Purdahbloggen rebloggar Patientmakt: Vårdskadad patient uppmanar till svensk patienträttighetslag!

157399512684045196Purdah1

Mona Lagerström, vårdskadad efter en gynekologisk operation som dessutom felaktigt medikaliserades utifrån sin vård skada så att hon inte skulle kunna bli berättigad till skadestånd tar till orda om behovet av en patienträttighetslagstiftning – NU MÅSTE DET SKE! Eller – det borde redan ha hänt.

Mona Lagerström driver Purdahbloggen och har rebloggat Patientmakt med anledning av vikten av en fristående folkrörelse och återkopplar till tidigare patientförening PatientPerspektiv som initierades och drevs av Mia Berg. Patientmakt såg till att bibehålla berättelsen om PatientPerspektiv och Mia Berg för att andra skulle kunna hitta denna information. Det är mycket glädjande att återkopplingen görs som visar på behovet av en svensk fristående patientrörelse.

Sverige, i likhet med England, behöver ett öppet klagomålssystem och en oberoende patientombudsman på nationell nivå patienter kan vända sig till.

”Är det inte konstigt att det är först från januari 2018 som patientnämnder ingår i kvalitetsutveckling av vården utifrån patienters klagomål och synpunkter på #vården? Varför tog en ny lag om detta så pass lång tid? #vårdutveckling #vardpol #patientsäkerhet” (@PatientCV, Twitter, 2019-11-08)

Patientmakt slagord

157399519107677155Purdah2

Patientmaktens slagord inledde utifrån en variation på den franska revolutionens tre slagord: frihetjämlikhetbrödraskap. Patientmaktens slagord utvecklades först utifrån ett individualiserat tankesätt om patientens valfrihet i vården: frihetjämlikhetkunskap. Patientmaktens slagord har fortsatt in i värdebaserad vård: respektfrispråkighetredovisningsansvar till att tänja gränserna inom biomedicinsk etik, informations etik, ehälsa och teknikfilosofi: friheträttvisavälvilja. Patientmaktens slagord inom hälsofrihetsdebatt utvecklades till: hälsofrihethumanismhållbarhet. Utvecklingen av patientmakt slagord utifrån designvetenskap om vårdorganisation och patientens resa i vården utvecklades till: lex systemskifteinkluderingholism. Patientmakten slagord utvecklades utifrån vårdfrihet och alternativa medicinska synsätt till hur samhället, politiken och livsfrihet i alla dess former behöver försvaras som hälsodemokrati: hälsa och demokratihälsa som politiskt subjekthälsa och säkerhet.

Mona Lagerström bidrar till utvecklandet av olika patientmakt slagord:

Svensk falsksång: JO är en kuliss, IVO är en kuliss, LÖF är en kuliss

Svenska patienter är inte rättssubjekt: Invånarna har inga utkrävbara rättigheter, Sverige har ingen patienträttighetslag som i andra länder

Sverige = korrumperat tjänstemannaansvar: Sverige är Landet utan personligt ansvar; The Land of no Accountability, svenska ämbetsmän har inget tjänstemannaansvar, missbruk av förtroendeställning är i Sverige inte korruption

Patientens röst

157399519107677155Purdah3

Du får här Mona Lagerströms text i sin helhet som avslöjar hur det gått till när patientförtrycket för vårdskadade enhälligt skapats av en svensk läkare och hur illa det kan gå för patienter som försöker få upprättelse. Kritiken handlar även om svenska mediers tystnad inför att driva på det politiska etablissemanget inför införandet av en allomfattande svensk patienträttighetslagstiftning ur patienters perspektiv.

Föraktet för patienten, föraktet för rättsstaten: Här är Ersta sjukhus rättsvidriga svar på mina frågor. Minister Lena Hallengren (S): När tänker du göra klagomålsförfarandet rättssäkert? Varför låter du patienten stå ensam mot nonchalanta vårdgivare? Förklara hur en patient ska agera när den ställs inför en vårdgivare som Ersta sjukhus. Patienten har ingenstans att vända sig som driver hennes ärende! Patientnämnderna är en kuliss! En låtsasverksamhet! Patienter i Sverige är rättslösa!

Sverige behöver en rättighetsrevolution! I senaste säsongen av TV-serien Saknad, aldrig glömd, visad i februari 2019, finns några scener i de första avsnitten där en läkare har anmälts och som visar den skandalösa skillnaden mellan hur det går till när läkare anmäls i Storbritannien och Sverige. Klagomålsförfarandet i Storbritannien är öppet. Både läkaren och personen som anmält honom kallades till ett möte. En tredje person, som uppenbarligen satt sig in i anmälan, ställde frågor till var och en av dem. Serien är fiktion. Men klagomålsförfarandet är inte påhittat.

I Storbritannien utgår politikerna från att det råder en konfliktrelation mellan vårdgivare och patient när något har gått snett och att en instans oberoende av sjukvårdsleverantören bör kopplas in. Och att ett muntligt förhör sker med båda parter närvarande.

Patientnämnderna är kopplade till sjukvårdsleverantören (landstingen, numera regionerna) och är ingen oberoende instans. De har inte tillåtelse att ställa vårdgivare till svars.

Svenska politiker utgår från att vårdgivare och patient är bästa kompisar när något går snett. Därför påstås det att patienten inte behöver hjälp av oberoende instans. Från 1 januari 2018 ska patienter framföra klagomål direkt till vårdgivaren.

Patienten står ensam mot vårdgivaren och förväntas kunna både medicin och juridik och föra sin egen talan.

Tidigare anmälde man till IVO och innan dess anmälde man till Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd (HSAN), då läkare kunde få ett disciplinstraff. Allt skedde skriftligt över huvudet på patienten och bakom stängda dörrar. Kjell Asplund heter mannen som när han var Socialstyrelsens generaldirektör såg till att läkarnas disciplinstraff försvann och därmed läkarnas ansvar. Hans namn bör alla patienter lägga på minnet. I slutet av det här blogginlägget skriver jag att jag välkomnar en folkrörelse som kräver att socialminister Lena Hallengren skrotar Kjell Asplunds ”syndabockstänkande” och sätter patienten i centrum.

Sveriges riksdag bör omgående stifta en patienträttighetslag så att patienter kan utkräva ansvar! Och få hjälp med att utkräva ansvar!

Jag skriver om rättighetsrevolution, individuellt utkrävbara rättigheter och patienträttighetslag i det här blogginlägget riktat till statsminister Stefan Löfven. Inte ett enda riksdagsparti har svarat på mina frågor som jag mejlat till dem.

Och Sveriges mediehus, inklusive SVT, är totalt likgiltiga för patienters rättslösa ställning i Sverige. De nöjer sig med att rapportera om spektakulära felbehandlingar, alltså enstaka handlingar, utan att göra en djupdykning i det skandalöst rättsvidriga klagomålsförfarandet som bara har blivit sämre och sämre. Den fråga jag ständigt ställer mig är: Hur många journalister har släkt och vänner som är läkare och därför valt att skydda en hel yrkeskår? På patienternas bekostnad. På demokratins bekostnad.

Numera ska demokratikriteriet lyftas fram när det gäller statsbidrag till civilsamhällets organisationer. Men det talas inte om att demokratikriteriet bör gälla även sjukvården.

Demokratikriteriet och Ersta sjukhus

Den 11 juni 2019 skrev jag ett brev till Ersta sjukhus sjukhuschef Jan-Åke Zetterström med konkreta frågor om sjukhusets hantering av min husläkares remiss och åtföljande handlingar som jag gjort i ordning för att underlätta för läkarna om den berörda kliniken var rätt instans för mina besvär, se det här blogginlägget om att jag har polisanmält en läkare. Och får ett svar av verksamhetschefen på Kirurgi/anestesikliniken Staffan Hederoth som är en sammanfattning av mina journalanteckningar, se den här PDF-filen.

Jag har alla journalanteckningar. Jag behöver inte en sammanfattning av dem. Jag vill veta vad som hänt med bunten handlingar jag la ner tid på att sammanställa och varför jag tilldelats läkare som inte visste varför jag var på Erstas mottagning. Erstas svar förklarar varför jag polisanmälde kirurg Joakim Påhlstedt som fabulerade ihop en journalanteckning. Jag har tidigare erfarenhet av vårdgivares rättsvidriga agerande, vilket jag kommer att skriva om i senare blogginlägg.

Det finns ingen koppling mellan Staffan Hederoths svar och de konkreta frågorna i mitt brev. I egenskap av klinikens chef borde det ha varit Hederoths uppgift att ta del av remissen som rörde mig och välja lämplig kirurg. Men han skriver ingenting om remissen och åtföljande handlingar. Som framgår av mitt brev skickade min husläkare handlingarna till två olika kliniker på Karolinska sjukhuset som båda snabbt skickade tillbaka dem med information att de inte var rätt instans. En av dem föreslog till och med Ersta sjukhus.

Staffan Hederoth avviker alltså kraftigt från den professionella hanteringen på Karolinskas kliniker. Dessutom stämmer hans sammanfattning av journalanteckningarna inte med de citat ur journalerna som finns i mitt brev, både vad gäller kirurg Eric Sechers sista journalanteckning, där han skriver att han ska sluta på kliniken: ”Frågan kvarstår om denna patient kan ha nytta av fasciotomi/avlastningssnitt”, alltså kirurgi, och rekommenderar att jag borde träffa Joakim Påhlstedt samt Påhlstedts hopsnickrade anteckning som inte har något samband med mitt besök hos honom.

Hur är det tänkt att jag ska gå vidare efter ett sådant svar? Vad har hänt med handlingarna som åtföljde min husläkares remiss? Varför skickade Staffan Hederoth inte tillbaka dem till min husläkare om nu Ersta sjukhus inte var rätt vårdgivare i mitt fall? Staffan Hederoth är den som har ansvaret. Rutinerna på Kirurgi/anestesikliniken när det gäller inkomna remisser har uppenbarligen allvarliga brister.

Lena Hallengren: Vad är det tänkt att en patient i mitt fall ska göra för att gå vidare och få medicinsk hjälp? Och kom inte dragande med att det är Region Stockholms ansvar. De har inte ansvar för lagstiftningen.

Ersta diakoni och patientsäkerheten

Ersta sjukhus ingår i Ersta diakoni. Ingen kan med bästa vilja i världen påstå att Ersta sjukhus har hanterat mitt ärende på ett patientsäkert sätt, varken när det gäller hanteringen av min husläkares remiss eller besvarandet av mitt brev.

Läkaren Magnus Edner skriver om Ersta diakoni och Ersta sjukhus i boken Sjukvården behöver vård (2015). Det är ingen vacker bild som framträder. Han skriver om flera fall där Ersta har agerat på ett sätt som strider mot allt vad patientsäkerhet heter. Fall 1 handlar om mobilt ultraljud för svårt sjuka patienter i hemmiljö som en röntgenläkare kom på och kunde bedriva i hela Stockholm genom avtal med Hälso- och sjukvårdsförvaltningen i Stockholms län. Edner skriver: ”Mobilt ultraljud utgör ett fint exempel på hur man kan sätta patientens behov och önskemål i centrum” (s. 20). Sedan skulle ett nytt avtal slutas. ”Ersta sjukhus lade ett bud som var 300 kronor lägre per undersökning” (s. 21) och vann. Ersta la sedan i princip ner verksamheten, trots avtalet. Det prisbelönta företaget som initierat den mobila verksamheten tvingades avveckla sin verksamhet.

De svårt sjuka patienterna blev lidande av Erstas hantering.

Magnus Edner avslutar med kommentaren: ”Ersta sjukhus, som enligt sin egen hemsida arbetar ideellt för utsatta medmänniskor, har visat bristande medicinsk etik genom att ge de sjuka patienterna sämre vård, konkurrera ut och ta över en välfungerande prisbelönt verksamhet, och därefter i det närmaste lägga ner den och därmed inte fullfölja det ingångna avtalet” (s. 26).

Han skriver om hur Ersta diakoni misskötte Lilla Erstagården som är ett barn- och ungdomshospice och äldreboendet Mariahemmet. I sin sammanfattning skriver Edner om Ersta diakoni:

Man är mycket angelägen om att framhålla sitt sociala arbete, sina kristna värderingar och att man arbetar ideellt. Det är inte utan att man undrar vilken bibel de grundar sina värderingar på när man ser hur de behandlar sjuka barn. [. . .] Bedömare har tyckt att Ersta diakoni är sektliknande och en tidigare styrelseordförande slutade då det kristna budskapet inte syntes tillräckligt i verksamheten. Av tradition är en präst chef över sjukhusverksamheten, vilket knappast torde bidra till en positiv utveckling av sjukvården. Det gynnar emellertid säkert den image som Ersta diakoni vill upprätthålla och ökar också inflödet av gåvor. Deras värderingar och arv är hugget i sten sedan 1851. Men samhället och sjukvården har faktiskt utvecklats en hel del sedan dess. Det kanske är dags att vakna. [. . .] Organisationen har anklagats för att ha giriga chefer eftersom direktorn vid Ersta sjukhus har avsevärt högre lön än exempelvis den som innehar motsvarande position vid det betydligt större Karolinska universitetssjukhuset. Slutsatsen blir att Ersta diakonis agerande i de beskrivna fallen inte svarar mot deras egen beskrivning på sin hemsida, vilken är falskt skönmålande. Den levererade medicinska vården håller inte tillräckligt hög kvalitet. Ersta diakoni arbetar absolut inte ideellt och det är trots prästtraditionen svårt att se organisationen som mer kristen än andra inom sjukvården. Definitionen av ett non profit-företag blir dessutom synnerligen oklar (s. 59–61).

Magnus Edners bok kom 2015. Fyra år senare ger varken sjukhuschefen Jan-Åke Zetterström eller verksamhetschefen Staffan Hederoths agerande skäl att tro att Ersta har blivit bättre på patientsäkerhet.

Sverige är ett förljuget land, patientnämnderna är en låtsasverksamhet

Sverige är ett så förljuget land. Sverige är ett extremt efterblivet land när det gäller medborgerliga rättigheter. Allt tal om att Sverige är en demokrati är lögn. Hela den svenska förvaltningen är konstruerad så att medborgaren inte ska kunna utkräva ansvar.

Ta bara det här med att klaga på vården. Sedan 1 januari 2018 ska patienten som har klagomål på vården, som nämnts, vända sig direkt till den berörda vårdgivaren. Det gjorde jag. Och står här utan svar och utan hjälp att komma vidare.

Jag skickade en kopia av mitt långa brev till Ersta sjukhuschef till Patientnämndens förvaltning i Stockholm. Jag tilldelades en handläggare som meddelade att eftersom jag själv skrivit till Ersta sjukhus blev det ”tårta på tårta” om de också skulle kontakta sjukhuset. Men om sjukhuset inte hörde av sig kunde Patientnämnden under hösten kontakta dem. Ersta hörde inte av sig. Handläggaren skickade en kopia av mitt brev till sjukhuset. Ersta sjukhus svarade att de tolkade mitt brev enbart som kännedom. I och med Staffan Hederoths svar är ärendet avslutat hos Patientnämnden, se denna PDF-fil.

Storbritanniens öppna klagomålssystem och Sveriges slutna

Jag kommer i senare blogginlägg att jämföra Storbritanniens klagomålsförfarande med det svenska utifrån statsvetaren Lars Karlssons doktorsavhandling Konflikt eller harmoni? Individuella rättigheter och ansvarsutkrävande i svensk och brittisk sjukvård (2003) och mina erfarenheter under första halvan av 2000-talet då man anmälde till Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd (HSAN) och läkare kunde få en disciplinpåföljd. Man kunde överklaga HSAN:s beslut. Då kopplades Socialstyrelsen in som motpart.

Patienten ensam mot staten.

Under den blå knappen till höger, ”Socialstyrelsens svågerpolitik, föraktet för patienten, föraktet för rättsstaten”, finns kopior av brev som visar hur rättsosäkert klagomålsförfarandet var även på den tiden. Socialstyrelsens vetenskapliga råd professor Lars Wiklund skrev 2005 ett utlåtande som saknade källor. Jag skrev till honom och bad om källor. Han, professorn, klagade hos Socialstyrelsen, vars enhetschef Staffan Blom gav honom rätt. Staffan Blom valde att solidarisera sig med Socialstyrelsens sakkunnige utan hänsyn till patientens rättssäkerhet. Staffan Blom blev sedan förvaltningschef på den patientnämnd som uppmanat mig att anmäla flera läkare till HSAN.

LÖF:s sakkunniga gynekolog Elsa Ryde-Blomqvist utgick från Wiklunds kvasivetenskapliga svammel när hon nekade mig ersättning för undvikbar sjukvårdsskada. Enligt min uppfattning är LÖF Sveriges mest korrumperade skattefinansierade verksamhet. Men i Sverige betraktas enbart handlingar som inbegriper mutor som korruption. Jag skriver om LÖF:s verksamhet i senare inlägg. Liksom också om JO.

Kjell Asplund, Socialstyrelsens generaldirektör 2004–2008, bedrev en intensiv lobbykampanj för att frånta läkare allt ansvar genom att, som han uttryckte det, man skulle lägga tonvikten på systemfel, på ”lärande och stödjande”, inte på ”straffande och hämnande”. Han myntade uttrycket ”vi ska inte leta syndabockar”, som följande socialministrar omfamnade, Ylva Johansson (S), Göran Hägglund (KD) och Annika Strandhäll (S), utan att tänka på patienternas rättssäkerhet. Jag skriver mer om detta i senare blogginlägg.

Sjukvårdsskadade Mia Bergs enastående arbete, som ströps av en representant för regeringen

IVO:s enhetschef Marie Brandvold intervjuas i det här inslaget i SR Ekot om det nya klagomålsystemet att patienten ska vända sig direkt till vårdgivaren, ”Kritik mot nya vårdskaderegler”. I texten står det: ”Tanken med det svenska klagomålssystemet är att vårdgivarna genom kontakten med patienterna snabbt ska kunna bli varse om brister och kunna åtgärda dem. Fokus ska ligga på lärande och felaktigheter ska rättas till på systemnivå istället för att i första hand söka personligt ansvarskrävande från vårdpersonal.”

Ett eko av Kjell Asplunds lobbyverksamhet.

Annika Strandhäll säger i samma inslag: ”Som regel i samhället när man har klagomål så vänder man sig dit där problemet har uppstått.”

Och om nu ansvariga inte vill kännas vid något problem? Hon påstår att patienter fortfarande kan utkräva ansvar ”och det är också det som vårt system bygger på”.

Mia Berg intervjuas i inledningen: ”Att begära av en patient som blivit skadad att den ska vända sig till den som skadat den är väldigt magstarkt, och det ska mycket till innan man gör det, säger Mia Berg, ordförande i Patientperspektiv, som är en förening för vårdskadade.”

Mia Bergs förening har lagts ner. Hennes förklaring till varför föreningen lades ner finns i slutet på bloggen Patientmakt/Patient CV. Hennes enastående arbete skildras även i början av inlägget. Jag citerar varför hon gav upp efter att ha träffat mängder med människor som arbetar inom vården och också en representant från regeringen:

Mötet med regeringspersonen var trevligt. Vi fin-fikade och diskuterade ingående den nya lagen för anmälningar. Vi delade åsikt om hur vi förstår varför och hur den antagits och hur man tänkt, nämligen helt analytiskt. Regeringspersonen förstod även hur den däremot kan slå väldigt fel mot vissa patienter som inte alls klarar processen att konfrontera en vårdgivare. Så långt allt gott med andra ord.

Däremot blev jag minst sagt förvånad över vad som skulle komma härnäst. Och det kanske var menat som något slags ”tröst” i eländet med hela nerläggningen, men jag blev faktiskt ganska så chockad. Vilket inte händer så ofta kan jag poängtera …

Det sades att behovet av en specifik förening för just vårdskador och patientsäkerhet kanske inte finns?! Eftersom alla redan befintliga patientföreningar har frågan inbakad i sina program och arbetar aktivt med den, som regeringspersonen uttryckte det.

Detta gör mig oerhört beklämd. När inte ens makthavarna ser nyttan av en stark, enhetlig och oberoende patienträttsrörelse i Sverige. Frågan är helt enkelt inte särskilt populär. Av skäl som vi tror handlar om rädsla. Rädslan att öppna den dammlucka som vårdskadorna är. Att släppa fram relevanta ersättningar t.ex, skulle innebära enorma kostnader. Kostnader som skulle behöva bäras av ”någon” …

Sedan har vi frågan om ansvarsutkrävandet. Vilket skulle drabba vårdprofessionerna. Läkare och annan vårdpersonal skulle bli ansvariga i de fall de borde vara det. Det vill säga i fall där t.ex. icke beprövade metoder använts vid behandling och orsakat skada. Jo, det händer.

Så att konstatera att frågan om patienträtten i Sverige är infekterad och fortsätts hållas undertryckt är nog ingen större överdrift i dagsläget. Vilket bekräftar vårt beslut om nerläggning. Tiden är helt enkelt inte mogen. Svensken behöver lära sig ryta ifrån ordentligt, innan några varaktiga förändringar i samhället kan ske.

Jag är den förste att beklaga att PPs rytanden inte räckt.

Mediernas tystnad

Det räcker inte med att svensken ryter ifrån. Så länge medierna, inte minst SVT, intar en likgiltig inställning till klagomålssystemet, patienträttighetslag och individuellt utkrävbara rättigheter kommer politikerna att kunna fortsätta att strunta i sjukvårdsskadade patienter.

Det verkar inte föresväva landets medieansvariga att de för att stärka den svenska demokratin skulle kunna jämföra det efterblivna Sverige med progressiva länders medborgerliga rättigheter och ansvarsutkrävande.

Jag tror inte att en patienträttsrörelse initierad av politikerna är rätt väg att gå. Folkrörelser bör stå på egna ben och driva krav på förändringar. Det ska råda ett konfliktperspektiv. Folkrörelser måste vara självständiga. Problemet i dag är att staten med hjälp av statsbidrag är alldeles för mycket inblandad i olika rörelser som därmed hamnar i en beroendeställning och så rinner alla förändringar ut i sanden.

Oberoende Patientombudsman på nationell nivå och öppet klagomålssystem

Jag vill jag se en oberoende Patientombudsman på nationell nivå, alltså oberoende i förhållande till sjukvårdsleverantören (regionerna), som patienter kan vända sig till och få stöd av, vilket jag kommer att skriva om i senare inlägg.

Om klagomålsförfarandet i mitt fall när det gäller Ersta sjukhus hade liknat scenerna i den ovan nämnda TV-serien Saknad, aldrig glömd hade utgången sannolikt blivit en helt annan och min husläkare hade kunnat få tillbaka mina handlingar och gå vidare till en annan klinik.

Om man i mitt exempel utgår från att klagomålen, så som skedde tidigare, utreds av Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd (HSAN) men nu i ett öppet förfarande och läkare kunde få disciplinstraff kunde HSAN ha kallat mig och kirurg Joakim Påhlstedt till ett möte där jag får stöd av Patientombudsmannen och Påhlstedt antagligen av en jurist på Läkarförbundet. En person från HSAN ställer frågor till Påhlstedt och mig angående hans journalanteckning där Påhlstedt muntligt måste förklara varför han skrev den en månad efter mitt besök som han uppenbarligen inte hade något minne av.

HSAN kallar till ett annat möte med verksamhetschef Staffan Hederoth och mig där Hederoth muntligt måste beskriva remisshanteringen på hans klinik och vad som hänt handlingarna som åtföljde min remiss.

En förändring av klagomålssystemet bör lämpligen inledas med ett totalt förkastande av professor emeritus Kjell Asplunds ”syndabockstänkande” och utgå från patienten. En syndabock är oskyldig och får ta straffet för den skyldige. I Kjell Asplunds version är patienterna syndabocken som straffas för att läkarna ska gå fria från ansvar.

Jag välkomnar en folkrörelse som kräver av socialminister Lena Hallengren att hon skrotar Kjell Asplunds ”syndabockstänkande” och sätter patienten i centrum.

14 november 2019

Mona Lagerström fil dr, sjukvårdsskadad”

”Begreppsbildning är oerhört viktigt när det handlar om att sadla om och tänka nytt. Ur patientens perspektiv handlar om att utgå från patienten som förändringsagent. Patienten i centrum syftar på att vården ringar in patienten (vilket är fel sätt att tänka). #patientinflytande ’Det heter ”ur patientens perspektiv – inte sätta patienten i centrum.” @mbgke” (@Bokofil, Twitter, 2019-11-16)

Påminnelse och Läshänvisning:

Patientmakt text om PatientPerspektiv och Mia Berg som Mona Lagerström återanvände en del av – ”När kommer den nya framtiden för bättre patientsäkerhetskultur?”

©Philippa Göranson, Lund, 2019-11-17

Referenser:

Göranson, Philippa, ”Begreppsbildning är…”, @Bokofil, Twitter, 2019-11-16

Lagerström, Mona, ”Föraktet för patienten, föraktet för rättsstaten…”Purdahbloggen,se, 2019-11-14

Patientmakt/PatientCV, ”När kommer den nya framtiden för bättre patientsäkerhetskultur?”http://www.patientmakt.wordpress.com, 2019-02-16

Patientmakt/PatientCV, ”Är det inte konstigt…”, @PatientCV, Twitter, 2019-11-08

Patient med civilkurage: Sven-Erik Nordin uppfinner egen metod mot sin cancer

svenerik

Läkemedelsresistens kan orsaka 10 miljoner dödsfall till år 2050 enligt FN:s beräkningar. Läkemedelsresistens kan försätta 24 miljoner människor i extrem fattigdom till år 2030. Läkemedelsresistens tar minst 700 000 människors liv varje år. 2018 lanserades en ny medicinsk tidskrift: Cancer Drug Resistance. Läkemedelsresistens mot cancerläkemedel innebär risk att cancern återkommer. I oktober 2019 delade den danske läkaren Peter Gøtzsche på Twitter kapitel 10 om riskerna med kemoterapi ur sin senaste bok ”Survival in an overmedicated world: look up the evidence yourself”. Enligt Dr Peter Gøtzsche har en dansk studie visat att inte ens vårdpersonal i onkologi skulle gå med på att ta emot de nuvarande skolmedicinska behandlingarna som ges i vården vid terminal stadie av cancer.

För att vinna kriget mot cancer måste man först komma fram till vad cancer verkligen är och hur man bör gå tillväga beroende på vilken cancerform det handlar om. Mainstream medicin förordar genetisk bakgrund som förklaring till okontrollerad celltillväxt. Alternativa synsätt förtydligar att den genetiska bakgrunden bara ligger på 5 – 10%. Cancercompassalternateroute.com exemplifierar det många alternativa synsätt visar att: 18 % av cancer beror på infektioner, 23 % handlar om övervikt, 41 % handlar om miljöfaktorer och att bara 5 % handlar om den genetiska kopplingen. Parasitinfektioner kan också vara en bakomliggande orsak till cancer. Frågan om cancer relateras även som metabol sjukdom (ämnesomsättningen) genom Cancercompassalternateroute.com. Cancercompassalternateroute lyfter fram andra namn om cancer som metabol sjukdom än de jag läst om hittills utifrån en svensk horisont: Dr William Donald Kelly, Dr Nicholas Gonzales och Dr Emanuel Revici. Dr Emanuel Revici kopplade cancer till problem med ämnesomsättningen och pH värde. Dr Emanuel Revici skapade en metod med kostförändringar och kosttillskott som fungerat mot vissa cancerformer. Dr Nicholas Gonzales belyser att beroende på vilken cancerform man har måste koststrategin skräddarsys utifrån patientens ämnesomsättning och att olika cancerformer kräver olika balansgång utifrån om man gagnas bäst av animaliska eller vegetariska proteiner. Cancer har även förklarats vara en svamp (sporsäcksvamp av den svenske Dr Erik Enby, att cancer kan botas med kollodialt silver). I Facebookgruppen ”Vi som använt kollodialt silver ett längre tag och inte blivit blåa” berättas om en 81 årig cancerpatient vården bedömde som för gammal att behandla. Släktingar smög in flaskor med kollodialt silver och den åldriga cancerpatienten intog 30 ml morgon och kväll och kunde efter ett tag lämna både hospice och sjukhuset cancerfri. Den italienske läkaren Dr Tullio Simonici menar också att cancer handlar om svamp i kroppen och att cancer kan behandlas med bikarbonat. I frågan om cancer kan botas med bikarbonat finns ett känt amerikanskt patientexempel: Vernon Johnston som självständigt botade stadie 4 prostatacancer med bikarbonat och molasses. Bikarbonatbehandling ska undvikas vid vissa cancerformer (referenslistan: Cancercompassalternateroute för detaljer).

”Dr. Bjorn Nordstrom, of the Karolinska Institute, Sweden, has used silver in his cancer treatment method. He says the whole thing is quite simple. This brought rapid remission in patients given up on by other doctors.” (Dr Leonard Coldwell, The Only Answer to™ Cancer)

1986 inrättade WHO Ottawa Charter for Health Promotion där hälsa från WHO: s sida beskrivs som en rörelse. Frågan är om man ur hälsosynpunkt verkligen kan lita på WHO. Enligt en undersökning av journalister i Seattle Times har WHO starka kopplingar till industrin där dess experter väljer att förorda en expansion av läkemedelsindustrins produkter framför mer naturliga eller alternativa behandlingssätt. Samtidigt utvecklar hälsoforskningen tankemodeller för folkhälsa där man ser att hälsopromotionens toppläge handlar om att människor kan navigera självständigt tack vare förbättrad hälsolitteraticitet.

Många kroniska sjukdomar kan behandlas med livsstilsinterventioner och kostförändringar. I grund och botten handlar hälsa om oberoende och det sammanhang man lever i. Internet som ses som en befriare i många avseenden manipuleras utifrån intressestyrning. Det amerikanska Greenmedinfo.com gick ut med en artikel i augusti 2019 som förtydligar hur Google är lierad med läkemedelsindustrin. Enligt Greenmedinfo gör man det medvetet svårare för människor att googla fram hälsofakta utifrån hälsofrihetspanoramat. Kanske är det så eller inte alls. När jag själv söker på ord och begrepp på engelska utifrån hälsofrihetsfrågeställningar genom Google hittar jag snabbt fram till just de sidor Greenmedinfo menar har tappat i sökfrekvens. Det går fortfarande att skriva in hemsidorna och de kommer upp som första träff och även som sökord genom Google.

Hälsobemyndigande handlar om att stärka människor i livets olika processer och ligger därför nära ett allmänt folkhälsoarbete. Det är inte alltid så lätt att vara så hälsosam man skulle behöva vara även om man verkligen vill. Livsomvälvande förändringar och förbättringar kan föregås av olika kriser eller slumpen. Detta avsnitt behandlar i första hand om tidigare peniscancerpatient Sven-Erik Nordin som hälsobemyndigat sig själv och mött på motstånd i sjukvården. Denna cancerpatient behöver även förstås utifrån ett sammanhang av information, kunskap, läkare och forskare med kritiska synsätt på hantering av hälsofakta.

En av Tillitsdelegationens vägledande principer har det väldigt svårt i Sverige idag: ”Sätt medborgares upplevelse och kunskap i fokus och försök förstå vad medborgaren sätter värde på”. Har Sveriges Regering verkligen haft ett uppriktigt uppsåt i frågan om tillit eftersom Tillitsdelegationen börjat avvecklas och avslutas helt i maj 2020. Det är inte säkert att det räcker med Myndigheten för Vård- och Omsorgsanalys i frågan om att få in patientperspektiv i vården. Frågan om patientens kunskap debatteras ofta utan att man definierar vad denna kunskap i praktiken är. Till och med den första patientriksdag rapporten från 2019 inleder med frågan om hur vården kan bli bättre utifrån patientens kunskap och att vården blir säkrare om patienter är bättre informerade – utan att exemplifiera. Den senaste patientlagen, Patientlag 2014:821, som trädde i kraft 1 januari 2015 har inte gjort någon skillnad inför patienters val av behandlingsalternativ i Sverige. Den senaste patientlagen saknar dessutom ordet hälsa.

Folkhälsoarbetet har olika etiska gränsdragningsproblem inför tanken om det botande perspektivet. Kultur och värdegrundsperspektiv inom folkhälsoarbetet kan handla om hälsofrämjande sjukvård, behovsprinciper, människovärde, egenmakt, delaktighet/inflytande, rättigheter, säkerhet, solidaritet och kostnadseffektivitet. Sverige har idag ingen folkhälsolagstiftning. Idag finns inte heller något aktivt arbete för att införa en svensk folkhälsolag. Idag anser man att frågan om folkhälsa täcks upp av Hälso- och sjukvårdslagen, Patientsäkerhetslagen, Smittskyddslagen och möjligen även Patientlagen. Frågan om hälsodefinitionen i patient- eller möjlig folkhälsolag kan bli en svår strid. Hälsodefinitioner har olika politiska värdegrundsanspråk. Syfte med en folkhälsolag är mer än bara de politiska principerna om folkhälsoarbete. Även om de senaste formulerade åtta svenska politiska delmålen för hälsopolitiken innefattar frågor om levnadsvanor/matvanor och en jämlik och hälsofrämjande sjukvård räcker det inte utifrån tanken om vad allmänheten och stora delar av patientrörelsen vill att folkhälsa ska handla om. I september 2019 gick Folkhälsomyndigheten ut med ett pressmeddelande om att det behövs bättre satsningar på hälsa för att lösa sjukvårdens problem. Problemet är fortfarande definitionen av hur dagens politik definierar frågan om hälsa på ett strukturellt plan. En mer demokratiskt utstakad folkhälsolag kan hjälpa till att bana väg för det stora delar av den svenska allmänheten vill ha – bättre förutsättningar för integrativ vård, medicinsk mångfald och att friskvårdsalternativ integreras i svensk sjukvård. Frågan om olika former av BOT-avdrag kan göras gällande utifrån en nydanande folkhälsolag. BOT-avdrag i hälsofrämjande syfte, BOT-avdrag för sjukdomsprevention och rent medicinska BOT-avdrag. Folkhälsolag ska säkra mot diskriminering och syftar på att förnya samhället, forskning, hälso- och sjukvården. En studie som granskat några internationella folkhälsolagar avslöjar att nutrition bara uppbär 1,9 % av området. Vänsterpartiet lade fram en motion 2016 (2016/17:1197) om införandet av en svensk folkhälsolag som liknar de folkhälsolagar som finns i t.ex. Norge, Finland och Danmark. Vänsterpartiets förslag är väldigt gruppbaserat i frågan om hur man stärker folkhälsan. Miljöpartiet har debatterat frågan om en folkhälsokommission för förbättrad folkhälsa och har även förklarat att Miljöpartiet vill se en folkhälsolag med många ekologiska förtecken, småbarn ska inte få i sig bekämpningsmedel (varför inte också vuxna?), förbud mot transfetter och märkning av produkter med mycket salt och socker, minskat sockerutbud inom vård, omsorg och skolor, mer närodlat. En folkhälsokommission har tidigare tillsatts och det är också något Miljöpartiet debatterat inför att förbättra folkhälsoarbetet. Kopplingen folkvilja folkhälsa och folkhälsolag saknas. En folkhälsolag kan behöva utformas utifrån mer fördjupade och komplexa medvetandemål där politiska hälsodefinitioner behöver nydanas.

”The right to health has rightly been criticized for being imprecise, only progressively realisable and often unenforceable.” (Brigit Toebes, Indian Journal of International Law)

Jag rekommenderar att man när man läst denna text i sin helhet orienterar sig vidare med de texter som är embeddade i referenslistan för en mer fullständig förståelse och svar på frågor man kan ha hamnat i under läsningens gång.

Vem har tillit till officiell cancerstatistik?

Peniscancer är en av de ovanligaste cancerformerna för män. En internationell studie från 2017 visar att peniscancer är mest förekommande i England, USA och de nordiska länderna. Det finns även global statistik som menar att peniscancer är mest förekommande i Rumänen, Uganda och Brasilien. World Cancer Research Fund listar peniscancer på sin 32: a plats i sin generella mätning och på 42:e plats utifrån cancer hos män.

Cancercentrum beskriver att de bakomliggande orsakerna till peniscancer inte är tillräckligt kända. 1177.se anger att det aldrig går att säga varför man får cancer. Enligt 1177.se kan risken för peniscancer öka om man tar emot behandling mot psoriasis med psoralen och UVA-ljus. Cancercentrum anger följande predisponerande faktorer: förhudsförträngning, lichen sclerosus et atroficus, humant papillomvirus, rökning. Peniscancer är vanligast bland män mellan 60 och 80 år. Cancercentrums statistik visar att peniscancer började öka markant från andra hälften av 1990-talet i Sverige och att en andra topp kan skönjas från 2015 och fram till idag. Varken 1177.se eller Cancercentrums senaste nationella kvalitetsrapport för 2019 redovisar några alternativa behandlingsmetoder mot peniscancer.

PROM (Patient Reported Outcome Measures/erfarenhet av sjukvårdens behandlingar) PREM (Patient Reported Experience Measures/erfarenhet av sjukvårdens organisation) registreras sedan 2015 för peniscancer. PROM resultat saknas i både 2019 och 2018 rapporter från Cancercentrum med motiveringen att automatisk överföring inte är genomförd. PREM resultat från 2018 visar resultat från Malmö och Örebro som undersöker åren 2015 – 2017. Jag lyfter fram några nedslag utifrån frågorna som är intressanta som relief till Sven-Erik Nordins erfarenheter. Den senaste PREM enkäten från 2018 består av 54 olika frågor där just frågan ”Har du upplevt allvarliga brister eller felaktigheter i vården” är särskilt relevant för tidigare cancerpatient Sven-Erik Nordin. De flesta svarar att de inte erfarit felaktigheter men de som svarar att så är fallet finns inga redovisade avvikelser eller kritik. PREM enkäten erbjuder få rader för eventuella kommentarer och jag har inte sett att det finns någon redovisning utifrån kritiken heller. Frågan ”I vilken utsträckning upplever du att du haft möjlighet att vara delaktig i beslut om din vård?” På denna fråga svarar de flesta som tar emot skolmedicinsk behandling att de flesta varit lagom delaktiga – vad lagom är i praktiken är höljt i dunkel. De flesta peniscancerpatienter har inte fått information om möjligheten att avstå behandling. Peniscancerpatienter som mottar skolmedicinsk behandling rapporterar i väldigt liten grad att de blir nonchalant bemötta eller direkt kränkta.

Antalet totala amputationer utifrån peniscancer har ökat för åren 2014 – 2018 i jämförelse med 2009 – 2013. Under 2009 – 2013 förekom i stället fler fall av partiell amputation. Enligt Cancercentrum är överlevnaden för män med peniscancer över 80 år lägst men bäst för männen i 60-års ålder. Skillnaden mellan 70- och 80-åringar är markant i frågan om överlevnad utifrån skolmedicinsk behandling.

Cancercentrum beräknar att prognosen vid peniscancer är god. Femårsöverlevnaden mellan år 2000 – 2015 var på 87 %. Femårsöverlevnad är inte detsamma som att ha blivit botad. Frågeställningen om femårsöverlevnaden ifrågasätts på olika sätt. Idag upptäcks cancer oftast tidigare än förr vilket leder till en längre överlevnad än förr när cancer upptäcktes i sent skede. Officiell statistik relaterar och nyanserar inte sin redovisning utifrån tidig – medel eller sen upptäckt. En svaghet i skolmedicinens statistik är att man bara diskuterar den andel cancerpatienter som man fått att överleva i fem år. Om en cancerpatient dör två veckor efter femårsgränsen syns det inte i den officiella statistiken. Den officiella cancerstatistiken kan medvetet välja att utesluta patienter ur socioekonomiskt utsatta livssituationer för att man vet att dessa har lägre överlevnad. Officiell cancerstatistik kan välja att helst inkludera de mindre livshotande cancerformerna. Cancerpatienter kan strykas ur behandlingsprotokollen om de dör innan behandlingsprotokollet anses avslutat. Sättet man mäter antalet cancerceller på innehar ett visst värde och många cancerpatienter som anses kurerade av skolmedicin har fortfarande cancerceller i kroppen. Ytterligare kritik mot officiell cancerstatistik är förekomsten överdiagnosticering där personer felaktigt diagnosticeras med cancer vilket betyder att dessa ”cancerpatienter” ändå aldrig hade dött av cancer.

Frågan är under hur lång tid man kan engagera cancerpatienter att självständigt rapportera in sin överlevnad och livskvalitet utifrån olika behandlingsalternativ (inkl. integrativ & alternativ medicin). Om man ska skapa förutsättningar för patientdelaktighet i linje med målsättningar från förutsättningar från e-förvaltning kommer det krävas fler flexibla möjligheter där allmänheten kan vara med och utveckla hur statistik redovisas och att patienter får formge vad som mäts.

”In my experience, cancer can be cured in 2 weeks to 4 months unless too much damage has already been done by the treatment of ‘poison, cut and burn’ of the orthodox medical profession.” (Dr Leonard Coldwell, The Only Answer to™ Cancer)  

Ett exempel på redovisning av patienterfarenhet PREM utifrån integrativ cancerbehandling är Block Center Integrative Cancer Treatment. Man frågar cancerpatienter om dietist svarat ordentligt på förutsättningarna för en nutritionsbaserad behandlingsplan och om en biobeteendevetare hjälpt till att upplysa om hur man underlättar stresshantering. Av 10 möjliga poäng svarar cancerpatienter 9.2 om kostplan och 9.4 om stresshantering. Förutsättningarna för hur man behandlar och bemöter en cancersjukdom inom utvecklad internationell integrativ vård skiljer sig markant från vilka frågor och lyfts fram inom skolmedicin. Självfallet borde frågorna inom integrativ vård utvecklas mer och att man synliggör långtids PROM av behandlingsinsatserna och överlevnadsstatistik. Bot och överlevnadsstatistik behöver ställas i relation till tidig – medel – eller sen upptäckt. Patientens valmöjligheter utifrån skolmedicin, integrativ vård eller ren funktionsmedicin behöver synliggöras i PROM mätningar.

Behovet av lärorika bråkmakare

157184802619216666LärorikPM13

Lärorika bråkmakare är alla som sysselsätter sig med civilisationskritik, civilt motstånd, står upp för en idé på bekostnad av sig själv, är försvarare av mänskliga rättigheter och andra friheter. På ett eller annat sätt biter ofta en lärorik bråkmakare i kunskapens frukt och tvingas se världen utifrån helt nya synsätt.

Internationella hälsolitteraticitetstudier erkänner att människor med akademisk utbildning kan förväntas ha en snabbare ingång in i kritisk hälsolitteraticitet. Kritisk hälsolitteraticitet handlar om att kritisera och utveckla vården, agera självständigt utifrån vård- och hälsoinformation, förstärkt patientbemyndigande, källkritik, veta när man ska avsluta eller utesluta behandlingsalternativ, en högre kognitiv hantering för eget beslutsfattande, påverka social- och politisk förändring om hälsa, självbestämmande, motverka ojämlik hälsa, normkritik om hälsoinformation och hälso- och sjukvård, vara ett politiskt bildningssubjekt om sin hälsa och sjukvården. Sven-Erik Nordin är ett utmärkt exempel på en person som snabbt tagit sig in i kritisk hälsolitteraticitet utifrån hur det normeras. Frågan är hur han själv skulle vilja definiera sin egen hälsoförmåga om han fick välja ett eget begrepp. Varje patient som verkar för någon form av hälsofrämjande kan ses som en lärorik bråkmakare med en förmåga som egentligen överstiger den normerande definitionen av kritisk hälsolitteraticitet. Eller ska man istället förstå kritisk hälsolitteraticitet som en samhällsform i och med Internet? The Secretary’s Advisory Committee on National Health Promotion and Disease Prevention Objectives provar ett nytt utkast om hälsolitteraticitet som interaktiv samhällsform: “Health literacy occurs when a society provides accurate health information and services that people can easily find, understand, and use to inform their decisions and actions”. Det vi idag tänker oss som kritisk hälsolitteraticitet bör betraktas som något allmänt än enskilt tack vare Internet. Definitionen av hälsolitteraticitet ändras över tid utifrån samhällsförändringar. Det finns även definitioner av hälsolitteraticitet som anger att nutida hälsolitteraticitet inbegriper förmågor utöver att förstå hälsoinformation (text- och sifferlitteraticitet) utan även hur man processar och använder hälsoinformation, kommunicerar (skriva, lyssna, retoriska framträdanden) agerar inom nutida nätverk och allmän social förmåga. Patientorienterade definitioner av hälsolitteraticitet anger att det handlar om när och var en patient börjar eftersöka hälsorelaterad information och vikten av att vara påstridig. Sven-Erik Nordin är ett bra exempel utifrån olika nutida definitioner och det finns behov av begreppsförnyelse: högpresterande hälsolitteraticitet. Utvecklad hälsolitteraticitet bland allmänheten är ett patientsäkerhetsmått. Varför har man inte skrivit in målsättningar för hälsolitteraticitet i den senaste Patientlagen (2014:821)?

Sven-Erik Nordins blogg svaradoktorn.se är ett lärorikt svar på tal med det uttalade syftet att: ”Tankar om att vi kanske inte enbart skall ”Fråga doktorn” – utan i vissa fall kanske också ”Svara doktorn”. Upprinnelsen till hur Sven-Erik Nordins blogg svaradoktorn.se blev till beskriver han i sin bok Och cancern bara försvann. Sven-Erik Nordin häpnade över hur den läkare som anses vara expert på hans form av cancer inte förstod ett dugg om att cancer behöver ses utifrån termer av epigenetik (läran om att hälsa/ohälsa påverkas av ålder, kemikalier, droger, mentalitet, strålning, miljöfaktorer och kosten) och att cancer är en metabol sjukdom och inte en genetisk sjukdom. Cancer som metabol sjukdom är idag ett av de olika alternativa synsätten att förstå cancer utifrån. Sven-Erik Nordins specialistläkare frågar honom: ”Hur kan du någonsin tro att cancer skulle ha något med kosten att göra?”. Bloggen är ett sätt för Sven-Erik Nordin att svara sin doktor på sätt det inte går att få till i vården (ett exempel på patientens kunskap som aldrig definieras i offentliga rapporter).

 ”Despite the centrality of healthy lifestyle, medical students are not supported to provide high-quality effective nutrition care”. (The Lancet Planetary Health 2019) 

Sven-Erik Nordin reser frågeställningar som har beröring med hur man behöver nydana Hälso- och sjukvårdlagen (2017:30) kapitel 5, § 3 som handlar om frågan om hur en behandlingsmetod har betydelse för människovärde, integritet och samhällsetik. HSL skriver att det är vårdgivarens ansvar att göra bedömningen men frågan om integritet och människovärde försvaras och definieras bäst individuellt av patienten själv. HSL behöver omdanas till att låta patienten ange sina normvärden för integritet och människovärde.

Sven-Erik Nordin beskriver sig själv som en besvärlig patient eftersom han ställer frågor läkare inte kan besvara och att han kommer med information läkarna inte har kännedom om. Det enda som är besvärligt med en besvärlig patient är att det inte alls är besvärliga. Det handlar om bibehållen integritet och att få vara sig själv i frågan om behandlingsalternativ. Det till synes besvärliga handlar om att kunna ta hänsyn till sitt eget liv utifrån sina förutsättningar om hur man vill överleva sjukdom, behandlingsalternativ och slippa bestående men av sjukvårdsinsatser. Sven-Erik Nordins skivepitelcancer (peniscancer, Sven-Erik beskriver även förhudscancer i sin bok) med spridning i lymfan hade kunnat resultera i svåra men för livet utifrån skolmedicinsk behandling. Han hade kunnat skadas på sätt som hade kunnat innebära minskad fysisk rörlighet och att man amputerat hans penis och opererat om urinröret bakom pungen. Ingen man vill tvingas sitta ner och kissa.

Boken Den besvärlige patienten av Marianne Hansson Scherman bekräftar fördelarna med besvärliga patienter när man ser till ett patientcentrerat inifrånperspektiv (i motsats till hur vården ser patienter och sjukdomar som objekt). Boken Den besvärlige patienten bekräftar att det medicinska perspektivet bara utgör delar av vad sjukdom innebär och att mediciner har skadlig effekt på kroppen utan att sjukdom botas. Marianne Hansson Scherman lägger fram olika beteckningar för hur man kan hantera sjukdom och hälsa. Allt från undvikande, följsamhet till medicinska föreskrifter, fatalism, magiskt förhållningssätt, alternativ medicinskt, friskvårdande, provocerande, självkännande, normaliserande, normifikativt eller livsbejakande. Sven-Erik Nordin handlar i enlighet med alternativ medicinskt som handlar om att utreda, behandla, förebygga. Sven-Erik Nordin handlar även utifrån kriteriet friskvård eftersom han tar ansvar för sin sjukdom genom sitt levnadssätt som innebär att han har ett hälsofrämjande syfte. Det konstiga är att man tillskriver dessa kriterier inom ett ramverk som en besvärlig patient och att Sven-Erik själv ens behöver resonera om sig själv i de termerna när han haft med hälso- och sjukvården att göra. Det går egentligen helt emot vad Ottawa Charter, hälsofrämjande och vad förbättrad hälsolitteraticitet handlar om. Det är inte besvärligt. Det är en utmaning som behöver en bättre erkännande.

Svaradoktorn.se och Sven-Erik Nordin i perspektiv

Tidigare cancerpatient Sven-Erik Nordins blogg svaradoktorn.se är en fascinerande läsning om hur en cancerpatient uppfinner en egen behandlingsmetod mot cancer utifrån ändrad kost (strikt ketogen diet), kollodialt silver, kosttillskott och med hjälp av Internet, näringsmedicinare Peter Wilhelmssons funktionsmedicinska uppslagsbok Näringsmedicinska Uppslagsboken och Tanya Harter Peirce bok Överlista din cancer. Sven-Erik Nordins behandlingsstrategi hittar man direkt under fliken ”Min metod” på svaradoktorn.se bloggen. Idag saknas information om sidangivelser utifrån Peter Wilhelmssons Näringsmedicinska Uppslagsboken så att man själv kan slå upp den information Sven-Erik Nordin delar för att snabbt och lätt kunna se att kostråden bygger på evidensbaserad forskning. Den redovisningen kan underlätta att förstå hur han använt uppslagsverket och kan även underlätta för den som själv behöver sätta sig in för egen del – dvs. att veta vilka stycken man kan börja läsa för att, som i det här fallet, bekämpa cancer. Peter Wilhelmssons Näringsmedicinska Uppslagsboken bygger på uppsättningar av evidensbaserad forskning utifrån alternativa behandlingsmetoder. Den andra upplagan från 2011 av Peter Wilhelmssons Näringsmedicinska Uppslagsboken beskriver att det finns över 100 000 positiva vetenskapliga studier kring kost, kosttillskott, vitalkost och näringstillskott men att det inte kommer till användning i vården, hos KAM terapeuter eller samhället i övrigt i tillräcklig grad. Enligt Peter Wilhelmsson utkommer tusentals nya vetenskapliga studier varje år inom området. För den som är intresserad av att minska risken för att utveckla cancer finns råd om exakt vilken kost man helst ska äta och vilka näringskällor som kommer motverka uppkomsten av olika cancerformer enligt de studier som presenteras. Peter Wilhelmssons Näringsmedicinska Uppslagsboken diskuterar hälsa och sjukdomsbekämpande utifrån många olika sjukdomar. Peter Wilhelmsson har i dagsläget inga planer på en uppdaterad tredje upplaga. För den som vill orientera sig digitalt utifrån ny funktionsmedicinforskning kan greenmedinfo.com vara ett alternativ. Greenmedinfo sidan har en ständigt uppdaterad databas som underlättar att hitta artiklar som är relaterade till olika sjukdomstillstånd eller ohälsolägen utifrån evidensbaserad forskning. För den som vill veta mer om kostforskning och kost debatter på svenska finns Nordic Nutrition Council (nordicnutritioncouncil.com). Peter Wilhemlsson ingår i NNC.

Vad Sven-Erik Nordin inte beskriver är de olika förutsättningarna för hur funktionsmedicin resonerar utifrån ämnesomsättningens betydelse i relation kroppstyp inför att veta vilken behandlingsstrategi som kan vara bäst utifrån den egna ämnesomsättningen. För den som vill skapa sin egen metod mot cancer krävs det att man går in i alla referenser Sven-Erik Nordin själv utgått från innan man gör en egen metod som kommer stämma bäst överens med en själv. Peter Wilhelmsson beskriver 5 olika kroppstyper om hur man äter bäst eller tränar bäst (para, estro, testro, supra, neuro). Peter Wilhelmsson har även ett frågeformulär relaterat till vilken metabolisk typ man är. Jag vet inte om Sven-Erik Nordin utgått från dessa kriterier när han skräddarsytt sin egen behandlingsmetod. Enligt Peter Wilhelmsson kan man artbestämma ämnesomsättningstyp med fyra undersökningssätt: 1) Blodgruppsbestämning, 2) Hårmineralanalys, 3) Frågeformulär för metabolisk typ, 4) Kroppstyp. Det kan även tänkas att det är fler förutsättningar som behöver vägas in. Hur gör man om man är multisjuk och samtidigt får cancer? Kan man bli av med cancern och fler andra sjukdomar samtidigt – eller hur gör man det? Behöver man betänka skillnader utifrån etnicitet? Hur stora är skillnaderna mellan män och kvinnor i frågan om att bekämpa sjukdomar med funktionsmedicin?

Sven-Erik Nordin meddelar att han fortsätter med sin metod dagligen för att fortsätta vara frisk. ”Alla är vi naturligtvis individer, men i någon mån olika genetiska och metabola förutsättningar, och jag vill inte påstå, att mitt sätt att äta är optimalt för alla – men det har uppenbarligen fungerat för mig (och ganska många andra).”

För att använda svaradoktorn.se bloggen behöver man veta hur man orienterar sig på bloggen. Utifrån den streckade fliken intill ”Mer” på svaradoktorn.se finner man mer bakgrundsinformation och fler ämnesindelningar än vad man ser vid första ögonkastet på bloggen (viktigt filmklipp med Lars Bern om att felaktiga kostråd kommer knäcka sjukvården, medicinhistoria, LCHF/nutida historia LCHF, fusk, diabetes, epilepsi, övervikt, forskning, kollodialt silver, vetenskapens tröghet, lagstiftning, ketogen kost, c-vitamin, solljus, autoimmuna sjukdomar). Hela bloggen svaradoktorn.se är ett eget referensverk vem som helst kan lära sig om andra synsätt på cancer, problemen med sjukvården, aktuell vårddebatt och mycket mer. Under fliken ”Mer” finns rubriken ”Hur det började” där Sven-Erik beskriver sin hälsoresa med en kostomställning till lågkolhydrat diet och man får en kronologisk beskrivning av Sven-Eriks cancerresa, bemötande i vården (frånvaron av kunskap om det han kunnat, hur man tar sin hand ifrån honom för att han haft en annan agenda för sin hälsa än den sjukvården vidmakthåller, hur läkare i princip idiotförklarar Sven-Erik bara för att han inte anpassar sig utifrån standardiserad sjukhusvård). Under fliken ”Nyheter/Blogg” publicerar Sven-Erik Nordin ständiga uppdateringar utifrån aktuell vårddebatt om problemen med samhället ur hälsosynpunkt, läkare som går mot strömmen, lagar, offentliga deklarationer, intressestyrning, normer, värderingar, förnedrande patientperspektiv, problemet med Rockefeller paradigmet, vad Flexner rapporten ställt till med för problem om modern sjukvård, om problemen med information som ges till cancerpatienter, hälsorisker utifrån miljöproblem (inkl. hotet utifrån införandet av 5G), problem med forskarkultur, kritiska analyser av officiella tillkännagivanden relaterat till cancer, problem med forskningsvärlden, problemen med yttrandefrihet om hälsofrågor, hälso- och sjukvård, bristen på tillit, problemen med införandet av alternativ och integrativ vård i Sverige, vetenskapshistoriska synsätt (dåtid och nutid) och allt han ser som relevant för den som vill veta mer om hälsa och i slutändan hur vårdpolitiken och forskningen behöver förändras.

På svaradoktorn bloggen finns en flik ”Botemedel mot cancer” där Sven-Erik Nordin skriver om 22 olika historiska och nutida alternativa metoder mot cancer som inte rimmar med nutida mainstream medicin. Metoderna han listar kommer ur boken Överlista din cancer. För den som vill bota sin egen cancer själv är det vanskligt att bara välja en av metoderna utifrån vilken cancerform som helst. Tanya Harter Pierce beskriver i Överlista din cancer vilken eller vilka metoder som kommer fungera utifrån vilka eller vilken cancerform. Tanya Harter Pierce förtydliga där evidensbaserad forskning visat sig kunna backa upp de alternativa behandlingsformerna mot cancer hon lyft fram. Tanya Harter Pierce skriver att om man t.ex. använder Protocel behöver använda det minst i 2–3 år efter att sjukvården ser en cancerpatient som cancerfri. Sjukvårdens definition av kurativ är inte detsamma som att verkligen ha blivit botad från cancer. Tanya Harter Pierce visar också exempel på koststrategier mot cancer och att man behöver upprätthålla koststrategi i minst 4–5 år så att kroppen läker ut cancern ordentligt. Sven-Erik Nordins egen metod infaller som exempel nr 23 under temat ”Botemedel mot cancer”. Under fliken ”Botemedel mot cancer” skriver Sven-Erik Nordin också om läkare som botat cancer med kontroversiella metoder som blivit av med sin läkarlegitimation.

Längst ner till höger på svaradoktorn.se finns ett räkneverk som visar hur många som varit inne på bloggen och läst. 2019-10-23 kl. 21:05 har svaradoktorn.se haft 843 537 läsare.

”I mötet med vården är det viktigt för mig att vården har ett helhetsperspektiv, både på mig som människa men också i ett globalt perspektiv där klimat- och miljöproblem får allt större effekt på hälsan. #physiotherapistsforfuture #WMTY19 #vadärviktigtfördig” @elvira_lange, Twitter)

Sven-Erik Nordin har under sitt yrkesverksamma liv arbetat med problemungdomar på SIS ungdomshem Långanäs. Sven-Erik Nordin har också skrivit boken Barnets århundrade på Långanäs: från sergeantboställe till SIS-institution (2000). 2019 gav Karneval förlag ut boken Och cancern bara försvann som bygger på Sven-Erik Nordins blogg svaradoktorn.se.

Sven-Erik Nordins akademiska bakgrund är beteendevetare med tyngdpunkt på pedagogik. Han beskriver att hans akademiska bakgrund givit honom förkunskaper om forskningsmetodik som underlättat inför att bedöma vetenskapliga studier. Sven-Erik försöker hålla sig så uppdaterad som han kan och erkänner att det är en mäktig uppgift för en privat person och ber om ursäkt i fall om han inte får med allt han vill: ”Fakta och sanning för en ganska hopplös kamp mot krafter som status, prestige, tradition och inte minst enorma ekonomiska intressen. Ändå måste man försöka…”. För den som ger sig i kast med svaradoktorn.se kommer man att bli överraskad över hur smidigt det varit för Sven-Erik att omvandla sina kunskaper och efterforskningar till en behandlingsmetod mot cancer.

Bloggare, podkast, alternativa medier, boksatsning utifrån svaradoktorn.se

Bakgrunden till Sven-Eriks historia kan man också få tag i utifrån en podkastintervju Sverige Granskas med Ulf Bittner, ”Intervju och samtal om MIN METOD med Sven Erik SVARA DOKTORN Nordin 20190115” (referenslistan: Bittner). Sven-Eriks bana för ett mer hälsosamt liv innan han fick cancer inleddes med att han och hans fru tog sig an lågkolhydratkost tack vare att en person i deras omgivning förbättrade sin hälsostatus utifrån en omställning till lågkolhydratkost. I podcastintervjun kommentar Sven-Erik att Internet ger oanade möjligheter för den som vill ta reda på hur man kan hjälpa sig själv. Intervjuaren menar att Sven-Erik Nordins metod behöver komma till allmän kännedom och att Sveriges regering behöver förstå hur det gått till. Frågan om den politiska målbilden ”en vård i världsklass” ifrågasätts utifrån det faktum att skolmedicin dödar fler människor än vad alternativ behandling gör. ”Är det VANSINNE att använda skattemedel på ett effektivt sätt för skattebetalarna/uppdragsgivarna och svenska folkets medborgare?” frågar Ulf Bittner och just denna fråga lyft fram extra noga ur dialogen med Sven-Erik Nordin. Ulf Bittner uttrycker att offentliga riksmedia (Sveriges Television, Sveriges Radio) behöver bli bättre på att rapportera som alternativa behandlingar på ett mer sanningsenligt sätt än vad som sker idag. På länken till podkastintervjun finns de referenser som används i intervjun för den som vill läsa materialet.

Benny Ottossons podkast ”Feel good & Have Fun” har ett avsnitt om Sven-Erik Nordin som offentliggjordes 2019-01-16 ”#Du har bara några månader kvar att leva…” (länk i referenslistan: Ottosson). Benny Ottosson lyfter fram bloggen svaradoktorn.se och uppmanar läsaren att hitta fram till länkar och all information Sven-Erik Nordin erbjuder. Benny Ottosson är fotograf och egenföretagare vars målsättning är att dela hälsofrämjande kunskap och forskning eftersom ”en egenföretagare behöver sköta sin hälsa”. I intervjun mellan Benny Ottosson och Sven-Erik Nordin framkommer hur motsägelsefull hela forskarkulturen är. Man lär känna historien bakom hur cancer tidigare botades med bittra aprikoskärnor (laetrile) och häxjakten på alternativa metoder. Metoden att behandla cancer med bittra aprikoskärnor förekommer idag i Mexico. Det fungerar i 85 % av fallen om man inte tagit emot cellgift- eller strålbehandling innan – annars fungerar metoden med bittra aprikoskärnor bara till 15 %. Visste du att kollodialt silver var ett godkänt läkemedel i Sverige fram till 1946? Forskare som sysselsätter sig med cancer som en metabol sjukdom (Otto Warburg, Thomas Seyfried) presenteras. Intervjun ger en detaljerad framställning att den nuvarande genteorin om att cancer bara är en sekundär effekt som ger cancer. Bakgrunden till att människor utvecklar cancer handlar om problemen med nutida kost.

Sven-Erik Nordin hoppas att Nobelpriset i medicin 2018, till forskarna James P Allison och Tasuku Honjo, om immunterapi mot cancer ska kunna hjälpa till att ändra tankestrukturer inom medicinsk forskning gällande cancerbehandlingar. Sven-Erik Nordins historia kommer till livs och förklaringen till hur han kunde bli så säker inför att välja funktionsmedicin och strikt lågkolhydratkost för att bekämpa sin cancer istället för att välja standardiserad svensk cancervård. Sven-Erik Nordins har genom Internet läst internationell spetsforskning om cancer som metabolsjukdom och de strategier mot cancer som föreslås utifrån det synsättet. Det gjorde att han uppfattat att han kunnat ta ett säkert beslut utifrån hur han skapade en metod som fungerat för honom. Det mest absurda i intervjun är att läkare som själva får cancer tar kontakt med Sven-Erik Nordin om hans metod. Läkare erkänner att de inte får ge cancerpatienter rätt vård. Den läkare som skulle drista sig att rekommendera behandlingsstrategi utanför nuvarande genetisk teoribildning riskerar sin karriär. Sven-Erik Nordin är noga med att poängtera att var och en är unik och att olika behandlingar kommer att fungera olika bra eller mindre bra på olika människor Det är vettigt att lyssna till denna intervju innan man ger sig i kast med att läsa bloggen svaradoktorn.se.

”Dr. Christos Chinopoulos & I have identified mitochondrial substrate level phosphorylation as the missing link in Warburg’s central theory that cancer = mitochondrial metabolic dz. This finding –˃ profound impact on the treatment and prevention of cancer.” (@tnseyfried, Twitter – i referenslistan under Seyfried finns Tweeten embeddad och artikeln Thomas N. Seyfried delade)

Sidan Kostdemokrati som drivs av Leif Lundberg re bloggar Sven-Erik Nordins texter. Sven-Erik Nordin har en egen tagg på Kostdemokrati.

Föreningen Humanism och Kunskap sprider Sven-Erik Nordins budskap vidare genom sidan humanismkunskap.org

Tidningen 2000-Talets Vetenskap har en digital gratisartikel om Sven-Erik Nordins metod och vad han anser om problemen med svenska myndigheter, att de officiella kostråden är kontraproduktiva, att läkare måste kunna mer om kostens betydelse om sjukdomsutveckling och sjukdomsbekämpande och mycket av den kritik Sven-Erik Nordin redan framför i sina olika blogginlägg.

Alma Nova har låtit Sven-Erik Nordin skriva om sig själv utifrån sin metod, kritik av den officiella vården, att läkare förnekar att Sven-Erik botat sig själv.

Petrafoundation.com, Petra Flanders Stiftelse för Integrativ Vård bjöd in Sven-Erik Nordin under kryssningsseminariet på m/s Mariella i början av 2018 som hade temat mat och cancer. Sven-Erik Nordin avstod från kryssningen men deltog som föreläsare när Marella låg i Stockholms hamn. Petrafoundation.com uppmanar till frågor som: ”Hur kan vi genom våra kostval stödja den medicinska vården?”, ”Vad kan vi göra själva?” och ”Får vi välja?”. Andra namn i anslutning till Sven-Erik Nordin och som företräder ett annat synsätt på kost och kostråd var: Travis Christofferson, Ann Fernholm, Ralf Sundberg, Peter Florman och Catharina Degerman.

Webbsidan fethalsa.wordpress.com har en Sven-Erik-Nordin tagg där bloggaren Mats berättar om Sven-Erik Nordin. Sidan fethälsa är en hälsosida där bloggaren Mats berättar om sina ohälsoproblem och hur han övervann dem med kostomläggning till LCHF-kost.

”Sven-Eriks och min egen hälsoresa från sjuk till frisk genom en enkel men konsekvent kostförändring borde medföra en revolution inom sjukvården. Men till min förvåning och ilska händer det ingenting bland läkare och relevanta myndigheter.” (Mats, fethalsa)

Allmänläkare Dr Annika Dahlqvist LCHF blogg om kost och hälsa kommenterar Sven-Erik Nordin och debatten kring honom, att han skrivit öppet brev till Dan Larhammar och Larhammars svar, att TV-Helse har artikel om honom, och Dr Annika Dahlqvist blogg plockar även fram att Sven-Erik Nordin botat sin cancer med ketogen kost och kolloidalt silver, att Sven-Erik Nordin skriver om amygdalin som ett effektivt gift mot cancer med mera. Allmänläkare Dr Annika Dahlqvist har själv blivit hjälpt av LCHF kost mot sin övervikt, fibromyalgi, IBS och svullen/värkande mage. Dr Annika Dahlqvist har skrivit böcker om problemen med forskningskulturen och givit ut flera böcker och kokböcker utifrån LCHF metoden: Doktor Dahlqvists guide till bättre hälsa och viktkontrollDoktor Dahlqvists bloggDoktor Dahlqvist LCHF: guide och kokbokAnta din viktigaste utmaning – LCHFLCHF snabbt och enkeltLCHF för seniorerLCHF – kokbok till fest & helg.

Sidan Anthropocene.live, med underrubrik: ”En partipolitiskt oberoende frihetligt forum för debatt och opinionsbildning”, av Lars Bern beskriver att cancerforskningen kommit på villovägar och hänvisar till blogginlägg av Sven-Erik Nordin och plockar in Sven-Erik Nordins texter. 2019-06-04 skrev Lars Bern en text om hur den svenska cancerfonden bedriver desinformation om sötningsmedlet aspartam att det inte är cancerframkallande. Lars Bern uppmanar att man skänker pengar till ideella Kostfonden istället för Cancerfonden. Lars Bern har bildat Riksföreningen för Metabol hälsa (metabolhalsa.se) och skrivit boken Den metabola pandemin som utkommer med en ny fjärde uppdaterad upplaga i november 2019. Den metabola pandemin ger ett stort och brett och fördjupat helhetsperspektiv på hur allt i vår miljö och vad vi kommer i kontakt med orsakar metabol obalans i kroppen som är bakgrunden till många kroniska folkhälsoproblem. Lars Bern har varit cancerpatient där sjukvårdens insatser inneburit stympningar, förtidspensionering och att han blivit impotent. I sin bok Den metabola pandemin förtydligar Bern att det var ett förhastat medicinskt beslut för han hade i det stadiet inte utvecklat cancertumörer och att patienter inte får information om möjliga komplikationer av olika sjukvårdsinsatser. Med andra ord att kap 3, § 1 och 8 i Patientlagen, om patientens informationsbehov om att undkomma risker och komplikationer och metoder för att förebygga sjukdom inte efterlevs. Lars Bern kan detsamma som Sven-Erik Nordin i frågan om cancer som en metabol sjukdom, att man kan använda LCHF och kosttillskott och alternativ behandling mot cancer. För den som vill lyssna till två anföranden av Lars Bern om det utmaningar samhället står inför om folkhälsa och inriktning kring metabol hälsa finns de under referenspunkterna: Svensk Webbtelevision och Ludwig von Mises Institutet i Sverige i referenslistan.

”Seyfried sammanfattar sina slutsatser med att:

  • Cancer inte orsakas av genetiska mutationer enligt SMT-hypotesen
  • Cancer är en sjukdom knuten till cellernas mitokondrier
  • Cancer kan behandlas med ketogen diet.” (Lars Bern, Den metabola pandemin)

Den fjärde delen i bokserien Hälsa & Folkbildning låter Sven-Erik Nordin inleda med sin berättelse om sina erfarenheter av svensk standardvård och hur han sedan skapade en egen behandlingsmetod som botade hans cancer.

Sanna Ehdin har skrivit kortfattat om Sven-Erik Nordins läkande och botande metod. Sanna Ehdin delade även vidare ett av Sven-Erik Nordins egna Facebook inlägg i och med sin Facebookdelning.

Och cancern bara försvann

157184816606156177BokomslagPM13

Karneval förlag gav ut Sven-Erik Nordins bok Och cancern bara försvann i juni 2019. Boken bygger på Sven-Erik Nordins erfarenheter som cancerpatient utifrån bloggen svaradoktorn.se. Det är mycket man kommer att känna igen från bloggen i denna bok. Samtidigt skiljer sig boken och bloggen lite åt. När man läser boken Och cancern bara försvann, till skillnad från bloggen svaradoktorn.se, får man som läsare en bättre helhetsförståelse och tonen och tempot är lugnare i boken än på svaradoktorn.se bloggen. Olika format ger upphov till olika handlingsmönster. Bloggen är byggd utifrån dagsaktualiteter och har en medveten upprorisk anda. Sven-Erik önskar att fler hade haft möjlighet att bota sin cancer istället för att vara i klorna på vårdpolitiska intressen och en officiellt sett förnekande och obstinat läkarkår.

Boken Och cancern bara försvann är en utmärkt populärvetenskaplig framställning om hur cancer är en metabol sjukdom och civilisationskritik om kroniska sjukdomar. Sven-Erik gör lättfattliga beskrivningar om kostens betydelse, lyfter fram olika alternativa behandlingsmetoder mot cancer, forskningskritik och en enskild behandlingsmetod mot sin peniscancer (som visat sig hjälpa några prostatacancerpatienter och 2019-10-17 en bröstcancerpatient). Sven-Erik Nordin ger många svar och infallsvinklar men delar inte med sig av sina referenser mer i detalj. Det går bara att följa Sven-Erik Nordins metod utifrån boken på samma sätt som på bloggen. Boken utgår från tre övergripande teman: 1) Min Cancer, 2) Min Bakgrund och 3) Mina tankar om cancer och cancervård. Boken är också uppbyggd utifrån dagboksanteckningsformat varvat med längre prosastycken, journalutdrag, Sven-Erik Nordins brev till vårdpersonal och deras svar. Framställningen är enhetlig utifrån hur den levda erfarenheten av sjukdom gestaltas inom berättelseformatet patografi (självbiografiska eller biografiska berättelser om sjukdomserfarenheter). Litteraturvetaren och docent Katarina Bernhardsson beskriver i sin avhandling Litterära besvär från 2010 att den moderna patografin uppstod under 1950-talet i USA för att patienter ansåg att läkare inte hade förmåga att förstå den levda erfarenheten av sjukdom. Patografier beskrivs som en form av påtvingade äventyrsberättelser som saknar karta, mål och kompass. Sven-Erik Nordins framställning visar istället att han har karta, kunskap och kompass och att han inte faller offer för sjukdom som många andra sjukdomsberättelser vittnar om. Utifrån vad patienter idag kan åstadkomma med Internet och vad de avantgardistiska dragen inom nutida patientrörelse visar oss behöver definitioner inom patografigenren vidareutvecklas och moderniseras.

Och cancern bara försvann i perspektiv

När Och cancern bara försvann publicerats var det bloggosfären som först tog till orda och berättade om bokens förtjänster och brister. Lars Bern skriver på metabolhalsa.se om den dumhet Sven-Erik möter ock hur han lyckas övervinna sin cancer med ett alternativt tillvägagångssätt. Lars Bern är skeptisk till att Sven-Erik inte gör mer av sina referenser. Lars Bern är noga med att påpeka att det är vanskligt att jämföra sin cancer med någon annans och att man gör bäst i att ta tag i alla referenser själv för att kunna göra en mer självständig bedömning av vad Sven-Erik Nordin skriver. Lars Bern har även kommenterat att boken Och cancern bara försvann finns på bloggsidan frihetligt.se. Bloggsidan kostdemokrati.se förevisar att boken finns men skriver inget eget omdöme. Benny Ottossons sida feelgoodhavefun.nu gör en kortfattad och positiv hyllning till boken. ”Jag älskar hans bok. Jag hoppas och tror den kommer få stor spridning. Även om den är oerhört kontroversiell för många”. Dr Annika Dahlqvist skriver utifrån boken att hon är lite tveksam till att bara rekommendera alternativ behandling mot cancer. Å andra sidan kommer läkare att medvetet avråda från alternativa botande behandlingar eftersom de oftast är ”helt hjärntvättade beträffande alternativ behandling. De kan avråda även om de inte har något annat att komma med”. Annika Dahlqvist återkopplar till Lars Berns kritik om bristen på referenser i boken men att Sven-Erik Nordin meddelat att referenserna finns på svaradoktorn.se bloggen. Cornelia Dahlbergs blogg lyfter frågan om SOU 2018:39, God och nära vård, att patienter som önskar ta ett större ansvar för sin hälsa ska beredas en självklar möjlighet att göra det.

Alma Nova skrev om Och cancern bara försvann. Artikeln ger inte hela svaret om Sven-Erik Nordins metod. Läsaren uppmanas bli prenumerant för att få veta mer.

Svenska medier om Sven-Erik Nordin

I det här skedet räknar inte Sven-Erik Nordin med att hans bok kommer att recenseras i svensk media. Han har beskrivit att ”några entusiastiska journalister” intervjuade honom om hans bok och metod men att artiklarna nekats publicering av tidningarnas ledning.

 ”Man måste fråga sig, varför SVT och SVT-programmet Fråga Doktorn i synnerhet släpper fram personer från skolmedicinen som ensidigt predikar ett budskap som helt går läkemedelsindustrins ärende?” (Lars Bern, metabolhälsa.se)

Det första exemplet på att någon svensk media skrivit om Sven-Erik Nordins bok är Villa-Nytt. Villa-Nytt skriver inte att han botade sin sjukdom. Villa-Nytt sträckte sig bara till att beskriva att han ”stoppade sjukdomsförloppet”.

”Charles Dickens coined the term ‘red tapeworm’ to describe someone who adheres excessively to official rules & formalities.” (@InterestingLit, Twitter) 

Sveriges Radio P1 program Människor och tro har haft ett tema om alternativmedicin som titulerats ”Vård, tro och vetenskap”. Tro antyder alternativ medicin, vård och vetenskap anförs som evidensbaserad vård trots att det finns evidensbaserad forskning om alternativ medicin. Upplägget är det sedvanliga utifrån hur skolmedicinsk personal tycker att alternativmedicin är något patienter väljer bara för att man fått dåligt bemötande i vården eller att alternativbehandling i sig bara handlar om bemötande. De strikt skolmedicinskt inriktade läkarna som medverkade förnekar behandlingseffekter utifrån alternativmedicin. Sveriges Radio presenterar Sven-Erik Nordins blogg svaradoktorn.se som Sveriges största patientblogg. Sven-Erik Nordin får utrymme att förklara att han blivit cancerfri med en egen behandlingsmetod. Sven-Eriks kritik av sjukvården återfinns i intervjun och att cancerpatienter inte erbjuds adekvat patientinformation för att förbättra sin hälsostatus eller om man kan göra något själv under väntetider är något han upprepar i P1. Sven-Eriks egen replik till programinslaget på svaradoktorn.se handlar om att det är delar som inte kommit med som att han inte förnekar att läkare självfallet kan rädda liv och att akutsjukvård är viktigt. Han menar att problemen handlar om bristen på interventioner gällande kroniska sjukdomar och kopplingen till kosten. ”Fantastiskt att Sveriges Radio ändå släppte fram SVARADOKTORN – om inte i ’full frihet’, så i alla fall utan att allvarligt förvanska mitt budskap. Det tackar vi för!”

Patientmakt slagord

157184822069147858SlagordPM13

Sven-Erik Nordin bidrar till att vidareutveckla patientmakt slagord.

Patientmaktens slagord inledde utifrån en variation på den franska revolutionens tre slagord: frihetjämlikhetbrödraskap. Patientmaktens slagord utvecklades först utifrån ett individualiserat tankesätt om patientens valfrihet i vården: frihetjämlikhetkunskap. Patientmaktens slagord har fortsatt in i värdebaserad  vård: respektfrispråkighetredovisningsansvar till att tänja gränserna inom biomedicinsk etik, informations etik, ehälsa och teknikfilosofi: friheträttvisavälvilja. Patientmaktens slagord inom hälsofrihetsdebatt utvecklades till: hälsofrihethumanismhållbarhet. Utvecklingen av patientmakt slagord utifrån designvetenskap om vårdorganisation och patientens resa i vården utvecklades till: lex systemskifteinkluderingholism.

I och med Sven-Erik Nordin utvecklas patientmaktens slagord till hur samhället, politiken och livsfrihet i alla dess former behöver försvaras som hälsodemokrati: hälsa och demokratihälsa som politiskt subjekthälsa och säkerhet.

Hälsa och demokrati: livsfrihet, botande, medicinsk mångfald, sjukdomsbekämpande, medborgarperspektiv, människovärde, solidaritet, åsiktsfrihet, hälsofrämjande

Hälsa som politiskt subjekt: bildningsperspektiv, självbestämmande/egenmakt, lärorik bråkmakare, kritik, motkraft, behandlingskris, publicistiska demokrativerktyg för upplysning, kritisk hälsolitteraticitet, högpresterande hälsolitteraticitet, kostnadseffektivitet

Hälsa och säkerhet: närmiljö, jordmån, människor, rymden, insekter, djur och mikrobiom behöver skyddas för världslig hållbarhet och allas överlevnad

Begreppet livsfrihet används i andra sammanhang (yttrandefrihet, religionsfrihet, kvinnofrihet, sexuell frihet). I denna användning av begreppet livsfrihet syftar det på frihet till liv inom alla livsformer.

Bildningens praktiker är inte tillräkneliga 

Ur bildningsperspektiv handlar faran om moderniseringens effektivitetsiver om att teknokratin utarmar demokratin. Konsekvensen kan bli en epistokrati där en liten professionell elit avgör frågor om hälsa. Debatten om problemet med att de medicinska professionerna utgör ett hot mot hälsa i västvärlden är inte alls ny. Jag tar avstamp i 1970-talet av utrymmesskäl – självfallet finns det fler historiska perspektiv. Exempel på debatten från 1970-talet, med t.ex. filosofen, prästen och civilisationskritikern Ivan Illich och medicinprofessorn och epidemiologen Thomas McKeown visar att deras kritiska utgångspunkter är lika aktuella idag. Både Illich och McKeown menar att många folkhälsoproblem uppstår ur välfärdsproblem: felaktig kost, stress, miljön. McKeown menade även att cancer kan bekämpas med sociala insatser och han riktade stark kritik mot arkitekter, ingenjörer och lärare. Ivan Illich debattbok Den farliga sjukvården som är en anti-medikaliseringskritik där rubrikerna ur första kapitlet ”Klinisk iatrogenes” får tala för sig själv: den moderna medicinen – en epidemi, läkarnas effektivitet – en illusion, meningslös behandling, försvarslösa patienter.

”Hur, när, var och varför vi dör har förändrats med utvecklingen och professionaliseringen av sjukvården.” (Fri Tanke förlag, oktober 2019)

Vetenskap är varken neutralt, demokratiskt, jämlikt eller ens hjältemodigt. ”Jag börjar undra om det i läkarutbildningen ingår en kurs i att hålla fast vid sina inlärda dogmer och under alla omständigheter vägra acceptera allt som inte stämmer med dem – alldeles oavsett hur många fakta som motsäger dogmerna”, ifrågasätter Sven-Erik Nordin i Och cancern bara försvann. Tidigare sociologiprofessor Thomas Brante, har i sin bok, Den professionella logiken problematiserat det Sven-Erik Nordin uppfattar. Ett av problemen är forskningskulturen och hur det avspeglar sig på hur läkare tvingas in i alltför snäva tankemönster. Thomas Brante hänvisar till problemen med forskarkulturen där individuella strategier om att söka sanningen inte premieras: ”Forskningsområden väljs inte i första hand för att dess problem är viktiga för till exempel mänskligheten välfärd. Strategierna är i första hand internt orienterade, forskare vänder sig inåt mot det paradigm och de pussel vars artikulering är högt skattade i det vetenskapliga samhället, eller också väljs forskningsområden efter externa finansiärers önskemål. Nya mätmetoder för vetenskaplig excellens, exempelvis rangordningar baserade på kvantitativa mått, som antal publikationer och citeringar i tidskrifter med högt anseende med hög impact factor, skapar också incitamentsstrukturer som inte är orienterade mot vetenskapens övergripande mål. I denna mening är forskarsamhället inte en rationell institution”. Sven-Erik har ytterligare svar på det Professor Thomas Brante formulerat: ”Det är förstås mer märkvärdigt och prestigefyllt att forska på gener än på makaroner och fläsk – och lättare att få forskningspengar! Så det dröjer nog innan forskarna börjar titta på de verkliga orsakerna. Dessutom är traditionell cancerbehandling en mångmiljardindustri, varför läkemedelsföretagen gärna ser att vansinnet fortsätter”.

Hälsa som demokratibegrepp

Hälsa som demokratibegrepp handlar om rättvisa, medmänsklighet, hållbarhet och mänskliga rättigheter. Demokrativerktyg för hälsa handlar om informationsfrihet och att kunna välja. Hälsa som demokratibegrepp utmanar hur staten anser sig ha rätten att påverka människors liv och öde som är kopplat till frågor om hälsa och säkerhet. Hälsa som demokratibegrepp är inte demokratiskt i tillräcklig grad och är ett korrumperat tillstånd. Hälsa som demokratibegrepp handlar om att legitimera befolkningens kunskap om definitionen av hälsa.

”Everyone has the right to life, liberty and security of person. (art. 3, The Universal Declaration of Human Rights)” (Ref: 5gspaceappeal.org/the-appeal)

Hälsa som demokratibegrepp kan se ut som ett problem om man betänker politisk filosofi. Det politiska antagandet är att befolkningen inte besitter rätt kompetens om sakfrågor som går utanför politiskt beslutsfattande. David Miller förtydligar utmaningen i Oxford University serien Political Philosophy A Very Short Introduction: ”A political decision essentially requires a political judgement about what ought to be done in circumstances where there are several options open and there is disagreement about which option is best.” David Miller anger tre kriterier om vilka konsekvenser besluten har eller utgår från: 1) vad kommer att hända om man utgår från det ena eller andra alternativet, 2) det finns information om hur beslutet kommer att påverka det befolkningen eftersträvar, 3) det tredje kriteriet är ett moraliskt rättvise avvägande om kostnadsansvar. Det politiska antagandet är att befolkningen inte besitter rätt kompetens är inkorrekt. Befolkningen har många vägar till kunskap om vad de själva vet gagnar dem bättre när det politiska beslutsfattandet svikit dem.

”En färsk studie av Novus visar att 66 % av de tillfrågande anser att de blivit bättre efter att de fått komplementär- eller alternativmedicinsk behandling. Dessutom anser 80 % av de som fått alternativvård att alla ska ha rätt att välja behandlingsform. Svenskarna vill ha vårdfrihet.” (vaken.se, 2019-06-12)

En artikel i Fokus från april 2019 förevisar att den senaste KAM utredningen vill förhindra BOT-avdrag med motiveringen att ”det skulle innebära kostnader i hundramiljonerklassen”. Vad man inte betänker är hur BOT-avdrag istället kan avlasta hälso- och sjukvårdskostnader, vara fördelaktigt i frågan om bibehållen arbetskapacitet, livsglädje och välbefinnande. Betänk att Nya Zeelands premiärminister, Jacinda Arder, 2019 skrotade BNP som välfärdsmått till förmån för ett ”välmående mått” som mäter vilken effekt långsiktiga politiska beslut har på människors liv och hur det påverkar samhällsutvecklingen på sikt.

Inför EU valet 2019 publicerade Facebook gruppen Valfrågor om Hälsa svar utifrån intervjuer vid valstugor från tolv olika svenska politiska partier: ”Vad anser EU-partierna om”: 1) Valfri integrativ vård, 2) Botavdrag, 3) 5G och hälsa, 4) Häxjakt på kosttillskott, 5) Miljö & klimat, 6) Ungas psykiska hälsa, 7) Vaccination. I denna text utifrån cancerbloggare Sven-Erik Nordin redovisas fråga 2 och 3 från Valfrågor om Hälsas enkät. För att läsa de andra svaren rekommenderas att man besöker Facebook gruppen Valfrågor om Hälsa. Facebook gruppen Valfrågor om Hälsa drivs av 2000-talets Vetenskap som är ”Sveriges mest utmanande tidskrift om komplementär och alternativ vetenskap” enligt egen utsago på Facebook. Tidningen 2000-talets Vetenskap ges ut av en ideell förening som är oberoende av politiska, religiösa eller kommersiella intressen.

I frågan om botavdrag svarade åtta (Enhet, Gula Västarna, Kristdemokraterna, Kristna Värdepartiet, Nordiska Motståndsrörelsen, Sverigedemokraterna, Trygghetspartiet, Socialdemokraterna) av de tolv intervjuade svenska politiska partierna jakande, två var idag tveksamma (Liberalerna, Miljöpartiet) och två svarade nej (Moderaterna, Centern).

I frågan om de svenska politiska partierna kommer att sätta stopp för införandet av 5G eller inte svarade fyra jakande (Centern, Enhet, Gula Västarna, Nordiska Motståndsrörelsen), av de tolv intervjuade partierna intog 6 försiktighetsprincipen (Kristdemokraterna, Liberalerna, Socialdemokraterna, Kristna Värdepartiet, Miljöpartiet, Trygghetspartiet), ett parti vacklade och vet inte (Sverigedemokraterna) och ett svenskt politiskt parti kommer inte stoppa införandet av 5G (Moderaterna).

Kan man skapa giltiga lösningar för medicinskt BOT-avdrag?

Frågan är hur länge man ska stå på en ketogen diet för förbättrad hälsa eller sjukdomsbekämpning och hur man gör för att få det att fungera vid nästa tillfälle om man valt att avbryta sin ketogena diet. Vad är det man kan ta reda på i förväg om sig själv och sina förutsättningar i frågan om just precisions hälsa eller precisions sjukdomsbekämpning med funktionsmedicin och/eller koststrategier? Lars Bern spånar på utmaningen i Den metabola pandemin. Bern föreslår fenomenet oberoende AI-läkare som har helhetsgrepp om patientens tillstånd, kost, mediciner, risker i sjukdomsbekämpande. Bern varnar för att AI-systemen kan korrumperas av läkemedelsindustrin. Det bästa vore om man kunde göra en fristående internettjänst med tillhörande app och applikationer, möjligen crowdfundat, vem som helst kan konsultera vid behov för att inte vara alltför beroende av hälso- och sjukvårdens normer. Att patienten själv kan använda all sin hälsodata självständigt från sjukvården utanför vården (för detta krävs nya nationella riktlinjer och förändrad lagstiftning för tillgången som jämlik information och hur man får använda sin patientdata utanför hälso- och sjukvården), alternativa behandlare, kostråd för sjukdomsbekämpning, symtombeskrivningar, få tag i relevant forskningsdata och kliniska studier (Medivizor är en informationstjänst som kombinerar patientens hälsodata med studier på Internet men är troligen mest inriktad på officiell skolmedicinsk behandling). Utifrån en digitaliserad tjänst ska man sedan kunna beräkna hur man skapar BOT-avdrag utifrån kostomläggningar och alternativa behandlingar som ska gå att koppla till en persons digitala registrering av inköp (samordna olika källor där man handlat produkter utifrån den behandlingsmetod man agerar utifrån, internet-handel, mathandel, hälsokostaffär där denna information också relateras till vårddata om diagnos). Om man tar exemplet Sven-Erik Nordin och de arga blogginlägg han skrivit finns det fog att ställa frågan om BOT-avdrag i förhållande till hur han avlastat sjukvården. Sven-Erik Nordin han har dragit ner på omfattande omkostnader för en ytterligare operation och dyra cancerbehandlingar.

Frågan om systematiska hälsodata kan kopplas till Sven-Erik Nordins behandlingsmetod men den officiella användningen av systematiska hälsodata idag är kopplat till landstingen och life-science. Innovation Skåne har delrapporten inom SWEPER- projektet skrivit om möjligheter för precisionsmedicin och precisionshälsa men det är i dagsläget knappast något som kan återkopplas till hur man behandlar cancer som metabol sjukdom med kostinterventioner eller funktionsmedicin.

Ett stort problem man möter på idag är gränsdragningsproblematiken i SOU 2019:15, Komplementär och alternativ medicin behandling och vård – säkerhet, kunskap, dialog. Funktionsmedicin definieras helt ut ur SOU 2019:15 och man tillskriver att funktionsmedicin inte är en KAM terapi och att definitionen av funktionsmedicin är alltför bred. SOU 2019:15 utgår från tanken om de myndighetsrekommendationer om kostråd som hela vårdfrihets- och hälsofrihetsrörelsen kritiserar. SOU 2019:15 tycks i det närmaste förlöjliga frågan om kostråd genom att fråga om bara vissa ”koster eller kosttillskott sägas vara KAM?”. Om man går till Peter Wilhelmssons Näringsmedicinska Uppslagsboken får man klara och tydliga definitioner på hur funktionsmedicin tillhör KAM området. Wilhelmsson föreslår slopad moms på KAM, debatterar för BOT-avdrag och att var en ska ha rätten att först välja en KAM behandling före farmakologisk intervention eller om man vill utgå från både skolmedicin och funktionsmedicin samtidigt.

Ketogen kost kommenteras knapphändigt i SOU 2019:15 utifrån epilepsi och barn och är medvetet vinklat som en negativ företeelse. SOU 2019:15 anger att det finns ”måttligt starkt vetenskapligt underlag” för ketogen kost för barn där läkemedel mot epilepsi inte fungerar tillfredsställande. Tidningen Fokus skriver istället om samma fenomen att SBU utvärderat ketogen kost för barn med epilepsi och att metoden införts på barnkliniker.

Anmäla SOU 2019:28 för brott mot mänskliga rättigheter?

caught-1013896_1920RättigheterPM13

2019-06-08 publicerar Sven-Erik Nordin blogginlägget ”Oj – det gick fel”. Här frågar han hur man ska göra med honom eftersom han uppenbarligen begått ett brott (ironi). Han har botat sin cancer med en alternativ metod och det anses olagligt. ”Ska jag anmäla mig själv för detta flagranta lagbrott – och till vilken instans anmäler jag?” frågar han. ”Sedan undrar jag också, om de som sålt aprikoskärnor, gurkmeja, D-vitamin, selen, magnesium, kollodialt silver och andra produkter anses delaktiga i mitt brott? Det kan i så fall bli en omfattande brottsutredning, eftersom jag använt mig av flera olika leverantörer – både på nätet och i fysiska hälsokostbutiker.”

2019-06-06 publicerar Sven-Erik Nordin ”Kav-utredningen en katastrof”. Sven-Erik Nordin syftar på representationen i slutbetänkandet SOU 2019:28 som vill förbjuda alternativ behandling för sjukdomsbekämpning i Sverige. ”I motsvarande grad var det ett oerhört nederlag för demokrati och sunt förnuft! Varför i hela världen skulle man hindra människor från att välja behandling (som alla också enligt patientsäkerhetslagen har rätt att göra)?”. Slutbetänkandet SOU 2019:28 behöver definieras som ett brott mot mänskliga rättigheter om hälsa när man tänker sig att inga alternativa behandlingsmetoder får bota sjukdomar i Sverige.

2016-06-05 kommenterar Läkartidningen Kav slutbetänkandet att det inte finns några stora påföljder för den som bryter mot lagen. ”Det har tidigare varit böter eller fängelse upp till ett år och det har vi egentligen inga argument att ändra på.” Kapitel 5 i patientsäkerhetslagen kommenteras. Idag är det förbjudet för andra än personer inom hälso- och sjukvården att behandla, cancer, epilepsi och diabetes. SOU 2019:28 vill ta makten över människors rätt till hälsofrihet. Enligt Läkartidningen föreslår Asplund att utöka förbudet till ”allvarlig sjukdom, somatisk som psykisk”. SOU 2019:28 misskrediterar syftet med att vidareutveckla förutsättningarna kring bättre informerade val för patienter om sjukdomsbekämpning. SOU 2019:28 misskrediterar möjligheterna till bättre forskning om KAM och hur sådana metoder fungerar sjukdomsförebyggande och hur de kan läka ut sjukdomar på andra sätt än skolmedicin/mainstream medicin. Den nuvarande inställningen i SOU 2019:28 försvårar också för utveckling och nyfikenhet om nya kombinationsmöjligheter utifrån alternativ medicin och hindrar en mer nyanserad och välutvecklad kunskapsutveckling.

Dan Persson har tagit initiativ till ett folkuppror mot den eventuella KAV-lagstiftningen (kan träda i kraft 2021-01-01) som strider mot lagstiftningen om friare rörlighet av tjänster och delar av den svenska grundlagen kap 1 § 1: ”All offentlig makt utgår från folket”. Dan Persson förtydligar hur absurt SOU 2019:28 är: ”Enligt förslaget ska alternativ behandling att förebygga och lindra en sjukdom fortfarande vara tillåtet. Men bli patienten frisk, innebär det böter eller fängelsestraff för terapeuten”. Dan Persson kritiserar det faktum att utredningen haft elva representanter från skolmedicin och bara två från alternativmedicin. Det sistnämnda kan liknas vid de ojämlika förutsättningarna för hur man dömer våldtäckt inom islam, dvs. att det krävs fyra vittnen till våldtäckt för att det ska bli en religiös plikt att utfärda en dom (ironi).

Hälsa är bildningspolitik 1

Nätverket mot cancer lyfter fram på sin hemsida om levnadsvanor om cancer att ”när det gäller kosten så kan förändrade matvanor minska antalet nya cancerfall med 10 procent. Man vet inte exakt om någon typ av livsmedel direkt orsakar cancer”. Ur Sven-Erik Nordins perspektiv är det beklämmande information eftersom skräddarsydda koststrategier agerar i sjukdomsbekämpande syfte. Nätverket mot cancer går ut med kostrekommendationer som går i rakt motsatt riktning utifrån vad cancer som metabol sjukdom handlar om. Dock förevisas att man ska undvika söta drycker, bakverk, snacks och godis. Nätverket mot cancer kostråd ser ut att bygga på allmänna råd från Socialstyrelsen som enbart är riktade på en viss form av hälsobevarande istället för att delge ett botande perspektiv utifrån kosten: inkludera fullkorn, grönsaker, frukt, bär, baljväxter, inte mer än 500 gram kött i veckan, undvik charkuterivaror. Jämförelse utifrån hur ketogen kost (ur en forskningsartikel där professor Thomas N. Seyfried ingår) kan kombineras för bröstcancerpatienter som tar emot kemoterapi: 1) bra att äta: ägg, bladgrönsaker, ovanjord grönsaker, hög fett mejeriprodukter, kött, nötter och frön, 2) mat att undvika: bröd, pasta, ris, potatis, socker, honung, frukt.

Vilka svenska referenser om nutrition kan man lita på eller inte? I frågan om kostens betydelse och läkningsprocesser ses ideella Kostfonden som ett säkert alternativ eftersom man inte styrs av livsmedelsindustrin. Kostfonden har valt indelningar utifrån hur kosten kan påverka antingen blodsocker och insulinnivåer, tarmflora, ämnesomsättningen och signalsubstanser i hjärnan. Kostfonden listar studier om metabol inverkan på cancer på sin hemsida. Kostfonden annonserar att de snart kommer lansera information om lågkolhydratkost och epilepsi. Vissa frågor om kost och sjukdomar som Kostfonden funderar över har redan forskats fram internationellt sett. Kostfonden har många företagsvänner med koppling till LCHF och lågkolhydratkost. Den svenska sajten nutritionsfakta.se (som hänger ihop med SNF och livsmedelsbranschen) anger att man ska helst ska äta lagom. Nutritionsfakta är avigt inställd till ketogen kost och diskuterar det bara i förhållande till epilepsi (kortvariga studier, att det finns biverkningar, avhopp och man saknar långtidsstudier) och viktminskning. Nutritionsfakta inriktar sig på att optimera hälsa istället för att agera botande. Dock varnar man att ketogen diet kan ge något minskad förbrukning av glukos och att blodet kan få ett lågt pH värde.

”Hälsofrihet innebär att patienter ska erbjudas och kunna välja den bästa behandlingen inom Integrativ Medicin – medan dagens samtliga riksdagspartier värnar läkemedelsindustrins monopol på våra liv och skattepengar.” (Sven-Erik Nordin, Kostdemokrati, 2018)

För den som börjar läsa om kost och förhållande till hälsa och sjukdom kan man fråga sig om man ska utgå från Läkarföreningen Läkare för Framtiden eller inte. Det kan bero på vilken cancerform man har och om man är best betjänt av vegetabiliskt protein. En sökning på begreppet ”läkare för framtiden” på Facebook ger lite olika uppslag om Läkare för Framtiden. Ett inlägg av Leif Lundberg som driver Kostdemokrati ger svar på tal. ”Läkare för framtiden är en lobbyorganisation (precis som VoF) och de företräder kost- och läkemedelsindustrins intressen. Föreningens namn beskriver att den läkare som lyder order har sin framtid säkrad ’för framtiden’. Om du inte är nöjd med detta så du byta ut dagens riksdagspolitiker…”. I anslutning till detta inlägg har Leif Lundberg delat ett Facebook inlägg som visar en artikel från Läkare för Framtiden som förtydligar att lågkolhydratkost förkortar livet. Artikeln går också helt emot vad Sven-Erik Nordin visat om hur han erhållit bättre hälsostatus. Eva-Lotta Ryd som delat artikeln frågar sig hur det står till med läkares läskunnighet och kompetens om hur man tolkar en studie. Dr Annika Dahlqvist debatterar mot Läkare för Framtiden på sin blogg om att de gör allt för att ”kämpa ner lågkolhydrat kosten”, att de leds av militanta veganer och att Läkare för Framtidens epidemiologiska ”studie som baseras på kostformulär och senare uppföljning med dödsorsaker. Troligen är det kostformuläret detsamma sedan Ancel Keys dagar, där söta bakverk hänförs till gruppen Mättat Fett.”

Facebook sökningen ”läkare för framtiden” leder också direkt in på artiklar från LFF och dess grundare och ordförande, onkolog David Stenholtz, som är vegan (en podcast som inte längre är tillgänglig), material om att dåliga kostval leder till en tredje del av all cancer, samband mellan minnesproblem och mjölkprodukter med mera. Det gäller att kunna sätta sig in i de olika sidorna av kost debatten för att veta vilket val man ska göra beroende på de egna förutsättningarna och vilken hälsa man vill stärka eller vilken ohälsa man vill arbeta bort. Det är inte helt enkelt. Googlingen: ”david stenholtz vegan” ger uppslag till Stenholtz hälsoideologi och en del uppslag om att veganer inte ger en rättvis bild av forskningen, frågan om varför veganism är kopplat till vanvård. Stenholtz menar att mindre kolhydrater och mer fett inte behöver vara fel men att man behöver informera som risken med Atkins LCHF diet. Stenholtz väljer att utgå från Världscancerfondens rekommendation att växtbaserad föda minskar risken för cancer.

”David Stenholtz skriver i GP idag om att vegankost är bra för alla inkl. växande barn. Det stämmer att det är möjligt, men erfarenheten är att det ofta blir problem. Barn är selektiva i sitt ätande. Vegankost innebär ofta större volym/kcal = mätt innan fullnutrierad.” @GotPed, Twitter)

2016 publicerade The Telegraph en artikel utifrån nya forskningsresultat som visar att vegetarisk diet ändrar människans DNA där just vegetarisk kost visat sig ge upphov till cancer, hjärtproblem och inflammationer i kroppen. Befolkningsgrupper som i generationer ätit vegetarisk kost har större sannolikhet att ha frammanat DNA som ger upphov till inflammationstillstånd i kroppen.

”Eftersom livsmedel av vegetabiliskt ursprung är billigare att ta fram, stöder också livsmedelsindustrins lobbyorganisationer som SNF och ILSI forskning om hälsoeffekter av vegetarisk kost och vegankost. Den vegetarianska kosten frammålas ofta i mer gynnsam dager än vad den förtjänar.” (Ralf Sundberg) 

Facebook sökningen ”läkare för framtiden” leder också till ett inlägg som riktats till Sven-Erik Nordin. Information utifrån HFD dom (prejudikat) att läkare får lov att rekommendera alternativ behandling (detta är dock inte känt). Inlägget av Marina Bortas ger olika länkar om domen, HFD 6634–10 – ”Domen fastslår att legitimerad medicinsk personal har rätt att ordinera alternativ behandling så länge patienten samtidigt får skolmedicinsk behandling och under förutsättningar att den alternativa behandlingen är ofarlig”. Kruxet för patienter är att det kan vara en fördel att bara utgå från alternativ behandling för att skolmedicin kan interagera negativt med alternativ medicin. 2019-08-13 skriver Sven-Erik Nordin på svaradoktorn.se att läkare i enlighet med Helsingforsdeklarationen har rätt att med patientens informerade samtycke använda icke-beprövande och nya metoder, även alternativa behandlingsmetoder när de etablerade metoderna inte räcker till – för att rädda liv. ”Men läkarna tycks alltså inte känna till detta, och om en anhörig föreslår alternativ behandling, så påstår läkaren ofta, att det inte är tillåtet. Det är alltså hel FEL!”

Hälsa är bildningspolitik 2

Det amerikanska initiativet Food Revolution Network konstaterade att ”keto” var det mest googlade begreppet 2018. Man ifrågasätter långtidsaspekterna av ketogen kost. Food Revolution Network identifierar olika former av ketogen diet (standard, cykliskt, punktbaserat, högt protein, vegan). Food Revolution Networks varningar mot att inta ketogen kost alltför länge handlar om risker där denna diet kan leda till tarmcancer, hjärtsjukdom, stroke, mental ohälsa, benskörhet, vissa näringsbrister (Svenska DietDoctor ser det som myter om LCHF). Man varnar människor med leversvikt, njurproblem eller fettomsättningsrubbningar att ta till sig ketogen diet. Food Revolution Network är inte avigt inställd till ketogen diet. Man beskriver att personer med diabetes 2 främjas av det och att det varit en känd metod för epilepsipatienter sedan 1920-talet. Man räknar egentligen med att former för ketogenesis och fasta för hälsofrågor varit kända sedan 500 år före Kristus. Man skriver att lågkalorikost utifrån främst animaliska produkter kan förkorta livet medan lågkalorikost utifrån växtriket inte innebär samma risk. Food Revolution Network lyfter fram professor Thomas Seyfried om cancer som metabolisk sjukdom och att ketogen diet svälter ut cancerceller. Man varnar för att för högt intag av olja kan göda cancerceller istället. Några som också varnar för ketogen kost är paleohacks som förklarar att ketogen kost kan leda till sköldskörtelproblem (DietDoctor menar att man behöver kontrollera sköldkörteln och att man kan få gallstensanfall i början.). Det svenska Diet Doctor ger upplysningar om hur man kan hantera övergångsproblem och biverkningar. Frågeställningen om ketogen kost och dess effektivitet behöver också ställas i relation till tarmflora. Om man utgår från ketogen kost ett tag och sedan avviker kan det vara svårt att uppnå samma effekt för t.ex. viktminskning en andra gång (DietDoctor nämner kort att microbiomet förändras men säger inget särskilt om det eller vad det har för konsekvenser). En ytterligare amerikansk medicinskt granskad sida Everydayhealth varnar för att ketogen diet kan leda till att man tappar muskelmassa, kan vara fel för diabetiker (diabetes 1), uttorkning, störa elektrolytbalansen, förstoppning, brist på natrium i blodet, förhöjt kolesterol. För att man egentligen ska kunna studera effekterna av ketogen kost behövs att man följer fenomenet över flera årtionden eftersom det är så lång tid det tar att utveckla sjukdomar av fel kost. Skillnaden utifrån Sven-Erik Nordins metod är att han kombinerat strikt lågkolhydratkost med funktionsmedicin och frågan är hur forskning kring olika kombinationer av komplementära metoder studeras bäst med tanke på vilken information allmänheten kan få tag i utifrån Internet när de ska välja tillvägagångssätt. Det amerikanska Memorial Sloan Kettering Cancer Center skriver om ketogen kost utifrån om en studie på möss med ketogen kost för cancerbekämpning att resultaten ter sig något osäkra. Ibland kan en generell kostomläggning vara bättre än att följa en strikt diet. Memorial Sloan Kettering Cancer Center berättar att det företas forskning kring ketogen kost om cancerbekämpning eller för att stärka hälsovärden och att forskningsområdet växer.

Wiley Online Library beskriver i en artikel om historien om ketogen diet utifrån en amerikansk horisont att PubMed bara listade två till åtta artiklar om ketogen kost mellan 1970 och 2000. När ketogen kost fick nationell spridning genom amerikanska NBC TV:s Dateline ökade trycket på ketogen kost. Ketogena kostrekommendationer finns idag i minst 45 olika länder.

I frågan om just ketogen kost för sjukdomsbekämpning lyfter mikrobiolog Travis Christofferson fram i sin bok Tripping over the Truth exempel på personer som arbetar med ketogen rådgivning och vad man kan behöva tänka på: det är bra att inleda med några dagars vattenfasta innan man påbörjar ketogen kost, intag av proteiner och fett behöver relateras till den egna vikten och hur vikten förändras och att dieten behöver anpassas utifrån sin nya vikt. Christofferson lyfter fram Miriam Kalamian (webb: dietarytherapies.com, Twitter: @DietaryTherapy inriktning: ketogen kost mot cancer, hjärntumörer, Parkinson och hälsosamt åldrande) på vars hemsida man får frågor om att ta reda på i förväg om man ska använda ketogen kost eller inte utifrån hennes ”intake-form”: vikt, längd, viktförändringar, sjukdomshistorik, laboratorieresultat, läkemedel (receptbelagda och receptfria), vitaminer, naturläkemedel, allergier, problem med att tugga – svälja – matsmältning, behandlingar gällande lever, njure, gallblåsa, bukspottskörtel, olika ketogen mätningsredskap eller ej, hur man brukar äta och sedan när, brukar du fasta, har du provat keto tidigare, vissa preferenser utifrån ketogena förslag, hälsoappar. Christofferson förevisar även dietisten Beth Zupec-Kania som finns utifrån Charlie Foundation (CF utbildar om ketogen kost sedan 1994). Beth Zupec-Kania har utvecklat en online ”KetoDietCalculator” där man mäter urinen, blodet och utandningsluften. Beth Zupec-Kania har en egen hemsida: bethzupeckania.com.

”Under de senaste trettio åren har nästan varje beståndsdel i vår kost pekats ut som skurken av en eller annan expert. Trots sådan granskning fortsätter våra dieter globalt att försämras.” (Tim Spector, Matmyten)

Standardiserade kostråd håller inte. Kostinterventioner kräver strikt individualiserade perspektiv. Jag kan exemplifiera med personer i min omgivning som testat lågkolhydrat kost (Atkins diet) med olika effekt. En person gick ner i vikt, för en tillkom ingen skillnad alls och ytterligare en tredje avbröt för att man fick magproblem. Kan man i förväg ta reda på vilken kost som kommer vara fördelaktig eller skadlig beroende på de egna förutsättningarna i förväg?

Den engelske neurologiprofessorn Tim Spector har i sin bok Matmyten skrivit om kost studier, tarmhälsa och mikrober och att man kan testa tarmsammansättningen för att veta hur man ska gå tillväga för att gå ner i vikt eller optimera sin hälsa. Spector är kritisk till att dieter mest handlar om att gå ner i vikt istället för att optimera hälsa. Tim Spector visar att det är förutsättningarna i tarmen (hur lång eller kort den är, tarmflora och mikrober) som är avgörande för hur en kostomläggning kommer att fungera eller inte. Elitidrottare får sina mikrober profilerade av dietister för att klara av att prestera bättre. Motion främjar goda mikrober. Tim Spector är involverad i British Gut Project som samlar in tarminnehåll för analys och man försöker analysera befolkningen. Vad jag inte vet är om tester är anpassade för att förstå inverkan av kosten utifrån olika dieter. Jag saknar även tester för att veta hur man går tillväga för ett botande perspektiv.

Forskningsrön av Tim Spector från 2019 visar att kostinterventioner måste individanpassas, inte ens enäggstvillingar reagerar likadant på samma kost: ”the results suggest that personal differences in metabolism due to factors such as the gut microbiome, meal timing and exercise are just as important”.

Brist på tillit leder till kunskapssökande

Dr Ralf Sundbergs blogg ralfsundberg.se har varit tyst sedan början av 2018. På sin öppningssida beskriver han ett problem som uppstått. Han har svensk inställning på sin blogg men Å Ä Ö leder bara till konstiga tecken i hans texter. Ralf Sundberg misstänker hackning och har därför legat lågt med bloggandet för att han finner det meningslöst ”att skriva något bland de oläsliga”. Dr Ralf Sundberg har också en annan tidigare bloggsida som ser ut att utgå från hans bok Forskningsfusket (2011) och det har inte publicerats något på denna äldre blogg på ett tag. Ralf Sundberg har fyra övergripande kategorier: Kolesterol, Nutrition, Diabetes, Samhälle för den som vill läsa vad han skrivit återfinns länken i referenslistan. I referenslistan har jag också lagt in några filmklipp där Ralf Sundberg förekommer för den som vill höra och se själv som finns under följande tecken: Canal2ndOpinion, Nyhetsmorgon, Integrativ Medicin.

Kirurgi docent Ralf Sundberg har skrivit boken Forskningsfusket som är en uppgörelse med hur kostforskningen hamnat på fel spår, det vetenskapliga lurendrejeriet, de bakomliggande industriella och politiska intressena, godtyckligheten om hur forskningsresultat appliceras, berättelsen om att näringsläran lyftes ut ur läkarlinjen i och med andra världskriget, bristen på historisk tillbakablick inom medicinsk forskning. Faran med att näringsläran inte är sanningsenlig är att den inte genomgår adekvat vetenskaplig kontroll eller har bibehållen integritet. Enligt Docent Ralf Sundberg filtreras näringslära utifrån samhällsintressen (livsmedelsförsörjning, livsmedels teknologisk försörjning, kommersiella intressen) vilket leder till att dietister och nutritionister utbildas med stöd av industriintressen. Dessa två yrkesgrupper erhåller ofta både myndigheters och allmänhetens förtroende fastän näringsläran i sig ”frigjort sig från sund vetenskaplig kritik”. Ralf Sundberg anger att det saknas belysning om hur medicin påverkas av samhällsintressen och vad det får också konsekvenser för lagstiftning om hälso- och sjukvård.

Dr Ralf Sundberg finns också i en del filmklipp på Youtube där man kan följa hans resonemang. Ralf Sandberg berättar om Dr Annika Dahlqvist och hennes kamp för LCHF. Det Ralf Sandberg skriver om henne återfinns också på YouTube klipp där Annika Dahlqvist själv berättar sin historia. Annika kom i kontakt med lågkolhydratkost av en slump. Hennes dotter som studerade medicin ingick i ett kostexperiment utifrån lågkolhydratkost och gick snabbt ner i vikt. Annika Dahlqvist har kämpat mot övervikt och otillfredsställande bantningsmetoder (fettsnålt men gärna kolhydrater). Dr Annika Dahlqvist började med lågkolhydratkost och befriades från sjukdomar och gick ner i vikt. Dr Annika Dahlqvist började ge kostråd om lågkolhydratkost till sina patienter. Dr Annika Dahlqvist anmäldes till Socialstyrelsen av två dietister för att de ansåg att hon gav kostråd som stred mot ”vetenskap och beprövad erfarenhet” – Dr Annika Dahlqvist frikändes. Dr Andreas Eenfeldt grundare av det svenska DietDoctor har intervjuat Dr Annika Dahlqvist vars filmklipp man lätt hittar på Internet. Det svenska företaget DietDoctor som förespråkar LCHF kost etablerades 2007 och finansieras genom medlemskap. Dr Andreas Eenfeldt skriver på DietDoctor.com sajten att det var anmälan av Dr Annika Dahlqvist och frikännandet som ledde till att LCHF blev en godkänd metod för läkare att rekommendera diabetespatienter, för viktminskning. Det svenska DietDoctor anger idag att LCHF kan motverka diabetes-2 och PCOS och lindra epilepsi, migrän och ADHD. Jag har sökt Dr Andreas Eenfeldt för en kommentar om LCHF och patientsäkerhet utifrån frågan om vad man kan behöva ta reda på i förväg innan man börjar med LCHF kost men han har inte svarat. Den svenska sidan DietDoctor lyfter fram Dr Colin Champ som onkologiexpert. Dr Colin Champ menar att en ketogen kost inte kan behandla cancer och undrar om det verkligen kan motverka cancer. Dr Colin Champ uttalar att studier på möss utifrån ketogen kost att det kan hämma tumörtillväxt och att ketogen kost kan misslyckas för cancerpatienter som erhåller en sen diagnos. Det sistnämnda stämmer inte med Sven-Erik Nordins kombinationsmetod (strikt ketogen kost och funktionsmedicin). Sven-Erik Nordin är cancerpatient med sen upptäckt och han blev cancerfri med sin metod utifrån senare upptäckt.

2005 bedömde Socialstyrelsen att det saknas resultat utifrån långtidsbehandling med lågkolhydratkost och att sådana studier efterfrågas. En studie i JCI Insight från 2019 visar att ketogen kost är hälsobringande men att alla inte alltid går ner i vikt, studien var bara på fyra veckor – studiedesignens korta tidsspann kan vara en del av problemet. För den som söker information på Pub Med om alternativa behandlingar behöver man inse att många studier är för korta och därför ger knapphändiga slutsatser och de politiskt korrekta avrundningarna om att det behövs fler studier. De senaste åren har jag läst otaliga studier med just dessa strukturfel.

Kirurgi docent Ralf Sundberg gör en reflektion över sina föräldrar i Forskningsfusket och undrar hur det kunde komma sig att två personer som åt samma kost hade helt olika kroppsvikt – han far var smal, hans mot var överviktig. Dr Ralf Sundberg beskriver sina egna hälsoproblem i sin bok Forskningsfusket och hur han själv misstolkat sina ohälsoproblem genom att göra felaktig genetisk koppling om sina viktproblem gentemot sin mor som var överviktig. Han insåg hur han själv gått helt fel väg i medicinsk mening med sig själv. Tack vare en lågkolhydrat kost kunde han vända hela sitt ohälsoläge, sluta ta betablockerare och gå ner i vikt. Härifrån kan man komma fram till att två svenska läkare oberoende av varandra behandlat sjukdomar med lågkohydratkost som Sven-Erik Nordin fast mot andra åkommor än cancer.

Historiska strukturfel om forskningskultur och tillgång till korrekt kunskap är företeelser både Docent Ralf Sundberg och Sven-Erik Nordin debatterar när de ifrågasätter medicinsk kunskapsbildning. Sven-Erik Nordin förvånas över att ingen cancerläkare han träffat känner till Otto Warburgs forskning från 1920-talet om cancercellers avvikande metabolism. Dr Annika Dahlqvist skriver, i sin bok Doktor Dahlqvists Guide (2008), om Otto Warburgs cancerforskning från 1920-talet som inriktades på ett studera cancercellernas ämnesomsättning i relation till socker och kolhydrater. Dr Annika Dahlqvist kommenterar att under 1970-talet var många cancerforskare övertygade att maten spelar en stor roll för cancersjukdom. Dr Annika Dahlqvist bloggade 2015 om professor Thomas Seyfrieds forskning om att cancer är en ämnesomsättningssjukdom (jag förtydligar hennes länk i referenslistan för den som aldrig läst om detta tidigare). Bakgrunden till historiska strukturfel i medicinsk forskning och läkares förmåga till total motsägelsefullhet förtydligas av Dr Ralf Sundberg i boken Forskningsfusket. Ett av de huvudsakliga problemen är att man inte relaterar till tidigare forskning. Historiska medicinska artiklar finns i inbundna band i källararkiv på Universitetsbibliotek som ingen konsulterar. Idag har man för det mesta bara tillgång till den senaste forskningen och ”ofta bibringas vi genom medias rapportering uppfattningen att ny forskning och den senaste studien kullkastar alla tidigare”, skriver Docent Ralf Sundberg. Enligt Dr Ralf Sundberg skapas forskning för att förvilla och forskare kan medvetet välja att bara säga emot sin egen forskning och ingen tänker på att gräva i det förflutna för att verkligen förstå sammanhangen.

”Orsaken till att lekmän, läkare och de flesta forskare aldrig hört talas om detta är, att alla resultat, som talar emot kolesterolkampanjernas budskap, ignoreras eller felciteras i den vetenskapliga litteraturen.” (Uffe Ravnskov, ravnskov.nu/cholesterol) 

Dr Annika Dahlqvist framför kritik om forskningsproblem gällande koststudier i sin bok Doktor Dahlqvists Guide. Dr Annika Dahlqvist skriver att ett stort problem med medicinsk forskning är att det inte finansieras med allmänna medel. Institutionerna har inte tillräckligt med pengar. Forskare tvingas vända sig till näringslivet som i sin tur har egna intressen. De stora koststudierna finansieras av livsmedelsföretagen som vill ha ett ekonomiskt utbyte. Om forskningsresultaten inte blir som finansiärerna vill kan de låta bli att publicera materialet. Artikelförfattare kan välja att vinkla resultaten så att de uppfattas som finansiärerna anser att resultaten ska bli. I det inledande ”abstract” till en studie kan den inledande sammanfattningen bli en helt annan än vad resultaten i själva studien visat. Dr Annika Dahlqvist menar att de flesta nöjer sig med att bara läsa den korta sammanfattningen – dvs. det leder till att vilseledande sammanfattningar ligger till grund för beslutsfattande.

Innovationsteam 

Sven-Erik Nordin har använt en ketonmätare under sin behandlingstid med ketogen kost. Annars skriver han inget om han testar andra värden på sig själv. Om man betänker de olika ketogenaktörer i denna text ger de uppslag till fler nyanserade frågeställningar man behöver ta med i beräkningen innan man börjar med ketogen kost. Som patient kan det vara svårt att driva igenom hälsotester utifrån egna initiativ eftersom läkare anser att det måste finnas en medicinsk bedömning. Om en patient i Sverige vill bota sin cancer med ketogen kost och först ta reda på riskerna med denna diet kan det tillkomma många hinder. Läkaren kan anse att det finns för lite vetenskaplig evidens i frågan, olika läkare har olika ideologier om sjukdom och hälsa. Det finns vissa övergripande värden (självbestämmande, delaktighet, patientsäkerhet, förebygga ohälsa, trygghet, val av behandlingsmetod, hjälp efter behov, integritet) en patient kan driva på utifrån hälso- och sjukvårdslagstiftningen och patientlagen men det är inte säkert patienten får gehör i vården. Problemet med de provtagningar som görs idag handlar om vad som finns tillgängligt. Internationella ketogenaktörer har tillgång till fler nyanserade synsätt. Kan man utveckla vårdens provtagningsmöjligheter. Eller är det bäst att skapa applikationer patienter själva kan använda som agerar utifrån ett helhetsperspektiv utifrån just ketogen diet? Det finns olika ketoappar idag med olika funktioner som syftar på hälsa och viktminskning. Frågan gäller hur man med applikationer till en app genom mobilen kan skapa förutsättningar för patientsäkerhetsmätningar och hälsomått för sjukdomsbekämpning och vad som kan tänkas ingå. Olika aktörer i denna text har visat värden om pHvärde, exakt bild av ämnesomsättningen, blodgruppsbestämning, kroppstypbestämning, status på tarmflora, glykos, fettomsättning, vikt, längd, viktförändringar, laboratorieresultat, vitaminer, naturläkemedel, läkemedel, hälsostatus, urin, utandningsluft, blodanalyser, mäta biverkningar och omställningsproblem och hur de åtgärdas och vad det kan betyda i sammanhanget, njurar, lever, sköldkörtel, gallstenar, hur länge man ska upprätthålla ketogen diet i vilket syfte eller om behovet finns av ytterligare kostomläggning. Informationen kan behöva säkerställas gentemot andra sjukdomar man har för multisjuka. För den som vill använda ketogen kost och möter på patrull i vården måste det finnas sätt att säkerställa att patienten själv har tillgång till korrekt hälsodata om sig själv på sina egna villkor i patientsäkerhetssyfte. Patienten måste kunna agera utifrån olika självtest. Det kan finnas fler former av information som är relevant och inför ett sådant förslag krävs en större omvärldsanalys av ett multiprofessionellt internationellt team inför en sådan innovation. Nästa fråga handlar om att skapa PROM utifrån patienters hälsodata när de lösgör sig från diagnoser på andra sätt än sjukvårdens interventioner. I själva verket skulle det behövas ett globalt samarbete i synliggörandet av hur patienter botas med alternativa behandlingar. Om man ska kunna påverka måste det synliggöras på ett strukturellt sätt. I dagsläget kan man läsa om andra patienter som blivit hjälpta av Sven-Erik Nordins metod och informationen faller löpande utifrån bloggnyheter.

Paradigmskifte

157184870781570271ParadigmPM13

Frågan om cancer som metabol sjukdom sprider sig i världen. The Center for Advanced Medicine Alphretta USA som erbjuder både skolmedicinsk behandling och integrativ cancervård, erkänner cancer som en metabol sjukdom på sin hemsida. ”Another fundamental difference between integrative and conventional oncology is that integrative oncology treats cancer as a metabolic disease. Generally speaking, when we refer to metabolism, we are referring to how the body uses food to create energy”. The Center for Advanced Medicine listar exempel på var man köper mest hälsosam mat och ger även tips på lokala hälsosamma restauranger.

Vetenskap handlar om att tänja gränser, upplysning, fördjupning, kritik, självkritik och självcensur. När Lars Bern och Sven-Erik Nordin associerar utifrån cancer som metabol sjukdom använder de båda liknelserna utifrån astronomins historia där kända astronomer historiskt sett tvingades tysta ner sig själva för att inte mista livet. Tanken om ett behövligt paradigmskifte för att motverka sjukdom och främja folkhälsa är Lars Bern och Sven-Erik Nordin starka patientröster om. I deras diskussioner utgår man från tidigare bortglömd forskning som lyfts fram i en ny dager, koststrategier och funktionsmedicin i frågan om att förstå cancer som en metabol sjukdom. Lars Bern och Sven-Erik Nordin är inte ensamma om sina strävanden. Internationellt sett syns cancer och andra sjukdomar som metabola sjukdomar. Mikrobiolog Travis Christofferson visar i sin bok Tripping over the truth How the metabolic theory of cancer is overturning one of medicine’s most entrenched paradigms, exempel på forskare som hittat tillbaka till Otto Warburgs forskning och moderniserat den. Forskarparet Pete Pedersen och Young Ko lyfts fram med exempel på ett helt nytt läkemedel mot cancer utifrån cancer som metabol sjukdom. Ett experimentellt patientexempel har visat att Young Ko forskningsinsats 3BP har befriat en svårt cancersjuk patient från cancer helt och hållet. Det i sig ger exempel på medicinskt behandlingsbevis om cancer som metabol sjukdom. Det är möjligt att uppfinna läkemedel som arbetar på helt andra sätt än hur skolmedicinen idag tagit för vana att utgå från den rådande genetiska teoribildningen. Travis Christofferson visar i sin bok Tripping over the truth How the metabolic theory of cancer is overturning one of medicine’s most entrenched paradigms att det finns medicinska bevis på att cancer är en metabol sjukdom. Travis Christofferson försöker visa hur ett nytt paradigmskifte gällande förståelsen av cancer är möjlig. Det första dokumenterade pilotfallet med ketogen kost mot cancer tillkom tack vare docent Linda Nebeling 1995. Christofferson berättar om när kosmolog och fysiker Paul Davies anlitades av NCI för att bryta tankemönster utifrån nuvarande cancerbehandlingar. Paul Davies menar att sannolikheten att cancer uppstår utifrån mutationer är osannolikt. Davis menar att dagens cancersyn gör att man inte ser skogen för alla träd. Paul Davies förespråkar epigenetik i förståelsen om cancerns uppkomst. Travis Christoffersons bok utkom på svenska i oktober 2019 hos Karneval förlag som ”Den metabola teorin mot cancer”. Det går också att informera sig om Travis Christoffersons forskningsinriktning genom hans Foundation for Metabolic Cancer Therapies (foundationformetaboliccancertherapies.com).

”An important set of mechanisms that cause resistance to cancer treatment and that have not been readily discussed are epigenetic modifications, which also influence carcinogenesis.” (Shannon Byler m.fl.)

Det är glädjande att cancerforskning kan visa att cancer är en metabol sjukdom som kan behandlas med metabola strategier. Bara för att man nu visar att cancer är en metabol sjukdom behöver det inte innebära att cancerpatienter verkligen vill ha ett nytt metabolt läkemedel som i slutändan kan resultera i nya former av läkemedelsresistens. Frågeställningar med hjälp av läkarexempel och patientexempel visar på viljan att kunna bota sjukdomstillstånd med kostinterventioner eller säkra alternativa metoder i patientsäkerhetssyfte.

Den svenske professorn Ingemar Ernberg som forskar om cancervirus och tumörbiologi höll ett föredrag 2015 genom Integrativ Medicin och bekräftar att Otto Warburg hade rätt för 90 år sedan. Det finns forskning i Sverige idag vid Karolinska Institutet utifrån tumörcellers ämnesomsättning utifrån Warburg effekten. Professor Ernbergs framförande hittar du i referenslistan utifrån hans efternamn.

Hälsa som politiskt subjektSven Erik Nordin

Mycket av det Sven-Erik Nordin blir föremålför går helt emot gällande patientsäkerhet, patientsäkerhetslagstiftningen och folkhälsostrategier som värnar de botande perspektiven. 2000-Talets Vetenskap tilldelade Sven-Erik Nordin Gnistan priset 2019. Gnistan priset ges till den som med bakgrund i egna studier och erfarenheter har insett att människokroppen, ekosystemet och samhället är en komplex helhet. Gnistan priset ges till den som utmanar etablerade uppfattningar och inte låter sig förtryckas av mediedrev eller myndighetsförtryck. Härnäst några exempel av Sven-Erik Nordins texter i sin helhet från svaradoktorn.se.

Läkare KAN faktiskt ändra sig

Många påstår att läkarna bara kör på efter de riktlinjer de fått lära sig under sin utbildning – utan att ta del av nya vetenskapliga rön och utan att bry sig om sedan länge klart bevisade alternativa eller komplementära medel och metoder. De skulle alltså vara så övertygade om skolmedicinens enastående ”vetenskaplighet” att de aldrig någonsin kan ändra sin uppfattning, när det gäller diagnoser och föreslagna behandlingar, oavsett vilka nya fakta som kommer i dagen. De som påstår något sådant har fel! Och jag kan bevisa det!

För fem år sedan lade en grupp läkare ner stor möda för att övertyga mig om att jag snart skulle dö i cancer, om jag inte genomgick ett minst sagt omfattande kirurgiskt ingrepp – som skulle ha gjort mig allvarligt handikappad för resten av livet. Den kirurg som skulle ha utfört ingreppet ringde till och med privat hem till mig vid två tillfällen och talade om för mig vilken idiot jag var – och att jag snart skulle dö.

När jag tackade nej till operationen tog man sin hand ifrån mig, på det sjukhus där man var specialister på min typ av cancer, och jag fick i stället gå på regelbundna kontroller vid hemsjukhuset. Där gjorde man samma bedömning, och ägnade mycket arbete åt att övertyga mig om att jag snart skulle dö i cancer. Och de försökte hela tiden få mig att vända mig till specialistsjukhuset för att få operationen genomförd. Vid ett tillfälle skickade de till och med en remiss till detta sjukhus – utan att ens prata med mig – så en dag låg det en kallelse till operation i min brevlåda (som jag fick ringa och avbeställa!).

Men, som sagt, läkare KAN faktiskt ändra sig. När jag nu – nästan fem år senare – dyker upp livs levande på kontrollerna och man inte längre hittar några tecken på cancer hos mig (vid senaste kontrollen t.ex. PSA-värde 0,94) – så använder man nu i stället stor möda för att tala om för mig att jag INTE haft någon cancer! Att man skulle kunna bli fri från livshotande cancer med hjälp av kolhydratreducerad kost, tillägg av vitaminer och mineraler och kolloidalt silver (bl.a.) och UTAN LÄKARNAS INSATSER är för dem så främmande att de väljer att kalla mig för lögnare och påstå att jag aldrig haft cancer. Dock finns journalerna, som trots sina brister är kristallklara, när det gäller min cancerdiagnos.

Fast ingen skall alltså kunna påstå, att läkare inte kan ändra sig. Det kan dom!” 2019-03-22

Nej – läkare tycks INTE kunna ändra sig!

Jag ber om ursäkt! I mitt förra inlägg om att läkare kan ändra sig, så var jag uppenbarligen otydlig. Det hela var en ironisk betraktelse – vilket tycks ha gått många förbi, så att man trodde att läkare verkligen KAN ändra uppfattning. Så är det tyvärr i huvudsak inte. FEL, FEL, FEL! Läkare tycks INTE kunna ändra sig – men precis som de flesta av oss andra, så kan de vid behov ljuga obehindrat för att rädda sin självkänsla och sin hotade ”världsbild”. Detta var nu vad som hände.

För att vara tydlig – i det aktuella fallet var det så här:

Läkaren hade just konstaterat, att röntgen inte visade några tecken på cancer, att PSA-värdet var extremt lågt, och han hade precis via egen manuell undersökning konstaterat, att jag föreföll cancerfri.

Problemet var bara, att ett antal av hans kollegor för några år sedan enhälligt och med stöd av tillförlitliga metoder (biopsier och mikroskopering av vävnad) konstaterat, att jag hade en cancer, som skulle ta livet av mig inom några månader – om jag inte genomgick en oerhört omfattande operation, med efterföljande cellgiftsbehandling. Detta vägrade jag – och började med min egen alternativa metod (kolhydratreducerad kost, samt ett antal vitaminer och mineraler och kolloidalt silver).

Jag gick därefter på regelbundna kontroller, och man kunde via ultraljud och andra metoder se hur cancermetastaserna efter hand krympte och försvann.

Den här stackars läkaren stod nu alltså med mig livs levande framför sig – och uppenbarligen cancerfri.

Det skulle då vara väl magstarkt att då påstå, att jag avlidit i cancer – vilket ett antal av hans kollegor (även på hans egen klinik) tvärsäkert konstaterat skulle bli fallet, om jag inte gick med på deras behandlingsförslag.

Det enda han då kan ta till är en lögn som inte är lika omedelbart tydlig ”här och nu”. Han påstår att jag aldrig haft cancer. Men man behöver bara läsa min journal för att den lögnen också skall vara uppenbar.

Nej, läkaren kan INTE ändra sig – men tvingas att välja en av två lika uppenbara lögner. Och han väljer den som för honom själv är minst ångestskapande. Om han skulle erkänna att det finns alternativa behandlingar mot cancer (i stället för kirurgi, strålning och cellgiftsbehandling), så skulle det skaka om hela hans värld – eftersom han har fått lära sig, att just dessa metoder är de enda som fungerar.

Att påstå att hans kollegor gjort en missbedömning är självklart mindre hotfullt. Att det också är en ren lögn besvärar honom inte. ”Kognitiv dissonans” är en synnerligen kraftfull upplevelse, som får oss att använda alla psykologiska försvarsmetoder vi förfogar över – inbegripet att förneka uppenbara faktiska omständigheter – för att slippa förändra vår etablerade uppfattning.” 2019-03-23

Hur jag överlevde cancer med hjälp av min filosofiska läggning

Sedan jag i april 2014 fått diagnosen cancer började jag läsa in mig på ämnet – och blev närmast chockad över läkarnas inställning och kunskapsnivå. De verkade i vissa avseenden mycket tekniskt kunniga på detaljnivå – men enligt min uppfattning genuint obekanta med själva cancerns karaktär, liksom om all forskning som inte överensstämde med deras förutfattade mening om sjukdomen. Vid mitt första besök hos den läkare som är specialist på just min cancerform blev jag emellertid väldigt väl mottagen.

Jag fick en ”kontaktsköterska”, och man talade om för mig att jag kunde ringa till kliniken när som helst, om jag undrade något (fast när jag sedan ringde, fanns just denna sköterska aldrig där). Man tycktes närmast betrakta mig som ett okunnigt barn som behövde tröstas – och blev märkbart störda, när jag ställde besvärande frågor… Noggrant gick man också igenom alla detaljer runt den planerade operationen (som jag för länge sedan hade kunnat läsa mig till bl.a. på klinikens hemsida). Men så fort jag började ställa konkreta frågor om själva cancern och om ev. alternativa metoder, om kostens betydelse o.s.v. – så blev man helt tom i blicken, och det gick inte att få något besked.

Jag genomgick sedan ett mindre kirurgiskt ingrepp – men efter detta fick jag information om att cancerceller fortfarande fanns både vid operationsstället och i lymfkörtlarna i höger ljumske. Man förklarade då, att min enda chans att överleva var ett nytt och mycket omfattande kirurgiskt ingrepp, som skulle gjort mig allvarligt handikappad för livet.

Sedan jag förstått att de aldrig någonsin tänkt en tanke utanför skolmedicinens gängse metoder – kirurgi, strålning och cellgifter – och inte ens kände till Otto Warburgs forskning på 1920-talet om cancercellers avvikande metabolism – eller senare tids mängder av forskning på verksamma alternativa behandlingsmetoder, så undanbad jag mig fortsatt behandling av dessa ”specialister” och valde min egen väg.

Detta föranledde överläkaren att ringa hem till mig och tala om vilken idiot jag var (fast i vänlig ton och utan att använda just det uttrycket). Enligt honom skulle jag sannolikt vara död inom några månader, om jag inte underkastade mig hans brutala ingrepp. Man tog nu sin hand ifrån mig – och jag fick söka mig till hemsjukhuset för uppföljning. Där kunde jag sedan via regelbundna undersökningar uppleva att cancern efter hand försvann med hjälp av min egen metod.

Efter en tid begärde jag att få ut mina journaler. Läsningen av dem var en intressant upplevelse! En blandning av missförstånd och rena lögner och sakfel. Bl.a. kunde jag till min oförställda häpnad läsa: ”Patienten har en filosofisk läggning”!!!

Att jag inte bara tackade och tog emot erbjuden behandling, utan var tillräckligt påläst för att ha frågor och synpunkter tolkades tydligen som ett uttryck för ”en filosofisk läggning”… Och när jag i dag bekräftats cancerfri (så långt detta nu är möjligt), så finner jag förstås ingen anledning att ångra mitt beslut.

Om någon till äventyrs inte tror på min historia, så bifogar jag ett autentiskt utdrag ur min journal (från den 2 juni 2015):

”Patienten har läst på en del om cancer och han går nu på ketogen kost för detta sjukdomstillstånd. Han har en hel del funderingar runt olika dieter mm. Vi diskuterar rätt länge och överenskommer om att vi skall göra en CT thorax, buk för att se att han inte har utvecklat parenkymmetasta­ser under sista året.

Allmäntillstånd: Gott. Filosofiskt lagd såsom nämnts.” 2019-03-24

Cancerbedrägeriet

Nästan dagligen ser vi uppgifter om den medicinska forskningens fantastiska framsteg – särskilt när det gäller cancer. Sanningen är att människor fortfarande i dag plågas (ofta till döds) med samma primitiva och brutala metoder som på 1950-talet (strålning och cellgifter). Och samtidigt förhindrar man aktivt att gamla, naturliga, billiga och biverkningsfria metoder för att förebygga och bota cancer används.

Det kanske mest skrämmande är att man knappt satsar någon forskning alls på att förhindra att cancer uppstår. Trots att cancer INTE är en genetisk sjukdom, så satsas närmast all forskning på genetiska lösningar. Däremot bortser man närmast helt från de uppenbara orsakerna – vår kost och andra miljöaspekter.

Inte ens den relativt nya disciplinen epigenetik har fått forskarna att vakna. Den innebär i korthet att vi inte är så beroende av de gener vi föds med som vi tidigare trott. I stället har miljöfaktorer (som t.ex. vår kost) förmågan att bokstavligen ”slå av eller på” våra gener. I klartext: Även om vi har en gen som ökar risken för t.ex. cancer – så kan vi genom att äta rätt mat och undvika gifter och strålning – samt aktivt använda ämnen som motverkar cancer – också undvika att den genen kommer till konkret uttryck. D.v.s. vi kan undvika att få cancer!

Man försöker få oss att tro att cancerstatistiken ser väldigt bra ut över tid – och det är ganska riskfritt, för ingen tycks göra sig besväret att kontrollera uppgifterna.

Men om man ser på cancer generellt och går till Socialstyrelsens officiella statistik, så får man veta, att 1958 fick 19 408 svenskar en cancerdiagnos. År 2017 rapporterades cancerdiagnoser hos drygt 61 000 svenskar. Alltså en ökning med ca 200 % på mindre än 60 år! Hur i hela världen skulle den ökningen kunna bero på våra gener – som i huvudsak varit desamma i tusentals år? Och hur kan man beskriva detta som en framgång för cancerforskningen?” 2019-04-12

Släck med bensin!

Tänk om ditt hus börjar brinna – och du ringer brandkåren. Hur skulle du då reagera, om man där svarade: ”Vi kan inte komma än på länge; men försök släcka med att hälla litet bensin på brasan”!

Du skulle förstås tro att man på brandkåren blivit galen.

Men när det gäller cancer, så reagerar vi inte lika på samma galna råd – för vi tror att läkarna fattat vad cancer är och att de vet hur de skall agera professionellt. Tyvärr tror vi fel!

Sedan 1920-talet har man tack vare professor Otto Warburg (Nobelpriset i medicin 1931) vetat, att cancer i huvudsak är en metabol sjukdom (beror på kost och andra miljöfaktorer) – och att socker i olika former är rena raketbränslet för cancerceller. Detta har senare på olika sätt hela tiden bekräftats av modern forskning.

Man har ganska länge också vetat, att stress är en faktor som gynnar uppkomst och utveckling av cancer. Om man hos cancerpatienter tittar på tiden före cancerns uppträdande, så finner man väldigt ofta någon form av trauma och stress – som nära anhörigs sjukdom och död, skilsmässa, arbetslöshet, ekonomisk katastrof – och återhållen vrede och frustration.

Hur utnyttjar då läkarna denna kunskap? Inte alls! Man tycks i stället förneka den!

Jag får nu via min hemsida mycket ofta rapporter från fall, där människor drabbats av cancer – och på grund av den kaotiska sjukvårdssituationen kan få vänta i åtskilliga månader på behandling. Särskilt tycks detta gälla för män med prostatacancer – som ibland får vänta ett halvår på behandling.

Efter diagnosen skickas då patienten hem i väntan på tid för operation eller annan behandling. Under väntetiden händer i princip ingenting. Och vad som gör mig fullkomligt rasande är, att patienten nästan aldrig får några råd om kost och livsstil under väntetiden. Det händer till och med, att patienten själv frågar sin läkare, om det är något han/hon kan göra under väntetiden för att förbättra sina överlevnadsmöjligheter. Och svaret tycks för det mesta bli: Nej, det är inget du kan göra. Ät och lev som vanligt! Ibland säger läkaren t.o.m. på en direkt fråga: ”Du kan äta så mycket socker du vill; det spelar ingen roll för din cancer!” Eller ännu värre: ”Ät mycket kolhydrater (socker), så att du sedan orkar med behandlingen”!

Man ljuger alltså patienten rakt i ansiktet om detta med socker – och man utsätter honom/henne för omänsklig stress genom att ge en livshotande diagnos, tala om att det inte finns något han/hon själv kan göra och sedan skicka hem patienten för att gå hemma med denna förfärliga information. Detta är avancerad psykologisk tortyr! Tala om stress!

Läkare som agerar på detta sätt borde strängt taget fråntas sin legitimation – eller åtminstone skickas på adekvat utbildning, innan de fick fortsätta sin kliniska verksamhet!

När patienten sedan till sist når fram i operationskön, så är det ofta för sent. Cancern har utvecklats så långt att skolmedicinen inte längre kan bota den – och patienten dör efter en tid fylld av ångest och smärta!

Jag har nu på ganska kort tid upplevt flera fall, där patienter med livshotande cancer genom en ganska enkel kostomläggning och en del tillskott av vitaminer och mineraler – och t.ex. gurkmeja, kolloidalt silver och andra kända cancerhämmande ämnen – blivit cancerfria, innan de nått fram i operationskön!

Bara bland mina bekanta har fyra män med dramatiskt förhöjda PSA-värden kunnat få ner värdena till under 1,0 och inte behövt varken strålning eller något kirurgiskt ingrepp. En av dem hade redan fått guldtrådar inopererade som referenspunkter inför strålningen. Efter någon månad med ”min diet” var PSA-värdena ”omätbara” (d.v.s. omkring noll) – och den planerade strålningen ställdes förstås in.

Det fullkomligt absurda är, att inte en enda av de aktuella läkarna visat något som helst intresse för vad som förorsakat den minst sagt anmärkningsvärda förbättringen av PSA-värdet! Hur tänker våra läkare?” 2019-04-13

”Vad händer om du själv botar din cancer!

”Om man tackar nej till läkarnas brutala cancerbehandling (kirurgi, strålning, cellgifter) – vad händer då? Jo, det kan jag berätta, eftersom jag gjorde just det.

Efter att jag fått min cancerdiagnos, så förklarade läkarna att jag bara hade månader kvar att leva, om jag inte ställde upp på deras behandlingsförslag – ett omfattande kirurgiskt ingrepp, med efterföljande cellgiftsbehandling – vilket jag alltså vägrade göra. I stället ändrade jag min kost (till sockerfri sådan) och började med ett antal tillskott av vitaminer och mineraler, samt andra kända anticancerämnen (gurkmeja, ingefära, kolloidalt silver, vissa alger mm).

Det första som hände var nu att specialisterna på universitetssjukhuset tog sin hand ifrån mig, så jag fick gå på kontroller på mitt hemsjukhus. Också där vidhöll läkarna, att jag var döende i cancer och omedelbart borde opereras på det stora sjukhuset. Och till och med sedan man via olika undersökningar till sist måste konstatera, att man inte längre såg någon cancer hos mig, så ville man påstå att det var omöjligt (!!)

Då hävdade de i stället att jag aldrig haft cancer. Detta påstod även några av de läkare som varit tvärsäkra på min diagnos!

Men det mest plågsamma var kanske reaktionen hos vissa vänner och bekanta, som började betrakta mig som galen. Hur kunde jag bara ifrågasätta läkarnas bedömning! Några ville till och med beskylla mig för att vara en fara för min omgivning, eftersom kanske andra kunde ta efter mitt exempel och avstå från traditionell cancerbehandling!

Priset i oförskämdhet tog för övrigt professor Dan Larhammar vid Uppsala Universitet (numera preses i Kungliga Vetenskapsakademin). I en kommentar skrev han att ”Nordin låter påskina att han skulle ha haft cancer”…

Men svaret på rubrikens fråga är alltså: Du kan bli ifrågasatt, idiotförklarad och närmast föraktad av både läkare och privatpersoner. Och i stället för att bli nyfiken på hur man lyckats bota en livshotande cancer, så försöker många att bortförklara det hela som tillfälligheter och lägger ner mycken möda på att få en att inse hur illa man burit sig åt!

Många tycks anse, att det är bättre att dö av oduglig traditionell cancerbehandling än att överleva med hjälp av någon alternativ metod!” 2019-05-31

Hälsa och säkerhet

Sven-Erik Nordin delar dokumentären ”5G Apocalypse – The Extinction Event” (länk i referenslistan: New Earth Project) i sitt blogginlägg ”Civilisationens undergång?” (publicerad 2019-04-03). Dokumentären ”5G Apocalypse – The Extinction Event” är en aktivistisk handling av f.d. rockmusikern Sacha Stone.

Dokumentären ”5G Apocalypse – The Extinction Event” visar hur införandet av 5G blir ett hot mot alla livsformer (människor, djur, insekter, växter, mikrobiom, jordmån). Sacha Stone drar sig inte för att förklara att 5G är folkmord. Det vi kallar SMART teknik bygger på militära stridsmedel som kan användas mot människor. SMART teknik har använts av västerländska stater i fredstid för att tysta oppositionella röster med lågfrekventa stridsmedel där de låga frekvenserna framkallar cancer och neurologiska sjukdomar inom en två års period. SMART står för: S: Secret, M: Militarized, A: Armaments in, T: Technology. Införandet av 5G och av internet av saker (IoT, Internet of Things/eng.) införs i olika länder utan forskning kring hälsorisker. 5G antas implementeras i världen under 2020 – 2021. Dokumentären ”5G Apocalypse – The Extinction Event” visar forskare som varnar mot 5G, grundlös amerikansk lobbyist, oroade amerikanska senatorer som utfrågar olika läkare och organisationer om hälsorisker. Forskningen och erfarenheterna talar emot 5G.

Petitioner mot 5G och KAV-lagstiftningen

Arthur Firstenberg är initiativtagare till en internationell petition mot 5G, ”International Appeal Stop 5G on Earth and in Space”. Arthur Firstenberg är idag verkställande direktör för Santa Fe Alliance for Public Health and Safety. Arthur Firstenberg var tidigare redaktör för tidskriften No Place to Hide som publicerade material om hälsofaror om trådlös teknologi. Arthur Firstenberg har skrivit böcker och artiklar om hälsorisker utifrån strålning, bl.a. böckerna: The Invisible Rainbow: A History of Electric LifeMicrowaving Our Planet: The Environmental Impact of the Wireless Revolution.

De sjukdomar 5G kan ge upphov till enligt ”International Appeal Stop 5G on Earth and in Space” är: förändrad hjärtrytm – genetik – metabolism – stamcells förändringar, cancer, hjärtsjukdomar, nedsatt kognitiv förmåga, skador på DNA, minnesproblem, försämrad spermakvalitet, missfall, neurologiska skador, övervikt, diabetes, oxidativ stress, ökad autism – ADHD – astma, ökning av fria radikaler och allmänt försämrat hälsotillstånd. 5G skadar även insekter, andra däggdjur och djur, träd, växter och innebär allmänna mikrobiologiska faror. 5G skadar även atmosfären och rubbar naturliga biologiska rytmer.

Petition: International Appeal Stop 5G on Earth and in Space

Det finns en Europeisk variant som riktar sig till Europeiska Unionen om risker med införandet av 5G.

EU Appeal – Scientists warn of potential serious health effects of 5G

Om du skriver in ”stoppa 5G” i Facebook sökmotor finner du några svenska sidor som kan gälla antingen hela Sverige eller alternativ som är lokalt förankrade: Wifi Strålning Hälsorisker stoppa 5G, stoppa 5G, mass-aktion stoppa 5G nu, stoppa 5G i Sundsvall, stoppa 5G oetiskt experiment i Umeå, stoppa 5G Sverige. Stoppa 5G i Stenungsunds kommun, Stoppa 5G Experimentet med vår miljö och hälsa nu!, Ygeman vill kunna stoppa 5G leverantörer, Strålskyddsstiftelsen. Det finns namnunderskrifter som både gäller hela Sverige eller lokalområden. Här delar jag den svenska stoppa 5G underskrift för hela Sverige.

Petition: Protest mot införandet av det riskfyllda 5G! #stop5G

Mot 5G hjälper knappt koststrategier i sjukdomsbekämpningen. Frågan om ökad läkemedelsresistens utifrån 5G lär knappt vara tillräcklig utredd. Hur stor inverkan har 5G på naturläkemedel utifrån samma hot om resistens? Frågeställningen om resistens behöver vidgas till om 5G gör att läkemedel eller naturläkemedel kan orsaka oönskade effekter istället för de som eftersträvas.

Petition: Stoppa lagförslag SOU 2019:28, KAV-lagstiftningen. Folkupproret mot KAV-lagstiftningen!

Önskemål

Om Sven-Erik Nordin orkar översätta sin metod till flera olika språk kan fler människor hitta fram till den genom Internet. Troligen har även utländsk forskningsradie större möjlighet att kunna börja forska på hans metod än den svenska.

Läshänvisningar

©Philippa Göranson, Lund, 2019-10-26

Patienmakt/Patient CV kan man även få en överblick över genom sociala medier:

Twitter tillgänglig genom öppet internet 

Facebook tillgänglig genom öppet Internet

Linkedin tillgänglig genom öppet Internet

Referenser:

Anonym, ”Sven botade sin cancer med kosttillskott, superfoods, ketogen kost och kollodialt silver”Tidningen 2000-Talets Vetenskap, 2017-12-02

Ball, Lauren, Crowley, Jennifer, Hiddink. Gerrit Han, “Nutrition in medical education: a systematic review”, The Lancet Planetary Health, Vol 3, Issue 9, 2019-09-01

Bergqvist, Karin, Cederberg, Jesper, ”Nobelpris i immunterapi mot cancer”Läkartidningen, 2018-10-01

Bern, Lars, ”Vansinnet fortsätter”, antropocene.live, 2017-08-21

Bern, Lars, ”Cancerfonden desinformerar!”, antropocene.live, 2019-06-04

Bern, Lars, ”Och cancern bara försvann”, frihetligt.se, 2019-07-01

Bern, Lars, ”Och cancern bara försvann”, metabolhalsa.se, 2019-07-01

Bern, Lars, ”Är skolmedicinens cancerbehandling effektivare än alternativ behandling?”, antropocene.live, 2019-07-03

Bern, Lars, Den metabola pandemin, Recito Förlag, 2019

Bernhardsson, Katarina, Litterära besvär Skildringar av sjukdom i samtida svensk prosa, ellerströms, 2010

Bittner, Ulf, “Intervju och samtal om MINMETOD med Sven Erik SVARA DOKTORN Nordin 20190115”, Sverige Granskas, podcast/SoundCloud

Block Center Integrative Cancer Treatment, ”Patient Satisfaction Surveys”http://blockmd.com/, hämtad 2019-09-26

Blume, Ebba, ”Alternativmedicin – en vårdguide nära dig”, Fokus, 2019-04-12

Bortas, Marina, ”Delar länk och inlägg…”, Facebook, 2018-10-28

Bowling, ML m.fl, ”Dietary carbohydrate restriction improves metabolic syndrome independent of weight loss”, JCI Insight, 2019-06-20

Brante, Thomas, Den professionella logiken, Liber, 2014

Brindley, Paul J., Meyer, Christian G., van Tong, Hoang, Velavan, Thirumalaisamy P., “Parasite Infection, Carcinogenesis and Human Malignancy”EBioMedicine, 2017-02-15

Bringselius, Louise, ”Kultur och värdegrundsarbete ur ett tillitsperspektiv”, Tillitsdelegationen, 2019-08-01

Brülde, Bengt (red.), Folkhälsoarbetets etik, Studentlitteratur, 2016

Buchbinder, Rachelle, Jordan, Joanne E., Osborne, Richard, H., ”Conceptualising health literacy from the patient perspective”, Patient Education Counseling, 2009

Bulent Berkada, Ferhan m.fl. (Thomas N. Seyfried ingår!), ”Efficacy of Metabolically Supported Chemotherapy Combined with Ketogenic Diet, Hyperthermia, and Hyperbatic Oxygen Therapy for Stage IV Tripple Negative Cancer”Cureus, 2017-07-07

Byler, Shannon, Heerboth, Sarah, Housman, Genevieve, Lapinska, Karolina, Longrace, McKenna, Sarkar, Sibaji, Snyder, Nicole, “Drug Resistance in Cancer: An Overview”Cancers, 2014

Böhlmark, Anna, ”Och cancern bara försvann”Alma Nova, 2019-09-20

Callejas, Blanca E., Martinez-Saucedo, Diana, Terrazas, Luis I., “Parasites as negative regulators of cancer”, Bioscience Reports, 2018-10-31

Canal2ndOpinion”Ralf Sundberg om ’Forskningsfusket’”, 2013-07-01

Cancercentrum, ”Peniscancer Nationell kvalitetsrapport för 2018”, November 2018

Cancercentrum, ”Peniscancer Nationell kvalitetsrapport för 2019”, Juni 2019

cancercompassalternateroute.com, “Metabolic Therapy”, hämtad 2019-10-12

https://cancercompassalternateroute.com, ”Welcome”, hämtad 2019-10-12

cancercompassalternateroute.com, “Prostate Cancer, Stage 4, Healed with Sodium Bicarbonate (Vernon Johnston)”, hämtad, 2019-10-12

Cancer Drug Resistance, https://cdrjournal.com/, Oktober, 2019

Caroline, “Protest mot införandet av det riskfyllda 5G! #stop5G”, Oktober, 2019

Champ, Charlie, “The Ketogenic Diet: Making It Difficult for Cancer to Latch On?”, colinchamp.com, 2018-10-16

Charlie Foundation For Ketogenic Therapies, “Beth Zupec-Kania”, charliefoundation.org, Oktober, 2019

Christofferson, Travis, Tripping over the truth, Chelsea Green Publishing, 2017

Coldwell, Leonard, The Only Answer™ to Cancer, 2009

Coldwell, Leonard, cancerpatientadvocatefoundation.com, hämtad 2019-10-16

Dahlberg, Cornelia, ”Och cancern bara försvann”, 2019-07-02

Dahlqvist, Annika, Doktor Dahlqvists guide till bättre hälsa och viktkontroll, Optimal Förlag, 2008

Dahlqvist, Annika, ”Läkare för framtiden – militanta veganer”Dr Annika Dahlqvists LCHF blogg om kost och hälsa, annikadahlqvist.com, 2014-11-05

Dahlqvist, Annika, ”Cancer som en ämnesomsättningssjukdom”, 2015-07-25 (här kan du läsa Dr Annika Dahlqvists presentation om Thomas Seyfrieds forskning) 

Dahlqvist, Annika, Dr Annika Dahlqvists LCHF blogg om kost och hälsa, om Sven-Erik Nordin, annikadahlqvist.com, 2017-12-03

Dahlqvist, Annika, ”Bok: Och cancern bara försvann”Dr Annika Dahlqvists LCHF blogg om kost och hälsa, annikadahlqvist.com, 2019-07-07

Dietary Therapies LCC, “Intake”, dietarytherapies.com, Oktober, 2019

DietDoctor”Doktor Dahlqvist berättar sin historia”, 2012-07-21

DietDoctor”Dr. Colin Champ, MD”, hämtad 2019-10-08

Douglas, Ruth, ”Calls for urgent action against antimicrobial resistance”SciDevNet, 2019-05-03

Eenfeldt, Andreas, ”Socialstyrelsen godkänner lågkolhydratkost”, dietdoctor.com, 2008-01-16

Eenfeldt, Andreas, email: ”Patientsäkerhet LCHF”, 2019-10-08

Ehdin, Sanna, ”INSPIRERANDE! Sven Erik Nordin läkte sin cancerdiagnos”, Facebook, XXXX-04-22

Ericson, Gunvor, “Ny folkhälsolag ger mer socialt hållbart samhälle”, Arbetarbladet, 2014-07-31

Eriksson, Monica, Lindström, ”A salutogenic interpretation of the Ottawa Charter”, Health Promotion International, 2008-03-20

Erkell, Lars Johan, ”Inlägg av Lars Johan Erkell”Biologg.com, hämtad, 2019-06-06

Ernberg, Ingemar, ”Cancerceller tycks älska socker – Otto Warburg hade rätt för 90 år sedan!”, Integrativ Medicin, 2015-05-31

Facebook, sökord: läkare för framtiden, hämtad 2019-06-06

Facebook, sökord: stoppa 5G, hämtad 2019-10-12

Facebookgrupp, ”Vi som använt kollodialt silver ett längre tag och inte blivit blåa”, 2019-10-17

Firstenberg, Arthur, ”CURRICULUM VITAE – Arthur Firstenberg”, hämtad Oktober, 2019

Folkhälsomyndigheten, “Satsningar på hälsa för att lösa sjukvårdens problem”, 2019-09-19

Food Revolution Network, “The Keto Diet Explained: What the Science Really Says”, 2019-06-28

Foundation for Metabolic Cancer Therapies, https://foundationformetaboliccancertherapies.com/

Gallager, James, “Good bacteria: Why I put my poo in the post”BBC News, 2018-04-14

Gudiol, Jacob, “Veganer ger ingen rättvis bild av forskningen”SVT.se, 2015-12-03

Gøtzsche, Peter, ”Chemotherapy for cancer?”…”, @PGtzsche1, Twitter, 2019-10-05

Google.com, sökord: david stenholtz vegan, hämtad 2019-06-06

Gorin, Amy, ”The 11 Biggest Keto Diet Dangers You Need to Know About”, Everydayhealth.com, 2018-02-11

Gostin, Lawrence O., “Public Health Law Reform”, American Public Health Association, 2001

Greenmedinfo, https://www.greenmedinfo.com

Göranson, Philippa, “Hydrarealizing Dr Google”Patientmakt.com, 2018-08-16

Göranson, Philippa, ”Kampen för hälsofrihet i en både ond och god värld”Patientmakt.com, 2018-09-24

Göranson, Philippa, ”Understanding critical health literacy…”, @Bokofil, Twitter, 2019-06-06

Hanssson Scherman, Marianne, Den besvärlige patienten Om den inre logiken i skilda sätt att tänka om sjukdom och bot, Studentlitteratur, 2004

Hartsfield, DeKeely, McKie, Karen L., Moulton, Anthony D., “A Review of Model Public Health Laws”, American Public Health Association, 2007

Health Communication Partners, ”You can help redefine health literacy”, 2019-07-12

Illich, Ivan, Den farliga sjukvården, Aldus, 1975

Innovation Skåne, ”Personcentrerad data och juridik En delrapport inom SWEPER-projektet November 2018”, hämtad 2019-10-04

Integrativ Medicin, “Kolesterolets roll i åderförkalkningen”, 2013-04-19

“International Appeal Stop 5G on Earth and in Space”, https://www.5gspaceappeal.org/about, Oktober, 2019

Johansson, Linda, “Rätt kost och kollodialt silver”Villa-Nytt, villanytt.se, 2019-07-20

Kadri, Sylvia, ”David – omstridd cancerdoktor lämnar Västerås”VLT En del av Mittmedia, 2016-04-17

Knapton, Sarah, ”Longterm vegetarian diet changes human DNA raising risk of cancer and heart disease”The Telegraph, 2016-03-29

Kostdemokrati, ”Och cancern bara försvann”, 2019-06-18

Kostfonden, https://www.kostfonden.se, Oktober, 2019

L, Gustaf, ”David Stenholtz skriver…”, @GotPed, Twitter, 2018-11-21

Lange, Elvira, ”I mötet med vården…”, @elvira_lange, Twitter, 2019-06-04

Libris KB, ”Dahlqvist, Annika”, hämtad 2019-06-16

Literary Interest, ”Charles Dickens coined…”, @InterestingLit, Twitter, 2019-06-06

Ludwig von Mises-Institutet i Sverige”Drömmen om att dö frisk – Lars Bern (Freedomfest 2018)”, 2018-09-09

Lundberg, Leif, “Läkare för framtiden…”, Facebook gruppen Kostdemokrati, 2018-08-20

Mats, https://fethalsa.wordpress.com/about, hämtad 2019-06-06

Mats, https://fethalsa.wordpress.com/tag/sven-erik-nordin, hämtad 2019-06-06

Medivizor, https://medivizor.com/, Oktober, 2019

Miller, David, Political Philosophy A Very Short Introduction, Oxford University Press, 2003

Montes Cardona, Carlos Eduardo, Garcia-Perdomo, Hernet Andrés, “Incidence of penile cancer worldwide: systematic review and meta-analysis”Pan American Journal of Public Health, 2017

Myndigheten för vård- och omsorgsanalys, ”Lag utan genomslag Rapport 2017:2”, 2017

New Earth Project, “5G Apocalypse – The Extinction Event”YouTube.com, 2019-03-23

Nordic Nutrition Council, https://www.nordicnutritioncouncil.com/, Oktober, 2019

Nordin, Sven-Erik, ”Fri från cancer med ketogen kost – Gästskribent”Alma Nova, 2017-02-03

Nordin, Sven-Erik, “Cancern kan botas! En tredje gången gillt?”, Kostdemokrati.se, 2018-06-21

Nordin, Sven-Erik, ”Läkare KAN faktiskt ändra sig”svaradoktorn.se, 2019-03-22

Nordin, Sven-Erik, ” Nej – läkare tycks INTE kunna ändra sig!”, Humanism & Hälsofrihet (sluten grupp), Facebookgrupp, 2019-03-23

Nordin, Sven-Erik, ” Hur jag överlevde cancer med hjälp av min filosofiska läggning”, Humanism & Hälsofrihet (sluten grupp), Facebook, 2019-03-24

Nordin, Sven-Erik, ”Cancerbedrägeriet”, Humanism & Hälsofrihet (sluten grupp), Facebook, 2019-04-12

Nordin, Sven-Erik, ”Släck med bensin!”, Humanism & Hälsofrihet (sluten grupp), Facebook, 2019-04-13

Nordin, Sven-Erik, ”Vad händer om du själv botar din cancer!”svaradoktorn.se, 2019-05-31

Nordin, Sven-Erik, ”Kav-utredningen en katastrof!”svaradoktorn.se, 2019-06-06

Nordin, Sven-Erik, ”Oj – det gick fel!”svaradoktorn.se, 2019-06-08

Nordin, Sven-Erik, ”Mina dumma cancerceller”svaradoktorn.se, 2019-08-12

Nordin, Sven-Erik, ”Varför får läkare bryta mot lagen?”svaradoktorn.se, 2019-08-13

Nordin, Sven-Erik, ”SVARADOKTORN i radions P1!”svaradoktorn.se, 2019-09-19

Nordin, Sven-Erik, ”Vad är cancer?”svaradoktorn.se, hämtad 2019-10-12

Nordin, Sven-Erik, ”Äntligen cancerfri”svaradoktorn.se, 2019-10-17

Norin, Sven-Erik, “SVEN ERIK NORDIN En till Kostdemokrati webbplats” www.kostdemokrati.se/svenerik/, hämtad 2019-06-06

Nordin, Sven-Erik, Och cancern bara försvann En självupplevd historia, Karneval Förlag, 2019

Nyhetsmorgon”Ny forskning ändrar synen på hur farligt fett egentligen är – Nyhetsmorgon (TV4)”, 2014-06-16

Nyhetsmorgon”Ny medicinsk studie: ´Onda kolesterolet inte farligt´- Nyhetsmorgon (TV4)”, 2016-06-16

Nätverket mot cancer, ”Hälsosamma levnadsvanor för dig som har eller har haft cancer”, hämtad 2019-10-04

Nätverket mot cancer, ”Levnadsvanor och cancer”, hämtad 2019-10-04

Ottosson, Benny, http://bennyottosson.com

Ottosson, Benny, ”#19 – Kolesterol är livsnödvändigt! Intervju med Uffe Ravnskog.”Feel good & Have fun!, Podkast, 2014-06-11

Ottosson, Benny, ”#33 – Du har bara några månader kvar att leva…”Feel good & Have fun! Podkast, 2019-01-16

Ottosson, Benny, ”Och cancern bara försvann”, feelgoodhavefun.nu, 2019-07-04

Paleohacks.com, ”Paleo vs. Keto”, email utskick, 2019-09-14

Patientriksdagen, Rapport 2019

Persson, Dan, ”A petition from the campaign to Stoppa lagförslag SOU 2019:28, KAV-lagtsiftningen”,2019

Petra Foundation, www.petrafoundation.com

Petra Foundation, ”Hur jag botade min cancer med ketogen kost”/Sven-Erik Nordin, hämtad 2019-06-06

Pierce, Tanya Harter, Överlista din cancer Alternativa icke-toxiska behandlingar som fungerar, Anarchos, 2014

Pierce, Tanya Harter, https://www.outsmartyourcancer.com

Ravnskog, Uffe, ”Kolesterolmyter”www.ravnskov.nu, hämtad 2019-06-15

Regeringen, Komplementär och alternativ medicin och vård – säkerhet, kunskap, dialog SOU 2019:15, Stockholm, 2019-03-27

Regeringen, Komplementär och alternativ medicin och vård SOU 2019:28, Stockholm, 2019-06-05

Regeringskansliet, ”Framtidens folkhälsa ska vara jämlik”, 2018-04-21

Riksföreningen för Metabol Hälsa, https://www.metabolhalsa.se/

Riksföreningen för Metabol Hälsa, Facebooksida, https://sv-se.facebook.com/metabolhalsa/

Ryd, Eva-Lotta, ”Läkare för framtiden…”, Facebook gruppen Vi som vill avveckla Livsmedelsverket, 2018-08-20

Seyfried, Thomas N., ”Dr. Christos Chinopoulous & I…”, @tnseyfried, Twitter, 2018-12-28

Stenholtz, David, Stenholtz, Ajla, ”Varför kopplas veganism samman med vanvård?”SVT.se, 2019-06-03

Spector. Tim, Matmyten Vetenskapen om vår mat, Volante, 2016

Spector, Tim, ”One size doesn’t fit all when it comes to food, finds new research”, Kings College London, 2019-06-10

Stone, Sacha, https://sachastone.com/about, hämtad 2019-06-06

Sundberg, Ralf, ”Docent Ralf Sundberg kommenterar”, tidigare blogg som går att läsa

Sundberg, Ralf, https://www.ralfsundberg.se/, blogg som inte längre går att läsa

Svensk Webbtelevision”Lördagsintervju 11 – Lars Bern om 50 års felaktiga kostråd som gör oss sjuka”, 2017-03-24

Sveriges Radio, ”Vård, tro och vetenskap”, 2019-09-19

Sveriges Riksdag, ”Tillsättandet av en folkhälsokommission”, 2010-10-22

Sveriges Riksdag, ”Patientlag (2014:821)”, hämtad 2019-10-04

Sveriges Riksdag, ”Hälso- och sjukvårdslag (2017:30)”, hämtad 2019-10-04

Sveriges Riksdag, ”En svensk folkhälsolag”, 2016-10-04

Sylvan, Helen, ”Nya Zeeland först med att ersätta BNP med välfärdsmått”ekocentrum.se, 2019-02-20

Tegnell, Anders, Folkhälsomyndigheten, telefonsamtal, 2019-10-18

Timmons, Jessica, “The Best Ketogenic Apps of 2019”Healthline, 2019-05-28

Toebes, Brigit, ”International Health Law: an emerging field of public international law”Indian Journal of International Law, Vol. 55. Issue 3, September, 2015

Tontonoz, Matthew, ”Keto Claims: Can Diet Be a Form of Cancer Therapy?”Memorial Sloan Kettering Cancer Center, mskcc.org, 2019-01-10

The Center for Advanced Medicine, https://tcfam.com/

Trysell, Katrin, ”Utredare vill se skärpt lagstiftning för alternativmedicinsk behandling”Läkartidningen, 2019-06-05

al-Turayri, Abd-al-Wahhab, “Straff för våldtäckt”, hämtad, 2019-10-20

2000-Talets Vetenskap, ”Gnistanpristagare 2019”, 2019-09-13

Vaken, ”Svenskar vill ha vårdfrihet att kunna välja alternativmedicin”https://www.vaken.se, 2019-06-12

Valfrågor om Hälsa, ”Botavdrag”, Facebook grupp, 2019-05-25

Valfrågor om Hälsa, ”5G och hälsa”, Facebook grupp, 2019-05-25

Weeks, John, ”Self-Interested Whims of the Oligarchs: Google and Facebook kill access to alternative and integrative medicine”Greenmedinfo.com, 2019-09-10

Wheless, James W., ”History of the ketogenic diet“Wiley Online Library, 2008-11-04

Whilde, Stefan (red.), Hälsa & Folkbildning, Hansson@Notis förlag, 2017

Wikipedia, ”Otto Heinrich Warburg”, hämtad 2019-06-15

Wilhelmsson, Peter, Näringsmedicinska Uppslagsboken, Örtagårdens Bokförlag, 2007

Wilhelmsson, Peter, email, September 2019

World Cancer Research Fund, “Worldwide cancer data”, hämtad, 2019-09-26

World Health Organization, “The Ottawa Charter for Health Promotion”, hämtad 2019-10-06

Zupec-Kania, Beth, https://www.bethzupeckania.com/

Ulrika Sandén vill se en samskapande innovationskultur i vården! Systemskifte, inkludering & holistisk organisation

155773347375382154PM12USFront

Hur många patienter som söker kontakt med sjukvården får rätt diagnos vid det första vårdtillfället? Den nationella cancerstrategin (SOU 2009:11) ställer den politiskt korrekta frågan varför patienter undviker att ta kontakt med vården. För varje patient som kämpat för rätt diagnos i vården kommer den frågan i SOU 2009:11 att te sig antingen osmaklig eller som ett välkomnande att frågan förts upp på den politiska agendan.

Finns tillräcklig politisk vilja för bättre tillit till vården?

Förvaltningsforskare, docent i företagsekonomi vid Lunds Universitet och forskningsledare i Tillitsdelegationen, Louise Bringselius, beskriver tillit i sin rapport, ”Tillitsbaserad styrning och ledning Ett ramverk”, utifrån värdegrundens mjuka del som: brukarfokus, öppenhet, delegering, stöd, samverkan och kunskap. Tillit handlar om att ge människor möjligheten att prestera utanför detaljerade krav. Tillit handlar om att våga och vilja hjälpa (förmåga, integritet, hjälpvillighet). Forskare Louise Bringselius beskriver tillit utifrån värdegrundens hårda del som: demokrati, legalitet, objektivitet, åsiktsfrihet, lika värde – frihet – värdighet, effektivitet och service.

”Vem har ansvaret för att utbilda patienter i deras rättigheter?” (@HjartLung, Twitter)

På Louise Bringselius egen hemsida (länk i referenslistan) finns hennes filmklipp ”Vården behöver mer tillitsbaserad styrning”. Louise Bringeslius framför samma kritik mot nuvarande vårdstyrning som Professor Fredrik Nilsson vid LTH/Designvetenskaper gör (står i tvillingtext ett om Professor Fredrik Nilsson, läsaren får en läshänvisning till den texten i slutet av denna text). Vårdstyrningen behöver komma bort från det rationaliserade och resultatinriktade mätsystemet, arbeta bort tävlingsmoment och inre konkurrens. Allt detta sker på bekostnad av lyhördhet, det mänskliga och naturliga samarbeten.

Louise Bringselius menar att berättelser kan vara mer fördelaktigt för att förbättra verksamheten utifrån. Behovet att gå utanför det som inte ryms i siffror finns. Tillit är inget färdig konstruerat management-koncept och handlar inte heller om att släppa kontrollen. Tillit behöver ingå som en styrprincip som handlar om frihet inom vissa givna ramar. Tillit är en fördjupad filosofi som handlar om ställningstaganden om vad den enskilde står för.

Tillitsdelegationen erkänner brukare som ledare.

Tillitsdelegationen anger i SOU 2017:38, Kvalitet i välfärden, att relationen till personalen är av central betydelse för hur brukare uppfattar kvaliteten på verksamheten. Hur man mäter en verksamhet påverkar vad som blir gjort och vad som inte kommer att ske. Kvalitetsmått kan ställa till problem eftersom personal kan få för sig att koncentrera sig på sakförhållanden som är mindre värdefullt ur både långsiktiga och övergripande perspektiv. Struktur- och processmått kan försvåra för innovation och förnyelse. Resultatmått kan betyda olika saker utifrån patienters, vårdpersonalen eller huvudmännens perspektiv.

Ett av problemen med hur man mäter vården som gör att patienter osynliggörs sammanfattas även av Läkaresällskapet i SOU 2017:38: ”Läkaresällskapet påpekar att det inom hälso- och sjukvården saknas vedertagna mått för hur man mäter patientens självbestämmande, kontinuitet, kommunikation, delaktighet, ansvar, trygghet och tillit, bemötande, samråd eller samordning”. Patientens perspektiv riskerar, enligt Tillitsdelegationen, att osynliggöras eller tar sig form av brukarundersökningar som gör att man inte fångar det som är viktigt för patienter. Det finns idag inget samband mellan delaktighet och genomförandeplaner och patienters möjligheter att kunna påverka sin hjälp. Utifrån en jämförelse mellan allmänna mått utifrån hjärntumörpatienter och tjänstedesign forskning av en patientforskare med hjärntumör kommer du i denna text kunna se de milsvida skillnaderna på vad som mäts och vad patientperspektivet vill tillföra.

För att göra Tillitsdelegationens långa rapport Styra och leda med tillit SOU 2018:38 mycket kort kan poängteras att tillit sker utifrån förändring genom samskapande. Tillit ger förutsättningar för innovationer.

”Vem är egentligen delaktig i vad? Involverar man patienter eller utgår man från medskapande och att systemet involveras? Är det produktivt att räkna pinnar om man ser till nytta? Hur vet någon det? Vad är pinnar i vår tid? Data är det dyraste vi har och ger bort – nytta?” (@mbgke, Twitter)

Tillit liknar hur designtänkande kan omforma förutsättningarna för förbättrad vårdkvalitet. Tillit handlar om att lämna det fragmentiserande New Public Management (NPM) bakom sig till förmån för New Public Governance (NPG) eller Public Value Management (PVM). Tillit handlar om ett nyskapande offentligt etos, humanistiskt ledarskap, nya former av tjänstelogik där offentliga tjänster samskapas med brukare.

Här presentera patientforskare Ulrika Sandén. Denna text är tvillingtext nr två som hör ihop med tvillingtext nr ett om Professor Fredrik Nilsson vid LTH. Ulrika Sandén är doktorand i Innovationsteknik vid Lunds Tekniska Högskola – Designvetenskaper. Här får du insikter om vad Ulrika Sandén betyder för hur den svenska cancervården kan humaniseras utifrån renodlade patient- och anhörigperspektiv. Jag kommer ta mig friheten att utveckla idéer utifrån min läsning av Ulrika Sandén och även gå utanför Ulrika Sandéns forskningsintentioner.

Fokusfrågor utifrån Ulrika Sandén:

  • Hur kan man återskapa den hälsa som går förlorad utifrån vårdens design?
  • Hur skapar man motivation, främjar patientens egenförmåga och gör cancer till en hanterbar erfarenhet för varje enskild cancerpatient?
  • Hur förkortar man tiden från oro över sjukdom till förbättrad livskvalitet?
  • Går det att förbättra inkludering av patienter i vården?
  • Hur får man olika aktörer att verka för gemensamhet i vårdprocesserna?

Dr Google, finns det fler svenska cancerpatientforskare idag?

Är Ulrika Sandén den enda svenska cancerpatienten som har forskarstatus om svensk cancervård idag? Googling: ”patient som forskar om cancervården” ger mig inte direktkontakt med Ulrika Sandén över Internet. Googlingen ger andra svar. RCC Stockholm – Gotland har en webbutbildning, ”Patientsamverkan” för patienter och anhöriga för att involvera dem i förbättringsarbete. Googlingen lyfter fram en avhandling genom sidan forskning.se från 2005, ”Advocates and voices. Swedish patientassociations, their importance to individuals with cancer collaboration with healthcare”, om patientföreningarnas roll i den svenska cancervården. Tanken är att patientföreningar ska hjälpa patienter i vården men det väcker motstånd i vården. Vårdens tystnadsplikt ställer till problem för patientföreningar att nå cancerpatienter i vården. Relationen mellan patientföreningar och kontaktpersoner i vården fungerar inte optimalt.

Googlingen ”patient som forskar om cancervården” ger även en artikel från onkologiisverige.se 2018 där patientmedverkan och värdebaserad vård lyfts fram med inriktning på kliniska studier. Googlingen leder också till information om cancercentrums patientöversikter. Patientöversikter visualiserar information om cancerpatienters sjukdomshistoria, status, laboratoriedata, undersökningar, behandlingar, biverkningar, symtom och livskvalitet i cancervården. När jag går in på Cancercentrum sida om patientöversikter i april 2019 finns tre cancerdiagnoser: prostatacancer, njurcancer och lungcancer. Cancerpatienter har tillgång till sin egen information genom 1177. Googlingen leder vidare in i en debattartikel, ”Dags att ställa fler krassa frågor om cancervården”, i Dagens Samhälle från 2018 om patientdata i cancervården. Debattartikeln lyfter frågan om internationella samarbeten om patientdata för att underlätta för en mer jämlik cancervård. Ytterligare en träff utifrån samma Googling berättar om ett ehälsostöd projekt vid Linnéuniversitetet som testas under 2018 – 2019 för prostatacancerpatienter: ePath (ePath-Patient Activation in Treatment at Home). ePath samlar information utifrån postoperativa ingrepp om sjukdom, läkemedel, hälsoskattningar, följsamhet till egenvård, livskvalitet. Hur de olika begreppen nyanseras och följdinformation visas inte.

Cancerstatistik

Cancer är ett samlingsbegrepp för 200 sjukdomar som kännetecknas av okontrollerad celltillväxt enligt skolmedicin/mainstream medicin. Var tionde minut får någon i Sverige cancerbesked. Ungefär ett barn om dagen insjuknar i någon form av barncancer.

Svensk statistik utifrån Vården i siffror om cancer visar på 71,2 % överlevnad vid cancersjukdom (senaste uppgifter är från 2016). Överlevnaden vid flera cancersjukdomar ligger på 58,7 % (2016). Vården i siffor anger att 94, 9 % av bröstcancerpatienterna har en fastställd diagnos innan bröstcanceroperation. Den högsta överlevnaden är 98,3 % efter 30 dagar vid planerad tjocktarmcanceroperation.

Den svenska Cancerfondens senaste cancerstatistik förtydligar att cancer har fördubblats sedan 1970-talet. Om tjugo år beräknas 100 000 nya cancerfall per år. Cancerfonden meddelar att minst var tredje person kommer att få cancer. Cancer är den vanligaste dödsorsaken för personer under 80 år. Dödligheten i bröstcancer har minskat sedan 1980-talet. Dödligheten i prostatacancer har minskat i Sverige sedan 2000-talet. Statistiskt har Sverige 1000 mindre cancerfall sedan 2016. Den relativa 10-årsöverlevnaden utifrån skolmedicinska behandlingar ligger på lite över 56 %. Cancer i Sverige är något vanligare bland män än kvinnor. Generellt sett har dödligheten i cancer minskat starkast från början av 2000-talet och kvinnor har lägre dödlighet i cancer än män. Hudcancer ökar. Fler män dör i prostatacancer medan lungcancer skördar fler kvinnor. Dödligheten i cancer för kvinnor börjar bli mest markant i åldersgruppen 55 – 59 år och efter det sker en stadig ökning med den högsta dödligheten i cancer för åldersgruppen 85+. Det mest markanta insjuknandet i cancer för män sker i åldersgruppen 60 – 64 år.

”Hur ser den relativa överlevnaden i cancer ut i % utifrån olika alternativa behandlingsmetoder i världen?” (@Bokofil, Twitter)

De fem vanligaste cancerformerna i Sverige enligt Cancerfonden: prostatacancer, bröstcancer, hudcancer, tjocktarmscancer och malignt melanom i huden. De fem vanligaste cancerformerna för män i Sverige enligt Cancerfonden: prostatacancer, hudcancer, tjocktarmscancer, cancer i urinvägarna och malignt melanom i huden. De fem vanligaste cancerformerna för kvinnor i Sverige enligt Cancerfonden är: bröstcancer, hudcancer, tjocktarmscancer, lungcancer och malignt melanom i huden.

Den svenska Barncancerfonden meddelade i april 2019 att forskningen om barncancer nått en ny milstolpe. Överlevnaden i barncancer har ökat från 80 % till 85 %. Det är den största ökningen sedan 1990-talet. Barncanceröverlevnad mäts i femårsperioder. Den största ökningen har skett inom akut myeloisk leukemi (AML) där numera 78 % överlever till skillnad från 63 % från den förra femårsperioden. Barncancer är den högsta dödsorsaken bland barn i åldrarna 1 till 14 år. Barncancerfonden beräknar att 7 av 10 barncanceröverlevare drabbas av komplikationer.

WHO beräknar att mer än 200 000 barn i världen diagnosticeras med cancer. Vad jag inte vet är vilka länder WHO räknar in i sin statistik eller vilka de avstår från att inkludera. The International Agency for Research on Cancer (IARC) beräknar att barncancer i världen ökat med 13 % mellan 1980 och 2000.

”Känsligare undersökningsmetoder och ökade kontroller av små tumörförändringar beräknas under de senaste årtiondena ha resulterat i en internationell pseudoepidemi av sköldkörtelcancer. Enligt Världshälsoorganisationen (WHO) har en halv miljon människor i tolv länder utsatts för sådan överdiagnostik under loppet av 20 år, i många fall även onödiga operationer och livslång medicinering.” (SBU)

Globocans senaste cancerstatistikmätning från 2018 visar en beräkning för 18,1 miljoner nya cancerfall och minst 9,6 miljoner dödsfall i cancer i världen. Globocans mätning räknar in 185 av världens officiella länder. Om man söker efter antalet länder i världen på Internet hamnar man på beräkningar mellan 193 och 247 antal länder.

Enligt Globocan är cancer som dödsorsak högst i i-länder (USA, Europa, Australien, Nya Zeeland och i länder på Sydamerikas västkust). Cancer ökar globalt sett i länder med progressiv ekonomi. Globocan beräknar att dödsfall i cancer ökar i Asien för att en stor del av världens befolkning bor där.

De fem vanligaste cancerformerna enligt Globocan: lungcancer, bröstcancer, prostatacancer, koloncancer och hudcancer. Bröstcancer är trots det mest utspridd över hela världen följt av prostatacancer och lungcancer geografiskt sett. Global statistik i dödsfall utifrån cancerformerna varierar.

De fem områdena i världen där lungcancer är mest vanligt förekommande är: Polynesien, Öst Europa (speciellt Ungern), Östra Asien, Väst Europa och Södra Europa. De 5 länder där bröstcancer är mest vanligt förekommande är: Australien/Nya Zeeland, Väst Europa, Norra Europa, Nord Amerika och i Södra Europa. De fem områden i världen där prostatacancer är mest vanligt förekommande är: Australien/Nya Zeeland, Norra Europa, Väst Europa, Nord Amerika och i Karibien. Koloncancer är mest vanligt förekommande i: Södra Europa, Australien/Nya Zeeland, Norra Europa, Öst Europa, Väst Europa och Nord Amerika. Hudcancer förekommer mest i Australien/Nya Zeeland, Nord Amerika, Väst Europa, Norra Europa och i de södra delarna av Afrika.

Sajten gco.iarc.fr om cancer i dagsläget visar utifrån sina datavisualiseringar att det är högst frekvens på bröstcancer, följt av prostatacancer, lungcancer, koloncancer och livmoderhalscancer. Sajten gco.iarc.fr om anger att man kan räkna med 29,5 miljoner cancerpatienter till 2040.

World Cancer Research Fund (WCRF) presenterar cancerstatistik annorlunda än Globocan. World Cancer Research Fund lista räknar in 50 av världens länder och anger den högsta cancerstatistiken utifrån dessa områden. Enligt WCRF har följande fem länder högst cancerstatistik: 1) Australien, 2) Nya Zeeland, 3) Irland, 4) Ungern, 5) USA. I den generella statistiken hamnar Sverige på en 23:e placering. De fem länder där män har högst cancerfrekvens är: 1) Australien, 2) Nya Zeeland, 3) Irland, 4) Ungern, 5) Frankrike. Utifrån WCRF cancerstatistik för män hamnar Sverige på 32:e plats. De fem länder där kvinnor har högst cancerfrekvens är. 1) Australien, 2) Nya Zeeland, 3) Ungern, 4) Belgien, 5) Kanada. Cancerstatistik utifrån WCRF gällande kvinnor visar att Sverige hamnar på plats 19.

Ur hälsosynpunkt vore det intressant med statistik som visar på de länder med lägst cancerfrekvens för att förstå vad de gör rätt som minskar risken för insjuknande i cancer. I vilka länder har cancerpatienter har högst överlevnad och vad beror det på?

Behov: ny svensk cancerstrategi

2019-04-10 meddelar Dagens Medicin både att sjukvården blivit den viktigaste frågan för svenskar och att nuvarande regering bestämt sig för att inte satsa pengar på någon ny nationell cancerstrategi i vårbudgeten 2019. Förslag på förnyelse av cancerstrategin med en helt ny cancerstrategi finns. De som motionerat menar att det behövs en mer tillgänglig och jämlik cancervård över hela landet. Den nya cancerstrategin behöver förnyas utifrån både verksamhets- och patientperspektiv. Twitter den 2019-05-07 kommunicerade #patientrikdaegn19. Nuvarande socialminister Lena Hallengren medverkade. @SundstromAnnika twittrade att @lenahallengren talat om patientinflytande som förbättrar vården, ny teknik, nya arbetssätt, samarbete för att åstadkomma förändring. Trots dessa uttalanden 2019-05-07 tillkom inga resurser för en ny nationell cancerstrategi tidigare i år.

”Hälsoplan integrerad in i patientjournalen, personcentrering, vårdkoordinator, multifunktionella team kring patienten och stärkta patientnämnder var några av de viktigaste förslagen för att stärka #patientlagen #patientriksdagen.” (@funkratt_halsa, Twitter)

Behovet av en ny cancerstrategi, enligt politiska motionärer, visar att man behöver sammanföra cancerområden med forskarmiljöer, biobanker med mer avancerad medicinteknik. En ny cancerstrategi behöver bli mer mottaglig för ny forskning, medicinteknik, medicinska resultat, innebära en stärkt vårdgaranti för patienter, förbättrad kompetensförsörjning, förbättrad cancerprevention, förbättrad tidig upptäckt, förbättrad rehabilitering, förbättrad kompetens inom barncancervård, åldrar för cancerscreening behöver höjas för att vi lever längre, att patienter fritt kan välja slutenvård tack vare en förbättrad patientlag, integration av nya ehälsomöjligheter i samarbetet om tidig upptäckt, patienters möjligheter till egna initiativ vid provtagning som kan skickas till vården och erfarenheter. Vad man kan göra av tanken på erfarenheter lämnar dörren öppen för ytterligare nytolkning. Du kommer härnäst att få ta del av cancerpatientexempel för resonemanget vidare om hur en ny nationell cancerstrategi kan utvecklas utöver de förslag som motionerats.

”De med kronisk cancer behöver bli sedda och hjälpta på ett helt annat sätt än vad dagens cancervård förmår.” (2018/19:2881)

Värdet av att utöka patienters handlingsutrymme gentemot slutenvården kan exemplifieras utifrån ett amerikanskt exempel där amerikanska patienter kan söka slutenvård och specialistvård över hela den amerikanska kontinenten. Den amerikanske hjärntumörpatienten Charlie Blotner hade möjligheten att bli opererad på rätt sätt för att hen kunde söka slutenvård i en helt annan del av USA än där hen själv bodde. Charlie Blotner fick först veta att hens hjärntumör inte var möjlig att operera utan att hen kunde få behålla sin talförmåga. Charlie sökte information på Internet och hittade en specialist i en annan delstat som förklarade att hjärntumören gick att operera och att Charlie skulle få behålla talförmågan. Specialisten som kunde utföra ingreppet ställde helt olika frågor till Charlie än vad andra specialistläkare gjort – är du höger eller vänsterhänt? Alla andra läkare Charlie rådfrågat hade bara hänvisat till sina sekreterare. Talförmåga var något andra cancerspecialister Charlie sagt att hen skulle bli av med på sikt pga. hjärntumörens läge.

I den nuvarande nationella cancerstrategin (SOU 2009:11) står att cancervården ska vara ledande för förändring av den svenska sjukvården och stärka patientens ställning. Den svenska sjukvården behöver tänjas ut mot förstärkt integrativ vård med möjlighet att söka behandling i annat land som det egna landet inte erbjuder under förutsättning att det finns bevis på att alternativa metoder är säkra och ger rätt resultat. Det behövs en nationell patienträttighets strategi. Den svenska sjukvården behöver kunna införa alternativa behandlingsmetoder från utlandet.

Tillägg: om SOU 2019:15 Komplementär och alternativ medicin och vård – säkerhet, kunskap, dialog att ”en policy för att införa nya behandlingsmetoder i hälso- och sjukvården bör vara ursprungsneutral. Komplementära metoder bör alltså tas upp i hälso- och sjukvården på samma villkor som andra metoder”.

Det är fullt möjligt att initiera hälsoekonomiska studier som kan ta reda på hur alternativa behandlingar kan sänka vårdkostnader, korta vårdtider, öka patientsäkerheten och höja patientnöjdheten. PREM frågor kan nyanseras utifrån självbestämmande utifrån de olika värden (emotionella, rationella, tillit) standardiserad cancervård framkallar i jämförelse till vad alternativa behandlingar framkallar för värden i patientens egen beslutsprocess. Utvecklandet av den formen av självbestämmande PREM enkät handlar även om att påverka läkar kulturen till förbättrad patientinkludering. Man utveckla och utvärdera jämförande PROM studier mellan mainstreammedicin och integrativ/alternativ behandling.

Patientens rätt att bestämma sig för alternativ behandling som är icke-invasiv, mindre aggressiv (dvs. mindre skadlig) och både säker och effektiv handlar om rätten till den egna kroppen. Integrativ/alternativ behandling kan i likhet med aborträtten ses som en patienträttighet där patienten har självbestämmande över den egna kroppen. Att påtvinga patienter vård utifrån bara ett standardformat går i motsatt riktning till att låta en patient ha självbestämmande över sin egen kropp.

Väntetiden för en person som inte har råd att betala för integrativ cancervård i Tyskland är som att spela ryskroulett med den tid man har eller inte egentligen har. Expressen rapporterade tidigare om Malin Blomberg från Borlänge som avsagt sig skolmedicinsk cancerbehandling som vill ta emot alternativ behandling i Tyskland. Malin Blomberg hade kunnat gå med på att operera bort sin livmoder för att bli fri från cancertumören i sin livmoder men hennes tumör är för stor för operation. Den medicinska bedömningen är att operation kan innebära spridning. Strålning och cellgifter kan resultatera i nervskador.

Malin Blomberg fick tipset om Arcadia Praxisklinik av sin homeopat och via en coach som hörde av sig som hade läst om Malin på hennes Instagram. Arcadia Praxisklinik i Tyskland har bedrivit integrativ cancervård i 25 år (länk i referenslistan).

Expressen hade en artikel ”Cancersjuka Malin 34 säger nej till vården” om Malin Blomberg som avböjer svensk standardvård för värmebehandling i Tyskland som kan läka ut cancern ur kroppen. Inom mindre än en månadstid har Expressen plockat bort artikeln. Artikeln fanns 2019-04-09 på Yahoos öppningssida. Expressens förklaring är att man inte varit tillräckligt tydlig om innehållet (?), att det behövs en presentation som ger två sidor av saken och att svenska läkare avråder från behandlingen. Enligt Expressen kan man tänka sig att komplettera artikeln och publicera om den men det beror på tid och resurser om det sker. Expressen hade utan problem kunnat göra ett litet tillägg i slutet av artikeln. Artikeln hade kunnat stå kvar med rättelse eller replik från redaktionen utifrån det ursprungliga innehållet. När jag läste artikeln innan den togs bort uppfattade jag innehållet mycket tydligt. Det är tragiskt hur svensk journalistik missuppfattar att journalistiskt patos handlar om att förvara den lilla människan och att journalistik inte ska motverka oliktänkande (fråntaget journalisten som intervjuade Malin och skrev artikeln). Tillägg 2019-06-27, den 24 Juni 2019 återuppstod berättelsen om Malin Blomberg och viljan att ta emot en alternativ helhetsläkande cancerbehandling i Aftonbladet, ”Malin har cancer – har avböjt traditionell vård”. Aftonbladet och Vecko Revyn har gjort en studie om varför unga kvinnor föredrar alternativ behanding framför skolmedicin (mer om detta i kommande Patientmakt Revisited 13). Aftonbladets artikel om Malin Blomberg finns som Tillägg efter publicering i slutet av denna text i anslutning till tidigare tillägg.

”Det är förhållandevis vanligt att konsumenter inte får erkännande för sin påhittighet. Detta trots att konsumtionen kretsar kring att söka sig egna vägar runt givna regler (De Certeau, 1988).” SOU 2012:10

Malins syster, Bianca Blomberg, har startat en insamling på Facebook, ”Insamling till Malin Blombergs cancerbehandling” (länken i referenslistan) för att bekosta behandlingen. I skrivande stund finns två olika uppgifter om hur mycket pengar som kommit in. En delning att 106.909 kronor inkommit finns. Högst upp på insamlingssidan uppgift om 55 379 kronor (2019-05-13) av de 300 000 som behövs. 2019-05-03 skrev Micaela Blomberg att det behövs 1930 personer som skänker 100 kronor var för att få fram hela beloppet. Företaget Dermalite Dalarna har initierat fundraising under maj och juni och till och med sänker sina ordinarie priser under tiden. Konsumentmakt kan göra det möjligt att ge människor vård svensk vårdpolitik slår dövat till om.

“I highly recommend Arcadia for integrative medical cancer treatments of good professional quality. The doctors and the other employees have extensive knowledge about complementary oncology and the patients are met with warm empathy, respect, great commitment and a holistic approach. Unfortunately. We lack access to such integrative oncological treatment methods in the Swedish health care system.” (Inga Swanberg, Im Kurpark, Arcadia Google dokument) 

Arcadia Praxis klinik har inga patientrapporterade mått eller forskningsstatistik utifrån sina cancerbehandlingar: ”We can not give you any numbers or statistical success rates for the treatments we provide, because our approach is highly individual one”. Arcadia Praxis klinik patientsamordnare förklarade att de inte får göra reklam – det går emot tysk lag. Patientsamordnaren skickade ett Google dokument (länk i referenslistan). Patient observationer finns: ”I met several stage 4 cancer people in the clinic who had only been given a few weeks to live last year and half a year later came back to the Arcadia clinic after a partial remission to do more healing. /…/I felt so lucky and happy to have had the chance to go there with only a stage 1 diagnose after a lumpectomy for my breast cancer. I had no chemo or radiation done. /…/or as in my husband’s case 4 months later, their cancer returns even more violently. His aggressive lung cancer was halted.”

Standardiserade cancerbehandlingar innebär stora risker. Det finns alternativa behandlingsformer som är effektiva och säkra och mer skonsamma mot kroppen som arbetar utifrån idén om hälsa som helhetssyn utifrån kroppens olika organsystem i samspel med varandra. Integrativa- och alternativa behandlingar behöver integreras i svensk sjukvård dels utifrån faran av patientsäkerhetsrisker där traditionell behandling inte är applicerbar. Integrativa- och alternativa behandlingar behöver även integreras i svensk sjukvård utifrån tanken om patientens rätt till självbestämmande över den egna kroppen.

En ny nationell cancerstrategi behöver utvecklas utifrån komplexitetstänkande och helhetssyn. En patientorienterad hälsopolicy utifrån ett komplext hälsotänkande behöver utvecklas. Hälsopolicy utifrån komplexitetstänkande handlar om att utreda, behandla och utesluta bakomliggande orsaker i kroppen till att sjukdom uppstår. En komplexitetsbaserad hälsopolicy kan leda till förbättrad förebyggande vård.

Proaktiv cancervård vid LTH

155774887476848716LTHPM12

Forskningsprojektet Proaktiv cancervård, 2015 – 2016, vid Lunds Tekniska Högskola är ett Vinnova finansierat projekt. Proaktiv cancervård är en innovativ cancerlogistik som ska leda till bättre livskvalitet för cancerpatienter.

Proaktiv cancervårds hållpunkter:

  • Stärkt egenförmåga och kunskap
  • IT-tjänster för inkludering och delaktighet
  • Systematisk symptommonitorering
  • Kunskap och konceptinventering
  • Behovsorientering och analys
  • Upplevelsebaserat lärande
  • Patientens resa bör stå i centrum för vården

”Att få ett cancerbesked. I fredags eftermiddag fick jag beskedet om att jag har livmoderhalscancer. Jag ’tjatade’ till mig beslutet på telefon då jag inte ville vänta en vecka till. Satt och jobbade på Waynes på Kupolens köpcentrum när det ringde från dolt nummer. Det var jourläkare som tillslut gått med på att informera mig över telefonen.” (Malin Blomberg, Facebook, 20 februari) 

Sedan 2015 finns Facebooksidan ”Proaktiv cancervård 2015” där man får ta del av olika relevanta delningar om cancerprojekt, mediamaterial, nyheter och personer verksamma utifrån patientengagemang.

Ulrika Sandén

155774889672226323UlrikaPM12

Hjärntumör och sekundär parkinsonism patient Ulrika Sandén har en brokig historia in i sina diagnoser. Hon har skrivit två självbiografiska böcker, … och jag vill leva (2006) & Nuets förnöjsamhet (2019), och akademisk forskning där hennes erfarenheter kommit till användning. Böckerna har även givits ut som ljud och e-böcker under 2019. Den första självbiografiska boken har en egen Facebooksida ”Och Leva” där Ulrika delar aktuell information, limerickar, humoristiska inslag, vårddebatt och annat som hör ihop med hennes strävan.

Det går att läsa smakprov utifrån Ulrikas två självbiografiska böcker genom hennes hemsida ulrikasanden.se. Ulrika Sandén erbjuder föredrag om sina erfarenheter mot betalning och driver även skrivarverkstad för personer med psykiska eller fysiska funktionshinder.

Ulrika Sandén är initiativtagare till Facebooksidan ”Hjälp Matilda” om multisjuka Matilda Berglund i Piteå som nekas vård. Problemet beskrivs på Facebook: ”Först hittade man en hjärntumör. Sen punkterade man en lunga, missade en lunginflammation och ordnade en blodförgiftning. Sen svalt hon, vid 42 kg och efter mycket bråk fick hon en sond. Men kroppen har tagit stryk och hon klassas som palliativ utan att utredas.” Ulrika Sandén har tillsammans med professor Fredrik Nilsson initierat en forskningsstudie om fallet Matilda Berglund.

”Den dagen svensk sjukvård omfattas av en rättighetslagstiftning kommer att vara en bra dag för alla patienter! Idag skrapar vi bara på ytan och patienter har mycket begränsade rättigheter i vården. Vi betalar men staten bestämmer vem som får vård.” (@EiramRu, Twitter)

Bemötandet utifrån erfarenheten som hjärntumörpatient har inte varit rättvis. Ulrika har trotsat oddsen och vunnit. 2004 antydde Försäkringskassan att Ulrika troligen bara kan ha viss arbetsförmåga i anpassade uppgifter i skyddad verksamhet. 2014 undrade en professor i socialt arbete hur hon som är sjuk med cancer skulle klara av att forska. 2018 har Ulrika Sandén mot alla odds en Lic. examen.

I december 2018 skriver Ulrika på Facebook att när hon hade hjärntrötthet pga. sin cancer var det ingen som anmärkte på henne. Sedan ”jag fick hjärnan tillbaka” får hon till och med höra av andra läkare att hon i princip är dum i huvudet (inte av sin egen neurolog) och inte alls passar in i akademin. Ulrika fortsätter: ”Innan jag blev blåst i skallen så var det också ett gäng utbildade karlar som pekade ’den där, den där’ med avsky på nämndssammanträden. Inte kan väl detta bero på att man som kvinna fortfarande förväntas hålla tyst och inte riktigt hänga med? Och alla fina ord om patientmedverkan, hur ska den gå till om vi bara ska hålla med och vara tacksamma?”.

”Förlåt om detta provocerar något men när läkarna hittat fel efter fel som beror på deras behandling, vid sidan av hjärntumören, och patienten ber om en helhetslösning, att man ser till hela kroppen, så svarar läkaren ’nä, vi jobbar inte så’ och sen kommer lösningen ’du måste försöka hitta balansen’. Alltså jag exploderar. Det pågår grov misshandel framför ögonen på oss men ingen gör något.” (Ulrika Sandén)

I början av april 2019 medverkade Ulrika vid SWEDPOS nationella konferens om cancerrehabilitering. SWEDPOS är ett samarbeta mellan Nätverket mot cancer och Ung Cancer. I februari 2019 antogs ett nytt nationellt vårdprogram för cancerrehabilitering. Ulrikas närvaro vid SWEDPOS nationella konferens handlade om att visa att det går att komma tillbaka till livet tack vare stora rehabiliteringsinsatser.

2019-04-10 deklamerar Ulrika Sandén på sin Facebook linje att hon fått forskningsbidrag till ett cancer rehab projekt. Projektet ska fylla mellanrummet inom cancer rehab med teknikens hjälp, inkludera närstående samt utveckling med VR.

I pressreleasen till boksläppet Nuets förnöjsamhet från Saga Egmont skriver man att Ulrika deltar i Almedalen 2019 och vid Spetspatient konferensen den 18 november 2019.

(Senare tillägg: Ulrika Sandén har valt att inte medverka vid den andra spetspatient konferensen som hålls 2019-11-18.)

Patientmakt slagord

Ulrika Sandén bidrar till att vidareutveckla patientmakt slagord.

Patientmaktens slagord inledde med en variation på den franska revolutionens tre slagord: frihetjämlikhetbrödraskap. Patientmaktens slagord utvecklades först utifrån ett individualiserat tankesätt om patientens valfrihet i vården: frihetjämlikhetkunskap.

Patientmaktens slagord har fortsatt in i värdebaserad vård : respekt, frispråkighet, redovisningsansvar till att tänja gränserna inom biomedicinsk etik, informations etik, ehälsa och teknikfilosofi: friheträttvisavälvilja. Patientmaktens slagord inom hälsofrihetsdebatt utvecklades till: hälsofrihethumanismhållbarhet.

I och med Ulrika Sandén utvecklas patientmaktens slagord till hur en vårdorganisation helst bör fungera genom: lex systemskifteinkluderingholism.

Lex Systemskifte: medicinska komplikationer som uppstår av byråkratiska beslut anmäls och utreds.

Individualiserad inkludering: förbättrat handlingsutrymme för tillit mellan vårdpersonal och patienter.

Holistisk vårdorganisation: gränsöverskridande samarbeten mellan patienter, anhöriga, patientorganisationer, politik, lagstiftning, vårdpersonal och sjukvårdsorganisationer.

Patientens kamp 

155774895744978134KampPM12

Ulrika Sandén har beskrivit sina vägar till rätt diagnos i olika framställningar. Hon beskriver kampen till rätt diagnoser på konferens och i sina böcker. De olika framställningarna ger olika infallsvinklar utifrån hur svårt patienter har det i vårdkulturen. Patienter tvingas kämpa sig fram, tvingas byta vårdpersonal, olika vårdpersonal agerar på helt olika sätt, bristen på kontinuitet, hur patienter inte tas tillvara utifrån patientens egen helhet, hur patienters symtombeskrivningar fragmentiseras som leder till medicinska misstag, bristen på patientmedverkan, hur bristen på lyssnarkultur gestaltas utifrån patientens kamp.

”Mina läkare var speciella, men mer åt det överlägsna och rädda hållet. När dina säger lite konstiga saker så sa mina ingenting alls.” (Ulrika Sandén, och jag vill leva)   

2017 berättar Ulrika Sandén historien om sin kamp till en första diagnos på Wonca (World Family Doctor. Caring for People. Europe) konferens i Köpenhamn. Det tog henne flera år att få rätt hjärntumördiagnos. Utifrån sitt första märkliga symtom, något blixtliknande i hjärnan, trodde Ulrika först att hon blivit schizofren och uppsökte psykakuten. Psykakuten kunde inte identifiera någon psykisk sjukdom hos Ulrika. Psykakuten tänkte att symtomen ger sömnsvårigheter och skrev ut sömnpiller. Några är senare börjar det rycka i armen. Hon kom till en neurolog som utförde CT scan och EEG som inte visade något. Neurologen stigmatiserade Ulrikas symtom och tänkte att det hela var psykiskt. Det ledde till att Ulrika provade sig fram genom alla tänkliga terapier under flera års tid. Efter ytterligare flera år tar hon sig till en allmänläkare som känner henne sedan tidigare och som blivit förvånad över psyktolkningarna. Allmänläkaren remitterar till neurolog. I specialistvården görs MR och man uppfattar först att Ulrika har epilepsi och senare får hon även diagnosen migrän. Den neurolog hon träffar har delat upp hennes symtom på olika diagnoser istället för att se att hela symtombeskrivningen handlar om en helt annan diagnos. Senare försämras Ulrika ytterligare och hon tar sig till akuten som meddelar att de bara kan remittera till neurologmottagning. Ulrika tar sig tillbaka till primärvården som sedan ser till att remittera henne till akuten. Vid det nya försöket på akuten förstår man inte varför Ulrika blivit sämre. Symtomen fragmentiseras. Man ger henne akupunktur till ingen nytta. Vid det laget kräver Ulrika själv en förnyad medicinsk bedömning (second opinion) som kommer att rädda livet på henne i sista sekund. Second opinion visar låg malign hjärntumör. Utifrån detta remitteras hon halvakut till neurokirurgi. Ulrikas hjärntumör var i det läget på väg att utvecklas till en aggressiv tumör. Om den hade utvecklats vidare till aggressiv hade hon bara haft några år kvar att leva. Efter hjärntumöroperation försvinner epilepsisymtomen.

I Ulrika Sandéns första självbiografiska bok och jag vill leva (2006) fortsätter berättelsen efter hjärntumöroperationen och den förändring hon genomgår. Kampen att erövra sin förmåga efter neurokirurgi. Känslostormar och hjärntrötthet. Hur en cancerdiagnos brutalt kan förändra livet. Hur man lever vidare när hjärnan inte längre fungerar som vanligt. Det tar tid för hjärnan att återhämta sig efter neurokirurgiskt ingrepp. Sveket när sambon överger henne pga. cancern. Hennes mor avlider i sviterna av leukemi. Misslyckade rehabiliteringsförsök. Vetskapen om när man vet att läkare har fel. Vägarna till ett nytt liv. Boken och jag vill leva ger en mycket nyanserad bild av Ulrikas erfarenhet som patient och hur olika symtom fungerat och hur helheten om hennes sjukdomsbild hänger ihop. Hur olika behandlingsalternativ fungerat. Att hitta andra patienter som befinner sig i samma situation. Att vilja dö och att vilja leva utifrån de erfarenheter man har som cancerpatient. Hur jobbigt det är att vara hjärntumörpatient. Återkontroller som tär på den mentala hälsan.

Det framkommer tydligt att Ulrika inte får med sig skriftlig information om typiska alarmsymtom efter det neurokirurgiska ingreppet. Direkt efter operationen på sjukhuset frågar sjuksköterskor efter den informationen av henne som patient. De postoperativa alarmsymtomen för Ulrikas del uppstår först när hon lämnat sjukhuset. Det är tack vare att hon rådfrågar personer med medicinsk kompetens i sin omgivning som hon tar sig till sjukhuset. Skriftlig patientinformation behöver ses som en förstärkt patienträttighet utifrån patientsäkerhetsperspektiv. Frågan är om man kan se till att information om olika former av alarmsymtom kan göras tillgänglig genom de olika patientföreningarna så patienter och/eller anhöriga kan snabbt slå upp informationen där. Det torde förenkla eftersom en patientförening borde kunna vara en naturlig informationskälla inför att stärka patientens egenförmåga i kontakt med vården. Jag har granskat informationen på Hjärntumörföreningen och i dagsläget finns ingen information om alarmsymtom om hjärntumör eller alarmsymtom utifrån behandlingar eller annan viktig symtominformation inför att snabbt ta kontakt med vården. Hur lätt eller svårt är det för patienter eller anhöriga att få tag i rätt alarmsymtominformation på internet eller ringer man 1177? Information om alarmsymtom utifrån olika cancerbehandlingar borde integreras i e-MVP utifrån olika behandlingsalternativ.

”Jag försöker känna in livet. Ett liv med tumörceller och hjärnskador, en kraftigt förändrad tillvaro, men ändå ett liv.” (Ulrika Sandén, och jag vill leva)

I Ulrika Sandéns andra självbiografiska bok Nuets förnöjsamhet Att hoppas är att dö en smula (2019) fortsätter historien efter neurokirurgiskt ingrepp och berättelsen om en till diagnos. Ulrika tar sig till nord Norge för ett nytt livsäventyr. Cancererfarenheten leder till en existentiell utforskning. Ulrikas blir inspirerad utifrån ett nordnorskt kulturklimat. Den nordnorska kulturen har en praktisk inställning till livets utmaningar. I nordnorska fiskarsamhällen ältar man inte. Man lyssnar under tystnad och gör något aktivt i livet. I denna andra självbiografiska bok får man bakgrundshistorierna och mötet till det som kommer att bli Ulrika Sandéns hälsoteori i sin fil.lic.: nuets förnöjsamhet/momentary contentment.

”Jag har skrivit ner alla symtom som har kommit; kramper, hoppande muskler, blåmärken, sockersug, humörsvängningar, koordination och så de där pinsamma sakerna som har med urinblåsan att göra. Natt som dag springer jag på toaletten. Jag skriver ner så att det ska finnas i journalen men också för att slippa berätta, slippa diskutera hur min kropp inte längre fungerar.” (Ulrika Sandén, Nuets förnöjsamhet)

I den andra självbiografiska boken får vi berättelsen som vägen till ytterligare en diagnos och hur Ulrika tvingas kämpa sig fram genom ett lomhört vårdsystem. Ulrika blir en patient som själv ber att få prova läkemedel utan att först ha fått korrekt diagnos. Hon höjer dosen själv och undrar hur det går när hon nått max dos. Hon antar utmaningen utifrån att MR visat på dopaminbrist. Ingen vill ge henne diagnosen Parkinson. Hon feldiagnosticeras med sekundär dystoni men får i ett senare skede, efter minst ett år, diagnosen sekundär parkisonism tack vare en lyhörd läkare tillslut. I boken kan man följa Ulrikas symtomutveckling och hur hennes nya symptombeskrivning inte fungerar i vårdsammanhanget eftersom vårdens sätt att tänka är för tekniskt och fragmentariskt. Det skulle gå att utveckla en problemlösnings prototyp utifrån Ulrikas berättelse om hur man inte lyssnar ordentligt. Ulrika har levererat svaret på sitt nya medicinska problem flera gånger om.

Att inkludera Dr Google, eller inte inkludera Dr Google… 

155774905139553297GoogleSearchPM12

Elspeth Kirkman, direktör vid The Behavioural Insights Team arbetar på en forskningsartikel om skillnaderna och likheterna mellan antalet Google sökningar utifrån olika cancerdiagnoser och antalet inrapporterade cancerincidenter. Elspeth Kirkmans studie bygger på Google trends data om googlingar från England från 2015 där hon jämför sökbeteende på cancerdiagnoser i jämförelse med Cancer Research U. K. cancerincidens data för antalet cancerfall i England under 2015. Elspeth Kirkmans graf, ”Incidence vs Google search Interest by Cancer Type” (grafen ovan) visar en streckad och heldragen linje för de olika resultaten. Den streckade linjen visar antalet cancerfall i relation till den heldragna linjen som visar sökfrekvens och sökbeteende utifrån olika cancerdiagnoser. Hjärntumör, bröstcancer, hudcancer och sköldkörtelcancer sökfrekvens och cancerstatistik stämmer bäst överens utifrån sökningar från England med antalet inrapporterade cancerfall. Utifrån Elspeth Kirkmans studie kan man vidareutveckla hur det går inkludera patientorganisationers hemsidor inför att ställa rätt diagnos snabbare.

En jämförelse mellan den svenska hjärntumörföreningens information och en engelsk hjärntumörförening, the braintumorcharity.org (länk i referenslistan) visar att den engelska hjärntumörföreningen tillhandahåller pedagogisk information inför att kunna ställa rätt diagnos. Den engelska hjärntumörföreningen har olika flikar om hjärntumörsymtom om både vuxna och barn och även specifik symtominformation beroende på var i hjärnan tumör finns. Den svenska hjärntumörföreningen har i dagsläget ingen motsvarande information. Den engelska hjärntumörförening ger en samlad bild av olika symtom (det framgår inte om det handlar om typiska eller atypiska symtom) som direkt utgår från hur patienter kan beskriva sina symtomyttringar ur helhetsperspektiv. De olika symtomyttringarna som övergripande grafisk framställning från den engelska tumörföreningen stämmer mycket bra med hur Ulrika Sandéns samlade symtombeskrivning vid hjärntumör sett ut. Ett önskemål vore att kunna inkludera patientorganisationers övergripande symtombilder i vården där både läkare och patient tillsammans googlar sig fram när det är svårt att komma fram till rätt diagnos (under förutsättning att patientorganisationers hemsidor blir lättare att få fram utifrån symtomgoogling). Det vore önskvärt om patientföreningar kunde tillhanda sådan övergripande information på Internet. Det kan vara svårt att ställa diagnos och kan vara komplicerat att använda Dr Google för att komma fram till rätt diagnos. Därför vore det önskvärt om patientföreningars hemsidor kunde utvecklas som ger mer övergripande helhetsförklaringar om symtom på sätt som patienter uttrycker sig om medicinska problem. I anslutning till verbaliserande uttryck kan medicinsk terminologi läggas till för att patienter kan lära sig medicinsk begreppsbildning om de sedan vill söka vidare på Internet. Information om hur diagnoser ställs och utesluts behöver kommuniceras. Diagnoser behöver även tydliggöras utifrån både typiska och atypiska symtom. Vad finns att säga om skillnaderna mellan typiska och atypiska alarmsymtom?

Engelsk googling av symtomet ”loss of smell” om frontallobs tumör för att ta reda på hur lätt eller svårt det kan vara att komma fram till att man har en hjärntumör visar att det inte är så svårt. ”Loss of smell” ger 9 sökförslag där det sjunde leder till orsaker. Jag tar mig in på ”loss of smell causes”. Redan på dem femte och sjätte träffen för googlingens första sida på träffen healthline publikationen ges hjärntumör som exempel som diagnos om symtomet ”loss of smell”. Andra sjukdomar utifrån googlingen kan vara: nästäppa, polyper, nervsystemet. Jag testar att söka mig vidare utifrån denna googling och efter 10 Googlesidor kommer jag inte till hemsidan för den engelska hjärntumörföreningen som ger utförlig information. Att googla ”förlorat luktsinne” på svenska visar också att det är ganska lätt att komma fram till diagnosen hjärntumör. Det sjätte Google förslaget ger ”förlorat luktsinne orsaker”. Redan på första Google sidan leds man till 1177 som ger information om allergier och polyper och länk till Hjärnskadeförbundet och Hjärnkraft. Man får snabbt kontakt med sidan symptomen.se och utifrån ”förlorat luktsinne” ges hänvisningar till alzheimer, endokrina störningar, skallskada, nervsystemet, nutrition och tumör i hjärnan.

När Elsbeth Kirkmans tweetade sin graf om engelska cancerincidenter och engelskt cancergooglande förklarade hon att människors cancergooglande leder till ökade vårdkostnader: ”Cyberchondria costs @NHSEngland est 420m a year in unnecessary tests”. Studera hennes grafiska framställning en gång till i ljuset av denna kommentar. Vad jag vill få sagt är att den information patientorganisationer kan tillhandahålla om symtom kan också handla om närliggande symtom som tyder på att man inte har just den diagnos man tror har. För att minska ökade vårdkostnader kan man vidareutveckla patientorganisationernas informationsinnehåll om hur man kan utesluta diagnos vid självdiagnosticering utifrån både typiska och atypiska symtom.

Det är också önskvärt att svenska patientorganisationer kan tillhanda sin information på andra språk än bara svenska, att patientlagen synliggörs och översätts till andra språk. Patientorganisationer bör kunna ge information om alternativa behandlingar i andra länder. Patientorganisationer ska tillhandahålla information om behandlingsrisker. Patientorganisationer behöver informera om diagnos-, patient- och anhörigrelaterade stödgrupper som finns i olika sociala medier kanaler som går utanför den egna verksamheten.

Inkludering

Tidningen Syre publicerade en artikel av Ulrika Sandén 2019, ”Att balansera det levande”. Ulrika förklarar hur hennes neurokirurg skapade förutsättningar för inkludering genom att anpassa vårdstrukturen utifrån Ulrika. Ulrika har också från Wonka konferens beskrivit att hon velat hitta ett sätt med vården som gör att hon inte behöver vara där särskilt ofta för det får henne att känna sig friskare trots att hon lever med kronisk cancer. Hennes neurokirurg har försökt vara så tillmötesgående han kunnat.

Ulrikas kriterier för inkludering:

  • Patientdelaktighet när det handlar om vårdplanering
  • Att möta varje patient som en unik individ där vården appliceras utifrån patientens behov
  • Det är vårdens ansvar att inkludera patienten

Kortfattad historik om designtänkande

Designtänkande anses ha uppstått under 1950- och 1960-talen. Designtänkande började inom industridesign, produktdesign och produktutveckling. Under de första årtiondena är det två personer som sticker ut: Buckminister Fuller i och med att han började undervisa i Comprehensive Anticipatory Design Sciences (1956) och Herbert A. Simons bok The sciences of the artificial (1969). Epoken 1960- till 1980 beskrivs som när designtänkande ändrade karaktär gentemot vilka områden som kunde vara relevant att applicera det på. Under 1960- till 1980-talen kom designtänkande att användas för policyförändringar och inom systemtänkande. Designtänkande och designvetenskap blev både tvär- och flervetenskapligt och bjöd in psykologi och antropologi i sitt fält. Designtänkande kan ses som en paraplyterm för mångvetenskap. Den andra vågens designtänkande från 1980-talet beskrivs som en tid när man började intressera sig för vad som särskiljer kreativa människor från andra som inte använder sin kreativa potential. Man började observera vad människor gjorde när de var kreativa för att förstå. Designtänkande kom att handla om kunskapsprocesser och förmågan till självreflektion. Från 1990-talet byter designtänkande fokus gentemot gränssnitt och interaktivitet och termerna servicedesign och human-centered design framträder. Skiftet kan beskrivas som att just deltagandet ökar gentemot de som är beroende av att institutioner, organisationer, produkter och tjänster ska vara tillgängliga för användare. Sedan 2000-talet har designtänkande expanderat i affärsvärlden och i offentlig verksamhet där begreppen co-creation och participatory design är de senaste koncepten.

Designtänkande

Designtänkande utgår från att ett teknokratiskt paradigm för innovation är förlegat. Designtänkande främjar icke-linjärt tänkande och kan te sig bångstyrigt. Denna bångstyrighet är nödvändig för att kunna vara kreativ och nyskapande. Designtänkande har arbetats fram för att lösa svårigheter av hög komplexitet. Det handlar om en kognitiv stil där en designer löser komplexa problem. Tankesätten handlar om integrativt tänkande där olika motstridiga tankesätt ska harmoniera. Man utgår från ett holistiskt synsätt på problem, dvs. arbetar utifrån en radie på 360º.

Designtänkande är en resurs för organisationer som är i behov av förnyelse, bättre strategier och nya tillvägagångssätt. Designtänkande handlar om att integrera olika perspektiv inför innovations- och förbättringsprocesser. Det bygger också på att man måste inhämta inspiration utifrån erfarenheter för att få fram nya idéer som kan appliceras på nya sätt i nya sammanhang. Designtänkande främjar innovationskultur. Det handlar om att upptäcka behov innan användare själva hunnit formulera behoven själva. Innovation kan uppstå i mellanrummet mellan det som är önskvärt och det som är möjligt att genomföra. Designtänkande plockar fram prototyper på förändring som behövs. Designtänkande utgår från att sätta användares berättelser i ett sammanhang för att komma åt när saker inte fungerar i organisationer, om produktutveckling, försäljningsstrategier m. m. Designtänkande utgår från att ta in användares erfarenheter för att skapa en användarbaserad design. Tanken är att komma bort från organisationstänkande till strategier för hur människor kan interagera bättre.

Designtänkande strategier utgår utifrån en open-minded approach inom projektprocesser. Ett projekt är ett transportmedel från idé till koncept och realiserbarhet. Inom designtänkande är det bättre att börja med många olika idéer inför att skala ner mot de idéer som fungerar. Man börjar ofta med en kortfattad beskrivning och mind-mapping. Syftet är att uppnå insikt inför nya strategier. Insikten uppnås genom observation och empati med hjälp av storytelling. Utifrån det tas en prototyp fram för att lära känna en idé för att vidareutveckla förslaget. Designtänkande är intresserad av alla tankeprocesser med känslomässig intelligens och kreativa steg inom utvecklingsprocessen.

Designtänkande utmanar vård och hälsa

Tim Brown är VD för IDEO. IDEO är en internationell designkonsultfirma. Tim Brown har skrivit boken Change by design: how design thinking transforms organizations and inspires innovation (2009) där designtänkande förtydligas. I boken ger han exempel på hur designtänktande används i hälso- och sjukvård. Tim Brown menar att designtänkande kan användas för att lösa världens hälsoutmaningar när det kommer till preventionsarbetet.

Den amerikanska vårdorganisationen Kaiser Permanente i USA antog utmaningen att förbättra administratörers, patienternas och vårdpersonalens erfarenheter organisatoriskt sett med hjälp av designtänkande. Informationsöverföring mellan vårdpersonal var problematisk. Vårdpersonal briefar varandra på ett strukturellt sätt när en patient ska få ny vårdpersonal. Problem fanns. När patienter fick ny vårdpersonal uppstod tydliga brister i kontinuitet om den information som fördes vidare. Kaiser Permanente antog utmaningen med designtänkande. Ett designteam sattes ihop bestående av; en sjuksköterska för det strategiska arbetet, en specialist inom organisationsutveckling, en teknisk expert, en process designer, en facklig representant och personal från IDEO. Vad man kan anmärka på redan här är att man inte tagit in en patient i utvecklingsarbetet. Lösningen blev att när patienter får ny vårdpersonal ska patienten ingå i briefingen så att patienter kan tillföra information som är viktig som annars glöms bort. På så sätt har patienter tillgång till samma information som vårdpersonalen och vårdpersonalen kan agera bättre utifrån patienternas egentliga behov och synpunkter. När Kaiser Permanente utvärderade insatsen framkom att det nya tillvägagångssättet halverade tiden för vårdpersonal med patienter. Det ledde till tidseffektiv kvalitetshöjning och informationsöverföringen förbättrades.

Tim Brown skriver att västerländsk hälso- och sjukvård står inför en av sina största utmaningar framöver, dvs. skiftet från att vara kurativ till att bli preventiv. Tim Brown menar att den medicinska forskningskulturen är fragmentiserad. Problemet är att den medicinska forskningen fokuserar sjukdomar och administratörer och policy experter ser till administrativa processer. Dessa olika forskningsinriktningar behöver samarbeta i tidigare skeden för att lösa vårdens problem och utmaningar bättre.

”How might you shift the health care system to prevent rather than a treatment model? #cbdq” (Tim Brown, @tceb62, Twitter)

Designtänkande anses kunna komma till användning när man ska kommunicera hälsoutmaningar för att människor inte ska utveckla sjukdom.

Svenska hjärntumörpatienters erfarenheter av svensk cancervård

1993 bildades nationella planeringsgruppen för CNS-tumörer. 1999 startades registrering i ett nationellt register för hjärntumörer. Enligt Kvalitetsregister.se översikt utifrån de nationella kvalitetsregistren 2017 framgår att hjärntumörregistret gör PROM (Patient Reported Outcome Measures) mätning efter 3 månader och efter ett år. PREM (Patient Reported Experience Measures) enkät görs sedan 2016 och skickas ut sju månader efter operation. Den första PREM enkäten har gjorts utifrån opererade hjärntumörpatienter i maj 2015. De olika frågeformulären har olika överskrifter. PROM rubrik: ”Hur mår din hjärna efter din hjärn- eller hjärnhinnetumör operation?”, PREM rubrik: ”Dina upplevelser av sjukvården i samband med din hjärn- eller hjärnhinnetumör”.

Den senast tillgängliga nationella PROM rapporten är: ”Nationellt kvalitetsregister för Hjärntumörer Nationell rapport 1999 – 2017” redovisar olika uppgifter om hjärntumörpatienter.

Cancercentrum meddelar att hjärntumörpatienter oftast är över 60 år. Det beräknas att 1 400 personer insjuknar i tumör i hjärnan eller ryggmärgen varje år. I Sverige räknar man att 300 – 500 fall av hypofystumörer årligen. Cancerregister visar att kvinnor sedan 1970-talet har en högre frekvens av hjärntumörer och tumörer i nervsystemet och hjärnhinnor än män. Trenden började vända 2015 där hjärncancerincidensen jämnades ut mellan män och kvinnor. Det är högre dödlighet i hjärntumörer för män. Dödlighet i hjärntumör för män ha ökat sedan 2015.

Jag har granskat två av rapporterna, 1999–2016 och 1999–2017, för hjärntumör patienter gällande PREM uppgifter. De enda två PREM frågorna kopplade hjärntumörvården är: ”Har du haft tillgång till kontaktsjuksköterska som följt dig genom vården av din hjärn- eller hjärnhinnetumör” och ”Har du fått en skriftlig behandlingsplan”. Man har skickat ut motsvarande enkät om nationell patientenkät och varför man inte väljer att redovisa hela innehållet lämnar jag öppet för tolkning. De två landsting som administrerar PREM mätning bäst är Uppsala/Örebro och Stockholm/Gotland. De två landsting som administrerar PREM sämst är Region Norr och Region Sydöstra. Det föreligger stora skillnader om PREM enkät administreras och inkommer beroende på vilken cancerdiagnos det handlar om.

Det föreligger stora skillnader i hur hög grad hjärntumörpatienter får tillgång till kontaktsjuksköterska (KKS) i vården eller inte. Det är mycket högre sannolikhet att en patient med högmaligna gliom får en KKS, det kan varierar över landet mellan 74 – 99 %. Patienter med lågmaligna gliom får KKS i lägre grad, det varierar mellan 53 – 95 %. De patienter som får lägst tillgång till KKS är de med meningiom, det varierar mellan 26 – 50 %. Generellt sett är Stockholm/Gotland bäst på att tillhandahålla KKS. Uppsala/Örebro ligger sämst till.

Det varierar också mellan olika regioner och tumörtyper om cancerpatient har tillgång till en skriftlig behandlingsplan, Min Vårdplan (MVP) eller inte. Cancerpatienter med högmaligna gliom har tillgång till MVP mellan 41 – 76 %. Cancerpatienter med lågmaligna gliom har MVP i 29 – 89 %. Cancerpatienter med meningiom har MVP i 21 – 46 %.

PROM (Patient Reported Outcome Measures) statistik om hjärntumörpatienters hälsorelaterade livskvalitet och förmåga utifrån biopsi eller högmalignt gliom finns redovisat i tabell 20. Informationen behöver närmas med försiktighet och ses som rådata. Man gör jämförelse från 3 mån till 1 år. Dessa PROM data behöver, som de redovisas idag, förstås som två separata redovisningar. PROM datan utgår från en skala på fyra frågor som sedan kodats om till siffor från 0 till 100. Det går inte att säga om det är samma patienter som svarat på de båda PROM enkäterna och det föreligger stort bortfall efter åldersgruppen 50+ troligen pga. dödsfall eller att yngre patienter är mer benägna att svara på enkäter. PROM enkäten försöker förstå hjärntumörpatienternas allmänna hälsa, fysiska förmåga, emotionella- kognitiva och sociala funktioner, mental trötthet, illamående, smärta, aptit, förstoppning, ekonomiska svårigheter, syn på framtiden, syn, motoriska besvär, talförmåga, huvudvärk, kramper, dåsighet, håravfall, svaghet i benen och om man har problem att kontrollera urinblåsan. Syftet med PROM enkäter kan vara flerfaldiga men i huvudsak handlar det som att identifiera hur man kan förbättra vårdens utfall, öka patientsäkerheten, om man behöver ändra behandlingsmetoder, hitta underlag till nya forskningsområden. Generellt sett kan man förstå de mått om funktionalitet som förbättrade om måttenhet ökar från månad tre till efter ett år. De andra måtten ska förstås precis tvärtom, dvs. minskade måttenheter innebär förbättringar. Även om det är vanskligt att göra jämförelse mellan de två studierna så visar det bästa PROM funktionsmåttet att den fysiska funktionen är det som förbättrats bäst från 3 månader till 1 år (och det är ett högre mått av personer under 50 år som svarat på enkäten för 1 år). Det PROM värde som givit bäst utslag utanför frågor om funktionalitet handlar om att håravfall minskat mest från mätningen 3 månader till mätningen efter 1 år (yngre svaranden under 50 år som merparten av svaranden). Framöver kommer PROM från hjärntumörpatienter att ingå i cancercentrums patientöversikt. Tanken är också att i framtiden kunna få in fler PROM svar av patienter genom nätjournalen som ett verktyg för att få in sådana patientdata. Med PROM data genom nätjournal går det att säkerställa korsreferenser för att kunna se om samma patienter svarar för att nyansera analysen.

Det är relevant att ha i åtanke vilka kriterier som mäts i officiella PROM. När Ulrika Sandén beskriver sig själv i sin fil.lic. framkommer kriterier i en mer nyanserad och detaljerad dager på vad som skapar problem efter hjärntumöroperation. Frågeställningen om hur man registrerar, verifierar och utvärderar PROM och PREM är av intresse. Frågan är om man kan integrera ett flexibelt PROM och PREM mätande genom nätjournalen där patienter kan lägga till egna kriterier som extra nyanseringar. Nyanseringarna kan underlätta att förbättra vårdens metoder utifrån vad som räknas för patienter.

Önskelista: utveckla patientmätningar (PROM och PREM) utifrån alla kontakter med olika vårdpersonal och behandling utanför sjukvården, vidareutveckla PROM utifrån rehabiliteringsinsatser och arbetsrehabilitering och stadiet: tillbaka i livet, flexibla PROM och PREM mätningar, patientkommentarsfält i nätjournalen som nationell patienträttighet, att PROM och PREM utvärderas utifrån genus- och etnicitets skillnader.

Designvetenskap utifrån patientforskare Ulrika Sandén

Ulrika Sandén har en unik tredelad rollfördelning. Hon har varit vårdpersonal (kurator), hon har varit anhörig till cancerpatient (hennes mor avled i leukemi) och hon är både cancer- och parkisonism patient. Hon kan arbeta utifrån olika levda perspektiv tillsammans med teoretiska perspektiv och förbättringsarbete.

I inledningen till den självbiografiska boken Nuets förnöjsamhet framkommer att Ulrika vill skynda på sitt akademiska arbete. Ny MR har visat på hjärntumör förändringar. Livet ställs på sin spets igen: ”Vad vill jag göra den tid jag har kvar en fungerande hjärna?” frågar hon. Ulrika framför till din handledare att hon vil lic’a.

Nuets förnöjsamhet är en navigeringskonst och övergripande utmaning. Att navigera en cancererfarenhet handlar om att hantera olika behandlingsalternativ, oförståelsen man kan möta av andra som inte har cancer, kännedom om samhällsinsatser vid cancer, skillnaden mellan att bara vara informerad till att bli ett kunskapssubjekt i sin egen situation och att kunna ifrågasätta vården. Det senare handlar om kritisk hälsolitteraticitet. I Läkartidningen 2011 har hälsolitteraticitet beskrivits som att en patient kan förstå grunden för undersökningar, prevention, diagnosticering, behandling, analysera och värdera hälsoinformation. Det läkarorienterade synsättet på hälsolitteraticitet skiljer sig från ett mer renodlat patientperspektiv på hälsolitteraticitet.

Anhörigperspektivet i termer av hälslolitteraticitet kan handla om att hitta sätt att förstå hur anhöriga och cancerpatienter råkar missförstå varandra utifrån cancerpatientens livsmöjligheter och hur man kan hitta sätt att överbrygga bristerna. Anhörigperspektivet handlar även om att lyfta fram och mäta de problem och utmaningar anhöriga står inför (överbelastning och maktlöshet). Anhörigperspektivet i termer av hälsolitteraticitet skiljer sig från det patientorienterade perspektivet.

”Med ett mer komplext förhållningssätt följer alltså att omgivningen (samhälle, skola, hälso- och sjukvård m fl) kan medverka till och har ett ansvar att främja och öka hälsolitteraticiteten i befolkningen eller i patientgruppen.” (Gunnel Hensing m.fl., Läkartidningen)

Nuets förnöjsamhet är en disruptiv utvecklingsstrategi för förbättrade samarbeten mellan patienter, anhöriga, patientorganisationer, politik, lagstiftning, vårdpersonal och sjukvårdsorganisationer.

Nuets förnöjsamhet tar tillvara på tidsaspekternas betydelser och hur man hanterar olika etapper utifrån cancererfarenheten. Nuets förnöjsamhet tänker på hoppets betydelse, acceptans, förmågan att känna säkerhet i en osäker situation, utvecklandet av altruism pga. sjukdomserfarenhet, samarbete, svart humor, den psykosociala miljön och psykosociala erfarenheten utifrån cancerpatienter och anhöriga. Här kan man se att en patient kan skapa förutsättningar för en helt annan form av patientmätning än den sjukvårdsledning formger. Kriterierna liknar amerikanska patientmätningar som utgår från den levda erfarenheten av sjukdom. Om vårdpersonal får den formen av patientdata kan det kan öka deras empatiska förmåga och sinne för komplexitet.

”My brain cancer had been quiet for eight years when I started my master study, but while doing my master I got sick. I then found that the Momentary contentment emerging theory did not only feed the healthy me with joy and contentment, but it made me laugh and enjoy life also when sick.” (Ulrika Sandén, fil.lic.)

Ulrika Sandéns fil.lic. har en ovanlig uppbyggnad. De artiklar som ligger till grund för hennes akademiska arbete kommer dels från forskningsrapporter vid designvetenskaper och utifrån en masteruppsats i sociologi. Ulrikas masteruppsats bygger på samma taktik som används i designvetenskaper, dvs. studiematerial utgår från ett nerifrån-och-upp-perspektiv. I masteruppsatsen börjar Ulrika skapa förutsättningarna för det som sedan ska komma att bli en teoretisk existentiell hälsoteori utifrån nuets förnöjsamhet. Inspiration till Ulrikas teori kom utifrån sina observationer och erfarenheter utifrån det hårda livet i ett fiskesamhälle i nord Norge. Frågeställningen handlar om att använda livskunskap utifrån omständigheter där döden är ständigt närvarande och hur man utvecklar livsstrategier för att hantera svåra omständigheter. Detta överför Ulrika med hjälp av grundad teori och designvetenskap till cancerpatienter och anhöriga till cancerpatienter. Det handlar om olika navigeringsstrategier för att hantera svårigheter (nuets terror) i livet och specifikt utifrån cancervården och cancererfarenheten. Ulrikas målsättning är att skapa en formell hälsoteori utifrån nuets förnöjsamhet. Nuets förnöjsamhet bygger på användarbaserad design. I vården finns idag luckor mellan de behov patienter eller anhöriga har och hur vården är designad. Det visar på behovet av designvetenskaper för att vården ska utgå från de egentliga behoven.

”Healthcare is a service designed as to treat healthy people who suddenly get one treatable illness, despite that as much as 80 – 85 % (Wikström 2017) of current healthcare resources goes to the chronically ill”. (Ulrika Sandén, fil.lic.)

Nuets förnöjsamhet påminner om vad salutogen hälsoteori handlar om i termer av begriplighet, hanterbarhet och menings­full­het (de tre koncepten kommer ur Aaron Antonovsky teori om salutogenes som bygger på intervjuer med personer som bibehållit hälsostatus trots erfarenhet av koncentrationsläger under andra världskriget). Antonovskys salutogena modell har kritiserats för att var för emotionell samtidigt som man inte tagit känslor i beaktande i tillräcklig grad om vad den enskildes resurser kan tillföra.

Hälsotänkande är inte tillräckligt välutvecklat. Salutogenes forskning har uppmärksammat att man inte studerat hjärnan och hjärnans förutsättningar i tillräcklig grad utifrån tanken om hälsa. Utmaningen hälsobegrepp står inför är att man för lätt tar hälsa för givet och missar att ge mer explicita definitioner. Begreppet hälsa har inte heller relaterats till ord för sjukdom i tillräcklig grad.

Hälsa som helhetssyn kan användas utifrån olika tankar om helhetssyn: 1) kroppens olika organsystem i samspel med varandra, 2) individens samtliga funktionsförmågor, 3) omgivning: fysisk, kemisk, biologisk, ergonomisk, social, psykisk, egna miljön, samspelet med omgivningen, 4) andlig och/eller existentiell dimension.

Hälsa utgår från tanken om en människas handlingsförmåga som tillstånd upplevelse och resurs. Antonovskys hälsoteori handlar om att hitta vägar för hälsokontinuum och det kan liknas vid Ulrikas nuets förnöjsamhet som handlar om att hitta en hållbar styrka i ett kaotiskt livssammanhang. Hälsa är mycket större än livet eller ens en teoribildning om hälsa eller det som leder till att människors resurser förstärks i positiv riktning. Hälsoteorier finns utifrån olika uppbyggnader men om man ser till utvecklingen av hälsoteorier så inkluderar patientperspektivet det existentiella. En annan variant av hälsoteori som inrymmer det existentiella utifrån egen erfarenhet är Viktor Frankl och hans bok Livet måste ha mening(1946) som bygger på hans egna erfarenheter utifrån koncentrationsläger. Victor Frankl har myntat hälsokonceptet ”livet måste ha mening”. Vilja till mening är beroende av sammanhang och den situation den enskilde befinner sig för att kunna skapa hälsa som överlevnadsstrategi. Det existentiella perspektivet har en tyngre och mer komplex innebörd än hälsoteorins känsla av sammanhang (KASAM) eftersom det räknar in en existentiell inriktning som handlar om meningen med livet – inte ”bara” att livet ska te sig meningsfullt.

På okänt cancervatten

155774939204095657CancervattenPM12

Ulrika Sandén har producerat två forskningsrapporter som bygger på både patient- och anhörigperspektiv. Forskningsrapporterna ingår i Ulrikas fil.lic. Hon har arbetat utifrån designtänkandets arbetsmetodik genom att samla in berättelser (storytelling) utifrån cancerpatienter och anhöriga.

De två rapporterna med titeln På okänt cancervatten ligger också till grund för hur Ulrika utvecklat delar av sin hälsoteori nuets förnöjsamhet. Tanken har varit att ta vara på erfarenheter, identifiera brister och utstaka förbättringspotentialer.

Förbättringspotential ur patientperspektiv:

  • Utbilda vårdpersonal i hoppets komplexitet
  • Skapa psykopedagogisk verksamhet som bygger på patientens behov
  • Låt patienter med olika diagnoser mötas
  • Skapa användbara digitala och sociala mötesplatser
  • Skapa en patientprocessorienterad vårdstruktur inkl. individuell vård
  • Strukturerad uppföljning
  • Ge patienter och anhöriga biomedicinsk information
  • Släpp in patienter och anhöriga i olika beslutsprocesser på olika nivåer
  • Holistiskt synsätt på psykosocial vård inkl. verktyg för patienter att välja mellan

”nästa människa som kommer med positivt tänkande får en rak höger”. (informant i rapporten På okänt cancervatten, patientperspektiv)

Min väninna som i texten (tvillingtext ett) om Professor Fredrik Nilsson blev föremål för SVF visade sig ha bröstcancer. Hon väljer svensk standardvård. Jag har skickat information om olika alternativ mot cancer (hälsofrihet) och vetenskapligt material som bekräftar metod. Uppmanats att söka vidare utifrån informationen. Hon får tillgång till information vården inte delar ut. Information som handlar om att i bästa fall eliminera risk för återfall i cancer genom att läka ut möjliga bakomliggande orsaker.  Hon kan använda det efter svensk standardvård i förebyggande syfte.

Förbättringspotential ur anhörigperspektiv:

  • Digitalt bokningssystem så man slipper gå omvägen via sjuksköterska
  • Ge närstående redskap att hantera sorg och ovisshet
  • Bekräfta närståendes behov
  • Övning patient och närstående kan göra tillsammans kring cancerns påverkan på relationen
  • Skriftlig och muntlig information till anhöriga (eg. behandlingsschema, kontaktuppgifter)
  • Inkludera närstående inför hemgång från sjukhusvistelse
  • Ge närstående ventiler

”jag insåg att jag inte är ensam, att jag inte är galen, att man får känna som jag gör”. (informant i rapporten På okänt cancervatten, anhörigperspektiv)

Under tiden den här texten skrivits har en person i min omgivning blivit anhörig till cancerpatient. Ulrika Sandéns rapport utifrån närståendeperspektiv har skickats till denna person. Rapporten kan förhoppningsvis fungera som ett kognitivt stöd. Denna anhörige återkom snabbt med feedback och uppskattade idéerna om kunskapsdelande kultur.

Innovationspotential med Ulrika Sandén

155774947517927946BananPM12

Ulrika Sandén ger sig själv rollen som lead user i sin fil.lic. Hon är först med det hon utvecklar utifrån sina och andras erfarenheter.

Exempel på hur man kan skapa en holistisk organisationskultur för bättre, säkrare, mer empatisk och mer effektiv sjukvård beskrivs utifrån Sacred Heart Medical Center & Children Hospital i Ulrikas fil. lic. Alla perspektiv togs tillvara från ledningsnivå till vårdpersonal och patientperspektivet när man skulle förbättra vårdprocesserna. Sacred Heart Medical Center & Children Hospital införde ett IT system som utgick från de egentliga vårdbehoven. Syftet var att stärka förutsägbarheten. Det lyckades man med för att man agerade utifrån holistiskt tänkande i enlighet med designstrategier.

”Jag tror att jag som forskare räcker ett steg längre, för min fantasi når längre än den skulle gjort om jag var frisk.” (Ulrika Sandén, Dagens Nyheter)

Många patienter blir uppfinningsrika i sin strävan att förbättra den egna hälsan. Patienter uppfinner föremål eller strategier. Enligt en studie i Orphanet Journal Rare Disease (2015) har det visat sig att utifrån en studie om 500 patienter har 50 % utvecklat nya och egna lösningar för att hantera sjukdoms- och hälsoerfarenhet bättre.

”Med teknik och interaktiva verktyg kan vi nu också minska tristessen på sjukhus. Tänk dig att föra in naturen på sjukhusväggarna med virtual reality. Eller att låta patienter komma i kontakt med varandra genom dataspel.” (Ulrika Sandén, lum.lu.se)

Ulrika Sandén ses i samröre med en bananlinjal. Bananlinjalen har tagits fram av designstudent Joel Elinder vid LTH. Bananlinjalen är till för förståelsen om att ingen patient i vården passar in i ett rutmönster eller tanken på en rak linje. Patienter har ofta mer än en sjukdom och ett panorama av symtombilder och beteenden som inte passar in i den generella vårdstrukturen.

”Vi har alla var sin bananlinjal, och istället för att se och undersöka hur vi är så försöker man få oss att passa in. Man försöker räta ut oss, utan att förstå att vi då spricker, skriker och slutligen förstörs.” (Ulrika Sandén, i den första spetspatient rapporten)  

I Ulrikas fil.lic. ges exempel på en läslinjal hon tagit fram. Läslinjalen förstorar, fokuserar och dela upp textavsnitt i en text som underlättar för hjärntumörpatienter att läsa. Patienten lägger läslinjalen över en text och drar den nedåt texten och kan därmed skapa en anpassad läs situation.

Världsunik akademisk kurs för patientens egenförmåga (innovationspotential)

Historien om Ulrika Sandén handlar också om mötet med Sara Riggare. Dagens Nyheter skrev 2015 en artikel om dem: ”Sjukdomen blev starten på deras forskarkarriär”. Sara och Ulrika möttes genom ett Parkinson forum på Facebook. Sara Riggare är viktig sammanhanget eftersom det är tack vare samarbete utifrån Sara Riggares projekt Spetspatienter/Dagens Patient Ulrika förverkligat en världsunik universitetskurs i patientbemyndigande.

”Hmmm, jag har aldrig tweetat, startade kontot idag och har ju som bekant ett hål i huvudet 😉 Gör man bara så här? @SaraRiggare” (@Ulrika_Sanden, Twitter)

En viktig del av spetspatient projektet är att utforska nya forum spetspatienter kan ha i olika roller. Att en patient skapar och ingår i undervisning av en universitetskurs är ett sådant initiativ.

Ulrika Sandén vill inte associeras med begreppet spetspatient. I en diskussion genom Facebook gruppen “Rädda Sjukvården Skåne” där jag delande information om spetspatienter förtydligade Ulrika sig. Ulrika har en generell humanistisk strävan och vill inte använda begrepp som delar upp patienter eller människor i över- eller underläge. Patient begreppet i sig är diskriminerande: ”Jag är emot spetspatient för var gång vi lägger till ytterligare något för att förklara bort ett i grunden diskriminerande och kränkande begrepp ytterligare så ger vi begreppet ytterligare mark att fästa på. Jag vill arbeta in humanism och människovärde i vården, det tror jag inte görs på detta sätt. Men jag vet att tanken är god och viljan hög hos Sara så eloge till hennes arbete även om vi i just detta är oeniga. /…/Patient är jag i mötet med vården. På kort sikt är spetspatient begreppet bra, på lång sikt tror jag det är cementerande för förändring”. När Ulrika uppträdde i TV 4 Nyhetsmorgon med Sara Riggare 2017 gavs hon rubriken “Motvillig spetspatient”.

”Even though all the treatment is palliative, the patient’s underlying existential agony is never addressed, and is even actively disregarded. The doctor focuses on the medical data and only allows the patient to comment on this. The computer, rather than the patient, is asked about the reason for the consultation, which is defined as ‘growth of one of the metastases’.” (Redun Førde m.fl.)

Kursen ”Patientperspektiv och egenförmåga” gavs första gången vid Lunds Universitet höstterminen 2017. Kursen vänder sig till patienter, anhöriga och vårdpersonal. Kursen innefattar 4 delmoment: 1) Kropp och symptom, 2) Inkludering, samverkan och e-hälsa, 3) Vårdnavigering och regler, 4) Hälsa. Upplägget visat tydligt att den ligger mycket nära det Ulrika Sandén skriver och att kursen utvecklats utifrån Ulrikas forskningsinsatser. Kursen är ett samarbetsprojekt med tre fakulteter vid Lunds Universitet och Karolinska Institutet. Ulrika Sandén hoppas att andra Universitet i Sverige tar efter. Kursen tillhandahåller frågeställningar det behövs mer förståelse för på högre nivåer inom vårdpolitiskt ledarskap.

I den första spetspatient rapporten finns information om hur kursen uppfattats och utvärderats. Många av deltagarna erfor diskussioner på kursen som svåra och tunga. Litteraturlistan till kursen ”Patientperspektiv och egenförmåga” visar att kursen handlar om allt från medicinsk kunskap om cancer till salutogenes teoribildning till texter som handlar om att tränga in i vad den existentiella betydelsen av livshotande sjukdom innebär och hur fel det blir när vårdpersonal inte kan relatera till den existentiella erfarenheten av sjukdom.

”Människan är ytterst sett alltid ensam, Vi föds ensamma och vi är som mest ensamma när vi ska dö.” (Peter Sträng, Livsglädjen och det djupa allvaret – om existentiell kris och välbefinnande)

”Patientperspektiv och egenförmåga” under 2017 – 2018 med Ulrika Sandén. Sissi Hamnström Cole har ideellt engagemang på RCC Sydost som processledare för patientmedverkan, patient- och närståendeföreträdare i ledningsgruppen och är ledamot i patient- och närståenderådet. Sissi är också patientföreträdare, styrelseledamot och sekreterare för Nätverket mot gynekologisk cancer. Sissi Hamnström Cole har också gått kursen om Patient Empowerment från Jönköpings Universitet under 2018. Jag har frågat Sissi om hennes erfarenheter från kursen ”Patientperspektiv och egenförmåga”. Den största behållning har varit att inte längre behöva känna sig ensam utifrån sina upplevelser. Det är viktigt att vårdgivare kompetensutvecklas i existentiella frågor. Idén att man kan kämpa mot cancer behöver överges av cancerpatienter. Vårdpersonal inbillar sig att de arbetar patientcentrerat. Det har varit givande att ta del av Ulrikas resonemang om nuets förnöjsamhet. Sissi kan bekräfta Fredrik Nilsson om att vårdgivare inte ser patienten som en individ med egna behov utan patienten ses som en diagnos. Det har varit mycket positivt att gå en kurs tillsammans med vårdpersonal och anhöriga som lett till en större förståelse för varandras upplevelser. I sitt engagemang genom RCC Sydost har kursen hjälpt Sissi att förstå de stora ojämlikhetsproblemen i cancervården. Kursen tycks ha hjälpt henne att hitta nya strategier för patientpåverkan genom RCC Sydost. En negativ konsekvens var att några patienter som deltog fortfarande stod mycket nära sin cancererfarenhet och då blev de existentiella dimensionerna påfrestande för dem. Det hade varit bättre för dem att ha mer distans till sin cancer innan man går en sådan kurs.

Patientperspektiv på läkares förmåga till tillit

Den läkare som kan balansera tanke och känsla har bäst förutsättningar att skapa tillit. Den bästa läkaren är den som har tid att tänka, ork att känna och kraft att göra.

Denna text är del 12 i serient Patientmakt Revisited som finns på LinkedIn.

Läshänvisning 

”Går det att humanisera den svenska cancervården med designtänkande” läses med fördel tillsammans med ”Ulrika Sandén vill se en samskapande innovationskultur i vården! Systemskifte, inkludering & holistisk organisation”.

Facebooksidan Hjälp Matilda

I länken som embeddas HÄR kan du läsa mer utförligt om patientfallet Matilda Berglund.

Tillägg om Ulrika Sandéns forskning efter fil. lic.

Under den här rubriken kommer kontinuerliga tillägg om nya forskningsartiklar där Ulrika Sandén medverkar. Forskningen är de artiklar som kommer att ingå med övrigt material i Ulrika Sandéns kommande avhandling.

Ulrika Sandéns senaste forskningsartiklar (på väg mot avhandlingen!):

2019-05-16 publicerar Ulrika Sandén en ny forskningsartikel, ”Cancer, a relational disease”utifrån utvecklingen av Sandéns hälsoteori nuets förnöjsamhet (momentary contentment) om anhörigperspektiv till cancerpatienter. Artikeln är skriven tillsammans med Professor Fredrik Nilsson vid LTH, Hans Thulesius (docent i allmänmedicin/ samhällsmedicin vid LU), Maria Hägglund (docent i hälsoinformatik vid KI) och Lars Harrysson (universitetslektor vid Socialhögskolan Laholm). Artikeln identifierar behov av stressreducerande tekniker för anhöriga, möjligheten att hjälpa anhöriga med ökad tillfredsställelse och förbättrad tilltro till den egna förmågan som anhörig till cancerpatient. Ulrika Sandén kombinerar sin teoretiska utgångspunkt med två andra hälsoteorier: professor i medicinsk sociologi Aaron Antonovskys salutogenes och socialpsykolog Albert Banduras teori om självtilltro (self-efficacy). Nuets förnöjsamhet är i utvecklingsskede och har i dagsläget ännu inte genomgått klinisk testning.

Tillägg om Ulrika Sandéns forskning och projekt: Forskningsprojekt på Lydia Gården för cancerpatienter. En digital portal som ska underlätta för patienter att kommunicera med andra patienter, vården, Arbetsförmedlingen, Försäkringskassan. Man ser tydligt att Ulrika arbetar vidare med idéer från tidigare arbetsmaterial. Man använder även VR i forskningsprojektet. Läs här: ”Klinisk forskning behöver ta större hänsyn till att människan är komplex”.

Tillägg efter egen publicering: 2019-05-16 går Dagens Medicin ut med nyheten att nuvarande socialminister Lena Hallengren ska utfrågas i socialutskottet med anledning av att man inte tillgodosett riksdagens vilja om en förnyad nationell cancerstrategi. Camilla Waltersson Grönvall har rest frågan: ”M vill ha svar om cancerstrategin”.

Tillägg efter publicering: 2019-05-16 publicerar Institutet för Hälsoekonomi i Lund (ihe.se) en jämförande rapport, ”IHE rapport om cancer i de nordiska länderna”, om cancer i de olika nordiska länderna (Sverige, Norge, Danmark, Finland, Island). Rapporten är en studie över 1995 – 2015 men det förekommer referenser om 2016 och 2017 i vissa fall. Generellt sett drabbar cancer flickor/kvinnor i majoritet mellan 25 – 54 år, det är jämt mellan 55 – 59 år, drastisk ökning av män med cancer i jämförelse mellan åren 65 – 79, från 85+ har kvinnor cancer i majoritet. Sverige har de högsta omkostnaderna för cancer (486 miljoner Euro), följt av Danmark (375 miljoner Euro), sedan följt av Norge (319 miljoner Euro), Finland (315 miljoner Euro) och Island (15 miljoner Euro). Norge har under tidsperioden haft den starkaste kostnadsökningen. Dödsfall i cancer relateras till i termer av produktionsbortfall vilket gör att man kan undra för vem man finns till – sig själv eller sin deklaration. Sedan 1960-talet har 5-års överlevnaden i cancer i de nordiska länderna ökat från 35 % till 65 %. De olika nordiska länderna använder i olika ordning olika cancerläkemedel. Rapporten visar att det förekommer större regionala skillnader i Sverige än skillnader mellan vissa nordiska länder. Frågan om skillnader i cancervårdens utförande relateras till olikheter om centralisering och decentralisering i de olika nordiska länderna och om nationella riktlinjer efterlevs eller inte. Det görs jämförelser mellan några cancerformer och omkostnader och det skiljer sig mellan de olika länderna. Skillnader kan handla om tillgång till läkemedel eller inte, spridning och om nya behandlingar introduceras eller inte. Cancer beräknas uppta 4 – 5 % av vårdens kostnader och dessa procentsatser har varit bestående trots en drastisk ökning av cancer de senaste åren.

Tillägg efter publicering: ”Malin har cancer – har avböjt traditionell vård” Aftonbladet 2019-06-24.

Tillägg: Almedalen 2019-07-01 Moderaterna diskuterar: Hur ska en ny uppdaterad nationell cancerstrategi se ut? kl 14:00 till 15:30

Tillägg – ny vårddebatt: 2019-08-23 publiceras debattartikel i Sydsvenska Dagbladet med fem nya punkter inför en ny nationell cancerstrategi av Moderaterna. Läs om deras förslag: ”Sverige behöver en ny strategi när det gäller cancervård”. Katarina Johansson, tidigare verksam vid Nätverket  mot cancer instämmer i förslagen men går vidare på Twitter med att det behövs mer resurser för att korta väntetiderna, SVF (standardiserade vårdförlopp) räcker inte och gör cancer till en akutsjukdom!

Tillägg: artikel publicerad 2019-08-28: Socialminister Lena Hallengren debaterar mot att det råder så stora skillnader mellan förslaget på en ny nationell cancerstrategi och de nya satsningar som görs för svensk cancervård redan: ”Socialdemokraterna, Centerpartiet, Liberalerna och Miljöåartiet investerar i en bättre cancervård”.

Tillägg: 2019-11-26 publicerar HD Sydsvenskan en artikel om Ulrika Sandéns erfarenheter och forskning på uppslaget Inpå livet. Papperstidningen hade denna rubrik: ”Hon fann en ny livshållning norr om polcirkeln”. Rubriken på HD Sydsvenskan var istället: ”Efter hjärntumören fann hon ‘nuets förnöjsamhet’ i Nordnorge”.

©Philippa Göranson, Lund, Sverige,  Maj, 2019

Patienmakt/Patient CV kan man även få en enkel överblick över genom sociala medier.

Klicka på följande för att följa:

Twitter tillgänglig genom öppet internet 

Facebook tillgänglig genom öppet Internet

Linkedin tillgänglig genom öppet Internet

Referenser:

Alexanderson, Kristina, Medin, Jennie, Begreppen hälsa och hälsofrämjande – en litteraturstudie, Studentlitteratur, 2000

Arcadia Praxis Klinik, https://www.arcadia-praxisklinik.de

Arcadia Praxis Klinik, email, 2019-05-06

Arcadia Praxis Klinik, Google dokument med patientutvärderingar: ”Im Kurpark 1, Bad Emstal”

Barncancerfonden, ”Nya siffor från Barncancerfonden: allt fler barn överlever cancer”, 2019-04-19

Berg, Lina, ”Sjukvården viktigast för svenskarna”, Dagens Medicin, 2019-04-10

Bergström, Michael, ”Vem är egentligen delaktig…”, @mbgke, Twitter, 2019-05-07

Blomberg, Micaela, ”Insamling till Malin Blombergs cancerbehandling”, Facebook, 2019-03-18

Blomberg, Micaela, Facebook, Maj, 2019

Blomberg, Malin, Facebook, May, 2019

Bouvin, Emma, “Sjukdomen blev starten på deras forskarkarriär”, Dagens Nyheter, 2015-06-20

Bray, Freddie, Ferlay, Jacques, Jemal, Ahmedin, Siegel, Rebecca L., Soerjomataram, Isabelle, Torre, Lindsey, ”Global cancer statistics 2018: GLOBOCAN estimates of incidence and mortality worldwide for 36 cancers in 185 countries”, Wiley Online Library, 2018-09-12

Bringselius, Louise, https://www.bringselius.se

Bringselius, Louise, Tillitsbaserad styrning och ledning Ett ramverk, Tillitsdelegationen, Regeringskansliet, Finansdepartementet, 2017

Brown, Tim, Change by design: how design thinking transforms organizations and inspires innovation, Harper Collins, 2009

Brown, Tim, “How might you shift…”, @tcbe62, Twitter, 2009-08-13

Brown, Tim, Wyatt, Jocelyn, “Design Thinking for Social Innovation”, Stanford Social Innovation Review, Winter, 2010

Cancercentrum, “Nationellt kvalitetsregister för Hjärntumörer Nationell rapport 1999–2016”, Juni 2017

Cancercentrum, ”Nationellt kvalitetsregister för Hjärntumörer Nationell rapport 1999–2017”, September 2018

Cancercentrum, ”Patient och närstående samverkan i förbättringsarbete och forskning”

Cancercentrum, ”Vården i siffor”, senast uppdaterad 2019-01-29

Cancercentrum, ”Patientöversikter i cancervården”, senast uppdaterad 2019-04-04

Cancerfonden, Statistik, April, 2019

Carlsson, Christina, ”Advocates and Voices, Swedish patient associations, their importance to individuals with cancer collaboration with health care”, avhandlingar.se, Lunds Universitet, 2005

Conning, Helena, Krohwinkel, Anna, Riggare, Sara (red.), Spetspatienter En ny resurs för hälsaDagens Patient, 2019

Designvetenskaper, Proaktiv cancervård, Lunds Tekniska Högskola

Dsams Sekretariat, “Patient Voice Ulrika Sandén Thursday”, Youtube.com, 2016-06-29

Dsams Sekretariat, “Patient Voice Ulrika Sandén Friday”, Youtube.com, 2016-06-29

Ekstedt, Mirjam, “Projekt: Aktiv patientmedverkan med hjälp av ett ehälsostöd i cancervårdens övergångar”, senast uppdaterad 2018-09-10

Emanuelsson, Erik, Expressen, telefonsamtal, 2019-05-06

Expressen, ”Cancersjuka Malin 34 säger nej till vården” (eftersom innehållet plockats vet jag inte vilken journalist som skrivit artikeln – frågan är om materialet kommer att publiceras igen eller inte med kompletterande uppgifter, tillägg: med hjälp av Malin Blomberg framkommer att Nea Liljegren intervjuade och skrev artikeln som hade publiceringsdatum 2019-04-09)

Facebook grupp, Rädda Sjukvården Skåne, Facebook, 2019-01-28

Forskning.se, “Patientföreningarnas roll i cancervården”, 2005-04-07

Funktionsrätt/Hälsa, ”Hälsoplan integrerad i patientjournalen…”, @funkratt_halsa, Twitter, 2019-05-07

Førde, Reidun, Gulbrandsen, Pål, Milch Agledddahl, Kari, Wifstad, Åge, “Courteous but not curious: how doctors’ politeness masks their existential neglect. A qualitative study of video-recorded patient consultations”, Journal of Medical Ethics, 2011

Google.com, sökord: förlorat luktsinne, April, 2019

Google.com. sökord: loss of smell, April, 2019

Google.com, sökord: “patient som forskar om cancervården”, April, 2019

Grönvall, Camilla Waltersson m.fl., “En ny uppdaterad nationell cancerstrategi”www.riksdagen.se, 2018

Göranson, Philippa, ”Hur ser den relativa…”, @Bokofil, Twitter, 2019-04-14

Göranson, Philippa, ”Stor skillnad mellan…”, @Bokofil, Twitter, 2019-04-21

Göranson, Philippa, ”@Karminker Do you have the full-length…”, Twitter, 2019-05-06

Hamnström Cole, Sissi, LinkedIn, April – Maj, 2019

Harrysson, Lars, Nilsson, Fredrik, Sandén, Ulrika, Thulesius, Hans, ”Patientens resa bör stå i centrum”Dagens Medicin, 2017-03-3

Hekkala, Patrik, ”Masteruppsats blir bok om att överleva med cancer”, Socialhögskolan, Lunds Universitet, 2019-03-29

Hensing, Gunnel, Mårtensson, Lena, ”Hälsolitteraticitet grundbult i patientmötet”Läkartidningen, 2011-12-21

Holmberg, Lars, “Dags att ställa fler krassa frågor om cancervården”, Dagens Samhälle, 2018-06-14

International Agency for Research on Cancer, “Cancer Today Data visualization tools for exploring the global cancer burden in 2018”, gco.iarc.fr

International Agency for Research on Cancer, ”Cancer Tomorrow”, gco.iarc.fr, 2018

International Agency for Research on Cancer/International Incidence of Childhood Cancer, iicc.iarc.fr

Kvalitetsregister, ”Översikt av PROM och PREM inom de Nationella Kvalitetsregistren 2017”, 2017

Lunds Tekniska Högskola, ”Patientperspektiv och egenförmåga – TFRD40”

Marie, ”Den dagen svensk sjukvård…”, @EiramRu, Twitter, 2019-05-07

Nelsson, Eva, ”Projekt om proaktiv cancervård vill hitta nya vågar till vården”www.lum.lu.se, 2016-06-08

Nyhetsmorgon, ”Ulrika överlevde tack vare krav på ’second opinion’TV4, 2018-01-25

onkologiisverige.se, ”Onkologchef på Akademiska: Cancervården gynnas av ökad patientmedverkan i forskning och kvalitetsförbättringar”www.onkologiisverige.se, 2018-02-01

Regeringen, ”En nationell cancerstrategi för framtiden”, (SOU 2009:11), 2009

Regeringen, ”Läsarnas marknad, marknadens läsare – en forskningsantologi”, (SOU 2012:10)

Regeringen, Statens Offentliga Utredningar (SOU), Kvalitet i välfärden – bättre upphandling och uppföljning, SOU 2017:38, Stockholm, 2017

Regeringen, Statens Offentliga Utredningar (SOU), Styra och leda med tillit Forskning och praktik, SOU 2018:38, Louise Bringselius (red.), 2018

Regeringen, Komplementär och alternativ medicin och vård – säkerhet, kunskap, dialog, SOU 2019:15, Stockholm, 2019

Riksförb. Hjärtlung, ”Vem har ansvaret…”, @HjartLung, Twitter, 2019-05-07

Rosenlund, Lena, RCC Stockholm-Gotland, telefonsamtal, April, 2019

Sandén, Ulrika, Facebook, dåtid – nutid – framtid

Sandén, Ulrika, Och Leva, Facebook

Sandén, Ulrika, https://www.ulrikasanden.se

Sandén, Ulrika, … och jag vill leva, Prisma, 2006

Sandén, Ulrika, ”Hmmm, jag har aldrig…”, @Ulrika_Sanden, Twitter, 2015-06-21

Sandén, Ulrika, Momentary contentment Exploring needs and innovation possibilities in a psychosocial cancer context, Faculty of Engineering, Department of Design Sciences, Lund University, 2017

Sandén, Ulrika, “Att balansera det levande”https://tidningensyre.se, 2019

Sandén, Ulrika, Nuets förnöjsamhet Att hoppas är att dö en smula, Saga Egmont, 2019

Sandén, Ulrika, ”Utan mörkertid kan man inte fånga de första solstrålarna”www.spetspatienterna.se , 2019-03-20

Schmiedgen, Jan, “What is Design Thinking?”, thisisdesignthinking.net, senast uppdaterad 2018-10-05

Sell, Rhoda, “Design Thinking: A Beginner’s Guide to the History, Terminology and Methodologies”, Prototypr.io, 2018-06-25

Stanford Medicine, ”Medicine X 2015 – Charlie Blotner, ePatient Ignite! talk”, 2015-09-25

Statens Beredning för Medicinsk och Social Utvärdering (SBU), ”När ingen längre är fullt frisk”, 2019-04-11

Stenson, Sofia, “Digital utgivning av Ulrika Sandéns ’… Och jag vill leva’ och ’Nuets förnöjsamhet’”, Pressmeddelande, Saga Egmont, 2019-03-12

Sundström, Annika, ”Nu inleds #patientriksdagen19 av…”, Twitter, 2019-05-07

Svenska Hjärntumörföreningen, www.hjarntumorforeningen.se, April, 2019

Szczepanska, Jo, “Design thinking origins story plus some of the people who made it all happen”, Medium, 2017-01-04

The Brain Tumour Charity, https://www.thebraintumourcharity.org, April, 2019

The International Agency for Research on Cancer (IARC), “Media Centre – IARC News”www.iarc.fr, 2018-02-15

Thorin, Klara, Med tillit som styrmodell, Department of Political Science, Lund University, 2018

Twitter, hashtag: #patientriksdagen19, 2019-05-07

Vinnova, Proaktiv cancervård 

Wenell, Adam, “Få sjukvårdsnyheter i vårbudgeten”, Dagens Medicin, 2019-04-10

Wikipedia, Louise Bringselius, Maj, 2019

Winterling, Jeanette, ”Cancer, liv och rehabilitering i Uppsala 4–5 april”, mynewsdesk.com, 2019-04-01

World Cancer Research Fund, ”Global cancer data by country”, April, 2019

Går det att humanisera den svenska cancervården med designtänkande?

fredrik_nilsson_2_0PM11

Cancerstrategier gentemot allmänheten börjar långt innan en patient diagnosticerats med cancer. Hur lätt är det att veta hur man ska reagera på symtom som kan tyda på cancer? Kommunikation om alarmsymtom hänger ihop med förutsättningar att få rätt diagnos i ett tidigare skede. Att närma sig vården är inte alltid enkelt. Cancer kan vara extra komplicerat. Incitament att följa patienten från första symtomyttring till avslutad behandling och egenvård finns inte.

Svensk cancervård står inför nya utmaningar. Den inledande fasen inom svensk cancervård är bättre systematiserad. Bakgrunden är utvecklandet av standardiserade vårdförlopp (SVF).

  • Vet du hur det gått för standardiserade vårdförlopp halvvägs in i satsningen?
  • Har du funderat över vilken information cancerpatienter får i vården eller inte?
  • Har du lagt märke till att en form av cancerkommunikation saknas utifrån svenska cancerföreningar?

Patientprocessorientering är en företeelse myntat av en professor vid Lunds Tekniska Högskola. För denne professor började det med att han blev anhörig till cancerpatient och började skriva dagbok för att förstå vad han varit med om. Denne professor har utvecklat ramverk för hur man kan förändra cancervårdens grundläggande organisationstänkande.

De frågor och företeelser jag börjat nämna kan ha med designforskning att göra. Frågan är bara hur man ser på patientdesign – var börjar det egentligen? Hur gör patienter? Behöver inte patientenkäter förnyas utifrån nya organisationsformer för att överensstämma bättre med vad patienter egentligen har att berätta?

Professor Fredrik Nilsson och patientforskare Ulrika Sandén

Professor Fredrik Nilsson vid Designvetenskaper Lund Tekniska Högskola är av intresse för alla som intresserar sig för hur man kan humanisera vården. Professor Fredrik Nilsson arbetar med cancerpatient och patientforskare Ulrika Sandén. Inför att presentera Ulrika Sandén behövs först en introduktion av Fredrik Nilssons forskargärning för förbättrad patientmakt. Professor Fredrik Nilsson har varit anhörig till en cancerpatient.

”Nära anhörig som under 5 år dagligen var i cancerns våld.” (Fredrik Nilsson, ppt, 2013)

Professor Fredrik Nilsson vid Designvetenskaper vid LTH forskar och undervisar om organisatoriska förändringar, processer, logistik, innovation, intern organisatoriska processer och tillhandahåller komplexitetsteoretiska perspektiv. Fredrik Nilsson är engagerad i projektet Proaktiv cancervård med Ulrika Sandén. Projektet proaktiv cancervård finns vid Lunds Tekniska Högskola. Proaktiv cancervård syftar till att få fram bättre kunskap om cancerpatienters första symtom till diagnos och behandling, till hur man sedan kan korta ner väntetider och hur man kan stärka patientens egenförmåga.

Denna text om Professor Fredrik Nilsson behöver läsas med den kommande texten om Ulrika Sandén. I den kommande texten om Ulrika Sandéns akademiska arbeten får läsaren en presentation över hur designtänkande fungerar för det underlättar att förstå hur och varför hennes arbeten ser ut som de gör. Texterna om Professor Fredrik Nilsson och Ulrika Sandén behöver ges en symbolisk förståelse i termer av tvillingtexter. Det vill säga att man med fördel ska läsa dem efter varandra.

I slutet av denna text finns en läshänvisning där texten om Ulrika Sandén (tvillingtext nr två) är embeddad så du enkelt kan läsa tvillingtext ett och två i anslutning till varandra. ”Ulrika Sandén vill se en samskapad innovationskultur i vården! Systemskifte, inkludering & holistisk organisation” är med utgångspunkt i doktorand Ulrika Sandéns inledande forskningsinsater inom designvetenskaper vid LTH.

Nationella cancerstrategin

cancer-389921_1920CancerStratPM11

Den nationella cancerstrategin (SOU 2009:11) utgår från en utredning som tillsattes 2007 för att lämna förslag till en nationell cancerstrategi. Anledningen till beslutet om en nationell cancerstrategi är att cancerfrekvensen förväntas fördubblas till 2030. Det finns ett stort behov av tidig upptäckt för att cancerbehandlingar ska kunna lyckas i högre grad. Cancervårdens organisation behöver utvecklas. Cancervården måste kunna möta patienters informationsbehov. Jämlik vård behöver förbättras. Med en nationell cancerstrategi är det tänkt att man ska kunna åstadkomma långsiktiga lösningar.

Den nationella cancerstrategin har några huvudgrupperingar. Grupperingarna handlar om medborgarperspektivet som fokuserar samhällsperspektivet och frågan om kunskap till allmänheten, cancerprevention, forskning och vårdstyrning, medicinteknik, läkemedel, prioriteringar, patientens ställning, kompetensförsörjning i vården.

Detta avsnitt handlar som Professor Fredrik Nilssons insatser i termer av vårdorganisation kan det vara relevant att titta lite närmare på vissa stycken i den nationella cancerstrategin. Stycke 6.1.4 ”Cancervårdens organisation behöver utvecklas” anger att vårdorganisation behöver utvecklas mot centralisering och decentralisering. Cancervården står inför utmaningar i termer av kompetensförsörjning, att cancerdiagnostik blir mer förfinad, mer individbaserad behandling, ökat behov av rehabilitering och uppföljning, nya kunskaper tillkommer, forskning och klinisk verksamhet behöver komma närmare varandra, förbättrad nivåstrukturering. I stycke 6.1.6 ”Cancervården måste möta framtida patienters krav på information och kvalitet i omhändertagandet i nationella cancerstrategin” lägger man fram värderingen att vårdens organisation behöver stödja en samlad vårdprocess för patienten.

Regionala cancercentrum 

155472216628047200SamverkanPM11

En nationell cancerstrategi för framtiden (SOU 2009:11) är den politiska reform som ledde till bildandet av olika regionala cancercentrum som samlats genom hemsidan cancercentrum.se. Socialstyrelsens rapport ”Utbyggnad av regionala cancercentrum En samlad bedömning från fyra års uppföljning” från 2016 visar på många olika framgångsfaktorer. Man skriver om ökad patientcentrering och patientmedverkan, professionsdriven utveckling, etablerad kunskapsstyrning, förbättrad nationell samverkan, mer jämlik vård, hög kompetens inom RCC, fler kontaktsjuksköterskor i vården, fler patienter bedöms i multidisciplinära konferenser, fler individuella vårdplaner tas fram, webbportal med kliniska studier har tagits fram som underlättar för vården och patienter att hitta passande studier.

Standardiserade vårdförlopp (SVF) 

155472217330068188VarjeDagPM11

2015 lanserade Socialstyrelsen rapporten ”Standardiserade vårdförlopp i cancervården Lägesrapport 2015”. Socialstyrelsen tänkte sig att tanken med att införa standardiserade vårdförlopp (SVF) med kortare väntetider och förbättrad information till patienter borde leda till förbättrad patientnöjdhet. SVF ska i första hand korta ner tiden från tanken om välgrundad misstanke om cancer till att den första behandlingen sätts in. SVF syftar till snabb utredning utan medicinskt motiverad väntetid. SVF är inspirerat av den danska sjukvårdens pakkeforløben som syftar på att instifta tidsramar för hur vården ska handlägga patienter med misstanke om cancer. Bakgrunden till införandet av pakkeforløben var för att Danmark tidigare hade de sämsta överlevnadssiffrorna i Europa för cancerpatienter. Danska cancerpatienter misstrodde vården. Patienter med cancer i Danmark och England har idag den bästa överlevnaden i jämförelse med andra västerländska länder pga. att man i dessa länder infört tidsramar och förutbestämda förlopp för cancerpatienter.

Satsningen med SVF instiftades en första gång för 2015 – 2018 där regeringen satsade 500 miljoner kronor. Den 26 januari 2015 offentliggjordes överenskommelsen mellan regeringen och SKL ”Varje dag räknas – en nationell satsning för kortare väntetider i cancervården”. De första fem pilotdiagnoserna för SVF togs fram hösten 2014. De fem första SVF diagnoserna var: akut leukemi, huvud/halscancer, matstrupe/magsäckscancer, prostatacancer, urinblåse/urinrörscancer. Cancerfonden har beräknat de fem mest vanligaste cancerformerna i denna ordning: prostatacancer, bröstcancer, hudcancer, tjocktarmscancer och lungcancer. Cancer upptäcks oftast utifrån tre alternativ i vården: screening, symtombeskrivningar eller när patienter utreds för andra medicinska orsaker.

Alarmsymtom om cancerrisk 

Cancercentrum som organisation vänder sig i första hand till vårdens organisationer. Det i sig leder till problem med att nå ut till allmänheten om alarmsymtom om cancer. Socialstyrelsen skrev i sin rapport ”Standardiserade vårdförlopp i cancervården Lägesrapport 2015” att de flesta patienter med alarmsymtom inte har cancer. I Sverige saknas information om hur många patienter med alarmsymtom som utreds för cancer. Andra nordiska studier har visat att i Danmark uppvisar 13 – 15 % av befolkningen alarmsymtom och i Norge är motsvarande siffra 12 %.

Cancercentrum förklarar på sin hemsida att de flesta patienter som diagnosticeras med någon cancersjukdom oftast söker utifrån de vanligaste alarmsymtomen. Den låga kännedomen om alarmsymtom om risken för cancersjukdom leder till att bara tre av fyra patienter söker vård. Oftast väntar man upp till minst en månad innan man kontaktar vården. För den som går in på Cancercentrums hemsida om alarmsymtom går det även att hitta manualer om vad de olika alarmsymtomen antyder om vilken/a cancerform/er som kan fokuseras.

Cancercentrums hemsida ger en lista av några av de mest välkända cancer alarmsymtomen:

  • Anemi
  • Blodig upphostning (hemoptys)
  • Knuta i bröstet
  • Knöl i prostatan (upptäcks vid prostatapalpatation, ofta efter PSA-prov)
  • Postmenopausal gynblödning
  • Sväljsvårigheter (dysfagi)
  • Synligt blod i avföringen
  • Synligt blod i urinen

För den som googlar ”alarmsymtom cancer” når man cancercentrums hemsida och snabbt en artikel från Vetenskap & Hälsa om varningsflaggor för cancer – de 8 vanligaste alarmsymtomen. Informationen genom Vetenskap & Hälsa är samstämmig med informationen från cancercentrum.se. Vetenskap & Hälsa ger även utförliga beskrivningar till varje alarmsymtom och vilken cancer det kan handla om. Googlingen ”alarmsymtom cancer” ger mest träffar utifrån officiella vårdorganisationer eller ser ut som information från vårdprofessionen till andra inom vården. Sveriges Radio P4 Västernorrland hade ett inslag 2017 om cancerns alarmsymtom och man ger lite annan information om alarmsymtom: knölar på kroppen, förändrade avföringsvanor, blödning utan känd orsak, födelsemärke som förändras, sår som inte läker, hosta utan att man är förkyld, nattliga svettningar som inte beror på klimakteriet.

2017 publicerar regeringen, ”Långsiktig inriktning för det nationella arbetet med cancervården”, att information om alarmsymtom om cancer behöver göras lätt tillgängliga. Hittills har jag inte kunnat få fram information som specifikt vänder sig till allmänheten i första hand från officiellt håll. När jag söker information på Internet får jag ingen träff utifrån 1177 och alarmsymtom… om jag däremot skriver in sökordet alarmsymtom på 1177.se får jag 1 träff som beskriver allmänna symtom som kan tyda på cancer men det står inte explicit vilka av symtomen som syftar på alarmsymtom. Om man har några av symtomen som anges uppmanas man ta kontakt med en vårdcentral direkt.

2018 publicerade Dagens Samhälle, ”Primärvården avgörande för bättre cancervård” av läkaren Marcela Ewing som skrivit en avhandling, ”Identification and early detection of cancer patients in primary care” (2018) om hur förutsättningarna för tidig upptäckt av cancer i primärvården kan förbättras. Avhandlingen visade bl.a. att 87 % av cancerpatienterna sökt i primärvården minst ett år innan de fick korrekt cancerdiagnos, patienterna söker läkare fyra eller fler gånger, det finns sätt att urskilja patienter med cancersymtom, allmänläkare behöver se upprepat vårdsökande som ett varningstecken, problemet med tidig upptäckt i primärvården är att cancer är ovanligt på den vårdnivån.

”Våra kunskaper om hur cancersymtom yttrar sig kommer till stor del från patienter som vårdats i slutenvården. Hur dessa symtom yttrade sig då när patienten i ett tidigare skede sökte vård är inte tydligt utforskat.” (Marcela Ewing, RCC Väst)

Marcela Ewing skriver om alarmsymtom i sin avhandling. Det beräknas att 50 % av de patienter som får cancerdiagnos har presenterat typiska alarmsymtom. Om en patient kan kommunicera alarmsymtom i ett tidigt skede är det en förutsättning för tidig upptäckt av cancer. Mer vanligt förekommande är att patienter uttrycker mer generaliserbara symtom eller icke-specifika cancersymtom. Olika cancerformer har antingen ett smalt spektrum av symtom eller har ett brett panorama av symtom. De senare är svårare att identifiera som cancer.

Den 27 mars 2019 skrev Dagens Medicin om Marcela Ewing där man angav att allmänläkare behöver bli bättre på att fokusera kombinationer av symtom och förändrat sökmönster i vården. Jag prenumererar inte på Dagens Medicin och kan därför inte läsa hela artikeln. Ett twittersvar från @EiramRu på Dagens Medicins tweet om sökbeteende avslöjar en av de stora utmaningarna många patienter står inför gällande vårdkultur: ”Med allvarliga och besvärande symtom blir man, som medelålders kvinna, snarare utslängd från vårdcentralen med en psykdiagnos och ett recept på SSRI. Läkarna är antagligen rädda för att få klagomål från specialisterna i fall de remitterar i onödan”.

Problemet med att förstå hur patienter uttrycker sig om tidiga symtom på cancer handlar även om att det inte finns något redskap eller någon utvärdering som samlar in den formen av patientdata. Det finns idag inget övergripande redskap som verkar för patientens röst om sin symtomutveckling på strukturell nivå i vården – innan korrekt diagnos/diagnoser ställs – eller vad som sker utifrån samsjuklighet och biverkningar. Ett möjligt redskap behöver kombinera både grafiska, visuella och auditiva intryck som sedan ska kunna analyseras utifrån olika parametrar (kultur, lingvistik, hälsolitteraticitet, genus, ålder, samsjuklighet). Ett möjligt redskap behöver skapas utifrån användardesign i första hand som sedan kan kombineras in gentemot skolmedicinskt tänkande. Det är för vanskligt om man erbjuder patienter ett redskap som vårdpersonal valt att designa utan patientmedverkan. Journalanteckningar kan vara vanskligt för det är inte säkert att läkare verkligen skriver det patienter försökt förmedla eller att de tänker på att en patient faktiskt söker för samma problem om och om igen. Forum för Healthpolicy har publicerat på sitt bloggforum om lungcancerpatienter som rapporterat in symtomutveckling i och med cellgiftsbehandling att dessa patienter kunnat överleva sju månader längre än patienter som inte kunnat rapportera in sina symtom direkt till sjukvården. Förutsättningen för längre överlevnad bygger på att vårdpersonalen agerar utifrån patientens symtomrapportering. En sådan tjänst kan göras generell genom nätjournalen.

Medvetenheten om kommunikationsproblem och hur patienter rör sig i vården inför att få korrekt diagnos och behandling har studerats mer i detalj i USA. 2013 delade den amerikanske läkaren Dr. Joshua Kosowsky på Twitter att feldiagnosticering inte har något med tester att göra utan att allt händer på kommunikationen mellan patient och vårdpersonal. Dr. Joshua Kosowsky länkade en artikel från MedPageToday “Errors Traced to Initial Patient Visit” (2013) med forskningsunderlag från JAMA Internal Medicine. 80 % av all feldiagnosticering i vården handlar om kommunikationsproblem. Mer än 40 % av alla medicinska fel utgår från upprepade samarbetsproblem mellan patienter och läkare. De flesta primärvårdsbesök slutar med spontana sjukhusinläggningar eller att patienter inom 14 dagar uppsöker akuten. I 85,6 % av fallen träffade patienter nya läkare för varje vårdbesök. 51,6 % av feldiagnosticering upptäcktes för att de inledande symtomen vidareutvecklats. I 22,6 % av fallen upptäcktes feldiagnosticering tack vare ytterligare nya symtomyttringar. 64,7 % av feldiagnosticeringar skedde i primärvården.

Hur ser information om alarmsymtom ut genom svenska cancerpatientföreningar?

Vet man i egenskap av att vara vem som helst i allmänheten att använda begreppet alarmsymtom för cancer? Begreppsbildningen alarmsymtom kan förstås som vårdpolitik. Patientföreningar borde ha intresse av att informera om alarmsymtom i samröre med allmän information om cancer och hur man kan underlätta för människor att söka vård vid misstanke om cancer. Jag har testat 19 svenska patientorganisationers hemsidor utifrån listan på Cancerfonden inklusive hemsidan för Nätverket mot cancer. Av dessa 19 hemsidor saknar 6 sökfunktion på sin hemsida och en av patientföreningarnas hemsida gick inte att komma in på. Jag tog mig för att se om patientföreningarna twittrat eller nämnt ordet alarmsymtom genom Twitter. 6 av de svenska cancerföreningarna har Twitterkonton och inte en enda svensk cancerorganisation har använt ordet alarmsymtom på Twitter. Bara en av cancerföreningarnas hemsidor ledde till en träff utifrån sökordet alarmsymtom utan att träffen explicit handlade om alarmsymtom. Den enda träffen var information om ett seminarium där man kunde misstänka att fenomenet alarmsymtom förts på tal 2015 i och med att tanken funnits att det skulle skapas offentlig information (alarmsymtom gestalt) till allmänheten – som sedan inte blivit av.

Sociala medier: alarmsymtom, tidiga symtom eller tidig upptäckt?

155472229274159385AlarmgubbarPM11

En allmän sökning på Twitter utifrån alarmsymtom ger 5 träffar. De kommentarer som finns handlar om att beslutsstöd om alarmsymtom behöver förbättras, ett föredrag om alarmsymtom, att alarmsymtom inte hjälper när det inte fungerar i bokningen av patienten i alla led…

Att söka på ordet alarmsymtom i Facebook sökmotor ger inte en enda träff från någon patientförening. Det finns i dagsläget 8 delningar på Facebook som innehar ordet alarmsymtom. De nuvarande delningarna kommer från: RCC Syd, Regionalt Cancercentrum Norr, Turkiska kvinnoförbundet, Forum för patient och närståendeföreträdare (cancer), Region Blekinge, Vetenskap & Hälsa och Region Skåne. Informationen som delas handlar om vad alarmsymtom är och begreppen tidiga symtom och tidig upptäck används också. Region Blekingen har den mest kommunikativa strategin just nu där man applicerat stiliserade bilder om alarmsymtom som för tankarna till varningsskyltar eller symbolen för kvinnlig eller manlig toalett. Problem som uppstår är att när en patient självremitterade sig till gynmottagning om tidiga symtom sade man åt henne att kontakta sin vårdcentral för en remiss till specialist inom gynekologi (Olika regioner har kommit olika långt i frågan om fri vårdsökning). Trots att patienten fick snabb hantering kommunicerade inte vårdpersonal information om SVF. Vetenskap & Hälsa använder metaforen varningsflaggor.

Alarmsymtom om patienter i vården handlar inte bara om alarmsymtom inför diagnos. Alarmsymtom tillhör hela behandlingsprocessen, eftervård och egenvård.

Hälsoproblem är ett informationsproblem. I antologin Health Risk Communication av Marijke Lemal m.fl. (2013) diskuteras olika förutsättningar för riskkommunikation om hälsa. Man kritiserar att hälsorisker alltid framförs utifrån baktanken om rädsla. Rädslomodellen är en av modernismens aukto­ritära metoder. I dagens sociala medier landskap råder ett starkt medvetande mot auktoritära tillvägagångssätt. Riskkommunikation behöver nya sätt att kom­mu­ni­­cera med allmänheten utifrån individuella, sociala och kulturella olikheter. Hälsorisker förmedlas bäst utifrån berättelsestrategier där andra berättar om sig själva. Det underlättar att göra informationen meningsfull för mottagaren. Statistik kan vara en strategisk kommunikationsstrategi. Dock finns den förutfattade meningen att kvinnor föredrar berättelser och att män hellre vill se siffror. Det finns en diskussion om hur man kan förhålla sig utifrån kognitiva och känslomässiga kommunikationsstrategier för att nå fram och tanken om någon form av självaffirmation om hälsoriskkommunikation lyfts fram som mest framgångsrik för de som verkligen är i riskzonen. En självaffirmerande hälsoriskkommunikation kan få negativa resultat utifrån de som inte alls befinner sig i riskzonen för det som kommuniceras. Man behöver hitta sätt som underlättar för allmänheten att agera rätt utifrån både positiva och negativa upplysningar utifrån den egna erfarenheten vilket visar hur svårt hälsoriskkommunikation kan vara.

2019-04-07 publicerar Dagens Samhälle en debattartikel, ”Med tarmcancerscreening kan vi rädda liv”, av Margareta Röstlund, nuvarande ordförande för Mag- och tarmförbundet som bl.a. visar komplexiteten inför att kommunicera behovet av tarmscreening till befolkningen för tidig upptäckt. Befolkningen måste först vilja utföra testet, personer ur socioekonomiskt svaga grupper avstår oftare screening, många med demenssjukdomar kommer att ha svårt att utföra testet. Mag- och tarmförbundet beräknar att 1/3 av alla tarmcancerpatienter avlider i tarmcancer pga. för sen upptäckt. EU föreslår tarmscreening för personer i åldern 50 – 74 år. Den svenska Socialstyrelsen gjorde en bedömning för årsintervallet 60 – 74 år.

Halvvägs med SVF 2018 

En forskningsartikel, ”The national program on standardized cancer care pathways in Sweden: Observations and findings half way through”, om standardiserade vårdförlopp (SVF) där Professor Fredrik Nilsson medverkat visar hur SVF uppfattas av vårdpersonal. Studien är avsedd att fånga tendenser utifrån att man kommit halvvägs med SVF. Vad har fungerat och vilka utmaningar återstår?

De preliminära resultaten visar att vårdtiden kortats ner för de fem första SVF diagnoserna. Det är för tidigt att kunna säga något om långtidseffekterna av SVF. Generellt sett finns förhoppningen att SVF kommer leda till förbättrad samordning.

Halvvägs in i satsningen har 30 cancerformer implementerade i SVF. Totalt har 17,346 patienter omfattats de första femton månaderna. 5, 137 cancerpatienter har påbörjat sin första behandling. Det föreligger stora skillnader mellan de olika diagnosformerna, mellan 16 – 82 % skillnad. Generellt sett är både patienter och läkare nöjda med att SVF gör cancerförloppen tydligare.

En undersökning gentemot allmänläkare utifrån SVF visar att implementering går olika till utifrån olika arbetsplatser. Digitalremiss är inte generellt införlivat.

  • 61 % av allmänläkare anser att det är mycket enkelt att förklara SVF för patienter.
  • 71 % av allmänläkarna anser att SVF ger patienter en känsla av trygghet.

Läkare vill hålla fast vid att ge muntlig information om SVF för att de anser att skriftlig information kan övertolkas. Det är en klassisk paternalistisk hållning från läkares och visar att läkare inte inser patientperspektivet. Skriftlig information är ur ett patientperspektiv ett högre mått på patientsäkerhet ur kognitiv synpunkt. Vi minns information bättre som vi kan se än om vi bara hör den. Läsning inbegriper både att se och att avkoda. Alberto Manguel visar i sin bok En historia om läsning utifrån neurolingvistisk forskning från medicinska fakulteten vid Washington University att läsning innebär att fler delar av hjärnan aktiveras än om man bara hör något uttalas. Uttalade ord aktiverar bara en del av hjärnan.

En av de stora utmaningarna är kompetensförsörjning. Det saknas kompetens inom: radiologi, patologi, urologi och specialist cancersjuksköterskor. Ytterligare risker är cancerdiagnostik eftersom det saknas cancerspecialister.

Ett problem med SVF är att allmänläkare för sällan träffar cancerpatienter och har därför för lite erfarenhet inför välgrundad misstanke om cancer. Ytterligare komplikation är multisjuka patienter och patienter med ko morbiditet. Dessa patienter kan ha svårt att passa in i SVF förlopp.

Organisatoriskt ter sig SVF lättare att förstå för vårdpersonal som träffar patienter än för personer i vårdens ledarskap.

SVF ifrågasätts eftersom det kan leda till undanträngning av andra prioriterade patientgrupper.

Kommer patientprocessorienterad cancervård bli verklighet? 

Januari 2018 publicerade RCC Stockholm Gotland uppgifter utifrån en patientenkät, ”Alla patienter med cancer får inte tillräckligt stöd”, som studerat olika patienträttighetsperspektiv. Patientens rätt till information är ett uttalat politiskt mål. Bara 53 % av patienterna hade fått tillgång till en kontaktsjuksköterska (KKS). Bara 43 % hade fått en skriftlig individuell vårdplan (MVP). Bara 8 % av patienterna hade fått information om rätten till förnyad medicinsk bedömning (second opinion). Enkäten visade att bara 29 % av cancerpatienterna fått den skriftliga information som ska delas ut vid misstanke om cancer när en patient ingår i SVF. Jag vet att jag under 2015/2016 sett blanketter som skulle delas ut till patienter om vad SVF är och att man på samma blankett då tillhandhöll information om relevant cancerpatientförening till patienter. På den tiden var det första gången jag kunnat lägga märke till att man ens tänkt utifrån individualiserad patientinformation utifrån ett patientperspektiv. Kontaktvägar och information om relevant patientförening kan vara avgörande för ett lyckat cancersammanhang.

Hur många patienter får tillgång till broschyr om SVF av vårdpersonal? I dagarna har en väninna till mig utretts för misstanke om bröstcancer. Jag passade på att fråga henne om hon informerats om SVF eller fått någon broschyr eller någon information över huvud taget. Allt har skett i total tystnad. Ingen har uttalat begreppet SVF. Jag har skickat henne Region Skånes länk med SVF broschyren, studien om SVF där Fredrik Nilsson ingår (mindre än en tredje del av remitterade patienterna har cancer), jag har även skickat henne wikidoc.org läkarinformation, ”Breast cancer differential diagnosis”, där man skriver om vad olika bröstcancerföreteelser innebär. När man utreder bröstcancer är det många saker som inte är bröstcancer. Den paternalistiska tystnadskulturen läkare skapat är ohälsosam. Tystnadskultur på det här sättet är ett sätt att fördumma och osynliggöra den andre, dvs. patienten. Dr. Joshua Kosowsky har också tweetat ut en artikel om att läkare behöver bli bättre på att prata med sina patienter, ”The Talking Cure for Health Care”.

När jag nu under 2019 söker på patientinformation på RCC Samverkan hemsida har man en ny generell broschyr som inte ger patienträttighetsinformation (individanpassad information om relevant patientorganisation). Den nya broschyren handlar bara om varför man ska utredas inom SVF. Jag har ringt runt inom Cancercentrum. En förklaring till att den generella broschyren ändrats är för att de olika regionerna vill anpassa hur patientinformation ser ut. Jag gjorde två stickprov utifrån två regioner om den nya generella broschyren och den ser precis ut som den nya. Genom Region Skåne går det att få fram patientbroschyren genom vardgivare.skane sidan. Region Norrbotten har broschyren som pdf inom sitt eget intranät så jag kan bara utgå från vad man berättat. Cancercentrum har förtydligat att det i dagsläget bara är 20 verksamheter i Sverige som har en digital Min Vårdplan (e-MVP) och att olika verksamheter väljer ut olika informationsinnehåll till patienter. Information om relevant patientorganisation har börjat integreras i e-MVP. Det reser frågan om jämlik hälsa – jämlik information, en förvaltning för patientinformation, nationella patienträttigheter, att fler patienter har anställning inom offentlig förvaltning på lokal, regional och riksnivå.

På Cancercentrum sida om patientföreningar finns en broschyr ”Livet däremellan” som handlar om hur man kan stötta patienter och där just kontakten för patienter och anhöriga med personer i liknande situation är extremt viktig. Patientföreningarna utifrån broschyren ”Livet däremellan” ber till och med Cancercentrum att det ska finnas nationella och fasta strukturer om kontakter med andra patienter där man även vill se forskning om det för att visa hur det kan underlätta.

Det mest motstridiga med att man ändrat SVF broschyren till cancerpatienter är att Cancercentrum har en sida om nationella patientföreningar där alla cancerorganisationer listas inklusive Cancerrehabfonden, Nära cancer, Cancerkompisar, Randiga Huset och GIST Sverige som är en Facebook grupp. Hur många i allmänheten tar sig in på Cancercentrums hemsida? Regionala Cancercentrum vänder sig till den regionala vården i första hand. Går vårdpersonal in och hämtar information till patienter?

Ingen får ta för givet att allmänheten eller nyblivna patienter känner till att patientföreningar för specifika diagnoser finns. Information om patientföreningar i vården saknas generellt sett. Det räcker inte att lägga upp information på en hemsida. Rätt information om relevant patientorganisation behöver delas ut till samtliga nydiagnostiserade patienter – inte bara cancerpatienter. Vad som egentligen behövs är en enhetlig plansch med alla patientföreningar i Sverige fördelade på diagnoser som finns i vården – primärvård, specialistvård, enskilda aktörer. En stor pedagogisk plansch som kan finnas i väntrum och/eller vårdpersonalens rum där de tar emot patienter. Syftet ska vara att vårdpersonal lätt ska hänvisa till informationen och uppmana patienter att hitta sin patientorganisation snabbare.

I stycke 6.1.6 i nationella cancerstrategin har skrivits in att cancerpatienter är kritiska mot bristen på information i vården. Information kan handla om många olika saker, information om behandlingar men även information som är hälsofrämjande. Jag vet inte hur många cancerpatienter eller anhöriga som konsulterar Cancercentrums hemsida men patientorganisationer torde vara ett av informationsalternativen ur patienträttighetsperspektiv.

Januari 2019 meddelar RCC Syd att en ny regional cancerplan ska tas fram. Hela patient processen ska genomlysas inför att ta fram en ny och mer relevant cancerplan som ska gälla fram till 2022. Invånare har bjudits in för att man ska diskutera hur framtidens cancervård ska utvecklas i framtiden. 2015 – 2018 har RCC Syd haft en cancerplan med överskriften ”Delar i en helhet”. Det har tillkommit ny form av information om patienter i vården på RCC Syd hemsida – egenvård som handlar om hur man kan stötta patienter i termer av hälsotänkande vid cancer.

Februari 2019 meddelade RCC Stockholm Gotland att de inbjudit till dialog om en ny cancerplan för 2020 – 2023.

”When we include ppl in our design process w/a range of abilities and disabilities, we discover solutions that benefit everyone.” (Doctor as Designer, @joyclee, Twitter)

Februari 2019 meddelar RCC Stockholm Gotland att den elektroniska vårdplanen (e-MVP) underlättar för patienter i kontakten med vården. Den digitala vårdplanen är interaktiv och patienter kan skriva in frågor till vårdpersonal genom e-MVP. Den digitala vårdplanen är enklare än pappersversionen för vårdpersonal när de ska komplettera uppgifter till patienter.

Det saknas idag incitament till patientprocessorienterad cancervård i Region Skåne. Experio Lab är ett samverkansprojekt mellan flera landsting och regioner. Idag finns 7 regioner med (Värmland, Sörmland, Västernorrland, Västra Götaland, Kalmar, Norrbotten, Stockholm). Svensk Industri Design (SVID) är ytterligare en svensk plats för designtänkande och sjukvård. Hashtaggen #designfbh (Design For Better Health) är en kanal att söka material utifrån i sociala medier.

Patienternas utvärdering av SVF 2017 – 2018 

På Cancercentrums hemsida har man samlat patientrapporterade erfarenhets mått (på engelska patient reported experience measures, PREM). PREM mätningar undersöker patienters tillfredsställelse med vården och vårdprocesser. SVF handlar om en mycket begränsad del av patientens erfarenhet. PREM mätning utifrån SVF handlar bara om utredning utifrån misstanke om cancer till den första behandlingen.

Cancercentrum delar 7 kriterier utifrån en PREM enkät som bestod av 33 frågor. De kriterier man valt att redovisa utgår från tankesätt om patientcentrering. Patientcentrering och patientfokus bygger på ett fragmentiserat och funktionsstyrd organisation. RCC redovisar uppgifter om: helhetsintryck, tillgänglighet, kontinuitet/koordinering, emotionellt stöd, bemötande/respekt, delaktighet och information/kunskap.

Det är mycket som inte redovisas men frågeformuläret är tillgängligt genom hemsidan. Tidsprocesser, hur lång tid det tog att söka vård presenteras inte och bakomliggande orsaker ställs inga frågor om. Patientresan som en process från egen misstanke om sjukdom till hur många olika vårdpersonal man träffar innan rätt diagnos och hur lång tid det tar och vilka resurser patient eller anhörig varit tvungna att sätta till för att komma rätt i vården finns inga frågor om. Det finns inte heller frågor om det finns speciella incitament för patienter att vara delaktiga på egna villkor.

Skillnaderna mellan 2017 och 2018 om SVF är inte särskilt stora. Det skiljer sig endast något enstaka poäng mellan de två åren som redovisas vid generella sammanfattningar.

  • Bemötande och respekt får högst poäng generellt sett med som högst 94 poäng av patienter med cancer.
  • Delaktighet får lägst betyg och ligger på ett generellt plan på 57–58 poäng utifrån Cancercentrums mätskala. Delaktighet med eller utan cancerdiagnos skiljer sig från 70 poäng som högst för patienter med cancer till 46 poäng för patienter utan cancerdiagnos.
  • Emotionellt stöd är det som patienter erfar fungerar sämst. Generellt får RCC 63 poäng, som högst får patienter med cancer högst emotionellt stöd på 71 poäng och de som fått misstanke om cancer men utan cancerdiagnos får som lägst 46 poäng.
  • Tillgänglighet får generellt sett 85 poäng.
  • Information/kunskap får 82 poäng generellt men vad denna information och kunskap handlar om beskrivs inte. Vad har patienter för möjligheter om jämförelser av olika former av information?
  • Kontinuitet ges 85 poäng generellt sett för 2017 och 2018.
  • Helhetsintryck får en poäng bättre för 2018 med 87 poäng generellt sett jämfört med 2017 som fick 86 poäng.

Cancerfondsrapporten 2019

Cancerfondens rapport för 2019 redovisar skilda regionala aspekter som svensk cancervård och visar även i vissa fall på tidsaspekter. Med tanke på att SVF satsningen från 2015 heter ”Varje dag räknas” är det egentligen förunderligt att man med de första PREM mätningarna vare sig efterfrågar eller redovisar tidsaspekter (rättelse: på cancercentrums hemsida finns information om väntetider för cancerdiagnoser, t. ex. Väntetid SVF Bröstcancer – där man finner interaktiva rapporter. Information om väntetider behöver tolkas med försiktighet). Cancerfonden har delat upp sin nationella överblick utifrån sex olika sjukvårdsregioner: Uppsala/Örebro, Södra Sjukvårdsregionen, Norra Sjukvårdsregionen, Sydöstra Sjukvårdsregionen, Stockholm/Gotland, Västra Sjukvårdsregionen. Cancerfondens rapport för 2019 fokuserar 4 cancertyper: prostatacancer, bröstcancer, tjock- och ändtarmscancer och lungcancer. Kvalitetsindikationer varierar för de olika cancerdiagnoserna. Jag redovisar här övergripande uppgifter. För den som vill veta om skillnaderna för de olika cancerdiagnoserna kan man gå till de olika rapporterna utifrån de olika regionerna och cancertyperna som finns längst ner på Cancerfondens sida där Cancerfondsrapporten 2019 finns.

Var i Sverige får man snabbast, senast, bäst eller sämst eller cancervård utifrån de fyra cancerdiagnoserna Cancerfondens rapport 2019 fokuserat?

  • Prostatacancer: Region Skåne har 3 månader längre väntetider än det uppsatta målet. Uppsala når tre av de 6 uppsatta målen. I Norra Sjukvårdsregionen har sämst tillgång. Sydöstra bäst på kurativ prostatavård, Stockholm har väntetider som riksgenomsnittet (134 dagar), Gotland når tidsmålen, Västra Sjukvårdsregionen har 2 månaders längre väntetider än övriga landet.
  • Bröstcancer: Region Skåne ligger både i topp och bottennoteras. Uppsala har högst överlevnad för bröstcancerpatienter (89 %). Norra Sjukvårdsregionen får både topp och bottennoteringar. Sydöstra har långa väntetider, Stockholm har längst väntetider för bröstcancer. Gotland uppnår 4 av 6 indikationer. Västra sjukvårdsdistriktet uppnår 1 – 3 av de 6 indikationerna.
  • Tjock- och ändtarmscancer: Region Skåne ligger en bra bit efter medianväntetid på 28 dagar. I Uppsala/Örebro är väntetiden dubbelt så lång som de uppsatta målen. Norra Sjukvårdsdistriktet – genomgående bra men 2 av regionerna i norr har den lägsta överlevnaden i tjock- och ändtarmscancer. Sydöstra har de längsta väntetiderna. Stockholm/Gotland uppvisar den högsta % om 5-årsöverlevnad. Västra sjukvårdsregionen uppnår bara 1 av indikationerna, överlevnaden är under genomsnittet.
  • Lungcancer: Region Skåne har svårt att uppnå målen för kvalitetsindikationer. Uppsala/Örebro uppnår fler mål om remiss och behandling. Norra sjukvårdsdistriktet bedöms som både bra och dåligt. Sydöstra har varierande utslag. Stockholm/Gotland är snabbast i Sverige. Västra omväxlande högt och lågt men Västra Götaland är näst högst i landet (92 %).

Cancerpatienter och komplexitetskultur

155472251489755925KomplexitetPM11

Generella enkäter och patientrapporteradeerfarenhetsmått (PREM på svenska) kan få verkligheten att se ut på ett visst sätt. Verkligheten i sig för cancerpatienter är ofta mycket mer än den standardiserade bilden. Härnäst följer några exempel för att visa på hur svårt det är idag att skapa en patientprocessorienterad cancervård på grund av vansinniga kulturmönster, begränsningar i hälsopolicy och avsaknad av patientmakt.

Patienter med psykiatriska diagnoser negligeras utifrån deras somatiska medicinska problem. Patienter med psykiatriska diagnoser löper högre risk att dö i cancer än patienter utan psykiatriska diagnoser. Om en vårdgivare inte känner till psykiatrisk diagnos även om patienten har psykiatriskt diagnos är det lättare att erhålla korrekt somatisk diagnos. En studie från Centrum för primärvårdsforskning vid Region Skåne/Lunds Universitet har visat att kvinnor med schizofreni har en 1,7 gånger högre risk att dö i cancer än män som hade 1,4 gånger så hög risk att dö i cancer. Personer med schizofreni söker vård oftare än personer utan den diagnosen och de blev oftast inte diagnosticerade med kranskärlsjukdom eller cancer. Endast 26,3 % av de män som dog i kranskärlsjukdom hade fått en diagnos innan de avled i kranskärlsjukdom jämfört med 43,7 % av de män som inte hade schizofreni. Detta kulturmönster mot personer med psykisk ohälsa är ett av de allvarligaste problemen i vårdkulturen, förutom det generella genusförtrycket.

Ett annat exempel kan handla om multisjuka patienter som har cancer och där vården bara bestämmer sig för att hjälpa patienten mot cancer men inte de andra kanske 4 – 5 diagnoser multisjuka kan ha samtidigt.

En gång i tiden intervjuade jag en cancerpatient som har bakgrund som sjuksköterska. Enligt denne cancerpatient hade han fått bra cancervård för att han visste hur han skulle bete sig i vården för att han kan vårdkulturen inifrån.

En kvinna med bröstcancer i svensk cancervård får inte rätt information av behandlande läkare. Läkare meddelar inte riskerna med sekundär cancer utifrån den vård som ges inom den standardiserade vården. Läkare väljer hellre att kalla sekundär cancer för cancer som är kopplad till den tidigare cancern. Det är inte heller enkelt att förmå cancerläkare att samarbeta med cancerpatienter utifrån fördelarna med integrativ vård.

En väninnas mor hade fått diagnosen bröstcancer och åkt till Schweiz (i Schweiz ingår integrativ vård i den schweiziska grundlagen sedan en folkomröstning 2009) och ville integrera utifrån likartad integrativ vård som sker utomlands (modern ville undvika kemoterapi). När väninnas mor med bröstcancer anmälde sig i svensk cancervård vägrade man i det skedet att låta henne få bröstcanceroperation för att hon inte velat ha den standardiserade vården som erbjuds… hon fick dock operation i ett senare skede.

En man med bröstcancer valde att bara ta emot kirurgi. Avstod alla andra skolmedicinska behandlingsformer till förmån för levande föda som behandlingsstrategi. Han var den enda i sin patientgrupp som överlevde och lever än idag. För några år sedan var jag omvärldsgranskare i patientfrågor om just cancerpatienter på RCC Syd. På den tiden försökte jag få veta mer utifrån ett av de retreats i Sverige som erbjuder levande föda som rehabilitering för cancerpatienter. De hade tänkt bedriva forskning och hade fått forskningsmedel. De valde att tysta ner sig själva och man kan bara undra vad det är för hot de utsatts för när de i efterhand inte ens förmår berätta.

I Facebook grupper om hälsofrihet finns också att läsa patientberättelser utifrån patienter som befriat sig från cancer som upptäckts i vården. Cancerpatienter befriar sig från cancer utifrån icke-skolmedicinsk behandling (funktionsmedicin) – med hjälp av kostförändringar, kollodialt silver, kosttillskott. I ett av exemplen försökte vården till och med påtvinga cancerpatienten operation som skulle ge men för livet som patienten medvetet inte ville vara med om. Man skickade till och med en remiss för kirurgi som patienten avbeställde. Denna patient som skriver öppet om din erfarenhet på Facebook förmedlar även att bara för att han inte velat ha den standardiserade vården så nekas han uppföljning och har fått söka sig till hemsjukvården. Patienten är idag cancerfri. När han granskat sin journal ser han flera lögner och missförstånd i journalen och att man titulerar hans allmäntillstånd som ”filosofiskt lagd” för att han använde hälsofrihetsmetod att bli kvitt cancern. Trots att sjukvården har konstaterat cancer och kunnat lägga märke till att cancern dragit tillbaka tillskriver man sedan i journalen i efterhand att denna patient plötsligt inte har haft cancer. ”Ja, om man blir frisk med någon ”icke farmakologisk metod så blir man en ren förolämpning mot läkaren. Jag får hela tiden rapporter om att läkarna vägrar ta hand som patienter, om de inte bara rättar sig efter deras påbud! Ett klart brott mot patientsäkerhetslagen!”. Du hittar länk till Sven Erik Nordins blogg i referenslistan med inriktning hälsofrihet där han visar hur han blev cancerfri och undkommit ett handikappande kirurgiskt ingrepp.

2019-03-28 offentliggjordes den stora Kjell Asplund utredningen om komplementär vård; SOU 2019:15. Utredningen har överskriften: ”säkerhet, kunskap, dialog”. Ett av förslagen i utredningen handlar om att vårdpersonal behöver mer kunskap om komplementära metoder…

”Unless we put medical freedom into the Constitution the time will come when medicine will organize itself into an undercover dictatorship. To restrict the art of healing to doctors and deny equal privileges to others will constitute the Bastille of medical science.” (Benjamin Rush, 1746-1813) 

Den tyskspråkiga sidan orthoknowledge.eu har en artikel, ”Organiserad attack mot alternativ medicin skadar patienter” (original: ”Organisierte Attacke gegen dit Alternativmedizin schadet Patienten”) man kan läsa utifrån digitalöversättning. Artikeln bekräftar det Sven Erik Nordin uttryckt i en sluten Facebook grupp, dvs. cancerpatienter överges för att de vill använda skonsammare icke-skolmedicinska behandlingsformer som ger möjligheten att bli cancerfri. Media bedriver häxjakter på alternativ medicin. Artikeln kritiserar det faktum att media inte är bättre på att rapportera som farorna med skolmedicinsk cancerbehandling och bristen på evidens. The British Medical Journal (BMJ) har visat att bara 11 % av de medicinska cancerbehandlingarna har evidens. Uppemot 50 % av cancerpatienter dör inom en månad pga. skolmedicinska cancerbehandlingar – ingen förföljer det eller intressena bakom. Något som kan låta som en konspirationsteori nämns – man frågar sig hur det kan komma sig att cancer ökat i världen sedan den tidigare amerikanske presidenten Richard Nixon utropade ett krig mot cancer redan 1971. Det har satsats enorma forskningsbelopp sedan dess. Uppenbarligen föreligger ett strukturfel eftersom situationen snarare försämrats än förbättrats eftersom cancer ökat i världen. Artikeln avrundar med orden om behovet av att lära patienter mer om vad som är både bra eller dåligt med både skolmedicin och alternativa behandlingsformer.

Professor Fredrik Nilssons forskningsinriktningar

Lunds Universitets forskningsportal har forskningsinformation utifrån Fredrik Nilsson från och med 2002 till och med idag. En överblick visar på ett panorama av material utifrån komplexitetsforskning, innovationsprocesser, förpackningsdesign, hållbarhet, vårdnavigering, standardiserade vårdförlopp (SVF i cancervård), logistik i olika verksamhetsformer, transport, lärandeorganisation, att använda lärande journaler, projekt baserat lärande, motivation, gränssnitt.

Vägledning till mer välmående och nöjdare patienter

155472261036514724VagledningPM11

Professor Fredrik Nilsson har skrivit tre rapporter och gjort en Vinnova presentation som utgår från nya vetenskapliga synsätt som applicerats inom en tvärvetenskaplig regi inom Design vetenskaper vid Lunds Tekniska Högskola. De tre rapporterna är: ”Den komplexa vården” (2007), ”Vägen till patientprocessorienterad vård” (2008) och ”Patientprocessorienterad vård – vägen till mer välmående och nöjdare patienter” (2013). De här tre rapporterna och Vinnova presentationen 2013 om rapporten ”Patientprocessorienterad vård – vägen till mer välmående och nöjdare patienter” kan man se som ifrågasättande och olika utvecklingssteg inför ett bättre sätt att designa vård utifrån patienters behov istället för att vården ska styras utifrån vårdens funktioner.

Möjligheten att skapa en ny värdegrund för cancervården kommer vara avhängigt en helt ny design av hur vården fungerar. Det var några år sedan Professor Fredrik Nilsson började skriva rapporter om patientprocessorientering. Jag har i denna text kopplat ihop förutsättningar i rapporterna med möjligheten med nätjournalen som ett exempel.

Inom patientrörelsen finns företeelsen #dPatient och #Designpatient. Det kanadensiska patienttwitterkontot Patients 4 Change gjorde en Twitter enkät 2016 där det framkom att 95 % ansåg att patienter ska inkluderas i en ny design av sjukvården.

Designpatient syftar på vad Fredrik Nilssons vårdforskning handlar om. Designpatienter vill att vården ska utgå från var, varför, när och hur patienten befinner sig i vården. Vården behöver ges en helt ny design som är logisk utifrån ”patientresan”.

Kritiken som framförs om vårdorganisation handlar om felaktigheter utifrån ett positivistiskt tänkande – dvs. man ser till delar i en helhet som inte hänger ihop (mekanisk världsbild). Det behövs nya tankesätt inför att kunna tänka nytt och inför nytt lärande i vården. Fredrik Nilsson lutar sig mot komplexitetstänkande och kaosteori som kommer ur nya sätt att tänka inom naturvetenskap utifrån kemisten och fysikern och Nobelpristagaren Ilya Prigone (1917 – 2003).

I Professor Fredrik Nilsson’s avhandling, ”Adaptive Logistics – Using Complexity Theory to Facilitate Increased Effectiveness in Logistics” (2005) finns två referenser från Ilya Prigone. Syftet med att använda Prigone är att hitta nya sätt att tänka på. Tanken är att lämna det strikt uppdelade tänkande bakom sig till förmån för ett tänkande som leder till ett integrerat helhetstänkande och processorientering.

Utifrån nya sätt hur man kan tänka om logistik har Fredrik Nilsson två huvudpoänger som han använder när han vill designa om sjukvården: inre effektivitet som handlar om att göra saker sätt som behöver överges till förmån för att göra rätt saker (yttre effektivitet). Inre effektivitet (efficiency) kan ses som generell effektivitet som handlar om resurseffektivitet. Yttre effektivitet (effectiveness) handlar om att utföra aktiviteter som har mest värde för patienter och medarbetare. Vägen Fredrik Nilsson tar är att han lämnar två synsätt bakom sig: det funktionsorienterade och det processorienterade som syftar på efficiency. Fredrik Nilsson tar klivet in en helt ny domän med patientprocessorientering som syftar på effectiveness. Effectiveness är ner-i-från-och-upp perspektiv. Effectiveness kan förstås som frågeställningar som reses genom Tillitsdelegationen där patienters och medarbetares önskemål ska tas tillvara. Tillit kan behöva utvecklas till tillåt, en Tillåtsdelegation som går ett steg längre.

Ilya Prigones upptäckt sprängde ramarna på sin tid. Tänkandet Prigone frammanade går att applicera på olika områden. En tidigare litteraturvetare i Lund, Erland Lagerroth, applicerade Ilya Prigone där han visat hur man behöver lämna det mekaniska tänkandet om universum till fördel för ett kreativt och självorganiserande universum. Två boktips utifrån Erland Lagerroth, Världen och vetandet sjunger på nytt (1994) och Nya tankar, nya världar (1999). Det handlar om kaosteori och komplexitet och hur det finns en inneboende självorganiserande ordning i det som utifrån sett ter sig svårfångat eller kanske obegripligt. Det handlar om ett nytt sätt att förstå kunskap. Kunskap är inte ett fast fundament. Kunskap är ett system som kan vara självöverskridande.

Fredrik Nilsson använder sig av sina egna anteckningar som anhörig i svensk cancervård när han skapar förutsättningarna för ett förnyat sätt att se på hur patientprocessorienterad vård är mer fördelaktigt. Den kunskap han samlar i egna anteckningar kan liknas vid något som är självöverskridande när man jämför med den organisationsform man ställer dem gentemot. Patientresan var från tiden 2002 – 2006. Det är mycket som kör ihop sig utifrån Fredrik Nilssons berättelse i termer av koordinering av vårdinsatser och vårdinformation. Ett tydligt problem är meddelande om diagnos. Läkare förklarar att det tar tre veckor att få informationen men informationen finns redan efter fyra dagar på patologen. Vid ett tillfälle tar det ett helt år att koordinera kontakten mellan tandvården och onkologer. Informationshantering för förbättrad integration och klokare planering är ett av problemen. Frågan är hur mycket bättre det hade kunnat gå om nätjournal hade funnits på den tiden.

Problemet man står inför idag angående nätjournal är att det inte är helt integrerat i alla svenska regioner än. Patienter inte har jämlik tillgång till alla delar av journalen över hela landet. I olika regioner råder olika tidsprocesser på minst 2 veckor om tillgången till information i nätjournalen. Vissa regioner ger direkttillgång, det råder olikheter i olika regioner om patienter får tillgång till osignerat eller signerat journalmaterial. Region Uppsala började redan planera för nätjournal i 1997 och det första pilotprojektet genomfördes 2002. Region Uppsala ger patienter tillgång till flest delar av journalen och samtliga patienter inom Region Uppsala hade tillgång till nätjournal redan 2012. Man kan behöva påminnas om att de första förslagen för nätjournal ventilerades 2012 och att det senaste ramverket för nätjournal formulerats under hösten 2016. Man kan vända sig till Ineras hemsida för information. 2018 förtydligar Inera att 2 miljoner personer varje månad går in på sin nätjournal.

Nätjournalen är ett komplexitetskultur fenomen mellan patienter och vårdgivare. Man kan hitta akademiska arbeten om nätjournal som är ideologiskt väsensskilda. Uppsatsen ”Patientens tillgång till journalen” av Maria Mrsic (2015) förtydligar ett paternalistiskt förhållningssätt där vårdpersonal inte litar på att patienter kommer att förstå innehållet och att vårdpersonal inte vill ha för många frågor av patienter. Denna negativt inställda uppsats anger att det man kommit fram till inte skiljer sig från tidigare undersökningar. Uppsatsen ”Cancerpatienter och användning av journal via nätet” av Hanife Rexhepi (2015) visar istället att nätjournal hjälper patienter att få rätt besked tidigare, att de kan förbereda sig, leder till förbättrad patientdelaktighet, ökar tryggheten och att situationen blir mer kognitivt stabil för den patient som använder nätjournal. Patienter förstår kontentan generellt sett. Denna uppsats föreslår att det kan vara fördelaktigt om nätjournalen kan länkas in med övriga ehälsotjänster för att effektivisera tillgången till information.

Januari 2019 skrev Sydsvenskan att Skåne blir först med övergripande digitala vårdjournaler som ska kunna fungera över gränserna mellan privata och offentliga vårdaktörer. Ett nytt moderniserat och mer aktivt journalsystem väntas se dagens ljus i vården under 2020 och 2021. Det handlar om en ny form av realtids nätjournaler läkare även kan ha tillgång till genom läsplattor. Detta nya digitala journalsystem ska kunna samordna patientdata för att vården ska kunna agera preventivt, t.ex. varna för blodförgiftning (sepsis) eller om en patient riskerar att utveckla diabetes. Farhågan är fortfarande patientens integritet. När en patient ska begära en second opinion är det fördelaktigt om man bara utgår från symtombeskrivning. Frågan om patientsäkerhet blir en tvedräkt i sammanhanget. Hur bra eller dåligt hänger den nya nätjournalen ihop med GDPR och annan lagstiftning? Behöver man inte montera in en särskild del där patienten först ska ge sitt samtycke inom olika vårdprocesser eller vid specifika tillfällen? Fel och förlegad medicinsk information kan ställa till med oerhörda problem i termer av patientdelaktighet och patientsäkerhet. Hur kan man vara säker på att patientdata inte används på fel sätt är också en fråga som restes när Sveriges Radio i februari 2019 skrev om det nya övergripande journalsystemet. Har man ens frågat patienter eller patientorganisationer hur de själva vill att möjligheter till integritet ska designas? När jag ställde frågan genom Twitter med SR artikel fick jag svar av att det nog skett inom regionfullmäktige. När jag läser journalistiskt material ser det ändå ut som det finns mer att önska i frågan om patientens integritet. Ett ytterligare svar visar att de stora upphandlingarna bygger på utförliga behovsanalyser i dialog med vårdpersonal och patienter. Jag fick en länk till vårdgivarguiden med information om att speciella patient- och närståenderåd bildats för att stärka patientdelaktigheten med framtidens vårdmiljö som inte gick att öppna. Det tillkom även en tolkning om något som kan bli ett motsatspar: ”Kraven på integritetsskydd måste balanseras med patientsäkerhet”. Begreppet patientsäkerhet kommer att tolkas olika beroende på vem som använder det och vad det betyder i olika situationer.

En studie i Journal of General Medicine, ”Do Words Matter? Stigmatizing Language and the Transmission of Bias in the Medical Record” (2018), bekräftar att vårdpersonal använder metoder i sitt sätt att skriva journal som påverkar hur annan vårdpersonal kommer att uppfatta en patient. Kulturmönster utgår från att vårdpersonal tänker att journalen bara är ett arbetsredskap för vårdpersonal. Det leder till felaktig förskrivning av läkemedel och att vissa patientgrupper åsidosätts utifrån stereotyper som i sin tur leder till ojämlik hälsa. Vårdpersonal ser ofta ner på personer som inte uttrycker sig tydligt eller uppför sig på sätt som vårdpersonal anser att patienter ska göra och det påverkar även hur man kommer att skriva journal om patienten. Frågan om nätjournal är om just öppenheten kan leda till att den här formen av kulturmönster mattas av? Hur mycket har patientrörelsen att säga till om hur journalskrivande kan förbättras ur integritetssynpunkt?

Fredrik Nilsson presenterar några tankar utifrån boken., ”Through the patients eyes: Understanding and promoting patient-centered care, Jennifer Daley m.fl. (1993) i sitt Vinnova föredrag om patientperspektiv som kan förklara varför vårdpersonal inte lyckas skapa en öppen kultur i vården. Det kan vara bra att bli påmind om svaren med tanke på vården som helhetsprocess och att man idag ännu inte utvärderar patientens hela resa och att man sitter fast i ett positivistiskt tänkande där vården är olika etapper patienten måste övervinna. Tidigt i boken presenteras data utifrån patientenkät från The Picker Institute om utmaningar vården står inför.

  • 50 % meddelar att vårdpersonal inte kan hjälpa dem
  • 33 % av kirurgipatienter förtydligar att man inte får information om alarmsymtom efter ingrepp
  • 45 % av medicinpatienter får ingen information om alarmsymtom att vara uppmärksam på efter sjukhusvistelse
  • Mer än 30 % får inte rätt vård i tid
  • 30 % får inte svar på de frågor de ställer till vårdpersonal
  • 40 % sjukhuspatienter hade problem med patientdelaktighet

Fredrik Nilssons rapporter har skrivits utifrån policy Region Skåne tidigare haft, ”Skånsk Livskraft – vård och hälsa” när man på den tiden fokuserade fyra värdebegrepp: tillgänglighet, kontinuitet, helhet, trygghet. Man kan lägga märke till att Region Skåne vidareutvecklats utifrån vad patientcentrering (patienten som individ, samordning, emotionellt stöd, anhöriga och vänner ska stödjas, förenkla utskrivning, återskapa förtroende för vården) handlar om eftersom man i den senaste SVF mätningen mäter 7 olika kriterier där de tidigare kriterierna också ingår. Idag väljs dessa värdebegrepp i PREM mätning med tilläggen: emotionellt stöd, bemötande/respekt, delaktighet och information/kunskap. Tidsaspekter som är ett mer uttalat serviceperspektiv ingår inte i de första PREM mätningarna utifrån SVF. Att få till patientprocessorienterad vård har inte slagit igenom ännu men RCC Syd börjar närma sig ett nytt sätt att värdera cancervården. RCC Syd vill förstå hela patient processen inför att ta fram en ny cancerplan. Begreppsbildningen gör att man utifrån Fredrik Nilssons presentation kan förstå det som att man inte lämnat det positivistiska tänkandet bakom sig. Processorienterad cancervård handlar om flöden i verksamheten – inte patienten som utgångspunkt för vårddesign.

  • För att patientprocessorientering ska lyckas krävs helt ny policy utifrån en helt annan värdegrund.
  • Frågan man behöver ställa sig är vilka värdebegrepp som kan komma till användning när man utvärderar cancervården utifrån patientprocessorientering eftersom det handlar om ett nytt sätt att tänka och ett nytt sätt att lära.
  • Behovet av nya tankemodeller behövs för att få till nya strukturer som leder till beteendeförändringar och bättre händelser. Utmaningen i vården handlar om att synliggöra bakomliggande (rotorsaker) till varför inte policy verkar fungera eller uppfattas som relevant.

Professor Fredrik Nilsson framför tanken om inlevelse i sin Vinnova presentation för att beslutsfattare ska förstå vad problemen och utmaningar handlar om. NHS Institute for Innovation and Improvement i England har utvecklat ett Experience Based Design approach (edb approach) toolkit mer fyra koncept utifrån ett helhetstänkande för vårdutveckling utifrån patienter och vårdpersonal:

  • Capture the experience
  • Understand the experience
  • Improve the experience
  • Measure the improvement

Avslutande reflektion med Twitterdialog

Frågan är hur mycket man kan associera designtänkande för vården och personcentrerad vård i praktiken. Nuvarande chef för Myndigheten för Vård- och omsorgsanalys, Jean-Luc af Geijerstam, har uttalat i Life-time.se, flera av de behov och utmaningar som liknar det designtänkande och medskapandevård handlar om. Vården måste utgå från att se patienten som en medskapare av vård, vården måste bygga på ett helhetsperspektiv, behovet av individanpassad vård, ersättningssystem måste anpassas utifrån en förnyad vårdmodell, budgetmässiga hinder för smidigare vårdprocesser måste undanröjas, grundutbildning och vidareutbildning av vårdpersonal måste ske på ett nytt sätt, nuvarande produktionsperspektiv är ett hinder, patienter och brukare måste ingå i utvecklingsprocesser, ökad patientdelaktighet, förbättrad tillgänglighet, förbättrad samordning av vården, vården behöver bli bättre på patient/personcentrering. Kruxet med personcentrerad vård gentemot #dPatient rörelsen är att personcentrerad vård är skapat utifrån vårdvetenskaper – inte utifrån en egen patientvetenskap. Frågan om patientmakt behöver utgå från vårdutveckling ur patientperspektiv.

  • ”Forskningen visar att det absolut största hindret för sömlös vårdkedja och interprofessionella team är finansiella barriärer, både internt inom samma organisation och mellan sjukvårdshuvudmän. Det presenterades på #ICIC2019 konferensen i San Sebastian. Göran Larsson” (@Bokofil, Twitter)
  • ”Vad är det för forskning? Finansiering är ju väldigt olika i olika länder… så det kan ju betyda vad som helst och ingenting.” (@evalisakrabbe, Twitter)
  • ”Jag har jobbat som chef i en primärvårdsorganisation där den enda begränsningen var läkares/personalens kompetens att hantera patienternas problem.” @robertsvartholm, Twitter)

Denna text är del 11 i serien Patientmakt Revisited.

Läshänvisning 

”Ulrika Sandén vill se en samskapande innovationskultur i vården! Systemskifte, inkludering & holistisk organisation” läses med fördeltillsammans med ”Går det att humanisera den svenska cancervården med designtänkande?”

©Philippa Göranson, Lund, Sverige,  April, 2019

Patienmakt/Patient CV kan man även få en enkel överblick över genom sociala medier.

Klicka på följande för att följa:

Twitter tillgänglig genom öppet internet 

Facebook tillgänglig genom öppet Internet

Linkedin tillgänglig genom öppet Internet

Referenser:

Beach, Mary Catherine, Goddu, Anna P., Haywood Jr, Carlton, Lanzkron, Sophie, O’Conor, Katie J., Peek, Monica E., Saha, Somnath, Saheed, Mustapha O., ”Do Words Matter? Stigmatizing Language and the Transmission of Bias in the Medical Record”, Journal of General Medicine, May, 2018

Björkqvist, Kent, ”Lång resa mot patientcentrerad vård”, Life-time.se, 2019-03-13

Björkqvist, Kent, ”Nationellt perspektiv för cancervården”, Life-time.se, 2019-03-15

Blodcancerförbundet, http://blodcancerforbundet.se, Twitter ID: @BCF_1982, sökord: alarmsymtom, Mars, 2019

Brändström, Helena, Samordnare standardiserade vårdförlopp, Cancercentrum Stockholm Gotland, telefonsamtal, Mars, 2019

Bröstcancerförbundet, http://www.bröstcancerförbundet.se, Twitter ID: @brostcancer, sökord: alarmsymtom, Mars, 2019

Cancercentrum, ”Nationella patientföreningar”, Mars, 2019

Cancercentrum, ”Alla patienter med cancer får inte tillräckligt stöd”, 2018-01-09

Cancercentrum, “Alarmsymtom som signalerar cancer”, gemensam information uppdaterad 2018-02-21

Cancercentrum, ”Vårdcentralens patienter ger kunskap som kan spara liv”, 2018-04-19

Cancercentrum, ”Väntetid SVF bröstcancer”, senast uppdaterad: 2018-11-24

Cancercentrum, ”Egenvård”, Mars, 2019

Cancercentrum, ”Patienternas upplevelser av standardiserade vårdförlopp (SVF)”, senast uppdaterad 2018-12-13

Cancercentrum, ”RCC Syd tar fram en ny regional cancerplan”, 2019-01-30

Cancercentrum, ”Elektronisk Min vårdplan underlättar med vården”, 2019-02-18

Cancercentrum, ”Allmänheten bjuds in till dialog om ny regional cancerplan”, 2019-02-28

Cancerfonden, ”De vanligaste cancersjukdomarna”, 2018-03-12

Cancerfonden, ”Cancerfondsrapporten 2019: Cancervård”, 2019

Carlsson, Christina, Davidson, Thomas, Nilsson, Fredrik, Schmidt, Ingrid, Thor, Johan, ”The national program on standardized cancer care pathways in Sweden: Observations and findings half way through”Health Policy, Vol. 122. No. 9, September, 2018

CarpaNet, www.carpanet.se, sökord: alarmsymtom, Mars, 2019

Dagens Medicin, “Den här patientgruppen…”, @dagensmedicin, Twitter, 2019-03-27

Daley, Jennifer, Delbanco, Thomas L., Edgman-Levitan, Susan, Gerteis, Margaret (Ed.), Through the Patient’s Eyes: Understanding and Promoting Patient-Centered Care, Jossey-Bass, 1993

Degsell, Erik, ”Livet däremellan”Forum för Health Policy, 2018-08-17

Degsell, Eskil, Hamilton, Carl M., Liljelund, Karin, ”Livet däremellan 14 konkreta idéförslag från cancerpatienter och deras närstående på hur vi tillsammans kan skapa ännu bättre hälsa, sjukvård och omsorg”, Cancercentrum, Hjärntumör Föreningen, Lungcancer föreningen, Palema, December, 2018

Doctor as Designer, ”When we include ppl…”, @joyclee, Twitter, 2016-10-07

Eriksson, Karina, Region Norrbotten, telefonsamtal, Mars, 2019

Ewing, Marcela, ”Identification and early detection of cancer patients in primary care”, Department of Public Health and Community Medicine, Institute of Medicine, Sahlgrenska Academy at University of Gothenburg, 2018

Ewing, Marcela, ”Primärvården avgörande för bättre cancervård”Dagens Samhälle, 2018-09-21

Experio Lab, www.experiolab.com

Facebook, sökord: alarmsymtom, Mars, 2019

Foundation OrthoKnowledge, Klicka på fliken Themen, ”Organisierte Attacke gegen dit Alternativmedizin schadet Patienten”https://www.orthoknowledge.eu, April, 2019

Friberg, Anna, Kjellerstedt, Klara, Nilbert, Mef, Samarai, Daniel, ”Varningsflaggor för cancer – de 8 vanligaste alarmsymtomen vid cancer”Vetenskap & Hälsa, 2015-08-25

Gabay, Ulla, ”Medicinskt kidnappad cancerpatient”Patientmakt, 2019-07-17

Google: alarmsymtom cancer, Mars, 2019

Gynsam, www.gynsam.se, Mars, 2019

Göranson, Philippa, ”Har man frågat…”, Twitter, @Bokofil, 2019-03-25

Göranson, Philippa, ”Forskningen visar…”, Twitter, @Bokofil, 2019-04-07

Haupt, Petra, “Nya digitala vårdsystem testar lagens gränser”, Sveriges Radio, 2019-02-04

Hägglund, Maria, Scandurra, Isabella, ”Patients’ Online Access to Electronic Health Records: Current Status and Experiences from the Implementation in Sweden”, International Medical Informatics Association (IMIA) and IOS Press, 2017

Hägglund, Maria, ”Electronic health records in Sweden – how we go from transparency to collaboration”, thebmjopinion, The British Medical Journal, 2017-06-23

ILCO, www.ilco.nu, sökord: alarmsymtom, Mars, 2019

www.inera.se”Ramverk för invånares åtkomst till journalen”, 2016

www.inera.se”Journal via nätet – delaktighet för patienterna och oro hos personalen”, 2016

www.inera.se”Journalen”, 2018-07-27

www.inera.se”Vad visar vårdgivare”, Mars, 2019

Kjellberg, Bertil, ”Nya rön om dödlighet hos personer med schizofreni”, Lunds Universitet, 2013-01-21

Kosowsky, Joshua, “More evidence that misdiagnosis…”, @DrKosowsky, Twitter, 2013-02-27

Kosowsky, Joshua, “The Talking Cure for Health Care”, @DrKosowsky, Twitter, 2013-04-10

Lagerroth, Erland, Världen och vetandet sjunger på nytt, Bokförlaget Korpen, 1994

Lagerroth, Erland, Nya tankar, nya världar, Bokförlaget Korpen, 1999

Larsson, Göran, ”Forskningen visar att…”, LinkedIn inlägg, 2019-04-02

Lemal, Marijke, Merrick, Joav, Health Risk Communication, Nova Science Publishers Inc., 2013

Lungcancerföreningen, www.lungcancerforeningen.se, Twitter ID: @lungcancerf, sökord: alarmsymtom, Mars, 2019

Mag – och tarmförbundet, www.magotarm.se, Mars, 2019

Manguel, Alberto, En historia om läsning, Ordfront förlag, 1999

Melanomföreningen, www.melanomforenigen.se, Mars, 2019

Mrsic, Maria, ”Patientens tillgång till journalen”, Akademin för vård, arbetsliv och välfärd, Högskolan i Borås, 2015

Mun- och Halscancerförbundet, www.mhcforbundet.se, Mars, 2019

NHS, ”the edb approach experience based design – Using patient and staff experience to design better healthcare services – Guide and tools”, NHS Institute for Innovation and Improvement, 2009

Nilsson, Fredrik, ”Adaptive Logistics – Using Complexity Theory to Facilitate Increased Effectiveness In Logistics”, Department of Design Sciences, Lund University, 2005

Nilsson, Fredrik, ”Den komplexa vården – om komplexitet och komplexa processer inom hälso- och sjukvården”, Region Skåne, 2007

Nilsson, Fredrik, ”Vägen till en patientprocessorienterad sjukvård”, Region Skåne, 2008

Nilsson, Fredrik, ”Patientprocessorienterad vård – Din vägledning till mer välmående och nöjdare patienter”, Region Skåne, 2013

Nilsson, Fredrik, ”Vägen till en patientprocessorienterad sjukvård”, Vinnova, Youtube, 2013-05-23

Nilsson, Fredrik, ”Vägen till en patientprocessorienterad sjukvård”, Power Point Presentation, 2013

Nilsson, Fredrik, Forskningsportal, Lunds Universitet, Mars 2019

Njurcancerföreningen, www.njurcancerforeningen.se, sökord: alarmsymtom, Mars, 2019

Nordin, Sven Erik, blogg med inriktning hälsofrihet: www.svaradoktorn.se, Mars, 2019

Nordin, Sven Erik, ”Nej, läkare tycks INTE kunna ändra sig”, Humanism & Hälsofrihet (sluten grupp), Facebook, 2019-03-23

Nordin, Sven Erik, ”Hur jag överlevde cancern med hjälp av min filosofiska läggning”, Humanism & Hälsofrihet (sluten grupp), Facebook, 2019-03-24

Nätverket mot cancer, www.natverketmotcancer.se, Twitter ID: @CancerNatverket, sökord: alarmsymtom, Mars, 2019

Nätverket mot gynekologisk cancer, https://gyncancer.se, sökord: alarmsymtom, Mars, 2019

Palema, www.palema.org, sökord: alarmsymtom, Mars, 2019

Patients 4 Change, ”Should patients be…”, @Pts4Chg, Twitter, 2016-11-23

Prostatacancerförbundet, www.prostatacancerforbundet.se, Mars, 2019

Regeringen, ”En nationell cancerstrategi för framtiden”, (SOU 2009:11), 2009

Regeringen, ”Långsiktig inriktning för det nationella arbetet med cancervården”, Socialdepartementet, 2018

Regeringen, ”Utredning föreslår förbättringar för den som söker alternativ medicin”, 2019-03-28

Region Norrbotten, telefonsamtal, Mars, 2019

Region Skåne, telefonsamtal, Mars, 2019

Region Skåne, Vårdgivare Skåne, ”Standardiserade vårdförlopp vid misstanke om cancersjukdom (14 språk)”, Mars, 2019

Rexhepi, Hanife, ”Cancerpatienter och användningen av journal via nätet”, Institutionen för informationsteknologi, Högskolan i Skövde, 2015

Röstlund, Margareta, ”Med tarmcancerscreening kan vi rädda liv”, Dagens Samhälle, 2019-04-08

Sarkomföreningen, www.sarkom.se, Mars, 2019

Sarv, Lina, projektledare e-MVP, Regionalt Cancercentrum Uppsala Örebro, telefonsamtal, Mars, 2019

Socialstyrelsen, ”Standardiserade vårdförlopp i cancervården Lägesrapport 2015”, Stockholm, 2015

Socialstyrelsen, ”Utbyggnad av regionala cancercentrum En samlad bedömning från fyra års uppföljning”, Stockholm, 2016

Stiftelsen Svensk Industri Design, www.svid.se

Stockholms Läns Landsting, telefonsamtal, Mars, 2019

Svenska Hjärntumörföreningen, www.hjarntumorforeningen.se, Mars, 2019

Svenska Sköldkörtelföreningen, www.skoldkortel.se, Mars, 2019

Svenska Ödemförbundet, www.svenskaodemforbundet.se, Mars, 2019

www.twitter.com, sökord: alarmsymtom, Mars, 2019

Ung cancer, www.ungcancer.se, Twitter ID: @UngCancer, sökord: alarmsymtom, Mars, 2019

Vårdguiden, ”Hur vet jag om jag har cancer?”, 1177.se, Mars, 2019

www.wikidocs.org”Breast cancer differential diagnosis”, Mars, 2019

Zillén, Karin, “Skåne först ut med digitala vårdjournaler?”, Sydsvenskan, 2019-01-17

Öhman, Ulla, ”Cancerns alarmsymtom”P4 Västernorrland, Sveriges Radio, 2017-12-28

Listening – imperative for patient safety

15530720284708575ListeningOneSV

Listening in the healthcare encounter is a complex matter – even it may appear easy at a first glance. In fact, listening is an underused potential. Listening is about understanding what the patient is saying to draw out the fundamental ideas while gathering information to find answers and weigh options. Therefore, a culture of listening in healthcare promotes a personalized approach in the diagnostic process. Attentive listening is a way to resist bias, stereotyping and only keeping to one track while contemplating a probable diagnosis where there might be more than one. Listening helps to ask the right questions instead of jumping to conclusions.

Listening is also about showing respect, creating knowledge in a dialogue, connecting and building a relationship. Listening demonstrates acceptance, promotes problem-solving abilities, increases self-esteem of the other person, helps overcome self-centeredness, helps prevent head-on emotional collisions. Communication skills in healthcare are not held in high regard. Listening is defined as the lost communication skill.

Listening is a way of using a higher order of thinking and reasoning, but in healthcare, it is largely ignored in research and teaching. Interventions to promote listening in healthcare need to target health care policy, research, and clinical practice. Listening is also about informing patients on how to proceed for better listening in healthcare. Listening policy in healthcare is needed to promote the patient’s voice.

Listening is not known to be a physician’s strength. Patients are usually interrupted within 10 – 18 seconds of their opening narrative. Physicians prefer to use rational close-ended questions, effective checklists framing symptoms and easy to use diagnostic guidelines. These frames fit how the healthcare system is designed. These frames and the healthcare design turn physicians into clerical workers and makes them go numb in the process. Physicians are reimbursed by how many tests they produce, not on how much time they spend listening to the patient. Therefore, 30 % of tests are unnecessary and only 12 % of physicians’ time is spent with patients. Meanwhile, 40 % of physicians’ time is spent on the computer.

“By the time you’ve defined someone as a patient, you’ve already broken the frame. To reduce their humanity to their ‘patient-ness’ and then to further reduce it to the frame of how they could fit your pre-conceived label…” (Mike Rea)

Today, the culture of medicine and its diagnostic processes are technologically driven. This makes it hard for the art of diagnosis, or art of medicine as clinical excellence. The process of diagnosis is not just about getting one diagnosis; it is also about options. Patients are not informed about how to promote listening in healthcare. Luckily, two physicians have taken the time to explain how to proceed for enhanced listening on how to avoid misdiagnosis. The challenges they give are a provocation on the typical medical encounter of today. These two doctors want to empower patients in the diagnostic process, and make sure patients are aware of what to ask, what to do, how to present their patient narrative. Did you know 80 % of diagnoses can be made by the patient’s narrative? The patient narrative is more effective than tests or a physical exam. Studies since the 1950s have repeatedly shown this, according to Dr. Leana Wen.

Dr. Leana Wen has written a book in collaboration with Dr. Joshua Kosowsky entitled When doctors don’t listen How to Avoid Misdiagnoses and Unnecessary Tests (2013). The Wall Street Journal wrote in its review of this book that one in twenty hospitalized patients die because of misdiagnosis. The problems of misdiagnosis and medical errors can also to be understood as a lack of narrative medicine and health literacy in the culture of healthcare.

Narrative medicine as a communication skill is linked to the use of active listening in healthcare. It is is a strategy to make it easier for physicians to grasp the patient in a holistic sense, dealing with the individual stories of patients in clinical practice. Narrative medicine also encourages creativity and self-reflection in physicians.

Health literacy as a communication skill concerns physicians’ ability to gather information and speak to the patient in a way the patient understands. It is about using plain language in the health care encounter, and also making sure the patient has understood the medical procedure and medical recommendations properly. Health literacy is also about patient empowerment and attuning patients to the culture of healthcare. The risks of poor health literacy lead to failures. Health literacy as a strategy creating a shame-free environment by making it easier for patients to ask questions. As a policy or leadership strategy, it needs to be addressed from both sides. This exposes the need for more medical humanities in medical training, and in healthcare in general.

A study published in the Journal of Medical Humanities, “What is the Role of the Arts in Medical Education and Patient Care? A Survey-based Qualitative Study” (2018) showed that 72 % of American medical students at Harvard Medical School (HMS) are positive about integrating health humanities in medical education. This is because Medical/health humanities in healthcare can enforce a listening approach by means of enhancing diagnostic skills, medical knowledge/fund of knowledge, creative thinking, cultural competence, visual and observational skills, empathy and increased humanism.

“Know your past medical history, your past surgeries, your allergies, medications that you’re taking. That should be second nature to you. If it’s complicated write it down.” (Leana Wen in Everyday Health)  

The problems of medical errors and misdiagnosis relate to several major findings that were uncovered in the big report “To Err is Human: Building a Safer Health System” by The Institute of Medicine (IOM) in 2000. The major findings correspond to the discussion in the book by Dr. Kosowsky & Dr. Wen. Common faults that lead to medical error are: failure to diagnose, delayed diagnosis, incorrect diagnosis, failure to order appropriate tests, failure to address abnormal results, failure to address atypical presentations of unusual problems, bias toward patients with correct or incorrect psychiatric diagnosis, failure to communicate, failure to review medical record, poor professional rapport, failure to use clinical information, failure to avoid first impression- or intuition-based diagnosis, lack of differential diagnosis.

“A substantial difference exists between hearing and listening, On the one hand, hearing is merely an involuntary physical response to the environment, Listening, on the other hand, is a process that includes hearing, attending to, understanding, and responding to spoken messages.” (Eugene D. Fanning)

In 2013, Dr. Kosowsky tweeted: “More evidence that misdiagnosis has nothing to do with tests and everything to do with communication”. Dr. Kosowsky attached an article from MedPageToday “Errors Traced to Initial Patient Visit” (2013), based on two studies from JAMA Internal Medicine, showing some numbers: 80 % of all medical errors has to do with breakdowns in the physician-patient encounter, and more than 40 % of the errors involve two or more breakdowns in the process. Most primary care visits are followed by unplanned hospitalization, or revisit to primary care within 14 days, or the emergency department. In 85.8 % of the cases, a different physician saw the patient on the return visit. 51.6 % of errors were discovered because the original signs and symptoms did not resolve. In 34.8%, the error was discovered due to the evolution of the original signs and symptoms. In 22.6 %, the error was discovered due to the appearance of new symptoms. Finally, in 64.7 %, the primary symptom at the initial visit was directly related to the diagnostic error.

A philosophy of listening can clarify the imperative of listening 

15530727316990454ListeningPhilosophy

Among western thinkers, Plato was one of the most important philosophers of listening, since his dialogues are an account of his listening to Socrates. Professor of education and social policy expert, Sophie Haroutunian-Gordon, discusses Plato in his Symposium dialogue between Socrates and Diotima in her article “Plato’s philosophy of listening” (2011). Sophie Haroutunian-Gordon investigates the role of the listener and speaker in relation to Socrates as a questioner and seeker of knowledge and how it is possible to find a philosophy of listening with the help of Plato. A philosophy of listening according to Plato is an invitation to question listening and speaking in four steps. Firstly, the aim of listening is to address a question to which one does not know the answer. The first aim of listening is to identify a question that cannot be resolved by just one person. The resolution lies in working to understand what the other has to say. Secondly, the nature of listening concerns itself with how questions are addressed by listening. The nature of listening involves reasoning, inferences, consequences, exposing error and forming the question one is trying to resolve. Thirdly, Plato discusses the role of the listener, who forms a question that is even more eager than the initial question. The role of the listener needs to be understood from the point of view of modifying or resolving the question from what has been heard. The role of the listener is not just to draw implications about the immediate meaning, but also to find the meaning of the statements. The fourth step in Plato’s philosophy of listening concerns the relationship between the listener and the speaker. The role of the speaker is to prepare the listener to listen to what is going to be said, while the role of the listener is to show the speaker what needs to be said in order for the listener to attend.

“Have listeners let the speakers know what they need to say in order to engage their attention and draw inferences about the meaning of what has been said? In short, are listeners and speakers working together to form and address questions of shared concern?” (Sophie Haroutunian-Gordon)

How do we recognize the best qualifications of listening in the healthcare setting? The relationship between the patient and doctor are often up for debate in terms of the lack of listening. The lack of a listening culture is a deep and complex question. There are many reasons for the lack of listening and much of it has to do with the rational culture of medicine and the basis of western thinking and acting.

How did we end up in this situation? Listening is often put in the setting of communication skills, but the part of the listener is never in the spotlight. The paradox of listening in healthcare is that it puts the patient as the first speaker, and gives the patient power over the situation. All too often, patients are interrupted or are just given a diagnosis to get things moving – often even the wrong diagnosis that then eliminates further listening.

“At some point, the real bar should be whether or not you can actually listen to patients and talk to them.” (Dr. Stephen Klasko, in the CNBC)

We also need to consider the polarity in the culture of discourse and listening. The Greek term logos can be understood to be part of the foundation on how the body of knowledge in diagnosis is structured (the discourse). Within the philosophy of listening logos does not correspond to the notion and capacity of listening; it is closer to rhetoric, word, speech, the order of knowledge, reason, and discourse. The problem at hand is explained in the philosophy of listening as a shortcoming in Western thought that ignores the listening processes. In the philosophy of listening the concept, legein is explained as a better option since its meaning is of a different nature. Legein takes into account sheltering, gathering, and receiving, and is close to the cognitive idea of proper hearing. Culturally and historically, there has been an imbalance between these two concepts. Logos has worldwide acceptance, whereas legein has been disregarded.

The fabric of listening

15530733806796561ListeningFabric

The art of listening has its own fabric. Listening has certain core values. I have compared two books, Active Listening and Solving Tough Problems, concerned about listening, which conceptualize a bit differently, but lead to similar conclusions.

Central ideas of listening in the book Active Listening from the Center for Creative Leadership shows an active listening skill set that corresponds to the idea and culture of legein:

  • Pay attention: body language, nonverbal affirmation, the other person, frame of mind
  • Hold judgment: open mind, practice empathy, acknowledge difference, be patient
  • Reflect: paraphrase information, paraphrase emotion
  • Clarify: open-ended questions, clarify questions, probing questions
  • Summarizing
  • Sharing

Adam Kahane shows us in his book Solving Tough Problems some other general concepts and explanations to create a good listening culture:

  • Openness: experience something new from others, open listening is the basis for creativity
  • Reflectiveness: gives new ideas about others and oneself, reflective listening is about hearing the contribution of ones’ own voice
  • Empathy: listening with total presence

When doctors don’t listen

15530740781314372DoNotListen

Physicians Dr. Leana Wen and Dr. Joshua Kosowsky have written the book When doctors don’t listen. Itsmost important parts are the practical guidelines to optimize listening in healthcare. Conceptually, the practical tips and steps for action towards making doctors more attuned to patients’ narratives align with the fabric of listening. This can also be called the practice of legein. Listening as legein in healthcare is about avoiding everything that may lead astray from the patients’ own descriptions and experiences. Drs. Wen and Kosowsky clearly expose the different steps that also correspond to the four categories in the Plato philosophy of listening. In practice, the book When doctors don’t listen gives the reader practical tips and reflections showing how the role of the speaker can prepare the listener and how the role of the listener needs to be created in order for the listener to attend. The tips and reflections are a means to go beyond cookbook diagnosing (using only prefabricated questions and fitting the patient into the healthcare system instead of listening properly to the patient), artificial intelligence, algorithms, and formulas that lead to inaccurate diagnoses, absurd healthcare costs, and unhappy patients. The role of the listening physician and the role of the speaking patient are very needed in order to make healthcare attuned to the individual patient instead of worse case scenarios and a generic diagnosing culture. A culture of attentive listening steers away from the pitfalls of cookbook medicine where there usually is a misplaced emphasis on the chief complaint, whereas a diagnostic process is more complicated than that. In medical practice, there also tends to be an unshakeable belief in science that also can be understood as an obstacle to listening.

Historically there have been several medical eras of diagnosing. The current era is the era of depersonalized diagnosis. The question is therefore whether the fund of knowledge in medical science needs to be elaborated on to make way for a better way of integrating a communicative value to enable a smoother diagnostic process.

“Listening is crucial to gaining complete understanding of situations. Without this full understanding, one can easily waste everyone’s time by solving the wrong problem or merely addressing a symptom, rather than a root cause.” (Brigette Hyacinth)

The BMJ Leader (Erwin Loh, 2018) reported that artificial intelligence is very accurate in certain cases and useful for interpretative imagery. Physicians still outperform algorithms in diagnostic accuracy by 84.3 % vs. 51.2 % of AI diagnostics. Even if IBM Watsons quickly can analyze large amounts of patient data these artificial intelligence analyses are hard to translate into “real world clinical practice”. At the same time as BMJ Leader published its results, Babylon Health announced that an AI algorithm scored higher than humans on the written test on diagnostics, 81 % for AI vs. 72 % for humans. The problem with digital information, though, is that that information might not always be correct or up to date. The patient, on the other hand, will always be the best latest update, and have the most accurate account.

”In practice, she (Diana E. Forsythe) once told me, late at night after a long AMIA (American Medical Informatics Association) meeting, most medicine is ten parts culture to one part real science. From a medical anthropologist’s point of view, a good deal of what happens in healthcare is invisible to most clinicians. Imagine that. (Tom Ferguson, e-patients – how they can help us heal healthcare)

The World Economic Forum has noted that since 2015, artificial intelligence skills are on a steady 7th place in healthcare and artificial intelligence is steadily augmenting in this sector. The top five countries with the highest penetration of artificial intelligence are the United States, China, India, Israel, and Germany. The World Economic Forum estimates that the amount of work done by machines will jump from 29 % to 50 % by 2025.

When Dr. Leana Wen did a book presentation of When doctors don’t listen in the independent bookstore Politics and Prose in Washington D.C. in 2014, she explained why this book is especially important to her and how she wants to help others avoid unnecessary tests that lead to complications and hospitalization or how to avoid not getting the right diagnosis in time. The two first stories in the book are her personal ones. Number one about is when she treated a man who had chest pains, and who was put on unnecessary testing, hospitalization, complications from testing, and who did not get more information out of healthcare than the patient had put in. Even if he had become worse due to the procedures, however, he still felt lucky because so much was going on. Number two is about her own mother, who was wrongly diagnosed several times and the correct lethal diagnosis was delivered too late. Dr. Wen’s mother died of breast cancer that could have been treatable if her mother had known to speak up, and if physicians had not biased her mother due to incorrect medicalization. Dr. Leana Wen also explained that she, and her mother, were both afraid she might lose her job for writing this book.

Prescriptions for patients: how to make doctors listen

Drs. Wen and Kosowsky create eight pillars for patients to get the right diagnosis from their doctor. The processes and tips they give are attempts to make the patient’s voice break through in the diagnostic process. The eight pillars are the same as Plato’s fourth criteria: how the speaker (patient’s voice) can prepare the listener (physician) on how the role of the listener to make the listener attentive. The patient actually has to check on everything the physician it trying to do, even during the physical exam. This can seem annoying to a physician, but it should be embraced. The patient will help the physician get the right diagnosis at an earlier stage. By activating the patient, the physician will perform better in the complex stages of trying to reach a correct diagnosis, differential diagnosis or at least be communicative about the working diagnosis. The eight pillars, then, are a way of developing a working diagnosis. A patient needs to grasp how a diagnostic process works. Drs. Wen and Kosowsky explain it is no good being “a good patient” (i.e. a silent one), since this will lead to inferior care. “Medical care is not a popularity contest,” they state; rather, it is about life and death.

These eight pillars by Drs. Wen and Kosowsky will help patients get a correct diagnosis:

  • Tell your whole story

The most important thing is to let the patient tell his or her story.

Your story is the key to your diagnosis. How is your daily life affected by illness? What were you doing when the symptoms started? Has this illness prevented you from doing things you normally do? The story needs to include the timing of symptoms, the pace of change, the onset of symptoms, severity, and change over time, a chronology of events, surprising changes need to be emphasized.

If your doctor is not listening start over, interrupt when interrupted, ask your own questions, explain what worries you most, and, if you need to explain yourself better create a worksheet where you draw everything out, use simple language; if there is a diagnosis you are concerned about making sure to explain this.

In your story, you will need to be clear about your primary symptom, which should be written down as your chief complaint. If you have multiple symptoms be careful about making these multiple symptoms your chief complaint.

  • Insert yourself into the doctor’s thought process

To make sure you get the right diagnosis or diagnoses, you have to break the culture of silencing from the doctor’s side. Make sure to integrate into your doctor’s thinking process, asking questions as the doctor goes along. If your doctor is not really listening: play dumb, make sure to find out what diagnosis your doctor is working on and find out how this diagnosis corresponds to your symptoms or what is missing, find a way to partner with your doctor.

  • Participate in your physical exam

Before the physical exam starts make sure to have a conversation on what your doctor is looking for, make sure the findings correspond to your diagnosis; if there are abnormal findings ask what they mean, make sure you are a part of your doctors thought process during the physical exam.

  • Make the differential diagnosis together

It is paramount you make a differential diagnosis and working diagnosis together. As a patient, you have to integrate into the diagnostic process. If you are having problems with a differential diagnosis, speak up and ask for clarification. If none of the diagnosis makes sense to you, it will likely lead to a bad treatment plan.

  • Partner for the decision-making process

At this stage, it is important to narrow down the possible diagnoses. Make sure your doctor is explaining what diagnosis he/she is looking for before sending you for testing. Discuss options before you consent to any testing, and make sure you are clear about the working diagnosis. If there seems to be a need for more tests, be sure to ask why. If your doctor will not explain, ask what he/she would do if he/she were the patient.

  • Apply tests rationally

Do not just consent to tests. Make sure their risks, benefits, and alternatives are explained to you. If you have concerns about tests and your doctor is not answering you, rephrase your question. Ask if tests will confirm or rule out the working diagnosis or definite diagnosis.

  • Use common sense to confirm the working diagnosis

At the end of a visit, you should have reached a working diagnosis with your doctor. If the working diagnosis does not really make sense, ask more questions about your symptoms and the course of your symptoms. Get a grasp of why and how questions at this point. Ask what else can explain your symptoms, and ask what the doctor actually knows about the working diagnosis at this stage. Be careful if your doctor only appears to be focused on one diagnosis.

  • Integrate diagnosis into the healing process

Once you have a diagnosis, find out as much as you can about it. Find out the natural cause of the illness. What should you expect of it? What are the warning signs if the diagnosis is wrong? What should you be on the lookout for? Make sure to know what your doctor knows. Make sure you know what your doctor knows, and find out about several treatment options before you start any treatment.

Patient participation and patient empowerment is key to patient safety. Drs. Wen and. Kosowsky have given advice on how to enhance a listening strategy for getting a correct diagnosis at an earlier stage. Many patients today struggle in the health care setting, because they do not know how to act in a health care encounter. These eight pillars for enhancing listening in health care by Drs. Wen and Kosowsky need to be discussed more openly to help create a culture of listening in healthcare.

This text was originally written for The Global Listening Centre.

The Global Listening Centre can be followed on LinkedIn and on Twitter.

©Philippa Göranson, Lund, Sweden, March 2019

Humanities Watch has made a brief out of this essay, ”Doctors need to listen up”.Humanities Watch is about finding the Humanities’ Voice by promoting the conversation between the humanities, business, healthcare, science, and technology. Twitter: @HumanitiesWatch

This essay has also been reblogged on the Dahlborg Healthcare Leadership Group. Thomas Dahlborg is a Studer Group Coach & Speaker, President of DHLG. Thomas Dahlborg is debating the cause of relationship-centered care and empathy in healthcare. Twitter: @tdahlborg

References:

Abel, Gregory A., Doyle, Jennifer, Katz, Joel T., Mullangi, Samyukta, Piawah, Sorbarikor, Pories, Susan E., “What is the Role of the Arts in Medical Education and Patient Care? A Survey- based Qualitative Study”, Journal of Medical Humanities, 2018-08-04

Bankhead, Charles, “Errors Traced to Initial Patient Visit”MEDPAGETODAY, 2013-02-26

Bieber, Christiane, Brown, Richard F., Deveugele, Myriam, Finset, Arnstein, Pieterse, Arwen, “The perspective of the person in healthcare: Listening to and engaging persons in healthcare”, Patient Education and CounselingElsevier Ireland Ltd, 2017

Bresnick, Jennifer, “Artificial Intelligence Tool Passes UK Medical Diagnostics Exam”, Health IT Analytics, 2018-06-28

Carver, Niki, Hipskind, John, “Medical Error”NCBI, StatPearls, last updated 2018-10-27

Corradi Fiumara, Gemma, The other side of language A philosophy of listening, Routledge, 1990

Corrigan, Janet M, Donaldson, Molla S., Kohn, Linda T. (Ed.), ”To Err is Human: Building a Safer Health System”The Institute of Medicine (US) Committee on Quality of Health Care in America, 2000

Fanning, Eugene D., “The Art of Listening How to Become a Better Communicator by Becoming a Better Listener”, University of Notre Dame, latest revision 2005

Farr, Christina, “This doctor thinks medical schools should recruit more like Google and other tech companies”CNBC, 2019-01-04

Ferguson, Tom, “e-patients how they can help us heal healthcare”, with 2013 Afterword, Creative Commons, 2007

Gupta, Sanjay, “How to Make Sure Your Doctor is Listening”Everyday Health, last updated 2014-08-28

Haroutunian-Gordon, Sophie, “Plato’s philosophy of listening”, Educational Theory, Vol. 61, No. 2, pgs. 125 – 139, University of Illinois, 2011

Hoppe, Michael H, Active Listening Improve your ability to listen and lead, Center for Creative Leadership, 2006

Hyacinth, Brigette, “Never punish loyal employees for being honest”, LinkedIn, 2018-07-18

Kahane, Adam, Solving Tough Problems An Open Way of Talking, Listening and Creating New Realities, Berrett-Koehler Publishers, 2007

Kosowsky, Joshua, “More evidence that misdiagnosis…”, @DrKosowsky, Twitter, 2013-02-27

Kosowsky, Joshua, Wen, Leana, When doctors don’t listen How to Avoid Misdiagnoses and Unnecessary Tests, Thomas Dune Books, 2013

Landro, Laura, “The Healthy Reader: Listen Up, Doc”, The Wall Street Journal, 2013-02-18

Loh, Erwin, “Medicine and the rise of robots: a qualitative review of recent advances of artificial intelligence in health”BMJ Leader, 2018-06-01

Perisic, Igor, “How artificial intelligence is shaking up the job market”World Economic Forum, 2018-09-17

Politics and Prose, “Dr. Leana Wen – When doctors don’t listen”, YouTube, 2014-07-18

Rao, Paul R., “Health literacy: the cornerstone of patient safety”, A S H A Leader, May 8, Vol. 12, 2007

Rea, Mike, “Patients: At the centre, but out of reach”, LinkedIn, 2018-09-28

Medicinskt kidnappad cancerpatient

155282782480508881GabaySV

Få är beredda på de livsavgörande val man ställs inför efter ett cancerbesked. Och de allvarliga riskerna med behandlingarna talas det tyst om inom vården. Det gör det lätt att drabbas av en ”medicinsk kidnappning”. Att förhandla sig fri från den är inte helt enkelt. Bästa vapnet är som vanligt kunskap.

Det finns mycket statistik runt cancer. Som att två av fyra cancerpatienter överlever sjukvårdens behandlingsmetoder i minst 10 år. Och att var tionde kvinna i Sverige  drabbas av bröstcancer. Men när man själv drabbas spelar statistiken ingen roll; som patient handlar det alltid om 100 procent!

Sekundär cancer

Väljer man den ”standardiserade” cancersjukvården riskerar man på sikt att drabbas av en behandlingsrelaterad cancer (”sekundär cancer”) på grund av cellgifter (numera kallat cytostatika) och strålning. Utomlands informerar man tydligt om risken för sekundär cancer kopplad till behandlingarna. Medan man i Sverige främst beskriver den som ”ytterligare en cancer kopplad till den tidigare”.

De vanligaste som länkats till cellgiftsbehandlingen är: MDS (Myelodysplastiskt syndrom), AML (Akut myeloisk leukemi) och ALL (Akut lymfatisk leukemi); stamcellssjukdomar med mognadsstörningar i blod och benmärg. Även vissa solida tumörer har kopplats till cellgiftsrelaterad cancer. Vid strålning av bröstkorgen finns bland annat risk för lungcancer upp till flera år senare (plus hjärtproblem).

Inget av det här upplyste onkologerna mig om inför mina behandlingar. När jag själv tog upp riskerna med läkarna var beskedet runt cellgifterna att de ”gjort så här i 40 år utan större problem”. Och på strålningsenheten fick jag beskedet att ”det mest var rökarna som drabbades”. Med ansvariga inom onkologin som tar så lätt på behandlingsrelaterad sekundär cancer är det lätt för oinvigda patienter att bli offer för en medicinsk kidnappning med fatala följder.

Obegripliga prioriteringar

Det kan givetvis se olika ut med informationen beroende på de läkare man möter eller den klinik man behandlas på. Mitt samlade intryck efter min behandling och genom samtal med ett antal drabbade bröstcancerpatienter är dock att patientinformationen är mycket undermålig. Det mest uppenbara som förstörda slemhinnor, håravfall, illamående, koncentrationsproblem och långvarig trötthet klargörs. Medan livshotande biverkningar, behandlingsrelaterad cancer samt allvarliga bränn- och strålningsskador lämnas åt tystnaden. Om inte patienten själv är på tårna.

Det som främst upprörde mig var att inga individuella riskbedömningar gjordes i förhållande till sekundär cancer eller runt de tilläggsmediciner som förekommer inom de standardiserade behandlingarna. Inte förrän jag själv påpekade riskerna, med hänvisning till vetenskapliga studier, fick jag raka svar och en och annan tilläggsmedicin plockades bort. Jag fick själv ta initiativ till att avbryta cellgifterna i förtid pga biverkningar som kan bli kroniska.

Den enda kostinformation jag fick under hela behandlingen var att inte äta grapefrukt. Däremot erbjöds jag tidigt en kurs i sminkning. Jag kunde även få ögonbrynstatuering och lösfransar gratis till ett värde av 1400 kr exklusive moms. Märkliga prioriteringar kan man tycka i en livshotande situation.

Celleffektiv probiotika

Vid en cancerbehandling uppstår ofta tillstånd som kräver antibiotika, vilket tar död på bakteriefloran i magen; numera även kallad ”kroppens andra hjärna”. Där sitter minst två tredjedelar av ditt immunförsvar, som vid en cancerbehandling totalt kidnappas för lång tid framöver.

Den 8 mars 2017 publicerades en engelsk metastudie med 106 referenser i Nature Reviews om hur magens mikroflora är involverad vid cellgiftsbehandlingen. Och om betydelsen av att ta probiotika under behandlingen för en mer positiv påverkan. Både vad det gäller biverkningar och för cancercellernas förstörande, samt för att skydda kroppens friska celler.

När jag meddelade onkologen att jag ämnade ta probiotika varje dag under behandlingen protesterades det inledningsvis. Det visade sig att de inte ens läst studien från England. Det hela slutade dock efter min ”vetenskapliga bevisföring” med att de lät mig själv besluta (man tackar …); både runt intag av probiotika och multivitaminer.

Ofrivillig behandling

Som patient kan du också bli medicinskt kidnappad utan att ens veta om det. Inför min cancerbehandling var jag på ett läkarbesök med information om vad jag skulle utsättas för. Jag fick då veta att jag ”sen” (vilket jag uppfattade som efter cellgifter och strålning) också skulle få skelettbehandling två gånger per år, under tre år. Det visade sig handla om bisfosfonater (Zoledronic) som jag väl kände till riskerna med.

Mina protester om att jag hade ett friskt och starkt skelett, bemöttes med att bisfosfonaterna behövdes för att ta död på eventuelle cancerceller i skelettet. Vad ingen talade om vid detta möte var att cellgifterna i sig kan ge både benskörhet och skador på stamceller i benmärgen som kan leda till akut leukemi. Jag sa tydligt ifrån vid mötet att jag behövde fundera över denna tilläggsbehandling då jag var högst tveksam till den.

Efter min första cellgiftsbehandling får jag av sköterskan veta att jag ihop med den även fått bisfosfonater intravenöst. Alltså vid samma tillfälle! Jag påtalade senare det orimliga i detta till ansvarig onkolog; utan att få varken en ursäkt eller någon större reaktion. Däremot erkände onkologen efter stark press från mig (stödd av vetenskaplig fakta) att de inte ens visste om bisfosfonaterna hjälpte i mitt fall. Varpå jag avsa mig dem i framtiden.

Enligt Läkemedelsverket ska patienten alltid inför behandling med bisfosfonater informeras om risken för en speciell typ av lårbensbrott. Samt om risken för käknekros (bendöd i käkbenet), vilket kräver information till tandläkaren om bisfosfonatbehandlingen inför ett besök. Studier har visat att cancerpatienter har en ökad risk med upp till 12 procent för detta.

Medicinsk styrning

Det finns två starka aktörer inom dagens medicinska cancervård. Först och främst läkemedelsindustrin vars fokus är vinstdrivning. På grund av att läkemedelsbolagen till stor del finansierar även den medicinska forskningen på världens universitet, får de en unik möjlighet till styrning av både forskningsresultat, behandlingsmodeller och marknadspriser på dagens mediciner.

Den andra aktören är läkarskrået. Läkarna får en medicinsk utbildning i ordets rätta bemärkelse; med enbart några futtiga timmars genomgång av näringslära. De utbildas helt enkelt till att ”bota” sina patienter med läkemedelsbolagens preparat. Dessutom är de i dagsläget bakbundna av formler som ”vetenskaplig evidens” och ”beprövad erfarenhet”.

Integrativ onkologi krävs

Det finns livsavgörande läkemedel som vi har all anledning att vara tacksamma för. Det sorgliga är att det också finns mängder av oberoende forskning runt kost och naturläkemedel inom ramen för en cancerbehandling som aldrig kommer till varken läkarnas eller allmänhetens kännedom, genom att de inte släpps fram i de etablerade vetenskapliga tidskrifterna (även de till stor del styrda av läkemedelsindustrin).

Det finns också en växande skara läkare i världen som hoppat av den strikt medicinska styrningen och valt en annan väg, Integrativ eller Funktionell medicin. De besitter en bred bas av ”beprövad patienterfarenhet” som det inte heller tas hänsyn till inom den strikt medicinska sjukvården.

Vad det gäller cancerläkarna är det deras ansvar att börja ta den integrativa onkologin i hand. Där man har siktet inställt på individanpassad vård (immunterapi mm) och tilläggsbehandling med naturpreparat som använts i århundraden. Det är också läkarnas ansvar att ta patienternas kunskap och erfarenheter på större allvar.

Vid ett samtal med en läkare under min behandlingstid fick jag veta att jag var en ovanligt påläst och orädd patient; ”… de flesta vill inget veta, de bara fogar sig i våra behandlingar”. Det som väntar onkologerna är en snabbt växande skara av vetenskapligt pålästa patienter som inte längre finner sig i en medicinsk kidnappning utan motstånd. Visst kan vi vara rädda för våra tumörer, men det är vår rättighet att få vara med i beslutsprocessen runt våra behandlingar. Det är våra liv det handlar om!

Ulla Gabay

PS Den medicinska kidnappningen gäller absolut inte bara cancerpatienter. Den gäller inom hela sjukvården, inte minst för patienter med kroniska sjukdomar. Där mycket kunde göras via kost- och livsstils-omställningar i förebyggande syfte. Och för att bli av med dem eller kunna minska medicineringen för redan drabbade.” 

Jag re distribuerar Ulla Gabays text med anledning av att hon gått bort. Patientmakt bloggen är icke-kommersiellt driven. Jag hade telefonkontakt med henne under hösten 2018 i och med denna text (som Ulla Gabay publicerade 2018-09-10). Hon berättade då att hon skrev på en bok om sin cancererfarenhet. Hon var hoppfull och skulle hitta en förläggare. Jag vet inte om någon i hennes familj försöker få boken publicerad senare. Eftersom Ulla Gabay gått bort vet jag inte hur länge till hennes bloggsida kommer att finnas kvar på Internet eller hur hon finansierat sin bloggsida. TV-Helse har delade denna bloggtext av Ulla Gabay 2018-09-20. Eftersom den har delats genom ett annat forum tror jag det går bra att jag delar om denna. Jag har genom minnessidan över Ulla Gabay på Facebook försökt nå anhöriga eller personer som kan vägleda mig till anhöriga för att fråga om lov. Ingen har responderat. Om någon av Ulla Gabys anhöriga i efterhand har invändningar mot att jag delar denna text av Ulla Gabay får jag ta bort den i så fall.

Jag vill att hennes text ska finnas kvar för det finns mycket kunskap i den och hon blottar väldigt bra bristen på patientinflytande i vården. Frågeställningen om patientens rätt till adekvat information är en stor maktkamp och patientsärhetsfaktor patienter kommer ha en annan inställning till än vårdpolitik, vårdadministration och vårdpersonal. Även om vårdpersonal kan känna till det Ulla Gabay skrivit om är det inte säkert att de kan agera utifrån vad som är bäst för patienten. Det är väldigt synd att Ulla Gabay inte finns kvar. Hon hade hunnit samla på sig mycket kunskap och erfarenhet av att undersöka sakfrågor. Ulla Gabay var journalist och var bra på att se saker ur bredare och större perspektiv.

Jag har gjort en referenslista av de texter Ulla Gabay infogat i sin text. En referenslista ger en bättre överblick, anser jag, än när man effektivt embeddar textlänkar i texten. Jag har medvetet valt att inte embedda som Ulla Gabay gjort. Ulla Gabays text finns också  för den som vill läsa hennes originaltext.

©Philippa Göranson, Mars 2019

Patienmakt/Patient CV kan man även få en enkel överblick över genom sociala medier.

Klicka på följande för att följa:

Twitter tillgänglig genom öppet internet 

Facebook tillgänglig genom öppet Internet

Linkedin tillgänglig genom öppet Internet

Ulla Gabays text ”Medicinskt kidnappad”

Original utifrån hemsida – gå gärna in på hennes bloggsida och läs om mer saker hon skrivit. Frågan är hur länge denna sida kommer att finnas kvar…

https://ullagabay.com/2018/09/10/cancer-medicinsk-kidnappning/

TV-Helse utgåva av Ulla Gabays text

https://www.tv-helse.se/medicinsk-kidnappning-cancervarden/

Referenser:

Alexander, James L., Kinros, James M., Marchesi, Julian R., Nicholson, Jeremy K., Wilson, Ian D., ”Gut microbiota modulation of chemotherapy efficacy and toxicity”, Nature reviews, www.nature.com, 2017-03-08

www.biocicletherapeitucs.com, ”Bicycle Therapeutics and Cancer Research UK Announce Presentation at 2918 American Society of Clinical Oncology Meeting”, 2018-05-30

www.cancer.net, “Long-Term Side Effects of Cancer Treatment”, February, 2018

www.cancer.org, “How does chemotherapy affect the risk of second cancers?”, American Cancer Society, senast uppdaterad: 2017-02-16

Ichim, Thomas E., Kesari, Santosh, Shafer, Kim, “Protection from chemotherapy- and antibiotic mediated dysbiosis of the gut microbiota by a probiotic with digestive enzymes supplement”, www.oncotarget.com, 2018-07-20

Lindman, Henrik, ”Bröstcancer, utredning”, internetmedicin.se, Mars, 2019

http://www.läkemedelsverket.se, ”EU-utredning av risken för käknekros i samband med bisfosfonatbehandling slutförd”, 2009-09-25

http://www.läkemedelsverket.se, ”Bisfosfonater och atypiska frakturer”, 2011-04-11

Meadows, Anna T., Neugut, Alfred I., Rheingold, Susan R., “Therapy- Related Secondary Cancers”, Hollan-Frei Cancer Medicine, 6th Edition, 2003

Skyfall av kritik faller över psykiatrin

rain-3524800_1920SkyfallPsykiatri

”Media översvämmas av artiklar om kritik av förhållandena i psykiatrin. Alltfler enskilda vågar lyfta sina klagomål, läkare lyfter problem offentligt, JO ger tillrättavisningar, SKL redovisar landets första översyn av psykiatrin och kritiker ifrågasätter dagens vård. Kanske aldrig har slutenvården och öppenvården tillsammans offentliggjort bristerna så tydligt som nu. Det handlar både om patientmakt och arbetsmiljö, menar Fredrik Pellmé, läkare inom den psykiatriska slutenvården på Norra Älvsborgs länssjukhus (NÄL). Uppföljning, utvärdering, medicinjusteringar och psykologisk behandling går inte att utföra. ”Någonstans händer det hemska saker. Patienter skadar sig själva eller mår psykiskt mycket illa.” menar Fredrik Pellmé. Ledningen i NU-sjukvården (förvaltningen för nordvästra delen av Västra Götalands) och till Västra Götalandsregionen har fått ta del av kritiken att ”verksamheter som förut varit bristfälliga är nu bortom räddning.” 

Även Kommittén för mänskliga rättigheter lyfter en FN-rapport som uppmärksammar krisen, vanvården, tvångsvården, misshandeln, nerdrogningen och de obefintliga resultaten inom psykiatrin; kopplingen till läkemedelsindustrin och den maktfullkomlighet som råder, och kräver en revolution. FN-rapporten lyfter en organisation som borde läggas ner. ”Mentalhälsopolitiken och behandling är i kris – inte en kris av kemiska obalanser, men av maktobalanser. Vi behöver djärva politiska åtaganden, brådskande politiska svar och omedelbar handling för att få till ett långsiktigt tillfrisknande.” 

Den första nationella mätningen i psykiatrin visar att 30% av de tillfrågade drabbats av vårdskada och att de flesta som drabbas är kvinnor. Jag skriver det igen: 30% av 2667 svar visar förlängt sjukdomsförlopp i psykiatrin på grund av felaktig vård! Varför kvinnor drabbas mer av förlängt sjukdomsförlopp än män vet inte analytikerna och jag gissar att det är maktstrukturer och fördomar som ställer till det för kvinnorna. Kvinnor har generellt uppfostrats att prioritera trivsel i gruppen och istället offra sig själva, för de tiger helt enkelt när de blir missnöjda och skyller oftare på sig själva om det uppstår problem även om de själv inte är orsaken till problemet. Vem vill frivilligt besöka psykiatrin med så dåliga odds att det finns 30% risk att bli sämre? Lägg sen till att det inte är sjuttio procents chans att bli bättre och tillfriskna utan risken är stor att behovet av återkomma till psykiatrin blir livslång när det i för stor utsträckning bara erbjuds mediciner som behandling. Om du ens blir en av dem som får vård. Läkare tvingas idag att prioritera bort de som är minst suicidbenägna för att det inte finns tillräckligt med platser i slutenvården. Om du inte redan känner dig avskräckt från psykiatrisk vård i Sverige så finns det fler anledningar att undvika psykvården: Förutom skam och skuld som de psykiskt sjuka stigmatiseras av och fördomar de drabbas av från de okunniga så blir de också oftare somatiskt sjuka.

Att söka vård och bli felbehandlad är en sak och på ett sätt är det bra att alla inte kommer fram till vård när risken att bli vårdskadad är så stor. Långt ifrån alla får ens hjälp av psykiatrin fast de vill det. Att få hjälp för psykisk ohälsa är ”som en tombola i Sverige, uttrycker några i organisationen Nationell samordning för psykisk hälsa (NSPH). Det beror på var du bor, vem du träffar och vilka kunskaper personalen har.” Karin Rågsjö (v) och Jessica Ericsson (l) berättar om hur det är att som politiker långsiktigt försöka skapa en bättre vård och omsorg trots utmaningar som långa budgetprocesser, stuprör i vårdorganisationen, självständiga landsting och en utbredd ovilja att bryta hierarkier.

Diskriminerade eftersatta grupper som unga, nysvenskar och äldre

Diskriminering och trista attityder mot personer med psykisk ohälsa är vanligt trots att de flesta har egen erfarenhet av det personligen eller känner någon som har det. Anki Sandberg som är ordförande i Hjärnkoll har koll och frågar sig detsamma. Jag är glad att jag har många levnadsår bakom mig och kom till psykiatrin sent i livet och därför fått skinn på näsan, för jag kan bara gissa vilket helvete det måste innebära att vara ung och drabbas av psykisk ohälsa. Några har dock ändå fått skinn på näsan tidigt i livet och klokheten att samordna sin kritik mot vårdjätten som Stolta magar. Stolta magar är en förening som vill lyfta hur de blir bemötta i vården och vill öka samtalen, debatten och stödet kring psykisk ohälsa. Tufft är det att vara ung utan skinn på näsan och inte lättare blir det om metodstöden är kassa, som för Elevhälsan och kritiserades hårt av läkare, forskare och experter.

En grupp som sällan syns i media är våra nysvenskar och asylsökande  där många drabbas hårt av livet i krig och livets hårda skola i främmande land. Även här blir det inte bättre av oklara regler för av tillfälliga lagar. Är det inte märkligt, att vårt land styrs med så många undantag? Man kan undra, om våra politiker har rätt forum och underlag för att skapa trygghet genom överskådliga regler och rutiner. De verkar så orutinerade. Det är inte bara patienter som blir sämre av psykiatrin. På psykiatricentrum i Skellefteå blir till och med personalen sämre.

Minskar antalet självmord?

Sjävmordstalen minskar inte trots att alla tycker det är förskräckligt. Istället ändras reglerna för rapportering av självmord så statistiken visar något annat. Om en person som har kontakt med vården tar livet av sig behöver vårdgivaren inte längre göra en obligatorisk Lex Maria anmälan till IVO. Regeln ändrades i september 2017. Om du läser rubriker slarvigt kan du till och med lätt tro att självmordstalen istället minskar i Läkartidningen.

Den kanske mest eftersatta gruppen inom psykiatrin är de äldre för de har sämre tillgång till specialistvård och som resultat har det lett till att självmordstalen är högre jämfört med kategorin 20-64 år. Det finns goda exempel i landet men det verkar ganska förvirrat i hur de äldre bäst tas om hand när de behöver det.

Sexövergepp

Metoo-rörelsen har visat hur stort problemet är med övergrepp, sexuella trakasserier, våldtäkter  med mera så att psykiatrin också fått sin beskärda del är inget att överraskas av men jag blir lika upprörd varje gång övergreppen lyfts oavsett var de händer. Dessutom saknas specialistkliniker i landet samtidigt som vissa politiker hävdar att primärvården har resurserna. Vilket skämt, kom till verkligheten, beslutsfattare!

Inte överraskande utnyttjar även läkare sin position och plågar patienter  men istället för att de direkt sparkas och förlora sin legitimation för alltid så ska besluten manglas, omvärderas och ifrågasättas. Bli inte förvånad om åtalet mot den senaste läkarens övergrepp läggs ned.

Tvångsvård & bältesläggning

Femtonåriga Fanny har bältats 20 gånger under två månader. Jesus Christ, kan vi inte åtminstone börja med att skona våra barn och ungdomar från bältesläggning och tvångsåtgärder!? NU! Den nationella psykiatrisamordnaren Kerstin Evelius vädjar till landstingens ledning och dess personal att skärpa sig och säger det uppenbara att bältesläggning inte är vård. Det svider i mitt hjärta när jag läser hennes inlägg och konstaterar att bältesläggning utförs på rutin. Hur svårt kan det vara att förstå det?

Statistik som suger & patientmakt

Statistiken suger när det gäller att visa hur många tillkortakommanden det finns inom psykiatrin. Hundratals bältesläggningar tros inte registreras och det bara under 2017.

Om statistiken inte visar de tillkortakommanden psykiatrin har kan inte heller politikerna prioritera psykiatrin eller förstå vad som pågår. Det är få som har privilegiet att sammanställa vad som händer i psykiatrin i landet. Om politiker och beslutsfattare inser vilka övergrepp som sker inom vården och att densamma ökar skadorna liksom förlänger sjukperioderna kanske de också inser varför ökad patientmakt förbättrar vården.

En som inser att patienträtten bör öka, är Alexandra Kent. I avsaknad av en god klagomålshantering blir patienter skadade två gånger – först av själva avvikelsen och sedan av hur den hanteras. På så vis befästs anmälarnas känslor av vanmakt och förnekelse. Alexandra menar att patienternas iakttagelser i kvalitetsutvecklingen bör användas. Alexandra är alldeles för blygsam förutom att hon har rätt i sak. Patientiakttagelser bör inte, utan SKA vara med i varje trovärdig utredning vid klagomål.

Som PP konstaterat vid utfrågningen av samtliga riksdagspartier inför årets val är politikerna dåligt insatta i vad som saknas ur användarperspektivet. Patientmakten och klagomålssystemet måste prioriteras.

Väsentligt är också att vårdsökande slutar utgå från att läkare och vårdpersonal vet bäst och istället frågar sig själva vad de behöver för att bli friskare och använda läkare som konsulter snarare än experter. Att ha personcentrerad vård kräver dock att personalen hänger med  och slutar sätta upp näsan mot sin kund i tron att de vet bättre vid patientbesök.

Att det tar tid för personal att ställa om sin syn gentemot patienten förstår jag och det visas så tydligt i den här välskrivna krönikan av läkare. (referens hittar du i referenslistan)

Oavsett stress för vårdpersonal vill jag känna mig trygg i att det jag säger går fram till mottagaren. När uppgifterna dessutom skrivs ned men det blir ändå fel så har IVO ibland effekt. Läkarna tolkar situationen fel och hotar patienten genom att inte skriva sjukintyg. Året är 2018 men måste påminna mig om det om och om igen när luppen är riktad mot psykiatrin.

Som om psykiska besvär inte är börda nog för den drabbade enskilde så är folk i allmänhet fördomsfulla oftast på grund av okunnighet så stigmat blir än värre. En fjärdedel är negativt inställd till att arbeta med någon som har psykisk ohälsa enligt Socialstyrelsen. Jag blir full i skratt, för hur få det är som inte är drabbade av psykisk ohälsa någon gång i livet och tänker hur viktigt det är att minska fördomarna. För det som sker, är att individer håller tyst om sin psykiska ohälsa och på så sätt underbygger de fördomarna. Organisationen Hjärnkoll vill därför se och höra fler med egna erfarenheter.”

Text skriven av Kim Birgithsdotter för PatientPerspektiv, publicerad 2018-11-06

Denna text publicerades genom patientföreningen PatientPerspektiv 2018-11-06. Jag har fått tillåtelse att re distribuera texter som finns (kommer att ha funnits) på PatientPerspektiv bloggen. PatientPerspektiv bloggen försvinner under 2019. I originalpubliceringen genom PatientPerspektiv var länkar embeddade direkt i texten. Jag har istället valt att samla alla referenser i en referenslista för att ge en överskådlig på hur debatten sett ut den senaste tiden utifrån de nedslag Kim Birgithsdotter använt. Vid något enstaka tillfälle kan denna förändring skapa lite obalans utifrån hur texten ursprungligen publicerats eftersom texten ibland syftar direkt på en embeddad artikel i texten. Skillnaden torde dock vara ganska marginell. En referenslista ger en bättre överblick över det material som använts.

För den som inte är insatt i patientföreningen PatientPerspektiv tillblivelse och histora rekommenderas  ”När kommer den nya framtiden för bättre patientsäkerhetskultur?”. Texten är del 10 i serien Patientmakt Revisisted

©Philippa Göranson, Lund, 28 Februari 2019

Patienmakt/Patient CV kan man även få en enkel överblick över genom sociala medier.

Klicka på följande för att följa:

Twitter tillgänglig genom öppet internet 

Facebook tillgänglig genom öppet Internet

Linkedin tillgänglig genom öppet Internet

Referenser:

Andersson, Elin, Lilliehorn, Emmy, ”Vården sviker offer för sexövergrepp”Aftonbladet, 2018-08-14

Andersson, Joakim, ”Sjukhus där sexmisstänkt arbetat vill ha skärpta kontroller”Läkartidningen, 2019-09-12

Bergerlind, Lise-Lotte, Torgerson, Jarl, ”Markant somatisk översjuklighet vid allvarlig psykisk sjukdom”Läkartidningen, 2018-09-17

Bergmark Hall, Christina, ”Debattinlägg: Det är du som utifrån god information har det yttersta ansvaret kring din vård”Sydsvenskan, 2018-08-17

Cederberg, Jesper, ”Läkare i NU-sjukvårdens psykiatri larmar: ’Bortom räddning’”Läkartidningen, 2018-08-06

Cederberg, Jesper, ”Anmälda självmord har minskat kraftigt”Läkartidningen, 2018-09-14

Cederberg, Jesper, ”Vill återkalla legitimation för läkare dömd för våldtäkt på patient”Läkartidningen, 2018-10-17

Dahlström, Christian, ”Förändra psykiatrin nu – 5 politiska beslut för att modernisera psykiatrin i Sverige”www.vaddadepression.se, 2018-02-20

Ericsson, Jessica, Rågsjö, Karin, ”2018/13 – Karin Rågsjö och Jessica Ericsson”NSPHPodcast, www.nsph.se, 2018-08-23

www.etc.se”Brister i traumavård för våldtäktsutsatta”, datum saknas

Evelius, Kerstin, ”Tvångsåtgärder är inte vård”Dagens Samhälle, 2018-10-17

Forsberg, Carl, ”Från patient till person till konsument – och läkares rätta jag”Läkartidningen, 2018-10-08

Juhlin Karlsson, Julia, Mossige-Norheim, Thea, ”Inte längre obligatoriskt Lex Maria vid självmord: Många anhöriga oroliga att vården inte utreder”https://sverigesradio.se, 2018-06-20

Kent, Alexandra, ”Dubbelt lidande för patienten när vården misslyckas”Läkartidningen, 2008-03-18

Knutsson, Ewa, ”Två läkare får kritik av IVO efter utsättning av psykofarmaka”Läkartidningen, 2018-08-31

Knutsson, Ewa, ”Nu väcks åtal mot läkaren som misstänks för sexbrott”Läkartidningen, 2018-09-10

Kommittén för Mänskliga Rättigheter, ”FN kräver ’revolution’ inom psykiatrin”www.kmr.nu, 2018-12-19

Krey, Jens, ”Rapport visar på stora brister inom psykiatrin”Dagens Medicin, 2018-09-27

Larsson, Beatrice, Söderlund, Ellen, Tufexis, Panos, ”Debatt: Kronisk sjukdom är extra psykiskt jobbigt som ung”www.metro.se , 2018-05-18

Pagels, Susanna, ”Äldres psykiska ohälsa negligeras”Dagens Medicin, 2018-10-04

Sandberg, Anki, ”Lyssna på personer med psykisk ohälsa”Dagens Samhälle, 2018-07-10

Sandberg, Birte, Sonesson, Carl Johan, Södertun, Birgitta, Tribo, Gilbert, ”Debattinlägg: Den som blir sjuk ska få bestämma över sin vård”, Sydsvenskan, 2018-08-09

Ström, Marie, ”IVO granskar vårdplatsbristen”Läkartidningen, 2018-08-09

Ström, Marie, ”Röda Korset: Ökad psykisk ohälsa med tillfällig utlänningslag”Läkartidningen, 2018-10-12

SVT Nyheter, ”Hundratals bältesläggningar försvinner i statistiken”Dagens Samhälle, 2018-05-11

SVT Nyheter/Västerbotten, ”Efter sjukdomslarm – psykiatrin kan flyttas”, 2018-10-08

Trysell, Katrin, ”Förlängt sjukdomsförlopp och självdestruktivt beteende vanligast”Läkartidningen, 2018-09-21

Trysell, Katrin, ”JO slår ned på bältningsrutin”Läkartidningen, 2018-09-21

United Nations Human Rights, ”World needs ‘revolution’ in mental health care – UN rights expert”www.ohchr.org, 2017-06-06

Wallenius, Elisabeth, “Politikerna är vaga om patienternas rättigheter”, Dagens Samhälle, 2018-09-03