Medicinskt kidnappad cancerpatient

155282782480508881GabaySV

Få är beredda på de livsavgörande val man ställs inför efter ett cancerbesked. Och de allvarliga riskerna med behandlingarna talas det tyst om inom vården. Det gör det lätt att drabbas av en ”medicinsk kidnappning”. Att förhandla sig fri från den är inte helt enkelt. Bästa vapnet är som vanligt kunskap.

Det finns mycket statistik runt cancer. Som att två av fyra cancerpatienter överlever sjukvårdens behandlingsmetoder i minst 10 år. Och att var tionde kvinna i Sverige  drabbas av bröstcancer. Men när man själv drabbas spelar statistiken ingen roll; som patient handlar det alltid om 100 procent!

Sekundär cancer

Väljer man den ”standardiserade” cancersjukvården riskerar man på sikt att drabbas av en behandlingsrelaterad cancer (”sekundär cancer”) på grund av cellgifter (numera kallat cytostatika) och strålning. Utomlands informerar man tydligt om risken för sekundär cancer kopplad till behandlingarna. Medan man i Sverige främst beskriver den som ”ytterligare en cancer kopplad till den tidigare”.

De vanligaste som länkats till cellgiftsbehandlingen är: MDS (Myelodysplastiskt syndrom), AML (Akut myeloisk leukemi) och ALL (Akut lymfatisk leukemi); stamcellssjukdomar med mognadsstörningar i blod och benmärg. Även vissa solida tumörer har kopplats till cellgiftsrelaterad cancer. Vid strålning av bröstkorgen finns bland annat risk för lungcancer upp till flera år senare (plus hjärtproblem).

Inget av det här upplyste onkologerna mig om inför mina behandlingar. När jag själv tog upp riskerna med läkarna var beskedet runt cellgifterna att de ”gjort så här i 40 år utan större problem”. Och på strålningsenheten fick jag beskedet att ”det mest var rökarna som drabbades”. Med ansvariga inom onkologin som tar så lätt på behandlingsrelaterad sekundär cancer är det lätt för oinvigda patienter att bli offer för en medicinsk kidnappning med fatala följder.

Obegripliga prioriteringar

Det kan givetvis se olika ut med informationen beroende på de läkare man möter eller den klinik man behandlas på. Mitt samlade intryck efter min behandling och genom samtal med ett antal drabbade bröstcancerpatienter är dock att patientinformationen är mycket undermålig. Det mest uppenbara som förstörda slemhinnor, håravfall, illamående, koncentrationsproblem och långvarig trötthet klargörs. Medan livshotande biverkningar, behandlingsrelaterad cancer samt allvarliga bränn- och strålningsskador lämnas åt tystnaden. Om inte patienten själv är på tårna.

Det som främst upprörde mig var att inga individuella riskbedömningar gjordes i förhållande till sekundär cancer eller runt de tilläggsmediciner som förekommer inom de standardiserade behandlingarna. Inte förrän jag själv påpekade riskerna, med hänvisning till vetenskapliga studier, fick jag raka svar och en och annan tilläggsmedicin plockades bort. Jag fick själv ta initiativ till att avbryta cellgifterna i förtid pga biverkningar som kan bli kroniska.

Den enda kostinformation jag fick under hela behandlingen var att inte äta grapefrukt. Däremot erbjöds jag tidigt en kurs i sminkning. Jag kunde även få ögonbrynstatuering och lösfransar gratis till ett värde av 1400 kr exklusive moms. Märkliga prioriteringar kan man tycka i en livshotande situation.

Celleffektiv probiotika

Vid en cancerbehandling uppstår ofta tillstånd som kräver antibiotika, vilket tar död på bakteriefloran i magen; numera även kallad ”kroppens andra hjärna”. Där sitter minst två tredjedelar av ditt immunförsvar, som vid en cancerbehandling totalt kidnappas för lång tid framöver.

Den 8 mars 2017 publicerades en engelsk metastudie med 106 referenser i Nature Reviews om hur magens mikroflora är involverad vid cellgiftsbehandlingen. Och om betydelsen av att ta probiotika under behandlingen för en mer positiv påverkan. Både vad det gäller biverkningar och för cancercellernas förstörande, samt för att skydda kroppens friska celler.

När jag meddelade onkologen att jag ämnade ta probiotika varje dag under behandlingen protesterades det inledningsvis. Det visade sig att de inte ens läst studien från England. Det hela slutade dock efter min ”vetenskapliga bevisföring” med att de lät mig själv besluta (man tackar …); både runt intag av probiotika och multivitaminer.

Ofrivillig behandling

Som patient kan du också bli medicinskt kidnappad utan att ens veta om det. Inför min cancerbehandling var jag på ett läkarbesök med information om vad jag skulle utsättas för. Jag fick då veta att jag ”sen” (vilket jag uppfattade som efter cellgifter och strålning) också skulle få skelettbehandling två gånger per år, under tre år. Det visade sig handla om bisfosfonater (Zoledronic) som jag väl kände till riskerna med.

Mina protester om att jag hade ett friskt och starkt skelett, bemöttes med att bisfosfonaterna behövdes för att ta död på eventuelle cancerceller i skelettet. Vad ingen talade om vid detta möte var att cellgifterna i sig kan ge både benskörhet och skador på stamceller i benmärgen som kan leda till akut leukemi. Jag sa tydligt ifrån vid mötet att jag behövde fundera över denna tilläggsbehandling då jag var högst tveksam till den.

Efter min första cellgiftsbehandling får jag av sköterskan veta att jag ihop med den även fått bisfosfonater intravenöst. Alltså vid samma tillfälle! Jag påtalade senare det orimliga i detta till ansvarig onkolog; utan att få varken en ursäkt eller någon större reaktion. Däremot erkände onkologen efter stark press från mig (stödd av vetenskaplig fakta) att de inte ens visste om bisfosfonaterna hjälpte i mitt fall. Varpå jag avsa mig dem i framtiden.

Enligt Läkemedelsverket ska patienten alltid inför behandling med bisfosfonater informeras om risken för en speciell typ av lårbensbrott. Samt om risken för käknekros (bendöd i käkbenet), vilket kräver information till tandläkaren om bisfosfonatbehandlingen inför ett besök. Studier har visat att cancerpatienter har en ökad risk med upp till 12 procent för detta.

Medicinsk styrning

Det finns två starka aktörer inom dagens medicinska cancervård. Först och främst läkemedelsindustrin vars fokus är vinstdrivning. På grund av att läkemedelsbolagen till stor del finansierar även den medicinska forskningen på världens universitet, får de en unik möjlighet till styrning av både forskningsresultat, behandlingsmodeller och marknadspriser på dagens mediciner.

Den andra aktören är läkarskrået. Läkarna får en medicinsk utbildning i ordets rätta bemärkelse; med enbart några futtiga timmars genomgång av näringslära. De utbildas helt enkelt till att ”bota” sina patienter med läkemedelsbolagens preparat. Dessutom är de i dagsläget bakbundna av formler som ”vetenskaplig evidens” och ”beprövad erfarenhet”.

Integrativ onkologi krävs

Det finns livsavgörande läkemedel som vi har all anledning att vara tacksamma för. Det sorgliga är att det också finns mängder av oberoende forskning runt kost och naturläkemedel inom ramen för en cancerbehandling som aldrig kommer till varken läkarnas eller allmänhetens kännedom, genom att de inte släpps fram i de etablerade vetenskapliga tidskrifterna (även de till stor del styrda av läkemedelsindustrin).

Det finns också en växande skara läkare i världen som hoppat av den strikt medicinska styrningen och valt en annan väg, Integrativ eller Funktionell medicin. De besitter en bred bas av ”beprövad patienterfarenhet” som det inte heller tas hänsyn till inom den strikt medicinska sjukvården.

Vad det gäller cancerläkarna är det deras ansvar att börja ta den integrativa onkologin i hand. Där man har siktet inställt på individanpassad vård (immunterapi mm) och tilläggsbehandling med naturpreparat som använts i århundraden. Det är också läkarnas ansvar att ta patienternas kunskap och erfarenheter på större allvar.

Vid ett samtal med en läkare under min behandlingstid fick jag veta att jag var en ovanligt påläst och orädd patient; ”… de flesta vill inget veta, de bara fogar sig i våra behandlingar”. Det som väntar onkologerna är en snabbt växande skara av vetenskapligt pålästa patienter som inte längre finner sig i en medicinsk kidnappning utan motstånd. Visst kan vi vara rädda för våra tumörer, men det är vår rättighet att få vara med i beslutsprocessen runt våra behandlingar. Det är våra liv det handlar om!

Ulla Gabay

PS Den medicinska kidnappningen gäller absolut inte bara cancerpatienter. Den gäller inom hela sjukvården, inte minst för patienter med kroniska sjukdomar. Där mycket kunde göras via kost- och livsstils-omställningar i förebyggande syfte. Och för att bli av med dem eller kunna minska medicineringen för redan drabbade.” 

Jag re distribuerar Ulla Gabays text med anledning av att hon gått bort. Patientmakt bloggen är icke-kommersiellt driven. Jag hade telefonkontakt med henne under hösten 2018 i och med denna text (som Ulla Gabay publicerade 2018-09-10). Hon berättade då att hon skrev på en bok om sin cancererfarenhet. Hon var hoppfull och skulle hitta en förläggare. Jag vet inte om någon i hennes familj försöker få boken publicerad senare. Eftersom Ulla Gabay gått bort vet jag inte hur länge till hennes bloggsida kommer att finnas kvar på Internet eller hur hon finansierat sin bloggsida. TV-Helse har delade denna bloggtext av Ulla Gabay 2018-09-20. Eftersom den har delats genom ett annat forum tror jag det går bra att jag delar om denna. Jag har genom minnessidan över Ulla Gabay på Facebook försökt nå anhöriga eller personer som kan vägleda mig till anhöriga för att fråga om lov. Ingen har responderat. Om någon av Ulla Gabys anhöriga i efterhand har invändningar mot att jag delar denna text av Ulla Gabay får jag ta bort den i så fall.

Jag vill att hennes text ska finnas kvar för det finns mycket kunskap i den och hon blottar väldigt bra bristen på patientinflytande i vården. Frågeställningen om patientens rätt till adekvat information är en stor maktkamp och patientsärhetsfaktor patienter kommer ha en annan inställning till än vårdpolitik, vårdadministration och vårdpersonal. Även om vårdpersonal kan känna till det Ulla Gabay skrivit om är det inte säkert att de kan agera utifrån vad som är bäst för patienten. Det är väldigt synd att Ulla Gabay inte finns kvar. Hon hade hunnit samla på sig mycket kunskap och erfarenhet av att undersöka sakfrågor. Ulla Gabay var journalist och var bra på att se saker ur bredare och större perspektiv.

Jag har gjort en referenslista av de texter Ulla Gabay infogat i sin text. En referenslista ger en bättre överblick, anser jag, än när man effektivt embeddar textlänkar i texten. Jag har medvetet valt att inte embedda som Ulla Gabay gjort. Ulla Gabays text finns också  för den som vill läsa hennes originaltext.

©Philippa Göranson, Mars 2019

Patienmakt/Patient CV kan man även få en enkel överblick över genom sociala medier.

Klicka på följande för att följa:

Twitter tillgänglig genom öppet internet 

Facebook tillgänglig genom öppet Internet

Linkedin tillgänglig genom öppet Internet

Ulla Gabays text ”Medicinskt kidnappad”

Original utifrån hemsida – gå gärna in på hennes bloggsida och läs om mer saker hon skrivit. Frågan är hur länge denna sida kommer att finnas kvar…

https://ullagabay.com/2018/09/10/cancer-medicinsk-kidnappning/

TV-Helse utgåva av Ulla Gabays text

https://www.tv-helse.se/medicinsk-kidnappning-cancervarden/

Referenser:

Alexander, James L., Kinros, James M., Marchesi, Julian R., Nicholson, Jeremy K., Wilson, Ian D., ”Gut microbiota modulation of chemotherapy efficacy and toxicity”, Nature reviews, www.nature.com, 2017-03-08

www.biocicletherapeitucs.com, ”Bicycle Therapeutics and Cancer Research UK Announce Presentation at 2918 American Society of Clinical Oncology Meeting”, 2018-05-30

www.cancer.net, “Long-Term Side Effects of Cancer Treatment”, February, 2018

www.cancer.org, “How does chemotherapy affect the risk of second cancers?”, American Cancer Society, senast uppdaterad: 2017-02-16

Ichim, Thomas E., Kesari, Santosh, Shafer, Kim, “Protection from chemotherapy- and antibiotic mediated dysbiosis of the gut microbiota by a probiotic with digestive enzymes supplement”, www.oncotarget.com, 2018-07-20

Lindman, Henrik, ”Bröstcancer, utredning”, internetmedicin.se, Mars, 2019

http://www.läkemedelsverket.se, ”EU-utredning av risken för käknekros i samband med bisfosfonatbehandling slutförd”, 2009-09-25

http://www.läkemedelsverket.se, ”Bisfosfonater och atypiska frakturer”, 2011-04-11

Meadows, Anna T., Neugut, Alfred I., Rheingold, Susan R., “Therapy- Related Secondary Cancers”, Hollan-Frei Cancer Medicine, 6th Edition, 2003

Annonser

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s