheter/skyldigheter inom sjukvården för att gå vidare med allt det jag råkat ut för. Pinga/rt gärna.” (@Fdtungpatient, Twitter, ny ID: @livetutanptsd)

Eftersom det är ett så pass stort problem med dålig kännedom om patientlagen kan man undra om det skulle gå att göra patientlagen tillgänglig tillsammans med nätjournalen – så att både vårdpersonal och patienter har tillgång till samma information samtidigt.

Handlar respekt om tillgänglighet till rätt kompetens i vården eller talar vi om andra värden?

154651108300165007VärdenRespDet är mer vanligt förekommande att vårdvetenskap problematiserar bemötande och har en mer humanistisk etik. För flera år sedan vad jag att få se hur etik i det avseendet är fördelat över läkarlinjen och det ser ut som lite strössel som slumpmässigt trillat in. Sjuksköterskeutbildningen har ett mer integrerat etikprogram. Exempel på hur sjuksköterskor beskriver bemötande sker utifrån ett utanför perspektiv – inte utifrån ställningstagandet om patientens röst.

Ett exempel är SAUK-modellen som bygger på tankar om bekräftande omvårdnad (SAUK: Sympati, Acceptans, Upplevelsemässig innebörd, Kompetens). Resultat antyder: individuellt bemötande, att skapa en relation (leder till tillit), kommunikativ förmåga, informativt bemötande. Ett annat exempel om bemötande med tanken om värdighet är en cirkulär modell som handlar om att leda till jämlikhet och ökad förståelse. Den cirkulära modellen är tänkt att innebära en etisk fördjupning i flera steg: 1) Attentiveness, 2) Awareness, 3) Personal Responsibility, 4) Engagement, 5) Fraternity, 6) Active Defense.

Tanken om bemötande ligger nära till hands när man tänker på respekt. Problemet med begreppet bemötande är att det är en generell term. Respekt som begrepp är mer distinkt. Respekt ligger närmare tanken på integritet. Integritet är mer värdeladdat än bara bemötande. Respekt och aktivt lyssnande – hur får man det att fungera i vården? Kommunikationsproblem uppstår dagligen i vården. Patienten är i underläge och vet ibland att hålla tyst för att inte bli stämplad eller verka besvärlig. Patienter som säger ifrån kan nekas vård och uppföljning. De här sakerna kommer inte fram i patientenkäter. Är respekt att låta patienter bestämma vad som ska ingå i patientenkäter? Är respekt att låta patienter forma vad som ska ingå i patientrapporterade mått?

Att googla ”respekt patientperspektiv” ger uppslag om att se att patienten inte bara är en patient utan också som en människa. Bemötande och mångkultur. Vilken koppling har bemötande till vårdskador? Vårda även feta med respekt dyker upp genom googlesökning. Humanistisk människosyn i vården dyker också upp som konceptuell metafor.

Hur många patienter har inte redan sett och insett att ett vårdmöte inte kommer att fungera med tanke på det första intrycket de får av den vårdpersonal som kommer emot dem redan i väntrummet? Handlar respekt om patientens intuition?

Om patientforskare skulle skapa modeller om bemötande, värdighet eller respekt ur patientperspektiv – hur skulle de modellerna skilja från hur vårdpersonalens modeller?

En kanadensisk artikel skriven utifrån ett patientengagemangsperspektiv ger andra svar på respekt än de modeller vårdvetenskap traditionellt tillhandhåller.

Patientengagemangsforskning laborerar med tre nivåer (system, organisation, individ) av patientbemyndigande som leder till respekt utifrån patientens handlingsutrymme.

  • Övergripande systemnivå – kostnadseffektivitet.
  • Organisatoriska nivå – ge patienten rätt behandling i tid, göra vården mer tillgänglig, ge förutsättningar för aktiva och informerade patienter i partnerskap med vårdens aktörer.
  • Individuella nivå – förbättrad hälsa, livskvalitet som är förbundet med patientrapporterade mått och än en gång aktiva och informerade patienter i partnerskap med vårdens aktörer.

Patientperspektiv på respekt och nätjournal och förbättrad ehälsokommunikation

154651114916246287EHalsaResp

Patientbloggaren Funkisfeministen går att få fram om man googlar efter respekt och patientperspektiv. Funkisfeministen problematiserar i en blogg bristen på respekt inför att patienter kan få välja hur en anhörig kan få ta del av delar av dennes medicinska information. Patienten kan få bestämma i förväg vad den anhörige får tillgång till och inom vilka tidsramar tillåtelsen får ske. Funkisfeministen önskar att det görs en särskild inloggning där den anhörige ges egna inloggningsuppgifter för att man ska kunna se vad den anhörige använt eller om den anhörige ställt till problem. Att bara låta den anhörige gå in på patientens egna inloggningsuppgifter är otillfredsställande eftersom det kan bli missvisande om vad som skett.

”Att värna om patientens integritet är viktigt och som det är idag så är diskussionen ofta inte särskilt trovärdig i mina ögon, eftersom min integritet som patient uppenbarligen inte respekteras i dagsläget.” (Funkisfeministen)

Funkisfeministen värjer sig, ur både tanken på respekt och integritet, mot tanken på att Försäkringskassans handläggare ska ha direkt till gång till patienters nätjournal. ”Som patient finner jag det kränkande att varje myndighet, försäkringsbolag, vårdmottagning och hjälpinstans har rätt att få tillgång till hela min journal medan jag inte kan utse en person som jag själv väljer och litar på som får tillgång till den.”

Utöver detta önskar Funkisfeministen att man bygger ut e-hälsoplattformar till att även tillhandahålla chatt- och meddelandeverktyg. Personer som har svårt att kommunicera med munnen får svårt att meddela sig när vården bara går med på muntlig kommunikation.

Patientbloggaren med bloggidentitet mitteremitage ifrågasätter vårdens tvingande kultur till muntlig kommunikation, t.ex. kurator kontakt som anhörigstöd. Denna patientbloggare eftersträvar också möjligheten till mer skriftlig kommunikation och information till patienter och anhöriga. Patientbloggaren är redan fysiskt handikappad utifrån en komplicerad diagnos och när hennes egen man fick cancer gick hela tillvaron överstyr. Patienten som anhörig hade i det här fallet ingen möjlighet att ta sig till sjukhuset där mannen var inlagd. ”Det finns överhuvudtaget inga möjligheter för mig att ha skriftlig kommunikation med någon del av min mans vård, vilket lämnar mig med två alternativ: Antingen får jag förlita mig på att min mar har kapacitet att förmedla informationen vidare till mig när vi ses eller via textmeddelanden, eller så får jag kontakta vården per telefon, vilket sker på bekostnad av min egen hälsa. Kommunikationen var inte direkt tillfredsställande efter operationen kan jag väl säga, Och svaren på de frågor jag haft och har framåt får min man försöka ta reda på åt mig.”

”I flera fall förekommer att privata eller multinationella företag äger källkoder till datajournalsystem.” (kommentarsfält Läkartidningen, Jan-Eric Olsson, pensionerad allmänläkare)

De här inledande patientexemplen visar på vissa behov många kommer känna igen sig i. Ehälsomyndighetens satsning Hälsa för Mig har gått i graven hösten 2018. Det var en satsning som presenterades 2012. Tanken var att allmänheten skulle tillhandahållas ett personligt hälsokonto där man kunde samordna och dela sin hälsodata, även utifrån olika hälsoappar. Patienten skulle själv bestämma med vem hälsoinformation delas. De juridiska hindren har varit för många. Det blottar även bristen på patientinflytande i sammanhangen. Hur pass interaktiv var den här satsningen? Det finns mer information patienter behöver jämsides med sin hälsodata (patienträtt, Hälso- och sjukvårdslagstiftning, medicinsk lagstiftning som kan ställas gentemot de hälsobehov och hälsoproblem patienter har). Häromåret problematiserade Läkartidningen med hjälp av Vårdanalys Rapport 2016:3 Vad står på spel? tanken om den enskildes integritet och bristen på kunskap om hur allmänheten förhåller sig. Läkartidningen lyfte frågan om att det saknas sammanställningar över rapportering där vården begått misstag eller blivit utsatt för intrång. Förnyelse är inte lätt. Vad betyder integritet för olika patienter? Vad betyder respekt för olika patienter? Vad är meningsfullt för olika patienter? Vilken information är mer integritetskänslig eller inte? Den gränsdragningen kan patienten själv få dra och man kan tillåta individuella variationer för olika situationer. Att låsa all sin hälsodata ska alltid få vara ett alternativ varje patient kan välja – oavsett trender inom ehälsa. 2017 presenterade Vårdanalys resultaten från rapporten Vad står på spel? För säkerhets skull Rapport 2017:10. Fokus i rapport 2017:10 var på nätjournal, samlad läkemedelslista och andra hälsorelaterade register. Rekommendationerna var att uppgifterna ska komma till nytta, uppgifterna ska skyddas, uppgifterna ska vara korrekta, patienter ska erbjudas insyn, patienternas önskemål ska tillgodoses, inga patienter ska missgynnas av att de själva inte vill eller kan ta ställning till hur hanteringen av digitala hälsouppgifter går till. Det har med meningsfulla vårdmöten att göra. Frågan som reses till det handlar inte bara om högt- eller lågt självskattad hälsa med tanke på hälsoinformation. Det kan tänkas att den enskildes bakgrund spelar roll för hur det kommer till användning.

  • Kommentar som visar att läkare inte förstår patientperspektivet:

”Vem, förutom socialminister Göran Hägglund, har efterfrågat ’Hälsa för mig’? Har någon behovsanalys gjorts? Sannolikt inte. Det är mycket glädjande att detta sanslösa exempel på exponering av våra patientjournaldata nu stoppats!” (kommentarsfält Läkartidningen, Hans Wingstrand, leg. läk.)

Svenska Dagbladet skriver att personliga hälsokonton utvecklas i ett antal länder i och utanför Europa: Finland, Estland, Holland och Australien.

Idén om ett personligt hälsokonto med patientmakt i centrum finns i ESO-rapporten Data i dina egna händer 2018:7. Allan Gustafsson lägger fram i rapport 2018:7 att det är svårt att dela vårddata mellan olika enheter: sjukhus, vårdcentraler och nätläkare. Det vore enklare om patienten själv styr vem denne vill dela sin hälsoinformation med: ”en lösning skulle kunna vara att data lagras av individen istället för av institutioner”. Allan Gustafsson föreslår att ”annan information som kan vara relevant i ett hälsoperspektiv – såsom det egna genomet, socioekonomisk information och miljöinformation” tillsammans med livsstilsinformation från hälsoappar. Hur ställer du dig till det? Om du fick välja ytterligare informationsformer – vilka skulle du tillägga? En annan fråga man behöver ställa är hur exponerade patienter uppfattar att de vill vara inom alla ehälsolösningar. Många kan medvetet välja att inte dela information för att man inte litar på systemen. Lagar kan ändras – regionalt – nationellt – internationellt – globalt. Vad betyder respekt i de perspektiven?

I dagsläget har inte patienter tillgång till alla delar av den information som produceras om dem i vården – olika landsting har tagit olika beslut. Allan Gustafsson uttalar sig i några mycket korta informationsfilmer om de förändringar som behövs. Staten behöver skapa helhetsperspektiv för informationsförsörjningen i vården. Landstingens uppdelningar fungerar inte för framtidens utmaningar om hälsodata. Inför tanken om ett personligt hälsokonto där patienten styr har GDPR (General Data Protection Regulation) förändrat situationen radikalt. GDPR handlar om att stärka individens rättigheter. Min fråga är om detta kan hjälpa till att påverka införandet av en nationell patienträttighetslagstiftning?

”Äter vitaminer mot informationsbrist, men det känns inte som det funkar.” (@ptornroth, Twitter)

Idén om patientorienterat hälsokonto kritiserades av läkare och IT arkitekt Martin Wehlou i Svenska Dagbladet med motiveringen att det inte går att skapa enhetliga journalsystem som är kompatibla med varandra. Frågan är om man inte kan nyttja Big Data lösningar som för ihop informationen utifrån individuella behov med hjälp av förbättrad digital design.

Om din hälsodata ska komma till användning i forskningssyfte vill du inte först kontrollera din hälsodata för att se att den är korrekt innan den får användas? Skulle du vilja välja att olika vårdaktörer får tillgång till olika delar av hälsodata? Att låta alla få all din hälsodata kanske kan göra mer skada än nytta beroende på vilken situation du befinner dig i. Hur skulle du vilja skärpa din integritet rent designmässigt i ett personligt hälsokonto? Kan den här formen av patientmakt leda till mer meningsfulla vårdmöten och bättre respekt gentemot patienter?

Respekt med hjälp av patientrevolutionen

154651123455094767PatRevResp

Tankar om respekt formuleras på ytterligare andra sätt i boken Den sjuka vården 2.0 – från nollvision till patientrevolution av Stefan Fölster, Stefan Ohlsson, Monica Renstig och Lars Wiigh. Patientrevolutionen visar var bristen på respekt sitter. Det saknas mått på feldiagnoser (vad ska man kunna förvänta sig, släpar läkarens kunskaper efter?, utgår läkaren från se senaste forskningsrönen?, hur behöver framtidens beslutsstöd till läkare utvecklas?). Även fenomenet ”icke-diagnoser” behöver räknas in i termer av onödiga fel och vad en läkare borde känt till eller tagit reda på (skrivs läkarens bildningsprocess någonsin in i journalen?). Det behöver man tänka på inför att patienter delar sin hälsodata. Finns det mått på hur patienter granskat den egna journalen? Stämmer journalanteckningarna med utförda utredningar? Hur ser patienter på den information som införts i jämförelse med hur vårdmötet fungerat?

Det saknas mått på hur många gånger en patient sökt vård för samma problem. Det kan ha inverkan på om en patient vill dela sin hälsodata eller inte beroende på hur journalanteckningarna ser ut. En läkare är egentligen aldrig intresserad av att rätta sig själv i patientens journal. Mynewsdesk publicerade information om att de flesta barn med ADHD inte har ADHD. Vad är problemet? Diagnoser är inte tillräckligt dokumenterade (51 %), det finns ingen differentialdiagnostisk utvärdering (46 %), i 38 % av fallen uppfyllde inte barnen kriterierna för diagnosen. Den svenska Socialstyrelsen granskar inte i tillräcklig grad läkares kopplingar till läkemedelsindustrin utifrån förskrivning av ADHD läkemedel. I Norge granskas journaler med tanke på bakomliggande intressen men Sverige tiger still. I framtiden krävs det att om patienter ska dela hälsodata att patienter har redskap att säkerställa att korrekt information delas i rätt tid. Finns det ens en patientförening i Sverige som driver på frågan?

Patientrevolutionen beskrivs utifrån tanken om att patienter i framtiden kommer att ha lättare att få rätt diagnos och hjälp utifrån din egen dator än ett vårdmöte. Patientrevolutionen lyfts fram som fördelaktigt för patienter med lågt självskattad hälsa. Patientrevolutionen med internets hjälp underlättar för patienter att formulera sina symtom bättre och leverera en mer välbeskriven symtombild tillsammans med egna testresultat (stärkt hälsolitteraticitet). Det har man hört talas om ett bra tag nu – hur samarbetsvilliga är läkare utifrån patienters internetdiagnoser? Ska den frågan föras in i nationell patientenkät?

Boken Den sjuka vården 2.0 – från nollvision till patientrevolution speglar, i likhet med Vårdanalys rapport 2018:12 och debattboken Patientens pris problemen med vårdstyrning och hur det leder till försämrat värde i termer av respekt. ”Sverige intar en bottenposition i OECDs jämförelse när det gäller bemötande från läkaren.” Koreanska och japanska läkare har flest antal patientbesök per år. Svenska läkares patientbesök sjunker för varje år som går. Siffran har mer än halverats från 1975 till 2012. En tabell i Den sjuka vården 2.0 – från nollvision till patientrevolution visar att bemötande med respekt har samband med mer än fördubblad produktivitet. En något senare OECD studie visar att belgiska, luxembourgska och schweiziska läkare är bäst på patientinvolvering. Sverige får den tredje sista placeringen följt av Japan näst sist och Polen sist.

I den OECD mätning som förevisas i boken Den sjuka vården 2.0 – från nollvision till patientrevolution är Tjeckien bäst på att ge patienter tillräcklig med tid, Luxembourg är bäst i de följande tre kategorierna som redovisas: läkare ger lättförståeliga förklaringar, läkare öppnar upp för patienter att ställa frågor, läkare involverar patienten i beslut om vård och behandling.

2016 visade en Statista mätning att Luxembourg var det europeiska land där invånare haft den högsta ökning av att söka hälsorelaterad information på Internet. Luxembourg hade en ökning med 44 % och låg på 71 %. Sverige hade då en femte placering. EU Kommissionens senaste mätning visar att Kroatien ligger högst till med 78.7 % av befolkningen som söker hälsorelaterad information på Internet – eller träffar Dr Google. Sverige har en sextonde placering enligt den senaste EU mätningen och ligger på samma nivå som Luxembourg i dagsläget.

De senaste OECD mätningarna visar att USA har högst omkostnader för hälso- och sjukvård följt av Schweiz, Luxembourg, Norge, Tyskland med Sverige på en sjätte placering.

OECD undersöker vården ur patientperspektiv, ”Patient-Reported Indicators Survey (PaRIS)”. OECD menar att det bara är när man kunnat avgöra patienters livskvalitet utifrån vården som det går att visa hur bra eller dåligt det fungerar. OECD anser att de behöver vidareutveckla sin PaRIS gentemot fler länder och gentemot multisjuka patienter. Problemet man står inför är att mätningar fungera olika i olika länder vilket försvårar för övergripande jämförelser. Olika kulturer formar vården på olika sätt och frågan är om det inte blir respektlöst om alla dras in i samma mall.

Respekt & patientsäkerhet

154651127426287814SafetyResp

Den amerikanska läkaren och författaren Danielle Ofri har skrivit en artikel som belyser vikten av respekt i termer av patientsäkerhet. Bristen på respekt anser hon kommer från läkarkulturens hierarkiska förhållningssätt. Ofri drar sig inte för att anklaga läkarkåren för att bedriva ren mobbning i sin egen maktsträvan. Bristen på respekt som uppstår i vårdkulturen härrör ur läkares olika härskartekniker och former av översitteri mot andra vårdprofessioner och i slutändan även patienter.

”Lack of respect poisons the well of collegiality and cooperation, the authors of the article wrote. The poisoning-of-the-well metaphor is apt. Like pornography we know it when we see it. /…/Now think of patients who have the misfortune to be stuck in one of those toxic areas. It is not just unpalatable; it’s unsafe.” (Danielle Ofri)

Danielle Ofri menar att när man tillåter en kultur som ger utrymme för motsatsen till respekt har man i själva verket gjort våld på medicinsk etik. Det är läkare som måste börja göra upp med den form av respektlöst beteende många är offer för och vittne till.

Varför är det som om läkare blir av med sitt sunda förnuft efter genomgången läkarutbildning?

I läkartidningen problematiserade häromåret bristen på forskning i medicin som bygger på patientperspektivpatientupplevelsesamhällsvetenskap och humaniora. Två läkare gjorde sökningar på medicinska avhandlingar inom tre medicinska fält (neurovetenskap, kliniska vetenskaper, biomedicin) och endast 8 % av avhandlingarna matchade de sökbegrepp som byggde på de fyra begrepp man problematiserat bristen på. ”Den grundläggande frågan är dock om inte den biomedicinska dominansen i avhandlingsarbetena leder till fragmentisering inom den medicinska forskningen och därmed till bristande förståelse av patienten.”

Psykiatri och neurovetenskap intresserar sig för vårt medvetande och självuppfattning. Läkare kan inte skylla ifrån sig på bristen på kunskap i dessa ämnen och vet hur illa man kan fara av dåligt bemötande. Det mest förunderliga med läkarkåren i det är avseendet är att de själva inte kunnat skapa en vårdkultur som är frisk utifrån de bästa förutsättningarna utifrån vårt eget medvetande. Historiskt sett finns exempel på humanistisk pedagogik som skapats av läkare, t.ex. Maria Montessori som var utbildad psykiatriker och Italiens första kvinnliga läkare.

Tanken på interpersonal medicine lanseras i The New England Journal of Medicine artikel ”Beyond Evidence-Based Medicine”. Det är mer effektivt när läkare arbetar jämsides med patienter ”as fellow travelers and experienced guides”. Interpersonal medicine ställer krav på förbättrad meningsfullhet mellan läkare och patienter och annan vårdpersonal. Mjuka värden går att mäta. De som skrivit artikeln menar att det behövs matchningssystem för vilken läkare en patient helst ska träffa. Med ett personcentrerat matchningssystem blir det lättare att arbeta bort arbetsmiljöproblem i vårdmötet. De visar även på andra idéer som kan förbättra kontakten: ”Dell Medical School’s clinchs häve no waiting roms. Patients are shown directly to a room that is designed primarily to accommodate conversation among the patient, family members, and the clinicians who will visit them. No exam table is in sight; a chair converts to an exam table when necessary” …

Respekt är högprioriterat i amerikansk patientenkät

Respekt värderas som den egenskap patienter värdesätter högst i mötet med läkare. I den amerikanska undersökningen Konsumera Assistent of Healthcare Provtiders and Systems (CG-CAHPS) från Agency for Healthcare Qualisys att utifrån 23 av de 28 undersökta vårddisciplinerna var respekt det amerikanska patienter värderade högst. På delad andra plats kom: att läkaren lyssnar uppmärksamt och att läkaren ger begriplig information. På tredje plats kom omtanken om att instruktioner som ges är begripliga. På fjärde plats och sist i uträkningen kom att läkaren tillbringade tillräckligt med tid med patienten. Den här enkäten skiljer sig markant från hur svenska patientenkäter ser ut och CG-CAHPS ställer mer ingående frågor.

”Existing evidence suggests that patients are fairly perceptive of their physicians’ respect for them.” (Frosch m.fl.)

Olika medicinska discipliner ställer olika krav på kommunikation och hur patienter kommer att värdera respekt utifrån de olika förutsättningarna. De discipliner som uppvisat bäst resultat i USA i termer av kommunikationsfärdigheter är infektion, onkologi, reumatologi. De tre bästa kirurgiska discipliner var bäst: onkologi, oftalmologi (ögon) och hjärtkirurgi. Hudvård, mag-tarm och ortopedi hade sämre resultat. Att patienter värderar något olika kan också bero på att olika åldrar är mest förekommande i olika discipliner och vad vissa interventioner innebär i praktiken. Inom radiologi är det lite viktigare att få mer tid med läkare än inom infektion, att få begriplig information är viktigare inom geriatrik (äldrevård) och lungsjukvård. Att läkare visat respekt är oerhört viktigt inom plastikkirurgi men värderas inte som lika viktigt för radiologi.

”Effective doctor communication predicts better health outcomes such as symptom resolution, physiologic features (e.g. blood pressure, blood sugar level), pain control (e.g. cancer pain, dental pain) and physical functioning.” (Burkhart m.fl.)

När tankar om läkares respekt gentemot patienter problematiseras lyfts även tankar om att läkare ska fråga patienten vad de själva tror sin ohälsa beror på, att läkare ska vara öppna för diskussion om material patienter har med sig från internet och att läkare behöver förstå hur ohälsoproblem påverkar patientens dagliga liv.

”Mycket handlar om kemin i mötet mellan läkare och patient. Idag vet oftast patienten det mesta om sin åkomma som lätt gått att googla fram och det är inte populärt. Läkaren känner sig trampad på tårna och det är penibelt att googla i patientens närvaro. Sorgligt att behöva bli patient för att kunna se bristerna i vården.” (Britta Bergstedt, Linkedin)

CG-CAHPS enkät undersöker hur läkare kommunicerar med patienter och vad som ingår i kommunikationsakten. CG-CAHPS fem kriterier är: att läkaren förklarar saker, att läkaren lyssnar uppmärksamt, att läkaren ger begriplig information, att instruktioner är begripliga, att läkaren visar respekt, att läkaren tillbringar tillräckligt med tid med patienten. Patienternas svarskriterier: aldrig, nästan aldrig, ibland, vanligtvis, nästan alltid, alltid.

CG-CAHPS enkät ställer frågor utifrån olika dimensioner av patienters erfarenhet av vården. Enkäterna undersöker: tillgänglighet, hjälpsamhet/hövlighet, övrig vårdpersonal, samordning, kommunikation.

CG-CAHPS enkät har även delmoment med frågor på en skala av 0 till 10 som löper från: värsta läkare någonsin till den bästa läkaren man kan ha.

Låt patientopposition höras med Aretha Franklin och ”Respect”

154651134040699899YoutubeResp

Consumer Assessment of Healthcare Providers and Systems (CG-CAHPS) enkät har problematiserats tillsammans med Aretha Franklins version av Otis Reddings låt ”Respect”. Respekt i det här sammanhanget handlar om att ta reda på vad respekt betyder för den enskilde, dvs. patienten. I sociologisk betydelse handlar respekt om att acceptera en annan människa. En humanistisk modell anger att respekt handlar om att ha en positiv inställning till någon annan. Den humanistiska modellen vill göra gällande att patienten inte ska behöva agera på något speciellt sätt för att få respekt i vården. Respekt ska finnas av sig själv i denna teoretiska förklaring. Patientperspektivet lyser med sin frånvaro. Ingen patientforskare har bjudits in att ge en modell skapad av patienter om hur respekt kan belysas ur ett renodlat patientperspektiv. En patienttwittrare har replikerat att respekt handlar om att respektera patientens vilja. Är det allt? Företeelsen att patientens identitet negligeras i forskningssammanhang är en etisk utmaning. Tidigare har jag skymtat en forskningsartikel där vårdvetenskapen skulle konceptualisera patienten. Problemet var att man lät patientkonceptet vara ett tabula rasa.

”When you as a #patient are not shown respect in #healthcare. Take out your #iPhone and start to play Aretha Franklin song “Respect” very loud to make the lack of respect heard in the healthcare setting.” (@Bokofil, Twitter) 

Kränkningar sker i det tysta och bakom stängda dörrar. När både vårdpersonal och patient lämnar det gemensamma rummet där kränkning skett är det ingen i omgivningen som kunnat höra det. Det föreligger en strikt maktobalans som alltid går ut över patientens hälsa och värdighet i det tysta. Det behövs en motaktion på plats vem som helst kan ta till som ett vingslag för förändring där situationen varit respektlös.

Etymologisk tillbakablick på begreppet respekt

Ordet respekt i västerländsk tolkning härstamma från sent 1300-tal. Begreppsbildningen bygger på en sammanslagning av latinets re- (tillbaka) och specere (se åt, titta på/till, observera). Tankemässigt syftar respekt på företeelser inom en relation, om att ta i beaktande, att visa hänsyn. Respekt liknas vid att förhålla sig med värdighet gentemot någon annan.

Vid 1400-talets mitt handlade respekt om att betrakta, anse, ta hänsyn till (det kan liknas vid tanken om erkännande).

Från början av 1500-talet har begreppet respekt vidareutvecklats till att handla om att inte skada en annan person. Under 1500-talet utvecklades respekt också till att inte döma en människa utifrån sina omständigheter och kan förstås som tanken om att få bort fördomar och att vara opartisk.

Aretha Franklin och ”Respect” kan höras här. 

©Philippa Göranson, Lund, Sverige, Januari, 2019

Patienmakt/Patient CV kan man även få en enkel överblick över genom sociala medier.

Klicka på följande för att följa:

Twitter tillgänglig genom öppet internet 

Facebook tillgänglig genom öppet Internet

Linkedin tillgänglig genom öppet Internet

Referenser:

Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ), , December, 2018

Alvesson, Mats, Sveningsson, Stefan, Ledarskap, Liber AB, 2010

Andersson, Bianca, “Söker jurist i Malmö…”, @Fdtungpatient, Twitter, 2018-12-09 – har ny Twitter ID: @livetutanptsd

Arild Espnes, Geir, Bauer, George F., Eriksson, Monica, Mittlemark, Maurice B., Lindström, Bengt, Pelikan, Jürgen M., Sagy, Shifra, Sagy (ed.), The Handbook of Salutogenesis, Springer, 2017

Asplund, Caroline, Taléus, Ulrika, Tuutma, Marina, ”Hur många patienter kan en läkare rimligen ha?”Göteborgs Posten, 207-11-13

Bark, Christer, ”SKL:s statistic var ren bluff”Sjukhusläkaren, 2018-09-27

Berglund, Matilda, ”Hjälp Matilda”, Facebook, Januari, 2019

Bergstedt, Britta, kommentarsfält, LinkedIn, 2018-12-09

Bokus, Hälsofrämjande möten: från barnhälsovård till palliativ vård, December, 2018

Burkhart, Q., Elliot, Marc N., Farley, Donna O., Hays, Ron D., Skootsky, Samuel A., Quigley, Denise, D., “Specialties Differ in Which Aspects of Doctor Communication Predict Overall Physicians Ratings”Journal of General Medicine, 2014

Båtelson, Karin, “Tror att man också måste…”, @KarinBatelson, Twitter, 2018-11-29

Cancercentrum, ”Antal patienter i standardiserade vårdförlopp (SVF)”, December, 2018

Carlsson, Maria, Pettersson, Sara, ”Jag är inte bara patient – jag är människa också! Vad patienter beskriver som ett gott bemötande”, Linnéuniversitetet, 2011

Chang, Stacey, Lee, Thomas, ”Beyond Evidence-Based Medicine”, The New England Journal of Medicine, 2018-11-22

Dagens Samhälle”Vad sägs om att införa…”, @dagenssamhalle, Twitter, 2017-11-10

Dagens Samhälle”Spetspatient ska få jobb i Norrbotten”, saknar exakt datum för 2018

Dickert, N W, Kass N E, “Understanding respect: learning from patients”Journal of Medical Ethics, 2011-06-08

Edholm, Carl, “Maktlös patientlag får stark kritik”, dcase.se, 2018-05-31

Ekström, Jonas, ”Patient: Jag har varit illmående,..”, @DrEkstrom, Twitter, 2016-05-10

Etymonline, Respect, December, 2018

European Commission, ”Digital Economy & Society: Analyse one indicator and compare results: eHealth, seeking health information, all individuals”, digital-agenda-data.eu, December, 2018

Expertgruppen för Studier i Offentlig ekonomi, ”2018:7 Data i egna händer – en ESO-rapport om personliga hälsokonton”

Folktandvården Skåne, Steglitsvägen, Lund, Telefonsamtal, Januari, 2018

Forum för Health Policy, ”Vårdens informationsförsörjning 2.0 – personliga hälsokonton”, December, 2018

Franklin, Aretha, “Respect”Youtube, 1967

Frosch, Dominick L., Tai-Seale, Ming, ”R-E-S-P-E-C-T – What it means to patients”Journal of General Medicine, 2014

Funkisfeministen, “Låt mig ge min partner tillgång till min journal för att skydda min integritet”, 2018-03-31

Fölster, Stefan, Ohlsson, Stefan, Renstig, Monica, Wiigh, Lars, Den sjuka vårdedn 2.0 – från nollvision till patientrevolution, Samhällsförlaget, 2014

Gilje, Fredricka, Norberg, Astrid, Söderberg, Anna, ”Dignity in situations of ethical difficulty in intensive care”, Intensive and Critical Care Nursing, 1997

Gunilla JE, ”Håller ni med?…”, @Coordlearn, Twitter, 2018-12-11

Gustafsson, Allan, Data i egna händer – en ESO-rapport om personliga hälsokonton2018:7, Finansdepartementet, Regeringskansliet, 2018

Gustafsson, Allan, ”Personliga hälsokonton kan revolutionera vården”Svenska Dagbladet, 2018-12-08

Göranson, Philipa, “Hydrarealizing Dr Google”Patientmakt, Augusti, 2017

Göranson, Philippa, ”When you as a #patient…”, @Bokofil, Twitter, 2018-12-02

Göranson, Philippa, “Påminnelse: #patientlagen 2015…”, @Bokofil, Twitter. 2018-12-08

Göranson, Philippa, ”Jag hade en gång…”, @Bokofil, Twitter, 2018-12-12

Hertting, Anna, Kristenson, Margareta, Hälsofrämjande möten, Studentlitteratur, 2013

Hjälp Matilda, Facebooksida, December, 2018

Hälsa för Mig, www.halsaformig.se, December, 2018

Krabbe, Eva-Lisa, ”Fattar inte var de lagt…”, @evalisakrabbe, Twitter, 2018-12-14

Krabbe, Eva-Lisa, ”Bra. Ibland tror jag faktiskt…”, @evalisakrabbe, Twitter, 2018-12-17

Landström, Björn, Svenberg, Kristian, ”Den sönderplockade människan i medicinsk forskning”Läkartidningen, 2015-10-06

Lindberg, Felicia, ”Begränsad kunskap om risker med digitala hälsouppgifter”Läkartidningen, 2016-12-02

Livetsbilderblog, ”5. Om ME (CFS och skada av vårdens bemötande”, 2018-01-22

Lönnberg, Anders, Ros, Inger, “Patienterna måste med om ny lag ska bli succée”, Dagens Samhälle, senast uppdaterad 2015-02-02

Löpare, Lisbeth J, “ett viktigt steg i vårt omställningsarbete…”, 2@lisbethlopare, Twitter, 2018-11-29

Manafo, Elizabeth, Mason-Lai, Ping, Petermann, Lisa, Vandall-Walker, Virginia, “Patientengagement in Canada: a scoping review of the ‘how’ and ‘what’ of patient engagement in health research”BMC Health Research and Policy and Systems, 2018-02-07

Marie, ”Som egenutnämnd spetspatient…”, @EiramRu, Twitter, 2018-12-01

mitteremitage, ”Måste jag vara stark och frisk?”

mitteremitage, ”Har jag bara otur?”

Mynewsdesk, ”Norsk undersökning visar: Många barn med ADHD har inte ADHD”, 2018-12-20

Myndigheten för Vård- och Omsorgsanalys, Vad står på spel? Rapport 2016:3, Stockholm, 2016

Myndigheten för Vård- och Omsorgsanalys, Lag utan genomslag Rapport 2017:2, Stockholm, 2017

Myndigheten för Vård- och Omsorgsanalys, För säkerhets skull Rapport 2017:10, Stockholm, 2017

Myndigheten för Vård- och Omsorgsanalys, Möten med mening Rapport 2018:12, Stockholm, 2018

Myndigheten för Vård- och Omsorgsanalys, ”Patienters upplevelser…”, @vardanalys, Twitter, 2018-12-04

Norrländska socialdemokraten (NDS), ”Drabbades av hjärntumör – får kämpa för att få vård” 

OECD, ”PaRIS Patient – Reported Indicators Survey The next generation of OECD health statistics”, 2016

OECD, ”OECD Health Statistics 2018”, December, 2018

Ofri, Danielle, ”Respect and How it Impacts Patient Safety”https://danielleofri.com, tidigare publicerad i New York Times, December, 2018

Patientnämnden, Telefonsamtal, December, 2018

Pousa’r, Pauline, ”Jag har missat en tenta pga vården…”, @plinimon, Twitter, 2018-12-15

Riggare, Sara, ”Tack @wuest23 för att du…”, @SaraRiggare, Twitter, 2018-12-01

Rydell, Anders, ”Debattinlägg: Det är naturligt att personalen på psykiatriska slutenvårdsavdelningar gömmer sig”Sydsvenskan, 2018-12-07

Sandén, Ulrika, Facebook, December, 2019

Stark, Camilla, ”Patienterna ingen pratar om”Sjukhusläkaren, 2018-12-18

Stenbjörn, Cecilia, Analyschef, Myndigheten för Vård- och Omsorgsanalys, Telefonsamtal, December, 2018

Ström, Marie, ”Först en attraktiv primärvård – sedan utökat ansvar”Läkartidningen, 2017-09-21

Ström, Marie, ”Personliga hälsokontot läggs ner”Läkartidningen, 2018-10-02

Syster Yster, ”Det stod i journalen…”, @sister756, Twitter, 2018-12-12

Syster Yster, ”Han var så j…a rädd…”, @sister756, Twitter, 2018-12-12

Syster Yster, ”Respekt är väl mer…”, @sister756, Twitter, 2018-12-17

Törnroth, Peter, ”Åter vitaminer mot…”, @ptornroth, Twitter, 2017-06-09

Weger Arn, Anneli, ”Obehöriga läste henens journal – Känns otroligt jobbigt”TV 4, 2018-12-29

Wehlou, Martin, ”Hälsokonto har testats – och lagts ner”Svenska Dagbladet, 2018-12-11

Wold, Agnes, ”Idag har jag läst mig att till och med Bibeln…”, @AgnesWold, 2018-12-17

Zaremba, Maciej, Patientens pris ett reportage om den svenska sjukvården och marknaden, Svante Weyler Bokförlag AB, 2013

Det omätbara som det mest värdefulla i vårdens mättyranni

154297918668922894MattyrranniFront

Medicinsk humaniora – humaniora och medicin. Olika formuleringar som kan leda till liknande saker eller inte alls, beroende på vem som har tolkningsföreträdet om vad humaniora i medicinskt sammanhang är tänkt att vara.

Sandblomdagen 2018 hade temat ”Den sjuka och den friska vården”. Sjukvårdsorganisation och organisering. Leder dessa seminarier till förändring? Merparten av publiken består av pensionärer. Jag vet inte om rätt aktörer i efterhand sedan ser de något redigerade och bandade seminarierna som sedan blir tillgängliga digitalt. Ger Sandblomdagarna verkligen humaniora bättre företräde i vården? Du som patient, uppfattar du att humaniora existerar i vården? Vad betyder humaniora i vården för dig?

Årets talare utgick från flera läkare, en sjuksköterska och en rehabiliteringstekniker och deras tolkning av humaniora utan att humaniora egentligen uttalades eller refererades till mer exakt. Ingen verksam inom medicinsk humaniora fick företräde att kommentera t eller förevisa den forskning som finns om organisations- och ledarskapsfrågor inom medicinsk humaniora. Det närmaste humaniora man kom var en sjuksköterska som utifrån personcentrerad vård (bygger på den franske filosofen Paul Ricoeur och homo capax, dvs. människans inneboende förmåga) talade om värdet av att ta det patienter säger på allvar.

”Var finns den personcentrerade vården? För det mesta i min egen hjärna och kalender. Vågar man lita på systemet? Nej, verkligen inte. Enstaka personer inom professionen, ja. Jag önskar jag kunde hoppa av detta tåg, men får finna mig i att vara en luttrad lokförare själv.” (@bjorck_orv, Twitter)

Sandblomdagen 2018 utgick mest utifrån läkares kritik av vårdens organisationsform till politiker. Det handlade också mycket om läkares självförsvar. Läkare försökte försvara sig mot det läkarförakt som andra visar gentemot läkare. Att läkarförakt uppstått beror helt och hållet på läkare själva. Läkarföraktet handlar om läkarkårens elitism ofta kantad av vetenskaplig snobbism. Läkarföraktet handlar även om en arrogant läkarkåranda och hur patienter diskrimineras på olika sätt utifrån det. Läkarföraktet bygger på att läkare är oförstående inför patienters problem och att den vård som ges bygger på andra intressen än patientens hälsa. Läkarföraktet handlar också om en lång tradition av maktfullkomlighet och okänslighet. Läkarföraktet handlar om att de inte kan relatera till den levda erfarenheten av sjukdom eller vad det är att vara i underläge. Läkarföraktet handlar om maktproblematik där läkare skapar en avskiljande identitet på andras bekostnad.

”Ja, när allt kommer omkring är vården alltjämt präglad av sin paternalistiska ådra och sin historia. En extrem rädsla att närma frågor som kultur, hierarkier, attityder, föreställningar och sist men inte minst prestige och maktförskjutningar.” (@Gripenfighter, Twitter)

Det mest anmärkningsvärda är att läkare av sig själva inte klarar av att frammana den kulturförändring som behövs och som debatterats väldigt länge av väldigt många. De förändringar som behövs måste ske inom den egna läkarkåren för att man ens ska kunna börja tala om attitydförändring för att få bort läkarföraktet. Läkarföraktet kommer att leva kvar på grund av läkares egen oförmåga till förändring av den egna läkarkulturen. Det är bara läkarna själva som kan ta ansvar för denna förändring. Det finns en gräns för hur mycket organisationskritik man kan skylla ifrån sig med. Beteendena som frammanar läkarförakt hamras in i läkarstudenter under läkarutbildningen och läkarpraktik.

”Att efter många års arbete i sjukvården, själv bli patient, är en ögonöppnare! Vad jag kan säga mer än att jag blir GALEN!”. (@AnnaLar28034968, Twitter)

Beteende som leder till förakt kan drabba vem som helst som befinner sig i en maktordning. Om man ska betänka vad ett humanistiskt perspektiv i vården kan handla om kan man ta ett sedelärande exempel från dramaserien ”Barnmorskan i East End”. Dramaserien om barnmorskan i East End handlar om barnmorskor och förlossningsnunnor inom hemförlossningen i det fattiga kvarteret East End i England innan den effektiva och storskaliga hälso- och sjukvården helt tagit över. Serien är en nostalgisk tillbakablick på kontinuitet, personligt ansvar och vad humanistiska värderingar utanför vårdkulturens stränga ram är i praktiken. Det sedelärande exemplet handlar om en förlossningsnunna som inte inser sin maktposition och vad ordens makt gör. Efter en förlossning lyssnar inte en förlossningsnunna till en nybliven mammas problem med amningen. Förlossningsnunnan kör över den nyblivna modern med ord om att det bara gäller att försöka. Det leder till oerhörda problem och kval hos den unga fattiga modern som inte kan kritisera eller opponera sig mot en person i auktoritär position. En av barnmorskorna som också är med vid hembesöket anmärker till slut på förlossningsnunnan om att hon inte hör och inte förstått vad hennes position som auktoritet innebär gentemot en fattig människa i underläge. Efter reprimanden från sin barnmorskekollega får förlossningsnunnan dåligt samvete och begär då att få gå i kloster i sex månader för att vara tyst för att lära sig på nytt att lyssna och ändra sitt beteende för att bli ödmjuk. Om en patient idag skulle anmärka på varje vårdpersonal som inte lyssnat och begär att de ska gå i tystnadskloster i sex månader kommer bristen på tillgänglighet bli ett akut problem.

Finns det verkligen intresse för medicinsk humaniora i svensk medicinsk kultur?

154297920651703017Steampunk

Ingen läkare under Sandblomdagen 2018 lade fram något om ett humanistiskt patientperspektiv. Det enda som uttalades var att vården inte är utformad utifrån patientens resa i vården. Personer verksamma inom medicinsk humaniora vid Sandblomdagen 2018 fick bara agera moderatorer.

Hur ställer sig egentligen den rationella svenska läkarkåren till medicinsk humaniora? Eller ska man vända frågan till den allmänt rationella svenska kulturen? En nyligen publicerad Harvard studie visar att 72 % av de amerikanska läkarstudenter som ingick i studien ansåg att det vore bra om medicinsk humaniora blev en obligatorisk del av den amerikanska läkarutbildningen. Hur tänker svenska läkarstudenter i jämförelse? Att det är ett bra sätt att ta lite ledigt från de ordinarie studierna, det fyller ingen funktion, humaniora är flum eller att det bara handlar om intellektuell förfining? Har det gjorts någon liknande svensk studie? En artikel i Distriktsläkaren har visat att det inte finns tillräckligt intresse att utöka läkarprogrammet med medicinsk humaniora. Medicinsk humaniora för läkare i Sverige hamnar i olika former av nätverk eller tvärvetenskapliga forum som bäst. Risken med att inte tillhandahålla andra kunskaper än de rent naturvetenskapliga under läkarutbildningen är att läkare bara resonerar i mätbara problem och utvecklar cynism. Läkare förstår inte alltid vad patienter säger när de förklarar vad som gör att de mår dåligt vilket också leder till läkarförakt.

Medicinsk humaniora handlar om många olika saker. Medicinsk humaniora vill verka för att göra läkare mer mänskliga. Med det vill man träna läkare i att bli bättre på att använda den högra hjärnhalvan som står för det visuella, det kreativa, det empatiska, kulturell kompetens och ett mer reflekterande tillvägagångssätt. Medicinsk humaniora som organisationsform handlar om att ge läkare tid att utreda bakomliggande orsaker till hälsoproblem, att främja vårdpersonalens samarbeten och är tänkt att leda till mindre utbrändhet hos vårdpersonal. Att integrera medicinsk humaniora för patienters del kan handla om att tillhandahålla metoder för självläkning, förbättrad egenvård för patienter och att patientens röst respekteras. De exempel jag räknat upp här är bara några av de perspektiv som finns utifrån fältet medicinsk humaniora. Medicinsk humaniora är mer omfattande än det. Medicinsk humaniora är en skarp kritik av vården, samhället och medicinsk vetenskap. Medicinsk humaniora värnar patienters uttryck och ger plats för det som är svårt att prata om.

Humanistiska studier är ingen garanti för humanitet. Inom humaniora kan det förekomma lika mycket vetenskaplig eller kulturell snobbism och elitism på samma sätt som läkare höjer sig höjer sig också kultureliten över andra. Det är ett gemensamt akademiskt problemkomplex. Den enda skillnaden är att ämnena som studeras inom humaniora handlar mycket om samhällskritik, motstånd, bildningens betydelse, estetik, problematisering av existentiella frågor som kan vara svåra att hantera och verbalisera, konst och uttrycksformer som tänjer gränser. Den stora skillnaden med humaniora gentemot medicin är att humaniora frammanar frispråkighet och friare tankestilar och ter sig udda i jämförelse med mainstreammedicin.

Två tankar om tid istället för tio

154297924869802103Tid

Tanken om tillgång till tid med läkare, eller bristen därpå för patienter problematiserades kort av Bodil Jönsson under Sandblomdagen 2018 när hon lyfte fram Sara Riggares blogg. Bloggen visar att Sara Riggares tid som patient bara innebär väldigt lite tid med sin läkare. Sara Riggare var det enda patientexemplet men ingen talare kunde tala utifrån patientperspektivet eftersom talarna byggde på tolkningar av patienter. En del av den nya patientrollen i vården handlar om att patienter är mer pålästa och vill driva in en bättre hälsoriktnig i vården. Det gör att det krävas att vårdpersonal och patienter har mer tid till förfogande. Den här delen av patientperspektivet krockar med dagens organisationsform. Ingen diskuterade det humanistiska värdet av detta eftersom ingen patient gavs möjlighet att förklara hur en informerad patient är fördelaktig för dagens och framtidens vårdorganisation och hur det leder till livskvalitetsförbättringar för patienter. Ett humanistiskt patientperspektiv värnar kvalitativa aspekter av vården.

”Om man som patient är för ’på’ kan man få höra, ’vi blir provocerade av alla frågor’ och klassikern ’är det du eller jag som är läkare här?’ Ibland undrar jag om det finns ett hemligt register där jag svartlistats av svensk sjukvård.” (@EiramRu, Twitter)

”Det värsta som kan hända som patient är att bli klassad som ’en besvärlig patient’, då får man garanterat sämre vård och kan inte göra något åt det.” (@SaraRiggare, Twitter)

Tanken om tid med Bodil Jönsson handlade även om åldrande patienter och bemötande. Äldre människor behöver man kommunicera med utifrån sammanhang. När man åldras blir man sämre på att hålla detaljer i minnet och därför måste bemötandet av äldre patienter bli ett annat än för yngre patienter.

Byråkratisk självuppfyllelse istället för patientperspektiv

154297934307789993Byråkrat

 

En talare hade överskriften ”Läkare + patient = sant” som handlade om hur osant det är. Patienter skickas runt i vården för att de ska hamna på ett annat kostnadsställe än det egna. Om du har en läkare som agerar på det sättet behöver byta till en annan läkare som värnar patientens behov istället för vårdorganisationens.

Ett huvudbudskap under Sandblomdagen 2018 är att patienten förvandlats till en Svarte Petter i vården. Någon man försöker göra sig av med. Vårdpersonal tyngs av för mycket administration. Administratörer och strateger har tagit över. Mätbarhetskultur leder till dumhetskultur i vården. Vårdpersonal tvingas gå på möten som handlar om respekt utan att politiker visar samma respekt tillbaka. Den debatten har förts länge nu – utan resultat.

”Styrningen inom sjukvården är ’teknisk och fyrkantig’, med en förkärlek för mätande av olika slag. Den återrapportering som politiker begär är dessutom ofta trubbig, och upplevs av vårdpersonalen som dålig på att fånga verkligheten.” (Jonathan Westin)

2016 tillsatte Sveriges regering Tillitsdelegationen. Tanken är att ta tillvara på kunskap som ska leda till bättre kvalitet i välfärden för bättre tillit till brukare och medarbetare. Utåt sett låter det som ett försök att bryta Tayloristiska mönster i offentlig verksamhet. Frågan är om det verkligen leder till förändring eller om delegationen i sig blir en byråkratisk självuppfyllelse.

I Tillitsdelegationens rapport Med tillit växer handlingsutrymmet (SOU 2018:47) problematiseras den kritik läkare framfört under Sandblomdagen 2018, t. ex. statens styrning skapar administration och minskar handlingsutrymme, administrativa tidstjuvar, detaljstyrning skapar rädsla för att göra fel, uppdelning försvårar helhetsperspektiv, bristande medborgarfokus. När patienter i vården kommenteras i SOU 2018:47 är det samma information som förs fram som man alltid ser. Det vill säga, svenska patienters patientinflytande gällande delaktighet och medbestämmande hamnar nästan lägst ner i stora internationella studier och jämförelser. Svenska läkare diskuterar inte sjukdomstillstånd och eventuella biverkningar av behandlingar med patienter. Problemet med bristande delaktighet leder också till försämrade vårdresultat. Under Sandblomdagen 2018 var det ingen läkare som försökte problematisera detta i termer av att ha en mer humanistiskt styrd vårdorganisation generellt sett. Det politiska etablissemanget vill värna patientens ställning i vården och försöker agera för ökat patientinflytande. Problemet är att det är läkare och annan vårdpersonal som gör att det inte realiseras.

Retropia

De läkare som ondgjorde sig över dagens vårdorganisation under Sandblomdagen 2018 tycks längta tillbaka till en tid när vården tedde sig enklare. Det är ett drömtillstånd eller nostalgisk tillbakablick över en tid man tror var bättre.

”I often wonder what makes people use the phrase ‘it was a simpler time’ when referring to a period in history. By ‘simpler time’ do they mean that no one had to worry about internet trolling and porn addictions? Was slavery simple? How about syphilis or tuberculosis?” (@HallieRubenhold, Twitter)

Retropia är idén om ett förlorat förflutet som ännu inte gått i graven. Retropia är ett försök att med det förflutna återskapa idén om helheten för att återfinna tryggheten som frihetsform och självständighetsförklaring. Zygmunt Bauman, tidigare professor i sociologi, har skrivit en bok med titeln Retropia. Denna längtan bakåt kanske är en naturlig motreaktion på teknokratisk framfart i världen generellt sett. Retropia var en del av agendan när man diskuterade förutsättningarna för humanistiska värden i vården när de historiska storskaliga organisationsformerna ifrågasattes.

Det första kapitlet i Zygmunt Baumans bok Retropia ställer frågan om vi längtar tillbaka till Thomas Hobbes Leviathan. Budskapet i Leviathan om naturtillståndet är att vi alla utgår från vårt egenintresse. Hobbes idé om ett socialt kontrakt är att det behövs en tvingande auktoritet.

”The Use and End of Reason, is not the finding of the sume, and truth of one, or a few consequences, remote from the first definitions, and settles significations of names; but to begin at these; and proceed from one consequence to another.” (Thomas Hobbes, Leviathan)

Zygmunt Bauman ser Leviathan som ett förlorat projekt. Statens monopol på stabilitet och trygghet har ersatts av ovisshet och osäkerhetsvariabler. Leviathan som samtidskritik för vården vad blir det? En kritik mot en tvingande byråkratisering? Leviathan som ett naturtillstånd utan statlig styrning blir ett allas krig mot alla är ett sätt att tolka texten. Ett allas krig mot alla finns redan i vården när det handlar om brist på samarbete och samarbetsformer som underlättar för vårdpersonalen för patientens bästa. Problemet är inte en organisationsform för vården. Problemen handlar om förlegade kulturmönster där t. ex. olika specialister ofta vägrar kommunicera och samarbeta med varandra.

”The promise to rebuild the ideal home that lies at the core of many powerful ideologies of today, tempting us to relinquish critical thinking for emotional bonding.” (Zygmunt Bauman)

Den vårdpolitik som formats och som kritiserades kan liknas vid en vulgär form av porträttet av Dorian Gray när det handlar om att de former av verklighet vi har lever med har för kort före datum. Hur förmår man politiker att lyssna till humanistiska värderingar för vårdens del?

Jag hade föredragit att läkarna som talade hade använt humanistiska metaforer och liknelser tillsammans med de teknokratiska förklaringsmodeller som lades fram (Taylorism: leder till bristande tillit, Fordism: leder till fragmentisering, Sloanism: leder till ökad byråkratisering). Det är utmärkt att få förstå var saker och ting kommer ifrån – det är vad humanister också är experter på att förtydliga. Vad man tydligt lägger märke till är att läkare väljer att svära sig fria från det egna ansvaret som är en del av den anonymiseringskultur som vården har. Om humaniora verkligen ska slå igenom i medicinsk organisation behövs att läkare laborerar med humanistiska visioner utifrån den kritik som finns inom fältet för medicinsk humaniora när de ska nå ut om förändringsarbete i samarbetet humaniora och medicin.

Från retropi till patienten som utopi?

154297943169897651Utopi

Inte en enda patient fick uttalade sig utifrån patientperspektivet om vården som humanistisk organisationsform. När de nya formerna för vårdcentraler, nära vård och nätläkare diskuterades talade läkare om list tak. Det i sig skulle innebära en begränsning i patientinflytande. Läkare själva ser det som en humanisering av den egna vårdkulturen genom att begränsa allmänhetens valfrihet.

En ökning av antalet allmänläkare kanske kan motverka utbrändhet och ge förbättrad tillgänglighet tänkte man.

När digital vård fördes på tal från allmänläkarperspektiv på vårdcentral framkom att de inte uppskattar nätläkarvård. Nätläkartjänster bestraffar vårdcentralernas budget. Om man läst lite vårddebatt den senaste tiden har det visat sig att nätläkartjänster kan vara fördelaktigt för enklare hälsoproblem vilket gör att allmänläkare på Vårdcentraler avlastas och kan ha mer tid för de mer vårdkrävande patienterna. Det är också ett sätt att korta vårdköerna. Ungefär 20 % av patienterna som först söker kontakt genom digitalvård hänvisas vidare till andra vårdinstanser. Läkarförbundets kritik mot nätläkartjänster motarbetas med tankar om att de förnekar patientperspektivet, dvs. en avhumanisering som motarbetar patienters självständighet.

”Läkarförbundet utelämnar helt patientperspektivet i sin kritik av nätläkartjänster och underkänner därmed inte bara patienternas användning av digitala vårdtjänster, utan även deras förmåga att själva bestämma när de ska söka vård.” (Joakim Wernberg)

Digitalhumanities som företeelse borde kunna appliceras inom medicinsk humaniora för digitala patientperspektiv (alternativt: digital medical humanities). Att inte erkänna patientens val i den här frågan är att pressa in patienter i ett redan pressat traditionellt vårdsystem. Kritiken mot den och hur den avhumaniserar alla var just temat för årets Sandblomdag. Det som förvånat mig mest är just bristen på patientperspektiv, dvs. att ingen patient fått föra sin talan om de organisatoriska utmaningarna. Om man läser Vårdanalys rapporter framkommer att patienter och anhöriga är bra på att visa hur vården kan organiseras bättre ur patientperspektiv. Är patientens röst om vårdorganisation att förstås som en utopi istället för en verklig aktör? I debatter och genom sociala medier ser man många tankar och idéer om att patienter erbjuder perspektiv på vården som varken sjukvårdsledning eller vårdpersonal sett eller insett.

Ingen patientenkät efterfrågar om patienten uppfattar om det finns ett genuint humanistiskt patientperspektiv i vården. Vilka omätbara värden handlar det om? Patienten tycks mest krocka med det som inte fungerar, antingen på individ- eller systemnivå.

Räcker idén om personcentrerad vård ur ett patientperspektiv?

Myndigheten för Vård- och Omsorgsanalys har nyligen släppt en rapport som är inriktad på personcentrerad vård, Från mottagare till medskapare (2018:8). I rapporten presenteras en målbild på nio punkter för personcentrering ur ett patientperspektiv. Målbildens 9 punkter i Vårdanalys rapport handlar om att hälso- och sjukvården:

  •  … ger mig stöd att ta hand om min hälsa och egenvård
  • … lyssnar aktivt på mig och efterfrågar mina erfarenheter
  • … behandlar mig med värdighet, medkänsla och respekt
  • … ger mig tillgång till vård och rätt kompetens utifrån mina behov
  • … tar hänsyn till mina preferenser och individuella behov samt mina mål med min vård
  • … ger mig möjlighet att delta i min vård och hälsa utifrån mina förutsättningar och behov
  • … ger mig tillgång till information om min vård och jag själv kan bidra med information
  • … gör det möjligt för mig att kommunicera med vårdens medarbetare utifrån mina behov
  • … ser till att insatserna jag får är samordnade och präglas av kontinuitet utifrån mina behov

Vilka incitament finns för att få det att fungera i termer av patientinflytande och göra vården mer humanistisk eller ska man behöva säga det – mer humanitär?

Om Sandblomdagen

2003 instiftades Sandblomdagarna utifrån Grace C. Sandbloms fond till minne av Professor Philip Sandblom. Sandblomdagarna instiftades som ett forum där humaniora och medicin ska mötas. Ett årligt seminarium ges på hösten i Lunds Universitetssjukhus aula.

©Philippa Göranson, Lund, Sverige,  November, 2018

Patienmakt/Patient CV kan man även få en enkel överblick över genom sociala medier.

Klicka på följande:

Twitter tillgänglig genom öppet internet 

Facebook tillgänglig genom öppet Internet

Linkedin tillgänglig genom öppet Internet

Referenser:

Barnmorskan i East End, Dramaserie

Bauman, Zymunt, Retropia, Polity Press, 2017

Björk Orv, Elisabeth, ”Var finns den personcentrerade vården?…”, @bjorck_orv, Twitter, 2018-11-17

Farman, Christian, ”Ja, när allt kommer omkring…”, @Gripenfighter, Twitter, 2018-11-22

Hobbes, Thomas, Leviathan, The Project Gutenberg EBook of Leviathan, senast uppdaterad 2015-01-25

Larsson, Anna, “Att efter manga års arbete i sjukvården…”, @AnnaLar28034968, Twitter, 2018-11-21

Marie, ”Om man som patient…”, @Eiramru, Twitter, 2018-11-21

Myndigheten för Vård- och Omsorgsanalys, Från mottagare till medskapare (2018:8), Stockholm, 2018

Persson, Elsa, ”Dyra nätläkarbesök ger ingen märkbar avlastning”dagensarena, 2018-01-15

Persson, Daniel, “Sluta underskatta patienterna! Ha tilltro till deras bedömningar av när de behöver vård”, Sydsvenskan, 2018-10-31

Pories, Susan E., “What is the Role of the Arts in Medical Humanities and Patient Care? A Survey-based Qualitative Study?”, Journal of Medical Humanities, 2018-08-04

Riggare, Sara, ”Det värsta som kan hända en patient…”, @SaraRiggare, Twitter, 2018-11-21

Rubenhold, Hallie, ”I often wonder what makes…”, @HallieRubenhold, Twitter, 2018-11-19

Sandblomdagen, “Den sjuka sjukvården och den friska”, Lunds Universitetssjukhus Aula, 2018-10-25

The School of Life, ”Political Theory – Thomas Hobbes”, 2015-07-31

Tillitsdelegationen, Med tillit växer handlingsutrymmet – tillitsbaserad styrning och ledning av välfärdssektorn (SOU 2018:47), Stockholm, 2018

Wennberg, Joakim, ”Det är nästintill arrogant att vifta bort människors intresse för sin hälsa och den resurs växande hälsodata utgör”, Sydsvenskan, 2018-11-06

Westin, Jonathan, ”Välfärden i flera länder blir allt mer topptung”Vårdfokus, 2018-05-21

Can we move beyond lip service on the art of listening in healthcare?

154176882623518273Listentopatients

Listening in healthcare can be a very complicated matter and concerns many different aspects of healthcare encounters. Even if one spon­taneously asks oneself: is it not the most common sense thing to do? I have been caught up on this topic due to previous bad experiences in healthcare where the lack of listening properly or even listening at all was completely missing – even if I was speaking to a healthcare professional in the same room. After some time I got to read the medical journal, that one of the specific non-listening physicians I had met had been writing and realized I was only being observed. I even remember very clearly hearing myself saying repeatedly: “Can you listen to what I say?” Even that did not help. It just made things worse. It is as if it is up to the healthcare provider to decide when or even if to ask the relevant questions or if they even are going to be asked at all. That way of being from the healthcare provider’s side of things was just pretending to hear. At this point of time in my life, I had had physicians whom all acted likewise – they always excluded what I was trying to communicate and they got it all wrong. Incorrect diagnosis, wrong treatment ideas, no one even tried to put my story together properly. They seemed to want to start the discus­sion from a set of ideas or rules on how to ask questions and what questions to ask that does not always correspond to what the patient really has to say. Their structure of things made their compre­hension of why I even was attempting to get help into complete chaos. Later I came to understand what I had been subjected too and this is part of why listening in healthcare does not always work. The culture of evidence-based medicine is reductive, it simplifies and cannot handle the complexities of life that need to be interpreted and put into context. Evidence-based medicine devalues individual experience. At this early stage, I started to wonder if I no longer could express myself. I have previously been a radio broadcaster and am a verbal person and I like words so that was not the problem. Actually, being a humanities student made me react to this hierar­chical structure very strongly and it made me lose faith towards the realm of healthcare and start to question their knowledge production. If they can’t listen properly what else are they getting wrong about medicine as a scientific field? Are healthcare providers not supposed to be humani­sts too? My idea of the humanist is about meeting the other and this kind of reasoning can be found in diffe­rent philosophical schools of thought. At one point when the lack of listening was exceptionally frustrating, I was asking myself: do we have to make listening in healthcare a human right? That was when I started to go to the university library to find books on other people’s experiences of healthcare and it was very helpful to see other people had noticed the same things as I and, sad to say, had even had even worse encounters than my own. I even started reading books on medical law to help me get a bigger picture of the idea of healthcare.

In the end, everything turned out, but I had to force my narrative structure and storyline on top of how healthcare providers usually want to be addressed. I was sensing a cultural sensitivity problem and this aspect is imperative to better listening in healthcare too. Interaction is on the linguistic level. I understood I had to find a medical professional that comes from a different culture where the speaking structure is different from the Swedish way. Medical humanities research has also explained that to get the right diagnosis the patient and healthcare provider need to be on the same page when it comes to the use of words and their interpretation and how they are applied to make sense to each other. Not just that, Iona Heath explains in an essay in the BMJ: “Clinicians need to be just this – experts in the feelings we attach to words – otherwise our efforts to communicate with our patients will oscillate between the tedious and the cruel”i. There is also another side to this aspect explained by Dr. Gavin Francis in Aeon magazine “Storyhealing”: “War metaphors in health and healing can be valid, but bringing different ideas to the mind of each patient – an appreciation of storytelling can assist physicians to choose the metaphor that will best help their patients, and also help patients articulate inner experience to their physician.”ii As a patient, one always has a story of some kind that cannot be neglected. My new encounter in healthcare was to become a part of a shift of paradigm in my life. The big difference now in this new encounter also was the attitu­de this person had towards information and sharing ideas with the patient and the appreciation shown towards a complete story as to how I also had come to understand myself. This medical professional happily took everything I had and replied: “Great! Otherwise, I would never have understood!”. At the time it felt like a surprise and that this person was actually listening. I could see it in the facial expression that something else was going on inside of this person. Later this doctor told me he even had one of my illnesses too. What actually happened here was the combination of the how and the why I even got ill and where a medical professional was integrated as in a more interpretive listening process. I was also due to all this going through a change from just being a passive patient into a combination of what is known to be called the healthcare consumer (knowing my patient’s rights and becoming better informed) and being the expert patient (knowing how to strategically manage myself through the healthcare system). This was something I had to learn by myself. One needs to be empowered before even being listened to properly in healthcare.

I have read a big amount of patient experience books, pathologies, medical humanities research and research by the nursing science. I do not even have to look far into social media to stumble across a Twitter account defending patient’s rights where the beholder of the account defines the account with a message that says: “I am not a slave; I will not comply to tyranny”. Not being listened to is tyranny. On Twitter, I have also come to know the phenomenon called the patient’s voice. The fact that this has appeared also shows it is close to a human’s rights issue. The concept of the patient’s voice can be interpreted as the downside of the patient’s status in healthcare. The attempt of the patients’ voice is about something else. Patient’s Voice is about change and is challen­ging to the healthcare structure. The patient’s voice phenomenon wants to create a better awareness on how hard thing can get for a patient and is a way of questioning what is not working. On a personal level, it can also be about just being listened to in healthcare in a one-to-one situation. The idea of doctors’ ears is not being used very much on social media to debate the lack of listening in healthcare. At least not yet.

There are a variety of hashtags on Twitter and one even explicitly concerned with listening to patients’ #listentopatients. It is as if healthcare providers have a particular form of hearing im­pairment. Hearing is easily something that can get mixed up with listening. Listening is a much more complex process than just hearing. The big difference between hearing and listening is that listening is part of a hermeneutic process that integrates both intellectual and emotional capacities to extract the correct meaning.

How can patients be perceived through the lens of listening instead?

A listening culture or feature is about trust. Researchers have come to regard, especially three components as most important to listening: empathy, being inclusive and supportive. This is not easily handled in healthcare. Still, is it not just common sense?

Over and over again, I see the same thing being pronounced and debated about healthcare and the big problem with not being able to deliver the right care and attending or even listened to. Head­line such as: “Healthcare has to be able to listen to patients” just appeared the other day in the Swedish daily newspaper Svenska Dagbladetiii. The headline concerned a report from the Swedish authority that analyses healthcare from the point of view of the population, Myndigheten för Vårdanalys, “Vården ur befolkningens perspektiv” (Healthcare from the point of view of the population). Only one third agree to that Swedish healthcare is actually working. There is an international comparison and Sweden is not the worst country in the world but the strangest thing is that Sweden, in general, is understood as a democratic country, not in the healthcare setting. The level of patient participation is 69 %. Germany is ranked as best on patient participation by 87 %. Do healthcare professionals explain things so patients understand? 78 % of the Swedish population responded positively. In Australia, 93 % of the population responded positively to having being addressed comprehensively. Only 43 % of the Swedish population says doctors even discuss treatment options and risks. Australia ranks highest at 69 % in this regard in the report. Only 23 % of Swedish patients get a care plan to help them navigate their care. In France, the population says yes to this by 53 %. This just to give some examples. The study is the results from The Commonwealth Fund International Health Policy Surveyiv. Why are the cultural differences as big as they are? Does it have to do with if a country has a national health literacy strategy or not? More in-depth political, cultural and historical processes can give explanations beyond that I am sure.

What I am missing from this Myndigheten för Vårdanaly is the phenomenon the patient’s voice – the struggle people have in the healthcare process. How hard it can be to even get the correct diagnosis and integrated care needed. At some point, these repetitive stories people have need to stop. An article by Tiffany Simms,”When ‘Once Upon a Time’ gives us more than a story” gives a very good account of these problems and the problems patients encounter in terms of not being listened too. Tiffany is discussing from the listening point of view and her example concerns people with autoimmune disease and how many years it can take for the patient to even get the correct diagnosis. In the meantime, many are being really badly treated even when it just comes to communicating. It is sort of like a battlefield about what symptoms seem to be real or not or how they can be interpreted and Tiffany adds: “Even when patients are listened to, healthcare providers only care for the symptoms and leave root causes unaddressed.” Lab reports trump patient experiences. Or as Tiffany is explaining and I am sure many patients or their next-of-kin will recognize themselves in the following statement: “A doctor should be a partner in making you healthy, but for the most part I feel on my own. I feel like a doctor should say, ‘Okay let’s start with the most natural, least invasive way to help you heal, and if we need to go to a stronger regimen then we will’ instead, it’s always ‘here’s a medication with worrying side effects. Next, please”v.

If I go hunting on different social media channels or patient engagement accounts for patient advocacy, health literacy, patient participation, patient associations, individual patient bloggers, and even medical professionals – they are more or less telling the same story of what a catastrophe the lack of listening is in healthcare. Have we really looked deeper into what this lack really is about?

It is not about the lack of soft skills

I just need to look closer at what narrative medicine is about and the threat against it to understand how hard listening in healthcare is. On Wikipedia the obstacles against narrative medicine goes like this: “People who are physicians have been trained to believe, that it is a scientific objectivity that makes them most effective, in their efforts to un­der­stand and resolve the pain that others bring them, and a mental distance that protects them from becoming wounded from the difficult work. Objectivity, empathy, and global thinking are stated not to be incompatible with a degree of dissociation from the patient’s suffering that is sufficient to protect oneself.”vi It is not only that. I have looked at textbooks that are passed out for educational use on patient communication and these texts always look good. The bigger problem against listening in healthcare is what is being said and can be taught in medical education classes. I even attended a medical class once just to see for myself what is going on and what is being said and how long it takes to see and hear how healthcare professionals are taught not to respond to patients and to deliberately not pass diagnosis out even if that is what a patient seems to have. I only needed to be a fake medical stu­dent for one medical class and it all happened within ten minutes. I know this is not represen­tative for the whole, at the time I told myself I do not need to see more because I was sure it might even get worse if I saw or heard more. The culture of oppression in healthcare is real. My observations can be confirmed with the help of the medical memoirs of the Swedish novelist and doctor P. C. Jersild. In his memoirs, he explains how it usually works, when and how doctors are taught not to listen to the patient’s story. When practitioners train medical students in the healthcare setting, they also teach them how not to listen. If a medical student tries to be attentive and lets the patient speak from beginning to finish the teaching practitioner, will make sure to correct the medical student and then make sure to show how the patient’s voice is not allowed by being interrupted as soon as possiblevii. This is just one part of the problem with listening in healthcare. Other sides of these non-listening behaviors are actually even stranger than what has just been said. Doctors are train­ed to think thematically and they at times do not even let the patients explain themselves. Doctors are not trained in how to make meaning out of how a patient narrates. Already just on their way to greet a patient in the waiting room, they can have decided beforehand what the pati­ent has or that patient does not have anything at all. At least 20 % of all misdiagnosis are due to this kind of error in thinking strategies according to Dr. Jerome Groopman. Doctors do not want to interact with people with mental illness conditions. Doctors do not even want to interact with people who cannot communicate properlyviii. I remember sitting in a waiting room and a woman next to me grabbed my arm and asked what is wrong with doctors. It is as if they already have made up their mind on what one is seeking help for even before one has had the chance to explain oneself. The healthcare setting is disturbing and constructed in such a way that it actually creates harm. It is not easy to make oneself heard in this environment.

In the healthcare debate, there are very many different managerial concepts that might just help make things worse. Sometimes it almost seems like different managerial concepts for healthcare are most suited for debate and not the reality of healthcare. The debate is of course very interesting to follow, but does it really help? Are these concepts really helping to reshape the culture of healthcare? The situation is very ad hoc concerning who actually listens to the patient or not. All these different managerial concepts are tiresome. And the only thing they really have to do it to listen to the patient to get it right. Physicians often deliberately choose not to take into account what the patient actually is saying and why it counts. Even when a patient is just trying to give correct information or add-on details that have been lost in the continuum of the healthcare process.

The debates I have been reading concern the following concepts:

New Public Management. The patient is currency.

Patientcenteredcare. The patient is an individual. The patient is interpreted by others.

Valuebasedcare. The patient reported outcomes measures. Doing the right thing. Patient participation.

Personcenteredcare. A holistic approach to the patient’s life and health issue/s. Patient awareness.

Healthcare providers do not discuss prognosis or what the patient can do to improve their quality of life. The providers do not even explain what steps are to come next regarding treatment plans. They do not let the patient be involved in how to help the patient also help themselves to better healthcare outcomes. Listening to patients is also about giving patients the right kind of infor­ma­tion at the right time. The other day I read a blog entry by the most prominent Swedish e-patient Sweden even has, Sara Riggare.

Sara Riggare explains that being an informed patient is a provocation. She uses herself as an example to show how the culture of healthcare works to force her to diminish herself instead of making her more competent or even feel better. Just trying to ask well-informed ques­tions is a provocation on the healthcare structure. Instead of being able to knowingly being a part of a patientcentreredcare situation where the physician actually listens to her questions she is for­ced into a physciancentered way of managing herself and it makes her play the role of being ignorant. The culture of healthcare is always very apparent for a patient and Sara Riggare has learned she has to play by the rules as of an Albert Einstein quote: “You have to learn the rules of the game. And then you have to play better than anyone else.ix” Sara Riggare is an empowered patient who only wanted to be listened to. She just had concerns regarding medical research in regards to herself. The saying goes that listening is a key to leadership. Suzanne Gordon explains in a BMJ Opinion article: “Research shows that hierarchy, by its very nature, dramatically reduces speaking up by those lower down in the pecking order. We are hard-wired, then socialized, to be acutely sensitive to power, and to work to avoid being seen as deficient in any way by those in power.x

A tweet concerning what patient empowerment is about also revealed how physicians misinterpret a well-informed patient and patient empowerment due to the hierarchical culture of healthcare: “Empowerment isn’t about bestowing one’s power on another. It’s education so they find their own power.” Team. Intake-Me retweeted @Intakeme

Another way of putting it more nicely concerning listening in healthcare is how Sharon Roman explains herself in the British Medical Journal: “While years of experience may make way for a knowledgeable doctor, years of listening help make a great one. I am aware that I may talk too much, but I also need to feel heard.” There is more to it than this. Often a practitioner will think he/she has seen it all before. Sharon adds on: “Listen to what I have to say without preju­dice, not racing ahead to the answer you may or may not already know”. Sharon then explains patients have to be let to ask questions, even if the questions are no good, answer anyway.xi

I have been listening to stories in healthcare and listening still seems to be something that mostly happens by chance. Dr. Alicia Conill shows a typical example of that when one of her patients takes her off guard by making her listen to her patient’s story. Dr. Alicia Conill concludes on listening in healthcare that: “Listening to someone’s story costs less than expensive diagnostic testing but is key to healing and diagnosis”xii.

The biggest obstacle for a better culture of listening in healthcare is the hierarchical structure and how doctors are trained to have the status of a God. At times, it can even be worse than this be­cau­se this Godlike doctor does not even talk to the other semi-Gods in the healthcare setting or care to listen to when the patient explain why they need a certain treatment. This makes the doc­tor the same thing as an autocrat. The someone listened to. Not the listener. This is the oppo­site of what a culture of listening is about. I have read a patient story about exactly that when an anesthesiologist refused to listen even if there are national guidelines on how to proceed and it was exactly how the patient was explaining why the treatment she already was on was essential to her before surgery. The problem being the anesthesiologist was trying to remove it. The medical professional’s response went like this: “I am not going to let this happen – a patient is trying to tell me how I am supposed to do my job.” The author Åsa Moberg who wrote about it called her article: Doctor’s prestige is lethal xiii.

I want to focus on the most typical concepts used and the Sara Riggare blog entry put it into place. The dichotomy patientcentric versus physciancentric. If you take a closer look and think about these definitions you should be able to see how narcissistic they both are. The idea or ideals of listening in healthcare need to be rethought and restructured in terms of communication struct­ures. Communication is still seen as speaking “which unfortunately is still a phallogocentric enterprise” according to reasoning on the practice of interlisteningby Jaishikha Nautiyal in the Inter­national Journal of Listening demonstrates that since nobody listens to this it wrecks the cultural practice of listening itself. We need to make way for the Silent Other in the part of the listening process. Communication is a lost project. “And while speech thinks that it is whole and healthy, it does not realize that the denial of listening as a lost and melancholic object only thrives in the pathologies of speech. In sickness and in health: there is no speaking and thinking without liste­ning”. Patients are often interrupted within seconds. There is almost no room for them to voice their concerns properly. No time to stop and think and for the healthcare provider to really under­stand what good listening can do to enhance their own professionalism. I have seen figures saying patients in Sweden get 18 seconds to explain themselves, in France 23 seconds and appa­rently in England as much as 54 seconds before they are interrupted. The act of listening is both an empathic and an ethic approach toward the Other. The problem in the healthcare culture in regar­ds to listening is that it is not seen as an active process. In traditional communication theories, lis­te­ning is excluded from the participatory dimensions of sensing in communicative experiences. “There is a homological pattern to the absence of listening from the academic discipline of com­munication that privileges speech acts and speech making”xiv. This is also typical of the culture of the west. This way of thinking mirrors democratic processes in the western school of thought. So, is a culture of listening in terms of democracy going to come from the East? Or am I just stuck in stereotypes…

Dr. Danielle Ofri explains from her book presentation on “What patients say, what doctors hear” that doctors do not wish to let patients voice their concerns properly because they think it will take too much time. A study she comments upon explains that patients do not really need as much time as doctor’s fear. The patient really needs something between one and a half minute and four minutes to explain themselves properly. She also adds on that doctors loathe informed patients. Even if the debates say they are for. Doctors prefer to work against this development xv. The art of listening in healthcare has still a very long way to go. Some time ago Sara Riggare posted on Twitter that if she only did as her health provider said she would be worse off. Sara Riggare also added in that healthcare providers need to be more attentive to patient information needs. The fact that she is a successful patient is because she at least is listening to herself and making sure she is properly informed. No wonder people are all over the Internet, health apps and social media. The Internet always gives the impression of listening. The biggest truth of them all is that it is not a health professional who is the best listener. A fellow patient is often the one who best understands another patient’s needs. One just has to start hunting on different social media and find bloggers to realize how it all really works out. Being a listening officer on the Internet is mind blowing in this regard. Another example I can add in to make you, the reader, think a bit more is from when I a few years ago I read an article in The Language of Caring about a cancer specialist who herself was attained by cancer. She stated that it was first after being a patient herself that she truly understood what patients need to know. My question to this is: why does medical training not include this or even think it by itself? Why is medical education not teaching listening to patients? Today it is all still called communi­cation. How much can narrative medicine really help to turn the culture of healthcare into a listening one?

What do we actually need as a remedy against the non-listening culture in healthcare? 

The culture of listening is about openness and awareness. Still, maybe we need a managerial concept or policy of listening in healthcare. If we do not think about it before acting upon it nothing will change. Change can start bottom up or top down. The culture of healthcare needs a serious shift towards what the culture of listening is about. I am not sure it is going to work by itself from the bottom up.

Health policy, in general, is based on evidence-based medicine and founded on utilitarianism or egalitarianism and the values of clinicians are hopefully deontological. The last commitment is, according to Iona Heath, “poorly understood and little appreciated by policy makers, whose priorities relate to population or societal levels. Yet, without this foundation in deontology, patients would find themselves unable to trust clinicians, with less efficiency at societal level”xvi.

There is a need to make way for change

A policy is needed since there also is a need to be able to evaluate. To begin, the deve­lo­pment of patient policy to make sure legislation and organizations act accor­ding to how a liste­ning policy that empowers patients and at the same time enhances professiona­lism of healthcare providers to become better listeners. The making of listening policy sculptured to align the patient experience in accordance with what modernized patient participation is. Patients need to be included in the making of listening policies. It is time to move beyond lip service on the art of listening in healthcare.

©Philippa Göranson, Lund, Sweden, March 2017

I am open to the idea if others want to share this blog content on other publication forums but I ask to be contacted first and want to know where I am agreeing to before and want a reference. A shortened version can also be discussed as long as the meaning of this text is not altered.

This essay is originally written for The Global Listening Centre and published by them.

This essay has been published as an entry on Sweden’s first patient association for patient safety Patient Perspektiv Twitter: @PatientPersp

This essay has been published on the Dahlborg Healthcare Leadership Group. Thomas Dahlborg is a Studer Group Coach & Speaker, President of DHLG. Thomas Dahlborg is debating on the cause of relationship-centered care and empathy in healthcare. Twitter: @tdahlborg

This essay has been published on Healthcocreation forum in Spain. Healthcocreation is part of the first Patient Experience Institute in Spain iexp. One of the founders and Director Carlos Bezos Daleske has made this happen. Twitter: @Carlos_Bezos

This essay has been shortened into a brief by Humanities Watch. Humanities Watch is about finding the Humanities’ Voice by promoting the conversation between the humanities, business, healthcare, science, and technology. Twitter: @HumanitiesWatch

References:

Dr. Alicia Connell, www.npr.org/templates/story/story.php?storytold=100062673

Suzanne Gordon, blogs.bmj.com/bmj/2017/01/26/Suzanne-gordon-on-soliciting-input-not-just-listening

Dr. Jerome Groopman, https://www.youtube.com/watch?v=j3XxS-p31qY

Dr. Jerome Groopman, https://www.youtube.com/watch?v=h0AEGnQ0L5s

Dr. Gavin Francis, https://aeon.co/essays/medicine-and-literature-two-treatments-of-the-human-condition

Iona Heath, http://www.bmj.com/content/355/bmj.i5705?utm_source=twitterfeed&utm_medium=twitter

Dr. P.C. Jersild, Mina Medicinska Memoarer, Albert Bonniers Förlag, Stockholm, 2006

Åsa Moberg, https://turtagning.wordpress.com/2015/11/08/lakares-prestigelystnad-kan-fa-dodlig-utgang

Myndigheten för Vårdanalys, www.vardanalys.se/Rapporter/2016/Varden-ur-befolkningens-perspektiv-2016–jamforelser-mellan-Sverige-och-tio-andra-lander

Jaishikha Nautiyal, www.tandfoline.com/doi/full/10.1080/10904018.2016.1149773

Dr. Danielle Ofri, http://www.youtube.com/watch+v=mv0R2PXZHSQ

Sara Riggare, www.riggare.se/2017/02/18/patientcentrerad-eller-personcentrerad-vard-for-lakarcentrerade-patienter

Sharon Roman, blogs.bmj.com/bmj/2017/02/28/sharon-roman-notes-from-the-less-comfortable-chair

Tiffany Simms, https://tincture.io/when-once-upon-a-time-gives-us-more-than-a-story-f312734c2382#.5o7ttqfk0

Svenska Dagbladet, www.svd.se/sjukvarden-maste-kunna-lyssna-påa-patienterna

Wikipedia, https://en.wikipedia.org/wiki/Narrative_medicine

Footnotes:

Patientinflytandet för hivpatienter behöver ta sig i kragen. Hur ter sig framtiden för den här diagnosen?

abstract-3221879_1920FrontPM9

Tystnad. Tystnad. Okunskap. Tystnad. Epidemiskt kaos. Tystnad. Motsägelser om uppkomst. Dubbel tystnad. Det är positivt vilket är negativt. Tystnad. Det är negativt vilket är positivt. Tystnad. Hopplöst läge utifrån medicinsk behandling. Tystnad. Ökad spridning. Fördomar. Förtryck. Oväsen. Tystnad. Storslagna kampanjer. Tystnad. Nivåer mer kontrollerad. Tystnad. Social förändring. Tystnad. Öppenhet. Tystnad. Böcker. Tystnad. Överförs inte med välfungerande behandling. Tystnad. Omgruppering av vilka som får sjukdomen. Tystnad. Resistens mot behandling. Tystnad. Stämmer verkligen officiella data? Tystnad. Tystnad motverkar förändring. Tystnad. Försök till normalisering.

Historien om HIV/AIDS handlar inte bara om tystnad. HIV/AIDS handlar om frispråkighet. Friheten att diskutera sexuella mönster på sätt som man inte gjort tidigare. För flera år sedan läste jag konstvetenskap vid Lunds Universitet. En dåvarande konstföreläsare kunde inte tillåtas på 1990-talet i Sverige att berätta om sexuella handlingar i konstverk. Det var komiskt att en svensk konstföreläsare var tvungen att gå långa omvägar om sanningshalten i konstverk fastän det sexuella innehållet var uppenbart. Ett antal år senare såg jag samma konstföreläsare på Humanist Dagarna i Lund under 2000-talet berätta om sex och sexualitet i konsten och hur aids epidemin omvandlat dildon från att vara funktionell till att bli ergonomisk. Folk hade uttryckt missnöje med den avbildande dildon. Förändringen uppstod genom olika aidsnätverk på den tiden man var tvungen att utreda hur hivviruset spreds. Man började ställa frågor på ett sätt man inte gjort tidigare. Utfrågandet påverkade kulturmönster om sexuella diskussioner och sexuella innovationer. Tidigare i år fick jag höra att samma föreläsare numera kan diskutera det sexuella innehållet i konsten på ett sätt som kan te sig antingen besvärande eller exalterande för konststudenterna.

Vad har vi för förhållande till HIV/AIDS?

Historien om HIV/AIDS är föränderlig utifrån olika utgångspunkter, länder och kontinenter. Forskningsmässigt finns olika teorier om HIV/AIDS. Myter om aids handlar inte bara om föreställningar människor har om hur hiv sprids utan är den allmänna historieskrivningen om HIV/AIDS. Idén om hivviruset är föränderligt. Globala, politiska, sociala, kulturella och ekonomiska förhållanden och utvecklingsmål utifrån sjukdomen förändras hela tiden.

”Jag är varken promiskuös eller sprutnarkoman, men jag har hiv.” (Andreas Lundstedt)

Riksförbundet Noaks Ark har i sin Hiv rapport från 2017 gjort en attitydundersökning om svenskars kunskap om hiv idag. På frågan om man tror att det finns hiv som inte överförs svarar 60 % nej, 28 % ja och 12 % vet ej. 83 % kan tänka sig att dela tält med någon som har hiv. 71 % skulle inte tungkyssas med någon som lever med hiv.

När jag testade Google trends i frågan om HIV/AIDS, från oktober 2017 till och med oktober 2018, framkom att Sverige hamnar på 81:e plats av 93 länder. De tre på första plats är i dagsläget: Zambia, Zimbabwe och Mocambique. USA hamnar på 47:e plats och det första europeiska landet är Frankrike på Google trends på en 57:e plats. Varför googlar inte svenskar mer om HIV/AIDS? När man ska hitta hiv relaterat material ur olika synpunkter måste man använda olika begrepp tillsammans med hivbegreppet på Internet. Internetsökningar leder fram till olika uppfattningar som kan leda till missuppfattningar eller att man upptäcker dolda sanningar om hiv. Olika organisationer har olika agendor på gott och ont.

Hivtest och hivbehandling är kostnadsfri i Sverige.

Det finns olika sätt att informera sig om HIV/AIDS. Man kan försöka googla sig fram och prova olika källor. Man kan försöka hitta fram till organisationer finns. Det kanske inte är lika uppenbart att hitta fram till aktuella kampanjer. Man kan prova lyckan med att försöka identifiera hiv/aids-bloggare som kan ge en aktuell bild.

När jag provade de engelska sökorden: aids bloggers på Google får jag en helt annan form av information än om jag skriver in aids bloggare eller aids blogg på svenska. Den första sidan med länkar från den engelska sökningen ger mig uppsamlingsplatser om aidsbloggare och digitala möjligheter för patienter om tillgång till den senaste forskningen och viktig patientinformation. Utifrån den svenska sökningen ger den första söksidan på Google mig någon tidningsartikel, några enstaka hivbloggare, man kan komma in på samlingssajten qruiser.se, Folkhälsomyndigheten, debatt mot den nuvarande officiella kampanjen hiv i dag. Kulturskillnaderna är tydliga och min första reaktion är att jag saknar det som riktar sig mer specifikt till svenska hivpatienter i termer av patientbemyndigande.

Googling: leva med hiv respektive living with hiv visar också tydliga kulturskillnader. I och för sig är den engelskspråkiga världen större än den svenska. Det finns en större variationsrikedom källor på engelska. På engelska finns även hivhealthyliving.com – en organisation som verkar för att hivpatienter ska ha en fungerande hälsa hela livet utifrån sin hivdiagnos.

Att fråga Google om kostråd till svenska hivpatienter är en mycket mager syn. Klinisk nutrition är troligen något man vill veta mer om, eller om kostråden verkligen är vettiga vetenskapligt sett. Den debatten från svenska hivpatienter syns inte mycket av. En hivbloggare kommenterar att nyttig mat inte hjälper mot hiv men då glömmer denna att tänka på det långa perspektivet av vad långvarig medicinering kan ställa till med. Det är annars något cancerbloggare är medvetna om. Vad man däremot snabbt kommer i kontakt med är information om att hiv och aids inte finns. Det berättas att den ene forskaren som upptäckte hivviruset gått emot sina tidigare slutsatser och senare förklarat att det går att befria sig från hiv med rätt kost med hänvisning till en filmatisering där forskaren uttalar sig. Det Youtube klippet har senare tagits bort. Gilead Sciences erbjuder information utifrån sökningen hiv kostråd. Det handlar bara om allmänna kostråd inte om mer specialiserad information för just hivpatienter. Gilead Sciences har starkare inriktning på läkemedel och biverkningar, kortfattat om hur hivbehandling påverkar 4 kroppsdelar och hälsorisker utifrån långvarig hivbehandling.

”Den mannen som smittade mig visste inte heller att han var smittad. MEN, vad han inte berättade var att hans föredetta var sprutnarkoman. Så JAG tycker nog att han borde testat sig innan han valde att ha oskyddad sex med en annan kvinna, eller åtminstone berättat det för mig så jag kunde ta ställning.” (hpositiv.blogg.se)

Hivpatienter torde vara lika intresserade som cancerpatienter att stärka sin allmänna hälsa. Varken hiv-sverige.se, smittfri.se eller posithivagruppen.se ger information på sina hemsidor om hur man kan stärka sin hälsa utifrån hiv. Kostråd till hivpatienter på engelska ger mer att önska inklusive information om hur hiv och hivbehandling påverkar olika delar av kroppen.

Att bryta myter om hiv

Om man söker på hiv och hivprevention på Internet kan man hitta olika organisationer som försöker motverka missuppfattningar om HIV/AIDS idag. Läkare utan gränser har en svensk version. Hiv är inte en dödsdom idag. Hiv överförs inte främst homosexuellt. Läkare utan gränser har starkt afrikanskt fokus och förklara att anledningen till ökning bland kvinnor är för att kvinnor i de svårt drabbade områdena inte har tillgång till behandling. Om en gravid kvinna står under behandling går det att föda ett hivfritt barn. Det är inte bara kondom som fungerar för hivprevention. Det faktum att många står på välfungerande hivmediciner gör att kunskap utifrån nuvarande hivviruskunskap håller sig nere. Det finns en obalans i hur det hivpreventiva arbetet fungerar i olika delar av världen. Bristen på sjukvårdspersonal i vissa länder försvårar. De två sista konstaterandena underlättar att missuppfattningar om HIV/AIDS uppstår. Tidningen metro har skrivit om hivmyter som passar mer in på svenska förhållanden. Hiv och aids är inte samma sak. Aids är ett samlingsnamn för sjukdomar som kan bryta ut om immunförsvaret försvagats. Metro skriver om smittfri hiv som om det vore ofarligt när virusnivåerna inte går att mäta. Läkare kan skriva intyg på att en hivpatient kan befrias från att informera sin sexpartner om sin hivstatus. Metro upplyser om att man inte kan få hiv genom kyssar. Metro upplyser att alla kan testa sig för hiv i vården och att man kan testa sig anonymt.

Bryter Internet HIV/AIDS normer eller understödjer Internet dem?

Hur mycket bidrar Internet till ökning eller minskning av hiv? Internet i homovärlden beskrivs som en digital erotisk oas. Fördelen med att ragga en sexuell kontakt eller partner genom Internet är att den som söker inte blir identifierad som homosexuell av utomstående. Internet är en erotisk oas för vem som helst som söker sexuellt umgänge, oavsett sexuell läggning. Internet blir tvetydigt eftersom det både ger möjligheter till sexuella kontakter och information om hur man minskar riskerna att få hiv. Enligt The Scientist leder Internet till en 15,9 % ökning av hivspridning. Internet är en del av en ny form av sexuell frigörelse. I länder med sexuellt förtryck motverkar Internet det officiella sexuella förtrycket.

”I think I prefer bars! but the Internet is a much easier medium!!! I try to think of it as a cyber bar and the rejection is easier online rather than face to face…” (Graham Bolding m.fl.) 

Journal of Medical Internet Research har undersökt hur människor som diskuterar HIV/AIDS förhåller sig. Många väljer fortfarande att vara anonyma pga. stigmat hiv fortfarande innebär. Det faktum att människor kommunicerar om sin hiv genom sociala medier har visat sig öka följsamhet till behandling. Journal of Medical Internet Research säger sig sakna information om vad de som lever med hiv diskuterar. Det är lättare för t.ex. cancerpatienter, psykiatripatienter eller mecfspatienter att vara öppna i sociala medier.

”Jag har en massa saker som snurrar runt i huvudet som jag gärna skulle vilja dela med er. Det är dock nackdelen med att skriva anonymt. För om jag berättar om de sakerna så kan igenkänningsfaktorn höjas ganska mycket.” (hivbloggen.blogg.se)

En BMJ Open studie har visat att mHälsa initiativ ökar följsamhet till behandling, avatar guidade program är fungerande strategier för hivprevention och att kampanjer i sociala medier ökat frekvensen för hivtest med 252%. Kampanjer i sociala medier har visat sig leda till att kondomanvändning ökat med 40 – 67 %.

Officiella gränsdragningar utifrån HIV/AIDS

Hiv är ett virus som kan överföras. Om hivviruset inte behandlas kan man utveckla aidsrelaterade följdsjukdomar. De följdsjukdomar som följer av aids kan leda till döden. Att leva med hiv är officiellt sett likvärdigt med en kronisk sjukdom. I dagsläget finns inget botemedel eller fungerande vaccin mot HIV/AIDS.

Beskrivningar av HIV/AIDS symtom framställs oftast i generella termer. Symtombilden för HIV/AIDS är annorlunda för kvinnor. Det är relativt lätt att hitta sådan information på Internet men det finns inte på officiella svenska sidor utan genom svenska bloggare om när jag specifikt söker på Internet: hiv symtom hos kvinnor eller tack vare Healthline när jag bara skriver in hiv på Google. Kvinnliga hivsymtom påminner om klimakteriesymtom, hormonrubbning, blödningar i underlivet och tar sig lättare uttryck som könsrelaterade problem än hos män (smärtor eller kramper vid samlag).

”Non-HIV-associated gastrointestinal symptoms were next on the list. Accounting for 14 % of atypical presentations, nearly half were cases of tonsillitis, while more serious manifestations included gastric bleeding, gall bladder inflammation, kidney failure, and a herpes-related infection (which was not only misdiagnosed as appendicitis but later resulted in the partial removal of the patient’s colon).” (verywellhealth)

HIV/AIDS narrativ i förändring

Det mest vanligt förekommande sättet att berätta om HIV/AIDS handlar om att HIV/AIDS stigmatiserar homosexuella män, lesbiska kvinnor, narkomaner, transsexuella personer och prostituerade. Berättelsen om HIV/AIDS förändras. Problemet med diskussionen om hiv är att man oftast berättar om hur det var för 20 – 30 år sedan. Statistiken över vilka som får hiv är en annan än tidigare officiellt sett. Berättelsen om HIV/AIDS är inte bara en berättelse om vilka som infekteras. Det är också en berättelse om hur medicinsk begreppsbildning utvecklats till att kunna omfamna fler med tanken på aidsrelaterade sjukdomar.

”Internationellt rapporteras hög risk för hivinfektion bland transpersoner, men data för detta saknas i Sverige.” (Regeringskansliet)

En metastudie över begreppsanvändning relaterat till HIV/AIDS från1989 till 2014 visar tydliga förändringar. Termen aidsepidemi användes flitigt mellan 1989 och 1991. Termer som hivpositiv och hivinfekterad slog igenom i början av 1990-talet men dog snabbt ut. Begreppet MSM (män som har sex med män) användes inte innan 1994 men det eskalerade från och med 2014. Hivoffer som begrepp försvann efter 2008. Begreppet leva med hiv tog fart 2012. Termen hivepidemi har tagit fart sedan 2014.

HIV/AIDS delas numera in i olika generationer. Generationsindelning går från singular till plural. Den äldsta gruppen: pre-aidsgeneration, den näst äldsta gruppen: hivepidemi-generation, den näst yngsta gruppen: post-aidsgenerationer och den yngsta gruppen tituleras: post-hivepidemigenderationer.

”Som bög född på 80-talet har jag ibland fått höra att jag tillhör ’generationen efter aids’ – vilket så klart är skitsnack med tanke på att antalet hiv-smittade i världen ökar och eftersom det existerar smittade bögar även i min generation, i den del av världen där jag bor. Men visst, med hänsyn till att ha kommit ut efter bromsmedicinernas ankomst och efter den panikperiod som Gardell beskriver i sina böcker så tillhör jag en snäv, och långt ifrån vattentät, västerländsk bög-diskurs ’generationen efter’. Och detta ’efter’ är envariant på ett ’med’.” (Kristofer Folkhammar)

På 1980-talet var det först en gåta varför unga människor dog av sjukdomar det fanns fungerande behandlingar mot. I och med de antivirala läkemedlen och nya sätt att kombinera läkemedel från mitten av 1990-talet har den första vågen av det värsta aidskaoset avtagit. Statistisk sker en ökning i spridningen av hivvirus. Fler människor lever med hiv än tidigare. Den kommande utmaningen för HIV/AIDS är varningar om läkemedelsresistens och vidareutvecklad variationsrikedom som kan göra det svårt att kontrollera hivviruset. Hiv är inte bara en virusform. Enligt en källa beräknas att det finns minst 60 olika varianter i olika delar av världen. En annan källa berättat att olika subtyper utvecklas på olika sätt i olika delar av världen. Man kan få mer än en variant samtidigt. Olika hiv varianter har olika snabba eller mer långdragna förlopp innan patienten utvecklar aids. Beroende på i vilken ålder man får hiv har hivviruset har olika förlopp. Länder med mycket migration har en mer komplex hivsituation. Historien om hivviruset är på väg in i nya osäkerhetsvariabler.

”AIDS-frågan skulle skärpas och leda till attityd- och beteendeförändringar hos riskgruppen, som i dag omfattar alla svenska ungdomar och vuxna. Att hävda motsatsen ’Faran över’ bidrar bara till att gynna virusets framfart.” (Kwame Ingemar Ljungqvist)

Personer med hiv och aidssjuka sågs inte först som några samhället skulle skydda utan som några man skulle skyddas från. Eftersom jag lever i väst uppfattar jag att det är lätt att vara influerad över hur berättelsen om HIV/AIDS tett sig från amerikansk horisont. Det i sig gör historieberättandet underligt eftersom det inte stämmer med den egentliga bilden av HIV/AIDS i världen. USA hade en väldigt hög andel dödsfall i aids under 1980-talet. Aidspatienter som sökte vård i USA under 1980-talet kunde nekas hjälp inom hälso- och sjukvården. Den amerikanska patientaktivismen för HIV/AIDS var aggressiv. Historien om den tidiga amerikanska aktivismen kan man se i en dokumentär som är tillgänglig på Youtube: How to survive a plague.

”Aktionsgruppen Act Up slogs för att okunnig politiker skulle förstå att människor behövde mediciner och vård. I New York låg övergivna människor och dog på gatorna under de första akuta åren utan att omvärlden reagerade. Här var sjukdomen från start ett oerhört stigma och ett straff från Gud.” (Anna-Maria Sörberg)

Det är ett antingen mirakulöst eller underligt sammanträffande att biomedicinska analyser hade möjligheten att mäta förekomst av T-celler i samma veva som hivinfekterade började tappa T-celler. Hade aidsepidemin slagit till några decennier tidigare hade man kanske inte upptäckt det. I amerikanska narrativ beskriver man att det inte alls handlade om tur utan var en konsekvens av tidigare inrikespolitiska folkhälsostrategier om infektionsbekämpning.

”Ur erfarenheterna av hur myndigheterna försummade aidsepidemin växte det i USA även fram en alltmer aggressiv kamp, som kom att gå under namnet queeraktivism. Queeraktivisterna kritiserade den etablerade homorörelsen för att vara alltför inriktad på respektabilitet.” (Ingeborg Svensson)

154118378827870351BlodpåsarPM9

Aids som epidemi slog ner som en bomb amerikansk media i USA i samma veva som homosexuella erkänts rättigheter. I USA rådde, när aidsepidemin kom, en konservativ regering i och med president Ronald Reagan. Det tog dåvarande president Ronald Reagan flera år innan han öppet erkände aidsproblemet i USA. Anledningen till att det också gick väldigt trögt för aidshotet i början var att Ronald Reagan inte satsade på inrikespolitik som är en del av folkhälsoarbetet. Inledningsvis ville inte ens forskarsamhället forska om aids eftersom det bara verkade nå homosexuella. Medvetenheten om aids förbättrades när det framkom att heterosexuella fick hivinfektionen eller att det inte ens vara sexuellt överförbart. Att få hiv genom blodprodukter underlättade att ta bort berättelsen om det avvikande, sexualiserad och homofobisk skam.

”The Reagan administration’s lack of action in response to the AIDS epidemic in the 80s was a deliberate genocide on gay people. Have a great night” (@jessbee, Twitter)

Även om jag skulle vilja dröja kvar vid den amerikanska berättelsen om HIV/AIDS tål det att inflika ett mer aktuellt spår från Kina. The Guardian rapporterade så pass sent som 2013 att hivpatienter i den kinesiska vården nekas vård om man vet att de har hiv även om de söker hjälp mot andra sjukdomar. Enligt The Guardian anses hiv utifrån kinesisk horisont vara en västerländsk sjukdom.

man-1921017_1920SamvetePM9

Det finns namn som väger tungt i termer av att upplysa om HIV/AIDS normer. När det blev offentligt att Rock Hudson hade aids 1984 tänkte man att vem som helst kan få det (Hudson levde som dold homosexuell). När Magic Johnson fick hiv började man undra hur man skulle förhålla sig till sport och möjligheten med hivöverföring genom öppna sår. Berättelsen om Ron Woodroof, som fick sen aidsdiagnos, i filmen Dallas Buyers Club där Rons agerande gjorde att dosen halverades för läkemedlet AZT, vilket ledde till att många fler överlevde än tidigare. Ron Woodroof tog sig också till México och fick alternativbehandling med antioxidanter vilket gjorde att han överlevde flera år längre än läkarnas prognos. Det finns många filmer som problematiserar HIV/AIDS kulturellt som exponerat homofobin, t. ex. Philadelphia. Filmer som tidigt ironiserat över skrämselpropaganda, t. ex. Patient Zero om den åtråvärde homosexuelle promiskuösa kanadensiske flygvärden, Gaëtan Dugas, man byggde en norm utifrån som ansvarig för att sjukdomen spreds i nord Amerika. Mytbildningen kring Dugas stämde inte med verkligheten. Freddie Mercury anses vara den första rockstjärnan som avlidit pga. aids. Den franske promiskuösa filosofen Michel Foucault avled pga. aids redan 1984 och han trodde först inte på sjukdomen. Han tänkte att det var ett sätt att fördöma homosexuella.

Berättelsen om HIV/AIDS har uttryckts utifrån tankegångar som kan påminna om Joseph Conrads (1857 – 1924) surrealistiska roman Mörkrets Hjärta där samhällsnormer om det civiliserade och ociviliserade ställs mot varandra. 1993 kom en avantgardistisk musikal som väldigt tidigt humoriserade aids och samtidigt försökte humanisera bilden av den homosexuella kulturen, Zero Patience (går att se på Youtube). I filmen skapas en ramberättelse utifrån resan in i Mörkrets Hjärta där homosexualitet och aids är osynligt, ociviliserat och exotiskt.

adult-1869791_1920SexigkvisilhuettPM9

Om jag börjar leta efter kvinnliga exempel på hiv får jag först genom Google fram en vag uppgift om att en fransyska och en kvinna från Zaire avled av aidsrelaterad sjukdom i Paris i slutet av 1980-talet. Amerikanska källor anger att redan 1981 hade man konstaterat att fem prostituerade kvinnor var hivpositiva. 1986 ansågs kvinnor representera 7 % av alla hivpositiva i USA. I USA startade ett första hiv nätverk för kvinnor redan 1983, The Women’s AIDS Network. Utifrån samma Google sökning berättar The New York Post 2014 att det första exemplet på att en kvinna kunnat överföra hiv till en annan kvinna konstaterats. Kvinnor anses kunna avlida snabbare av sjukdomen än män. Exakt vad det beror på säger man sig inte riktigt veta. Kvinnor diskrimineras oftare i vården än män vilket gör tidig upptäckt svårare. Eller handlar bristen om bristen på genusforskning i medicinska termer utifrån sjukdomen och behandlingsalternativ? Att förutsättningarna i mäns och kvinnors immunsystem skiljer sig åt?

A Historic Handshake 1985: ”Princess Diana Opens UK’s first HIV/AIDS clinic. She shakes patients hands with gloves off challenging the perception of AIDS being acquired through skin contact. #lgbthistoryMonth” (@transvivor, Twitter)

people-2589818_1920ErotisktHeteroParPM9

En Internet sökning om hivfrekvens utifrån kvinnor på franska ger länkträffar som förtydligar att kvinnor är bättre på att hivtesta sig än män. 60 – 63 % av kvinnorna med hiv i världen anses stå på behandling medan knappt 50 % av männen gör det. Homosexuella har lättare att vara öppna om sin hivstatus än heterosexuella män. Kondomanvändningen minskar i både Europa och USA. Kvinnor har lättare att få hivvirus än män. Det är svårt för kvinnor att tvinga män att använda kondom. Den franska pressen skriver att hiv är en osynlig epidemi när det gäller kvinnor. 2014 släpptes en fransk antologi där 10 kvinnor skrivit om sina erfarenheter för att öka medvetenheten och för att förbättra hivprevention för kvinnor.

Den europeiska aidsorganisationen, AIDS Action Europe, hade i oktober 2018 samlingsmöte om hur man kan minska hivöverföring till kvinnor. AIDS Action Europe egna broschyrer om att minska hivöverföring till kvinnor är mest inriktad på Öst Europa. Genom AIDS Action Europe hemsida går det att få tag i speciellt inriktad information till kvinnor med hiv. De olika informationsinsatserna är inte tillgängliga på alla europeiska språk. Kvinnors stigmatisering utifrån hiv beskrivs som värre än för män. Stigmatiseringen leder till att färre kvinnor söker hjälp, kvinnors hivperspektiv saknas i klinisk forskning, att läkarkontakter inte fungerar för kvinnor med hiv m. m.

”The risk of being infected with HIV during unprotected sex is two to four times greater for a woman than for a man.” (Kedar Baral m.fl.)

Det finns även en specialinriktad kvinnoorganisation på globalnivå som verkar för att stärka kvinnliga hivpatienters ställning och patientbemyndigande: Women for Positive Action. För tillfället saknas det svenska kvinnliga hivinitiativet på Women for Positive Action hemsida.

Hur mycket kan man normalisera hivpatienter i andra vårdrelaterade sammanhang? Organdonation från en hivpositiv till en hiv negativ har rapporterats från den amerikanska hiv organisationen, The Body. Man skriver att det är för tidigt att kunna dra några slutsatser även om försök nu gjorts med levertransplantation. Det ställer också frågan om informerat samtycke och patientdelaktighet i ny dager om det visar sig vara säkert.

Från gamla till nya metaforer

HIV/AIDS är den sjukdom som frammanat skam som ingen annan i sjukdom i modern tid. Det relativt nya engelsk-irländska Medical Humanities forskningsprojektet Shame and Medicine Project har bara hunnit producerat några artiklar. På deras hemsida finns en artikel ”Shame, stigma and medicine” och det första man möts av är ett citat av en läkare som försökte hjälpa hivpatienter på 1980-talet. Hivpatienter begick självmord pga. hiv. Läkaren menar att de dött av den delen av aidsmetaforen som förde med sig hemlighetsmakeri och skam. Stigmat mot HIV/AIDS patienter mäts idag världen över genom stigmaindex.org.

“Now AIDS obliges people to think of sex as having, possibly, the direst consequences: suicide. Or murder.” (Susan Sontag) 

När den amerikanska filosofen, aktivisten, läraren, feministen, filmmakaren och författaren Susan Sontag (1933 – 2004) skriver om aidsmetaforer i det andra stycket, ”Aids and its metafors” (publicerad 1989), i sin berömda essä Illness as metaphor, speglar Sontag amerikanska värderingar utifrån den tidigare amerikanska debatten om HIV/AIDS.

“Illnesses have always been used as metaphors to enliven charges that a society was corrupt or unjust.” (Susan Sontag)

Sontags metaforiska angreppssätt är ett starkt sinnligt och politiskt närmande till sjukdomsmetaforer och hur sjukdomsmetaforer påverkar vår sjukdomsuppfattning som samhällsfenomen. Enligt Sontag är sjukdomserfarenhet ingen metafor. Det mest sunda är om man kan genomleva sjukdom utan att belastas med sjukdomsmetafor. Det är en aspekt utifrån Susan Sontags essä jag saknar och det är det feministiska perspektivet. Sontag driver den homofoba linjen om HIV/AIDS trots att hon själv var lesbisk. Filosofiskt vill hon gå emot vedertagna tolkningar men gör det inte för kvinnors eller heterosexuellas räkning om aidsrelaterade sjukdomsmetaforer. Det är underligt eftersom symtombilden utifrån HIV/AIDS skiljer sig mellan män och kvinnor. På något sätt borde det ha uppmanat Susan Sontag att differentiera sin metaforik utifrån genus och sexualitet.

Susan Sherwing har i en artikel från 2001 diskuterat bristen på feministiskt genomslag i aids- och hivmetaforer för kvinnor för att påverka förändring. Det tog väldigt lång tid för den medicinska kulturen att identifiera kvinnors öden utifrån HIV/AIDS och vilka sjukdomar de får i anslutning. Sexuella metaforer i anslutning till hivöverföring har inte tagit vanan att lyfta upp medicinska skillnader mellan män och kvinnor.

”It is extremely common for a woman to say she wants an H.I.V. test but was afraid to ask the doctor, Dr. Levine said in a telephone interview Monday. When she does ask, he says, No, you don’t need one, you’re a nice girl. Then, she has to say, No, I’m not a nice girl.” (The New York Times Archive)

Aidstankar handlar ofta om idéer utifrån föroreningar eller att man blivit invaderad. Aids har aldrig givit upphov till romantiska föreställningar som andra sjukdomar gjort under andra epoker. Aids har metaforiska likheter med farsoter, cancer och syfilis (sjukdomsstadier, döden, man kan leva med den som en kronisk sjukdom). Aids har givit upphov till berättande om avvikande beteende och företeelser i samhällets utkant. Ska man se Sontags metaforik som förlegad eller ständigt aktuell? HIV/AIDS kräver nya metaforer som är politiskt befriande. Utmaningar man står inför förändringen handlar om att släppa de rädslor olika konstruktioner pådyvlar oss. Skuld, synd, skam, sexism, stigmatisering, diskriminering, homofobi, invanda könsroller, rasism, medikalisering, fördömanden och utanförskap är svårt att bryta sig loss från när det handlar om HIV/AIDS. Betänk att aidsepidemin skyndat på lagstiftningen för samkönade äktenskap i försök att minska hivöverföring och få bukt med promiskuöst beteende bland homosexuella.

”Does fiction, presumably more self-conscious about narrative than science, journalism or politics, position itself to the prevailing AIDS narratives?” (Barbara Bowen)

Var kan nya aidsmetaforer komma från? Ska fokus vara på hiv istället för på aids? Metaforer ger upphov till nya beskrivningar av verkligheten samtidigt som den nya beskrivningen av verkligheten förändras. Professor Steven F. Kruger har gjort en sammanställning och analys i, AIDS Narratives: Gender and Sexuality, Fiction and Science, om HIV/AIDS: ”This book is marked by a passionate caring for how writers van make us think and feel a new, how their creative visions can move us away from predictable metaphors to texts that call us to action because they are complex and funny, challenging and relentless”. Frågan är om man inte behöver vidga vyerna mer ut mot sociala medier som vidareutvecklar attitydförändring om HIV/AIDS. Internet har förvisso inte befriat hivpatienter på samma sätt som för cancerpatienter eller psykiatripatienter. Är litteratur för/av hivpatienter det bästa formatet för nya hiv/aidsmetaforer eftersom idéerna gömmer sig i böcker och därför har mer plats att utvecklas i det dolda?

”Metaphors may be necessary to illness as they are to literature, as comforting to the patient as his own bathrobe and slippers.” (Anatole Broyard)

Det är vanligt att sjukdomar bemöts utifrån militära metaforer. Det är ett sätt att skambelägga de som blir sjuka. En amerikansk artikel om HIV/AIDS forskning, ”Healing Without Waging War: Beyond Military Metaphors in Medicine and HIV Cure Research”, anger att militära metaforer i medicinsk mening bör tillhöra det förflutna. Militära medicinska metaforer är rester från en forskningsmentalitet från det kalla krigets dagar eller går tillbaka till upplysningstidens medicinska språkbruk. Det är mer konstruktivt att tala om sjukdomserfarenheter i termer av fredsbetonade levnadsresor än krigsförklaringar för att bryta hivstigmat. Nya alternativ finns men hur används de? Andra frågor man kan behöva ställa är hur journalistik, internet och sociala medier vidareutvecklar metaforer om HIV/AIDS och vad kommunikativa, informativa och mer frispråkiga metaforer kan tillföra. Utvecklingen av metaforer kommer variera i olika länder och på olika kontinenter utifrån vad HIV/AIDS handlar om just där.

”Orden har makt över oss. Begreppet ’hivman’ signalerar en underförstådd likgiltighet för livet och underkastelse under okontrollerbar lust. ’Hivmannen’ är ett vandrande, intelligent virus, ett mänskligt osäkrat vapen, en självdestruktivitet inriktad på att dra med sig omvärlden ner i avgrunden.” (Anna-Maria Sörberg)

Det finns olika sätt att förhålla sig till hiv/aidsmetaforer. BMJ Medical Humanities ser hiv/aidsmetaforer i termer av förflyttning och transport. Hivviruset överförs som en kommunikationsakt. Hivmetaforer beskrivs som transportmetafor med tanke på att hivviruset bildligt och bokstavligt reser med den som reser eller förflyttar sig. Transportmetaforen har sina begränsningar eftersom personer som lever med hiv inte är välkomna överallt som resenärer.

”A fresh, well-chosen metaphor offers a flash of intellectual or emotional insight into a previously murky area.” (Hanne & Hawken)

De nya metaforerna för HIV/AIDS behöver befrias från idéerna om riskgrupper, kategorier och sexuell identitet. Historien om HIV/AIDS behöver med metaforernas hjälp formuleras om till smittvägar och risksituationer. Tidigare har man konceptualiserat HIV/AIDS utifrån aids-berättelser/aids-narrativ inte som dagens hiv-berättelser som är ett metaforiskt brott mot tidigare föreställningar. Berättelsen om HIV/AIDS kräver nya metaforer för att den levda erfarenheten är annorlunda. Samhällsnormerna har ännu inte hunnit ikapp. De nya metaforerna kräver att förutsättningar för hivstatus kan upprätthållas (dvs. att inte utveckla aids). Det bästa vore att bli kurerad från hiv för att helt kunna förgöra hiv/aidsmetaforiken.

”Many of the metaphors that are being promoted to understand AIDS threaten to deepen existing forms of oppression against women as well as against gay men and people of color.” (Susan Sherwin)

Metaforer har inverkan på hur vi löser sociala problem. Ett forskningsexperiment gjordes på studenter inför hur man skulle lösa kriminalitet i en stad. Två olika studentgrupper fick två olika metaforer: virus respektive odjur. De studenter som fick höra talas om ett virus var mest benägna att tänka på sociala reformer medan de som fick höra talas om odjur var mer intresserade av strängare lagstiftning. Ingen av studentgrupperna ansåg att metaforer hade någon betydelse för hur de kom att resonera.

”A crime-prevention program run by an epidemiologist in Chicago treats crime according to the same regimen used for diseases like AIDS and tuberculoses, focusing on preventing spread from person to person.” (Lera Boroditsky m. fl.)

På svenska används olika benämningar: hiv-infekterad, hiv-positiv, hiv-drabbad, hivdiva, hiviker (hivorganisationers idé om kronisk hiv). Begreppen visar skilda attityder till personer med hiv, dvs. om man ska se dem som offer eller skyldiga. Det är betydelsebärande i hur hivmetaforer utvecklas och förändras. De personer som föds med hiv vet jag inte om jag hört talas särskilt mycket om men den gruppen borde kunna hjälpa till att påverka förändringar utifrån att skapa hivneutrala begrepp.

För att bryta stigmatisering föreslår RFSL: leva med hiv istället för att vara hivinfekterad (leva med hiv är mer neutralt och betonar att ingen är sin sjukdom), att man ska säga risken att få eller överföra istället för smitta, att man ska säga hivmediciner istället för bromsmediciner.

Aids survivor är den som lever med hiv hela sitt liv. Hiv survivor kan istället handla om den som helt bryter loss från hivnormer.

Resistent hiv är en relativt ny företeelse i historien om HIV/AIDS och frågan är hur det kommer att påverka metaforiken eller leder till förändring i den senaste framgångssagan om att leva med hiv. Eller att personer som dignar under begreppet leva med hiv kanske har befriats från hiv men vet inte om det.

Historien om hiv och aids har ändrats från att ha varit en västerländskt avvikande sexuell norm till en normaliserad sexuell norm. Det faktum att fler kvinnor ses med hiv kommer ge nya betydelseglidningar. Vad det innebär i termer av förändrade metaforer och vad det får för konsekvenser på sociala normer återstår att se.

”The stigma might even emerge from metaphors widely employed to talk about viral infection, which introduce by stealt negative moral appraisals.” (Dhairyawan & Hutchinson)

Den amerikanska forskaren och historikern Victoria A. Harden som skrivit boken AIDS at 30 A History sammanfattar den metaforiska utmaningen i en enda mening: “When medicine can control a disease, it’s social, economic, religious, and political meanings diminish”.

Är hiv idag detsamma som hiv imorgon?

Den svenska hemsidan smittfri.se visar att den politiska metaforiken utifrån hiv ändrats i Sverige. Hemsidan smittfri.se är en kampanjsida från hivpatientorganisationen Posithiva Gruppen. Män och kvinnor beskrivs utifrån att de lever med s. k. smittfri hiv. Smittfri hiv betyder att den som har hiv har en välinställd behandling, dvs. minst 50 viruskopior i blodet som är verifierat 2 gånger med 3 – 6 månaders intervall. Den senaste forskningen stödjer tanken om smittfri sex, dvs. att en person som lever med hiv får ha sex med eller utan kondom om hivpatienten har välinställd behandling. Noaks Ark går ut med lite annan information om omätbara nivåer. Man beskriver att i Sverige räknas omätbara hivvirusnivåer utifrån 20 viruskopior/ml. blod (denna nivå räknas som smittfri hiv). Utomlands anser man att omätbara nivåer innebär 50 viruskopior per ml. blod.

”Den som vet att den har hiv har i regel behandling och smittar inte. Den som inte vet det har inte behandling och smittar. #levamedhiv” (@signahl, Twitter)

Facebook hashtags som förstärker den nya identiteten är: #smittfrihiv #jaglevermedsmittfrihiv #jagkangedigalltutomminhiv. HIV/AIDS befrias från sexuella identiteter. Vem som helst kan få hiv. Smittfri.org har lanserat en partnerskapsstudie som visar att hivöverföring är marginell så länge behandling fungerar och sköts. Risken att få hiv är störst när någon infekterats och inte påbörjat behandling för att man inte vet att man har hiv. Det är dagens resonemang. Gäller det för hiv imorgon?

”Att ett par där en lever med hiv, medan den andra inte har det, så skulle det krävas 419 års sexliv för att det överhuvudtaget skulle finnas en risk, men hur många blir 419?” 

För att hitta smittfri.org på Internet måste man först veta vad den senaste tendensen utifrån hivbehandling beskrivs som. Det går bra att googla ordet smittfri för att hitta. Man kommer snabbt till en speciell RFLS sida med anknytning till smittfri om man skriver in hiv på Google och därifrån kan man lätt hitta till sidan smittfri.se. Utifrån samma hiv sökning kommer man också relativt snabbt till Folkhälsomyndighetens sida om Hiv i Sverige idag.

posithivagruppen.se är en svensk patientorganisation för personer som lever med hiv. Det är en hividentitet utifrån hiv, inte utifrån hivsexualitet. Posithiva Gruppen förmedlar positiva nyheter om hiv. Att man valt begreppet positiv stämmer med internationella trender om hur nutida hivorganisationer grupperar sig för att förmedla positiva budskap utifrån hiv.

Seriskordant förhållande: där den ena parten i ett förhållande är hivpositiv. I det sammanhanget definieras den icke-hivsmittade som hivnegativ. 

Folkhälsomyndigheten har lanserat en sida hividag.se för att öka kunskapen och som ett försök att bryta stigmat mot de som lever med hiv. 2017 lanserade Folkhälsomyndigheten på världsaidsdagen en affischkampanj: ”Hiv idag är inte som igår”. Affischkampanjen förklarar att smittsamheten är mycket låg inte att hiv är smittfritt. Uppfattar du att du nåtts av informationskampanjerna? Att hitta fram till rätt sajter kräver att man bearbetar internet. Oftast behöver man veta i förväg vad sajter eller kampanjer heter för att hitta fram. Idag tycks det som om man dessutom tänker från avsändarhåll att bara man lägger ut något på Internet så har man gjort sitt. Sidan hiv idag uppstår först på den tredje Google sidan när jag skrev hiv i sökmotor.

En utvärdering utifrån hur bra eller dåligt sidan hividag.se fungerar visar motstridiga uppgifter: okunskapen är fortfarande stor hur hiv överförs. 6 av 10 anses veta att dagens antivirala behandlingar minskar hivrisken. Samtidigt anses allmänhetens kunskaper om hivmediciner låg. 1 av 7 vet att man kan testa sig för hiv på en Vårdcentral. 1 av 5 skulle undvika kontakt med en person med hiv.

”Materialet framtaget med ekonomiskt stöd från statsanslaget, insatser mot hiv/aids och andra smittsamma sjukdomar, som syftar till att nå målen i den nationella strategin mot hiv/aids och vissa andra smittsamma sjukdomar (Prop. 2005/60:60)” (Region Skåne, 2016) http://www.pgsyd.se

Folkhälsomyndighetens kampanj Hiv idag har kritiserats av Medborgerlig samling för att vara vilseledande. Kampanjen kritiseras för att ge sken av att faran med hiv är över. Medborgerlig samling begär att kampanjen tas bort. Sverige ligger på en konstant hivnivå de senaste tio åren enligt Medborgerlig Samlings MED-bloggen. Den kritik Medborgerlig Samling skriver finner man inte inom officiella dokument. Medborgerlig Samling tar även fram siffror på att WHO varnar för att fler personer kommer avlida i framtiden pga. ökad läkemedelsresistens mot hivbehandling.

”En liten andel behandlade patienter har istället kontinuerligt påvisbar låggradig viresmi, dvs. låg förekomst av virus i blodplasma (50 – 500 kopior/ml). Det finns ännu inte tillräckligt mycket data för att helt säkert bedöma smittrisken hos dessa patienter, men tillgänglig data indikerar att den är mycket låg.” (Regeringskansliet) 

Sidan hiv-sverige.se skriver om hivresistens, korsresistens och multiresistens vid hivinfektion men det finns ingen öppet redoviad statistik om svenska förhållanden. Den amerikanska organisationen The Body ger mer fullständig information om hivresistens än sidan hiv-sverige.se genom en öppen rapport ”A Guide to HIV Drug resistance” som är tillgänglig på internet. De amerikanska rekommendationerna sträcker sig även in i frågor om att hivpatienter ska informera andra vårdkontakter om sin hiv, testtyper, egenvård och alternativ medicin m.m.

”Mer än var tionde hivsmittad i södra och östra Afrika och Latinamerika bär på resistenta virus där minst en grupp av bromsmedicinerna därför inte fungerar.” (Dagens Medicin)

Sveriges Radio hade ett inslag 2017 om WHO rapporten, ”Hiv Drug Resistance Report 2017” om den allmänna statistiken. WHO beräknade 2017 att ytterligare 135 000 människor kommer att dö inom fem år om inget görs. Det går inte att testa mot hivresistens i alla länder. Vilka länder som drabbas mest hittills får man själv läsa sig fram till i WHO rapport. WHO lyfter fram länder i Latinamerika, Södra – Central – Väst Afrika, Asien och Öst Europa.

”Även om Sverige varit framgångsrikt på området, så ökar antalet med resistent hiv även här.” (Anders Sönnerborg)

Även om berättelsen om HIV/AIDS har kommit in i nya normbrott ska man inte ta bilden av hiv idag för given om vad hiv imorgon kan handla om. Hivviruset är föränderligt. Världshälsoläget kommer också vara föränderligt. I Sverige försöker man bryta hivstigmat utifrån kampanjen om hiv idag och smittfri hiv. Det är budskap som skapats innan WHO’s senaste rapport som varnar för ökad hivresistens. Det kan tänkas att man behöver gruppera om de nya idéerna om hiv till lågriskhiv (överföring av hiv kan ske med hivläkemedel men risken anses liten) respektive högriskhiv (överföring av resistent hiv) för att vara sanningen närmare. Risken är att kampanjer som vill bryta stigma släntrar efter de senaste forskningsresultaten vilket gör att fler utsättas för hivrisker.

Behov: nya diskussioner om HIV/AIDS

2012 var 30 år sedan HIV kom till Sverige. 2012 började det göras en del väsen kring HIV/AIDS. Uppfattar du att du hör talas om HIV/AIDS i tillräcklig grad sedan dess? Hur har en så pass riskfylld sjukdom som HIV/AIDS hamnat i skymundan i Sverige?

Problemet med att HIV/AIDS inte diskuteras i tillräcklig grad är att fler personer riskerar att få hivviruset. Det behövs en ny diskussion om informationsskyldigheten gällande HIV/AIDS.

Vad betyder denna informationsskyldighet? Samhällets informationsskyldighet? Stora informationskampanjer som fanns årtionden bakåt i tiden ser man inte. Det beräknas att bara 3 av 10 ungdomar använder kondom. Ungdomar tänker inte på hiv som en sjukdom eftersom det idag finns välfungerande behandlingar. Aidshotet hörs inte.

”När jag fick mitt besked så arbetade jag i Danmark, där lagen ser helt annorlunda ut. Där är det ett gemensamt ansvar för parterna i en sexuell akt att ta upp frågan om hiv-status och användning av kondom. I Sverige faller allt ansvar på den som är hiv-positiv.” (Anders Björnum)

”Vi pratar ofta om hiv/aids i ett och samma andetag, som det vore samma sak. Men det är fel. Hiv är en sak, aids är en annan och det korrekta sättet att uttrycka det på är att tala om hiv och aids.” (Anna Koblanck)

Hiv i gruppen män som har sex med män beskrivs som den största riskgruppen. Bilden håller på att ändras. Det går numera fler kvinnor per män som får hiv. Officiellt anses att antalet personer som lever med hiv i Sverige kommer att öka och att medelåldern kommer att stiga. Det beräknas att bara 25 % av dem som lever med hiv i Sverige kan vara öppen om det. Var femte som lever med hiv har inte berättat. Det finns beräkningar på att en tredje del av dem lever med hiv i Sverige i dag är under 30 år. Hälften av alla de som lever med hiv i Sverige idag är över 50.

”Det finns ingen som snackar om aids i Sverige längre. Man pratar om Afrika och Östeuropa.” (Staffan Hildebrand i Aftonbladet) 

HIV i Sverige har var fjärde år sedan 1980-talet undersökt allmänhetens inställning till hiv, olika sexuella mönster och beteenden som kan öka risken för överföring av hiv. Inledningsvis var deltagandet uppe på 70 %. 2007 sjönk deltagandet till 50 % och redan 2011 svarade bara 25 %. Det är en fara i att allmänheten inte engagerar sig mer för att underlätta för de som ska verka för hivprevention eftersom bilden och berättelsen om hiv ändras. Det gör det svårare att skapa mer välfungerande strategier som når fram. Framförallt avslöjar minskningarna att allmänheten är sämre informerad och att HIV/AIDS inte syns. Tilltron till antivirala hivbehandlingar för med sig att man inte längre tror att man behöver oroa sig.

Informationsskyldigheten om HIV/AIDS handlar i första hand om informationsskyldigheten att informera en sexuell partner att man bär på hiv. Hivpatienter och deras organisationer vill häva informationsplikten. De som arbetar med frågor om hiv anser att informationsskyldigheten gör att människor inte informerar sig själva och andra om hiv. Informationsskyldigheten leder till stigmatisering och att människor medvetet avstår från att hivtesta sig. Vet man inget har man inget att berätta. Alla hivnegativa tänker troligtvis tvärtom – att man ska bli informerad. Dock, så beskrivs det att om en hivpatient sköter sin hivmedicinering är risken ”mycket liten” att hiv överförs eftersom hivbehandling leder till omätbara nivåer. Frågan är om det räcker, dvs. att risken är mycket liten. UNAIDS rekommenderar stater att kriminalisera det faktum när någon medvetet överfört viruset till någon annan. Räcker det att någon medvetet avstår från att hivtesta sig även om denne misstänker sig ha hiv och inte meddelar sig? Det finns hiv självtest/snabbtest man kan köpa över internet och göra på sig själv och en tilltänkt sexuell partner. Självtest ger svar inom 10 minuter. Ingen kan inte skylla på att man inte kunnat uppsöka vården eller en smittskyddsenhet för att hivtesta sig.

”… en övervägande del av de som testas tror att livet är slut vid ett positivt testsvar. Så är det inte. Idag finns mirakelbehandling. Tre månader in i en välfungerande behandling kan viruset vara på icke märkbara nivåer. Man kan leva som vem som helst och skaffa familj och barn.” (SVT.se)

Inte bara diskussionen om informationsskyldigheten behövs utan diskussionen om hur bidragshantering för hivprevention går till. RFSL skrev en kritisk rapport, ”En effektivare hivprevention?”, 2011 som visat på former av offentlig förvirring, kunskapsbrist, ogenomtänkt hantering, dålig målstyrning, motsägelsefulla budskap om prioriterade riskgrupper, minskade bidrag som en konsekvens av bidragsstrukturerna. När jag läste rapporten fick jag intrycket att svensk offentlighet motarbetar den ideella sektorn som regeringen säger sig vara beroende av. Systemet är korrumperande. Handlar det om missriktad prestige mot den ideella sektorn som besitter bättre kunskaper om hur personer med hiv lever? RFSL samarbetar med informationskampanjer med andra hiv organisationer i Sverige. Problemet är att projektpengar inte är definierade utifrån samarbetsprojekt. Samarbetsprojekt kan hjälpa till att nå ut på bredare front. I dagsläget finns ingen sammanställning över kampanjer eller samarbetsprojekt.

”Det finns en hivnegativ norm som säger oss att alla vi möter är hivnegativa tills de berättar motsatsen. Genom informationsplikten har vi befäst den normen i lag. Lite som om det fanns en lag som sa att alla dina arbetskollegor är hetero tills de berättar motsatsen.” (Inti Chavez Perez)

Hiv benämns officiellt som en allmänfarlig sjukdom. Det finns tvångsbestämmelser kring personer som inte vill testa sig att de kan tvångs hivtestas. En person med hiv måste samarbeta om smittspårning och uppge vilka personer denne/a haft sexuellt umgänge med. En hivpatient måste gå på regelbundna kontroller, använda kondom och informera sin partner vid sexuell kontakt.

”Utifrån rådande kunskapsläget görs bedömningen att smittrisken vid vaginala och anala samlag där kondom används är minimal om den hivinfekterade uppfyller kriterierna för välinställd behandling. Det gäller sannolikt även vid samlag där inte kondom används under förutsättningarna att inga andra sexuellt överförda infektioner föreligger, även om en sådan slutsats för närvarande inte går att vetenskapligt bevisa.” (Folkhälsomyndigheten)

Eller att intressestyrningen bakom hiv och aids gör att det blir fel…

HIV i morgon – resistens eller möjlig att bli befriad från?

Hivpatienter utvecklar resistens mot antiviral hivbehandling. WHO har gått ut med varningar om att 10 % av de som inleder antiviral behandling redan är resistenta. När gränsen är över 10 % av misslyckad behandling behöver man byta behandlingsstrategi. I dagsläget beräknas Argentina, Guatemala, Namibia, Uganda och Zimbabwe vara högriskländer för hivresistens. Den officiella bilden av hivresistens sägs bero på dålig följsamhet till behandling. Resistens kan utvecklas i och med pågående behandling eller att resistent hivvirus överförs. Man kan få resistent hivvirus om man redan är hivpositiv och tidigare inte haft resistent hivvirus.

Inte ens en person som lever med hiv bör ha oskyddat sex med en annan hivpatient. Risken finns att resistent hivvirus överförs. Det kan försämra behandlingsresultat och att resistent hivvirus överförs till fler. Det ställer frågan om informationsskyldigheten i en annan dager. Informationskravet behöver bibehållas. I alla fram tills att man kunnat besegra hiv och hivresistens eller kommit fram till att hiv är något annat som behöver utredas och behandlas på andra sätt.

”Drug-resistant HIV strains can be transmitted from one patient to another. Due to such transmitted drug resistance, a newly infected patient may carry a drug-resistant virus even though he or she has not yet used antiviral drugs.” (Plenuni S. Pennings)

En fransk hivstudie publicerad i PLOS Pathogens 2013, ”Post-Treatment HIV-1 Controllers with Long-Term Virological Remission after the Interruption of Early Initiated Antiretroviral Therapy ANRS VISCONTY Study”, har visat att om hivbehandling sätts in i tidigt skede, inom tio veckor från hivöverföring, kan hivinfektionen läka ut. Patienter som påbörjade behandling inom tio veckor från överföringstillfället som medicinerade i tre år kunde avsluta hivbehandling. 14 patienter fortsatte att vara helt friska efter avslutad hivbehandling. Den franska studien gör att man kan ha anledning att ifrågasätta vårdstrukturen som kräver att det ska ha gått åtta veckor innan man hivtestar sig. Det handlar om att försäkra sig om hivnegativa resultat. Genom t.ex. organisationen Noaks Ark kan man ta snabbtest mellan tre till sex veckor från misstänkt hivöverföring. Hiv Sverige skriver att man kan testa sig redan efter två veckor. Eller, att hivtesten behöver vidareutvecklas, förändras och fördjupas. Verywellhealth beskriver att problemet med tidig upptäckt är att rna (ribonukleinsyra) och p24 antigen (ett protein kallat p24) inte spåras i standardhivtest. P 24 analys är bara effektivt för väldigt tidig upptäckt. Annars krävs andra kombinationsanalyser för en lite senare form av tidig upptäckt. Är människor tillräckligt informerade om de olika tester som kan utföras? Eller att det inte ens är antikroppar eller antigener mot hiv man ska spåra utan helt andra bakomliggande orsaker.

”En av anledningarna till att hiv inte kan botas idag är att viruset kan gömma sig i reservoarer i kroppen där behandlingen inte kommer åt det på ett optimalt sätt.” (Amina Manzoor)

Ett annat framgångsrikt exempel är en man från USA som blev botad från både leukemi och hiv med benmärgstransplantation. Liknande försök med benmärgstransplantation på andra hivpatienter har misslyckats.

Senare tillägg: sedan denna text ursprungligen publicerades. Dagens Medicin meddelar 2019-03-05 att två hivpatienter blivit av med hivinfektion efter stamcellstransplantation mot cancer. Artikeln går bara att läsa i sin helhet som prenumerant. Artikeln läggs in ovanför ordinarie referenslista som Senare tillägg. Publikationen Healthline har en artikel om samma företeelse med förklaringar som du kan hitta inom Senare tillägg.

Patientinflytande utifrån HIV-patienter kan förbättras

En översyn utifrån patientrörelsen på global nivå om hiv från det engelska initiativet, PatientView, visar att patientrörelsen är missnöjd med att läkemedelsindustrin inte är bättre på att samarbeta med patientrörelsen för HIV/AIDS. Läkemedelsindustrin vet för lite om hur det är för patienter som lever med hiv eller de som riskerar att utveckla aidsrelaterade sjukdomar. Den senaste studien från PatientView från 2017 utgår från 47 olika patientorganisationer i olika delar av världen. Resultat visar att bara 46 % anser att hivbehandling är innovativ, läkemedelsindustrin värnar bara integritet till 26 %, transparens från läkemedelsindustrins sida är bara på 18 % och patienter beräknar att hivbehandlingar är patientsäkra bara upp till 40 %. I den senaste PatientView studien har Spanien högst svarsfrekvens, följt av Kanada och Tyskland. Sverige hamnar på en 8:e plats. Zambia hamnar sist.

HIV – svenska utmärkelser och officiella svenska utmaningar

2016 uppmärksammades Sverige som första land i Europa och världen ha uppnått UNAIDS och WHO:s målsättning 90-90-90 mål. Det betyder att 90 % av de med hiv är informerade om sin hivstatus.

”Det finns ingen data om förekomsten av hivinfektion bland personer med erfarenhet av prostitution.” (Regeringskansliet)

2017 antog Sverige en ny strategi för hivprevention för att förutsättningarna kring hiv ändrats sedan den förra strategin 2006. Hiv har förändrats från att ha varit en dödlig sjukdom till att bli en kronisk infektion det går att leva med. Nya behov är ökad kompetens om hiv i äldrevården. Ett kliniskt problem är okända långtidsbiverkningar. Hivpatienterna blir äldre och medicinska frågeställningar till åldrande behöver tas om hand bättre. Folkhälsomyndigheten har fått i uppdrag att ta fram en plan och indikationer som ska gälla till 2030.

”En av de boende på äldreboendet där jag arbetade var hivpositiv. Personalen brukade turas om att gå in till personen eftersom ingen egentligen ville.” (Cristian Suarez)

Hur lätt eller svårt är det för tidig hivupptäckt i vården?

154118404383500714UpptäcktPM9

Svårigheten med tidig hivbehandling är att de med hiv hittas sent, eller inte alls, i vården. Svårigheten med tidig upptäck kan ses i ljuset av hur hälso- och sjukvården strukturerats och att läkare inte utreder bakomliggande orsaker. Hivtest faller sig inte naturligt på Vårdcentral. Det saknas rutiner. Personer som lever med hiv har högre risk att utveckla hjärt-kärlsjukdom, cancer, diabetes, njursjukdom, benskörhet och depression. Personer som är över 60 har 50 % högre risk att utveckla följdsjukdomar. Forskning har visat att personer som diagnosticeras tidigt med hiv har en genomsnittlig överlevnadsfrekvens på 35 – 45 år.

”Och hur skulle man hantera de fall där en smittad på grund av infektionens neuropsykologiska påverkan inte lade märke till symtomen och därmed kunde utgöra en fara för andra?” (David Thorsén)

SVT har rapporterat att den svenska vården är dålig på att upptäcka hivpatienter. 60 % får sin diagnos för sent. 30 % som varit i vården med hivsymtom erbjuds inte hivtest. Noaks Ark har i sin hivrapport från 2017 beskrivit att sena testare är vanligt. 58 % av de nydiagnostiserade är personer som testar sig sent. Av dessa sena testare har 66 % en långt framskriden hiv. WHO har rapporterat liknande tendenser generellt sett, dvs. att över 50 % av de ny diagnosticerade med hiv får diagnos i sent skede. För den som vill läsa om europeiska samarbetsformer för att få fram förbättrad tidig upptäckt finna Hiv in Europe: newsite.hiveuorpe.eu

”Just as there are cases of AIDS without HIV, there are cases of HIV-positive persons who remain healthy for more than a decade and who may never suffer from AIDS.” (Phillip E. Johnson m.fl.) 

Om man googlar: hitta fram till hivtestning, kommer man snabbt fram till hiv-sverige.se som delar information om var man kan testa sig. Utifrån samma internetsökning får jag fram en artikel som debatterar att det borde vara enklare för patienter att testa sig i vården. Förslag läggs fram om att alla som kommer till akuten ska hivtestas. I dagsläget är det gravida och blodgivare som testas regelbundet. Eftersom hiv är en minoritetssjukdom i Sverige ter det sig svårt att motivera att alla som kommer in på sjukhus testas. Det reser samtidigt frågan om informerat samtycke inför hivtest i vården. I etiska diskussioner om hiv förs ofta fram argument att det är fördelaktigt för vårdpersonal att vara informerad om en persons hiv status. Hivtest kan ske med vissa intervall gentemot vårdpersonal för hivsäker vårdmiljö (även vårdpersonal kan ha välfungerande behandling).

”Orala snabbtest för hiv ger oftare falskt positiva resultat än man tidigare trott. Åtminstone när de användes för att screena patienter på en akutmottagning.” (Lisa Jacobson)

Hur ska en hivnegativ patient förhålla sig till vårdpersonal med hiv? Dagens Medicin rapporterade 2015 att det inte finns något behov att utarbeta nationella rekommendationer för vårdpersonal som lever med hiv. Hittills antas att ingen vårdpersonal överfört hiv till någon patient. Ska patienter ställa den obehagliga frågan och begära att vårdpersonal använder skyddshandskar?

Enligt hiv-sverige.se kan man hiv testa sig i vissa delar av landet utifrån vissa utvalda platser: hudklinik, ungdomsmottagning, infektionsavdelning, RFSL mottagning eller en motsvarande enhet för sexuell hälsa. Jag ser ingen information utifrån någon vårdcentral eller specifikt gynmottagning. På måfå ringde jag en vårdcentral för att fråga om de erbjuder hivtest. Svaret blev nej. Det gjorde mig konfunderad att hivtest inte är integrerat i den första linjens vård. Senare rådfrågade jag en smittskyddsenhet och vid första påseende får jag veta att det går bra att ta ett hivtest på vårdcentral. Hivtest och andra sexuellt överförbara sjukdomar ingår i Smittskyddslagen och Vårdcentraler har plikt att göra hivtest. På internet hittar jag material om att det kan ta upp till tre dagar att få svar på hivtest om man gör det på en vårdcentral. Faller sig hivtest på gynmottagning naturligt?

”Formulering som ges till den som ansöker om att bli blodgivare: Du måste vänta 12 månader om du är kvinna och har haft sexuellt umgänge med en man som haft sex med en annan man.”

Forskning.se har rapporterat att DVD-läsare har utvecklats på KTH, ”Lab-on-DVD”, som kan göra snabba HIV-test på några minuter. Man får svar på första besöket. Massproduktion av Lab-on-DVD skulle göra den kostnadseffektiv. Lab-on-DVD apparaturen kräver inte specialutbildad personal. Det skulle kunna bli drop-in hivtest patienten själv kan utföra på valfri plats vården.

”Dagen jag vaknade med 40 graders feber, insåg jag att det här är nog ingen vanlig influensa. Eftersom jag har kompisar med hiv, så bestämde jag mig för att den dagen jag blev sådär sjuk som vara små barn kan bli måste jag testa mig för hiv. Men att bli tagen på allvar, en söndag på en liten akutmottagning var svårt. Förklaringen var att det hela var svårt och komplicerat, att det kanske var lika bra jag vände mig till en testmottagning när det blev vardag.” (Simon Blom)

Det är inte 100 % säkert att positivt hivbesked handlar om att man har hiv. Professor Donald W. Miller förklarar i en presentation på Youtube, ”Fallacies in Modern Medicine: the HIV/AIDS Hypothesis”, vad som kan ge utslag som falska hivpositiva besked: influensavaccin, hepatit b vaccin, TBC vaccin, stelkrampvaccin, graviditet, afrikanskt påbrå, artrit, malaria, njursvikt, SLE (systematisk lupus erythematosus) …

naked-1847866_1920ÖverkroppManPM9.jpg

Hivtest är en viktig del i det hivpreventiva arbetet. Hivtest ökar kondomanvändning. I msm-gruppen leder det till att män ägnar sig mer åt icke-penetrerande sex jämfört med de som inte testar sig. Sydsvenska Dagbladet har rapporterat att förebyggande behandling, PrEP, som delas ut i msm-gruppen tillsammans med hivtest minskar risken för hiv-överföring med 80 %. Anledningen till att statistiken ändrats till fördel för män som har sex med män är för att msm-gruppen har tillgång till förebyggande behandling.

Hittills har jag inte hittat någon studie som undersökt om hivsjälvtest bland män och kvinnor eller heterosexuellt leder till att kondom används oftare inom heterosex. Eller om man använder kondom vid första tillfället och om relationen förlängs att man hivtestar sig innan man har oskyddat sex.

”De flesta som smittats tror inte att det är hiv de drabbats av, utan gissar på lunginflammation. Så man frågar inte efter ett hiv-test själv. Och vården, de frågar inte heller.”

Expressen har berättat om en man som varit hivpositiv i nästan 30 år innan han fick korrekt utredning som konstaterade hiv. Läkartidningen och Svenska Dagbladet har skrivit om ungdomar som nekats hivtest på ungdomsmottagning eller hos barnmorska. En barnmorska hade bara gått med på att utföra klamydiatest och nekat hivtest. Hivtest kunde bara komma ifråga om patienten kunde uppge ”speciella skäl”. Unga kvinnor har avråtts och har istället fått söka sig vidare för hivtest. Bara en fjärde del av ungdomsmottagningarna rekommenderar hivtest. Varken patientinflytande eller patienträttigheter fungerar i det här avseendet. Socialstyrelsen anser att ungdomar är en prioriterad grupp för hivtest. Socialstyrelsen anser att möjligheterna att hivtesta sig behöver förbättras. Metro har låtit personer som lever med hiv berätta och exempel visar att läkare avstår från att sätta in hivmediciner i tidigt skede när hivvärdena ser bra ut inledningsvis. Behandlingsstrategiskt kan det knappast vara rätt strategi. Betänk den franska PLOS Pathogens studien att hiv kan läka ut om behandling sätts in i tidigt skede och vad ett citat från en Power Point presentation från Regional Cancercentrum förtydligar: ”En registerstudie med svenska data har visat på en 9 gånger ökad risk för utveckling av HSIL vid hiv-positivitet.”

En rapport från Malmö Högskola, ”Person, relation och situation – riskhandlingar, hivtest och preventiva behov bland män som har sex med män”, problematiserar kompetensbrister i vården som försvårar att det preventiva och stödjande arbetet. Ett problem med studien är att man snävat in sig på en riskgrupp istället för att vidga begreppen gentemot risksituationer som kan underlätta för hur hivprevention kan förbättras.

”Hiv är inte bara bögar och kändisar. Hiv är också 43-åriga tanter som pluggar till socionom.” (Noaks Ark Hivrapporten 2017)

På strukturell nivå identifieras problem i vården med att de enheter som utför hivtest agerar ojämnt. Ytterligare problem är att de specialinriktade hiv/STI-mottagningarna bara finns i storstadsregionerna. Det är stora skillnader mellan de specialiserade mottagningarna och vårdcentraler. Det beräknas att om man erbjuds stödsamtal vid hivtest är det en indikation på vårdkvaliteten i övrig är god. MSM-mottagningar är bäst på att erbjuda hivtest, näst bäst är ungdomsmottagningar och mottagningar för STI eller sexuell hälsa. Den del av sjukvården som inte är specialiserad är sämst på att erbjuda hivtest.

Officiell data 

2017 beräknades 31.1 till 43.9 miljoner människor leva med hiv i världen. Det motsvarar ungefär 1 % av jordens befolkning som den ter sig idag. Av dessa beräknas att bara 53 % har tillgång till behandling. Mellan 1.4 till 2. 4 millioner fick hiv under 2017. 670 000 till 1.3, eller 25 till 49.9 miljonermänniskor anses ha avlidit i aids under 2017. Mellan 59.9 och 100 miljoner människor anses ha insjuknat sedan aidsepidemin startat. Minst 220 000 som fått hiv är under 15 år. Nästan 18 miljoner kvinnor i världen anses leva med hiv i dagsläget.

När jag läser om hivspridning får jag olika uppgifter om spridningsfrekvensen. Exempel 1: Varje dag får minst 5 600 personer hiv, dvs. 230 personer i timmen i världen. Exempel 2: 6000 får hiv varje dag, 40 % är yngre än 25. Exempel 3: Varje dag får minst 14 000 människor runt om i världen hiv. Exempel 4: 19,5 miljoner människor i världen som inte fått behandling för höga virusnivåer riskerar att ovetandes/eller vetandes överföra hiv till andra.

Bara i Europa beräknades uppemot 160 500 nya hivfall för 2016. Väst- och Östeuropa har högre hivstatistik än Centraleuropa. MSM-gruppen har högst hivfrekvens i Västeuropa. Heterosexuell hivöverföring är mest vanligt förekommande i Östeuropa. I Väst Europa har, enligt en källa, f.n. Spanien den högsta hivfrekvensen följt av Italien och Frankrike. Ryssland har en alarmerande hivökning sedan 2006. En annan aktuell källa bekräftar att Ryssland har alarmerande hivökning, följt av Ukraina och England.

Hivfrekvensen anses ha reducerats med 47 % sedan 1996. AIDS relaterad död anses ha reducerats med 51 % sedan 2004.

”Högsta domstolen friar, liksom hovrätt och tingsrätt, den hivpositiva man som stått åtalad efter att ha haft oskyddat sex med en partner. Åtalet gällde framkallande av fara för annan men i och med att mannen har en välfungerande behandling frias han.” (Posithiva Gruppen)

Den högsta frekvensen, utifrån global statistik från 2017, med hiv finner man idag i östra och södra Afrika (19.6 miljoner). Den näst högsta är västra och central Afrika (6.1 miljoner). Den tredje högsta frekvensen finner man i Asien och området kring stilla havet (5.2 miljoner). Den fjärde högsta frekvensen finner man i Europa och Nordamerika (2.2 miljoner). Den femte högsta frekvensen är i Sydamerika (1.8 miljoner). Den sjätte högsta frekvensen finns i Öst Europa och Central Asien (1.4 miljoner). Den sjunde högsta frekvensen är området Karibien (310 000). Den åttonde högsta frekvensen finns i Mellan Östern och Nord Afrika (222 000).

”Fattiga använder sex som ett medel för att kunna köpa mat och klara sin existens. Men även bland de som har de basala behoven tillgodosedda och som är välutbildade förekommer sex som valuta. Det är ett sätt att tillfredsställa materiella drömmar som t.ex. dyra mobiltelefoner och märkeskläder.” (forskning.se)

Bara 54 – 75 % av världens befolkning som har hiv anses veta att de har hiv. Majoriteten av hivspridningen sker från personer som inte vet att de har hiv. Nyinfekterade ses som den farligaste gruppen.

2011 gjordes en europeisk beräkning att inom EU vet 30 % av dem fått hiv inte om sin hivstatus och motsvarande siffra för Öst Europa är 60 %.

”Drygt en av tio väljer bort kondom trots att de inte vet om den andre är smittad.” (Marianne Hedenbro)

På global nivå anses att 7 000 kvinnor mellan 15 och 24 år har hiv. Många unga kvinnor som utsätts för sexuellt våld får hiv. Risken för hivöverföring anses 27 gånger högre för män som har sex med män, anses 23 gånger högre för personer som injicerar droger, anses 13 gånger högre för kvinnliga sexarbetare, anses 12 gånger högre för transsexuella.

”Unfortunately, much of the current knowledge about sex trafficking comes from convenience samples of women who have been rescued by nongovernmental organizations. It is difficult to draw inferences from these data, because the studies lack appropriate control groups and are subject to selection bias.” (Megan Murray m.fl.)

Globalstatistik om dödsfall utifrån det som definierats som aidsrelaterade sjukdomar visar att den högsta dödsfrekvensen finns på den afrikanska kontinenten nedanför Sahara öknen (790 000). Området med den andra högsta dödsfrekvensen anses vara Asien och området kring stilla havet (240 000). Öst Europa och Central Asien anses ha den tredje högsta dödsstatistiken (62 000). Den fjärde högsta frekvensen kan man hitta i Syd Amerika och området Karibien (49 000). Den femte högsta dödsstatistiken handlar om Nord Amerika – Väst- & Central Europa (26 000).

”The U.S. military does now and others might also want to use knowledge of HIV infection as a criterion of employment. /…/Others might want to identify persons with HIV in order to deny them loans, mortgages, apartment leases or in order to shun them altogether. /…/ It is not clear, moreover that HIV testing is required in order to deliver all the benefits expected of it. For example, it is not clear that knowledge about HIV infection is required in order to convince people to protect themselves and others from risk behaviors.” (Timothy F. Murphy)

Utifrån olika källor framkommer varierande statistik om HIV/AIDS i Sverige. I dagsläget är HIV/AIDS en minoritetssjukdom i Sverige. Av 100 000 invånare beräknas 60 – 70 leva med hivdiagnos. Statistiskt är det bland det lägsta i Europa. I Sverige idag lever 7 000 eller 9 891 personer med hiv. Sedan 2006 har antalet personer som lever med hiv ökat på grund av att effektiva behandlingar minskat dödligheten.12 000 personer har diagnosticerats i Sverige. 2 400 eller 2 131 personer rapporterats ha dött i aids i Sverige. Medianålder för HIV/AIDS diagnos i Sverige är 37 år. Statistiskt sedan 2008 beräknas att 400 till 500 nya fall av HIV/AIDS tillkommer varje år i Sverige. 70 % av de som lever med hiv beräknas vara knutna till kliniker för behandling (denna procentsats är från en annan källa och annorlunda än det Sverige fått beröm för).

Män anses stå för en tredje del mer av HIV/AIDS i Sverige än kvinnor. Även om män fortfarande anses ha högre hivfrekvens anses det gå det numera 1, 5 kvinna per rapporterad man med hiv. Tre kvinnor i veckan anses få hiv i Sverige. Olika källor ger olika svar på hivfrekvens om vilka som får hiv. Folkhälsomyndighetens senaste statistik från 2017 visar att 2010 och 2014 var de två år där frekvensen hos kvinnor ökat mest. Den högsta sannolikheten att få HIV/AIDS är numera genom heterosexuell kontakt. Hiv överförs genom oskyddat sex: oralt, vaginalt, analt, sperma i munnen, genom bröstmjölk, förlossning, blod eller från mor till barn under graviditet. Hiv kan överföras om man fått blodtransfusion före 1984. En källa anger att den andra vanligaste smittvägen är sex mellan män. En källa anger att sexuellt riskbeteende bland homosexuella ökar i Sverige och Europa. En annan källa anger att den vanligaste risksituationen är sex mellan män på första plats, på andra plats heterosexuell kontakt och på tredje plats injektionsberoende, på fjärde plats antas hivöverföring ske genom blodprodukt. Stockholm har den högsta HIV/AIDS statistiken i Sverige, följt av Västra Götaland och Skåne på tredje plats. Svenskar får oftast hiv när de är utomlands.

Vad delar eller delar inte nutida svenskt kvalitetsregister om hiv i Sverige?

InfCare HIV är HIV/AIDS patienters kvalitetsregister. Informationen från InfCare HIV skiljer sig något från andra officiella uppgifter och bekräftar vissa uppgifter. InfCare HIV visar övervägande positiva resultat. De övergripande resultaten skiljer sig från den utmärkelse Sverige fått om 90-90-90 WHO målet. I Sverige anses 87 % av alla med hiv stå på behandling. 92 % av de som står på behandling har så pass låga virusnivåer att det nästan inte går att mäta. Färre än 1 % av de som har hiv dör i aidsrelaterade sjukdomar. Alla hiv-kliniker i Sverige använder InfCare HIV både för vuxen- och barnmedicin. Exempel på ett behandlingsdiagram visar hur man mäter immunförsvarets förmåga och virusnivåerna. Digitala behandlingsdiagram underlättar för vårdpersonal att upptäcka hivresistens. Ehälsa i vårdmötet där patientens värden visas för patienten har introducerats tidigt i den specialiserade hivvården.

InfCare HIV erbjuder årsrapporter med öppna jämförelser från sjukvårdens kriterier. Man redovisar andel patienter med behandling per klinik, andel patienter med mindre än 50 viruskopior per ml. /blod, andel patienter med 50 resp. 150 viruskopior per ml. /blod och obehandlade med över 200 viruskopior per ml. /blod. Det finns i dagsläget ingen öppet redovisad svensk statistik utifrån läkemedelsresistens. Man räknar inte in PrEP behandling eller andra exempel om preventiva behandlingsmetoder utifrån personer som lever eller interagerar med hivpatienter.

”För asylsökande ingår hiv testning i den hälsoundersökning som landstingen är skyldiga att erbjuda. /…/Att inte samtliga asylsökande genomgår hälsoundersökning är naturligtvis inte tillfredsställande varken för den enskilde eller för samhällets smittskydd.” (Riksdagen)

På InfCare HIV finns en flik för patientinformation. Det är mycket positivt att kvalitetsregister för hiv har det initiativet. Den senaste statistiken utifrån InfCare Hiv stämmer med den förändrade bilden av hur hiv överförs. Heterosexuella kontakter har mest med 50 %. MSM-gruppen sjunker procentuellt i jämförelse och står i dag för ca. 32 %.

InfCare använder både prom- (patient reported outcome measure) och premenkät (patient reported experience measure) men jag kan inte läsa resultaten. Under fliken patientinformation finns länkar för den som vill orientera sig mer om hiv och historien om hiv: 1177.se, karolinska.se, hivportalen, smittskyddsinstitutet, socialstyrelsen, röda bandet, hiv-sverige, noaks ark, viss.nu.

”De som drabbas mest är heterosexuella äldre. Maria Axelsson, epidemiolog på SMI.” (Svenska Dagbladet)

InfCare HIV tillhandahåller avhandlingar som bygger på patientrapporterade mått. En avhandling om följsamhet till behandling visar att minst 97 % av hivpatienterna i Sverige inte glömmer ta behandling enligt rekommendation. Den viktigaste faktorn för goda behandlingsresultat bygger på att det finns en bra relation mellan patienter och läkare. Patienter med drog eller alkoholproblem innebär risker som kan leda till sämre behandlingsresultat.

Det som saknas på InfCare HIV i termer av patientinformation är öppna jämförelser som datavisualiserade generaliserade prom/prem resultat. Som det är idag är det bara vårdgivare som har tillgång till sådana data. Den senaste svenska hivprom/prem studien från InfCare HIV i artikelformat för 2012–2014 visade: 63 % av hivpatienter är nöjda med sin fysiska hälsa, 94 % erfor att de var involverade i planeringen av den egna vården, 52 % ansåg sig ha psykiskt välbefinnande. Sedan 2012 gör InfCare HIV årlig hälsoenkät till samtliga hivpatienter. Att det sker från 2012 ligger i linje med SKL co-creation strategi 2012–2015 där patienters kunskap ska ha inverkan på hälso- och sjukvården. Problemet med dagens hivprom/prem studie är att den är för snävt inriktad till bara hivvården.

Eftersom man inte vet så mycket om hiv och äldrevården kan öppna värden inför delat beslutsfattande vara värdefullt. Om en patient ska kunna diskutera behandlingsalternativ behöver patienten kunna läsa på inför den formen av patientdelaktighet. De frågor man ställer till svenska hivpatienter i hivprom idag är väldigt begränsat. Man ger möjlighet till en 3-gradig skala: fysisk hälsa, mental hälsa, sexuell hälsa, delaktighet i planering, missade doser. Hivprom/prem behöver utvecklas till att omfatta sjukdomslidande, livslidande och vårdlidande. Alla aspekter har inverkan på hur en hivpatienter hanterar sin situation. Det finns inget specificerat om olika behandlingsalternativ i nuvarande hivprom/prem och vilka läkemedel hivpatienter uppfattar fungerar bäst och en differentiering utifrån dessa läkemedel, vilka läkemedel som ger mest biverkningar och en differentiering av dessa biverkningar, skillnader i rapportering mellan män och kvinnor eller olika ålder, långtidseffekter, samsjuklighet, ensamhet, sociala aspekter, arbetslivet, om man kan vara öppen om hiv eller inte, vad patienter gör för att öka sitt välbefinnande, vilken form av integrativ vård som ger hälsoeffekt, patienters uppfattning av vårdens effektivitet, tillgång till adekvat patientinformation, delat beslutsfattande, hur man uppfattar mätinstrument, bemötande i olika delar av hälso- och sjukvården (lokala och regionala skillnader, frågor utifrån etnicitet). Interaktiva datavisualiseringar kan utvecklas för olika korsreferenser, antingen tidsmässigt eller utifrån specifika frågeställningar. Hivprom/prem behöver nyanseras och göras tillgänglig som datavisualiseringar till hivpatienter inför nya behandlingsbeslut. InfCare HIV anser jag behöver kommunicera mer information för att underlätta för hivpatienter att vara mer proaktiva och för att stärka patientbemyndigandet.

Enligt uppgift har Folkhälsomyndigheten beställt en rapport om Patientrapporterade mått utifrån läkemedelsbiverkningar från InfCare HIV som ska vara färdigt 2019. Det hade varit enklare om patienter själva kunde rapportera in i realtid. Hivprom/prem mätningar kan kombineras in genom digitaljournal eller Mina Vårdkontakter. Uppgifter som kan anonymiseras till generaliserande öppna digitala visualiseringar.

Det behövs PER – Patientens Egen Registrering som utformas på patienternas villkor inför vad de behöver kommunicera med sin vårdgivare inför konsultation. PER finns idag för reumatologregistret och neuroregistret. Fördelen med att ha både anonymiserad öppen generaliserad prom/prem och PER samlat på en plats är att det blir lättare för patienter att hitta, anhöriga kan bli bättre insatta, den intresserade allmänheten kan förstå risker och fördelar bättre, journalister kan snabbare rapportera om något viktigt som behöver uppmärksammas utifrån patienternas kunskaper…

Det är av värde att kunna jämföra hur vårdpersonal respektive patienter värderar vårdinsatser och livsförutsättningar på olika sätt. Eftersom hivgruppen består % av många utländska patienter bör sådan information även göras tillgänglig på olika språk. Vad jag också skulle vilja se är att patientdata kommuniceras ut genom de olika hivorganisationerna och RFSL.

Utländsk prom HIV

Aidsepidemin på 1980-talet ökade värdet för patientrapporterade mått. Varken läkare eller forskare förstod sjukdomen i början. Det enda sättet att komma patienterna nära var genom att låta patientensröst komma till tals bättre i forsknings- och utvärderingssammanhang. Man blev tvungen att sätta patienten i centrum på ett sätt man aldrig gjort tidigare.

”In short, patient can tell many things like thoughts, complaints, opinions that technology or any observer can’t which is actually more valuable.” (Prasana Deshpande m.fl.)

Det går inte att läsa de svenska prom/prem resultaten och hur frågeställningarna ser ut på InfCare HIV. Frågeformulär är på licens. Det enda som går att läsa utifrån InfCare HIV är att man använder HRQoL (Health-Related Quality of Life) och symtom/funktion och en egen hälsoenkät. HRQoL går att googla fram till. HRQoL ställer frågor om allmänt hälsotillstånd, stress, mental ohälsa, aktivitetsnivåer i livet, personlig motivation i det dagliga livet, tillfredsställelse, följsamhet och delaktighet.

Genom InfCare HIV kan jag inte läsa om svenska hivpatienters egna värderingar. Vad är det patienter erfar och hur allvarligt är det enligt dem själva? Om jag däremot vänder mig ut mot Internet kan jag få fram amerikansk promstudie för hivpatienter. Det går att läsa det amerikanska PatientsLikeMe värdeskala för hivpatienter.

”Ett ökat uppmärksammande av de neurologiska symtom som sjukdomen förde med sig hade även en mer samhällelig dimension. /…/Inom vilka yrken innebar även mindre hjärnskador en helt oacceptabel risk? Kunde samhället tolerera att smittade piloter, flygledare eller yrkeschaufförer riskerade att utveckla beteenderubbningar, koncentrations- eller perceptionsproblem? Skulle även svenska arbetsgivare – som British Airways redan gjort till rutin – börja kräva obligatoriska tester vid nyanställning?” (David Thorsén)

PatientsLikeMe har två olika utvärderingsformat i anslutning till hiv: ”HIV exposure” och “Human immunodeficiency virus (HIV)”. HIV exposure som handlar om att anti-hiv-behandling som bör sättas in inom 72 timmar enligt PLM indikation, helst redan 4 timmar – senast inom 36 timmar enligt den svenska sidan internetmedicin, från det att man utsatts för hiv för att slippa utveckla hivinfektion. PatientsLikeMe uppmanar patienter att vända sig till akutmottagning för sådan behandling. HIV exposure utvärdering visar att de två högsta värdena är trötthet och ängslighet utifrån PEP (postexpositionsprofylax). När PatientsLikeMe utvärderat, “Human immunodeficiency virus (HIV)”, dvs. hivpatienter utifrån den levda erfarenheten av hiv och hivbehandling framkommer att de tre högsta värdena är: stress, trötthet och depression. PatientsLikeMe utvärderar patienters erfarenhet utifrån olika hivbehandlingsmetoder. Det går att se vilka läkemedel PatientsLikeMe patienter uppfattar fungerar bäst eller sämst och varierande frågor utifrån olika biverkningar av olika hivläkemedel.

”Just for the record. Rich White people is dying from HIV AND AIDS too here in Georgia. Georgia has one of the highest rate of HIV AND AIDS INFECTIONS here in the South East! Wake up and stop the crisis before it is too late! No racism!” (@mikomadiness1, Twitter) 

En amerikansk hivprom/prem studie genom Pub Med visar att man vill mäta många olika aspekter utifrån hiv patienter. Vissa dimensioner ställer frågor om mental hälsa och mental ohälsa: depression, självmordstankar, ångest, spiritualitet, vitalitet, känsla av mening med livet, socialt välbefinnande, kognitiv förmåga, sömn, mardrömmar, sömnlöshet, förmåga till förhållanden, intimitet, att planera för föräldraskap. Man ställer även frågor om allmän hälsa/ohälsa: kardiovaskulär, mage, luftvägar, autonoma symtom, fysisk smärta. Man frågar också efter biverkningseffekter av behandlingar: trötthet, yrsel, illamående, depressivitet, ångestsymtom. Artikelförfattarna kritiserar värdena de plockat fram på basis av att man inte tagit med frågor om följsamhet och att mer forskning behövs innan man får fram rätt kriterier att mäta specifikt för hivpatienter.

Perspektiv på HIV/AIDS ursprung, nutid och framtid

154118415633430639AidsDayPM9

Vad är HIV/AIDS? HIV (Humant Immunbrist-Virus) är en hivvirusteori. HIV/AIDS kan förutom det vara en apteori, en livsstilsteori, en vaccinationsteori, en hybridteori, en promiskuitetsteori, en poppersteori, en Haiti-teori, en dioxonteori, en laboratorieteori, en militär vapenteori om en ny mikroorganism som är opåverkbar för antibiotika eller vaccin, en selektiv virusteori som målgruppreciserats utifrån ras och beteende, en svinpestteori, en dengue-maguari teori, en visnavirusteori, en icke-hiv teori, en statistisk teori, en gängse teori och en flora av konspirationsteorier. Ett stort problem inför att kunna komma fram till vilken utgångspunkt som är korrekt är att det från forskningshåll skrivs att man saknar övergripande studier och vetenskap som ställer olika hypoteser mot varandra. Jämförelserna sker, när de sker, utanför den etablerade forskningen.

”It is, of course, unlikely that AIDS, first identified in the early 1980s, is a new disease. Most probably the virus has been along for a long time, and not only in Africa, though it is only recently (and in Africa) that the disease has attained epidemic volume. But for the general consciousness it is a new disease, and for medicine, too.” (Susan Sontag)

Det är svårt att berätta historien om hur HIV/AIDS uppstår och sprids. Det finns olika uppfattningar och åsikter. Den berättelse om HIV/AIDS som vi idag är vana vid kan mycket väl ändras framöver. Hivteorin debatteras på vissa håll att det är mainstreamforskning eller en form av medicinsk mytbildning. Den egentliga bilden av HIV/AIDS är mycket mer komplicerad än vad vi är vana vid att höras talas om. Det man idag väljer att känna igen som HIV/AIDS kanske inte är som man tänker sig. HIV/AIDS medicinska begreppsutvecklingen har troligtvis lett till former av medikalisering.

”This lack of intellectual rigour has, in contemporary metaphor, debased molecular biology to a virtual science, leading to the deplorable state of having a disease (AIDS) with a virtual definition due to a virtual pathogen (HIV). Unfortunately for humanity, AIDS is not unique in this regard, but represents merely the tip of a much larger iceberg.” (Stefan Lanka)

I västerländskt perspektiv framkommer oftast att HIV/AIDS började spridas i USA och sedan kom till Europa. Enligt en WHO kongress framkom redan 1983 att enstaka europeiska fall av HIV/AIDS funnits innan de amerikanska exemplen blivit kända exempel. Det finns även uttryck om att det första västerländska aidsfallet dök upp i New York 1959 och att aidsepidemin egentligen kom igång redan under slutet av 1960-talet eller under 1970-talet i USA.

De mest vanligt förekommande tolkningsmodellerna om aids ursprung bygger på en svart-vit eller ett nord-sydligt motsatspar där den afrikanska kontinenten hängs ut. Historieberättandet om aids kan i det avseendet ses som en form av nykolonialism. En tidig afrikansk förklaringsmodell om aids uppkomst menar att aids först började spridas bland människor i Léopoldville i belgiska Kongo i början av 1900-talet. Utvecklandet av järnvägen och ökad båttrafik på Kongos floder tänker man sig har underlättat spridningen. 1960 beräknades ett tusental Afrikaner ha fått hiv.

“Although primate lentiviruses were first identified in the late 1980s, it is only recently that the complexities of their evolutionary origins, geographic distribution, prevalence, natural history, and pathogenesis in natural and nonnatural hosts have been appreciated.” (Paul Sharp & Beatrice Hahn)

Historien om aids uppkomst är beroende av utgångspunkter. Infektionsläkaren Dr. Jaques Pépin presenterar ett annat perspektiv i sin bok The Origin of AIDS. Pépins förklaringsmodell går tillbaka till 1920-talets Kongo. Hiv ska ha spridits utifrån att apjägare smittats av apokött. Jägare sökte sjukvård långt innan man visste något om virussjukdomen. Sedan ska dålig hantering och undermålig sanitet inom dåvarande Kongolesisk sjukvård ha bidragit till att viruset spridits vidare genom nålar och sjukvårdsförfarande. I det här skedet, innan man förstod, kallades sjukdomen ”slimming disease”. Människor smalnade, utvecklade olika sjukdomar, förtvinade och dog. Det finns andra narrativ om Kongo och 1920-talet och hiv spridning. Kinshasa är ett nav av transportmöjligheter som ska ha underlättat spridning för att det förekommer en livlig sexhandel i området.

En hypotes om AIDS från 1950-talet handlar om att HIV uppstått i Kongo efter odlingar i ap- och schimpanscellodlingar inför polio massvaccinering.

I the Lancet har det publicerats material om att hivviruset är ett svinfeber virus. Det har även funnit teorier om att hivviruset härrör ur ”simmian immunedeficiency virus (SIM)” och att det har varit inneboende i apor minst 32,000 år bakåt i tiden eller längre. Att försöka förstå historien om aids beror på vem man frågar. The Lancet publicerade också en artikel 1985 där aids anses ha uppstått i Uganda, Zair och Tanzania. I de här fallen sammanfaller inte Kaposis sarkom med hiv. I det här sammanhanget benämns sjukdomen ”slim disease”. Spridningen i Afrika anses bero på promiskuöst heterosexuellt beteende.

”The WHO believes that HIV in Africa is essentially sexually transmitted.”. (Christian Fiala)

En uppfattning anger att HIV/AIDS uppstått utifrån laboratoriedjur och att den första aidsepidemin kan spåras till Bangkok. Gibbonapor injicerades med infekterat människoblod 1965, 1966 och 1967 vilket ska ha lett till att apkolonin utsattes för en märklig form av herpes och senare uppkom former av leukemi hos aporna som anses ha anknytning till hiv. Aporna forslades till USA och England för forskning samtidigt som viruset spreds till andra aparter.

En av laboratorieteorierna om HIV/AIDS uppkomst gör gällande att den amerikanska biovapenforskningen för virus försökt maskera hivviruset genom en ratificering 1975 av biovapenkonventionen varpå virusforskning döptes om till Frederick Cancer Research Facility. I och med det hade man lyckats bygga samman den civila forskningen med den militära.

En annan laboratorieteori är att HIV/AIDS uppstått i USA utifrån den amerikanska regeringens försök att experimentera med hepatit B vacciner på homosexuella och bisexuella eftersom hepatit B lätt överförs mellan män.

”Skådespelaren Bing Cosby offentliggjorde också i november 1991 att han trodde att HIV var skapat av människan efter att ha avsatt mängder med tid att läsa in allt han kunnat komma över.” (Kwame Ingemar Ljungqvist)

Ett västerländskt narrativ av hur hivviruset spridits i västvärlden handlar om resvägar och migration. På 1960-talet antas hiv ha spridits från Afrika till Haiti och Karibien när haitier vände hem från Kongo. Ytterligare vinklingar om hivspridning anger att sexturism mellan USA och Haiti bidragit till att överföra viruset till västvärlden. I det här tidiga skedet är det svårt att veta vilken köns- och samhällsidentitet aids har. Sedan antas hivviruset ha spridits från Karibien och Haiti till New York och San Francisco under 1970-talet. Det antas sedan att hivviruset fick global spridning utifrån mer internationellt resande, flyktingströmmar som ökade pga. krig, att handeln med blodprodukter ökade och att injektionsmissbruket spred sig. Utifrån den amerikanska berättelsen om aids framträder den starkt moraliserande versionen som fördömer och förtrycker homosexualitet. När aids börjar spridas i västvärlden sker det i den tid när homosexuellas rättigheter förstärkts. I Sverige blev homosexualitet lagligt 1944 men homosexualitet klassificerades som en sjukdom fram till 1979. Det första kända fallet av hiv i Sverige anses vara 1982. Det första dödsfallet i aids i Sverige anses vara 1983.

”Plagues are inevitably regarded as judgements on society, and the metaphoric inflation of AIDS into su