PatientPerspektiv stänger ner verksamheten under 2019

Sveriges första patientförening för vårdskadade och patientsäkerhet (bred tolkning) lägger ner sin verksamhet. Mia Berg startade PatientPerspektiv efter att ha förolyckats och nästan dött på akutmottagning. Hon har satt sig in i mycket av de strukturfel och problem som finns gällande brister i patientsäkerhetsrutiner och mycket annat under de är PatientPerspektiv funnits. Det finns inte ens ett eget register som synliggör vårdskador  och patientsäkerhetsrisker – något Mia Berg även ville skulle bli till. Genom PatientPerspektiv har många patienter kunnat blogga och berätta utifrån underifrån perspektivet. Många blir illa behandlade, dåligt bemötta, förutsättningarna kring patientens ställning försämras även i politisk bemärkelse. Genom PatientPerspektiv bloggverksamhet har patienter utifrån olika diagnoskategorier kunnat berätta – vilket varit ett helt nytt perspektiv – PatientPerspektiv har varit diagnosoberoende och ett motsatsförhållande gentemot traditionella patientföreningar. PatientPerspektiv har även velat driva en hårdare patientdebatt än andra patientföreningen för att höja nivån på vårddebatten. Patientsäkerhetslagstiftningen är föråldrad och behöver moderniseras, är också något Mia Berg uppmärksammat. Problmet är att PatientPerpsektiv perspektiv inte heller stämt överens med hur bidragformer för patientorganisationer ser ut idag. Det finns mycket i termer av patientinflytande som behöver förbättras.

Jag har frågat Mia Berg om PatientPerspektivbloggen och sociala medier konton kommer finnas kvar eller inte. Bloggkontot har finansierats av medlemsavgifter och det är just nu osäkert om texterna kan ligga kvar ”gratis” i efterhand eftersom det varit ett betalkonto på WordPress. Jag försöker förmå att texterna ska finnas kvar om möjligheten finns att de kan finnas kvar i efterhand. Det finns mycket kunskap som ackumulerats genom PatientPerspektiv och det kan ha intresse dels för allmänheten som kan vilja orientera sig men även i forskningssyfte i efterhand. Troligtvis kommer sociala medier konton finnas kvar i efterhand med risken att stora delar av innehållet kommer saknas.

Min serie Patientmakt Revisited påbörjades genom PatientPerspektiv. Texterna finns samlade på denna Patientmakt blogg och på min Linkedin profil. Jag fortsätter skriva, dels fristående texter men även serien Patientmakt Revisited kommer fortsätta på Linkedin och läggs ut även här med andra rubriker.

Läs Mia Bergs avslutande ord när hon meddelar att PatientPerspektiv stänger ner:

”Det är med sorg i hjärtat jag måste meddela er att PatientPerspektiv stänger ner verksamheten under början av året. Styrelsen håller i nuläget på att förbereda avslutet för föreningen med enhälligt beslut. Jag kommer givetvis att slutföra de åtaganden jag redan har, men åtar mig inga nya från och med nu. Förslaget kom från mig, då det är jag som skött lejonparten av allt jobb i föreningen. Jag har så klart haft mycket god hjälp av mina kollegor men det har inte räckt hela vägen fram. Vi som är aktiva, har ju även vår vanliga försörjningsbörda att ta hänsyn till, och för min egen del har den blivit tyngre sedan starten av föreningen, då jag jobbade med PP på heltid och levde på sparkapital. Något svenska staten tydligen inte uppskattat …

Vi har under lång tid tampats med svårigheter att nå fram med våra kärnfrågor till de berörda myndigheterna och på politisk nivå. Lägg därtill det faktum att vi inte har lyckats med konststycket att bli tilldelade en enda krona i bistånd eller ekonomisk hjälp. Att försöka driva en liten förening effektivt endast på medlemsavgifter är i det närmsta omöjligt. Våra möjligheter till spridning framför allt är oerhört begränsade och vi kan inte heller resa för att delta i så mycket som vi skulle behöva för att synas ordentligt.

Vi har förvisso nått stor uppmärksamhet i media, med våra debattartiklar och en rad olika intervjuer, men det hjälper ju inte? Pressen skriver och rapporterar, det görs det ena inslaget i tv efter det andra, där problemen med vårdskador lyfts och fortfarande görs I N G E N T I N G från politikerhåll! Tvärtom, verkar utvecklingen i vården gå åt motsatt håll, dvs bli mer och mer patientfientlig. Den nya lagen om anmälan är ett lysande exempel på hur man från officiellt håll verkar vilja städa bort vårdskador genom att komplicera anmälningsförfarandet. Vilket vi hävdat sedan vi först fick vetskap om lagändringen och nu tyder även siffrorna om ”minskande” antal vårdskador på detsamma. Är det någon som tror att det faktiskt är så att vårdskadorna minskar?!

Inte heller verkar det ha varit till någon större hjälp att namnkunniga personer av vikt inom vården, rekommenderat oss till otaliga patientråd, konferenser och forum. Vi blir helt enkelt inte tillfrågade och oavsett hur mycket jag själv ”tjatat”, har det inte heller hjälpt.

Att vara militant kritisk är sällan poppis.

Jag har tvingats inse att jag inte klarar av att jobba så långsiktigt som ett politiskt påverkansarbete kräver. Att jag behöver se resultat och blir fullkomligt nipprig på trögheten inom det offentliga. Inte heller finns det någon som kan eller vill ta över styret. Så jag måste erkänna mig besegrad. Och kill my darling PatientPerspektiv.

Jag utgår kallt från att ett gäng personer/instanser nu jublar av glädje över beskedet att bli av med ännu en aktivist som gjort livet jobbigt.

Ni som trots allt stöttat, peppat och hjälpt – TACK! Från djupet av mitt hjärta.”

Mia Berg 2019-01-04

154660424048016006patientpersp

©Philippa Göranson, Lund, Sverige,  Januari, 2019

Annonser

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s