Låt patientoppositionen höras med Aretha Franklin och ”Respect”

gettyimages_52702185

Det finns en gemensam sak många patienter kämpar mot i vårdkultur och vårdpolitik – bristen på respekt. Bristen på respekt som bygger på att patienten inte involveras i planeringen av den egna vården trots politiska målbilder om att det ska ske. Bristen på respekt handlar om när vårdpersonal inte lyssnar till symtombeskrivningar eller när patienter beskriver sitt sammanhang. Brist på respekt handlar även om bristen på patientinformation till patienter i vården. Bristen på respekt handlar om osynliggörande av patienten. Bristen på respekt handlar även om undanhållande av information. Bristen på respekt kan handla om rena påhopp patienter blir föremål för. Bristen på respekt gentemot patienter handlar om när patienter tvingas bli underdåniga för att ens få rätt vård. Bristen på respekt kan handla om att rätten till second opinion inte respekteras trots att det är en patienträttighet. Det kan vara en sak att inhämta en second opinion hos annan vårdpersonal som patient. När en patient sedan ska integrera denna second opinion hos ordinarie vårdpersonal finns risken att resterade vårdsituation urartar och att patienten nekas vård. Ofta tvingas patienten byta vårdgivare i och med att en patient tagit initiativ till second opinion. Bristen på respekt handlar väldigt ofta om att patienter inte får prata till punkt i den kliniska situationen. Bristen på respekt handlar också om att vårdpersonal negligerar vad patienter säger. Bristen på respekt handlar om brist på helhetssyn. Bristen på respekt handlar även om att patienter inte ges utrymme att ställa frågor eller har tillgång till rätt frågor eller information i rätt tid. Bristen på respekt i politisk bemärkelse handlar rent konkret om att man inte tillhandahåller patienter redskap som underlättar för patienter att vara mer autonoma. Bristen på respekt har byggts in i vårdstryningen som försvårar för patienter att få rätt vård i tid. Bristen på respekt i politisk bemärkelse syns också på de patienter som drabbas av informationströtthet. Ytterligare brist på respekt i politisk bemärkelse är avsaknaden av patientperspektiv i patient- och hälso- och sjukvårdslagstiftning. Bristen på respekt synliggörs utifrån att det inte integrerats ett patientperspektiv inom IT i vården. Bristen på respekt finner man lätt många exempel på genom Twitter, allt det man inte frågar om i patientenkäter hittar man genom sociala medier och patientbloggar: ”Fokus på patienten, Kulturen motverkar, Politiken hindrar @Coordlearn med Håller ni med? #itivardendagen @QRCStockholm @SaraLewerentz”.

”Tack @wuest23 för att du så tydligt demonstrerar härskarteknik med läkarperspektiv. Och för påminnelsen av hur långt vi har kvar tills maktbalansen mellan läkare och patienter är utjämnad.” (@SaraRiggare, Twitter)

Det sätt patienter formulerar sig om vårdens maktproblematik innebär en mer verklighetstrogen begreppsbeskrivning än de begrepp som tillhandahålles i patientenkäter. Svaren till frågor som döljs bakom dåligt bemötande. Frågor om sexuella kränkningar, härskartekniker, vuxenuppfostran, psykologiskt våld, godtyckligt ställda diagnoser, uppenbara tjänstefel, oansvarighet, ovilja, brist på yrkesansvar, kompetensbrist, undanhållande av behandling, undanhållande av diagnos, vårdpersonalens oförmåga att integrera en patientinitierad second opinion, diskriminering utifrån användande av alternativ medicin, missvisande journalanteckningar, dåligt skrivna remisser, former av insiktslöshet, vårdslöshet, hur många läkare det tagit innan rätt diagnos ställts utan onödiga värderingar, försenad diagnos pga. felaktig (eller adekvat) psykiatrisk diagnos, att patienten själv ställer diagnos, om egenremiss underlättat eller försvårat att få rätt diagnos och behandling m.m. är företeelser som inte kommer fram i patientenkäter, när läkare eller annan vårdpersonal inte uppfattar allvaret i patientens situation eller när vårdpersonal drar sig undan finns inte heller med i brukarundersökningar. Den opolerade ytan och mycket mer om vårdens baksidor är saker patienter skriver om i böcker, bloggar och genom sociala medier. Det här berättandet tycks inte ha något slut. Det visar bristen på respekt.

”Patienterna berättar bland annat att personalen gömmer sig för dem, låser in sig på expeditioner eller i personalrum där de pratar och skrattar tillsammans.” (Anders Rydell)

Blir patienter mer begripliga med nya patientbegrepp?

154651097423928362BegreppResp

Det finns patienter som inser att företeelsen att bli patient är en kränkning i sig. Patient begreppet har analyserats genom tid och rum av många. Ibland formuleras tanken om att patient begreppet behöver bytas ut eller förnyas för att få till en attitydförändring hos vårdpersonal.

Kritik mot bildandet av nya prefix i relation till patientbegrepp är att det kan öka maktobalansen och skapar förutsättningar för att vissa patienter ses som mindre värda. Emellanåt ser man även läkare skriva saker som att alla är patienter. Sådana uttalanden har hittills inte skapat attitydförändring inom vårdkulturen.

Patientbegrepp kan förstås utifrån och inifrån och ovanifrån och underifrån. De olika perspektiven visar på väsensskilda handlingsmönster för patienters del. Tanken om patientbemyndigande kan förstås som en inställning som sker både utifrån och ovanifrån när man talar om patientbemyndigande. Patientbemyndigande tar för givet att patienten är autonom och jämlik. Patientbemyndigande ger företräde åt en stark utsida och identitet av patient begreppet. Idén om den bemyndigade patienten byggs ofta upp utifrån olika organisationer, enskilda patienter eller kan handla om olika redskap för patienter. Anledningen till att patientbemyndigande ens behövt uppstå är för att verkligheten egentligen går i motsatt riktning för patienter. Företeelsen patientens röst är historien underifrån och inifrån patient begreppet. Patientens röst handlar om den kamp patienter genomgår inför att göra sig mer jämställd. Fenomenet patientens röst avslöjar att det är långt från vision till verklighet om att stärka patientens ställning. Patientens röst avslöjar processerna och allt det vårdpersonal och vårdpolitik inte alltid vill erkänna eller förbättra. Patientens röst är bekvämt för många att sopa under mattan. Patientens röst är varje enskild patient.

”Som egenutnämnd spetspatient får jag ibland en obehaglig känsla att svensk sjukvård måste släpas fram som en trotsig treåring till någon form av konsensus. Patienter i Sverige har noll ’konsumentmakt’ och skall helst utöva underdånighet och tystnad. Det duger inte 2018.” (@EiramRu, Twitter)

Är konsumentmakt detsamma som patientmakt? Konsumentmakt – vårdkonsument – patientmakt – spetspatient – konsumentmakt. Begreppsmässigt har vårdkonsument vissa likheter med spetspatienttanken. Konsumentmakt för patientinvolvering är ett rättighetsperspektiv som köpare. En vårdkonsument vet vikten av att vara aktiv och påläst för att kunna fatta välinformerade beslut som sin vård. En vårdkonsument väljer vem som får ge vård. Konsumentmakten sträcker sig också till att vilja påverka den vård som ges i den egna situationen. Spetspatienten handlar mer om den egna vården än den vård som ges i allmänna termer av patientinflytande eller patientmakt. Spetspatient är expertmodellen av vad patientinvolvering handlar om på det individuella planet. En expertpatient handlar om att patienten är expert på sin sjukdom, vet vad det är att leva med sjukdomen och att patienten är insatt i hur vårdflödena fungerar. Tanken med en spetspatient handlar även om att kunna agera självständigt utifrån sina vård- och hälsobehov. Spetspatient är ett relativt nytt begrepp och vi är ännu bara i inledningen till vad spetspatient handlar om. Frågan är om spetspatient begreppet kommer att överleva de förändringar som kommer att behövas längre fram för flertalet.

”Tror att man också ska söka spetsanhöriga. Annars kommer många stora patientgrupper inte till tals. Spetspatienter är en stark (och viktig!) drivande kraft men har just sitt eget perspektiv. Övriga patienter måste också få en röst.” (@KarinBatelson, Twitter)

I likhet med många andra, läser jag saker som diskuteras på sociala medier. En nyligen publicerad artikel i Dagens Samhälle med titeln; ”Patienter har ofta ett annat perspektiv” cirkulerar. Region Norrbotten anställer en spetspatient. En annan artikel i anslutning från Dagens Samhälle där artikel inte är öppen avslöjar att 35 personer sökt jobbet. Vad är en spetspatient i svensk media? ”En spetspatient är en påläst patient eller närstående som både vill och kan ta ansvar för sin vård och påverka den”. Är det någon som är införstådd med hur svårt det är för patienter eftersom det inte finns tillräckligt med information eller beslutsstöd till patienter i vården så att ge kan agera självständigt? Bjuds ens patienter in i tillräcklig grad i utformningen av den information som ges? Patientbloggare vittnar om att den information som ges via patientföreningar är undermålig. Dagens patienter lever i dagens samhälle och har helt andra informationsbehov än vad etablissemanget eller vårdpersonal tänker sig.

Det amerikanska konceptet patientempowerment ligger bakom tanken om spetspatienter. Patientempowerment har man försökt med länge (svensk övers. patientbemyndigande). Problemet tycks vara att vårdpersonal finner det stötande eller kanske till och med provocerande. För ett antal år sedan när jag läste en del vårdvetenskapliga avhandlingar fann jag märkligheter. Vårdpersonal anser att det är jobbigt när patienter är införstådda med sina rättigheter. Patienträttigheter det egentligen är vårdpersonalens skyldighet att agera utifrån och informera patienten om. Inte bara vårdpersonal är problem i ledet. Det vårdpolitiska etablissemanget har misslyckats om vad patientinformation ur ett patienträttighetsperspektiv är.

”Att gång på gång tvingas berätta sin berättelse för nya personer och plötsligt inse att du är den enda som har helhetsbilden. Att avkrävas muntlig redogörelse för en tioårig sjukhistoria trots kognitiva svårigheter som inkluderar koncentrationssvårigheter och minnesproblem. Att behöva lägga tid på att uppdatera någon ny på allt som varit, så att ingen tid finns kvar till att prata om det som är nu. Det som är viktigt för mig. Men ändå veta att den bristfälliga dokumentationen anses mer tillförlitlig än dina ord.” (mitteremitage)

Utmaningen inom vårdkulturen och vårdforskningen är att byta perspektiv från att vårdpersonalen delar med sig av sin makt till att patienten/klienten/individen istället bestämmer om man vill dela med sig av sin makt till vårdpersonalen. Det är en aspekt av patientbemyndigande i termer av hälsofrämjande vårdmöten. Ett exempel utifrån tanken om det meningsfulla och hälsofrämjande med tanken på den nya patientrollen handlar om ett antal sammanfattande koncept:

  • Stödja individens egen kontroll över hälsa, sjukdom och liv
  • Sträva efter individens oberoende, autonomi och integritet
  • Att individen själv väljer vilka aspekter av sitt liv hon/han vill kontrollera

Kommunikativt patientbemyndigande i praktiken:

  • Integrera egenmätningar, egenutvärdering och egen dosering
  • Patientbemyndigande hälsolitteraticitetspolicy som leder till kritisk hälsolitteraticitet
  • Patientkommunikationsredskap
  • Beslutsstöd till patienter

Problemet och utmaningen inför patientbemyndigande och förutsättningarna för delat beslutsfattande vilar på konstiga grunder. Tanken om informerat samtycke är snarare en åtgärd för att säkra vårdpersonalens ageranden än en bemötande policy/strategi gentemot patienter. Hälsoforskning anger att behovet av informerat samtycke och delat beslutsfattande ökar i och med åldrande befolkning och den ökande förekomsten av multisjuka och kroniskt sjuka.

Är meningsfulla möten detsamma som möten med respekt?

154651101613205701MoteResp

Definitionen av meningsfulla vårdmöten innebär mer än patientdelaktighet. Handlar meningsfulla vårdmöten om att förbättra behandlingsresultat? Vad är det mest meningsfulla med meningsfulla vårdmöten? Rätt diagnos tidigt? Patientens självskattade hälsa? Hälsofrämjande vårdmöten? Meningsfulla vårdmöten med respekt? Är hälsofrämjande vårdmöten detsamma som ett respektfullt vårdmöte? Finns det ens en patientenkät som försöker förstå vårdmötet utifrån tanken om hälsofrämjande möten? Ser patienter på idén om det hälsofrämjande på andra sätt än vårdpersonal och patientenkäter?

”Varje dag sker tusentals möten i svensk hälso- och sjukvård. Dessa möten fungerar många gånger bra och patienten går stärkt ur sitt möte. Men alltför ofta blir det inte så. Det framgår i nationella patientenkäter och forskning.” (bokus om boken Hälsofrämjande möten: från barnhälsovård till palliativ vård)

Tidigt i boken Hälsofrämjande möten av Anna Hertting och Margareta Kristenson beskrivs WHO:s definition av hälsa som ett fullständigt fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande. Den svenska Socialstyrelsen har valt bort ordet fullständigt utifrån WHO definition av hälsa. Av det kan man dra slutsatsen att den svenska vården ska leverera ett ofullständigt tillstånd av fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande. Det här gör det svårt för patientinflytande att slå igenom i svensk vård. Det gör det också svårare att bryta loss från förlegade kulturmönster i vården och vårdstyrning.

Inför att patienter reflekterar över sin självskattade hälsa finns etiska förhållningssätt man behöver bli uppmärksam på: att det patienter erfar är begripligt, dvs. att man kan se bakom det som ter sig slumpartat, att det patienter erfar är hanterbart, dvs. att kunna möta de krav livet ställer, att patienter erfar att det som sker som meningsfullt, dvs. att det är värt att investera i de utmaningar livet ger. Problemet med vårdstyrning och andra bakomliggande kulturmönster är att patienter tvingas in i ytterligare existentiella kriser pga. vården utöver den egna sjukdomen.

Myndigheten för Vård- och omsorgsanalys publicerade nyligen rapporten ”Möten med mening Rapport 2018:12” som är en något fördjupad analys av den internationella patientenkäten av International Health Policy Survey som utfördes 2016 (IHP-undersökningen). Rapporten är tänkt att vara en fördjupad analys av hur patienter erfar vården och varför vissa patientgrupper når fram och varför vissa har svårt att ta sig fram. När jag läst rapporten framträder bilden av hur patienter skambeläggs i vården istället för att gå in på de kultur- industri- och politiska problem som finns som motverkar förbättringar ur patientperspektiv. Framförallt speglar Vårdanalys rapport ”Möten med mening Rapport 2018:12” konsekvenserna av New Public Management (NPM) som i Maciej Zarembas granskning av vårdstyrning i boken Patientens pris. Zaremba visar att läkare tvingas arbeta både oetiskt och emot gott kliniskt omdöme för att ha kvar jobbet. Inom vårdstyrning lever idén om en egen inre fiktiv hälso- och sjukvårdsmarknad som inte stämmer med vad det verkliga marknadsvärdet av vad hälsa skulle kunna vara. Läkare måste hålla uppe produktionstakten, redovisa resultat och uppfylla vårdpolitiska målbilder. Det gör man genom att hantera många enkla patientfall istället för att vara grundlig gentemot de som har mest vårdbehov. Patienter behandlas inte utifrån de vårdbehov de har utan utifrån hur patienter kan generera fler vårdtillfällen, fler diagnoser och öka värdet av medikalisering. ”Marknadsvärde” definieras utifrån mer mätbara värden av mer sjukdom och fler utskrivna recept. NPM leder till att man bara mäter det man kan mäta. Måttstocken för verksamhetens resultat bestämmer vad som ska göras. Kunskapsbegrepp töms på socialt, moraliskt och kulturellt innehåll. Resultatbaserat ledarskap, i liket med NPM och hierarkiskt uppbyggda organisationer som vården, leder lätt till oetiskt beteende i och med en överbetoning av det kortsiktiga. Produktiviteten kan öka om man är mindre noga med kvaliteten.

”Patient: patienten är utgångspunkten för en önskad beställning respektive beställning.” (Maciej Zaremba)

Vårdanalys rapport 2018:12 förtydligar behovet av fördjupad kunskap om problemen ur allmänhetens perspektiv utan att gå in på de bakomliggande problemen. Den fördjupande kunskapen behöver utgå från en mer finkänslig form av kulturanalys än den hälsoekonomiska analysen. Vårdanalys anser att kontinuitet har betydelse för patienter att bli medaktörer. Behovet av att undersöka olika former av kontinuitet behövs. I dags läget beskrivs kontinuitet mest utifrån tanken om läkarorienterad kontinuitet. Vårdanalys sammanfattar att även om en patient försöker hålla sig till en och samma vårdenhet finns ingen garanti på kontinuitet. Om man lyckas arbeta om beteenden i vårdkulturen ska man inte behöva vara beroende av kontinuitet ur läkarperspektiv.

Om man får till en generell kulturförändring i vården och patienter generellt sett tillhandahålles redskap för patientmedverkan ska patienten kunna vara medaktör gentemot alla vårdens aktörer. Det bestående ska handla om hur vårdpersonal på nya sätt kan interagera med patienten utifrån patientens kontinuitet. För det krävs annan design utifrån befintlig information som kan leda till förbättrade kommunikation som ett led i förstärkt patientsäkerhet. Det ställer givetvis nya krav på kommunikation och information i vården. Att dialogen utvecklas och förbättras. Det är ett mer lyssnarorienterat förhållningssätt.

Myndigheten för Vård- och Omsorgsanalys beskriver sig själv som en fristående och oberoende analysmyndighet. Vårdanalys har frihet att välja egna projekt och försöker tillvarata synpunkter från brukarråd. Vårdanalys bestämmer själva hur de väljer metoder och väljer att tolka sitt material. Vårdanalys försöker också utgå från den akademiska utvecklingen när de väljer metoder. I Vårdanalys uppdrag ingår även att ta emot beställningar från Regeringen för att analysera Regeringens satsningar. Rapporten ”Möten med mening Rapport 2018:12” utgår från ett internationellt samarbete. Vårdanalys har varit något styrd av den allmänna utvecklingen. Det kan också förklara varför det är relativt lätt att se New Public Management mellan raderna i rapporten. New Public Management har haft starkast utbredning i vården i Sverige, England och på Irland.

”Ett klokt beslut bygger på kunskap, inte på siffror.” (Platon)

I förordet påstås att svensk hälso- och sjukvård uppvisar goda resultat i jämförelse med andra länder. Utifrån referenslistan går det att förstå att den inledande uppgiften kommer från Sveriges Kommuner och Landstings (SKL) från sommaren 2018 om att Sverige ligger i topp i en europeisk jämförelse. I september 2018 skrev man i Sjukhusläkaren att uppgifterna om att svensk sjukvård ligger i topp inte stämmer. Det har i media och andra sammanhang cirkulerat uppgifter om att Sverige ligger på en fjärde placering inom internationella mätningar. Det resultatet har också kritiserats. Vårdanalys rapport Möten med mening Rapport 2018:12 lades ut på Vårdanalys Twitterkonto i början av december 2018.

”Vad sägs om att införa patientansvarig politiker så att alla sjuka vet vem de ska hålla skyldig för den havererade sjukvården?” (@dagenssamhalle, Twitter)

Jag saknar kulturskillnader mellan olika diagnosgrupper i Rapport 2018:12. Olika medicinska discipliner och olika sjukdomar ger upphov till olika kulturmönster. Vilken medicinsk disciplin påverkar de mest positiva eller negativa kulturmönstren i vården eller handlar konflikten om generationsövergångar? Kulturfrågor i vården utifrån människor med olika kulturell bakgrund finns det kunskap om utifrån vårddiscipliner. Hur ser den kunskapen ut utifrån olika kulturella medborgarperspektiv istället för gruppering hög eller låg självskattad hälsa?

För att ge sakförhållandena rättmätighet ur patient- och anhörigperspektiv behövs att fler patienter och anhöriga vill engagera sig att bli forskare för att formulera lösningarna och bli delaktiga i att skriva kapitel i rapporter för Vårdanalys. Rapport 2018:12 syfte har aldrig varit det jag just skrivit om. Rapportens syfte har varit att undersöka olika patienterfarenheter ur demografisk, socioekonomisk och hälsomässig bakgrund. Rapportens syfte har också varit att ta reda på patienternas bedömningar av vården, patienternas syn på sjukvårdssystemet och erfarenhet av tillgänglighet och bemötande, skillnaderna mellan hög och låg självskattad hälsa. Man har utgått från patienter med kända vårdbehov och ”övriga patienter” (icke-kroniker). Patienter med kända vårdbehov handlar om olika kroniska eller tillfälliga tillstånd (diabetes, hjärtsjukdom, blodtryck, stroke, ledvärk, lungproblem, cancer, mental ohälsa).

”Jag hade en gång en läkare som inte orkade skriva ett intyg för att han först trodde att han var tvungen att skriva ett LOH. Det gällde ett annat kort intyg. Har man gått läkarlinjen och haft toppbetyg borde inte ett litet intyg avskräcka…” (@Bokofil, Twitter)

Självskattad hälsa handlar om de strategier som finns inom personcentrerad vård. Tankegångar om självskattad hälsa handlar även om förväntningar på framtida hälsoutveckling, patienters erfarenhet av förändring gällande hälsa, mått på självskattad hälsa fångar även in icke diagnosticerad sjukdom, sociala faktorer, levnadsvanor, sociodemografiska faktorer, själsliga/psykiska faktorer.

Hur stor skillnad är det mellan hur läkare och patienter relaterar till patientens självskattade hälsa? Anna Hertting och Margareta Kristenson redovisar skillnaden mellan läkare och patienter i boken Hälsofrämjande möten. Patienters bedömning av: god hälsa, varken bra eller dålig och dålig hälsa stämmer inte med läkares bedömningar. 10 % av patienter som skattar sin hälsa som dålig överensstämde med läkares bedömningar. 10 % av de patienter som skattade sin hälsa som god värderades som sjuka av läkare. 46 % som bedömdes ha god hälsa skattades av som sjuka i 11 %, 17 % som ansågs ha varken bra eller dåliga sågs till 7 % som sjuka, 8 % av de patienter som skattade sin hälsa som dålig bedömdes av läkare vara friska.

Generellt sett visar Rapport 2018:12 att läkare och sjukvårdskultur tar den lättaste vägen ut i förhållandet till patienter. Patienter med högre skattad hälsa får snabbare vård. Kvinnor och personer med utländsk bakgrund diskrimineras i jämförelse med ”allmänna män”. De här strukturproblemen har debatterats länge. Kvinnor och personer av utländsk bakgrund ger vården lägre kvalitetsomdömen än män. Yngre med lågt skattad hälsa erfar sina vårdmöten som sämre. Äldre som skattar sin hälsa bättre anser att de får bättre vård. Det visar att läkare inte anstränger sig med de mest vårdkrävande komplexa patienterna. Det speglar stuprörskultur. Det visar på uppgiftsorienterat ledarskap istället för ledarskap inriktat på upptäckt. Det speglar ett ledarskap med ett kortsiktigt perspektiv istället för ett långsiktigt. Det speglar den stora skillnaden mellan att göra rätt saker och göra saker rätt – en diskussion som förs inom ledarskapsutveckling hela tiden.

Rapport 2018:12 har utgått från vårdgarantin på medicinsk bedömning inom 7 dagar. 2019 förstärks primärvårdsgarantin till att patienter har rätt att få medicinsk bedömning inom 3 dagar. Det har redan varnats från läkarhåll att detta kan leda till s.k. ”kulissbesök” för att upprätthålla vårdgarantin men utan att patienten erbjuds en lösning på sitt medicinska problem. Det kan istället leda till att patienter erbjuds sämre medicinska bedömningar och att det drabbar kroniskt sjuka och äldre som istället erbjuds glesare besök. Att utifrån detta använda termer som högt eller lågt självskattad hälsa utifrån patientperspektiv ter sig rent absurt. Läkartidningen undrade 2017 över begreppsbildning: nära vård, öppen vård, sluten vård, ställer sig tveksam till mer verksamhet på helgen och kvällar (den tid allmänheten eg. har tid att söka vård på utanför den egna arbetstiden). Läkartidningen skriver att en sådan omställning skulle leda till sämre vård på dagtid och ökad digital konsultation. Den som söker in på en vårdutbildning borde vara införstådd med att det kommer att innebära obekväma arbetstider. Det är inte första gången jag ser hur Läkarförbundet vill begränsa patientinflytandet. Syftet med ökad tillgänglighet i primärvården handlar om att minska belastningen på akuten. Många tvingas söka akut i onödan pga. bristande tillgänglighet i primärvården.

För att visa på ett annat arbetssätt kan jag exemplifiera utifrån folktandvården i Lund. En tandvårdsenhet i Lund har fördelat sina arbetspass som skapat förutsättningar för bättre tillgänglighet och kontinuitet. Personalen arbetar tre dagar och är lediga i tre dagar. De har öppettider på helger. Arbetsfördelningen minskar förutsättningarna för utbrändhet och sjukdom hos personalen (dvs. de orkar lyssna mer och ber patienter om information och att vårdpersonalen orkar tolka mer). Det ger en arbetsbelastning med ett jämnare flöde, minskade köer och förbättrad effektivitet. Denna folktandvård går dessutom med ekonomisk vinst och har bara 1 % sjukfrånvaro per år.

Tanken om ledarskap är förbundet med följare. Patienter ses som följare i vårdorganisationen och i vårdmötet. Mats Alvesson och Stefan Sveningsson problematiserar förhållandet ledare – följare i sin bok Ledarskap. Vad är ett sunt förhållande mellan ledare och följare? Följare är medansvariga till vilka ledare som uppstår. I frågan om vård och vårdpolitik gäller inte det. Patienter försöker förevisa hur felaktigt nuvarande vårdledarskap är. Patienter är inte följare i den bemärkelsen – patienter och även annan vårdpersonal blir rebeller eller aktivister i försök att påskynda förändring och förnyelse.

”Om ingen säger emot kan det bli hur tokigt som helst. Det är så oerhört viktigt att prata öppet om förhållningssätt i vården.” (@evalisakrabbe, Twitter)

Vårdanalys skapar underliga rubriker i rapport 2018:12. Hur förhåller du dig till denna rubrik: ”Goda erfarenheter av vårdmöten viktigare för bedömningar av vårdens kvalitet än patienternas bakgrund”? När jag läste den rubriken blev jag oroad. Bakgrundsfaktorer är kopplat till olika stadier av hälsolitteraticitet, bakgrundsfaktorer har inverkan på hög eller lågt självskattad hälsa. Det är som om man skriver ut den existentiella dimensionen av hälsa. Hög eller lågt självskattad hälsa handla även om när och hur det är meningsfullt att stärka sin hälsa. Sammanhang utanför vårdens ram har betydelse. De största hindren är vårdkulturen och vårdstyrningen.

”Jag har fått ställa in julen med familjen pga vården. Jag är sjukare pga vården /…/Det tog 6 månader för någon att faktiskt ta mig på allvar och nästan 8 månader innan det faktiskt ansågs akut.” (@plinimon, Twitter)

Vårdmöten handlar om bakgrundsfaktorer och Socialstyrelsen har under många år skrivit rapporter om snedfördelningen av vård i termer av brister kring jämlik hälsa. Utmaningarna om jämlik hälsa handlar om människors olika förutsättningar och deras bakgrund. I tidigare rapporter skriver Vårdanalys återkommande om hur socioekonomi spelar roll för att patienter får bättre vård och att personer med starkare ekonomi har lättare att ta kontakt med specialistvården. Socioekonomi och bakgrund kommenteras inledningsvis men man väljer bort det inom den egna analysen. Rapporten lyfter visserligen fram behovet av att se över hur kommunikationsmöjligheter kan förbättras för att fler patienter ska erfara bättre självskattad hälsa. Frågan är om kommunikation verkligen ger bättre självskattad hälsa – förbättrad hälsa handlar om andra organisatoriska utmaningar.

Patientinflytande handlar om vårdkvalitet gällande behandlingsresultat pga. behandlingsval. Goda erfarenheter av vårdmöten handlar om kvaliteten på de behandlingsalternativ som erbjuds.

  • Kommentar om att en läkare inte ”visste” åt vilken håll en patient skulle remitteras:

”Han var så j…a rädd att Vårdcentralen skulle debiteras för behandlingen. Mig sket han i.” (@sister756, Twitter)

  • Kommentar om när patient vill ha individanpassad patientinformation om behandling:

”Det stod i journalen att jag var ’kinkig’ om läkemedel när jag ifrågasatte vad jag skulle ta för blodtrycksmedicin.” (@sister756, Twitter)

”Vårdanalys har i flera rapporter visat brister i patienternas möjligheter att vara delaktiga i sin vård, till exempel att få relevant information och en samordnad vård med god kontinuitet (Vårdanalys 2017a, 2017b, 2017c, 2016, 2015, 2014). Det finns därför många möjligheter till förbättringar inom svensk hälso- och sjukvård.” (Vårdanalys, Rapport 2018:12)

På sidan 83 i Rapport 2018:12 är det som om hälsoekonomisk analys i Vårdanalys regi går i baklås. Begreppsbildningen som används underlättar att skapa fördomar istället för att motverka dem. Man försöker förmå läsaren att tro att sambandet mellan hälsa och positiva erfarenheter ska tolkas utifrån tanken om direkt påverkan. Vårdanalys anger att patienter med bättre hälsa är mer nöjda för att det har en hög självskattad hälsa och att patienter som är mindre nöjda har en mindre skattad hälsa. ”En tredje möjlig förklaring är att sambandet beror på utomstående faktorer som vi inte har möjlighet att kontrollera för eller känner till.” Patientens höga eller lågt självskattade hälsa är resonemang som för sig som fernissa. Det leder ingenstans. Det är de bakomliggande strukturerna som behöver åtgärdas. Det ska inte behöva spela någon roll om en person har hög eller låg självskattad hälsa inför hur vården agerar.

”Tänk dig att du är 16 år och just har fött ditt första barn. Du lever i Sverige med din make som du tvingats gifta dig med. På vårdcentralen dit du sökt för halsont märker läkaren att du verkar må dåligt psykiskt. Läkaren frågar sin bakjour som har uppfattningen att man från vårdens sida inte kan göra något åt din situation. Läkaren glömmer att även du omfattas av Socialtjänstlagen.” (Camilla Stark)

Vårdanalys har sammanfattat patienters erfarenheter av vården och valt att framställa gamla uppgifter i ny dager genom att försöka putsa fram resultat som kan härledas till förbättringar. Patienter erfar ungefär samma nivåer av otillfredsställelse som Vårdanalys senaste rapporter visat att generella förbättringar uteblivit.

  • 60 % av patienterna anser inte att den övergripande kvaliteten på sjukvården är tillfredsställande.
  • 60 % av patienterna anser inte att sjukvårdssystemet är bra.
  • 50 % av patienterna anger att läkare och vårdpersonal har kännedom om deras medicinska historia.
  • 20 % av patienterna får motstridig information från olika läkare och vårdpersonal.
  • 10 % av patienterna saknar testresultat och journalanteckningar vid bokade besök.

Procentsatserna du precis läst är resultat ur Rapport 2018:12. Vårdanalys har valt att formulera det annorlunda, t.ex. att 4 av 10 patienter anser att sjukvårdssystemet fungerar bra.

Facebooksidan ”Hjälp Matilda”

154651102092775961HelpResp

Är du bekant med Facebooksidan ”Hjälp Matilda”? Det handlar om Matilda Berglund i Piteå som blir föremål för en helt oansvarig vårdhanterning. På denna Facebook sida finns en sammanfattning som visar hur dålig vården är på att hantera komplexa patientfall. På ”Hjälp Matilda”-sidan står: ”Först hittade man en hjärntumör. Sen punkterade man en lunga, missade en lunginflammation och ordnade en blodförgiftning. Sen svalt hon, vid 42 kg och efter mycket bråk fick hon en sond. Men kroppen har tagit stryk och hon klassas som palliativ utan att utredas. Vi har försökt påverka på alla sätt vi vet hur. Visa ditt stöd genom att gilla denna sida”. Vidare: ”Att gilla denna sida innebär att man ställer upp på följande krav: 1) Att Matilda tilldelas en koordinator som samordnar vårdkontakterna 2) Att de fynd man har hittat i undersökningar, såsom en hjärntumör, tecken på hjärtsvikt och antikroppar mot MS utreds”. Man lämnar alltså en patient att dö för att ingen vill ta i det. Cancer är en högprioriterad diagnos. Det har inget samband med hög eller låg självskattad hälsa. Sidan har funnits ett tag och sedan våren 2018 står även: ”Tack för allt stöd. Nu har Matilda blivit lovad samordning, hjärtat ska undersökas och vårdansvariga på olika nivåer har lovat förändring. Vi vågar inte helt lita på det och behåller sidan, men håller de vad de lovar så lägger vi ner denna sida efter sommaren. Tusen tack så länge, ni är alla guld värda.” Facebooksidan ”Hjälp Matilda” finns fortfarande kvar. Tänk om samma sak skedde utifrån brandkåren i och med bränder: Det är en för stor och komplicerad brand – vi vill inte. I somras tog till och med vätskeersättningstabletterna slut på Apoteken mitt i en mycket varm sommar för att vätskeersättning prioriterades upp till de brandmän som bekämpade skogsbränder sommaren 2018.

”Som en vän till Matilda skrev ’är de inte mer intresserade… varför är inte klinikens bästa doktor till förfogande när du kommer? Varför struntar dom i att få in en mycket sjuk, ung kvinna?” (FB sida ”Hjälp Matilda” inlägg)

Exemplet med Matilda Berglund är i dagsläget värre än boktiteln den inhumana vården – det är en ny boktitel – den dödande vården. Exemplet med Matilda handlar om individuella och generella systemfel. Oförverkligade patienträttigheter (second opinion, min vårdplan, SVF: standardiserat vårdförlopp, KSS: Kontaktsjuksköterska). Cancercentrums samlade data om SVF för hela riket 2018 låg på 94 046 varav 794 hjärntumörpatienter omfattades. Generellt sett för 2018 har 34 – 36 % av cancerpatienter inom SVF startat första behandling. Cancercentrums uppgifter behöver tolkas försiktigt. Matilda Berglund har omfattats av omfattande brister. Brist på patientperspektiv i vården. Bristen på tjänstemannaansvar i vården. Kommunikationsbrister. Uppenbara tjänstefel. Bris på samordning och samarbete mellan vårdaktörer. Kompetensbrist hos vårdpersonal. Brist på patienträttighetsperspektiv i vården. Brist på teambaserad organisation. En toppstyrd oansvarig vårdkultur som bygger på förakt och rädsla. En överspecialiserad dysfunktionell vårdkultur där läkare borrat in sig i sina egna specialiseringar och därför tappat förmågan till överblick. Läkare som vägrar kommunicera med varandra. Ingen läkare vill i detta skede ta ansvar. En allmänläkare anser att ansvaret ligger på specialistvården. Olika specialister skyller ifrån sig och försöker lämna över ansvaret på någon annan specialistläkare. Olika specialistläkare påstår att de inte har behandlingsansvar eller vill helt enkelt inte diagnosticera. Cancerpatient Ulrika Sandén som engagerar sig har lyckats få en neuroonkolog att ta ställning till Matildas MR-bilder men ingen annan läkare vill i dagsläget samarbeta med denna läkare. Den 14:e december 2018 gick Ulrika Sandén ut med en kopia av sitt tackmeddelande på Facebook till neuroonkologen som försökte hjälpa till: ”Thank you so very much for quick and positive response. I am so sorry for not answering earlier but the patient (Matilda) and I have been struggling with the Swedish Healthcare and it looks like we lost. They refuse to put her images on box.com as you asked for. /…/Matilda told me that knowing you care will help her through the pain and nausea.” Exemplet med Matilda Berglund leder tanken till om det hade varit säkrare med fördomsfria automatiserade processer i vården.

Kontakt med nationell media (jag vet inte vilka eller vem) har tagits för att uppmärksamma hanteringen men nationell media har inte velat inte rapportera än för att vården för närvarande inte vill uttala sig. En korrekt journalistisk hantering hade varit att utgå från besked om att kontakt med vårdansvariga tagits men att vårdansvariga inte velat medverka. Är det inte makabert att behöva söka journalister för att en människa ska få chansen att överleva?

Lokala medier, Norrländska socialdemokraten (NDS), rapporterade i maj 2018 vilket skapade uppmärksamhet kring hennes patientfall i vården på lokal nivå. NSD artikeln, ”Drabbades av hjärntumör – för kämpa för att få vård” går bara att läsa som prenumerant. TV 4 hade ett inslag den 29 december 2018 om otillåten intrång i Matildas patientjournal. 400 otillåtna inloggningar har gjorts i hennes patientjournal, till och med av vårdpersonal som varit hennes gamla skolkamrater – utan att någon försökt hjälpa till. De 400 otillåtna inloggningarna har polisanmälts.

Kan den svenska patientrörelsen hjälpa till? Hur ska man förstå patientorganisationer ur patientinflytande perspektiv om patientorganisationer inte kan förmå till patientperspektiv i vården? Exemplet med Matilda handlar om flera olika diagnoser.

(Tidigare i år berättade jag om patientfallet Matilda Berglund för min förra allmänläkare som då gärna hade samordnat. Problemen var bara det att Matilda bor för långt bort från Lund, insåg inte då att Matilda bodde i Piteå, och denna allmänläkare blev uppsagd för att hon arbetar förebyggande. Problemet med brist på patientkontinuitet är att det är läkarorienterat. Personligen hade jag föredragit att man som patient automatiskt kan välja att följa med den läkare man valt till dennes nästa arbetsplats. Det är svårt att hitta tillbaka till den personal man helst vill ha och läkare har inget meddelandeansvar i detta.)

Ska man se exemplet med Matilda som organisatorisk vårdskada om undanhållande av diagnos och behandling? Bör Matildas fall Lex-Maria anmälas? Ulrika Sandén är en av Sveriges patientforskare och har tillsammans med sin professor Fredrik Nilsson vid LTH i Lund/Designvetenskaper inlett en forskningsstudie om patientfallet Matilda Berglund.

I ljuset av patientexemplet Matilda och sanningen bakom Vårdanalys rapport 2018:12, blir det osmakligt när läkare delar tankar om vårdrelaterade Bibeltexter i sociala medier. I dagarna delades Matteus 9:9-13 på Twitter av en läkare med följande utrop: ”Idag har jag lärt mig att till och med Bibeln varnar för ’hälsofrämjande sjukvård’:”. Bibelspråk utifrån Jesus ord att det är inte de friska som behöver läkare utan de sjuka. ”Gå och lär er vad som menas med orden: Barmhärtighet vill jag se inte offer.” 

Matilda Berglund har varit utan medicinsk hjälp i tre år. För ett år sedan fick hon en sond.

Vad är respekt ur patientperspektiv?

154651106605648108PatperResp

Finns det patientforskare som definierar respekt ur patientperspektiv i vetenskapliga termer? Hur stora skillnader är det mellan hur vårdpersonal och patienter konceptualiserar respekt?

Ska respekt sträcka sig till möjlighet till bästa behandlingsalternativ? I det avseendet blir respekt politiskt laddat som man tänker i termer av patientinflytande. Handlar respekt om vårdpersonalens eller patientens förmåga att kommunicera i vården? Handlar inte respekt i vården om att det ska finnas beslutsstöd till patienter i vården och andra möjligheter för patientkommunikation? På den politiska nivån torde även respekt handla om att tillhandahålla patienter rätt information. Handlar respekt om att inte snedvrida information om vårdens resultat?

”Fattar inte var de lagt sitt yrkesansvar. De hävdar ju att de har lång och gedigen utbildning och för den ska de ha bra betalt… och så kan de inte ens sätta patienten först… suck och dubbelsuck… de skulle ha löneavdrag för de där besluten.” (@evalisakrabbe, Twitter)

2015 kom en ny patientlag som sågats av Myndigheten för Vårdanalys i rapport Lag utan genomslag Rapport 2017:12. Anders Lönnberg och Inger Ros debatterade 2014 i Dagens Samhälle att om man lyckas informera allmänheten om den nya lagen kan det leda till succé. Inte ens en patientlag till patienter har lett till förbättrad respekt gentemot patienters informationsbehov av en lag som angår dem själva. Lönnberg & Ros debatterar att ett stort ansvar ligger på Myndigheten för Vårdanalys och landstingen. Lönnberg & Ros debatterade ökade resurser till patientorganisationer så att patientorganisationerna skulle kunna hjälpa till med att sprida informationen till patienter. Hur når man allmänheten? Är problemet för Sveriges del att det saknas en nationellt övergripande patientorganisation/patientförbund? Även om myndigheten för Vårdanalys analyserar fram det som är självklart är det ingen garanti för förändring eller förbättring från politiskt håll.

”Påminnelse: #patientlagen 2015 har inte underlättat för mer patientinformation ens om patientlagen till #patienter. Det är så lätt för etablissemanget att tala om stora visioner. Man glömmer individerna. #informeradpatient.” (@Bokofil, Twitter)

Liberalernas Jessica Eriksson har i en intervju på dcase.se (Mittuniversitetets experimentella journalistverksamhet) uttryckt att patientlagstiftningen behöver vässas till att bli en patienträttighetslagstiftning. Patienter har ingen rättslig ställning inför när saker går fel i vården. Eriksson menar att det är svårt att informera allmänheten om patientlagen för att ingen bryr sig om den förrän man själv blivit patient. Eriksson menar att patientlagen inte är mätbar. Jag måste invända mot den kommentaren. Självfallet går det att mäta patienters och allmänhetens kännedom om patientlagen och om de själva kunnat verka utifrån tanken om information, delaktighet och samtycke eller inte. Kännedom om patientlag och patienträttigheter kan ingå i PREM-mätningar (Patient Reported Experience Measure) för att se om kännedom ger bättre vårderfarenheter. PREM mätningar ska handla om bemötande, tillgänglighet, förtroende, delaktighet och information för att visa på brister eller vad som får det att fungera. Det reser frågan om hur nationell patientenkät behöver förnyas till att innehålla fler olika frågor utifrån informationsbehov (nätjournal, kännedom om patientlag, medicinsk rätt, hälsoinformation, beslutsstöd till patienter). Självfallet går det att sprida information om patientlagen i vården och på Apotek eller ytterligare andra relevanta platser. Eriksson vill införa förbättrad patientinformation i journalen. Patienter ska kunna gå till sin journal för att ta reda på vad för effekter och biverkningar deras läkemedel kan ge.

”Patient: Jag har varit illamående, inte kunnat sova, inte kunnat företa mig något. Allvarlig sjukdom? Ja, informationsbrist! #svmed” (@DrEkstrom, Twitter)

En informerad patient är som en brandfackla i vården. Nyligen blev jag föremål för att man missat att inhämta mitt samtycke till att medicinsk information skickas med i remiss. Jag ringde Patientnämnden för att få reda på korrekt information. Jag fick lite hjälp men fick googla mig fram till rätt lagtext. Det konstiga med hela samtalet var att personen på Patientnämnden uppmanade mig att inte kontra med korrekt lagparagraf gentemot den läkare som agerat felaktigt. Det är inte så konstigt att inget fungerar när inte ens offentliga organ kan se till att patienter ens ska agera utifrån de delar av patientlag som finns till för patienter och som är till för att bibehålla respekten och integriteten gentemot patienter i vården.

”Söker jurist i Malmö + omnejd som är väl insatt/inriktat på att jobba med patientlagar, sjukvårdsfrågor, rättigheter/skyldigheter inom sjukvården för att gå vidare med allt det jag råkat ut för. Pinga/rt gärna.” (@Fdtungpatient, Twitter, ny ID: @livetutanptsd)

Eftersom det är ett så pass stort problem med dålig kännedom om patientlagen kan man undra om det skulle gå att göra patientlagen tillgänglig tillsammans med nätjournalen – så att både vårdpersonal och patienter har tillgång till samma information samtidigt.

Handlar respekt om tillgänglighet till rätt kompetens i vården eller talar vi om andra värden?

154651108300165007VärdenRespDet är mer vanligt förekommande att vårdvetenskap problematiserar bemötande och har en mer humanistisk etik. För flera år sedan vad jag att få se hur etik i det avseendet är fördelat över läkarlinjen och det ser ut som lite strössel som slumpmässigt trillat in. Sjuksköterskeutbildningen har ett mer integrerat etikprogram. Exempel på hur sjuksköterskor beskriver bemötande sker utifrån ett utanför perspektiv – inte utifrån ställningstagandet om patientens röst.

Ett exempel är SAUK-modellen som bygger på tankar om bekräftande omvårdnad (SAUK: Sympati, Acceptans, Upplevelsemässig innebörd, Kompetens). Resultat antyder: individuellt bemötande, att skapa en relation (leder till tillit), kommunikativ förmåga, informativt bemötande. Ett annat exempel om bemötande med tanken om värdighet är en cirkulär modell som handlar om att leda till jämlikhet och ökad förståelse. Den cirkulära modellen är tänkt att innebära en etisk fördjupning i flera steg: 1) Attentiveness, 2) Awareness, 3) Personal Responsibility, 4) Engagement, 5) Fraternity, 6) Active Defense.

Tanken om bemötande ligger nära till hands när man tänker på respekt. Problemet med begreppet bemötande är att det är en generell term. Respekt som begrepp är mer distinkt. Respekt ligger närmare tanken på integritet. Integritet är mer värdeladdat än bara bemötande. Respekt och aktivt lyssnande – hur får man det att fungera i vården? Kommunikationsproblem uppstår dagligen i vården. Patienten är i underläge och vet ibland att hålla tyst för att inte bli stämplad eller verka besvärlig. Patienter som säger ifrån kan nekas vård och uppföljning. De här sakerna kommer inte fram i patientenkäter. Är respekt att låta patienter bestämma vad som ska ingå i patientenkäter? Är respekt att låta patienter forma vad som ska ingå i patientrapporterade mått?

Att googla ”respekt patientperspektiv” ger uppslag om att se att patienten inte bara är en patient utan också som en människa. Bemötande och mångkultur. Vilken koppling har bemötande till vårdskador? Vårda även feta med respekt dyker upp genom googlesökning. Humanistisk människosyn i vården dyker också upp som konceptuell metafor.

Hur många patienter har inte redan sett och insett att ett vårdmöte inte kommer att fungera med tanke på det första intrycket de får av den vårdpersonal som kommer emot dem redan i väntrummet? Handlar respekt om patientens intuition?

Om patientforskare skulle skapa modeller om bemötande, värdighet eller respekt ur patientperspektiv – hur skulle de modellerna skilja från hur vårdpersonalens modeller?

En kanadensisk artikel skriven utifrån ett patientengagemangsperspektiv ger andra svar på respekt än de modeller vårdvetenskap traditionellt tillhandhåller.

Patientengagemangsforskning laborerar med tre nivåer (system, organisation, individ) av patientbemyndigande som leder till respekt utifrån patientens handlingsutrymme.

  • Övergripande systemnivå – kostnadseffektivitet.
  • Organisatoriska nivå – ge patienten rätt behandling i tid, göra vården mer tillgänglig, ge förutsättningar för aktiva och informerade patienter i partnerskap med vårdens aktörer.
  • Individuella nivå – förbättrad hälsa, livskvalitet som är förbundet med patientrapporterade mått och än en gång aktiva och informerade patienter i partnerskap med vårdens aktörer.

Patientperspektiv på respekt och nätjournal och förbättrad ehälsokommunikation

154651114916246287EHalsaResp

Patientbloggaren Funkisfeministen går att få fram om man googlar efter respekt och patientperspektiv. Funkisfeministen problematiserar i en blogg bristen på respekt inför att patienter kan få välja hur en anhörig kan få ta del av delar av dennes medicinska information. Patienten kan få bestämma i förväg vad den anhörige får tillgång till och inom vilka tidsramar tillåtelsen får ske. Funkisfeministen önskar att det görs en särskild inloggning där den anhörige ges egna inloggningsuppgifter för att man ska kunna se vad den anhörige använt eller om den anhörige ställt till problem. Att bara låta den anhörige gå in på patientens egna inloggningsuppgifter är otillfredsställande eftersom det kan bli missvisande om vad som skett.

”Att värna om patientens integritet är viktigt och som det är idag så är diskussionen ofta inte särskilt trovärdig i mina ögon, eftersom min integritet som patient uppenbarligen inte respekteras i dagsläget.” (Funkisfeministen)

Funkisfeministen värjer sig, ur både tanken på respekt och integritet, mot tanken på att Försäkringskassans handläggare ska ha direkt till gång till patienters nätjournal. ”Som patient finner jag det kränkande att varje myndighet, försäkringsbolag, vårdmottagning och hjälpinstans har rätt att få tillgång till hela min journal medan jag inte kan utse en person som jag själv väljer och litar på som får tillgång till den.”

Utöver detta önskar Funkisfeministen att man bygger ut e-hälsoplattformar till att även tillhandahålla chatt- och meddelandeverktyg. Personer som har svårt att kommunicera med munnen får svårt att meddela sig när vården bara går med på muntlig kommunikation.

Patientbloggaren med bloggidentitet mitteremitage ifrågasätter vårdens tvingande kultur till muntlig kommunikation, t.ex. kurator kontakt som anhörigstöd. Denna patientbloggare eftersträvar också möjligheten till mer skriftlig kommunikation och information till patienter och anhöriga. Patientbloggaren är redan fysiskt handikappad utifrån en komplicerad diagnos och när hennes egen man fick cancer gick hela tillvaron överstyr. Patienten som anhörig hade i det här fallet ingen möjlighet att ta sig till sjukhuset där mannen var inlagd. ”Det finns överhuvudtaget inga möjligheter för mig att ha skriftlig kommunikation med någon del av min mans vård, vilket lämnar mig med två alternativ: Antingen får jag förlita mig på att min mar har kapacitet att förmedla informationen vidare till mig när vi ses eller via textmeddelanden, eller så får jag kontakta vården per telefon, vilket sker på bekostnad av min egen hälsa. Kommunikationen var inte direkt tillfredsställande efter operationen kan jag väl säga, Och svaren på de frågor jag haft och har framåt får min man försöka ta reda på åt mig.”

”I flera fall förekommer att privata eller multinationella företag äger källkoder till datajournalsystem.” (kommentarsfält Läkartidningen, Jan-Eric Olsson, pensionerad allmänläkare)

De här inledande patientexemplen visar på vissa behov många kommer känna igen sig i. Ehälsomyndighetens satsning Hälsa för Mig har gått i graven hösten 2018. Det var en satsning som presenterades 2012. Tanken var att allmänheten skulle tillhandahållas ett personligt hälsokonto där man kunde samordna och dela sin hälsodata, även utifrån olika hälsoappar. Patienten skulle själv bestämma med vem hälsoinformation delas. De juridiska hindren har varit för många. Det blottar även bristen på patientinflytande i sammanhangen. Hur pass interaktiv var den här satsningen? Det finns mer information patienter behöver jämsides med sin hälsodata (patienträtt, Hälso- och sjukvårdslagstiftning, medicinsk lagstiftning som kan ställas gentemot de hälsobehov och hälsoproblem patienter har). Häromåret problematiserade Läkartidningen med hjälp av Vårdanalys Rapport 2016:3 Vad står på spel? tanken om den enskildes integritet och bristen på kunskap om hur allmänheten förhåller sig. Läkartidningen lyfte frågan om att det saknas sammanställningar över rapportering där vården begått misstag eller blivit utsatt för intrång. Förnyelse är inte lätt. Vad betyder integritet för olika patienter? Vad betyder respekt för olika patienter? Vad är meningsfullt för olika patienter? Vilken information är mer integritetskänslig eller inte? Den gränsdragningen kan patienten själv få dra och man kan tillåta individuella variationer för olika situationer. Att låsa all sin hälsodata ska alltid få vara ett alternativ varje patient kan välja – oavsett trender inom ehälsa. 2017 presenterade Vårdanalys resultaten från rapporten Vad står på spel? För säkerhets skull Rapport 2017:10. Fokus i rapport 2017:10 var på nätjournal, samlad läkemedelslista och andra hälsorelaterade register. Rekommendationerna var att uppgifterna ska komma till nytta, uppgifterna ska skyddas, uppgifterna ska vara korrekta, patienter ska erbjudas insyn, patienternas önskemål ska tillgodoses, inga patienter ska missgynnas av att de själva inte vill eller kan ta ställning till hur hanteringen av digitala hälsouppgifter går till. Det har med meningsfulla vårdmöten att göra. Frågan som reses till det handlar inte bara om högt- eller lågt självskattad hälsa med tanke på hälsoinformation. Det kan tänkas att den enskildes bakgrund spelar roll för hur det kommer till användning.

  • Kommentar som visar att läkare inte förstår patientperspektivet:

”Vem, förutom socialminister Göran Hägglund, har efterfrågat ’Hälsa för mig’? Har någon behovsanalys gjorts? Sannolikt inte. Det är mycket glädjande att detta sanslösa exempel på exponering av våra patientjournaldata nu stoppats!” (kommentarsfält Läkartidningen, Hans Wingstrand, leg. läk.)

Svenska Dagbladet skriver att personliga hälsokonton utvecklas i ett antal länder i och utanför Europa: Finland, Estland, Holland och Australien.

Idén om ett personligt hälsokonto med patientmakt i centrum finns i ESO-rapporten Data i dina egna händer 2018:7. Allan Gustafsson lägger fram i rapport 2018:7 att det är svårt att dela vårddata mellan olika enheter: sjukhus, vårdcentraler och nätläkare. Det vore enklare om patienten själv styr vem denne vill dela sin hälsoinformation med: ”en lösning skulle kunna vara att data lagras av individen istället för av institutioner”. Allan Gustafsson föreslår att ”annan information som kan vara relevant i ett hälsoperspektiv – såsom det egna genomet, socioekonomisk information och miljöinformation” tillsammans med livsstilsinformation från hälsoappar. Hur ställer du dig till det? Om du fick välja ytterligare informationsformer – vilka skulle du tillägga? En annan fråga man behöver ställa är hur exponerade patienter uppfattar att de vill vara inom alla ehälsolösningar. Många kan medvetet välja att inte dela information för att man inte litar på systemen. Lagar kan ändras – regionalt – nationellt – internationellt – globalt. Vad betyder respekt i de perspektiven?

I dagsläget har inte patienter tillgång till alla delar av den information som produceras om dem i vården – olika landsting har tagit olika beslut. Allan Gustafsson uttalar sig i några mycket korta informationsfilmer om de förändringar som behövs. Staten behöver skapa helhetsperspektiv för informationsförsörjningen i vården. Landstingens uppdelningar fungerar inte för framtidens utmaningar om hälsodata. Inför tanken om ett personligt hälsokonto där patienten styr har GDPR (General Data Protection Regulation) förändrat situationen radikalt. GDPR handlar om att stärka individens rättigheter. Min fråga är om detta kan hjälpa till att påverka införandet av en nationell patienträttighetslagstiftning?

”Äter vitaminer mot informationsbrist, men det känns inte som det funkar.” (@ptornroth, Twitter)

Idén om patientorienterat hälsokonto kritiserades av läkare och IT arkitekt Martin Wehlou i Svenska Dagbladet med motiveringen att det inte går att skapa enhetliga journalsystem som är kompatibla med varandra. Frågan är om man inte kan nyttja Big Data lösningar som för ihop informationen utifrån individuella behov med hjälp av förbättrad digital design.

Om din hälsodata ska komma till användning i forskningssyfte vill du inte först kontrollera din hälsodata för att se att den är korrekt innan den får användas? Skulle du vilja välja att olika vårdaktörer får tillgång till olika delar av hälsodata? Att låta alla få all din hälsodata kanske kan göra mer skada än nytta beroende på vilken situation du befinner dig i. Hur skulle du vilja skärpa din integritet rent designmässigt i ett personligt hälsokonto? Kan den här formen av patientmakt leda till mer meningsfulla vårdmöten och bättre respekt gentemot patienter?

Respekt med hjälp av patientrevolutionen

154651123455094767PatRevResp

Tankar om respekt formuleras på ytterligare andra sätt i boken Den sjuka vården 2.0 – från nollvision till patientrevolution av Stefan Fölster, Stefan Ohlsson, Monica Renstig och Lars Wiigh. Patientrevolutionen visar var bristen på respekt sitter. Det saknas mått på feldiagnoser (vad ska man kunna förvänta sig, släpar läkarens kunskaper efter?, utgår läkaren från se senaste forskningsrönen?, hur behöver framtidens beslutsstöd till läkare utvecklas?). Även fenomenet ”icke-diagnoser” behöver räknas in i termer av onödiga fel och vad en läkare borde känt till eller tagit reda på (skrivs läkarens bildningsprocess någonsin in i journalen?). Det behöver man tänka på inför att patienter delar sin hälsodata. Finns det mått på hur patienter granskat den egna journalen? Stämmer journalanteckningarna med utförda utredningar? Hur ser patienter på den information som införts i jämförelse med hur vårdmötet fungerat?

Det saknas mått på hur många gånger en patient sökt vård för samma problem. Det kan ha inverkan på om en patient vill dela sin hälsodata eller inte beroende på hur journalanteckningarna ser ut. En läkare är egentligen aldrig intresserad av att rätta sig själv i patientens journal. Mynewsdesk publicerade information om att de flesta barn med ADHD inte har ADHD. Vad är problemet? Diagnoser är inte tillräckligt dokumenterade (51 %), det finns ingen differentialdiagnostisk utvärdering (46 %), i 38 % av fallen uppfyllde inte barnen kriterierna för diagnosen. Den svenska Socialstyrelsen granskar inte i tillräcklig grad läkares kopplingar till läkemedelsindustrin utifrån förskrivning av ADHD läkemedel. I Norge granskas journaler med tanke på bakomliggande intressen men Sverige tiger still. I framtiden krävs det att om patienter ska dela hälsodata att patienter har redskap att säkerställa att korrekt information delas i rätt tid. Finns det ens en patientförening i Sverige som driver på frågan?

Patientrevolutionen beskrivs utifrån tanken om att patienter i framtiden kommer att ha lättare att få rätt diagnos och hjälp utifrån din egen dator än ett vårdmöte. Patientrevolutionen lyfts fram som fördelaktigt för patienter med lågt självskattad hälsa. Patientrevolutionen med internets hjälp underlättar för patienter att formulera sina symtom bättre och leverera en mer välbeskriven symtombild tillsammans med egna testresultat (stärkt hälsolitteraticitet). Det har man hört talas om ett bra tag nu – hur samarbetsvilliga är läkare utifrån patienters internetdiagnoser? Ska den frågan föras in i nationell patientenkät?

Boken Den sjuka vården 2.0 – från nollvision till patientrevolution speglar, i likhet med Vårdanalys rapport 2018:12 och debattboken Patientens pris problemen med vårdstyrning och hur det leder till försämrat värde i termer av respekt. ”Sverige intar en bottenposition i OECDs jämförelse när det gäller bemötande från läkaren.” Koreanska och japanska läkare har flest antal patientbesök per år. Svenska läkares patientbesök sjunker för varje år som går. Siffran har mer än halverats från 1975 till 2012. En tabell i Den sjuka vården 2.0 – från nollvision till patientrevolution visar att bemötande med respekt har samband med mer än fördubblad produktivitet. En något senare OECD studie visar att belgiska, luxembourgska och schweiziska läkare är bäst på patientinvolvering. Sverige får den tredje sista placeringen följt av Japan näst sist och Polen sist.

I den OECD mätning som förevisas i boken Den sjuka vården 2.0 – från nollvision till patientrevolution är Tjeckien bäst på att ge patienter tillräcklig med tid, Luxembourg är bäst i de följande tre kategorierna som redovisas: läkare ger lättförståeliga förklaringar, läkare öppnar upp för patienter att ställa frågor, läkare involverar patienten i beslut om vård och behandling.

2016 visade en Statista mätning att Luxembourg var det europeiska land där invånare haft den högsta ökning av att söka hälsorelaterad information på Internet. Luxembourg hade en ökning med 44 % och låg på 71 %. Sverige hade då en femte placering. EU Kommissionens senaste mätning visar att Kroatien ligger högst till med 78.7 % av befolkningen som söker hälsorelaterad information på Internet – eller träffar Dr Google. Sverige har en sextonde placering enligt den senaste EU mätningen och ligger på samma nivå som Luxembourg i dagsläget.

De senaste OECD mätningarna visar att USA har högst omkostnader för hälso- och sjukvård följt av Schweiz, Luxembourg, Norge, Tyskland med Sverige på en sjätte placering.

OECD undersöker vården ur patientperspektiv, ”Patient-Reported Indicators Survey (PaRIS)”. OECD menar att det bara är när man kunnat avgöra patienters livskvalitet utifrån vården som det går att visa hur bra eller dåligt det fungerar. OECD anser att de behöver vidareutveckla sin PaRIS gentemot fler länder och gentemot multisjuka patienter. Problemet man står inför är att mätningar fungera olika i olika länder vilket försvårar för övergripande jämförelser. Olika kulturer formar vården på olika sätt och frågan är om det inte blir respektlöst om alla dras in i samma mall.

Respekt & patientsäkerhet

154651127426287814SafetyResp

Den amerikanska läkaren och författaren Danielle Ofri har skrivit en artikel som belyser vikten av respekt i termer av patientsäkerhet. Bristen på respekt anser hon kommer från läkarkulturens hierarkiska förhållningssätt. Ofri drar sig inte för att anklaga läkarkåren för att bedriva ren mobbning i sin egen maktsträvan. Bristen på respekt som uppstår i vårdkulturen härrör ur läkares olika härskartekniker och former av översitteri mot andra vårdprofessioner och i slutändan även patienter.

”Lack of respect poisons the well of collegiality and cooperation, the authors of the article wrote. The poisoning-of-the-well metaphor is apt. Like pornography we know it when we see it. /…/Now think of patients who have the misfortune to be stuck in one of those toxic areas. It is not just unpalatable; it’s unsafe.” (Danielle Ofri)

Danielle Ofri menar att när man tillåter en kultur som ger utrymme för motsatsen till respekt har man i själva verket gjort våld på medicinsk etik. Det är läkare som måste börja göra upp med den form av respektlöst beteende många är offer för och vittne till.

Varför är det som om läkare blir av med sitt sunda förnuft efter genomgången läkarutbildning?

I läkartidningen problematiserade häromåret bristen på forskning i medicin som bygger på patientperspektivpatientupplevelsesamhällsvetenskap och humaniora. Två läkare gjorde sökningar på medicinska avhandlingar inom tre medicinska fält (neurovetenskap, kliniska vetenskaper, biomedicin) och endast 8 % av avhandlingarna matchade de sökbegrepp som byggde på de fyra begrepp man problematiserat bristen på. ”Den grundläggande frågan är dock om inte den biomedicinska dominansen i avhandlingsarbetena leder till fragmentisering inom den medicinska forskningen och därmed till bristande förståelse av patienten.”

Psykiatri och neurovetenskap intresserar sig för vårt medvetande och självuppfattning. Läkare kan inte skylla ifrån sig på bristen på kunskap i dessa ämnen och vet hur illa man kan fara av dåligt bemötande. Det mest förunderliga med läkarkåren i det är avseendet är att de själva inte kunnat skapa en vårdkultur som är frisk utifrån de bästa förutsättningarna utifrån vårt eget medvetande. Historiskt sett finns exempel på humanistisk pedagogik som skapats av läkare, t.ex. Maria Montessori som var utbildad psykiatriker och Italiens första kvinnliga läkare.

Tanken på interpersonal medicine lanseras i The New England Journal of Medicine artikel ”Beyond Evidence-Based Medicine”. Det är mer effektivt när läkare arbetar jämsides med patienter ”as fellow travelers and experienced guides”. Interpersonal medicine ställer krav på förbättrad meningsfullhet mellan läkare och patienter och annan vårdpersonal. Mjuka värden går att mäta. De som skrivit artikeln menar att det behövs matchningssystem för vilken läkare en patient helst ska träffa. Med ett personcentrerat matchningssystem blir det lättare att arbeta bort arbetsmiljöproblem i vårdmötet. De visar även på andra idéer som kan förbättra kontakten: ”Dell Medical School’s clinchs häve no waiting roms. Patients are shown directly to a room that is designed primarily to accommodate conversation among the patient, family members, and the clinicians who will visit them. No exam table is in sight; a chair converts to an exam table when necessary” …

Respekt är högprioriterat i amerikansk patientenkät

Respekt värderas som den egenskap patienter värdesätter högst i mötet med läkare. I den amerikanska undersökningen Konsumera Assistent of Healthcare Provtiders and Systems (CG-CAHPS) från Agency for Healthcare Qualisys att utifrån 23 av de 28 undersökta vårddisciplinerna var respekt det amerikanska patienter värderade högst. På delad andra plats kom: att läkaren lyssnar uppmärksamt och att läkaren ger begriplig information. På tredje plats kom omtanken om att instruktioner som ges är begripliga. På fjärde plats och sist i uträkningen kom att läkaren tillbringade tillräckligt med tid med patienten. Den här enkäten skiljer sig markant från hur svenska patientenkäter ser ut och CG-CAHPS ställer mer ingående frågor.

”Existing evidence suggests that patients are fairly perceptive of their physicians’ respect for them.” (Frosch m.fl.)

Olika medicinska discipliner ställer olika krav på kommunikation och hur patienter kommer att värdera respekt utifrån de olika förutsättningarna. De discipliner som uppvisat bäst resultat i USA i termer av kommunikationsfärdigheter är infektion, onkologi, reumatologi. De tre bästa kirurgiska discipliner var bäst: onkologi, oftalmologi (ögon) och hjärtkirurgi. Hudvård, mag-tarm och ortopedi hade sämre resultat. Att patienter värderar något olika kan också bero på att olika åldrar är mest förekommande i olika discipliner och vad vissa interventioner innebär i praktiken. Inom radiologi är det lite viktigare att få mer tid med läkare än inom infektion, att få begriplig information är viktigare inom geriatrik (äldrevård) och lungsjukvård. Att läkare visat respekt är oerhört viktigt inom plastikkirurgi men värderas inte som lika viktigt för radiologi.

”Effective doctor communication predicts better health outcomes such as symptom resolution, physiologic features (e.g. blood pressure, blood sugar level), pain control (e.g. cancer pain, dental pain) and physical functioning.” (Burkhart m.fl.)

När tankar om läkares respekt gentemot patienter problematiseras lyfts även tankar om att läkare ska fråga patienten vad de själva tror sin ohälsa beror på, att läkare ska vara öppna för diskussion om material patienter har med sig från internet och att läkare behöver förstå hur ohälsoproblem påverkar patientens dagliga liv.

”Mycket handlar om kemin i mötet mellan läkare och patient. Idag vet oftast patienten det mesta om sin åkomma som lätt gått att googla fram och det är inte populärt. Läkaren känner sig trampad på tårna och det är penibelt att googla i patientens närvaro. Sorgligt att behöva bli patient för att kunna se bristerna i vården.” (Britta Bergstedt, Linkedin)

CG-CAHPS enkät undersöker hur läkare kommunicerar med patienter och vad som ingår i kommunikationsakten. CG-CAHPS fem kriterier är: att läkaren förklarar saker, att läkaren lyssnar uppmärksamt, att läkaren ger begriplig information, att instruktioner är begripliga, att läkaren visar respekt, att läkaren tillbringar tillräckligt med tid med patienten. Patienternas svarskriterier: aldrig, nästan aldrig, ibland, vanligtvis, nästan alltid, alltid.

CG-CAHPS enkät ställer frågor utifrån olika dimensioner av patienters erfarenhet av vården. Enkäterna undersöker: tillgänglighet, hjälpsamhet/hövlighet, övrig vårdpersonal, samordning, kommunikation.

CG-CAHPS enkät har även delmoment med frågor på en skala av 0 till 10 som löper från: värsta läkare någonsin till den bästa läkaren man kan ha.

Låt patientopposition höras med Aretha Franklin och ”Respect”

154651134040699899YoutubeResp

Consumer Assessment of Healthcare Providers and Systems (CG-CAHPS) enkät har problematiserats tillsammans med Aretha Franklins version av Otis Reddings låt ”Respect”. Respekt i det här sammanhanget handlar om att ta reda på vad respekt betyder för den enskilde, dvs. patienten. I sociologisk betydelse handlar respekt om att acceptera en annan människa. En humanistisk modell anger att respekt handlar om att ha en positiv inställning till någon annan. Den humanistiska modellen vill göra gällande att patienten inte ska behöva agera på något speciellt sätt för att få respekt i vården. Respekt ska finnas av sig själv i denna teoretiska förklaring. Patientperspektivet lyser med sin frånvaro. Ingen patientforskare har bjudits in att ge en modell skapad av patienter om hur respekt kan belysas ur ett renodlat patientperspektiv. En patienttwittrare har replikerat att respekt handlar om att respektera patientens vilja. Är det allt? Företeelsen att patientens identitet negligeras i forskningssammanhang är en etisk utmaning. Tidigare har jag skymtat en forskningsartikel där vårdvetenskapen skulle konceptualisera patienten. Problemet var att man lät patientkonceptet vara ett tabula rasa.

”When you as a #patient are not shown respect in #healthcare. Take out your #iPhone and start to play Aretha Franklin song “Respect” very loud to make the lack of respect heard in the healthcare setting.” (@Bokofil, Twitter) 

Kränkningar sker i det tysta och bakom stängda dörrar. När både vårdpersonal och patient lämnar det gemensamma rummet där kränkning skett är det ingen i omgivningen som kunnat höra det. Det föreligger en strikt maktobalans som alltid går ut över patientens hälsa och värdighet i det tysta. Det behövs en motaktion på plats vem som helst kan ta till som ett vingslag för förändring där situationen varit respektlös.

Etymologisk tillbakablick på begreppet respekt

Ordet respekt i västerländsk tolkning härstamma från sent 1300-tal. Begreppsbildningen bygger på en sammanslagning av latinets re- (tillbaka) och specere (se åt, titta på/till, observera). Tankemässigt syftar respekt på företeelser inom en relation, om att ta i beaktande, att visa hänsyn. Respekt liknas vid att förhålla sig med värdighet gentemot någon annan.

Vid 1400-talets mitt handlade respekt om att betrakta, anse, ta hänsyn till (det kan liknas vid tanken om erkännande).

Från början av 1500-talet har begreppet respekt vidareutvecklats till att handla om att inte skada en annan person. Under 1500-talet utvecklades respekt också till att inte döma en människa utifrån sina omständigheter och kan förstås som tanken om att få bort fördomar och att vara opartisk.

Aretha Franklin och ”Respect” kan höras här. 

©Philippa Göranson, Lund, Sverige, Januari, 2019

Patienmakt/Patient CV kan man även få en enkel överblick över genom sociala medier.

Klicka på följande för att följa:

Twitter tillgänglig genom öppet internet 

Facebook tillgänglig genom öppet Internet

Linkedin tillgänglig genom öppet Internet

Referenser:

Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ), , December, 2018

Alvesson, Mats, Sveningsson, Stefan, Ledarskap, Liber AB, 2010

Andersson, Bianca, “Söker jurist i Malmö…”, @Fdtungpatient, Twitter, 2018-12-09 – har ny Twitter ID: @livetutanptsd

Arild Espnes, Geir, Bauer, George F., Eriksson, Monica, Mittlemark, Maurice B., Lindström, Bengt, Pelikan, Jürgen M., Sagy, Shifra, Sagy (ed.), The Handbook of Salutogenesis, Springer, 2017

Asplund, Caroline, Taléus, Ulrika, Tuutma, Marina, ”Hur många patienter kan en läkare rimligen ha?”Göteborgs Posten, 207-11-13

Bark, Christer, ”SKL:s statistic var ren bluff”Sjukhusläkaren, 2018-09-27

Berglund, Matilda, ”Hjälp Matilda”, Facebook, Januari, 2019

Bergstedt, Britta, kommentarsfält, LinkedIn, 2018-12-09

Bokus, Hälsofrämjande möten: från barnhälsovård till palliativ vård, December, 2018

Burkhart, Q., Elliot, Marc N., Farley, Donna O., Hays, Ron D., Skootsky, Samuel A., Quigley, Denise, D., “Specialties Differ in Which Aspects of Doctor Communication Predict Overall Physicians Ratings”Journal of General Medicine, 2014

Båtelson, Karin, “Tror att man också måste…”, @KarinBatelson, Twitter, 2018-11-29

Cancercentrum, ”Antal patienter i standardiserade vårdförlopp (SVF)”, December, 2018

Carlsson, Maria, Pettersson, Sara, ”Jag är inte bara patient – jag är människa också! Vad patienter beskriver som ett gott bemötande”, Linnéuniversitetet, 2011

Chang, Stacey, Lee, Thomas, ”Beyond Evidence-Based Medicine”, The New England Journal of Medicine, 2018-11-22

Dagens Samhälle”Vad sägs om att införa…”, @dagenssamhalle, Twitter, 2017-11-10

Dagens Samhälle”Spetspatient ska få jobb i Norrbotten”, saknar exakt datum för 2018

Dickert, N W, Kass N E, “Understanding respect: learning from patients”Journal of Medical Ethics, 2011-06-08

Edholm, Carl, “Maktlös patientlag får stark kritik”, dcase.se, 2018-05-31

Ekström, Jonas, ”Patient: Jag har varit illmående,..”, @DrEkstrom, Twitter, 2016-05-10

Etymonline, Respect, December, 2018

European Commission, ”Digital Economy & Society: Analyse one indicator and compare results: eHealth, seeking health information, all individuals”, digital-agenda-data.eu, December, 2018

Expertgruppen för Studier i Offentlig ekonomi, ”2018:7 Data i egna händer – en ESO-rapport om personliga hälsokonton”

Folktandvården Skåne, Steglitsvägen, Lund, Telefonsamtal, Januari, 2018

Forum för Health Policy, ”Vårdens informationsförsörjning 2.0 – personliga hälsokonton”, December, 2018

Franklin, Aretha, “Respect”Youtube, 1967

Frosch, Dominick L., Tai-Seale, Ming, ”R-E-S-P-E-C-T – What it means to patients”Journal of General Medicine, 2014

Funkisfeministen, “Låt mig ge min partner tillgång till min journal för att skydda min integritet”, 2018-03-31

Fölster, Stefan, Ohlsson, Stefan, Renstig, Monica, Wiigh, Lars, Den sjuka vårdedn 2.0 – från nollvision till patientrevolution, Samhällsförlaget, 2014

Gilje, Fredricka, Norberg, Astrid, Söderberg, Anna, ”Dignity in situations of ethical difficulty in intensive care”, Intensive and Critical Care Nursing, 1997

Gunilla JE, ”Håller ni med?…”, @Coordlearn, Twitter, 2018-12-11

Gustafsson, Allan, Data i egna händer – en ESO-rapport om personliga hälsokonton2018:7, Finansdepartementet, Regeringskansliet, 2018

Gustafsson, Allan, ”Personliga hälsokonton kan revolutionera vården”Svenska Dagbladet, 2018-12-08

Göranson, Philipa, “Hydrarealizing Dr Google”Patientmakt, Augusti, 2017

Göranson, Philippa, ”When you as a #patient…”, @Bokofil, Twitter, 2018-12-02

Göranson, Philippa, “Påminnelse: #patientlagen 2015…”, @Bokofil, Twitter. 2018-12-08

Göranson, Philippa, ”Jag hade en gång…”, @Bokofil, Twitter, 2018-12-12

Hertting, Anna, Kristenson, Margareta, Hälsofrämjande möten, Studentlitteratur, 2013

Hjälp Matilda, Facebooksida, December, 2018

Hälsa för Mig, www.halsaformig.se, December, 2018

Krabbe, Eva-Lisa, ”Fattar inte var de lagt…”, @evalisakrabbe, Twitter, 2018-12-14

Krabbe, Eva-Lisa, ”Bra. Ibland tror jag faktiskt…”, @evalisakrabbe, Twitter, 2018-12-17

Landström, Björn, Svenberg, Kristian, ”Den sönderplockade människan i medicinsk forskning”Läkartidningen, 2015-10-06

Lindberg, Felicia, ”Begränsad kunskap om risker med digitala hälsouppgifter”Läkartidningen, 2016-12-02

Livetsbilderblog, ”5. Om ME (CFS och skada av vårdens bemötande”, 2018-01-22

Lönnberg, Anders, Ros, Inger, “Patienterna måste med om ny lag ska bli succée”, Dagens Samhälle, senast uppdaterad 2015-02-02

Löpare, Lisbeth J, “ett viktigt steg i vårt omställningsarbete…”, 2@lisbethlopare, Twitter, 2018-11-29

Manafo, Elizabeth, Mason-Lai, Ping, Petermann, Lisa, Vandall-Walker, Virginia, “Patientengagement in Canada: a scoping review of the ‘how’ and ‘what’ of patient engagement in health research”BMC Health Research and Policy and Systems, 2018-02-07

Marie, ”Som egenutnämnd spetspatient…”, @EiramRu, Twitter, 2018-12-01

mitteremitage, ”Måste jag vara stark och frisk?”

mitteremitage, ”Har jag bara otur?”

Mynewsdesk, ”Norsk undersökning visar: Många barn med ADHD har inte ADHD”, 2018-12-20

Myndigheten för Vård- och Omsorgsanalys, Vad står på spel? Rapport 2016:3, Stockholm, 2016

Myndigheten för Vård- och Omsorgsanalys, Lag utan genomslag Rapport 2017:2, Stockholm, 2017

Myndigheten för Vård- och Omsorgsanalys, För säkerhets skull Rapport 2017:10, Stockholm, 2017

Myndigheten för Vård- och Omsorgsanalys, Möten med mening Rapport 2018:12, Stockholm, 2018

Myndigheten för Vård- och Omsorgsanalys, ”Patienters upplevelser…”, @vardanalys, Twitter, 2018-12-04

Norrländska socialdemokraten (NDS), ”Drabbades av hjärntumör – får kämpa för att få vård” 

OECD, ”PaRIS Patient – Reported Indicators Survey The next generation of OECD health statistics”, 2016

OECD, ”OECD Health Statistics 2018”, December, 2018

Ofri, Danielle, ”Respect and How it Impacts Patient Safety”https://danielleofri.com, tidigare publicerad i New York Times, December, 2018

Patientnämnden, Telefonsamtal, December, 2018

Pousa’r, Pauline, ”Jag har missat en tenta pga vården…”, @plinimon, Twitter, 2018-12-15

Riggare, Sara, ”Tack @wuest23 för att du…”, @SaraRiggare, Twitter, 2018-12-01

Rydell, Anders, ”Debattinlägg: Det är naturligt att personalen på psykiatriska slutenvårdsavdelningar gömmer sig”Sydsvenskan, 2018-12-07

Sandén, Ulrika, Facebook, December, 2019

Stark, Camilla, ”Patienterna ingen pratar om”Sjukhusläkaren, 2018-12-18

Stenbjörn, Cecilia, Analyschef, Myndigheten för Vård- och Omsorgsanalys, Telefonsamtal, December, 2018

Ström, Marie, ”Först en attraktiv primärvård – sedan utökat ansvar”Läkartidningen, 2017-09-21

Ström, Marie, ”Personliga hälsokontot läggs ner”Läkartidningen, 2018-10-02

Syster Yster, ”Det stod i journalen…”, @sister756, Twitter, 2018-12-12

Syster Yster, ”Han var så j…a rädd…”, @sister756, Twitter, 2018-12-12

Syster Yster, ”Respekt är väl mer…”, @sister756, Twitter, 2018-12-17

Törnroth, Peter, ”Åter vitaminer mot…”, @ptornroth, Twitter, 2017-06-09

Weger Arn, Anneli, ”Obehöriga läste henens journal – Känns otroligt jobbigt”TV 4, 2018-12-29

Wehlou, Martin, ”Hälsokonto har testats – och lagts ner”Svenska Dagbladet, 2018-12-11

Wold, Agnes, ”Idag har jag läst mig att till och med Bibeln…”, @AgnesWold, 2018-12-17

Zaremba, Maciej, Patientens pris ett reportage om den svenska sjukvården och marknaden, Svante Weyler Bokförlag AB, 2013

Annonser

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s