Patient förvägrades receptförnyelse för att patienten meddelat att man inte velat ta experimentellt coronavaccin

Läst om ett hemskt exempel genom Facebook där en MS patient på en vårdcentral förvägrats receptförnyelse på grund av att MS patienten inte velat ta coronavaccinet.

För det första finns ingen tvångsvaccinering i Sverige eller i Europa gällande coronavaccinering: ”Den 27 januari 2021 undertecknade Europarådet resolution 2361. Där påbjuds, i punkt 7.3, att alla 47 medlemsstaterna säkerställer att medborgarna informeras om att covid 19-vaccinationer inte är obligatoriska och att ingen på något sätt är pressad att vaccinera sig, om personen inte själv vill göra det. I samma punkt står också det kanske ännu viktigare: ”Ingen får diskrimineras för att inte ha vaccinerat sig på grund av möjliga hälsorisker, eller för att personen helt enkelt inte vill bli vaccinerad”. (Källa: Council of Europe: Resolution 2361 (2021).)”

Ingen inom öppenvården för påtvingas kroppsligt ingrepp. Att ta emot ett vaccin ingår i definitionen av ett kroppsligt ingrepp. Den svenska grundlagen skyddar befolkningen mot kroppsligt ingrepp.

Den svenska grundlagen Regeringsformen 2 kap. Grundläggande fri- och rättigheter stycket om Kroppslig integritet och rörelsefrihet 5 § – 6 § kungör följande:

”Kroppslig integritet och rörelsefrihet

5 § Var och en är skyddad mot kroppsstraff. Ingen får heller utsättas för tortyr eller för medicinsk påverkan i syfte att framtvinga eller hindra yttranden. Lag (2010:1408).

6 § Var och en är gentemot det allmänna skyddad mot påtvingat kroppsligt ingrepp även i andra fall än som avses i 4 och 5 §. Var och en är dessutom skyddad mot kroppsvisitation, husrannsakan och liknande intrång samt mot undersökning av brev eller annan förtrolig försändelse och mot hemlig avlyssning eller upptagning av telefonsamtal eller annat förtroligt meddelande.

Utöver vad som föreskrivs i första stycket är var och en gentemot det allmänna skyddad mot betydande intrång i den personliga integriteten, om det sker utan samtycke och innebär övervakning eller kartläggning av den enskildes personliga förhållanden. Lag (2010:1408).”

När man hamnar med problem med en vårdpersonal på en vårdenhet är man rekommenderad att i första hand ta kontakt med verksamhetsansvarige på den enheten för att reda ut problemet. Den verksamhetsansvarige kan hjälpa till med byte av vårdpersonal inom en vårdenhet. Som patient kan man också kontakta Patientnämnden som ska arbeta för att underlätta kommunikation vid problem. Om man har problem med receptförnyelse kan man även vända sig till aktörer inom digifysiska vårdval som erbjuder receptförnyelse.

I det här fallet hamnar man även i frågan om man ska anmäla vårdpersonalen för medicinsk påverkan av experimentell behandling som vägrat skriva ut läkemedel för en livshotande diagnos på grund av att patienten inte velat ta experimentellt coronavaccin. Beroende på vilken diagnos man har kan man börja med att kontakta patientförening för sitt diagnosområde för att få råd om hur man ska göra och hur man kan gå vidare om någon annan råkar ut för något liknande som är helt olagligt. Att inte skriva ut läkemedel till en patient med en kronisk livshotande diagnos bör väl minst sagt klassiciferas som vårdskada med uppsåt (eller möjlig vårdskada med uppsåt – i juridiska sammanhang kan motivet till en handling vara vägledande och situationen behöver bedömas som ett medicinskt övergrepp).

Kapitel 3 i patientsäkerhetslagen Vårdgivarens skyldighet att bedriva ett systematiskt patientsäkerhetsarbete meddelar i 2 § och 3 § att vården har skyldighet att motverka uppkomst av vårdskador:

”2 § Vårdgivaren ska vidta de åtgärder som behövs för att förebygga att patienter drabbas av vårdskador. För åtgärder som inte kan vidtas omedelbart ska en tidsplan upprättas.

3 § Vårdgivaren ska utreda händelser i verksamheten som har medfört eller hade kunnat medföra en vårdskada. Syftet med utredningen ska vara att

1. så långt som möjligt klarlägga händelseförloppet och vilka faktorer som har påverkat det, samt

2. ge underlag för beslut om åtgärder som ska ha till ändamål att hindra att liknande händelser inträffar på nytt, eller att begränsa effekterna av sådana händelser om de inte helt går att förhindra.”

Om inte en patientförening kan hjälpa till kan man även kontakta Centrum för rättvisa. Centrum för rättvisa driver även patienträttighetsfall vid problem med hälso- och sjukvården.

De övergrepp och orättvisor som sker i corona’vaccinets’ namn – kommer det gå att skipa rättvisa om dem eller inte? Att diskutera säkerhetsaspekter och rättighetsaspekter utifrån experimentella corona’vaccin’ handlar inte om att vara emot vaccin generellt sett.

Denna inledande fas i coroanvaccinering i världen utgår från coronavaccin som fortfarande är i forsknings- och utvecklingsfaser. De första kliniska studierna är inte klara förrän i vissa fall 2022 och i andra fall gällande coronavaccinen 2023. Det handlar dessutom om de första etapperna i forsknings- och utvecklingsfaserna. Det tar i vanliga fall flera år att utveckla säkrare vaccin. Idag relaterar många till Nürnbergkodens olika punkter om att ingen får mot sin vilja dras in i experimentell klinisk forskning. Wikipedias svenska översättning av Nürnbergkodens tio punkter är (och uppenbarligen behöver vårdpersonal fortfarande informeras om dessa):

De tio punkterna i Nürnbergkonventionen:

  1. Individens frivilliga samtycke krävs.
  2. Experimentet skall ge resultat av nytta för samhället och vara noga planerat.
  3. Experimentet skall baseras på resultaten av experiment på djur och på etablerad medicinsk kunskap.
  4. Experimentet skall vara upplagt för att förhindra onödiga fysiska och mentala plågor och skador.
  5. Inga experiment skall utföras om anledningen att tro att död eller skador som ger men för livet kan inträffa.
  6. Riskerna får aldrig vara större än den potentiella nyttan för mänskligheten
  7. Noggranna förberedelser skall vara gjorda för att undvika även osannolika risker.
  8. Experimentet skall genomföras av endast vetenskapligt kvalificerade personer.
  9. Under utförandet av experimentet skall individen ha möjlighet avbryta experimentet.
  10. Experimentledaren måste avbryta experimentet omedelbart om risker för försökspersonens hälsa föreligger

Det som sker idag i och med coroanvaccinering är att historiskt sett har man aldrig sett så många dödsfall av en massvaccinationskampanj som sker idag. I vanliga fall med den dödsstatistik som redan finns världsligt sett hade massvaccinering med experimentella vaccin avbrutits för länge sedan.

Avbryt vårdbesöket direkt om vårdpersonal försöker påverka eller agerar hotfullt.

Det finns ett läkarteam, Bota Sverige, som far runt i Sverige som utmanar det officiella narrativet om coronapandemin och som informerar om riskerna med coronavaccinen. Den ena läkaren har riktat sig till flera olika svenska myndigheter om att coronavaccineringen behöver avbrytas och att det saknas etikprövning för vaccinationskampanjen som sker. Bota Sverige får inga svar på sina meddelanden varpå man kommit fram till att Sverige är att ses som en mjuk diktatur. (kommer tillägg nedan – Bota Sverige har fått goddag yxskaft svar av E-hälsomyndigheten hittills)

Exempel på meddelande Bota Sverige skickat som blivit obesvarat:

”E-brev skickat 2021-07-24 enligt nedan. Till registrator vid respektive myndighet/förvaltning: Jag begär att denna handling registreras i laga ordning och att registrator skickar kopia på dagboksbladet i ärendet.

Till:

Energi- och digitaliseringsminister Anders Ygeman

E-hälsomyndigheten

Myndigheten för digital förvaltning

Integritetsskyddsmyndigheten (tidigare Datainspektionen)

Folkhälsomyndigheten

Statens medicinsk-etiska råd

Hej!

Jag har fått ett meddelande i min elektroniska brevlåda Kivra om hur man kan ansöka om Covidbeviset, var god se bifogade skärmdumpar. Som jag och andra med mig påpekat i ett brev daterat 1 juli 2021 till bland andra Folkhälsomyndigheten och Sveriges 21 regioner, så bedömer vi att ett digitalt vaccinationspass strider mot grundlagen, diskrimineringslagen, GDPR och EURS (Europeiska Unionens rättighetsstadga).

Ett digitalt vaccinationspass är ingången till ett apartheidsystem där den del av befolkningen som av olika skäl inte vill, eller kan, ta injektionen kommer att exkluderas från delar av samhällsservicen.

Enligt Europarådet får man inte diskriminera människor beroende på om de väljer att ta, eller inte ta, injektionen.

Jag begär att Covidbevisen tas ur bruk i Sverige omgående och att all form av uppmuntran och information till befolkningen att registrera den här typen av hälsoinformation i ett digitalt system, upphör snarast.

Utöver detta bedömer jag och andra med mig att Covidinjektionerna är olagliga i Sverige, eftersom det pågår en kombinerad fas 3 och fas 4 av en läkemedelsprövning gentemot stora delar av befolkningen, utan att man har ansökt om etikprövning för detta. Var god se Lag (2003:460) om etikprövning som avser forskning på människor samt Helsingforsdeklarationen. Helsingforsdeklarationen är en vidareutveckling av Nürnbergkoden, som i sin tur togs fram efter Nürnbergrättegångarna med tanke på de oetiska medicinska experiment som utfördes mot judar under Nazityskland.

Vänligen

Hanna Åsberg

Leg. läkare, specialist i allmänmedicin

Tel 070-9394563″

Svar på detta brev Bota Sverige fått av E-hälsomyndigheten:

Hej!

Tack för ditt brev.

EU:s digitala covidbevis syftar till att underlätta vid resor och är ett led i att möjliggöra ökad rörlighet i samband med covid-19-pandemin. Covidbevis regleras i EU-förordningarna (EU) 2021/953 och (EU) 2021/954 med kompletterande bestämmelser i den svenska förordningen om digitala covidbevis (2021:708). Nämnda förordningar reglerar tre typer av bevis; för vaccination, för negativt testresultat och för tillfrisknande. Därmed omfattas inte enbart personer som har vaccinerats.

Vänliga hälsningar

Erika Burlin Hellman”

”Hej Hanna,
Tack för ditt mejl med synpunkter på covidbevis.

Merparten av dina uppmaningar ligger utanför E-hälsomyndighetens mandat och ansvarsområde. Av den anledningen avstår vi från att kommentera eller besvara dessa delar.

Vad gäller GDPR så har vi i EU-samarbetet, och från Sveriges sida, varit mycket noga med att tillämpningen av EU-förordningen för covidbevisen ska vara i enlighet med Dataskyddsförordningen.
Med vänlig hälsning,
Michel”

©Philippa Göranson, 2021-08-04

Jag rekommenderar att man läser tilläggsinformation som tillkommit!

Tillägg: Får mer information löpande under dagen: vårdpersonalen hade ”ställt behovet av bromsmedicin mot kravet att vaxxa sig”, vilket gjort att patienten känt sig ”tvungen” att ta första injektionen! Om man bedömer situationen har vårdpersonalen agerat helt galet åt båda hållen. Ingen patient med en livshotande kronisk sjukdom där det finns bromsmediciner får förvägras sina bromsmediciner under några omständigheter. Ingen patient får påtvingas eller bli föremål för påtryckningar om att ta någon form av experimentell behandling. Jag har delat information till den anhörige som berättat om fallet på Facebook om var man kan vända sig för att få hjälp.

Ytterligare tillägg: Lyssnade till ytterligare föredrag av Dr. Hanna Åsberg från Bota Sverige som är på Sverigeturné. Hon menar att det saknas etikprövning för de coronavaccin som ges till befolkningen i stort och att massvaccinationen är att ses som olaglig (hon är upprörd över att det som sker är brottsligt). Eftersom det som sker i dag är klinisk studie ska för det första människor som väljer att ta coronavaccin få rätt information om detta innan de vaccinerar sig. Man ska få information om risker innan man går med på att delta/ta experimentellt coronavaccin. Det är vad man enligt bioetiska krav ska göra och denna information saknas på sidan kliniskastudier.se.

Sidan kliniskastudier.se ger information om vad de olika faserna av kliniska studier handlar om – och eftersom Sverige idag genomför massvaccination som fortfarande är inom fas 3 och fas 4 är frågan om vaccinationskampanjen är att ses som korrekt godkänd enligt kraven på det eller inte.

”Den kliniska studiens olika faser

En klinisk studie genomförs i enlighet med ett i förväg bestämt studieprotokoll. En studie kan pågå från några veckor och upp till ett år eller längre beroende på frågeställning, sjukdom och behandlingens art. Resultaten från kliniska studier utgör en viktig del av den dokumentation som krävs för att få ett läkemedel godkänt för försäljning och är ofta ett krav för att en medicinteknisk produkt ska kunna CE-märkas och komma ut på marknaden. Det ställs också ofta krav på att bolag eller forskare genomför studier av ett läkemedels säkerhet även efter ett godkännande.

Beskrivningen av de olika faserna i en klinisk studie gäller framförallt för interventionsstudier med läkemedel.

Fas 1

I fas 1 använder man sig ofta av friska studiedeltagare, cirka 20-80 individer som vanligtvis är män, för att studera läkemedlets säkerhet. Man undersöker eventuella biverkningar, hur kroppen bryter ner och gör sig av med en substans och vilka farmakologiska egenskaper en substans har. I fas 1 börjar man testa en mycket låg dos av en substans för att successivt öka dosen. Mellan varje ökning sker en omfattande utvärdering av säkerheten.

Fas 2

Till fas 2 rekryteras studiedeltagare med den sjukdom eller det tillstånd man vill behandla. Antalet studiedeltagare är fortfarande begränsat och man vill ha en så homogen patientgrupp som möjligt. I fas 2 får man en första uppfattning om behandlingens effekt vid en viss sjukdom och vilken dos som är optimal. Den nya behandlingen jämförs med befintlig behandling eller placebo och man får ytterligare information om en substans säkerhet och eventuella biverkningar.

Fas 3

I fas 3 studerar man stora patientgrupper, mellan 200 och 3000 individer eller ännu fler, för att bekräfta en behandlings effekt och säkerhet i jämförelse med standardbehandling eller placebo under en längre tidsperiod. Den dos som används är den som man i tidigare fas funnit vara mest lämplig. Patientgrupperna ska, så långt det är möjligt, likna den grupp som den färdiga behandlingen ska användas på (exempelvis avseende kön, vikt och ålder). Man gör även så kallade interaktionsstudier där man tittar på hur patienter som står på en annan samtidig behandling reagerar på den aktuella substansen.

Om fas 3-studierna är lyckade kan man ansöka hos Läkemedelsverket om att få behandlingen godkänd.

Fas 4

När produkten kommit ut på marknaden görs stora studier för att kartlägga ovanliga biverkningar och övervaka behandlingens säkerhet, effektivitet och optimala användningsområde.”

Kliniskastudier.se ger information för den som kan tänka sig att ingå i en klinisk studie kommer här nedan. För den som vaccinterat sig redan tänk på att man idag bara får en hälsodeklaration att fylla i. Man får ingen information om att man ingår i en klinisk studie. Man får ingen information om vad kriterier eller krav på informerat samtycke innebär i sammanhanget i vården idag. Det faktum att man inte får någon information bekräftar bara ytterligare hur illa ställt det är med patientlagen kapitel 3 som förmedlar att man som patient alltid ska få information om behandling, det förväntade behandlingsförloppet, väsentliga risker för komplikationer och biverkningar, eftervård. Ingen information om vad patientlagen handlar om ges i vården heller.

”Vad innebär det att vara med i en klinisk studie?

Det är frivilligt att delta i en klinisk studie. Innan man tackar ja har man rätt till att få både muntlig och skriftlig information om den planerade studien. Man får till exempel information om:

  • syftet med forskningen
  • vilka behandlingar som ska ges och vilka extra undersökningar som behöver göras
  • hur lång tid det kommer att ta
  • om det finns några restriktioner vad gäller livsstil
  • hur personuppgifter hanteras och bevaras”.

Om man väljer att avbryta (i fallet om experimentella coroanvaccin inte ta uppföljningsdos/doser) har man rätt att avbryta sin medverkan utan att förklara varför. Har man biverkningar av behandlingen ska man rapportera in dessa till vårdpersonal eller direkt till Läkemedelsverket. Om man avbryter ska man i normala fall erbjudas en avslutande undersökning. Får allmänheten information om att anmäla biverkningar när de kommer till vården för att ta emot coronavaccin?

Svenskar föredrar ofta information på svenska. Sven-Erik Nordin har gjort svenska medicinska förklaringar om några av de allvarliga biverkningarna av experimentella coronavaccin. Han har fått informationen av den amerikanske läkaren Dr. Bryan Ardis inom en hearing om coronapandemin med avdokaten Reiner Fuellmich. Gå in på denna blogg, ”Uppgifter om Covid och ‘vaccinerna’ av Dr Bryan Ardis” och skrolla till listan där man får en förklaring på vad de olika allvarliga biverkningarna av experimentella coronavaccin kan handla om i praktiken. Man kan se det som en övning i hälsolitteraticitet. I Sven-Erik Nordins blogg finns även länk till denna hearing med advokat Reiner Fuellmich som är viktig att lyssna till för den som vill förstå lite mer om bakgrunden och syftet med coronapandemin som rullat ut i världen.

Till eftertanke (inklipp från Patientmakt Facebook sida):

”Styrelsemedlem ur Picker Institute gick ut med en studie 2010, ”Towards the emancipation of patients”, om att patientorganisationer behöver radikaliseras och bli bättre på att gå i opposition om felaktiga sakförhållanden i den egna samtiden. Studien menar att behovet av mer radikala patientaktivister behöver uppstå. Man ser dessa röster idag mest genom privatpersoner som engagerarar sig som delar information för att man är upprörd över hur det grönapasset gör coronavaccinering tvingande på sätt som erfars som oetiskt. Tyst om informerat samtycke/coronavaccin patientorganisationer… tolkning av problemet kan vara bindningar och beroende av bidrag från läkemedelsindustrin och statliga bidrag. Det värsta med vad som sker nu i historisk belysning är att patientorganisationer började formas efter andra världskriget och de medicinska experiment som utfördes på judar i koncentrationslägren. Efter andra världskriget plockades den Hippokratiska eden fram igen och man tog tag i den medicin etiska frågan om att ingen får tvingas in i ett medicinskt experiment eller klinisk studie med påtryckningsmedel. Förutsättningarna för frivilligt samtycke skapades utifrån krisen av andra världskriget. I ett senare skede tillkom förutsättningarna för informerat samtycke och att man måste ges korrekt information. Frågan på Patientmakt/Patient CV Twitter: ”Är några patientorganisationer – inhemska eller internationella sammanslutningar – involverade på något sätt i patientsäkerhetsriskerna med coronavaccin – följer officiella patientorganisationer bara offentlig information – det verkar som man får förlita sig på aktivister.” 2021-06-29 För att sätta frågan mer i relief exemplifierar jag med läkaren Sam White som velat utgå från förutsättningar om informerat samtycke i vården om coronavaccin gentemot patienter men som stängts av från sin tjänst för att han försökt göra det. Dr Sam White är inte den enda läkaren som råkat illa ut för att han försökt utgå från det som är medicinetiskt korrekt i frågan om coronavaccin och informerat samtycke. Sam White förtydligar att informerat samtycke i frågan om coronavaccin ska innebära att den enskilde får information om fördelar, risker och att man ska ge information om andra behandlingsalternativ av COVID19 innan man tar emot vaccinet – om man går med på det. Genom svenska sociala medier delningar ser jag att människor delar bilder på den hälsodeklaration man fyller i inför coronavaccin i den svenska vården – det har inget med informerat samtycke att göra. Coronavaccineringen som rullats ut är fas 3 och fas 4 i forsknings och utvecklingsstadiet. Det är likvärdigt med att ingå i klinisk studie som ska innebära uppföljning. Patientorganisationer har kunskap om vad som ska gälla för patienter som väljer att ingå i kliniska studier om andra sjukdomar och läkemedelsutveckling. Patientorganisationer kan inte i efterhand påstå att de inte vet vad som gäller. Utifrån granskningar på Twitter kan jag inte se att ens de stora europeiska patientorganisationerna skriver om vad förutsättningarna för informerat samtycke och coronavaccin och att man ska förstå att det som sker nu är att vara inbegripen i klinsk studie. Det finns ett I-Consent (finansieras med H2020 medel) Twitter konto (@ICONSENTEU) som explicit handlar om informerat samtycke. Under coronakrisen har I-Consent inte skrivit något om informerat samtycke och coronavaccin, inte ens utifrån de målgrupper de värnar om. I-Consent har som utgångspunkt genus, ålder och utsatta grupper i samhället. I-Consent har delat information om informerat samtycke utifrån dessa grupper under coronakrisen men kopplar inte till frågan om coronavaccin för dessa målgrupper. I-Consent har under coronakrisen delat information som problematiserar frågan om informerat samtycke och lyfter fram att patienter behöver ha tillgång till alternativ information inför informerat samtycke. Att bara utgå från vad vårdpersonal får ge för information räcker inte. Det är i alla fall ett steg framåt från I-Consent.” 2021-07-31

Referenstext om patientinflytande som tagit upp frågan om brister som identifierats om patientorganisationer: Patientinflytande lever inte av sig själv

I-Consent referens: “Premature consent and patient duties”, new i-CONSENT publication”

I-Consent referens: The i-CONSENT Project publishes its final product: “Guidelines for tailoring the informed consent process in clinical studies”

Referens om Dr. Sam White: Take Back Control

Referens där Dr. Sam White intervjuas i frågan om brister med informerat samtycke och coronavaccinering: Doctors For Covid Ethics Symposium DAY 1 ”If we can face it, we can fix it!“

Fler viktiga frågor:

Är det fortfarande lönt att försvara patientlagen i dess nuvarande form när man inför coronavaccin kampanj i Sverige inte ens kunnat leva upp till informationskrav i Kap 3. inför experimentellt vaccin där man ska informeras om att man ingår i en klinisk studie av nödgodkända vaccin där det krävs frivilligt och informerat samtycke. Att bryta mot det bryter mot Nurnbergkonventionen om experiment på människor. Coronakrisen har om något visat på behovet av en patienträttighetslag med utkrävbara krav och rättigheter för allmänheten. Det som sker i dag i och med coronavaccin är att allmänheten manipuleras. Regioner går ut med felaktig information till allmänheten när man påstår att coronavaccinen i nuvarande form är godkända läkemedel/vaccin. De är endast nödgodkända/villkorligt godkända. I ljuset av vad som framkommit under coronakrisen – och tänk tillbaka på Coronakommissionens slutsatser och glöm in visselblåsaren Dr. Jon Tallinger om vanvården mot de äldre på äldreboenden som medvetet fick felaktig vård eller ingen vård alls (människor har kallat det för försök till folkmord). Betänk mediesituationen om den information allmänheten har rätt till som man inte meddelar. Betänk de alternativa röster som ger korrekt information som kapas sina sociala medier konton eller som självmant tystar sig själva för att de skrämts till tystnad. Covidbeviset/grönapasset ger förutsättningar för både övervakning och olika värdering av människor i samhället. Coronakrisen är ett informations- och propagandakrig. Mänskliga rättigheter är satta på undantag under coronakrisen (coronakrisen behöver ses mer som en samhällskris än en hälsokris). Om man ska titta lite allvarligare på det som sker finns en uppställning om vad för stat eller globalt tillstånd vi befinner oss i. Jacob Nordangård sammanfattar kriterier för vad en fascistisk stat är i sin bok Rockefeller en klimatsmart historia (2020):

  • massövervakning
  • oetiska experiment på människor
  • social ingenjörskonst
  • påtvingad konformitet
  • propaganda och censur
  • ‘välvillig’ diktatur
  • (förebyggande) polisbevakning
  • olika värdering av människor
  • relativa mänskliga rättigheter
  • och t o m aktiv dödshjälp för de förväntade kriserna i vår ohållbara värld

Propagandaexpert Piers Robinson: Covid är en global propagandaoperation

©Philippa Göranson

Informationsanvisningar:

Patientens röst inte patientmaktstark nog

Facebook grupp: Bota Sveriges Norrlandsturné med Dr Hanna Åsberg

Facebook grupp: GLENN OCH FRITJOF ROADTRIP, BOTASVERIGE

MeWe sida Bota Sverige

Telegram Bota Sverige

Wakeupfriends.net Bota Sverige

Bloggen Prickiga Huset (skrivs av en pensionerad läkarsekreterare) om de oförätter som begås utifrån coronavaccin: ”Det borde vid det här laget finnas tillräckligt med material för en anmälan om överlagt mord utfört av den högsta ledningen inom Regeringen, FHM, LMV och Socialstyrelsen.” För hela texten: ”VÄRLDSNYHET: Vaxxet kan ge upphov till prioner”

För den som vill läsa hela Europarådets Resolution 2361 ”Covid-19 vaccines: ethical, legal and practical considerations” och kunna jämföra hur bra eller illa man lever upp till den. Redan utifrån vad som sker som tvingande moment och avslöjanden i alternativ media om sakförhållanden kan man undra varför det politiska etablissemanget ute i världen plötsligt inte kan läsa eller tänka sig för.

Julia Caesar (pseudonym, f.d. journalist på Dagens Nyheter, idag pensionär) blogg skriver om de problem som också informeras om under Bota Sverige föredragsturné:

Humanism och kunskap skriver kritisk debatt om vad som sker i coronavirusets namn:

Forskningsetikens början

Det är inte bara advokat Reiner Fuellmich som kopplar frågan om Nurnbergkonventionen till vad som sker idag i och med coroanvaccin kampanjen. I England går advokat Anna de Bruisseret ut i samma ärende om att det som sker idag är olagligt i och med att man rullar ut en fas 3 studie på allmänheten utan att de som tar corona’vaccin’ inte har korrekt möjlighet till informerat samtycke. Anna de Bruisseret belyser även att möjligheterna för allmänheten att relatera till substanserna i ‘vaccinen’ är orättvis och man vet för lite om kropplingen till vad som kan ske i kroppen.

Freedom Alliance har skapat en checklista som definieras som form inför informerat samtycke. Det handlar om saker man enligt dem också behöver betänka förutom kliniska aspekter inför informerat samtycke av experimentellt corona’vaccin’. Utifrån hur Freedom Alliance beskriver kan man se det som en form av holistisk hälsolitteraticitet i enlighet med WHO definition av det. COVID-19 Vaccine Informed Consent Check List.

Ann-Cathrin Engwall, immunolog och doktor i molekyär cellbiologi som arbetat med vaccintillverkning kallar de nuvarnade corona’vaccinen’ för prevaccin. Vad hon menar med det kan man höra i Folkets Radio program ”Barnen, sprutan och den påsstådda nyttan”.

Referenser:

Bota Sverige hemsida

Centrum för Rättvisa hemsida

Göteborgs Posten, ”Ingen får tvingas vaccinera sig”, 2021-02-16

Kliniskastudier.se – Studiedeltagare

Sveriges Riksdag, Kungörelse (1974:152 om beslutad ny regeringsform

Sveriges Riksdag, Patientsäkerhetslag (2010:659)

Sveriges Riksdag, Patientlagen (2014:821)

Wikipedia, Nürnbergkonventionen

Ulrika Sandén vill se en samskapande innovationskultur i vården! Systemskifte, inkludering & holistisk organisation

155773347375382154PM12USFront

Hur många patienter som söker kontakt med sjukvården får rätt diagnos vid det första vårdtillfället? Den nationella cancerstrategin (SOU 2009:11) ställer den politiskt korrekta frågan varför patienter undviker att ta kontakt med vården. För varje patient som kämpat för rätt diagnos i vården kommer den frågan i SOU 2009:11 att te sig antingen osmaklig eller som ett välkomnande att frågan förts upp på den politiska agendan.

Finns tillräcklig politisk vilja för bättre tillit till vården?

Förvaltningsforskare, docent i företagsekonomi vid Lunds Universitet och forskningsledare i Tillitsdelegationen, Louise Bringselius, beskriver tillit i sin rapport, ”Tillitsbaserad styrning och ledning Ett ramverk”, utifrån värdegrundens mjuka del som: brukarfokus, öppenhet, delegering, stöd, samverkan och kunskap. Tillit handlar om att ge människor möjligheten att prestera utanför detaljerade krav. Tillit handlar om att våga och vilja hjälpa (förmåga, integritet, hjälpvillighet). Forskare Louise Bringselius beskriver tillit utifrån värdegrundens hårda del som: demokrati, legalitet, objektivitet, åsiktsfrihet, lika värde – frihet – värdighet, effektivitet och service.

”Vem har ansvaret för att utbilda patienter i deras rättigheter?” (@HjartLung, Twitter)

På Louise Bringselius egen hemsida (länk i referenslistan) finns hennes filmklipp ”Vården behöver mer tillitsbaserad styrning”. Louise Bringeslius framför samma kritik mot nuvarande vårdstyrning som Professor Fredrik Nilsson vid LTH/Designvetenskaper gör (står i tvillingtext ett om Professor Fredrik Nilsson, läsaren får en läshänvisning till den texten i slutet av denna text). Vårdstyrningen behöver komma bort från det rationaliserade och resultatinriktade mätsystemet, arbeta bort tävlingsmoment och inre konkurrens. Allt detta sker på bekostnad av lyhördhet, det mänskliga och naturliga samarbeten.

Louise Bringselius menar att berättelser kan vara mer fördelaktigt för att förbättra verksamheten utifrån. Behovet att gå utanför det som inte ryms i siffror finns. Tillit är inget färdig konstruerat management-koncept och handlar inte heller om att släppa kontrollen. Tillit behöver ingå som en styrprincip som handlar om frihet inom vissa givna ramar. Tillit är en fördjupad filosofi som handlar om ställningstaganden om vad den enskilde står för.

Tillitsdelegationen erkänner brukare som ledare.

Tillitsdelegationen anger i SOU 2017:38, Kvalitet i välfärden, att relationen till personalen är av central betydelse för hur brukare uppfattar kvaliteten på verksamheten. Hur man mäter en verksamhet påverkar vad som blir gjort och vad som inte kommer att ske. Kvalitetsmått kan ställa till problem eftersom personal kan få för sig att koncentrera sig på sakförhållanden som är mindre värdefullt ur både långsiktiga och övergripande perspektiv. Struktur- och processmått kan försvåra för innovation och förnyelse. Resultatmått kan betyda olika saker utifrån patienters, vårdpersonalen eller huvudmännens perspektiv.

Ett av problemen med hur man mäter vården som gör att patienter osynliggörs sammanfattas även av Läkaresällskapet i SOU 2017:38: ”Läkaresällskapet påpekar att det inom hälso- och sjukvården saknas vedertagna mått för hur man mäter patientens självbestämmande, kontinuitet, kommunikation, delaktighet, ansvar, trygghet och tillit, bemötande, samråd eller samordning”. Patientens perspektiv riskerar, enligt Tillitsdelegationen, att osynliggöras eller tar sig form av brukarundersökningar som gör att man inte fångar det som är viktigt för patienter. Det finns idag inget samband mellan delaktighet och genomförandeplaner och patienters möjligheter att kunna påverka sin hjälp. Utifrån en jämförelse mellan allmänna mått utifrån hjärntumörpatienter och tjänstedesign forskning av en patientforskare med hjärntumör kommer du i denna text kunna se de milsvida skillnaderna på vad som mäts och vad patientperspektivet vill tillföra.

För att göra Tillitsdelegationens långa rapport Styra och leda med tillit SOU 2018:38 mycket kort kan poängteras att tillit sker utifrån förändring genom samskapande. Tillit ger förutsättningar för innovationer.

”Vem är egentligen delaktig i vad? Involverar man patienter eller utgår man från medskapande och att systemet involveras? Är det produktivt att räkna pinnar om man ser till nytta? Hur vet någon det? Vad är pinnar i vår tid? Data är det dyraste vi har och ger bort – nytta?” (@mbgke, Twitter)

Tillit liknar hur designtänkande kan omforma förutsättningarna för förbättrad vårdkvalitet. Tillit handlar om att lämna det fragmentiserande New Public Management (NPM) bakom sig till förmån för New Public Governance (NPG) eller Public Value Management (PVM). Tillit handlar om ett nyskapande offentligt etos, humanistiskt ledarskap, nya former av tjänstelogik där offentliga tjänster samskapas med brukare.

Här presentera patientforskare Ulrika Sandén. Denna text är tvillingtext nr två som hör ihop med tvillingtext nr ett om Professor Fredrik Nilsson vid LTH. Ulrika Sandén är doktorand i Innovationsteknik vid Lunds Tekniska Högskola – Designvetenskaper. Här får du insikter om vad Ulrika Sandén betyder för hur den svenska cancervården kan humaniseras utifrån renodlade patient- och anhörigperspektiv. Jag kommer ta mig friheten att utveckla idéer utifrån min läsning av Ulrika Sandén och även gå utanför Ulrika Sandéns forskningsintentioner.

Fokusfrågor utifrån Ulrika Sandén:

  • Hur kan man återskapa den hälsa som går förlorad utifrån vårdens design?
  • Hur skapar man motivation, främjar patientens egenförmåga och gör cancer till en hanterbar erfarenhet för varje enskild cancerpatient?
  • Hur förkortar man tiden från oro över sjukdom till förbättrad livskvalitet?
  • Går det att förbättra inkludering av patienter i vården?
  • Hur får man olika aktörer att verka för gemensamhet i vårdprocesserna?

Dr Google, finns det fler svenska cancerpatientforskare idag?

Är Ulrika Sandén den enda svenska cancerpatienten som har forskarstatus om svensk cancervård idag? Googling: ”patient som forskar om cancervården” ger mig inte direktkontakt med Ulrika Sandén över Internet. Googlingen ger andra svar. RCC Stockholm – Gotland har en webbutbildning, ”Patientsamverkan” för patienter och anhöriga för att involvera dem i förbättringsarbete. Googlingen lyfter fram en avhandling genom sidan forskning.se från 2005, ”Advocates and voices. Swedish patientassociations, their importance to individuals with cancer collaboration with healthcare”, om patientföreningarnas roll i den svenska cancervården. Tanken är att patientföreningar ska hjälpa patienter i vården men det väcker motstånd i vården. Vårdens tystnadsplikt ställer till problem för patientföreningar att nå cancerpatienter i vården. Relationen mellan patientföreningar och kontaktpersoner i vården fungerar inte optimalt.

Googlingen ”patient som forskar om cancervården” ger även en artikel från onkologiisverige.se 2018 där patientmedverkan och värdebaserad vård lyfts fram med inriktning på kliniska studier. Googlingen leder också till information om cancercentrums patientöversikter. Patientöversikter visualiserar information om cancerpatienters sjukdomshistoria, status, laboratoriedata, undersökningar, behandlingar, biverkningar, symtom och livskvalitet i cancervården. När jag går in på Cancercentrum sida om patientöversikter i april 2019 finns tre cancerdiagnoser: prostatacancer, njurcancer och lungcancer. Cancerpatienter har tillgång till sin egen information genom 1177. Googlingen leder vidare in i en debattartikel, ”Dags att ställa fler krassa frågor om cancervården”, i Dagens Samhälle från 2018 om patientdata i cancervården. Debattartikeln lyfter frågan om internationella samarbeten om patientdata för att underlätta för en mer jämlik cancervård. Ytterligare en träff utifrån samma Googling berättar om ett ehälsostöd projekt vid Linnéuniversitetet som testas under 2018 – 2019 för prostatacancerpatienter: ePath (ePath-Patient Activation in Treatment at Home). ePath samlar information utifrån postoperativa ingrepp om sjukdom, läkemedel, hälsoskattningar, följsamhet till egenvård, livskvalitet. Hur de olika begreppen nyanseras och följdinformation visas inte.

Cancerstatistik

Cancer är ett samlingsbegrepp för 200 sjukdomar som kännetecknas av okontrollerad celltillväxt enligt skolmedicin/mainstream medicin. Var tionde minut får någon i Sverige cancerbesked. Ungefär ett barn om dagen insjuknar i någon form av barncancer.

Svensk statistik utifrån Vården i siffror om cancer visar på 71,2 % överlevnad vid cancersjukdom (senaste uppgifter är från 2016). Överlevnaden vid flera cancersjukdomar ligger på 58,7 % (2016). Vården i siffor anger att 94, 9 % av bröstcancerpatienterna har en fastställd diagnos innan bröstcanceroperation. Den högsta överlevnaden är 98,3 % efter 30 dagar vid planerad tjocktarmcanceroperation.

Den svenska Cancerfondens senaste cancerstatistik förtydligar att cancer har fördubblats sedan 1970-talet. Om tjugo år beräknas 100 000 nya cancerfall per år. Cancerfonden meddelar att minst var tredje person kommer att få cancer. Cancer är den vanligaste dödsorsaken för personer under 80 år. Dödligheten i bröstcancer har minskat sedan 1980-talet. Dödligheten i prostatacancer har minskat i Sverige sedan 2000-talet. Statistiskt har Sverige 1000 mindre cancerfall sedan 2016. Den relativa 10-årsöverlevnaden utifrån skolmedicinska behandlingar ligger på lite över 56 %. Cancer i Sverige är något vanligare bland män än kvinnor. Generellt sett har dödligheten i cancer minskat starkast från början av 2000-talet och kvinnor har lägre dödlighet i cancer än män. Hudcancer ökar. Fler män dör i prostatacancer medan lungcancer skördar fler kvinnor. Dödligheten i cancer för kvinnor börjar bli mest markant i åldersgruppen 55 – 59 år och efter det sker en stadig ökning med den högsta dödligheten i cancer för åldersgruppen 85+. Det mest markanta insjuknandet i cancer för män sker i åldersgruppen 60 – 64 år.

”Hur ser den relativa överlevnaden i cancer ut i % utifrån olika alternativa behandlingsmetoder i världen?” (@Bokofil, Twitter)

De fem vanligaste cancerformerna i Sverige enligt Cancerfonden: prostatacancer, bröstcancer, hudcancer, tjocktarmscancer och malignt melanom i huden. De fem vanligaste cancerformerna för män i Sverige enligt Cancerfonden: prostatacancer, hudcancer, tjocktarmscancer, cancer i urinvägarna och malignt melanom i huden. De fem vanligaste cancerformerna för kvinnor i Sverige enligt Cancerfonden är: bröstcancer, hudcancer, tjocktarmscancer, lungcancer och malignt melanom i huden.

Den svenska Barncancerfonden meddelade i april 2019 att forskningen om barncancer nått en ny milstolpe. Överlevnaden i barncancer har ökat från 80 % till 85 %. Det är den största ökningen sedan 1990-talet. Barncanceröverlevnad mäts i femårsperioder. Den största ökningen har skett inom akut myeloisk leukemi (AML) där numera 78 % överlever till skillnad från 63 % från den förra femårsperioden. Barncancer är den högsta dödsorsaken bland barn i åldrarna 1 till 14 år. Barncancerfonden beräknar att 7 av 10 barncanceröverlevare drabbas av komplikationer.

WHO beräknar att mer än 200 000 barn i världen diagnosticeras med cancer. Vad jag inte vet är vilka länder WHO räknar in i sin statistik eller vilka de avstår från att inkludera. The International Agency for Research on Cancer (IARC) beräknar att barncancer i världen ökat med 13 % mellan 1980 och 2000.

”Känsligare undersökningsmetoder och ökade kontroller av små tumörförändringar beräknas under de senaste årtiondena ha resulterat i en internationell pseudoepidemi av sköldkörtelcancer. Enligt Världshälsoorganisationen (WHO) har en halv miljon människor i tolv länder utsatts för sådan överdiagnostik under loppet av 20 år, i många fall även onödiga operationer och livslång medicinering.” (SBU)

Globocans senaste cancerstatistikmätning från 2018 visar en beräkning för 18,1 miljoner nya cancerfall och minst 9,6 miljoner dödsfall i cancer i världen. Globocans mätning räknar in 185 av världens officiella länder. Om man söker efter antalet länder i världen på Internet hamnar man på beräkningar mellan 193 och 247 antal länder.

Enligt Globocan är cancer som dödsorsak högst i i-länder (USA, Europa, Australien, Nya Zeeland och i länder på Sydamerikas västkust). Cancer ökar globalt sett i länder med progressiv ekonomi. Globocan beräknar att dödsfall i cancer ökar i Asien för att en stor del av världens befolkning bor där.

De fem vanligaste cancerformerna enligt Globocan: lungcancer, bröstcancer, prostatacancer, koloncancer och hudcancer. Bröstcancer är trots det mest utspridd över hela världen följt av prostatacancer och lungcancer geografiskt sett. Global statistik i dödsfall utifrån cancerformerna varierar.

De fem områdena i världen där lungcancer är mest vanligt förekommande är: Polynesien, Öst Europa (speciellt Ungern), Östra Asien, Väst Europa och Södra Europa. De 5 länder där bröstcancer är mest vanligt förekommande är: Australien/Nya Zeeland, Väst Europa, Norra Europa, Nord Amerika och i Södra Europa. De fem områden i världen där prostatacancer är mest vanligt förekommande är: Australien/Nya Zeeland, Norra Europa, Väst Europa, Nord Amerika och i Karibien. Koloncancer är mest vanligt förekommande i: Södra Europa, Australien/Nya Zeeland, Norra Europa, Öst Europa, Väst Europa och Nord Amerika. Hudcancer förekommer mest i Australien/Nya Zeeland, Nord Amerika, Väst Europa, Norra Europa och i de södra delarna av Afrika.

Sajten gco.iarc.fr om cancer i dagsläget visar utifrån sina datavisualiseringar att det är högst frekvens på bröstcancer, följt av prostatacancer, lungcancer, koloncancer och livmoderhalscancer. Sajten gco.iarc.fr om anger att man kan räkna med 29,5 miljoner cancerpatienter till 2040.

World Cancer Research Fund (WCRF) presenterar cancerstatistik annorlunda än Globocan. World Cancer Research Fund lista räknar in 50 av världens länder och anger den högsta cancerstatistiken utifrån dessa områden. Enligt WCRF har följande fem länder högst cancerstatistik: 1) Australien, 2) Nya Zeeland, 3) Irland, 4) Ungern, 5) USA. I den generella statistiken hamnar Sverige på en 23:e placering. De fem länder där män har högst cancerfrekvens är: 1) Australien, 2) Nya Zeeland, 3) Irland, 4) Ungern, 5) Frankrike. Utifrån WCRF cancerstatistik för män hamnar Sverige på 32:e plats. De fem länder där kvinnor har högst cancerfrekvens är. 1) Australien, 2) Nya Zeeland, 3) Ungern, 4) Belgien, 5) Kanada. Cancerstatistik utifrån WCRF gällande kvinnor visar att Sverige hamnar på plats 19.

Ur hälsosynpunkt vore det intressant med statistik som visar på de länder med lägst cancerfrekvens för att förstå vad de gör rätt som minskar risken för insjuknande i cancer. I vilka länder har cancerpatienter har högst överlevnad och vad beror det på?

Behov: ny svensk cancerstrategi

2019-04-10 meddelar Dagens Medicin både att sjukvården blivit den viktigaste frågan för svenskar och att nuvarande regering bestämt sig för att inte satsa pengar på någon ny nationell cancerstrategi i vårbudgeten 2019. Förslag på förnyelse av cancerstrategin med en helt ny cancerstrategi finns. De som motionerat menar att det behövs en mer tillgänglig och jämlik cancervård över hela landet. Den nya cancerstrategin behöver förnyas utifrån både verksamhets- och patientperspektiv. Twitter den 2019-05-07 kommunicerade #patientrikdaegn19. Nuvarande socialminister Lena Hallengren medverkade. @SundstromAnnika twittrade att @lenahallengren talat om patientinflytande som förbättrar vården, ny teknik, nya arbetssätt, samarbete för att åstadkomma förändring. Trots dessa uttalanden 2019-05-07 tillkom inga resurser för en ny nationell cancerstrategi tidigare i år.

”Hälsoplan integrerad in i patientjournalen, personcentrering, vårdkoordinator, multifunktionella team kring patienten och stärkta patientnämnder var några av de viktigaste förslagen för att stärka #patientlagen #patientriksdagen.” (@funkratt_halsa, Twitter)

Behovet av en ny cancerstrategi, enligt politiska motionärer, visar att man behöver sammanföra cancerområden med forskarmiljöer, biobanker med mer avancerad medicinteknik. En ny cancerstrategi behöver bli mer mottaglig för ny forskning, medicinteknik, medicinska resultat, innebära en stärkt vårdgaranti för patienter, förbättrad kompetensförsörjning, förbättrad cancerprevention, förbättrad tidig upptäckt, förbättrad rehabilitering, förbättrad kompetens inom barncancervård, åldrar för cancerscreening behöver höjas för att vi lever längre, att patienter fritt kan välja slutenvård tack vare en förbättrad patientlag, integration av nya ehälsomöjligheter i samarbetet om tidig upptäckt, patienters möjligheter till egna initiativ vid provtagning som kan skickas till vården och erfarenheter. Vad man kan göra av tanken på erfarenheter lämnar dörren öppen för ytterligare nytolkning. Du kommer härnäst att få ta del av cancerpatientexempel för resonemanget vidare om hur en ny nationell cancerstrategi kan utvecklas utöver de förslag som motionerats.

”De med kronisk cancer behöver bli sedda och hjälpta på ett helt annat sätt än vad dagens cancervård förmår.” (2018/19:2881)

Värdet av att utöka patienters handlingsutrymme gentemot slutenvården kan exemplifieras utifrån ett amerikanskt exempel där amerikanska patienter kan söka slutenvård och specialistvård över hela den amerikanska kontinenten. Den amerikanske hjärntumörpatienten Charlie Blotner hade möjligheten att bli opererad på rätt sätt för att hen kunde söka slutenvård i en helt annan del av USA än där hen själv bodde. Charlie Blotner fick först veta att hens hjärntumör inte var möjlig att operera utan att hen kunde få behålla sin talförmåga. Charlie sökte information på Internet och hittade en specialist i en annan delstat som förklarade att hjärntumören gick att operera och att Charlie skulle få behålla talförmågan. Specialisten som kunde utföra ingreppet ställde helt olika frågor till Charlie än vad andra specialistläkare gjort – är du höger eller vänsterhänt? Alla andra läkare Charlie rådfrågat hade bara hänvisat till sina sekreterare. Talförmåga var något andra cancerspecialister Charlie sagt att hen skulle bli av med på sikt pga. hjärntumörens läge.

I den nuvarande nationella cancerstrategin (SOU 2009:11) står att cancervården ska vara ledande för förändring av den svenska sjukvården och stärka patientens ställning. Den svenska sjukvården behöver tänjas ut mot förstärkt integrativ vård med möjlighet att söka behandling i annat land som det egna landet inte erbjuder under förutsättning att det finns bevis på att alternativa metoder är säkra och ger rätt resultat. Det behövs en nationell patienträttighets strategi. Den svenska sjukvården behöver kunna införa alternativa behandlingsmetoder från utlandet.

Tillägg: om SOU 2019:15 Komplementär och alternativ medicin och vård – säkerhet, kunskap, dialog att ”en policy för att införa nya behandlingsmetoder i hälso- och sjukvården bör vara ursprungsneutral. Komplementära metoder bör alltså tas upp i hälso- och sjukvården på samma villkor som andra metoder”.

Det är fullt möjligt att initiera hälsoekonomiska studier som kan ta reda på hur alternativa behandlingar kan sänka vårdkostnader, korta vårdtider, öka patientsäkerheten och höja patientnöjdheten. PREM frågor kan nyanseras utifrån självbestämmande utifrån de olika värden (emotionella, rationella, tillit) standardiserad cancervård framkallar i jämförelse till vad alternativa behandlingar framkallar för värden i patientens egen beslutsprocess. Utvecklandet av den formen av självbestämmande PREM enkät handlar även om att påverka läkar kulturen till förbättrad patientinkludering. Man utveckla och utvärdera jämförande PROM studier mellan mainstreammedicin och integrativ/alternativ behandling.

Patientens rätt att bestämma sig för alternativ behandling som är icke-invasiv, mindre aggressiv (dvs. mindre skadlig) och både säker och effektiv handlar om rätten till den egna kroppen. Integrativ/alternativ behandling kan i likhet med aborträtten ses som en patienträttighet där patienten har självbestämmande över den egna kroppen. Att påtvinga patienter vård utifrån bara ett standardformat går i motsatt riktning till att låta en patient ha självbestämmande över sin egen kropp.

Väntetiden för en person som inte har råd att betala för integrativ cancervård i Tyskland är som att spela ryskroulett med den tid man har eller inte egentligen har. Expressen rapporterade tidigare om Malin Blomberg från Borlänge som avsagt sig skolmedicinsk cancerbehandling som vill ta emot alternativ behandling i Tyskland. Malin Blomberg hade kunnat gå med på att operera bort sin livmoder för att bli fri från cancertumören i sin livmoder men hennes tumör är för stor för operation. Den medicinska bedömningen är att operation kan innebära spridning. Strålning och cellgifter kan resultatera i nervskador.

Malin Blomberg fick tipset om Arcadia Praxisklinik av sin homeopat och via en coach som hörde av sig som hade läst om Malin på hennes Instagram. Arcadia Praxisklinik i Tyskland har bedrivit integrativ cancervård i 25 år (länk i referenslistan).

Expressen hade en artikel ”Cancersjuka Malin 34 säger nej till vården” om Malin Blomberg som avböjer svensk standardvård för värmebehandling i Tyskland som kan läka ut cancern ur kroppen. Inom mindre än en månadstid har Expressen plockat bort artikeln. Artikeln fanns 2019-04-09 på Yahoos öppningssida. Expressens förklaring är att man inte varit tillräckligt tydlig om innehållet (?), att det behövs en presentation som ger två sidor av saken och att svenska läkare avråder från behandlingen. Enligt Expressen kan man tänka sig att komplettera artikeln och publicera om den men det beror på tid och resurser om det sker. Expressen hade utan problem kunnat göra ett litet tillägg i slutet av artikeln. Artikeln hade kunnat stå kvar med rättelse eller replik från redaktionen utifrån det ursprungliga innehållet. När jag läste artikeln innan den togs bort uppfattade jag innehållet mycket tydligt. Det är tragiskt hur svensk journalistik missuppfattar att journalistiskt patos handlar om att förvara den lilla människan och att journalistik inte ska motverka oliktänkande (fråntaget journalisten som intervjuade Malin och skrev artikeln). Tillägg 2019-06-27, den 24 Juni 2019 återuppstod berättelsen om Malin Blomberg och viljan att ta emot en alternativ helhetsläkande cancerbehandling i Aftonbladet, ”Malin har cancer – har avböjt traditionell vård”. Aftonbladet och Vecko Revyn har gjort en studie om varför unga kvinnor föredrar alternativ behanding framför skolmedicin (mer om detta i kommande Patientmakt Revisited 13). Aftonbladets artikel om Malin Blomberg finns som Tillägg efter publicering i slutet av denna text i anslutning till tidigare tillägg.

”Det är förhållandevis vanligt att konsumenter inte får erkännande för sin påhittighet. Detta trots att konsumtionen kretsar kring att söka sig egna vägar runt givna regler (De Certeau, 1988).” SOU 2012:10

Malins syster, Bianca Blomberg, har startat en insamling på Facebook, ”Insamling till Malin Blombergs cancerbehandling” (länken i referenslistan) för att bekosta behandlingen. I skrivande stund finns två olika uppgifter om hur mycket pengar som kommit in. En delning att 106.909 kronor inkommit finns. Högst upp på insamlingssidan uppgift om 55 379 kronor (2019-05-13) av de 300 000 som behövs. 2019-05-03 skrev Micaela Blomberg att det behövs 1930 personer som skänker 100 kronor var för att få fram hela beloppet. Företaget Dermalite Dalarna har initierat fundraising under maj och juni och till och med sänker sina ordinarie priser under tiden. Konsumentmakt kan göra det möjligt att ge människor vård svensk vårdpolitik slår dövat till om.

“I highly recommend Arcadia for integrative medical cancer treatments of good professional quality. The doctors and the other employees have extensive knowledge about complementary oncology and the patients are met with warm empathy, respect, great commitment and a holistic approach. Unfortunately. We lack access to such integrative oncological treatment methods in the Swedish health care system.” (Inga Swanberg, Im Kurpark, Arcadia Google dokument) 

Arcadia Praxis klinik har inga patientrapporterade mått eller forskningsstatistik utifrån sina cancerbehandlingar: ”We can not give you any numbers or statistical success rates for the treatments we provide, because our approach is highly individual one”. Arcadia Praxis klinik patientsamordnare förklarade att de inte får göra reklam – det går emot tysk lag. Patientsamordnaren skickade ett Google dokument (länk i referenslistan). Patient observationer finns: ”I met several stage 4 cancer people in the clinic who had only been given a few weeks to live last year and half a year later came back to the Arcadia clinic after a partial remission to do more healing. /…/I felt so lucky and happy to have had the chance to go there with only a stage 1 diagnose after a lumpectomy for my breast cancer. I had no chemo or radiation done. /…/or as in my husband’s case 4 months later, their cancer returns even more violently. His aggressive lung cancer was halted.”

Standardiserade cancerbehandlingar innebär stora risker. Det finns alternativa behandlingsformer som är effektiva och säkra och mer skonsamma mot kroppen som arbetar utifrån idén om hälsa som helhetssyn utifrån kroppens olika organsystem i samspel med varandra. Integrativa- och alternativa behandlingar behöver integreras i svensk sjukvård dels utifrån faran av patientsäkerhetsrisker där traditionell behandling inte är applicerbar. Integrativa- och alternativa behandlingar behöver även integreras i svensk sjukvård utifrån tanken om patientens rätt till självbestämmande över den egna kroppen.

En ny nationell cancerstrategi behöver utvecklas utifrån komplexitetstänkande och helhetssyn. En patientorienterad hälsopolicy utifrån ett komplext hälsotänkande behöver utvecklas. Hälsopolicy utifrån komplexitetstänkande handlar om att utreda, behandla och utesluta bakomliggande orsaker i kroppen till att sjukdom uppstår. En komplexitetsbaserad hälsopolicy kan leda till förbättrad förebyggande vård.

Proaktiv cancervård vid LTH

155774887476848716LTHPM12

Forskningsprojektet Proaktiv cancervård, 2015 – 2016, vid Lunds Tekniska Högskola är ett Vinnova finansierat projekt. Proaktiv cancervård är en innovativ cancerlogistik som ska leda till bättre livskvalitet för cancerpatienter.

Proaktiv cancervårds hållpunkter:

  • Stärkt egenförmåga och kunskap
  • IT-tjänster för inkludering och delaktighet
  • Systematisk symptommonitorering
  • Kunskap och konceptinventering
  • Behovsorientering och analys
  • Upplevelsebaserat lärande
  • Patientens resa bör stå i centrum för vården

”Att få ett cancerbesked. I fredags eftermiddag fick jag beskedet om att jag har livmoderhalscancer. Jag ’tjatade’ till mig beslutet på telefon då jag inte ville vänta en vecka till. Satt och jobbade på Waynes på Kupolens köpcentrum när det ringde från dolt nummer. Det var jourläkare som tillslut gått med på att informera mig över telefonen.” (Malin Blomberg, Facebook, 20 februari) 

Sedan 2015 finns Facebooksidan ”Proaktiv cancervård 2015” där man får ta del av olika relevanta delningar om cancerprojekt, mediamaterial, nyheter och personer verksamma utifrån patientengagemang.

Ulrika Sandén

155774889672226323UlrikaPM12

Hjärntumör och sekundär parkinsonism patient Ulrika Sandén har en brokig historia in i sina diagnoser. Hon har skrivit två självbiografiska böcker, … och jag vill leva (2006) & Nuets förnöjsamhet (2019), och akademisk forskning där hennes erfarenheter kommit till användning. Böckerna har även givits ut som ljud och e-böcker under 2019. Den första självbiografiska boken har en egen Facebooksida ”Och Leva” där Ulrika delar aktuell information, limerickar, humoristiska inslag, vårddebatt och annat som hör ihop med hennes strävan.

Det går att läsa smakprov utifrån Ulrikas två självbiografiska böcker genom hennes hemsida ulrikasanden.se. Ulrika Sandén erbjuder föredrag om sina erfarenheter mot betalning och driver även skrivarverkstad för personer med psykiska eller fysiska funktionshinder.

Ulrika Sandén är initiativtagare till Facebooksidan ”Hjälp Matilda” om multisjuka Matilda Berglund i Piteå som nekas vård. Problemet beskrivs på Facebook: ”Först hittade man en hjärntumör. Sen punkterade man en lunga, missade en lunginflammation och ordnade en blodförgiftning. Sen svalt hon, vid 42 kg och efter mycket bråk fick hon en sond. Men kroppen har tagit stryk och hon klassas som palliativ utan att utredas.” Ulrika Sandén har tillsammans med professor Fredrik Nilsson initierat en forskningsstudie om fallet Matilda Berglund.

”Den dagen svensk sjukvård omfattas av en rättighetslagstiftning kommer att vara en bra dag för alla patienter! Idag skrapar vi bara på ytan och patienter har mycket begränsade rättigheter i vården. Vi betalar men staten bestämmer vem som får vård.” (@EiramRu, Twitter)

Bemötandet utifrån erfarenheten som hjärntumörpatient har inte varit rättvis. Ulrika har trotsat oddsen och vunnit. 2004 antydde Försäkringskassan att Ulrika troligen bara kan ha viss arbetsförmåga i anpassade uppgifter i skyddad verksamhet. 2014 undrade en professor i socialt arbete hur hon som är sjuk med cancer skulle klara av att forska. 2018 har Ulrika Sandén mot alla odds en Lic. examen.

I december 2018 skriver Ulrika på Facebook att när hon hade hjärntrötthet pga. sin cancer var det ingen som anmärkte på henne. Sedan ”jag fick hjärnan tillbaka” får hon till och med höra av andra läkare att hon i princip är dum i huvudet (inte av sin egen neurolog) och inte alls passar in i akademin. Ulrika fortsätter: ”Innan jag blev blåst i skallen så var det också ett gäng utbildade karlar som pekade ’den där, den där’ med avsky på nämndssammanträden. Inte kan väl detta bero på att man som kvinna fortfarande förväntas hålla tyst och inte riktigt hänga med? Och alla fina ord om patientmedverkan, hur ska den gå till om vi bara ska hålla med och vara tacksamma?”.

”Förlåt om detta provocerar något men när läkarna hittat fel efter fel som beror på deras behandling, vid sidan av hjärntumören, och patienten ber om en helhetslösning, att man ser till hela kroppen, så svarar läkaren ’nä, vi jobbar inte så’ och sen kommer lösningen ’du måste försöka hitta balansen’. Alltså jag exploderar. Det pågår grov misshandel framför ögonen på oss men ingen gör något.” (Ulrika Sandén)

I början av april 2019 medverkade Ulrika vid SWEDPOS nationella konferens om cancerrehabilitering. SWEDPOS är ett samarbeta mellan Nätverket mot cancer och Ung Cancer. I februari 2019 antogs ett nytt nationellt vårdprogram för cancerrehabilitering. Ulrikas närvaro vid SWEDPOS nationella konferens handlade om att visa att det går att komma tillbaka till livet tack vare stora rehabiliteringsinsatser.

2019-04-10 deklamerar Ulrika Sandén på sin Facebook linje att hon fått forskningsbidrag till ett cancer rehab projekt. Projektet ska fylla mellanrummet inom cancer rehab med teknikens hjälp, inkludera närstående samt utveckling med VR.

I pressreleasen till boksläppet Nuets förnöjsamhet från Saga Egmont skriver man att Ulrika deltar i Almedalen 2019 och vid Spetspatient konferensen den 18 november 2019.

(Senare tillägg: Ulrika Sandén har valt att inte medverka vid den andra spetspatient konferensen som hålls 2019-11-18.)

Patientmakt slagord

Ulrika Sandén bidrar till att vidareutveckla patientmakt slagord.

Patientmaktens slagord inledde med en variation på den franska revolutionens tre slagord: frihetjämlikhetbrödraskap. Patientmaktens slagord utvecklades först utifrån ett individualiserat tankesätt om patientens valfrihet i vården: frihetjämlikhetkunskap.

Patientmaktens slagord har fortsatt in i värdebaserad vård : respekt, frispråkighet, redovisningsansvar till att tänja gränserna inom biomedicinsk etik, informations etik, ehälsa och teknikfilosofi: friheträttvisavälvilja. Patientmaktens slagord inom hälsofrihetsdebatt utvecklades till: hälsofrihethumanismhållbarhet.

I och med Ulrika Sandén utvecklas patientmaktens slagord till hur en vårdorganisation helst bör fungera genom: lex systemskifteinkluderingholism.

Lex Systemskifte: medicinska komplikationer som uppstår av byråkratiska beslut anmäls och utreds.

Individualiserad inkludering: förbättrat handlingsutrymme för tillit mellan vårdpersonal och patienter.

Holistisk vårdorganisation: gränsöverskridande samarbeten mellan patienter, anhöriga, patientorganisationer, politik, lagstiftning, vårdpersonal och sjukvårdsorganisationer.

Patientens kamp 

155774895744978134KampPM12

Ulrika Sandén har beskrivit sina vägar till rätt diagnos i olika framställningar. Hon beskriver kampen till rätt diagnoser på konferens och i sina böcker. De olika framställningarna ger olika infallsvinklar utifrån hur svårt patienter har det i vårdkulturen. Patienter tvingas kämpa sig fram, tvingas byta vårdpersonal, olika vårdpersonal agerar på helt olika sätt, bristen på kontinuitet, hur patienter inte tas tillvara utifrån patientens egen helhet, hur patienters symtombeskrivningar fragmentiseras som leder till medicinska misstag, bristen på patientmedverkan, hur bristen på lyssnarkultur gestaltas utifrån patientens kamp.

”Mina läkare var speciella, men mer åt det överlägsna och rädda hållet. När dina säger lite konstiga saker så sa mina ingenting alls.” (Ulrika Sandén, och jag vill leva)   

2017 berättar Ulrika Sandén historien om sin kamp till en första diagnos på Wonca (World Family Doctor. Caring for People. Europe) konferens i Köpenhamn. Det tog henne flera år att få rätt hjärntumördiagnos. Utifrån sitt första märkliga symtom, något blixtliknande i hjärnan, trodde Ulrika först att hon blivit schizofren och uppsökte psykakuten. Psykakuten kunde inte identifiera någon psykisk sjukdom hos Ulrika. Psykakuten tänkte att symtomen ger sömnsvårigheter och skrev ut sömnpiller. Några är senare börjar det rycka i armen. Hon kom till en neurolog som utförde CT scan och EEG som inte visade något. Neurologen stigmatiserade Ulrikas symtom och tänkte att det hela var psykiskt. Det ledde till att Ulrika provade sig fram genom alla tänkliga terapier under flera års tid. Efter ytterligare flera år tar hon sig till en allmänläkare som känner henne sedan tidigare och som blivit förvånad över psyktolkningarna. Allmänläkaren remitterar till neurolog. I specialistvården görs MR och man uppfattar först att Ulrika har epilepsi och senare får hon även diagnosen migrän. Den neurolog hon träffar har delat upp hennes symtom på olika diagnoser istället för att se att hela symtombeskrivningen handlar om en helt annan diagnos. Senare försämras Ulrika ytterligare och hon tar sig till akuten som meddelar att de bara kan remittera till neurologmottagning. Ulrika tar sig tillbaka till primärvården som sedan ser till att remittera henne till akuten. Vid det nya försöket på akuten förstår man inte varför Ulrika blivit sämre. Symtomen fragmentiseras. Man ger henne akupunktur till ingen nytta. Vid det laget kräver Ulrika själv en förnyad medicinsk bedömning (second opinion) som kommer att rädda livet på henne i sista sekund. Second opinion visar låg malign hjärntumör. Utifrån detta remitteras hon halvakut till neurokirurgi. Ulrikas hjärntumör var i det läget på väg att utvecklas till en aggressiv tumör. Om den hade utvecklats vidare till aggressiv hade hon bara haft några år kvar att leva. Efter hjärntumöroperation försvinner epilepsisymtomen.

I Ulrika Sandéns första självbiografiska bok och jag vill leva (2006) fortsätter berättelsen efter hjärntumöroperationen och den förändring hon genomgår. Kampen att erövra sin förmåga efter neurokirurgi. Känslostormar och hjärntrötthet. Hur en cancerdiagnos brutalt kan förändra livet. Hur man lever vidare när hjärnan inte längre fungerar som vanligt. Det tar tid för hjärnan att återhämta sig efter neurokirurgiskt ingrepp. Sveket när sambon överger henne pga. cancern. Hennes mor avlider i sviterna av leukemi. Misslyckade rehabiliteringsförsök. Vetskapen om när man vet att läkare har fel. Vägarna till ett nytt liv. Boken och jag vill leva ger en mycket nyanserad bild av Ulrikas erfarenhet som patient och hur olika symtom fungerat och hur helheten om hennes sjukdomsbild hänger ihop. Hur olika behandlingsalternativ fungerat. Att hitta andra patienter som befinner sig i samma situation. Att vilja dö och att vilja leva utifrån de erfarenheter man har som cancerpatient. Hur jobbigt det är att vara hjärntumörpatient. Återkontroller som tär på den mentala hälsan.

Det framkommer tydligt att Ulrika inte får med sig skriftlig information om typiska alarmsymtom efter det neurokirurgiska ingreppet. Direkt efter operationen på sjukhuset frågar sjuksköterskor efter den informationen av henne som patient. De postoperativa alarmsymtomen för Ulrikas del uppstår först när hon lämnat sjukhuset. Det är tack vare att hon rådfrågar personer med medicinsk kompetens i sin omgivning som hon tar sig till sjukhuset. Skriftlig patientinformation behöver ses som en förstärkt patienträttighet utifrån patientsäkerhetsperspektiv. Frågan är om man kan se till att information om olika former av alarmsymtom kan göras tillgänglig genom de olika patientföreningarna så patienter och/eller anhöriga kan snabbt slå upp informationen där. Det torde förenkla eftersom en patientförening borde kunna vara en naturlig informationskälla inför att stärka patientens egenförmåga i kontakt med vården. Jag har granskat informationen på Hjärntumörföreningen och i dagsläget finns ingen information om alarmsymtom om hjärntumör eller alarmsymtom utifrån behandlingar eller annan viktig symtominformation inför att snabbt ta kontakt med vården. Hur lätt eller svårt är det för patienter eller anhöriga att få tag i rätt alarmsymtominformation på internet eller ringer man 1177? Information om alarmsymtom utifrån olika cancerbehandlingar borde integreras i e-MVP utifrån olika behandlingsalternativ.

”Jag försöker känna in livet. Ett liv med tumörceller och hjärnskador, en kraftigt förändrad tillvaro, men ändå ett liv.” (Ulrika Sandén, och jag vill leva)

I Ulrika Sandéns andra självbiografiska bok Nuets förnöjsamhet Att hoppas är att dö en smula (2019) fortsätter historien efter neurokirurgiskt ingrepp och berättelsen om en till diagnos. Ulrika tar sig till nord Norge för ett nytt livsäventyr. Cancererfarenheten leder till en existentiell utforskning. Ulrikas blir inspirerad utifrån ett nordnorskt kulturklimat. Den nordnorska kulturen har en praktisk inställning till livets utmaningar. I nordnorska fiskarsamhällen ältar man inte. Man lyssnar under tystnad och gör något aktivt i livet. I denna andra självbiografiska bok får man bakgrundshistorierna och mötet till det som kommer att bli Ulrika Sandéns hälsoteori i sin fil.lic.: nuets förnöjsamhet/momentary contentment.

”Jag har skrivit ner alla symtom som har kommit; kramper, hoppande muskler, blåmärken, sockersug, humörsvängningar, koordination och så de där pinsamma sakerna som har med urinblåsan att göra. Natt som dag springer jag på toaletten. Jag skriver ner så att det ska finnas i journalen men också för att slippa berätta, slippa diskutera hur min kropp inte längre fungerar.” (Ulrika Sandén, Nuets förnöjsamhet)

I den andra självbiografiska boken får vi berättelsen som vägen till ytterligare en diagnos och hur Ulrika tvingas kämpa sig fram genom ett lomhört vårdsystem. Ulrika blir en patient som själv ber att få prova läkemedel utan att först ha fått korrekt diagnos. Hon höjer dosen själv och undrar hur det går när hon nått max dos. Hon antar utmaningen utifrån att MR visat på dopaminbrist. Ingen vill ge henne diagnosen Parkinson. Hon feldiagnosticeras med sekundär dystoni men får i ett senare skede, efter minst ett år, diagnosen sekundär parkisonism tack vare en lyhörd läkare tillslut. I boken kan man följa Ulrikas symtomutveckling och hur hennes nya symptombeskrivning inte fungerar i vårdsammanhanget eftersom vårdens sätt att tänka är för tekniskt och fragmentariskt. Det skulle gå att utveckla en problemlösnings prototyp utifrån Ulrikas berättelse om hur man inte lyssnar ordentligt. Ulrika har levererat svaret på sitt nya medicinska problem flera gånger om.

Att inkludera Dr Google, eller inte inkludera Dr Google… 

155774905139553297GoogleSearchPM12

Elspeth Kirkman, direktör vid The Behavioural Insights Team arbetar på en forskningsartikel om skillnaderna och likheterna mellan antalet Google sökningar utifrån olika cancerdiagnoser och antalet inrapporterade cancerincidenter. Elspeth Kirkmans studie bygger på Google trends data om googlingar från England från 2015 där hon jämför sökbeteende på cancerdiagnoser i jämförelse med Cancer Research U. K. cancerincidens data för antalet cancerfall i England under 2015. Elspeth Kirkmans graf, ”Incidence vs Google search Interest by Cancer Type” (grafen ovan) visar en streckad och heldragen linje för de olika resultaten. Den streckade linjen visar antalet cancerfall i relation till den heldragna linjen som visar sökfrekvens och sökbeteende utifrån olika cancerdiagnoser. Hjärntumör, bröstcancer, hudcancer och sköldkörtelcancer sökfrekvens och cancerstatistik stämmer bäst överens utifrån sökningar från England med antalet inrapporterade cancerfall. Utifrån Elspeth Kirkmans studie kan man vidareutveckla hur det går inkludera patientorganisationers hemsidor inför att ställa rätt diagnos snabbare.

En jämförelse mellan den svenska hjärntumörföreningens information och en engelsk hjärntumörförening, the braintumorcharity.org (länk i referenslistan) visar att den engelska hjärntumörföreningen tillhandahåller pedagogisk information inför att kunna ställa rätt diagnos. Den engelska hjärntumörföreningen har olika flikar om hjärntumörsymtom om både vuxna och barn och även specifik symtominformation beroende på var i hjärnan tumör finns. Den svenska hjärntumörföreningen har i dagsläget ingen motsvarande information. Den engelska hjärntumörförening ger en samlad bild av olika symtom (det framgår inte om det handlar om typiska eller atypiska symtom) som direkt utgår från hur patienter kan beskriva sina symtomyttringar ur helhetsperspektiv. De olika symtomyttringarna som övergripande grafisk framställning från den engelska tumörföreningen stämmer mycket bra med hur Ulrika Sandéns samlade symtombeskrivning vid hjärntumör sett ut. Ett önskemål vore att kunna inkludera patientorganisationers övergripande symtombilder i vården där både läkare och patient tillsammans googlar sig fram när det är svårt att komma fram till rätt diagnos (under förutsättning att patientorganisationers hemsidor blir lättare att få fram utifrån symtomgoogling). Det vore önskvärt om patientföreningar kunde tillhanda sådan övergripande information på Internet. Det kan vara svårt att ställa diagnos och kan vara komplicerat att använda Dr Google för att komma fram till rätt diagnos. Därför vore det önskvärt om patientföreningars hemsidor kunde utvecklas som ger mer övergripande helhetsförklaringar om symtom på sätt som patienter uttrycker sig om medicinska problem. I anslutning till verbaliserande uttryck kan medicinsk terminologi läggas till för att patienter kan lära sig medicinsk begreppsbildning om de sedan vill söka vidare på Internet. Information om hur diagnoser ställs och utesluts behöver kommuniceras. Diagnoser behöver även tydliggöras utifrån både typiska och atypiska symtom. Vad finns att säga om skillnaderna mellan typiska och atypiska alarmsymtom?

Engelsk googling av symtomet ”loss of smell” om frontallobs tumör för att ta reda på hur lätt eller svårt det kan vara att komma fram till att man har en hjärntumör visar att det inte är så svårt. ”Loss of smell” ger 9 sökförslag där det sjunde leder till orsaker. Jag tar mig in på ”loss of smell causes”. Redan på dem femte och sjätte träffen för googlingens första sida på träffen healthline publikationen ges hjärntumör som exempel som diagnos om symtomet ”loss of smell”. Andra sjukdomar utifrån googlingen kan vara: nästäppa, polyper, nervsystemet. Jag testar att söka mig vidare utifrån denna googling och efter 10 Googlesidor kommer jag inte till hemsidan för den engelska hjärntumörföreningen som ger utförlig information. Att googla ”förlorat luktsinne” på svenska visar också att det är ganska lätt att komma fram till diagnosen hjärntumör. Det sjätte Google förslaget ger ”förlorat luktsinne orsaker”. Redan på första Google sidan leds man till 1177 som ger information om allergier och polyper och länk till Hjärnskadeförbundet och Hjärnkraft. Man får snabbt kontakt med sidan symptomen.se och utifrån ”förlorat luktsinne” ges hänvisningar till alzheimer, endokrina störningar, skallskada, nervsystemet, nutrition och tumör i hjärnan.

När Elsbeth Kirkmans tweetade sin graf om engelska cancerincidenter och engelskt cancergooglande förklarade hon att människors cancergooglande leder till ökade vårdkostnader: ”Cyberchondria costs @NHSEngland est 420m a year in unnecessary tests”. Studera hennes grafiska framställning en gång till i ljuset av denna kommentar. Vad jag vill få sagt är att den information patientorganisationer kan tillhandahålla om symtom kan också handla om närliggande symtom som tyder på att man inte har just den diagnos man tror har. För att minska ökade vårdkostnader kan man vidareutveckla patientorganisationernas informationsinnehåll om hur man kan utesluta diagnos vid självdiagnosticering utifrån både typiska och atypiska symtom.

Det är också önskvärt att svenska patientorganisationer kan tillhanda sin information på andra språk än bara svenska, att patientlagen synliggörs och översätts till andra språk. Patientorganisationer bör kunna ge information om alternativa behandlingar i andra länder. Patientorganisationer ska tillhandahålla information om behandlingsrisker. Patientorganisationer behöver informera om diagnos-, patient- och anhörigrelaterade stödgrupper som finns i olika sociala medier kanaler som går utanför den egna verksamheten.

Inkludering

Tidningen Syre publicerade en artikel av Ulrika Sandén 2019, ”Att balansera det levande”. Ulrika förklarar hur hennes neurokirurg skapade förutsättningar för inkludering genom att anpassa vårdstrukturen utifrån Ulrika. Ulrika har också från Wonka konferens beskrivit att hon velat hitta ett sätt med vården som gör att hon inte behöver vara där särskilt ofta för det får henne att känna sig friskare trots att hon lever med kronisk cancer. Hennes neurokirurg har försökt vara så tillmötesgående han kunnat.

Ulrikas kriterier för inkludering:

  • Patientdelaktighet när det handlar om vårdplanering
  • Att möta varje patient som en unik individ där vården appliceras utifrån patientens behov
  • Det är vårdens ansvar att inkludera patienten

Kortfattad historik om designtänkande

Designtänkande anses ha uppstått under 1950- och 1960-talen. Designtänkande började inom industridesign, produktdesign och produktutveckling. Under de första årtiondena är det två personer som sticker ut: Buckminister Fuller i och med att han började undervisa i Comprehensive Anticipatory Design Sciences (1956) och Herbert A. Simons bok The sciences of the artificial (1969). Epoken 1960- till 1980 beskrivs som när designtänkande ändrade karaktär gentemot vilka områden som kunde vara relevant att applicera det på. Under 1960- till 1980-talen kom designtänkande att användas för policyförändringar och inom systemtänkande. Designtänkande och designvetenskap blev både tvär- och flervetenskapligt och bjöd in psykologi och antropologi i sitt fält. Designtänkande kan ses som en paraplyterm för mångvetenskap. Den andra vågens designtänkande från 1980-talet beskrivs som en tid när man började intressera sig för vad som särskiljer kreativa människor från andra som inte använder sin kreativa potential. Man började observera vad människor gjorde när de var kreativa för att förstå. Designtänkande kom att handla om kunskapsprocesser och förmågan till självreflektion. Från 1990-talet byter designtänkande fokus gentemot gränssnitt och interaktivitet och termerna servicedesign och human-centered design framträder. Skiftet kan beskrivas som att just deltagandet ökar gentemot de som är beroende av att institutioner, organisationer, produkter och tjänster ska vara tillgängliga för användare. Sedan 2000-talet har designtänkande expanderat i affärsvärlden och i offentlig verksamhet där begreppen co-creation och participatory design är de senaste koncepten.

Designtänkande

Designtänkande utgår från att ett teknokratiskt paradigm för innovation är förlegat. Designtänkande främjar icke-linjärt tänkande och kan te sig bångstyrigt. Denna bångstyrighet är nödvändig för att kunna vara kreativ och nyskapande. Designtänkande har arbetats fram för att lösa svårigheter av hög komplexitet. Det handlar om en kognitiv stil där en designer löser komplexa problem. Tankesätten handlar om integrativt tänkande där olika motstridiga tankesätt ska harmoniera. Man utgår från ett holistiskt synsätt på problem, dvs. arbetar utifrån en radie på 360º.

Designtänkande är en resurs för organisationer som är i behov av förnyelse, bättre strategier och nya tillvägagångssätt. Designtänkande handlar om att integrera olika perspektiv inför innovations- och förbättringsprocesser. Det bygger också på att man måste inhämta inspiration utifrån erfarenheter för att få fram nya idéer som kan appliceras på nya sätt i nya sammanhang. Designtänkande främjar innovationskultur. Det handlar om att upptäcka behov innan användare själva hunnit formulera behoven själva. Innovation kan uppstå i mellanrummet mellan det som är önskvärt och det som är möjligt att genomföra. Designtänkande plockar fram prototyper på förändring som behövs. Designtänkande utgår från att sätta användares berättelser i ett sammanhang för att komma åt när saker inte fungerar i organisationer, om produktutveckling, försäljningsstrategier m. m. Designtänkande utgår från att ta in användares erfarenheter för att skapa en användarbaserad design. Tanken är att komma bort från organisationstänkande till strategier för hur människor kan interagera bättre.

Designtänkande strategier utgår utifrån en open-minded approach inom projektprocesser. Ett projekt är ett transportmedel från idé till koncept och realiserbarhet. Inom designtänkande är det bättre att börja med många olika idéer inför att skala ner mot de idéer som fungerar. Man börjar ofta med en kortfattad beskrivning och mind-mapping. Syftet är att uppnå insikt inför nya strategier. Insikten uppnås genom observation och empati med hjälp av storytelling. Utifrån det tas en prototyp fram för att lära känna en idé för att vidareutveckla förslaget. Designtänkande är intresserad av alla tankeprocesser med känslomässig intelligens och kreativa steg inom utvecklingsprocessen.

Designtänkande utmanar vård och hälsa

Tim Brown är VD för IDEO. IDEO är en internationell designkonsultfirma. Tim Brown har skrivit boken Change by design: how design thinking transforms organizations and inspires innovation (2009) där designtänkande förtydligas. I boken ger han exempel på hur designtänktande används i hälso- och sjukvård. Tim Brown menar att designtänkande kan användas för att lösa världens hälsoutmaningar när det kommer till preventionsarbetet.

Den amerikanska vårdorganisationen Kaiser Permanente i USA antog utmaningen att förbättra administratörers, patienternas och vårdpersonalens erfarenheter organisatoriskt sett med hjälp av designtänkande. Informationsöverföring mellan vårdpersonal var problematisk. Vårdpersonal briefar varandra på ett strukturellt sätt när en patient ska få ny vårdpersonal. Problem fanns. När patienter fick ny vårdpersonal uppstod tydliga brister i kontinuitet om den information som fördes vidare. Kaiser Permanente antog utmaningen med designtänkande. Ett designteam sattes ihop bestående av; en sjuksköterska för det strategiska arbetet, en specialist inom organisationsutveckling, en teknisk expert, en process designer, en facklig representant och personal från IDEO. Vad man kan anmärka på redan här är att man inte tagit in en patient i utvecklingsarbetet. Lösningen blev att när patienter får ny vårdpersonal ska patienten ingå i briefingen så att patienter kan tillföra information som är viktig som annars glöms bort. På så sätt har patienter tillgång till samma information som vårdpersonalen och vårdpersonalen kan agera bättre utifrån patienternas egentliga behov och synpunkter. När Kaiser Permanente utvärderade insatsen framkom att det nya tillvägagångssättet halverade tiden för vårdpersonal med patienter. Det ledde till tidseffektiv kvalitetshöjning och informationsöverföringen förbättrades.

Tim Brown skriver att västerländsk hälso- och sjukvård står inför en av sina största utmaningar framöver, dvs. skiftet från att vara kurativ till att bli preventiv. Tim Brown menar att den medicinska forskningskulturen är fragmentiserad. Problemet är att den medicinska forskningen fokuserar sjukdomar och administratörer och policy experter ser till administrativa processer. Dessa olika forskningsinriktningar behöver samarbeta i tidigare skeden för att lösa vårdens problem och utmaningar bättre.

”How might you shift the health care system to prevent rather than a treatment model? #cbdq” (Tim Brown, @tceb62, Twitter)

Designtänkande anses kunna komma till användning när man ska kommunicera hälsoutmaningar för att människor inte ska utveckla sjukdom.

Svenska hjärntumörpatienters erfarenheter av svensk cancervård

1993 bildades nationella planeringsgruppen för CNS-tumörer. 1999 startades registrering i ett nationellt register för hjärntumörer. Enligt Kvalitetsregister.se översikt utifrån de nationella kvalitetsregistren 2017 framgår att hjärntumörregistret gör PROM (Patient Reported Outcome Measures) mätning efter 3 månader och efter ett år. PREM (Patient Reported Experience Measures) enkät görs sedan 2016 och skickas ut sju månader efter operation. Den första PREM enkäten har gjorts utifrån opererade hjärntumörpatienter i maj 2015. De olika frågeformulären har olika överskrifter. PROM rubrik: ”Hur mår din hjärna efter din hjärn- eller hjärnhinnetumör operation?”, PREM rubrik: ”Dina upplevelser av sjukvården i samband med din hjärn- eller hjärnhinnetumör”.

Den senast tillgängliga nationella PROM rapporten är: ”Nationellt kvalitetsregister för Hjärntumörer Nationell rapport 1999 – 2017” redovisar olika uppgifter om hjärntumörpatienter.

Cancercentrum meddelar att hjärntumörpatienter oftast är över 60 år. Det beräknas att 1 400 personer insjuknar i tumör i hjärnan eller ryggmärgen varje år. I Sverige räknar man att 300 – 500 fall av hypofystumörer årligen. Cancerregister visar att kvinnor sedan 1970-talet har en högre frekvens av hjärntumörer och tumörer i nervsystemet och hjärnhinnor än män. Trenden började vända 2015 där hjärncancerincidensen jämnades ut mellan män och kvinnor. Det är högre dödlighet i hjärntumörer för män. Dödlighet i hjärntumör för män ha ökat sedan 2015.

Jag har granskat två av rapporterna, 1999–2016 och 1999–2017, för hjärntumör patienter gällande PREM uppgifter. De enda två PREM frågorna kopplade hjärntumörvården är: ”Har du haft tillgång till kontaktsjuksköterska som följt dig genom vården av din hjärn- eller hjärnhinnetumör” och ”Har du fått en skriftlig behandlingsplan”. Man har skickat ut motsvarande enkät om nationell patientenkät och varför man inte väljer att redovisa hela innehållet lämnar jag öppet för tolkning. De två landsting som administrerar PREM mätning bäst är Uppsala/Örebro och Stockholm/Gotland. De två landsting som administrerar PREM sämst är Region Norr och Region Sydöstra. Det föreligger stora skillnader om PREM enkät administreras och inkommer beroende på vilken cancerdiagnos det handlar om.

Det föreligger stora skillnader i hur hög grad hjärntumörpatienter får tillgång till kontaktsjuksköterska (KKS) i vården eller inte. Det är mycket högre sannolikhet att en patient med högmaligna gliom får en KKS, det kan varierar över landet mellan 74 – 99 %. Patienter med lågmaligna gliom får KKS i lägre grad, det varierar mellan 53 – 95 %. De patienter som får lägst tillgång till KKS är de med meningiom, det varierar mellan 26 – 50 %. Generellt sett är Stockholm/Gotland bäst på att tillhandahålla KKS. Uppsala/Örebro ligger sämst till.

Det varierar också mellan olika regioner och tumörtyper om cancerpatient har tillgång till en skriftlig behandlingsplan, Min Vårdplan (MVP) eller inte. Cancerpatienter med högmaligna gliom har tillgång till MVP mellan 41 – 76 %. Cancerpatienter med lågmaligna gliom har MVP i 29 – 89 %. Cancerpatienter med meningiom har MVP i 21 – 46 %.

PROM (Patient Reported Outcome Measures) statistik om hjärntumörpatienters hälsorelaterade livskvalitet och förmåga utifrån biopsi eller högmalignt gliom finns redovisat i tabell 20. Informationen behöver närmas med försiktighet och ses som rådata. Man gör jämförelse från 3 mån till 1 år. Dessa PROM data behöver, som de redovisas idag, förstås som två separata redovisningar. PROM datan utgår från en skala på fyra frågor som sedan kodats om till siffor från 0 till 100. Det går inte att säga om det är samma patienter som svarat på de båda PROM enkäterna och det föreligger stort bortfall efter åldersgruppen 50+ troligen pga. dödsfall eller att yngre patienter är mer benägna att svara på enkäter. PROM enkäten försöker förstå hjärntumörpatienternas allmänna hälsa, fysiska förmåga, emotionella- kognitiva och sociala funktioner, mental trötthet, illamående, smärta, aptit, förstoppning, ekonomiska svårigheter, syn på framtiden, syn, motoriska besvär, talförmåga, huvudvärk, kramper, dåsighet, håravfall, svaghet i benen och om man har problem att kontrollera urinblåsan. Syftet med PROM enkäter kan vara flerfaldiga men i huvudsak handlar det som att identifiera hur man kan förbättra vårdens utfall, öka patientsäkerheten, om man behöver ändra behandlingsmetoder, hitta underlag till nya forskningsområden. Generellt sett kan man förstå de mått om funktionalitet som förbättrade om måttenhet ökar från månad tre till efter ett år. De andra måtten ska förstås precis tvärtom, dvs. minskade måttenheter innebär förbättringar. Även om det är vanskligt att göra jämförelse mellan de två studierna så visar det bästa PROM funktionsmåttet att den fysiska funktionen är det som förbättrats bäst från 3 månader till 1 år (och det är ett högre mått av personer under 50 år som svarat på enkäten för 1 år). Det PROM värde som givit bäst utslag utanför frågor om funktionalitet handlar om att håravfall minskat mest från mätningen 3 månader till mätningen efter 1 år (yngre svaranden under 50 år som merparten av svaranden). Framöver kommer PROM från hjärntumörpatienter att ingå i cancercentrums patientöversikt. Tanken är också att i framtiden kunna få in fler PROM svar av patienter genom nätjournalen som ett verktyg för att få in sådana patientdata. Med PROM data genom nätjournal går det att säkerställa korsreferenser för att kunna se om samma patienter svarar för att nyansera analysen.

Det är relevant att ha i åtanke vilka kriterier som mäts i officiella PROM. När Ulrika Sandén beskriver sig själv i sin fil.lic. framkommer kriterier i en mer nyanserad och detaljerad dager på vad som skapar problem efter hjärntumöroperation. Frågeställningen om hur man registrerar, verifierar och utvärderar PROM och PREM är av intresse. Frågan är om man kan integrera ett flexibelt PROM och PREM mätande genom nätjournalen där patienter kan lägga till egna kriterier som extra nyanseringar. Nyanseringarna kan underlätta att förbättra vårdens metoder utifrån vad som räknas för patienter.

Önskelista: utveckla patientmätningar (PROM och PREM) utifrån alla kontakter med olika vårdpersonal och behandling utanför sjukvården, vidareutveckla PROM utifrån rehabiliteringsinsatser och arbetsrehabilitering och stadiet: tillbaka i livet, flexibla PROM och PREM mätningar, patientkommentarsfält i nätjournalen som nationell patienträttighet, att PROM och PREM utvärderas utifrån genus- och etnicitets skillnader.

Designvetenskap utifrån patientforskare Ulrika Sandén

Ulrika Sandén har en unik tredelad rollfördelning. Hon har varit vårdpersonal (kurator), hon har varit anhörig till cancerpatient (hennes mor avled i leukemi) och hon är både cancer- och parkisonism patient. Hon kan arbeta utifrån olika levda perspektiv tillsammans med teoretiska perspektiv och förbättringsarbete.

I inledningen till den självbiografiska boken Nuets förnöjsamhet framkommer att Ulrika vill skynda på sitt akademiska arbete. Ny MR har visat på hjärntumör förändringar. Livet ställs på sin spets igen: ”Vad vill jag göra den tid jag har kvar en fungerande hjärna?” frågar hon. Ulrika framför till din handledare att hon vil lic’a.

Nuets förnöjsamhet är en navigeringskonst och övergripande utmaning. Att navigera en cancererfarenhet handlar om att hantera olika behandlingsalternativ, oförståelsen man kan möta av andra som inte har cancer, kännedom om samhällsinsatser vid cancer, skillnaden mellan att bara vara informerad till att bli ett kunskapssubjekt i sin egen situation och att kunna ifrågasätta vården. Det senare handlar om kritisk hälsolitteraticitet. I Läkartidningen 2011 har hälsolitteraticitet beskrivits som att en patient kan förstå grunden för undersökningar, prevention, diagnosticering, behandling, analysera och värdera hälsoinformation. Det läkarorienterade synsättet på hälsolitteraticitet skiljer sig från ett mer renodlat patientperspektiv på hälsolitteraticitet.

Anhörigperspektivet i termer av hälslolitteraticitet kan handla om att hitta sätt att förstå hur anhöriga och cancerpatienter råkar missförstå varandra utifrån cancerpatientens livsmöjligheter och hur man kan hitta sätt att överbrygga bristerna. Anhörigperspektivet handlar även om att lyfta fram och mäta de problem och utmaningar anhöriga står inför (överbelastning och maktlöshet). Anhörigperspektivet i termer av hälsolitteraticitet skiljer sig från det patientorienterade perspektivet.

”Med ett mer komplext förhållningssätt följer alltså att omgivningen (samhälle, skola, hälso- och sjukvård m fl) kan medverka till och har ett ansvar att främja och öka hälsolitteraticiteten i befolkningen eller i patientgruppen.” (Gunnel Hensing m.fl., Läkartidningen)

Nuets förnöjsamhet är en disruptiv utvecklingsstrategi för förbättrade samarbeten mellan patienter, anhöriga, patientorganisationer, politik, lagstiftning, vårdpersonal och sjukvårdsorganisationer.

Nuets förnöjsamhet tar tillvara på tidsaspekternas betydelser och hur man hanterar olika etapper utifrån cancererfarenheten. Nuets förnöjsamhet tänker på hoppets betydelse, acceptans, förmågan att känna säkerhet i en osäker situation, utvecklandet av altruism pga. sjukdomserfarenhet, samarbete, svart humor, den psykosociala miljön och psykosociala erfarenheten utifrån cancerpatienter och anhöriga. Här kan man se att en patient kan skapa förutsättningar för en helt annan form av patientmätning än den sjukvårdsledning formger. Kriterierna liknar amerikanska patientmätningar som utgår från den levda erfarenheten av sjukdom. Om vårdpersonal får den formen av patientdata kan det kan öka deras empatiska förmåga och sinne för komplexitet.

”My brain cancer had been quiet for eight years when I started my master study, but while doing my master I got sick. I then found that the Momentary contentment emerging theory did not only feed the healthy me with joy and contentment, but it made me laugh and enjoy life also when sick.” (Ulrika Sandén, fil.lic.)

Ulrika Sandéns fil.lic. har en ovanlig uppbyggnad. De artiklar som ligger till grund för hennes akademiska arbete kommer dels från forskningsrapporter vid designvetenskaper och utifrån en masteruppsats i sociologi. Ulrikas masteruppsats bygger på samma taktik som används i designvetenskaper, dvs. studiematerial utgår från ett nerifrån-och-upp-perspektiv. I masteruppsatsen börjar Ulrika skapa förutsättningarna för det som sedan ska komma att bli en teoretisk existentiell hälsoteori utifrån nuets förnöjsamhet. Inspiration till Ulrikas teori kom utifrån sina observationer och erfarenheter utifrån det hårda livet i ett fiskesamhälle i nord Norge. Frågeställningen handlar om att använda livskunskap utifrån omständigheter där döden är ständigt närvarande och hur man utvecklar livsstrategier för att hantera svåra omständigheter. Detta överför Ulrika med hjälp av grundad teori och designvetenskap till cancerpatienter och anhöriga till cancerpatienter. Det handlar om olika navigeringsstrategier för att hantera svårigheter (nuets terror) i livet och specifikt utifrån cancervården och cancererfarenheten. Ulrikas målsättning är att skapa en formell hälsoteori utifrån nuets förnöjsamhet. Nuets förnöjsamhet bygger på användarbaserad design. I vården finns idag luckor mellan de behov patienter eller anhöriga har och hur vården är designad. Det visar på behovet av designvetenskaper för att vården ska utgå från de egentliga behoven.

”Healthcare is a service designed as to treat healthy people who suddenly get one treatable illness, despite that as much as 80 – 85 % (Wikström 2017) of current healthcare resources goes to the chronically ill”. (Ulrika Sandén, fil.lic.)

Nuets förnöjsamhet påminner om vad salutogen hälsoteori handlar om i termer av begriplighet, hanterbarhet och menings­full­het (de tre koncepten kommer ur Aaron Antonovsky teori om salutogenes som bygger på intervjuer med personer som bibehållit hälsostatus trots erfarenhet av koncentrationsläger under andra världskriget). Antonovskys salutogena modell har kritiserats för att var för emotionell samtidigt som man inte tagit känslor i beaktande i tillräcklig grad om vad den enskildes resurser kan tillföra.

Hälsotänkande är inte tillräckligt välutvecklat. Salutogenes forskning har uppmärksammat att man inte studerat hjärnan och hjärnans förutsättningar i tillräcklig grad utifrån tanken om hälsa. Utmaningen hälsobegrepp står inför är att man för lätt tar hälsa för givet och missar att ge mer explicita definitioner. Begreppet hälsa har inte heller relaterats till ord för sjukdom i tillräcklig grad.

Hälsa som helhetssyn kan användas utifrån olika tankar om helhetssyn: 1) kroppens olika organsystem i samspel med varandra, 2) individens samtliga funktionsförmågor, 3) omgivning: fysisk, kemisk, biologisk, ergonomisk, social, psykisk, egna miljön, samspelet med omgivningen, 4) andlig och/eller existentiell dimension.

Hälsa utgår från tanken om en människas handlingsförmåga som tillstånd upplevelse och resurs. Antonovskys hälsoteori handlar om att hitta vägar för hälsokontinuum och det kan liknas vid Ulrikas nuets förnöjsamhet som handlar om att hitta en hållbar styrka i ett kaotiskt livssammanhang. Hälsa är mycket större än livet eller ens en teoribildning om hälsa eller det som leder till att människors resurser förstärks i positiv riktning. Hälsoteorier finns utifrån olika uppbyggnader men om man ser till utvecklingen av hälsoteorier så inkluderar patientperspektivet det existentiella. En annan variant av hälsoteori som inrymmer det existentiella utifrån egen erfarenhet är Viktor Frankl och hans bok Livet måste ha mening(1946) som bygger på hans egna erfarenheter utifrån koncentrationsläger. Victor Frankl har myntat hälsokonceptet ”livet måste ha mening”. Vilja till mening är beroende av sammanhang och den situation den enskilde befinner sig för att kunna skapa hälsa som överlevnadsstrategi. Det existentiella perspektivet har en tyngre och mer komplex innebörd än hälsoteorins känsla av sammanhang (KASAM) eftersom det räknar in en existentiell inriktning som handlar om meningen med livet – inte ”bara” att livet ska te sig meningsfullt.

På okänt cancervatten

155774939204095657CancervattenPM12

Ulrika Sandén har producerat två forskningsrapporter som bygger på både patient- och anhörigperspektiv. Forskningsrapporterna ingår i Ulrikas fil.lic. Hon har arbetat utifrån designtänkandets arbetsmetodik genom att samla in berättelser (storytelling) utifrån cancerpatienter och anhöriga.

De två rapporterna med titeln På okänt cancervatten ligger också till grund för hur Ulrika utvecklat delar av sin hälsoteori nuets förnöjsamhet. Tanken har varit att ta vara på erfarenheter, identifiera brister och utstaka förbättringspotentialer.

Förbättringspotential ur patientperspektiv:

  • Utbilda vårdpersonal i hoppets komplexitet
  • Skapa psykopedagogisk verksamhet som bygger på patientens behov
  • Låt patienter med olika diagnoser mötas
  • Skapa användbara digitala och sociala mötesplatser
  • Skapa en patientprocessorienterad vårdstruktur inkl. individuell vård
  • Strukturerad uppföljning
  • Ge patienter och anhöriga biomedicinsk information
  • Släpp in patienter och anhöriga i olika beslutsprocesser på olika nivåer
  • Holistiskt synsätt på psykosocial vård inkl. verktyg för patienter att välja mellan

”nästa människa som kommer med positivt tänkande får en rak höger”. (informant i rapporten På okänt cancervatten, patientperspektiv)

Min väninna som i texten (tvillingtext ett) om Professor Fredrik Nilsson blev föremål för SVF visade sig ha bröstcancer. Hon väljer svensk standardvård. Jag har skickat information om olika alternativ mot cancer (hälsofrihet) och vetenskapligt material som bekräftar metod. Uppmanats att söka vidare utifrån informationen. Hon får tillgång till information vården inte delar ut. Information som handlar om att i bästa fall eliminera risk för återfall i cancer genom att läka ut möjliga bakomliggande orsaker.  Hon kan använda det efter svensk standardvård i förebyggande syfte.

Förbättringspotential ur anhörigperspektiv:

  • Digitalt bokningssystem så man slipper gå omvägen via sjuksköterska
  • Ge närstående redskap att hantera sorg och ovisshet
  • Bekräfta närståendes behov
  • Övning patient och närstående kan göra tillsammans kring cancerns påverkan på relationen
  • Skriftlig och muntlig information till anhöriga (eg. behandlingsschema, kontaktuppgifter)
  • Inkludera närstående inför hemgång från sjukhusvistelse
  • Ge närstående ventiler

”jag insåg att jag inte är ensam, att jag inte är galen, att man får känna som jag gör”. (informant i rapporten På okänt cancervatten, anhörigperspektiv)

Under tiden den här texten skrivits har en person i min omgivning blivit anhörig till cancerpatient. Ulrika Sandéns rapport utifrån närståendeperspektiv har skickats till denna person. Rapporten kan förhoppningsvis fungera som ett kognitivt stöd. Denna anhörige återkom snabbt med feedback och uppskattade idéerna om kunskapsdelande kultur.

Innovationspotential med Ulrika Sandén

155774947517927946BananPM12

Ulrika Sandén ger sig själv rollen som lead user i sin fil.lic. Hon är först med det hon utvecklar utifrån sina och andras erfarenheter.

Exempel på hur man kan skapa en holistisk organisationskultur för bättre, säkrare, mer empatisk och mer effektiv sjukvård beskrivs utifrån Sacred Heart Medical Center & Children Hospital i Ulrikas fil. lic. Alla perspektiv togs tillvara från ledningsnivå till vårdpersonal och patientperspektivet när man skulle förbättra vårdprocesserna. Sacred Heart Medical Center & Children Hospital införde ett IT system som utgick från de egentliga vårdbehoven. Syftet var att stärka förutsägbarheten. Det lyckades man med för att man agerade utifrån holistiskt tänkande i enlighet med designstrategier.

”Jag tror att jag som forskare räcker ett steg längre, för min fantasi når längre än den skulle gjort om jag var frisk.” (Ulrika Sandén, Dagens Nyheter)

Många patienter blir uppfinningsrika i sin strävan att förbättra den egna hälsan. Patienter uppfinner föremål eller strategier. Enligt en studie i Orphanet Journal Rare Disease (2015) har det visat sig att utifrån en studie om 500 patienter har 50 % utvecklat nya och egna lösningar för att hantera sjukdoms- och hälsoerfarenhet bättre.

”Med teknik och interaktiva verktyg kan vi nu också minska tristessen på sjukhus. Tänk dig att föra in naturen på sjukhusväggarna med virtual reality. Eller att låta patienter komma i kontakt med varandra genom dataspel.” (Ulrika Sandén, lum.lu.se)

Ulrika Sandén ses i samröre med en bananlinjal. Bananlinjalen har tagits fram av designstudent Joel Elinder vid LTH. Bananlinjalen är till för förståelsen om att ingen patient i vården passar in i ett rutmönster eller tanken på en rak linje. Patienter har ofta mer än en sjukdom och ett panorama av symtombilder och beteenden som inte passar in i den generella vårdstrukturen.

”Vi har alla var sin bananlinjal, och istället för att se och undersöka hur vi är så försöker man få oss att passa in. Man försöker räta ut oss, utan att förstå att vi då spricker, skriker och slutligen förstörs.” (Ulrika Sandén, i den första spetspatient rapporten)  

I Ulrikas fil.lic. ges exempel på en läslinjal hon tagit fram. Läslinjalen förstorar, fokuserar och dela upp textavsnitt i en text som underlättar för hjärntumörpatienter att läsa. Patienten lägger läslinjalen över en text och drar den nedåt texten och kan därmed skapa en anpassad läs situation.

Världsunik akademisk kurs för patientens egenförmåga (innovationspotential)

Historien om Ulrika Sandén handlar också om mötet med Sara Riggare. Dagens Nyheter skrev 2015 en artikel om dem: ”Sjukdomen blev starten på deras forskarkarriär”. Sara och Ulrika möttes genom ett Parkinson forum på Facebook. Sara Riggare är viktig sammanhanget eftersom det är tack vare samarbete utifrån Sara Riggares projekt Spetspatienter/Dagens Patient Ulrika förverkligat en världsunik universitetskurs i patientbemyndigande.

”Hmmm, jag har aldrig tweetat, startade kontot idag och har ju som bekant ett hål i huvudet 😉 Gör man bara så här? @SaraRiggare” (@Ulrika_Sanden, Twitter)

En viktig del av spetspatient projektet är att utforska nya forum spetspatienter kan ha i olika roller. Att en patient skapar och ingår i undervisning av en universitetskurs är ett sådant initiativ.

Ulrika Sandén vill inte associeras med begreppet spetspatient. I en diskussion genom Facebook gruppen “Rädda Sjukvården Skåne” där jag delande information om spetspatienter förtydligade Ulrika sig. Ulrika har en generell humanistisk strävan och vill inte använda begrepp som delar upp patienter eller människor i över- eller underläge. Patient begreppet i sig är diskriminerande: ”Jag är emot spetspatient för var gång vi lägger till ytterligare något för att förklara bort ett i grunden diskriminerande och kränkande begrepp ytterligare så ger vi begreppet ytterligare mark att fästa på. Jag vill arbeta in humanism och människovärde i vården, det tror jag inte görs på detta sätt. Men jag vet att tanken är god och viljan hög hos Sara så eloge till hennes arbete även om vi i just detta är oeniga. /…/Patient är jag i mötet med vården. På kort sikt är spetspatient begreppet bra, på lång sikt tror jag det är cementerande för förändring”. När Ulrika uppträdde i TV 4 Nyhetsmorgon med Sara Riggare 2017 gavs hon rubriken “Motvillig spetspatient”.

”Even though all the treatment is palliative, the patient’s underlying existential agony is never addressed, and is even actively disregarded. The doctor focuses on the medical data and only allows the patient to comment on this. The computer, rather than the patient, is asked about the reason for the consultation, which is defined as ‘growth of one of the metastases’.” (Redun Førde m.fl.)

Kursen ”Patientperspektiv och egenförmåga” gavs första gången vid Lunds Universitet höstterminen 2017. Kursen vänder sig till patienter, anhöriga och vårdpersonal. Kursen innefattar 4 delmoment: 1) Kropp och symptom, 2) Inkludering, samverkan och e-hälsa, 3) Vårdnavigering och regler, 4) Hälsa. Upplägget visat tydligt att den ligger mycket nära det Ulrika Sandén skriver och att kursen utvecklats utifrån Ulrikas forskningsinsatser. Kursen är ett samarbetsprojekt med tre fakulteter vid Lunds Universitet och Karolinska Institutet. Ulrika Sandén hoppas att andra Universitet i Sverige tar efter. Kursen tillhandahåller frågeställningar det behövs mer förståelse för på högre nivåer inom vårdpolitiskt ledarskap.

I den första spetspatient rapporten finns information om hur kursen uppfattats och utvärderats. Många av deltagarna erfor diskussioner på kursen som svåra och tunga. Litteraturlistan till kursen ”Patientperspektiv och egenförmåga” visar att kursen handlar om allt från medicinsk kunskap om cancer till salutogenes teoribildning till texter som handlar om att tränga in i vad den existentiella betydelsen av livshotande sjukdom innebär och hur fel det blir när vårdpersonal inte kan relatera till den existentiella erfarenheten av sjukdom.

”Människan är ytterst sett alltid ensam, Vi föds ensamma och vi är som mest ensamma när vi ska dö.” (Peter Sträng, Livsglädjen och det djupa allvaret – om existentiell kris och välbefinnande)

”Patientperspektiv och egenförmåga” under 2017 – 2018 med Ulrika Sandén. Sissi Hamnström Cole har ideellt engagemang på RCC Sydost som processledare för patientmedverkan, patient- och närståendeföreträdare i ledningsgruppen och är ledamot i patient- och närståenderådet. Sissi är också patientföreträdare, styrelseledamot och sekreterare för Nätverket mot gynekologisk cancer. Sissi Hamnström Cole har också gått kursen om Patient Empowerment från Jönköpings Universitet under 2018. Jag har frågat Sissi om hennes erfarenheter från kursen ”Patientperspektiv och egenförmåga”. Den största behållning har varit att inte längre behöva känna sig ensam utifrån sina upplevelser. Det är viktigt att vårdgivare kompetensutvecklas i existentiella frågor. Idén att man kan kämpa mot cancer behöver överges av cancerpatienter. Vårdpersonal inbillar sig att de arbetar patientcentrerat. Det har varit givande att ta del av Ulrikas resonemang om nuets förnöjsamhet. Sissi kan bekräfta Fredrik Nilsson om att vårdgivare inte ser patienten som en individ med egna behov utan patienten ses som en diagnos. Det har varit mycket positivt att gå en kurs tillsammans med vårdpersonal och anhöriga som lett till en större förståelse för varandras upplevelser. I sitt engagemang genom RCC Sydost har kursen hjälpt Sissi att förstå de stora ojämlikhetsproblemen i cancervården. Kursen tycks ha hjälpt henne att hitta nya strategier för patientpåverkan genom RCC Sydost. En negativ konsekvens var att några patienter som deltog fortfarande stod mycket nära sin cancererfarenhet och då blev de existentiella dimensionerna påfrestande för dem. Det hade varit bättre för dem att ha mer distans till sin cancer innan man går en sådan kurs.

Patientperspektiv på läkares förmåga till tillit

Den läkare som kan balansera tanke och känsla har bäst förutsättningar att skapa tillit. Den bästa läkaren är den som har tid att tänka, ork att känna och kraft att göra.

Denna text är del 12 i serient Patientmakt Revisited som finns på LinkedIn.

Läshänvisning 

”Går det att humanisera den svenska cancervården med designtänkande” läses med fördel tillsammans med ”Ulrika Sandén vill se en samskapande innovationskultur i vården! Systemskifte, inkludering & holistisk organisation”.

Facebooksidan Hjälp Matilda

I länken som embeddas HÄR kan du läsa mer utförligt om patientfallet Matilda Berglund.

Tillägg om Ulrika Sandéns forskning efter fil. lic.

Under den här rubriken kommer kontinuerliga tillägg om nya forskningsartiklar där Ulrika Sandén medverkar. Forskningen är de artiklar som kommer att ingå med övrigt material i Ulrika Sandéns kommande avhandling.

Ulrika Sandéns senaste forskningsartiklar (på väg mot avhandlingen!):

2019-05-16 publicerar Ulrika Sandén en ny forskningsartikel, ”Cancer, a relational disease”utifrån utvecklingen av Sandéns hälsoteori nuets förnöjsamhet (momentary contentment) om anhörigperspektiv till cancerpatienter. Artikeln är skriven tillsammans med Professor Fredrik Nilsson vid LTH, Hans Thulesius (docent i allmänmedicin/ samhällsmedicin vid LU), Maria Hägglund (docent i hälsoinformatik vid KI) och Lars Harrysson (universitetslektor vid Socialhögskolan Laholm). Artikeln identifierar behov av stressreducerande tekniker för anhöriga, möjligheten att hjälpa anhöriga med ökad tillfredsställelse och förbättrad tilltro till den egna förmågan som anhörig till cancerpatient. Ulrika Sandén kombinerar sin teoretiska utgångspunkt med två andra hälsoteorier: professor i medicinsk sociologi Aaron Antonovskys salutogenes och socialpsykolog Albert Banduras teori om självtilltro (self-efficacy). Nuets förnöjsamhet är i utvecklingsskede och har i dagsläget ännu inte genomgått klinisk testning.

Tillägg om Ulrika Sandéns forskning och projekt: Forskningsprojekt på Lydia Gården för cancerpatienter. En digital portal som ska underlätta för patienter att kommunicera med andra patienter, vården, Arbetsförmedlingen, Försäkringskassan. Man ser tydligt att Ulrika arbetar vidare med idéer från tidigare arbetsmaterial. Man använder även VR i forskningsprojektet. Läs här: ”Klinisk forskning behöver ta större hänsyn till att människan är komplex”.

Tillägg efter egen publicering: 2019-05-16 går Dagens Medicin ut med nyheten att nuvarande socialminister Lena Hallengren ska utfrågas i socialutskottet med anledning av att man inte tillgodosett riksdagens vilja om en förnyad nationell cancerstrategi. Camilla Waltersson Grönvall har rest frågan: ”M vill ha svar om cancerstrategin”.

Tillägg efter publicering: 2019-05-16 publicerar Institutet för Hälsoekonomi i Lund (ihe.se) en jämförande rapport, ”IHE rapport om cancer i de nordiska länderna”, om cancer i de olika nordiska länderna (Sverige, Norge, Danmark, Finland, Island). Rapporten är en studie över 1995 – 2015 men det förekommer referenser om 2016 och 2017 i vissa fall. Generellt sett drabbar cancer flickor/kvinnor i majoritet mellan 25 – 54 år, det är jämt mellan 55 – 59 år, drastisk ökning av män med cancer i jämförelse mellan åren 65 – 79, från 85+ har kvinnor cancer i majoritet. Sverige har de högsta omkostnaderna för cancer (486 miljoner Euro), följt av Danmark (375 miljoner Euro), sedan följt av Norge (319 miljoner Euro), Finland (315 miljoner Euro) och Island (15 miljoner Euro). Norge har under tidsperioden haft den starkaste kostnadsökningen. Dödsfall i cancer relateras till i termer av produktionsbortfall vilket gör att man kan undra för vem man finns till – sig själv eller sin deklaration. Sedan 1960-talet har 5-års överlevnaden i cancer i de nordiska länderna ökat från 35 % till 65 %. De olika nordiska länderna använder i olika ordning olika cancerläkemedel. Rapporten visar att det förekommer större regionala skillnader i Sverige än skillnader mellan vissa nordiska länder. Frågan om skillnader i cancervårdens utförande relateras till olikheter om centralisering och decentralisering i de olika nordiska länderna och om nationella riktlinjer efterlevs eller inte. Det görs jämförelser mellan några cancerformer och omkostnader och det skiljer sig mellan de olika länderna. Skillnader kan handla om tillgång till läkemedel eller inte, spridning och om nya behandlingar introduceras eller inte. Cancer beräknas uppta 4 – 5 % av vårdens kostnader och dessa procentsatser har varit bestående trots en drastisk ökning av cancer de senaste åren.

Tillägg efter publicering: ”Malin har cancer – har avböjt traditionell vård” Aftonbladet 2019-06-24.

Tillägg: Almedalen 2019-07-01 Moderaterna diskuterar: Hur ska en ny uppdaterad nationell cancerstrategi se ut? kl 14:00 till 15:30

Tillägg – ny vårddebatt: 2019-08-23 publiceras debattartikel i Sydsvenska Dagbladet med fem nya punkter inför en ny nationell cancerstrategi av Moderaterna. Läs om deras förslag: ”Sverige behöver en ny strategi när det gäller cancervård”. Katarina Johansson, tidigare verksam vid Nätverket  mot cancer instämmer i förslagen men går vidare på Twitter med att det behövs mer resurser för att korta väntetiderna, SVF (standardiserade vårdförlopp) räcker inte och gör cancer till en akutsjukdom!

Tillägg: artikel publicerad 2019-08-28: Socialminister Lena Hallengren debaterar mot att det råder så stora skillnader mellan förslaget på en ny nationell cancerstrategi och de nya satsningar som görs för svensk cancervård redan: ”Socialdemokraterna, Centerpartiet, Liberalerna och Miljöåartiet investerar i en bättre cancervård”.

Tillägg: 2019-11-26 publicerar HD Sydsvenskan en artikel om Ulrika Sandéns erfarenheter och forskning på uppslaget Inpå livet. Papperstidningen hade denna rubrik: ”Hon fann en ny livshållning norr om polcirkeln”. Rubriken på HD Sydsvenskan var istället: ”Efter hjärntumören fann hon ‘nuets förnöjsamhet’ i Nordnorge”.

Tillägg 2020-07-27: Ulrika Sandén meddelar på sin FB tidslinje: ”Efter mycket om och men så har det nu uppstått enighet kring min skalle. Tyvärr verkar det som om en ny tumör är på tillväxt i de djupare områdena. Inoperabelt men dock långsamt och stillsamt. Kanske finns medicin. För att slippa informera folk en och en och också för att inte min vanliga sida bara ska handla om sjukdom så har jag startat en sida som jag kommer uppdatera kring vad som händer när något händer. Där går det bra att fråga mer också. Så den som är nyfiken kan följa den 🙂 ”Det var en gång en hjärna” heter den.

Men jag har det bra, är på Mallorca på träningsläger och lever livet. Det gäller liksom att passa på!”

Länk: https://www.facebook.com/Det-var-en-gång-en-hjärna-100389845106211/

©Philippa Göranson, Lund, Sverige,  Maj, 2019

Patienmakt/Patient CV kan man även få en enkel överblick över genom sociala medier.

Klicka på följande för att följa:

Twitter tillgänglig genom öppet internet 

Facebook tillgänglig genom öppet Internet

Linkedin tillgänglig genom öppet Internet

Referenser:

Alexanderson, Kristina, Medin, Jennie, Begreppen hälsa och hälsofrämjande – en litteraturstudie, Studentlitteratur, 2000

Arcadia Praxis Klinik, https://www.arcadia-praxisklinik.de

Arcadia Praxis Klinik, email, 2019-05-06

Arcadia Praxis Klinik, Google dokument med patientutvärderingar: ”Im Kurpark 1, Bad Emstal”

Barncancerfonden, ”Nya siffor från Barncancerfonden: allt fler barn överlever cancer”, 2019-04-19

Berg, Lina, ”Sjukvården viktigast för svenskarna”, Dagens Medicin, 2019-04-10

Bergström, Michael, ”Vem är egentligen delaktig…”, @mbgke, Twitter, 2019-05-07

Blomberg, Micaela, ”Insamling till Malin Blombergs cancerbehandling”, Facebook, 2019-03-18

Blomberg, Micaela, Facebook, Maj, 2019

Blomberg, Malin, Facebook, May, 2019

Bouvin, Emma, “Sjukdomen blev starten på deras forskarkarriär”, Dagens Nyheter, 2015-06-20

Bray, Freddie, Ferlay, Jacques, Jemal, Ahmedin, Siegel, Rebecca L., Soerjomataram, Isabelle, Torre, Lindsey, ”Global cancer statistics 2018: GLOBOCAN estimates of incidence and mortality worldwide for 36 cancers in 185 countries”, Wiley Online Library, 2018-09-12

Bringselius, Louise, https://www.bringselius.se

Bringselius, Louise, Tillitsbaserad styrning och ledning Ett ramverk, Tillitsdelegationen, Regeringskansliet, Finansdepartementet, 2017

Brown, Tim, Change by design: how design thinking transforms organizations and inspires innovation, Harper Collins, 2009

Brown, Tim, “How might you shift…”, @tcbe62, Twitter, 2009-08-13

Brown, Tim, Wyatt, Jocelyn, “Design Thinking for Social Innovation”, Stanford Social Innovation Review, Winter, 2010

Cancercentrum, “Nationellt kvalitetsregister för Hjärntumörer Nationell rapport 1999–2016”, Juni 2017

Cancercentrum, ”Nationellt kvalitetsregister för Hjärntumörer Nationell rapport 1999–2017”, September 2018

Cancercentrum, ”Patient och närstående samverkan i förbättringsarbete och forskning”

Cancercentrum, ”Vården i siffor”, senast uppdaterad 2019-01-29

Cancercentrum, ”Patientöversikter i cancervården”, senast uppdaterad 2019-04-04

Cancerfonden, Statistik, April, 2019

Carlsson, Christina, ”Advocates and Voices, Swedish patient associations, their importance to individuals with cancer collaboration with health care”, avhandlingar.se, Lunds Universitet, 2005

Conning, Helena, Krohwinkel, Anna, Riggare, Sara (red.), Spetspatienter En ny resurs för hälsaDagens Patient, 2019

Designvetenskaper, Proaktiv cancervård, Lunds Tekniska Högskola

Dsams Sekretariat, “Patient Voice Ulrika Sandén Thursday”, Youtube.com, 2016-06-29

Dsams Sekretariat, “Patient Voice Ulrika Sandén Friday”, Youtube.com, 2016-06-29

Ekstedt, Mirjam, “Projekt: Aktiv patientmedverkan med hjälp av ett ehälsostöd i cancervårdens övergångar”, senast uppdaterad 2018-09-10

Emanuelsson, Erik, Expressen, telefonsamtal, 2019-05-06

Expressen, ”Cancersjuka Malin 34 säger nej till vården” (eftersom innehållet plockats vet jag inte vilken journalist som skrivit artikeln – frågan är om materialet kommer att publiceras igen eller inte med kompletterande uppgifter, tillägg: med hjälp av Malin Blomberg framkommer att Nea Liljegren intervjuade och skrev artikeln som hade publiceringsdatum 2019-04-09)

Facebook grupp, Rädda Sjukvården Skåne, Facebook, 2019-01-28

Forskning.se, “Patientföreningarnas roll i cancervården”, 2005-04-07

Funktionsrätt/Hälsa, ”Hälsoplan integrerad i patientjournalen…”, @funkratt_halsa, Twitter, 2019-05-07

Førde, Reidun, Gulbrandsen, Pål, Milch Agledddahl, Kari, Wifstad, Åge, “Courteous but not curious: how doctors’ politeness masks their existential neglect. A qualitative study of video-recorded patient consultations”, Journal of Medical Ethics, 2011

Google.com, sökord: förlorat luktsinne, April, 2019

Google.com. sökord: loss of smell, April, 2019

Google.com, sökord: “patient som forskar om cancervården”, April, 2019

Grönvall, Camilla Waltersson m.fl., “En ny uppdaterad nationell cancerstrategi”www.riksdagen.se, 2018

Göranson, Philippa, ”Hur ser den relativa…”, @Bokofil, Twitter, 2019-04-14

Göranson, Philippa, ”Stor skillnad mellan…”, @Bokofil, Twitter, 2019-04-21

Göranson, Philippa, ”@Karminker Do you have the full-length…”, Twitter, 2019-05-06

Hamnström Cole, Sissi, LinkedIn, April – Maj, 2019

Harrysson, Lars, Nilsson, Fredrik, Sandén, Ulrika, Thulesius, Hans, ”Patientens resa bör stå i centrum”Dagens Medicin, 2017-03-3

Hekkala, Patrik, ”Masteruppsats blir bok om att överleva med cancer”, Socialhögskolan, Lunds Universitet, 2019-03-29

Hensing, Gunnel, Mårtensson, Lena, ”Hälsolitteraticitet grundbult i patientmötet”Läkartidningen, 2011-12-21

Holmberg, Lars, “Dags att ställa fler krassa frågor om cancervården”, Dagens Samhälle, 2018-06-14

International Agency for Research on Cancer, “Cancer Today Data visualization tools for exploring the global cancer burden in 2018”, gco.iarc.fr

International Agency for Research on Cancer, ”Cancer Tomorrow”, gco.iarc.fr, 2018

International Agency for Research on Cancer/International Incidence of Childhood Cancer, iicc.iarc.fr

Kvalitetsregister, ”Översikt av PROM och PREM inom de Nationella Kvalitetsregistren 2017”, 2017

Lunds Tekniska Högskola, ”Patientperspektiv och egenförmåga – TFRD40”

Marie, ”Den dagen svensk sjukvård…”, @EiramRu, Twitter, 2019-05-07

Nelsson, Eva, ”Projekt om proaktiv cancervård vill hitta nya vågar till vården”www.lum.lu.se, 2016-06-08

Nyhetsmorgon, ”Ulrika överlevde tack vare krav på ’second opinion’TV4, 2018-01-25

onkologiisverige.se, ”Onkologchef på Akademiska: Cancervården gynnas av ökad patientmedverkan i forskning och kvalitetsförbättringar”www.onkologiisverige.se, 2018-02-01

Regeringen, ”En nationell cancerstrategi för framtiden”, (SOU 2009:11), 2009

Regeringen, ”Läsarnas marknad, marknadens läsare – en forskningsantologi”, (SOU 2012:10)

Regeringen, Statens Offentliga Utredningar (SOU), Kvalitet i välfärden – bättre upphandling och uppföljning, SOU 2017:38, Stockholm, 2017

Regeringen, Statens Offentliga Utredningar (SOU), Styra och leda med tillit Forskning och praktik, SOU 2018:38, Louise Bringselius (red.), 2018

Regeringen, Komplementär och alternativ medicin och vård – säkerhet, kunskap, dialog, SOU 2019:15, Stockholm, 2019

Riksförb. Hjärtlung, ”Vem har ansvaret…”, @HjartLung, Twitter, 2019-05-07

Rosenlund, Lena, RCC Stockholm-Gotland, telefonsamtal, April, 2019

Sandén, Ulrika, Facebook, dåtid – nutid – framtid

Sandén, Ulrika, Och Leva, Facebook

Sandén, Ulrika, https://www.ulrikasanden.se

Sandén, Ulrika, … och jag vill leva, Prisma, 2006

Sandén, Ulrika, ”Hmmm, jag har aldrig…”, @Ulrika_Sanden, Twitter, 2015-06-21

Sandén, Ulrika, Momentary contentment Exploring needs and innovation possibilities in a psychosocial cancer context, Faculty of Engineering, Department of Design Sciences, Lund University, 2017

Sandén, Ulrika, “Att balansera det levande”https://tidningensyre.se, 2019

Sandén, Ulrika, Nuets förnöjsamhet Att hoppas är att dö en smula, Saga Egmont, 2019

Sandén, Ulrika, ”Utan mörkertid kan man inte fånga de första solstrålarna”www.spetspatienterna.se , 2019-03-20

Schmiedgen, Jan, “What is Design Thinking?”, thisisdesignthinking.net, senast uppdaterad 2018-10-05

Sell, Rhoda, “Design Thinking: A Beginner’s Guide to the History, Terminology and Methodologies”, Prototypr.io, 2018-06-25

Stanford Medicine, ”Medicine X 2015 – Charlie Blotner, ePatient Ignite! talk”, 2015-09-25

Statens Beredning för Medicinsk och Social Utvärdering (SBU), ”När ingen längre är fullt frisk”, 2019-04-11

Stenson, Sofia, “Digital utgivning av Ulrika Sandéns ’… Och jag vill leva’ och ’Nuets förnöjsamhet’”, Pressmeddelande, Saga Egmont, 2019-03-12

Sundström, Annika, ”Nu inleds #patientriksdagen19 av…”, Twitter, 2019-05-07

Svenska Hjärntumörföreningen, www.hjarntumorforeningen.se, April, 2019

Szczepanska, Jo, “Design thinking origins story plus some of the people who made it all happen”, Medium, 2017-01-04

The Brain Tumour Charity, https://www.thebraintumourcharity.org, April, 2019

The International Agency for Research on Cancer (IARC), “Media Centre – IARC News”www.iarc.fr, 2018-02-15

Thorin, Klara, Med tillit som styrmodell, Department of Political Science, Lund University, 2018

Twitter, hashtag: #patientriksdagen19, 2019-05-07

Vinnova, Proaktiv cancervård 

Wenell, Adam, “Få sjukvårdsnyheter i vårbudgeten”, Dagens Medicin, 2019-04-10

Wikipedia, Louise Bringselius, Maj, 2019

Winterling, Jeanette, ”Cancer, liv och rehabilitering i Uppsala 4–5 april”, mynewsdesk.com, 2019-04-01

World Cancer Research Fund, ”Global cancer data by country”, April, 2019

Går det att humanisera den svenska cancervården med designtänkande?

fredrik_nilsson_2_0PM11

Cancerstrategier gentemot allmänheten börjar långt innan en patient diagnosticerats med cancer. Hur lätt är det att veta hur man ska reagera på symtom som kan tyda på cancer? Kommunikation om alarmsymtom hänger ihop med förutsättningar att få rätt diagnos i ett tidigare skede. Att närma sig vården är inte alltid enkelt. Cancer kan vara extra komplicerat. Incitament att följa patienten från första symtomyttring till avslutad behandling och egenvård finns inte.

Svensk cancervård står inför nya utmaningar. Den inledande fasen inom svensk cancervård är bättre systematiserad. Bakgrunden är utvecklandet av standardiserade vårdförlopp (SVF).

  • Vet du hur det gått för standardiserade vårdförlopp halvvägs in i satsningen?
  • Har du funderat över vilken information cancerpatienter får i vården eller inte?
  • Har du lagt märke till att en form av cancerkommunikation saknas utifrån svenska cancerföreningar?

Patientprocessorientering är en företeelse myntat av en professor vid Lunds Tekniska Högskola. För denne professor började det med att han blev anhörig till cancerpatient och började skriva dagbok för att förstå vad han varit med om. Denne professor har utvecklat ramverk för hur man kan förändra cancervårdens grundläggande organisationstänkande.

De frågor och företeelser jag börjat nämna kan ha med designforskning att göra. Frågan är bara hur man ser på patientdesign – var börjar det egentligen? Hur gör patienter? Behöver inte patientenkäter förnyas utifrån nya organisationsformer för att överensstämma bättre med vad patienter egentligen har att berätta?

Professor Fredrik Nilsson och patientforskare Ulrika Sandén

Professor Fredrik Nilsson vid Designvetenskaper Lund Tekniska Högskola är av intresse för alla som intresserar sig för hur man kan humanisera vården. Professor Fredrik Nilsson arbetar med cancerpatient och patientforskare Ulrika Sandén. Inför att presentera Ulrika Sandén behövs först en introduktion av Fredrik Nilssons forskargärning för förbättrad patientmakt. Professor Fredrik Nilsson har varit anhörig till en cancerpatient.

”Nära anhörig som under 5 år dagligen var i cancerns våld.” (Fredrik Nilsson, ppt, 2013)

Professor Fredrik Nilsson vid Designvetenskaper vid LTH forskar och undervisar om organisatoriska förändringar, processer, logistik, innovation, intern organisatoriska processer och tillhandahåller komplexitetsteoretiska perspektiv. Fredrik Nilsson är engagerad i projektet Proaktiv cancervård med Ulrika Sandén. Projektet proaktiv cancervård finns vid Lunds Tekniska Högskola. Proaktiv cancervård syftar till att få fram bättre kunskap om cancerpatienters första symtom till diagnos och behandling, till hur man sedan kan korta ner väntetider och hur man kan stärka patientens egenförmåga.

Denna text om Professor Fredrik Nilsson behöver läsas med den kommande texten om Ulrika Sandén. I den kommande texten om Ulrika Sandéns akademiska arbeten får läsaren en presentation över hur designtänkande fungerar för det underlättar att förstå hur och varför hennes arbeten ser ut som de gör. Texterna om Professor Fredrik Nilsson och Ulrika Sandén behöver ges en symbolisk förståelse i termer av tvillingtexter. Det vill säga att man med fördel ska läsa dem efter varandra.

I slutet av denna text finns en läshänvisning där texten om Ulrika Sandén (tvillingtext nr två) är embeddad så du enkelt kan läsa tvillingtext ett och två i anslutning till varandra. ”Ulrika Sandén vill se en samskapad innovationskultur i vården! Systemskifte, inkludering & holistisk organisation” är med utgångspunkt i doktorand Ulrika Sandéns inledande forskningsinsater inom designvetenskaper vid LTH.

Nationella cancerstrategin

cancer-389921_1920CancerStratPM11

Den nationella cancerstrategin (SOU 2009:11) utgår från en utredning som tillsattes 2007 för att lämna förslag till en nationell cancerstrategi. Anledningen till beslutet om en nationell cancerstrategi är att cancerfrekvensen förväntas fördubblas till 2030. Det finns ett stort behov av tidig upptäckt för att cancerbehandlingar ska kunna lyckas i högre grad. Cancervårdens organisation behöver utvecklas. Cancervården måste kunna möta patienters informationsbehov. Jämlik vård behöver förbättras. Med en nationell cancerstrategi är det tänkt att man ska kunna åstadkomma långsiktiga lösningar.

Den nationella cancerstrategin har några huvudgrupperingar. Grupperingarna handlar om medborgarperspektivet som fokuserar samhällsperspektivet och frågan om kunskap till allmänheten, cancerprevention, forskning och vårdstyrning, medicinteknik, läkemedel, prioriteringar, patientens ställning, kompetensförsörjning i vården.

Detta avsnitt handlar som Professor Fredrik Nilssons insatser i termer av vårdorganisation kan det vara relevant att titta lite närmare på vissa stycken i den nationella cancerstrategin. Stycke 6.1.4 ”Cancervårdens organisation behöver utvecklas” anger att vårdorganisation behöver utvecklas mot centralisering och decentralisering. Cancervården står inför utmaningar i termer av kompetensförsörjning, att cancerdiagnostik blir mer förfinad, mer individbaserad behandling, ökat behov av rehabilitering och uppföljning, nya kunskaper tillkommer, forskning och klinisk verksamhet behöver komma närmare varandra, förbättrad nivåstrukturering. I stycke 6.1.6 ”Cancervården måste möta framtida patienters krav på information och kvalitet i omhändertagandet i nationella cancerstrategin” lägger man fram värderingen att vårdens organisation behöver stödja en samlad vårdprocess för patienten.

Regionala cancercentrum 

155472216628047200SamverkanPM11

En nationell cancerstrategi för framtiden (SOU 2009:11) är den politiska reform som ledde till bildandet av olika regionala cancercentrum som samlats genom hemsidan cancercentrum.se. Socialstyrelsens rapport ”Utbyggnad av regionala cancercentrum En samlad bedömning från fyra års uppföljning” från 2016 visar på många olika framgångsfaktorer. Man skriver om ökad patientcentrering och patientmedverkan, professionsdriven utveckling, etablerad kunskapsstyrning, förbättrad nationell samverkan, mer jämlik vård, hög kompetens inom RCC, fler kontaktsjuksköterskor i vården, fler patienter bedöms i multidisciplinära konferenser, fler individuella vårdplaner tas fram, webbportal med kliniska studier har tagits fram som underlättar för vården och patienter att hitta passande studier.

Standardiserade vårdförlopp (SVF) 

155472217330068188VarjeDagPM11

2015 lanserade Socialstyrelsen rapporten ”Standardiserade vårdförlopp i cancervården Lägesrapport 2015”. Socialstyrelsen tänkte sig att tanken med att införa standardiserade vårdförlopp (SVF) med kortare väntetider och förbättrad information till patienter borde leda till förbättrad patientnöjdhet. SVF ska i första hand korta ner tiden från tanken om välgrundad misstanke om cancer till att den första behandlingen sätts in. SVF syftar till snabb utredning utan medicinskt motiverad väntetid. SVF är inspirerat av den danska sjukvårdens pakkeforløben som syftar på att instifta tidsramar för hur vården ska handlägga patienter med misstanke om cancer. Bakgrunden till införandet av pakkeforløben var för att Danmark tidigare hade de sämsta överlevnadssiffrorna i Europa för cancerpatienter. Danska cancerpatienter misstrodde vården. Patienter med cancer i Danmark och England har idag den bästa överlevnaden i jämförelse med andra västerländska länder pga. att man i dessa länder infört tidsramar och förutbestämda förlopp för cancerpatienter.

Satsningen med SVF instiftades en första gång för 2015 – 2018 där regeringen satsade 500 miljoner kronor. Den 26 januari 2015 offentliggjordes överenskommelsen mellan regeringen och SKL ”Varje dag räknas – en nationell satsning för kortare väntetider i cancervården”. De första fem pilotdiagnoserna för SVF togs fram hösten 2014. De fem första SVF diagnoserna var: akut leukemi, huvud/halscancer, matstrupe/magsäckscancer, prostatacancer, urinblåse/urinrörscancer. Cancerfonden har beräknat de fem mest vanligaste cancerformerna i denna ordning: prostatacancer, bröstcancer, hudcancer, tjocktarmscancer och lungcancer. Cancer upptäcks oftast utifrån tre alternativ i vården: screening, symtombeskrivningar eller när patienter utreds för andra medicinska orsaker.

Alarmsymtom om cancerrisk 

Cancercentrum som organisation vänder sig i första hand till vårdens organisationer. Det i sig leder till problem med att nå ut till allmänheten om alarmsymtom om cancer. Socialstyrelsen skrev i sin rapport ”Standardiserade vårdförlopp i cancervården Lägesrapport 2015” att de flesta patienter med alarmsymtom inte har cancer. I Sverige saknas information om hur många patienter med alarmsymtom som utreds för cancer. Andra nordiska studier har visat att i Danmark uppvisar 13 – 15 % av befolkningen alarmsymtom och i Norge är motsvarande siffra 12 %.

Cancercentrum förklarar på sin hemsida att de flesta patienter som diagnosticeras med någon cancersjukdom oftast söker utifrån de vanligaste alarmsymtomen. Den låga kännedomen om alarmsymtom om risken för cancersjukdom leder till att bara tre av fyra patienter söker vård. Oftast väntar man upp till minst en månad innan man kontaktar vården. För den som går in på Cancercentrums hemsida om alarmsymtom går det även att hitta manualer om vad de olika alarmsymtomen antyder om vilken/a cancerform/er som kan fokuseras.

Cancercentrums hemsida ger en lista av några av de mest välkända cancer alarmsymtomen:

  • Anemi
  • Blodig upphostning (hemoptys)
  • Knuta i bröstet
  • Knöl i prostatan (upptäcks vid prostatapalpatation, ofta efter PSA-prov)
  • Postmenopausal gynblödning
  • Sväljsvårigheter (dysfagi)
  • Synligt blod i avföringen
  • Synligt blod i urinen

För den som googlar ”alarmsymtom cancer” når man cancercentrums hemsida och snabbt en artikel från Vetenskap & Hälsa om varningsflaggor för cancer – de 8 vanligaste alarmsymtomen. Informationen genom Vetenskap & Hälsa är samstämmig med informationen från cancercentrum.se. Vetenskap & Hälsa ger även utförliga beskrivningar till varje alarmsymtom och vilken cancer det kan handla om. Googlingen ”alarmsymtom cancer” ger mest träffar utifrån officiella vårdorganisationer eller ser ut som information från vårdprofessionen till andra inom vården. Sveriges Radio P4 Västernorrland hade ett inslag 2017 om cancerns alarmsymtom och man ger lite annan information om alarmsymtom: knölar på kroppen, förändrade avföringsvanor, blödning utan känd orsak, födelsemärke som förändras, sår som inte läker, hosta utan att man är förkyld, nattliga svettningar som inte beror på klimakteriet.

2017 publicerar regeringen, ”Långsiktig inriktning för det nationella arbetet med cancervården”, att information om alarmsymtom om cancer behöver göras lätt tillgängliga. Hittills har jag inte kunnat få fram information som specifikt vänder sig till allmänheten i första hand från officiellt håll. När jag söker information på Internet får jag ingen träff utifrån 1177 och alarmsymtom… om jag däremot skriver in sökordet alarmsymtom på 1177.se får jag 1 träff som beskriver allmänna symtom som kan tyda på cancer men det står inte explicit vilka av symtomen som syftar på alarmsymtom. Om man har några av symtomen som anges uppmanas man ta kontakt med en vårdcentral direkt.

2018 publicerade Dagens Samhälle, ”Primärvården avgörande för bättre cancervård” av läkaren Marcela Ewing som skrivit en avhandling, ”Identification and early detection of cancer patients in primary care” (2018) om hur förutsättningarna för tidig upptäckt av cancer i primärvården kan förbättras. Avhandlingen visade bl.a. att 87 % av cancerpatienterna sökt i primärvården minst ett år innan de fick korrekt cancerdiagnos, patienterna söker läkare fyra eller fler gånger, det finns sätt att urskilja patienter med cancersymtom, allmänläkare behöver se upprepat vårdsökande som ett varningstecken, problemet med tidig upptäckt i primärvården är att cancer är ovanligt på den vårdnivån.

”Våra kunskaper om hur cancersymtom yttrar sig kommer till stor del från patienter som vårdats i slutenvården. Hur dessa symtom yttrade sig då när patienten i ett tidigare skede sökte vård är inte tydligt utforskat.” (Marcela Ewing, RCC Väst)

Marcela Ewing skriver om alarmsymtom i sin avhandling. Det beräknas att 50 % av de patienter som får cancerdiagnos har presenterat typiska alarmsymtom. Om en patient kan kommunicera alarmsymtom i ett tidigt skede är det en förutsättning för tidig upptäckt av cancer. Mer vanligt förekommande är att patienter uttrycker mer generaliserbara symtom eller icke-specifika cancersymtom. Olika cancerformer har antingen ett smalt spektrum av symtom eller har ett brett panorama av symtom. De senare är svårare att identifiera som cancer.

Den 27 mars 2019 skrev Dagens Medicin om Marcela Ewing där man angav att allmänläkare behöver bli bättre på att fokusera kombinationer av symtom och förändrat sökmönster i vården. Jag prenumererar inte på Dagens Medicin och kan därför inte läsa hela artikeln. Ett twittersvar från @EiramRu på Dagens Medicins tweet om sökbeteende avslöjar en av de stora utmaningarna många patienter står inför gällande vårdkultur: ”Med allvarliga och besvärande symtom blir man, som medelålders kvinna, snarare utslängd från vårdcentralen med en psykdiagnos och ett recept på SSRI. Läkarna är antagligen rädda för att få klagomål från specialisterna i fall de remitterar i onödan”.

Problemet med att förstå hur patienter uttrycker sig om tidiga symtom på cancer handlar även om att det inte finns något redskap eller någon utvärdering som samlar in den formen av patientdata. Det finns idag inget övergripande redskap som verkar för patientens röst om sin symtomutveckling på strukturell nivå i vården – innan korrekt diagnos/diagnoser ställs – eller vad som sker utifrån samsjuklighet och biverkningar. Ett möjligt redskap behöver kombinera både grafiska, visuella och auditiva intryck som sedan ska kunna analyseras utifrån olika parametrar (kultur, lingvistik, hälsolitteraticitet, genus, ålder, samsjuklighet). Ett möjligt redskap behöver skapas utifrån användardesign i första hand som sedan kan kombineras in gentemot skolmedicinskt tänkande. Det är för vanskligt om man erbjuder patienter ett redskap som vårdpersonal valt att designa utan patientmedverkan. Journalanteckningar kan vara vanskligt för det är inte säkert att läkare verkligen skriver det patienter försökt förmedla eller att de tänker på att en patient faktiskt söker för samma problem om och om igen. Forum för Healthpolicy har publicerat på sitt bloggforum om lungcancerpatienter som rapporterat in symtomutveckling i och med cellgiftsbehandling att dessa patienter kunnat överleva sju månader längre än patienter som inte kunnat rapportera in sina symtom direkt till sjukvården. Förutsättningen för längre överlevnad bygger på att vårdpersonalen agerar utifrån patientens symtomrapportering. En sådan tjänst kan göras generell genom nätjournalen.

Medvetenheten om kommunikationsproblem och hur patienter rör sig i vården inför att få korrekt diagnos och behandling har studerats mer i detalj i USA. 2013 delade den amerikanske läkaren Dr. Joshua Kosowsky på Twitter att feldiagnosticering inte har något med tester att göra utan att allt händer på kommunikationen mellan patient och vårdpersonal. Dr. Joshua Kosowsky länkade en artikel från MedPageToday “Errors Traced to Initial Patient Visit” (2013) med forskningsunderlag från JAMA Internal Medicine. 80 % av all feldiagnosticering i vården handlar om kommunikationsproblem. Mer än 40 % av alla medicinska fel utgår från upprepade samarbetsproblem mellan patienter och läkare. De flesta primärvårdsbesök slutar med spontana sjukhusinläggningar eller att patienter inom 14 dagar uppsöker akuten. I 85,6 % av fallen träffade patienter nya läkare för varje vårdbesök. 51,6 % av feldiagnosticering upptäcktes för att de inledande symtomen vidareutvecklats. I 22,6 % av fallen upptäcktes feldiagnosticering tack vare ytterligare nya symtomyttringar. 64,7 % av feldiagnosticeringar skedde i primärvården.

Hur ser information om alarmsymtom ut genom svenska cancerpatientföreningar?

Vet man i egenskap av att vara vem som helst i allmänheten att använda begreppet alarmsymtom för cancer? Begreppsbildningen alarmsymtom kan förstås som vårdpolitik. Patientföreningar borde ha intresse av att informera om alarmsymtom i samröre med allmän information om cancer och hur man kan underlätta för människor att söka vård vid misstanke om cancer. Jag har testat 19 svenska patientorganisationers hemsidor utifrån listan på Cancerfonden inklusive hemsidan för Nätverket mot cancer. Av dessa 19 hemsidor saknar 6 sökfunktion på sin hemsida och en av patientföreningarnas hemsida gick inte att komma in på. Jag tog mig för att se om patientföreningarna twittrat eller nämnt ordet alarmsymtom genom Twitter. 6 av de svenska cancerföreningarna har Twitterkonton och inte en enda svensk cancerorganisation har använt ordet alarmsymtom på Twitter. Bara en av cancerföreningarnas hemsidor ledde till en träff utifrån sökordet alarmsymtom utan att träffen explicit handlade om alarmsymtom. Den enda träffen var information om ett seminarium där man kunde misstänka att fenomenet alarmsymtom förts på tal 2015 i och med att tanken funnits att det skulle skapas offentlig information (alarmsymtom gestalt) till allmänheten – som sedan inte blivit av.

Sociala medier: alarmsymtom, tidiga symtom eller tidig upptäckt?

155472229274159385AlarmgubbarPM11

En allmän sökning på Twitter utifrån alarmsymtom ger 5 träffar. De kommentarer som finns handlar om att beslutsstöd om alarmsymtom behöver förbättras, ett föredrag om alarmsymtom, att alarmsymtom inte hjälper när det inte fungerar i bokningen av patienten i alla led…

Att söka på ordet alarmsymtom i Facebook sökmotor ger inte en enda träff från någon patientförening. Det finns i dagsläget 8 delningar på Facebook som innehar ordet alarmsymtom. De nuvarande delningarna kommer från: RCC Syd, Regionalt Cancercentrum Norr, Turkiska kvinnoförbundet, Forum för patient och närståendeföreträdare (cancer), Region Blekinge, Vetenskap & Hälsa och Region Skåne. Informationen som delas handlar om vad alarmsymtom är och begreppen tidiga symtom och tidig upptäck används också. Region Blekinge har den mest kommunikativa strategin just nu där man applicerat stiliserade bilder om alarmsymtom som för tankarna till varningsskyltar eller symbolen för kvinnlig eller manlig toalett. Problem som uppstår är att när en patient självremitterade sig till gynmottagning om tidiga symtom sade man åt henne att kontakta sin vårdcentral för en remiss till specialist inom gynekologi (Olika regioner har kommit olika långt i frågan om fri vårdsökning). Trots att patienten fick snabb hantering kommunicerade inte vårdpersonal information om SVF. Vetenskap & Hälsa använder metaforen varningsflaggor.

Alarmsymtom om patienter i vården handlar inte bara om alarmsymtom inför diagnos. Alarmsymtom tillhör hela behandlingsprocessen, eftervård och egenvård.

Hälsoproblem är ett informationsproblem. I antologin Health Risk Communication av Marijke Lemal m.fl. (2013) diskuteras olika förutsättningar för riskkommunikation om hälsa. Man kritiserar att hälsorisker alltid framförs utifrån baktanken om rädsla. Rädslomodellen är en av modernismens aukto­ritära metoder. I dagens sociala medier landskap råder ett starkt medvetande mot auktoritära tillvägagångssätt. Riskkommunikation behöver nya sätt att kom­mu­ni­­cera med allmänheten utifrån individuella, sociala och kulturella olikheter. Hälsorisker förmedlas bäst utifrån berättelsestrategier där andra berättar om sig själva. Det underlättar att göra informationen meningsfull för mottagaren. Statistik kan vara en strategisk kommunikationsstrategi. Dock finns den förutfattade meningen att kvinnor föredrar berättelser och att män hellre vill se siffror. Det finns en diskussion om hur man kan förhålla sig utifrån kognitiva och känslomässiga kommunikationsstrategier för att nå fram och tanken om någon form av självaffirmation om hälsoriskkommunikation lyfts fram som mest framgångsrik för de som verkligen är i riskzonen. En självaffirmerande hälsoriskkommunikation kan få negativa resultat utifrån de som inte alls befinner sig i riskzonen för det som kommuniceras. Man behöver hitta sätt som underlättar för allmänheten att agera rätt utifrån både positiva och negativa upplysningar utifrån den egna erfarenheten vilket visar hur svårt hälsoriskkommunikation kan vara.

2019-04-07 publicerar Dagens Samhälle en debattartikel, ”Med tarmcancerscreening kan vi rädda liv”, av Margareta Röstlund, nuvarande ordförande för Mag- och tarmförbundet som bl.a. visar komplexiteten inför att kommunicera behovet av tarmscreening till befolkningen för tidig upptäckt. Befolkningen måste först vilja utföra testet, personer ur socioekonomiskt svaga grupper avstår oftare screening, många med demenssjukdomar kommer att ha svårt att utföra testet. Mag- och tarmförbundet beräknar att 1/3 av alla tarmcancerpatienter avlider i tarmcancer pga. för sen upptäckt. EU föreslår tarmscreening för personer i åldern 50 – 74 år. Den svenska Socialstyrelsen gjorde en bedömning för årsintervallet 60 – 74 år.

Halvvägs med SVF 2018 

En forskningsartikel, ”The national program on standardized cancer care pathways in Sweden: Observations and findings half way through”, om standardiserade vårdförlopp (SVF) där Professor Fredrik Nilsson medverkat visar hur SVF uppfattas av vårdpersonal. Studien är avsedd att fånga tendenser utifrån att man kommit halvvägs med SVF. Vad har fungerat och vilka utmaningar återstår?

De preliminära resultaten visar att vårdtiden kortats ner för de fem första SVF diagnoserna. Det är för tidigt att kunna säga något om långtidseffekterna av SVF. Generellt sett finns förhoppningen att SVF kommer leda till förbättrad samordning.

Halvvägs in i satsningen har 30 cancerformer implementerade i SVF. Totalt har 17,346 patienter omfattats de första femton månaderna. 5, 137 cancerpatienter har påbörjat sin första behandling. Det föreligger stora skillnader mellan de olika diagnosformerna, mellan 16 – 82 % skillnad. Generellt sett är både patienter och läkare nöjda med att SVF gör cancerförloppen tydligare.

En undersökning gentemot allmänläkare utifrån SVF visar att implementering går olika till utifrån olika arbetsplatser. Digitalremiss är inte generellt införlivat.

  • 61 % av allmänläkare anser att det är mycket enkelt att förklara SVF för patienter.
  • 71 % av allmänläkarna anser att SVF ger patienter en känsla av trygghet.

Läkare vill hålla fast vid att ge muntlig information om SVF för att de anser att skriftlig information kan övertolkas. Det är en klassisk paternalistisk hållning från läkares och visar att läkare inte inser patientperspektivet. Skriftlig information är ur ett patientperspektiv ett högre mått på patientsäkerhet ur kognitiv synpunkt. Vi minns information bättre som vi kan se än om vi bara hör den. Läsning inbegriper både att se och att avkoda. Alberto Manguel visar i sin bok En historia om läsning utifrån neurolingvistisk forskning från medicinska fakulteten vid Washington University att läsning innebär att fler delar av hjärnan aktiveras än om man bara hör något uttalas. Uttalade ord aktiverar bara en del av hjärnan.

En av de stora utmaningarna är kompetensförsörjning. Det saknas kompetens inom: radiologi, patologi, urologi och specialist cancersjuksköterskor. Ytterligare risker är cancerdiagnostik eftersom det saknas cancerspecialister.

Ett problem med SVF är att allmänläkare för sällan träffar cancerpatienter och har därför för lite erfarenhet inför välgrundad misstanke om cancer. Ytterligare komplikation är multisjuka patienter och patienter med ko morbiditet. Dessa patienter kan ha svårt att passa in i SVF förlopp.

Organisatoriskt ter sig SVF lättare att förstå för vårdpersonal som träffar patienter än för personer i vårdens ledarskap.

SVF ifrågasätts eftersom det kan leda till undanträngning av andra prioriterade patientgrupper.

Kommer patientprocessorienterad cancervård bli verklighet? 

Januari 2018 publicerade RCC Stockholm Gotland uppgifter utifrån en patientenkät, ”Alla patienter med cancer får inte tillräckligt stöd”, som studerat olika patienträttighetsperspektiv. Patientens rätt till information är ett uttalat politiskt mål. Bara 53 % av patienterna hade fått tillgång till en kontaktsjuksköterska (KKS). Bara 43 % hade fått en skriftlig individuell vårdplan (MVP). Bara 8 % av patienterna hade fått information om rätten till förnyad medicinsk bedömning (second opinion). Enkäten visade att bara 29 % av cancerpatienterna fått den skriftliga information som ska delas ut vid misstanke om cancer när en patient ingår i SVF. Jag vet att jag under 2015/2016 sett blanketter som skulle delas ut till patienter om vad SVF är och att man på samma blankett då tillhandhöll information om relevant cancerpatientförening till patienter. På den tiden var det första gången jag kunnat lägga märke till att man ens tänkt utifrån individualiserad patientinformation utifrån ett patientperspektiv. Kontaktvägar och information om relevant patientförening kan vara avgörande för ett lyckat cancersammanhang.

Hur många patienter får tillgång till broschyr om SVF av vårdpersonal? I dagarna har en väninna till mig utretts för misstanke om bröstcancer. Jag passade på att fråga henne om hon informerats om SVF eller fått någon broschyr eller någon information över huvud taget. Allt har skett i total tystnad. Ingen har uttalat begreppet SVF. Jag har skickat henne Region Skånes länk med SVF broschyren, studien om SVF där Fredrik Nilsson ingår (mindre än en tredje del av remitterade patienterna har cancer), jag har även skickat henne wikidoc.org läkarinformation, ”Breast cancer differential diagnosis”, där man skriver om vad olika bröstcancerföreteelser innebär. När man utreder bröstcancer är det många saker som inte är bröstcancer. Den paternalistiska tystnadskulturen läkare skapat är ohälsosam. Tystnadskultur på det här sättet är ett sätt att fördumma och osynliggöra den andre, dvs. patienten. Dr. Joshua Kosowsky har också tweetat ut en artikel om att läkare behöver bli bättre på att prata med sina patienter, ”The Talking Cure for Health Care”.

När jag nu under 2019 söker på patientinformation på RCC Samverkan hemsida har man en ny generell broschyr som inte ger patienträttighetsinformation (individanpassad information om relevant patientorganisation). Den nya broschyren handlar bara om varför man ska utredas inom SVF. Jag har ringt runt inom Cancercentrum. En förklaring till att den generella broschyren ändrats är för att de olika regionerna vill anpassa hur patientinformation ser ut. Jag gjorde två stickprov utifrån två regioner om den nya generella broschyren och den ser precis ut som den nya. Genom Region Skåne går det att få fram patientbroschyren genom vardgivare.skane sidan. Region Norrbotten har broschyren som pdf inom sitt eget intranät så jag kan bara utgå från vad man berättat. Cancercentrum har förtydligat att det i dagsläget bara är 20 verksamheter i Sverige som har en digital Min Vårdplan (e-MVP) och att olika verksamheter väljer ut olika informationsinnehåll till patienter. Information om relevant patientorganisation har börjat integreras i e-MVP. Det reser frågan om jämlik hälsa – jämlik information, en förvaltning för patientinformation, nationella patienträttigheter, att fler patienter har anställning inom offentlig förvaltning på lokal, regional och riksnivå.

På Cancercentrum sida om patientföreningar finns en broschyr ”Livet däremellan” som handlar om hur man kan stötta patienter och där just kontakten för patienter och anhöriga med personer i liknande situation är extremt viktig. Patientföreningarna utifrån broschyren ”Livet däremellan” ber till och med Cancercentrum att det ska finnas nationella och fasta strukturer om kontakter med andra patienter där man även vill se forskning om det för att visa hur det kan underlätta.

Det mest motstridiga med att man ändrat SVF broschyren till cancerpatienter är att Cancercentrum har en sida om nationella patientföreningar där alla cancerorganisationer listas inklusive Cancerrehabfonden, Nära cancer, Cancerkompisar, Randiga Huset och GIST Sverige som är en Facebook grupp. Hur många i allmänheten tar sig in på Cancercentrums hemsida? Regionala Cancercentrum vänder sig till den regionala vården i första hand. Går vårdpersonal in och hämtar information till patienter?

Ingen får ta för givet att allmänheten eller nyblivna patienter känner till att patientföreningar för specifika diagnoser finns. Information om patientföreningar i vården saknas generellt sett. Det räcker inte att lägga upp information på en hemsida. Rätt information om relevant patientorganisation behöver delas ut till samtliga nydiagnostiserade patienter – inte bara cancerpatienter. Vad som egentligen behövs är en enhetlig plansch med alla patientföreningar i Sverige fördelade på diagnoser som finns i vården – primärvård, specialistvård, enskilda aktörer. En stor pedagogisk plansch som kan finnas i väntrum och/eller vårdpersonalens rum där de tar emot patienter. Syftet ska vara att vårdpersonal lätt ska hänvisa till informationen och uppmana patienter att hitta sin patientorganisation snabbare.

I stycke 6.1.6 i nationella cancerstrategin har skrivits in att cancerpatienter är kritiska mot bristen på information i vården. Information kan handla om många olika saker, information om behandlingar men även information som är hälsofrämjande. Jag vet inte hur många cancerpatienter eller anhöriga som konsulterar Cancercentrums hemsida men patientorganisationer torde vara ett av informationsalternativen ur patienträttighetsperspektiv.

Januari 2019 meddelar RCC Syd att en ny regional cancerplan ska tas fram. Hela patient processen ska genomlysas inför att ta fram en ny och mer relevant cancerplan som ska gälla fram till 2022. Invånare har bjudits in för att man ska diskutera hur framtidens cancervård ska utvecklas i framtiden. 2015 – 2018 har RCC Syd haft en cancerplan med överskriften ”Delar i en helhet”. Det har tillkommit ny form av information om patienter i vården på RCC Syd hemsida – egenvård som handlar om hur man kan stötta patienter i termer av hälsotänkande vid cancer.

Februari 2019 meddelade RCC Stockholm Gotland att de inbjudit till dialog om en ny cancerplan för 2020 – 2023.

”When we include ppl in our design process w/a range of abilities and disabilities, we discover solutions that benefit everyone.” (Doctor as Designer, @joyclee, Twitter)

Februari 2019 meddelar RCC Stockholm Gotland att den elektroniska vårdplanen (e-MVP) underlättar för patienter i kontakten med vården. Den digitala vårdplanen är interaktiv och patienter kan skriva in frågor till vårdpersonal genom e-MVP. Den digitala vårdplanen är enklare än pappersversionen för vårdpersonal när de ska komplettera uppgifter till patienter.

Det saknas idag incitament till patientprocessorienterad cancervård i Region Skåne. Experio Lab är ett samverkansprojekt mellan flera landsting och regioner. Idag finns 7 regioner med (Värmland, Sörmland, Västernorrland, Västra Götaland, Kalmar, Norrbotten, Stockholm). Svensk Industri Design (SVID) är ytterligare en svensk plats för designtänkande och sjukvård. Hashtaggen #designfbh (Design For Better Health) är en kanal att söka material utifrån i sociala medier.

Patienternas utvärdering av SVF 2017 – 2018 

På Cancercentrums hemsida har man samlat patientrapporterade erfarenhets mått (på engelska patient reported experience measures, PREM). PREM mätningar undersöker patienters tillfredsställelse med vården och vårdprocesser. SVF handlar om en mycket begränsad del av patientens erfarenhet. PREM mätning utifrån SVF handlar bara om utredning utifrån misstanke om cancer till den första behandlingen.

Cancercentrum delar 7 kriterier utifrån en PREM enkät som bestod av 33 frågor. De kriterier man valt att redovisa utgår från tankesätt om patientcentrering. Patientcentrering och patientfokus bygger på ett fragmentiserat och funktionsstyrd organisation. RCC redovisar uppgifter om: helhetsintryck, tillgänglighet, kontinuitet/koordinering, emotionellt stöd, bemötande/respekt, delaktighet och information/kunskap.

Det är mycket som inte redovisas men frågeformuläret är tillgängligt genom hemsidan. Tidsprocesser, hur lång tid det tog att söka vård presenteras inte och bakomliggande orsaker ställs inga frågor om. Patientresan som en process från egen misstanke om sjukdom till hur många olika vårdpersonal man träffar innan rätt diagnos och hur lång tid det tar och vilka resurser patient eller anhörig varit tvungna att sätta till för att komma rätt i vården finns inga frågor om. Det finns inte heller frågor om det finns speciella incitament för patienter att vara delaktiga på egna villkor.

Skillnaderna mellan 2017 och 2018 om SVF är inte särskilt stora. Det skiljer sig endast något enstaka poäng mellan de två åren som redovisas vid generella sammanfattningar.

  • Bemötande och respekt får högst poäng generellt sett med som högst 94 poäng av patienter med cancer.
  • Delaktighet får lägst betyg och ligger på ett generellt plan på 57–58 poäng utifrån Cancercentrums mätskala. Delaktighet med eller utan cancerdiagnos skiljer sig från 70 poäng som högst för patienter med cancer till 46 poäng för patienter utan cancerdiagnos.
  • Emotionellt stöd är det som patienter erfar fungerar sämst. Generellt får RCC 63 poäng, som högst får patienter med cancer högst emotionellt stöd på 71 poäng och de som fått misstanke om cancer men utan cancerdiagnos får som lägst 46 poäng.
  • Tillgänglighet får generellt sett 85 poäng.
  • Information/kunskap får 82 poäng generellt men vad denna information och kunskap handlar om beskrivs inte. Vad har patienter för möjligheter om jämförelser av olika former av information?
  • Kontinuitet ges 85 poäng generellt sett för 2017 och 2018.
  • Helhetsintryck får en poäng bättre för 2018 med 87 poäng generellt sett jämfört med 2017 som fick 86 poäng.

Cancerfondsrapporten 2019

Cancerfondens rapport för 2019 redovisar skilda regionala aspekter som svensk cancervård och visar även i vissa fall på tidsaspekter. Med tanke på att SVF satsningen från 2015 heter ”Varje dag räknas” är det egentligen förunderligt att man med de första PREM mätningarna vare sig efterfrågar eller redovisar tidsaspekter (rättelse: på cancercentrums hemsida finns information om väntetider för cancerdiagnoser, t. ex. Väntetid SVF Bröstcancer – där man finner interaktiva rapporter. Information om väntetider behöver tolkas med försiktighet). Cancerfonden har delat upp sin nationella överblick utifrån sex olika sjukvårdsregioner: Uppsala/Örebro, Södra Sjukvårdsregionen, Norra Sjukvårdsregionen, Sydöstra Sjukvårdsregionen, Stockholm/Gotland, Västra Sjukvårdsregionen. Cancerfondens rapport för 2019 fokuserar 4 cancertyper: prostatacancer, bröstcancer, tjock- och ändtarmscancer och lungcancer. Kvalitetsindikationer varierar för de olika cancerdiagnoserna. Jag redovisar här övergripande uppgifter. För den som vill veta om skillnaderna för de olika cancerdiagnoserna kan man gå till de olika rapporterna utifrån de olika regionerna och cancertyperna som finns längst ner på Cancerfondens sida där Cancerfondsrapporten 2019 finns.

Var i Sverige får man snabbast, senast, bäst eller sämst eller cancervård utifrån de fyra cancerdiagnoserna Cancerfondens rapport 2019 fokuserat?

  • Prostatacancer: Region Skåne har 3 månader längre väntetider än det uppsatta målet. Uppsala når tre av de 6 uppsatta målen. I Norra Sjukvårdsregionen har sämst tillgång. Sydöstra bäst på kurativ prostatavård, Stockholm har väntetider som riksgenomsnittet (134 dagar), Gotland når tidsmålen, Västra Sjukvårdsregionen har 2 månaders längre väntetider än övriga landet.
  • Bröstcancer: Region Skåne ligger både i topp och bottennoteras. Uppsala har högst överlevnad för bröstcancerpatienter (89 %). Norra Sjukvårdsregionen får både topp och bottennoteringar. Sydöstra har långa väntetider, Stockholm har längst väntetider för bröstcancer. Gotland uppnår 4 av 6 indikationer. Västra sjukvårdsdistriktet uppnår 1 – 3 av de 6 indikationerna.
  • Tjock- och ändtarmscancer: Region Skåne ligger en bra bit efter medianväntetid på 28 dagar. I Uppsala/Örebro är väntetiden dubbelt så lång som de uppsatta målen. Norra Sjukvårdsdistriktet – genomgående bra men 2 av regionerna i norr har den lägsta överlevnaden i tjock- och ändtarmscancer. Sydöstra har de längsta väntetiderna. Stockholm/Gotland uppvisar den högsta % om 5-årsöverlevnad. Västra sjukvårdsregionen uppnår bara 1 av indikationerna, överlevnaden är under genomsnittet.
  • Lungcancer: Region Skåne har svårt att uppnå målen för kvalitetsindikationer. Uppsala/Örebro uppnår fler mål om remiss och behandling. Norra sjukvårdsdistriktet bedöms som både bra och dåligt. Sydöstra har varierande utslag. Stockholm/Gotland är snabbast i Sverige. Västra omväxlande högt och lågt men Västra Götaland är näst högst i landet (92 %).

Cancerpatienter och komplexitetskultur

155472251489755925KomplexitetPM11

Generella enkäter och patientrapporteradeerfarenhetsmått (PREM på svenska) kan få verkligheten att se ut på ett visst sätt. Verkligheten i sig för cancerpatienter är ofta mycket mer än den standardiserade bilden. Härnäst följer några exempel för att visa på hur svårt det är idag att skapa en patientprocessorienterad cancervård på grund av vansinniga kulturmönster, begränsningar i hälsopolicy och avsaknad av patientmakt.

Patienter med psykiatriska diagnoser negligeras utifrån deras somatiska medicinska problem. Patienter med psykiatriska diagnoser löper högre risk att dö i cancer än patienter utan psykiatriska diagnoser. Om en vårdgivare inte känner till psykiatrisk diagnos även om patienten har psykiatriskt diagnos är det lättare att erhålla korrekt somatisk diagnos. En studie från Centrum för primärvårdsforskning vid Region Skåne/Lunds Universitet har visat att kvinnor med schizofreni har en 1,7 gånger högre risk att dö i cancer än män som hade 1,4 gånger så hög risk att dö i cancer. Personer med schizofreni söker vård oftare än personer utan den diagnosen och de blev oftast inte diagnosticerade med kranskärlsjukdom eller cancer. Endast 26,3 % av de män som dog i kranskärlsjukdom hade fått en diagnos innan de avled i kranskärlsjukdom jämfört med 43,7 % av de män som inte hade schizofreni. Detta kulturmönster mot personer med psykisk ohälsa är ett av de allvarligaste problemen i vårdkulturen, förutom det generella genusförtrycket.

Ett annat exempel kan handla om multisjuka patienter som har cancer och där vården bara bestämmer sig för att hjälpa patienten mot cancer men inte de andra kanske 4 – 5 diagnoser multisjuka kan ha samtidigt.

En gång i tiden intervjuade jag en cancerpatient som har bakgrund som sjuksköterska. Enligt denne cancerpatient hade han fått bra cancervård för att han visste hur han skulle bete sig i vården för att han kan vårdkulturen inifrån.

En kvinna med bröstcancer i svensk cancervård får inte rätt information av behandlande läkare. Läkare meddelar inte riskerna med sekundär cancer utifrån den vård som ges inom den standardiserade vården. Läkare väljer hellre att kalla sekundär cancer för cancer som är kopplad till den tidigare cancern. Det är inte heller enkelt att förmå cancerläkare att samarbeta med cancerpatienter utifrån fördelarna med integrativ vård.

En väninnas mor hade fått diagnosen bröstcancer och åkt till Schweiz (i Schweiz ingår integrativ vård i den schweiziska grundlagen sedan en folkomröstning 2009) och ville integrera utifrån likartad integrativ vård som sker utomlands (modern ville undvika kemoterapi). När väninnas mor med bröstcancer anmälde sig i svensk cancervård vägrade man i det skedet att låta henne få bröstcanceroperation för att hon inte velat ha den standardiserade vården som erbjuds… hon fick dock operation i ett senare skede.

En man med bröstcancer valde att bara ta emot kirurgi. Avstod alla andra skolmedicinska behandlingsformer till förmån för levande föda som behandlingsstrategi. Han var den enda i sin patientgrupp som överlevde och lever än idag. För några år sedan var jag omvärldsgranskare i patientfrågor om just cancerpatienter på RCC Syd. På den tiden försökte jag få veta mer utifrån ett av de retreats i Sverige som erbjuder levande föda som rehabilitering för cancerpatienter. De hade tänkt bedriva forskning och hade fått forskningsmedel. De valde att tysta ner sig själva och man kan bara undra vad det är för hot de utsatts för när de i efterhand inte ens förmår berätta.

I Facebook grupper om hälsofrihet finns också att läsa patientberättelser utifrån patienter som befriat sig från cancer som upptäckts i vården. Cancerpatienter befriar sig från cancer utifrån icke-skolmedicinsk behandling (funktionsmedicin) – med hjälp av kostförändringar, kollodialt silver, kosttillskott. I ett av exemplen försökte vården till och med påtvinga cancerpatienten operation som skulle ge men för livet som patienten medvetet inte ville vara med om. Man skickade till och med en remiss för kirurgi som patienten avbeställde. Denna patient som skriver öppet om din erfarenhet på Facebook förmedlar även att bara för att han inte velat ha den standardiserade vården så nekas han uppföljning och har fått söka sig till hemsjukvården. Patienten är idag cancerfri. När han granskat sin journal ser han flera lögner och missförstånd i journalen och att man titulerar hans allmäntillstånd som ”filosofiskt lagd” för att han använde hälsofrihetsmetod att bli kvitt cancern. Trots att sjukvården har konstaterat cancer och kunnat lägga märke till att cancern dragit tillbaka tillskriver man sedan i journalen i efterhand att denna patient plötsligt inte har haft cancer. ”Ja, om man blir frisk med någon ”icke farmakologisk metod så blir man en ren förolämpning mot läkaren. Jag får hela tiden rapporter om att läkarna vägrar ta hand som patienter, om de inte bara rättar sig efter deras påbud! Ett klart brott mot patientsäkerhetslagen!”. Du hittar länk till Sven Erik Nordins blogg i referenslistan med inriktning hälsofrihet där han visar hur han blev cancerfri och undkommit ett handikappande kirurgiskt ingrepp.

2019-03-28 offentliggjordes den stora Kjell Asplund utredningen om komplementär vård; SOU 2019:15. Utredningen har överskriften: ”säkerhet, kunskap, dialog”. Ett av förslagen i utredningen handlar om att vårdpersonal behöver mer kunskap om komplementära metoder…

”Unless we put medical freedom into the Constitution the time will come when medicine will organize itself into an undercover dictatorship. To restrict the art of healing to doctors and deny equal privileges to others will constitute the Bastille of medical science.” (Benjamin Rush, 1746-1813) 

Den tyskspråkiga sidan orthoknowledge.eu har en artikel, ”Organiserad attack mot alternativ medicin skadar patienter” (original: ”Organisierte Attacke gegen dit Alternativmedizin schadet Patienten”) man kan läsa utifrån digitalöversättning. Artikeln bekräftar det Sven Erik Nordin uttryckt i en sluten Facebook grupp, dvs. cancerpatienter överges för att de vill använda skonsammare icke-skolmedicinska behandlingsformer som ger möjligheten att bli cancerfri. Media bedriver häxjakter på alternativ medicin. Artikeln kritiserar det faktum att media inte är bättre på att rapportera som farorna med skolmedicinsk cancerbehandling och bristen på evidens. The British Medical Journal (BMJ) har visat att bara 11 % av de medicinska cancerbehandlingarna har evidens. Uppemot 50 % av cancerpatienter dör inom en månad pga. skolmedicinska cancerbehandlingar – ingen förföljer det eller intressena bakom. Något som kan låta som en konspirationsteori nämns – man frågar sig hur det kan komma sig att cancer ökat i världen sedan den tidigare amerikanske presidenten Richard Nixon utropade ett krig mot cancer redan 1971. Det har satsats enorma forskningsbelopp sedan dess. Uppenbarligen föreligger ett strukturfel eftersom situationen snarare försämrats än förbättrats eftersom cancer ökat i världen. Artikeln avrundar med orden om behovet av att lära patienter mer om vad som är både bra eller dåligt med både skolmedicin och alternativa behandlingsformer.

Professor Fredrik Nilssons forskningsinriktningar

Lunds Universitets forskningsportal har forskningsinformation utifrån Fredrik Nilsson från och med 2002 till och med idag. En överblick visar på ett panorama av material utifrån komplexitetsforskning, innovationsprocesser, förpackningsdesign, hållbarhet, vårdnavigering, standardiserade vårdförlopp (SVF i cancervård), logistik i olika verksamhetsformer, transport, lärandeorganisation, att använda lärande journaler, projekt baserat lärande, motivation, gränssnitt.

Vägledning till mer välmående och nöjdare patienter

155472261036514724VagledningPM11

Professor Fredrik Nilsson har skrivit tre rapporter och gjort en Vinnova presentation som utgår från nya vetenskapliga synsätt som applicerats inom en tvärvetenskaplig regi inom Design vetenskaper vid Lunds Tekniska Högskola. De tre rapporterna är: ”Den komplexa vården” (2007), ”Vägen till patientprocessorienterad vård” (2008) och ”Patientprocessorienterad vård – vägen till mer välmående och nöjdare patienter” (2013). De här tre rapporterna och Vinnova presentationen 2013 om rapporten ”Patientprocessorienterad vård – vägen till mer välmående och nöjdare patienter” kan man se som ifrågasättande och olika utvecklingssteg inför ett bättre sätt att designa vård utifrån patienters behov istället för att vården ska styras utifrån vårdens funktioner.

Möjligheten att skapa en ny värdegrund för cancervården kommer vara avhängigt en helt ny design av hur vården fungerar. Det var några år sedan Professor Fredrik Nilsson började skriva rapporter om patientprocessorientering. Jag har i denna text kopplat ihop förutsättningar i rapporterna med möjligheten med nätjournalen som ett exempel.

Inom patientrörelsen finns företeelsen #dPatient och #Designpatient. Det kanadensiska patienttwitterkontot Patients 4 Change gjorde en Twitter enkät 2016 där det framkom att 95 % ansåg att patienter ska inkluderas i en ny design av sjukvården.

Designpatient syftar på vad Fredrik Nilssons vårdforskning handlar om. Designpatienter vill att vården ska utgå från var, varför, när och hur patienten befinner sig i vården. Vården behöver ges en helt ny design som är logisk utifrån ”patientresan”.

Kritiken som framförs om vårdorganisation handlar om felaktigheter utifrån ett positivistiskt tänkande – dvs. man ser till delar i en helhet som inte hänger ihop (mekanisk världsbild). Det behövs nya tankesätt inför att kunna tänka nytt och inför nytt lärande i vården. Fredrik Nilsson lutar sig mot komplexitetstänkande och kaosteori som kommer ur nya sätt att tänka inom naturvetenskap utifrån kemisten och fysikern och Nobelpristagaren Ilya Prigone (1917 – 2003).

I Professor Fredrik Nilsson’s avhandling, ”Adaptive Logistics – Using Complexity Theory to Facilitate Increased Effectiveness in Logistics” (2005) finns två referenser från Ilya Prigone. Syftet med att använda Prigone är att hitta nya sätt att tänka på. Tanken är att lämna det strikt uppdelade tänkande bakom sig till förmån för ett tänkande som leder till ett integrerat helhetstänkande och processorientering.

Utifrån nya sätt hur man kan tänka om logistik har Fredrik Nilsson två huvudpoänger som han använder när han vill designa om sjukvården: inre effektivitet som handlar om att göra saker sätt som behöver överges till förmån för att göra rätt saker (yttre effektivitet). Inre effektivitet (efficiency) kan ses som generell effektivitet som handlar om resurseffektivitet. Yttre effektivitet (effectiveness) handlar om att utföra aktiviteter som har mest värde för patienter och medarbetare. Vägen Fredrik Nilsson tar är att han lämnar två synsätt bakom sig: det funktionsorienterade och det processorienterade som syftar på efficiency. Fredrik Nilsson tar klivet in en helt ny domän med patientprocessorientering som syftar på effectiveness. Effectiveness är ner-i-från-och-upp perspektiv. Effectiveness kan förstås som frågeställningar som reses genom Tillitsdelegationen där patienters och medarbetares önskemål ska tas tillvara. Tillit kan behöva utvecklas till tillåt, en Tillåtsdelegation som går ett steg längre.

Ilya Prigones upptäckt sprängde ramarna på sin tid. Tänkandet Prigone frammanade går att applicera på olika områden. En tidigare litteraturvetare i Lund, Erland Lagerroth, applicerade Ilya Prigone där han visat hur man behöver lämna det mekaniska tänkandet om universum till fördel för ett kreativt och självorganiserande universum. Två boktips utifrån Erland Lagerroth, Världen och vetandet sjunger på nytt (1994) och Nya tankar, nya världar (1999). Det handlar om kaosteori och komplexitet och hur det finns en inneboende självorganiserande ordning i det som utifrån sett ter sig svårfångat eller kanske obegripligt. Det handlar om ett nytt sätt att förstå kunskap. Kunskap är inte ett fast fundament. Kunskap är ett system som kan vara självöverskridande.

Fredrik Nilsson använder sig av sina egna anteckningar som anhörig i svensk cancervård när han skapar förutsättningarna för ett förnyat sätt att se på hur patientprocessorienterad vård är mer fördelaktigt. Den kunskap han samlar i egna anteckningar kan liknas vid något som är självöverskridande när man jämför med den organisationsform man ställer dem gentemot. Patientresan var från tiden 2002 – 2006. Det är mycket som kör ihop sig utifrån Fredrik Nilssons berättelse i termer av koordinering av vårdinsatser och vårdinformation. Ett tydligt problem är meddelande om diagnos. Läkare förklarar att det tar tre veckor att få informationen men informationen finns redan efter fyra dagar på patologen. Vid ett tillfälle tar det ett helt år att koordinera kontakten mellan tandvården och onkologer. Informationshantering för förbättrad integration och klokare planering är ett av problemen. Frågan är hur mycket bättre det hade kunnat gå om nätjournal hade funnits på den tiden.

Problemet man står inför idag angående nätjournal är att det inte är helt integrerat i alla svenska regioner än. Patienter inte har jämlik tillgång till alla delar av journalen över hela landet. I olika regioner råder olika tidsprocesser på minst 2 veckor om tillgången till information i nätjournalen. Vissa regioner ger direkttillgång, det råder olikheter i olika regioner om patienter får tillgång till osignerat eller signerat journalmaterial. Region Uppsala började redan planera för nätjournal i 1997 och det första pilotprojektet genomfördes 2002. Region Uppsala ger patienter tillgång till flest delar av journalen och samtliga patienter inom Region Uppsala hade tillgång till nätjournal redan 2012. Man kan behöva påminnas om att de första förslagen för nätjournal ventilerades 2012 och att det senaste ramverket för nätjournal formulerats under hösten 2016. Man kan vända sig till Ineras hemsida för information. 2018 förtydligar Inera att 2 miljoner personer varje månad går in på sin nätjournal.

Nätjournalen är ett komplexitetskultur fenomen mellan patienter och vårdgivare. Man kan hitta akademiska arbeten om nätjournal som är ideologiskt väsensskilda. Uppsatsen ”Patientens tillgång till journalen” av Maria Mrsic (2015) förtydligar ett paternalistiskt förhållningssätt där vårdpersonal inte litar på att patienter kommer att förstå innehållet och att vårdpersonal inte vill ha för många frågor av patienter. Denna negativt inställda uppsats anger att det man kommit fram till inte skiljer sig från tidigare undersökningar. Uppsatsen ”Cancerpatienter och användning av journal via nätet” av Hanife Rexhepi (2015) visar istället att nätjournal hjälper patienter att få rätt besked tidigare, att de kan förbereda sig, leder till förbättrad patientdelaktighet, ökar tryggheten och att situationen blir mer kognitivt stabil för den patient som använder nätjournal. Patienter förstår kontentan generellt sett. Denna uppsats föreslår att det kan vara fördelaktigt om nätjournalen kan länkas in med övriga ehälsotjänster för att effektivisera tillgången till information.

Januari 2019 skrev Sydsvenskan att Skåne blir först med övergripande digitala vårdjournaler som ska kunna fungera över gränserna mellan privata och offentliga vårdaktörer. Ett nytt moderniserat och mer aktivt journalsystem väntas se dagens ljus i vården under 2020 och 2021. Det handlar om en ny form av realtids nätjournaler läkare även kan ha tillgång till genom läsplattor. Detta nya digitala journalsystem ska kunna samordna patientdata för att vården ska kunna agera preventivt, t.ex. varna för blodförgiftning (sepsis) eller om en patient riskerar att utveckla diabetes. Farhågan är fortfarande patientens integritet. När en patient ska begära en second opinion är det fördelaktigt om man bara utgår från symtombeskrivning. Frågan om patientsäkerhet blir en tvedräkt i sammanhanget. Hur bra eller dåligt hänger den nya nätjournalen ihop med GDPR och annan lagstiftning? Behöver man inte montera in en särskild del där patienten först ska ge sitt samtycke inom olika vårdprocesser eller vid specifika tillfällen? Fel och förlegad medicinsk information kan ställa till med oerhörda problem i termer av patientdelaktighet och patientsäkerhet. Hur kan man vara säker på att patientdata inte används på fel sätt är också en fråga som restes när Sveriges Radio i februari 2019 skrev om det nya övergripande journalsystemet. Har man ens frågat patienter eller patientorganisationer hur de själva vill att möjligheter till integritet ska designas? När jag ställde frågan genom Twitter med SR artikel fick jag svar av att det nog skett inom regionfullmäktige. När jag läser journalistiskt material ser det ändå ut som det finns mer att önska i frågan om patientens integritet. Ett ytterligare svar visar att de stora upphandlingarna bygger på utförliga behovsanalyser i dialog med vårdpersonal och patienter. Jag fick en länk till vårdgivarguiden med information om att speciella patient- och närståenderåd bildats för att stärka patientdelaktigheten med framtidens vårdmiljö som inte gick att öppna. Det tillkom även en tolkning om något som kan bli ett motsatspar: ”Kraven på integritetsskydd måste balanseras med patientsäkerhet”. Begreppet patientsäkerhet kommer att tolkas olika beroende på vem som använder det och vad det betyder i olika situationer.

En studie i Journal of General Medicine, ”Do Words Matter? Stigmatizing Language and the Transmission of Bias in the Medical Record” (2018), bekräftar att vårdpersonal använder metoder i sitt sätt att skriva journal som påverkar hur annan vårdpersonal kommer att uppfatta en patient. Kulturmönster utgår från att vårdpersonal tänker att journalen bara är ett arbetsredskap för vårdpersonal. Det leder till felaktig förskrivning av läkemedel och att vissa patientgrupper åsidosätts utifrån stereotyper som i sin tur leder till ojämlik hälsa. Vårdpersonal ser ofta ner på personer som inte uttrycker sig tydligt eller uppför sig på sätt som vårdpersonal anser att patienter ska göra och det påverkar även hur man kommer att skriva journal om patienten. Frågan om nätjournal är om just öppenheten kan leda till att den här formen av kulturmönster mattas av? Hur mycket har patientrörelsen att säga till om hur journalskrivande kan förbättras ur integritetssynpunkt?

Fredrik Nilsson presenterar några tankar utifrån boken., ”Through the patients eyes: Understanding and promoting patient-centered care, Jennifer Daley m.fl. (1993) i sitt Vinnova föredrag om patientperspektiv som kan förklara varför vårdpersonal inte lyckas skapa en öppen kultur i vården. Det kan vara bra att bli påmind om svaren med tanke på vården som helhetsprocess och att man idag ännu inte utvärderar patientens hela resa och att man sitter fast i ett positivistiskt tänkande där vården är olika etapper patienten måste övervinna. Tidigt i boken presenteras data utifrån patientenkät från The Picker Institute om utmaningar vården står inför.

  • 50 % meddelar att vårdpersonal inte kan hjälpa dem
  • 33 % av kirurgipatienter förtydligar att man inte får information om alarmsymtom efter ingrepp
  • 45 % av medicinpatienter får ingen information om alarmsymtom att vara uppmärksam på efter sjukhusvistelse
  • Mer än 30 % får inte rätt vård i tid
  • 30 % får inte svar på de frågor de ställer till vårdpersonal
  • 40 % sjukhuspatienter hade problem med patientdelaktighet

Fredrik Nilssons rapporter har skrivits utifrån policy Region Skåne tidigare haft, ”Skånsk Livskraft – vård och hälsa” när man på den tiden fokuserade fyra värdebegrepp: tillgänglighet, kontinuitet, helhet, trygghet. Man kan lägga märke till att Region Skåne vidareutvecklats utifrån vad patientcentrering (patienten som individ, samordning, emotionellt stöd, anhöriga och vänner ska stödjas, förenkla utskrivning, återskapa förtroende för vården) handlar om eftersom man i den senaste SVF mätningen mäter 7 olika kriterier där de tidigare kriterierna också ingår. Idag väljs dessa värdebegrepp i PREM mätning med tilläggen: emotionellt stöd, bemötande/respekt, delaktighet och information/kunskap. Tidsaspekter som är ett mer uttalat serviceperspektiv ingår inte i de första PREM mätningarna utifrån SVF. Att få till patientprocessorienterad vård har inte slagit igenom ännu men RCC Syd börjar närma sig ett nytt sätt att värdera cancervården. RCC Syd vill förstå hela patient processen inför att ta fram en ny cancerplan. Begreppsbildningen gör att man utifrån Fredrik Nilssons presentation kan förstå det som att man inte lämnat det positivistiska tänkandet bakom sig. Processorienterad cancervård handlar om flöden i verksamheten – inte patienten som utgångspunkt för vårddesign.

  • För att patientprocessorientering ska lyckas krävs helt ny policy utifrån en helt annan värdegrund.
  • Frågan man behöver ställa sig är vilka värdebegrepp som kan komma till användning när man utvärderar cancervården utifrån patientprocessorientering eftersom det handlar om ett nytt sätt att tänka och ett nytt sätt att lära.
  • Behovet av nya tankemodeller behövs för att få till nya strukturer som leder till beteendeförändringar och bättre händelser. Utmaningen i vården handlar om att synliggöra bakomliggande (rotorsaker) till varför inte policy verkar fungera eller uppfattas som relevant.

Professor Fredrik Nilsson framför tanken om inlevelse i sin Vinnova presentation för att beslutsfattare ska förstå vad problemen och utmaningar handlar om. NHS Institute for Innovation and Improvement i England har utvecklat ett Experience Based Design approach (edb approach) toolkit mer fyra koncept utifrån ett helhetstänkande för vårdutveckling utifrån patienter och vårdpersonal:

  • Capture the experience
  • Understand the experience
  • Improve the experience
  • Measure the improvement

Avslutande reflektion med Twitterdialog

Frågan är hur mycket man kan associera designtänkande för vården och personcentrerad vård i praktiken. Nuvarande chef för Myndigheten för Vård- och omsorgsanalys, Jean-Luc af Geijerstam, har uttalat i Life-time.se, flera av de behov och utmaningar som liknar det designtänkande och medskapandevård handlar om. Vården måste utgå från att se patienten som en medskapare av vård, vården måste bygga på ett helhetsperspektiv, behovet av individanpassad vård, ersättningssystem måste anpassas utifrån en förnyad vårdmodell, budgetmässiga hinder för smidigare vårdprocesser måste undanröjas, grundutbildning och vidareutbildning av vårdpersonal måste ske på ett nytt sätt, nuvarande produktionsperspektiv är ett hinder, patienter och brukare måste ingå i utvecklingsprocesser, ökad patientdelaktighet, förbättrad tillgänglighet, förbättrad samordning av vården, vården behöver bli bättre på patient/personcentrering. Kruxet med personcentrerad vård gentemot #dPatient rörelsen är att personcentrerad vård är skapat utifrån vårdvetenskaper – inte utifrån en egen patientvetenskap. Frågan om patientmakt behöver utgå från vårdutveckling ur patientperspektiv.

  • ”Forskningen visar att det absolut största hindret för sömlös vårdkedja och interprofessionella team är finansiella barriärer, både internt inom samma organisation och mellan sjukvårdshuvudmän. Det presenterades på #ICIC2019 konferensen i San Sebastian. Göran Larsson” (@Bokofil, Twitter)
  • ”Vad är det för forskning? Finansiering är ju väldigt olika i olika länder… så det kan ju betyda vad som helst och ingenting.” (@evalisakrabbe, Twitter)
  • ”Jag har jobbat som chef i en primärvårdsorganisation där den enda begränsningen var läkares/personalens kompetens att hantera patienternas problem.” @robertsvartholm, Twitter)

Denna text är del 11 i serien Patientmakt Revisited.

Läshänvisning 

”Ulrika Sandén vill se en samskapande innovationskultur i vården! Systemskifte, inkludering & holistisk organisation” läses med fördeltillsammans med ”Går det att humanisera den svenska cancervården med designtänkande?”

©Philippa Göranson, Lund, Sverige,  April, 2019

Patienmakt/Patient CV kan man även få en enkel överblick över genom sociala medier.

Klicka på följande för att följa:

Twitter tillgänglig genom öppet internet 

Facebook tillgänglig genom öppet Internet

Linkedin tillgänglig genom öppet Internet

Referenser:

Beach, Mary Catherine, Goddu, Anna P., Haywood Jr, Carlton, Lanzkron, Sophie, O’Conor, Katie J., Peek, Monica E., Saha, Somnath, Saheed, Mustapha O., ”Do Words Matter? Stigmatizing Language and the Transmission of Bias in the Medical Record”, Journal of General Medicine, May, 2018

Björkqvist, Kent, ”Lång resa mot patientcentrerad vård”, Life-time.se, 2019-03-13

Björkqvist, Kent, ”Nationellt perspektiv för cancervården”, Life-time.se, 2019-03-15

Blodcancerförbundet, http://blodcancerforbundet.se, Twitter ID: @BCF_1982, sökord: alarmsymtom, Mars, 2019

Brändström, Helena, Samordnare standardiserade vårdförlopp, Cancercentrum Stockholm Gotland, telefonsamtal, Mars, 2019

Bröstcancerförbundet, http://www.bröstcancerförbundet.se, Twitter ID: @brostcancer, sökord: alarmsymtom, Mars, 2019

Cancercentrum, ”Nationella patientföreningar”, Mars, 2019

Cancercentrum, ”Alla patienter med cancer får inte tillräckligt stöd”, 2018-01-09

Cancercentrum, “Alarmsymtom som signalerar cancer”, gemensam information uppdaterad 2018-02-21

Cancercentrum, ”Vårdcentralens patienter ger kunskap som kan spara liv”, 2018-04-19

Cancercentrum, ”Väntetid SVF bröstcancer”, senast uppdaterad: 2018-11-24

Cancercentrum, ”Egenvård”, Mars, 2019

Cancercentrum, ”Patienternas upplevelser av standardiserade vårdförlopp (SVF)”, senast uppdaterad 2018-12-13

Cancercentrum, ”RCC Syd tar fram en ny regional cancerplan”, 2019-01-30

Cancercentrum, ”Elektronisk Min vårdplan underlättar med vården”, 2019-02-18

Cancercentrum, ”Allmänheten bjuds in till dialog om ny regional cancerplan”, 2019-02-28

Cancerfonden, ”De vanligaste cancersjukdomarna”, 2018-03-12

Cancerfonden, ”Cancerfondsrapporten 2019: Cancervård”, 2019

Carlsson, Christina, Davidson, Thomas, Nilsson, Fredrik, Schmidt, Ingrid, Thor, Johan, ”The national program on standardized cancer care pathways in Sweden: Observations and findings half way through”Health Policy, Vol. 122. No. 9, September, 2018

CarpaNet, www.carpanet.se, sökord: alarmsymtom, Mars, 2019

Dagens Medicin, “Den här patientgruppen…”, @dagensmedicin, Twitter, 2019-03-27

Daley, Jennifer, Delbanco, Thomas L., Edgman-Levitan, Susan, Gerteis, Margaret (Ed.), Through the Patient’s Eyes: Understanding and Promoting Patient-Centered Care, Jossey-Bass, 1993

Degsell, Erik, ”Livet däremellan”Forum för Health Policy, 2018-08-17

Degsell, Eskil, Hamilton, Carl M., Liljelund, Karin, ”Livet däremellan 14 konkreta idéförslag från cancerpatienter och deras närstående på hur vi tillsammans kan skapa ännu bättre hälsa, sjukvård och omsorg”, Cancercentrum, Hjärntumör Föreningen, Lungcancer föreningen, Palema, December, 2018

Doctor as Designer, ”When we include ppl…”, @joyclee, Twitter, 2016-10-07

Eriksson, Karina, Region Norrbotten, telefonsamtal, Mars, 2019

Ewing, Marcela, ”Identification and early detection of cancer patients in primary care”, Department of Public Health and Community Medicine, Institute of Medicine, Sahlgrenska Academy at University of Gothenburg, 2018

Ewing, Marcela, ”Primärvården avgörande för bättre cancervård”Dagens Samhälle, 2018-09-21

Experio Lab, www.experiolab.com

Facebook, sökord: alarmsymtom, Mars, 2019

Foundation OrthoKnowledge, Klicka på fliken Themen, ”Organisierte Attacke gegen dit Alternativmedizin schadet Patienten”https://www.orthoknowledge.eu, April, 2019

Friberg, Anna, Kjellerstedt, Klara, Nilbert, Mef, Samarai, Daniel, ”Varningsflaggor för cancer – de 8 vanligaste alarmsymtomen vid cancer”Vetenskap & Hälsa, 2015-08-25

Gabay, Ulla, ”Medicinskt kidnappad cancerpatient”Patientmakt, 2019-07-17

Google: alarmsymtom cancer, Mars, 2019

Gynsam, www.gynsam.se, Mars, 2019

Göranson, Philippa, ”Har man frågat…”, Twitter, @Bokofil, 2019-03-25

Göranson, Philippa, ”Forskningen visar…”, Twitter, @Bokofil, 2019-04-07

Haupt, Petra, “Nya digitala vårdsystem testar lagens gränser”, Sveriges Radio, 2019-02-04

Hägglund, Maria, Scandurra, Isabella, ”Patients’ Online Access to Electronic Health Records: Current Status and Experiences from the Implementation in Sweden”, International Medical Informatics Association (IMIA) and IOS Press, 2017

Hägglund, Maria, ”Electronic health records in Sweden – how we go from transparency to collaboration”, thebmjopinion, The British Medical Journal, 2017-06-23

ILCO, www.ilco.nu, sökord: alarmsymtom, Mars, 2019

www.inera.se”Ramverk för invånares åtkomst till journalen”, 2016

www.inera.se”Journal via nätet – delaktighet för patienterna och oro hos personalen”, 2016

www.inera.se”Journalen”, 2018-07-27

www.inera.se”Vad visar vårdgivare”, Mars, 2019

Kjellberg, Bertil, ”Nya rön om dödlighet hos personer med schizofreni”, Lunds Universitet, 2013-01-21

Kosowsky, Joshua, “More evidence that misdiagnosis…”, @DrKosowsky, Twitter, 2013-02-27

Kosowsky, Joshua, “The Talking Cure for Health Care”, @DrKosowsky, Twitter, 2013-04-10

Lagerroth, Erland, Världen och vetandet sjunger på nytt, Bokförlaget Korpen, 1994

Lagerroth, Erland, Nya tankar, nya världar, Bokförlaget Korpen, 1999

Larsson, Göran, ”Forskningen visar att…”, LinkedIn inlägg, 2019-04-02

Lemal, Marijke, Merrick, Joav, Health Risk Communication, Nova Science Publishers Inc., 2013

Lungcancerföreningen, www.lungcancerforeningen.se, Twitter ID: @lungcancerf, sökord: alarmsymtom, Mars, 2019

Mag – och tarmförbundet, www.magotarm.se, Mars, 2019

Manguel, Alberto, En historia om läsning, Ordfront förlag, 1999

Melanomföreningen, www.melanomforenigen.se, Mars, 2019

Mrsic, Maria, ”Patientens tillgång till journalen”, Akademin för vård, arbetsliv och välfärd, Högskolan i Borås, 2015

Mun- och Halscancerförbundet, www.mhcforbundet.se, Mars, 2019

NHS, ”the edb approach experience based design – Using patient and staff experience to design better healthcare services – Guide and tools”, NHS Institute for Innovation and Improvement, 2009

Nilsson, Fredrik, ”Adaptive Logistics – Using Complexity Theory to Facilitate Increased Effectiveness In Logistics”, Department of Design Sciences, Lund University, 2005

Nilsson, Fredrik, ”Den komplexa vården – om komplexitet och komplexa processer inom hälso- och sjukvården”, Region Skåne, 2007

Nilsson, Fredrik, ”Vägen till en patientprocessorienterad sjukvård”, Region Skåne, 2008

Nilsson, Fredrik, ”Patientprocessorienterad vård – Din vägledning till mer välmående och nöjdare patienter”, Region Skåne, 2013

Nilsson, Fredrik, ”Vägen till en patientprocessorienterad sjukvård”, Vinnova, Youtube, 2013-05-23

Nilsson, Fredrik, ”Vägen till en patientprocessorienterad sjukvård”, Power Point Presentation, 2013

Nilsson, Fredrik, Forskningsportal, Lunds Universitet, Mars 2019

Njurcancerföreningen, www.njurcancerforeningen.se, sökord: alarmsymtom, Mars, 2019

Nordin, Sven Erik, blogg med inriktning hälsofrihet: www.svaradoktorn.se, Mars, 2019

Nordin, Sven Erik, ”Nej, läkare tycks INTE kunna ändra sig”, Humanism & Hälsofrihet (sluten grupp), Facebook, 2019-03-23

Nordin, Sven Erik, ”Hur jag överlevde cancern med hjälp av min filosofiska läggning”, Humanism & Hälsofrihet (sluten grupp), Facebook, 2019-03-24

Nätverket mot cancer, www.natverketmotcancer.se, Twitter ID: @CancerNatverket, sökord: alarmsymtom, Mars, 2019

Nätverket mot gynekologisk cancer, https://gyncancer.se, sökord: alarmsymtom, Mars, 2019

Palema, www.palema.org, sökord: alarmsymtom, Mars, 2019

Patients 4 Change, ”Should patients be…”, @Pts4Chg, Twitter, 2016-11-23

Prostatacancerförbundet, www.prostatacancerforbundet.se, Mars, 2019

Regeringen, ”En nationell cancerstrategi för framtiden”, (SOU 2009:11), 2009

Regeringen, ”Långsiktig inriktning för det nationella arbetet med cancervården”, Socialdepartementet, 2018

Regeringen, ”Utredning föreslår förbättringar för den som söker alternativ medicin”, 2019-03-28

Region Norrbotten, telefonsamtal, Mars, 2019

Region Skåne, telefonsamtal, Mars, 2019

Region Skåne, Vårdgivare Skåne, ”Standardiserade vårdförlopp vid misstanke om cancersjukdom (14 språk)”, Mars, 2019

Rexhepi, Hanife, ”Cancerpatienter och användningen av journal via nätet”, Institutionen för informationsteknologi, Högskolan i Skövde, 2015

Röstlund, Margareta, ”Med tarmcancerscreening kan vi rädda liv”, Dagens Samhälle, 2019-04-08

Sarkomföreningen, www.sarkom.se, Mars, 2019

Sarv, Lina, projektledare e-MVP, Regionalt Cancercentrum Uppsala Örebro, telefonsamtal, Mars, 2019

Socialstyrelsen, ”Standardiserade vårdförlopp i cancervården Lägesrapport 2015”, Stockholm, 2015

Socialstyrelsen, ”Utbyggnad av regionala cancercentrum En samlad bedömning från fyra års uppföljning”, Stockholm, 2016

Stiftelsen Svensk Industri Design, www.svid.se

Stockholms Läns Landsting, telefonsamtal, Mars, 2019

Svenska Hjärntumörföreningen, www.hjarntumorforeningen.se, Mars, 2019

Svenska Sköldkörtelföreningen, www.skoldkortel.se, Mars, 2019

Svenska Ödemförbundet, www.svenskaodemforbundet.se, Mars, 2019

www.twitter.com, sökord: alarmsymtom, Mars, 2019

Ung cancer, www.ungcancer.se, Twitter ID: @UngCancer, sökord: alarmsymtom, Mars, 2019

Vårdguiden, ”Hur vet jag om jag har cancer?”, 1177.se, Mars, 2019

www.wikidocs.org”Breast cancer differential diagnosis”, Mars, 2019

Zillén, Karin, “Skåne först ut med digitala vårdjournaler?”, Sydsvenskan, 2019-01-17

Öhman, Ulla, ”Cancerns alarmsymtom”P4 Västernorrland, Sveriges Radio, 2017-12-28

Listening – imperative for patient safety

15530720284708575ListeningOneSV

Listening in the healthcare encounter is a complex matter – even it may appear easy at a first glance. In fact, listening is an underused potential. Listening is about understanding what the patient is saying to draw out the fundamental ideas while gathering information to find answers and weigh options. Therefore, a culture of listening in healthcare promotes a personalized approach in the diagnostic process. Attentive listening is a way to resist bias, stereotyping and only keeping to one track while contemplating a probable diagnosis where there might be more than one. Listening helps to ask the right questions instead of jumping to conclusions.

Listening is also about showing respect, creating knowledge in a dialogue, connecting and building a relationship. Listening demonstrates acceptance, promotes problem-solving abilities, increases self-esteem of the other person, helps overcome self-centeredness, helps prevent head-on emotional collisions. Communication skills in healthcare are not held in high regard. Listening is defined as the lost communication skill.

Listening is a way of using a higher order of thinking and reasoning, but in healthcare, it is largely ignored in research and teaching. Interventions to promote listening in healthcare need to target health care policy, research, and clinical practice. Listening is also about informing patients on how to proceed for better listening in healthcare. Listening policy in healthcare is needed to promote the patient’s voice.

Listening is not known to be a physician’s strength. Patients are usually interrupted within 10 – 18 seconds of their opening narrative. Physicians prefer to use rational close-ended questions, effective checklists framing symptoms and easy to use diagnostic guidelines. These frames fit how the healthcare system is designed. These frames and the healthcare design turn physicians into clerical workers and makes them go numb in the process. Physicians are reimbursed by how many tests they produce, not on how much time they spend listening to the patient. Therefore, 30 % of tests are unnecessary and only 12 % of physicians’ time is spent with patients. Meanwhile, 40 % of physicians’ time is spent on the computer.

“By the time you’ve defined someone as a patient, you’ve already broken the frame. To reduce their humanity to their ‘patient-ness’ and then to further reduce it to the frame of how they could fit your pre-conceived label…” (Mike Rea)

Today, the culture of medicine and its diagnostic processes are technologically driven. This makes it hard for the art of diagnosis, or art of medicine as clinical excellence. The process of diagnosis is not just about getting one diagnosis; it is also about options. Patients are not informed about how to promote listening in healthcare. Luckily, two physicians have taken the time to explain how to proceed for enhanced listening on how to avoid misdiagnosis. The challenges they give are a provocation on the typical medical encounter of today. These two doctors want to empower patients in the diagnostic process, and make sure patients are aware of what to ask, what to do, how to present their patient narrative. Did you know 80 % of diagnoses can be made by the patient’s narrative? The patient narrative is more effective than tests or a physical exam. Studies since the 1950s have repeatedly shown this, according to Dr. Leana Wen.

Dr. Leana Wen has written a book in collaboration with Dr. Joshua Kosowsky entitled When doctors don’t listen How to Avoid Misdiagnoses and Unnecessary Tests (2013). The Wall Street Journal wrote in its review of this book that one in twenty hospitalized patients die because of misdiagnosis. The problems of misdiagnosis and medical errors can also to be understood as a lack of narrative medicine and health literacy in the culture of healthcare.

Narrative medicine as a communication skill is linked to the use of active listening in healthcare. It is is a strategy to make it easier for physicians to grasp the patient in a holistic sense, dealing with the individual stories of patients in clinical practice. Narrative medicine also encourages creativity and self-reflection in physicians.

Health literacy as a communication skill concerns physicians’ ability to gather information and speak to the patient in a way the patient understands. It is about using plain language in the health care encounter, and also making sure the patient has understood the medical procedure and medical recommendations properly. Health literacy is also about patient empowerment and attuning patients to the culture of healthcare. The risks of poor health literacy lead to failures. Health literacy as a strategy creating a shame-free environment by making it easier for patients to ask questions. As a policy or leadership strategy, it needs to be addressed from both sides. This exposes the need for more medical humanities in medical training, and in healthcare in general.

A study published in the Journal of Medical Humanities, “What is the Role of the Arts in Medical Education and Patient Care? A Survey-based Qualitative Study” (2018) showed that 72 % of American medical students at Harvard Medical School (HMS) are positive about integrating health humanities in medical education. This is because Medical/health humanities in healthcare can enforce a listening approach by means of enhancing diagnostic skills, medical knowledge/fund of knowledge, creative thinking, cultural competence, visual and observational skills, empathy and increased humanism.

“Know your past medical history, your past surgeries, your allergies, medications that you’re taking. That should be second nature to you. If it’s complicated write it down.” (Leana Wen in Everyday Health)  

The problems of medical errors and misdiagnosis relate to several major findings that were uncovered in the big report “To Err is Human: Building a Safer Health System” by The Institute of Medicine (IOM) in 2000. The major findings correspond to the discussion in the book by Dr. Kosowsky & Dr. Wen. Common faults that lead to medical error are: failure to diagnose, delayed diagnosis, incorrect diagnosis, failure to order appropriate tests, failure to address abnormal results, failure to address atypical presentations of unusual problems, bias toward patients with correct or incorrect psychiatric diagnosis, failure to communicate, failure to review medical record, poor professional rapport, failure to use clinical information, failure to avoid first impression- or intuition-based diagnosis, lack of differential diagnosis.

“A substantial difference exists between hearing and listening, On the one hand, hearing is merely an involuntary physical response to the environment, Listening, on the other hand, is a process that includes hearing, attending to, understanding, and responding to spoken messages.” (Eugene D. Fanning)

In 2013, Dr. Kosowsky tweeted: “More evidence that misdiagnosis has nothing to do with tests and everything to do with communication”. Dr. Kosowsky attached an article from MedPageToday “Errors Traced to Initial Patient Visit” (2013), based on two studies from JAMA Internal Medicine, showing some numbers: 80 % of all medical errors has to do with breakdowns in the physician-patient encounter, and more than 40 % of the errors involve two or more breakdowns in the process. Most primary care visits are followed by unplanned hospitalization, or revisit to primary care within 14 days, or the emergency department. In 85.8 % of the cases, a different physician saw the patient on the return visit. 51.6 % of errors were discovered because the original signs and symptoms did not resolve. In 34.8%, the error was discovered due to the evolution of the original signs and symptoms. In 22.6 %, the error was discovered due to the appearance of new symptoms. Finally, in 64.7 %, the primary symptom at the initial visit was directly related to the diagnostic error.

A philosophy of listening can clarify the imperative of listening 

15530727316990454ListeningPhilosophy

Among western thinkers, Plato was one of the most important philosophers of listening, since his dialogues are an account of his listening to Socrates. Professor of education and social policy expert, Sophie Haroutunian-Gordon, discusses Plato in his Symposium dialogue between Socrates and Diotima in her article “Plato’s philosophy of listening” (2011). Sophie Haroutunian-Gordon investigates the role of the listener and speaker in relation to Socrates as a questioner and seeker of knowledge and how it is possible to find a philosophy of listening with the help of Plato. A philosophy of listening according to Plato is an invitation to question listening and speaking in four steps. Firstly, the aim of listening is to address a question to which one does not know the answer. The first aim of listening is to identify a question that cannot be resolved by just one person. The resolution lies in working to understand what the other has to say. Secondly, the nature of listening concerns itself with how questions are addressed by listening. The nature of listening involves reasoning, inferences, consequences, exposing error and forming the question one is trying to resolve. Thirdly, Plato discusses the role of the listener, who forms a question that is even more eager than the initial question. The role of the listener needs to be understood from the point of view of modifying or resolving the question from what has been heard. The role of the listener is not just to draw implications about the immediate meaning, but also to find the meaning of the statements. The fourth step in Plato’s philosophy of listening concerns the relationship between the listener and the speaker. The role of the speaker is to prepare the listener to listen to what is going to be said, while the role of the listener is to show the speaker what needs to be said in order for the listener to attend.

“Have listeners let the speakers know what they need to say in order to engage their attention and draw inferences about the meaning of what has been said? In short, are listeners and speakers working together to form and address questions of shared concern?” (Sophie Haroutunian-Gordon)

How do we recognize the best qualifications of listening in the healthcare setting? The relationship between the patient and doctor are often up for debate in terms of the lack of listening. The lack of a listening culture is a deep and complex question. There are many reasons for the lack of listening and much of it has to do with the rational culture of medicine and the basis of western thinking and acting.

How did we end up in this situation? Listening is often put in the setting of communication skills, but the part of the listener is never in the spotlight. The paradox of listening in healthcare is that it puts the patient as the first speaker, and gives the patient power over the situation. All too often, patients are interrupted or are just given a diagnosis to get things moving – often even the wrong diagnosis that then eliminates further listening.

“At some point, the real bar should be whether or not you can actually listen to patients and talk to them.” (Dr. Stephen Klasko, in the CNBC)

We also need to consider the polarity in the culture of discourse and listening. The Greek term logos can be understood to be part of the foundation on how the body of knowledge in diagnosis is structured (the discourse). Within the philosophy of listening logos does not correspond to the notion and capacity of listening; it is closer to rhetoric, word, speech, the order of knowledge, reason, and discourse. The problem at hand is explained in the philosophy of listening as a shortcoming in Western thought that ignores the listening processes. In the philosophy of listening the concept, legein is explained as a better option since its meaning is of a different nature. Legein takes into account sheltering, gathering, and receiving, and is close to the cognitive idea of proper hearing. Culturally and historically, there has been an imbalance between these two concepts. Logos has worldwide acceptance, whereas legein has been disregarded.

The fabric of listening

15530733806796561ListeningFabric

The art of listening has its own fabric. Listening has certain core values. I have compared two books, Active Listening and Solving Tough Problems, concerned about listening, which conceptualize a bit differently, but lead to similar conclusions.

Central ideas of listening in the book Active Listening from the Center for Creative Leadership shows an active listening skill set that corresponds to the idea and culture of legein:

  • Pay attention: body language, nonverbal affirmation, the other person, frame of mind
  • Hold judgment: open mind, practice empathy, acknowledge difference, be patient
  • Reflect: paraphrase information, paraphrase emotion
  • Clarify: open-ended questions, clarify questions, probing questions
  • Summarizing
  • Sharing

Adam Kahane shows us in his book Solving Tough Problems some other general concepts and explanations to create a good listening culture:

  • Openness: experience something new from others, open listening is the basis for creativity
  • Reflectiveness: gives new ideas about others and oneself, reflective listening is about hearing the contribution of ones’ own voice
  • Empathy: listening with total presence

When doctors don’t listen

15530740781314372DoNotListen

Physicians Dr. Leana Wen and Dr. Joshua Kosowsky have written the book When doctors don’t listen. Itsmost important parts are the practical guidelines to optimize listening in healthcare. Conceptually, the practical tips and steps for action towards making doctors more attuned to patients’ narratives align with the fabric of listening. This can also be called the practice of legein. Listening as legein in healthcare is about avoiding everything that may lead astray from the patients’ own descriptions and experiences. Drs. Wen and Kosowsky clearly expose the different steps that also correspond to the four categories in the Plato philosophy of listening. In practice, the book When doctors don’t listen gives the reader practical tips and reflections showing how the role of the speaker can prepare the listener and how the role of the listener needs to be created in order for the listener to attend. The tips and reflections are a means to go beyond cookbook diagnosing (using only prefabricated questions and fitting the patient into the healthcare system instead of listening properly to the patient), artificial intelligence, algorithms, and formulas that lead to inaccurate diagnoses, absurd healthcare costs, and unhappy patients. The role of the listening physician and the role of the speaking patient are very needed in order to make healthcare attuned to the individual patient instead of worse case scenarios and a generic diagnosing culture. A culture of attentive listening steers away from the pitfalls of cookbook medicine where there usually is a misplaced emphasis on the chief complaint, whereas a diagnostic process is more complicated than that. In medical practice, there also tends to be an unshakeable belief in science that also can be understood as an obstacle to listening.

Historically there have been several medical eras of diagnosing. The current era is the era of depersonalized diagnosis. The question is therefore whether the fund of knowledge in medical science needs to be elaborated on to make way for a better way of integrating a communicative value to enable a smoother diagnostic process.

“Listening is crucial to gaining complete understanding of situations. Without this full understanding, one can easily waste everyone’s time by solving the wrong problem or merely addressing a symptom, rather than a root cause.” (Brigette Hyacinth)

The BMJ Leader (Erwin Loh, 2018) reported that artificial intelligence is very accurate in certain cases and useful for interpretative imagery. Physicians still outperform algorithms in diagnostic accuracy by 84.3 % vs. 51.2 % of AI diagnostics. Even if IBM Watsons quickly can analyze large amounts of patient data these artificial intelligence analyses are hard to translate into “real world clinical practice”. At the same time as BMJ Leader published its results, Babylon Health announced that an AI algorithm scored higher than humans on the written test on diagnostics, 81 % for AI vs. 72 % for humans. The problem with digital information, though, is that that information might not always be correct or up to date. The patient, on the other hand, will always be the best latest update, and have the most accurate account.

”In practice, she (Diana E. Forsythe) once told me, late at night after a long AMIA (American Medical Informatics Association) meeting, most medicine is ten parts culture to one part real science. From a medical anthropologist’s point of view, a good deal of what happens in healthcare is invisible to most clinicians. Imagine that. (Tom Ferguson, e-patients – how they can help us heal healthcare)

The World Economic Forum has noted that since 2015, artificial intelligence skills are on a steady 7th place in healthcare and artificial intelligence is steadily augmenting in this sector. The top five countries with the highest penetration of artificial intelligence are the United States, China, India, Israel, and Germany. The World Economic Forum estimates that the amount of work done by machines will jump from 29 % to 50 % by 2025.

When Dr. Leana Wen did a book presentation of When doctors don’t listen in the independent bookstore Politics and Prose in Washington D.C. in 2014, she explained why this book is especially important to her and how she wants to help others avoid unnecessary tests that lead to complications and hospitalization or how to avoid not getting the right diagnosis in time. The two first stories in the book are her personal ones. Number one about is when she treated a man who had chest pains, and who was put on unnecessary testing, hospitalization, complications from testing, and who did not get more information out of healthcare than the patient had put in. Even if he had become worse due to the procedures, however, he still felt lucky because so much was going on. Number two is about her own mother, who was wrongly diagnosed several times and the correct lethal diagnosis was delivered too late. Dr. Wen’s mother died of breast cancer that could have been treatable if her mother had known to speak up, and if physicians had not biased her mother due to incorrect medicalization. Dr. Leana Wen also explained that she, and her mother, were both afraid she might lose her job for writing this book.

Prescriptions for patients: how to make doctors listen

Drs. Wen and Kosowsky create eight pillars for patients to get the right diagnosis from their doctor. The processes and tips they give are attempts to make the patient’s voice break through in the diagnostic process. The eight pillars are the same as Plato’s fourth criteria: how the speaker (patient’s voice) can prepare the listener (physician) on how the role of the listener to make the listener attentive. The patient actually has to check on everything the physician it trying to do, even during the physical exam. This can seem annoying to a physician, but it should be embraced. The patient will help the physician get the right diagnosis at an earlier stage. By activating the patient, the physician will perform better in the complex stages of trying to reach a correct diagnosis, differential diagnosis or at least be communicative about the working diagnosis. The eight pillars, then, are a way of developing a working diagnosis. A patient needs to grasp how a diagnostic process works. Drs. Wen and Kosowsky explain it is no good being “a good patient” (i.e. a silent one), since this will lead to inferior care. “Medical care is not a popularity contest,” they state; rather, it is about life and death.

These eight pillars by Drs. Wen and Kosowsky will help patients get a correct diagnosis:

  • Tell your whole story

The most important thing is to let the patient tell his or her story.

Your story is the key to your diagnosis. How is your daily life affected by illness? What were you doing when the symptoms started? Has this illness prevented you from doing things you normally do? The story needs to include the timing of symptoms, the pace of change, the onset of symptoms, severity, and change over time, a chronology of events, surprising changes need to be emphasized.

If your doctor is not listening start over, interrupt when interrupted, ask your own questions, explain what worries you most, and, if you need to explain yourself better create a worksheet where you draw everything out, use simple language; if there is a diagnosis you are concerned about making sure to explain this.

In your story, you will need to be clear about your primary symptom, which should be written down as your chief complaint. If you have multiple symptoms be careful about making these multiple symptoms your chief complaint.

  • Insert yourself into the doctor’s thought process

To make sure you get the right diagnosis or diagnoses, you have to break the culture of silencing from the doctor’s side. Make sure to integrate into your doctor’s thinking process, asking questions as the doctor goes along. If your doctor is not really listening: play dumb, make sure to find out what diagnosis your doctor is working on and find out how this diagnosis corresponds to your symptoms or what is missing, find a way to partner with your doctor.

  • Participate in your physical exam

Before the physical exam starts make sure to have a conversation on what your doctor is looking for, make sure the findings correspond to your diagnosis; if there are abnormal findings ask what they mean, make sure you are a part of your doctors thought process during the physical exam.

  • Make the differential diagnosis together

It is paramount you make a differential diagnosis and working diagnosis together. As a patient, you have to integrate into the diagnostic process. If you are having problems with a differential diagnosis, speak up and ask for clarification. If none of the diagnosis makes sense to you, it will likely lead to a bad treatment plan.

  • Partner for the decision-making process

At this stage, it is important to narrow down the possible diagnoses. Make sure your doctor is explaining what diagnosis he/she is looking for before sending you for testing. Discuss options before you consent to any testing, and make sure you are clear about the working diagnosis. If there seems to be a need for more tests, be sure to ask why. If your doctor will not explain, ask what he/she would do if he/she were the patient.

  • Apply tests rationally

Do not just consent to tests. Make sure their risks, benefits, and alternatives are explained to you. If you have concerns about tests and your doctor is not answering you, rephrase your question. Ask if tests will confirm or rule out the working diagnosis or definite diagnosis.

  • Use common sense to confirm the working diagnosis

At the end of a visit, you should have reached a working diagnosis with your doctor. If the working diagnosis does not really make sense, ask more questions about your symptoms and the course of your symptoms. Get a grasp of why and how questions at this point. Ask what else can explain your symptoms, and ask what the doctor actually knows about the working diagnosis at this stage. Be careful if your doctor only appears to be focused on one diagnosis.

  • Integrate diagnosis into the healing process

Once you have a diagnosis, find out as much as you can about it. Find out the natural cause of the illness. What should you expect of it? What are the warning signs if the diagnosis is wrong? What should you be on the lookout for? Make sure to know what your doctor knows. Make sure you know what your doctor knows, and find out about several treatment options before you start any treatment.

Patient participation and patient empowerment is key to patient safety. Drs. Wen and. Kosowsky have given advice on how to enhance a listening strategy for getting a correct diagnosis at an earlier stage. Many patients today struggle in the health care setting, because they do not know how to act in a health care encounter. These eight pillars for enhancing listening in health care by Drs. Wen and Kosowsky need to be discussed more openly to help create a culture of listening in healthcare.

This text was originally written for The Global Listening Centre.

The Global Listening Centre can be followed on LinkedIn and on Twitter.

©Philippa Göranson, Lund, Sweden, March 2019

Humanities Watch has made a brief out of this essay, ”Doctors need to listen up”.Humanities Watch is about finding the Humanities’ Voice by promoting the conversation between the humanities, business, healthcare, science, and technology. Twitter: @HumanitiesWatch

This essay has also been reblogged on the Dahlborg Healthcare Leadership Group. Thomas Dahlborg is a Studer Group Coach & Speaker, President of DHLG. Thomas Dahlborg is debating the cause of relationship-centered care and empathy in healthcare. Twitter: @tdahlborg

References:

Abel, Gregory A., Doyle, Jennifer, Katz, Joel T., Mullangi, Samyukta, Piawah, Sorbarikor, Pories, Susan E., “What is the Role of the Arts in Medical Education and Patient Care? A Survey- based Qualitative Study”, Journal of Medical Humanities, 2018-08-04

Bankhead, Charles, “Errors Traced to Initial Patient Visit”MEDPAGETODAY, 2013-02-26

Bieber, Christiane, Brown, Richard F., Deveugele, Myriam, Finset, Arnstein, Pieterse, Arwen, “The perspective of the person in healthcare: Listening to and engaging persons in healthcare”, Patient Education and CounselingElsevier Ireland Ltd, 2017

Bresnick, Jennifer, “Artificial Intelligence Tool Passes UK Medical Diagnostics Exam”, Health IT Analytics, 2018-06-28

Carver, Niki, Hipskind, John, “Medical Error”NCBI, StatPearls, last updated 2018-10-27

Corradi Fiumara, Gemma, The other side of language A philosophy of listening, Routledge, 1990

Corrigan, Janet M, Donaldson, Molla S., Kohn, Linda T. (Ed.), ”To Err is Human: Building a Safer Health System”The Institute of Medicine (US) Committee on Quality of Health Care in America, 2000

Fanning, Eugene D., “The Art of Listening How to Become a Better Communicator by Becoming a Better Listener”, University of Notre Dame, latest revision 2005

Farr, Christina, “This doctor thinks medical schools should recruit more like Google and other tech companies”CNBC, 2019-01-04

Ferguson, Tom, “e-patients how they can help us heal healthcare”, with 2013 Afterword, Creative Commons, 2007

Gupta, Sanjay, “How to Make Sure Your Doctor is Listening”Everyday Health, last updated 2014-08-28

Haroutunian-Gordon, Sophie, “Plato’s philosophy of listening”, Educational Theory, Vol. 61, No. 2, pgs. 125 – 139, University of Illinois, 2011

Hoppe, Michael H, Active Listening Improve your ability to listen and lead, Center for Creative Leadership, 2006

Hyacinth, Brigette, “Never punish loyal employees for being honest”, LinkedIn, 2018-07-18

Kahane, Adam, Solving Tough Problems An Open Way of Talking, Listening and Creating New Realities, Berrett-Koehler Publishers, 2007

Kosowsky, Joshua, “More evidence that misdiagnosis…”, @DrKosowsky, Twitter, 2013-02-27

Kosowsky, Joshua, Wen, Leana, When doctors don’t listen How to Avoid Misdiagnoses and Unnecessary Tests, Thomas Dune Books, 2013

Landro, Laura, “The Healthy Reader: Listen Up, Doc”, The Wall Street Journal, 2013-02-18

Loh, Erwin, “Medicine and the rise of robots: a qualitative review of recent advances of artificial intelligence in health”BMJ Leader, 2018-06-01

Perisic, Igor, “How artificial intelligence is shaking up the job market”World Economic Forum, 2018-09-17

Politics and Prose, “Dr. Leana Wen – When doctors don’t listen”, YouTube, 2014-07-18

Rao, Paul R., “Health literacy: the cornerstone of patient safety”, A S H A Leader, May 8, Vol. 12, 2007

Rea, Mike, “Patients: At the centre, but out of reach”, LinkedIn, 2018-09-28

Skyfall av kritik faller över psykiatrin

rain-3524800_1920SkyfallPsykiatri

”Media översvämmas av artiklar om kritik av förhållandena i psykiatrin. Alltfler enskilda vågar lyfta sina klagomål, läkare lyfter problem offentligt, JO ger tillrättavisningar, SKL redovisar landets första översyn av psykiatrin och kritiker ifrågasätter dagens vård. Kanske aldrig har slutenvården och öppenvården tillsammans offentliggjort bristerna så tydligt som nu. Det handlar både om patientmakt och arbetsmiljö, menar Fredrik Pellmé, läkare inom den psykiatriska slutenvården på Norra Älvsborgs länssjukhus (NÄL). Uppföljning, utvärdering, medicinjusteringar och psykologisk behandling går inte att utföra. ”Någonstans händer det hemska saker. Patienter skadar sig själva eller mår psykiskt mycket illa.” menar Fredrik Pellmé. Ledningen i NU-sjukvården (förvaltningen för nordvästra delen av Västra Götalands) och till Västra Götalandsregionen har fått ta del av kritiken att ”verksamheter som förut varit bristfälliga är nu bortom räddning.” 

Även Kommittén för mänskliga rättigheter lyfter en FN-rapport som uppmärksammar krisen, vanvården, tvångsvården, misshandeln, nerdrogningen och de obefintliga resultaten inom psykiatrin; kopplingen till läkemedelsindustrin och den maktfullkomlighet som råder, och kräver en revolution. FN-rapporten lyfter en organisation som borde läggas ner. ”Mentalhälsopolitiken och behandling är i kris – inte en kris av kemiska obalanser, men av maktobalanser. Vi behöver djärva politiska åtaganden, brådskande politiska svar och omedelbar handling för att få till ett långsiktigt tillfrisknande.” 

Den första nationella mätningen i psykiatrin visar att 30% av de tillfrågade drabbats av vårdskada och att de flesta som drabbas är kvinnor. Jag skriver det igen: 30% av 2667 svar visar förlängt sjukdomsförlopp i psykiatrin på grund av felaktig vård! Varför kvinnor drabbas mer av förlängt sjukdomsförlopp än män vet inte analytikerna och jag gissar att det är maktstrukturer och fördomar som ställer till det för kvinnorna. Kvinnor har generellt uppfostrats att prioritera trivsel i gruppen och istället offra sig själva, för de tiger helt enkelt när de blir missnöjda och skyller oftare på sig själva om det uppstår problem även om de själv inte är orsaken till problemet. Vem vill frivilligt besöka psykiatrin med så dåliga odds att det finns 30% risk att bli sämre? Lägg sen till att det inte är sjuttio procents chans att bli bättre och tillfriskna utan risken är stor att behovet av återkomma till psykiatrin blir livslång när det i för stor utsträckning bara erbjuds mediciner som behandling. Om du ens blir en av dem som får vård. Läkare tvingas idag att prioritera bort de som är minst suicidbenägna för att det inte finns tillräckligt med platser i slutenvården. Om du inte redan känner dig avskräckt från psykiatrisk vård i Sverige så finns det fler anledningar att undvika psykvården: Förutom skam och skuld som de psykiskt sjuka stigmatiseras av och fördomar de drabbas av från de okunniga så blir de också oftare somatiskt sjuka.

Att söka vård och bli felbehandlad är en sak och på ett sätt är det bra att alla inte kommer fram till vård när risken att bli vårdskadad är så stor. Långt ifrån alla får ens hjälp av psykiatrin fast de vill det. Att få hjälp för psykisk ohälsa är ”som en tombola i Sverige, uttrycker några i organisationen Nationell samordning för psykisk hälsa (NSPH). Det beror på var du bor, vem du träffar och vilka kunskaper personalen har.” Karin Rågsjö (v) och Jessica Ericsson (l) berättar om hur det är att som politiker långsiktigt försöka skapa en bättre vård och omsorg trots utmaningar som långa budgetprocesser, stuprör i vårdorganisationen, självständiga landsting och en utbredd ovilja att bryta hierarkier.

Diskriminerade eftersatta grupper som unga, nysvenskar och äldre

Diskriminering och trista attityder mot personer med psykisk ohälsa är vanligt trots att de flesta har egen erfarenhet av det personligen eller känner någon som har det. Anki Sandberg som är ordförande i Hjärnkoll har koll och frågar sig detsamma. Jag är glad att jag har många levnadsår bakom mig och kom till psykiatrin sent i livet och därför fått skinn på näsan, för jag kan bara gissa vilket helvete det måste innebära att vara ung och drabbas av psykisk ohälsa. Några har dock ändå fått skinn på näsan tidigt i livet och klokheten att samordna sin kritik mot vårdjätten som Stolta magar. Stolta magar är en förening som vill lyfta hur de blir bemötta i vården och vill öka samtalen, debatten och stödet kring psykisk ohälsa. Tufft är det att vara ung utan skinn på näsan och inte lättare blir det om metodstöden är kassa, som för Elevhälsan och kritiserades hårt av läkare, forskare och experter.

En grupp som sällan syns i media är våra nysvenskar och asylsökande  där många drabbas hårt av livet i krig och livets hårda skola i främmande land. Även här blir det inte bättre av oklara regler för av tillfälliga lagar. Är det inte märkligt, att vårt land styrs med så många undantag? Man kan undra, om våra politiker har rätt forum och underlag för att skapa trygghet genom överskådliga regler och rutiner. De verkar så orutinerade. Det är inte bara patienter som blir sämre av psykiatrin. På psykiatricentrum i Skellefteå blir till och med personalen sämre.

Minskar antalet självmord?

Sjävmordstalen minskar inte trots att alla tycker det är förskräckligt. Istället ändras reglerna för rapportering av självmord så statistiken visar något annat. Om en person som har kontakt med vården tar livet av sig behöver vårdgivaren inte längre göra en obligatorisk Lex Maria anmälan till IVO. Regeln ändrades i september 2017. Om du läser rubriker slarvigt kan du till och med lätt tro att självmordstalen istället minskar i Läkartidningen.

Den kanske mest eftersatta gruppen inom psykiatrin är de äldre för de har sämre tillgång till specialistvård och som resultat har det lett till att självmordstalen är högre jämfört med kategorin 20-64 år. Det finns goda exempel i landet men det verkar ganska förvirrat i hur de äldre bäst tas om hand när de behöver det.

Sexövergepp

Metoo-rörelsen har visat hur stort problemet är med övergrepp, sexuella trakasserier, våldtäkter  med mera så att psykiatrin också fått sin beskärda del är inget att överraskas av men jag blir lika upprörd varje gång övergreppen lyfts oavsett var de händer. Dessutom saknas specialistkliniker i landet samtidigt som vissa politiker hävdar att primärvården har resurserna. Vilket skämt, kom till verkligheten, beslutsfattare!

Inte överraskande utnyttjar även läkare sin position och plågar patienter  men istället för att de direkt sparkas och förlora sin legitimation för alltid så ska besluten manglas, omvärderas och ifrågasättas. Bli inte förvånad om åtalet mot den senaste läkarens övergrepp läggs ned.

Tvångsvård & bältesläggning

Femtonåriga Fanny har bältats 20 gånger under två månader. Jesus Christ, kan vi inte åtminstone börja med att skona våra barn och ungdomar från bältesläggning och tvångsåtgärder!? NU! Den nationella psykiatrisamordnaren Kerstin Evelius vädjar till landstingens ledning och dess personal att skärpa sig och säger det uppenbara att bältesläggning inte är vård. Det svider i mitt hjärta när jag läser hennes inlägg och konstaterar att bältesläggning utförs på rutin. Hur svårt kan det vara att förstå det?

Statistik som suger & patientmakt

Statistiken suger när det gäller att visa hur många tillkortakommanden det finns inom psykiatrin. Hundratals bältesläggningar tros inte registreras och det bara under 2017.

Om statistiken inte visar de tillkortakommanden psykiatrin har kan inte heller politikerna prioritera psykiatrin eller förstå vad som pågår. Det är få som har privilegiet att sammanställa vad som händer i psykiatrin i landet. Om politiker och beslutsfattare inser vilka övergrepp som sker inom vården och att densamma ökar skadorna liksom förlänger sjukperioderna kanske de också inser varför ökad patientmakt förbättrar vården.

En som inser att patienträtten bör öka, är Alexandra Kent. I avsaknad av en god klagomålshantering blir patienter skadade två gånger – först av själva avvikelsen och sedan av hur den hanteras. På så vis befästs anmälarnas känslor av vanmakt och förnekelse. Alexandra menar att patienternas iakttagelser i kvalitetsutvecklingen bör användas. Alexandra är alldeles för blygsam förutom att hon har rätt i sak. Patientiakttagelser bör inte, utan SKA vara med i varje trovärdig utredning vid klagomål.

Som PP konstaterat vid utfrågningen av samtliga riksdagspartier inför årets val är politikerna dåligt insatta i vad som saknas ur användarperspektivet. Patientmakten och klagomålssystemet måste prioriteras.

Väsentligt är också att vårdsökande slutar utgå från att läkare och vårdpersonal vet bäst och istället frågar sig själva vad de behöver för att bli friskare och använda läkare som konsulter snarare än experter. Att ha personcentrerad vård kräver dock att personalen hänger med  och slutar sätta upp näsan mot sin kund i tron att de vet bättre vid patientbesök.

Att det tar tid för personal att ställa om sin syn gentemot patienten förstår jag och det visas så tydligt i den här välskrivna krönikan av läkare. (referens hittar du i referenslistan)

Oavsett stress för vårdpersonal vill jag känna mig trygg i att det jag säger går fram till mottagaren. När uppgifterna dessutom skrivs ned men det blir ändå fel så har IVO ibland effekt. Läkarna tolkar situationen fel och hotar patienten genom att inte skriva sjukintyg. Året är 2018 men måste påminna mig om det om och om igen när luppen är riktad mot psykiatrin.

Som om psykiska besvär inte är börda nog för den drabbade enskilde så är folk i allmänhet fördomsfulla oftast på grund av okunnighet så stigmat blir än värre. En fjärdedel är negativt inställd till att arbeta med någon som har psykisk ohälsa enligt Socialstyrelsen. Jag blir full i skratt, för hur få det är som inte är drabbade av psykisk ohälsa någon gång i livet och tänker hur viktigt det är att minska fördomarna. För det som sker, är att individer håller tyst om sin psykiska ohälsa och på så sätt underbygger de fördomarna. Organisationen Hjärnkoll vill därför se och höra fler med egna erfarenheter.”

Text skriven av Kim Birgithsdotter för PatientPerspektiv, publicerad 2018-11-06

Denna text publicerades genom patientföreningen PatientPerspektiv 2018-11-06. Jag har fått tillåtelse att re distribuera texter som finns (kommer att ha funnits) på PatientPerspektiv bloggen. PatientPerspektiv bloggen försvinner under 2019. I originalpubliceringen genom PatientPerspektiv var länkar embeddade direkt i texten. Jag har istället valt att samla alla referenser i en referenslista för att ge en överskådlig på hur debatten sett ut den senaste tiden utifrån de nedslag Kim Birgithsdotter använt. Vid något enstaka tillfälle kan denna förändring skapa lite obalans utifrån hur texten ursprungligen publicerats eftersom texten ibland syftar direkt på en embeddad artikel i texten. Skillnaden torde dock vara ganska marginell. En referenslista ger en bättre överblick över det material som använts.

För den som inte är insatt i patientföreningen PatientPerspektiv tillblivelse och histora rekommenderas  ”När kommer den nya framtiden för bättre patientsäkerhetskultur?”. Texten är del 10 i serien Patientmakt Revisisted

©Philippa Göranson, Lund, 28 Februari 2019

Patienmakt/Patient CV kan man även få en enkel överblick över genom sociala medier.

Klicka på följande för att följa:

Twitter tillgänglig genom öppet internet 

Facebook tillgänglig genom öppet Internet

Linkedin tillgänglig genom öppet Internet

Referenser:

Andersson, Elin, Lilliehorn, Emmy, ”Vården sviker offer för sexövergrepp”Aftonbladet, 2018-08-14

Andersson, Joakim, ”Sjukhus där sexmisstänkt arbetat vill ha skärpta kontroller”Läkartidningen, 2019-09-12

Bergerlind, Lise-Lotte, Torgerson, Jarl, ”Markant somatisk översjuklighet vid allvarlig psykisk sjukdom”Läkartidningen, 2018-09-17

Bergmark Hall, Christina, ”Debattinlägg: Det är du som utifrån god information har det yttersta ansvaret kring din vård”Sydsvenskan, 2018-08-17

Cederberg, Jesper, ”Läkare i NU-sjukvårdens psykiatri larmar: ’Bortom räddning’”Läkartidningen, 2018-08-06

Cederberg, Jesper, ”Anmälda självmord har minskat kraftigt”Läkartidningen, 2018-09-14

Cederberg, Jesper, ”Vill återkalla legitimation för läkare dömd för våldtäkt på patient”Läkartidningen, 2018-10-17

Dahlström, Christian, ”Förändra psykiatrin nu – 5 politiska beslut för att modernisera psykiatrin i Sverige”www.vaddadepression.se, 2018-02-20

Ericsson, Jessica, Rågsjö, Karin, ”2018/13 – Karin Rågsjö och Jessica Ericsson”NSPHPodcast, www.nsph.se, 2018-08-23

www.etc.se”Brister i traumavård för våldtäktsutsatta”, datum saknas

Evelius, Kerstin, ”Tvångsåtgärder är inte vård”Dagens Samhälle, 2018-10-17

Forsberg, Carl, ”Från patient till person till konsument – och läkares rätta jag”Läkartidningen, 2018-10-08

Juhlin Karlsson, Julia, Mossige-Norheim, Thea, ”Inte längre obligatoriskt Lex Maria vid självmord: Många anhöriga oroliga att vården inte utreder”https://sverigesradio.se, 2018-06-20

Kent, Alexandra, ”Dubbelt lidande för patienten när vården misslyckas”Läkartidningen, 2008-03-18

Knutsson, Ewa, ”Två läkare får kritik av IVO efter utsättning av psykofarmaka”Läkartidningen, 2018-08-31

Knutsson, Ewa, ”Nu väcks åtal mot läkaren som misstänks för sexbrott”Läkartidningen, 2018-09-10

Kommittén för Mänskliga Rättigheter, ”FN kräver ’revolution’ inom psykiatrin”www.kmr.nu, 2018-12-19

Krey, Jens, ”Rapport visar på stora brister inom psykiatrin”Dagens Medicin, 2018-09-27

Larsson, Beatrice, Söderlund, Ellen, Tufexis, Panos, ”Debatt: Kronisk sjukdom är extra psykiskt jobbigt som ung”www.metro.se , 2018-05-18

Pagels, Susanna, ”Äldres psykiska ohälsa negligeras”Dagens Medicin, 2018-10-04

Sandberg, Anki, ”Lyssna på personer med psykisk ohälsa”Dagens Samhälle, 2018-07-10

Sandberg, Birte, Sonesson, Carl Johan, Södertun, Birgitta, Tribo, Gilbert, ”Debattinlägg: Den som blir sjuk ska få bestämma över sin vård”, Sydsvenskan, 2018-08-09

Ström, Marie, ”IVO granskar vårdplatsbristen”Läkartidningen, 2018-08-09

Ström, Marie, ”Röda Korset: Ökad psykisk ohälsa med tillfällig utlänningslag”Läkartidningen, 2018-10-12

SVT Nyheter, ”Hundratals bältesläggningar försvinner i statistiken”Dagens Samhälle, 2018-05-11

SVT Nyheter/Västerbotten, ”Efter sjukdomslarm – psykiatrin kan flyttas”, 2018-10-08

Trysell, Katrin, ”Förlängt sjukdomsförlopp och självdestruktivt beteende vanligast”Läkartidningen, 2018-09-21

Trysell, Katrin, ”JO slår ned på bältningsrutin”Läkartidningen, 2018-09-21

United Nations Human Rights, ”World needs ‘revolution’ in mental health care – UN rights expert”www.ohchr.org, 2017-06-06

Wallenius, Elisabeth, “Politikerna är vaga om patienternas rättigheter”, Dagens Samhälle, 2018-09-03

När kommer den nya framtiden för bättre patientsäkerhetskultur?

155025254692570178MiaBergSvV

Patientsäkerhet är ett infekterat ämne. Patientorganisationen PatientPerspektiv som varit Sveriges första försök till ett fristående och samlat grepp om patientsäkerhet har berättat historier om när patientsäkerheten inte fungerar. PatientPerspektiv har försökt vässa debatten i patientsäkerhetsfrågor. Svenska medier har reagerat positivt på PatientPerspektiv och anlitat Mia Berg om patientsäkerhetsaspekter om svenska patienter. Svenska media har givit PatientPerspektiv legitimitet och hjälpt till med att informera om patientföreningens existens.

Mia Berg som grundade föreningen PatientPerspektiv har en historia bakom sig som vårdskadad. Mia Berg har kämpat i stark motvind. PatientPerspektiv har varit en diagnosoberoende patientförening. Det krockar med nuvarande struktur. Nuvarande struktur bygger på stuprörssystem. Sedvanliga patientorganisationer uppmuntrar till stuprörssystem i och med att patientorganisationerna speglar vårdens diagnosberoende stuprörsmodell. Mia Berg har under åren som initiativtagare till PatientPerspektiv försökt göra sig delaktig i offentliga sammanhang om patientsäkerhet men nekades delaktighet. När Mia Berg försökt bli delaktig som patientrepresentant har hon slussats runt mellan olika personer och i slutändan är det någon som deklamerat att de inte vet hur de ska kunna hjälpa med att lyfta det PatientPerspektiv står för, även i frågor om patientsäkerhet och ehälsa som är en stor utmaning där patientperspektivet behövs. Det i sig visar hur systemen för patientorganisationer och patientmedverkan behöver förbättras och utvecklas framöver.

PatientPerspektiv har försökt driva en patient rättslig linje och velat stärka patientens röst. PatientPerspektiv har velat ge röst åt vårdskadefrågor för att representation av patientsäkerhetsfrågor ska tas mer på allvar. Patienter är i själva verket rättslösa i vårdskadeärenden och kan slussas runt i det juridiska systemet på ett helt ologiskt sätt. Det är ett strukturellt förtryck. PatientPerspektiv har ifrågasatt kompetensen hos vårdåklagare och hur patientärenden osynliggörs. 2017 publicerade Sjukhusläkaren en debattartikel av Mia Berg och patientombud Marianne Thunberg, ”Svensk vård lämnar patienten rättslös”. Artikeln visar att patientskadelagen utreds men att inget händer. Patientskadelagen är för tunn och patientens rättsliga ställning i Sverige är mycket svagare än i andra nordiska länder. Artikeln är embeddad i referenslistan till denna text för den som vill läsa den i sin helhet.

Det är svårt för patienter att få tag i rätt information i tid. Det är ansträngande att anmäla för att påverka att andra inte ska råka ut för samma sak som en själv – när allt gått fel i vården. PatientPerspektiv har försökt vara en kanal som bryter tystnadskulturen och som skulle underlätta för fler patienter att göra sig hörda utifrån vad som skett och vad det haft för inverkan på deras liv. Man ser inte alltid alla historier, vissa skriver böcker. Offentliga mätningar ger långt ifrån hela bilden. Historien underifrån saknar legitimitet. En öppen patientblogg har varit ett sätt att nå ut. PatientPerspektiv har även velat påverka kulturmönster i vården i allt från bemötande till en förbättrad kultur för avvikelsehantering.

Språkets makt: incidentrapportering eller klagomålshantering utifrån patientmedverkan?

155025259624368919SpråkPM10

The Bmj Opinion har debatterat kulturproblemen med incidentrapportering/ klagomålshantering när patienter eller anhöriga vill anmäla vården eller framföra patientsäkerhetskritik. Att framföra kritik i vården leder för det mesta till att synpunkter och iakttagelser av patienter eller anhöriga avfärdas, leder till dåligt bemötande eller rent av förnekelse från vårdens sida. Det övergripande kulturproblemet om anmälningar i vården handlar om kulturproblem och blir till och med en akademisk fråga om begrepp. När vården själv anmäler ses det som incidentrapportering men när patienter eller anhöriga anmäler definieras det som klagomålshantering. The Bmj Opinion sammanfattar problematiken med att vårdpersonal ofta vägrar utgå från förbättringsförslag som reses av patienter eller anhöriga gällande förbättrad patientsäkerhet. Patienter och anhöriga anses framföra subjektiva iakttagelser, anekdotisk evidens eller anses bara klaga på den vård som ges. När vården själv sköter avvikelserapportering ses det som incidenter och ges högre status i termer av objektivitet, rationalitet och anses trovärdigt.

Miles Sibley, direktör för Patient Experience Library, sammanfattar att forskning ofta visar att sjukvårdsstatistik är för lätt att manipulera. Även om statistik ter sig trovärdig finns risk att organisationskulturen sätter prestige före sanning. 2013 lanserades den engelska rapporten ”Report of the Mid Staffordshire NHS Foundation Trust Public Inquiry” som ett försök att hitta sätt för patientmedverkan i incidentrapportering/ klagomålshantering i England för att det inte fungerar som det är tänkt.”Report of the Mid Staffordshire NHS Foundation Trust Public Inquiry” har identifierat och tydliggjort ett av de största problemen som uppstår när patienter och anhöriga lägger sig i: ”Patient involvment structures have relied on goodwill and insight to make them work – in Stafford this meant they quickly broke down under dysfunctional relationships and in-fighting, whilst the lack of support led to a preoccupation with constitutional arrangements rather than patient concerns.” Rapporten är ett sätt att inleda formuleringar om att införa patientdelaktighet för förbättrad patientsäkerhetskultur.

World Health Organisation med kunskapens frukt om patientsäkerhet

155025262442051660WHOKunskapPM10

World Health Organisation (WHO) har tio övergripande punkter om patientsäkerhetsrisker. WHO beräknar att 1 av 300 patienter skadas i vården och att vårdskador är 14:e orsaken generellt sett till ökad sjukdomsfrekvens, 10 % av alla patienter på sjukhus kommer att skadas i vården, felaktig läkemedelshantering är högrisk område för vårdskador, minst 15 % av världens vårdkostnader utgår från vårdskador, att satsa på patientsäkerhetskultur kommer minska vårdkostnader, minst 14 % av alla världens patienter får vårdrelaterade infektioner, mer än en million patienter dör i onödan pga. kirurgiska komplikationer, minst 5 – 17 % av alla världens patienter blir feldiagnosticerade, stora patientsäkerhetsrisker är kopplade till radiologi, administrativa misstag i primärvården sker i allt från 5 % till uppemot 50 % av patientfallen.

WHO World Alliance for Patient Safety & BMJ litteraturstudie

155025270999938031WHOStudiePM10

WHO:s världsallians för patientsäkerhet lanserades 2004. 2004 var det första gången som personer verksamma med hälsopolicy, verksamhetschefer och representanter för patientorganisationer samlades för att formulera nya mål för patientsäkerhet. En världsomspännande agenda instiftades med fem övergripande punkter för patientsäkerhet:

  • Globala patientsäkerhetsnormer- och standarder
  • Främjandet av evidensbaserad patientsäkerhets policy
  • Främja mekanismer som lyfter fram patientsäkerhet internationellt
  • Uppmuntra till patientsäkerhetsforskning
  • Bistå länder inom nyckelområden för patientsäkerhet

2010 publicerade British Medical Journal en litteraturstudie, ”Patient safety research: an overview of the global evidence” över patientsäkerhetskultur på beställning av WHO World Alliance for Patient Safety. Fynden utifrån litteraturstudien visade övergripande patientsäkerhetsproblem från i-länder. 3 – 16 % av patienter på sjukhus drabbas av vårdskador. 23 olika patientsäkerhetsfaktorer studerades, 8 handlare om strukturfel, 5 handlade om vårdprocess och 10 patientsäkerhetskriterier relaterade utfall. BMJ kom fram till att det föreligger stora kunskapsluckor på struktur och processnivå om patientsäkerhet. BMJ kom fram till att 30 – 50 % av patientsäkerhetsproblemen kan undvikas. Man beräknar att läkare som arbetar för långa vårdpass står för minst 36 % av alla patientsäkerhetsrisker. Värderingar, attityder och normer har stor inverkan på hur säker eller osäker en vårdkultur är. Feldiagnosticering studeras inte i tillräcklig grad och man räknar med att minst 10 – 15 % av alla patienter feldiagnosticeras. BMJ rapporterar att WHO identifierat att minst 40 – 70 % av alla sprutillfällen sker med återanvända nålar. 25 % av alla patienter inom intensivvård kan räkna med vårdrelaterad infektion. Blodprodukter i vården är inte tillräckligt säkra. Äldre människor är extra sårbara för patientsäkerhetsrisker. BMJ anger att det saknas studier i patientsäkerhet om patienter utanför vården. BMJ sammanfattar och visar på framtida behov om patientsäkerhetsforskning: ”Our review suggests that harm occurs too often and that much of it is avoidable. Reducing harm will require targeted, well-designed and appropriately managed research to gain greater understanding of its causes and contributing factors, especially in transitional and developing countries. The next generation research should therefore focus on better definitions of the problem and on effective solutions that reduce harm in medical care.”

Sveriges Kommuner och Landsting om patientsäkerhetskultur

Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) rekommenderar att patientsäkerhetsmätningar görs med minst två års mellanrum för att kunna utröna om mätningar haft någon effekt. SKL anger att kulturen är organisationens personlighet och att organisationens klimat är dess humör. Svensk hälso- och tandvård mäter patientsäkerhetskultur sedan 2008. SKL anger att det idag saknas evidens inför vilket verktyg som ska användas för att mäta patientsäkerhetskulur. En fråga jag har i anslutning till det är om det finns ett inordnat patientperspektiv – vad hade till exempel PatientPerspektiv som organisation velat införa som inte finns med?

Utvecklingen av patientsäkerhetskulturmätning inom Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) har skett inom ramen för regeringens satsning på patientsäkerhet 2011 – 2014. Det är vad man kan utläsa av SKL hemsida idag. 2016 publicerar SKL ett dokument, ”Rekommendationer från Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) för fortsatt arbete med patientsäkerhetskultur” där man eftersträvar långsiktiga lösningar, verktyg som stödjer förbättringsarbete och som kan anpassas till alla delar av vårdorganisationen, möjligheter till kunskapsspridning mellan landsting och regioner, lösningar med koppling till forskning. En mängd punkter som saknar motstycke i verkligheten.

2015 publicerade Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) en patientsäkerhets rapport, ”Patientsäkerhetskultur”, en mätning över 2012 till och med 2014. SKL har inte gjort någon senare mätning. För den som vill veta mer måste man vända sig till sitt eget landsting/region för att veta om några regionala patientsäkerhetsmätningar gjorts.

”Rapport från SKL. Inte ETT ord om vårdskador pga felaktig information i IT-systemen. #patientsäkerhet #IT #vårdskada” (@Kaosliv, Twitter)

I SKL:s rapport förekommer olika diagram om vem som tar patientsäkerheten på störst eller minst allvar. Det finns motstridiga resultat. De övergripande resultaten visar att de tre sämsta områdena är: benägenheten att rapportera händelser, lärandeorganisation och högsta ledningens stöd till patientsäkerhetsarbete. Det är stora brister i öppenhet och kommunikation kring avvikelser generellt sett. Annars visar rapporten att personer i chefsbefattningar befattar sig mest med frågan och anser samtidigt att patientsäkerhetskulturen är högre än hur vårdpersonal uppfattar situationen. Läkare är den kategori som allra minst hanterar patientsäkerhetsfrågor. I rapporten om patientsäkerhetskultur anser man att patientsäkerhetsarbete tar för mycket tid, återföringen och kommunikation kring avvikelser har försämrats, det föreligger kulturproblem utifrån att ens vilja göra avvikelsehantering, avvikelsehantering har för krångliga rapporteringssystem, att det är svårt att samordna, svårt att se konkreta aktiviteter som förbättrar patientsäkerhetskulturen, att organisationsförändringar över tid försvårar för jämförelser över tid. Behov som uttalas är att medarbetare och chefer blivit mer medvetna om vårdorganisationens svagheter och styrkor, att man blivit bättre på information till patienter och patientmedverkan i och med den nya patientsäkerhetslagen (2010:659) som tillämpats sedan 2011 men som trädde i kraft 2012, att medarbetare blivit mer medvetna om avvikelsehanteringens betydelse för patientsäkerheten. Detta sistnämnda bör ändå ses som en sanning med modifikation. Vårdpersonal som hanterar avvikelsehantering hamnar i dålig dager. Olika landsting har haft uppskov med säkerhetsfrågor och spårbarhet. I och med GDPR (General Data Protection Regulation) och NIS direktivet påtvingas förändringar om krav på redovisning och att uppskov inte längre gäller. Vad är verkligheten bakom de siffor som redovisas? När jag sökte i rapportens egen referenslista om patientinformation visar sig länken vara felaktig. Man gör bäst i att googla: ”vid skada i vården – Information till dig som patient” (var brukar den här broschyren finnas tillgänglig rent konkret i vården?). Det är en broschyr med lite information om patientnämnden, IVO, landstingets ömsesidiga försäkringsbolag (LÖF) och läkemedelsförsäkringen. Broschyren från SKL ger inga praktiska hänvisningar eller stöd till patientbemyndigande vid incidentrapportering. Man delar idéer om vad man som patient ska kunna förvänta sig vid incidentrapportering: dvs. att bli informerad, att man lyssnar, bra bemötande, att vården är tillgänglig för frågor, att vården tar ansvar, att vården utreder, förebyggande arbete, att vården står vid patientens sida. Av de många texter som skrivits hos PatientPerspektiv har mest förekommit kamp om tillvaron vid vårdskada och att landstingen skriver politiskt korrekta svar som inte har med verkligheten att göra, att patienter känner sig utsatta för att de måste vända sig till den vårdenhet där skadan skett istället för att kunna agera fristående gentemot myndighetsväsende, att handläggning av ärenden tar för lång tid…

”5 § Med vårdskada avses i denna lag lidande, kroppslig eller psykisk skada eller sjukdom samt dödsfall som hade kunnat undvikas som adekvata åtgärder hade vidtagits vid patientens kontakt med hälso- och sjukvården.” (Patientsäkerhetslag 2010:659)

2016 publicerade Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) rapporten ”Skador i vården” som utgick från markörbasede journalgranskningar 2013 – 2016. Rapporten är en nationell och regional studie. De viktigaste nationella fynden handlade om att antalet vårdskador med trycksår och infektioner ökade under andra halvåret 2015 men inte under första halvåret 2016. Frekvensen av vårdskador är dubbelt så hög för utlokaliserade patienter, 100 000 patienter får varje år undvikbara vårdskador, vårdtiden för patienter med vårdskador är dubbelt så lång som för patienter utan vårdskada, kostnaden för vårdskador beräknades till 7 miljarder kronor årligen. Det största problemet med vårdskador gäller brister i dokumentation. De regionala skillnaderna är både ganska stora och emellanåt ligger de på en ungefärlig liknande nivå. 2013 hade Jämtland den högsta procentsatsen för vårdtillfällen med vårdskador: 33, 3 %. Den lägsta frekvensen för vårdtillfällen med vårdskador 2013 uppvisade Jönköping med 6,2 %. Den högsta frekvensen för vårdskador uppvisade sedan Värmland 2016 med 17,9 %. Den lägsta frekvensen för vårdskador 2016 uppvisade Örebro med 5,4 %. Under mätperioden uppvisar olika landsting både ökning och sänkning av vårdskador i vården. Den generella bilden pendlar ungefär mellan 18 % och ca. 11 %. Frågor man kan ställa till denna information är journalanteckningar i sig. Kan man lita på att de patientsäkerhets problem patienter har och vill framföra alltid förts in i journalen? Journaler kan försvinna när det som inte får hända har hänt…

2019 publicerar SKL en nationell jämförelse över vårdskador i den somatiska vården med mätperiod från januari 2013 till och med juni 2018. Den största farhågan handlar om att antalet utlokaliserade patienter ökat och att överbeläggningar fortsätter öka. Antalet vårdskador anses ha minskat något. Den högsta frekvensen vårdskador i SKL rapport handlar om vårdrelaterade infektioner.

När jag läser SKL rapporter inser jag att kriterierna är väldigt snäva och att det patienter vet är andra former av vårdskador inte kommer med i beräkningen. Vårdskador kan även relateras till fenomenet felaktig diagnos som inneburit andra bestående men. Borde man inte relatera försenad diagnos till skillnad från felaktig diagnos? Undanhållande av diagnos är en form av vårdskada. Undanhållande av behandling är en annan form av patientsäkerhetskultur skada som även kan definieras som vårdskada. Vårdskador handlar även om psykiskt lidande i vården (vårdlidande) och den kategorin finns inte ens med. Att nekas somatisk vård pga. psykiatrisk diagnos eller annan diagnos, t.ex. hiv är ytterligare former av patientsäkerhetskultur skada. Det är förunderligt att man inte räknar in åtgärder utifrån Försäkringskassan och hur sådan hantering påverkat patientsäkerheten. Vårdskada är i själva verket ett mycket mer omfattande begrepp än vad som anges i SKL rapporter.

Vad vet du om Lex Maria och Lex Sarah?

1177.se informerar om gränser för vårdskada och hur avvikelserapportering går till. Vårdskada eller risken för vårdskada definieras som problem som uppstått i samband med undersökning, vård eller behandling. Gränser för vårdskada handlar om felaktig och fördröjd vård, läkemedelsförväxlingar, otillräcklig information till patienter, övergrepp, missförhållanden, brister i arbetsrutiner, vårdens organisation eller samarbetsproblem mellan olika vårdenheter. Övergrepp har en vid definition: fysiska (slag, nypningar, skakningar), psykiska (bestraffning, hot, trakasserier, kränkningar), sexuella eller sexuella antydningar, ekonomiska (stöld, förskingring, utpressning). I äldrevården eller socialtjänsten räcker det med misstanke om brist för avvikelserapportering (orosanmälan).

Ytterligare syfte med avvikelserapportering är att patienten ska få klarhet i varför skadan har uppstått. Utan anmälningssystemet tystas problem mer av vårdgivare. Om en vårdskada eller vårdhändelse (även omsorg) är av mer allvarlig art är det vårdgivarens skyldighet att anmäla till IVO. När en anmälan till IVO görs ska patienten eller den anhörige beskriva hur man uppfattat det som skett. IVO:s beslut ska kommuniceras till patienten/anhörige.

Vårdskador av mindre allvarlig art kan patienter och anhöriga bara anmäla till vårdgivaren. Problemet med nuvarande anmälningsstruktur där vårdgivare inte behöver göra någon anmälan till IVO om ärendet inte är tillräckligt allvarligt är att det låser förutsättningar för nationellt lärande. Problemet och åtgärden stannar på lokal nivå. Att inte patienter och anhöriga kan göra självständiga anmälningar till myndigheter underminerar förutsättningarna för de värden patienter och anhöriga uppmärksammat som uppenbara patientsäkerhetsrisker som vårdgivare inte vill ta på lika stort allvar.

”How about putting patient directors on organisations’ ‘Safety Learning Board’ – protects whistelblowers, provides greater transparency & patient voice at the highest level…” (@NatashaCCurran, Twitter)

Inspektionen för Vård och Omsorg (IVO) tillhandahåller statistik från 2013 till och med 2017 om Lex Maria och Lex Sarah anmälningar.

Lex Maria bygger på en incident från 1936 där fyra patienter på Maria Sjukhus i Stockholm avled pga. felbehandling. Patienter injicerades med desinfektionsmedel istället för bedövningsmedel. Lex Maria är en anmälningsskyldighetslag, dvs. vårdgivare är skyldiga att anmäla till IVO om en patient utsätts för risk eller om risken finns att patienten skadas eller får ytterligare komplikationer utifrån sjukdomsbild. Ett rättssäkerhetsproblem tillkom 2018 om Lex Maria. Vårdgivare har inte längre anmälningsskyldighet när patienter begår självmord. Trots att fullbordade självmord fram till 2017 varit den mest vanligt förekommande anledningen till Lex Maria anmälan. Lex Maria anmälan om självmord sker bara utifrån efter fyra veckor om kontakt med vården. Den tiden behöver förlängas.

I november 2018 intervjuades Mia Berg i SVT om förändringen att vårdgivare inte behöver anmäla självmord. Mia Berg förtydligande att anmälningssystemet inte syftar på att stigmatisera. Anmälningssystemet är till för att lära av misstagen för att kunna påverka förbättringar och kulturförändringar. Socialstyrelsen har förklarat förändringen med resonemang om att det saknas lagstöd trots att IVO angivit att det föreligger underrapportering av Lex Maria. Detta myndighetsförfarande är talande för de problem och utmaningar patientsäketskultur står inför. Det visar hur etablissemanget undertrycker både allmänheten och insikten om de värden patient- och anhörigperspektivet kan tillföra. Socialstyrelsen angav att bestämmelsen saknade lagstöd. Varför skapande man inte istället förutsättningar för ett lagstöd? Det blottar bristen på patientinflytande om patientsäkerhet i svensk politik. IVO gick ut med nyheten om förändringar och bekräftar att antalet anmäla Lex Maria självmordsanmälningar minskat. IVO skriver även att brukarorganisationer, vårdgivare och myndigheter arbetar för att minska risker för fullbordade självmord och avrundar med den bisarra slutsatsen att ”genom att följa och analysera det minskade antalet anmälningar kan IVO bidra till det arbetet”.

Lex Sarah bygger på vanvårdsförfarande som skedde på vårdhemmet Polhemsgården i Solna 1997. Lex Sarah är en anmälningshetsskyldighetslag utifrån vårdpersonal för socialtjänsten och äldrevården och omfattar brister i verksamhet, bemötande, övergrepp, vanvård. Sveriges Radios radioprogram P3 Dokumentär sände en dokumentär den 3 februari 2019, ”Lex Sarah, vårdskandalen och visselblåsaren” om historien bakom tillblivelsen av Lex Sarah (du hittar länk till dokumentären i referenslistan till denna text). Anhöriga intervjuades och det framkom exempel som visar att läkare inte gjort korrekta journalanteckningar om aktuella dödsfall utifrån vanvård. Problemet med Lex Sarah är just att allmänheten inte kan göra anmälan vilket bör ses som ett problem för rättssäkerheten.

En övergripande bild av anmälningarna visar att Lex Maria anmälningar ökat mellan 2013 – 2017: från 2226 till 2680 fall. Garderingar för Lex Maria utökades 2017 till att även innefatta skillnader mellan kön och ålder. 2017 inkom 1333 anmälningar inom kategorin kvinnor och motsvarande för män 2017 var 1314. Den högsta ålderskategorin för Lex Maria anmälan 2017 var mellan åldrarna 65 – 79 år. De tre högsta formerna av anmälningar förekommer gentemot den specialiserade psykiatrin, specialistkirurgi och primärvården. De tre mest vanligt förekommande anmälningarna handlar om problem gällande vård och behandling, fullbordade självmord och diagnosticering. Det pendlar lite mellan de olika åren vilken av de tre kategorierna som är högst men fullbordade självmord har flest gånger högst markering.

En övergripande bild av Lex Sarah anmälningar visar att antalet anmälningar från 1077 till 1294 under tidsperioden 2013 – 2017. I likhet med Lex Maria utökades 2017 Lex Sarah till att visa könsskillnader och ålder från 2017. 2017 var den högsta anmälningsfrekvensen utifrån Lex Sarah anmälningar inom socialtjänsten gällande barn/ungdom i åldrarna 13 – 17 år. 2017 inkom 267 anmälningar om kvinnor och 280 om män. De tre högsta kategorierna av de anmälningar som görs skiftar mellan: beviljad insats felaktigt utförd, rättssäkerhet, beviljad insats inte utförd och bemötande. Beviljad insats felaktigt utförd är den kategori som har flest markeringar. De mest vanligt förekommande anmälningarna sker utifrån äldreomsorg, LSS och barn & familj.

Tid för Lex Åke?

155025289695399813AkePM10

2015 debatterades i tidningen Dagens Samhälle behovet av en ny patientsäkerhetslag, Lex Åke. Åke: en äldre man som träffade 66 olika läkare under en tids sjukdom. Utmaningen är brist på helhetssyn och att nuvarande ersättningssystem är ett stuprörssystem. Tanken med Lex Åke är att garantera att äldre garanteras kontinuitet och trygghet i vården och att det ska vara tydligt vem som har ansvar för varje enskild patients välbefinnande. Lex Åke ska kunna utgå från alla platser i vården.

Medicinsk avhandling om lärandeorganisation och patientsäkerhet 

En granskning över det svenska forskningsläget utifrån patientsäkerhet visar ett blandat innehåll. Sidan uppsatser.se ger i dagsläget 658 träffar på sökordet patientsäkerhet och 10 träffar utifrån engelskans patient safety genom samma sida. Den svenska sidan avhandlingar.se ger i dagsläget 13 träffar utifrån sökordet patientsäkerhet och 261 träffar utifrån patient safety. De olika svenska avhandlingarna från olika svenska universitet har olika inriktning utifrån vårdprofessionernas perspektiv. Forskningen handlar om chefers uppfattning över landstingens satsningar och hur bra eller dåligt man uppfyllt målen, allmänläkares förhållningssätt till läkemedel, sjuksköterskor och undersköterskors skattningar och bedömningar av bedömningsinstrument för att skatta patienters smärta, lärande för förstärkt patientsäkerhetsarbete, värdera patientsäkerhetsaspekter utifrån laboratorieanalyser och diagnoser, risker inom sjukhusvård, trygg och sammanhållen vårdkedja, utvärdering av nätjournal, patientsäkerhet vid vård i hemmet, kvalitetssäkring utifrån medicinrättsliga perspektiv, organisatoriska begrepp för patientsäkerhet, utvärdering av att förbättra patientsäkerhetskultur, kulturella perspektiv på patientsäkerhet, utvärdering av patientkommunikation vid 1177, olika kliniska studier och områden för patientsäkerhet. Många olika aspekter studeras och man utvärdera insatser och mätinstrument och söker förbättringsvägar. Frågan är om och hur all denna kunskap tas tillvara eller sprids nationellt. Det är speciellt en avhandling jag kommer att lyfta fram i denna text som handlar om de utmaningar man står inför för att förbättra patientsäkerhetskultur nationellt och vilka bristerna är idag.

”A quote from the classic Oath by Hippocrates, dating back to the dawn of medicine, ‘… abstain from harming or wronging any man…’ brings awareness to potential medical harm being an inherent risk closely linked to its benefits. Despite centuries of scientific evolution, hardly any public, healthcare professional of research attention was brought to reducing medical harm, perhaps, because medical therapies underwent hardly any change until the beginning of the nineteenth century.” (Jonas Wrigstrad)

2018 lades en svensk medicinsk avhandling fram vid Lunds Universitet kring bristerna om lärandeorganisation för patientsäkerhet, “The inside of a paradigm. An expedition through an incident reporting system”, av överläkare Jonas Wrigstad. Det stora problemet är att svenskt myndighetsförfarande utifrån patientsäkerhetsanmälningar bara leder till dokumentation av anmälningar utan att kunskap utifrån felen som uppstått lärs ut för att undvika att samma misstag upprepas i vården generellt sett. Tillsynsmyndigheten tillför oftast inget nytt, alternativa förklaringar förs aldrig fram. Den kunskap som tillkommer utifrån vårdincidenter förs inte in i utredningar och därför går den informationen förlorad. Ytterligare problem vården står inför med tanke på att vara en lärandeorganisation är att chefer byter jobb vilket gör att organisationens minne försvinner.

Överläkare Jonas Wrigstad har analyserat hur lärandekulturen ser ut utifrån patientsäkerhetskultur i svensk vård. Analysen om lärandekultur har utgått från lokal, regional och nationell nivå.

  • Lokalt lärande: 86 %
  • Regionalt lärande: 13 %
  • Nationellt lärande: 1 % 

Ett problem med Wrigstads avhandling är att den bara fokuserar sjukhusvård. Hur ser det ut inom primärvården, privat praktik, äldrevården och andra fristående vårdaktörer i sammantaget?

Jonas Wrigstad skriver kort om den stora kända amerikanska patientsäkerhetsutrednigen ”To Err is Human: Building a Safer Health System” från 2000. Denna utredning har visat att den tredje högsta dödsorsaken i amerikansk vård utgår från vården.

En engelsk utredning man inte hört talas om lika mycket lyfts fram i Wrigstads avhandling. En utredning som har syftet att föra in lärandekultur i vården utifrån incidentrapportering, ”An organisation with a memory” från 2002. Syftet med den engelska utredningen har varit att identifiera svagheter i vårdorganisation för att lära av felen och hitta nya tillvägagångssätt och förbättrad hälsopolicy.

Utmaning för framtida lärandeorganisation med bevarat organisationsminne för förbättrad patientsäkerhet

155025308106372689UtmaningPM10.jpg

Minne behövs för att forma nutiden och framtiden. Utmaningar om att skapa ett system för lärandeorganisation med bevarat organisationsminne låter sig göras med ett realtids digitalt managementsystem som kan vara en hybrid mellan ett kvalitetsregister för avvikelsehantering. Ett managementsystem som görs tillgänglig gentemot vården, vårdutbildningar och allmänheten. Ett sådant managementsystem kan tillhandahålla forskning, rapporter, plats där man samlar erfarenheter utifrån olika nivåer inom vårdorganisation och ledarskap som görs sökbara, undervisningsfilmer utifrån incidentexempel och register över alla incidenter (både allvarliga och mindre allvarliga incidenter), förklaring till bakgrunden till incidenter och vilka åtgärder som sedan tagits, vilken kunskap som tillförs utifrån incidenter och hur kunskapen förmedlas vidare och når ut på nationell basis, granskning av effekterna av kunskapsspridningen, dokumentation av hur rutiner för lärande och upprepat lärande går till, patient och anhörigperspektiv behöver ingå. Det är ett format som kan integreras som ett incitament för lärandeorganisation inom olika vårdutbildningar. Tanken om lärandeorganisation behöver göras tillgänglig över många olika aktörer – även fristående vårdaktörer och hela vårdkedjan, från primärvård till specialistvård, äldreomsorgen och både integrativ vård och tandvård. Ett managementsystem för lärandeorganisation behöver bli ett samlat grepp över både privata och offentliga vårdaktörer. Ett transparent managementsystem för lärandeorganisation kan vara ett sökbart system för patienter, anhöriga och allmänheten för att veta vad som är viktigt att avstå (kan integreras gentemot hälsokonto för patientmedverkan/delat beslutsfattande). Eftersom Sverige är ett litet land kan ett sådant system göras till ett övergripande nordiskt samarbete där man delar kunskaper och erfarenheter mellan de nordiska länderna för att öka tillgängligheten till kunskap och infallsvinklar om lärandeorganisation för förbättrad patientsäkerhetskultur och förstärkt patientsäkerhetsarbete. Systemet behöver också ha ett eget kommunikationssystem. Patientsäkerhet behöver ges samma status som kriskommunikation i övrigt.

Mia Berg, grundare till PatientPerspektiv (2015 – 2019)

Mia Berg, patientföreningen PatientPerspektivs grundare har skrivit några avslutande ord i och med att PatientPerspektiv går i graven 2019. Du kan läsa bakgrunden till varför Mia Berg startade föreningen, vad hon velat förbättra, vad hon vet om dagsläget. Mia Berg visar exempel på historien underifrån. Mia Berg är inte övertygad om att andra svenska patientföreningar driver patientsäkerhetsfrågor på det sätt hon själv försökt göra – dvs. i opposition med rådande strukturer. Utmaningen svensk patientrörelse står inför är ett förstärkt patienträttighetsperspektiv som har inverkan på förbättrad patientsäkerhet.

PatientPerspektiv var en diagnosoberoende förening som startades 2015. Utmaningen svensk patientrörelse står inför är att stärka de patient rättsliga perspektiven generellt sett. Höjd ersättning till vårdskadade är en aspekt PatientPerspektiv velat förverkliga. Att förbättra patientsäkerhetslagen är ytterligare incitament Mia Berg ville förbättra. Mia Berg har varit verksam i Göteborgs Universitets patient- och närstående råd vid centrum för personcentrerad vård. Tankar om patientsäkerhet behöver breddas till hela kommunikationskedjan och kommunikation mellan patient och vårdpersonal, förbättrade lärprocesser utifrån vårdincidenter, förenkla anmälningsprocesser, förbättrad patientinformation, ökad tillgång till vårdpersonal i patientsäkerhetssyfte, förbättrade humana synsätt gentemot patienter och anhöriga, patientsäkerhet och ehälsa, patientsäkerhet och vård i hemmet, patientsäkerhet och rollen som anhörigvårdare.

”Skillnader som bekräftar” av Mia Berg, 2019-02-10

155025312573986312SkillnaderPM10

”I dagarna har jag nu slutfört mina sista åtaganden för PatientPerspektiv, och kan härmed kallt konstatera att de anledningar varpå vi tagit beslutet om nerläggning av verksamheten, varit högst välgrundade.

Jag deltog i en konferens i Malmö i somras där bland andra en högt uppsatt person inom vården, knuten till regeringen, talade. I pausen högg jag denne person och berättade snabbt om PP och frågade om det var intressant att träffa oss och veta mer? Vi bestämde att höras i mejlen, vilket vi gjorde och bokade in en träff i Stockholm.

Ungefär samtidigt fick jag förfrågan om att delta som föredragshållare vid en konferens som SIPU anordnade på temat bättre flöden i vården. Jag tackade ja under förutsättning att jag kunde vinkla temat utefter våra, vårdskadades, villkor och fick grönt ljus.

Så jag bokade in allting vid samma tidpunkt och passade även på att träffa en rad andra personer som hjälpt och stöttat PP under årens lopp, skribenter och personer som hållit oss informerade med material ur pressen bland annat. Det fanns så klart många fler jag önskat jag haft tid att träffa och tacka av ordentligt.

Föreläsningen gick bra, med något kraxig röst dock beroende på en för årstiden typisk förkylning.

Reaktionerna på det jag berättade var starka i publiken, en del slog händerna för ansiktet och verkade uppriktigt chockade. De flesta deltagarna jobbade inom vården, flera verksamhetschefer t.ex.

Men. Och nu kommer vi till en återkommande reaktion jag ofta stött på då jag berättat om mina och våra hjälpsökandes erfarenheter vid vårdskada: ”Ja, detta är FRUKTANSVÄRT att det får hända! Men VI, på VÅR avdelning arbetar HELT OCH HÅLLET enligt all patientsäkerhet!”

Det är alltså bara ”andra” som begår felen.

Insikt om egna tillkortakommanden saknas helt i de allra flesta fall. Och så länge denna inställningen är förhärskande, kan det heller aldrig finnas någon egentlig vilja till förändring. För den är ju onödig, förändringen …

Sorgligt nog verkar en hel del även tro att de ökande vårdskadorna beror på … ja, ni gissade rätt; ANMÄLNINGSBENÄGENHETEN. Den numera så berömda. Ökande siffror beror alltså på att ”vården uppmuntrar anmälningar och att fler anmäler annorlunda saker som tidigare inte anmälts”. Jag var tvungen att inte hålla med och istället slänga ur mig den vedervärdiga tesen om att jag istället tror att anmälningsbenägenheten sjunker. I takt med att befolkningen inser att det inte är lönt att anmäla, görs det inte heller. Men vad vet jag?

(nedan finns hela föredraget att läsa)

Mötet med regeringspersonen var trevligt. Vi fin-fikade och diskuterade ingående den nya lagen för anmälningar. Vi delade åsikt om hur vi förstår varför och hur den antagits och hur man tänkt, nämligen helt analytiskt. Regeringspersonen förstod även hur den däremot kan slå väldigt fel mot vissa patienter som inte alls klarar processen att konfrontera en vårdgivare. Så långt allt gott med andra ord.

Däremot blev jag minst sagt förvånad över vad som skulle komma härnäst. Och det kanske var menat som något slags ”tröst” i eländet med hela nerläggningen, men jag blev faktiskt ganska så chockad. Vilket inte händer så ofta kan jag poängtera …

Det sades att behovet av en specifik förening för just vårdskador och patientsäkerhet kanske inte finns?! Eftersom alla redan befintliga patientföreningar har frågan inbakad i sina program och arbetar aktivt med den, som regeringspersonen uttryckte det.

Detta gör mig oerhört beklämd. När inte ens makthavarna ser nyttan av en stark, enhetlig och oberoende patienträttsrörelse i Sverige. Frågan är helt enkelt inte särskilt populär. Av skäl som vi tror handlar om rädsla. Rädslan att öppna den dammlucka som vårdskadorna är. Att släppa fram relevanta ersättningar t.ex, skulle innebära enorma kostnader. Kostnader som skulle behöva bäras av ”någon” …

Sedan har vi frågan om ansvarsutkrävandet. Vilket skulle drabba vårdprofessionerna. Läkare och annan vårdpersonal skulle bli ansvariga i de fall de borde vara det. Det vill säga i fall där t.ex. icke beprövade metoder använts vid behandling och orsakat skada. Jo, det händer.

Så att konstatera att frågan om patienträtten i Sverige är infekterad och fortsätts hållas undertryckt är nog ingen större överdrift i dagsläget. Vilket bekräftar vårt beslut om nerläggning. Tiden är helt enkelt inte mogen. Svensken behöver lära sig ryta ifrån ordentligt, innan några varaktiga förändringar i samhället kan ske.

Jag är den förste att beklaga att PPs rytanden inte räckt.

Här kan ni läsa det föredrag jag höll:

Emil 6 år, Louise 22 år, Christina 37 år, Jens 4 år och Lars 64 år. De hade inte samma tur som jag. De överlevde inte vården. Det gjorde jag.

Vårdens OCH patienternas behov av ett smidigt flöde, som vi talar om här idag, går mestadels hand-i-hand. Med en skillnad; vid vårdskada. Då förutsätter jag som vårdskadad patient att flödet fortsätter även EFTER att olyckan hänt. Samt att flödet genom hela kedjan, inte enbart för vården, hålls intakt via försäkringsbolag och eventuellt rättsliga instanser.

Så jag ska härmed berätta lite vad som sker vid en vårdskada.

I N G E N T I N G. Sker. Ingenting.

Tack för att jag fick komma hit! (vänder för att gå) (skrattar och vänder tillbaka igen)

Nä, jag skojar bara! Jag överdriver så klart, men oroväckande många patienter som tvingats gå igenom processen upplever att verkligen att I N G E N T I N G görs för dem. Vårdskadade släpps vind för våg.

Jag vet alltså vad jag snackar om eftersom jag själv gjort erfarenheten av att (skall jag säga: försöka) anmäla vården, samt lyssnat på otaliga berättelser under åren med min förening PatientPerspektiv.

Jag var själv död pga andningsstillestånd i tre minuter på akuten i Malmö. Under SAMMA tillfälle, hände hela TVÅ missöden, varav sjukhuset bara erkänt det ena. Bägge kunde tagit livet av mig men gjorde inte det.

Ont krut ni vet …

Hade jag kommit in själv till sjukhuset hade jag inte levt idag för ingen utom min pojkvän Joe märkte vad som hände. Ni kan nog själv tänka er de existentiella tankar det föder i en människa … I svallvågorna av mina erfarenheter kring olyckan, startade jag PatientPerspektiv, som kom att bli Sveriges första förening för vårdskadade och deras anhöriga.

Den siste maj 2015 och jag kom in till akuten i Malmö för njursten. Något jag haft sedan jag var sju år gammal, så jag vet vad det är när det slår till. Det började värka runt tidiga kvällen, och jag tar en Spasmofen. Den verkar inte nämnvärt så jag tar en till. När inte heller den tar vet jag att jag måste in och få mer hjälp på akuten. Så jag ber mina föräldrar köra mig, och ringer samtidigt min pojkvän och ber honom komma och avlösa mina föräldrar.

Det sista aktiva minnet jag har från den kvällen är när jag och min mamma står i receptionen på akuten och väntar på att bli inkallade. Min smärta var då så hög att jag travade fram och tillbaka och stampade med foten i marken så ont jag hade. Kommer också ihåg att jag bad en sköterska om en spypåse …

Det som sedan händer har jag fått återberättat för mig, dels av min mamma, dels av Joe och även av läkaren som följde mitt fall.

Jag och min mamma blir invisade av en manlig sköterska som dirigerar mig till en toa för ett urinprov och mamma till ett undersökningsrum. Redan här reagerar min mamma och försöker påtala att det kanske inte är så klokt att lämna mig ensam, då jag är oerhört smärtpåverkad och kan dimpa i golvet vilken sekund som helst. Sköterskan pekar då med hela armen till mig och mamma: ”Du går dit och du går dit!”

Nåväl, provet blir taget på nån vänster, och sedan får jag satt en infart på handryggen och man börjar administrera smärtstillande. Jag får flera doser. Varje gång säger sköterskorna att de kommer tillbaka och tittar till mig efter tjugo minuter, vilket är tiden det tar för smärtlindringen att verka.

Någon gång här kommer Joe till akuten och mina föräldrar kör hem. Vid ett tillfälle kommer jag ihåg en konversation med en sköterska då en av injektionerna gått subkutant, och vi diskuterar om jag borde få en till. Jag minns att handryggen där injektionen lagt sig, blev helt vinröd med vita prickar, något Joe bekräftat senare då jag trodde jag kanske drömt ihop den biten.

Jag minns även att läkaren vid ett tillfälle förklarade att man bestämt sig för att ge en dos Atropin, en hjärtmedicin vilken verkar avslappnande på den s.k. ”glatta” muskulaturen vilket i sin tur kan sätta njurstenar i rörelse.

Sedan hände allting väldigt snabbt.

Jag hade hittills vankat av och an i smärta, men efter sista injektionen, dråsar jag omkull på britsen, med huvudet neråt fotänden. Joe märker då att mitt tal är helt osammanhängande och jag börjar darra. Han lägger sig bredvid mig på britsen och håller om mig. Då ser han plötsligt hur mina händer spänns i kramp och jag börjar skaka okontrollerat.

Han skriker på hjälp! Han trycker och trycker på larmknappen – ingen kommer. Han släpper då mig, rusar ut i korridoren och hittar sköterskor i övervakningsrummet och skriker att de måste komma.

Under tiden han är ute, trillar jag handlöst av bristen i kramp, slår i hela vänstra sidan av ansiktet med en fraktur i ögonhålan till följd. Näsan springer i blod och jag biter i läpp och tunga, slår hårt i kindben, haka och käke på vänster sida.

När sköterskorna rusar in ligger jag helt grå i ansiktet och krampar på golvet. De slösar ingen tid på att ta puls utan påbörjar hjärt- och lungräddning direkt. Två akutläkare kommer, min tröja klipps upp, jag blir defibrillerad. Man lyckas få igång mitt hjärta.

Jag fick återberättat av läkaren dagen efter att jag haft andningsuppehåll i mellan två till tre minuter. Detta var även vad akutläkarteamet sa till Joe direkt efter incidenten, då jag själv låg utan minne på AVA.

Jag kunde tillhört de 3.000 människor som dör varje år i svenska vården. Jag gjorde det inte. Jag lever och tackar min salig mormor och ett hyfsat hälsosamt leverne för mitt starka hjärta som inte lät sig stoppas.

Det går kalla kårar längs ryggraden när jag tänker på vad som kunnat ske om jag kommit in ensam … Ingen hade upptäckt mig förrän efter tjugo minuter då sköterskan skulle kommit för att kontrollera om den sista smärtlindringen tagit. Då hade jag förmodligen redan varit död.

Det var nu efteråt kampen började. Kampen för att få sin självklara rätt i ett system alltför fyrkantigt, tungrott och styrt av politiska beslut för att kunna gynna den lilla människan i kläm.

Jag gjorde alla nödvändiga anmälningar till både IVO och LÖF och hoppades på ett under.

Då jag skrev ihop förloppet i anmälan, tänkte jag på Joe, som tvingades stå och se på hur jag var död i tre minuter, då han trodde att jag aldrig mer skulle komma tillbaka till honom. Hans trauma var minst lika stort som mitt eget, då min minneslucka på ca ett dygn har skonat mig från att minnas. Vi led bägge två av utmattningssyndromet ”fatigue”, vilket drabbar traumapatienter och ibland även deras anhöriga.

Jag började få min ”fighting spirit” och ork tillbaka efter ca två månader, men de första veckorna efter incidenten, kunde jag bara göra en sak per dag. Anmäla till F-kassan, sedan var jag helt slut – en dag. Anmäla till försäkringsbolaget (som inte hjälpte till alls), sedan var jag helt slut av det – tog en dag. Skriva ihop hela redogörelsen för händelseförloppet tog mig tre fulla dagar att slutföra.

Och även ännu en månad efter händelsen, kunde tröttheten drabba mig som ett slag i huvudet och jag kunde inte bara slå bort den och säga ”Skärp mig!” utan måste vila oavsett var jag var eller vad jag gjorde.

Också smärtan bar jag då fortfarande med mig. Från hjärtkompressionen var min bröstkorg och rygg helt mörbultade och först efter två månader, började jag så smått kunna vända mig när jag låg ner. De första drygt två veckorna efteråt, måste jag ha hjälp att komma ur sängen. Fick lära mig att det tar mellan tre till sex månader för vävnaden att läka ända ner på fibernivå.

Så hur sätter man värdet på ett liv? Hur skalar man ett lidande?

När jag råkade höra konversationen mellan en läkare och en sköterska via en avlagd telefon, då läkaren med arrogans i rösten säger: ”-Jamen det var ju aldrig hjärtstopp!”, ville jag bara skrika i luren tillbaka: ”-Förringa inte min mardröm! Bara för att inte ni kan förklara vad som hände betyder inte det att inte jag var nära DÖDEN! Under ER vård!”

För honom var mitt hjärta reducerat till funktion. En muskel. Varken mer eller mindre. En muskel som antingen arbetar eller ej. För mig är det mitt liv.

Mitt liv är de som älskar mig och som jag älskar tillbaka. Mitt liv är också de som hatat mig. Mitt liv är lyckan jag upplevt och smärtan med den. Det är alla de otaliga små djurs liv jag räddat. Det är alla mina misslyckanden och framgångar. Det är varje vackert ting jag skapat med mina händer. Det är allt stöd jag givit åt andra och själv fått. Det är alla de fantastiska platser på jorden jag haft förmånen att se. Det är förmågan jag välsignats med att älska träd. Det är mina ögon – den ständiga källan till att se skönheten. Ska du sitta där och reducera allt detta till en muskel?

I vetskap om hur ”det fungerar”, hade jag inga större förhoppningar om att något gott skulle komma ur detta för min och vår del, men jag gjorde ändå ett försök genom anmälningarna, och hoppades att både IVO och LÖF skulle se det fullkomligt onödiga lidande som åstadkommits genom vårdens bristande rutiner och obefintliga övervakning.

Jag tycker att mitt liv är oersättligt. Hur högt värderar samhället det? Ett liv nästan ändat. Jag fick femtusen spänn i ersättning … Och på köpet, fick jag en förening som hjälpt många, påverkat en del men som framför allt tvingats inse att vi stångat våra huvuden blodiga i försöken att uppnå verklig och varaktig förändring för patienters rätt i svenska vården.

Men visst, det kan så klart också ske MASSOR vid en vårdskada! Fast alltsomoftast stoppar flödet. Stoppar brutalt. Och nu vill jag att ni tillsammans med mig räknar flödesstoppen härifrån:

Förutsättningen för att det ska ske någonting överhuvudtaget vill säga, är att DU SJÄLV kan informera dig om hur du anmäler och vad annat som finns att göra. Flödesstopp Nr1. Efter det lilla hindret finns en hel rad olika stoppklossar, alla till synes utformade för att hindra den vårdskadades väg till upprättelse.

När du väl hittat vägen att gå för din anmälan, ska du klara av att formulera dig på tillräckligt torr myndighetssvenska, för att bli tagen på allvar och inte som en galen rättshaverist! Nr2. Ditt lilla barn kanske har dött eller du har blivit invalidiserad för livet MEN GUD FÖRBJUDE ATT DU SKULLE VISA KÄNSLOR I DIN ANMÄLAN!!

Skulle det vara så att du kanske behöver stanna kvar för observation eller behandling efter din vårdskada, får du själv stå för kostnaden. Behövs senare uppföljande undersökningar får du så klart stå även för den kostnaden själv! Nr3 och 4. Här kunde jag varit snäll och räknat dem som en men jag är inte snäll. Och skulle det vara så illa ställt att du råkat skada dina tänder (vilket hände mig), får du definitivt själv betala allt utöver käkbrott, eftersom vi ju alla vet att tänderna inte är en del av övriga kroppen … Nr5.

Har vårdgivaren av olika anledningar valt att INTE göra en avvikelserapport, ligger dessutom hela bevisbördan på dig som patient. Nr8. Att förstå komplicerade vårdförlopp, rutiner och behandlingar som lekman. Även i detta exemplet kan jag dra erfarenhet av mitt eget fall, då det skulle visa sig att akuten i Malmö helt saknade avvikelserapport för händelsen. Den gjordes först då IVO påtalade felet. Efter att JAG själv anmält alltså. Med dagens anmälningssystem, skulle med all förmodan min olycka gått obemärkt förbi …

Oh, ja just det, höll på att glömma; SJÄLVRISKEN! Självrisken ligger så klart även den på dig. Den självrisk som dras ifrån en eventuell ersättning från LÖF. Landstingens försäkring. Inte patienternas alltså, utan landstingens. Min soffa är bättre försäkrad än jag som patient. Nr9. I vilken annan skadehantering är det DEN SKADADE som står för självrisken??!!

Så upplägget för anmälning ser inte så där jättelysande ut va?! Om vi ens anmäler en olycka, får vi sällan eller aldrig heller någon återkoppling på vad som sker efteråt ur vårdens synvinkel.

Men om direktören för NYCs största sjukvårdssystem, en stad med invånarantal som nästan hela Sveriges, personligen kan ringa upp varenda anmälare så kan våra regioner göra detsamma.

Jag frågade redan innan; hur sätter man värdet på ett liv? Hur skalar man ett lidande? Vårdskadades behov är fullt naturliga. Ställ. Frågan. Vad behöver du? Lyssna sen intensivt till svaren.

En uppriktigt menad ursäkt. På initiativ av vården, inte för att vi tjatat oss till den.

En öppen, transparent förklaring till vad som hände. En försäkran att det som hände oss aldrig ska behöva drabba någon annan. En uppföljning av de rutinåtgärder som sägs vidtagits. Idag finns inget sådant – ingen kontroll görs efteråt. En ersättning som faktiskt är en ersättning, som faktiskt ersätter ett förstört liv i fortsatt lidande. Som inte är en liten klapp på huvudet och ”Här, varsågod får du en liten peng!” Alltför många vårdskadade idag lämnas utan skäliga ersättningar.

Ett ansvarsutkrävande. Ja, mycket som felar i vården idag felar pga systemfel. De går att åtgärda. Men inte allt sker av systemfel. Ett ansvarsutkrävande av antingen felande personal eller ledning är idag omöjligt. Man vill inte peka finger. Men faktum är att vi är alla människor. Människor gör fel. Fel vi kan antingen lära av eller inte.

Trenden är dessutom ökande. Det visar bl.a. den granskning av Lex Maria-anmälningar tidningen Sjukhusläkaren gjorde 2017. Dagens Medicin skrev också 2017 att drygt 110.000 patienter drabbas av vårdskador och en äldre siffra gällande avlidna låg på 3.000. Kostnaderna för vårdskador uppskattades av DM till 9 miljarder om året –och då har man endast räknat de extra vårddagarna, inte fortsatta behandlingar eller invalidisering, kostnader som kunde och skulle ha undvikits.

Överbeläggningar, utlokaliseringar, felaktiga diagnoser och medicinering, medvetna risktaganden där inte vetenskapligt vedertagna metoder används vid behandling är några orsaker till att skador uppkommer. För att inte tala om sjuksköterskefria avdelningar där man hela tiden tvingas släcka akuta bränder i brist på personal. Och detta handlar ”bara” om interna systemfel. Som går att åtgärdas. Om man vill. Flödesstopp Nr10, 11, 12, 13 och 14, 15.

Tar vi sen det hela ett steg längre och ser saken ur rättslig synvinkel, ja då mörknar utsikterna för patienterna ännu mer. Skadeersättningarna till den vårdskadade, baseras på tarifferna för trafikskadade och till ett penningvärde som gällde på 50-talet. Beloppen har alltså inte räknats upp till dagens penningvärde vilket innebär att 100.000 i ersättning skulle motsvara ca 1 miljon i dagens penningvärde … Nr16. Betänk då att 100.000 i ersättning är det ytterst, ytterst få vårdskadade som ens kommer i närheten av. Själv fick jag hela 5.000 för att ha dött i landstingets regi. Efter överklagan. Att jämföras med en ankelskada som inhöstade det dubbla. Av mitt egna försäkringsbolag förvisso …

Och så har vi då även så klart frågan med privat vård. Ersättning från LÖF ges under förutsättning att läkaren och vårdinrättningen är ansluten till landstinget via Patientförsäkringen. Har den skadade behandlats av vårdinrättning eller läkare som INTE är ansluten till landstinget är det vårdinrättningens eller läkarens försäkringsbolag som ersätter skadan. Då kan den skadade råka ut för tråkiga utmaningar, som att tvingas bevisa att det INTE rör sig om en behandlingsskada. Nr17.

Den juridiska handläggningen läggs alltså generellt istället över på den skadade. Nr18. Idag krävs för att en vårdskadad ska få sitt ärende prövat av åklagare, att en anmälan lämnas in till polisen, som i vår erfarenhet generellt avslår den eller ofta låter anmälan bli liggande beroende på arbetsbörda. Nr19. Numera får man räkna med att överklaga avslag Nr20 och polismyndigheten upplyser inte heller alltid om att vårdärenden går under allmänt åtal, eller att det finns vårdåklagare. Nr21 och 22. Man vill styra patienträttsärenden mot civila processer.

Då inträffar nästa hinder; väldigt få advokater vill åta sig patienträttsfall, då de nästan uteslutande alltid kostar mer än vad eventuell vinst inbringar. Nr23. Dvs patienten får betala även om den ”vinner” målet. Med andra ord är den vårdskadade oerhört utsatt och många varken orkar, kan eller har ekonomiska förutsättningar att tillgodose sina rättigheter. Vi konstaterar kallt att vårdskadade således är rättslösa i vårt svenska samhälle. Vårdärenden MÅSTE få en högre status och det MÅSTE ske någon juridisk konsekvens vid allvarliga vårdskador pga oaktsamhet alternativt vållande!

Vi förstår självfallet varför det gjorts så här svårt – ur samhällssynpunkt vill man så klart inte att läkare ska sluta våga utföra behandlingar av risken att få ta konsekvensen om något går fel. Vi propagerar självfallet inte för något sorts system liknande det i USA, där man kan stämma folk till höger och vänster utan till synes ordentlig anledning, men att inte heller någonsin kunna utkräva ansvar är lika fel det!

Även jag försökte polisanmäla vården för vållande. Polisanmälan gjorde jag först senare, då en överläkare på Urologen under ett telefonsamtal berättade för mig då han läste journalen att jag ”förmodligen fått en överdos”. Vilket var första gången jag ens funderat över ordet. Jag visste redan då att det fanns ytterligare en patient i Malmö, som utsatts för exakt samma sak som jag, och om akuten inte heller då gjort någon avvikelserapport, ja, då hade man ju utsatt mig medvetet för livsfara! Och även OM det gjorts en avvikelserapport, hade man ju verkligen utsatt mig medvetet för livsfara, eftersom man då faktiskt VETAT om att den aktuella medicineringen var skadlig. Vårdåklagaren brydde sig inte om att kontrollera. Utredningen lades ner. Överklagan avslogs utan vidare möjlighet till granskning.

Allt detta sammantaget, var något jag själv upplevde som extremt utmattande, vilket bidrog till en insikt att ”någon” behövde göra något. Så jag startade PatientPerspektiv – Sveriges första förening för vårdskadade och deras anhöriga. Vi ger stöd och tips, publicerar patientberättelser och driver en skoningslös debatt i vår blogg. Dvs vi gör inte det längre för från och med i år har vi tagit beslutet att lägga ner föreningen.

Vi har under hela tiden tampats med svårigheter att nå fram med våra kärnfrågor till de berörda myndigheterna och på politisk nivå. Lägg därtill det faktum att vi inte har lyckats med konststycket att bli tilldelade en enda krona i ekonomisk hjälp. Att försöka driva en liten förening effektivt endast på medlemsavgifter är i det närmsta omöjligt. Våra möjligheter till spridning framför allt är oerhört begränsade och vi kan inte heller resa för att delta i så mycket som vi skulle behöva för att synas ordentligt.

Vi har förvisso nått stor uppmärksamhet i media, med våra debattartiklar och en rad olika intervjuer, men det hjälper ju inte. Pressen skriver och rapporterar, det görs det ena inslaget i tv efter det andra, där problemen med vårdskador och hemska missförhållanden i vården lyfts och fortfarande görs I N G E N T I N G från politikerhåll! Tvärtom, verkar utvecklingen i vården gå åt motsatt håll, dvs bli mer och mer patientfientlig. Den nya lagen om anmälan som jag redan nämnt är ett lysande exempel på hur man från officiellt håll verkar vilja städa bort vårdskador genom att komplicera anmälningsförfarandet. Trötta ut patienterna och på så sätt kunna säga: ”SE! Nu minskar vårdskadorna!” När det bara är anmälningarna som minskat. Och så slipper man åtgärda problemet. Vilket vi hävdat sedan vi först fick vetskap om lagändringen. Är det någon som tror att det faktiskt är så att vårdskadorna minskar?! Fråga patientnämnderna …

Att vara militant kritisk är sällan poppis. Men det är nog vad svenska patienträttsrörelsen behöver. När till och med Vårdanalys starkt kritiserar patientlagen för att vara tandlös och ineffektiv i jämförelse med våra nordiska grannländer, bör nog politikerna tänka ett varv till.

Allt handlar om vilken vård vi vill ha i framtiden – en vård där patienter OCH vårdpersonal sätts i fokus. En vård där personalen känner trygghet och tillfredsställelse och har förutsättningarna att sätta patienten i fokus! 23 flödesstopp kunde vi räkna till vid vårdskada. Eller vill vi fortsätta på den inslagna vägen – personalavhopp, stängda vårdplatser och patienter som skadas och dör. Jag tror jag vet vad Emil, Louise, Christina, Jens, Lars och deras familjer skulle valt.”

Jag ber att än en gång få tacka alla som stöttat, peppat, skrivit för oss och hjälpt oss rent handgripligen samt även så klart mina kära medarbetare; Ingrid, Lena, Elisabeth, Karin, Eva och inte minst Marianne vars juridiska sakkunskaper varit omistliga för vår arbete. Tack.

Med detta sagt, är det alltså inte vare sig tiden eller orken som egentligen saknas i mig. Det är hoppet.”

Mia Berg, GPCC, Centrum för Personcentrerad vård

På Göteborgs Universitets hemsida, GPCC, Centrum för Personcentrerad Vård är Mia Berg intervjuad angående vårdskada och patientföreningen PatientPerspektiv. På frågan: Vad kunde ha gjorts för att undvika mitt trauma? Mia Berg svarar: PM – patient monitoring, ”då hade man sett redan innan andningsstilleståndet att något mycket galet var på väg att inträffa. Och då man defibrillerade skulle man istället haft maskinen på semiautomatisk. /…/ Hela förfaringssättet efter en vårdskada behöver revideras. Betalningsskyldigheten till exempel. Varför ska jag själv behöva bekosta extra vårddagar och de extra vårdkontroller och undersökningar som följde efter min vårdskada? Den var ju orsakad i landstingets regi. Vårdskadade behöver en rad saker: en uppriktigt menad ursäkt. På initiativ av vården och inte för att vi måste tjata oss till den. En förklaring till vad som hände (jag vet fortfarande inte, ett och ett halvt år senare…). En uppföljning av de rutiner som man lovar ’ändra’. Hur vet vi vad vårdgivaren gör? Samt en rimlig ersättning. Jag fick femtusen. Det är vad mitt liv är värt. Men av allt behöver vi kunna få ansvarsutkrävande. Något som idag är omöjligt i vården.”

Till minne PatientPerspektivs mål

”Vårt ultimata mål är att inte finnas. Men innan vi kommer dit behövs ansträngningar. PatientPerspektivs verksamhet riktar in sig på tre olika nivåer; för privatpersoner, för vårdinsatser samt politisk nivå. Att verka som en intresseorganisation för privatpersoner som råkat illa ut i vården – hjälpa till med anmälningar, stöd och tips. Att inom vården, på regionnivå samt till privata vårdföretag, kunna bidra med föreläsningar, workshops och utbildning inom patientsäkerhet och bemötande. Vi tror att det är nyttigt för all inblandade i vården – från beslutsfattarna till sjukhusledningen till vårdpersonalen, att regelbundet bli påminda om människan – patienten, något PatientPerspektiv kan bidra med genom att berätta om våra egna upplevelser i vården. Att nå politikerna – via opinionsbildning, verka för politiska beslut vilket leder till positiva förändringar inom vården på sikt. PatientPerspektivs mål är dels att bli en röst för de annars tysta, samt bli en tungt vägande organisation som förmår påverka de politiska vårdbesluten vilka bidrar till ökad patientsäkerhet sam bättre bemötande i vården.”

  • PatientPerspektiv har (kommer att ha haft) en flik för råd och tips utifrån patientbemynidgande perspektiv. De råd och tips PatientPerspektiv givit är (kommer att ha varit, PPs länkförslag kommer ovanför referenslistan):

ATT ANMÄLA VÅRDEN DIREKT TILL IVO – SOM PATIENT HAR PROCESSEN KOMPLICERATS FRÅN OCH MED 1 SEP 2017!

Här under har tidigare följt en lång rad olika åtgärder du som patient tidigare kunnat vidta för att anmäla vården direkt till IVO, Inspektionen för Vård och Omsorg. Denna möjlighet är nu betydligt mer komplicerad för patienten. Från och den 1e sept 2017 är det endast vårdgivaren själv som kan anmäla vårdskada till IVO. Det enda du som privatperson numera kan göra är att ”lämna tips” till IVO. Som patient ska du istället vända dig direkt till vårdgivaren och patientnämnderna. Därför låter jag nedan text stå kvar, trots att delar av den inte längre gäller:

Det är inte helt enkelt att veta var man ska vända sig, hur man kommunicerar med vården eller hur man ska formulera sig i t.ex. en anmälan. Vi har härunder listat de instanser som i dagsläget är de som tar emot anmälningar inom vården. Vi beskriver även vilka olika anmälningar som ska skickas till vem. Nyckelordet för alla anmälningar är ”saklighet” – det vill säga var tydlig och håll dig till saken. Lämna dina känslor därhän, du kommunicerar med en myndighet.

ATT TÄNKA PÅ FÖRE ANMÄLNING

  • be att få ut din journal samt även eventuella röntgenbilder för det aktuella tillfället. Detta kan kosta en slant, men du har möjlighet att få kompensation om din anmälning går igenom och du blir berättigad ersättning.
  • hänvisa till journalanteckningar/röntgenbilder i anmälningen.
  • försök att så fort som möjligt efter incidenten, skriva ner förloppet dag för dag. Tag även egna foton på skadan, samt fortsätt dokumentera skadans utveckling. Kommer du inte själv ihåg, ta hjälp av någon anhörig som kanske var med dig, eller be den aktuella läkaren gå igenom händelseförloppet steg för steg och spela gärna in samtalet. Du har rätt att få veta vad som hänt dig.
  • se till att det finns en AVVIKELSERAPPORT gjord! Denna rapport är mycket viktig för att vården ska kunna förbättras. Vi vet att sjukhusen slarvar med denna rapportering, då det inte alltid finns tid att skriva dem, samt att de ofta inte ens uppmärksammas eller leder till förändringsarbete. Så här står det i Patientsäkerhetslagen gällande rapportering: ”All hälso- och sjukvårdspersonal ska bidra till att hög patientsäkerhet upprätthålls genom att rapportera risker för vårdskador och händelser som medfört eller hade kunnat medföra vårdskada.” Detta innebär alltså att även en skada som skulle kunnat ske, men som inte gjorde det, skall anmälas.
  • du har rätt att vara en del av utredningsarbetet gällande din vårdskada. Patientsäkerhetslagen säger: ”Vårdgivaren ska ge patienterna och deras närstående möjlighet att delta i patientsäkerhetsarbetet. Patienter och deras närstående kan ha mycket att tillföra i vårdgivarens arbete med att förebygga vårdskador. De ser inte sällan sådant som hälso- och sjukvårdspersonalen missar och det är angeläget att denna information används i patientsäkerhetsarbetet.” Även Socialstyrelsen är involverad i patientsäkerhetsarbete och uppdaterar med jämna mellanrum direktiven.

DE OLIKA INSTANSERNA FÖR ANMÄLNING

IVO – INSPEKTIONEN FÖR VÅRD OCH OMSORG

Här gör du en anmälan om du anser att vården gjort en miss som resulterat i skada eller ännu värre, döden. Du kan anmäla för dig själv eller en anhörig. Du bör göra din anmälan inom två år efter det inträffade, anmäler du senare än två år är det inte säkert att IVO tar emot din anmälan. IVO gör ingenting för dig eller den anhörige personligen, utan de utfärdar kritik mot avdelningen där skadan skett. Denna kritik ligger sedan till grund för eventuella vidare utredningar och aktioner från avdelningens sida. Utifrån IVO´s kritik kan sjukhuset ta ställning till om t.ex. en Lex Maria kan bli aktuell. ven ändrade vårdrutiner kan bli aktuella. Här finner du länk till IVO.

Du kan även mejla en fråga till IVO för att kontrollera om din läkare är legitimerad. Man kanske kunde trott det var obligatoriskt i Sverige att arbeta med legitimation, men den senaste tidens rapporter visar annorlunda. Bland annat Uppdrag Gransknings serie om olegitimerad vårdpersonal. Du mejlar hit: kontrollavlegitimeradpersonal@ivo.se

I mejlet uppger du namnet på den/de du vill kontrollera samt vilken vårdgivare de arbetar för. Om läkaren tidigare är prickad, får du ett svar med det tidigare ärendets diarienummer.

LÖF – PATIENTFÖRSÄKRINGEN

Hit skickar du en anmälan om du anser dig ha rätt att få ut någon ekonomisk ersättning för incidenten. Generellt gäller att du behöver anmäla skada inom tio är från att den inträffade. Så här står det på LÖFs websida:

SKADOR ORSAKADE FR.O.M. 2015-01-01:

Du måste anmäla en skada inom tio år från den tidpunkt då skadan orsakades.

SKADOR ORSAKADE T.O.M. 2014-12-31:

Du måste anmäla en skada inom tre år från det att du fick kännedom om att skadan är objektivt märkbar, att skadan kan ha ett samband med en behandling och att patientskadeersättning är möjlig samt vilken försäkringsgivare ersättningskravet ska ställas till. Det finns en yttersta tidsgräns på tio år som räknas från den tidpunkt då skadan orsakades.”

Du kan få kompensation för utlägg i samband med vårdolyckan; om du behövt göra efterkontroller eller legat inlagd på avdelning, mediciner samt även resor till och från sjukhuset. Kort sagt, allt du behövt betala som du inte skulle behövt betala om inte vården gjort en miss. Du behöver kunna styrka ALLA utlägg så var noga med att spara dina kvitton! Du kan även bli kompenserad för inkomstbortfall. Ca 40% av de 14.000 anmälningar som kommer in årligen får ersättning. Här finner du länk till LÖF.

PATIENTNÄMNDEN

Patientnämnden finns till för att hjälpa patienter. I första hand vänder du dig INTE till Patientnämnden med själva skadan, utan om du anser dig ha blivit bemött felaktigt; någon vårdpersonal har sagt eller gjort något olämpligt. Det bästa är att ta upp det inträffade med avdelningen direkt, kanske skriva ett brev till ansvarige. Namn och adresser till avdelningsansvariga hittar man under respektive sjukhus websida. Skulle inte det hjälpa eller man inte är nöjd med svaret, vänder man sig till Patientnämnden.

HSAN – HÄLSO- OCH SJUKVÅRDENS ANSVARSNÄMND

HSAN är en domstolsliknande myndighet som prövar behörighetsfrågor avseende legitimerad hälso- och sjukvårdspersonal. HSAN kan t.ex. dra in legitimationer från vårdpersonal så att de ej längre får utöva sina yrken. Anmälan görs av IVO, baserat på beslutet i respektive fall. Även Justitieombudsmannen kan göra anmälan. Men trots att privatpersoner inte själv kan anmäla till HSAN, kan det vara bra att veta om att instansen finns. Man kan ta upp frågan med IVO, om man har ett fall där t.ex. en läkare gjort sig skyldig till gravt misstag.

JO – Justitieombudsmannen

JO:s uppdrag är att övervaka att den offentliga makten utövas i enlighet med lagar och regler, samt att granska kommunala – och landstingskommunala myndigheter och dess tjänstemän. Du kan göra en anmälan om du anser att ett sjukhus eller en läkare t.ex. brutit mot lagen. Här hittar du anmälningsformulär.

ALLMÄNT OM KOMMUNIKATION MED VÅRDEN

  • kommunicera dina åsikter brevledes. Om du skriver ett brev till en myndighet, måste ärendet diarieföras och även åtgärdas. Tänk på att mejl inte är sekretessbelagda. Samt att vad som sagts och inte i ett telefonsamtal kan vara svårt att bevisa i efterhand. Skriv brev!
  • anteckna namn på alla du talar med samt datum och vad som sägs.
  • STÅ PÅ DIG! Kräv din rätt. Och ta reda på vad din rätt är framför allt. Du har rätt att veta vad som sker i ditt fall. Du har (oftast) rätt att se vad som står i din journal.
  • gå aldrig till sjukhuset ensam, ha någon med dig, vem som helst – om du saknar anhöriga, grannen – någon.
  • om du inte förstår det man säger till dig, fortsätt fråga tills du förstått. Du ska inte gå ifrån ditt besök och inte veta vad som gäller. Begär en tolk om det finns språksvårigheter. Tänk på att tolk kan ALLA begära, oavsett vilket land läkare/patient kommer från. I handboken, ”Din skyldighet att informera och göra patienten delaktig”, kan du läsa mer om detta. På sidan 37 står följande:  ”Med dagens rekrytering av läkare och annan hälso- och sjukvårdspersonal från andra länder kan det också finnas tillfällen när tolk eller stöd av annan sjukvårdspersonal kan behövas när den utländska personalen har patientkontakter.”

EGET ANSVAR

Jag kan inte nog många gånger påpeka vikten av att mycket noggrant undersöka de kliniker och vårdinrättningar man använder i samband med t.ex. privat plastikkirurgi och även annan vård utanför landstingets.

Oseriösa och oproffsiga kliniker kan fortsätta just för att kunderna fortsätter komma.

Idag är det så lätt att hitta information dessutom. Det första alla bör göra inför kontakt med privatkliniker är:

  • att bara göra ett Google-sök. Har kliniken varit inblandad i fall av vanvård och/eller vårdmissar, lär det ha kommit till medias vetskap och då finns det artiklar.
  • be kliniken om referenser, namn och telefonnummer/mejl/adress till tidigare patienter. Kontakta dessa och fråga om deras upplevelse av kliniken.
  • det kan även vara idé att kontrollera så inte kliniken har betalningsanmärkningar hos Kronofogden eller ligger efter med skatten. Inget bra tecken för något företag …”

I detta textavsnitt har förekommit tre artiklar publicerade i Svenska Dagbladet: ”Gör det inte svårare att anmäla vårdskador” – du hittar artikeln embeddad i referenslistan till denna text för den som vill läsa den i sin helhet, en PatientPerspektiv text om att allmänheten inte längre kan göra anmälningar själva, och en PatientPerspektiv artikel om förslaget att förflytta klagomålshantering från IVO till vårdgivarna.

Denna text är del 10 i serien Patientmakt Revisited

©Philippa Göranson, Lund, 15 Februari, 2019

Patienmakt/Patient CV kan man även få en enkel överblick över genom sociala medier.

Klicka på följande för att följa:

Twitter tillgänglig genom öppet internet 

Facebook tillgänglig genom öppet Internet

Linkedin tillgänglig genom öppet Internet

Länkar utifrån PatientPerspektiv rekommendationer:

IVO

JO anmälan

LÖF

Ytterligare tips:

Du kan ställa frågor och få gratis juridisk vägledning genom sidan 2b4y.com

Referenser:

https://wwww.avhandlingar.se, sökord: patientsäkerhet, patient safety, 2019-02-12

Bates, D W, Jha, A K, Larizgoitia, I, Prasopa-Plaizier, N, “Patient safety research: an overview of the global evidence”, BMJ Journals, 2010-02-19

Berg, Mia, Thunberg, Marianne, “Svensk vård lämnar patienten rättslös”Sjukhusläkaren, 2017-04-26

Berg, Mia, ”NY KLAGOMÅLSHANTERING”, PatientPerspektiv, 2017-03-16

Berg, Mia, ”ATT ANMÄLA VÅRDEN”, PatientPerspektiv, 2017-09-20

Berg, Mia, Vilkkavaara, Päivi, ”Gör det inte svårare att anmäla vårdskador”Svenska Dagbladet, 2017-10-26

Berg, Mia, ”PPS DEBATTARTIKEL I SVD”, PatientPerspektiv, 2017-10-27

Berg, Mia, “Skillnader som bekräftar”, PatientPerspektiv, 2019-02-10 (vissa av texterna från PatientPerspektiv kommer att försvinna när PP stänger ner helt men Mia Berg kan tänka sig att spara vissa av texterna och publicera på en samlingsblogg från det som publicerats genom PP – återkommer med korrekt referens när det skett)

Berg, Mia, Facebook messenger, 2019-02-13, 2019-02-14, 2019-02-15

Corrigan, JM, Donaldson, MS, Kohn, LT, ”To Err is Human: Building a Safer Health System”Institute of Medicine (US) Committee on Quality of Health Care in America, 2000

Curran, Natasha, “How about putting…”, @NatashaCCurran, Twitter, 2019-02-11

Donaldson, L, “An organisation with a memory”Clinical Medicine, 2002

Göteborgs Universitet, “Mia Bergs berättelse”, GPCC Centrum för Personcentrerad vård, senast uppdaterad 2017-04-03

Inspektionen för vård och omsorg, ”Uppföljning av hur anmälningar av självmord har påverkats sedan anmälningsskyldigheten upphörde den 1 september 2017”, 2018-09-13

Inspektionen för vård och omsorg, ”Lex Maria och lex Sarah”, Februari, 2019

Karlsson, Rebecca, ”Patientförening om att självmord inte anmäls: Det är oerhört allvarligt”, SVT Nyheter, 2018-11-13

Larsson, Dan, ”Säkra vården genom en Lex Åke!”Dagens Samhälle, 2015-06-11

Patient Experience Library, www.patientlibrary.net

Sibley, Miles, ”Miles Sibley: The language used to describe patient feedback has a detrimental influence on safety culture”, The Bmj Opinion, 2019-02-05

Ström, Marie, ”Jag är förvånad över att vi inte lyckats lära oss mer”Läkartidningen, 2018-02-08

Sveriges Kommuner och Landsting, ”Vid skada i vården – Information till dig som patient”, 2011

Sveriges Kommuner och Landsting, ”Nationell satsning för ökad patientsäkerhet, Patientsäkerhetskultur, Sammanställning på nationell nivå av landstingens mätningar 2012 – 2014”, 2015

Sveriges Kommuner och Landsting, ”Rekommendationer från Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) för fortsatt arbete med patientsäkerhetskultur”, 2016-05-11

Sveriges Kommuner och Landsting, ”Markörbaserad journalgranskning januari 2013 – juni 2016 Skador i vården På nationell- samt region och landstingsnivå”, 2016

Sveriges Kommuner och Landsting, ”Markörbaserad journalgranskning Skador i somatisk vård Januari 2013 – Juni 2018, Nationell Nivå”, 2019

Sveriges Kommuner och Landsting, telefonsamtal, email, 2019-02-11

Sveriges Radio, ”Lex Sarah, vårdskandalen och visselblåsaren”, P3 Dokumentär, 2019-02-03

Sveriges Riksdag, ”Patientsäkerhetslag (2010:659)”, Februari, 2019

The Mid Staffordshire NHS Foundation Trust, “Report of the Mid Staffordshire NHS Foundation Trust Public Inquiry”www.patientlibrary.net, Februari, 2013

https://www.uppsatser.se, sökord: patientsäkerhet, patient safety, 2019-02-12

Vårdguiden 1177, Lex Maria, Lex Sarah, Februari, 2019

Westberg, Lena, ”Rapport från SKL…”, @Kaosliv, Twitter, 2016-08-09

World Health Organization (WHO), ”10 facts on patient safety”, Februari, 2019

World Health Organization (WHO), “World Alliance for Patient Safety”, Februari, 2019

Wrigstad, Jonas, “The inside of a paradigm. An expedition through an incident reporting system”, Lunds Universitet, 2018-02-02

SPETSPATIENTER – En ny resurs för hälsa – Rapportsläpp och Seminarium

154886891060911368spetspatomslagsvv

Tisdag den 29 januari 2019 hölls ett seminarium/webinarium med rapportsläpp ”Spetspatienter en ny resurs för hälsa” på Karolinska Institutet i Stockholm.

Spetspatienter i dagens läge handlar om vad som är tekniskt och praktiskt möjligt och visar hur många patienter är uppfinningsrika i sin strävan mot bättre hälsa. Spetspatient vill påverka förutsättningar så att alla kan ha det bättre. Spetspatient synliggör nuvarande systemfel för att hitta lösningar. Spetspatient handlar om påverkan, människor och idéer, att hitta nya sätt att arbeta på. I och med spetspatient ska varje patient slippa uppfinna hjulet på nytt igen – nu finns ett sammanhang att ta tillvara på patientinnovationer och sprida vidare till andra patienter.

Spetspatient, patientens ställning, patientbemyndigande, vad patienter gör i termer av egenvård, vad anhöriga gör för sin patient i hemmet. Spetspatient vill visa vad patienter gör. Spetspatient har ett politiskt uppdrag. Spetspatienter ingår i forskningssammanhang. Spetspatienter behöver ses som en större rörelse än bara begreppet spetspatient. Om vården hade varit organiserad annorlunda hade behovet av spetspatienter inte funnits. Spetspatienter vill påverka och förändra kulturmönster i vården. Spetspatienter vill att patienter ska känna till och kunna använda sina patienträttigheter. Spetspatienter vill att varje patient ska kunna hantera evidensbaserad forskning om sin sjukdom. Spetspatienter vill att varje patient som vill gå i dialog med vårdpersonal om sin diagnos, framtida vård och rehabiliteringsbehov ska kunna göra det på ett vettigt sätt. Spetspatienter handlar om hur man kan arbeta in patientperspektiv i vården, patientperspektiv inom medicinteknik och läkemedelsframställning.

Patientbemyndigande har diskuterats i flera decennier. Om man blickar bakåt lite och betänker att Lars Trägårdh i sin patientmaktessä, Patientmakt i Sverige, Holland och USA Individuella kontra sociala rättigheter, skrev 1999 att det behövs en förbättrad rättssäkerhet kring den enskilde vårdsökandes eget initiativ och kamp. 1999 beskrevs problemet att det är svårt för patienter att göra sin röst hörd. Det krävs ett mer folkligt engagemang i patientmaktfrågan där individer, ensamma eller organiserade, kan göra sina röster effektivt hörda. 1999 ansågs den möjligheten starkt begränsad. Det är en korrekt iakttagelse från då. Idag i och med internet och skapandet av e-patienten som på svenska nu blivit spetspatienten är möjligheterna mycket bättre. Internet är det digitala paradigm som behövts för att bereda patientens röst mer plats och berörings- och kontaktytor där fler kan samlas kring denna strävan tillsammans.

Spetspatientbegreppet kan te sig avskräckande för den som inte är införstådd med vad det betyder. Man kan felaktigt tro att det handlar om att inte prioritera de mest sjuka. Tvärtom handlar spetspatient om att låta de som kan klara sig få göra det så att resurser kan frigöras så att de som inte har förmåga eller ork att klara sin hälsa eller sjukdom istället ska kunna få mer stöd.

Det kommer att förekomma missuppfattningar om spetspatienter eftersom det handlar om att införa ett patientperspektiv gentemot rådande vårdperspektiv. Omställningen att vården ska utgå från patientperspektiv är en segsliten maktkamp. Ledarskap som använder patienterfarenheter är inte integrerat, personalens förutsättningar för dialog saknas och inom vårdens yrkeskategorier föreligger närmast omvärldsförakt. Inför att göra patienterna delaktiga i vården krävs ett paradigmskifte hos de som styr vården (dessa senaste instickare är utifrån en diskussion om spetspatient rapporten i en vårdrelaterad Facebook grupp). Det är en sak som är konstig med en del av resonemanget från Facebook gruppen. Vårdpersonal lever i samhället precis som patienter. I samhället i övrigt ingår vårdpersonal i dialog med andra delar av samhället där de inte har tolkningsföreträde och kan gå i dialog med andra människor. Oviljan till dialog med patienter handlar om gamla kulturmönster och härskartekniker.

Spetspatienter – normbrott i vården

Rapporten ”Spetspatienter en ny resurs för hälsa” handlar om allt som leder fram till tillblivelsen av spetspatientbegreppet/spetspatientrörelsen och den svenska användningen idag. Spetspatient är ett sätt att återerövra patienttanken utifrån patienters och anhörigas ställningstaganden och aktiviteter. Den gamla tanken om patienten som passiv överges. Rapporten ”Spetspatienter en ny resurs för hälsa” handlar om att visa vad spetspatienter och spetsanhöriga gör, inte bara visa på en definition. Spetspatient projektet vill inte definiera spetspatienter eftersom det kan skapa låsta positioner. Syftet är att visa spetspatienten som en praktiskt handlande person som tänjer gränser för det man tidigare varit van vid utifrån tankar om patienten som en passiv mottagare av vård. Spetspatient projektet utgår från vad spetspatienter gör och vad de vill. Det viktiga är att komma fram till hur spetspatienter kan engageras i utvecklingen av hälso- och sjukvården och samhället i övrigt. Alla som vill vara med och förverkliga spetspatienternas visioner och viljor har stående inbjudan att bli delaktig.

”Jag är själv spetspatient, men i vissa situationer är det fortfarande en alibisituation där man inte tas på lika stort allvar. Att våga satsa på att anställa patienter ger en ny kredibilitet. Då blir man verkligen inbjuden i egenskap av specialist. – @MaddeBee #spetspatienter” (@Unga_Reumatiker, Twitter)

Dagens patient/spetspatient och spetsanhörig är informerad, lösningsorienterad och innovativ. Spetspatient handlar om den levda erfarenheten av sjukdom och hur man blir uppfinningsrik utifrån denna erfarenhet. Spetspatienter vill visa hur de gör för att tackla sjukdom, höja sin livskvalitet och vad de gör utöver den vård sjukvården erbjuder för att förbättra sina behandlingsresultat och hur olika redskap och informationsmöjligheter stärker den enskilde i sin strävan efter förstärkt hälsa. Egenvård, dela med sig av sina erfarenheter och kunskaper till andra, ansvar, delaktighet, kamp, inflytande är viktigt i sammanhanget. Den stora skillnaden idag i och med försvenskningen till spetspatient är att patientbegreppet numera utgår från hur patienter själva väljer att skapa sin identitet och visa vad patientbemyndigande innebär utifrån ett renodlat patientperspektiv. Utvecklingen av patientens ställning och patientinflytande bör framöver utgå från hur patienter och anhöriga väljer att förklara hur man kan stärka patientens ställning. Patienter själva bör ha tolkningsföreträdet till sitt eget begrepp och vad egenvård betyder i olika sammanhang. Problemet med egenvård är att det idag inte anses vara hälsa enligt hälso- och sjukvårdslagen. Egenvård ges på premisser utifrån vad vårdpersonal anser att en patient själv kan utföra. Egenvård utifrån patientperspektiv går in i vad integrativ vård kan handla om. Förnärvarande ser man en tydlig konflikt och maktkamp om tolkningsföreträdet om egenvård. I rapporten ”Spetspatienter en ny resurs för hälsa” har två sjuksköterskor studerat vad egenvård betyder utifrån spetspatienter. Resultaten visar hur nya egenvårdsroller formas. Roller för egenvård kan handla om: att monitorera egna symtom och behandlingsresultat, att experimentera och genomföra tester på sig själv, sköta egenvård som handlar om kost, träning, meditation, sömn, att göra nya radikala livsval för att förbättra sin hälsa, att lösa praktiska problem på innovativa sätt som kan handla att engagera sig för patientens ställning på samhällelig nivå eller använda ehälsomöjligheter, att bli bättre på att kommunicera med vården, att läsa på om sin sjukdom för att kunna hantera den bättre, blir delaktig i den egna samordningen av den egna vården, blir forskare i sin patient fråga, bedriver olika former av påverkan, få till kulturförändring i vården. De roller som redovisats ska inte förstås som de enda möjligheter som finns utan är ett första försök att börja förstå spetspatienter utifrån dagens möjligheter.

Spetspatientens olika roller har även beskrivits så här:

  • Kunskapssökaren: läser senaste evidensen
  • Hackern: använder teknisk kompetens för att lösa problem
  • Aktivisten: påverkar genom politiskt engagemang
  • Trackern: övervakar själv sina symptom och behandlingar
  • Egenvårdaren: undersöker och utvecklar det som kan göras själv
  • Projektledaren: samordnar sin vård och har många kontakter
  • Samarbetaren: anpassar sitt sätt och sin kommunikation till vårdens behov
  • Kommunikatören: bloggar, talar på konferenser, utbildar andra
  • Entreprenören: använder sina erfarenheter för att bygga företag

Spetspatienter är ett normbrott mot rådande hälso- och sjukvårdskultur. Spetspatienter handlar också om ett förstärkt hälsotänkande utifrån den enskildes resurser. Spetspatienttanken kan sammanföras med paradigmskiftet inom den salutogena omställningen som utgår från hur man skapar och stärker hälsa. Det salutogena lyfter fram hälsa utifrån tankar om social meningsfullhet och meningen med livet. Det är ett radikalt steg bort från det patogena tänkandet om sjukdom. Det patogena tänkandet har funnits i flera hundra år. Det salutogena tänkandet inom vårdvetenskap har en egen teoribildning från och med 1970-talet. Det salutogena perspektivet tillhandahåller tanken om patientbemyndigande men går inte tillräckligt in på det renodlade patientperspektivet. Detta ”patient empowerment” som först myntats på engelska är ett koncept som inrymmer idéer om det som ska stärka patientens självbestämmande, kompetens och sammanhang. Forskningsmässigt inom internationell forskning ansågs 2015 att patientbemyndigande sakar en tydlig definition. Patientbemyndigande inom vårdvetenskaplig forskning handlar om hälsolitteraticitet, patientens egenförmåga, patientrapporterade mått, patientens kopingstrategier och delat beslutsfattande i vården. Den internationella forskningsdefinitionen har redan halkat efter hur man kan identifiera spetspatienter. Det finns vissa utvärderingar om patientbemyndigande som är inriktade mot vården: ”patient empowerment scale” och ”patient activation measure” men frågan är om de värden som skapats inom dessa utvärderingar ens skapats av patienter. För att ge patientbemyndigande ökad legitimitet krävs att det utvecklas patientteori utifrån hur patienter och patientforskare utvecklar det och som sedan kan prövas och vidareutvecklas. Patientperspektivet som utvärdering och bemyndigande kan komma att skilja sig från hur vårdvetenskap eller medicinsk vetenskap resonerar om hur man värderar behandlingsresultat och livskvalitet.

”Att bli patient är inget man gör frivilligt och patientskapet är ofta förknippat med skam. Ibland en svårgripbar skamkänsla över att man är svag för att man är sjuk. Skam över att kroppen sviker och inte orkar. Skam över att vara beroende av vården och försäkringskassan. Jag har själv känt den skamkänslan men numera är jag framförallt stolt över att kunna kalla mig spetspatient. Jag är stolt över att jag, trots mina hälsoutmaningar, kan göra mycket för att hjälpa mig själv och andra.” (Sara Riggare)

Spetspatienter är ett projekt som har en målsättning i att bli ett diagnosoberoende kompetenscentrum för alla patienter. Projektet når ut mellan andra patienter och anhöriga, vårdgivare, huvudmän, forskning och Life-science bolag. Spetspatient projektet går på tvärs mot hur traditionella patientorganisationer är uppbyggda eller arbetar. Karolinska Institutet är i dagsläget koordinator för projektet. Rapporten ”Spetspatienter en ny resurs för hälsa” är projektets första gemensamma rapport där man vill visa hur långt man kommit idag.

”Vad är en spetspatient? Patienter (och närstående) som lever med (eller i nära kontakt med) livsomvälvande sjukdom maximerar ofta ”må-bra-tiden” mer och på andra sätt än vården förväntar sig. Patientinnovatörer. Egenvårdsexperter. Patientaktivister. Engagerade kunniga patienter”. (Ppt Karolinska Institutet)

Spetspatientbegreppet härstammar ur två olika företeelser. Den ena sidan av begreppsutvecklingen utgår från det amerikanska e-patientbegreppet som myntades av den amerikanske läkaren och cancerpatienten Tom Ferguson. E-patientbegreppet som paradigm bygger på möjligheterna Internet givit upphov. Jag har skrivit om Internet och e-patienten mer utförligt i en tidigare patient text ”Internet – paradigmet som stärker patient begreppet” där man kan få en utförlig redovisning av Tom Fergusons arbeten och med länk till Tom Fergusons huvudrapport, e-patients – how they can help us heal health care, för den som vill läsa Tom Fergusons rapport i sin helhet finns den rapporten embeddad i referenslistan till texten ”Internet – paradigmet som stärker patient begreppet”. I denna text kommer du även finna Tom Fergussons tidigare version av e-patient och hur det applicerades av Edgar Borgenhammar och Lars Fallberg i slutet av 1990-talet och kan jämföra med nytolkningen genom spetspatient projektet. Spetspatient projektet erbjuder en ny svensk tolkning med fokus på att identifiera faktorer för egenvård: du är din egen läkare, alla ska ha möjlighet att hjälpa sig själva, din viktigaste hälsoresurs är din omgivning, hälsa är inte detsamma som frånvaro av sjukdom, vad som är bäst för din hälsa beror – delvis – på ditt sammanhang och din kultur, det främsta målet för hälso- och sjukvårdssystemet borde vara att hjälpa människor till självhjälp, hälsa är en förnyelsebar resurs.

Spetspatientbegreppet är en hybrid mellan e-patientbegreppet och tanken om lead users inom tjänstedesign och hur spetsanvändare leder vägen framåt inom innovation, därav prefixet ”spets”. Jag har även tidigare skrivit en översikt över Sara Riggare som patientforskare där Sara Riggares forskning lyfts fram och där man även får en överblick över hur spetspatient blir till och sammanhang där Sara Riggare ingår i. För den som vill tränga in i det kan jag rekommendera en text i denna referenslista ”Sara Riggare – patientmaktperspektivets e-avantgarde”.

”Man blir så glad när andra också ställer fullt rimliga krav på vården. Vi vill vara med på ett hörn, bidra med vår ofta dyrköpta kunskap. Spetspatient är kort en människa (patient, brukare) som kan mycket om sin problematik, sjukdom etc (god insikt för oss kanske) Spännande!” (@Skanes_Bf, Twitter)

Spetspatientbegreppet kan numera anses ha fått legitimitet eftersom det rapporteras in i offentlig dokumentation, olika svenska medier har lyft fram det och det blev årets nyord 2017.

Vad vet du om utmaningarna för att stärka patientens ställning?

clause-684509_1920spetspatklausul

Före 1980-talet ska man förstå patienten som ett svart hål i den svenska hälso- och sjukvårdslagstiftningen. Patienter i Sverige hade inte ens haft rättslig ställning att ställa läkare till svars för dåligt utförd vård. 1982 får svenska patienter en ny Hälso- och sjukvårdslag (1982:763) som erkänner att den vård som ges ska ske utifrån respekt för patientens självbestämmande och integritet. Man kan kalla det för att vården ska ske i samråd med patienten. Problemet då, liksom idag, är att patienter saknar integrerade redskap att vara samrådande utifrån, t.ex. kommunikationsredskap, egen utvärdering och beslutsstöd för patienter. Under 1990-talet förbättras patientens ställning officiellt sett genom att Patientnämnd tillkommer. Patientnämnden kan bara agera som rådgivare till patienter eller agera som kommunikationslänk vid bemötande problem och konflikter mellan patienter och vårdpersonal. Tjugoårsperioden 1990 till 2010 beskrivs som den tid när vårdval, patientsäkerhet och vårdgaranti ser dagens ljus. Först 2008 anses patienter officiellt sett vara kunniga och kvalitetsmedvetna aktörer (SOU 2008:127). Från denna tid blir second opinion en patienträttighet. Femårsperioden 2010 till 2015 är tiden när den nya patientlagen (2014:821) blir till där patientens ställning stärks ytterligare. Vården ska tillvara ta patienters kunskaper och erfarenheter, patientens preferenser ska respekteras, den patient som vill ska beredas möjligheten till delat beslutsfattande i vården. Från den här perioden kan patienter även bli delaktiga i verksamhetsutveckling. Den som läst Myndigheten för Vård- och Omsorgsanalys rapport ”Lag utan genomslag Utvärdering av patientlagen 2014 – 2017 Rapport 2017:2” vet att den nya patientlagen som började gälla från 1 januari 2015 är ett slag i luften eftersom allmänheten inte blivit informerad och för att vårdpersonal tänker att de inte behöver anpassa sig till vad den nya patientlagen föreskriver. Idag saknas fortfarande praktiska incitament för att patienter ens ska kunna agera utifrån den nya patientlagen. Man har levererat en ny patientlag utan att göra det möjligt för patienter att bli delaktiga och kunnigare i praktisk bemärkelse.

”Det är hög tid att myndigförklara patienter och ge dem vettiga redskap så att de som kan och vill vara så delaktiga i sin vård som de önskar! Ju fler som sköter den själv – desto mer tid får vi i vården till sjuka som INTE kan eller vill. #svmed.” (@DrEkstrom, Twitter)

Rapporten ”Spetspatienter en ny resurs för hälsa” visar att det är en lång väg att gå i Sverige innan patientdelaktighet realiseras. Enligt en studie av Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) har framkommit att endast 5 % av patienterna i primärvården uppvisar beteenden som kan ses som att de tar eget ansvar för sin hälsa. 2018 kom utredningen ”Nära vård (SOU 2018:38) där det skrivits in att patienter ska beredas möjligheten att ta större ansvar. För att fler ska ha möjlighet att använda sina egna resurser bättre kommer det krävas nya arbetssätt, ny organisation, förbättrad teknologianvändning, ändrade styrsystem, nya kulturmönster och förändrad lagstiftning som ska främja patientens roll ytterligare i samverkan med hälso- och sjukvården.

Möjligheter att aktivera patienter i vårdprocessen

Patientens Egen Provhantering – PEP utvärderas i rapporten ”Spetspatienter en ny resurs för hälsa”. PEP är en digital kommunikations plattform för reumatiker i Sverige. PEP gör det möjligt för patienter att själva skapa provtagningsremisser för säkerhetsprover och kontrollprover. Patienten kan själv registrera och följa sina behandlingsresultat. Tanken är att överföra en del av vårdprocessen till patienter för att öka medvetenheten och kunskapen om sjukdomen. De patienter som utvärderats är de som är anslutna till PEP men som inte valt att använda PEP, de kallas ”PEP-naiva” och utgör idag 50 % av patienterna inom PEP. Högst resultat av PEP-naiva är personer mellan 66 och 75 år. 71 % av kvinnorna är anslutna, 61 % har högskoleutbildning, 20 % är arbetsföra. Det visar att det är lång väg att gå för den här formen av innovationer. De som anslutit sig vill kunna ta del av provresultat genom mobilen, surfplatta eller datorn. Vissa tycker det är en bra väg för patienter att kunna se att remisser verkligen skickats och vissa uppfattar att de bli intvingade eftersom det är nya rutiner där man är listad. Utmaningar PEP står inför är att patienter blir korrekt informerade och att det behövs flera olika informationsmöjligheter.

Appen Park Well för Parkinsonpatienter diskuteras. Appen är till för att Parkinsonpatienter ska kunna registrera relevant information och därmed effektivisera sin tid och öka den egna må-bra-tiden.

Patientmedverkan i vårdutveckling

154886908290213147spetspatvårdutv

Patientmedverkan i vårdutveckling handlar om att involvera patienter i utvecklandet av egenvårdsstrategier utifrån renodlade patientperspektiv.

Patienter bjuds numera in i utvecklingsprocesser om läkemedel och medicinteknik.

Tjänstedesign är den företeelse som även kommer till användning när patienter involveras på landstingsnivå. Tanken om patienten är numera att denne/a ses som en person som integrerar olika perspektiv om den egna vården och egenvården. Patienten kan beskrivas som en ”resursintegratör”. Denna resursintegratör sammanför kunskap med hjälp av vården, familj, vänner, privata nätverk och/eller ny teknik. Det är att göra patienten till den som har kontroll över det som sker och hur det ska gå tillväga. Enligt tjänstedesigntänkandet måste en förbättring ha skett för att det ska räknas och patienten ses som resursintegratör. Det är i slutändan bara patienten, eller snarare resursintegratören, som kan visa vilken resurs som fungerat. Man kan se denna möjlighet som ett sätt at stärka patientens röst. Syftet med patientmedverkan är att den vård som används ska utgå från patientens reella behov istället för en utveckling driven utifrån ett vårdperspektiv.

Spetspatienter – seminarium/webinarium 2019-01-29, Karolinska Institutet 

Frågeställningar som diskuterades handlade om hur man kan förbättra för digitala innovationer, ändra regelverk till att bli patientorienterade, att Vinnova sysselsätter sig med policyutveckling, normkritisk innovation, patienters drivkraft till förändring.

Hur kan fler bli spetspatienter?

Man ska inte förstå spetspatient som något istället för det sedvanliga patientbegreppet – spetspatient ingår som både och med det sedvanliga patientbegreppet, hur utbildar man läkare för att kunna mäta, förstå och hantera det nya?

Vad menar vi med självbestämmande i det här sammanhanget? – autonomi – kompetens – socialt sammanhang, vad kommer egenvård att handla om i framtiden och vem har tolkningsföreträdet till vad egenvård handlar om?

Paneldebatten som följde visade på både insikt och politisk förnekelse. Det politiska etablissemanget som uttalade sig tycktes bara vilja gå i god för nytt kunskapssökande men ville inte vara med om att fatta nya beslut. Samtidigt talades det om att riva hinder – men för det behövs beslut inte bara ny kunskap. Självfallet ska besluten bygga på välgrundad kunskap. Kunskap är ingen ursäkt för att inte fatta de beslut som behöver tas för att få till de förändringar som behövs. Kunskapen om vilka resurser som behöver skjutas till för att informera och utbilda torde man redan veta med sig – det är bara beslut om det som saknas.

Det var lättast för företrädare ur läkemedelsindustrin att säga det som behövde sägas. Det saknas patientperspektiv i offentligheten, det finns inga patientperspektiv inom administrationen eller de sjukvårdssystem som finns idag, regelverken behöver ändras, det behövs förstärkt patientinflytande inom läkemedels och medicintekniktillverkning, regelverken behöver utvecklas utöver patientsäkerhet till att omfatta användbarhet (och livskvalitetsmått kan jag tillägga).

Tanken om förstärkt hälsa i hela livet. Vilket ansvar ska utbildningspolitiken ha när man betänker ett hållbart samhälle och ett hållbart hälsosystem? Utöver det kan jag tillägga några egna funderingar. Ska hälsolitteraticitet integreras som ett eget ämne? Utomlands diskuteras hälsolitteraticitetspolicy som utbildningsreform. Varje tid står inför nya utmaningar. Vi lever längre idag på grund av tidigare samhälleliga hälsoreformer och nu måste vi hitta nya lösningar för hälsa och välbefinnande och egenvård i tidigare skeden i livet.

Andra frågor som dök upp handlade om att många patienter med mycket kunskap medvetet håller tyst. Det är ett stort problem eftersom den egenvalda tystnaden handlar om att patienter inte kan diskutera fritt med vårdpersonal. Det blir för provocerande. En arg anhörig drog sig inte för att säga som det är – att patienten eller den anhörige/a gör sig bäst som dum i huvudet. Vården tillvaratar inte patienters eller anhörigas kunskap. Hur man tillslut ska lösa denna gordiska knut är en gåta. Patientlagen finns. Patientlagen av idag fungerar inte. Det erkändes att patientlagen av idag är lam. Det finns mycket för spetspatient projektet att gå vidare med.

Rapporten ”Spetspatienter en ny resurs för hälsa” är det första samlande spadtaget och en inbjudan till förståelse och för att fler ska hitta spetspatient företeelsen.

I referenslistan kan du få tag i rapporten och det inspelade seminariet genom referensen: Dagens Patient, länk till rapporten/seminariet, Spetspatienter – en ny resurs för hälsa, för den som vill läsa rapporten och/eller höra seminariet i sin helhet

Spetapatienterna

Sidan spetspatienterna har skapats för att fånga spetspatienters berättelser och perspektiv.

Nu finns en Facebooksida för spetspatienterna om man vill följa spetspatienternas blogg:

https://www.facebook.com/spetspatienterna/

På Twitter kommer man att publicera inlägg inom taggen .

Kommande spetspatient konferens:

18 november 2019 hålls nästa spetspatient konferens och man kan redan anmäla sig: https://bit.ly/spetspatientkonferens

Programmet för spetspatientkonferensen 2019-11-18 kan du läsa här: ”Konferens spetspatienter”.

Länk till webbsändning om du vill följa webinariet direkt den 18 november 2019.

Tillägg:

Hanna Svensson har skrivit en reflektion utifrån seminariet 2019-01-29 och skrivit några tankar utifrån barnperspektiv som möjlig spetspatient. Du kan hitta hennes text här: ”Spetspatienter – en ny resurs för hälsa”.

Dagens Patient (som du kan se om du klickar på Dagens Patient) har än så länge lagt ut en fotograferad version av artikeln i Dagens Samhälle. Jag har inte lyckats få tag i den genom deras digitala utgivning än.

Dagens Samhälle publicerade en artikel, 2019-02-01, utifrån Spetspatient seminariet ”Spetspatienters kunskaper behöver tas tillvara”.

Leading Healthcare som också varit delaktiga i rapporten om spetspatienter har publicerat en spaning om spetspatienter. LH generalsekreterare Hans Winberg har kommenterat.

2019-07-09: Sara Riggare har bloggat på sin blogg riggare.se om om tillblivelsen av begreppet spetspatienter ut mot den engelskspråkiga världen för att de ska förstå vad som sker i Sverige utifrån det engelska begreppet e-patient som myntades av läkaren, professorn i hälsoinformatik och cancerpatienten Tom Ferguson: ”What is a ‘spetspatient’?”

154886917880269585spetspatläkarpaus

©Philippa Göranson, Lund, 2019-01-30

Patienmakt/Patient CV kan man även få en enkel överblick över genom sociala medier.

Klicka på följande för att följa:

Twitter tillgänglig genom öppet internet 

Facebook tillgänglig genom öppet Internet

Linkedin tillgänglig genom öppet Internet

Referenser:

Barr, Paul James, Bravo, Paulina, Edwards, Adrian, Elwyn, Glyn, McAllister, Marion, Scholl, Isabelle, ”Conceptualising patient empowerment: a mixed methods study”BMC Health Services Research, 2015-07-01

Conning, Helena, Krohwinkel, Anna, Riggare, Sara (red.), Spetspatienter En ny resurs för hälsa, Ansvarig utgivare: Sara Riggare, 2018

Dagens Patient, Öppet Seminarium, ”Rapportsläpp för: Spetspatienter – en ny resurs för hälsa”, 2019-01-29

Dagens Patient, länk till rapporten/seminariet, Spetspatienter – en ny resurs för hälsa, för den som vill läsa rapporten och/eller höra seminariet i sin helhet

Ekström, Jonas, ”Det är hög tid att myndigförklara patienter…”, @DrEkstrom, Twitter, 2019-01-14

Göranson, Philippa, ”Internet – paradigmet som stärker patientbegreppet”Patientmakt, 2017-12-21

Göranson, Philippa, ”Sara Riggare – patientmaktperspektivets e-avantgarde”Patientmakt, 2018-06-25

Myndigheten för vård- och omsorgsanalys, Lag utan genomslag Utvärdering av patientlagen 2014–2017 Rapport 2017:2, Stockholm 2017

Skånes Brukarförening, ”Man blir så glad…”, @Skanes_Bf, Twitter, 2019-01-22

Svensson, Hanna, ”Spetspatient – en ny resurs för hälsa”, 2019-01-29

Trädgårdh, Lars, Patientmakt i Sverige, Holland och USA Individuella kontra sociala rättigheter, Spri förmedlar, Sprirapport nr 12, Hälso- och sjukvårdens utvecklingsinstitut, Spri och Institutet för Hälsoekonomi (IHE), 1999

Unga Reumatiker, ”Jag är själv spetspatient…”, @Unga_Reumatiker, Twitter, 2018-12-06

PatientPerspektiv stänger ner verksamheten under 2019

Sveriges första patientförening för vårdskadade och patientsäkerhet (bred tolkning) lägger ner sin verksamhet. Mia Berg startade PatientPerspektiv efter att ha förolyckats och nästan dött på akutmottagning. Hon har satt sig in i mycket av de strukturfel och problem som finns gällande brister i patientsäkerhetsrutiner och mycket annat under de är PatientPerspektiv funnits. Det finns inte ens ett eget register som synliggör vårdskador  och patientsäkerhetsrisker – något Mia Berg även ville skulle bli till. Genom PatientPerspektiv har många patienter kunnat blogga och berätta utifrån underifrån perspektivet. Många blir illa behandlade, dåligt bemötta, förutsättningarna kring patientens ställning försämras även i politisk bemärkelse. Genom PatientPerspektiv bloggverksamhet har patienter utifrån olika diagnoskategorier kunnat berätta – vilket varit ett helt nytt perspektiv – PatientPerspektiv har varit diagnosoberoende och ett motsatsförhållande gentemot traditionella patientföreningar. PatientPerspektiv har även velat driva en hårdare patientdebatt än andra patientföreningen för att höja nivån på vårddebatten. Patientsäkerhetslagstiftningen är föråldrad och behöver moderniseras, är också något Mia Berg uppmärksammat. Problmet är att PatientPerpsektiv perspektiv inte heller stämt överens med hur bidragformer för patientorganisationer ser ut idag. Det finns mycket i termer av patientinflytande som behöver förbättras.

Jag har frågat Mia Berg om PatientPerspektivbloggen och sociala medier konton kommer finnas kvar eller inte. Bloggkontot har finansierats av medlemsavgifter och det är just nu osäkert om texterna kan ligga kvar ”gratis” i efterhand eftersom det varit ett betalkonto på WordPress. Jag försöker förmå att texterna ska finnas kvar om möjligheten finns att de kan finnas kvar i efterhand. Det finns mycket kunskap som ackumulerats genom PatientPerspektiv och det kan ha intresse dels för allmänheten som kan vilja orientera sig men även i forskningssyfte i efterhand. Troligtvis kommer sociala medier konton finnas kvar i efterhand med risken att stora delar av innehållet kommer saknas.

Min serie Patientmakt Revisited påbörjades genom PatientPerspektiv. Texterna finns samlade på denna Patientmakt blogg och på min Linkedin profil. Jag fortsätter skriva, dels fristående texter men även serien Patientmakt Revisited kommer fortsätta på Linkedin och läggs ut även här med andra rubriker.

Läs Mia Bergs avslutande ord när hon meddelar att PatientPerspektiv stänger ner:

”Det är med sorg i hjärtat jag måste meddela er att PatientPerspektiv stänger ner verksamheten under början av året. Styrelsen håller i nuläget på att förbereda avslutet för föreningen med enhälligt beslut. Jag kommer givetvis att slutföra de åtaganden jag redan har, men åtar mig inga nya från och med nu. Förslaget kom från mig, då det är jag som skött lejonparten av allt jobb i föreningen. Jag har så klart haft mycket god hjälp av mina kollegor men det har inte räckt hela vägen fram. Vi som är aktiva, har ju även vår vanliga försörjningsbörda att ta hänsyn till, och för min egen del har den blivit tyngre sedan starten av föreningen, då jag jobbade med PP på heltid och levde på sparkapital. Något svenska staten tydligen inte uppskattat …

Vi har under lång tid tampats med svårigheter att nå fram med våra kärnfrågor till de berörda myndigheterna och på politisk nivå. Lägg därtill det faktum att vi inte har lyckats med konststycket att bli tilldelade en enda krona i bistånd eller ekonomisk hjälp. Att försöka driva en liten förening effektivt endast på medlemsavgifter är i det närmsta omöjligt. Våra möjligheter till spridning framför allt är oerhört begränsade och vi kan inte heller resa för att delta i så mycket som vi skulle behöva för att synas ordentligt.

Vi har förvisso nått stor uppmärksamhet i media, med våra debattartiklar och en rad olika intervjuer, men det hjälper ju inte? Pressen skriver och rapporterar, det görs det ena inslaget i tv efter det andra, där problemen med vårdskador lyfts och fortfarande görs I N G E N T I N G från politikerhåll! Tvärtom, verkar utvecklingen i vården gå åt motsatt håll, dvs bli mer och mer patientfientlig. Den nya lagen om anmälan är ett lysande exempel på hur man från officiellt håll verkar vilja städa bort vårdskador genom att komplicera anmälningsförfarandet. Vilket vi hävdat sedan vi först fick vetskap om lagändringen och nu tyder även siffrorna om ”minskande” antal vårdskador på detsamma. Är det någon som tror att det faktiskt är så att vårdskadorna minskar?!

Inte heller verkar det ha varit till någon större hjälp att namnkunniga personer av vikt inom vården, rekommenderat oss till otaliga patientråd, konferenser och forum. Vi blir helt enkelt inte tillfrågade och oavsett hur mycket jag själv ”tjatat”, har det inte heller hjälpt.

Att vara militant kritisk är sällan poppis.

Jag har tvingats inse att jag inte klarar av att jobba så långsiktigt som ett politiskt påverkansarbete kräver. Att jag behöver se resultat och blir fullkomligt nipprig på trögheten inom det offentliga. Inte heller finns det någon som kan eller vill ta över styret. Så jag måste erkänna mig besegrad. Och kill my darling PatientPerspektiv.

Jag utgår kallt från att ett gäng personer/instanser nu jublar av glädje över beskedet att bli av med ännu en aktivist som gjort livet jobbigt.

Ni som trots allt stöttat, peppat och hjälpt – TACK! Från djupet av mitt hjärta.”

Mia Berg 2019-01-04

154660424048016006patientpersp

©Philippa Göranson, Lund, Sverige,  Januari, 2019

Facebooksidan ”Hjälp Matilda”

154651102092775961HelpResp

Är du bekant med Facebooksidan ”Hjälp Matilda”? Det handlar om Matilda Berglund i Piteå som blir föremål för en helt oansvarig vårdhanterning. På denna Facebook sida finns en sammanfattning som visar hur dålig vården är på att hantera komplexa patientfall. På ”Hjälp Matilda”-sidan står: ”Först hittade man en hjärntumör. Sen punkterade man en lunga, missade en lunginflammation och ordnade en blodförgiftning. Sen svalt hon, vid 42 kg och efter mycket bråk fick hon en sond. Men kroppen har tagit stryk och hon klassas som palliativ utan att utredas. Vi har försökt påverka på alla sätt vi vet hur. Visa ditt stöd genom att gilla denna sida”. Vidare: ”Att gilla denna sida innebär att man ställer upp på följande krav: 1) Att Matilda tilldelas en koordinator som samordnar vårdkontakterna 2) Att de fynd man har hittat i undersökningar, såsom en hjärntumör, tecken på hjärtsvikt och antikroppar mot MS utreds”. Man lämnar alltså en patient att dö för att ingen vill ta i det. Cancer är en högprioriterad diagnos. Det har inget samband med hög eller låg självskattad hälsa. Sidan har funnits ett tag och sedan våren 2018 står även: ”Tack för allt stöd. Nu har Matilda blivit lovad samordning, hjärtat ska undersökas och vårdansvariga på olika nivåer har lovat förändring. Vi vågar inte helt lita på det och behåller sidan, men håller de vad de lovar så lägger vi ner denna sida efter sommaren. Tusen tack så länge, ni är alla guld värda.” Facebooksidan ”Hjälp Matilda” finns fortfarande kvar. Tänk om samma sak skedde utifrån brandkåren i och med bränder: Det är en för stor och komplicerad brand – vi vill inte. I somras tog till och med vätskeersättningstabletterna slut på Apoteken mitt i en mycket varm sommar för att vätskeersättning prioriterades upp till de brandmän som bekämpade skogsbränder sommaren 2018.

”Som en vän till Matilda skrev ’är de inte mer intresserade… varför är inte klinikens bästa doktor till förfogande när du kommer? Varför struntar dom i att få in en mycket sjuk, ung kvinna?” (FB sida ”Hjälp Matilda” inlägg)

Exemplet med Matilda Berglund är i dagsläget värre än boktiteln den inhumana vården – det är en ny boktitel – den dödande vården. Exemplet med Matilda handlar om individuella och generella systemfel. Oförverkligade patienträttigheter (second opinion, min vårdplan, SVF: standardiserat vårdförlopp, KSS: Kontaktsjuksköterska). Cancercentrums samlade data om SVF för hela riket 2018 låg på 94 046 varav 794 hjärntumörpatienter omfattades. Generellt sett för 2018 har 34 – 36 % av cancerpatienter inom SVF startat första behandling. Cancercentrums uppgifter behöver tolkas försiktigt. Matilda Berglund har omfattats av omfattande brister. Brist på patientperspektiv i vården. Bristen på tjänstemannaansvar i vården. Kommunikationsbrister. Uppenbara tjänstefel. Brist på samordning och samarbete mellan vårdaktörer. Kompetensbrist hos vårdpersonal. Brist på patienträttighetsperspektiv i vården. Brist på teambaserad organisation. En toppstyrd oansvarig vårdkultur som bygger på förakt och rädsla. En överspecialiserad dysfunktionell vårdkultur där läkare borrat in sig i sina egna specialiseringar och därför tappat förmågan till överblick. Läkare som vägrar kommunicera med varandra. Ingen läkare vill i detta skede ta ansvar. En allmänläkare anser att ansvaret ligger på specialistvården. Olika specialister skyller ifrån sig och försöker lämna över ansvaret på någon annan specialistläkare. Olika specialistläkare påstår att de inte har behandlingsansvar eller vill helt enkelt inte diagnosticera. Cancerpatient Ulrika Sandén som engagerar sig har lyckats få en neuroonkolog att ta ställning till Matildas MR-bilder men ingen annan läkare vill i dagsläget samarbeta med denna läkare. Den 14:e december 2018 gick Ulrika Sandén ut med en kopia av sitt tackmeddelande på Facebook till neuroonkologen som försökte hjälpa till: ”Thank you so very much for quick and positive response. I am so sorry for not answering earlier but the patient (Matilda) and I have been struggling with the Swedish Healthcare and it looks like we lost. They refuse to put her images on box.com as you asked for. /…/Matilda told me that knowing you care will help her through the pain and nausea.” Exemplet med Matilda Berglund leder tanken till om det hade varit säkrare med fördomsfria automatiserade processer i vården.

Kontakt med nationell media (jag vet inte vilka eller vem) har tagits för att uppmärksamma hanteringen men nationell media har inte velat inte rapportera än för att vården för närvarande inte vill uttala sig. En korrekt journalistisk hantering hade varit att utgå från besked om att kontakt med vårdansvariga tagits men att vårdansvariga inte velat medverka. Är det inte makabert att behöva söka journalister för att en människa ska få chansen att överleva?

Lokala medier, Norrländska socialdemokraten (NDS), rapporterade i maj 2018 vilket skapade uppmärksamhet kring hennes patientfall i vården på lokal nivå. NSD artikeln, ”Drabbades av hjärntumör – för kämpa för att få vård” går bara att läsa som prenumerant. TV 4 hade ett inslag den 29 december 2018 om otillåten intrång i Matildas patientjournal. 400 otillåtna inloggningar har gjorts i hennes patientjournal, till och med av vårdpersonal som varit hennes gamla skolkamrater – utan att någon försökt hjälpa till. De 400 otillåtna inloggningarna har polisanmälts.

Kan den svenska patientrörelsen hjälpa till? Hur ska man förstå patientorganisationer ur patientinflytande perspektiv om patientorganisationer inte kan förmå till patientperspektiv i vården? Exemplet med Matilda handlar om flera olika diagnoser.

(Tidigare i år berättade jag om patientfallet Matilda Berglund för min förra allmänläkare som då gärna hade samordnat. Problemen var bara det att Matilda bor för långt bort från Lund, insåg inte då att Matilda bodde i Piteå, och denna allmänläkare blev uppsagd för att hon arbetar förebyggande. Problemet med brist på patientkontinuitet är att det är läkarorienterat. Personligen hade jag föredragit att man som patient automatiskt kan välja att följa med den läkare man valt till dennes nästa arbetsplats. Det är svårt att hitta tillbaka till den personal man helst vill ha och läkare har inget meddelandeansvar i detta.)

Ska man se exemplet med Matilda som organisatorisk vårdskada om undanhållande av diagnos och behandling? Bör Matildas fall Lex-Maria anmälas? Ulrika Sandén är en av Sveriges patientforskare och har tillsammans med sin professor Fredrik Nilsson vid LTH i Lund/Designvetenskaper inlett en forskningsstudie om patientfallet Matilda Berglund.

I ljuset av patientexemplet Matilda och sanningen bakom Vårdanalys rapport 2018:12, blir det osmakligt när läkare delar tankar om vårdrelaterade Bibeltexter i sociala medier. I dagarna delades Matteus 9:9-13 på Twitter av en läkare med följande utrop: ”Idag har jag lärt mig att till och med Bibeln varnar för ’hälsofrämjande sjukvård’:”. Bibelspråk utifrån Jesus ord att det är inte de friska som behöver läkare utan de sjuka. ”Gå och lär er vad som menas med orden: Barmhärtighet vill jag se inte offer.” 

Matilda Berglund har varit utan medicinsk hjälp i tre år. För ett år sedan fick hon en sond.

©Philippa Göranson, Lund, Sverige, Januari, 2019

Ulrika Sandén har skrivit i tidningen Syre 2019-01-18 om Matilda och avsnittet ur Ulrikas artikel, ”Att balansera det levande” visar hur patientens ställning förminskas i Sverige.

Stycket ”Människan krymper” handlar om Matilda Berglund:

”Ett exempel på hur ohälsa kan skapas är den 34-årig tvåbarnsmamma i Norrbotten som lider av obotlig hjärntumör som media har lyft vid några tillfällen, senast i TV4 Nyheterna den 29 december. Ingen vet vilken typ av tumör hon har och patienten står utan diagnos och behandling. Genom min forskning har jag fått kontakter världen över och jag bad en av världens främsta neuroonkologer att se på hennes röntgenbilder. Så är gjort och han vill nu förmedla sin bild till en svensk läkare. Men alla vägrar att tala med denna superexpert. Och den lilla människan blir än mindre i sjukvårdens makthierarki. Hoppet rycks undan och ökad ohälsa är skapad. Hippokrates ed om att inte göra skada ter sig långt, långt borta i dunklet av hennes obehandlade smärtor.

IVO har kommit ut med en rapport som visar att alltfler är missnöjda med vården. Samtidigt har det blivit svårare att anmäla misstag efter en lagändring i januari 2018. Människan krymper ytterligare i mötet med en stor vårdapparat.”

Tillägg Augusti 2019: Utifrån tidslinje på Matilda Berglunds Facebookkonto noteras att hon 2019-08-12 får EEG och ser fram emot att det ska gå bättre hösten och vintern 2019.  2019-08-13 beskriver Matilda Berglund Piteå sjukhus som ”in till dödens väntrum”. Dagen efter undersökningen skriver Matilda Berglund på sin Facebook tidslinje:

”Lyckades ta mig upp, vaknade före väckaren till och med ✌🏼
Troligen för att jag var rädd försova mig, men ändå.
Hemma och på med morgonrocken på kläderna och en vila på det blir bra. För nu är jag trött!
Nu är det bara vänta på svaret. Jag klarade inte att göra hela testet, blinkande ljus går bort och hyperventilera gör att jag tuppar av direkt.
Nä, vila och sen duscha bort kletet i hårbotten.
Tack för skjutsen och tack alla ni som önskat lycka till ❤️🙏🏼”

Denna text om Matilda Berglund och Facebook sidan ”Rädda Matilda” är ett avsnitt ur en längre text från samma dag:

Låt patientoppositionen höras med Aretha Franklin och ”Respect”

Låt patientoppositionen höras med Aretha Franklin och ”Respect”

gettyimages_52702185

Det finns en gemensam sak många patienter kämpar mot i vårdkultur och vårdpolitik – bristen på respekt. Bristen på respekt som bygger på att patienten inte involveras i planeringen av den egna vården trots politiska målbilder om att det ska ske. Bristen på respekt handlar om när vårdpersonal inte lyssnar till symtombeskrivningar eller när patienter beskriver sitt sammanhang. Brist på respekt handlar även om bristen på patientinformation till patienter i vården. Bristen på respekt handlar om osynliggörande av patienten. Bristen på respekt handlar även om undanhållande av information. Bristen på respekt kan handla om rena påhopp patienter blir föremål för. Bristen på respekt gentemot patienter handlar om när patienter tvingas bli underdåniga för att ens få rätt vård. Bristen på respekt kan handla om att rätten till second opinion inte respekteras trots att det är en patienträttighet. Det kan vara en sak att inhämta en second opinion hos annan vårdpersonal som patient. När en patient sedan ska integrera denna second opinion hos ordinarie vårdpersonal finns risken att resterade vårdsituation urartar och att patienten nekas vård. Ofta tvingas patienten byta vårdgivare i och med att en patient tagit initiativ till second opinion. Bristen på respekt handlar väldigt ofta om att patienter inte får prata till punkt i den kliniska situationen. Bristen på respekt handlar också om att vårdpersonal negligerar vad patienter säger. Bristen på respekt handlar om brist på helhetssyn. Bristen på respekt handlar även om att patienter inte ges utrymme att ställa frågor eller har tillgång till rätt frågor eller information i rätt tid. Bristen på respekt i politisk bemärkelse handlar rent konkret om att man inte tillhandahåller patienter redskap som underlättar för patienter att vara mer autonoma. Bristen på respekt har byggts in i vårdstryningen som försvårar för patienter att få rätt vård i tid. Bristen på respekt i politisk bemärkelse syns också på de patienter som drabbas av informationströtthet. Ytterligare brist på respekt i politisk bemärkelse är avsaknaden av patientperspektiv i patient- och hälso- och sjukvårdslagstiftning. Bristen på respekt synliggörs utifrån att det inte integrerats ett patientperspektiv inom IT i vården. Bristen på respekt finner man lätt många exempel på genom Twitter, allt det man inte frågar om i patientenkäter hittar man genom sociala medier och patientbloggar: ”Fokus på patienten, Kulturen motverkar, Politiken hindrar @Coordlearn med Håller ni med? #itivardendagen @QRCStockholm @SaraLewerentz”.

”Tack @wuest23 för att du så tydligt demonstrerar härskarteknik med läkarperspektiv. Och för påminnelsen av hur långt vi har kvar tills maktbalansen mellan läkare och patienter är utjämnad.” (@SaraRiggare, Twitter)

Det sätt patienter formulerar sig om vårdens maktproblematik innebär en mer verklighetstrogen begreppsbeskrivning än de begrepp som tillhandahålles i patientenkäter. Svaren till frågor som döljs bakom dåligt bemötande. Frågor om sexuella kränkningar, härskartekniker, vuxenuppfostran, psykologiskt våld, godtyckligt ställda diagnoser, uppenbara tjänstefel, oansvarighet, ovilja, brist på yrkesansvar, kompetensbrist, undanhållande av behandling, undanhållande av diagnos, vårdpersonalens oförmåga att integrera en patientinitierad second opinion, diskriminering utifrån användande av alternativ medicin, missvisande journalanteckningar, dåligt skrivna remisser, former av insiktslöshet, vårdslöshet, hur många läkare det tagit innan rätt diagnos ställts utan onödiga värderingar, försenad diagnos pga. felaktig (eller adekvat) psykiatrisk diagnos, att patienten själv ställer diagnos, om egenremiss underlättat eller försvårat att få rätt diagnos och behandling m.m. är företeelser som inte kommer fram i patientenkäter, när läkare eller annan vårdpersonal inte uppfattar allvaret i patientens situation eller när vårdpersonal drar sig undan finns inte heller med i brukarundersökningar. Den opolerade ytan och mycket mer om vårdens baksidor är saker patienter skriver om i böcker, bloggar och genom sociala medier. Det här berättandet tycks inte ha något slut. Det visar bristen på respekt.

”Patienterna berättar bland annat att personalen gömmer sig för dem, låser in sig på expeditioner eller i personalrum där de pratar och skrattar tillsammans.” (Anders Rydell)

Blir patienter mer begripliga med nya patientbegrepp?

154651097423928362BegreppResp

Det finns patienter som inser att företeelsen att bli patient är en kränkning i sig. Patient begreppet har analyserats genom tid och rum av många. Ibland formuleras tanken om att patient begreppet behöver bytas ut eller förnyas för att få till en attitydförändring hos vårdpersonal.

Kritik mot bildandet av nya prefix i relation till patientbegrepp är att det kan öka maktobalansen och skapar förutsättningar för att vissa patienter ses som mindre värda. Emellanåt ser man även läkare skriva saker som att alla är patienter. Sådana uttalanden har hittills inte skapat attitydförändring inom vårdkulturen.

Patientbegrepp kan förstås utifrån och inifrån och ovanifrån och underifrån. De olika perspektiven visar på väsensskilda handlingsmönster för patienters del. Tanken om patientbemyndigande kan förstås som en inställning som sker både utifrån och ovanifrån när man talar om patientbemyndigande. Patientbemyndigande tar för givet att patienten är autonom och jämlik. Patientbemyndigande ger företräde åt en stark utsida och identitet av patient begreppet. Idén om den bemyndigade patienten byggs ofta upp utifrån olika organisationer, enskilda patienter eller kan handla om olika redskap för patienter. Anledningen till att patientbemyndigande ens behövt uppstå är för att verkligheten egentligen går i motsatt riktning för patienter. Företeelsen patientens röst är historien underifrån och inifrån patient begreppet. Patientens röst handlar om den kamp patienter genomgår inför att göra sig mer jämställd. Fenomenet patientens röst avslöjar att det är långt från vision till verklighet om att stärka patientens ställning. Patientens röst avslöjar processerna och allt det vårdpersonal och vårdpolitik inte alltid vill erkänna eller förbättra. Patientens röst är bekvämt för många att sopa under mattan. Patientens röst är varje enskild patient.

”Som egenutnämnd spetspatient får jag ibland en obehaglig känsla att svensk sjukvård måste släpas fram som en trotsig treåring till någon form av konsensus. Patienter i Sverige har noll ’konsumentmakt’ och skall helst utöva underdånighet och tystnad. Det duger inte 2018.” (@EiramRu, Twitter)

Är konsumentmakt detsamma som patientmakt? Konsumentmakt – vårdkonsument – patientmakt – spetspatient – konsumentmakt. Begreppsmässigt har vårdkonsument vissa likheter med spetspatienttanken. Konsumentmakt för patientinvolvering är ett rättighetsperspektiv som köpare. En vårdkonsument vet vikten av att vara aktiv och påläst för att kunna fatta välinformerade beslut som sin vård. En vårdkonsument väljer vem som får ge vård. Konsumentmakten sträcker sig också till att vilja påverka den vård som ges i den egna situationen. Spetspatienten handlar mer om den egna vården än den vård som ges i allmänna termer av patientinflytande eller patientmakt. Spetspatient är expertmodellen av vad patientinvolvering handlar om på det individuella planet. En expertpatient handlar om att patienten är expert på sin sjukdom, vet vad det är att leva med sjukdomen och att patienten är insatt i hur vårdflödena fungerar. Tanken med en spetspatient handlar även om att kunna agera självständigt utifrån sina vård- och hälsobehov. Spetspatient är ett relativt nytt begrepp och vi är ännu bara i inledningen till vad spetspatient handlar om. Frågan är om spetspatient begreppet kommer att överleva de förändringar som kommer att behövas längre fram för flertalet.

”Tror att man också ska söka spetsanhöriga. Annars kommer många stora patientgrupper inte till tals. Spetspatienter är en stark (och viktig!) drivande kraft men har just sitt eget perspektiv. Övriga patienter måste också få en röst.” (@KarinBatelson, Twitter)

I likhet med många andra, läser jag saker som diskuteras på sociala medier. En nyligen publicerad artikel i Dagens Samhälle med titeln; ”Patienter har ofta ett annat perspektiv” cirkulerar. Region Norrbotten anställer en spetspatient. En annan artikel i anslutning från Dagens Samhälle där artikel inte är öppen avslöjar att 35 personer sökt jobbet. Vad är en spetspatient i svensk media? ”En spetspatient är en påläst patient eller närstående som både vill och kan ta ansvar för sin vård och påverka den”. Är det någon som är införstådd med hur svårt det är för patienter eftersom det inte finns tillräckligt med information eller beslutsstöd till patienter i vården så att ge kan agera självständigt? Bjuds ens patienter in i tillräcklig grad i utformningen av den information som ges? Patientbloggare vittnar om att den information som ges via patientföreningar är undermålig. Dagens patienter lever i dagens samhälle och har helt andra informationsbehov än vad etablissemanget eller vårdpersonal tänker sig.

Det amerikanska konceptet patientempowerment ligger bakom tanken om spetspatienter. Patientempowerment har man försökt med länge (svensk övers. patientbemyndigande). Problemet tycks vara att vårdpersonal finner det stötande eller kanske till och med provocerande. För ett antal år sedan när jag läste en del vårdvetenskapliga avhandlingar fann jag märkligheter. Vårdpersonal anser att det är jobbigt när patienter är införstådda med sina rättigheter. Patienträttigheter det egentligen är vårdpersonalens skyldighet att agera utifrån och informera patienten om. Inte bara vårdpersonal är problem i ledet. Det vårdpolitiska etablissemanget har misslyckats om vad patientinformation ur ett patienträttighetsperspektiv är.

”Att gång på gång tvingas berätta sin berättelse för nya personer och plötsligt inse att du är den enda som har helhetsbilden. Att avkrävas muntlig redogörelse för en tioårig sjukhistoria trots kognitiva svårigheter som inkluderar koncentrationssvårigheter och minnesproblem. Att behöva lägga tid på att uppdatera någon ny på allt som varit, så att ingen tid finns kvar till att prata om det som är nu. Det som är viktigt för mig. Men ändå veta att den bristfälliga dokumentationen anses mer tillförlitlig än dina ord.” (mitteremitage)

Utmaningen inom vårdkulturen och vårdforskningen är att byta perspektiv från att vårdpersonalen delar med sig av sin makt till att patienten/klienten/individen istället bestämmer om man vill dela med sig av sin makt till vårdpersonalen. Det är en aspekt av patientbemyndigande i termer av hälsofrämjande vårdmöten. Ett exempel utifrån tanken om det meningsfulla och hälsofrämjande med tanken på den nya patientrollen handlar om ett antal sammanfattande koncept:

  • Stödja individens egen kontroll över hälsa, sjukdom och liv
  • Sträva efter individens oberoende, autonomi och integritet
  • Att individen själv väljer vilka aspekter av sitt liv hon/han vill kontrollera

Kommunikativt patientbemyndigande i praktiken:

  • Integrera egenmätningar, egenutvärdering och egen dosering
  • Patientbemyndigande hälsolitteraticitetspolicy som leder till kritisk hälsolitteraticitet
  • Patientkommunikationsredskap
  • Beslutsstöd till patienter

Problemet och utmaningen inför patientbemyndigande och förutsättningarna för delat beslutsfattande vilar på konstiga grunder. Tanken om informerat samtycke är snarare en åtgärd för att säkra vårdpersonalens ageranden än en bemötande policy/strategi gentemot patienter. Hälsoforskning anger att behovet av informerat samtycke och delat beslutsfattande ökar i och med åldrande befolkning och den ökande förekomsten av multisjuka och kroniskt sjuka.

Är meningsfulla möten detsamma som möten med respekt?

154651101613205701MoteResp

Definitionen av meningsfulla vårdmöten innebär mer än patientdelaktighet. Handlar meningsfulla vårdmöten om att förbättra behandlingsresultat? Vad är det mest meningsfulla med meningsfulla vårdmöten? Rätt diagnos tidigt? Patientens självskattade hälsa? Hälsofrämjande vårdmöten? Meningsfulla vårdmöten med respekt? Är hälsofrämjande vårdmöten detsamma som ett respektfullt vårdmöte? Finns det ens en patientenkät som försöker förstå vårdmötet utifrån tanken om hälsofrämjande möten? Ser patienter på idén om det hälsofrämjande på andra sätt än vårdpersonal och patientenkäter?

”Varje dag sker tusentals möten i svensk hälso- och sjukvård. Dessa möten fungerar många gånger bra och patienten går stärkt ur sitt möte. Men alltför ofta blir det inte så. Det framgår i nationella patientenkäter och forskning.” (bokus om boken Hälsofrämjande möten: från barnhälsovård till palliativ vård)

Tidigt i boken Hälsofrämjande möten av Anna Hertting och Margareta Kristenson beskrivs WHO:s definition av hälsa som ett fullständigt fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande. Den svenska Socialstyrelsen har valt bort ordet fullständigt utifrån WHO definition av hälsa. Av det kan man dra slutsatsen att den svenska vården ska leverera ett ofullständigt tillstånd av fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande. Det här gör det svårt för patientinflytande att slå igenom i svensk vård. Det gör det också svårare att bryta loss från förlegade kulturmönster i vården och vårdstyrning.

Inför att patienter reflekterar över sin självskattade hälsa finns etiska förhållningssätt man behöver bli uppmärksam på: att det patienter erfar är begripligt, dvs. att man kan se bakom det som ter sig slumpartat, att det patienter erfar är hanterbart, dvs. att kunna möta de krav livet ställer, att patienter erfar att det som sker som meningsfullt, dvs. att det är värt att investera i de utmaningar livet ger. Problemet med vårdstyrning och andra bakomliggande kulturmönster är att patienter tvingas in i ytterligare existentiella kriser pga. vården utöver den egna sjukdomen.

Myndigheten för Vård- och omsorgsanalys publicerade nyligen rapporten ”Möten med mening Rapport 2018:12” som är en något fördjupad analys av den internationella patientenkäten av International Health Policy Survey som utfördes 2016 (IHP-undersökningen). Rapporten är tänkt att vara en fördjupad analys av hur patienter erfar vården och varför vissa patientgrupper når fram och varför vissa har svårt att ta sig fram. När jag läst rapporten framträder bilden av hur patienter skambeläggs i vården istället för att gå in på de kultur- industri- och politiska problem som finns som motverkar förbättringar ur patientperspektiv. Framförallt speglar Vårdanalys rapport ”Möten med mening Rapport 2018:12” konsekvenserna av New Public Management (NPM) som i Maciej Zarembas granskning av vårdstyrning i boken Patientens pris. Zaremba visar att läkare tvingas arbeta både oetiskt och emot gott kliniskt omdöme för att ha kvar jobbet. Inom vårdstyrning lever idén om en egen inre fiktiv hälso- och sjukvårdsmarknad som inte stämmer med vad det verkliga marknadsvärdet av vad hälsa skulle kunna vara. Läkare måste hålla uppe produktionstakten, redovisa resultat och uppfylla vårdpolitiska målbilder. Det gör man genom att hantera många enkla patientfall istället för att vara grundlig gentemot de som har mest vårdbehov. Patienter behandlas inte utifrån de vårdbehov de har utan utifrån hur patienter kan generera fler vårdtillfällen, fler diagnoser och öka värdet av medikalisering. ”Marknadsvärde” definieras utifrån mer mätbara värden av mer sjukdom och fler utskrivna recept. NPM leder till att man bara mäter det man kan mäta. Måttstocken för verksamhetens resultat bestämmer vad som ska göras. Kunskapsbegrepp töms på socialt, moraliskt och kulturellt innehåll. Resultatbaserat ledarskap, i liket med NPM och hierarkiskt uppbyggda organisationer som vården, leder lätt till oetiskt beteende i och med en överbetoning av det kortsiktiga. Produktiviteten kan öka om man är mindre noga med kvaliteten.

”Patient: patienten är utgångspunkten för en önskad beställning respektive beställning.” (Maciej Zaremba)

Vårdanalys rapport 2018:12 förtydligar behovet av fördjupad kunskap om problemen ur allmänhetens perspektiv utan att gå in på de bakomliggande problemen. Den fördjupande kunskapen behöver utgå från en mer finkänslig form av kulturanalys än den hälsoekonomiska analysen. Vårdanalys anser att kontinuitet har betydelse för patienter att bli medaktörer. Behovet av att undersöka olika former av kontinuitet behövs. I dags läget beskrivs kontinuitet mest utifrån tanken om läkarorienterad kontinuitet. Vårdanalys sammanfattar att även om en patient försöker hålla sig till en och samma vårdenhet finns ingen garanti på kontinuitet. Om man lyckas arbeta om beteenden i vårdkulturen ska man inte behöva vara beroende av kontinuitet ur läkarperspektiv.

Om man får till en generell kulturförändring i vården och patienter generellt sett tillhandahålles redskap för patientmedverkan ska patienten kunna vara medaktör gentemot alla vårdens aktörer. Det bestående ska handla om hur vårdpersonal på nya sätt kan interagera med patienten utifrån patientens kontinuitet. För det krävs annan design utifrån befintlig information som kan leda till förbättrade kommunikation som ett led i förstärkt patientsäkerhet. Det ställer givetvis nya krav på kommunikation och information i vården. Att dialogen utvecklas och förbättras. Det är ett mer lyssnarorienterat förhållningssätt.

Myndigheten för Vård- och Omsorgsanalys beskriver sig själv som en fristående och oberoende analysmyndighet. Vårdanalys har frihet att välja egna projekt och försöker tillvarata synpunkter från brukarråd. Vårdanalys bestämmer själva hur de väljer metoder och väljer att tolka sitt material. Vårdanalys försöker också utgå från den akademiska utvecklingen när de väljer metoder. I Vårdanalys uppdrag ingår även att ta emot beställningar från Regeringen för att analysera Regeringens satsningar. Rapporten ”Möten med mening Rapport 2018:12” utgår från ett internationellt samarbete. Vårdanalys har varit något styrd av den allmänna utvecklingen. Det kan också förklara varför det är relativt lätt att se New Public Management mellan raderna i rapporten. New Public Management har haft starkast utbredning i vården i Sverige, England och på Irland.

”Ett klokt beslut bygger på kunskap, inte på siffror.” (Platon)

I förordet påstås att svensk hälso- och sjukvård uppvisar goda resultat i jämförelse med andra länder. Utifrån referenslistan går det att förstå att den inledande uppgiften kommer från Sveriges Kommuner och Landstings (SKL) från sommaren 2018 om att Sverige ligger i topp i en europeisk jämförelse. I september 2018 skrev man i Sjukhusläkaren att uppgifterna om att svensk sjukvård ligger i topp inte stämmer. Det har i media och andra sammanhang cirkulerat uppgifter om att Sverige ligger på en fjärde placering inom internationella mätningar. Det resultatet har också kritiserats. Vårdanalys rapport Möten med mening Rapport 2018:12 lades ut på Vårdanalys Twitterkonto i början av december 2018.

”Vad sägs om att införa patientansvarig politiker så att alla sjuka vet vem de ska hålla skyldig för den havererade sjukvården?” (@dagenssamhalle, Twitter)

Jag saknar kulturskillnader mellan olika diagnosgrupper i Rapport 2018:12. Olika medicinska discipliner och olika sjukdomar ger upphov till olika kulturmönster. Vilken medicinsk disciplin påverkar de mest positiva eller negativa kulturmönstren i vården eller handlar konflikten om generationsövergångar? Kulturfrågor i vården utifrån människor med olika kulturell bakgrund finns det kunskap om utifrån vårddiscipliner. Hur ser den kunskapen ut utifrån olika kulturella medborgarperspektiv istället för gruppering hög eller låg självskattad hälsa?

För att ge sakförhållandena rättmätighet ur patient- och anhörigperspektiv behövs att fler patienter och anhöriga vill engagera sig att bli forskare för att formulera lösningarna och bli delaktiga i att skriva kapitel i rapporter för Vårdanalys. Rapport 2018:12 syfte har aldrig varit det jag just skrivit om. Rapportens syfte har varit att undersöka olika patienterfarenheter ur demografisk, socioekonomisk och hälsomässig bakgrund. Rapportens syfte har också varit att ta reda på patienternas bedömningar av vården, patienternas syn på sjukvårdssystemet och erfarenhet av tillgänglighet och bemötande, skillnaderna mellan hög och låg självskattad hälsa. Man har utgått från patienter med kända vårdbehov och ”övriga patienter” (icke-kroniker). Patienter med kända vårdbehov handlar om olika kroniska eller tillfälliga tillstånd (diabetes, hjärtsjukdom, blodtryck, stroke, ledvärk, lungproblem, cancer, mental ohälsa).

”Jag hade en gång en läkare som inte orkade skriva ett intyg för att han först trodde att han var tvungen att skriva ett LOH. Det gällde ett annat kort intyg. Har man gått läkarlinjen och haft toppbetyg borde inte ett litet intyg avskräcka…” (@Bokofil, Twitter)

Självskattad hälsa handlar om de strategier som finns inom personcentrerad vård. Tankegångar om självskattad hälsa handlar även om förväntningar på framtida hälsoutveckling, patienters erfarenhet av förändring gällande hälsa, mått på självskattad hälsa fångar även in icke diagnosticerad sjukdom, sociala faktorer, levnadsvanor, sociodemografiska faktorer, själsliga/psykiska faktorer.

Hur stor skillnad är det mellan hur läkare och patienter relaterar till patientens självskattade hälsa? Anna Hertting och Margareta Kristenson redovisar skillnaden mellan läkare och patienter i boken Hälsofrämjande möten. Patienters bedömning av: god hälsa, varken bra eller dålig och dålig hälsa stämmer inte med läkares bedömningar. 10 % av patienter som skattar sin hälsa som dålig överensstämde med läkares bedömningar. 10 % av de patienter som skattade sin hälsa som god värderades som sjuka av läkare. 46 % som bedömdes ha god hälsa skattades av som sjuka i 11 %, 17 % som ansågs ha varken bra eller dåliga sågs till 7 % som sjuka, 8 % av de patienter som skattade sin hälsa som dålig bedömdes av läkare vara friska.

Generellt sett visar Rapport 2018:12 att läkare och sjukvårdskultur tar den lättaste vägen ut i förhållandet till patienter. Patienter med högre skattad hälsa får snabbare vård. Kvinnor och personer med utländsk bakgrund diskrimineras i jämförelse med ”allmänna män”. De här strukturproblemen har debatterats länge. Kvinnor och personer av utländsk bakgrund ger vården lägre kvalitetsomdömen än män. Yngre med lågt skattad hälsa erfar sina vårdmöten som sämre. Äldre som skattar sin hälsa bättre anser att de får bättre vård. Det visar att läkare inte anstränger sig med de mest vårdkrävande komplexa patienterna. Det speglar stuprörskultur. Det visar på uppgiftsorienterat ledarskap istället för ledarskap inriktat på upptäckt. Det speglar ett ledarskap med ett kortsiktigt perspektiv istället för ett långsiktigt. Det speglar den stora skillnaden mellan att göra rätt saker och göra saker rätt – en diskussion som förs inom ledarskapsutveckling hela tiden.

Rapport 2018:12 har utgått från vårdgarantin på medicinsk bedömning inom 7 dagar. 2019 förstärks primärvårdsgarantin till att patienter har rätt att få medicinsk bedömning inom 3 dagar. Det har redan varnats från läkarhåll att detta kan leda till s.k. ”kulissbesök” för att upprätthålla vårdgarantin men utan att patienten erbjuds en lösning på sitt medicinska problem. Det kan istället leda till att patienter erbjuds sämre medicinska bedömningar och att det drabbar kroniskt sjuka och äldre som istället erbjuds glesare besök. Att utifrån detta använda termer som högt eller lågt självskattad hälsa utifrån patientperspektiv ter sig rent absurt. Läkartidningen undrade 2017 över begreppsbildning: nära vård, öppen vård, sluten vård, ställer sig tveksam till mer verksamhet på helgen och kvällar (den tid allmänheten eg. har tid att söka vård på utanför den egna arbetstiden). Läkartidningen skriver att en sådan omställning skulle leda till sämre vård på dagtid och ökad digital konsultation. Den som söker in på en vårdutbildning borde vara införstådd med att det kommer att innebära obekväma arbetstider. Det är inte första gången jag ser hur Läkarförbundet vill begränsa patientinflytandet. Syftet med ökad tillgänglighet i primärvården handlar om att minska belastningen på akuten. Många tvingas söka akut i onödan pga. bristande tillgänglighet i primärvården.

För att visa på ett annat arbetssätt kan jag exemplifiera utifrån folktandvården i Lund. En tandvårdsenhet i Lund har fördelat sina arbetspass som skapat förutsättningar för bättre tillgänglighet och kontinuitet. Personalen arbetar tre dagar och är lediga i tre dagar. De har öppettider på helger. Arbetsfördelningen minskar förutsättningarna för utbrändhet och sjukdom hos personalen (dvs. de orkar lyssna mer och ber patienter om information och att vårdpersonalen orkar tolka mer). Det ger en arbetsbelastning med ett jämnare flöde, minskade köer och förbättrad effektivitet. Denna folktandvård går dessutom med ekonomisk vinst och har bara 1 % sjukfrånvaro per år.

Tanken om ledarskap är förbundet med följare. Patienter ses som följare i vårdorganisationen och i vårdmötet. Mats Alvesson och Stefan Sveningsson problematiserar förhållandet ledare – följare i sin bok Ledarskap. Vad är ett sunt förhållande mellan ledare och följare? Följare är medansvariga till vilka ledare som uppstår. I frågan om vård och vårdpolitik gäller inte det. Patienter försöker förevisa hur felaktigt nuvarande vårdledarskap är. Patienter är inte följare i den bemärkelsen – patienter och även annan vårdpersonal blir rebeller eller aktivister i försök att påskynda förändring och förnyelse.

”Om ingen säger emot kan det bli hur tokigt som helst. Det är så oerhört viktigt att prata öppet om förhållningssätt i vården.” (@evalisakrabbe, Twitter)

Vårdanalys skapar underliga rubriker i rapport 2018:12. Hur förhåller du dig till denna rubrik: ”Goda erfarenheter av vårdmöten viktigare för bedömningar av vårdens kvalitet än patienternas bakgrund”? När jag läste den rubriken blev jag oroad. Bakgrundsfaktorer är kopplat till olika stadier av hälsolitteraticitet, bakgrundsfaktorer har inverkan på hög eller lågt självskattad hälsa. Det är som om man skriver ut den existentiella dimensionen av hälsa. Hög eller lågt självskattad hälsa handla även om när och hur det är meningsfullt att stärka sin hälsa. Sammanhang utanför vårdens ram har betydelse. De största hindren är vårdkulturen och vårdstyrningen.

”Jag har fått ställa in julen med familjen pga vården. Jag är sjukare pga vården /…/Det tog 6 månader för någon att faktiskt ta mig på allvar och nästan 8 månader innan det faktiskt ansågs akut.” (@plinimon, Twitter)

Vårdmöten handlar om bakgrundsfaktorer och Socialstyrelsen har under många år skrivit rapporter om snedfördelningen av vård i termer av brister kring jämlik hälsa. Utmaningarna om jämlik hälsa handlar om människors olika förutsättningar och deras bakgrund. I tidigare rapporter skriver Vårdanalys återkommande om hur socioekonomi spelar roll för att patienter får bättre vård och att personer med starkare ekonomi har lättare att ta kontakt med specialistvården. Socioekonomi och bakgrund kommenteras inledningsvis men man väljer bort det inom den egna analysen. Rapporten lyfter visserligen fram behovet av att se över hur kommunikationsmöjligheter kan förbättras för att fler patienter ska erfara bättre självskattad hälsa. Frågan är om kommunikation verkligen ger bättre självskattad hälsa – förbättrad hälsa handlar om andra organisatoriska utmaningar.

Patientinflytande handlar om vårdkvalitet gällande behandlingsresultat pga. behandlingsval. Goda erfarenheter av vårdmöten handlar om kvaliteten på de behandlingsalternativ som erbjuds.

  • Kommentar om att en läkare inte ”visste” åt vilken håll en patient skulle remitteras:

”Han var så j…a rädd att Vårdcentralen skulle debiteras för behandlingen. Mig sket han i.” (@sister756, Twitter)

  • Kommentar om när patient vill ha individanpassad patientinformation om behandling:

”Det stod i journalen att jag var ’kinkig’ om läkemedel när jag ifrågasatte vad jag skulle ta för blodtrycksmedicin.” (@sister756, Twitter)

”Vårdanalys har i flera rapporter visat brister i patienternas möjligheter att vara delaktiga i sin vård, till exempel att få relevant information och en samordnad vård med god kontinuitet (Vårdanalys 2017a, 2017b, 2017c, 2016, 2015, 2014). Det finns därför många möjligheter till förbättringar inom svensk hälso- och sjukvård.” (Vårdanalys, Rapport 2018:12)

På sidan 83 i Rapport 2018:12 är det som om hälsoekonomisk analys i Vårdanalys regi går i baklås. Begreppsbildningen som används underlättar att skapa fördomar istället för att motverka dem. Man försöker förmå läsaren att tro att sambandet mellan hälsa och positiva erfarenheter ska tolkas utifrån tanken om direkt påverkan. Vårdanalys anger att patienter med bättre hälsa är mer nöjda för att det har en hög självskattad hälsa och att patienter som är mindre nöjda har en mindre skattad hälsa. ”En tredje möjlig förklaring är att sambandet beror på utomstående faktorer som vi inte har möjlighet att kontrollera för eller känner till.” Patientens höga eller lågt självskattade hälsa är resonemang som för sig som fernissa. Det leder ingenstans. Det är de bakomliggande strukturerna som behöver åtgärdas. Det ska inte behöva spela någon roll om en person har hög eller låg självskattad hälsa inför hur vården agerar.

”Tänk dig att du är 16 år och just har fött ditt första barn. Du lever i Sverige med din make som du tvingats gifta dig med. På vårdcentralen dit du sökt för halsont märker läkaren att du verkar må dåligt psykiskt. Läkaren frågar sin bakjour som har uppfattningen att man från vårdens sida inte kan göra något åt din situation. Läkaren glömmer att även du omfattas av Socialtjänstlagen.” (Camilla Stark)

Vårdanalys har sammanfattat patienters erfarenheter av vården och valt att framställa gamla uppgifter i ny dager genom att försöka putsa fram resultat som kan härledas till förbättringar. Patienter erfar ungefär samma nivåer av otillfredsställelse som Vårdanalys senaste rapporter visat att generella förbättringar uteblivit.

  • 60 % av patienterna anser inte att den övergripande kvaliteten på sjukvården är tillfredsställande.
  • 60 % av patienterna anser inte att sjukvårdssystemet är bra.
  • 50 % av patienterna anger att läkare och vårdpersonal har kännedom om deras medicinska historia.
  • 20 % av patienterna får motstridig information från olika läkare och vårdpersonal.
  • 10 % av patienterna saknar testresultat och journalanteckningar vid bokade besök.

Procentsatserna du precis läst är resultat ur Rapport 2018:12. Vårdanalys har valt att formulera det annorlunda, t.ex. att 4 av 10 patienter anser att sjukvårdssystemet fungerar bra.

Facebooksidan ”Hjälp Matilda”

154651102092775961HelpResp

Är du bekant med Facebooksidan ”Hjälp Matilda”? Det handlar om Matilda Berglund i Piteå som blir föremål för en helt oansvarig vårdhanterning. På denna Facebook sida finns en sammanfattning som visar hur dålig vården är på att hantera komplexa patientfall. På ”Hjälp Matilda”-sidan står: ”Först hittade man en hjärntumör. Sen punkterade man en lunga, missade en lunginflammation och ordnade en blodförgiftning. Sen svalt hon, vid 42 kg och efter mycket bråk fick hon en sond. Men kroppen har tagit stryk och hon klassas som palliativ utan att utredas. Vi har försökt påverka på alla sätt vi vet hur. Visa ditt stöd genom att gilla denna sida”. Vidare: ”Att gilla denna sida innebär att man ställer upp på följande krav: 1) Att Matilda tilldelas en koordinator som samordnar vårdkontakterna 2) Att de fynd man har hittat i undersökningar, såsom en hjärntumör, tecken på hjärtsvikt och antikroppar mot MS utreds”. Man lämnar alltså en patient att dö för att ingen vill ta i det. Cancer är en högprioriterad diagnos. Det har inget samband med hög eller låg självskattad hälsa. Sidan har funnits ett tag och sedan våren 2018 står även: ”Tack för allt stöd. Nu har Matilda blivit lovad samordning, hjärtat ska undersökas och vårdansvariga på olika nivåer har lovat förändring. Vi vågar inte helt lita på det och behåller sidan, men håller de vad de lovar så lägger vi ner denna sida efter sommaren. Tusen tack så länge, ni är alla guld värda.” Facebooksidan ”Hjälp Matilda” finns fortfarande kvar. Tänk om samma sak skedde utifrån brandkåren i och med bränder: Det är en för stor och komplicerad brand – vi vill inte. I somras tog till och med vätskeersättningstabletterna slut på Apoteken mitt i en mycket varm sommar för att vätskeersättning prioriterades upp till de brandmän som bekämpade skogsbränder sommaren 2018.

”Som en vän till Matilda skrev ’är de inte mer intresserade… varför är inte klinikens bästa doktor till förfogande när du kommer? Varför struntar dom i att få in en mycket sjuk, ung kvinna?” (FB sida ”Hjälp Matilda” inlägg)

Exemplet med Matilda Berglund är i dagsläget värre än boktiteln den inhumana vården – det är en ny boktitel – den dödande vården. Exemplet med Matilda handlar om individuella och generella systemfel. Oförverkligade patienträttigheter (second opinion, min vårdplan, SVF: standardiserat vårdförlopp, KSS: Kontaktsjuksköterska). Cancercentrums samlade data om SVF för hela riket 2018 låg på 94 046 varav 794 hjärntumörpatienter omfattades. Generellt sett för 2018 har 34 – 36 % av cancerpatienter inom SVF startat första behandling. Cancercentrums uppgifter behöver tolkas försiktigt. Matilda Berglund har omfattats av omfattande brister. Brist på patientperspektiv i vården. Bristen på tjänstemannaansvar i vården. Kommunikationsbrister. Uppenbara tjänstefel. Bris på samordning och samarbete mellan vårdaktörer. Kompetensbrist hos vårdpersonal. Brist på patienträttighetsperspektiv i vården. Brist på teambaserad organisation. En toppstyrd oansvarig vårdkultur som bygger på förakt och rädsla. En överspecialiserad dysfunktionell vårdkultur där läkare borrat in sig i sina egna specialiseringar och därför tappat förmågan till överblick. Läkare som vägrar kommunicera med varandra. Ingen läkare vill i detta skede ta ansvar. En allmänläkare anser att ansvaret ligger på specialistvården. Olika specialister skyller ifrån sig och försöker lämna över ansvaret på någon annan specialistläkare. Olika specialistläkare påstår att de inte har behandlingsansvar eller vill helt enkelt inte diagnosticera. Cancerpatient Ulrika Sandén som engagerar sig har lyckats få en neuroonkolog att ta ställning till Matildas MR-bilder men ingen annan läkare vill i dagsläget samarbeta med denna läkare. Den 14:e december 2018 gick Ulrika Sandén ut med en kopia av sitt tackmeddelande på Facebook till neuroonkologen som försökte hjälpa till: ”Thank you so very much for quick and positive response. I am so sorry for not answering earlier but the patient (Matilda) and I have been struggling with the Swedish Healthcare and it looks like we lost. They refuse to put her images on box.com as you asked for. /…/Matilda told me that knowing you care will help her through the pain and nausea.” Exemplet med Matilda Berglund leder tanken till om det hade varit säkrare med fördomsfria automatiserade processer i vården.

Kontakt med nationell media (jag vet inte vilka eller vem) har tagits för att uppmärksamma hanteringen men nationell media har inte velat inte rapportera än för att vården för närvarande inte vill uttala sig. En korrekt journalistisk hantering hade varit att utgå från besked om att kontakt med vårdansvariga tagits men att vårdansvariga inte velat medverka. Är det inte makabert att behöva söka journalister för att en människa ska få chansen att överleva?

Lokala medier, Norrländska socialdemokraten (NDS), rapporterade i maj 2018 vilket skapade uppmärksamhet kring hennes patientfall i vården på lokal nivå. NSD artikeln, ”Drabbades av hjärntumör – för kämpa för att få vård” går bara att läsa som prenumerant. TV 4 hade ett inslag den 29 december 2018 om otillåten intrång i Matildas patientjournal. 400 otillåtna inloggningar har gjorts i hennes patientjournal, till och med av vårdpersonal som varit hennes gamla skolkamrater – utan att någon försökt hjälpa till. De 400 otillåtna inloggningarna har polisanmälts.

Kan den svenska patientrörelsen hjälpa till? Hur ska man förstå patientorganisationer ur patientinflytande perspektiv om patientorganisationer inte kan förmå till patientperspektiv i vården? Exemplet med Matilda handlar om flera olika diagnoser.

(Tidigare i år berättade jag om patientfallet Matilda Berglund för min förra allmänläkare som då gärna hade samordnat. Problemen var bara det att Matilda bor för långt bort från Lund, insåg inte då att Matilda bodde i Piteå, och denna allmänläkare blev uppsagd för att hon arbetar förebyggande. Problemet med brist på patientkontinuitet är att det är läkarorienterat. Personligen hade jag föredragit att man som patient automatiskt kan välja att följa med den läkare man valt till dennes nästa arbetsplats. Det är svårt att hitta tillbaka till den personal man helst vill ha och läkare har inget meddelandeansvar i detta.)

Ska man se exemplet med Matilda som organisatorisk vårdskada om undanhållande av diagnos och behandling? Bör Matildas fall Lex-Maria anmälas? Ulrika Sandén är en av Sveriges patientforskare och har tillsammans med sin professor Fredrik Nilsson vid LTH i Lund/Designvetenskaper inlett en forskningsstudie om patientfallet Matilda Berglund.

I ljuset av patientexemplet Matilda och sanningen bakom Vårdanalys rapport 2018:12, blir det osmakligt när läkare delar tankar om vårdrelaterade Bibeltexter i sociala medier. I dagarna delades Matteus 9:9-13 på Twitter av en läkare med följande utrop: ”Idag har jag lärt mig att till och med Bibeln varnar för ’hälsofrämjande sjukvård’:”. Bibelspråk utifrån Jesus ord att det är inte de friska som behöver läkare utan de sjuka. ”Gå och lär er vad som menas med orden: Barmhärtighet vill jag se inte offer.” 

Matilda Berglund har varit utan medicinsk hjälp i tre år. För ett år sedan fick hon en sond.

Vad är respekt ur patientperspektiv?

154651106605648108PatperResp

Finns det patientforskare som definierar respekt ur patientperspektiv i vetenskapliga termer? Hur stora skillnader är det mellan hur vårdpersonal och patienter konceptualiserar respekt?

Ska respekt sträcka sig till möjlighet till bästa behandlingsalternativ? I det avseendet blir respekt politiskt laddat som man tänker i termer av patientinflytande. Handlar respekt om vårdpersonalens eller patientens förmåga att kommunicera i vården? Handlar inte respekt i vården om att det ska finnas beslutsstöd till patienter i vården och andra möjligheter för patientkommunikation? På den politiska nivån torde även respekt handla om att tillhandahålla patienter rätt information. Handlar respekt om att inte snedvrida information om vårdens resultat?

”Fattar inte var de lagt sitt yrkesansvar. De hävdar ju att de har lång och gedigen utbildning och för den ska de ha bra betalt… och så kan de inte ens sätta patienten först… suck och dubbelsuck… de skulle ha löneavdrag för de där besluten.” (@evalisakrabbe, Twitter)

2015 kom en ny patientlag som sågats av Myndigheten för Vårdanalys i rapport Lag utan genomslag Rapport 2017:12. Anders Lönnberg och Inger Ros debatterade 2014 i Dagens Samhälle att om man lyckas informera allmänheten om den nya lagen kan det leda till succé. Inte ens en patientlag till patienter har lett till förbättrad respekt gentemot patienters informationsbehov av en lag som angår dem själva. Lönnberg & Ros debatterar att ett stort ansvar ligger på Myndigheten för Vårdanalys och landstingen. Lönnberg & Ros debatterade ökade resurser till patientorganisationer så att patientorganisationerna skulle kunna hjälpa till med att sprida informationen till patienter. Hur når man allmänheten? Är problemet för Sveriges del att det saknas en nationellt övergripande patientorganisation/patientförbund? Även om myndigheten för Vårdanalys analyserar fram det som är självklart är det ingen garanti för förändring eller förbättring från politiskt håll.

”Påminnelse: #patientlagen 2015 har inte underlättat för mer patientinformation ens om patientlagen till #patienter. Det är så lätt för etablissemanget att tala om stora visioner. Man glömmer individerna. #informeradpatient.” (@Bokofil, Twitter)

Liberalernas Jessica Eriksson har i en intervju på dcase.se (Mittuniversitetets experimentella journalistverksamhet) uttryckt att patientlagstiftningen behöver vässas till att bli en patienträttighetslagstiftning. Patienter har ingen rättslig ställning inför när saker går fel i vården. Eriksson menar att det är svårt att informera allmänheten om patientlagen för att ingen bryr sig om den förrän man själv blivit patient. Eriksson menar att patientlagen inte är mätbar. Jag måste invända mot den kommentaren. Självfallet går det att mäta patienters och allmänhetens kännedom om patientlagen och om de själva kunnat verka utifrån tanken om information, delaktighet och samtycke eller inte. Kännedom om patientlag och patienträttigheter kan ingå i PREM-mätningar (Patient Reported Experience Measure) för att se om kännedom ger bättre vårderfarenheter. PREM mätningar ska handla om bemötande, tillgänglighet, förtroende, delaktighet och information för att visa på brister eller vad som får det att fungera. Det reser frågan om hur nationell patientenkät behöver förnyas till att innehålla fler olika frågor utifrån informationsbehov (nätjournal, kännedom om patientlag, medicinsk rätt, hälsoinformation, beslutsstöd till patienter). Självfallet går det att sprida information om patientlagen i vården och på Apotek eller ytterligare andra relevanta platser. Eriksson vill införa förbättrad patientinformation i journalen. Patienter ska kunna gå till sin journal för att ta reda på vad för effekter och biverkningar deras läkemedel kan ge.

”Patient: Jag har varit illamående, inte kunnat sova, inte kunnat företa mig något. Allvarlig sjukdom? Ja, informationsbrist! #svmed” (@DrEkstrom, Twitter)

En informerad patient är som en brandfackla i vården. Nyligen blev jag föremål för att man missat att inhämta mitt samtycke till att medicinsk information skickas med i remiss. Jag ringde Patientnämnden för att få reda på korrekt information. Jag fick lite hjälp men fick googla mig fram till rätt lagtext. Det konstiga med hela samtalet var att personen på Patientnämnden uppmanade mig att inte kontra med korrekt lagparagraf gentemot den läkare som agerat felaktigt. Det är inte så konstigt att inget fungerar när inte ens offentliga organ kan se till att patienter ens ska agera utifrån de delar av patientlag som finns till för patienter och som är till för att bibehålla respekten och integriteten gentemot patienter i vården.

”Söker jurist i Malmö + omnejd som är väl insatt/inriktat på att jobba med patientlagar, sjukvårdsfrågor, rättigheter/skyldigheter inom sjukvården för att gå vidare med allt det jag råkat ut för. Pinga/rt gärna.” (@Fdtungpatient, Twitter, ny ID: @livetutanptsd)

Eftersom det är ett så pass stort problem med dålig kännedom om patientlagen kan man undra om det skulle gå att göra patientlagen tillgänglig tillsammans med nätjournalen – så att både vårdpersonal och patienter har tillgång till samma information samtidigt.

Handlar respekt om tillgänglighet till rätt kompetens i vården eller talar vi om andra värden?

154651108300165007VärdenRespDet är mer vanligt förekommande att vårdvetenskap problematiserar bemötande och har en mer humanistisk etik. För flera år sedan vad jag att få se hur etik i det avseendet är fördelat över läkarlinjen och det ser ut som lite strössel som slumpmässigt trillat in. Sjuksköterskeutbildningen har ett mer integrerat etikprogram. Exempel på hur sjuksköterskor beskriver bemötande sker utifrån ett utanför perspektiv – inte utifrån ställningstagandet om patientens röst.

Ett exempel är SAUK-modellen som bygger på tankar om bekräftande omvårdnad (SAUK: Sympati, Acceptans, Upplevelsemässig innebörd, Kompetens). Resultat antyder: individuellt bemötande, att skapa en relation (leder till tillit), kommunikativ förmåga, informativt bemötande. Ett annat exempel om bemötande med tanken om värdighet är en cirkulär modell som handlar om att leda till jämlikhet och ökad förståelse. Den cirkulära modellen är tänkt att innebära en etisk fördjupning i flera steg: 1) Attentiveness, 2) Awareness, 3) Personal Responsibility, 4) Engagement, 5) Fraternity, 6) Active Defense.

Tanken om bemötande ligger nära till hands när man tänker på respekt. Problemet med begreppet bemötande är att det är en generell term. Respekt som begrepp är mer distinkt. Respekt ligger närmare tanken på integritet. Integritet är mer värdeladdat än bara bemötande. Respekt och aktivt lyssnande – hur får man det att fungera i vården? Kommunikationsproblem uppstår dagligen i vården. Patienten är i underläge och vet ibland att hålla tyst för att inte bli stämplad eller verka besvärlig. Patienter som säger ifrån kan nekas vård och uppföljning. De här sakerna kommer inte fram i patientenkäter. Är respekt att låta patienter bestämma vad som ska ingå i patientenkäter? Är respekt att låta patienter forma vad som ska ingå i patientrapporterade mått?

Att googla ”respekt patientperspektiv” ger uppslag om att se att patienten inte bara är en patient utan också som en människa. Bemötande och mångkultur. Vilken koppling har bemötande till vårdskador? Vårda även feta med respekt dyker upp genom googlesökning. Humanistisk människosyn i vården dyker också upp som konceptuell metafor.

Hur många patienter har inte redan sett och insett att ett vårdmöte inte kommer att fungera med tanke på det första intrycket de får av den vårdpersonal som kommer emot dem redan i väntrummet? Handlar respekt om patientens intuition?

Om patientforskare skulle skapa modeller om bemötande, värdighet eller respekt ur patientperspektiv – hur skulle de modellerna skilja från hur vårdpersonalens modeller?

En kanadensisk artikel skriven utifrån ett patientengagemangsperspektiv ger andra svar på respekt än de modeller vårdvetenskap traditionellt tillhandhåller.

Patientengagemangsforskning laborerar med tre nivåer (system, organisation, individ) av patientbemyndigande som leder till respekt utifrån patientens handlingsutrymme.

  • Övergripande systemnivå – kostnadseffektivitet.
  • Organisatoriska nivå – ge patienten rätt behandling i tid, göra vården mer tillgänglig, ge förutsättningar för aktiva och informerade patienter i partnerskap med vårdens aktörer.
  • Individuella nivå – förbättrad hälsa, livskvalitet som är förbundet med patientrapporterade mått och än en gång aktiva och informerade patienter i partnerskap med vårdens aktörer.

Patientperspektiv på respekt och nätjournal och förbättrad ehälsokommunikation

154651114916246287EHalsaResp

Patientbloggaren Funkisfeministen går att få fram om man googlar efter respekt och patientperspektiv. Funkisfeministen problematiserar i en blogg bristen på respekt inför att patienter kan få välja hur en anhörig kan få ta del av delar av dennes medicinska information. Patienten kan få bestämma i förväg vad den anhörige får tillgång till och inom vilka tidsramar tillåtelsen får ske. Funkisfeministen önskar att det görs en särskild inloggning där den anhörige ges egna inloggningsuppgifter för att man ska kunna se vad den anhörige använt eller om den anhörige ställt till problem. Att bara låta den anhörige gå in på patientens egna inloggningsuppgifter är otillfredsställande eftersom det kan bli missvisande om vad som skett.

”Att värna om patientens integritet är viktigt och som det är idag så är diskussionen ofta inte särskilt trovärdig i mina ögon, eftersom min integritet som patient uppenbarligen inte respekteras i dagsläget.” (Funkisfeministen)

Funkisfeministen värjer sig, ur både tanken på respekt och integritet, mot tanken på att Försäkringskassans handläggare ska ha direkt till gång till patienters nätjournal. ”Som patient finner jag det kränkande att varje myndighet, försäkringsbolag, vårdmottagning och hjälpinstans har rätt att få tillgång till hela min journal medan jag inte kan utse en person som jag själv väljer och litar på som får tillgång till den.”

Utöver detta önskar Funkisfeministen att man bygger ut e-hälsoplattformar till att även tillhandahålla chatt- och meddelandeverktyg. Personer som har svårt att kommunicera med munnen får svårt att meddela sig när vården bara går med på muntlig kommunikation.

Patientbloggaren med bloggidentitet mitteremitage ifrågasätter vårdens tvingande kultur till muntlig kommunikation, t.ex. kurator kontakt som anhörigstöd. Denna patientbloggare eftersträvar också möjligheten till mer skriftlig kommunikation och information till patienter och anhöriga. Patientbloggaren är redan fysiskt handikappad utifrån en komplicerad diagnos och när hennes egen man fick cancer gick hela tillvaron överstyr. Patienten som anhörig hade i det här fallet ingen möjlighet att ta sig till sjukhuset där mannen var inlagd. ”Det finns överhuvudtaget inga möjligheter för mig att ha skriftlig kommunikation med någon del av min mans vård, vilket lämnar mig med två alternativ: Antingen får jag förlita mig på att min mar har kapacitet att förmedla informationen vidare till mig när vi ses eller via textmeddelanden, eller så får jag kontakta vården per telefon, vilket sker på bekostnad av min egen hälsa. Kommunikationen var inte direkt tillfredsställande efter operationen kan jag väl säga, Och svaren på de frågor jag haft och har framåt får min man försöka ta reda på åt mig.”

”I flera fall förekommer att privata eller multinationella företag äger källkoder till datajournalsystem.” (kommentarsfält Läkartidningen, Jan-Eric Olsson, pensionerad allmänläkare)

De här inledande patientexemplen visar på vissa behov många kommer känna igen sig i. Ehälsomyndighetens satsning Hälsa för Mig har gått i graven hösten 2018. Det var en satsning som presenterades 2012. Tanken var att allmänheten skulle tillhandahållas ett personligt hälsokonto där man kunde samordna och dela sin hälsodata, även utifrån olika hälsoappar. Patienten skulle själv bestämma med vem hälsoinformation delas. De juridiska hindren har varit för många. Det blottar även bristen på patientinflytande i sammanhangen. Hur pass interaktiv var den här satsningen? Det finns mer information patienter behöver jämsides med sin hälsodata (patienträtt, Hälso- och sjukvårdslagstiftning, medicinsk lagstiftning som kan ställas gentemot de hälsobehov och hälsoproblem patienter har). Häromåret problematiserade Läkartidningen med hjälp av Vårdanalys Rapport 2016:3 Vad står på spel? tanken om den enskildes integritet och bristen på kunskap om hur allmänheten förhåller sig. Läkartidningen lyfte frågan om att det saknas sammanställningar över rapportering där vården begått misstag eller blivit utsatt för intrång. Förnyelse är inte lätt. Vad betyder integritet för olika patienter? Vad betyder respekt för olika patienter? Vad är meningsfullt för olika patienter? Vilken information är mer integritetskänslig eller inte? Den gränsdragningen kan patienten själv få dra och man kan tillåta individuella variationer för olika situationer. Att låsa all sin hälsodata ska alltid få vara ett alternativ varje patient kan välja – oavsett trender inom ehälsa. 2017 presenterade Vårdanalys resultaten från rapporten Vad står på spel? För säkerhets skull Rapport 2017:10. Fokus i rapport 2017:10 var på nätjournal, samlad läkemedelslista och andra hälsorelaterade register. Rekommendationerna var att uppgifterna ska komma till nytta, uppgifterna ska skyddas, uppgifterna ska vara korrekta, patienter ska erbjudas insyn, patienternas önskemål ska tillgodoses, inga patienter ska missgynnas av att de själva inte vill eller kan ta ställning till hur hanteringen av digitala hälsouppgifter går till. Det har med meningsfulla vårdmöten att göra. Frågan som reses till det handlar inte bara om högt- eller lågt självskattad hälsa med tanke på hälsoinformation. Det kan tänkas att den enskildes bakgrund spelar roll för hur det kommer till användning.

  • Kommentar som visar att läkare inte förstår patientperspektivet:

”Vem, förutom socialminister Göran Hägglund, har efterfrågat ’Hälsa för mig’? Har någon behovsanalys gjorts? Sannolikt inte. Det är mycket glädjande att detta sanslösa exempel på exponering av våra patientjournaldata nu stoppats!” (kommentarsfält Läkartidningen, Hans Wingstrand, leg. läk.)

Svenska Dagbladet skriver att personliga hälsokonton utvecklas i ett antal länder i och utanför Europa: Finland, Estland, Holland och Australien.

Idén om ett personligt hälsokonto med patientmakt i centrum finns i ESO-rapporten Data i dina egna händer 2018:7. Allan Gustafsson lägger fram i rapport 2018:7 att det är svårt att dela vårddata mellan olika enheter: sjukhus, vårdcentraler och nätläkare. Det vore enklare om patienten själv styr vem denne vill dela sin hälsoinformation med: ”en lösning skulle kunna vara att data lagras av individen istället för av institutioner”. Allan Gustafsson föreslår att ”annan information som kan vara relevant i ett hälsoperspektiv – såsom det egna genomet, socioekonomisk information och miljöinformation” tillsammans med livsstilsinformation från hälsoappar. Hur ställer du dig till det? Om du fick välja ytterligare informationsformer – vilka skulle du tillägga? En annan fråga man behöver ställa är hur exponerade patienter uppfattar att de vill vara inom alla ehälsolösningar. Många kan medvetet välja att inte dela information för att man inte litar på systemen. Lagar kan ändras – regionalt – nationellt – internationellt – globalt. Vad betyder respekt i de perspektiven?

I dagsläget har inte patienter tillgång till alla delar av den information som produceras om dem i vården – olika landsting har tagit olika beslut. Allan Gustafsson uttalar sig i några mycket korta informationsfilmer om de förändringar som behövs. Staten behöver skapa helhetsperspektiv för informationsförsörjningen i vården. Landstingens uppdelningar fungerar inte för framtidens utmaningar om hälsodata. Inför tanken om ett personligt hälsokonto där patienten styr har GDPR (General Data Protection Regulation) förändrat situationen radikalt. GDPR handlar om att stärka individens rättigheter. Min fråga är om detta kan hjälpa till att påverka införandet av en nationell patienträttighetslagstiftning?

”Äter vitaminer mot informationsbrist, men det känns inte som det funkar.” (@ptornroth, Twitter)

Idén om patientorienterat hälsokonto kritiserades av läkare och IT arkitekt Martin Wehlou i Svenska Dagbladet med motiveringen att det inte går att skapa enhetliga journalsystem som är kompatibla med varandra. Frågan är om man inte kan nyttja Big Data lösningar som för ihop informationen utifrån individuella behov med hjälp av förbättrad digital design.

Om din hälsodata ska komma till användning i forskningssyfte vill du inte först kontrollera din hälsodata för att se att den är korrekt innan den får användas? Skulle du vilja välja att olika vårdaktörer får tillgång till olika delar av hälsodata? Att låta alla få all din hälsodata kanske kan göra mer skada än nytta beroende på vilken situation du befinner dig i. Hur skulle du vilja skärpa din integritet rent designmässigt i ett personligt hälsokonto? Kan den här formen av patientmakt leda till mer meningsfulla vårdmöten och bättre respekt gentemot patienter?

Respekt med hjälp av patientrevolutionen

154651123455094767PatRevResp

Tankar om respekt formuleras på ytterligare andra sätt i boken Den sjuka vården 2.0 – från nollvision till patientrevolution av Stefan Fölster, Stefan Ohlsson, Monica Renstig och Lars Wiigh. Patientrevolutionen visar var bristen på respekt sitter. Det saknas mått på feldiagnoser (vad ska man kunna förvänta sig, släpar läkarens kunskaper efter?, utgår läkaren från se senaste forskningsrönen?, hur behöver framtidens beslutsstöd till läkare utvecklas?). Även fenomenet ”icke-diagnoser” behöver räknas in i termer av onödiga fel och vad en läkare borde känt till eller tagit reda på (skrivs läkarens bildningsprocess någonsin in i journalen?). Det behöver man tänka på inför att patienter delar sin hälsodata. Finns det mått på hur patienter granskat den egna journalen? Stämmer journalanteckningarna med utförda utredningar? Hur ser patienter på den information som införts i jämförelse med hur vårdmötet fungerat?

Det saknas mått på hur många gånger en patient sökt vård för samma problem. Det kan ha inverkan på om en patient vill dela sin hälsodata eller inte beroende på hur journalanteckningarna ser ut. En läkare är egentligen aldrig intresserad av att rätta sig själv i patientens journal. Mynewsdesk publicerade information om att de flesta barn med ADHD inte har ADHD. Vad är problemet? Diagnoser är inte tillräckligt dokumenterade (51 %), det finns ingen differentialdiagnostisk utvärdering (46 %), i 38 % av fallen uppfyllde inte barnen kriterierna för diagnosen. Den svenska Socialstyrelsen granskar inte i tillräcklig grad läkares kopplingar till läkemedelsindustrin utifrån förskrivning av ADHD läkemedel. I Norge granskas journaler med tanke på bakomliggande intressen men Sverige tiger still. I framtiden krävs det att om patienter ska dela hälsodata att patienter har redskap att säkerställa att korrekt information delas i rätt tid. Finns det ens en patientförening i Sverige som driver på frågan?

Patientrevolutionen beskrivs utifrån tanken om att patienter i framtiden kommer att ha lättare att få rätt diagnos och hjälp utifrån din egen dator än ett vårdmöte. Patientrevolutionen lyfts fram som fördelaktigt för patienter med lågt självskattad hälsa. Patientrevolutionen med internets hjälp underlättar för patienter att formulera sina symtom bättre och leverera en mer välbeskriven symtombild tillsammans med egna testresultat (stärkt hälsolitteraticitet). Det har man hört talas om ett bra tag nu – hur samarbetsvilliga är läkare utifrån patienters internetdiagnoser? Ska den frågan föras in i nationell patientenkät?

Boken Den sjuka vården 2.0 – från nollvision till patientrevolution speglar, i likhet med Vårdanalys rapport 2018:12 och debattboken Patientens pris problemen med vårdstyrning och hur det leder till försämrat värde i termer av respekt. ”Sverige intar en bottenposition i OECDs jämförelse när det gäller bemötande från läkaren.” Koreanska och japanska läkare har flest antal patientbesök per år. Svenska läkares patientbesök sjunker för varje år som går. Siffran har mer än halverats från 1975 till 2012. En tabell i Den sjuka vården 2.0 – från nollvision till patientrevolution visar att bemötande med respekt har samband med mer än fördubblad produktivitet. En något senare OECD studie visar att belgiska, luxembourgska och schweiziska läkare är bäst på patientinvolvering. Sverige får den tredje sista placeringen följt av Japan näst sist och Polen sist.

I den OECD mätning som förevisas i boken Den sjuka vården 2.0 – från nollvision till patientrevolution är Tjeckien bäst på att ge patienter tillräcklig med tid, Luxembourg är bäst i de följande tre kategorierna som redovisas: läkare ger lättförståeliga förklaringar, läkare öppnar upp för patienter att ställa frågor, läkare involverar patienten i beslut om vård och behandling.

2016 visade en Statista mätning att Luxembourg var det europeiska land där invånare haft den högsta ökning av att söka hälsorelaterad information på Internet. Luxembourg hade en ökning med 44 % och låg på 71 %. Sverige hade då en femte placering. EU Kommissionens senaste mätning visar att Kroatien ligger högst till med 78.7 % av befolkningen som söker hälsorelaterad information på Internet – eller träffar Dr Google. Sverige har en sextonde placering enligt den senaste EU mätningen och ligger på samma nivå som Luxembourg i dagsläget.

De senaste OECD mätningarna visar att USA har högst omkostnader för hälso- och sjukvård följt av Schweiz, Luxembourg, Norge, Tyskland med Sverige på en sjätte placering.

OECD undersöker vården ur patientperspektiv, ”Patient-Reported Indicators Survey (PaRIS)”. OECD menar att det bara är när man kunnat avgöra patienters livskvalitet utifrån vården som det går att visa hur bra eller dåligt det fungerar. OECD anser att de behöver vidareutveckla sin PaRIS gentemot fler länder och gentemot multisjuka patienter. Problemet man står inför är att mätningar fungera olika i olika länder vilket försvårar för övergripande jämförelser. Olika kulturer formar vården på olika sätt och frågan är om det inte blir respektlöst om alla dras in i samma mall.

Respekt & patientsäkerhet

154651127426287814SafetyResp

Den amerikanska läkaren och författaren Danielle Ofri har skrivit en artikel som belyser vikten av respekt i termer av patientsäkerhet. Bristen på respekt anser hon kommer från läkarkulturens hierarkiska förhållningssätt. Ofri drar sig inte för att anklaga läkarkåren för att bedriva ren mobbning i sin egen maktsträvan. Bristen på respekt som uppstår i vårdkulturen härrör ur läkares olika härskartekniker och former av översitteri mot andra vårdprofessioner och i slutändan även patienter.

”Lack of respect poisons the well of collegiality and cooperation, the authors of the article wrote. The poisoning-of-the-well metaphor is apt. Like pornography we know it when we see it. /…/Now think of patients who have the misfortune to be stuck in one of those toxic areas. It is not just unpalatable; it’s unsafe.” (Danielle Ofri)

Danielle Ofri menar att när man tillåter en kultur som ger utrymme för motsatsen till respekt har man i själva verket gjort våld på medicinsk etik. Det är läkare som måste börja göra upp med den form av respektlöst beteende många är offer för och vittne till.

Varför är det som om läkare blir av med sitt sunda förnuft efter genomgången läkarutbildning?

I läkartidningen problematiserade häromåret bristen på forskning i medicin som bygger på patientperspektivpatientupplevelsesamhällsvetenskap och humaniora. Två läkare gjorde sökningar på medicinska avhandlingar inom tre medicinska fält (neurovetenskap, kliniska vetenskaper, biomedicin) och endast 8 % av avhandlingarna matchade de sökbegrepp som byggde på de fyra begrepp man problematiserat bristen på. ”Den grundläggande frågan är dock om inte den biomedicinska dominansen i avhandlingsarbetena leder till fragmentisering inom den medicinska forskningen och därmed till bristande förståelse av patienten.”

Psykiatri och neurovetenskap intresserar sig för vårt medvetande och självuppfattning. Läkare kan inte skylla ifrån sig på bristen på kunskap i dessa ämnen och vet hur illa man kan fara av dåligt bemötande. Det mest förunderliga med läkarkåren i det är avseendet är att de själva inte kunnat skapa en vårdkultur som är frisk utifrån de bästa förutsättningarna utifrån vårt eget medvetande. Historiskt sett finns exempel på humanistisk pedagogik som skapats av läkare, t.ex. Maria Montessori som var utbildad psykiatriker och Italiens första kvinnliga läkare.

Tanken på interpersonal medicine lanseras i The New England Journal of Medicine artikel ”Beyond Evidence-Based Medicine”. Det är mer effektivt när läkare arbetar jämsides med patienter ”as fellow travelers and experienced guides”. Interpersonal medicine ställer krav på förbättrad meningsfullhet mellan läkare och patienter och annan vårdpersonal. Mjuka värden går att mäta. De som skrivit artikeln menar att det behövs matchningssystem för vilken läkare en patient helst ska träffa. Med ett personcentrerat matchningssystem blir det lättare att arbeta bort arbetsmiljöproblem i vårdmötet. De visar även på andra idéer som kan förbättra kontakten: ”Dell Medical School’s clinchs häve no waiting roms. Patients are shown directly to a room that is designed primarily to accommodate conversation among the patient, family members, and the clinicians who will visit them. No exam table is in sight; a chair converts to an exam table when necessary” …

Respekt är högprioriterat i amerikansk patientenkät

Respekt värderas som den egenskap patienter värdesätter högst i mötet med läkare. I den amerikanska undersökningen Konsumera Assistent of Healthcare Provtiders and Systems (CG-CAHPS) från Agency for Healthcare Qualisys att utifrån 23 av de 28 undersökta vårddisciplinerna var respekt det amerikanska patienter värderade högst. På delad andra plats kom: att läkaren lyssnar uppmärksamt och att läkaren ger begriplig information. På tredje plats kom omtanken om att instruktioner som ges är begripliga. På fjärde plats och sist i uträkningen kom att läkaren tillbringade tillräckligt med tid med patienten. Den här enkäten skiljer sig markant från hur svenska patientenkäter ser ut och CG-CAHPS ställer mer ingående frågor.

”Existing evidence suggests that patients are fairly perceptive of their physicians’ respect for them.” (Frosch m.fl.)

Olika medicinska discipliner ställer olika krav på kommunikation och hur patienter kommer att värdera respekt utifrån de olika förutsättningarna. De discipliner som uppvisat bäst resultat i USA i termer av kommunikationsfärdigheter är infektion, onkologi, reumatologi. De tre bästa kirurgiska discipliner var bäst: onkologi, oftalmologi (ögon) och hjärtkirurgi. Hudvård, mag-tarm och ortopedi hade sämre resultat. Att patienter värderar något olika kan också bero på att olika åldrar är mest förekommande i olika discipliner och vad vissa interventioner innebär i praktiken. Inom radiologi är det lite viktigare att få mer tid med läkare än inom infektion, att få begriplig information är viktigare inom geriatrik (äldrevård) och lungsjukvård. Att läkare visat respekt är oerhört viktigt inom plastikkirurgi men värderas inte som lika viktigt för radiologi.

”Effective doctor communication predicts better health outcomes such as symptom resolution, physiologic features (e.g. blood pressure, blood sugar level), pain control (e.g. cancer pain, dental pain) and physical functioning.” (Burkhart m.fl.)

När tankar om läkares respekt gentemot patienter problematiseras lyfts även tankar om att läkare ska fråga patienten vad de själva tror sin ohälsa beror på, att läkare ska vara öppna för diskussion om material patienter har med sig från internet och att läkare behöver förstå hur ohälsoproblem påverkar patientens dagliga liv.

”Mycket handlar om kemin i mötet mellan läkare och patient. Idag vet oftast patienten det mesta om sin åkomma som lätt gått att googla fram och det är inte populärt. Läkaren känner sig trampad på tårna och det är penibelt att googla i patientens närvaro. Sorgligt att behöva bli patient för att kunna se bristerna i vården.” (Britta Bergstedt, Linkedin)

CG-CAHPS enkät undersöker hur läkare kommunicerar med patienter och vad som ingår i kommunikationsakten. CG-CAHPS fem kriterier är: att läkaren förklarar saker, att läkaren lyssnar uppmärksamt, att läkaren ger begriplig information, att instruktioner är begripliga, att läkaren visar respekt, att läkaren tillbringar tillräckligt med tid med patienten. Patienternas svarskriterier: aldrig, nästan aldrig, ibland, vanligtvis, nästan alltid, alltid.

CG-CAHPS enkät ställer frågor utifrån olika dimensioner av patienters erfarenhet av vården. Enkäterna undersöker: tillgänglighet, hjälpsamhet/hövlighet, övrig vårdpersonal, samordning, kommunikation.

CG-CAHPS enkät har även delmoment med frågor på en skala av 0 till 10 som löper från: värsta läkare någonsin till den bästa läkaren man kan ha.

Låt patientopposition höras med Aretha Franklin och ”Respect”

154651134040699899YoutubeResp

Consumer Assessment of Healthcare Providers and Systems (CG-CAHPS) enkät har problematiserats tillsammans med Aretha Franklins version av Otis Reddings låt ”Respect”. Respekt i det här sammanhanget handlar om att ta reda på vad respekt betyder för den enskilde, dvs. patienten. I sociologisk betydelse handlar respekt om att acceptera en annan människa. En humanistisk modell anger att respekt handlar om att ha en positiv inställning till någon annan. Den humanistiska modellen vill göra gällande att patienten inte ska behöva agera på något speciellt sätt för att få respekt i vården. Respekt ska finnas av sig själv i denna teoretiska förklaring. Patientperspektivet lyser med sin frånvaro. Ingen patientforskare har bjudits in att ge en modell skapad av patienter om hur respekt kan belysas ur ett renodlat patientperspektiv. En patienttwittrare har replikerat att respekt handlar om att respektera patientens vilja. Är det allt? Företeelsen att patientens identitet negligeras i forskningssammanhang är en etisk utmaning. Tidigare har jag skymtat en forskningsartikel där vårdvetenskapen skulle konceptualisera patienten. Problemet var att man lät patientkonceptet vara ett tabula rasa.

”When you as a #patient are not shown respect in #healthcare. Take out your #iPhone and start to play Aretha Franklin song “Respect” very loud to make the lack of respect heard in the healthcare setting.” (@Bokofil, Twitter) 

Kränkningar sker i det tysta och bakom stängda dörrar. När både vårdpersonal och patient lämnar det gemensamma rummet där kränkning skett är det ingen i omgivningen som kunnat höra det. Det föreligger en strikt maktobalans som alltid går ut över patientens hälsa och värdighet i det tysta. Det behövs en motaktion på plats vem som helst kan ta till som ett vingslag för förändring där situationen varit respektlös.

Etymologisk tillbakablick på begreppet respekt

Ordet respekt i västerländsk tolkning härstamma från sent 1300-tal. Begreppsbildningen bygger på en sammanslagning av latinets re- (tillbaka) och specere (se åt, titta på/till, observera). Tankemässigt syftar respekt på företeelser inom en relation, om att ta i beaktande, att visa hänsyn. Respekt liknas vid att förhålla sig med värdighet gentemot någon annan.

Vid 1400-talets mitt handlade respekt om att betrakta, anse, ta hänsyn till (det kan liknas vid tanken om erkännande).

Från början av 1500-talet har begreppet respekt vidareutvecklats till att handla om att inte skada en annan person. Under 1500-talet utvecklades respekt också till att inte döma en människa utifrån sina omständigheter och kan förstås som tanken om att få bort fördomar och att vara opartisk.

Aretha Franklin och ”Respect” kan höras här. 

©Philippa Göranson, Lund, Sverige, Januari, 2019

Patienmakt/Patient CV kan man även få en enkel överblick över genom sociala medier.

Klicka på följande för att följa:

Twitter tillgänglig genom öppet internet 

Facebook tillgänglig genom öppet Internet

Linkedin tillgänglig genom öppet Internet

Referenser:

Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ), , December, 2018

Alvesson, Mats, Sveningsson, Stefan, Ledarskap, Liber AB, 2010

Andersson, Bianca, “Söker jurist i Malmö…”, @Fdtungpatient, Twitter, 2018-12-09 – har ny Twitter ID: @livetutanptsd

Arild Espnes, Geir, Bauer, George F., Eriksson, Monica, Mittlemark, Maurice B., Lindström, Bengt, Pelikan, Jürgen M., Sagy, Shifra, Sagy (ed.), The Handbook of Salutogenesis, Springer, 2017

Asplund, Caroline, Taléus, Ulrika, Tuutma, Marina, ”Hur många patienter kan en läkare rimligen ha?”Göteborgs Posten, 207-11-13

Bark, Christer, ”SKL:s statistic var ren bluff”Sjukhusläkaren, 2018-09-27

Berglund, Matilda, ”Hjälp Matilda”, Facebook, Januari, 2019

Bergstedt, Britta, kommentarsfält, LinkedIn, 2018-12-09

Bokus, Hälsofrämjande möten: från barnhälsovård till palliativ vård, December, 2018

Burkhart, Q., Elliot, Marc N., Farley, Donna O., Hays, Ron D., Skootsky, Samuel A., Quigley, Denise, D., “Specialties Differ in Which Aspects of Doctor Communication Predict Overall Physicians Ratings”Journal of General Medicine, 2014

Båtelson, Karin, “Tror att man också måste…”, @KarinBatelson, Twitter, 2018-11-29

Cancercentrum, ”Antal patienter i standardiserade vårdförlopp (SVF)”, December, 2018

Carlsson, Maria, Pettersson, Sara, ”Jag är inte bara patient – jag är människa också! Vad patienter beskriver som ett gott bemötande”, Linnéuniversitetet, 2011

Chang, Stacey, Lee, Thomas, ”Beyond Evidence-Based Medicine”, The New England Journal of Medicine, 2018-11-22

Dagens Samhälle”Vad sägs om att införa…”, @dagenssamhalle, Twitter, 2017-11-10

Dagens Samhälle”Spetspatient ska få jobb i Norrbotten”, saknar exakt datum för 2018

Dickert, N W, Kass N E, “Understanding respect: learning from patients”Journal of Medical Ethics, 2011-06-08

Edholm, Carl, “Maktlös patientlag får stark kritik”, dcase.se, 2018-05-31

Ekström, Jonas, ”Patient: Jag har varit illmående,..”, @DrEkstrom, Twitter, 2016-05-10

Etymonline, Respect, December, 2018

European Commission, ”Digital Economy & Society: Analyse one indicator and compare results: eHealth, seeking health information, all individuals”, digital-agenda-data.eu, December, 2018

Expertgruppen för Studier i Offentlig ekonomi, ”2018:7 Data i egna händer – en ESO-rapport om personliga hälsokonton”

Folktandvården Skåne, Steglitsvägen, Lund, Telefonsamtal, Januari, 2018

Forum för Health Policy, ”Vårdens informationsförsörjning 2.0 – personliga hälsokonton”, December, 2018

Franklin, Aretha, “Respect”Youtube, 1967

Frosch, Dominick L., Tai-Seale, Ming, ”R-E-S-P-E-C-T – What it means to patients”Journal of General Medicine, 2014

Funkisfeministen, “Låt mig ge min partner tillgång till min journal för att skydda min integritet”, 2018-03-31

Fölster, Stefan, Ohlsson, Stefan, Renstig, Monica, Wiigh, Lars, Den sjuka vårdedn 2.0 – från nollvision till patientrevolution, Samhällsförlaget, 2014

Gilje, Fredricka, Norberg, Astrid, Söderberg, Anna, ”Dignity in situations of ethical difficulty in intensive care”, Intensive and Critical Care Nursing, 1997

Gunilla JE, ”Håller ni med?…”, @Coordlearn, Twitter, 2018-12-11

Gustafsson, Allan, Data i egna händer – en ESO-rapport om personliga hälsokonton2018:7, Finansdepartementet, Regeringskansliet, 2018

Gustafsson, Allan, ”Personliga hälsokonton kan revolutionera vården”Svenska Dagbladet, 2018-12-08

Göranson, Philipa, “Hydrarealizing Dr Google”Patientmakt, Augusti, 2017

Göranson, Philippa, ”When you as a #patient…”, @Bokofil, Twitter, 2018-12-02

Göranson, Philippa, “Påminnelse: #patientlagen 2015…”, @Bokofil, Twitter. 2018-12-08

Göranson, Philippa, ”Jag hade en gång…”, @Bokofil, Twitter, 2018-12-12

Hertting, Anna, Kristenson, Margareta, Hälsofrämjande möten, Studentlitteratur, 2013

Hjälp Matilda, Facebooksida, December, 2018

Hälsa för Mig, www.halsaformig.se, December, 2018

Krabbe, Eva-Lisa, ”Fattar inte var de lagt…”, @evalisakrabbe, Twitter, 2018-12-14

Krabbe, Eva-Lisa, ”Bra. Ibland tror jag faktiskt…”, @evalisakrabbe, Twitter, 2018-12-17

Landström, Björn, Svenberg, Kristian, ”Den sönderplockade människan i medicinsk forskning”Läkartidningen, 2015-10-06

Lindberg, Felicia, ”Begränsad kunskap om risker med digitala hälsouppgifter”Läkartidningen, 2016-12-02

Livetsbilderblog, ”5. Om ME (CFS och skada av vårdens bemötande”, 2018-01-22

Lönnberg, Anders, Ros, Inger, “Patienterna måste med om ny lag ska bli succée”, Dagens Samhälle, senast uppdaterad 2015-02-02

Löpare, Lisbeth J, “ett viktigt steg i vårt omställningsarbete…”, 2@lisbethlopare, Twitter, 2018-11-29

Manafo, Elizabeth, Mason-Lai, Ping, Petermann, Lisa, Vandall-Walker, Virginia, “Patientengagement in Canada: a scoping review of the ‘how’ and ‘what’ of patient engagement in health research”BMC Health Research and Policy and Systems, 2018-02-07

Marie, ”Som egenutnämnd spetspatient…”, @EiramRu, Twitter, 2018-12-01

mitteremitage, ”Måste jag vara stark och frisk?”

mitteremitage, ”Har jag bara otur?”

Mynewsdesk, ”Norsk undersökning visar: Många barn med ADHD har inte ADHD”, 2018-12-20

Myndigheten för Vård- och Omsorgsanalys, Vad står på spel? Rapport 2016:3, Stockholm, 2016

Myndigheten för Vård- och Omsorgsanalys, Lag utan genomslag Rapport 2017:2, Stockholm, 2017

Myndigheten för Vård- och Omsorgsanalys, För säkerhets skull Rapport 2017:10, Stockholm, 2017

Myndigheten för Vård- och Omsorgsanalys, Möten med mening Rapport 2018:12, Stockholm, 2018

Myndigheten för Vård- och Omsorgsanalys, ”Patienters upplevelser…”, @vardanalys, Twitter, 2018-12-04

Norrländska socialdemokraten (NDS), ”Drabbades av hjärntumör – får kämpa för att få vård” 

OECD, ”PaRIS Patient – Reported Indicators Survey The next generation of OECD health statistics”, 2016

OECD, ”OECD Health Statistics 2018”, December, 2018

Ofri, Danielle, ”Respect and How it Impacts Patient Safety”https://danielleofri.com, tidigare publicerad i New York Times, December, 2018

Patientnämnden, Telefonsamtal, December, 2018

Pousa’r, Pauline, ”Jag har missat en tenta pga vården…”, @plinimon, Twitter, 2018-12-15

Riggare, Sara, ”Tack @wuest23 för att du…”, @SaraRiggare, Twitter, 2018-12-01

Rydell, Anders, ”Debattinlägg: Det är naturligt att personalen på psykiatriska slutenvårdsavdelningar gömmer sig”Sydsvenskan, 2018-12-07

Sandén, Ulrika, Facebook, December, 2019

Stark, Camilla, ”Patienterna ingen pratar om”Sjukhusläkaren, 2018-12-18

Stenbjörn, Cecilia, Analyschef, Myndigheten för Vård- och Omsorgsanalys, Telefonsamtal, December, 2018

Ström, Marie, ”Först en attraktiv primärvård – sedan utökat ansvar”Läkartidningen, 2017-09-21

Ström, Marie, ”Personliga hälsokontot läggs ner”Läkartidningen, 2018-10-02

Syster Yster, ”Det stod i journalen…”, @sister756, Twitter, 2018-12-12

Syster Yster, ”Han var så j…a rädd…”, @sister756, Twitter, 2018-12-12

Syster Yster, ”Respekt är väl mer…”, @sister756, Twitter, 2018-12-17

Törnroth, Peter, ”Åter vitaminer mot…”, @ptornroth, Twitter, 2017-06-09

Weger Arn, Anneli, ”Obehöriga läste henens journal – Känns otroligt jobbigt”TV 4, 2018-12-29

Wehlou, Martin, ”Hälsokonto har testats – och lagts ner”Svenska Dagbladet, 2018-12-11

Wold, Agnes, ”Idag har jag läst mig att till och med Bibeln…”, @AgnesWold, 2018-12-17

Zaremba, Maciej, Patientens pris ett reportage om den svenska sjukvården och marknaden, Svante Weyler Bokförlag AB, 2013

Det omätbara som det mest värdefulla i vårdens mättyranni

154297918668922894MattyrranniFront

Medicinsk humaniora – humaniora och medicin. Olika formuleringar som kan leda till liknande saker eller inte alls, beroende på vem som har tolkningsföreträdet om vad humaniora i medicinskt sammanhang är tänkt att vara.

Sandblomdagen 2018 hade temat ”Den sjuka och den friska vården”. Sjukvårdsorganisation och organisering. Leder dessa seminarier till förändring? Merparten av publiken består av pensionärer. Jag vet inte om rätt aktörer i efterhand sedan ser de något redigerade och bandade seminarierna som sedan blir tillgängliga digitalt. Ger Sandblomdagarna verkligen humaniora bättre företräde i vården? Du som patient, uppfattar du att humaniora existerar i vården? Vad betyder humaniora i vården för dig?

Årets talare utgick från flera läkare, en sjuksköterska och en rehabiliteringstekniker och deras tolkning av humaniora utan att humaniora egentligen uttalades eller refererades till mer exakt. Ingen verksam inom medicinsk humaniora fick företräde att kommentera t eller förevisa den forskning som finns om organisations- och ledarskapsfrågor inom medicinsk humaniora. Det närmaste humaniora man kom var en sjuksköterska som utifrån personcentrerad vård (bygger på den franske filosofen Paul Ricoeur och homo capax, dvs. människans inneboende förmåga) talade om värdet av att ta det patienter säger på allvar.

”Var finns den personcentrerade vården? För det mesta i min egen hjärna och kalender. Vågar man lita på systemet? Nej, verkligen inte. Enstaka personer inom professionen, ja. Jag önskar jag kunde hoppa av detta tåg, men får finna mig i att vara en luttrad lokförare själv.” (@bjorck_orv, Twitter)

Sandblomdagen 2018 utgick mest utifrån läkares kritik av vårdens organisationsform till politiker. Det handlade också mycket om läkares självförsvar. Läkare försökte försvara sig mot det läkarförakt som andra visar gentemot läkare. Att läkarförakt uppstått beror helt och hållet på läkare själva. Läkarföraktet handlar om läkarkårens elitism ofta kantad av vetenskaplig snobbism. Läkarföraktet handlar även om en arrogant läkarkåranda och hur patienter diskrimineras på olika sätt utifrån det. Läkarföraktet bygger på att läkare är oförstående inför patienters problem och att den vård som ges bygger på andra intressen än patientens hälsa. Läkarföraktet handlar också om en lång tradition av maktfullkomlighet och okänslighet. Läkarföraktet handlar om att de inte kan relatera till den levda erfarenheten av sjukdom eller vad det är att vara i underläge. Läkarföraktet handlar om maktproblematik där läkare skapar en avskiljande identitet på andras bekostnad.

”Ja, när allt kommer omkring är vården alltjämt präglad av sin paternalistiska ådra och sin historia. En extrem rädsla att närma frågor som kultur, hierarkier, attityder, föreställningar och sist men inte minst prestige och maktförskjutningar.” (@Gripenfighter, Twitter)

Det mest anmärkningsvärda är att läkare av sig själva inte klarar av att frammana den kulturförändring som behövs och som debatterats väldigt länge av väldigt många. De förändringar som behövs måste ske inom den egna läkarkåren för att man ens ska kunna börja tala om attitydförändring för att få bort läkarföraktet. Läkarföraktet kommer att leva kvar på grund av läkares egen oförmåga till förändring av den egna läkarkulturen. Det är bara läkarna själva som kan ta ansvar för denna förändring. Det finns en gräns för hur mycket organisationskritik man kan skylla ifrån sig med. Beteendena som frammanar läkarförakt hamras in i läkarstudenter under läkarutbildningen och läkarpraktik.

”Att efter många års arbete i sjukvården, själv bli patient, är en ögonöppnare! Vad jag kan säga mer än att jag blir GALEN!”. (@AnnaLar28034968, Twitter)

Beteende som leder till förakt kan drabba vem som helst som befinner sig i en maktordning. Om man ska betänka vad ett humanistiskt perspektiv i vården kan handla om kan man ta ett sedelärande exempel från dramaserien ”Barnmorskan i East End”. Dramaserien om barnmorskan i East End handlar om barnmorskor och förlossningsnunnor inom hemförlossningen i det fattiga kvarteret East End i England innan den effektiva och storskaliga hälso- och sjukvården helt tagit över. Serien är en nostalgisk tillbakablick på kontinuitet, personligt ansvar och vad humanistiska värderingar utanför vårdkulturens stränga ram är i praktiken. Det sedelärande exemplet handlar om en förlossningsnunna som inte inser sin maktposition och vad ordens makt gör. Efter en förlossning lyssnar inte en förlossningsnunna till en nybliven mammas problem med amningen. Förlossningsnunnan kör över den nyblivna modern med ord om att det bara gäller att försöka. Det leder till oerhörda problem och kval hos den unga fattiga modern som inte kan kritisera eller opponera sig mot en person i auktoritär position. En av barnmorskorna som också är med vid hembesöket anmärker till slut på förlossningsnunnan om att hon inte hör och inte förstått vad hennes position som auktoritet innebär gentemot en fattig människa i underläge. Efter reprimanden från sin barnmorskekollega får förlossningsnunnan dåligt samvete och begär då att få gå i kloster i sex månader för att vara tyst för att lära sig på nytt att lyssna och ändra sitt beteende för att bli ödmjuk. Om en patient idag skulle anmärka på varje vårdpersonal som inte lyssnat och begär att de ska gå i tystnadskloster i sex månader kommer bristen på tillgänglighet bli ett akut problem.

Finns det verkligen intresse för medicinsk humaniora i svensk medicinsk kultur?

154297920651703017Steampunk

Ingen läkare under Sandblomdagen 2018 lade fram något om ett humanistiskt patientperspektiv. Det enda som uttalades var att vården inte är utformad utifrån patientens resa i vården. Personer verksamma inom medicinsk humaniora vid Sandblomdagen 2018 fick bara agera moderatorer.

Hur ställer sig egentligen den rationella svenska läkarkåren till medicinsk humaniora? Eller ska man vända frågan till den allmänt rationella svenska kulturen? En nyligen publicerad Harvard studie visar att 72 % av de amerikanska läkarstudenter som ingick i studien ansåg att det vore bra om medicinsk humaniora blev en obligatorisk del av den amerikanska läkarutbildningen. Hur tänker svenska läkarstudenter i jämförelse? Att det är ett bra sätt att ta lite ledigt från de ordinarie studierna, det fyller ingen funktion, humaniora är flum eller att det bara handlar om intellektuell förfining? Har det gjorts någon liknande svensk studie? En artikel i Distriktsläkaren har visat att det inte finns tillräckligt intresse att utöka läkarprogrammet med medicinsk humaniora. Medicinsk humaniora för läkare i Sverige hamnar i olika former av nätverk eller tvärvetenskapliga forum som bäst. Risken med att inte tillhandahålla andra kunskaper än de rent naturvetenskapliga under läkarutbildningen är att läkare bara resonerar i mätbara problem och utvecklar cynism. Läkare förstår inte alltid vad patienter säger när de förklarar vad som gör att de mår dåligt vilket också leder till läkarförakt.

Medicinsk humaniora handlar om många olika saker. Medicinsk humaniora vill verka för att göra läkare mer mänskliga. Med det vill man träna läkare i att bli bättre på att använda den högra hjärnhalvan som står för det visuella, det kreativa, det empatiska, kulturell kompetens och ett mer reflekterande tillvägagångssätt. Medicinsk humaniora som organisationsform handlar om att ge läkare tid att utreda bakomliggande orsaker till hälsoproblem, att främja vårdpersonalens samarbeten och är tänkt att leda till mindre utbrändhet hos vårdpersonal. Att integrera medicinsk humaniora för patienters del kan handla om att tillhandahålla metoder för självläkning, förbättrad egenvård för patienter och att patientens röst respekteras. De exempel jag räknat upp här är bara några av de perspektiv som finns utifrån fältet medicinsk humaniora. Medicinsk humaniora är mer omfattande än det. Medicinsk humaniora är en skarp kritik av vården, samhället och medicinsk vetenskap. Medicinsk humaniora värnar patienters uttryck och ger plats för det som är svårt att prata om.

Humanistiska studier är ingen garanti för humanitet. Inom humaniora kan det förekomma lika mycket vetenskaplig eller kulturell snobbism och elitism på samma sätt som läkare höjer sig höjer sig också kultureliten över andra. Det är ett gemensamt akademiskt problemkomplex. Den enda skillnaden är att ämnena som studeras inom humaniora handlar mycket om samhällskritik, motstånd, bildningens betydelse, estetik, problematisering av existentiella frågor som kan vara svåra att hantera och verbalisera, konst och uttrycksformer som tänjer gränser. Den stora skillnaden med humaniora gentemot medicin är att humaniora frammanar frispråkighet och friare tankestilar och ter sig udda i jämförelse med mainstreammedicin.

Två tankar om tid istället för tio

154297924869802103Tid

Tanken om tillgång till tid med läkare, eller bristen därpå för patienter problematiserades kort av Bodil Jönsson under Sandblomdagen 2018 när hon lyfte fram Sara Riggares blogg. Bloggen visar att Sara Riggares tid som patient bara innebär väldigt lite tid med sin läkare. Sara Riggare var det enda patientexemplet men ingen talare kunde tala utifrån patientperspektivet eftersom talarna byggde på tolkningar av patienter. En del av den nya patientrollen i vården handlar om att patienter är mer pålästa och vill driva in en bättre hälsoriktnig i vården. Det gör att det krävas att vårdpersonal och patienter har mer tid till förfogande. Den här delen av patientperspektivet krockar med dagens organisationsform. Ingen diskuterade det humanistiska värdet av detta eftersom ingen patient gavs möjlighet att förklara hur en informerad patient är fördelaktig för dagens och framtidens vårdorganisation och hur det leder till livskvalitetsförbättringar för patienter. Ett humanistiskt patientperspektiv värnar kvalitativa aspekter av vården.

”Om man som patient är för ’på’ kan man få höra, ’vi blir provocerade av alla frågor’ och klassikern ’är det du eller jag som är läkare här?’ Ibland undrar jag om det finns ett hemligt register där jag svartlistats av svensk sjukvård.” (@EiramRu, Twitter)

”Det värsta som kan hända som patient är att bli klassad som ’en besvärlig patient’, då får man garanterat sämre vård och kan inte göra något åt det.” (@SaraRiggare, Twitter)

Tanken om tid med Bodil Jönsson handlade även om åldrande patienter och bemötande. Äldre människor behöver man kommunicera med utifrån sammanhang. När man åldras blir man sämre på att hålla detaljer i minnet och därför måste bemötandet av äldre patienter bli ett annat än för yngre patienter.

Byråkratisk självuppfyllelse istället för patientperspektiv

154297934307789993Byråkrat

 

En talare hade överskriften ”Läkare + patient = sant” som handlade om hur osant det är. Patienter skickas runt i vården för att de ska hamna på ett annat kostnadsställe än det egna. Om du har en läkare som agerar på det sättet behöver byta till en annan läkare som värnar patientens behov istället för vårdorganisationens.

Ett huvudbudskap under Sandblomdagen 2018 är att patienten förvandlats till en Svarte Petter i vården. Någon man försöker göra sig av med. Vårdpersonal tyngs av för mycket administration. Administratörer och strateger har tagit över. Mätbarhetskultur leder till dumhetskultur i vården. Vårdpersonal tvingas gå på möten som handlar om respekt utan att politiker visar samma respekt tillbaka. Den debatten har förts länge nu – utan resultat.

”Styrningen inom sjukvården är ’teknisk och fyrkantig’, med en förkärlek för mätande av olika slag. Den återrapportering som politiker begär är dessutom ofta trubbig, och upplevs av vårdpersonalen som dålig på att fånga verkligheten.” (Jonathan Westin)

2016 tillsatte Sveriges regering Tillitsdelegationen. Tanken är att ta tillvara på kunskap som ska leda till bättre kvalitet i välfärden för bättre tillit till brukare och medarbetare. Utåt sett låter det som ett försök att bryta Tayloristiska mönster i offentlig verksamhet. Frågan är om det verkligen leder till förändring eller om delegationen i sig blir en byråkratisk självuppfyllelse.

I Tillitsdelegationens rapport Med tillit växer handlingsutrymmet (SOU 2018:47) problematiseras den kritik läkare framfört under Sandblomdagen 2018, t. ex. statens styrning skapar administration och minskar handlingsutrymme, administrativa tidstjuvar, detaljstyrning skapar rädsla för att göra fel, uppdelning försvårar helhetsperspektiv, bristande medborgarfokus. När patienter i vården kommenteras i SOU 2018:47 är det samma information som förs fram som man alltid ser. Det vill säga, svenska patienters patientinflytande gällande delaktighet och medbestämmande hamnar nästan lägst ner i stora internationella studier och jämförelser. Svenska läkare diskuterar inte sjukdomstillstånd och eventuella biverkningar av behandlingar med patienter. Problemet med bristande delaktighet leder också till försämrade vårdresultat. Under Sandblomdagen 2018 var det ingen läkare som försökte problematisera detta i termer av att ha en mer humanistiskt styrd vårdorganisation generellt sett. Det politiska etablissemanget vill värna patientens ställning i vården och försöker agera för ökat patientinflytande. Problemet är att det är läkare och annan vårdpersonal som gör att det inte realiseras.

Retropia

De läkare som ondgjorde sig över dagens vårdorganisation under Sandblomdagen 2018 tycks längta tillbaka till en tid när vården tedde sig enklare. Det är ett drömtillstånd eller nostalgisk tillbakablick över en tid man tror var bättre.

”I often wonder what makes people use the phrase ‘it was a simpler time’ when referring to a period in history. By ‘simpler time’ do they mean that no one had to worry about internet trolling and porn addictions? Was slavery simple? How about syphilis or tuberculosis?” (@HallieRubenhold, Twitter)

Retropia är idén om ett förlorat förflutet som ännu inte gått i graven. Retropia är ett försök att med det förflutna återskapa idén om helheten för att återfinna tryggheten som frihetsform och självständighetsförklaring. Zygmunt Bauman, tidigare professor i sociologi, har skrivit en bok med titeln Retropia. Denna längtan bakåt kanske är en naturlig motreaktion på teknokratisk framfart i världen generellt sett. Retropia var en del av agendan när man diskuterade förutsättningarna för humanistiska värden i vården när de historiska storskaliga organisationsformerna ifrågasattes.

Det första kapitlet i Zygmunt Baumans bok Retropia ställer frågan om vi längtar tillbaka till Thomas Hobbes Leviathan. Budskapet i Leviathan om naturtillståndet är att vi alla utgår från vårt egenintresse. Hobbes idé om ett socialt kontrakt är att det behövs en tvingande auktoritet.

”The Use and End of Reason, is not the finding of the sume, and truth of one, or a few consequences, remote from the first definitions, and settles significations of names; but to begin at these; and proceed from one consequence to another.” (Thomas Hobbes, Leviathan)

Zygmunt Bauman ser Leviathan som ett förlorat projekt. Statens monopol på stabilitet och trygghet har ersatts av ovisshet och osäkerhetsvariabler. Leviathan som samtidskritik för vården vad blir det? En kritik mot en tvingande byråkratisering? Leviathan som ett naturtillstånd utan statlig styrning blir ett allas krig mot alla är ett sätt att tolka texten. Ett allas krig mot alla finns redan i vården när det handlar om brist på samarbete och samarbetsformer som underlättar för vårdpersonalen för patientens bästa. Problemet är inte en organisationsform för vården. Problemen handlar om förlegade kulturmönster där t. ex. olika specialister ofta vägrar kommunicera och samarbeta med varandra.

”The promise to rebuild the ideal home that lies at the core of many powerful ideologies of today, tempting us to relinquish critical thinking for emotional bonding.” (Zygmunt Bauman)

Den vårdpolitik som formats och som kritiserades kan liknas vid en vulgär form av porträttet av Dorian Gray när det handlar om att de former av verklighet vi har lever med har för kort före datum. Hur förmår man politiker att lyssna till humanistiska värderingar för vårdens del?

Jag hade föredragit att läkarna som talade hade använt humanistiska metaforer och liknelser tillsammans med de teknokratiska förklaringsmodeller som lades fram (Taylorism: leder till bristande tillit, Fordism: leder till fragmentisering, Sloanism: leder till ökad byråkratisering). Det är utmärkt att få förstå var saker och ting kommer ifrån – det är vad humanister också är experter på att förtydliga. Vad man tydligt lägger märke till är att läkare väljer att svära sig fria från det egna ansvaret som är en del av den anonymiseringskultur som vården har. Om humaniora verkligen ska slå igenom i medicinsk organisation behövs att läkare laborerar med humanistiska visioner utifrån den kritik som finns inom fältet för medicinsk humaniora när de ska nå ut om förändringsarbete i samarbetet humaniora och medicin.

Från retropi till patienten som utopi?

154297943169897651Utopi

Inte en enda patient fick uttalade sig utifrån patientperspektivet om vården som humanistisk organisationsform. När de nya formerna för vårdcentraler, nära vård och nätläkare diskuterades talade läkare om list tak. Det i sig skulle innebära en begränsning i patientinflytande. Läkare själva ser det som en humanisering av den egna vårdkulturen genom att begränsa allmänhetens valfrihet.

En ökning av antalet allmänläkare kanske kan motverka utbrändhet och ge förbättrad tillgänglighet tänkte man.

När digital vård fördes på tal från allmänläkarperspektiv på vårdcentral framkom att de inte uppskattar nätläkarvård. Nätläkartjänster bestraffar vårdcentralernas budget. Om man läst lite vårddebatt den senaste tiden har det visat sig att nätläkartjänster kan vara fördelaktigt för enklare hälsoproblem vilket gör att allmänläkare på Vårdcentraler avlastas och kan ha mer tid för de mer vårdkrävande patienterna. Det är också ett sätt att korta vårdköerna. Ungefär 20 % av patienterna som först söker kontakt genom digitalvård hänvisas vidare till andra vårdinstanser. Läkarförbundets kritik mot nätläkartjänster motarbetas med tankar om att de förnekar patientperspektivet, dvs. en avhumanisering som motarbetar patienters självständighet.

”Läkarförbundet utelämnar helt patientperspektivet i sin kritik av nätläkartjänster och underkänner därmed inte bara patienternas användning av digitala vårdtjänster, utan även deras förmåga att själva bestämma när de ska söka vård.” (Joakim Wernberg)

Digitalhumanities som företeelse borde kunna appliceras inom medicinsk humaniora för digitala patientperspektiv (alternativt: digital medical humanities). Att inte erkänna patientens val i den här frågan är att pressa in patienter i ett redan pressat traditionellt vårdsystem. Kritiken mot den och hur den avhumaniserar alla var just temat för årets Sandblomdag. Det som förvånat mig mest är just bristen på patientperspektiv, dvs. att ingen patient fått föra sin talan om de organisatoriska utmaningarna. Om man läser Vårdanalys rapporter framkommer att patienter och anhöriga är bra på att visa hur vården kan organiseras bättre ur patientperspektiv. Är patientens röst om vårdorganisation att förstås som en utopi istället för en verklig aktör? I debatter och genom sociala medier ser man många tankar och idéer om att patienter erbjuder perspektiv på vården som varken sjukvårdsledning eller vårdpersonal sett eller insett.

Ingen patientenkät efterfrågar om patienten uppfattar om det finns ett genuint humanistiskt patientperspektiv i vården. Vilka omätbara värden handlar det om? Patienten tycks mest krocka med det som inte fungerar, antingen på individ- eller systemnivå.

Räcker idén om personcentrerad vård ur ett patientperspektiv?

Myndigheten för Vård- och Omsorgsanalys har nyligen släppt en rapport som är inriktad på personcentrerad vård, Från mottagare till medskapare (2018:8). I rapporten presenteras en målbild på nio punkter för personcentrering ur ett patientperspektiv. Målbildens 9 punkter i Vårdanalys rapport handlar om att hälso- och sjukvården:

  •  … ger mig stöd att ta hand om min hälsa och egenvård
  • … lyssnar aktivt på mig och efterfrågar mina erfarenheter
  • … behandlar mig med värdighet, medkänsla och respekt
  • … ger mig tillgång till vård och rätt kompetens utifrån mina behov
  • … tar hänsyn till mina preferenser och individuella behov samt mina mål med min vård
  • … ger mig möjlighet att delta i min vård och hälsa utifrån mina förutsättningar och behov
  • … ger mig tillgång till information om min vård och jag själv kan bidra med information
  • … gör det möjligt för mig att kommunicera med vårdens medarbetare utifrån mina behov
  • … ser till att insatserna jag får är samordnade och präglas av kontinuitet utifrån mina behov

Vilka incitament finns för att få det att fungera i termer av patientinflytande och göra vården mer humanistisk eller ska man behöva säga det – mer humanitär?

Om Sandblomdagen

2003 instiftades Sandblomdagarna utifrån Grace C. Sandbloms fond till minne av Professor Philip Sandblom. Sandblomdagarna instiftades som ett forum där humaniora och medicin ska mötas. Ett årligt seminarium ges på hösten i Lunds Universitetssjukhus aula.

©Philippa Göranson, Lund, Sverige,  November, 2018

Patienmakt/Patient CV kan man även få en enkel överblick över genom sociala medier.

Klicka på följande:

Twitter tillgänglig genom öppet internet 

Facebook tillgänglig genom öppet Internet

Linkedin tillgänglig genom öppet Internet

Referenser:

Barnmorskan i East End, Dramaserie

Bauman, Zymunt, Retropia, Polity Press, 2017

Björk Orv, Elisabeth, ”Var finns den personcentrerade vården?…”, @bjorck_orv, Twitter, 2018-11-17

Farman, Christian, ”Ja, när allt kommer omkring…”, @Gripenfighter, Twitter, 2018-11-22

Hobbes, Thomas, Leviathan, The Project Gutenberg EBook of Leviathan, senast uppdaterad 2015-01-25

Larsson, Anna, “Att efter manga års arbete i sjukvården…”, @AnnaLar28034968, Twitter, 2018-11-21

Marie, ”Om man som patient…”, @Eiramru, Twitter, 2018-11-21

Myndigheten för Vård- och Omsorgsanalys, Från mottagare till medskapare (2018:8), Stockholm, 2018

Persson, Elsa, ”Dyra nätläkarbesök ger ingen märkbar avlastning”dagensarena, 2018-01-15

Persson, Daniel, “Sluta underskatta patienterna! Ha tilltro till deras bedömningar av när de behöver vård”, Sydsvenskan, 2018-10-31

Pories, Susan E., “What is the Role of the Arts in Medical Humanities and Patient Care? A Survey-based Qualitative Study?”, Journal of Medical Humanities, 2018-08-04

Riggare, Sara, ”Det värsta som kan hända en patient…”, @SaraRiggare, Twitter, 2018-11-21

Rubenhold, Hallie, ”I often wonder what makes…”, @HallieRubenhold, Twitter, 2018-11-19

Sandblomdagen, “Den sjuka sjukvården och den friska”, Lunds Universitetssjukhus Aula, 2018-10-25

The School of Life, ”Political Theory – Thomas Hobbes”, 2015-07-31

Tillitsdelegationen, Med tillit växer handlingsutrymmet – tillitsbaserad styrning och ledning av välfärdssektorn (SOU 2018:47), Stockholm, 2018

Wennberg, Joakim, ”Det är nästintill arrogant att vifta bort människors intresse för sin hälsa och den resurs växande hälsodata utgör”, Sydsvenskan, 2018-11-06

Westin, Jonathan, ”Välfärden i flera länder blir allt mer topptung”Vårdfokus, 2018-05-21

Can we move beyond lip service on the art of listening in healthcare?

154176882623518273Listentopatients

Listening in healthcare can be a very complicated matter and concerns many different aspects of healthcare encounters. Even if one spon­taneously asks oneself: is it not the most common sense thing to do? I have been caught up on this topic due to previous bad experiences in healthcare where the lack of listening properly or even listening at all was completely missing – even if I was speaking to a healthcare professional in the same room. After some time I got to read the medical journal, that one of the specific non-listening physicians I had met had been writing and realized I was only being observed. I even remember very clearly hearing myself saying repeatedly: “Can you listen to what I say?” Even that did not help. It just made things worse. It is as if it is up to the healthcare provider to decide when or even if to ask the relevant questions or if they even are going to be asked at all. That way of being from the healthcare provider’s side of things was just pretending to hear. At this point of time in my life, I had had physicians whom all acted likewise – they always excluded what I was trying to communicate and they got it all wrong. Incorrect diagnosis, wrong treatment ideas, no one even tried to put my story together properly. They seemed to want to start the discus­sion from a set of ideas or rules on how to ask questions and what questions to ask that does not always correspond to what the patient really has to say. Their structure of things made their compre­hension of why I even was attempting to get help into complete chaos. Later I came to understand what I had been subjected too and this is part of why listening in healthcare does not always work. The culture of evidence-based medicine is reductive, it simplifies and cannot handle the complexities of life that need to be interpreted and put into context. Evidence-based medicine devalues individual experience. At this early stage, I started to wonder if I no longer could express myself. I have previously been a radio broadcaster and am a verbal person and I like words so that was not the problem. Actually, being a humanities student made me react to this hierar­chical structure very strongly and it made me lose faith towards the realm of healthcare and start to question their knowledge production. If they can’t listen properly what else are they getting wrong about medicine as a scientific field? Are healthcare providers not supposed to be humani­sts too? My idea of the humanist is about meeting the other and this kind of reasoning can be found in diffe­rent philosophical schools of thought. At one point when the lack of listening was exceptionally frustrating, I was asking myself: do we have to make listening in healthcare a human right? That was when I started to go to the university library to find books on other people’s experiences of healthcare and it was very helpful to see other people had noticed the same things as I and, sad to say, had even had even worse encounters than my own. I even started reading books on medical law to help me get a bigger picture of the idea of healthcare.

In the end, everything turned out, but I had to force my narrative structure and storyline on top of how healthcare providers usually want to be addressed. I was sensing a cultural sensitivity problem and this aspect is imperative to better listening in healthcare too. Interaction is on the linguistic level. I understood I had to find a medical professional that comes from a different culture where the speaking structure is different from the Swedish way. Medical humanities research has also explained that to get the right diagnosis the patient and healthcare provider need to be on the same page when it comes to the use of words and their interpretation and how they are applied to make sense to each other. Not just that, Iona Heath explains in an essay in the BMJ: “Clinicians need to be just this – experts in the feelings we attach to words – otherwise our efforts to communicate with our patients will oscillate between the tedious and the cruel”i. There is also another side to this aspect explained by Dr. Gavin Francis in Aeon magazine “Storyhealing”: “War metaphors in health and healing can be valid, but bringing different ideas to the mind of each patient – an appreciation of storytelling can assist physicians to choose the metaphor that will best help their patients, and also help patients articulate inner experience to their physician.”ii As a patient, one always has a story of some kind that cannot be neglected. My new encounter in healthcare was to become a part of a shift of paradigm in my life. The big difference now in this new encounter also was the attitu­de this person had towards information and sharing ideas with the patient and the appreciation shown towards a complete story as to how I also had come to understand myself. This medical professional happily took everything I had and replied: “Great! Otherwise, I would never have understood!”. At the time it felt like a surprise and that this person was actually listening. I could see it in the facial expression that something else was going on inside of this person. Later this doctor told me he even had one of my illnesses too. What actually happened here was the combination of the how and the why I even got ill and where a medical professional was integrated as in a more interpretive listening process. I was also due to all this going through a change from just being a passive patient into a combination of what is known to be called the healthcare consumer (knowing my patient’s rights and becoming better informed) and being the expert patient (knowing how to strategically manage myself through the healthcare system). This was something I had to learn by myself. One needs to be empowered before even being listened to properly in healthcare.

I have read a big amount of patient experience books, pathologies, medical humanities research and research by the nursing science. I do not even have to look far into social media to stumble across a Twitter account defending patient’s rights where the beholder of the account defines the account with a message that says: “I am not a slave; I will not comply to tyranny”. Not being listened to is tyranny. On Twitter, I have also come to know the phenomenon called the patient’s voice. The fact that this has appeared also shows it is close to a human’s rights issue. The concept of the patient’s voice can be interpreted as the downside of the patient’s status in healthcare. The attempt of the patients’ voice is about something else. Patient’s Voice is about change and is challen­ging to the healthcare structure. The patient’s voice phenomenon wants to create a better awareness on how hard thing can get for a patient and is a way of questioning what is not working. On a personal level, it can also be about just being listened to in healthcare in a one-to-one situation. The idea of doctors’ ears is not being used very much on social media to debate the lack of listening in healthcare. At least not yet.

There are a variety of hashtags on Twitter and one even explicitly concerned with listening to patients’ #listentopatients. It is as if healthcare providers have a particular form of hearing im­pairment. Hearing is easily something that can get mixed up with listening. Listening is a much more complex process than just hearing. The big difference between hearing and listening is that listening is part of a hermeneutic process that integrates both intellectual and emotional capacities to extract the correct meaning.

How can patients be perceived through the lens of listening instead?

A listening culture or feature is about trust. Researchers have come to regard, especially three components as most important to listening: empathy, being inclusive and supportive. This is not easily handled in healthcare. Still, is it not just common sense?

Over and over again, I see the same thing being pronounced and debated about healthcare and the big problem with not being able to deliver the right care and attending or even listened to. Head­line such as: “Healthcare has to be able to listen to patients” just appeared the other day in the Swedish daily newspaper Svenska Dagbladetiii. The headline concerned a report from the Swedish authority that analyses healthcare from the point of view of the population, Myndigheten för Vårdanalys, “Vården ur befolkningens perspektiv” (Healthcare from the point of view of the population). Only one third agree to that Swedish healthcare is actually working. There is an international comparison and Sweden is not the worst country in the world but the strangest thing is that Sweden, in general, is understood as a democratic country, not in the healthcare setting. The level of patient participation is 69 %. Germany is ranked as best on patient participation by 87 %. Do healthcare professionals explain things so patients understand? 78 % of the Swedish population responded positively. In Australia, 93 % of the population responded positively to having being addressed comprehensively. Only 43 % of the Swedish population says doctors even discuss treatment options and risks. Australia ranks highest at 69 % in this regard in the report. Only 23 % of Swedish patients get a care plan to help them navigate their care. In France, the population says yes to this by 53 %. This just to give some examples. The study is the results from The Commonwealth Fund International Health Policy Surveyiv. Why are the cultural differences as big as they are? Does it have to do with if a country has a national health literacy strategy or not? More in-depth political, cultural and historical processes can give explanations beyond that I am sure.

What I am missing from this Myndigheten för Vårdanaly is the phenomenon the patient’s voice – the struggle people have in the healthcare process. How hard it can be to even get the correct diagnosis and integrated care needed. At some point, these repetitive stories people have need to stop. An article by Tiffany Simms,”When ‘Once Upon a Time’ gives us more than a story” gives a very good account of these problems and the problems patients encounter in terms of not being listened too. Tiffany is discussing from the listening point of view and her example concerns people with autoimmune disease and how many years it can take for the patient to even get the correct diagnosis. In the meantime, many are being really badly treated even when it just comes to communicating. It is sort of like a battlefield about what symptoms seem to be real or not or how they can be interpreted and Tiffany adds: “Even when patients are listened to, healthcare providers only care for the symptoms and leave root causes unaddressed.” Lab reports trump patient experiences. Or as Tiffany is explaining and I am sure many patients or their next-of-kin will recognize themselves in the following statement: “A doctor should be a partner in making you healthy, but for the most part I feel on my own. I feel like a doctor should say, ‘Okay let’s start with the most natural, least invasive way to help you heal, and if we need to go to a stronger regimen then we will’ instead, it’s always ‘here’s a medication with worrying side effects. Next, please”v.

If I go hunting on different social media channels or patient engagement accounts for patient advocacy, health literacy, patient participation, patient associations, individual patient bloggers, and even medical professionals – they are more or less telling the same story of what a catastrophe the lack of listening is in healthcare. Have we really looked deeper into what this lack really is about?

It is not about the lack of soft skills

I just need to look closer at what narrative medicine is about and the threat against it to understand how hard listening in healthcare is. On Wikipedia the obstacles against narrative medicine goes like this: “People who are physicians have been trained to believe, that it is a scientific objectivity that makes them most effective, in their efforts to un­der­stand and resolve the pain that others bring them, and a mental distance that protects them from becoming wounded from the difficult work. Objectivity, empathy, and global thinking are stated not to be incompatible with a degree of dissociation from the patient’s suffering that is sufficient to protect oneself.”vi It is not only that. I have looked at textbooks that are passed out for educational use on patient communication and these texts always look good. The bigger problem against listening in healthcare is what is being said and can be taught in medical education classes. I even attended a medical class once just to see for myself what is going on and what is being said and how long it takes to see and hear how healthcare professionals are taught not to respond to patients and to deliberately not pass diagnosis out even if that is what a patient seems to have. I only needed to be a fake medical stu­dent for one medical class and it all happened within ten minutes. I know this is not represen­tative for the whole, at the time I told myself I do not need to see more because I was sure it might even get worse if I saw or heard more. The culture of oppression in healthcare is real. My observations can be confirmed with the help of the medical memoirs of the Swedish novelist and doctor P. C. Jersild. In his memoirs, he explains how it usually works, when and how doctors are taught not to listen to the patient’s story. When practitioners train medical students in the healthcare setting, they also teach them how not to listen. If a medical student tries to be attentive and lets the patient speak from beginning to finish the teaching practitioner, will make sure to correct the medical student and then make sure to show how the patient’s voice is not allowed by being interrupted as soon as possiblevii. This is just one part of the problem with listening in healthcare. Other sides of these non-listening behaviors are actually even stranger than what has just been said. Doctors are train­ed to think thematically and they at times do not even let the patients explain themselves. Doctors are not trained in how to make meaning out of how a patient narrates. Already just on their way to greet a patient in the waiting room, they can have decided beforehand what the pati­ent has or that patient does not have anything at all. At least 20 % of all misdiagnosis are due to this kind of error in thinking strategies according to Dr. Jerome Groopman. Doctors do not want to interact with people with mental illness conditions. Doctors do not even want to interact with people who cannot communicate properlyviii. I remember sitting in a waiting room and a woman next to me grabbed my arm and asked what is wrong with doctors. It is as if they already have made up their mind on what one is seeking help for even before one has had the chance to explain oneself. The healthcare setting is disturbing and constructed in such a way that it actually creates harm. It is not easy to make oneself heard in this environment.

In the healthcare debate, there are very many different managerial concepts that might just help make things worse. Sometimes it almost seems like different managerial concepts for healthcare are most suited for debate and not the reality of healthcare. The debate is of course very interesting to follow, but does it really help? Are these concepts really helping to reshape the culture of healthcare? The situation is very ad hoc concerning who actually listens to the patient or not. All these different managerial concepts are tiresome. And the only thing they really have to do it to listen to the patient to get it right. Physicians often deliberately choose not to take into account what the patient actually is saying and why it counts. Even when a patient is just trying to give correct information or add-on details that have been lost in the continuum of the healthcare process.

The debates I have been reading concern the following concepts:

New Public Management. The patient is currency.

Patientcenteredcare. The patient is an individual. The patient is interpreted by others.

Valuebasedcare. The patient reported outcomes measures. Doing the right thing. Patient participation.

Personcenteredcare. A holistic approach to the patient’s life and health issue/s. Patient awareness.

Healthcare providers do not discuss prognosis or what the patient can do to improve their quality of life. The providers do not even explain what steps are to come next regarding treatment plans. They do not let the patient be involved in how to help the patient also help themselves to better healthcare outcomes. Listening to patients is also about giving patients the right kind of infor­ma­tion at the right time. The other day I read a blog entry by the most prominent Swedish e-patient Sweden even has, Sara Riggare.

Sara Riggare explains that being an informed patient is a provocation. She uses herself as an example to show how the culture of healthcare works to force her to diminish herself instead of making her more competent or even feel better. Just trying to ask well-informed ques­tions is a provocation on the healthcare structure. Instead of being able to knowingly being a part of a patientcentreredcare situation where the physician actually listens to her questions she is for­ced into a physciancentered way of managing herself and it makes her play the role of being ignorant. The culture of healthcare is always very apparent for a patient and Sara Riggare has learned she has to play by the rules as of an Albert Einstein quote: “You have to learn the rules of the game. And then you have to play better than anyone else.ix” Sara Riggare is an empowered patient who only wanted to be listened to. She just had concerns regarding medical research in regards to herself. The saying goes that listening is a key to leadership. Suzanne Gordon explains in a BMJ Opinion article: “Research shows that hierarchy, by its very nature, dramatically reduces speaking up by those lower down in the pecking order. We are hard-wired, then socialized, to be acutely sensitive to power, and to work to avoid being seen as deficient in any way by those in power.x

A tweet concerning what patient empowerment is about also revealed how physicians misinterpret a well-informed patient and patient empowerment due to the hierarchical culture of healthcare: “Empowerment isn’t about bestowing one’s power on another. It’s education so they find their own power.” Team. Intake-Me retweeted @Intakeme

Another way of putting it more nicely concerning listening in healthcare is how Sharon Roman explains herself in the British Medical Journal: “While years of experience may make way for a knowledgeable doctor, years of listening help make a great one. I am aware that I may talk too much, but I also need to feel heard.” There is more to it than this. Often a practitioner will think he/she has seen it all before. Sharon adds on: “Listen to what I have to say without preju­dice, not racing ahead to the answer you may or may not already know”. Sharon then explains patients have to be let to ask questions, even if the questions are no good, answer anyway.xi

I have been listening to stories in healthcare and listening still seems to be something that mostly happens by chance. Dr. Alicia Conill shows a typical example of that when one of her patients takes her off guard by making her listen to her patient’s story. Dr. Alicia Conill concludes on listening in healthcare that: “Listening to someone’s story costs less than expensive diagnostic testing but is key to healing and diagnosis”xii.

The biggest obstacle for a better culture of listening in healthcare is the hierarchical structure and how doctors are trained to have the status of a God. At times, it can even be worse than this be­cau­se this Godlike doctor does not even talk to the other semi-Gods in the healthcare setting or care to listen to when the patient explain why they need a certain treatment. This makes the doc­tor the same thing as an autocrat. The someone listened to. Not the listener. This is the oppo­site of what a culture of listening is about. I have read a patient story about exactly that when an anesthesiologist refused to listen even if there are national guidelines on how to proceed and it was exactly how the patient was explaining why the treatment she already was on was essential to her before surgery. The problem being the anesthesiologist was trying to remove it. The medical professional’s response went like this: “I am not going to let this happen – a patient is trying to tell me how I am supposed to do my job.” The author Åsa Moberg who wrote about it called her article: Doctor’s prestige is lethal xiii.

I want to focus on the most typical concepts used and the Sara Riggare blog entry put it into place. The dichotomy patientcentric versus physciancentric. If you take a closer look and think about these definitions you should be able to see how narcissistic they both are. The idea or ideals of listening in healthcare need to be rethought and restructured in terms of communication struct­ures. Communication is still seen as speaking “which unfortunately is still a phallogocentric enterprise” according to reasoning on the practice of interlisteningby Jaishikha Nautiyal in the Inter­national Journal of Listening demonstrates that since nobody listens to this it wrecks the cultural practice of listening itself. We need to make way for the Silent Other in the part of the listening process. Communication is a lost project. “And while speech thinks that it is whole and healthy, it does not realize that the denial of listening as a lost and melancholic object only thrives in the pathologies of speech. In sickness and in health: there is no speaking and thinking without liste­ning”. Patients are often interrupted within seconds. There is almost no room for them to voice their concerns properly. No time to stop and think and for the healthcare provider to really under­stand what good listening can do to enhance their own professionalism. I have seen figures saying patients in Sweden get 18 seconds to explain themselves, in France 23 seconds and appa­rently in England as much as 54 seconds before they are interrupted. The act of listening is both an empathic and an ethic approach toward the Other. The problem in the healthcare culture in regar­ds to listening is that it is not seen as an active process. In traditional communication theories, lis­te­ning is excluded from the participatory dimensions of sensing in communicative experiences. “There is a homological pattern to the absence of listening from the academic discipline of com­munication that privileges speech acts and speech making”xiv. This is also typical of the culture of the west. This way of thinking mirrors democratic processes in the western school of thought. So, is a culture of listening in terms of democracy going to come from the East? Or am I just stuck in stereotypes…

Dr. Danielle Ofri explains from her book presentation on “What patients say, what doctors hear” that doctors do not wish to let patients voice their concerns properly because they think it will take too much time. A study she comments upon explains that patients do not really need as much time as doctor’s fear. The patient really needs something between one and a half minute and four minutes to explain themselves properly. She also adds on that doctors loathe informed patients. Even if the debates say they are for. Doctors prefer to work against this development xv. The art of listening in healthcare has still a very long way to go. Some time ago Sara Riggare posted on Twitter that if she only did as her health provider said she would be worse off. Sara Riggare also added in that healthcare providers need to be more attentive to patient information needs. The fact that she is a successful patient is because she at least is listening to herself and making sure she is properly informed. No wonder people are all over the Internet, health apps and social media. The Internet always gives the impression of listening. The biggest truth of them all is that it is not a health professional who is the best listener. A fellow patient is often the one who best understands another patient’s needs. One just has to start hunting on different social media and find bloggers to realize how it all really works out. Being a listening officer on the Internet is mind blowing in this regard. Another example I can add in to make you, the reader, think a bit more is from when I a few years ago I read an article in The Language of Caring about a cancer specialist who herself was attained by cancer. She stated that it was first after being a patient herself that she truly understood what patients need to know. My question to this is: why does medical training not include this or even think it by itself? Why is medical education not teaching listening to patients? Today it is all still called communi­cation. How much can narrative medicine really help to turn the culture of healthcare into a listening one?

What do we actually need as a remedy against the non-listening culture in healthcare? 

The culture of listening is about openness and awareness. Still, maybe we need a managerial concept or policy of listening in healthcare. If we do not think about it before acting upon it nothing will change. Change can start bottom up or top down. The culture of healthcare needs a serious shift towards what the culture of listening is about. I am not sure it is going to work by itself from the bottom up.

Health policy, in general, is based on evidence-based medicine and founded on utilitarianism or egalitarianism and the values of clinicians are hopefully deontological. The last commitment is, according to Iona Heath, “poorly understood and little appreciated by policy makers, whose priorities relate to population or societal levels. Yet, without this foundation in deontology, patients would find themselves unable to trust clinicians, with less efficiency at societal level”xvi.

There is a need to make way for change

A policy is needed since there also is a need to be able to evaluate. To begin, the deve­lo­pment of patient policy to make sure legislation and organizations act accor­ding to how a liste­ning policy that empowers patients and at the same time enhances professiona­lism of healthcare providers to become better listeners. The making of listening policy sculptured to align the patient experience in accordance with what modernized patient participation is. Patients need to be included in the making of listening policies. It is time to move beyond lip service on the art of listening in healthcare.

©Philippa Göranson, Lund, Sweden, March 2017

I am open to the idea if others want to share this blog content on other publication forums but I ask to be contacted first and want to know where I am agreeing to before and want a reference. A shortened version can also be discussed as long as the meaning of this text is not altered.

This essay is originally written for The Global Listening Centre and published by them.

This essay has been published as an entry on Sweden’s first patient association for patient safety Patient Perspektiv Twitter: @PatientPersp

This essay has been published on the Dahlborg Healthcare Leadership Group. Thomas Dahlborg is a Studer Group Coach & Speaker, President of DHLG. Thomas Dahlborg is debating on the cause of relationship-centered care and empathy in healthcare. Twitter: @tdahlborg

This essay has been published on Healthcocreation forum in Spain. Healthcocreation is part of the first Patient Experience Institute in Spain iexp. One of the founders and Director Carlos Bezos Daleske has made this happen. Twitter: @Carlos_Bezos

This essay has been shortened into a brief by Humanities Watch. Humanities Watch is about finding the Humanities’ Voice by promoting the conversation between the humanities, business, healthcare, science, and technology. Twitter: @HumanitiesWatch

References:

Dr. Alicia Connell, www.npr.org/templates/story/story.php?storytold=100062673

Suzanne Gordon, blogs.bmj.com/bmj/2017/01/26/Suzanne-gordon-on-soliciting-input-not-just-listening

Dr. Jerome Groopman, https://www.youtube.com/watch?v=j3XxS-p31qY

Dr. Jerome Groopman, https://www.youtube.com/watch?v=h0AEGnQ0L5s

Dr. Gavin Francis, https://aeon.co/essays/medicine-and-literature-two-treatments-of-the-human-condition

Iona Heath, http://www.bmj.com/content/355/bmj.i5705?utm_source=twitterfeed&utm_medium=twitter

Dr. P.C. Jersild, Mina Medicinska Memoarer, Albert Bonniers Förlag, Stockholm, 2006

Åsa Moberg, https://turtagning.wordpress.com/2015/11/08/lakares-prestigelystnad-kan-fa-dodlig-utgang

Myndigheten för Vårdanalys, www.vardanalys.se/Rapporter/2016/Varden-ur-befolkningens-perspektiv-2016–jamforelser-mellan-Sverige-och-tio-andra-lander

Jaishikha Nautiyal, www.tandfoline.com/doi/full/10.1080/10904018.2016.1149773

Dr. Danielle Ofri, http://www.youtube.com/watch+v=mv0R2PXZHSQ

Sara Riggare, www.riggare.se/2017/02/18/patientcentrerad-eller-personcentrerad-vard-for-lakarcentrerade-patienter

Sharon Roman, blogs.bmj.com/bmj/2017/02/28/sharon-roman-notes-from-the-less-comfortable-chair

Tiffany Simms, https://tincture.io/when-once-upon-a-time-gives-us-more-than-a-story-f312734c2382#.5o7ttqfk0

Svenska Dagbladet, www.svd.se/sjukvarden-maste-kunna-lyssna-påa-patienterna

Wikipedia, https://en.wikipedia.org/wiki/Narrative_medicine

Footnotes:

Patientinflytandet för hivpatienter behöver ta sig i kragen. Hur ter sig framtiden för den här diagnosen?

abstract-3221879_1920FrontPM9

Tystnad. Tystnad. Okunskap. Tystnad. Epidemiskt kaos. Tystnad. Motsägelser om uppkomst. Dubbel tystnad. Det är positivt vilket är negativt. Tystnad. Det är negativt vilket är positivt. Tystnad. Hopplöst läge utifrån medicinsk behandling. Tystnad. Ökad spridning. Fördomar. Förtryck. Oväsen. Tystnad. Storslagna kampanjer. Tystnad. Nivåer mer kontrollerad. Tystnad. Social förändring. Tystnad. Öppenhet. Tystnad. Böcker. Tystnad. Överförs inte med välfungerande behandling. Tystnad. Omgruppering av vilka som får sjukdomen. Tystnad. Resistens mot behandling. Tystnad. Stämmer verkligen officiella data? Tystnad. Tystnad motverkar förändring. Tystnad. Försök till normalisering.

Historien om HIV/AIDS handlar inte bara om tystnad. HIV/AIDS handlar om frispråkighet. Friheten att diskutera sexuella mönster på sätt som man inte gjort tidigare. För flera år sedan läste jag konstvetenskap vid Lunds Universitet. En dåvarande konstföreläsare kunde inte tillåtas på 1990-talet i Sverige att berätta om sexuella handlingar i konstverk. Det var komiskt att en svensk konstföreläsare var tvungen att gå långa omvägar om sanningshalten i konstverk fastän det sexuella innehållet var uppenbart. Ett antal år senare såg jag samma konstföreläsare på Humanist Dagarna i Lund under 2000-talet berätta om sex och sexualitet i konsten och hur aids epidemin omvandlat dildon från att vara funktionell till att bli ergonomisk. Folk hade uttryckt missnöje med den avbildande dildon. Förändringen uppstod genom olika aidsnätverk på den tiden man var tvungen att utreda hur hivviruset spreds. Man började ställa frågor på ett sätt man inte gjort tidigare. Utfrågandet påverkade kulturmönster om sexuella diskussioner och sexuella innovationer. Tidigare i år fick jag höra att samma föreläsare numera kan diskutera det sexuella innehållet i konsten på ett sätt som kan te sig antingen besvärande eller exalterande för konststudenterna.

Vad har vi för förhållande till HIV/AIDS?

Historien om HIV/AIDS är föränderlig utifrån olika utgångspunkter, länder och kontinenter. Forskningsmässigt finns olika teorier om HIV/AIDS. Myter om aids handlar inte bara om föreställningar människor har om hur hiv sprids utan är den allmänna historieskrivningen om HIV/AIDS. Idén om hivviruset är föränderligt. Globala, politiska, sociala, kulturella och ekonomiska förhållanden och utvecklingsmål utifrån sjukdomen förändras hela tiden.

”Jag är varken promiskuös eller sprutnarkoman, men jag har hiv.” (Andreas Lundstedt)

Riksförbundet Noaks Ark har i sin Hiv rapport från 2017 gjort en attitydundersökning om svenskars kunskap om hiv idag. På frågan om man tror att det finns hiv som inte överförs svarar 60 % nej, 28 % ja och 12 % vet ej. 83 % kan tänka sig att dela tält med någon som har hiv. 71 % skulle inte tungkyssas med någon som lever med hiv.

När jag testade Google trends i frågan om HIV/AIDS, från oktober 2017 till och med oktober 2018, framkom att Sverige hamnar på 81:e plats av 93 länder. De tre på första plats är i dagsläget: Zambia, Zimbabwe och Mocambique. USA hamnar på 47:e plats och det första europeiska landet är Frankrike på Google trends på en 57:e plats. Varför googlar inte svenskar mer om HIV/AIDS? När man ska hitta hiv relaterat material ur olika synpunkter måste man använda olika begrepp tillsammans med hivbegreppet på Internet. Internetsökningar leder fram till olika uppfattningar som kan leda till missuppfattningar eller att man upptäcker dolda sanningar om hiv. Olika organisationer har olika agendor på gott och ont.

Hivtest och hivbehandling är kostnadsfri i Sverige.

Det finns olika sätt att informera sig om HIV/AIDS. Man kan försöka googla sig fram och prova olika källor. Man kan försöka hitta fram till organisationer finns. Det kanske inte är lika uppenbart att hitta fram till aktuella kampanjer. Man kan prova lyckan med att försöka identifiera hiv/aids-bloggare som kan ge en aktuell bild.

När jag provade de engelska sökorden: aids bloggers på Google får jag en helt annan form av information än om jag skriver in aids bloggare eller aids blogg på svenska. Den första sidan med länkar från den engelska sökningen ger mig uppsamlingsplatser om aidsbloggare och digitala möjligheter för patienter om tillgång till den senaste forskningen och viktig patientinformation. Utifrån den svenska sökningen ger den första söksidan på Google mig någon tidningsartikel, några enstaka hivbloggare, man kan komma in på samlingssajten qruiser.se, Folkhälsomyndigheten, debatt mot den nuvarande officiella kampanjen hiv i dag. Kulturskillnaderna är tydliga och min första reaktion är att jag saknar det som riktar sig mer specifikt till svenska hivpatienter i termer av patientbemyndigande.

Googling: leva med hiv respektive living with hiv visar också tydliga kulturskillnader. I och för sig är den engelskspråkiga världen större än den svenska. Det finns en större variationsrikedom källor på engelska. På engelska finns även hivhealthyliving.com – en organisation som verkar för att hivpatienter ska ha en fungerande hälsa hela livet utifrån sin hivdiagnos.

Att fråga Google om kostråd till svenska hivpatienter är en mycket mager syn. Klinisk nutrition är troligen något man vill veta mer om, eller om kostråden verkligen är vettiga vetenskapligt sett. Den debatten från svenska hivpatienter syns inte mycket av. En hivbloggare kommenterar att nyttig mat inte hjälper mot hiv men då glömmer denna att tänka på det långa perspektivet av vad långvarig medicinering kan ställa till med. Det är annars något cancerbloggare är medvetna om. Vad man däremot snabbt kommer i kontakt med är information om att hiv och aids inte finns. Det berättas att den ene forskaren som upptäckte hivviruset gått emot sina tidigare slutsatser och senare förklarat att det går att befria sig från hiv med rätt kost med hänvisning till en filmatisering där forskaren uttalar sig. Det Youtube klippet har senare tagits bort. Gilead Sciences erbjuder information utifrån sökningen hiv kostråd. Det handlar bara om allmänna kostråd inte om mer specialiserad information för just hivpatienter. Gilead Sciences har starkare inriktning på läkemedel och biverkningar, kortfattat om hur hivbehandling påverkar 4 kroppsdelar och hälsorisker utifrån långvarig hivbehandling.

”Den mannen som smittade mig visste inte heller att han var smittad. MEN, vad han inte berättade var att hans föredetta var sprutnarkoman. Så JAG tycker nog att han borde testat sig innan han valde att ha oskyddad sex med en annan kvinna, eller åtminstone berättat det för mig så jag kunde ta ställning.” (hpositiv.blogg.se)

Hivpatienter torde vara lika intresserade som cancerpatienter att stärka sin allmänna hälsa. Varken hiv-sverige.se, smittfri.se eller posithivagruppen.se ger information på sina hemsidor om hur man kan stärka sin hälsa utifrån hiv. Kostråd till hivpatienter på engelska ger mer att önska inklusive information om hur hiv och hivbehandling påverkar olika delar av kroppen.

Att bryta myter om hiv

Om man söker på hiv och hivprevention på Internet kan man hitta olika organisationer som försöker motverka missuppfattningar om HIV/AIDS idag. Läkare utan gränser har en svensk version. Hiv är inte en dödsdom idag. Hiv överförs inte främst homosexuellt. Läkare utan gränser har starkt afrikanskt fokus och förklara att anledningen till ökning bland kvinnor är för att kvinnor i de svårt drabbade områdena inte har tillgång till behandling. Om en gravid kvinna står under behandling går det att föda ett hivfritt barn. Det är inte bara kondom som fungerar för hivprevention. Det faktum att många står på välfungerande hivmediciner gör att kunskap utifrån nuvarande hivviruskunskap håller sig nere. Det finns en obalans i hur det hivpreventiva arbetet fungerar i olika delar av världen. Bristen på sjukvårdspersonal i vissa länder försvårar. De två sista konstaterandena underlättar att missuppfattningar om HIV/AIDS uppstår. Tidningen metro har skrivit om hivmyter som passar mer in på svenska förhållanden. Hiv och aids är inte samma sak. Aids är ett samlingsnamn för sjukdomar som kan bryta ut om immunförsvaret försvagats. Metro skriver om smittfri hiv som om det vore ofarligt när virusnivåerna inte går att mäta. Läkare kan skriva intyg på att en hivpatient kan befrias från att informera sin sexpartner om sin hivstatus. Metro upplyser om att man inte kan få hiv genom kyssar. Metro upplyser att alla kan testa sig för hiv i vården och att man kan testa sig anonymt.

Bryter Internet HIV/AIDS normer eller understödjer Internet dem?

Hur mycket bidrar Internet till ökning eller minskning av hiv? Internet i homovärlden beskrivs som en digital erotisk oas. Fördelen med att ragga en sexuell kontakt eller partner genom Internet är att den som söker inte blir identifierad som homosexuell av utomstående. Internet är en erotisk oas för vem som helst som söker sexuellt umgänge, oavsett sexuell läggning. Internet blir tvetydigt eftersom det både ger möjligheter till sexuella kontakter och information om hur man minskar riskerna att få hiv. Enligt The Scientist leder Internet till en 15,9 % ökning av hivspridning. Internet är en del av en ny form av sexuell frigörelse. I länder med sexuellt förtryck motverkar Internet det officiella sexuella förtrycket.

”I think I prefer bars! but the Internet is a much easier medium!!! I try to think of it as a cyber bar and the rejection is easier online rather than face to face…” (Graham Bolding m.fl.) 

Journal of Medical Internet Research har undersökt hur människor som diskuterar HIV/AIDS förhåller sig. Många väljer fortfarande att vara anonyma pga. stigmat hiv fortfarande innebär. Det faktum att människor kommunicerar om sin hiv genom sociala medier har visat sig öka följsamhet till behandling. Journal of Medical Internet Research säger sig sakna information om vad de som lever med hiv diskuterar. Det är lättare för t.ex. cancerpatienter, psykiatripatienter eller mecfspatienter att vara öppna i sociala medier.

”Jag har en massa saker som snurrar runt i huvudet som jag gärna skulle vilja dela med er. Det är dock nackdelen med att skriva anonymt. För om jag berättar om de sakerna så kan igenkänningsfaktorn höjas ganska mycket.” (hivbloggen.blogg.se)

En BMJ Open studie har visat att mHälsa initiativ ökar följsamhet till behandling, avatar guidade program är fungerande strategier för hivprevention och att kampanjer i sociala medier ökat frekvensen för hivtest med 252%. Kampanjer i sociala medier har visat sig leda till att kondomanvändning ökat med 40 – 67 %.

Officiella gränsdragningar utifrån HIV/AIDS

Hiv är ett virus som kan överföras. Om hivviruset inte behandlas kan man utveckla aidsrelaterade följdsjukdomar. De följdsjukdomar som följer av aids kan leda till döden. Att leva med hiv är officiellt sett likvärdigt med en kronisk sjukdom. I dagsläget finns inget botemedel eller fungerande vaccin mot HIV/AIDS.

Beskrivningar av HIV/AIDS symtom framställs oftast i generella termer. Symtombilden för HIV/AIDS är annorlunda för kvinnor. Det är relativt lätt att hitta sådan information på Internet men det finns inte på officiella svenska sidor utan genom svenska bloggare om när jag specifikt söker på Internet: hiv symtom hos kvinnor eller tack vare Healthline när jag bara skriver in hiv på Google. Kvinnliga hivsymtom påminner om klimakteriesymtom, hormonrubbning, blödningar i underlivet och tar sig lättare uttryck som könsrelaterade problem än hos män (smärtor eller kramper vid samlag).

”Non-HIV-associated gastrointestinal symptoms were next on the list. Accounting for 14 % of atypical presentations, nearly half were cases of tonsillitis, while more serious manifestations included gastric bleeding, gall bladder inflammation, kidney failure, and a herpes-related infection (which was not only misdiagnosed as appendicitis but later resulted in the partial removal of the patient’s colon).” (verywellhealth)

HIV/AIDS narrativ i förändring

Det mest vanligt förekommande sättet att berätta om HIV/AIDS handlar om att HIV/AIDS stigmatiserar homosexuella män, lesbiska kvinnor, narkomaner, transsexuella personer och prostituerade. Berättelsen om HIV/AIDS förändras. Problemet med diskussionen om hiv är att man oftast berättar om hur det var för 20 – 30 år sedan. Statistiken över vilka som får hiv är en annan än tidigare officiellt sett. Berättelsen om HIV/AIDS är inte bara en berättelse om vilka som infekteras. Det är också en berättelse om hur medicinsk begreppsbildning utvecklats till att kunna omfamna fler med tanken på aidsrelaterade sjukdomar.

”Internationellt rapporteras hög risk för hivinfektion bland transpersoner, men data för detta saknas i Sverige.” (Regeringskansliet)

En metastudie över begreppsanvändning relaterat till HIV/AIDS från1989 till 2014 visar tydliga förändringar. Termen aidsepidemi användes flitigt mellan 1989 och 1991. Termer som hivpositiv och hivinfekterad slog igenom i början av 1990-talet men dog snabbt ut. Begreppet MSM (män som har sex med män) användes inte innan 1994 men det eskalerade från och med 2014. Hivoffer som begrepp försvann efter 2008. Begreppet leva med hiv tog fart 2012. Termen hivepidemi har tagit fart sedan 2014.

HIV/AIDS delas numera in i olika generationer. Generationsindelning går från singular till plural. Den äldsta gruppen: pre-aidsgeneration, den näst äldsta gruppen: hivepidemi-generation, den näst yngsta gruppen: post-aidsgenerationer och den yngsta gruppen tituleras: post-hivepidemigenderationer.

”Som bög född på 80-talet har jag ibland fått höra att jag tillhör ’generationen efter aids’ – vilket så klart är skitsnack med tanke på att antalet hiv-smittade i världen ökar och eftersom det existerar smittade bögar även i min generation, i den del av världen där jag bor. Men visst, med hänsyn till att ha kommit ut efter bromsmedicinernas ankomst och efter den panikperiod som Gardell beskriver i sina böcker så tillhör jag en snäv, och långt ifrån vattentät, västerländsk bög-diskurs ’generationen efter’. Och detta ’efter’ är envariant på ett ’med’.” (Kristofer Folkhammar)

På 1980-talet var det först en gåta varför unga människor dog av sjukdomar det fanns fungerande behandlingar mot. I och med de antivirala läkemedlen och nya sätt att kombinera läkemedel från mitten av 1990-talet har den första vågen av det värsta aidskaoset avtagit. Statistisk sker en ökning i spridningen av hivvirus. Fler människor lever med hiv än tidigare. Den kommande utmaningen för HIV/AIDS är varningar om läkemedelsresistens och vidareutvecklad variationsrikedom som kan göra det svårt att kontrollera hivviruset. Hiv är inte bara en virusform. Enligt en källa beräknas att det finns minst 60 olika varianter i olika delar av världen. En annan källa berättat att olika subtyper utvecklas på olika sätt i olika delar av världen. Man kan få mer än en variant samtidigt. Olika hiv varianter har olika snabba eller mer långdragna förlopp innan patienten utvecklar aids. Beroende på i vilken ålder man får hiv har hivviruset har olika förlopp. Länder med mycket migration har en mer komplex hivsituation. Historien om hivviruset är på väg in i nya osäkerhetsvariabler.

”AIDS-frågan skulle skärpas och leda till attityd- och beteendeförändringar hos riskgruppen, som i dag omfattar alla svenska ungdomar och vuxna. Att hävda motsatsen ’Faran över’ bidrar bara till att gynna virusets framfart.” (Kwame Ingemar Ljungqvist)

Personer med hiv och aidssjuka sågs inte först som några samhället skulle skydda utan som några man skulle skyddas från. Eftersom jag lever i väst uppfattar jag att det är lätt att vara influerad över hur berättelsen om HIV/AIDS tett sig från amerikansk horisont. Det i sig gör historieberättandet underligt eftersom det inte stämmer med den egentliga bilden av HIV/AIDS i världen. USA hade en väldigt hög andel dödsfall i aids under 1980-talet. Aidspatienter som sökte vård i USA under 1980-talet kunde nekas hjälp inom hälso- och sjukvården. Den amerikanska patientaktivismen för HIV/AIDS var aggressiv. Historien om den tidiga amerikanska aktivismen kan man se i en dokumentär som är tillgänglig på Youtube: How to survive a plague.

”Aktionsgruppen Act Up slogs för att okunnig politiker skulle förstå att människor behövde mediciner och vård. I New York låg övergivna människor och dog på gatorna under de första akuta åren utan att omvärlden reagerade. Här var sjukdomen från start ett oerhört stigma och ett straff från Gud.” (Anna-Maria Sörberg)

Det är ett antingen mirakulöst eller underligt sammanträffande att biomedicinska analyser hade möjligheten att mäta förekomst av T-celler i samma veva som hivinfekterade började tappa T-celler. Hade aidsepidemin slagit till några decennier tidigare hade man kanske inte upptäckt det. I amerikanska narrativ beskriver man att det inte alls handlade om tur utan var en konsekvens av tidigare inrikespolitiska folkhälsostrategier om infektionsbekämpning.

”Ur erfarenheterna av hur myndigheterna försummade aidsepidemin växte det i USA även fram en alltmer aggressiv kamp, som kom att gå under namnet queeraktivism. Queeraktivisterna kritiserade den etablerade homorörelsen för att vara alltför inriktad på respektabilitet.” (Ingeborg Svensson)

154118378827870351BlodpåsarPM9

Aids som epidemi slog ner som en bomb amerikansk media i USA i samma veva som homosexuella erkänts rättigheter. I USA rådde, när aidsepidemin kom, en konservativ regering i och med president Ronald Reagan. Det tog dåvarande president Ronald Reagan flera år innan han öppet erkände aidsproblemet i USA. Anledningen till att det också gick väldigt trögt för aidshotet i början var att Ronald Reagan inte satsade på inrikespolitik som är en del av folkhälsoarbetet. Inledningsvis ville inte ens forskarsamhället forska om aids eftersom det bara verkade nå homosexuella. Medvetenheten om aids förbättrades när det framkom att heterosexuella fick hivinfektionen eller att det inte ens vara sexuellt överförbart. Att få hiv genom blodprodukter underlättade att ta bort berättelsen om det avvikande, sexualiserad och homofobisk skam.

”The Reagan administration’s lack of action in response to the AIDS epidemic in the 80s was a deliberate genocide on gay people. Have a great night” (@jessbee, Twitter)

Även om jag skulle vilja dröja kvar vid den amerikanska berättelsen om HIV/AIDS tål det att inflika ett mer aktuellt spår från Kina. The Guardian rapporterade så pass sent som 2013 att hivpatienter i den kinesiska vården nekas vård om man vet att de har hiv även om de söker hjälp mot andra sjukdomar. Enligt The Guardian anses hiv utifrån kinesisk horisont vara en västerländsk sjukdom.

man-1921017_1920SamvetePM9

Det finns namn som väger tungt i termer av att upplysa om HIV/AIDS normer. När det blev offentligt att Rock Hudson hade aids 1984 tänkte man att vem som helst kan få det (Hudson levde som dold homosexuell). När Magic Johnson fick hiv började man undra hur man skulle förhålla sig till sport och möjligheten med hivöverföring genom öppna sår. Berättelsen om Ron Woodroof, som fick sen aidsdiagnos, i filmen Dallas Buyers Club där Rons agerande gjorde att dosen halverades för läkemedlet AZT, vilket ledde till att många fler överlevde än tidigare. Ron Woodroof tog sig också till México och fick alternativbehandling med antioxidanter vilket gjorde att han överlevde flera år längre än läkarnas prognos. Det finns många filmer som problematiserar HIV/AIDS kulturellt som exponerat homofobin, t. ex. Philadelphia. Filmer som tidigt ironiserat över skrämselpropaganda, t. ex. Patient Zero om den åtråvärde homosexuelle promiskuösa kanadensiske flygvärden, Gaëtan Dugas, man byggde en norm utifrån som ansvarig för att sjukdomen spreds i nord Amerika. Mytbildningen kring Dugas stämde inte med verkligheten. Freddie Mercury anses vara den första rockstjärnan som avlidit pga. aids. Den franske promiskuösa filosofen Michel Foucault avled pga. aids redan 1984 och han trodde först inte på sjukdomen. Han tänkte att det var ett sätt att fördöma homosexuella.

Berättelsen om HIV/AIDS har uttryckts utifrån tankegångar som kan påminna om Joseph Conrads (1857 – 1924) surrealistiska roman Mörkrets Hjärta där samhällsnormer om det civiliserade och ociviliserade ställs mot varandra. 1993 kom en avantgardistisk musikal som väldigt tidigt humoriserade aids och samtidigt försökte humanisera bilden av den homosexuella kulturen, Zero Patience (går att se på Youtube). I filmen skapas en ramberättelse utifrån resan in i Mörkrets Hjärta där homosexualitet och aids är osynligt, ociviliserat och exotiskt.

adult-1869791_1920SexigkvisilhuettPM9

Om jag börjar leta efter kvinnliga exempel på hiv får jag först genom Google fram en vag uppgift om att en fransyska och en kvinna från Zaire avled av aidsrelaterad sjukdom i Paris i slutet av 1980-talet. Amerikanska källor anger att redan 1981 hade man konstaterat att fem prostituerade kvinnor var hivpositiva. 1986 ansågs kvinnor representera 7 % av alla hivpositiva i USA. I USA startade ett första hiv nätverk för kvinnor redan 1983, The Women’s AIDS Network. Utifrån samma Google sökning berättar The New York Post 2014 att det första exemplet på att en kvinna kunnat överföra hiv till en annan kvinna konstaterats. Kvinnor anses kunna avlida snabbare av sjukdomen än män. Exakt vad det beror på säger man sig inte riktigt veta. Kvinnor diskrimineras oftare i vården än män vilket gör tidig upptäckt svårare. Eller handlar bristen om bristen på genusforskning i medicinska termer utifrån sjukdomen och behandlingsalternativ? Att förutsättningarna i mäns och kvinnors immunsystem skiljer sig åt?

A Historic Handshake 1985: ”Princess Diana Opens UK’s first HIV/AIDS clinic. She shakes patients hands with gloves off challenging the perception of AIDS being acquired through skin contact. #lgbthistoryMonth” (@transvivor, Twitter)

people-2589818_1920ErotisktHeteroParPM9

En Internet sökning om hivfrekvens utifrån kvinnor på franska ger länkträffar som förtydligar att kvinnor är bättre på att hivtesta sig än män. 60 – 63 % av kvinnorna med hiv i världen anses stå på behandling medan knappt 50 % av männen gör det. Homosexuella har lättare att vara öppna om sin hivstatus än heterosexuella män. Kondomanvändningen minskar i både Europa och USA. Kvinnor har lättare att få hivvirus än män. Det är svårt för kvinnor att tvinga män att använda kondom. Den franska pressen skriver att hiv är en osynlig epidemi när det gäller kvinnor. 2014 släpptes en fransk antologi där 10 kvinnor skrivit om sina erfarenheter för att öka medvetenheten och för att förbättra hivprevention för kvinnor.

Den europeiska aidsorganisationen, AIDS Action Europe, hade i oktober 2018 samlingsmöte om hur man kan minska hivöverföring till kvinnor. AIDS Action Europe egna broschyrer om att minska hivöverföring till kvinnor är mest inriktad på Öst Europa. Genom AIDS Action Europe hemsida går det att få tag i speciellt inriktad information till kvinnor med hiv. De olika informationsinsatserna är inte tillgängliga på alla europeiska språk. Kvinnors stigmatisering utifrån hiv beskrivs som värre än för män. Stigmatiseringen leder till att färre kvinnor söker hjälp, kvinnors hivperspektiv saknas i klinisk forskning, att läkarkontakter inte fungerar för kvinnor med hiv m. m.

”The risk of being infected with HIV during unprotected sex is two to four times greater for a woman than for a man.” (Kedar Baral m.fl.)

Det finns även en specialinriktad kvinnoorganisation på globalnivå som verkar för att stärka kvinnliga hivpatienters ställning och patientbemyndigande: Women for Positive Action. För tillfället saknas det svenska kvinnliga hivinitiativet på Women for Positive Action hemsida.

Hur mycket kan man normalisera hivpatienter i andra vårdrelaterade sammanhang? Organdonation från en hivpositiv till en hiv negativ har rapporterats från den amerikanska hiv organisationen, The Body. Man skriver att det är för tidigt att kunna dra några slutsatser även om försök nu gjorts med levertransplantation. Det ställer också frågan om informerat samtycke och patientdelaktighet i ny dager om det visar sig vara säkert.

Från gamla till nya metaforer

HIV/AIDS är den sjukdom som frammanat skam som ingen annan i sjukdom i modern tid. Det relativt nya engelsk-irländska Medical Humanities forskningsprojektet Shame and Medicine Project har bara hunnit producerat några artiklar. På deras hemsida finns en artikel ”Shame, stigma and medicine” och det första man möts av är ett citat av en läkare som försökte hjälpa hivpatienter på 1980-talet. Hivpatienter begick självmord pga. hiv. Läkaren menar att de dött av den delen av aidsmetaforen som förde med sig hemlighetsmakeri och skam. Stigmat mot HIV/AIDS patienter mäts idag världen över genom stigmaindex.org.

“Now AIDS obliges people to think of sex as having, possibly, the direst consequences: suicide. Or murder.” (Susan Sontag) 

När den amerikanska filosofen, aktivisten, läraren, feministen, filmmakaren och författaren Susan Sontag (1933 – 2004) skriver om aidsmetaforer i det andra stycket, ”Aids and its metafors” (publicerad 1989), i sin berömda essä Illness as metaphor, speglar Sontag amerikanska värderingar utifrån den tidigare amerikanska debatten om HIV/AIDS.

“Illnesses have always been used as metaphors to enliven charges that a society was corrupt or unjust.” (Susan Sontag)

Sontags metaforiska angreppssätt är ett starkt sinnligt och politiskt närmande till sjukdomsmetaforer och hur sjukdomsmetaforer påverkar vår sjukdomsuppfattning som samhällsfenomen. Enligt Sontag är sjukdomserfarenhet ingen metafor. Det mest sunda är om man kan genomleva sjukdom utan att belastas med sjukdomsmetafor. Det är en aspekt utifrån Susan Sontags essä jag saknar och det är det feministiska perspektivet. Sontag driver den homofoba linjen om HIV/AIDS trots att hon själv var lesbisk. Filosofiskt vill hon gå emot vedertagna tolkningar men gör det inte för kvinnors eller heterosexuellas räkning om aidsrelaterade sjukdomsmetaforer. Det är underligt eftersom symtombilden utifrån HIV/AIDS skiljer sig mellan män och kvinnor. På något sätt borde det ha uppmanat Susan Sontag att differentiera sin metaforik utifrån genus och sexualitet.

Susan Sherwing har i en artikel från 2001 diskuterat bristen på feministiskt genomslag i aids- och hivmetaforer för kvinnor för att påverka förändring. Det tog väldigt lång tid för den medicinska kulturen att identifiera kvinnors öden utifrån HIV/AIDS och vilka sjukdomar de får i anslutning. Sexuella metaforer i anslutning till hivöverföring har inte tagit vanan att lyfta upp medicinska skillnader mellan män och kvinnor.

”It is extremely common for a woman to say she wants an H.I.V. test but was afraid to ask the doctor, Dr. Levine said in a telephone interview Monday. When she does ask, he says, No, you don’t need one, you’re a nice girl. Then, she has to say, No, I’m not a nice girl.” (The New York Times Archive)

Aidstankar handlar ofta om idéer utifrån föroreningar eller att man blivit invaderad. Aids har aldrig givit upphov till romantiska föreställningar som andra sjukdomar gjort under andra epoker. Aids har metaforiska likheter med farsoter, cancer och syfilis (sjukdomsstadier, döden, man kan leva med den som en kronisk sjukdom). Aids har givit upphov till berättande om avvikande beteende och företeelser i samhällets utkant. Ska man se Sontags metaforik som förlegad eller ständigt aktuell? HIV/AIDS kräver nya metaforer som är politiskt befriande. Utmaningar man står inför förändringen handlar om att släppa de rädslor olika konstruktioner pådyvlar oss. Skuld, synd, skam, sexism, stigmatisering, diskriminering, homofobi, invanda könsroller, rasism, medikalisering, fördömanden och utanförskap är svårt att bryta sig loss från när det handlar om HIV/AIDS. Betänk att aidsepidemin skyndat på lagstiftningen för samkönade äktenskap i försök att minska hivöverföring och få bukt med promiskuöst beteende bland homosexuella.

”Does fiction, presumably more self-conscious about narrative than science, journalism or politics, position itself to the prevailing AIDS narratives?” (Barbara Bowen)

Var kan nya aidsmetaforer komma från? Ska fokus vara på hiv istället för på aids? Metaforer ger upphov till nya beskrivningar av verkligheten samtidigt som den nya beskrivningen av verkligheten förändras. Professor Steven F. Kruger har gjort en sammanställning och analys i, AIDS Narratives: Gender and Sexuality, Fiction and Science, om HIV/AIDS: ”This book is marked by a passionate caring for how writers van make us think and feel a new, how their creative visions can move us away from predictable metaphors to texts that call us to action because they are complex and funny, challenging and relentless”. Frågan är om man inte behöver vidga vyerna mer ut mot sociala medier som vidareutvecklar attitydförändring om HIV/AIDS. Internet har förvisso inte befriat hivpatienter på samma sätt som för cancerpatienter eller psykiatripatienter. Är litteratur för/av hivpatienter det bästa formatet för nya hiv/aidsmetaforer eftersom idéerna gömmer sig i böcker och därför har mer plats att utvecklas i det dolda?

”Metaphors may be necessary to illness as they are to literature, as comforting to the patient as his own bathrobe and slippers.” (Anatole Broyard)

Det är vanligt att sjukdomar bemöts utifrån militära metaforer. Det är ett sätt att skambelägga de som blir sjuka. En amerikansk artikel om HIV/AIDS forskning, ”Healing Without Waging War: Beyond Military Metaphors in Medicine and HIV Cure Research”, anger att militära metaforer i medicinsk mening bör tillhöra det förflutna. Militära medicinska metaforer är rester från en forskningsmentalitet från det kalla krigets dagar eller går tillbaka till upplysningstidens medicinska språkbruk. Det är mer konstruktivt att tala om sjukdomserfarenheter i termer av fredsbetonade levnadsresor än krigsförklaringar för att bryta hivstigmat. Nya alternativ finns men hur används de? Andra frågor man kan behöva ställa är hur journalistik, internet och sociala medier vidareutvecklar metaforer om HIV/AIDS och vad kommunikativa, informativa och mer frispråkiga metaforer kan tillföra. Utvecklingen av metaforer kommer variera i olika länder och på olika kontinenter utifrån vad HIV/AIDS handlar om just där.

”Orden har makt över oss. Begreppet ’hivman’ signalerar en underförstådd likgiltighet för livet och underkastelse under okontrollerbar lust. ’Hivmannen’ är ett vandrande, intelligent virus, ett mänskligt osäkrat vapen, en självdestruktivitet inriktad på att dra med sig omvärlden ner i avgrunden.” (Anna-Maria Sörberg)

Det finns olika sätt att förhålla sig till hiv/aidsmetaforer. BMJ Medical Humanities ser hiv/aidsmetaforer i termer av förflyttning och transport. Hivviruset överförs som en kommunikationsakt. Hivmetaforer beskrivs som transportmetafor med tanke på att hivviruset bildligt och bokstavligt reser med den som reser eller förflyttar sig. Transportmetaforen har sina begränsningar eftersom personer som lever med hiv inte är välkomna överallt som resenärer.

”A fresh, well-chosen metaphor offers a flash of intellectual or emotional insight into a previously murky area.” (Hanne & Hawken)

De nya metaforerna för HIV/AIDS behöver befrias från idéerna om riskgrupper, kategorier och sexuell identitet. Historien om HIV/AIDS behöver med metaforernas hjälp formuleras om till smittvägar och risksituationer. Tidigare har man konceptualiserat HIV/AIDS utifrån aids-berättelser/aids-narrativ inte som dagens hiv-berättelser som är ett metaforiskt brott mot tidigare föreställningar. Berättelsen om HIV/AIDS kräver nya metaforer för att den levda erfarenheten är annorlunda. Samhällsnormerna har ännu inte hunnit ikapp. De nya metaforerna kräver att förutsättningar för hivstatus kan upprätthållas (dvs. att inte utveckla aids). Det bästa vore att bli kurerad från hiv för att helt kunna förgöra hiv/aidsmetaforiken.

”Many of the metaphors that are being promoted to understand AIDS threaten to deepen existing forms of oppression against women as well as against gay men and people of color.” (Susan Sherwin)

Metaforer har inverkan på hur vi löser sociala problem. Ett forskningsexperiment gjordes på studenter inför hur man skulle lösa kriminalitet i en stad. Två olika studentgrupper fick två olika metaforer: virus respektive odjur. De studenter som fick höra talas om ett virus var mest benägna att tänka på sociala reformer medan de som fick höra talas om odjur var mer intresserade av strängare lagstiftning. Ingen av studentgrupperna ansåg att metaforer hade någon betydelse för hur de kom att resonera.

”A crime-prevention program run by an epidemiologist in Chicago treats crime according to the same regimen used for diseases like AIDS and tuberculoses, focusing on preventing spread from person to person.” (Lera Boroditsky m. fl.)

På svenska används olika benämningar: hiv-infekterad, hiv-positiv, hiv-drabbad, hivdiva, hiviker (hivorganisationers idé om kronisk hiv). Begreppen visar skilda attityder till personer med hiv, dvs. om man ska se dem som offer eller skyldiga. Det är betydelsebärande i hur hivmetaforer utvecklas och förändras. De personer som föds med hiv vet jag inte om jag hört talas särskilt mycket om men den gruppen borde kunna hjälpa till att påverka förändringar utifrån att skapa hivneutrala begrepp.

För att bryta stigmatisering föreslår RFSL: leva med hiv istället för att vara hivinfekterad (leva med hiv är mer neutralt och betonar att ingen är sin sjukdom), att man ska säga risken att få eller överföra istället för smitta, att man ska säga hivmediciner istället för bromsmediciner.

Aids survivor är den som lever med hiv hela sitt liv. Hiv survivor kan istället handla om den som helt bryter loss från hivnormer.

Resistent hiv är en relativt ny företeelse i historien om HIV/AIDS och frågan är hur det kommer att påverka metaforiken eller leder till förändring i den senaste framgångssagan om att leva med hiv. Eller att personer som dignar under begreppet leva med hiv kanske har befriats från hiv men vet inte om det.

Historien om hiv och aids har ändrats från att ha varit en västerländskt avvikande sexuell norm till en normaliserad sexuell norm. Det faktum att fler kvinnor ses med hiv kommer ge nya betydelseglidningar. Vad det innebär i termer av förändrade metaforer och vad det får för konsekvenser på sociala normer återstår att se.

”The stigma might even emerge from metaphors widely employed to talk about viral infection, which introduce by stealt negative moral appraisals.” (Dhairyawan & Hutchinson)

Den amerikanska forskaren och historikern Victoria A. Harden som skrivit boken AIDS at 30 A History sammanfattar den metaforiska utmaningen i en enda mening: “When medicine can control a disease, it’s social, economic, religious, and political meanings diminish”.

Är hiv idag detsamma som hiv imorgon?

Den svenska hemsidan smittfri.se visar att den politiska metaforiken utifrån hiv ändrats i Sverige. Hemsidan smittfri.se är en kampanjsida från hivpatientorganisationen Posithiva Gruppen. Män och kvinnor beskrivs utifrån att de lever med s. k. smittfri hiv. Smittfri hiv betyder att den som har hiv har en välinställd behandling, dvs. minst 50 viruskopior i blodet som är verifierat 2 gånger med 3 – 6 månaders intervall. Den senaste forskningen stödjer tanken om smittfri sex, dvs. att en person som lever med hiv får ha sex med eller utan kondom om hivpatienten har välinställd behandling. Noaks Ark går ut med lite annan information om omätbara nivåer. Man beskriver att i Sverige räknas omätbara hivvirusnivåer utifrån 20 viruskopior/ml. blod (denna nivå räknas som smittfri hiv). Utomlands anser man att omätbara nivåer innebär 50 viruskopior per ml. blod.

”Den som vet att den har hiv har i regel behandling och smittar inte. Den som inte vet det har inte behandling och smittar. #levamedhiv” (@signahl, Twitter)

Facebook hashtags som förstärker den nya identiteten är: #smittfrihiv #jaglevermedsmittfrihiv #jagkangedigalltutomminhiv. HIV/AIDS befrias från sexuella identiteter. Vem som helst kan få hiv. Smittfri.org har lanserat en partnerskapsstudie som visar att hivöverföring är marginell så länge behandling fungerar och sköts. Risken att få hiv är störst när någon infekterats och inte påbörjat behandling för att man inte vet att man har hiv. Det är dagens resonemang. Gäller det för hiv imorgon?

”Att ett par där en lever med hiv, medan den andra inte har det, så skulle det krävas 419 års sexliv för att det överhuvudtaget skulle finnas en risk, men hur många blir 419?” 

För att hitta smittfri.org på Internet måste man först veta vad den senaste tendensen utifrån hivbehandling beskrivs som. Det går bra att googla ordet smittfri för att hitta. Man kommer snabbt till en speciell RFLS sida med anknytning till smittfri om man skriver in hiv på Google och därifrån kan man lätt hitta till sidan smittfri.se. Utifrån samma hiv sökning kommer man också relativt snabbt till Folkhälsomyndighetens sida om Hiv i Sverige idag.

posithivagruppen.se är en svensk patientorganisation för personer som lever med hiv. Det är en hividentitet utifrån hiv, inte utifrån hivsexualitet. Posithiva Gruppen förmedlar positiva nyheter om hiv. Att man valt begreppet positiv stämmer med internationella trender om hur nutida hivorganisationer grupperar sig för att förmedla positiva budskap utifrån hiv.

Seriskordant förhållande: där den ena parten i ett förhållande är hivpositiv. I det sammanhanget definieras den icke-hivsmittade som hivnegativ. 

Folkhälsomyndigheten har lanserat en sida hividag.se för att öka kunskapen och som ett försök att bryta stigmat mot de som lever med hiv. 2017 lanserade Folkhälsomyndigheten på världsaidsdagen en affischkampanj: ”Hiv idag är inte som igår”. Affischkampanjen förklarar att smittsamheten är mycket låg inte att hiv är smittfritt. Uppfattar du att du nåtts av informationskampanjerna? Att hitta fram till rätt sajter kräver att man bearbetar internet. Oftast behöver man veta i förväg vad sajter eller kampanjer heter för att hitta fram. Idag tycks det som om man dessutom tänker från avsändarhåll att bara man lägger ut något på Internet så har man gjort sitt. Sidan hiv idag uppstår först på den tredje Google sidan när jag skrev hiv i sökmotor.

En utvärdering utifrån hur bra eller dåligt sidan hividag.se fungerar visar motstridiga uppgifter: okunskapen är fortfarande stor hur hiv överförs. 6 av 10 anses veta att dagens antivirala behandlingar minskar hivrisken. Samtidigt anses allmänhetens kunskaper om hivmediciner låg. 1 av 7 vet att man kan testa sig för hiv på en Vårdcentral. 1 av 5 skulle undvika kontakt med en person med hiv.

”Materialet framtaget med ekonomiskt stöd från statsanslaget, insatser mot hiv/aids och andra smittsamma sjukdomar, som syftar till att nå målen i den nationella strategin mot hiv/aids och vissa andra smittsamma sjukdomar (Prop. 2005/60:60)” (Region Skåne, 2016) http://www.pgsyd.se

Folkhälsomyndighetens kampanj Hiv idag har kritiserats av Medborgerlig samling för att vara vilseledande. Kampanjen kritiseras för att ge sken av att faran med hiv är över. Medborgerlig samling begär att kampanjen tas bort. Sverige ligger på en konstant hivnivå de senaste tio åren enligt Medborgerlig Samlings MED-bloggen. Den kritik Medborgerlig Samling skriver finner man inte inom officiella dokument. Medborgerlig Samling tar även fram siffror på att WHO varnar för att fler personer kommer avlida i framtiden pga. ökad läkemedelsresistens mot hivbehandling.

”En liten andel behandlade patienter har istället kontinuerligt påvisbar låggradig viresmi, dvs. låg förekomst av virus i blodplasma (50 – 500 kopior/ml). Det finns ännu inte tillräckligt mycket data för att helt säkert bedöma smittrisken hos dessa patienter, men tillgänglig data indikerar att den är mycket låg.” (Regeringskansliet) 

Sidan hiv-sverige.se skriver om hivresistens, korsresistens och multiresistens vid hivinfektion men det finns ingen öppet redoviad statistik om svenska förhållanden. Den amerikanska organisationen The Body ger mer fullständig information om hivresistens än sidan hiv-sverige.se genom en öppen rapport ”A Guide to HIV Drug resistance” som är tillgänglig på internet. De amerikanska rekommendationerna sträcker sig även in i frågor om att hivpatienter ska informera andra vårdkontakter om sin hiv, testtyper, egenvård och alternativ medicin m.m.

”Mer än var tionde hivsmittad i södra och östra Afrika och Latinamerika bär på resistenta virus där minst en grupp av bromsmedicinerna därför inte fungerar.” (Dagens Medicin)

Sveriges Radio hade ett inslag 2017 om WHO rapporten, ”Hiv Drug Resistance Report 2017” om den allmänna statistiken. WHO beräknade 2017 att ytterligare 135 000 människor kommer att dö inom fem år om inget görs. Det går inte att testa mot hivresistens i alla länder. Vilka länder som drabbas mest hittills får man själv läsa sig fram till i WHO rapport. WHO lyfter fram länder i Latinamerika, Södra – Central – Väst Afrika, Asien och Öst Europa.

”Även om Sverige varit framgångsrikt på området, så ökar antalet med resistent hiv även här.” (Anders Sönnerborg)

Även om berättelsen om HIV/AIDS har kommit in i nya normbrott ska man inte ta bilden av hiv idag för given om vad hiv imorgon kan handla om. Hivviruset är föränderligt. Världshälsoläget kommer också vara föränderligt. I Sverige försöker man bryta hivstigmat utifrån kampanjen om hiv idag och smittfri hiv. Det är budskap som skapats innan WHO’s senaste rapport som varnar för ökad hivresistens. Det kan tänkas att man behöver gruppera om de nya idéerna om hiv till lågriskhiv (överföring av hiv kan ske med hivläkemedel men risken anses liten) respektive högriskhiv (överföring av resistent hiv) för att vara sanningen närmare. Risken är att kampanjer som vill bryta stigma släntrar efter de senaste forskningsresultaten vilket gör att fler utsättas för hivrisker.

Behov: nya diskussioner om HIV/AIDS

2012 var 30 år sedan HIV kom till Sverige. 2012 började det göras en del väsen kring HIV/AIDS. Uppfattar du att du hör talas om HIV/AIDS i tillräcklig grad sedan dess? Hur har en så pass riskfylld sjukdom som HIV/AIDS hamnat i skymundan i Sverige?

Problemet med att HIV/AIDS inte diskuteras i tillräcklig grad är att fler personer riskerar att få hivviruset. Det behövs en ny diskussion om informationsskyldigheten gällande HIV/AIDS.

Vad betyder denna informationsskyldighet? Samhällets informationsskyldighet? Stora informationskampanjer som fanns årtionden bakåt i tiden ser man inte. Det beräknas att bara 3 av 10 ungdomar använder kondom. Ungdomar tänker inte på hiv som en sjukdom eftersom det idag finns välfungerande behandlingar. Aidshotet hörs inte.

”När jag fick mitt besked så arbetade jag i Danmark, där lagen ser helt annorlunda ut. Där är det ett gemensamt ansvar för parterna i en sexuell akt att ta upp frågan om hiv-status och användning av kondom. I Sverige faller allt ansvar på den som är hiv-positiv.” (Anders Björnum)

”Vi pratar ofta om hiv/aids i ett och samma andetag, som det vore samma sak. Men det är fel. Hiv är en sak, aids är en annan och det korrekta sättet att uttrycka det på är att tala om hiv och aids.” (Anna Koblanck)

Hiv i gruppen män som har sex med män beskrivs som den största riskgruppen. Bilden håller på att ändras. Det går numera fler kvinnor per män som får hiv. Officiellt anses att antalet personer som lever med hiv i Sverige kommer att öka och att medelåldern kommer att stiga. Det beräknas att bara 25 % av dem som lever med hiv i Sverige kan vara öppen om det. Var femte som lever med hiv har inte berättat. Det finns beräkningar på att en tredje del av dem lever med hiv i Sverige i dag är under 30 år. Hälften av alla de som lever med hiv i Sverige idag är över 50.

”Det finns ingen som snackar om aids i Sverige längre. Man pratar om Afrika och Östeuropa.” (Staffan Hildebrand i Aftonbladet) 

HIV i Sverige har var fjärde år sedan 1980-talet undersökt allmänhetens inställning till hiv, olika sexuella mönster och beteenden som kan öka risken för överföring av hiv. Inledningsvis var deltagandet uppe på 70 %. 2007 sjönk deltagandet till 50 % och redan 2011 svarade bara 25 %. Det är en fara i att allmänheten inte engagerar sig mer för att underlätta för de som ska verka för hivprevention eftersom bilden och berättelsen om hiv ändras. Det gör det svårare att skapa mer välfungerande strategier som når fram. Framförallt avslöjar minskningarna att allmänheten är sämre informerad och att HIV/AIDS inte syns. Tilltron till antivirala hivbehandlingar för med sig att man inte längre tror att man behöver oroa sig.

Informationsskyldigheten om HIV/AIDS handlar i första hand om informationsskyldigheten att informera en sexuell partner att man bär på hiv. Hivpatienter och deras organisationer vill häva informationsplikten. De som arbetar med frågor om hiv anser att informationsskyldigheten gör att människor inte informerar sig själva och andra om hiv. Informationsskyldigheten leder till stigmatisering och att människor medvetet avstår från att hivtesta sig. Vet man inget har man inget att berätta. Alla hivnegativa tänker troligtvis tvärtom – att man ska bli informerad. Dock, så beskrivs det att om en hivpatient sköter sin hivmedicinering är risken ”mycket liten” att hiv överförs eftersom hivbehandling leder till omätbara nivåer. Frågan är om det räcker, dvs. att risken är mycket liten. UNAIDS rekommenderar stater att kriminalisera det faktum när någon medvetet överfört viruset till någon annan. Räcker det att någon medvetet avstår från att hivtesta sig även om denne misstänker sig ha hiv och inte meddelar sig? Det finns hiv självtest/snabbtest man kan köpa över internet och göra på sig själv och en tilltänkt sexuell partner. Självtest ger svar inom 10 minuter. Ingen kan inte skylla på att man inte kunnat uppsöka vården eller en smittskyddsenhet för att hivtesta sig.

”… en övervägande del av de som testas tror att livet är slut vid ett positivt testsvar. Så är det inte. Idag finns mirakelbehandling. Tre månader in i en välfungerande behandling kan viruset vara på icke märkbara nivåer. Man kan leva som vem som helst och skaffa familj och barn.” (SVT.se)

Inte bara diskussionen om informationsskyldigheten behövs utan diskussionen om hur bidragshantering för hivprevention går till. RFSL skrev en kritisk rapport, ”En effektivare hivprevention?”, 2011 som visat på former av offentlig förvirring, kunskapsbrist, ogenomtänkt hantering, dålig målstyrning, motsägelsefulla budskap om prioriterade riskgrupper, minskade bidrag som en konsekvens av bidragsstrukturerna. När jag läste rapporten fick jag intrycket att svensk offentlighet motarbetar den ideella sektorn som regeringen säger sig vara beroende av. Systemet är korrumperande. Handlar det om missriktad prestige mot den ideella sektorn som besitter bättre kunskaper om hur personer med hiv lever? RFSL samarbetar med informationskampanjer med andra hiv organisationer i Sverige. Problemet är att projektpengar inte är definierade utifrån samarbetsprojekt. Samarbetsprojekt kan hjälpa till att nå ut på bredare front. I dagsläget finns ingen sammanställning över kampanjer eller samarbetsprojekt.

”Det finns en hivnegativ norm som säger oss att alla vi möter är hivnegativa tills de berättar motsatsen. Genom informationsplikten har vi befäst den normen i lag. Lite som om det fanns en lag som sa att alla dina arbetskollegor är hetero tills de berättar motsatsen.” (Inti Chavez Perez)

Hiv benämns officiellt som en allmänfarlig sjukdom. Det finns tvångsbestämmelser kring personer som inte vill testa sig att de kan tvångs hivtestas. En person med hiv måste samarbeta om smittspårning och uppge vilka personer denne/a haft sexuellt umgänge med. En hivpatient måste gå på regelbundna kontroller, använda kondom och informera sin partner vid sexuell kontakt.

”Utifrån rådande kunskapsläget görs bedömningen att smittrisken vid vaginala och anala samlag där kondom används är minimal om den hivinfekterade uppfyller kriterierna för välinställd behandling. Det gäller sannolikt även vid samlag där inte kondom används under förutsättningarna att inga andra sexuellt överförda infektioner föreligger, även om en sådan slutsats för närvarande inte går att vetenskapligt bevisa.” (Folkhälsomyndigheten)

Eller att intressestyrningen bakom hiv och aids gör att det blir fel…

HIV i morgon – resistens eller möjlig att bli befriad från?

Hivpatienter utvecklar resistens mot antiviral hivbehandling. WHO har gått ut med varningar om att 10 % av de som inleder antiviral behandling redan är resistenta. När gränsen är över 10 % av misslyckad behandling behöver man byta behandlingsstrategi. I dagsläget beräknas Argentina, Guatemala, Namibia, Uganda och Zimbabwe vara högriskländer för hivresistens. Den officiella bilden av hivresistens sägs bero på dålig följsamhet till behandling. Resistens kan utvecklas i och med pågående behandling eller att resistent hivvirus överförs. Man kan få resistent hivvirus om man redan är hivpositiv och tidigare inte haft resistent hivvirus.

Inte ens en person som lever med hiv bör ha oskyddat sex med en annan hivpatient. Risken finns att resistent hivvirus överförs. Det kan försämra behandlingsresultat och att resistent hivvirus överförs till fler. Det ställer frågan om informationsskyldigheten i en annan dager. Informationskravet behöver bibehållas. I alla fram tills att man kunnat besegra hiv och hivresistens eller kommit fram till att hiv är något annat som behöver utredas och behandlas på andra sätt.

”Drug-resistant HIV strains can be transmitted from one patient to another. Due to such transmitted drug resistance, a newly infected patient may carry a drug-resistant virus even though he or she has not yet used antiviral drugs.” (Plenuni S. Pennings)

En fransk hivstudie publicerad i PLOS Pathogens 2013, ”Post-Treatment HIV-1 Controllers with Long-Term Virological Remission after the Interruption of Early Initiated Antiretroviral Therapy ANRS VISCONTY Study”, har visat att om hivbehandling sätts in i tidigt skede, inom tio veckor från hivöverföring, kan hivinfektionen läka ut. Patienter som påbörjade behandling inom tio veckor från överföringstillfället som medicinerade i tre år kunde avsluta hivbehandling. 14 patienter fortsatte att vara helt friska efter avslutad hivbehandling. Den franska studien gör att man kan ha anledning att ifrågasätta vårdstrukturen som kräver att det ska ha gått åtta veckor innan man hivtestar sig. Det handlar om att försäkra sig om hivnegativa resultat. Genom t.ex. organisationen Noaks Ark kan man ta snabbtest mellan tre till sex veckor från misstänkt hivöverföring. Hiv Sverige skriver att man kan testa sig redan efter två veckor. Eller, att hivtesten behöver vidareutvecklas, förändras och fördjupas. Verywellhealth beskriver att problemet med tidig upptäckt är att rna (ribonukleinsyra) och p24 antigen (ett protein kallat p24) inte spåras i standardhivtest. P 24 analys är bara effektivt för väldigt tidig upptäckt. Annars krävs andra kombinationsanalyser för en lite senare form av tidig upptäckt. Är människor tillräckligt informerade om de olika tester som kan utföras? Eller att det inte ens är antikroppar eller antigener mot hiv man ska spåra utan helt andra bakomliggande orsaker.

”En av anledningarna till att hiv inte kan botas idag är att viruset kan gömma sig i reservoarer i kroppen där behandlingen inte kommer åt det på ett optimalt sätt.” (Amina Manzoor)

Ett annat framgångsrikt exempel är en man från USA som blev botad från både leukemi och hiv med benmärgstransplantation. Liknande försök med benmärgstransplantation på andra hivpatienter har misslyckats.

Senare tillägg: sedan denna text ursprungligen publicerades. Dagens Medicin meddelar 2019-03-05 att två hivpatienter blivit av med hivinfektion efter stamcellstransplantation mot cancer. Artikeln går bara att läsa i sin helhet som prenumerant. Artikeln läggs in ovanför ordinarie referenslista som Senare tillägg. Publikationen Healthline har en artikel om samma företeelse med förklaringar som du kan hitta inom Senare tillägg.

Patientinflytande utifrån HIV-patienter kan förbättras

En översyn utifrån patientrörelsen på global nivå om hiv från det engelska initiativet, PatientView, visar att patientrörelsen är missnöjd med att läkemedelsindustrin inte är bättre på att samarbeta med patientrörelsen för HIV/AIDS. Läkemedelsindustrin vet för lite om hur det är för patienter som lever med hiv eller de som riskerar att utveckla aidsrelaterade sjukdomar. Den senaste studien från PatientView från 2017 utgår från 47 olika patientorganisationer i olika delar av världen. Resultat visar att bara 46 % anser att hivbehandling är innovativ, läkemedelsindustrin värnar bara integritet till 26 %, transparens från läkemedelsindustrins sida är bara på 18 % och patienter beräknar att hivbehandlingar är patientsäkra bara upp till 40 %. I den senaste PatientView studien har Spanien högst svarsfrekvens, följt av Kanada och Tyskland. Sverige hamnar på en 8:e plats. Zambia hamnar sist.

HIV – svenska utmärkelser och officiella svenska utmaningar

2016 uppmärksammades Sverige som första land i Europa och världen ha uppnått UNAIDS och WHO:s målsättning 90-90-90 mål. Det betyder att 90 % av de med hiv är informerade om sin hivstatus.

”Det finns ingen data om förekomsten av hivinfektion bland personer med erfarenhet av prostitution.” (Regeringskansliet)

2017 antog Sverige en ny strategi för hivprevention för att förutsättningarna kring hiv ändrats sedan den förra strategin 2006. Hiv har förändrats från att ha varit en dödlig sjukdom till att bli en kronisk infektion det går att leva med. Nya behov är ökad kompetens om hiv i äldrevården. Ett kliniskt problem är okända långtidsbiverkningar. Hivpatienterna blir äldre och medicinska frågeställningar till åldrande behöver tas om hand bättre. Folkhälsomyndigheten har fått i uppdrag att ta fram en plan och indikationer som ska gälla till 2030.

”En av de boende på äldreboendet där jag arbetade var hivpositiv. Personalen brukade turas om att gå in till personen eftersom ingen egentligen ville.” (Cristian Suarez)

Hur lätt eller svårt är det för tidig hivupptäckt i vården?

154118404383500714UpptäcktPM9

Svårigheten med tidig hivbehandling är att de med hiv hittas sent, eller inte alls, i vården. Svårigheten med tidig upptäck kan ses i ljuset av hur hälso- och sjukvården strukturerats och att läkare inte utreder bakomliggande orsaker. Hivtest faller sig inte naturligt på Vårdcentral. Det saknas rutiner. Personer som lever med hiv har högre risk att utveckla hjärt-kärlsjukdom, cancer, diabetes, njursjukdom, benskörhet och depression. Personer som är över 60 har 50 % högre risk att utveckla följdsjukdomar. Forskning har visat att personer som diagnosticeras tidigt med hiv har en genomsnittlig överlevnadsfrekvens på 35 – 45 år.

”Och hur skulle man hantera de fall där en smittad på grund av infektionens neuropsykologiska påverkan inte lade märke till symtomen och därmed kunde utgöra en fara för andra?” (David Thorsén)

SVT har rapporterat att den svenska vården är dålig på att upptäcka hivpatienter. 60 % får sin diagnos för sent. 30 % som varit i vården med hivsymtom erbjuds inte hivtest. Noaks Ark har i sin hivrapport från 2017 beskrivit att sena testare är vanligt. 58 % av de nydiagnostiserade är personer som testar sig sent. Av dessa sena testare har 66 % en långt framskriden hiv. WHO har rapporterat liknande tendenser generellt sett, dvs. att över 50 % av de ny diagnosticerade med hiv får diagnos i sent skede. För den som vill läsa om europeiska samarbetsformer för att få fram förbättrad tidig upptäckt finna Hiv in Europe: newsite.hiveuorpe.eu

”Just as there are cases of AIDS without HIV, there are cases of HIV-positive persons who remain healthy for more than a decade and who may never suffer from AIDS.” (Phillip E. Johnson m.fl.) 

Om man googlar: hitta fram till hivtestning, kommer man snabbt fram till hiv-sverige.se som delar information om var man kan testa sig. Utifrån samma internetsökning får jag fram en artikel som debatterar att det borde vara enklare för patienter att testa sig i vården. Förslag läggs fram om att alla som kommer till akuten ska hivtestas. I dagsläget är det gravida och blodgivare som testas regelbundet. Eftersom hiv är en minoritetssjukdom i Sverige ter det sig svårt att motivera att alla som kommer in på sjukhus testas. Det reser samtidigt frågan om informerat samtycke inför hivtest i vården. I etiska diskussioner om hiv förs ofta fram argument att det är fördelaktigt för vårdpersonal att vara informerad om en persons hiv status. Hivtest kan ske med vissa intervall gentemot vårdpersonal för hivsäker vårdmiljö (även vårdpersonal kan ha välfungerande behandling).

”Orala snabbtest för hiv ger oftare falskt positiva resultat än man tidigare trott. Åtminstone när de användes för att screena patienter på en akutmottagning.” (Lisa Jacobson)

Hur ska en hivnegativ patient förhålla sig till vårdpersonal med hiv? Dagens Medicin rapporterade 2015 att det inte finns något behov att utarbeta nationella rekommendationer för vårdpersonal som lever med hiv. Hittills antas att ingen vårdpersonal överfört hiv till någon patient. Ska patienter ställa den obehagliga frågan och begära att vårdpersonal använder skyddshandskar?

Enligt hiv-sverige.se kan man hiv testa sig i vissa delar av landet utifrån vissa utvalda platser: hudklinik, ungdomsmottagning, infektionsavdelning, RFSL mottagning eller en motsvarande enhet för sexuell hälsa. Jag ser ingen information utifrån någon vårdcentral eller specifikt gynmottagning. På måfå ringde jag en vårdcentral för att fråga om de erbjuder hivtest. Svaret blev nej. Det gjorde mig konfunderad att hivtest inte är integrerat i den första linjens vård. Senare rådfrågade jag en smittskyddsenhet och vid första påseende får jag veta att det går bra att ta ett hivtest på vårdcentral. Hivtest och andra sexuellt överförbara sjukdomar ingår i Smittskyddslagen och Vårdcentraler har plikt att göra hivtest. På internet hittar jag material om att det kan ta upp till tre dagar att få svar på hivtest om man gör det på en vårdcentral. Faller sig hivtest på gynmottagning naturligt?

”Formulering som ges till den som ansöker om att bli blodgivare: Du måste vänta 12 månader om du är kvinna och har haft sexuellt umgänge med en man som haft sex med en annan man.”

Forskning.se har rapporterat att DVD-läsare har utvecklats på KTH, ”Lab-on-DVD”, som kan göra snabba HIV-test på några minuter. Man får svar på första besöket. Massproduktion av Lab-on-DVD skulle göra den kostnadseffektiv. Lab-on-DVD apparaturen kräver inte specialutbildad personal. Det skulle kunna bli drop-in hivtest patienten själv kan utföra på valfri plats vården.

”Dagen jag vaknade med 40 graders feber, insåg jag att det här är nog ingen vanlig influensa. Eftersom jag har kompisar med hiv, så bestämde jag mig för att den dagen jag blev sådär sjuk som vara små barn kan bli måste jag testa mig för hiv. Men att bli tagen på allvar, en söndag på en liten akutmottagning var svårt. Förklaringen var att det hela var svårt och komplicerat, att det kanske var lika bra jag vände mig till en testmottagning när det blev vardag.” (Simon Blom)

Det är inte 100 % säkert att positivt hivbesked handlar om att man har hiv. Professor Donald W. Miller förklarar i en presentation på Youtube, ”Fallacies in Modern Medicine: the HIV/AIDS Hypothesis”, vad som kan ge utslag som falska hivpositiva besked: influensavaccin, hepatit b vaccin, TBC vaccin, stelkrampvaccin, graviditet, afrikanskt påbrå, artrit, malaria, njursvikt, SLE (systematisk lupus erythematosus) …

naked-1847866_1920ÖverkroppManPM9.jpg

Hivtest är en viktig del i det hivpreventiva arbetet. Hivtest ökar kondomanvändning. I msm-gruppen leder det till att män ägnar sig mer åt icke-penetrerande sex jämfört med de som inte testar sig. Sydsvenska Dagbladet har rapporterat att förebyggande behandling, PrEP, som delas ut i msm-gruppen tillsammans med hivtest minskar risken för hiv-överföring med 80 %. Anledningen till att statistiken ändrats till fördel för män som har sex med män är för att msm-gruppen har tillgång till förebyggande behandling.

Hittills har jag inte hittat någon studie som undersökt om hivsjälvtest bland män och kvinnor eller heterosexuellt leder till att kondom används oftare inom heterosex. Eller om man använder kondom vid första tillfället och om relationen förlängs att man hivtestar sig innan man har oskyddat sex.

”De flesta som smittats tror inte att det är hiv de drabbats av, utan gissar på lunginflammation. Så man frågar inte efter ett hiv-test själv. Och vården, de frågar inte heller.”

Expressen har berättat om en man som varit hivpositiv i nästan 30 år innan han fick korrekt utredning som konstaterade hiv. Läkartidningen och Svenska Dagbladet har skrivit om ungdomar som nekats hivtest på ungdomsmottagning eller hos barnmorska. En barnmorska hade bara gått med på att utföra klamydiatest och nekat hivtest. Hivtest kunde bara komma ifråga om patienten kunde uppge ”speciella skäl”. Unga kvinnor har avråtts och har istället fått söka sig vidare för hivtest. Bara en fjärde del av ungdomsmottagningarna rekommenderar hivtest. Varken patientinflytande eller patienträttigheter fungerar i det här avseendet. Socialstyrelsen anser att ungdomar är en prioriterad grupp för hivtest. Socialstyrelsen anser att möjligheterna att hivtesta sig behöver förbättras. Metro har låtit personer som lever med hiv berätta och exempel visar att läkare avstår från att sätta in hivmediciner i tidigt skede när hivvärdena ser bra ut inledningsvis. Behandlingsstrategiskt kan det knappast vara rätt strategi. Betänk den franska PLOS Pathogens studien att hiv kan läka ut om behandling sätts in i tidigt skede och vad ett citat från en Power Point presentation från Regional Cancercentrum förtydligar: ”En registerstudie med svenska data har visat på en 9 gånger ökad risk för utveckling av HSIL vid hiv-positivitet.”

En rapport från Malmö Högskola, ”Person, relation och situation – riskhandlingar, hivtest och preventiva behov bland män som har sex med män”, problematiserar kompetensbrister i vården som försvårar att det preventiva och stödjande arbetet. Ett problem med studien är att man snävat in sig på en riskgrupp istället för att vidga begreppen gentemot risksituationer som kan underlätta för hur hivprevention kan förbättras.

”Hiv är inte bara bögar och kändisar. Hiv är också 43-åriga tanter som pluggar till socionom.” (Noaks Ark Hivrapporten 2017)

På strukturell nivå identifieras problem i vården med att de enheter som utför hivtest agerar ojämnt. Ytterligare problem är att de specialinriktade hiv/STI-mottagningarna bara finns i storstadsregionerna. Det är stora skillnader mellan de specialiserade mottagningarna och vårdcentraler. Det beräknas att om man erbjuds stödsamtal vid hivtest är det en indikation på vårdkvaliteten i övrig är god. MSM-mottagningar är bäst på att erbjuda hivtest, näst bäst är ungdomsmottagningar och mottagningar för STI eller sexuell hälsa. Den del av sjukvården som inte är specialiserad är sämst på att erbjuda hivtest.

Officiell data 

2017 beräknades 31.1 till 43.9 miljoner människor leva med hiv i världen. Det motsvarar ungefär 1 % av jordens befolkning som den ter sig idag. Av dessa beräknas att bara 53 % har tillgång till behandling. Mellan 1.4 till 2. 4 millioner fick hiv under 2017. 670 000 till 1.3, eller 25 till 49.9 miljonermänniskor anses ha avlidit i aids under 2017. Mellan 59.9 och 100 miljoner människor anses ha insjuknat sedan aidsepidemin startat. Minst 220 000 som fått hiv är under 15 år. Nästan 18 miljoner kvinnor i världen anses leva med hiv i dagsläget.

När jag läser om hivspridning får jag olika uppgifter om spridningsfrekvensen. Exempel 1: Varje dag får minst 5 600 personer hiv, dvs. 230 personer i timmen i världen. Exempel 2: 6000 får hiv varje dag, 40 % är yngre än 25. Exempel 3: Varje dag får minst 14 000 människor runt om i världen hiv. Exempel 4: 19,5 miljoner människor i världen som inte fått behandling för höga virusnivåer riskerar att ovetandes/eller vetandes överföra hiv till andra.

Bara i Europa beräknades uppemot 160 500 nya hivfall för 2016. Väst- och Östeuropa har högre hivstatistik än Centraleuropa. MSM-gruppen har högst hivfrekvens i Västeuropa. Heterosexuell hivöverföring är mest vanligt förekommande i Östeuropa. I Väst Europa har, enligt en källa, f.n. Spanien den högsta hivfrekvensen följt av Italien och Frankrike. Ryssland har en alarmerande hivökning sedan 2006. En annan aktuell källa bekräftar att Ryssland har alarmerande hivökning, följt av Ukraina och England.

Hivfrekvensen anses ha reducerats med 47 % sedan 1996. AIDS relaterad död anses ha reducerats med 51 % sedan 2004.

”Högsta domstolen friar, liksom hovrätt och tingsrätt, den hivpositiva man som stått åtalad efter att ha haft oskyddat sex med en partner. Åtalet gällde framkallande av fara för annan men i och med att mannen har en välfungerande behandling frias han.” (Posithiva Gruppen)

Den högsta frekvensen, utifrån global statistik från 2017, med hiv finner man idag i östra och södra Afrika (19.6 miljoner). Den näst högsta är västra och central Afrika (6.1 miljoner). Den tredje högsta frekvensen finner man i Asien och området kring stilla havet (5.2 miljoner). Den fjärde högsta frekvensen finner man i Europa och Nordamerika (2.2 miljoner). Den femte högsta frekvensen är i Sydamerika (1.8 miljoner). Den sjätte högsta frekvensen finns i Öst Europa och Central Asien (1.4 miljoner). Den sjunde högsta frekvensen är området Karibien (310 000). Den åttonde högsta frekvensen finns i Mellan Östern och Nord Afrika (222 000).

”Fattiga använder sex som ett medel för att kunna köpa mat och klara sin existens. Men även bland de som har de basala behoven tillgodosedda och som är välutbildade förekommer sex som valuta. Det är ett sätt att tillfredsställa materiella drömmar som t.ex. dyra mobiltelefoner och märkeskläder.” (forskning.se)

Bara 54 – 75 % av världens befolkning som har hiv anses veta att de har hiv. Majoriteten av hivspridningen sker från personer som inte vet att de har hiv. Nyinfekterade ses som den farligaste gruppen.

2011 gjordes en europeisk beräkning att inom EU vet 30 % av dem fått hiv inte om sin hivstatus och motsvarande siffra för Öst Europa är 60 %.

”Drygt en av tio väljer bort kondom trots att de inte vet om den andre är smittad.” (Marianne Hedenbro)

På global nivå anses att 7 000 kvinnor mellan 15 och 24 år har hiv. Många unga kvinnor som utsätts för sexuellt våld får hiv. Risken för hivöverföring anses 27 gånger högre för män som har sex med män, anses 23 gånger högre för personer som injicerar droger, anses 13 gånger högre för kvinnliga sexarbetare, anses 12 gånger högre för transsexuella.

”Unfortunately, much of the current knowledge about sex trafficking comes from convenience samples of women who have been rescued by nongovernmental organizations. It is difficult to draw inferences from these data, because the studies lack appropriate control groups and are subject to selection bias.” (Megan Murray m.fl.)

Globalstatistik om dödsfall utifrån det som definierats som aidsrelaterade sjukdomar visar att den högsta dödsfrekvensen finns på den afrikanska kontinenten nedanför Sahara öknen (790 000). Området med den andra högsta dödsfrekvensen anses vara Asien och området kring stilla havet (240 000). Öst Europa och Central Asien anses ha den tredje högsta dödsstatistiken (62 000). Den fjärde högsta frekvensen kan man hitta i Syd Amerika och området Karibien (49 000). Den femte högsta dödsstatistiken handlar om Nord Amerika – Väst- & Central Europa (26 000).

”The U.S. military does now and others might also want to use knowledge of HIV infection as a criterion of employment. /…/Others might want to identify persons with HIV in order to deny them loans, mortgages, apartment leases or in order to shun them altogether. /…/ It is not clear, moreover that HIV testing is required in order to deliver all the benefits expected of it. For example, it is not clear that knowledge about HIV infection is required in order to convince people to protect themselves and others from risk behaviors.” (Timothy F. Murphy)

Utifrån olika källor framkommer varierande statistik om HIV/AIDS i Sverige. I dagsläget är HIV/AIDS en minoritetssjukdom i Sverige. Av 100 000 invånare beräknas 60 – 70 leva med hivdiagnos. Statistiskt är det bland det lägsta i Europa. I Sverige idag lever 7 000 eller 9 891 personer med hiv. Sedan 2006 har antalet personer som lever med hiv ökat på grund av att effektiva behandlingar minskat dödligheten.12 000 personer har diagnosticerats i Sverige. 2 400 eller 2 131 personer rapporterats ha dött i aids i Sverige. Medianålder för HIV/AIDS diagnos i Sverige är 37 år. Statistiskt sedan 2008 beräknas att 400 till 500 nya fall av HIV/AIDS tillkommer varje år i Sverige. 70 % av de som lever med hiv beräknas vara knutna till kliniker för behandling (denna procentsats är från en annan källa och annorlunda än det Sverige fått beröm för).

Män anses stå för en tredje del mer av HIV/AIDS i Sverige än kvinnor. Även om män fortfarande anses ha högre hivfrekvens anses det gå det numera 1, 5 kvinna per rapporterad man med hiv. Tre kvinnor i veckan anses få hiv i Sverige. Olika källor ger olika svar på hivfrekvens om vilka som får hiv. Folkhälsomyndighetens senaste statistik från 2017 visar att 2010 och 2014 var de två år där frekvensen hos kvinnor ökat mest. Den högsta sannolikheten att få HIV/AIDS är numera genom heterosexuell kontakt. Hiv överförs genom oskyddat sex: oralt, vaginalt, analt, sperma i munnen, genom bröstmjölk, förlossning, blod eller från mor till barn under graviditet. Hiv kan överföras om man fått blodtransfusion före 1984. En källa anger att den andra vanligaste smittvägen är sex mellan män. En källa anger att sexuellt riskbeteende bland homosexuella ökar i Sverige och Europa. En annan källa anger att den vanligaste risksituationen är sex mellan män på första plats, på andra plats heterosexuell kontakt och på tredje plats injektionsberoende, på fjärde plats antas hivöverföring ske genom blodprodukt. Stockholm har den högsta HIV/AIDS statistiken i Sverige, följt av Västra Götaland och Skåne på tredje plats. Svenskar får oftast hiv när de är utomlands.

Vad delar eller delar inte nutida svenskt kvalitetsregister om hiv i Sverige?

InfCare HIV är HIV/AIDS patienters kvalitetsregister. Informationen från InfCare HIV skiljer sig något från andra officiella uppgifter och bekräftar vissa uppgifter. InfCare HIV visar övervägande positiva resultat. De övergripande resultaten skiljer sig från den utmärkelse Sverige fått om 90-90-90 WHO målet. I Sverige anses 87 % av alla med hiv stå på behandling. 92 % av de som står på behandling har så pass låga virusnivåer att det nästan inte går att mäta. Färre än 1 % av de som har hiv dör i aidsrelaterade sjukdomar. Alla hiv-kliniker i Sverige använder InfCare HIV både för vuxen- och barnmedicin. Exempel på ett behandlingsdiagram visar hur man mäter immunförsvarets förmåga och virusnivåerna. Digitala behandlingsdiagram underlättar för vårdpersonal att upptäcka hivresistens. Ehälsa i vårdmötet där patientens värden visas för patienten har introducerats tidigt i den specialiserade hivvården.

InfCare HIV erbjuder årsrapporter med öppna jämförelser från sjukvårdens kriterier. Man redovisar andel patienter med behandling per klinik, andel patienter med mindre än 50 viruskopior per ml. /blod, andel patienter med 50 resp. 150 viruskopior per ml. /blod och obehandlade med över 200 viruskopior per ml. /blod. Det finns i dagsläget ingen öppet redovisad svensk statistik utifrån läkemedelsresistens. Man räknar inte in PrEP behandling eller andra exempel om preventiva behandlingsmetoder utifrån personer som lever eller interagerar med hivpatienter.

”För asylsökande ingår hiv testning i den hälsoundersökning som landstingen är skyldiga att erbjuda. /…/Att inte samtliga asylsökande genomgår hälsoundersökning är naturligtvis inte tillfredsställande varken för den enskilde eller för samhällets smittskydd.” (Riksdagen)

På InfCare HIV finns en flik för patientinformation. Det är mycket positivt att kvalitetsregister för hiv har det initiativet. Den senaste statistiken utifrån InfCare Hiv stämmer med den förändrade bilden av hur hiv överförs. Heterosexuella kontakter har mest med 50 %. MSM-gruppen sjunker procentuellt i jämförelse och står i dag för ca. 32 %.

InfCare använder både prom- (patient reported outcome measure) och premenkät (patient reported experience measure) men jag kan inte läsa resultaten. Under fliken patientinformation finns länkar för den som vill orientera sig mer om hiv och historien om hiv: 1177.se, karolinska.se, hivportalen, smittskyddsinstitutet, socialstyrelsen, röda bandet, hiv-sverige, noaks ark, viss.nu.

”De som drabbas mest är heterosexuella äldre. Maria Axelsson, epidemiolog på SMI.” (Svenska Dagbladet)

InfCare HIV tillhandahåller avhandlingar som bygger på patientrapporterade mått. En avhandling om följsamhet till behandling visar att minst 97 % av hivpatienterna i Sverige inte glömmer ta behandling enligt rekommendation. Den viktigaste faktorn för goda behandlingsresultat bygger på att det finns en bra relation mellan patienter och läkare. Patienter med drog eller alkoholproblem innebär risker som kan leda till sämre behandlingsresultat.

Det som saknas på InfCare HIV i termer av patientinformation är öppna jämförelser som datavisualiserade generaliserade prom/prem resultat. Som det är idag är det bara vårdgivare som har tillgång till sådana data. Den senaste svenska hivprom/prem studien från InfCare HIV i artikelformat för 2012–2014 visade: 63 % av hivpatienter är nöjda med sin fysiska hälsa, 94 % erfor att de var involverade i planeringen av den egna vården, 52 % ansåg sig ha psykiskt välbefinnande. Sedan 2012 gör InfCare HIV årlig hälsoenkät till samtliga hivpatienter. Att det sker från 2012 ligger i linje med SKL co-creation strategi 2012–2015 där patienters kunskap ska ha inverkan på hälso- och sjukvården. Problemet med dagens hivprom/prem studie är att den är för snävt inriktad till bara hivvården.

Eftersom man inte vet så mycket om hiv och äldrevården kan öppna värden inför delat beslutsfattande vara värdefullt. Om en patient ska kunna diskutera behandlingsalternativ behöver patienten kunna läsa på inför den formen av patientdelaktighet. De frågor man ställer till svenska hivpatienter i hivprom idag är väldigt begränsat. Man ger möjlighet till en 3-gradig skala: fysisk hälsa, mental hälsa, sexuell hälsa, delaktighet i planering, missade doser. Hivprom/prem behöver utvecklas till att omfatta sjukdomslidande, livslidande och vårdlidande. Alla aspekter har inverkan på hur en hivpatienter hanterar sin situation. Det finns inget specificerat om olika behandlingsalternativ i nuvarande hivprom/prem och vilka läkemedel hivpatienter uppfattar fungerar bäst och en differentiering utifrån dessa läkemedel, vilka läkemedel som ger mest biverkningar och en differentiering av dessa biverkningar, skillnader i rapportering mellan män och kvinnor eller olika ålder, långtidseffekter, samsjuklighet, ensamhet, sociala aspekter, arbetslivet, om man kan vara öppen om hiv eller inte, vad patienter gör för att öka sitt välbefinnande, vilken form av integrativ vård som ger hälsoeffekt, patienters uppfattning av vårdens effektivitet, tillgång till adekvat patientinformation, delat beslutsfattande, hur man uppfattar mätinstrument, bemötande i olika delar av hälso- och sjukvården (lokala och regionala skillnader, frågor utifrån etnicitet). Interaktiva datavisualiseringar kan utvecklas för olika korsreferenser, antingen tidsmässigt eller utifrån specifika frågeställningar. Hivprom/prem behöver nyanseras och göras tillgänglig som datavisualiseringar till hivpatienter inför nya behandlingsbeslut. InfCare HIV anser jag behöver kommunicera mer information för att underlätta för hivpatienter att vara mer proaktiva och för att stärka patientbemyndigandet.

Enligt uppgift har Folkhälsomyndigheten beställt en rapport om Patientrapporterade mått utifrån läkemedelsbiverkningar från InfCare HIV som ska vara färdigt 2019. Det hade varit enklare om patienter själva kunde rapportera in i realtid. Hivprom/prem mätningar kan kombineras in genom digitaljournal eller Mina Vårdkontakter. Uppgifter som kan anonymiseras till generaliserande öppna digitala visualiseringar.

Det behövs PER – Patientens Egen Registrering som utformas på patienternas villkor inför vad de behöver kommunicera med sin vårdgivare inför konsultation. PER finns idag för reumatologregistret och neuroregistret. Fördelen med att ha både anonymiserad öppen generaliserad prom/prem och PER samlat på en plats är att det blir lättare för patienter att hitta, anhöriga kan bli bättre insatta, den intresserade allmänheten kan förstå risker och fördelar bättre, journalister kan snabbare rapportera om något viktigt som behöver uppmärksammas utifrån patienternas kunskaper…

Det är av värde att kunna jämföra hur vårdpersonal respektive patienter värderar vårdinsatser och livsförutsättningar på olika sätt. Eftersom hivgruppen består % av många utländska patienter bör sådan information även göras tillgänglig på olika språk. Vad jag också skulle vilja se är att patientdata kommuniceras ut genom de olika hivorganisationerna och RFSL.

Utländsk prom HIV

Aidsepidemin på 1980-talet ökade värdet för patientrapporterade mått. Varken läkare eller forskare förstod sjukdomen i början. Det enda sättet att komma patienterna nära var genom att låta patientensröst komma till tals bättre i forsknings- och utvärderingssammanhang. Man blev tvungen att sätta patienten i centrum på ett sätt man aldrig gjort tidigare.

”In short, patient can tell many things like thoughts, complaints, opinions that technology or any observer can’t which is actually more valuable.” (Prasana Deshpande m.fl.)

Det går inte att läsa de svenska prom/prem resultaten och hur frågeställningarna ser ut på InfCare HIV. Frågeformulär är på licens. Det enda som går att läsa utifrån InfCare HIV är att man använder HRQoL (Health-Related Quality of Life) och symtom/funktion och en egen hälsoenkät. HRQoL går att googla fram till. HRQoL ställer frågor om allmänt hälsotillstånd, stress, mental ohälsa, aktivitetsnivåer i livet, personlig motivation i det dagliga livet, tillfredsställelse, följsamhet och delaktighet.

Genom InfCare HIV kan jag inte läsa om svenska hivpatienters egna värderingar. Vad är det patienter erfar och hur allvarligt är det enligt dem själva? Om jag däremot vänder mig ut mot Internet kan jag få fram amerikansk promstudie för hivpatienter. Det går att läsa det amerikanska PatientsLikeMe värdeskala för hivpatienter.

”Ett ökat uppmärksammande av de neurologiska symtom som sjukdomen förde med sig hade även en mer samhällelig dimension. /…/Inom vilka yrken innebar även mindre hjärnskador en helt oacceptabel risk? Kunde samhället tolerera att smittade piloter, flygledare eller yrkeschaufförer riskerade att utveckla beteenderubbningar, koncentrations- eller perceptionsproblem? Skulle även svenska arbetsgivare – som British Airways redan gjort till rutin – börja kräva obligatoriska tester vid nyanställning?” (David Thorsén)

PatientsLikeMe har två olika utvärderingsformat i anslutning till hiv: ”HIV exposure” och “Human immunodeficiency virus (HIV)”. HIV exposure som handlar om att anti-hiv-behandling som bör sättas in inom 72 timmar enligt PLM indikation, helst redan 4 timmar – senast inom 36 timmar enligt den svenska sidan internetmedicin, från det att man utsatts för hiv för att slippa utveckla hivinfektion. PatientsLikeMe uppmanar patienter att vända sig till akutmottagning för sådan behandling. HIV exposure utvärdering visar att de två högsta värdena är trötthet och ängslighet utifrån PEP (postexpositionsprofylax). När PatientsLikeMe utvärderat, “Human immunodeficiency virus (HIV)”, dvs. hivpatienter utifrån den levda erfarenheten av hiv och hivbehandling framkommer att de tre högsta värdena är: stress, trötthet och depression. PatientsLikeMe utvärderar patienters erfarenhet utifrån olika hivbehandlingsmetoder. Det går att se vilka läkemedel PatientsLikeMe patienter uppfattar fungerar bäst eller sämst och varierande frågor utifrån olika biverkningar av olika hivläkemedel.

”Just for the record. Rich White people is dying from HIV AND AIDS too here in Georgia. Georgia has one of the highest rate of HIV AND AIDS INFECTIONS here in the South East! Wake up and stop the crisis before it is too late! No racism!” (@mikomadiness1, Twitter) 

En amerikansk hivprom/prem studie genom Pub Med visar att man vill mäta många olika aspekter utifrån hiv patienter. Vissa dimensioner ställer frågor om mental hälsa och mental ohälsa: depression, självmordstankar, ångest, spiritualitet, vitalitet, känsla av mening med livet, socialt välbefinnande, kognitiv förmåga, sömn, mardrömmar, sömnlöshet, förmåga till förhållanden, intimitet, att planera för föräldraskap. Man ställer även frågor om allmän hälsa/ohälsa: kardiovaskulär, mage, luftvägar, autonoma symtom, fysisk smärta. Man frågar också efter biverkningseffekter av behandlingar: trötthet, yrsel, illamående, depressivitet, ångestsymtom. Artikelförfattarna kritiserar värdena de plockat fram på basis av att man inte tagit med frågor om följsamhet och att mer forskning behövs innan man får fram rätt kriterier att mäta specifikt för hivpatienter.

Perspektiv på HIV/AIDS ursprung, nutid och framtid

154118415633430639AidsDayPM9

Vad är HIV/AIDS? HIV (Humant Immunbrist-Virus) är en hivvirusteori. HIV/AIDS kan förutom det vara en apteori, en livsstilsteori, en vaccinationsteori, en hybridteori, en promiskuitetsteori, en poppersteori, en Haiti-teori, en dioxonteori, en laboratorieteori, en militär vapenteori om en ny mikroorganism som är opåverkbar för antibiotika eller vaccin, en selektiv virusteori som målgruppreciserats utifrån ras och beteende, en svinpestteori, en dengue-maguari teori, en visnavirusteori, en icke-hiv teori, en statistisk teori, en gängse teori och en flora av konspirationsteorier. Ett stort problem inför att kunna komma fram till vilken utgångspunkt som är korrekt är att det från forskningshåll skrivs att man saknar övergripande studier och vetenskap som ställer olika hypoteser mot varandra. Jämförelserna sker, när de sker, utanför den etablerade forskningen.

”It is, of course, unlikely that AIDS, first identified in the early 1980s, is a new disease. Most probably the virus has been along for a long time, and not only in Africa, though it is only recently (and in Africa) that the disease has attained epidemic volume. But for the general consciousness it is a new disease, and for medicine, too.” (Susan Sontag)

Det är svårt att berätta historien om hur HIV/AIDS uppstår och sprids. Det finns olika uppfattningar och åsikter. Den berättelse om HIV/AIDS som vi idag är vana vid kan mycket väl ändras framöver. Hivteorin debatteras på vissa håll att det är mainstreamforskning eller en form av medicinsk mytbildning. Den egentliga bilden av HIV/AIDS är mycket mer komplicerad än vad vi är vana vid att höras talas om. Det man idag väljer att känna igen som HIV/AIDS kanske inte är som man tänker sig. HIV/AIDS medicinska begreppsutvecklingen har troligtvis lett till former av medikalisering.

”This lack of intellectual rigour has, in contemporary metaphor, debased molecular biology to a virtual science, leading to the deplorable state of having a disease (AIDS) with a virtual definition due to a virtual pathogen (HIV). Unfortunately for humanity, AIDS is not unique in this regard, but represents merely the tip of a much larger iceberg.” (Stefan Lanka)

I västerländskt perspektiv framkommer oftast att HIV/AIDS började spridas i USA och sedan kom till Europa. Enligt en WHO kongress framkom redan 1983 att enstaka europeiska fall av HIV/AIDS funnits innan de amerikanska exemplen blivit kända exempel. Det finns även uttryck om att det första västerländska aidsfallet dök upp i New York 1959 och att aidsepidemin egentligen kom igång redan under slutet av 1960-talet eller under 1970-talet i USA.

De mest vanligt förekommande tolkningsmodellerna om aids ursprung bygger på en svart-vit eller ett nord-sydligt motsatspar där den afrikanska kontinenten hängs ut. Historieberättandet om aids kan i det avseendet ses som en form av nykolonialism. En tidig afrikansk förklaringsmodell om aids uppkomst menar att aids först började spridas bland människor i Léopoldville i belgiska Kongo i början av 1900-talet. Utvecklandet av järnvägen och ökad båttrafik på Kongos floder tänker man sig har underlättat spridningen. 1960 beräknades ett tusental Afrikaner ha fått hiv.

“Although primate lentiviruses were first identified in the late 1980s, it is only recently that the complexities of their evolutionary origins, geographic distribution, prevalence, natural history, and pathogenesis in natural and nonnatural hosts have been appreciated.” (Paul Sharp & Beatrice Hahn)

Historien om aids uppkomst är beroende av utgångspunkter. Infektionsläkaren Dr. Jaques Pépin presenterar ett annat perspektiv i sin bok The Origin of AIDS. Pépins förklaringsmodell går tillbaka till 1920-talets Kongo. Hiv ska ha spridits utifrån att apjägare smittats av apokött. Jägare sökte sjukvård långt innan man visste något om virussjukdomen. Sedan ska dålig hantering och undermålig sanitet inom dåvarande Kongolesisk sjukvård ha bidragit till att viruset spridits vidare genom nålar och sjukvårdsförfarande. I det här skedet, innan man förstod, kallades sjukdomen ”slimming disease”. Människor smalnade, utvecklade olika sjukdomar, förtvinade och dog. Det finns andra narrativ om Kongo och 1920-talet och hiv spridning. Kinshasa är ett nav av transportmöjligheter som ska ha underlättat spridning för att det förekommer en livlig sexhandel i området.

En hypotes om AIDS från 1950-talet handlar om att HIV uppstått i Kongo efter odlingar i ap- och schimpanscellodlingar inför polio massvaccinering.

I the Lancet har det publicerats material om att hivviruset är ett svinfeber virus. Det har även funnit teorier om att hivviruset härrör ur ”simmian immunedeficiency virus (SIM)” och att det har varit inneboende i apor minst 32,000 år bakåt i tiden eller längre. Att försöka förstå historien om aids beror på vem man frågar. The Lancet publicerade också en artikel 1985 där aids anses ha uppstått i Uganda, Zair och Tanzania. I de här fallen sammanfaller inte Kaposis sarkom med hiv. I det här sammanhanget benämns sjukdomen ”slim disease”. Spridningen i Afrika anses bero på promiskuöst heterosexuellt beteende.

”The WHO believes that HIV in Africa is essentially sexually transmitted.”. (Christian Fiala)

En uppfattning anger att HIV/AIDS uppstått utifrån laboratoriedjur och att den första aidsepidemin kan spåras till Bangkok. Gibbonapor injicerades med infekterat människoblod 1965, 1966 och 1967 vilket ska ha lett till att apkolonin utsattes för en märklig form av herpes och senare uppkom former av leukemi hos aporna som anses ha anknytning till hiv. Aporna forslades till USA och England för forskning samtidigt som viruset spreds till andra aparter.

En av laboratorieteorierna om HIV/AIDS uppkomst gör gällande att den amerikanska biovapenforskningen för virus försökt maskera hivviruset genom en ratificering 1975 av biovapenkonventionen varpå virusforskning döptes om till Frederick Cancer Research Facility. I och med det hade man lyckats bygga samman den civila forskningen med den militära.

En annan laboratorieteori är att HIV/AIDS uppstått i USA utifrån den amerikanska regeringens försök att experimentera med hepatit B vacciner på homosexuella och bisexuella eftersom hepatit B lätt överförs mellan män.

”Skådespelaren Bing Cosby offentliggjorde också i november 1991 att han trodde att HIV var skapat av människan efter att ha avsatt mängder med tid att läsa in allt han kunnat komma över.” (Kwame Ingemar Ljungqvist)

Ett västerländskt narrativ av hur hivviruset spridits i västvärlden handlar om resvägar och migration. På 1960-talet antas hiv ha spridits från Afrika till Haiti och Karibien när haitier vände hem från Kongo. Ytterligare vinklingar om hivspridning anger att sexturism mellan USA och Haiti bidragit till att överföra viruset till västvärlden. I det här tidiga skedet är det svårt att veta vilken köns- och samhällsidentitet aids har. Sedan antas hivviruset ha spridits från Karibien och Haiti till New York och San Francisco under 1970-talet. Det antas sedan att hivviruset fick global spridning utifrån mer internationellt resande, flyktingströmmar som ökade pga. krig, att handeln med blodprodukter ökade och att injektionsmissbruket spred sig. Utifrån den amerikanska berättelsen om aids framträder den starkt moraliserande versionen som fördömer och förtrycker homosexualitet. När aids börjar spridas i västvärlden sker det i den tid när homosexuellas rättigheter förstärkts. I Sverige blev homosexualitet lagligt 1944 men homosexualitet klassificerades som en sjukdom fram till 1979. Det första kända fallet av hiv i Sverige anses vara 1982. Det första dödsfallet i aids i Sverige anses vara 1983.

”Plagues are inevitably regarded as judgements on society, and the metaphoric inflation of AIDS into such a judgement also accustoms people to the inevitability of global spread.” (Susan Sontag)

I en av de första svenska böckerna från 2004 om genus i medicinen skrevs inget om hiv i Sverige – bara kortfattat om förutsättningar i Afrika. Att sätta på sig sina genusglasögon ska handla om att kunna se utan glasögon – dvs. förbi det som avskärmar. Det är inte säkert att en av de första läroböckerna om genus i medicinen lyckas med det om hiv eller aids. När aids diskuteras i en tidig svensk medicinskt orienterad framställning försöker man bryta tystnaden kring att det mestadels är män i Afrika som sprider hivviruset pga. många sexuella kontakter. Kvinnor i Afrika anses inte ha lika många sexuella kontakter men de skuldbeläggs för hivspridningen. Sexuellt riskbeteende lyfts fram som en manligt dominerande norm.

Hans Rosling har gjort en gapminder presentation av hiv från 1983 till och med 2007. Roslings gapminder statistikbubblor visar global hivspridning. Under 1980-talet leder Uganda och Zimbabwe hivspridningen. Thailand drar fram i början av 1990-talet. I mitten av 1990-talet blir hiv kaotiskt i Syd Afrika. Roslings generella slutsats var att hiv hamnat i ett stabilt läge sedan 2007. Det betyder inte att det blivit bättre, bara att det slutat bli värre. Hans Rosling diskuterar beteendeskillnader mellan olika afrikanska länder i ett försök att bryta det afrikanska stigmat om HIV/AIDS. Rosling visar t.ex. att hiv är mest vanligt förekommande hos ekonomisk välmående personer i Tanzania. I Kenya föreligger väldigt stora regionala skillnader om hivspridning. Problem med den afrikanska kulturen summeras utifrån sexuellt beteende, t. ex. att äldre män har sex med unga kvinnor och därför ökar hiv bland kvinnor. Man ser inte alls samma ökning hos yngre män i afrikanska länder. Rosling antar att anledningen till att hiv sprids så pass lätt i olika afrikanska länder är för att det finns en vana i att ha många sexpartners samtidigt. Rosling går inte in på bakomliggande kulturmönster som att många tror på häxkonst som en anledning till hiv och att civilbefolkningen inte är underrättad om sina mänskliga rättigheter och inte riktigt inser att de behöver söka vård och patientinformation. Hans Rosling diskuterade inte heller våldtäcktsfrekvenser, företeelsen sugar daddys, för spridning av hiv i olika afrikanska länder. En bokpresentation upplyser mig om att det begås 1,6 miljoner våldtäkter bara i Sydafrika och att minst 40 % av befolkningen har hiv i vissa områden. Det jag saknar i Roslings presentation är befolkningsförändringar i relation till den HIV/AIDS statistik han lägger fram. Kritik som lagts fram mot aidsepidemin om den afrikanska kontinenten är att det inte alltid krävts hivtest för att bli diagnosticerad med vare sig hiv eller aidsrelateradesjukdomar.

“… developing countries have been free to pick and choose which of the three definitions to use in diagnosing AIDS on the basis of clinical symptoms. They are also free to pick and choose from the two different but tighter definitions used by the industrialised countries.” (Christian Fiala)

Det faktum att det är svårt att veta var HIV/AIDS kommer ifrån har inget med det faktum att göra att vissa länder inte tillåter hivpersoner inresa. På http://www.hivtravel.org finns olika svårighetsnivåer, allt från inga restriktioner till att man till och med kan bli deporterad. Sidan hivtravel.org ger olika tips för att underlätta för personer med hiv när de är på resande fot: ”1. Do not disclose your status to fellow passengers 2. Be careful of outing yourself by wearing a red ribbon 3. Avoid discussing your status to customs or immigration officers. It is not their business 4. If you are asked why you are carrying medications, have a good excuse ready”.

Glöm inte bort Världsaidsdagen den 1 december.

1983 – 2015: Äran och upptäckten påminner om både lösningen och skapandet av en konspiration

154118426627523240VirusbildPM9

Aids begreppsbildning har skett baklänges. Först kom man fram till ID: immune deficiency. Senare när man förstod att sjukdomen inte byggde på genetisk grund tillkom A: acquired. När man tillslut kom fram till att sjukdomen hade flera olika symtom uppstod S: syndrome. Aids: Acquired Immune Deficiency Syndrome.

”’AIDS in 1988’ can be read as a fascinating detective story in which Gallo and Montaigner portray themselves as super sleuths on the track of a mysterious and elusive ‘cytopath’ (cell killer). /—/the metaphor system that enables Gallo and Montaigner’s conceptualization and portrayal of the HIV is driven by ‘personification’. /—/What emerges from Gallo and Montaigner’s detective narrative is a kind of conceptual mug shot, a hazy picture of a culprit who is both diabolical and human.” (Michael Kleine)

Historien om hur hivviruset döptes låter konspiratoriskt. 1983 upptäckte forskaren Luc Montaigner på Pasteurinstitutet i Paris ett nytt virus som man kallade LAV. I det skedet förstod man det som den första upptäckten om HIV/AIDS. Kritik som riktats mot Montaigners förfaringssätt är att de bilder han publicerade på viruset aldrig kom från en patient med aids utan utifrån ett förstadie till aids. Exemplaren som användes hade inte heller säkrats ordentligt enligt hur säker hantering ska gå till. Andra har tolkat felaktigheter om upptäckten av hiv i att tillgänglig medicinska data inte stödjer att hiv verkligen finns (även om man kan säga att hiv kan finnas). Olika forskare tolkar resultat på olika sätt. Historien om hiv tillhör en tolkningskonflikt.

Viruset skulle kontrolleras av en amerikansk forskargrupp med det amerikanska forskarteamet Robert Gallo. Året därpå, 1984, begick Robert Gallo forskningsfusk när han presenterade ett virus som kan kallade HTLV-III som ett nytt virus han själv skulle ha upptäckt. Gallo hade bara kopierat Montaigners upptäckt och påstod att upptäckten var hans egen. Filmen And the Band Played On från 1993 berättar historien. Filmen är tillgänglig på Youtube. Kwame Ingemar Ljungqvist berättar också om Rober Gallos forskningsfusk i sin bok Aids Tabu Ursprung Utveckling Behandling. Forskningshistorien om att upptäcka hiv ledde tillslut till att den dåvarande amerikanske presidenten Ronald Reagan och den dåvarande franske presidenten Jacques Chirac skrev på ett avtal om delat ansvar för upptäckten av hiv. 1986 döptes viruset till hiv (Humant Immunbrist-Virus).

2008 fick Luc Montaigner delat Nobel Pris i Medicin tillsammans med Françoise Barrée-Sinoussi för upptäckten av hiv.

2015 lade Youtube kontot Vitefece Ilojomo ut en intervju, ”Clear HIV/AIDS Naturally says Luc Montaigner who Discovered HIV”, med Luc Montaigner där han förklarar att en person kan få hiv många gånger under sitt liv. Hiv kan läka ut naturligt och behöver inte leda till kronisk inflammation så länge den enskilde har ett starkt immunförsvar. Hivpatienter behöver antioxidanter för att få bukt med hiv. Montaigner kommenterar den afrikanska hivepidemin i termer av inga stater stödjer folkhälsostrategier i tillräcklig grad. Det är andra orsaker som behöver bekämpas för att motverka global hivspridning: malaria, tbc, parasiter, mask, tillgång till rent vatten. Vaccin är inte lösningen på hiv. Montaigner skrockar över medicinsk forskning och Bill Gates idéer om hur Gates vill rädda den afrikanska kontinenten med ett hivvaccin. Youtube kontot Vitefece Ilojomo har också delat dokumentären ”House of Numbers” som ifrågasätter aidsparadigmet.

HIV/AIDS konspirationsteoriretorik

Varierande konspirationsteorier om aids finns. Att aids medvetet spridits genom vaccinationsprogram. Att politiska etablissemang förnekar att HIV/AIDS finns i det egna landet. Att aids är en internationell sammansvärjning för att reducera jordens befolkning. Att hiv skapades som ett vapen mot kommunismen under kalla kriget. Att läkemedelsföretag förgiftar patienter med hivmediciner. Att aids ska ha uppstått för att människor haft sex med apor. Att USA:s tidigare utrikesminister Henry Kissinger beställde hiv 1975 som ett biologiskt vapen för att få ner befolkningsmängden i tredje världen. Att aids är ett laboratorieexperiment som slagit fel och som man försökt dölja för allmänheten. Att media skapat idén om aids för att öka sin försäljning. Att aids är en fascistisk teori för att utplåna homosexuella. Att hiv skapats av forskare för att generera fler bidrag till den egna forskningen. Att aids är en Sovjetisk komplott för att förgöra kapitalismen. Att aids är ett Guds straff mot människors svagheter. Att aids är en CIA strategi mot statsfientliga personer i Amerika, homosexuella och den svarta befolkningen. Att aids är en spegelbild av Västerlandet och dess dödsdömda samhällssystem. Att Cadbury chokladprodukter injicerats med aidsblod. Att man får aids beror på dåliga karaktärsdrag. Att aids är något som finns i vår miljö. Att prostituerade härbärgerar aids. Att aids uppstod utifrån en läkares experiment med kemikalier och bakterier på den afrikanska kontinenten och att det inte gick att hejda det när det väl hamnat utanför laboratoriemiljö. Att aids inte finns i Afrika. Aids är bara ett nytt begrepp på annan befintlig sjukdom. Att ha sex med en oskuld gör att man kan bli fri från HIV/AIDS. Hiv överförs av kondomer.

”Rumors about HIV/AIDS proliferated throughout US society: only gay people can get AIDS; you can catch it from a doorknob, a toilet seat, or a swimmingpool; flying insects can transmit it; women are tricking men into having sex with them so they can give them AIDS.” (Jacob Heller) 

59 % av den svarta amerikanske befolkningen tror att den amerikanska staten medvetet undanhåller information om aids och att man undanhåller information om ett botemedel mot HIV/AIDS. 16 % av den svarta amerikanska befolkningen tror den amerikanska staten skapade hiv för att kontrollera den svarta amerikanska befolkningen.

1987: Kejsarens nya virus

Redan 1987 föreslog den amerikanske professorn i molekylärbiologi, Peter Duesberg, att hiv inte är svaret på aids. Duesberg var inbegripen med cancerforskning och om man läser historien om aids menar vissa att det finns anledning att omvärdera HIV/AIDS forskningen. Duesbergs teser handlar om att hiv inte aktiverar det som leder till aids. Hiv är inte biokemiskt aktivt för det syndrom det anges. Människor har redan immunitet mot hiv. Duesberg menar i motsats till vedertagen forskning att eftersom alla hivgener är aktiva i replikationsfas borde aids uppstå i ett tidigare skede och inte utifrån när hiv är i vilande läge. Duesberg argumenterar att det är osannolikt att man skulle ha upptäckt två hiv varianter med så pass kort varsel som bara skiljer sig till 60 %. Virus utvecklas utifrån långvariga evolutionära principer och därför kan HIV/AIDS forskningen inte stämma. Duesberg ifrågasätter att hiv ger upphov till olika former av sjukdomar i olika delar av världen. Merparten av aidsoffren i USA är av manligt kön medan aids i Afrika fördelas lika mellan könen. I USA har man påstått att bara homosexuella kan utveckla Kaposis sarkom medan man i Afrika förtydligar att samma virus ger upphov till ”slim disease”, diarré och feber. De man kallar aidsrelaterade sjukdomar kanske inte är det utan de kan vara sjukdomar som varit vilande i kroppen som ”väckts till liv” av andra orsaker, t. ex. toxiska läkemedel. När Duesbergs hypoteser diskuteras framkommer att anledningen till att HIV/AIDS gått fel väg är för att vanliga sjukdomar i Afrika ofta misstolkas som aids. Frågan är också om man egentligen kunnat lita på medierapportering om att aids verkligen är en epidemi. Det råder olika uppfattningar om huruvida droganvändning påverkar förutsättningarna för att utveckla aids om man har hiv. Duesberg är extremt kritisk till att det tar för lång tid att utveckla ett vaccin mot hiv. Kritiken handlar om att den befintliga forskningen fungerar som en kassako för läkemedelsindustrin. Duesberg har tystats ner på olika sätt. Medicinska röster snett utanför det medicinska etablissemanget väljer att aktualisera Duesberg.

”Skeptics of the HIV/AIDS hypothesis are chastised and subjected to ad hominem attacks. Anyone who questions this hypothesis is now branded as an ‘AIDS denier’, which is analogous to being called a Holocaust denier. Nevertheless, non-orthodox scholars have been questioning the HIV/AIDS paradigm for 30 years: and now in the 21st century, as Rebecca Culshaw put it, ‘there is good evidence that the entire basis for this theory is wrong’.” (Donald W. Miller)

Den amerikanske professor emeritus Donald W. Miller förklarar genom en Youtube filmatisering, ”Fallacies in Modern Medicine: the HIV/AIDS Hypothesis”, felaktigheter som uppstått i tolkningen av AIDS. Sjukdomen beskrevs i början av i USA som en bögpest GRID: gay-related immune deficiency. Redan 1982 byttes det ut till aids med en uppsättning 12 opportunistiska sjukdomsförklaringar som egentligen har helt andra bakomliggande faktorer än att de skulle vara följdsjukdomar utifrån aids. Den lunginflammation (pneumocystis carinii) man får beror på svamp, inte HIV/AIDS. Kaposis sarkom beror på herpesvirus, inte HIV/AIDS och är inte heller en form av cancer. De tolv sjukdomarna som lades fram 1982 är samtliga gamla sjukdomar som beror på att immunförsvaret försvagats. 1987 gjordes listan om till att omfatta 25 olika sjukdomar. 1992 lades det till ytterligare 4 sjukdomar. De här tilläggen och hur man kombinerar sjukdomstolkning med aids gör att aids blir ett allomfattande paradigm istället för att hitta bakomliggande förklaringar till varför människor blir sjuka. Det påminner det om debatten om hälsofrihet att vården inte utreder bakomliggande ohälsoorsaker. Det påminner också om hur utvecklingen av diagnosen depression utvecklats till en paraplyterm för en mängd olika idéer och symtomförklaringar som knappast förklarar vad depression är eller inte är. Omtolkningarna av aidsparadigmet underlättar för att fler kvinnor omfattas av HIV/AIDS än förut. Leder utvecklingen till att fler friska människor felaktigt diagnosticeras med hiv?

”AIDS entered the medical domain quietly in 1981 with the report in Los Angeles of five cases of severe pneumonia caused by a parasite.” (Gordon Stewart)

African AIDS – A new perspective” 2009 i Elsevier. Det ledde till att Elsevier blev utsatt för påtryckningar. Redaktören för Medical Hypotheses avskedades för att ha publicerat Duesberg och en mer foglig redaktör tillsattes efteråt. Artikeln från 2009 är bortplockad från akademiska söksystem. Artikeln finns inte längre tillgänglig genom Elsevier där den klassificerats som radikal, spekulativ och att den inte tillhör mainstreamforskning. Vad Duesberg ifrågasätter, är att statistik om aids inte tar hänsyn till befolkningsökning som ställs i samband med statistik om ökad aidsfrekvens. Duesberg beskriver hivviruset som ett passagerarvirus. Detta ogillas av den medicinska mainstreamforskningen.

”Animal retroviruses once presented to cause cancer now suddenly cause immune deficiency, at least in the minds of retrovirologists.” (Peter Duesberg)

Duesberg m.fl. artikel är tillgänglig genom Immunity Resource Foundation (IRF), immunity.org.uk. IRF är en organisation som utmanar den gängse bilden av hiv som orsaken till aids.

”Trots att flera forskare inom djurmedicin föreslagit får, som lämpligt djur att studera AIDS, finns ytterst få försök publicerade om detta av de etablerade Aids-forskarna. Däremot har sådana försök utförts, men berättelserna om dem står att finna i litteratur utgiven av de oberoende, kritiska författarna.” (Kwame Ingemar Ljungqvist)

En annan förklaringsmodell till varför det ter sig som att HIV/AIDS härjar på delar av den afrikanska kontinenten är pga. fattigdom och undernäring. Det leder till nedsatt immunförsvar som underlättar att människor diagnosticeras med hiv och andra sjukdomar som tolkas som aidsrelaterade.

”It is absurd, however, to assume that an infectious disease gives rise to different symptoms this side or that of an arbitrary political border.” (Christian Fiala)

När man betraktar historien om HIV/AIDS är det märkligt att det anses ha spridits från skilda sexuella ageranden utifrån olika kontinenter och att man utvecklat olika former av sjukdomar utifrån hivviruset utifrån olika kontinenter. Eller det kanske inte alls är konstigt eftersom människor har olika sjukdomar beroende på hur kost och kultur påverkar sjukdomsfrekvens.

Tendenser om HIV/AIDS i media 

Mediernas roll i skapandet av HIV/AIDS är föränderlig. När de svenska mediernas rapportering studerats framträder tre inledande faser. Den första fasen som startade i början av 1980-talet handlade om en form av tystnad. Åren efter 1985 ses som medias uppvaknande om HIV/AIDS som handlat mest om fördomar mot homosexuella. Redan från mitten av 1990-talet har AIDS förpassats tillbaka in i tystnaden. Medierapportering från de här faserna har påverkat den restriktiva hivpolitiken i Sverige.

”Journalister och författare såsom Vilhelm Moberg och eller Ture Nerman som annars allmänt ansågs vara förkämpar för demokrati och orädda riddare i kampen mot rättsröta, hetsade på femtiotalet som arga kamphundar mot homosexuella.” (Jonas Gardell, Torka aldrig tårar utan handskar)

Medicinjournalisten Inger Atterstam var den först svenska journalist som skrev om aids i svensk press. Det var inte lätt för henne att publicera material om aids i början av 1980-talet. Inger Atterstam hade börjat läsa utländsk press om HIV/AIDS och reste till USA för att se med egna ögon. Inger Atterstam nekades först publicering av Svenska Dagbladet. Sex och homosexualitet var tabu i pressen. Dåtidens läsare ansågs inte var intresserade. Den 3 februari 1982 publicerades Inger Atterstams första artikel om aids. I den här inledande fasen hade journalister ofta goda samarbeten med forskare när de skulle skriva om aids. Bilden ändrades under 1990-talet eftersom det inte kom något vaccin mot aids som alla hade hoppats på. Forskare drog sig tillbaka eftersom de uppfattade att de inte hade något positivt att säga.

“There are many ways to slow the spread of HIV. Using condoms and clean needles, abstaining from sex, treating other sexually transmitted diseases, male circumcision, and screening blood products all have proven effective – to a point. But the best hope the world has to thwart this virus is the same weapon effectively used against smallpox, polio, hepatitis B, rabies and other devastating viruses: a vaccine.” (Jon Cohen)

Svensk aidsrapportering har varit bedräglig. Studier över media rapportering om HIV/AIDS visar hur man fördömt homosexuella, prostituerade, sprutnarkomaner, de sörjande. En artikel från Svenska Yle belyser problematiken och stämningarna från 1980-talet. I början av 1980-talet vägrade Dagens Nyheter publicera dödsannonser om personer som dött av aidsrelaterade sjukdomar med motiveringen att det var ovärdigt. Aftonbladet ska ha tryckt upp helsidor där homosexuella män utpekats som mördare. Svenska Dagbladet ska ha publicerat en artikel om att oskyldiga människor kunde få hiv genom nattvardsvinet. Riksdagsledamöter, ledarskribenter och läkare ville införa registrering av homosexuella och tvångsomhändertagande av hivpatienter. Det uttalades till och med idéer om speciella arbetsläger för hivpatienter i Norrland.

”Den tionde februari 1987 pryds Dagens Nyheters framsida av en stor bild på en kropp i svart likpåse upplagd på en bår. Genom en tejp snurrad från fötter, upp längs med hela kroppen, har gestalten en mumieformad kontur. I höfthöjd sitter en klisterlapp med texten ’smittorisk’. Vid sidan av båren står personal iförd rymddräktsliknande skyddsutrustning.” (Ingeborg Svensson)

Senare skeden av svensk medierapportering handlar om exempel på allmänfarliga hivmän, problem med läkemedelsindustrin, behovet av klarhet om hur hivrättsfall ska hanteras och kritik mot den svenska hivpolitiken som förstärkt stigmatiseringen. Det sker en generell vändning under 2000-talet om svensk hivrapportering som tonar ner riskerna eller informerar om dem. En senare fas kan definieras utifrån 2012 där man blickade tillbaka på 1980-talet. 2012 är ett viktigt år för hiv i Sverige och här vaknar svensk media igen om hiv i och med att hiv anses ha funnits i Sverige sedan 1982. 2012 förs även budskapet ut om att hiv inte längre är ett dödshot. Hiv har blivit en kronisk sjukdom det går att överleva med. Berättelsen som hiv normaliseras utifrån den heterosexuella berättelsen om sjukdomen. Bilden av hiv nyanseras till att det inte är lätt att leva med sjukdomen. En annan senare svensk mediefas kan beskrivas utifrån 2016/2017 där försöker normalisera bilden av personer som lever med hiv för att motverka stigmatisering.

Det finns märkvärdiga internationella exempel genom åren om vad man kan läsa som aidsrapportering. Ibland har journalister tappat bort sin egen källkritik. När JAMA publicerade en artikel om barn som föds med hiv skrev forskaren att sexuella kontakter, knarkbeteende eller att blodprodukter inte smittar. Det blev en väldig snedrapportering i media utifrån just den forskningsartikeln. Det finns exempel på att sexköpare valt att betala extra för att slippa använda kondom även när de visste att den prostituerade de anlitat hade hiv. I utländsk mainstreammedia, t.ex. Cosmopolitan, gick man ut med information till kvinnor om att hiv inte är smittsamt bara man har en frisk vagina. En amerikansk studie över aids rapporteringen berättar att feminismen svikit kvinnor med aids. Inte ens när det framkom att hiv sprids heterosexuellt. Bilden av homosexuella om hiv och aids har varit förstärkt. Den bästa rapporteringen av HIV/AIDS har funnits inom gay pressen genom åren.

1987: Den första svenska och europeiska patientrösten utifrån HIV/AIDS

I början var det tack vare att kända personer framträdde som hade fått hiv som underlättade att man kunde sprida information om riskerna och hur man ska göra för att undvika att få hiv. I Sverige har modeskaparen Sightsten Herrgård varit den första svenska patientrösten utifrån HIV/AIDS.

”Sighsten var inte ensam, men vad han gjorde var att flytta sjukdomen ut ur skuggorna och in i allas våra vardagsrum. Gradvis skulle samhället förändras. Upplysningsarbetet intensifierades, skolinformationen blev viktigare, sexualundervisningen förbättrades, reklamfilmerna duggade tätt.” (Olof Lavesson) 

Sightsten Herrgård kan även ha varit den person som också hjälpt till att synliggöra HIV/AIDS i Europa. Sighsten Herrgård var bisexuell. Hans offentliggörande var inte helt frivilligt. Kvällspressen hotade med att avslöja honom. Innan det hände tog han själv initiativ till en presskonferens 1987. Det har skrivits och talats en del om Sighsten Herrgård. Han såg hela tiden att vara välklädd och elegant när han uppträdde som aidspatient i ett försök att göra AIDS mer socialt accepterat. Just detta faktum nästan ironiserade Alexander Bard över i sitt sommarprat från 1990. Aidsansiktet, menade Bard, såg Sighsten till att bibehålla. Bard berättar hur han träffade Sighsten Herrgård i slutet och i det skedet Bard träffade honom var aids ingen vacker syn, ens på Sighsten Herrgård. Andra namn man kan behöva påminna sig om är Ebbe Carlsson. Jacob Dahlins aids maskerades som en ögonsjukdom officiellt sett.

2012: 30 år med hiv i Sverige & minnets kamp

154118440665643253MinnetsKampPM9

Jonas Gardells romanserie om historien om hiv och aids i Sverige är en svensk aidsvändpunkt. Jonas Gardell feldiagnosticerades en gång med hiv och trodde då att han var dödsdömd. 2012 och 2013 var åren då Jonas Gardells romantrilogi Torka aldrig tårar utan handskar publicerades. I en intervju i Aftonbladet berättar Gardell i och med bokserien att vi kommer att översköljas av dokumentärer och artikelserier om HIV/AIDS. Det är väl knappast vad som har hänt.

Den första delen av bokserien Torka aldrig tårar utan handskar, ”Kärleken” publicerades 2012. Följt av del 2 ”Sjukdomen” och del 3 ”Döden” 2013. Torka aldrig tårar utan handskar är en episk romanserie och historisk krönika som gör uppror mot fördomar och förtryck mot hur homosexuella trakasserats i Sverige och fördömts utifrån HIV/AIDS. Historien löper från tiden då det inte fanns hivmediciner fram till att hivmediciner är tillgängliga.

”Att berätta är en sorts plikt. Ett sätt att hedra och att sörja och att minnas. Föra minnets kamp mot glömskan.” (Jonas Gardell, del 1 Kärleken – Torka aldrig tårar utan handskar)

TV serien utifrån trilogin vann pris som årets TV program 2013 (TV serien är f.n. tillgänglig på SVT PLAY fram till 1 februari 2019). Recensenter kommenterar att Gardell fått allt men inte finlitterära priser. Många har tackat honom för sin insats. Bloggare lyfter fram att det lågintensiva raseriet i bokserien är befogat. Om man betänker stämningarna kring HIV/AIDS i Sverige och världen gjorde Gardell det som behövde göras när han exponerade diskrimineringen i Sverige. Romantrilogin är en svensk milstolpe som lättat det känslomässiga trycket som härjat mot homosexualitet och HIV/AIDS. Nu blev det tillåtet att ta aidsdöden, aidsförnekelsen, aidsförtrycket, aidsskulden och aidsångesten på allvar. Vissa har reagerat negativt med motivering att Gardell gick på för starkt och att bokserien är ett politiskt manifest där Gardell hamrar sitt budskap. Berättartekniken är något man kan känna igen i Leo Tolstojs (1826 – 1910) romansvit Krig och fred. Tolstoj inflikade sina ideologiska manifest som fristående epiloger på liknande sätt som Jonas Gardell gör i Torka aldrig tårar utan handskar. Negativ kritik har också handlat om att Gardell bara försvarat homosexuella med HIV/AIDS.

”Och de utlandsfödda bli dessutom utvisade, och eftersom de inte har råd med bromsmedicinerna i sina hemländer innebär det att vi i Sverige 2012 med berått mod dömer människor till döden.” (Jonas Gardell i Aftonbladet)

Citatet ovan utifrån Gardell kan verka förbryllade. Det kan tolkas som om att man medvetet avvisar hivmigranter i Sverige. Man kan inte söka asyl utifrån hiv om behandlingen finns i det egna landet. Skillnaden handlar om att behandling är kostnadsfri i Sverige – vilket det inte är i resten av världen. Utlänningar som döms för hivbrott i Sverige kan utvisas till länder där de inte har tillgång till vård vilket är detsamma som ett dödsstraff.

154118450542897468GayLovePM9

Bokserien Torka aldrig tårar utan handskar har blivit föremål för akademistintresse om hur man kan förbättra vårdpersonalens professionalitet gentemot hivpatienter. Romanserien används för att motverka fördomar genom att synliggöra dem. Angreppssättet ligger i linje med hur Föreningen för Narrativ Medicin säger sig vilja förbättra vårdpersonalens bemötande med litteratur. Vårdpersonal behöver bearbeta sina attityder för att inte moralisera hivpatienter. Romandetaljer och episoder som är störande och paranoida granskas, t.ex. hur man tidigare avskärmat hivpatienter, den överdrivna desinficeringen mellan varje hivpatient, om en hivpatient rör en telefon måste telefonen slängas, operationer utförs i garage istället för operationssal, inte ens vårdpersonalen litar på forskningsresultat om hur hiv kan överföras och därför fortsätter läkare att ge felaktig information som leder till ökad stigmatisering. Uppsatsen är från 2015 och först tänkte jag att det är förlegat att använda denna roman eftersom förutsättningarna för hiv har ändrats. En uppsats från 2018 hjälpte mig att se klarare att fördomarna lever kvar i vården. När sjuksköterskor som arbetat med hivpatienter söker arbete utanför hivvården tänker sig deras nya arbetsgivare att de fått hiv. Man frågar särskilt hur det kändes att arbeta med hivpatienter på ett sätt man inte ställer om patienter utifrån andra sjukdomskategorier. Mer än en akademisk uppsats förtydligar att kunskapen om hiv är för låg hos vårdpersonal. För att bryta stigmat mot hivpatienter i vården behövs upprepade utbildningsinsatser om hur hiv överförs.

Vårdpersonal tycks tro att det räcker med att vistas i samma rum med en hivpatient för att ge vårdpersonal hiv. Patienter med hiv innebär lägre risk för vårdpersonal än patienter med aidsrelaterade sjukdomar. Patienter med tidig hiv är i princip likvärdigt med hivnegativa personer. Hivmediciner har minskat behovet av slutenvård för hivinfektion. Behovet av slutenvård för hivpatienter kan finnas utifrån allvarliga läkemedelsbiverkningar, andra infektioner i samband eller andra akuta sjukdomstillstånd.

Läkartidningen anmälde en bok om en neuropatolog som råkade skära sig i fingret vid obduktionen av en patient som avlidit i aids. Obduktionen utfördes efter ordinarie arbetstid och utan formalinbehandling av kroppen.

”John berättade om sin blodsmitta och när sjuksköterskan frågade vilken sa han att det var hiv. Då lämnade hon rummet och kom inte tillbaka.” (Maria Ejd)

En studie från 2017 visar att hivpatienter får bättre bemötande inom den specialiserade hivvården än vården i övrigt. Hivpatienter erfar mindre diskriminering när de remitteras från den specialiserade hivvården än om hivpatienter självremitterar sig. Hivpatienter kan fortfarande nekas vård utanför hivvården (i likhet med när psykiatripatienter nekas vård i den somatiska vården). Många hivpatienter diskrimineras, hånas och skuldbeläggs av vårdpersonal. Vårdpersonal kan till och med rikta förutfattade idéer att hivpatienter är kriminella. Man respekterar inte sekretessen för hivpatienter. Hivpatienter tycks ha det lika svårt som psykiatripatienter i vården vilket visar att det fortfarande är en lång väg kvar att gå för personcentrerad vård. Skillnaden verkar ändå vara att hivpatienter har det bättre inom den egna hivvården än hur psykiatripatienter bemöts i psykiatrin.

Hiv 30 år i Sverige gav ut en antologi 2012, Från bögpest till tystnad. Syftet var att återuppliva dialogen om hiv i Sverige. Av antologins 78 olika skribenter är bara 10 kvinnor. När man samlade in texterna tillhörde 59 % av de med hiv msm-personer (män som har sex med män). Hivpatienters rättigheter problematiseras.

Exempel i antologin, Från bögpest till tystnad, från 2012 visar att man anser det kränkande att behöva vända sig till Smittskyddsenheten för hivtest. Man hade föredragit vanlig läkarkontakt på Vårdcentral för hivtest. Man uppfattar sig som utpekad på Smittskyddsenheten. De olika berättelserna bildar ett nav kring de olika problem som gör att människor har svårt att värja sig mot hiv och hur preventionsarbetet försvåras. Msm-personer vill inte hivtesta sig för att slippa stigmatiseringen pga. informationsplikten. Synsätt kring hiv och homosexuella behöver förändras. Även förbättrad sexualundervisning i skolan behövs.

”Det finns stora brister i kunskap om och insatser riktade mot transpersoner. Transpersoner tenderar att omfattas av begreppet män som har sex med män, något som bidrar till att osynliggöra och nedprioritera gruppen inom hivprevention.” (RFSL, 2011)

En person som idag är synlig och aktiv om sin hivstatus och som det skrivits om är sångaren Andreas Lundstedt. Han har själv valt att bli hivoffentlig. Andreas Lundstedt har beskrivit att han först hade svårt att förlika sig med sin hivstatus och höll den hemlig. Andreas Lundstedt har skrivit en självbiografisk skildring som publicerades 2012, Mitt Positiva Liv. Han berättar om sina rädslor, det kaotiska livet. Sitt liv med hiv. Boken har recenserats och kommenterats flitigt i pressen och utifrån olika bloggare. Eftersom boken är skriven med en medförfattare anser vissa läsare att de har svårt att avgöra vilka delar tillhör Andreas eller medförfattaren. Ibland jämförs Mitt Positiva Liv med Torka aldrig tårar utan handskarmen det är två vitt skilda person- och epokskildringar. Jonas Gardell har inte behövt leva med hiv. Andreas Lundstedt lever med hiv och han skapar ett hivalterego i sin självbiografiska skildring. En Hiv-Stina som är en man. För Andreas Lundstedt som offentlig person har det varit ett gissel att vara anonym i vården och på apotek. Sedan han blivit hivoffentlig har hivstigmat släppt. Det går att hitta Andreas Lundstedt på olika digitala platser. 2017 var han programledare i Sveriges Radio Karlavagnen ”Att leva med hiv” som fortfarande går att lyssna på över Internet.

”Internationellt sett åtalar Sverige flest hiv-positiva i förhållande till antalet smittade.” (Jonna Sima)

2012 sände P1 Dokumentär som börjar redan 1977 om en homosexuell man som söker kärleken. Dokumentären ”En dag i taget” är ett retrospektiv utifrån den första dokumentären och en diskussion och kulturkritik av vilken väg homosexkulturen tagit i ljuset av hiv och aids. Problemet är att hiv och aids inte har befriat den homosexuella kulturen. De homosexuella har velat skapa en alternativ livsstil men har tvingats in i heterosexuella normer och värderingar för att bli accepterade. Människor tappar inte fördomar bara för att två personer får registrera partnerskap.

2012 lyfte P1 Dokumentär fram en kvinna med hiv i dokumentären, ”Smittad – om att vara ung och leva med hiv”. Den här dokumentären blickar inte bakåt som mycket av media materialet gjort 2012. Här problematiseras nutiden och framförsikten av att leva med hiv. Problemet denna kvinnliga hivpatient hade var att vården inte reagerade. Hon hade mått dåligt, hade blödningar i slemhinnorna, kraftig viktnedgång och hade varit hos en gynekolog som inte hivtestat. Kritiken patienten för fram handlar också om att vårdpersonal är för dåligt insatta i hur det är att leva med hiv.

”Mängden av molekylen i blodet varierar i befolkningen, vissa tros vara helt resistenta mot smittan /…/Stora mängder av denna molekyl visar sig i cellstudier öka motståndskraften mot hivinfektion.” (Patrik Kronqvist)

2012 sände Sveriges Radio kortdokumentären, ”Hiv – hot eller handikapp”. Paradoxer med hiv behandlades. Bilden är ambivalent och komplicerad när det handlar om hivpatienters rättigheter. Tystnadskulturen handlar inte bara om att inte prata om hiv. Tystnad misstolkas mellan hivpositiva. Tystnad tolkas som ett tyst samförstånd på att den man möter lever med hiv. Hur ska man kunna få människor att ta ansvar för hiv mer generellt sett om tystnadskulturen försvåras?

2016: första officiella bilden av hur det är att leva med hiv i Sverige 

Den första svenska heltäckande livskvalitetsstudien om personer som lever med hiv är från 2016. Folkhälsomyndigheten har utformat studien tillsammans med svenska hivorganisationer. Det finns anledning att ifrågasätta InfCare HIV prom mätningar som för snäva i ljuset av denna studie.

Livskvaliteten beskrivs som hög för dagens hivpatienter. Samtidigt visar undersökningen att hivpatienter har generellt sätt lägre hälsorelaterad livskvalitet.

De tre företeelser hivpatienter anser sig ha det bäst utifrån är: familjeliv, parförhållanden och livet i allmänhet. Trots det är hivpatienter missnöjda med sin sexualitet. De lever ofta under ekonomiskt pressade omständigheter. 25 – 41 % slutade ha sex i och med sin hiv diagnos. 75 % ansåg att informationsplikten har negativ inverkan på sexlivet. 29 % var oroliga att bli polisanmälda pga. informationsskyldigheten. Minst 11 % ansåg att de inte kunde berätta om sin hiv status. 16 % avstod från att söka jobb pga. hiv. Hivpatienter erfar negativ särbehandling i vården och socialtjänsten.

Handlar ett hivbesked alltid om att bli psykad?

Utifrån hur två hivpatienter exemplifierat hur det går till när man ska få sitt hivbesked hoppas jag att inte alla råkar lika illa ut. De båda exemplen visar på märkvärdigt agerande i vården. En ung kvinna som skulle få hivbesked möttes av en utdragen märkvärdig och sträng tystnad som i princip satte patienten i skamvrån. Den vårdpersonal som patienten träffar meddelar inte beskedet utan tvingar patienten att själv försöka komma på diagnosen.

”Sjuksköterskorna blev som virriga höns och visste inte hur de skulle hantera en homosexuell man som vill HIV-testa sig. Man blev inslussad till ett rum längst bak i huset och det var mycket hysch-hysch. Beskedet mottogs under mycket diskreta former på samma sätt.” (ciarbear)

Ett annat exempel handlar om en patient som ska träffa sin behandlande läkare för första gången där patienten beskriver sig själv som nervös inför konsultationen. Läkaren inledde med att beskriva de värsta delarna av hur det är när man väl utvecklat aids och är på väg att dö. Läkaren inledde inte med att först berätta om hivmediciner eller ens vad patienten kunde göra för att stärka sin allmänna hälsa för att ha det bättre.

Är det stor skillnad för en man och en kvinna att leva med hiv?

Det går att få fram två exempel om en man och en kvinna som haft konstaterad hiv sedan 1987 och som fortfarande lever idag. Den ene är Steve Sjöqvist som idag är verksam som sjukhusdiakon. Steve Sjökvist har även skrivit en bok om att leva med hiv, fotspår om hiv och om att leva. Staffan Hildebrand har gjort en kortfilm ”Sverige och HIV/AIDS – en dokumentär om de svenska aidspionjärerna” där Steve Sjöqvist ingår. Framställningen utifrån Steve Sjöqvist andas framförsikt och kampanda. Det andra exemplet är en kortdokumentär om en kvinnlig sprutnarkoman som fick hiv 1987. När hon fick sitt hivbesked 1987 var det likvärdigt med en dödsdom. Det har varit märkligt att ställa om sig till att få leva i och med de nya hivbehandlingarna. Hon berättar att det är värst för heterosexuella kvinnor som lever med hiv idag. Hon beskriver också att allmänheten idag inte förstår hiv, att ingen egentligen är intresserad av att informera sig och tänker att det är ett tillstånd som angår andra och inte en själv. Personer som lever med hiv idag lever i en form av ingenmansland. Många tappar framtidstro.

Kvinnoperspektiv: HIV/AIDS anses öka

girl-1431082_1280FemininPM9

Bilden av HIV/AIDS förändras. Hiv överförs numera mest genom heterosexuella kontakter, åt båda hållen. Statistiskt får numera fler svenska kvinnor hiv än heterosexuella män. Hör du talas om den sidan av hiv i relation till att msm-personer har bättre tillgång till förebyggande hivbehandling? Betyder det verkligen att fler kvinnor i Sverige än tidigare får hiv? Hör du talas om att det finns andra anledningar till varför fler kvinnor diagnosticeras med hiv än män? Handlar hivökningen om hivmedikalisering?

”Journalists strive to report what’s new, and as the HIV/AIDS epidemic ages, it becomes more difficult to find novel angels. But the epidemic has changed radically since it surfaced in 1981.” (Jon Cohen)

Eftersom det numera heter att det är mer vanligt förekommande att få hiv genom heterosexuella kontakter och att fler kvinnor per män får hiv i Sverige idag. Det är anmärkningsvärt att jag inte hittar särskilt mycket rapportering om det. Jag googlade kvinnor smittas med hiv, och får först fram information från Respekt – Katolsk rörelse för livet att 56 % av de nysmittade i Afrika är kvinnor. Men frekvensen ökar för kvinnor i Sverige också. Den katolska rörelsen lyfter fram ungdomars dåliga hantering och förklaringar att många homosexuella män är smittade i Sverige pga. oskyddat sex. 2004 publicerade Svenska Dagbladet en insändare om ökad hivfrekvens hos kvinnor pga. deras partners. Svenska Dagbladets artikel är allmänt hållet och verkar handla om en större förändring i världen i sig. Sidan Feber kommenterar 2014 kort att hiv överförts mellan lesbisk sex men säger inget om var i världen det skett. 2014 hade Sydsvenskan en chatt om hivsmittsamhet med en överläkare från infektionsklinik. Kommentarerna finns kvar på öppet internet och ökningen hos heterosexuella i Sverige beskrivs utifrån att man tidigare levt i ett land med högre hivfrekvens. Hiv uppmärksammas ibland pga. Världs Aids Dagen den 1 december i media och då kan det handla om kvinnor med hiv. Ett rättsfall där en kvinna överfört hiv till sin sambo har rapporterats i Allt om Juridik 2015. Kvinnan hade välfungerade behandling och hade informerat sin sambo om sin hiv. Sambon ville att de skulle få barn så han propsade på oskyddat sex. Trots det dömdes kvinnan med hiv till villkorlig fängelsedom.

”I Västmanland nekades en kvinna nyligen skydd på en kvinnojour, för att personalen reagerade med panik när de fick veta att kvinnan var hiv-smittad. Plötsligt blev det faktum att hon just attackerats av en okänd man och på grund av hot fruktade fler attacker inte tillräckligt argument för att hon skulle få hjälp.” (Eric Rosén)

Om jag däremot googlar: hiv bland heterosexuella, dyker mer svenskt mediamaterial upp om att det är fler hivinfekterade bland heterosexuella. Hivspridningen bland heterosexuella antas bero på invandringen. I en tidningsartikel om att oskyddat sex är vanligast bland homosexuella varnas för en kraftig ökning av hiv bland heterosexuella. En svensk artikel beskriver förutsättningarna i Frankrike och att det är 200 gånger högre risk med homosexuell hivspridning än heterosexuell.

När jag gjorde en Google sökning: böcker om kvinnor med hiv, får jag fram exempel på manliga och kvinnliga perspektiv om förutsättningarna i världen, USA och Afrika, afrikanska kvinnor antingen i Afrika eller afrikanska kvinnor som kommit till Sverige.

Tidningen Feministisk Perspektiv har för närvarande låst information om hiv Sveriges rapport ”Hiv: hållbar, hälsa och livskvalitet”, notis om Världsaidsdagen, stärkt perspektiv om transperspektivet och Världsaidsdagen. Jag får inte fram något om kvinnor och hiv.

1,6 miljoner klubben och 2,6 miljoner klubben har samma notis från 2013 om en flicka som föddes med hiv som friskförklarats tack vare att hon snabbehandlades 30 timmar efter födseln. Inget i övrigt om kvinnor med hiv.

Googling: Katerina Janouch hiv, ger några exempel kring att hivtesta sig. Inget om hiv och kvinnor.

Utöver böcker om kvinnor med hiv får jag också fram ett kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv (kunskapsnatverk.se). Anser du att termen kunskapsnätverk förtydligar att de verkar för kvinnliga patienter som lever med hiv? Nätverket har det som underskrift att de verkar för kvinnor med hiv. Diskriminering av hivpositiva kvinnor och rättigheter står högt på agendan. Vid en senare differentierad Google sökning om förutsättningarna för svenska kvinnor och hiv hamnade jag på researchweb. På researchweb finns en projektbeskrivning så sent som från 2018 i samarbete med InfCare HIV. Hivforskning utifrån kvinnliga hivpatienter är underrepresenterat. Man saknar uppgifter om biverkningar, behandlingsval, generell hälsa. Syftet är att kunna utforma bättre hivstöd till kvinnor.

girls-3053051_1920KSKPM9

En kategori man kanske inte tänker på alla gånger som också kan överföra hiv är kvinnor som har sex med kvinnor, KSK. Inom kategorin lesbiska kvinnor finns även bisexualitet. Det antas att hivöverföring är något lägre mellan kvinnor men man behöver vara försiktig med mensblod, sexleksaker, oralsex om man har sår i munnen.

Varför fler kvinnor testas som mer hivpositiva idag än förr handlar inte bara om att msm (män som har sex med män) har bättre tillgång till förebyggande behandling som gjort att statistiken för msm sänkts. En sporadiskt upphittad spansk sajt översatt till svenska skriver att injicerbara hormonbaserade preventivmedel ökar risken för kvinnor att få hiv.

“Av de närmare 7 000 personer i Sverige som bär på en hivinfektion är nästan 40 procent kvinnor. Ändå är hivpositiva kvinnor så gott som osynliga, de uppmärksammas varken i offentligheten eller som en egen grupp inom svensk hivprevention”. (LAFA 2:2015, Stockholms Läns Landsting)

Frigörs kvinnans aktiva sexbeslut i butik av hiv?

154118461423392053SexbeslutPM9

Kvinnans aktiva sexbeslut är inte synligt i samhället på samma sätt som mannens aktiva sexbeslut. Kvinnlig kondom finns, Femidom, Ormelle m.fl. Femidom eller liknande säljs för närvarande inte på Apotek i Sverige, inte heller i mathandeln som manliga kondomer säljs öppet. Femidom kan köpas över Internet om man googlar: köp kvinnlig kondom. Jag har ringt Apotekens kundsupport och frågat om bristen och förklarat den senaste statistiken utifrån hiv kvalitetsregister. Kan InfCare Hiv statistik påverka Apotek att börja sälja kvinnlig kondom i butik?

En Femidom kan appliceras flera timmar innan den användas. Vilket borde kunna underlätta för kvinnor att skydda sig i förväg, speciellt med tanken att få hiv genom påtvingad sex. Problemet med den kvinnliga kondomen är att den är mycket dyrare än sedvanlig kondom. Går det att ändra på priset framöver så att produkten blir mer lätt tillgänglig för kvinnor? Ur sexual-demokratiskt hänseende borde kvinnliga kondomer inte kosta mer än manliga kondomer.

”A University of Pennsylvania study suggests that intervening in instances of intimate partner violence should be an HIV prevention strategy.” (Terri Wilder)

International Partnership for Microbicides utvecklar en vaginal ring med en månads hållbarhet mot hiv för kvinnor. Samtidigt med produkten tar man förebyggande behandling, s. k. PrEP.

”PrEP (pre-exponerings profylax) är mediciner mot hiv som hiv-negativ person kan ta för att undvika att få hiv. PrEP är godkänt och kan skrivas ut av läkare i Sverige idag. De höga kostnaderna för läkemedel och uppföljning gör dock att tillgången till PrEP fortfarande är låg. /…/Tillgången till PrEP i praktiken skiljer sig åt mellan olika landsting. Vissa landsting har påbörjat eller är på väg att påbörja PrEP-program medan andra är mer avvaktande.” (RFSL)

Reagerar män och kvinnor olika på PrEP? Ges PrEP också i heterosexuella förhållanden i Sverige där den ena partnern lever med hiv? Hur stor risk är det för en hivnegativ som tar PrEP att utveckla hivresistens? Folkhälsomyndighetens rapport om PrEP utgår mest från sexarbetare, studier om heterosexuella förhållanden i andra länder, msm-personer. Långtidsanvändning av PrEP kan leda till nedsatt njurfunktion och urkalkning av skelettet. Frågan om varför inte fler kvinnor känner till PrEp ställs på Internet där amerikanska heterosexuella förhållanden diskuteras.

Hittills har man kommit fram till att ”dapivrine ring” minskar hivrisken med 50 %. Kommer den vaginala ringen klara resistenta hivvirus? Det är först tänkt att denna produkt ska vara tillgänglig i utvecklingsländer. Det är att tänka för kort. Flera olika länder är inbegripna i finansiering av produkten. Borde inte en sådan produkt vara tillgänglig som kvinnliga kondomer behöver vara öppet tillgängliga?

2017: en kvinnlig hivpatientforskare skriver om smittfri hiv i samtida Sverige

Statistiska uppgifter eller officiella studier säger inget om hur hivpatienter definierar samhället utifrån sig själva. Det kan däremot en avhandling av en patientforskare som själv lever med hiv. Det finns inte mycket forskning om hur vardagen ser ut för personer som lever med hiv och vad hiv innebär i termer av existentiella gränser. Många som lever med hiv erfar att de ses som misslyckade, avviker från allmänna förväntningar vilket leder till en avsky mot dem.

Avhandlingen av en patientforskare med hiv visar prov på hur olika former av sårbarhet handlar om att återerövra autonomi (”reclaim hiv”). Hivpatienter har många trösklar att besegra. Avhandlingen gör att vem som helst kan förstå hur det är att tackla tillvaron i samtida Sverige utifrån den senaste begreppsbildningen från det första decenniet av 2000-talet utifrån s. k. smittfri hiv.

”Jag menar att hiv som akademiskt fenomen kan fungera som en lins för samhällskritik av normativitet och maktobalans, till exempel i processer att definiera, att övervaka, att begränsa.” (Desireé Ljungcrantz)

Desireé Ljungcrantz, som fick hiv som artonårig, har skrivit en avhandling som blev klar 2017. 2015 blev Desireé Ljungcrantz klar med en akademisk uppsats, ”Att göra hiv och dess känslor: Ett utforskande av rädsla och skam”, om att leva med hiv som kan ses som ett förarbete till avhandlingen. I uppsatsen från 2015 ifrågasätter Ljungcrantz de rekommendationer man ger till hivpatienter eftersom rekommendationerna inte stämmer med den senaste kliniska forskningen för smittfri hiv.

När hon intervjuades i Forskning.se om sin avhandling, Skrubbsår: berättelser om hur hiv föreställs och erfars i samtida Sverige, förklarade hon att hon hoppas att avhandlingen ska hjälpa till med att nyansera bilden och lyfta fram patientensröst. Avhandlingen Skrubbsår är den första svenska avhandling av en person med lever med hiv som studerar aktuella svenska populärkulturella uttryck om hiv. Andreas Lundstedts självbiografiska skildring Mitt Positiva Liv ingår, boken om Ophelia Hannyama Ørum Ophelias Resa, dokumentärfilmen Hur kunde hon leva som om det inte fanns? och fortsättningen Hur kunde hon?, dokumentärfilmen Positiv. De olika utgångspunkterna aktualiserar skilda erfarenheter. Dokumentären Hur kunde hon? handlar om en kvinna som inte berättade för sin egen man på 9 år att hon var bar på hiv. Avhandlingen bearbetar också exempel utifrån patienter som lever med hiv. Hivpatienters vardag analyseras och diskuteras ingående. Avhandlingen visar att tillståndet om sjukdomen idag handlar om hiv istället för aids i nutida svensk kontext. Hivresistens bearbetas inte i avhandlingen. Man bör betänka att Ljungcrantz avhandling publiceras samma år som WHO senaste rapport om hiv resistens 2017 och har därför inte kunnat komma med.

Ljungcrantz diskuterar utifrån tanken om smittfri hiv och benämningen är vilseledande eftersom det inte är 100 % vetenskapligt bevisat. Varför ska en hivnegativ tillåtas ha oskyddat sex med en hivpositiv när inte ens två hivpositiva bör ha oskyddat sex med varandra pga. överföring av resistent hiv? Begreppet smittfri hiv lanserades 2013 av Posithiva Gruppen. Begreppsbildningen smittfri hiv kanske ska förklaras som förlegad tills behandling förgör hiv. Lågriskhiv kan tänkas vara en mer adekvat benämning under tiden.

Forskning.no och Science Nordic har också skrivit om hennes arbete. Ljungcrantz blev intervjuad i Sveriges Radio P4 Östergötland. Hon berättar kort att förutsättningarna kring hiv har ändrats utan att de sociala förutsättningarna har ändrats för de som lever med hiv.

Utifrån internetsökning om Desireé Ljungcrantz och avhandlingen Skrubbsår kan man se att hon bjudits in i hivnätverk och temadagar för att berätta om sitt arbete. Linköpings Universitet har presenterat avhandlingen. Vårdfokus har skrivit en kort notis om en begränsad del av idéinnehållet och lyft fram att avhandlingen försökt komma personer med hiv nära. Sidan genus.se har skrivit om Desireé Ljungcrantz och kommenterat olika former av maktstrukturer personer med hiv brottas med. Jag har inte hittat någon recension, inte ens av vare sig en kvinnlig journalist eller feministisk journalist, om Ljungcrantz avhandling utifrån mer allmän press (dagstidning eller kvällspress). Just detta sistnämnda är underligt eftersom Ljuncrantz avhandling bearbetar samtida kulturyttringar om hiv och populärkultur. Det borde inte hindra recensenter idag. Avhandlingen Litterära besvär från 2010 som behandlade finkulturella skönlitterära yttringar utifrån patienters självbiografiska höglitterära berättelser, patografier, hade pressen inte haft något motstånd mot att skriva om. Läkartidningen har räknat ihop att bara 5 % av den patografiska bokproduktionen utgår från HIV/AIDS sedan 1960-talet. Om man skrivit om avhandlingen Skrubbsår i någon tidskrift som inte är sökbar över Internet har jag inte fått tag i det.

Avhandlingen Skrubbsår: berättelser om hur hiv föreställs och erfars i samtida Sverige bearbetar frågan om hiv på flera olika sätt. Ljungcrantz bearbetar attityder och missförstånd. Det är en feministisk kulturkritisk studie. Eftersom Ljungcrantz är en kvinnlig patient som lever med hiv saknar jag en uppgörelse som befriar kvinnor metaforiskt sett utifrån hiv idag.

Fenomenologi är ett redskap i avhandlingen Skrubbsår för att organisera den levda erfarenheten av sjukdom. Den queerfenomenologi Ljungcrantz använder är en känslighetens och känslosamhetens fenomenologi. Queerfenomenologi blir angreppssättet som en sårbarhetens fenomenologi som något positivt. Queerfenomenologi driver i övrigt tesen om den avvikande erfarenheten, erfarenheten mellan raderna, erfarenheten som går på tvären. Ljuncrantz arbete är ett poetiskt närmande till den levda erfarenheten av hiv i samtida Sverige. Queer har i andra sammanhang med anknytning till HIV/AIDS-epidemin tidigare tagit helt andra termer i anspråk. Då har queer handlat om det som är konstigt, excentriskt och perverst.

Desireé Ljungcrantz sammanfattar att när aids diskuterades 2012 var det mest fokus på de historiska perspektiven och vad aids betydde under 1980-talet. 2014 skedde ett slags skifte i och med Musikhjälpens insamling om att stoppa spridningen av aids och hiv. HIV/AIDS sågs som ett nutida problem. Insamlingen 2014 gick till andra länder än Sverige. De bekräftar bilden av att HIV/AIDS inte diskuteras tillräckligt mycket i Sverige. En av Desireé Ljungcrantz råd till media är bättre medvetenhet hur man kan rapportera om hiv på ett mindre känslomässigt sätt.

Avhandlingen behandlar existentiella gränser om blod i vardagen. Hivpatienter har tydliga riktlinjer, t. ex. att om de får blod på tyg måste det tvättas med maskintvätt. Det räcker inte med att bara skölja av. Hivkvinnors bindor och tamponger måste slängas så att ingen kan komma i kontakt med deras hivblod. Ett skrubbsår om hiv har många innebörder om ett förflutet och är ett sår som lätt kan rivas upp igen, dvs. blodbarriären är lättåtkomlig.

”Dela inte toalettartiklar som rakhyvel eller tandborste med andra.” 

Ljungcrantz analys är stark och laddad. Hon vill provocera våra gränser för få oss att förstå hur det känns att leva med hiv. Lagstiftning, smittskydd, existentiellt lidande, utanförskap, tystnad och vetskapen om att vara annorlunda. En hivpatient vill inte kuvas av samhällets hivnormer. Man måste få känna stolthet och skapa distans till vad smittfri hiv är som levnadsstrategi.

Hittills har jag bara läst ett amerikanskt exempel på en promenkät börjat närma sig de mer existentiella förutsättningarna för hivpatienter. Vid en närmare betraktelse över avhandlingen Skrubbsår ser det ut som om man skulle kunna utveckla existentiella kriterier utifrån ett renodlat patientperspektiv som sätter livet i förgrunden. Begrepp som används i avhandlingen är: hiv-mediciner, akuten, tandläkarbesök, matlagning, poolbadning, familjemiddagen, krograggning, sexfantasier, dejt, skvaller, parkbänken, ensam hemmakväll, rädsla, skam, mononormativ melankoli, ängslighet, lättnad, stolthet, ilska (att slänga tillbaka). Det kanske är sådana kriterier man ska fråga hivpatienter om för att få fram den levda erfarenheten om dem istället för sedvanliga medikaliserande kriterier (t.ex. prem som patient reported existential measure eller prpm; patient reported phenomenological measure). Framförallt behövs en uppdelning mellan hur man fångar olika erfarenheter utifrån män och kvinnor som lever med hiv utifrån olika ålderskategorier, etnicitet och vilka värden de väljer, avstår eller lägger till med hjälp av iPROMs (Individualised Patient Reported Outcome Measures).

Förutsättningar för nya metaforer och berättarstrategier… 

Hoppet om ett hivvaccin har ibland setts som grusad men forskning.se har publicerat en artikel om nya fynd utifrån en avhandling, Immunomodulatory effect of Human Immundeficiency Virus (HIV-1) on dendritic cell and T-cell responses, som väckt hoppet om ett hivvaccin igen.

I dagsläget använder man ”bromsmediciner” mot hiv. Frågan är om det framöver går att skapa hivbehandling som får immunförsvaret att angripa hivviruset i kroppen. Strategin att förmå immunförsvaret att angripa finns forskningsmässigt i cancervården om att immunförsvaret ska ha ihjäl tumörceller. Liknande strategi mot hiv formuleras men från svenskt håll 2014 ansåg sig inte ha hittat kopplingen än hur immunförsvaret regleras gentemot hivviruset så att immunförsvaret kan döda hivinfekterade celler. Dansk forskning ansåg däre