Går det att humanisera den svenska cancervården med designtänkande?

fredrik_nilsson_2_0PM11

Cancerstrategier gentemot allmänheten börjar långt innan en patient diagnosticerats med cancer. Hur lätt är det att veta hur man ska reagera på symtom som kan tyda på cancer? Kommunikation om alarmsymtom hänger ihop med förutsättningar att få rätt diagnos i ett tidigare skede. Att närma sig vården är inte alltid enkelt. Cancer kan vara extra komplicerat. Incitament att följa patienten från första symtomyttring till avslutad behandling och egenvård finns inte.

Svensk cancervård står inför nya utmaningar. Den inledande fasen inom svensk cancervård är bättre systematiserad. Bakgrunden är utvecklandet av standardiserade vårdförlopp (SVF).

  • Vet du hur det gått för standardiserade vårdförlopp halvvägs in i satsningen?
  • Har du funderat över vilken information cancerpatienter får i vården eller inte?
  • Har du lagt märke till att en form av cancerkommunikation saknas utifrån svenska cancerföreningar?

Patientprocessorientering är en företeelse myntat av en professor vid Lunds Tekniska Högskola. För denne professor började det med att han blev anhörig till cancerpatient och började skriva dagbok för att förstå vad han varit med om. Denne professor har utvecklat ramverk för hur man kan förändra cancervårdens grundläggande organisationstänkande.

De frågor och företeelser jag börjat nämna kan ha med designforskning att göra. Frågan är bara hur man ser på patientdesign – var börjar det egentligen? Hur gör patienter? Behöver inte patientenkäter förnyas utifrån nya organisationsformer för att överensstämma bättre med vad patienter egentligen har att berätta?

Professor Fredrik Nilsson och patientforskare Ulrika Sandén

Professor Fredrik Nilsson vid Designvetenskaper Lund Tekniska Högskola är av intresse för alla som intresserar sig för hur man kan humanisera vården. Professor Fredrik Nilsson arbetar med cancerpatient och patientforskare Ulrika Sandén. Inför att presentera Ulrika Sandén behövs först en introduktion av Fredrik Nilssons forskargärning för förbättrad patientmakt. Professor Fredrik Nilsson har varit anhörig till en cancerpatient.

”Nära anhörig som under 5 år dagligen var i cancerns våld.” (Fredrik Nilsson, ppt, 2013)

Professor Fredrik Nilsson vid Designvetenskaper vid LTH forskar och undervisar om organisatoriska förändringar, processer, logistik, innovation, intern organisatoriska processer och tillhandahåller komplexitetsteoretiska perspektiv. Fredrik Nilsson är engagerad i projektet Proaktiv cancervård med Ulrika Sandén. Projektet proaktiv cancervård finns vid Lunds Tekniska Högskola. Proaktiv cancervård syftar till att få fram bättre kunskap om cancerpatienters första symtom till diagnos och behandling, till hur man sedan kan korta ner väntetider och hur man kan stärka patientens egenförmåga.

Denna text om Professor Fredrik Nilsson behöver läsas med den kommande texten om Ulrika Sandén. I den kommande texten om Ulrika Sandéns akademiska arbeten får läsaren en presentation över hur designtänkande fungerar för det underlättar att förstå hur och varför hennes arbeten ser ut som de gör. Texterna om Professor Fredrik Nilsson och Ulrika Sandén behöver ges en symbolisk förståelse i termer av tvillingtexter. Det vill säga att man med fördel ska läsa dem efter varandra.

Nationella cancerstrategin

cancer-389921_1920CancerStratPM11

Den nationella cancerstrategin (SOU 2009:11) utgår från en utredning som tillsattes 2007 för att lämna förslag till en nationell cancerstrategi. Anledningen till beslutet om en nationell cancerstrategi är att cancerfrekvensen förväntas fördubblas till 2030. Det finns ett stort behov av tidig upptäckt för att cancerbehandlingar ska kunna lyckas i högre grad. Cancervårdens organisation behöver utvecklas. Cancervården måste kunna möta patienters informationsbehov. Jämlik vård behöver förbättras. Med en nationell cancerstrategi är det tänkt att man ska kunna åstadkomma långsiktiga lösningar.

Den nationella cancerstrategin har några huvudgrupperingar. Grupperingarna handlar om medborgarperspektivet som fokuserar samhällsperspektivet och frågan om kunskap till allmänheten, cancerprevention, forskning och vårdstyrning, medicinteknik, läkemedel, prioriteringar, patientens ställning, kompetensförsörjning i vården.

Detta avsnitt handlar som Professor Fredrik Nilssons insatser i termer av vårdorganisation kan det vara relevant att titta lite närmare på vissa stycken i den nationella cancerstrategin. Stycke 6.1.4 ”Cancervårdens organisation behöver utvecklas” anger att vårdorganisation behöver utvecklas mot centralisering och decentralisering. Cancervården står inför utmaningar i termer av kompetensförsörjning, att cancerdiagnostik blir mer förfinad, mer individbaserad behandling, ökat behov av rehabilitering och uppföljning, nya kunskaper tillkommer, forskning och klinisk verksamhet behöver komma närmare varandra, förbättrad nivåstrukturering. I stycke 6.1.6 ”Cancervården måste möta framtida patienters krav på information och kvalitet i omhändertagandet i nationella cancerstrategin” lägger man fram värderingen att vårdens organisation behöver stödja en samlad vårdprocess för patienten.

Regionala cancercentrum 

155472216628047200SamverkanPM11

En nationell cancerstrategi för framtiden (SOU 2009:11) är den politiska reform som ledde till bildandet av olika regionala cancercentrum som samlats genom hemsidan cancercentrum.se. Socialstyrelsens rapport ”Utbyggnad av regionala cancercentrum En samlad bedömning från fyra års uppföljning” från 2016 visar på många olika framgångsfaktorer. Man skriver om ökad patientcentrering och patientmedverkan, professionsdriven utveckling, etablerad kunskapsstyrning, förbättrad nationell samverkan, mer jämlik vård, hög kompetens inom RCC, fler kontaktsjuksköterskor i vården, fler patienter bedöms i multidisciplinära konferenser, fler individuella vårdplaner tas fram, webbportal med kliniska studier har tagits fram som underlättar för vården och patienter att hitta passande studier.

Standardiserade vårdförlopp (SVF) 

155472217330068188VarjeDagPM11

2015 lanserade Socialstyrelsen rapporten ”Standardiserade vårdförlopp i cancervården Lägesrapport 2015”. Socialstyrelsen tänkte sig att tanken med att införa standardiserade vårdförlopp (SVF) med kortare väntetider och förbättrad information till patienter borde leda till förbättrad patientnöjdhet. SVF ska i första hand korta ner tiden från tanken om välgrundad misstanke om cancer till att den första behandlingen sätts in. SVF syftar till snabb utredning utan medicinskt motiverad väntetid. SVF är inspirerat av den danska sjukvårdens pakkeforløben som syftar på att instifta tidsramar för hur vården ska handlägga patienter med misstanke om cancer. Bakgrunden till införandet av pakkeforløben var för att Danmark tidigare hade de sämsta överlevnadssiffrorna i Europa för cancerpatienter. Danska cancerpatienter misstrodde vården. Patienter med cancer i Danmark och England har idag den bästa överlevnaden i jämförelse med andra västerländska länder pga. att man i dessa länder infört tidsramar och förutbestämda förlopp för cancerpatienter.

Satsningen med SVF instiftades en första gång för 2015 – 2018 där regeringen satsade 500 miljoner kronor. Den 26 januari 2015 offentliggjordes överenskommelsen mellan regeringen och SKL ”Varje dag räknas – en nationell satsning för kortare väntetider i cancervården”. De första fem pilotdiagnoserna för SVF togs fram hösten 2014. De fem första SVF diagnoserna var: akut leukemi, huvud/halscancer, matstrupe/magsäckscancer, prostatacancer, urinblåse/urinrörscancer. Cancerfonden har beräknat de fem mest vanligaste cancerformerna i denna ordning: prostatacancer, bröstcancer, hudcancer, tjocktarmscancer och lungcancer. Cancer upptäcks oftast utifrån tre alternativ i vården: screening, symtombeskrivningar eller när patienter utreds för andra medicinska orsaker.

Alarmsymtom om cancerrisk 

Cancercentrum som organisation vänder sig i första hand till vårdens organisationer. Det i sig leder till problem med att nå ut till allmänheten om alarmsymtom om cancer. Socialstyrelsen skrev i sin rapport ”Standardiserade vårdförlopp i cancervården Lägesrapport 2015” att de flesta patienter med alarmsymtom inte har cancer. I Sverige saknas information om hur många patienter med alarmsymtom som utreds för cancer. Andra nordiska studier har visat att i Danmark uppvisar 13 – 15 % av befolkningen alarmsymtom och i Norge är motsvarande siffra 12 %.

Cancercentrum förklarar på sin hemsida att de flesta patienter som diagnosticeras med någon cancersjukdom oftast söker utifrån de vanligaste alarmsymtomen. Den låga kännedomen om alarmsymtom om risken för cancersjukdom leder till att bara tre av fyra patienter söker vård. Oftast väntar man upp till minst en månad innan man kontaktar vården. För den som går in på Cancercentrums hemsida om alarmsymtom går det även att hitta manualer om vad de olika alarmsymtomen antyder om vilken/a cancerform/er som kan fokuseras.

Cancercentrums hemsida ger en lista av några av de mest välkända cancer alarmsymtomen:

  • Anemi
  • Blodig upphostning (hemoptys)
  • Knuta i bröstet
  • Knöl i prostatan (upptäcks vid prostatapalpatation, ofta efter PSA-prov)
  • Postmenopausal gynblödning
  • Sväljsvårigheter (dysfagi)
  • Synligt blod i avföringen
  • Synligt blod i urinen

För den som googlar ”alarmsymtom cancer” når man cancercentrums hemsida och snabbt en artikel från Vetenskap & Hälsa om varningsflaggor för cancer – de 8 vanligaste alarmsymtomen. Informationen genom Vetenskap & Hälsa är samstämmig med informationen från cancercentrum.se. Vetenskap & Hälsa ger även utförliga beskrivningar till varje alarmsymtom och vilken cancer det kan handla om. Googlingen ”alarmsymtom cancer” ger mest träffar utifrån officiella vårdorganisationer eller ser ut som information från vårdprofessionen till andra inom vården. Sveriges Radio P4 Västernorrland hade ett inslag 2017 om cancerns alarmsymtom och man ger lite annan information om alarmsymtom: knölar på kroppen, förändrade avföringsvanor, blödning utan känd orsak, födelsemärke som förändras, sår som inte läker, hosta utan att man är förkyld, nattliga svettningar som inte beror på klimakteriet.

2017 publicerar regeringen, ”Långsiktig inriktning för det nationella arbetet med cancervården”, att information om alarmsymtom om cancer behöver göras lätt tillgängliga. Hittills har jag inte kunnat få fram information som specifikt vänder sig till allmänheten i första hand från officiellt håll. När jag söker information på Internet får jag ingen träff utifrån 1177 och alarmsymtom… om jag däremot skriver in sökordet alarmsymtom på 1177.se får jag 1 träff som beskriver allmänna symtom som kan tyda på cancer men det står inte explicit vilka av symtomen som syftar på alarmsymtom. Om man har några av symtomen som anges uppmanas man ta kontakt med en vårdcentral direkt.

2018 publicerade Dagens Samhälle, ”Primärvården avgörande för bättre cancervård” av läkaren Marcela Ewing som skrivit en avhandling, ”Identification and early detection of cancer patients in primary care” (2018) om hur förutsättningarna för tidig upptäckt av cancer i primärvården kan förbättras. Avhandlingen visade bl.a. att 87 % av cancerpatienterna sökt i primärvården minst ett år innan de fick korrekt cancerdiagnos, patienterna söker läkare fyra eller fler gånger, det finns sätt att urskilja patienter med cancersymtom, allmänläkare behöver se upprepat vårdsökande som ett varningstecken, problemet med tidig upptäckt i primärvården är att cancer är ovanligt på den vårdnivån.

”Våra kunskaper om hur cancersymtom yttrar sig kommer till stor del från patienter som vårdats i slutenvården. Hur dessa symtom yttrade sig då när patienten i ett tidigare skede sökte vård är inte tydligt utforskat.” (Marcela Ewing, RCC Väst)

Marcela Ewing skriver om alarmsymtom i sin avhandling. Det beräknas att 50 % av de patienter som får cancerdiagnos har presenterat typiska alarmsymtom. Om en patient kan kommunicera alarmsymtom i ett tidigt skede är det en förutsättning för tidig upptäckt av cancer. Mer vanligt förekommande är att patienter uttrycker mer generaliserbara symtom eller icke-specifika cancersymtom. Olika cancerformer har antingen ett smalt spektrum av symtom eller har ett brett panorama av symtom. De senare är svårare att identifiera som cancer.

Den 27 mars 2019 skrev Dagens Medicin om Marcela Ewing där man angav att allmänläkare behöver bli bättre på att fokusera kombinationer av symtom och förändrat sökmönster i vården. Jag prenumererar inte på Dagens Medicin och kan därför inte läsa hela artikeln. Ett twittersvar från @EiramRu på Dagens Medicins tweet om sökbeteende avslöjar en av de stora utmaningarna många patienter står inför gällande vårdkultur: ”Med allvarliga och besvärande symtom blir man, som medelålders kvinna, snarare utslängd från vårdcentralen med en psykdiagnos och ett recept på SSRI. Läkarna är antagligen rädda för att få klagomål från specialisterna i fall de remitterar i onödan”.

Problemet med att förstå hur patienter uttrycker sig om tidiga symtom på cancer handlar även om att det inte finns något redskap eller någon utvärdering som samlar in den formen av patientdata. Det finns idag inget övergripande redskap som verkar för patientens röst om sin symtomutveckling på strukturell nivå i vården – innan korrekt diagnos/diagnoser ställs – eller vad som sker utifrån samsjuklighet och biverkningar. Ett möjligt redskap behöver kombinera både grafiska, visuella och auditiva intryck som sedan ska kunna analyseras utifrån olika parametrar (kultur, lingvistik, hälsolitteraticitet, genus, ålder, samsjuklighet). Ett möjligt redskap behöver skapas utifrån användardesign i första hand som sedan kan kombineras in gentemot skolmedicinskt tänkande. Det är för vanskligt om man erbjuder patienter ett redskap som vårdpersonal valt att designa utan patientmedverkan. Journalanteckningar kan vara vanskligt för det är inte säkert att läkare verkligen skriver det patienter försökt förmedla eller att de tänker på att en patient faktiskt söker för samma problem om och om igen. Forum för Healthpolicy har publicerat på sitt bloggforum om lungcancerpatienter som rapporterat in symtomutveckling i och med cellgiftsbehandling att dessa patienter kunnat överleva sju månader längre än patienter som inte kunnat rapportera in sina symtom direkt till sjukvården. Förutsättningen för längre överlevnad bygger på att vårdpersonalen agerar utifrån patientens symtomrapportering. En sådan tjänst kan göras generell genom nätjournalen.

Medvetenheten om kommunikationsproblem och hur patienter rör sig i vården inför att få korrekt diagnos och behandling har studerats mer i detalj i USA. 2013 delade den amerikanske läkaren Dr. Joshua Kosowsky på Twitter att feldiagnosticering inte har något med tester att göra utan att allt händer på kommunikationen mellan patient och vårdpersonal. Dr. Joshua Kosowsky länkade en artikel från MedPageToday “Errors Traced to Initial Patient Visit” (2013) med forskningsunderlag från JAMA Internal Medicine. 80 % av all feldiagnosticering i vården handlar om kommunikationsproblem. Mer än 40 % av alla medicinska fel utgår från upprepade samarbetsproblem mellan patienter och läkare. De flesta primärvårdsbesök slutar med spontana sjukhusinläggningar eller att patienter inom 14 dagar uppsöker akuten. I 85,6 % av fallen träffade patienter nya läkare för varje vårdbesök. 51,6 % av feldiagnosticering upptäcktes för att de inledande symtomen vidareutvecklats. I 22,6 % av fallen upptäcktes feldiagnosticering tack vare ytterligare nya symtomyttringar. 64,7 % av feldiagnosticeringar skedde i primärvården.

Hur ser information om alarmsymtom ut genom svenska cancerpatientföreningar?

Vet man i egenskap av att vara vem som helst i allmänheten att använda begreppet alarmsymtom för cancer? Begreppsbildningen alarmsymtom kan förstås som vårdpolitik. Patientföreningar borde ha intresse av att informera om alarmsymtom i samröre med allmän information om cancer och hur man kan underlätta för människor att söka vård vid misstanke om cancer. Jag har testat 19 svenska patientorganisationers hemsidor utifrån listan på Cancerfonden inklusive hemsidan för Nätverket mot cancer. Av dessa 19 hemsidor saknar 6 sökfunktion på sin hemsida och en av patientföreningarnas hemsida gick inte att komma in på. Jag tog mig för att se om patientföreningarna twittrat eller nämnt ordet alarmsymtom genom Twitter. 6 av de svenska cancerföreningarna har Twitterkonton och inte en enda svensk cancerorganisation har använt ordet alarmsymtom på Twitter. Bara en av cancerföreningarnas hemsidor ledde till en träff utifrån sökordet alarmsymtom utan att träffen explicit handlade om alarmsymtom. Den enda träffen var information om ett seminarium där man kunde misstänka att fenomenet alarmsymtom förts på tal 2015 i och med att tanken funnits att det skulle skapas offentlig information (alarmsymtom gestalt) till allmänheten – som sedan inte blivit av.

Sociala medier: alarmsymtom, tidiga symtom eller tidig upptäckt?

155472229274159385AlarmgubbarPM11

En allmän sökning på Twitter utifrån alarmsymtom ger 5 träffar. De kommentarer som finns handlar om att beslutsstöd om alarmsymtom behöver förbättras, ett föredrag om alarmsymtom, att alarmsymtom inte hjälper när det inte fungerar i bokningen av patienten i alla led…

Att söka på ordet alarmsymtom i Facebook sökmotor ger inte en enda träff från någon patientförening. Det finns i dagsläget 8 delningar på Facebook som innehar ordet alarmsymtom. De nuvarande delningarna kommer från: RCC Syd, Regionalt Cancercentrum Norr, Turkiska kvinnoförbundet, Forum för patient och närståendeföreträdare (cancer), Region Blekinge, Vetenskap & Hälsa och Region Skåne. Informationen som delas handlar om vad alarmsymtom är och begreppen tidiga symtom och tidig upptäck används också. Region Blekingen har den mest kommunikativa strategin just nu där man applicerat stiliserade bilder om alarmsymtom som för tankarna till varningsskyltar eller symbolen för kvinnlig eller manlig toalett. Problem som uppstår är att när en patient självremitterade sig till gynmottagning om tidiga symtom sade man åt henne att kontakta sin vårdcentral för en remiss till specialist inom gynekologi (Olika regioner har kommit olika långt i frågan om fri vårdsökning). Trots att patienten fick snabb hantering kommunicerade inte vårdpersonal information om SVF. Vetenskap & Hälsa använder metaforen varningsflaggor.

Alarmsymtom om patienter i vården handlar inte bara om alarmsymtom inför diagnos. Alarmsymtom tillhör hela behandlingsprocessen, eftervård och egenvård.

Hälsoproblem är ett informationsproblem. I antologin Health Risk Communication av Marijke Lemal m.fl. (2013) diskuteras olika förutsättningar för riskkommunikation om hälsa. Man kritiserar att hälsorisker alltid framförs utifrån baktanken om rädsla. Rädslomodellen är en av modernismens aukto­ritära metoder. I dagens sociala medier landskap råder ett starkt medvetande mot auktoritära tillvägagångssätt. Riskkommunikation behöver nya sätt att kom­mu­ni­­cera med allmänheten utifrån individuella, sociala och kulturella olikheter. Hälsorisker förmedlas bäst utifrån berättelsestrategier där andra berättar om sig själva. Det underlättar att göra informationen meningsfull för mottagaren. Statistik kan vara en strategisk kommunikationsstrategi. Dock finns den förutfattade meningen att kvinnor föredrar berättelser och att män hellre vill se siffror. Det finns en diskussion om hur man kan förhålla sig utifrån kognitiva och känslomässiga kommunikationsstrategier för att nå fram och tanken om någon form av självaffirmation om hälsoriskkommunikation lyfts fram som mest framgångsrik för de som verkligen är i riskzonen. En självaffirmerande hälsoriskkommunikation kan få negativa resultat utifrån de som inte alls befinner sig i riskzonen för det som kommuniceras. Man behöver hitta sätt som underlättar för allmänheten att agera rätt utifrån både positiva och negativa upplysningar utifrån den egna erfarenheten vilket visar hur svårt hälsoriskkommunikation kan vara.

2019-04-07 publicerar Dagens Samhälle en debattartikel, ”Med tarmcancerscreening kan vi rädda liv”, av Margareta Röstlund, nuvarande ordförande för Mag- och tarmförbundet som bl.a. visar komplexiteten inför att kommunicera behovet av tarmscreening till befolkningen för tidig upptäckt. Befolkningen måste först vilja utföra testet, personer ur socioekonomiskt svaga grupper avstår oftare screening, många med demenssjukdomar kommer att ha svårt att utföra testet. Mag- och tarmförbundet beräknar att 1/3 av alla tarmcancerpatienter avlider i tarmcancer pga. för sen upptäckt. EU föreslår tarmscreening för personer i åldern 50 – 74 år. Den svenska Socialstyrelsen gjorde en bedömning för årsintervallet 60 – 74 år.

Halvvägs med SVF 2018 

En forskningsartikel, ”The national program on standardized cancer care pathways in Sweden: Observations and findings half way through”, om standardiserade vårdförlopp (SVF) där Professor Fredrik Nilsson medverkat visar hur SVF uppfattas av vårdpersonal. Studien är avsedd att fånga tendenser utifrån att man kommit halvvägs med SVF. Vad har fungerat och vilka utmaningar återstår?

De preliminära resultaten visar att vårdtiden kortats ner för de fem första SVF diagnoserna. Det är för tidigt att kunna säga något om långtidseffekterna av SVF. Generellt sett finns förhoppningen att SVF kommer leda till förbättrad samordning.

Halvvägs in i satsningen har 30 cancerformer implementerade i SVF. Totalt har 17,346 patienter omfattats de första femton månaderna. 5, 137 cancerpatienter har påbörjat sin första behandling. Det föreligger stora skillnader mellan de olika diagnosformerna, mellan 16 – 82 % skillnad. Generellt sett är både patienter och läkare nöjda med att SVF gör cancerförloppen tydligare.

En undersökning gentemot allmänläkare utifrån SVF visar att implementering går olika till utifrån olika arbetsplatser. Digitalremiss är inte generellt införlivat.

  • 61 % av allmänläkare anser att det är mycket enkelt att förklara SVF för patienter.
  • 71 % av allmänläkarna anser att SVF ger patienter en känsla av trygghet.

Läkare vill hålla fast vid att ge muntlig information om SVF för att de anser att skriftlig information kan övertolkas. Det är en klassisk paternalistisk hållning från läkares och visar att läkare inte inser patientperspektivet. Skriftlig information är ur ett patientperspektiv ett högre mått på patientsäkerhet ur kognitiv synpunkt. Vi minns information bättre som vi kan se än om vi bara hör den. Läsning inbegriper både att se och att avkoda. Alberto Manguel visar i sin bok En historia om läsning utifrån neurolingvistisk forskning från medicinska fakulteten vid Washington University att läsning innebär att fler delar av hjärnan aktiveras än om man bara hör något uttalas. Uttalade ord aktiverar bara en del av hjärnan.

En av de stora utmaningarna är kompetensförsörjning. Det saknas kompetens inom: radiologi, patologi, urologi och specialist cancersjuksköterskor. Ytterligare risker är cancerdiagnostik eftersom det saknas cancerspecialister.

Ett problem med SVF är att allmänläkare för sällan träffar cancerpatienter och har därför för lite erfarenhet inför välgrundad misstanke om cancer. Ytterligare komplikation är multisjuka patienter och patienter med ko morbiditet. Dessa patienter kan ha svårt att passa in i SVF förlopp.

Organisatoriskt ter sig SVF lättare att förstå för vårdpersonal som träffar patienter än för personer i vårdens ledarskap.

SVF ifrågasätts eftersom det kan leda till undanträngning av andra prioriterade patientgrupper.

Kommer patientprocessorienterad cancervård bli verklighet? 

Januari 2018 publicerade RCC Stockholm Gotland uppgifter utifrån en patientenkät, ”Alla patienter med cancer får inte tillräckligt stöd”, som studerat olika patienträttighetsperspektiv. Patientens rätt till information är ett uttalat politiskt mål. Bara 53 % av patienterna hade fått tillgång till en kontaktsjuksköterska (KKS). Bara 43 % hade fått en skriftlig individuell vårdplan (MVP). Bara 8 % av patienterna hade fått information om rätten till förnyad medicinsk bedömning (second opinion). Enkäten visade att bara 29 % av cancerpatienterna fått den skriftliga information som ska delas ut vid misstanke om cancer när en patient ingår i SVF. Jag vet att jag under 2015/2016 sett blanketter som skulle delas ut till patienter om vad SVF är och att man på samma blankett då tillhandhöll information om relevant cancerpatientförening till patienter. På den tiden var det första gången jag kunnat lägga märke till att man ens tänkt utifrån individualiserad patientinformation utifrån ett patientperspektiv. Kontaktvägar och information om relevant patientförening kan vara avgörande för ett lyckat cancersammanhang.

Hur många patienter får tillgång till broschyr om SVF av vårdpersonal? I dagarna har en väninna till mig utretts för misstanke om bröstcancer. Jag passade på att fråga henne om hon informerats om SVF eller fått någon broschyr eller någon information över huvud taget. Allt har skett i total tystnad. Ingen har uttalat begreppet SVF. Jag har skickat henne Region Skånes länk med SVF broschyren, studien om SVF där Fredrik Nilsson ingår (mindre än en tredje del av remitterade patienterna har cancer), jag har även skickat henne wikidoc.org läkarinformation, ”Breast cancer differential diagnosis”, där man skriver om vad olika bröstcancerföreteelser innebär. När man utreder bröstcancer är det många saker som inte är bröstcancer. Den paternalistiska tystnadskulturen läkare skapat är ohälsosam. Tystnadskultur på det här sättet är ett sätt att fördumma och osynliggöra den andre, dvs. patienten. Dr. Joshua Kosowsky har också tweetat ut en artikel om att läkare behöver bli bättre på att prata med sina patienter, ”The Talking Cure for Health Care”.

När jag nu under 2019 söker på patientinformation på RCC Samverkan hemsida har man en ny generell broschyr som inte ger patienträttighetsinformation (individanpassad information om relevant patientorganisation). Den nya broschyren handlar bara om varför man ska utredas inom SVF. Jag har ringt runt inom Cancercentrum. En förklaring till att den generella broschyren ändrats är för att de olika regionerna vill anpassa hur patientinformation ser ut. Jag gjorde två stickprov utifrån två regioner om den nya generella broschyren och den ser precis ut som den nya. Genom Region Skåne går det att få fram patientbroschyren genom vardgivare.skane sidan. Region Norrbotten har broschyren som pdf inom sitt eget intranät så jag kan bara utgå från vad man berättat. Cancercentrum har förtydligat att det i dagsläget bara är 20 verksamheter i Sverige som har en digital Min Vårdplan (e-MVP) och att olika verksamheter väljer ut olika informationsinnehåll till patienter. Information om relevant patientorganisation har börjat integreras i e-MVP. Det reser frågan om jämlik hälsa – jämlik information, en förvaltning för patientinformation, nationella patienträttigheter, att fler patienter har anställning inom offentlig förvaltning på lokal, regional och riksnivå.

På Cancercentrum sida om patientföreningar finns en broschyr ”Livet däremellan” som handlar om hur man kan stötta patienter och där just kontakten för patienter och anhöriga med personer i liknande situation är extremt viktig. Patientföreningarna utifrån broschyren ”Livet däremellan” ber till och med Cancercentrum att det ska finnas nationella och fasta strukturer om kontakter med andra patienter där man även vill se forskning om det för att visa hur det kan underlätta.

Det mest motstridiga med att man ändrat SVF broschyren till cancerpatienter är att Cancercentrum har en sida om nationella patientföreningar där alla cancerorganisationer listas inklusive Cancerrehabfonden, Nära cancer, Cancerkompisar, Randiga Huset och GIST Sverige som är en Facebook grupp. Hur många i allmänheten tar sig in på Cancercentrums hemsida? Regionala Cancercentrum vänder sig till den regionala vården i första hand. Går vårdpersonal in och hämtar information till patienter?

Ingen får ta för givet att allmänheten eller nyblivna patienter känner till att patientföreningar för specifika diagnoser finns. Information om patientföreningar i vården saknas generellt sett. Det räcker inte att lägga upp information på en hemsida. Rätt information om relevant patientorganisation behöver delas ut till samtliga nydiagnostiserade patienter – inte bara cancerpatienter. Vad som egentligen behövs är en enhetlig plansch med alla patientföreningar i Sverige fördelade på diagnoser som finns i vården – primärvård, specialistvård, enskilda aktörer. En stor pedagogisk plansch som kan finnas i väntrum och/eller vårdpersonalens rum där de tar emot patienter. Syftet ska vara att vårdpersonal lätt ska hänvisa till informationen och uppmana patienter att hitta sin patientorganisation snabbare.

I stycke 6.1.6 i nationella cancerstrategin har skrivits in att cancerpatienter är kritiska mot bristen på information i vården. Information kan handla om många olika saker, information om behandlingar men även information som är hälsofrämjande. Jag vet inte hur många cancerpatienter eller anhöriga som konsulterar Cancercentrums hemsida men patientorganisationer torde vara ett av informationsalternativen ur patienträttighetsperspektiv.

Januari 2019 meddelar RCC Syd att en ny regional cancerplan ska tas fram. Hela patient processen ska genomlysas inför att ta fram en ny och mer relevant cancerplan som ska gälla fram till 2022. Invånare har bjudits in för att man ska diskutera hur framtidens cancervård ska utvecklas i framtiden. 2015 – 2018 har RCC Syd haft en cancerplan med överskriften ”Delar i en helhet”. Det har tillkommit ny form av information om patienter i vården på RCC Syd hemsida – egenvård som handlar om hur man kan stötta patienter i termer av hälsotänkande vid cancer.

Februari 2019 meddelade RCC Stockholm Gotland att de inbjudit till dialog om en ny cancerplan för 2020 – 2023.

”When we include ppl in our design process w/a range of abilities and disabilities, we discover solutions that benefit everyone.” (Doctor as Designer, @joyclee, Twitter)

Februari 2019 meddelar RCC Stockholm Gotland att den elektroniska vårdplanen (e-MVP) underlättar för patienter i kontakten med vården. Den digitala vårdplanen är interaktiv och patienter kan skriva in frågor till vårdpersonal genom e-MVP. Den digitala vårdplanen är enklare än pappersversionen för vårdpersonal när de ska komplettera uppgifter till patienter.

Det saknas idag incitament till patientprocessorienterad cancervård i Region Skåne. Experio Lab är ett samverkansprojekt mellan flera landsting och regioner. Idag finns 7 regioner med (Värmland, Sörmland, Västernorrland, Västra Götaland, Kalmar, Norrbotten, Stockholm). Svensk Industri Design (SVID) är ytterligare en svensk plats för designtänkande och sjukvård. Hashtaggen #designfbh (Design For Better Health) är en kanal att söka material utifrån i sociala medier.

Patienternas utvärdering av SVF 2017 – 2018 

På Cancercentrums hemsida har man samlat patientrapporterade erfarenhets mått (på engelska patient reported experience measures, PREM). PREM mätningar undersöker patienters tillfredsställelse med vården och vårdprocesser. SVF handlar om en mycket begränsad del av patientens erfarenhet. PREM mätning utifrån SVF handlar bara om utredning utifrån misstanke om cancer till den första behandlingen.

Cancercentrum delar 7 kriterier utifrån en PREM enkät som bestod av 33 frågor. De kriterier man valt att redovisa utgår från tankesätt om patientcentrering. Patientcentrering och patientfokus bygger på ett fragmentiserat och funktionsstyrd organisation. RCC redovisar uppgifter om: helhetsintryck, tillgänglighet, kontinuitet/koordinering, emotionellt stöd, bemötande/respekt, delaktighet och information/kunskap.

Det är mycket som inte redovisas men frågeformuläret är tillgängligt genom hemsidan. Tidsprocesser, hur lång tid det tog att söka vård presenteras inte och bakomliggande orsaker ställs inga frågor om. Patientresan som en process från egen misstanke om sjukdom till hur många olika vårdpersonal man träffar innan rätt diagnos och hur lång tid det tar och vilka resurser patient eller anhörig varit tvungna att sätta till för att komma rätt i vården finns inga frågor om. Det finns inte heller frågor om det finns speciella incitament för patienter att vara delaktiga på egna villkor.

Skillnaderna mellan 2017 och 2018 om SVF är inte särskilt stora. Det skiljer sig endast något enstaka poäng mellan de två åren som redovisas vid generella sammanfattningar.

  • Bemötande och respekt får högst poäng generellt sett med som högst 94 poäng av patienter med cancer.
  • Delaktighet får lägst betyg och ligger på ett generellt plan på 57–58 poäng utifrån Cancercentrums mätskala. Delaktighet med eller utan cancerdiagnos skiljer sig från 70 poäng som högst för patienter med cancer till 46 poäng för patienter utan cancerdiagnos.
  • Emotionellt stöd är det som patienter erfar fungerar sämst. Generellt får RCC 63 poäng, som högst får patienter med cancer högst emotionellt stöd på 71 poäng och de som fått misstanke om cancer men utan cancerdiagnos får som lägst 46 poäng.
  • Tillgänglighet får generellt sett 85 poäng.
  • Information/kunskap får 82 poäng generellt men vad denna information och kunskap handlar om beskrivs inte. Vad har patienter för möjligheter om jämförelser av olika former av information?
  • Kontinuitet ges 85 poäng generellt sett för 2017 och 2018.
  • Helhetsintryck får en poäng bättre för 2018 med 87 poäng generellt sett jämfört med 2017 som fick 86 poäng.

Cancerfondsrapporten 2019

Cancerfondens rapport för 2019 redovisar skilda regionala aspekter som svensk cancervård och visar även i vissa fall på tidsaspekter. Med tanke på att SVF satsningen från 2015 heter ”Varje dag räknas” är det egentligen förunderligt att man med de första PREM mätningarna vare sig efterfrågar eller redovisar tidsaspekter (rättelse: på cancercentrums hemsida finns information om väntetider för cancerdiagnoser, t. ex. Väntetid SVF Bröstcancer – där man finner interaktiva rapporter. Information om väntetider behöver tolkas med försiktighet). Cancerfonden har delat upp sin nationella överblick utifrån sex olika sjukvårdsregioner: Uppsala/Örebro, Södra Sjukvårdsregionen, Norra Sjukvårdsregionen, Sydöstra Sjukvårdsregionen, Stockholm/Gotland, Västra Sjukvårdsregionen. Cancerfondens rapport för 2019 fokuserar 4 cancertyper: prostatacancer, bröstcancer, tjock- och ändtarmscancer och lungcancer. Kvalitetsindikationer varierar för de olika cancerdiagnoserna. Jag redovisar här övergripande uppgifter. För den som vill veta om skillnaderna för de olika cancerdiagnoserna kan man gå till de olika rapporterna utifrån de olika regionerna och cancertyperna som finns längst ner på Cancerfondens sida där Cancerfondsrapporten 2019 finns.

Var i Sverige får man snabbast, senast, bäst eller sämst eller cancervård utifrån de fyra cancerdiagnoserna Cancerfondens rapport 2019 fokuserat?

  • Prostatacancer: Region Skåne har 3 månader längre väntetider än det uppsatta målet. Uppsala når tre av de 6 uppsatta målen. I Norra Sjukvårdsregionen har sämst tillgång. Sydöstra bäst på kurativ prostatavård, Stockholm har väntetider som riksgenomsnittet (134 dagar), Gotland når tidsmålen, Västra Sjukvårdsregionen har 2 månaders längre väntetider än övriga landet.
  • Bröstcancer: Region Skåne ligger både i topp och bottennoteras. Uppsala har högst överlevnad för bröstcancerpatienter (89 %). Norra Sjukvårdsregionen får både topp och bottennoteringar. Sydöstra har långa väntetider, Stockholm har längst väntetider för bröstcancer. Gotland uppnår 4 av 6 indikationer. Västra sjukvårdsdistriktet uppnår 1 – 3 av de 6 indikationerna.
  • Tjock- och ändtarmscancer: Region Skåne ligger en bra bit efter medianväntetid på 28 dagar. I Uppsala/Örebro är väntetiden dubbelt så lång som de uppsatta målen. Norra Sjukvårdsdistriktet – genomgående bra men 2 av regionerna i norr har den lägsta överlevnaden i tjock- och ändtarmscancer. Sydöstra har de längsta väntetiderna. Stockholm/Gotland uppvisar den högsta % om 5-årsöverlevnad. Västra sjukvårdsregionen uppnår bara 1 av indikationerna, överlevnaden är under genomsnittet.
  • Lungcancer: Region Skåne har svårt att uppnå målen för kvalitetsindikationer. Uppsala/Örebro uppnår fler mål om remiss och behandling. Norra sjukvårdsdistriktet bedöms som både bra och dåligt. Sydöstra har varierande utslag. Stockholm/Gotland är snabbast i Sverige. Västra omväxlande högt och lågt men Västra Götaland är näst högst i landet (92 %).

Cancerpatienter och komplexitetskultur

155472251489755925KomplexitetPM11

Generella enkäter och patientrapporteradeerfarenhetsmått (PREM på svenska) kan få verkligheten att se ut på ett visst sätt. Verkligheten i sig för cancerpatienter är ofta mycket mer än den standardiserade bilden. Härnäst följer några exempel för att visa på hur svårt det är idag att skapa en patientprocessorienterad cancervård på grund av vansinniga kulturmönster, begränsningar i hälsopolicy och avsaknad av patientmakt.

Patienter med psykiatriska diagnoser negligeras utifrån deras somatiska medicinska problem. Patienter med psykiatriska diagnoser löper högre risk att dö i cancer än patienter utan psykiatriska diagnoser. Om en vårdgivare inte känner till psykiatrisk diagnos även om patienten har psykiatriskt diagnos är det lättare att erhålla korrekt somatisk diagnos. En studie från Centrum för primärvårdsforskning vid Region Skåne/Lunds Universitet har visat att kvinnor med schizofreni har en 1,7 gånger högre risk att dö i cancer än män som hade 1,4 gånger så hög risk att dö i cancer. Personer med schizofreni söker vård oftare än personer utan den diagnosen och de blev oftast inte diagnosticerade med kranskärlsjukdom eller cancer. Endast 26,3 % av de män som dog i kranskärlsjukdom hade fått en diagnos innan de avled i kranskärlsjukdom jämfört med 43,7 % av de män som inte hade schizofreni. Detta kulturmönster mot personer med psykisk ohälsa är ett av de allvarligaste problemen i vårdkulturen, förutom det generella genusförtrycket.

Ett annat exempel kan handla om multisjuka patienter som har cancer och där vården bara bestämmer sig för att hjälpa patienten mot cancer men inte de andra kanske 4 – 5 diagnoser multisjuka kan ha samtidigt.

En gång i tiden intervjuade jag en cancerpatient som har bakgrund som sjuksköterska. Enligt denne cancerpatient hade han fått bra cancervård för att han visste hur han skulle bete sig i vården för att han kan vårdkulturen inifrån.

En kvinna med bröstcancer i svensk cancervård får inte rätt information av behandlande läkare. Läkare meddelar inte riskerna med sekundär cancer utifrån den vård som ges inom den standardiserade vården. Läkare väljer hellre att kalla sekundär cancer för cancer som är kopplad till den tidigare cancern. Det är inte heller enkelt att förmå cancerläkare att samarbeta med cancerpatienter utifrån fördelarna med integrativ vård.

En väninnas mor hade fått diagnosen bröstcancer och åkt till Schweiz (i Schweiz ingår integrativ vård i den schweiziska grundlagen sedan en folkomröstning 2009) och ville integrera utifrån likartad integrativ vård som sker utomlands (modern ville undvika kemoterapi). När väninnas mor med bröstcancer anmälde sig i svensk cancervård vägrade man i det skedet att låta henne få bröstcanceroperation för att hon inte velat ha den standardiserade vården som erbjuds… hon fick dock operation i ett senare skede.

En man med bröstcancer valde att bara ta emot kirurgi. Avstod alla andra skolmedicinska behandlingsformer till förmån för levande föda som behandlingsstrategi. Han var den enda i sin patientgrupp som överlevde och lever än idag. För några år sedan var jag omvärldsgranskare i patientfrågor om just cancerpatienter på RCC Syd. På den tiden försökte jag få veta mer utifrån ett av de retreats i Sverige som erbjuder levande föda som rehabilitering för cancerpatienter. De hade tänkt bedriva forskning och hade fått forskningsmedel. De valde att tysta ner sig själva och man kan bara undra vad det är för hot de utsatts för när de i efterhand inte ens förmår berätta.

I Facebook grupper om hälsofrihet finns också att läsa patientberättelser utifrån patienter som befriat sig från cancer som upptäckts i vården. Cancerpatienter befriar sig från cancer utifrån icke-skolmedicinsk behandling (funktionsmedicin) – med hjälp av kostförändringar, kollodialt silver, kosttillskott. I ett av exemplen försökte vården till och med påtvinga cancerpatienten operation som skulle ge men för livet som patienten medvetet inte ville vara med om. Man skickade till och med en remiss för kirurgi som patienten avbeställde. Denna patient som skriver öppet om din erfarenhet på Facebook förmedlar även att bara för att han inte velat ha den standardiserade vården så nekas han uppföljning och har fått söka sig till hemsjukvården. Patienten är idag cancerfri. När han granskat sin journal ser han flera lögner och missförstånd i journalen och att man titulerar hans allmäntillstånd som ”filosofiskt lagd” för att han använde hälsofrihetsmetod att bli kvitt cancern. Trots att sjukvården har konstaterat cancer och kunnat lägga märke till att cancern dragit tillbaka tillskriver man sedan i journalen i efterhand att denna patient plötsligt inte har haft cancer. ”Ja, om man blir frisk med någon ”icke farmakologisk metod så blir man en ren förolämpning mot läkaren. Jag får hela tiden rapporter om att läkarna vägrar ta hand som patienter, om de inte bara rättar sig efter deras påbud! Ett klart brott mot patientsäkerhetslagen!”. Du hittar länk till Sven Erik Nordins blogg i referenslistan med inriktning hälsofrihet där han visar hur han blev cancerfri och undkommit ett handikappande kirurgiskt ingrepp.

2019-03-28 offentliggjordes den stora Kjell Asplund utredningen om komplementär vård; SOU 2019:15. Utredningen har överskriften: ”säkerhet, kunskap, dialog”. Ett av förslagen i utredningen handlar om att vårdpersonal behöver mer kunskap om komplementära metoder…

”Unless we put medical freedom into the Constitution the time will come when medicine will organize itself into an undercover dictatorship. To restrict the art of healing to doctors and deny equal privileges to others will constitute the Bastille of medical science.” (Benjamin Rush, 1746-1813) 

Den tyskspråkiga sidan orthoknowledge.eu har en artikel, ”Organiserad attack mot alternativ medicin skadar patienter” (original: ”Organisierte Attacke gegen dit Alternativmedizin schadet Patienten”) man kan läsa utifrån digitalöversättning. Artikeln bekräftar det Sven Erik Nordin uttryckt i en sluten Facebook grupp, dvs. cancerpatienter överges för att de vill använda skonsammare icke-skolmedicinska behandlingsformer som ger möjligheten att bli cancerfri. Media bedriver häxjakter på alternativ medicin. Artikeln kritiserar det faktum att media inte är bättre på att rapportera som farorna med skolmedicinsk cancerbehandling och bristen på evidens. The British Medical Journal (BMJ) har visat att bara 11 % av de medicinska cancerbehandlingarna har evidens. Uppemot 50 % av cancerpatienter dör inom en månad pga. skolmedicinska cancerbehandlingar – ingen förföljer det eller intressena bakom. Något som kan låta som en konspirationsteori nämns – man frågar sig hur det kan komma sig att cancer ökat i världen sedan den tidigare amerikanske presidenten Richard Nixon utropade ett krig mot cancer redan 1971. Det har satsats enorma forskningsbelopp sedan dess. Uppenbarligen föreligger ett strukturfel eftersom situationen snarare försämrats än förbättrats eftersom cancer ökat i världen. Artikeln avrundar med orden om behovet av att lära patienter mer om vad som är både bra eller dåligt med både skolmedicin och alternativa behandlingsformer.

Professor Fredrik Nilssons forskningsinriktningar

Lunds Universitets forskningsportal har forskningsinformation utifrån Fredrik Nilsson från och med 2002 till och med idag. En överblick visar på ett panorama av material utifrån komplexitetsforskning, innovationsprocesser, förpackningsdesign, hållbarhet, vårdnavigering, standardiserade vårdförlopp (SVF i cancervård), logistik i olika verksamhetsformer, transport, lärandeorganisation, att använda lärande journaler, projekt baserat lärande, motivation, gränssnitt.

Vägledning till mer välmående och nöjdare patienter

155472261036514724VagledningPM11

Professor Fredrik Nilsson har skrivit tre rapporter och gjort en Vinnova presentation som utgår från nya vetenskapliga synsätt som applicerats inom en tvärvetenskaplig regi inom Design vetenskaper vid Lunds Tekniska Högskola. De tre rapporterna är: ”Den komplexa vården” (2007), ”Vägen till patientprocessorienterad vård” (2008) och ”Patientprocessorienterad vård – vägen till mer välmående och nöjdare patienter” (2013). De här tre rapporterna och Vinnova presentationen 2013 om rapporten ”Patientprocessorienterad vård – vägen till mer välmående och nöjdare patienter” kan man se som ifrågasättande och olika utvecklingssteg inför ett bättre sätt att designa vård utifrån patienters behov istället för att vården ska styras utifrån vårdens funktioner.

Möjligheten att skapa en ny värdegrund för cancervården kommer vara avhängigt en helt ny design av hur vården fungerar. Det var några år sedan Professor Fredrik Nilsson började skriva rapporter om patientprocessorientering. Jag har i denna text kopplat ihop förutsättningar i rapporterna med möjligheten med nätjournalen som ett exempel.

Inom patientrörelsen finns företeelsen #dPatient och #Designpatient. Det kanadensiska patienttwitterkontot Patients 4 Change gjorde en Twitter enkät 2016 där det framkom att 95 % ansåg att patienter ska inkluderas i en ny design av sjukvården.

Designpatient syftar på vad Fredrik Nilssons vårdforskning handlar om. Designpatienter vill att vården ska utgå från var, varför, när och hur patienten befinner sig i vården. Vården behöver ges en helt ny design som är logisk utifrån ”patientresan”.

Kritiken som framförs om vårdorganisation handlar om felaktigheter utifrån ett positivistiskt tänkande – dvs. man ser till delar i en helhet som inte hänger ihop (mekanisk världsbild). Det behövs nya tankesätt inför att kunna tänka nytt och inför nytt lärande i vården. Fredrik Nilsson lutar sig mot komplexitetstänkande och kaosteori som kommer ur nya sätt att tänka inom naturvetenskap utifrån kemisten och fysikern och Nobelpristagaren Ilya Prigone (1917 – 2003).

I Professor Fredrik Nilsson’s avhandling, ”Adaptive Logistics – Using Complexity Theory to Facilitate Increased Effectiveness in Logistics” (2005) finns två referenser från Ilya Prigone. Syftet med att använda Prigone är att hitta nya sätt att tänka på. Tanken är att lämna det strikt uppdelade tänkande bakom sig till förmån för ett tänkande som leder till ett integrerat helhetstänkande och processorientering.

Utifrån nya sätt hur man kan tänka om logistik har Fredrik Nilsson två huvudpoänger som han använder när han vill designa om sjukvården: inre effektivitet som handlar om att göra saker sätt som behöver överges till förmån för att göra rätt saker (yttre effektivitet). Inre effektivitet (efficiency) kan ses som generell effektivitet som handlar om resurseffektivitet. Yttre effektivitet (effectiveness) handlar om att utföra aktiviteter som har mest värde för patienter och medarbetare. Vägen Fredrik Nilsson tar är att han lämnar två synsätt bakom sig: det funktionsorienterade och det processorienterade som syftar på efficiency. Fredrik Nilsson tar klivet in en helt ny domän med patientprocessorientering som syftar på effectiveness. Effectiveness är ner-i-från-och-upp perspektiv. Effectiveness kan förstås som frågeställningar som reses genom Tillitsdelegationen där patienters och medarbetares önskemål ska tas tillvara. Tillit kan behöva utvecklas till tillåt, en Tillåtsdelegation som går ett steg längre.

Ilya Prigones upptäckt sprängde ramarna på sin tid. Tänkandet Prigone frammanade går att applicera på olika områden. En tidigare litteraturvetare i Lund, Erland Lagerroth, applicerade Ilya Prigone där han visat hur man behöver lämna det mekaniska tänkandet om universum till fördel för ett kreativt och självorganiserande universum. Två boktips utifrån Erland Lagerroth, Världen och vetandet sjunger på nytt (1994) och Nya tankar, nya världar (1999). Det handlar om kaosteori och komplexitet och hur det finns en inneboende självorganiserande ordning i det som utifrån sett ter sig svårfångat eller kanske obegripligt. Det handlar om ett nytt sätt att förstå kunskap. Kunskap är inte ett fast fundament. Kunskap är ett system som kan vara självöverskridande.

Fredrik Nilsson använder sig av sina egna anteckningar som anhörig i svensk cancervård när han skapar förutsättningarna för ett förnyat sätt att se på hur patientprocessorienterad vård är mer fördelaktigt. Den kunskap han samlar i egna anteckningar kan liknas vid något som är självöverskridande när man jämför med den organisationsform man ställer dem gentemot. Patientresan var från tiden 2002 – 2006. Det är mycket som kör ihop sig utifrån Fredrik Nilssons berättelse i termer av koordinering av vårdinsatser och vårdinformation. Ett tydligt problem är meddelande om diagnos. Läkare förklarar att det tar tre veckor att få informationen men informationen finns redan efter fyra dagar på patologen. Vid ett tillfälle tar det ett helt år att koordinera kontakten mellan tandvården och onkologer. Informationshantering för förbättrad integration och klokare planering är ett av problemen. Frågan är hur mycket bättre det hade kunnat gå om nätjournal hade funnits på den tiden.

Problemet man står inför idag angående nätjournal är att det inte är helt integrerat i alla svenska regioner än. Patienter inte har jämlik tillgång till alla delar av journalen över hela landet. I olika regioner råder olika tidsprocesser på minst 2 veckor om tillgången till information i nätjournalen. Vissa regioner ger direkttillgång, det råder olikheter i olika regioner om patienter får tillgång till osignerat eller signerat journalmaterial. Region Uppsala började redan planera för nätjournal i 1997 och det första pilotprojektet genomfördes 2002. Region Uppsala ger patienter tillgång till flest delar av journalen och samtliga patienter inom Region Uppsala hade tillgång till nätjournal redan 2012. Man kan behöva påminnas om att de första förslagen för nätjournal ventilerades 2012 och att det senaste ramverket för nätjournal formulerats under hösten 2016. Man kan vända sig till Ineras hemsida för information. 2018 förtydligar Inera att 2 miljoner personer varje månad går in på sin nätjournal.

Nätjournalen är ett komplexitetskultur fenomen mellan patienter och vårdgivare. Man kan hitta akademiska arbeten om nätjournal som är ideologiskt väsensskilda. Uppsatsen ”Patientens tillgång till journalen” av Maria Mrsic (2015) förtydligar ett paternalistiskt förhållningssätt där vårdpersonal inte litar på att patienter kommer att förstå innehållet och att vårdpersonal inte vill ha för många frågor av patienter. Denna negativt inställda uppsats anger att det man kommit fram till inte skiljer sig från tidigare undersökningar. Uppsatsen ”Cancerpatienter och användning av journal via nätet” av Hanife Rexhepi (2015) visar istället att nätjournal hjälper patienter att få rätt besked tidigare, att de kan förbereda sig, leder till förbättrad patientdelaktighet, ökar tryggheten och att situationen blir mer kognitivt stabil för den patient som använder nätjournal. Patienter förstår kontentan generellt sett. Denna uppsats föreslår att det kan vara fördelaktigt om nätjournalen kan länkas in med övriga ehälsotjänster för att effektivisera tillgången till information.

Januari 2019 skrev Sydsvenskan att Skåne blir först med övergripande digitala vårdjournaler som ska kunna fungera över gränserna mellan privata och offentliga vårdaktörer. Ett nytt moderniserat och mer aktivt journalsystem väntas se dagens ljus i vården under 2020 och 2021. Det handlar om en ny form av realtids nätjournaler läkare även kan ha tillgång till genom läsplattor. Detta nya digitala journalsystem ska kunna samordna patientdata för att vården ska kunna agera preventivt, t.ex. varna för blodförgiftning (sepsis) eller om en patient riskerar att utveckla diabetes. Farhågan är fortfarande patientens integritet. När en patient ska begära en second opinion är det fördelaktigt om man bara utgår från symtombeskrivning. Frågan om patientsäkerhet blir en tvedräkt i sammanhanget. Hur bra eller dåligt hänger den nya nätjournalen ihop med GDPR och annan lagstiftning? Behöver man inte montera in en särskild del där patienten först ska ge sitt samtycke inom olika vårdprocesser eller vid specifika tillfällen? Fel och förlegad medicinsk information kan ställa till med oerhörda problem i termer av patientdelaktighet och patientsäkerhet. Hur kan man vara säker på att patientdata inte används på fel sätt är också en fråga som restes när Sveriges Radio i februari 2019 skrev om det nya övergripande journalsystemet. Har man ens frågat patienter eller patientorganisationer hur de själva vill att möjligheter till integritet ska designas? När jag ställde frågan genom Twitter med SR artikel fick jag svar av att det nog skett inom regionfullmäktige. När jag läser journalistiskt material ser det ändå ut som det finns mer att önska i frågan om patientens integritet. Ett ytterligare svar visar att de stora upphandlingarna bygger på utförliga behovsanalyser i dialog med vårdpersonal och patienter. Jag fick en länk till vårdgivarguiden med information om att speciella patient- och närståenderåd bildats för att stärka patientdelaktigheten med framtidens vårdmiljö som inte gick att öppna. Det tillkom även en tolkning om något som kan bli ett motsatspar: ”Kraven på integritetsskydd måste balanseras med patientsäkerhet”. Begreppet patientsäkerhet kommer att tolkas olika beroende på vem som använder det och vad det betyder i olika situationer.

En studie i Journal of General Medicine, ”Do Words Matter? Stigmatizing Language and the Transmission of Bias in the Medical Record” (2018), bekräftar att vårdpersonal använder metoder i sitt sätt att skriva journal som påverkar hur annan vårdpersonal kommer att uppfatta en patient. Kulturmönster utgår från att vårdpersonal tänker att journalen bara är ett arbetsredskap för vårdpersonal. Det leder till felaktig förskrivning av läkemedel och att vissa patientgrupper åsidosätts utifrån stereotyper som i sin tur leder till ojämlik hälsa. Vårdpersonal ser ofta ner på personer som inte uttrycker sig tydligt eller uppför sig på sätt som vårdpersonal anser att patienter ska göra och det påverkar även hur man kommer att skriva journal om patienten. Frågan om nätjournal är om just öppenheten kan leda till att den här formen av kulturmönster mattas av? Hur mycket har patientrörelsen att säga till om hur journalskrivande kan förbättras ur integritetssynpunkt?

Fredrik Nilsson presenterar några tankar utifrån boken., ”Through the patients eyes: Understanding and promoting patient-centered care, Jennifer Daley m.fl. (1993) i sitt Vinnova föredrag om patientperspektiv som kan förklara varför vårdpersonal inte lyckas skapa en öppen kultur i vården. Det kan vara bra att bli påmind om svaren med tanke på vården som helhetsprocess och att man idag ännu inte utvärderar patientens hela resa och att man sitter fast i ett positivistiskt tänkande där vården är olika etapper patienten måste övervinna. Tidigt i boken presenteras data utifrån patientenkät från The Picker Institute om utmaningar vården står inför.

  • 50 % meddelar att vårdpersonal inte kan hjälpa dem
  • 33 % av kirurgipatienter förtydligar att man inte får information om alarmsymtom efter ingrepp
  • 45 % av medicinpatienter får ingen information om alarmsymtom att vara uppmärksam på efter sjukhusvistelse
  • Mer än 30 % får inte rätt vård i tid
  • 30 % får inte svar på de frågor de ställer till vårdpersonal
  • 40 % sjukhuspatienter hade problem med patientdelaktighet

Fredrik Nilssons rapporter har skrivits utifrån policy Region Skåne tidigare haft, ”Skånsk Livskraft – vård och hälsa” när man på den tiden fokuserade fyra värdebegrepp: tillgänglighet, kontinuitet, helhet, trygghet. Man kan lägga märke till att Region Skåne vidareutvecklats utifrån vad patientcentrering (patienten som individ, samordning, emotionellt stöd, anhöriga och vänner ska stödjas, förenkla utskrivning, återskapa förtroende för vården) handlar om eftersom man i den senaste SVF mätningen mäter 7 olika kriterier där de tidigare kriterierna också ingår. Idag väljs dessa värdebegrepp i PREM mätning med tilläggen: emotionellt stöd, bemötande/respekt, delaktighet och information/kunskap. Tidsaspekter som är ett mer uttalat serviceperspektiv ingår inte i de första PREM mätningarna utifrån SVF. Att få till patientprocessorienterad vård har inte slagit igenom ännu men RCC Syd börjar närma sig ett nytt sätt att värdera cancervården. RCC Syd vill förstå hela patient processen inför att ta fram en ny cancerplan. Begreppsbildningen gör att man utifrån Fredrik Nilssons presentation kan förstå det som att man inte lämnat det positivistiska tänkandet bakom sig. Processorienterad cancervård handlar om flöden i verksamheten – inte patienten som utgångspunkt för vårddesign.

  • För att patientprocessorientering ska lyckas krävs helt ny policy utifrån en helt annan värdegrund.
  • Frågan man behöver ställa sig är vilka värdebegrepp som kan komma till användning när man utvärderar cancervården utifrån patientprocessorientering eftersom det handlar om ett nytt sätt att tänka och ett nytt sätt att lära.
  • Behovet av nya tankemodeller behövs för att få till nya strukturer som leder till beteendeförändringar och bättre händelser. Utmaningen i vården handlar om att synliggöra bakomliggande (rotorsaker) till varför inte policy verkar fungera eller uppfattas som relevant.

Professor Fredrik Nilsson framför tanken om inlevelse i sin Vinnova presentation för att beslutsfattare ska förstå vad problemen och utmaningar handlar om. NHS Institute for Innovation and Improvement i England har utvecklat ett Experience Based Design approach (edb approach) toolkit mer fyra koncept utifrån ett helhetstänkande för vårdutveckling utifrån patienter och vårdpersonal:

  • Capture the experience
  • Understand the experience
  • Improve the experience
  • Measure the improvement

Avslutande reflektion med Twitterdialog

Frågan är hur mycket man kan associera designtänkande för vården och personcentrerad vård i praktiken. Nuvarande chef för Myndigheten för Vård- och omsorgsanalys, Jean-Luc af Geijerstam, har uttalat i Life-time.se, flera av de behov och utmaningar som liknar det designtänkande och medskapandevård handlar om. Vården måste utgå från att se patienten som en medskapare av vård, vården måste bygga på ett helhetsperspektiv, behovet av individanpassad vård, ersättningssystem måste anpassas utifrån en förnyad vårdmodell, budgetmässiga hinder för smidigare vårdprocesser måste undanröjas, grundutbildning och vidareutbildning av vårdpersonal måste ske på ett nytt sätt, nuvarande produktionsperspektiv är ett hinder, patienter och brukare måste ingå i utvecklingsprocesser, ökad patientdelaktighet, förbättrad tillgänglighet, förbättrad samordning av vården, vården behöver bli bättre på patient/personcentrering. Kruxet med personcentrerad vård gentemot #dPatient rörelsen är att personcentrerad vård är skapat utifrån vårdvetenskaper – inte utifrån en egen patientvetenskap. Frågan om patientmakt behöver utgå från vårdutveckling ur patientperspektiv.

  • ”Forskningen visar att det absolut största hindret för sömlös vårdkedja och interprofessionella team är finansiella barriärer, både internt inom samma organisation och mellan sjukvårdshuvudmän. Det presenterades på #ICIC2019 konferensen i San Sebastian. Göran Larsson” (@Bokofil, Twitter)
  • ”Vad är det för forskning? Finansiering är ju väldigt olika i olika länder… så det kan ju betyda vad som helst och ingenting.” (@evalisakrabbe, Twitter)
  • ”Jag har jobbat som chef i en primärvårdsorganisation där den enda begränsningen var läkares/personalens kompetens att hantera patienternas problem.” @robertsvartholm, Twitter)

©Philippa Göranson, Lund, Sverige,  April, 2019

Referenser:

Beach, Mary Catherine, Goddu, Anna P., Haywood Jr, Carlton, Lanzkron, Sophie, O’Conor, Katie J., Peek, Monica E., Saha, Somnath, Saheed, Mustapha O., ”Do Words Matter? Stigmatizing Language and the Transmission of Bias in the Medical Record”, Journal of General Medicine, May, 2018

Björkqvist, Kent, ”Lång resa mot patientcentrerad vård”, Life-time.se, 2019-03-13

Björkqvist, Kent, ”Nationellt perspektiv för cancervården”, Life-time.se, 2019-03-15

Blodcancerförbundet, http://blodcancerforbundet.se, Twitter ID: @BCF_1982, sökord: alarmsymtom, Mars, 2019

Brändström, Helena, Samordnare standardiserade vårdförlopp, Cancercentrum Stockholm Gotland, telefonsamtal, Mars, 2019

Bröstcancerförbundet, http://www.bröstcancerförbundet.se, Twitter ID: @brostcancer, sökord: alarmsymtom, Mars, 2019

Cancercentrum, ”Nationella patientföreningar”, Mars, 2019

Cancercentrum, ”Alla patienter med cancer får inte tillräckligt stöd”, 2018-01-09

Cancercentrum, “Alarmsymtom som signalerar cancer”, gemensam information uppdaterad 2018-02-21

Cancercentrum, ”Vårdcentralens patienter ger kunskap som kan spara liv”, 2018-04-19

Cancercentrum, ”Väntetid SVF bröstcancer”, senast uppdaterad: 2018-11-24

Cancercentrum, ”Egenvård”, Mars, 2019

Cancercentrum, ”Patienternas upplevelser av standardiserade vårdförlopp (SVF)”, senast uppdaterad 2018-12-13

Cancercentrum, ”RCC Syd tar fram en ny regional cancerplan”, 2019-01-30

Cancercentrum, ”Elektronisk Min vårdplan underlättar med vården”, 2019-02-18

Cancercentrum, ”Allmänheten bjuds in till dialog om ny regional cancerplan”, 2019-02-28

Cancerfonden, ”De vanligaste cancersjukdomarna”, 2018-03-12

Cancerfonden, ”Cancerfondsrapporten 2019: Cancervård”, 2019

Carlsson, Christina, Davidson, Thomas, Nilsson, Fredrik, Schmidt, Ingrid, Thor, Johan, ”The national program on standardized cancer care pathways in Sweden: Observations and findings half way through”Health Policy, Vol. 122. No. 9, September, 2018

CarpaNet, www.carpanet.se, sökord: alarmsymtom, Mars, 2019

Dagens Medicin, “Den här patientgruppen…”, @dagensmedicin, Twitter, 2019-03-27

Daley, Jennifer, Delbanco, Thomas L., Edgman-Levitan, Susan, Gerteis, Margaret (Ed.), Through the Patient’s Eyes: Understanding and Promoting Patient-Centered Care, Jossey-Bass, 1993

Degsell, Erik, ”Livet däremellan”Forum för Health Policy, 2018-08-17

Degsell, Eskil, Hamilton, Carl M., Liljelund, Karin, ”Livet däremellan 14 konkreta idéförslag från cancerpatienter och deras närstående på hur vi tillsammans kan skapa ännu bättre hälsa, sjukvård och omsorg”, Cancercentrum, Hjärntumör Föreningen, Lungcancer föreningen, Palema, December, 2018

Doctor as Designer, ”When we include ppl…”, @joyclee, Twitter, 2016-10-07

Eriksson, Karina, Region Norrbotten, telefonsamtal, Mars, 2019

Ewing, Marcela, ”Identification and early detection of cancer patients in primary care”, Department of Public Health and Community Medicine, Institute of Medicine, Sahlgrenska Academy at University of Gothenburg, 2018

Ewing, Marcela, ”Primärvården avgörande för bättre cancervård”Dagens Samhälle, 2018-09-21

Experio Lab, www.experiolab.com

Facebook, sökord: alarmsymtom, Mars, 2019

Foundation OrthoKnowledge, Klicka på fliken Themen, ”Organisierte Attacke gegen dit Alternativmedizin schadet Patienten”https://www.orthoknowledge.eu, April, 2019

Friberg, Anna, Kjellerstedt, Klara, Nilbert, Mef, Samarai, Daniel, ”Varningsflaggor för cancer – de 8 vanligaste alarmsymtomen vid cancer”Vetenskap & Hälsa, 2015-08-25

Gabay, Ulla, ”Medicinskt kidnappad cancerpatient”Patientmakt, 2019-07-17

Google: alarmsymtom cancer, Mars, 2019

Gynsam, www.gynsam.se, Mars, 2019

Göranson, Philippa, ”Har man frågat…”, Twitter, @Bokofil, 2019-03-25

Göranson, Philippa, ”Forskningen visar…”, Twitter, @Bokofil, 2019-04-07

Haupt, Petra, “Nya digitala vårdsystem testar lagens gränser”, Sveriges Radio, 2019-02-04

Hägglund, Maria, Scandurra, Isabella, ”Patients’ Online Access to Electronic Health Records: Current Status and Experiences from the Implementation in Sweden”, International Medical Informatics Association (IMIA) and IOS Press, 2017

Hägglund, Maria, ”Electronic health records in Sweden – how we go from transparency to collaboration”, thebmjopinion, The British Medical Journal, 2017-06-23

ILCO, www.ilco.nu, sökord: alarmsymtom, Mars, 2019

www.inera.se”Ramverk för invånares åtkomst till journalen”, 2016

www.inera.se”Journal via nätet – delaktighet för patienterna och oro hos personalen”, 2016

www.inera.se”Journalen”, 2018-07-27

www.inera.se”Vad visar vårdgivare”, Mars, 2019

Kjellberg, Bertil, ”Nya rön om dödlighet hos personer med schizofreni”, Lunds Universitet, 2013-01-21

Kosowsky, Joshua, “More evidence that misdiagnosis…”, @DrKosowsky, Twitter, 2013-02-27

Kosowsky, Joshua, “The Talking Cure for Health Care”, @DrKosowsky, Twitter, 2013-04-10

Lagerroth, Erland, Världen och vetandet sjunger på nytt, Bokförlaget Korpen, 1994

Lagerroth, Erland, Nya tankar, nya världar, Bokförlaget Korpen, 1999

Larsson, Göran, ”Forskningen visar att…”, LinkedIn inlägg, 2019-04-02

Lemal, Marijke, Merrick, Joav, Health Risk Communication, Nova Science Publishers Inc., 2013

Lungcancerföreningen, www.lungcancerforeningen.se, Twitter ID: @lungcancerf, sökord: alarmsymtom, Mars, 2019

Mag – och tarmförbundet, www.magotarm.se, Mars, 2019

Manguel, Alberto, En historia om läsning, Ordfront förlag, 1999

Melanomföreningen, www.melanomforenigen.se, Mars, 2019

Mrsic, Maria, ”Patientens tillgång till journalen”, Akademin för vård, arbetsliv och välfärd, Högskolan i Borås, 2015

Mun- och Halscancerförbundet, www.mhcforbundet.se, Mars, 2019

NHS, ”the edb approach experience based design – Using patient and staff experience to design better healthcare services – Guide and tools”, NHS Institute for Innovation and Improvement, 2009

Nilsson, Fredrik, ”Adaptive Logistics – Using Complexity Theory to Facilitate Increased Effectiveness In Logistics”, Department of Design Sciences, Lund University, 2005

Nilsson, Fredrik, ”Den komplexa vården – om komplexitet och komplexa processer inom hälso- och sjukvården”, Region Skåne, 2007

Nilsson, Fredrik, ”Vägen till en patientprocessorienterad sjukvård”, Region Skåne, 2008

Nilsson, Fredrik, ”Patientprocessorienterad vård – Din vägledning till mer välmående och nöjdare patienter”, Region Skåne, 2013

Nilsson, Fredrik, ”Vägen till en patientprocessorienterad sjukvård”, Vinnova, Youtube, 2013-05-23

Nilsson, Fredrik, ”Vägen till en patientprocessorienterad sjukvård”, Power Point Presentation, 2013

Nilsson, Fredrik, Forskningsportal, Lunds Universitet, Mars 2019

Njurcancerföreningen, www.njurcancerforeningen.se, sökord: alarmsymtom, Mars, 2019

Nordin, Sven Erik, blogg med inriktning hälsofrihet: www.svaradoktorn.se, Mars, 2019

Nordin, Sven Erik, ”Nej, läkare tycks INTE kunna ändra sig”, Humanism & Hälsofrihet (sluten grupp), Facebook, 2019-03-23

Nordin, Sven Erik, ”Hur jag överlevde cancern med hjälp av min filosofiska läggning”, Humanism & Hälsofrihet (sluten grupp), Facebook, 2019-03-24

Nätverket mot cancer, www.natverketmotcancer.se, Twitter ID: @CancerNatverket, sökord: alarmsymtom, Mars, 2019

Nätverket mot gynekologisk cancer, https://gyncancer.se, sökord: alarmsymtom, Mars, 2019

Palema, www.palema.org, sökord: alarmsymtom, Mars, 2019

Patients 4 Change, ”Should patients be…”, @Pts4Chg, Twitter, 2016-11-23

Prostatacancerförbundet, www.prostatacancerforbundet.se, Mars, 2019

Regeringen, ”En nationell cancerstrategi för framtiden”, (SOU 2009:11), 2009

Regeringen, ”Långsiktig inriktning för det nationella arbetet med cancervården”, Socialdepartementet, 2018

Regeringen, ”Utredning föreslår förbättringar för den som söker alternativ medicin”, 2019-03-28

Region Norrbotten, telefonsamtal, Mars, 2019

Region Skåne, telefonsamtal, Mars, 2019

Region Skåne, Vårdgivare Skåne, ”Standardiserade vårdförlopp vid misstanke om cancersjukdom (14 språk)”, Mars, 2019

Rexhepi, Hanife, ”Cancerpatienter och användningen av journal via nätet”, Institutionen för informationsteknologi, Högskolan i Skövde, 2015

Röstlund, Margareta, ”Med tarmcancerscreening kan vi rädda liv”, Dagens Samhälle, 2019-04-08

Sarkomföreningen, www.sarkom.se, Mars, 2019

Sarv, Lina, projektledare e-MVP, Regionalt Cancercentrum Uppsala Örebro, telefonsamtal, Mars, 2019

Socialstyrelsen, ”Standardiserade vårdförlopp i cancervården Lägesrapport 2015”, Stockholm, 2015

Socialstyrelsen, ”Utbyggnad av regionala cancercentrum En samlad bedömning från fyra års uppföljning”, Stockholm, 2016

Stiftelsen Svensk Industri Design, www.svid.se

Stockholms Läns Landsting, telefonsamtal, Mars, 2019

Svenska Hjärntumörföreningen, www.hjarntumorforeningen.se, Mars, 2019

Svenska Sköldkörtelföreningen, www.skoldkortel.se, Mars, 2019

Svenska Ödemförbundet, www.svenskaodemforbundet.se, Mars, 2019

www.twitter.com, sökord: alarmsymtom, Mars, 2019

Ung cancer, www.ungcancer.se, Twitter ID: @UngCancer, sökord: alarmsymtom, Mars, 2019

Vårdguiden, ”Hur vet jag om jag har cancer?”, 1177.se, Mars, 2019

www.wikidocs.org”Breast cancer differential diagnosis”, Mars, 2019

Zillén, Karin, “Skåne först ut med digitala vårdjournaler?”, Sydsvenskan, 2019-01-17

Öhman, Ulla, ”Cancerns alarmsymtom”P4 Västernorrland, Sveriges Radio, 2017-12-28

Annonser

Listening – imperative for patient safety

15530720284708575ListeningOneSV

Listening in the healthcare encounter is a complex matter – even it may appear easy at a first glance. In fact, listening is an underused potential. Listening is about understanding what the patient is saying to draw out the fundamental ideas while gathering information to find answers and weigh options. Therefore, a culture of listening in healthcare promotes a personalized approach in the diagnostic process. Attentive listening is a way to resist bias, stereotyping and only keeping to one track while contemplating a probable diagnosis where there might be more than one. Listening helps to ask the right questions instead of jumping to conclusions.

Listening is also about showing respect, creating knowledge in a dialogue, connecting and building a relationship. Listening demonstrates acceptance, promotes problem-solving abilities, increases self-esteem of the other person, helps overcome self-centeredness, helps prevent head-on emotional collisions. Communication skills in healthcare are not held in high regard. Listening is defined as the lost communication skill.

Listening is a way of using a higher order of thinking and reasoning, but in healthcare, it is largely ignored in research and teaching. Interventions to promote listening in healthcare need to target health care policy, research, and clinical practice. Listening is also about informing patients on how to proceed for better listening in healthcare. Listening policy in healthcare is needed to promote the patient’s voice.

Listening is not known to be a physician’s strength. Patients are usually interrupted within 10 – 18 seconds of their opening narrative. Physicians prefer to use rational close-ended questions, effective checklists framing symptoms and easy to use diagnostic guidelines. These frames fit how the healthcare system is designed. These frames and the healthcare design turn physicians into clerical workers and makes them go numb in the process. Physicians are reimbursed by how many tests they produce, not on how much time they spend listening to the patient. Therefore, 30 % of tests are unnecessary and only 12 % of physicians’ time is spent with patients. Meanwhile, 40 % of physicians’ time is spent on the computer.

“By the time you’ve defined someone as a patient, you’ve already broken the frame. To reduce their humanity to their ‘patient-ness’ and then to further reduce it to the frame of how they could fit your pre-conceived label…” (Mike Rea)

Today, the culture of medicine and its diagnostic processes are technologically driven. This makes it hard for the art of diagnosis, or art of medicine as clinical excellence. The process of diagnosis is not just about getting one diagnosis; it is also about options. Patients are not informed about how to promote listening in healthcare. Luckily, two physicians have taken the time to explain how to proceed for enhanced listening on how to avoid misdiagnosis. The challenges they give are a provocation on the typical medical encounter of today. These two doctors want to empower patients in the diagnostic process, and make sure patients are aware of what to ask, what to do, how to present their patient narrative. Did you know 80 % of diagnoses can be made by the patient’s narrative? The patient narrative is more effective than tests or a physical exam. Studies since the 1950s have repeatedly shown this, according to Dr. Leana Wen.

Dr. Leana Wen has written a book in collaboration with Dr. Joshua Kosowsky entitled When doctors don’t listen How to Avoid Misdiagnoses and Unnecessary Tests (2013). The Wall Street Journal wrote in its review of this book that one in twenty hospitalized patients die because of misdiagnosis. The problems of misdiagnosis and medical errors can also to be understood as a lack of narrative medicine and health literacy in the culture of healthcare.

Narrative medicine as a communication skill is linked to the use of active listening in healthcare. It is is a strategy to make it easier for physicians to grasp the patient in a holistic sense, dealing with the individual stories of patients in clinical practice. Narrative medicine also encourages creativity and self-reflection in physicians.

Health literacy as a communication skill concerns physicians’ ability to gather information and speak to the patient in a way the patient understands. It is about using plain language in the health care encounter, and also making sure the patient has understood the medical procedure and medical recommendations properly. Health literacy is also about patient empowerment and attuning patients to the culture of healthcare. The risks of poor health literacy lead to failures. Health literacy as a strategy creating a shame-free environment by making it easier for patients to ask questions. As a policy or leadership strategy, it needs to be addressed from both sides. This exposes the need for more medical humanities in medical training, and in healthcare in general.

A study published in the Journal of Medical Humanities, “What is the Role of the Arts in Medical Education and Patient Care? A Survey-based Qualitative Study” (2018) showed that 72 % of American medical students at Harvard Medical School (HMS) are positive about integrating health humanities in medical education. This is because Medical/health humanities in healthcare can enforce a listening approach by means of enhancing diagnostic skills, medical knowledge/fund of knowledge, creative thinking, cultural competence, visual and observational skills, empathy and increased humanism.

“Know your past medical history, your past surgeries, your allergies, medications that you’re taking. That should be second nature to you. If it’s complicated write it down.” (Leana Wen in Everyday Health)  

The problems of medical errors and misdiagnosis relate to several major findings that were uncovered in the big report “To Err is Human: Building a Safer Health System” by The Institute of Medicine (IOM) in 2000. The major findings correspond to the discussion in the book by Dr. Kosowsky & Dr. Wen. Common faults that lead to medical error are: failure to diagnose, delayed diagnosis, incorrect diagnosis, failure to order appropriate tests, failure to address abnormal results, failure to address atypical presentations of unusual problems, bias toward patients with correct or incorrect psychiatric diagnosis, failure to communicate, failure to review medical record, poor professional rapport, failure to use clinical information, failure to avoid first impression- or intuition-based diagnosis, lack of differential diagnosis.

“A substantial difference exists between hearing and listening, On the one hand, hearing is merely an involuntary physical response to the environment, Listening, on the other hand, is a process that includes hearing, attending to, understanding, and responding to spoken messages.” (Eugene D. Fanning)

In 2013, Dr. Kosowsky tweeted: “More evidence that misdiagnosis has nothing to do with tests and everything to do with communication”. Dr. Kosowsky attached an article from MedPageToday “Errors Traced to Initial Patient Visit” (2013), based on two studies from JAMA Internal Medicine, showing some numbers: 80 % of all medical errors has to do with breakdowns in the physician-patient encounter, and more than 40 % of the errors involve two or more breakdowns in the process. Most primary care visits are followed by unplanned hospitalization, or revisit to primary care within 14 days, or the emergency department. In 85.8 % of the cases, a different physician saw the patient on the return visit. 51.6 % of errors were discovered because the original signs and symptoms did not resolve. In 34.8%, the error was discovered due to the evolution of the original signs and symptoms. In 22.6 %, the error was discovered due to the appearance of new symptoms. Finally, in 64.7 %, the primary symptom at the initial visit was directly related to the diagnostic error.

A philosophy of listening can clarify the imperative of listening 

15530727316990454ListeningPhilosophy

Among western thinkers, Plato was one of the most important philosophers of listening, since his dialogues are an account of his listening to Socrates. Professor of education and social policy expert, Sophie Haroutunian-Gordon, discusses Plato in his Symposium dialogue between Socrates and Diotima in her article “Plato’s philosophy of listening” (2011). Sophie Haroutunian-Gordon investigates the role of the listener and speaker in relation to Socrates as a questioner and seeker of knowledge and how it is possible to find a philosophy of listening with the help of Plato. A philosophy of listening according to Plato is an invitation to question listening and speaking in four steps. Firstly, the aim of listening is to address a question to which one does not know the answer. The first aim of listening is to identify a question that cannot be resolved by just one person. The resolution lies in working to understand what the other has to say. Secondly, the nature of listening concerns itself with how questions are addressed by listening. The nature of listening involves reasoning, inferences, consequences, exposing error and forming the question one is trying to resolve. Thirdly, Plato discusses the role of the listener, who forms a question that is even more eager than the initial question. The role of the listener needs to be understood from the point of view of modifying or resolving the question from what has been heard. The role of the listener is not just to draw implications about the immediate meaning, but also to find the meaning of the statements. The fourth step in Plato’s philosophy of listening concerns the relationship between the listener and the speaker. The role of the speaker is to prepare the listener to listen to what is going to be said, while the role of the listener is to show the speaker what needs to be said in order for the listener to attend.

“Have listeners let the speakers know what they need to say in order to engage their attention and draw inferences about the meaning of what has been said? In short, are listeners and speakers working together to form and address questions of shared concern?” (Sophie Haroutunian-Gordon)

How do we recognize the best qualifications of listening in the healthcare setting? The relationship between the patient and doctor are often up for debate in terms of the lack of listening. The lack of a listening culture is a deep and complex question. There are many reasons for the lack of listening and much of it has to do with the rational culture of medicine and the basis of western thinking and acting.

How did we end up in this situation? Listening is often put in the setting of communication skills, but the part of the listener is never in the spotlight. The paradox of listening in healthcare is that it puts the patient as the first speaker, and gives the patient power over the situation. All too often, patients are interrupted or are just given a diagnosis to get things moving – often even the wrong diagnosis that then eliminates further listening.

“At some point, the real bar should be whether or not you can actually listen to patients and talk to them.” (Dr. Stephen Klasko, in the CNBC)

We also need to consider the polarity in the culture of discourse and listening. The Greek term logos can be understood to be part of the foundation on how the body of knowledge in diagnosis is structured (the discourse). Within the philosophy of listening logos does not correspond to the notion and capacity of listening; it is closer to rhetoric, word, speech, the order of knowledge, reason, and discourse. The problem at hand is explained in the philosophy of listening as a shortcoming in Western thought that ignores the listening processes. In the philosophy of listening the concept, legein is explained as a better option since its meaning is of a different nature. Legein takes into account sheltering, gathering, and receiving, and is close to the cognitive idea of proper hearing. Culturally and historically, there has been an imbalance between these two concepts. Logos has worldwide acceptance, whereas legein has been disregarded.

The fabric of listening

15530733806796561ListeningFabric

The art of listening has its own fabric. Listening has certain core values. I have compared two books, Active Listening and Solving Tough Problems, concerned about listening, which conceptualize a bit differently, but lead to similar conclusions.

Central ideas of listening in the book Active Listening from the Center for Creative Leadership shows an active listening skill set that corresponds to the idea and culture of legein:

  • Pay attention: body language, nonverbal affirmation, the other person, frame of mind
  • Hold judgment: open mind, practice empathy, acknowledge difference, be patient
  • Reflect: paraphrase information, paraphrase emotion
  • Clarify: open-ended questions, clarify questions, probing questions
  • Summarizing
  • Sharing

Adam Kahane shows us in his book Solving Tough Problems some other general concepts and explanations to create a good listening culture:

  • Openness: experience something new from others, open listening is the basis for creativity
  • Reflectiveness: gives new ideas about others and oneself, reflective listening is about hearing the contribution of ones’ own voice
  • Empathy: listening with total presence

When doctors don’t listen

15530740781314372DoNotListen

Physicians Dr. Leana Wen and Dr. Joshua Kosowsky have written the book When doctors don’t listen. Itsmost important parts are the practical guidelines to optimize listening in healthcare. Conceptually, the practical tips and steps for action towards making doctors more attuned to patients’ narratives align with the fabric of listening. This can also be called the practice of legein. Listening as legein in healthcare is about avoiding everything that may lead astray from the patients’ own descriptions and experiences. Drs. Wen and Kosowsky clearly expose the different steps that also correspond to the four categories in the Plato philosophy of listening. In practice, the book When doctors don’t listen gives the reader practical tips and reflections showing how the role of the speaker can prepare the listener and how the role of the listener needs to be created in order for the listener to attend. The tips and reflections are a means to go beyond cookbook diagnosing (using only prefabricated questions and fitting the patient into the healthcare system instead of listening properly to the patient), artificial intelligence, algorithms, and formulas that lead to inaccurate diagnoses, absurd healthcare costs, and unhappy patients. The role of the listening physician and the role of the speaking patient are very needed in order to make healthcare attuned to the individual patient instead of worse case scenarios and a generic diagnosing culture. A culture of attentive listening steers away from the pitfalls of cookbook medicine where there usually is a misplaced emphasis on the chief complaint, whereas a diagnostic process is more complicated than that. In medical practice, there also tends to be an unshakeable belief in science that also can be understood as an obstacle to listening.

Historically there have been several medical eras of diagnosing. The current era is the era of depersonalized diagnosis. The question is therefore whether the fund of knowledge in medical science needs to be elaborated on to make way for a better way of integrating a communicative value to enable a smoother diagnostic process.

“Listening is crucial to gaining complete understanding of situations. Without this full understanding, one can easily waste everyone’s time by solving the wrong problem or merely addressing a symptom, rather than a root cause.” (Brigette Hyacinth)

The BMJ Leader (Erwin Loh, 2018) reported that artificial intelligence is very accurate in certain cases and useful for interpretative imagery. Physicians still outperform algorithms in diagnostic accuracy by 84.3 % vs. 51.2 % of AI diagnostics. Even if IBM Watsons quickly can analyze large amounts of patient data these artificial intelligence analyses are hard to translate into “real world clinical practice”. At the same time as BMJ Leader published its results, Babylon Health announced that an AI algorithm scored higher than humans on the written test on diagnostics, 81 % for AI vs. 72 % for humans. The problem with digital information, though, is that that information might not always be correct or up to date. The patient, on the other hand, will always be the best latest update, and have the most accurate account.

”In practice, she (Diana E. Forsythe) once told me, late at night after a long AMIA (American Medical Informatics Association) meeting, most medicine is ten parts culture to one part real science. From a medical anthropologist’s point of view, a good deal of what happens in healthcare is invisible to most clinicians. Imagine that. (Tom Ferguson, e-patients – how they can help us heal healthcare)

The World Economic Forum has noted that since 2015, artificial intelligence skills are on a steady 7th place in healthcare and artificial intelligence is steadily augmenting in this sector. The top five countries with the highest penetration of artificial intelligence are the United States, China, India, Israel, and Germany. The World Economic Forum estimates that the amount of work done by machines will jump from 29 % to 50 % by 2025.

When Dr. Leana Wen did a book presentation of When doctors don’t listen in the independent bookstore Politics and Prose in Washington D.C. in 2014, she explained why this book is especially important to her and how she wants to help others avoid unnecessary tests that lead to complications and hospitalization or how to avoid not getting the right diagnosis in time. The two first stories in the book are her personal ones. Number one about is when she treated a man who had chest pains, and who was put on unnecessary testing, hospitalization, complications from testing, and who did not get more information out of healthcare than the patient had put in. Even if he had become worse due to the procedures, however, he still felt lucky because so much was going on. Number two is about her own mother, who was wrongly diagnosed several times and the correct lethal diagnosis was delivered too late. Dr. Wen’s mother died of breast cancer that could have been treatable if her mother had known to speak up, and if physicians had not biased her mother due to incorrect medicalization. Dr. Leana Wen also explained that she, and her mother, were both afraid she might lose her job for writing this book.

Prescriptions for patients: how to make doctors listen

Drs. Wen and Kosowsky create eight pillars for patients to get the right diagnosis from their doctor. The processes and tips they give are attempts to make the patient’s voice break through in the diagnostic process. The eight pillars are the same as Plato’s fourth criteria: how the speaker (patient’s voice) can prepare the listener (physician) on how the role of the listener to make the listener attentive. The patient actually has to check on everything the physician it trying to do, even during the physical exam. This can seem annoying to a physician, but it should be embraced. The patient will help the physician get the right diagnosis at an earlier stage. By activating the patient, the physician will perform better in the complex stages of trying to reach a correct diagnosis, differential diagnosis or at least be communicative about the working diagnosis. The eight pillars, then, are a way of developing a working diagnosis. A patient needs to grasp how a diagnostic process works. Drs. Wen and Kosowsky explain it is no good being “a good patient” (i.e. a silent one), since this will lead to inferior care. “Medical care is not a popularity contest,” they state; rather, it is about life and death.

These eight pillars by Drs. Wen and Kosowsky will help patients get a correct diagnosis:

  • Tell your whole story

The most important thing is to let the patient tell his or her story.

Your story is the key to your diagnosis. How is your daily life affected by illness? What were you doing when the symptoms started? Has this illness prevented you from doing things you normally do? The story needs to include the timing of symptoms, the pace of change, the onset of symptoms, severity, and change over time, a chronology of events, surprising changes need to be emphasized.

If your doctor is not listening start over, interrupt when interrupted, ask your own questions, explain what worries you most, and, if you need to explain yourself better create a worksheet where you draw everything out, use simple language; if there is a diagnosis you are concerned about making sure to explain this.

In your story, you will need to be clear about your primary symptom, which should be written down as your chief complaint. If you have multiple symptoms be careful about making these multiple symptoms your chief complaint.

  • Insert yourself into the doctor’s thought process

To make sure you get the right diagnosis or diagnoses, you have to break the culture of silencing from the doctor’s side. Make sure to integrate into your doctor’s thinking process, asking questions as the doctor goes along. If your doctor is not really listening: play dumb, make sure to find out what diagnosis your doctor is working on and find out how this diagnosis corresponds to your symptoms or what is missing, find a way to partner with your doctor.

  • Participate in your physical exam

Before the physical exam starts make sure to have a conversation on what your doctor is looking for, make sure the findings correspond to your diagnosis; if there are abnormal findings ask what they mean, make sure you are a part of your doctors thought process during the physical exam.

  • Make the differential diagnosis together

It is paramount you make a differential diagnosis and working diagnosis together. As a patient, you have to integrate into the diagnostic process. If you are having problems with a differential diagnosis, speak up and ask for clarification. If none of the diagnosis makes sense to you, it will likely lead to a bad treatment plan.

  • Partner for the decision-making process

At this stage, it is important to narrow down the possible diagnoses. Make sure your doctor is explaining what diagnosis he/she is looking for before sending you for testing. Discuss options before you consent to any testing, and make sure you are clear about the working diagnosis. If there seems to be a need for more tests, be sure to ask why. If your doctor will not explain, ask what he/she would do if he/she were the patient.

  • Apply tests rationally

Do not just consent to tests. Make sure their risks, benefits, and alternatives are explained to you. If you have concerns about tests and your doctor is not answering you, rephrase your question. Ask if tests will confirm or rule out the working diagnosis or definite diagnosis.

  • Use common sense to confirm the working diagnosis

At the end of a visit, you should have reached a working diagnosis with your doctor. If the working diagnosis does not really make sense, ask more questions about your symptoms and the course of your symptoms. Get a grasp of why and how questions at this point. Ask what else can explain your symptoms, and ask what the doctor actually knows about the working diagnosis at this stage. Be careful if your doctor only appears to be focused on one diagnosis.

  • Integrate diagnosis into the healing process

Once you have a diagnosis, find out as much as you can about it. Find out the natural cause of the illness. What should you expect of it? What are the warning signs if the diagnosis is wrong? What should you be on the lookout for? Make sure to know what your doctor knows. Make sure you know what your doctor knows, and find out about several treatment options before you start any treatment.

Patient participation and patient empowerment is key to patient safety. Drs. Wen and. Kosowsky have given advice on how to enhance a listening strategy for getting a correct diagnosis at an earlier stage. Many patients today struggle in the health care setting, because they do not know how to act in a health care encounter. These eight pillars for enhancing listening in health care by Drs. Wen and Kosowsky need to be discussed more openly to help create a culture of listening in healthcare.

This text was originally written for The Global Listening Centre.

The Global Listening Centre can be followed on LinkedIn and on Twitter.

©Philippa Göranson, Lund, Sweden, March 2019

Humanities Watch has made a brief out of this essay, ”Doctors need to listen up”.Humanities Watch is about finding the Humanities’ Voice by promoting the conversation between the humanities, business, healthcare, science, and technology. Twitter: @HumanitiesWatch

This essay has also been reblogged on the Dahlborg Healthcare Leadership Group. Thomas Dahlborg is a Studer Group Coach & Speaker, President of DHLG. Thomas Dahlborg is debating the cause of relationship-centered care and empathy in healthcare. Twitter: @tdahlborg

References:

Abel, Gregory A., Doyle, Jennifer, Katz, Joel T., Mullangi, Samyukta, Piawah, Sorbarikor, Pories, Susan E., “What is the Role of the Arts in Medical Education and Patient Care? A Survey- based Qualitative Study”, Journal of Medical Humanities, 2018-08-04

Bankhead, Charles, “Errors Traced to Initial Patient Visit”MEDPAGETODAY, 2013-02-26

Bieber, Christiane, Brown, Richard F., Deveugele, Myriam, Finset, Arnstein, Pieterse, Arwen, “The perspective of the person in healthcare: Listening to and engaging persons in healthcare”, Patient Education and CounselingElsevier Ireland Ltd, 2017

Bresnick, Jennifer, “Artificial Intelligence Tool Passes UK Medical Diagnostics Exam”, Health IT Analytics, 2018-06-28

Carver, Niki, Hipskind, John, “Medical Error”NCBI, StatPearls, last updated 2018-10-27

Corradi Fiumara, Gemma, The other side of language A philosophy of listening, Routledge, 1990

Corrigan, Janet M, Donaldson, Molla S., Kohn, Linda T. (Ed.), ”To Err is Human: Building a Safer Health System”The Institute of Medicine (US) Committee on Quality of Health Care in America, 2000

Fanning, Eugene D., “The Art of Listening How to Become a Better Communicator by Becoming a Better Listener”, University of Notre Dame, latest revision 2005

Farr, Christina, “This doctor thinks medical schools should recruit more like Google and other tech companies”CNBC, 2019-01-04

Ferguson, Tom, “e-patients how they can help us heal healthcare”, with 2013 Afterword, Creative Commons, 2007

Gupta, Sanjay, “How to Make Sure Your Doctor is Listening”Everyday Health, last updated 2014-08-28

Haroutunian-Gordon, Sophie, “Plato’s philosophy of listening”, Educational Theory, Vol. 61, No. 2, pgs. 125 – 139, University of Illinois, 2011

Hoppe, Michael H, Active Listening Improve your ability to listen and lead, Center for Creative Leadership, 2006

Hyacinth, Brigette, “Never punish loyal employees for being honest”, LinkedIn, 2018-07-18

Kahane, Adam, Solving Tough Problems An Open Way of Talking, Listening and Creating New Realities, Berrett-Koehler Publishers, 2007

Kosowsky, Joshua, “More evidence that misdiagnosis…”, @DrKosowsky, Twitter, 2013-02-27

Kosowsky, Joshua, Wen, Leana, When doctors don’t listen How to Avoid Misdiagnoses and Unnecessary Tests, Thomas Dune Books, 2013

Landro, Laura, “The Healthy Reader: Listen Up, Doc”, The Wall Street Journal, 2013-02-18

Loh, Erwin, “Medicine and the rise of robots: a qualitative review of recent advances of artificial intelligence in health”BMJ Leader, 2018-06-01

Perisic, Igor, “How artificial intelligence is shaking up the job market”World Economic Forum, 2018-09-17

Politics and Prose, “Dr. Leana Wen – When doctors don’t listen”, YouTube, 2014-07-18

Rao, Paul R., “Health literacy: the cornerstone of patient safety”, A S H A Leader, May 8, Vol. 12, 2007

Rea, Mike, “Patients: At the centre, but out of reach”, LinkedIn, 2018-09-28

Medicinskt kidnappad cancerpatient

155282782480508881GabaySV

Få är beredda på de livsavgörande val man ställs inför efter ett cancerbesked. Och de allvarliga riskerna med behandlingarna talas det tyst om inom vården. Det gör det lätt att drabbas av en ”medicinsk kidnappning”. Att förhandla sig fri från den är inte helt enkelt. Bästa vapnet är som vanligt kunskap.

Det finns mycket statistik runt cancer. Som att två av fyra cancerpatienter överlever sjukvårdens behandlingsmetoder i minst 10 år. Och att var tionde kvinna i Sverige  drabbas av bröstcancer. Men när man själv drabbas spelar statistiken ingen roll; som patient handlar det alltid om 100 procent!

Sekundär cancer

Väljer man den ”standardiserade” cancersjukvården riskerar man på sikt att drabbas av en behandlingsrelaterad cancer (”sekundär cancer”) på grund av cellgifter (numera kallat cytostatika) och strålning. Utomlands informerar man tydligt om risken för sekundär cancer kopplad till behandlingarna. Medan man i Sverige främst beskriver den som ”ytterligare en cancer kopplad till den tidigare”.

De vanligaste som länkats till cellgiftsbehandlingen är: MDS (Myelodysplastiskt syndrom), AML (Akut myeloisk leukemi) och ALL (Akut lymfatisk leukemi); stamcellssjukdomar med mognadsstörningar i blod och benmärg. Även vissa solida tumörer har kopplats till cellgiftsrelaterad cancer. Vid strålning av bröstkorgen finns bland annat risk för lungcancer upp till flera år senare (plus hjärtproblem).

Inget av det här upplyste onkologerna mig om inför mina behandlingar. När jag själv tog upp riskerna med läkarna var beskedet runt cellgifterna att de ”gjort så här i 40 år utan större problem”. Och på strålningsenheten fick jag beskedet att ”det mest var rökarna som drabbades”. Med ansvariga inom onkologin som tar så lätt på behandlingsrelaterad sekundär cancer är det lätt för oinvigda patienter att bli offer för en medicinsk kidnappning med fatala följder.

Obegripliga prioriteringar

Det kan givetvis se olika ut med informationen beroende på de läkare man möter eller den klinik man behandlas på. Mitt samlade intryck efter min behandling och genom samtal med ett antal drabbade bröstcancerpatienter är dock att patientinformationen är mycket undermålig. Det mest uppenbara som förstörda slemhinnor, håravfall, illamående, koncentrationsproblem och långvarig trötthet klargörs. Medan livshotande biverkningar, behandlingsrelaterad cancer samt allvarliga bränn- och strålningsskador lämnas åt tystnaden. Om inte patienten själv är på tårna.

Det som främst upprörde mig var att inga individuella riskbedömningar gjordes i förhållande till sekundär cancer eller runt de tilläggsmediciner som förekommer inom de standardiserade behandlingarna. Inte förrän jag själv påpekade riskerna, med hänvisning till vetenskapliga studier, fick jag raka svar och en och annan tilläggsmedicin plockades bort. Jag fick själv ta initiativ till att avbryta cellgifterna i förtid pga biverkningar som kan bli kroniska.

Den enda kostinformation jag fick under hela behandlingen var att inte äta grapefrukt. Däremot erbjöds jag tidigt en kurs i sminkning. Jag kunde även få ögonbrynstatuering och lösfransar gratis till ett värde av 1400 kr exklusive moms. Märkliga prioriteringar kan man tycka i en livshotande situation.

Celleffektiv probiotika

Vid en cancerbehandling uppstår ofta tillstånd som kräver antibiotika, vilket tar död på bakteriefloran i magen; numera även kallad ”kroppens andra hjärna”. Där sitter minst två tredjedelar av ditt immunförsvar, som vid en cancerbehandling totalt kidnappas för lång tid framöver.

Den 8 mars 2017 publicerades en engelsk metastudie med 106 referenser i Nature Reviews om hur magens mikroflora är involverad vid cellgiftsbehandlingen. Och om betydelsen av att ta probiotika under behandlingen för en mer positiv påverkan. Både vad det gäller biverkningar och för cancercellernas förstörande, samt för att skydda kroppens friska celler.

När jag meddelade onkologen att jag ämnade ta probiotika varje dag under behandlingen protesterades det inledningsvis. Det visade sig att de inte ens läst studien från England. Det hela slutade dock efter min ”vetenskapliga bevisföring” med att de lät mig själv besluta (man tackar …); både runt intag av probiotika och multivitaminer.

Ofrivillig behandling

Som patient kan du också bli medicinskt kidnappad utan att ens veta om det. Inför min cancerbehandling var jag på ett läkarbesök med information om vad jag skulle utsättas för. Jag fick då veta att jag ”sen” (vilket jag uppfattade som efter cellgifter och strålning) också skulle få skelettbehandling två gånger per år, under tre år. Det visade sig handla om bisfosfonater (Zoledronic) som jag väl kände till riskerna med.

Mina protester om att jag hade ett friskt och starkt skelett, bemöttes med att bisfosfonaterna behövdes för att ta död på eventuelle cancerceller i skelettet. Vad ingen talade om vid detta möte var att cellgifterna i sig kan ge både benskörhet och skador på stamceller i benmärgen som kan leda till akut leukemi. Jag sa tydligt ifrån vid mötet att jag behövde fundera över denna tilläggsbehandling då jag var högst tveksam till den.

Efter min första cellgiftsbehandling får jag av sköterskan veta att jag ihop med den även fått bisfosfonater intravenöst. Alltså vid samma tillfälle! Jag påtalade senare det orimliga i detta till ansvarig onkolog; utan att få varken en ursäkt eller någon större reaktion. Däremot erkände onkologen efter stark press från mig (stödd av vetenskaplig fakta) att de inte ens visste om bisfosfonaterna hjälpte i mitt fall. Varpå jag avsa mig dem i framtiden.

Enligt Läkemedelsverket ska patienten alltid inför behandling med bisfosfonater informeras om risken för en speciell typ av lårbensbrott. Samt om risken för käknekros (bendöd i käkbenet), vilket kräver information till tandläkaren om bisfosfonatbehandlingen inför ett besök. Studier har visat att cancerpatienter har en ökad risk med upp till 12 procent för detta.

Medicinsk styrning

Det finns två starka aktörer inom dagens medicinska cancervård. Först och främst läkemedelsindustrin vars fokus är vinstdrivning. På grund av att läkemedelsbolagen till stor del finansierar även den medicinska forskningen på världens universitet, får de en unik möjlighet till styrning av både forskningsresultat, behandlingsmodeller och marknadspriser på dagens mediciner.

Den andra aktören är läkarskrået. Läkarna får en medicinsk utbildning i ordets rätta bemärkelse; med enbart några futtiga timmars genomgång av näringslära. De utbildas helt enkelt till att ”bota” sina patienter med läkemedelsbolagens preparat. Dessutom är de i dagsläget bakbundna av formler som ”vetenskaplig evidens” och ”beprövad erfarenhet”.

Integrativ onkologi krävs

Det finns livsavgörande läkemedel som vi har all anledning att vara tacksamma för. Det sorgliga är att det också finns mängder av oberoende forskning runt kost och naturläkemedel inom ramen för en cancerbehandling som aldrig kommer till varken läkarnas eller allmänhetens kännedom, genom att de inte släpps fram i de etablerade vetenskapliga tidskrifterna (även de till stor del styrda av läkemedelsindustrin).

Det finns också en växande skara läkare i världen som hoppat av den strikt medicinska styrningen och valt en annan väg, Integrativ eller Funktionell medicin. De besitter en bred bas av ”beprövad patienterfarenhet” som det inte heller tas hänsyn till inom den strikt medicinska sjukvården.

Vad det gäller cancerläkarna är det deras ansvar att börja ta den integrativa onkologin i hand. Där man har siktet inställt på individanpassad vård (immunterapi mm) och tilläggsbehandling med naturpreparat som använts i århundraden. Det är också läkarnas ansvar att ta patienternas kunskap och erfarenheter på större allvar.

Vid ett samtal med en läkare under min behandlingstid fick jag veta att jag var en ovanligt påläst och orädd patient; ”… de flesta vill inget veta, de bara fogar sig i våra behandlingar”. Det som väntar onkologerna är en snabbt växande skara av vetenskapligt pålästa patienter som inte längre finner sig i en medicinsk kidnappning utan motstånd. Visst kan vi vara rädda för våra tumörer, men det är vår rättighet att få vara med i beslutsprocessen runt våra behandlingar. Det är våra liv det handlar om!

Ulla Gabay

PS Den medicinska kidnappningen gäller absolut inte bara cancerpatienter. Den gäller inom hela sjukvården, inte minst för patienter med kroniska sjukdomar. Där mycket kunde göras via kost- och livsstils-omställningar i förebyggande syfte. Och för att bli av med dem eller kunna minska medicineringen för redan drabbade.” 

Jag re distribuerar Ulla Gabays text med anledning av att hon gått bort. Patientmakt bloggen är icke-kommersiellt driven. Jag hade telefonkontakt med henne under hösten 2018 i och med denna text (som Ulla Gabay publicerade 2018-09-10). Hon berättade då att hon skrev på en bok om sin cancererfarenhet. Hon var hoppfull och skulle hitta en förläggare. Jag vet inte om någon i hennes familj försöker få boken publicerad senare. Eftersom Ulla Gabay gått bort vet jag inte hur länge till hennes bloggsida kommer att finnas kvar på Internet eller hur hon finansierat sin bloggsida. TV-Helse har delade denna bloggtext av Ulla Gabay 2018-09-20. Eftersom den har delats genom ett annat forum tror jag det går bra att jag delar om denna. Jag har genom minnessidan över Ulla Gabay på Facebook försökt nå anhöriga eller personer som kan vägleda mig till anhöriga för att fråga om lov. Ingen har responderat. Om någon av Ulla Gabys anhöriga i efterhand har invändningar mot att jag delar denna text av Ulla Gabay får jag ta bort den i så fall.

Jag vill att hennes text ska finnas kvar för det finns mycket kunskap i den och hon blottar väldigt bra bristen på patientinflytande i vården. Frågeställningen om patientens rätt till adekvat information är en stor maktkamp och patientsärhetsfaktor patienter kommer ha en annan inställning till än vårdpolitik, vårdadministration och vårdpersonal. Även om vårdpersonal kan känna till det Ulla Gabay skrivit om är det inte säkert att de kan agera utifrån vad som är bäst för patienten. Det är väldigt synd att Ulla Gabay inte finns kvar. Hon hade hunnit samla på sig mycket kunskap och erfarenhet av att undersöka sakfrågor. Ulla Gabay var journalist och var bra på att se saker ur bredare och större perspektiv.

Jag har gjort en referenslista av de texter Ulla Gabay infogat i sin text. En referenslista ger en bättre överblick, anser jag, än när man effektivt embeddar textlänkar i texten. Jag har medvetet valt att inte embedda som Ulla Gabay gjort. Ulla Gabays text finns också  för den som vill läsa hennes originaltext.

©Philippa Göranson, Mars 2019

Patienmakt/Patient CV kan man även få en enkel överblick över genom sociala medier.

Klicka på följande för att följa:

Twitter tillgänglig genom öppet internet 

Facebook tillgänglig genom öppet Internet

Linkedin tillgänglig genom öppet Internet

Ulla Gabays text ”Medicinskt kidnappad”

Original utifrån hemsida – gå gärna in på hennes bloggsida och läs om mer saker hon skrivit. Frågan är hur länge denna sida kommer att finnas kvar…

https://ullagabay.com/2018/09/10/cancer-medicinsk-kidnappning/

TV-Helse utgåva av Ulla Gabays text

https://www.tv-helse.se/medicinsk-kidnappning-cancervarden/

Referenser:

Alexander, James L., Kinros, James M., Marchesi, Julian R., Nicholson, Jeremy K., Wilson, Ian D., ”Gut microbiota modulation of chemotherapy efficacy and toxicity”, Nature reviews, www.nature.com, 2017-03-08

www.biocicletherapeitucs.com, ”Bicycle Therapeutics and Cancer Research UK Announce Presentation at 2918 American Society of Clinical Oncology Meeting”, 2018-05-30

www.cancer.net, “Long-Term Side Effects of Cancer Treatment”, February, 2018

www.cancer.org, “How does chemotherapy affect the risk of second cancers?”, American Cancer Society, senast uppdaterad: 2017-02-16

Ichim, Thomas E., Kesari, Santosh, Shafer, Kim, “Protection from chemotherapy- and antibiotic mediated dysbiosis of the gut microbiota by a probiotic with digestive enzymes supplement”, www.oncotarget.com, 2018-07-20

Lindman, Henrik, ”Bröstcancer, utredning”, internetmedicin.se, Mars, 2019

http://www.läkemedelsverket.se, ”EU-utredning av risken för käknekros i samband med bisfosfonatbehandling slutförd”, 2009-09-25

http://www.läkemedelsverket.se, ”Bisfosfonater och atypiska frakturer”, 2011-04-11

Meadows, Anna T., Neugut, Alfred I., Rheingold, Susan R., “Therapy- Related Secondary Cancers”, Hollan-Frei Cancer Medicine, 6th Edition, 2003

Skyfall av kritik faller över psykiatrin

rain-3524800_1920SkyfallPsykiatri

”Media översvämmas av artiklar om kritik av förhållandena i psykiatrin. Alltfler enskilda vågar lyfta sina klagomål, läkare lyfter problem offentligt, JO ger tillrättavisningar, SKL redovisar landets första översyn av psykiatrin och kritiker ifrågasätter dagens vård. Kanske aldrig har slutenvården och öppenvården tillsammans offentliggjort bristerna så tydligt som nu. Det handlar både om patientmakt och arbetsmiljö, menar Fredrik Pellmé, läkare inom den psykiatriska slutenvården på Norra Älvsborgs länssjukhus (NÄL). Uppföljning, utvärdering, medicinjusteringar och psykologisk behandling går inte att utföra. ”Någonstans händer det hemska saker. Patienter skadar sig själva eller mår psykiskt mycket illa.” menar Fredrik Pellmé. Ledningen i NU-sjukvården (förvaltningen för nordvästra delen av Västra Götalands) och till Västra Götalandsregionen har fått ta del av kritiken att ”verksamheter som förut varit bristfälliga är nu bortom räddning.” 

Även Kommittén för mänskliga rättigheter lyfter en FN-rapport som uppmärksammar krisen, vanvården, tvångsvården, misshandeln, nerdrogningen och de obefintliga resultaten inom psykiatrin; kopplingen till läkemedelsindustrin och den maktfullkomlighet som råder, och kräver en revolution. FN-rapporten lyfter en organisation som borde läggas ner. ”Mentalhälsopolitiken och behandling är i kris – inte en kris av kemiska obalanser, men av maktobalanser. Vi behöver djärva politiska åtaganden, brådskande politiska svar och omedelbar handling för att få till ett långsiktigt tillfrisknande.” 

Den första nationella mätningen i psykiatrin visar att 30% av de tillfrågade drabbats av vårdskada och att de flesta som drabbas är kvinnor. Jag skriver det igen: 30% av 2667 svar visar förlängt sjukdomsförlopp i psykiatrin på grund av felaktig vård! Varför kvinnor drabbas mer av förlängt sjukdomsförlopp än män vet inte analytikerna och jag gissar att det är maktstrukturer och fördomar som ställer till det för kvinnorna. Kvinnor har generellt uppfostrats att prioritera trivsel i gruppen och istället offra sig själva, för de tiger helt enkelt när de blir missnöjda och skyller oftare på sig själva om det uppstår problem även om de själv inte är orsaken till problemet. Vem vill frivilligt besöka psykiatrin med så dåliga odds att det finns 30% risk att bli sämre? Lägg sen till att det inte är sjuttio procents chans att bli bättre och tillfriskna utan risken är stor att behovet av återkomma till psykiatrin blir livslång när det i för stor utsträckning bara erbjuds mediciner som behandling. Om du ens blir en av dem som får vård. Läkare tvingas idag att prioritera bort de som är minst suicidbenägna för att det inte finns tillräckligt med platser i slutenvården. Om du inte redan känner dig avskräckt från psykiatrisk vård i Sverige så finns det fler anledningar att undvika psykvården: Förutom skam och skuld som de psykiskt sjuka stigmatiseras av och fördomar de drabbas av från de okunniga så blir de också oftare somatiskt sjuka.

Att söka vård och bli felbehandlad är en sak och på ett sätt är det bra att alla inte kommer fram till vård när risken att bli vårdskadad är så stor. Långt ifrån alla får ens hjälp av psykiatrin fast de vill det. Att få hjälp för psykisk ohälsa är ”som en tombola i Sverige, uttrycker några i organisationen Nationell samordning för psykisk hälsa (NSPH). Det beror på var du bor, vem du träffar och vilka kunskaper personalen har.” Karin Rågsjö (v) och Jessica Ericsson (l) berättar om hur det är att som politiker långsiktigt försöka skapa en bättre vård och omsorg trots utmaningar som långa budgetprocesser, stuprör i vårdorganisationen, självständiga landsting och en utbredd ovilja att bryta hierarkier.

Diskriminerade eftersatta grupper som unga, nysvenskar och äldre

Diskriminering och trista attityder mot personer med psykisk ohälsa är vanligt trots att de flesta har egen erfarenhet av det personligen eller känner någon som har det. Anki Sandberg som är ordförande i Hjärnkoll har koll och frågar sig detsamma. Jag är glad att jag har många levnadsår bakom mig och kom till psykiatrin sent i livet och därför fått skinn på näsan, för jag kan bara gissa vilket helvete det måste innebära att vara ung och drabbas av psykisk ohälsa. Några har dock ändå fått skinn på näsan tidigt i livet och klokheten att samordna sin kritik mot vårdjätten som Stolta magar. Stolta magar är en förening som vill lyfta hur de blir bemötta i vården och vill öka samtalen, debatten och stödet kring psykisk ohälsa. Tufft är det att vara ung utan skinn på näsan och inte lättare blir det om metodstöden är kassa, som för Elevhälsan och kritiserades hårt av läkare, forskare och experter.

En grupp som sällan syns i media är våra nysvenskar och asylsökande  där många drabbas hårt av livet i krig och livets hårda skola i främmande land. Även här blir det inte bättre av oklara regler för av tillfälliga lagar. Är det inte märkligt, att vårt land styrs med så många undantag? Man kan undra, om våra politiker har rätt forum och underlag för att skapa trygghet genom överskådliga regler och rutiner. De verkar så orutinerade. Det är inte bara patienter som blir sämre av psykiatrin. På psykiatricentrum i Skellefteå blir till och med personalen sämre.

Minskar antalet självmord?

Sjävmordstalen minskar inte trots att alla tycker det är förskräckligt. Istället ändras reglerna för rapportering av självmord så statistiken visar något annat. Om en person som har kontakt med vården tar livet av sig behöver vårdgivaren inte längre göra en obligatorisk Lex Maria anmälan till IVO. Regeln ändrades i september 2017. Om du läser rubriker slarvigt kan du till och med lätt tro att självmordstalen istället minskar i Läkartidningen.

Den kanske mest eftersatta gruppen inom psykiatrin är de äldre för de har sämre tillgång till specialistvård och som resultat har det lett till att självmordstalen är högre jämfört med kategorin 20-64 år. Det finns goda exempel i landet men det verkar ganska förvirrat i hur de äldre bäst tas om hand när de behöver det.

Sexövergepp

Metoo-rörelsen har visat hur stort problemet är med övergrepp, sexuella trakasserier, våldtäkter  med mera så att psykiatrin också fått sin beskärda del är inget att överraskas av men jag blir lika upprörd varje gång övergreppen lyfts oavsett var de händer. Dessutom saknas specialistkliniker i landet samtidigt som vissa politiker hävdar att primärvården har resurserna. Vilket skämt, kom till verkligheten, beslutsfattare!

Inte överraskande utnyttjar även läkare sin position och plågar patienter  men istället för att de direkt sparkas och förlora sin legitimation för alltid så ska besluten manglas, omvärderas och ifrågasättas. Bli inte förvånad om åtalet mot den senaste läkarens övergrepp läggs ned.

Tvångsvård & bältesläggning

Femtonåriga Fanny har bältats 20 gånger under två månader. Jesus Christ, kan vi inte åtminstone börja med att skona våra barn och ungdomar från bältesläggning och tvångsåtgärder!? NU! Den nationella psykiatrisamordnaren Kerstin Evelius vädjar till landstingens ledning och dess personal att skärpa sig och säger det uppenbara att bältesläggning inte är vård. Det svider i mitt hjärta när jag läser hennes inlägg och konstaterar att bältesläggning utförs på rutin. Hur svårt kan det vara att förstå det?

Statistik som suger & patientmakt

Statistiken suger när det gäller att visa hur många tillkortakommanden det finns inom psykiatrin. Hundratals bältesläggningar tros inte registreras och det bara under 2017.

Om statistiken inte visar de tillkortakommanden psykiatrin har kan inte heller politikerna prioritera psykiatrin eller förstå vad som pågår. Det är få som har privilegiet att sammanställa vad som händer i psykiatrin i landet. Om politiker och beslutsfattare inser vilka övergrepp som sker inom vården och att densamma ökar skadorna liksom förlänger sjukperioderna kanske de också inser varför ökad patientmakt förbättrar vården.

En som inser att patienträtten bör öka, är Alexandra Kent. I avsaknad av en god klagomålshantering blir patienter skadade två gånger – först av själva avvikelsen och sedan av hur den hanteras. På så vis befästs anmälarnas känslor av vanmakt och förnekelse. Alexandra menar att patienternas iakttagelser i kvalitetsutvecklingen bör användas. Alexandra är alldeles för blygsam förutom att hon har rätt i sak. Patientiakttagelser bör inte, utan SKA vara med i varje trovärdig utredning vid klagomål.

Som PP konstaterat vid utfrågningen av samtliga riksdagspartier inför årets val är politikerna dåligt insatta i vad som saknas ur användarperspektivet. Patientmakten och klagomålssystemet måste prioriteras.

Väsentligt är också att vårdsökande slutar utgå från att läkare och vårdpersonal vet bäst och istället frågar sig själva vad de behöver för att bli friskare och använda läkare som konsulter snarare än experter. Att ha personcentrerad vård kräver dock att personalen hänger med  och slutar sätta upp näsan mot sin kund i tron att de vet bättre vid patientbesök.

Att det tar tid för personal att ställa om sin syn gentemot patienten förstår jag och det visas så tydligt i den här välskrivna krönikan av läkare. (referens hittar du i referenslistan)

Oavsett stress för vårdpersonal vill jag känna mig trygg i att det jag säger går fram till mottagaren. När uppgifterna dessutom skrivs ned men det blir ändå fel så har IVO ibland effekt. Läkarna tolkar situationen fel och hotar patienten genom att inte skriva sjukintyg. Året är 2018 men måste påminna mig om det om och om igen när luppen är riktad mot psykiatrin.

Som om psykiska besvär inte är börda nog för den drabbade enskilde så är folk i allmänhet fördomsfulla oftast på grund av okunnighet så stigmat blir än värre. En fjärdedel är negativt inställd till att arbeta med någon som har psykisk ohälsa enligt Socialstyrelsen. Jag blir full i skratt, för hur få det är som inte är drabbade av psykisk ohälsa någon gång i livet och tänker hur viktigt det är att minska fördomarna. För det som sker, är att individer håller tyst om sin psykiska ohälsa och på så sätt underbygger de fördomarna. Organisationen Hjärnkoll vill därför se och höra fler med egna erfarenheter.”

Text skriven av Kim Birgithsdotter för PatientPerspektiv, publicerad 2018-11-06

Denna text publicerades genom patientföreningen PatientPerspektiv 2018-11-06. Jag har fått tillåtelse att re distribuera texter som finns (kommer att ha funnits) på PatientPerspektiv bloggen. PatientPerspektiv bloggen försvinner under 2019. I originalpubliceringen genom PatientPerspektiv var länkar embeddade direkt i texten. Jag har istället valt att samla alla referenser i en referenslista för att ge en överskådlig på hur debatten sett ut den senaste tiden utifrån de nedslag Kim Birgithsdotter använt. Vid något enstaka tillfälle kan denna förändring skapa lite obalans utifrån hur texten ursprungligen publicerats eftersom texten ibland syftar direkt på en embeddad artikel i texten. Skillnaden torde dock vara ganska marginell. En referenslista ger en bättre överblick över det material som använts.

För den som inte är insatt i patientföreningen PatientPerspektiv tillblivelse och histora rekommenderas  ”När kommer den nya framtiden för bättre patientsäkerhetskultur?”. Texten är del 10 i serien Patientmakt Revisisted

©Philippa Göranson, Lund, 28 Februari 2019

Patienmakt/Patient CV kan man även få en enkel överblick över genom sociala medier.

Klicka på följande för att följa:

Twitter tillgänglig genom öppet internet 

Facebook tillgänglig genom öppet Internet

Linkedin tillgänglig genom öppet Internet

Referenser:

Andersson, Elin, Lilliehorn, Emmy, ”Vården sviker offer för sexövergrepp”Aftonbladet, 2018-08-14

Andersson, Joakim, ”Sjukhus där sexmisstänkt arbetat vill ha skärpta kontroller”Läkartidningen, 2019-09-12

Bergerlind, Lise-Lotte, Torgerson, Jarl, ”Markant somatisk översjuklighet vid allvarlig psykisk sjukdom”Läkartidningen, 2018-09-17

Bergmark Hall, Christina, ”Debattinlägg: Det är du som utifrån god information har det yttersta ansvaret kring din vård”Sydsvenskan, 2018-08-17

Cederberg, Jesper, ”Läkare i NU-sjukvårdens psykiatri larmar: ’Bortom räddning’”Läkartidningen, 2018-08-06

Cederberg, Jesper, ”Anmälda självmord har minskat kraftigt”Läkartidningen, 2018-09-14

Cederberg, Jesper, ”Vill återkalla legitimation för läkare dömd för våldtäkt på patient”Läkartidningen, 2018-10-17

Dahlström, Christian, ”Förändra psykiatrin nu – 5 politiska beslut för att modernisera psykiatrin i Sverige”www.vaddadepression.se, 2018-02-20

Ericsson, Jessica, Rågsjö, Karin, ”2018/13 – Karin Rågsjö och Jessica Ericsson”NSPHPodcast, www.nsph.se, 2018-08-23

www.etc.se”Brister i traumavård för våldtäktsutsatta”, datum saknas

Evelius, Kerstin, ”Tvångsåtgärder är inte vård”Dagens Samhälle, 2018-10-17

Forsberg, Carl, ”Från patient till person till konsument – och läkares rätta jag”Läkartidningen, 2018-10-08

Juhlin Karlsson, Julia, Mossige-Norheim, Thea, ”Inte längre obligatoriskt Lex Maria vid självmord: Många anhöriga oroliga att vården inte utreder”https://sverigesradio.se, 2018-06-20

Kent, Alexandra, ”Dubbelt lidande för patienten när vården misslyckas”Läkartidningen, 2008-03-18

Knutsson, Ewa, ”Två läkare får kritik av IVO efter utsättning av psykofarmaka”Läkartidningen, 2018-08-31

Knutsson, Ewa, ”Nu väcks åtal mot läkaren som misstänks för sexbrott”Läkartidningen, 2018-09-10

Kommittén för Mänskliga Rättigheter, ”FN kräver ’revolution’ inom psykiatrin”www.kmr.nu, 2018-12-19

Krey, Jens, ”Rapport visar på stora brister inom psykiatrin”Dagens Medicin, 2018-09-27

Larsson, Beatrice, Söderlund, Ellen, Tufexis, Panos, ”Debatt: Kronisk sjukdom är extra psykiskt jobbigt som ung”www.metro.se , 2018-05-18

Pagels, Susanna, ”Äldres psykiska ohälsa negligeras”Dagens Medicin, 2018-10-04

Sandberg, Anki, ”Lyssna på personer med psykisk ohälsa”Dagens Samhälle, 2018-07-10

Sandberg, Birte, Sonesson, Carl Johan, Södertun, Birgitta, Tribo, Gilbert, ”Debattinlägg: Den som blir sjuk ska få bestämma över sin vård”, Sydsvenskan, 2018-08-09

Ström, Marie, ”IVO granskar vårdplatsbristen”Läkartidningen, 2018-08-09

Ström, Marie, ”Röda Korset: Ökad psykisk ohälsa med tillfällig utlänningslag”Läkartidningen, 2018-10-12

SVT Nyheter, ”Hundratals bältesläggningar försvinner i statistiken”Dagens Samhälle, 2018-05-11

SVT Nyheter/Västerbotten, ”Efter sjukdomslarm – psykiatrin kan flyttas”, 2018-10-08

Trysell, Katrin, ”Förlängt sjukdomsförlopp och självdestruktivt beteende vanligast”Läkartidningen, 2018-09-21

Trysell, Katrin, ”JO slår ned på bältningsrutin”Läkartidningen, 2018-09-21

United Nations Human Rights, ”World needs ‘revolution’ in mental health care – UN rights expert”www.ohchr.org, 2017-06-06

Wallenius, Elisabeth, “Politikerna är vaga om patienternas rättigheter”, Dagens Samhälle, 2018-09-03

När kommer den nya framtiden för bättre patientsäkerhetskultur?

155025254692570178MiaBergSvV

Patientsäkerhet är ett infekterat ämne. Patientorganisationen PatientPerspektiv som varit Sveriges första försök till ett fristående och samlat grepp om patientsäkerhet har berättat historier om när patientsäkerheten inte fungerar. PatientPerspektiv har försökt vässa debatten i patientsäkerhetsfrågor. Svenska medier har reagerat positivt på PatientPerspektiv och anlitat Mia Berg om patientsäkerhetsaspekter om svenska patienter. Svenska media har givit PatientPerspektiv legitimitet och hjälpt till med att informera om patientföreningens existens.

Mia Berg som grundade föreningen PatientPerspektiv har en historia bakom sig som vårdskadad. Mia Berg har kämpat i stark motvind. PatientPerspektiv har varit en diagnosoberoende patientförening. Det krockar med nuvarande struktur. Nuvarande struktur bygger på stuprörssystem. Sedvanliga patientorganisationer uppmuntrar till stuprörssystem i och med att patientorganisationerna speglar vårdens diagnosberoende stuprörsmodell. Mia Berg har under åren som initiativtagare till PatientPerspektiv försökt göra sig delaktig i offentliga sammanhang om patientsäkerhet men nekades delaktighet. När Mia Berg försökt bli delaktig som patientrepresentant har hon slussats runt mellan olika personer och i slutändan är det någon som deklamerat att de inte vet hur de ska kunna hjälpa med att lyfta det PatientPerspektiv står för, även i frågor om patientsäkerhet och ehälsa som är en stor utmaning där patientperspektivet behövs. Det i sig visar hur systemen för patientorganisationer och patientmedverkan behöver förbättras och utvecklas framöver.

PatientPerspektiv har försökt driva en patient rättslig linje och velat stärka patientens röst. PatientPerspektiv har velat ge röst åt vårdskadefrågor för att representation av patientsäkerhetsfrågor ska tas mer på allvar. Patienter är i själva verket rättslösa i vårdskadeärenden och kan slussas runt i det juridiska systemet på ett helt ologiskt sätt. Det är ett strukturellt förtryck. PatientPerspektiv har ifrågasatt kompetensen hos vårdåklagare och hur patientärenden osynliggörs. 2017 publicerade Sjukhusläkaren en debattartikel av Mia Berg och patientombud Marianne Thunberg, ”Svensk vård lämnar patienten rättslös”. Artikeln visar att patientskadelagen utreds men att inget händer. Patientskadelagen är för tunn och patientens rättsliga ställning i Sverige är mycket svagare än i andra nordiska länder. Artikeln är embeddad i referenslistan till denna text för den som vill läsa den i sin helhet.

Det är svårt för patienter att få tag i rätt information i tid. Det är ansträngande att anmäla för att påverka att andra inte ska råka ut för samma sak som en själv – när allt gått fel i vården. PatientPerspektiv har försökt vara en kanal som bryter tystnadskulturen och som skulle underlätta för fler patienter att göra sig hörda utifrån vad som skett och vad det haft för inverkan på deras liv. Man ser inte alltid alla historier, vissa skriver böcker. Offentliga mätningar ger långt ifrån hela bilden. Historien underifrån saknar legitimitet. En öppen patientblogg har varit ett sätt att nå ut. PatientPerspektiv har även velat påverka kulturmönster i vården i allt från bemötande till en förbättrad kultur för avvikelsehantering.

Språkets makt: incidentrapportering eller klagomålshantering utifrån patientmedverkan?

155025259624368919SpråkPM10

The Bmj Opinion har debatterat kulturproblemen med incidentrapportering/ klagomålshantering när patienter eller anhöriga vill anmäla vården eller framföra patientsäkerhetskritik. Att framföra kritik i vården leder för det mesta till att synpunkter och iakttagelser av patienter eller anhöriga avfärdas, leder till dåligt bemötande eller rent av förnekelse från vårdens sida. Det övergripande kulturproblemet om anmälningar i vården handlar om kulturproblem och blir till och med en akademisk fråga om begrepp. När vården själv anmäler ses det som incidentrapportering men när patienter eller anhöriga anmäler definieras det som klagomålshantering. The Bmj Opinion sammanfattar problematiken med att vårdpersonal ofta vägrar utgå från förbättringsförslag som reses av patienter eller anhöriga gällande förbättrad patientsäkerhet. Patienter och anhöriga anses framföra subjektiva iakttagelser, anekdotisk evidens eller anses bara klaga på den vård som ges. När vården själv sköter avvikelserapportering ses det som incidenter och ges högre status i termer av objektivitet, rationalitet och anses trovärdigt.

Miles Sibley, direktör för Patient Experience Library, sammanfattar att forskning ofta visar att sjukvårdsstatistik är för lätt att manipulera. Även om statistik ter sig trovärdig finns risk att organisationskulturen sätter prestige före sanning. 2013 lanserades den engelska rapporten ”Report of the Mid Staffordshire NHS Foundation Trust Public Inquiry” som ett försök att hitta sätt för patientmedverkan i incidentrapportering/ klagomålshantering i England för att det inte fungerar som det är tänkt.”Report of the Mid Staffordshire NHS Foundation Trust Public Inquiry” har identifierat och tydliggjort ett av de största problemen som uppstår när patienter och anhöriga lägger sig i: ”Patient involvment structures have relied on goodwill and insight to make them work – in Stafford this meant they quickly broke down under dysfunctional relationships and in-fighting, whilst the lack of support led to a preoccupation with constitutional arrangements rather than patient concerns.” Rapporten är ett sätt att inleda formuleringar om att införa patientdelaktighet för förbättrad patientsäkerhetskultur.

World Health Organisation med kunskapens frukt om patientsäkerhet

155025262442051660WHOKunskapPM10

World Health Organisation (WHO) har tio övergripande punkter om patientsäkerhetsrisker. WHO beräknar att 1 av 300 patienter skadas i vården och att vårdskador är 14:e orsaken generellt sett till ökad sjukdomsfrekvens, 10 % av alla patienter på sjukhus kommer att skadas i vården, felaktig läkemedelshantering är högrisk område för vårdskador, minst 15 % av världens vårdkostnader utgår från vårdskador, att satsa på patientsäkerhetskultur kommer minska vårdkostnader, minst 14 % av alla världens patienter får vårdrelaterade infektioner, mer än en million patienter dör i onödan pga. kirurgiska komplikationer, minst 5 – 17 % av alla världens patienter blir feldiagnosticerade, stora patientsäkerhetsrisker är kopplade till radiologi, administrativa misstag i primärvården sker i allt från 5 % till uppemot 50 % av patientfallen.

WHO World Alliance for Patient Safety & BMJ litteraturstudie

155025270999938031WHOStudiePM10

WHO:s världsallians för patientsäkerhet lanserades 2004. 2004 var det första gången som personer verksamma med hälsopolicy, verksamhetschefer och representanter för patientorganisationer samlades för att formulera nya mål för patientsäkerhet. En världsomspännande agenda instiftades med fem övergripande punkter för patientsäkerhet:

  • Globala patientsäkerhetsnormer- och standarder
  • Främjandet av evidensbaserad patientsäkerhets policy
  • Främja mekanismer som lyfter fram patientsäkerhet internationellt
  • Uppmuntra till patientsäkerhetsforskning
  • Bistå länder inom nyckelområden för patientsäkerhet

2010 publicerade British Medical Journal en litteraturstudie, ”Patient safety research: an overview of the global evidence” över patientsäkerhetskultur på beställning av WHO World Alliance for Patient Safety. Fynden utifrån litteraturstudien visade övergripande patientsäkerhetsproblem från i-länder. 3 – 16 % av patienter på sjukhus drabbas av vårdskador. 23 olika patientsäkerhetsfaktorer studerades, 8 handlare om strukturfel, 5 handlade om vårdprocess och 10 patientsäkerhetskriterier relaterade utfall. BMJ kom fram till att det föreligger stora kunskapsluckor på struktur och processnivå om patientsäkerhet. BMJ kom fram till att 30 – 50 % av patientsäkerhetsproblemen kan undvikas. Man beräknar att läkare som arbetar för långa vårdpass står för minst 36 % av alla patientsäkerhetsrisker. Värderingar, attityder och normer har stor inverkan på hur säker eller osäker en vårdkultur är. Feldiagnosticering studeras inte i tillräcklig grad och man räknar med att minst 10 – 15 % av alla patienter feldiagnosticeras. BMJ rapporterar att WHO identifierat att minst 40 – 70 % av alla sprutillfällen sker med återanvända nålar. 25 % av alla patienter inom intensivvård kan räkna med vårdrelaterad infektion. Blodprodukter i vården är inte tillräckligt säkra. Äldre människor är extra sårbara för patientsäkerhetsrisker. BMJ anger att det saknas studier i patientsäkerhet om patienter utanför vården. BMJ sammanfattar och visar på framtida behov om patientsäkerhetsforskning: ”Our review suggests that harm occurs too often and that much of it is avoidable. Reducing harm will require targeted, well-designed and appropriately managed research to gain greater understanding of its causes and contributing factors, especially in transitional and developing countries. The next generation research should therefore focus on better definitions of the problem and on effective solutions that reduce harm in medical care.”

Sveriges Kommuner och Landsting om patientsäkerhetskultur

Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) rekommenderar att patientsäkerhetsmätningar görs med minst två års mellanrum för att kunna utröna om mätningar haft någon effekt. SKL anger att kulturen är organisationens personlighet och att organisationens klimat är dess humör. Svensk hälso- och tandvård mäter patientsäkerhetskultur sedan 2008. SKL anger att det idag saknas evidens inför vilket verktyg som ska användas för att mäta patientsäkerhetskulur. En fråga jag har i anslutning till det är om det finns ett inordnat patientperspektiv – vad hade till exempel PatientPerspektiv som organisation velat införa som inte finns med?

Utvecklingen av patientsäkerhetskulturmätning inom Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) har skett inom ramen för regeringens satsning på patientsäkerhet 2011 – 2014. Det är vad man kan utläsa av SKL hemsida idag. 2016 publicerar SKL ett dokument, ”Rekommendationer från Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) för fortsatt arbete med patientsäkerhetskultur” där man eftersträvar långsiktiga lösningar, verktyg som stödjer förbättringsarbete och som kan anpassas till alla delar av vårdorganisationen, möjligheter till kunskapsspridning mellan landsting och regioner, lösningar med koppling till forskning. En mängd punkter som saknar motstycke i verkligheten.

2015 publicerade Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) en patientsäkerhets rapport, ”Patientsäkerhetskultur”, en mätning över 2012 till och med 2014. SKL har inte gjort någon senare mätning. För den som vill veta mer måste man vända sig till sitt eget landsting/region för att veta om några regionala patientsäkerhetsmätningar gjorts.

”Rapport från SKL. Inte ETT ord om vårdskador pga felaktig information i IT-systemen. #patientsäkerhet #IT #vårdskada” (@Kaosliv, Twitter)

I SKL:s rapport förekommer olika diagram om vem som tar patientsäkerheten på störst eller minst allvar. Det finns motstridiga resultat. De övergripande resultaten visar att de tre sämsta områdena är: benägenheten att rapportera händelser, lärandeorganisation och högsta ledningens stöd till patientsäkerhetsarbete. Det är stora brister i öppenhet och kommunikation kring avvikelser generellt sett. Annars visar rapporten att personer i chefsbefattningar befattar sig mest med frågan och anser samtidigt att patientsäkerhetskulturen är högre än hur vårdpersonal uppfattar situationen. Läkare är den kategori som allra minst hanterar patientsäkerhetsfrågor. I rapporten om patientsäkerhetskultur anser man att patientsäkerhetsarbete tar för mycket tid, återföringen och kommunikation kring avvikelser har försämrats, det föreligger kulturproblem utifrån att ens vilja göra avvikelsehantering, avvikelsehantering har för krångliga rapporteringssystem, att det är svårt att samordna, svårt att se konkreta aktiviteter som förbättrar patientsäkerhetskulturen, att organisationsförändringar över tid försvårar för jämförelser över tid. Behov som uttalas är att medarbetare och chefer blivit mer medvetna om vårdorganisationens svagheter och styrkor, att man blivit bättre på information till patienter och patientmedverkan i och med den nya patientsäkerhetslagen (2010:659) som tillämpats sedan 2011 men som trädde i kraft 2012, att medarbetare blivit mer medvetna om avvikelsehanteringens betydelse för patientsäkerheten. Detta sistnämnda bör ändå ses som en sanning med modifikation. Vårdpersonal som hanterar avvikelsehantering hamnar i dålig dager. Olika landsting har haft uppskov med säkerhetsfrågor och spårbarhet. I och med GDPR (General Data Protection Regulation) och NIS direktivet påtvingas förändringar om krav på redovisning och att uppskov inte längre gäller. Vad är verkligheten bakom de siffor som redovisas? När jag sökte i rapportens egen referenslista om patientinformation visar sig länken vara felaktig. Man gör bäst i att googla: ”vid skada i vården – Information till dig som patient” (var brukar den här broschyren finnas tillgänglig rent konkret i vården?). Det är en broschyr med lite information om patientnämnden, IVO, landstingets ömsesidiga försäkringsbolag (LÖF) och läkemedelsförsäkringen. Broschyren från SKL ger inga praktiska hänvisningar eller stöd till patientbemyndigande vid incidentrapportering. Man delar idéer om vad man som patient ska kunna förvänta sig vid incidentrapportering: dvs. att bli informerad, att man lyssnar, bra bemötande, att vården är tillgänglig för frågor, att vården tar ansvar, att vården utreder, förebyggande arbete, att vården står vid patientens sida. Av de många texter som skrivits hos PatientPerspektiv har mest förekommit kamp om tillvaron vid vårdskada och att landstingen skriver politiskt korrekta svar som inte har med verkligheten att göra, att patienter känner sig utsatta för att de måste vända sig till den vårdenhet där skadan skett istället för att kunna agera fristående gentemot myndighetsväsende, att handläggning av ärenden tar för lång tid…

”5 § Med vårdskada avses i denna lag lidande, kroppslig eller psykisk skada eller sjukdom samt dödsfall som hade kunnat undvikas som adekvata åtgärder hade vidtagits vid patientens kontakt med hälso- och sjukvården.” (Patientsäkerhetslag 2010:659)

2016 publicerade Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) rapporten ”Skador i vården” som utgick från markörbasede journalgranskningar 2013 – 2016. Rapporten är en nationell och regional studie. De viktigaste nationella fynden handlade om att antalet vårdskador med trycksår och infektioner ökade under andra halvåret 2015 men inte under första halvåret 2016. Frekvensen av vårdskador är dubbelt så hög för utlokaliserade patienter, 100 000 patienter får varje år undvikbara vårdskador, vårdtiden för patienter med vårdskador är dubbelt så lång som för patienter utan vårdskada, kostnaden för vårdskador beräknades till 7 miljarder kronor årligen. Det största problemet med vårdskador gäller brister i dokumentation. De regionala skillnaderna är både ganska stora och emellanåt ligger de på en ungefärlig liknande nivå. 2013 hade Jämtland den högsta procentsatsen för vårdtillfällen med vårdskador: 33, 3 %. Den lägsta frekvensen för vårdtillfällen med vårdskador 2013 uppvisade Jönköping med 6,2 %. Den högsta frekvensen för vårdskador uppvisade sedan Värmland 2016 med 17,9 %. Den lägsta frekvensen för vårdskador 2016 uppvisade Örebro med 5,4 %. Under mätperioden uppvisar olika landsting både ökning och sänkning av vårdskador i vården. Den generella bilden pendlar ungefär mellan 18 % och ca. 11 %. Frågor man kan ställa till denna information är journalanteckningar i sig. Kan man lita på att de patientsäkerhets problem patienter har och vill framföra alltid förts in i journalen? Journaler kan försvinna när det som inte får hända har hänt…

2019 publicerar SKL en nationell jämförelse över vårdskador i den somatiska vården med mätperiod från januari 2013 till och med juni 2018. Den största farhågan handlar om att antalet utlokaliserade patienter ökat och att överbeläggningar fortsätter öka. Antalet vårdskador anses ha minskat något. Den högsta frekvensen vårdskador i SKL rapport handlar om vårdrelaterade infektioner.

När jag läser SKL rapporter inser jag att kriterierna är väldigt snäva och att det patienter vet är andra former av vårdskador inte kommer med i beräkningen. Vårdskador kan även relateras till fenomenet felaktig diagnos som inneburit andra bestående men. Borde man inte relatera försenad diagnos till skillnad från felaktig diagnos? Undanhållande av diagnos är en form av vårdskada. Undanhållande av behandling är en annan form av patientsäkerhetskultur skada som även kan definieras som vårdskada. Vårdskador handlar även om psykiskt lidande i vården (vårdlidande) och den kategorin finns inte ens med. Att nekas somatisk vård pga. psykiatrisk diagnos eller annan diagnos, t.ex. hiv är ytterligare former av patientsäkerhetskultur skada. Det är förunderligt att man inte räknar in åtgärder utifrån Försäkringskassan och hur sådan hantering påverkat patientsäkerheten. Vårdskada är i själva verket ett mycket mer omfattande begrepp än vad som anges i SKL rapporter.

Vad vet du om Lex Maria och Lex Sarah?

1177.se informerar om gränser för vårdskada och hur avvikelserapportering går till. Vårdskada eller risken för vårdskada definieras som problem som uppstått i samband med undersökning, vård eller behandling. Gränser för vårdskada handlar om felaktig och fördröjd vård, läkemedelsförväxlingar, otillräcklig information till patienter, övergrepp, missförhållanden, brister i arbetsrutiner, vårdens organisation eller samarbetsproblem mellan olika vårdenheter. Övergrepp har en vid definition: fysiska (slag, nypningar, skakningar), psykiska (bestraffning, hot, trakasserier, kränkningar), sexuella eller sexuella antydningar, ekonomiska (stöld, förskingring, utpressning). I äldrevården eller socialtjänsten räcker det med misstanke om brist för avvikelserapportering (orosanmälan).

Ytterligare syfte med avvikelserapportering är att patienten ska få klarhet i varför skadan har uppstått. Utan anmälningssystemet tystas problem mer av vårdgivare. Om en vårdskada eller vårdhändelse (även omsorg) är av mer allvarlig art är det vårdgivarens skyldighet att anmäla till IVO. När en anmälan till IVO görs ska patienten eller den anhörige beskriva hur man uppfattat det som skett. IVO:s beslut ska kommuniceras till patienten/anhörige.

Vårdskador av mindre allvarlig art kan patienter och anhöriga bara anmäla till vårdgivaren. Problemet med nuvarande anmälningsstruktur där vårdgivare inte behöver göra någon anmälan till IVO om ärendet inte är tillräckligt allvarligt är att det låser förutsättningar för nationellt lärande. Problemet och åtgärden stannar på lokal nivå. Att inte patienter och anhöriga kan göra självständiga anmälningar till myndigheter underminerar förutsättningarna för de värden patienter och anhöriga uppmärksammat som uppenbara patientsäkerhetsrisker som vårdgivare inte vill ta på lika stort allvar.

”How about putting patient directors on organisations’ ‘Safety Learning Board’ – protects whistelblowers, provides greater transparency & patient voice at the highest level…” (@NatashaCCurran, Twitter)

Inspektionen för Vård och Omsorg (IVO) tillhandahåller statistik från 2013 till och med 2017 om Lex Maria och Lex Sarah anmälningar.

Lex Maria bygger på en incident från 1936 där fyra patienter på Maria Sjukhus i Stockholm avled pga. felbehandling. Patienter injicerades med desinfektionsmedel istället för bedövningsmedel. Lex Maria är en anmälningsskyldighetslag, dvs. vårdgivare är skyldiga att anmäla till IVO om en patient utsätts för risk eller om risken finns att patienten skadas eller får ytterligare komplikationer utifrån sjukdomsbild. Ett rättssäkerhetsproblem tillkom 2018 om Lex Maria. Vårdgivare har inte längre anmälningsskyldighet när patienter begår självmord. Trots att fullbordade självmord fram till 2017 varit den mest vanligt förekommande anledningen till Lex Maria anmälan. Lex Maria anmälan om självmord sker bara utifrån efter fyra veckor om kontakt med vården. Den tiden behöver förlängas.

I november 2018 intervjuades Mia Berg i SVT om förändringen att vårdgivare inte behöver anmäla självmord. Mia Berg förtydligande att anmälningssystemet inte syftar på att stigmatisera. Anmälningssystemet är till för att lära av misstagen för att kunna påverka förbättringar och kulturförändringar. Socialstyrelsen har förklarat förändringen med resonemang om att det saknas lagstöd trots att IVO angivit att det föreligger underrapportering av Lex Maria. Detta myndighetsförfarande är talande för de problem och utmaningar patientsäketskultur står inför. Det visar hur etablissemanget undertrycker både allmänheten och insikten om de värden patient- och anhörigperspektivet kan tillföra. Socialstyrelsen angav att bestämmelsen saknade lagstöd. Varför skapande man inte istället förutsättningar för ett lagstöd? Det blottar bristen på patientinflytande om patientsäkerhet i svensk politik. IVO gick ut med nyheten om förändringar och bekräftar att antalet anmäla Lex Maria självmordsanmälningar minskat. IVO skriver även att brukarorganisationer, vårdgivare och myndigheter arbetar för att minska risker för fullbordade självmord och avrundar med den bisarra slutsatsen att ”genom att följa och analysera det minskade antalet anmälningar kan IVO bidra till det arbetet”.

Lex Sarah bygger på vanvårdsförfarande som skedde på vårdhemmet Polhemsgården i Solna 1997. Lex Sarah är en anmälningshetsskyldighetslag utifrån vårdpersonal för socialtjänsten och äldrevården och omfattar brister i verksamhet, bemötande, övergrepp, vanvård. Sveriges Radios radioprogram P3 Dokumentär sände en dokumentär den 3 februari 2019, ”Lex Sarah, vårdskandalen och visselblåsaren” om historien bakom tillblivelsen av Lex Sarah (du hittar länk till dokumentären i referenslistan till denna text). Anhöriga intervjuades och det framkom exempel som visar att läkare inte gjort korrekta journalanteckningar om aktuella dödsfall utifrån vanvård. Problemet med Lex Sarah är just att allmänheten inte kan göra anmälan vilket bör ses som ett problem för rättssäkerheten.

En övergripande bild av anmälningarna visar att Lex Maria anmälningar ökat mellan 2013 – 2017: från 2226 till 2680 fall. Garderingar för Lex Maria utökades 2017 till att även innefatta skillnader mellan kön och ålder. 2017 inkom 1333 anmälningar inom kategorin kvinnor och motsvarande för män 2017 var 1314. Den högsta ålderskategorin för Lex Maria anmälan 2017 var mellan åldrarna 65 – 79 år. De tre högsta formerna av anmälningar förekommer gentemot den specialiserade psykiatrin, specialistkirurgi och primärvården. De tre mest vanligt förekommande anmälningarna handlar om problem gällande vård och behandling, fullbordade självmord och diagnosticering. Det pendlar lite mellan de olika åren vilken av de tre kategorierna som är högst men fullbordade självmord har flest gånger högst markering.

En övergripande bild av Lex Sarah anmälningar visar att antalet anmälningar från 1077 till 1294 under tidsperioden 2013 – 2017. I likhet med Lex Maria utökades 2017 Lex Sarah till att visa könsskillnader och ålder från 2017. 2017 var den högsta anmälningsfrekvensen utifrån Lex Sarah anmälningar inom socialtjänsten gällande barn/ungdom i åldrarna 13 – 17 år. 2017 inkom 267 anmälningar om kvinnor och 280 om män. De tre högsta kategorierna av de anmälningar som görs skiftar mellan: beviljad insats felaktigt utförd, rättssäkerhet, beviljad insats inte utförd och bemötande. Beviljad insats felaktigt utförd är den kategori som har flest markeringar. De mest vanligt förekommande anmälningarna sker utifrån äldreomsorg, LSS och barn & familj.

Tid för Lex Åke?

155025289695399813AkePM10

2015 debatterades i tidningen Dagens Samhälle behovet av en ny patientsäkerhetslag, Lex Åke. Åke: en äldre man som träffade 66 olika läkare under en tids sjukdom. Utmaningen är brist på helhetssyn och att nuvarande ersättningssystem är ett stuprörssystem. Tanken med Lex Åke är att garantera att äldre garanteras kontinuitet och trygghet i vården och att det ska vara tydligt vem som har ansvar för varje enskild patients välbefinnande. Lex Åke ska kunna utgå från alla platser i vården.

Medicinsk avhandling om lärandeorganisation och patientsäkerhet 

En granskning över det svenska forskningsläget utifrån patientsäkerhet visar ett blandat innehåll. Sidan uppsatser.se ger i dagsläget 658 träffar på sökordet patientsäkerhet och 10 träffar utifrån engelskans patient safety genom samma sida. Den svenska sidan avhandlingar.se ger i dagsläget 13 träffar utifrån sökordet patientsäkerhet och 261 träffar utifrån patient safety. De olika svenska avhandlingarna från olika svenska universitet har olika inriktning utifrån vårdprofessionernas perspektiv. Forskningen handlar om chefers uppfattning över landstingens satsningar och hur bra eller dåligt man uppfyllt målen, allmänläkares förhållningssätt till läkemedel, sjuksköterskor och undersköterskors skattningar och bedömningar av bedömningsinstrument för att skatta patienters smärta, lärande för förstärkt patientsäkerhetsarbete, värdera patientsäkerhetsaspekter utifrån laboratorieanalyser och diagnoser, risker inom sjukhusvård, trygg och sammanhållen vårdkedja, utvärdering av nätjournal, patientsäkerhet vid vård i hemmet, kvalitetssäkring utifrån medicinrättsliga perspektiv, organisatoriska begrepp för patientsäkerhet, utvärdering av att förbättra patientsäkerhetskultur, kulturella perspektiv på patientsäkerhet, utvärdering av patientkommunikation vid 1177, olika kliniska studier och områden för patientsäkerhet. Många olika aspekter studeras och man utvärdera insatser och mätinstrument och söker förbättringsvägar. Frågan är om och hur all denna kunskap tas tillvara eller sprids nationellt. Det är speciellt en avhandling jag kommer att lyfta fram i denna text som handlar om de utmaningar man står inför för att förbättra patientsäkerhetskultur nationellt och vilka bristerna är idag.

”A quote from the classic Oath by Hippocrates, dating back to the dawn of medicine, ‘… abstain from harming or wronging any man…’ brings awareness to potential medical harm being an inherent risk closely linked to its benefits. Despite centuries of scientific evolution, hardly any public, healthcare professional of research attention was brought to reducing medical harm, perhaps, because medical therapies underwent hardly any change until the beginning of the nineteenth century.” (Jonas Wrigstrad)

2018 lades en svensk medicinsk avhandling fram vid Lunds Universitet kring bristerna om lärandeorganisation för patientsäkerhet, “The inside of a paradigm. An expedition through an incident reporting system”, av överläkare Jonas Wrigstad. Det stora problemet är att svenskt myndighetsförfarande utifrån patientsäkerhetsanmälningar bara leder till dokumentation av anmälningar utan att kunskap utifrån felen som uppstått lärs ut för att undvika att samma misstag upprepas i vården generellt sett. Tillsynsmyndigheten tillför oftast inget nytt, alternativa förklaringar förs aldrig fram. Den kunskap som tillkommer utifrån vårdincidenter förs inte in i utredningar och därför går den informationen förlorad. Ytterligare problem vården står inför med tanke på att vara en lärandeorganisation är att chefer byter jobb vilket gör att organisationens minne försvinner.

Överläkare Jonas Wrigstad har analyserat hur lärandekulturen ser ut utifrån patientsäkerhetskultur i svensk vård. Analysen om lärandekultur har utgått från lokal, regional och nationell nivå.

  • Lokalt lärande: 86 %
  • Regionalt lärande: 13 %
  • Nationellt lärande: 1 % 

Ett problem med Wrigstads avhandling är att den bara fokuserar sjukhusvård. Hur ser det ut inom primärvården, privat praktik, äldrevården och andra fristående vårdaktörer sammantaget?

Jonas Wrigstad skriver kort om den stora kända amerikanska patientsäkerhetsutrednigen ”To Err is Human: Building a Safer Health System” från 2000. Denna utredning har visat att den tredje högsta dödsorsaken i amerikansk vård utgår från vården.

En engelsk utredning man inte hört talas om lika mycket lyfts fram i Wrigstads avhandling. En utredning som har syftet att föra in lärandekultur i vården utifrån incidentrapportering, ”An organisation with a memory” från 2002. Syftet med den engelska utredningen har varit att identifiera svagheter i vårdorganisation för att lära av felen och hitta nya tillvägagångssätt och förbättrad hälsopolicy.

Utmaning för framtida lärandeorganisation med bevarat organisationsminne för förbättrad patientsäkerhet

155025308106372689UtmaningPM10.jpg

Minne behövs för att forma nutiden och framtiden. Utmaningar om att skapa ett system för lärandeorganisation med bevarat organisationsminne låter sig göras med ett realtids digitalt managementsystem som kan vara en hybrid mellan ett kvalitetsregister för avvikelsehantering. Ett managementsystem som görs tillgänglig gentemot vården, vårdutbildningar och allmänheten. Ett sådant managementsystem kan tillhandahålla forskning, rapporter, plats där man samlar erfarenheter utifrån olika nivåer inom vårdorganisation och ledarskap som görs sökbara, undervisningsfilmer utifrån incidentexempel och register över alla incidenter (både allvarliga och mindre allvarliga incidenter), förklaring till bakgrunden till incidenter och vilka åtgärder som sedan tagits, vilken kunskap som tillförs utifrån incidenter och hur kunskapen förmedlas vidare och når ut på nationell basis, granskning av effekterna av kunskapsspridningen, dokumentation av hur rutiner för lärande och upprepat lärande går till, patient och anhörigperspektiv behöver ingå. Det är ett format som kan integreras som ett incitament för lärandeorganisation inom olika vårdutbildningar. Tanken om lärandeorganisation behöver göras tillgänglig över många olika aktörer – även fristående vårdaktörer och hela vårdkedjan, från primärvård till specialistvård, äldreomsorgen och både integrativ vård och tandvård. Ett managementsystem för lärandeorganisation behöver bli ett samlat grepp över både privata och offentliga vårdaktörer. Ett transparent managementsystem för lärandeorganisation kan vara ett sökbart system för patienter, anhöriga och allmänheten för att veta vad som är viktigt att avstå (kan integreras gentemot hälsokonto för patientmedverkan/delat beslutsfattande). Eftersom Sverige är ett litet land kan ett sådant system göras till ett övergripande nordiskt samarbete där man delar kunskaper och erfarenheter mellan de nordiska länderna för att öka tillgängligheten till kunskap och infallsvinklar om lärandeorganisation för förbättrad patientsäkerhetskultur och förstärkt patientsäkerhetsarbete. Systemet behöver också ha ett eget kommunikationssystem. Patientsäkerhet behöver ges samma status som kriskommunikation i övrigt.

Mia Berg, grundare till PatientPerspektiv (2015 – 2019)

Mia Berg, patientföreningen PatientPerspektivs grundare har skrivit några avslutande ord i och med att PatientPerspektiv går i graven 2019. Du kan läsa bakgrunden till varför Mia Berg startade föreningen, vad hon velat förbättra, vad hon vet om dagsläget. Mia Berg visar exempel på historien underifrån. Mia Berg är inte övertygad om att andra svenska patientföreningar driver patientsäkerhetsfrågor på det sätt hon själv försökt göra – dvs. i opposition med rådande strukturer. Utmaningen svensk patientrörelse står inför är ett förstärkt patienträttighetsperspektiv som har inverkan på förbättrad patientsäkerhet.

PatientPerspektiv var en diagnosoberoende förening som startades 2015. Utmaningen svensk patientrörelse står inför är att stärka de patient rättsliga perspektiven generellt sett. Höjd ersättning till vårdskadade är en aspekt PatientPerspektiv velat förverkliga. Att förbättra patientsäkerhetslagen är ytterligare incitament Mia Berg ville förbättra. Mia Berg har varit verksam i Göteborgs Universitets patient- och närstående råd vid centrum för personcentrerad vård. Tankar om patientsäkerhet behöver breddas till hela kommunikationskedjan och kommunikation mellan patient och vårdpersonal, förbättrade lärprocesser utifrån vårdincidenter, förenkla anmälningsprocesser, förbättrad patientinformation, ökad tillgång till vårdpersonal i patientsäkerhetssyfte, förbättrade humana synsätt gentemot patienter och anhöriga, patientsäkerhet och ehälsa, patientsäkerhet och vård i hemmet, patientsäkerhet och rollen som anhörigvårdare.

”Skillnader som bekräftar” av Mia Berg, 2019-02-10

155025312573986312SkillnaderPM10

”I dagarna har jag nu slutfört mina sista åtaganden för PatientPerspektiv, och kan härmed kallt konstatera att de anledningar varpå vi tagit beslutet om nerläggning av verksamheten, varit högst välgrundade.

Jag deltog i en konferens i Malmö i somras där bland andra en högt uppsatt person inom vården, knuten till regeringen, talade. I pausen högg jag denne person och berättade snabbt om PP och frågade om det var intressant att träffa oss och veta mer? Vi bestämde att höras i mejlen, vilket vi gjorde och bokade in en träff i Stockholm.

Ungefär samtidigt fick jag förfrågan om att delta som föredragshållare vid en konferens som SIPU anordnade på temat bättre flöden i vården. Jag tackade ja under förutsättning att jag kunde vinkla temat utefter våra, vårdskadades, villkor och fick grönt ljus.

Så jag bokade in allting vid samma tidpunkt och passade även på att träffa en rad andra personer som hjälpt och stöttat PP under årens lopp, skribenter och personer som hållit oss informerade med material ur pressen bland annat. Det fanns så klart många fler jag önskat jag haft tid att träffa och tacka av ordentligt.

Föreläsningen gick bra, med något kraxig röst dock beroende på en för årstiden typisk förkylning.

Reaktionerna på det jag berättade var starka i publiken, en del slog händerna för ansiktet och verkade uppriktigt chockade. De flesta deltagarna jobbade inom vården, flera verksamhetschefer t.ex.

Men. Och nu kommer vi till en återkommande reaktion jag ofta stött på då jag berättat om mina och våra hjälpsökandes erfarenheter vid vårdskada: ”Ja, detta är FRUKTANSVÄRT att det får hända! Men VI, på VÅR avdelning arbetar HELT OCH HÅLLET enligt all patientsäkerhet!”

Det är alltså bara ”andra” som begår felen.

Insikt om egna tillkortakommanden saknas helt i de allra flesta fall. Och så länge denna inställningen är förhärskande, kan det heller aldrig finnas någon egentlig vilja till förändring. För den är ju onödig, förändringen …

Sorgligt nog verkar en hel del även tro att de ökande vårdskadorna beror på … ja, ni gissade rätt; ANMÄLNINGSBENÄGENHETEN. Den numera så berömda. Ökande siffror beror alltså på att ”vården uppmuntrar anmälningar och att fler anmäler annorlunda saker som tidigare inte anmälts”. Jag var tvungen att inte hålla med och istället slänga ur mig den vedervärdiga tesen om att jag istället tror att anmälningsbenägenheten sjunker. I takt med att befolkningen inser att det inte är lönt att anmäla, görs det inte heller. Men vad vet jag?

(nedan finns hela föredraget att läsa)

Mötet med regeringspersonen var trevligt. Vi fin-fikade och diskuterade ingående den nya lagen för anmälningar. Vi delade åsikt om hur vi förstår varför och hur den antagits och hur man tänkt, nämligen helt analytiskt. Regeringspersonen förstod även hur den däremot kan slå väldigt fel mot vissa patienter som inte alls klarar processen att konfrontera en vårdgivare. Så långt allt gott med andra ord.

Däremot blev jag minst sagt förvånad över vad som skulle komma härnäst. Och det kanske var menat som något slags ”tröst” i eländet med hela nerläggningen, men jag blev faktiskt ganska så chockad. Vilket inte händer så ofta kan jag poängtera …

Det sades att behovet av en specifik förening för just vårdskador och patientsäkerhet kanske inte finns?! Eftersom alla redan befintliga patientföreningar har frågan inbakad i sina program och arbetar aktivt med den, som regeringspersonen uttryckte det.

Detta gör mig oerhört beklämd. När inte ens makthavarna ser nyttan av en stark, enhetlig och oberoende patienträttsrörelse i Sverige. Frågan är helt enkelt inte särskilt populär. Av skäl som vi tror handlar om rädsla. Rädslan att öppna den dammlucka som vårdskadorna är. Att släppa fram relevanta ersättningar t.ex, skulle innebära enorma kostnader. Kostnader som skulle behöva bäras av ”någon” …

Sedan har vi frågan om ansvarsutkrävandet. Vilket skulle drabba vårdprofessionerna. Läkare och annan vårdpersonal skulle bli ansvariga i de fall de borde vara det. Det vill säga i fall där t.ex. icke beprövade metoder använts vid behandling och orsakat skada. Jo, det händer.

Så att konstatera att frågan om patienträtten i Sverige är infekterad och fortsätts hållas undertryckt är nog ingen större överdrift i dagsläget. Vilket bekräftar vårt beslut om nerläggning. Tiden är helt enkelt inte mogen. Svensken behöver lära sig ryta ifrån ordentligt, innan några varaktiga förändringar i samhället kan ske.

Jag är den förste att beklaga att PPs rytanden inte räckt.

Här kan ni läsa det föredrag jag höll:

Emil 6 år, Louise 22 år, Christina 37 år, Jens 4 år och Lars 64 år. De hade inte samma tur som jag. De överlevde inte vården. Det gjorde jag.

Vårdens OCH patienternas behov av ett smidigt flöde, som vi talar om här idag, går mestadels hand-i-hand. Med en skillnad; vid vårdskada. Då förutsätter jag som vårdskadad patient att flödet fortsätter även EFTER att olyckan hänt. Samt att flödet genom hela kedjan, inte enbart för vården, hålls intakt via försäkringsbolag och eventuellt rättsliga instanser.

Så jag ska härmed berätta lite vad som sker vid en vårdskada.

I N G E N T I N G. Sker. Ingenting.

Tack för att jag fick komma hit! (vänder för att gå) (skrattar och vänder tillbaka igen)

Nä, jag skojar bara! Jag överdriver så klart, men oroväckande många patienter som tvingats gå igenom processen upplever att verkligen att I N G E N T I N G görs för dem. Vårdskadade släpps vind för våg.

Jag vet alltså vad jag snackar om eftersom jag själv gjort erfarenheten av att (skall jag säga: försöka) anmäla vården, samt lyssnat på otaliga berättelser under åren med min förening PatientPerspektiv.

Jag var själv död pga andningsstillestånd i tre minuter på akuten i Malmö. Under SAMMA tillfälle, hände hela TVÅ missöden, varav sjukhuset bara erkänt det ena. Bägge kunde tagit livet av mig men gjorde inte det.

Ont krut ni vet …

Hade jag kommit in själv till sjukhuset hade jag inte levt idag för ingen utom min pojkvän Joe märkte vad som hände. Ni kan nog själv tänka er de existentiella tankar det föder i en människa … I svallvågorna av mina erfarenheter kring olyckan, startade jag PatientPerspektiv, som kom att bli Sveriges första förening för vårdskadade och deras anhöriga.

Den siste maj 2015 och jag kom in till akuten i Malmö för njursten. Något jag haft sedan jag var sju år gammal, så jag vet vad det är när det slår till. Det började värka runt tidiga kvällen, och jag tar en Spasmofen. Den verkar inte nämnvärt så jag tar en till. När inte heller den tar vet jag att jag måste in och få mer hjälp på akuten. Så jag ber mina föräldrar köra mig, och ringer samtidigt min pojkvän och ber honom komma och avlösa mina föräldrar.

Det sista aktiva minnet jag har från den kvällen är när jag och min mamma står i receptionen på akuten och väntar på att bli inkallade. Min smärta var då så hög att jag travade fram och tillbaka och stampade med foten i marken så ont jag hade. Kommer också ihåg att jag bad en sköterska om en spypåse …

Det som sedan händer har jag fått återberättat för mig, dels av min mamma, dels av Joe och även av läkaren som följde mitt fall.

Jag och min mamma blir invisade av en manlig sköterska som dirigerar mig till en toa för ett urinprov och mamma till ett undersökningsrum. Redan här reagerar min mamma och försöker påtala att det kanske inte är så klokt att lämna mig ensam, då jag är oerhört smärtpåverkad och kan dimpa i golvet vilken sekund som helst. Sköterskan pekar då med hela armen till mig och mamma: ”Du går dit och du går dit!”

Nåväl, provet blir taget på nån vänster, och sedan får jag satt en infart på handryggen och man börjar administrera smärtstillande. Jag får flera doser. Varje gång säger sköterskorna att de kommer tillbaka och tittar till mig efter tjugo minuter, vilket är tiden det tar för smärtlindringen att verka.

Någon gång här kommer Joe till akuten och mina föräldrar kör hem. Vid ett tillfälle kommer jag ihåg en konversation med en sköterska då en av injektionerna gått subkutant, och vi diskuterar om jag borde få en till. Jag minns att handryggen där injektionen lagt sig, blev helt vinröd med vita prickar, något Joe bekräftat senare då jag trodde jag kanske drömt ihop den biten.

Jag minns även att läkaren vid ett tillfälle förklarade att man bestämt sig för att ge en dos Atropin, en hjärtmedicin vilken verkar avslappnande på den s.k. ”glatta” muskulaturen vilket i sin tur kan sätta njurstenar i rörelse.

Sedan hände allting väldigt snabbt.

Jag hade hittills vankat av och an i smärta, men efter sista injektionen, dråsar jag omkull på britsen, med huvudet neråt fotänden. Joe märker då att mitt tal är helt osammanhängande och jag börjar darra. Han lägger sig bredvid mig på britsen och håller om mig. Då ser han plötsligt hur mina händer spänns i kramp och jag börjar skaka okontrollerat.

Han skriker på hjälp! Han trycker och trycker på larmknappen – ingen kommer. Han släpper då mig, rusar ut i korridoren och hittar sköterskor i övervakningsrummet och skriker att de måste komma.

Under tiden han är ute, trillar jag handlöst av bristen i kramp, slår i hela vänstra sidan av ansiktet med en fraktur i ögonhålan till följd. Näsan springer i blod och jag biter i läpp och tunga, slår hårt i kindben, haka och käke på vänster sida.

När sköterskorna rusar in ligger jag helt grå i ansiktet och krampar på golvet. De slösar ingen tid på att ta puls utan påbörjar hjärt- och lungräddning direkt. Två akutläkare kommer, min tröja klipps upp, jag blir defibrillerad. Man lyckas få igång mitt hjärta.

Jag fick återberättat av läkaren dagen efter att jag haft andningsuppehåll i mellan två till tre minuter. Detta var även vad akutläkarteamet sa till Joe direkt efter incidenten, då jag själv låg utan minne på AVA.

Jag kunde tillhört de 3.000 människor som dör varje år i svenska vården. Jag gjorde det inte. Jag lever och tackar min salig mormor och ett hyfsat hälsosamt leverne för mitt starka hjärta som inte lät sig stoppas.

Det går kalla kårar längs ryggraden när jag tänker på vad som kunnat ske om jag kommit in ensam … Ingen hade upptäckt mig förrän efter tjugo minuter då sköterskan skulle kommit för att kontrollera om den sista smärtlindringen tagit. Då hade jag förmodligen redan varit död.

Det var nu efteråt kampen började. Kampen för att få sin självklara rätt i ett system alltför fyrkantigt, tungrott och styrt av politiska beslut för att kunna gynna den lilla människan i kläm.

Jag gjorde alla nödvändiga anmälningar till både IVO och LÖF och hoppades på ett under.

Då jag skrev ihop förloppet i anmälan, tänkte jag på Joe, som tvingades stå och se på hur jag var död i tre minuter, då han trodde att jag aldrig mer skulle komma tillbaka till honom. Hans trauma var minst lika stort som mitt eget, då min minneslucka på ca ett dygn har skonat mig från att minnas. Vi led bägge två av utmattningssyndromet ”fatigue”, vilket drabbar traumapatienter och ibland även deras anhöriga.

Jag började få min ”fighting spirit” och ork tillbaka efter ca två månader, men de första veckorna efter incidenten, kunde jag bara göra en sak per dag. Anmäla till F-kassan, sedan var jag helt slut – en dag. Anmäla till försäkringsbolaget (som inte hjälpte till alls), sedan var jag helt slut av det – tog en dag. Skriva ihop hela redogörelsen för händelseförloppet tog mig tre fulla dagar att slutföra.

Och även ännu en månad efter händelsen, kunde tröttheten drabba mig som ett slag i huvudet och jag kunde inte bara slå bort den och säga ”Skärp mig!” utan måste vila oavsett var jag var eller vad jag gjorde.

Också smärtan bar jag då fortfarande med mig. Från hjärtkompressionen var min bröstkorg och rygg helt mörbultade och först efter två månader, började jag så smått kunna vända mig när jag låg ner. De första drygt två veckorna efteråt, måste jag ha hjälp att komma ur sängen. Fick lära mig att det tar mellan tre till sex månader för vävnaden att läka ända ner på fibernivå.

Så hur sätter man värdet på ett liv? Hur skalar man ett lidande?

När jag råkade höra konversationen mellan en läkare och en sköterska via en avlagd telefon, då läkaren med arrogans i rösten säger: ”-Jamen det var ju aldrig hjärtstopp!”, ville jag bara skrika i luren tillbaka: ”-Förringa inte min mardröm! Bara för att inte ni kan förklara vad som hände betyder inte det att inte jag var nära DÖDEN! Under ER vård!”

För honom var mitt hjärta reducerat till funktion. En muskel. Varken mer eller mindre. En muskel som antingen arbetar eller ej. För mig är det mitt liv.

Mitt liv är de som älskar mig och som jag älskar tillbaka. Mitt liv är också de som hatat mig. Mitt liv är lyckan jag upplevt och smärtan med den. Det är alla de otaliga små djurs liv jag räddat. Det är alla mina misslyckanden och framgångar. Det är varje vackert ting jag skapat med mina händer. Det är allt stöd jag givit åt andra och själv fått. Det är alla de fantastiska platser på jorden jag haft förmånen att se. Det är förmågan jag välsignats med att älska träd. Det är mina ögon – den ständiga källan till att se skönheten. Ska du sitta där och reducera allt detta till en muskel?

I vetskap om hur ”det fungerar”, hade jag inga större förhoppningar om att något gott skulle komma ur detta för min och vår del, men jag gjorde ändå ett försök genom anmälningarna, och hoppades att både IVO och LÖF skulle se det fullkomligt onödiga lidande som åstadkommits genom vårdens bristande rutiner och obefintliga övervakning.

Jag tycker att mitt liv är oersättligt. Hur högt värderar samhället det? Ett liv nästan ändat. Jag fick femtusen spänn i ersättning … Och på köpet, fick jag en förening som hjälpt många, påverkat en del men som framför allt tvingats inse att vi stångat våra huvuden blodiga i försöken att uppnå verklig och varaktig förändring för patienters rätt i svenska vården.

Men visst, det kan så klart också ske MASSOR vid en vårdskada! Fast alltsomoftast stoppar flödet. Stoppar brutalt. Och nu vill jag att ni tillsammans med mig räknar flödesstoppen härifrån:

Förutsättningen för att det ska ske någonting överhuvudtaget vill säga, är att DU SJÄLV kan informera dig om hur du anmäler och vad annat som finns att göra. Flödesstopp Nr1. Efter det lilla hindret finns en hel rad olika stoppklossar, alla till synes utformade för att hindra den vårdskadades väg till upprättelse.

När du väl hittat vägen att gå för din anmälan, ska du klara av att formulera dig på tillräckligt torr myndighetssvenska, för att bli tagen på allvar och inte som en galen rättshaverist! Nr2. Ditt lilla barn kanske har dött eller du har blivit invalidiserad för livet MEN GUD FÖRBJUDE ATT DU SKULLE VISA KÄNSLOR I DIN ANMÄLAN!!

Skulle det vara så att du kanske behöver stanna kvar för observation eller behandling efter din vårdskada, får du själv stå för kostnaden. Behövs senare uppföljande undersökningar får du så klart stå även för den kostnaden själv! Nr3 och 4. Här kunde jag varit snäll och räknat dem som en men jag är inte snäll. Och skulle det vara så illa ställt att du råkat skada dina tänder (vilket hände mig), får du definitivt själv betala allt utöver käkbrott, eftersom vi ju alla vet att tänderna inte är en del av övriga kroppen … Nr5.

Har vårdgivaren av olika anledningar valt att INTE göra en avvikelserapport, ligger dessutom hela bevisbördan på dig som patient. Nr8. Att förstå komplicerade vårdförlopp, rutiner och behandlingar som lekman. Även i detta exemplet kan jag dra erfarenhet av mitt eget fall, då det skulle visa sig att akuten i Malmö helt saknade avvikelserapport för händelsen. Den gjordes först då IVO påtalade felet. Efter att JAG själv anmält alltså. Med dagens anmälningssystem, skulle med all förmodan min olycka gått obemärkt förbi …

Oh, ja just det, höll på att glömma; SJÄLVRISKEN! Självrisken ligger så klart även den på dig. Den självrisk som dras ifrån en eventuell ersättning från LÖF. Landstingens försäkring. Inte patienternas alltså, utan landstingens. Min soffa är bättre försäkrad än jag som patient. Nr9. I vilken annan skadehantering är det DEN SKADADE som står för självrisken??!!

Så upplägget för anmälning ser inte så där jättelysande ut va?! Om vi ens anmäler en olycka, får vi sällan eller aldrig heller någon återkoppling på vad som sker efteråt ur vårdens synvinkel.

Men om direktören för NYCs största sjukvårdssystem, en stad med invånarantal som nästan hela Sveriges, personligen kan ringa upp varenda anmälare så kan våra regioner göra detsamma.

Jag frågade redan innan; hur sätter man värdet på ett liv? Hur skalar man ett lidande? Vårdskadades behov är fullt naturliga. Ställ. Frågan. Vad behöver du? Lyssna sen intensivt till svaren.

En uppriktigt menad ursäkt. På initiativ av vården, inte för att vi tjatat oss till den.

En öppen, transparent förklaring till vad som hände. En försäkran att det som hände oss aldrig ska behöva drabba någon annan. En uppföljning av de rutinåtgärder som sägs vidtagits. Idag finns inget sådant – ingen kontroll görs efteråt. En ersättning som faktiskt är en ersättning, som faktiskt ersätter ett förstört liv i fortsatt lidande. Som inte är en liten klapp på huvudet och ”Här, varsågod får du en liten peng!” Alltför många vårdskadade idag lämnas utan skäliga ersättningar.

Ett ansvarsutkrävande. Ja, mycket som felar i vården idag felar pga systemfel. De går att åtgärda. Men inte allt sker av systemfel. Ett ansvarsutkrävande av antingen felande personal eller ledning är idag omöjligt. Man vill inte peka finger. Men faktum är att vi är alla människor. Människor gör fel. Fel vi kan antingen lära av eller inte.

Trenden är dessutom ökande. Det visar bl.a. den granskning av Lex Maria-anmälningar tidningen Sjukhusläkaren gjorde 2017. Dagens Medicin skrev också 2017 att drygt 110.000 patienter drabbas av vårdskador och en äldre siffra gällande avlidna låg på 3.000. Kostnaderna för vårdskador uppskattades av DM till 9 miljarder om året –och då har man endast räknat de extra vårddagarna, inte fortsatta behandlingar eller invalidisering, kostnader som kunde och skulle ha undvikits.

Överbeläggningar, utlokaliseringar, felaktiga diagnoser och medicinering, medvetna risktaganden där inte vetenskapligt vedertagna metoder används vid behandling är några orsaker till att skador uppkommer. För att inte tala om sjuksköterskefria avdelningar där man hela tiden tvingas släcka akuta bränder i brist på personal. Och detta handlar ”bara” om interna systemfel. Som går att åtgärdas. Om man vill. Flödesstopp Nr10, 11, 12, 13 och 14, 15.

Tar vi sen det hela ett steg längre och ser saken ur rättslig synvinkel, ja då mörknar utsikterna för patienterna ännu mer. Skadeersättningarna till den vårdskadade, baseras på tarifferna för trafikskadade och till ett penningvärde som gällde på 50-talet. Beloppen har alltså inte räknats upp till dagens penningvärde vilket innebär att 100.000 i ersättning skulle motsvara ca 1 miljon i dagens penningvärde … Nr16. Betänk då att 100.000 i ersättning är det ytterst, ytterst få vårdskadade som ens kommer i närheten av. Själv fick jag hela 5.000 för att ha dött i landstingets regi. Efter överklagan. Att jämföras med en ankelskada som inhöstade det dubbla. Av mitt egna försäkringsbolag förvisso …

Och så har vi då även så klart frågan med privat vård. Ersättning från LÖF ges under förutsättning att läkaren och vårdinrättningen är ansluten till landstinget via Patientförsäkringen. Har den skadade behandlats av vårdinrättning eller läkare som INTE är ansluten till landstinget är det vårdinrättningens eller läkarens försäkringsbolag som ersätter skadan. Då kan den skadade råka ut för tråkiga utmaningar, som att tvingas bevisa att det INTE rör sig om en behandlingsskada. Nr17.

Den juridiska handläggningen läggs alltså generellt istället över på den skadade. Nr18. Idag krävs för att en vårdskadad ska få sitt ärende prövat av åklagare, att en anmälan lämnas in till polisen, som i vår erfarenhet generellt avslår den eller ofta låter anmälan bli liggande beroende på arbetsbörda. Nr19. Numera får man räkna med att överklaga avslag Nr20 och polismyndigheten upplyser inte heller alltid om att vårdärenden går under allmänt åtal, eller att det finns vårdåklagare. Nr21 och 22. Man vill styra patienträttsärenden mot civila processer.

Då inträffar nästa hinder; väldigt få advokater vill åta sig patienträttsfall, då de nästan uteslutande alltid kostar mer än vad eventuell vinst inbringar. Nr23. Dvs patienten får betala även om den ”vinner” målet. Med andra ord är den vårdskadade oerhört utsatt och många varken orkar, kan eller har ekonomiska förutsättningar att tillgodose sina rättigheter. Vi konstaterar kallt att vårdskadade således är rättslösa i vårt svenska samhälle. Vårdärenden MÅSTE få en högre status och det MÅSTE ske någon juridisk konsekvens vid allvarliga vårdskador pga oaktsamhet alternativt vållande!

Vi förstår självfallet varför det gjorts så här svårt – ur samhällssynpunkt vill man så klart inte att läkare ska sluta våga utföra behandlingar av risken att få ta konsekvensen om något går fel. Vi propagerar självfallet inte för något sorts system liknande det i USA, där man kan stämma folk till höger och vänster utan till synes ordentlig anledning, men att inte heller någonsin kunna utkräva ansvar är lika fel det!

Även jag försökte polisanmäla vården för vållande. Polisanmälan gjorde jag först senare, då en överläkare på Urologen under ett telefonsamtal berättade för mig då han läste journalen att jag ”förmodligen fått en överdos”. Vilket var första gången jag ens funderat över ordet. Jag visste redan då att det fanns ytterligare en patient i Malmö, som utsatts för exakt samma sak som jag, och om akuten inte heller då gjort någon avvikelserapport, ja, då hade man ju utsatt mig medvetet för livsfara! Och även OM det gjorts en avvikelserapport, hade man ju verkligen utsatt mig medvetet för livsfara, eftersom man då faktiskt VETAT om att den aktuella medicineringen var skadlig. Vårdåklagaren brydde sig inte om att kontrollera. Utredningen lades ner. Överklagan avslogs utan vidare möjlighet till granskning.

Allt detta sammantaget, var något jag själv upplevde som extremt utmattande, vilket bidrog till en insikt att ”någon” behövde göra något. Så jag startade PatientPerspektiv – Sveriges första förening för vårdskadade och deras anhöriga. Vi ger stöd och tips, publicerar patientberättelser och driver en skoningslös debatt i vår blogg. Dvs vi gör inte det längre för från och med i år har vi tagit beslutet att lägga ner föreningen.

Vi har under hela tiden tampats med svårigheter att nå fram med våra kärnfrågor till de berörda myndigheterna och på politisk nivå. Lägg därtill det faktum att vi inte har lyckats med konststycket att bli tilldelade en enda krona i ekonomisk hjälp. Att försöka driva en liten förening effektivt endast på medlemsavgifter är i det närmsta omöjligt. Våra möjligheter till spridning framför allt är oerhört begränsade och vi kan inte heller resa för att delta i så mycket som vi skulle behöva för att synas ordentligt.

Vi har förvisso nått stor uppmärksamhet i media, med våra debattartiklar och en rad olika intervjuer, men det hjälper ju inte. Pressen skriver och rapporterar, det görs det ena inslaget i tv efter det andra, där problemen med vårdskador och hemska missförhållanden i vården lyfts och fortfarande görs I N G E N T I N G från politikerhåll! Tvärtom, verkar utvecklingen i vården gå åt motsatt håll, dvs bli mer och mer patientfientlig. Den nya lagen om anmälan som jag redan nämnt är ett lysande exempel på hur man från officiellt håll verkar vilja städa bort vårdskador genom att komplicera anmälningsförfarandet. Trötta ut patienterna och på så sätt kunna säga: ”SE! Nu minskar vårdskadorna!” När det bara är anmälningarna som minskat. Och så slipper man åtgärda problemet. Vilket vi hävdat sedan vi först fick vetskap om lagändringen. Är det någon som tror att det faktiskt är så att vårdskadorna minskar?! Fråga patientnämnderna …

Att vara militant kritisk är sällan poppis. Men det är nog vad svenska patienträttsrörelsen behöver. När till och med Vårdanalys starkt kritiserar patientlagen för att vara tandlös och ineffektiv i jämförelse med våra nordiska grannländer, bör nog politikerna tänka ett varv till.

Allt handlar om vilken vård vi vill ha i framtiden – en vård där patienter OCH vårdpersonal sätts i fokus. En vård där personalen känner trygghet och tillfredsställelse och har förutsättningarna att sätta patienten i fokus! 23 flödesstopp kunde vi räkna till vid vårdskada. Eller vill vi fortsätta på den inslagna vägen – personalavhopp, stängda vårdplatser och patienter som skadas och dör. Jag tror jag vet vad Emil, Louise, Christina, Jens, Lars och deras familjer skulle valt.”

Jag ber att än en gång få tacka alla som stöttat, peppat, skrivit för oss och hjälpt oss rent handgripligen samt även så klart mina kära medarbetare; Ingrid, Lena, Elisabeth, Karin, Eva och inte minst Marianne vars juridiska sakkunskaper varit omistliga för vår arbete. Tack.

Med detta sagt, är det alltså inte vare sig tiden eller orken som egentligen saknas i mig. Det är hoppet.”

Mia Berg, GPCC, Centrum för Personcentrerad vård

På Göteborgs Universitets hemsida, GPCC, Centrum för Personcentrerad Vård är Mia Berg intervjuad angående vårdskada och patientföreningen PatientPerspektiv. På frågan: Vad kunde ha gjorts för att undvika mitt trauma? Mia Berg svarar: PM – patient monitoring, ”då hade man sett redan innan andningsstilleståndet att något mycket galet var på väg att inträffa. Och då man defibrillerade skulle man istället haft maskinen på semiautomatisk. /…/ Hela förfaringssättet efter en vårdskada behöver revideras. Betalningsskyldigheten till exempel. Varför ska jag själv behöva bekosta extra vårddagar och de extra vårdkontroller och undersökningar som följde efter min vårdskada? Den var ju orsakad i landstingets regi. Vårdskadade behöver en rad saker: en uppriktigt menad ursäkt. På initiativ av vården och inte för att vi måste tjata oss till den. En förklaring till vad som hände (jag vet fortfarande inte, ett och ett halvt år senare…). En uppföljning av de rutiner som man lovar ’ändra’. Hur vet vi vad vårdgivaren gör? Samt en rimlig ersättning. Jag fick femtusen. Det är vad mitt liv är värt. Men av allt behöver vi kunna få ansvarsutkrävande. Något som idag är omöjligt i vården.”

Till minne PatientPerspektivs mål

”Vårt ultimata mål är att inte finnas. Men innan vi kommer dit behövs ansträngningar. PatientPerspektivs verksamhet riktar in sig på tre olika nivåer; för privatpersoner, för vårdinsatser samt politisk nivå. Att verka som en intresseorganisation för privatpersoner som råkat illa ut i vården – hjälpa till med anmälningar, stöd och tips. Att inom vården, på regionnivå samt till privata vårdföretag, kunna bidra med föreläsningar, workshops och utbildning inom patientsäkerhet och bemötande. Vi tror att det är nyttigt för all inblandade i vården – från beslutsfattarna till sjukhusledningen till vårdpersonalen, att regelbundet bli påminda om människan – patienten, något PatientPerspektiv kan bidra med genom att berätta om våra egna upplevelser i vården. Att nå politikerna – via opinionsbildning, verka för politiska beslut vilket leder till positiva förändringar inom vården på sikt. PatientPerspektivs mål är dels att bli en röst för de annars tysta, samt bli en tungt vägande organisation som förmår påverka de politiska vårdbesluten vilka bidrar till ökad patientsäkerhet sam bättre bemötande i vården.”

  • PatientPerspektiv har (kommer att ha haft) en flik för råd och tips utifrån patientbemynidgande perspektiv. De råd och tips PatientPerspektiv givit är (kommer att ha varit, PPs länkförslag kommer ovanför referenslistan):

ATT ANMÄLA VÅRDEN DIREKT TILL IVO – SOM PATIENT HAR PROCESSEN KOMPLICERATS FRÅN OCH MED 1 SEP 2017!

Här under har tidigare följt en lång rad olika åtgärder du som patient tidigare kunnat vidta för att anmäla vården direkt till IVO, Inspektionen för Vård och Omsorg. Denna möjlighet är nu betydligt mer komplicerad för patienten. Från och den 1e sept 2017 är det endast vårdgivaren själv som kan anmäla vårdskada till IVO. Det enda du som privatperson numera kan göra är att ”lämna tips” till IVO. Som patient ska du istället vända dig direkt till vårdgivaren och patientnämnderna. Därför låter jag nedan text stå kvar, trots att delar av den inte längre gäller:

Det är inte helt enkelt att veta var man ska vända sig, hur man kommunicerar med vården eller hur man ska formulera sig i t.ex. en anmälan. Vi har härunder listat de instanser som i dagsläget är de som tar emot anmälningar inom vården. Vi beskriver även vilka olika anmälningar som ska skickas till vem. Nyckelordet för alla anmälningar är ”saklighet” – det vill säga var tydlig och håll dig till saken. Lämna dina känslor därhän, du kommunicerar med en myndighet.

ATT TÄNKA PÅ FÖRE ANMÄLNING

  • be att få ut din journal samt även eventuella röntgenbilder för det aktuella tillfället. Detta kan kosta en slant, men du har möjlighet att få kompensation om din anmälning går igenom och du blir berättigad ersättning.
  • hänvisa till journalanteckningar/röntgenbilder i anmälningen.
  • försök att så fort som möjligt efter incidenten, skriva ner förloppet dag för dag. Tag även egna foton på skadan, samt fortsätt dokumentera skadans utveckling. Kommer du inte själv ihåg, ta hjälp av någon anhörig som kanske var med dig, eller be den aktuella läkaren gå igenom händelseförloppet steg för steg och spela gärna in samtalet. Du har rätt att få veta vad som hänt dig.
  • se till att det finns en AVVIKELSERAPPORT gjord! Denna rapport är mycket viktig för att vården ska kunna förbättras. Vi vet att sjukhusen slarvar med denna rapportering, då det inte alltid finns tid att skriva dem, samt att de ofta inte ens uppmärksammas eller leder till förändringsarbete. Så här står det i Patientsäkerhetslagen gällande rapportering: ”All hälso- och sjukvårdspersonal ska bidra till att hög patientsäkerhet upprätthålls genom att rapportera risker för vårdskador och händelser som medfört eller hade kunnat medföra vårdskada.” Detta innebär alltså att även en skada som skulle kunnat ske, men som inte gjorde det, skall anmälas.
  • du har rätt att vara en del av utredningsarbetet gällande din vårdskada. Patientsäkerhetslagen säger: ”Vårdgivaren ska ge patienterna och deras närstående möjlighet att delta i patientsäkerhetsarbetet. Patienter och deras närstående kan ha mycket att tillföra i vårdgivarens arbete med att förebygga vårdskador. De ser inte sällan sådant som hälso- och sjukvårdspersonalen missar och det är angeläget att denna information används i patientsäkerhetsarbetet.” Även Socialstyrelsen är involverad i patientsäkerhetsarbete och uppdaterar med jämna mellanrum direktiven.

DE OLIKA INSTANSERNA FÖR ANMÄLNING

IVO – INSPEKTIONEN FÖR VÅRD OCH OMSORG

Här gör du en anmälan om du anser att vården gjort en miss som resulterat i skada eller ännu värre, döden. Du kan anmäla för dig själv eller en anhörig. Du bör göra din anmälan inom två år efter det inträffade, anmäler du senare än två år är det inte säkert att IVO tar emot din anmälan. IVO gör ingenting för dig eller den anhörige personligen, utan de utfärdar kritik mot avdelningen där skadan skett. Denna kritik ligger sedan till grund för eventuella vidare utredningar och aktioner från avdelningens sida. Utifrån IVO´s kritik kan sjukhuset ta ställning till om t.ex. en Lex Maria kan bli aktuell. ven ändrade vårdrutiner kan bli aktuella. Här finner du länk till IVO.

Du kan även mejla en fråga till IVO för att kontrollera om din läkare är legitimerad. Man kanske kunde trott det var obligatoriskt i Sverige att arbeta med legitimation, men den senaste tidens rapporter visar annorlunda. Bland annat Uppdrag Gransknings serie om olegitimerad vårdpersonal. Du mejlar hit: kontrollavlegitimeradpersonal@ivo.se

I mejlet uppger du namnet på den/de du vill kontrollera samt vilken vårdgivare de arbetar för. Om läkaren tidigare är prickad, får du ett svar med det tidigare ärendets diarienummer.

LÖF – PATIENTFÖRSÄKRINGEN

Hit skickar du en anmälan om du anser dig ha rätt att få ut någon ekonomisk ersättning för incidenten. Generellt gäller att du behöver anmäla skada inom tio är från att den inträffade. Så här står det på LÖFs websida:

SKADOR ORSAKADE FR.O.M. 2015-01-01:

Du måste anmäla en skada inom tio år från den tidpunkt då skadan orsakades.

SKADOR ORSAKADE T.O.M. 2014-12-31:

Du måste anmäla en skada inom tre år från det att du fick kännedom om att skadan är objektivt märkbar, att skadan kan ha ett samband med en behandling och att patientskadeersättning är möjlig samt vilken försäkringsgivare ersättningskravet ska ställas till. Det finns en yttersta tidsgräns på tio år som räknas från den tidpunkt då skadan orsakades.”

Du kan få kompensation för utlägg i samband med vårdolyckan; om du behövt göra efterkontroller eller legat inlagd på avdelning, mediciner samt även resor till och från sjukhuset. Kort sagt, allt du behövt betala som du inte skulle behövt betala om inte vården gjort en miss. Du behöver kunna styrka ALLA utlägg så var noga med att spara dina kvitton! Du kan även bli kompenserad för inkomstbortfall. Ca 40% av de 14.000 anmälningar som kommer in årligen får ersättning. Här finner du länk till LÖF.

PATIENTNÄMNDEN

Patientnämnden finns till för att hjälpa patienter. I första hand vänder du dig INTE till Patientnämnden med själva skadan, utan om du anser dig ha blivit bemött felaktigt; någon vårdpersonal har sagt eller gjort något olämpligt. Det bästa är att ta upp det inträffade med avdelningen direkt, kanske skriva ett brev till ansvarige. Namn och adresser till avdelningsansvariga hittar man under respektive sjukhus websida. Skulle inte det hjälpa eller man inte är nöjd med svaret, vänder man sig till Patientnämnden.

HSAN – HÄLSO- OCH SJUKVÅRDENS ANSVARSNÄMND

HSAN är en domstolsliknande myndighet som prövar behörighetsfrågor avseende legitimerad hälso- och sjukvårdspersonal. HSAN kan t.ex. dra in legitimationer från vårdpersonal så att de ej längre får utöva sina yrken. Anmälan görs av IVO, baserat på beslutet i respektive fall. Även Justitieombudsmannen kan göra anmälan. Men trots att privatpersoner inte själv kan anmäla till HSAN, kan det vara bra att veta om att instansen finns. Man kan ta upp frågan med IVO, om man har ett fall där t.ex. en läkare gjort sig skyldig till gravt misstag.

JO – Justitieombudsmannen

JO:s uppdrag är att övervaka att den offentliga makten utövas i enlighet med lagar och regler, samt att granska kommunala – och landstingskommunala myndigheter och dess tjänstemän. Du kan göra en anmälan om du anser att ett sjukhus eller en läkare t.ex. brutit mot lagen. Här hittar du anmälningsformulär.

ALLMÄNT OM KOMMUNIKATION MED VÅRDEN

  • kommunicera dina åsikter brevledes. Om du skriver ett brev till en myndighet, måste ärendet diarieföras och även åtgärdas. Tänk på att mejl inte är sekretessbelagda. Samt att vad som sagts och inte i ett telefonsamtal kan vara svårt att bevisa i efterhand. Skriv brev!
  • anteckna namn på alla du talar med samt datum och vad som sägs.
  • STÅ PÅ DIG! Kräv din rätt. Och ta reda på vad din rätt är framför allt. Du har rätt att veta vad som sker i ditt fall. Du har (oftast) rätt att se vad som står i din journal.
  • gå aldrig till sjukhuset ensam, ha någon med dig, vem som helst – om du saknar anhöriga, grannen – någon.
  • om du inte förstår det man säger till dig, fortsätt fråga tills du förstått. Du ska inte gå ifrån ditt besök och inte veta vad som gäller. Begär en tolk om det finns språksvårigheter. Tänk på att tolk kan ALLA begära, oavsett vilket land läkare/patient kommer från. I handboken, ”Din skyldighet att informera och göra patienten delaktig”, kan du läsa mer om detta. På sidan 37 står följande:  ”Med dagens rekrytering av läkare och annan hälso- och sjukvårdspersonal från andra länder kan det också finnas tillfällen när tolk eller stöd av annan sjukvårdspersonal kan behövas när den utländska personalen har patientkontakter.”

EGET ANSVAR

Jag kan inte nog många gånger påpeka vikten av att mycket noggrant undersöka de kliniker och vårdinrättningar man använder i samband med t.ex. privat plastikkirurgi och även annan vård utanför landstingets.

Oseriösa och oproffsiga kliniker kan fortsätta just för att kunderna fortsätter komma.

Idag är det så lätt att hitta information dessutom. Det första alla bör göra inför kontakt med privatkliniker är:

  • att bara göra ett Google-sök. Har kliniken varit inblandad i fall av vanvård och/eller vårdmissar, lär det ha kommit till medias vetskap och då finns det artiklar.
  • be kliniken om referenser, namn och telefonnummer/mejl/adress till tidigare patienter. Kontakta dessa och fråga om deras upplevelse av kliniken.
  • det kan även vara idé att kontrollera så inte kliniken har betalningsanmärkningar hos Kronofogden eller ligger efter med skatten. Inget bra tecken för något företag …”

I detta textavsnitt har förekommit tre artiklar publicerade i Svenska Dagbladet: ”Gör det inte svårare att anmäla vårdskador” – du hittar artikeln embeddad i referenslistan till denna text för den som vill läsa den i sin helhet, en PatientPerspektiv text om att allmänheten inte längre kan göra anmälningar själva, och en PatientPerspektiv artikel om förslaget att förflytta klagomålshantering från IVO till vårdgivarna.

Denna text är del 10 i serien Patientmakt Revisited

©Philippa Göranson, Lund, 15 Februari, 2019

Patienmakt/Patient CV kan man även få en enkel överblick över genom sociala medier.

Klicka på följande för att följa:

Twitter tillgänglig genom öppet internet 

Facebook tillgänglig genom öppet Internet

Linkedin tillgänglig genom öppet Internet

Länkar utifrån PatientPerspektiv rekommendationer:

IVO

JO anmälan

LÖF

Ytterligare tips:

Du kan ställa frågor och få gratis juridisk vägledning genom sidan 2b4y.com

Referenser:

https://wwww.avhandlingar.se, sökord: patientsäkerhet, patient safety, 2019-02-12

Bates, D W, Jha, A K, Larizgoitia, I, Prasopa-Plaizier, N, “Patient safety research: an overview of the global evidence”, BMJ Journals, 2010-02-19

Berg, Mia, Thunberg, Marianne, “Svensk vård lämnar patienten rättslös”Sjukhusläkaren, 2017-04-26

Berg, Mia, ”NY KLAGOMÅLSHANTERING”, PatientPerspektiv, 2017-03-16

Berg, Mia, ”ATT ANMÄLA VÅRDEN”, PatientPerspektiv, 2017-09-20

Berg, Mia, Vilkkavaara, Päivi, ”Gör det inte svårare att anmäla vårdskador”Svenska Dagbladet, 2017-10-26

Berg, Mia, ”PPS DEBATTARTIKEL I SVD”, PatientPerspektiv, 2017-10-27

Berg, Mia, “Skillnader som bekräftar”, PatientPerspektiv, 2019-02-10 (vissa av texterna från PatientPerspektiv kommer att försvinna när PP stänger ner helt men Mia Berg kan tänka sig att spara vissa av texterna och publicera på en samlingsblogg från det som publicerats genom PP – återkommer med korrekt referens när det skett)

Berg, Mia, Facebook messenger, 2019-02-13, 2019-02-14, 2019-02-15

Corrigan, JM, Donaldson, MS, Kohn, LT, ”To Err is Human: Building a Safer Health System”Institute of Medicine (US) Committee on Quality of Health Care in America, 2000

Curran, Natasha, “How about putting…”, @NatashaCCurran, Twitter, 2019-02-11

Donaldson, L, “An organisation with a memory”Clinical Medicine, 2002

Göteborgs Universitet, “Mia Bergs berättelse”, GPCC Centrum för Personcentrerad vård, senast uppdaterad 2017-04-03

Inspektionen för vård och omsorg, ”Uppföljning av hur anmälningar av självmord har påverkats sedan anmälningsskyldigheten upphörde den 1 september 2017”, 2018-09-13

Inspektionen för vård och omsorg, ”Lex Maria och lex Sarah”, Februari, 2019

Karlsson, Rebecca, ”Patientförening om att självmord inte anmäls: Det är oerhört allvarligt”, SVT Nyheter, 2018-11-13

Larsson, Dan, ”Säkra vården genom en Lex Åke!”Dagens Samhälle, 2015-06-11

Patient Experience Library, www.patientlibrary.net

Sibley, Miles, ”Miles Sibley: The language used to describe patient feedback has a detrimental influence on safety culture”, The Bmj Opinion, 2019-02-05

Ström, Marie, ”Jag är förvånad över att vi inte lyckats lära oss mer”Läkartidningen, 2018-02-08

Sveriges Kommuner och Landsting, ”Vid skada i vården – Information till dig som patient”, 2011

Sveriges Kommuner och Landsting, ”Nationell satsning för ökad patientsäkerhet, Patientsäkerhetskultur, Sammanställning på nationell nivå av landstingens mätningar 2012 – 2014”, 2015

Sveriges Kommuner och Landsting, ”Rekommendationer från Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) för fortsatt arbete med patientsäkerhetskultur”, 2016-05-11

Sveriges Kommuner och Landsting, ”Markörbaserad journalgranskning januari 2013 – juni 2016 Skador i vården På nationell- samt region och landstingsnivå”, 2016

Sveriges Kommuner och Landsting, ”Markörbaserad journalgranskning Skador i somatisk vård Januari 2013 – Juni 2018, Nationell Nivå”, 2019

Sveriges Kommuner och Landsting, telefonsamtal, email, 2019-02-11

Sveriges Radio, ”Lex Sarah, vårdskandalen och visselblåsaren”, P3 Dokumentär, 2019-02-03

Sveriges Riksdag, ”Patientsäkerhetslag (2010:659)”, Februari, 2019

The Mid Staffordshire NHS Foundation Trust, “Report of the Mid Staffordshire NHS Foundation Trust Public Inquiry”www.patientlibrary.net, Februari, 2013

https://www.uppsatser.se, sökord: patientsäkerhet, patient safety, 2019-02-12

Vårdguiden 1177, Lex Maria, Lex Sarah, Februari, 2019

Westberg, Lena, ”Rapport från SKL…”, @Kaosliv, Twitter, 2016-08-09

World Health Organization (WHO), ”10 facts on patient safety”, Februari, 2019

World Health Organization (WHO), “World Alliance for Patient Safety”, Februari, 2019

Wrigstad, Jonas, “The inside of a paradigm. An expedition through an incident reporting system”, Lunds Universitet, 2018-02-02

SPETSPATIENTER – En ny resurs för hälsa – Rapportsläpp och Seminarium

154886891060911368spetspatomslagsvv

Tisdag den 29 januari 2019 hölls ett seminarium/webinarium med rapportsläpp ”Spetspatienter en ny resurs för hälsa” på Karolinska Institutet i Stockholm.

Spetspatienter i dagens läge handlar om vad som är tekniskt och praktiskt möjligt och visar hur många patienter är uppfinningsrika i sin strävan mot bättre hälsa. Spetspatient vill påverka förutsättningar så att alla kan ha det bättre. Spetspatient synliggör nuvarande systemfel för att hitta lösningar. Spetspatient handlar om påverkan, människor och idéer, att hitta nya sätt att arbeta på. I och med spetspatient ska varje patient slippa uppfinna hjulet på nytt igen – nu finns ett sammanhang att ta tillvara på patientinnovationer och sprida vidare till andra patienter.

Spetspatient, patientens ställning, patientbemyndigande, vad patienter gör i termer av egenvård, vad anhöriga gör för sin patient i hemmet. Spetspatient vill visa patienter gör. Spetspatient har ett politiskt uppdrag. Spetspatienter ingår i forskningssammanhang. Spetspatienter behöver ses som en större rörelse än bara begreppet spetspatient. Om vården hade varit organiserad annorlunda hade behovet av spetspatienter inte funnits. Spetspatienter vill påverka och förändra kulturmönster i vården. Spetspatienter vill att patienter ska känna till och kunna använda sina patienträttigheter. Spetspatienter vill att varje patient ska kunna hantera evidensbaserad forskning om sin sjukdom. Spetspatienter vill att varje patient som vill gå i dialog med vårdpersonal om sin diagnos, framtida vård och rehabiliteringsbehov ska kunna göra det på ett vettigt sätt. Spetspatienter handlar om hur man kan arbeta in patientperspektiv i vården, patientperspektiv inom medicinteknik och läkemedelsframställning.

Patientbemyndigande har diskuterats i flera decennier. Om man blickar bakåt lite och betänker att Lars Trägårdh i sin patientmaktessä, Patientmakt i Sverige, Holland och USA Individuella kontra sociala rättigheter, skrev 1999 att det behövs en förbättrad rättssäkerhet kring den enskilde vårdsökandes eget initiativ och kamp. 1999 beskrevs problemet att det är svårt för patienter att göra sin röst hörd. Det krävs ett mer folkligt engagemang i patientmaktfrågan där individer, ensamma eller organiserade, kan göra sina röster effektivt hörda. 1999 ansågs den möjligheten starkt begränsad. Det är en korrekt iakttagelse från då. Idag i och med internet och skapandet av e-patienten som på svenska nu blivit spetspatienten är möjligheterna mycket bättre. Internet är det digitala paradigm som behövts för att bereda patientens röst mer plats och berörings- och kontaktytor där fler kan samlas kring denna strävan tillsammans.

Spetspatientbegreppet kan te sig avskräckande för den som inte är införstådd med vad det betyder. Man kan felaktigt tro att det handlar om att inte prioritera de mest sjuka. Tvärtom handlar spetspatient om att låta de som kan klara sig få göra det så att resurser kan frigöras så att de som inte har förmåga eller ork att klara sin hälsa eller sjukdom istället ska kunna få mer stöd.

Det kommer att förekomma missuppfattningar om spetspatienter eftersom det handlar om att införa ett patientperspektiv gentemot rådande vårdperspektiv. Omställningen att vården ska utgå från patientperspektiv är en segsliten maktkamp. Ledarskap som använder patienterfarenheter är inte integrerat, personalens förutsättningar för dialog saknas och inom vårdens yrkeskategorier föreligger närmast omvärldsförakt. Inför att göra patienterna delaktiga i vården krävs ett paradigmskifte hos de som styr vården (dessa senaste instickare är utifrån en diskussion om spetspatient rapporten i en vårdrelaterad Facebook grupp). Det är en sak som är konstig med en del av resonemanget från Facebook gruppen. Vårdpersonal lever i samhället precis som patienter. I samhället i övrigt ingår vårdpersonal i dialog med andra delar av samhället där de inte har tolkningsföreträde och kan gå i dialog med andra människor. Oviljan till dialog med patienter handlar om gamla kulturmönster och härskartekniker.

Spetspatienter – normbrott i vården

Rapporten ”Spetspatienter en ny resurs för hälsa” handlar om allt som leder fram till tillblivelsen av spetspatientbegreppet/spetspatientrörelsen och den svenska användningen idag. Spetspatient är ett sätt att återerövra patienttanken utifrån patienters och anhörigas ställningstaganden och aktiviteter. Den gamla tanken om patienten som passiv överges. Rapporten ”Spetspatienter en ny resurs för hälsa” handlar om att visa vad spetspatienter och spetsanhöriga gör, inte bara visa på en definition. Spetspatient projektet vill inte definiera spetspatienter eftersom det kan skapa låsta positioner. Syftet är att visa spetspatienten som en praktiskt handlande person som tänjer gränser för det man tidigare varit van vid utifrån tankar om patienten som en passiv mottagare av vård. Spetspatient projektet utgår från vad spetspatienter gör och vad de vill. Det viktiga är att komma fram till hur spetspatienter kan engageras i utvecklingen av hälso- och sjukvården och samhället i övrigt. Alla som vill vara med och förverkliga spetspatienternas visioner och viljor har stående inbjudan att bli delaktig.

”Jag är själv spetspatient, men i vissa situationer är det fortfarande en alibisituation där man inte tas på lika stort allvar. Att våga satsa på att anställa patienter ger en ny kredibilitet. Då blir man verkligen inbjuden i egenskap av specialist. – @MaddeBee #spetspatienter” (@Unga_Reumatiker, Twitter)

Dagens patient/spetspatient och spetsanhörig är informerad, lösningsorienterad och innovativ. Spetspatient handlar om den levda erfarenheten av sjukdom och hur man blir uppfinningsrik utifrån denna erfarenhet. Spetspatienter vill visa hur de gör för att tackla sjukdom, höja sin livskvalitet och vad de gör utöver den vård sjukvården erbjuder för att förbättra sina behandlingsresultat och hur olika redskap och informationsmöjligheter stärker den enskilde i sin strävan efter förstärkt hälsa. Egenvård, dela med sig av sina erfarenheter och kunskaper till andra, ansvar, delaktighet, kamp, inflytande är viktigt i sammanhanget. Den stora skillnaden idag i och med försvenskningen till spetspatient är att patientbegreppet numera utgår från hur patienter själva väljer att skapa sin identitet och visa vad patientbemyndigande innebär utifrån ett renodlat patientperspektiv. Utvecklingen av patientens ställning och patientinflytande bör framöver utgå från hur patienter och anhöriga väljer att förklara hur man kan stärka patientens ställning. Patienter själva bör ha tolkningsföreträdet till sitt eget begrepp och vad egenvård betyder i olika sammanhang. Problemet med egenvård är att det idag inte anses vara hälsa enligt hälso- och sjukvårdslagen. Egenvård ges på premisser utifrån vad vårdpersonal anser att en patient själv kan utföra. Egenvård utifrån patientperspektiv går in i vad integrativ vård kan handla om. Förnärvarande ser man en tydlig konflikt och maktkamp om tolkningsföreträdet om egenvård. I rapporten ”Spetspatienter en ny resurs för hälsa” har två sjuksköterskor studerat vad egenvård betyder utifrån spetspatienter. Resultaten visar hur nya egenvårdsroller formas. Roller för egenvård kan handla om: att monitorera egna symtom och behandlingsresultat, att experimentera och genomföra tester på sig själv, sköta egenvård som handlar om kost, träning, meditation, sömn, att göra nya radikala livsval för att förbättra sin hälsa, att lösa praktiska problem på innovativa sätt som kan handla att engagera sig för patientens ställning på samhällelig nivå eller använda ehälsomöjligheter, att bli bättre på att kommunicera med vården, att läsa på om sin sjukdom för att kunna hantera den bättre, blir delaktig i den egna samordningen av den egna vården, blir forskare i sin patient fråga, bedriver olika former av påverkan, få till kulturförändring i vården. De roller som redovisats ska inte förstås som de enda möjligheter som finns utan är ett första försök att börja förstå spetspatienter utifrån dagens möjligheter.

Spetspatientens olika roller har även beskrivits så här:

  • Kunskapssökaren: läser senaste evidensen
  • Hackern: använder teknisk kompetens för att lösa problem
  • Aktivisten: påverkar genom politiskt engagemang
  • Trackern: övervakar själv sina symptom och behandlingar
  • Egenvårdaren: undersöker och utvecklar det som kan göras själv
  • Projektledaren: samordnar sin vård och har många kontakter
  • Samarbetaren: anpassar sitt sätt och sin kommunikation till vårdens behov
  • Kommunikatören: bloggar, talar på konferenser, utbildar andra
  • Entreprenören: använder sina erfarenheter för att bygga företag

Spetspatienter är ett normbrott mot rådande hälso- och sjukvårdskultur. Spetspatienter handlar också om ett förstärkt hälsotänkande utifrån den enskildes resurser. Spetspatienttanken kan sammanföras med paradigmskiftet inom den salutogena omställningen som utgår från hur man skapar och stärker hälsa. Det salutogena lyfter fram hälsa utifrån tankar om social meningsfullhet och meningen med livet. Det är ett radikalt steg bort från det patogena tänkandet om sjukdom. Det patogena tänkandet har funnits i flera hundra år. Det salutogena tänkandet inom vårdvetenskap har en egen teoribildning från och med 1970-talet. Det salutogena perspektivet tillhandahåller tanken om patientbemyndigande men går inte tillräckligt in på det renodlade patientperspektivet. Detta ”patient empowerment” som först myntats på engelska är ett koncept som inrymmer idéer om det som ska stärka patientens självbestämmande, kompetens och sammanhang. Forskningsmässigt inom internationell forskning ansågs 2015 att patientbemyndigande sakar en tydlig definition. Patientbemyndigande inom vårdvetenskaplig forskning handlar om hälsolitteraticitet, patientens egenförmåga, patientrapporterade mått, patientens kopingstrategier och delat beslutsfattande i vården. Den internationella forskningsdefinitionen har redan halkat efter hur man kan identifiera spetspatienter. Det finns vissa utvärderingar om patientbemyndigande som är inriktade mot vården: ”patient empowerment scale” och ”patient activation measure” men frågan är om de värden som skapats inom dessa utvärderingar ens skapats av patienter. För att ge patientbemyndigande ökad legitimitet krävs att det utvecklas patientteori utifrån hur patienter och patientforskare utvecklar det och som sedan kan prövas och vidareutvecklas. Patientperspektivet som utvärdering och bemyndigande kan komma att skilja sig från hur vårdvetenskap eller medicinsk vetenskap resonerar om hur man värderar behandlingsresultat och livskvalitet.

”Att bli patient är inget man gör frivilligt och patientskapet är ofta förknippat med skam. Ibland en svårgripbar skamkänsla över att man är svag för att man är sjuk. Skam över att kroppen sviker och inte orkar. Skam över att vara beroende av vården och försäkringskassan. Jag har själv känt den skamkänslan men numera är jag framförallt stolt över att kunna kalla mig spetspatient. Jag är stolt över att jag, trots mina hälsoutmaningar, kan göra mycket för att hjälpa mig själv och andra.” (Sara Riggare)

Spetspatienter är ett projekt som har en målsättning i att bli ett diagnosoberoende kompetenscentrum för alla patienter. Projektet når ut mellan andra patienter och anhöriga, vårdgivare, huvudmän, forskning och Life-science bolag. Spetspatient projektet går på tvärs mot hur traditionella patientorganisationer är uppbyggda eller arbetar. Karolinska Institutet är i dagsläget koordinator för projektet. Rapporten ”Spetspatienter en ny resurs för hälsa” är projektets första gemensamma rapport där man vill visa hur långt man kommit idag.

”Vad är en spetspatient? Patienter (och närstående) som lever med (eller i nära kontakt med) livsomvälvande sjukdom maximerar ofta ”må-bra-tiden” mer och på andra sätt än vården förväntar sig. Patientinnovatörer. Egenvårdsexperter. Patientaktivister. Engagerade kunniga patienter”. (Ppt Karolinska Institutet)

Spetspatientbegreppet härstammar ur två olika företeelser. Den ena sidan av begreppsutvecklingen utgår från det amerikanska e-patientbegreppet som myntades av den amerikanske läkaren och cancerpatienten Tom Ferguson. E-patientbegreppet som paradigm bygger på möjligheterna Internet givit upphov. Jag har skrivit om Internet och e-patienten mer utförligt i en tidigare patient text ”Internet – paradigmet som stärker patient begreppet” där man kan få en utförlig redovisning av Tom Fergusons arbeten och med länk till Tom Fergusons huvudrapport, e-patients – how they can help us heal health care, för den som vill läsa Tom Fergusons rapport i sin helhet finns den rapporten embeddad i referenslistan till texten ”Internet – paradigmet som stärker patient begreppet”. I denna text kommer du även finna Tom Fergussons tidigare version av e-patient och hur det applicerades av Edgar Borgenhammar och Lars Fallberg i slutet av 1990-talet och kan jämföra med nytolkningen genom spetspatient projektet. Spetspatient projektet erbjuder en ny svensk tolkning med fokus på att identifiera faktorer för egenvård: du är din egen läkare, alla ska ha möjlighet att hjälpa sig själva, din viktigaste hälsoresurs är din omgivning, hälsa är inte detsamma som frånvaro av sjukdom, vad som är bäst för din hälsa beror – delvis – på ditt sammanhang och din kultur, det främsta målet för hälso- och sjukvårdssystemet borde vara att hjälpa människor till självhjälp, hälsa är en förnyelsebar resurs.

Spetspatientbegreppet är en hybrid mellan e-patientbegreppet och tanken om lead users inom tjänstedesign och hur spetsanvändare leder vägen framåt inom innovation, därav prefixet ”spets”. Jag har även tidigare skrivit en översikt över Sara Riggare som patientforskare där Sara Riggares forskning lyfts fram och där man även får en överblick över hur spetspatient blir till och sammanhang där Sara Riggare ingår i. För den som vill tränga in i det kan jag rekommendera en text i denna referenslista ”Sara Riggare – patientmaktperspektivets e-avantgarde”.

”Man blir så glad när andra också ställer fullt rimliga krav på vården. Vi vill vara med på ett hörn, bidra med vår ofta dyrköpta kunskap. Spetspatient är kort en människa (patient, brukare) som kan mycket om sin problematik, sjukdom etc (god insikt för oss kanske) Spännande!” (@Skanes_Bf, Twitter)

Spetspatientbegreppet kan numera anses ha fått legitimitet eftersom det rapporteras in i offentlig dokumentation, olika svenska medier har lyft fram det och det blev årets nyord 2017.

Vad vet du om utmaningarna för att stärka patientens ställning?

clause-684509_1920spetspatklausul

Före 1980-talet ska man förstå patienten som ett svart hål i den svenska hälso- och sjukvårdslagstiftningen. Patienter i Sverige hade inte ens haft rättslig ställning att ställa läkare till svars för dåligt utförd vård. 1982 får svenska patienter en ny Hälso- och sjukvårdslag (1982:763) som erkänner att den vård som ges ska ske utifrån respekt för patientens självbestämmande och integritet. Man kan kalla det för att vården ska ske i samråd med patienten. Problemet då, liksom idag, är att patienter saknar integrerade redskap att vara samrådande utifrån, t.ex. kommunikationsredskap, egen utvärdering och beslutsstöd för patienter. Under 1990-talet förbättras patientens ställning officiellt sett genom att Patientnämnd tillkommer. Patientnämnden kan bara agera som rådgivare till patienter eller agera som kommunikationslänk vid bemötande problem och konflikter mellan patienter och vårdpersonal. Tjugoårsperioden 1990 till 2010 beskrivs som den tid när vårdval, patientsäkerhet och vårdgaranti ser dagens ljus. Först 2008 anses patienter officiellt sett vara kunniga och kvalitetsmedvetna aktörer (SOU 2008:127). Från denna tid blir second opinion en patienträttighet. Femårsperioden 2010 till 2015 är tiden när den nya patientlagen (2014:821) blir till där patientens ställning stärks ytterligare. Vården ska tillvara ta patienters kunskaper och erfarenheter, patientens preferenser ska respekteras, den patient som vill ska beredas möjligheten till delat beslutsfattande i vården. Från den här perioden kan patienter även bli delaktiga i verksamhetsutveckling. Den som läst Myndigheten för Vård- och Omsorgsanalys rapport ”Lag utan genomslag Utvärdering av patientlagen 2014 – 2017 Rapport 2017:2” vet att den nya patientlagen som började gälla från 1 januari 2015 är ett slag i luften eftersom allmänheten inte blivit informerad och för att vårdpersonal tänker att de inte behöver anpassa sig till vad den nya patientlagen föreskriver. Idag saknas fortfarande praktiska incitament för att patienter ens ska kunna agera utifrån den nya patientlagen. Man har levererat en ny patientlag utan att göra det möjligt för patienter att bli delaktiga och kunnigare i praktisk bemärkelse.

”Det är hög tid att myndigförklara patienter och ge dem vettiga redskap så att de som kan och vill vara så delaktiga i sin vård som de önskar! Ju fler som sköter den själv – desto mer tid får vi i vården till sjuka som INTE kan eller vill. #svmed.” (@DrEkstrom, Twitter)

Rapporten ”Spetspatienter en ny resurs för hälsa” visar att det är en lång väg att gå i Sverige innan patientdelaktighet realiseras. Enligt en studie av Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) har framkommit att endast 5 % av patienterna i primärvården uppvisar beteenden som kan ses som att de tar eget ansvar för sin hälsa. 2018 kom utredningen ”Nära vård (SOU 2018:38) där det skrivits in att patienter ska beredas möjligheten att ta större ansvar. För att fler ska ha möjlighet att använda sina egna resurser bättre kommer det krävas nya arbetssätt, ny organisation, förbättrad teknologianvändning, ändrade styrsystem, nya kulturmönster och förändrad lagstiftning som ska främja patientens roll ytterligare i samverkan med hälso- och sjukvården.

Möjligheter att aktivera patienter i vårdprocessen

Patientens Egen Provhantering – PEP utvärderas i rapporten ”Spetspatienter en ny resurs för hälsa”. PEP är en digital kommunikations plattform för reumatiker i Sverige. PEP gör det möjligt för patienter att själva skapa provtagningsremisser för säkerhetsprover och kontrollprover. Patienten kan själv registrera och följa sina behandlingsresultat. Tanken är att överföra en del av vårdprocessen till patienter för att öka medvetenheten och kunskapen om sjukdomen. De patienter som utvärderats är de som är anslutna till PEP men som inte valt att använda PEP, de kallas ”PEP-naiva” och utgör idag 50 % av patienterna inom PEP. Högst resultat av PEP-naiva är personer mellan 66 och 75 år. 71 % av kvinnorna är anslutna, 61 % har högskoleutbildning, 20 % är arbetsföra. Det visar att det är lång väg att gå för den här formen av innovationer. De som anslutit sig vill kunna ta del av provresultat genom mobilen, surfplatta eller datorn. Vissa tycker det är en bra väg för patienter att kunna se att remisser verkligen skickats och vissa uppfattar att de bli intvingade eftersom det är nya rutiner där man är listad. Utmaningar PEP står inför är att patienter blir korrekt informerade och att det behövs flera olika informationsmöjligheter.

Appen Park Well för Parkinsonpatienter diskuteras. Appen är till för att Parkinsonpatienter ska kunna registrera relevant information och därmed effektivisera sin tid och öka den egna må-bra-tiden.

Patientmedverkan i vårdutveckling

154886908290213147spetspatvårdutv

Patientmedverkan i vårdutveckling handlar om att involvera patienter i utvecklandet av egenvårdsstrategier utifrån renodlade patientperspektiv.

Patienter bjuds numera in i utvecklingsprocesser om läkemedel och medicinteknik.

Tjänstedesign är den företeelse som även kommer till användning när patienter involveras på landstingsnivå. Tanken om patienten är numera att denne/a ses som en person som integrerar olika perspektiv om den egna vården och egenvården. Patienten kan beskrivas som en ”resursintegratör”. Denna resursintegratör sammanför kunskap med hjälp av vården, familj, vänner, privata nätverk och/eller ny teknik. Det är att göra patienten till den som har kontroll över det som sker och hur det ska gå tillväga. Enligt tjänstedesigntänkandet måste en förbättring ha skett för att det ska räknas och patienten ses som resursintegratör. Det är i slutändan bara patienten, eller snarare resursintegratören, som kan visa vilken resurs som fungerat. Man kan se denna möjlighet som ett sätt at stärka patientens röst. Syftet med patientmedverkan är att den vård som används ska utgå från patientens reella behov istället för en utveckling driven utifrån ett vårdperspektiv.

Spetspatienter – seminarium/webinarium 2019-01-29, Karolinska Institutet 

Frågeställningar som diskuterades handlade om hur man kan förbättra för digitala innovationer, ändra regelverk till att bli patientorienterade, att Vinnova sysselsätter sig med policyutveckling, normkritisk innovation, patienters drivkraft till förändring.

Hur kan fler bli spetspatienter?

Man ska inte förstå spetspatient som något istället för det sedvanliga patientbegreppet – spetspatient ingår som både och med det sedvanliga patientbegreppet, hur utbildar man läkare för att kunna mäta, förstå och hantera det nya?

Vad menar vi med självbestämmande i det här sammanhanget? – autonomi – kompetens – socialt sammanhang, vad kommer egenvård att handla om i framtiden och vem har tolkningsföreträdet till vad egenvård handlar om?

Paneldebatten som följde visade på både insikt och politisk förnekelse. Det politiska etablissemanget som uttalade sig tycktes bara vilja gå i god för nytt kunskapssökande men ville inte vara med om att fatta nya beslut. Samtidigt talades det om att riva hinder – men för det behövs beslut inte bara ny kunskap. Självfallet ska besluten bygga på välgrundad kunskap. Kunskap är ingen ursäkt för att inte fatta de beslut som behöver tas för att få till de förändringar som behövs. Kunskapen om vilka resurser som behöver skjutas till för att informera och utbilda torde man redan veta med sig – det är bara beslut om det som saknas.

Det var lättast för företrädare ur läkemedelsindustrin att säga det som behövde sägas. Det saknas patientperspektiv i offentligheten, det finns inga patientperspektiv inom administrationen eller de sjukvårdssystem som finns idag, regelverken behöver ändras, det behövs förstärkt patientinflytande inom läkemedels och medicintekniktillverkning, regelverken behöver utvecklas utöver patientsäkerhet till att omfatta användbarhet (och livskvalitetsmått kan jag tillägga).

Tanken om förstärkt hälsa i hela livet. Vilket ansvar ska utbildningspolitiken ha när man betänker ett hållbart samhälle och ett hållbart hälsosystem? Utöver det kan jag tillägga några egna funderingar. Ska hälsolitteraticitet integreras som ett eget ämne? Utomlands diskuteras hälsolitteraticitetspolicy som utbildningsreform. Varje tid står inför nya utmaningar. Vi lever längre idag på grund av tidigare samhälleliga hälsoreformer och nu måste vi hitta nya lösningar för hälsa och välbefinnande och egenvård i tidigare skeden i livet.

Andra frågor som dök upp handlade om att många patienter med mycket kunskap medvetet håller tyst. Det är ett stort problem eftersom den egenvalda tystnaden handlar om att patienter inte kan diskutera fritt med vårdpersonal. Det blir för provocerande. En arg anhörig drog sig inte för att säga som det är – att patienten eller den anhörige/a gör sig bäst som dum i huvudet. Vården tillvaratar inte patienters eller anhörigas kunskap. Hur man tillslut ska lösa denna gordiska knut är en gåta. Patientlagen finns. Patientlagen av idag fungerar inte. Det erkändes att patientlagen av idag är lam. Det finns mycket för spetspatient projektet att gå vidare med.

Rapporten ”Spetspatienter en ny resurs för hälsa” är det första samlande spadtaget och en inbjudan till förståelse och för att fler ska hitta spetspatient företeelsen.

I referenslistan kan du få tag i rapporten och det inspelade seminariet genom referensen: Dagens Patient, länk till rapporten/seminariet, Spetspatienter – en ny resurs för hälsa, för den som vill läsa rapporten och/eller höra seminariet i sin helhet

Spetapatienterna

Sidan spetspatienterna har skapats för att fånga spetspatienters berättelser och perspektiv.

Nu finns en Facebooksida för spetspatienterna om man vill följa spetspatienternas blogg:

https://www.facebook.com/spetspatienterna/

På Twitter kommer man att publicera inlägg inom taggen .

Kommande spetspatient konferens:

18 november 2019 hålls nästa spetspatient konferens och man kan redan anmäla sig: https://bit.ly/spetspatientkonferens

Tillägg:

Hanna Svensson har skrivit en reflektion utifrån seminariet 2019-01-29 och skrivit några tankar utifrån barnperspektiv som möjlig spetspatient. Du kan hitta hennes text här: ”Spetspatienter – en ny resurs för hälsa”.

Dagens Patient (som du kan se om du klickar på Dagens Patient) har än så länge lagt ut en fotograferad version av artikeln i Dagens Samhälle. Jag har inte lyckats få tag i den genom deras digitala utgivning än.

Dagens Samhälle publicerade en artikel, 2019-02-01, utifrån Spetspatient seminariet ”Spetspatienters kunskaper behöver tas tillvara”.

Leading Healthcare som också varit delaktiga i rapporten om spetspatienter har publicerat en spaning om spetspatienter. LH generalsekreterare Hans Winberg har kommenterat.

154886917880269585spetspatläkarpaus

©Philippa Göranson, Lund, 2019-01-30

Patienmakt/Patient CV kan man även få en enkel överblick över genom sociala medier.

Klicka på följande för att följa:

Twitter tillgänglig genom öppet internet 

Facebook tillgänglig genom öppet Internet

Linkedin tillgänglig genom öppet Internet

Referenser:

Barr, Paul James, Bravo, Paulina, Edwards, Adrian, Elwyn, Glyn, McAllister, Marion, Scholl, Isabelle, ”Conceptualising patient empowerment: a mixed methods study”BMC Health Services Research, 2015-07-01

Conning, Helena, Krohwinkel, Anna, Riggare, Sara (red.), Spetspatienter En ny resurs för hälsa, Ansvarig utgivare: Sara Riggare, 2018

Dagens Patient, Öppet Seminarium, ”Rapportsläpp för: Spetspatienter – en ny resurs för hälsa”, 2019-01-29

Dagens Patient, länk till rapporten/seminariet, Spetspatienter – en ny resurs för hälsa, för den som vill läsa rapporten och/eller höra seminariet i sin helhet

Ekström, Jonas, ”Det är hög tid att myndigförklara patienter…”, @DrEkstrom, Twitter, 2019-01-14

Göranson, Philippa, ”Internet – paradigmet som stärker patientbegreppet”Patientmakt, 2017-12-21

Göranson, Philippa, ”Sara Riggare – patientmaktperspektivets e-avantgarde”Patientmakt, 2018-06-25

Myndigheten för vård- och omsorgsanalys, Lag utan genomslag Utvärdering av patientlagen 2014–2017 Rapport 2017:2, Stockholm 2017

Skånes Brukarförening, ”Man blir så glad…”, @Skanes_Bf, Twitter, 2019-01-22

Svensson, Hanna, ”Spetspatient – en ny resurs för hälsa”, 2019-01-29

Trädgårdh, Lars, Patientmakt i Sverige, Holland och USA Individuella kontra sociala rättigheter, Spri förmedlar, Sprirapport nr 12, Hälso- och sjukvårdens utvecklingsinstitut, Spri och Institutet för Hälsoekonomi (IHE), 1999

Unga Reumatiker, ”Jag är själv spetspatient…”, @Unga_Reumatiker, Twitter, 2018-12-06

PatientPerspektiv stänger ner verksamheten under 2019

Sveriges första patientförening för vårdskadade och patientsäkerhet (bred tolkning) lägger ner sin verksamhet. Mia Berg startade PatientPerspektiv efter att ha förolyckats och nästan dött på akutmottagning. Hon har satt sig in i mycket av de strukturfel och problem som finns gällande brister i patientsäkerhetsrutiner och mycket annat under de är PatientPerspektiv funnits. Det finns inte ens ett eget register som synliggör vårdskador  och patientsäkerhetsrisker – något Mia Berg även ville skulle bli till. Genom PatientPerspektiv har många patienter kunnat blogga och berätta utifrån underifrån perspektivet. Många blir illa behandlade, dåligt bemötta, förutsättningarna kring patientens ställning försämras även i politisk bemärkelse. Genom PatientPerspektiv bloggverksamhet har patienter utifrån olika diagnoskategorier kunnat berätta – vilket varit ett helt nytt perspektiv – PatientPerspektiv har varit diagnosoberoende och ett motsatsförhållande gentemot traditionella patientföreningar. PatientPerspektiv har även velat driva en hårdare patientdebatt än andra patientföreningen för att höja nivån på vårddebatten. Patientsäkerhetslagstiftningen är föråldrad och behöver moderniseras, är också något Mia Berg uppmärksammat. Problmet är att PatientPerpsektiv perspektiv inte heller stämt överens med hur bidragformer för patientorganisationer ser ut idag. Det finns mycket i termer av patientinflytande som behöver förbättras.

Jag har frågat Mia Berg om PatientPerspektivbloggen och sociala medier konton kommer finnas kvar eller inte. Bloggkontot har finansierats av medlemsavgifter och det är just nu osäkert om texterna kan ligga kvar ”gratis” i efterhand eftersom det varit ett betalkonto på WordPress. Jag försöker förmå att texterna ska finnas kvar om möjligheten finns att de kan finnas kvar i efterhand. Det finns mycket kunskap som ackumulerats genom PatientPerspektiv och det kan ha intresse dels för allmänheten som kan vilja orientera sig men även i forskningssyfte i efterhand. Troligtvis kommer sociala medier konton finnas kvar i efterhand med risken att stora delar av innehållet kommer saknas.

Min serie Patientmakt Revisited påbörjades genom PatientPerspektiv. Texterna finns samlade på denna Patientmakt blogg och på min Linkedin profil. Jag fortsätter skriva, dels fristående texter men även serien Patientmakt Revisited kommer fortsätta på Linkedin och läggs ut även här med andra rubriker.

Läs Mia Bergs avslutande ord när hon meddelar att PatientPerspektiv stänger ner:

”Det är med sorg i hjärtat jag måste meddela er att PatientPerspektiv stänger ner verksamheten under början av året. Styrelsen håller i nuläget på att förbereda avslutet för föreningen med enhälligt beslut. Jag kommer givetvis att slutföra de åtaganden jag redan har, men åtar mig inga nya från och med nu. Förslaget kom från mig, då det är jag som skött lejonparten av allt jobb i föreningen. Jag har så klart haft mycket god hjälp av mina kollegor men det har inte räckt hela vägen fram. Vi som är aktiva, har ju även vår vanliga försörjningsbörda att ta hänsyn till, och för min egen del har den blivit tyngre sedan starten av föreningen, då jag jobbade med PP på heltid och levde på sparkapital. Något svenska staten tydligen inte uppskattat …

Vi har under lång tid tampats med svårigheter att nå fram med våra kärnfrågor till de berörda myndigheterna och på politisk nivå. Lägg därtill det faktum att vi inte har lyckats med konststycket att bli tilldelade en enda krona i bistånd eller ekonomisk hjälp. Att försöka driva en liten förening effektivt endast på medlemsavgifter är i det närmsta omöjligt. Våra möjligheter till spridning framför allt är oerhört begränsade och vi kan inte heller resa för att delta i så mycket som vi skulle behöva för att synas ordentligt.

Vi har förvisso nått stor uppmärksamhet i media, med våra debattartiklar och en rad olika intervjuer, men det hjälper ju inte? Pressen skriver och rapporterar, det görs det ena inslaget i tv efter det andra, där problemen med vårdskador lyfts och fortfarande görs I N G E N T I N G från politikerhåll! Tvärtom, verkar utvecklingen i vården gå åt motsatt håll, dvs bli mer och mer patientfientlig. Den nya lagen om anmälan är ett lysande exempel på hur man från officiellt håll verkar vilja städa bort vårdskador genom att komplicera anmälningsförfarandet. Vilket vi hävdat sedan vi först fick vetskap om lagändringen och nu tyder även siffrorna om ”minskande” antal vårdskador på detsamma. Är det någon som tror att det faktiskt är så att vårdskadorna minskar?!

Inte heller verkar det ha varit till någon större hjälp att namnkunniga personer av vikt inom vården, rekommenderat oss till otaliga patientråd, konferenser och forum. Vi blir helt enkelt inte tillfrågade och oavsett hur mycket jag själv ”tjatat”, har det inte heller hjälpt.

Att vara militant kritisk är sällan poppis.

Jag har tvingats inse att jag inte klarar av att jobba så långsiktigt som ett politiskt påverkansarbete kräver. Att jag behöver se resultat och blir fullkomligt nipprig på trögheten inom det offentliga. Inte heller finns det någon som kan eller vill ta över styret. Så jag måste erkänna mig besegrad. Och kill my darling PatientPerspektiv.

Jag utgår kallt från att ett gäng personer/instanser nu jublar av glädje över beskedet att bli av med ännu en aktivist som gjort livet jobbigt.

Ni som trots allt stöttat, peppat och hjälpt – TACK! Från djupet av mitt hjärta.”

Mia Berg 2019-01-04

154660424048016006patientpersp

©Philippa Göranson, Lund, Sverige,  Januari, 2019