Global patientinflytandemätning: nordisk patientrörelse på 3:e plats 2018

globe-791596_1920PVFront

Den nordiska patientrörelsens patientinflytande rör sig framåt enligt den engelska organisationen PatientView senaste rapport för 2018. De nordiska länderna har rört sig från en fjärde placering 2017 upp till en tredje placering 2018. Första placering 2018 får Australien och Nya Zeeland följt av en andra placering för Grekland och Cypern.

PatientViews internationella mätningar över patientorganisationers patientinflytande visar tydliga skillnader mellan olika länder. 2018 har Australien och Nya Zeeland bäst förmåga i det som handlar om en patientorganisations stabilitet. 93 % av australienska patientorganisationers medlemmar anlitar sin patientorganisation. Australienska patientorganisationer brister när det handlar om samarbeten med andra patientorganisationer. Generellt sett för grekiska patientorganisationer är att de är bäst på att ge service och hjälp till sina patienter och de har gott rykte inom hälso- och sjukvården. De nordiska ländernas patientorganisationers anses vara starka i termer av sin verksamhets stabilitet, service och hjälp till patienter och att de kan påverka politisk hälsopolicy inom de egna länderna.

På fjärde plats 2018 finner vi England, följt av Kanada, USA, Spanien, Central- och Sydamerika. På tionde plats finner man Belgien och Portugal följt av Afrika, Irland, Italien, Schweiz, Frankrike, Nederländerna. De tysktalande länderna i Europa hamnar på en 18:e placering följt av Östeuropa, Tyskland och Ryssland.

Material från PatientView visar en brokig bild av vilka länder som ingår. De generella mätningarna från PatientView berör länder i Afrika, Asien, Australasien, Central- och Sydamerika, Östeuropa, tysktalande länder i Europa och de nordiska länderna. I vissa studier kommer dock både USA och England att ingå och fler länder än i de generella indelningarna. Olika europeiska länder dyker också upp sporadiskt i vissa mätningar. Mätningarna är inte helt konsekventa. Till exempel saknas gruppering för Mellan Östern och Kina och många andra mindre länder i olika delar av världen. Nordamerikan behöver vara en egen kategori. Det är egentligen konstigt att man inte har en egen kategori för Västeuropa. Det är som om man ska ta Västeuropa för givet men det har ingen egen kategorisering i de egna presentationerna.

Vilka länder lyckas bäst eller sämst enligt PatientView?

De länder vars patientorganisationer är bäst på e-kommunikation 2018 är USA, Irland, Spanien och Australien. I det här avseendet hamnar de nordiska länderna på en nionde placering av tjugoen möjliga. När PatientView går lite närmare in på hur patientorganisationerna går tillväga ställer man frågor om tillgång till hemsida, blogg och Twitter. 5 länder får 100 % närvaro om hemsida: Australien, Belgien, Grekland/Cypern och Schweiz. De nordiska länderna får en åttonde placering med 95 % närvaro med en egen hemsida. De länder vars patientorganisationer bloggar mest är USA, Kanada och England. Bloggande har rätt så låga siffror för de tre högsta placeringarna: 39 – 30 %. Irländska patientorganisationer syns mest på Twitter med 81 % närvaro för 2018 följt av USA med 73 % närvaro och Spanien och England på delad fjärde plats med 68 % närvaro. De nordiska länderna får en tolfte placering med 35 % närvaro på Twitter.

Patientorganisationer som lyckas bäst med att nätverka med likasinnade 2018 är först HIV/AIDS följt av reumatologiska patientgrupper på en andra plats. På tredje plats för 2018 delar fem olika diagnoser en tredje placering om de som nätverkar bäst: blodsjukdomar, funktionshinder, sällsynta diagnoser, cancer och mag-/tarmsjukdomar. Det är av värde att förstå hur bilden ser ut för den som är på jakt efter information eller kontakt. Patientinflytandet för olika organisationer och diagnoser skiljer sig åt och när man är på jakt efter information kan man kanske känna sig lurad av att inte hitta det man behöver.

De diagnoser som utmärkt sig bäst 2018 är blodsjukdomar med en första placering följt av HIV/AIDS och sedan cancer på tredje plats 2018. HIV/AIDS har internationellt sett haft de högsta placeringarna 2014 och 2012. Sällsynta diagnoser 2018 har fjärde placering, följt av delad femte plats för luftburna sjukdomar och njursjukdom. Diabetes och mental ohälsa delar en sjunde placering följt av lever och hepatit. Reumatologiska sjukdomar syns på tionde plats följt av neurologiska diagnoser och hjärt-kärlsjukdomar och funktionshinder. Hud, omvårdnad och vänner ser man på en femtonde placering delat med endokrinologiska sjukdomar och sist ser man mag- och tarmsjukdomar.

För närvarande mäter PatientView bara Twitteraktivitet om sociala medier. Facebook och Youtube är andra viktiga kanaler. Patientorganisationer finns på fler kanaler än så. Det vore önskvärt om PatientView kan vidareutveckla sina sociala medier mätning, s. k. ”social listening”, och differentiera frågeställningar om de olika kanalerna och kulturella skillnader. Vilken typ av respons får patientorganisationers e-kommunikation? Vad avslöjar patientorganisationernas egen ”analytics” om de egna sociala medier kontona? Det sociala medielandskapet förändras snabbt. Var patientrörelsen gör sig bäst och vilka kanaler som når beslutsfattare kanske skiljer inför att nå patienter eller allmänheten. Framförallt kommer det sociala medier landskapet skilja sig åt i olika länder. Kvantitativa mätningar ger vissa besked men de kvalitativa aspekterna hoppas jag att PatientView går vidare med i framtiden för att differentiera sina mätningar med.

Mätningar om hur patientorganisationer påverkar hälso- och sjukvård eller andra intressenter visar i dagsläget inte vad man lyckas påverka. Hur bra är lyssningskulturen i olika länder? Vad lyckas man bäst eller sämst med i olika länder? Hur bra eller dåligt fungerar demokratimodellen för patientinflytande i olika länder i praktiken? Påverkan på intressenter kanske mest sker på seminarier och ledarskapsutbildningar. Det är inte alltid säkert att det kommer patienter till del eftersom patienterna inte är tillräckligt informerade. Borde inte PatientView utveckla mätningar utifrån patienter och enskilda ”patientinfluencers” till skillnad från patientorganisationer? I olika länder kommer det skilja sig åt – vem påverkar vad, varför och hur som patientorganisationer inte ordar om?

PatientView jämförelse: 2012 – 2014 – 2018

PatientView har sammanfattat förändring över tid från 2012 till och med 2018 med ett nedslag 2014. I denna sammanfattade mätning har man lagt in en kvalitativ förfrågan utifrån två mätkriterier och differentierat frågorna. Mätkriteriet påverkan på hälsopolicy gavs den kvalitativa vinklingen om den egna regeringen inte prioriterar deras område. Mätkriteriet integritet och motståndskraft gavs en kvalitativ inriktning om att identifiera vad det största hindret är för dem att förverkliga sina målsättningar.

Generellt sett har patientorganisationers stabilitet ökat från 57 % till 61 %. E-kommunikation har förbättrats med 13 %, från 40 % till 53 %. Service till patienter har sjunkit med två procent, från 50 % till 48 %. Patientorganisationers nätverkande med intressenter har förbättrats med 5 %, från 39 % till 44 %. Patientorganisationers nätverkande med likasinnade har också förbättrats men bara med 4 %, från 33 % till 37 %. Patientorganisationers rykte har försämrats med 1 %, från 33 % till 32 % 2018. Patientorganisationers inverkan på hälsopolicy har försämrats med 12 %, från 42 % 2012 till bara 30 % 2018. Motståndskraft och integritet har försämrats med 2 %, från 40 % till 38 % 2018.

De olika mätkriterierna har givits kvalitativa vinklingar. Det mest positiva om patientorganisationers verksamhet är att de blivit bättre utifrån sin styrelseform och publicerar fler årsrapporter än tidigare. Många patientorganisationer saknar fortfarande funding strategier.

E-kommunikation handlar om att den digitala närvaron ökat men man ger ingen kvalitativ analys över olika länders kulturskillnader för att differentiera vad de olika procentsatserna egentligen handlar om. Patientorganisationers representationsverksamhet anses ha förstärkts sedan 2012.

Många patientorganisationer tillhandahåller patientinformation men PatientView granskar inte intressestyrningen av den information som tillhandahålles. PatientView tar inte heller fram underlag om hur patienter erfar, uppfattar eller kritiserar den information patientorganisationer tillhandahåller.

Patientorganisationer anses ha blivit bättre på att interagera med intressenter inom hälso- och sjukvårdsområdet. När patientorganisationer kan agera tillsammans som kollektiv förstärks det egna påverkansarbetet. I det här avseendet har patientorganisationer inte förbättrats enligt PatientView.

Fragmentisering och inbördes tävlan motverkar den egna patientrörelsens status. Frågan om patientorganisationernas rykte är något tvetydigt. Patientorganisationer är inte säkra på hur deras regeringar egentligen finner deras kompetens som tillförlitlig.

Patientorganisationers påverkan på policyfrågor minskar hela tiden men patientorganisationer själva tror att de kan påverka vilka behandlingsalternativ som erbjuds i vården.

Mätkriteriet integritet och motståndskraft handlar om många olika problem och utmaningar. Många patientorganisationer saknar ekonomiska bidrag, de kan inte påverka i tillräcklig grad de behandlingsalternativ som kan gagna patienter bättre, generellt sett bryr sig inte allmänheten om vad patientorganisationer verkar för, man har svårt att nå ut i officiella medier med sina problem och budskap, man har inte tillräcklig förmåga att påverka forskningsinriktningar.

Hur solidarisk är patientrörelsen?

För den som inte är insatt i hur bra eller dåligt det går för samarbeten mellan olika patientorganisationer ska man vara medveten om intriger dem emellan. Solidariteten kan stärkas och särskilt med tanke på uppdraget och att de borde kunna serva patienter bättre. I länder med många patientorganisationer finns även olika organisationer inom en och samma diagnos. Det kan vara på gott och ont. På ont för att det sänker styrkeläget pga. det leder till splittring och minskar deras möjlighet till påverkan. Eller så kan det vara tvärtom och att det i så fall ger patienter fler valmöjligheter i termer av patientorganisation utifrån sin diagnos. För den som är ny i en diagnos kanske man inte alls vet vad patientorganisationer gör, att de finns eller ens var de finns. Information om patientorganisationer är inte utplacerad i den svenska vården för att underlätta för allmänheten. Ser det annorlunda ut i andra länder? På något sätt behöver man även ta reda på hur lätt eller svårt det är för patienter, anhöriga eller allmänheten att få kännedom om patientorganisationer.

Har patienter tillgång till de frågor och den information de behöver i vården?

Uppfattar du att du är införstådd med vad patientorganisationer driver för förändringar, policyfrågor eller att du far tag i den hjälp de har i rätt ögonblick i vården? Vissa svenska patientorganisationer har frågor på sin hemsida som en hjälp till självhjälp för patienter om vad man kan fråga sin läkare om behandlingsalternativ eller diagnos.

Hur många patienter får/tar fram den informationen under konsultationen och använder den? Finns det ens en läkare som vägleder en patient under konsultation till patientorganisationens frågor och ger patienten betänketid inför behandlingsval? Hur lätt eller svårt är det att kombinera de olika frågorna utifrån olika patientorganisationer för den som är multisjuk? Kombinationer utifrån multisjuka patienter kan leda till en tredje eller fjärde form av frågor behöver uppstå som inte ens finns idag. Är de frågor som finns uppdaterade utifrån de senaste forskningsrönen och de bästa behandlingsalternativen?

PatientView 8 mätkriterier:

  • Verksamhetens stabilitet: patientorganisationens huvudbärande områden.
  • E-kommunikation: patientorganisationens förmåga att nå ut till funktionshindrade, patienter och vårdgivare.
  • Service till patienter: mäter hur effektiv patientorganisationen är på att förmedla sitt budskap till funktionshindrade, patienter och vårdgivare.
  • Nätverkande och intressenter: mätning utifrån hur framgångsrikt patientorganisationer samverkar med inflytelserika personer/organisationer inom hälso- och sjukvård.
  • Nätverkande med likasinnade: hur framgångsrikt patientorganisationen samverkar med andra patientgrupper och de inom samma område.
  • Rykte: patientorganisationens självbild utifrån hur bra man är på att påverka intressenter inom hälso- och sjukvård.
  • Påverkan på hälsopolicy: mäter hur patientorganisationer uppfattat att den egna staten prioriterar deras egna områden i termer av policy och den geografiska räckvidden.
  • Integritet och motståndskraft: vilket sätt patientorganisationer anser att de kan hantera vanliga utmaningar.

Om PatientView

PatientViews målsättning är att patientorganisationer i olika länder ska dra lärdom av varandra för att kunna vidareutveckla den egna verksamheten. Målsättningar för olika patientorganisationer ser olika ut i olika länder. PatientView vill att patientorganisationer ska lägga märke till vad patientorganisationer i andra länder prioriterar. De granskningar PatientView gjort hittills tycks mest handla om att mäta de traditionella patientorganisationerna. I de här senaste mätningarna jag tagit del av ser jag ingen uppdelning gentemot de nyare digitaliserade patientorganisationerna som agerar på andra sätt än de traditionella.

Alex Wyke grundade PatientView år 2000. Alex Wyke uppfattade att patientorganisationer världen över håller på att ändra karaktär och inställning och ville därför visa vad som sker globalt. När jag granskar de som arbetar inom PatientView framträder inte en enda tydlig patientrepresentant. Om det är någon med patienterfarenhet hos dem flaggar man inte det. De verksamma är journalister, statistiker, sociala medier kunniga, forskare, personal från läkemedelsindustrin, en icke-medicinsk sakkunnig person presenteras.

Patienmakt/Patient CV kan man även få en enkel överblick över genom sociala medier.

Twitterlänk tillgänglig genom öppet internet: https://twitter.com/PatientCV 

Facebooksida tillgänglig genom öppet Internet: https://www.facebook.com/Patientmakt

Referenser:

www.patient-view.com

PatientView, ”Benchmarking the patient movement, 2018”

PatientView, “Benchmarking the patient movement, 2018 Analysing 21 countries/regions 3rd edition”

PatientView, “Benchmarking the patient movement 2018 Analysing patient groups of 17 therapeutic areas 3rd edition 2018”

PatientView, “Benchmarking the patient movement/Changing trends, 2012 – 2018, across the whole patient movement”

@PatientView, Twitter

©Philippa Göranson, Lund, Sverige, November, 2018

Annonser

Can we move beyond lip service on the art of listening in healthcare?

154176882623518273Listentopatients

Listening in healthcare can be a very complicated matter and concerns many different aspects of healthcare encounters. Even if one spon­taneously asks oneself: is it not the most common sense thing to do? I have been caught up on this topic due to previous bad experiences in healthcare where the lack of listening properly or even listening at all was completely missing – even if I was speaking to a healthcare professional in the same room. After some time I got to read the medical journal, that one of the specific non-listening physicians I had met had been writing and realized I was only being observed. I even remember very clearly hearing myself saying repeatedly: “Can you listen to what I say?” Even that did not help. It just made things worse. It is as if it is up to the healthcare provider to decide when or even if to ask the relevant questions or if they even are going to be asked at all. That way of being from the healthcare provider’s side of things was just pretending to hear. At this point of time in my life, I had had physicians whom all acted likewise – they always excluded what I was trying to communicate and they got it all wrong. Incorrect diagnosis, wrong treatment ideas, no one even tried to put my story together properly. They seemed to want to start the discus­sion from a set of ideas or rules on how to ask questions and what questions to ask that does not always correspond to what the patient really has to say. Their structure of things made their compre­hension of why I even was attempting to get help into complete chaos. Later I came to understand what I had been subjected too and this is part of why listening in healthcare does not always work. The culture of evidence-based medicine is reductive, it simplifies and cannot handle the complexities of life that need to be interpreted and put into context. Evidence-based medicine devalues individual experience. At this early stage, I started to wonder if I no longer could express myself. I have previously been a radio broadcaster and am a verbal person and I like words so that was not the problem. Actually, being a humanities student made me react to this hierar­chical structure very strongly and it made me lose faith towards the realm of healthcare and start to question their knowledge production. If they can’t listen properly what else are they getting wrong about medicine as a scientific field? Are healthcare providers not supposed to be humani­sts too? My idea of the humanist is about meeting the other and this kind of reasoning can be found in diffe­rent philosophical schools of thought. At one point when the lack of listening was exceptionally frustrating, I was asking myself: do we have to make listening in healthcare a human right? That was when I started to go to the university library to find books on other people’s experiences of healthcare and it was very helpful to see other people had noticed the same things as I and, sad to say, had even had even worse encounters than my own. I even started reading books on medical law to help me get a bigger picture of the idea of healthcare.

In the end, everything turned out, but I had to force my narrative structure and storyline on top of how healthcare providers usually want to be addressed. I was sensing a cultural sensitivity problem and this aspect is imperative to better listening in healthcare too. Interaction is on the linguistic level. I understood I had to find a medical professional that comes from a different culture where the speaking structure is different from the Swedish way. Medical humanities research has also explained that to get the right diagnosis the patient and healthcare provider need to be on the same page when it comes to the use of words and their interpretation and how they are applied to make sense to each other. Not just that, Iona Heath explains in an essay in the BMJ: “Clinicians need to be just this – experts in the feelings we attach to words – otherwise our efforts to communicate with our patients will oscillate between the tedious and the cruel”i. There is also another side to this aspect explained by Dr. Gavin Francis in Aeon magazine “Storyhealing”: “War metaphors in health and healing can be valid, but bringing different ideas to the mind of each patient – an appreciation of storytelling can assist physicians to choose the metaphor that will best help their patients, and also help patients articulate inner experience to their physician.”ii As a patient, one always has a story of some kind that cannot be neglected. My new encounter in healthcare was to become a part of a shift of paradigm in my life. The big difference now in this new encounter also was the attitu­de this person had towards information and sharing ideas with the patient and the appreciation shown towards a complete story as to how I also had come to understand myself. This medical professional happily took everything I had and replied: “Great! Otherwise, I would never have understood!”. At the time it felt like a surprise and that this person was actually listening. I could see it in the facial expression that something else was going on inside of this person. Later this doctor told me he even had one of my illnesses too. What actually happened here was the combination of the how and the why I even got ill and where a medical professional was integrated as in a more interpretive listening process. I was also due to all this going through a change from just being a passive patient into a combination of what is known to be called the healthcare consumer (knowing my patient’s rights and becoming better informed) and being the expert patient (knowing how to strategically manage myself through the healthcare system). This was something I had to learn by myself. One needs to be empowered before even being listened to properly in healthcare.

I have read a big amount of patient experience books, pathologies, medical humanities research and research by the nursing science. I do not even have to look far into social media to stumble across a Twitter account defending patient’s rights where the beholder of the account defines the account with a message that says: “I am not a slave; I will not comply to tyranny”. Not being listened to is tyranny. On Twitter, I have also come to know the phenomenon called the patient’s voice. The fact that this has appeared also shows it is close to a human’s rights issue. The concept of the patient’s voice can be interpreted as the downside of the patient’s status in healthcare. The attempt of the patients’ voice is about something else. Patient’s Voice is about change and is challen­ging to the healthcare structure. The patient’s voice phenomenon wants to create a better awareness on how hard thing can get for a patient and is a way of questioning what is not working. On a personal level, it can also be about just being listened to in healthcare in a one-to-one situation. The idea of doctors’ ears is not being used very much on social media to debate the lack of listening in healthcare. At least not yet.

There are a variety of hashtags on Twitter and one even explicitly concerned with listening to patients’ #listentopatients. It is as if healthcare providers have a particular form of hearing im­pairment. Hearing is easily something that can get mixed up with listening. Listening is a much more complex process than just hearing. The big difference between hearing and listening is that listening is part of a hermeneutic process that integrates both intellectual and emotional capacities to extract the correct meaning.

How can patients be perceived through the lens of listening instead?

A listening culture or feature is about trust. Researchers have come to regard, especially three components as most important to listening: empathy, being inclusive and supportive. This is not easily handled in healthcare. Still, is it not just common sense?

Over and over again, I see the same thing being pronounced and debated about healthcare and the big problem with not being able to deliver the right care and attending or even listened to. Head­line such as: “Healthcare has to be able to listen to patients” just appeared the other day in the Swedish daily newspaper Svenska Dagbladetiii. The headline concerned a report from the Swedish authority that analyses healthcare from the point of view of the population, Myndigheten för Vårdanalys, “Vården ur befolkningens perspektiv” (Healthcare from the point of view of the population). Only one third agree to that Swedish healthcare is actually working. There is an international comparison and Sweden is not the worst country in the world but the strangest thing is that Sweden, in general, is understood as a democratic country, not in the healthcare setting. The level of patient participation is 69 %. Germany is ranked as best on patient participation by 87 %. Do healthcare professionals explain things so patients understand? 78 % of the Swedish population responded positively. In Australia, 93 % of the population responded positively to having being addressed comprehensively. Only 43 % of the Swedish population says doctors even discuss treatment options and risks. Australia ranks highest at 69 % in this regard in the report. Only 23 % of Swedish patients get a care plan to help them navigate their care. In France, the population says yes to this by 53 %. This just to give some examples. The study is the results from The Commonwealth Fund International Health Policy Surveyiv. Why are the cultural differences as big as they are? Does it have to do with if a country has a national health literacy strategy or not? More in-depth political, cultural and historical processes can give explanations beyond that I am sure.

What I am missing from this Myndigheten för Vårdanaly is the phenomenon the patient’s voice – the struggle people have in the healthcare process. How hard it can be to even get the correct diagnosis and integrated care needed. At some point, these repetitive stories people have need to stop. An article by Tiffany Simms,”When ‘Once Upon a Time’ gives us more than a story” gives a very good account of these problems and the problems patients encounter in terms of not being listened too. Tiffany is discussing from the listening point of view and her example concerns people with autoimmune disease and how many years it can take for the patient to even get the correct diagnosis. In the meantime, many are being really badly treated even when it just comes to communicating. It is sort of like a battlefield about what symptoms seem to be real or not or how they can be interpreted and Tiffany adds: “Even when patients are listened to, healthcare providers only care for the symptoms and leave root causes unaddressed.” Lab reports trump patient experiences. Or as Tiffany is explaining and I am sure many patients or their next-of-kin will recognize themselves in the following statement: “A doctor should be a partner in making you healthy, but for the most part I feel on my own. I feel like a doctor should say, ‘Okay let’s start with the most natural, least invasive way to help you heal, and if we need to go to a stronger regimen then we will’ instead, it’s always ‘here’s a medication with worrying side effects. Next, please”v.

If I go hunting on different social media channels or patient engagement accounts for patient advocacy, health literacy, patient participation, patient associations, individual patient bloggers, and even medical professionals – they are more or less telling the same story of what a catastrophe the lack of listening is in healthcare. Have we really looked deeper into what this lack really is about?

It is not about the lack of soft skills

I just need to look closer at what narrative medicine is about and the threat against it to understand how hard listening in healthcare is. On Wikipedia the obstacles against narrative medicine goes like this: “People who are physicians have been trained to believe, that it is a scientific objectivity that makes them most effective, in their efforts to un­der­stand and resolve the pain that others bring them, and a mental distance that protects them from becoming wounded from the difficult work. Objectivity, empathy, and global thinking are stated not to be incompatible with a degree of dissociation from the patient’s suffering that is sufficient to protect oneself.”vi It is not only that. I have looked at textbooks that are passed out for educational use on patient communication and these texts always look good. The bigger problem against listening in healthcare is what is being said and can be taught in medical education classes. I even attended a medical class once just to see for myself what is going on and what is being said and how long it takes to see and hear how healthcare professionals are taught not to respond to patients and to deliberately not pass diagnosis out even if that is what a patient seems to have. I only needed to be a fake medical stu­dent for one medical class and it all happened within ten minutes. I know this is not represen­tative for the whole, at the time I told myself I do not need to see more because I was sure it might even get worse if I saw or heard more. The culture of oppression in healthcare is real. My observations can be confirmed with the help of the medical memoirs of the Swedish novelist and doctor P. C. Jersild. In his memoirs, he explains how it usually works, when and how doctors are taught not to listen to the patient’s story. When practitioners train medical students in the healthcare setting, they also teach them how not to listen. If a medical student tries to be attentive and lets the patient speak from beginning to finish the teaching practitioner, will make sure to correct the medical student and then make sure to show how the patient’s voice is not allowed by being interrupted as soon as possiblevii. This is just one part of the problem with listening in healthcare. Other sides of these non-listening behaviors are actually even stranger than what has just been said. Doctors are train­ed to think thematically and they at times do not even let the patients explain themselves. Doctors are not trained in how to make meaning out of how a patient narrates. Already just on their way to greet a patient in the waiting room, they can have decided beforehand what the pati­ent has or that patient does not have anything at all. At least 20 % of all misdiagnosis are due to this kind of error in thinking strategies according to Dr. Jerome Groopman. Doctors do not want to interact with people with mental illness conditions. Doctors do not even want to interact with people who cannot communicate properlyviii. I remember sitting in a waiting room and a woman next to me grabbed my arm and asked what is wrong with doctors. It is as if they already have made up their mind on what one is seeking help for even before one has had the chance to explain oneself. The healthcare setting is disturbing and constructed in such a way that it actually creates harm. It is not easy to make oneself heard in this environment.

In the healthcare debate, there are very many different managerial concepts that might just help make things worse. Sometimes it almost seems like different managerial concepts for healthcare are most suited for debate and not the reality of healthcare. The debate is of course very interesting to follow, but does it really help? Are these concepts really helping to reshape the culture of healthcare? The situation is very ad hoc concerning who actually listens to the patient or not. All these different managerial concepts are tiresome. And the only thing they really have to do it to listen to the patient to get it right. Physicians often deliberately choose not to take into account what the patient actually is saying and why it counts. Even when a patient is just trying to give correct information or add-on details that have been lost in the continuum of the healthcare process.

The debates I have been reading concern the following concepts:

New Public Management. The patient is currency.

Patientcenteredcare. The patient is an individual. The patient is interpreted by others.

Valuebasedcare. The patient reported outcomes measures. Doing the right thing. Patient participation.

Personcenteredcare. A holistic approach to the patient’s life and health issue/s. Patient awareness.

Healthcare providers do not discuss prognosis or what the patient can do to improve their quality of life. The providers do not even explain what steps are to come next regarding treatment plans. They do not let the patient be involved in how to help the patient also help themselves to better healthcare outcomes. Listening to patients is also about giving patients the right kind of infor­ma­tion at the right time. The other day I read a blog entry by the most prominent Swedish e-patient Sweden even has, Sara Riggare.

Sara Riggare explains that being an informed patient is a provocation. She uses herself as an example to show how the culture of healthcare works to force her to diminish herself instead of making her more competent or even feel better. Just trying to ask well-informed ques­tions is a provocation on the healthcare structure. Instead of being able to knowingly being a part of a patientcentreredcare situation where the physician actually listens to her questions she is for­ced into a physciancentered way of managing herself and it makes her play the role of being ignorant. The culture of healthcare is always very apparent for a patient and Sara Riggare has learned she has to play by the rules as of an Albert Einstein quote: “You have to learn the rules of the game. And then you have to play better than anyone else.ix” Sara Riggare is an empowered patient who only wanted to be listened to. She just had concerns regarding medical research in regards to herself. The saying goes that listening is a key to leadership. Suzanne Gordon explains in a BMJ Opinion article: “Research shows that hierarchy, by its very nature, dramatically reduces speaking up by those lower down in the pecking order. We are hard-wired, then socialized, to be acutely sensitive to power, and to work to avoid being seen as deficient in any way by those in power.x

A tweet concerning what patient empowerment is about also revealed how physicians misinterpret a well-informed patient and patient empowerment due to the hierarchical culture of healthcare: “Empowerment isn’t about bestowing one’s power on another. It’s education so they find their own power.” Team. Intake-Me retweeted @Intakeme

Another way of putting it more nicely concerning listening in healthcare is how Sharon Roman explains herself in the British Medical Journal: “While years of experience may make way for a knowledgeable doctor, years of listening help make a great one. I am aware that I may talk too much, but I also need to feel heard.” There is more to it than this. Often a practitioner will think he/she has seen it all before. Sharon adds on: “Listen to what I have to say without preju­dice, not racing ahead to the answer you may or may not already know”. Sharon then explains patients have to be let to ask questions, even if the questions are no good, answer anyway.xi

I have been listening to stories in healthcare and listening still seems to be something that mostly happens by chance. Dr. Alicia Conill shows a typical example of that when one of her patients takes her off guard by making her listen to her patient’s story. Dr. Alicia Conill concludes on listening in healthcare that: “Listening to someone’s story costs less than expensive diagnostic testing but is key to healing and diagnosis”xii.

The biggest obstacle for a better culture of listening in healthcare is the hierarchical structure and how doctors are trained to have the status of a God. At times, it can even be worse than this be­cau­se this Godlike doctor does not even talk to the other semi-Gods in the healthcare setting or care to listen to when the patient explain why they need a certain treatment. This makes the doc­tor the same thing as an autocrat. The someone listened to. Not the listener. This is the oppo­site of what a culture of listening is about. I have read a patient story about exactly that when an anesthesiologist refused to listen even if there are national guidelines on how to proceed and it was exactly how the patient was explaining why the treatment she already was on was essential to her before surgery. The problem being the anesthesiologist was trying to remove it. The medical professional’s response went like this: “I am not going to let this happen – a patient is trying to tell me how I am supposed to do my job.” The author Åsa Moberg who wrote about it called her article: Doctor’s prestige is lethal xiii.

I want to focus on the most typical concepts used and the Sara Riggare blog entry put it into place. The dichotomy patientcentric versus physciancentric. If you take a closer look and think about these definitions you should be able to see how narcissistic they both are. The idea or ideals of listening in healthcare need to be rethought and restructured in terms of communication struct­ures. Communication is still seen as speaking “which unfortunately is still a phallogocentric enterprise” according to reasoning on the practice of interlisteningby Jaishikha Nautiyal in the Inter­national Journal of Listening demonstrates that since nobody listens to this it wrecks the cultural practice of listening itself. We need to make way for the Silent Other in the part of the listening process. Communication is a lost project. “And while speech thinks that it is whole and healthy, it does not realize that the denial of listening as a lost and melancholic object only thrives in the pathologies of speech. In sickness and in health: there is no speaking and thinking without liste­ning”. Patients are often interrupted within seconds. There is almost no room for them to voice their concerns properly. No time to stop and think and for the healthcare provider to really under­stand what good listening can do to enhance their own professionalism. I have seen figures saying patients in Sweden get 18 seconds to explain themselves, in France 23 seconds and appa­rently in England as much as 54 seconds before they are interrupted. The act of listening is both an empathic and an ethic approach toward the Other. The problem in the healthcare culture in regar­ds to listening is that it is not seen as an active process. In traditional communication theories, lis­te­ning is excluded from the participatory dimensions of sensing in communicative experiences. “There is a homological pattern to the absence of listening from the academic discipline of com­munication that privileges speech acts and speech making”xiv. This is also typical of the culture of the west. This way of thinking mirrors democratic processes in the western school of thought. So, is a culture of listening in terms of democracy going to come from the East? Or am I just stuck in stereotypes…

Dr. Danielle Ofri explains from her book presentation on “What patients say, what doctors hear” that doctors do not wish to let patients voice their concerns properly because they think it will take too much time. A study she comments upon explains that patients do not really need as much time as doctor’s fear. The patient really needs something between one and a half minute and four minutes to explain themselves properly. She also adds on that doctors loathe informed patients. Even if the debates say they are for. Doctors prefer to work against this development xv. The art of listening in healthcare has still a very long way to go. Some time ago Sara Riggare posted on Twitter that if she only did as her health provider said she would be worse off. Sara Riggare also added in that healthcare providers need to be more attentive to patient information needs. The fact that she is a successful patient is because she at least is listening to herself and making sure she is properly informed. No wonder people are all over the Internet, health apps and social media. The Internet always gives the impression of listening. The biggest truth of them all is that it is not a health professional who is the best listener. A fellow patient is often the one who best understands another patient’s needs. One just has to start hunting on different social media and find bloggers to realize how it all really works out. Being a listening officer on the Internet is mind blowing in this regard. Another example I can add in to make you, the reader, think a bit more is from when I a few years ago I read an article in The Language of Caring about a cancer specialist who herself was attained by cancer. She stated that it was first after being a patient herself that she truly understood what patients need to know. My question to this is: why does medical training not include this or even think it by itself? Why is medical education not teaching listening to patients? Today it is all still called communi­cation. How much can narrative medicine really help to turn the culture of healthcare into a listening one?

What do we actually need as a remedy against the non-listening culture in healthcare? 

The culture of listening is about openness and awareness. Still, maybe we need a managerial concept or policy of listening in healthcare. If we do not think about it before acting upon it nothing will change. Change can start bottom up or top down. The culture of healthcare needs a serious shift towards what the culture of listening is about. I am not sure it is going to work by itself from the bottom up.

Health policy, in general, is based on evidence-based medicine and founded on utilitarianism or egalitarianism and the values of clinicians are hopefully deontological. The last commitment is, according to Iona Heath, “poorly understood and little appreciated by policy makers, whose priorities relate to population or societal levels. Yet, without this foundation in deontology, patients would find themselves unable to trust clinicians, with less efficiency at societal level”xvi.

There is a need to make way for change

A policy is needed since there also is a need to be able to evaluate. To begin, the deve­lo­pment of patient policy to make sure legislation and organizations act accor­ding to how a liste­ning policy that empowers patients and at the same time enhances professiona­lism of healthcare providers to become better listeners. The making of listening policy sculptured to align the patient experience in accordance with what modernized patient participation is. Patients need to be included in the making of listening policies. It is time to move beyond lip service on the art of listening in healthcare.

©Philippa Göranson, Lund, Sweden, March 2017

I am open to the idea if others want to share this blog content on other publication forums but I ask to be contacted first and want to know where I am agreeing to before and want a reference. A shortened version can also be discussed as long as the meaning of this text is not altered.

This essay is originally written for The Global Listening Centre and published by them.

This essay has been published as an entry on Sweden’s first patient association for patient safety Patient Perspektiv Twitter: @PatientPersp

This essay has been published on the Dahlborg Healthcare Leadership Group. Thomas Dahlborg is a Studer Group Coach & Speaker, President of DHLG. Thomas Dahlborg is debating on the cause of relationship-centered care and empathy in healthcare. Twitter: @tdahlborg

This essay has been published on Healthcocreation forum in Spain. Healthcocreation is part of the first Patient Experience Institute in Spain iexp. One of the founders and Director Carlos Bezos Daleske has made this happen. Twitter: @Carlos_Bezos

This essay has been shortened into a brief by Humanities Watch. Humanities Watch is about finding the Humanities’ Voice by promoting the conversation between the humanities, business, healthcare, science, and technology. Twitter: @HumanitiesWatch

References:

Dr. Alicia Connell, www.npr.org/templates/story/story.php?storytold=100062673

Suzanne Gordon, blogs.bmj.com/bmj/2017/01/26/Suzanne-gordon-on-soliciting-input-not-just-listening

Dr. Jerome Groopman, https://www.youtube.com/watch?v=j3XxS-p31qY

Dr. Jerome Groopman, https://www.youtube.com/watch?v=h0AEGnQ0L5s

Dr. Gavin Francis, https://aeon.co/essays/medicine-and-literature-two-treatments-of-the-human-condition

Iona Heath, http://www.bmj.com/content/355/bmj.i5705?utm_source=twitterfeed&utm_medium=twitter

Dr. P.C. Jersild, Mina Medicinska Memoarer, Albert Bonniers Förlag, Stockholm, 2006

Åsa Moberg, https://turtagning.wordpress.com/2015/11/08/lakares-prestigelystnad-kan-fa-dodlig-utgang

Myndigheten för Vårdanalys, www.vardanalys.se/Rapporter/2016/Varden-ur-befolkningens-perspektiv-2016–jamforelser-mellan-Sverige-och-tio-andra-lander

Jaishikha Nautiyal, www.tandfoline.com/doi/full/10.1080/10904018.2016.1149773

Dr. Danielle Ofri, http://www.youtube.com/watch+v=mv0R2PXZHSQ

Sara Riggare, www.riggare.se/2017/02/18/patientcentrerad-eller-personcentrerad-vard-for-lakarcentrerade-patienter

Sharon Roman, blogs.bmj.com/bmj/2017/02/28/sharon-roman-notes-from-the-less-comfortable-chair

Tiffany Simms, https://tincture.io/when-once-upon-a-time-gives-us-more-than-a-story-f312734c2382#.5o7ttqfk0

Svenska Dagbladet, www.svd.se/sjukvarden-maste-kunna-lyssna-påa-patienterna

Wikipedia, https://en.wikipedia.org/wiki/Narrative_medicine

Footnotes:

Patientinflytandet för hivpatienter behöver ta sig i kragen. Hur ter sig framtiden för den här diagnosen?

abstract-3221879_1920FrontPM9

Tystnad. Tystnad. Okunskap. Tystnad. Epidemiskt kaos. Tystnad. Motsägelser om uppkomst. Dubbel tystnad. Det är positivt vilket är negativt. Tystnad. Det är negativt vilket är positivt. Tystnad. Hopplöst läge utifrån medicinsk behandling. Tystnad. Ökad spridning. Fördomar. Förtryck. Oväsen. Tystnad. Storslagna kampanjer. Tystnad. Nivåer mer kontrollerad. Tystnad. Social förändring. Tystnad. Öppenhet. Tystnad. Böcker. Tystnad. Överförs inte med välfungerande behandling. Tystnad. Omgruppering av vilka som får sjukdomen. Tystnad. Resistens mot behandling. Tystnad. Stämmer verkligen officiella data? Tystnad. Tystnad motverkar förändring. Tystnad. Försök till normalisering.

Historien om HIV/AIDS handlar inte bara om tystnad. HIV/AIDS handlar om frispråkighet. Friheten att diskutera sexuella mönster på sätt som man inte gjort tidigare. För flera år sedan läste jag konstvetenskap vid Lunds Universitet. En dåvarande konstföreläsare kunde inte tillåtas på 1990-talet i Sverige att berätta om sexuella handlingar i konstverk. Det var komiskt att en svensk konstföreläsare var tvungen att gå långa omvägar om sanningshalten i konstverk fastän det sexuella innehållet var uppenbart. Ett antal år senare såg jag samma konstföreläsare på Humanist Dagarna i Lund under 2000-talet berätta om sex och sexualitet i konsten och hur aids epidemin omvandlat dildon från att vara funktionell till att bli ergonomisk. Folk hade uttryckt missnöje med den avbildande dildon. Förändringen uppstod genom olika aidsnätverk på den tiden man var tvungen att utreda hur hivviruset spreds. Man började ställa frågor på ett sätt man inte gjort tidigare. Utfrågandet påverkade kulturmönster om sexuella diskussioner och sexuella innovationer. Tidigare i år fick jag höra att samma föreläsare numera kan diskutera det sexuella innehållet i konsten på ett sätt som kan te sig antingen besvärande eller exalterande för konststudenterna.

Vad har vi för förhållande till HIV/AIDS?

Historien om HIV/AIDS är föränderlig utifrån olika utgångspunkter, länder och kontinenter. Forskningsmässigt finns olika teorier om HIV/AIDS. Myter om aids handlar inte bara om föreställningar människor har om hur hiv sprids utan är den allmänna historieskrivningen om HIV/AIDS. Idén om hivviruset är föränderligt. Globala, politiska, sociala, kulturella och ekonomiska förhållanden och utvecklingsmål utifrån sjukdomen förändras hela tiden.

”Jag är varken promiskuös eller sprutnarkoman, men jag har hiv.” (Andreas Lundstedt)

Riksförbundet Noaks Ark har i sin Hiv rapport från 2017 gjort en attitydundersökning om svenskars kunskap om hiv idag. På frågan om man tror att det finns hiv som inte överförs svarar 60 % nej, 28 % ja och 12 % vet ej. 83 % kan tänka sig att dela tält med någon som har hiv. 71 % skulle inte tungkyssas med någon som lever med hiv.

När jag testade Google trends i frågan om HIV/AIDS, från oktober 2017 till och med oktober 2018, framkom att Sverige hamnar på 81:e plats av 93 länder. De tre på första plats är i dagsläget: Zambia, Zimbabwe och Mocambique. USA hamnar på 47:e plats och det första europeiska landet är Frankrike på Google trends på en 57:e plats. Varför googlar inte svenskar mer om HIV/AIDS? När man ska hitta hiv relaterat material ur olika synpunkter måste man använda olika begrepp tillsammans med hivbegreppet på Internet. Internetsökningar leder fram till olika uppfattningar som kan leda till missuppfattningar eller att man upptäcker dolda sanningar om hiv. Olika organisationer har olika agendor på gott och ont.

Hivtest och hivbehandling är kostnadsfri i Sverige.

Det finns olika sätt att informera sig om HIV/AIDS. Man kan försöka googla sig fram och prova olika källor. Man kan försöka hitta fram till organisationer finns. Det kanske inte är lika uppenbart att hitta fram till aktuella kampanjer. Man kan prova lyckan med att försöka identifiera hiv/aids-bloggare som kan ge en aktuell bild.

När jag provade de engelska sökorden: aids bloggers på Google får jag en helt annan form av information än om jag skriver in aids bloggare eller aids blogg på svenska. Den första sidan med länkar från den engelska sökningen ger mig uppsamlingsplatser om aidsbloggare och digitala möjligheter för patienter om tillgång till den senaste forskningen och viktig patientinformation. Utifrån den svenska sökningen ger den första söksidan på Google mig någon tidningsartikel, några enstaka hivbloggare, man kan komma in på samlingssajten qruiser.se, Folkhälsomyndigheten, debatt mot den nuvarande officiella kampanjen hiv i dag. Kulturskillnaderna är tydliga och min första reaktion är att jag saknar det som riktar sig mer specifikt till svenska hivpatienter i termer av patientbemyndigande.

Googling: leva med hiv respektive living with hiv visar också tydliga kulturskillnader. I och för sig är den engelskspråkiga världen större än den svenska. Det finns en större variationsrikedom källor på engelska. På engelska finns även hivhealthyliving.com – en organisation som verkar för att hivpatienter ska ha en fungerande hälsa hela livet utifrån sin hivdiagnos.

Att fråga Google om kostråd till svenska hivpatienter är en mycket mager syn. Klinisk nutrition är troligen något man vill veta mer om, eller om kostråden verkligen är vettiga vetenskapligt sett. Den debatten från svenska hivpatienter syns inte mycket av. En hivbloggare kommenterar att nyttig mat inte hjälper mot hiv men då glömmer denna att tänka på det långa perspektivet av vad långvarig medicinering kan ställa till med. Det är annars något cancerbloggare är medvetna om. Vad man däremot snabbt kommer i kontakt med är information om att hiv och aids inte finns. Det berättas att den ene forskaren som upptäckte hivviruset gått emot sina tidigare slutsatser och senare förklarat att det går att befria sig från hiv med rätt kost med hänvisning till en filmatisering där forskaren uttalar sig. Det Youtube klippet har senare tagits bort. Gilead Sciences erbjuder information utifrån sökningen hiv kostråd. Det handlar bara om allmänna kostråd inte om mer specialiserad information för just hivpatienter. Gilead Sciences har starkare inriktning på läkemedel och biverkningar, kortfattat om hur hivbehandling påverkar 4 kroppsdelar och hälsorisker utifrån långvarig hivbehandling.

”Den mannen som smittade mig visste inte heller att han var smittad. MEN, vad han inte berättade var att hans föredetta var sprutnarkoman. Så JAG tycker nog att han borde testat sig innan han valde att ha oskyddad sex med en annan kvinna, eller åtminstone berättat det för mig så jag kunde ta ställning.” (hpositiv.blogg.se)

Hivpatienter torde vara lika intresserade som cancerpatienter att stärka sin allmänna hälsa. Varken hiv-sverige.se, smittfri.se eller posithivagruppen.se ger information på sina hemsidor om hur man kan stärka sin hälsa utifrån hiv. Kostråd till hivpatienter på engelska ger mer att önska inklusive information om hur hiv och hivbehandling påverkar olika delar av kroppen.

Att bryta myter om hiv

Om man söker på hiv och hivprevention på Internet kan man hitta olika organisationer som försöker motverka missuppfattningar om HIV/AIDS idag. Läkare utan gränser har en svensk version. Hiv är inte en dödsdom idag. Hiv överförs inte främst homosexuellt. Läkare utan gränser har starkt afrikanskt fokus och förklara att anledningen till ökning bland kvinnor är för att kvinnor i de svårt drabbade områdena inte har tillgång till behandling. Om en gravid kvinna står under behandling går det att föda ett hivfritt barn. Det är inte bara kondom som fungerar för hivprevention. Det faktum att många står på välfungerande hivmediciner gör att kunskap utifrån nuvarande hivviruskunskap håller sig nere. Det finns en obalans i hur det hivpreventiva arbetet fungerar i olika delar av världen. Bristen på sjukvårdspersonal i vissa länder försvårar. De två sista konstaterandena underlättar att missuppfattningar om HIV/AIDS uppstår. Tidningen metro har skrivit om hivmyter som passar mer in på svenska förhållanden. Hiv och aids är inte samma sak. Aids är ett samlingsnamn för sjukdomar som kan bryta ut om immunförsvaret försvagats. Metro skriver om smittfri hiv som om det vore ofarligt när virusnivåerna inte går att mäta. Läkare kan skriva intyg på att en hivpatient kan befrias från att informera sin sexpartner om sin hivstatus. Metro upplyser om att man inte kan få hiv genom kyssar. Metro upplyser att alla kan testa sig för hiv i vården och att man kan testa sig anonymt.

Bryter Internet HIV/AIDS normer eller understödjer Internet dem?

Hur mycket bidrar Internet till ökning eller minskning av hiv? Internet i homovärlden beskrivs som en digital erotisk oas. Fördelen med att ragga en sexuell kontakt eller partner genom Internet är att den som söker inte blir identifierad som homosexuell av utomstående. Internet är en erotisk oas för vem som helst som söker sexuellt umgänge, oavsett sexuell läggning. Internet blir tvetydigt eftersom det både ger möjligheter till sexuella kontakter och information om hur man minskar riskerna att få hiv. Enligt The Scientist leder Internet till en 15,9 % ökning av hivspridning. Internet är en del av en ny form av sexuell frigörelse. I länder med sexuellt förtryck motverkar Internet det officiella sexuella förtrycket.

”I think I prefer bars! but the Internet is a much easier medium!!! I try to think of it as a cyber bar and the rejection is easier online rather than face to face…” (Graham Bolding m.fl.) 

Journal of Medical Internet Research har undersökt hur människor som diskuterar HIV/AIDS förhåller sig. Många väljer fortfarande att vara anonyma pga. stigmat hiv fortfarande innebär. Det faktum att människor kommunicerar om sin hiv genom sociala medier har visat sig öka följsamhet till behandling. Journal of Medical Internet Research säger sig sakna information om vad de som lever med hiv diskuterar. Det är lättare för t.ex. cancerpatienter, psykiatripatienter eller mecfspatienter att vara öppna i sociala medier.

”Jag har en massa saker som snurrar runt i huvudet som jag gärna skulle vilja dela med er. Det är dock nackdelen med att skriva anonymt. För om jag berättar om de sakerna så kan igenkänningsfaktorn höjas ganska mycket.” (hivbloggen.blogg.se)

En BMJ Open studie har visat att mHälsa initiativ ökar följsamhet till behandling, avatar guidade program är fungerande strategier för hivprevention och att kampanjer i sociala medier ökat frekvensen för hivtest med 252%. Kampanjer i sociala medier har visat sig leda till att kondomanvändning ökat med 40 – 67 %.

Officiella gränsdragningar utifrån HIV/AIDS

Hiv är ett virus som kan överföras. Om hivviruset inte behandlas kan man utveckla aidsrelaterade följdsjukdomar. De följdsjukdomar som följer av aids kan leda till döden. Att leva med hiv är officiellt sett likvärdigt med en kronisk sjukdom. I dagsläget finns inget botemedel eller fungerande vaccin mot HIV/AIDS.

Beskrivningar av HIV/AIDS symtom framställs oftast i generella termer. Symtombilden för HIV/AIDS är annorlunda för kvinnor. Det är relativt lätt att hitta sådan information på Internet men det finns inte på officiella svenska sidor utan genom svenska bloggare om när jag specifikt söker på Internet: hiv symtom hos kvinnor eller tack vare Healthline när jag bara skriver in hiv på Google. Kvinnliga hivsymtom påminner om klimakteriesymtom, hormonrubbning, blödningar i underlivet och tar sig lättare uttryck som könsrelaterade problem än hos män (smärtor eller kramper vid samlag).

”Non-HIV-associated gastrointestinal symptoms were next on the list. Accounting for 14 % of atypical presentations, nearly half were cases of tonsillitis, while more serious manifestations included gastric bleeding, gall bladder inflammation, kidney failure, and a herpes-related infection (which was not only misdiagnosed as appendicitis but later resulted in the partial removal of the patient’s colon).” (verywellhealth)

HIV/AIDS narrativ i förändring

Det mest vanligt förekommande sättet att berätta om HIV/AIDS handlar om att HIV/AIDS stigmatiserar homosexuella män, lesbiska kvinnor, narkomaner, transsexuella personer och prostituerade. Berättelsen om HIV/AIDS förändras. Problemet med diskussionen om hiv är att man oftast berättar om hur det var för 20 – 30 år sedan. Statistiken över vilka som får hiv är en annan än tidigare officiellt sett. Berättelsen om HIV/AIDS är inte bara en berättelse om vilka som infekteras. Det är också en berättelse om hur medicinsk begreppsbildning utvecklats till att kunna omfamna fler med tanken på aidsrelaterade sjukdomar.

”Internationellt rapporteras hög risk för hivinfektion bland transpersoner, men data för detta saknas i Sverige.” (Regeringskansliet)

En metastudie över begreppsanvändning relaterat till HIV/AIDS från1989 till 2014 visar tydliga förändringar. Termen aidsepidemi användes flitigt mellan 1989 och 1991. Termer som hivpositiv och hivinfekterad slog igenom i början av 1990-talet men dog snabbt ut. Begreppet MSM (män som har sex med män) användes inte innan 1994 men det eskalerade från och med 2014. Hivoffer som begrepp försvann efter 2008. Begreppet leva med hiv tog fart 2012. Termen hivepidemi har tagit fart sedan 2014.

HIV/AIDS delas numera in i olika generationer. Generationsindelning går från singular till plural. Den äldsta gruppen: pre-aidsgeneration, den näst äldsta gruppen: hivepidemi-generation, den näst yngsta gruppen: post-aidsgenerationer och den yngsta gruppen tituleras: post-hivepidemigenderationer.

”Som bög född på 80-talet har jag ibland fått höra att jag tillhör ’generationen efter aids’ – vilket så klart är skitsnack med tanke på att antalet hiv-smittade i världen ökar och eftersom det existerar smittade bögar även i min generation, i den del av världen där jag bor. Men visst, med hänsyn till att ha kommit ut efter bromsmedicinernas ankomst och efter den panikperiod som Gardell beskriver i sina böcker så tillhör jag en snäv, och långt ifrån vattentät, västerländsk bög-diskurs ’generationen efter’. Och detta ’efter’ är envariant på ett ’med’.” (Kristofer Folkhammar)

På 1980-talet var det först en gåta varför unga människor dog av sjukdomar det fanns fungerande behandlingar mot. I och med de antivirala läkemedlen och nya sätt att kombinera läkemedel från mitten av 1990-talet har den första vågen av det värsta aidskaoset avtagit. Statistisk sker en ökning i spridningen av hivvirus. Fler människor lever med hiv än tidigare. Den kommande utmaningen för HIV/AIDS är varningar om läkemedelsresistens och vidareutvecklad variationsrikedom som kan göra det svårt att kontrollera hivviruset. Hiv är inte bara en virusform. Enligt en källa beräknas att det finns minst 60 olika varianter i olika delar av världen. En annan källa berättat att olika subtyper utvecklas på olika sätt i olika delar av världen. Man kan få mer än en variant samtidigt. Olika hiv varianter har olika snabba eller mer långdragna förlopp innan patienten utvecklar aids. Beroende på i vilken ålder man får hiv har hivviruset har olika förlopp. Länder med mycket migration har en mer komplex hivsituation. Historien om hivviruset är på väg in i nya osäkerhetsvariabler.

”AIDS-frågan skulle skärpas och leda till attityd- och beteendeförändringar hos riskgruppen, som i dag omfattar alla svenska ungdomar och vuxna. Att hävda motsatsen ’Faran över’ bidrar bara till att gynna virusets framfart.” (Kwame Ingemar Ljungqvist)

Personer med hiv och aidssjuka sågs inte först som några samhället skulle skydda utan som några man skulle skyddas från. Eftersom jag lever i väst uppfattar jag att det är lätt att vara influerad över hur berättelsen om HIV/AIDS tett sig från amerikansk horisont. Det i sig gör historieberättandet underligt eftersom det inte stämmer med den egentliga bilden av HIV/AIDS i världen. USA hade en väldigt hög andel dödsfall i aids under 1980-talet. Aidspatienter som sökte vård i USA under 1980-talet kunde nekas hjälp inom hälso- och sjukvården. Den amerikanska patientaktivismen för HIV/AIDS var aggressiv. Historien om den tidiga amerikanska aktivismen kan man se i en dokumentär som är tillgänglig på Youtube: How to survive a plague.

”Aktionsgruppen Act Up slogs för att okunnig politiker skulle förstå att människor behövde mediciner och vård. I New York låg övergivna människor och dog på gatorna under de första akuta åren utan att omvärlden reagerade. Här var sjukdomen från start ett oerhört stigma och ett straff från Gud.” (Anna-Maria Sörberg)

Det är ett antingen mirakulöst eller underligt sammanträffande att biomedicinska analyser hade möjligheten att mäta förekomst av T-celler i samma veva som hivinfekterade började tappa T-celler. Hade aidsepidemin slagit till några decennier tidigare hade man kanske inte upptäckt det. I amerikanska narrativ beskriver man att det inte alls handlade om tur utan var en konsekvens av tidigare inrikespolitiska folkhälsostrategier om infektionsbekämpning.

”Ur erfarenheterna av hur myndigheterna försummade aidsepidemin växte det i USA även fram en alltmer aggressiv kamp, som kom att gå under namnet queeraktivism. Queeraktivisterna kritiserade den etablerade homorörelsen för att vara alltför inriktad på respektabilitet.” (Ingeborg Svensson)

154118378827870351BlodpåsarPM9

Aids som epidemi slog ner som en bomb amerikansk media i USA i samma veva som homosexuella erkänts rättigheter. I USA rådde, när aidsepidemin kom, en konservativ regering i och med president Ronald Reagan. Det tog dåvarande president Ronald Reagan flera år innan han öppet erkände aidsproblemet i USA. Anledningen till att det också gick väldigt trögt för aidshotet i början var att Ronald Reagan inte satsade på inrikespolitik som är en del av folkhälsoarbetet. Inledningsvis ville inte ens forskarsamhället forska om aids eftersom det bara verkade nå homosexuella. Medvetenheten om aids förbättrades när det framkom att heterosexuella fick hivinfektionen eller att det inte ens vara sexuellt överförbart. Att få hiv genom blodprodukter underlättade att ta bort berättelsen om det avvikande, sexualiserad och homofobisk skam.

”The Reagan administration’s lack of action in response to the AIDS epidemic in the 80s was a deliberate genocide on gay people. Have a great night” (@jessbee, Twitter)

Även om jag skulle vilja dröja kvar vid den amerikanska berättelsen om HIV/AIDS tål det att inflika ett mer aktuellt spår från Kina. The Guardian rapporterade så pass sent som 2013 att hivpatienter i den kinesiska vården nekas vård om man vet att de har hiv även om de söker hjälp mot andra sjukdomar. Enligt The Guardian anses hiv utifrån kinesisk horisont vara en västerländsk sjukdom.

man-1921017_1920SamvetePM9

Det finns namn som väger tungt i termer av att upplysa om HIV/AIDS normer. När det blev offentligt att Rock Hudson hade aids 1984 tänkte man att vem som helst kan få det (Hudson levde som dold homosexuell). När Magic Johnson fick hiv började man undra hur man skulle förhålla sig till sport och möjligheten med hivöverföring genom öppna sår. Berättelsen om Ron Woodroof, som fick sen aidsdiagnos, i filmen Dallas Buyers Club där Rons agerande gjorde att dosen halverades för läkemedlet AZT, vilket ledde till att många fler överlevde än tidigare. Ron Woodroof tog sig också till México och fick alternativbehandling med antioxidanter vilket gjorde att han överlevde flera år längre än läkarnas prognos. Det finns många filmer som problematiserar HIV/AIDS kulturellt som exponerat homofobin, t. ex. Philadelphia. Filmer som tidigt ironiserat över skrämselpropaganda, t. ex. Patient Zero om den åtråvärde homosexuelle promiskuösa kanadensiske flygvärden, Gaëtan Dugas, man byggde en norm utifrån som ansvarig för att sjukdomen spreds i nord Amerika. Mytbildningen kring Dugas stämde inte med verkligheten. Freddie Mercury anses vara den första rockstjärnan som avlidit pga. aids. Den franske promiskuösa filosofen Michel Foucault avled pga. aids redan 1984 och han trodde först inte på sjukdomen. Han tänkte att det var ett sätt att fördöma homosexuella.

Berättelsen om HIV/AIDS har uttryckts utifrån tankegångar som kan påminna om Joseph Conrads (1857 – 1924) surrealistiska roman Mörkrets Hjärta där samhällsnormer om det civiliserade och ociviliserade ställs mot varandra. 1993 kom en avantgardistisk musikal som väldigt tidigt humoriserade aids och samtidigt försökte humanisera bilden av den homosexuella kulturen, Zero Patience (går att se på Youtube). I filmen skapas en ramberättelse utifrån resan in i Mörkrets Hjärta där homosexualitet och aids är osynligt, ociviliserat och exotiskt.

adult-1869791_1920SexigkvisilhuettPM9

Om jag börjar leta efter kvinnliga exempel på hiv får jag först genom Google fram en vag uppgift om att en fransyska och en kvinna från Zaire avled av aidsrelaterad sjukdom i Paris i slutet av 1980-talet. Amerikanska källor anger att redan 1981 hade man konstaterat att fem prostituerade kvinnor var hivpositiva. 1986 ansågs kvinnor representera 7 % av alla hivpositiva i USA. I USA startade ett första hiv nätverk för kvinnor redan 1983, The Women’s AIDS Network. Utifrån samma Google sökning berättar The New York Post 2014 att det första exemplet på att en kvinna kunnat överföra hiv till en annan kvinna konstaterats. Kvinnor anses kunna avlida snabbare av sjukdomen än män. Exakt vad det beror på säger man sig inte riktigt veta. Kvinnor diskrimineras oftare i vården än män vilket gör tidig upptäckt svårare. Eller handlar bristen om bristen på genusforskning i medicinska termer utifrån sjukdomen och behandlingsalternativ? Att förutsättningarna i mäns och kvinnors immunsystem skiljer sig åt?

A Historic Handshake 1985: ”Princess Diana Opens UK’s first HIV/AIDS clinic. She shakes patients hands with gloves off challenging the perception of AIDS being acquired through skin contact. #lgbthistoryMonth” (@transvivor, Twitter)

people-2589818_1920ErotisktHeteroParPM9

En Internet sökning om hivfrekvens utifrån kvinnor på franska ger länkträffar som förtydligar att kvinnor är bättre på att hivtesta sig än män. 60 – 63 % av kvinnorna med hiv i världen anses stå på behandling medan knappt 50 % av männen gör det. Homosexuella har lättare att vara öppna om sin hivstatus än heterosexuella män. Kondomanvändningen minskar i både Europa och USA. Kvinnor har lättare att få hivvirus än män. Det är svårt för kvinnor att tvinga män att använda kondom. Den franska pressen skriver att hiv är en osynlig epidemi när det gäller kvinnor. 2014 släpptes en fransk antologi där 10 kvinnor skrivit om sina erfarenheter för att öka medvetenheten och för att förbättra hivprevention för kvinnor.

Den europeiska aidsorganisationen, AIDS Action Europe, hade i oktober 2018 samlingsmöte om hur man kan minska hivöverföring till kvinnor. AIDS Action Europe egna broschyrer om att minska hivöverföring till kvinnor är mest inriktad på Öst Europa. Genom AIDS Action Europe hemsida går det att få tag i speciellt inriktad information till kvinnor med hiv. De olika informationsinsatserna är inte tillgängliga på alla europeiska språk. Kvinnors stigmatisering utifrån hiv beskrivs som värre än för män. Stigmatiseringen leder till att färre kvinnor söker hjälp, kvinnors hivperspektiv saknas i klinisk forskning, att läkarkontakter inte fungerar för kvinnor med hiv m. m.

”The risk of being infected with HIV during unprotected sex is two to four times greater for a woman than for a man.” (Kedar Baral m.fl.)

Det finns även en specialinriktad kvinnoorganisation på globalnivå som verkar för att stärka kvinnliga hivpatienters ställning och patientbemyndigande: Women for Positive Action. För tillfället saknas det svenska kvinnliga hivinitiativet på Women for Positive Action hemsida.

Hur mycket kan man normalisera hivpatienter i andra vårdrelaterade sammanhang? Organdonation från en hivpositiv till en hiv negativ har rapporterats från den amerikanska hiv organisationen, The Body. Man skriver att det är för tidigt att kunna dra några slutsatser även om försök nu gjorts med levertransplantation. Det ställer också frågan om informerat samtycke och patientdelaktighet i ny dager om det visar sig vara säkert.

Från gamla till nya metaforer

HIV/AIDS är den sjukdom som frammanat skam som ingen annan i sjukdom i modern tid. Det relativt nya engelsk-irländska Medical Humanities forskningsprojektet Shame and Medicine Project har bara hunnit producerat några artiklar. På deras hemsida finns en artikel ”Shame, stigma and medicine” och det första man möts av är ett citat av en läkare som försökte hjälpa hivpatienter på 1980-talet. Hivpatienter begick självmord pga. hiv. Läkaren menar att de dött av den delen av aidsmetaforen som förde med sig hemlighetsmakeri och skam. Stigmat mot HIV/AIDS patienter mäts idag världen över genom stigmaindex.org.

“Now AIDS obliges people to think of sex as having, possibly, the direst consequences: suicide. Or murder.” (Susan Sontag) 

När den amerikanska filosofen, aktivisten, läraren, feministen, filmmakaren och författaren Susan Sontag (1933 – 2004) skriver om aidsmetaforer i det andra stycket, ”Aids and its metafors” (publicerad 1989), i sin berömda essä Illness as metaphor, speglar Sontag amerikanska värderingar utifrån den tidigare amerikanska debatten om HIV/AIDS.

“Illnesses have always been used as metaphors to enliven charges that a society was corrupt or unjust.” (Susan Sontag)

Sontags metaforiska angreppssätt är ett starkt sinnligt och politiskt närmande till sjukdomsmetaforer och hur sjukdomsmetaforer påverkar vår sjukdomsuppfattning som samhällsfenomen. Enligt Sontag är sjukdomserfarenhet ingen metafor. Det mest sunda är om man kan genomleva sjukdom utan att belastas med sjukdomsmetafor. Det är en aspekt utifrån Susan Sontags essä jag saknar och det är det feministiska perspektivet. Sontag driver den homofoba linjen om HIV/AIDS trots att hon själv var lesbisk. Filosofiskt vill hon gå emot vedertagna tolkningar men gör det inte för kvinnors eller heterosexuellas räkning om aidsrelaterade sjukdomsmetaforer. Det är underligt eftersom symtombilden utifrån HIV/AIDS skiljer sig mellan män och kvinnor. På något sätt borde det ha uppmanat Susan Sontag att differentiera sin metaforik utifrån genus och sexualitet.

Susan Sherwing har i en artikel från 2001 diskuterat bristen på feministiskt genomslag i aids- och hivmetaforer för kvinnor för att påverka förändring. Det tog väldigt lång tid för den medicinska kulturen att identifiera kvinnors öden utifrån HIV/AIDS och vilka sjukdomar de får i anslutning. Sexuella metaforer i anslutning till hivöverföring har inte tagit vanan att lyfta upp medicinska skillnader mellan män och kvinnor.

”It is extremely common for a woman to say she wants an H.I.V. test but was afraid to ask the doctor, Dr. Levine said in a telephone interview Monday. When she does ask, he says, No, you don’t need one, you’re a nice girl. Then, she has to say, No, I’m not a nice girl.” (The New York Times Archive)

Aidstankar handlar ofta om idéer utifrån föroreningar eller att man blivit invaderad. Aids har aldrig givit upphov till romantiska föreställningar som andra sjukdomar gjort under andra epoker. Aids har metaforiska likheter med farsoter, cancer och syfilis (sjukdomsstadier, döden, man kan leva med den som en kronisk sjukdom). Aids har givit upphov till berättande om avvikande beteende och företeelser i samhällets utkant. Ska man se Sontags metaforik som förlegad eller ständigt aktuell? HIV/AIDS kräver nya metaforer som är politiskt befriande. Utmaningar man står inför förändringen handlar om att släppa de rädslor olika konstruktioner pådyvlar oss. Skuld, synd, skam, sexism, stigmatisering, diskriminering, homofobi, invanda könsroller, rasism, medikalisering, fördömanden och utanförskap är svårt att bryta sig loss från när det handlar om HIV/AIDS. Betänk att aidsepidemin skyndat på lagstiftningen för samkönade äktenskap i försök att minska hivöverföring och få bukt med promiskuöst beteende bland homosexuella.

”Does fiction, presumably more self-conscious about narrative than science, journalism or politics, position itself to the prevailing AIDS narratives?” (Barbara Bowen)

Var kan nya aidsmetaforer komma från? Ska fokus vara på hiv istället för på aids? Metaforer ger upphov till nya beskrivningar av verkligheten samtidigt som den nya beskrivningen av verkligheten förändras. Professor Steven F. Kruger har gjort en sammanställning och analys i, AIDS Narratives: Gender and Sexuality, Fiction and Science, om HIV/AIDS: ”This book is marked by a passionate caring for how writers van make us think and feel a new, how their creative visions can move us away from predictable metaphors to texts that call us to action because they are complex and funny, challenging and relentless”. Frågan är om man inte behöver vidga vyerna mer ut mot sociala medier som vidareutvecklar attitydförändring om HIV/AIDS. Internet har förvisso inte befriat hivpatienter på samma sätt som för cancerpatienter eller psykiatripatienter. Är litteratur för/av hivpatienter det bästa formatet för nya hiv/aidsmetaforer eftersom idéerna gömmer sig i böcker och därför har mer plats att utvecklas i det dolda?

”Metaphors may be necessary to illness as they are to literature, as comforting to the patient as his own bathrobe and slippers.” (Anatole Broyard)

Det är vanligt att sjukdomar bemöts utifrån militära metaforer. Det är ett sätt att skambelägga de som blir sjuka. En amerikansk artikel om HIV/AIDS forskning, ”Healing Without Waging War: Beyond Military Metaphors in Medicine and HIV Cure Research”, anger att militära metaforer i medicinsk mening bör tillhöra det förflutna. Militära medicinska metaforer är rester från en forskningsmentalitet från det kalla krigets dagar eller går tillbaka till upplysningstidens medicinska språkbruk. Det är mer konstruktivt att tala om sjukdomserfarenheter i termer av fredsbetonade levnadsresor än krigsförklaringar för att bryta hivstigmat. Nya alternativ finns men hur används de? Andra frågor man kan behöva ställa är hur journalistik, internet och sociala medier vidareutvecklar metaforer om HIV/AIDS och vad kommunikativa, informativa och mer frispråkiga metaforer kan tillföra. Utvecklingen av metaforer kommer variera i olika länder och på olika kontinenter utifrån vad HIV/AIDS handlar om just där.

”Orden har makt över oss. Begreppet ’hivman’ signalerar en underförstådd likgiltighet för livet och underkastelse under okontrollerbar lust. ’Hivmannen’ är ett vandrande, intelligent virus, ett mänskligt osäkrat vapen, en självdestruktivitet inriktad på att dra med sig omvärlden ner i avgrunden.” (Anna-Maria Sörberg)

Det finns olika sätt att förhålla sig till hiv/aidsmetaforer. BMJ Medical Humanities ser hiv/aidsmetaforer i termer av förflyttning och transport. Hivviruset överförs som en kommunikationsakt. Hivmetaforer beskrivs som transportmetafor med tanke på att hivviruset bildligt och bokstavligt reser med den som reser eller förflyttar sig. Transportmetaforen har sina begränsningar eftersom personer som lever med hiv inte är välkomna överallt som resenärer.

”A fresh, well-chosen metaphor offers a flash of intellectual or emotional insight into a previously murky area.” (Hanne & Hawken)

De nya metaforerna för HIV/AIDS behöver befrias från idéerna om riskgrupper, kategorier och sexuell identitet. Historien om HIV/AIDS behöver med metaforernas hjälp formuleras om till smittvägar och risksituationer. Tidigare har man konceptualiserat HIV/AIDS utifrån aids-berättelser/aids-narrativ inte som dagens hiv-berättelser som är ett metaforiskt brott mot tidigare föreställningar. Berättelsen om HIV/AIDS kräver nya metaforer för att den levda erfarenheten är annorlunda. Samhällsnormerna har ännu inte hunnit ikapp. De nya metaforerna kräver att förutsättningar för hivstatus kan upprätthållas (dvs. att inte utveckla aids). Det bästa vore att bli kurerad från hiv för att helt kunna förgöra hiv/aidsmetaforiken.

”Many of the metaphors that are being promoted to understand AIDS threaten to deepen existing forms of oppression against women as well as against gay men and people of color.” (Susan Sherwin)

Metaforer har inverkan på hur vi löser sociala problem. Ett forskningsexperiment gjordes på studenter inför hur man skulle lösa kriminalitet i en stad. Två olika studentgrupper fick två olika metaforer: virus respektive odjur. De studenter som fick höra talas om ett virus var mest benägna att tänka på sociala reformer medan de som fick höra talas om odjur var mer intresserade av strängare lagstiftning. Ingen av studentgrupperna ansåg att metaforer hade någon betydelse för hur de kom att resonera.

”A crime-prevention program run by an epidemiologist in Chicago treats crime according to the same regimen used for diseases like AIDS and tuberculoses, focusing on preventing spread from person to person.” (Lera Boroditsky m. fl.)

På svenska används olika benämningar: hiv-infekterad, hiv-positiv, hiv-drabbad, hivdiva, hiviker (hivorganisationers idé om kronisk hiv). Begreppen visar skilda attityder till personer med hiv, dvs. om man ska se dem som offer eller skyldiga. Det är betydelsebärande i hur hivmetaforer utvecklas och förändras. De personer som föds med hiv vet jag inte om jag hört talas särskilt mycket om men den gruppen borde kunna hjälpa till att påverka förändringar utifrån att skapa hivneutrala begrepp.

För att bryta stigmatisering föreslår RFSL: leva med hiv istället för att vara hivinfekterad (leva med hiv är mer neutralt och betonar att ingen är sin sjukdom), att man ska säga risken att få eller överföra istället för smitta, att man ska säga hivmediciner istället för bromsmediciner.

Aids survivor är den som lever med hiv hela sitt liv. Hiv survivor kan istället handla om den som helt bryter loss från hivnormer.

Resistent hiv är en relativt ny företeelse i historien om HIV/AIDS och frågan är hur det kommer att påverka metaforiken eller leder till förändring i den senaste framgångssagan om att leva med hiv. Eller att personer som dignar under begreppet leva med hiv kanske har befriats från hiv men vet inte om det.

Historien om hiv och aids har ändrats från att ha varit en västerländskt avvikande sexuell norm till en normaliserad sexuell norm. Det faktum att fler kvinnor ses med hiv kommer ge nya betydelseglidningar. Vad det innebär i termer av förändrade metaforer och vad det får för konsekvenser på sociala normer återstår att se.

”The stigma might even emerge from metaphors widely employed to talk about viral infection, which introduce by stealt negative moral appraisals.” (Dhairyawan & Hutchinson)

Den amerikanska forskaren och historikern Victoria A. Harden som skrivit boken AIDS at 30 A History sammanfattar den metaforiska utmaningen i en enda mening: “When medicine can control a disease, it’s social, economic, religious, and political meanings diminish”.

Är hiv idag detsamma som hiv imorgon?

Den svenska hemsidan smittfri.se visar att den politiska metaforiken utifrån hiv ändrats i Sverige. Hemsidan smittfri.se är en kampanjsida från hivpatientorganisationen Posithiva Gruppen. Män och kvinnor beskrivs utifrån att de lever med s. k. smittfri hiv. Smittfri hiv betyder att den som har hiv har en välinställd behandling, dvs. minst 50 viruskopior i blodet som är verifierat 2 gånger med 3 – 6 månaders intervall. Den senaste forskningen stödjer tanken om smittfri sex, dvs. att en person som lever med hiv får ha sex med eller utan kondom om hivpatienten har välinställd behandling. Noaks Ark går ut med lite annan information om omätbara nivåer. Man beskriver att i Sverige räknas omätbara hivvirusnivåer utifrån 20 viruskopior/ml. blod (denna nivå räknas som smittfri hiv). Utomlands anser man att omätbara nivåer innebär 50 viruskopior per ml. blod.

”Den som vet att den har hiv har i regel behandling och smittar inte. Den som inte vet det har inte behandling och smittar. #levamedhiv” (@signahl, Twitter)

Facebook hashtags som förstärker den nya identiteten är: #smittfrihiv #jaglevermedsmittfrihiv #jagkangedigalltutomminhiv. HIV/AIDS befrias från sexuella identiteter. Vem som helst kan få hiv. Smittfri.org har lanserat en partnerskapsstudie som visar att hivöverföring är marginell så länge behandling fungerar och sköts. Risken att få hiv är störst när någon infekterats och inte påbörjat behandling för att man inte vet att man har hiv. Det är dagens resonemang. Gäller det för hiv imorgon?

”Att ett par där en lever med hiv, medan den andra inte har det, så skulle det krävas 419 års sexliv för att det överhuvudtaget skulle finnas en risk, men hur många blir 419?” 

För att hitta smittfri.org på Internet måste man först veta vad den senaste tendensen utifrån hivbehandling beskrivs som. Det går bra att googla ordet smittfri för att hitta. Man kommer snabbt till en speciell RFLS sida med anknytning till smittfri om man skriver in hiv på Google och därifrån kan man lätt hitta till sidan smittfri.se. Utifrån samma hiv sökning kommer man också relativt snabbt till Folkhälsomyndighetens sida om Hiv i Sverige idag.

posithivagruppen.se är en svensk patientorganisation för personer som lever med hiv. Det är en hividentitet utifrån hiv, inte utifrån hivsexualitet. Posithiva Gruppen förmedlar positiva nyheter om hiv. Att man valt begreppet positiv stämmer med internationella trender om hur nutida hivorganisationer grupperar sig för att förmedla positiva budskap utifrån hiv.

Seriskordant förhållande: där den ena parten i ett förhållande är hivpositiv. I det sammanhanget definieras den icke-hivsmittade som hivnegativ. 

Folkhälsomyndigheten har lanserat en sida hividag.se för att öka kunskapen och som ett försök att bryta stigmat mot de som lever med hiv. 2017 lanserade Folkhälsomyndigheten på världsaidsdagen en affischkampanj: ”Hiv idag är inte som igår”. Affischkampanjen förklarar att smittsamheten är mycket låg inte att hiv är smittfritt. Uppfattar du att du nåtts av informationskampanjerna? Att hitta fram till rätt sajter kräver att man bearbetar internet. Oftast behöver man veta i förväg vad sajter eller kampanjer heter för att hitta fram. Idag tycks det som om man dessutom tänker från avsändarhåll att bara man lägger ut något på Internet så har man gjort sitt. Sidan hiv idag uppstår först på den tredje Google sidan när jag skrev hiv i sökmotor.

En utvärdering utifrån hur bra eller dåligt sidan hividag.se fungerar visar motstridiga uppgifter: okunskapen är fortfarande stor hur hiv överförs. 6 av 10 anses veta att dagens antivirala behandlingar minskar hivrisken. Samtidigt anses allmänhetens kunskaper om hivmediciner låg. 1 av 7 vet att man kan testa sig för hiv på en Vårdcentral. 1 av 5 skulle undvika kontakt med en person med hiv.

”Materialet framtaget med ekonomiskt stöd från statsanslaget, insatser mot hiv/aids och andra smittsamma sjukdomar, som syftar till att nå målen i den nationella strategin mot hiv/aids och vissa andra smittsamma sjukdomar (Prop. 2005/60:60)” (Region Skåne, 2016) http://www.pgsyd.se

Folkhälsomyndighetens kampanj Hiv idag har kritiserats av Medborgerlig samling för att vara vilseledande. Kampanjen kritiseras för att ge sken av att faran med hiv är över. Medborgerlig samling begär att kampanjen tas bort. Sverige ligger på en konstant hivnivå de senaste tio åren enligt Medborgerlig Samlings MED-bloggen. Den kritik Medborgerlig Samling skriver finner man inte inom officiella dokument. Medborgerlig Samling tar även fram siffror på att WHO varnar för att fler personer kommer avlida i framtiden pga. ökad läkemedelsresistens mot hivbehandling.

”En liten andel behandlade patienter har istället kontinuerligt påvisbar låggradig viresmi, dvs. låg förekomst av virus i blodplasma (50 – 500 kopior/ml). Det finns ännu inte tillräckligt mycket data för att helt säkert bedöma smittrisken hos dessa patienter, men tillgänglig data indikerar att den är mycket låg.” (Regeringskansliet) 

Sidan hiv-sverige.se skriver om hivresistens, korsresistens och multiresistens vid hivinfektion men det finns ingen öppet redoviad statistik om svenska förhållanden. Den amerikanska organisationen The Body ger mer fullständig information om hivresistens än sidan hiv-sverige.se genom en öppen rapport ”A Guide to HIV Drug resistance” som är tillgänglig på internet. De amerikanska rekommendationerna sträcker sig även in i frågor om att hivpatienter ska informera andra vårdkontakter om sin hiv, testtyper, egenvård och alternativ medicin m.m.

”Mer än var tionde hivsmittad i södra och östra Afrika och Latinamerika bär på resistenta virus där minst en grupp av bromsmedicinerna därför inte fungerar.” (Dagens Medicin)

Sveriges Radio hade ett inslag 2017 om WHO rapporten, ”Hiv Drug Resistance Report 2017” om den allmänna statistiken. WHO beräknade 2017 att ytterligare 135 000 människor kommer att dö inom fem år om inget görs. Det går inte att testa mot hivresistens i alla länder. Vilka länder som drabbas mest hittills får man själv läsa sig fram till i WHO rapport. WHO lyfter fram länder i Latinamerika, Södra – Central – Väst Afrika, Asien och Öst Europa.

”Även om Sverige varit framgångsrikt på området, så ökar antalet med resistent hiv även här.” (Anders Sönnerborg)

Även om berättelsen om HIV/AIDS har kommit in i nya normbrott ska man inte ta bilden av hiv idag för given om vad hiv imorgon kan handla om. Hivviruset är föränderligt. Världshälsoläget kommer också vara föränderligt. I Sverige försöker man bryta hivstigmat utifrån kampanjen om hiv idag och smittfri hiv. Det är budskap som skapats innan WHO’s senaste rapport som varnar för ökad hivresistens. Det kan tänkas att man behöver gruppera om de nya idéerna om hiv till lågriskhiv (överföring av hiv kan ske med hivläkemedel men risken anses liten) respektive högriskhiv (överföring av resistent hiv) för att vara sanningen närmare. Risken är att kampanjer som vill bryta stigma släntrar efter de senaste forskningsresultaten vilket gör att fler utsättas för hivrisker.

Behov: nya diskussioner om HIV/AIDS

2012 var 30 år sedan HIV kom till Sverige. 2012 började det göras en del väsen kring HIV/AIDS. Uppfattar du att du hör talas om HIV/AIDS i tillräcklig grad sedan dess? Hur har en så pass riskfylld sjukdom som HIV/AIDS hamnat i skymundan i Sverige?

Problemet med att HIV/AIDS inte diskuteras i tillräcklig grad är att fler personer riskerar att få hivviruset. Det behövs en ny diskussion om informationsskyldigheten gällande HIV/AIDS.

Vad betyder denna informationsskyldighet? Samhällets informationsskyldighet? Stora informationskampanjer som fanns årtionden bakåt i tiden ser man inte. Det beräknas att bara 3 av 10 ungdomar använder kondom. Ungdomar tänker inte på hiv som en sjukdom eftersom det idag finns välfungerande behandlingar. Aidshotet hörs inte.

”När jag fick mitt besked så arbetade jag i Danmark, där lagen ser helt annorlunda ut. Där är det ett gemensamt ansvar för parterna i en sexuell akt att ta upp frågan om hiv-status och användning av kondom. I Sverige faller allt ansvar på den som är hiv-positiv.” (Anders Björnum)

”Vi pratar ofta om hiv/aids i ett och samma andetag, som det vore samma sak. Men det är fel. Hiv är en sak, aids är en annan och det korrekta sättet att uttrycka det på är att tala om hiv och aids.” (Anna Koblanck)

Hiv i gruppen män som har sex med män beskrivs som den största riskgruppen. Bilden håller på att ändras. Det går numera fler kvinnor per män som får hiv. Officiellt anses att antalet personer som lever med hiv i Sverige kommer att öka och att medelåldern kommer att stiga. Det beräknas att bara 25 % av dem som lever med hiv i Sverige kan vara öppen om det. Var femte som lever med hiv har inte berättat. Det finns beräkningar på att en tredje del av dem lever med hiv i Sverige i dag är under 30 år. Hälften av alla de som lever med hiv i Sverige idag är över 50.

”Det finns ingen som snackar om aids i Sverige längre. Man pratar om Afrika och Östeuropa.” (Staffan Hildebrand i Aftonbladet) 

HIV i Sverige har var fjärde år sedan 1980-talet undersökt allmänhetens inställning till hiv, olika sexuella mönster och beteenden som kan öka risken för överföring av hiv. Inledningsvis var deltagandet uppe på 70 %. 2007 sjönk deltagandet till 50 % och redan 2011 svarade bara 25 %. Det är en fara i att allmänheten inte engagerar sig mer för att underlätta för de som ska verka för hivprevention eftersom bilden och berättelsen om hiv ändras. Det gör det svårare att skapa mer välfungerande strategier som når fram. Framförallt avslöjar minskningarna att allmänheten är sämre informerad och att HIV/AIDS inte syns. Tilltron till antivirala hivbehandlingar för med sig att man inte längre tror att man behöver oroa sig.

Informationsskyldigheten om HIV/AIDS handlar i första hand om informationsskyldigheten att informera en sexuell partner att man bär på hiv. Hivpatienter och deras organisationer vill häva informationsplikten. De som arbetar med frågor om hiv anser att informationsskyldigheten gör att människor inte informerar sig själva och andra om hiv. Informationsskyldigheten leder till stigmatisering och att människor medvetet avstår från att hivtesta sig. Vet man inget har man inget att berätta. Alla hivnegativa tänker troligtvis tvärtom – att man ska bli informerad. Dock, så beskrivs det att om en hivpatient sköter sin hivmedicinering är risken ”mycket liten” att hiv överförs eftersom hivbehandling leder till omätbara nivåer. Frågan är om det räcker, dvs. att risken är mycket liten. UNAIDS rekommenderar stater att kriminalisera det faktum när någon medvetet överfört viruset till någon annan. Räcker det att någon medvetet avstår från att hivtesta sig även om denne misstänker sig ha hiv och inte meddelar sig? Det finns hiv självtest/snabbtest man kan köpa över internet och göra på sig själv och en tilltänkt sexuell partner. Självtest ger svar inom 10 minuter. Ingen kan inte skylla på att man inte kunnat uppsöka vården eller en smittskyddsenhet för att hivtesta sig.

”… en övervägande del av de som testas tror att livet är slut vid ett positivt testsvar. Så är det inte. Idag finns mirakelbehandling. Tre månader in i en välfungerande behandling kan viruset vara på icke märkbara nivåer. Man kan leva som vem som helst och skaffa familj och barn.” (SVT.se)

Inte bara diskussionen om informationsskyldigheten behövs utan diskussionen om hur bidragshantering för hivprevention går till. RFSL skrev en kritisk rapport, ”En effektivare hivprevention?”, 2011 som visat på former av offentlig förvirring, kunskapsbrist, ogenomtänkt hantering, dålig målstyrning, motsägelsefulla budskap om prioriterade riskgrupper, minskade bidrag som en konsekvens av bidragsstrukturerna. När jag läste rapporten fick jag intrycket att svensk offentlighet motarbetar den ideella sektorn som regeringen säger sig vara beroende av. Systemet är korrumperande. Handlar det om missriktad prestige mot den ideella sektorn som besitter bättre kunskaper om hur personer med hiv lever? RFSL samarbetar med informationskampanjer med andra hiv organisationer i Sverige. Problemet är att projektpengar inte är definierade utifrån samarbetsprojekt. Samarbetsprojekt kan hjälpa till att nå ut på bredare front. I dagsläget finns ingen sammanställning över kampanjer eller samarbetsprojekt.

”Det finns en hivnegativ norm som säger oss att alla vi möter är hivnegativa tills de berättar motsatsen. Genom informationsplikten har vi befäst den normen i lag. Lite som om det fanns en lag som sa att alla dina arbetskollegor är hetero tills de berättar motsatsen.” (Inti Chavez Perez)

Hiv benämns officiellt som en allmänfarlig sjukdom. Det finns tvångsbestämmelser kring personer som inte vill testa sig att de kan tvångs hivtestas. En person med hiv måste samarbeta om smittspårning och uppge vilka personer denne/a haft sexuellt umgänge med. En hivpatient måste gå på regelbundna kontroller, använda kondom och informera sin partner vid sexuell kontakt.

”Utifrån rådande kunskapsläget görs bedömningen att smittrisken vid vaginala och anala samlag där kondom används är minimal om den hivinfekterade uppfyller kriterierna för välinställd behandling. Det gäller sannolikt även vid samlag där inte kondom används under förutsättningarna att inga andra sexuellt överförda infektioner föreligger, även om en sådan slutsats för närvarande inte går att vetenskapligt bevisa.” (Folkhälsomyndigheten)

Eller att intressestyrningen bakom hiv och aids gör att det blir fel…

HIV i morgon – resistens eller möjlig att bli befriad från?

Hivpatienter utvecklar resistens mot antiviral hivbehandling. WHO har gått ut med varningar om att 10 % av de som inleder antiviral behandling redan är resistenta. När gränsen är över 10 % av misslyckad behandling behöver man byta behandlingsstrategi. I dagsläget beräknas Argentina, Guatemala, Namibia, Uganda och Zimbabwe vara högriskländer för hivresistens. Den officiella bilden av hivresistens sägs bero på dålig följsamhet till behandling. Resistens kan utvecklas i och med pågående behandling eller att resistent hivvirus överförs. Man kan få resistent hivvirus om man redan är hivpositiv och tidigare inte haft resistent hivvirus.

Inte ens en person som lever med hiv bör ha oskyddat sex med en annan hivpatient. Risken finns att resistent hivvirus överförs. Det kan försämra behandlingsresultat och att resistent hivvirus överförs till fler. Det ställer frågan om informationsskyldigheten i en annan dager. Informationskravet behöver bibehållas. I alla fram tills att man kunnat besegra hiv och hivresistens eller kommit fram till att hiv är något annat som behöver utredas och behandlas på andra sätt.

”Drug-resistant HIV strains can be transmitted from one patient to another. Due to such transmitted drug resistance, a newly infected patient may carry a drug-resistant virus even though he or she has not yet used antiviral drugs.” (Plenuni S. Pennings)

En fransk hivstudie publicerad i PLOS Pathogens 2013, ”Post-Treatment HIV-1 Controllers with Long-Term Virological Remission after the Interruption of Early Initiated Antiretroviral Therapy ANRS VISCONTY Study”, har visat att om hivbehandling sätts in i tidigt skede, inom tio veckor från hivöverföring, kan hivinfektionen läka ut. Patienter som påbörjade behandling inom tio veckor från överföringstillfället som medicinerade i tre år kunde avsluta hivbehandling. 14 patienter fortsatte att vara helt friska efter avslutad hivbehandling. Den franska studien gör att man kan ha anledning att ifrågasätta vårdstrukturen som kräver att det ska ha gått åtta veckor innan man hivtestar sig. Det handlar om att försäkra sig om hivnegativa resultat. Genom t.ex. organisationen Noaks Ark kan man ta snabbtest mellan tre till sex veckor från misstänkt hivöverföring. Hiv Sverige skriver att man kan testa sig redan efter två veckor. Eller, att hivtesten behöver vidareutvecklas, förändras och fördjupas. Verywellhealth beskriver att problemet med tidig upptäckt är att rna (ribonukleinsyra) och p24 antigen (ett protein kallat p24) inte spåras i standardhivtest. P 24 analys är bara effektivt för väldigt tidig upptäckt. Annars krävs andra kombinationsanalyser för en lite senare form av tidig upptäckt. Är människor tillräckligt informerade om de olika tester som kan utföras? Eller att det inte ens är antikroppar eller antigener mot hiv man ska spåra utan helt andra bakomliggande orsaker.

”En av anledningarna till att hiv inte kan botas idag är att viruset kan gömma sig i reservoarer i kroppen där behandlingen inte kommer åt det på ett optimalt sätt.” (Amina Manzoor)

Ett annat framgångsrikt exempel är en man från USA som blev botad från både leukemi och hiv med benmärgstransplantation. Liknande försök med benmärgstransplantation på andra hivpatienter har misslyckats.

Patientinflytande utifrån HIV-patienter kan förbättras

En översyn utifrån patientrörelsen på global nivå om hiv från det engelska initiativet, PatientView, visar att patientrörelsen är missnöjd med att läkemedelsindustrin inte är bättre på att samarbeta med patientrörelsen för HIV/AIDS. Läkemedelsindustrin vet för lite om hur det är för patienter som lever med hiv eller de som riskerar att utveckla aidsrelaterade sjukdomar. Den senaste studien från PatientView från 2017 utgår från 47 olika patientorganisationer i olika delar av världen. Resultat visar att bara 46 % anser att hivbehandling är innovativ, läkemedelsindustrin värnar bara integritet till 26 %, transparens från läkemedelsindustrins sida är bara på 18 % och patienter beräknar att hivbehandlingar är patientsäkra bara upp till 40 %. I den senaste PatientView studien har Spanien högst svarsfrekvens, följt av Kanada och Tyskland. Sverige hamnar på en 8:e plats. Zambia hamnar sist.

HIV – svenska utmärkelser och officiella svenska utmaningar

2016 uppmärksammades Sverige som första land i Europa och världen ha uppnått UNAIDS och WHO:s målsättning 90-90-90 mål. Det betyder att 90 % av de med hiv är informerade om sin hivstatus.

”Det finns ingen data om förekomsten av hivinfektion bland personer med erfarenhet av prostitution.” (Regeringskansliet)

2017 antog Sverige en ny strategi för hivprevention för att förutsättningarna kring hiv ändrats sedan den förra strategin 2006. Hiv har förändrats från att ha varit en dödlig sjukdom till att bli en kronisk infektion det går att leva med. Nya behov är ökad kompetens om hiv i äldrevården. Ett kliniskt problem är okända långtidsbiverkningar. Hivpatienterna blir äldre och medicinska frågeställningar till åldrande behöver tas om hand bättre. Folkhälsomyndigheten har fått i uppdrag att ta fram en plan och indikationer som ska gälla till 2030.

”En av de boende på äldreboendet där jag arbetade var hivpositiv. Personalen brukade turas om att gå in till personen eftersom ingen egentligen ville.” (Cristian Suarez)

Hur lätt eller svårt är det för tidig hivupptäckt i vården?

154118404383500714UpptäcktPM9

Svårigheten med tidig hivbehandling är att de med hiv hittas sent, eller inte alls, i vården. Svårigheten med tidig upptäck kan ses i ljuset av hur hälso- och sjukvården strukturerats och att läkare inte utreder bakomliggande orsaker. Hivtest faller sig inte naturligt på Vårdcentral. Det saknas rutiner. Personer som lever med hiv har högre risk att utveckla hjärt-kärlsjukdom, cancer, diabetes, njursjukdom, benskörhet och depression. Personer som är över 60 har 50 % högre risk att utveckla följdsjukdomar. Forskning har visat att personer som diagnosticeras tidigt med hiv har en genomsnittlig överlevnadsfrekvens på 35 – 45 år.

”Och hur skulle man hantera de fall där en smittad på grund av infektionens neuropsykologiska påverkan inte lade märke till symtomen och därmed kunde utgöra en fara för andra?” (David Thorsén)

SVT har rapporterat att den svenska vården är dålig på att upptäcka hivpatienter. 60 % får sin diagnos för sent. 30 % som varit i vården med hivsymtom erbjuds inte hivtest. Noaks Ark har i sin hivrapport från 2017 beskrivit att sena testare är vanligt. 58 % av de nydiagnostiserade är personer som testar sig sent. Av dessa sena testare har 66 % en långt framskriden hiv. WHO har rapporterat liknande tendenser generellt sett, dvs. att över 50 % av de ny diagnosticerade med hiv får diagnos i sent skede. För den som vill läsa om europeiska samarbetsformer för att få fram förbättrad tidig upptäckt finna Hiv in Europe: newsite.hiveuorpe.eu

”Just as there are cases of AIDS without HIV, there are cases of HIV-positive persons who remain healthy for more than a decade and who may never suffer from AIDS.” (Phillip E. Johnson m.fl.) 

Om man googlar: hitta fram till hivtestning, kommer man snabbt fram till hiv-sverige.se som delar information om var man kan testa sig. Utifrån samma internetsökning får jag fram en artikel som debatterar att det borde vara enklare för patienter att testa sig i vården. Förslag läggs fram om att alla som kommer till akuten ska hivtestas. I dagsläget är det gravida och blodgivare som testas regelbundet. Eftersom hiv är en minoritetssjukdom i Sverige ter det sig svårt att motivera att alla som kommer in på sjukhus testas. Det reser samtidigt frågan om informerat samtycke inför hivtest i vården. I etiska diskussioner om hiv förs ofta fram argument att det är fördelaktigt för vårdpersonal att vara informerad om en persons hiv status. Hivtest kan ske med vissa intervall gentemot vårdpersonal för hivsäker vårdmiljö (även vårdpersonal kan ha välfungerande behandling).

”Orala snabbtest för hiv ger oftare falskt positiva resultat än man tidigare trott. Åtminstone när de användes för att screena patienter på en akutmottagning.” (Lisa Jacobson)

Hur ska en hivnegativ patient förhålla sig till vårdpersonal med hiv? Dagens Medicin rapporterade 2015 att det inte finns något behov att utarbeta nationella rekommendationer för vårdpersonal som lever med hiv. Hittills antas att ingen vårdpersonal överfört hiv till någon patient. Ska patienter ställa den obehagliga frågan och begära att vårdpersonal använder skyddshandskar?

Enligt hiv-sverige.se kan man hiv testa sig i vissa delar av landet utifrån vissa utvalda platser: hudklinik, ungdomsmottagning, infektionsavdelning, RFSL mottagning eller en motsvarande enhet för sexuell hälsa. Jag ser ingen information utifrån någon vårdcentral eller specifikt gynmottagning. På måfå ringde jag en vårdcentral för att fråga om de erbjuder hivtest. Svaret blev nej. Det gjorde mig konfunderad att hivtest inte är integrerat i den första linjens vård. Senare rådfrågade jag en smittskyddsenhet och vid första påseende får jag veta att det går bra att ta ett hivtest på vårdcentral. Hivtest och andra sexuellt överförbara sjukdomar ingår i Smittskyddslagen och Vårdcentraler har plikt att göra hivtest. På internet hittar jag material om att det kan ta upp till tre dagar att få svar på hivtest om man gör det på en vårdcentral. Faller sig hivtest på gynmottagning naturligt?

”Formulering som ges till den som ansöker om att bli blodgivare: Du måste vänta 12 månader om du är kvinna och har haft sexuellt umgänge med en man som haft sex med en annan man.”

Forskning.se har rapporterat att DVD-läsare har utvecklats på KTH, ”Lab-on-DVD”, som kan göra snabba HIV-test på några minuter. Man får svar på första besöket. Massproduktion av Lab-on-DVD skulle göra den kostnadseffektiv. Lab-on-DVD apparaturen kräver inte specialutbildad personal. Det skulle kunna bli drop-in hivtest patienten själv kan utföra på valfri plats vården.

”Dagen jag vaknade med 40 graders feber, insåg jag att det här är nog ingen vanlig influensa. Eftersom jag har kompisar med hiv, så bestämde jag mig för att den dagen jag blev sådär sjuk som vara små barn kan bli måste jag testa mig för hiv. Men att bli tagen på allvar, en söndag på en liten akutmottagning var svårt. Förklaringen var att det hela var svårt och komplicerat, att det kanske var lika bra jag vände mig till en testmottagning när det blev vardag.” (Simon Blom)

Det är inte 100 % säkert att positivt hivbesked handlar om att man har hiv. Professor Donald W. Miller förklarar i en presentation på Youtube, ”Fallacies in Modern Medicine: the HIV/AIDS Hypothesis”, vad som kan ge utslag som falska hivpositiva besked: influensavaccin, hepatit b vaccin, TBC vaccin, stelkrampvaccin, graviditet, afrikanskt påbrå, artrit, malaria, njursvikt, SLE (systematisk lupus erythematosus) …

naked-1847866_1920ÖverkroppManPM9.jpg

Hivtest är en viktig del i det hivpreventiva arbetet. Hivtest ökar kondomanvändning. I msm-gruppen leder det till att män ägnar sig mer åt icke-penetrerande sex jämfört med de som inte testar sig. Sydsvenska Dagbladet har rapporterat att förebyggande behandling, PrEP, som delas ut i msm-gruppen tillsammans med hivtest minskar risken för hiv-överföring med 80 %. Anledningen till att statistiken ändrats till fördel för män som har sex med män är för att msm-gruppen har tillgång till förebyggande behandling.

Hittills har jag inte hittat någon studie som undersökt om hivsjälvtest bland män och kvinnor eller heterosexuellt leder till att kondom används oftare inom heterosex. Eller om man använder kondom vid första tillfället och om relationen förlängs att man hivtestar sig innan man har oskyddat sex.

”De flesta som smittats tror inte att det är hiv de drabbats av, utan gissar på lunginflammation. Så man frågar inte efter ett hiv-test själv. Och vården, de frågar inte heller.”

Expressen har berättat om en man som varit hivpositiv i nästan 30 år innan han fick korrekt utredning som konstaterade hiv. Läkartidningen och Svenska Dagbladet har skrivit om ungdomar som nekats hivtest på ungdomsmottagning eller hos barnmorska. En barnmorska hade bara gått med på att utföra klamydiatest och nekat hivtest. Hivtest kunde bara komma ifråga om patienten kunde uppge ”speciella skäl”. Unga kvinnor har avråtts och har istället fått söka sig vidare för hivtest. Bara en fjärde del av ungdomsmottagningarna rekommenderar hivtest. Varken patientinflytande eller patienträttigheter fungerar i det här avseendet. Socialstyrelsen anser att ungdomar är en prioriterad grupp för hivtest. Socialstyrelsen anser att möjligheterna att hivtesta sig behöver förbättras. Metro har låtit personer som lever med hiv berätta och exempel visar att läkare avstår från att sätta in hivmediciner i tidigt skede när hivvärdena ser bra ut inledningsvis. Behandlingsstrategiskt kan det knappast vara rätt strategi. Betänk den franska PLOS Pathogens studien att hiv kan läka ut om behandling sätts in i tidigt skede och vad ett citat från en Power Point presentation från Regional Cancercentrum förtydligar: ”En registerstudie med svenska data har visat på en 9 gånger ökad risk för utveckling av HSIL vid hiv-positivitet.”

En rapport från Malmö Högskola, ”Person, relation och situation – riskhandlingar, hivtest och preventiva behov bland män som har sex med män”, problematiserar kompetensbrister i vården som försvårar att det preventiva och stödjande arbetet. Ett problem med studien är att man snävat in sig på en riskgrupp istället för att vidga begreppen gentemot risksituationer som kan underlätta för hur hivprevention kan förbättras.

”Hiv är inte bara bögar och kändisar. Hiv är också 43-åriga tanter som pluggar till socionom.” (Noaks Ark Hivrapporten 2017)

På strukturell nivå identifieras problem i vården med att de enheter som utför hivtest agerar ojämnt. Ytterligare problem är att de specialinriktade hiv/STI-mottagningarna bara finns i storstadsregionerna. Det är stora skillnader mellan de specialiserade mottagningarna och vårdcentraler. Det beräknas att om man erbjuds stödsamtal vid hivtest är det en indikation på vårdkvaliteten i övrig är god. MSM-mottagningar är bäst på att erbjuda hivtest, näst bäst är ungdomsmottagningar och mottagningar för STI eller sexuell hälsa. Den del av sjukvården som inte är specialiserad är sämst på att erbjuda hivtest.

Officiell data 

2017 beräknades 31.1 till 43.9 miljoner människor leva med hiv i världen. Det motsvarar ungefär 1 % av jordens befolkning som den ter sig idag. Av dessa beräknas att bara 53 % har tillgång till behandling. Mellan 1.4 till 2. 4 millioner fick hiv under 2017. 670 000 till 1.3, eller 25 till 49.9 miljonermänniskor anses ha avlidit i aids under 2017. Mellan 59.9 och 100 miljoner människor anses ha insjuknat sedan aidsepidemin startat. Minst 220 000 som fått hiv är under 15 år. Nästan 18 miljoner kvinnor i världen anses leva med hiv i dagsläget.

När jag läser om hivspridning får jag olika uppgifter om spridningsfrekvensen. Exempel 1: Varje dag får minst 5 600 personer hiv, dvs. 230 personer i timmen i världen. Exempel 2: 6000 får hiv varje dag, 40 % är yngre än 25. Exempel 3: Varje dag får minst 14 000 människor runt om i världen hiv. Exempel 4: 19,5 miljoner människor i världen som inte fått behandling för höga virusnivåer riskerar att ovetandes/eller vetandes överföra hiv till andra.

Bara i Europa beräknades uppemot 160 500 nya hivfall för 2016. Väst- och Östeuropa har högre hivstatistik än Centraleuropa. MSM-gruppen har högst hivfrekvens i Västeuropa. Heterosexuell hivöverföring är mest vanligt förekommande i Östeuropa. I Väst Europa har, enligt en källa, f.n. Spanien den högsta hivfrekvensen följt av Italien och Frankrike. Ryssland har en alarmerande hivökning sedan 2006. En annan aktuell källa bekräftar att Ryssland har alarmerande hivökning, följt av Ukraina och England.

Hivfrekvensen anses ha reducerats med 47 % sedan 1996. AIDS relaterad död anses ha reducerats med 51 % sedan 2004.

”Högsta domstolen friar, liksom hovrätt och tingsrätt, den hivpositiva man som stått åtalad efter att ha haft oskyddat sex med en partner. Åtalet gällde framkallande av fara för annan men i och med att mannen har en välfungerande behandling frias han.” (Posithiva Gruppen)

Den högsta frekvensen, utifrån global statistik från 2017, med hiv finner man idag i östra och södra Afrika (19.6 miljoner). Den näst högsta är västra och central Afrika (6.1 miljoner). Den tredje högsta frekvensen finner man i Asien och området kring stilla havet (5.2 miljoner). Den fjärde högsta frekvensen finner man i Europa och Nordamerika (2.2 miljoner). Den femte högsta frekvensen är i Sydamerika (1.8 miljoner). Den sjätte högsta frekvensen finns i Öst Europa och Central Asien (1.4 miljoner). Den sjunde högsta frekvensen är området Karibien (310 000). Den åttonde högsta frekvensen finns i Mellan Östern och Nord Afrika (222 000).

”Fattiga använder sex som ett medel för att kunna köpa mat och klara sin existens. Men även bland de som har de basala behoven tillgodosedda och som är välutbildade förekommer sex som valuta. Det är ett sätt att tillfredsställa materiella drömmar som t.ex. dyra mobiltelefoner och märkeskläder.” (forskning.se)

Bara 54 – 75 % av världens befolkning som har hiv anses veta att de har hiv. Majoriteten av hivspridningen sker från personer som inte vet att de har hiv. Nyinfekterade ses som den farligaste gruppen.

2011 gjordes en europeisk beräkning att inom EU vet 30 % av dem fått hiv inte om sin hivstatus och motsvarande siffra för Öst Europa är 60 %.

”Drygt en av tio väljer bort kondom trots att de inte vet om den andre är smittad.” (Marianne Hedenbro)

På global nivå anses att 7 000 kvinnor mellan 15 och 24 år har hiv. Många unga kvinnor som utsätts för sexuellt våld får hiv. Risken för hivöverföring anses 27 gånger högre för män som har sex med män, anses 23 gånger högre för personer som injicerar droger, anses 13 gånger högre för kvinnliga sexarbetare, anses 12 gånger högre för transsexuella.

”Unfortunately, much of the current knowledge about sex trafficking comes from convenience samples of women who have been rescued by nongovernmental organizations. It is difficult to draw inferences from these data, because the studies lack appropriate control groups and are subject to selection bias.” (Megan Murray m.fl.)

Globalstatistik om dödsfall utifrån det som definierats som aidsrelaterade sjukdomar visar att den högsta dödsfrekvensen finns på den afrikanska kontinenten nedanför Sahara öknen (790 000). Området med den andra högsta dödsfrekvensen anses vara Asien och området kring stilla havet (240 000). Öst Europa och Central Asien anses ha den tredje högsta dödsstatistiken (62 000). Den fjärde högsta frekvensen kan man hitta i Syd Amerika och området Karibien (49 000). Den femte högsta dödsstatistiken handlar om Nord Amerika – Väst- & Central Europa (26 000).

”The U.S. military does now and others might also want to use knowledge of HIV infection as a criterion of employment. /…/Others might want to identify persons with HIV in order to deny them loans, mortgages, apartment leases or in order to shun them altogether. /…/ It is not clear, moreover that HIV testing is required in order to deliver all the benefits expected of it. For example, it is not clear that knowledge about HIV infection is required in order to convince people to protect themselves and others from risk behaviors.” (Timothy F. Murphy)

Utifrån olika källor framkommer varierande statistik om HIV/AIDS i Sverige. I dagsläget är HIV/AIDS en minoritetssjukdom i Sverige. Av 100 000 invånare beräknas 60 – 70 leva med hivdiagnos. Statistiskt är det bland det lägsta i Europa. I Sverige idag lever 7 000 eller 9 891 personer med hiv. Sedan 2006 har antalet personer som lever med hiv ökat på grund av att effektiva behandlingar minskat dödligheten.12 000 personer har diagnosticerats i Sverige. 2 400 eller 2 131 personer rapporterats ha dött i aids i Sverige. Medianålder för HIV/AIDS diagnos i Sverige är 37 år. Statistiskt sedan 2008 beräknas att 400 till 500 nya fall av HIV/AIDS tillkommer varje år i Sverige. 70 % av de som lever med hiv beräknas vara knutna till kliniker för behandling (denna procentsats är från en annan källa och annorlunda än det Sverige fått beröm för).

Män anses stå för en tredje del mer av HIV/AIDS i Sverige än kvinnor. Även om män fortfarande anses ha högre hivfrekvens anses det gå det numera 1, 5 kvinna per rapporterad man med hiv. Tre kvinnor i veckan anses få hiv i Sverige. Olika källor ger olika svar på hivfrekvens om vilka som får hiv. Folkhälsomyndighetens senaste statistik från 2017 visar att 2010 och 2014 var de två år där frekvensen hos kvinnor ökat mest. Den högsta sannolikheten att få HIV/AIDS är numera genom heterosexuell kontakt. Hiv överförs genom oskyddat sex: oralt, vaginalt, analt, sperma i munnen, genom bröstmjölk, förlossning, blod eller från mor till barn under graviditet. Hiv kan överföras om man fått blodtransfusion före 1984. En källa anger att den andra vanligaste smittvägen är sex mellan män. En källa anger att sexuellt riskbeteende bland homosexuella ökar i Sverige och Europa. En annan källa anger att den vanligaste risksituationen är sex mellan män på första plats, på andra plats heterosexuell kontakt och på tredje plats injektionsberoende, på fjärde plats antas hivöverföring ske genom blodprodukt. Stockholm har den högsta HIV/AIDS statistiken i Sverige, följt av Västra Götaland och Skåne på tredje plats. Svenskar får oftast hiv när de är utomlands.

Vad delar eller delar inte nutida svenskt kvalitetsregister om hiv i Sverige?

InfCare HIV är HIV/AIDS patienters kvalitetsregister. Informationen från InfCare HIV skiljer sig något från andra officiella uppgifter och bekräftar vissa uppgifter. InfCare HIV visar övervägande positiva resultat. De övergripande resultaten skiljer sig från den utmärkelse Sverige fått om 90-90-90 WHO målet. I Sverige anses 87 % av alla med hiv stå på behandling. 92 % av de som står på behandling har så pass låga virusnivåer att det nästan inte går att mäta. Färre än 1 % av de som har hiv dör i aidsrelaterade sjukdomar. Alla hiv-kliniker i Sverige använder InfCare HIV både för vuxen- och barnmedicin. Exempel på ett behandlingsdiagram visar hur man mäter immunförsvarets förmåga och virusnivåerna. Digitala behandlingsdiagram underlättar för vårdpersonal att upptäcka hivresistens. Ehälsa i vårdmötet där patientens värden visas för patienten har introducerats tidigt i den specialiserade hivvården.

InfCare HIV erbjuder årsrapporter med öppna jämförelser från sjukvårdens kriterier. Man redovisar andel patienter med behandling per klinik, andel patienter med mindre än 50 viruskopior per ml. /blod, andel patienter med 50 resp. 150 viruskopior per ml. /blod och obehandlade med över 200 viruskopior per ml. /blod. Det finns i dagsläget ingen öppet redovisad svensk statistik utifrån läkemedelsresistens. Man räknar inte in PrEP behandling eller andra exempel om preventiva behandlingsmetoder utifrån personer som lever eller interagerar med hivpatienter.

”För asylsökande ingår hiv testning i den hälsoundersökning som landstingen är skyldiga att erbjuda. /…/Att inte samtliga asylsökande genomgår hälsoundersökning är naturligtvis inte tillfredsställande varken för den enskilde eller för samhällets smittskydd.” (Riksdagen)

På InfCare HIV finns en flik för patientinformation. Det är mycket positivt att kvalitetsregister för hiv har det initiativet. Den senaste statistiken utifrån InfCare Hiv stämmer med den förändrade bilden av hur hiv överförs. Heterosexuella kontakter har mest med 50 %. MSM-gruppen sjunker procentuellt i jämförelse och står i dag för ca. 32 %.

InfCare använder både prom- (patient reported outcome measure) och premenkät (patient reported experience measure) men jag kan inte läsa resultaten. Under fliken patientinformation finns länkar för den som vill orientera sig mer om hiv och historien om hiv: 1177.se, karolinska.se, hivportalen, smittskyddsinstitutet, socialstyrelsen, röda bandet, hiv-sverige, noaks ark, viss.nu.

”De som drabbas mest är heterosexuella äldre. Maria Axelsson, epidemiolog på SMI.” (Svenska Dagbladet)

InfCare HIV tillhandahåller avhandlingar som bygger på patientrapporterade mått. En avhandling om följsamhet till behandling visar att minst 97 % av hivpatienterna i Sverige inte glömmer ta behandling enligt rekommendation. Den viktigaste faktorn för goda behandlingsresultat bygger på att det finns en bra relation mellan patienter och läkare. Patienter med drog eller alkoholproblem innebär risker som kan leda till sämre behandlingsresultat.

Det som saknas på InfCare HIV i termer av patientinformation är öppna jämförelser som datavisualiserade generaliserade prom/prem resultat. Som det är idag är det bara vårdgivare som har tillgång till sådana data. Den senaste svenska hivprom/prem studien från InfCare HIV i artikelformat för 2012–2014 visade: 63 % av hivpatienter är nöjda med sin fysiska hälsa, 94 % erfor att de var involverade i planeringen av den egna vården, 52 % ansåg sig ha psykiskt välbefinnande. Sedan 2012 gör InfCare HIV årlig hälsoenkät till samtliga hivpatienter. Att det sker från 2012 ligger i linje med SKL co-creation strategi 2012–2015 där patienters kunskap ska ha inverkan på hälso- och sjukvården. Problemet med dagens hivprom/prem studie är att den är för snävt inriktad till bara hivvården.

Eftersom man inte vet så mycket om hiv och äldrevården kan öppna värden inför delat beslutsfattande vara värdefullt. Om en patient ska kunna diskutera behandlingsalternativ behöver patienten kunna läsa på inför den formen av patientdelaktighet. De frågor man ställer till svenska hivpatienter i hivprom idag är väldigt begränsat. Man ger möjlighet till en 3-gradig skala: fysisk hälsa, mental hälsa, sexuell hälsa, delaktighet i planering, missade doser. Hivprom/prem behöver utvecklas till att omfatta sjukdomslidande, livslidande och vårdlidande. Alla aspekter har inverkan på hur en hivpatienter hanterar sin situation. Det finns inget specificerat om olika behandlingsalternativ i nuvarande hivprom/prem och vilka läkemedel hivpatienter uppfattar fungerar bäst och en differentiering utifrån dessa läkemedel, vilka läkemedel som ger mest biverkningar och en differentiering av dessa biverkningar, skillnader i rapportering mellan män och kvinnor eller olika ålder, långtidseffekter, samsjuklighet, ensamhet, sociala aspekter, arbetslivet, om man kan vara öppen om hiv eller inte, vad patienter gör för att öka sitt välbefinnande, vilken form av integrativ vård som ger hälsoeffekt, patienters uppfattning av vårdens effektivitet, tillgång till adekvat patientinformation, delat beslutsfattande, hur man uppfattar mätinstrument, bemötande i olika delar av hälso- och sjukvården (lokala och regionala skillnader, frågor utifrån etnicitet). Interaktiva datavisualiseringar kan utvecklas för olika korsreferenser, antingen tidsmässigt eller utifrån specifika frågeställningar. Hivprom/prem behöver nyanseras och göras tillgänglig som datavisualiseringar till hivpatienter inför nya behandlingsbeslut. InfCare HIV anser jag behöver kommunicera mer information för att underlätta för hivpatienter att vara mer proaktiva och för att stärka patientbemyndigandet.

Enligt uppgift har Folkhälsomyndigheten beställt en rapport om Patientrapporterade mått utifrån läkemedelsbiverkningar från InfCare HIV som ska vara färdigt 2019. Det hade varit enklare om patienter själva kunde rapportera in i realtid. Hivprom/prem mätningar kan kombineras in genom digitaljournal eller Mina Vårdkontakter. Uppgifter som kan anonymiseras till generaliserande öppna digitala visualiseringar.

Det behövs PER – Patientens Egen Registrering som utformas på patienternas villkor inför vad de behöver kommunicera med sin vårdgivare inför konsultation. PER finns idag för reumatologregistret och neuroregistret. Fördelen med att ha både anonymiserad öppen generaliserad prom/prem och PER samlat på en plats är att det blir lättare för patienter att hitta, anhöriga kan bli bättre insatta, den intresserade allmänheten kan förstå risker och fördelar bättre, journalister kan snabbare rapportera om något viktigt som behöver uppmärksammas utifrån patienternas kunskaper…

Det är av värde att kunna jämföra hur vårdpersonal respektive patienter värderar vårdinsatser och livsförutsättningar på olika sätt. Eftersom hivgruppen består % av många utländska patienter bör sådan information även göras tillgänglig på olika språk. Vad jag också skulle vilja se är att patientdata kommuniceras ut genom de olika hivorganisationerna och RFSL.

Utländsk prom HIV

Aidsepidemin på 1980-talet ökade värdet för patientrapporterade mått. Varken läkare eller forskare förstod sjukdomen i början. Det enda sättet att komma patienterna nära var genom att låta patientensröst komma till tals bättre i forsknings- och utvärderingssammanhang. Man blev tvungen att sätta patienten i centrum på ett sätt man aldrig gjort tidigare.

”In short, patient can tell many things like thoughts, complaints, opinions that technology or any observer can’t which is actually more valuable.” (Prasana Deshpande m.fl.)

Det går inte att läsa de svenska prom/prem resultaten och hur frågeställningarna ser ut på InfCare HIV. Frågeformulär är på licens. Det enda som går att läsa utifrån InfCare HIV är att man använder HRQoL (Health-Related Quality of Life) och symtom/funktion och en egen hälsoenkät. HRQoL går att googla fram till. HRQoL ställer frågor om allmänt hälsotillstånd, stress, mental ohälsa, aktivitetsnivåer i livet, personlig motivation i det dagliga livet, tillfredsställelse, följsamhet och delaktighet.

Genom InfCare HIV kan jag inte läsa om svenska hivpatienters egna värderingar. Vad är det patienter erfar och hur allvarligt är det enligt dem själva? Om jag däremot vänder mig ut mot Internet kan jag få fram amerikansk promstudie för hivpatienter. Det går att läsa det amerikanska PatientsLikeMe värdeskala för hivpatienter.

”Ett ökat uppmärksammande av de neurologiska symtom som sjukdomen förde med sig hade även en mer samhällelig dimension. /…/Inom vilka yrken innebar även mindre hjärnskador en helt oacceptabel risk? Kunde samhället tolerera att smittade piloter, flygledare eller yrkeschaufförer riskerade att utveckla beteenderubbningar, koncentrations- eller perceptionsproblem? Skulle även svenska arbetsgivare – som British Airways redan gjort till rutin – börja kräva obligatoriska tester vid nyanställning?” (David Thorsén)

PatientsLikeMe har två olika utvärderingsformat i anslutning till hiv: ”HIV exposure” och “Human immunodeficiency virus (HIV)”. HIV exposure som handlar om att anti-hiv-behandling som bör sättas in inom 72 timmar enligt PLM indikation, helst redan 4 timmar – senast inom 36 timmar enligt den svenska sidan internetmedicin, från det att man utsatts för hiv för att slippa utveckla hivinfektion. PatientsLikeMe uppmanar patienter att vända sig till akutmottagning för sådan behandling. HIV exposure utvärdering visar att de två högsta värdena är trötthet och ängslighet utifrån PEP (postexpositionsprofylax). När PatientsLikeMe utvärderat, “Human immunodeficiency virus (HIV)”, dvs. hivpatienter utifrån den levda erfarenheten av hiv och hivbehandling framkommer att de tre högsta värdena är: stress, trötthet och depression. PatientsLikeMe utvärderar patienters erfarenhet utifrån olika hivbehandlingsmetoder. Det går att se vilka läkemedel PatientsLikeMe patienter uppfattar fungerar bäst eller sämst och varierande frågor utifrån olika biverkningar av olika hivläkemedel.

”Just for the record. Rich White people is dying from HIV AND AIDS too here in Georgia. Georgia has one of the highest rate of HIV AND AIDS INFECTIONS here in the South East! Wake up and stop the crisis before it is too late! No racism!” (@mikomadiness1, Twitter) 

En amerikansk hivprom/prem studie genom Pub Med visar att man vill mäta många olika aspekter utifrån hiv patienter. Vissa dimensioner ställer frågor om mental hälsa och mental ohälsa: depression, självmordstankar, ångest, spiritualitet, vitalitet, känsla av mening med livet, socialt välbefinnande, kognitiv förmåga, sömn, mardrömmar, sömnlöshet, förmåga till förhållanden, intimitet, att planera för föräldraskap. Man ställer även frågor om allmän hälsa/ohälsa: kardiovaskulär, mage, luftvägar, autonoma symtom, fysisk smärta. Man frågar också efter biverkningseffekter av behandlingar: trötthet, yrsel, illamående, depressivitet, ångestsymtom. Artikelförfattarna kritiserar värdena de plockat fram på basis av att man inte tagit med frågor om följsamhet och att mer forskning behövs innan man får fram rätt kriterier att mäta specifikt för hivpatienter.

Perspektiv på HIV/AIDS ursprung, nutid och framtid

154118415633430639AidsDayPM9

Vad är HIV/AIDS? HIV (Humant Immunbrist-Virus) är en hivvirusteori. HIV/AIDS kan förutom det vara en apteori, en livsstilsteori, en vaccinationsteori, en hybridteori, en promiskuitetsteori, en poppersteori, en Haiti-teori, en dioxonteori, en laboratorieteori, en militär vapenteori om en ny mikroorganism som är opåverkbar för antibiotika eller vaccin, en selektiv virusteori som målgruppreciserats utifrån ras och beteende, en svinpestteori, en dengue-maguari teori, en visnavirusteori, en icke-hiv teori, en statistisk teori, en gängse teori och en flora av konspirationsteorier. Ett stort problem inför att kunna komma fram till vilken utgångspunkt som är korrekt är att det från forskningshåll skrivs att man saknar övergripande studier och vetenskap som ställer olika hypoteser mot varandra. Jämförelserna sker, när de sker, utanför den etablerade forskningen.

”It is, of course, unlikely that AIDS, first identified in the early 1980s, is a new disease. Most probably the virus has been along for a long time, and not only in Africa, though it is only recently (and in Africa) that the disease has attained epidemic volume. But for the general consciousness it is a new disease, and for medicine, too.” (Susan Sontag)

Det är svårt att berätta historien om hur HIV/AIDS uppstår och sprids. Det finns olika uppfattningar och åsikter. Den berättelse om HIV/AIDS som vi idag är vana vid kan mycket väl ändras framöver. Hivteorin debatteras på vissa håll att det är mainstreamforskning eller en form av medicinsk mytbildning. Den egentliga bilden av HIV/AIDS är mycket mer komplicerad än vad vi är vana vid att höras talas om. Det man idag väljer att känna igen som HIV/AIDS kanske inte är som man tänker sig. HIV/AIDS medicinska begreppsutvecklingen har troligtvis lett till former av medikalisering.

”This lack of intellectual rigour has, in contemporary metaphor, debased molecular biology to a virtual science, leading to the deplorable state of having a disease (AIDS) with a virtual definition due to a virtual pathogen (HIV). Unfortunately for humanity, AIDS is not unique in this regard, but represents merely the tip of a much larger iceberg.” (Stefan Lanka)

I västerländskt perspektiv framkommer oftast att HIV/AIDS började spridas i USA och sedan kom till Europa. Enligt en WHO kongress framkom redan 1983 att enstaka europeiska fall av HIV/AIDS funnits innan de amerikanska exemplen blivit kända exempel. Det finns även uttryck om att det första västerländska aidsfallet dök upp i New York 1959 och att aidsepidemin egentligen kom igång redan under slutet av 1960-talet eller under 1970-talet i USA.

De mest vanligt förekommande tolkningsmodellerna om aids ursprung bygger på en svart-vit eller ett nord-sydligt motsatspar där den afrikanska kontinenten hängs ut. Historieberättandet om aids kan i det avseendet ses som en form av nykolonialism. En tidig afrikansk förklaringsmodell om aids uppkomst menar att aids först började spridas bland människor i Léopoldville i belgiska Kongo i början av 1900-talet. Utvecklandet av järnvägen och ökad båttrafik på Kongos floder tänker man sig har underlättat spridningen. 1960 beräknades ett tusental Afrikaner ha fått hiv.

“Although primate lentiviruses were first identified in the late 1980s, it is only recently that the complexities of their evolutionary origins, geographic distribution, prevalence, natural history, and pathogenesis in natural and nonnatural hosts have been appreciated.” (Paul Sharp & Beatrice Hahn)

Historien om aids uppkomst är beroende av utgångspunkter. Infektionsläkaren Dr. Jaques Pépin presenterar ett annat perspektiv i sin bok The Origin of AIDS. Pépins förklaringsmodell går tillbaka till 1920-talets Kongo. Hiv ska ha spridits utifrån att apjägare smittats av apokött. Jägare sökte sjukvård långt innan man visste något om virussjukdomen. Sedan ska dålig hantering och undermålig sanitet inom dåvarande Kongolesisk sjukvård ha bidragit till att viruset spridits vidare genom nålar och sjukvårdsförfarande. I det här skedet, innan man förstod, kallades sjukdomen ”slimming disease”. Människor smalnade, utvecklade olika sjukdomar, förtvinade och dog. Det finns andra narrativ om Kongo och 1920-talet och hiv spridning. Kinshasa är ett nav av transportmöjligheter som ska ha underlättat spridning för att det förekommer en livlig sexhandel i området.

En hypotes om AIDS från 1950-talet handlar om att HIV uppstått i Kongo efter odlingar i ap- och schimpanscellodlingar inför polio massvaccinering.

I the Lancet har det publicerats material om att hivviruset är ett svinfeber virus. Det har även funnit teorier om att hivviruset härrör ur ”simmian immunedeficiency virus (SIM)” och att det har varit inneboende i apor minst 32,000 år bakåt i tiden eller längre. Att försöka förstå historien om aids beror på vem man frågar. The Lancet publicerade också en artikel 1985 där aids anses ha uppstått i Uganda, Zair och Tanzania. I de här fallen sammanfaller inte Kaposis sarkom med hiv. I det här sammanhanget benämns sjukdomen ”slim disease”. Spridningen i Afrika anses bero på promiskuöst heterosexuellt beteende.

”The WHO believes that HIV in Africa is essentially sexually transmitted.”. (Christian Fiala)

En uppfattning anger att HIV/AIDS uppstått utifrån laboratoriedjur och att den första aidsepidemin kan spåras till Bangkok. Gibbonapor injicerades med infekterat människoblod 1965, 1966 och 1967 vilket ska ha lett till att apkolonin utsattes för en märklig form av herpes och senare uppkom former av leukemi hos aporna som anses ha anknytning till hiv. Aporna forslades till USA och England för forskning samtidigt som viruset spreds till andra aparter.

En av laboratorieteorierna om HIV/AIDS uppkomst gör gällande att den amerikanska biovapenforskningen för virus försökt maskera hivviruset genom en ratificering 1975 av biovapenkonventionen varpå virusforskning döptes om till Frederick Cancer Research Facility. I och med det hade man lyckats bygga samman den civila forskningen med den militära.

En annan laboratorieteori är att HIV/AIDS uppstått i USA utifrån den amerikanska regeringens försök att experimentera med hepatit B vacciner på homosexuella och bisexuella eftersom hepatit B lätt överförs mellan män.

”Skådespelaren Bing Cosby offentliggjorde också i november 1991 att han trodde att HIV var skapat av människan efter att ha avsatt mängder med tid att läsa in allt han kunnat komma över.” (Kwame Ingemar Ljungqvist)

Ett västerländskt narrativ av hur hivviruset spridits i västvärlden handlar om resvägar och migration. På 1960-talet antas hiv ha spridits från Afrika till Haiti och Karibien när haitier vände hem från Kongo. Ytterligare vinklingar om hivspridning anger att sexturism mellan USA och Haiti bidragit till att överföra viruset till västvärlden. I det här tidiga skedet är det svårt att veta vilken köns- och samhällsidentitet aids har. Sedan antas hivviruset ha spridits från Karibien och Haiti till New York och San Francisco under 1970-talet. Det antas sedan att hivviruset fick global spridning utifrån mer internationellt resande, flyktingströmmar som ökade pga. krig, att handeln med blodprodukter ökade och att injektionsmissbruket spred sig. Utifrån den amerikanska berättelsen om aids framträder den starkt moraliserande versionen som fördömer och förtrycker homosexualitet. När aids börjar spridas i västvärlden sker det i den tid när homosexuellas rättigheter förstärkts. I Sverige blev homosexualitet lagligt 1944 men homosexualitet klassificerades som en sjukdom fram till 1979. Det första kända fallet av hiv i Sverige anses vara 1982. Det första dödsfallet i aids i Sverige anses vara 1983.

”Plagues are inevitably regarded as judgements on society, and the metaphoric inflation of AIDS into such a judgement also accustoms people to the inevitability of global spread.” (Susan Sontag)

I en av de första svenska böckerna från 2004 om genus i medicinen skrevs inget om hiv i Sverige – bara kortfattat om förutsättningar i Afrika. Att sätta på sig sina genusglasögon ska handla om att kunna se utan glasögon – dvs. förbi det som avskärmar. Det är inte säkert att en av de första läroböckerna om genus i medicinen lyckas med det om hiv eller aids. När aids diskuteras i en tidig svensk medicinskt orienterad framställning försöker man bryta tystnaden kring att det mestadels är män i Afrika som sprider hivviruset pga. många sexuella kontakter. Kvinnor i Afrika anses inte ha lika många sexuella kontakter men de skuldbeläggs för hivspridningen. Sexuellt riskbeteende lyfts fram som en manligt dominerande norm.

Hans Rosling har gjort en gapminder presentation av hiv från 1983 till och med 2007. Roslings gapminder statistikbubblor visar global hivspridning. Under 1980-talet leder Uganda och Zimbabwe hivspridningen. Thailand drar fram i början av 1990-talet. I mitten av 1990-talet blir hiv kaotiskt i Syd Afrika. Roslings generella slutsats var att hiv hamnat i ett stabilt läge sedan 2007. Det betyder inte att det blivit bättre, bara att det slutat bli värre. Hans Rosling diskuterar beteendeskillnader mellan olika afrikanska länder i ett försök att bryta det afrikanska stigmat om HIV/AIDS. Rosling visar t.ex. att hiv är mest vanligt förekommande hos ekonomisk välmående personer i Tanzania. I Kenya föreligger väldigt stora regionala skillnader om hivspridning. Problem med den afrikanska kulturen summeras utifrån sexuellt beteende, t. ex. att äldre män har sex med unga kvinnor och därför ökar hiv bland kvinnor. Man ser inte alls samma ökning hos yngre män i afrikanska länder. Rosling antar att anledningen till att hiv sprids så pass lätt i olika afrikanska länder är för att det finns en vana i att ha många sexpartners samtidigt. Rosling går inte in på bakomliggande kulturmönster som att många tror på häxkonst som en anledning till hiv och att civilbefolkningen inte är underrättad om sina mänskliga rättigheter och inte riktigt inser att de behöver söka vård och patientinformation. Hans Rosling diskuterade inte heller våldtäcktsfrekvenser, företeelsen sugar daddys, för spridning av hiv i olika afrikanska länder. En bokpresentation upplyser mig om att det begås 1,6 miljoner våldtäkter bara i Sydafrika och att minst 40 % av befolkningen har hiv i vissa områden. Det jag saknar i Roslings presentation är befolkningsförändringar i relation till den HIV/AIDS statistik han lägger fram. Kritik som lagts fram mot aidsepidemin om den afrikanska kontinenten är att det inte alltid krävts hivtest för att bli diagnosticerad med vare sig hiv eller aidsrelateradesjukdomar.

“… developing countries have been free to pick and choose which of the three definitions to use in diagnosing AIDS on the basis of clinical symptoms. They are also free to pick and choose from the two different but tighter definitions used by the industrialised countries.” (Christian Fiala)

Det faktum att det är svårt att veta var HIV/AIDS kommer ifrån har inget med det faktum att göra att vissa länder inte tillåter hivpersoner inresa. På http://www.hivtravel.org finns olika svårighetsnivåer, allt från inga restriktioner till att man till och med kan bli deporterad. Sidan hivtravel.org ger olika tips för att underlätta för personer med hiv när de är på resande fot: ”1. Do not disclose your status to fellow passengers 2. Be careful of outing yourself by wearing a red ribbon 3. Avoid discussing your status to customs or immigration officers. It is not their business 4. If you are asked why you are carrying medications, have a good excuse ready”.

Glöm inte bort Världsaidsdagen den 1 december.

1983 – 2015: Äran och upptäckten påminner om både lösningen och skapandet av en konspiration

154118426627523240VirusbildPM9

Aids begreppsbildning har skett baklänges. Först kom man fram till ID: immune deficiency. Senare när man förstod att sjukdomen inte byggde på genetisk grund tillkom A: acquired. När man tillslut kom fram till att sjukdomen hade flera olika symtom uppstod S: syndrome. Aids: Acquired Immune Deficiency Syndrome.

”’AIDS in 1988’ can be read as a fascinating detective story in which Gallo and Montaigner portray themselves as super sleuths on the track of a mysterious and elusive ‘cytopath’ (cell killer). /—/the metaphor system that enables Gallo and Montaigner’s conceptualization and portrayal of the HIV is driven by ‘personification’. /—/What emerges from Gallo and Montaigner’s detective narrative is a kind of conceptual mug shot, a hazy picture of a culprit who is both diabolical and human.” (Michael Kleine)

Historien om hur hivviruset döptes låter konspiratoriskt. 1983 upptäckte forskaren Luc Montaigner på Pasteurinstitutet i Paris ett nytt virus som man kallade LAV. I det skedet förstod man det som den första upptäckten om HIV/AIDS. Kritik som riktats mot Montaigners förfaringssätt är att de bilder han publicerade på viruset aldrig kom från en patient med aids utan utifrån ett förstadie till aids. Exemplaren som användes hade inte heller säkrats ordentligt enligt hur säker hantering ska gå till. Andra har tolkat felaktigheter om upptäckten av hiv i att tillgänglig medicinska data inte stödjer att hiv verkligen finns (även om man kan säga att hiv kan finnas). Olika forskare tolkar resultat på olika sätt. Historien om hiv tillhör en tolkningskonflikt.

Viruset skulle kontrolleras av en amerikansk forskargrupp med det amerikanska forskarteamet Robert Gallo. Året därpå, 1984, begick Robert Gallo forskningsfusk när han presenterade ett virus som kan kallade HTLV-III som ett nytt virus han själv skulle ha upptäckt. Gallo hade bara kopierat Montaigners upptäckt och påstod att upptäckten var hans egen. Filmen And the Band Played On från 1993 berättar historien. Filmen är tillgänglig på Youtube. Kwame Ingemar Ljungqvist berättar också om Rober Gallos forskningsfusk i sin bok Aids Tabu Ursprung Utveckling Behandling. Forskningshistorien om att upptäcka hiv ledde tillslut till att den dåvarande amerikanske presidenten Ronald Reagan och den dåvarande franske presidenten Jacques Chirac skrev på ett avtal om delat ansvar för upptäckten av hiv. 1986 döptes viruset till hiv (Humant Immunbrist-Virus).

2008 fick Luc Montaigner delat Nobel Pris i Medicin tillsammans med Françoise Barrée-Sinoussi för upptäckten av hiv.

2015 lade Youtube kontot Vitefece Ilojomo ut en intervju, ”Clear HIV/AIDS Naturally says Luc Montaigner who Discovered HIV”, med Luc Montaigner där han förklarar att en person kan få hiv många gånger under sitt liv. Hiv kan läka ut naturligt och behöver inte leda till kronisk inflammation så länge den enskilde har ett starkt immunförsvar. Hivpatienter behöver antioxidanter för att få bukt med hiv. Montaigner kommenterar den afrikanska hivepidemin i termer av inga stater stödjer folkhälsostrategier i tillräcklig grad. Det är andra orsaker som behöver bekämpas för att motverka global hivspridning: malaria, tbc, parasiter, mask, tillgång till rent vatten. Vaccin är inte lösningen på hiv. Montaigner skrockar över medicinsk forskning och Bill Gates idéer om hur Gates vill rädda den afrikanska kontinenten med ett hivvaccin. Youtube kontot Vitefece Ilojomo har också delat dokumentären ”House of Numbers” som ifrågasätter aidsparadigmet.

HIV/AIDS konspirationsteoriretorik

Varierande konspirationsteorier om aids finns. Att aids medvetet spridits genom vaccinationsprogram. Att politiska etablissemang förnekar att HIV/AIDS finns i det egna landet. Att aids är en internationell sammansvärjning för att reducera jordens befolkning. Att hiv skapades som ett vapen mot kommunismen under kalla kriget. Att läkemedelsföretag förgiftar patienter med hivmediciner. Att aids ska ha uppstått för att människor haft sex med apor. Att USA:s tidigare utrikesminister Henry Kissinger beställde hiv 1975 som ett biologiskt vapen för att få ner befolkningsmängden i tredje världen. Att aids är ett laboratorieexperiment som slagit fel och som man försökt dölja för allmänheten. Att media skapat idén om aids för att öka sin försäljning. Att aids är en fascistisk teori för att utplåna homosexuella. Att hiv skapats av forskare för att generera fler bidrag till den egna forskningen. Att aids är en Sovjetisk komplott för att förgöra kapitalismen. Att aids är ett Guds straff mot människors svagheter. Att aids är en CIA strategi mot statsfientliga personer i Amerika, homosexuella och den svarta befolkningen. Att aids är en spegelbild av Västerlandet och dess dödsdömda samhällssystem. Att Cadbury chokladprodukter injicerats med aidsblod. Att man får aids beror på dåliga karaktärsdrag. Att aids är något som finns i vår miljö. Att prostituerade härbärgerar aids. Att aids uppstod utifrån en läkares experiment med kemikalier och bakterier på den afrikanska kontinenten och att det inte gick att hejda det när det väl hamnat utanför laboratoriemiljö. Att aids inte finns i Afrika. Aids är bara ett nytt begrepp på annan befintlig sjukdom. Att ha sex med en oskuld gör att man kan bli fri från HIV/AIDS. Hiv överförs av kondomer.

”Rumors about HIV/AIDS proliferated throughout US society: only gay people can get AIDS; you can catch it from a doorknob, a toilet seat, or a swimmingpool; flying insects can transmit it; women are tricking men into having sex with them so they can give them AIDS.” (Jacob Heller) 

59 % av den svarta amerikanske befolkningen tror att den amerikanska staten medvetet undanhåller information om aids och att man undanhåller information om ett botemedel mot HIV/AIDS. 16 % av den svarta amerikanska befolkningen tror den amerikanska staten skapade hiv för att kontrollera den svarta amerikanska befolkningen.

1987: Kejsarens nya virus

Redan 1987 föreslog den amerikanske professorn i molekylärbiologi, Peter Duesberg, att hiv inte är svaret på aids. Duesberg var inbegripen med cancerforskning och om man läser historien om aids menar vissa att det finns anledning att omvärdera HIV/AIDS forskningen. Duesbergs teser handlar om att hiv inte aktiverar det som leder till aids. Hiv är inte biokemiskt aktivt för det syndrom det anges. Människor har redan immunitet mot hiv. Duesberg menar i motsats till vedertagen forskning att eftersom alla hivgener är aktiva i replikationsfas borde aids uppstå i ett tidigare skede och inte utifrån när hiv är i vilande läge. Duesberg argumenterar att det är osannolikt att man skulle ha upptäckt två hiv varianter med så pass kort varsel som bara skiljer sig till 60 %. Virus utvecklas utifrån långvariga evolutionära principer och därför kan HIV/AIDS forskningen inte stämma. Duesberg ifrågasätter att hiv ger upphov till olika former av sjukdomar i olika delar av världen. Merparten av aidsoffren i USA är av manligt kön medan aids i Afrika fördelas lika mellan könen. I USA har man påstått att bara homosexuella kan utveckla Kaposis sarkom medan man i Afrika förtydligar att samma virus ger upphov till ”slim disease”, diarré och feber. De man kallar aidsrelaterade sjukdomar kanske inte är det utan de kan vara sjukdomar som varit vilande i kroppen som ”väckts till liv” av andra orsaker, t. ex. toxiska läkemedel. När Duesbergs hypoteser diskuteras framkommer att anledningen till att HIV/AIDS gått fel väg är för att vanliga sjukdomar i Afrika ofta misstolkas som aids. Frågan är också om man egentligen kunnat lita på medierapportering om att aids verkligen är en epidemi. Det råder olika uppfattningar om huruvida droganvändning påverkar förutsättningarna för att utveckla aids om man har hiv. Duesberg är extremt kritisk till att det tar för lång tid att utveckla ett vaccin mot hiv. Kritiken handlar om att den befintliga forskningen fungerar som en kassako för läkemedelsindustrin. Duesberg har tystats ner på olika sätt. Medicinska röster snett utanför det medicinska etablissemanget väljer att aktualisera Duesberg.

”Skeptics of the HIV/AIDS hypothesis are chastised and subjected to ad hominem attacks. Anyone who questions this hypothesis is now branded as an ‘AIDS denier’, which is analogous to being called a Holocaust denier. Nevertheless, non-orthodox scholars have been questioning the HIV/AIDS paradigm for 30 years: and now in the 21st century, as Rebecca Culshaw put it, ‘there is good evidence that the entire basis for this theory is wrong’.” (Donald W. Miller)

Den amerikanske professor emeritus Donald W. Miller förklarar genom en Youtube filmatisering, ”Fallacies in Modern Medicine: the HIV/AIDS Hypothesis”, felaktigheter som uppstått i tolkningen av AIDS. Sjukdomen beskrevs i början av i USA som en bögpest GRID: gay-related immune deficiency. Redan 1982 byttes det ut till aids med en uppsättning 12 opportunistiska sjukdomsförklaringar som egentligen har helt andra bakomliggande faktorer än att de skulle vara följdsjukdomar utifrån aids. Den lunginflammation (pneumocystis carinii) man får beror på svamp, inte HIV/AIDS. Kaposis sarkom beror på herpesvirus, inte HIV/AIDS och är inte heller en form av cancer. De tolv sjukdomarna som lades fram 1982 är samtliga gamla sjukdomar som beror på att immunförsvaret försvagats. 1987 gjordes listan om till att omfatta 25 olika sjukdomar. 1992 lades det till ytterligare 4 sjukdomar. De här tilläggen och hur man kombinerar sjukdomstolkning med aids gör att aids blir ett allomfattande paradigm istället för att hitta bakomliggande förklaringar till varför människor blir sjuka. Det påminner det om debatten om hälsofrihet att vården inte utreder bakomliggande ohälsoorsaker. Det påminner också om hur utvecklingen av diagnosen depression utvecklats till en paraplyterm för en mängd olika idéer och symtomförklaringar som knappast förklarar vad depression är eller inte är. Omtolkningarna av aidsparadigmet underlättar för att fler kvinnor omfattas av HIV/AIDS än förut. Leder utvecklingen till att fler friska människor felaktigt diagnosticeras med hiv?

”AIDS entered the medical domain quietly in 1981 with the report in Los Angeles of five cases of severe pneumonia caused by a parasite.” (Gordon Stewart)

African AIDS – A new perspective” 2009 i Elsevier. Det ledde till att Elsevier blev utsatt för påtryckningar. Redaktören för Medical Hypotheses avskedades för att ha publicerat Duesberg och en mer foglig redaktör tillsattes efteråt. Artikeln från 2009 är bortplockad från akademiska söksystem. Artikeln finns inte längre tillgänglig genom Elsevier där den klassificerats som radikal, spekulativ och att den inte tillhör mainstreamforskning. Vad Duesberg ifrågasätter, är att statistik om aids inte tar hänsyn till befolkningsökning som ställs i samband med statistik om ökad aidsfrekvens. Duesberg beskriver hivviruset som ett passagerarvirus. Detta ogillas av den medicinska mainstreamforskningen.

”Animal retroviruses once presented to cause cancer now suddenly cause immune deficiency, at least in the minds of retrovirologists.” (Peter Duesberg)

Duesberg m.fl. artikel är tillgänglig genom Immunity Resource Foundation (IRF), immunity.org.uk. IRF är en organisation som utmanar den gängse bilden av hiv som orsaken till aids.

”Trots att flera forskare inom djurmedicin föreslagit får, som lämpligt djur att studera AIDS, finns ytterst få försök publicerade om detta av de etablerade Aids-forskarna. Däremot har sådana försök utförts, men berättelserna om dem står att finna i litteratur utgiven av de oberoende, kritiska författarna.” (Kwame Ingemar Ljungqvist)

En annan förklaringsmodell till varför det ter sig som att HIV/AIDS härjar på delar av den afrikanska kontinenten är pga. fattigdom och undernäring. Det leder till nedsatt immunförsvar som underlättar att människor diagnosticeras med hiv och andra sjukdomar som tolkas som aidsrelaterade.

”It is absurd, however, to assume that an infectious disease gives rise to different symptoms this side or that of an arbitrary political border.” (Christian Fiala)

När man betraktar historien om HIV/AIDS är det märkligt att det anses ha spridits från skilda sexuella ageranden utifrån olika kontinenter och att man utvecklat olika former av sjukdomar utifrån hivviruset utifrån olika kontinenter. Eller det kanske inte alls är konstigt eftersom människor har olika sjukdomar beroende på hur kost och kultur påverkar sjukdomsfrekvens.

Tendenser om HIV/AIDS i media 

Mediernas roll i skapandet av HIV/AIDS är föränderlig. När de svenska mediernas rapportering studerats framträder tre inledande faser. Den första fasen som startade i början av 1980-talet handlade om en form av tystnad. Åren efter 1985 ses som medias uppvaknande om HIV/AIDS som handlat mest om fördomar mot homosexuella. Redan från mitten av 1990-talet har AIDS förpassats tillbaka in i tystnaden. Medierapportering från de här faserna har påverkat den restriktiva hivpolitiken i Sverige.

”Journalister och författare såsom Vilhelm Moberg och eller Ture Nerman som annars allmänt ansågs vara förkämpar för demokrati och orädda riddare i kampen mot rättsröta, hetsade på femtiotalet som arga kamphundar mot homosexuella.” (Jonas Gardell, Torka aldrig tårar utan handskar)

Medicinjournalisten Inger Atterstam var den först svenska journalist som skrev om aids i svensk press. Det var inte lätt för henne att publicera material om aids i början av 1980-talet. Inger Atterstam hade börjat läsa utländsk press om HIV/AIDS och reste till USA för att se med egna ögon. Inger Atterstam nekades först publicering av Svenska Dagbladet. Sex och homosexualitet var tabu i pressen. Dåtidens läsare ansågs inte var intresserade. Den 3 februari 1982 publicerades Inger Atterstams första artikel om aids. I den här inledande fasen hade journalister ofta goda samarbeten med forskare när de skulle skriva om aids. Bilden ändrades under 1990-talet eftersom det inte kom något vaccin mot aids som alla hade hoppats på. Forskare drog sig tillbaka eftersom de uppfattade att de inte hade något positivt att säga.

“There are many ways to slow the spread of HIV. Using condoms and clean needles, abstaining from sex, treating other sexually transmitted diseases, male circumcision, and screening blood products all have proven effective – to a point. But the best hope the world has to thwart this virus is the same weapon effectively used against smallpox, polio, hepatitis B, rabies and other devastating viruses: a vaccine.” (Jon Cohen)

Svensk aidsrapportering har varit bedräglig. Studier över media rapportering om HIV/AIDS visar hur man fördömt homosexuella, prostituerade, sprutnarkomaner, de sörjande. En artikel från Svenska Yle belyser problematiken och stämningarna från 1980-talet. I början av 1980-talet vägrade Dagens Nyheter publicera dödsannonser om personer som dött av aidsrelaterade sjukdomar med motiveringen att det var ovärdigt. Aftonbladet ska ha tryckt upp helsidor där homosexuella män utpekats som mördare. Svenska Dagbladet ska ha publicerat en artikel om att oskyldiga människor kunde få hiv genom nattvardsvinet. Riksdagsledamöter, ledarskribenter och läkare ville införa registrering av homosexuella och tvångsomhändertagande av hivpatienter. Det uttalades till och med idéer om speciella arbetsläger för hivpatienter i Norrland.

”Den tionde februari 1987 pryds Dagens Nyheters framsida av en stor bild på en kropp i svart likpåse upplagd på en bår. Genom en tejp snurrad från fötter, upp längs med hela kroppen, har gestalten en mumieformad kontur. I höfthöjd sitter en klisterlapp med texten ’smittorisk’. Vid sidan av båren står personal iförd rymddräktsliknande skyddsutrustning.” (Ingeborg Svensson)

Senare skeden av svensk medierapportering handlar om exempel på allmänfarliga hivmän, problem med läkemedelsindustrin, behovet av klarhet om hur hivrättsfall ska hanteras och kritik mot den svenska hivpolitiken som förstärkt stigmatiseringen. Det sker en generell vändning under 2000-talet om svensk hivrapportering som tonar ner riskerna eller informerar om dem. En senare fas kan definieras utifrån 2012 där man blickade tillbaka på 1980-talet. 2012 är ett viktigt år för hiv i Sverige och här vaknar svensk media igen om hiv i och med att hiv anses ha funnits i Sverige sedan 1982. 2012 förs även budskapet ut om att hiv inte längre är ett dödshot. Hiv har blivit en kronisk sjukdom det går att överleva med. Berättelsen som hiv normaliseras utifrån den heterosexuella berättelsen om sjukdomen. Bilden av hiv nyanseras till att det inte är lätt att leva med sjukdomen. En annan senare svensk mediefas kan beskrivas utifrån 2016/2017 där försöker normalisera bilden av personer som lever med hiv för att motverka stigmatisering.

Det finns märkvärdiga internationella exempel genom åren om vad man kan läsa som aidsrapportering. Ibland har journalister tappat bort sin egen källkritik. När JAMA publicerade en artikel om barn som föds med hiv skrev forskaren att sexuella kontakter, knarkbeteende eller att blodprodukter inte smittar. Det blev en väldig snedrapportering i media utifrån just den forskningsartikeln. Det finns exempel på att sexköpare valt att betala extra för att slippa använda kondom även när de visste att den prostituerade de anlitat hade hiv. I utländsk mainstreammedia, t.ex. Cosmopolitan, gick man ut med information till kvinnor om att hiv inte är smittsamt bara man har en frisk vagina. En amerikansk studie över aids rapporteringen berättar att feminismen svikit kvinnor med aids. Inte ens när det framkom att hiv sprids heterosexuellt. Bilden av homosexuella om hiv och aids har varit förstärkt. Den bästa rapporteringen av HIV/AIDS har funnits inom gay pressen genom åren.

1987: Den första svenska och europeiska patientrösten utifrån HIV/AIDS

I början var det tack vare att kända personer framträdde som hade fått hiv som underlättade att man kunde sprida information om riskerna och hur man ska göra för att undvika att få hiv. I Sverige har modeskaparen Sightsten Herrgård varit den första svenska patientrösten utifrån HIV/AIDS.

”Sighsten var inte ensam, men vad han gjorde var att flytta sjukdomen ut ur skuggorna och in i allas våra vardagsrum. Gradvis skulle samhället förändras. Upplysningsarbetet intensifierades, skolinformationen blev viktigare, sexualundervisningen förbättrades, reklamfilmerna duggade tätt.” (Olof Lavesson) 

Sightsten Herrgård kan även ha varit den person som också hjälpt till att synliggöra HIV/AIDS i Europa. Sighsten Herrgård var bisexuell. Hans offentliggörande var inte helt frivilligt. Kvällspressen hotade med att avslöja honom. Innan det hände tog han själv initiativ till en presskonferens 1987. Det har skrivits och talats en del om Sighsten Herrgård. Han såg hela tiden att vara välklädd och elegant när han uppträdde som aidspatient i ett försök att göra AIDS mer socialt accepterat. Just detta faktum nästan ironiserade Alexander Bard över i sitt sommarprat från 1990. Aidsansiktet, menade Bard, såg Sighsten till att bibehålla. Bard berättar hur han träffade Sighsten Herrgård i slutet och i det skedet Bard träffade honom var aids ingen vacker syn, ens på Sighsten Herrgård. Andra namn man kan behöva påminna sig om är Ebbe Carlsson. Jacob Dahlins aids maskerades som en ögonsjukdom officiellt sett.

2012: 30 år med hiv i Sverige & minnets kamp

154118440665643253MinnetsKampPM9

Jonas Gardells romanserie om historien om hiv och aids i Sverige är en svensk aidsvändpunkt. Jonas Gardell feldiagnosticerades en gång med hiv och trodde då att han var dödsdömd. 2012 och 2013 var åren då Jonas Gardells romantrilogi Torka aldrig tårar utan handskar publicerades. I en intervju i Aftonbladet berättar Gardell i och med bokserien att vi kommer att översköljas av dokumentärer och artikelserier om HIV/AIDS. Det är väl knappast vad som har hänt.

Den första delen av bokserien Torka aldrig tårar utan handskar, ”Kärleken” publicerades 2012. Följt av del 2 ”Sjukdomen” och del 3 ”Döden” 2013. Torka aldrig tårar utan handskar är en episk romanserie och historisk krönika som gör uppror mot fördomar och förtryck mot hur homosexuella trakasserats i Sverige och fördömts utifrån HIV/AIDS. Historien löper från tiden då det inte fanns hivmediciner fram till att hivmediciner är tillgängliga.

”Att berätta är en sorts plikt. Ett sätt att hedra och att sörja och att minnas. Föra minnets kamp mot glömskan.” (Jonas Gardell, del 1 Kärleken – Torka aldrig tårar utan handskar)

TV serien utifrån trilogin vann pris som årets TV program 2013 (TV serien är f.n. tillgänglig på SVT PLAY fram till 1 februari 2019). Recensenter kommenterar att Gardell fått allt men inte finlitterära priser. Många har tackat honom för sin insats. Bloggare lyfter fram att det lågintensiva raseriet i bokserien är befogat. Om man betänker stämningarna kring HIV/AIDS i Sverige och världen gjorde Gardell det som behövde göras när han exponerade diskrimineringen i Sverige. Romantrilogin är en svensk milstolpe som lättat det känslomässiga trycket som härjat mot homosexualitet och HIV/AIDS. Nu blev det tillåtet att ta aidsdöden, aidsförnekelsen, aidsförtrycket, aidsskulden och aidsångesten på allvar. Vissa har reagerat negativt med motivering att Gardell gick på för starkt och att bokserien är ett politiskt manifest där Gardell hamrar sitt budskap. Berättartekniken är något man kan känna igen i Leo Tolstojs (1826 – 1910) romansvit Krig och fred. Tolstoj inflikade sina ideologiska manifest som fristående epiloger på liknande sätt som Jonas Gardell gör i Torka aldrig tårar utan handskar. Negativ kritik har också handlat om att Gardell bara försvarat homosexuella med HIV/AIDS.

”Och de utlandsfödda bli dessutom utvisade, och eftersom de inte har råd med bromsmedicinerna i sina hemländer innebär det att vi i Sverige 2012 med berått mod dömer människor till döden.” (Jonas Gardell i Aftonbladet)

Citatet ovan utifrån Gardell kan verka förbryllade. Det kan tolkas som om att man medvetet avvisar hivmigranter i Sverige. Man kan inte söka asyl utifrån hiv om behandlingen finns i det egna landet. Skillnaden handlar om att behandling är kostnadsfri i Sverige – vilket det inte är i resten av världen. Utlänningar som döms för hivbrott i Sverige kan utvisas till länder där de inte har tillgång till vård vilket är detsamma som ett dödsstraff.

154118450542897468GayLovePM9

Bokserien Torka aldrig tårar utan handskar har blivit föremål för akademistintresse om hur man kan förbättra vårdpersonalens professionalitet gentemot hivpatienter. Romanserien används för att motverka fördomar genom att synliggöra dem. Angreppssättet ligger i linje med hur Föreningen för Narrativ Medicin säger sig vilja förbättra vårdpersonalens bemötande med litteratur. Vårdpersonal behöver bearbeta sina attityder för att inte moralisera hivpatienter. Romandetaljer och episoder som är störande och paranoida granskas, t.ex. hur man tidigare avskärmat hivpatienter, den överdrivna desinficeringen mellan varje hivpatient, om en hivpatient rör en telefon måste telefonen slängas, operationer utförs i garage istället för operationssal, inte ens vårdpersonalen litar på forskningsresultat om hur hiv kan överföras och därför fortsätter läkare att ge felaktig information som leder till ökad stigmatisering. Uppsatsen är från 2015 och först tänkte jag att det är förlegat att använda denna roman eftersom förutsättningarna för hiv har ändrats. En uppsats från 2018 hjälpte mig att se klarare att fördomarna lever kvar i vården. När sjuksköterskor som arbetat med hivpatienter söker arbete utanför hivvården tänker sig deras nya arbetsgivare att de fått hiv. Man frågar särskilt hur det kändes att arbeta med hivpatienter på ett sätt man inte ställer om patienter utifrån andra sjukdomskategorier. Mer än en akademisk uppsats förtydligar att kunskapen om hiv är för låg hos vårdpersonal. För att bryta stigmat mot hivpatienter i vården behövs upprepade utbildningsinsatser om hur hiv överförs.

Vårdpersonal tycks tro att det räcker med att vistas i samma rum med en hivpatient för att ge vårdpersonal hiv. Patienter med hiv innebär lägre risk för vårdpersonal än patienter med aidsrelaterade sjukdomar. Patienter med tidig hiv är i princip likvärdigt med hivnegativa personer. Hivmediciner har minskat behovet av slutenvård för hivinfektion. Behovet av slutenvård för hivpatienter kan finnas utifrån allvarliga läkemedelsbiverkningar, andra infektioner i samband eller andra akuta sjukdomstillstånd.

Läkartidningen anmälde en bok om en neuropatolog som råkade skära sig i fingret vid obduktionen av en patient som avlidit i aids. Obduktionen utfördes efter ordinarie arbetstid och utan formalinbehandling av kroppen.

”John berättade om sin blodsmitta och när sjuksköterskan frågade vilken sa han att det var hiv. Då lämnade hon rummet och kom inte tillbaka.” (Maria Ejd)

En studie från 2017 visar att hivpatienter får bättre bemötande inom den specialiserade hivvården än vården i övrigt. Hivpatienter erfar mindre diskriminering när de remitteras från den specialiserade hivvården än om hivpatienter självremitterar sig. Hivpatienter kan fortfarande nekas vård utanför hivvården (i likhet med när psykiatripatienter nekas vård i den somatiska vården). Många hivpatienter diskrimineras, hånas och skuldbeläggs av vårdpersonal. Vårdpersonal kan till och med rikta förutfattade idéer att hivpatienter är kriminella. Man respekterar inte sekretessen för hivpatienter. Hivpatienter tycks ha det lika svårt som psykiatripatienter i vården vilket visar att det fortfarande är en lång väg kvar att gå för personcentrerad vård. Skillnaden verkar ändå vara att hivpatienter har det bättre inom den egna hivvården än hur psykiatripatienter bemöts i psykiatrin.

Hiv 30 år i Sverige gav ut en antologi 2012, Från bögpest till tystnad. Syftet var att återuppliva dialogen om hiv i Sverige. Av antologins 78 olika skribenter är bara 10 kvinnor. När man samlade in texterna tillhörde 59 % av de med hiv msm-personer (män som har sex med män). Hivpatienters rättigheter problematiseras.

Exempel i antologin, Från bögpest till tystnad, från 2012 visar att man anser det kränkande att behöva vända sig till Smittskyddsenheten för hivtest. Man hade föredragit vanlig läkarkontakt på Vårdcentral för hivtest. Man uppfattar sig som utpekad på Smittskyddsenheten. De olika berättelserna bildar ett nav kring de olika problem som gör att människor har svårt att värja sig mot hiv och hur preventionsarbetet försvåras. Msm-personer vill inte hivtesta sig för att slippa stigmatiseringen pga. informationsplikten. Synsätt kring hiv och homosexuella behöver förändras. Även förbättrad sexualundervisning i skolan behövs.

”Det finns stora brister i kunskap om och insatser riktade mot transpersoner. Transpersoner tenderar att omfattas av begreppet män som har sex med män, något som bidrar till att osynliggöra och nedprioritera gruppen inom hivprevention.” (RFSL, 2011)

En person som idag är synlig och aktiv om sin hivstatus och som det skrivits om är sångaren Andreas Lundstedt. Han har själv valt att bli hivoffentlig. Andreas Lundstedt har beskrivit att han först hade svårt att förlika sig med sin hivstatus och höll den hemlig. Andreas Lundstedt har skrivit en självbiografisk skildring som publicerades 2012, Mitt Positiva Liv. Han berättar om sina rädslor, det kaotiska livet. Sitt liv med hiv. Boken har recenserats och kommenterats flitigt i pressen och utifrån olika bloggare. Eftersom boken är skriven med en medförfattare anser vissa läsare att de har svårt att avgöra vilka delar tillhör Andreas eller medförfattaren. Ibland jämförs Mitt Positiva Liv med Torka aldrig tårar utan handskarmen det är två vitt skilda person- och epokskildringar. Jonas Gardell har inte behövt leva med hiv. Andreas Lundstedt lever med hiv och han skapar ett hivalterego i sin självbiografiska skildring. En Hiv-Stina som är en man. För Andreas Lundstedt som offentlig person har det varit ett gissel att vara anonym i vården och på apotek. Sedan han blivit hivoffentlig har hivstigmat släppt. Det går att hitta Andreas Lundstedt på olika digitala platser. 2017 var han programledare i Sveriges Radio Karlavagnen ”Att leva med hiv” som fortfarande går att lyssna på över Internet.

”Internationellt sett åtalar Sverige flest hiv-positiva i förhållande till antalet smittade.” (Jonna Sima)

2012 sände P1 Dokumentär som börjar redan 1977 om en homosexuell man som söker kärleken. Dokumentären ”En dag i taget” är ett retrospektiv utifrån den första dokumentären och en diskussion och kulturkritik av vilken väg homosexkulturen tagit i ljuset av hiv och aids. Problemet är att hiv och aids inte har befriat den homosexuella kulturen. De homosexuella har velat skapa en alternativ livsstil men har tvingats in i heterosexuella normer och värderingar för att bli accepterade. Människor tappar inte fördomar bara för att två personer får registrera partnerskap.

2012 lyfte P1 Dokumentär fram en kvinna med hiv i dokumentären, ”Smittad – om att vara ung och leva med hiv”. Den här dokumentären blickar inte bakåt som mycket av media materialet gjort 2012. Här problematiseras nutiden och framförsikten av att leva med hiv. Problemet denna kvinnliga hivpatient hade var att vården inte reagerade. Hon hade mått dåligt, hade blödningar i slemhinnorna, kraftig viktnedgång och hade varit hos en gynekolog som inte hivtestat. Kritiken patienten för fram handlar också om att vårdpersonal är för dåligt insatta i hur det är att leva med hiv.

”Mängden av molekylen i blodet varierar i befolkningen, vissa tros vara helt resistenta mot smittan /…/Stora mängder av denna molekyl visar sig i cellstudier öka motståndskraften mot hivinfektion.” (Patrik Kronqvist)

2012 sände Sveriges Radio kortdokumentären, ”Hiv – hot eller handikapp”. Paradoxer med hiv behandlades. Bilden är ambivalent och komplicerad när det handlar om hivpatienters rättigheter. Tystnadskulturen handlar inte bara om att inte prata om hiv. Tystnad misstolkas mellan hivpositiva. Tystnad tolkas som ett tyst samförstånd på att den man möter lever med hiv. Hur ska man kunna få människor att ta ansvar för hiv mer generellt sett om tystnadskulturen försvåras?

2016: första officiella bilden av hur det är att leva med hiv i Sverige 

Den första svenska heltäckande livskvalitetsstudien om personer som lever med hiv är från 2016. Folkhälsomyndigheten har utformat studien tillsammans med svenska hivorganisationer. Det finns anledning att ifrågasätta InfCare HIV prom mätningar som för snäva i ljuset av denna studie.

Livskvaliteten beskrivs som hög för dagens hivpatienter. Samtidigt visar undersökningen att hivpatienter har generellt sätt lägre hälsorelaterad livskvalitet.

De tre företeelser hivpatienter anser sig ha det bäst utifrån är: familjeliv, parförhållanden och livet i allmänhet. Trots det är hivpatienter missnöjda med sin sexualitet. De lever ofta under ekonomiskt pressade omständigheter. 25 – 41 % slutade ha sex i och med sin hiv diagnos. 75 % ansåg att informationsplikten har negativ inverkan på sexlivet. 29 % var oroliga att bli polisanmälda pga. informationsskyldigheten. Minst 11 % ansåg att de inte kunde berätta om sin hiv status. 16 % avstod från att söka jobb pga. hiv. Hivpatienter erfar negativ särbehandling i vården och socialtjänsten.

Handlar ett hivbesked alltid om att bli psykad?

Utifrån hur två hivpatienter exemplifierat hur det går till när man ska få sitt hivbesked hoppas jag att inte alla råkar lika illa ut. De båda exemplen visar på märkvärdigt agerande i vården. En ung kvinna som skulle få hivbesked möttes av en utdragen märkvärdig och sträng tystnad som i princip satte patienten i skamvrån. Den vårdpersonal som patienten träffar meddelar inte beskedet utan tvingar patienten att själv försöka komma på diagnosen.

”Sjuksköterskorna blev som virriga höns och visste inte hur de skulle hantera en homosexuell man som vill HIV-testa sig. Man blev inslussad till ett rum längst bak i huset och det var mycket hysch-hysch. Beskedet mottogs under mycket diskreta former på samma sätt.” (ciarbear)

Ett annat exempel handlar om en patient som ska träffa sin behandlande läkare för första gången där patienten beskriver sig själv som nervös inför konsultationen. Läkaren inledde med att beskriva de värsta delarna av hur det är när man väl utvecklat aids och är på väg att dö. Läkaren inledde inte med att först berätta om hivmediciner eller ens vad patienten kunde göra för att stärka sin allmänna hälsa för att ha det bättre.

Är det stor skillnad för en man och en kvinna att leva med hiv?

Det går att få fram två exempel om en man och en kvinna som haft konstaterad hiv sedan 1987 och som fortfarande lever idag. Den ene är Steve Sjöqvist som idag är verksam som sjukhusdiakon. Steve Sjökvist har även skrivit en bok om att leva med hiv, fotspår om hiv och om att leva. Staffan Hildebrand har gjort en kortfilm ”Sverige och HIV/AIDS – en dokumentär om de svenska aidspionjärerna” där Steve Sjöqvist ingår. Framställningen utifrån Steve Sjöqvist andas framförsikt och kampanda. Det andra exemplet är en kortdokumentär om en kvinnlig sprutnarkoman som fick hiv 1987. När hon fick sitt hivbesked 1987 var det likvärdigt med en dödsdom. Det har varit märkligt att ställa om sig till att få leva i och med de nya hivbehandlingarna. Hon berättar att det är värst för heterosexuella kvinnor som lever med hiv idag. Hon beskriver också att allmänheten idag inte förstår hiv, att ingen egentligen är intresserad av att informera sig och tänker att det är ett tillstånd som angår andra och inte en själv. Personer som lever med hiv idag lever i en form av ingenmansland. Många tappar framtidstro.

Kvinnoperspektiv: HIV/AIDS anses öka

girl-1431082_1280FemininPM9

Bilden av HIV/AIDS förändras. Hiv överförs numera mest genom heterosexuella kontakter, åt båda hållen. Statistiskt får numera fler svenska kvinnor hiv än heterosexuella män. Hör du talas om den sidan av hiv i relation till att msm-personer har bättre tillgång till förebyggande hivbehandling? Betyder det verkligen att fler kvinnor i Sverige än tidigare får hiv? Hör du talas om att det finns andra anledningar till varför fler kvinnor diagnosticeras med hiv än män? Handlar hivökningen om hivmedikalisering?

”Journalists strive to report what’s new, and as the HIV/AIDS epidemic ages, it becomes more difficult to find novel angels. But the epidemic has changed radically since it surfaced in 1981.” (Jon Cohen)

Eftersom det numera heter att det är mer vanligt förekommande att få hiv genom heterosexuella kontakter och att fler kvinnor per män får hiv i Sverige idag. Det är anmärkningsvärt att jag inte hittar särskilt mycket rapportering om det. Jag googlade kvinnor smittas med hiv, och får först fram information från Respekt – Katolsk rörelse för livet att 56 % av de nysmittade i Afrika är kvinnor. Men frekvensen ökar för kvinnor i Sverige också. Den katolska rörelsen lyfter fram ungdomars dåliga hantering och förklaringar att många homosexuella män är smittade i Sverige pga. oskyddat sex. 2004 publicerade Svenska Dagbladet en insändare om ökad hivfrekvens hos kvinnor pga. deras partners. Svenska Dagbladets artikel är allmänt hållet och verkar handla om en större förändring i världen i sig. Sidan Feber kommenterar 2014 kort att hiv överförts mellan lesbisk sex men säger inget om var i världen det skett. 2014 hade Sydsvenskan en chatt om hivsmittsamhet med en överläkare från infektionsklinik. Kommentarerna finns kvar på öppet internet och ökningen hos heterosexuella i Sverige beskrivs utifrån att man tidigare levt i ett land med högre hivfrekvens. Hiv uppmärksammas ibland pga. Världs Aids Dagen den 1 december i media och då kan det handla om kvinnor med hiv. Ett rättsfall där en kvinna överfört hiv till sin sambo har rapporterats i Allt om Juridik 2015. Kvinnan hade välfungerade behandling och hade informerat sin sambo om sin hiv. Sambon ville att de skulle få barn så han propsade på oskyddat sex. Trots det dömdes kvinnan med hiv till villkorlig fängelsedom.

”I Västmanland nekades en kvinna nyligen skydd på en kvinnojour, för att personalen reagerade med panik när de fick veta att kvinnan var hiv-smittad. Plötsligt blev det faktum att hon just attackerats av en okänd man och på grund av hot fruktade fler attacker inte tillräckligt argument för att hon skulle få hjälp.” (Eric Rosén)

Om jag däremot googlar: hiv bland heterosexuella, dyker mer svenskt mediamaterial upp om att det är fler hivinfekterade bland heterosexuella. Hivspridningen bland heterosexuella antas bero på invandringen. I en tidningsartikel om att oskyddat sex är vanligast bland homosexuella varnas för en kraftig ökning av hiv bland heterosexuella. En svensk artikel beskriver förutsättningarna i Frankrike och att det är 200 gånger högre risk med homosexuell hivspridning än heterosexuell.

När jag gjorde en Google sökning: böcker om kvinnor med hiv, får jag fram exempel på manliga och kvinnliga perspektiv om förutsättningarna i världen, USA och Afrika, afrikanska kvinnor antingen i Afrika eller afrikanska kvinnor som kommit till Sverige.

Tidningen Feministisk Perspektiv har för närvarande låst information om hiv Sveriges rapport ”Hiv: hållbar, hälsa och livskvalitet”, notis om Världsaidsdagen, stärkt perspektiv om transperspektivet och Världsaidsdagen. Jag får inte fram något om kvinnor och hiv.

1,6 miljoner klubben och 2,6 miljoner klubben har samma notis från 2013 om en flicka som föddes med hiv som friskförklarats tack vare att hon snabbehandlades 30 timmar efter födseln. Inget i övrigt om kvinnor med hiv.

Googling: Katerina Janouch hiv, ger några exempel kring att hivtesta sig. Inget om hiv och kvinnor.

Utöver böcker om kvinnor med hiv får jag också fram ett kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv (kunskapsnatverk.se). Anser du att termen kunskapsnätverk förtydligar att de verkar för kvinnliga patienter som lever med hiv? Nätverket har det som underskrift att de verkar för kvinnor med hiv. Diskriminering av hivpositiva kvinnor och rättigheter står högt på agendan. Vid en senare differentierad Google sökning om förutsättningarna för svenska kvinnor och hiv hamnade jag på researchweb. På researchweb finns en projektbeskrivning så sent som från 2018 i samarbete med InfCare HIV. Hivforskning utifrån kvinnliga hivpatienter är underrepresenterat. Man saknar uppgifter om biverkningar, behandlingsval, generell hälsa. Syftet är att kunna utforma bättre hivstöd till kvinnor.

girls-3053051_1920KSKPM9

En kategori man kanske inte tänker på alla gånger som också kan överföra hiv är kvinnor som har sex med kvinnor, KSK. Inom kategorin lesbiska kvinnor finns även bisexualitet. Det antas att hivöverföring är något lägre mellan kvinnor men man behöver vara försiktig med mensblod, sexleksaker, oralsex om man har sår i munnen.

Varför fler kvinnor testas som mer hivpositiva idag än förr handlar inte bara om att msm (män som har sex med män) har bättre tillgång till förebyggande behandling som gjort att statistiken för msm sänkts. En sporadiskt upphittad spansk sajt översatt till svenska skriver att injicerbara hormonbaserade preventivmedel ökar risken för kvinnor att få hiv.

“Av de närmare 7 000 personer i Sverige som bär på en hivinfektion är nästan 40 procent kvinnor. Ändå är hivpositiva kvinnor så gott som osynliga, de uppmärksammas varken i offentligheten eller som en egen grupp inom svensk hivprevention”. (LAFA 2:2015, Stockholms Läns Landsting)

Frigörs kvinnans aktiva sexbeslut i butik av hiv?

154118461423392053SexbeslutPM9

Kvinnans aktiva sexbeslut är inte synligt i samhället på samma sätt som mannens aktiva sexbeslut. Kvinnlig kondom finns, Femidom, Ormelle m.fl. Femidom eller liknande säljs för närvarande inte på Apotek i Sverige, inte heller i mathandeln som manliga kondomer säljs öppet. Femidom kan köpas över Internet om man googlar: köp kvinnlig kondom. Jag har ringt Apotekens kundsupport och frågat om bristen och förklarat den senaste statistiken utifrån hiv kvalitetsregister. Kan InfCare Hiv statistik påverka Apotek att börja sälja kvinnlig kondom i butik?

En Femidom kan appliceras flera timmar innan den användas. Vilket borde kunna underlätta för kvinnor att skydda sig i förväg, speciellt med tanken att få hiv genom påtvingad sex. Problemet med den kvinnliga kondomen är att den är mycket dyrare än sedvanlig kondom. Går det att ändra på priset framöver så att produkten blir mer lätt tillgänglig för kvinnor? Ur sexual-demokratiskt hänseende borde kvinnliga kondomer inte kosta mer än manliga kondomer.

”A University of Pennsylvania study suggests that intervening in instances of intimate partner violence should be an HIV prevention strategy.” (Terri Wilder)

International Partnership for Microbicides utvecklar en vaginal ring med en månads hållbarhet mot hiv för kvinnor. Samtidigt med produkten tar man förebyggande behandling, s. k. PrEP.

”PrEP (pre-exponerings profylax) är mediciner mot hiv som hiv-negativ person kan ta för att undvika att få hiv. PrEP är godkänt och kan skrivas ut av läkare i Sverige idag. De höga kostnaderna för läkemedel och uppföljning gör dock att tillgången till PrEP fortfarande är låg. /…/Tillgången till PrEP i praktiken skiljer sig åt mellan olika landsting. Vissa landsting har påbörjat eller är på väg att påbörja PrEP-program medan andra är mer avvaktande.” (RFSL)

Reagerar män och kvinnor olika på PrEP? Ges PrEP också i heterosexuella förhållanden i Sverige där den ena partnern lever med hiv? Hur stor risk är det för en hivnegativ som tar PrEP att utveckla hivresistens? Folkhälsomyndighetens rapport om PrEP utgår mest från sexarbetare, studier om heterosexuella förhållanden i andra länder, msm-personer. Långtidsanvändning av PrEP kan leda till nedsatt njurfunktion och urkalkning av skelettet. Frågan om varför inte fler kvinnor känner till PrEp ställs på Internet där amerikanska heterosexuella förhållanden diskuteras.

Hittills har man kommit fram till att ”dapivrine ring” minskar hivrisken med 50 %. Kommer den vaginala ringen klara resistenta hivvirus? Det är först tänkt att denna produkt ska vara tillgänglig i utvecklingsländer. Det är att tänka för kort. Flera olika länder är inbegripna i finansiering av produkten. Borde inte en sådan produkt vara tillgänglig som kvinnliga kondomer behöver vara öppet tillgängliga?

2017: en kvinnlig hivpatientforskare skriver om smittfri hiv i samtida Sverige

Statistiska uppgifter eller officiella studier säger inget om hur hivpatienter definierar samhället utifrån sig själva. Det kan däremot en avhandling av en patientforskare som själv lever med hiv. Det finns inte mycket forskning om hur vardagen ser ut för personer som lever med hiv och vad hiv innebär i termer av existentiella gränser. Många som lever med hiv erfar att de ses som misslyckade, avviker från allmänna förväntningar vilket leder till en avsky mot dem.

Avhandlingen av en patientforskare med hiv visar prov på hur olika former av sårbarhet handlar om att återerövra autonomi (”reclaim hiv”). Hivpatienter har många trösklar att besegra. Avhandlingen gör att vem som helst kan förstå hur det är att tackla tillvaron i samtida Sverige utifrån den senaste begreppsbildningen från det första decenniet av 2000-talet utifrån s. k. smittfri hiv.

”Jag menar att hiv som akademiskt fenomen kan fungera som en lins för samhällskritik av normativitet och maktobalans, till exempel i processer att definiera, att övervaka, att begränsa.” (Desireé Ljungcrantz)

Desireé Ljungcrantz, som fick hiv som artonårig, har skrivit en avhandling som blev klar 2017. 2015 blev Desireé Ljungcrantz klar med en akademisk uppsats, ”Att göra hiv och dess känslor: Ett utforskande av rädsla och skam”, om att leva med hiv som kan ses som ett förarbete till avhandlingen. I uppsatsen från 2015 ifrågasätter Ljungcrantz de rekommendationer man ger till hivpatienter eftersom rekommendationerna inte stämmer med den senaste kliniska forskningen för smittfri hiv.

När hon intervjuades i Forskning.se om sin avhandling, Skrubbsår: berättelser om hur hiv föreställs och erfars i samtida Sverige, förklarade hon att hon hoppas att avhandlingen ska hjälpa till med att nyansera bilden och lyfta fram patientensröst. Avhandlingen Skrubbsår är den första svenska avhandling av en person med lever med hiv som studerar aktuella svenska populärkulturella uttryck om hiv. Andreas Lundstedts självbiografiska skildring Mitt Positiva Liv ingår, boken om Ophelia Hannyama Ørum Ophelias Resa, dokumentärfilmen Hur kunde hon leva som om det inte fanns? och fortsättningen Hur kunde hon?, dokumentärfilmen Positiv. De olika utgångspunkterna aktualiserar skilda erfarenheter. Dokumentären Hur kunde hon? handlar om en kvinna som inte berättade för sin egen man på 9 år att hon var bar på hiv. Avhandlingen bearbetar också exempel utifrån patienter som lever med hiv. Hivpatienters vardag analyseras och diskuteras ingående. Avhandlingen visar att tillståndet om sjukdomen idag handlar om hiv istället för aids i nutida svensk kontext. Hivresistens bearbetas inte i avhandlingen. Man bör betänka att Ljungcrantz avhandling publiceras samma år som WHO senaste rapport om hiv resistens 2017 och har därför inte kunnat komma med.

Ljungcrantz diskuterar utifrån tanken om smittfri hiv och benämningen är vilseledande eftersom det inte är 100 % vetenskapligt bevisat. Varför ska en hivnegativ tillåtas ha oskyddat sex med en hivpositiv när inte ens två hivpositiva bör ha oskyddat sex med varandra pga. överföring av resistent hiv? Begreppet smittfri hiv lanserades 2013 av Posithiva Gruppen. Begreppsbildningen smittfri hiv kanske ska förklaras som förlegad tills behandling förgör hiv. Lågriskhiv kan tänkas vara en mer adekvat benämning under tiden.

Forskning.no och Science Nordic har också skrivit om hennes arbete. Ljungcrantz blev intervjuad i Sveriges Radio P4 Östergötland. Hon berättar kort att förutsättningarna kring hiv har ändrats utan att de sociala förutsättningarna har ändrats för de som lever med hiv.

Utifrån internetsökning om Desireé Ljungcrantz och avhandlingen Skrubbsår kan man se att hon bjudits in i hivnätverk och temadagar för att berätta om sitt arbete. Linköpings Universitet har presenterat avhandlingen. Vårdfokus har skrivit en kort notis om en begränsad del av idéinnehållet och lyft fram att avhandlingen försökt komma personer med hiv nära. Sidan genus.se har skrivit om Desireé Ljungcrantz och kommenterat olika former av maktstrukturer personer med hiv brottas med. Jag har inte hittat någon recension, inte ens av vare sig en kvinnlig journalist eller feministisk journalist, om Ljungcrantz avhandling utifrån mer allmän press (dagstidning eller kvällspress). Just detta sistnämnda är underligt eftersom Ljuncrantz avhandling bearbetar samtida kulturyttringar om hiv och populärkultur. Det borde inte hindra recensenter idag. Avhandlingen Litterära besvär från 2010 som behandlade finkulturella skönlitterära yttringar utifrån patienters självbiografiska höglitterära berättelser, patografier, hade pressen inte haft något motstånd mot att skriva om. Läkartidningen har räknat ihop att bara 5 % av den patografiska bokproduktionen utgår från HIV/AIDS sedan 1960-talet. Om man skrivit om avhandlingen Skrubbsår i någon tidskrift som inte är sökbar över Internet har jag inte fått tag i det.

Avhandlingen Skrubbsår: berättelser om hur hiv föreställs och erfars i samtida Sverige bearbetar frågan om hiv på flera olika sätt. Ljungcrantz bearbetar attityder och missförstånd. Det är en feministisk kulturkritisk studie. Eftersom Ljungcrantz är en kvinnlig patient som lever med hiv saknar jag en uppgörelse som befriar kvinnor metaforiskt sett utifrån hiv idag.

Fenomenologi är ett redskap i avhandlingen Skrubbsår för att organisera den levda erfarenheten av sjukdom. Den queerfenomenologi Ljungcrantz använder är en känslighetens och känslosamhetens fenomenologi. Queerfenomenologi blir angreppssättet som en sårbarhetens fenomenologi som något positivt. Queerfenomenologi driver i övrigt tesen om den avvikande erfarenheten, erfarenheten mellan raderna, erfarenheten som går på tvären. Ljuncrantz arbete är ett poetiskt närmande till den levda erfarenheten av hiv i samtida Sverige. Queer har i andra sammanhang med anknytning till HIV/AIDS-epidemin tidigare tagit helt andra termer i anspråk. Då har queer handlat om det som är konstigt, excentriskt och perverst.

Desireé Ljungcrantz sammanfattar att när aids diskuterades 2012 var det mest fokus på de historiska perspektiven och vad aids betydde under 1980-talet. 2014 skedde ett slags skifte i och med Musikhjälpens insamling om att stoppa spridningen av aids och hiv. HIV/AIDS sågs som ett nutida problem. Insamlingen 2014 gick till andra länder än Sverige. De bekräftar bilden av att HIV/AIDS inte diskuteras tillräckligt mycket i Sverige. En av Desireé Ljungcrantz råd till media är bättre medvetenhet hur man kan rapportera om hiv på ett mindre känslomässigt sätt.

Avhandlingen behandlar existentiella gränser om blod i vardagen. Hivpatienter har tydliga riktlinjer, t. ex. att om de får blod på tyg måste det tvättas med maskintvätt. Det räcker inte med att bara skölja av. Hivkvinnors bindor och tamponger måste slängas så att ingen kan komma i kontakt med deras hivblod. Ett skrubbsår om hiv har många innebörder om ett förflutet och är ett sår som lätt kan rivas upp igen, dvs. blodbarriären är lättåtkomlig.

”Dela inte toalettartiklar som rakhyvel eller tandborste med andra.” 

Ljungcrantz analys är stark och laddad. Hon vill provocera våra gränser för få oss att förstå hur det känns att leva med hiv. Lagstiftning, smittskydd, existentiellt lidande, utanförskap, tystnad och vetskapen om att vara annorlunda. En hivpatient vill inte kuvas av samhällets hivnormer. Man måste få känna stolthet och skapa distans till vad smittfri hiv är som levnadsstrategi.

Hittills har jag bara läst ett amerikanskt exempel på en promenkät börjat närma sig de mer existentiella förutsättningarna för hivpatienter. Vid en närmare betraktelse över avhandlingen Skrubbsår ser det ut som om man skulle kunna utveckla existentiella kriterier utifrån ett renodlat patientperspektiv som sätter livet i förgrunden. Begrepp som används i avhandlingen är: hiv-mediciner, akuten, tandläkarbesök, matlagning, poolbadning, familjemiddagen, krograggning, sexfantasier, dejt, skvaller, parkbänken, ensam hemmakväll, rädsla, skam, mononormativ melankoli, ängslighet, lättnad, stolthet, ilska (att slänga tillbaka). Det kanske är sådana kriterier man ska fråga hivpatienter om för att få fram den levda erfarenheten om dem istället för sedvanliga medikaliserande kriterier (t.ex. prem som patient reported existential measure eller prpm; patient reported phenomenological measure). Framförallt behövs en uppdelning mellan hur man fångar olika erfarenheter utifrån män och kvinnor som lever med hiv utifrån olika ålderskategorier, etnicitet och vilka värden de väljer, avstår eller lägger till med hjälp av iPROMs (Individualised Patient Reported Outcome Measures).

Förutsättningar för nya metaforer och berättarstrategier… 

Hoppet om ett hivvaccin har ibland setts som grusad men forskning.se har publicerat en artikel om nya fynd utifrån en avhandling, Immunomodulatory effect of Human Immundeficiency Virus (HIV-1) on dendritic cell and T-cell responses, som väckt hoppet om ett hivvaccin igen.

I dagsläget använder man ”bromsmediciner” mot hiv. Frågan är om det framöver går att skapa hivbehandling som får immunförsvaret att angripa hivviruset i kroppen. Strategin att förmå immunförsvaret att angripa finns forskningsmässigt i cancervården om att immunförsvaret ska ha ihjäl tumörceller. Liknande strategi mot hiv formuleras men från svenskt håll 2014 ansåg sig inte ha hittat kopplingen än hur immunförsvaret regleras gentemot hivviruset så att immunförsvaret kan döda hivinfekterade celler. Dansk forskning ansåg däremot redan 2013 att man kommit fram till hur hivviruset kan förstöras av immunsystemet. Möjligheten att kunna bli av med hivviruset i kroppen handlar även om att veta var och hur det gömmer sig i kroppen. 2017 anser forskningen sig ha kommit fram till att hivviruset gömmer sig i lymfknutor. Med det menar man sig kunna komma på behandlingsstrategier som får bort hiv ur kroppen helt och hållet. I och med det förändras berättarstrategin från blod till lymfknutor.

Patientce Mthunzi berättar i sin TED Talkspresentation, ”Can we cure HIV with lasers?” – en framtidsvision där man behandlar hiv med laserteknik. Det är en mer effektivt än läkemedel. Hivviruset förgörs helt och hållet i kroppen. Läkemedel tar för lång tid i kroppen i jämförelse med laserbehandling som angriper områdena direkt, lymfknutorna, där s. k. vilande hiv finns.

… eller att forskningen i framtiden visar att hiv/aids inte är hiv/aids utan handlar om helt andra sjukdomar med helt andra utgångspunkter. Hur det sedan kommer att påverka den allmänna och medicinska hiv/aidsmetaforiken återstår att se.

©Philippa Göranson, Lund, Sverige, November, 2018

Senare tillägg: Ytterligare data till stycket Officiell data är att ytterligare en källa anger, till skillnad från de fyra exempel jag redan nämnt, att 7 4000 personer får hiv varje dag. Vem som helst som försöker förstå statistiken kommer att möta på motstånd om vad som egentligen är korrekt. Vad är det som ligger bakom att olika referenser ger olika uppgifter? Allt från 5 600 till 14000 personer antas får hiv dagligen. Olika organisationer skriver på olika sätt. En beräkning jag angivit anger att 31.1 till 43.9 miljoner människor lever med hiv. En annan källa anger att 60 miljoner människor fått hiv sedan 1981. Jag har aldrig lovat att jag har svaret men att jag kan belysa.

Patienmakt/Patient CV kan man även få en enkel överblick över genom sociala medier.

Twitterlänk tillgänglig genom öppet internet: https://twitter.com/PatientCV 

Facebooksida tillgänglig genom öppet Internet: https://www.facebook.com/Patientmakt

Referenser:

Aftonbladet“Hiv-smittade Eva: Alla kan drabbas”, 2005-11-29

Agostinho, Tania Daniela, Bougmza, Mariam, “Stigma mot Hiv-smittade patienter inom vården: En allmän litteraturstudie”, Röda Korsets Högskola, 2018

Ahmed, Sara, Queer Phenomenology Orientations, Objects, Others, Duke University Press, 2006

AIDS Action Europe, www.aidsactioneurope.org

”AIDS Action Europe Member and Partner Meeting 2018”, AIDS Action Europe, 2018-10-20

Akst, Jeff, ”HIV in the Internet Age”The Scientist, 2015-05-01

Allan, Stuart, Media, Risk and Science, Open University Press, 2002

Andersson, Sandra, Lindblad, Caroline, “Hiv-positiva patienters upplevelser i mötet med hälso- och sjukvårdspersonal: En litteraturstudie”, Högskolan Borås, 2017

Andorian Gray, “Foucault’s view on HIV/AIDS”

And The Band Played On, Youtube.com

Apoteket Hjärtat, www.apotekethjartat.se, telefonsamtal, Oktober, 2018

Atterstam, Inger, “Gästbloggare: Inger Atterstam om 30 år med hiv/aids”, Noaks Ark, 2012-12-19

Avert, ”Hiv & women who have sex with women”, senast uppdaterad Maj 2018

Avert, “GLOBAL AND HIV STATISTICS”, www.avert.org, senast uppdaterad: 2018-09-28

Avert, “Global hiv and aids statistics”, senast uppdaterad Oktober 2018

Avettand-Fenoel,Véronique, Bacchus, Charlene, Girault, Isabelle, Descours, Bejanmin, Isabelle, Guergnon, Julien, Hocqueloux, Laurent, Lecouroux, Camille, Melard, Adeline, Potard, Valerie, Prazuck, Thierry, Sáez-Cirión, Asier, Versmisse, Pierre, Viard, Jean-Paul, ”Post-Treatment HIV-1 Controllers with Long Term Virological Remission after the Interruption of Early Initiated Antiretroviral Therapy ANRS VISCONTI Study”, PLOS Pathogens, 2013-03-14

Balancer Bednarska, Jaqueline, ”HIV-smittad frias i HD efter oskyddat sex – bra att juridiken kommer ikapp vetenskapen”Dagens Juridik, 2018-06-07

Baral, Kedar, Paudel, Vikas, ”Women living with HIV/AIDS (WLHA), battling stigma, discrimination and denial and the role of support groups as a coping strategy: a review of literature”Reproductive Health, 2015

Bauer, Henry H., Duesberg, Peter H., Fiala, Christian, Nicholson, Joshua M., Rasnick, David, ”HIV-AIDS hypothesis out of touch with South African AIDS – A new perspective”, IRF Immunity Resource Foundation, Oktober, 2018

Bayley, A. C., Carsell, J. W., Clayden, S. A., Dalgleish, A. G., Downing, R. G., Kirya, G. B., Lwegaba, A., Mugerwa, R. D., Serwadda, D., Sewankambo, N. K., Tedder, R. S., “Slim disease: A New Disease in Uganda and its association with HTLV-III infection”The Lancet, 1985-10-19

Bazilchuck, “How do you talk to people about your HIV diagnosis?”Science Nordic, 2017-05-31

Bengsch, Bertram, Buggert, Marcus, Darko, Samuel, Nguyen, Son, Ransier, Amy, Salgado-Montes de Oca, Gonzalo, “Identification and characterization of HIV-specific resident memory CD8+ T cells in human lymphoid tissue”Science Immunology, 2018-06-01

Ben-Senia, Diane, Choi, Jason Jongwon, Copty, Christian, Dancy-Scott, Nicole, Dutcher, Gale, Guadelupe Asenico, Maria, Hochstein, Colette, Keselman, Alla, Rajan, Sampada, “Trends in HIV Terminology: Text Mining and Data Visualization Assessment of International AIDS Conference Abstracts Over 25 Years”Journal of Medical Internet Research, 2018

Bergstedt, Therese, ”Hiv upptäcks inte i tid”, SVT Nyheter, 2013-08-01

Björklund, Julia, ”Homosexuella är inte överrepresenterade bland hiv-smittade”Ystads Allehanda, 2017-12-19

Blom, Simon, ”Dagen jag vaknade med 40 graders feber”, hivisverige.wordpress.com, 2012-07-04

Bolding, Graham, Davis, Mark, Elford, Jonathan, Hart, Graham, Sherr, Lorraine, “E-dating, identity and HIV prevention: theorisin sexualitites, risk and network society”, Sociology of Health & Illness, 2006-04-25

Boroditsky, Lera, Thibodeau, Paul H., “Metaphores We Think With: The Role of Metaphor in Reasoning”, PloS One, 2011-02-23

Bosenius, Hanna, Nilsson, Sara, “Att leva med HIV – patienters upplevelser av bemötande från hälso- och sjukvårdspersonal”, Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap, Uppsala Universitet, 2017

Boskey, Elisabeth, ”Distinguishing Between New HIV Infections and Old Ones”, verywellhealth.com, 2018-09-06

Borgert, Linnéa, ”9 vanliga myter om hiv – det här borde du ha koll på”, 2016-11-15

Boström, Donald, Ögren, Wanger, Som en osynlig sten i mitt hjärta, Leopard förlag, 2009

Browne, John, ”Individualised Patient Outcomes”, University College Cork

Buggert, Marcus, Betts, Michael R., Frederiksen, Juliet, Hejdman, Bo, Ivarsson, Martin A., Jansson, Marianne, Karlsson, Annika C., Koup, Richard A., Lund, Ole, Michaelsson, Jakob, Sönnerborg, Anders, Takuya, Yamamoto, Tauriainen, Johanna, ”T-bet and Eomes Are Differentially Linked to the Exhausted Phenotype of CD8+ Cells in HIV Infection”, PLOS Pathogens, 2014-07-17

Cairns, Gus, ”Nearly two-thirds of European HIV cases are now in Russia”, aidsmap.com, 2017-01-09

Catherine, “Rumors about AIDS started long before social media existed: confirms historian Douglas Selvage”True Herald, 2018-08-23

Centers for Disease Control Prevention, “CDC HRQOL-14 Healthy Days Measure”, Oktober, 2018

Chavez Perez, Inti, “Hiv ur ett normkritiskt perspektiv”www.intichavezperez.se, 2012-11-11

Cichocki, Mark, “Despite Fewer Deaths, Numbers Remain Alarming”, Very Well Healt, 2017-10-15

cigarbear, “Så minns jag AIDS”En Bögjävels Betraktelser, 29/10

Cohen, Jon, “Reporting on HIV/AIDS”Center for Health Journalism 

Cohen, Jon, Shots in the Dark: The Wayward Search for and AIDS vaccine, W. W. Norton & Company, 2011

Conserve, Donaldson F., Gliwa, Catheringe, Grewe, Mary Elisabeth, Isler, Malika Roman, Taggart, Tamara, “Social Media and HIV: A Systematic Review of Uses of Social Media in HIV Communication”Journal of Medical Internet Research, 2015

Dagens Medicin“Resistent hiv gör bromsmediciner ineffektiva”, 2018-05-08

Daher, Jana, Dave, Sally, Dheda, Keertan, Kim, John, Linthwaite, Blake, Pant Pai, Nitika, Peter, Trevor, Vujh, Rohit, “Do digital innovations for HIV and sexually transmitted infections work? Results from a systematic review (1996–2017)”BMJ Open, 2017

Dahlgren, Helena, “Torka aldrig tårar utan handskar: 1 Kärleken – Jonas Gardell”Dark Places, 2012-08-27

De Cock, Kevin, ”The Origin of AIDS”Emerging Infectious Diseases, 2012

DDPmeetings, “Fallacies in Modern Medicine: the HIV/AIDS Hypothesis”Youtube.com, 2015-08-20 (embedda) Hela Dr. Donald W. Miller framförande finns också som text på hans egen hemsida och genom följande artikel publicerad i LewRockwell.com: ”HIV/AIDS: Unmasking Falsehood, Bringing Truth to Light”

Deshpande, Prasana, Nazir, Abdul C. P., Rajan, Surulivel, Sudeepthi, Lakshmi, B., “Patient-reported outcomes: A new era in clinical research”Perspectives in Clinical Research, 2011

Dhairyawan, Rageshri, Hutchinson, Phil, “Shame, stigma, HIV: philosophical reflections”BMJ Medical Humanities, 2016

Dolezal, Luna, Lyons, Barry, “Shame, stigma and medicine”, Open Access BMJ Medical Humanities, 2017

Duesberg, Peter, www.duesberg.com

Duesberg, Peter, ”HIV is not the cause of AIDS”, Science, 1988-07-29

Duesberg, Peter, Inventing the AIDS virus, Regnery Publishing Inc., 1996

Ejd, Maria, “Snälla, läs på om hiv”Vårdfokus, 2015-12-02

Ekström, Anna Mia, Guerra, Maya Vergara, ”Ungdomar nekas HIV-testning på ungdomsmottagningar”Läkartidningen, 2012-03-20

Eriksson, Lars E., Marrone, Gaetano, Mellgren, Åsa, Svedhem, Veronica, ”High Concordance between Self-Reported Adherence, Treatment Outcome and Satisfaction with Care Using a Nine-Item Health Questionnaire in InfCareHIV”, PLoS One, 2016-06-16

1,6 miljonerklubben för kvinnors hälsa, “Hopp för hiv-smittade”, 2013-03-04

Faster Cures, ”Advancing the Science of Patient Input”, 2015-06-10

Feber, ”HIV smittas mellan kvinnor”, 2014-03-15

Feministiskt Perspektiv, https://feministisktperspektiv.se, Oktober, 2018

Fiala. Christian, ”Dirty Tricks over AIDS figures”www.virusmyth.comNew African, 1998

Folkhammar, Kristofer, “Fler att sörja för”Aftonbladet, 2013-01-28

Folkhälsomyndigheten, ”Smittsamhet vid behandlad hivinfektion”, 2014

Folkhälsomyndigheten, ”Informationsinsatsen Hiv idag – frågor och svar 2015-10-28″

Folkhälsomyndigheten, ”Att leva med hiv i Sverige En studie om livskvalitet hos personer som lever med hiv”, 2016

Folkhälsomyndigheten, ”Preexpositionsprofylax för att minska risken för infektion med hiv”, 2017

Folkhälsomyndigheten, Hivinfektion, September, 2018

forskning.se, ”Unikta fynd ger hopp om HIV-vaccin”, 2011-09-05

forskning.se, ”DVD-läsaren gör comeback som HIV-testare”, 2013-04-08

forskning.se, ”Nyfunnen HIV-variant orsakar snabbare förlopp”, 2013-11-29

forskning.se, ”Ökad hiv-risk när sex blir handelsvara”, 2015-04-27

forskning.se, ”Fortfarande svårt prata öppet om hiv”, 2017-05-22

forskning.se, ”Traditionella botare en resurs i kampen mot HIV och aids”, 2018-06-21

Forum för Levande Historia, ”Demonstranter ockuperade Socialstyrelsen i protest mot sjukdomsstämpel”

Friberg, Ebba, ”Leva med hiv”Vårdfokus, 2017-08-02

Galovan, Sandra, Österbeg, Linn, ”Jag är en människa inte en HIV-smitta”, Högskolan Halmstad, 2015

Gardell, Jonas, ”Så klarade jag mig igenom epidemin”Aftonbladet, 2012-10-22

Gardell, Jonas, Torka Aldrig Tårar Med Handskar 1. Kärleken, Norstedts, 2012

Gardell, Jonas, Torka Aldrig Tårar Med Handskar 2. Sjukdomen, Norstedts, 2013

Gardell, Jonas, Torka Aldrig Tårar Med Handskar 3. Döden, Norstedts, 2013

Gilbertson, Adam Loyd, Nie, Jing-Bao, van Niekerk, Anton, Rennie, Stuart, Roubaix, Malcolm, Stauton, Ciara, Tucker, Joseph, D., ”Healing Without Waging War: Beyond Military Metaphors in Medicine and HIV Cure Research”The American Journal of Bioethics, 2016

Goodson, Patricia, “Questioning the HIV-AIDS Hypothesis: 30 Years of Dissent”frontiers in public health, 2014

Google, www.google.com, September och Oktober, 2018

Google trends, sökord: HIV/AIDS, Oktober, 2018

Grinde, Carl, ”Bot HIV och AIDS”, 2011-08-30

Göteborgs Posten“Homosexuella män struntar i hiv-risk”, 2010-09-09

Hahn, Beatrice, Sharp, Paul, ”Origins of HIV and the AIDS pandemic”, Cold Spring Harbor Perspectives in Medicine, 2011

Haider, Seema, Hanson, Kristin A., Harding, Gale, Khachatryan, Alexandra, Pashos, Christ L., Simpson, Kit N., Tawadrous, Margaret, Wu, Albert W., “Patient reported outcome instruments used in clinical trials of HIV-infected adults on NNRTI-based therapy: a 10-year review”, Health and Quality of Life Outcomes, 2013-10-03

Halén, Anna,“En etisk reflektiv studie över HIV-stigmats inverkan på patienten och vårdaren”, Arcada, 2015

Halvarsson, M., Lindblad, Å. K., Lindbäck, S., Mindouri, S., Nordström, M. L., Södergård, B., Sönnerborg, A., Tully, M. P., ”Adherence to treatment in Swedish HIV-infected patients”Journal of Clinical Pharmacy Treatments, 2006

Hansen, Anders, “Osäker effekt av HIV-profylax”Läkartidningen, 2012-10-16

Hanne, M., Hawken, S. J., ”Metaphors for illness in contemporary media”, BMJ Medical Humanities/Journal of Medical Ethics, 2007

Harden, Victoria, www.victoriaharden.com, Oktober, 2018

Harden, Victoria, A., AIDS at 30, Potomac Books, 2012

Harrisson, Dick, “Skapades aids som ett vapen mot kommunismen?”Svenska Dagbladet, 2017-03-02

Hedenbro, Marianne, ”Oskyddade samlag vanligast bland homosexuella”, Sydsvenskan, 2008-02-13

Hellbom, Kerstin, ”Fler hiv-smittade bland heterosexuella”Dagens Nyheter, 1993-05-19

Heller, Jacob, ”Rumors and Realities: Making Sense of HIV/AIDS Conspiracy Narratives and Contemporary Legends”American Public Health Association (APHA), 2014-08-06 & 2015-11-13

Hellertz, Pia, ”Jag har läst AIDS TABU Ursprung – Utveckling – Behandling av Kwame Ingemar Ljungqvist”, 2013

Healthline, ”HIV and Women: 9 Common Symptoms”

Highleyman, Liz, “Studien bekräftar att injicerbara preventivmedel är ansluten till risken att smittas av hiv”, Soropositivo.Org, 2016

History, ”History of AIDS”, September, 2018

Hivbloggen.blogg.se, “Tusen tankar”, 2014-02-27

Hiv idag, www.hividag.se

HIV i Sverige, https://www.hiv-sverige.se

Hiv travel, www.hivtravel.org

Hiv 30 år i Sverige, ”Hiv manifest”, Oktober, 2018

Hiv 30 år i Sverige, Hiv-statistik, Oktober, 2018

HIV in Europe, newsite.hiveurope.eu

Holst, Hanne-Vibeke, Kvinnan med de vackra händerna, Albert Bonniers Förlag, 2005

Houseofnumbers, ”The Emperors New Virus? An analysis of the Evidence for the Existence of HIV”, Youtube.com, 2011-04-23

Hovelius, Birgitta, Johansson, Eva E., Kropp och genus i medicinen, Studentlitteratur, Lund, 2004

Hpositiv.blogg.se, ”Känslor?”, 2012-07-05

Häggbom, Karl, Mattsson, Per-Olof, ”Patografin – den sjukes egen journal”Läkartidningen, 2007-11-29

InfCare HIV, http://infcare.com/hiv/sv/

InfCare HIV, “Patientinformation”, Oktober, 2018

Immunity Resource Foundation (IRF), www.immunity.org.uk

International Partnership for Microbes, www.ipmglobal.org

Internetmedicin, “HIV – behandling”, Oktober, 2018

Ivars, Nils, ”Kvinna smittade sin sambo med HIV – döms trots mannens samtycke”Allt om Juridik, 2015-06-12

Jacobson, Lisa, ”Snabbtest för hiv ger ofta falskt resultat”Dagens Medicin, 2008-08-07

Jeremy, ”Foucault behaving badly”, 2008-01-29

Johnson, Phillip E., Mullis, Kary B., Thomas Jr, Charles A., “What causes AIDS? It’s an open question”, Duesberg on AIDS, www.duesberg.com, 1994

Karlavagnen, “Att leva med hiv”, Sveriges Radio, 2017-06-20

Karolinska Institutet, Tema: HIV, https://ki.se/forskning/tema-hiv

Khullar, Dhruv, ”The Trouble With Medicine’s Metaphors”The Atlantic, 2014-08-07

Kleine, Michael, “Metaphor and Discourse Virology: HIV as Human Being”, The Journal of Medical Humanities, 1994

Koblank, Anna, Några dagar till: en ung kvinnas kamp mot aids i Botswana, Ordfront, 2004

Krey, Jens, ”Vårdpersonal med hiv utgör ingen risk”Dagens Medicin, 2015-01-19

Kronqvist, Patrik, ”Blodgrupp kan avgöra risk att få hiv”Svenska Dagbladet, 2009-01-12

Kruger, Steven, F. AIDS Narratives: Gender and Sexuality, Fiction and Science (Gender and Genre in Literature), Routledge, 2011, amazon.com

Kuestenmacher, Simon, ”New HIV cases in Europe by country…”, @simongerman600, Twitter, 2018-10-21

Kunskapsnätverk för Kvinnor som lever med hiv, www.kunskapsnatverk.se, Oktober, 2018

Kunskapsnätverk för Kvinnor som lever med hiv, telefonsamtal, Oktober, 2018

Lager, Hanna, ”Recension av Jonas Gardells Torka aldrig tårar utan handskar”Feministbiblioteket

Lanka, Stefan, ”Rethinking HIV Collective Fallacy”www.virusmyth.com, Oktober, 1996

Larkin, Marilyn, “AIDS conspiracy theories common among black Americans”The Lancet, 2005

Laveson, Olof, “Vet ni varför Sighsten alltid är så finklädd? Jo, det är för att han snart ska gå bort”HIV I SVERIGE, 2012-07-04

Lemke, Richard, ”Sexual Liberation on the Internet? Sexual Internet Use of MSM in 50 different countries”, Johannes Gutenberg-Universität Mainz, 2014

Le Point, ”Sida: les hommes plus exposés à la mortalité que les femmes”, 2017-12-01

Lidman, Knut, ”HIV-smittad i sitt arbete – en läkares upplevelse”Läkartidningen, Nr 6, 1998

ligirl, ”HIV hos kvinnor – symptom, orsaker, diagnos, förebyggande och behandling. Symtom på hiv hos kvinnor vid tidiga och sena skeden av sjukdomen”

Lindqvist, Martin, ”Jonas Gardell: Torka aldrig tårar utan handskar”, Svenska Yle, 2012-08-15

Linköpings Universitet, ”Samhället kräver tystnad av personer som har hiv”, 2017-05-21

Ljungcrantz, Desireé, ”Att göra hiv och dess känslor: Ett utforskande av rädsla och skam”, Linköpings Universitet, 2015

Ljungcrantz, Desireé, Skrubbsår Berättelser om hur hiv föreställs och erfars i samtida Sverige, Makadam förlag, 2017

Ljungqvist, Ingemar Kwame, AIDS Tabu Ursprung Utveckling Behandling, Carlssons Bokförlag, 1992

Lorenzo, Sandra, ”Les femmes et le sida, une épidemie invisible”, HuffPost Fr, 2016-10-05

Lundberg, Ewa, Stenberg, Ingrid, ”Inger Atterstam om när hon inte fick skriva om aids”Läkemedelsvärlden, 2011-06-14

Lundberg, Sandra, ”Jonas Gardell. Jag överlevde – vännerna dog”Aftonbladet, 2012-10-08

Lundgren, Jens, Nakagawa, Fumiyo, Phillips, Andrew, ”Update on HIV in Western Europe”, 2014

Lundstedt, Andreas, Mitt Positiva Liv, 2012

Läkare Utan Gränser, ”7 Myter om HIV”, 2016-04-22

Marusic, Kristina, ”Det finns en drog som förhindrar hiv – så varför vet inte fler kvinnor om det?”, sv.mediconhealthcare.com, Oktober, 2018

Mannheimer Nilunger, Louise, Plantin, Lars, Tikkanen, Ronny, H., Wallander, Lisa, Östergren, Per-Olof, ”The problems of nonresponse in population surveys on the topic of HIV and sexuality: A comparative study”, European Journal of Public Health, 2015

Manzoor, Amina, ”Gömt virus gäckar forskarna”, Läkemedelsvärlden, 2013-05-16

McNeil, Jr. Donald, G, ”Chimp to Man to History Books: The Paths of AIDS”The New York Times, 2011-10-17

Medibas, ”Riskgrupper för hiv-infektion”, 2013-02-03, Oktober, 2018

Mellgren, Åsa, ”Kvinnor och HIV – nationella studier från kvalitetsregistret InfCare HIV”, 2018-06-04

Migrationsverket, www.migrationsverket.se, telefonsamtal, Oktober, 2018

Miller, Donald, www.donaldmiller.com

Miller, Donald, W., “Fallacies in Modern Medicine: the HIV/AIDS Hypethesis”Journal of American Physicians and Surgeons, 2015

Mojola, Sanyu, A., Love, Money and Hiv, University of California Press, 2014

Morfeldt, Jan-Olof, Van den Boom, Frans, ”Allt fler kvinnor smittas med hiv”Svenska Dagbladet, 2004-12-28

Mthunzi, Patience, ”Can we cure HIV with lasers?”, TED Talks, Youtube.som, 2015

Murphy, Timothy, F., “The Ethics of HIV Testing by Physicians”, The Journal of Medical Humanities, 1993

Myhre, James, Sifris, Dennis, “Uncommon Signs and Symptoms of Early HIV Infection”, verywellhealth.com, senast updaterad 2018-02-11

Möllerup, Christian, Westerlund, Ulrika, Wistedt, Johanna (red.), Från bögpest till tystnad, texter från bloggen hivisverige.wordpress.com, 2012

Murray, Megan, Silverman, Jay, Tchetgen, Eric J., Wirth, Kathleen E., “How Does Sex Trafficking Increase the Risk of HIV infection? An Observational Study from Southern India”American Journal of Epidemology, 2013

New York Post, “First case of female-to-female HIV transmission confirmed”, 2014-03-11

New Voice, “Nobelpristagare i medicin: näring, antioxidanter och immunförsvaret elminierar HIV”, 2014-02-11

myNewsdesk, ”Vi kan bekämpa hiv/aids i världen”, 2009-09-10

Nilsson, Johan, ”Medicin skyddar män som har sex med män”, Dagens Medicin, 2018-10-17

Nilsson, Mimmi, ”Johan hade hiv i nästan 30 år utan att veta om det”Expressen, 2017-09-25

Noaks Ark, ”HIV I SVERIGE”, September, 2018

Noaks Ark, ”VISSTE DU DETTA OM KVINNOR OCH HIV?”, September, 2018

Noaks Ark, ”Historien om ett virus”, Oktober, 2018

Nordlund, Gunilla, ”30 år i skuggan av hiv”, Tendens – kortdokumentärer, Sveriges Radio, 2017-02-28

Odlander, Johanna, ”Många dröjer för länge med hiv-test”Upsala Nya Tidning, 2010-12-01

Olofsson, Charlie, “Internationella aidsdagen: De negativa bilderna lever kvar”, genus.se, 2017-11-30

Omics International, ”Global report on AIDS statistics, information and Facts about HIV AIDS”, September, 2018

Park, Alice, “The Story Behind the First AIDS drug”, Time, 2017-03-19

PatientsLikeMe, “HIV exposure”, Oktober, 2018

PatientsLikeMe, “Human immunodeficiency virus (HIV)”, Oktober, 2018

Pennings, Pleuri, S., ”HIV Drug Resistance: Problems and Perspectives”Infectious Disease Reports, 2013

Pettersson Normark, Frida, ”Danska forskare nära botemedel mot hiv”, SVT.se, 2013-04-27

Posithiva Gruppen, www.posithivagruppen.se

Posithiva Gruppen, ”Person med smittfri hiv frias i högsta domstolen”, 2018-06-07

Posithiva Gruppen Syd, ”Partnerstudie del 2”, Oktober, 2018

POZ Magazine, ”HIV and Nutrition“ 

Prazuck, Thierry, Sáez-Cirión, Asier, Vernisse, Pierre, Viard, Jean-Paul, ”Post-Treatment HIV-1 Controllers with a Long-Term Virological Remission after the Interruption of Early Initiated Antiretroviral Therapy ANRS VISCONTI Study”, PLOS PATHOGENS, 2013-03-14

Rateau, Anne-Charlotte, ”Sida: les femmes toujours largement plus touchées que les hommes”, Marie Claire, 2012

Red Cross, ”Hiv och aids”, November, 2018

Regeringskansliet, Nationell strategi mot hiv/aids och vissa andra smittsamma sjukdomar, 2017-11-30

Regionalt Cancercentrum i Samverkan, Power Point: ”Sammanfattning av nationellt vårdprogram för cervixcancerprevention”, saknar årtal (googla fram den om du vill läsa den)

Region Skåne, slumpvis utvald vårdcentral, telefonsamtal, Oktober, 2018

Ren, Yuan, ”Prejudice against those with HIV in China starts at the top”The Guardian, 2013-10-20

RFSL, ”En effektivare hivprevention? Rapport om organiseringen av svensk hivprevention”, 2011

RFSL, ”HIV I SKOLAN – NÅGRA LEKTIONSFÖRSLAG”

RFSL, ”hiv”, 2017-12-04

Riksdagen, ”obligatoriskt hivtest”, 2004

Riksförbundet Noaks Ark, ”HIVRAPPORTEN Nya utmaningar kräver handling”, September, 2017

Ringla, ”Världens bästa HIV-vård”, ringla.nu, Oktober, 2018

Rogers, Nigel, Thompson, Mel, Philosophers Behaving Badly, Peter Owen Publishers, 2004

Rosén, Eric, “Hiv-smittad kvinna vägrades hjälp på kvinnojour”Politism, 2015-12-02

Rosling, Hans, “Insights on HIV, in stunning data visuals”, TED2009, Youtube.com, 2009

Salvana, Edsel, “The dangerous evolution of HIV”, TED Talks, Youtube.com, 2017

Shame and Medicine Project, www.shameandmedicineproject.com

Science Daily, “Scientists find where HIV ‘hides’ to evade detection by the immune system”, 2017-10-19

Sherwin, Susan, “Feminist Ethics and the Metaphor of AIDS”Journal of Medicine and Philosophy, 2001

Sifferlin, Alexandra, “Drug-Resistant HIV is on the Rise”, Time, 2017-07-20

Signahl, Charlotte, “Den som vet att den har hiv…”, Twitter, 2013-11-13

Sima, Jonna, ”Slopa Sveriges stränga hiv-lag”Aftonbladet, 2012-07-28

Smith, Charlene, Utan skuld: om sexuellt våld och AIDS, Leopard förlag, 2003

Smittskyddsenheten Malmö, telefonsamtal, Oktober, 2018

Smittfri, www.smittfri.org

Sommar & Vinter i P1, ”Alexander Bard 1990”Sveriges Radio, 1990-08-06

Stewart, Gordon, ”A Paradigm Under Pressure HIV-AIDS model owes popularity to wide-spread censorship”www.virusmyth.com, 1999

Stiftelsen Läkare Mot Aids Forskningsfond, www.aidsfond.se, September, 2018

Stockholms Läns Landsting, ”LAFA 2:2015 Kvinnor och hiv 2015 Konferensrapport”

Suarez, Cristian, ”Jag lever med hiv – det är inget att vara rädd för”, metro, 2015-12-01

Sundberg, Leo, ”Staten ska inte bidra till spridningen av hiv”, Medborgerlig Samling, medbloggen.se, 2018-06-20

Svanberg, Malin, ”Brukare och patienter som aktiva medskapare”, Sveriges Kommuner och Landsting

Svedhem, Veronica, Telefonsamtal, Oktober, 2018

Svenska Dagbladet”Jag hade kondom och allting”, 2013-04-25

Svenska Dagbladet”Ungdomar vägras hiv-test”, sakar datum

Svenska Dagbladet”Resistent hiv hot mot hundratusentals liv”, 2018-05-08

Svensk förening för Narrativ Medicin

Svensson, Ingeborg, Liket i garderoben En studie av sexualitet, livsstil och begravning, Normal förlag, 2007

Sveriges Radio, ”HIV-Skräcken”, 2007-08-05

Sveriges Radio, ”Piratpillren och striden om HIV-medicinerna”, 2010-08-29

Sveriges Radio, ”Hiv – hot eller handikapp?”, 2012-04-08

Sveriges Radio, ”En dag i taget”, 2012-10-29

Sveriges Radio, ”Fyra saker du måste veta om hiv”, 2014-12-08

Sveriges Radio, ”Hiv-mannen”, 2015-04-26

Sveriges Radio, ”Fortfarande tufft för Hiv-positiva”, 2017-05-26

Sveriges Radio, ”WHO varnar: Patienter med resistens hiv ökar”, 2017-07-20

SVT, ”Jag ska dö. Jag är smittad”, 2012-09-18

SVT.se, ”Anonyma hiv-test med snabbsvar”, 2017-11-29

SVTPLAY, ”Torka aldrig tårar utan handskar”, alla tre avsnitt kan ses t.o.m. 2019-02-01

Sydsvenskan, ”Chatta om hiv och smittsamhet”, 2014-10-21

Sydsvenskan, ”Medicin skyddar män som har sex med män”, 2018-10-18

Sörberg, Anna-Maria, Det sjuka, Bokförlaget Atlas, 2008

Sörberg, Anna-Maria, “Vid ett vägskäl – Sveriges syn på kriminalisering av hiv”, 2015-06-22

The Body, ”A Guide to HIV Drug Resistance”, 2009

The Body PRO, ”First Successful Liver Transplant From Donor Living With HIV to HIV-Negative Recipient”, 2018-10-11

The New York Times Archive/The Associated Press, “Women with H.I.V. Found to Die Faster Than Men”, 1994-12-28

The People Living With Hiv Stigma Index, www.stigmaindex.org

Thorsén, David, Den svenska aidsepidemin Ankomst, bemötande, innebördUppsala Universitet, 2013

Tikkanen, Ronny, “Person, Relation och Situation – Riskhandlingar, hivtest och preventiva behov bland män som har sex med män”, FoU Rapport 2008:1, Malmö Högskola, 2008

Transvivor, ”Princess Diana Opens…”, @transvivor, Twitter, 2018-10-10

Treichler, Paula, A., ”AIDS, Homophobia, and Biomedical Discourse: An Epidemic of Signification”, The MIT Press, AIDS: A Cultural Analysis/Cultural Activism, Vol. 43, 1987

Truthorfiction.com“Cadbury Chocolate Eggs Are Infected With HIV-Positive-Blood-Fiction!”, 2018-03-07

2,6 miljoner klubben Hälsa och livskvalitet för alla kvinnor, ”Hopp för hiv-smittade”, 2013-03-04

UNAIDS, “Global HIV & AIDS statistics – 2018 fact sheet”, September, 2018

Vetenskap & Hälsa”Nobelpriset i medicin kommenteras av Lundaforskare”, 2018-10-01

Vitefece Ilojomo, ”Clear HIV/AIDS Naturally says Luc Montaigner who Discovered HIV”Youtube.com, 2015

Vitefece Ilojomo, House of Numbers The HIV/AIDS war on people”Youtube.com, 2015

Vårdgivarguiden, “HIV och smittskyddslagen” 

Wallroth, Emmelia, ”Maria, 30: Svårt att berätta om min hiv när jag träffar killar”, metro.se, 2014-12-02

White, Edmund, “Edmund White recalls a night at the opera with Michel Foucault in 1981”The Telegraph, 2014-02-28

WHO, “HIV/AIDS surveillance in Europe 2017 – 2016 data”, 2017

WHO, “HIV DRUG RESISTANCE REPORT 2017”, 2017

WHO, “WHO urges action against HIV drug resistance threat”, 2017-07-20

Women for Positive Action, www.womenforpositiveaction.org

Wikipedia, Duesberg hypothesis, Oktober, 2018

Wikipedia, Discrimination against people with HIV/AIDS, Oktober, 2018

Wikipedia, Misconceptions about HIV/AIDS, Oktober, 2018

Wikpedia, Simmian immunedeficiency virus, Oktober, 2018

Wilder, Terri, “A Timeline of Women Living With HIV: Past, Present and Future”The Body The Complete HIV/AIDS Resource, 2012

Wyke, Alexandra, ”HIV/AIDS patient groups are discontented with pharma companies – saying that R&D would be better if the industry could understand the needs of communities with HIV/AIDS”, Press release, www.patient-view.com, 2018-06-25

Zero Patience, Youtube.com

Kampen för hälsofrihet i en både ond och god värld

153779836733117066FrontPM8

Komplementär behandling eller alternativ behandling kan bortförklaras inom skolmedicin utifrån idén om placebo (latin: jag ska behaga) eller att man sökt sig utanför konventionell medicin på grund av dåligt bemötande. Det är politiskt korrekt att kritisera alternativ- och komplementär behandling utifrån placebo eller pseudovetenskap. Oviljan kring komplementär/alternativ/integrativ behandling kretsar ofta kring bristen på naturvetenskapligt funtad evidens, heter det.

”minst 50 procent av det som görs i den etablerade vården saknar evidens.” (Staffan Nilsson)

Om komplementär behandling ska ingå i sjukförsäkringen vad är det man kommer behöva försaka i samhället i övrigt? Kan man motivera införandet utifrån ett annat mer långsiktigt tänkande om kostnadseffektivitet och hållbarhet? Kan just det faktum att man lyckas frigöra resurser i hälso- och sjukvården leda till en omfördelning till hälsofrihetens fördel?

Definitioner: Komplementär medicin, KAM, är när man tar in en icke-västerländsk behandling tillsammans med skolmedicin (integrativ vård) eller istället för skolmedicin väl inom hälso- och sjukvården. Alternativmedicin är en behandlingsform inom traditionell medicin. Hälsofrihet är tanken om att integrera alternativ medicin fullt ut i vården och att alternativa medicinska metoder ska ingå i sjukförsäkringen. Hälsofrihet handlar även om att stärka kroppens läkningsförmåga och vägar att motverka sjukdomar.

Personer verksamma inom icke-skolmedicinsk praxis kan fånga vårdrelaterade problem skolmedicinen inte upptäcker eller åtgärdar. Alternativ- och komplementär behandling kan användas till att läka kroppen utifrån skadeverkningar av skolmedicinska behandlingar. Hälsofrihetens perspektiv visar att det vedertagna medicinska perspektivet behöver ifrågasättas utifrån hur sjukdom uppstår och hur man kan bota.

”Om nu den medicinska vetenskapen är så framgångsrik, varför ser vi då en starkt växande marknad för alternativmedicinen?” (SBU)

Jag har i tidigare avsnitt om patientinflytande efterfrågat kritisk granskning av patientforskare över den litteratur eller forskning som skrivs av vårdpersonal. Böcker som riktar sig till vårdpersonal där det är tänkt att det ska leda till patientens förbättrade egenvård kan vara missriktade. En bok om patientundervisning av en sjuksköterska visar tydligt hur det hälsofrämjande perspektivet (salutogenes) nedvärderas i hälso- och sjukvården. Det salutogena beskrivs i termer av upplevelser och situationsdiagnoser medan läkares patogena perspektiv värderas som objektiva bedömningar. Uppställningen avslöjar hälsoperspektivets underläge i hälso- och sjukvården.

”Patients receiving complementary and alternative medicine (CAM) therapies often report experiencing effects beyond those associated with their specific treatment goals, including unanticipated outcomes and multi-dimensional shifts in overall well-being, energy, clarity of thought, emotional and social functioning, lifestyle patterns, inner life and spirituality.” (BMC Complementary & Alternative Medicine)

Hälsodiskussionen kan föra med sig att den som blir sjuk kan anklagas för sin sjukdom. Det salutogena perspektivet i det patogena sättet att resonera kan inte ge garantier på att lösa människors livsproblem. Det salutogena inom alternativ medicin handlar om att hitta samband i kroppen som förorsakar ohälsa. När man åtgärdar kroppens bakomliggande problem erhåller man ny hälsostatus.

”Att tro på läkemedel som helbrägdagörare i alla lägen är lika dumt som att du skulle vilja täcka över en blinkande varningslampa i bilen med ett plåster. Det är alltid grundorsaken till dina kroppsliga symtom som måste åtgärdas.” (Ulla Gabay, Hälsofällan)

Tanken om att kunna påverka patientens egen läkande förmåga kan låta främmande inom skolmedicin men är det inte. Det finns regenerativ medicin och sjuksköterskor brukar vara bättre på att ge vägledning om hur man kan påverka självläkande processer genom att kombinera behandlingar. Sjukgymnastik kan arbeta för att uppnå det KAM syftar på. Vårdpersonal som debatterar mot KAM gör det oftast på ovetenskapliga grunder. Självfallet finns sjukdomar som inte låter sig påverkas och det är här man behöver hålla isär begreppen istället för att dra allt över en kam. Alternativ medicin kan ta bort bakomliggande orsaker eller stödjer den läkande förmågan så att patienten blir symtomfri och kan undvika komplicerande medicinska ingripanden.

Att exkludera hälsofrihet är hälsovådligt

Det norska Alternativ.no Twittrade i januari 2018, med tillhörande artikel, att USA utreder fler möjligheter att inkludera alternativ behandling i vården pga. för många skador och dödsfall utifrån läkemedelsbehandlingar förekommer. Utmaningen bygger på den amerikanska rapporten To Err is human: Building a Safer Health System som visade att den tredje högsta dödsorsaken i vården är läkemedels- och sjukvårdsrelaterad. I termer av kriskommunikation och imagereparerande strategi kan man se att den amerikanska sjukvården försöker sig på en apologiastrategi (av latinets apologia: försvar och rättfärdigande) i termer av att be om ursäkt och samtidigt ta ansvar för förbättrad patientsäkerhet.

I Sverige tillåter man alternativ/komplementär behandling i friskvårdssyfte, företagshälsovård, komplement till konventionell behandling eller inom rehabilitering. Försäkringskassan och vissa landsting tillåter vissa alternativa metoder i vården som är legitimerade t.ex. naprapat och kiropraktor (fördelen med att låta dem ingå i Vårdvalet är att t.ex. kiropraktor kan skicka en patient för röntgen och hjälper till vid tidig upptäckt där sjukvården fallerat). Ett problem jag stöter på när jag undersöker ämnet är att det är ojämnt fördelat hur olika landsting samarbetar med alternativ- eller komplementär behandling och hur många olika metoder som är integrerade. I olika delar av landet finns olika former av sammanslutningar som erbjuder olika kombinationer av komplementär- och alternativ behandling. I andra länder i världen arbetar man aktivt med komplementär eller alternativ behandling för sjukdomsbehandling, prevention eller integrerar mer konsekvent med skolmedicin. Jag har personligen erfarenhet av komplementär behandlingsmetod i svensk specialistvård för att det inte fanns någon konventionell behandling att sätta in.

Personer som inte uppbär legitimation utifrån regelverk som omfattar hälso- och sjukvårdspersonal i Sverige är enligt kvacksalverilagen förbjudna att behandla smittsamma sjukdomar som är anmälningspliktiga enligt smittskyddslagen, behandla sjukdomar som cancer, diabetes, epilepsi eller sjukdomar som har med graviditet att göra, man får inte undersöka eller behandla någon under bedövning eller hypnos, behandla med radiologiska metoder, inte ge skriftliga råd eller anvisningar utan undersökning, prova ut eller sälja kontaktlinser, vare sig undersöka eller behandla barn under 8 år.

Svenska allmänhetens rättslöshet vid egenvård

I termer av egenvård resoneras att människors självmedicinering sker utan krav på riskbedömning. Egenvård räknas inte, utifrån Socialstyrelsens föreskrift, som hälso- och sjukvård i Sverige idag. Det betyder att en skada inte klassas som vårdskada när den utförs utanför nuvarande hälso- och sjukvårdslagstiftning. I dagsläget handlar Socialstyrelsens rekommendationer om egenvård utifrån metoder av legitimerad hälso- och sjukvårdspersonal. Trots att mycket av den egenvård som bedrivs sker genom friskvårdsaktörer, internetförsäljning, komplementär- eller alternativ behandling. På vissa specialistmottagningar där en patient kan självremitttera sig skriver man att man kanske inte tar emot egenremissen utan hänvisar till vårdcentral eller egenvård. Egenvård används även inför tanken om vård i hemmet i former av rationaliseringsprocesser av vården, eg. ehälsa.

Du som fortfarande vandrar runt i vårdapparaten i jakt på en läkare som kan tala om vad dina symtom beror på, försök undvika att drabbas av uppgivenhetssyndromet. Studier visar att det finns ett direkt samband mellan bråkiga patienter och ett aktivt immunförsvar. Patienter som ifrågasätter och inte låter sig hunsas har ett bättre immunförsvar än lydiga änglapatienter.” (Karin Öckert, Smärta i fokus)

Egenvård och hjälp till självhjälp leds ofta av kunniga e-patienter eller lead users. Båda hjälper sig själva och andra. Det föreligger kulturskillnader mellan företeelserna. E-patienter tar initiativ utifrån de egna behoven. Lead users utgår istället utifrån framväxande tendenser. E-patienter brukar ha ett bredare spektrum gentemot andra patienter än lead users. Båda är innovativa och upptäcker behov och skapar lösningar. E-patienter kanske inte lyckas implementera lika bra som lead users. Det är bra att några går före och visar vägen men det finns inga garantier på säkerhet eftersom mycket sker på experimentell väg eller egen risk i termer av egenvård. E-patientrörelsen handlar om att få in hälsoperspektiv och det utesluter inte alternativmedicin. Tom Ferguson rapporten epatients how they can hel pus heal healthcare visat att på en skala av åtta hamnar alternativ medicin på 4:e plats när man söker information på Internet.

”Ingen myndighet har tillsyn över utövare av komplementär- och alternativmedicin och eventuella patientskador omfattas inte av det regelverk som gäller hälso- och sjukvården.” (Stockholms Läns Landsting)

Sverige har i dagsläget ingen nationell policy för komplementär- eller alternativmedicin. Det finns inga nationella riktlinjer för användningen av alternativa- och komplementära metoder i hälso- och sjukvården. Sverige saknar nationellt register för utövare av alternativ medicin, friskvård, internetförsäljning av hälsoprodukter, ehälsomöjligheter för egenvård. Ett nationellt register är en patientsäkerhetsåtgärd. Det bör leda till att det måste uppstå en instans för klagomålshantering där patienter kan driva skadeståndsfrågor utifrån alternativa metoder.

Kommer hälsofriheten ut ur labyrinten?

Debatten om komplementär- och alternativbehandling är komplicerad. Vad vetenskap och beprövad vetenskap är förändras utifrån nya forskningsrön. Olika medicinska kulturer i världen tar ställning på olika sätt. Det som idag är en komplementär- eller alternativ behandling kan mycket väl bli en etablerad skolmedicinsk behandling i ett senare skede. Betänk att logopeder, psykoterapeuter, kiropraktorer, naprapater och akupunktur tidigare setts som icke-godtagbara metoder. Det förekommer gråzoner mellan de olika alternativen som gör det svårt för utövarna själva att tolka vad som egentligen är rätt. Om man betraktar detta ur ett ännu större och längre perspektiv är alternativ- eller komplementär behandling det som kallas traditionell medicin eller folkmedicin något som funnits långt innan det vi känner till som skolmedicin blev till.

”Varje patient har rätt att i mötet med hälso- och sjukvården få ta upp och diskutera användandet av komplementär- och alternativmedicin.” (Stockholms Läns Landsting)

Definitionen vetenskap och beprövad erfarenhet som anges i hälso- och sjukvårdslagen är problematisk. En patient får idag ta initiativ till att integrera komplementär behandling i vården. Om en läkare gör det får det inte ske på bekostnad av skolmedicinska alternativ. Gränsdragningen gäller om en läkare skadar en patient eller inte. HFD dom 6634–19 (Högsta Förvaltningsdomstolen) har påverkat Socialstyrelsens inställning till integrativ vård i positiv dager. Integrativ vård går inte att förbjuda. Dessvärre haltar frågan om vad vetenskap och beprövad erfarenhet är. Det liknar en fars utifrån hur Socialstyrelsen valt att definiera det: Vetenskap och beprövad erfarenhet (VBE) är vad vissa ledande företrädare för olika discipliner vid en tid och plats anser vara vetenskap och beprövad erfarenhet. Uttalandet bekräftar bilden av att medicinsk kultur är relativ.

”Meriteringsgrunderna och vad som i slutändan ska tillhandahållas av den solidariskt finansierade hälso- och sjukvården blir ett medborgerligt och politiskt ställningstagande, som måste inbegripa både finansiella möjligheter och praktisk genomförbarhet.” (Pia Carlsson & Torkel Falkenberg)

Redan i den svenska regeringsöverenskommelsen från 2002 finns en önskan om ökad dialog mellan alternativ- och konventionell medicin. Olika riksdagspartier har i olika motioner velat kvalitetssäkra komplementärmedicin och föreslagit översyn inom Hälso- och sjukvårdslagen och lagen om yrkesverksamhet. Partiet Enhet propagerade för hälsofrihet, integrativ medicin Almedalen 2018.

Hälsofrihet banar väg för patientmaktslagord

Resan genom olika formationer av patientmaktslagord fortsätter. Hälsofrihetsdebatten kan utvecklas till en treenighet om just hälsofrihethumanism och hållbarhet. Alla tre begrepp syftar på en öppen tolkning kring förbättrad helhetssyn.

Hälsofrihet handlar om medicinsk mångfald och medicinskt fritänkande. Ett medicinskt fritänkande som handlar om att tillåta andra sätt än det strikt patogena i att förstå hur sjukdom uppstår för att hitta säkrare behandlingsmetoder. Hälsofrihet handlar om att behandla bakgrundsorsak till sjukdom. Hälsofrihet kan även stå för förbättrad jämlik hälsa och nya former av hälsoutfall. Kampen för hälsofrihet handlar om en humanistisk vård.

Humanism syftar på en mänskligare vårdsituation där kroppens läkande förmåga ges utrymme. Humanismen går hand i hand med holistiska synsätt. Humanism är även att erkänna tre medvetandeformer: det rationella, det emotiva och det intuitiva. Humanism kan utvecklas till att patienter tillhandahålles rätt information om alternativa behandlingsformer som kan kombineras för att maximera den egna hälsan. Humanism är också att erkänna patientens kunskap utifrån alternativa behandlingar.

Hållbarhet leder ut mot holistiskt och långsiktigt resonerande. Hållbarhet går in i formuleringar av risksamhällets kritik för att hitta sätt att motverka risker gentemot människor, djur och natur.

Kampen för hälsofrihet i en både ond och god värld

153779858738294886PM8Kampen

Debatten om hälsofrihet är inte lättsmält. Som läsare hamnar man i allt från lobbyism till konspirationsteorier. Den svenska debatten har likheter med den internationella debatten om hälsofrihet. Man kommer att läsa allt från välfungerande fakta till pajkastning och förtal eller solskenshistorier med lyckade exempel. Bevis och motbevis. Det finns ett överflöd av information och desinformation. Svenska journalister kritiseras utifrån deras brist på kunskap om alternativ medicin om varför rapporteringen uteblir i traditionella medier. Den officiella opinionsbildningen om alternativ medicin är alltför likriktad i Sverige. På Internet är det oftast lättats att först nå fram till information om visar korttänkta studier eller officiellt finansierade sidor som menar att man bara ska använda naturläkemedel kortvarigt (det tyder på strukturell diskriminering). Det finns inga övergripande patientenkäter om de olika alternativa- eller integrativa metoderna. Vilka medier eller kanaler kan man lita på? Kan man lita på de vetenskapliga studier som finns open access? Brukar du reflektera över vilken veckodag media publicerar material om patient, hälsofrågor eller relaterat till vården? Om du jämför med hur det är att läsa tidningen en tisdag eller en söndag – blir du påverkad på olika sätt eller inte tycker du?

”När journalister inom traditionella media intervjuar personer som beskriver sin friskresa med alternativmedicinska inslag, /…/ ofta väljer att utelämna just den alternativmedicinska delen.” (Kurera)

I diskussion om hälsofrihet i sociala medier är det ofta två böcker, Dödliga mediciner och organiserad brottslighet Forskningsfusket! Så blir du lurad av kost- och läkemedelsindustrin, som dyker upp. Synpunkterna har bäring på varför människor söker sig utanför hälso- och sjukvården.

Placebo är verksamt inom skolmedicinsk praxis och evidens är långt ifrån styrkt om de behandlingar som erbjuds, man ska inte räkna med att information på bi-packsedlar är korrekt. Läkare avstår till och med att rapportera in skadeverkningar till läkemedelsföretagen för att inte stöta sig med dem. Specialistläkaren Peter C. Gøtzsche skriver om många olika problem i sin bok, Dödliga mediciner och organiserad brottslighet. Hur kan man som patient ens gå med på att äta syntetiska läkemedel utifrån vad Peter Gøtzsche förklarar? Peter C. Gøtzsche har nyligen uteslutits ur Cochrane samarbetet för att han går emot ekonomiska intressen och för att han anser att Cochrane inte vidmakthåller vetenskaplig moral. Det har lett till att Cochrane varit utsatt för påtryckningar.

”När det handlar om den vetenskapliga eliten brukar jag själv mest lita på den eller de forskare som vågar utmana ekonomiska intressen. /…/ Tyvärr tystas de ofta och deras rykte svärtas ner i medvetna kampanjer.” (Ulla Gabay, Hälsofällan)

Om man ska betänka förutsättningarna för hälsa i vården och kunskapsproduktionen om kost är det inte säkert att man kan lita på officiella förklaringsmodeller. Kirurg Ralf Sundberg debatterar värdegrundsproblemen med medicinsk forskning och kostforskning i Forskningsfusket! Så blir du lurad av kost- och läkemedelsindustrin. Förutsättningarna kring medicinsk forskning är inte välgrundad, felaktiga kunskapsmönster lever kvar inom medicinsk forskning. Den formen av vetenskapskritik hittar man även inom idé- och lärdomshistoria i fältet medicinsk humaniora om problemen med medicinsk kunskapsbildning. Hur ska man då som patient ens kunna lita på de diagnoser som ställs och de hälsoråd som ges i vården?

Varför människor söker sig utanför hälso- och sjukvården handlar om många saker. Demokratimodellen gällande patientinvolvering fungerar inte, dvs. vården utgår inte från medborgarnas värderingar och intressen. Förtroendet för hälso- och sjukvården minskar generellt sett. Det minskade förtroendet leder att många söker sig till alternativmedicinska metoder. Högre utbildningsnivåer generellt sett leder till en bättre informerad allmänhet. Det finns mycket information om fel som begås i vården. Problem med läkare och behandlingsalternativ som erbjuds finns också hög kännedom om. Hälso- och sjukvård leder inte i tillräcklig grad till att patienter verkligen blir friska. Kroniskt sjuka har relativt sett ett lågt förtroende för hälso- och sjukvården. Befolkningen blir äldre och har mer vårdbehov än vården erkänner. Information om hälsa är mer tillgänglig på Internet. Vissa studier visar att kvinnor, yngre personer, högutbildade patienter och personer med kroniska tillstånd använder KAM i högre utsträckning. Andra samhälleliga förändringar, t.ex. upplösningen av kärnfamiljen gör att den kunskap som delades generationsmässigt om huskurer och hälsofrågor inte fungerar som förr. Folkmedicinen har ersatts av vårdarbetare (som inte är tillgängliga). Patienter vill ha en mer aktiv roll om sin egen vård. Ökad medikalisering i samhället gör att man söker hjälp utanför skolmedicinen. Man är kritisk till läkemedelsindustrin. Man är framförallt kritisk till kopplingen politiska system och läkemedelsindustri. Man vet att inte lita på myndigheters hantering av kriterier för livsmedel, kostråd eller dieter. Man kommer fram till att man inte kan lita på den hälsoinformation hälsomyndigheter tillhandahåller som vårdpersonal utgår från. Läkemedelsindustrin tjänar enorma belopp på problem med mathållning. Livsmedelsverket försvårar för handeln med kosttillskott och begränsar rätten för den enskilde att bestämma över sin egen hälsa. Livsmedelsverket tillhandahåller missvisande information. Globala förtag inom livsmedelsteknologi och bioteknik utgör hot mot demokratin. Man ifrågasätter akademisk forskning, akademiker, forskare, läkare… Hälso- och sjukvården utreder inte bakgrunderna till varför man utvecklar sjukdom. Hälso- och sjukvården är fragmentiserande och opersonlig. Människor litar inte på sjukvårdspolitiken. Nuvarande kulturmönster och styrningen av hälso- och sjukvården gör det svårt för vårdpersonal att agera förebyggande och hälsofrämjande. Läkare tar för lång tid på sig inför sjukskrivning och åtgärder vilket leder till att patienter blir sjukare innan hälso- och sjukvården egentligen börjar fungera. I vårdvalet är diagnossättning huvudbärande. Fokus ligger på återhämtning, vilket gör det svårt att agera förebyggande. Diagnoskrav gäller istället för hälsa. Diagnoser drar in mer pengar till verksamheten än hälsa.

”För övrigt misstänker jag att det kunde bli ont om högavlönade reträttposter för politiker och andra offentliganställda beslutsfattare om Big Pharma inte får sin vilja igenom.” (Jens Jerndal)

Ytterligare problem kan vara bristen på tillgänglighet (möjlighet att träffa en läkare eller rätt nivå på vårdkompetens), att man inte vill diskutera hälsoproblem med vårdpersonal för att man inte litar på hur informationen hanteras, risk med både feldiagnosticering och felmedicinering, att patienter nekas vård, nekas utredning eller brist på adekvata behandlingsalternativ eller att man vill befria sig från läkemedel. Man har provat skolmedicinska behandlingar och allt har misslyckats (biverkningar och skadeverkningar det saknas upplysningar om inför behandling). Den psykiatriska vården blir sämre och resurser dras in vilket gör att människor söker sig till alternativmedicin. Att man söker sig utanför skolmedicinen kan handla om trubbigheten inom medicinsk vetenskap. Patienter läser av vården och jämför med metoder utanför hälso- och sjukvården och ser hur deras ohälsoproblem inte matchar sjukvårdspersonalens resonemang.

”In conventional medicine, doctors are only concerned with the symptoms of the illness. They question the patient superficially and reject subjective symptoms.” (Dr. Nader Butto)

Holistiskt resonerande är en motreaktion på vetenskapssamhället. Att människor söker sig till alternativmedicin förklaras ibland med att man vill föra upp existentiella frågeställningar på dagordningen. Svensk medicinsk etnologi har tolkat rörelsen som ett kulturmönster utifrån resonemanget att tidigare var skolmedicinen ett revolutionärt alternativ gentemot hälsofaror. I och med att skolmedicinen integrerats i samhället har det förlorat möjligheten att vara experimentfält för utopier och alternativ. Denna svenska etnologiska tolkning behöver inte alls stämma generellt sett. Traditionell medicin och folkmedicin har varit och är integrerade i samhället beroende på var i världen man befinner sig. Medicinsk antropologi studerar olika medicinska fenomenen. I olika kulturer kommer olika behandlingar att fungera olika bra eller dåligt på grund av förutsättningarna och traditionerna den egna kulturen har.

Medicinsk etnologi studerar, i likhet med hälsoekonomi, behandlingseffekter utifrån socioekonomi och demografi. Frågan är om inte den humanistiska förståelsen har lättare att hantera alternativmedicin på en mer rättvis basis än hälsoekonomi under förutsättningar att den kan svära sig fri från särintressen. Personer med bättre socioekonomiska förhållanden förväntas uppnå bättre behandlingsresultat (de har råd att vara självständiga vårdkonsumenter på ett sätt alla inte kan). Det är en västerländsk tolkning. Alternativ medicin är mer utbrett i andra delar av världen med lägre socioekonomi där alternativ medicin är integrerat i samhället och kostar mindre är skolmedicinsk behandling.

”Whether the CAM phenomenon represents a short-lived social movement or the beginnings of a radical transformation of medicine has yet to be determined.” (B. Barrett)

Om man förankrar resonemangen ytterligare handlar det om vad förutsättningar för förbättrad hälsa överlevnad och välstånd i världen leder till, dvs. att hälsobegreppen ändras över tid utifrån samhällsförändringar. Ska man förstå begreppsförändringen som en återtagande av traditionella holistiska värderingar i en föränderlig världsordning? (Holos av grekiska: hela människan.) Beroende på var i världen man befinner kommer hälsobegreppen förändras på olika sätt. En grov generalisering utifrån en svensk tolkning visar att det basala hälsobegreppet övergivits för en högre nivå av välbefinnande (well-being) i ett första förändringsskede. Nästa nivå utifrån det är välmående (wellness) som inbegriper en mer utvecklad komplexitet utifrån mänskliga villkor. Det här är en tolkningsfråga. Det finns internationella hälsoföreträdare som menar att begreppsbildningen har en helt annan inriktning. Välmående (wellness) handlar om hälsa och preventionsarbete medan välbefinnande (well-being) handlar om glädje, tillfredsställelse med livet som tillhandahåller ett holistiskt synsätt på livet. För det som vill bli påmind om statistiken på globalnivå kan man se Klara Johanssons TEDxUmeå presentation, ”Why it’s important to continue aiming for a fact-based worldview”, där hon lägger fram Hans Roslings globala statistik. Hans Roslings statistik visar att hälsan, välfärden och kunskapen går framåt. Utifrån det ökar kravet på hälsa.

“hagiohygiecynicism” (James Joyce, Finnegans Wake)

“The word ‘hagiohygiecynicism’, which shunts the Greek words for ‘holy’ and for ‘health’ or ‘sanitation’ (Hygieia is the goddess of medicine) onto the philosophy of the Cynica, with its faultfinding contempt for the enjoyments of life.” (Finn Fordham, Lots of Funs at Finnegans Wake: Unravelling Universals)

Människor söker sig utanför skolmedicinen av fler anledningar än så. Hälsa har en annan marknad än hälso- och sjukvården. Alternativ behandling erbjuder olika livsfilosofier. Hälsa ses som en form av självförverkligande och utveckling. Man försöker använda hälsa som ett sätt att motverka samhällets skadeverkningar. Man vill återerövra en helhetssyn över sig själv och med något som är större än en själv.

Komplementär vård kopplas också ihop med patientbemyndigande där patientens kunskap och erfarenheter erkänns. Komplementär vård är en människosyn och en form av patientinflytande. Att integrera alternativa och komplementära metoder är ytterligare sätt för hälsofrämjande personcentrerad vård.

Kommer man bli tvungen att tänka om helt och hållet pga. åldrande befolkning eftersom långvarigt läkemedelsbruk kan vara kontraproduktivt och kostar mycket. Kommer man börja resonera annorlunda framöver i termer av miljöhänsyn för att dra ner läkemedelskonsumtion där det går att ersätta med alternativa metoder? De hälsoekonomiska analyserna kan behöva integreras ut mot samhället på nya sätt.

Föreningen Läkare för miljön (LfM) skriver på sin hemsida att de är engagerade i miljöaspekter utifrån läkemedel och livsstilsfrågor. I kontakt med två personer från LfM framkommer att man är mest intresserad av klimatfrågan. Det finns en person hos LfM med inriktning läkemedel som inte är särskilt insatt i komplementär behandling, men är intresserad. Längre än så kommer man inte m ed LfM idag.

”Kopplingen mellan sjukvård, statliga verk och läkemedelsindustri är kanske också den ett symtom på sjukdom i ett samhällsperspektiv? Läkare får förmåner för att sälja in läkemedel till sina patienter, politiker och deras stab med förflutet i olika läkemedelsföretag ansvarar för medicinska beslut. Och hur står det till med media, tredje statsmakten, som precis som våra myndigheter ska arbeta i folkets tjänst och vara oberoende?” (Stefan Whilde, Hälsa före lag)

Det finns föreningar och nätverk för integrativ vård som är läkarorienterade, en är för all legitimerad vårdpersonal och en är för övriga intresserade.: LIM (Läkarföreningen för Integrativ Medicin), FIM (Föreningen för Integrativ Medicin, för alla legitimerade) och NIM (Nätverket för Integrativ Medicin, för övriga intresserade). NIM är mest aktivt på Facebook där man delar information. För ett antal år sedan sökte jag information utifrån någon föregångare till de nuvarande föreningarna – läkarförening för komplementär medicin. Där kunde jag få fram uppgifter om hur olika naturpreparat fungerar gentemot olika medicinska problem. Kanske hette hemsidan något annat. De olika LIM/FIM/NIM hemsidorna fungerar inte som den hemsida jag var inne på för flera år sedan.

Hälsofrihet – arena för frigörelse och omstörtande verklighet

153779861271522930PM8VitAngel

Debatten och diskussionen om hälsofrihet är som förutsättningarna inom fantasy litteratur. Naturens hämnd skulle kunna fungera som en dystopi för en medicinsk fantasyberättelse om hållbarhet. Fantasymedicin som litterär genre kan vara en nostalgisk tillbakablick, reaktion och kritik av modernismens rationella industriella framfart, kritik av risksamhälle. Fantasymedicin som litterär genre kan även vara forum för framtida hälsoutopier.

Naturläkemedel, spiritualism och healing i fantasy litteraturen är typiska teman. Fantasy ställer inte kravet på logik. Det gör inte heller vissa företeelser inom alternativ medicin fastän det följer sin egen logik.

”En del läkare i Australien verkar inte ha problem med att de inte riktigt förstår varför traditionell medicin fungerar. Vissa patienter upplever det som en skicklig Ngangkari kan se rakt in i deras kroppar och att de kan hitta sjukdomstillstånd de inte borde kunna se.” (TV Helse.se)

Fantasy lyfter fram värdegrundsfrågor. Det är en kamp mellan det onda och det goda där ondskan invaderar det godas territorium. Kampen om hälsofrihet och hälsoparadigmet kan liknas vid fantasy litteraturens idéer om frigörelse som en omstörtande verklighet. Fantasy vill frigöra det förflutna, samtiden och framtiden. Den kampen utgår från medicinskt fritänkande om uppkomsten till sjukdomar som inte rimmar med den officiella bilden av vetenskap och beprövad erfarenhet.

Genom olika sociala medier kanaler och böcker går det att drunkna i information om metoder och kurer. Ett axplock svenska Facebook grupper eller sidor: Vi vill avveckla Läkemedelsverket (dvs. man vill bli frisk på naturlig väg), Sjukdom på recept, Läka histaminintolerans med AIP, #ValfriVård, Hälsofrihet, Vaken, 2000-talets Vetenskap, Hälsoparadigmet, Alternativ Hälsa, Alternativ Medicinska Föreningen i Göteborg, Valfrågor om Hälsa, Hälsa före Lag, Enhet, Inför integrativ komplementär vård rehabilitering medicin och terapi nu!, Läka naturligt Alternativ cancerbehandling, TFT-Hälsan, Matfusket, Närings- och alternativmedicin, Örter och Alternativa Behandlingar, Alternativ Hälsa, CDB-olja mot Cancer Smärta Depression Sömnbrist Epilepsi Parkinson Diabetes, Vi som vill sprida Läkaren som vägrade ge upp, The Patient Who Built a Hospital, KAM Kommittén för alternativ medicin i Sverige, Hälsoparadigmet, Naturens läkande krafter, Praktiska läkeörter, Anna Fernholm, Nej till tvångsmedicinering, Funktionsmedicin, Funktions och alternativ medicin åt folket, Vetenskap och BOT (VOB), Låt maten vara din medicin, … listan kan göras längre. Eller kommer hälsofriheten tillkorta i sociala medier framöver? Facebook värderar inte fritänkande och har inlett ett krig mot hälsofrihetsdebatten och hälsofrihets entreprenörer. Facebook raderar hälsofrihetskonton med motiveringen ”fake news”.

”Though different, preventive and alternative medicines share the same goal of thinking outside the box of conventional medicine.” (Andrew Weil)

Den fria diskussionen om hälsofrihet på sociala medier är högt driven. Den kommande utredningen om KAM i Sverige som blir offentlig 2019 ses som ett spel för gallerierna av de som diskuterar för hälsofrihet i sociala medier grupper.

Hälsofrihet handlar om att införa medicinsk pluralism i vården och att kunna erbjuda mer individanpassade vårdinsatser. Hälsofrihet är en gräsrotsrörelse där människor tar den egna hälsan i egna händer istället för att utgå från den svenska hälso- och sjukvården. Hälsofrihet handlar om att återknyta till folkmedicin och naturliga behandlingsformer.

En dokumentär som ger en nyanserad framställning till hälsofrihetens lov är ”Kampen om Hälsoparadigmet” som har en egen Youtube kanal med samma namn. Tidningen och Föreningen 2000-Talets Vetenskap (www.2000tv.se) ligger bakom dokumentären. Filmaren Heléne Bengtsson har skapat dokumentären och beskriver i en intervju i Ytterjärnaforum att det var när hennes egen dotter blev sjuk i cancer som hon blev varse bristen på helhetssyn och framförallt avsaknad av hälsosyn i vården.

Svenskar som leder vägen och som finns med i dokumentären ”Kampen om Hälsoparadigmet” är: Susanna Ehdin (Disputerad immunolog, hälsoförespråkare), Ursula Flatters (läkare och antroposofisk medicin, Vidarkliniken), Peter Wilhelmsson (naturläkare, skrivit en näringsmedicinsk uppslagsbok), Marina Szöges (homeopat), Torbjörns Sasserson (journalist och redaktör, NewsVoice, TV Helse) och Robert Hahn (läkare). Kortfattat om dokumentären kan kommenteras att hälsofrihet handlar om att införa medicinsk pluralism i vården och att kunna erbjuda mer individanpassade vårdinsatser och ökad patientdelaktighet. Hälsofrihet beskrivs som en gräsrotsrörelse där människor tar den egna hälsan i egna händer istället för att utgå från den svenska hälso- och sjukvården. Hälsofrihet handlar om att återknyta med folkmedicin och naturliga behandlingsformer. Hälsofrihet handlar även om att erkänna en medicinsk komplexitet som inte fungerar inom hälso- och sjukvården. En opinionsundersökning i dokumentären visar att 76 % av kvinnor och 58 % av män skulle uppskatta att läkare har utbildning i integrativ vård.

153779870063226974AngeliEld

En motpol i debatten om hälsofrihet är Föreningen Vetenskap och Folkbildning. VoF delar ut pris som årets förvillare till personer som är verksamma för hälsofrihet. VoF och de journalister, läkare och sjuksköterskor som är verksamma genom dem gör allt för att dumförklara hälsofrihet. VoF egna opinionsundersökningar om medicin och hälsa visar resultat som är misskrediterande mot alternativa metoder. Betänk att det inte handla om patientrapporterade mått eller att resultaten är kopplade till den evidens som finns för integrativ vård.

”they had been maltreating themselves to their health’s contempt.” (James Joyce, Finnegans Wake)

En fråga man undersökt och där man bakat ihop två motpoler gör det lite svårt att bena ut rätt skiljelinje gällande resultaten. Frågan lyder: ”Alternativmedicin botar sjukdomar genom att behandla hela människan, medan skolmedicin endast behandlar symptom”. Generellt sett ger 44 % av svaren botar inte, 22 % botar, 31 % varken eller, 3 % ej svar.

Förenta Nationerna – hur skapa hälsofred i vårdpolitiken?

I FN:s Agenda 2030 finns målsättningar om att personer inte ska dö i förtid, man ska främja välbefinnande i befolkningen och att dessa mål ska nås genom förebyggande insatser och behandling. Det ingår i idéer om globala mål för hållbar utveckling.

”Jens menar att läkarna följer den lagstiftning som finns och att de inte kan lastas för att systemet inte fungerar. Han vill se förändringar i lagstiftningen som öppnar upp för alternativ till skolmedicin.” (FoU Rapport 2010:5)

Jag fick en kallelse till min Vårdcentral utan att jag beställt en tid. Anledningen till kallelsen var hälsoutredning och det faktum att jag inte är frekvent i primärvården. Vid denna konsultation får jag veta att min senaste distriktsläkare blir tvungen att sluta på den vårdcentral där jag idag är listad för att hon agerar utifrån hälsoperspektivet och det ogillas på chefsnivå. Den här situationen är underlig. Nätverket för hälsofrämjande hälso- och sjukvård finns. Det finns till och med hälsofrämjande primärvård (HFPV). Finns ens motsvarighet gentemot specialistvården? Jag provar att söka på integrativ vård och komplementär vård på HFS hemsidan utan resultat. På HSF hemsida finns en hälsokalkylator där det är tänkt att man ska frigöra vårdresurser utifrån mått om förbättrade levnadsvanor hos befolkningen. Hälsokalkylatorns kriterier är BMI, rökning, fysisk inaktivitet och missbruk. Det finns inga indikationer på holistiskt hälsoresonerade. 2004 bildades i riksdagen ett tvärpolitiskt projekt NIKA (Nätverket för Integrativ/Komplementär-Alternativmedicin). Idag kan man hitta en sida integrativ-medicin.se som ger hänvisningar till andra sidor och där man uppmanas använda sökord på riksdagens hemsida. Det händer inte tillräckligt och det har ingen inverkan på att ens allmänläkare får agera hälsofrämjande och ha kvar jobbet.

”It is not what we think or feel that makes us who we are. It is what we do. Or fail to do…” (Jane Austen, Sense and Sensibility)

Myndigheten för Vårdanalys har i rapport ”Förnuft och känsla Befolkningens förtroende för hälso- och sjukvården Rapport 2018:4” analyserat befolkningens förtroende för vården. Förtroendet varierar i olika landsting mellan 46 – 72 %. Sedan 1990-talet har förtroendet fortsatt sjunka. Förtroendet för primärvården är litet. Samtidigt tillskriver man 65 % förtroende som ett stort förtroende. I tidigare rapporter har 60 % förtroende för hälso- och sjukvården ansetts som lågt förtroende. Vårdanalys värjer sig mot att media beskriver sjukvården utifrån en ständig kris. Personligen blir jag konfunderad över formuleringar i rapport 2018:4 som påstår att förtroende är ”en skugga av framtiden”, ett framåtblickande ”för-förtroende” – att allmänhetens förtroende utgår från tidigare erfarenheter och att förtroende är något man ska få längre fram men inte räkna med i det närmaste. Det finns knappt ett företag som hade överlevt med det mottot. I termer av kriskommunikation är tilltaget en klassiker i att förneka ansvaret där Vårdanalys väljer att överföra skulden på företeelser i samhället. För att vilseleda gör Vårdanalys förtroende till något vagt och mångdimensionellt. Det i sig är knappast förtroendeingivande. En patient vet exakt när förtroendet för vårdpersonal eller hälso- och sjukvården är brutet och vad det beror på. Valet av titel Förnuft och känsla syftar på den välkända romanen av Jane Austen. Romanintrigen skapas utifrån ett familjesvek som mynnar ut gentemot två huvudkaraktärer som agerar väsensskilt. Hur kan man tolka Vårdanalys val av titel? Försvarar Vårdanalys verkligen allmänhetens uppfattning om vad förtroende eller brist på förtroende för hälso- och sjukvård innebär?

Vems hälsosamtal vill du ingå i?

Om man tar sig för att läsa vad en naturläkare på Hälsans Huserbjuder för frågor inför anamnes innehåller fler frågor än vad en patient blir erbjuden som hälsosamtal i sjukvården. Naturläkare behöver veta vilka diagnoser hälso- och sjukvården erbjudit. Naturläkare kommer att ställa frågor som visar hur de arbetar holistiskt som är ett helt annat förhållningssätt än man resonerar om helhetsperspektivet för en patient i hälso- och sjukvården. En anamnesenkät utifrån en naturläkare kommer att handla om alla befintliga sjukdomar vården och tandvården identifierat och behandlat, ärftlighet, allmän känslighet, livssituationsanalys, läke­medel, kosttillskott, matvanor i detalj. Det finna olika variationer utifrån olika naturläkare och vilka metoder de använder. Vissa tillhandahåller irisdiagnostik. Man kan mäta Ph värde. Funktionsmedicinsk utredning ställer ytterligare andra bakgrundsfrågor i termer av genetiska bakgrundsfaktorer och familjen, barndomshistorik, olyckor/skador, amalgamsanering, mag-tarmproblem, naglar, tunga (överkänslighet i munnen), operationer, antal infektioner, allergier, diagnosticerade sjukdomar, provtagning i sjukvården, läkemedel, kosttillskott, naturläkemedel, kosthållning och frågor om hur man vill förbättra sin hälsa, bli av med läkemedel. När jag läser på om hälsosamtal utifrån Vårdguiden finns ingenting som handlar om vad en patient har för sig i termer av komplementär- eller alternativ behandling.

Obefriad hälsofrihet

Debatten om hälsofrihet har pågått länge. Redan Richard B Saltman skrev i Patientmakt över vården1992 att möjligheten att söka alternativa behandlingsformer räknas in i patientmaktperspektivet. Han skrev väldigt kortfattat att i Tyskland är det vanligt att patienter reser till kurorter (något som i andra länder skulle få patienter att söka upp måna olika specialister i dess ställe). I Holland är alternativ medicin ganska vanligt. Saltman beskrev att i både Tyskland och Holland ingår alternativa behandlingsmetoder i sjukförsäkringen. England som också en stor vän av alternativa behandlingsformer uppmätte Saltman i början av 1990-talet att det finns en tredje del mer alternativa terapeuter än det finns tillgång till allmänpraktiserande läkare.

”77 procent av befolkningen ansåg det viktigt med en ökad samverkan mellan personal i hälso- och sjukvården och utövare av komplementär- och alternativ medicin.” (Stockholms Läns Landsting)

Det är alltid lika roligt att återvända till Edgar Borgenhammar och Lars Fallberg Våga vara vårdkonsument Vägar till medvetenhet från 1997. Stämningsläget i frågan om alternativ – komplementär – integrativ vård från den tiden är lika aktuell idag. Borgenhammar och Fallberg skriver i termer av något som påminner om upp till kamp. Inga vårdkonsumenter till vara ”slagträn i partipolitiken eller projektiler i den fackliga kampen”. Vårdkonsumenter förstår inte varför inte komplementär behandling ses som legitim trots att läkare och annan vårdpersonal använder det. En fråga jag har utifrån detta är hur lång tid det kommer ta att införliva frågor om integrativ vård eller alternativmedicin i Nationell Patient Enkät och vilka frågor som kommer att ingå?

”Möjligheterna att välja detta i den offentligt finansierade vården är mycket begränsade i Sverige. Här stämmer inte systemet med folkviljan.” (Staffan Nilsson, Ytterjärnaforum)

Borgenhammar och Fallberg uttrycker frågor patienter undrar över i termer av risksamhälle: ”… varför det exempelvis är tillåtet att blanda klumpförhindrande natriumferrocyanid i salt och torrskorpor när långtidseffekterna inte är kända”. Inga patienter eller vårdkonsumenter imponeras över slagord i stil med ”hälsa för alla” så länge som hedersorden inte förvandlats till skyldigheter för någon.

Det Borgenhammar och Fallberg skrivit om har även journalisten och författaren Åsa Moberg debatterat i Dagens Samhälle. När Moberg skriver får man dessutom reda på att desto högre upp i den svenska myndighetshierarkin personer sitter desto tystare blir de om alternativmedicin. Även om vårdpersonal själva blivit markant hjälpta kommer de inte erkänna det offentligt. Om vårdpersonal träder fram kan det även hjälpa till att bekräfta det patienter berättar om fördelarna. En forskningsartikel publicerad i Journal of Alternative and Complementary Medicine från 2009, visar att svensk vårdpersonal använder sig av 19 olika alternativa behandlingsmetoder när de söker sig utanför skolmedicinen.

”Integrated medicine could boost your income.” (D. A., Grandinetti, Med Econ)

Patienter vill ha kvalificerade jämförelser om de här behandlingsformerna. Vilka metoder ska man använda i vilket syfte? Vilka metoder ger bäst effekt på vilka problem och hur ställs det gentemot samsjuklighet? Kan man kombinera de olika komplementära formerna med varandra eller ska man se till att undvika det? Hur bra eller dåligt fungerar de tillsammans med skolmedicin eller i vilket skede av en skolmedicinsk behandling ska de sättas in? Eller kan man slippa bli sjuk om man använder alternativa metoder för prevention? Frågan är om man inte borde kombinera in KAM i remissprocessen direkt där KAM kan komma till användning inledningsvis för att höja vårdkvaliteten eftersom det ofta ta lång tid för en patient att få rätt vård.

För alternativ- och komplementär behandling behövs det ett politiskt inkorrekt kvalitetsregister (att bara infoga KAM utifrån befintliga kval. reg. ger inte ämnet egen legitimitet). Jag har testat sökbegrepp på kvalitetsregisterhemsida och får inte napp gällande KAM metoder. Eftersom de officiella PROM/PREM formulären inte redovisas öppet vet jag inte heller om man klumpar ihop hälsoutfall utifrån om patienter integrerar KAM eller inte i de generella undersökningarna. Frågan är bara hur man ska designa den formen av utvärderingar så att de blir kommunicerbara gentemot vården, sjukvårdspolitiken och att patienter kan ta del av resultaten inför sina vårdval.

”Väldigt många cancerpatienter använder någon form av komplementär medicin (KAM), men inom cancervården finns en del brister i kunskap och attityd kring detta. Särskilt tydligt blir det när patienter tackar nej till en föreslagen behandling. Det förekommer då att patienter inte erbjuds fortsatt stöd och uppföljning.” (Nicole Silverstolpe, News Voice)

Cancercentrum har en broschyr om KAM användning med tips om hur man ska förhålla sig patientsäkert, hur man bäst hanterar mediebaserad information (källkritik, jäv). Frågan är hur lätt det är för patienter att hitta fram till broschyren eftersom Cancercentrums verksamhet vänder sig främst till vårdpersonal (googla: kam i cancervården, läsaren kan också trilla in på en artikel av läkaren Mats Reimer i Dagens Medicin där han går till frontalattack mot broschyren men han attackerar alla som vill värna KAM).

Presenteras denna broschyr för patienter väl i vården? I broschyren ges en del frågor till patienten och frågorna är styrda på ett sätt som kan misskreditera KAM och patientens erfarenhet paternaliseras. Man frågar till och med om patienten verkligen kan avgöra om målsättningen med KAM behandling uppnåtts. Råden som ges är väldigt begränsade. Det ges till exempel inga råd om hur patienten kan agera förebyggande gentemot cancerbehandlingar eller hur andra idéer utifrån integrativ vård kan stärka de behandlingar sjukvården ger. Man visar några exempel på interaktionsvarning och att man ska avstå naturläkemedel inför operation. Det föreligger ett kulturproblem när sjukvårdspersonal beskriver KAM praktiker och det är att man beskriver att patienten blir sedd. Det är att omvandla vuxna människor i termer av patienter till barn. En akademisk uppsats har granskat kulturmönstren för KAM i cancervården och slutsatsen är att vårdpersonal är uttalat negativ mot KAM. Patienter inhämtar oftast information om KAM genom anhöriga och berättelser om andras positiva resultat. Patienter är ofta tvungna att avbryta KAM interventioner av ekonomiska skäl.

Skulle du välja naturläkemedel som första alternativ i vården om du blev tillfrågad?

Förhållandet till naturläkemedel skiftar i olika länder. I Sverige har man sedan 1960- och 1980-talet ansett att naturläkemedel tillhör det förflutna. Officiellt sett ses naturläkemedel som något man bara ska använda för egenvård vid tillfälliga eller lindriga besvär. Bilden håller på att ändras. Man räknar neurosedynskandalen i Sverige som uppvaknandet mot syntetiska läkemedel. Modern farmakologi är relativt nytt i jämförelse med traditionell medicin som har tusenårig historia. Svenska experter har ofta valt att betrakta naturläkemedel som verkningslösa preparat. Kontroll av naturläkemedel har införts eftersom man omvärderat sättet att tänka och ser att naturläkemedel har biverkningar. Definitionen av naturläkemedel handlar om att produkten har ett ”naturligt ursprung” som inte får vara kemiskt bearbetat eller modifierat. Lagstiftningen för naturläkemedel har ändrats och det finns numera kontrollgrupper om dem: växtbaserade läkemedel (VBL) och traditionella växtbaserade läkemedel (TVBL). Läkemedel som baseras på andra naturliga råvaror har egen kategori.

”A survey in 2009, revealed about 60 % of all GPs in Germany provide CAM. It is known that patients deliberately choose to use CAM, e.g. to avoid side effects from pharmaceutical drugs.” (Kathrin Herrmann m.fl., BMC Complementary and Alternative Medicine)

Man har kunnat påvisa att vissa naturläkemedel är lika effektiva som vanliga läkemedel och när det sker blir de klassificerade som läkemedel. Det är lättare att få tillstånd att marknadsföra naturläkemedel än att marknadsföra läkemedel till allmänheten. Därför väljer företag att släppa vissa läkemedel som naturläkemedel. Det blir billigare för patienten och ger högre vinster men effekter, biverkningar och hälsoekonomi blir mindre kända.

”Conventional medicine usually opposes treatment using natural means even after their effectiveness has been proven scientifically. (Germany is an exception in this respect) /…/ in Germany, Ginko biloba is the most frequently prescribed natural medicine that has proven effectiveness in preventing and treating Alzheimer’s.” (Dr. Nader Butto)

Det finns olika medicinska kulturer i olika länder. En jämförelse mellan Tyskland, Frankrike, Spanien och Italien gentemot Sverige visar att i de andra länderna väljer läkare att rekommendera ”mjukare” behandlingsalternativ i inledningsskedet, dvs. naturläkemedel. Sverige beskrivs som teknokratiskt i jämförelse där läkare i Sverige helst börjar med syntetiska läkemedel. När jag läst tidigare rapporter av Myndigheten för Vårdanalys framkommer att läkare i Sverige är nästan sämst i världen på att erbjuda olika behandlingsalternativ överhuvudtaget.

Det fanns en kampanj på sidan skrivunder.com för rätten att använda olika former av naturläkemedel i vården för att ge människor tillgång till ofarliga hälsoprodukter. Upproret upplyser om hur Läkemedelsverketchockhöjer avgifterna för naturläkemedel som helt går emot rådande EU lagstiftning och WHO strategidokument. Det var ett uppror mot den lag som antogs i Sverige 2017 som exkluderar naturläkemedel.

Kalejdoskopiskt världshälsoläge

Global Wellness Institute visar att den globala wellness industrin omsatte 3.7 trillioner dollar 2015 utifrån den senaste undersökningen. Av dessa ligger föryngring på första plats, kost på andra plats, wellness turism på tredje plats, mind-body-fitness på fjärde, sjukvård på femte plats, komplementär behandling på sjätte plats av sammanlagt 10 kategorier. En karta från Grand View Research visar att KAM är störst i Europa och Asien ligger på andra plats och USA på tredje. Mellan Östern på fjärde och Syd Amerika på femte av fem möjliga. Enligt Grand View Research antas KAM öka i hela världen i framtiden – naturläkemedel och mind-body antas bli ledande alternativ framöver. Att naturläkemedel och mind-body ses som ledande framöver handlar om att de är de mest mainstreamvarianterna idag och där det bedrivs forskning. Det finns fler exempel på experimentell nivå idag som kan tänkas förändra bilden av vilka metoder som kommer att bli mer vedertagna istället framöver.

I länder där det saknas skolmedicin brukar traditionell medicin utgöra minst hälften av den vård som ges. WHO beräknar att minst 200 miljoner människor i Kina behandlas årligen. I europeiska och västerländska länder ser man en ökning av användandet av komplementär- och alternativ medicin. Minst 100 miljoner människor i Europa anses använda komplementära behandlingsformer. I både Indien och Kina förekommer samarbeten mellan traditionell medicin och skolmedicin. Det är lite vanskligt att försöka komma fram till hur mycket KAM egentligen används eftersom olika artiklar ger olika uppgifter utifrån befolkningsstatistik. Ungern minst 10 %, Tyskland 40 %, 86 % Kina, 82 % Syd Asien, Sverige 22 – 49 %, Norge 27 – 34 %, Danmark 33 – 45 %, Australien 68,9 %, USA 38 %, 9 – 25 – 65 % av hela EU:s befolkning, var tredje amerikansk medborgare, 60 % av hela jordens befolkning, 89 – 63 % av kanadensarna, 2 av 3 australiensare, minst 400 miljoner människor i Syd Amerika…

I USA görs fler patientbesök inom alternativmedicin än hos primärvårdens läkare. I USA kan nationella intressen vägas in om KAM. I USA används det av mer uppsatta militärer än civilbefolkningen i gemen. KAM används även inom den amerikanska militären allmänt sett. Amerikansk fotboll tillhandahåller KAM metoder för sina spelare. Statistas amerikanska undersökning för 2017 har visat att KAM är bättre för stresshantering än skolmedicinska metoder. Redan 2000 utvecklade USA riktlinjer för hur man kan integrera KAM i medicinsk praxis, Model Guidelines for the Use of Complementary and Alternative Therapies in Medical Practice.

“Ginseng can be used to ameliorate radiation-induced toxicity to normal tissues both in cancer patients undergoing radiotherapy and in individuals under the risk of radiation exposure from occupational accidents or nuclear terrorism.” (Ron R. Allison m.fl., Oxford Academic)

WHO har beräknat att minst 80 % av världens befolkning använder naturläkemedel eller kosttillskott eller andra medicinala produkter. Det har skett en ökning de senaste 30 åren. Problemet är avsaknaden information om effekter, biverkningar, kontraindikationer och interaktionsvarning med skolmedicinsk behandling och funktionsmedicin. KAM är mainstream i västvärlden; i England, stora delar av Europa, Nord Amerika och Australien.

”More than 70 % of the developing world’s population still depends primarily on the complementary and alternative systems of medicine (CAM).” (Hassan Azaizeh m.fl.)

Cambrella var ett pan-Europeiskt forskningsnätverk mellan 2010 – 2012 med syftet att skapa vägledning i användningen av KAM ur medborgerligt perspektiv. Inför 2020 är det tänkt att man ska ha EU strategier. EFCAM, European Federation for Complementary and Alternative Medicine skriver på sin hemsida om bristen på tillgänglighet för KAM och att det mest är personer med god ekonomi som har råd. EFCAM påpekar även bristen på pålitlig offentlig information om hur man använder KAM och fördelarna.

Det amerikanska National Center for Complemetary and Integrative Health har interaktiva test allmänheten kan prova sina kunskapsnivåer om integrativ vård. Syftet är att höja hälsolitteraticitet, öka medvetenheten om risker, ge förutsättningar för förbättrad patientdelaktighet, ger information om var man kan hitta vetenskaplig information om alternativ medicin m. m.

I dagsläget vet jag inte i vilken omfattning patienter förtydligar egenvård eller om läkare noterar det eller inte i journalen. En svensk studie har visat att svenska sjuksköterskor inte frågar patienter om deras KAM användning trots att de själva använder det (83 %). Man skyller på brist på kompetens (50%), irrelevant (28 %), inte mitt ansvar (21 %), tidsbrist (8%). Studien sade inget om frågor gällande interaktionsvarning. Bara 30 % utövar någon form av KAM för patienter. Att sjuksköterskor som själva använder det till 83 % anser sig ha kompetensbrister gentemot patienter ter sig märkvärdigt.

Branschstatistik för egenvård i Sverige visar på en stadig ökning mellan 2012 – 2017. Växtbaserade kosttillskott (kombinationsprodukter med flera växter i fast form), traditionella kosttillskott (mineraler, omega-3, mjölksyrebakterier, kombinationsprodukter som multivitamin), flytande kosttillskott och näringstillskott, vitaminer, viktkontroll, sport nutrition, växtbaserade läkemedel. Sammantaget uppbär det nästan 60% av marknaden. Det totala värdet för 2017 uppmätte 4 876 miljoner kronor. En skandinavisk jämförelse visar att Finland har den högsta genomsnittskonsumtion per person, Sverige hamnar på tredje plats. Norge på andra plats och Danmark kommer sist. En amerikansk marknadsgranskning över svenskars inköp av naturläkemedel visar att det ökat från 2010 på 202 miljoner kronor till 263 miljoner kronor 2013 till 260 miljoner kronor 2016. Hur kan svensk och amerikansk statistik skilja sig så pass mycket?

Utifrån Frågaapotekaren framkommer att utav 20 möjliga alternativ hamnar kosttillskott som nr 5 och vitaminer på 19:e plats. Jag vet inte hur mycket allmänheten rådgör med apotekspersonal om möjliga KAM alternativ. Det jag vet är att utbudet på Apotek är begränsat om man jämför med vad alternativ medicin egentligen sysselsätter sig med. Apotekspersonal vet också att hälla sig inom sina gränser så det är inte ens säkert att allmänheten får fram det de behöver veta mer om även om farmakologer besitter kunskaperna.

Google trends ger fingervisningar om att människor utifrån olika länder har olika preferenser när de söker information om icke-västerländsk medicin. Jag började med att slå upp några enstaka exempel för att få en uppfattning om variationen. Sökperioderna behandlar Juni 2017 till och med Juni 2018. Olika söktermer får fler träffar än andra. Google trends är inte perfekt eftersom sökningar brukar spegla tätorter. Hur det ser ut på landsorterna syns inte och självfallet når kanske inte Internet ut överallt heller. I de få exempel jag sökt kommer Sverige med i flera av fallen men ibland inte alls.

Google trends visar att över det senaste året är det särskilt vissa länder som söker mest utifrån söktermerna: complementary medicine. Australien ligger på topp, följt av Filippinerna, Nigeria, Sydafrika, USA, England, Kanada, Indien och Sverige hamnar sist på denna lista men ändå rankad i Google trends som nummer nio. Vid sökning om alternative medicineortomolekular medicineherbalist och energy medicine blir världen kalejdoskopiskt föränderlig. Sverige hamnar på allt från 23 till 37 plats eller dyker inte alls upp.

Vägar till patientinformation

På Internet är det väldigt lätt att få tag i engelskspråkig information utifrån flera olika källor; bloggtexter, vetenskapliga artiklar, personer med hälsoföretag, sajter med hälsoinriktningar som bejakar alternativ- och komplementär behandling och även officiella sidor. I USA har man anammat WHO policy om patientinformation för att allmänheten ska vidmakthålla förtroendet för naturläkemedel och alternativ medicin.

På amerikanska officiellt hållna medicinska sajter (t.ex. wedmd.com) visas fördelar med att enbart använda eller kombinera naturläkemedel med syntetiska läkemedel för att det stärker behandlingseffekten (jag hittar inte motsvarande på 1177.se idag). Jag får även fram mycket information om olika användningsområden och man upplyser även om interaktionsvarning och skadeeffekter som kan uppstå gentemot syntetiska läkemedel. När man absolut inte ska använda naturläkemedel gentemot insatser eller inom hälso- och sjukvården. Om man kombinerar vissa naturläkemedel på rätt sätt kan de förstärka effekterna av varandra. Man ger information om när vilka naturläkemedel kan vara direkt skadligt gentemot vissa diagnoser. Olika naturläkemedel har olika effekter beroende på ålder. Det jag saknar är information och länkar med referenser till studier och patientutvärderingar av effekterna. WebMD ger vissa doseringsindikationer och tidseffekter och att dosering skiljer sig utifrån vad man behandlar. WebDM har även en interaktionsvarningsfunktion som fungerar mellan syntetiska läkemedel och naturläkemedel och mellan olika naturläkemedel. Interaktionsvarningsguiden har en fyrgradig skala (att inte använda tillsammans, allvarligt, var uppmärksam, mild) där guiden räknar ut allvarlighetsgraden utifrån skalan. Vad jag saknar är doseringsguide utifrån kroppsvikt och kroppstyp. Interaktionsvarningsguiden förutsätter att du skriver in dina preparat och läkemedel. Om man t.ex. söker på Panax Ginseng och klickar på ”interactions” kommer förklaringar och meddelanden om vad man inte ska ta samtidigt i termer av syntetiska läkemedel, andra droger, receptfria läkemedel och att man inte ska dricka för mycket kaffe om man intar Panax Ginseng. Det går även att googla sig fram till ytterligare information, t.ex. skadeverkningar av naturläkemedel eller när man inte ska ta det beroende på vilka andra sjukdomar man kan ha eller doseringsförslag utifrån olika problem. Om man t.ex. googlar ”gingko biloba depression” kommer ett tidigt länkförslag utifrån den amerikanska sidan nootriment där man istället får en lista på ett stort antal syntetiska läkemedel med interaktionsvarning gentemot gingko biloba. Om man söker vidare på nootriment kommer man även hitta helt annan form av information gällande naturläkemedel än vad WebMD meddelar.

Hur vill man som patient egentligen orientera sig? Hur vill man koppla ihop information utifrån de problem och behov man har? Vad är det man behöver veta ytterligare?

En amerikansk patientguide The Patients Essential Guide to Conventional and Complementary Treatments For More Than 300 Common Disorders framtagen i samarbete mellan läkare och alternative medicinska behandlare ger en del fingervisningar om vad vissa alternativmedicinska behandlingar och kosttillskott gör i termer av läkande förmåga. Strukturen är intressant eftersom man inleder med att beskriva symtom, sjukdomen i skolmedicinska termer, en display av ett antal alternativmedicinska behandlingsformer mot en viss diagnos och hur alternativ medicin resonerar och ger några ganska enkla tips på bättring. Det är ingen sammanställning över alla metoder som finns men är ändå ett försök att visa på en dialog mellan skolmedicin och alternativ medicin. Boken, som är en stor uppslagsbok, ger egentligen inte information på ett djupare plan om hur man arbetar för att motverka att sjukdom uppstår eller när man kan få den att försvinna. Boken förhåller sig på nivån om integrativ vård. Som patient vill man egentligen veta mer än denna bok föreslår.

Healthline har gjort ett urval engelskspråkiga gratis appar för alternativ medicin. Ett av exemplen som också är som en uppslagsbok över naturmedicin visar att man tillhandahåller evidens-baserad information och att appen arbetar utifrån olika algoritmer som samverkar som ett stöd i det egna kliniska tänkandet.

Som patient vill man mer än vad dessa exempel anger, i termer av hälsofrihet. Eftersom många alternativmedicinska behandlingar utgår från holistiska principer kan många av dem egentligen behandla många olika problem. Problemet man står inför som patient är att veta vilken som egentligen kommer att fungera bäst vid ett visst tillfälle eller gentemot ett visst problem. Vilka olika alternativmedicinska metoder kan vara bra att kombinera i olika fall? Olika patienter kommer att reagera olika på olika metoder, precis som vid skolmedicinska behandlingar. Man kan ibland behöva prova mer än en metod eller till och med kombinera metoder för de bästa hälsoutfallen.

Svårt för KAM att göra sin forskningsröst hörd

Problem med att få fram forskning kring olika KAM metoder är avsaknaden av entydiga begrepp i forskarkulturen. De begrepp som indexeras i databaser är inte heller konsekvent utfört alla gånger. Olika författare och olika biomedicinska databaser indexerar på olika sätt. För den som vill söka självständigt i olika onlinedatabaser gav SBU ut en förklaring om hur man helst ska tänka på att utgå utifrån parametrarna recall och precision. Recall syftar på förhållandet mellan antalet funna relevanta referenser och det antal relevanta referenser som finns. Precision är förhållandet mellan antalet funna relevanta referenser och antalet funna referenser. Kommer du fram till hur du ska göra utifrån en sådan beskrivning? Är det inte något som saknas för att hjälpa allmänheten bättre? Pub Med, Medline, AMED, EMBase och SweMed är exempel som tas upp i officiella forskningsrapporter. Det amerikanska National Center for Complementary and Integrative Health har en speciell sektion: CAM on Pub Med där man utifrån olika rekommendationer kan lära sig hur man söker på Pub Med på ett mer effektivt sätt inför att hitta information om komplementär forskning och behandlingar (https://nccih.nih.gov/research/camonpubmed). Man skriver inte alls om BMC Complementary and Alternative Medicine eller några av de självständiga forskningstidskrifterna för alternativ medicin. Delar av denna information går dock att nå genom Pub Med.

Ytterligare problem med folkhälsoforskningen och komplementär medicin är att vetenskapen utesluter följande företeelser: patientutbildning, egenvård, patienters upplevelser av sjukdom, patienters livskvalitet under och efter behandling. I forskningsrapporten som beskriver problemet saknas hälsodefinition. Inga studier handlar om hälsopolitiska nationella perspektiv. Det saknas forskning om preventiv hälsopolitik i hälso- och sjukvården.

På Internet finns Scimago Journal & Country Rank där man kan hitta fram till 17 internationella KAM tidskrifter som har open access. Hela listan presenterar 50 olika tidskrifter. Utanför det går det att leta fram ytterligare publikationer genom sociala medier för den som vill förkovra sig. Självfallet hade en mer smidig sökfunktion utifrån individuella behov som kopplar ihop både alternativ och studier, både av KAM tidskrifter och större publikationer varit en bra idé…

Ett problem jag lagt märke till är att flera studier som finns på Pub Med om komplementärbehandling utförts med för få deltagare. Att informationen brister utifrån det kan man räkna ut i förväg. På Pub Med finns också studier som är balanserade om positiva utfall eller rent negativa resultat. Vad allmänheten behöver ytterligare är beredskap att kunna göra vetenskapliga kopplingar mellan alternativ medicin och skolmedicinsk forskning för att få bättre underlag till det man vill läsa mer om inför delat beslutsfattande i vården.

I Sverige finns hemsidan http://www.integrativecare.se med en sektion för Medieanalys (KritikKAM) som kritiskt granskar medierapportering och studier och visar vad man ska tänka på gällande tillförlitlighet om det man kan läsa om alternativ medicin eller kosttillskott. T.ex. studier som visar negativa utfall granskas utifrån evidens och bias vilket kan leda till att man inser att de goda effekterna negligerats. Det finns väldigt lite material inom denna KritikKAM.

Alternativmedicinsk behandling kan eliminera sjukdom

En svensk läkare som använt alternativ behandling är Dr. Christina Doctare. Skildringen i boken Vägen till Hälsa beskriver hur hon blev av med sin astma och har kunnat sluta använda läkemedel tack vare Ayurveda behandlingDoctare åkte till Indien, Kerala till Amala Ayurveda Clinic. Förutom att hon blev av med sin astma blev hon också befriad från tinnitus, stelhet och smärta i muskler och leder och gick ner i vikt. Hon har återvänt till Ayurveda kliniken för att underhålla sin hälsostatus. Ayurveda används i Indien mot kroniska sjukdomar och skolmedicin (kallat english medicine) kommer till nytta vid akuta sjukdomstillstånd.

”Det är ingen vanlig sjukdomsanamnes där patienter strimlas som en salami, med frågor om tidigare sjukdomar, mediciner, nuvarande sjukdomar och aktuella symptom.” (Christina Doctare, Vägen till Hälsa)

Christina Doctare pläderar för BOT-avdrag för hälsofrihet. Hon menar att det är en vinst om en person är så pass motiverad att åka utomlands och få annan behandling än det som erbjuds i Sverige. BOT-avdraget skulle också vara giltigt i Sverige för att underlätta för personer att kunna ha råd att sköta och underhålla sin hälsa med hjälp av alternativa behandlingsmetoder.

Frågan har belysts i Göteborgs Posten utifrån Miljöpartiets förslag om ”grönt skatteavdrag” där man ska kunna dra av 50 000 kronor för valfri tjänstekonsumtion. Förslaget innebär att man får göra 50 % avdrag på kostnaden för hälsoförebyggande behandling. Man hoppas att förbättrad folkhälsa ska hjälpa till att minska trycket på hälso- och sjukvården. Ett BOT-avdrag behöver ingå i termer av generell nationell hälsopolicy. BOT-avdraget bör ge tillåtelse inom alla olika former av icke-konventionell skolmedicinsk behandling. I Göteborgs Postens artikel räknar man med att införandet av ett BOT-avdrag kan innebära kostnadsminskning för sjukvården med uppemot 11,9 miljarder kronor (beräkning enligt 2017).

”Academic Consortium for Integrative Medicine & Health twittrade i juli 2018 om call for papers om hur Ayurveda förbättrar hälsa, behandlar kroniska tillstånd eller får kronisk sjukdom att dra tillbaka i olika kulturer och olika hälso- och sjukvårdssystem världen över.”

Jag vill dröja mig vid ett av de fenomen Christina Doctare blir befriad från med icke-skolmedicinskt tillvägagångssätt – tinnitus. Ska tinnitus diagnosticeras som ett fysiskt eller psykiskt fenomen? Vilka ytterligare diagnoser som ses som psykiska inom skolmedicin kan botas genom alternativ- eller komplementär behandling? Om jag googlar för att förstå tinnitus som fenomen får jag snabbt reda på att tinnitus inte är en sjukdom, tinnitus är ett symtom där hörselnervens minskade aktivitet leder till att inkommande ljuderfarenheter förstärks. I skolmedicinsk regi kan tinnitus bero på spänningar i axlar eller nacken, högt blodtryck, bett- och käk problem, psykologiska faktorer eller vissa mediciner. Eftersom Doctare blir befriad från sin tinnitus är det väl snarare så att skolmedicinen egentligen inte vet vad tinnitus är förutom att man tänker sig att det är kopplat till hjärnans funktioner som ett overkligt fenomen. Inom skolmedicinskt paradigm behandlar man tinnitus med psykoterapi för att patientens erfarenhet av symtomen ska avledas. Hur förklara att Ayurveda som fysisk metod kan bota tinnitus? Enligt en studie om Ayurveda i Journal of Pharmaceutical and Scientific Innovation beskriver man att tinnitus kan ha många olika bakomliggande orsaker (neurologiska defekter, menieres sjukdom, kemoterapi, fibromyalgi, MS, öroninfektioner, oxidativ stress, allergier i näsan, vax i örat, biverkningar från minst 260 olika läkemedel, låg serotoninnivå). I Journal of Pharmaceutical and Scientific Innovation förklaras att tinnitus går att behandla med örtmediciner.

Fler läkare i gränslandskapet skolmedicin och alternativ medicin

Allmänläkaren Knut T. Flytlie beskriver i Vitaminrevolutionenatt ginko biloba har effekt mot tinnitus (även mot hörselnedsättningar hos äldre). Knut T. Flytlie är en norsk allmänläkare som åkte till USA och utbildat sig inom alternativmedicin. Kunskapskombinationen gör honom kreativ inom diagnostisk resonerande. Han har praktik i Danmark. Utifrån hans egen hemsida (flytie.dk) framkommer att han är aktiv inom ortomolekylär medicin och samarbetar med tandläkare. Flytie resonerar evidensbaserat gentemot alternativmedicinska metoder och förklarar vilka metoder som hjälper till med vad och hur alternativmedicinska metoder underlättar att ställa diagnos utifrån bakomliggande problem. Han skriver mycket om syra bas balansen, medicinska möjligheter med olika doseringar av kosttillskott och att den medicinska forskningen om sjukdomar är alldeles för ytlig. I Sverige finns en hemsida för ortomolekylär medicin: ortomolekylar.se i anslutning till tandvård. Har någon tandläkare någonsin hjälpt dig med sådan information och hur du kan undvika att utveckla tandproblem? Karin Öckert, ockert.com, är en tandläkare som bedriver holistisk tandvård på ett annat sätt. Karin Öckert förespråkar förbättrat samarbete mellan läkare och tandläkare gällande diagnos och behandling av kroniska sjukdomar och hon är kritisk till läkares brist på förmåga till samarbete.

”Framtidens koncept för hälsovård och rehabilitering skulle alltså kunna innebära att man inte längre behöver äta mediciner, utan att biologiska substanser kommer att överföras digitalt via ljud- och ljusvågor.” (Karin Öckert, Smärta i fokus)

Tandläkaren Karin Öckert är ett exempel på en skolmedicinskt skolad person som går hela vägen in i alternativ medicin och olika former av funktionsmedicin och biofysikmetoder i boken Smärta i fokus Bli din egen medicinska detektiv. Karin Öckert ville forska utifrån frågor om varför tandinterventioner leder till olika sjukdomar och negativ påverkan på immunförsvaret. Karin Öckert mobbades ut. I sitt eget förord tackar hon Professor Ed Varnauskas för att hon fick sparken som ledde Karin Öckert in på en pilotstudie om problem bakom fibromyalgi som fristående forskare istället. Karin Öckert har ett Twitterkonto men hon är inte särskilt aktiv där. Hon har dock twittrat ut info om att man kan hitta hennes forskning på Research Gate. En forskningsartikel från 2013 finns om bakomliggande problem vid fibromyalgi, ”Metal-induced inflammation triggers fibromyalgia in metal-allergic patients”.

”Två exempel på framgångsrika vårdenheter som behandlat patienter med amalgamproblem har funnits. Resultaten var så bra att de lades ner efter några år.” (Ur: Hälsa & Folkbildning, Första Boken)

Karin Öckert använder själv alternativmedicinska metoder för sin egen hälsa och för att bli symtomfri. I denna bok berättar hon om olika metoder som botar sjukdom där man läker ut det som ger upphov till sjukdom. Flera av de exempel hon berättar om är företeelser som formats i många olika länder. Forskare inom naturvetenskapliga discipliner som löser hälsoproblem förföljs och flyr de egna länderna för att praktisera på andra orter. Det är ett generellt problem i världen att den som löser ett hälsoproblem som inte stämmer med rådande skolmedicinska paradigm trakasseras.

Kampen om KAM

Olika aktörer erbjuder olika kombinationer av metoder i landet. Det ställer frågan om jämlik hälsa i en annan dager eftersom det är ojämnt fördelat över landet. Patienter tappar förtroendet för den offentliga vården. För att återskapa det förlorade förtroendet kan integreringen av alternativa behandlingsmetoder vara befogat. Desto mer allmänheten tappar förtroende för hälso- och sjukvården desto mer vänder man sig till alternativa behandlingsmetoder eller söker sig till mer experimentella metoder för att bli friska.

Vidarkliniken är det enda antroposofiska sjukhuset i Sverige som erbjuder rehabilitering med integrativ vård för ett visst antal diagnoser. Vidarkliniken som numera bytt namn till Vidar Rehab debatteras flitigt och är en ständigt hotad verksamhet. Det konstiga med Sverige är att det bara finns en sådan klinik i hela landet. Det blir symtomatiskt för vad varje utlandssvensk vet: i Sverige finns bara plats för en tanke i taget. I själva verket borde det finnas alternativmedicinska kliniker utifrån flera olika behandlingsgrunder i varje landsting så att alla som behöver verkligen har tillgång och god tillgänglighet.

Frågeställningar om KAM diskuteras även utifrån tankesätt om vårdcentraler som integrerat integrativa behandlingar. En debattserie i sju delar publicerad i svenska TV Helse skriven av Jens Jerndal pekar på behovet av att integrera kiropraktik, akupunktur, homeopati, reflexologi, kinesologi när man skapar en holistisk och förebyggande vård.

Utifrån en internetsökning har jag fångat att Sveriges Radio rapporterat att representanter från Region Skåne besökt Kina under 2005. Man har besökt sjukhus som är uppbyggda med komplementär medicin men man vill inte gå så långt i Skåne. Utifrån Region Skåne resonerades då att det ska finnas alternativ som en sista chans. Attityden visar en tydlig kompetensbrist om KAM.

”En del av en patientenkät visar att komplementär behandling fick patienterna att känna sig: 93 % bättre, 0 % sämre, 7 % ingen skillnad. Nästa fråga handlar om det antingen handlar om det fysiska, psykiska välbefinnandet eller båda. 93 % svarade det fysiska, 16 % det psykiska och 84 % båda.” (Integrativt Sjukhus i Italien: Sjukhuset i Pitigliano, Toscana)  

Intresset från västvärlden för Ayurveda gör att det får högre status i världen. I Indien finns specifika Ayurveda kliniker och även integrativa sjukhus, t.ex. SGVP Holistic Hospital i Ahmedabad. I Sverige på 1980-talet kallades det först för indianmedicin. Man visste inte riktigt vad det handlade om. Ayurveda i Sverige handlar officiellt om att man använder det som friskvård. I Indien används Ayurveda för att bota sjukdomar. I Sverige finns enskilda terapeuter men ingen Ayurveda klinik. Ayurveda kan användas för att rehabilitera och bota patienter. En svensk patient som inte fick adekvat rehabilitering efter aggressiv cancerbehandling åkte till Indien och blev hjälpt av Ayurveda. Det ledde sedan till att patienten, Anne-Marie Johansson, belånade sin bostadsrätt och finansierade ett projekt som vidareutvecklade en indisk klinik till ett sjukhus. Problemet är att motsvarande hade behövts i Sverige för patienter inom det egna landet. Lagändringar i hälso- och sjukvårdslagen är angeläget gällande rehabilitering och prevention. Dokumentären The Patient Who Built A Hospital av Börje Peratt kommer under hösten 2018 som berättar denna historia.

Filmaren och debattören Börje Peratt är engagerad i frågor om alternativa behandlingsmetoder. Han har lagt grunden för ett projekt som han söker finansiering för: Helandevård. Det handlar först om att skapa förutsättningar för kunskapsutbyte mellan skolmedicin och alternativ medicin för att integrera patientsäkra alternativa metoder i vården. Han vill kombinera forskare från olika länder för att inleda dialog mellan olika discipliner.

Hälsosystemsutveckling

Världshälsoorganisationen, WHO, har utvecklat riktlinjer för sina medlemsländer inför användning av alternativmedicin. Riktlinjerna handlar om att tillgodose befolkningen med korrekt information, bedriva informationskampanjer så att befolkningen kan fatta rätt beslut om olika behandlingsalternativ, se till att behandlare har rätt behörighet, se till att friskvård/alternativ behandling ingår i försäkringssystemet, främja samverkan mellan skolmedicin och alternativmedicin. WHO vill även att man utvecklar standard så att riktlinjer om behandlingsalternativ är enhetliga inom vårdsystem. Evidens och kunskap kring alternativmedicinen behöver förstärkas för att bibehålla befolkningens förtroende.

”Does the therapy have the potential to prevent, alleviate and/or cure symptoms or in other ways contribute to improved health and well-being for the consumer?” (WHO)

Användandet av traditionell medicin ökar utifrån forskningen om integrativ vård. Marknaden för behandlingsformerna är oreglerad i stora delar av världen. Bristen på officiellt erkännande understryker behovet av mer forskning och information.

WHO har definierat tre hälsosystem. Begreppsbildningen integrativa hälsosystem handlar om att alternativa- och komplementära behandlingsmetoder är erkända inom utbildning, forskning och sjukförsäkring. Integrativa hälsosystem finns i Kina, Vietnam, Nord- och Sydkorea. Inkluderande hälsosystem erkänner vissa alternativa- och komplementära behandlingsmetoder men det är inte fullständigt integrerat inom hälsosystemet. Länder med inkluderande hälsosystem är Indien, USA, Tyskland, Nigeria, Mali. Den tredje och sista formen, tolerant hälsosystem innebär att vården är baserad på västerländsk medicin där alternativa- och komplementära behandlingsmetoder inte är officiellt erkända men de tolereras. Exempel på länder med toleranta hälsosystem är: Sverige, Finland och Danmark.

Tanken med hälsosystemforskning är att vägleda policyutvecklingen om folkhälsa utifrån metoder inom traditionell medicin och komplementär behandling. Syftet är förbättrad patientsäkerhet i frågan om samverkan mellan skolmedicinen och komplementärmedicin. Härifrån tycker jag att Forum för Health Policy borde bli intresserad av frågan inför hälso- och sjukvården strukturellt sett.

”Is the therapy or herbal medicines provided by a qualified traditional medicine/complementary and alternative medicine practitioner (TM/CAM) or health care practitioner with adequate training background, good skills and knowledge, preferably registered and certified?” (WHO)

WHO har gjort en övergripande beräkning om hur deras medlemsländer utvecklar nationell policy för alternativmedicin och integrativvård. Procentuellt räknar WHO att från 1987 och i framtiden sker det en ökning från några få ynka procent till minst 96 % framöver. 1999 beräknades det till 34 % och 2003 hade 44 %.

Kan ökningen av kronisk sjukdom och åldrande befolkning påskynda införandet av nationell policy för integrativ vård?

En patient som rör sig mellan traditionell vård och alternativ vård kommer högst troligt börja ifrågasätta grunderna för medicinsk diagnossättning. Om man går tillbaka till en Sprirapport 483 från 1999, ”Missnöjda patienter Vad vill de påverka?”, kan man se att det patienter mest av allt vill påverka är att bli bättre bemötta, få bättre information och vill ha inflytande över den medicinska behandlingen. Det här tredje kravet handlar mer exakt om att slippa komplikationer, att slippa att behandlingen misslyckas, att slippa felaktig behandling, att slippa få rätt diagnos alltför sent. Spri har inte i det här sammanhanget räknat in möjligheterna utifrån alternativmedicin eller komplementär behandling. Ett sätt att kringgå ”problemet” med alternativmedicin är att göra skolmedicin till ett allmängiltigt neutrum.

Ett exempel på en artikel i Läkartidningen där man uttalar sig positivt om komplementär behandling visar samtidigt att man väljer att beskriva alternativmedicinare som lekmän istället som en certifierad profession. En naturläkare har i sin utbildning exakt samma basutbildning som en läkare – de läser exakt samma kurser som inbegriper de två första åren på läkarlinjen. I vissa länder är det även praxis att läkare som erbjuder homeopatiska metoder inte ens får praktisera homeopati om de inte först har en fullgod läkarexamen.

De artiklar som finns om komplementär behandling i Läkartidningen är förvånansvärt gamla och väldigt få. Vårdfokus har en mer positiv hållning till KAM. Vårdfokusinformerar om de som företräder den sakliga debatten istället för ”oinformerade skeptiker eller okritiska entusiaster” eller informerar om att europeiska forskningsstöd ökat.

Ska man definiera alternativmedicin som egenvård eller på något annat sätt? Den som konsulterat alternativmedicin praktiker vet att man inte konsulterar en lekman (så länge denne uppbär certifierad utbildning). De arbetar metodiskt utifrån olika metoder: funktionsmedicin, kostmetoder, ortomolekylär medicin (grundaren Linnus Pauling har dubbla Nobelpris i medicin för metoden), örtkurer, rötter (individanpassad dosering) och behandlingsmetoder som arbetar med kroppen, kinesolog, naturläkare, ayurveda. Vissa aktörer kombinerar olika former av behandlingsmetoder.

Funktionsmedicin beskrivs som den alternativa behandlingsform som kan vara lättare för skolmedicin att interagera med. Begreppsbildningen funktionsmedicin ses ibland som bryggan mellan integrativ- och konventionell medicin – tankesättet är en form av molekylär medicin som arbetar med att främja kroppens läkande förmåga och motverka utveckling av sjukdom.

”Modern biomedicine, while wildly successful in some areas, cannot fully address the growing epidemics of chronic illness.” (Maria Niemi & Göran Ståhle)

Alternativa terapeuter är bättre än hälso- och sjukvårdpersonal på att ställa diagnos snabbt. Alternativa terapeuter är också väldigt bra på att hantera skolmedicinska diagnoser gentemot alternativmedicin. Alternativa terapeuter kan diagnosticera skadeverkningar utifrån skolmedicinska behandlingar och har metoder mot en del av de problem som uppstår. Den kunskap de besitter gällande skadeverkningar är helt annan information än den informationen om biverkningar på bi-packsedlar (som varken meddelar skadeverkningar eller % dödsfall).

Hälsoparadigm vs. vårdparadigm: kronisk sjukdom

Definitionen kronisk sjukdomhandlar om att det inte ens finns en vedertagen definition av vad det är enligt myndigheters sätt att definiera problemet. Kronisk sjukdom ses som allt från något en person har under tre månaders tid, till en sjukdom som kommer att utveckla under sitt liv eller är tillstånd som finns sedan födseln. Kronisk sjukdom beskrivs också utifrån tankesättet att skolmedicinen inte har möjlighet att bota sjukdomen. Man brukar räkna in en del kategorier som de mest vanligt förekommande kroniska sjukdomarna: hjärt- & kärlsjukdomar, cancer, njur-, gall-, leversjukdomar-, diabetes, KOL, led-, bindväv- och muskelsjukdomar, tandsjukdomar, allergier, mental ohälsa, neurologiska sjukdomar, kronisk smärta. Officiellt sett kan man läsa sig till att vissa av dessa ska man kunna undvika att utveckla – om man bara vet hur. Skolmedicin dämpar symtom och kan kurera. Komplementära behandlingar arbetar utifrån en helt annan modell och kan bota vissa kroniska sjukdomar. Uppfattar du någon skillnad mellan att kurera och att bota?

”Vi vet idag att en större andel kvinnor än män har erfarenhet av komplementär/alternativmedicinska behandlingar. I intervjuer med handikapporganisationer framgår också att medlemmar som lever med t.ex. begränsad rörelseförmåga eller överkänslighetssymtom i stor utsträckning använder sig av dessa metoder, många är kroniker.” (Stockholms Läns Landsting)

Nästan halva befolkningen har en kronisk sjukdom. Personer över 65 räknas ha flera kroniska sjukdomar. I regeringens nationella strategi för att förebygga och behandla kroniska sjukdomar (2014–2017) tänker man sig att hälso- och sjukvården har en roll i det förebyggande arbetet. Kroniska sjukdomar kräver livslång behandling. I termer av förebyggande eller stödjande behandlingar nämns inte alternativmedicin någonstans. Integrativ vård eller komplementär behandling kommenteras inte. Patientrapporterade mått lyfts in som en tanke utanför medicinska parametrar (fråga: kommer etablissemanget ens att ta i beaktande vad patienter rapporterar utifrån icke-skolmedicinsk behandling ger för indikationer?).

”När livslängden ökar i väst men allt fler blivit beroende av syntetiska mediciner ges vi en statistik som haltar och ljuger. Vi blir generellt sett äldre, men mår vi bättre?” (Ur: Hälsa & Folkbildning Andra Boken)

Myndigheten för Vårdanalys rapport Stöd på vägen Rapport 2018:3 beskrivs att patienters kunskaper inte tas tillvara. Vården arbetar för patienter, inte med dem. Regeringens satsning på kroniskt sjuka 2014–2017 sågas i Rapport 2018:3. Patientorganisationer riktar sina insatser till patienterna i termer av egenvård eller prevention. Det görs inga djupdykningar i vilken egenvård eller vilken form av prevention patienter sysselsätter sig med. Det saknas uppföljningsmöjligheter utifrån patientrapporterad data om vad egenvård handlar om. Vad som även är av vikt att granska är den information patientorganisationer tillhandahåller – hur intressestyrd är den? Kan patienter lita på att de får adekvat information från de olika patientorganisationerna? Hur många patienter söker sig vidare utifrån Internet och hittar säkrare lösningar än den information patientorganisationer delger? Vårdanalys har i tidigare rapporterat att svenska patientorganisationer inte tillhandahåller tillräckligt med information patienter egentligen behöver och vill ha.

”Många patienter har kunskap och drivkraft att förbättra vården. Men de patientrepresentanter vi har haft kontakt med lyfter att många upplever sig som aktiva i ett icke-effektivt system.” (Vårdanalys Rapport 2018:3)

I regeringens nationella strategi för att förebygga och behandla kroniska sjukdomar 2014–2017 framkommer att män har en högre frekvens av sjukhusvård på grund av komplikationer utifrån kroniska sjukdomar. Går det att dra ner frekvensen av komplikationer om män erbjuds mer komplementär vård? Kvinnor associeras lättast med komplementär behandling. Det kommer finnas normalvariationer mellan olika personer. Fungerar alternativmedicin och komplementär vård på olika sätt utifrån män och kvinnor, olika ålder, olika kroppstyper, samsjuklighet? Ett argument för integrativ vård för äldre personer är att de mår dåligt av den smärtlindring skolmediciner erbjuder. Personer som haft cancer tål ibland inte alla skolmedicinska behandlingar eller utvecklar illamående utifrån skolmedicinska behandlingar. Patienter med fibromyalgi, reumatism, nervsmärtor eller stroke kan bli hjälpta av alternativ medicin. En utmaning för komplementär behandling i vården är att rehabiliteringsinsatserna behöver vara längre än de är idag för att egentligenge fullgod effekt.

Hälsofrihetspolicy – var god dröj…

Jag har frågat Myndigheten för Vårdanalys om de har planer på att utreda hälsofrihet eller integrativ vård utifrån befolkningens perspektiv. I dagsläget finns inga sådana planer och det finns inget skrivet från dem heller. I en offentlig rapport och en avhandling har jag hittat exempel på där patientorganisationer informerar om komplementär behandling och där patientorganisationer (Diabetes och Neuroförbund) till och med bidragit till forskning om komplementära behandlingar. Olika organisationer kommer att resonera olika. Antingen tänker man på att öka förekomsten av evidensbaserad forskning eller gör ingenting i brist på evidens.

”En frisk person är naturligtvis ett hot mot systemet, då en sådan har ett värde för sjuka-vården.” (M Merlingen, i kommentarsfält på News Voice)

Jag har varit inne på Forum för Health Policy hemsida för att se om det finns något intresse där. Inte vad jag har kunnat hitta i dagsläget. Forum för Health Policy verkar för övergripande policyfrågor för hälso- och sjukvården. En av de patientmaktböcker jag läst, Patientmakt över vården, är skriven av den amerikanske professorn i Health and Policy Management, Richard B. Saltman. Han figurerar på Forum för Health Policy hemsida. Richard B. Saltman är en av medgrundarna till Forum för Health Policy i Stockholm. Han är även medgrundare till The European Observatory on Health Systems i Bryssel.

När jag provat att söka komplementär behandling som begrepp på Läkartidningen hittar jag en artikel som liknar en svensk policy om integrativ vård för svenska patienter. Det kan tänkas att den är begränsad till Stockholm. I Läkartidningen har man 2006 publicerat en förlaga till något som skulle kunna vidareutvecklas till en mer generell och nationell hälsopolicy för integrativ vård. Policyn beskrivs i sin korthet att patienter ska respekteras för sitt val av komplementär behandling och ska kunna diskutera det med sin läkare. Sjukvårdspersonal ska erbjudas orienteringskurser om olika metoder inom komplementär- och alternativmedicin. Klinisk forskning i landstinget ska ske i samverkan mellan skolmedicin och komplementär- och alternativmedicinen. I det här skedet, 2006 handlade det inte om att föra in nya metoder i vården utan att man ska börja samverka utifrån det bättre på grund av att befolkningen själva aktiverar sig mer.

Om de olika patientorganisationerna skulle börja svara utifrån allmänhetens behov och frågor – vilka diagnosorienterade patientorganisationer kan tänkas ta täten? Kommer patientorganisationer medvetet censurera sig själva? Patientorganisationer i Sverige är diagnosspecifika och om man ska ta steget ut i hälsofriheten blir det kontraproduktivt för den egna verksamheten om många människor istället blir av med sina diagnoser.

”Jag beskrev det jag genomgått och hur jag blivit av med mina smärtor och jag skulle absolut kunna ställa upp och berätta detta för patientföreningar och grupper inom sjukvården som fann detta intressant. Locket på! Ingen respons. Inte en stavelse. Fanns och finns inget intresse att få oss patienter friska?” (Ur: Hälsa & Folkbildning Tredje Boken)

The National Health Federation Sweden (thenhf.se) finns och de ger ut en tidning Hälsofrihet. NHF värnar människors rätt att bli av med sjukdomar och är pådrivande i att vilja utbilda konsumenter i hälso- och frihetsfrågor. NHF’s kärnämnen handlar om att bibehålla säkerhet i allt som handlar om naturlig mat, ekologi, hälsosam vård, risker med teknikutveckling och vad politiken gör med samhället i de avseendena. NHF kärnkompetenser visar tydligt att man tar risksamhället på allvar. Termen risksamhälle utifrån sociologen Ulrich Beck (1944 – 2015) formuleringar om behovet av att granska vad den industriella moderniteten givit upphov till i former av risker i och med teknologiserande av evolutionen. Risksamhället är en kritik mot industrins profithunger, det minskade förtroendet för politiska och vetenskapliga system och att det är riskabelt att lita på experter. Risksamhälle antyder behovet av nytänkande för att hantera risker. Här handlar det om de hälsorisker människor utsätts för och att de saknar tillförlitlig information om hur agera och att man vet att inte lita på officiella förklaringar när den egna hälsan ska försvaras. Det enda sättet att ta allt detta på allvar är att tvinga fram en helt ny öppenhet utifrån samhällets institutioner gentemot allmänheten.

”Alla måste tjäna på att patienterna aldrig kommer till vården. Egenvård och förebyggande vård måste vara lönsamt. #dmagenda #eHälsa @MedHelpAB” (@Jenny_Bergman72, Twitter)

Hälsoekonomiska analyser är vägledande för beslutsfattande i vården. Jag har provat sökbegrepp på Institutet för Hälsoekonomi ihe.se hemsida: alternativ medicin, integrativ vård, komplementär behandling. Utifrån min sökning och telefonsamtal till IHE finns inga publikationer från dem om metoderna i vården. IHE har i dagsläget inte fått utredningsuppdrag om integrativ vård eller alternativ medicin. Just det faktum att några sådana uppdrag hittills inte gjorts är ett tydligt tecken på bristen på intresset officiellt sett. Hälsosystemforskning i termer av whole system research är relevant när man utvärderar icke-skolmedicinsk behandling som en komplex intervention. Det är ett mer pragmatiskt sätt att utvärdera som går emot hur traditionella hälsoekonomiska utvärderingar fungerar. Statens Beredning för Medicinsk Utvärdering (SBU) och Cochrane Collaborationarbetar på de traditionella hälsoekonomiska tillvägagångssätten. Det finns några tillgängliga exempel genom Cochranelibrary som visar på reduktionistisk metodik där man värderat punktinsatser istället för helhetssyn. Studierna genom Cochranelibrary är ideologiskt mer positivt inställda till KAM än de utvärderingar SBU har på sin hemsida.

En tanke utifrån hälsoekonomisk utvärdering av KAM är att använda evidensbaserad cirkulär utvärdering som fångar komplexa skeden och balanserar olika skeden gentemot varandra, istället för den hierarkiska som är reduktionistisk. Det som är mer intressant att utvärdera ur ett patientmaktperspektiv handlar om att utvärdera när patienter kunnat dra ner på eller helt exkluderat skolmedicinsk behandling tack vare alternativ- eller komplementär medicin. Kommer officiella utvärderingar att tillåta den formen av frågor?

”Ur ett patientperspektiv är det väsentligt att integrativ medicin kan utvärderas positivt ur till exempel livskvalitetssynpunkt.” (Pia Carlsson & Torkel Falkenberg)

Om IHE skulle börja utvärdera alternativmedicin utifrån rådande ekonomisk kunskaps norm är frågan om hälsoekonomi tar in tillräckligt långsiktiga perspektiv i sina beräkningsmodeller. IHE utvärderingar kanske begränsas till KAM användning inom hälso- och sjukvården. Det som är intressant att lägga märke till är hur det används överlag, enskilt eller tillsammans med hälso- och sjukvården och vilka skolmedicinska behandlingar patienter överger till förmån för alternativ medicin.

Svenska utredningar slår dövörat till 

En översiktsläsning över utredningar som gjorts i Sverige visar att det inte händer mycket. Som i mycket annat jag läst i offentliga utredningar skriver man om möjlig patientinformation som möjligheter som aldrig blir av. Som patient, även i den alternativa medicinen, vill man veta att man får tag i personer med rätt kompetens. Ett nationellt register kommer klargöra legitimitetsdimensionen och är ett led i patientsäkerhetsarbetet. I och med ett nationellt register skulle det bli möjligt att ställa krav på att de registrerade har tillräcklig utbildning och man skulle kunna pröva anmälningar om klagomål och kunna utesluta oseriösa utövare. Även en person som arbetar som personlig tränare vill man veta att denne är korrekt certifierad. Skönhetsbehandlingar som ändrar utseendet räknas in som alternativ behandling. Ett register kan leda till en patientinformationsportal där man kan orientera sig om alla möjliga behandlingar som finns tillgängliga i landet.

”Läkemedelsverkets råd är att undvika aktörer som saknar tydliga kontaktuppgifter eller som utlovar vidlyftiga medicinska effekter.” (Aktuellt om Vetenskap & Hälsa)

Redan 1989 började man utreda alternativmedicin och kommer fram till att det handlar om metoder och definitioner inte godtagits i hälso- och sjukvården (1989:60). Under 1990-talet tänkte man att det inte behövs något register över alternativmedicinska behandlare och att kvacksalverilagen skulle överföras till den dåvarande nya lagen om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område, LYHS, (SOU 1996:138). Under de första åren och årtiondet på 2000-talet formuleras olika tankar om nationella register men man är inte överens om vem ska vara ansvarig, Skolverket eller Konsumentverket. De som genomgått ”adekvat utbildning” skulle få ingå i ersättningssystemet. Det saknas patientsäkerhetsperspektiv eftersom det inte finns något krav på informationsskyldighet, försäkring eller vilken kompetens som krävs för att vara utövare Man tänker att det kan finnas anledning att ingripa mot alternativmedicinska behandlingar patienter vill ha. Idén om en ny lag för alternativa behandlingsformer, men inget specificeras. Två gånger togs frågan om begränsning kring behandling av psykisk sjukdom upp men man ansåg inte att någon reglering behövdes (SOU 2004:123, SOU 2010:65, SOU 2015:100, SOU 2015:100).

2006 gjordes en inventering av svensk KAM forskning

Jag kommer närmast att redovisa i generella ordalag resultat i rapporten Complementary and alternative medicine (CAM): a systematic review of intervention research in Sweden, av Professor Irene Jensen. Studien är framtagen genom Forskningsrådet för arbetsliv och socialvetenskap. KAM har jag lagt märke till genom att söka på Internet – vissa metoder erbjuds i företagshälsovård.

I den här granskningen diskuteras komplementär- och alternativmedicin utifrån hur 2 amerikanska organisationer definierar företeelserna, the National Institute of Health(NIH) och the National Center for Complementary and Alternative Medicine(NCCAM). Alternativmedicin är i USA allt från traditionell kinesisk medicin till homeopati, naturopatisk medicin. Mind-Body tekniker, Biologiskt baserade terapier (kosttillskott, naturläkemedel), handgripliga terapier (osteopati, kiropraktik, massage), energimedicin. Trots allt saknar jag ändå ett flertal metoder i studien. Man granskar inte tillvägagångssätt som kan arbeta sjukdomsförebyggande. Av 375 forskningsartiklar ansågs att 56 höll måttet för vetenskaplig granskning. Eftersom jag själv inte med egna ögon sett alla underlag som använts är det lite svårt att säga vad de andra 319 egentligen handlat om.

Forskningen har gjorts uteslutande på kvinnor, som är ett problem eftersom det ger dålig status. Man resonerar att kostnadseffektiviteten behöver studeras närmare och att jämförelsestudier mellan de olika metoderna behövs. Det behövs hälsoekonomiska utvärderingar som jämför komplementär/alternativ medicin med skolmedicin. Det behövs bättre forskning om risker och biverkningar utifrån de olika tillvägagångssätten. Man påstår att det saknas övergripande kunskap över hur alternativ- och komplementär vård används i Sverige. Ett stort problem är att studier om alternativmedicin mestadels publicerats i tidskrifter med låg status vilket leder till att de inte blir citerad och att studierna bygger på ganska små underlag. Det finns bara ett fåtal forskare i Sverige.

”Life threatening events in cases of using herbs to treat human diseases are rare compared with the hundreds of thousands of reports for pharmaceutical products each year.” (Hassan Azaizeh m. fl.)

De områden som fått mest anslag har handlat om allergier, elektro-akupunktur, rygg/nacke, cancerpatienters användande av KAM. Studien är främst en granskning över hur olika metoder används, t.ex.; akupunktur mot allergi eller efter stroke, musik mot demens, kiropraktik mot smärta. Alternativa metoder utvärderas med positiva resultat. Man resonerar att avsaknaden av negativa resultat beror på att de kan ha blivit publicerade i mindre tidskrifter. Om en studie blir citerad beror det på ofta på vilken ekonomi det finns för studien sig, dvs. om man har råd att publiceras i högt rankade vetenskapliga tidskrifter. Mind-Body studier diskuteras utifrån tanken att avslappning redan förekommer inom skolmedicin. Designen på studien är bristfällig. Redovisningen av resultat visar positiva resultat utifrån målsättningarna. Biologiskt baserade terapier visar positiva fynd. Handgripliga behandlingsmetoder visar övergripande positiva resultat.

Leder den kommande KAM utredningen till ökat patientinflytande för hälsofrihet? 

Våren 2017 tillkännagavs att regeringen utreder komplementär behandling utifrån patients rätt att välja behandlingsalternativ. Utredningen ska vara klar 2019. Tanken är bl. a. att även patienten ska kunna göra ett välinformerat val utifrån andra behandlingsmetoder än de strikt skolmedicinska. Professor Kjell Asplund har fått regeringens uppdrag utreda frågan. Tanken är att underlätta för samarbeten och kunskapsutbyte mellan hälso- och sjukvården och alternativmedicinsk praxis, värna patientsäkerheten och utveckla hälsopolicy. 2018 kom ett tilläggsdirektiv för att utreda om det bör läggas behandlingsförbud gentemot vissa alternativa metoder vid allvarliga psykiska sjukdomar. Hittills ser det mesta ut som det gjort tidigare. Kommer utredningen som presenteras 2019 leda till något nytt?

Kunskapsunderlag utifrån komplementär behandling är bristfällig och det finns inga hälsoekonomiska utvärderingar alls i Sverige. Hur utvecklar man en hälsopolicy på otillfredsställande underlag?

Proposition 2004/05:80 ”Forskning för ett bättre liv”, som lades fram av Leif Pagrotsky under socialdemokratisk regering innebar en förstärkning av genusforskning där det inom de medicinska anslagen avsattes pengar för forskning om komplementär behandling (en väldigt liten procentsats för KAM). Sedan dess har det inte lagts fram något inom svenska propositioner för att stärka KAM forskning. Integrativ vård med komplementära metoder står inför stora utmaningar. Det behövs en fristående forskningsfond.

Det finns filmklipp med utredaren, Professor och tidigare både generaldirektör och överdirektör vid Socialstyrelsen, Kjell Asplund på Youtube genom kanalen Kampen om Hälsoparadigmet. Asplund säger inte särskilt mycket på det första filmklippet som lades ut i maj 2018. Han säger att det finns många åsikter och information. Asplund kommenterar att svenska myndigheter har en väldigt ambivalent hållning gentemot komplementär behandling. Han uttalar sig väldigt försiktigt. Det är svårt att få en uppfattning om var han står. Han tänker utreda frågan ur ett brett spektrum och att det behövs samsyn mellan hälso- och sjukvårdspersonal och alternativmedicinska praktiker – samsyn på vems villkor? Om man beaktar skolmedicin och de olika formerna av alternativmedicinska behandlingar fungerar de olika metoderna utifrån olika både konceptuella och filosofiska grunder. Samsyn brukar hänföras till hur hälso- och sjukvårdspersonal förhåller sig. Det kommer ställa till problem eftersom det krävs att man har förståelse utifrån olikheterna för att kommunicera över gränserna. I slutändan är det patientens kunskap om vad som fungerat som säger hur det ligger till – inte hälso- och sjukvårdspersonalens samsyn.

Det är lättare att få en uppfattning om hur Kjell Asplund förhåller sig i rapporten Komplementär Medicin Forskning, Utveckling, Utbildning i stycket ”Socialstyrelsen” än i filmklipp genom Kampen för Hälsoparadigmet. Kjell Asplund motsätter sig uppdelningen konventionell respektive komplementär medicin. Asplund anser att skiljelinjen bör gå mellan behandlingsmetoder med vetenskaplig dokumentation respektive metoder som saknar dokumentation. Dokumentation tolkar jag att han utgår från hur man i medicinsk mening hanterar evidensbaserad naturvetenskaplig forskning. Interaktionsvarning mellan konventionell och komplementär behandling kommenteras i anslutning till Kjell Asplund i texten. Komplementär medicin som forskningsområde ses inte som kontroversiellt i det här stycket av rapporten men det gör det i andra delar av rapporten. Man frågar sig hur man ska se på det som samhällsfenomen: ”Är det ett missförtroende mot konventionell hälso- och sjukvård, eller en positiv utveckling?”

Det kan finnas en fara i att integrera alternativ medicin i vården och det är att alternativmedicinares legitimitet decimeras. Det kan innebära att hälso- och sjukvården övertar behandlingsformerna utan att vårdpersonal har de korrekta grunderna i de alternativa metoderna. Om/när alternativ medicin integreras krävs att det utvecklas lagutrymme för att skydda kunskapskulturen och de preparat/läkemedel som används inom alternativmedicin.

SMER – Statens Medicinskt Etiska Råd – mer politik än vetenskap

Kjell Asplund har stått som ordförande när SMER utreder frågan om homeopatiska och antroposofiska läkemedel (naturläkemedel), ”Remissvar avseende Läkemedelsverket regeringsuppdrag om homeopatiska Läkemedel från 2015”. SMER visar i själva verket prov på oetisk hållning när läkemedelsanvändning ses som politiskt, inte vetenskapligt. Alternativmedicinska preparat anses strida mot vetenskap och beprövad erfarenhet. Beprövad erfarenhet beskrivs som en samsyn bland hälso- och sjukvårdspersonal om vad som använts länge. Formuleringarna genom SMER misskrediterar alternativmedicinska läkemedel. Man vill inte att de ska beskrivas som läkemedel – utan som preparat för egenvård där man endast bedömer risker – inte deras verksamma effekter. SMER anser att det är ”olyckligt” att risker utifrån homeopatiska och antroposofiska läkemedel inte bedömts. SMER är ute efter att diskvalificera naturläkemedel. Denna officiella svenska hållning är extremt trångsynt.

Den här svenska hållningen om att inte vilja lyfta fram de läkande effekterna av naturläkemedel blir väldigt pinsam med tanke på Internet. Vem som helst kan ta sig ut på andra språk och få tag i korrekt information om hur naturläkemedel agerar ur hälsosynpunkt.

Egenvård ingår i människans rätt till självbestämmande och samhället kan inte neka en människa rätten att behandla sig själv med egenvårdspreparat enligt SMER.

SBU hemsida ger inget hopp för hälsofrihet

Jag har provat Statens Beredning För Medicinsk och Social Utvärdering (SBU) hemsida för att se vad de lyfter fram och hur SBU ser resonerar. Alternativ medicin beskrivs som en paradox. SBU framhåller att den medicinska vetenskapen är den mest framgångsrika. SBU välkomnar inte KAM. SBU anger att det inte går att dra slutsatser utifrån komplementära behandlingsmetoder.

”Det finns för lite fria forskningspengar och att de som finns styrs mot gener och molekyler. Något som är till nackdel för dem som till exempel utvärderar behandlingsmetoder inom både skolmedicin och inom den komplementära medicinen.” (Sara Hedbäck)

Det senaste meddelandet från SBU handlar om den utredning f. d. hälsominister Gabriel Wikström initierade 2017 som ska vara klar 2019. Syftet är att utreda patientsäkerhet och kunskap om vilken forskning som finns inför officiell svensk policy. Det var fjorton år sedan det skrevs in om forskningsanslag till komplementära metoder. Borde man inte i stället ha lagt ut en ny ekonomisk grund för mer forskning innan man initierar en utredning som det är tänkt ska bli vägledande för hur metoder regleras, behörighet och vilken policy Sverige ska ha framöver?

”Komplementär medicin är en het potatis som ingen egentligen vill ta i, medger Nina Rehnqvist.” (SBU)

SBU lyfter fram idén om tröst och forskningen om vårdpersonalens tröstande inverkan på patienter. SBU ställer sig mer positiv till traditionell tröst än placebometoder. Här tillskrivs vitaminer, att man givit receptfria smärtstillande läkemedel och antibiotika vid virusinfektioner som placebo.

Sömnbesvär undrar SBU hur man bäst behandla med KAM. KBT och psykologiska metoder ter sig legitimt. Om den åldrande befolkningen lyfter man fram att sömnproblem leder till fallolyckor och läkemedel mot sömnbesvär är kontraproduktivt eftersom äldre ofta redan har hög läkemedelskonsumtion. SBU avrundar med att det saknas forskning och att den lilla forskningen om komplementär/alternativ behandling som finns är av bristfällig kvalitet.

När SBU skriver om t.ex. naturläkemedel säger SBU att naturläkemedel ger upphov till allergier, magbesvär och illamående. SBU ondgör sig över begreppsbildningen naturläkemedel eftersom den i sig gör att läkemedelsverket inte kan kontrollera dem. Enligt SBU beror 52 % av alla akuta fall av dödlig förgiftning på grund av folkmedicinska natursubstanser. SBU kritiserar nyttan och svartmålar företeelsen. Metoderna anses osäkra. SBU påstår att det är svårt att värdera livskvalitet.

”Grundlig forskning av Kam hindras inte bara av komplexa molekylära mekanismer av KAM, men också av oviljan av konventionell skolmedicin att uppskatta positiva effekter av KAM.” (Lasse Hansson)

När SBU utvärderar KAM för bröstcancerpatienter och rehabilitering anser man att fysisk aktivitet är positivt. Effekter av traditionella psykosociala åtgärder är oklara. Studier om kost och kombinationsåtgärder har motsägelsefulla resultat. SBU anger att inga slutsatser gått att dra utifrån komplementära behandlingsmetoder.

Det om att söka på SBU hemsida. I en rapport, Komplementär medicin Forskning, Utveckling, Utbildning, beställd av Landstingsförbundet framkommer något helt annat om exemplet fetman. SBU har gjort en granskning av 517 artiklar huruvida vinäger, akupunktur, örter eller aromterapi underlättar för människor att gå ner i vikt. Inget har bekräftats. Normalt krävs uppföljning minst ett år men kravet för alternativmedicin hade sänkts till 6 månader. SBU falsifierar hälsoutfall genom förkortningen. SBU resonerar att det behövs mer pengar forskning. Just det faktum att man inte kodat material som sökbart om allt vad SBU egentligen gör eller inte i frågan om alternativ och komplementära metoder kan man undra över i digitaliseringens tidevarv.

Socialstyrelsen är utåt sett tämligen tyst 

Jag har sökt på Socialstyrelsens hemsida. Det finns en studie från 2013 om integrativ/komplementär behandling i psykiatrisk vård där man undersökt patienternas erfarenheter.

”Komplementära metoder, menar han, kan ge mycket bättre resultat än mediciner som konserverar problem och skjuter dem på framtiden.” (FoU Rapport 2010:5)

Rapporten är en FoU Rapport 2010:5 från Malmö Högskola och beskrivs som den första nationella kartläggningen. Integrativ behandling är frekvent inom psykiatri. Metoder som används är: taktil stimulering, djurskötsel snoezelrum, bolltäcke, ljusterapi, bildterapi, qigong, tai chi, felden-kreis, yoga, akupunktur. Metoderna utvärderas positivt. De leder dessutom till minskad användning av läkemedel. Metoderna ger inga biverkningar. Alla metoder fungerar inte på alla. Naturläkemedel diskuteras. En studie om bröstcancerpatienter har visat att uppemot 20 – 25 % använder alternativmedicin. Användningen av komplementär metod i vården är ojämnt fördelad över landet. Patienter som använder komplementära metoder i psykiatrin säger sig inte alltid kunna utvärdera om metoderna har effekt utifrån psykologiska effekter eller inte – oavsett har de någon form av effekt. Många erfar att de blir bättre. De yngre läkarna är mer nyfikna och öppna inför vad komplementär vård har att erbjuda. Klinikledningen behöver bli mer lyhörd.

”Obalans i nervsystemet är kopplat till kronisk sjukdom, det är även något psykofarmaka ställer till med och här brister sjukvården enormt. Dom erbjuder inga behandlingar som syftar på att balansera nervsystemet eller göra så att kroppen blir av med lagrad stress och besvär skapas på kemisk väg istället.” (Anon.)

Det är inkonsekvent vilka diagnosgrupper som erbjuds komplementär behandling. Ibland erbjuds alla diagnosgrupper och ibland bara vissa. Ett problem för psykiatripatienter gentemot komplementär behandling är att läkemedel gör att man inte riktigt kan tillgodogöra sig integrativ vård. Komplementär behandling ges inte som enda metod i vården vilket gör det svårt att utvärdera som övergripande behandling. Ytterligare utmaningar för hälso- och sjukvårdspersonal är att det saknas både kunskap och medvetenhet att komplementär behandling kan leda till minskad läkemedelsanvändning. Vårdpersonal vet inte hur de ska bedöma inför förändrad läkemedelsförskrivning.

”Akupunktur passar inte in i den västerländska medicinska modellen för utvärderingar, menar Tove. I den österländska kulturen utvärderas inte akupunktur med den typen av studier, eftersom man där dels redan har tillämpat metoden i tusentals år och vet att den fungerar och dels menar att randomiserade studier är djupt oetiska.” (FOU Rapport 2010:5)

I övrigt finns inget annat tillgängligt genom Socialstyrelsens hemsida. Men hjälp av arkivet har jag fått ta del av vad man har. Det handlar mestadels om förutsättningar, utbildning och patientsäkerhetsaspekter (säkerhet vid blodsmitta, pneumothorax risker) vid akupunktur och tatuering eller taktil massage för dementa.

Floating anses det finnas evidens för att det fungerar och att det leder till att patienter kan dra ner på eller helt sluta med läkemedel (forskare, Anette Kjellström som visar att floating är ett bra alternativ). De konventionella metoderna i vården fungerar långt ifrån på alla patienter. Varför finns det ingen information på Socialstyrelsens hemsida? Var ska en patient vända sig för att få fram adekvat information om integrativ vård för att göra sig delaktig i vården? Jag har ingen svensk guide som hjälper till med att visa vilka alternativa metoder som fungerar bäst mot vad och vilka man ska undvika beroende på vilken sjukdom man har.

Inte grativ vård i Sverige 

Det finns två farmakologer i Sverige som står på två helt olika sidor i frågan om integrativ vård: disputerad farmakolog Torkel Falkenberg verksam som forskare i integrativ medicin vid Karolinska Institutet och Professor Dan Larhammar med inriktning på farmakologi och evolution verksam som ordförande vid Kungliga Vetenskapsakademin. Dan Larhammar har tidigare varit ordförande i föreningen Vetenskap och Folkbildning som motarbetar KAM. Falkenberg är för integrativ vård och Larhammar är helt emot.

2007 kom debattboken Integrativ Vård av medicinjournalisten Pia Carlsson och farmakologen Torkel Falkenberg. Här presenteras internationella perspektiv och skillnaderna mellan de olika nordiska länderna. Alla andra nordiska länder har kommit längre än Sverige. Boken Integrativ Vård kan ses som en lägesbeskrivning över de positiva utfallen om komplementär behandling, fram till en viss nivå. De olika metoderna som diskuteras hålls på den politiskt korrekta nivån som komplementär vård. När det diskuteras samarbetsformer handlar det för det mesta om rehabilitering eller som metod för psykiskt välbefinnande. I boken beskrivs olika försök i Sverige vid vårdcentraler och sjukhus som arbetar med integrativ vård. Jag får inte riktigt uppfattningen att det verkligen är något som slagit igenom. Det bristfälliga forskningsläget beskrivs. Vårdpersonalens kompetens i frågan diskuteras och de ges ofta för korta komplementära utbildningsinsatser. Här är ett av problemen, det vore bättre om det är alternativmedicinskt utbildade personer som utför integrativ vård i vården. Dåligt utbildad hälso- och sjukvårdspersonal leder ingen stans.

Landets enda integrativa sjukhus, Vidarkliniken, presenteras och när man utvärderar Vidarklinikens positiva resultat framkommer att man inte förstår vad det beror på.

”Det enda positiva jag kan säga är att om man ber själv, kan man få en remiss till Järna, till Vidarkliniken, där man ser helheten.” (Recept för vården)  

Forskningsdonationen Osher Center presenteras neutralt i Integrativ Vård. 2005 donerades 43 miljoner kronor till Karolinska Institutet som blivit Europas första Osher Center. Inriktningen på Osher Center behandlar grundforskning om placebo, smärtupplevelse, självskattad smärta och Mind-Body Medicine.

Misshandeln av forskningsdonationen Osher Center vid KI har exponerats i alternativ media och av bloggare. Professor Martin Ingvar, som blev professor i integrativ medicin vid Karolinska Institutet 2007 och chef för Osher Centrum, har förskingrat forskningsdonationen och använt pengarna i helt andra ändamål. Redaktör Torbjörn Sassersson har gjort en utvärdering av hur forskningsmedlen använts. Personer som försvarar alternativ medicin har begärt en offentlig utredning av vad som skett. I boken Integrativ Vård ses Martin Ingvar som en samarbetspartner om integrativ vård, men bara utifrån placebo (ett väldigt begränsat perspektiv). I själva verket motarbetar Martin Ingvar alternativ medicin i Sverige. Om man inte granskat Martin Ingvar närmare går det att bilda sig en uppfattning om var hon står bara genom att läsa förordet i till boken Salvekvick och kvacksalveri av den populärvetenskaplige författaren Simon Singh. Martin Ingvar är en av två förordsförfattare i den boken. Debattboken Salvekvick och kvacksalveri är en rabiat plädering mot alternativmedicinska behandlingar. Man går så långt som till att likna alternativmedicinska metoder vid åderlåtning. Boken anmäldes för förtal av British Chiropractic Council i England men friades i rätten.

En slingrig väg av patientrapporterademått för KAM eller hälsofrihet

Det behövs fristående KAM utvärderingar utifrån patientrappporterade mått. Att bara utvärdera livskvalitetssynpunkter för KAM är att göra våld på sig själv. KAM metoder agerar fysiskt i sig, känslomässigt eller utifrån helhetstänkande. KAM behöver utvärderas utifrån effekt, tillförlitlighet, möjligheter, användningsområden, självläkning, förbättrad funktionalitet, återskapad funktionalitet, sjukdomsprevention, oväntade positiva effekter, ny hälsoriktning i livet.

Tidningen 2000-talets Vetenskap (www.2000tv.se) har en ruta där människor kan dela sina erfarenheter. Exemplen publiceras sedan på en anslutande sida: anekdoter.se Patienter gör egna utvärderingar av behandlingsmetoder och gör enskilda bedömningar om förbättringsvärden och hur man t.ex. väljer bort invasiva sjukvårdsbehandlingar. Det är ett intressant initiativ men det kan vara svårt att få överblick om man vill göra jämförelser mellan olika behandlingsalternativ.

Riksorganisationen för idéburen vård och social omsorg, FAMNA, kommenterar att den idéburna sektorns insatser inte finns med i officiella statistiken över hälso- och sjukvården. Det ställer till problem för enskilda aktörer utanför hälso- och sjukvården som vill ta fasta på patientinrapporterad hälsodata för alternativ medicin. Sådana data kan, om den görs tillgänglig över internet hjälpa allmänheten när det själva ska välja utifrån de olika metoderna. Som patient vill man ha riktlinjer utifrån vilka metoder som fungerar mot vad och hur metoderna utvärderats. Som med allt gällande alternativ medicin, integrativ medicin och hälsofrihet hamnar man i frågan om tillförlitlighet. Vems utvärderingar kan man lita på?

”Jag vill dock poängtera att vi inte helt valt bort sjukvården. Sjukvården behövs som ett komplement till alternativa behandlingar, det ena utesluter inte det andra.” (Christina, anekdoter.se)

Utvärdering av patientrapporterad data är kopplat till nivåer av hälsolitteraticitet. Design och utvärdering av resultat kan se olika ut. Akademiskt diskuteras bristen på egentlig teoribildning inför att använda patientrapporterad data i forskningssammanhang. PROM (patient reported outcome measures) för alternativ medicin och integrativvård tycks inte ha någon egen identitet officiellt sett. Olika KAM metoder kopplar olika idéer utifrån kost, livsförutsättningar, tankegångar om hur man kopplar ihop förutsättningar i kroppen och vad som leder till sjukdomar på olika sätt. Hittills har jag inte fått tag i tillräckligt många olika utvärderingsmodeller utifrån de olika tankesätten. Ett försök, PROCAIM (patientreported outcomes from complementary, alternativer and integrative medicine) förklarar sig bara i termer att det är möjligt att utvärdera. Studien genom Pub Med säger inte så mycket. Problemet är också bristen på finansiering. Utvärdering av t.ex. mind-body terapier som diskuteras i akademiskt sammanhang utgår bara från KAM metod i sig själv – det tar sig inte för att jämföra gentemot skolmedicinsk behandling eller försöker utröna om KAM metod utmanat skolmedicinsk behandling, dvs. om patienten kunnat dra ner på eller lämna skolmedicinsk behandling (receptbelagda eller receptfria läkemedel).

”Patients receiving complementary and alternative medicine (CAM) therapies often report shifts in well-being that go beyond resolution of the original presenting symptoms.” (BMC Complementary & Alternative Medicine)

Går det verkligen att göra tillförlitliga generaliseringar? Behöver inte varje metodik ett eget format? Människor kan också kombinera olika alternativa metoder tillsammans med konventionell medicin. Det finns ideologiska ställningstaganden utifrån PROM utifrån alternativ medicin – ska det vara sekulärt format eller inbegripa andliga/spirituella principer? Tanken om helheten kan förläggas till frågeställningar om patientinflytande om miljöhänsyn, genus, etnicitet och kultur i bredare perspektiv.

Journal of Patient Reported Outcomes har några artiklar med koppling till alternativmedicin. Material som tillhandahålles är både positivt och negativt inställd till KAM metoder. I vanlig ordning publiceras artiklar man om bristen på forskning i ämnet. I vissa fall skriver man att patienter som överlag mår sämre använder sig av alternativa behandlingar. KAM beskrivs som fördelaktigt inför att motverka eller i försök att behandla kroniska sjukdomar. Idéer om kosttillskott och kosten behöver förstås bättre utifrån patienters välbefinnande. Den här senaste kommentaren visar att Journal of Patient Reported Outcomes inte står i förbindelse med de som arbetar med metoderna och som också kan hjälpa till med hur utvärderingar kan se ut för att man ska kunna förstå fördelarna.

Tidskriften BMC Complementary and Alternative Medicine har i en artikel börjat presentera patientmätningar utifrån alternativ behandling. Upplägget är ren besvikelse i försöket att legitimisera alternativmedicin. Det ingår inom ramen för MYMOP: Measure Yourself Medical Outcome Profile. MYMOP har två utvärderingsformer; en initial och en inför förändring och uppföljning. Det enda som egentligen är intressant med MYMOP är att det finns långtidskala i olika skalor för symtom, men nedtrappning av symtom utvärderas inte. Man mäter välbefinnande och aktivitetsgrad men det är inte så stor skillnad just där om man jämför med traditionella PROM mätningar (Patient Reported Outcome Measures). En artikel på Pub Med om det påstår att MYMOP är mycket bra.

En annan alternativmedicinsk mätmetod i sammanhanget, MYCAW: Measure Yourself Concerns and Wellbeing tillhandahåller några smileys utifrån en 6 gradig skala med bara tre frågor. I den första får man definiera ett problem, i den andra får man definiera ett andra problem (ett ordkoncept) och sedan välbefinnande. Skalan går från om något är bekymmersamt till att inte alls vara det. Det finns inget som helst nytänkande i denna utvärdering. Det enda i termer av patientens egenmakt är att patienten kan välja två problem i termer av ordval helt valfritt. Det här är klassisk diskrimineringskultur. Integrativ vård gällande diagnos och förståelse av sjukdom handlar även om att erkänna sjukdomsövergripande symtom. När man bara ger patienten två ordval har man sågat patientens erfarenhet vid fotknölarna. Patienter har oftast en symtomutvecklingsprocess med antal tilltagande symtom där flera olika symtom kan ha olika bakomliggande innebörder. BMC ger alltså inte patienten dess eget utrymme.

Utvecklandet av MCQ: Medical Change Questionnaire visar bara att man dragit ner på eller valt att sluta med visst läkemedel eller om det är någon behandling man önskar ökad dosering av – det finns ingen koppling till komplementär behandling och om man bytt till alternativmedicinska läkemedel och vad de i stället lyckats åstadkomma som skolmedicin misslyckats med. Inom forskningen utifrån patienters självrapportering av läkemedelsbyten saknas frågor som tar fasta på aspekterna vid läkemedelsbyten och vad det sedan har för inverkan på hälsoutfallen. Läkemedelsbyten ses inte som ett utfallsmått. När eller om det ens görs används olika ostandardiserade mått som bara leder till förvirring.

Exempel på självskattningar om mind-body kan handla om patienten som komplext och sammanlänkat där olika värden om motsatspar har betydelse för idén om helheten. Självskattningar kan beröra före och nuvarande tillstånd utifrån mind-body intervention där patientens sinnesförmåga ges särskild betydelse kopplat till fysiska symtom, psykiskt välbefinnande, social förmåga och hur man agerar spirituellt. Är man utarmad eller vitaliserad, tankspridd eller fokuserad, förlåtande eller inte, överväldigad eller motståndskraftig, definierad utifrån sin ohälsa eller inte, läker kroppen snabbt eller långsamt, om livet har mening eller inte m. m.

”The ´balance of health’ must phenomenologically refer to the way human being finds its place in the world as a meaning pattern – a being-in-the-world. Health is thus not a question of a passive state but rather of an active process – a balancing.” (Fredrik Svenaeus)

Officiella mått på hälsofrihet, dvs. mätningar utifrån metoder som avlägsnar sjukdom har jag hittills inte sett. Utredningar som syftar till att ta reda på bakomliggande orsaker till sjukdom kan handla om många olika saker. Allt från kost till behandlingar i vården. Att man utrett anledning till att en sjukdom uppstår – får bort det och – kan verifiera att bakomliggande orsaker är borta. Eftersom hälsofrihet även handlar om att kunna befria sig från läkemedel vore kriterier för läkemedelsnedtrappning och avslut om läkemedel till förmån för alternativmedicin av värde för patientrapporterade mått om hälsofrihet. Vilka läkemedel eller terapier inom hälso- och sjukvården väljer patienter bort mest?

Nedslag utifrån digitaliserade nätverkande patientorganisationers egenskapade utvärderingar av KAM

PatientsLikeMe (PLM) har en sektion för alternativ- och komplementär behandling och de använder samma modell som för konventionell medicin och gör inga jämförelser med skolmedicin. PLM har utrymme där patienter kan rapportera in läkemedelsbyte men det stannar där – man kommer inte vidare utifrån vad hälsoutfallet innebär i jämförelse. I dagsläget har de listat 126 olika KAM metoder för sina PROM mätningar. PLM tar upp olika former av KAM: kroppsbehandlingar, tillskott, andlighet, enskilda egenvårdsbehandlingar – det saknas många alternativmedicinska behandlingsformer på PLM lista. PLM har däremot sektioner för egenvård som kan liknas vid andra former av komplementära behandlingsformer (här förekommer variationer utifrån vad som utvärderas) och utvärderingar av kostråd, livsstil, bön, medicinsk cannabis, sociala förutsättningar, yoga (finns i sektionen fysisk aktivitet), att lyssna till musik…

CureTogether har, som nämnts i tidigare avsnitt, visat på jämförelser och exempel utifrån alternativ medicin att det fungerat bättre än skolmedicinska behandlingsformer om t.ex. Yoga vid. bipolär sjukdom. Det framkom inte i CureTogether huruvida patienter avstått skolmedicinsk behandling. CureTogether är numera en del av 23andme.com och det går inte längre att se CureTogether tidigare diagram. Resterna av CureTogether Twitterkonto (@CureTogether) finns och man kan läsa rubrikerna. Det hade varit fördelaktigt om CureTogethers resultat hade kunnat finnas kvar utifrån de egna utvärderingarna för det är bara de som haft den formen av jämförande design.

Nobism som har öppen symtom registrering har med alternativa behandlingsmetoder och i slutändan visar de om KAM fungerar bättre, eller bara som komplement. Nobism är fortfarande i produktvecklings skede. Tanken är att vidareutveckla fler funktioner i framtiden.

En ny framtid för en alternativmedicinsk patientorienterad fenomenologi

Fenomenologi som undersökningsmetod diskuteras i sammanhang om alternativmedicin och integrativ vård. Fenomenologi, utifrån den franske filosofen Maurice Merleu-Ponty och hans bok Kroppens fenomenologi. Fenomenologi beskrivs som en sekulär metod som undersöker den levda erfarenheten av sjukdom och hälsa. Fenomenologi i denna betydelse intresserar sig för den enskildes uppfattning av kroppen och medvetandet. Fenomenologiskt resonerande kan kopplas till PROM mätningar och patienters egenrapporering i termer av hälsoutfall. Patientrapportering syftar på den levda erfarenheten av sjukdom och förbättrad hälsa. Eftersom man i akademiska termer anser att det inte finns teoribildning för PROM och hälsomått undrar jag om inte fenomenologi kan vara en byggsten i det arbetet. Inför frågan om hälsofrihet kan man behöva lägga in spirituella perspektiv eftersom meditation kan ge upphov till utomkroppsliga erfarenheter och det är erfarenheten i sig som fenomenologi tar hänsyn till. I kliniska perspektiv har fenomenologi som metod än så länge låg status. En jämförelsestudie mellan fenomenologi (europeisk filosofi), diskursanalys (lingvistik) och grounded theory (sociologi) visar att fenomenologiska utvärderingar når idag som bäst fram till att utveckla riktlinjer. Diskursanalys och grounded theory utvärderingar når till klinisk ledning och beslutsfattande. Frågan jag ställer mig är om man med PROM som öppet processmått kan höja fenomenologins status i vårdkulturen.

Svensk gräsrotsrevolution för hälsofrihet och medicinsk mångfald

Stefan Whilde och Jane Hansson är ansvariga för bokprojektet Hälsa & Folkbildning, som än så länge utkommit i fyra delar om olika svenska erfarenheter av alternativa behandlingsmetoder. Sammanlagt finns nu 458 fristående och sammanhängande berättelser om fördelarna med att bli frisk utifrån metoder utanför den traditionella vården. Bokserien är ett prisma över hälsofrihetsdebatten. Skildringarna visar kulturskillnaderna mellan vården som är kontrollerande och alternativmedicinsk kultur som är frigörande. Att ha inflytande över sin egen behandling är också ett steg i riktning mot självläkning. NHF Sweden har hjälpt till att efterlysa skribenter till bokprojektet. Jag har försökt hitta recensioner av bokprojektet i media och frågat Stefan Whilde om han känner till någon respons. Bokprojektet har fram till nu inte tagits upp i officiella medier för att kunna inleda en mer nyanserad debatt. Bokserien har en egen Facebook grupp ”Hälsa och Folkbildning (HoF)”.

Bokserien är en svensk gräsrotsrevolution för hälsofrihet och medicinsk mångfald. Genom de olika berättelserna vill man visa exempel på hur man kan hitta samförstånd mellan olika läkekonster och behandlingsmetoder. Att låta människor komma till tals på sina egna villkor är sätt att ge människor rätten att avmystifiera läkemetoder och sätt att stärka identiteten om alternativmedicin. Det bästa sättet att ge metoderna företräde är att börja skriva om dem för att öka kunskapen. Tidigare i det här avsnittet har framkommit hur snedvriden forskningskulturen är i frågan om hälsofrihet. Ett frihetligt bokprojekt ter sig som en säkrare metod.

Bokprojektet vill luckra upp och avveckla det medicinska monopolet i Sverige och i andra nordiska länder. Sverige behöver kunna lära av andra länder som Indien, Frankrike, Schweiz, Tyskland, Kina, England och alla andra länder som integrerar olika läkekonster i vården. Bokserien kan även beskrivas som ett vittnesmål över erfarenheter människor i Sverige har av alternativmedicin, alternativa terapier och livsstilsförändringar och hur de blivit hjälpta. De olika avsnitten i böckerna ger beskrivningar av vad som leder till läkningsprocess utifrån olika sätt att hantera ohälsa, uppnå livskvalitet eller att helt enkelt bli frisk. Eftersom det inte finns officiella patientrapporterad data utifrån alternativ medicin kan man faktiskt se denna bokserie som embryot till det i termer av att försvara patientens röst.

I bokserien får man läsa om olika alternativa metoder som är svårt att hitta fram till. Man får lära sig om patienter som använt högdoserade vitaminer för att få ner plack i hjärnan vid MS där det goda behandlingsresultatet kunnat verifieras med röntgen. Man kan läsa om personer som blivit feldiagnosticerade och aldrig kommit rätt i vården med risk att bli sjukpenningpensionärer på fel grund och som sökt sig till alternativmedicin och som blivit helt friskförklarade. Man kan läsa om patienters väg till självläkning när vård och försäkringssystemet inte lever upp till det de är till för. Man kan läsa patientberättelsen om en kvinna som slapp ta Roaccutan och blev botad från akne med kroppsbehandling. Man kan läsa om patienter som blivit av med cancer på alternativ väg som ingen i hälso- och sjukvården hade kunnat rädda. Man kan bli fri från allergier, eksem och astma bara genom att ändra sin kost. En person som lyckades med det undrar om inte vården egentligen begår tjänstefel när de istället påstår att patienter ska vara på livslång medicinering. Det finns också mycket regelrätt kritik av vårdens metoder och agg mot hur barn medikaliseras i onödan. Kritik mot vårdkulturen handlar om att vårdpersonal inte reagerar naturligt på naturliga händelser. En kvinna som fått ett förtidigt fött barn lade det lilla barnet mot sin kropp mellan brösten som man gjort i urminnes tider i andra länder. Det blev ramaskri på det svenska sjukhuset. Läkare läxade upp den nyblivna modern om infektionsrisk och den nyblivna modern skickades till en kvinnopsykolog för utredning om abnormt avvikande sexuellt beteende.

Bokserien är en bildningsresa utifrån både patienter och behandlare. Personer som varit sjuka och insett att de ska arbeta med alternativmedicin berättar om sin väg in i branschen. Det finns andliga berättelser om läkningsprocesser och vägar till självinsikt. I bokserien figurerar berättare på återkommande basis så man får deras historier i olika avsnitt. Berättelserna stämmer väldigt bra överens över hur alternativmedicinska behandlingar debatteras internationellt sett när man ser till de positiva utfallen. Kritik mot genmodifierande grödor och forskningsfusk exemplifieras. GMO leder till ökning av cancersjukdomar på råttor men bioteknikföretaget Monsato erkänner bara viss toxicitet. När man ser till de olika ödena i bokserien är det verkligen beklämmande att svenska myndigheter inte blivit bättre på att hitta former för allmänheten att bättre hantera hälsofriheten åtminstone i en strävan om mer jämlik hälsa. Man problematiserar även bristen på utbildningar om alternativmedicin i Sverige. Om man ska kunna ge människor tillgång till de hälsofördelar dessa metoder erbjuder behövs välgrundade utbildningar i Sverige som det finns i andra länder.

Bristen på patientinflytande i termer av hälsotänkande blir särskilt tydligt när frågan om amalgamsanering problematiseras i olika avsnitt i de olika utgåvorna av Hälsa & Folkbildning. Det leder frågan om bristerna i svensk patientlagstiftning. Hälsoterm saknas hälso- och sjukvårdslagen. Nuvarande Patientlag kapitel 1 första paragrafen stärker patienten i termer av integritet, självbestämmande och delaktighet – det finns ingen hälsotanke i patientlagen när man ska stärka patientens ställning. Patientlagen kapitel 1 paragraf 3 förtydligar att lagen inte omfattar tandvård enligt tandvårdslagen. Nuvarande Hälso- och sjukvårdslagstiftning är skyldighetsbaserad och det skapar problem för patienter som t. ex. behöver amalgamsanering. Fyllningsbyten beslutas av landstingens tandvårdsenheter och det varierar kraftigt över landet hur många patienter som får det beviljat. En patienträttighetslagstiftning med hälsofokus som en nationell patienträttighetslagstiftning som utgår från den enskildes behov behövs för att stärka patientens ställning. Att återfå hälsan utifrån skadliga behandlingar bör vara en mänsklig rättighet och inget som kan ifrågasättas.

Avslutningsvis

Jag har genom åren själv använt olika former av alternativ medicin. För ett antal år sedan var det först två riktningar som det roade mig att lägga märke till att deras sakkunskap handlade om samma frågor som det som gällde mitt skolmedicinska. Alla tre riktningar (två alternativmedicinska och det skolmedicinska) drog åt samma håll men med olika tecken. Jag har när jag sökt alternativmedicin blivit av med problem vården inte kunnat identifiera. Jag har använt olika former av alternativmedicinska strategier för att komma åt skadeverkningar utifrån läkemedel. Jag har tack vare naturläkemedel blivit av något som började bli kroniskt och blivit både besvärs- och medicinfri i det avseendet. Alternativmedicinsk produkt har hjälpt mig uppnå bättre behandlingsresultat tillsammans med skolmedicinsk behandling eftersom den alternativmedicinska produkten arbetar utifrån en mer kroppsnära balansgång än vad läkemedel gör. Oftast uppstår mer än en förbättringseffekt eftersom medlen och metoderna arbetar holistiskt.

Ibland har till och med personer verksamma inom alternativ medicin jag träffat varit bättre på att ställa rätt skolmedicinsk diagnos än personal i hälso- och sjukvården.

När jag nu räknar ihop tillfällena har till och med en alternativ behandling gjort att jag till och med helt kunnat undvika att hamna i läkemedelskonsumtion alls och sluppit upprepa läkemedelsordination som ändå aldrig hade åtgärdat det bakomliggande problemet.

En av de alternativmedicinska behandlarna som använt icke-skolmedicinsk diagnostik har identifierat ett problem denne förklarade för mig att jag aldrig kommer att komma till rätta med i Sverige. Det krävs egentligen att jag tar mig till Tyskland och hittar specialister som samarbetar med alternativmedicin i denna sakfråga inför diagnosticering.

En av de alternativmedicinska behandlarna som använt icke-skolmedicinsk diagnostik har identifierat ett problem denne förklarade för mig att jag aldrig kommer att komma till rätta med i Sverige. Det krävs egentligen att jag tar mig till Tyskland och hittar specialister som samarbetar med alternativmedicin i denna sakfråga inför diagnosticering.

Att skriva den här texten har varit understundom plågsamt. Bilden av Sverige och de problemen ”myndighetssverige” sätter upp mot alternativmedicin och bristen på förståelse officiellt sett gör att Sverige gör bort sig. När vården inte fungerar söker man sig utanför för att få rätt hjälp. Som patient i alternativmedicin behöver man inte kämpa med att förklara sig så som det går till i hälso- och sjukvården där patienter och anhöriga och vänner till patienter kämpar för att en patient ens ska få rätt diagnos eller behandling.

©Philippa Göranson, Lund, Sverige, September, 2018

Den här texten har publicerats som del 8 i serien Patientmakt Revisited genom patientföreningen Patientperspektiv med titeln: ”Oviljan kring komplementär behandling”.

Senare tillägg: Sedan den här texten skrivits meddelande Läkartidningen den 8 november 2018 att Peter Gøtzsche tillfälligt tagits ur tjänst pga. Cochrane skandalen.

Patienmakt/Patient CV kan man även få en enkel överblick över genom sociala medier.

Twitterlänk tillgänglig genom öppet internet: https://twitter.com/PatientCV 

Facebooksida tillgänglig genom öppet Internet: https://www.facebook.com/Patientmakt

Referenser:

Abrams, D., Ackerman, D., Ali, A., Enebo, B., Hardy, M., Heyman, A., Homel, P, Horowitz, R., Nguyen, L., Reardon, M., Senders, A., Shinto, L., Torkelson, C., “P02.08. Patient reported outcomes from complementary, alternative, and integrative medicine (PROCAIM): a feasibility practice network study”BMC Complementary & Alternative Medicine, 2012

Academic Consortium for Integrative Medicine & Health, “Call for papers: Special Collection on Ayurvedic Medicine’s Roll in Global Health – “, @imconsortium, Twitter, 2018-07-24

Ahlzén, Rolf, ”Komplementär och alternativ medicin – några etiska reflektioner”Läkartidningen, Nr 46, 2001

Alexanderson, Kristina, Medin, Jennie, Begreppen Hälsa och hälsofrämjande – en litteraturstudie, Studentlitteratur, 2000

Allison, Ron R., Dobbs, Larry J., Johnke, Roberta M., Lee, Tung-Kwang, O’Brien, Kevin F., “Radioprotective potential of ginseng”Oxford Academic, 2005-06-14

Alpha Plus, “Rätten att bestämma över sin egen hälsa”, Youtube, 2015-05-06

Alternativ.no, @alternativ_no, Twitter, “USA satser på medikamentfri behandling!…), 2018-01-12

Aly, Karl-Otto, ”KAM – komplementär eller alternativ medicin – i Läkartidningen!?”Läkartidningen, Nr 46, Volym 98, 2001

Amin, F., Gilani, AH., Islam, N., ”Traditional and complementary/alternative medicine used in South-Asian population”Asian Pacific Journal of Health Sciences, 2015

Anding, Lena-Maj, ”Missuppfattningar om samverkan med komplementär och alternativ medicin”Läkartidningen, 2006-05-31

Antonovsky, Aaron, Hälsans Mysterium, Natur & Kultur, 1991

Azaizeh, Hassan, Saad, Bashar, Said, Omar, “Tradition and Perspective of Arab Herbal Medicine: A Review”, Evidence-based Complementary and Alternative Medicine, 2005

Azaizeh, Hassan, Cooper, Edwin, Saad, Bashar, Said, Omar, “Traditional Arabic and Islamic Medicine, a Re-emerging Health Aid”Evidence-based Complementary and Alternative Medicine, 2010

Back, M., Cha, E., Lee, M., Tay, S., Wong, LC, “Complementary and alternative practices among Asian radiotherapy patients”Asian-Pacific journal of clinical oncology, 2010

Batts, Victoria, “Facebook PURGING all health freedom accounts in last tyrannical effort to crush access to natural health, nutrition and alternative medicine information”Health News, 2018-07-05

Bargh, J., Britten, N., Paterson, C., Symons, L., ”Developing the Medication Change Questionnaire”Journal of Clinical Pharmacy and Therapeutics, 2004

Barrett, B., ”Complementary and alternative medicine: what’s it all about?”Wisconsin Medical Society (WMJ), 2001

Beckman, Robin, Cefalu, Mattew, Collins, Robin, Doyle, Molly, Engel Charles, Hawes-Dawson, Jennifer, Kress, Amiii, Meadows, Sarah, Ramchand, Rajeev, Sontag-Padilla, Lisa, Williams, Kayla, ”Health Promotion and Diseases Prevention Amoung U. S. Active-Duty Service Members”Rand Corporation, 2015

Bell, IR, Castaneda, HM, Coons, SJ, Elder, CR, Kelly, Kimberly, Koithan, Mary S., Nichter, Mark A, Nichter, Mimi, Ritenbaugh, Cheryl, Sims, Colette M., Sutherland, Elizabeth, Verhoef, Marja J., Warber, Sarah L., “Developing a patient-centered outcome measure for complementary and alternative medicine therapies 1: defining content and format”BMC Complementary & Alternative Medicine, 2011

Bergman, Jenny, ”Alla måste tjäna på…”, Twitter, 2018-06-12

Bern, Lars, ”Varför vi inte kan lita på hälsomyndigheterna”Riksföreningen för Metabol Hälsa, sakar datum

Bernardini, Simonetta, Cracoli, Franco, Ferreri, Rosaria, Pulcri, Roberto, Rinaldi, Massimo, ”Integration between orthodox medicine, homeopathy and acupuncture for inpatients: Three years experience in the first hospital for Integrated Medicine”Journal of Traditional and Complementary Medicine, October, 2015

Bland, Jeffrey, “Functional Medicine: An Operating System for Integrative Medicine”Integrative Medicine: A Clinicians Journal, October, 2015

Borgenhammar, Edgar, Fallberg, Lars, Våga vara vårdkonsument Vägar till medvetenhet, SNS Förlag, 1997

Bra Hörsel, ”Vad är tinnitus?”, Juni, 2013

Britten, Nicky, Paterson, Charlotte, ”A narrative review shows the unvalidated use of self-report questionnaire for individual medication as outcome measures”, Journal of Clinical Epidemology, 2005-03-01

Brown Trinidad, Susan, Starks, Helene, “Choose Your Method: A Comparison of Phenomenology, Discourse Analysis, and Grounded Theory”, Qualitative Health Research, Vol. 17, No. 10, December, 2007

Burkeman, Oliver, ”Why CBT is falling out of favor”The Guardian, 2015-07-03

Burkeman, Oliver, “Therapy wars: the revenge of Freud”The Guardian, 2016-01-07

Butto, Nader, Dr. Unified Integrative Medicine, Author House™UK, 2014

Cambrella, https://cambrella.eu/home.php

Cancercentrum, “Om du funderar på komplementär och alternativ medicin Information till personer med cancer”, 2015

Carlsson, Pia, Falkenberg, Torkel, Integrativ Vård med konventionella, alternativa och komplementära metoder, Gothia Förlag, 2007

Cederqvist, Jane, Recept för vården, SNS Förlag, 2008

www.cochranelibrary.com, Augusti, 2018

Complementary Medicines Australia, www.cmaustralia.org.au, Augusti, 2018

Coons, Stephen, Hopkins, Allison, Kelly, Kimberly L., Ritenbaugh, Cheryl, Sims, Colette, Thompson, Jennifer J., “Developing a patient-centered outcome measure for complementary and alternative medicine therapies 2: Refining content and validity through cognitive interviews”BMC Complementary & Alternative Medicine, 2011

Corrigan, JM, Donaldson, MS, Kohn, LT, ”To Err is human: Building a Safer Health System”Pub Med, (hela rapporten är tillgänglig genom länken), 2000

CureTogether, ”Bipolar Managed Best Without Drugs: 227 Patients Report”, @CureTogether, Twitter, 2012-02-15 (embedda) (CureTogether är numera en del av 23andme.com och det går inte längre att se CureTogether tidigare diagram.)

Da Costa, C., Lin, V, Story, DF, Xue, CC, Zhang, AL, “Complementary and alternative medicine use in Australia: a national population-based survey”Journal of alternative and complementary medicine, 2007

Dettman-Ahern, Dee, Fryer-Dietz, Sally, Roland, Melinda, Wetzler, Gail, “CranioSacral Therapy and Visceral Manipulation: A New Treatment Intervention for Concussion Recovery”Medical Acupuncture, 2017

Doctare, Christina, Vägen Till Hälsa Det Bästa Av Väst Och Det Största Av Öst, Natur & Kultur, 2007 

Eklöf, Motzi, Kullenberg, Anna, Komplementär Medicin Forskning, Utveckling, Utbildning – En rapport på uppdrag av Landstingsförbundet, Tema Hälsa och Samhälle, Linköpings Universitet, 2001

Ekor, Martins, ”The growing use of herbal medicines: issues relating to adverse reactions and challenges in monitoring safety”Frontiers in Pharmacology, 2013

Elsworth, Gerald R., Hawkins, Menaline, Osborne, Richard H., “Applications of validity theory and methodology to patient reported outcome measures (PROMs): building an argument for validity”Quality of Life Research, July, 2018

Enhet, Enhet Almedalen 2018 – John presenterar Enhet

Ernst, Edzard, ”Why we sued Simon Singh: the Brittish Chiropractic Association speaks”The Guardian, 2012-02-22

Esmail, Nadeem, ”Complementary and Alternative Medicine: Use and Public Attitudes 1997, 2006 and 2016”Fraser Institute, 2017-04-25

European Federation for Complementary and Alternative Medicine (EFCAM), www.efcam.eu

Falkenberg, Torkel, Fønnebø, Vinjar, Lewith, George, Wlach, Harald, Wayne, Jonas B., ”Circular instead of hierarchical: methodological principles for the evaluation of complex interventions”BMC Medical Research Methodology, 2006

Falkenberg, Torkel, Fønnebø, Vinjar, ”Emerging Complementary and Alternative Medicine Policy Initiatives and the Need for Dialogue”Journal of Alternative and Complementary Medicine, 2009

Falkenberg, Torkel, Fønnebø, Vinjar, Grimsgaard, Sameline, Hanssen, Borghild, Launsø, Laila, Rasmussen, Niels KR, “Use of complementary and alternative medicine in the scandinavian countries”Scandinavian Journal of Primary Health Care, 2009-07-12

Tom Ferguson, “e-patients how they can help us heal health care with the 2013 Afterword”the e-Patients Scholar Working Group, Creative Commons, original 2007, with added afterword

www.flytlie.dk

Feldt, Peter, Marbrandt, Anne A., ”Inför bot-avdrag och minska sjuktalen”Göteborgs Posten, 2017-05-26

Flytlie, Knut T, Vitaminrevolutionen, Wahlström & Widstrand, 1999

Fokus On Change, “Anamnes Enkät “, Gabriele Ottoson, Naturläkare SNLF, Juni, 2018

Fordham, Finn, Lots of Fun at Finnegans Wake – Unravelling Universals, Oxford University Press, 2007

Forslind, Elisabeth, “EU stöder forskning om komplementär medicin”Vårdfokus, 2009-12-17

Frågaapotekaren, “Topp 20 kategorierna – Populäraste ämnena”, senast uppdaterad: 2018-07-01

www.funktionsmedicin.se, Juli, 2018

Föreningen Vetenskap och Folkbildning, VoF-undersökningen 2015

Gabay, Ulla, Hälsofällan, EA Förlag AB, 2014

Gabay, Ulla, ”CANCER: Medicinskt kidnappad”, 2018-09-10

Gaioli, Marisa, Guido, Paulo Caceres, Macchi, Adriana, Quattrone, Fabiana, RIbas, Alejandra, ”The state of the integrative medicine in Latin America: The long road to include complementary, natural, and traditional practices in formal health systems”European Journal of Integrative Medicine, Februari, 2015

Global Wellness Institute, “Statistics & Facts”, Augusti, 2018

Grandetti, D. A, “Integrated medicine could boost your income”Medical Economics, 1997

Grand View Research, ”Alternative And Complementary Medicine Market Analysis By Intervention (Botanicals, Acupuncture, Mind, Body, and Yoga, Magnetic Intervention)”Distribution Method, And Segment Forecasts, 2018-2025, 2017

Grönblad, Fatima, ”Naturläkemedel på frammarsch”, 2014-07-30

Gøtzsche, Peter C. Dödliga mediciner och organiserad brottslighet, Karneval Förlag, 2016 (det finns en bloggsida utifrån boken: www.deadlymedicines.dk)

www.google.com, sökord: ayurveda i Sverige, Juni, 2018

https://trends.google.com, sökord: alternative medicine, Juni, 2018

https://trends.google.com, sökord: energy medicine, Juni, 2018

https://trends.google.com, sökord: herbalist, Juni, 2018

https://trends.google.com, sökord: complementary medicine, Juni, 2018

https://trends.google.com, sökord: ortomolekular, Juni, 2018

www.halsokalkylator.se, Juli, 2018

Hamilton. Clayon B., ”Tools to improve reporting of patient-oriented research”cmaj, 2018-06-14

Hansson, Lasse, ”Komplementär och alternativ medicin – ska öppna den här skattkistan?”www.lasseh.com, Juni, 2018

Hedbäck, Sara, ”Komplementär medicin vanlig i landstingen”Läkartidningen, Nr. 15, 2002

Helandevård – Projekt och begrepp under uppbyggnad, https://helandemedholistiskvy.wordpress.com/

Herrmann, Kathrin, Hermann, Katja, Joos, Stefanie, Kraus, Katharina, ”A brief patient-reported outcome instrument for primary care: German translation and validation of the Measure Yourself Medical Outcome Profile (MYMOP)”Health Quality Of Life Outcomes, 2014

Herrmann, Kathrin, Joos, Stefanie, Kraus, Katharina, Krug, Katja, ”Complementary and alternative medicine (CAM) as part of primary health care in Germany – comparison of patients consulting general practitioners and CAM practitioners: a cross-section study”BMC Complementary and Alternative Medicine, 2016

www.hjarnfonden.se, Juni, 2018

Hälsa & Folkbildning – Första Boken, Hansson@Notis förlag, 2016

Hälsa & Folkbildning – Andra Boken, Hansson@Notis förlag, 2016

Hälsa & Folkbildning – Tredje Boken, Hansson@Notis förlag, 2017

Hälsa & Folkbildning – Fjärde Boken, Hansson@Notis förlag, 2017

Hälsofrämjandet, www.halsoframjandet.se, Juli, 2018

Hälso- och sjukvårdens utvecklingsinstitut, ”Missnöjda patienter Vad vill de påverka?”, Spri rapport 483, 1999

www.ihe.se, sökord: alternativ medicin, integrativ vård, komplementär behandling, Juni, 2018

www.ihe.se, telefonsamtal, Juni, 218

www.integrativecare.se, Juli, 2018

integrativ-medicin.se, Juli, 2018

www.integrativ-medicin.se/arkiv/foreningar.samverkan.htm, Augusti, 2018

I C – The Integrative Care Science Center, “Få sjuksköterskor pratar med patienter om KAM”, 2015-04-17

Jerndal, Jens, ”Jens Jerndal överblickar svensk sjukvård – Lösningarna finns men används inte – Del 4”TV Helse i Sverige, 2018-06-12

Jerndal, Jens, ”Jens Jerndal överblickar svensk sjukvård – Så här bör sjukvården transformeras – Del 7”TV Helse i Sverige, 2018-06-27

Jensen, Irene, Complementary and alternative (CAM): a systematic review of intervention research in Sweden, Forskningsrådet för arbetsliv och socialvetenskap, 2007

Johanson, Klara, ”Why it’s important to continue aiming for a fact-based worldview”, TEDxUmeå, 2017-07-11 Timeline presentationen börjar vid 6:36 minuter/sekunder och löper fram till 9:24

Joyce, James, Finnegans Wake, faber and faber, London and Boston, 1975

Journal of Patient Reported Outcomes – Springer Open, Augusti, 2018

Karlstad Universitet, “Anette Kjellgren, professor i psykologi 2013”, 2016-05-17

KAM-Kommittén för Komplementär och Alternativ Medicin, https://www.kam.tm

Kampen om Hälsoparadigmet, Youtube.com, 2017-12-01

Katz, David L, ”Is preventive medicine the same as alternative medicine?”www.sharecare.com, datum saknas

Kemppainen, LM, Kemppainen, TT, Reippainen JA, Salmenniemi, ST, Vuolanto, PH, ”Use of complementary and alternative medicine in Europe: Health-related and sociodemographic determinants”Scandinavian Journal of Public Health, 2018

Källman, Mikael, Nordfeldt, Marie, “Patienters erfarenhet av Komplementär och Alternativ Medicin (KAM) vid cancersjukdom”, Högskolan Dalarna, 2017

Lewith, George, ”Why we need to research the use of complementary medicine”The Guardian, 2012-11-29

Lindström, Mats, “Stefan Whilde gästbloggar om sin svåra resa med lyckligt slut”, 2017-08-04

Läkare för miljön, www.lakareformiljon.org, Juli, 2018

Mathews, Richard, The Liberation of Imagination, Routledge, 2011

Medicinska Fakulteten/Lunds Universitet, Region Skåne, ”Motionera bort din artros”, Aktuellt om Vetenskap & Hälsa, November, 2013

McAlister, Finlay A., Straus, Sharon E., “Evidence-based medicine: a commentary on common criticisms”cmaj, 2000

Mirsch, Helena, ”Vill sprida saklig information om alternativmedicin”Vårdfokus, 2012-02-23

Mirsch, Helena, “Alla psykoterapier ger inte lika bra effekt visar ny granskning”Vårdfokus, 2018-06-12

Moberg, Åsa, ”Patienternas röster väger lätt gentemot vetenskapen”Dagens Samhälle,2014-06-19

Model Guidelines for the Use of Complementary and Alternative Therapies in Medical Practice

Myndigheten för Vårdanalys, Stöd på vägen (Rapport 2018:3), Stockholm, 2018

Myndigheten för Vårdanalys, Förnuft och känsla (Rapport 2018:4), Stockholm, 2018

National Center for Complementary and Integrative Health, https://nccih.nih.gov“Know the Science”

National Center for Complementary and Integrative Health, https://nccih.nih.gov“The Use of Complementary and Alternative Medicine in the United States”

National Council for Ostheopathic Research, “Measure Your Medical Outcome Profile (MYMOP)”, saknar datum

National Health Federation – Sweden, www.thenhf.se

Niemi, Maria, Ståhle, Göran, “The use of ayrvedic medicine in the context of health promotion – a mixed methods case study of an ayurvedic centre in Sweden”BMC Complementary and Alternative Medicine, 2016

Nifo.no, “Kan tilskudd av antioksidanter øke spridningen av hudkreft?”, 2015-10-08

Nilsson, Staffan, ”Mer mod och källkritik behövs i ensidig debatt om integrativ medicin”Ytterjärnaforum, 2018-01-26

Nilsson, Staffan, ”Kraven på evidens gynnar inte alltid patienten”Kurera, 2018-01-27

Nilsson, Staffan, ”Patienter i Sverige har mindre verklig valfrihet i vården”Ytterjärnaforum, 2018-05-04

NIRSA, ”Key Concepts and Shared Language”, 2018-07-06

Nygren, Klas, ”Beslutet i Högsta Förvaltningsdomstolen”www.integrativ-medicin.se, 2012-11-23

Nätverket Hälsofrämjande hälso- och sjukvård, www.hfsnatverket.se; Juli, 2018

www.ortomolekylar.se, Augusti, 2018

PatientsLikeMe, https://www.patientslikeme.com/treatments, Augusti, 2018

Peratt, Börje, ”KI’s mörkläggning av bedrägeriet mot Osher Centrum bör också få extern utredning”, 2016-02-04

Peratt, Börje, ”Osher Centrum finns, finns inte, finns, finns inte…”, 2017-04-10

Pressman, Alan, Shelley, Donna, The Patient’s Guide Essential Guide to Conventional and Complementary Treatments For More Than 300 Common Disorders, The Philip Leaf Group, 2000

Ramadevi, Chinnala, ”Management Of Karnanada (tinnitus aura) With Bilwa Taila Karnapooranam And Aswagandha Gritha Internally”Journal of Pharmaceutical and Scientific Innovation, Sep-Oct., 2013

Raphael, Rina, ”Facebook deletes alternative health pages as the war on fake news escalates”Fast Company, 2018-08-24

Regeringen, ”Nationell strategi för att förebygga och behandla kroniska sjukdomar”, 2014-02-05

Regeringen, ”Ett nationellt register över yrkesutövare av alternativ- och komplementärmedicin”, 2004-12-10

Regeringen, ”Ökat patientinflytande och patientsäkerhet inom annan vård och behandling än den som bedrivs inom den etablerade vården”, 2017-04-28

Regeringen, ”Tilläggsdirektiv till KAM-utredningen (S 2017:05)”, 2018-07-06

Reimers, Mats, ”Cancercentrum ger en glättad bild av alternativmedicin”Dagens Medicin, 2016-03-22

Reimers, Mats, ”Regeringen beställer ännu en utredning om alternativ medicin”Dagens Medicin, 2017-07-03

Rijken, PM, van den Brink-Muinen, A., ”Does trust in health care influence the use of complementary and alternative medicine by chronically ill people?”BMC Public Health, 2006-07-18

Rydén, Hanna, ”Intresse från väst ger ayurvedan högre status”Yoga för dig, 2017-01-16

Saltman, Richard B., Patientmakt över vården, SNS Förlag, 1992

Sassersson, Torbjörn, ”Aboriginernas traditionella naturmedicin kan tas in i australiensisk sjukvård”TV Helse, 2018-03-12

Schaefer, Anna, ”The Best Alternative Apps of the Year”Healthline, saknar datum

Schwager, Sarah, “War against natural medicine”ABC News, 2012-02-20

Scimago Journal & Country Rank

Sevelius, Inna, “Komplementärmedicin får auktoriserad broschyr”Dagens Medicin, 2016-03-11

SGVP Holistic Hospital, Facebook

Silverstolpe. Nicole, “Nicole Silvestolpe. Det behövs mer kunskaper om KAM i cancervården”News Voice, 2014-03-17

Singh, Simon, Salvekcik och kvacksalveri Alternativ medicin under luppen, Piratförlaget, 2008

Skandinaviska Ayurveda-Akademin, www.ayurveda-akademin.se

Skribent, ”Osher Centrums donationsavtal – Har avtalsbrott skett?”NewsVoice, 2011-11-12

Skrivunder.com, ”Regering och Läkemedelsverk – värna om alternativmedicinen och rätten till hälsofrihet”

Snyder, Hannah, Patient Involvement – A Service Perspective, Linköping University, 2014

www.socialstyrelsen.se sökord: komplementär behandling, komplementär vård, integrativ vård, alternativ vård, alternativ behandling, Juni, 2018

Socialstyrelsen, Egenvård, Juli, 2018

Socialstyrelsen, ”Kort om Lagen För Alla som arbetar inom hälso- och sjukvården Lagen om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område (LYHS)”, inget datum för dokumentet

Socialstyrelsen, ”Projekt: Integrativ/komplementär psykiatrisk vård”. Projektrapporten man får är ett arbete av Lisbeth Lindell och Ann-Mari Ek ”Komplementära metoder i psykiatriska verksamheter – och brukares upplevelser och erfarenheter” som är en FoU Rapport 2010:5, Malmö Högskola

Lista över befintliga SOU som berör alternativ- komplementär- integrativ vård:

SOU 1989:60 Alternativmedicinkommittén

SOU 1989:61 – Hälsohem har utretts (saknar info)

SOU 1989:62 – Alternativa terapier i Sverige (saknar info)

SOU 1989:63 – Värdering alternativa teknologier (saknar info)

SOU 1996:138 – Behörighetskommittén

SOU 2004:123 – Utredningen nationellt register

SOU 2006:095 – Detaljhandel växtbaserade läkemedel

SOU 2010:65 – Kompetens och ansvar

SOU 2015:100 – Betänkande av Skönhetsutredningen

www.sbu.se, sökord: komplementär behandling, alternativmedicin, Juni, 2018

Statens Beredning För Medicinsk och Social Utvärdering (SBU), ”Kan alternativa metoder hålla sina löften?”, 1998-01-01

Statens Beredning För Medicinsk och Social Utvärdering (SBU), ”Låt inte det mätbara skymma lidandet!”, 2009-11-25

Statens Beredning För Medicinsk och Social Utvärdering (SBU), ”Behandling av sömnbesvär hos vuxna”, 2010-05-12

Statens Beredning För Medicinsk och Social Utvärdering (SBU), ”Bröstcancer och rehabilitering”, 2010-06-01

Statens Beredning För Medicinsk och Social Utvärdering (SBU), ”Sömnbesvär – psykologisk eller medicinsk terapi till hjälp när egenvård inte räcker”, 2010-06-16

Statens Beredning För Medicinsk och Social Utvärdering (SBU), ”Piller och knivar är en klen tröst”, 2012-03-05

Statens Beredning För Medicinsk och Social Utvärdering (SBU), ”Policy utreds för behandling utanför ordinarie hälso- och sjukvård”, 2017-11-29

Statista, ”Sales value of plant-based medicine in Sweden from 2010 to 2016 (in million SEK)”, 2018

Statista, “Effectiveness of alternative medicine in comparison to conventional medicine as seen by U.S. consumers as of 2017, by condition”, 2018

Stockholms Länslandsting, ”Komplementär- och alternativmedicin policy för Stockholms läns landsting”

Sundberg, Ralf, Forskningsfusket! Så blir du lurad av kost- och läkemedelsindustrin, Optimal Förlag, 2011

Svenaeus, Fredrik, ”The Phenomenology of Health and Illness”, Ur: Handbook ofPhenomenology and Medicine, ed. S. Kay Toombs, Kluwer, 2001

Svensk Egenvård, “Egenvårdamarknaden 2017”

Sveriges Radio, “Alternativ medicin i Region Skåne”, 2005-06-24

Söderkvist Klang, Birgitta, Patientundervisning, Studentlitteratur, 2015

The Patient Who Built A Hospital, Facebook

2000-talets Vetenskap, anekdoter.se

2000-talets Vetenskap, www.2000tv.se

TV Helse”Peter Gøtzsche kastas ut från Cochrane-samarbete”, 2018-09-18

Törnmark, Nina, ”Hallå där Heléne Bengtsson filmaren bakom ’Kampen om Hälsoparadigmet’”Kurera, 2018-02-21

www.vidarrehab.se

Vigsø, Orla, ”Kriskommunikation”, Studentlitteratur, 2016

Vårdguiden, ”Hälsosamtal för förstagångsföräldrar samt 40-, 50-,60- och 70-åringar”, Senast uppdaterad 2015-02-02, Juni, 2018

www.webmd.com

Winroth, Ann-Christin, Boteberättelser, Umeå Universitet, 2004

World Health Organization (WHO), ”New Guides to promote proper use of alternative medicines”, News releases, 2004

Öckert, Karin, Smärta i fokus, Solrosens Förlag, 2006

Öckert, Karin, ”Check out my stats on Research Gate:”, @KOckert, Twitter, 2015-01-15

 

 

 

 

 

 

 

 

Directions of travel for crossroads on health and hagiohygiecynicisms

153519345097102862CompassHealth

Ideas on health can be understood as something that is highly misrepresented or has an outlook from a variety of representations. Ideas for wellness seem constantly to be a field of conflicts between discourses. Why is this so? Is it because it is mostly officially represented by authorities in health care instead of how a population itself understands and knows what wellness is about? Are health and well-being the same thing or not? Is there a difference between well-being and wellness or not? Who actually has the right to say what anybody’s existential well-being is? Spiritual well-being ought to be a voluntary process. Often enough, it is not and this aspect of the problem is about the authoritarian regime on the ideas of wellness and what dominates a certain country of part of the world. Is existential health gender specific? Should health treatments be gender specific? Does existential health need to be either philosophical, sociopolitical or considered a religious matter? Is existential health and wellness a question of landscape and sense of place? Is health perhaps related to intuition? Of course, health is within the communication process concerning the ideas of the mind and soul that exist and where is all this thinking going…? Existential and spiritual health poses the question of personal identity as a continuity of our memory. Is well-being communicated differently in the press in different countries? What are all the books on health actually about? Who are we to believe or dispute? How argue the validity versus the reliability of health? How discuss the truth versus the certainty of health? On what grounds are we to believe or dispute the voices on health or the idea of healthiness in general? Is health a prestigious project? Is wellness a question of perception and/or personality? Is health the meaning of life or just about being absurd on health? What is the relativity of health? When is it more important to understand the layman understanding of health instead of the expert interpretation of health? Is health a power position? Is health about sexiness? Is spiritual health about the air within and the air we breathe? In what way can health be understood in terms of normality or in the sense of not being normal? When is not being normal (disobedient) the most normal thing one can be according to actually being healthy?

Health can be a created value system

The ideologies of the value system/systems on health vary depending on where in the world it has been created, evolved, reevaluated and then altered. Questions of health are among the key issues for the referendum of debates – this is the kind of vocabulary one can encounter on the policy level of health. What is the “direction of travel” at this level concerning health? Health as a human rights perspective. What public or private health is supposed to mean. How can privatization be either good or bad? Health as law and policy affects us differently. The balance between technological innovations and securing the protection of patients and the health systems themselves needs to be communicated better. The idea that “good science” plays an important role in health policy exists. The sad reality is that the idea of “good science” is not a scientifically determined concept. Health is also considered a non-equal relationship to market-based values (e.g. free trade). The need to articulate the values a country or set of countries have concerning health practices and who actually is evaluating and coming to conclusions on what health is supposed to mean to even be useful or trustworthy still seems a bit foggy. What is health in all policies? Questions on health as an implicit or explicit characteristic – an all or nothing approach can be both lost and found at this level of creating a value system.

Health is a political issue

Health exists on all levels: individual, communal and macro-political. Health and life are primarily values expressed by health care professionals and others. Health is about domestic and foreign policy. What is global health diplomacy today? “Diplomats no longer negotiate only with other diplomats but with anyone who has the resources and authority to be involved in negations on a global level. Health is at the forefront of this change. /—/ Governments are often not clear about their motives behind action on health.” (1) Health is as important as wealth and happiness – or at least the means to travel in the right direction toward it. Do political regimes influence individual health? Does an individuals’ political ideology have any influence on their health status?

A question as: “How is success gauged in the field of international health?” reveals a few dimensions on parts of the quest where it commonly is explained as the belief that international health is about the control of diseases and pandemics, how ailments should be prioritized or how violence and injuries can be prevented. The reply is: “No international health actors agree on how these problems should be addressed”. (2) What is anybody even doing in the discourse at all?

Anne-Emanuelle Birn has given a developmental portrait of how actors on an international scale have taken shape:

  • Period 1851 – 1902: Stage of meeting and greeting
  • Period 1902 – 1939: Stage of institution-building 
  • Period 1946 – 1970: Stage of bureaucratization and professionalism
  • Period 1970 – 1985: Stage of contested success  
  • Period 1985 – present: Stage of evidence and evaluation

Since the solution is still not here, something both crucial and vital is still missing.

“Health depends on the vanity or falsity of their promises.”                                                                                                                         (Michel de Montaigne, 1533 – 1592)

The ideas of health can alter over one’s own life span. Why does one even start to think about it? 

A few days ago, I read my regional newspaper and one spread triggered my questioning on the possibilities of health. The newspaper spread consisted of three articles that together brought several contradicting ideas together regarding society, well-being and bad health. One of the articles in the newspaper claimed education, perseverance and the right to work in a gender equal society creates a healthier country (country being the idea of a healthy population). One other article exposed how women are constantly caught in the middle of everything (work, children, housing, not enough own free time, ill-health due to stress, women’s jobs are not well paid). At least one-third of the population suffers from some kind of anxiety or stress due to life issues. The third piece in the spread then showed that even if people are educated this does not guarantee one will enter the job market. Those who have chosen to study will often be weighed down by their student loans. Educating oneself can be economically contra productive. In school, people are always told to continue to higher education if they want to make sure to get a job at all. The equations are not working out and neither is health in the existential sense of things. Whom are we supposed to be today as opposed to before? How is a person supposed to take care of the self in the midst of all of these concerns and retain health? These examples are perhaps not even big enough if one tries to understand the quest for health on an even bigger scale. These concerns are directed in the first world order – only.

Old mythological storms persist. If we look into the ancient Greek western mythology the state of balance is disturbed by the abduction of the psyche (mind, soul) by the wind. In Greek mythology, it starts as the son of Aestro and Eos abducts Phyché and takes her to his cave; “the wind literally abducts the psyche and leaves it in the hands of love and desire (Eros). /…/Thus, our souls and our minds, ethereal by themselves, are completely at the mercy of the air”. (3) Our psyche is etymologically understood as being “the breath of air” that gives us life, the soul and our understanding. In regards to the idea of health, metaphorically we are not breathing since we have been abducted from our safe haven.

The World Health Organization (WHO) has proclaimed a view of health: “Health is a state of complete physical, mental and social well-being and not merely the absence of disease or infirmity”. This “view has been criticized as hopelessly utopian and so boundless as to be meaningless. However, it is a better vision against which to compare policy outcomes than one that focuses solely on disease”. (4)

Health promotion according to the WHO standards concern processes: “Health promotion is the process of enabling people to increase control over, and to improve, their health. To reach a state of complete physical, mental and social well-being, an individual or group must be able to identify and to realize aspirations, to satisfy needs, and to change or cope with the environment”. (5)

Health, illness, disease and sickness have a variety of stakeholders to confront. These confrontations can be about prestige or being inferior to different regimes and policies. Or just about not being listened to.

Medicalization is a threat to health

Ivan Illich (1926 – 2002) proclaimed in 1974 that the medical establishment is a major threat to health in his work Medical Nemisis. Medicalization of health: transforming life issues into medical problems or this can also be described as “a process by which non-medical aspects of human life become considered medical problems”. (6) This is something the culture of healthcare has created and it can be considered healthy to stop and think about what medicine as a phenomenon does to people. Medicalization is constantly disputed within the medical humanities since it is understood as a form of medical imperialism. Healthcare and the healthcare industry are prone to mystifying the conceptualization of health so to give them the control of how people are supposed to understand what health is about. Ivan Illich wanted to warn us and take a closer look at what life is doing to us: “Health, after all, is simply an everyday word that is used to designate the intensity with which individuals cope with their internal status and their environmental status.” (7) Illich’s point on existential health is for people to “drop out and to organize for a less destructive way of life in which they have more control of the environment”. (8)

Ivan Illich concept of healthcare as a nemesis is a reminder to the fact that healthcare regime exceeds in hubris over humility. In Greek mythology, Prometheus was employed by the Zeus to form men from clay and then to inform them on the arts of life and the living. Prometheus went against Zeus will and stole the fire from the heavens. For his pride, Zeus punished him by chaining him to a rock “to suffer everlasting torture”. (9) “Nemesis engineered the God’s revenge on Prometheus and on all those mortals who aspired more than mortal power. Thus Nemesis has demanded retribution from every nation of the ancient and modern worlds when hubris exceeds humility.” (10) The analogy is easy to understand in terms of what modern science and healthcare regime are trying to do. Ideas on health are about power relations and relations to power and authority.

Seamus O’Mahony points out how Illich critique of the institutionalizing of everyday life, medical treatments and how the cultural meaning of life, in general, has been turned into something superfluous made people loose traditional ways of dealing with suffering as a part of life. Ivan Illich had a low opinion of doctors (the medical guild) since they are more concerned with their income and status than in the health of their patients. Doctors “tend to gather where the climate is healthy, where the water is clean, and where people are employed and can pay for their services”. Ivan Illich argued for more public support for alpha waves, encounter groups and chiropractic practice. Medicine has become in Illich’s phrase: “a vast monolithic religion”. “Medicalization has continued unchecked, and Illich would have been wryly amused by the invention of new diseases, such as social anxiety disorder (shyness), male-pattern alopecia (baldness), testosterone-deficiency syndrome (old age), and erectile dysfunction (impotence)”. The Lancet Oncology has called modern medicine: a culture of excess.

Conceptually medicalization and overdiagnosis are also debated as being something both similar and at the same time different since they both expand the concept of disease. Medicalisation deals with the sick-role. Overdiagnosis deals with disease. These two concepts, in turn, refer to different kinds of uncertainty: “medicalization is concerned with indeterminacy, while overdiagnosis is concerned with lack of prognostic knowledge”. (13) Bjørn Hofmann argues these concepts are evolving in different directions and creating new problems: “Medicalization is expanding, encompassing the more ‘technical’ aspects of overdiagnosis, while overdiagnosis is becoming more ideologized. Moreover, with new trends in modern medicine, such as P4 (preventive, predictive, personal and participatory) medicine, medicalization will become all encompassing, while overdiagnosis more or less may dissolve. In the end, they may well converge in some total ‘iatrogenization’. In doing so, the concepts may lose their precision and critical sting”. (14) (Iatrogenic: bad outcome induced by physician due to medical treatment or diagnostic procedure).

A broad sociological perspective on health and illness interpret medicalization as being part of how norms and values develop continually develops. Both the definitions of health and illness develop. In this case, medicalization is just seen as a kind of continuum instead of as a dichotomy over medicalization or overdiagnosis or if health and illness even are to be understood as being different. Medicalization and overdiagnosis can be understood as taking place both within and outside of medicine. Medicalization is a multiplayer game (societal factors, institutional rules, stakeholder interests). Overdiagnosis takes place in healthcare and still one has to reflect on how: “Societal developments and values, thus, influence the practice of medicine”. (15)

“True life – false life – illusory symptoms – Diseases are deaths that appear alive.”                                                                                                      (Novalis, 1772 – 1801)

Normality as a threat to health

The concept of normality is a threat to health. Normal is understood as something average or standard. The ideas of normality as concepts for diseases aim at working out a levelling into something. A one and same disease can be different in different bodies. Diseases cannot be levelled out entirely. Health cannot be levelled out. Health is more creative than disease.

The concept of normality stems from the Latin normalis – and norma meaning Carpenter Square or T-square. In the 17th century, it meant standing at a right angle, conforming to normal standards. In the 19th century, the concept of normality was transferred to the understanding of human beings due to the new biological paradigm of the time and as part of the industrial revolution: normal person or thing, usually a state or being. In the 20th century, normality was used as a means of evaluating people technically speaking. Life as it is never returns to any state of normality.

Health designated as adaptation is misleading and paternalistic. In doing so, healthcare is a threat to each person’s right to define his or her own health. How can the concept of normality act in accordance to autonomy, not to harm, do good and fairness?

To apply normality is a way of trying to make sense of how societal changes alter different ideal states of being. Ideals of normality alter over time. Normality is not static. Normality is relative to different societies and groups. In times to come, normality will be less of a threat to health.

 “hagiohygiecynicism(James Joyce, Finnegans Wake)

The word ‘hagiohygiecynicism’, which shunts the Greek words for ‘holy’ and for ‘health’ or ‘sanitation’ (Hygieia is the goddess of medicine) onto the philosophy of the Cynica, with its faultfinding contempt for the enjoyments of life.” (Finn Fordham, Lots of Funs at Finnegans Wake: Unravelling Universals)

Can we agree on conceptualizations of health? 

Health and health promotion are, if not concerns for real life, concerns for different ideas and ideologies. What it means to be in good health varies in different contexts due to the differences in specific cultural, political and medical contexts and backgrounds. Health debate offers a variety of conceptualizations. The need to bring order into the chaotic realm of ideas exists. The problem within healthcare and health politics is that it does not help out on health – mostly disease. Is the quest for health about conserving health or how to promote health?

Through what political, cultural and social processes is health transformed into inequality? Inequality in wellness can almost be interpreted in a similar way as to understanding religious differences, creating inequality through a thicker cultural, normative and political content. Health – well-being and wellness are social sciences. Wellness can be politics on a larger scale. The means for their actual solutions is what should be prioritized. Different political regimes, countries, traditions, history, scientific ideologies and their spaces of thought and conspiracies, hierarchies in knowledge processes, differences in voices of authority, media representations and manipulations, and value systems attend to health issues in completely different manners. This, and more influences health and wellness ideals, interpretations and understandings on narrow and broad perspectives and how one can act upon them.

Health promotion is not a contemporary ideal for the 21st century where the ideal is to shift healthcare from a preoccupation with illness to focus on health. This shift is not always based on philosophical concerns. Sometimes it results weigh mostly of cost-benefit ratios. Healthcare is not health care – it is disease care (Healthcare in Swedish is called Health- and disease-care). In the 17th century, health promotion was used as a means to create population policy. In the 18th century, health promotion helped define demographic developments due to economic and military needs. In the 19th century, health promotion was necessary due to industrial developments and different infrastructural needs. In the 20th century, health promotion became more complex where the quest for higher natality led to disturbing ideals concerning the human race.

The following terms create an overview of concern when starting to take a closer look at the challenges when defining health and what these concepts also lack: Health. Health promotion. Health intervention. Public health. Health conference. Healthy living. Environments for health. Disease prevention. Objective health. Workplace health. Foods. Education. Positive Health. Complete health. Health measurement. Health News. Well-being. Ill-health. Health nonsense. Health standards. Exposures. Ecological health. KASAM. Biomedical health. Health diplomacy. Health politics. Health minister. Health policies. Health rituals. Subjective health. Health direction. Health tourism. Intellectual health. Men’s Health. Health abuse. Women’s Health. Health journalist. Health IT. Health research/-er. Health habits. Mobile Health. Happy health. Mindful health. Health problems. Health blogger. Operational health. Nutritional health. Musical Health. Health Data. Health Biometrics. Health networks. Health statistics. E-health. Health app. Health conditions. Health magazine. Avoidable Health Differences. Health provider. Health information. Anthropomorphic Health. Prevention – promotion – campaign. Physical activity. Health vision. Cultural activity. Lifestyle. Life conditions. Family Health. Health leadership. Health vitality. Health informatics. Health behaviour. Health management. Negative Health. Cultural Health. Cognitive health. Health arts. Health alerts. Cooperative health. Existential health. Mineral Health. Palliative care. Health Science. Spiritual health. Health literacy. Health reports. Ayurveda Health. Health field. Health triangle. Healthy housing. Healthy Cities. Health evidence. Empowerment. Economic health. Coping. Health enhancement. The quality of life. Resilience. Health Solutions. Herbalist Health. Compassionate health. Health leader. Holistic Health. Health wearables. Health Fitness. Naturopathic Health. Health equality. Health impact assessment. Religious health. Mental health. Health determinants. Wholistic Health. Health and Leisure. Politics of clean air. Politics of clear water. Politics of clean soil. Holistic. Ambiguous health. Linguistic analysis on health. Human Kinesiology. Philosophical health. Health ethics. Pathways of Health. Environmental Health. Minorities’ Health. Health therapy. Emotional health. Health status. Healthy design. Health intelligence. Health effects. Societal Health. The Science of Happiness. Spiritual Health. Sensual Health. Sexual Health. Social Health. Visualizing Health. Acceptable Health. Health ability. Non-acceptable Health. Disability and health. Sportive Health. Health as a resource. Health assembly. Primitive People’s Health. Health procedure. Functional health. Health experience. Health classification. Health forum. Positive Psychology. Health as a state. Health is caring. Health as a process. Health codes. Health hazard. Health league. Health maintenance. Healthy anger. TCM Perspective (Taking Charge of Your Health, Well-being). Gender health. Rural Health. Health Fellow. Dental Health. Health terminology. Child Health. Adolescent health. Healthy grown ups. Ageing in health. Generational health. Confessional health. Googling health. Health settings. Health Association. Health continuum (death – illness – health – wellness – high-level wellness). Personal satisfaction as health. Health welfare. Health economy. Traditional Chinese Medicine. Slow Medicine Movement. Health Organizations.

One of the first problems in trying to understand the idea of health is the fact that the idea of health is taken for granted. On a global scale, concepts of health differentiate due to linguistic variations and their cultural distinctions and meanings. In English, ideas of health can be about being whole or wholeness or to heal or healing. In Swedish, health can mean happiness. In German, health can mean success. Concepts from the antique culture in Greece use the old word hygieiat, in Greek this means to live well or a good manner of living. Concepts of health in English, German, Latin or Hebrew do not relate the idea of health from disease.

The two dichotomies concerning the study of conceptualization of health concern: the biomedical versus humanities approaches. Health as the idea of a mechanical system where the well functioning body proclaims when one has good health. Health as a biostatic model is when health is the absence of disease. The holistic idea approaches the idea of health as into how a person can achieve good health thanks to being motivated and having a healthy and socially and culturally supportive environment. Mental health is central to what the idea of health is. A psychosomatic idea of health is the absence of disease due to circumstances of life and living conditions. The Ecologic idea of health is a generalization of an environmental approach where health is seen as being in coexistence with the environment. Behavioral direction portrays health as how a person acts in accordance with his or her health. The Homeostatic ideal of health is a holistic psychobiological understanding of health. The theological basic view sees health as a process regarding body, soul and spirit. The salutogenic idea of health is concerned with the relationship between health, stress and coping and how a person has a sense of coherence. Philosophical health is a philosophical style with the goal of restoring us to a condition of philosophical health in regards to how we speak and talk in our everyday lives (traditional styles of doing philosophy usually lead to sickness). Philosophical psychobiology is the portal to health on the brain’s capacities of imagination for creating meaning.

The ideas of health need an open paradigm instead of demarcations. I never said this would be an easy “direction of travel”. Health, as everything else, is an exercise in language and changes according to the context and the needs it addresses. Perhaps the attempt to fix the meaning of health will fail since, like for diagnoses, there is no foundation on which a fixed meaning can be built and it can only be done at the cost of its relevance and usefulness as a diagnosis of health. A diagnosis of health is the perfect contradiction to the idea of health.

The conceptualization of health within The World Health Organization have important milestones in their “direction of travel” from health to wellness.

The ideals of health have altered since 1948. Four touchdowns in the history of WHO are explanatory: 1948 (WHO charter) – 1974 (Lalonde report) – 1986 (Ottowa declaration) – 1991 (Sundsvall declaration). Four main positions have surfaced. Health starts as a state, health is transformed into an experience, and health continues to become ability and is later health is realized as a process. The conceptualizations completely alter the manner in how health is understood and where it comes from (static and goal oriented) to what its “direction of travel” is in understanding how it is transformed to a spiritually dynamic and interactive modus. The concept health can be seen as outdated. Well-being is derived from the changes the concept of health has undertaken. Wellness replaces health and moves this quest into a higher level of understanding of the complexities of the human condition. Wellness and sustainability or wellness as sustainability as steps to come.

Health could be shortened down to the idea of strengthening the self and changing the environment to rid the conceptual confusions at hand. Should we rest at the point of understanding that we all disagree on what health – well-being and wellness are about? I am curious about the next upcoming concept that might help us reach even better clarity and why.

Ideas on health differ in different parts of the world. Health is a reflection of our beliefs. Health is also a reflection of the value systems, in particular societies. Different societies legitimize different combinations on how health works out. Old traditions and new practices can cooperate, depending on if there is a health policy to support it.

Gender inequality in health is on the WHO agenda. It is directed toward both women and men. Women’s disadvantages in social-, economic- and political status make it difficult to protect their health. Women live longer than men and their additional years are often spent in poor health due to gender-based discrimination and medicalization trends. Gender mainstreaming is a concept developed to focus on better empowerment strategies. This addresses how health problems affect women and men of all ages and the group differences. Normalized beliefs and traditions usually just pass on from one generation to another without there ever being any substantial change. The ideal is to be able to create healthier changes and the goal is expressed in the following words:

“Gender mainstreaming is essential to realizing the right to health and it puts people at the center of public health programs and policies.” (16)

Medical speculations on health as a body of knowledge

Western school of thought, philosophy and medicine can start a “direction of travel” on health with Plato and Hippocrates 400 B. C. Health is conceptualized holistically – body and environment need to be in harmony. Galenos 200 B. C. understands health as something fundamental and when one is able. Vesalius (1514 – 1564), the founder of human anatomy, in the 16th century, has a somatic understanding of health. In the 17th century, the idea of health and disease were divided due to the thinking processes of René Descartes (11596 – 1650), Immanuel Kant (1724 – 1804) and Julien Offray de La Mettrie (1709 – 1751). During the 18th and 19th centuries and due to the new biological paradigm of the times in medicine there are a variety of ideals on health.

The Georges Canguilhem (1904 – 1995) book The Normal and the Pathological contains a presentation of medical thinking on the quest of health as a vital force. In the Introduction, the philosopher Michel Foucault (1925 – 1984) summarizes what physician and philosopher of sciences Georges Canguilhem most prosperous traits offer us: a new conceptual understanding of the concept of life as health by reopening philosophy. To understand, life, illness, and health there has to be a sound understanding at several crossroads of thought and research. Michel Foucault points out: “The biologist must grasp what makes life a specific object of knowledge and thereby what makes it such that there are at the heart of living beings because they are living beings, some beings susceptible to knowing, and, in the final analysis, to knowing life itself”. (17)

“Health is a way of tackling existence as one feels that one is not only possessor or bearer but also, if necessary, creator of value, establisher of vital norms.” (18)

Disease is no longer “the anguish for the healthy man”. Disease is from now on the study for a theory of health. The “direction of travel” in Canguilhem’s discourse takes the reader by the hand on different schools of thought on a rhetoric of health as the idea of the living by some European theorists in the 18th, 19th and 20th centuries. Georges Canguilhem exemplifies how different concepts operate “because of their explanatory power and practical value”. (19)

Disease happens to man in order for man to learn not to lose hope. Hope is a means to health. Different kinds of diseases make way for different modes of thought on health. Diseases comply with norms. Health goes into opposition these norms. Health is a deliberating process aiming at higher levels of the human condition and their norms. To explain perfect health is abnormal in the sense that it includes disease. Health as an ideal needs to be free of disease as a normality. Canguilhem does not consider personality traits as to how changes may affect ill-health or health improvement. He just views health and disease as human qualities.

“The science of life should take so-called normal and so-called pathological phenomena as objects of the same theoretical importance, susceptible or reciprocal clarification in order to make itself fit to meet the totality of the vicissitudes of life in its aspects, is urgent far more than it is legitimate.” (21)

Canguilhem opposed the medical training programs when they claim disease are a deviation from a fixed norm of normality. Suffering establishes the state of the disease and illness corresponds to circumstances in the environment. Disease is another way of life where health is attainable.

  • ”Disease and health are different forms of excitement.” (John Brown 1735 – 1788)
  • ”Medicine is the science of disease; physiology is the science of life.”                              (Claude Bernard 1813 – 1878)
  • ”Health is life lived in the silence of the organs.” (René Leriche 1879 – 1955)

“The problem of the actual existence of perfect health is analogous. As if perfect health were not a normative concept, an ideal type? Strictly speaking, a norm does not exist, it plays its role which is to devalue existence by allowing its correction. To say that perfect health does not exist is simply that the concept of health is not one of an existence, but of a norm whose function and value is to be brought into contact with existence in order to stimulate modification. This does not mean that health is an empty concept.” (22)

Life, health, and the living are part of dynamic struggles that cannot be deduced into scientific abstractions. Health and diseases are experiences of the living. The healthy do more than just maintain its present self – the healthy realize themselves at the risk of catastrophes.

“Health is a margin of tolerance for the inconsistencies of the environment.” (23)

Please note, the concept of health is normally used in singular and diseases in plural. Healths – what are they? Or, which are our healths? How are our healths?

Health is also discussed as a form of an age of innocence. Health is a state of unawareness where the body and subject are one. This unawareness or innocence concerns not knowing limits, threats or obstacles to health. Knowledge and insight have its source in reflections on setbacks to life and health.

Health is about consistency in life and about securities in the present and assurances for the future. Each disease reduces the ability to face other diseases. The original biological assurance without which there would not even be life. To be in good health means to be able to fall sick and recover – “is a biological luxury”. (24)

“To be cured is to be given new norms of life, sometimes superior to the older ones.” (25)

Slowing medicine down… listening to life is healthier

In opposition to overmedicalization, a slow medicine movement has arisen. According to Italian references, slow medicine saw the day of life in Italy in 2011. The first article published in 2002. The slow medicine movement is understood as a new paradigm in medicine (and at times as a palliative care or wellness in chronic illness). The slow medicine paradigm is about understanding how health and disease operate on complex levels of life and aim at creating long-term responses to better health. The human being is not considered a machine that can be fixed, but as a plant that needs to be listened to before, one can identify the cause of illness. Too often “fast medicine” will diagnose people as depressed and prescribe pills without even trying to understand what environmental issue is behind that needs tending to firstly. Slow medicine combines a variety of health centered ideas instead of just trying at one angle at a time as the earlier conceptualizations in this presentation previously exposed.

“At different levels of complexity in fact, new and unexpected properties appear, such as thinking, emotions, pleasure, health.” (26)

Slow medicine looks at root causes that create disease or illness. Slow medicine asks the question: “What will you do with your life once your health is restored?” (27)

Center for Health Journalism asked some questions to physicians and I am just going to add two questions and responses here as food for thought. The whole set of questions can be found in my reference list if you want to read it.

  1. Medicine gives you a big hammer, but wisdom comes in knowing its limits.As physicians, we can find evidence in the research literature to support or discourage almost anything. If we do not have a coherent approach to care, it’s quite difficult to decide when we have sufficient evidence to change our practice.” (28)
  2. Should we make better use of community health workers? There has been a lot of rhetoric about the value of community health workers, but such programs don’t always work as well as they could. Some basic guidelines could go a long way toward ensuring such workers contribute to the health of patients, particularly those with chronic diseases.” (29)

There is hope… health is hope… is the “direction of travel”. Change of mentality in healthcare, modernizing the existential realm in health policy, being aware of the environmental impact on disease and finding new approaches to understanding ill-health. Ensuring patients’ values are respected instead of stale theories that are applied cynically. A person can only live his or her life at one pace at a time and create a certain amount of meaning for it to still make sense when it comes to issues of health – well-being – wellness – or the next concept to come…

© Philippa Göranson, Lund, Sweden, August 3 rd 2017

This essay has been published on the Dahlborg Healthcare Leadership Group. Thomas Dahlborg is a Studer Group Coach & Speaker, President of DHLG. Thomas Dahlborg is debating on the cause of relationship-centered care and empathy in healthcare. Twitter: @tdahlborg

References:

Alexanderson, Kristina & Medin, Jennie, Begreppen Hälsa och hälsofrämjande – en litteraturstudie, Studentlitteratur, Lund, 2000

Birn, Anne-Emanuelle, “The stages of international (global) health: Histories of success or successes of history?”, Global Public Health, Vol. 4, 3 November 2009, Routledge Taylor & Francis Group

Bishop, Louise, Hervey, Tamara, Young Alasdair, Calum, (Ed.) Research Handbook on EU Health Law and Policy, Elgar Edward Publishing, UK & USA, 2017

Bonaldi, Antoni, Vereno Sandra, “Slow Medicine: un nuovo paradigma in medicina”Recenti Progressi In Medicina, 2015; 106 (2): 85-91

Canguilhem, Georges, The Normal and the Pathological, Zone Books, New York, 1991

Center for Health Journalism, “Slow medicine”, XXXX

Fordham, Finn, Lots of Fun at Finnegans Wake – Unravelling Universals, Oxford University Press, 2007

Färdow, Joakim, “Sjukdomskritikern Ivan Illich bortglömd bland sina efterföljare”Läkartidningen, No 39, Vol. 108, Stockholm, 2011

Gilmore, Richard, Philosophical Health, Lexington Books, 1999

Göranson, Philippa, Lonely Inc., 2010

Hofmann, Bjørn, “Medicalization and overdiagnosis: different but alike”Health Care and Philosophy, Vol. 19, Issue 2, pp 253 – 264, June 2016

Horton, Richard, ”Georges Canguilhem: philosopher of disease”Journal of The Royal Society of Medicine, Vol. 88, June 1995

Joyce, James, Finnegans Wake, faber and faber, London and Boston, 1975

Kemm, John, Parry Hayne, Palmer, Stephen, Health Impact Assessment, Oxford Scholarship Online, September 2009

Kickbush, Illona, ”Global health diplomacy: how foreign policy can influence health”The British Medical Journal, April 2011

Killeen, Raymond, “A Review of Illich’s Medical Nemesis”, The Western Journal of Medicine, 1976 Jul; 125 (1): 67-69, PubMed

Nerbrand, Sofia, ”Kvinnor klämmer sig mellan kraven”, Ledare, Sydsvenskan, A2, 23 July 2017

Ohlsson, Birgitta, ”För oss liberaler är det en feministisk fråga att arbeta, strävsamhet och utbildning alltid måste löna sig”, Aktuella frågor, Opinion, A3, 23 July 2017

O’Mahony, Seamus, ”Medical Nemesis 40 years on: the enduring legacy of Ivan Illich”J R Coll Physicians Edinb, 2016;46: 134-9

www.slowmedicine.info

Sydsvenskan, “Högskolan kan aldrig vara rätt för alla”, Huvudledare, A2, 23 July 2017

Torelló, Joan, ”The wind spirits away the mind”Language of Air, January 26, 2017

Van Dijk, Wieteke, Faber, Marjan J., Tanke Marit A. C., Jeurissen, Patrick P. T., Westert, Gert P., ”Medicalisation and Overdiagnosis: What Society Does to Medicine”International Journal of Health Policy Management, 2016, 5 (11), 619-622

Weil, Andrew, ”What is slow medicine?”, February 17, 2015

World Health Organization, Gender mainstreaming for health managers: a practical approach, Department of Gender, Women and Health, WHO, 2011

Footnotes:

  1. Kickbush, Ilona, 2011
  2. Birn, Anne-Emanuelle, 2009
  3. Torelló, Joan, 2017
  4. Kemm, John et al., 2004
  5. Alexanderson et al., 2000
  6. Hofmann, Bjørn, 2016
  7. Färdow, Joakim, 2011
  8. Killeen, Raymond, XXXX
  9. Killeen, Raymond, XXXX
  10. Killeen, Raymond, XXXX
  11. O’Mahony, Seamus, 2016
  12. O’Mahony, Seamus, 2016
  13. Hofmann, Bjørn, 2016
  14. Hofmann, Bjørn, 2016
  15. Van Dijk, Wieteke et al., 2016
  16. WHO, 2011
  17. Canguilhem, Georges, 1991
  18. Canguilhem, Georges, 1991
  19. Horton, Richard, 1995
  20. Horton, Richard, 1995
  21. Canguilhem, Georges, 1991
  22. Canguilhem, Georges, 1991
  23. Canguilhem, Georges, 1991
  24. Canguilhem, Georges, 1991
  25. Canguilhem, Georges, 1991
  26. Bonaldi, A. et al, 2015
  27. Weil, Andrew, 2015
  28. Center for Health Journalism, XXXX
  29. Center for Health Journalism, XXXX

Hydrarealizing Dr. Google

153441379757867743HydraDrGoogleRattBild

The Internet gives the impression of moving in a fast forward direction. We are still just at the beginning of the Internet as a change maker in relation to healthcare. The Internet and informed patients represent a major transformation in many areas of healthcare for the accuracy of medical procedures. Dr. Google is an important part of the patient journey and patient experience.

A mosaic of some different sources for reflection on an ongoing movement is what I am up to. This text has been created as an open thought process. I cannot promise any exact truth or everything but you will get some different angles.

Google as a digital Trinity is health, sex, and politics. The most common searches on the Internet and Google are health-related and pornography. Google is the most popular search engine today and covers nearly 90 % of all online searches. Statistics from Google portray that 1 in every 20 searches is a health query of some kind. The most common issues on Google Alert are health and politics. At the end of the documentary on Aaron Swartz, “The Internet’s Own Boy” getting access to correct medical information for personal use or medical research is emphasized. Access to information is pronounced a human right (and as such is a threat to the establishment).

Anxiety about lay people using complex medical information has troubled doctors for more than a century. In 1898, Dr. Gersuny explained: “Sick people who… have read up their complaint in some book, are a great source of trouble to their doctors and themselves”. Other physicians complained even if the layman cannot form any clear image of anatomical or pathological conditions it does not prevent from self-diagnosis. Lay access to medical information provides opportunities and troubles… “With the new information that is accumulating daily and with the intelligent lay interest”, wrote oncologist Rector in 1936, ‘the outlook is bright’. We could say the same today”. (1) A different source explains the role of diagnosis as a way for physicians to differentiate themselves from other health practitioners and self-diagnosis is understood as linked to commercial interests. (2) People turn to the Internet because there is a tradition of being interrupted in healthcare “we tend to interrupt patients within the first nine seconds”. Dr. Google gives everybody the time they need. The phenomenon in itself is not new; self-diagnosis with the Internet has just become more general. “Physicians with higher levels of communication skill competency are well-equipped to manage the dynamics created by ‘Dr Google’ as both challenges and opportunities”. (3)

Everything from a patient’s first to second or an even larger amount of medical opinions can originate from Dr. Google. Should Dr. Google be understood as a plural state of mind – Dr. Googles? A patient consulting a real-life physician might be getting a late opinion in a real life situation with a doctor. A comic strip shows a consultation where a physician gives a patient his computer and says: “If you want a second opinion, I’ll ask my computer”.

Google is portrayed as either the good or the bad. There have even been discussions if academic databases should have a user-friendly Google-style interface or not. The academic critique against this is that the Google interface is understood as being intuitive instead of systematic. Students do usually not have enough knowledge on search engine logic. Different academic cultures are more or less aware. In Australia, for example, information literacy is part of their course curriculum. (4) There are linguistic and symbolic ways of being systematic when using Google. Still, the filter bubble phenomenon of the algorithms is perplexing.

Networked medicine?

Physicians miss 54 % of patients’ problems and 45 % of their concerns. On 50 % of visits, doctors and patients do not agree on the presenting problem. Lack of information. Lack of communication. The culture of healthcare is a filter bubble in itself. No wonder people log on to the Internet for answers. Can Dr. Google influence health care professionals communicate more properly with patients? Is the Internet the force that will change how health care professionals communicate or will this depend on health literacy strategies for health care providers? How many typical misdiagnoses can Dr. Google actually help with? What about teach-back and Googling? Dr. Google is also a threat to old medical traditions of silencing. Dr. Google exposes weaknesses about healthcare on a variety of levels. Care and democracy do not correspond as one would hope it could – or should. People have trouble accessing healthcare professionals. They use Dr. Google instead and this can be provocative to the culture of healthcare. Can Dr. Google make medical professionals loosen up? Will Dr. Google alter medical language and at the same time alter the course in medical and scientific reasoning? Google has brought complex medical information to anyone with a computer or an iPhone. Medical research and information is being demystified and patients are taking charge of the conversation – at least in the debate on health consumers. The medical professions no longer solely own the right to interpret. The more informed the public is the more patient safety they can add to their patient journey. Patients even know to better trust other patients with adequate information than medical authority. Patients are not always given correct treatment options or how to handle them correctly. The Society for Participatory Medicine published a blog by Dave de Bronkart a few years ago with the title: “Who gets to say what info is reliable?”. Participatory medicine concerning correct information is explained as similar to citizen/network journalism where everyone works in partnerships to produce accurate, in-depth and current information. “It is not about patients or amateurs vs. professionals. Participatory medicine is, like contemporary knowledge-building activities, a collaborative venture. Medical knowledge is a network”. (5) A knowledge network enabled by the Internet.

In social media, there is one piece of news that is shared and re-shared. The fact that the third highest death rate in healthcare in the USA is due to medical error and errors in medication. (6) What does that have to do with Dr. Google? Actually, a lot. Dr. Google is a means for change in healthcare. Healthcare needs to be restructured. The free flow of information can be the remedy.

Internet: a visionary force

In 2000, two Swedish cyber-philosophers, Alexander Bard and Jan Söderqvist published their first episode in their Futurica Trilogy– The Netocrats. Technology is explained as the driving force of history as they create and proclaim the philosophical and real-life realm of the netocrats. Their vision is dynamic and they take the reader on an exposé of different modes of philosophical thought and societal developments in reaching their goals of thought for us. Bard and Söderqvist foresaw what the Internet as a revolutionary force would come to offer: Google as a phenomenon, the Arab Spring, how social media would come to change politics, provoke traditional media, disrupt old hierarchies, alters our sense of authority, reform class structures and relationships, transform how we do business and what we value, reconstruct exposure, create what it means to be a digital citizen, launch new moblistic movements, teach us to approach our problems differently. The Internet as a substitute for God – meaning the Internet brings people and questioning together.

Intellectual life becomes more vital

Literacy is closely linked to how we manage our social affairs and organize our social lives. Literacy is a powerful tool. What does the semantic field of literacy look like in your language? What will it tell you about the social custom embedded in relationships of power and thinking? Literacy is a variety of forms of lifelong-learning, awareness; improving the awareness and helping individuals attain new skills for more effective learning. Language, literacy and the Internet makes way for new terminology and new needs because from now on we constantly need new ways of thinking to move forward. In terms of health information and structures in healthcare, these are strained due to access to information on the Internet. Health literacy is about understanding health information, being able to use and communicate health information, to achieve one’s health goals, to achieve a critical outlook on healthcare and understand the need for transparency, to develop one’s knowledge and potential and also make healthcare providers communicate more properly with patients.

“Your diogneses is anonest man’s.” (James Joyce, Finnegans Wake)

A construction of E-health literacy is specially designed toward several activities all at once and modernizes the idea of literacy. E-health literacy, generally speaking, is; basic literacy, health literacy, information literacy, scientific literacy, medical literacy, media literacy, computer literacy, search engine literacy, mobile application literacy and digital sharing options literacy. Internet literacy as source criticism is not the same thing as traditional source criticism. E-health literacy is also about networking, using online communities for feedback and critical thinking, effective reading, and writing, motivation, informed judgments, decision making, self-monitoring, solving health problems with the help of electronic and digital solutions, cognitive ability, to benefit the community, Internet literacy, and Internet source criticism. Source criticism on the Internet is about comparing sources and trying to find the original source of what one has found. What is most visible, what is not stated, importance, when was the source last updated, who is behind the source and what do they stand for? reliability, self-criticism as a reader also becomes more important. E-health literacy can be expanded into social- & political health literacy since everything we do with the help of the Internet will change our environment, habits, and attitudes. Technology will continue to expand our understanding and expectations of E-health literacy. Measurement of E-health literacy should be considered a dynamic concept. Literacy, as digital literacy, and enhanced intellectual abilities, are expected to change over time through experience, social- and technological developments.

“Our thoughts are directed by access to information.” (Alexander Bard & Jan Söderqvist)

Already in the 1950’s, the word “information” started to change its outlook due to the developments of the early computers. Information was from now on connected to the idea of feedback (the beginning of artificial intelligence). The foundation for the Internet was created, according to Bard and Söderqvist, in the 1960s by American defense organizations. In the 1980’s, thanks to the personal computer, the Internet was turned into public property. The big shift came first by 1995 when Bill Gates announced Microsoft would from not on be concentrating on Net traffic.

“Men are suddenly nomadic gatherers of knowledge… informed as never before… involved in the social process as never before… (as) we extend our central nervous system globally.” (Marshall McLuhan)

In 2004, a discussion paper commissioned by the World Health Organization (WHO) asked if global access to health information could be achieved by 2015. Technology to support access to electronic health information (EHI) is expanding and developing. In the developing world, iPhone access is increasing. The implementation of health information with patients still has a long way to go. “Research shows that even for those practitioners able to identify and access healthcare information, there is still the question of how to incorporate into practice at individual and organizational levels.” (7) Primarily professional behavior, clinical practice and organizational structure on how to implement the use of EHI need to be addressed to meet this new world order in healthcare. The Cochrane Library has done a study and cannot even say how or if EHI improves clinical procedure or patient outcomes. Is the Cochrane attuned to what is going on? On the Cochrane Consumer Network, I found one comment concerning Dr. Google. The idea is to integrate consumers and googling the main barrier identified by Review Groups is funding. There is only one consumer comment today:” I think it does help to have a scientific medical background, but it’s not as important as it used to be because you can Google practically everything and come up with an answer. To do what I’m doing you need to be able to write… You’ve got to be able to be write in literate English”. (8) There is not much said on online health information or health literacy in the Cochrane Library.

Diagnosing Dr. Google

Every new technology has always done its own thing independently of what its creators had imagined. Bard and Söderqvist use the Lernaean Hydra, the many-headed serpent in Greek mythology when explaining the Internet. Once the Hydra is let out, there is no way of stopping it. The Internet works in contradicting ways. We have access to everything we need and do not need. We have access to things that make perfect sense and other pieces of information that are pure nonsense. In other words, it is the hydra realization of Dr. Google when one wants to consider how the patient revolution saw the light of day. It is possible to diagnose Dr. Google as being somewhat bipolar in this present time: “patients who Google live on two polarizing ends”. (9) At times Dr. Google can be understood as having a personality disorder: “The Internet is a Dr. Jekyll and Mr. Hyde phenomenon, as far as health information goes”. (10) In time, Dr. Google will even out, but should currently be considered a “medical student Google, still in training. Let’s not graduate him/her… just yet”. (11) Dr. Google is also considered its own “Dr. Google syndrome” which means the illusory charm of the search engine. (12) Female GP discussing Dr. Google: “Of course, whilst Dr. Google may win the quantity prize, size isn’t everything” then concludes, Dr. Google is about collaboration: “So perhaps we just need to embrace our troublesome chum and ‘Google’ it together?”. (13) “This is the age of being Undoctored” because as the patient can achieve health results superior to the results with the help of an IRL doctor. (14) Dr. Google exposes weaknesses in different countries in terms of having access to it: “the use of Internet for immediate information is often a reflection of access problems within many systems as well as the need for convenient trusted knowledge management.” (15) Dr. Google is a wolf in sheep’s clothing: “Dr. Internet is a popular physician who never went to medical school and doesn’t know the patient, yet dispenses not-quite-but-awfully-close-to-medical advice”. (16) Dr. Google has also been diagnosed as a know-it-all patient by physicians. (17) Dr. Google is turned into a woman: “She is one of the most famous doctors on the planet. Almost every one of your patients consults with her before they contact you. Dr. Google only performs house calls, so her hours are convenient. She does not charge patients, but her advice changes every time they ask about symptoms. She never pinpoints what is wrong, leaving patients to self-diagnose. But the most curious thing about Dr. Google is that people trust what she says”.(18) Google is working on having medically prevetted information appear at the top of search results. One of the big problems with Dr. Google is that it might make people use healthcare more than needed and at the same time the opposite. People wrongly diagnose themselves and try treatments that are easily found that can be wrong. A lucky escape can be a doctor’s opinion and treatment recommendations. Psychologists are taking care of Dr.Google by enhancing information to help patients make a doctors appointment quicker. (19) Dr. Google is more service minded than the medical profession: “Google responds by providing an overview of possible conditions and treatments, and directions on how to locate more information online, as well as which type of doctor might be able to help”. (20) Dr. Google suffers from hubris.

Dr. Google is a commercial global big data doctor. This is where things can go wrong, as the example of the Google Flu project has shown. (21) The GFT did not work out as hoped and do we think it right for this global Dr. Google not to share the information as the idea of the Internet is supposed to be about?

“More and more patients are going to the Internet for medical advice. To keep my practice going, I changed my name to Dr Google.” (© Randy Glasbergen)

The joke just mentioned is for real: “Doctor Google WebMaster Doctors @ our Service. Dr. Google is an Internet solutions company that has a track record of delivering high-quality results in a timely manner, and at the most affordable rates. drgoogle.org/

The culture of Dr. Google is met with sharp criticism, great hope, enlightenment, frustration, and confusion. Originally, Google’s intention of having medical information as an online resource is for shared decision making in healthcare. Self-diagnosis usage is what the public has added on. The British Medical Journal published a study in 2006 where doctors were users of Dr. Google to see if the medical profession could grant Dr. Google accuracy. Dr. Google searches revealed the correct diagnosis currently in at least 58 % (95 % confidence interval 38 % to 77%). The study adds: “Searching with Google may help doctors to formulate a differential diagnosis in difficult cases”. (22) 41 % of online self-diagnosers have had their conditions confirmed by a clinician says Communicate Health. I do not know what kind of a study is referred to. (23) One survey by the SermOpolls network asked physicians what % of their patients have misdiagnosed themselves before consultation: 0-10: 10%, 11-20: 19%, 21-30: 21 %, 31-40: 17 %, 41-50: 17 %, Over 50: 16 %. This study does not say that much and I am not sure of how reliable it is. (24) Deep mind AI Google is said to give an 89% proficiency in comparison to a physician having a 73 % proficiency in diagnosing cancer for example. When several IRL physicians are involved, their proficiency sinks to 48 %. The article doesn’t explain how it reached these conclusions. (25)

“Love self diagnosing with Google. Ask it about the pain in my foot, to be told I have Bird Flu, concussion and possibly pregnant! #drgoogle ” (@Mrfiesta27, Twitter)

Wherever I go to find out about Dr. Google I get inconsistent information. Different studies and tools have different options, approaches, and agendas. It is hard to get a stable impression of Dr. Google. The landscape for Dr. Google is constantly developing and changing. Google is addressing the problems of unreliable information and has added more diagnoses to Google and differentiated the options as a kind of security measure. For example: “searches for specific symptoms like ‘headache on one side’ will display a list of related conditions, while the search for an individual symptom such as ‘headache’ will return a description of the symptom, self-treatment options and possible health-related issues to the symptom that may necessitate a doctor’s visit”. (26) Google will also “show typical symptoms and treatments, as well as details on how common the condition is – whether it’s critical if it’s contagious, what ages it affects and more”. (27)

“The fast changing world of social media is also responsible for the coining and spreading of neologisms, or ‘new words’.” (28) Will Dr. Google change the scope of medical language or the layman concepts of health-related concerns? 1 % of Google searches are symptomgoogling. Dr. Robert Solomon comments on patients’ Google searches and says they can be right on the mark many times and can figure out when they are wrong or at times do not understand if they are wrong. It is not that bad actually. He himself has also used free Google searching instead of regular medical sites to figure out patients’ conditions. He even records that sometimes the best information comes from discussion boards and streams of comments on blog sites. (29) There are also concerns about what happens to the online information, many sources contradict themselves and can change in a very short time span. One example on egg recommendations and pregnancy altered quickly from “will not” to “unlikely” to cause harm. One other problem is Google’s feature snippets at the top of the search page. “When someone submits a query, Google’s algorithms parse relevant search results for an answer. The text is pulled directly from sites that Google thinks the best address what the user wants to know. Different users can get different results for the same question. ‘Google actually doesn’t know what’s true and what’s not true’ says Danny Sullivan, who’s looked into the issue of false information in featured snippets for his website, Search Engine Land.” (30)

Time Magazine had a cover story in 2013 with the following: “Can Google Solve Death? The search giant is launching a venture to extend the human lifespan. That would be crazy – if it weren’t Google.”

The e-patient reference on Wikipedia explains what kind of medical information is most frequent on the Internet and what the condition of the information is like. Currently, reference no 7 “The impact of the Internet on cancer outcomes” by Dr. Eysenbach at the Department of Health Policy, Management and Evaluation, the University of Toronto in 2003. The best evidence-based information on the Internet is cancer-related: prostate cancer, testicle cancer, and breast cancer. Depression, on the other hand, has the highest frequency of unreliable sources. (31) How much and what has changed since then?

“Thanks to Dr. Google, opinion and hype on cancer ‘cures’ is drowning out evidence-based reality.” (Dr. Rosemary Stanton)

The German study, “Dr. Internet Praxis” examined the quality of 100 German digital health-related information sources. 30 % was understood as being of bad quality. The study had 6 criteria. Very good got no % at all, Good 9 %, Satisfying 34 %, Average 24 %, Deficient 30 %, Insufficient 3 %. (32)

So far, I have only had one patient experience where a physician actively used Google in front of my eyes during the consultation. It was an emergency room case. The physician needed to look up treatment options because he was not sure what was going to be the best option. When he headed on the Internet, I was firstly surprised. Does he trust the Internet that much? He explained it is much easier for him to find by googling than using a medical dictionary. He knew what sources to check to make sure to make the right pick. It was very deliberating to meet a physician who dared to use the Internet that way and not being prone to trying to put on the face of knowing it all when one does not know at all.

“He who practices medicine without a Google search page nearby is probably missing some stuff. Kevin Osler.” (@medicalaxioms, Twitter)

Sources enhance the complex image of Dr. Google: “An article in the Journal of Cognitive Engineering and Decision Making reveals that in solving complex health issues online, internet experience played no impact on performance. Younger subjects and those with higher cognitive functions were likely to use an analytical approach, manipulating keywords. However, the browsing approach fostered by older participants was just as effective, and at times more effective in solving complex health issues.” (33)

Dr. Google and the medicalization of cyberspace

Dr. Google is the medicalization of cyberspace and of the healthy. This has also been understood as a variant of medical surveillance. Medicine is moving out of its own sphere into non-medical settings and pseudo-medical areas. Dr. Google is rearranging the power relations of health-related online information. The means of production are constantly evolving. Does this, in turn, boost a greater medicalization of society in general? Will Dr. Google change our social policies? How much good or bad can Dr. Google do? Health scares “are reinforced by government and health agencies, which encourage individual responsibility for disease”. This medicalization process flows into our popular culture and influences our attitudes, values and cultural products associated with health and medicine. “The medicalized cyberspace is characterized by a process of negotiations of and around the body, whereby the investment of our identity within social welfare becomes inextricable from the meanings we give it. Within cyberspace, individuals negotiate new medical terrain, which emerges and changes almost on a daily basis. The implications of this are far-reaching, not only for how people communicate with each other about their health, but more fundamentally, in how it becomes a dominant mechanism of health knowledge production and regulation.” (34)

“What if google launch AI based Dr. Google. After all everyone google symptoms and cure there. #drgoogle” (@SobinaFatima, Twitter)

The philosopher Michel Foucault warned against medicalization. Institutions create discourses. Discourses look like knowledge. The knowledge produced by medical institutions consists of different ideas, views, explanations, and narratives. It is possible for new knowledge to emerge from conflict within different institutions. Healthcare has e-scaped. Foucault pronounces three levels of medicalization: 1) conceptual/linguistic 2) institutional level 3) level of interaction. It is possible to understand Dr. Google as a free-floating medicalization institution able to reach out to a mass amount of people. This kind of medicalization can be both positive and negative. On the positive side medical parishioners can reach out to more patients, sites allow people to share their experiences, online communities and communication flourishes, isolation can be broken. On the negative side, this medicalization process means that medical knowledge can be dangerous and hold more control over individuals than the law. (35)

In the UK, a study was made and it shows how Dr. Google makes people stay at home more from work than if they would not have had access to online health information. This costs the UK business £ 1.1 bn. The top health-obsessed cities in the UK: London, Cardiff, Norwich, Edinburgh, and Birmingham. Due to this, an app, Prodigy Patient, has been developed to guide the public to better pinpoint their conditions and give seasonal guidance on the most occurring conditions. The app is also seen as a way for the public to have better-informed discussions with their doctors. (36)

The eHealth Ethics Initiative has created an eHealth Code of Ethics due to how the Internet is changing how people receive health information and healthcare. The initiative is to get people together to create an environment of trusted relationships and to assure high quality of information and services. (37)

The NHS in England is used as an example in The Conversation when it comes to physicians using Google and AI to predict medical outcomes. Can Google be sure the medical data in medical records used is correct? Is there an algorithm to check accuracy? If patient comments are introduced properly in medical records, can a specific algorithm for this kind of information be used in a way we still do not know of? Many people are wrongly diagnosed. The medical profession can also deliberately choose not to document a certain condition in a medical record even if it a medical condition a patient has. Different medical professionals interpret and document the same medical condition differently. Medical culture is not an easy place. I, for instance, was given false a medical record after a second opinion because physicians hold each other’s backs. The correct information was given verbally. One week later, I was sent home a false account of my medical inquiry. Perhaps self-diagnosis on the Internet is ethically more secure than trying to consult the medical profession…as of yet I cannot add this into my own medical record and make sure it is taken seriously. As a patient, one instead has to change physician who then who can put everything straight in the end. (38) As far as I know, Dr. Google is not prone to the bad sides of the medical profession’s esprit de corps.

153441386432176298DrGoogleNow

A European quantitative survey of 12 countries examining 2006 to 2016 has shown the increase in consulting Dr. Google. The percentages show a very large increase during this time span. A 44 % increase usage at the most. What the cultural differences are about can partly be understood due to differences in individualism/autonomy, economy, religion, the culture of health and the Internet differ in these European countries. Google has launched 900 different medical conditions on the Internet. Symptoms are directed toward Googles’ Knowledge Graph where symptoms are checked against medical information. This feature is available through Google’s mobile app site and apps “not through the search engine desktop website”. (39) People turn to Dr. Google for minor and major causes, different schools of thought on health and illness. Some countries allow complementary methods in medical practice. People turn to the Internet for health information concerning themselves, relatives or friends. How does all of this differ in these 12 European countries? Depending on what country one is from how does one make it work out best and why so? What about different academic, political, medical and scientific traditions? If – and when academic research is set free on the Internet – what will happen? People search for medical research on the Internet beyond medical information graphs. All these questions are difficult to address. What are the big differences between the United States and Europe? South America, Switzerland, Asia, Africa, India, Middle East, Russia, Indonesia, China, Canada, Australia?

On the 7 News Sydney news forecast on August 25, 2016, an Australian news reporter explained two-thirds of the Australian population are self-diagnosing on the Internet to avoid seeing a doctor. Dr. Google appears quite often in the news for obvious reasons. People have learned they cannot always trust the medical culture and this is a worldwide problem. The German Facebook page “Dinge, die ein Artzt nicht sagt” (things a doctor will not say) shared a graphic explanation made by the German newspaper Süddeutsche Zeitung Magazin on Dr. Google and self-diagnosis. The message showed the cynical approach doctors have toward patients’ symptoms. If patients’ say they have headaches, Dr. Google will reply: stroke or pneumonia. If patients say they have problems concentrating, Dr. Google will reply stroke or heart attack. If patients’ say, they have chest pains Dr. Google can reply pneumonia or heart attack. If patients’ explain the same to a physician the response will be: slight cold.

Google trends report a time span over the last year on symptomgoogling. In August 2016, symptom googling was at an 82 % level. In August 2017, it is at a 100 % level. The top five countries generally speaking are Jamaica at 100 %, Trinidad and Tobago at 99 %, Ghana at 77 %, South Africa at 84 % and the UK at 72 %. The five countries at the bottom of the list are: Mexico 1%, Italy 1%, France 1%, Indonesia 1 % and Japan at 1 %. The five most popular searches this year so far are Cancer symptoms at 100 %, Pregnancy at 95 %, Pregnancy symptoms at 95 %, Cancer symptoms at 40 % and flu symptoms at 40 %. The most common kind of search is symptomatic and in this category, the five top countries this year so far are Libya at 100 %, Sudan at 71 %, Thailand at 70 %, Jordan at 67 % and Saudi Arabia at 62 %. The five top countries, making searches for cancer are Trinidad and Tobago at 100%, Jamaica at 100%, the UK at 95 %, Ireland at 80 % and the Philippines at 87%. A look in the rear-view from January 2004 to January 2016 show the five top countries on symptom searches being: Trinidad and Tobago 100 %, Jamaica 100 %, USA 82 %, South Africa 77 % and Australia 75 %. A generalized rear-view explains January 2004 and symptom searching at 50 %, a peak in October 2009 at 100 % and August 2017 at 65 %. The five top-rated categories are: Symptom 100 %, Pregnancy 10 %, Cancer 5 %, Pain 5 % and Disease 5 %. If I ask Google trends on this last issue and add, include countries with a low level of searches the picture will alter. In this case, Grenada gets 100 %, The Dominican Republic 96 %, St-Luca 93 %, Barbados 89 % and the Federation of S: t Kitt and Nevis 85 %. (42)

On a global outreach for self-diagnosis, a source gives the following results: China is top rated on a list of the top 6 countries. China is at 53 % self-diagnosing, New Zealand at 49 %, The United States 45 %, Australia 42 %, India 36 % and Spain at 22 % self-diagnosing. (43)

Why are these countries the top 6 self-diagnosers on the Internet? Do they have better digital health literacy skills, better educational environment, better education policies, a more paternalistic medical culture, they are smarter countries generally speaking, they have a need for more free thinking, they trust their medical systems less than others, they have a need to be independent, they voice their concerns better than others, they are better netizens – netocrats, they own more digital devices than others, their Internet is better versed, their editorial standards are high, less medical professional per capita, higher philosophical standards or what?

  • A French source says at least 70 % of the French population use Dr. Google. 75 % of the searchers are women in France. (44)
  • A German source explains at least 80 % of the German population uses Dr. Google. (45)
  • Every third Austrian has used Dr. Google, according to an Australian source. (46)
  • An English source claims 25 % women misdiagnose themselves by consulting Dr. Google and 50 % treat themselves first. 30 % visited a doctor as a last resort. (47)
  • A journalistic Middle East source explains from online statistics 2.47 million people Google the word headache every month. (48)

The academic magazine The Conversation reported this year four out of five Australians, 78 %, use the Internet for health information. Three out of five, 58 %, use Dr. Google to avoid seeing a health professional. This kind of information is constantly being repeated. Googling is cheap, fast and discrete.

“WARNING!!! Patient will be charged Extra for annoying the doctor with self-diagnosis gotten off the internet.”

A Spanish source explains 49 % of the Spanish population use Dr. Google. Ten years ago only 19 % did. The problem with their Internet resources is that healthcare professionals do not produce the online health information. In Spain, patients are becoming more active. Other sources are also of interest in Spain, for example, PatientsLikeMe. Health Authorities do not have to read lengthy reports about what preoccupies the Spanish population – they only need to consult Google algorithms and the most frequently used medical/health-related terms. (51)

An Italian source exclaims 80 % of the Italian population use Dottor Google and 58 % of the population trust the Internet more than an IRL medical consultation. In comparison, the Italian source asks if anybody would build their own house with the help of Google. These kinds of services actually exist. The most widespread disease is stupidity according to the Italian source and Google will not say that. In the comments to this Italian source, a respondent explains Dr. Google is better than an IRL physician since one can compare different results on the Internet. (52)

“Il dottor Google ha successo perchè i medici non sono in grado du guardare all’individup che hanno davanti #secondonatura.” (@Rep_Salute, Twitter)

Earlier this year the 20 most common Dr. Google searches in English in the US were: diabetes, depression, anxiety, hemorrhoid, yeast infection, lupus, shingles, psoriasis, schizophrenia, Lyme disease, HPV, herpes, pneumonia, fibromyalgia, scabies, chlamydia, endometriosis, strep throat, diverticulitis, bronchitis. (53) Concerning 2015, I found an article explaining the most common searches were: flu, gonorrhea, measles, and HIV. “The majority of the searches occurred from mobile devices with over a third taking place while in the emergency room or waiting room, and another 20 % during the doctor’s visit”. The three most common reasons for searches: Stuff I’m too embarrassed to ask about, Things I’m going to die from, Sh** my doctor told me but I don’t believe, so I checked Google. (54) CNN claims Americans in 2016 asked Dr. Google about zika virus, cupping, doping, TBI (traumatic brain injury). (55) An Italian survey says 75 % Italians searched for information on IBS (Irritable bowel syndrome). The higher the educational level and economic status made people go online more and the searching on IBS intensified as the condition worsened. (56) A Swedish survey tells another story. Searches vary by season and the most common searches are chlamydia, chicken pox, tonsillitis, stomach catarrh, condyloma, gland fever, swinepox, hemorrhoid, herpes, borreliosis, and TBE. (57) A German survey concludes the 50 most frequent Dr. Google searches. The top 20 of these are: thyroid enlargement, diabetes, hemorrhoid, gastritis, anorexia, eczema, ADHD, depression, diarrhea, hypertension, headache, rheumatism, insomnia, spinal disc herniation, dyslipidemia, colon cancer, HIV, anxiety, back pain, hepatitis b (the following 30 in the German list can be found in my reference list). (58)

These numbers say different things about these countries and their culture of healthcare, the politics of healthcare. The questions are: what is the most alarming issue in each of these countries and how Dr. Google exposes weaknesses or strengths? (59)

“Anything ending in ‘consult your doctor’ I will not… I have google.” (@iamtyannajones, Twitter)

Doctors are trained to look certain. It is part of their prestige and the image they wish to keep. Doctors can never actually be certain of what they are doing and Dr. Google is making this clear. E-patient Dave de Bronkart wrote a blog entry, “How can we cope with uncertainty?” for the Society for Participatory Medicine on the question of uncertainty in medicine. Everything is uncertain: the patients’ history, physical exams, test results, diagnoses, treatments and the human anatomy is also uncertain. “Doctors are not scientists: they are practical users of science who apply scientific evidence to patient care. Medicine deals in probabilities and informed guesses, not certainties”. (60)

European Commission data statistics on Dr. Google

The European Commission has recorded online health search behaviors in European countries since 2003 for individuals aged 16 – 74. A closer look at the development shows this recording has been a bit uneven. Two countries that are not part of the EU are on the data statistics and these two counties are reported as having top scores: Iceland and Norway. The UK is still on the list and will be included here. The strong progression in the use of Dr. Google is in 2009. At this point, many countries reach above a 30 % level and the highest score that year is 56.2 % by Finland. It is also in 2009 that most of the European countries are added on to the European Commission data statistics. Germany, Denmark, Finland, the Netherlands, the UK, and Luxembourg have the highest scores and this stays this way until today. In 2013, many countries start to reach the 40 % level. In 2013, Finland again has the highest score at 60.1 %. In 2016, more countries have 50 % scores. In 2017, it was the third time around for Luxembourg to get the highest score. Their highest score for 2016 is at 70.7 %. (61) One small comparison can be inserted here toward these statistics and that is the general use of the Internet. The seven countries that get 90 % scores are Luxembourg 96.6%, Norway, Denmark, UK, Netherlands, Finland, and Sweden 91 %. Sweden started out 2003 about online health information at 20.8 % and is in 2016 at 60.5 %. The different sources I have cited before on % have given different results than the European Commission data statistics. The digital tool for these statistics is in my reference list.

Google trends: the state of art of Dr. Google

Google trends on the interest rate of Dr. Google: August 2016 is reported to have a 65 % presence on the topic at about 10:30 PM with some ups and downs and landing at an 80 % percent interest on this topic just before 11 PM. 32 countries are highlighted in blue = positive results. The top five % are Sri Lanka 100 %. Pakistan 36 %, Paraguay 32 %, USA and Rumania 30 %, Canada 25 %.

The same trends from August 2016 to August 2017 give different results. The general overview is from 91 % to 90 %. 38 countries are highlighted and the % rates are generally higher. The five top % are: Austria 100%, Hungary 83 %, Germany 80 %, USA 72 % and Canada 69 %. The average result for this time span is 90 %.

The Dr. Google overview 2012 – 2017 gives another outlook. In August 2012, Dr. Google is at 43 %, a peak of 100 % in November 2013 and moving down to 55 % in August 2017. The list of countries differs again and 42 are highlighted in blue. The five top % and countries this time: Austria 89 %, Germany 75 %, USA 72 %, Hungary 66 % and Canada 65 %. The average % for this time span is 66 %.

The general overview from January 2004 to August 2017 shows 2004 beginning at 3 % in January 2004, an augmentation starts from June 2012 at 46 % and peak in October 2013 at 100 % and August 2017 receiving 64 %. The average for this time span is 41 %. A notice in 2016 explaining Google improved their methods for collecting data. This thirteen-year overview gives different results than the two previous searches and the % rates are a bit lower and a different selection of 37 countries are highlighted in blue. The five top % rates and countries are: Austria 84 %, USA 74 %, Germany 68 %, Canada 64 % and South Africa 61 %. The average for this time span is 41 %. (62)

The USA and Canada get the most hits, but not always the highest %. The USA gets 10 % higher scores than Canada. Austria and Germany get the second most scores. Austria gets the overall highest % every time. Hungary gets the least hits in this stop five collections and gets at one time higher % than the USA, Germany, and Canada.

“Studies of autopsies have shown physicians wrongly diagnose fatal diseases in 20 % of the cases. With the help of Dr. Google, they can find the right disease corresponding to the symptoms.” (63) 

A Google intern tested Dr. Google on the topic of depression and came to the conclusion depression and climate go together. This study ran across the United States over a period of nine years. If one is prone to depression, it is best to stay away from cold climates. The happiest month of the year is August. The saddest month of the year is April. The intern could even follow how unemployment in different parts of the country affects an increase in depression. Drugs decrease the probability of depression only by 20 %. The intern explains the biggest developments in public health will come from these kinds of big data analyses. “Are you investigating how weather affects migraine headaches? How chemicals in water affect autism rates?” (64)

What about November 2013 and Dr. Google?

Headlines offered by googling explain:

“Medicine changed forever after Dr. Google Granted Perspective Authority”: online symptom checkers and Dr. Google allowed to prescribe medications. (65)

“Practising in partnership with Dr. Google”: Cancerworld replicated an article published in The Oncologist. New scientific research created new challenges and more patients are seeking more information online than before. Online patient groups are changing medical conventions and facilitating clinical research. Patients are initiating research. The Internet is disrupting medicine. 40 % of the overall population and 60 % of e-patients are helped by medical online health information. Only 3 % are reported to be harmed. Online communities with patient-reported outcome measures are developing online, PatientsLikeMe.com, CureTogether.com. CancerCare is evolving into a new era complexity that requires greater individualization of treatment. The usage of the Internet is increasing. (66)

“Communicating about Dr. Google”: a patient is a queen of Googlers, physicians need a lesson on health literacy, many patients feel embarrassed because they cannot pronounce medical phrases properly. This is an article by Medizor. Medizior is a service that offers personalized health information (medical report and research of the Internet and research sources). (67)

“Patients increasingly checking Dr. Google”: the future of symptom checking is evolving; both patients and doctors collaborate to improve the accuracy of diagnosis with the help of crowdsourcing. Patients can submit symptom anonymously to a Crowd Med’s medical detectives. From there on a patient can easier decide if an appointment is needed or not. Physicians have a new role as information curators. A democratization of health care is pronounced. Physicians can help provide the context needed, collaborating with different sources. The patient and physician are seen as collaborating on a differential diagnosis instead of the patient just being given a first opinion. Better-informed patients are seen as easier to deal with. (68)

mobihealthnews explains data about Dr. Google from 2009, 2010 and 2012. 2009 Dr. Google is updated to be friendlier to health-related searches. In 2010 Dr. Google was updated to include results for emergency situations – also in various languages. 2012 changed how the searching worked to include symptom searching and including display of related symptoms, learn about medications, links to in-depth sources right on the search results page, answers questions on the nutritional content of food, make connections between food, Google body is introduced. In 2013, Google Helpouts is introduced offering one-on-one video sessions. (69) As I read the information on this hit, I am still wondering if I got the answer to my query or not. There is surely more to be found on November 2013 and Dr. Google – somewhere else.

E-patients: a frontier knowledge movement

In a former essay, “Revitalising Michel de Montaigne in the d- & e-patient movements”, I presented the first draft of physician and cancer patient Tom Ferguson’s account of the creation of the first generation e-patient. Tom Ferguson has also written the report, “e-patients how they can help us heal health care”, on the e-patient movement where he shows how patients can be active partners in health care and why the medical profession has to stop and listen to what e-patients have to say and take into consideration what they know and how e-patients can help the medical profession improve the overall results in healthcare.

“e-Patients report two effects of their online health research – ‘better health information and services, and different (but not always better) relationships with their doctors. /—/ Many clinicians underestimated the benefits and overestimated the risks of online health resources for patients.” (Epatient, Wikipedia)

Tom Ferguson presents some percentages of how people have perceived the information they found on the Internet from an American point of view. E-patients break the old Industrial Age paradigm where health care professionals were understood as authorities on medical knowledge or medical wisdom. E-patients manage their own care and take the initiative.

The top 5 characteristics of Tom Ferguson’s list show how hydrarealizing Dr. Google is most beneficial:

  • 93 % Found the information they needed when it was most convenient for them
  • 92 % The medical information was useful
  • 91 % Looked for information on a physical illness
  • 83 % It was important to get more information online than they could from other sources
  • 81 % They learned something new

“How do we choose? How do we discern useful information from nonsense and deceitful propaganda?” (Alexander Bard & Jan Söderqvist)

Tom Ferguson explains how different kinds of patients interact with Dr. Google:

The Well: may look up information before a doctor’s visit, they may keep an eye on certain topics – for example exercise, yoga, nutrition or stress. The lightest users of Dr. Google.

The Acutes: search the Internet intensely, ask others for help, engage their healthcare professionals in the search process, ask medical librarians, use medical search services. The heaviest users of Dr. Google.

The Chronics: use the Internet on a regular basis, keep up to date on their condition/-s, look up information before a doctor’s visit, and communicate with other patients. Moderate users of Dr. Google.

“Changing the culture of medical practice will not be easy or quick. The current system is steeped in financial and other incentives that, in many ways, continue to serve as barriers to the evolution of participatory medicine.” (Charles Smith, Terry Graedon, Alan Green, John Grohol, Daniel Sands)

Tom Ferguson developed 4 categories of patients/e-patients:

The Accepting: doctor dependent and are uninformed.

The Informed: doctor dependent but informed, will go online to learn about their condition but will usually not communicate what they know.

The Involved: are medical partners to health care professionals, if they disagree with their doctor they may go against their doctor or just say nothing.

The In-Control: autonomous patients, make their own medical choices, will manage their own tests and treatments, will start local groups for other co-patients, support groups, will blog, and will help other patients, attend meetings and seminars.

What do e-patients get out of Dr. Google? Tom Ferguson presents five top characteristics:

  • 89 % Profile of the diagnosed condition
  • 66 % Other medical treatments
  • 60 % Long-term outcomes
  • 41 % Alternative or complementary treatments
  • 40 % Other possible diagnoses

In France, a survey by Patients and Web conducted a few years ago into a more qualitative analysis on what sources citizens accessing the Internet for health information are most interested in using.

The top five sources from the French survey:

  • 65 % Specialized academic research
  • 62 % Patient association web pages and specialized health forums
  • 58 % Wikipedia
  • 33 % Officially produced health information
  • 24 % Newspapers for health-related information and research

“Information presented as science.” (Alexander Bard & Jan Söderqvist)

Scrutinizing Dr. Google and digital health literacy

In what way is Dr. Google culturally relevant or irrelevant? What are typical setbacks on geographically tailored health information? Is it the other way around – geographically tailored health information on the Internet is more useful and makes more sense? Different countries have different editorial and educational traditions. I will just give a few examples here. For example, the Finnish school system would never admit Swedish produced school books since they find the Swedish editorial status to low. The information leaflets in medical packaging differ editorially in different countries. Some give more information that is correct and others seem to make sure the population does not get the whole picture. A multilingual patient can easily browse health information from different countries and languages and will find differences. The level of eHealth literacy will differ not just on what people learned from life or books depending on the editorial traditions in different countries. My next question: can Dr. Google help with the unequal level of eHealth literacy by forcing higher standards of information to the general public? The academic discourse on health literacy usually relates to problems of low health literacy and tries to address this. Plain language is a tool. I still see disadvantages in too much use of plain language. Plain language is a form of thought control. Plain language does not help a concerned patient think more strategically or critically about their healthcare environment or help them identify how people of authority or science manipulate them. Plain language only makes information clearer. “No published studies have shown beneficial effect on patients’ health outcomes from using such simplified materials. Even though simple materials may increase appeal and satisfaction.” (70) The quest for enhanced digital health literacy also needs to be addressed at different levels, strive toward autonomy, and help the user toward better critical judgment skills.

Studies have found that persons with higher levels of literacy can affect a patients’ digital health literacy. Patients with higher health literacy are more likely to have higher digital health literacy level by using digital tools to evaluate their wellness and health goals and reported outcomes. (71)

Currently, the only bigger European study I have found on digital health literacy is a survey requested by the European Commission in 2014 with impressions on 28 member states. The European Union wants to improve health and health literacy of European citizens. E-health literacy is understood as a means to a better equality in health and better access to healthcare services. The results of the survey are contradictory but tell us something important about how people perceive health-related information on the Internet and how much they think they can act upon what they find. Why are some countries more skeptical than others? How much do our intellectual traditions and educational systems differ? The fact that some countries show a high rate of satisfaction can be about more than one cultural option – the information at hand is good or not good enough or the intellectual tradition in a specific county is not good enough or better than good enough.

  • The top five levels of European populations that use the Internet for health-related questions are the Netherlands at 73 %, Sweden at 70 %, Denmark at 70 %, Ireland at 69 % and Finland at 67 %.
  • The overall satisfaction with health-related information on the Internet is highest in Sweden at 97 %, Ireland at 96 % and the UK at 96 %.
  • The overall highest dissatisfaction, on the other hand, is Latvia at 19 %, Spain at 13 % and Germany at 12 %.

The biggest difference in health-related information on the Internet is the difference between being very satisfied or fairly satisfied. The difference is a 60 % difference in being only fairly satisfied. Men and women are quite similar and education level only makes a 10 % difference. The biggest differences concern being fairly satisfied: 75 % agree on how to navigate the Internet and 55 % disagree, 76 % find the Internet a useful tool and 45 % disagree. The causes of non-satisfaction concern the information not being reliable, commercially oriented or not detailed enough, not tailored to specific needs, lacked illustrations, difficult to understand or the information they were looking for did not seem to exist or that the information was not available in their own language. There are cultural differences in what people in different European countries react to. The highest score on information not being reliable comes from Luxembourg at 75 %, Information being commercially oriented Czech Republic at 74 %, Information not detailed enough Belgium at 73 %, Information not tailored to needs Belgium at 68 %, Lacking visual information Sweden at 56 %, Information hard to understand Portugal at 53 %, Did not find what one is looking for Belgium at 58 % and information not available the Czech Republic at 32 %.

“The benefits are enormous if you get the mix right, tread cautiously and listen to the right people. Get it wrong and you’re putting your health at considerable risk”. (72) 

Nine out of ten are satisfied with the information they find. The most common issues concern lifestyle choices. Next in line comes looking for health-related topics to improve one’s health (highest rate 65 % Greece and Croatia), information on a specific condition or injury (highest rate 70 % Finland), specific information on medical treatment or procedure (highest rate 29 % Romania), get a second opinion after visiting a doctor (highest rate 14 % Bulgaria, Czech Republic, Spain and Malta).

50 % reported they were not satisfied with the information they found because it is too commercially oriented, not detailed enough or just does not seem reliable.

At least 40% think the information they find comes from a trustworthy source. Nine out of ten say use the health-related information helps them improve their knowledge of health-related topics.

  • 58 % looked for information on pharmaceuticals
  • 54 % looked for information on potential risks of medical treatment or procedure
  • 52 % looked for information on their prescribed treatment
  • 50 % looked for information on other possible treatments

Most people say they know how to navigate the Internet to find answers to health-related questions. People who have not previously used the Internet for health-related questions respond they are inclined to do so the next time.

82 % who know how to navigate the Internet find the answers to their health-related questions – compared to 64 % who say they do not know how to navigate the Internet.

63 % of the people in a good state of health use the Internet – compared to 37 % of the people who are in a poor state of health.

Are patients’ sources the one’s people and the public should rely on since they have a critical outlook on the healthcare system itself? Should patient literacy questions move closer to medical humanities and digital humanities to enhance a freer outlook? Google trends reveal UK, USA, and Indonesia as being the countries most interested in medical humanities. Medical humanities approach is needed for several reasons. I’ll just add a small portion: “The argument for greater attention to collective, relational and situated understandings of differentiated experiences of health and ill-health is timely with­in the medical humanities as a major political and policy changes are afoot within the contemporary provision of health care.” (73) And: “the rise of molecular explanations of illness and disease has changed the way in which diagnosis, prognosis, and therapy are understood. Theoretical reflections on medicine are lagging behind the advancements of biomedical sciences. Within this context, academics, practitioners and citizens alike have raised many concerns regarding the overall direction and shortcomings of medicine and healthcare”. (74)

Thanks to the Internet, one can find different patient sources on Twitter trying to help. Here are a few examples: @HealthResInfo: helping Canadian patients in their quest for Internet education and personalized health information. @PatientsandWeb is a French example. @DagensPatient is a Swedish source helping patients and the healthcare debate in terms of what engaged and informed patients are able to achieve even in critical terms against the medical professions. @SuissePatiente is a Swiss e-patient example, helping and instructing on how to be successful concerning online health information. @S4PM is the Twitter account for the Society for Participatory Medicine. Some more examples of contemporary patient causes and the Internet: @Sciengist, @Symptify, @informedpatients, @epaciente, @cdhh_info, @HealthEpatients, @listen2patientt, @Pifonline, @TheDailyPatient, @ePatientExp and there is a lot more out there and also in many other languages …

Do science journalists make Dr. Google easier?

Journalists can be right in their critiques and how they can help defend patients, criticize and defend healthcare providers against bad politics and investigate science and the politics of healthcare but their job is to sell news and to form an opinion. Science journalists also aim at the macro political level concerning everything on healthcare, organizations and financial aspects, the cultural problems of research communities, pharma, why science does not get it right and more. They expose aspects of medicine that might have remained obscure and this leads to legislative and policy change in the health care system. They can protect whistleblowers. They side with patients against bad medicine, the culture of oppression from the medical profession on patients, patient rights, and patient safety. Journalists have access to sources the public might not have, at least not as easily. One still always has to have in mind that small errors can turn into big mistakes because of the width and spread they have. One still has to keep in mind they are bound by editorial and economic influences. There are journalists who set themselves free and work privately. This latter form also takes the freedom to analyze and criticize what other journalists are up to. Anybody who needs to understand more than symptomgoogling or find patient forums will most likely end up reading science journalists too.

The British Medical Journal published an article in April this year criticizing Coca-Cola for influencing medical journalists at a conference on obesity to say their product is fine as long as you exercise too. “Even journalists can fall victim to well orchestrated public relations efforts, regardless of the quality of the science used in these PR exercises”. (75) Science reporters take the term peer review too seriously when they write about new scientific findings “and many scientists would complain (even only among themselves) that some published studies, especially those that draw press attention, are themselves vulnerable to bias and sensationalism”. (76) Health information is dramatized or can be contradicted on the same day:” I cannot recall a situation more emblematic of the challenges of science journalism than the one pointed out to me by a physician during an office visit about five years ago. /…/ One headline, from the New York Times, boldly reads: ‘Extra Vitamin D and Calcium Aren’t Necessary Report Says.’ The other one, from the Wall Street Journal: ‘Triple Take Vitamin D Intake, Panel Prescribes”. (77) At times one gets comparative reports on drugs and the contents can be listed carefully, not always the name of the drugs themselves which makes these kinds of articles frustrating to read.

Journalists use metaphors and write to impact readers emotionally. In terms of science, it is a contradiction to how science should be read. Metaphors are ways of simplifying and narrowing science to the public. Research has shown the public has a different value system than experts, policymakers, and journalists. (78)

Here is a typical example of what one might find googling about health by journalists and as usual, everything moves in different directions. The science of psychology has been declared as broken instead of self-correcting. The science is broken frame is accused of causing harm to science that can be “mined by those interested in attacking scientific findings they consider ideologically uncongenial”. (79) Maybe the question is not about psychology being broken or unable of correcting itself. It does not seem to fit our times anymore – it might instead be outdated: “Perhaps every era needs a practice it can believe in as a miracle cure – Freudian psychoanalysis in the 1930s, CBT in the 1990s, mindful meditation today – until research gradually reveals it to be as flawed as everything else.” (80)

Medical journalists can be seen as the gateway to science. The problem with communicating health is how it is interpreted for the public. Not just that. Different countries have different policies. Are medical journalists, if they are not scientists or physicians; able to produce the kind of source criticism about science society needs? How much can science journalism help the public reach a better level of critical health literacy if science journalism starts to work at it? One would hope journalists’ writing could enhance critical health literacy since they are used to covering certain areas over time and have a head start. In other contexts, I have seen the question raised about introducing health literacy to journalism education to make them better versed on scientific research. Do science journalist help the public understand how to evaluate and use scientific research or what researchers are relevant to follow? How can science journalists be better at explaining the processes and aspects of clinical trials to give the public a better understanding? The reason I am asking these questions is that they go in the opposite direction of journalistic rules of newsworthiness that can be contra productive (timing, significance, proximity, prominence, human interest, conflict of interests). Are science journalists really attuned to what the public and patients need and want to know? Are patients as patient advocates better than science journalists? A medical writer is not the same thing as a medical journalist. The latter requires some scientific training.

A medical student who chose to study science journalism attended a conference on the topic of science journalism and got confused. It seemed more as if journalists were to make sure people were interested in certain topics and she is not sure the public is interested. This medical student also reflects on the problem of the two different cultures science and journalism represents. Journalism being extrovert and the culture scientists need to be productive is more introverted. Scientists can find it unwelcoming to communicate with people from different fields than their own. (81) “Scientists must work to change the way socially relevant science is presented to the public.” (82) There is a lot to say about science journalism and I am dwelling on it here because much of what is read on the Internet or through social media comes from journalists. Another example shows science journalists at times do not think the public understands or wants to know. A medical student explains the opposite, any patient with a condition will want to know about everything and have access to the sources in full. This medical student proposes something that has been created: evidence-based journalism. This development is thanks to the Internet. One example is Wikitribune. They add their sources in full, even audio. Things are not taken out of context and show what someone wants to say instead of how the media wants to portray. A kind of networking journalism. (83)

“By the way, last year’s article said one in 20 Google searches was for health information (5 %) while the USA Today piece says 1 %. Hm.” (Dave de Bronkart) (84)

There is buzz on social media on how science journalists could be better at explaining the processes and aspects of clinical trials to give the public a better understanding. If one does not know what medical search engines to use for medical queries journalists help each other out and it’s just to follow what they are trying to help each other with to get a better understanding of how to use digital options and their sources. I am adding an example in this reference list. Since I am doing a lot of my Internet searching in English of course, these are English examples. (85) In the reference list, you will also find a list by the nursing profession on 25 medical search engines every professional should bookmark. (86) How many nonprofessionals use them too? How good or bad does this work out for non-professionals? From previous research, I came into touch with an example on how to understand research and what one needs to think about: learn to read the research, learn to find research, learn to follow research. You will find this in the reference list too. (87)

Screening tests have harm. “It is a common journalistic pitfall to overlook this fact.” (88) Is another example I found on the Internet. I want to warn my reader. I have not found everything regarding science journalists. These examples are food for thought. There are surely more out there. Patient advocates write about these things too.

The University of Bordeaux in France reports a media study and how science journalists cover research. Coverage on health-related issues are overturned. Newspapers prefer to cover positive and initial studies rather than subsequent observations. Science journalists usually prefer to publish material from prestigious medical or healthcare journals. The University of Bordeaux concludes science journalists do not usually deal with the high degree of uncertainty in early biomedical studies. Scientists need to become better at talking and discussing with science journalists instead of just complaining about journalists getting things wrong. (89) Physicians and scientists criticize journalists for misleading the public about important medical issues. That they do not understand the nature of science and are more interested in sensationalism than scientific truth. (90)

Umeå University in Sweden has studied how science journalists work. The conclusions of this study are that journalists can start with a scientific lead and when they break it into the news making process, it loses its credibility. Even when the journalists claim to use science as their primary source. This Swedish study contradicts the University of Bordeaux conclusions. Science journalists are dependent on scientists to understand the relevance the context of the innovative breakthrough that can be of interest on a societal level. Scientists can influence science journalists and the journalists’ critical gaze can be compromised. (91)

One Swedish journalist wrote about Dr. Google as a kind of mockery. The article consists of information about Dr. Google he found on the web and should therefore not be taken seriously. He begins by saying there is at least one physician who amounts to the political goal of accessibility and all-around service: Dr. Google. (92)

Science journalism is just as confusing as everything else on Dr. Google.

A Dr. Google book culture

On amazon.com, one can find a couple of books relating to Dr. Google and the e-patient movement. For example, Nicola Carr has produced a series of guidebooks on Dr. Google in an attempt to turn Dr. Google into a more holistic approach (combining western and eastern medicine) to health and enhance preventive care. The motto of Nicola Carr is: How to best treat symptoms in the short term, whilst working on the root cause in the longer term.

Journalist Andrew Schorr has written a book on how to handle Dr. Google in a medical crisis and how to navigate to the most useful resources and how to advocate for one’s own best health: “The Web Savy Patient: An Insider’s Guide to Navigating the Internet When Facing Medical Crisis”. In his book, he explains how it all starts and the reader gets to follow his patient journey. He comments himself on why he used the Internet: he was overwhelmed by the disease he has and at the same time underinformed. He did not know anything about his condition or how to keep the facts apart on what a chronic or acute form of his disease was about. To be informed made him stronger as a patient. The Internet is a great challenge to everybody: “The good and bad news about the Internet is that it offers both up-to-the-minute and archived content, which can be confusing for patients researching medical conditions. The latest and greatest – and most hopeful – treatment options for certain conditions are lumped with outdated statistics that convey what might be a much grimmer outcome.” (93)

“Our social judgments, our skills, and even our thoughts are indelibly affected by the nature of the technology that supports us.” (Donald Norman)

Healthcare writer and consultant, Nancy B. Finn, has written a book for enhancing e-patients and patient empowerment; “E-patients live longer The Complete Guide to Managing Health Care Using Technology”. She gathers information on a great variety of information needs of patients and how to be prepared for what’s to come in health care and how to manage everything that happens. Technologies are explored that make way for a more personalized medicine. The idea of an e-patient is also about efficiency in health care, a better-informed patient can help reduce costs. The book is to help patients make sure they can protect themselves and actually get the best care.

Some people who started out reading books on medical concerns have later chosen to just turn to the Internet even if they have been fully recovered.

Dr. Google up for debate

Do people turn to Dr. Google because they never have authentic encounters in healthcare? Do people no longer trust they can have functional working relationships in healthcare and therefore prefer anonymous Internet sources? Dr. Google is often used for information one would have hoped to be given in the healthcare setting. Many google on nutrition to combine with other treatments to elevate their health and outcomes. Different articles give different clues to the benefits of Dr. Google. At times Dr. Google seems only to be about Internet searches. The concept of Dr. Google can be expanded to embrace social media options. I have tried to stick to the Internet and some digitalization trends and ideas. I realize that does not work out properly. Dr. Google can be about everything digital concerning e-patients, online patient communities, social media (Dr. Facebook, Dr. Twitter, Dr. Yahoo, Dr. Bing and Dr. Microsoft have also been invented) even online data sharing platforms. Do people really get a hold of what they need on the Internet? The New Yorker recently published an article on the question of who owns the Internet: “As the Web has grown, however, it has narrowed down.” Google, Facebook and Amazon control what is allowed. They are gatekeepers and actually a contradiction to the idea of an open Internet. When newspapers and magazines require subscriptions to access their pieces they are buried: “articles protected by stringent paywalls almost never have that popularity that algorithms reward with prominence”. (94) The more I dig into this the more slippery it gets.

Newspapers, bloggers and patient- and healthcare communities write about Dr. Google all the time. Over time attitudes toward Dr. Google has changed to become more positive (and some more negative). Cultural differences appear. The different voices stand for different dimensions. I cannot include exactly everything from the Internet but will share what seems to be typical.

Ten years ago a blog post, now on the Society for Participatory Medicine (former e-patients.net) explained how digitization of information will change the way we define and view knowledge. Patients share and find the knowledge they need and decide what is the best course of action. “This concept blows the minds of traditional physicians /…/The horse is out of the barn. /…/Physicians will learn more than ever from their patients. Patients will increasingly teach each other. /…/It will be a wild exciting ride for those of us who are ready to ‘strap it on’.” (95)

Dr. Google is forcing the culture of healthcare to wake up and become more real. Communication problems between patients and physicians have a long history. If the culture of googling actually can change the culture of healthcare that is at least a step in the right direction. A course has been created to help physicians become more entrusted by patients to stop them googling. The learning objectives are: to become the patient’s educational need, transform your practice to become a proactive patient education forum to increase engagement and satisfaction. (96) Another side of this is that Dr. Google also forces the medical profession toward a more person-centered care approach. The flow of information between the patient and the physician changes character and the physician also has to learn to listen better in terms of understanding what the patients’ expectations are: “with Dr ‘Dr. Google’ becoming more influential in the consultation room, it is more important than ever /…/ to understand how to manage patient expectations”. (97)

Dr. Google represents a way for healthcare to improve the patient experience. If a physician is losing patients to Dr. Google some changes need to be made to combat Dr. Google: turn your organization into a Learning and Service Center. Explain your specialty and the common symptoms of the diseases you treat, target patient types based on their disease states. (98)

72 % of the people who turn to Dr. Google at the first signs of feeling sick also turn to Dr. Google after visiting an IRL doctor. The information they gather usually makes them alter their treatment plans. (99)

ZdoggMD explains Dr. Google in healthcare will not go well until the time span and administration processes in healthcare have been modernized to fit what is coming at them. He would like to empower patients thanks to Dr. Google. As the situation looks today it does not work. (100)

Dr. Google has more relatives. We could add Dr. Wikipedia to the list. Wikipedia is understood as one of the most consulted online sources when it comes to diseases and health-related questions. Therefore, “health professionals have a duty to improve the accuracy of medical entries in Wikipedia, according to a letter published /…/ in Lancet Global Health”. (101) This is where I wonder what will happen if researchers on a global perspective collaborate. Cultures of science differ.

One of the most alarming Dr. Google case so far seems to be the example of Bronte Doyne. She had a rare form of liver cancer where the recurrence was left undiagnosed. In her own words: “Can’t begin to tell you how it feels to tell an oncologist they are wrong. I had to, I’m fed up trusting them”. (102) Bronte and her mother turned to the Internet for help and could find confirmation on Bronte’s symptoms that her cancer was coming back. Just because they used the Internet, the doctors refused to listen to what they said. Bronte Doyne died of her cancer because the medical profession did not react in time to what was going on – even if it had been made clear that the cancer could return after the first wave of successful treatments. The NHS at the time made a public apology and understands they have to find better ways of cooperating with patients and the Internet. Dr. Google is here to stay. Most cancer patients will have been on the Internet and Dr. Ranjana Srivastava concludes: “I resent Dr. Google being the silent spoiler in my life but only until I recognize how the internet has allowed patients to seek counsel that would have been unthinkable in another era, and access to often high-quality information written with the patient in mind. My last few patients have probably learned more about clinical trials from the internet than from me”. (103)

“With your access to the Internet & my experience as a Doctor, imagine how we can redesign Healthcare together?” (3G Doctor, mug)

A strange example with Dr. Google, is the example when a physician used Dr. Google to treat himself with the advice on the Internet. It turned out all wrong: “A patient of mine with Crohn’s disease has stopped his medications and was experiencing a flare. He had heard about stool transplants (still experimental) and felt this was the right treatment for him. After consulting a do-it-yourself internet site, he transferred his wife’s stool into his intestines and suffered even more debilitating symptoms. He eventually agreed to restart his prior therapy, improving a week later. My patient is a physician”. (104)

Another example of a physician as a googling patient goes in the opposite direction as the example just mentioned. The case of an ankle fracture. She googled and found lots of treatment options to try and the stories she read made her sad. “Would I ever get to play tennis again like I had in my college years? Dr. Google was making a very strong case for a big fat, NO.” She didn’t follow any of the Google advice given, stuck to what her surgeon meant was best and in her case that worked out just fine. (105)

Dr. Google as a positive option is when people realize quickly that they have to get a doctors appointment. In these cases, Dr. Google saves lives. Dr. Google can also help people avoid unnecessary ER visits and is seen as cost-effective unless symptoms progress and further medical attention is required. (106) Google has collaborated with Harvard Medical School and the Mayo Clinic in the United Stated to improve the status of health searches on Google. (107) In 2011, The Conversation had an article that explains Dr. Google is not the place to go. The Conversation mentions two other options. WOT (Web of Trust) a browser plug-in that rates medical research and information from consumer reviews on trustworthiness, reliability, child safety, and privacy. The HON code (Health on the Net Foundation) application is also mentioned – it is an application that can be downloaded on the computer that will check information for accuracy. (108)

The web is an integral part of the patient journey. 43 % of visits to the hospital and clinical sites originate from a search engine. 86 % do a health search on the web before an appointment. The younger generation uses Dr. Google more than elders, at least 78 %, but these elders are catching up, 67 % want access to health information. (109) A different article explains only 18 % of elders go to the Internet for online health information. The % is rising – slowly. (110)

The symptom checker idea is still in its first generation phase. “It is inevitable that such tools will remain part of the process patients go through when researching their symptoms.” (111) Depending on Big Data development or what technological paradigms that come after things will become more accurate. This movement has inspired clinicians and healthcare to cooperate in new ways with patients. In Sweden, a system for self-diagnosis has been made with Karolinska Institutet for the most common diseases (arthritis, diabetes, breast cancer, heart failure) to help involve patients in their self-diagnostic process. (112) It is also possible to refer oneself to a specialist directly from the self-diagnostic tool. What I am missing on these kinds of tools is exclusion options. Symptomgoogling and symptomsearching is a kind of all-inclusive business. Patients need as much help in understanding when it’s not the case and how to relate to typical and atypical symptoms. I guess these innovations will also help the public to better understand how hard it at times can be to actually put the right diagnosis on the right patient.

The Guardian Australia explains research done by the Queensland University of Technology. Search engines are no good as diagnostic tools. When people type in common language descriptions, the search engines gather the wrong kind of information. Four or five of the first ten results could be relevant and only three out of ten were highly relevant. On the other hand, if people searched for specific conditions; breast cancer or celiac disease, they would get accurate and reliable responses. (113)

One article articulated the fact that googling makes it easier for patients to describe and analyze their symptoms (enhancing medical literacy). One physician admits Dr. Google forces him to become better at communicating with patients: “When patients come in having read about what might be wrong with them, it can help me guide my questions and get to the source of the problem much quicker. However, if you go against their opinion you have to do so in a way that is very persuasive and explains precisely why you don’t think they have whatever condition they have reached. Good communication skills are paramount.” As this technology develops and improves the quality of the information will become even more beneficial “online healthcare information and self-diagnostic tools will be felt more widely”. (114) The idea of self-diagnosis and the Health cards commented as Google option “self-diagnosable” and the fact that Google suggests treatment options is seen as dubious. “The information provided by Google has been criticized for being too simplistic and encourages a cookie-cutter approach to self-diagnosis. So far, the feature fails to recognize that every individual has individual needs and can present incredibly differently, requiring a variety of different treatments.” (115)

Dr. Google is also portrayed as the tool that will bridge the gap to improve older people’s health. Digital health literacy concerns of the elders are problematic and the people who seem to benefit the most from an online presence seem to use it the least. The European Union has launched a program, Grandparents, and Grandchildren, to help the elderly become more digitally literate with the help of the younger generation. (116)

Since Dr. Google and the new experiments and expectations of Dr. Google mostly appear at first in English a French article commented that the second time around when other countries and other languages catch on they can start at a better level of understanding how to make the best out of Dr. Google. If there is more frustration from English speaking countries or countries with smaller languages there is cause. The biggest challenge is when everybody really does have the same ethical and qualitative chance of getting everything right from an early start. (117) Some voices think that if the public is reading reliable and authoritative sources on the Internet they will not get things wrong. (118) Authoritative sources do not always give the best information. Politics, the culture of health, culture of science, differences of the density of scientific cultures creates a variety of value systems when it comes to digitalized health-related information, cross-cultural validations problems can also make things harder.

Pediatricians in the USA are complaining of the loss of patients due to Dr. Google. “Why are our patients doubting us? We are not the enemy. /…/We find our selves exacerbated and powerless against this Dr. Google, who has access to all information, but no reputable filter to weed out what was useful scientific data versus that which was inflammatory and unproven.” (119)

The idea of self-diagnosis due to the Internet has inspired a group of Mexican researchers to create an app to enable people for early detection of eye disease. The idea is to enhance preventive medicine in a low-cost and efficient way. It is cheaper to prevent than cure blindness. Their hope is a rural medicine outreach. (120) This is just one of many ideas going on in the world today. I remember reading an article on a connected bathroom mirror that helps people detect a state of illness at an early stage… diagnosis kit, telehealth, connected health … None of all of these ideas would have come to life if it were not for the Internet…

Positive features about Dr. Google can be to look forward to patients having objective data through sensors, labs, imaging, genome sequences that will empower people to be active in their own care. The more correct information a person has, the better informed a person’s healthcare decisions get. “If Google does it right, it should provide a nice alternative to random Web searches about health-related topics.” Physicians need to be willing and interested in discussing the information patients need to talk to them about. (121)

When patients refer to information from Dr. Google and discuss treatment options with physicians from different specialties, this actually helps these different specialists become better aware of treatment options and bridges gaps. For example, Australian radiologists treat prostate cancer using radiation while urologists use chemotherapy. Patients teach physicians about treatment options they would not have thought of. Physicians find it easier to collaborate with better-informed patients. Physicians themselves use the Internet to be updated. Dr. Google and other medical reference sources help keep the population more up to date too on the latest research. The more patients know the more the medical profession has to know. An informed patient can make sure testing that is required is done properly. Before doctors could just tell patients what to do or what was to be done. Now they have to interact instead. If a patient has used Dr. Google for self-diagnosis a physician can offer a broader understanding or offer other ways to approach the health-related problems. Dr. Google is forcing doctors to think more. (122)

Doctors debating Dr. Google say a variety of things. Googling is good because it makes people engaged in their healthcare. Googling is good because it is efficient, easier to reach a diagnosis together and then the physicians do not have to put the time in explaining as much as before. Googling is good for discussion. Googling is bad for patients’ morale since it can lead to false security that nothing is wrong or delays their diagnosis or makes them convinced of things that are not really happening or patients become deceived by all the exaggerations found on the Internet. Most of all, patients need to be better educated on how to handle science, research, and the Internet. (123)

One patient with a rare disease has explained she has to google because healthcare providers are not updated regularly and even tend to avoid new information all together. As a patient one does not have the choice not to google if one want to make sure of patient safety for one’s own sake. This one patient explains the need of googling because the Swedish patient associations do not give enough information. She at times goes to find the web pages on patient associations in other countries concerning her disease. In other countries, she notices they help out with the latest research better than in Sweden. She recommends healthcare providers are given time to enhance their own knowledge and this should be done regularly. As long as the healthcare system is not capable of ensuring higher standards for healthcare professionals the worst thing is how they, in turn, make fun of patients who do their best on trying to be up to date. “What am I as a patient supposed to do when nobody in healthcare even tries to help me understand more?” (124)

Does Dr. Google create a culture of laziness? Technologies in healthcare make healthcare providers rely on data instead of checking a patient properly. The physician blames the medical culture and medical education for it – creating MacDonaldsdoctors. Medical students are too often kept in their comfort zones. “Some have debated whether Google makes us stupid. Certainly, handheld computers and Dr. Google have made endless copied, compiled and condensed information immediately available. Is this information too easy to access, making young (and older) physicians unintentionally lazy? Or has our laziness created Dr. Google? Probably a bit of both.” (125)

Doctors seem to prefer people read information created for them by professionals. They do not like patients poking their heads into medical research. I recently found such a page: “For good or bad, Doctor Google, is a presence in our lives. /…/We highly recommend our patients look here first for health information before exploring the health maze that is Dr. Google”. They offer a collection of links on a few topics and one connected to quality registers. As far as I have come to know in trying to understand what is going on, people want to read the latest research too. People want to compare sources on more than one disease. (126) People are being warned of using the information wrongly: “that doesn’t mean these search results are intended as medical advice… What we present is intended for informational purposes only – “. (127)

The culture of the Internet facilitates for patients to get in touch with patient communities for tips and collaborating. The Internet offers a variety of opportunities for patients to solve daily issues clinicians never help with. The culture of clinicians could do well to get inspired by patient communities on getting better at collaborating with other healthcare providers and patients if they took the time to get to know the culture of online patients and the exchange that exists in patient associations and support groups works. (128)

Dr. Joyce Lee, whom I have seen on Youtube, is a doctor discussing the culture of health care has to change has also joined the discussion on Dr. Google. In the British Medical Journal, she gives a two-sided account. Remember the Belgium Government had an Ad Word campaign, Don’t Google IT, to stop the Belgian population from googling their symptoms? Joyce Lee explains further, doctors use Dr. Google just as much as they use everybody else. “The bottom line is that you often won’t find the answer in that dusty medical textbook, published four years ago, and the network man actually protects us from the mistakes of any lone doctor.” The poor design of the healthcare system leads us all to Google. Google is the gateway to communities of expert patients on social media sites. Google and the Internet are medical therapy. (128)

A team of Belgian researchers found Dr. Googling is good for the patient-physician relationship because it leads to a better mutual understanding of symptoms and diagnosis. Dr. Google is seen as a healthy thing. Two-thirds use Dr. Google before a consultation. More than half had more confidence in their physician after searching online. Two-thirds did not feel reassured by their online searches. The majority of the Flemish population would still visit the doctor after online health information retrieval. This study about the Flemish population contradicts previous studies where physicians were said to contradict information patients brought with them because they feel threatened their professional expertise is being disregarded. (130)

The Facebook page Dr. Google News is a page about surfing and wellness. They give tips healthcare providers do not provide. Anybody can connect to a variety of pages related to scientific research and parts of what exists as open access when there is a need to narrow the scope. On Facebook, there are also e-patient community pages, E-Patient Connections, to help enhance patient empowerment. These groups write about patient advocates and the Internet. Social media is a great place to find people in the same situation as oneself when struggling against the culture of healthcare. E-Patient Connections also organize conferences. An example of a posting on E-Patient Connections explain the benefit of being an e-patient: more likely to bring ideas to their healthcare provider, understand side effects better and earlier, better at taking an active role in their care. (131)

“It is no longer good enough to blame Patients for wasting your time when you insist they visit you for things that you could’ve fixed for them just by pointing them to the resource on the Internet.”

The KevinMD blog offers a variety of voices and Kevin MD himself can be found on Youtube discussing how to make it easier for patients to navigate the Web – to teach them the Wisdom of the Web. He tries to help patients to stay away from sites with too much commercial content and recommends them instead to try to search for academic research on the Internet. “It is time to stop debating whether patients research their own symptoms. /—/Helping patients navigate through the trove of health information on the web is a new physician responsibility for the 21st century, like it or not”. (132) A guest blogger on the KevinMD blog who is fed up with patients misdiagnosing themselves mean healthcare providers from now on have to help patients how to use the Internet more constructively by recommending accurate keywords that apply to their disease and suggest specific procedures on how to look the right kind of information up. “With millennials seeking more medical care, social media revolution and Internet-mania will further impact patient behavior. Providers have non-conformal tasks: to be aware of these new trends and influences, in order to integrate them into their practices and reinforce patient-doctor relationships.” (133) Another physician thinks e-patients are a good thing and wonders if the medical culture is ready for what it may bring. He is a bit surprised that the patient engagement movement has not been met with greater familiarity. Patients are now addressing physicians with sophisticated questions about their pathology, treatments and clinical trial options. He has come to understand that an evidence-based approach also has to take into account the individualized side of treatment and what goals the patient has. (134) Another physician guest blogger explains Dr. Google does not care about your health – but he does since he loves the study of medicine “come see me sometime” is what he wants instead. (135) An engineer also gets to explain himself on the miracle Dr. Google is creating. Thanks to Dr. Google now even local doctors have access to indexes of medical information from around the globe. Patients who go hunting for disease information online actually help their doctors locate relevant information since they have more time on their hands. Doctors should provide the correct keywords relevant to a patient’s condition. “Has anyone tried this approach? I have, and my personal doctor keeps asking for more”. (136) Another physician explains the medical culture, as opposed to the Internet. Physicians are very careful with their speech and rarely speak in absolute terms since there are no 100 exams or lab studies or scans. He suggests everybody to try to just look up causes of dizziness, fever, or fatigue and is sure this will crash the computer. “If we use the patient’s Google search as a roadmap, then the diagnostic journey is likely to be an endless excursion into the abyss.” (137) Another physician explains she is happy Google is evolving in diagnostic terms “I often refer patients to specific websites for information after I’ve made a diagnosis”. (138) Physicians have a hard time understanding the Internet can be used as a diagnostic tool. Information explained after a medical exam is often quickly forgotten and this is where Dr. Google comes in as a reminder. There are problems with the Internet. An American Internet Pew Survey explains many hit a paywall and cannot access the information they need access to. 83 % of the people who cannot access the correct information try for other places on the Internet after failure. Only 13 % go directly to a health site. (139) The problem with Dr. Google is that Dr. Google does not know you. Dr. Google has never asked you any questions. You have asked him and he provided an answer. The information is not tailored to your history, environment, and the socioeconomic and external pressures on you. (140) One physician explains people start to consult Dr. Google because they feel they are not being cared for so they take things into their own hands instead. “I completely agree with their frustration, but disagree they should walk this hazardous medical road alone”. (141) Another physician exclaims patients should not have to feel afraid of asking questions. Is this really what physicians want? Dr. Google has not replaced physicians. Shouldn’t an informed patient be understood as an engaged patient? The mug with the inscription “Please Do Not Confuse Your Google Search With My Medical Degree” has made its rounds on social media and many healthcare professionals had a “feeling of vindication”. (142)

By trying to understand how physicians use the Internet, there is an uncategorized blog on KevinMD and I think he wrote it himself but I am not sure. Google or the Internet is the first port of call for most people today. On this particular blog, the writer explains the Internet from a professionals’’ point of view. If queries are not found on UptoDate then eMedicine is useful. For urgent cases, Google and specific topic followed by emedicine usually bring appropriate articles. The Google Toolbar is recommended. If other physicians have smart tricks and tips the writer would be glad to hear about them…(143) Do patients proceed in the same way? On the page the-best-medical-search-enginge.org/content/view/4/6 there is an entry on how to use Google with a medical mind “How can Google be used in medicine?” (144)

The truth about the mug “your googling and my medical degree” is explained by Dave de Bronkart. It does not mean a patient thinks he or she is a doctor. It is a sign of patient engagement. Patients should, of course, think for themselves, but they should not think they have the training and clinical experience physicians have attained. In November 2015, he explained he got the picture of that mug flung at him in social media at least 25,000 times. The idea of the Internet and patient – doctor participation is about solving diagnosis together as an open collaboration. Neither the doctor nor the patient is right to begin. In their collaboration, they will become so. (145) The Internet brings in the idea of the networked flow of information and alters the course of clinical practice. This “digitations of information is changing the way we define knowledge”. In the future doctors will learn more from their patients. Patients are teaching other patients. Social media has moved into the medical world and patients do not experience illness as anybody has ever written about it before. Patients are sharing outcomes and information online and this is reshaping how we understand and use this kind of information. (146) Doctors have to understand one doctor cannot know everything and the Internet can help improve outcomes. (147) Dr. Danny Sands, one of the founders of the Society for Participatory Medicine tweeted an article by the Daily Dot with an example where a woman managed to self-diagnose herself thanks to Imgur. By sharing information and interacting, she got in touch with other people with the same condition as herself and was able to reach the right conclusions. She had previously met a variety of physicians who had been unable to diagnose her correctly. (148)

Few American seniors consult Dr. Google, only about 20 % do. A study was made on elders who do not live in nursing homes. Use of the Internet decreases after the age of 75 and even more so after 80. This can be a disadvantage to the elders since more hospitals do business online to improve efficiency. “This means that seniors who can’t or don’t want to go online to get patient education information or to communicate with their doctors are going to find that it will become harder to get what they want in the more traditional ways like phone or email.” (149)

As the new Dr. Google functions are added and improved and 900 diagnoses were launched in Australia earlier this year an article exaggerates how people perceive online health information. Cyberchondria is at stake, they say. The newspaper wants to know how it goes: “Have you freaked out by googling symptoms? Or has it helped save your life? We want to hear from you: hack@abc.net.au or send us a message on Facebook”. (150)

Dr. Google is more accurate now: “I have noticed that the accuracy of Internet self (or family) diagnoses has increased markedly over the last five years. I am no longer immediately dismissive, and I’ve had more than a few patients correctly diagnose themselves with something pretty rare, generally genetic”. To succeed a patient needs to be precise instead of using too much common language.

I have even come across a specialized medical business citing research on their front web citing explaining IRL physicians are better at getting the diagnosis right compared to Dr. Google: “And the winner is…”. They are referring to a study published in Jama Internal Medicine on the comparison of physician and computer diagnostic accuracy. (151)

Stop Dr. Google

The term cyberchondria is a “portmanteau neologism”. Hypochondrium derives from Greek meaning the region below the breastbone. (152) Cyberchondria can be added to the phenomenon of hystory, meaning a dialogue about a condition is more influential than the facts and has to do with the fact that there are things in the world that still remain unknown. (153) An Internet reference claims the concept cyberchondriac was created in 2009 by an Australian physicians association because patients were putting cancer testing up for demand more than before. It is possible to trace it all. The most common Dr. Google search is: blood+cancer+symptom. (154) Another reference claims the London Sunday Times already wrote the word in 2000 as: “the deluded belief you suffer from a disease featured on the Internet” and the BBC News spoke about it in 2001 as an “Internet printout syndrome”. Cyberchondria is often mixed up with hypochondria, but should not since cyberchondria literally means: “online concerns about health”. The problem using the Internet for online self-diagnosis is that people tend to focus on the first couple of results. Search engines use mathematical algorithms and the manner in how people use the Internet in a general manner alters what comes up in the first searches. Some recommend using a health-related search engine instead of Dr. Google and that it is better to read information on non-profit health sites. (155) At times, this problem is called: Instead of Internet medicine, we have cyberchondria. Google has been trying a tool where a screenshot “talk with a doctor” appears and the video chat. Facebook is a threat to Dr. Google since it more easily can connect them to medical professionals. The advantages of Google is that it is good at sorting information, not at getting people to look it up for you. (156)

  • One study found Dr. Google delayed 43 % women and 37 % men from seeing an IRL doctor. These groups of people are more likely to return to the Internet for more health information. (157)

”The number one enemy of someone with disorders is Dr. Google (’cyberchondria’).” Google presently offers at least 2.42 million web pages on cancer. “Every possible symptom can be linked to every possible diagnosis, by at least one disreputable source or another”. (158)

There is a difference between what a cyberchondriac is in negative terms and what an e-patient is doing and how they use the Internet for finding correct medical information. A cyberchondriac will usually look different kinds of information up on the Internet. An e-patient, on the other hand, is a person struggling against the medical culture and trying to keep track of certain kinds of information on complicated, hard to diagnose (invisible diseases) or rare medical conditions (perhaps even in conditions that do not yet have the state of diagnosis). An e-patient will also turn to online groups for help. The Internet is of great help when people in one’s own surrounding have stopped listening to them and their health concerns. (159) Dr. Google should never be ruled out as just a cyberchondriac thing. The culture and politics of healthcare are also responsible for people heading out on the Internet.

Q. What symptoms did you Google?

A. Wisdom teeth symptoms.

Q. What was Dr. Google’s diagnosis?

A. Google said I was having a really bad ear infection.

Q. Did you seek a professional’s opinion?

A. Yes, Google was correct about ear infection however suggested treatment was incorrect. (160)

In this digital age, the boundaries of liabilities are never certain. Google has argued in its defense that it should not be treated as a publisher just because it displays websites created and copyrighted by others (Google is at times taking away displays either due to copyright issues, abusive comments, and terrorism – so is Google still allowed to not call themselves a publisher?). “Google also argued that it should not be responsible for search results produced automatically by its search algorithms.” The South Australian Supreme Court has found Google responsible when its search results link to defamatory content. Dr. Janice Duffy has been trying to clear her name for years when people Google her name. (161)

“why go to the doctor when google already knows you’re dying:” (@AyeshaTape, Twitter) 

On Twitter and Facebook there is an account called Stop Dr. Google @StopDrGoogle on Twitter). Another Twitter account is @StopDr.Googling. The Stop Dr. Googling account wires out statistical information that can sound like the following: “A woman spends 52 hours a year on the web for health searches, but only sees a doctor on average 4 times”. Or: “Stay tuned to find the best alternative, trusted online sources if you can’t make it to the doctor”. Or a visual explaining: “75 % of people surveyed said Dr. Google gave them an incorrect diagnosis. Is that safe percentage?” The more I try to make sense of Dr. Google the more inconsistent everything is.

“Just stop googling/Information is addictive/More information doesn’t equal accurate information.”

Stop Dr Google give tips on what healthy online behavior for health information is: make sure you are reading a reputable source, be specific with your choice of words, vague symptom searches will give too much crazy information at once, be consistent and read many different sources to improve accuracy – relevance, and validation of online self-diagnosis, don’t panic, accept self-diagnosis can be wrong. (163)

“My heart is twittering, my stomach feels bloggish, and I make a googling sound when I breathe.”

Tanya Feke had a blog entry on the KevinMD blog “Dr. Google should be sued for malpractice. Here’s why”. Dr. Google promises a quick reply, no testing, no lab, information is often unreliable due to outdated content, biased information, can you really trust the people posting medical content on the Internet? Are the references accurate? If Dr. Google were a real person he would be sued for malpractice since he gives inaccurate diagnoses, promotes unnecessary testing, causes worry without a proper evaluation, breaks the tenant in the Hippocratic Oath: do no harm. (164)

At times one can find stupid attitudes against cyberchondriacs –the Internet makes them worry more about illness and conditions such as losing their earrings. (165) One doctor proclaimed cyberchondriacs understand a bump on the head as a brain tumor. (166) Or there will be comments’ saying it is easier to become a hypochondriac due to the Internet. (167) Or cyberchondria will kill you. (168) Cyberchondria is misinterpreted as worse than hypochondria since there is a lot of dubious health-related material on the Internet. Online self-diagnosing can result in people spending more money on treatments than needed or that are not even needed. Harvard Medical Systems have tested some online symptom checkers and found the checkers are accurate in 34 % of the time. Half of the time the correct diagnosis was one of the top three options, top 20 in 58 % of the cases. (169)

Dr. Google is probably telling them that they either have cancer or are pregnant, or are pregnant with cancer, because Dr. Google is kind of a hypochondriac.” (170)  

In Sweden, the humorist and physician Henrik Widegren wrote a song, “Never Google your symptoms” about patients using Dr. Goolge and the message is: stop. Of course, it is a reaction of frustration because all of a sudden he got patients claiming they had cancer in the throat who did not have it. Usually, about 50 % of his patients have cancer. He was subjected to critique for doing this by other physicians in Sweden. He later explained himself – the song is partly a joke. (171) He also explained Dr. Google as creating a situation that seems a bit awkward – people come to him for a second opinion. The Internet is understood as the best option for a first opinion. He explains it is easier for a physician to find the right and most correct sources on the Internet when it comes to diseases. When patients read about their conditions it is helpful since a physician never really has enough time to explain it thoroughly. Henrik understands the biggest challenge on the layman perspective is to be able to have a neutral mind on findings. He thinks patients should speak up to their physicians if they have been googling because it can help the physician understand what kind of problem a patient might actually have. (172)

Depending on what kind of source or scientific field that is studying cyberchondria the phenomenon is exaggerated or not. For example, searches on a rash can give the idea 59 possible medical causes. (173) A psychological approach says it needs a therapeutically multi-dimensional approach.

“4 – 6 % patients on a patients list are estimated to be hypochondriacs, this figure can rise when the information on the web increases.” (174)

Wouldn’t we all like to know what Woody Allen could be like as an Internet searching for information on symptoms? One study on cyberchondriacs and health anxiety portrays the Internet as enhancing hypochondriac behavior in general. People start by searching for common information and then move on to more rare and serious conditions. People with low levels of health anxiety seem not to have the need to look up health information. People with high levels of health anxiety seemed to get worse by the online health information. The study also concluded there was no difference in the perceived accuracy of health information online. Online health information makes people go for more opinions and doctor shopping. (175)

Online googling can also lead to people changing their diet or supplements where there is no need. This can lead to unhealthy situations. When people are trying too many fixes they turn out not even knowing what is wrong with them. (176)

A Microsoft cyberchondriac study revealed 75 % of Internet information seekers don’t check the source nor the date of what they are reading. People confuse search rankings with the likelihood of a serious disease. “In contrast to the actual prevalence of life-threatening illnesses, the proportion of websites listing them as primary sources is significantly higher”. (177)

Dr. Google in research settings

Academic studies offer a variety of approaches to Dr. Google. Academic studies on health-related information studies portray the public as less able than other generalizing surveys. Some studies have tried to find ways of understanding and promoting patient empowerment thanks to the Internet. Academic studies analyze similar issues as the media and bloggers: too much information, hard to find relevant and up-to-date sources, what sources to trust, the need to filter information, what do we know of health information-seeking behaviors, is the layman literacy level high enough to come to the correct conclusions, the end of paternalism in healthcare, the conflicts, the Internet offers privacy, the quality of the information. Academic studies also raise an imperative for Dr. Google to ask itself: should I stay or should I go?

So far in newspapers, or research or Dr. Google I have not come across comments or studies about gender differences in symptoms and symptongoogling. Symptoms of the same disease can differ in men and women. Some conditions also manifest differently in different people. I have only seen brief comments that women misdiagnose themselves seemingly more often than men do. Gender differences so far are on structural or behavioral levels. I have not either found studies or comments showing if physicians listen more to men or women who have used Dr. Google. Women are often disregarded on a gender basis as it is and how is Dr. Google working to level this out? I am lacking more qualitative studies and reactions to Dr. Google in this regard. Does the general vagueness of symtomgoogling balance it out? The same about differences in typical and atypical symptoms that can vary on different diseases but also in terms of gender. I have not been able to read everything written on Dr. Google so far due to limits of access and I do not know every language that exists. I have either so far found any studies taking a cross-cultural qualitative look on symptomgoogling on a global outlook to see what dominant hegemony of medical scientific culture is most apparent and how this affects how people in different countries come to understand the disease and if this makes it harder for them to get the right diagnoses or sources. Medical conditions express themselves differently in different countries due to many different factors (more can be found on it in medical anthropology and medical ethnology). Nutrition and culture play big parts in understanding disease and health in different parts of the world. I have to repeat I have not had access to every piece of research on Dr. Google so the following examples should be read from the viewpoint of a selection.

Last year an academic nursing report about patients and Dr. Google in Sweden won the prize as the best academic study. A book reference in this study, Patient.nu explains Swedes use Dr. Google to at least 78 % percent of their health information searches. Swedes do not use the official health info sites. A study has shown the official sites are only used in 8% concerning online health information. The public is increasingly aware of symptoms and diagnoses. The relationship between patients and healthcare professionals has to be modernized. Patients are able to be more up to date with information on diagnoses when it comes to rare diseases and patients can actually help health care to be more updated thanks to Dr. Google. Patients with chronic conditions can manage their care better thanks to Dr. Google because they become generally more aware and can ask more informed questions concerning their treatment options, prognosis, make quicker moves at getting a second opinion. Thanks to Dr. Google, patients know when not to rely on the healthcare professionals they meet. The academic nursing study concludes that health care professionals need better training on how to cope and collaborate better with informed patients.

Dr. Google can be used as a means to understanding how public information on disease and treatment options could be improved or how Google in itself could become better at making it easier for the public as they engage in searching for adequate medical information. For example: “Google should have a doctor’s section” or the need for “search engine purely for medical research”. (178) About 51 % seem to need support when consulting Dr. Google and approximately 48 % seem to need help. This Australian study addresses the fact that healthcare professionals need to acknowledge that Web-based information can be used effectively and it is preferred that healthcare professionals also help patients find relevant information. A “Google-esque” is formulated as a “search engine that only displays medically related health information from reputable sources”. (179) Patients choose to define patient safety differently than healthcare professionals after consulting Dr. Google (eg. female participants were less likely to participate in mammography after being given concise information compared to more detailed information). This still raises the question of what relevant information is. People may deliberately choose not to use the information shown by the medical profession because they know they cannot rely on it and that it is a form of manipulation too. Can Dr. Google sources help create better patient safety thanks to the variety of resources available online?

So far, I have not found any study about patients using medical search engines and how they make them work in comparison to using Dr. Google. The French Survey of Patients and the Web has shown patients use specialized sites. Studies about physicians on the Internet shows they prefer to use a targeted site instead of a search engine to gather medical information. They use edited/secondary data sources as their primary medical retrieving source. Uptodate.com Medscape.com Webmd.com mdconsult.com emedicine.com pubmed.org mercmedicus.com are preferred. 96.7 % say consider targeted sites as being accurate. (180) Physicians use online health information to keep up with the latest research, accessing new information on the disease, information related to specific patient problems, new therapy or product information. When considering a specific patient problem the searches were about diagnosis or management, sought patient education materials, sought guideline summaries. Male physicians reported being more likely to use the Internet daily than female physicians. The Internet has strengthened the role of the Internet as a self-directed learning device and the importance of the Internet keeps growing for physicians too. (181)

“Researchers at Princess Alexandra Hospital in Brisbane selected a number of difficult diseases to diagnose, six out of ten could be determined by googling symptoms.” (182) 

Persons who need help looking for health information on Dr. Google seem to look for more types of health information sites than people who do not need navigational needs. People with navigational needs are less likely to have high eHealth literacy. Web-based health information seeking highlights at least three features: health literacy, eHealth literacy, and patient activation. Dr. Google supports self-management. People with navigation needs seem to act on the acquired health information in comparison to people who do not have navigational needs. The actual behavior and characteristics of Dr. Google on a wider population are still unknown. Patients with at least one chronic disease want to be more informed about their health and consult Dr. Google regularly. (183)

“One has a greater sense of intellectual degradation after an interview with a doctor than from any human experience. #AliceJames” (@ShadesofOurLife, Twitter)

Scientific American has written about a study of how the Internet changes our scope of understanding and perception on how we think or think we think and know anything or how we engage in terms of information. Today we know what we ourselves know and what other people know in ways we have never known before because of the Internet. People have both broader and deeper knowledge due to the Internet. The Internet is taking the place of our external sources of memory and affecting our cognitive faculties. The Internet may not only eliminate the need for a partner with whom we share information “it may also undermine the impulse to ensure that some important, just learned facts get inscribed into our biological memory banks. We call this the Google effect.” The Internet has changed the distinction between the internal and external sense of knowledge. Cognitive self-esteem is higher for people who have just used the Internet. At times people think the knowledge they have produced come from their own capacities, not Google. Using Google has made people think the Internet has become part of their own cognitive toolset. This Inter-mind can bring together the creativity of the human mind with the Internet’s breadth of knowledge to create a better world. (184)

An attempt at a theory of Dr. Google and symptomgoogling is surfacing. The problem with Dr. Google is explained as that people focus on symptoms rather than having the illness. The idea for making a theory stems from research trying to understand how people perceive having a disease or not: “the base rate (the rate of the disease in the general population), and the case information (eg the description of the symptoms)”. Theoretically, people are psychologically too close to the descriptions. The theory wants to say it is better to be at a distance since it “will prevent symptoms from exerting a disproportionate influence on the diagnosis”. (185)

One study tested what happens if two groups were given different information on a set of symptoms and a control group no information at all on searching for the answer on the web. The purpose of the study was to find out how these groups perceived the medical profession giving the correct diagnosis. Faith in the doctor varied: “In the control group, 81 % of the patients trusted the diagnosis, whilst 90.5 % of those whose ‘research’ had agreed with the doctor did so. However, when the research differed from the diagnosis of the doctor, the trust plummeted to just 61 %, with roughly the same number suggesting they would seek a second opinion”. (186)

Women search the Internet for health information more often than men and the scope of their search is broader than how men proceed on the Internet for the same purpose. Factors that influence online search for health information are: education, gender, race, age, and presence of children in the home, having a poor personal health condition, geographic residence. A lot of the health information is usually: incomplete, outdated, unreliable and unreasonable from a scientific point of view. People search for health information online when they do not understand the information of medical terms provided by their physician. These Internet searches help patients to ask questions concerning their condition, prognosis and treatment options or just to learn about it. Some people tend to find the broad knowledge on the Internet confusing since it makes them think they might have more symptoms than they actually are experiencing. Information provided by experts, physicians and sportspersons are regarded as reliable in a Polish study. This Polish study says patients would not question a doctor’s opinion. (188)

A gender study of online health information and the virtual patient-physician relationship in Germany has been conducted. The general conclusions are that women are more engaged than men in using the Internet. Women have a stronger social motive and are easier convinced by health awareness campaigns. Women judge the usefulness gained from the Internet more highly than men. Female patients estimate themselves as being better informed than their physicians and in comparison to male patients. Women use search engines more often, but men use apps more often for health information searching. Women are more reluctant to visit a physician than men. Women understand themselves as being less digitally competent than men. Men are more open to engaging in the virtual relationship with their GP. Men are more interested than women in paying a higher fee for this kind of service. Men can be understood as being delighted in their digital superiority. This does not mean men have a higher degree of digital health literacy. (189)

“You can list your iPhone as your primary care physician.”

A Canadian physician investigates the consequences of how the autocomplete function on Dr. Google shapes the patient experience. How does the autocomplete function prompt patients in their health queries? “How do suggested search terms and subsequent searches influence patient knowledge, beliefs or health-seeking behavior?” The algorithm behind autocomplete is unpublished so it is hard for online searchers to predict how to autocomplete works; “what is clear is that autocomplete could be a double-edged sword”. Autocomplete might be suggesting incorrect information. An example of the power of suggestion is that using the autocomplete function can redirect users in the complete opposite direction of their concern or end with information – being directed to dangers of treatments instead of side-effects? The physician tried the following: “A quick screenshot and tweet to Google with the simple question, ‘Are you fueling the anti-vaccine movement via autocomplete?’ got results: a repeated search a few hours later showed that safety with vaccines was no longer being autocompleted to dangers”. (190)

”It is as if the Internet is the solution to all our problems – was once predicted. “But it will not solve all our problems. /…/ Development means that we can approach certain problems in a dramatic way, but to balance this we will have to confront a whole raft of new problems. /…/Change of this type is not instantaneous. /…/ Every revolutionary technology only reveals its true colors after an unavoided period of incubation.” (Alexander Bard & Jan Söderqvist)

One study attempted to see if it is possible to reduce the negative effects of biased information on people’s vaccination-relation attitudes and attitudes. The aim was to try to manipulate the content of Google’s knowledge graph box. Cognitive biases understood as systematic errors in judgment and decision-making was of interest. Clinicians experience cognitive biases such as anchoring, exposure or other bias during online information search. Searchers usually have a positive hypothesis when starting a search and try to stick to it. Conclusions reveal the knowledge graph box positively affects searchers knowledge and attitudes. A small change in the content used by Google can make a valuable difference in the pursuit of unbiased searching. (191)

A paternalistic Australian study introduces the concept “co-destruction” due to the misuse of online health information. The self-diagnosis process is looked down on. This study has a consumer and service approach to Googling symptoms. The co-destruction value presented argues that it is impossible for everybody does not have the same ability to self-diagnose with online health information, the real implications of self-diagnosis are still not properly understood, and the public is not equipped to evaluate evidence-based medical research. Australian doctors have labeled “doctor in the mouse” as alarming. Misinformed health consumers can influence healthcare professionals’ diagnoses, adopting inappropriate treatments, waste money, worry about illness where there is no concern. The self-diagnosing is disputed: “will the expectations of consumers differ if they are using online self-diagnosis services because they cannot afford a visit to a doctor compared to consumers who are embarrassed to discuss issues with a doctor?” The study explains that only more educated health consumers can engage with health professionals and actively participate in their own care, thereby making the process more effective and efficient. The study proposes e-health literacy should become a government priority. (192)

“In mature information societies: Those who control the questions shape the answers. And those who shape the answers control reality.” (Luciano Floridi, shared on Linkedin)

A Spanish study on Dr. Google portray the picture of the doctor-patient relationship and explain how Dr. Google challenges the doctor’s authority and that a patient would never admit to having consulted the Internet. The principal source of health information is the healthcare professional – 88 % and the Internet is used by 50 % for these reasons. Providing patients with correct information on their condition is understood as positive because it can improve their compliance with treatment. Unfortunately, this is not the case because not all health-related information is valid on the Internet. (193)

Another Spanish study looked at the aging population and Dr. Google. By 2050, Spain will have the third oldest population in the world after Japan and Korea. The problem with this study is that it studies an older current population. The older population of 2050 is a different generation who are used to the Internet and digitalization. The conclusions in this study can be regarded as false in terms of how to think in the future. Knowledge of how people age in literacy and how to make the Internet user-friendly for older people is actually more of interest.

Online health information is helping the aging population take better responsibility for their health and promotes healthy living. The challenges concern obstacles to understanding and accessing online health information, the lack of e-health literacy of the older population. Several do not even use the Internet because they are afraid of it or do not want to become absorbed by it. Some even think takes away their freedom because all engagement is obliging. Many already know they find out more on the Internet than by consulting a physician. Finding non-traditional medicine on the Internet is seen as beneficial. On the other hand, wanting to find health information on the Internet can “turn your life into an illness”. Many do not want to spend time on a computer at all. The general conclusion is still that the Internet is empowering to the aging population. (194)

“The Internet can’t write me a prescription or look in my ear, why would I tell my doctor what I read online? /…/ My doctor doesn’t want to hear about that, he wants to take some tests and check on my prescriptions.”

A Canadian study of patients 50 years and older wanted to understand how an older population felt about using the Internet for online health information and if they talked about it with their healthcare provider or not or problems related to it. The conclusions of this study exposed the participants’ own ability, anxiety and embarrassment on sharing thoughts concerning online health-information, forgetting to bring it up, believe there is no need to bring it up, concerns the doctor does not want to hear about it, hiding concerns on non-physical harm. Initiatives that can encourage a more open climate: having a family member present, doctor initiated inquiries, encountering an advertisement that suggests talking with a doctor about it. (195)

“I’m embarrassed to admit it but my favorite website is this one that sells things. I’d really like to understand how certain foods affect my prescriptions. But if I started to talk about this website, I think they would think I was out to lunch. Or obsessed with food. I’m not going to bring it up. I don’t get most of it anyway.”

Having access to one’s personal health record, or electronic health record (EHR) together with Dr. Google can be understood as a patient safety measure. To read one’s EHR and meet Dr. Google can enhance e-health literacy and literacy in general and patients’ comprehension of their diagnosis and the prognosis. Many patients encounter communication problems with healthcare professionals who do not think of explaining things correctly in plain language. Usually, physicians are concerned patients will not understand the medical jargon, but all these words and concepts can be googled. Nursing science usually has a more patient-friendly approach to when patients read their medical records and use the Internet to enhance their scope and become more empowered patients. One study investigated an example where a patient was diagnosed with cancer but the patient did not even understand this at first. The patient calls his wife and the wife consults Dr. Googe and the EHR. The wording in the medical record is not in a normal use of language. The medical record displays the word little concerning a tumor. The patient is at first relieved. His wife searches the wording on Google in the medical record and learns something different: “and she does a Google search on the quotation only to find out that her first guess was completely wrong. In this context, ‘little’ refers to the degree of the tumor’s differentiation and describes how much it resembles healthy tissue. A ‘little differentiated’ type of cancer is more aggressive than a medium of highly differentiated cancer”. (196)

Dr. Google is not seen as a reliable source for asking if one should take the HPV vaccine or not. The Google algorithms lead to poorly grounded opinions and statements. The information is not specialized enough from a scientific point of view. These circumstances may influence perception and decision-making. This examined a total of 140 search results, 45 different websites. Out of the total of 45 websites, 53.7 % appeared once, 27.8 % appeared through 2 different searches and 18.6 % appeared three times or more. Most of these websites, 88.9 %, were targeted at the public, 9.3 % aimed at women and 1.9 % aimed at health professionals. There seems to be some kind of limitation in Google’s gender distinction tool. Searches were done through questions instead of statements. “This was possible due to a match between questions and a more informal use of language and the presence of dialog in blog/forums and videos.” This article states: “understanding the background of the codified searches, page priority rank and the ‘democratic philosophy’ functioning pillars, offers the key to maximizing this sophisticated tool and being able to lead individualized and more accurate searches”. Google maybe does not provide the information one needs, but rather the information one would like to find. The recommendation is that since Google is not specialized in medical information, a healthcare-specific search engine should be created instead. (197)

The most dramatic development in medical decision-making is the Internet. Heuristics help generate accurate decision making in an economical manner. Heuristics are also associated to lead to specific patterns of error in clinical decision-making. Google is an algorithmic manner that gives the impression of offering meaningful information. Googling is better for rare diseases than ones that are more common. This study finds that this kind of technology may increase the diagnostic performance of a novice to intermediate level in medicine. The most important part is the thinking process. (198)

  • An American study of patients with inflammatory bowel disease and Dr. Google showed 91 % searched the Internet. 82 % took the medication prescribed by their doctor. (199)

People use Dr. Goolge because it is getting harder to get access to medical professionals. A study asks if Googling can help promote public health. Currently, there is no advanced research on how self-diagnosis is beneficial for proactive health behaviors. People are more dependent on their human condition and social relations for proactive behavior. Circumstances vary across populations. Patient Associations express concerns against self-diagnosis because information on the Internet is not reliable and often outdated. Self-diagnosis is recognized as a good way for disease perception and experience of emerging disease. (200)

“Just to look for information that my doctor wasn’t able to tell me… They didn’t know what the cause was. So I was really adamant to find out what the possible cause would be.”

Dr. Google has been tried out to see how it enhances medical responses on patients in India. Google search improved the mean score of correct answers from 47 % to 62 %. The tool itself is reliable but the information is incomplete and unreliable. (201) A Chinese usability study has shown that 50 Google hits often help lay users, but the most useful information might be found beyond 200 hits on Dr. Google. It is most unlikely that people pursue beyond hit nr 100. Even clinicians are using Dr. Google for diagnosing patients. (202) One other study tried to understand the use of the most preferred language and translation when Googling online health information from 227 different countries. 7- 10 % are English or French. The US online Hispanic population search for information to a lesser degree in Spanish than English. English speaking Ghana has a high frequency of French searches, German and some Dutch. High rates of non-colonial language searches using Google may reflect the fact that health professionals trained in other nation’s languages are expected to have better access to the Internet than the general population. A single linguistic accent or special character in searches can alter the number and content of health-related information on Google. In Sub-Sahara, unexpectedly high search rated in non-colonial European languages was found. In Latin America, indigenous words were used rather than colonial Spanish. Brazil uses mostly Portuguese. Turks use Turkish. In Bangladesh, people seem to use the language as work immigrants instead of the local language. The world’s people seem to be searching in their mother tongue and local languages, not in English. “Previous online translations by the WHO and FAQ have no doubt been worthwhile.” Cross-language search retrieval shows what needs to be improved. Such efforts can help reduce the linguistic digital divide. 80 % to 90 % of health- & food-related institutions do not translate their websites into multiple languages, even when this information concerns pandemic diseases. (203)

Conclusion on Holland and Dr. Google say the Internet is the number one source for health-related information: 82.7 %. More than one-third of the Dutch population uses Dr. Google. Side-effects of treatments, 62.5 %, and symptoms, 59.7 % are the most common searches. There is a need for a better understanding of the eHealth status of the Dutch population. What are the obstacles? Technological features, poor coordination, knowing the personal characteristics of the intended usage. The Internet has an at least 10 % higher popularity degree than physicians as a source for health-related information, 82.7 %, and 71.1 % respectively. Higher educated people consult their family and friends more often. Patient leaflets are the least popular information source. 92 % of the Dutch population searches for online health information at least one time a year. (204)

“Client: According to google, your diagnosis is wrong so I want my money back… #vettech #drgoogle #google #ignorance” (@HonestVetTech, Twitter) 

Patient perspectives reveal they usually find it easy to find information of high quality. Reliability is questioned. People who see themselves as proactive in seeking health information consider themselves excellent at appraising sites. If people took the information to the physician, it depended on relevance. Few scheduled a visit just to discuss information. Those who did take the information to the physician did so just to get the physician’s opinion of the information with no specific need or asking about tests or to change medication. Patients with high self-esteem are more likely to ask the physician to do something specific from the information. Patients feel hurried during the consultation – there is not enough time to discuss. 30 % said the relationship improved when they brought information. 66 % remained the same. 4 % the relationship worsened. 12 % sought a second opinion from the same information. 4 % changed physician. 1 % changed health plan. 49 % witnessed serious dissatisfaction concerning physicians’ communication skills about information. People do not use sites for health information, they use search engines. (205)

“In general terms, I start off with Google and see where that takes me.”

Physicians using Dr. Google to find available sources from PubMed and Google Scholar have been studied. A comparative study explains bibliographic resources require paid subscriptions – this limits their own access to current best evidence. It is hard for physicians to develop efficient search strategies. Examples with nephrologists were tried to see how they could manage with PubMed and Google Scholar. The two most prominent metrics of searching are recall and precision. 80 % of nephrologists do not review beyond 40 search results. 90 % use Pub Med. 40 % use Google Scholar. Google Scholar retrieved twice as many articles as PubMed. PubMed provides greater access to free full-texts. Google Scholar demonstrated better recall and similar precision in 77 % of searches. Problem: 80 % of relevant articles were not retrieved by either source. (206)

  • ”The art of medicine relies on the physician’s ability to put the data together for a diagnosis. It doesn’t mean that websites can just make up facts and present them as evidence.” (207)

A comparative study of search engines for health and medical information has been made about: Google, Yahoo, Bing, and Ask.com. Breast cancer was used as an example. The 200 first searches were saved from the different search engines. Google has the best search validity followed by Bing, Ask.com, and Yahoo. Each search engine emphasized various types of content differently. Bing scored highest for user satisfaction analysis, followed by Yahoo, Google, and Ask.com. The study concludes there is room for improvement to help users get more accurate and useful content. (208)

“I’d love to have a search function that can say: I want to hear about blah and blah, but not blah.”

Another comparative study involving Google wanted to find out to understand what digital source is most corresponds to the Centers for Disease Control and Prevention. Data were retrieved from CDC, Google Flu trends, Health Tweets and Wikipedia for 2012 – 2015 flu seasons. A 92 % higher sensitivity was found for Google where the positive predictive value, PPV, for Google was 83 %. Twitter had a low sensitivity of 50 % and PPV of 43 %. Wikipedia had the lowest sensitivity at 33 % and PPV at 40 %. (209) One study took a closer look at the accuracy of Wikipedia compared to peer-reviewed sources. Most of the Wikipedia articles on the 10 most costly medical conditions in the USA contain many errors. (210) Wikipedia has a list of different medical wikis, some can be edited by anyone and professionals edit some. The list in August 2017 shows: AskDrWiki, EyeWiki, Hemonc.org, Radiopaediea, Wikidoc, WikiEM, WikiLectures, Defunct, Medcyclopaedia, Medpedia, and Wikisurgery. At this point, I have not checked studies concerning these sites. I have checked WikiDoc on occasion and WikiDoc uses Google Answers – the latter does not update anymore. There is a shortage on WikiDoc. Wikipedia has been subjected to cultural bias and there are a number of alternatives that are professionally checked before any information is admitted: Scholarpedia, Citizendium, Encyclopedia Britannica Online, MSM Encarta, Infoplease, Conservapedia, Uncyclopedia. I have currently not looked up research concerning the other sites that are named. (211)

One Canadian study evaluated medical students on the Internet. During the course of medical education, students primarily rely on medical literature. In their daily routine, they rely instead heavily on non-traditional tools and evidence-based medical summaries. Google was used daily, followed by Wikipedia, personal notes, Up-To-Date and different bibliographic databases. Google was most appreciated for accessibility, usefulness, and ease of understanding. Wikipedia was most appreciated for accessibility, ease of understanding and usefulness. EBM resources were not appreciated for accessibility, accuracy, ease of understanding, trustworthiness, and usefulness. PubMed was most appreciated for accuracy and trustworthiness. (212)

The British Medical Journal has examined how Google Trends can be useful for cancer screening. Google Trends can be useful to identify new interests in cancer screening or related aspects. Google Trends can help policymakers of the benefits or the direction of new communication campaigns. The problem with Google Trend is that it focuses on selected metropolitan areas. Knowledge of rural areas is limited. The strength of Google Trends on cancer screening is that it provides data in the public’s interest. Google Trends does not help give any answers to cancer screening usage data. (213)

A systematic review of Google trends for healthcare researchers and the problem with Google Trends in research settings is the lack of transparency and the range of applications and methods employed have not been reviewed. The geospatial and temporal data Google Trends aims to study causal inference, description, and surveillance. The categories are easily biased. Causal inference focuses hypothesized relationships with Google Trends data, for example, the potential link between a public figure’s cancer diagnosis and population interest in prevention. Descriptive studies describe geographic trends and general relationships. Surveillance studies aim to evaluate Google Trends to predict or monitor real-world phenomena. A typical problem is the replicability and clarity of search inputs on Google Trends. Different selections of terms to address a common question with Google Trends can produce disparate results and conclusions. Researchers should try to strive to make the raw data they downloaded available online. (214)

An American study on osteopathic primary care about the impact of online health information and behaviors and the patient-physician relationship reports that half of the respondents have changed the way they think about their health. Findings: online health information reduces physician influence, websites offer unregulated advice that contradicts standard medical procedures, making more self-directed dietary changes, following physician’s advice more closely, the majority were able to find answers to their healthcare questions online, increased interest in their health, increased physician visits, increased use of herbal products or dietary supplements, some felt uncomfortable using the Internet for health information, asking more questions during physician visits, increased levels of patient compliance, online health information has a reassuring effect and reduced confusion, the majority shared their search results with their physicians. (216)

One study tried to pinpoint the nature of the relationship between informed patients and the patient-physician relationship. Because of the Internet, patients are expected to be more active and engaged in decision-making. The conclusions of the study say it all depends on the prior relationship if patients start to discuss or share findings on the Internet with their healthcare provider. Patients were found to have certain kinds of behaviors concerning their googling: asking additional questions, making suggestions on their findings, directly disclosing findings, bringing printouts. Usually, patients use online information to better understand their doctors’ recommendations. Physicians tend to deliberately assure their own authority to make it harder for patients to be active in decision-making processes. Physicians would deliberately only answer briefly to reclaim the traditional consultation model of one-way communication. There were also bright moments, some patients perceived that when they discussed their findings the relationship with their physician improved. Conflicts were also reported about how the patient and physician had different interpretations of the information a patient brought along to a consultation. When patients value the information they find on the Internet above their physicians’ they ignore physician’s expertise. The communication strategies healthcare providers have to change to facilitate a more open climate on a general level. This can be seen as a patient safety measure. (217)

“I don’t put a great deal of trust into it. How do you weigh the worth against the other when it’s not your field?”

People with poorer health were less likely to start using the Internet. Health status was not related to the self-reported usefulness of the Internet. The majority of those with poor health would talk to physicians about the findings. Less than a third with higher health status would. People with poorer health are more likely to combine information seeking with their health care experience. The effectiveness of search engines is limited. Only 20 % of top links seem relevant to patients. Physicians should be educated about Internet-based health information so they may better instruct patients. Public health workers and eHealth developers should work together to educate patients about searching for health information. (218)

Social media in adolescent groups for health literacy is overlooked. Facebook and Youtube may be efficient for audio-visual material to promote digital oral health literacy. (219)

A qualitative study has shown the difference in behavior between men and women and how they interact about online health information. Women prefer discussion groups. Men prefer to read newspapers for information. Educational background does not influence if one goes on the Internet or not. Everybody does. Highly educated people have fewer barriers to understanding medical information and should not be considered a very high barrier. Health portals are not of interest. (220)

A study on the Flemish population concludes the use of Dr. Google promotes a better relationship between patient and physician when it comes to GPs. When the patient has googled before consultation new symptoms are usually not discovered. Dr. Goole is understood as a constructive tool that makes it easier for patient and physician to reach a mutual understanding of symptoms and diagnosis. At the same time, the study could not say if Dr. Google helped increase confidence in the GP – probably it decreases it. The more people use Dr. Google the more they seem to gain confidence and took medication without advice. The study does not say if it this concerns traditional or complementary treatment options. GPs conclude patients will not self-medicate if the symptoms seem very serious. “GPs unanimously agreed to the argument that the Internet search does not affect the severity of symptoms”. This corresponds to findings of the idea of that cyberchondria is exaggerated: “More than 80 % of respondents experienced no difference in severity of symptoms after the online information search” and “online search usually did not make people more worried about symptoms”. Only 17 % experienced additional symptoms after symptomgoogling. (221)

Cyberchondria is understood to affect socially anxious persons. Socially anxious persons can have a greater need for social control where the negative expectations of face-to-face enhance the use of Dr. Google. Online information in comparison feels safer since it also decreases the risk of negative evaluation. (222) One can also rephrase the question: what other problematic traits make people choose the Internet instead of IRL medical consultations? Shyness and aggression are highlighted. Depression and social withdrawal and low esteem enhance the use of the Internet. Narcissism, loneliness, and self-perception does not make any difference. (this study on the other hand only had these keywords). (223)

A comparison of physicians versus computer diagnosis – symptom checkers (published in JAMA Internal Medicine). Physicians listed the correct diagnosis in 72.1 % vs. symptom checkers who were right in 34 % of the cases. Physicians outperformed computer algorithms with 84.3 % versus algorithm at 51.2 % accuracy. (224) The symptom checkers are good at picking up on more or less common and less serious diagnoses. “But in reality, doctors use the digital age often consult evidence-based websites (e.g. up-todate.com) when faced with a complicated set of signs and symptoms, and use mobile apps developed by such sites that offer a broad differential diagnosis coupled with online links and studies.” Physicians provide an incorrect diagnosis in at least 15 % according to this study. (225)

This End

I cannot say “The End”. This mosaic is only one way of looking at Dr. Google. Dr. Google is still in a developmental phase. What will come next? In the close future? Further on?

This has been done in the month of August and according to a Google intern, that is the happiest month in the United States. It does not have to be so in the rest of the world. The article about the findings by the Google intern was shared with my Twitter network and the response was more questions: When there are big, relevant differences between big science and big data, whom would you turn to?

I highly recommend you to read the references in full length to get a bigger picture than I have been able to compose in this text. From my experience, when I start to read a text with available links on it, this gets me going in new directions on additional sources. One first has to find a gatekeeper – or more precisely – a gate shower – skip the gate word – a door opener – a passenger onto new knowledge… enjoy your upcoming ride if you decide to embark.

©Philippa Göranson, Lund, Sweden, August 2017

This attempt has been transformed into a brief by Humanities Watch: ”Internet Rx: do doctors and patients know how to read advice on-line? (Philippa Göranson, Pulse)”. Humanities Watch is about finding the Humanities’ Voice by promoting the conversation between the humanities, business, healthcare, science, and technology. Twitter: @HumanitiesWatch

References:

Abbate, Jeremy, “How Science Is Communicated Is More Important Than You Might Think”, Forbes, March 29, 2016

Abc.net.au, “Dr Google will see you now: Google launched self-diagnosis search”, February 1, 2017

Adi, “How accurate is Dr Google?”, The Horizons Tracker, August 4, 2015

Adi, “How symptom checkers can make us healthier”, The Horizons Tracker, February 1, 2016

Adi, “What Dr Google does to our opinion of doctors”, The Horizons Tracker, June 13, 2017

Allam, Ahmed, Ludolph, Ramona, Schulz, Peter, “Manipulating Google’s Knowledge Graph Box to Counter Biased Information Processing During an Online Search on Vaccination: Application of Technological Debiasing Strategy”, Journal of Medical Internet Research, June, 2016

Allison, JJ., Houston TK., ”Users of Internet health information: differences by health status”, Journal of Medical Internet Research, Oct-Dec, 2002

Al Moutran, Homere, “We can no longer ignore Dr. Google”, KevinMD.com, August 8, 2017

American Medical Association, “Health Literacy Report of the Council on Scientific Affairs”, JAMA, February 10, 1999

Antonio, Amy, Tuffley, David, “Dr Google can improve people’s health – if we bridge the technology gap”The Conversation, February 24, 2015

Armin, Samira, “The dangers of Dr. Google”, Texas Childrens Blog, Texas Childrens Hospital

L’atelier, “Self-diagnosis: Smartphone stands in for the ophthalmologist”, August 2015

Atkinson, Sara, Bethan Evans, Angela Woods“’The Medical’ and ‘Health’ in Critical Medical Humanities”, Journal of Medical Humanities, December, 2014

Auwerx, Koen, Debbaut, Pieterjan, van Heed, Sanne, van Riel, Noor, Schoenmakers, Birgitte, “The effect of Dr Google on doctor-patient encounters in primary care: a quantitative observational, cross-sectional study”, BJGP Open, The Royal College of General Practitioners, May 16, 2017

Awad, Amal, “Paging Dr Google”, SBS, May 25, 2016

Backa-Eriksson, K., ”Who uses the Web as a health information source?”, Health Informatics Journal, 2003

Barbato, Vincenzo, Drexler, Nathaniel, Garbalosa, Ryan, Gerber, Hilary, Hasty, Robert, Hernandez, Emmanuel, Jones, John, King, Christopher, Paz, Jose, Quershi, Farheen, Patankar, Rohan, Popa-Radu, Matei, Powers, David, Quereshi, Farheen, San Jose, Sergio, Somji, Alayaz, Suciu, Gabriel, Valdes, Pedro, Valladares, Michael, “Wikipedia vs. Peer-Reviewed Medical Literature for Information About the 10 Most Costly Medical Conditions”, The Journal of the American Osteopathic Association, May, 2014

Bard, Alexander, Söderqvist, Jan, The Futurica Trilogy, Stockholm Text, 2012

Bartos, Heather, “Should you trust Dr. Google?”, Are You a Well Being?, Texas Health Resources, December 8, 2016

Basile, Matteo, “Salute, addio medico ora c’é ‘dottor Google’: boom di cure fai da te”, www.ilgiornale.it, November 16, 2017

Bayer, Florian, ”Wie ’Dr. Google’ die Arzt-Patient-Beziehung verändert“, derStandard.at, Febuary 25, 2015

Bejaimal, Shayna, Garg, Amit, Haynes, Brian, Iansavichus, Arthur, Salimah, Shariff, Sontrop, Jessica, Weir, Matthew, “Retrieving Clinical Evidence: A Comparison of Pub Med and Google Scholar for Quick Clinical Searches”, Journal of Medical Internet Research, August, 2013

Bell, Jennifer, “Dr. Google: why diagnosing an illness online could have severe side-effects“, The National, July 21, 2013

Belt, Tom, Berben, Sivera, Engelen, Lucien, Samsom, Melvin, Schoonhoven, Lisette, Teerenstra, Steven, ”Communication in Health Care: Preferences of the Dutch General Population”, Journal of Medical Internet Research, October, 2013

Ben, “Cyberchondria: Online health information and health anxiety”, Critical Science, February 8, 2012

Bennet, Nancy L., Casebeer, Linda L., Kristofoco, Robert E., Strasser, Sheryl M., ”Physicians’ Internet Information-Seeking Behaviors”, The Journal of Continuing Education in the Health Professions, 2004

Berben, Sivera AA, Engelen, Lucien, Samson, Melvin, Schoonhove, Lisette, Teerenstra, Steven, Van de Belt, Tom, “Internet and Social Media for Health-Related Information and Communication in Health Care: Preferences of the Dutch General Population”, Journal of Medical Internet Research, October, 2013

Bidmon, Sonja, Terlutter, Ralf, “Gender differences in Searching for Health Information on the Internet and the Virtual Patient-Physician Relationship in Germany: Exploratory Results on How Men and Women Differ and Why”, Journal of Medical Internet Research, June, 2015

Boniolo, Giovanni, Chiapperino, ”Rethinking Medical Humanities”, Journal of Medical Humanities, December, 2014

Boytsov, Artem, Raizda, Manish, Sercinoglu, Olcan, Singh, Punam Mony, Wight, Carly, Wilson, David, “Language Preferences on Websites and in Google Searches for Human Health and Food Information”, Journal of Medical Internet Research, June, 2007

Bradley, Emma, Chotvijit, Sarukorn, Crosby, Henry, Gilks, Charlotte, Guo, Weisi, Jarvis, Stephen, Neha, Gupta, Procter, Rob, Shore, Eliot, Thiarai, Malikat, Tkachenko, Nataliya, “Google Trends can improve surveillance of Type 2 diabetes”, www.nature.com, July 10, 2017

Brea, Jennifer, “What happens when you have a disease doctor’s can’t diagnose”, TED Talks, June, 2016

Bridges, Susan, “Social Media in Adolescent Health Literacy Education: A Pilot Study”, JMIR Research Protocols, Jan-Mar, 2015

Broiten, Eerke, “Google is now involved with healthcare data – is that a good thing?”, The Conversation, May 5, 2015

de Bronkart, Dave,”Medipedia: Who gets to say what info is reliable?”, Society for Participatory Medicine, February 22, 2009

de Bronkart, Dave, “The truth about your googling and my medical degree mug”, Society for Participatory Medicine, November 30, 2015

de Bronkart, “Patient solves difficult diagnosis using… an online image sharing service?”, Society for Participatory Medicine, May 16, 2016

de Bronkart, Dave, “’Google to offer better symptom search’: Relief at last, or ‘Here we go again’?”, Society for Participatory Medicine, June 22, 2016

de Bronkart, Dave, “How can we cope with uncertainty?”, Society for Participatory Medicine, August 9, 2016

Burkeman, Oliver, “Why CBT is falling out of favour”, The Guardian, July 3, 2015

Busselton Medical Practice, “Dr Google”, July 14, 2017

Bussman, Kate, “Google’s most popular questions”, The Telegraph, July 28, 2014

Butterfield, Stacey, “Patient’s increasingly checking Dr. Google”, ACP Internist, Nov/Dec., 2013

Börjesson, Esbjörn, “Cyberkondriker irriterar läkare down under”, Borgesson-info.com, XXXX

Cajander, Åsa, Grünlof, Christiane, Rexhepi, Hanife, “Please Do Not Confuse Your Google Search With My Medical Degree”? How Accessing Electronic Health Records (EHRs) and Online Searches can Support Information Needs and Increase Understanding for Patients and Relatives”, Conference; Nordi Chi ’16 – Workshop on “Designing eHealth Services for Patients and Relatives: Critical Incidents and Lessons to Learn”, Gothenburg, October 2016

Carr, Nicola, www.drgoogleguides.com

Cavazos-Rehg, P., Davidson, N O, Eberth, J., Schootman, M., McQueen, A., “The utility of Google Trends data to examine interest in cancer screening”, The British Medical Journal, June, 2015

Corderoy, Amy, ”Dr Google: why googling symptoms doesn’t diagnose your disease”, The Guardian (Australia), May 5, 2015

Celik, Cigdem Berber, Odaci, Hatice, ”Who are problematic internet users? An investigation of the correlation between problematic use and shyness, loneliness, narcissism, aggression and self-perception”, Computers in Human Behavior, November, 2013

Central.de, “100 Gesundheitsseiten im Test

Ceriani, Claudia, de Leo, G., Niederman, Fred, Le Rouge, Cynthia,”Websites Most Frequently Used by Physicians for Getting Medical Information”, AMIA Annual Symposium Proceedings Archive, 2006

Chen, Serene, Dreyer, Rachel, Murugiah, Karthik, Nuti, Sudhakar, Ranasinghe, Isuru, Wayda, Brian,”The Use of Google Trends in Health Care Research: A Systematic Overview“, PLOS, October, 2014

Chilton-Towle, Jonathan, “Dr Google doesn’t have all the answers”, pharmacytoday.co.nz, June 19, 2017

Clark, Justin, Moynihan, Ray, Pathirana, Thanya, “Mapping the drivers of overdiagnosis to potential solutions”The British Medical Journal, August 16, 2017

Cochrane Consumer NetworkCochrane Groups, wep page, August, 2017

Comsock, Jonah, “Checking up on Dr. Google: How the search giant has tackled health and wellness”, mobi health news, November 20, 2013

Compton, Kristen, ”Forget About Dr. Google: You Can Trust Your Pediatrician”, Scary Mommy, XXXX

Corderoy, Amy, ”Dr Google: why googling symptoms doesn’t diagnose your disease”, The Guardian (Australia), May 5, 2015

Cook, Robert, Hopkins, Richard, Sharpe, Danielle, Striley, Catherine,”Evaluating Google, Twitter, and Wikipedia as Tools for Influenza Surveillance Using Bayesian Change Point Analysis: A Comparative Analysis”, JMIR Public Health and Surveillance, October, 2016

Cortés-Bordoy, Javier, Pías-Peleteiro, Leticia, Martinón-Torres, Federico, “Dr Google What about the human papillomvirus vaccine?”, Human Vaccines & Immunotherapeutics, Landes Bioscience, August, 2013

Creagh, Sunanda, “US study shows Google has changed the way students research – and not for the better”, The Conversation, August 28, 2011

Crip, “Santé: Docteur Google aura bientôt réponse à tout”, Cercle de réflexion de l’industrie pharmaceutique, March 3, 2015

Cucinotta, Jim, “4 ways you can be better than Dr. Google – and improve the patient experience”, Association for Talent Development, March 7, 2017

Cucinotta, Jim, ”Avoiding Dr. Google”, First Health Compliance, April 10, 2017

Dala, Amy R.,”Top Medical Google Searches of 2015”, Gomer Blog, 2015

Dinge, die ein Artzt nicht sagt, Facebook page

Davis, Dr., “Paging Dr. Google”, wheatbellyblog.com, May 26, 2017

Dizon, Don, “Are physicians ready for the e-patient movement?”, KevinMD.com, February 21, 2014

Doktor Schnabel, “Medicine Changed Forever After Dr. Google Granted Prescriptive Authority”, GomerBlog, September, 2016

Dooley, Joseph, Gordon, Kevin, O’Caroll, Aoife Marie, “Information-Seeking Behaviors of Medical Students: A Cross-Sectioanl Web-Based Survey”, JMIR Medical Education, 2015

Dunlop, Rachael, “Don’t rely on Dr Google for health information on the wild, wild, web”, The Conversation, December 9, 2011

Dunlop, Rachael, “Dr Google probably isn’t the worst place to get your health advice”, The Conversation, March 12, 2017

EDeconomíaDigital, “Google ya es el medico más popular”, May 12, 2017

Ejnes, Yul, “Dr. Google isn’t all that bad: Patient engagement might help outcomes”, KevinMD.com, October 20, 2016

El Mundo, “Google tiene una inteligencia artificial que detecta el cáncer mejor que los médicos”, www.elmundo.es, March 3, 2017

Emmerton, Lynne, Hoti, Kreshnik, Hughes, Jeffrey David, Lee, Kenneth, “Dr Google and the Consumer: A Qualitative Study Exploring the Navigational Needs and Online Health Information-Seeking Behaviors of Consumers With Chronic Health Conditions”, Journal of Internet Medical Research, December, 2014

Emmerton, Lynne, Hoti, Kreshnik, Hughes, Jeffrey David, Lee, Kenneth, “Consumer Use of ‘Dr Google’: A Survey on Health Information-Seeking Behaviors and Navigational Needs”, Journal of Medical Internet Research, December, 2015

Emmerton, Lynne, Hoti, Kreshnik, Hughes, Jeffrey David, Lee, Kenneth, “Dr Google Is Here to Stay but Health Care Professionals Are Still Valued: An Analysis of Health Care Consumers’ Internet Navigation Support Preferences”, Journal of Medical Internet Research, June, 2017

Engber, Daniel, “Is Science Broken?”, Slate, August 21, 2017

European Commission, “European Citizens’ Digital Health Literacy”, Flash Eurobarometer 404

Feathers, A., Strizich, G., Swaminath, A., Yen, T., Yun, L., “Internet Searches About Therapies Do Not Impact Willingness to Accept Prescribed Therapy in Inflammatory Bowel Disease Patients”, Digestive Diseases and Sciences, April, 2016

Fauli, Katherine, “Dr Google: friend or foe?”, Sciengist, August 16, 2015

Feke, Tanya, “Dr. Google should be sued for malpractice. Here’s why.”, KevinMD.comSocial Media’s leading physician voice, August 9, 2015

Ferguson, Tom, “e-patients how they can help us heal health care with the 2013 Afterword”, the e-Patients Scholar Working Group, Creative Commons, original 2007, with added afterword, 2013 (This report is currently available with the help of the web Society for Participatory Medicine. If they restructure I do not know how to find it. I used to be able to google it freely.)

Fiander, Michelle, Grad, Roland, Hannes, Karin, Labrecque, Michel, McGowan, Jessie, Pluye, Pierre, Roberts, Nia, Salzwedel, Tugwell, Peter, Welch, Vivian, ”Interventions to increase the use of electronic health information by healthcare practitioners to improve clinical practice and patient outcomes”, Cochrane Library, March, 2015

Fidler, Julie, ”Need A Diagnosis? Dr. Google Wants To Help”, Natural Society, June 21, 2016

Fox, Susannah,”After Dr Google: Peer-to-Peer Health Care”, Pediatrics, February 27, 2013

Fredholm, Lotta, ”Doktor Google utmanar”, Forskning & Framsteg, October 6, 2009

Fricker, Martin,”Bronte Doyne: Tragic cancer teen pleaded with doctors to take her seriously but was told ’stop Googling’ illness”, The Mirror, June 16, 2015

Funkisfeministen, “Den googlande patienten – har vi något val?”, August 23, 2016

Gawinska, Emilia, Klak, Anna, Raciborski, Filip, Samolinsku, Boleslaw, ”Dr Google as the source of health information – the result of pilot qualitative study”, Polish Annals of Medicine, June 22, 2016

Gesenhues, Amy,”Paging Dr. Google: Google rolls out symptom related direct answers on mobile”, Searchengineland.com, June 20, 2016

Greene, Christopher, ”The Truth About Aaron Swartz (Documentary)”, AMTV, November, 2015

Gibson, Emily, “Patients who receive test results instantly: Doctors need to be ready”, KevinMD.com, August 6, 2012

Glatter, Robert, “Your Doctor Vs. Dr. Google: And The Winner Is…”, Forbes, October 13, 2016

Goding, David, ”Can we trust Dr Google?”, Australian Natural Health Magazine, XXXX

Google Trends, August 2017 https://trends.google.com 

Goonawardene, Nadee, Swee-Lin Tan, Sharon, “Internet Health Information Seeking and the Patient-Physician Relationship: A Systematic Overview”, Journal of Medical Internet Research, January, 2017

Gorski, David, ”Dr. Google and Mr. Hyde”, Science-Based Medicine, June 25, 2012

Graham, Neil, “Neil Graham: Don’t underestimate your audience, science journalists”, The British Medical Journal, October 14, 2014

Göranson, Philippa, “Revitalising Michel de Montaigne in the d- & e-patient movements”, Linkedin, July 2017

Haydon, Abigail, Kendall-Taylor, Nathaniel, “Using metaphor to translate the science of resilience and developmental outcomes”, PUS: Public Understanding of Science, Sage Journals, December 30, 2014/201

Healthlista reporter, “Cyberchondriac alert! Looking for what’s causing your symptoms is best left to real medics, not Dr Google, research has found”, Healthlista, December 17, 2014

Heath, Sara, “Internet Familiarity Tied to Patient Digital Health Literacy”, PatientEngagementHIT, February 14, 2017

Heidel, Jamie A., “Stop Being a Cyberchondriac – The stigma of self-diagnosis”, I Told You I Was Sick, May 1, 2013

Hoffman, Katherine, “Communicating abut Dr Google”, Medivizor, October 30, 2013

Hont, Garbor; “Låten om att googla symptom gjorde kollegorna upprörda”, Läkartidningen, September 7, 2016

Hoperitchie, “The Evolution of Medicalization, Technology and Social Control”, The Evolution of Drugs, March 22, 2015

Horobin, Simon, “What will the English language be like in 100 years?”, The Conversation, November 10, 2015

Howard, Jacqueline, ”10 questions you asked Dr. Google this year”, December 27, 2016

Howard, Kristin, Iverson, Suzy, Penney, Brian, “Impact of Internet Use on Health-Related Behaviors and the Patient-Physician Relationship: A Survey-Based Study and Review”, The Journal of the American Ostheopatic Association, December, 2008

Hsu, Christine, “Dr. Google Misdiagnoses 25 % Women, 50 % wrongly self-medicate”, Medical Daily, April 18, 2012

Hwee Kwoon Ng., Jennifer, Tang, Hangwi, “Googling for a diagnosis – use of Google as a diagnostic aid: internet based study”, The British Medical Journal, September, 2006

Icakuriren, “Är jag sjuk, doctor Google?”, hemtrevligt.se, Septmeber 2007/November 2015

Innes, Emma, “The rise of ‘cyberchondria’: Millions suffer anxiety about their health after Googling their symptoms”, Mail Online, October 3, 2013

Integratedneurologyservices, XXXX

Ipsos Smx, ”Sound Off: Dr. Google’s Role in Pre-Diagnosis Through Treatment

IrishExaminer, “Poll reveals more than half use ‘Dr Google‘ to diagnose illness”, April 10, 2017

James, Laura, “Laura James on science and journalism”, The British Medical Journal, October 28, 2008

Jacques, Helen, “Helen Jacques: Measuring the health of science journalism”, The British Medical Journal, April, 2010

Jain, Anita, “The BMJ Today: Unravelling the notion of informed patient choice”, The BMJ Opinion, December 1, 2014

Jhaveri, Kenar D., Mattana, Joseph, Schrier Peter B., ”Paging Dr Google! Heuristics vs. technology”, F1000Research, January, 2014

Dr Joey today, “Don’t Ask Dr Google – He’s Not An Actual Doctor”, August 3, 2016

Johansson, Anna-Stina, “Mötet mellan journalisten och vetenskapen: En kvalitativ fallstudie om Vetenskapsjournalisters arbete med vetenskapliga källor”, Umeå Universitet, Sweden, 2017

Johnston, Joni, ”Don’t be a Cyberchondriac: Use the Internet to Self-Screen, Not Self-Diagnose”, Psychology Today, January 6, 2010

Jones, Lydia, ”Dr Google How to avoid online quacks”, Healthhista, September 23, 2013

Joyce, James, Finnegans Wake, faber and faber, London and Boston, 1975

Jutel, Annemarie, ”Vintage Dr Google”, The British Medical Journal, Novemer 9, 2016

Jutel, Annemarie, “Dr.Google and his predecessors”, Diagnosis, Official Journal of the Society to Improve Diagnosis in Medicine, April 13, 2017

Kaplan, Karen, ”Senior citizens rarely consult Dr. Google for medical advice, study says”, Los Angeles Times, August 2, 2016

Kerr, David, ”David Kerr: Doctor Google versus the NHS”, thembjopinion, February 12, 2015

KevinMD, “How one doctor uses Google in his medical practice”, KevinMD, 2005

King, Mark,”Finding Support in an e-Patient World”, marksking.com, September 26, 2011

Kirsch, Michael, “Don’t rely on Google for medical judgment”, KevinMD.com, February 1, 2016

Knappenberger, Brian, “The Internet’s Own Boy: The Story of Aaron Swartz”, Filmbuff & Participant Media

Kobert, Elizabeth, “Who owns the Internet?”. The New Yorker, August 28, 2017

Kothari, Mihir, Moolani, Samita,”Reliability of ’Google for obtaining medical information”Indian Journal of Ophthalmology, March, 2015

Kornhag, Kristian, Strömdahl, Ivar, “Mötet med den pålästa patienten”, Malmö Högskola, 2016

Kreimer, Susan, ”Dealing with Dr. Goole: Why communication is key”, Medical Economics, April 17, 2015

Lee, Joyce, ”Joyce Lee: Social media, Google, and the internet are medical therapy”, thebmjopinion, December 2, 2014

Leetaru, Kalev,”The Internet Made Information Free: Now It Has Come For Academic Research”, www.forbes.com, July 31, 2017

Lenken, Peter, “Dr Google har alltid besökstid”, Göteborgs Posten, November 1, 2008

Le Quotidien Français,”70 % des Français consultent le Dr Google”, April 7, 2015

Lee, Rhodi, “Feeling sick? Google will help diagnose your illness with new symptom search”, Tech Times, June 21, 2016

Levine, David, Mehrota, Ateev, Nundy, Shantanu, Semigran, Hannah, “Comparison of Physician and Computer Diagnostic Accuracy”, Jama Internal Medicine, December, 2016

Liang, Yanchun, Wang, Liup, Wang, Michael, Wang, Juexin, Xu, Dong, “User experience evaluations of Google searches for obtaining medical knowledge: a case study”, International Journal of Data Mining and Bioinformatics, 2011

Liang, Yanchun, Wang, Liup, Wang, Michael, Wang, Juexin, Xu, Dong, “Using Internet Search Engines to Obtain Medical Information: A Comparative Study“, Journal of Medical Internet Research, May, 2012

Llorente, C. Sanders, Karen, Sánches Valle, M., Vinaras, M.,”Do we trust and are we empowered by Dr Google? Older Spaniards’ uses and views of digital healthcare communication”, Public Relations Review, October 9, 2015

Lo, Bernard, Murray, Elizabeth, Pollack, Lance, “The Impact of Health Information on the Internet on the Physician-Patient Relationship”, Jama Internal Medicine, July 28, 2003

Loh, Lawrence C., “Autocomplete: Dr Google’s ‘helpful’ assistant?”, Canadian Family Physician, Vol. 62, August, 2016

Lyons, Jodi, “Dr. Google and the Dark Side of Telemedicine”, Telemedicine

Makari, Anita, “Give the public the tools to trust scientists”, nature.com, January 17, 2017

Manzor, Amina, “Googlande patienter kan få fel diagnos”, Dagens Nyheter, August 12, 2016

Margolis, Jacob, ”Seeking Online Medical Advice? Google’s Top Result Aren’t Always On Target”, Shots Health News From Npr, July 17, 2017

Masterson, Andrew, ”Cyberchondria could kill you”, The Sydney Morning Herald, August 7, 2015

McEvoy, Peter, “Listen up hypochondriacs, how do you want to be remembered?”, The Conversation, June 22, 2014

Medical Protection, ”Almost one in two (47 %) use ’Dr Google’ before GP consultations”, Press release, October 13, 2016

Menon, Dinethra, “7 trusted medical journal search engines”, Health Writer Hub, June 28, 2016

Merrifield, Sarah, “Befriending Dr Google”, PulseToday, July 7, 2017

mhealthinsight.com, “Is a ‘first opinion’ now a Google search of your symptoms on your mobile?”, October 7, 2015

mhealthinsight.com, “How have we arrived at a situation where Doctors get annoyed when NHS Patients use Google but okay when Google uses NHS Patients?”, May 11, 2017

Miah, Andy, Emma, Rich,”Prosthetic Surveillance: The medical governance of healthy bodies in cyberspace”, Surveillance & Society 6 (2), 2009

McQuilken, Lisa, Polonsky, Michael, Robertson, Nichola, “Are my symptoms serious Dr Google? A resource-based typology of value co-destruction in online self-diagnosis”, Australian Marketing Journal, September 2, 2014

Nandorf, Tove, “Få rätt diagnos snabbare – med hjälp av appar”. Dagens Nyheter, May 29, 2016

Nature, “Science journalism can be evidence-based, compelling – and wrong”, nature.com, March 7, 2017

Nkonkobe, Zisanda, ”Dr Google diagnosis can be a headache”, DispatchLIVE, May 26, 2017

Nib, “Dr Who? Google can now help diagnose your symptoms”, March 15, 2017

Nursing Degree.net, “25 Search Engines Every Medical Professional Should Bookmark

O’Hara, Mary Emily, “This woman’s rare disease was diagnosed by… Imgur?”, The Daily Dot, May 13, 2016

Open Education Database, “Top 7 Alternatives to Wikipedia”, August, 2017

Oranim, Rachel, “Paging Dr. Google“, Nefesh B’Nefesh, XXXX

Oransky, Ivan, “Reader beware: Science covered in the news is likely to be overturned”. Stat, March 2, 2017

Paddock, Catharie, “Dr Google and the unwise practice of self-diagnosis”, Medical New Today, July 23, 2012

Pal MD, “Google doesn’t care about your health. See me instead”. KevinMD.com, July 20, 2015

Pannor Silver, Michelle, “Patient Perspectives on Health Information and Communication With Doctors: A Qualitative Study of Patients 50 Years Old and Over”, Journal of Medical Internet Research, January, 2015

Patients and Web,”A la recherche du ePatient”, LauMaCommunication, 2013

Peratt, Börje, ”Medicinsk felbehandling – den tredje ledande dödsorsaken i USA”, July 12, 2017

Pho, Kevin, ”Patients Googling their symptoms, doctors need to deal with it”, KevinMD.com, Januray 20, 2011

Pickover, Ellen, “Dr Google will see you now- it’s a health thing”, Independent.ie, May 17, 2017

Piller, Ingrid, “Literacy – the power code”Language on the move, August 7, 2017

Prone, Terry, “No medical cure yet for ‘Doctor Google’ and the know-it-all patient”, Irish Examnier, October 10, 2016

Pourmassina, Linda, “Dr. Google is currently only medical student Google”, KevinMD.com, July 27, 2012

Realwire, Press release, “Health-obsessed Brits drain UK business by a staggering £ 1.1 bn”, April 19, 2016

Rapaport, Lisa, “Few seniors seeking health advice from Dr. Google”, Reuters, August 2, 1026

Rehmeyer, Julie, “Bad science misled millions with chronic fatigue syndrome, Here’s how we fought back”, Stat, September 1, 2016

Rippen, Helga, Risk, Ahmad, “e-Health Code of Ethics”, Journal of Medical Internet Research, April-June, 2000

Robinson, Stacy, “Googling for Health”, Communicate Health, 16 January, 2013

Ryan, Erin Gloria, “Dr. Google Thinks You’re Way Sicker Than You Actually Are”, Jezebel, April 18, 2012

Schorr, Andrew, The Web-Savy Patient An insider’s Guide to Navigating the Internet When Facing Medical Crisis, 2011

Segers, Jerry, “Dr. Google is in the house. All hail Dr. Google!”, KevinMD.com, August 30, 2015

Segrelles-Calvo, Gonzalo, “Dr. Google: The Quality and Limitations of On-line Information and its Impact on the Doctor-Patient Relationship”, Archivos de Bronconeumología, 2016

Seidman, Bianca, “The hazards of self-diagnosis on the Internet”, CBS News, September 22, 2015

Sennebogen, Emilie, “What is cyberchondria”, www.howstuffworks.com

Sermo, “The trouble with Dr. Google…” June 1, 2016

7 News Sydney, August 25, 2016

Shafee, Thomas, ”Wikipedia is already the world’s ’Dr Google’ – it’s time for doctors and researchers to make it better”, The Blog on The Conversation, October 18, 2016

Sheridan, Kate, “The 20 most Googled diseases”, Stat, June 6, 2017

Sherwood, Pete, “The Digital Patient Journey: Turning searches into conversions”, gravitate, August 5, 2014

Shuchman, Miriam, “Journalists as Change Agents in Medicine and Health Care”, msJama, February 13, 2002

Sifferlin, Alexandra, “Here’s What 6 Doctors Really Think of Dr. Google”, Time, September 10, 2015

Slack, Becky, “Dr Google will see you know”, New Scientist, November 30, 2015

Smith, Charlie, “ePatients and the Shape of Medical Knowledge”, Society for Participatory Medicine, June 14, 2007

Solomon, Robert, “Paging Dr. Google”, ACEP Now, April 1, 2013

Stanton, Rosemary, “A GP’s guide to breathing ‘alternative facts’ and Dr Google”, medicalobserver.com.au, May 30, 2017

Stein, A., “Dr Google or Dr Lazy?”, QJ Med, 2011

Stephens-Davidowitz, Seth, “Dr. Google will see you now”, The New York Times, August 9, 2013

Srivastava, Ranjana, “Doctor Google is here to stay – and here to help”, The Guardian, June 22, 2015

Stapinski, Lexine, Lee, Bianca W., ”Seeking safety on the Internet: Relationship between social anxiety and problematic internet use”, Journal of Anxiety Disorders, January, 2012

Stop Dr Google, “Facts about Cyberchondria in Australia”, September 19, 2015

Stop Dr Google, “Real-Life Cyberchondria Stories”, September 28, 2015

Stop Dr Google, “Tips for Finding Health Information Online”, September 30, 2015

Stop Dr Google, “Google Should Never Replace A Real Doctor!”, October 9, 2015

Swaminath, Arun, ”Stop Asking Dr. Google for Advice”, The New York Times, August 29, 2016

Swanson, Wendy Sue, “Dr. Google: Tips for patients who diagnose online”, KevinMD.com, February 7, 2013

Schwitzer, Gary, “Essential tips for medical journalists”, KevinMD.com, September 13, 2011

Thacker, Paul, “Coca-Cola’s secret influence on medical and science journalists”, The British Medical Journal, April 5, 2017

www.the-best-medical-search-engine.org/content/view/4/6

The University of Manchester, ”Psychologists to help Dr Google”, May, 2015

www.understandingresearch.com

Unterberger, Tanja, “Dr. Google: Die Top 50 der meistgesuchten Krankheiten”, netdoktor.at, September, 2015

Verdict, “Is self-diagnosing empowering or endangering?”, May 10, 2017

Wales, Jimmy, “What do we mean by evidence-based journalism?”, WikiTribune, July 3, 2017

Walsh, Bryan, ”Google’s Flu Project Shows Failings of Big Data”, Time, March 13, 2014

Ward, Adrian F., Wegner, Daniel M., “The Internet has become our External hard drive for our memories“, Scientfic American, December 1, 2013

Waters Family Chiropractic, “Dr Google – Has Google Taken Self-Diagnosis a Step Too Far?”, April 25, 2017

Wear, Alan, “When TV damned the drug regulators”, The British Medical Journal, October 10, 2004; 329:865

WebMD, “Internet makes hypochondria worse

West, Howard, “Practicing in partnership with Dr Google”, Cancerworld, November 1, 2013

Widegren, Henrik, ”Googla aldrig dina symptom”, 2016

Wikipedia, Cyberchondria, August 2017

Wikipedia, E-patient, August 2017

Wikipedia, Medical Wikis, August 2017

Wohlsen, Marcus, “The Google Doctor is a reminder of how badly the internet does real medicine”, Wired, October 13, 2014

Young, Martin, “The trouble with Dr. Google”, KevinMD.com, August 27, 2011

ZdoggMD

Footnotes:

  1. Jutel, Annemarie, 2016
  2. Jutel, Annemarie, 2017
  3. Kreimer, Susan, 2015
  4. Creag, Sunanda, 2011
  5. de Bronkart, Dave, 2009
  6. Peratt, Börje, 2017
  7. Fiander, Michelle, 2015
  8. Cochrane Consumer Network, 2017
  9. StopDrGoogle, 2015
  10. Gorski, David, 2012
  11. Pourmassina. Linda, 2012
  12. Oranim, Rachel, XXXX
  13. Merrifield, Sarah, 2017
  14. Davis. ,Dr., 2017
  15. IrishExaminer, 2017
  16. Lyons, Jodi, XXXX
  17. Prone, Terry, 2016
  18. Cucinotta, Jim, 2017
  19. The University of Manchester, 2015
  20. Fidler, Julie, 2016
  21. Walsh, Bryan, 2014
  22. Hwee Kwoon, Jennifer et al., 2006
  23. Robinson, Stacy, 2013
  24. mhealthinsight, 2015
  25. elmundo, 2017
  26. Gesenhues, Amy, 2016
  27. Kerr, David, 2015
  28. Horobin, Simon, 2015
  29. Solomon, Robert, 2013
  30. Margolis, Jacob, 2017
  31. Wikipedia, August 2017
  32. Central.de, XXXX
  33. Fauli, Katherine, 2015
  34. Miah, Andy et al, 2009
  35. Hoperitchie, 2015
  36. Realwire, 2016
  37. Rippen, Helga et al., 2000
  38. Boiten, Eerke, 2016
  39. Lee, Rhodi, 2016
  40. Jain, Anita, 2014
  41. Clark, Justin, 2017
  42. Google Trends, 2017
  43. Stop Dr Google, 2015
  44. Le Quotidien Santé, 2015
  45. Central.de, XXXX
  46. Bayer, Florian, 2015
  47. Hsu, Christine, 2012
  48. Bell, Jennifer, 2013
  49. IrishExaminer, 2017
  50. Chilton-Towle, 2017
  51. economìaDigital, 2017
  52. Basile, Matteo, 2016
  53. Sheridan, Kate, 2017
  54. Dala, Amy G., 2015
  55. Howard, Jacqueline, 2016
  56. Fredholm, Lotta, 2009
  57. Fredholm, Lotta, 2009
  58. Unterberger, Tanja, 2015
  59. StopDrGoogle, 2015
  60. de Bronkart, Dave, 2016
  61. European Commission, 2017
  62. Google Trends, 2017
  63. Icakuriren, 2007/2015
  64. Stephens-Davidowitz, Seth, 2013
  65. Doctor Schnabel, 2016
  66. West, Howard, 2013
  67. Hoffman, Katherine, 2013
  68. Butterfield, Stacey, 2013
  69. Comstock, Jonah, 2013
  70. American Medical Association, 1999
  71. Heath, Sara, 2017
  72. Goding, David, XXXX
  73. Atkinson, Sara, et. al., 2014
  74. Boniolo, Giovanni, et al., 2014
  75. Thacker, Paul, 2017
  76. Naturem 2017
  77. Abbate, Jeremy, 2016
  78. Haydon, Abigial, 2014
  79. Engber, Daniel, 2017
  80. Burkeman, Oliver, 2015
  81. James, Laura, 2008
  82. Makari, Anita, 2017
  83. Wales, Jimmy, 2017
  84. de Bronkart, Dave, 2016
  85. Menon, Dinethra, 2016
  86. NursingDegree.net, XXXX
  87. Understandingresearch.com, 2017
  88. Schwitzer, Gary, 2011
  89. Oransky, Ivan, 2017
  90. Shuchman, Miriam, 2002
  91. Johansson, Anna-Stina, 2017
  92. Lenken, Peter, 2008
  93. Schorr, Andrew, 2011
  94. Kolbert, Elixabeth, 2017
  95. Smith, Charlie, 2007
  96. Cucinotta, Jim, XXXX
  97. Medical Protection, 2016
  98. Cucinotta, Jim, 2017
  99. Ipsos Smx, XXXX
  100. ZdoggyMD, XXXX
  101. Shafee, Thomas, 2016
  102. Fricker, Martin, 2015
  103. Srivastava, Ranjana, 2015
  104. Swaminath, Arun, 2016
  105. Armin, Samira, XXXX
  106. Verdict, 2017
  107. Dunlop, Rachael, 2017
  108. Dunlop, Rachael, 2011
  109. Sherwood, Pete, 2014
  110. Kaplan, Karen, 2016
  111. Adi, 2105
  112. Nandorf, Tove, 2016
  113. Corderoy, Amy, 2015
  114. Slack, Becky, 2015
  115. Waters Family Chiropractic, 2017
  116. Antonio, Amy et al., 2015
  117. Crip, 2015
  118. Jones, Lydia, 2013
  119. Compton, Kristen, XXXX
  120. L’atelier, 2015
  121. Sifferlin, Alexandra, 2015
  122. Fredhom, Lotta, 2009
  123. Stop Dr Google, 2015
  124. Funkisfeministen, 2016
  125. Stein, A., 2011
  126. Busseltondoctors, 2017
  127. nib, 2017
  128. Fox, Susannah, 2013
  129. Lee, Joyce, 2014
  130. Pickover, Ellen, 2017
  131. King, Mark S., 2011
  132. Pho, Kevin, 2011
  133. Al Moutran, Homere, 2017
  134. Dizon, Don, 2014
  135. Pal MD, 2015
  136. Segers, Jerry, 2015
  137. Kirsh, Michael, 2016
  138. Pourmassina. Linda, 2012
  139. Swanson, Wendy Sue, 2013
  140. Young, Martin, 2011
  141. Gibson, Emily, 2012
  142. Ejnes, yul, 2016
  143. KevinMD, 2005
  144. The Best Medical Search Engine, 2017
  145. de Bronkart, Dave, 2015
  146. Smith, Charlie, 2007
  147. de Bronkart, Dave, May 16, 2016
  148. O’Hara, Mary Emily, 2016
  149. Rapaport, Lisa, 2016
  150. abc.net.au. 2017
  151. Integratedneurologyservices, XXXX
  152. Wikipedia, 2017
  153. Wear, Alan, 2004
  154. Börjesson, Esbjörn, XXXX
  155. Sennebogen, Emilie, XXXX
  156. Wohlsen, Marcus, 2014
  157. Innes, Emma, 2013
  158. McEvoy, Peter, 2014
  159. Heidel, Jamie A., 2013
  160. StopDrGooge. 2015
  161. Suzor, Nicolas, 2015
  162. StopDrGoogle, 2015
  163. StopDrGoogle, 2015
  164. Feke, Tanya, 2015
  165. Innes, Emma, 2013
  166. Healthlista reporter, 2014
  167. WebMD, XXXX
  168. Masterson, Andrew, 2015
  169. Seidman, Bianca, 2015
  170. Ryan, Eria Gloria, 2012
  171. Hont, Garbor, 2016
  172. Manzor, Amina, 2016
  173. Nkonkobe, Zisanda, 2017
  174. Icakuriren, 2007/2015
  175. Ben, 2012
  176. Awad, Amal, 2016
  177. Johnston, Joni, 2010
  178. Emmerton, Lynne et al., 2017
  179. Emmerton, Lynne et al., 2017
  180. Ceriani, Claudia et al., 2006
  181. Bennett. Nancy L. et al.., 2004
  182. Icakuriren, 2007/2015
  183. Emmerton, Lynne et al., 2015
  184. Ward, Adrian, 2013
  185. Paddock, Catharine, 2012
  186. Adi, 2017
  187. Adi, 2016
  188. Gawinska, Emilia et al., 2016
  189. Bidmon, Sonja, 2015
  190. Loh, Lawrence C., 2016
  191. Allam, Ahmed et al., 2016
  192. McQuilken, Lisa, et al., 2014
  193. Segrelles-Calvo, Gonzalo, 2016
  194. Llorente, C. et al., 2015
  195. Pannor Silver, Michelle, 2015
  196. Cajander, Åsa et al., 2016
  197. Cortés-Bordoy, Javier et al, 2013
  198. Jhaveri, Kenar, 2013
  199. Feathers, A., et al, 2016
  200. Bradley, Emma et al., 2017
  201. Kothari, Mihir et al., 2015
  202. Liang, Yanchun et al., 2011
  203. Boytsov, Artem et. Al, 2007
  204. Berben, Sivera AA et al., 2013
  205. Lo, Bernard, 2003
  206. Bejaimal, Shayna et al., 2013
  207. Bartos, Heather, 2016
  208. Liang, Yanchun et al., 2012
  209. Cook, Robert at al., 2016
  210. Barbato, Vincenzo et al., 2014
  211. Open Education Database, 2017
  212. Dooley, Joseph et al., 2015
  213. Cavazos-Rehg, P. et al., 2015
  214. Chen, Serene et al., 2014
  215. Emmerton Lynne et al., 2014
  216. Howard, Kristin et al., 2008
  217. Goonawardene, Nadee, 2017
  218. Allison J., 2002
  219. Bridges, Susan, 2015
  220. Backa-Eriksson, K., 2003
  221. Auwerx, Koen, 2017
  222. Stapinski, Lexine, et.al., 2012
  223. Celik, Cigdem Berber, et al., 2013
  224. Levine, David, et al., 2016
  225. Glatter, Robert, 2016

Revitalising Michel de Montaigne in the d- & e-patient movements

Michel_de_Montaigne_1

If one starts to roam the Internet for answers on why Michel de Montaigne (1533 – 1592) began writing what were to become his essays, one will find insinuations saying that his good friend La Boétie died. This has been understood to have made him melancholic. Some sources say his essays are written in his friend La Boétie’s memory. The idea of the horrors of war in his time is also an attempt to try to understand why he turned to the Stoic philosophers and then turned his life into philosophy and writing as a way of life. It has also been interpreted that Montaigne started to write these essays primarily to the King of France as a job application due to his previous failures in his political career. The King of France at the time was less fond of literature than a man who could represent him and France. Usually, in the humanities, no one says they know why he started writing and like to support the idea of turning it into a mystery. It is as if Michel de Montaigne was struck by magic and for no particular reason decided to retire to his library tower with the movements of his mind. Is there a secret to why he started writing? Not to me as a reader of Michel de Montaigne’s essays. To me, it has always been obvious from the first reading why he abdicated from the slavery of public service (on his own birthday, February 28th, 1571).

Michel de Montaigne starts his essays by telling his reader that it is a private book mostly written as something to himself and his close family and begs the reader to leave straight away.

“Reader, thou hast here an honest book: it doth at the outset forewarn thee that, in contriving the same, I have proposed to myself no other than domestic and private end. /—/ Thus, reader, myself am the matter of my book: there’s no reason thou shouldst employ thy leisure about so frivolous and vain a subject. Therefore farewell.” (1)

If the idea of privacy really was his intention why did he have his essays published while he was still alive? Michel de Montaigne has been perceived as having political motives with his essays. A recent biographer and historian, Philippe Desdain, says that the essays of Michel de Montaigne are applicable to significant events of his time. Philippe Desdain attempts to interpret Montaigne’s motives of writing to show off as a nobleman and that Montaigne’s essays are written for their immediate rela­tionship with the market. The essays correspond to particular expectations at the time and are at the same time also novelties that allow Montaigne to distinguish himself from others and to innovate with respect to codified social practices. Montaigne is interesting due to his predictability. He thinks and acts like others. These essays are social objects.

The essays of Michel de Montaigne can be interpreted as a form of autoethnography; that is to say a form of qualitative research in which an author uses self-reflection to explore their personal experience and connect this autobiographical story to wider, cultural, political and social meanings and understandings. Would Michel de Montaigne have liked the definition? He would prefer to be without it since his approach is to not let himself be defined.

“What I chiefly portray is my cogitations, a shapeless subject that does not lend itself to expression in actions. It is all I can do to couch my thoughts in this airy medium of words.” (2)

What kind of an event is a book?

This, in turn, leads to the question of what a book actually is. The author is the voice, but the meaning of a book involves a choir of interpretative factors that enable readers to decipher and enrich the authors’ meanings. Each interpreter continues to add his or her voice to the historical harmonisation in reshaping a book into an event. An event is the sum of their dominant interpretations. Is this really what Michel de Montaigne would have wanted us to do with his essays?

“I know not what to say to it; but experience makes it manifest, that so many interpretations dissipate truth and break it.” (3)

Michel de Montaigne is both reader and writer at the same time. In his way of writing, he does something untried – he transforms the reader and the writer into synonyms in a personal account. It is the beginning of what can be understood as a “Bildung” process long before the term was invented – this meaning education as the idea of personal freedom and development (the term Bildung emerged in the 19th century). His way of writing is to try. This is the name and concept of his brand new genre from the French word essayer: the essay (also derived from the French: assay from the word “apprantissage” in English: learning or apprenticeship).

Montaigne is part of the new order of the Renaissance and this period created a new way of quoting when writing by referring to the traditions of the ancient philosophers. His quotation technique and thought process consists of the reawakening of the philosophers, authors and rhetorical traditions from the old Greek and Latin antique cultures. All in all, his essays have 388 quotations in Latin, 18 quotes by antique Roman authors, 815 Latin quotations from 34 different antique Roman poets, 6 quotes by 6 new Latin poets, 8 quotes from antique Greek authors, 20 quotations from contemporary Italian authors and 12 quotes by 6 contemporary French authors of his time. These choices are very deliberate for a Renaissance reader. The Renaissance revitalised secular thought. The divine is deliberately left out. (4)

“Heaven is jealous of the extent that we attribute to the right of human prudence above its own, and cuts it all the shorter by how much the more we amplify it.” (5)

His way of writing is down to earth and reaches out to the ordinary reader as in a dialogue form of argumentation. Montaigne was part of the vanguard of the Renaissance movement and did what the Renaissance humanist movement was about – turning the thoughts of an elite culture into plain language to make it possible for anyone to criticise authoritarian thought and dogma. Montaigne admits to flickering around in his books, not really reading them thoroughly. He is not interested in who has said what. He is more concerned about finding good sense and thoughtfulness to inspire him to use to create his wisdom and to bounce his fun, irony, critical sense, free thought and expressions from and “knocking the arrogance of intellectuals”. (6) In his day his “free ranging essays were almost scandalous”. (7)

Michel de Montaigne is the patron of personal judgment through experience. Simplicity is his modus vivendi. His own conclusions on reading are that books only strengthen his rhetorical mannerisms – not his personality or personal growth. His essays are a fragmentary intellectual self-portrait in constant motion creating the idea of its own text universe. Any Montaigne reader will get the impression he is sitting somewhere in the same room and he is discussing openly and vividly.

The idea Montaigne had of begging the reader to get lost intrigued the physician and professor of literature and sciences Jean Starobinsky. In his book, Montaigne en mouvement, Starobinsky tries to grasp what kind of character Montaigne is throughout the whole writing process of the three volumes of his essays. Starobinsky seeks to unmask Montaigne as a hermeneutical process. Tries to discover and unveil how the writing process itself is a means of taming Montaigne. I am not convinced in the idea of taming Montaigne as in of understanding how his writing process set him free. Still, I have to credit to Starobinsky for showing how eligible Montaigne was concerning matters of medicine of his time. Jean Starobinsky praises Montaigne for elaborating on how to interpret the signs and symptoms of a disease and having an adequate value system to evaluate the options of a correct or incorrect diagnosis. Jean Starobinsky points out that Montaigne declares he has never even met three doctors who could reach the same conclusions on his medical condition. Jean Starobinsky points out that Montaigne realizes it is better for him to find it out by himself. (8) Jean Starobinsky also reflects upon the authorities Montaigne deals within meeting reason (law, theology, philosophy, and medicine). How Montaigne never gives up on disputing authorities in favor of experiences of the self.

Heterotopia

There is no mystery to why Montaigne embarked into his own intellectual self-portrait. Properly understood, it is as an intellectual side effect of his human condition. Two physicians, psychiatrist Jean Sarobinsky and nephrologist Alan Wasserstein, whom both have taken an interest in Michel de Montaigne’s essays, have confirmed my own comprehension of why he left his public duty. The cores of Montaigne’s essays are inactivity and the sensation of awkwardness due to kidney disease, kidney stones (renal colic). His body is slowly deteriorating. This painful encounter forces him to isolation and gives him the point of view he needs to use writing to ease himself:

“Whoever has a mind to isolate his spirit, when the body is ill at ease. /…/ let him, by all means, do so if he can.” (9)

Physician, Alan Wasserstein is attentive toward Michel de Montaigne in his article on Montaigne as a kidney stone patient and reflects upon the importance of reading his essays to understand the patient experience through patient narrative. Montaigne as a medical humanities example is helpful in understanding why patients oppose medical tradition. Alan Wasserstein appreciates Montaigne for his warm humanism because it makes it easier to alienate from the medical abstract sense of modern biomedical jargon: “Medical humanism has taken on the general humanist sense of being grounded in everyday human experience – interpersonal communication, emotional engagement – in contrast not to the divine, but to science”. (10)

Richard Lehman, who reported the Alan Wasserstein essay in the British Medical Journal, has commented Alan Wasserstein interpretation of Michel de Montaigne. Richard Lehman comes to the conclusion that the fact that he was rendered ill transformed Montaigne in the course of his writing: “Montaigne’s constant bouts of renal colic mellowed his earlier, elitist Stoicism, making him into a broader and more compassionate humanist”. (11)

Alan Wasserstein tries to figure out what kind of patient Montaigne could have been if he were alive today:

“It is instructive to look back at an individual case, that of a man we might call the first modern humanist and, perhaps the greatest of humanists. His case is especially relevant because chronic illness may have played a decisive role in shaping his outlook. /—/ Montaigne was eminently a practical man, and were he alive today /…/ I can imagine his humanist attitudes persisting in the teeth of scientific medicine. I cannot see him submitting to a restrictive diet without a fight. I cannot see him, for that matter, submitting to ‘domineering’ physicians. He would take some or all of his care into his own hands.” (12)

Dr. Rita Charon who propagates for the use of narrative medicine in clinical practice has portrayed some of the difficulties and if one thinks back at what Michel de Montaigne is so angry about – many patients are still struggling with the same problems today. See the following on the problem between current evidence-based medicine (EBM) and narrative medicine:

“EBM proponents answer that clinician’s considerations of patient’s circumstances and values are not ignored by the model and that hierarchy of evidence is a scientific tool aimed at assisting physicians and not dictating to them. Nonetheless, even proponents agree that they have a poorer handle on how to factor clinical judgment and patient’s circumstances than they do how to judge the hierarchy of evidence.” (13)

The problems Michel de Montaigne encounters in his time are still the same many patients encounter today: hard to get the correct diagnosis or treatment, doctors do not always seem to be able to evaluate medical knowledge properly, a doctor does not know what the lived experience of disease is, the medical knowledge system is incomplete, as a patient one has to be critical to every piece of medical information, skeptical of how this information or knowledge is scientifically created, interpreted, applied and conducted.

If Michel de Montaigne were alive today, he would be in the forefront of the e-patient movement

Physician and cancer patient Tom Ferguson and (1943 – 2006) coined the term e-patient in the 1980’s. The idea originated from the possibilities of the Internet as a source of information, communication and socializing.

The first generation e-patient Tom Ferguson created consists of a value system of concepts empowering patients:

  • Electronic
  • Educated
  • Empowered
  • Engaged
  • Enabled
  • Equipped
  • Expert

In 1992, Tom Ferguson conceptualized three different patient identities:

  • Passive Patients
  • Concerned Consumers
  • Health-active, health responsible consumers

Passive Patients do not do much. Concerned Consumers might ask questions and try for a second opinion, but will go for what their doctor recommends. There is no doubt that Michel de Montaigne is the third and most active category: Health-active, health responsible consumer. This health responsible personality is determined to play an active role in his/her health and will never hesitate to disagree with their health advisors. They will explore alternative methods and holistic therapies. Understand medical treatments can be as hazardous as beneficial. If they are not satisfied with their doctor, they will not fear to seek several new opinions. They frequently seek additional information and ask the advice of their more experienced friends. They can consider the time to wait and see. When they are attained by illness, they refuse to play the victim and regard their diagnosis as a provocative challenge and as an opportunity to examine their lives. They express their emotions freely, ask questions and never hesitate to question their physicians’ suggestions or to criticise their physicians’ actions. (14)

Michel de Montaigne is a patient in control of himself and the situation and would make sure you get into contact with the physician that best suits your f(l)avour:

“If your physician does not think it good for you to sleep, to drink wine, or to eat such and such meats, never trouble yourself; I will find you another that shall not be of his opinion; the diversity of medical arguments and opinions embraces all sorts and forms.” (15)

One interpretation of Montaigne as part of mass media lets us know that: “Had he lived in the era of mass networked communication, he would have been astonished at the scale on which such sociability has become possible; not dozens or hundreds in a gallery, but millions of people seeing themselves bounced back from different angles” (16)

The digitalization of a Renaissance Man

Michel de Montaigne can be found on the digital Gutenberg Project on the Internet. He did not have the Internet, but the way he roams his private library can be seen as similar to anybody going out on the Internet for scientific knowledge and online self-diagnosis and then blog about it to help others. The principles are the same in his essay writing.

The idea of the Internet as a universal source of knowledge was coined for the first time in the 18th century by the German poet and philosopher Novalis (Georg Philipp Friedrich Leopold von Hardenberg 1772-1801) as he imagined an unlimited book. Expressed metaphorically, the Internet is the foresight in his dream. (17) The term ‘book’ needs to be redefined as a kind of shorthand that stands for many forms of written textual communication. A book in the digital age is expansive in thought and action. In the digital age, everybody can be everything at the same time: producer, author and consumer. The philosophers Gilles Deleuze (1925 – 1995) & Félix Guattari (1930 – 1991) have initiated the idea of the book as a machine. In their terms, the book as a machine is only of interest when one writes and is plugged into other books (the line of thought is the interconnecting blog-culture, lists of links on web pages, social media and the idea can be extended to open data sharing digital platforms). In the Deleuze and Guattari sense of a book or text, literature is explained as being an assemblage: “We will ask what it functions with, in connection with what other things it does or does not transmit intensities, in which other multiplicities its own are inserted and metamorphosed.” (18)

The Gutenberg Project makes Montaigne part of a bigger current patient advocacy movement. Montaigne has the same kind of critique as many current day patients and patient advocates portray and argue vividly. He is just as sharp and critical to the circumstances he was witnessing as contemporary patient-bloggers are today. On reading the Chapters 12 “On Physionomy” and 13 “Of Experience” in the third volume of his essays I get the sensation of a highly health literate free thinker (some critics say he is not a freethinker – “as such people came to be known in the seventeenth century”, they say Montaigne is a practitioner of critical judgment). (19) Montaigne is not only on a high level of critical health literacy (seek out information and value the reliability, take responsibility for one’s own health and have a sense of one’s own health) he transcends into the higher position of political health literacy (health literacy is about social and political rights, access and transparency) since he unmasks the ideologies of scientific medical production of his time. His well-educated essay on his medical concerns and the inabilities of physicians are also a form of medical political debate and serious source criticism. Here again, Montaigne is a forerunner. The term health literacy was coined in American terms in 1974 to represent health education that can be understood by people at all grade levels. (20)

Next to come are some contemporary examples that would suit the mindset of Michel de Montaigne. In return and I hope he will suit these people and innovations as well. Enjoy!

e-patient Dave de Bronkart, skeptical to medical authority as Michel de Montaigne

“What should we do with those people who admit of no evidence that is not in print, who believe not men if they are not in a book, nor truth if it be not of competent age? we dignify our fopperies when we commit them to the press: ‘tis of a great deal more weight to say, “I have read such a thing,” than if you only say, “I have heard such a thing.” But I, who no more disbelieve a man’s mouth than his pen, and who know that men write as indiscreetly as they speak, and who look upon this age as one that is past, as soon quote a friend as Aulus Gelliusor Macrobius; and what I have seen, as what they have written. And, as ‘tis held of virtue, that it is not greater for having continued longer, so do I hold of truth, that for being older it is none the wiser. I often say, that it is mere folly that makes us run after foreign and scholastic examples; their fertility is the same now that it was in the time of Homer and Plato. But is it not that we seek more honour from the quotation, than from the truth of the matter in hand?” (21)

If you one reads this Montaigne quote properly and studies what Dave de Bronkart is saying in his TED presentation, “Let patients help” on Youtube one can find similarities. Dave de Bronkart starts by presenting the concept Patients Rising (patients taking control of their own cases, go look for more information, define what the terms of one’s own success in healthcare is).

Dave de Bronkart is diagnosed with cancer and starts to roam the Internet. Quickly he realizes the official WebMD information is seriously misleading. He knows from the Internet that if he finds any information he is not happy about he makes sure to go look for more. Just as Montaigne knows, personal judgment is better than medical authority; Dave de Bronkart learns that the best recommendations for him are found from people with personal experience of disease and the healthcare system. Dave de Bronkart gets relevant information on how to proceed and why by people living with disease. Other patients from online patient groups explain what the correct orders of treatments are and what treatments to never even attempt. No doctors had ever explained themselves in this manner. In addition, and most surprisingly of all – the correct information is not even found on official medical WebPages on the Internet.

If Dave de Brokart just had done as he had been told in healthcare, to start with he would not have been alive today. Patient groups and the Internet saved his life. Today he is a very active participant on the Society for Participatory Medicine (former e-patients.net).

PatientsLikeMe Lithium study on why one cannot trust science just as Montaigne has been aware of all the time

“Most of the instructions of science to encourage us herein have in them more of show than of force, and more of ornament than of effect.” (22)

Vice President of Innovation at PatientsLikeMe, Paul Wicks, tells the story of the Lithium study that was conducted by engaged ALS patients on the PatientsLikeMe open data sharing facility for patient reported outcomes (PROM). In 2008, an Italian clinical study claimed to have used Lithium to stop the progression of ALS symptoms. The problem with this study is that it contained only 16 positive results regarding Lithium for ALS patients. A number of ALS patients asked their doctors to prescribe the drug based on this study off the record. Many patients started reporting their dosage, side effects and outcomes on the PatientsLikeMe platform to see if this was really working. Anybody who could get hold of the drug for ALS could participate, thus completely turning the usual culture of medical trial around. All the data was available for free on the Internet as the study continued. The PatientsLikeMe study found that the Italian clinical study from 2008 was false. Many died, but their data lives on. This PatientsLikeMe trial has been published in Nature Biotechnology. (23) This PatientsLikeMe Lithium study has also been granted a Wikipedia entry. (24)

This PatientsLikeMe example is a symptom of the politics in science and this critique can easily be found on the Internet. That is to say, drug companies and academic clinical research (25) selectively choose to publish studies that seem positive where the numbers of patients in these studies are too low. (26) It is essential for patients to know what is going on and what is working or not and why so. A few years ago I went to an evening lecture at Filosoficirkeln (open lectures of philosophical inquiry) in Lund and there a Professor of practical ethics at Lund University, Dan Egonsson, explained the drug companies only have to show 30 % positive result on a drug before it can be released on the market. I do not know if this has changed since of what is going on, or if any patient advocates are arguing for a higher percentage (but I might find something one day if I go roaming on the Internet). The policy of informed consent is at stake and patients should really know when to decline treatment beforehand. This kind of information is usually not offered in the medical setting. The e-patient movement will hopefully help change the culture of healthcare where more demanding patients are just as natural as any patient safety measure. Michel de Montaigne would be first to approve.

Digital solution Montaigne would have appreciated since it puts a holistic patient experience at the center of medical research

“What if knowledge trying to arm us with new defences against natural inconveniences, has more imprinted our fancies their weight and greatness, than her reason and subtleties to secure us from them?” (27)

The word nobism coincides with Montaigne’s interpretation of medical professionals: to excel in utter stupidity. This word has also been given a new identity by inviting the Latin word nobis (for us) to rest next to the letter m for medical in a new initiative to give patients, healthcare providers and medical research a better understanding of what the patient journey is like. The solution nobism also offers a holistic view of everything the patient is up to in the course of a disease and recovery.

Nobism is one example of the big variety of e-patient solutions available today. Nobism does more than just collect information for personal use. Nobism goes one step further. Nobism also makes sure the information on the whole picture of a patient journey is furthered to researchers who often never have the full picture of the patient outcomes from the time of not getting the correct diagnosis, to what diagnosis and treatments were wrongly tried to the next step in the correct diagnosis and which different treatment options worked out, how the disease developed over time and the changes for better or for worse, to matters of lifestyle, diet, supplements, vitamins, alternative treatment options. “The more a patient knows of their symptoms, medicine use and all they do to feel better, the better they can make decisions for future treatments”, because “most specialists have no detailed information about this”. (28) The idea is to get a better view on symptoms, medication use, vitamins or therapy. Researchers get better information about day-to-day remedies patients use to feel better to help create better long-term medical solutions.

dPatient Ulrika Sandén – Patient Voice – Not trusting doctors’ opinion, Montaigne wouldn’t either 

“The arts that promise to keep our bodies and souls in health promise a great deal; but, withal, there are none that less keep their promise. And, in our time, those who make profession of these arts amongst us, less manifest the effects than any other sort of men; one may say of them, at the most, that they sell medicinal drugs; but that they are physicians, a man cannot say.” (29)

If you took the time to read this Michel de Montaigne quote and read the following patient experience story you will see patients have to oppose to the same dysfunctional knowledge processes Montaigne accuses doctors of in his own time.

Cancer patient Ulrika Sandén gives the tale of her patient journey where the typical discrediting gender interpretations are applied at first (a woman is not considered a body – only a dysfunctional psyche). The first thought she had become schizophrenic due to some kind of explosions in her head. No such disease was found. Later on, symptoms progress and one of her arms starts jumping and moving strangely in ways she couldn’t control. She got to see a neurologist and at the time, nothing is found so the immediate conclusion is panic attacks. She tried several therapies for several years and nothing helps. Later on, her whole body is shaking. Her GP wants to send her back to the neurologist, but she opposes and thinks nothing can be done. The difference in the part of this story is that the GP knows the patient and does not look upon her as a stick figure as previous doctors had been doing. The GP had never noticed any of the psychological issues others were trying to pin on her. The GP sends the patient to get an MR and a benign cyst is found and she is given epileptic medication. The medicine seemed to work for a short time but she continued to worsen. The next attempt interprets her as having migraine and she is given other medication and recommendations on how to live her life. After a few weeks, nothing helped – as usual. She went to the Emergency Room but they said they could not help her said they could only send her to a neurologist but there was none on duty. She tries a new GP who could not understand what she had and made sure she was admitted to the Emergency Room. This GP put patient safety before organization. While in the hospital, she was fragmentized again. She then demanded a second opinion. The second opinion responded that she has a low malignant in the brain and surgery was performed. The core line of her story is that as a patient one has to be able to dare to oppose medical authority to get the correct diagnosis. To a patient, the health care system can be compared to as going to war on the system itself. It is paramount to find medical professionals who can go against standardized ways of thinking and reasoning.

Ulrika Sandén explained herself in the regional newspaper for Scania, Sydsvenskan, in these terms: “I would not have been alive today if I only had done as I was told in healthcare. Unfortunately, this is what healthcare looks like today”. (30)

This coming trimester, she will be part of the first university course in Sweden on patient empowerment for cancer patients and their next-of-kin within the field of Design Sciences at Lunds Tekniska Högskola (LTH). Ulrika Sandén has also written the first Swedish dPatient research report on cancer patients from a patient’s perspective. Her report, “På okänt cancervatten” (31) (navigating the unknown sea of cancer) is currently only in Swedish.

Comments added after publication:

Just as Montaigne thought in his time words are fluid mediums, sort of, like clouds changing their formations as they float across the sky, and a blog entry is always open toward discussion.

dPatient stands for Designpatient and is currently the highest level in the patient movement. dPatients influence the design of medical trials and operate on both structural and process level on the healthcare system to redesign it to make it more functional toward patients. (There is a second generation to the e-patient concepts encourage change on similar levels and other topics concerning healthcare research and medical education. I can write about this in more Linkedin posts to come. At the present, there are many different attempts going on in the world. Trying to interpret and understand them from all their different angels on similarities and differences is a very interesting task.)

Ulrika Sandén after reading this piece would like to expand the conceptualization to tmdPatients (think more than doctors Patient)…

Patient-blogger Fabian Bolin on why blogging is an existential necessity just as Montaigne has known all along… 

“We trouble life by the care of death, and death by the care of life: the one torments, the other frights us. It is not against death that we prepare, that is too momentary a thing; a quarter of an hour’s suffering, without consequence and without damage, does not deserve especial precepts: to say the truth, we prepare ourselves against the preparations of death. Philosophy ordains that we should always have death before our eyes, to see and consider it before the time /…/‘The whole life of philosophers is the meditation of death.’ Cicero.” (32)

If you read the Montaigne quote and take the time to understand what cancer blogger Fabian Bolin says you will learn that any disease is a threat to human freedom that needs to be addressed. Philosophy – or reflecting on life and death cannot be avoided. The emotions and melancholy disease give that new kind of understanding of life must never be suppressed and still this how patients at times are addressed. Fabian Bolin starts his presentation by looking at us and explains the situation of when someone asks how things are and what would happen if he just said things are really bad. People do not want to respond verbally to it and it is not common in Sweden to express oneself openly about the idea of the backside of life – about wanting to die. Instead, the most common question he gets is if chemotherapy is painful and people try to tell him to stop blogging. People tell him to calm down and focus on rehabilitation instead. What people do not seem to understand is that his patient-blogging is his existential rehabilitation.

Fabian Bolin explains that thanks to his blogging, he has been able to live – not just survive – through this whole cancer experience. Cancer is a mental trauma to both patient and next-of-kin. This should be common knowledge in healthcare, but during his whole stay in the hospital no medical professional – doctor or nurse – even once asked him how he felt.

Fabian Bolin won the Swedish CancerRehabFund journalistic prize in 2015 for the best reporting of the year on cancer as experience and rehabilitation. (33) It is from his experience he and his best friend Sebastian Hermelin has initiated the digital platform WARONCANCER to gather as many cancer-patient narratives they can.

Patient-blogger Funkisfeministen on why Dr Google is a better option than healthcare professionals in the same critical stance as Montaigne 

“I had rather understand myself well in myself, than in Cicero. Of the experience I have of myself, I find enough to make me wise.” (34)

The Swedish patient-blogger with the nickname Funkisfeministen has explained why Googling is better than health care professionals. First of all, because the health care system is not updated. She was diagnosed with a rare disease and the people she meets in the health care setting aren’t even interested in trying to get updated on what she has. Even patient association home pages are not updated enough on the latest research. She has to find out by herself what she needs to know on her condition on the Internet. In her case, Googling is the best alternative: “As long as healthcare professionals are not able to contribute to better knowledge amongst themselves or towards patients, it is not at all encouraging to have to do with healthcare professionals who mock patients that go looking for information by themselves” (35)

Wrongly diagnosed Twitter microblogger @livetsbilder on why it is impossible to trust what a healthcare system is up to just as Montaigne has been arguing since the 16th century

“Science, indeed, does us one good office in instructing us exactly as to the dimensions of evils.” (36)

Microblogger LivetsBilder on Twitter added to the general disappointment of medical practice with a statement of fake news. Physical activity is recommended for patients who can’t even move. The discussion that follows on her Twitter account to her outburst is the usual critique of medical culture as inconsistent, non-attentive and with no concern for a person-centered approach. The medical mind here is just a means of evil when care is proclaimed in general terms. The problem this patient has encountered is that she is wrongly diagnosed. The medical professionals closest to her deny the diagnosis she has even exists. Professionals who understand and can diagnose her properly are out of reach and she is too ill to even be able to take the trip to get her medical documentation in order (her description and documentation was sent by post there). On top of this distress, the Swedish government has passed legislation that makes one lose one’s job if one is not rehabilitated properly to return to work. The strangest things, in this case, are that her medical documentation is incorrect and she has been denied funding for sick leave. The paradox she is in is beyond surrealism: at the same time as her documents do not grant her public sick leave, she is rendered unemployed by the same incorrect medical documentation.

Michel de Montaigne as a reflection in the age of blogging

Should be Montaigne considered a voluntary, involuntary or just belated blogger on the digital Gutenberg Project? The Swedish author Bodil Malmsten (1944 – 2016) plays with the idea of Montaigne as a blogger in her own blogging. The idea of self-writing actually makes many autobiographical-like writers seem as one or other form of Montaigne. Bodil Malmsten at least thinks Montaigne would have come up with a new concept for the word blog Bodil Malmsten can’t stand. Why not just let Michel de Montaigne himself become a generic term: Montaignesque. And this is the problem. Montaigne would prefer to be left as an open free association. Whatever term one tries to apply to him “it is far too sterile a term for the mind of Michel de Montaigne running after itself, arguing against argument, reading his thoughts and his ageing body.” (37)

Montaigne refurnished his tower to suit his closest needs: reading, writing and sleeping: “When Montaigne moved his books to the third floor of the tower, he moved a bed to the floor below”. (38) Space for free ranging thought depends on a way of time off where one can let one’s thought progress at ease and leisure and for pleasure no matter the circumstances. On Twitter I have come across quite a few microbloggers who are so ill they cannot leave their beds. They spend some of their conscious time from their beds on the 140-character space on Twitter and they are just as angry as Michel de Montaigne in his time about the medical profession and their lack of knowledge and understanding. This at least helps them get in touch with other co-patients and the informed society… Twitterpatients are often heartwarmingly spontaneous, seriously concentrated thought or exclaim outraged criticism. There are no limits to say where an essay begins or ends. Tweets by @sosadtoday have been transformed into a published essay (example: So Sad Today by Melissa Broder) (39). There is no limit to what an essay can be and we just have to thank Montaigne for starting to write without an adequate literary term. The Internet and social media grant the similar freedom from rigidity Montaigne would approve of.

The last words of encouragement from Michel de Montaigne

The last words and citation in Michel de Montaigne’s essay will also finish my essay on revitalising him in this current patient movement. He wishes happiness and good health to all:

“Let us recommend that to God (Apollon), the protector of health and wisdom, but let it be gay and sociable.”

“Frui paratis et valido mihi/Latoe, dones, et precor, integra/Cum mente; nec turpem senectam/Degere, nec Cithara carentem.”

[“Grant it to me, Apollo, that I may enjoy my possessions in good health; let me be sound in mind; let me not lead a dishonourable old age, nor want the cittern.”—Horace, Od., i. 31, 17.]

[“Grant it to me, Apollo, that I may enjoy what I have in good health; let me be sound in body and mind; let me live in honour when old, nor let music be wanting.”]” (40)

©Philippa Göranson, Lund, Sweden, July 21, 2017

FYI: in this reference list the media I have used are embedded so you can see for yourself – if they do not appear just Google and you will find…

References:

Backwell, Sara, How to Live or A Life of Montaigne, Other Press, New York, 2010

Berkowitz, Joe, ”Why So Sad Today Is The Only Twitter Book That Might Save Lives”The Fast Company, March 18, 2016

Bolin, Fabian, “Verkligheten ingen vågar prata om”, 3minTalk.com

The Book of Life, “Michel de Montaigne”The School of Life

de Bronkart, Dave, “Let Patients Help”, TEDxMaastricht, Youtube.com, April 7, 2011

CancerRehabFonden, “CancerRehabFondensJournalistpris 2015”, Stockholm

Charon, Rita & Wyer, Peter, “Narrative evidence based medicine”The Lancet, 26 January, 2008

Deleuze, Gilles & Guattari, Félix, a thousand plateaus/capitalism & schizophrenia, The Athlone Press, London, 1999

Desdain, Philippe, Montaigne: A Life, Princeton University Press, 2017

Engdahl, Horace, “Tredje sidan: Jaget går vilse bland monstruösa gestalter. Litteraturforskaren Jean Starobinski talar förnuft med Montaignes melankoliska essäer”,Kultur & Nöje, Dagens Nyheter, Stockholm, 1995-01-19

Ferguson, Tom, ”Patients, Heal Thyself: Health in the Information Age”, The Futurist, January-February, 1992 (digital on Questa magazine or Google title)

Foglia, Mark, “Michel de Montaigne”, Oppy, Graham & Trakakis, N. N. (Ed.), Early Modern Philosophy of ReligionVolume 3, The History of Westerns Philosophy of Religion, Routledge, London & New York, 2009

Goldacre, Ben, “Why doctor’s don’t know about the drugs they prescribe”, TED Talks, Youtube, September 27, 2012

Funkisfeministen, “Den googlande patienten – har vi något val?”, August 23, 2016

Hyman, Mark, “Why Antidepressants Don’t Work for Treating Depression”Huffpost, the blog, November 17, 2011

Kniivilä, Kalle, “Cancerdrabbade får egen universitetskurs”, Sydsvenskan, 14 April, 2017 (Sveriges Radio P1 about this course)

Kramer, Jane, “Me, Myself and I – What made Michel de Montaigne the first modern man?”The New Yorker, September 7, 2009

Lehman, Richard, “Humanist of the Week: Michel de Montaigne (1533-1592”, From The BMJ Opinion, June 10, 2007

Livets Bilder; ”Idag är en sån där dag när jag ser mer rött när fysisk aktivitet presenteras som boten på allt. Mirakelmedicin som gör alla friska! #FakeNews”, July 14, 2017

Malmsten, Bodil, Loggböcker 2003-2015, Modernista, Stockholm, 2016

Minto, Robert, ”The myth of the apolitical Montaigne”, Los Angeles Review of Books, July 3, 2017

de Montaigne, Michel, Essays, Gutenberg Project, Translation by Charles Cotton, Edited by William Carew Hazlitt, 1877

www.nobism.com

Nordin, Svante, Förlåt jag blott citerar, Bokförlaget Nya Doxa, Nora, 2001

Persson, Magnus, Den goda boken, Studentlitteratur, Lund, 2012

Sandén, Ulrika, ”Patient Voice Ulrika Sandén Thursday”, Wonca Europe Conference 15-18 June 2016, Copenhagen, Denmark

Sandén, Ulrika, ”På okänt cancervatten”, Designvetenskaper, Lunds Tekniska Högskola, Lunds Universitet, 2016

Sharpe, Mattew, ”Guide to the classics: Michel de Montaigne’s Essays”The Conversation, November 1, 2016

Starobinsky, Jean, Montaigne i rörelse, Atlantis, Stockholm, 1994 (Original title: Montaigne en mouvement)

Wasserstein, Alan, G., “Lessons in Medical Humanism: The Case of Montaigne“, From: Annals of Internal Medicine, Volume 146, No 11 (pgs. 809-813), 5 June 2007

Wicks, Paul, ”Your data is doing good: The Lithium Study”, PatientsLikeMe, December 18th, 2015

https://em.wikipedia.org/wiki/PatientsLikeMe

Quizlet, Health Literacy

Footnotes:

(1) de Montaigne, Book 1, Ch. 1

(2) de Montaigne, Michel

(3) de Montaigne, Michel Book 3, Ch. 13

(4) Nordin, Svante, 2001

(5) de Montaigne, Michel Book 3, Ch. 12

(6) The Book of Life, XXXX

(7) Sharp, Mattew, XXXX

(8) Starobinsky, Jean, 1994

(9) de Montaigne, Michel Book 3, Ch. 13

(10) Wasserstein, Alan, 2007

(11) Lehman, Richard, 2007

(12) Wasserstein, Alan, 2007

(13) Charon, Rita & Wyer, Peter 2008

(14) Ferguson, Tom, 1992

(15) de Montaigne, Michel Book 3, Ch. 13

(16) Backwell, Sara, 2010

(17) Persson, Magnus, 2012

(18) Deleuze, Gilles & Guattari, Félix 1999

(19) Foglia, Marc, 2009

(20) Quizlet; July 2017

(21) de Montaigne, Michel Book 3, Ch. 13

(22) de Montaigne, Michel Book 3, Ch. 12

(23) Wicks, Paul, 2015

(24) Wikipedia, July 2017

(25) Goldacre, Ben, 2012

(26) Hyman, Mark, 2011

(27) de Montaigne, Michel Book 3, Ch. 12

(28) Nobism.com, July 2017

(29) de Montaigne, Michel Book 3, Ch. 13

(30) Sydsvenska Dagbladet, 2017

(31)www.design.lth.se/fileadmin/designvetenskaper/Paa_okaent_cancervatten_slutversion.pdf

(32) de Montaigne, Michel Book 3, Ch. 12

(33) Cancerrehabfonden, 2015

(34) de Montaigne, Michel Book 3, Ch. 13

(35) Funkisfeministen, 2016

(36) de Montaigne, Michel Book 3, Ch. 12

(37) Kramer, Jane, 2009

(38) Kramer, Jane, 2009

(39) Berkowitz, Joe, 2016

(40) de Montaigne, Michel Book 3, Ch. 13