PatientPerspektiv stänger ner verksamheten under 2019

Sveriges första patientförening för vårdskadade och patientsäkerhet (bred tolkning) lägger ner sin verksamhet. Mia Berg startade PatientPerspektiv efter att ha förolyckats och nästan dött på akutmottagning. Hon har satt sig in i mycket av de strukturfel och problem som finns gällande brister i patientsäkerhetsrutiner och mycket annat under de är PatientPerspektiv funnits. Det finns inte ens ett eget register som synliggör vårdskador  och patientsäkerhetsrisker – något Mia Berg även ville skulle bli till. Genom PatientPerspektiv har många patienter kunnat blogga och berätta utifrån underifrån perspektivet. Många blir illa behandlade, dåligt bemötta, förutsättningarna kring patientens ställning försämras även i politisk bemärkelse. Genom PatientPerspektiv bloggverksamhet har patienter utifrån olika diagnoskategorier kunnat berätta – vilket varit ett helt nytt perspektiv – PatientPerspektiv har varit diagnosoberoende och ett motsatsförhållande gentemot traditionella patientföreningar. PatientPerspektiv har även velat driva en hårdare patientdebatt än andra patientföreningen för att höja nivån på vårddebatten. Patientsäkerhetslagstiftningen är föråldrad och behöver moderniseras, är också något Mia Berg uppmärksammat. Problmet är att PatientPerpsektiv perspektiv inte heller stämt överens med hur bidragformer för patientorganisationer ser ut idag. Det finns mycket i termer av patientinflytande som behöver förbättras.

Jag har frågat Mia Berg om PatientPerspektivbloggen och sociala medier konton kommer finnas kvar eller inte. Bloggkontot har finansierats av medlemsavgifter och det är just nu osäkert om texterna kan ligga kvar ”gratis” i efterhand eftersom det varit ett betalkonto på WordPress. Jag försöker förmå att texterna ska finnas kvar om möjligheten finns att de kan finnas kvar i efterhand. Det finns mycket kunskap som ackumulerats genom PatientPerspektiv och det kan ha intresse dels för allmänheten som kan vilja orientera sig men även i forskningssyfte i efterhand. Troligtvis kommer sociala medier konton finnas kvar i efterhand med risken att stora delar av innehållet kommer saknas.

Min serie Patientmakt Revisited påbörjades genom PatientPerspektiv. Texterna finns samlade på denna Patientmakt blogg och på min Linkedin profil. Jag fortsätter skriva, dels fristående texter men även serien Patientmakt Revisited kommer fortsätta på Linkedin och läggs ut även här med andra rubriker.

Läs Mia Bergs avslutande ord när hon meddelar att PatientPerspektiv stänger ner:

”Det är med sorg i hjärtat jag måste meddela er att PatientPerspektiv stänger ner verksamheten under början av året. Styrelsen håller i nuläget på att förbereda avslutet för föreningen med enhälligt beslut. Jag kommer givetvis att slutföra de åtaganden jag redan har, men åtar mig inga nya från och med nu. Förslaget kom från mig, då det är jag som skött lejonparten av allt jobb i föreningen. Jag har så klart haft mycket god hjälp av mina kollegor men det har inte räckt hela vägen fram. Vi som är aktiva, har ju även vår vanliga försörjningsbörda att ta hänsyn till, och för min egen del har den blivit tyngre sedan starten av föreningen, då jag jobbade med PP på heltid och levde på sparkapital. Något svenska staten tydligen inte uppskattat …

Vi har under lång tid tampats med svårigheter att nå fram med våra kärnfrågor till de berörda myndigheterna och på politisk nivå. Lägg därtill det faktum att vi inte har lyckats med konststycket att bli tilldelade en enda krona i bistånd eller ekonomisk hjälp. Att försöka driva en liten förening effektivt endast på medlemsavgifter är i det närmsta omöjligt. Våra möjligheter till spridning framför allt är oerhört begränsade och vi kan inte heller resa för att delta i så mycket som vi skulle behöva för att synas ordentligt.

Vi har förvisso nått stor uppmärksamhet i media, med våra debattartiklar och en rad olika intervjuer, men det hjälper ju inte? Pressen skriver och rapporterar, det görs det ena inslaget i tv efter det andra, där problemen med vårdskador lyfts och fortfarande görs I N G E N T I N G från politikerhåll! Tvärtom, verkar utvecklingen i vården gå åt motsatt håll, dvs bli mer och mer patientfientlig. Den nya lagen om anmälan är ett lysande exempel på hur man från officiellt håll verkar vilja städa bort vårdskador genom att komplicera anmälningsförfarandet. Vilket vi hävdat sedan vi först fick vetskap om lagändringen och nu tyder även siffrorna om ”minskande” antal vårdskador på detsamma. Är det någon som tror att det faktiskt är så att vårdskadorna minskar?!

Inte heller verkar det ha varit till någon större hjälp att namnkunniga personer av vikt inom vården, rekommenderat oss till otaliga patientråd, konferenser och forum. Vi blir helt enkelt inte tillfrågade och oavsett hur mycket jag själv ”tjatat”, har det inte heller hjälpt.

Att vara militant kritisk är sällan poppis.

Jag har tvingats inse att jag inte klarar av att jobba så långsiktigt som ett politiskt påverkansarbete kräver. Att jag behöver se resultat och blir fullkomligt nipprig på trögheten inom det offentliga. Inte heller finns det någon som kan eller vill ta över styret. Så jag måste erkänna mig besegrad. Och kill my darling PatientPerspektiv.

Jag utgår kallt från att ett gäng personer/instanser nu jublar av glädje över beskedet att bli av med ännu en aktivist som gjort livet jobbigt.

Ni som trots allt stöttat, peppat och hjälpt – TACK! Från djupet av mitt hjärta.”

Mia Berg 2019-01-04

154660424048016006patientpersp

©Philippa Göranson, Lund, Sverige,  Januari, 2019

Annonser

Facebooksidan ”Hjälp Matilda”

154651102092775961HelpResp

Är du bekant med Facebooksidan ”Hjälp Matilda”? Det handlar om Matilda Berglund i Piteå som blir föremål för en helt oansvarig vårdhanterning. På denna Facebook sida finns en sammanfattning som visar hur dålig vården är på att hantera komplexa patientfall. På ”Hjälp Matilda”-sidan står: ”Först hittade man en hjärntumör. Sen punkterade man en lunga, missade en lunginflammation och ordnade en blodförgiftning. Sen svalt hon, vid 42 kg och efter mycket bråk fick hon en sond. Men kroppen har tagit stryk och hon klassas som palliativ utan att utredas. Vi har försökt påverka på alla sätt vi vet hur. Visa ditt stöd genom att gilla denna sida”. Vidare: ”Att gilla denna sida innebär att man ställer upp på följande krav: 1) Att Matilda tilldelas en koordinator som samordnar vårdkontakterna 2) Att de fynd man har hittat i undersökningar, såsom en hjärntumör, tecken på hjärtsvikt och antikroppar mot MS utreds”. Man lämnar alltså en patient att dö för att ingen vill ta i det. Cancer är en högprioriterad diagnos. Det har inget samband med hög eller låg självskattad hälsa. Sidan har funnits ett tag och sedan våren 2018 står även: ”Tack för allt stöd. Nu har Matilda blivit lovad samordning, hjärtat ska undersökas och vårdansvariga på olika nivåer har lovat förändring. Vi vågar inte helt lita på det och behåller sidan, men håller de vad de lovar så lägger vi ner denna sida efter sommaren. Tusen tack så länge, ni är alla guld värda.” Facebooksidan ”Hjälp Matilda” finns fortfarande kvar. Tänk om samma sak skedde utifrån brandkåren i och med bränder: Det är en för stor och komplicerad brand – vi vill inte. I somras tog till och med vätskeersättningstabletterna slut på Apoteken mitt i en mycket varm sommar för att vätskeersättning prioriterades upp till de brandmän som bekämpade skogsbränder sommaren 2018.

”Som en vän till Matilda skrev ’är de inte mer intresserade… varför är inte klinikens bästa doktor till förfogande när du kommer? Varför struntar dom i att få in en mycket sjuk, ung kvinna?” (FB sida ”Hjälp Matilda” inlägg)

Exemplet med Matilda Berglund är i dagsläget värre än boktiteln den inhumana vården – det är en ny boktitel – den dödande vården. Exemplet med Matilda handlar om individuella och generella systemfel. Oförverkligade patienträttigheter (second opinion, min vårdplan, SVF: standardiserat vårdförlopp, KSS: Kontaktsjuksköterska). Cancercentrums samlade data om SVF för hela riket 2018 låg på 94 046 varav 794 hjärntumörpatienter omfattades. Generellt sett för 2018 har 34 – 36 % av cancerpatienter inom SVF startat första behandling. Cancercentrums uppgifter behöver tolkas försiktigt. Matilda Berglund har omfattats av omfattande brister. Brist på patientperspektiv i vården. Bristen på tjänstemannaansvar i vården. Kommunikationsbrister. Uppenbara tjänstefel. Bris på samordning och samarbete mellan vårdaktörer. Kompetensbrist hos vårdpersonal. Brist på patienträttighetsperspektiv i vården. Brist på teambaserad organisation. En toppstyrd oansvarig vårdkultur som bygger på förakt och rädsla. En överspecialiserad dysfunktionell vårdkultur där läkare borrat in sig i sina egna specialiseringar och därför tappat förmågan till överblick. Läkare som vägrar kommunicera med varandra. Ingen läkare vill i detta skede ta ansvar. En allmänläkare anser att ansvaret ligger på specialistvården. Olika specialister skyller ifrån sig och försöker lämna över ansvaret på någon annan specialistläkare. Olika specialistläkare påstår att de inte har behandlingsansvar eller vill helt enkelt inte diagnosticera. Cancerpatient Ulrika Sandén som engagerar sig har lyckats få en neuroonkolog att ta ställning till Matildas MR-bilder men ingen annan läkare vill i dagsläget samarbeta med denna läkare. Den 14:e december 2018 gick Ulrika Sandén ut med en kopia av sitt tackmeddelande på Facebook till neuroonkologen som försökte hjälpa till: ”Thank you so very much for quick and positive response. I am so sorry for not answering earlier but the patient (Matilda) and I have been struggling with the Swedish Healthcare and it looks like we lost. They refuse to put her images on box.com as you asked for. /…/Matilda told me that knowing you care will help her through the pain and nausea.” Exemplet med Matilda Berglund leder tanken till om det hade varit säkrare med fördomsfria automatiserade processer i vården.

Kontakt med nationell media (jag vet inte vilka eller vem) har tagits för att uppmärksamma hanteringen men nationell media har inte velat inte rapportera än för att vården för närvarande inte vill uttala sig. En korrekt journalistisk hantering hade varit att utgå från besked om att kontakt med vårdansvariga tagits men att vårdansvariga inte velat medverka. Är det inte makabert att behöva söka journalister för att en människa ska få chansen att överleva?

Lokala medier, Norrländska socialdemokraten (NDS), rapporterade i maj 2018 vilket skapade uppmärksamhet kring hennes patientfall i vården på lokal nivå. NSD artikeln, ”Drabbades av hjärntumör – för kämpa för att få vård” går bara att läsa som prenumerant. TV 4 hade ett inslag den 29 december 2018 om otillåten intrång i Matildas patientjournal. 400 otillåtna inloggningar har gjorts i hennes patientjournal, till och med av vårdpersonal som varit hennes gamla skolkamrater – utan att någon försökt hjälpa till. De 400 otillåtna inloggningarna har polisanmälts.

Kan den svenska patientrörelsen hjälpa till? Hur ska man förstå patientorganisationer ur patientinflytande perspektiv om patientorganisationer inte kan förmå till patientperspektiv i vården? Exemplet med Matilda handlar om flera olika diagnoser.

(Tidigare i år berättade jag om patientfallet Matilda Berglund för min förra allmänläkare som då gärna hade samordnat. Problemen var bara det att Matilda bor för långt bort från Lund, insåg inte då att Matilda bodde i Piteå, och denna allmänläkare blev uppsagd för att hon arbetar förebyggande. Problemet med brist på patientkontinuitet är att det är läkarorienterat. Personligen hade jag föredragit att man som patient automatiskt kan välja att följa med den läkare man valt till dennes nästa arbetsplats. Det är svårt att hitta tillbaka till den personal man helst vill ha och läkare har inget meddelandeansvar i detta.)

Ska man se exemplet med Matilda som organisatorisk vårdskada om undanhållande av diagnos och behandling? Bör Matildas fall Lex-Maria anmälas? Ulrika Sandén är en av Sveriges patientforskare och har tillsammans med sin professor Fredrik Nilsson vid LTH i Lund/Designvetenskaper inlett en forskningsstudie om patientfallet Matilda Berglund.

I ljuset av patientexemplet Matilda och sanningen bakom Vårdanalys rapport 2018:12, blir det osmakligt när läkare delar tankar om vårdrelaterade Bibeltexter i sociala medier. I dagarna delades Matteus 9:9-13 på Twitter av en läkare med följande utrop: ”Idag har jag lärt mig att till och med Bibeln varnar för ’hälsofrämjande sjukvård’:”. Bibelspråk utifrån Jesus ord att det är inte de friska som behöver läkare utan de sjuka. ”Gå och lär er vad som menas med orden: Barmhärtighet vill jag se inte offer.” 

Matilda Berglund har varit utan medicinsk hjälp i tre år. För ett år sedan fick hon en sond.

©Philippa Göranson, Lund, Sverige, Januari, 2019

Denna text är ett avsnitt ur en längre text från samma dag:

Låt patientoppositionen höras med Aretha Franklin och ”Respect”

Låt patientoppositionen höras med Aretha Franklin och ”Respect”

gettyimages_52702185

Det finns en gemensam sak många patienter kämpar mot i vårdkultur och vårdpolitik – bristen på respekt. Bristen på respekt som bygger på att patienten inte involveras i planeringen av den egna vården trots politiska målbilder om att det ska ske. Bristen på respekt handlar om när vårdpersonal inte lyssnar till symtombeskrivningar eller när patienter beskriver sitt sammanhang. Brist på respekt handlar även om bristen på patientinformation till patienter i vården. Bristen på respekt handlar om osynliggörande av patienten. Bristen på respekt handlar även om undanhållande av information. Bristen på respekt kan handla om rena påhopp patienter blir föremål för. Bristen på respekt gentemot patienter handlar om när patienter tvingas bli underdåniga för att ens få rätt vård. Bristen på respekt kan handla om att rätten till second opinion inte respekteras trots att det är en patienträttighet. Det kan vara en sak att inhämta en second opinion hos annan vårdpersonal som patient. När en patient sedan ska integrera denna second opinion hos ordinarie vårdpersonal finns risken att resterade vårdsituation urartar och att patienten nekas vård. Ofta tvingas patienten byta vårdgivare i och med att en patient tagit initiativ till second opinion. Bristen på respekt handlar väldigt ofta om att patienter inte får prata till punkt i den kliniska situationen. Bristen på respekt handlar också om att vårdpersonal negligerar vad patienter säger. Bristen på respekt handlar om brist på helhetssyn. Bristen på respekt handlar även om att patienter inte ges utrymme att ställa frågor eller har tillgång till rätt frågor eller information i rätt tid. Bristen på respekt i politisk bemärkelse handlar rent konkret om att man inte tillhandahåller patienter redskap som underlättar för patienter att vara mer autonoma. Bristen på respekt har byggts in i vårdstryningen som försvårar för patienter att få rätt vård i tid. Bristen på respekt i politisk bemärkelse syns också på de patienter som drabbas av informationströtthet. Ytterligare brist på respekt i politisk bemärkelse är avsaknaden av patientperspektiv i patient- och hälso- och sjukvårdslagstiftning. Bristen på respekt synliggörs utifrån att det inte integrerats ett patientperspektiv inom IT i vården. Bristen på respekt finner man lätt många exempel på genom Twitter, allt det man inte frågar om i patientenkäter hittar man genom sociala medier och patientbloggar: ”Fokus på patienten, Kulturen motverkar, Politiken hindrar @Coordlearn med Håller ni med? #itivardendagen @QRCStockholm @SaraLewerentz”.

”Tack @wuest23 för att du så tydligt demonstrerar härskarteknik med läkarperspektiv. Och för påminnelsen av hur långt vi har kvar tills maktbalansen mellan läkare och patienter är utjämnad.” (@SaraRiggare, Twitter)

Det sätt patienter formulerar sig om vårdens maktproblematik innebär en mer verklighetstrogen begreppsbeskrivning än de begrepp som tillhandahålles i patientenkäter. Svaren till frågor som döljs bakom dåligt bemötande. Frågor om sexuella kränkningar, härskartekniker, vuxenuppfostran, psykologiskt våld, godtyckligt ställda diagnoser, uppenbara tjänstefel, oansvarighet, ovilja, brist på yrkesansvar, kompetensbrist, undanhållande av behandling, undanhållande av diagnos, vårdpersonalens oförmåga att integrera en patientinitierad second opinion, diskriminering utifrån användande av alternativ medicin, missvisande journalanteckningar, dåligt skrivna remisser, former av insiktslöshet, vårdslöshet, hur många läkare det tagit innan rätt diagnos ställts utan onödiga värderingar, försenad diagnos pga. felaktig (eller adekvat) psykiatrisk diagnos, att patienten själv ställer diagnos, om egenremiss underlättat eller försvårat att få rätt diagnos och behandling m.m. är företeelser som inte kommer fram i patientenkäter, när läkare eller annan vårdpersonal inte uppfattar allvaret i patientens situation eller när vårdpersonal drar sig undan finns inte heller med i brukarundersökningar. Den opolerade ytan och mycket mer om vårdens baksidor är saker patienter skriver om i böcker, bloggar och genom sociala medier. Det här berättandet tycks inte ha något slut. Det visar bristen på respekt.

”Patienterna berättar bland annat att personalen gömmer sig för dem, låser in sig på expeditioner eller i personalrum där de pratar och skrattar tillsammans.” (Anders Rydell)

Blir patienter mer begripliga med nya patientbegrepp?

154651097423928362BegreppResp

Det finns patienter som inser att företeelsen att bli patient är en kränkning i sig. Patient begreppet har analyserats genom tid och rum av många. Ibland formuleras tanken om att patient begreppet behöver bytas ut eller förnyas för att få till en attitydförändring hos vårdpersonal.

Kritik mot bildandet av nya prefix i relation till patientbegrepp är att det kan öka maktobalansen och skapar förutsättningar för att vissa patienter ses som mindre värda. Emellanåt ser man även läkare skriva saker som att alla är patienter. Sådana uttalanden har hittills inte skapat attitydförändring inom vårdkulturen.

Patientbegrepp kan förstås utifrån och inifrån och ovanifrån och underifrån. De olika perspektiven visar på väsensskilda handlingsmönster för patienters del. Tanken om patientbemyndigande kan förstås som en inställning som sker både utifrån och ovanifrån när man talar om patientbemyndigande. Patientbemyndigande tar för givet att patienten är autonom och jämlik. Patientbemyndigande ger företräde åt en stark utsida och identitet av patient begreppet. Idén om den bemyndigade patienten byggs ofta upp utifrån olika organisationer, enskilda patienter eller kan handla om olika redskap för patienter. Anledningen till att patientbemyndigande ens behövt uppstå är för att verkligheten egentligen går i motsatt riktning för patienter. Företeelsen patientens röst är historien underifrån och inifrån patient begreppet. Patientens röst handlar om den kamp patienter genomgår inför att göra sig mer jämställd. Fenomenet patientens röst avslöjar att det är långt från vision till verklighet om att stärka patientens ställning. Patientens röst avslöjar processerna och allt det vårdpersonal och vårdpolitik inte alltid vill erkänna eller förbättra. Patientens röst är bekvämt för många att sopa under mattan. Patientens röst är varje enskild patient.

”Som egenutnämnd spetspatient får jag ibland en obehaglig känsla att svensk sjukvård måste släpas fram som en trotsig treåring till någon form av konsensus. Patienter i Sverige har noll ’konsumentmakt’ och skall helst utöva underdånighet och tystnad. Det duger inte 2018.” (@EiramRu, Twitter)

Är konsumentmakt detsamma som patientmakt? Konsumentmakt – vårdkonsument – patientmakt – spetspatient – konsumentmakt. Begreppsmässigt har vårdkonsument vissa likheter med spetspatienttanken. Konsumentmakt för patientinvolvering är ett rättighetsperspektiv som köpare. En vårdkonsument vet vikten av att vara aktiv och påläst för att kunna fatta välinformerade beslut som sin vård. En vårdkonsument väljer vem som får ge vård. Konsumentmakten sträcker sig också till att vilja påverka den vård som ges i den egna situationen. Spetspatienten handlar mer om den egna vården än den vård som ges i allmänna termer av patientinflytande eller patientmakt. Spetspatient är expertmodellen av vad patientinvolvering handlar om på det individuella planet. En expertpatient handlar om att patienten är expert på sin sjukdom, vet vad det är att leva med sjukdomen och att patienten är insatt i hur vårdflödena fungerar. Tanken med en spetspatient handlar även om att kunna agera självständigt utifrån sina vård- och hälsobehov. Spetspatient är ett relativt nytt begrepp och vi är ännu bara i inledningen till vad spetspatient handlar om. Frågan är om spetspatient begreppet kommer att överleva de förändringar som kommer att behövas längre fram för flertalet.

”Tror att man också ska söka spetsanhöriga. Annars kommer många stora patientgrupper inte till tals. Spetspatienter är en stark (och viktig!) drivande kraft men har just sitt eget perspektiv. Övriga patienter måste också få en röst.” (@KarinBatelson, Twitter)

I likhet med många andra, läser jag saker som diskuteras på sociala medier. En nyligen publicerad artikel i Dagens Samhälle med titeln; ”Patienter har ofta ett annat perspektiv” cirkulerar. Region Norrbotten anställer en spetspatient. En annan artikel i anslutning från Dagens Samhälle där artikel inte är öppen avslöjar att 35 personer sökt jobbet. Vad är en spetspatient i svensk media? ”En spetspatient är en påläst patient eller närstående som både vill och kan ta ansvar för sin vård och påverka den”. Är det någon som är införstådd med hur svårt det är för patienter eftersom det inte finns tillräckligt med information eller beslutsstöd till patienter i vården så att ge kan agera självständigt? Bjuds ens patienter in i tillräcklig grad i utformningen av den information som ges? Patientbloggare vittnar om att den information som ges via patientföreningar är undermålig. Dagens patienter lever i dagens samhälle och har helt andra informationsbehov än vad etablissemanget eller vårdpersonal tänker sig.

Det amerikanska konceptet patientempowerment ligger bakom tanken om spetspatienter. Patientempowerment har man försökt med länge (svensk övers. patientbemyndigande). Problemet tycks vara att vårdpersonal finner det stötande eller kanske till och med provocerande. För ett antal år sedan när jag läste en del vårdvetenskapliga avhandlingar fann jag märkligheter. Vårdpersonal anser att det är jobbigt när patienter är införstådda med sina rättigheter. Patienträttigheter det egentligen är vårdpersonalens skyldighet att agera utifrån och informera patienten om. Inte bara vårdpersonal är problem i ledet. Det vårdpolitiska etablissemanget har misslyckats om vad patientinformation ur ett patienträttighetsperspektiv är.

”Att gång på gång tvingas berätta sin berättelse för nya personer och plötsligt inse att du är den enda som har helhetsbilden. Att avkrävas muntlig redogörelse för en tioårig sjukhistoria trots kognitiva svårigheter som inkluderar koncentrationssvårigheter och minnesproblem. Att behöva lägga tid på att uppdatera någon ny på allt som varit, så att ingen tid finns kvar till att prata om det som är nu. Det som är viktigt för mig. Men ändå veta att den bristfälliga dokumentationen anses mer tillförlitlig än dina ord.” (mitteremitage)

Utmaningen inom vårdkulturen och vårdforskningen är att byta perspektiv från att vårdpersonalen delar med sig av sin makt till att patienten/klienten/individen istället bestämmer om man vill dela med sig av sin makt till vårdpersonalen. Det är en aspekt av patientbemyndigande i termer av hälsofrämjande vårdmöten. Ett exempel utifrån tanken om det meningsfulla och hälsofrämjande med tanken på den nya patientrollen handlar om ett antal sammanfattande koncept:

  • Stödja individens egen kontroll över hälsa, sjukdom och liv
  • Sträva efter individens oberoende, autonomi och integritet
  • Att individen själv väljer vilka aspekter av sitt liv hon/han vill kontrollera

Kommunikativt patientbemyndigande i praktiken:

  • Integrera egenmätningar, egenutvärdering och egen dosering
  • Patientbemyndigande hälsolitteraticitetspolicy som leder till kritisk hälsolitteraticitet
  • Patientkommunikationsredskap
  • Beslutsstöd till patienter

Problemet och utmaningen inför patientbemyndigande och förutsättningarna för delat beslutsfattande vilar på konstiga grunder. Tanken om informerat samtycke är snarare en åtgärd för att säkra vårdpersonalens ageranden än en bemötande policy/strategi gentemot patienter. Hälsoforskning anger att behovet av informerat samtycke och delat beslutsfattande ökar i och med åldrande befolkning och den ökande förekomsten av multisjuka och kroniskt sjuka.

Är meningsfulla möten detsamma som möten med respekt?

154651101613205701MoteResp

Definitionen av meningsfulla vårdmöten innebär mer än patientdelaktighet. Handlar meningsfulla vårdmöten om att förbättra behandlingsresultat? Vad är det mest meningsfulla med meningsfulla vårdmöten? Rätt diagnos tidigt? Patientens självskattade hälsa? Hälsofrämjande vårdmöten? Meningsfulla vårdmöten med respekt? Är hälsofrämjande vårdmöten detsamma som ett respektfullt vårdmöte? Finns det ens en patientenkät som försöker förstå vårdmötet utifrån tanken om hälsofrämjande möten? Ser patienter på idén om det hälsofrämjande på andra sätt än vårdpersonal och patientenkäter?

”Varje dag sker tusentals möten i svensk hälso- och sjukvård. Dessa möten fungerar många gånger bra och patienten går stärkt ur sitt möte. Men alltför ofta blir det inte så. Det framgår i nationella patientenkäter och forskning.” (bokus om boken Hälsofrämjande möten: från barnhälsovård till palliativ vård)

Tidigt i boken Hälsofrämjande möten av Anna Hertting och Margareta Kristenson beskrivs WHO:s definition av hälsa som ett fullständigt fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande. Den svenska Socialstyrelsen har valt bort ordet fullständigt utifrån WHO definition av hälsa. Av det kan man dra slutsatsen att den svenska vården ska leverera ett ofullständigt tillstånd av fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande. Det här gör det svårt för patientinflytande att slå igenom i svensk vård. Det gör det också svårare att bryta loss från förlegade kulturmönster i vården och vårdstyrning.

Inför att patienter reflekterar över sin självskattade hälsa finns etiska förhållningssätt man behöver bli uppmärksam på: att det patienter erfar är begripligt, dvs. att man kan se bakom det som ter sig slumpartat, att det patienter erfar är hanterbart, dvs. att kunna möta de krav livet ställer, att patienter erfar att det som sker som meningsfullt, dvs. att det är värt att investera i de utmaningar livet ger. Problemet med vårdstyrning och andra bakomliggande kulturmönster är att patienter tvingas in i ytterligare existentiella kriser pga. vården utöver den egna sjukdomen.

Myndigheten för Vård- och omsorgsanalys publicerade nyligen rapporten ”Möten med mening Rapport 2018:12” som är en något fördjupad analys av den internationella patientenkäten av International Health Policy Survey som utfördes 2016 (IHP-undersökningen). Rapporten är tänkt att vara en fördjupad analys av hur patienter erfar vården och varför vissa patientgrupper når fram och varför vissa har svårt att ta sig fram. När jag läst rapporten framträder bilden av hur patienter skambeläggs i vården istället för att gå in på de kultur- industri- och politiska problem som finns som motverkar förbättringar ur patientperspektiv. Framförallt speglar Vårdanalys rapport ”Möten med mening Rapport 2018:12” konsekvenserna av New Public Management (NPM) som i Maciej Zarembas granskning av vårdstyrning i boken Patientens pris. Zaremba visar att läkare tvingas arbeta både oetiskt och emot gott kliniskt omdöme för att ha kvar jobbet. Inom vårdstyrning lever idén om en egen inre fiktiv hälso- och sjukvårdsmarknad som inte stämmer med vad det verkliga marknadsvärdet av vad hälsa skulle kunna vara. Läkare måste hålla uppe produktionstakten, redovisa resultat och uppfylla vårdpolitiska målbilder. Det gör man genom att hantera många enkla patientfall istället för att vara grundlig gentemot de som har mest vårdbehov. Patienter behandlas inte utifrån de vårdbehov de har utan utifrån hur patienter kan generera fler vårdtillfällen, fler diagnoser och öka värdet av medikalisering. ”Marknadsvärde” definieras utifrån mer mätbara värden av mer sjukdom och fler utskrivna recept. NPM leder till att man bara mäter det man kan mäta. Måttstocken för verksamhetens resultat bestämmer vad som ska göras. Kunskapsbegrepp töms på socialt, moraliskt och kulturellt innehåll. Resultatbaserat ledarskap, i liket med NPM och hierarkiskt uppbyggda organisationer som vården, leder lätt till oetiskt beteende i och med en överbetoning av det kortsiktiga. Produktiviteten kan öka om man är mindre noga med kvaliteten.

”Patient: patienten är utgångspunkten för en önskad beställning respektive beställning.” (Maciej Zaremba)

Vårdanalys rapport 2018:12 förtydligar behovet av fördjupad kunskap om problemen ur allmänhetens perspektiv utan att gå in på de bakomliggande problemen. Den fördjupande kunskapen behöver utgå från en mer finkänslig form av kulturanalys än den hälsoekonomiska analysen. Vårdanalys anser att kontinuitet har betydelse för patienter att bli medaktörer. Behovet av att undersöka olika former av kontinuitet behövs. I dags läget beskrivs kontinuitet mest utifrån tanken om läkarorienterad kontinuitet. Vårdanalys sammanfattar att även om en patient försöker hålla sig till en och samma vårdenhet finns ingen garanti på kontinuitet. Om man lyckas arbeta om beteenden i vårdkulturen ska man inte behöva vara beroende av kontinuitet ur läkarperspektiv.

Om man får till en generell kulturförändring i vården och patienter generellt sett tillhandahålles redskap för patientmedverkan ska patienten kunna vara medaktör gentemot alla vårdens aktörer. Det bestående ska handla om hur vårdpersonal på nya sätt kan interagera med patienten utifrån patientens kontinuitet. För det krävs annan design utifrån befintlig information som kan leda till förbättrade kommunikation som ett led i förstärkt patientsäkerhet. Det ställer givetvis nya krav på kommunikation och information i vården. Att dialogen utvecklas och förbättras. Det är ett mer lyssnarorienterat förhållningssätt.

Myndigheten för Vård- och Omsorgsanalys beskriver sig själv som en fristående och oberoende analysmyndighet. Vårdanalys har frihet att välja egna projekt och försöker tillvarata synpunkter från brukarråd. Vårdanalys bestämmer själva hur de väljer metoder och väljer att tolka sitt material. Vårdanalys försöker också utgå från den akademiska utvecklingen när de väljer metoder. I Vårdanalys uppdrag ingår även att ta emot beställningar från Regeringen för att analysera Regeringens satsningar. Rapporten ”Möten med mening Rapport 2018:12” utgår från ett internationellt samarbete. Vårdanalys har varit något styrd av den allmänna utvecklingen. Det kan också förklara varför det är relativt lätt att se New Public Management mellan raderna i rapporten. New Public Management har haft starkast utbredning i vården i Sverige, England och på Irland.

”Ett klokt beslut bygger på kunskap, inte på siffror.” (Platon)

I förordet påstås att svensk hälso- och sjukvård uppvisar goda resultat i jämförelse med andra länder. Utifrån referenslistan går det att förstå att den inledande uppgiften kommer från Sveriges Kommuner och Landstings (SKL) från sommaren 2018 om att Sverige ligger i topp i en europeisk jämförelse. I september 2018 skrev man i Sjukhusläkaren att uppgifterna om att svensk sjukvård ligger i topp inte stämmer. Det har i media och andra sammanhang cirkulerat uppgifter om att Sverige ligger på en fjärde placering inom internationella mätningar. Det resultatet har också kritiserats. Vårdanalys rapport Möten med mening Rapport 2018:12 lades ut på Vårdanalys Twitterkonto i början av december 2018.

”Vad sägs om att införa patientansvarig politiker så att alla sjuka vet vem de ska hålla skyldig för den havererade sjukvården?” (@dagenssamhalle, Twitter)

Jag saknar kulturskillnader mellan olika diagnosgrupper i Rapport 2018:12. Olika medicinska discipliner och olika sjukdomar ger upphov till olika kulturmönster. Vilken medicinsk disciplin påverkar de mest positiva eller negativa kulturmönstren i vården eller handlar konflikten om generationsövergångar? Kulturfrågor i vården utifrån människor med olika kulturell bakgrund finns det kunskap om utifrån vårddiscipliner. Hur ser den kunskapen ut utifrån olika kulturella medborgarperspektiv istället för gruppering hög eller låg självskattad hälsa?

För att ge sakförhållandena rättmätighet ur patient- och anhörigperspektiv behövs att fler patienter och anhöriga vill engagera sig att bli forskare för att formulera lösningarna och bli delaktiga i att skriva kapitel i rapporter för Vårdanalys. Rapport 2018:12 syfte har aldrig varit det jag just skrivit om. Rapportens syfte har varit att undersöka olika patienterfarenheter ur demografisk, socioekonomisk och hälsomässig bakgrund. Rapportens syfte har också varit att ta reda på patienternas bedömningar av vården, patienternas syn på sjukvårdssystemet och erfarenhet av tillgänglighet och bemötande, skillnaderna mellan hög och låg självskattad hälsa. Man har utgått från patienter med kända vårdbehov och ”övriga patienter” (icke-kroniker). Patienter med kända vårdbehov handlar om olika kroniska eller tillfälliga tillstånd (diabetes, hjärtsjukdom, blodtryck, stroke, ledvärk, lungproblem, cancer, mental ohälsa).

”Jag hade en gång en läkare som inte orkade skriva ett intyg för att han först trodde att han var tvungen att skriva ett LOH. Det gällde ett annat kort intyg. Har man gått läkarlinjen och haft toppbetyg borde inte ett litet intyg avskräcka…” (@Bokofil, Twitter)

Självskattad hälsa handlar om de strategier som finns inom personcentrerad vård. Tankegångar om självskattad hälsa handlar även om förväntningar på framtida hälsoutveckling, patienters erfarenhet av förändring gällande hälsa, mått på självskattad hälsa fångar även in icke diagnosticerad sjukdom, sociala faktorer, levnadsvanor, sociodemografiska faktorer, själsliga/psykiska faktorer.

Hur stor skillnad är det mellan hur läkare och patienter relaterar till patientens självskattade hälsa? Anna Hertting och Margareta Kristenson redovisar skillnaden mellan läkare och patienter i boken Hälsofrämjande möten. Patienters bedömning av: god hälsa, varken bra eller dålig och dålig hälsa stämmer inte med läkares bedömningar. 10 % av patienter som skattar sin hälsa som dålig överensstämde med läkares bedömningar. 10 % av de patienter som skattade sin hälsa som god värderades som sjuka av läkare. 46 % som bedömdes ha god hälsa skattades av som sjuka i 11 %, 17 % som ansågs ha varken bra eller dåliga sågs till 7 % som sjuka, 8 % av de patienter som skattade sin hälsa som dålig bedömdes av läkare vara friska.

Generellt sett visar Rapport 2018:12 att läkare och sjukvårdskultur tar den lättaste vägen ut i förhållandet till patienter. Patienter med högre skattad hälsa får snabbare vård. Kvinnor och personer med utländsk bakgrund diskrimineras i jämförelse med ”allmänna män”. De här strukturproblemen har debatterats länge. Kvinnor och personer av utländsk bakgrund ger vården lägre kvalitetsomdömen än män. Yngre med lågt skattad hälsa erfar sina vårdmöten som sämre. Äldre som skattar sin hälsa bättre anser att de får bättre vård. Det visar att läkare inte anstränger sig med de mest vårdkrävande komplexa patienterna. Det speglar stuprörskultur. Det visar på uppgiftsorienterat ledarskap istället för ledarskap inriktat på upptäckt. Det speglar ett ledarskap med ett kortsiktigt perspektiv istället för ett långsiktigt. Det speglar den stora skillnaden mellan att göra rätt saker och göra saker rätt – en diskussion som förs inom ledarskapsutveckling hela tiden.

Rapport 2018:12 har utgått från vårdgarantin på medicinsk bedömning inom 7 dagar. 2019 förstärks primärvårdsgarantin till att patienter har rätt att få medicinsk bedömning inom 3 dagar. Det har redan varnats från läkarhåll att detta kan leda till s.k. ”kulissbesök” för att upprätthålla vårdgarantin men utan att patienten erbjuds en lösning på sitt medicinska problem. Det kan istället leda till att patienter erbjuds sämre medicinska bedömningar och att det drabbar kroniskt sjuka och äldre som istället erbjuds glesare besök. Att utifrån detta använda termer som högt eller lågt självskattad hälsa utifrån patientperspektiv ter sig rent absurt. Läkartidningen undrade 2017 över begreppsbildning: nära vård, öppen vård, sluten vård, ställer sig tveksam till mer verksamhet på helgen och kvällar (den tid allmänheten eg. har tid att söka vård på utanför den egna arbetstiden). Läkartidningen skriver att en sådan omställning skulle leda till sämre vård på dagtid och ökad digital konsultation. Den som söker in på en vårdutbildning borde vara införstådd med att det kommer att innebära obekväma arbetstider. Det är inte första gången jag ser hur Läkarförbundet vill begränsa patientinflytandet. Syftet med ökad tillgänglighet i primärvården handlar om att minska belastningen på akuten. Många tvingas söka akut i onödan pga. bristande tillgänglighet i primärvården.

För att visa på ett annat arbetssätt kan jag exemplifiera utifrån folktandvården i Lund. En tandvårdsenhet i Lund har fördelat sina arbetspass som skapat förutsättningar för bättre tillgänglighet och kontinuitet. Personalen arbetar tre dagar och är lediga i tre dagar. De har öppettider på helger. Arbetsfördelningen minskar förutsättningarna för utbrändhet och sjukdom hos personalen (dvs. de orkar lyssna mer och ber patienter om information och att vårdpersonalen orkar tolka mer). Det ger en arbetsbelastning med ett jämnare flöde, minskade köer och förbättrad effektivitet. Denna folktandvård går dessutom med ekonomisk vinst och har bara 1 % sjukfrånvaro per år.

Tanken om ledarskap är förbundet med följare. Patienter ses som följare i vårdorganisationen och i vårdmötet. Mats Alvesson och Stefan Sveningsson problematiserar förhållandet ledare – följare i sin bok Ledarskap. Vad är ett sunt förhållande mellan ledare och följare? Följare är medansvariga till vilka ledare som uppstår. I frågan om vård och vårdpolitik gäller inte det. Patienter försöker förevisa hur felaktigt nuvarande vårdledarskap är. Patienter är inte följare i den bemärkelsen – patienter och även annan vårdpersonal blir rebeller eller aktivister i försök att påskynda förändring och förnyelse.

”Om ingen säger emot kan det bli hur tokigt som helst. Det är så oerhört viktigt att prata öppet om förhållningssätt i vården.” (@evalisakrabbe, Twitter)

Vårdanalys skapar underliga rubriker i rapport 2018:12. Hur förhåller du dig till denna rubrik: ”Goda erfarenheter av vårdmöten viktigare för bedömningar av vårdens kvalitet än patienternas bakgrund”? När jag läste den rubriken blev jag oroad. Bakgrundsfaktorer är kopplat till olika stadier av hälsolitteraticitet, bakgrundsfaktorer har inverkan på hög eller lågt självskattad hälsa. Det är som om man skriver ut den existentiella dimensionen av hälsa. Hög eller lågt självskattad hälsa handla även om när och hur det är meningsfullt att stärka sin hälsa. Sammanhang utanför vårdens ram har betydelse. De största hindren är vårdkulturen och vårdstyrningen.

”Jag har fått ställa in julen med familjen pga vården. Jag är sjukare pga vården /…/Det tog 6 månader för någon att faktiskt ta mig på allvar och nästan 8 månader innan det faktiskt ansågs akut.” (@plinimon, Twitter)

Vårdmöten handlar om bakgrundsfaktorer och Socialstyrelsen har under många år skrivit rapporter om snedfördelningen av vård i termer av brister kring jämlik hälsa. Utmaningarna om jämlik hälsa handlar om människors olika förutsättningar och deras bakgrund. I tidigare rapporter skriver Vårdanalys återkommande om hur socioekonomi spelar roll för att patienter får bättre vård och att personer med starkare ekonomi har lättare att ta kontakt med specialistvården. Socioekonomi och bakgrund kommenteras inledningsvis men man väljer bort det inom den egna analysen. Rapporten lyfter visserligen fram behovet av att se över hur kommunikationsmöjligheter kan förbättras för att fler patienter ska erfara bättre självskattad hälsa. Frågan är om kommunikation verkligen ger bättre självskattad hälsa – förbättrad hälsa handlar om andra organisatoriska utmaningar.

Patientinflytande handlar om vårdkvalitet gällande behandlingsresultat pga. behandlingsval. Goda erfarenheter av vårdmöten handlar om kvaliteten på de behandlingsalternativ som erbjuds.

  • Kommentar om att en läkare inte ”visste” åt vilken håll en patient skulle remitteras:

”Han var så j…a rädd att Vårdcentralen skulle debiteras för behandlingen. Mig sket han i.” (@sister756, Twitter)

  • Kommentar om när patient vill ha individanpassad patientinformation om behandling:

”Det stod i journalen att jag var ’kinkig’ om läkemedel när jag ifrågasatte vad jag skulle ta för blodtrycksmedicin.” (@sister756, Twitter)

”Vårdanalys har i flera rapporter visat brister i patienternas möjligheter att vara delaktiga i sin vård, till exempel att få relevant information och en samordnad vård med god kontinuitet (Vårdanalys 2017a, 2017b, 2017c, 2016, 2015, 2014). Det finns därför många möjligheter till förbättringar inom svensk hälso- och sjukvård.” (Vårdanalys, Rapport 2018:12)

På sidan 83 i Rapport 2018:12 är det som om hälsoekonomisk analys i Vårdanalys regi går i baklås. Begreppsbildningen som används underlättar att skapa fördomar istället för att motverka dem. Man försöker förmå läsaren att tro att sambandet mellan hälsa och positiva erfarenheter ska tolkas utifrån tanken om direkt påverkan. Vårdanalys anger att patienter med bättre hälsa är mer nöjda för att det har en hög självskattad hälsa och att patienter som är mindre nöjda har en mindre skattad hälsa. ”En tredje möjlig förklaring är att sambandet beror på utomstående faktorer som vi inte har möjlighet att kontrollera för eller känner till.” Patientens höga eller lågt självskattade hälsa är resonemang som för sig som fernissa. Det leder ingenstans. Det är de bakomliggande strukturerna som behöver åtgärdas. Det ska inte behöva spela någon roll om en person har hög eller låg självskattad hälsa inför hur vården agerar.

”Tänk dig att du är 16 år och just har fött ditt första barn. Du lever i Sverige med din make som du tvingats gifta dig med. På vårdcentralen dit du sökt för halsont märker läkaren att du verkar må dåligt psykiskt. Läkaren frågar sin bakjour som har uppfattningen att man från vårdens sida inte kan göra något åt din situation. Läkaren glömmer att även du omfattas av Socialtjänstlagen.” (Camilla Stark)

Vårdanalys har sammanfattat patienters erfarenheter av vården och valt att framställa gamla uppgifter i ny dager genom att försöka putsa fram resultat som kan härledas till förbättringar. Patienter erfar ungefär samma nivåer av otillfredsställelse som Vårdanalys senaste rapporter visat att generella förbättringar uteblivit.

  • 60 % av patienterna anser inte att den övergripande kvaliteten på sjukvården är tillfredsställande.
  • 60 % av patienterna anser inte att sjukvårdssystemet är bra.
  • 50 % av patienterna anger att läkare och vårdpersonal har kännedom om deras medicinska historia.
  • 20 % av patienterna får motstridig information från olika läkare och vårdpersonal.
  • 10 % av patienterna saknar testresultat och journalanteckningar vid bokade besök.

Procentsatserna du precis läst är resultat ur Rapport 2018:12. Vårdanalys har valt att formulera det annorlunda, t.ex. att 4 av 10 patienter anser att sjukvårdssystemet fungerar bra.

Facebooksidan ”Hjälp Matilda”

154651102092775961HelpResp

Är du bekant med Facebooksidan ”Hjälp Matilda”? Det handlar om Matilda Berglund i Piteå som blir föremål för en helt oansvarig vårdhanterning. På denna Facebook sida finns en sammanfattning som visar hur dålig vården är på att hantera komplexa patientfall. På ”Hjälp Matilda”-sidan står: ”Först hittade man en hjärntumör. Sen punkterade man en lunga, missade en lunginflammation och ordnade en blodförgiftning. Sen svalt hon, vid 42 kg och efter mycket bråk fick hon en sond. Men kroppen har tagit stryk och hon klassas som palliativ utan att utredas. Vi har försökt påverka på alla sätt vi vet hur. Visa ditt stöd genom att gilla denna sida”. Vidare: ”Att gilla denna sida innebär att man ställer upp på följande krav: 1) Att Matilda tilldelas en koordinator som samordnar vårdkontakterna 2) Att de fynd man har hittat i undersökningar, såsom en hjärntumör, tecken på hjärtsvikt och antikroppar mot MS utreds”. Man lämnar alltså en patient att dö för att ingen vill ta i det. Cancer är en högprioriterad diagnos. Det har inget samband med hög eller låg självskattad hälsa. Sidan har funnits ett tag och sedan våren 2018 står även: ”Tack för allt stöd. Nu har Matilda blivit lovad samordning, hjärtat ska undersökas och vårdansvariga på olika nivåer har lovat förändring. Vi vågar inte helt lita på det och behåller sidan, men håller de vad de lovar så lägger vi ner denna sida efter sommaren. Tusen tack så länge, ni är alla guld värda.” Facebooksidan ”Hjälp Matilda” finns fortfarande kvar. Tänk om samma sak skedde utifrån brandkåren i och med bränder: Det är en för stor och komplicerad brand – vi vill inte. I somras tog till och med vätskeersättningstabletterna slut på Apoteken mitt i en mycket varm sommar för att vätskeersättning prioriterades upp till de brandmän som bekämpade skogsbränder sommaren 2018.

”Som en vän till Matilda skrev ’är de inte mer intresserade… varför är inte klinikens bästa doktor till förfogande när du kommer? Varför struntar dom i att få in en mycket sjuk, ung kvinna?” (FB sida ”Hjälp Matilda” inlägg)

Exemplet med Matilda Berglund är i dagsläget värre än boktiteln den inhumana vården – det är en ny boktitel – den dödande vården. Exemplet med Matilda handlar om individuella och generella systemfel. Oförverkligade patienträttigheter (second opinion, min vårdplan, SVF: standardiserat vårdförlopp, KSS: Kontaktsjuksköterska). Cancercentrums samlade data om SVF för hela riket 2018 låg på 94 046 varav 794 hjärntumörpatienter omfattades. Generellt sett för 2018 har 34 – 36 % av cancerpatienter inom SVF startat första behandling. Cancercentrums uppgifter behöver tolkas försiktigt. Matilda Berglund har omfattats av omfattande brister. Brist på patientperspektiv i vården. Bristen på tjänstemannaansvar i vården. Kommunikationsbrister. Uppenbara tjänstefel. Bris på samordning och samarbete mellan vårdaktörer. Kompetensbrist hos vårdpersonal. Brist på patienträttighetsperspektiv i vården. Brist på teambaserad organisation. En toppstyrd oansvarig vårdkultur som bygger på förakt och rädsla. En överspecialiserad dysfunktionell vårdkultur där läkare borrat in sig i sina egna specialiseringar och därför tappat förmågan till överblick. Läkare som vägrar kommunicera med varandra. Ingen läkare vill i detta skede ta ansvar. En allmänläkare anser att ansvaret ligger på specialistvården. Olika specialister skyller ifrån sig och försöker lämna över ansvaret på någon annan specialistläkare. Olika specialistläkare påstår att de inte har behandlingsansvar eller vill helt enkelt inte diagnosticera. Cancerpatient Ulrika Sandén som engagerar sig har lyckats få en neuroonkolog att ta ställning till Matildas MR-bilder men ingen annan läkare vill i dagsläget samarbeta med denna läkare. Den 14:e december 2018 gick Ulrika Sandén ut med en kopia av sitt tackmeddelande på Facebook till neuroonkologen som försökte hjälpa till: ”Thank you so very much for quick and positive response. I am so sorry for not answering earlier but the patient (Matilda) and I have been struggling with the Swedish Healthcare and it looks like we lost. They refuse to put her images on box.com as you asked for. /…/Matilda told me that knowing you care will help her through the pain and nausea.” Exemplet med Matilda Berglund leder tanken till om det hade varit säkrare med fördomsfria automatiserade processer i vården.

Kontakt med nationell media (jag vet inte vilka eller vem) har tagits för att uppmärksamma hanteringen men nationell media har inte velat inte rapportera än för att vården för närvarande inte vill uttala sig. En korrekt journalistisk hantering hade varit att utgå från besked om att kontakt med vårdansvariga tagits men att vårdansvariga inte velat medverka. Är det inte makabert att behöva söka journalister för att en människa ska få chansen att överleva?

Lokala medier, Norrländska socialdemokraten (NDS), rapporterade i maj 2018 vilket skapade uppmärksamhet kring hennes patientfall i vården på lokal nivå. NSD artikeln, ”Drabbades av hjärntumör – för kämpa för att få vård” går bara att läsa som prenumerant. TV 4 hade ett inslag den 29 december 2018 om otillåten intrång i Matildas patientjournal. 400 otillåtna inloggningar har gjorts i hennes patientjournal, till och med av vårdpersonal som varit hennes gamla skolkamrater – utan att någon försökt hjälpa till. De 400 otillåtna inloggningarna har polisanmälts.

Kan den svenska patientrörelsen hjälpa till? Hur ska man förstå patientorganisationer ur patientinflytande perspektiv om patientorganisationer inte kan förmå till patientperspektiv i vården? Exemplet med Matilda handlar om flera olika diagnoser.

(Tidigare i år berättade jag om patientfallet Matilda Berglund för min förra allmänläkare som då gärna hade samordnat. Problemen var bara det att Matilda bor för långt bort från Lund, insåg inte då att Matilda bodde i Piteå, och denna allmänläkare blev uppsagd för att hon arbetar förebyggande. Problemet med brist på patientkontinuitet är att det är läkarorienterat. Personligen hade jag föredragit att man som patient automatiskt kan välja att följa med den läkare man valt till dennes nästa arbetsplats. Det är svårt att hitta tillbaka till den personal man helst vill ha och läkare har inget meddelandeansvar i detta.)

Ska man se exemplet med Matilda som organisatorisk vårdskada om undanhållande av diagnos och behandling? Bör Matildas fall Lex-Maria anmälas? Ulrika Sandén är en av Sveriges patientforskare och har tillsammans med sin professor Fredrik Nilsson vid LTH i Lund/Designvetenskaper inlett en forskningsstudie om patientfallet Matilda Berglund.

I ljuset av patientexemplet Matilda och sanningen bakom Vårdanalys rapport 2018:12, blir det osmakligt när läkare delar tankar om vårdrelaterade Bibeltexter i sociala medier. I dagarna delades Matteus 9:9-13 på Twitter av en läkare med följande utrop: ”Idag har jag lärt mig att till och med Bibeln varnar för ’hälsofrämjande sjukvård’:”. Bibelspråk utifrån Jesus ord att det är inte de friska som behöver läkare utan de sjuka. ”Gå och lär er vad som menas med orden: Barmhärtighet vill jag se inte offer.” 

Matilda Berglund har varit utan medicinsk hjälp i tre år. För ett år sedan fick hon en sond.

Vad är respekt ur patientperspektiv?

154651106605648108PatperResp

Finns det patientforskare som definierar respekt ur patientperspektiv i vetenskapliga termer? Hur stora skillnader är det mellan hur vårdpersonal och patienter konceptualiserar respekt?

Ska respekt sträcka sig till möjlighet till bästa behandlingsalternativ? I det avseendet blir respekt politiskt laddat som man tänker i termer av patientinflytande. Handlar respekt om vårdpersonalens eller patientens förmåga att kommunicera i vården? Handlar inte respekt i vården om att det ska finnas beslutsstöd till patienter i vården och andra möjligheter för patientkommunikation? På den politiska nivån torde även respekt handla om att tillhandahålla patienter rätt information. Handlar respekt om att inte snedvrida information om vårdens resultat?

”Fattar inte var de lagt sitt yrkesansvar. De hävdar ju att de har lång och gedigen utbildning och för den ska de ha bra betalt… och så kan de inte ens sätta patienten först… suck och dubbelsuck… de skulle ha löneavdrag för de där besluten.” (@evalisakrabbe, Twitter)

2015 kom en ny patientlag som sågats av Myndigheten för Vårdanalys i rapport Lag utan genomslag Rapport 2017:12. Anders Lönnberg och Inger Ros debatterade 2014 i Dagens Samhälle att om man lyckas informera allmänheten om den nya lagen kan det leda till succé. Inte ens en patientlag till patienter har lett till förbättrad respekt gentemot patienters informationsbehov av en lag som angår dem själva. Lönnberg & Ros debatterar att ett stort ansvar ligger på Myndigheten för Vårdanalys och landstingen. Lönnberg & Ros debatterade ökade resurser till patientorganisationer så att patientorganisationerna skulle kunna hjälpa till med att sprida informationen till patienter. Hur når man allmänheten? Är problemet för Sveriges del att det saknas en nationellt övergripande patientorganisation/patientförbund? Även om myndigheten för Vårdanalys analyserar fram det som är självklart är det ingen garanti för förändring eller förbättring från politiskt håll.

”Påminnelse: #patientlagen 2015 har inte underlättat för mer patientinformation ens om patientlagen till #patienter. Det är så lätt för etablissemanget att tala om stora visioner. Man glömmer individerna. #informeradpatient.” (@Bokofil, Twitter)

Liberalernas Jessica Eriksson har i en intervju på dcase.se (Mittuniversitetets experimentella journalistverksamhet) uttryckt att patientlagstiftningen behöver vässas till att bli en patienträttighetslagstiftning. Patienter har ingen rättslig ställning inför när saker går fel i vården. Eriksson menar att det är svårt att informera allmänheten om patientlagen för att ingen bryr sig om den förrän man själv blivit patient. Eriksson menar att patientlagen inte är mätbar. Jag måste invända mot den kommentaren. Självfallet går det att mäta patienters och allmänhetens kännedom om patientlagen och om de själva kunnat verka utifrån tanken om information, delaktighet och samtycke eller inte. Kännedom om patientlag och patienträttigheter kan ingå i PREM-mätningar (Patient Reported Experience Measure) för att se om kännedom ger bättre vårderfarenheter. PREM mätningar ska handla om bemötande, tillgänglighet, förtroende, delaktighet och information för att visa på brister eller vad som får det att fungera. Det reser frågan om hur nationell patientenkät behöver förnyas till att innehålla fler olika frågor utifrån informationsbehov (nätjournal, kännedom om patientlag, medicinsk rätt, hälsoinformation, beslutsstöd till patienter). Självfallet går det att sprida information om patientlagen i vården och på Apotek eller ytterligare andra relevanta platser. Eriksson vill införa förbättrad patientinformation i journalen. Patienter ska kunna gå till sin journal för att ta reda på vad för effekter och biverkningar deras läkemedel kan ge.

”Patient: Jag har varit illamående, inte kunnat sova, inte kunnat företa mig något. Allvarlig sjukdom? Ja, informationsbrist! #svmed” (@DrEkstrom, Twitter)

En informerad patient är som en brandfackla i vården. Nyligen blev jag föremål för att man missat att inhämta mitt samtycke till att medicinsk information skickas med i remiss. Jag ringde Patientnämnden för att få reda på korrekt information. Jag fick lite hjälp men fick googla mig fram till rätt lagtext. Det konstiga med hela samtalet var att personen på Patientnämnden uppmanade mig att inte kontra med korrekt lagparagraf gentemot den läkare som agerat felaktigt. Det är inte så konstigt att inget fungerar när inte ens offentliga organ kan se till att patienter ens ska agera utifrån de delar av patientlag som finns till för patienter och som är till för att bibehålla respekten och integriteten gentemot patienter i vården.

”Söker jurist i Malmö + omnejd som är väl insatt/inriktat på att jobba med patientlagar, sjukvårdsfrågor, rättigheter/skyldigheter inom sjukvården för att gå vidare med allt det jag råkat ut för. Pinga/rt gärna.” (@Fdtungpatient, Twitter, ny ID: @livetutanptsd)

Eftersom det är ett så pass stort problem med dålig kännedom om patientlagen kan man undra om det skulle gå att göra patientlagen tillgänglig tillsammans med nätjournalen – så att både vårdpersonal och patienter har tillgång till samma information samtidigt.

Handlar respekt om tillgänglighet till rätt kompetens i vården eller talar vi om andra värden?

154651108300165007VärdenRespDet är mer vanligt förekommande att vårdvetenskap problematiserar bemötande och har en mer humanistisk etik. För flera år sedan vad jag att få se hur etik i det avseendet är fördelat över läkarlinjen och det ser ut som lite strössel som slumpmässigt trillat in. Sjuksköterskeutbildningen har ett mer integrerat etikprogram. Exempel på hur sjuksköterskor beskriver bemötande sker utifrån ett utanför perspektiv – inte utifrån ställningstagandet om patientens röst.

Ett exempel är SAUK-modellen som bygger på tankar om bekräftande omvårdnad (SAUK: Sympati, Acceptans, Upplevelsemässig innebörd, Kompetens). Resultat antyder: individuellt bemötande, att skapa en relation (leder till tillit), kommunikativ förmåga, informativt bemötande. Ett annat exempel om bemötande med tanken om värdighet är en cirkulär modell som handlar om att leda till jämlikhet och ökad förståelse. Den cirkulära modellen är tänkt att innebära en etisk fördjupning i flera steg: 1) Attentiveness, 2) Awareness, 3) Personal Responsibility, 4) Engagement, 5) Fraternity, 6) Active Defense.

Tanken om bemötande ligger nära till hands när man tänker på respekt. Problemet med begreppet bemötande är att det är en generell term. Respekt som begrepp är mer distinkt. Respekt ligger närmare tanken på integritet. Integritet är mer värdeladdat än bara bemötande. Respekt och aktivt lyssnande – hur får man det att fungera i vården? Kommunikationsproblem uppstår dagligen i vården. Patienten är i underläge och vet ibland att hålla tyst för att inte bli stämplad eller verka besvärlig. Patienter som säger ifrån kan nekas vård och uppföljning. De här sakerna kommer inte fram i patientenkäter. Är respekt att låta patienter bestämma vad som ska ingå i patientenkäter? Är respekt att låta patienter forma vad som ska ingå i patientrapporterade mått?

Att googla ”respekt patientperspektiv” ger uppslag om att se att patienten inte bara är en patient utan också som en människa. Bemötande och mångkultur. Vilken koppling har bemötande till vårdskador? Vårda även feta med respekt dyker upp genom googlesökning. Humanistisk människosyn i vården dyker också upp som konceptuell metafor.

Hur många patienter har inte redan sett och insett att ett vårdmöte inte kommer att fungera med tanke på det första intrycket de får av den vårdpersonal som kommer emot dem redan i väntrummet? Handlar respekt om patientens intuition?

Om patientforskare skulle skapa modeller om bemötande, värdighet eller respekt ur patientperspektiv – hur skulle de modellerna skilja från hur vårdpersonalens modeller?

En kanadensisk artikel skriven utifrån ett patientengagemangsperspektiv ger andra svar på respekt än de modeller vårdvetenskap traditionellt tillhandhåller.

Patientengagemangsforskning laborerar med tre nivåer (system, organisation, individ) av patientbemyndigande som leder till respekt utifrån patientens handlingsutrymme.

  • Övergripande systemnivå – kostnadseffektivitet.
  • Organisatoriska nivå – ge patienten rätt behandling i tid, göra vården mer tillgänglig, ge förutsättningar för aktiva och informerade patienter i partnerskap med vårdens aktörer.
  • Individuella nivå – förbättrad hälsa, livskvalitet som är förbundet med patientrapporterade mått och än en gång aktiva och informerade patienter i partnerskap med vårdens aktörer.

Patientperspektiv på respekt och nätjournal och förbättrad ehälsokommunikation

154651114916246287EHalsaResp

Patientbloggaren Funkisfeministen går att få fram om man googlar efter respekt och patientperspektiv. Funkisfeministen problematiserar i en blogg bristen på respekt inför att patienter kan få välja hur en anhörig kan få ta del av delar av dennes medicinska information. Patienten kan få bestämma i förväg vad den anhörige får tillgång till och inom vilka tidsramar tillåtelsen får ske. Funkisfeministen önskar att det görs en särskild inloggning där den anhörige ges egna inloggningsuppgifter för att man ska kunna se vad den anhörige använt eller om den anhörige ställt till problem. Att bara låta den anhörige gå in på patientens egna inloggningsuppgifter är otillfredsställande eftersom det kan bli missvisande om vad som skett.

”Att värna om patientens integritet är viktigt och som det är idag så är diskussionen ofta inte särskilt trovärdig i mina ögon, eftersom min integritet som patient uppenbarligen inte respekteras i dagsläget.” (Funkisfeministen)

Funkisfeministen värjer sig, ur både tanken på respekt och integritet, mot tanken på att Försäkringskassans handläggare ska ha direkt till gång till patienters nätjournal. ”Som patient finner jag det kränkande att varje myndighet, försäkringsbolag, vårdmottagning och hjälpinstans har rätt att få tillgång till hela min journal medan jag inte kan utse en person som jag själv väljer och litar på som får tillgång till den.”

Utöver detta önskar Funkisfeministen att man bygger ut e-hälsoplattformar till att även tillhandahålla chatt- och meddelandeverktyg. Personer som har svårt att kommunicera med munnen får svårt att meddela sig när vården bara går med på muntlig kommunikation.

Patientbloggaren med bloggidentitet mitteremitage ifrågasätter vårdens tvingande kultur till muntlig kommunikation, t.ex. kurator kontakt som anhörigstöd. Denna patientbloggare eftersträvar också möjligheten till mer skriftlig kommunikation och information till patienter och anhöriga. Patientbloggaren är redan fysiskt handikappad utifrån en komplicerad diagnos och när hennes egen man fick cancer gick hela tillvaron överstyr. Patienten som anhörig hade i det här fallet ingen möjlighet att ta sig till sjukhuset där mannen var inlagd. ”Det finns överhuvudtaget inga möjligheter för mig att ha skriftlig kommunikation med någon del av min mans vård, vilket lämnar mig med två alternativ: Antingen får jag förlita mig på att min mar har kapacitet att förmedla informationen vidare till mig när vi ses eller via textmeddelanden, eller så får jag kontakta vården per telefon, vilket sker på bekostnad av min egen hälsa. Kommunikationen var inte direkt tillfredsställande efter operationen kan jag väl säga, Och svaren på de frågor jag haft och har framåt får min man försöka ta reda på åt mig.”

”I flera fall förekommer att privata eller multinationella företag äger källkoder till datajournalsystem.” (kommentarsfält Läkartidningen, Jan-Eric Olsson, pensionerad allmänläkare)

De här inledande patientexemplen visar på vissa behov många kommer känna igen sig i. Ehälsomyndighetens satsning Hälsa för Mig har gått i graven hösten 2018. Det var en satsning som presenterades 2012. Tanken var att allmänheten skulle tillhandahållas ett personligt hälsokonto där man kunde samordna och dela sin hälsodata, även utifrån olika hälsoappar. Patienten skulle själv bestämma med vem hälsoinformation delas. De juridiska hindren har varit för många. Det blottar även bristen på patientinflytande i sammanhangen. Hur pass interaktiv var den här satsningen? Det finns mer information patienter behöver jämsides med sin hälsodata (patienträtt, Hälso- och sjukvårdslagstiftning, medicinsk lagstiftning som kan ställas gentemot de hälsobehov och hälsoproblem patienter har). Häromåret problematiserade Läkartidningen med hjälp av Vårdanalys Rapport 2016:3 Vad står på spel? tanken om den enskildes integritet och bristen på kunskap om hur allmänheten förhåller sig. Läkartidningen lyfte frågan om att det saknas sammanställningar över rapportering där vården begått misstag eller blivit utsatt för intrång. Förnyelse är inte lätt. Vad betyder integritet för olika patienter? Vad betyder respekt för olika patienter? Vad är meningsfullt för olika patienter? Vilken information är mer integritetskänslig eller inte? Den gränsdragningen kan patienten själv få dra och man kan tillåta individuella variationer för olika situationer. Att låsa all sin hälsodata ska alltid få vara ett alternativ varje patient kan välja – oavsett trender inom ehälsa. 2017 presenterade Vårdanalys resultaten från rapporten Vad står på spel? För säkerhets skull Rapport 2017:10. Fokus i rapport 2017:10 var på nätjournal, samlad läkemedelslista och andra hälsorelaterade register. Rekommendationerna var att uppgifterna ska komma till nytta, uppgifterna ska skyddas, uppgifterna ska vara korrekta, patienter ska erbjudas insyn, patienternas önskemål ska tillgodoses, inga patienter ska missgynnas av att de själva inte vill eller kan ta ställning till hur hanteringen av digitala hälsouppgifter går till. Det har med meningsfulla vårdmöten att göra. Frågan som reses till det handlar inte bara om högt- eller lågt självskattad hälsa med tanke på hälsoinformation. Det kan tänkas att den enskildes bakgrund spelar roll för hur det kommer till användning.

  • Kommentar som visar att läkare inte förstår patientperspektivet:

”Vem, förutom socialminister Göran Hägglund, har efterfrågat ’Hälsa för mig’? Har någon behovsanalys gjorts? Sannolikt inte. Det är mycket glädjande att detta sanslösa exempel på exponering av våra patientjournaldata nu stoppats!” (kommentarsfält Läkartidningen, Hans Wingstrand, leg. läk.)

Svenska Dagbladet skriver att personliga hälsokonton utvecklas i ett antal länder i och utanför Europa: Finland, Estland, Holland och Australien.

Idén om ett personligt hälsokonto med patientmakt i centrum finns i ESO-rapporten Data i dina egna händer 2018:7. Allan Gustafsson lägger fram i rapport 2018:7 att det är svårt att dela vårddata mellan olika enheter: sjukhus, vårdcentraler och nätläkare. Det vore enklare om patienten själv styr vem denne vill dela sin hälsoinformation med: ”en lösning skulle kunna vara att data lagras av individen istället för av institutioner”. Allan Gustafsson föreslår att ”annan information som kan vara relevant i ett hälsoperspektiv – såsom det egna genomet, socioekonomisk information och miljöinformation” tillsammans med livsstilsinformation från hälsoappar. Hur ställer du dig till det? Om du fick välja ytterligare informationsformer – vilka skulle du tillägga? En annan fråga man behöver ställa är hur exponerade patienter uppfattar att de vill vara inom alla ehälsolösningar. Många kan medvetet välja att inte dela information för att man inte litar på systemen. Lagar kan ändras – regionalt – nationellt – internationellt – globalt. Vad betyder respekt i de perspektiven?

I dagsläget har inte patienter tillgång till alla delar av den information som produceras om dem i vården – olika landsting har tagit olika beslut. Allan Gustafsson uttalar sig i några mycket korta informationsfilmer om de förändringar som behövs. Staten behöver skapa helhetsperspektiv för informationsförsörjningen i vården. Landstingens uppdelningar fungerar inte för framtidens utmaningar om hälsodata. Inför tanken om ett personligt hälsokonto där patienten styr har GDPR (General Data Protection Regulation) förändrat situationen radikalt. GDPR handlar om att stärka individens rättigheter. Min fråga är om detta kan hjälpa till att påverka införandet av en nationell patienträttighetslagstiftning?

”Äter vitaminer mot informationsbrist, men det känns inte som det funkar.” (@ptornroth, Twitter)

Idén om patientorienterat hälsokonto kritiserades av läkare och IT arkitekt Martin Wehlou i Svenska Dagbladet med motiveringen att det inte går att skapa enhetliga journalsystem som är kompatibla med varandra. Frågan är om man inte kan nyttja Big Data lösningar som för ihop informationen utifrån individuella behov med hjälp av förbättrad digital design.

Om din hälsodata ska komma till användning i forskningssyfte vill du inte först kontrollera din hälsodata för att se att den är korrekt innan den får användas? Skulle du vilja välja att olika vårdaktörer får tillgång till olika delar av hälsodata? Att låta alla få all din hälsodata kanske kan göra mer skada än nytta beroende på vilken situation du befinner dig i. Hur skulle du vilja skärpa din integritet rent designmässigt i ett personligt hälsokonto? Kan den här formen av patientmakt leda till mer meningsfulla vårdmöten och bättre respekt gentemot patienter?

Respekt med hjälp av patientrevolutionen

154651123455094767PatRevResp

Tankar om respekt formuleras på ytterligare andra sätt i boken Den sjuka vården 2.0 – från nollvision till patientrevolution av Stefan Fölster, Stefan Ohlsson, Monica Renstig och Lars Wiigh. Patientrevolutionen visar var bristen på respekt sitter. Det saknas mått på feldiagnoser (vad ska man kunna förvänta sig, släpar läkarens kunskaper efter?, utgår läkaren från se senaste forskningsrönen?, hur behöver framtidens beslutsstöd till läkare utvecklas?). Även fenomenet ”icke-diagnoser” behöver räknas in i termer av onödiga fel och vad en läkare borde känt till eller tagit reda på (skrivs läkarens bildningsprocess någonsin in i journalen?). Det behöver man tänka på inför att patienter delar sin hälsodata. Finns det mått på hur patienter granskat den egna journalen? Stämmer journalanteckningarna med utförda utredningar? Hur ser patienter på den information som införts i jämförelse med hur vårdmötet fungerat?

Det saknas mått på hur många gånger en patient sökt vård för samma problem. Det kan ha inverkan på om en patient vill dela sin hälsodata eller inte beroende på hur journalanteckningarna ser ut. En läkare är egentligen aldrig intresserad av att rätta sig själv i patientens journal. Mynewsdesk publicerade information om att de flesta barn med ADHD inte har ADHD. Vad är problemet? Diagnoser är inte tillräckligt dokumenterade (51 %), det finns ingen differentialdiagnostisk utvärdering (46 %), i 38 % av fallen uppfyllde inte barnen kriterierna för diagnosen. Den svenska Socialstyrelsen granskar inte i tillräcklig grad läkares kopplingar till läkemedelsindustrin utifrån förskrivning av ADHD läkemedel. I Norge granskas journaler med tanke på bakomliggande intressen men Sverige tiger still. I framtiden krävs det att om patienter ska dela hälsodata att patienter har redskap att säkerställa att korrekt information delas i rätt tid. Finns det ens en patientförening i Sverige som driver på frågan?

Patientrevolutionen beskrivs utifrån tanken om att patienter i framtiden kommer att ha lättare att få rätt diagnos och hjälp utifrån din egen dator än ett vårdmöte. Patientrevolutionen lyfts fram som fördelaktigt för patienter med lågt självskattad hälsa. Patientrevolutionen med internets hjälp underlättar för patienter att formulera sina symtom bättre och leverera en mer välbeskriven symtombild tillsammans med egna testresultat (stärkt hälsolitteraticitet). Det har man hört talas om ett bra tag nu – hur samarbetsvilliga är läkare utifrån patienters internetdiagnoser? Ska den frågan föras in i nationell patientenkät?

Boken Den sjuka vården 2.0 – från nollvision till patientrevolution speglar, i likhet med Vårdanalys rapport 2018:12 och debattboken Patientens pris problemen med vårdstyrning och hur det leder till försämrat värde i termer av respekt. ”Sverige intar en bottenposition i OECDs jämförelse när det gäller bemötande från läkaren.” Koreanska och japanska läkare har flest antal patientbesök per år. Svenska läkares patientbesök sjunker för varje år som går. Siffran har mer än halverats från 1975 till 2012. En tabell i Den sjuka vården 2.0 – från nollvision till patientrevolution visar att bemötande med respekt har samband med mer än fördubblad produktivitet. En något senare OECD studie visar att belgiska, luxembourgska och schweiziska läkare är bäst på patientinvolvering. Sverige får den tredje sista placeringen följt av Japan näst sist och Polen sist.

I den OECD mätning som förevisas i boken Den sjuka vården 2.0 – från nollvision till patientrevolution är Tjeckien bäst på att ge patienter tillräcklig med tid, Luxembourg är bäst i de följande tre kategorierna som redovisas: läkare ger lättförståeliga förklaringar, läkare öppnar upp för patienter att ställa frågor, läkare involverar patienten i beslut om vård och behandling.

2016 visade en Statista mätning att Luxembourg var det europeiska land där invånare haft den högsta ökning av att söka hälsorelaterad information på Internet. Luxembourg hade en ökning med 44 % och låg på 71 %. Sverige hade då en femte placering. EU Kommissionens senaste mätning visar att Kroatien ligger högst till med 78.7 % av befolkningen som söker hälsorelaterad information på Internet – eller träffar Dr Google. Sverige har en sextonde placering enligt den senaste EU mätningen och ligger på samma nivå som Luxembourg i dagsläget.

De senaste OECD mätningarna visar att USA har högst omkostnader för hälso- och sjukvård följt av Schweiz, Luxembourg, Norge, Tyskland med Sverige på en sjätte placering.

OECD undersöker vården ur patientperspektiv, ”Patient-Reported Indicators Survey (PaRIS)”. OECD menar att det bara är när man kunnat avgöra patienters livskvalitet utifrån vården som det går att visa hur bra eller dåligt det fungerar. OECD anser att de behöver vidareutveckla sin PaRIS gentemot fler länder och gentemot multisjuka patienter. Problemet man står inför är att mätningar fungera olika i olika länder vilket försvårar för övergripande jämförelser. Olika kulturer formar vården på olika sätt och frågan är om det inte blir respektlöst om alla dras in i samma mall.

Respekt & patientsäkerhet

154651127426287814SafetyResp

Den amerikanska läkaren och författaren Danielle Ofri har skrivit en artikel som belyser vikten av respekt i termer av patientsäkerhet. Bristen på respekt anser hon kommer från läkarkulturens hierarkiska förhållningssätt. Ofri drar sig inte för att anklaga läkarkåren för att bedriva ren mobbning i sin egen maktsträvan. Bristen på respekt som uppstår i vårdkulturen härrör ur läkares olika härskartekniker och former av översitteri mot andra vårdprofessioner och i slutändan även patienter.

”Lack of respect poisons the well of collegiality and cooperation, the authors of the article wrote. The poisoning-of-the-well metaphor is apt. Like pornography we know it when we see it. /…/Now think of patients who have the misfortune to be stuck in one of those toxic areas. It is not just unpalatable; it’s unsafe.” (Danielle Ofri)

Danielle Ofri menar att när man tillåter en kultur som ger utrymme för motsatsen till respekt har man i själva verket gjort våld på medicinsk etik. Det är läkare som måste börja göra upp med den form av respektlöst beteende många är offer för och vittne till.

Varför är det som om läkare blir av med sitt sunda förnuft efter genomgången läkarutbildning?

I läkartidningen problematiserade häromåret bristen på forskning i medicin som bygger på patientperspektivpatientupplevelsesamhällsvetenskap och humaniora. Två läkare gjorde sökningar på medicinska avhandlingar inom tre medicinska fält (neurovetenskap, kliniska vetenskaper, biomedicin) och endast 8 % av avhandlingarna matchade de sökbegrepp som byggde på de fyra begrepp man problematiserat bristen på. ”Den grundläggande frågan är dock om inte den biomedicinska dominansen i avhandlingsarbetena leder till fragmentisering inom den medicinska forskningen och därmed till bristande förståelse av patienten.”

Psykiatri och neurovetenskap intresserar sig för vårt medvetande och självuppfattning. Läkare kan inte skylla ifrån sig på bristen på kunskap i dessa ämnen och vet hur illa man kan fara av dåligt bemötande. Det mest förunderliga med läkarkåren i det är avseendet är att de själva inte kunnat skapa en vårdkultur som är frisk utifrån de bästa förutsättningarna utifrån vårt eget medvetande. Historiskt sett finns exempel på humanistisk pedagogik som skapats av läkare, t.ex. Maria Montessori som var utbildad psykiatriker och Italiens första kvinnliga läkare.

Tanken på interpersonal medicine lanseras i The New England Journal of Medicine artikel ”Beyond Evidence-Based Medicine”. Det är mer effektivt när läkare arbetar jämsides med patienter ”as fellow travelers and experienced guides”. Interpersonal medicine ställer krav på förbättrad meningsfullhet mellan läkare och patienter och annan vårdpersonal. Mjuka värden går att mäta. De som skrivit artikeln menar att det behövs matchningssystem för vilken läkare en patient helst ska träffa. Med ett personcentrerat matchningssystem blir det lättare att arbeta bort arbetsmiljöproblem i vårdmötet. De visar även på andra idéer som kan förbättra kontakten: ”Dell Medical School’s clinchs häve no waiting roms. Patients are shown directly to a room that is designed primarily to accommodate conversation among the patient, family members, and the clinicians who will visit them. No exam table is in sight; a chair converts to an exam table when necessary” …

Respekt är högprioriterat i amerikansk patientenkät

Respekt värderas som den egenskap patienter värdesätter högst i mötet med läkare. I den amerikanska undersökningen Konsumera Assistent of Healthcare Provtiders and Systems (CG-CAHPS) från Agency for Healthcare Qualisys att utifrån 23 av de 28 undersökta vårddisciplinerna var respekt det amerikanska patienter värderade högst. På delad andra plats kom: att läkaren lyssnar uppmärksamt och att läkaren ger begriplig information. På tredje plats kom omtanken om att instruktioner som ges är begripliga. På fjärde plats och sist i uträkningen kom att läkaren tillbringade tillräckligt med tid med patienten. Den här enkäten skiljer sig markant från hur svenska patientenkäter ser ut och CG-CAHPS ställer mer ingående frågor.

”Existing evidence suggests that patients are fairly perceptive of their physicians’ respect for them.” (Frosch m.fl.)

Olika medicinska discipliner ställer olika krav på kommunikation och hur patienter kommer att värdera respekt utifrån de olika förutsättningarna. De discipliner som uppvisat bäst resultat i USA i termer av kommunikationsfärdigheter är infektion, onkologi, reumatologi. De tre bästa kirurgiska discipliner var bäst: onkologi, oftalmologi (ögon) och hjärtkirurgi. Hudvård, mag-tarm och ortopedi hade sämre resultat. Att patienter värderar något olika kan också bero på att olika åldrar är mest förekommande i olika discipliner och vad vissa interventioner innebär i praktiken. Inom radiologi är det lite viktigare att få mer tid med läkare än inom infektion, att få begriplig information är viktigare inom geriatrik (äldrevård) och lungsjukvård. Att läkare visat respekt är oerhört viktigt inom plastikkirurgi men värderas inte som lika viktigt för radiologi.

”Effective doctor communication predicts better health outcomes such as symptom resolution, physiologic features (e.g. blood pressure, blood sugar level), pain control (e.g. cancer pain, dental pain) and physical functioning.” (Burkhart m.fl.)

När tankar om läkares respekt gentemot patienter problematiseras lyfts även tankar om att läkare ska fråga patienten vad de själva tror sin ohälsa beror på, att läkare ska vara öppna för diskussion om material patienter har med sig från internet och att läkare behöver förstå hur ohälsoproblem påverkar patientens dagliga liv.

”Mycket handlar om kemin i mötet mellan läkare och patient. Idag vet oftast patienten det mesta om sin åkomma som lätt gått att googla fram och det är inte populärt. Läkaren känner sig trampad på tårna och det är penibelt att googla i patientens närvaro. Sorgligt att behöva bli patient för att kunna se bristerna i vården.” (Britta Bergstedt, Linkedin)

CG-CAHPS enkät undersöker hur läkare kommunicerar med patienter och vad som ingår i kommunikationsakten. CG-CAHPS fem kriterier är: att läkaren förklarar saker, att läkaren lyssnar uppmärksamt, att läkaren ger begriplig information, att instruktioner är begripliga, att läkaren visar respekt, att läkaren tillbringar tillräckligt med tid med patienten. Patienternas svarskriterier: aldrig, nästan aldrig, ibland, vanligtvis, nästan alltid, alltid.

CG-CAHPS enkät ställer frågor utifrån olika dimensioner av patienters erfarenhet av vården. Enkäterna undersöker: tillgänglighet, hjälpsamhet/hövlighet, övrig vårdpersonal, samordning, kommunikation.

CG-CAHPS enkät har även delmoment med frågor på en skala av 0 till 10 som löper från: värsta läkare någonsin till den bästa läkaren man kan ha.

Låt patientopposition höras med Aretha Franklin och ”Respect”

154651134040699899YoutubeResp

Consumer Assessment of Healthcare Providers and Systems (CG-CAHPS) enkät har problematiserats tillsammans med Aretha Franklins version av Otis Reddings låt ”Respect”. Respekt i det här sammanhanget handlar om att ta reda på vad respekt betyder för den enskilde, dvs. patienten. I sociologisk betydelse handlar respekt om att acceptera en annan människa. En humanistisk modell anger att respekt handlar om att ha en positiv inställning till någon annan. Den humanistiska modellen vill göra gällande att patienten inte ska behöva agera på något speciellt sätt för att få respekt i vården. Respekt ska finnas av sig själv i denna teoretiska förklaring. Patientperspektivet lyser med sin frånvaro. Ingen patientforskare har bjudits in att ge en modell skapad av patienter om hur respekt kan belysas ur ett renodlat patientperspektiv. En patienttwittrare har replikerat att respekt handlar om att respektera patientens vilja. Är det allt? Företeelsen att patientens identitet negligeras i forskningssammanhang är en etisk utmaning. Tidigare har jag skymtat en forskningsartikel där vårdvetenskapen skulle konceptualisera patienten. Problemet var att man lät patientkonceptet vara ett tabula rasa.

”When you as a #patient are not shown respect in #healthcare. Take out your #iPhone and start to play Aretha Franklin song “Respect” very loud to make the lack of respect heard in the healthcare setting.” (@Bokofil, Twitter) 

Kränkningar sker i det tysta och bakom stängda dörrar. När både vårdpersonal och patient lämnar det gemensamma rummet där kränkning skett är det ingen i omgivningen som kunnat höra det. Det föreligger en strikt maktobalans som alltid går ut över patientens hälsa och värdighet i det tysta. Det behövs en motaktion på plats vem som helst kan ta till som ett vingslag för förändring där situationen varit respektlös.

Etymologisk tillbakablick på begreppet respekt

Ordet respekt i västerländsk tolkning härstamma från sent 1300-tal. Begreppsbildningen bygger på en sammanslagning av latinets re- (tillbaka) och specere (se åt, titta på/till, observera). Tankemässigt syftar respekt på företeelser inom en relation, om att ta i beaktande, att visa hänsyn. Respekt liknas vid att förhålla sig med värdighet gentemot någon annan.

Vid 1400-talets mitt handlade respekt om att betrakta, anse, ta hänsyn till (det kan liknas vid tanken om erkännande).

Från början av 1500-talet har begreppet respekt vidareutvecklats till att handla om att inte skada en annan person. Under 1500-talet utvecklades respekt också till att inte döma en människa utifrån sina omständigheter och kan förstås som tanken om att få bort fördomar och att vara opartisk.

Aretha Franklin och ”Respect” kan höras här. 

©Philippa Göranson, Lund, Sverige, Januari, 2019

Patienmakt/Patient CV kan man även få en enkel överblick över genom sociala medier.

Klicka på följande för att följa:

Twitter tillgänglig genom öppet internet 

Facebook tillgänglig genom öppet Internet

Linkedin tillgänglig genom öppet Internet

Referenser:

Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ), , December, 2018

Alvesson, Mats, Sveningsson, Stefan, Ledarskap, Liber AB, 2010

Andersson, Bianca, “Söker jurist i Malmö…”, @Fdtungpatient, Twitter, 2018-12-09 – har ny Twitter ID: @livetutanptsd

Arild Espnes, Geir, Bauer, George F., Eriksson, Monica, Mittlemark, Maurice B., Lindström, Bengt, Pelikan, Jürgen M., Sagy, Shifra, Sagy (ed.), The Handbook of Salutogenesis, Springer, 2017

Asplund, Caroline, Taléus, Ulrika, Tuutma, Marina, ”Hur många patienter kan en läkare rimligen ha?”Göteborgs Posten, 207-11-13

Bark, Christer, ”SKL:s statistic var ren bluff”Sjukhusläkaren, 2018-09-27

Berglund, Matilda, ”Hjälp Matilda”, Facebook, Januari, 2019

Bergstedt, Britta, kommentarsfält, LinkedIn, 2018-12-09

Bokus, Hälsofrämjande möten: från barnhälsovård till palliativ vård, December, 2018

Burkhart, Q., Elliot, Marc N., Farley, Donna O., Hays, Ron D., Skootsky, Samuel A., Quigley, Denise, D., “Specialties Differ in Which Aspects of Doctor Communication Predict Overall Physicians Ratings”Journal of General Medicine, 2014

Båtelson, Karin, “Tror att man också måste…”, @KarinBatelson, Twitter, 2018-11-29

Cancercentrum, ”Antal patienter i standardiserade vårdförlopp (SVF)”, December, 2018

Carlsson, Maria, Pettersson, Sara, ”Jag är inte bara patient – jag är människa också! Vad patienter beskriver som ett gott bemötande”, Linnéuniversitetet, 2011

Chang, Stacey, Lee, Thomas, ”Beyond Evidence-Based Medicine”, The New England Journal of Medicine, 2018-11-22

Dagens Samhälle”Vad sägs om att införa…”, @dagenssamhalle, Twitter, 2017-11-10

Dagens Samhälle”Spetspatient ska få jobb i Norrbotten”, saknar exakt datum för 2018

Dickert, N W, Kass N E, “Understanding respect: learning from patients”Journal of Medical Ethics, 2011-06-08

Edholm, Carl, “Maktlös patientlag får stark kritik”, dcase.se, 2018-05-31

Ekström, Jonas, ”Patient: Jag har varit illmående,..”, @DrEkstrom, Twitter, 2016-05-10

Etymonline, Respect, December, 2018

European Commission, ”Digital Economy & Society: Analyse one indicator and compare results: eHealth, seeking health information, all individuals”, digital-agenda-data.eu, December, 2018

Expertgruppen för Studier i Offentlig ekonomi, ”2018:7 Data i egna händer – en ESO-rapport om personliga hälsokonton”

Folktandvården Skåne, Steglitsvägen, Lund, Telefonsamtal, Januari, 2018

Forum för Health Policy, ”Vårdens informationsförsörjning 2.0 – personliga hälsokonton”, December, 2018

Franklin, Aretha, “Respect”Youtube, 1967

Frosch, Dominick L., Tai-Seale, Ming, ”R-E-S-P-E-C-T – What it means to patients”Journal of General Medicine, 2014

Funkisfeministen, “Låt mig ge min partner tillgång till min journal för att skydda min integritet”, 2018-03-31

Fölster, Stefan, Ohlsson, Stefan, Renstig, Monica, Wiigh, Lars, Den sjuka vårdedn 2.0 – från nollvision till patientrevolution, Samhällsförlaget, 2014

Gilje, Fredricka, Norberg, Astrid, Söderberg, Anna, ”Dignity in situations of ethical difficulty in intensive care”, Intensive and Critical Care Nursing, 1997

Gunilla JE, ”Håller ni med?…”, @Coordlearn, Twitter, 2018-12-11

Gustafsson, Allan, Data i egna händer – en ESO-rapport om personliga hälsokonton2018:7, Finansdepartementet, Regeringskansliet, 2018

Gustafsson, Allan, ”Personliga hälsokonton kan revolutionera vården”Svenska Dagbladet, 2018-12-08

Göranson, Philipa, “Hydrarealizing Dr Google”Patientmakt, Augusti, 2017

Göranson, Philippa, ”When you as a #patient…”, @Bokofil, Twitter, 2018-12-02

Göranson, Philippa, “Påminnelse: #patientlagen 2015…”, @Bokofil, Twitter. 2018-12-08

Göranson, Philippa, ”Jag hade en gång…”, @Bokofil, Twitter, 2018-12-12

Hertting, Anna, Kristenson, Margareta, Hälsofrämjande möten, Studentlitteratur, 2013

Hjälp Matilda, Facebooksida, December, 2018

Hälsa för Mig, www.halsaformig.se, December, 2018

Krabbe, Eva-Lisa, ”Fattar inte var de lagt…”, @evalisakrabbe, Twitter, 2018-12-14

Krabbe, Eva-Lisa, ”Bra. Ibland tror jag faktiskt…”, @evalisakrabbe, Twitter, 2018-12-17

Landström, Björn, Svenberg, Kristian, ”Den sönderplockade människan i medicinsk forskning”Läkartidningen, 2015-10-06

Lindberg, Felicia, ”Begränsad kunskap om risker med digitala hälsouppgifter”Läkartidningen, 2016-12-02

Livetsbilderblog, ”5. Om ME (CFS och skada av vårdens bemötande”, 2018-01-22

Lönnberg, Anders, Ros, Inger, “Patienterna måste med om ny lag ska bli succée”, Dagens Samhälle, senast uppdaterad 2015-02-02

Löpare, Lisbeth J, “ett viktigt steg i vårt omställningsarbete…”, 2@lisbethlopare, Twitter, 2018-11-29

Manafo, Elizabeth, Mason-Lai, Ping, Petermann, Lisa, Vandall-Walker, Virginia, “Patientengagement in Canada: a scoping review of the ‘how’ and ‘what’ of patient engagement in health research”BMC Health Research and Policy and Systems, 2018-02-07

Marie, ”Som egenutnämnd spetspatient…”, @EiramRu, Twitter, 2018-12-01

mitteremitage, ”Måste jag vara stark och frisk?”

mitteremitage, ”Har jag bara otur?”

Mynewsdesk, ”Norsk undersökning visar: Många barn med ADHD har inte ADHD”, 2018-12-20

Myndigheten för Vård- och Omsorgsanalys, Vad står på spel? Rapport 2016:3, Stockholm, 2016

Myndigheten för Vård- och Omsorgsanalys, Lag utan genomslag Rapport 2017:2, Stockholm, 2017

Myndigheten för Vård- och Omsorgsanalys, För säkerhets skull Rapport 2017:10, Stockholm, 2017

Myndigheten för Vård- och Omsorgsanalys, Möten med mening Rapport 2018:12, Stockholm, 2018

Myndigheten för Vård- och Omsorgsanalys, ”Patienters upplevelser…”, @vardanalys, Twitter, 2018-12-04

Norrländska socialdemokraten (NDS), ”Drabbades av hjärntumör – får kämpa för att få vård” 

OECD, ”PaRIS Patient – Reported Indicators Survey The next generation of OECD health statistics”, 2016

OECD, ”OECD Health Statistics 2018”, December, 2018

Ofri, Danielle, ”Respect and How it Impacts Patient Safety”https://danielleofri.com, tidigare publicerad i New York Times, December, 2018

Patientnämnden, Telefonsamtal, December, 2018

Pousa’r, Pauline, ”Jag har missat en tenta pga vården…”, @plinimon, Twitter, 2018-12-15

Riggare, Sara, ”Tack @wuest23 för att du…”, @SaraRiggare, Twitter, 2018-12-01

Rydell, Anders, ”Debattinlägg: Det är naturligt att personalen på psykiatriska slutenvårdsavdelningar gömmer sig”Sydsvenskan, 2018-12-07

Sandén, Ulrika, Facebook, December, 2019

Stark, Camilla, ”Patienterna ingen pratar om”Sjukhusläkaren, 2018-12-18

Stenbjörn, Cecilia, Analyschef, Myndigheten för Vård- och Omsorgsanalys, Telefonsamtal, December, 2018

Ström, Marie, ”Först en attraktiv primärvård – sedan utökat ansvar”Läkartidningen, 2017-09-21

Ström, Marie, ”Personliga hälsokontot läggs ner”Läkartidningen, 2018-10-02

Syster Yster, ”Det stod i journalen…”, @sister756, Twitter, 2018-12-12

Syster Yster, ”Han var så j…a rädd…”, @sister756, Twitter, 2018-12-12

Syster Yster, ”Respekt är väl mer…”, @sister756, Twitter, 2018-12-17

Törnroth, Peter, ”Åter vitaminer mot…”, @ptornroth, Twitter, 2017-06-09

Weger Arn, Anneli, ”Obehöriga läste henens journal – Känns otroligt jobbigt”TV 4, 2018-12-29

Wehlou, Martin, ”Hälsokonto har testats – och lagts ner”Svenska Dagbladet, 2018-12-11

Wold, Agnes, ”Idag har jag läst mig att till och med Bibeln…”, @AgnesWold, 2018-12-17

Zaremba, Maciej, Patientens pris ett reportage om den svenska sjukvården och marknaden, Svante Weyler Bokförlag AB, 2013

Patient humoriserar läkare med tanke på julbilder i retroperspektiv

annanicolehmLinkedin

”När man varit hos läkaren och frågar skojsamt om jag ska lägga mig som Anna Nicole i HM-reklamen och läkaren ser ut som ett frågetecken… hur gammal är jag egentligen???

(Jag skulle ligga med fötterna högt för att avlasta ryggen)” @jag-e-pippi

#patientensröst Tack för lite julhumor och kanske hade det setts som sexuellt kränkande om läkaren hade svarat på det…” @Bokofil

”Jag brukar skoja lite med läkarna. Tror att de får tillräckligt med skit om dagarna så jag bjuder gärna på mina tokigheter. Vill se dem må bra också.

Idag insåg jag att läkaren troligen kunde vara min dotter.” @jag-e-pippi

”Ja, det skrivs hela tiden om att läkare ska visa empati – det skrivs inte lika ofta om hur #patienter kan visa #empati gentemot läkare med att ta med lite humor i vardagen. Deras arbetsmiljö är tämligen steril.” @Bokofil

”Och idag är jag nöjd med min gärning. Fick henne att fnissa flera gånger åt mina galenskaper jag gör pga sjukdomen.” @jag-e-pippi

”Jag tycker sånt är viktigt. Vi samarbetar ju. Men är också av åsikten att man förtjänar omtanken. Jag har mött många stolpskott och de får ingen omtanke.” @jag-e-pippi

Dialog på Twitter 2018-12-12

©Philippa Göranson, Lund, Sverige,  December, 2018

Patienmakt/Patient CV kan man även få en enkel överblick över genom sociala medier.

Klicka på följande för att följa:

Twitter tillgänglig genom öppet internet 

Facebook tillgänglig genom öppet Internet

Linkedin tillgänglig genom öppet Internet

Det omätbara som det mest värdefulla i vårdens mättyranni

154297918668922894MattyrranniFront

Medicinsk humaniora – humaniora och medicin. Olika formuleringar som kan leda till liknande saker eller inte alls, beroende på vem som har tolkningsföreträdet om vad humaniora i medicinskt sammanhang är tänkt att vara.

Sandblomdagen 2018 hade temat ”Den sjuka och den friska vården”. Sjukvårdsorganisation och organisering. Leder dessa seminarier till förändring? Merparten av publiken består av pensionärer. Jag vet inte om rätt aktörer i efterhand sedan ser de något redigerade och bandade seminarierna som sedan blir tillgängliga digitalt. Ger Sandblomdagarna verkligen humaniora bättre företräde i vården? Du som patient, uppfattar du att humaniora existerar i vården? Vad betyder humaniora i vården för dig?

Årets talare utgick från flera läkare, en sjuksköterska och en rehabiliteringstekniker och deras tolkning av humaniora utan att humaniora egentligen uttalades eller refererades till mer exakt. Ingen verksam inom medicinsk humaniora fick företräde att kommentera t eller förevisa den forskning som finns om organisations- och ledarskapsfrågor inom medicinsk humaniora. Det närmaste humaniora man kom var en sjuksköterska som utifrån personcentrerad vård (bygger på den franske filosofen Paul Ricoeur och homo capax, dvs. människans inneboende förmåga) talade om värdet av att ta det patienter säger på allvar.

”Var finns den personcentrerade vården? För det mesta i min egen hjärna och kalender. Vågar man lita på systemet? Nej, verkligen inte. Enstaka personer inom professionen, ja. Jag önskar jag kunde hoppa av detta tåg, men får finna mig i att vara en luttrad lokförare själv.” (@bjorck_orv, Twitter)

Sandblomdagen 2018 utgick mest utifrån läkares kritik av vårdens organisationsform till politiker. Det handlade också mycket om läkares självförsvar. Läkare försökte försvara sig mot det läkarförakt som andra visar gentemot läkare. Att läkarförakt uppstått beror helt och hållet på läkare själva. Läkarföraktet handlar om läkarkårens elitism ofta kantad av vetenskaplig snobbism. Läkarföraktet handlar även om en arrogant läkarkåranda och hur patienter diskrimineras på olika sätt utifrån det. Läkarföraktet bygger på att läkare är oförstående inför patienters problem och att den vård som ges bygger på andra intressen än patientens hälsa. Läkarföraktet handlar också om en lång tradition av maktfullkomlighet och okänslighet. Läkarföraktet handlar om att de inte kan relatera till den levda erfarenheten av sjukdom eller vad det är att vara i underläge. Läkarföraktet handlar om maktproblematik där läkare skapar en avskiljande identitet på andras bekostnad.

”Ja, när allt kommer omkring är vården alltjämt präglad av sin paternalistiska ådra och sin historia. En extrem rädsla att närma frågor som kultur, hierarkier, attityder, föreställningar och sist men inte minst prestige och maktförskjutningar.” (@Gripenfighter, Twitter)

Det mest anmärkningsvärda är att läkare av sig själva inte klarar av att frammana den kulturförändring som behövs och som debatterats väldigt länge av väldigt många. De förändringar som behövs måste ske inom den egna läkarkåren för att man ens ska kunna börja tala om attitydförändring för att få bort läkarföraktet. Läkarföraktet kommer att leva kvar på grund av läkares egen oförmåga till förändring av den egna läkarkulturen. Det är bara läkarna själva som kan ta ansvar för denna förändring. Det finns en gräns för hur mycket organisationskritik man kan skylla ifrån sig med. Beteendena som frammanar läkarförakt hamras in i läkarstudenter under läkarutbildningen och läkarpraktik.

”Att efter många års arbete i sjukvården, själv bli patient, är en ögonöppnare! Vad jag kan säga mer än att jag blir GALEN!”. (@AnnaLar28034968, Twitter)

Beteende som leder till förakt kan drabba vem som helst som befinner sig i en maktordning. Om man ska betänka vad ett humanistiskt perspektiv i vården kan handla om kan man ta ett sedelärande exempel från dramaserien ”Barnmorskan i East End”. Dramaserien om barnmorskan i East End handlar om barnmorskor och förlossningsnunnor inom hemförlossningen i det fattiga kvarteret East End i England innan den effektiva och storskaliga hälso- och sjukvården helt tagit över. Serien är en nostalgisk tillbakablick på kontinuitet, personligt ansvar och vad humanistiska värderingar utanför vårdkulturens stränga ram är i praktiken. Det sedelärande exemplet handlar om en förlossningsnunna som inte inser sin maktposition och vad ordens makt gör. Efter en förlossning lyssnar inte en förlossningsnunna till en nybliven mammas problem med amningen. Förlossningsnunnan kör över den nyblivna modern med ord om att det bara gäller att försöka. Det leder till oerhörda problem och kval hos den unga fattiga modern som inte kan kritisera eller opponera sig mot en person i auktoritär position. En av barnmorskorna som också är med vid hembesöket anmärker till slut på förlossningsnunnan om att hon inte hör och inte förstått vad hennes position som auktoritet innebär gentemot en fattig människa i underläge. Efter reprimanden från sin barnmorskekollega får förlossningsnunnan dåligt samvete och begär då att få gå i kloster i sex månader för att vara tyst för att lära sig på nytt att lyssna och ändra sitt beteende för att bli ödmjuk. Om en patient idag skulle anmärka på varje vårdpersonal som inte lyssnat och begär att de ska gå i tystnadskloster i sex månader kommer bristen på tillgänglighet bli ett akut problem.

Finns det verkligen intresse för medicinsk humaniora i svensk medicinsk kultur?

154297920651703017Steampunk

Ingen läkare under Sandblomdagen 2018 lade fram något om ett humanistiskt patientperspektiv. Det enda som uttalades var att vården inte är utformad utifrån patientens resa i vården. Personer verksamma inom medicinsk humaniora vid Sandblomdagen 2018 fick bara agera moderatorer.

Hur ställer sig egentligen den rationella svenska läkarkåren till medicinsk humaniora? Eller ska man vända frågan till den allmänt rationella svenska kulturen? En nyligen publicerad Harvard studie visar att 72 % av de amerikanska läkarstudenter som ingick i studien ansåg att det vore bra om medicinsk humaniora blev en obligatorisk del av den amerikanska läkarutbildningen. Hur tänker svenska läkarstudenter i jämförelse? Att det är ett bra sätt att ta lite ledigt från de ordinarie studierna, det fyller ingen funktion, humaniora är flum eller att det bara handlar om intellektuell förfining? Har det gjorts någon liknande svensk studie? En artikel i Distriktsläkaren har visat att det inte finns tillräckligt intresse att utöka läkarprogrammet med medicinsk humaniora. Medicinsk humaniora för läkare i Sverige hamnar i olika former av nätverk eller tvärvetenskapliga forum som bäst. Risken med att inte tillhandahålla andra kunskaper än de rent naturvetenskapliga under läkarutbildningen är att läkare bara resonerar i mätbara problem och utvecklar cynism. Läkare förstår inte alltid vad patienter säger när de förklarar vad som gör att de mår dåligt vilket också leder till läkarförakt.

Medicinsk humaniora handlar om många olika saker. Medicinsk humaniora vill verka för att göra läkare mer mänskliga. Med det vill man träna läkare i att bli bättre på att använda den högra hjärnhalvan som står för det visuella, det kreativa, det empatiska, kulturell kompetens och ett mer reflekterande tillvägagångssätt. Medicinsk humaniora som organisationsform handlar om att ge läkare tid att utreda bakomliggande orsaker till hälsoproblem, att främja vårdpersonalens samarbeten och är tänkt att leda till mindre utbrändhet hos vårdpersonal. Att integrera medicinsk humaniora för patienters del kan handla om att tillhandahålla metoder för självläkning, förbättrad egenvård för patienter och att patientens röst respekteras. De exempel jag räknat upp här är bara några av de perspektiv som finns utifrån fältet medicinsk humaniora. Medicinsk humaniora är mer omfattande än det. Medicinsk humaniora är en skarp kritik av vården, samhället och medicinsk vetenskap. Medicinsk humaniora värnar patienters uttryck och ger plats för det som är svårt att prata om.

Humanistiska studier är ingen garanti för humanitet. Inom humaniora kan det förekomma lika mycket vetenskaplig eller kulturell snobbism och elitism på samma sätt som läkare höjer sig höjer sig också kultureliten över andra. Det är ett gemensamt akademiskt problemkomplex. Den enda skillnaden är att ämnena som studeras inom humaniora handlar mycket om samhällskritik, motstånd, bildningens betydelse, estetik, problematisering av existentiella frågor som kan vara svåra att hantera och verbalisera, konst och uttrycksformer som tänjer gränser. Den stora skillnaden med humaniora gentemot medicin är att humaniora frammanar frispråkighet och friare tankestilar och ter sig udda i jämförelse med mainstreammedicin.

Två tankar om tid istället för tio

154297924869802103Tid

Tanken om tillgång till tid med läkare, eller bristen därpå för patienter problematiserades kort av Bodil Jönsson under Sandblomdagen 2018 när hon lyfte fram Sara Riggares blogg. Bloggen visar att Sara Riggares tid som patient bara innebär väldigt lite tid med sin läkare. Sara Riggare var det enda patientexemplet men ingen talare kunde tala utifrån patientperspektivet eftersom talarna byggde på tolkningar av patienter. En del av den nya patientrollen i vården handlar om att patienter är mer pålästa och vill driva in en bättre hälsoriktnig i vården. Det gör att det krävas att vårdpersonal och patienter har mer tid till förfogande. Den här delen av patientperspektivet krockar med dagens organisationsform. Ingen diskuterade det humanistiska värdet av detta eftersom ingen patient gavs möjlighet att förklara hur en informerad patient är fördelaktig för dagens och framtidens vårdorganisation och hur det leder till livskvalitetsförbättringar för patienter. Ett humanistiskt patientperspektiv värnar kvalitativa aspekter av vården.

”Om man som patient är för ’på’ kan man få höra, ’vi blir provocerade av alla frågor’ och klassikern ’är det du eller jag som är läkare här?’ Ibland undrar jag om det finns ett hemligt register där jag svartlistats av svensk sjukvård.” (@EiramRu, Twitter)

”Det värsta som kan hända som patient är att bli klassad som ’en besvärlig patient’, då får man garanterat sämre vård och kan inte göra något åt det.” (@SaraRiggare, Twitter)

Tanken om tid med Bodil Jönsson handlade även om åldrande patienter och bemötande. Äldre människor behöver man kommunicera med utifrån sammanhang. När man åldras blir man sämre på att hålla detaljer i minnet och därför måste bemötandet av äldre patienter bli ett annat än för yngre patienter.

Byråkratisk självuppfyllelse istället för patientperspektiv

154297934307789993Byråkrat

 

En talare hade överskriften ”Läkare + patient = sant” som handlade om hur osant det är. Patienter skickas runt i vården för att de ska hamna på ett annat kostnadsställe än det egna. Om du har en läkare som agerar på det sättet behöver byta till en annan läkare som värnar patientens behov istället för vårdorganisationens.

Ett huvudbudskap under Sandblomdagen 2018 är att patienten förvandlats till en Svarte Petter i vården. Någon man försöker göra sig av med. Vårdpersonal tyngs av för mycket administration. Administratörer och strateger har tagit över. Mätbarhetskultur leder till dumhetskultur i vården. Vårdpersonal tvingas gå på möten som handlar om respekt utan att politiker visar samma respekt tillbaka. Den debatten har förts länge nu – utan resultat.

”Styrningen inom sjukvården är ’teknisk och fyrkantig’, med en förkärlek för mätande av olika slag. Den återrapportering som politiker begär är dessutom ofta trubbig, och upplevs av vårdpersonalen som dålig på att fånga verkligheten.” (Jonathan Westin)

2016 tillsatte Sveriges regering Tillitsdelegationen. Tanken är att ta tillvara på kunskap som ska leda till bättre kvalitet i välfärden för bättre tillit till brukare och medarbetare. Utåt sett låter det som ett försök att bryta Tayloristiska mönster i offentlig verksamhet. Frågan är om det verkligen leder till förändring eller om delegationen i sig blir en byråkratisk självuppfyllelse.

I Tillitsdelegationens rapport Med tillit växer handlingsutrymmet (SOU 2018:47) problematiseras den kritik läkare framfört under Sandblomdagen 2018, t. ex. statens styrning skapar administration och minskar handlingsutrymme, administrativa tidstjuvar, detaljstyrning skapar rädsla för att göra fel, uppdelning försvårar helhetsperspektiv, bristande medborgarfokus. När patienter i vården kommenteras i SOU 2018:47 är det samma information som förs fram som man alltid ser. Det vill säga, svenska patienters patientinflytande gällande delaktighet och medbestämmande hamnar nästan lägst ner i stora internationella studier och jämförelser. Svenska läkare diskuterar inte sjukdomstillstånd och eventuella biverkningar av behandlingar med patienter. Problemet med bristande delaktighet leder också till försämrade vårdresultat. Under Sandblomdagen 2018 var det ingen läkare som försökte problematisera detta i termer av att ha en mer humanistiskt styrd vårdorganisation generellt sett. Det politiska etablissemanget vill värna patientens ställning i vården och försöker agera för ökat patientinflytande. Problemet är att det är läkare och annan vårdpersonal som gör att det inte realiseras.

Retropia

De läkare som ondgjorde sig över dagens vårdorganisation under Sandblomdagen 2018 tycks längta tillbaka till en tid när vården tedde sig enklare. Det är ett drömtillstånd eller nostalgisk tillbakablick över en tid man tror var bättre.

”I often wonder what makes people use the phrase ‘it was a simpler time’ when referring to a period in history. By ‘simpler time’ do they mean that no one had to worry about internet trolling and porn addictions? Was slavery simple? How about syphilis or tuberculosis?” (@HallieRubenhold, Twitter)

Retropia är idén om ett förlorat förflutet som ännu inte gått i graven. Retropia är ett försök att med det förflutna återskapa idén om helheten för att återfinna tryggheten som frihetsform och självständighetsförklaring. Zygmunt Bauman, tidigare professor i sociologi, har skrivit en bok med titeln Retropia. Denna längtan bakåt kanske är en naturlig motreaktion på teknokratisk framfart i världen generellt sett. Retropia var en del av agendan när man diskuterade förutsättningarna för humanistiska värden i vården när de historiska storskaliga organisationsformerna ifrågasattes.

Det första kapitlet i Zygmunt Baumans bok Retropia ställer frågan om vi längtar tillbaka till Thomas Hobbes Leviathan. Budskapet i Leviathan om naturtillståndet är att vi alla utgår från vårt egenintresse. Hobbes idé om ett socialt kontrakt är att det behövs en tvingande auktoritet.

”The Use and End of Reason, is not the finding of the sume, and truth of one, or a few consequences, remote from the first definitions, and settles significations of names; but to begin at these; and proceed from one consequence to another.” (Thomas Hobbes, Leviathan)

Zygmunt Bauman ser Leviathan som ett förlorat projekt. Statens monopol på stabilitet och trygghet har ersatts av ovisshet och osäkerhetsvariabler. Leviathan som samtidskritik för vården vad blir det? En kritik mot en tvingande byråkratisering? Leviathan som ett naturtillstånd utan statlig styrning blir ett allas krig mot alla är ett sätt att tolka texten. Ett allas krig mot alla finns redan i vården när det handlar om brist på samarbete och samarbetsformer som underlättar för vårdpersonalen för patientens bästa. Problemet är inte en organisationsform för vården. Problemen handlar om förlegade kulturmönster där t. ex. olika specialister ofta vägrar kommunicera och samarbeta med varandra.

”The promise to rebuild the ideal home that lies at the core of many powerful ideologies of today, tempting us to relinquish critical thinking for emotional bonding.” (Zygmunt Bauman)

Den vårdpolitik som formats och som kritiserades kan liknas vid en vulgär form av porträttet av Dorian Gray när det handlar om att de former av verklighet vi har lever med har för kort före datum. Hur förmår man politiker att lyssna till humanistiska värderingar för vårdens del?

Jag hade föredragit att läkarna som talade hade använt humanistiska metaforer och liknelser tillsammans med de teknokratiska förklaringsmodeller som lades fram (Taylorism: leder till bristande tillit, Fordism: leder till fragmentisering, Sloanism: leder till ökad byråkratisering). Det är utmärkt att få förstå var saker och ting kommer ifrån – det är vad humanister också är experter på att förtydliga. Vad man tydligt lägger märke till är att läkare väljer att svära sig fria från det egna ansvaret som är en del av den anonymiseringskultur som vården har. Om humaniora verkligen ska slå igenom i medicinsk organisation behövs att läkare laborerar med humanistiska visioner utifrån den kritik som finns inom fältet för medicinsk humaniora när de ska nå ut om förändringsarbete i samarbetet humaniora och medicin.

Från retropi till patienten som utopi?

154297943169897651Utopi

Inte en enda patient fick uttalade sig utifrån patientperspektivet om vården som humanistisk organisationsform. När de nya formerna för vårdcentraler, nära vård och nätläkare diskuterades talade läkare om list tak. Det i sig skulle innebära en begränsning i patientinflytande. Läkare själva ser det som en humanisering av den egna vårdkulturen genom att begränsa allmänhetens valfrihet.

En ökning av antalet allmänläkare kanske kan motverka utbrändhet och ge förbättrad tillgänglighet tänkte man.

När digital vård fördes på tal från allmänläkarperspektiv på vårdcentral framkom att de inte uppskattar nätläkarvård. Nätläkartjänster bestraffar vårdcentralernas budget. Om man läst lite vårddebatt den senaste tiden har det visat sig att nätläkartjänster kan vara fördelaktigt för enklare hälsoproblem vilket gör att allmänläkare på Vårdcentraler avlastas och kan ha mer tid för de mer vårdkrävande patienterna. Det är också ett sätt att korta vårdköerna. Ungefär 20 % av patienterna som först söker kontakt genom digitalvård hänvisas vidare till andra vårdinstanser. Läkarförbundets kritik mot nätläkartjänster motarbetas med tankar om att de förnekar patientperspektivet, dvs. en avhumanisering som motarbetar patienters självständighet.

”Läkarförbundet utelämnar helt patientperspektivet i sin kritik av nätläkartjänster och underkänner därmed inte bara patienternas användning av digitala vårdtjänster, utan även deras förmåga att själva bestämma när de ska söka vård.” (Joakim Wernberg)

Digitalhumanities som företeelse borde kunna appliceras inom medicinsk humaniora för digitala patientperspektiv (alternativt: digital medical humanities). Att inte erkänna patientens val i den här frågan är att pressa in patienter i ett redan pressat traditionellt vårdsystem. Kritiken mot den och hur den avhumaniserar alla var just temat för årets Sandblomdag. Det som förvånat mig mest är just bristen på patientperspektiv, dvs. att ingen patient fått föra sin talan om de organisatoriska utmaningarna. Om man läser Vårdanalys rapporter framkommer att patienter och anhöriga är bra på att visa hur vården kan organiseras bättre ur patientperspektiv. Är patientens röst om vårdorganisation att förstås som en utopi istället för en verklig aktör? I debatter och genom sociala medier ser man många tankar och idéer om att patienter erbjuder perspektiv på vården som varken sjukvårdsledning eller vårdpersonal sett eller insett.

Ingen patientenkät efterfrågar om patienten uppfattar om det finns ett genuint humanistiskt patientperspektiv i vården. Vilka omätbara värden handlar det om? Patienten tycks mest krocka med det som inte fungerar, antingen på individ- eller systemnivå.

Räcker idén om personcentrerad vård ur ett patientperspektiv?

Myndigheten för Vård- och Omsorgsanalys har nyligen släppt en rapport som är inriktad på personcentrerad vård, Från mottagare till medskapare (2018:8). I rapporten presenteras en målbild på nio punkter för personcentrering ur ett patientperspektiv. Målbildens 9 punkter i Vårdanalys rapport handlar om att hälso- och sjukvården:

  •  … ger mig stöd att ta hand om min hälsa och egenvård
  • … lyssnar aktivt på mig och efterfrågar mina erfarenheter
  • … behandlar mig med värdighet, medkänsla och respekt
  • … ger mig tillgång till vård och rätt kompetens utifrån mina behov
  • … tar hänsyn till mina preferenser och individuella behov samt mina mål med min vård
  • … ger mig möjlighet att delta i min vård och hälsa utifrån mina förutsättningar och behov
  • … ger mig tillgång till information om min vård och jag själv kan bidra med information
  • … gör det möjligt för mig att kommunicera med vårdens medarbetare utifrån mina behov
  • … ser till att insatserna jag får är samordnade och präglas av kontinuitet utifrån mina behov

Vilka incitament finns för att få det att fungera i termer av patientinflytande och göra vården mer humanistisk eller ska man behöva säga det – mer humanitär?

Om Sandblomdagen

2003 instiftades Sandblomdagarna utifrån Grace C. Sandbloms fond till minne av Professor Philip Sandblom. Sandblomdagarna instiftades som ett forum där humaniora och medicin ska mötas. Ett årligt seminarium ges på hösten i Lunds Universitetssjukhus aula.

©Philippa Göranson, Lund, Sverige,  November, 2018

Patienmakt/Patient CV kan man även få en enkel överblick över genom sociala medier.

Klicka på följande:

Twitter tillgänglig genom öppet internet 

Facebook tillgänglig genom öppet Internet

Linkedin tillgänglig genom öppet Internet

Referenser:

Barnmorskan i East End, Dramaserie

Bauman, Zymunt, Retropia, Polity Press, 2017

Björk Orv, Elisabeth, ”Var finns den personcentrerade vården?…”, @bjorck_orv, Twitter, 2018-11-17

Farman, Christian, ”Ja, när allt kommer omkring…”, @Gripenfighter, Twitter, 2018-11-22

Hobbes, Thomas, Leviathan, The Project Gutenberg EBook of Leviathan, senast uppdaterad 2015-01-25

Larsson, Anna, “Att efter manga års arbete i sjukvården…”, @AnnaLar28034968, Twitter, 2018-11-21

Marie, ”Om man som patient…”, @Eiramru, Twitter, 2018-11-21

Myndigheten för Vård- och Omsorgsanalys, Från mottagare till medskapare (2018:8), Stockholm, 2018

Persson, Elsa, ”Dyra nätläkarbesök ger ingen märkbar avlastning”dagensarena, 2018-01-15

Persson, Daniel, “Sluta underskatta patienterna! Ha tilltro till deras bedömningar av när de behöver vård”, Sydsvenskan, 2018-10-31

Pories, Susan E., “What is the Role of the Arts in Medical Humanities and Patient Care? A Survey-based Qualitative Study?”, Journal of Medical Humanities, 2018-08-04

Riggare, Sara, ”Det värsta som kan hända en patient…”, @SaraRiggare, Twitter, 2018-11-21

Rubenhold, Hallie, ”I often wonder what makes…”, @HallieRubenhold, Twitter, 2018-11-19

Sandblomdagen, “Den sjuka sjukvården och den friska”, Lunds Universitetssjukhus Aula, 2018-10-25

The School of Life, ”Political Theory – Thomas Hobbes”, 2015-07-31

Tillitsdelegationen, Med tillit växer handlingsutrymmet – tillitsbaserad styrning och ledning av välfärdssektorn (SOU 2018:47), Stockholm, 2018

Wennberg, Joakim, ”Det är nästintill arrogant att vifta bort människors intresse för sin hälsa och den resurs växande hälsodata utgör”, Sydsvenskan, 2018-11-06

Westin, Jonathan, ”Välfärden i flera länder blir allt mer topptung”Vårdfokus, 2018-05-21

Global patientinflytandemätning: nordisk patientrörelse på 3:e plats 2018

globe-791596_1920PVFront

Den nordiska patientrörelsens patientinflytande rör sig framåt enligt den engelska organisationen PatientView senaste rapport för 2018. De nordiska länderna har rört sig från en fjärde placering 2017 upp till en tredje placering 2018. Första placering 2018 får Australien och Nya Zeeland följt av en andra placering för Grekland och Cypern.

PatientViews internationella mätningar över patientorganisationers patientinflytande visar tydliga skillnader mellan olika länder. 2018 har Australien och Nya Zeeland bäst förmåga i det som handlar om en patientorganisations stabilitet. 93 % av australienska patientorganisationers medlemmar anlitar sin patientorganisation. Australienska patientorganisationer brister när det handlar om samarbeten med andra patientorganisationer. Generellt sett för grekiska patientorganisationer är att de är bäst på att ge service och hjälp till sina patienter och de har gott rykte inom hälso- och sjukvården. De nordiska ländernas patientorganisationers anses vara starka i termer av sin verksamhets stabilitet, service och hjälp till patienter och att de kan påverka politisk hälsopolicy inom de egna länderna.

På fjärde plats 2018 finner vi England, följt av Kanada, USA, Spanien, Central- och Sydamerika. På tionde plats finner man Belgien och Portugal följt av Afrika, Irland, Italien, Schweiz, Frankrike, Nederländerna. De tysktalande länderna i Europa hamnar på en 18:e placering följt av Östeuropa, Tyskland och Ryssland.

Material från PatientView visar en brokig bild av vilka länder som ingår. De generella mätningarna från PatientView berör länder i Afrika, Asien, Australasien, Central- och Sydamerika, Östeuropa, tysktalande länder i Europa och de nordiska länderna. I vissa studier kommer dock både USA och England att ingå och fler länder än i de generella indelningarna. Olika europeiska länder dyker också upp sporadiskt i vissa mätningar. Mätningarna är inte helt konsekventa. Till exempel saknas gruppering för Mellan Östern och Kina och många andra mindre länder i olika delar av världen. Nordamerikan behöver vara en egen kategori. Det är egentligen konstigt att man inte har en egen kategori för Västeuropa. Det är som om man ska ta Västeuropa för givet men det har ingen egen kategorisering i de egna presentationerna.

Vilka länder lyckas bäst eller sämst enligt PatientView?

De länder vars patientorganisationer är bäst på e-kommunikation 2018 är USA, Irland, Spanien och Australien. I det här avseendet hamnar de nordiska länderna på en nionde placering av tjugoen möjliga. När PatientView går lite närmare in på hur patientorganisationerna går tillväga ställer man frågor om tillgång till hemsida, blogg och Twitter. 5 länder får 100 % närvaro om hemsida: Australien, Belgien, Grekland/Cypern och Schweiz. De nordiska länderna får en åttonde placering med 95 % närvaro med en egen hemsida. De länder vars patientorganisationer bloggar mest är USA, Kanada och England. Bloggande har rätt så låga siffror för de tre högsta placeringarna: 39 – 30 %. Irländska patientorganisationer syns mest på Twitter med 81 % närvaro för 2018 följt av USA med 73 % närvaro och Spanien och England på delad fjärde plats med 68 % närvaro. De nordiska länderna får en tolfte placering med 35 % närvaro på Twitter.

Patientorganisationer som lyckas bäst med att nätverka med likasinnade 2018 är först HIV/AIDS följt av reumatologiska patientgrupper på en andra plats. På tredje plats för 2018 delar fem olika diagnoser en tredje placering om de som nätverkar bäst: blodsjukdomar, funktionshinder, sällsynta diagnoser, cancer och mag-/tarmsjukdomar. Det är av värde att förstå hur bilden ser ut för den som är på jakt efter information eller kontakt. Patientinflytandet för olika organisationer och diagnoser skiljer sig åt och när man är på jakt efter information kan man kanske känna sig lurad av att inte hitta det man behöver.

De diagnoser som utmärkt sig bäst 2018 är blodsjukdomar med en första placering följt av HIV/AIDS och sedan cancer på tredje plats 2018. HIV/AIDS har internationellt sett haft de högsta placeringarna 2014 och 2012. Sällsynta diagnoser 2018 har fjärde placering, följt av delad femte plats för luftburna sjukdomar och njursjukdom. Diabetes och mental ohälsa delar en sjunde placering följt av lever och hepatit. Reumatologiska sjukdomar syns på tionde plats följt av neurologiska diagnoser och hjärt-kärlsjukdomar och funktionshinder. Hud, omvårdnad och vänner ser man på en femtonde placering delat med endokrinologiska sjukdomar och sist ser man mag- och tarmsjukdomar.

För närvarande mäter PatientView bara Twitteraktivitet om sociala medier. Facebook och Youtube är andra viktiga kanaler. Patientorganisationer finns på fler kanaler än så. Det vore önskvärt om PatientView kan vidareutveckla sina sociala medier mätning, s. k. ”social listening”, och differentiera frågeställningar om de olika kanalerna och kulturella skillnader. Vilken typ av respons får patientorganisationers e-kommunikation? Vad avslöjar patientorganisationernas egen ”analytics” om de egna sociala medier kontona? Det sociala medielandskapet förändras snabbt. Var patientrörelsen gör sig bäst och vilka kanaler som når beslutsfattare kanske skiljer inför att nå patienter eller allmänheten. Framförallt kommer det sociala medier landskapet skilja sig åt i olika länder. Kvantitativa mätningar ger vissa besked men de kvalitativa aspekterna hoppas jag att PatientView går vidare med i framtiden för att differentiera sina mätningar med.

Mätningar om hur patientorganisationer påverkar hälso- och sjukvård eller andra intressenter visar i dagsläget inte vad man lyckas påverka. Hur bra är lyssningskulturen i olika länder? Vad lyckas man bäst eller sämst med i olika länder? Hur bra eller dåligt fungerar demokratimodellen för patientinflytande i olika länder i praktiken? Påverkan på intressenter kanske mest sker på seminarier och ledarskapsutbildningar. Det är inte alltid säkert att det kommer patienter till del eftersom patienterna inte är tillräckligt informerade. Borde inte PatientView utveckla mätningar utifrån patienter och enskilda ”patientinfluencers” till skillnad från patientorganisationer? I olika länder kommer det skilja sig åt – vem påverkar vad, varför och hur som patientorganisationer inte ordar om?

PatientView jämförelse: 2012 – 2014 – 2018

PatientView har sammanfattat förändring över tid från 2012 till och med 2018 med ett nedslag 2014. I denna sammanfattade mätning har man lagt in en kvalitativ förfrågan utifrån två mätkriterier och differentierat frågorna. Mätkriteriet påverkan på hälsopolicy gavs den kvalitativa vinklingen om den egna regeringen inte prioriterar deras område. Mätkriteriet integritet och motståndskraft gavs en kvalitativ inriktning om att identifiera vad det största hindret är för dem att förverkliga sina målsättningar.

Generellt sett har patientorganisationers stabilitet ökat från 57 % till 61 %. E-kommunikation har förbättrats med 13 %, från 40 % till 53 %. Service till patienter har sjunkit med två procent, från 50 % till 48 %. Patientorganisationers nätverkande med intressenter har förbättrats med 5 %, från 39 % till 44 %. Patientorganisationers nätverkande med likasinnade har också förbättrats men bara med 4 %, från 33 % till 37 %. Patientorganisationers rykte har försämrats med 1 %, från 33 % till 32 % 2018. Patientorganisationers inverkan på hälsopolicy har försämrats med 12 %, från 42 % 2012 till bara 30 % 2018. Motståndskraft och integritet har försämrats med 2 %, från 40 % till 38 % 2018.

De olika mätkriterierna har givits kvalitativa vinklingar. Det mest positiva om patientorganisationers verksamhet är att de blivit bättre utifrån sin styrelseform och publicerar fler årsrapporter än tidigare. Många patientorganisationer saknar fortfarande funding strategier.

E-kommunikation handlar om att den digitala närvaron ökat men man ger ingen kvalitativ analys över olika länders kulturskillnader för att differentiera vad de olika procentsatserna egentligen handlar om. Patientorganisationers representationsverksamhet anses ha förstärkts sedan 2012.

Många patientorganisationer tillhandahåller patientinformation men PatientView granskar inte intressestyrningen av den information som tillhandahålles. PatientView tar inte heller fram underlag om hur patienter erfar, uppfattar eller kritiserar den information patientorganisationer tillhandahåller.

Patientorganisationer anses ha blivit bättre på att interagera med intressenter inom hälso- och sjukvårdsområdet. När patientorganisationer kan agera tillsammans som kollektiv förstärks det egna påverkansarbetet. I det här avseendet har patientorganisationer inte förbättrats enligt PatientView.

Fragmentisering och inbördes tävlan motverkar den egna patientrörelsens status. Frågan om patientorganisationernas rykte är något tvetydigt. Patientorganisationer är inte säkra på hur deras regeringar egentligen finner deras kompetens som tillförlitlig.

Patientorganisationers påverkan på policyfrågor minskar hela tiden men patientorganisationer själva tror att de kan påverka vilka behandlingsalternativ som erbjuds i vården.

Mätkriteriet integritet och motståndskraft handlar om många olika problem och utmaningar. Många patientorganisationer saknar ekonomiska bidrag, de kan inte påverka i tillräcklig grad de behandlingsalternativ som kan gagna patienter bättre, generellt sett bryr sig inte allmänheten om vad patientorganisationer verkar för, man har svårt att nå ut i officiella medier med sina problem och budskap, man har inte tillräcklig förmåga att påverka forskningsinriktningar.

Hur solidarisk är patientrörelsen?

För den som inte är insatt i hur bra eller dåligt det går för samarbeten mellan olika patientorganisationer ska man vara medveten om intriger dem emellan. Solidariteten kan stärkas och särskilt med tanke på uppdraget och att de borde kunna serva patienter bättre. I länder med många patientorganisationer finns även olika organisationer inom en och samma diagnos. Det kan vara på gott och ont. På ont för att det sänker styrkeläget pga. det leder till splittring och minskar deras möjlighet till påverkan. Eller så kan det vara tvärtom och att det i så fall ger patienter fler valmöjligheter i termer av patientorganisation utifrån sin diagnos. För den som är ny i en diagnos kanske man inte alls vet vad patientorganisationer gör, att de finns eller ens var de finns. Information om patientorganisationer är inte utplacerad i den svenska vården för att underlätta för allmänheten. Ser det annorlunda ut i andra länder? På något sätt behöver man även ta reda på hur lätt eller svårt det är för patienter, anhöriga eller allmänheten att få kännedom om patientorganisationer.

Har patienter tillgång till de frågor och den information de behöver i vården?

Uppfattar du att du är införstådd med vad patientorganisationer driver för förändringar, policyfrågor eller att du far tag i den hjälp de har i rätt ögonblick i vården? Vissa svenska patientorganisationer har frågor på sin hemsida som en hjälp till självhjälp för patienter om vad man kan fråga sin läkare om behandlingsalternativ eller diagnos.

Hur många patienter får/tar fram den informationen under konsultationen och använder den? Finns det ens en läkare som vägleder en patient under konsultation till patientorganisationens frågor och ger patienten betänketid inför behandlingsval? Hur lätt eller svårt är det att kombinera de olika frågorna utifrån olika patientorganisationer för den som är multisjuk? Kombinationer utifrån multisjuka patienter kan leda till en tredje eller fjärde form av frågor behöver uppstå som inte ens finns idag. Är de frågor som finns uppdaterade utifrån de senaste forskningsrönen och de bästa behandlingsalternativen?

PatientView 8 mätkriterier:

  • Verksamhetens stabilitet: patientorganisationens huvudbärande områden.
  • E-kommunikation: patientorganisationens förmåga att nå ut till funktionshindrade, patienter och vårdgivare.
  • Service till patienter: mäter hur effektiv patientorganisationen är på att förmedla sitt budskap till funktionshindrade, patienter och vårdgivare.
  • Nätverkande och intressenter: mätning utifrån hur framgångsrikt patientorganisationer samverkar med inflytelserika personer/organisationer inom hälso- och sjukvård.
  • Nätverkande med likasinnade: hur framgångsrikt patientorganisationen samverkar med andra patientgrupper och de inom samma område.
  • Rykte: patientorganisationens självbild utifrån hur bra man är på att påverka intressenter inom hälso- och sjukvård.
  • Påverkan på hälsopolicy: mäter hur patientorganisationer uppfattat att den egna staten prioriterar deras egna områden i termer av policy och den geografiska räckvidden.
  • Integritet och motståndskraft: vilket sätt patientorganisationer anser att de kan hantera vanliga utmaningar.

Om PatientView

PatientViews målsättning är att patientorganisationer i olika länder ska dra lärdom av varandra för att kunna vidareutveckla den egna verksamheten. Målsättningar för olika patientorganisationer ser olika ut i olika länder. PatientView vill att patientorganisationer ska lägga märke till vad patientorganisationer i andra länder prioriterar. De granskningar PatientView gjort hittills tycks mest handla om att mäta de traditionella patientorganisationerna. I de här senaste mätningarna jag tagit del av ser jag ingen uppdelning gentemot de nyare digitaliserade patientorganisationerna som agerar på andra sätt än de traditionella.

Alex Wyke grundade PatientView år 2000. Alex Wyke uppfattade att patientorganisationer världen över håller på att ändra karaktär och inställning och ville därför visa vad som sker globalt. När jag granskar de som arbetar inom PatientView framträder inte en enda tydlig patientrepresentant. Om det är någon med patienterfarenhet hos dem flaggar man inte det. De verksamma är journalister, statistiker, sociala medier kunniga, forskare, personal från läkemedelsindustrin, en icke-medicinsk sakkunnig person presenteras.

Patienmakt/Patient CV kan man även få en enkel överblick över genom sociala medier.

Twitterlänk tillgänglig genom öppet internet: https://twitter.com/PatientCV 

Facebooksida tillgänglig genom öppet Internet: https://www.facebook.com/Patientmakt

Referenser:

www.patient-view.com

PatientView, ”Benchmarking the patient movement, 2018”

PatientView, “Benchmarking the patient movement, 2018 Analysing 21 countries/regions 3rd edition”

PatientView, “Benchmarking the patient movement 2018 Analysing patient groups of 17 therapeutic areas 3rd edition 2018”

PatientView, “Benchmarking the patient movement/Changing trends, 2012 – 2018, across the whole patient movement”

@PatientView, Twitter

©Philippa Göranson, Lund, Sverige, November, 2018

Can we move beyond lip service on the art of listening in healthcare?

154176882623518273Listentopatients

Listening in healthcare can be a very complicated matter and concerns many different aspects of healthcare encounters. Even if one spon­taneously asks oneself: is it not the most common sense thing to do? I have been caught up on this topic due to previous bad experiences in healthcare where the lack of listening properly or even listening at all was completely missing – even if I was speaking to a healthcare professional in the same room. After some time I got to read the medical journal, that one of the specific non-listening physicians I had met had been writing and realized I was only being observed. I even remember very clearly hearing myself saying repeatedly: “Can you listen to what I say?” Even that did not help. It just made things worse. It is as if it is up to the healthcare provider to decide when or even if to ask the relevant questions or if they even are going to be asked at all. That way of being from the healthcare provider’s side of things was just pretending to hear. At this point of time in my life, I had had physicians whom all acted likewise – they always excluded what I was trying to communicate and they got it all wrong. Incorrect diagnosis, wrong treatment ideas, no one even tried to put my story together properly. They seemed to want to start the discus­sion from a set of ideas or rules on how to ask questions and what questions to ask that does not always correspond to what the patient really has to say. Their structure of things made their compre­hension of why I even was attempting to get help into complete chaos. Later I came to understand what I had been subjected too and this is part of why listening in healthcare does not always work. The culture of evidence-based medicine is reductive, it simplifies and cannot handle the complexities of life that need to be interpreted and put into context. Evidence-based medicine devalues individual experience. At this early stage, I started to wonder if I no longer could express myself. I have previously been a radio broadcaster and am a verbal person and I like words so that was not the problem. Actually, being a humanities student made me react to this hierar­chical structure very strongly and it made me lose faith towards the realm of healthcare and start to question their knowledge production. If they can’t listen properly what else are they getting wrong about medicine as a scientific field? Are healthcare providers not supposed to be humani­sts too? My idea of the humanist is about meeting the other and this kind of reasoning can be found in diffe­rent philosophical schools of thought. At one point when the lack of listening was exceptionally frustrating, I was asking myself: do we have to make listening in healthcare a human right? That was when I started to go to the university library to find books on other people’s experiences of healthcare and it was very helpful to see other people had noticed the same things as I and, sad to say, had even had even worse encounters than my own. I even started reading books on medical law to help me get a bigger picture of the idea of healthcare.

In the end, everything turned out, but I had to force my narrative structure and storyline on top of how healthcare providers usually want to be addressed. I was sensing a cultural sensitivity problem and this aspect is imperative to better listening in healthcare too. Interaction is on the linguistic level. I understood I had to find a medical professional that comes from a different culture where the speaking structure is different from the Swedish way. Medical humanities research has also explained that to get the right diagnosis the patient and healthcare provider need to be on the same page when it comes to the use of words and their interpretation and how they are applied to make sense to each other. Not just that, Iona Heath explains in an essay in the BMJ: “Clinicians need to be just this – experts in the feelings we attach to words – otherwise our efforts to communicate with our patients will oscillate between the tedious and the cruel”i. There is also another side to this aspect explained by Dr. Gavin Francis in Aeon magazine “Storyhealing”: “War metaphors in health and healing can be valid, but bringing different ideas to the mind of each patient – an appreciation of storytelling can assist physicians to choose the metaphor that will best help their patients, and also help patients articulate inner experience to their physician.”ii As a patient, one always has a story of some kind that cannot be neglected. My new encounter in healthcare was to become a part of a shift of paradigm in my life. The big difference now in this new encounter also was the attitu­de this person had towards information and sharing ideas with the patient and the appreciation shown towards a complete story as to how I also had come to understand myself. This medical professional happily took everything I had and replied: “Great! Otherwise, I would never have understood!”. At the time it felt like a surprise and that this person was actually listening. I could see it in the facial expression that something else was going on inside of this person. Later this doctor told me he even had one of my illnesses too. What actually happened here was the combination of the how and the why I even got ill and where a medical professional was integrated as in a more interpretive listening process. I was also due to all this going through a change from just being a passive patient into a combination of what is known to be called the healthcare consumer (knowing my patient’s rights and becoming better informed) and being the expert patient (knowing how to strategically manage myself through the healthcare system). This was something I had to learn by myself. One needs to be empowered before even being listened to properly in healthcare.

I have read a big amount of patient experience books, pathologies, medical humanities research and research by the nursing science. I do not even have to look far into social media to stumble across a Twitter account defending patient’s rights where the beholder of the account defines the account with a message that says: “I am not a slave; I will not comply to tyranny”. Not being listened to is tyranny. On Twitter, I have also come to know the phenomenon called the patient’s voice. The fact that this has appeared also shows it is close to a human’s rights issue. The concept of the patient’s voice can be interpreted as the downside of the patient’s status in healthcare. The attempt of the patients’ voice is about something else. Patient’s Voice is about change and is challen­ging to the healthcare structure. The patient’s voice phenomenon wants to create a better awareness on how hard thing can get for a patient and is a way of questioning what is not working. On a personal level, it can also be about just being listened to in healthcare in a one-to-one situation. The idea of doctors’ ears is not being used very much on social media to debate the lack of listening in healthcare. At least not yet.

There are a variety of hashtags on Twitter and one even explicitly concerned with listening to patients’ #listentopatients. It is as if healthcare providers have a particular form of hearing im­pairment. Hearing is easily something that can get mixed up with listening. Listening is a much more complex process than just hearing. The big difference between hearing and listening is that listening is part of a hermeneutic process that integrates both intellectual and emotional capacities to extract the correct meaning.

How can patients be perceived through the lens of listening instead?

A listening culture or feature is about trust. Researchers have come to regard, especially three components as most important to listening: empathy, being inclusive and supportive. This is not easily handled in healthcare. Still, is it not just common sense?

Over and over again, I see the same thing being pronounced and debated about healthcare and the big problem with not being able to deliver the right care and attending or even listened to. Head­line such as: “Healthcare has to be able to listen to patients” just appeared the other day in the Swedish daily newspaper Svenska Dagbladetiii. The headline concerned a report from the Swedish authority that analyses healthcare from the point of view of the population, Myndigheten för Vårdanalys, “Vården ur befolkningens perspektiv” (Healthcare from the point of view of the population). Only one third agree to that Swedish healthcare is actually working. There is an international comparison and Sweden is not the worst country in the world but the strangest thing is that Sweden, in general, is understood as a democratic country, not in the healthcare setting. The level of patient participation is 69 %. Germany is ranked as best on patient participation by 87 %. Do healthcare professionals explain things so patients understand? 78 % of the Swedish population responded positively. In Australia, 93 % of the population responded positively to having being addressed comprehensively. Only 43 % of the Swedish population says doctors even discuss treatment options and risks. Australia ranks highest at 69 % in this regard in the report. Only 23 % of Swedish patients get a care plan to help them navigate their care. In France, the population says yes to this by 53 %. This just to give some examples. The study is the results from The Commonwealth Fund International Health Policy Surveyiv. Why are the cultural differences as big as they are? Does it have to do with if a country has a national health literacy strategy or not? More in-depth political, cultural and historical processes can give explanations beyond that I am sure.

What I am missing from this Myndigheten för Vårdanaly is the phenomenon the patient’s voice – the struggle people have in the healthcare process. How hard it can be to even get the correct diagnosis and integrated care needed. At some point, these repetitive stories people have need to stop. An article by Tiffany Simms,”When ‘Once Upon a Time’ gives us more than a story” gives a very good account of these problems and the problems patients encounter in terms of not being listened too. Tiffany is discussing from the listening point of view and her example concerns people with autoimmune disease and how many years it can take for the patient to even get the correct diagnosis. In the meantime, many are being really badly treated even when it just comes to communicating. It is sort of like a battlefield about what symptoms seem to be real or not or how they can be interpreted and Tiffany adds: “Even when patients are listened to, healthcare providers only care for the symptoms and leave root causes unaddressed.” Lab reports trump patient experiences. Or as Tiffany is explaining and I am sure many patients or their next-of-kin will recognize themselves in the following statement: “A doctor should be a partner in making you healthy, but for the most part I feel on my own. I feel like a doctor should say, ‘Okay let’s start with the most natural, least invasive way to help you heal, and if we need to go to a stronger regimen then we will’ instead, it’s always ‘here’s a medication with worrying side effects. Next, please”v.

If I go hunting on different social media channels or patient engagement accounts for patient advocacy, health literacy, patient participation, patient associations, individual patient bloggers, and even medical professionals – they are more or less telling the same story of what a catastrophe the lack of listening is in healthcare. Have we really looked deeper into what this lack really is about?

It is not about the lack of soft skills

I just need to look closer at what narrative medicine is about and the threat against it to understand how hard listening in healthcare is. On Wikipedia the obstacles against narrative medicine goes like this: “People who are physicians have been trained to believe, that it is a scientific objectivity that makes them most effective, in their efforts to un­der­stand and resolve the pain that others bring them, and a mental distance that protects them from becoming wounded from the difficult work. Objectivity, empathy, and global thinking are stated not to be incompatible with a degree of dissociation from the patient’s suffering that is sufficient to protect oneself.”vi It is not only that. I have looked at textbooks that are passed out for educational use on patient communication and these texts always look good. The bigger problem against listening in healthcare is what is being said and can be taught in medical education classes. I even attended a medical class once just to see for myself what is going on and what is being said and how long it takes to see and hear how healthcare professionals are taught not to respond to patients and to deliberately not pass diagnosis out even if that is what a patient seems to have. I only needed to be a fake medical stu­dent for one medical class and it all happened within ten minutes. I know this is not represen­tative for the whole, at the time I told myself I do not need to see more because I was sure it might even get worse if I saw or heard more. The culture of oppression in healthcare is real. My observations can be confirmed with the help of the medical memoirs of the Swedish novelist and doctor P. C. Jersild. In his memoirs, he explains how it usually works, when and how doctors are taught not to listen to the patient’s story. When practitioners train medical students in the healthcare setting, they also teach them how not to listen. If a medical student tries to be attentive and lets the patient speak from beginning to finish the teaching practitioner, will make sure to correct the medical student and then make sure to show how the patient’s voice is not allowed by being interrupted as soon as possiblevii. This is just one part of the problem with listening in healthcare. Other sides of these non-listening behaviors are actually even stranger than what has just been said. Doctors are train­ed to think thematically and they at times do not even let the patients explain themselves. Doctors are not trained in how to make meaning out of how a patient narrates. Already just on their way to greet a patient in the waiting room, they can have decided beforehand what the pati­ent has or that patient does not have anything at all. At least 20 % of all misdiagnosis are due to this kind of error in thinking strategies according to Dr. Jerome Groopman. Doctors do not want to interact with people with mental illness conditions. Doctors do not even want to interact with people who cannot communicate properlyviii. I remember sitting in a waiting room and a woman next to me grabbed my arm and asked what is wrong with doctors. It is as if they already have made up their mind on what one is seeking help for even before one has had the chance to explain oneself. The healthcare setting is disturbing and constructed in such a way that it actually creates harm. It is not easy to make oneself heard in this environment.

In the healthcare debate, there are very many different managerial concepts that might just help make things worse. Sometimes it almost seems like different managerial concepts for healthcare are most suited for debate and not the reality of healthcare. The debate is of course very interesting to follow, but does it really help? Are these concepts really helping to reshape the culture of healthcare? The situation is very ad hoc concerning who actually listens to the patient or not. All these different managerial concepts are tiresome. And the only thing they really have to do it to listen to the patient to get it right. Physicians often deliberately choose not to take into account what the patient actually is saying and why it counts. Even when a patient is just trying to give correct information or add-on details that have been lost in the continuum of the healthcare process.

The debates I have been reading concern the following concepts:

New Public Management. The patient is currency.

Patientcenteredcare. The patient is an individual. The patient is interpreted by others.

Valuebasedcare. The patient reported outcomes measures. Doing the right thing. Patient participation.

Personcenteredcare. A holistic approach to the patient’s life and health issue/s. Patient awareness.

Healthcare providers do not discuss prognosis or what the patient can do to improve their quality of life. The providers do not even explain what steps are to come next regarding treatment plans. They do not let the patient be involved in how to help the patient also help themselves to better healthcare outcomes. Listening to patients is also about giving patients the right kind of infor­ma­tion at the right time. The other day I read a blog entry by the most prominent Swedish e-patient Sweden even has, Sara Riggare.

Sara Riggare explains that being an informed patient is a provocation. She uses herself as an example to show how the culture of healthcare works to force her to diminish herself instead of making her more competent or even feel better. Just trying to ask well-informed ques­tions is a provocation on the healthcare structure. Instead of being able to knowingly being a part of a patientcentreredcare situation where the physician actually listens to her questions she is for­ced into a physciancentered way of managing herself and it makes her play the role of being ignorant. The culture of healthcare is always very apparent for a patient and Sara Riggare has learned she has to play by the rules as of an Albert Einstein quote: “You have to learn the rules of the game. And then you have to play better than anyone else.ix” Sara Riggare is an empowered patient who only wanted to be listened to. She just had concerns regarding medical research in regards to herself. The saying goes that listening is a key to leadership. Suzanne Gordon explains in a BMJ Opinion article: “Research shows that hierarchy, by its very nature, dramatically reduces speaking up by those lower down in the pecking order. We are hard-wired, then socialized, to be acutely sensitive to power, and to work to avoid being seen as deficient in any way by those in power.x

A tweet concerning what patient empowerment is about also revealed how physicians misinterpret a well-informed patient and patient empowerment due to the hierarchical culture of healthcare: “Empowerment isn’t about bestowing one’s power on another. It’s education so they find their own power.” Team. Intake-Me retweeted @Intakeme

Another way of putting it more nicely concerning listening in healthcare is how Sharon Roman explains herself in the British Medical Journal: “While years of experience may make way for a knowledgeable doctor, years of listening help make a great one. I am aware that I may talk too much, but I also need to feel heard.” There is more to it than this. Often a practitioner will think he/she has seen it all before. Sharon adds on: “Listen to what I have to say without preju­dice, not racing ahead to the answer you may or may not already know”. Sharon then explains patients have to be let to ask questions, even if the questions are no good, answer anyway.xi

I have been listening to stories in healthcare and listening still seems to be something that mostly happens by chance. Dr. Alicia Conill shows a typical example of that when one of her patients takes her off guard by making her listen to her patient’s story. Dr. Alicia Conill concludes on listening in healthcare that: “Listening to someone’s story costs less than expensive diagnostic testing but is key to healing and diagnosis”xii.

The biggest obstacle for a better culture of listening in healthcare is the hierarchical structure and how doctors are trained to have the status of a God. At times, it can even be worse than this be­cau­se this Godlike doctor does not even talk to the other semi-Gods in the healthcare setting or care to listen to when the patient explain why they need a certain treatment. This makes the doc­tor the same thing as an autocrat. The someone listened to. Not the listener. This is the oppo­site of what a culture of listening is about. I have read a patient story about exactly that when an anesthesiologist refused to listen even if there are national guidelines on how to proceed and it was exactly how the patient was explaining why the treatment she already was on was essential to her before surgery. The problem being the anesthesiologist was trying to remove it. The medical professional’s response went like this: “I am not going to let this happen – a patient is trying to tell me how I am supposed to do my job.” The author Åsa Moberg who wrote about it called her article: Doctor’s prestige is lethal xiii.

I want to focus on the most typical concepts used and the Sara Riggare blog entry put it into place. The dichotomy patientcentric versus physciancentric. If you take a closer look and think about these definitions you should be able to see how narcissistic they both are. The idea or ideals of listening in healthcare need to be rethought and restructured in terms of communication struct­ures. Communication is still seen as speaking “which unfortunately is still a phallogocentric enterprise” according to reasoning on the practice of interlisteningby Jaishikha Nautiyal in the Inter­national Journal of Listening demonstrates that since nobody listens to this it wrecks the cultural practice of listening itself. We need to make way for the Silent Other in the part of the listening process. Communication is a lost project. “And while speech thinks that it is whole and healthy, it does not realize that the denial of listening as a lost and melancholic object only thrives in the pathologies of speech. In sickness and in health: there is no speaking and thinking without liste­ning”. Patients are often interrupted within seconds. There is almost no room for them to voice their concerns properly. No time to stop and think and for the healthcare provider to really under­stand what good listening can do to enhance their own professionalism. I have seen figures saying patients in Sweden get 18 seconds to explain themselves, in France 23 seconds and appa­rently in England as much as 54 seconds before they are interrupted. The act of listening is both an empathic and an ethic approach toward the Other. The problem in the healthcare culture in regar­ds to listening is that it is not seen as an active process. In traditional communication theories, lis­te­ning is excluded from the participatory dimensions of sensing in communicative experiences. “There is a homological pattern to the absence of listening from the academic discipline of com­munication that privileges speech acts and speech making”xiv. This is also typical of the culture of the west. This way of thinking mirrors democratic processes in the western school of thought. So, is a culture of listening in terms of democracy going to come from the East? Or am I just stuck in stereotypes…

Dr. Danielle Ofri explains from her book presentation on “What patients say, what doctors hear” that doctors do not wish to let patients voice their concerns properly because they think it will take too much time. A study she comments upon explains that patients do not really need as much time as doctor’s fear. The patient really needs something between one and a half minute and four minutes to explain themselves properly. She also adds on that doctors loathe informed patients. Even if the debates say they are for. Doctors prefer to work against this development xv. The art of listening in healthcare has still a very long way to go. Some time ago Sara Riggare posted on Twitter that if she only did as her health provider said she would be worse off. Sara Riggare also added in that healthcare providers need to be more attentive to patient information needs. The fact that she is a successful patient is because she at least is listening to herself and making sure she is properly informed. No wonder people are all over the Internet, health apps and social media. The Internet always gives the impression of listening. The biggest truth of them all is that it is not a health professional who is the best listener. A fellow patient is often the one who best understands another patient’s needs. One just has to start hunting on different social media and find bloggers to realize how it all really works out. Being a listening officer on the Internet is mind blowing in this regard. Another example I can add in to make you, the reader, think a bit more is from when I a few years ago I read an article in The Language of Caring about a cancer specialist who herself was attained by cancer. She stated that it was first after being a patient herself that she truly understood what patients need to know. My question to this is: why does medical training not include this or even think it by itself? Why is medical education not teaching listening to patients? Today it is all still called communi­cation. How much can narrative medicine really help to turn the culture of healthcare into a listening one?

What do we actually need as a remedy against the non-listening culture in healthcare? 

The culture of listening is about openness and awareness. Still, maybe we need a managerial concept or policy of listening in healthcare. If we do not think about it before acting upon it nothing will change. Change can start bottom up or top down. The culture of healthcare needs a serious shift towards what the culture of listening is about. I am not sure it is going to work by itself from the bottom up.

Health policy, in general, is based on evidence-based medicine and founded on utilitarianism or egalitarianism and the values of clinicians are hopefully deontological. The last commitment is, according to Iona Heath, “poorly understood and little appreciated by policy makers, whose priorities relate to population or societal levels. Yet, without this foundation in deontology, patients would find themselves unable to trust clinicians, with less efficiency at societal level”xvi.

There is a need to make way for change

A policy is needed since there also is a need to be able to evaluate. To begin, the deve­lo­pment of patient policy to make sure legislation and organizations act accor­ding to how a liste­ning policy that empowers patients and at the same time enhances professiona­lism of healthcare providers to become better listeners. The making of listening policy sculptured to align the patient experience in accordance with what modernized patient participation is. Patients need to be included in the making of listening policies. It is time to move beyond lip service on the art of listening in healthcare.

©Philippa Göranson, Lund, Sweden, March 2017

I am open to the idea if others want to share this blog content on other publication forums but I ask to be contacted first and want to know where I am agreeing to before and want a reference. A shortened version can also be discussed as long as the meaning of this text is not altered.

This essay is originally written for The Global Listening Centre and published by them.

This essay has been published as an entry on Sweden’s first patient association for patient safety Patient Perspektiv Twitter: @PatientPersp

This essay has been published on the Dahlborg Healthcare Leadership Group. Thomas Dahlborg is a Studer Group Coach & Speaker, President of DHLG. Thomas Dahlborg is debating on the cause of relationship-centered care and empathy in healthcare. Twitter: @tdahlborg

This essay has been published on Healthcocreation forum in Spain. Healthcocreation is part of the first Patient Experience Institute in Spain iexp. One of the founders and Director Carlos Bezos Daleske has made this happen. Twitter: @Carlos_Bezos

This essay has been shortened into a brief by Humanities Watch. Humanities Watch is about finding the Humanities’ Voice by promoting the conversation between the humanities, business, healthcare, science, and technology. Twitter: @HumanitiesWatch

References:

Dr. Alicia Connell, www.npr.org/templates/story/story.php?storytold=100062673

Suzanne Gordon, blogs.bmj.com/bmj/2017/01/26/Suzanne-gordon-on-soliciting-input-not-just-listening

Dr. Jerome Groopman, https://www.youtube.com/watch?v=j3XxS-p31qY

Dr. Jerome Groopman, https://www.youtube.com/watch?v=h0AEGnQ0L5s

Dr. Gavin Francis, https://aeon.co/essays/medicine-and-literature-two-treatments-of-the-human-condition

Iona Heath, http://www.bmj.com/content/355/bmj.i5705?utm_source=twitterfeed&utm_medium=twitter

Dr. P.C. Jersild, Mina Medicinska Memoarer, Albert Bonniers Förlag, Stockholm, 2006

Åsa Moberg, https://turtagning.wordpress.com/2015/11/08/lakares-prestigelystnad-kan-fa-dodlig-utgang

Myndigheten för Vårdanalys, www.vardanalys.se/Rapporter/2016/Varden-ur-befolkningens-perspektiv-2016–jamforelser-mellan-Sverige-och-tio-andra-lander

Jaishikha Nautiyal, www.tandfoline.com/doi/full/10.1080/10904018.2016.1149773

Dr. Danielle Ofri, http://www.youtube.com/watch+v=mv0R2PXZHSQ

Sara Riggare, www.riggare.se/2017/02/18/patientcentrerad-eller-personcentrerad-vard-for-lakarcentrerade-patienter

Sharon Roman, blogs.bmj.com/bmj/2017/02/28/sharon-roman-notes-from-the-less-comfortable-chair

Tiffany Simms, https://tincture.io/when-once-upon-a-time-gives-us-more-than-a-story-f312734c2382#.5o7ttqfk0

Svenska Dagbladet, www.svd.se/sjukvarden-maste-kunna-lyssna-påa-patienterna

Wikipedia, https://en.wikipedia.org/wiki/Narrative_medicine

Footnotes: