Patientens ställning värderas inte tillräckligt

Vad patientmakt är handlar om när och vem man frågar. Ska man ens använda begreppet patientmakt längre? Frågan om patientens handlingsutrymme är ett politiskt ställningstagande. Patientmakt i termer av patienträttigheter i vårdlagstiftning – vad innebär det och vilka olika former kan behövas gällande patienträttigheter för att påverka och säkerställa patientens integritet och rättssäkerhet? Sverige är idag ett av de få länder i Europa som inte har en formell patienträttighetslagstiftning.

Patientmakt kan vara en demokratiskt representativ företeelse genom patientförening. Patientmaktfrågan kan liknas vid patientinflytande, patientdeltagande, patientmedverkan, patientfokus, bemyndigande, egeninflytande eller frågan om patientens ställning i mer generella termer. Den här terminologin är egentligen redan något förlegad.

Patientinflytande har en annan innebörd när patienter debatterar problemen med vården än när andra aktörer diskuterar och analyserar patientens ställning utifrån olika perspektiv. De olika patient orden väcker olika associationer. Vem som skriver utifrån dem väcker olika tankar och inriktningar om hur man väljer att se på det i strukturell bemärkelse. Vad hjälper patienter bäst – fler patientsuffix, nya patientprefix, en helt ny begreppsordning eller patienträttighetslagstiftning? Eller ytterligare något annat?

Är det inte konstigt att man anser sig behöva utbilda mot diskriminering i vården och behöva kalla det patientmakt? Genusproblematik i vården är en tydlig patientmaktfråga. Hur djup och bred är genusfrågan utifrån en patientmaktdiskussion? Alla som är patienter är föremål för vad en genusdiskurs handlar om, både manliga och kvinnliga patienter. Genus hänger ihop med medikaliseringstendenser av olika slag – en medicinsk maktstruktur vårdutövare skapat åt sig själva som de egentligen inte har befogenheter för. Kvinnors hälsoproblem klassificeras i högre grad som psykiska än fysiska. Män anses inte ha känslomässiga problem. Män för företräde till nyare mediciner före kvinnor.

Skulle det hjälpa om man återtog en feminisering av patientbegreppet för kvinnor? Patientinna, från 1755. Hur gör vi då med transsexuella eller homosexuella utifrån ett eget patientbegrepp? Sexualitet har genom tiderna varit föremål för medikalisering och politiskt förtryck (är det fortfarande i olika delar i världen). Handikappade har en lång historik av medikalisering, institutionalisering och utanförskap. Kritik har även framförs gen­te­mot WHO (World Health Organization) för att man valt att låta defi­nitionen av handikapp ligga för nära sjukdomsbegrepp. Den medicinska handikappdefinitionen an­ses för snäv eftersom den inte ser till handikappbegreppet ur ett bredare perspektiv.

Det finns en mycket lång historia inom medicinsk praxis och medicinsk historiebildning som arbetat utifrån principen att avhumanisera människor som råkat bli patienter. Anser sig deras anhöriga bli avhumaniserade på samma sätt? Emellanåt klumpas anhöriga ihop med patientbegreppet när man beskriver problemen med vårdkulturen. Flera olika människobegrepp kan ses genom ett begrepp – det torde bara vara inom vårdkulturen något sådant ens sker. I Dagens Medicin kommenteras problemet med inställningen: ”Digitalisering bereder vägen för helt nya roller i vården – men var är läkare i detta? Patienten blir vårdkonsument, och i begreppet inryms även anhöriga, medpatienter och så kallade spetspatienter, som ställer krav på ökad servicegrad och delaktighet”. För att förstå var vi vill vara på väg måste man också blicka bakåt. Det finns alltid nya personer som blir patienter som undrar var de hamnat när de är i vården och man behöver hitta texter som aktualiserar kulturproblemen på nytt.

Patienten under maktens vinge

I svenska officiella dokument om patienten står skrivet att vården ska utgå från patienten uttalade och outtalade behov. Indikationen ”outtalade” behov är just där saker och ting kan börja gå fel och det medicinska tolkningsföreträdet missbrukas. Integritet i medicinsk mening gentemot patienten kan handla om ytterligare andra faktorer. För att skydda barn eller patienter mot religiösa föreställningar mot att ta emot livräddande medicinska åtgärder finns sekulär lagstiftning som är till för att rädda liv där vårdpersonal har befogenheter att handla mot patientens uttalanden (detta kan se olika ut i olika delar av världen och är en konstitutionell fråga). Även om patienter tilldelas rättigheter finns lagstiftning inom Försäkringskassans myndigutövande som kan omkullkasta patientens integritet helt och hållet. Att patientbegreppet i sig är politiskt laddat är något man behöver påminna sig om som patient.

Patientbegrepp och därutöver

Det latinsk skapade patientbegreppet är långt ifrån befriat från sin dåliga historia. Patientbegreppet är en begreppsbildning som plockar bort idén om individen helt och hållet. Begreppet patient är fragmentiserande utifrån diagnoskriterier. Det syftar på idén om att uthärda och tolkas etymologiskt utifrån en latinsk grundbetydelse patior som betyder att visa tålamod. Etymologiskt härrör patientbegreppet från mitten av 1300-talet. En annan del av den latinska grundbetydelsen kommer ur passionstanken passio som betyder lidande. Passionsbegreppet syftar på en kollektiv känslobestämmelse och hänger ihop med tidigare religiös samhällsordning.

Renaissansen på 1300-talet i Italien var ett samhälleligt avbrott gentemot medeltiden. Renässansperioden bröt ny terräng med humanistiska ideal (idén om individen som en nyhet inom ett nytt samhällsideal) och tillblivelsen av det som sedan ska komma att bli ett sekulariserat vetenskapssamhälle har inte räckt för att befria patientbegreppet från religiösa förtecken. De kulturmönster som beskrivs lever fortfarande kvar idag när man diskuterar kulturproblemen med vården. Patienten är som förflyttad bakåt in i en mörk medeltid inom vårdkulturen om man jämför med var samhällsklimatet i övrigt befinner sig. Paradoxen kan förstärkas ytterligare utifrån tanken att man ger vård åt en lidande men istället förorsakar mer lidande.

Förhållningssättet när man skuldbelägger patienter bygger också på en segsliten västerländsk intellektuell tradition som utgår från det Carteanska paradigmet; idén om en tudelning mellan kropp och själ där tankeprocesser förväntas ha moralisk förmåga att styra kroppen rätt. Den inledande begreppsutredningen om patientbegreppets ursprung visar att patientens erfarenhet inte ingår i tolkningen av sjukdomserfarenheten eller de egenuttalade behoven och därför har svårt att påverka utvecklingen i termer av patientens integritet.

Begreppsbildning ändras över tid utifrån olika historiska processer. Begrepp kan ändra karaktär inifrån eller stuvas om utifrån hur man tolkar och använder det inom ett visst sammanhang. Begrepp är sociala, kulturella och politiska utifrån olika historiska processer och kan ändra betydelse utifrån radikala samhällsomvandlingar. Begreppsanvändningen påverkar i sin tur beteenden och attityder. Beteenden och attityder kan ändras ytterligare utanför begreppsanvändningen utifrån hur meningsskapande de är och vad erfarenheten gör.

Begreppet patient kan ses som en lokal föreställningsform inom den egna kulturen och politiska dagordningen. Idén om patienten handlar om en roll som tilldelas: patientrollen. Patientbegreppet är också något som debatteras globalt. Utländska patienter undrar varför de blir tilltalade i tredje person när de definieras utifrån rådande patientbegrepp.

Patientmaktfrågan handlar om att bryta mot medicinsk paternalism. Tiden efter andra världskriget ledde till en förändrad syn på patienten. Stora delar av västvärlden erfar enorma kulturförändringar efter andra världskriget. Ungdomsrörelser blir mer påtagligt och just idén om auktoritet ifrågasätts på nya sätt som också leder till en ny mentalitet. Under 1950-talet i USA uppstår tanken om patientcentrerad vård. När det inleddes tänkte initiativtagarna Enid och Michael Balint först att läkare skulle fungera som terapeuter för att kunna förstå patientens medicinska problem ur ett helhetsperspektiv än det sedvanliga diagnostiskt fragmentariska. Den terapeutiska metoden fasades ut för att istället kunna förhålla sig till patienten och dennes livssituation och förståelsen för det psykosomatiska inom västerländsk medicin fick mer erkännande. Synsättet kan ses som en radikal omvandling när man nu också tillvaratar patientens sjukdomsbeskrivning och hur det tar sig i uttryck när de beskriver sig själva. Idag finns The Balint Society och länk till deras hemsida finner du i referenslistan till denna text om du vill orientera dig vidare.

Det finns motstridiga förslag om patientbegreppets vara eller inte vara. Det är svårt att överge patientbegreppet och det vore önskvärt om man kan fylla det med en mer positivt meningsbärande funktion. Patientbegreppet ses som en företeelse som har dålig inverkan på hur läkare bemöter patienter. En begreppsförändring är angelägen för att ändra vårdpersonalens inställning till den som är vårdsökande. Bara för att vårdpersonal sinsemellan använder ordet patient när de diskuterar olika medicinska exempel för att inte röja den enskildes identitet betyder det inte att patienten i sig får liknande respekt i de enskilda mötena med olika vårdpersonal.

En lexikalisk studie över de olika betydelserna patientbegreppet ger följande betydelser: sjuk, sjukdom, vårdas, behandlas, symptom, diagnos, lidande, passiv, overksam, överlämnande, tillåtande, foglig, underdånig, from, tålig, relaterar till – läkare, vårdpersonal och vårdsystemet, roll, objekt, ojämlik, sårbar, utsatt, tacksam, administrativt och politiskt grepp, väntande, hjälplös, hopp om bot och bättring. Med den lexialiska studien i backspegeln ser vi tydligt vilket motsatspar patientmaktbegreppet är.

Tanken på en vårdklient eller vårdkonsument finns formulerat men ifrågasätts – det leder till idéer som hör konsumentmarknaden till där empati och medkänsla ses om hinder för hög produktivitet och avkastning. Grundbetydelsen av klient härstammar ur latinets cliensclient- som betyder att vara skyddad av och används inom juridisk praxis. En vårdklient blir motsägelsefullt inom vårdkulturen eftersom det inte finns någon garanti på att man är under beskydd i vården. Konsumentbegreppets latinska ursprung custumaris syftar på att förhandla med någon. Konsumenttanken kan även vara destruktiv när det syftar på grundbetydelsen att egentligen sluka i sin helhet. Vårdkonsumentbegreppet har också kritiserats för att vara förenklande och förföriskt och leder tanken till patientautonomi. Vårdkonsument är ett steg inför idén om förbättrad integritet och tillåter patienten att vara kompetent. Vårdkonsument kan ses som en brytpunkt inför den begreppsutveckling som sedan leder fram till tanken om att en patient är expert på sig själv och har bestämmande rätt att ändra kraven på den vård som erbjuds. Idén om den bemyndigade patienten hänger ihop med tanken på en vårdkonsument. Tanken i sig har också kritiserats för att vara vilseledande. Bemyndigandet kan inte alltid förverkligas på egen hand. Det kan ske endast genom policy förändring eller tack vare externa faktorer som lett till en kulturförändring. Att man ens inför idén om patientbemyndigande visar att patienter ofta exkluderats utifrån vad deras egna behov handlar om. Idén om patientbemyndigande avslöjar också brist på hur vårdinsatser utvärderas eller om patienter ens har något att säga till om den forskning som bedrivs. Sakförhållanden som talar mot vårdkonsumentbegreppet utifrån ett visst sätt att tänka kan handla om att patienten inte är en kund, dvs. patientsituationen i sig innebär alltid någon form av obehag. En patient har blivit tvungen att uppsöka vården. En renodlad konsument kan agera av fri vilja utifrån vad den egna ekonomin tillåter. En patient vet oftast inte vad vårdkostnaderna för den egna vården är. En patient kan aldrig vara säker på att den vård de betalar för kommer att fungera eller är riskfri. Man kan inte alltid utgå från att patienten har rätt i termer av ”Cash is King”. Patienttillfredsställelse behöver inte sammanfalla med vad kvaliteten på vårdinsatsen handlar om.

Brukare är också en term som förekommer om patienter. Historiskt sett kommer termen brukare ur tanken om en missbrukare och är en nedsättande generalisering om personer som söker hjälp utifrån sjukdomsproblem. Termen brukare kan också betyda ”person som tar något i bruk” och syftar på att lyfta fram idén om delaktighet. Brukare används ofta för personer som är i behov av insatser från socialtjänsten. Brukare är också det ord som började användas om Internettjänster inom den första IT eran. Partner, agent och överlevare är förslag för att ändra inställning till patienten som passiv gestalt. Den moderna patienten är inte alltid passiv. Den moderna patienten underordnar sig inte läkare som förr i tiden. Det är en generationsskiftesfråga och anses variera med utbildningsgrad – det behöver inte vara så. Även den som inte trodde att den kunde något kan plötsligt för den egna hälsans skull omvandlas till att bli kompetent på ett sätt man inte tänkt sig tidigare. Det sociala nätverk man har är oftast det utslagsgivande inför att agera mer självständigt i vården än att bara se till socialgrupp.

Är det meningsfullt att driva patientfrågan?

En fråga om patienter. Det skrivs väldigt många begåvade artiklar av journalister, patienter och anhöriga om patienter. Frågan är inte bara frågan om patienter. Det skrivna ordet kan fungera terapeutiskt för den som skriver eller läser. Att skriva är att lämna spår efter sig. Patientmaktfrågan är en del av den allmänna spårbildningen – eller har allt bara spårat ur? Ordet som redskap – är det tillräckligt vasst?

Myndigheten för Vårdanalys har den 17 mars 2017 twittrat ut: ”En grundläggande förutsättning för att stärka patientens ställning är att kulturen inom vården förändras. Läs s 150 – 158 i Lag utan genomslag”. Har vi en övertro på det skrivna ordet? Bara något blir publicerat någonstans hoppas man att det ska hjälpa till att lösa problemet eller problemen. Pennan är mäktigare än svärdet är ett välkänt citat av den engelske författaren Edward Bulwer-Lytton (1839).

Häromdagen började jag lyssna till en podcast med WARONCANCER grundare och cancerpatient Fabian Bolin. Redan i inledningen förklarar han att han hos sin läkare försökt ta reda på vad han skulle kunna göra som aktiv patient för att stärka sin hälsa med tanke på vad kost, kosttillskott och livsstilsfrågor kan ha för inverkan på en person som diagnostiserats med cancer. Han får rådet av sin läkare att äta det som gör honom glad. Här ser vi det typiska exemplet på kulturproblemet i vården som stavas: medicinens abstraktionsmakt och vetenskaplig snobbism som leder till en förminskning av patienten. Läkares självbild handlar om att se sig själva som diagnostiker. En patient, till skillnad från en läkare, ser till helheten om sig själv.

Alla patienter som ger sig ut i debatten eller engagemangsfrågor om vården har ofta blivit omyndigförklarade, råkat ut för dåligt bemötande, negligerats, nekats sina patienträttigheter – eller allmänna mänskliga rättigheter, hamnat med en vårdskada, haft fördröjd eller felaktig diagnos, insett behovet av förbättringar/förändringar, fått undermålig medicinsk behandling eller förklaring, fått felaktig behandling, blivit föremål för tolkningar som inte har något med den egna verkligheten att göra, inkorrekt journalföring, fått felaktig/otillräcklig information eller kränks på ytterligare andra sätt.

”Om en sjuk person får för sen diagnos eller inte alls får vård – kan en vårdskada då inte ha inträffat? Felaktigt bemötande leder nästan aldrig till anmärkning. ’Psykisk lidande’ är ett av de många begrepp som saknar juridisk definition.” Eller; ”En patient kan bli fast i årtionden. När prestigefällan slår till betyder evidens ingenting. I synnerhet som de ofta företräds av patientens sociala nätverk, som stångar sig blodig mot vårdsystemets ovetenskapliga självgodhet”, har författaren, journalisten och debattören Åsa Moberg skrivit om vårdkulturen. Många andra skriver om liknande ”frågor”. Dessa ”frågor” som mer ser ut som konstateranden är det tänkt att man ska kunna arbeta bort eller finna bot på. Hur ska man kunna göra det när minst 40 % av alla klagomål från patienter inte ens leder till utredning. Lika stor procentsats avslutas till och med helt utan kritik. I runda tal innebär det att 8 av 10 klagande patienter inte får gehör. Det förekommer inget lärande utifrån de fel och brister som uppstår. Det heter så vackert i offentliga styrdokument att händelser som hotat patientens självbestämmande, integritet och rättsliga ställning alltid ska utredas. Ska man behöva förstå offentliga styrdokument som ytterligare ett utfall av ordens mystik?

Det anses att granskningen av vården blivit mer effektiv. Sociala medier sägs leda till nya sätt att bilda opinion. Det anses att det leder till bättre följsamhet gentemot röststarka patientgrupper men att de mest sjuka och svaga och eftersatta grupperna med komplicerade sjukdomsbilder får träda tillbaka. Patientkonton på Twitter menar precis tvärtom – ingen lyssnar. Patientbloggare kan vara intressant för akademisk forskning. Forskningsresultat som fastnar någonstans. Patientfall behöver ofta drivas genom mediedrev för att få chans till upprättelse eller för att Socialstyrelsen ska reagera. Patientnämnden har dömts ut för att inte kunna påverka förbättringsarbete inom vårdens organisation och ledarskap. Patientnämnden fungera bara som en förmedlande länk mellan patient och vården när det inte fungerar.

Patientmaktfrågan handlar om att ta in patienters synpunkter på vården. Hur bra ställt är det med det? En avhandling tillgänglig genom Internet visar bilden av att det inte fungerar när man analyserar tillståndet inom kirurgkåren som tycks få komma och gå som de vill på sin arbetsplats. Kirurgkåren anser sig inte ens behöva meddela när de inte kommer till jobbet och man ska sätta in ersättare enligt en hemlighetsstämplad studie. Den hemliga studien har återgivits i Göteborgs Posten utan att journalisten som skrivit om det fått tillgång till rapporten i sig. Med patientmakt säger man sig vilja kunna göra vården mer effektiv och avhandlingsförfattarens granskning förtäljer: ”Inte heller mäter och redovisar man systematiskt antal fel som begås samt patientnöjdhet. Den grundläggande orsaken till ineffektiviteten anser författarna ligger i bristande patientmakt”. Människor får beröm för den vårddebatt de driver trots att inget leder till förbättring enligt avhandlingsförfattaren.

Inom teologin finns en begreppsbildning för människor som blivit utsatta och engagerar sig och inte vill att andra råkar ut för detsamma: upphöjt lidande. Patientmaktfrågan lyckas visst inte nå tillräckligt högt upp på denna lidande skala för att skapa den förändring man vill se. Det är snarare en ödets ironi att behöva föra in religiöst sinnat lidande än en gång. Vårddebatten är mest troligt ett passionsspel.

Patientmaktfrågan som föränderligt spår

”Frågan” är vilka frågor man ska ställa utifrån patientmaktfrågan. Handlar det om att tänka som man gjorde i det gamla Kina? Det påstås att de gamla kineserna betalade sina läkare när patienterna var friska, inte när de var sjuka. Ju friskare patienter, desto mer pengar till läkarna. Detta står att läsa på baksideskonvolutet utifrån en utredning från 1994 av Stiftelsen Medborgarnas Offentliga Utredningar om HSF-modellen om patientmakt.

Tanken på att det är bättre för en person att inte ens bli patient i termer av patientmakt för att inte bli sjukskriven drivs i ekonomiska termer av Jan Lidhard, tidigare sakkunnig i Finansdepartementet. ”Frågan” är att arbete är bättre för hälsan än sjukskrivning och att allmänheten missuppfattat idén om sjukförsäkringen. Han anger att sjukdomsfixering leder till medikalisering av arbetslivs- och familjeproblem. Många som blivit utbrända kommer att finna Jan Lidhards resonemang som cynism speciellt när han anser att det första sjukunderlaget ska leda till en omstrukturering av arbetslivet istället för sjukskrivning. Det är ofta i det akuta skedet sjukskrivning är ett nödvändigt ont innan nästa steg kan verka för förändring. Snarare kan man undra om Jan Lidhard vet vad det innebär att drabbas av sjukdom? I framtiden kanske det kommer att vara precis tvärtom än vad han tänker sig. Patientmaktfrågan kan kopplas till större samhälleliga ”frågor”. Kommer vi att bli tvungna att acceptera mer sjukskrivning för att få ner antibiotika konsumtionen? Hur mycket av befolkningens frihet kan behöva inskränkas för att skydda folkhälsan? är några av frågorna som ställs på Humanistiska Fakulteten hemsida vid Göteborgs Universitet inför ett kommande seminarium i november 2017 i samarbete med CARe (Centrum för antibiotikaresistensforskning) med kopplingen till etik och värderingar.

Jag vet inte ens om någon dristar sig att uppsöka en allmänläkare i friskt tillstånd för att i förväg ta reda på vad denne ska göra för att slippa bli sjuk. Risken finns att en sådan person stämplas som pre-hypokondrisk. Den digitala utvecklingen kommer att ändra den inställningen i större skala eftersom man i framtiden kommer att kunna utgå från varningstecken utifrån sjukdomsutveckling i tidigare skeden. Friskvård är annars något som bedrivs inom komplementär och alternativ behandling eller fitness. Friskvård är också något många tagit till sig gentemot problem och biverkningar som uppstår utav skolmedicinska behandlingar. Detta senaste undrar jag om det ens finns officiella utvärderingar av – utifrån hur patienter själva kan rapportera in skillnaden…

”Frågan” om friskare patienter och avsaknaden av nationell patientmakt har beskrivits i termer av att vi lever längre, är friskare längre, patientens tillgång till sin egen journal är en metod vi blir friskare tack vare eller är den senaste associationen att ses som ett utslag om ordens mystik?

Avsaknaden av nationell patientmakt tar sig i uttryck på olika sätt. Beroende på var i landet man bor har man olika tillgång till olika informationsdelar journalsystem består av. I dagsläget tillhandahåller Region Uppsala flest delar: anteckningar, diagnos, logg rapportering, mediciner, laboratorie resultat, remisser, varningstecken – allt utom vaccinationer. Region Uppsala är idag den enda ort i Sverige som tillhandhåller patientkommertarsfält för patienter i den digitalajournalen. De två landsting som idag delar minst information är Skåne och Dalarna. Skåne erbjuder bara journalanteckningar och diagnoser. Dalarna delger bara journalanteckningar och remisser. Ordets makt och patientmaktfrågan handlar också om att ha tillgång till likvärdig vård vad man än bor i landet. En ramlag antogs för 35 år sedan och efter en omskrivning av den 2017 ställer Katarina Johansson från Nätverket mot cancer frågan: ”Varför är vården så ojämlik och orättvis utan juridiska rättigheter för patienten?”. En patient erfar idag likhet inför lagen så länge man är frisk – dvs. när vårdlagen tappar betydelse. Än en gång är vi hänvisade till ordens mystik.

Definitionen av frisk kontra sjuk till den friskes försvar tillhör det kapitalistiska paradigmet. Cyberfilosoferna Alexander Bard och Jan Söderqvist skriver i del två av Futurikatrilogi, Det Globala Imperiet om förändrade tankestrukturer utifrån nätokratin. Inom informationssamhället ändras idealen om kroppens möjligheter. Att vara frisk och de normalitetsbegrepp som är kopplade till kapitalismen går inte längre att upprätthålla. Tankeparadigmet för en sund själ i en sund kropp har upphört. Detta tidigare paradigm med rötter inom det carteanska tänkandet och humanismens individualism om rationalitet och kontrollerbarhet ersätts med dess motsats. Hälsa och nyktert tillstånd som grundvalarna utifrån kapitalismens moraliska underbyggnad om individen har ersatts med idéerna utifrån en homo pathologicus. Homo pathologicus utgår från eget tyckande och experimentlusta utifrån vad som är kemiskt, sexuellt och kirurgiskt möjligt. Perspektivskiftet innebär att kroppen får en helt ny status än tidigare. Numera har kroppen bestämmanderätt över idén om den kontrollerande och rationella själen. Idealbilden av den friska och nyktra individen är en hämmande tanke. Insikten om att vi alla är sjuka istället för friska har börjat ta form. I och med det löses distinktionen mellan friskt och sjukt upp. Vi är numera istället medvetandegjorda och intressanta kroppar.

Patientmaktfrågan som juridiskt spår

Den moderna patientmaktfrågan kan tolkas som något som följt i spåren och inleddes utifrån den politiska radikalisering som skedde under 1960- & 1970-talen. Under 1970- och 1980-talet blommade debatten upp om patientens bristande inflytande i vården i Sverige. Maktutredningen från slutet av 1980-talet beskriver hur hälso- och sjukvården, näst efter skolan, var det område där man hade minst att säga till om. Från och med 1970-talet får vårdtagaren för första gången plats i lagtexten. Den moderna patientsynen tar form med helhetssyn, kontinuitet, närhet, tillgänglighet, självbestämmande, medinflytande och integritet. I Betänkandet SOU 1978:26 lades fram att bättre samverkan mellan personal och patient behöver arbetas fram. Medicinalkommittén lade fram förslag som ledde till lagen 1980:11 om tillsyn över hälso- och sjukvårdspersonal. Syftet med lagstiftningen var att stärka patientens ställning i vården. Nytänkandet gällde att patienten ges en aktiv roll i vården och i disciplinära förfaranden.

I och med den nya hälso- och sjukvårdslagen från 1983 finns inget uttalat om en persons rättighet att bli patient. En patient kan inte ställa krav på vården i legal bemärkelse. Det som var nytt i och med hälso- och sjukvårdslag­stiftningen var att dessa icke utkrävbara krav reglerades som skyldigheter för vårdgivaren. Det medförde något för hälso- och sjukvården fullständigt nytt. Patienter synliggjordes som självständiga individer och inte enbart som vårdtagare med utgångspunkt i ekonomiska kate­gorier. Den här utvecklingen gjorde att man började tala om patienträttigheter efter 1983.

Från 1999 års ändringar av hälso- och sjukvårdslagen heter det att patienten står i fokus. Det innebär möjligheten till informerat samtycke och att patienten bereds valmöjligheter i behandlingsfrågor. Formellt innebär det att patienten ses som en mer aktiv part. Uttrycket patienträttigheter kom också att anföras i lagtext: ”Att rekvisiten dock kunde vara vaga och mångtydiga men ändå uppfattas som underlag för en rättighet hade rättighetsbestämmelserna i socialtjänstlagen givit belägg för”, skriver Lotta Vahlne Westerfäll i Den starka statens fall? En rättsvetenskaplig studie av svensk social trygghet 1950-2000 som publicerades år 2002. Det handlar inte om en rättighet till vård. Staten är tveksam till att låta patienträttigheterna bli föremål för rättslig prövning (detta diskuteras i prop. 1997/89:189). Den svenska staten vill inte införa rättighetsbaserade principer i hälso- och sjukvårdslag­stift­nin­gen eftersom det skulle kunna innebära att domstolarna kan komma att bedöma vårdbehov. Det är oförenligt med de skyldigheter huvudmän och sjukvårdspersonal står inför med anledning av sitt planeringsansvar, anser den svenska staten. Det är en väldigt snäv tolkning av patienträttighetstanken. Patientsidan av ”frågan” handlar om att kunna påverka lagutrymme för förbättrad patientsäkerhet i rättslig mening som kan bli styrande i praktiskt bemärkelse i vården. Patienträttighetsidentitet i lagtext kan dessutom ge patienter ett helt annat handlingsutrymme för enskildheter när man vill så sin ska prövad i domstol.

Skralt med patientmakt på bibliotek

Att söka på ordet patientmakt i bibliotekssystem ger i dagsläget 5 träffar: HSF Modellen: patientmakt, kvalitet och kostnadseffektivitet i en ny sjukvårdsstruktur, Patientmakt i Sverige, USA och Holland: individuella kontra sociala rättigheter, Bakom vårdpolitikens dimridåer: om jämlikhet och patientmakt, Patientmakt över vården Från byråkrati och monopol till patientmakt och mångfald: rapport. Jag har läst i fyra av dem.

I SNS Förlag utgåva Patientmakt över vården av Professor Richard B. Saltman från 1992 diskuteras patientmaktens möjligheter. Professor Richard Saltmans professur handlar om just Health Policy och Management. Richard Saltman är en av initiativtagarna till the European Observatory on Health Systems and Policies in Bruxelles från 1988. Rapporten han skriver är utifrån ett Health policy och management perspektiv. ”Patientmaktfrågan” skiljer åt sig beroende på vem dom driver ”frågan”. Den mest avgörande frågan om patientmakt sägs vara ”graden av individuell påverkan på konkreta beslut om hur vården ska utformas”. Klassifikationen över patientmakt löper från att handla om att vara en korrigerande makt: att kunna välja sin egen läkare, inflytande över behandling, second opinion, val av alternativa specialister, den demokratiska kontrollen över vårdutbudet. Nästa steg handlar om formell politisk kontroll: patienten väljer läkare eller sjukhus, patienten väljer försäkring, patienten kan driva rättsliga åtgärder (olika länder tillhandahåller olika handlingsutrymmen – t.ex. USA ger patienten rätt att driva rättsfall, Sverige har patientförsäkring och ansvarsnämnd om läkare), det finns utrymme för rådgivning om hur man löser konflikter i en vårdsituation eller hur man överklagar beslut. ”Frågan” är om man ska betrakta patientens valmöjligheter som en demokratisk eller kommersiell rättighet, individuell eller samhällelig. Det finns ytterligare parametrar om patientvalen: kliniskt kontra logiskt. Det logiska handlar om läkares följsamhet gentemot patienten, tillgänglighet. Det kliniska handlar om val mellan olika medicinska alternativ, kirurgiskt, rehabiliterande eller långtidsvård.

Reflektion: Tänker patienter eller anhöriga i termer av patientmakt när man söker en second opinion? Är det inte istället ett utslag av frustration och maktlöshet gentemot läkarkåren? Uppfattar allmänheten att läkare är följsamma? Empati är annars det ord som efterfrågas i patientenkäter. Frågan är också om man har tillgång till kvalitativ information som inte är enkelriktad inför sina olika beslut? Brukar du slå upp din läkare någonstans för att veta vilka behandlingsresultat denne uppnått eller vilken behandlingsfilosofi denne företräder eller om andra patienter kan rekommendera densamma? Vems version av behandlingsresultat skulle du lita på – läkarens eller patienters konstateranden?

Patientmaktperspektivet är även distinktionen mellan innehållsdemokrati (den formella politiska kontrollen) och processdemokrati (att medborgare deltar i beslut inom ett visst område). Är det någon som tänker i dessa termer när man tar i handtaget till en ytterdörr på väg in i en Vårdcentral eller ett Sjukhus? Mer troligt är att något i den stilen sker inom eller efter en patientresa. Den formella politiska kontrollen handlar om kontrollen över de vetenskapliga ideologierna som tillhandahålles. Här kan man börja reflektera över den lagstadgade begreppsbildningen vetenskap och beprövad erfarenhet. Utifrån processdemokratin kan börja närma sig delar av den debatt som återkommande handlar om bristen på vedertagen integrativ vård och ytterligare hur vilka olika patientkategoriers rättsäkerhet är hotad inom olika delar av vårdsystemet.

En ytterlighet i frågan om patientmakt är just den maktlöshet som kan utlösas där patienten istället kan liknas vid att vara som ett gisslandrama i likhet med fenomenet Stockholmssyndromet. Problemet är att patienter inte alltid vågar skriva negativt i patientenkäter (eller att offentligt finansierade patientföreningar inte kritisera statsmakten när ny lagstiftning blir till som leder till försämringar). Problemet med ”patientmaktfrågan” är ytterligare att administratörer kanske inte tillvaratar innehållet i patientenkäter. Eller att det patienter delgivit tystas ner för att det krockar med den egna organisationsmodellen o dito narcissism: ”Professionellt är deras egna karriärer dessutom bundna till kortsiktiga bedömningar av deras prestationer. Som följd av detta kommer sjukhuscheferna snarare att använda patienterna som prydnader för den egna organisationen än som något som påverkar viktiga delar av vårdutbudet”.

I SNS rapport utvecklas idén om patientrådgivare för patienter. Patientrådgivare som hjälper patienter med förbättrad insikt om olika behandlingar när de fungerar eller inte som tänkt (hittar man likvärdig och trovärdig information på Internet idag? Idag är det en diskussion som kan föras genom patientorganisationers diskussionsforum). Det kan ses lite som ett försök att arbeta fram en form av informerat samtycke där patienter hjälper varandra istället för att patienter ska påverkas av vårdpersonalen och rådande organisationsmodell (idag finns plattformar där patienter rapporterar in sina behandlingsresultat utifrån hur patienter själva kategoriserar och bedömer vad som var bra eller inte – mer om det kommande avsnitt om Patientmakt Revisited).

HSF-Modellen som beskrivs i en rapport från 1994 handlar också om patients valmöjligheter. Syftet har varit att gå från politiskt abstrakt hållna ord till ”omedelbar betydelse för medborgarnas välbefinnande och välfärd i det verkliga livet”. HSF-modellen handlar om valfrihet inom vårdens strukturer i termer av sjukvårdsföretag. Patienter visar vad de anser fungerar genom vad de väljer.

En slags sjukvårdsföretag med tillgång till allmänläkare, specialist läkare och akutsjukvård som är statligt kontrollerad men som lider brist på transpararens: ”Med hänsyn till konkurrensen kan HSF och sjukhus antas vara känsliga för offentlig kritik, i synnerhet om media regelbundet rapporterar om påstådda eller uppdagade brister hos HSF eller dess personal, t ex i aftontidningarnas söndagsbilagor”. HSF Modellen tänker sig istället att patientmaktperspektivet handlar om att snabbt kunna byta läkare och att tvister kan avgöras i domstol. Patienter befrias från remisstvång och kan vända sig direkt till sjukhus eller specialist (det kan man idag och får betala en högre patientavgift vid egna initiativ). Inom HSF-Modellen beslutas i efterhand vilken del patienten betalar och vilken del av avgiften HSF står för. HSF-Modellen anser att fullständig patientmakt bara kan uppnås av ett sjukvårdssystem som helt finansieras av patienterna. HSF-Modellen anger att de själva vill stå för den egna informationsspridningen om hur det går till inom den egna organisationen. Som sagt, det är perspektiv som presenterats…

Historieprofessor Lars Trädgårdh har skrivit en essä om patientmaktfrågan utifrån en jämförelse mellan Sverige, USA och Holland med utgångspunkt i att sjukvården innebär ett socialt kontrakt mellan medborgare och den egna staten. Lars Trädgårdhs forskning handlar om nationalism, folkhemmet, välfärdsstatens historiska rötter och frågan om den sociala tilliten i Sverige. Mellan 2011 och 2013 var han ledamot i Framtidskommissionen. Av utrymmesskäl kommer jag att fokusera de svenska förutsättningarna. Patientmaktstanken påverkas av om sjukvårdslagstiftningen bygger på ett socialt eller civilrättsligt kontrakt. De politiska och ekonomiska strukturerna har enorm inverkan på den politiska agendan. USA har ett civilrättsligt kontrakt. Sverige har ett socialrättsligt kontrakt och Holland har en mellanposition. Lars Trädgårdh skrev 1999 att det börjat te sig naturligt att tala om patienträttigheter – att det ens gör det ser han som en intressant omdaning av det svenska politiska klimatet. ”Om detta begrepp, och det tänkande med vilket det är förknippat, verklighen etablerar sig i det offentliga samtalet skulle det nämligen kunna innebära att ett betydande, kanske avgörande steg tagits från det kollektivistiska (solidariska) folkhälsoperspektivets primat mot nya individ- och rättighetsorienterande värderingar”. Det är dessvärre ett bedrägligt språkbruk. Idén om patientmakt i Sverige sägs ha tagit fart 1990. Ur Myndighetssynpunkt betyder det att patienten har rätt så länge patienten inte har fel, och det bestämmer myndigheterna. Det heter förövrigt att patienträttigheter är läkarens mål och vägledning. Rätt till vad? Rätt till vård, rätt till behandling, rätt till sekretess, rätt till ekonomisk kompensation vid felbehandling. Det ger inte patienten rätt att överklaga den vård som beslutats om. Patienträttighetsperspektivet beskrivs som att patienten kan ställa krav på respektfullt bemötande.

Patientmaktfrågan är beroende av att människor kan göra sina röster hörda: ”Tanken att de vårdsökandes egen kamp är central för uppbyggandet av patienträttigheter värt namnet borde kanske vara självklar”. Kanske är bara så långt man kanske kommer. Den dåvarande svenska debatten om patienträttigheter i svensk lagtext motdebatterades utifrån argument om att en rättighetslagstiftning inte anses nödvändig eller ens lämplig. Patienträttighetsperspektivet i lagstiftning maskeras i termer av att det är för svårt att definiera sanktioner som gagnar patienter, svårt bedöma vårdbehov som rättighetspraxis, administrationskostnader skulle öka för både domstolsväsendet och sjukvården. Sverige har inte kunnat lagstifta på ett sätt som är avskräckande. I praktiken kommer patienter inte särskilt långt. På grund av läkares egen utnämnda kåranda kommer en läkare troligen inte att bistå en patient med korrekt medicinsk information när en patient anmäler en annan läkarkollega. I de flesta fallen frias läkare.

Reflektioner: Ur ett patientsäkerhets- och rättsäkerhetsperspektiv är det önskvärt att lagstifta mot företeelsen läkarkåranda. Fenomenet i sig slår åt båda håll – dels mot patienter utifrån ett mänskliga rättigheters perspektiv och även mot läkare som även försöker försvara patienters rättigheter i vårdkulturen. Det är fullt möjligt att lagstifta mot värderingsföreteelser, eg. i Frankrike har man lagstiftat mot att få säga offentligt att andra världskriget och förintelsen aldrig hänt. Den som gör det blir föremål för rättsliga påföljder i Frankrike. Ytterligare: eftersom den svenska lagstiftningen inte är rättighetsbaserad har patienter ingen möjlighet ens i efterhand att utkräva rättigheter i termer ens av information om olika medicinska åtgärder. Det går inte att överklaga sina uteblivna rättigheter i den bemärkelsen i Sverige. Eftersom det inte heller går att genom anmälan och få till personbunden erinran eller varning längre gentemot vårdpersonal som anmäls av patienter är det troligare att patienter börjar driva civilrättsliga mål vårdpersonal.

Lars Trädgårdh förtydligar att idén om att förstärka det sociala kontraktet gällande patienträttigheter är beroende av ekonomisk tillväxt därför är det av extra vikt att inse att när detta sociala kontrakt sviktar som behovet av ett hållbart kontrakt blir särskilt viktigt. Den patientmakt patienten kan utöva under tiden handlar om vaga rättighetsidéer, inflytande och valfrihet. Man kallar det fördjupad demokrati. Kritiken mot rättigheter inom vården är att starka patienter kan ta sig fram på svaga patienters bekostnad. Det finns även andra idéer om att starka patienter kan bana väg för alla andra patienters bästa. Lars Trädgårdh ställer frågan om vi i Sverige ens har en tillräckligt aktiv patientrörelse. När Lars Trädgårdh sammanfattar läget i sin essä från 1999 kommer han fram till att den svenska patientrörelsen i sig inte är tillräckligt stark. Det som påverkat förändring och förbättring för svenska patienter handlar om ett fåtal nyckelpersoner. Ens det faktum att det uppstått ett svenskt delbetänkande om vaga idéer om patienträttigheter kommer inte ur den svenska patientrörelsens gräsrotsrörelse. Tidsandan är påverkansfaktorn.

Lars Trädgårdh problematiserar att patientmakt är svårt att uppnå. En person som blir patient vill oftast sedan förtränga att man varit patient när man väl är frisk. Det krävs att det är patienter med kroniska sjukdomar som träder fram och som har genomskådat och har långvarig erfarenhet av vården och rollen som patient för att sedan vilja driva på förändring som även kommer andra till del. Innan man någonsin blivit sjuk eller patient har man oftast aldrig satt sig in i sakförhållanden i förväg. Det gör det svårt att organisera en politiskt effektiv rörelse. Handikappförbunden och Diabetesförbundet pekas ut som de starkast pådrivande i Sverige fram till tiden Lars Trädgårdhs essä publiceras. Svenska Diabetesförbundet är den första organisation som frångått idén om en passiv patient till att bli en mer aktivt drivande identitet genom att anta ett vårdkonsument perspektiv och samtidigt bli den första organisation som inte utgår från statlig finansiering.

Dick Erixon har för Timbro/CVV räkning skrivit en debattpamflett och utredning av vad frågan om patientmakt betyder organisatoriskt, politiskt och värderingsmässigt utifrån ett borgerligt politiskt synsätt. Dick Erixon är idag chefredaktör och ansvarig utgivare för den socialkonservativa webbtidningen Samtiden. Rapporten Bakom vårdpolitikens dimridåer: om jämlikhet och patientmakt från år 2002 har en fortsättning, även för Timbro/CVV, Vård och skola utan konsumentmakt (2003). Patientmakt handlar här om att fungera som kund. Patientperspektivet bör vara styrande och vägledande inför hur vården organiseras och hänger ihop. Sjukvårdskulturen anklagas för att vara kvar i industrisamhället, dvs. opersonlig auktoritär stordrift som lever utifrån tanken om sitt eget introverta perspektiv med interna revir på patientens bekostnad. De honnörsord Erixon lägger fram som bör gälla utifrån ett värderingsstyrt system handlar om: kundorientering, engagerat ledarskap, kompetensutveckling, långsiktighet, processorientering, lära av andra, faktabaserade beslut. Striden om utmaningarna för vilka värderingar som ska vara gällande beskrivs som ett dolt maktspel: ”Striden mellan de gamla och nya värderingarna utspelas inte heller för öppen ridå, utan gör sig indirekt påmind i andra mer ytliga konflikter. Eftersom inflytande utövas i ett maktspel har makthavarna all anledning att dölja maktspelet bakom en fasad av välvilja och problemförnekelse”. Erixon kritiserar jämlikhetstanken för att vara vilseledande när det handlar om alla ska ha samma. Jämlikhets idén blir vilseledande i hans sätt att resonera eftersom han eftersträvar effekter utifrån individualisering. Jämlikhet enligt Erixon handlar om respekten för varje människas särart. Likhet kräver hårdhänt styrning uppifrån (fördelningspolitik) som går stick i stäv med idén om flexibilitet och mångfald. Han menar att han har medierna emot sig eftersom journalister företräder en jämlikhets agenda där vinst och kreativitet i vården smutskastas. Erixon lyfter fram kundorientering som ett sätt att individanpassa vården där patienter först får frågan hur de vill ha det. Kundorientering betyder här patientmakt. Utmaningen handlar också om att låta patienter själva få bestämma över sina liv och att de kan göra självständiga val inom ett vårdutbud. Patienter har olika diagnoser och därför olika behov och hanterar sin sjukdom utifrån sina olika förutsättningar. Mer individualiserat bemötande behöver utvecklas. Han menar att sjukvården behöver slitas loss ur planekonomins tvångströja för att ”med förnyad energi ge sig i kast med att lösa människors hälsoproblem”. Det han föreslår ser trots alla dessa ord ut som en slags fernissa när han anger att bantningspiller och potensmedel bara är början på denna ekonomiska hälsorevolution. Erixon menar att sjukvårdspolitiken aldrig kunnat enas utifrån en enhetlig människosyn: ”Jämlikhet står för ovanifrån perspektiv: det är den totala fördelningen som är intressant, inte hur individer behandlas. Kundorientering står för underifrån perspektiv: eftersom kunden har rätt är sjukvårdens organisation och interna maktstrukturer underordnad patientperspektivet”.

På väg mot nya former av patientmakt

När man idag läser dessa rapporter och utvärderingar från 1970-talet, 1980-talet, 1990-talet och början av 2000-talet kan man se att det man tänkt fortfarande är vad man kämpar med idag.

Att gå från företeelsen med patientsuffix till nya patientbegrepp med helt andra prefix är ytterligare ett steg framåt i patientmaktutvecklingen. De patientbegrepp som presenterades inledningsvis utgår från suffix. Suffixen är bestämda ovanifrån. De patientbegrepp som tillkommit med nya prefix utgår mer från patienter själva. Skillnaden om begreppsförändringen handlar om olika saker. Nya företeelser som påverkat en radikal vändning i tidsandan. Nya organisationsformer. Jag kommer att skriva mer om det i kommande avsnitt om Patientmakt Revisited.

Vad som behövs är det Lars Trädgårdh beskriver – något mer enhetligt och långvarigt för att göra allmänheten och patienter mera informerade och medvetna för att kunna ge förutsättningar för en ny form av politisk rörelse.

Är det de mer fristående patient- och anhörig rösterna som kommer att lyckas bäst? De har ingen chef eller arbetsmiljöpolitik/kultur att anpassa sig efter och kan ta ut svängen. Betyder det att dessa blir lyssnade till? Eller man lyssnar i termer av debatt? En patientorganisation har ett annat företräde? Hur många exempel på patienter som lyckats skapa förändring känner du till och vad har det gjort som sedan varit dig och andra till hjälp? Tillkom någon policyförändring, attitydförändring eller annat? Är det patientorganisationerna som kommit längst? Finns det ens mätningar om skillnaderna och efterlevnaden? Är problemet med patientens svaga ställning i Sverige ett utslag på att det saknas en övergripande och nationell patientorganisation som kan agera utifrån helt andra strategier med befintliga patientorganisationer och enskilda aktörer? Dagens patientorganisationer matchar i det närmaste sjukvårdens eget stuprörssystem och är uppdelat utifrån enskilda sakfrågor eller enskilda diagnosgrupper.

Jag kan inte lova att jag har svaren på alla frågorna framöver – men – frågorna behöver upprepas och belysas igen.

©Philippa Göranson, Lund, Sverige, 24 Oktober, 2017

Denna text har publicerats genom patientorganisationen PatientPerspektiv och är del 2 i serien Patientmakt Revisited.

Patienmakt/Patient CV kan man även få en enkel överblick över genom sociala medier.

Twitterlänk tillgänglig genom öppet internet: https://twitter.com/PatientCV 

Facebooksida tillgänglig genom öppet Internet: https://www.facebook.com/Patientmakt

Referenser:

The Balint Society https://balint.co.uk

Bard, Alexander, Söderqvist, Jan, The Global Empire, Futurical Trilogy Part 2, Stockholm Text, 2012

Bolin, Fabian, ”#3. WarOnCancer med VD Fabian Bolin”, Hälsotech, doktorpodden, Acast, 2017-10-16

Deber, Raisa, Kraetschmer, Nancy, Urowitz, Sara, Sharpe, Natasha, ”Patient, consumer, client or customer: what do people want to be called?”, NCBI, 2005-12-8

Erixon, Dick, Bakom vårdpolitikens dimridåer. Om jämlikhet och patientmakt, Timbro/CVV, 2000

Fagerling, Marita, Introduktionen av ett försök att förnya sjukhusvården – ringar skrivna på vattnet, Bokförlaget BAS, Göteborg, 2013

Gruman, Jessie, “Don’t call me a health care consumer”, www.kevinmd.com, 2013-05-24

Hagberg, Christina, Rubo, Catharina, “Den osynlige patienten – En begreppsanalys av begreppet patient”, Institutionen för vård och hälsa, Göteborgs Universitet, 2007

Humanistiska Fakulteten, ”Antibiotika resistens leder till svåra värdekonflikter”, Göteborgs Universitet, 2017-10-16

Hägglund, Maria, ”Electronic health records in Sweden – how can we go from transparency to collaboration?”, thebmjopinion, The British Medical Journal, 2017-06-23

Kvist, Ulf, Meijer, “Våga ompröva vårdpolitikens omfattning och uppdrag”, Sydsvenskan, 2017-10-14

Johansson, Katarina, “Likhet inför lagen – men bara så länge vi är friska”, Dagens Medicin, 2017-06-02

Johnsson, Lars-Åke, Patientsäkerhet och vårdkvalitet i hälso- och sjukvården, Thomson/Faktas digitala bibliotek, 2002

Johnsson, Pelle, Karlsson, Sven, ”En vård för eller med patienten?”, Dagens Medicin, 2017-10-18

Leng, Shire, ”Patients are not consumers. Here are 6 reasons why”, www.kevinmd.com, 2015-02-27

Lidhard, Jan, ”Den onödiga sjukfrånvaron”, Läkartidningen.se, 2015-03-17

Medborgarnas Offentliga Utredningar, “HSF-modellen – patientmakt, kvalitet och kostnadseffektivitet i en ny sjukvårdsstruktur”, Stiftelsen MOU, 1994

Moberg, Åsa, ”Oviljan att släppa ifrån sig makt hotar patienterna”, Dagens Samhälle, 2015-08-11

Moberg, Åsa, ”Svensk psykosvård är självgod och ovetenskaplig”, Dagens Samhälle, 2017-06-01

Neuberger, Julia, ”Do we need a new word for patients?”, NCBI, 1999-06-26

Oliver, Michael, The Politics of Disablement, Palgrave Macmillan, 1990

Roslyng, Elin, ”Nationell politik för patientmakt saknas”, Dagens Medicin, 2015-07-17

Saltman, Richard, Patientmakt över vården, SNS Förlag, 1992

Svensson, Pia, ”Åtta av tio patienter klagar förgäves”, Göteborgs Posten, 2016-02-29

Thode, Richard, ”Do we need a new word for patients?”, NCBI, 1999-11-27

Trädgårdh, Lars, Patientmakt i Sverige, USA och Holland, Spri förmedlar, Hälso- och sjukvårdens utvecklingsinstitut, Nr 12, 1999

Vahlne Westerhäll, Lotta, Den starka statens fall? En rättsvetenskaplig studie av svensk social trygghet 1950-2000, Stockholm, Norstedts Juridik, 2002